Kontrollerad och ifrågasatt? intervjuer med personer med funktionshinder : rapport till Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder
Till statsrådet och chefen för
Socialdepartementet
Jag har fått i uppgift regeringen att kartlägga och analysera
av frågan bemötande med funktionshinder och
om av personer lämna förslag till åtgärder kan bidra till att avhjälpa brister
som
och missförhållanden dir. 1997:24. Bakgrunden till uppdraget är
att alltfler med funktionshinder upplever att de inte kan
personer påverka sin situation, inte blir tagna på allvar, känner sig överkörda och upplever sig dåligt bemötta.
Enligt mina direktiv skall jag bl.a. beskriva funktionshindrade
erfarenheter hur de bemöts och behandlas vid konpersoners av takter med myndigheter och andra och vilka möjligheter de
organ har att göra sina intressen gällande.
För att få aktuell bild hur människor med funktionshin-
en av der behandlas har jag valt att arbeta nära handikapporganisatio-
Frågorna har diskuterats i seminarier, grupper och med ennerna. skilda. Jag har också uppmanat människor att höra av sig direkt till utredningen de haft något att berätta, och många brev och
om telefonsamtal har kommit. Jag har emellertid känt behov av att på ett djupare sätt få kunskap hur med funktionshinder
om personer upplever bemötandet. Därför har jag gett journalisten Malena
Sjöberg i uppdrag intervjuer beskriva ett antal funk-
att genom tionshindrade erfarenheter hur de bemöts och be-
personers av handlas.
I den här rapportens intervjuer berättar människor med olika funktionshinder sina upplevelser bemötande. Tillsammans
om av
intervjuerna bild människors känsla att inte möta förståger en av else och svårigheterna att få det stöd de sig behöva. De
av anser intervjuade berättar hur slitsamt det å ena sidan kan vara att
om leva med ett funktionshinder när möter oförståelse och ifrå-
man gasättande, hur tillvaron å andra sidan kan påverkas posi-
och om
tivt när försöker förstå. Dessutom för Malena Sjöberg
man en diskussion varför det kan bli det blir i ett möte. Hon fun-
om som derar också kring varför personer med funktionshinder sätts på
plats, handikapplats, i många sarmnanhang, kring myndigheter-
nas ofta mycket traditionella syn på handikapp och kring hur
regelverket tolkas på lokal nivå. Rapporten bär titeln Kontrollerad och ifrågasatt intervjuer med med funktionshinder.
- personer Materialet är helt och hållet Malena Sjöbergs eget.
För att förstå och kunna föreslå åtgärder är det viktigt
att se
mötet utifrån olika utgångspunkter. Rapporten visar verklighet
en
den verklighet personer med egen erfarenhet av funktionshinder -
upplever i mötet. Det finns naturligtvis också en arman verklighet.
Anställda har ofta en besvärlig arbetssituation många gånger
som kan påverka bemötandet. Jag kommer därför i vår att
senare redovisa en enkät som behandlar anställdas arbetsförhållanden
och allmänna inställning i de här frågorna.
Rapporten kommer att bli ett mycket viktigt underlag i mitt
fortsatta utredningsarbete. Den är skriven på ett sätt
som uppmanar till eftertanke och reflektion men framförallt till debatt och diskussion. Min förhoppning är att den skall användas i det offentliga samtalet och i samspråk märmiskor emellan.
Stockholm i april 1998
Bengt Lindqvist
"De testar först om de kan köra över oss"
Inledning
"De testar först de kan köra över De om oss. sig en så de kan och sedan är det vår liggeratt br° s a
och överlågdnivåaga."
"Är det demokrati vi lever i när det finns
en handläggare
som inte använder de och regler våra valda
lagar som
riksdagsledamöter har instiftat"
Dessa två uttalanden sammanfattar de viktigaste budskapen i intervjuerna i den här rapporten. De människor kommer till som tals har olika livssituation, olika personlighet, temperament och funktionsnedsättning, men så gott som alla har liknande upplevelser av bemötande från offentligt anställda Det är till och personer. med samma ord och uttryck återkommer gång på gång: som "Man måste argumentera för att få det behöver", "Man får man
inget utan att överklaga" ,"Det tar så mycket energi att klara
av alla dessa duster". De säger också samfällt att det har blivit svårare att få det man behöver för att livet ska fungera bra. När jag frågat vad detta beror på har det vanligaste svaret varit "okunskap" och "rädsla". Först därefter har del de intervjuen av
ade nämnt nedskärningarna i offentliga sektorn.
Mitt uppdrag var att göra intervjuer med med funkpersoner
tionsnedsättningar och försöka fånga hur de upplever bemötandet
i olika sammanhang, framför allt de offentliga. Det har varit ett
svårbegränsat uppdrag. Varje människa har sitt liv, sin bakgrtmd, sin samhällssyn, sina förväntningar på tillvaron och sitt sätt
att uttrycka sina upplevelser. Dessutom finns det ett antal olika stort
funktionsnedsättningar som påverkar tillvaron och olika
ger behov av stöd. Vad ska spegla for att
man ge en riktig skildring
Kan de intervjuer jag gjort fånga något annat än bara vad just de
intervjuade tycker Är det över huvud taget
personerna möjligt att
vaska fram sanna bilder av bemötandet i Sverige i slutet av 1990talet på bara ett par månader och genom ett antal korta möten Ja Ambitionen med intervjuerna har varit att göra några nedslag i verkligheten och fånga ett antal röster just nu. Det viktiga är inte att slå fast vad är generellt och vad som är individuellt i varje som berättelse. Det viktiga är att urskilja mönstret i berättelserna, de återkommande upplevelserna av att bli kränkt och ifrågasatt, att bli nekad sig behöva. det stöd man anser De jag talat med har mest berättat om sina erfarenheter av dåligt bemötande. Alla har naturligtvis också haft goda möten, och de finns också med i berättelserna. Men det goda bemötandet ska det normala, det vi ska kunna förvänta i kontakvara som oss ten med myndigheterna och sjukvården. Det är därför det är viktigt att framför allt göra det dåliga bemötandet synligt.
Vem har intervjuats
Det har bara varit möjligt att ta upp ett fåtal olika funktionshinder. Alla handikapporganisationer har inte kunnat få med "sina" jag har försökt välja intervjupersoner så att intergrupper, men vjuerna tillsammans mångsidig bild bemötandet. Jag ger en av har strävat efter att skildra livssituationer som kan kärmas igen också människor med andra slags skador eller sjukdomar. av Intervjuerna presenteras här är ett urval många möten. som av Resonemangen i denna inledning och i det avslutande diskussionsavsnittet bygger på intryck och erfarenheter från alla samtal,
inte bara från de publicerade intervjuerna. Detsamma gäller cita-
ten i inledningen och avslutningen. Jag har intervjuat personer
med psykiska funktionshinder och utvecklingsstörning, personer med synskada respektive hörselskada och även en person som har båda dessa funktionshinder. Jag har talat med personer som är elöverkänsliga, och en person som stammar. Jag har träffat människor har rörelsehinder olika orsaker och gjort intervjuer som av med personer som har mag- och tannsjukdomar, celiaki respektive allergi, samt med en person som är HIV-smittad. Jag har också talat med ett antal föräldrar till barn med olika funktionshinder. Den yngsta dem intervjuerna handlar är tre år av som om och den äldsta i sextioårsåldern. Några av de intervjuade har valt
att vara och framträder med ett annat förnamn än sitt anonyma
verkliga.
De flesta de framträder i de tretton intervjuav personer som
erna har jag fått kontakt med genom handikapporganisationerna.
Två personer tog själva kontakt med mig sedan de läst utredom
ningen i sin handikapporganisations medlemstidning. En de
av intervjuade fick jag kontakt med sedan han skrivit brev till utred-
ningen. Fyra av de intervjuade kände jag sedan tidigare och valde
dem för intervju utan kontakt med någon handikapporganisation.
De intervjuade personerna har valts därför att de har kunnat och velat sätta ord på sina upplevelser bemötande. De valdes alltså av inte därför att de skulle ha större erfarenhet dåligt bemötande av än personer med funktionsnedsättning i allmänhet. Deflesta de av intervjuade har god förmåga att tala för sig och även förutsättningar att känna till sina rättigheter, och tillhör därför rimligen inte en grupp som är särskilt utsatt för dåligt bemötande. I fyra av intervjuerna möter vi föräldrar till med personer funktionshinder. När det gäller barn är det viktigt att ta del förav äldrarnas upplevelser, deras berättelser handlar hur både de om själva och barnen bemöts. Det bemötande föräldrarna får speglar också samhällets syn på människor med funktionshinder. Föräldrarnas berättelser ger också bild hur människor inte en av som kan föra sin egen talan bemöts samhället. Antingen de är bam av eller vuxna är det de riskerar att bli allra mest utsatta för dåsom ligt bemötande. Bland de intervjuade finns alltså de mycket väl kan föra som sin egen talan och ta reda på sina rättigheter. Människor inte som kan det finns med sina föräldrar. Men kan befara att genom man det finns många är utsatta för dåligt bemötande än de som mer finns med här. Det är de förväntas klara sig själva, som som men som inte alltid nås den information de behöver, har svårt av som att ta sig fram till rätt myndighet och rätt och att sedan få person del av sina rättigheter. Deras svårigheter kan bero på funktionshinder, dålig svenska, låg utbildning eller utsatthet av andra skäl. Det finns också många inte har några sådana svårigheter, som men som inte är med i någon handikapporganisation och därför saknar kontakt med andra de kan dela erfarenheter med och som få stöd av. Många av dem har sannolikt svårare än de intervjuade personerna att få kunskap sina rättigheter och möjligheter och om
det finns skäl att tro att många av dem upplever dåligt bemötande i kontakten med samhället.
Den ena bild av bemötandet
partens
De intervjuade berättar sina upplevelser av bemötande. Per-
om
de mött har för det mesta bild mötena. sonerna nog en annan av
Jag har lyssnat på de intervjuades berättelser, inte tagit kon-
men takt med de inblandade tjänstemärmen för att höra deras version. Det är de intervjuades upplevelser som har varit viktiga, ett för-
hållningssätt i vetenskapliga sammanhang brukar kallas fe-
som nomenologiskt. Svagheten med det arbetssättet är att jag riskerar
att föra vidare någon missuppfattning och felaktighet när det gäl-
ler fakta. Det är djungel lagar, regler, praxis och tolk-
en av ningar både de yrkesverksamma och de som behöver stöd
som ska ha Jag har ansträngt mig att kontrollera sådana
grepp om. fakta, men något fel kan ha slunkit igenom.
Intervjuerna kommer att göra många läsare dystra och pessimistiska, kanske till och med skeptiska. Det är begripligt om lä-
"Är det verkligen så här tungt och besvärligt att
sarna frågar sig:
få den hjälp behöver Kan det vara sant" Vi vill inte tro
man att blir sämre bemött därför att man har ett funktionshinder.
man Många läsare kommer säkert också att undra hur människor orkar lägga så mycket tid och kraft på att få stöd till en fungerande vardag. När man läser intervjuerna är det därför viktigt att ha i minnet att det här bara är en liten del av de intervjuades liv och vardag. De har berättat om sina kontakter med myndigheter och sjukvård, inte om livet i sin helhet, inte om de delar av tillva-
men
där de hämtar kraft och livslust. Funktionshindret är inte livet, ron men det krånglar till livet, särskilt när man möter oförståelse och
okunskap.
När Elisabeth mötte
socialförsäkringsnämnden
.
Fredrik och hans systrar. Thérése till vänster och Anna till höger.
Foto: Majlis Jansson
Vårdbidragen är de svåraste ärendena vi har. Bäst hade varit vi inte hade haft några handikappade bam. Eller hur om Platsen är ett sammanträdesrum på försäkringskassa, och en den som just yttrat sig är ordföranden i socialförsäkringsnänmden. Elisabeth Johnsson, mamma till ett de barn, det av som vore bäst om vi inte hade, sitter alldeles till vänster mig och i luftom rummet mellan oss förnimmer jag hennes reaktion på ordförandens ord. Men hon säger inget. Det här är inte platsen för någon diskussion och ännu mindre för något ifrågasättande nänmden. av Hon har fått tio minuter för att lägga fram sin sak och förklara varför hon har ansökt helt Vårdbidrag och överklagat det nej om som hon fick för åtta månader sedan. När tiden för detta möte med socialförsäkringsnänmden närmade sig kände hon att hon inte litade på sin kraft att föra sin egen talan, så hon bad en god vän följa med och berätta Fredom
riks funktionsnedsättning och familjens situation. Värmen är själv
mamma till en tonåring med ett omfattande funktionshinder, aktiv i RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, och har några gånger tidigare följt med föräldrar stöd när de som
träffat socialförsäkringsnämnden. För att kunna riktig
nu ge en bild hade hon besökt familjen några gånger och fått uppfatten
ning om hur mycket hjälp Fredrik behöver jämfört med treåringar
utan funktionsnedsättning.
Tio handskrivna sidor
Fredrik har en muskelsjukdom som innebär att han behöver hjälp med nästan allting. När Elisabeth och hennes Mikael sökte man Vårdbidrag beskrev de på tio handskrivna sidor hur Fredriks funktionsnedsättning krånglar till livet för honom och hur framför allt Elisabeths tillvaro påverkas det. av Elisabeth tycker de flesta föräldrar att det är svårt att besom skriva hur mycket merarbete de har på grund sitt barns funkav tionshinder. Det är svårt att sin vardag "utifrån". Hur vet se egen man vad man gör därför att barn behöver hjälp och vad gör man därför att barnet har en funktionsnedsättning De flesta föräldrar tycker inte heller att behöva så negativ bild arbetet om ge en av med barnet. Men så spelreglerna ut, och inte beskriser om man
alla problem och svårigheter så minskar chansen att få det ver ekonomiska stöd behöver.
man
Fredriks föräldrar har alltså beskrivit för försäkringskassan att han inte kan gå själv, gärna vill gå. Han har skenor och rol-
men lator till sin hjälp, går bäst och helst med hjälp
men av mamma,
eller storasystrarna. Muskelsjukdomen gör hans leder stela pappa och Han behöver träna, träna och åter träna för att behålla
svaga. sin muskelmassa, och gör det gärna i lek. Han vill till exempel bygga med legobitar, kan bara sätta ihop bitarna själv, inte ta
men isär dem. Någon måste alltså alltid finnas till hands och hjälpa Fredrik. Systrarna gör det när de är på det humöret eller känner på sig att just då inte orkar både det och allt annat som
mamma måste göras på kvällarna till vardags. Men för det mesta är det Elisabeth finns vid Fredriks sida.
som
Mikael har ett jobb innebär veckopendling. Det gör livet
som ännu slitsamt för Elisabeth, det finns ingen lös-
mer men annan ning, i alla fall inte just nu. Någon måste tjäna pengar, säger de. Både Elisabeths och Mikaels föräldrar bor på annat håll och kan inte rycka in till vardags.
Vill också
yrkesarbeta
Fredrik är på dagis trettio timmar i veckan. Det är egentligen mer än han orkar, Elisabeth vill yrkesarbeta också, ja, hon
men måste, det är dyrare att ha barn när ett dem har funktionshin-
av der. Hon har just minskat sin arbetstid till 44 procent, därför att hon inte orkar jobba mer. Sedan Fredrik föddes har Elisabeth inte varit lika effektiv tidigare i sitt yrkesliv, och har arbetsgi-
som nu
sagt att det måste vara slut på de här årens orgelbundenhet i varen arbetet. Det har blivit många avbrott när Elisabeth tagit ledigt för att med Fredrik på sjukhus, behandlingar och undersök-
vara ningar. Eller när han skulle skolas in på dagis, vilket snarare tog ett halvår än två, tre veckor det brukar. Elisabeth gör så
som
mycket hon hinner på sina "lediga" dagar, måndag och tisdag,
allt går inte att ordna då. Om hon till exempel behöver tala men
med kommunens handläggare för bostadsanpassningsbidrag
måste hon telefontiden och ringa på sin dyrbara arbetstid,
passa
onsdagar mellan nio och tio. Myndigheternas och handläggamas
telefontider är också fråga bemötande. en om Förtroendeläkaren vid försäkringskassan konstaterar i sitt utlåtande över Elisabeths ansökan Vårdbidrag att hon har barnom omsorg mer än halvtid. Men veckan med små bam har inte 40 timmar, utan 168, och 138 dem finns Elisabeth vid Fredriks av sida. Nej, det är inte riktigt sant, rättar hon sig. Jag går på salsa- kurs, så två timmar i veckan är jag borta från hemmet Flickorna brukar ta hand Fredrik. Jag går tillsammans med väninna om en som också har ett barn med funktionshinder. Fast förra veckan kunde vi inte gå, för då hade varken hon eller jag någon barnvakt. De här glimtarna familjens och särskilt Elisabeths liv behöur ver läsaren få för att kunna ha liten aning hur det känns för en om henne att nu sitta hos socialförsäkringsnänmden och försöka få ledamöterna att höja hennes halva Vårdbidrag till ett helt. Det är en skillnad på ett tusen kronor i månaden, innan skatten är par dragen, så nämnden har en viss makt över familjens liv.
Möte med
socialförsäkringsnämnden
En kort tid före socialförsäkringsnämndens möte fick jag kontakt med Elisabeth för att göra intervju bemötande. Det blev en om alltså ett tillfälle att få ett konkret exempel på hur ett möte mellan socialförsäkringsnämnd och förälder kan gå till. Jag refererar en
mötet just ett exempel, inte typiskt eller representativt.
som som
Handläggaren på försäkringskassan hade fått veta i förväg att jag
skulle komma dit tillsammans med Elisabeth och nämnden fick också veta mitt ärende. Vi är alltså tre personer som kommer in i sammanträdesrummet där ledamöterna redan är samlade. Ordföranden sig och reser tar oss i hand. Några av de övriga ledamöterna nickar knappt märkbart. Vi blir anvisade tre platser i änden ett långt ena av sammanträdesbord. Det är fyra tomma platser på varje sida om bordet mellan nänmdledamötema och Elisabeths vän, låt oss. oss kalla henne "Stödperson", säger skämtsamt att det känns lite avlägset och ordföranden att vi ska sitta där. Stödpersonen upprepar
berättar i tio minuter. En ledamot ser ut att somna, en bläddrar i sina papper och en annan tittar på klockan efter några minuter.
Anförandet följs så av ordförandens ord om att det vore bäst
det inte fanns några handikappade bam. Därefter frågar hon om
Elisabeth vill tillägga något. Elisabeth säger först nej, beom men rättar sedan att Fredrik ofta vaknar på nätterna. Ordföranden frågar om hon någon gång får sova en hel natt. "Nej," svarar Elisabeth. En halv natt frågar ordföranden. "Ja, det händer, om min
är hemma," svarar Elisabeth. Hon berättar sedan att Fredrik man ofta snurrar in sig i täcket och inte kommer loss eftersom han inte har tillräcklig kraft i armarna och händerna. Han vaknar då och gråter därför att han blir rädd. "Ja, det måste vara otäckt", säger ordföranden, "men bam i den åldern sover oroligt."
Så får de andra ledamöterna tillfälle att ställa frågor. Ingen har något att fråga. Så är Elisabeths tid slut.
De hade redan bestämt sig, säger hon så snart vi stängt dörren till sammanträdesrummet bakom oss. Det blir inget helt vårdbi-
drag.
Det blev det inte heller. Nämnden ansåg sig inte ha fått veta något föranledde ändring i det tidigare beslutet. Däremot
som
höjdes den del vårdbidraget som är en kompensation för mer-
av
kostnader på grund Fredriks funktionsnedsättning. Varken
av
nämnden eller handläggaren på försäkringskassan har träffat
Fredrik.
Möten tar kraft
Mötena med myndigheter och handläggare som har till uppgift att hjälpa tar på krafterna. Elisabeth har haft många sådana möten de senaste tre åren. Alla är inte så slitsarnma detta med social-
som
försäkringsnämnden, men alla tar energi. Bemötandet är viktigt,
därför att är så utsatt och sårbar, förklarar hon.
man
Alla möten med myndigheter tar på krafterna. Bemötandet är viktigt eftersom
man är så utsatt och sårbar, säger Elisabeth Johnsson. Foto: Malena Sjöberg
Jag söker hjälp därför att jag behöver, för att min och fa-
miljens vardag ska fungera lite bättre. Det tar så mycket kraft
om
handläggaren då "ja, jag vet hur det är att med
svarar vara ensam tre bam", eller "men Fredrik är så söt, och så mycket
ger er glädje" kommentarer, Elisabeth fått den senaste tiden. Hur
som ska jag kunna förklara för dem så att de begriper vad det handlar om, och hur vårt liv verkligen ser ut Och när man fått nej,
som
oftast får, ska käckt samla krafter och överklaga. man man nya
För något år sedan sökte Elisabeth parkeringstillstånd, det vill
säga rätt att parkera i ruta med handikappsymbol. Det blev nej,
och avslaget motiverades med att Fredrik inte har några
men av
sina gångsvårigheter. Elisabeth skrattar uppgivet motiveringen
och tycker att den är goddag yxskaft. Hon själv, ska bära
som
både Fredrik och matkassarna varje dag, räknas inte de hon
men
har av Fredriks gångsvårigheter
Elisabeth har lärt sig mycket de här tre åren. Man utvecklas av att ha ett barn med funktionshinder, konstaterar hon.
Det är annorlunda jämfört med när Fredrik nyfödd. Det är - var
visserligen fysiskt jobbigare nu när han börjar bli större, men jag
har skaffat mig mer skinn på näsan. Ta det här med socialför-
säkringsnämndens sammanträde till exempel. Första gången vå-
gade jag inte gå dit, orkade jag inte föra min egen talan, men
nu nästa gång klarar jag båda
nog
bemötande BB
Gott på
Det svårt för Elisabeth och Mikael att få ett bam med funk-
var tionshinder, de är fortfarande tacksamma över hur de blev
men bemötta när Fredrik föddes på Södersjukhusets ABC-klinik. Elisabeth blir fortfarande så berörd att hon får gåshud när hon berättar det.
om
När barnmorskan skulle lägga honom på mitt bröst såg jag
att det något fel med hans ben. Jag kände paniken komma,
var
barnmorskan lugnt: "Ja, Elisabeth, det är något fel med men sa hans ben" och så lade hon honom hos mig. De bar inte iväg med vårt barn, de tyckte inte att felet på benen det viktigaste. Jag
var är så glad över det, för jag vet att de ofta tar barnet och springer iväg i sådana situationer, och det kan skada så mycket för framtiden. Fredrik pigg och söt, vi fick ögonkontakt och han låg
var kvar hos mig timme. Men vi vågade inte titta på hans ben.
en
Nästa möte Elisabeth hade på BB inte lika positivt. Läka-
var
kom fram till hennes säng, men satte sig inte ner för att prata ren och lyssna utan bara något att pojken lever och mår bra och
sa om lämnade gul notislapp där hon hade skrivit namnet på diagno-
en
Så gick hon. Elisabeth låg kvar och stavade sig igesen. ensam
nom det obegripliga Artrogryposis Multiplex Congenita.
Efter ett dygn åkte Elisabeth, Mikael och Fredrik till Karolinska sjukhuset tillsammans med barnmorskan på Södersjukhuset.
Det var viktigt, mycket viktigt att ha henne med den gången.
- Vi kände totalt oförmögna, säger Elisabeth. Barnmorskan
oss blev som en länk mellan det gamla och nya livet.
"Barnhabilitering, avd 2" stod det på dörren till det livet.
nya Det började inte bra. Först var det inskrivning, med en överläkare och en sköterska närvarande. Elisabeth ville stanna kvar, och hänvisades till för föräldrar våningar Men hon
ett rum sex upp. stod på sig, hon ville hos Fredrik, trots att hon fick veta att
vara det var mycket besvärligt att ordna. "Vi får se om någon har tid att hämta säng", sköterskan suckande.
en sa
berättade
Specialistema ingenting
Så följde en månad med undersökningar och fotografering för
missbildningsregistret. Elisabeth minns den lilla kroppen naken
på en grön sjukhusduk. Mor, far och barn tillbringade varje dag
från sju på morgonen till tre på eftermiddagen på Karolinska sjukhuset. Flickorna, var åtta och tio år då, fick klara sig
som
älva efter skolan.
Elisabeth och Mikael mötte den Specialisten efter den
ena andra. Ingen berättade för dem vad de undersökte, varför, eller vad de korn fram till. Fredriks hjärna undersöktes med ultraljud och Elisabeth minns att hon ville fråga "har han någon hjärna" men vågade inte.
Någon de första dagarna skulle ortopeden undersöka Fred-
av rik. Han blev lagd på brits med och Elisabeth tyckte att
en papper det såg kallt och strävt ut, så hon bad att han skulle få ligga på
en handduk. Hon såg på minen och hörde på tonen att både läkaren och sköterskan tyckte att hon mycket besvärlig.
var
Men det mest obehagliga var att ortopeden undvek Ögon-
kontakt med oss, och inte sa någonting om vad hon skulle göra. Jag tyckte att hon hade ett stenansikte. Plötsligt drog hon till hårt i Fredriks ben, och jag ropade högt. Mikael höll hårt mig for
om
att lugna ner mig.
Idag har Elisabeth god kontakt med ortopeden och har funderat en del på det där första hemska mötet.
Jag förstår att det är jobbigt för läkarna att möta ett skadat
-
barn. Men jag tycker att det är förskräckligt att vi föräldrar på
något sätt ska förstå dem i den situationen. Vi ska förstå att de inte orkar möta vår oro och förtvivlan. Den känslan kan jag få i kontakten med handläggare på andra håll också. Jag ska förstå deras svåra situation när det inte finns tillräckligt med pengar för att
den hjälp vi behöver. Och jag måste själv sköta sådant ge oss om som jag egentligen tycker är deras jobb. Det är jag som behöver hjälp, men jag får hjälpa dem om det ska bli gjort, för de har inte tid och resurser.
Hitta avlösare till exempel. Familjen har rätt till tio timmar avlösarservice i veckan. De har haft en flicka som det fungerade bra med, så började hon studera och hade inte tid längre, och
men Elisabeth har inte orkat leta efter någon Hon har frågat LSS-
ny. handläggaren om hon har rätt att behålla de timmar som hon nu inte använder, har inte fått något konkret svar. Elisabeth har
men också tagit frågan personlig assistent till Fredrik. Det
upp om var då hon fick kommentaren att Fredrik är så söt och så mycket
ger glädje. Det är helt sant, Fredrik är söt och ger mycket glädje, sä-
Elisabeth, det hindrar inte att det skulle vara lättare att ger men orka med vardagen någon annan hämtade och lämnade ho-
om
på dagis och tillsammans med honom några timmar på nom var
eftermiddagarna.
Goda möten finns också
Det finns också goda möten i Elisabeths tillvaro. Handläggaren från kommunens stadsbyggnadskontor, till exempel, som kom hem för att vilken anpassning Fredrik behöver. Hon var intres-
se serad och kreativ och konstaterade direkt att trösklarna skulle bort och att Fredrik behövde ett höj- och sänkbart handfat.
Jag blev så himla glad Får vi det, frågade jag. Utan att be-
höva överklaga Tänk, att slippa lyfta Fredrik när han ska tvättas och borsta tänderna. Jag tänkte att nu gällde det att passa på när hon här, så jag att det behövdes ett handtag vid ytterdörren
var sa och en ledstång i Fredriks rum, så att han kan förflytta sig själv
lite grand.
LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, trädde i kraft 1994.
En annan ljuspunkt är omsorgens kris- och samtalsteam. Elisabeth träffar psykolog gång i veckan och det betyder
en en mycket för henne.
Där behöver jag inte förklara allting, de tycker inte att mina
-
känslor är konstiga.
Kristeamet har tid att ta emot alla föräldrar har barn med
som funktionshinder och som känner att de behöver någon att prata med. Samtalen kostar ingenting och väntetiden till första besöket var en månad för Elisabeth.
Elrullstol nästa kamp
Fredrik behöver elrullstol eftersom han har mycket hän-
en svaga der och Det blir nästa kamp, säger Elisabeth. Han har två
armar. rullstolar och två rollatorer. Uppsättning nummer två fick han när han hade varit på dagis i ett halvår. Det behövs rullstol och
en en rollator både där och hemma. Den första tiden fraktade Elisabeth rullstolen och rollatorn till dagis varje måndagsmorgon och däri-
från varje fredagseftermiddag.
Hittills har Fredrik fått de hjälpmedel han behöver, men det
är så jobbigt att få dem. Allt ska man kämpa för, inte bara hjälpmedel, utan allt Man ska ansöka, förklara varför det behövs, möta ifrågasättande, få avslag och försöka igen. Det är också så slitsamt att ständigt ta in nya människor i min krets och i mitt hem. Jag skulle vilja slippa alla dessa kontakter, de är så utmattande. Gång på gång måste man sitta och prata nutid, dåtid och framtid.
Häromdagen var kuratorn från habiliteringscenter hemma
hos mig. Vi talade om Fredriks skolstart Han är knappt tre år och
det är dags att börja planera. Efter inskolningen på dagis vet jag
vilken tid det tar med alla kontakter och förberedelser. När kuratom hade gått hade jag ont i magen.
Många föräldrar som har barn med funktionshinder tycker att det skulle vara bra med en kontaktperson, någon inte är
som anställd vid en myndighet, utan är fristående. Den skulle
personen hjälpa till med alla kontakter som föräldrarna behöver ha. Elisabeth tycker att tanken låter bra, men menar att det är svårt att få
den att fungera.
När Fredrik var nyfödd sa de att all hjälp finns på habilite-
ringscenter. Jag trodde att kuratom där skulle hjälpa mig med alla kontakter. Jag har bett henne ibland, men i slutänden blir det i alla fall jag sitter vid telefonen. RBU är min bästa kontaktperson.
som Det är dit jag ringer och frågar, det finns ingen
annan.
förståelse mellan föräldrar
Djup
Det viktigaste allt är att få träffa andra föräldrar som har barn
av
med funktionshinder. Sjukgymnasten på habiliteringscenter har
förmedlat kontakt mellan de fem familjer hon känner som har barn med diagnos Fredrik. Genom RBU har Elisa-
samma som beth och Mikael också träffat andra föräldrar till barn med rörelsehinder.
Även inte blir nära vän med alla, så är det ett sådant
- om man oerhört stöd. Det finns en djup förståelse mellan oss, som handläggare utan erfarenhet aldrig kan ha. När jag frågar
egen en an-
har ett barn med funktionshinder "hur är det" nan mamma som så räcker det hon "idag är det bra" eller "idag är det för
om svarar djävligt, jag vill bara tjuta". Jag vet precis vad det handlar och
om hur det kärms.
Vem bestämmer över Pauls
pengar
Paul Ljungstedt, till vänster, och PerArne Johansson bor grannar i Täby.
Foto: Malena Sjöberg
Får jag köpa CD idag
- en Paul vänder sig i dörren just när han ska gå ut. Om stund om en ska han träffa sin kontaktperson. De ska hitta
på något trevligt,
kanske gå och äta hamburgare. Han ställer frågan till Kim Pärblom, som arbetar på gruppbostaden där han bor. Paul Ljungstedt vet att han själv får bestämma över sina ñckpengar, han vet men också att han har svårt att hålla i dem, och behöver Kims hjälp för att ha något kvar i slutet månaden. Och så har de kommit överav ens om att han ska för att kunna köpa större saker någon spara gång, han vill gärna ha stereo. en ny Kim har ingen rätt att hindra Paul att köpa CD-skivor när han vill, han har för att diskutera ekonomi med Paul och men ansvar försöka få honom att hantera sina klokt. pengar Men det är svårt, säger Kim och Paul nickar instämmande. -
Överenskommelse om
pengar
Det händer att Paul går till posten och och köper tar ut pengar saker utan att berätta det. Men han vet att Kim blir besviken, för då
bryter han deras överenskommelse, går ut på att Paul ska ha
som hundra kronor i veckan att röra sig med, och att de ska komma överens när han vill använda mer. I somras när jag var på semester köpte du CD-spelare för - en
4.500 kronor, påminner Kim. Fyra tusen fem hundra kronor, det
är inte klokt När det finns bra CD-spelare för
en dryg tusenlapp.
Okey, det är bra att du är kvalitetsmedveten,
men... Kim skakar på huvudet och Paul ler lite skamset. Han är så glad över sin fina CD-spelare, och när han tycker musik nu att är det viktigaste i livet, näst tjejer, så ska han väl få spela med bra
ljudkvalitet. Kim tycker att frågan Pauls är
om pengar besvärlig.
Han bara ska stödja och ändå är det lätt att det blir han besom stämmer.
Paul har lägenhet i gruppbostaden Resedan i Täby. Det
en är fredag eftermiddag och kaffestund hos Pauls Per Arne granne Johansson. Vi tre sitter tillsammans med Kim för att prata om samarbete och bemötande i gruppbostaden. Paul har suttit lite
på
språng, och nu ska han alltså sig iväg och träffa sin kontaktge person.
Paul och Per Arne kom hem från jobbet för någon timme sedan. Per Arne har lite olika arbetsuppgifter, ibland rensar han i
skogen, ibland jobbar han i trädgården vid gruppbostaden. Hans
arbetsledare är också hans kontaktperson. Paul arbetar i ett industrihus i Vallentuna. Just paketerar han förstaför-
nu bandstavlor, sådana ibland hänger på väggen på till exempel
som
arbetsplatser.
Ansvar for att dörren är låst
Paul är 34 år och Per-Arne 43. De bodde i gruppbostad i
samma Vallentuna förut, och sedan fyra år har de varsin lägenhet på Resedan. Per-Arne behöver hjälp med att handla, gå på posten och del annat. På behöver han också lite hjälp. Paul
en morgonen klarar det mesta älv, hinner inte alltid äta frukost. Att tvätta
men fönster är knepigt, tycker han, så det brukar han få hjälp med. Paul kommer för sent till jobbet då och då. Han blir försenad därför att han är orolig att dörren till hans lägenhet inte ska rik-
vara tigt låst. Han har själv ansvar för det och känner efter många gånger innan han går hemifrån. Ibland händer det att tåget till Vallentuna har gått när han äntligen kommer till stationen.
Det har blivit bättre, förut du väldigt orolig, säger Kim.
men var - En stod du och kände på dörren halvtimme.
morgon en
Nej, inte halvtimme, protesterar Paul. - en
Jo, i personalen tog tiden. Vad är du orolig för Att någon - en ska gå in
Ja, lite. -
Om du får ett lås till känner du dig kanske tryggare, funderar - Kim. Eller också kommer du att stå och känna på dörren ännu
längre.
Det är Paul inte litar på. Han är inte oro-
en av grannarna som lig att personalen ska gå in i hans lägenhet när han är borta, för han vet att de har regler för det.
Det är bara lägenhet vi får gå in i utan lov för att städa, för- - en klarar Kim. Det har vi kommit överens med hyresgästens
om gode därför att han själv inte kan besluta sådant. Men
man, om det är lätt att slarva med den sortens regler. Hos en av dem som
bor här började det bli så att vi bara ringde på och gick in utan att vänta på svar, men vi har bättrat oss.
Personalens oro
Kim och hans arbetskamrater på Resedan behöver ganska ofta diskutera hur de ska bemöta dem bor där. De har personalsom konferens varannan vecka och det kommer ständigt fråupp nya gor om bemötande. Det kan handla att personalen är för
om orolig
att de boende ska fara illa. Per-Arne tycker till exempel om att sitta ute och fika året runt. Han sitter visserligen på utedyna, en men han sitter så länge att personalen blir orolig och tjatar och ber att han ska gå in. Men Per-Arne går inte in förrän han själv vill, säger Kim. Å ena sidan får vi inte tvinga honom, å andra sidan har vi för ansvar att de som bor här mår bra, och Per-Arne kan bli sjuk
av kylan.
Paul oroar personalen att ta genväg över
genom en järnvägs-
spåret när han är sent ute och springer till tåget på De mornarna. försöker få honom att gå hemifrån så tidigt han inte behöver att jäkta och ta den farliga vägen, har inte lyckats riktigt men Det finns fem lägenheter i huset där Per-Arne och Paul bor. De tre andra som bor där är också män. Tjugo meter från deras hus finns ännu ett hus ingår i och där bor
som samma gruppbostad
både män och kvinnor. Per-Arne och Paul trivs rätt bra. Till vardags arbetar de från halv nio till halv fyra. Tidigare Paul
lagade
mat själv på eftermiddagen tillsammans med personalen. Han har
gått en matlagningskurs och lärt sig laga sådant han gillar, pizza,
köttgryta, köttfärssås. Nu köper han färdig mat, och det gör Per- Ame också. Per-Arne gillar att ha ordning omkring sig och försöker städa själv. För Paul blir det ofta därhemma. Han
rörigt
glömmer bort koppar och tallrikar han har ställt under som sängen, och då tjatar Kim städning. Paul blir han om arg, men vet att han behöver puff då och då för att hålla sin triv-
en lägenhet
sam.
Paul behöver mer stöd
Paul har tre timmar hjälp dagen, skulle behöva mer, så
om men
har hjälpt honom att begära det. Han skulle vilja ha
personalen
få med någon i personalen, både på kvällar mer tid att vara ensam
och helger.
Paul behöver hjälp att göra saker på stan, sköta ärenden,
på bio, spela biljard, ta tur till Åland, sådant som han gillar,
en
hinner inte mycket på tre timmar, säger Kim. men man
Per-Arne tycker mycket att gå till biblioteket i Täby cent-
om
och band. Han tycker bäst Robin Hood och
rum lyssna på om
Tintin.
Jag önskar att de bor här skulle få någon gång, sä-
som resa
-
Kim. Men då behövs det extra assistans och det går att få från ger kommunen tjatar och ligger de betalar det inte
om man men gärna, sig LSS eller socialtjänsten. De har inte råd,
vare genom
de. Men Österåkers kommun har råd, några utvecklingssäger störda bor i Åkersberga nyligen på en tvåveck-
personer som var
orssemester och hade fyra personal med sig.
Kim har bara arbetat på Resedans gruppbostad i två år, men
nedskärningarna i har märkts under den korta tiden.
resurser
Det är svårt att få hjälpmedel till exempel. När vi att det
anser behövs hjälpmedel kommer det hit arbetsterapeut från
ett nytt en
och tittar och säger sedan i regel att det inte
hjälpmedelscentralen
behövs. Men vi på brukar vi få det till slut.
om pressar Personalresursema minskar och det drabbar dem bor där.
som
Personalen är viktig för dem, säger Kim. Per-Arne och Paul träffar sina föräldrar ofta, två de andra har ingen kontakt
men av med sina. Vi försöker skapa kontakt, skickar inbjudan till födelse-
de kommer inte. Deras gode män har inte heller
dagarna, men
mycket kontakt med dem, dem har aldrig varit här.
en av
Jag önskar att de som bor här skulle resa någon gång, säger Kim
-
Pärblom, som arbetar på gruppbostaden Resedan. Men då behövs det extra
assistans. och det är svårt att få. Kommunen har inte råd. säger de. Foto: Malena Sjöberg
Det svåraste med arbetet på gruppbostaden är våldet och
kränkningarna, tycker Kim. En av de boende blir ofta våldsam och det innebär att det behövs personal klarar svåra situatio-
som ner. Det är många slutar efter några veckor. Att höra
som negativa
kommentarer ute på stan är också tråkigt. Det händer folk
att säger "sådana skulle på institution" och annat i den stilen,
vara men det kommer mest från gamla människor.
Det roligaste med jobbet är när hyresgästerna Då
- är glada.
känner jag att jag gör ett bra jobb.
Gemensamt rum eller inte
Paul och Per-Arne önskar att det fanns i deras hus
ett rum som var gemensamt, där de kunde träffa personalen och de andra hy-
Men det fanns det skulle de troligen få högre resgästerna. om Så det i de flesta gruppbostäder med gemen-
hyra. är nämligen
samma utrymmen.
Kommunen fördelar kostnaderna för de gemensamma ut- -
på hyresgästerna, fast det inte är tillåtet enligt hyresla-
rymmena Dalén, är till kvinna med utgen, säger Ingrid som mamma en
och ordförande i bostadskommittén inom Riks-
vecklingsstörning
förbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, FUB.
Kommittén arbetar med frågan hyrorna i gruppbostä-
just nu om
der och har kontakter med hyresgästföreningen.
Vi inte att hyresgästerna ska betala för den gemen-
tycker
-
i Men det är ingen lätt fråga. Hy-
samma ytan gruppbostaden.
säger utrymmen kan betraktas som en reslagen att gemensamma
kan motivera höjd hyra. I förarbetena till
kvalitetshöjning som
det lite oklart hyresgästerna inte bör betala för LSS står att ge-
i bostäder för äldre är det vanligt att mensamma utrymmen, men
hyresgästerna gör det.
I FUB diskuteras också vilken betydelse de gemensamma ut-
har i hyresgästemas vardagstillvaro. Många hyresgäster
rymmena tycker liksom Paul och Per-Arne att det ska finnas gemensamma
Det vanligt anhöriga också att det behövs. utrymmen. är att anser
Dalén har förståelse för det. Hon förstår att många föräld-
Ingrid
deras barn ska bli om de bara rar är oroliga att vuxna ensamma
har sin Men det har visat sig att de geegen lägenhet att vara
inte blir så nödvändiga människor får mensamma utrymmena om
stöd i sin bostad. Det viktiga är att utgår från indiviett gott man
derna och till det finns ett privat livsrum. Det förutsätter att ser att
det finns när människor behöver det. Många som har en
personal
behöver stöd för att kunna ta initiativ, för att
utvecklingsstörning
det ska hända saker.
del håll har tagit saker och ting i fel ordning i Men på en man sin utvecklingen, Ingrid. Personalen stänger vilja att styra anser
det rummet för att hjälpa hyresgästerna att bli gemensamma Ibland har de tillträde på vissa bestämda tider. Det
självständiga.
absurt, de boende måste först få stöd att utveckla sin självstänär och ha till personal när de behöver. Då först kan
dighet tillgång
tala att de har möjlighet att leva sitt eget liv. man om
Gruppen och individen
Det är en smärtsam när institutionskultur ska process en brytas, och grupptänkandet ska förvandlas till individuellt tänkande. Både personalen, utvecklingsstörda och deras föräldrar vuxna är skolade i den gamla traditionen. Förändringen kan inte gå fort. Det är också viktigt att det inte blir ett antingen eller, betonar Ingrid. Alla människor behöver både enskildhet och sociala kontakter.
Personalen i gruppbostädema minskar,
samtidigt som det blir
fler hyresgäster i gruppbostädema, allt
på gnmd av nedskärningar
i kommunerna. Tidigare fanns det föreståndare i en varje gruppbostad, nu har föreståndama för flera bostäder och finns ansvar inte längre med i det dagliga arbete.
Hyresgästerna får alltså
mindre stöd till ett självständigt individuellt liv. Om det bara finns personal på fem kvällarna en hyresgäster på finns det inte utrymme för någon individualitet. Personalen skulle kunna hjälpa de boende använda - att rätten
till ledsagning och kontaktperson de De insat-
mycket mer än gör. serna är till för att ska komma ut och göra saker. Det man är
också viktigt hur personalen organiserar sitt arbete.
Det förekommer att hela personalen arbetar i
gruppbostaden på dagarna
när hyresgästerna är på dagcenter. På kvällarna när alla boende är hemma finns det sedan bara personal. Personalen en städar och sköter administrationen på dagarna, och det måste förstås göras, men jag undrar om de alltid prioriterar rätt när de sina
lägger
arbetsscheman.
Informationsbrist
Ingrid upprörs också över att beslut ofta fattas över huvudet
på
dem det gäller och att informationen ofta utformas så att den blir
obegriplig för med personer utvecklingsstörning.
Scheman förändras exempelvis de berörs - utan att som får veta vad som händer och varför. Personer med
utvecklingsstör-
ning har rätt andra få samma som att information, att ha med sig sin gode stöd, och få tid man som på sig att reagera och sina ge
synpunkter.
drabbas inforrnationsbristema tillsammans med Anhöriga av
sina utvecklingsstörda familjemedlemmar. När någon exempelvis
ansöker LSS-insats är kommunen skyldig att ge ett skriftom en beslut, för utan det går det inte att överklaga beslutet.
ligt det vanligt att handläggaren telefon, och
Men är ger svar per -
nöjer sig med det. Den söker lägenhet i gruppbostad
många som
kan exempelvis få svaret "det finns inga gruppbostäder, men
bygga, vänta och se". Det finns människor kommunen planerar att i åratal och inte har ett skriftligt beslut. Det tycks som väntar ens sätt besvara ansökan insats. I en
finnas många märkliga att en om
kommun satte ett beslut i en privat, personlig fråga på man upp
kommunens anslagstavla
sådant kan förekomma beror framför allt på brister i for- Att Ingrid. Det krävs för att informera på
valtningen, menar omsorg
rätt sätt, med utvecklingsstörning är en politiskt
men personer En forskarstudie i Halland, där politiker och ointressant grupp. nivå intervjuades för några år sedan, visar att beslutsfattare på hög många dem inte betraktar omsorgen som en politisk fråga. av
Sandén och Tideman,l997
landstingens fanns det i Stockholm När omsorgen var ansvar
Varje gruppbostad och dagcenter hade
så kallade kontaktpolitiker.
"sin" de kunde ta kontakt med för att diskutera vik-
politiker som
hade också skyldighet att besöka
tiga frågor. Kontaktpolitikema
emellanåt. FUB tycker att det fungerade bra och har föresladem git kommunen att införa det systemet igen. ordförande i handikapprådet i stadsdelen Rinkeby,
Ingrid är
de flesta invånare är invandrare, och har sett att det är särskilt där svårt få den behöver har ett funktionshinder att hjälp man om man
och kommer från ett annat land. behövs för att göra det lättare för invandrare Det som mest med funktionsnedsättning är bättre information. Många är så
sina rättigheter och har svårt att få alla okunniga om grepp om och instanser de behöver ha kontakt med. Det är
myndigheter
till exempel kommunen, landstinget och försäk-
svårt att skilja på
när inte är vid den svenska samhällsorgani-
ringskassan man van
sationen och ännu svårare att veta vart ska ringa för att få det man behöver. Det är inte ovanligt att människor tror att handiman är myndigheter. Det behövs information på
kapporganisationema
invandrarspråken om rättigheter och hur det svenska samhälom
let fungerar.
I främmande
land
Fatma kommer från Kurdistan och är till Agip, är mamma som tolv år och har en lindrig utvecklingsstörning. F atma vet hur svårt det är att få det stöd behöver när inte känner till hur man man samhället fungerar. För ett år sedan talade hon med kuratorn på sitt habiliteringscenter om att hennes Agip behöver någon son som kan följa med honom på sådant han vill göra på fritiden. som Kuratorn kom hem till familjen och berättade att det finns något som heter ledsagartjänst, kan ansöka från kommusom man om nen. Hon hjälpte också F atma genom att genast kontakta kommui sin tur skickade ett brev till Fatma. Sedan hände ingnen, som enting. Under året som har gått har Agip väntat och hoppats och
undrat om ledsagaren som så småningom skulle uppenbara sig
skulle kurd, han själv, eller svensk. vara som När kuratom kommer på uppföljningsbesök kan varken hon eller Fatma förstå varför det inte har blivit någon ledsagarservice. Varför har det inte hänt något på ett helt år Fatma är säker på att hon inte har fått något brev. Hon kan inte mycket svenska själv, men Agips storasystrar hjälper henne att läsa alla brev komsom
från myndigheter.
mer Fatma är inte förvånad över situationen, hon har upplevt den flera gånger förr. Hon träffar vänlig lovar något en person som och sedan händer ingenting. Hon har talat det med andra inom vandrarfamiljer, och många har erfarenheter. Visst, hon samma vet att stödet inte kommer automatiskt och problemfritt till svenska familjer heller. Hon har hört att de själva får ta reda på vilka rättigheter deras barn har och sedan ringa och tjata för att barnen ska få det stöd de behöver.
2 18-0660
"Jag kan inte ringa och tjata"
Jag förstår att det är jobbigt för dem också, men de kan i alla fall ringa och tjata. Jag kan inte det. Jag tror inte att det beror på språkliga och kulturella missförstånd när invandrarfarniljer inte får den hjälp lovats. Jag tror att våra behov inte riktigt blir
som tagna på allvar. Våra ärenden blir nedprioriterade därför att vi inte
hör och tjatar.
av oss
Om vi hade kontakt med svenska familjer som har barn
mer
med funktionshinder skulle vi veta mer. Jag tror att vi skulle behandlas jämlikt och bli tagna på allvar, säger Fatma. Hon
mer mer
med i Agips klass gång, har har pratat en mamma en men annars hon ingen kontakt med föräldrarna i klassen eftersom hon kan så lite svenska.
Fatma är inte medlem i FUB. Hon har hört talas om organisationen, aldrig haft kontakt med den. Hon vill gärna veta mer
men
vad FUB gör, är inte säker på att hon kommer att bli om men medlem, hon kan inte prata med de andra föräldrarna.
Nu lovar kuratom i alla fall att ordna ett möte om ledsagning med kommunen mycket snart. Och när någon från habilitering
nu ändå sitter därhemma i familjens soffa passar Fatma på att säga att Agip skulle behöva talträning. Det tycker både Fatma och Agips lärare i särskolan. Fatma trodde tidigare att Agip bara hade svårt att uttala del ljud i det kurdiska språket, märks
en men nu det att han har problem när han talar svenska. Han blir arg
samma och ledsen när familjen inte förstår honom. Kuratom förklarar att det är ganska svårt för skolbarn att få talträning numera. Det finns
nästan inga talpedagoger i skolorna längre, och habiliteringens
logopeder hjälper mest förskolebarn. Fatma får i alla fall rådet att söka talträning enligt LSS, lagen om stöd och service, och kuratorn lovar att hjälpa till.
Kan inte påverka skeendet
När inte kan språket i det land där man bor hamnar man
man gång gång i situationer där inte riktigt förstår vad det är
på man
händer. Man kan inte heller påverka skeendet, fast det kansom
ske handlar om en själv och närmaste. Fatma berättar
ens om Agips dagis för att förklara hur det känns: Agip hade det inte bra på sitt dagis, han blev slagen några äldre bam, och Fatma fick
av dessutom känslan i personalen inte tyckte invandrare.
att en om Så hände något eftermiddag när hon kom till dagis, finns
en som kvar i F atmas minne fast det är längesedan.
Jag hade just kommit in i hallen, så personalen såg inte
- mig,
men jag såg bordet där barnen satt och mellanmål tillsammans med den personal verkade ha konstig inställning till in-
som en vandrare. Agip och några barn till ville ha De
mer fruktsoppa.
andra barnen fick, men inte Agip. Varför Jag stod där och såg på, men kunde inte säga något. Den veckan grät jag mycket.
På försäkringskassan fanns det handläggare Fatma
en som hade fått god kontakt med. Hon gick dit och att hon ville byta
sa
dagis för Agip. Handläggaren ordnade ett möte med dagis och
följde med dit, fast försäkringskassan inte har något med skolfrågor att göra. Men det blev ingen flytt för Agip, det fanns ingen annan plats sa man, och Fatma kunde inte göra något det.
Assistans, en hjälp att vara mamma
Joachim är två år. Hans mamma Carina Fast undrar hur det ska bli när han
fyller tre. Många försäkringskassor sätter nämligen gränsen för rätten till
"småbarnsassistans" vid tre år.
Foto: Majlis Jansson
När Carina Fast var i femte månaden sökte hon personlig assistans för att klara vardagen Efter några veckor fick som mamma. hon ja, 88 timmar i veckan utan diskussion, och månader ett par senare började hon använda assistans. Efter ett år ringde en
handläggare från försäkringskassan och frågade hur det gick med
assistansen. Carina svarade att det fungerade fint, och handläggaren sa "så bra, då får du förlängt ett år". Så kan det när är med rörelsehinder, vara man mamma men många föräldrar tycker inte alls att de bemöts Carina försom av
säkringskassan. Tvärtom, många har tråkiga, kränkande erfaren-
heter att berätta. Här är några röster: Jag hade hemtjänst för att orka ta hand mina barn när - om var ensamstående. Så flyttade jag ihop med och då tyckte en man, kommunen att jag inte behövde någon hjälp längre. De tyckte att han kunde ta hand mina bam. om Jag är skild och kommunen har föreslagit att barnen ska bo hos sin pappa nu när jag har fått sjukdom och inte orkar så en mycket. De vill få bort barnen från mig, för då behöver jag inte assistans så många timmar. När jag fick min sjukdom och mitt funktionshinder föreslog kommunens handläggare att min skulle sluta sitt jobb och bli man personlig assistent åt mig. Jag förklarade att vi inte ville det och att vi dessutom inte skulle klara familjen på den lönen. Det finns socialbidrag, sa de då. Sedan föreslog de att barnen skulle omhändertas om jag inte klarade att ta hand dem. om När jag var nyopererad och hade fått stomi hade jag kon- - en takt med försäkringskassan. Vi talade hur min vardag
om funge-
rade och plötsligt handläggaren: "Du tänker väl inte skaffa sa barn" Allt fler människor med omfattande funktionsnedsättunga ningar skaffar bam. LSS har gett dem mod att planera sitt liv så som de verkligen vill ha det, och inte efter de begränsande ramar som många tvingades till tidigare. Andra är redan föräldrar när de
får en funktionsnedsättning, och del dem upptäcker då
en av att handläggare som de möter inte tycker att det är självklart de att ska få stöd så att de kan föräldrar på sätt tidivara samma som gare.
Inställd på kamp
För Carinas del började föräldraskapet bra, mycket tack vare en
försäkringskassehandläggare förstod hennes livsvillkor.
som Carina har händer och armar på grund av en muskelsjuk-
svaga dom och behöver hjälp att byta blöjor på Joachim, klä på honom och del annat. Innan hon och hennes fick barn klarade hon
en man sig utan assistans.
Jag hade hört andra föräldrar att det är väldigt svårt att få
- av den assistans behöver, så jag inställd på att det skulle bli
man var
kamp. Kanske gick det så bra därför att jag hade tagit kontakt en med ett assistansföretag i förväg och fått hjälp att skriva en genomarbetad ansökan. LSS säger att föräldrar som redan har personlig assistans kan få den utökad så länge de har spädbarn, och jag hade inte assistans innan. Men jag behöver hjälp på toaletten och när jag ska klä på mig, så jag tillhör lagens personkrets. De hade kanske inte kunnat neka mig assistansen, men de hade kunnat mig mindre timmar de inte hade förstått mina
ge om behov.
Carina är med i ett litet nätverk föräldrar med rörelsehinder
av från olika håll i landet. De träffas eller två gånger året och
en om har sökt anslag från Allmänna arvsfonden för att kunna starta
nu
verksamhet och få med fler föräldrar. Förra året hade De en
Handikappades Riksförbunds tidning, Svensk handikapptidskrift,
artikel nätverket, och efter det fick de många telefonsamtal en om från föräldrar i hela landet, och alla hade frågor om assistans.
Det är många föräldrar har det besvärligt, särskilt de
som
-
är ensamstående. En ensamstående Carina har som mamma som haft kontakt med kan inte gå ut med sitt barn. Hon har hjälp av hemtjänsten, det räcker inte. En har två barn och är
men man som nyskild behöver assistans de dygn barnen är hos honom.
mer som Han är orolig. Hur blir det med hans kontakt med barnen om han inte får fler timmar En kvinna har reumatism och en syn-
arman skada. Hon har assistans, nu har hennes flicka blivit så rörlig
men och vild måste ha fler timmar för att kunna ta hand
att mamman
henne och för att de ska kunna gå ut tillsammans. om
En kvinna Carina har talat med som är gift och har
arman som två barn har ingen assistans alls. Hennes man har varit hemma i tre år sedan barnen föddes, ska han börja yrkesarbeta. Det
men nu
minsta barnet är åtta månader och nu måste hon vara på dagis medan pappan arbetar därför att de inte har någon assistans, trots att mamman har förtidspension och är hemma.
Gräns vid tre år
Carinas son Joachim är två år. Hon undrar lite hur det ska bli när
han fyller tre. Många försäkringskassor sätter nämligen en gräns
för rätten till "småbamsassistans" vid tre år, då barnen anses klara
sig själva.
LSS är dåligt formulerad när det gäller assistans till föräldrar
-
med funktionsnedsättningar, så man kan tolka lagen så, säger
Carina. Men alla vet att en treåring inte klarar sig själv. På
en del sätt är det faktiskt lättare med spädbarn än med treåringar när
har ett rörelsehinder, dem behöver inte springa efter. man man I LSS har också betonat att personlig assistans inte får ersätta
man dagis eller någon barnomsorg. Men vi är föräldrar
annan som tycker att motsatsen är det viktiga, dagis får inte ersätta personlig assistans.
Människor i Carinas omgivning har ibland felaktiga föreställningar om hur det år att vara förälder med personlig assistans.
Jag går på lärarhögskolan och det händer att klasskamrater
säger ungefär: "Så bra att du har assistans, då kan du läsa i lugn och ro när assistenten har hand om Joachim". Jag försöker förklara att assistans är inte någon barnpassning eller avlösarservice för att jag ska orka med mitt liv, utan hjälp för mig att göra det
en
gör när är Jag förklarar att jag har inte tid man man mamma. mer att läsa än andra. Jag är med lika mycket de är när deras barn
som äter, badar och leker. Assistenten sätter fram maten, jag
men matar, assistenten byter blöjor, det är jag pratar med
men som Joachim och har den nära känslomässiga kontakten.
Stöd i mötet med
försäkringskassan
När Lena väntade barn kom det dag hem två handläggare från
en försäkringskassan. De ansåg att Lenas assistanstimmar skulle minskas eftersom barnets pappa hade flyttat hem till henne.
Jag låg på soffan när de kom, for jag var ganska dålig i slutet
av graviditeten. Jag hade bett en person från BOSSE Råd Stöd
Kunskapscenterz att komma hit och hjälpa mig i diskussionen,
och det var tur, för armars hade det aldrig gått. Jag fick behålla mina timmar och fick till och med lite mer på nätterna för att kunna ta hand om mitt barn då också.
Man jag vet att de kommer att vilja minska min assistans
- om något år, när Linus blivit större. Då kommer de att vilja kalla assistansen för barnomsorg i stället, och då f°ar jag betala för den till kommunen. Så jag är helt inställd på att få bråka för att få behålla den assistans jag behöver.
Slåss för
varje hjälpmedel
Men kontakterna med hjälpmedelscentralen har varit ännu be-
svärligare.
Vi har fått slåss för varje hjälpmedel jag behöver for att
kunna ta hand Linus. Jag behöver elrullstol kan
om en som man komma ner på golvet med. "Sådana finns inte längre", ordina-
sa tören på hjälpmedelscentralen. Jag vet att de åtminstone har funnits, så jag fick hjälp av BOSSE igen med att ringa runt och fråga på olika älpmedelscentraler. Sist ringde vi till den central där de hade sagt att sådana rullstolar inte finns längre. Och där stod i
en lagret Den har jag När jag hämtade den talade de flera gånger
nu. om för mig vad den kostar.
Lena har ett skötbord fungerar bra för henne. Att sådana
som finns fick hon veta god vän. Det får hon inte låna, utan
av en
2BOSSE Råd, Stöd Kunskapscenter arbetar med information, rådgivning,
utbildning och stöd i frågor om personlig assistans, bostad, arbete och
annan personlig service.
hyra. Amningskudden för att kunna hålla Linus köpte hon och hennes älva, de orkade inte bråka om den också.
man
Jag känner tjej har cp-skada liksom jag. Hon fick
- en som en inte veta att det finns en amningskudde, så hon levde i tron att hon inte kunde amma, eftersom hon inte kunde hålla barnet älv.
Lena vände sig till hjälpmedelscentralen och ville låna en vattenstol för att kunna bada och gå på babysim med Linus.
Då skrattade personen jag pratade med. "Vattenstolar är fri-
tidshjälpmedel och sådana skrivs inte ut", sa hon. "Vad ska du ha nästa gång du ska med på en aktivitet" Man blir så ledsen,
vara det är hemskt att känna sig motarbetad dem har till jobb
av som att hjälpa Och när man frågar varför man inte f°ar det man be-
en. höver, så de inte. Dessutom gav hon fel besked, man ska
svarar visst kunna få hjälpmedel till fritiden. Killen på firman som tillverkar vattenstolama rådde mig att alltid säga att jag behöver hjälpmedlen för min tränings skull, inte för att vara tillsammans med mitt barn, för då får jag inget.
Lena har vattenstolen men hon ska betala för den, och har
nu,
sökt bidrag från en välgörenhetsfond.
Låt hörselskadade barn vara hörselskadade
Barn med hörselskada får ofta beröm när de lyckas fungera som hörande. - Vad ger det för självbild De behöver i stället stöd att vara hörselskadade, säger Helene Engh. Foto: Helge Rubin
För några veckor sedan var Helene Enghs dotter, två och ett halvt år, bjuden på sitt livs första barnkalas. Och Helene insåg till sin förvåning att hon inte ville följa med henne dit, att hon inte vågade Hon, den starka, som hade stått upp för sin hörselskada för många år sedan, börjat använda teckenspråk och prytt sin
som hörapparat med gnistrande stenar i stället för att gömma den. Vad
hon rädd för nu Inte var det det att hon ville gömma sin var hörselskada, nej, hon bär fortfarande hörapparat med små blå
en stenar.
Men det är så viktigt att Katja inte har en mamma som ver-
kar konstig, och det gör man lätt när inte hänger med i
man samtalet. Jag vet hur omöjligt det är för mig att höra när det finns många märmiskor i rummet. Och ungar på kalas, de låter
i Katjas Fredrik kunde inte gå med på barnkalaset, så
pappa Helene måste, Katja ska inte behöva avstå från kalas bara för att hennes är hörselskadad. Och Helene hade tur den
mamma gången, mammorna som var med på kalaset arbetar i hör-
en av selvården och kan teckenspråk, så hon och Helene pratade med varandra.
Med teckenstöd från henne kunde jag också få kontakt med de andra föräldrarna. De frågade om teckenspråket, det tycker alla är intressant. Det är också mindre närgånget att ställa frågor
teckenspråket än en persons hörselskada. om om
Behöver tolk ibland
Det händer att Helene känner sig osäker även på Katjas dagis.
Jag jättenervös när vi skulle gå på vårt första föräldra-
- var möte. Jag ville att Fredrik skulle gå ensam, men det ville inte han. Han bad sin mamma vara barnvakt, så jag kunde inte skylla på att jag måste vara hemma.
Helene oroade sig därför att hon av erfarenhet vet hur det kan bli. Om hon inte från början berättar att hon är hörselskadad blir det svårare och svårare att säga det. Då börjar hon låtsas att hon hör, det blir missförstånd, och hon kärmer sig dum och utanför. Så fick det inte bli på Katjas dagis. Helene beställde teckenspråkstolkar till föräldramötet för att hon skulle kunna
hänga med och för att alla skulle fä veta att hon har hörsel- i
en skada.
Personalen lite konfunderad. De vet att jag är hörselska-
- var dad, att jag använder tal och inte teckenspråk när jag kom-
men municerar. Jag ñck förklara för dem att min hörsel räcker för samtal i att jag klarar mig med teleslinga det är några
enrum, om
stycken som samtalar, men att jag måste använda teckenspråk när
det blir fler.
Helene blev döv på ett öra någon gång före femårsåldem,
men hade full hörsel på det andra när hon var barn. Hon gick i vanlig klass under hela skoltiden, ville absolut inte bli betraktad
som hörselskadad och undvek att berätta att hon hörde dåligt. När hon Var mindre gick det ganska bra, även om det hände att klasskamratema roade sig med hennes och sedan skratta när
att ropa namn
hon inte uppfattade varifrån ljudet kom. På högstadiet gick det
däremot inte alls bra. Då hade hörseln blivit sämre, hon hade
men bestämt sig för att inte hörselskadad och hade därför lagt
vara hörapparaten i byrålådan. Hon kunde inte följa med i karnratemas samtal, men ville inte erkänna det.
Jag blev en som bara skrattade med, en nickedocka, som var
helt utanför. När det blev diskussion sa jag alltid "jag vet inte".
Kompisarna måste ha uppfattat mig som en som inte visste något
och inte tyckte något, jag måste ha verkat väldigt konstig. Dess-
utom gick det dåligt i skolan.
Slitsam studietid
Det är inte många människor med hörselskada använder
som teckenspråk, och då, i mitten av åttiotalet, var det ännu färre än idag. Men Helene hade kommit i kontakt med teckenspråket när hon mycket och satt barnvakt pojke döv.
var ung en som var
Hon hade gått några teckenspråkskurser och kunde tillräckligt
mycket för att märka att det Var mindre jobbigt för henne att av-
läsa teckenspråk än tal. Men när hon började på Socialhögskolan
försökte hon ändå med mikrofon och läppavläsning. Hon berättade om sin hörselskada för klasskamratema när terminen började och frågade om de ville ställa upp för henne genom att använda
mikrofonen och försöka att inte tala i på varandra. Det ville mun de. Det gick bra första terminen när det mest katederunder- - var visning, men inte sedan när undervisningen började innehålla diskussion. Det fungerar inte i längden att skicka runt mikrofon en
bland trettio Jag uppfattade ingenting det sades,
personer. av som blev ledsen och tyckte att det fel på mig. Och klasskompisvar arna hade skuldkänslor för att de inte klarade det de hade losom vat mig. Till sist förstod jag att teckenspråkstolkning min var enda möjlighet att klara studierna. Mina klasskamrater blev tacksamma över att slippa mikrofonerna och jag själv upptäckte att jag fick ork över till att umgås med kompisarna på raster och kvällar. Tidigare hade jag lagt all kraft på att lyssna och avläsa.
Berätta eller inte
Helene fyller snart trettio. Visst hamnar hon fortfarande emellanåt i situationer då hon måste avgöra hon ska berätta sin hörom om selskada eller om hon ska chansa på att kommunikationen kommer att gå bra ändå. Men idag vet hon ungefär i vilka sammanhang hennes hörsel räcker, när milj ön måste och när hon anpassas måste ha teckenspråk. Hon har vunnit den säkerheten och självkänslan att hon kan säga ifrån. Nästan alltid i alla fall... Men den säkerheten har inte barn och det är därför Helene berättar om sin skoltid. Hon har insett hur mycket bemötandet från
de vuxna i omgivningen påverkar barns och ungdomars på sin
syn hörselskada. De behöver stöd för att bygga god självupp en känsla. Att höra dåligt och inte kunna delta i samtal bäddar för
dåligt självförtroende, och många gör allt för att dölja och förneka
hörselskadan, eftersom det är den orsakar så mycket besom kymmer. Men om barnen och ungdomarna får bättre hjälp att vara delaktiga behöver de inte hamna utanför så ofta. Det är nödvändigt att föräldrar, lärare, skolkonsulenter - osv. bemöter barnet hörselskadat och inte hjälper till med fömeksom andet. Barn med hörselskada får väldigt ofta beröm när de lyckas fungera hörande. Vad det för självbild De behöver i som ger stället stöd att hörselskadade och att ställa krav. När vara jag
började gymnasiet gick jag till skolsyster och förbjöd henne att
berätta för någon enda på skolan att jag hörselskadad. Det
var finns alldeles säkert ungdomar som gör det än i dag, men jag är
inte så säker på att de ska nöja sig med att följa ungdomar-
vuxna
vilja. Jag tycker att man ska börja tala med dem om saken, nas och visa är beredd att stödja i stället för att tiga.
att man
Lärare får hörselskadad elev i sin klass får i regel några
som en dagars utbildning funktionshindret innan skolåret börjar. Men
om
skolledare, syo-konsulenter, elevvårdspersonal och fritidspersonal
behöver också utbildning. Fritidspersonalen behöver exempelvis
bli medveten så elementära saker som att de ska stänga av ra-
om dion när de pratar med barnen eller informerar om något. Ett barn med hörselskada har ingen chans att höra något annars. Men barn säger inte till, det är de måste tänka på sådant.
vuxna som
Vuxna förebilder
Helene bor i Lund och är samordnare på Södra Sveriges kunskapscenter för hörselskadade och döva elever. Det finns ett sådant kunskapscenter vid och landets fem dövskolor
var en av och deras uppgift är i första hand att ge stöd till elever med hörselskada går i hörselklass eller vanlig klass och till elever
som
är dövblinda eller och hörselskadade. Kunskapscentren som synsamarbetar med landstingens pedagogiska hörselvård, ger information, råd och stöd till föräldrar, lärare och till eleverna direkt.
De ordnar också läger, teckenspråkskurser för syskon och barn till
döva, utbildning for föräldrar och personal m.m.
En viktig del kunskapscentrens arbete är att se till att
av hörselskadade elever f°ar träffa varandra. Helene vet av egen erfarenhet att det är viktigt när växer upp, ja, det är för resten
man fortfarande viktigt för henne att träffa vänner som är bamdomshörselskadade.
Hörselskadade barn och ungdomar måste också få träffa
-
bamdomshörselskadade. De behöver få ta del av vår vuxna vuxenidentitet, få veta hur vår tillvaro fungerar, hur det är att studera och jobba tillsammans med hörande, leva med hörande
en partner osv.
När jag ber Helene jämföra samhällets bemötande av barn med hörselskador idag och på sjuttiotalet när hon var barn, säger hon
att det är mycket har blivit bättre. Familjerna får bättre stöd som när barnen är små. De får kunskap vad skadan innebär, och om hörselvården ger dem rådet att lära sig teckenspråk, åtminstone när det gäller barn med hörselskada. Det finns bättre möjliggrav heter för föräldrar att lära sig teckenspråk och det finns förskolor för döva och hörselskadade bam med döv och teckenspråkskun-
nig hörande personal.
Men i skolan har det blivit sämre. Då det självklart att - var det skulle vara färre elever i klass där det fanns hörselskaden en ad elev. Idag går hörselskadade barn i klasser med trettio elever, och det är för arbetssamt för både eleverna och läraren. De ambulerande hörsellärama, ett stöd för lärare och elever, blir färre och färre i kommunerna.
Hörcentralen älskad och hatad
Hörcentralen är en viktig inrättning för alla har hörselsom en skada, och är därför älskad, hatad och omdiskuterad. Det verkar som om alla har liknande erfarenheter därifrån och en del är komiska. Jag har Varit med på många läger för barn och ungdomar, och varje gång de får diskutera eller spela sketcher om hur det är att vara hörselskadad så spelas den här scenen upp: Man kommer till hörcentralen för att få den delen en ny propp, av
hörapparaten som är en plastavgjutning av örat. De plockar ut
apparaten, stoppar in en gegga i örat för att göra avgjutningen, och sedan börjar de prata med en Det har hänt mig många gånger, och det tycks ha hänt alla Man blir både och full i arg skratt. Vi hör inte utan apparaten, det är därför vi är där Samma sak händer hos öronläkama. De plockar ut apparaten, sätter sig utom synhåll för att titta in i örat, och börjar prata. De är
visserligen inte specialister på hörsel utan på öronsjukdomar,
men i alla fall... Utan hörapparat är Helene gravt hörselskadad. Med hörapparat fungerar kommunikationen i lugn miljö. Hon har också lätt av avläsa tal och hon är övertygad att det påverkar bemötandet om mot henne. Om man hör sämre än jag och måste säga "va" hela tiden i ett samtal tycker människor att det är jobbigt och blir sämre man
bemött. Den gamla föreställningen att den hör dåligt är lite
som dum finns kvar. Men vår rädsla att bli betraktade dumma
nog som handlar också mycket om vår egen självkänsla. Om man berättar om sin hörselskada, och visar att man förväntar sig att omgivningen ska ta hänsyn till den, så behöver man inte så orolig
vara att andra ska tro att man är dum när inte hänger med.
man
Det är inte så att Helene berättar om sin hörselskada i alla sammanhang, och visst förekommer det att hon under ett samtal förstår att hon måste ha uppfattat något fel och svarat goddag
yxskaft. När det händer brukar hon fundera på om det kan få passera eller hon behöver förklara att hon hör dåligt.
om
Det händer att människor nmt omkring börjar skratta och att
jag inte har uppfattat vad som hänt eller sagts. Det är lätt att känna sig dum då, så jag brukar fråga vad de skrattar åt. När jag
skrattade jag med utan att veta vad det handlade var ung om, men det försöker jag låta bli nu.
för
Digital hörapparat vem
Både i Sverige och utomlands pågår det en intensiv forskning för
att utveckla hörapparatema, och de nya digitala är fantastiska,
enligt Helene, som fick en för ett halvår sedan. Hon hör betydligt bättre med den än med de hörapparater hon haft tidigare. De digitala apparaterna är dyra och passar inte alla, alla behö-
men som
hörapparat bör få möjlighet att prova en sådan, Helene. ver anser Hon lyckades bli en av de få utvalda.
Jag hade hört talas om dem, att man kan ställa in dem precis
efter sin egen hörselkurva. Så jag frågade på hörcentralen jag
om inte kunde få en. Nej, de är under utvärdering, audionomen.
sa Jag frågade jag inte kunde få med och utvärdera och efter
om vara lite tvekan sa hon med motiveringen att jag har ett jobb med många sammanträden. Jag undrar det verkligen handlade
om om mina sammanträden eller om jag fick en därför att de vet att jag kan ställa krav.
Det är bra att veta vad man vill ha innan man beställer tid på
-
hörcentralen, annars får man kanske hjälpmedel ur det gamla
vanliga sortimentet, konstaterar Helene och visar ett faxmeddelande som hon skickade till hörcentralen för någon månad sedan.
Hon vill pröva så kallad crossapparat, liten mikrofon
en en som
sätter i det öra hör sämst på. Den fångar ljud man man upp som kommer från det hållet och för över det till hörapparaten i andra
örat. Helene har tagit reda på apparatmärke, försälj ningsställe och
pris och förmedlat allt till hörcentralen. Hon har fått tid
om en månad, och då kanske hon får det hon vill ha.
Man vet aldrig, man kan bara fråga, vänta och hoppas. Jag
har till exempel inte lyckats få den nya trådlösa blinksignalen till ytterdörr och telefon. Den kostar för mycket, anser vissa landsting. I stället har de kommit hem och satt upp fula lampor och dragit sladdar överallt. Har det verkligen blivit billigare
än att ge mig apparat jag kunnat ta med mig vid alla flyttningar de
en som senaste åren När Katja var liten behövde jag också en teletracer,
vibrator med mikrofon vid hennes säng eftersom jag inte en kunde höra om hon skrek i sitt rurn när jag var på nedervåningen eller ute i trädgården. Men jag fick ingen, i mitt landsting är det bara dövblinda personer som kan få en sådan. Jag förstår inte det, det handlar bara om att låna en apparat sålänge barnet är litet.
Helene tror ändå att människor med hörselskada i stort sett får de hjälpmedel de behöver. Alla som behöver texttelefon får
en apparat för del och för någon anhörig. När det gäller
egen en texttelefonema gäller samma regler i alla landsting därför att de betalas med ett särskilt statligt anslag. Elever i grundskolan f°ar i
regel fasta teleslingor i sitt klassrum, och på gymnasiet får de
bärbara utrustningar. Så på ett sätt kan säga att det inte har
man blivit sämre med åren, anser Helene. Det är bara det att det finns
mycket bättre hjälpmedel idag än för tjugo år sedan, och
om man inte är bra på att tala för sig får inte alltid tillgång till det
man bästa därför att det för dyrt. Och teleslingoma i offentliga
anses lokaler är fortfarande ett sorgligt kapitel. Det är mycket vanligt att de inte fungerar, och det händer gång på gång att det byggs nya
lokaler utan teleslingor.
Teckentolkar en bristvara
Döva personers viktigaste hjälpmedel, teckenspråkstolkama, är en
bristvara. Efterfrågan på tolkar ökar hela tiden, alltfler personer med hörselskada tillkommer som tolkanvändare, och alltfler döva och hörselskadade ungdomar skaffar sig högskoleutbildning och behöver tolk under studietiden. Det finns teckenspråksutbildning, tolkutbildning och gott arbetstillfällen, inte tillräckligt
om men
med teckenspråkslärare och tolklärare.
Det är ganska många som söker till tolkutbildningen men
inte kommer in därför att de inte är tillräckligt duktiga på teckenspråk. Det finns tolkar utan tolkutbildning som tecknar bra, men har svårt att avläsa teckenspråk och det är en brist. De ska inte bara kunna tolka till teckenspråk utan också till tal när en döv person vill delta i samtalet. Det har hävdats att det är för höga krav på tolkutbildningen, att vi skulle få fler tolkar om de sänktes. Men det är fråga om vilken kvalitet vi vill ha på våra tolkar,
en menar Helene. Teckenspråkstolkar måste vara kvalificerade för att döva och hörselskadade personer ska kunna delta på lika villkor och för att deras åsikter ska kunna nå ut och bli respekterade. En fungerande tolktj änst är en förutsättning för ett bra bemötande.
Privilegierad på jobbet
Sedan Helene blev vuxen händer det mycket sällan att hon känner
sig dåligt bemött sin omgivning. Hon är privilegierad i sitt
av arbete, jämfört med de flesta hörselskadade Hon har bra
personer. hjälpmedel, hennes arbetskamrater kan teckenspråk och hon arbetar med frågor där hennes personliga erfarenheter del
är en av yrkeskompetensen. Många människor med hörselskada har det besvärligt på arbetet. De har svårt att få förståelse för sitt funktionshinder, de missar information därför att ingen tänker på att
de inte hör, de blir förbigångna vid vidareutbildningar och tjäns-
tetillsättningar och hanmar utanför samtalet på kafferasterna. Jämfört med mångas arbetssituation är Helenes arbetsmiljö ett mönster när det gäller bemötande.
När hon däremot tänker på sin barndom och ungdomstid
tycker hon att hon fick gå igenom många svårigheter hon
som borde ha sluppit. Mest handlar det om att hon hade behövt få känna att det var tillåtet att vara hörselskadad, att hon inte behövde använda sina krafter till att försöka hörande. För He-
vara lene och många andra människor med bamdomshörselskada har teckenspråket blivit svaret, det de saknade under uppväxten.
som Helene kom tidigt i kontakt med det och gick kurser för att lära sig. Hon insåg att hon skulle komma att behöva det om hennes hörsel fortsatte att bli sämre. Identiteten som döv skrämde henne inte, hon tyckte att det var svårare att vara hörselskadad. Andra i hennes generation bär på mer bitterhet. De känner sig lurade på
en tillhörighet och en fungerande kommunikation.
-Idag slipper de flesta hörselskadade barn den uppväxten. Det är det viktigaste har hänt när det gäller bemötandet, för det
som
har så stor betydelse för älvbilden och självförtroendet.
Föräldrar välj er teckenspråk idag
Förr ansågs det att döva och hörselskadade barn skulle bli lata och inte vilja lära sig tala om de fick tillgång till teckenspråk. På
sjuttiotalet började man inse att hörapparater inte hjälper om man
är döv, och att man måste få använda ett språk som man kan se för att kunna kommunicera och lära sig någonting. Dövskolan började bli teckenspråkig, och i början av åttiotalet blev teckenspråket offentligt erkänt som dövas första språk. Men hörselskadade bam räknades inte dit, inte ens om de hade en grav hörselskada, utan gick i vanlig klass eller hörselklass.
Idag är valfriheten större. Teckenspråket är inte främmande för de flesta föräldrar, och många väljer dövskolan för sina barn. Det har medfört frågor att ta ställning till för dövskolan är
nya som teckenspråkig. En del hörselskadade barn använder liksom Helene omväxlande tal och tecken, beroende på ljudmiljön och
andra omständigheter. Det ett problem på några skolor
ses som där man håller hårt på att det inte ska talas på dövskolan eftersom de som är döva hamnar utanför då. För de hörselskadade barnen
är det obegripligt att bli tillsagd att inte tala, lika obegripligt som
det en gång var för döva barn att inte ha tillåtelse att teckna.
Det är självklart att barn som kan höra använder hörseln och
talet när det är mest rationellt. Det måste de få göra, anser Helene. Sedan måste naturligtvis lära barnen att alltid respektera dem
man
inte hör, alltid teckna när döv är närvarande som en person 0 s v. Men man får inte ens i bästa välmening ställa den ena gruppens behov mot den andras. Frågan är lite laddad, har vi börjat
men nu diskutera den öppet på vår skola.
är
Teckenspråket tryggheten
Personalen på vårdhemmet där Johan Rosengren bor, kan teckenspråk och har kännedom om dövblindhet. Hans föräldrar Åke och Harriet är oroliga för att han ska förlora dem nu när vårdhemmet snart ska avvecklas Foto: Anders Storm
Daniel har fått det som är allra viktigast för honom, teckenen
språkig omgivning. Han bor i en gruppbostad där personalen kan
teckenspråk och har kunskap om dövblindhet. Daniel är 21 år. När det dags för honom att lämna var Ekeskolan i Örebro, landets enda resurscenter för bam är som blinda och har flera funktionsnedsättningar, reste hans föräldrar runt i länet för att hitta en plats där han kunde bo och få den omvårdnad han behöver. Socialnämndens chef reste med, och tillsammans konstaterade de att Daniel inte skulle ha det bra i någon av de gruppbostäder som fanns i länet. Slutligen blev det gruppbostad på Mo Gård för Daniel. Mo en Gård är ett resurscenter för vuxna döva och dövblinda. Det ligger i Finspång i Östergötland, så det är bit att från hemmet i en resa Skåne, men det är det värt, tycker Daniels föräldrar. Han trivs med livet och kommer hem till sina föräldrar med jämna mellan-
mm. Daniel vet inte att hans trygga tillvaro i gruppbostaden hänger på en skör tråd, men hans föräldrar sig. Daniel har personlig oroar assistans genom försäkringskassan och kommunen betalar de andra kostnaderna på Mo Gård. Men avtalet mellan Mo Gård och kommunen gäller bara i ett år. Efter det kan kommunens politiker säga att de inte vill betala längre. Lars är 30 år. Han är synskadad och döv, och på hans dagcenter finns det bara en i personalen kan teckenspråk, så han har som inte fått samma möjligheter Daniel att kommunicera. När som Lars gick i särskolan ordnade hans teckenspråkskurs mamma en för personalen. När han sedan började på dagcenter lovade kommunen hans föräldrar att han skulle få personal kunde tecksom enspråk, men så blev det inte. Föreståndaren är inte intresserad av att personalen lär sig teckenspråk så att fler kan prata med Lars. En kurs startade ut i sanden. Bristen på kommunikation som rann märks på Lars humör, säger hans Han slår sig själv när mamma. han inte blir förstådd.
Utsatta och beroende
Daniel och Lars är två mycket utsatta människor. De är helt beroende av att föräldrarna och andra i omgivningen förstår deras be-
hov, lär sig tyda deras signaler och ser till att de får lära sig så många tecken som möjligt.
Det finns få i landet är både gravt synskadade
personer som eller blinda och gravt hörselskadade eller döva från barndomen. De flesta har också utvecklingsstörning. Det behövs ett enga-
en gerat och ihärdigt arbete för att dem ett sätt att kommunicera.
ge De flesta får mycket bristfällig kommunikation, och det är inte
en ovanligt att de Lars, med att skada sig älva.
reagerar som
Frågan bemötande får särskilda dimensioner när det hand-
om lar människor har så svårt att föra sin talan. Männi-
om som egen skor är dövblinda kan få ett värdigt och bra liv kommu-
som om
anslår till att anställa kompetent personal där de nerna resurser bor och där de har sina dagliga verksamhet. Det behövs också ett nära samarbete mellan föräldrarna och personalen. En del vuxna dövblinda bor i gruppbostäder i sin hemkommun, och kan träffa sin familj ofta. Andra måste bo långt från sina anhöriga för att få
tillgång till kunnig personal och teckenspråk.
En föräldrar till tonåringar och dövblinda träffa-
grupp vuxna des helg för att tala samarbetet och det ömsesidiga bemö-
en om tandet mellan föräldrar och personal. Det var Föreningen Sveriges dövblinda, FSDB, ordnade träffen. Ann-Marie Janko, som
som möter dövblinda i sitt arbete i gruppbostad deltog i samtalen.
Det händer mycket sällan att gruppbostadspersonal och föräld-
diskuterar samarbete och bemötande med varandra. Föräldrar
träffas den här helgen har aldrig varit med om det, rarna som bortsett från sammanträden när deras barns individuella plan diskuterats. Föräldrarna tycker att det skulle värdefullt att få
vara träffa personal i lugn och och tala värderingar och om vad
ro, om
förväntar sig varandra. De tror också att det skulle vara man av lättare för föräldrarna än för personalen att säga vad de tycker och
tänker.
Enligt Ann-Marie är det lika sällsynt att personal sätter sig ner tillsammans och diskuterar sådana frågor, trots att många skulle vilja. Hon är också övertygad att de flesta som är personal
om skulle uppskatta att ha sådana samtal med föräldrar.
När samarbetet mellan föräldrar och personal inte fungerar be-
det i regel på att tänker och tycker olika om sådant som ror man är viktigt. Det kan bli prestigekamp känner den
en om vem som
dövblinda bäst, föräldrarna eller personalen. Förvuxna personen
åldrarna har varit med under hela uppväxten och känner sitt
barns historia, personalen är tillsammans med henne eller
men honom varje dag. Det kan också handla att inte har talat om man med varandra vad föräldrarna har rätt att bestämma och vad om de kan ställa för krav.
Vad får föräldrar i
lägga sig
Får föräldrarna till exempel lägga sig i sina barns klädsel Det kan låta som en struntfråga, det är det inte, säger Alice men Andersson, mormor till Cecilia, 22 år. Cecilia får lätt skavsår om hon har på sig något sitter för hårt, så hon ska helst ha mjuka som byxor. När jag säger det till i personalen, ansikte mot ansikte, en
så fungerar kommunikationen, hon hör att det inte ligger någon
kritik bakom. Men när hon sedan i sin tur ska informera de andra i personalen kan det uppfattas på ett annat sätt. De kanske tänker "Nu har hon klagat på kläderna igen," och så kan det växa till irritation och bli prat i personalgruppen.
Det är nödvändigt att vi anhöriga har dialog med
- en personalen, men jag är lite rädd att det ska bli konflikt när jag tar upp någonting, fast jag vet att jag inte borde behöva rädd för. vara Orden är så viktiga i vårt samarbete med personalen, och det blir lätt missförstånd, säger Alice Andersson. Jag tror inte att jag längre känner Johan bättre vad - än personalen gör, säger Åke Rosengren, är till Johan, 28 år. som pappa Vi säger ofta till personalen där han bor att de får bestämma när
det handlar Vardagsbeslut.
om Åke och hans hustru Harriet med
är mycket nöjda Johans
gruppbostad, men de är bekymrade över hur det ska bli i framtiden. Johan och två andra hyresgäster delar lägenhet, där de har en varsitt rum och gemensamt kök och vardagsrum. Det finns fler
gruppbostäder i område, med sammanlagt 25
samma hyresgäster.
Där har Johan bott i tolv år, och är hemmastadd och trygg. Kom-
munen har planerat att bygga gruppbostädema så att och
om var en får en lägenhet i stället for bara ett Men gruppbostäder för rum. 25 personer på område är likamed vårdhem, och de ska samma avvecklas de närmaste åren har riksdagen bestämt.
Socialstyrelsen har varit här och inspekterat. Jag tycker att de
är stelbenta säger att allt ska läggas ner bara för att det bor
som många människor med handikapp på område. Men man
samma kan inte kräva att de ska förstå hela problematiken med dövblindhet, säger Åke.
Rädda mista kompetensen
Det tar åratal för Johan att lära sig hitta på ett nytt ställe. Men det viktigaste är personalen. Både Johan och vi föräldrar tycker mycket personalen där han bor, och vi är rädda att mista deras
om
kompetens gruppbostäderna skingras. Personalen har varit på
om Dronninglund i Danmark, ett nordiskt utbildningscenter för
personal för dövblinda, och fått utbildning, inte många har.
en som
Om Johan blir den enda hyresgästen är dövblind i sin
som
-
hur går det då Får personalen är utbildad på
gruppbostad, som
teckenspråk och dövblindhet vara kvar då, eller kommer det ny
inte har någon specialkunskap Jag är rädd att det
personal som
inte kommer att finnas några pengar till det.
Åke tycker att Johan får ett fint bemötande från personalen där
han bor.
En fredag ville Johan till exempel inte åka hem till oss över helgen. Det lite omskakande för oss föräldrar, för det var
var första gången det hände. Samtidigt vi glada, det visar att han
var trivs där han bor, och vi vill att han ska bli självständig. Den snälla personalen såg snabbt till att det fanns någon hos honom över helgen. Det kallar jag gott bemötande
Johans föräldrar har inte känt av några tydliga nedskärningar och försämringar för sin sons del.
Men kommunen i kanten, det har vi märkt. Vi har frågat
naggar personalen hur det går för dem, de har fått det jobbigare, och
om de att det går bra.
svarar
När Johan behöver läggas in på sjukhus följer personal med. Harriet och Åke har goda erfarenheten sjukvården också. Per-
av sonalen lyssnar på dem och tar hjälp deras kunskap för att
av Johan ska ha det bra på sjukhuset. Åke och Harriet tycker däremot att föräldrar, har barn med så omfattande funktionshin-
som der Johan, borde kunna få föräldrapenning när de tar hand
som
om sina sjuka bam, även när de är Johan behöver ha sina vuxna. föräldrar hos sig när han är sjuk. För Åke och Harriet har kontakten med flm-
försäkringskassan
gerat rätt bra. Andra föräldrar har fått lägga mycket tid och ner kraft på att få den hjälp de måste ha för att orka med
vardagsar-
betet. Inga-Lill Klippsjö och hennes man är själva assistenter sin son Lars.
Två av försäkringskassans handläggare här när vi
- var ansökte assistans första gången. De hur det till vi om såg går när hjälper Lars, mätte min tid och jag fick fylla i listor över min effektiva arbetstid, det vill säga när jag bytte blöjor, ho-
hjälpte
nom att äta osv. Handläggarna ansåg att vi behövde 101 timmar, men socialförsäkringsnänmden minskade med trettio timmar i sitt beslut. Att sitta nära och få kontakt är också effektiv arbetstid när
man hjälper en människa är dövblind. Socialförsäkrings-
som nämnden kanske inte förstår det Men vi
handläggarna sa att
skulle överklaga, så det gjorde vi och fick 101 timmar till sist.
Barn som är synskadade och har andra funktionsnedsättningar
kommer till Ekeskolan för utredning, när Lars liten men var var det aldrig någon berättade för och hennes
som Inga-Lill man att
det finns något som heter Ekeskolan. Det var med hjälp också har ett dövblint - av en mamma som barn som vi fick kontakt med dem. Lars 16 år när han kom dit var första gången. Genom den fick vi kontakt med föräldramamman föreningen i FSDB också, tack och lov, för den är viktig. Lars har aldrig varit på korttidshem heller. För att det ska fungera behöver han ha med sig personal kan teckenspråk och som det ligger på hans föräldrar att ordna det. Men de har hittat
aldrig
någon lämplig person, så de har fått klara sig utan den hjälpen.
God man behöver
kunskap
F öräldraansvaret för dövblinda barn finns kvar än för andra mer barn, även när de vuxit Många dövblinda är också upp. personer
utvecklingsstörda, och ska då ha god I regel är det
en man. en av föräldrarna. Men föräldrarna tänker också på framtiden. Vem ska ta över när de inte finns längre För del syskon är det självklart en
att ta det ansvaret, många föräldrar vill inte be syskonen om
men de inte själva tar frågan. Många av föräldrarna som var med
upp på träffen är oroliga inför tanken att deras barn ska bli hänvisade till god föräldrarna inte har valt. De vill att barnen
en man som ska få god är intresserad och vet något om vad det
en man som innebär att dövblind. Tidigare hade god bara ekono-
vara en man miskt idag ingår i uppdraget också att "sörja för
ansvar, men personen", det heter i lagen. Föräldrarna anser att kommunens
som överfönnyndare ska tänka på det när de utser gode män, och ta
för att de får utbildning den funktionsnedsättning per-
ansvar om sonen har.
Det finns de är god för så många att de inte känner
som man
dem, berättar förälder. Jag läste om en person som var god
en
till 34 Han tjänade gott pengar, men vad kunde man personer. om han uträtta för och en Man kan klaga hos Överförmyndaren
var när att gode inte tar sitt och det tycker
man anser mannen ansvar,
jag personalen i gruppbostäder bör göra när det gäller märmi-
att skor inte har några anhöriga.
som
Laglöst land
De flesta är dövblinda från barndomen har
vuxna personer som bott på vårdhem i många år. Många dem är också utvecklings-
av störda och har god Nu har nästan alla flyttat från vård-
en man. hemmen till gruppbostäder och det innebär stora förändringar för både dem och personalen, berättar Ann-Marie Janko, som är handledare för personal på gruppbostad för vuxna dövblinda
en
personer.
Personalen ska arbeta från andra utgångspunkter och med ett
annat synsätt än tidigare. Nu arbetar vi i människors hem. Vi ska betrakta dem vi arbetar hos självständiga individer som har
som ett eget liv och behöver vår service. Men de själva ställer nästan aldrig några krav, för det har de aldrig fått lära sig att göra. Människor har bott på vårdhem i hela sitt liv är formade av det
som
och präglade personalens värderingar och livssyn. Och för dem
av
är äldre finns det nästan aldrig några anhöriga kan som som vara personalens diskussionspartner. Personalen har bara sitt omdöme och sin inlevelseförrnåga att gå efter när de ska hitta ett nytt sätt
att bemöta människor. Vi arbetar liksom i och
ett laglöst land, vi har vårdhemsideologin bara tio år bakom
oss. Var finns rättssäkerheten för dem vi ska hjälpa
I vardagsarbetet blir det ofta svårigheter behöver när någon hjälp utöver den som personalen i gruppbostaden kan De
ge. flesta som bor där kan inte själva uttryck för de
ge att exempelvis
vill ha en ledsagare för att kunna göra Personalen
någonting. gör
det de tror är bäst för hyresgästerna, får inte
men själv begära
LSS-insatser. I kommunen där Ann-Marie liksom
arbetar, i
många andra kommuner, har bestämt det man att är gode man som ska begära LSS-insats när behöver insatsen en personen som inte kan göra det själv. I de flesta fall det föräldrarna är som är gode man sina barn, så ansvaret i praktiken dem.
ligger på Det
är svårt för de föräldrar gång följde läkarnas råd som en att lämna ifrån sig sina barn. De flesta läkare sådana gav råd långt in på l960-talet. Föräldrarna har i regel varit god för sina barn i alla - man år, men det finns de inte har träffat sitt barn år, berättar
som på fyrtio
Ann-Marie. De kommer kanske på besök året en gång om eller ringer enstaka gånger. Många är gamla, och ska de
nu plötsligt
vara aktiva gode män och sköta och i
papper ta ställning frågor
som personalen har skött i alla år. Personalen inte hur de ska vet bemöta föräldrarna och hur de ska hantera sitt ansvar att försöka göra föräldrarna delaktiga i sina barns liv. Föräldrarna
är viktiga,
de är del historia, de inte en av personemas även om har haft någon egentlig kontakt med varandra på många år. Vi försöker försiktigt uppmana dem att komma på besök och träffa sitt vuxna bam, men det är svårt att veta hur mycket vi ska Det
trycka på.
kan väcka smärta hos föräldrarna, de inte får
en som någon hjälp
med.
3 I8-0660
Personligt ombud gör livet lättare
L. Peter Svensson är glad att han
har sitt personliga ombud, Sonja Miiros. De lyssnar mer på henne än på mig, och så kan hon bestämmelserna, säger han. Foto: Malena Sjöberg
Livet är skört för Karin, Peter och Henrik. De är särskilt beroende av att bli bemötta med förståelse och inlevelse, och far illa när människor i deras omgivning inte begriper sig på deras svårigheter. Karin är ofta ledsen. Ångesten bestämmer över hennes tillvaro och väntar alltid på tillfällen att slå henne. Peter blir lätt ner arg. Ett missförstånd eller en kommentar kan göra honom rasande, och kontakterna med människor inte känner honom blir besom svärliga. Henrik har vårdats i psykiatrin och haft ett helvete sedan han var femton år. Nu är han 21 och börjar må bättre, har men fortfarande mycket rädsla att bemästra. För Karin, Peter och Henrik och tolv andra i Helsingpersoner borg har livet ändå blivit lite lättare sedan de fick Sonja. Sonja Miiros är deras personliga ombud, anställd RSMH:s, Riksförav bundet för Social och Mental Hälsa, länsförbund i Skåne. Hennes arbete är ännu bara ett projekt, landets tio projekt med ett av per-
sonligt ombud. Ombuden ska hjälpa med psykiska
personer funktionshinder i kontakten med myndigheterna, samordna insatserna och se till att de får den service och det stöd de behöver.
Permanenta de personliga ombuden
Permanenta de personliga ombuden Det måste du skriva, det är -
viktigast av allt
Det är det första Karin säger när vi träffas för ett samtal. Stödet från Sonja betyder mycket för henne. Hon får hjälp att ringa svåra telefonsamtal och hon känner sig inte så utsatt när hon har nånu vid sin sida. Karin är 57 år. Hon har haft kontorsarbete hos gon kommunen i 33 år, först heltid och sedan halvtid, står det men nu klart att arbetsgivaren vill bli med henne. Hon har varit mycket av sjukskriven genom åren. På vårama har hon fått ångest och depressioner som varat i flera månader och gjort det omöjligt att arbeta, och har hon varit sjukskriven i nästan ett år. nu Förra hösten frågade personalchefen hon hade funderat på om att ta hel förtidspension, hon svarade nej. Hon behöver men arbetet för att komma ut, träffa människor och ha något göra. att Hon hade också fått medicin hon trodde på, så hon en ny som ville fortsätta att arbeta.
70.
Jag tyckte att det såg lite ljusare ut då, därför att min när-
maste chef, har förföljt mig i åratal, skulle sluta. Jag har ex-
som empelvis förflyttats många gånger fast han har vetat att jag är särskilt känslig för förändringar och jag har inte fått hjälp med arbetet när jag har haft för mycket att göra. Chefen hade ingen förståelse för att jag deprimerad i perioder, och när jag inte mår bra
var kan jag inte försvara mig, då gråter jag bara.
Varken den närmaste chefen eller någon chef har nå-
annan
gonsin frågat mig hur de skulle kunna hjälpa mig med mina pro-
blem. Men det fanns en personalkonsulent på företagshälsovården
stöttade mig och ifrån när chefen för hemsk. Jag har som sa var också haft stöd några arbetskamrater, fram till de senaste åren.
av
Arbetsuppgifterna var borta
En vår för några år sedan när Karin kom tillbaka till jobbet för att arbetsträna efter sjukskrivning farms hennes arbetsuppgifter
en inte längre kvar. Hon satt i stället och tränade på datorn och hjälpte sina arbetskamrater när de hade för mycket att göra. Senaste gången hon korn tillbaka, efter det att personalchefen hade frågat hon inte ville ha förtidspension, hennes arbetstider
om var ändrade så att hon skulle jobba på eftermiddagarna. Karin har arbetat mellan nio och ett på dagarna i många år därför att det är enda sättet för henne att orka med ett yrkesarbete. På
eftermiddagarna är hon mycket trött. Båda dessa förändringar
uppfattar hon försök från arbetsgivaren att bli av med henne,
som få henne att ge upp.
väntar på försäkringskassans beslut förtids-
Arbetsgivaren om
pension och Karin inser att hon inte kan gå tillbaka ti.ll sin arbetsplats. Det skulle bara fungera ett par dagar, sedan skulle hon behöva sjukskriva sig igen, säger hon. Kanske måste hon ge upp nu. Hon gråter när hon tänker på det.
Jag har fördubblat min medicindos, och jag har aldrig varit så nära självmord jag är Det är smärtsamt att bli kastad på
som nu. sophögen efter 33 år.
Arbetsgivaren och försäkringskassan har diskuterat Karins si-
tuation med varandra, utan att informera henne eller göra henne delaktig i diskussionerna. Hon vet att det är olagligt att behandla
sekretessbelagda uppgifter så och har sökt hjälp hos facket,
men stödet därifrån har varit dåligt. Karin har ringt till Handikappombudsmannen och berättat sin situation. Där har hon fått om veta att det finns arbetsmarknadslagar skydd i sådana lägen. Det som finns också regler mot kränkande särbehandling, Karin har men
aldrig känt att någon lag har skyddat henne.
Kontaktpersonerna viktiga
Tre gånger har Karin fått sluten psykiatrisk vård. Det innan var Karin fick en kontaktperson och hon är säker på att det är tack vare kontaktpersonen som hon inte har behövt sjukhusvård de senaste femton åren. Det var en underbar kurator, ordnade så att jag fick min - som första kontaktperson. Den kuratorn är de få har tagit en av som mig på allvar, jag kan räkna dem på handens fingrar. Läkaren ena
jag har är också sådan, han lyssnar och bryr mig.
nu en sig om Men jag har mött många i sjukvården har betett sig kränsom kande och förnedrande. Karin har haft många kontaktpersoner sedan lagen korn till, och har hon två samtidigt. På tid har velat ifrån nu senare man ta henne för att och Sonja Miiros har hjälpt henne för en spara att hon ska få behålla dem. Två gånger har Karin överklagat eftersom de är så viktiga för henne. Hon behöver veta att det alltid finns någon som hon kan ringa till när livet blir svårt, och hon förklarar att det är en besparing för samhället. Kontaktpersonerna har inte
mycket betalt, men en plats i sluten psykiatrisk vård kostar
massor. Det har blivit svårare och svårare för Karin att få pengarna att räcka. Det är flera år sedan hon köpte kläder eller till
nya något
sitt hem. Jag har inget över när jag har betalat maten, hyran, medici- nen och räkningarna för el, TV och telefon. Vissa månader måste jag låna mina vänner för att klara den sista veckan. Min lön av och halv förtidspension är inte så mycket För år en pengar. några sedan minskades pensionerna också. Det blev flera hundra kronor mindre i månaden och det märks har lite. när man
Ekonomin blir ännu sämre karensdagama i sjukförsäk-
av
ringen. Om är sjuk mer än tio gånger på ett år slipper man
man
visserligen karensdagen från och med den elfte gången, men tio
dagar utan lön är mycket när har ont Karin tycker
man om pengar. att hon borde slippa karensdagen även när hon är sjuk sju, åtta gånger på ett år, men försäkringskassan hänvisar till lagen.
Försäkringskassan stelbent inrättning. Att de inte kan
- är en
helheten Jag är mycket sjuk och har varit det i många år, så de se borde begripa att jag inte är någon fuskare. Det tar musten ur mig
att hålla på och kämpa och överklaga.
De senaste tjugo åren har varit kamp för att överleva och
- en få hjälp. Det känns jag alltid har blivit illa bemött. Kan-
som om ske är det svårt för människor att förstå att det inte är gnällighet när jag berättar hur jag har det, lever inte frivilligt
om men man
jag, ett så här onormalt liv med fobier och ångest. som
Det kan också så att jag inte blir tagen på allvar därför
vara
att mitt utseende inte stämmer med föreställningen om hur man ska ut när har stora psykiska svårigheter. Jag målar mig
se man och tvättar håret och har inte trasiga och smutsiga kläder. Det är viktigt för mig att vara fin, det räddar det lilla självförtroende jag har.
Inget dämpar längre ilskan
Peter Svensson har inte tagit någon medicin det senaste halvåret. Han är glad över att han kan leva utan den, men det betyder också att hans ilska inte dämpas några konstlade medel. Just nu be-
av höver han träffa Sonja ofta, för henne får han bli arg på.
Han slutade ta medicin när han blev arg på psykiatrins öppen-
vårdsmottagning.
De hade bestämt att jag skulle komma varje vecka och hämta
min medicin. Jag tyckte att det onödigt att gå dit så ofta och
var
föreslog att jag skulle få komma fjortonde dag. "Nej, det går
var inte, och det är bra att du har något att göra", de. I våras hade
sa jag druckit två starköl när jag kom dit. Då måste jag blåsa i en alkoholmätare och sedan fick jag ingen medicin. Då struntade jag i den.
Sonja Miiros håller med Peter om att det handlar om ren och
skär särbehandling.
Andra går till apoteket och hämtar sin medicin. Peter måste
gå till psykvården för att få den, och dessutom varje vecka. Och inte behöver vi andra blåsa för att få vår medicin. Peter är ingen
missbrukare och det vet de på öppenvårdsmottagningen.
Peter har förtidspension sedan något år och tycker att han kla-
sig bra ekonomiskt. Bostadsbidraget har visserligen sänkts de rar senaste åren, men hyran för hans tvårummare är låg. Han har
ingen hemtjänst, "socialförvaltningen säger att jag inte behöver
det", förklarar han. Peter på det flesta myndigheter han har
är arg haft kontakt med. Det uppstår ofta problem för honom och då tycker han att det är bra att Sonja finns.
De lyssnar mer på henne än på mig, och så kan hon bestäm-
melsema.
Henrik var rädd för allt
Henrik och hans familj har genomlevt smärtsamma år sedan
sex han utsattes för ett sexuellt övergrepp på ett konñrmationsläger. Han har haft en psykos, som troligen förstärktes av att han har Aspergers syndrom. Han har varit rädd, rädd för beröring och närhet, rädd för män, rädd för sin familj och för vårdpersonal och
mcdpatienter på de psykiatriska avdelningar där han varit inskri-
Hans föräldrar har gjort allt de kunnat för att hjälpa honom, ven. samtidigt som de har fört en kamp för att han skulle få rätt dia-
gnos, god behandling och riktigt stöd.
Idag mår Henrik bättre. Han bor hemma hos sina föräldrar och har en person till hjälp tre timmar varje dag. Han läser engelska, som han är mycket intresserad av, och får utveckla sina konstnär-
liga anlag.
Om Henrik hade fått rätt diagnos och adekvat terapeutisk
hjälp från början hade både han och vi föräldrar sluppit mycket lidande, säger hans mamma Caroline. Henrik kom till barn-
en psykiatrisk avdelning när han blev akut sjuk, månad efter
en övergreppet. Läkarna tog inte kontakt med någon hade kun-
som skap om sexuella övergrepp, jag tror att det berodde på att ämnet
är tabubelagt.
Redan när Henrik blev akut sjuk hade han ett rituellt beteende
är vanligt hos människor har Aspergers syndrom,
som som men läkarna undersökte inte han hade något neuropsykiatriskt
om funktionshinder. Han bedömdes vara schizofren och drogades i stället med olika neuroleptiska mediciner som han inte mådde bra
På tid har man lärt sig i psykiatrin att det finns många av. senare
som felaktigt har fått diagnosen schizofreni, fast de har Aspergers
syndrom. Det betyder också att de ofta har fått fel behandling.
I stället för neuroleptika behöver människor med Aspergers
syndrom ett väl strukturerat schema över hela dygnet, där de får möjlighet att ägna sig åt sina intressen, säger Caroline. Henrik hade från början behövt det stöd han fick långt hjälp
senare, av en psykolog och pedagogiskt stöd av personer som har kunskap
om Aspergers syndrom. Om han hade fått rätt stöd från början hade han också varit trovärdig i den rättsliga process som han utsattes för.
I psykiatrin anses patienterna inte ha något människovärde.
- Det hände att Henrik fick pennissionsförbud, som om han hade
gjort något brottsligt. Anhöriga har över huvud taget ingen rätt att
yttra sig. Det var otäckt att inse att psykiatrin faktiskt var vår f1ende. De hade synen att det var fel på oss föräldrar, och att det var därför Henrik blivit sjuk. En läkare sa också till oss att Henrik skulle bli beroende av neuroleptika i decennier.
Efter vistelsen på den barnpsykiatriska avdelningen var Henrik
på flera olika ställen. En tid var han på en avdelning där många av patienterna senildementa. han rädd hela tiden.
var Där var
När han skrevs in i den slutna psykiatriska vården i Helsing-
borg ville vi pröva med dagvård, så att han kunde sova hemma varje natt. Det hade fungerat där han var tidigare, han hade åkt tåg dit och hem på egen hand varje dag. Men läkaren vägrade, och hotade: "Henrik ska bo på avdelningen, annars blir det låst avdel-
ning".
Det blev läkaren bestämt och Henrik led mycket och
som längtade hem. Klockan fem en morgon gav han sig därifrån i åskväder och regn, och kom hem två och en halv timme senare, frusen, dyblöt och med skavsår på fötterna. Men det påverkade inte läkarens beslut. Senare fick Henrik inte träffa sina föräldrar
ens eller sin mormor på tre veckor. Läkaren hävdade att han blev sämre att träffa sin familj. Föräldrarna beskrevs och kommen-
av
terades nedsättande på många ställen i hans journal, till exempel när neuroleptikan gav svåra biverkningar som Henrik inte fick något medel mot. Han kunde inte hålla benen stilla, de hoppade och rörde sig ständigt. Det var plågsamt för honom och svårt för föräldrarna att se. Läkaren antecknade biverkningarna i journalen.
Caroline, är sjuksköterska, bad honom minska neuroleptika-
som dosen eller ge medicin mot biverkningarna, vilket noterades som
aggressivitet i journalen. I joumalen från Helsingborg står det
också att föräldrarna hade ett högt känsloläge, medan psykiatrin i Lund berömde dem för deras sätt att hjälpa Henrik i hans svåra
ångest.
Juristhjälp
Behandlingen, bemötandet, besöksförbudet och bristen på
omsorg
på den psykiatriska vårdavdelningen i Helsingborg gjorde
Henriks föräldrar upprörda och förtvivlade. De sökte vård
annan för honom, men fick ingen hjälp. De vände sig då till landstingets förtroendenämnd, där man lyssnade och gav dem rådet att försöka få bort Henrik därifrån. Caroline och hennes man skrev till hälsooch sjukvårdsdelegationen för att få en remiss till ett behandlingshem i Värmland, som de blivit rekommenderade. De anlitade också en jurist. Med hans hjälp kunde Henrik lämna avdelningen, kom till ett bra behandlingshem och började sedan studera på folkhögskola. Livet är ljusare, arbetet med att skaffa den
men hjälp Henrik behöver är inte över. Just nu har Caroline en kamp för att han ska få bidrag till studierna från kommunen.
Det finns ett beslut i regeringsrätten om att socialtjänsten är
skyldig att ge bidrag till kostnaderna när någon som har ett funk-
tionshinder får utbildning och behandling på folkhögskola. Men
de flesta kommuner känner inte till den skyldigheten, och inte vår kommun heller, konstaterar Caroline. Dessutom fattar handläggarna beslut utan att ha träffat den det gäller. Det är också be-
svärligt med uppdelningen mellan LSS och socialtjänstlagen i
kommunernas organisation. Om man har kontakt med en LSShandläggare vänder man sig dit när man behöver hjälp, men
man kan inte räkna med att den personen känner till socialtjänstlagen och ger en den hjälp man skulle ha rätt till det. Jag fick veta det
här om kommunernas skyldighet av en slump, och jag känner till andra föräldrar som har gett upp.
Mannen som begick övergreppet när Henrik var femton år blev friad i rätten i brist på bevis. Rättegångarna, som hölls i flera instanser, gällde fler övergrepp än det mot Henrik. Mannen är tillbaka i sitt arbete, där han fortsätter att träffa ungdomar.
Söker inte
upp myndigheter
Människor med psykiska funktionshinder har svårt att få den hjälp de behöver och har rätt till. Idag ska man själva ta initiativ för att få det stöd man behöver, men för de flesta med
psykiska svårigheter ligger det i problemens natur att de inte söker
upp myndigheter, säger Sonja Miiros, personligt ombud för fem-
ton personer i Helsingborg.
Dessutom är det så snårigt att veta vilka rättigheter man har
och vart man ska vända sig for att få det man behöver, så de flesta av oss skulle inte klara av det, om vi behövde mycket hjälp från olika håll.
Sonja har som jobb att hjälpa andra att få det stöd de behöver och hon använder all arbetstid, som hon inte ägnar direkt dem hon är personligt ombud for, att lära sig lagar och bestämmel-
ser och följa alla förändringar.
Det är inte långa stunder jag har, men de verkar ändå vara
-
längre än för dem som jobbar på försäkringskassan. Jag märker
ibland att de inte har läst de nyhetsbrev från riksforsälçringsverket
som jag har läst. Kontakterna med försäkringskassan gör mig matt, det verkar som om de tror att mina klienter är varelser från Mars. Ja, jag vet att det är stora neddragningar på försäkringskassan, att personalen minskas och att de som blir kvar har
en omänsklig arbetsbörda ibland. Men ändå jag tycker kan
- att man kräva att de ska veta något behoven och livsvillkoren for
om människor med funktionshinder. Även de ska ha rätt till
psykiska
LSS om de har stora problem i sitt dagliga liv, men deras problem ser inte ut som andras.
Det händer att handläggare frågar mina klienter "kan du ta på
dig strumporna och knäppa knappar" eller "kan du åka buss" Då tittar de på handläggaren som om hon tokig. Det är klart
var
att de kan ta på sig strumpoma, knäppa knappar och åka buss Deras problem är att de inte gör det Att de inte har kraft att ta
sig sängen på och inte vågar stiga på buss.
upp ur morgnarna, en Det är därför de behöver hjälp till ett drägligt liv.
Nyckelpersoner som lyssnar
Sonja har hittat ett arbetssätt innebär att hon alltmer sällan
som behöver öda sin, klientens och handläggarens tid på fruktlösa
kontakter. Hon har skaffat sig nyckelpersoner på försäkringskasoch socialförvaltningen, människor lyssnar och vill för-
san som
stå. Hon har fått några direktnummer, är guld värda, och be-
som höver inte längre sitta och snåla telefontider.
passa
Jag har också lärt mig att aldrig ge med mig per telefon. Det
är lättare för handläggare att säga nej i telefonen, så jag ber
en alltid att få träffa dem. Och när klient har fått hjälp är jag noga
en med att alltid ringa och tacka för hjälpen och berätta hur det har
gått, så att handläggaren får känna sig delaktig i att någon har fått
det bättre. Jag måste visa att det blir resultat när jag ställer
nu så många krav. Jag vet att det suckas när jag ringer, både på för-
säkringskassan och socialförvaltningen, det finns också de
men
förstår att jag hjälper dem att göra sitt jobb. som
Sonja har knappast någon kontakt med arbetsförmedlingen.
Det är meningslöst, jag vill inte utsätta mina klienter för det,
eftersom de ändå inte får något jobb. De flesta tycker inte heller att det är viktigt, det finns mycket måste bli bättre i deras
som tillvaro innan de kan börja tänka på ett jobb.
Krishj älp viktigast
Lennart Nylander, är personligt ombud i Lund och Lands-
som krona, Maths Jesperson, RSMH i Skåne, och Sonja Miiros har
skrivit delrapport från de två skåneprojekten med personligt
en ombud. De frågade klienterna bland annat vad de främst behövde få hjälp med, och tre fjärdedelar svarade att de behövde krishjälp när de blev akut sjuka. På andra plats kom hjälp med problem i
familjen och släkten, på tredje plats sex- och samlevnadsproblem och på fjärde plats ensamhet.
Sonja är personligt ombud för femton det finns
personer, men många fler i Helsingborg som skulle behöva ett personligt
ombud. Sonja är medveten att hon i regel bara får kontakt med
om dem har det drägligt, de är medlemmar i RSMH och har
som som kunnat ta kontakt med henne, eller haft någon anhörig hjälpt
som dem med det. Hon skulle vilja stöd fler, hennes tid och
ge men kraft räcker inte.
Det finns många som har det svårare, betalar medlems-
- som avgift till RSMH, men aldrig kommer på några möten och inte
släpper in någon. De ofta kända myndigheterna, får
av men ingen hjälp eftersom de inte begär någon. Så finns det andra,
som myndigheterna inte ens känner till. Jag dem på stan, att de
ser ser far illa, men kan inte hjälpa dem.
Det är bättre i men...
Sverige,
e
Jag kommer från helvetet så jag kan bara vara glad och tacksam över att vara i Sverige, säger Farial Mayahi, som kom från Iranför nio år sedan. Foto: Malena Sjöberg
Kyparen lägger fram två matsedlar, med punktskrift och
en en med vanlig svartskrift. När han sedan kommer med maten talar han om var på bordet han ställer potatiskarotten. Vi sitter på en grekisk restaurang i Stockholm, Farial Mayahi, Nidal Issa och Delzar Abdulkarim och jag för att samtala hur blir beom man mött när man är invandrare och synskadad.
Restaurangen är inhyst i Stiftelsen Brukarhuset3 i Stockholm,
och hit kan synskadade och seende komma lika
på någorlunda
villkor. Restaurangägaren får hyra lokalen under förutsättning att synskadade personer blir bemötta på sätt seende. samma som Farial Mayahi kommer från Iran och har bott i Sverige i nio år, Nidal Issa flyttade hit från Irak för sju år sedan och Delzar Abdulkarim från Kurdistan för två och ett halvt år sedan. Alla tre hade sina synskador när de korn hit. Farial har varit synskadad sedan hon bam, medan Nidal och Delzar har krigsskador. var
"Jag kommer från helvetet"
Rätt snart i vårt samtal gör de klart har lite andra förväntatt man
ningar på bemötande jämfört med svenskar tidigare har
när man levt med krig, diktatur och mycket nedvärderande på alla en syn människor med funktionshinder. Jag kommer från helvetet, så jag kan bara glad och - vara tacksam över att i Sverige, förklarar Farial. Mitt liv har förvara ändrats och blivit mycket bättre, det innebär inte att det är men lätt. Alla invandrare har svårigheter, och vi har dubbelt efterupp som vi inte Särskilt i början, när inte kan någon svenska, ser. man känns det är både döv och blind och okunnig. De som om man första åren kände jag verkligen att jag i andra människors var land, och jag tyckte allt att ni lite mystiska var När man börjar lära sig språket blir det mycket bättre. Då börjar man förstå sig på märmiskorna, samhället och livet här. Nu
3 Lika villkor är tanken bakom Brukarhuset, är öppet för allmänheten, som men där verksamheten bedrivs på synskadades villkor. Brukarhuset stiftelse är en som funnits i fem år. Där kan synskadade hantverkare och konsthantverkare få lokaler, arbetsbiträde och administrativ hjälp. Man kan också ägna sig annat praktiskt arbete och få hjälp att hitta arbetsplatser for arbetsprövning och träning. Brukarhuset är också en träffpunkt för synskadade ungdomar.
jag del hur det är att synskadad i Sverige. Jag vet vet en om vara
tillvaron inte är lätt här heller, behöver i alla fall inte att men man förklara allting, de flesta människor vet något synskador. Det
om gör de inte i Iran.
Men även när har lärt sig del svenska är det svårt att
man en komma in i samhället har synskada. Farial förklarar
om man en med ett exempel ur sitt liv:
Invandrare utan synskada kan lära känna svenskar genom
barnens och skola, det är väldigt svårt för mig fast jag
dagis men
gärna vill. Jag kan inte hälsa på de andra föräldrarna i skolan, på dagis och fritids där mina flickor går. Jag inte dem och de tar
ser inte kontakt med mig. Det har aldrig hänt att någon har kommit fram och hälsat. Jag har bra kontakt med lärarna och fritidsledama, de tänker inte på att jag behöver hjälp för att
men nog kunna börja prata med de andra föräldrarna.
Varken Farial, Delzar eller Nidal har märkt att de blir sämre bemötta än andra synskadade därför att de är invandrare. Däremot tycker de att de har blivit sämre bemötta än andra invandrare därför de är synskadade. Deras erfarenhet är alltså att det bemö-
att tande får påverkas att man har en synskada än att
man mer av
kommer från ett annat land. Alla tre har till exempel känt av man hur valhänt det svenska mottagandet kan bli för den inte kan
som
del stödet till invandrare på sätt som andra. ta av samma
God vilja, men ingen kunskap
Jag läste svenska för invandrare bland seende och hela under- visningen byggde på att såg, berättar Nidal. Det fanns en god
man
hos lärarna att den för mig, de kunde inte. När vilja anpassa men de till hade kopierat tidningsartikel till de andra så
exempel en
läste de inte alltid den för mig. Och även när de gjorde det, så
upp
det inte någon undervisning på lika villkor.
var
Nidal har nyligen avslutat tolvveckorskurs på syncentralen.
en Hon har fått rehabilitering, bland annat tränat käppteknik och orientering och fått hjälp med anpassningen hemma. Hon bor till-
med sina föräldrar och ända tills nyligen har köket varit sammans oanvändbart för henne. Nu har hon fått punktskriftmärkning
bland annat på kryddburkama och spisen och kan laga mat tillsammans med sin Hon har också fått bättre belysning.
mamma.
Det fanns en god vilja hos lärarna att anpassa undervisningen när Nidal Issa
läste svenska, men de klarade det inte särskilt bra. Foto: Malena Sjöberg
Jag har varit rädd att röra mig utomhus och bara litat på
-
och Men har jag tränat att gå till bussen tillmamma pappa. nu
sammans med en heminstruktör, så snart kan jag gå själv.
Allt man behöver lära sig när flyttar till ett annat land blir
man svårare när inte Först och främst att lära sig svenska, när
man ser. man inte kan se det i skrift.
Och tänk på allt som har med den svenska vardagskulturen
att göra, allt sådant som andra lär sig att titta på
genom svenskama, säger Farial. Jag hade ingen aning att ni stoppar maten
om i med vänster hand förrän någon berättade det I Iran har
munnen man också en gaffel i vänster hand, stoppar in maten med
men en sked som man har i höger hand.
På Brukarhuset får invandrare chans att lära sig sådant
som inte hör till den vanliga rehabiliteringen för synskadade. Man kan
också uttrycka det så att Brukarhuset kompenserar bristerna. Brukarhuset lovord Nidal, Delzar och Farial. Där tycker
får varma av de att de möter ett genuint intresse från personalen, och får stöd att ordna sitt liv i Sverige på ett bra sätt. Där får de veta sådant
är viktigt att känna till när man är synskadad, som de inte har som fått från något annat håll.
Vit käpp utan käppteknik
Farial minns till exempel sitt första besök på syncentral i Sve-
en rige.
Jag i Sverige då, men det farms ingen tolk när jag kom
- var ny
till syncentralen. Jag visste ingenting om hjälpmedel, det enda jag
hört talas i Iran käpp och punktskrift. Någon klocka fick
om var jag inte, fast de borde ha sett att jag inte hade någon. Däremot fick jag vit käpp och lite käppteknik.
en
Jag hade lite min kvar då och såg andra synskadade
- av syn med käpp där. Jag blev rädd, jag tyckte inte att jag var som dem och ville inte bli det heller, jag inte blind Så jag bestämde
var mig för att aldrig tillbaka till syncentralen.
Men ett år ramlade Farial i trappa med sin lilla dotter
senare en i famnen. Hon förstod att hennes syn var sämre än hon velat erkänna, och ,socialsekreterarem som hon hade kontakt med, sa att hon måste gå till syncentralen igen for att få hjälpmedel och stöd.
Hon gjorde det, motvilligt, och fick hjälp av en anpassningslärare.
Hon fick också en bandspelare och några små hjälpmedel att använda hemma.
Fortfarande det ingen något klocka med
var som sa om en punktskrift. Och Farial frågade inte, for hon hade ingen aning
om att sådana farms. Sin klocka fick hon först fyra år när hon
senare, flyttat till Stockholm. Hon har också fått ett fickminne, där hon kan tala in anteckningar, telefonnummer och sådant hon behöver komma ihåg. Nidal och Delzar har också fått del nödvändiga
en hjälpmedel, klocka, almanacka och telefonbok. Personvåg
som och tennometer har de köpt älva.
Sá länge man inte har något uppehållstillstånd får man inga hjälpmedel.
-
ingen rehabilitering, ingen sjukvård och ingen medicin, utom den man mäste
ha för att överleva, säger Delzar Abdulkarim.
Jag fick vänta i åtta månader innan jag fick ett enda hjälp-
medel, och det finns många som får vänta ännu längre, berättar Delzar. Så länge man inte har något uppehållstillstånd får man
inga hjälpmedel, ingen rehabilitering, ingen sjukvård, ingen me-
dicin, utom det man måste ha för att överleva.
Det är många infödda svenskar är arbetslösa idag, bland
som invandrarna är andelen ännu större och bland invandrare med funktionshinder är den allra störst. Delzar bankchef i Kur-
var distan tills han blev synskadad, och tid innan han flyttade till
en Sverige var han lärare på en skola för synskadade.
Jag vill jobba här också, men vad ska jag göra De flesta in-
vandrare städar eller diskar vad de än har för utbildning, vi
men som är synskadade kan inte ta sådana jobb.
Telefonist utan svenskkunskaper
Farial har haft hel del kontakter med arbetsförmedlingen och
en varit på arbetsmarknadsinstitut, Ami, tid. När jag ber henne
en berätta sina erfarenheter därifrån säger hon försiktigt att hon
om
inte vill klaga och uttrycker sig sedan så diplomatiskt hon kan:
"Man kanske kan säga att de var lite nonchalanta." Farial fick utbildning till telefonist, ett yrke traditionellt har betraktats
som
lämpligt för med synskador, särskilt kvinnor. som personer
Så de tyckte att det lämpligt för mig också, fast jag inte
- var kunde svenska. Nu kan jag det dröjer ändå länge innan
mer, men det skulle möjligt för mig att få jobb telefonist.
vara som
I år skulle Farial ha börjat läsa på KomVux, det fanns
men inga böcker till henne när terminen började, så hon tyckte att det
meningslöst att försöka.
var
Så har jag inget utbildningsbidrag och ingen lön. På Ami
- nu säger de att jag måste söka socialbidrag, men det vill varken jag eller min så vi lever på hans lön.
man,
Delzar, Nidal och Farial är medlemmar i Synskadades riksförbund, SRF, och alla tre tycker att de har blivit väl bemötta och Omhändertagna där. Genom SRF har de lärt känna svenskar och fått kunskap livsvillkoren i Sverige när man är synskadad. Det
om är också lättare att få veta vilka rättigheter och möjligheter man har har kontakt med andra synskadade. Många som
om man kommer från diktaturländer går inte med i SRF därför att de är
rädda att organisera sig i någon förening. Det gäller till exempel
många kommer från Iran. Farial, vet hur mycket de går
som som
miste att stå utanför handikapporganisationen, har
om genom några gånger tagit kontakt med nyanlända personer från sitt hemland och berättat för dem SRF.
om
Farial har nyligen fått erfarenhet, hon har skaffat ledar-
en ny hund. Att få ledarhund är stor förändring i tillvaron för alla,
en en och kräver förberedelser, men Farial fick fundera extra noga och diskutera saken med sin man, eftersom de är muslimer och inte ska ha hund hemma. Hundar anses orena ett hem och man ber aldrig i ett hem där det finns en. Men Farial och hennes man bestämde att nyttan med ledarhund väger tyngre än den religiösa
en läran.
Familjen ska klara sig själv
Många invandrare kommer från länder där har man en annan syn på handikapp. Ofta har både den har ett funktionshinder och som
de anhöriga inställningen att familjen ska klara sig själv och inte
ta hjälp från samhället. Farials också så ibland. När man resonerar hon till exempel började tycka att hon behövde ledsagarservice sa hennes "det behövs väl inte, du har oss". man Men jag vet att min familj inte alltid har tid när jag behöver hjälp. Dessutom vill jag inte vara till besvär än nödvändigt, mer så jag beställde ledsagare i alla fall, och tycker min att det nu man är bra. Både Farial, Nidal och Delzar råkar ut för trista kommentarer av män från sina länder. Delzar kan få frågan "är du blind" egna folk han möter på gatan, följt någon kommentar att han av av om borde stanna hemma. Farial råkade ut för sak när hon samma en gång var på bio för att iransk film. se en
De tyckte förstås att det uppseendeväckande att jag
- var var på bio Många män från mitt land tycker att kvinnor och handikappade inte ska lämna hemmet.
Prestation av bostadsformedlingen
Per O Nisses, som arbetar på Brukarhuset har kontakt med många invandrare med synskada. Hans erfarenheter bekräftar det som Farial, Delzar och Nidal berättar. Jag har inte upplevt att invandrare med synskada blir sämre bemötta än andra synskadade. Jag kan berätta ett positivt exempel från ett möte nyligen där jag med. En kvinna bor med sin var som
hade sökt förtur på bostadsförmedlingen, och där
mamma ansträngde de sig verkligen for att hjälpa dem att få varsin bostad. De lyckades hitta två lägenheter bredvid varandra så och att mor dotter kunde ha varsin bostad och ändå ha nära kontakt. En pres-
tation tycker jag.
Men Per O Nisses har också negativa erfarenheter bemöav tande mot invandrare med synskador. En ensamstående treung bamsmamma hade börjat läsa på KomVux sökte socialhjälp som för att klara ekonomin. Hon fick inga pengar utan i stället rådet att skaffa sig en mindre lägenhet än fyran hon hade. Hon kan inte
fortsätta läsa, vilket betyder att hon måste kampen att få
ge upp ett jobb i framtiden. Alternativet är förtidspension, konstaterar Per O Nisses.
Svårt starta företag
Per O Nisses känner några invandrare med synskada som hade företag i sina hemländer. De vill starta eget här också och utöva det yrke det finns många hakar. Eftersom de inte känner
de kan, men så många människor i Sverige är det svårt for dem att skaffa de referenser de måste ha.
De flesta går kurser och får rehabilitering på Brukarhuset
som går vidare till Ami. Nästan alla, både svenskar och invandrare vill helst av allt ha ett jobb.
Jag är medveten om att det är svårt att skaffa jobb idag, men
jag tycker att Ami sällan gör något konkret för att hjälpa märmiskor med det. Jag tycker att de ger upp för lätt och skickar folk vidare till kurser, men det kanske gäller svenskar lika ofta
nya som invandrare.
- aste är res
et Viti att ekteaçi
w
Erik Eriksson har själv elsanerat sitt studentrum med ett speciellt filter framför datorskärmen, separatajordkablar och ståltrådsnät framför glödlamporna. Foto: Bernt Lindberg
På höstterminen i sexan började det hända konstiga saker med Erik. Han kom till skolan på måndagsmorgnarna, fick ont i
men huvudet och mådde så illa att läraren måste skicka hem honom efter några timmar. Han hemma vecka, sedan i skolan
var en en vecka och måndagen därpå hände samma sak. Det fortsatte efter jullovet och blev värre. Hans lärare såg hur hans kinder blev röda, han började kallsvettas, skaka i kroppen och må illa.
När läraren fick veta att Eriks mamma hade blivit elöverkänslig några månader tidigare blev bilden klar för henne, trots att hon knappt hade hört talas om elöverkänslighet tidigare. Det var i slutet av april och eftersom Erik gick sista årskursen i mellanstadiet och skulle byta skola till hösten, fick han läsa hemma resten av terminen med lärarens och kamratemas hjälp. Hans föräldrar ordnade snabbt elsanering hemma, så där mådde han bra.
Eriks mamma och pappa hade också misstänkt att det handlade om elöverkänslighet. Erik hade fått en dator i julklapp och blev alltid dålig när han satt vid den. De gick till en läkare som sa det som många läkare säger, att man inte kan bli sjuk av el.
"Vi trodde på Erik"
Eriks lärare på Järntorgsskolan i Nora skrev sina erfarenheter
ner efteråt. Redogörelsen slutar så här: "Vi trodde självklart på Erik och elsanerade hans miljö. Erik blev bättre och det är viktigt." Att Erik råkade ha just den läraren just det läsåret, då hans elöver-
känslighet började visa sig, kan ha betytt mycket för hans liv. Det
låter dramatiskt och det är det. För den som är elöverkänslig är
det mest avgörande att bli trodd och respekterad.
Idag är Erik Eriksson 21 år och utbildar sig till lärare i grundskolan. Många barn är elöverkänsliga har det svårt i skolan
som och Erik tror inte att det har blivit bättre sedan han barn.
var
Jag är ett undantag. Vad skulle det blivit av mig om skolan
inte hade elsanerat Det finns många elöverkänsliga människor som sitter ute i skogen i sina bilar därför att de blir så sjuka av de elektriska fälten som finns överallt i samhället.
Erik blev trodd från början och fick med sig ett exempel på
gott bemötande och omhändertagande. Nästa skola, högstadiet,
följde exemplet. Skolledningen och elevvårdsteamet planerade i
tid för att Erik skulle kunna börja där. Lysrören byttes ut i ett klassrum och i korridoren utanför. Men när höstterminen började visade det sig att han hade en hörselskadad klasskamrat be-
som hövde teleslinga. När slingan var påkopplad blev Erik sjuk, så han måste byta klass.
Man mätte både de elektriska och magnetiska fälten och de lägsta värdena fanns i ett hörrirum som hade få elledningar i väg-
och golv. Där fick Eriks klass sitt hemklassrum. De fick också gar ett grupprum där Erik hade lektioner i bild, slöjd, hemkunskap och musik. Ibland var han ensam, ibland undervisades han tillsammans med en del av klassen. I grupprummet var han också när resten av klassen använde TV, video eller bandspelare. Han åt sin mat där, eftersom han inte kunde vara i matsalen. För det mesta var det någon klasskamrat som hämtade maten och åt tillsammans med honom.
Några laborationer kunde han inte vara med på, så den praktiken fick han kompensera med teoretiska kunskaper. Men prao fick han, i lågstadieskola med bra elmiljö. Det hade alltså ord-
en nats ganska bra för Erik, men det hände ändå då och då att han blev sjuk. Det räckte lärarvikarie inte hade blivit in-
att en som formerad använde TV eller video i närheten av hans klassrum.
Hittat lösningar tillsammans
Skolan konstaterade att det som gjordes för Erik inte kostade mer än vad det brukar kosta att anpassa för elever med andra fysiska funktionshinder. Anpassningen betalades av kommunens skolstyrelse, länsskolnämnden och av den så kallade förstärkningsresurs-
skolorna hade tillgång till då. Biträdande rektorn skrev en som en redogörelse över vad skolan gjort för att Erik skulle kunna gå där. Där står det bland annat: "Problemet för Erik och för oss i skolan
var att elöverkänslighet var dåligt känt. Men att ly-
genom vara hörda för Eriks problem och ta dem på allvar har vi tillsammans hittat lösningar och samtidigt skaffat oss kunskap vi gärna
som delar med oss av till andra i liknande situationer." För många elever med elöverkänslighet och deras föräldrar är det önskedröm
en att möta en sådan inställning i skolan.
Jag är glad över att skolan tog hänsyn till mig,
- summerar Erik. Men visst var jag isolerad. Jag hade bara klassrummet och grupprummet att röra mig resten av skolan har jag inte sett. Och det var nog inte alltid som mina kompisar tyckte att det så kul
var att sitta med mig i grupprummet och äta. Ibland gjorde de det
nog för att vara bussiga.
När Erik började gymnasiet elsanerade skolan ett klassrum och satte upp en friggebod på skolgården, där Erik och fick del
en undervisning. Kommunen betalade skolskjuts mellan Nora och Lindesberg eftersom Erik inte kan åka buss. Han blir sjuk lys-
av rören och medpassageramas freestyles och bärbara telefoner.
Efter gymnasiet sökte Erik till lärarutbildningarna i Örebro och Falun och kom in på båda.
Jag tog kontakt med dem och berättade min elöverkäns-
- om lighet. I Örebro visade de inget intresse elsanera. I Falun
av att sa de "har du nu kommit in ska vi naturligtvis se till att du kan gå här
.
Lågenergilampor besvär
ger
Med två elöverkänsliga familjemedlemmar har Eriks haft
pappa
anledning att skaffa sig kunskap om elsanering och arbetar
nu-
i ett företag gör mätningar och föreslår åtgärder. Han mera som konstaterade vad behövde göras på lärarhögskolan i Falun. I
som
aulan till exempel farms lågenergilampor och dimmersystem,
båda mycket besvärliga för den är elöverkänslig, så det togs
som bort. Dessutom finns det teleslinga, den kan Erik stänga
en men av när han ska vara där.
Elsaneringen kostade många tusenlappar det aldrig
- men var någon tvekan på skolan att det skulle göras, berättar Erik. Det
om finns personal i skolan som har del besvär el, och är
en av man medveten att det kan komma fler, både studenter och
om anställda.
Erik tror att det underlättar hans sak när hans pappa kommer
dit med sin kunskap och sin mätningsapparatur.
Det ger större tyngd att kunna göra frekvensanalys och
- en berätta hur starka de elektriska fälten är, än att bara säga "jag klarar inte att vara i det här rummet". Det är så lätt att avfärda. Om
folk för resten visste hur mycket elektricitet de sig med
omger skulle fler oroliga.
nog vara
Erik bor i ett studentrum i Falun, och det fungerar vecka i
en taget. Han har en belysning som skärmar av de elektromagnetiska fälten och en nätfrånkopplare, som kopplar bort spänningen i ledningarna när lamporna är släckta. Hans korridorkamrater och de som bor över och under honom är ombedda att vara sparsamma med att titta på TV och lyssna på musik, och det respekteras. När det kommer hyresgäster får de information Eriks situation
nya om
av bostadsföretaget.
Men även om det gjorts mycket för att underlätta för Erik i studentbostaden och skolan, så måste han åka hem till sina föräld-
varje helg och i helt elsanerad miljö för att inte bli sjuk. rar vara Eftersom han inte kan åka tåg och buss måste han köra bil och det blir dyrt. Han har sökt handikappersättning och bilstöd från försäkringskassan, där tycker han inte att han får något gott be-
men mötande.
från
Nej försäkringskassan
Jag har stora merkostnader på grund mitt funktionshinder,
- av
försäkringskassan tror inte på mig. Jag har bil, är
men egen som ganska bra elsanerad, men ett studielån räcker inte för att hålla sig
med bil och åka 32 mil varje helg. Försäkringskassan säger nej
därför att de att jag inte har ett tillräckligt stort stödbehov
anser trots att jag har läkarintyg där det är klart beskrivet vilken hjälp jag behöver.
Erik har överklagat beslutet, länsrätten har kommit till
men
slutsats försäkringskassan. Erik känner inte till någon samma som
elöverkänslig person har fått handikappersättning. Jo,
som en kommer han på, så dålig att han behövde käpp.
en man som var Erik har sökt bilstöd också. Försäkringskassans regler säger att man ska kunna få det om man har väsentliga svårigheter att anlita
allmänna kommunikationsmedel, därför till exempel
att man använder rullstol, bockar eller käpp. Så det har blivit nej där också. Erik har inga svårigheter att ta sig på bussen eller tåget,
upp hans problem är att han inte kan där utan att bli sjuk.
vara
Han har talat med handläggaren på försäkringskassan, och förklarat att han inte kan studera han inte får ekonomisk hjälp. om "Då får du väl sluta studera och jobba ihop lite i stället", pengar
svarade handläggaren. Erik har klargjort för försäkringskassan att
han har valt att bli lärare därför att han vet att det finns skolor har bra elmiljö och där han alltså kan arbeta. Utan utbildsom en ning skulle han bli förtidspensionär eller tvingas ta ett arbete som han skulle riskera att bli sjuk av.
"Detta är
ingen sjukdom"
Det krånglar till livet för Erik och många andra är elsom som överkänsliga är framför allt att elöverkänslighet ännu inte formellt betraktas som en sjukdom. Människors symtom finns, de men flesta forskningsprojekten på området har inte kunnat finna något samband mellan symtomen och de elektriska fälten. Det finns del projekt visar att det finns ett samband, - en som men de försvinner i mängden. Forskarna är visserligen överens om att människor påverkas elektriska fält, enligt de flesta av men resultaten ska vi inte bli så sjuka del blir, säger som en av oss
Erik. De största anslagen till forskning elöverkänslighet går
om
till dem som studerar psykologiska förklaringsmodeller. Det finns
forskning som visar att trettio procent dem är sjuka blir av som
bättre av psykoterapeutisk behandling.
Medan forskningen pågår far människor illa. "Det är möjligt att inte kan bli sjuk el, då är det något annat jag blir man av men sjuk av", säger en kvinna, som har "snurrat runt i
försäkringskassekarusellen" med sjukpenning, sjukbidrag och
misslyckade rehabiliteringsförsök.
"Säg inte att du är
elöverkänslig"
Eftersom elöverkänslighet inte klassas som sjukdom många
anser försäkringskassor att det är omöjligt att ge sjukpenning eller förtidspension till personer med den diagnosen. Maja-Lena Westrin är 46 år, bor i Stockholm och är amalgamförgiftad och elöverkänslig. För en tid sedan fick hon ett råd av en annan person som är elöverkänslig: "Vad du gör, säg inte till försäkringskassan att
du är elöverkänslig. Beskriv bara dina problem, slutar du annars som socialfall" Men jag vill inte luras, och jag vill inte sjukskriven. Jag - vara vill bli frisk och kunna jobba igen, säger Maja-Lena. Hon har planer för sin framtid. Hon vill utbilda sig i akupressur teknik och lära som akupunktur, arbetar samma men man
med tryck på olika punkter på kroppen i stället för med nålar. De
som svarar för utbildningen har åtminstone tidigare sagt att de är intresserade av att elsanera sina lokaler för att fler elöverkänsliga personer ska kunna utbilda sig där, försäkringskassan är inte men beredd att betala Maja-Lenas utbildning. Hennes liv är outhärdligt svårt nu. Hon beskriver sig lagsom lös i sitt eget land, en som flyr för att hitta fristad. Den fristaen den finns bara i naturen, det vill säga där det inte finns några elledningar nergrävda. När hon talade med sin läkare att det om bara är ute hon mår ganska bra föreslog läkaren att hon skulle ta
ett utomhusj obb.
Det kan jag visst göra om det finns något, jag kan jobba med vad som helst, om jag blir frisk. Men det första problemet är att jag inte mår bra av att vara i mitt eget hem eftersom jag inte får det elsanerat. Det är inte många elöverkänsliga får personer som det.
Jag är ute fyra, fem timmar dagen. Jag cyklar ofta till
- om Bergianska trädgården och är nere vid vattnet. Jag kan inte ta buss, tunnelbana eller färdtjänst på grund av elen och mobiltelefonerna. Jag fasar för vintern, ska jag då Jag måste köpa var vara varmare kläder. Igår gick jag på stan och letade efter skor en stund, och sedan jag dålig resten dagen. Det vimlar var av av människor med mobiltelefoner. När Maja-Lena har varit ute i naturen känner hon sig alltid starkare, fysiskt och psykiskt. Men när hon varit inomhus en stund kommer ångesten smygande. Det börjar vibrera och bränna i kroppen, hon blir förvirrad och hon måste ut. Nu känner hon att hon håller på att bli sämre och är rädd att förlora meningen med livet. Jag kan inte känna mig det minsta stolt över mig själv. Jag är bara till besvär, jag är att självständig och stark. som van vara Det är tröstlöst att alltid behöva fråga folk de har påslagen om en
mobiltelefon med sig och om det går att stänga av elektroniska apparater och mobiltelefoner när man kommer till någon.
Rädda och
fyrkantiga
Maja-Lena tycker att de flesta människor verkar veta något
om bildskärmsskador, tandvårdsskador och elöverkänslighet idag. Visst har de i allmänhet svårt att förstå kan bli så sjuk
att man som hon, men de ifrågasätter det inte. Mötena med myndigheter är däremot ofta svåra, och hon har funderat på varför många offentligt anställda bemöter henne så dåligt.
Det kanske kombination av personlig oförmåga hos
- är en
somliga och att problemen inte är godkända sjukdom. Män-
som niskor är så olika. En del är nyfikna och vill förstå, kan känna empati och leva sig in i andras situation. Andra är rädda och fyrkantiga. Jag vet aldrig vilken sort jag ska möta. När jag träffar en
måste jag utgå från att det är den första sorten jag har ny person att göra med. Ibland är det så, ibland inte. Det händer också att
träffar handläggare som verkar ha empati och förståelse, man som sedan visar sig bara ytlig vänlighet. De pratar snällt,
vara men sedan blir det inte
mer.
Ett problem med den här sjukdomen är att den gör en så sår-
bar. Man blir inte sjuk därför att man är psykiskt sårbar, som många läkare tror, men många blir sårbara och deprimerade
av
sjukdomen.
"Är det som är
jag knäpp"
Sårbarheten gör det svårt att uthärda när de som man hoppas ska kunna hjälpa en är okunniga och oförstående. Många har berättat hur det tar på självkänslan. När andra inte tror på det man berättar, eller inte tar det på allvar, börjar tvivla själv. "Är det jag
man
som är knäpp, ingen annan blir sjuk av lysrör." Tvivlen, både
ens egna och andras, förstärks av att kan ha så många olika
man symtom och att de kan skifta så snabbt. Ena dagen kan må
man ganska bra, nästa ligger i sängen och gråter, har ont och
man or-
kar ingenting.
4 18-0660
Många läkare drar slutsatsen att problemen är psykosomatiska
när de hör människor berätta om sina symtom, och föreslår därför besök hos psykiater. En kvinna som träffat många läkare hade
en fått intyg på att hon elöverkänslig från tre dem. Försäk-
var av ringskassans förtroendeläkare Ville ändå ändra diagnosen till att
symtomen var psykosomatiska.
Hur kan läkare jag inte har träffat och inte talat
- en som ens med i telefon ställa en sådan diagnos Den är varken under-
byggd eller riktig. Jag kände mig djupt kränkt, säger kvinnan.
Läkarna har ingen förklaring och ingen diagnos
- att ge oss. De kan inte hjälpa oss och inte lära oss hur vi ska leva, det måste vi ta reda på älva, säger Maj a-Lena. Läkarvetenskapen är fortfarande på skruv- och mutter-nivån när det gäller elöverkänslighet, och många läkare tror inte på våra problem bara därför att de inte kan studera dem i någon bok. De respekterar inte alltid att vi
ens
har problemen. De tar till exempel emot oss i sitt mottagningsrum
med datorn påkopplad. De flesta elallergiker har svårt att gå till sjukhuset över huvud taget, eftersom det finns apparater, lysrör och datorer överallt.
Maja-Lena är sjukskriven nu, inte för sin elöverkänslighet,
utan därför att hon har ramlat och skadat ryggen allvarligt. Försäkringskassan rekommenderade henne nyligen att delta i
ett re-
habiliteringsprojekt och Maja-Lena gick dit. Det första hon såg i
receptionen skylt: "Här kan du surfa på Internet", och på
var en disken stod två datorer. Hon träffade en läkare mycket hastigt, men kunde inte vara kvar i huset.
Den dagen Maj a-Lena och jag talades vid första gången mådde hon ganska bra. Hon kände sig till och med lite hoppfull, för lite
dag skulle hon få besök arbetsterapeut från senare samma av en rehabiliteringsprojektet hon inte kunde besöka. De hade talats vid i telefonen och Maja-Lena tyckte att det lät som om hon var en människa som kan förstå.
Mår bättre en bergstopp
på
Sedan har Maj a-Lena och jag kontakt många gånger under den tid jag arbetar med dessa intervjuer. Ofta är hon ledsen. Hon har kontakt med många människor, men ingen tycks kunna hjälpa
henne. Hon får ingen elsanering i sin lägenhet, eftersom hon officiellt inte är elallergisk. Hon inser att hon behöver skaffa bil för att kunna komma bort från stan. Hon provkör en, men blir sjuk den efter bara liten stund. Hon åker till Norge en vecka
av en tillsammans med god vän och upptäcker att hon mår mycket,
en mycket bättre på bergstopp. Där skulle hon kanske kunna
uppe en bli frisk... Men kan hon flytta till Norge För det första är det dyrt att flytta, och hon har inga För det andra, skulle hon
pengar. få ta med sig sjukpengen dit Hon känner sig desperat. Ekonomin är ett problemen. Hon låter en auktionsfirma värdera möblerna,
av kanske kan hon sälja del av dem för att få pengar till en bil och
en lite att leva Hon får också kontakt med en psykolog,
mer av. eftersom hon har haft det så svårt.
Så blir det dags för omprövning av hennes sjukskrivning. Ska hon få fortsatt sjukskrivning när hon inte kan vara sjukskriven
nu
bara för längre och diagnosen elallergi officiellt inte
ryggen finns Hon är rädd för mötet med läkaren, rädd att bli av med sin sjukpeng. Vad ska hon då leva av
Det känns det krävs någon sorts taktik från min sida,
- som om att jag ska ha ett i rockärmen att dra fram vid rätt tillfälle, men
ess det har jag inte.
Bra bemötande senaste veckan
Maj a-Lena ringer mig dagarna innan detta ska tryckas.
Jag vill att det ska komma med i rapporten att jag har fått ett
bra bemötande den senaste veckan Det är inte så att läkaren och
försäkringskassan plötsligt tror på att jag är elallergisk, men de
protesterar inte längre. Jag kärmer mig inte bortstött som förut.
Läkaren, är psykiater, sa att hon inte kunde sjukskriva
- som
mig för elallergi, men däremot for depression. Jag tror att alla
drar lättnadens suck över att de har fått ett legitimt skäl för
en
sjukskrivning.
Maja-Lena vet inte än det blir en lång sjukskrivning eller
om
sjukbidrag, försäkringskassan säger att de ska ordna det som är
ekonomiskt bäst för henne.
Så nu slipper Maja-Lena kanske den akuta ekonomiska I
oron. den situation hon är måste hon acceptera sjukskrivning för
psy-
kiska problem.
Jag vet att det kommer att bli svårt att få jobb, 47 år och
- psykiska problem, vill ha då Men jag har inget val. Sjuk-
vem en skrivningen förändrar inte heller något när det gäller min elaller-
gi. Jag får fortfarande inte någon elsanering eller någon hjälp att
byta bostad. Men jag har i alla fall fått ett bra bemötande den sista tiden.
Förut behövde man inte bråka så
mycket
l
Man måste vara vaksam så att man inte blir lurad. Samhället sparar pengar på de barn som behöver mest stöd, om föräldrar inte är uppmärksamma och tar reda pá deras rättigheter, säger Britt-Marie Boberg,till vänster, Ann-Christin Boyton och Carina Netzén. Foto: Malena Sjöberg
: #33. .WWOEÃ
Pierre Netzén och Malin Boberg är fjorton år och Anders Boyton tretton. De har omfattande funktionshinder och går i trä-
samma
ningsklass i Göteborg.
En kväll i oktober sitter deras mammor på caféet i Dalheimers hus och talar om bemötande och om sin och barnens vardagstillvaro. Både Pierre, Malin och Anders behöver hjälp med allting, de har mycket kontakt med sjukvården, har gått igenom många
operationer, använder färdtjänst, behöver hjälpmedel och anpass-
ning och har personlig assistans. Deras mammor skulle kunna arbeta heldag med att administrera allt som har med barnens funktionsnedsättningar att göra, de vill ha ett annat liv också, så
men
de yrkesarbetar alla tre.
Den personliga assistansen, for att börja med det positiva, har förändrat familj emas liv.
Nu när vi har börjat leva ett normalt liv, så är det svårt varje
gång assistenten inte kommer, säger Britt-Marie, som är mamma till Malin. Jag har matat och bytt blöjor i fjorton år nu, och det kan jag fortsätta med, men jag vill inte längre vara Malins lekkamrat, det orkar varken hon eller jag. Jag är less på att spela spel och leka med dockor.
Britt-Marie valde att låta kommunen ordna Malins assistans. Det kändes välkänt och tryggt, tyckte hon, men nu visar det sig att hon ändå får sköta så mycket av administrationen själv att hon funderar på att se sig om efter en annan assistansanordnare.
Om de tar assistansen från oss nu när vi har fått den, så rasar
familjens liv, säger Ann-Christin, Anders mamma. Jag kan fortsätta att ha för administrationen, men småbarnsvården
ansvar måste jag få lämna till någon annan så mycket som möjligt, nu när Anders börjar bli stor.
Oro för assistansen
Ann-Christin, Britt-Marie och Carina talar om hur oumbärlig assistansen är, och oron finns hela tiden med i samtalet. Gång på gång ger de uttryck for känslan att det som de har fått, nej kämpat sig till, kan tas ifrån dem när som helst.
Mycket har förändrats de senaste fem, sex åren.
Förut behövde man inte bråka så mycket, säger Carina, Pierres mamma, men nu måste man ideligen påminna folk om vad som är deras uppgift. I höstas hade rektorn inte ordnat skolskjuts till Pierre när skolan började. Jag skjutsade honom själv i två veckor, och under tiden påminde jag rektorn flera gånger om saken, men ingenting hände. Till slut blev jag arg, och nästa dag var skolskjutsen ordnad. Men jag vill egentligen inte bråka och skälla, det tar så mycket energi, och den behöver jag till Pierre. Nu-
spara mera går jag ibland vidare till någon överordnad, eller frågar åtminstone vem som är chef, så att de förstår att det är allvar. Det har jag lärt mig efter fjorton år
Vi föräldrar kan inte ägna tid och kraft åt människor som
inte ens försöker förstå, säger Ann-Christin. Vi råkar inte bara ut för besparingar, utan också kränkande bemötande. De första
sex, sju åren sedan Anders blev skadad diskuterades aldrig pengar i föräldrarnas närvaro, det händer ofta Förut räckte
men numera.
det att man argumenterade, handläggarna accepterade när man
förklarade vad behövde och varför. Nu säger de att det inte
man finns några pengar, och det hjälper inte hur väl man behöver det man ansöker om. Det är så jobbigt att alltid bli bedömd. Försäk-
ringskassan, till exempel, måste ha kartongvis våra
av papper om
och ändå gör de omprövningar. Jag begriper inte varför. ungar, När Anders fyllde tolv behövdes det ett intyg för att vi skulle få behålla rätten till föräldrapenning när Anders är sjuk, fast de vet
att han har omfattande funktionsnedsättning.
en
Lurad på hjälp
Man måste vara vaksam så att man inte blir lurad. Samhället sparar pengar på de barn som behöver mest stöd om vi föräldrar inte är uppmärksamma och tar reda på deras rättigheter. Det finns
många handläggare och politiker som vill undanhålla oss hjälp,
säger Britt-Marie. När assistansen infördes fick vi tjugo timmar och jag tyckte att det fantastiskt. Nu har vi 92 timmar och det
var stämmer bättre med Malins behov stöd.
av
Vi har 45 timmar i veckan, berättar Carina. Jag frågade för-
säkringkassan hur många timmar jag kunde få. "Vad kan din
son" frågade handläggaren. "Han kan ligga själv", svarade jag.
"Du får tänka på att du är förälder," sa handläggaren.
Du är lurad, Carina, säger Ann-Christin, har fått 111
- som timmar i veckan till Anders.
Ja, jag vet, säger Carina, men jag blir så trött av allt jag ska
klara. Jag ska ta reda på allt själv, kunna alla lagar och vara förberedd och laddad när jag ringer Jag ska påstridig och får
upp. vara inte säga något positivt om mitt och Pierres liv. Om jag har fått sova gott en natt, eller är riktigt glad någon gång, så får jag inte säga det. Jag får inte den hjälp jag behöver eftersom jag inte kan måla livet i svart. Det är inte svart, även om det år ganska
grått.
Grått blir livet mest av bristen på hjälp och stöd.
Det skulle inte hälften så jobbigt att förälder till ett - vara vara barn med funktionshinder om samhället gav det stöd som det ska göra. Tänk slapp allt ifrågasättande Det borde inte be-
om man hövas när det gäller barn med så svåra funktionshinder våra,
som säger mammorna.
Det får sämst hjälp med är hjälpmedel. Man får
- man nog vänta på allt, fast barnen inte kan vänta. När Pierre får sina handskenor eller sin korsett efter ett halvår har han redan börjat växa det, och så sitter han snett och får ont.
ur
Kommunens anslag för barnhjälpmedel tog slut i september,
berättar Resten av året finns det bara hjälpmedel till
mammorna. de mest akuta behoven. Man skulle kunna tro att det är ett enstaka misstag i budgeteringen, men så är det inte. I flera år har pengarna tagit slut tidigt på hösten. Personalstyrkan har också skurits ner. Det finns ingen särskild person som svarar i telefonen, utan det gör teknikerna som ska anpassa och laga hjälpmedlen. Det är klart att vi får vänta på älpmedlen när det är så dåligt organiserat.
Och snabbt ska det gå när man är där, säger Britt-Marie.
- Malin skulle prova in en korsett nyligen, och det var löpandebandsprincipen som gällde. Vi hänvisades till en stor sal, och Malin lades på något som liknade en bårvagn. Fort skulle alla kläder och när inprovningen klar skulle vi ut lika snabbt
av var och plats för nästa. Malin blev spänd den nervösa stäm-
ge av ningen, och det blev ännu svårare än vanligt att få på henne klädema.
Inte mycket till övers för skolan
Carina, Britt-Marie och Ann-Christin har inte mycket till övers för sina barns skola.
Det är ganska meningslöst för Anders att i skolan, säger
hans mamma. Det är tack vare att han har assistent
en egen som han lär sig något och har det bra där. Det får inte säga,
man men så är det. Lärarna och elevassistentema negativa till att
var Anders fick en egen assistent. De trodde att han bara skulle acceptera henne, och så blev det också ett tag, han tittade ofta
ner när någon annan försökte ta kontakt med honom. Jag tycker inte att det var så konstigt, han hade äntligen fått någon i skolan
förstod honom Men har han fått mycket bättre självförsom nu troende och svarar även människor som han inte känner.
Vi är medvetna om att lärarna och assistentema inte har nå-
got lätt jobb, eftersom alla bam i klassen behöver så mycket hjälp, säger mammorna. Men barn med omfattande funktionsnedsättningar behöver ro, kontinuitet och goda för att skolan
resurser ska bli meningsfull. Pierre, Anders och Malin har bytt både lärare och assistenter många gånger sedan de började skolan.
Det verkar så stressigt och oplanerat, säger Britt-Marie.
- vara Förra året hade de en datalärare. Barnen skulle börja arbeta med dator. Vi fotograferade hemma för att fotona skulle läggas in på
diskett till Malin och alla entusiastiska. Men så fören egen var
dataläraren och det blev inget av det. Nu ska blissläraren svann försvinna, det kommer att bli svårt för läraren att hinna med den
träningen också.
Det syns till och med i barnens kontaktböcker att läraren är stressad, konstaterar mammorna. Det står ofta: "Hej, idag har vi inte hunnit göra det vi hade tänkt" eller "Idag hinner jag inte skriva något särskilt".
Ann-Christin, Carina och Britt-Marie har intrycket att sjukgymnastiken har skurits ner de senaste åren. Varje barn får bara en halvtimmes sjukgymnastik i veckan.
Det är ännu mindre i verkligheten, förklarar Carina. Först
och främst får de ingenting på hela sommaren, och de inte är i
om skolan när det är deras tid för sjukgymnastik, så blir det inget den veckan. Förra året fick Pierre ett hjälpmedel för att kunna stå. Nu är det oktober, och i förra veckan använde han det för första
gången: Är det någon mening med träningen då Badat har han
bara gjort gång den här tenninen, eftersom han ofta har varit
en dålig och trött. Men jag undrar vad han gör i stället. Han lyssnar
på band, det gör de ofta. Det är så bekvämt att lägga Pierre i nog hans puff, för han ligger bara där och kräver ingenting. En puff är mjuk stol, är individuellt utformad.
en som
De tre barnen har skolskjuts varje dag, men det finns många inskränkningar i servicen jämfört med den kollektivtrafik
som andra skolelever har tillgång till. Andra bam åker spårvagn och buss gratis till klockan halv sju varje dag, för elever med
men funktionsnedsättningar är bara skolresoma gratis, alla andra resor betalar avgift för. Resor som har med fritiden att göra är inte
man tillåtna på skoltid.
Barnen med funktionsnedsättningar har i princip åkförbud
förutom gäller sjukvård eller har med LSS-insatser att
resor som göra, säger Ann-Christin. Om det händer något på morgonen så att ett barn inte kan följa med skolskjutsen på den vanliga tiden, så måste föräldrarna skjutsa barnet. Det är inte tillåtet att ringa efter färdtjänst, eftersom den och skolskjutsen betalas i olika
budgetar.
Det finns så många inskränkningar i servicen som krånglar
till livet, suckar Ann-Christin. Anders har nyligen fått sling-
en styrd elrullstol. Men den får han inte ha med när han åker skolskjuts, så vi måste välja han ska använda den hemma eller i
om skolan.
Försämrad
kunskap
Göteborgs kommun har varit uppdelad i 21 stadsdelsnämnder i tio år. Ann-Christin, Carina och Britt-Marie anser att kunskapen om barn med omfattande funktionsnedsättningar har försämrats med decentraliseringen, och det är stor skillnad i kunskap mellan LSShandläggarna i de olika stadsdelsnämnderna. Det vore bättre att
samla specialkunskapen, de. Uppdelningen har också gjort
menar att föräldrarna behöver ha kontakt med fler instanser: en stadsdelsnämnd när det gäller socialtjänstens ansvar, en annan som är resursnämnd för Särskolan när det gäller skolfrågor och ett habili-
teringsteam när det gäller träning, behandling, kuratorskontakter
m.m.
Ann-Christin har kontakt med en LSS-handläggare som hon uppskattar. Anders har fått möjlighet att åka till Ågrenska, ett hälsocenter för barn med funktionshinder utanför Göteborg,
var
sjätte helg. Han har också fått sjukgymnastik två gånger i Veckan
utanför skolan. Han fick det som en så kallad råd- och stödinsats enligt LSS efter en dom i länsrätten.
Ann-Christin är aktiv i RBU:s Göteborgsförening och ofta
ger tips och stöd till andra föräldrar.
Innan Göteborg var uppdelat i stadsdelsnämnder det lät-
- var tare att hjälpa föräldrar. Då kunde jag till exempel berätta att Anders hade fått avlösarservice och råda dem att också begära det. Nu kan aldrig säker på att gör bedöm-
man vara man samma ning i varje stadsdelsnämnd när det gäller rätten till LSS-insatser
och reglerna kring dem.
Tråkiga erfarenheter av sjukvård
Britt-Marie, Ann-Christin, Carina och deras barn har tillbringat
otaliga timmar på sjukhus, och de har oftare blivit ledsna än glada över bemötandet där. Men när vi kommer in på det vill Carina allra först berätta att hon just nu har kontakt med en bra läkare på sin vårdcentral.
Han lyssnar, respekterar mig och verkar förstå vad jag säger.
- Det är fantastiskt, det har förstås visat sig att han har
men person-
lig anknytning till handikapp. En nära släkting till honom har ett
barn med funktionshinder.
Men Carina har också tråkiga erfarenheter. Hon minns gång
en när Pierre låg på sjukhus och hon var där med honom.
Jag åkte hem en liten stund för att duscha och under tiden
-
kördes han iväg för fotografering för undervisning, utan att fråga
mig. En annan gång när jag lämnade honom stund hade
en personalen gett honom fel sondvälling, så att han kräktes.
Ann-Christin berättar om ett tillfälle när Anders plötsligt
en dag verkade glida in i medvetslöshet.
Vi åkte in till sjukhuset. Han mycket dålig, och försvann
- var in i medvetslöshet gång på gång. Personalen kom och tittade på
honom ett par gånger, men gjorde ingenting. "Du känner honom bäst", de. Efter en timme och fyrtio minuter kom någon och
sa sa att vi snart skulle få komma in till doktorn. Då hade Anders piggnat till, och jag så att jag att vi struntar i doktorn och
var arg sa åker hem. "Men du kan väl inte bara åka hem" sa de då, de som strax innan inte hade brytt sig om att han var så dålig. Så jag fick skriva på ett papper att jag tog hem Anders på risk.
egen
Sjukhuspersonalen är ofta rädd för våra barn, konstaterar
- Ann-Christin. De är vana vid att vi själva tar ansvar, så när vi är osäkra blir de alldeles hjälplösa. Samtidigt blir ifrågasatt
man av läkarna på ett sätt som jag inte har blivit med mina andra två barn. De säger att vi är experter på våra funktionshindrade barn,
men det gäller bara sålänge vi har åsikt de.
samma som
väcker ilska
Försäkringskassan
Mats Hallberg bor i kommun än Ann-Christin, Carina
en arman och Britt-Marie, har liknande erfarenheter att behöva
men av kämpa för att familjen och hans barn ska få stöd. Liksom göte-
borgsmainmoma har han blivit många gånger, och det är
arg framför allt försäkringskassan väcker hans ilska.
som
Tänk jag fick lägga min kraft på att Oskar ska ha det bra
- om istället för att slåss med försäkringskassan. Tio procent av all min kraft går till den kampen.
Oskar är sju år och har ett allvarligt hjärtfel. Han orkar inte lika mycket som andra barn, och han behöver mycket skydd och stöd för att må bra. Oskars mamma Anna-Lena sa upp sig från sitt arbete för att ta hand om honom när han var liten, men när han började skolan ville hon yrkesarbeta igen. På grund av Oskars hjärtfel arbetar hon inte heltid.
Det är därför vi behöver ett trefjärdedels Vårdbidrag, varken
mer eller mindre. Vi har haft fjärdedels och halva Vårdbidrag i olika perioder och besluten gäller bara en kort tid, ett halvt eller ett år. Vi fick ett halvt bland annat den gången jag skrev 74-
en
sidig inlaga över socialforsäkringsnämndens beslut om ett kvarts
Vårdbidrag...
Mats är upprörd över att familjens ekonomi ska beroende
vara
vilken försäkringskassa råkar tillhöra och vilken handlägav man
gare man råkar få. Det finns barn som har hjärtfel liknande Oskars, bor i samma stad och har fullt Vårdbidrag.
Mats tycker att försäkringskassans hållning vittnar om prestige
och inkompetens, och det sa han också på ett sammanträde med socialförsäkringsnämnden där han var för en tid sedan.
Vad har ni för bakgrund frågade jag, men då blev de
- arga. Och förtroendeläkama är ofta äldre personer, inte har mycket
som kunskap hur barn med funktionshinder lever idag,
om menar Mats.
har hela bevisbördan"
"Jag
Han har haft kontakt med tre handläggare på försäkringskassan
sedan Oskar föddes.
En var juste, men de andra har inte läst mina papper. De be-
höver inte göra annat än ifrågasätta, jag har hela bevisbördan. Oskar har fått bättre syresättning blodet efter den senaste
av operationen, och därför hävdar de att han behöver mindre stöd. Men det är fel, de borde fråga läkare vet, Oskar behöver lika
som mycket stöd som tidigare, även om han orkar göra lite mer. På femårskontrollen visade det sig att hans grovmotorik är försenad därför att han inte har orkat krypa, springa, hoppa och röra sig som andra barn. Han behöver hjälp att träna motoriken, men försäkringskassan säger att han inte behöver det. Vad vet de om det
Mats begär inget Vårdbidrag för merkostnader, han anser inte att familjen har några sådana. Bilstöd fick de när de hade sin
andra handläggare på försäkringskassan och garage på tomten har
de fått som bostadsanpassning från kommunen för att bilen ska vara varm när Oskar ska åka, han behöver bland annat skjuts till och från skolan på vintern. En liten elbil har familjen köpt själv,
Oskar kan köra när familjen går på långpromenad.
som
Nu har jag överklagat beslutet om Vårdbidrag igen och det
ska bestämmas i kammarrätten jag ska få särskilt prövnings-
om tillstånd. Om jag inte får det, så blir det Expressen direkt.
När man har mött så rädsla
mycket
Anna har hittat läkare henne i ögonen, ler och räcker
en som ser fram handen när hon kommer på besök. Egentligen är det inte så
märkvärdigt, bara vanligt folkvett, men när man har mött så
mycket rädsla Anna gjort blir man glad för varje bra möte
som med märmiska. Man blir rent lycklig över ett bemötande
en annan
kanske skulle ta för givet i annan situation, och oersom man en hört ledsen över ett dåligt bemötande inte skulle såra så djupt
som
livsvillkor annorlunda. om ens var
Anna har utstått mycket dåligt bemötande sedan hon för tio år sedan fick veta att hon HIV-smittad.
var
Då alla rädda och okunniga och det fanns inget stöd att
- var få. Tandläkare och gynekologer satte stänkskärmar när de
upp skulle undersöka mig, och jag blev länmad och sviken därför att människors rädsla så stor. Noaks ark nyinrättat då, och jag
var var ringde dit för att få hjälp med min förtvivlan. Men inte ens där hade de lyckats få till ett bra bemötande. Den första jag fick kontakt med När jag berättade att jag nyligen fått veta att
var en man. jag HIV-smittad och behövde få prata med någon sa han att
var han skiträdd för att bli smittad, så jag förstod direkt att det
var inte fanns något stöd att få där. Nästa gång jag försökte var det en kvinna svarade "ja, vi har alla våra problem" och sedan
som
ringde jag inte på länge.
Anna 26 år när hon fick veta att hon HIV-smittad. Då
var var hade hon haft smittan i år, hon fick den sexuellt när hon
sex var utomlands och arbetade pair. Nu är hon 36 år och har lärt
som au
sig mycket sig själv, människors relationer och sjukvår-
om om den.
För ett år sedan lyckades Anna få flytta över sin behandling till Huddinge sjukhus från sjukhuset i den lilla stad där hon bor. Nu känner hon sig tryggare i sjukvården, för hon har fått en bra läkare.
-Han utgår från hur andra patienter har reagerat och hur han tror att han själv skulle reagera han HIV-smittad. Vi om vore känner inte varandra så väl än, jag känner mig respekterad men av honom. Han är lugn och trygg, och det är det gör honom till som en bra doktor. Han sig tid att lyssna och lära känna sina patiger enter.
Tid och ro saknas
Tid och ro är annars det Anna saknar mest i sjukvården. som Det är sällan man får sitta i ett tyst med någon har tid - rum som att lyssna. Det piper i personsökaren, knackar på dörren och folk springer ut och in.
Anna tycker också att det är påfrestande att ständigt möta
ny
personal i sjukvården.
Ju mer kontakt man måste ha med sjukvården desto jobbi- gare är det. Det händer till och med att de byter personal vid en
och samma provtagning. Sist jag på sjukhuset för provtagning
var berättade jag först for sköterska vilka hon skulle ta. Så en prover försvann hon, och efter stund dök det och en upp en annan person jag fick dra alltihop igen. Det är ofta jag berättar för dem, det som är jag som har kunskapen, och det är jobbigt, särskilt när jag känner att personalen lägger över sin osäkerhet på mig. Det händer fortfarande att de inte vet hur de ska hantera min smitta. De är rädda och frågar mig hur de ska göra. Å andra sidan vill Anna inte överlämna sig och bli omhändertagen av sjukvården. Hon vill exempelvis få veta vilka olika mediciner det finns och vilka biverkningar de har och sedan vara med och bestämma vilken hon ska ta. Anna blir upprörd när sjukvården slarvar med sekretessen.
Hon blir arg när personalen i sjukhusets reception öppet och
synligt klistrar fast gula lappar markerar blodsmitta på de som papper som gäller henne. Det sker så att de står i kön bakom kan som se
det, och hon tycker att det är mycket obehagligt. Första gången
det hände ville hon inte säga till, eftersom alla i väntrummet skulle kunna höra. Nästa gång gick hon in till personalen och bad
dem sköta hanteringen med de gula läpparna när andra patienter
inte kunde se det. Personalen lovade, men samma sak hände nästa
gång igen.
Kränkningar i sjukvården
Anna har många gånger känt sig kränkt av bemötandet i sjukvår-
den. Hennes första läkare frågade varje gång de träffades, fyra
gånger om året, om hon hade ny partner.
Till slut blev jag och frågade han hade bytt fru sedan
- arg om vi sågs senast.
Anna försökte gång ta sitt liv och fick träffa psykiater
en en efteråt. Efter två samtal skrev läkaren ut antidepressiv medicin, fast Anna inte ville. Hon behövde istället få prata mycket sina
om försämrade värden, och få hjälp med sin naturliga ilska och
sorg. Hon tänker mycket på att hennes liv kommer att ta slut och håller på att ordna så att det ska ske på ett så bra sätt möjligt. Men
som de flesta i hennes omgivning vill inte tala om döden och det svåra
omkring den, och det gäller på sjukhusen också.
Aktiv dödshjälp får jag inte prata med någon om. Jag vet att
det är förbjudet för läkarna att ge aktiv dödshjälp, men det är inte förbjudet för dem att tala om hur man kan gå till väga
om man vill göra det själv. Jag behöver få prata om min död, men hur ska jag kunna veta hur jag vill ha det när jag inte får prata med någon
det om
De senaste åren har Anna i alla fall byggt upp ett nätverk
omkring sig, som gör henne trygg. I nätverket finns bland annat
en psykolog och kontaktperson. Hon har fått bra hjälp social-
en av tjänsten, men det är hon själv som har sett till att omgärda sig med hon har förtroende for.
personer som
Jag tycker att det är viktigt att bygga ett nätverk för hjälp
- upp innan man blir sjuk. Alla som är HIV-positiva vill inte göra det,
del säger att de vill leva i nuet och inte tänka på framtiden. en Men för mig det trygghet att ha ett skyddsnät människor
ger av som vet hur jag fungerar när jag är frisk och när jag är sjuk, så att de kan stödja mig i kris. Just jag ljusare på tillvaron. Jag
nu ser har tagit for mitt liv och styr det själv, jag har del
ansvar men en kvar att ordna. Jag måste ta reda på hur ambulansvården och riks-
färdtjänsten fungerar. Det är jobbigt att sköta allt sådant när
om
inte är frisk. Jag skulle behöva hjälp av någon. man
Människor försvinner
Det är många har försvunnit ur Annas liv sedan hon fick veta
som att hon är HIV-smittad. Killen, hon ihop med när hon
som var fick beskedet, försvann. Sedan hon tillsammans med
var en annan
i flera år. Det tog slut för tre år sedan, han försvann inte. man men Anna och han träffas fortfarande och han är en viktig vän. Hennes föräldrar och två systrar blev chockade när de fick veta att hon
HIV-smittad och det har komplicerat relationerna i familjen. var De har haft samtal alla tillsammans hos en familjeterapeut, och Anna kan ta kontakt med henne igen om hon känner att det behövs.
Den kurator Anna fick kontakt med när hon fått beskedet
som
HIV-smittan sommarvikarie och försvann ganska snart. om var Nästa samtalskontakt psykoterapeut som bytte tjänst efter
var en ett halvår.
Från deras aspekt det inte något svek, men jag kände mig
- var mycket sviken båda gångerna. Man behöver långvariga kontakter när hamnar i chocktillstånd, inte sådana som varar ett par
man månader. För två år sedan fick jag kontakt med en psykolog som jag fortfarande träffar regelbundet. Det första året vågade jag inte lita på att han skulle stanna kvar hos mig. När han tog semester
jag livrädd att han skulle flyga någonstans och krascha. Men var
är jag trygg, och i det riktigt skönt att ledig nu somras var vara från honom
Retroaktiv handikappersättning
Just i dagarna har Anna fått ett glädjande besked om handikapp-
ersättning från försäkringskassan. Omkring två tusen i månaden
och retroaktivt för två år Det är helt nyligen hon fick veta att hon
har rätt till handikappersättning. Hon beklagade sig över sina
stora omkostnader for en handläggare på Noaks ark som föreslog att hon skulle söka handikappersättning. Ingen hade nämnt det förut, och Anna skulle ändå tyckt att det var fel att söka handi-
kappersättning så länge hon kände sig frisk. Å andra sidan är det
då orkar ha kontakt med myndigheterna, säger hon. När man
man är sjuk är det svårt att hävda sig och få den hjälp behöver.
man
Höga omkostnader har Anna haft länge, för bland annat medicin, sjukvård, kurator, psykolog, telefon, resor till sjuk-
massage, huset och på Noaks ark i samband med sjukhusbesöken. Hon
rum
hoppar inte högt glädje över handikappersättningen, men visst
av det är bra att få lite utöver förtidspensionen, säger hon.
Jag tänker faktiskt ringa och tacka dem på försäkringskassan
för att jag har fått den och för att de skötte det så snabbt, det är inte ett halvår sedan jag sökte.
ens
När Anna fick beskedet sin smitta för tio år sedan hade hon
om ett halvår kvar sin utbildning på universitetet. Hon avslutade
av den, hur hon klarade det fattar hon inte, och fick jobb i turistbranschen. Efter det arbetade hon i hemtjänsten och egen företa-
som
i några år, sedan orkade hon inte längre. Hon blev sjukskrigare
och fick förtidspension nyligen. Men hon gör hel del
ven, en ändå, skapande arbete intresserar henne mycket, och hon
som skulle vilja ha mentor, någon att diskutera arbetet med.
en
Jag frågade försäkringskassan vilken hjälp finns att få,
som
-
fick inget besked. Nu har jag tagit reda på att jag skulle men kunna få mentor genom något som heter Arbetslivstjänster,
en
det upplyste försäkringskassan inte Sådant blir jag arg
men om. pa.
Det är lätt att bli när är sjuk. Anna är ofta för sig
ensam man själv och har mycket tid att tänka. I förkylningstider är hon mest hemma, för att inte bli förkyld. En förkylning blir lätt lungin-
flammation.
Det är också så slitsamt att träffa människor inte känner
som
till min situation. Jag lever med en hemlighet som rör både mitt sociala liv och mitt yrkesliv. Människor frågar ibland vad jag arbetar med och jag svarar att jag är arbetslös. Då undrar de var-
för jag inte studerar eller är med i någon arbetsmarknadsåtgärd,
och så får jag höra att jag är så ung jag ser yngre ut än jag
som är har framtiden för mig och kan pröva olika jobb.
Möter rädsla
Människors rädsla är bland det svåraste för Anna.
Jag är tvungen att varje dag leva med andras rädsla for min situ- ation, deras rädsla att såra mig och deras överdrivna omtanke och medlidande. Jag märker att många har frenetisk önskan att
en hitta lösningar mig, utan att jag har bett det. Människors
om reaktioner handlar förstås mycket deras existentiella ång-
om egen est över livet och döden. Jag önskar att de frågade mig i stället för att trösta och försöka tolka hur jag känner, tycker och tänker.
För läkarna är Vi bara
patienter
När Mia Sjöberg fick veta att det ñnns något som heter handikappersättning gick hon till försäkringskassan för att veta mer. "Varför ska du har det", frågade handläggaren,så Mia gick hem igen. Foto: Malena Sjöberg
v
När Mia fick Crohns sjukdom kändes det först hon
som om var ensam i världen om att ha den. Men på sjukhuset träffade hon några medpatienter som sa att hon skulle gå med i Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT. Det gjorde hon, och på det första mötet för nya medlemmar träffade hon fler lika
som var ovana och oroliga i den situationen hon själv. Där fick hon
nya som också veta mycket som hon hade nytta av och som ingen på sjukhuset hade sagt.
Så är det för nästan alla, säger Elisabet. Man har aldrig hört
talas om sjukdomen innan, och därför tror att är den
man man enda som har den. De flesta får inte heller veta mycket läkarna
av om sin sjukdom och om hur livet ska bli. Och alla frågor
som man har vågar inte ställa till dem.
man
Mia Sjöberg är 29 år och blev sjuk for ett och ett halvt år
sedan. Elisabet Hägglund är 31 och fick ulcerös colit när hon
var sexton år.
Det var en bra tidpunkt i livet att bli sjuk, säger Elisabet
osentimentalt. Jag har aldrig haft vuxenidentitet frisk. Jag
en som tror att det är svårare att bli sjuk när man är trettio.
Sedan knappt ett år har Elisabet en stomi. Hon mår bättre, livet har blivit enklare, hon behöver inte längre åka till sjukhuset för att få dropp med näring, salter och mineraler. Hennes väninnor håller på att lära sig att det är lönt att ringa till henne när de ska gå på krogen. Numera kan hon gå med och äta utan att bli sjuk.
De som inte kan tala för sig
Elisabet är aktiv i RMT. Förbundet brukar rekommendera sina medlemmar att ha med sig någon som stöd när de går till doktorn, och Elisabet följer själv med ibland. Flera gånger har hon blivit upprörd över läkares bemötande gentemot dem fått sin sjuk-
som
dom nyligen.
En läkare uppträdde helt annorlunda mot "veteran" än mot
- en en nybliven patient. Han hade ett helt annat engagemang för den som visste vad det handlade om. Det verkade som om det inte
var lika viktigt med dem inte så bra på att tala för sig.
som var
Elisabet brukar råda människor att inte acceptera att få AT-
en läkare, det vill säga en läkare under utbildning. Inte därför att AT-
läkare bemöter patienter sämre, utan därför att de inte finns kvar
på sjukhuset så länge. När har allvarlig kronisk sjukdom
man en behöver tryggheten att få komma tillbaka till läkare.
man samma
Ett annat problem är att många människor faktiskt inte vågar
-
fråga när de kommer till sjukhuset. Jag tror att sjukvårdsspråket
skrämmer, det är svårt att lära sig de medicinska orden, men det har läkarna svårt att förstå. Det är också märkligt att sjukvården vet så lite om vad våra sjukdomar betyder för livet i sin helhet. Vi måste få veta hur vi ska leva, det räcker inte att få rådet att inte längre äta långa fibrer, men det är inte mycket läkarna kan hjälpa
med. oss
Mia har just börjat våga fråga, medan Elisabet sedan länge vågar både ställa frågor och slå näven i bordet. För de flesta ligger
det några år mellan de framstegen.
När inser att ska ha det här resten livet, då bör-
- man man av jar man fråga, säger Mia. Men än är hon inte så bra på att säga ifrån, så hon fick vänta sex timmar på doktorn när hon senast skulle bli utskriven från sjukhuset. Elisabet däremot stod på sig den senaste gången och såg till att hon blev utskriven när hon kände att hon klarade det, men hon fick bråka och diskutera lite med en AT-läkare som var ängsligare än hon.
behövs for mat
Handikappersättning dyr
Även blir tuffare med fråga efter är det inte
om man att ett tag säkert får den information behöver, och det inte
att man man man känner till kan inte fråga efter. Handikappersättning till
man exempel. Många människor som fått en funktionsnedsättning berättar att det är först när de får kontakt med handikapporgani-
en sation som de får veta att det finns något som heter så. Mia är
en av dem. När hon hade fått veta att det fanns gick hon till försäkringskassan för att få veta handläggaren "Varför ska
mer, men sa
du ha handikappersättning" så Mia gick hem igen. Men när
nu hon har mer mod ska hon söka. Hon äter så kallad fettreducerad kost, som man mår bäst av när man har tannsjukdom, särskilt
en Crohns sjukdom, och då ska man ha rätt till handikappersättning, eftersom den kosten är mycket dyr.
Men försäkringskassan kräver läkarordination på fettre-
- en ducerad kost och många läkare är skeptiska och ordinerar det inte. Det betyder att många människor inte har råd att äta fettreducerat, och mår sämre än de skulle behöva, berättar Elisabet.
Många människor med tarmsjukdom har inte råd att äta fettreducerad mat,
-
fast de mår bättre av det. En del läkare är skeptiska till den kosten och skriver
inte ut någon ordination och utan den får man ingen handikappersättning, för-
klarar Elisbet Hägglund.
Foto: Malena Sjöberg
När Elisabet hade fått sin stomi skulle hon få rehabilitering. Hon hade nyligen flyttat från Västernorrland till Stockholm och hon tycker att försäkringskassan där arbetade stelbent och oflexibelt.
Min sjukdom passade inte in i deras mall. Jag jobbade halv-
tid på ett dagcenter under min rehabilitering, därför att mitt ordinarie arbete var för tungt när jag var nyopererad. Jag kom överens med min chef om ett bra arrangemang för att kombinera rehabili-
teringen med mitt jobb. Men försäkringskassan ifrågasatte det och
vi hade diskussioner i flera dagar innan vi kom överens. Nej, då
det mycket bättre i Örnsköldsvik och Åsele där jag bodde var förut, för där kände vi varandra. Kanske har det blivit sämre där också idag, jag vet inte. Det gäller att veta sina rättigheter, eftersom det har blivit mer ogint. Förut kunde man resonera med
försäkringskassan, men det går inte längre.
Mia har fått ett bra bemötande från försäkringskassan, bortsett från den första kontakten när handläggaren frågade varför hon skulle ha handikappersättning. Men hon har haft fyra olika handläggare under de ett och ett halvt år hon varit sjuk, och hon har inte fått veta när har tagit hand hennes ärende. Hon har
en ny om däremot älv infonnerat alla fyra vad Crohns sjukdom
om
Patienter har också arbete
Elisabet och Mia återkommer till läkarna och deras bemötande flera gånger under vårt samtal. Läkaren är viktig har
när man
allvarlig sjukdom, person som man vill kunna tala med och en en
få respekt från.
Läkare verkar ofta se sina patienter enbart som patienter, sä-
-
Elisabet. De tror att vi bara är sjuka, och respekterar inte att ger
har ett arbete att sköta. I det fallet är det skillnad på läkare man och andra yrkesgrupper på sjukhuset. Min stomist och dietist tar hänsyn till mitt jobb och ringer när jag har tid för telefon-
upp samtal. Min läkare har jag försökt nå sedan i augusti för att ha ett samtal, och i måndags, i mitten oktober fick jag kontakt med
av honom. Han har telefontid en timme några dagar i veckan och på måndagar mellan fyra och halv fem, och det är inte lätt att pricka in de tiderna när har ett arbete där oftast inte sitter vid
man man telefonen.
Väntetiderna på sjukhus är en annan sida av den bristande respekten för människors tid.
Först väntar man på att få ta prover, sedan väntar man på
proverna och sedan väntar man på att få träffa läkaren. Sist väntade jag på min läkare i två timmar, berättar Mia. Det talas om att det ska införas garanti, så ska få tillbaka patientavgift-
en att man en om man behöver vänta mer än en halvtimme. Men jag tror inte på den garantin, de kommer att se till att man får ta proverna inom halvtimme och sedan får man vänta på doktorn, precis
en
som förut. Och under tiden tickar parkeringsautomaten massor med kronor och man vet inte om ska våga springa ut och man lägga i mer pengar och kanske missa sin tur till doktorn. Mia tycker inte att hon blev väl omhändertagen sjukvården av när hon blev sjuk. Jag åkte ut och in på akuten och fick dropp, de gjorde - men
ingen undersökning. Till slut sa jag att jag inte stod ut längre, så
de undersökte de mig, och sedan fick jag min diagnos efter en månad och den inflammerade delen tarmen opererades bort. av Men jag fick träffa både dietist och kurator fore operatioen en och det bra. nen, var Det finns de går med diffusa symtom i åratal innan de - som får en diagnos, säger Elisabet. De flesta läkare väntar så länge
som möjligt med de dyra undersökningarna, eftersom varje enhet
på sjukhuset har sin budget och måste De nöjer sig in
egen spara. i det längsta med att ta sänkan och mäta halten salter och miav neraler i blodet och så säger de att det bra ut. Men det behövs ser
kostsamma undersökningar för att diagnostisera Crohns
mer sjukdom och ulcerös colit.
Vågar ta änstledigt
Det är dyrt att ha en kronisk sjukdom, och många har som magoch tarmsjukdomar orkar inte arbeta heltid eller halvtid. ens Elisabet arbetar i stort sett heltid med personlig assistans i kommunen och tycker att hon har en bra och förstående arbetsgivare. Jag fick fast anställning fast de visste att jag har kronisk - en sjukdom. Jag visade en broschyr om ulcerös colit för att de skulle veta vad det handlar om. De frågade om jag mår bra och jag sa och så det klart med anställningen. Jag är undersköterska och var jag skulle vilja vidareutbilda mig i social omsorg högskolan. Men jag tror inte att jag får tjänstledigt i tre år, och jag tror för resten inte att jag vågar vara borta så länge heller, i dessa tider. När Mia blev sjuk hade hon just sagt sig efter fem år på ett upp arbete därför att hon hade fått löfte ett nytt. Men hon hade inte om hunnit skriva kontrakt så hon gick miste det på grund sjukom av
domen, och är hon utan jobb. Hon går på folkhögskola medan
nu hon söker.
Det är kärvt, jag har sökt allt, för jag vill inte vara ensam
hemma när andra jobbar. Arbetsgivama säger "vi hör oss",
av
det gör de inte. Jag tror att de är rädda för att anställa någon men
är sjuk, man är skyldig att berätta det när man söker jobb. som
Nej, protesterar Elisabet, det är man inte alls Det är många
-
tror det, men det är fel. Arbetsgivare har inte rätt att kräva som besked det.
om
Men det hjälper inte, säger Mia. När det är så här stor ar-
betslöshet, så sållar de bara bort en om man inte vill svara på det.
Många arbetsgivare kräver intyg från försäkringskassan hur
om mycket har varit sjuk för att man ska få ett jobb.
man
Alltför
empatisk
Anja Rolandsson har också en kronisk tarmsjukdom. Hon är sjuksköterska och arbetar på en avdelning för mag- och tarrnkirurgi på ett stort sjukhus. Anja har varit sjukskriven länge och är på väg tillbaka till jobbet, är mycket orolig för hur det ska bli.
men
Det har kommit en ny avdelningssköterska och hon tycker
inte att det är bra att jag själv har tarmsjukdom och stomi
som en arbetar på en sådan avdelning. Hon tycker att det finns risk att jag själv är för nära patientrollen och att jag därför kan bli för empatisk mot patienterna. Jag tänkte igenom detta innan jag bör-
noga
jade arbeta på den här avdelningen, och tycker själv att mina
erfarenheter är en fördel i jobbet.
Just nu får Anja arbetsträning och arbetar halvtid på sin van-
liga arbetsplats.
Jag känner mig ganska pigg och stark och skulle vilja pröva
att arbeta tre kvartstid. Förut arbetade jag halvtid, för jag orkar inte arbeta heltid och det är svårt att få tjänster på 75 procent, men jag tror att jag skulle orka det. Arbetsledningen säger att de inte vill diskutera det med mig innan jag har avslutat arbetsträningen. Jag är orolig och ganska sårad, för de har anställt en ny person
som ska börja arbeta bara några dagar innan min arbetsträning tar
slut. Jag undrar om de inte vill ha mig och om de får tacka nej till mig bara for att jag inte orkar arbeta heltid. Facket säger att ar-
betsgivaren bara är skyldig att erbjuda mig arbete någonstans
inom landstinget, så jag kan inte ställa krav i landstinget
om var
jag ska jobba.
Det har hänt så mycket på sista tiden, så jag söker mig kan-
ske till avdelning. Men rätt det är blir det några
en annan som veckor när jag har mycket ont och inte kan äta, och då kan
jag
inte heller jobba. Ska jag berätta det när jag söker jobb
nytt
Anja är rädd för hur det skulle gå hon inte hade sitt arbete.
om Det är dyrt att sjuk. Det kostade henne ungefär trettio tusen
vara kronor senast hon sjuk, for då varade sjukskrivningen i nio
var månader.
Det kostar 2.500 kronor bara att ligga på sjukhus månad.
- en
Det borde finnas ett högkostnadsskydd för sjukhusvistelse, tycker
hon. Jag blir ledsen när folk ifrågasätter att jag får ekonomiskt stöd därför att jag är sjuk. Jag frisk ut fast jag har
ser en allvarlig
sjukdom, och det händer att märmiskor tycker att det är konstigt att jag får två tusen i månaden i handikappersättning. Jag har också fått reaktioner mot att jag får flyga på pensionärsrabatt bara för att jag har påse på Om jag orkar brukar jag då berätta
magen. något om alla extra kostnader jag har på grund min sjukdom.
av
Patienters kunskap hotar sjukvårdsmakten
Läkare ska bota och lindra, men specialisterna har nästan alltid svårt att förstå och acceptera att patienten kanske har en annan uppfattning om vad bota och lindra innebär, säger Monika Steorn. Foto: Malena Sjöberg
Så länge vi håller inom den traditionella patient-läkarrela- - oss tionen hotar vi inte sjukvårdsmakten, när vi blir för starka men och hävdar ett annat synsätt hotar vi balansen. Många läkare har svårt att acceptera att människor med funktionsnedsättning själva har kunskap om sin skada. Det säger Monika Steom och Thomas Larsson, båda har som dubbla relationer till sjukvården. De känner den väl patienter som
i specialistsjukvården, men de har också sina yrken kom-
genom mit in i världen Vita rockar, där de hävdar ett annat synsätt på av
funktionsnedsättning än det som brukar råda i sjukvården.
Båda två blev Omhändertagna sjukvården tidigt i livet. av Monika föddes tio veckor for tidigt i början femtiotalet. Hon av lades i kuvös och fick syrgas, och den behandlingen henne gav en synskada och en grav hörselskada. När hon tjugo år måste hövar ger öga opereras bort, och synen på vänster öga har försämrats.
Sökte till
sig vårdgivama
Monika har, som hon säger, "sökt sig till vårdgivama" i sitt yr-
kesarbete. Hon är diakon i Sjukhuskyrkan på universitetssjukhuset
i Malmö och har tidigare varit kurator i hörselvården. Mina funktionshinder har gett mig erfarenheter de flesta - som i sjukvården inte har. Jag uppfattar snabbt när någon blir utsatt eller får sin integritet kränkt. Jag vet hur det är. När jag kom upp i tonåren kunde jag inte med på villkor vara samma som andra tjejer. Jag ville andra, kunde inte. Med mig vara som men kunde man inte viska hemligheter. Jag sökte mig till de vuxna, eftersom jag inte kände trygghet bland jämnåriga. Första gången Monika träffade jämnåriga också hade hörsom apparat var hon tolv år. Det på ett läger och hon minns hur var viktigt det var. Att få prata känslor och upplevelser jag hade med några - om som förstod och kände likadant, det fantastiskt var Den kunskapen och samhörigheten har hon med sig i sitt arbete diakon. Hon möter människor i utsatta situationer och som vet att de har insikt de inte alltid kan formulera i 0rd. Hon en som ser som sin uppgift att hjälpa människor i den situationen hitta att
5 18-0660
ett språk är deras eget, så att de kan förmedla kunskapen om
som
sin sjukdom eller funktionsnedsättning.
Jag har valt ett yrke där jag får bakom sjukvårdens ku-
vara
lisser. Mina erfarenheter patient och möta läkare har
av att vara lärt attityder och bemötande. Jag har också fått
mig mycket om
mycket kunskap människor jag mött i mitt arbete och har
av som berättat sig själva och sina liv. Jag tycker att jag har lärt mig
om två språk och att jag kan växla mellan de två världarna, och det är
stor tillgång i mitt arbete. en
vid två års ålder
Operation
Thomas hade sin första kontakt med sjukvården när han var
två år. Då såg läkaren på bamavårdscentralen att hans
knappt
utstående än vanligt. Det konstaterades att hans ögon var mer skallben inte utvecklades det skulle på grund av att det delvis
som satt ihop. Det behövdes operation för att ge plats för hjärnan.
en Han har också underbett och underdimensionerade kindben.
-I bamaåren jag på kontroll då och dä. Läkarna förklarade
var
gång att jag skulle igen i femtonårsåldem, när jag varje opereras hade "vuxit färdigt". Då skulle de rätta till mitt annorlunda utseende. Mina föräldrar och jag tänkte inte så mycket på det och talade inte det. Jag växte och skaffade mig min egen iden-
om upp titet. Jag hade många kompisar, och mitt liv precis som deras.
var Men jag visste att jag inte såg likadan ut, och när någon frågade svarade jag alltid "jag jag är, och jag blev opererad när jag
är som
liten". De flesta nöjde sig med den förklaringen. var
tiden inne för operation och specialistema på sjukhuset
Så var i Malmö undersökte Thomas ingående.
Jag bedömdes efter rad medicinska termer och både min mor - en och jag kände det ett intrång. Vilken rätt hade de att känna
som och klämma på mig utan att förklara varför Ingen var intresserad hur det kändes för mig att bli värderad på det viset. Då
av växte motståndet i mig. Varför skulle jag ändra på mig Jag hade kompisar, bra familj, lätt att få kontakt med andra märmiskor.
en Inte hängde väl allt på utseendet
Tackade nej till operation
Thomas tackade nej till operation. Han ville inte ändra på sig med de motiv som specialisterna och hans föräldrar höll med ho-
gav nom, även om Thomas tror att de innerst inne funderade mycket på om det verkligen bäst för honom att låta bli operationen.
var
Det fanns två viktiga anledningar till hans nej. En att han
var
drog sig för att gå igenom flera stora operationer och leva med
fixerade käkar i månader.
När man lär sig sjukvårdsspråket blir man en intressant diskussionspartner
-
för sjukvården. Men man blir också farlig för dem som inte vill ha någon
diskussion om sjukvårdens värderingar och människosyn. säger Thomas
Larsson. Foto: Malena Sjöberg
Men den viktigaste anledningen att jag krävde
- var rätten att vara den jag Jag förstod läkarnas argumentation det
var. av att
inte gick ut jag gjorde, och att deras förmåga att rätta
att se som till mig inte borde ifrågasättas. Men jag ville inte rättas till.
Så gick det ungefär femton år till och Thomas besökte neurokirurgiska avdelningen på lasarettet i Lund därför att han i sitt arbete skulle intervjua chefsöverläkaren. I en kommentar under intervjun nämnde Thomas att han hade erfarenhet av special-
egen
sjukvård och läkaren sa att han var en typisk Crouzonpatient.
Thomas blev förvånad över budskapet än irriterad över att
mer läkaren ställde diagnos utan tillfrågad. Vid drygt trettio
att vara års ålder fick han plötsligt diagnos, varken han eller hans för-
en äldrar hade någonsin fått veta att det farms en diagnos och ett
på hans utseende. namn
När intervjun över frågade jag om min diagnos. Lä-
var mer
karen tog kopior på del mina journaler och jag fick veta
en av
mycket mig själv ett sjukvårdsperspektiv. Det var intres-
om ur sant och samtidigt skakande. De hade kartlagt min barndom och uppväxt utan att jag vetat det. Det kändes lite som att bli ut-
om
för inbrott. Det visade sig att det fanns fler visste vilsatt ett som ken diagnos jag hade, min tandläkare till exempel, och ingen hade sagt det till mig eller mina föräldrar. Då kände jag att jag måste ta
reda på min historia, som en sorts släktforskning.
Av slump tog TV-programmet Medix upp just Crouzons
en
syndrom i Programmet innehöll intervjuer med tör-
samma veva. äldrar och med läkare gör ansiktsoperationer bland annat
en som på barn med min diagnos. Jag blev mycket berörd hans kluvna
av hållning. Han talade hur värdefullt det är att alla barn f°ar ett
om välartat utseende, samtidigt han att utseendet inte är allt.
som sa
Sökte
kunskap
Jag bestämde mig för att besöka läkaren. Inte därför att jag drömde att göra operation, jag vet att den är plågsam och
om en riskabel. Nej, det handlade att få kunskap. Om jag
nog mer om skulle välja operation, vad skulle det innebära Jag bestämde mig för att verkligen öppen och lyssna på vad specialistema hade
vara att säga. Jag undrade också hur många det fanns med min dia-
hur många hade låtit sig, och om det farms gnos, som operera
någon patientförening.
Mötet blev inte som Thomas hade hoppats. Läkaren var intresserad av hans utseende, inte av honom.
Han tog tag i mitt ansikte, vände och vred, synade mig och
konstaterade att jag inte såg så illa ut. Han frågade jag
om upplevde mig som normal och sa att han kunde göra det onormala normalt. Då ville jag problematisera begreppen normalt och onormalt, men när jag började resonera kallade han det "funktionsbefrämjande försvar". "Nog är vi väl överens om att du inte mår särskilt bra att se ut så där, när du sitter i din kam-
av mare", han. Jag svarade att jag faktiskt mår bra, och kollision-
sa
mellan ett faktum. en oss var
Thomas träffade flera specialister under sin dag på sjukhuset. Han blev synad och fotograferad, men fick inte svar på sina frå-
och funderingar. Ingen frågade heller efter hans erfarenheter gor
och hans perspektiv.
Samarbete med sjukvården
Thomas har fått kontakt med sjukvården genom sin skada, men också genom sitt arbete på Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, i Skåne. Med åren har han lärt sig sjukvårdens språk, och i sitt jobb möter han dess representanter på lika villkor. I alla fall på nästan lika villkor och i alla fall i kontakten med dem i sjukvården som vill ha en dialog. Han samarbetar bland annat
med ett rehabiliteringscentrum som vill skapa en arbetsorganisa-
tion sätter patienten i centrum.
som
Vi talade förbi varandra i början, men nu har vi hittat ett
- gemensamt språk. Jag tvekade innan jag gav mig in i samarbetet. Det räcker inte att komma och bara tycka och berätta om oforrätter. Det kan vara bra att utgå från sina egna erfarenheter, men man måste kunna generalisera utifrån dem så att resonemanget blir
allmängiltigt. Jag har lärt mig sjukvårdsspråket med åren, och då
kan bli intressant diskussionspartner. Men blir också
man en man farlig for dem som inte vill ha någon diskussion om sjukvårdens värderingar och människosyn och om vad det innebär att sätta patienten i centrum. Jag har dessutom utmanat sjukvården genom att tacka nej till erbjuden behandling. Jag hade formell rätt
att avstå, men det uppfattades som en provokation när jag utnyttjade den rätten.
Två bemötande
slags
Det bemötande man f°ar till vardags, från människor i allmänhet, när man har en funktionsnedsättning är av en annan sort än det man får i sjukvården, menar Thomas och Monika. Människor som de möter i sin vardag kan vara rädda och okunniga. Ibland visar det sig i oro och frågande blickar, ibland i uttalade frågor och kommentarer, men sådant har de lärt sig att hantera bra. Thomas ett färskt exempel.
ger
I lördags var jag på fest. Det var väl tjugofem personer där
och jag kände alla utom Den tjugofemte följde mig med
en. blicken hela tiden. I sådana lägen vet jag av erfarenhet att det är jag som har makt att bestämma hur de som tittar ska må de närmaste timmama. Jag kan närma mig dem, börja prata och göra dem trygga, eller strunta i dem och lämna dem i osäkerhet.
Men så fungerar det inte när vi möter en specialist som
studerar oss med diagnosticerande blick och vill placera in oss i ett medicinskt fack. Läkare ska bota och lindra, och specialisterna har nästan alltid svårt att förstå och acceptera att patienten som de har framför sig kanske har en annan uppfattning om vad bota och lindra innebär. De verkar också ha svårt att förstå och
acceptera att patienter har kunskap om sin funktionsnedsättning
och konsekvenserna av olika behandlingar. Men allra svårast har de att förstå att det faktiskt kan finnas ett värde i att ha ett funktionshinder. Vi är stolta över att vara de vi är, med avvikande utseende, hörselskada och synskada.
Högre krav på specialister
Det händer att människor som har mycket kontakt med sjukvården säger att "specialisterna är värst" i fråga bemötande.
om Monika och Thomas vill inte hålla med om att det alltid är så.
Både i specialistvården och primärvården finns bra och då-
ligt bemötande, men man har högre krav på respekt och gott bemötande när man besöker specialistvården. Människor har
som
kontakt med specialister är i regel i den situationen att de måste besöka sjukvården ofta, och då är det särskilt viktigt att bli bra bemött. Då måste få ha dialog med sin läkare och
man en vara
delaktig i behandlingen.
Det verkar också sjukvården inte har någon bered-
- som om skap för att människor med funktionsnedsättning blir sjuka och behöver söka vård för sjukdomar inte har med funktionsned-
som sättningen att göra. Då händer det ofta att sjukvârdspersonalen
blir handfallen inför de problem handikappet kan innebära,
som och att man själv måste ta ansvar för att lösa dem.
Monika har också råkat ut för att intresset för hennes ögon har tagit överhanden och att det hon egentligen sökt för har blivit
som mindre intressant.
Att ha en hög sjukvårdsutbildning betyder inte automatiskt
att man har lärt sig bemöta sina patienter bra, fortsätter hon. Läkarnas utbildning är naturvetenskaplig och fortfarande inte inriktad på att hela märmiskan. De det är skadat
se ser som som en enskild företeelse. Jag har lagt märke till att läkarna sällan deltar i
samtalsgrupper och fortbildningskurser om omvårdnad. När nå-
gon i undantagsfall gör det väcker det uppmärksamhet och
upp-
skattning från arman sjukvårdspersonal, som har helt
en annan syn på patienterna, men inte från läkarkollegorna. Det finns ett
enormt grupptryck och en stark kollegial samhörighet i läkarkå-
ren.
Att bemöta märmiskor så att de kärmer sig respekterade
- är en
fråga om grundläggande värderingar, men det kan visa sig i det
lilla, till exempel att läkaren ser till att det är lugnt i rummet,
ger sig tid och möter ens blick i stället för att titta i joumalen. Men dåligt bemötande beror inte bara på läkarnas ointresse. Det har också med organisationen och tidsbristen att göra, de hinner inte
lyssna på märmiskor. Nedskämingama har gjort bemötandet
sämre.
Vårt samtal lämnar sjukvårdskorridorema. Vi talar andra
om delar av den allmänna välfärden och nedskärningarna,
om som enligt Thomas och Monika har skapat ett hårdare klimat för människor som behöver stöd.
Idag är det lätt att ta ifrån märmiskor det de har. Samhället har blivit snålare och det krävs att själv är aktiv och slåss för att
man få det behöver. Ändå är det andra bedömer vad
man som man an-
behöva, och behöver, desto fler blir inblandade ses mer man för att ifrågasätta ens behov.
förändrar
Lagar attityder
Peter Anderberg har inget till övers för den svenska tillgänglighetspolitiken.
Den bygger på välvilja, men yttrar sig för det mesta i ovilja, anser han.
Foto: Malena Sjöberg
6 18-0660
Om samhället bestämmer sig för att det inte är acceptabelt att stänga ute vissa medborgare, så förändras attitydema mot persomed funktionshinder hos enskilda människor. Så blev det i ner USA när man införde en lag mot diskriminering, och så skulle det bli i Sverige också. Det säger Peter Anderberg, som är civilingenjör och doktorand vid Certec, Centrum för rehabiliteringsteknik vid Tekniska högskolan i Lund. Han har muskelsjukdom och använder rullstol, en så han har både brukar- och yrkeskunskap när det gäller tillgänglighet, och han har inget till övers för den svenska tillgänglighets-
politiken. Den bygger på välvilja, men yttrar sig för det mesta i ovilja, han.
menar
Tillgängligheten i Sverige blir sämre. Det finns inga sanktio-
ner mot att stänga människor ute. Den vill diskriminera som oss med funktionshinder har samhällets indirekta stöd. En lag mot diskriminering skulle säga klart att målet är att ingen ska utestängas. Det är bättre att bestämma målen än att reglera medlen. Dessutom följs inte de regler vi har i landet. Det finns planen
och bygglag som ingen tar någon större hänsyn till. Man
renove-
rar och bygger om utan att bry sig anpassningsreglema.
om Peter har varit i USA ett år och upplevt hur tillgängligt ett samhälle kan bli när det finns en lag mot diskriminering mänav niskor med funktionshinder. ADA, Americans with Disabilities Act, infördes i USA för drygt sju år sedan. Den inte följer lasom gen kan bli stämd och den som får offentliga anslag kan bli av dem. Först anpassade man under gnäll och stön därför att - man måste och därför att det så dyrt att låta bli. Men så småningom var
blev det självklart. Nu ingår anpassningen i planeringen och det
har vuxit fram allmän att det är fel att diskriminera. en syn
Tillgänglighet som försäljningsargument
Så långt har vi inte kommit i Sverige, kraven på tillgängligmen het växer och alltfler företagare kommer att förstå att tillgänglig-
het håller på att bli ett försäljningsargument.
Hotellägare, restauranginnehavare, affärsföreståndare med
flera måste inse att de har något att vinna på sina loatt anpassa
kaler. De behöver också känna att det kostar både PR och
av
att inte anpassa, och det förutsätter att det finns en lag och pengar sanktioner, anser Peter.
Peter har tagit tillgänglighetsfrågan med bland annat
upp svenska resebyråer och deras standardsvar är: "Det är så sällan någon i rullstol med oss", och Peter försöker tålmodigt för-
reser klara att det beror på att de inte erbjuder tillgänglighet. Det är likadant med restauranger, hävdar Peter. "Det kommer bara en eller två med rullstol till oss varje år, så det lönar sig inte att
personer anpassa," säger de. I USA hörs inte den sortens undanflykter längre, menar Peter.
Han vill inte utmåla USA som ett paradis för människor med
funktionsnedsättningar, för det är det inte. Trygghetssystemet,
stödet och servicen, rätten till hjälpmedel och mycket annat är sämre än i Sverige. Men ADA människor en grundläggande
ger rätt till ett tillgängligt samhälle.
I Sverige har jag personlig assistans, och det behöver jag.
- Men det är bättre att det finns dörröppnare så att jag kan öppna dörrar älv än att behöva ha någon med sig som gör det. Allt man kan göra själv är vunnen frihet. Målet för alla insatser för
en människor med funktionshinder måste vara "empowerment", att
ska ha makt över sin egen situation. Dessutom kan samhället man ta ifrån mig assistansen när som helst. Det är mycket som skärs
Se till exempel hur det har gått med bilstödet, bidraget är ner nu. så lågt att måste ha råd att i stort sett köpa en bil
numera man
själv för att kunna utnyttja det. Men de rullstolsramper är
som byggda, de finns kvar när annat försämras
IT i väntan
på tillgänglighet
Peter använder själv datatekniken för att komma förbi de ständiga fysiska hindren. Han är doktorand på distans, ett pilotfall bland fyra andra doktorander vid Certec. Han kan sitta hemma i Karlskrona och följa stor del undervisningen på Internet, och an-
en av
att det är teknik kan fantastiska möjligheter till ser en som ge per-
med funktionshinder. Datorer som används rätt kan hjälpa soner till och makt till dem verkligen behöver det, hävdar Peter.
ge som
Det är nödvändigt att göra skolor och universitet tillgängliga,
-
det är långsam där det finns mycket inkompetens men en process och dumhet inblandad. Så i väntan på att kunna komma fram där man behöver är det bra att vara oberoende de fysiska omgiv-
av
ningarna. I själva verket tycks tillgängligheten inte bli bättre vid
universitet och högskolor. Peter befarar att det tvärtom kommer att bli sämre nu när ansvaret för mindre anpassningar har lagts på de enskilda institutionerna.
Anpassningskostnadema kommer säkert ännu tydligare att
ställas mot behovet av fler lärare, fler datorer och annat som gynnar alla studenter.
Peter möter ibland frågan det inte finns risk att det bildas
om en elit bland människor med funktionshinder, de lär sig att
som utnyttja den nya tekniken, och att de övriga hamnar utanför.
Jovisst finns den risken, Peter, den är inte större
- svarar men bland människor med funktionshinder än i resten av samhället. Och om man får uttrycka sig lite cyniskt skulle kunna säga
man att det är först människor med funktionshinder har
nu som samma möjligheter som andra att tillhöra en elit. Det är en politisk och social fråga att utforma samhället och den nya teknologin så att alla får del av framstegen.
T :un: 1-534
å
i
Sättas
på plats, handikapplats,
Diskussion
Traditionen att inskränka livsmöjlighetema och fatta beslut över huvudet på människor med funktionshinder är Den lever
seg. kvar, inflätad i välfärdsinsatserna. I rad sammanhang sätts
en
människor på plats, handikapplats. Det är ett mycket kränkande
bemötande.
Funktionshinder är inte längre ett obevekligt hinder för ett vanligt liv. Människor med funktionshinder deltar i samhällslivet, barn går i skolan med andra barn, ungdomar skaffar sig utbild-
ning, arbetar och bildar familj. Svensk handikappolitik har
vuxna åstadkommit förbättringar på alla samhällsområden de senaste trettio, fyrtio åren. Även det är långt kvar till helt lika villkor
om så har människor med funktionshinder kunskap och att ta
resurser ansvar för sina liv. Det blir också fler och fler känner till sina
som rättigheter och har förmåga att använda dem. Det borde
vara en
självklarhet att de också ska få praktiska förutsättningar att leva
ett bra och självständigt liv.
Men på myndigheterna och i sjukvården finns mycket kvar
av den traditionella synen på personer med funktionshinder. Förhållningssättet där rimmar inte alltid med lagarnas formuleringar
om
jämlikhet, integritet och självbestämmande. När människor vill ta
rättigheterna i anspråk finns det många osynliga hinder, bland
annat beslutsfattares föreställningar vilken levnadsnivå är
om som rimlig när man har ett funktionshinder. Dessa föreställningar påverkar tillvaron både för människor som lever med funktionshinder i hela livet och för dem som får bestående skada eller sjuk-
en dom i vuxen ålder. Om man har ett funktionshinder från bamdo-
men påverkas ens valmöjligheter och rörelseutrymme redan i livets början och därmed ens personliga utveckling. De får ett
som funktionshinder upptäcker att det inte längre är självklart
senare
att de ska få leva det liv de vill, att deras delaktighet inte längre är viktig. Bara för att de fått sjukdom eller råkat ut för en olycka
en blir de bedömda med måttstock än tidigare.
en annan
beslut formar bemötandet
Många
De intervjuade berättar möten med tjänstemän och sjukvårds-
om
personal, de representerar myndigheterna och sjukvården i
som relation till allmänheten. Det är de förekommer i människors
som vardag och det är deras attityder och bemötanden är synliga,
som allmänheten kommer i regel inte i kontakt med politiker och högre chefer. Men mötet mellan personal och klient sker inte i ett
Det formas många andra än just dem är inblanvacuum. av som dade. En kedja och deras beslut på nivåer ovanför den
av personer
personal allmänheten möter skapar förutsättningarna för ett
som bra eller ett dåligt bemötande. Dessa grundläggande förutsättningar för bemötande kan man kalla strukturellt eller kollektivt bemötande. Samhällets syn på människor med funktionshinder börjar där. Där bestäms livsvillkoren generellt, möjligheterna att utbilda sig, försörja sig på arbete, ha nära relationer och skaffa barn, Livsvillkoren formas i hög grad av det kollektiva be-
osv.
mötandet i form exempelvis tillgänglighet och möjligheten att
av ta del information och få tillgång till kultur och teknik. Det har
av också stor betydelse att det finns hjälpmedel och assistans när tillgängligheten inte räcker till, och att man kan känna sig säker på att få behålla det stöd man har.
Politiker och tjänstemän i riksdag och regering formulerar grunderna för de lagar och regler som styr både detta kollektiva bemötande och det individuella, som blir till när enskilda människor ska få del samhällsinsatserna. De ger också riktlinjer för
av hur ska fördelas och användas. Tjänstemän på statliga
resurser verk tolkar lagarna och ger riktlinjer för arbetet på lokal och regional nivå. Politiker och chefer i kommuner och landsting, på
försäkringskassor påverkar i sin tur personalens lagtolkning
osv. och resursfördelning. Ibland finns det ytterligare ett par led neråt i organisationen. Det gäller framför allt i stödet till människor
som har omfattande funktionshinder och därför behöver mycket hjälp,
till exempel bor i gruppbostad eller har personlig
personer som assistans.
Var och en i den här beslutskedjan bidrar på något sätt till det bemötande enskilda får den tjänsteman de möter. Sam-
som av
hällssynen hos och inställningen till offentliga sektorn och
var en,
resursfördelningen, kunskapen om funktionshinder har betydelse
för hur människor bemöts längst ut i organisationen.
Nedskärningama och de försämrade i offentliga
resurserna sektorn påverkar personalens arbetsvillkor och har i sin tur betydelse för hur de bemöter klienter och patienter. De söker
som hjälp möter emellanåt anställda är trötta och känner sig otill-
som
räckliga på grund av en oacceptabel arbetsbelastning. Handläg-
gamas syn på sin uppgift påverkas också i hög grad politiska
av beslut och av den politiska debatt dominerar samhället. Det
som är inte främst en fråga om personalens attityder att det på nittiotalet har blivit svårare för människor med funktionshinder att få det stöd de behöver. Det politisk fråga.
är en
När de intervjuade säger att det har blivit svårare att få det stöd de behöver talar de om en tydlig försämring under de senaste åren. Det betyder inte att de att "det bättre förr" i ett
anser var
längre perspektiv. Att leva med funktionshinder i Sverige på
var alla sätt sämre förr. Det är viktigt att emot idag är att
som reagera det har skett ett brott i välfärdsutvecklingen på år. Vi
senare måste diskutera varför samhället inte har nått längre i stödet till personer med funktionshinder. Det blir allt större skillnad
en mellan människors rättmätiga förväntningar på livet och deras möjligheter att förverkliga det livet.
Misstro mot dem som ska hjälpa
Människor som tillhör så kallade marginaliserade hyser
grupper ofta misstro mot samhället, myndigheter och deras representanter.
Misstron föds i utanförskapet. Det är varningssignal att många
en av dem som jag intervjuat också uttryck för misstro, trots att
ger de inte i något avseende tillhör någon marginaliserad utan
grupp, är personer som yrkesarbetar eller studerar och har att ta
resurser fullt ansvar för sina liv. Deras misstro blir tydlig i uttalanden
egna som: "Förut litade jag på myndigheterna, står de inte
men nu
på vår sida", "vi upptäckte att psykiatrin var vår fiende", "man får aldrig tag på tjänstemännen, de är alltid på kurs, vad lär de
men
sig egentligen", "det verkar som om handläggarna tycker att de
gör ett bra jobb när de folk så lite möjligt",
ger som osv.
Misstron mot myndigheter tar sig också ett annat uttryck. När de jag intervjuat berättar om ett gott bemötande, om en
personer anställd lyssnat och visat omtanke, betraktar de det ofta som
som
ett undantag, något har med just den personens egenskaper
som att göra. De intervjuade inte det goda bemötandet som en följd
ser
ett rättvist system, adekvata regler och bra handläggningsrutiav
utan ett "trots allt", ensam liten stjärna på en mulen ner, som en himmel. Den med MS hade mött en hemtjänstassis-
person som tent "Hör bara dig du behöver hjälp för att spara
som sa: av om krafterna" förvånad än personen som hade mött en hem-
var mer tjänstassistent lämnade över sitt kort och "Här har du mitt
som sa: telefonnummer, det är du och jag som ska bråka framöver".
Parallellt med misstron växer Dåligt bemötande
en oro. ger människor känsla att vara maktlösa, och en rädsla att inte
en av
stora hjälpbehov längre är någon försäkring om att få hjälp.
ens Särskilt mötte jag rädslan att bli fråntagen den personliga assistansen eller att bli tilldelad färre assistanstimmar nästa gång
älpbehovet skulle bedömas.
Vem bestämmer behoven
Berättelserna bemötande handlar rätt ofta att de intervju-
om om ade inte har fått det de anser sig behöva. Man kan naturligtvis hävda att ett avslag inte är liktydigt med ett dåligt bemötande, att alla måste finna sig i de regler finns och inte kan få
som att man allt vill. Men så är inte bilden. Det människor
man enkel som ansett sig behöva skulle inte dem ett behagligare och bekvämare
ge liv än andra har. Det handlar stöd och service, hjälpmedel,
om anpassning och annat skulle bidragit till att göra deras liv
som lättare, i nivå med det liv människor utan funktionshin-
mer som der kan leva. Det handlar hjälp att kompensera funktionshin-
om der, minska handikapp och att kunna delta.
Om exempel tar ett allmänt hjälpmedel som kollek-
man som tivtrafiken kan ställa frågan vad det till funktionen är för
man
skillnad på allmänna färdmedel och speciella färdmedel. Båda är till för att medborgarna ska kunna förflytta sig. Varför det
anses då självklart att de bussar som kallas allmänna ska gå enligt överenskommelse, medan de bussar som heter färdtjänstbussar får låta sina passagerare vänta I de flesta kommuner har färdtjänsten försämrats så att det har blivit svårare för resenärerna att styra sin egen tid och planering. Kommunerna hänvisar till att det är ekonomiskt nödvändigt med så kallad samåkning och att det då är omöjligt att tillgodose önskemålen från varje enskild resenär. Men det allmänna kommunikationsnätet hanterar ett samåkningssystem som är gigantiskt jämfört med det som färdtjänsten ska klara. Den trafiken får tillräckligt med resurser för att tidtabellema ska kunna hållas. Den enda möjliga förklaringen till skillnaderna är, såvitt jag kan se, att det inte lika viktigt att
anses personer med funktionshinder kan planera sin tid att andra kan det.
som
Återigen, samhällets insatser ska minska handikapp och
ge människor möjligheter till ett liv i nivå med det märmi-
mer som skor utan funktionshinder kan leva. Ett exempel från skolan: För att ett barn utan rörelsehinder ska komma till skolan och få
un-
dervisningen behövs bland annat förälder väcker, lagar
en som frukost och på, kanske buss, skola, skolmat, lärare
manar en en en och läromedel som passar barnets utvecklingsnivå. Allt utom föräldern och frukosten betalas med skattemedel För ett barn med rörelsehinder behövs förutom detta kanske en personlig assistent hemma för att barn och föräldrar ska hinna med allt ska
som göras på morgonen. Bussen behöver bytas ut mot färdtjänst, skolan behöver göras tillgänglig, läraren kan behöva kompletteras med assistent och läromedlen kanske ska annorlunda ut-
en vara formade. Det kan också nödvändigt med dator för att bar-
vara en net ska kunna skriva det som barn utan funktionshinder skriver för hand.
Det som barnet med rörelsehinder får, är från barnets och föräldrarnas synpunkt, inte mer än andra barn får. Det är stöd och
hjälpmedel för att göra villkoren i skolan någorlunda jämbördiga.
Men föräldrarna måste ändå lägga mycket kraft för att barnet
ner ska få det. De behöver förbereda skolstarten flera år i förväg, ringa massor med telefonsamtal, gå på möten och kanske överklaga beslut därför att det deras barn behöver inte ingår i det
som generella stödet till skolbarn. Detta handlar om bemötande. Det
anses kostsamt för samhället, därför att det är ovanligt. Den som behöver stödet ser det som en kompensation, men upplever ofta att myndigheten och handläggaren mest till kostnaden och be-
ser dömer stödet som en lyx.
Intervjuerna vittnar att avslag nästan alltid motiveras med
om att samhället inte har råd. Men vad samhället har råd med är
mer en politisk fråga än en ekonomisk. Det har med bemötande att göra när politiker och tjänstemän bestämmer att det är for dyrt att
dator till ett barn som inte kan skriva för hand. ge en
Alla barn går i skolan
För att fortsätta att ta skolan som exempel så visar utvecklingen där hur åttio- och nittiotalen har lärt oss att ändra vårt språkbruk och börja tala i tenner av pengar och ekonomi. Skolan åderlåts på
och kompetens med motiveringen att samhället måste resurser
Skulle det ske vi diskuterade det händer i skolan i spara. om som termer bemötande Om vi exempelvis ställde dessa frågor:
av Hur bemöter vuxensamhället barnen och ungdomarna, och framför allt de barn och ungdomar behöver stöd och hjälp utöver
som
föräldrarna och lärarna kan ge Hur värderar kommunerdet som
skolpolitiker barndomen och skoltiden när de minskar skolornas
psykologresurser till nästan ingenting Vilka kunskaper hade nas de exempelvis skaffat sig villkoren för barn som stammar el-
om ler har andra talsvårigheter innan de gjorde sig med skolornas
av
talpedagoger
Bland det viktigaste för barn stammar är hur skolan hante-
som
deras problem, berättar Annika Willfors, som arbetar på Sverar riges Stamningsföreningars Riksförbund. Men skolan har inte till-
räcklig kunskap för att hjälpa dem. Talpedagogerna har nästan
försvunnit från skolorna, och varken lärare eller specialpedagoger får någon utbildning om stämning. Det händer att lärare uppger att det inte finns något barn i klassen som stammar, även om det gör det. Lärarna vet nämligen inte alltid om det, eftersom en del bam stammar inte säger någonting i skolan Det finns elever
som
inte kan få något gymnasiebetyg därför att rektorn vägrar att som låta dem göra skriftliga i stället for muntliga Bristen på
prov.
kunskap resulterar i ett dåligt bemötande som har allvarliga konsekvenser för den människans fortsatta liv.
unga
Barn som stammar måste få hjälp så tidigt som möjligt. Stamning går inte över, och växer inte bort, som det ofta påstås. Upp-
repning, kan märkas någon period hos många små barn, går
som över, inte stamning. En procent av alla vuxna stammar,
men men
stammare bemöttes rätt från början skulle det inte behöva finom
särskilt många. Det går att hitta andra sätt att tala än det nas man lärt in, och då kan man komma ifrån stamningen, förklarar Annika Willfors. Med bättre kunskap i skolan skulle fler barn och ungdomar kunna hänvisas till så kallad intensiv stamningsterapi,
innebär att får hjälp att hitta sätt att hantera stämningen som man så att den blir uthärdlig. Intensiv stanmingsterapi finns som riks-
sjukvård på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.
Barn som stammar är bara en grupp bland alla barn som inte får det stöd de behöver i skolan. Tillsammans med alla barn som
har inlämingsproblem, dyslexi, talsvårigheter, kroniska sjukdo-
mar eller funktionshinder som kräver fysisk anpassning, alltså barn som behöver individuellt stöd i skolan, är de många. Liksom andra barn och ungdomar tillbringar de elva, tolv år av sin uppväxt i skolan, men bemöts ofta som särskilda. Som om var och en
dem om att ha behov utöver de behov alla av vore ensam som barn har. Som deras svårigheter inte skolans, det
om vore som om vore ett extraåtagande för kommunen och skolledningen att göra
skolan och undervisningen tillgänglig, skaffa hjälpmedel,
svara för elevassistans eller laga specialkost. Alla dessa "som om" är byggstenar i den mur som barn med funktionshinder och deras föräldrar ibland möter: "Skolan har inte resurser att tillgodose alla
krav", eller till och med: "Barnet inte här". era passar
Barn finner sig i det de får, och alla föräldrar orkar inte säga ifrån och ställa krav hur länge som helst. De slutar att ringa rek-
torn for att påminna assistansen, datorn eller anpassningen
om som skulle varit ordnad när höstterminen började. De ger upp och skickar med sitt barn matlåda till skolan därför att de inte vågar lita på att matpersonalen ser till att alla barn får mat som de tål. Angelica Svensson har celiaki4. När hon gick i gymnasiet hände
4 Celiaki, glutenintolerans, innebär att man blir sjuk och kan få skador på tarmen om man äter någonting som innehåller gluten, ett äggviteämne som finns i vete, kom, havre och råg.
det att personalen glömde att laga glutenfri mat henne. Då fick
hon antingen vänta medan de lagade något, och äta efter kompisarna, eller ta av den vanliga maten och peta bort det hon inte kunde äta. Hon fann sig i det fast hon betalade tusen kronor
per termin för maten, precis som alla andra. Hon insåg inte att hon hade rätt att få lika bra mat som de och att slippa höra suckar från matpersonalen när hon frågade efter sin mat.
Fram till 1991 hade skolan öronmärkta resurser för elever med särskilda svårigheter, och de pengarna fick barn och ungdomar med funktionshinder del av. Då använde vi fortfarande begreppet "integrering" som hade hängt med sedan barn med funktionshinder på sextiotalet började få tillträde till den vanliga skolan. Nu säger vi "inkludering" för att markera en förändrad och sko-
syn, lan har haft nästan fyra decennier på sig att vänja sig vid tanken att skolan är för alla. Bam med funktionshinder ska inte längre vara med på nåder, skolan är också deras. Men de är fortfarande barn med funktionshinder, de behöver stöd för kunna delta
i undervisningen och kamratlivet på sina villkor. Den insikten försvinner lätt i besparingstider, och de öronmärkta är
pengarna
borta. En forskningsstudie har visat konsekvenserna, näm-
en av ligen att fler och fler bam går i vanlig klass skrivs in i
som särskolan. Sandén och Tideman 1997 Det gäller mest barn
som
tidigare inte har bedömts utvecklingsstörda, behö-
som men som ver mer stöd än det som den vanliga skolan kan efter alla ned-
ge
skärningar.
Vem får
gå på folkhögskola
Om man går på folkhögskola och har funktionsnedsättning
en
medför extra kostnader kan söka bidrag, ibland från som man
landstinget eller försäkringskassan, men oftast kommu-
genom nens socialtjänst. Om kursen innehåller behandling vissa slag
av finns det till och med dom i regeringsrätten kommunernas
en om ansvar. Men det har blivit svårare att få ekonomisk hjälp till folk-
högskolestudier. Många kommuner har ingen budget alls för detta
och del har inte kännedom sitt Flera inter-
en ens om ansvar. av vjuerna visar också att människor är beroende hur den enskilde
av handläggaren hanterar ärendet. En kvinna fick bidrag till
som en
kurs, fick samtidigt några förmanande 0rd att hon inte skulle
om tro att hon kunde åka på kurs varje år eftersom det var många som sökte och kommunen bara hade och så mycket pengar.
Kommunerna gör en så kallad ekonomisk prövning innan de beslutar bidrag, och kan ge avslag när de anser att den som
om söker kan lösa den ekonomiska frågan på något annat sätt. Det blir allt vanligare att människor uppmanas söka pengar från väl-
görenhetsfonder för att kunna gå en folkhögskolekurs. I kommu-
beslut kan det stå ungefär så här: "Detta kan lösas på annat nens sätt, exempelvis fondmedel". I praktiken är det omöjligt
genom för många har funktionshinder att ta del utbildning som
som av en verkligen borde vara tillgänglig för alla, kommenterar Kerstin Olofsson, är kurator på Furuboda folkhögskola och har
som mycket kontakt med elevernas hemkommuner. Kunskapslyftskommittén har fått i uppdrag av regeringen att utreda frågan om kostnaderna när med funktionshinder bor och studerar
personer på folkhögskola. Det är bra, för det behövs en lösning så att människor slipper bli kränkta, säger Kerstin Olofsson. Att det har blivit svårare att få ekonomiskt stöd beror bland annat på decentralisering, konstaterar hon. Förut det handläggare i varje
var en
landsting hade hand om bidrag till folkhögskolestudier, nu är
som det i varje kommun, eller till och med i varje kommundel. De
en handlägger frågan vid enstaka tillfällen och har inte alltid den kunskap som behövs.
Om kurs har inslag av förberedelse för arbetslivet kan det
en
ska betala kostnaderna. Även där be-
vara försäkringskassan som
bemötandet delvis på reglerna, delvis på försäkringskasseror kontorets inställning. På ett ställe kan man resonera så här: "Det
besvärlig organisatorisk fråga. Vi kallar kursen fritidshär är en verksamhet, för då går det bra att ge bidrag", medan man på ett annat kontor säger: "Om man är sjukskriven får man inte gå på kurs" och betraktar därmed alla vägar till bidrag som stängda. Så olika kan fråga behandlas, berättar folkhögskollärare,
samma en som ofta har kontakt med kommuner och försäkringskassor i sådana här frågor.
Kontrollerad och ifrågasatt
"Att ha ett barn med handikapp går ju, det lär sig att leva man med. Men när människor inte vill följa de lagar bestämts i som vårt land, då blir man ledsen och förbannad." Så jag sa en man träffade som har en son med Downs syndrom, hörselskada och synskada. Sonen hade blivit nekad LSS-insats föräldrarna en som tyckte att han behövde. Pappan hade känsla många andra en som också berättat nämligen att behov ifrågasattes och att om, sonens det fanns tjänstemän trodde att familjen ville skaffa sig som mer hjälp än man behövde. Visst vill de flesta ha den ekonomiska hjälp de kan få eftersom det är dyrt att leva med ett funktionshinder. Men de jag talat med tycker att tjänstemännen borde förstå att man inte vill ha fler hjälpmedel eller assistans än bemer man höver. Att de flesta faktiskt inte vill ha utomstående människor i
sitt hem än nödvändigt.
mer Ifrågasättandet leder också till kontroller som kan verka absurda för dem utsätts. Personer med skador uppenbart är som som bestående känner sig kränkta när de med jämna mellanrum ska redogöra för dem för att få behålla det stöd de redan har. Detsamma gäller föräldrar till barn med omfattande bestående funktionshinder. Föräldrarna att även alla barn växer och menar om utvecklas och lär sig mer och mer så bör exempelvis den som handlägger Vårdbidrag veta en del om vilka skador inte växer som bort och vilka barnens funktionshinder inte kan bli bättre. av som Ifrågasättandet finns i sjukvården också. Eva Eriksson har som svår astma och allergi och har haft nära kontakt med sjukvården i mer än femtio år tycker att man som patient allt oftare måste bevisa att man är sjuk. Den som inte har ord för att förklara sitt tillstånd kan fara illa idag, hon. Hon också tendens att menar ser en lägga skuld på den som är sjuk. En kväll för en tid sedan hon var tvungen att åka till sjukhuset för ett astmaanfall. Hon kände sig dålig och ville stanna över natten. Då frågade läkaren hon om visste vad ett vårddygn på hans avdelning kostar.
Tolka lagen till den enskildes fördel...
Några av dem jag intervjuat har upplevt att handläggare sagt till
dem: "Det här ska ordna sig, du ska få det du behöver," att men
det senare kommit ett skriftligt nej, vilket uppfattades ett som
svek från handläggaren. Det troligen hänt är att handläggaren
som har blivit tvungen att backa därför att den beslutande nämnden
inte godkänt förslaget. Men mycket vanligare tycks det
vara att offentliganställda säger nej från början, för säkerhets skull. Är det så att de anställda kör över dem söker stöd för att inte själva som bli överkörda Får tjänstemän på olika myndigheter inte samma stöd av sina överordnade tidigare Om tjänstemännen säger som nej och den sökande nöjer sig med det, är ärendet snabbt avslutat, och det blir billigt för myndigheten. Och den sökande om överklagar får länsrätten avgöra vad hon eller han ska ha rätt till, och den anställde har inte gjort något kan kritiseras de som av överordnade. Flera samtal jag haft tyder på att personal i offentliga sektorn tar till den här strategin för att bemästra alltmer en omöjlig arbetssituation. Lennart Erlandsson är jurist, arbetar på Valjevikens folkhögskola och har ofta kontakt med anställda på bland annat försäkringskassor, kommuner och landsting runt i landet. Han om ser en
tydlig och allvarlig tendens, nämligen att tjänstemän på myndig-
heter och i sjukvården agerar utifrån lokala besparingskrav än mer efter den rätt som gäller. De gör ofta restriktiva tolkningar till människors nackdel. Detta strider mot offentligrättsliga principer, som säger att lagen ska tolkas till den enskildes fördel när det råder tveksamhet. Myndigheter ska alltså hellre säga än nej, men det blir allt vanligare att de gör tvärtom. Det inte uttryckligen som står i lagen tolkas inte heller längre efter det står i lagens försom arbeten, forskares tolkningar eller gällande praxis, utan efter myndighetens egna bedömningar, och det är en riskabel utveckling, menar Lennart Erlandsson. Han många allvarliga förändser ringar i handläggningen, som påverkar människors rättssäkerhet. Det sker fördolt, allmänheten det inte, och inte heller de ser som
personligen drabbas de glidande förändringarna. Förändring-
av arna göms bakom argument går ut på att den offentliga seksom torn är i kris och att vi måste hålla igen på utgifterna, säger Lennart Erlandsson och han tycker att det rimmar dåligt med vad dåvarande socialministem Bengt Westerberg LSS och 1994 sa om års handikappreforrn: tider svåra ekonomiska förhållanden av sätts bland annat förmågan till solidaritet och inlevelse på särskilt
hårda I sådana tider är det angeläget att finna utrymme för
prov. förbättringar för människor med svåra funktionshinder".
Lennart Erlandsson är bekymrad över utvecklingen eftersom det är grunderna i en demokrati att vi har rättsregler som
en av inte bara riktar sig till enskilda utan också till myndigheterna. Därför är det synnerligen allvarligt när dessa regler sätts ur spel eller tolkas i strid med vår rättskällelära. Han tar som exempel re-
nämndes tidigare och slår fast att
geringsrättsdomen som som
kommunen har det yttersta ansvaret för de extra kostnader som människor har på grund funktionshinder när de går en folkhög-
av skolekurs innehåller behandling vissa slag. En kommun
som av hade avslagit sådan ansökan från elev på Valjevikens folk-
en en högskola och Lennart Erlandsson ringde och protesterade med hänvisning till domen. Handläggaren å sin sida hänvisade till kommunens jurist hävdat att domen inte gäller längre. Men
som det gör den. Förvaltningsdomstolama åberopar fortfarande do-
och det finns inget senare avgörande i regeringsrätten. Men
men,
när den kommunjuristen påstår något rör det rättsliga
egna som området, så blir det lokal praxis de anställda arbetar efter
en som och det kan innebära att människor inte får den hjälp de lagligen har rätt till.
Rättssäkerheten sätts också sidan när huvudmännen, oftast kommunerna, inte verkställer länsrättens domar att människor
om ska få LSS-insatser. En forskningsstudie visar att var tredje gynnande länsråttsdom LSS inte har verkställts. Hollander, A,
om Renström, l och Stening, A 1997 Forskarna har granskat två års länsrättsdomar i mål där LSS-beslut har överklagats.
Forskarna gjort studien har också konstaterat att det blir
som allt sämre med kommunernas verkställighet, trots att frågan har diskuterats mycket. Kommunerna hänvisar oftast till resursbrist när de inte följer domarna. Det är inte godtagbart eftersom det handlar lagliga rättigheter, konstaterar Anna Hollander, en av
om forskarna. Hon tycker också att det är märkligt att samhället inte
starkare. Det visar, hon, att frågan inte anses särreagerar menar skilt viktig, trots att grunden för rättssamhället ifrågasätts genom kommunernas handlande. För dem som domarna gäller är det också fråga hur länge de ska behöva vänta på att få det de
en om har rätt till. Hur lång tid ska kommunen få på sig för att ordna insatsen Justitieombudsmarmen har slagit fast att domar i princip
ska verkställas omedelbart, men att det i verkligheten beror på vilken insats det handlar om. För gruppbostad kan det
en vara rimligt med tre månaders väntetid, inte för att ordna ledsa-
men
garservice eller kontaktperson.
Det man inte vet om kan man inte fråga efter
Samhället ska informera medborgarna deras rättigheter. Det
om ansvaret är formulerat i socialtjänstlagen, och särskilt betonat i LSS. Men intervjuerna visar att det framför allt handi-
är genom kapporganisationema och människor i liknande situation som personer med funktionshinder får veta vad det finns for sarnhällsstöd. Flera studier av 1994 års handikapprefonn, LSS och LASS,
som gjorts på uppdrag av socialstyrelsen, visar sak. Bl.a.
samma Forsberg, E och Hall-Lord, Marie-Louise 1997 Kommunerna informerar sparsamt och de informationssatsningar görs når
som långt ifrån alla som behöver få del av dem. Det är inte bara kommunerna som brister i infonnation. Det kan till exempel gå år innan människor som fått ett funktionshinder råkar få veta att det
finns något som heter handikappersättning, eller vilka hjälpmedel
det finns som de skulle ha nytta av.
Det är svårt med samhällsinfonnation. Medborgarna matas ständigt med infonnation, och vi väljer medvetet eller omedvetet vad vi ska ta del av. Vi tar sällan till information inte är
oss som adekvat och aktuell för oss. Men ansvariga myndigheter f°ar inte nöja sig med att det är svårt att nå fram. Information LSS,
om LASS och andra former av stöd är både adekvat, aktuell och
positiv för människor med funktionshinder, så det borde rimligen inte vara någon svårnådd grupp i det sammanhanget. Det är däremot en grupp som förändras hela tiden, så informationen är aldrig ett avslutat arbete. Den behöver emellanåt, i olika
upprepas former och i olika medier så att den verkligen når alla
grupper. Det behövs bland annat information i lättläst form, på tecken-
språk, i punktskrift och i ljudform.
Upplysning om vilka former av stöd som finns är steg ett i informationen. Steg två är att informera vilken myndighet
om som ansvarar för stödet, tar kontakt med och hur ansö-
vem man man ker om det. Många människor behöver stöd något slag får
som av
själva sköta steg två, det vill säga ringa ett antal telefonsamtal
om innan de kommer fram till rätt person, får tag i rätt ansökningsblankett och får veta vart de ska skicka den. En del i infonnationsansvaret är att också informera personal som arbetar med angränsande frågor, både på den egna myndigheten och andra. De möter ofta i sitt arbete, och skulle kunna under-
samma personer lätta tillvaron för dem om de hade mer kunskap om sina kollegers ansvarsområden. De arbetar i telefonväxlar är också viktiga
som när det gäller bemötandet mot allmänheten. När ansvaret för frå-
berör människor med funktionshinder är uppdelat på så gor som många händer det är idag, är det värdefullt att växelpersona-
som len känner till arbetsfördelningen och kan hänvisa till rätt person. Det kan mycket möda och frustration for dem som ringer
spara och behöver fråga sig fram.
Att ha som stöd
någon
Många berättar hur svårt det är att hävda sig i möten med
om myndigheterna och sjukvården, hur kränkt, ledsen och arg
om
kan bli och hur maktlös man kärmer sig. Några röster: "Man man samlar kraft till varje möte, och efteråt ligger utslagen. När
man
väl går med i handikapporganisation har man kommit
man en
ganska långt i accepterandet. Det är inte många gör det ge-
som nast när de får sjukdom eller skada. Särskilt under den
en en första svåra tiden behöver stöd någon när man möter
man av
handläggare, för då både ledsen, orolig och okunnig".
är man
Många tycker att det är svårt att tala i egen sak och anser att det skulle lättare att orka med alla kontakter de hade nå-
vara om
till hjälp, Stödperson känner till lagar och rättigheter,
gon en som någon till exempel kunde följa med på möten viktiga frå-
som om gor.
För de flesta är det familjen får det stödet, för det
som vara finns ingen Men familjen sviktar också ibland och den är
annan. framför allt inte expert på att ta sig fram i samhällsapparaten. Stödpersoner är allra viktigast för dem som inte kan föra sin egen talan eller inte kan ta fullt ansvar for sitt eget liv. Men alla kan behöva stöd emellanåt for att orka med kontakterna med myndig-
heter och sjukvård. Det finns några olika former stöd det av av
här slaget, några på försök, andra etablerade.
En försöksverksamhet uppskattas mycket finns med i den som här rapporten. Det är ett projekt i Helsingborg och några andra kommuner där med psykiska funktionshinder f°ar stöd personer av ett personligt ombud. En verksamhet som funnits funnits i många år är BOSSE Råd, Stöd Kunskapscenter i Stockholm. BOSSE är ekonomisk förening människor stöd i arbetet att en som ger
skaffa bostad, arbete, personlig service, hjälpmedel En viktig
osv. del BOSSEs arbete är att vidarebefordra erfarenheter från av person till person, att förmedla den kunskap människor behöver för att kunna välja, och ta reda på vilken hjälp de behöver för att uppnå sina mål. Både vuxna med funktionshinder och föräldrar till barn med funktionshinder måste lägga tid och kraft på att administrera ner och samordna de insatser funktionshindret kräver. Det är inte ovanligt att föräldrar har ett bam med flera funktionsnedsättsom ningar har kontinuerlig kontakt med ett femtiotal Detta personer. nätverk förändras dessutom hela tiden, människor kommer och går allteftersom barnet växer och utvecklas. "De flesta eftenniddagar när jag kommer hem från jobbet sätter jag mig vid telefo-
och börjar ringa. Det kärms heltidssysselsättning.
nen som en Ibland blir glad, ibland blir ledsen, det beror på vilken man man person man får kontakt med", berättar en kvinna har dotsom en ter med rörelsehinder i förskoleåldem. Många föräldrar vill ha hjälp med detta arbete, och barnhabiliteringen gör ofta vad den kan för att avlasta föräldrarna samord-
ningsarbetet. Men problemet är att samordningen alltid måste
fungera. Hjälpen blir en avlastning först när föräldrarna kan vara säkra på att andra inblandade tar sin del ansvaret. Det händer av ständigt saker som gör att det uppgjorda schemat måste ändras. Vem meddelar färdtjänsten när behandlingen blir inställd därför att sjukgymnasten är sjuk Får skoltaxin veta när det är studiedag Kommer skolan ihåg att meddela korttidshemmet att lektionerna börjar en timme senare på måndag De flesta föräldrar har erfarenheten att det till sist ändå är de sitter och ringer runt som för att allt ska fungera.
Rik eller fattig, man eller kvinna
Det finns andra faktorer än funktionshinder som påverkar hur människor bemöts. Socialgruppstillhörigheten är en. De som kan möta personalen på någorlunda lika Villkor därför att de har utbildning och förmåga att föra sin talan blir ofta bemötta på ett annat sätt än de är i socialt underläge. Bemötandet blir till i
som ett möte mellan två parter, och den känner sig utsatt i för-
som hållande till samhället löper större risk än den resursstarka att både bli illa bemött och känna sig illa bemött.
Kön är faktor som påverkar bemötandet. Kvinnor
en annan möter diskriminerande attityder i samhället oavsett om de
samma har funktionshinder eller inte. Kvinnor yrkesarbetar mindre, får
mindre handikappersättning, Hetzler, A 1994 får mindre ofta
avancerade datoriserade hjälpmedel jämfört med män, för att nämna några exempel på uppenbara och mätbara skillnader.
Forskning visar också att samhällets rehabiliteringsorganisation
män Bäckström, I 1994. Det resulterar bland annat i att gynnar fler kvinnor än män förtidspensioneras. Kvinnorna får dessutom oftare halv eller fjärdedels förtidspension medan män ofta får
en hel. Kvinnor oftare än män att de inte får den hemtjänst de
uppger behöver.
Exemplen på skillnader det här slaget är många, men var i
av stort sett osynliga till i början 1990-talet när kvinnor
av en grupp från olika handikapporganisationer startade "Projekt Kvinnor och handikapp" och började situationen för kvinnor med funk-
syna tionshinder. Deras arbete gjorde tydligt att det är nödvändigt att ha ett könsperspektiv på frågor har med funktionshinder att
som göra. Kunskapen och medvetandet att kvinnor och män med
om funktionshinder inte bemöts lika har vuxit i handikapporganisationema, och flera dem arbetar för att stärka kvinnorna och
av nu
öka jämställdheten i organisationen. Handikappombudsmannen
har lagt ner ett stort arbete på att få myndigheterna att ta med skillnaderna mellan kvinnor och män i sin statistik om personer med funktionshinder, vilket också sker mer och mer.
Att uppmärksamma kvinnors livsvillkor och analysera samhällets bemötande innebär inte att man förringar de dåliga attityder som män med funktionshinder möter. Könsperspektivet
handlar att båda könen, att få kunskap kvinnor och
om se om man.
Socialgruppstillhörighet och kön är alltså viktiga för hur vi blir
bemötta, också till exempel ålder och etnicitet. Detta gäller
men alla, med och utan funktionshinder, men funktionshinder är en faktor som läggs ovanpå alla andra faktorer. Ett funktionshinder hänvisar människor till en grupp som det tycks vara tillåtet att bemöta på ett annat sätt än andra.
Att behöva be om
hjälp
Att ha rollen som hjälpsökande gör oss utsatta. Berättelsema om dåligt bemötande handlar mest om situationer där människor söker stöd och hjälp. Det finns dåligt bemötande också på arbetsplatser, i affärer, på restauranger osv., men de som jag intervjuat har mest berättat om hur kränkande det är att bli illa bemött när
vänder sig till myndigheter som har samhällets uppdrag att man ge hjälp och stöd. Jag tror inte att det beror på att människor blir sämst bemötta där, utan mer på att rollen som hjälpsökande ger en särskild utsatthet. Maktförhållandet är ojämnt mellan den
som söker hjälp och den som har mandat att bevilja eller avslå en ansökan. Även den är yrkesverksam inte sig ha någon
om som anser maktposition, måste han eller hon vara medveten om att personen på andra sidan skrivbordet kan uppleva det så.
Utsattheten och underläget man befinner sig i när man är den
söker hjälp kan hantera på olika sätt. Oftast blir som man man
"snäll och samarbetsvillig" därför är uppfostrad så eller
att man därför att man bedömer att det gynnar ens sak. Man mobiliserar i tysthet den självkänsla man har och säger till sig själv: "Det är bäst att inte bråka, för då får jag kanske ingenting". Utsattheten yttrar sig också ofta i förståelse. Trots att man är den behöver
som hjälp intalar man sig att måste förstå handläggarens situa-
man tion: "Det är inte så lätt för henne heller", "Det finns säkert andra
behöver hjälpen bättre än jag" som osv.
Men även de snälla och samarbetsvilliga blir frustrerade och arga när de tycker sig möta oförståelse och ifrågasättande. Det vittnar många i intervjuerna. När behöver stöd och
om man service från samhället för att livet ska fungera på en grundläggande
nivå hamnar emellanåt i situationer där måste bli
man man arg och säga ifrån. Under årens lopp har jag intervjuat många kvinnor
älva med förvåning, blandad med viss förtjusning, märkt som en att de lärt sig att bli och säga ifrån sedan de fått ett barn med
arga funktionshinder.
Hur en person som söker hjälp blir bemött beror naturligtvis också mycket på personens egen sociala förmåga. När ett möte inte blir bra behöver båda parter fundera på varför. Båda har an-
för att försöka förstå vad som händer i mötet. Men det är svar
tjänstemännen som är yrkesmässig i sammanhanget och därför
har ansvar för att kommunikationen fungerar, även om klienten eller patienten inte tar sin del ansvaret. Man har rätt
av samma
andra att få hjälp även man inte är så trevlig Visst finns som om det olika orsaker har en besvärlig livssituation
personer som av och därför är svåra att ha att göra med och ofta hamnar i konflikt med sin omgivning. Det finns också skador där just bristande social förmåga kan vara en del av funktionshindret. Och visst finns det gränser för vad en tjänsteman ska behöva tåla från en klient. Det är frestande att "ge tillbaka" eller ta till maktspråk när samtalet inte fungerar. Men den som är yrkesutövande ska göra allt för att kommunikationen ska kunna fortsätta, det ingår så att säga i jobbet. I det ansvaret ligger också att vara medveten om faktorer som kan ha betydelse när möten av det här slaget går snett och upplevs dåligt bemötande, av en eller båda parter.
som
Det är i sådana lägen ens yrkeskompetens och professionalitet
prövas rejält. När en person som söker hjälp blir arg och säger ifrån får det inte bara avfärdas som ett otrevligt och besvärligt beteende. Det finns alltid något skäl till reaktionen, som personalen behöver försöka förstå. Det är mänskligt att inte alltid räcka till i ett krävande jobb. Ibland kan den bästa lösningen vara att en kollega fortsätter kontakten, det är ett känsligt steg, och det
men är viktigt att bytet sker så att ingen känner sig kränkt.
Dåligt bemötande kan bottna i att personalen och den som söker hjälp har olika perspektiv. Deras kunskaper och erfarenheter skiljer sig åt. Den som lever med ett funktionshinder dygnet runt har djup kunskap sin situation och bedömer sina behov
om egen
stöd och service utifrån den. De anställda förutsätts naturligtvis av också ha en del kunskap om vad det innebär att leva med olika funktionshinder, men kunskapen får en annan innebörd om man
har läst sig till den eller skaffat den i andra hand fått än om man den in på bara skinnet att leva med funktionshinder. Pergenom sonalen ska också kunna de lagar och regler gäller på deras som arbetsområde, och känna till tolkningsdiskussioner och rättsfall.
Men synen på lagar och regler påverkas också ska
av om man arbeta efter dem och verkställa dem eller får dem tolkade om man och tillämpade i sitt eget liv. Anställda har sina direktiv, de men tolkar direktiven på skilda sätt och skaffar sig olika stort handlingsutrymme inom direktivens Många behöver hjälp ramar. som vet att det kan vara stor skillnad på hur olika personalen tolkar och använder regler och har därför svårt att acceptera kommentarer som: "du måste förstå att inte kan få precis allt vill", man man "det finns många i den här kommunen har det värre än du" som eller "om du får det här hjälpmedlet, vad kommer du då och nu ska ha nästa gång". När det gäller hur människor bemöts kan det finnas stora skillnader mellan olika arbetsplatser har arbetsuppgifter som samma
och ytligt sett har och förutsättningar. Ett dåligt
samma resurser bemötande kan bero på att arbetsplatsen har ett dåligt arbetskli-
mat. Ett försäkringskassekontor, ett habiliteringsteam, hjälp-
en medelscentral eller en vårdcentral kan ha arbetsledning en som inte fungerar bra. En sådan arbetsplats får snart konflikter och brister i samarbetet mellan de anställda och det drabbar både dem själva och dem de ska hjälpa. Det är i första hand arbetsledningen som präglar den kultur råder på arbetsplats och därmed de som en anställdas på sitt arbete. Arbetsplatskulturen bestäms bland syn annat av hur kommunikationen, solidariteten och samsynen, samarbetet fungerar mellan de anställda och mellan de anställda och
ledningen.
Med en oklar och bristfällig arbetsledning kan också målen för arbetet bli diffusa och det påverkar de anställdas professionalitet.
Innebörden i professionaliteten är naturligtvis olika i olika yrken,
men för alla som har till uppgift att möta och hjälpa människor måste det grundläggande att kunna varje vara se person som en individ med en unik livssituation, att kunna lyssna på och var en, och att kunna vara empatisk samtidigt håller relationen som man på en yrkesmässig nivå. Professionaliteten behövs för att de an-
ställda på en arbetsplats inte ska börja uttala generaliseringar
om de människor de möter, börja tala med funktionshinom personer
der har den eller andra egenskapen eller ha
som en grupp som ena personliga åsikter kostnaderna för de insatser människor be-
om höver.
Kunskap behövs, men vilken kunskap
Många dem jag intervjuat att dåligt bemötande be-
av som menar
på bristande kunskap, och att det alltså behövs utbildning. ror Men när de anställda på exempelvis kommunen och försäk-
nu
ringskassan eller i sjukvården inte har tillräckligt med att
resurser
människor den hjälp de behöver, är det då någon mening med ge att satsa på utbildning ger dem större insikt om
resurser som funktionshindrade människors livsvillkor Vad hjälper den kun-
skapen de ändå inte kan hjälpa Jo, utbildning och kunskap är
om
nödvändigt, för det är många gånger grunden till inlevelse och
empati. Utbildning och kunskap också yrkesstolthet och
ger självkänsla i arbetet, och det har betydelse för hur man bemöter människor i sitt jobb.
Kunskap är förutsättningarna för gott bemötande, men
en av
ingen garanti. Det är också frågan vilken slags kunskap som
om behövs. Den viktigaste utbildningen for beslutsfattare och anställda i offentliga sektorn i dag är kanske den om kommunikation mellan människor. När de intervjuade har berättat om sina erfarenheter gott bemötande har de aldrig sagt något om att
av
tjänstemännen i fråga hade god kunskap deras diagnos, utan
om det har alltid handlat att han eller hon har lyssnat, visat re-
om spekt för på sina livsvillkor och behov, och försökt
personens syn
hjälpa till.
Om har till uppgift att handlägga bidrag, stöd och service
man eller vård och behandling kan förväntas ha en del kunskap
ge man
livsvillkoren för människor med funktionshinder och om de om
vanligaste skadorna och sjukdomarna, det är inte rimligt att
men
begära gedigen kunskap alla diagnoser. Det är däremot rimligt
om att förvänta sig kunskap de lagar och regler ska använda i
om man sitt arbete, och intentionerna bakom dem. Intervjuerna visar
om att det finns stora kunskapsbrister i det fallet.
Men som anställd måste man ha så mycket kunskap att man inser kunskap inte räcker till. Det är då det är nödvändigt
när ens
att lyssna. Och fråga. Det ligger nära till hands för mig att jämföra
med mitt eget yrke, mycket handlar att fråga och lyssna. som om Både i journalistarbetet och i de yrken vi talar här handlar det om om att ställa frågor som verkligen hjälper människor att berätta det andra behöver veta för att förstå deras situation. Trots som många år journalist tycker jag fortfarande att det är svårt, och som jag tror att samma svårigheter kan uppstå i mötet mellan anställda och klienter. De flesta tycker att det är besvärligt att förmedla den kunskap de skaffat sig genom sitt eget liv. Det är svårt inför en journalist och det är inte lättare inför läkare eller en en person
som handlägger LSS-insatser, Vårdbidrag eller handikappersätt-
ning. För att man ska få det stöd behöver är det inte med man nog att man ska komma ihåg att berätta allt är viktigt, det är som också väsentligt hur berättar det. I den situationen är det man avgörande hur blir bemött. Är andra sidan skrivman personen på
bordet motpart och ifrågasättare, eller lyssnar
en en som Det finns anställda med stor empatisk förmåga, och det finns deras motsats. Utbildning kan till viss del alla bättre förutsättge ningar att arbeta med empati. Men det finns annat är viktisom gare. Om man inte har en stark yrkesintegritet och klarhet vad om som är viktigast i ens arbete påverkas lätt allmänna stämman av ningar och politisk retorik. När medborgarna i allmänhet vänjer
sig vid nedskärningar och försämringar i den väl-
gemensamma färden blir det större utrymme för handläggning utan inlevelse i människors livsvillkor.
-
Litteraturförteckning
Bäckström, Ingegärd Rehabilitering för män En undersökning om arbetsrehabilitering av långvarigt sjukskrivna kvinnor
och män. Institutionen för socialt arbete. Umeå universitet 1994. Forsberg, Erik och Hall-Lord Marie-Louise Deltagarbaserad forskning. Personer med funktionshinder utvärderar han-
dikappreformen i kommuner. Socialstyrelsen och
sex
Centrum för folkhälsoforskning 1997. Hetzler, Antionette Socialpolitik i verkligheten. De handikappade och försäkringskassan. Bokbox förlag 1994.
Hollander, Anna, Renström, Inger och Stening, Anders Individen
och lagen. Om domar och verkställighet. Socialstyrelsen
1997. Sandén, Staffan och Tideman, Magnus Detta är inte politisk en
fråga. Om politikers och chefstjänstemäns på verk-
syn
samheter för utvecklingsstörda i kommunal regi. Wigfors-
sinstitutet, Högskolan i Halmstad, 1997.
Tideman, Magnus Lever som andra Om kommunaliseringen och
levnadsförhållanden för personer med utvecklingsstör-
ning. Wigforssinstitutet, Högskolan i Halmstad, 1997.
Statens 1998
offentliga utredningar
Kronologisk förteckning
Omstruktureringarochbeskattning.Fi. 29. 1976årslagomimmunitetochprivilegier i vissa . Tänderhelalivet fall enöversyn.UD. . nytt ersättningssystemför vuxentandvârd.S. 30.Utlandsstyrkan.Fö. - Välfärdensgenusansikte.A. 31. Detgällerlivet. Stödochvårdtill barnoch .
alltid Nivå- ochorganisationsspecifika ungdomarmedpsykiskaproblem.+ Bilaga.S. Män passar .
medexempelfrån handeln.A. 32.Rättssäkerhet,vårdbehovochsamhällsskyddvid processer Vårt liv somkön. Kärlek,ekonomiskaresurseroch psykiatrisktvångsvård. . maktdiskurser.A. 33.Historia,ekonomiochforskning.
Ty maktenärdin Mytenomdetrationella Femrapporteromidrott. In. . arbetslivetochdetjämställdaSverige.A. 34. Företagaremedrestarbetsfönnåga.
Översyn rörelse-ochtillsynsreglerför kollektiva 35.Förordningartill miljöbalken.+ Bilagor. M. . av försäkringar.Fi 36.Identifiering och identiteti digitalamiljöer
Alkoholreklam.Marknadsföringavalkoholdrycker Referatfrånenhearingden 12november1997.
ochSystembolagetsprodukturval.S. IT-kommissionensrapport4/98.K.
Integritet Effektivitet skattebrott.Fi. 37. Denframtidaarbetsskadetörsäkringen.
- - 10.Campusför konst.U. 38.Vad får vi för pengarna Resultatstymingav
- Friståendeutbildningarmed statligtillsyn statsbidragtill vissaorganisationerinom detsociala . inomolikaområden.U. området.S.
N Självdeklarationochkontrolluppgiñer 39.Detfmsk-svenskagränsälvssamarbetet.M. .
förenkladeförfaranden.Fi. 40.BROTTSOFFER. - Säkrarekemikaliehantering.Fö Vad har gjorts Vad bör göras Ju.
näringsrättsligafrågor. Fi. 41.Läkemedelsinfonnationför alla. S. E-pengar- Grönanyckeltal Indikatorerför ettekologiskt 42.Försvarsmaktsgemensamutbildning för
hållbartsamhälle.M. framtidakrav. Fö.
9 Näråsikterblir handling.Enkunskapsöversiktom 43. Hur skall Sverigemåbättre bemötande medfunktionshinder. förstastegetmotnationellafolkhälsomål.
av personer - Samordningavdigital marksändTV. Ku. 44 Ensamladvapenlagstiñning.Ju.
. En gräns enmyndighet Fi. 45.Sotningi framtiden.Fö.
- IT ochregionalutveckling. 46. Ombuggningochandrahemligatvångsmedel.Ju.
120exempelfrån Sverigeslän.K. 47.Bulvanerochannat.Ju.
O IT-kommisionenshearingom infrastrukturen 48.Kontrolleradoch ifrågasatt . för digitalamedier.Andrakarnmarsalen, intervjuermedpersonermedfunktionshinder.S.
- Riksdagen1997-10-24.K. N- Problemmedinbäddadesysteminför ZOOO-skiñet. . Hearinganordnad ITav kommissioneni
samverkanmedIndustriförbundetoch Statskontoret
1997-11-14.K.
22.Försäkringsgaranti. Ettgarantisystemför iörsäkringsersättningar.Fi.
23.Statenochexportfmansieringen.N.
24.Fiskeriadministrationeni ett EU-perspektiv.
Översynavñskeriadministrationenm.m.Jo.
25. Trestäder.En storstadspolitikför helalandet.
+ st4 bilagor.
26.Frånhembränttill Mariakliniken.
faktaomungdomarochsvartsprit. - 27.Nya ledningsreglerför bankaktiebolagoch
försäkringsbolag.Fi. 28 Läkemedeli vårdochhandel.Omensäker,flexibel . ochsamordnadläkemedelsförsöijning.
Statens 1998
offentliga utredningar
Systematisk förteckning
Justitiedepartementet Kommunikationsdepartementet
BROTTSOFFER. IT ochregionalutveckling. Vad har gjorts Vad börgöras 40 120exempelfrånSverigeslän. 19 Ensamladvapenlagstiñning.44 lT-kommisionenshearingominfrastrukturen Ombuggningochandrahemligatvångsmedel.46 för digitalamedier.Andrakammatsalen, Bulvanerochannat.47 Riksdagen1997-l 0-24.20
Problemmedinbäddadesysteminför ZOOO-skiñet. Utrikesdepartementet
HearinganordnadavIT kommissioneni 1976årslagomimmunitetochprivilegier i vissafall samverkanmedIndustriförbundetoch Statskontoret
enöversyn.29 1997-11-14.21 -
Identifiering och identitet digitalai miljöer. Försvarsdepartementet Referatfrånenhearingden 12november1997.
- Säkrarekemikaliehantering.13 IT-kommissionensrapport4/98.36 Utlandsstyrkan.30 Försvarsmaktsgemensamutbildningför Finansdepartementet
framtidakrav. 42 Omstruktureringarochbeskattning.1 Sotningi framtiden.45 Översynavrörelse-och tillsynsreglerför kollektiva
försäkringar.7 Socialdepartementet
Integritet Effektivitet Skattebrott.9
- - Tänderhela livet Självdeklarationoch kontrolluppgiñer
nytt ersättningssystemför vuxentandvård.2 förenkladeförfaranden.12 - - Alkoholreklam.Marknadsföring alkoholdryckerochav E-pengar näringsrättsligafrågor. 14
- Systembolagetsprodukturval.8 Engräns enmyndighet l 8
- Näråsikterblir handling.Enkunskapsöversiktom Försäkringsgaranti. bemötandeav personermedfunktionshinder.16 Ett garantisystemför försäkringsersättningar.22 Trestäder.Enstorstadspolitikför helalandet. Nya ledningsreglerför bankaktiebolagoch + st4 bilagor. 25 försäkringsbolag.27 Frånhembränttill Mariakliniken.
fakta ungdomarochsvartsprit.26 Utbildningsdepartementet - om Läkemedeli vårdochhandel.Omensäker,flexibel Campusför konst10 ochsamordnadläkemedelsförsörjning.28 Friståendeutbildningarmedstatligtillsyn Det gällerlivet.Stödochvårdtill barnoch inom olika områden.1 l ungdomarmedpsykiskaproblem. Bilaga.31+ Rättssäkerhet,vårdbehovochsamhällsskyddvid Jordbruksdepartementet
psykiatrisktvångsvård.32 Fiskeriadministrationeni EU-perspektiv.
ett Företagaremedrestarbetsförmåga.34 Översyn ñskeriadministrationen 24
av m.m. Denframtidaarbetsskadeförsälcringen.37 Vad får vi for pengarna Resultatstymingav Arbetsmarknadsdepartementet
statsbidragtill vissaorganisationerinom det sociala
Välfärdensgenusansikte.3 området.38
Män passaralltid Nivå- och organisationsspeciñka Läkemedelsinfonnationför alla. 41
processermedexempelfrånhandeln.4 Hur skall Sverigemå bättre
Vårt liv somkön.Kärlek, ekonomiskaresurseroch
förstastegetmotnationellafolkhälsomål.43 - maktdiskurser.5 Kontrolleradoch ifrågasatt
Ty makten dinär Mytenomdetrationella
intervjuermedpersonermedfunktionshinder.48 - arbetslivetoch detjämställdaSverige.6
Kulturdepartementet
Samordning digital marksändav TV. 17
Statens 1998
offentliga utredningar
Systematisk förteckning
Närings- och handelsdepartementet Statenoch exportñnansieringen.23 In rikesdepartementet Historia,ekonomiochforskning. Femrapporteromidrott.In. 33 Miljödepartementet Grönanyckeltal Indikatorerför ett ekologiskthållbart
samhälle.15 Förordningentill miljöbalken. Bilagor. 35+ Detfinsk-svenskagränsälvssamarbetet.39
FRITZES
OFFENTLIGA PUBLIKATIONER
POSTADRESS:106 47 STOCKHOLM FAX08-690 91 91. TELEFON:O8-69O9; 90 E-Posr: fritzcs.0rder@liber.se FRITZESINTERNETBOKHANDEL:wwwfrirzesnse
ISBN 9 I-38-20900-4 ISSN0375-25OX