Samhällets insatser mot hiv/aids

Dir. 2002:68

Beslut vid regeringssammanträde den 16 maj 2002.

Sammanfattning av uppdraget

En särskild utredare tillkallas med uppdrag att göra en samlad översyn av samhällets insatser mot hiv/aids. Utredarens huvuduppgift skall vara att lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. Utredaren bör i sitt arbete utgå från den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling.

Utredaren skall bl.a.

göra en genomgång av spridningen av hiv/aids och de insatser som vidtas av myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade,
utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids,
uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd,
belysa situationen för den allt större grupp som lever med hiv/aids och då särskilt problemen med biverkningar och resistensutveckling,
fästa särskild vikt vid åtgärder för att förhindra att barn smittas och för att stödja barn som är smittbärare,
belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har förändrats hos befolkningen och vilka effekter som det har medfört på människors beteende,
ta fasta på aktuella samhällsförändringars och särskilt det ökade informationsflödets betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids,
göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas,
lämna förslag till framtida inriktning av anslaget 14:1 Insatser mot aids under utgiftsområde 9 och till hur anslaget skall administreras, och
lämna förslag till hur uppföljningen och utvärderingen av samhällets insatser mot hiv/aids skall förbättras och till hur samverkan mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas.

Bakgrund

Spridningen av hiv/aids

Den globala spridningen av hiv/aids utgör ett snabbt växande socialt och ekonomiskt problem. FN:s samlade program mot hiv/aids i världen (UNAIDS) uppskattar att över 40 miljoner människor levde med hivinfektion i slutet av år 2001 och att antalet nysmittade människor årligen överskrider 5 miljoner. Av dessa nysmittade människor är ca 2 miljoner kvinnor och ca 800 000 barn under 15 år. De trender som kan ses när det gäller utbredningen av hiv/aids i världen är att det finns tecken på en snabb ökning av antalet fall såväl i vissa länder i Asien som i vissa delar av Östeuropa. Emellertid syns tecken på att spridningen av hivinfektion minskat i länder som är hårt drabbade men där man aktivt satsat på förebyggande insatser, bl.a. Uganda och Thailand. Vidare förefaller förekomsten av nya fall av hiv/aids minska eller stabiliseras i vissa andra regioner, som t.ex. i de nordeuropeiska länderna, i Australien och Nya Zeeland samt i USA.

I jämförelse med många andra länder har spridningen av hiv/aids i Sverige kunnat hållas på låg nivå. Antalet anmälda fall av hivinfektion har varit relativt konstant i flera år. Antalet anmälningar har sedan år 1994 legat på knappt 250 fall årligen. Under år 2001 rapporterades 277 nya fall av hiv (169 män och 108 kvinnor), vilket är en ökning med 14 procent i förhållande till året innan. Det finns dock ingen entydig förklaring till ökningen. Tvärtom är ökningen fördelad över alla smittvägar utom homosexuell smittväg. Inga tecken syns heller på att sjukdomen sprids i allt yngre åldrar. Mest påtaglig har ökningen hittills varit i gruppen intravenösa missbrukare. Denna ökning av antalet nyupptäckta fall beror dock till en del på intensifierad provtagning i den gruppen. Det rör sig alltså om personer som kan ha varit smittade länge men vars smittbärarskap upptäckts först nu.

Liksom för hiv skedde under den första halvan av 1990-talet en kraftig minskning av antalet fall av sexuellt överförbara sjukdomar som syfilis, gonorré och klamydia. Sedan dess har situationen försämrats. Den framgång i minskad sjuklighet som vunnits under första halvan av 1990-talet hade år 2001 till stor del suddats ut. Ökningen av antalet nyupptäckta hivfall i kombination med ökningen av antalet fall av sexuellt överförbara sjukdomar är ett trendbrott som måste tas på största allvar.

Förebyggande insatser

De effektivaste åtgärderna mot smittspridning är vanligen dels preventiva insatser såsom information om smittvägar och om vilka skyddsåtgärder den enskilde kan vidta dels medicinsk behandling för redan smittade personer. Förebyggande insatser av olika slag omfattar såväl information och rådgivning som olika insatser som har till syfte att hindra att den enskilde får en smittsam sjukdom. Kunskaper om smittvägar och åtgärder för att förhindra smittspridning är en förutsättning för att såväl smittade som osmittade personer skall kunna ta sitt ansvar för att förhindra smittspridning.

Landstinget har enligt smittskyddslagen (1988:1472) ansvaret för att behövliga smittskyddsåtgärder vidtas inom landstinget. Undantag gäller för åtgärder som riktar sig mot objekt och djur för vilka kommunerna och vissa nationella myndigheter har ansvaret. Smittskyddsläkaren har det övergripande ansvaret för smittskyddet inom det område där han eller hon verkar. Smittskyddsläkaren skall planera, organisera och leda smittskyddet samt verka för effektivitet, samordning och likformighet. De konkreta smittskyddsåtgärderna vidtas i första hand av behandlande läkare och övrig hälso- och sjukvårdspersonal. En stor del av insatserna som riktas mot narkotikamissbrukare genomförs inom missbrukarvården och kriminalvården. De särskilda ungdomsmottagningarna har en viktig funktion att nå ut med information och åtgärder till unga. Betydande insatser för att förebygga smittspridning vidtas också bl.a. inom skolan och av frivilligorganisationer.

Det förebyggande arbetet mot smittsamma sjukdomar har en lång tradition i Sverige. De primärpreventiva åtgärderna består främst av information och de sekundärpreventiva bl.a. av smittspårning och behandling av smittade. När förekomsten av hivinfektion blev känd i landet vidtogs snabbt en rad åtgärder för att begränsa smittspridningen. En särskild delegation, Aids-delegationen (S 1985:B), inrättades med uppgift att bedöma behovet av och initiera information till olika grupper, att följa och initiera angelägen forskning samt att bedöma och påtala behov av omedelbara åtgärder. Aids-delegationen avslutade sitt arbete år 1992 och arbetsuppgifterna fördes över till det då nybildade Folkhälsoinstitutet.

Information, rådgivning och provtagning för sexuellt överförbara sjukdomar sker på många öppenvårdsmottagningar. Ett av syftena med rådgivningen vid behandlingsbara sexuellt överförbara sjukdomar är att patienterna skall förstå hur de skall skydda sig i framtiden så att de inte återinsjuknar. Många landsting har särskilda enheter för behandling av sexuellt överförbara sjukdomar. Åtgärder för att förebygga hivinfektion sker även på infektionsklinikerna, där en stor del av hivtesterna utförs. Vid vissa infektionskliniker finns mottagningar med särskild inriktning på hiv/aids. Det finns även andra särskilda mottagningar som arbetar med prevention av hiv och andra sexuellt överförbara sjukdomar, t.ex. ungdomsmottagningar, särskilda mottagningar för män som har sex med män och för narkotikamissbrukare. I kommuner ges information om sexuellt överförbara sjukdomar genom bl.a. sex- och samlevnadsundervisningen i skolorna.

Frivilligorganisationer har en viktig roll inom det preventiva arbetet mot hiv/aids. Organisationerna har speciella möjligheter att nå sina målgrupper och de kan arbeta på ett friare sätt än vad myndigheter har möjlighet till. Sådana frivilligorganisationer stöds av statliga medel som disponeras av Statens folkhälsoinstitut. De tre organisationer som får mest stöd är Riksförbundet för sexuell upplysning (RFSU), Riksförbundet för sexuellt likaberättigande (RFSL) och Stiftelsen Noaks Ark-Röda korset (Noaks Ark). Det finns även ett antal frivilligorganisationer med särskild inriktning på att stödja hivpositiva. Riksförbundet för hivpositiva (RFHP) är en paraplyorganisation för sex självhjälpsgrupper och föreningar för hivpositiva. Invandrarnas egna organisationer och föreningar spelar en viktig roll i arbetet med att nå ut med information bland invandrargrupper. Frivilligorganisationer som riktar sig till narkotikamissbrukare stöds ekonomiskt via de medel som Socialstyrelsen disponerar för organisationer på narkotikaområdet. En sådan organisation är Convictus som är en stödorganisation för hivpositiva missbrukare.

Utvecklade behandlingsmöjligheter

För ett decennium sedan var förekomsten av hivinfektion ett ganska nytt fenomen och de närmare kunskaperna om såväl sjukdomen som de epidemiologiska förhållandena var begränsade. En betydande del av forskningen kring hivinfektion och aids har ägnats åt att ta fram effektiva behandlingsmetoder. Fram till år 1987 tog vården främst sikte på behandling för att lindra de hivrelaterade sjukdomarna. Det första hivläkemedlet, AZT, godkändes i Sverige år 1987. Härefter har utvecklingen gått snabbt när det gäller tillgången på mer effektiva mediciner.

Sedan år 1995 tillämpas i Sverige regelmässigt en behandling där olika hivläkemedel kombineras. Kombinationsbehandlingen har visat sig ha goda resultat när det gäller att förhindra utvecklingen av aids. Enligt de anmälningar som görs till Smittskyddsinstitutet har antalet nya fall av aids minskat från 198 fall år 1995 till 47 fall år 2001. På dessa sju år har alltså antalet nya aidsfall sjunkit med tre fjärdedelar. Behandlingsmetoderna har också medfört att antalet aidssjuka som avlidit till följd av sjukdomen har minskat kraftigt.

Det har visats att kombinationsbehandlingen lett till minskade virusnivåer i blodet. Emellertid vet man inte hur smittsamheten påverkas och långtidseffekterna av behandlingen är ännu okända. Även om det inte anses troligt att kombinationsbehandlingen kan bota hivinfektion finns det i dag hopp om att behandlingen skall medföra att sjukdomen för många kan förvandlas till en kronisk sjukdom.

Behandlingen är emellertid inte problemfri. Vissa patienter har trots behandling haft stigande virusnivåer och det finns risk för resistensutveckling, dvs. att viruset utvecklar motståndskraft mot läkemedlen. Nu börjar det dessutom stå klart att problemen med biverkningar är betydande. Vidare ställer behandlingen stora krav på den enskilde patienten genom mycket strikta rutiner vid medicinering.

Pågående översyn av smittskyddslagstiftningen

De huvudsakliga bestämmelserna om åtgärder för att förhindra spridning av hiv/aids finns i smittskyddslagen och smittskyddsförordningen (1989:301). Bestämmelser med anknytning till smittskydd och hiv/aids finns även i bl.a. hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), sekretesslagen (1980:100), lagen (1987:375) om förbud mot s.k. bastuklubbar och andra liknande verksamheter, lagen (1988:1473) om undersökning beträffande HIV-smitta i brottmål och förordningen (1986:198) om provtagning för infektion av HIV.

En utvärdering av det svenska smittskyddet med tonvikt på smittskyddslagen och övriga författningar har genomförts av en parlamentarisk kommitté, 1996 års Smittskyddskommitté. I kommitténs slutbetänkande Smittskydd, samhälle och individ (SOU 1999:51) föreslås en ny smittskyddslag och en rad förändringar i andra författningar som rör smittskyddet. I betänkandet görs bl.a. en kartläggning och utvärdering av olika åtgärder för att förhindra smittspridning samt en analys av frågor som rör rättsäkerhet för den enskilde. I betänkandet föreslås bl.a. att särregleringen av hiv/aids skall upphöra, att större vikt skall läggas vid förebyggande insatser på frivillig väg, att det skall tydliggöras att ett ansvar för att förhindra smittspridning ligger både på smittade och på osmittade, att möjligheterna att besluta om tvångsisolering skall regleras tydligare samt att lagen om förbud mot s.k. bastuklubbar och andra liknande verksamheter skall avskaffas. Betänkandet har remissbehandlats. På regeringens uppdrag har Socialstyrelsen dessutom inkommit med vissa kompletteringar till förslagen i betänkandet. I syfte att ytterligare förbättra smittskyddet i landet avser regeringen att presentera en proposition med förslag till ny smittskyddslag.

Befintliga statliga insatser

Sedan mitten av 1980-talet har regeringen avsatt särskilda medel för hivpreventivt arbete. Medlen disponeras för närvarande av Statens folkhälsoinstitut. För år 2002 uppgår anslaget till drygt 58 miljoner kronor. Institutet skall samverka med andra aktörer och stimulera till regionala och lokala aktiviteter. En del av anslaget går till förebyggande projekt i landsting och kommuner. Projekten är ofta riktade mot viktiga målgrupper som ungdomar, män som har sex med män, invandrare och flyktingar samt hivpositiva och deras närstående.

Särskilda medel från anslaget 99:2 Särskilda insatser i vissa kommuner och landsting under utgiftsområde 25 har därutöver tillfälligt beviljats sedan år 1998 för hivpreventivt arbete i storstadsregionerna. De särskilda medlen har under perioden 1999-2002 betalats ut med sammanlagt 84 miljoner kronor årligen.

En stor del av de statliga insatserna i fråga om hiv/aids sker inom ramen för statliga myndigheters instruktionsenliga uppgifter. Socialstyrelsen har ansvar för tillsynen över smittskyddet i landet och får med stöd av smittskyddslagen och smittskyddsförordningen meddela föreskrifter om frågor inom smittskyddet. I Socialstyrelsens ansvar ingår även bl.a. tillsynen över hälso- och sjukvården i landet. Smittskyddsinstitutet har till uppgift att vara nationellt expertorgan på smittskyddsområdet och skall bl.a. i denna roll följa och analysera det epidemiologiska läget nationellt och internationellt, föreslå åtgärder för en effektiv funktion av landets smittskydd och bedriva forskning och metodutveckling. Statens folkhälsoinstitut har till uppgift att svara för sektorsövergripande uppföljning och utvärdering av insatser inom folkhälsoområdet och att vara nationellt kunskapscentrum för metoder och strategier på området. Läkemedelsverket ansvarar för kontroll och tillsyn av läkemedel och vissa andra produkter som med hänsyn till egenskaper eller användning står läkemedel nära.

Statens folkhälsoinstitut har haft regeringens uppdrag att ta fram ett förslag till nationell handlingsplan för prevention av hiv/aids och sexuellt överförbara sjukdomar. Institutet överlämnade sitt förslag till departementet i september 2000. Under år 2001 har Statens folkhälsoinstitut haft i uppdrag att med utgångspunkt i den nationella handlingsplanen inleda ett utvecklingsarbete av preventionen av hiv/aids och sexuellt överförbara sjukdomar i landet. En samrådsgrupp har bildats med institutet som sammankallande och med Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen, smittskyddsläkarföreningen och Landstingsförbundet som övriga deltagande som ett led i att genomföra detta uppdrag. En redovisning av hur arbetet bedrivits överlämnades till regeringen i december 2001. Att samverkan mellan dessa aktörer på detta sätt har stärks har redan lett till förbättrade förutsättningar att förhindra nya hivfall.

Vid Statens folkhälsoinstitut bedrivs arbetet i aidsprogrammet för närvarande i projektform. Skälet till detta är att aidsprogrammet har en annan inriktning än den roll och de uppgifter som myndigheten fått i och med ombildningen. I propositionen Statens folkhälsoinstitut - roll och uppgifter (prop. 2000/01:99) konstaterar regeringen att anslaget 14:1 Insatser mot aids under utgiftsområde 9 skall ligga kvar på institutet tills vidare. Samtidigt konstateras att det finns flera tänkbara alternativ i fråga om hur anslaget fortsättningsvis skall administreras.

Internationellt samarbete

Den globala spridningen av hiv/aids har under senare år kommit att uppmärksammas på högsta politiska nivå såväl inom FN-systemet som i andra internationella organ. Fram till mitten av 1990-talet hade WHO huvudansvaret för bekämpningen av hiv/aids genom sitt globala aidsprogram. År 1996 bildades ett övergripande FN-organ, UNAIDS, i syfte att förbättra samordningen inom FN-systemet. I FN:s millenniedeklaration från år 2000 slås det fast att ett av de så kallade millennieutvecklingsmålen skall vara att bekämpa hiv/aids, malaria och andra sjukdomar.

År 2001 hölls en särskild session om hiv/aids i FN:s generalförsamling. Vid denna session ställde sig ledare från alla världens länder bakom en deklaration om behovet av omedelbara åtgärder för att bekämpa den globala spridningen av hiv/aids. I deklarationen framhölls bl.a. att insatser för att förebygga smittspridning är det enda sätt på vilket epidemin kan stoppas. Samtidigt måste de smittade ges vård, stöd och behandling och deras mänskliga rättigheter säkerställas. Särskilt viktigt är det att minska utsatta människors sårbarhet. Det konstaterades att det behövs nationella sektorsövergripande handlingsplaner mot hiv/aids för att kunna möta dessa utmaningar. Vid sessionen i FN beslutades även att en global hälsofond skall skapas i syfte att förhindra den globala spridningen av hiv/aids men även spridning av tuberkulos och malaria. I januari 2002 konstituerades den globala fonden mot aids, tuberkulos och malaria (GFATM) med sekretariat i Geneve.

Nya förutsättningar för insatser mot hiv/aids

Tjugo år efter det att hiv/aids upptäcktes har sjukdomen globalt fått en spridning som vida överstiger de farhågor som då fanns. Det finns i dag behov av omedelbara insatser på samtliga samhällsnivåer och i alla världens länder för att man skall kunna begränsa den globala spridningen av sjukdomen och dess sociala och ekonomiska konsekvenser. Sverige måste ta sin del av det globala ansvaret genom att ställa kunskap och erfarenheter till förfogande i det internationella arbetet i kampen mot hiv/aids. Deklarationen i FN handlar dock inte enbart om utvecklingsländerna. Även i Sverige där de hivpreventiva insatserna varit framgångsrika finns det skäl att följa upp FN:s deklaration med beslut på nationell nivå för att säkerställa att det även i framtiden skall finnas en fungerande nationell politik.

Grunden för att bekämpa hiv/aids är alltjämt insatser för att förebygga smittspridning. Förebyggande insatser mot hiv/aids måste präglas av långsiktighet och bredd. Varje ny generation måste få information om riskbeteenden och om hur man skyddar sig mot att smittas. Detta kräver en väl fungerande och fortlöpande uppbyggnad av kunskap om hiv och andra sexuellt överförbara sjukdomar. Samtidigt har situationen i viss mån förändrats sedan sjukdomen för tjugo år sedan upptäcktes. Kunskaperna hos befolkningen om hiv/aids och dess spridningsvägar har avsevärt förbättras, vilket bl.a. lett till att rädslan för sjukdomen har minskat. Förbättrade behandlingsmetoder har gett sjukdomen en mer kronisk karaktär samtidigt som problem uppmärksammats i fråga om biverkningar och resistensutveckling till följd av läkemedelsbehandlingen. En allt större grupp av människor lever i dag med hiv/aids, vilket ställer krav på fungerande insatser för att stödja denna grupp. Det finns också anledning att arbeta för en förändring av synen på hiv/aids så att den blir mer realistisk, tolerant och öppen. Sammantaget medför dessa förändringar att det finns behov av att på nationell nivå göra en samlad översyn av samhällets insatser för att bekämpa hiv/aids.

Uppdraget

Uppdraget skall omfatta insatser för att förebygga spridning av hiv/aids, stödja de män och kvinnor som lever med sjukdomen och stimulera till en öppen, tolerant och realistisk syn på orsaker till och konsekvenser av hiv/aids. I de fall det finns kopplingar mellan hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar och blodsmittor eller mellan hiv/aids och frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa skall utredaren även behandla sådana kopplingar. Uppdraget skall genomföras med beaktande av skillnader mellan könen, i sexuell läggning och i etniskt ursprung.

I uppdraget ingår att göra en genomgång av spridningen av hiv/aids och de insatser som vidtas av myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade. Utredaren skall särskilt utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids. Utredaren skall uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd. Situationen för den allt större grupp som lever med hiv/aids och då särskilt problemen med biverkningar och resistensutveckling skall belysas. Särskild vikt skall fästas vid åtgärder för att förhindra att barn smittas och för att stödja barn som är smittbärare. I uppdraget ingår också att belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har förändrats hos befolkningen samt vilka effekter som det har medfört på människors beteende. Utredaren skall vidare belysa förutsättningarna för att nå ut med information till berörda grupper och att påverka deras beteenden.

Förslaget till nationell handlingsplan bör utgå från samhällets samlade insatser när det gäller hiv/aids och det ansvar som enligt befintliga författningar åvilar myndigheter, landsting, kommuner och andra aktörer. Utredaren bör i första hand utgå från de statliga insatserna och hur de kan bidra till att stärka samhällets samlade insatser mot hiv/aids. Utredaren skall även uppmärksamma den roll som frivilligorganisationer har i det förebyggande och stödjande arbetet.

Mot bakgrund av ovanstående skall utredaren lämna förslag till framtida inriktning av anslaget 14:1 Insatser mot aids under utgiftsområde 9 och till hur anslaget skall administreras. Utredaren skall även lämna förslag till hur uppföljningen och utvärderingen av samhällets insatser mot hiv/aids skall förbättras och till hur samverkan mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas. I uppdraget ingår att samverka med berörda myndigheter, landsting, kommuner samt frivilligorganisationer.

Utredaren skall ta fasta på aktuella samhällsförändringars och särskilt det ökade informationsflödets betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids. Utredaren skall särskilt belysa hur myndigheter, kommuner, landsting och andra aktörer lämpligast når ut med information till berörda grupper.

Utredaren skall i sitt arbete utgå från att problemen med hiv/aids till sin karaktär är globalt och därför kräver internationellt samarbete för att kunna få en lösning. Utredaren skall göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas.

Utredarens förslag skall rymmas inom nuvarande finansiella ramar. Förslagen skall vidare utgå från den mål- och uppföljningsstruktur som gäller för styrningen i staten.

Uppdraget skall redovisas till regeringen senast den 31 januari 2004.

(Socialdepartementet)