Sammanfattning av uppdraget

En kommitté tillkallas med uppgift att överväga och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten för dem som är svårt sjuka och döende, deras familjer och närstående. Kommittén skall bl.a.

• kartlägga och analysera hur människors liv gestaltar sig i slutskedet; var de tillbringar sin sista tid i livet och vilken vård de får
• överväga och lämna förslag till hur en god vård och en bra symtomlindring kan komma dem till del som har behov av sådan vård och behandling
• beskriva pågående utvecklingsarbete och samarbetsformer i kommuner och landsting som rör vården i livets slutskede och om möjligt dra generella slutsatser vad avser den framtida vården.

Bakgrund

Inledning

Många människor i Sverige dör den långsamma döden i den bemärkelsen att det är ett utdraget förlopp till följd av sjukdom eller ålder. Under de senaste decennierna har de flesta människor vårdats på sjukhus sin sista tid och dött där. Numera bor och vårdas fler och fler inom någon form av äldreboende eller i det egna hemmet sin sista tid i livet. Enligt en nyligen utförd undersökning dör drygt 40 procent av alla människor på sjukhus medan ungefär 50 procent dör inom s.k. särskilt boende eller i det egna hemmet. Övriga dör akut på andra platser.

Vården i livets slutskede har förbättrats, men det återstår fortfarande mycket att lära och göra. Många människor får inte den smärtlindring de behöver eller den omvårdnad de borde ha, andra slussas mellan olika vårdinstitutioner den sista tiden i livet.

Olika vård- och boendeformer

Genom den s.k. Ädelreformen som genomfördes i januari 1992 fick kommunerna det ekonomiska ansvaret för all långvarig vård av äldre och handikappade. Kommunerna fick ett lagstadgat betalningsansvar för medicinskt färdigbehandlade patienter inom somatisk akutsjukvård och geriatrisk vård. Detta innebar att en stor del av de patienter som tidigare hade vårdats vid landstingens akut- eller långvårdskliniker överfördes till kommunalt boende. Genom reformen blev kommunerna således sjukvårdshuvudmän med ansvar för hälso- och sjukvårdsinsatser, exklusive läkarinsatser, för bl.a. boende i särskilda boendeformer. Detta betyder att kommunerna i många fall ansvarar för vården i livets slutskede.

Hemsjukvård blir allt vanligare och kan för många vara en bra form av vård i livets slutskede. Ofta är det ett lag bestående av läkare, sjuksköterska och andra berörda yrkesgrupper som står för vården. I många fall utgör de närstående en viktig resurs. Hemsjukvården kompletteras ibland med dagsjukvård på sjukhusavdelningar, avlastningsplatser och vård på hospice eller liknande den sista tiden.

Hospice är en vårdform som utvecklats för svårt sjuka och döende människor. Hospice-verksamheten bedrivs både i öppna och slutna vårdformer, från fristående vårdhem speciellt byggda för hospicevård till kvalificerad hemsjukvård, avdelningar på sjukhus, dagsjukvård, palliativa rådgivningsteam och kliniker för palliativ vård. Målgruppen är inte bara döende cancersjuka utan omfattar också döende personer med annan kronisk obotbar sjukdom. Grundtanken i vårdfilosofin är att tillgodose den döendes fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Vården bygger på respekt för den personliga integriteten, god omvårdnad samt psykosocialt stöd för anhöriga och närstående.

Palliativ vård och livskvalitet

I livets slutskede ändras vårdens inriktning från en vård med botande syfte till en vård där tyngdpunkten ligger på lindrande (palliativa) åtgärder. När bot inte längre är möjlig bör målet för vården vara att ge patienten bästa möjliga livskvalitet i livets slutskede. Palliativ vård innebär en aktiv helhetsvård med lindring av smärta och andra besvärande symtom samt psykologiskt, socialt och existentiellt stöd åt patienten och de närstående.

För en person i livets slutskede är svår smärta något som kan sätta ned livskvaliteten väsentligt. Enligt en rapport från Socialstyrelsen år 1994 hade mer än hälften av alla som dör i Sverige svåra smärtor under sin sista levnadsvecka. Bland cancerpatienterna var det nio av tio som i slutstadiet led av svår smärta.

Utvecklingen och kunskapen om smärtlindring har förbättrats avsevärt de senaste åren, men fortfarande är kunskaperna och resurserna ojämnt fördelade mellan olika vårdformer och över landet.

Allt lidande är dock inte smärta. Lidande är också kopplat till förlust av autonomi, till fysisk nedgång såsom förlust av kroppsfunktioner, andnöd och invaliditet etc. men också till psykiska skeenden som ångest, depression, aggressivitet, känsla av hopplöshet m.m. Den palliativa vården är också mycket fokuserad på patientens omvårdnadsbehov.

Självbestämmande

I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) betonas att vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. I lagen föreskrivs att vården och behandlingen så långt som möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten.

Rätten att bestämma är dock inte absolut när det gäller vårdinsatser - såväl etiska som praktiska eller ekonomiska aspekter kan lägga hinder i vägen. Ingen har exempelvis rätt att få genomgå en viss undersökning. Det är läkarens uppgift att bedöma om det finns medicinska indikationer för de åtgärder som kan vidtas.

I Socialstyrelsens allmänna råd (1992:2) om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede ges riktlinjer för ställningstagande till livsuppehållande åtgärder när botande behandling inte längre är möjlig. I vården av patienter som befinner sig i livets slutskede är det i enlighet med de allmänna råden möjligt att avstå från livsuppehållande behandling som enbart förlänger livet. Det kan också vara frågan om att välja att inte påbörja någon sådan behandling. Enligt de allmänna råden vore det fel att inte ge full smärtlindring vid vård i livets slutskede. Detta betyder att det är tillåtet att ge smärtlindring även om detta skulle leda till att livet förkortades något. Med en korrekt genomförd smärtlindring kan motsatsen också uppnås, dvs. genom att man blivit smärtfri förbättras allmäntillståndet, också i livets slutskede.

Den medicinsk-tekniska utvecklingen har lett till att människor i livets slutskede riskerar att på ett meningslöst sätt hållas vid liv av den medicinska tekniken. Risken för överbehandling har lett till att människor medan de fortfarande är friska har velat försäkra sig om inflytande över vården under den sista tiden i livet genom att skriva ett s.k. livstestamente.

På flera håll i världen, bl.a. i Danmark och Finland, har olika system med livstestamenten införts. Ett livstestamente är en skriftlig viljeförklaring där en person redan innan någon sjukdom brutit ut har uttryckt sin inställning till livsuppehållande behandling i livets slutskede. I Danmark är livstestamenten sedan 1992 juridiskt bindande under förutsättning att de anmäls till ett särskilt register. Testamentet träder i kraft först när en patient inte längre är i stånd att uttrycka sin vilja. I testamentet kan man bl.a. begära att livsförlängande åtgärder inte skall sättas in i en situation där man är döende.

Dödshjälp

Vid olika tillfällen har en legalisering av dödshjälp diskuterats.

Dödshjälp, eller eutanasi, innebär att en läkare avsiktligt avslutar en patients liv på dennes begäran. Enligt svensk lag är eutanasi förbjuden. Den som berövar en annan människa livet gör sig skyldig till mord eller dråp, även om det sker på den dödades begäran.

En förklaring till det ökade intresset för eutanasi kan vara patienternas krav på ökad autonomi, inkluderande rätten att avsluta sitt liv. Men rätten att bestämma är, som tidigare sagts, inte absolut när det gäller vårdinsatser.

Läkarens uppgift är att värna liv. Om dödshjälp skulle legaliseras skulle det kunna leda till att människors tillit till hälso- och sjukvården och dess personal hotades. En legalisering av dödshjälp skulle också ge skrämmande signaler till de många som vill leva trots svår sjukdom.

En önskan om hjälp att dö kan vara ett uttryck för att människor i livets slutskede inte blir befriade från smärta och plågor på det sätt som hade varit önskvärt. Det måste därför stå helt klart att brister i vården inte skall kompenseras genom att läkare får rätt att ge dödshjälp utan genom att den palliativa vården utvecklas och förbättras och kommer dem till del som har behov av den. Antalet fall där god palliativ vård inte skulle ge tillräcklig effekt är, enligt många bedömare, synnerligen litet.

Om dödshjälp skulle tillåtas, skulle ett visst antal människor kunna komma att få dödshjälp trots att de inte uttryckligen begärt det. Därtill kommer att många skulle kunna känna oro för att dödshjälp tillgrips på ett otillbörligt sätt.

Frågan om dödshjälp skall således inte behandlas av kommittén.

Tidigare behandling av frågan om vård i livets slutskede

Frågan om vården i livets slut har under senare tid tagits upp i olika sammanhang.

Rådet för medicinsk-etiska frågor har i en skrivelse till Socialdepartementet i april 1996 föreslagit att regeringen bör överväga att tillsätta en utredning om människovärde, livskvalitet och självbestämmande i livets slutskede. Rådet konstaterar i skrivelsen att vården i livets slutskede utvecklats positivt men att en hel del mer kan göras för att bereda människor en värdig död.

I propositionen (1996/97:60) om prioriteringar inom hälso- och sjukvården, som riksdagen ställt sig bakom, slogs fast att en värdig död bör vara en av de högst prioriterade frågorna inom hälso- och sjukvården.

Riksdagens socialutskott har i betänkandet (1996/97:SoU13) Äldreomsorg tagit upp frågan om vården i livets slutskede. Utskottet ansluter sig där till inställningen att målet för den palliativa vården skall vara att ge patienten livskvalitet även i livets slutskede, inkluderande en lugn och värdig död.

Uppdraget

Det finns ett behov av ökad kunskap om hur livet gestaltar sig för människor i livets slutskede. Trots alla insatser som gjorts under senare år pekar mycket på att mer kan göras för att bereda människor en värdig död. En kommitté tillkallas nu med uppgift att bl.a. kartlägga hur människors sista tid i livet ser ut men också vilka önskningar människor har om vårdformer och vårdinsatser vid livets slut. Kommittén skall också lämna förslag till åtgärder som behöver vidtas för att en god vård i livets slut skall kunna ges.

Av tradition är läkare och övrig personal inom hälso- och sjukvården utbildade och fostrade att till det yttersta rädda liv. Vården i livets slutskede har en annan inriktning och kräver ett annat förhållningssätt. Här handlar det om att göra det möjligt för människor att leva med så god livskvalitet som möjligt tills de dör. Denna grundhållning har ett avgörande inflytande på såväl vård som behandling i livets slutskede.

Förbättrad palliativ vård

En god palliativ vård är en förutsättning för att kunna ge livskvalitet i livets slutskede. På olika håll inom vården är emellertid personalen dåligt rustade att vårda svårt sjuka och döende människor samt att ge stöd åt närstående.

Vården i livets slutskede måste inriktas på att ge möjligheter till ett liv med optimal kvalitet trots den svåra sjukdomen och vissheten om dödens närhet. Omsorgen om den döende måste alltid ta hänsyn till den döendes integritet och vården måste präglas av respekt för den enskilda människans värdighet, egenvärde och självbestämmande.

Många människor känner oro och ångest vid livets slut. Det är därför viktigt att personalen har kunskap och möjligheter att möta psyko-sociala och existentiella behov hos patienten. Kommittén skall belysa hur personalens kunskap kan förbättras. Härvid skall även uppmärksammas behovet av goda insikter i livsåskådningsfrågor.

Trots att det i dag finns goda kunskaper om smärtlindring som ger stora möjligheter till framgångsrik smärt- och symtombehandling vet vi att många patienter inte får den hjälp de behöver.

Kommittén skall kartlägga hur ofta det i dag förekommer att människor har svår smärta och oro i livets slutskede och vilka medicinska behandlingsinsatser som sätts in i samband med döendet oavsett diagnos.

En orsak till onödigt lidande hos personer i livets slutskede är att befintliga kunskaper inte kommer till användning. En viktig uppgift för kommittén är därför att verka för att redan existerande kunskap förs ut och tillämpas. Kommittén skall överväga och lämna förslag till hur den kunskap om t.ex. smärtlindring som i dag finns bäst kan komma dem till del som har behov av smärtlindring. Målet skall vara att patienter i livets slutskede skall ha tillgång till adekvat och individuellt anpassad symtomlindring i hela vårdkedjan, oavsett vård- eller boendeform och geografisk hemvist.

Det är inte bara smärta och ångest som plågar patienten. Andra angelägna frågor som behöver utvecklas inom den palliativa vården är exempelvis åtgärder mot illamående, hjälp vid krisreaktioner och stöd för anhöriga.

Kommittén skall överväga och lämna förslag till hur människor skall kunna få tillgång till den goda palliativa vård som landstingen och kommunerna är skyldiga att erbjuda. Härvid skall särskild uppmärksamhet ägnas de närståendes behov. Kommittén skall också överväga hur förslagen skall förverkligas, exempelvis genom vårdprogram eller nationella riktlinjer.

Ökat inflytande över vården i livets slutskede

Sjukvårdens uppgift är inte att påskynda eller förlänga döendet utan att hjälpa den sjuke att få avsluta sitt liv med så lite smärta och ångest som möjligt och under så värdiga och lugna former som möjligt. Det är i detta skede som beslut ibland måste fattas om att avstå från eller avsluta livsuppehållande åtgärder.

Kommittén skall bedöma hur Socialstyrelsens allmänna råd (1992:2) om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede för närvarande tillämpas i vården och överväga om de fyller sitt syfte eller om de behöver revideras.

Hos många människor finns en viss oro för att man kan bli föremål för en plågsam och förnedrande livsförlängande behandling i en situation där man har en försvagad autonomi. Bättre förutsättningar bör skapas för personer i livets slutskede att få ett ökat inflytande över vården vid livets slut.

Livstestamenten kan vara ett sätt att få reda på patientens vilja. Ett system där någon går in som ställföreträdare för patienten kan vara ett annat. Kommittén skall överväga och ge förslag till hur människor kan ges ett ökat inflytande över vården i livets slutskede.

Översyn av vård- och boendeformer

Den sista tiden i livet kan i dag te sig väldigt olika beroende på var den enskilde befinner sig. Det kan vara stor skillnad på att vårdas på ett stort sjukhus eller inom exempelvis hospiceverksamhet, i det egna hemmet eller i en särskild boendeform.

Kommittén skall inhämta kunskap om var människor skulle vilja tillbringa sin sista tid. Hit hör också kunskap om hur närstående skulle vilja att vården var organiserad.

Kommittén skall också kartlägga hospice-vårdens omfattning och innehåll samt särskilt se på hospice-vård i kombination med hemsjukvård.

Vård i livets slutskede innebär svåra ställningstaganden och kräver hög medicinsk och omvårdnadsmässig kompetens. De mycket gamla som bor inom särskilt boende i kommunerna är ofta svårt sjuka och vårdas ofta där till livets slut. En följd av Ädel-reformen är att kommunerna i många fall nu ansvarar för vård i livets slutskede. Uppföljningen av Ädel-reformen visar att den kunskap som behövs för att vårda döende i många fall är bristfällig. Kommittén skall analysera och överväga om nödvändig kompetens finns samt föreslå eventuella behov av förändringar för att möta patienternas behov.

Vård i hemmet i livets slutskede ställer höga krav både på de närstående och personalen. För att familjen eller de närstående skall våga och orka ha en svårt sjuk anhörig hemma måste de få stöd och kunna känna trygghet. Även denna fråga skall belysas av kommittén. Anhörigas erfarenheter av vård i livets slutskede bör på olika sätt tas till vara.

Kommittén skall överväga och lämna förslag till hur vården i livets slutskede bör organiseras så att svårt sjuka och döende får tillgång till god palliativ vård. Som ett led i detta arbete skall kommittén redovisa goda exempel på arbetssätt och organisationsformer som syftar till en god vård i livets slutskede. Det handlar här mycket om vårdideologiska synsätt. Organisationsformerna kan naturligtvis variera beroende på lokala förutsättningar och behov. Det viktiga är att det palliativa tänkandet får en större spridning och integreras i alla vårdformer där döende finns.

När nya vårdformer som hemsjukvård och hospice-avdelningar byggs ut måste samarbetet mellan dessa och exempelvis kliniker på akutsjukhus, långvårdskliniker och särskilda boendeformer utvecklas. Kommittén skall belysa hur detta samarbete kan organiseras.

En viktig förutsättning för en väl fungerande vård i livets slutskede är samverkan både i vårdkedjan och mellan olika huvudmän. I Socialstyrelsens författning SOSFS 1996:32 Informationsöverföring och samordnad vårdplanering heter det bl.a. att även om en patient bedöms som medicinskt färdigbehandlad bör han eller hon kunna få kvarstanna på sjukhuset om detta är patientens önskemål och det kan ge en ökad livskvalitet för den enskilde. I gränslandet mellan olika vårdformer och ansvarsområden beskrivs emellertid då och då brister kring omhändertagandet av döende personer. Kommittén skall överväga och lämna förslag till hur sådana brister i omhändertagandet kan avhjälpas.

Forskning och utbildning

För palliativ vård krävs utbildning och kompetens. Behovet av utbildning i palliativ medicin behöver lyftas fram, både inom grundutbildning och fortsatt utbildning för all personal. Kommittén skall överväga och lämna förslag till hur behovet av kompetensförstärkning kan tillgodoses.

Läkare och annan vårdpersonal behöver få bearbeta sina egna reaktioner, sin egen syn på liv och död. Även dessa frågor skall belysas av kommittén.

Hur vården i livets slutskede kan förbättras är i stort sett fortfarande ett outforskat område. Den första professuren i palliativ medicin i Sverige har nyligen inrättats. Detta kommer att möjliggöra kunskapsutveckling inom området.

Olika vårdformer för vård i livets slutskede behöver utvärderas med avseende på bl.a. vårdens innehåll, upplevelser och erfarenheter av olika vårdformer, fördelning mellan vård i hemmet, vård i särskilda boendeformer och vård på institution etc. Vårdforskningens utveckling av metoder för att utveckla och kvalitetssäkra vården i livets slutskede måste gälla alla vårdformer där döende vårdas. Kommittén skall överväga vilka åtgärder som kan behöva vidtas för att stödja och uppmuntra forskning på området.

Omhändertagande av avlidna i det egna hemmet

Omhändertagande av dem som avlidit i sitt eget hem eller i särskilt boende har mött ökade svårigheter med oklara ansvarsförhållanden. Det är angeläget den avlidne behandlas med respekt och värdighet. Kommittén skall belysa situationen i dag och överväga om den förändrade strukturen inom hälso- och sjukvården kräver tydliggörande av ansvarsförhållandena.

Övrigt

Kommittén skall arbeta för att påskynda utvecklingen. Arbetet skall därför bedrivas utåtriktat.

Kommittén skall belysa den internationella debatten samt beakta erfarenheter från andra länder.

Kommittén skall samråda med Delegationen för prioriteringar inom hälso- och sjukvården och Rådet för medicinsk-etiska frågor samt med andra berörda kommittéer, myndigheter och organ.

Trossamfunden bedriver en omfattande verksamhet när det gäller andlig vård inom hälso- och sjukvården. Kommittén skall överväga hur de erfarenheter och den kunskap som har samlats hos trossamfunden skall kunna tas tillvara i vården i livets slutskede.

För utredningsarbetet gäller regeringens direktiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare om prövning av offentliga åtaganden (dir. 1994:23). Om förslag lämnas som innebär ökade kommunala kostnader skall den s.k. finansieringsprincipen tillämpas. Kommittén skall också redovisa jämställdhetspolitiska konsekvenser (dir. 1994:124), regionalpolitiska konsekvenser (dir. 1992:50), samt konsekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet (dir. 1996:49).

Utredningsarbetet skall vara slutfört senast den 31 mars år 2000.