På väg mot en god demensvård. Samhällets insatser för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga

Till statsrådet och chefen för Socialdepartementet

Regeringen beslutade den 21 februari 2002 (Protokoll vid regeringssammanträde nr 30a) att bemyndiga statsrådet och chefen för Socialdepartementet Lars Engqvist att tillsätta en arbetsgrupp med uppgift att sammanställa befintliga kunskaper om situationen för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga samt identifiera utvecklingsområden där åtgärder behöver sättas in på olika nivåer. Gruppen skulle arbeta utifrån ett tvärvetenskapligt perspektiv och sträva efter att ge en helhetsbild av nuläget.

Syftet med arbetet har varit att ge en nationell bild av hur demensvården i Sverige har utvecklats de senaste åren. Demensarbetsgruppens samlade erfarenheter och kunskaper om demensområdet har bidragit till att lyfta fram de goda exempel som presenteras i promemorian, bedömningen av vilka insatser som behöver ges en vidare spridning nationellt och vilka områden som är viktiga att prioritera och utveckla de närmaste åren.

Demensarbetsgruppen har bestått av Stina-Clara Hjulström, ordförande för Demensförbundet, Krister Westerlund, ordförande i Alzheimerföreningen i Sverige, förbundssekreterare Ann Hedberg-Balkå, Svenska Kommunförbundet, utredare Inger Lundkvist, Landstingsförbundet, enhetschef Ulla Höjgård, Socialstyrelsen, professor Astrid Norberg, Umeå universitet, professor Bengt Winblad, Karolinska institutet, docent Anders Wimo, Äldrecentrum, Stockholm och Primärvården, Hälsingland docent Ingvar Karlsson, Sahlgrenska universitetssjukhuset/- Mölndal, departementssekreterare Henrik Elmefur, Socialdepartementet samt ämnesrådet Kjell Stridsman, Socialdepartementet. Ordförande 2002 var statssekreterare Ewa Persson Göransson och ordförande 2003 har varit statssekreterare Mikael Sjöberg. Sekreterare i gruppen har varit kanslirådet Catharina Morthenson Ekelöf.

Demensarbetsgruppen överlämnar härmed Departementspromemorian, På väg mot en god demensvård – Samhällets insatser för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga, varvid uppdraget är slutfört. Stockholm den 15 oktober 2003.

Mikael Sjöberg /Catharina Morthenson Ekelöf

1¶Sammanfattning

1.1¶Inledning

Regeringen beslutade den 21 februari 2002 att tillsätta en arbetsgrupp med uppgift att sammanställa befintliga kunskaper om situationen för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga samt identifiera utvecklingsområden där åtgärder behöver sättas in på olika nivåer. Syftet med arbetet har varit att ge en nationell bild av hur demensvården i Sverige har utvecklats de senaste åren. I rapporten beskrivs fakta kring demensvården i Sverige, goda exempel presenteras och Demensarbetsgruppen gör en bedömning av vilka områden som är viktiga att prioritera och utveckla de närmaste åren.

Det är inte möjligt att inom en överskådlig framtid bota personer med demens. Den övergripande målsättningen med vårdinsatser är att skapa förutsättningar för ett gott liv i gemenskap med anhöriga och vänner så långt och länge det är möjligt. Genom att arbeta mot samma mål med medicinsk behandling och omvårdnadsinsatser kan förutsättningar skapas för att den demenssjuke på ett positivt sätt skall kunna stanna i sin hemmiljö. Våra kunskaper om demenssjukdomarna och vad som skapar en god demensvård har fördjupats de senaste 15 åren. Även kunskapsnivån inom verksamheter som bedriver demensvård har ökat men den är ojämnt spridd över landet och inom olika verksamheter. Fortsatt forskning och kunskapsutveckling på området är nödvändig för att ytterligare öka möjligheterna att bota och lindra symtom samt öka livskvaliteten för de demenssjuka och deras anhöriga. Men också för att minska antalet personer med stora resurskrävande omvårdnadsbehov när demenssjukdomarna ökar på grund av åldersutvecklingen.

Resultaten från den epidemiologiska forskningen visar att demenssjukdomarna hör till folksjukdomarna. Antalet demenssjuka kommer också att öka, speciellt efter 2020. 23 000–24 000

personer insjuknar i demens varje år och nästan lika många avlider. Förutom att det stora antalet demenssjuka ställer stora krav på vårdorganisationen i sin helhet, så medför också det stora antalet nyinsjuknade och antalet avlidna i demenspopulationen krav på att dels organisationen av demensutredningar fungerar och dels krav på hur vården i livets slutskede hos demenssjuka ordnas.

1.2¶Utredning och diagnos

En demensutredning har fyra viktiga aspekter: att fastställa diagnos, ge medicinsk behandling och underlag för en god omvårdnad samt att ge information och stödja den drabbade och de anhöriga. Detta stöd är viktigt för att kunna acceptera och lära sig att leva med en demenssjukdom. En god diagnostik och kunskap om demenssjukdomar är en förutsättning för att anhöriga skall kunna fungera i sin nya roll som anhörigvårdare och information/utbildning är här av mycket stort värde. Dessutom underlättar en fastställd diagnos den vårdplanering som förr eller senare blir en nödvändighet. Därför är det viktigt att sträva efter att alla personer med misstänkta symtom får möjlighet till en utredning så tidigt som möjligt i sjukdomsutvecklingen även om det är viktigt att påpeka att man i början av en sjukdom kan ha många goda år tillsammans med anhöriga.

Utredningskapaciteten är begränsad och någon form av prioritering måste ofta ske. Om vi antar att det finns cirka 139 000 demenssjuka i Sverige och antalet nya fall är drygt 23 000 per år, är det rimligt att inriktningen i första hand bör vara att utreda och fastställa diagnos på alla nyinsjuknade. Omfattning och innehåll i utredningarna kan variera med sjukdomens svårighetsgrad.

Men det är också av stort värde att personer som har en långt framskriden demenssjukdom, men som inte tidigare fått en diagnos, också får möjlighet till en utredning framför allt för att utesluta andra sjukdomar och för att få tillgång till adekvat medicinsk behandling. När utredning påbörjas senare i sjukdomsförloppet måste fokus läggas på att få en god medicinsk behandling av beteendesymtom och ge underlag för omvårdnadsinsatser, detta inte minst för att öka förståelsen hos vårdarna för olika symtom.

Demensutredningar påbörjas vanligen i primärvården. Hur omfattande en utredning skall vara beror självfallet på den kliniska bilden i det enskilda fallet, ibland kan en utredning avslutas i primär-

vården. Ibland måste remittering till specialistenhet ske. Det finns ingen övre åldersgräns för demensutredningar.

Primärvårdsläkarna har kontakt med patienter med demens i alla stadier. Personer med misstänkt demens kan söka för utredning både tidigt och sent i sjukdomsförloppet. En god kunskap i primärvården är viktig för att identifiera och utreda misstänkt demens, men också för att personer med behov av kvalificerad utredning skall remitteras till specialist. Med hänsyn till det kvantitativt stora problemet med demenssjukdomar och behov av omfattande kunskap anser Demensarbetsgruppen att en översyn av allmänläkarnas utbildning/vidareutbildning bör göras med syfte att säkerställa att de skall få tillräckliga kunskaper om demenssjukdomar, diagnostik och behandlingsalternativ.

Samverkan mellan primärvård och specialistsjukvård samt mellan landsting och kommuner är viktig redan i samband med utredningen för att i god tid planera för stödinsatser. Inom många områden kommer den demenssjuke under sjukdomsförloppet att ha behov av insatser från både landsting och kommun. Dessa insatser måste samverka och stödja varandra utifrån en gemensam målsättning för att säkerställa att den demensdrabbade får vård och omsorg av god kvalitet.

Det finns en rad olika vårdprogram för utredning av personer med misstänkt demenssjukdom. I grunden är dessa likartade och baseras i de flesta fall på aktuell kunskap. En samordning i form av en minimistandard är dock ett viktigt jämlikhets- och kvalitetskrav. En sådan samordning bör stimuleras genom nationella riktlinjer.

En fastställd demensdiagnos kan bli en chockartad upplevelse med krisreaktionens alla yttringar både hos den demente och de anhöriga och här behövs både tröst och empati men också professionell kunskap i krishantering. Demensarbetsgruppen anser att samtalsstöd med personal som har kompetens kring demenssjukdomar alltid skall erbjudas i samband med utredning/diagnos både till den demenssjuke och till närmaste anhöriga.

1.3¶Omvårdnad

Omvårdnadsforskningen har gett oss ny kunskap om förutsättningar och villkor för den goda omvårdnaden av demenssjuka personer. Det är viktigt att denna kunskap sprids och används överallt där demenssjuka vårdas, både i det egna hemmet och i det särskilda boendet men också inom den slutna sjukhusvården. Det måste fin-

nas resurser för en god omvårdnad, i form av kunnig personal, tillräcklig bemanning, kontinuerlig handledning och kunskapsutveckling. Det behövs också förutsättningar i form av anpassade boendeformer för dem som kommit längre i sjukdomsutvecklingen.

En viktig förutsättning för den goda omvårdnaden är hur vårdpersonalen ser på den demenssjuke. Den demenssjuke får inte uppfattas som ett vårdobjekt utan som en alldeles vanlig människa med problem på grund av sin demenssjukdom. Den som drabbats av demens har samma känslor och behov som fanns i det tidigare friska livet, fastän uttrycken kan påverkas av sjukdomen. Den drabbade har minnen och upplevelser från sitt tidigare liv och lever, trots sin sjukdom, i nära kontakt med omgivningen. Det innebär att omvårdnadsrelationen måste bygga på respekt och att personens värdighet försvaras. Man kan underlätta för personen att kommunicera genom att behandla honom eller henne som en person med sammanhängande tankar. Att utveckla och behålla denna attityd till den demenssjuke kan vara svårt i den ofta tidspressade vardagsomvårdnaden. Därför behöver vårdarna arbeta i en miljö med en levande vårdfilosofi och få tid för reflektion. Den möjligheten finns inte alltid i dag. Här behövs en kontinuerlig kvalitetsutveckling i verksamheterna.

Målsättningen med att stödja en person med demens bör vara lika oberoende av vilka behandlingsformer och sociala insatser som används. För att åstadkomma detta måste kunskapen utvecklas om hur omvårdnad, miljö och läkemedelsbehandling interagerar och hur de kan samverka.

Den nya IT-tekniken ger möjligheter att förbättra omvårdnaden och det finns en stor utvecklingspotential som bör tas tillvara men tekniken måste användas med stor respekt för den personliga integriteten och människovärdet hos den demenssjuke.

Det är viktigt att utveckla kunskaperna om palliativ vård för all personal inom demensvården. Demensarbetsgruppen anser att den vårdfilosofi som utvecklats inom den palliativa vården skall tillämpas också inom demensvården. Detta ställer krav på såväl ledarskap som utbildning av vårdpersonal.

1.4¶Medicinsk behandling och rehabilitering

I dag finns läkemedel som ger en lindring av symtomen vid demens, det har dock inte säkert visats att de har en bromsande effekt på sjukdomen. Storleksmässigt är behandlingseffekterna små och

alla svarar inte på behandlingen. Även små positiva förbättringar kan dock vara betydelsefulla. Behandling både med kolinesterashämmare och memantin minskar vårdbehov hos personer som behandlas. Frågan om dessa läkemedels kostnadseffektivitet ur ett samhällsekonomiskt perspektiv är dock komplicerad och kommer att belysas i den kommande rapporten från SBU om evidensbaserad demensvård. Genom symtomlindring kan en behandling med dessa läkemedel skapa förutsättningar för en förbättrad vård både i ordinärt och i särskilt boende. Det finns studier som tyder på att läkemedlen kan skjuta upp behovet av flyttning till särskilda boendeformer eller motsvarande, men även denna fråga är komplicerad och behöver undersökas ytterligare. Utifrån den försäljningsstatistik som finns i dag kan det antas att cirka 30 procent av personerna med lätt till måttlig Alzheimers sjukdom får behandling med kolinesterashämmare. Demensarbetsgruppen anser att fler demenssjuka än de som får läkemedelsbehandling skulle kunna ha nytta av behandling och bör få pröva detta. För att detta skall vara möjligt krävs att tillgången till utredning och diagnos ökar och att kunskaperna kring läkemedelsbehandling ökar främst i primärvården.

En fortlöpande medicinsk kontakt skapar en viktig trygghet för den drabbade och anhöriga och skapar förutsättning för att upptäcka medicinska problem på ett tidigt stadium samt utgör en viktig förutsättning för god omvårdnad. Detta gäller inte minst att kunna erbjuda en adekvat smärtbehandling. Denna kontakt behövs också i samverkan med kommunens insatser. Det förutsätts att huvuddelen av en sådan kontakt sker inom primärvården.

Kunskapen om beteendesymtom (BPSD), vad som ligger bakom och hur man bör behandla är otillräcklig idag. En ökad kunskap om orsaken till BPSD är en viktig förutsättning för att höja livskvaliteten hos personer med demenssjukdomar och förbättra vården och omsorgen. Även anhörigas situation skulle kunna förbättras.

För att underlätta demenssjukas vistelse i somatisk akutsjukvård när detta är nödvändigt, behövs mer kunskaper om demenssjukas behov inom akutsjukvården. En möjlighet att förbättra situationen skulle kunna vara att det finns tillgång till en demenssjuksköterska vid akutklinikerna som kan stödja och handleda personalen. Detta system har prövats med framgång vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Demenssjuka personer får i dag inte tillgång till rehabilitering i den utsträckning de har behov av. Det är viktigt att demenssjuka får tillgång till anpassad rehabilitering för kroppsliga funktionshin-

der som uppstår vid t.ex. stroke eller höftledsfrakturer både för ökad livskvalitet och för att inte påskynda demensutvecklingen.

1.5¶Stöd i ordinärt boende

Många demenssjuka bor kvar hemma i ordinärt boende under en lång tid under sjukdomsutvecklingen. Därför behövs särskilt utvecklade hjälp- och stödinsatser som riktar sig till dem och deras närstående. Demensenkäten 2002 visar att stödinsatserna som riktar sig till demenssjuka i ordinärt boende är mycket olika utvecklade i kommunerna. I en del kommuner finns en medveten planering och strategi för hur kommunen skall bemöta och ge individuellt anpassad omsorg till personer med demenssjukdomar. På många andra håll är kunskapen otillräcklig både om de demenssjukas och deras anhörigas behov och den verksamhet och de resurser som erbjuds för att kunna möta dessa behov.

Den viktigaste nyckeln till ett gott omhändertagande är en medveten planering och strategi i samverkan mellan huvudmännen för hur man skall bemöta och stödja demenssjuka och deras anhöriga från utredning och diagnos under hela sjukdomsutvecklingen fram till vård i livets slut. I den strategin behöver många olika delar finnas med. Det handlar om att ha hög tillgänglighet och bra information, att aktivt söka upp personer som kanske inte kan eller vågar söka hjälp, att göra anhöriga mer delaktiga i vårdplanering, erbjuda stöd i hemmet och på dagverksamhet, avlösning för anhöriga som är individuellt utformad och trygghet att mer hjälp kan ges när det behövs. Det handlar också om att ha en väl genomtänkt vårdkedja där man kan planera för att stödinsatserna utökas i takt med att den demenssjuke får större omsorgsbehov.

För att ge stimulans till den demenssjuke och ge avlösning till den anhörige kan stödformer behöva utvecklas i både innehåll, flexibilitet och omfattning för att en god demensvård skall kunna erbjudas på lika villkor även för hemmaboende demenssjuka personer. För att t.ex. korttidsboendet skall fungera bra för den demenssjuke bör korttidsplatserna ligga för sig och inte som enstaka lediga rum inom det särskilda boendet, eftersom arbetet kräver stor flexibilitet och kunnande med avlösning och växelvård för demenssjuka personer. Det är viktigt att det finns särskilt utvecklade korttidsboenden för demenssjuka och att kvaliteten är god i de avlösande insatserna för att de anhöriga skall kunna känna sig trygga.

Det är positivt att det finns goda exempel där stödinsatserna fungerar bra och att det i många kommuner också finns en vilja och konkreta planer på att utveckla demensvården på olika sätt. Demensarbetsgruppen anser att alla kommuner och landsting borde ha en gemensam demensvårdsplan som man tagit fram i samverkan.

Hjälpmedlen för demenssjuka är för lite kända och det är svårt för anhöriga att få information om vilka hjälpmedel som finns. I Demensförbundets enkät har endast 39 procent av dem som svarat fått sådan information. Det är också stora skillnader mellan olika kommuner och landsting hur hjälpmedelsverksamheten är organiserad, vilka hjälpmedel som tillhandahålls och i vilken mån de är subventionerade eller kostnadsfria. Ansvarsfördelningen är också oklar mellan kommuner och landsting när det gäller vem som skall tillhandahålla hjälpmedel. Demensarbetsgruppen anser att det behövs en tydligare ansvarsfördelning, bättre information om hjälpmedel och mer kunskap om hur hjälpmedel kan användas för att förbättra livssituationen för demenssjuka som bor kvar i det egna hemmet och deras anhöriga.

1.6¶Särskilt boende

Innehållet och utformningen av särskilt boende för demenssjuka personer har sedan man startade verksamheter i början av 1980talen varit i ständig förändring. Dels har bostäderna anpassats till demenshandikappet men också i hög grad till de ekonomiska och strukturella förutsättningar som finns. Det finns kommuner som avvecklar små gruppboenden utan koppling till andra äldreboendeplatser, av ekonomiska skäl men också på grund av den sårbarhet som små personalgrupper har utan dagligt stöd från sin arbetsledning. En ökad differentiering av demenssjuka personer i särskilt boende pågår i olika takt i kommunerna i landet, där man organiserar avdelningar i särkilt boende speciellt för demenssjuka men kanske inte alltid med gruppboendets utformning och innehåll. Man kan ifrågasätta om man kan kalla dessa boenden för gruppboenden i dess ursprungliga mening eftersom inte alltid förutsättningarna; specialutbildad personal, vårdfilosofi och specialiserat demensinriktat innehåll i vården kan erbjudas. Kvarboende i det egna hemmet ökar med stöd av insatser i form av dagvård, korttidsboende, anhörigstöd, tekniska hjälpmedel och bättre läkemedel. Detta innebär att flyttning till gruppboende i dag ofta sker sent i demenssjukdomen och att man blir kvar under hela sjukdomstiden.

Innehållet i vården blir då ett annat än i den ursprungliga tanken för gruppboendet.

Denna utveckling sker ibland utan att det finns en medveten strategi och helhetssyn på den demenssjukes och hans eller hennes anhörigas behov eller utan att vårdpersonalen har fått kunskap om och insikt i de nya krav som ställs på innehållet i vården. Utvecklingen och förändringarna styrs ofta mer av omvärldsfaktorer som vikande ekonomiska resurser och ett ökande antal personer med demenssjukdomar än av våra ökande kunskaper om hur innehållet i demensboendet skall vara för att ge den bästa omvårdnaden. Demensarbetsgruppen anser att det finns ett stort behov av kvalitetsutveckling i de särskilda boendeformerna för demenssjuka personer där de kunskaper som kommit fram genom de senaste årens forskning får genomsyra arbetet.

Omfattningen av läkarinsatserna i särskilt boende efter Ädelreformen har på olika sätt uppmärksammats. Demensarbetsgruppen anser att eftersom de flesta som bor i särskilt boende har en demenssjukdom är det angelget att demenssjukas medicinska omhändertagande i särskilt boende (diagnostik, läkemedelsbehandling, läkarkontakter) ses över.

1.7¶Rättighetsbegränsningar och tvång

Många personer med demenssjukdom har nedsatt kognitiv förmåga och kan därför ha svårt att ta ställning till och fatta beslut om sin vård och omsorg som medicinska åtgärder, läkemedelsbehandling, flytt till särskilt boende, den dagliga omvårdnaden, skötsel av personlig hygien, intag av mat och dryck. Det kan också handla om åtgärder för att hindra personen från att komma till skada eller att skada andra, t.ex. lås, larm eller en fastspänningsanordning. I dessa sammanhang ankommer det på personalen eller anhöriga att, utifrån gällande lag och med respekt för den enskilde individens integritet, självbestämmande och rättssäkerhet, försöka tolka den enskildes vilja. Särskilt svårt är detta i situationer där den enskilde motsätter sig en vård eller omsorgsinsats som kan anses nödvändig eller då personer genom egna handlingar riskerar att utsätta sig själv eller andra för fara.

Flera studier visar att fysiska begränsningsåtgärder som lås, selar, bälten och sänggrindar är vanliga inom äldreomsorgen och att det i första hand är demenssjuka personer som är föremål för dessa åtgärder. Gemensamt för de personer som har begränsningar är att

de har ett stort behov av omvårdnad, dålig motorisk förmåga och svårighet att kommunicera. Begränsningsåtgärderna används till allra största del med motivering att det sker för att skydda den demenssjuke från fall och andra skador. Studierna visar också att det inte är ovanligt att begränsningsåtgärder används rutinmässigt, under lång tid och i vissa fall i strid med gällande lag. Gränszonen är oklar mellan vad som kan betecknas som en begränsningsåtgärd till skydd för individen och en tvångsåtgärd som strider mot gällande lag. Den enskilde är i dessa fall ofta utlämnad åt godtycke vilket gör rättssäkerheten svag. Samtidigt saknar personalen vägledning för sitt handlande.

Studierna visar också att det är möjligt att genom ökad kunskap och förändrade attityder hos personalen minska användningen av begränsningsåtgärder. Ett gott bemötande, kunskap om oro och aggressivitet, dess utlösande orsaker och hur man bemöter problematiken är en nödvändighet för att kunna ge god omvårdnad. Det är därför viktigt att vårdarna erbjuds stöd genom regelbunden klinisk handledning för att orka hantera dessa krävande vårdsituationer.

God kunskap och ett bra bemötande löser dock inte alla situationer där man måste skydda en person som på grund av sitt eget handlande riskerar att utsätta sig själv och andra för fara. Studierna visar att personalen tycker att det är svårt att tillämpa nuvarande lagstiftning. Den ger inte tillräcklig vägledning för hur de ska handla. Valet mellan att antingen införa en begränsningsåtgärd för att skydda en person eller andra från skada eller att avstå och riskera att utsätta personen eller andra upplevs som ett svårt etiskt dilemma.

Demensarbetsgruppen anser att de studier som gjorts visar att nuvarande situation är klart otillfredsställande. Åtgärder måste vidtas för att stärka den enskildes rättssäkerhet och att ge personalen bättre stöd, kunskap och tydligare vägledning i lag för sitt handlande.

De förslag som nu utreds kring lagliga ställföreträdare för beslutsinkompetenta vuxna kommer att innebära större rättssäkerhet för den enskilde och ge personal inom vård och omsorg bättre förutsättningar att genomföra insatser då en legal företrädare gett sitt medgivande.

Dessa förslag kommer dock inte att behandla frågan om begränsningsåtgärder.

Socialstyrelsen tillskrev 1999 regeringen och föreslog att en utredning skulle tillsättas för att se över gällande lag i syfte att stärka rättssäkerheten för äldre personer med nedsatt autonomi.

Demensarbetsgruppen delar denna mening och anser också att det finns behov av översyn av gällande lag. Det är inte ovanligt att personer med demenssjukdom utsätts för frihetsinskränkningar som strider mot lag. Samtidigt känner personalen olust inför ett beslut om begränsningsåtgärd, och nuvarande lagstiftning ger inte någon tydlig vägledning om vilka begränsningsåtgärder som får användas och var gränsen mot tvång går. En särskild utredning bör därför tillsättas med uppgift att överväga och ta ställning till om det fordras en särskild lagstiftning som gör det möjligt att vidta tvångsåtgärder efter noggrann prövning, etiska principer och då alla andra frivilliga utvägar prövats. Demensarbetsgruppen menar att en sådan lagstiftning skulle minska det tvång som förekommer inom demensvården. Demensarbetsgruppen vill särskilt betona vikten av att en sådan lagstiftning inte får tillåta begränsningsåtgärder som ersättning för vård och omsorg.

Demensarbetsgruppen anser vidare att det krävs kompetens- och kvalitetsutveckling inom demensvården för att ge personalen möjligheter att ge en god omvårdnad där ett minimum av begränsningsåtgärder används. Riktade utbildningssatsningar kring etik, attityder och rättssäkerhet för de demenssjuka kan vara ett bra sätt att stödja denna utveckling.

Lokala riktlinjer och handlingsplaner för att undvika begränsningar och tvång bör tas fram i samtliga landsting och kommuner när ny lagstiftning finns på området, som ger personalen stöd i hur man skall tillämpa lag, föreskrifter och etiska förhållningssätt när det gäller att skydda en demenssjuk person från fall eller annan skada i varje enskilt fall.

Det finns behov av en bred etisk diskussion kring avvägningen mellan användande av begränsningar och tvång för att skydda och att tillåta personlig frihet så långt som möjligt. Denna diskussion bör föras inte bara bland personal i demensvården utan också med anhörigföreträdare och allmänheten.

1.8¶Stöd till anhöriga

Trots de senaste årens ökade uppmärksamhet på de anhörigas situation och den statliga stimulanssatsningen Anhörig 300 som riktade sig till samtliga kommuner i Sverige saknas särskilda insat-

ser för närstående till demenssjuka i en fjärdedel av kommunerna. Kommunerna redovisar sammantaget en kraftig ökning av utbudet av anhörigstöd enligt Socialstyrelsens slutrapport av Anhörig 300. Däremot finns mindre belägg för en motsvarande utveckling av kvaliteten och än mindre fakta som belyser huruvida hjälpbehövande anhöriga verkligen får stöd. I en studie inom ramen för Anhörig 300 arbetet i Stockholms län, framkommer att en majoritet av dem som ger hjälp, inte själva fått information om att de i sin tur kan få hjälp. Demensförbundets enkätundersökning till anhöriga visar på ett liknande resultat. Att det finns en kontaktperson i kommunen, (demenssköterska, anhörigkonsulent eller liknande), som kan ge information och lotsa i vårdsystemet har visat sig vara värdefullt och uppskattat liksom regelbundet läkarstöd. Ytterligare medel för en fortsatt utveckling av anhörigomsorgen har fördelats till kommunsektorn genom den nationella handlingsplanen för hälso- och sjukvården. Demensarbetsgruppen anser att det är viktigt att satsningen fortsätter att följas upp på nationell nivå. Demensarbetsgruppen anser också att de avlösningsverksamheter som nu har utvecklats på många håll i landet behöver en fortsatt kvalitetsutveckling i både omfattning, innehåll och tillgänglighet. I många kommuner och landsting saknas också genomtänkta strategier för stöd till anhöriga genom sjukdomsutvecklingen. Stödbehoven ser olika ut i samband med diagnos, när den sjuke bor kvar i det egna hemmet, i samband med en eventuellt flyttning till särskilt boende, delaktighet i vardagslivet i demensboendet, samt efterlevandestöd. I de planer för demensvården som kommuner och landsting i samverkan upprättar bör ett genomtänkt närståendestöd vara en viktig ingrediens.

I detta sammanhang är det också viktigt att uppmärksamma jämställdhetsperspektivet. Att hustrur och döttrar ofta tar ansvaret innebär att könsstereotypa mönster, med kvinnor som omsorgsgivare, riskerar att vidmakthållas. Landsting och kommuner måste ta tillvara kunskaperna på detta område och anta strategier för att bryta dessa, för såväl individ som samhälle, negativa mönster.

Anhörigorganisationerna spelar en viktig roll i stödet till de anhöriga. Deras verksamhet bör uppmuntras och stödjas både på lokal och nationell nivå. Stödtelefonverksamheterna som organisationerna på nationell nivå bedriver med hjälp av statliga stimulansmedel bör permanentas.

1.9¶Unga demenssjuka

Gruppen unga demenssjuka är liten och ganska osynlig i samhället. Risken att drabbas av en demenssjukdom i yngre år har inte ökat men med hjälp av bättre diagnosmetoder och bättre kunskaper om demenssjukdomarna har man i dag större möjlighet att tidigt identifiera en demenssjukdom även hos yngre personer.

När sjukvården, ofta i form av kontakt med företagshälsovården, möter yngre personer med tidiga demenssymtom, är det lätt att förväxla dessa första tecken på demens med depression, kroppsliga sjukdomar, alkoholproblem, svår livssituation, stress och migrän. Detta gör att det kan ta mycket lång tid innan en riktig diagnos ställs och den demenssjuke och dennes anhöriga kan få adekvat stöd och behandling. Det finns fortfarande en stor okunskap om att demens är en sjukdom som inte bara drabbar äldre personer. Man vet också för lite om gruppen yngre demenssjuka och deras behov inom både hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Kunskaperna om hur demenssjukdomar drabbar yngre personer och deras speciella behov behöver spridas mycket mer framför allt hos primärvården och företagshälsovården som för de drabbade ofta är den första kontakten med sjukvården.

I och med att kunskaperna om demenssjukdomarna ökar hos allmänheten blir allt fler personer oroliga för att symtom som minnesstörningar och koncentrationsproblem kan vara tidiga tecken på en demenssjukdom. Fler söker läkare för att få en demensutredning. Detta innebär också att det blir ett ökat tryck på utredningsresurser och kompetens hos primärvård och företagshälsovård.

Eftersom yngre demenssjuka ofta har en annan livssituation än äldre är det sällan lämpligt att yngre får sina stödinsatser tillsammans med äldre. Det kan gälla dagvård eller flytt till ett särskilt boende. Både för den sjuke och de anhöriga är det viktigt att det finns tillgång till dagverksamhet och boende som passar för yngre. Ibland kan det vara en bättre lösning att stödet ges i form av personlig assistans som kan anpassas till den demenssjukes och dennes familjs individuella behov, andra gånger är det avlösning i form av dagvård som fungerar bäst för familjen.

Att få utbyta tankar, känslor och upplevelser med andra i ungefär samma ålder och som är med om samma sak, har visat sig göra tillvaron lättare för många unga anhöriga. Det visar erfarenheten med ung anhörig projekten och nätverken för unga anhöriga som Demensförbundet och Alzheimerföreningen driver. När det gäller informationen bör den ges så tidigt som möjligt och sedan fort-

löpande uppdateras. De anhöriga behöver saklig information om sjukdom och prognos. Det är också viktigt med uttömmande information och stödinsatser, sociala rättigheter, vård och omsorg.

Demensarbetsgruppen anser att en bred nationell informationssatsning om yngre personer med demenssjukdomar skulle öka kunskaperna hos både allmänheten och vårdgivarna och underlätta snabbare och mer adekvata stödinsatser till de drabbade och deras anhöriga.

Allt fler utvecklingsstörda blir gamla på grund av att de fått ett bättre stöd genom livet. Det innebär också att fler utvecklingsstörda kommer att få en demenssjukdom sent i livet. Vid Downs syndrom framträder både åldrandeprocessen och demenssymtomen mycket tidigare än hos normalbefolkningen. De särskilda behov som dessa personer har glöms ofta bort. Kunskaper och insatser för demenssjuka utvecklingsstörda behöver utvecklas på de allra flesta håll i landet.

1.10¶Språk och kulturella skillnader ger särskilda behov

Antalet äldre med annat modersmål än svenska har ökat och kommer att öka kraftigt de närmaste åren. Detta innebär att antalet äldre med demenssjukdomar kommer att öka kraftigt också bland dem. Det finns ett allt större behov av att uppmärksamma dessa personer och deras anhöriga i planeringen för en god demensvård i kommuner och landsting. Språkproblem och bristen på kunskap om demens kan orsaka mycket lidande, rädsla, förvirring hos de äldre invandrarna och deras anhöriga. När dessa personer möter sjukvården och den kommunala äldreomsorgen behöver de träffa personal med kunskap om deras speciella behov och förutsättningar och som kan ge information som går att förstå. De behöver erbjudas en omvårdnad som är anpassad efter dessa behov. Det finns alldeles för lite kunskap och en dålig beredskap hos huvudmännen att möta de äldre invandrarna med demenssjukdomar och deras anhörigas behov. Ett första steg till bättre kunskap och information skulle vara att få en vidare nationell spridning av det informationsmaterial som tagits fram av demensförbundet till apotek, vårdcentraler, bibliotek och äldreomsorgsförvaltningar.

När det gäller de nationella minoriteterna finns goda exempel på anpassade verksamheter, som till exempel demensgruppboende för samer från de andra nordiska länderna. Ett ökat samarbete och utbyte av erfarenheter mellan länderna skulle vara värdefull för att

ge idéer och kunskaper i de kommuner där man har större grupper av minoritetsbefolkning. Ett nordiskt projekt för kunskapsutbyte kring demensvården som nyligen startats upp på initiativ från nordiska ministerrådet kommer förhoppningsvis att bidra till en positiv utveckling av stödinsatser för de nationella minoriteterna.

1.11¶Personal, utbildning och kompetensförsörjning

Kunskap är en av de viktigaste faktorerna för att utveckla demensvården och höja kvaliteten i behandling, omvårdnad och omsorg. Kunskapsnivån inom verksamheter som bedriver demensvård är ojämnt fördelad över landet. Det finns mycket kvar att göra för att kunskaperna skall nå ut till samtlig personal inom vården som möter demenssjuka personer.

Demensarbetsgruppen anser att personalförsörjningsfrågan är av avgörande betydelse för utvecklingen mot en god demensvård. Samtliga inblandade aktörer har ett ansvar för att lyfta fram de värden som finns i arbetet inom vården och omsorgen om personer med demenssjukdom. Det är också viktigt att lyfta fram de utmaningar som följer av de ofta komplicerade medicinska och sociala sammanhang som vården och omsorgen måste hantera. Behovet av att samarbeta, utifrån en gemensam respekt för de enskilda individerna, bör bilda utgångspunkt för utvecklingsarbetet inom personalområdet. Det är också av central betydelse att arbeta för en god och stimulerande arbetsmiljö för personalen inom demensvården.

Det finns ett stort behov av demenskunskap i olika grad och omfattning på samtliga grundutbildningar inom vård och omsorg. Det gäller alla olika professioner i vården eftersom de demenssjuka utgör en stor grupp som har många kontakter inom sjukvården, tandvården och äldreomsorgen.

Det finns ett stort behov av spetskompetens med demenskunskap inom olika professioner framför allt bland läkare i allmän medicin, geriatrik och psykiatri, sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträden men också bland arbetsterapeuter, psykologer, sjukgymnaster, arbetsledare och biståndsbedömare. Dessa professionella med spetskompetens måste också få möjligheter att fortsätta utveckla sin kompetens och sina kunskaper genom forskning och utveckling inom demensområdet.

Behovet av handledning till all personal inom demensvården är stort, dels vardagshandledning av arbetsledare, sjuksköterska eller

genom teamet, dels regelbunden professionell handledning för att reflektera, medvetandegöra och hålla vårdfilosofi, mål och metoder levande.

Stimulans till nya utbildningsformer som team- och arbetslagsutbildningar behövs och utveckling av lättillgänglig information och utbildning genom nätburna kurser via Internet och som kan nå hela landet.

Den kunskap som vi har om olika metoder i demensvården och arbetsledningens betydelse för en god demensvård behöver spridas mer till verksamheter och beslutsfattare.

1.12¶Samverkan och spetskompetens

En god demensvård bedrivs med både hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen som grund och kräver en nära samverkan mellan huvudmännen med mångprofessionellt teamarbete och en medveten gemensam strategi för hur man bemöter och omhändertar de demenssjuka och deras närstående under hela sjukdomsutvecklingen. Här finns i dag stora brister i samverkan, planering och vårdprocesser i demensvården. Hälften av landets kommuner saknar idag ett vårdprogram eller en sammanhållen plan för demensvården. De vårdprogram som finns behöver utvecklas och framför allt även omfatta strategier och en organiserad samverkan inom ramen för vårdkedjan. Det pågår visserligen ett arbete för att utveckla planer och vårdprocesser i samverkan mellan huvudmännen men här behöver ytterligare insatser göras de närmaste åren. En förutsättning för ett gott omhändertagande av de demenssjuka och deras anhöriga är att medicinska insatser och social omvårdnad går hand i hand och att den individuella vårdplaneringen sker gemensamt.

Även om en stor del av demensutredningarna och behandlingsinsatserna kan och skall utföras inom primärvården och demenskunskaper är viktiga för både allmänläkare och övrig hälso- och sjukvårdspersonal så är även läkare med specialistkompetens kring demenssjukdomar viktiga för att kunna fungera som konsulter och utvecklare i primärvården. Det är oroväckande att vi har en utveckling där allt färre väljer att bli geriatriker eller psykiatriker med äldrekompetens.

De speciella utredningsenheterna spelar en viktig roll när det gäller att kunna erbjuda mer kvalificerade demensutredningar när det behövs. Enheterna har också betydelse för kunskapsutveckling

och forskning kring demensvården. Det finns fortfarande behov av att utveckla och fördela resurserna bättre över landet. Den utveckling som sker i flera landsting att föra mer resurser till den öppna vården välkomnas av Demensarbetsgruppen men det får inte ske på bekostnad av en utarmning av den spetskompetens som i dag finns inom de speciella utredningsenheterna. En utveckling mot ett mer sammansatt omhändertagande lokalt genom närvård/närsjukvård/äldrevårdcentraler eller andra former av organiserad samverkan skulle vara mycket positivt för de demenssjuka och deras närstående.

Spetskompetensen i demensvården är mycket viktig för att behålla, utveckla och sprida kunskap om demenssjukdomarna, god omvårdnad och de demenssjukas och deras närståendes behov. Vi konstaterar att resultatet av demensenkäten på ett mycket tydligt sätt visar att där det finns demenssjuksköterskor, demensvårdsutvecklare, annan personal med specialutbildning i demens och/eller demensteam finns det också bättre förutsättningar för samverkan och goda förutsättningar för en god demensvård. Det är allt för få kommuner som har tillgång till sådan spetskompetens. Men vi ser också att vissa kommuner har planer på att utöka resurserna. Tillgång till demenssjuksköterska eller motsvarande bör finnas i samtliga kommuner.

Demensarbetsgruppen bedömer också att frivilligverksamheten har en viktig roll inom demensvården. Demensenkäten 2002 visar att endast hälften av landets kommuner har ett organiserat samarbete med frivilligorganisationerna kring demensvården. En väg är att inbjuda frivilligorganisationerna i planeringen av demensvården och i framtagandet av vårdprogram och handlingsplaner. Det är också viktigt att kommunerna stödjer utvecklingen av lokala anhörigföreningar.

1.13¶Forskning och utveckling

Det är angeläget att i Sverige skapa en stabil långsiktig finansiering för forskning kring omvårdnad och demenssjukdomar. Vid sidan av den viktiga forskningen kring riskfaktorer och orsaker till demens och sökandet efter effektiva behandlingsformer, finns en rad viktiga områden som inte är tillräckligt beforskade och som Demensarbetsgruppen anser vara speciellt angelägna inom demensforskningen de närmaste åren. Bland dem kan nämnas, demensutvecklingen ur den sjukes perspektiv, yngre personer med demenssjuk-

dom, vissa aspekter inom omvårdnaden, effekter av sociala stödinsatser i ordinärt boende och särskilt boende, etik och skyddande tvång, situationen och vården för personer med svår demens, psykiatriska symtom vid demens, personal och anhörigas situation, samt hälsoekonomi och epidemiologi.

1.14¶Demensarbetsgruppens slutsatser

Den kartläggning av demensvården i Sverige som Demensarbetsgruppen genomfört visar att det finns många goda exempel på en väl fungerande demensvård men att de särskilt utformade insatserna till demenssjuka och deras anhöriga är mycket ojämnt utvecklade och att samverkan mellan huvudmännen ofta har brister. Spetskompetens och strategier för att utveckla demensvården saknas också på många håll. Samtidigt finns en stor beredskap för att utveckla demensvården i de flesta av landstingen och kommunerna. Det finns också förutsättningar att med relativt små resurser i form av en bättre fungerande samverkan, mer medveten strategisk planering och satsning på spetskompetens åstadkomma stora kvalitetsförbättringar på detta område. Dessa faktorer utgör en bra grogrund för det intensifierade utvecklingsarbete kring demensvården som Demensarbetsgruppen anser behövs de närmaste åren.

Följande punkter, utan rangordning, anser Demensarbetsgruppen vara viktigast att genomföra på kort och längre sikt för att förstärka och utveckla demensvården i Sverige. Förslagen riktar sig till både huvudmännen och staten. 1. Inför demensutbildning i olika grad och omfattning på samtliga

grundutbildningar inom vård och omsorg. Det gäller alla olika

professioner i vården eftersom de demenssjuka utgör en stor

grupp som har många kontakter inom sjukvården, tandvården och äldreomsorgen. Genomför fortbildningssatsningar i huvudmän-

nens regi för allmänläkare i primärvården, demenssjuksköterskor

och demensvårdsutvecklare. 2. Vårdgivarna och staten bör genom olika initiativ uppmuntra

utvecklingen av spetskompetens med demenskunskap inom olika

professioner framför allt bland läkare i allmän medicin, geriatrik

och psykiatri, sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträden

men också bland arbetsterapeuter, psykologer, sjukgymnaster,

arbetsledare och biståndsbedömare. Bevara och utveckla såväl bassom specialkompetens inom läkarprofessionen som kan ta ansvar

för demenssjukdomar och andra psykiska sjukdomar hos äldre,

som i stor utsträckning också är kopplade till neurodegenerativa

förändringar. Dessa professionella med spetskompetens måste

också få möjligheter att fortsätta utveckla sin kompetens och sina

kunskaper genom forskning och utveckling inom demensområdet. 3. Inrätta tjänster för spetskompetens som demenssjuksköterskor

eller motsvarande i kommuner och primärvård. 4. Vårdgivarna bör erbjuda handledning till all personal i demens-

vården, dels behövs handledning i det praktiska omvårdnadsarbetet av arbetsledare, sjuksköterska, genom teamet eller mot-

svarande, dels behövs regelbunden professionell handledning för

att reflektera, medvetandegöra och hålla vårdfilosofi, mål och

metoder levande. 5. Huvudmännen och staten bör stimulera fortbildningen av vård-

biträden och undersköterskor i demenskunskap genom att ta initiativ till nya utbildningsformer som team- och arbetslagsutbild-

ningar, och utveckla lättillgänglig information och utbildning

genom nätburna kurser via Internet som kan nå hela landet. 6. Samtliga kommuner och landsting bör i samverkan utveckla

gemensamma demensvårdsplaner. Planerna bör vara politiskt för-

ankrade och innehålla både vårdprogram, uppföljningsbara mål

och strategier för kvalitetsutveckling av demensvården. 7. Kommuner och landsting bör i samverkan starta och utveckla

demensteam på så många orter som möjligt. Teamen bör innehålla flera olika professioner inklusive läkarkompetens och fungera som samordnande spetskompetens till stöd för de demenssjuka, anhöriga och vård- och omsorgsorganisationen

8. Regeringen bör ge uppdrag till Socialstyrelsen att utveckla vägled-

ning, nationella riktlinjer och/eller kvalitetsindikatorer för demensvården.

9. Staten, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet skall

genomföra kvalitetsutveckling i demensvården genom ett kvali-

tetsprojekt som man gemensamt finansierar. Projektets syfte skall

vara att genomföra förbättrings- och utvecklingsarbete i praktisk

verksamhet på fältet med hjälp av genombrottsmetoden. 10. Regeringen bör tillsätta en särskild utredning med uppgift att

överväga och ta ställning till om det fordras en särskild lagstiftning som gör det möjligt att vidta tvångsåtgärder efter noggrann pröv-

ning, etiska principer och då alla andra frivilliga utvägar prövats.

En sådan lagstiftning skulle minska det tvång som förekommer

inom demensvården. 11. Lokala riktlinjer och handlingsplaner för att undvika begräns-

ningar och tvång bör tas fram i samtliga landsting och kommuner

när ny lagstiftning finns på området, som ger personalen stöd i hur

man skall tillämpa lag, föreskrifter och etiska förhållningssätt när

det gäller att skydda en demenssjuk person från fall eller annan

skada i varje enskilt fall. 12. Klargör och förtydliga ansvarsfördelningen mellan kommun och

landsting när det gäller hjälpmedel. Genomför en hjälpmedelssats-

ning inom demensområdet med pilot- och försöksverksamhet för

att pröva effekter av olika hjälpmedel i praktiken. 13. Huvudmännen och staten bör på både nationell och lokal nivå

uppmuntra och utveckla och samverka med anhöriga och frivillig-

krafter. Staten bör permanenta det statliga stödet till

anhörigorganisationernas nationella hjälptelefonverksamhet. 14. Staten bör genomföra en bred nationell informations- och kompe-

tenssatsning om unga demenssjuka för att öka kunskaperna hos

både allmänheten och vårdgivarna och underlätta snabbare och

mer adekvata stödinsatser till de drabbade och deras anhöriga. 15. Staten bör genomföra en nationell satsning på att sprida informa-

tion om demenssjukdomar på olika invandrar- och minoritetsspråk till allmänheten via apotek, vårdcentraler, bibliotek och äldreomsorgsförvaltningar.

16. De olika forskningsfinansiärerna bör ge ökat forskningsstöd till

demensområdet.

2¶Demensarbetsgruppens syfte och arbete

2.1¶Syfte

Regeringen beslutade den 21 februari 2002 att tillsätta en arbetsgrupp med uppgift att sammanställa befintliga kunskaper om situationen för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga samt identifiera utvecklingsområden där åtgärder behöver sättas in på olika nivåer. Gruppen skulle arbeta utifrån ett tvärvetenskapligt perspektiv och sträva efter att ge en helhetsbild av nuläget.

Syftet med arbetet har varit att ge en nationell bild av hur demensvården i Sverige har utvecklats de senaste åren. Gruppens samlade erfarenheter och kunskaper om demensområdet har bidragit till att lyfta fram de goda exempel som presenteras i rapporten, bedömningen av vilka insatser som behöver ges en vidare spridning nationellt och vilka områden som är viktiga att prioritera och utveckla de närmaste åren.

Det finns viktiga framtidsfrågor inom äldreomsorgen som har bäring mot demensområdet. Det gäller personal- och kompetensförsörjningen, den framtida finansieringen av vård och omsorg, boendeplatser etc. Dessa frågor har inte analyserats inom ramen för denna arbetsgrupp. Här har andra aktörer, myndigheter och kommittéer, pågående uppdrag som skall redovisas under det närmaste året, bland annat äldreberedningen Senior 2005, Socialstyrelsen tillsammans med nio andra statliga myndigheter och utredningen om översyn av ädelreformen.

Demensarbetsgruppen har inte utvärderat grundläggande fakta, olika metoder och behandlingsinsatser inom demensvården medicinskt och omvårdnadsmässigt. En sådan analys pågår för närvarande i ett projekt inom Statens institut för medicinsk utvärdering (SBU) kring evidensbaserad demensvård som skall vara klart under 2004.

2.2¶Arbetsformer

Demensarbetsgruppen har vid olika tillfällen träffat personer och verksamheter inom demensområdet. Två unga anhöriga till demenssjuka personer, Anna Percevic Kling och Klas Axelsson, har informerat demensarbetsgruppen om sina personliga erfarenheter av att leva med en demenssjuk anhörig. Teamet för minneshandikappade i Sundbyberg har redogjort för sitt arbete och utvärderingen av det. Demensarbetsgruppen har också besökt Uggledalens demensboende i stadsdelen Askim i Göteborg för att få information om deras förändrings- och utvecklingsarbete samt för att diskutera begränsningsåtgärder och tvång med personalen. Dessutom har demensarbetsgruppen träffat ordförande och sekreterare i utredningen Förmyndare, gode män och förvaltare för att diskutera förslaget till ny lagstiftning kring ställföreträdare för beslutsinkompetenta personer. Sekreteraren har under arbetets gång haft många kontakter med olika aktörer inom demensvården, bland annat patientnämnden i Stockholm, Arbetsterapeutförbundet, Hjälpmedelsinstitutet, Stig Karlsson, Umeå universitet, Landstingsförbundets seminarier för kontaktpersoner i äldrefrågor, demensvårdsutvecklare i Uppsala m.fl.

Under hösten 2002 genomfördes en enkätundersökning riktad till samtliga kommuner och landsting i Sverige för att ta reda på i vilken mån de erbjuder insatser riktade specifikt till demenssjuka personer. I syftet med enkäten ingick inte att ge svar på hur äldreomsorg och hälso- och sjukvård används av gruppen demenssjuka i allmänhet. Resultatet ger därför inte en heltäckande bild av samhällets insatser för demenssjuka personer men ger däremot en god uppfattning om hur särskild demensvård har utvecklats i landet.

Kommunenkäten riktades till verksamhetsansvariga förvaltningschefer eller motsvarande för äldreomsorgen. Samtliga kommuner med kommundelar/stadsdelar fick enkäten till respektive kommundel. Ett antal kommuner med kommundelar valde att svara gemensamt vilket resulterade i att vi fick tillbaka 360 besvarade enkäter och en 100 procent svarsfrekvens. Landstingsenkäten sändes till Landstingsförbundets kontaktpersoner i äldrefrågor som i sin tur samlat in material från respektive landsting. Totalt 22 enkäter skickades ut och vi fick in 39 svar då flera landsting valt att skicka flera enkäter från sina olika sjukvårdsområden. Kerstin Lundström har varit anställd som ämnessakkunnig på Socialdepartementet för att ansvara för insamling och inmatning av

enkätsvaren. Enkätresultaten har bearbetats och analyserats av Ola Nygren vid Socialdepartementets analysenhet och Demensarbetsgruppens sekreterare Catharina Morthenson Ekelöf. Enkätresultaten med tabeller har publicerats som separat bilaga till denna rapport kallad Demensenkäten 2002.

3¶Faktadel

3.1¶Demenssjukdomarna

1 Olika former av demens

Demens är ingen sjukdom, utan utgör ett komplex av olika syndrom, som har vissa gemensamma symtom. Inom denna gemensamma ram finns sedan skillnader mellan olika typer av demenssjukdomar. Det finns olika sätt att klassificera demenssjukdomar. De vanligaste är DSM (Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders), som är ett amerikanskt diagnos- och klassifikationssystem för mentala sjukdomar, och ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems), som är WHOs system för sjukdomsklassificering av alla sjukdomar. Oavsett diagnossystem så är minnesstörningen nödvändig för diagnosen demens. Dessutom skall det finnas andra symtom, till exempel oförmåga att känna igen personer/föremål, oförmåga att utföra praktiska handlingar, oförmåga till orientering i tid och rum. Symtomen skall också ha haft en viss varaktighet (minst 6 månader) och de skall också ge sociala konsekvenser. Vissa andra tillstånd som kan förklara symtomen får inte finnas vid diagnossättandet, till exempel sänkt medvetandegrad, påverkan av läkemedel och tillfällig förvirring (konfusion).

Den vanligaste formen av demens är Alzheimers sjukdom, som omfattar cirka 50–70 procent av antalet demenssjuka. Sjukdomen visar sig i flera olika former och blandformer. Alzheimers sjukdom brukar ha ett ganska linjärt progressivt förlopp, det vill säga de intellektuella funktionerna avtar med tiden. Skadorna är i huvudsak lokaliserade i hjärnans tinning- och hjässlober. Hela sjukdomsförloppet utvecklas under många år, ibland 10 år eller mer om de tidigaste stadierna räknas med. Alzheimers sjukdom delas ibland in i en typ med tidig debut (före 65 års ålder) och en med sen debut. Vid Alzheimers sjukdom inlagras i ökad utsträckning olika äggvite-

ämnen i hjärnan, till exempel beta-amyloid. Det finns också en sänkt aktivitet av signalsubstansen acetylkolin i hjärnan.

Cirka 20–25 procent av de demenssjuka har en vaskulär demens. Här finns orsakerna till demenssymtom i sjukliga förändringar i hjärnans blodkärl och cirkulation. Det finns flera typer av demenssjukdomar som räknas till gruppen vaskulära demenser, som kan ha ganska olika förlopp och symtom beroende på var i hjärnan skadorna sitter.

Riskfaktorer som brukar förknippas med vaskulär demens, t.ex. högt blodtryck och höga blodfetter, kan också vara inblandade i sjukdomsprocessen vid Alzheimers sjukdom. Det finns också blandformer mellan Alzheimers sjukdom och vaskulära demenssjukdomar.

Vid frontallobsdemens är skadorna, som namnet antyder, lokaliserade till hjärnans frontallober (pannlober). Forskningen har de senaste åren lärt oss mycket om denna grupp av demenssjukdomar och det finns olika typer av frontallobsdemenser. Eftersom förändringar ofta också finns i hjärnans temporallober används numera ofta beteckningen frontotemporallobsdemenser för dessa tillstånd. Symtombilden är här något annorlunda än vid Alzheimers sjukdom, då glömskan kan komma senare i förloppet; i stället kan de tidiga symtomen bestå av personlighetsförändringar, språkproblem, omdömessvikt, distanslöshet, hämningslöshet och insiktslöshet. Patienter med frontallobsdemens kan förorsaka påtagliga sociala problem bland familj och vänner innan diagnosen sätts. Till skillnad från Alzheimers sjukdom kommer de första symtomen oftast före 65 års ålder.

Bland övriga tillstånd där en demenssjukdom kan utvecklas kan nämnas Parkinsons sjukdom och Huntingtons sjukdom. Det finns också ovanligare former som till exempel Lewy-Body demens som har parkinsonliknande symtom, men förloppet brukar vara snabbare och symtomen mer fluktuerande. Långvarigt alkoholmissbruk kan också orsaka demensutveckling liksom vissa infektionssjukdomar till exempel AIDS (där smittämnet är HIV- virus) och CJD (Creutzfelds-Jakobs sjukdom), där smittämnet är prioner (ett sorts äggviteämnen). Demens är också vanligare hos personer med schizofreni än hos normalbefolkningen.

Symtomen beror på var i hjärnan skadan sitter Hjäss- och tinninglober

Vid påverkan på hjäss- och tinninglober påverkas språk, praktisk förmåga och ofta förmåga till tolkning av sinnesintryck. Man får också störningar av minne och rumsuppfattning. Det abstrakta och logiska tänkandet brukar påverkas men inte i lika hög grad. Alzheimers sjukdom som debuterar före 65 års ålder brukar visa denna bild.

Pannloberna

Vid sjukdomar som drabbar pannloberna är minnesproblem mindre framträdande, och de tidigaste och mest påtagliga förändringarna är beteendestörningar och personlighetsförändringar. Tidigt kan man se förändrade känslomässiga reaktioner mot nära anhöriga. Dominerande symtom är nedsatt planeringsförmåga, försämrat omdöme, avtrubbning av känslor och förändrat känsloliv. Drifter och begär blir mer påträngande och den sjuka får allt svårare att kontrollera dem med viljan. I början av sjukdomen kan de drabbade te sig initiativrika men detta är mer ett utslag av minskat omdöme. Mot slutet av sjukdomen blir den drabbade passiv och oföretagsam, ibland försvinner talet helt. Pannlobsdemens och ibland alkoholdemens brukar visa denna bild men ofta finner man något av denna bild vid demens orsakad av störningar i blodflödet (vaskulär demens).

Djupt inne i hjärnan

Vid skador djupt inne i hjärnan blir de psykiska funktionerna långsammare. Muskelrörelser kan bli långsamma och stela, ibland kan bilden likna Parkinsons sjukdom. Förvirringsepisoder är vanliga. Demens orsakad av störningar i blodflödet (vaskulär demens) ger ofta denna bild.

Diffust i hela hjärnan

Vid störningar som finns diffust i hela hjärnan drabbas minne, abstrakt förmåga och rumsuppfattning. Man kan få svårt att hitta ord

när man skall tala. Denna bild brukar finnas vid Alzheimers sjukdom som debuterar efter 65 års ålder. Också övriga demensformer får mer och mer av dessa symtom när sjukdomen fortskrider.

Hos den enskilde drabbade är sällan dessa olika symtombilder renodlade i praktiken. Oftast finner man olika inslag av mer än en av dessa grundtyper. Demensbilden varierar mellan olika människor, också när man har samma sjukdom. Symtomen varierar också vid olika stadier av sjukdomen.

Sjukdomsutvecklingen

Man brukar dela upp sjukdomsförloppet i stadierna; lätt demens, då man oftast klarar eget boende men behöver hjälp med vissa saker; måttlig demens, då man behöver hjälp att klara vardagen och; svår demens, då man behöver hjälp i de flesta dagliga aktiviteter.

Det är många faktorer som påverkar hur sjukdomsförloppet ser ut och hur lång tid man kan befinna sig i de olika stadierna. Det beror på vilken form av demenssjukdom man har, i vilken ålder man får sjukdomen, den enskildes genetiska förutsättningar, den medicinska behandlingen och på omgivningens förmåga att ge adekvat stöd. Sjukdomstiden kan vara mellan 5–15 år. Det finns också ett förstadium till demens med lätta minnes- och tankestörningar som inte ger sociala handikapp. Detta stadium kallas MCI (Mild Cognitive Impairment) och de flesta med MCI utvecklar så småningom demens. På basen av den kunskap som finns i dag kan man anta att antalet personer med MCI i Sverige är åtminstone 90 000– 100 000 personer .

Sjukdomsförloppet kan illustreras med nedanstående figur.

MCIMCI

LättLätt

demensdemens

KognitivKognitiv Måttlig Måttlig

funktions-funktions- demensdemens

förmågaförmåga

Svår Svår

demensdemens

5 – 15 år5 – 15 år

3.2¶Förekomst av demenssjukdomar

Prevalens

Risken att drabbas av en demenssjukdom ökar kraftigt med stigande ålder. Detta innebär att antalet demenssjuka ökat kraftigt de senaste decennierna och den ökningen kommer att fortsätta. Något förenklat kan man säga att risken för att drabbas av demens fördubblas för varje 5 års klass från 60 år och uppåt. För gruppen 65– 70 år är risken cirka 1,5 procent och för gruppen 95 år och äldre 45 procent enligt studier i bland annat Kungsholmsprojektet . Utifrån befolkningsstatistik och kännedom om antalet demenssjuka i olika åldersklasser kan vi anta att det 2003 finns cirka 139 000 personer med demenssjukdom i Sverige (tabell 1). De flesta demenssjuka är kvinnor, dels för att kvinnor lever längre men också för att andelen med demens i de äldsta åldersklasserna är större hos kvinnor än hos män. Den relativa andelen kvinnor kommer dock att minska något det närmaste decenniet.

Tabell 1. Antalet demenssjuka i Sverige 1990, 2003 och 2010 (prognos).

2003 1990 2010

Siffrorna i tabellen är dels en uppdatering av siffror från rapporten Demenssjukdomarnas samhällskostnader, Socialstyrelsen, 2000 samt hämtade från OECD study on Dementia, Sweden country report, 2002, Wimo, Ekelöf, Stiftelsen Äldrecentrum (under utgivning).

Om man antar att det är personer i åldersintervallet 20–64 år som skall skapa det samhällsekonomiska utrymmet för vård och omsorg

Faktadel

om demenssjuka, så visar tabell 1 att antalet i den gruppen har minskat i förhållande till antalet demenssjuka. Beroende på källa så varierar bedömningen av hur många demenssjuka det finns. Demensarbetsgruppen har använt de epidemiologiska källor som

vi bedömer vara de tillförlitligaste , men speciellt bedömningen av hur många demenssjuka som är under 65 år är vansklig då det finns bristfälliga uppgifter om hur många demenssjuka det finns som är

60 år och yngre. Enligt de källor Demensarbetsgruppen använt ligger antalet demenssjuka i intervallet mellan 111 000 till 140 000 för 2003.

Diagram 1. Prognos för antalet demenssjuka 2000–2050

Prevalens

Alla

Kvinnor

Antal

Män

2000 2005 2010 2015 2020 2025 2030 2035 2040 2045 2050

År

Sifferunderlaget som används i diagrammet är dels en uppdatering av siffror från rapporten Demenssjukdomarnas samhällskostnader, Socialstyrelsen, 2000 samt hämtade från OECD study on Dementia, Sweden country report, 2002, Wimo, Ekelöf, Stiftelsen Äldrecentrum (under utgivning).

Faktadel

Antalet demenssjuka kommer att öka (diagram 1). För närvarande är ökningstakten inte så hög, men efter 2020 (när 40-talskullarna når 80 årsåldern) kommer antalet demenssjuka att öka påtagligt.

Incidens

Antalet personer som nyinsjuknar i demens under ett år (incidensen), har varit svår att beräkna eftersom den samlade vetenskapliga dokumentationen hittills varit bristfällig. Under senare år har dock

ett flertal sådana studier presenterats och utifrån dessa undersökningar drabbas nu (2003) cirka 23–24 000 personer i Sverige årligen av en demenssjukdom, varav 67 procent är kvinnor.

Diagram 2. Prognos för antalet nyinsjuknade i demenssjukdom per år i Sverige 2000-2050. (Wimo m.fl)

Prevalens

Alla

Kvinnor

Antal

Män

2000 2005 2010 2015 2020 2025 2030 2035 2040 2045 2050

År

Antalet personer som enligt prognosen kommer att insjukna i demenssjukdom följer i stort sett mönstret för prevalensutvecklingen, det innebär att just nu är vi inne i en period med något lägre incidensökning men efter 2020 blir ökningen påtaglig.

Dödlighet

Demenssjukdomarna förkortar livet påtagligt. Forskning från bland annat Kungsholmsprojektet visar att när demenssjuka och icke demenssjuka följs i fem år, så har cirka 70 procent av de demenssjuka avlidit, medan motsvarande siffra för icke-demenssjuka var 35 procent. Utifrån forskningsresultaten kan vi anta att det avlider drygt 20 000 personer med demenssjukdom i Sverige per år.

Kartläggningar som gjorts i olika kommuner

I Demensenkäten 2002 uppger 98 kommuner/kommundelar av 360 (27 procent) att man genomfört någon form av kartläggning av antalet demenssjuka i kommunen de senaste åren. En närmare analys av de underlag och beskrivningar som kommunerna skickat med enkätsvaren visar att de som besvarat enkäten har haft olika definitioner på vad som innefattas i en kartläggning och att det därför är olika kvalitet på resultaten. Om man jämför kommunens förväntade prevalens för demenssjuka personer som har beräknats med hjälp av faktisk befolkning i olika åldrar i kommunen samt åldersspecifika procenttal för antal med demenssjukdomar och det antal demenssjuka som kommunerna funnit vid sina kartläggningar visar det sig att man funnit allt mellan 15 och 120 procent av förväntat antal demenssjuka. De kommuner som genomfört kartläggningar är som regel små, och antalet kartlagda demenssjuka uppgår till knappt 20 000 personer. Detta skall jämföras med den förväntade prevalensen på cirka 34 000 demenssjuka i dessa kommuner. Resultatet från demensenkäten när det gäller kartläggningar kan därför inte användas för att göra relevanta antaganden om antalet demenssjuka personer på nationell nivå.

3.3¶Historisk utveckling av demensvården i Sverige

Diagram 3. Antagande om antal demenssjuka från 1970 och framåt utifrån prevalenssiffror (Wimo m.fl)

160 000

140 000

120 000

100 000

80 000

60 000

40 000

20 000

0

1970 1975 1980 1985 1990 1995 2003 2010

Totalt Män kvinnor

Senilitet blir demenssjukdom

Demens var länge ett tillstånd som betraktades som omöjligt att behandla. Under 1800-talets andra hälft ansåg man att ålderdomen naturligt medförde försvagande sjukdomar. Ordet senil infördes i medicinska lexikon som en diagnoskategori. Termen senil som ursprungligen haft betydelsen vis, blev så småningom synonym med en normal tillbakagång av själsförmögenheterna som ansågs höra ihop med ålderdomen. Denna förklaringsgrund fanns kvar inom medicinen ända in i mitten på 1900-talet. Så småningom började fler och fler forskare hävda att senilitet inte hör till normalt åldrande utan i vissa fall betingas av olika sjukdomar. Vid mitten av 1970-talet fastslogs att Alzheimers sjukdom och vaskulära demenser är åldersdemensens huvudsakliga orsaker. I dag finns ett 60-tal syndrom och sjukdomar som sätts i samband med demens. 1995

presenterade Sveriges ledande forskare på demensområdet ett ”state of art-dokument” om demenssjukdomar .

Utveckling av medicinsk vård

I början av 1980-talet tillkom de första utredningsavdelningarna för personer med demens bland annat i Umeå. Liknande avdelningar har sedan tillkommit runt om i landet och fungerar i praktiken som specialistenheter för personer med kognitiva störningar. Den medicinska kunskapen om hur en demensutredning bör göras har utvecklats under mindre än 20 år. Kliniska undersökningsmetoder som neuropsykologisk utredning, hjärnavbildningsmetoder och biokemiska diagnostiska metoder har utvecklats de senaste åren för att tidigt kunna diagnosticera demenssjukdomar allt eftersom tidiga förändringar mer och mer kommit i fokus. Det första läkemedlet som avsåg bromsa sjukdomssymtomen presenterades 1995 och i dag finns fyra läkemedel på marknaden i Sverige som har en symtomdämpande effekt. Möjlighet till aktiv behandling har medfört att personer med minnesstörning söker vård allt tidigare.

Demensvård i särskilt boende

I och med att demenssymtomen ansågs vara en naturlig del av åldrandet fanns inga särskilda omvårdnadsinsatser utformade för demenssjuka personer inom äldrevården i Sverige före slutet av 1970-talet. Från och med 1950-talet byggdes hemtjänsten ut inom äldreomsorgen, vilket möjliggjorde för äldre att i större utsträckning bo kvar hemma trots vissa hjälpbehov. Den största delen av personer med måttlig och svår demenssjukdom fanns dock på institutioner som ålderdomshem och mentalsjukhus.

Under 1960- och 1970-talens kraftiga utbyggnad av ålderdomshem och långvårdssjukhus uppmärksammades inte personer med demenssjukdomar i någon nämnvärd utsträckning. Åtminstone inte om man utgår från de rapporter och utredningar som redovisas från denna tid. Det var först från och med slutet av 1970-talet och i början av 1980-talet som åldersdemenssjukas situation började komma i fokus. Det började komma rapporter om att de inte passade in vid de befintliga vård- och boendeformerna. Man fick också mer kunskap om miljöns betydelse för att ge livskvalitet åt personer med demenssjukdom. I samband med omstruktureringen av

psykiatrin under 1970- och 1980- talen uppmärksammades att ett stort antal människor med demenssjukdomar vistades inom mentalsjukhusen. Socialstyrelsen fastslog i sina riktlinjer för 1980-talets psykiatriska vård att personer som på grund av demenssymtom var i behov av långvarig institutionsvård borde tas omhand inom den somatiska långtidsvården och inte på mentalsjukhusen. 1980-talets avveckling av mentalsjukhusen, ÄDEL-reformen 1992 och psykiatrireformen 1995 har inneburit att i stort sett samtliga personer med demenssjukdomar i dag får sin vård och omsorg inom kommunernas äldreomsorg.

Några år in på 1980-talet stod två ideal för demensvården sida vid sida. Ett var att undvika särlösningar för demenssjuka. De som behövde vård dygnet runt kunde få detta i befintliga, men förbättrade vårdformer, t.ex. i den somatiska långtidsvården. Ett annat ideal var att skapa helt nya insatsformer för demenssjuka, av typen dagvård och gruppboende. Sedan mitten av 1980-talet har ambitionen varit att demenssjuka skulle bo för sig själva, skilda från andra boendegrupper, fått ökat genomslag. Olika former av särskilt boende har introducerats för att försöka tillgodose de demenssjukas behov.

Utvecklingen av gruppboenden för äldre demenssjuka tog i Sverige sin början för ungefär 25 år sedan som ett alternativ till den traditionella sjukhemsvården. Man inriktade sig på att anpassa den fysiska miljön, aktivera de boende och ge ett gott bemötande för att så långt som möjligt tillvarata och bibehålla det friska hos de demenssjuka. I en hemlik miljö, där vanligen 6–8 demenssjuka bodde i egna lägenheter med gemensamma utrymmen för mat och social samvaro, var tanken att en väl avvägd hjälp i de dagliga sysslorna skulle kompensera de svikande kognitiva funktionerna.

Genom Ädelreformen överfördes större delen av den slutna långtidssjukvården och en stor del av hemsjukvården till den kommunala äldreomsorgen. Den verksamhet som överfördes från landstingen till kommunerna omfattade närmare 40 000 vårdplatser på sjukhem och i dagvård och cirka 55 000 anställda till en kostnad av drygt 20 miljarder kronor. En av målsättningarna med Ädelreformen var att påskynda utvecklingen från stora vårdavdelningar, där de äldre hänvisades till flerbäddsrum till små hemlika enheter som skulle erbjuda ett värdigt boende med hög standard och god vårdkvalitet.

De första försöken med gruppboende för demenssjuka startades i form av samverkansprojekt mellan kommun och landsting. Exempel på ett sådant försök från slutet av 1970-talet är grupp-

boendet Råbyhemmet i Upplands Bro. I landstingets regi startades ett gruppboende 1985 i Motala. Ett annat tidigt exempel på gruppboende i kommunal regi utvecklades i Malmö 1985–1986. I Sundsvall startades dagvård och gruppboende för demenssjuka som ett gemensamt projekt mellan landstinget och kommunen i början på 1980-talet. Dessa försök med gruppboende kom tillsammans med olika dagvårdsprojekt, t.ex. vid Sabbatsbergs sjukhem i Stockholm, att framstå som modeller för övriga landet . Resultaten visade att gruppboendet hade haft en positiv inverkan på de demenssjuka. Gemensamt för dessa gruppboendeförsök var att personalen handplockades, att de erhöll särskild utbildning och att de boende skulle vara demensutredda. I förutsättningarna för boendet ingick också ett eget hyreskontrakt. Gruppboende skulle betraktas både som vårdform och boende.

Staten styrde delvis utvecklingen och utformningen av gruppboendena genom att erbjuda statliga lånegarantier fram till i början av 1990-talet. För att få del av dessa garantier krävdes att gruppboendena hade en särskild utformning (högst 6 boende, fullvärdiga lägenheter och att enheterna skulle vara placerade fristående från annat äldreboende). Även under 1990-talet har staten bidragit med stimulansbidrag till äldreboende, men med något mindre styrande kriterier kring utformningen av gruppbostäderna, bland annat tilläts fler boendeplatser per enhet.

Utbyggnaden av särskilda boendeenheter för demenssjuka personer har skett i snabb takt de senaste 15 åren. År 1985 bodde cirka 500 av de demenssjuka i gruppbostad och i dag finns 23 500 personer i särskilda enheter för demenssjuka inklusive gruppbostäder . Fortfarande finns dock en majoritet av de demenssjuka i särskilt boende i boendeformer som inte är speciellt avpassade för demenssjuka.

Ökade stödinsatser i hemmet

Samtidigt med utvecklingen av det särskilda boendet för demenssjuka har också en utveckling till ett ökat kvarboende för demenssjuka i det egna hemmet pågått. Samhället strävar efter att ge personer med demens möjlighet att bo kvar i det egna hemmet så länge som möjligt med stöd och hjälp av hemtjänsten och anhöriga. Ett viktigt stöd för att kunna bo kvar hemma är dagverksamhet som dels kan ge stimulans och trygghet till den demenssjuke och dels fungera som avlösning för den anhörige.

Dagverksamheter för äldre är en form av omsorg som vuxit fram under de senaste tre decennierna i Sverige. Dagverksamheterna har präglats av stor variationsrikedom delvis betingad av olika lokala förutsättningar. De första försöken med särskild dagvård för demenssjuka startade i början av 1980-talet bland annat vid Klockargården i Löt, Borgholm. Verksamheterna har visat sig vara positiva både för de demenssjuka och deras anhöriga och fungerar ofta som en bra mellanvårdsform mellan hemmet och det särskilda boendet . Dagvården kan ha en mer omvårdande och avlastande funktion för personer med demenssjukdom och deras anhöriga, men det finns också exempel på dagvård med en mer rehabiliterande inriktning. Antalet platser i dagvårdsverksamhet verkar inte ha ökat lika snabbt som antalet demensboendeplatser under1990talet.

Under 1990-talet har en skärpning skett i kommunerna av vilka behov som skall beaktas vid biståndsbeslut för hemtjänstinsatser. Detta har medfört att hjälpen koncentreras till dem med störst behov av vård och omsorg och att allt färre äldre med relativt små hjälpbehov får hjälp från samhället. Ensamstående prioriteras medan de som sammanbor med anhöriga eller har anhöriga boende i närheten får mindre praktisk hjälp än tidigare från hemtjänsten vilket har inneburit ökade krav på anhöriga. Antalet, liksom andelen äldre, som får kommunal vård och omsorg i någon form har under de senaste tre åren varit praktiskt taget oförändrad bland dem som är 65 år eller äldre. Bland de allra äldsta, 80 år eller äldre, har andelen hjälpta i befolkningen fortsatt att minska under motsvarande period. Även för demenssjuka personer har detta inneburit en ökad belastning på anhöriga .

Kommunerna har också de senaste åren utvecklat sitt anhörigstöd. I dag finns enligt Socialstyrelsen särskilda anhörig/närståendeinsatser i drygt 77 procent av kommunerna. Stödformer som utvecklats på senare år är avlösning för anhöriga i form av växelvård, korttidsboende och avlösning i hemmet, samt utbildning och stödgrupper för anhöriga.

Utveckling av spetskompetens

I takt med att de demenssjuka har ökat, demenssjukdomarna har blivit alltmer kända i samhället och kunskaperna har ökat om hur vård och omsorg om demenssjuka personer skall utformas har behovet ökat av personal med specialkompetens i demensvård. Flera

nya yrkeskategorier har tillkommit de senaste 10 åren bland annat demenssjuksköterskan. Demenssjuksköterskan kan vara anställd antingen i kommunen, i landstingets primärvård eller inom slutenvården. Även andra yrkeskategorier som sjukgymnaster, arbetsterapeuter och undersköterskor har fått möjligheter att vidareutbilda sig med inriktning på demensvård. Utveckling av särskilda demensteam med olika yrkeskategorier har också kommit igång under 1990-talet både i landstingsregi och i kommunal regi.

3.4¶Samhällskostnader

Vård och omsorg om demenssjuka är resurskrävande, oavsett hur den utformas. Så kallade “cost-of illness“ studier beskriver hur olika typer av kostnader fördelas på olika aktörer inom vårdorganisationen. Sådana studier kan inte användas för prioriteringar, men ger ett underlag för diskussioner om hur resurser används som syftar till att påverka en process i vid bemärkelse. I rapporten Demenssjukdomarnas samhällskostnader redovisas ett försök att beräkna demenssjukdomarnas samhällskostnader. I tabell 2 nedan framgår att bruttokostnaden var drygt 38 miljarder kr (cirka 290 000 per dement person och år) 2000, varav cirka 67 procent var kostnader för olika former av särskilt boende. Nettokostnaden beräknades till cirka 26–28 miljarder kr (cirka 200 000 kr per dement och år).

Tabell 2. Fördelning av bruttokostnader för demensvård år 2000.

Kostnad (miljoner kr) Andel Andel(ex informell vård)

Kommun 31 236 81% 94%

Landsting 1 642 4% 5%

Produktionsbortfall 194 <1% <1%

Informell vård 5 346 14%

Totalt 38 418 100% 100%

Siffrorna i tabellen är en sammanfattning av de beräkningar som gjordes i rapporten Demenssjukdomarnas samhällskostnader. Tabellen är sammanställd av Anders Wimo.

Större delen av kostnaderna är primärkommunala (cirka 80 procent). Även om omfattningen av den informella insatsen är stor, är kostnaden förhållandevis låg (cirka 5,3 miljarder kr). Landstingens

andel av kostnaderna är låg, cirka 4 procent, men av landstingens kostnader utgjorde läkemedelskostnaden knappt en fjärdedel. Läkemedelsgruppen kolinesterashämmare (som påverkar intellektuella funktioner hos demenssjuka) förskrevs för cirka 192 miljoner kr 2001. Den skattade kostnaden för demensutredningar utgjorde mindre än 0,5 procent av kostnaderna.

3.5¶Lagar och regler som styr demensvården

Vård och omsorg om äldre, där demensvården ingår, regleras främst i hälso- och sjukvårdslagen, (HSL) socialtjänstlagen (SoL) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Dessa tre lagar är olika utformade och reglerar på olika sätt vad som förväntas av det offentliga i förhållande till den enskilde och vad den enskilde har för rättigheter.

HSL reglerar landstings och kommuners ansvar för hälso- och sjukvården. Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Hälso- och sjukvården skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov, vara lättillgänglig, bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt främja goda kontakter mellan patienter och hälso- och sjukvårdspersonal. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde. Den enskilde har inga preciserade rättigheter och kan inte kräva några särskilda insatser. Det är inte möjligt att överklaga beslut. Insatserna skall ges inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet och efter tillgängliga resurser. Riksdagen fattade 1997 beslut om en prioriteringsordning inom hälso- och sjukvården som utgår från etiska principer. I hälso- och sjukvården ingår också ansvar för förebyggande hälsovård och rehabilitering.

I SoL regleras kommunens skyldigheter när det gäller både socialtjänsten som helhet och äldreomsorgen. Den enskilde har vissa preciserade rättigheter och om han eller hon inte är nöjd med ett beslut som rör dessa kan det överklagas genom s.k. förvaltningsbesvär. Rätten till bistånd inom äldreomsorgen innefattar bland annat hjälp i hemmet med service och personlig omvårdnad, daglig verksamhet och särskilt boende om behovet inte kan tillgodoses på annat sätt. SoL reglerar också kommunernas uppgifter att bedriva viss uppsökande verksamhet och ge stöd till anhöriga.

Vad som är omsorg enligt SoL, vad som är och hälso- och sjukvård enligt HSL går ofta i vartannat i demensvården och i praktiken

arbetar samma personal med båda lagstiftningarna i den dagliga omvårdnaden av den demenssjuke.

LSS är en rättighetslag som noga preciserar kommunernas och landstingens skyldigheter och den enskildes rättigheter när det gäller vilka personer (målgrupper) som har rätt till tio i lagen preciserade insatser. LSS tillämpas inte för personer med åldersrelaterade skador och sjukdomar vilket innebär att det i praktiken endast är yngre personer med demenssjukdomar som kan ha rätt till insatser enligt lagen.

4¶Värdegrund

4.1¶Etiska utgångspunkter

De nationella målen för äldrepolitiken anger att äldre personer skall: − kunna leva ett aktivt liv och ha inflytande i samhället och över sin

vardag, − kunna åldras i trygghet och med bibehållet oberoende, − bemötas med respekt, samt − ha tillgång till god vård och omsorg

De nationella målen bygger på vårt samhälles gemensamma värderingar på solidaritetens grund. Utgångspunkten är varje människas lika värde och vårt gemensamma ansvarstagande som en sammanhållande kraft i samhället.

Att alla människor har lika värde betyder att människovärdet är helt oberoende av hur sjuk och svag man är och hur många funktioner eller förmågor man har förlorat. Det betyder inte att alla har behov av samma eller lika mycket vård och omsorg. Stödet skall ges efter var och ens individuella behov. När bot inte längre är möjlig är lindring, stöd och tröst viktigt för personen och inte minst för de närstående.

I Socialtjänstlagen (SoL) utrycks människovärdet genom begrepp som självbestämmande och integritet, jämlikhet i levnadsvillkor och trygghet.

I Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) står det att: ”Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälsooch sjukvård skall ges företräde till vården.”

År 1997 ställde sig riksdagen bakom de riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som föreslagits i regeringens proposition 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Utgångspunkten för förslagen var Prioriteringsutredningens slut-

betänkande, Vårdens svåra val (SOU 1995:5). Riktlinjerna är baserade på tre grundläggande principer, människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa principer har kommit att kallas den etiska plattformen. Riktlinjerna exemplifieras med fyra breda prioriteringsgrupper:

Prioriteringsgrupp 1 − Vård av livshotande akuta sjukdomar. − Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt

invalidiserande tillstånd eller till en för tidig död. − Vård av svåra kroniska sjukdomar. − Palliativ vård och vård i livets slutskede. − Vård av människor med nedsatt autonomi.

Prioriteringsgrupp 2 − Prevention. − Habilitering/rehabilitering.

Prioritetsgrupp 3 − Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar.

Prioriteringsgrupp 4 − Vård av andra skäl än sjukdom eller skada.

Enligt riksdagsbeslut skall behoven i respektive prioriteringsgrupp täckas i fallande ordning, d.v.s. behoven skall täckas i högre grad i den högsta än i den andra gruppen och högre i den andra än i den tredje, o.s.v.

Personer med demenssjukdomar har en kronisk sjukdom som förkortar livet. Dessutom ger demenssjukdomen en nedsatt autonomi och beroende av andra. Det gör att personer med demenssjukdomar uppfyller alla de kriterier som nämns i prioritetsgrupp 1. Därför skall de prioriteras i vården enligt de principer som riksdagen slagit fast. Detta gäller oavsett var vården ges, på sjukhus, i särskilt boende eller i det egna hemmet.

4.2¶Mål och inriktning för demensvården

Demens orsakas av sjukdom som drabbat hjärnans funktioner. Sjukdomen påverkar gradvis mentala funktioner och skapar ett ökat hjälpbehov. Den som drabbats av demens har samma känslor

och behov som tidigare i livet, fastän uttrycken kan påverkas av sjukdomen. Den drabbade har i sig minnen och upplevelser från sitt tidigare liv och lever, trots sin sjukdom, i nära kontakt med omgivningen. Det svåraste för den demenssjuke är dock upplevelser av att inte känna kontakt med sig själv och sin omgivning och att inte vara hemmastadd.

Som grund för Demensarbetsgruppens arbete och för slutsatserna i denna rapport har Demensarbetsgruppen formulerat följande mål och inriktning för demensvården i Sverige:

Målsättningen med vård, behandling och omsorg är, att bevara

personens mentala funktioner så långt det är möjligt, bibehålla

sociala kontakter, lindra sjukdomssymtomen och när det inte

längre är möjligt ge tröst och skapa ett så gott liv som möjligt för

den sjuke, men också att stödja och avlösa de närstående.

En person med demenssjukdom behöver hjälp för att klara

aktiviteter som inte vållat problem tidigare. För att bibehålla

sociala kontakter och ett normalt fungerande liv skall både vår-

den och omsorgen inriktas på att stödja ett normalt boende så

långt det är möjligt och önskvärt för den demenssjuke och de

närstående. Hjälp i hemmet, hjälpmedel och stimulans i form av

dagverksamhet är här viktiga. Stöd till anhöriga är också viktigt

för att minska belastningen. När boende i det egna hemmet inte

längre är önskvärt eller möjligt skall boende i särskilt boende er-

bjudas och omvårdnaden där skall dels innehålla tillräckliga

stödinsatser och en omvårdnad/omsorg av god kvalitet men

också kunna ge ett gott liv och social/andlig/kulturell stimulans.

För att åstadkomma detta krävs att det medicinska omhän-

dertagandet och omvårdnad/omsorg är riktad mot samma mål.

Grunden för omvårdnaden måste vara kunskap om den friska

människans behov, demenssjukdomarnas symtom och vilka

metoder som kan användas för att lindra dessa symtom. En god

demensvård bedrivs med både hälso- och sjukvårdslagen och

socialtjänstlagen som grund och kräver en nära samverkan mel-

lan huvudmännen med mångprofessionellt teamarbete och en

gemensam vårdfilosofi och strategier för hur man bemöter och

omhändertar de demenssjuka och deras närstående under hela

sjukdomsutvecklingen. Ett gott omhändertagande kräver också

att den demenssjuke och de närstående får god och tillräcklig

information om samhällets möjligheter att ge stöd och att de är

delaktiga och har inflytande i vårdplaneringen.

5¶Att leva med demenssjukdom

En viktig utgångspunkt för demensgruppens arbete har varit att ta del av de demenssjukas och deras anhörigas upplevelser av hur deras behov av stöd ser ut och vilka erfarenheter som de har av dagens demensvård. De berättelser gruppen tagit del av ger många olika bilder och livserfarenheter men det finns också mycket som går att känna igen i de olika skildringarna.

5.1¶Rune berättar

Rune har levt med Alzheimers sjukdom i flera år nu. Han berättar här om hur han började märka av sjukdomen och hur han hanterade diagnosen och sin vardag.

”Vid ett tillfälle då jag fortfarande arbetade stod jag och pratade med en kund, en chef för ett stort företag, som jag har jobbat med i åratal och så skulle jag säga något. Men jag kunde inte komma ihåg hans namn. Det kändes så pinsamt. Det var första gången som jag verkligen undrade över vad det var med mig. Vad är det som händer? Varför kan jag inte plocka fram namnet? Sen märkte jag vid tillfällen när projektledaren sa åt mig att göra saker, och som alltid var det bråttom. Men när jag sitter där och ska jobba, så tänker jag, vad var det han sa att jag skulle göra. Vad var det egentligen? Det var minnesluckor helt enkelt. Jag har jobbat så många år på reklambyråer, och var van att hålla många bollar i luften samtidigt. Men det var precis som jag inte kunde hålla bollarna i luften längre, inte så många i alla fall. Jag var tvungen att ta hjälp av mina kolleger och vänner. Och det kändes i bakhuvudet att nåt inte var riktigt rätt.

Det kändes hemskt att få diagnosen. Det hade jag ju aldrig kunnat tänka mig. Det hände att jag satt hemma och grät. Så tråkigt var det. Hjälplöst. Ibland trodde jag att jag skulle bli tokig. Men nu mår jag egentligen bra. Jag rör på mig mycket. Jag simmar och gympar och det tror jag är bra. Idag tycker jag att det var mycket bra att jag själv tog

tag i det här och kom i tid till läkarna. Och det tror jag att jag skulle vilja säga till alla, var inte rädda för att gå och testa er. Det är mycket bättre att göra det tidigt än för sent. Jag gjorde det i rätt tid tror jag.

Alzheimers är en sjukdom som för många är förenad med skam och skuld. Jag vill gärna berätta om min situation även om det kan vara svårt, för att jag på det sättet kan hjälpa andra. I somras var jag på en kurs i akvarellmåleri, 30 stycken var vi. Vi jobbade intensivt. Det var en tjej där som frågade vad det var för tabletter jag tog. Men jag sa inget. Så sista kvällen tänkte jag att jag skulle berätta för dom. Natten innan satt jag uppe och skrev ner det jag skulle säga. Det var svårt men jag gav mig fan på att säga det. Men när jag väl stod där med mitt papper blev jag stum. Jag fick inte fram ett ord. Men så började jag att läsa. Det var hemskt skönt men känsligt. När jag var klar började dom att applådera. Alla kvinnorna kom fram och kramade om mig. Sen på kvällen kom killarna och dunkade mig i ryggen - Fan va bra Rune! Starkt! Den upplevelsen har gjort det lättare att säga det i andra sammanhang också.”

Kom-ihåg-kedjor är väldigt bra. Jag har sommarställe utanför Norrtälje. Och när jag sitter på bussen och inte kan komma på vad det heter, tänker jag på min kusin i Södertälje och så kommer jag ihåg Norrtälje. En annan sak är Gullmarsplan, som jag alltid blandar ihop med Thorildsplan. Men min f.d. frus mamma heter Gull. Och tänker jag på henne kommer jag ihåg Gullmarsplan. Men det är stressen som är värst. Den märks mycket mer nu än den gjorde förr. Om jag tar upp en nyckel och så är det fel nyckel. Då kan det bli jobbigt. Jag blir alldeles kallsvettig. Men nu har jag lärt mig att ta det lugnt. Jag är en ivrig person, men jag måste vara lugn. Om jag går ut och har glömt nåt gäller det att inte bli stressad och jäktad. Utan lugnt gå upp och hämta det jag glömt. Någon har sagt till mig att, du måste själv bestämma takten. Och när jag gör det blir det bra. Det tar lite tid, men det gör inget. Huvudsaken är att det blir rätt och riktigt.”

Rune 65 år

5.2¶Maria berättar

Nedanstående berättelse illustrerar mötet med demensvården ur en anhörigs perspektiv. Maria delar sina erfarenheter med många andra anhöriga.

”Som barn hade jag den lyckan att ha två föräldrar som visade både kärlek, omsorg och omvårdnad. De stod för trygghet, stabilitet, ansvar

och allt det som hör till att fostra nästkommande generation. I dag har jag egen familj med två tonårspojkar. Under deras uppväxt har vi, min man och jag, strävat efter att i vår tur axla det ansvar som tillhör föräldrarollen. Vi har haft stöd av den äldre generationen som varit en ovärderlig hjälp.

Som ensamt barn till två föräldrar fick jag mitt i livet delvis bli förälder till mina egna föräldrar då min mamma led av cancer under 10 års tid. Under denna tid ökade mitt föräldraskap successivt då båda mina föräldrar på olika sätt behövde stöd i denna svåra situation. I slutet av min mammas sjukdom hade jag till viss del stöd av samhället genom närståendepenning under mammas sista år.

Kort efter att min mamma hade gått bort noterade vi förändringar i min pappas beteende. Under hennes sista tid hade han mer kommit i skuggan av hennes sjukdom. Det föll sig naturligt att min man och jag axlade ett större ansvar både vad gällde läkarkontakter och annat som följer i spåret av en nära anhörig som går bort. Vi såg att pappa var förändrad men tänkte att det var helt naturligt att han var både passiv och deprimerad.

Ganska snart agerade min pappa på ett sätt som vi aldrig hade kunnat föreställa oss. Vid den tiden förstod vi inte varför han agerade på detta sätt. Det var som att förlora en förälder fast han fortfarande var i livet. När vi nu blickar tillbaka förstår vi att pappa redan under min mammas tid var sjuk. När min pappa senare fick sin diagnos pannlobsdemens fastställd, valde hans nya kvinna att lämna honom. Sedan den dagen lever vi med ombytta roller. Jag har blivit förälder till min egen pappa.

Dessvärre har jag erfarit att det är stora skillnader att vara förälder till ett barn än till sin egen förälder. Under de här tre åren har jag upplevt att samhället inte tillhandahåller samma möjligheter för att anhöriga skall kunna skapa trygghet, stabilitet och ta ansvar för och vara det stöd som den sjuke behöver som när det gäller föräldrar till barn.

Förutom den omvälvande upplevelsen av att förlora sin förälder ställs man inför det faktum att bli ansvarig för sin förälders liv. Det innebär att ta vara på den anhöriges intresse beträffande frågor som berör trygghet och omvårdnad, socialt ansvar samt även juridiska och medicinska frågor. När jag nu åter har kommit i den här situationen har jag en anhörigerfarenhet som gör att jag vet hur jag skall agera och vilka krav jag kan ställa. Det medför givetvis att jag kan uppfattas som stridbar bland personal och tjänstemän inom både kommun och landsting. Å andra sidan medför mina tidigare upplevelser att jag blir extra sårbar.

Jag har stött på många hinder och svårigheter i mina kontakter med samhället kring pappas sjukdom. Det handlar om brist på snabb diagnos och svårt att få kunskap om vad det innebär att leva med en demenssjukdom, bristande samordning mellan personal inom kommun och landsting, hemtjänstens bristande kunskaper om demenssjukdomar och att det inte finns någon som tar på sig huvudansvar för att planera och ge stöd åt min pappa och mig som anhörig. Jag upplever också att jag skuldbeläggs för att jag ställer krav. Jag möts allt för ofta av argument som ”din pappa har fått mycket mer än vad många andra har fått”.

Förutom min familj har jag stöd av en kurator som jag kom i kontakt med via cancerkliniken när min mor var sjuk. Denna kontakt sker endast på frivillig basis från hennes sida. Hon förstår att jag i denna situation faktiskt inte orkar ha fler nya kontakter då jag behöver hjälp med att sköta mina egna uppgifter som yrkesverksam mamma och hustru. På olika sätt har jag känt mig överbelastad och nu måste jag sätta min egen hälsa i fokus.

Jag känner att jag ensam får ta ett stort ansvar för en annan människas liv där det inte är lika självklart med stöd från samhällets sida som när man är förälder till sina barn. Min förhoppning är att man i framtiden kan öka livskvaliteten för de demenssjuka genom att bland annat ta tillvara de erfarenheter som vi ”föräldrar” kan bidra med”.

Maria 43 år och ”mamma” till Harald 68 år.

6 Utredning och diagnos

6.1¶Varför skall man utreda?

Människor som upplever att minnet försämrats på ett onormalt sätt får ofta en rädsla för att bli ytterligare försämrade och kanske drabbas av demens och därför söker de läkare. Erfarenheter från flera utredningsenheter i landet visar att det finns en tendens att allt fler yngre personer söker hjälp för minnesstörningar. Det är i dag vanligt att såväl patienter som anhöriga ställer konkreta frågor till sin läkare om “det kan vara Alzheimers“. Det finns ett flertal sjukdomstillstånd som kan ge subjektiva eller ibland objektiva minnesproblem som depression, stressrelaterade sjukdomar, läkemedelsbiverkningar, brist av vitamin B12/folsyra och ämnesomsättningsstörningar. I vissa fall finns endast en rädsla att bli dement utan påvisbara organiska skador. Ungefär 80–85 procent av alla som utvecklar ett demenssymtom har en obotlig demenssjukdom som bakomliggande förklaring till sina symtom, men cirka 15–20 procent har andra sjukdomar och tillstånd som i flertalet fall är behandlingsbara.

Det är viktigt att minnesproblem tas på allvar och utreds, dels med tanke på att finna behandlingsbara sjukdomstillstånd, dels för att kunna frikänna när ingen sjukdom finns. Också vid närvaron av en demenssjukdom är en diagnos viktig och ger en förklaring till den upplevda oförmågan.

Vid en demenssjukdom kan symtomen försämras av pålagrade sjukdomar och tillstånd som depression eller konfusion (förvirringstillstånd) som är viktiga att känna igen och behandla.

Demens är i dag att betrakta som ett behandlingsbart om ej botbart tillstånd. Det finns läkemedel vid lätt eller måttlig Alzheimers sjukdom (kolinesterashämmare) som påverkar kognitiva funktioner i gynnsam riktning och det finns också ett läkemedel som är godkänt för behandling vid svår Alzheimers sjukdom (memantine).

Det finns alltid en osäkerhet i alla diagnostiska utredningar och speciellt i tidiga skeden kan det vara svårt att skilja ut en mycket tidig demens från andra tillstånd, t.ex. åldersadekvata mentala förändringar.

6.2¶Vad är syftet med demensutredningar?

En demensutredning görs ofta i olika steg. Syftet med det första steget är att fastställa om det finns tecken på demenssjukdom. Om demens kan konstateras sker i det andra steget en typning av demenssjukdomen, dvs. man försöker fastställa vilken sjukdom som ligger bakom. Sjukdomsbilden varierar påtagligt med olika sjukdomar, som Alzheimers sjukdom, vaskulär demens eller pannlobsdemens, men också med svårighetsgraden av demenssjukdomen.

I det tredje steget i utredningen sker en bedömning om det också föreligger andra komplicerande tillstånd. Det kan vara kroppsliga sjukdomar, t.ex. diabetes, eller andra psykiska tillstånd, t.ex. förvirring, depression, psykotiska symtom som vanföreställningar, eller andra beteendeproblem som t.ex. aggressivitet eller vandringsbeteende. Depression och förvirring kan både vara tillstånd som liknar en demenssjukdom eller som är pålagrade komplikationer till en demenssjukdom. Depression hos äldre och demenssjuka kan vara vanskligt att diagnosticera då den typiska nedstämdheten kan vara mindre framträdande. I stället kan bilden domineras av ångest, oro, passivitet, somatisering (klagomål om olika kroppsliga krämpor), irritabilitet, viktnedgång och aptitlöshet. Det typiska för förvirringstillståndet (konfusion, delirium) är att det kan komma mycket snabbt, tillståndet kan också växla snabbt mellan förvirring och klara ögonblick. Symtomen omfattar störningar av en rad mentala funktioner som uppmärksamhetsstörningar, försämrat minne och tankeförmågor, hallucinationer, oro, vandringsbeteende och sömnstörningar.

En demensutredning syftar inte enbart till att fastställa om och i så fall vilken typ av demenssjukdom patienten lider av. Demensutredningen syftar också till att diagnosticera eventuella andra fysiska eller psykiska tillstånd som obehandlade kommer att försämra den demenssjukes intellektuella förmåga och som kanske också bidrar till eller kan vara förklaring till en del av de komplikationer som ofta ses hos personen, främst i senare stadier av sjuk-

domen. En viktig del av utredningen är också en kartläggning av eventuella behov av vård och omsorgsinsatser.

6.3¶När skall demensutredning genomföras?

Medicinska indikationer för en demensutredning finns vid misstanke på onormal försämring av minne eller annan mental förmåga. Personen själv måste vilja vara med om en utredning, och självklart måste personens vilja respekteras. I fall där det är uppenbart att orsaken till oviljan är det av demenssjukdomen nedsatta omdömet finns etiska problem som får hanteras från fall till fall.

Demensutredningar är oftast svårast i mycket tidiga skeden av demenssjukdomen då det kan vara svårt att särskilja en manifest demenssjukdom från milda minnesstörningar eller en depression. Då finns ofta behov av specialistundersökning. En utredning som görs sent i sjukdomsförloppet kan kompliceras av pålagrad konfusion och frågeställningen gäller ofta beteendesymtomen mer än den kognitiva reduktionen.

6.4¶Vad ingår i en demensutredning?

En demensutredning skall leda till att demens kan diagnosticeras enligt sedvanliga diagnossystem. Utredningsprocedurerna indelas här i en basal utredning, som skall kunna göras i primärvården, och utvidgad utredning, som ibland kanske kan samordnas via primärvården, men som ofta sker på specialistkliniker. Det finns rekommendationer om hur en demensutredning skall läggas upp, t.ex. i olika vårdprogram. Nedanstående beskrivning utgår ifrån några sådana rekommendationer och sammanfattar hur en basal utredning vanligen ser ut.

Basal utredning

Sjukhistorien

En samlad bild med bland annat utveckling av symtomen, tidigare sjukdomar och ärftlighet är den viktigaste delen av en demensutredning. Att ställa rätt frågor fordrar kunskap om demenssjukdomar. En berättelse om utveckling av den kognitiva störningen ger oftast en god bild om störningens natur och svårighetsgrad.

Den drabbade själv kan endast sällan ge en god bild av problemen. En närståendes beskrivning är ofta nödvändig. Samtidiga sjukdomar och händelser är viktiga. Den aktuella läkemedelsanvändningen visar vilka sjukdomar en person behandlas för men är också viktigt för att utesluta kognitiva störningar som biverkan till behandlingen.

Kroppsundersökning

Kroppsundersökningen (status) i en demensutredning fokuseras dels på att finna avvikelser i nervsystemet, men också exempelvis tecken på hjärt- kärlsjukdom, eventuell struma, olika bristsymtom med mera.

Psykisk status

Undersökningar och test för att utesluta andra sjukdomar och tillstånd som depression, förrvirringstillstånd och psykotiska symtom.

Test av intellektuella funktioner

Någon form av test på intellektuell funktion (kognitivt test) skall ingå i den basala utredningen. Mest används det så kallade MMT (Mini Mental Test), som ger en skattning av några intellektuella funktioner. Testet är avsett för identifiering av Alzheimers sjukdom och påverkas mycket av en språklig störning. Trots att det på många sätt har svagheter kan det med rätt handhavande och tolkning snabbt påvisa störningar av kognitiva funktioner. Inget test kan ensamt användas för diagnos utan denna är en helhetsbedömning på bas av den totala utredningen.

Laboratorieprover

Laboratorieprover syftar till att identifiera sjukdomar, som kan påverka mentala funktioner. Testbatteriet varierar på olika ställen. I en basal utredning kan ingå blodvärde, sänka, blodsocker, ämnesomsättning, vitamin B12, folsyra (homocystein), blodkalk, njurfunktion. I vissa fall kan exempelvis syfilisprov, borreliaprov, HIVprov behöva tas.

Avbildningar av hjärnan

Datortomografi (ofta kallad CT-skalle eller CT-hjärna) bör oftast göras också vid en basal demensutredning. Ytterligare information kan fås av magnetröntgen.

Test av ADL-funktioner

Ibland ingår också test av funktionsförmågor som då ofta görs av en arbetsterapeut. Det handlar bland annat om hur man klarar olika vardagssysslor i hemmet.

I Demensenkäten 2002 tillfrågades landstingen om vad som vanligen ingår i en basal demensutredning förutom kroppsundersökning, sjukhistoria och laboratorieprover. I stort sett samtliga enkätsvar angav MMT-test (mini mental test), en del använder också ett så kallat klocktest. 20 landsting angav att datortomografi (CTskalle) ingår i basutredningen men det gäller inte inom alla sjukvårdsområden. 17 landsting angav att ADL-test ingår men inte i alla sjukvårdsområden. 16 landsting angav att man gjorde BPSD/depressionstest.

Utvidgad utredning

Ibland är den basala utredningen tillfyllest för att uppfylla syftena med en utredning men ibland, speciellt i tidiga skeden, räcker inte den basala utredningen och då måste utredningens innehåll vidgas. Detta sker oftast på specialistkliniker på länsdels- eller länssjukhus, ibland på regionsjukhus/universitetskliniker. Det som då tillkommer är dels ett besök hos en läkare som är mer specialiserad på demenssjukdomar, dels neuropsykologiska tester av psykologer som i stor utsträckning arbetar med demenssjuka (neuropsykologer), dels ytterligare undersökningar av hjärnan, t.ex. MR, rCBF, SPECT, PET och EEG (datortomografi (CT-skalle) förutsätts vara gjort). Alla dessa undersökningar finns inte att tillgå överallt och därför varierar även den högt specialiserade utredningsprofilen beroende på var i landet utredningen sker. Ytterligare blodprovstagning kan göras bland annat för att kartlägga ärftliga faktorer.

Den vätska som omger hjärna och ryggmärg kan enkelt tappas ut vid en så kallad lumbalpunktion. I denna vätska finns typiska förändringar vid Alzheimers sjukdom men även ospecifikt nervcells-

sönderfall, störningar av blod/hjärn-barriären och infektionstillstånd i hjärnan kan upptäckas.

På en del håll, speciellt på universitetsklinikerna, tangerar utredningsverksamheten den kliniska forskningen om demenssjukdomar.

6.5¶Utredningsresurser i dag, organisation och geografiska skillnader

Det finns i många landsting vårdprogram och andra råd och riktlinjer för den diagnostiska processen. Dock har i dag inte alla personer med minnesstörningar och kognitiva funktionshinder utretts och fått diagnos. I en rapport från Socialstyrelsen om demensboenden påpekades att andelen demensutredda personer var låg (mindre än hälften) även i de boendeformer som beskrivs som speciellt anpassade för demenssjuka. Enligt Demensenkäten 2002 anges antalet demensutredda personer i demensboendena för det mesta i intervallet mellan 60 procent och 100 procent. Det finns inte några bra studier som kan beskriva hur stor andel av de demenssjuka som är utredda totalt och i vilken utsträckning de blivit utredda.

En utredning av en demenssjukdom sker främst i primärvården, om det inte bedöms finnas behov av specialist på grund av andra medicinska behov. Också inom andra discipliner som invärtesmedicin kan en grundläggande utredning ske. En demensutredning förutsätter tillräcklig kunskap av att ställa diagnos på såväl demenssjukdomen som andra möjliga sjukdomstillstånd och att kunna ge adekvat terapi. Kunskapsläget varierar i olika områden och bland allmänläkarna. Kunskap om demenssjukdomar och demensutredning är en viktig förutsättning och påverkar på många håll om utredningen kan ske inom primärvården. Möjlighet att göra demensutredningar, förutom inom geriatrik och även inom andra somatiska specialiteter, sker mer sällan, trots att det ofta finns medicinska skäl till en sådan utredning.

En avhandling som publicerats i Linköping år 2001 visar att endast en fjärdedel av personer med demenssjukdomar upptäcktes vid den vårdcentral de brukade gå till. Forskningen bygger på en studie av drygt 1200 äldre som besökt en vårdcentral i Linköping. Efter ett första urval genom snabbtest av bland annat minnet, undersöktes 350 personer närmare. De fick genomgå en neuropsykiatrisk undersökning och anhöriga intervjuades. Bland dessa pati-

enter hittades 57 personer som klassades som demenssjuka. Trots att de hade besökt vårdcentralen ofta nämndes demens eller nedsättning av intellektuell förmåga bara i 14 av patienternas journaler. En slutsats i avhandlingen är att många dementa aldrig upptäcks av primärvården.

Specialistsjukvård för personer med demenssjukdomar finns oftast inom psykiatri eller geriatrik. När demensutredningar utförs inom psykiatri har man vanligen också specialistansvar för andra äldrepsykiatriska tillstånd med eller utan demens. Denna koppling finns inte när demensspecialistvård sker inom geriatriken men här finns en koppling till somatiska sjukdomar. Specialistvården är ofta kopplad till Minnesmottagningar där utredningarna vanligen sker polikliniskt men i många fall finns också möjlighet till inneliggande utredning. Till specialistenhet remitteras framför allt tidiga sjukdomstillstånd, framför allt när symtomen inte uppfyller kriterier för demens, sjukdomar som debuterar före 65 år och demensbilder med andra komplicerade tillstånd. Svåra beteendesymtom behöver också i vissa fall specialistkunnande.

I Demensenkäten 2002 ställdes frågan om var demensutredningarna görs och hur många utredningar som görs per år. Svaren sammanfattas i följande tabell.

Tabell 3. Antal demensutredningar per år enligt demensenkäten 2002

Antal landsting Totalt Under 65 år

Specialklinik 20 8 896 1 859

Geriatrik 15 3 905 405

Psykiatri 8 280 68

Medicin 7 622 5

Primärvård* 21 3 571 140

Annat 2 16 15

Totalt 17 290 2 492

*Här saknas primärvårdssiffror från 9 landsting: Region Skåne, Stockholm, Uppsala, Västernorrland, Dalarna, Östergötland och delvis i Västra Götaland, Jönköping och Kalmar

En analys av svaren i demensenkäten visar på att det ibland har varit svårt att skilja på särskilda utredningsenheter och de utredningar som görs inom slutenvården i allmänhet. En hög andel utredningar i slutenvård (inklusive speciella minnemottagningar i öppen vård) i förhållande till antal förväntade nyinsjuknade per år (incidens) har

enligt demensenkäten Västerbottens län (183 procent), Kronobergs län (111 procent), Region Skåne (108 procent) och Stockholm län (85 procent). Låg andel utredningar i slutenvård har Östergötlands län (14 procent), Värmlands län (16 procent) och Jämtlands län (21 procent). Övriga ligger mellan 30–60 procent. Här bör påpekas att utredningar inte bara görs av personer som nyinsjuknat (incidens) utan även på personer som kommit längre i demenssjukdomen vilket kan förklara höga utredningssiffror i några fall. Dessutom resulterar inte alla utredningar i en demensdiagnos utan många som utreds ”frias” från demensdiagnos eller får diagnosen MCI (se sid. 38).

Inventeringar som Socialstyrelsen gjort visar ett cirka 65 procent av distriktsläkarna gör egna demensutredningar (det framgår dock inte om utredningarna i primärvården också avslutas där eller ej) och att nästan 60 procent av distriktsläkarna använder någon form av vårdprogram för demensutredningar. I Demensenkäten 2002 tillfrågades landstingen om hur många demensutredningar som görs per år i primärvården. Detta var svårt att besvara för många landsting därför att det inte finns statistik. På grund av det stora partiella bortfallet går det inte att få en uppfattning om omfattningen av demensutredningar inom den öppna vården.

Eftersom uppgifterna om antalet demensutredningar i primärvården är ofullständiga går det inte heller att göra en analys av eventuella geografiska olikheter när det gäller tillgängligheten till demensutredningar. Man kan bara konstatera att det är stora skillnader i organisationen av utredningar beroende på var man bor i landet.

6.6¶Samtalsstöd

En demensdiagnos innebär en stor omställning i livet. Beskedet utlöser ofta chock- och sorgreaktioner. Även om symtomen tidigt i en demenssjukdom är lindriga och inte innebär någon större förändring av livet till en början måste den demenssjuke och de anhöriga bearbeta sin situation och planera för framtiden. I den situationen har man ofta ett stort behov av att få prata om sin situation och få råd och stöd.

I Demensenkäten 2002 ställdes frågan om den demenssjuke och dennes anhöriga får erbjudande om samtalsstöd i samband med utredning och diagnos. Endast fem landsting svarade att man alltid

erbjuder särskilt organiserat samtalsstöd medan övriga svarade att man kan erbjuda samtalsstöd i vissa fall vid behov.

6.7¶Goda exempel

Aktiv geriatrik i Västerbotten

I Västerbottens län finns en väl fungerande geriatrik knuten till universitetssjukhuset och forskning vid universitetet. Här finns en stor kapacitet för utredningar i slutenvården. Man genomförde 2001 tillsammans med universitetet, sjukvårdsdistrikten och kommunerna en systematisk granskning av demensvården i länet och utifrån den har man startat utvecklingsarbete för att utveckla och decentralisera demensvården. Man genomför nu en organisationsförändring för att basal utredning och behandling av demenssjuka så långt som möjligt skall genomföras i Primärvården. Målsättningen är att primärvård, geriatrik och psykiatri skall utveckla sitt samarbete kring diagnostisering, behandling och omvårdnad av demenssjuka och att samverkan mellan kommunernas äldreomsorg och landstingets vårdgivare ökar kring utbildningsinsatser och stöd till anhöriga.

Minnesmottagning i Fagersta

Fagersta minnesmottagning är organiserad inom medicinkliniken på Bergslagssjukhuset i samverkan med kommunen och består av en läkare, en demenssjuksköterska och en arbetsterapeut. Mottagningen är remissfri för personer skrivna i Fagersta kommun. Teamet erbjuder förutom utredningar och anhörigstöd också utbildning till personal i primärvården och kommunen.

Utvecklingsarbete i Östergötland

I Östergötland finns en ny organisation för demenssjukvård. Man har en landstingsgemensam styrgrupp för området demens där företrädare för sjukvårdshuvudmannen tillsammans med representanter för specialistvård och primärvård lagt upp riktlinjer för hur man skapar en likvärdig demensvård inom hela landstinget. Ett behovs- och kravdokument som pekar ut de viktiga uppgifterna för sjukvården i länet när det gäller demenssjukdomar, har antagits av

Hälso- och sjukvårdsnämnden i juni 2003. Kraven innebär att samtliga personer med misstänkt demenssjukdom skall upptäckas och handläggas inom sjukvården, att patienten och närstående skall få ett samlat omhändertagande utan att uppleva gränser mellan sjukvårdsenheter eller mellan sjukvård och omsorg. Utöver ett landstingsgemensamt vårdprogram arbetar man efter kontinuerligt uppdaterade landstingsgemensamma PM för hur demenssjukvården skall ske inom specialist- och primärvård. Likaså har man utvecklat ett landstingsgemensamt datorbaserat system för kvalitetssäkring och behandlingsutvärdering. En viktig del har varit att ta fram skriftlig sjukdomsinformation som samtliga patienter som utreds skall erbjudas. Landstinget i Östergötland har också ställt krav på att resp. sjukvårdsenhet skall upprätta system för närståendeutbildning som skall erbjudas samtliga familjer som utreds i primäreller specialistvård. Sådan utbildning finns ännu bara systematiserad för en del av landstinget.

Slutligen arbetar man på att införa processansvariga för demensfrågorna vid varje vårdcentral. Det ska helst vara en läkare och en sjuksköterska, i varje fall en sjuksköterska. Dessa får ansvaret för uppdateringar av programmet, att kompetensen hålls uppe på arbetsplatsen, uppföljningar, m.m. För att upprätthålla kompetensen kring demenssjukdomar inom primärvården har man etablerat nätverk för demenssjuksköterskor och arbetsterapeuter där man vid gemensamma utbildningsträffar belyser de områden som är nödvändiga. Likaså har man nyligen påbörjat en landstingsgemensam problembaserad kompetensutveckling för primärvården inom demensområdet.

6.8¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

En demensutredning har fyra viktiga aspekter: att fastställa diagnos, ge en medicinsk behandling och underlag för en god omvårdnad samt att ge information och stödja den drabbade och anhöriga. Detta stöd är viktigt för att kunna acceptera och lära sig att leva med en demenssjukdom. En god diagnostik och kunskap om demenssjukdomar är en förutsättning för att anhöriga skall kunna fungera i sin nya roll som anhörigvårdare och information/utbildning är här av mycket stort värde. Dessutom underlättar en fastställd diagnos den vårdplanering som förr eller senare blir en nödvändighet. Därför är det viktigt att sträva efter att alla personer

med misstänkta symtom får möjlighet till en utredning så tidigt som möjligt i sjukdomsutvecklingen även om det är viktigt att påpeka att man i början av en sjukdom kan ha många goda år tillsammans med anhöriga.

Utredningskapaciteten är ofta begränsad och någon form av prioritering måste ofta ske. Om vi antar att det finns cirka 139 000 demenssjuka i Sverige och antalet nya fall är drygt 23 000 per år, är det rimligt att inriktningen i första hand bör vara att utreda och fastställa diagnos på alla nyinsjuknade. Omfattning och innehåll i utredningarna kan variera med sjukdomens svårighetsgrad.

Men det är också av stort värde att personer som har en långt framskriden demenssjukdom, men som inte tidigare fått en diagnos, också får möjlighet till en utredning framför allt för att utesluta andra sjukdomar och för att få tillgång till adekvat medicinsk behandling. När utredning påbörjas senare i sjukdomsförloppet måste fokus läggas på att få en god medicinsk behandling av beteendesymtom och ge underlag för omvårdnadsinsatser, detta inte minst för att öka förståelsen hos vårdarna för olika symtom.

Demensutredningar påbörjas vanligen i primärvården. Hur omfattande en utredning skall vara beror självfallet på den kliniska bilden i det enskilda fallet. Ibland kan en utredning avslutas i primärvården, ibland måste remittering till specialistenhet ske. Det finns ingen övre åldersgräns för demensutredningar.

Primärvårdsläkarna har kontakt med patienter med demens i alla stadier. Personer med misstänkt demens kan söka för utredning både tidigt och sent i sjukdomsförloppet. En god kunskap i primärvården är viktig för att identifiera och utreda misstänkt demens, men också för att personer med behov av kvalificerad utredning skall remitteras till specialist. Med hänsyn till det kvantitativt stora problemet med demenssjukdomar och behov av omfattande kunskap anser Demensarbetsgruppen att en översyn av allmänläkarnas utbildning/vidareutbildning bör göras med syfte att säkerställa att de skall få tillräckliga kunskaper om demenssjukdomar, diagnostik och behandlingsalternativ.

Samverkan mellan primärvård och specialistsjukvård samt mellan landsting och kommuner är viktig redan i samband med utredningen för att i god tid planera för stödinsatser. Inom många områden kommer den demenssjuke personen under sjukdomsförloppet att ha behov av insatser från både landsting och kommun. Dessa insatser måste samverka och stödja varandra utifrån en gemensam målsättning för att säkerställa att den demensdrabbade personen får vård och omsorg av god kvalitet.

Det finns en rad olika vårdprogram för utredning av personer med misstänkt demenssjukdom. I grunden är dessa likartade och baseras i de flesta fall på aktuell kunskap. En samordning i form av en minimistandard är dock ett viktigt jämlikhets- och kvalitetskrav. En sådan samordning bör stimuleras genom nationella riktlinjer.

En fastställd demensdiagnos kan bli en chockartad upplevelse med krisreaktionens alla yttringar både hos den demenssjuke personen och de anhöriga och här behövs dels tröst och empati men också professionell kunskap i krishantering. Demensarbetsgruppen anser att samtalsstöd med personal som har kompetens kring demenssjukdomar alltid skall erbjudas i samband med utredning/diagnos både till den demenssjuke personen och till närmaste anhöriga.

7 Omvårdnad

7.1¶Vad är omvårdnad?

Syftet med omvårdnad är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån personens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt ge möjligheter till en värdig död. Med omvårdnad inom hälso- och sjukvården avses hjälp för längre eller kortare tid till personer som på grund av sitt hälsotillstånd inte själva klarar av att planera och/eller genomföra handlingar som hör till deras dagliga liv. Omvårdnad omfattar också åtgärder i syfte att skapa en hälsobefrämjande miljö, att undanröja smärta och obehag samt att ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktioner på sjukdom, trauma, funktionshinder och i behandlingssituationer . Inom socialtjänsten använder man ofta begreppet personlig omvårdnad istället för omvårdnad och markerar då skillnaden mellan omvårdnad och praktisk hjälp i hemmet av servicekaraktär. I denna rapport använder vi en definition av omvårdnad som innefattar både hälso- och sjukvård och social omvårdnad. Omvårdnad ges både av personal inom vård och omsorg och av anhörigvårdare.

Omvårdnad kan förstås utifrån två aspekter: förhållandeaspekten och sakaspekten. Förhållandeaspekten innebär den relation vårdaren har till personen, t.ex. en respektfull nära relation och sakaspekten innebär det man gör, t.ex. hjälper personen att klä på sig. Det är inte möjligt att hjälpa personen med något konkret utan att detta sker inom ramen för en relation. För båda aspekterna gäller för vårdaren att anpassa sitt förhållningssätt och agerande efter demenssymtomen. Därför förutsätter en god omvårdnad av den demensdrabbade att vårdaren har kunskap om demenssjukdomen.

Omvårdnad påverkar den mentala aktiviteten vid demens och därigenom också biologiska funktioner i hjärnan. Omvårdnad påverkar därför både upplevelser och hjärnaktivitet. Ännu är kunska-

pen dock liten om långsiktiga effekter av mentala aktiviteter vid demens.

7.2¶Symtom som påverkar omvårdnaden

Symtom som hör samman med demenssjukdomar påverkar den sjukes upplevelser och beteenden. Omvårdnadsarbetet syftar till att mildra effekterna av symtomen. Detta arbete förutsätter att vårdaren har kunskap om den sjukes specifika demenssjukdom och hur symtomen kan kringgås. Det finns kunskap genom forskningen om hur man kan anpassa omvårdnadsarbetet med hänsyn till symtomen. Här kan vi inte gå igenom alla demenssymtom. Vi beskriver ett antal som exempel på hur de påverkar omvårdnadsarbetet. Vissa av dessa symtom kan uppträda tidigt medan andra ses i slutet av sjukdomsförloppet.

− Glömska (amnesi) kan ibland framförallt gälla saker som hänt

nyligen. Det händer att den demensdrabbade kan använda sig

av tidiga minnen för att kommunicera om sina känslor i nuet.

Det blir en uppgift för vårdaren att förstå genom att dels tolka

känslan som uttrycks och dels att lära känna personens historia så att det blir möjligt förstå vad den sjuke vill säga.

− Personer med demens får svårt att klara abstrakt tänkande.

Det blir viktigt för vårdaren att uttrycka sig så konkret som

möjligt. Tidsuppfattningen är nära knuten till abstrakt tanke-

förmåga Det hör till det normala åldrandet att förhållandet till

tid förändras. Personer med demens får också svårt att upp-

fatta tid. De kan sitta i timmar och uppleva att det inte gått

någon tid alls eller tycka att en kort stund känns oändlig. Det

är svårt att hjälpa personer med demens att förstå när och hur

länge saker pågår . De kan ha svårt med den sociala tiden som

att se vad klockan är, och kan ofta inte läsa av en klocka. I

vissa fall kan det vara lättare att läsa av en digitalklocka. De

kan ha problem med den intuitiva tiden, bedöma hur lång tid

som gått och med den logiska tiden, de har svårt att tänka i

sekvenser, då, nu och sedan. Ibland kan personer med demens

säga att de tappar det förflutna, den tid som varit faller liksom

bort, de kan också ha svårt att tänka sig framtid. Personerna

tar till olika knep för att klara sig, använder anteckningar,

kalendrar, litar på andra osv.

− Oförmåga att planera handlingar och svårigheter att organisera och analysera komplexa situationer finns ofta tidigt i ett demensförlopp. Flera samtidiga händelser kan då skapa ett mentalt kaos och är en orsak till stressreaktioner vid demens. Personer med störningar i dessa exekutiva funktioner kan behöva hjälp för att strukturera tillvaron och för att med ett sådant stöd kunna utnyttja andra kvarvarande mentala funktioner. Demenssjukdom medför oftast lägre stresströskel. Att överskrida den minskar den demenssjuka personens förmågor och skapar beteendesymtom. Stress kan också utlösa förvirringssymtom. Andra faktorer, som god omvårdnad, kan höja stresströskeln. Det är därför viktigt att den yttre miljön inte innehåller för många konkurrerande stimuli. T.ex. får inte störande ljud förekomma. − Störningar i rumsuppfattning är ofta ett tidigt symtom. Personerna har speciellt svårt att orientera sig i nya omgivningar och har så kallade spatiala problem som rör perception, kognition och funktion. Personer med demens kan ha svårt att uppfatta, känna igen och minnas former . De kan ha svårt att hitta i sin bostad. Olika sätt att göra det lättare att hitta har provats, exempelvis att sätta upp tydliga symboler, märka med färger etc. Eftersom personer med demens kan ha svårigheter med att tolka synintryck, diskriminera mellan färger, kan ökade kontraster i miljön underlätta . Färgkontraster får dock inte bli sådana att de stör hemkänslan. − Olika typer av språkstörning (afasi) och andra symtom gör att den sjuke får svårt att kommunicera. Dels har han/hon svårt att förstå ord, gester och mimik. Dels har hon/han svårt att själv uttrycka sig. I tidigare stadier av demenssjukdomar blir det svårt att hitta ord och hålla tråden i en konversation. Sedan ökar problemen och i sent stadium av sjukdomen kan den sjuke vara stum och uttryckslös både vad gäller tal, mimik och gester . Det blir en uppgift för vårdaren att uttrycka sig så att den sjuke lättare kan förstå och att lära sig tolka den sjukes uttryck. Det kan innebära att tala långsamt, att använda konkreta ord, att tala patientens språk, att lämna god tid för patienten att svara, att testa olika tolkningar av vad patienten uttrycker. Personer med demens har också problem med att

25 26 27 läsa , skriva och räkna . Svårigheter att läsa brukar komma före svårigheterna att förstå tal. − Oförmåga att tolka sinnesintryck (agnosi) innebär att den sjuke får svårt att känna igen det han eller hon varseblir. Det

kan innebära att den sjuke inte känner igen maten på tallriken och därför inte äter. Patienten kan försöka tugga på assietten i stället för smörgåsen som ligger på assietten. Det blir en uppgift för vårdaren att underlätta att den sjuke kan känna igen saker. Det sker t.ex. genom att förenkla miljön, t.ex. bara ha maten som ska ätas på brickan och ta bort allt som kan dra patientens uppmärksamhet till sig. Andra åtgärder är att använda sig av färgkontraster, använda föremål som liknar föremål som dem som fanns i patientens förflutna, t.ex. tillbringare i stället för pappersförpackningar för mjölk. Vad som underlättar för patienten kan vara mycket individuellt. Svårigheter att uppleva och tolka olika sensationer kan innebära att personer med demens blir understimulerade. − Oförmåga att utföra viljestyrda handlingar (apraxi) innebär att den sjuke får svårt att utföra handlingar som tidigare känts naturliga. Den sjuke kan ha glömt hur man gör när man virkar, när man krystar eller när man sväljer . Det blir en uppgift för vårdaren att underlätta att den sjuke kan utföra handlingar. Det kan t.ex. ske genom att visa så patienten kan imitera, eller påbörja handlingar som patienten kan fortsätta. − Personer med demens har svårt att uttrycka smärta. Det finns forskning som antyder att demenssjukdom inte innebär nedsatt förmåga att uppleva smärta. Däremot kan de ha svårt att lokalisera smärtan och uttrycka den. Ovanliga reaktioner som att den sjuke slutar jämra sig har beskrivits . Det finns också forskning som tyder på att såväl upplevelsen av smärta som uttrycken för smärta påverkas av demenssjukdomar . Det är svårt att avgöra om personer med demens lider av smärta. De har svårt att beskriva var de har ont och hur mycket ont de har. De kan oftast inte använda smärtskalor. Man har i forskningen funnit att det kan vara lättare för personer med demens att visa hur ont de har genom att peka på ansikten som uttrycker smärta än att använda konventionella skalor . Det finns lite forskning om personer med demens och smärta men studier som gjorts antyder att patienter med demens kan vara underbehandlade vad avser smärta. Det kan hänga samman med att vårdare har svårt att tyda deras smärtsignaler, att man är rädd för biverkningar av smärtbehandling m.m. Det är rimligt att anta att obehandlad smärta kan uttryckas som beteendesymtom . Depressiva symtom påverkar smärta och smärtupplevelse, också vid demens, och denna smärtupplevelse är ofta diffus och växlande.

− Beteendesymtom är vanliga. Under utvecklingen av demens

förekommer ofta beteendesymtom som är svårtolkade. Patienter kan skrika mer eller mindre oavbrutet, vandra omkring, bära saker, gömma saker, plocka med saker mm. Personer med demens visar ofta flera beteendesymtom. För att förstå beteenden hos en person med demens är det viktigt att både kunna

tolka detta som ett svar på omgivningen och omgivningens

kommunikation och som ett uttryck för en biologisk föränd-

ring i hjärnan. En god omvårdnad kan i många fall förhindra

att beteendesymtom eller avvikande beteenden uppkommer.

En mer ingående beskrivning av beteendesymtomen finns i

kapitlet om medicinsk behandling i denna rapport.

7.3¶Upplevelsen av att lida av demenssjukdom

Några författare har tidigare i litteraturen beskrivit den svårt demensdrabbade som utan personlighet eller utan själ medan andra menar att det finns en aspekt av personlighet som inte förloras även om den sjuke lider av svår demens. Andra sidor av personbilden som uppstår och upprätthålls i samspel med andra kan försvagas eller försvinna. En viktig aspekt av vår personlighet är vår historia, som är viktig också vid demens. Ibland har personer med svår demens betraktats och behandlats som levande döda . Flera artiklar under senare år har tvärtom betonat vikten av att värna om den demenssjukes person, känsla av värdighet och liknande .

För att förstå den demensdrabbades upplevelser är det nödvändigt att utgå från friska personers upplevelser, vuxnas upplevelser, gamlas upplevelser och eftersom den demensdrabbade kan gå inåt till tidigare utvecklingsstadier också barns upplevelser. Det har gjorts antaganden om att man kan se utvecklingen under en demenssjukdom som en utveckling omvänd den det lilla barnet genomgår . När vi av någon anledning har svårt att fungera på en mogen nivå kan vi använda oss av enklare sätt att reagera. Därför kan man modifiera och tillämpa metoder från interaktion med spädbarn vid omvårdnad av personer med demens. Vårdaren kan skapa kontakt med patienter med svår demens genom tal när patienterna främst upplever musikaliteten i språket . Detta kan förstås som att man skapar en upplevelse av djup kontakt bortom ord, kommunikation liknande dem som spädbarnsmödrar skapar i relation genom känslospegling. Denna typ av kommunikation kan vara en förklaring till observationer att vissa vårdare tycks kunna skapa

kontakt och förstå personer med svår demens som ytligt sett tycks sakna förutsättningar för kontakt .

Personer med svår demens som verkar desorienterade, inte kan kommunicera begripligt, inte tycks vara med, kan plötsligt och oväntat säga meningsfulla saker eller utföra meningsfulla handlingar. De visar att de är med, förstår och minns. Det finns många berättelser om klara ögonblick i skildringar av närstående till demensdrabbade och i forskningsrapporter. Enligt berättelserna inträffar dessa episoder framför allt i situationer när patienten inte är utsatt för krav och i nära samverkan med en vårdare. Det finns vårdare som säger att det är de klara ögonblicken som ger mening åt deras arbete, de vet att patienten är med trots att han eller hon inte alltid ger sig tillkänna .

Det finns ett fåtal studier som fokuserar på upplevd livsmening hos patienter med demens. McFadden fann i en studie av 10 personer med demens, att de kunde uppleva en form av tragisk optimism, de uttryckte lycka, humor och en omvårdande attityd mot andra i en stödjande miljö. Holst intervjuade patienter med demens som kunde tala om sina upplevelser . De beskrev upplevelser av att inte kunna nå andra eller sig själv, hur de blev främlingar i sitt eget liv och drog sig tillbaka från aktiviteter och intressen som tidigare varit viktiga för dem. Nygard och Borell följde två patienter med demens med observationer och intervjuer (konversation) under 3 år. De fann att alla livsvärden blev allt mindre självklara och alltmer existentiellt problematiska under tiden. Patienterna uttryckte osäkerhet, tvivlande hopp, minskad social kontakt och ökat beroende.

Eftersom det är svårt att kommunicera med patienter med svår demens fattar vårdare beslut om omvårdnad utifrån sin egen uppfattning om vad patienter upplever. Hallberg har till exempel i en studie beskrivit hur vårdare som lyssnade på skrik från två patienter med svår demens, på mycket olika sätt tolkade vilka upplevelser som patienterna uttryckte, ångest på grund av övergivenhet, känsla av upplösning, förslut av självständighet, hot mot integritet, kroppsliga behov, reaktioner på en störande omgivning eller automatiskt beteende utlöst av hjärnskadan. Berg visade i en annan studie att vårdare upplevde att patienter med demens var helt beroende av dem, deras inre värld var beroende av dem. De fattade beslut om vård utifrån bedömning av patientens personlighet, livshistoria, sjukdomsprogress och den aktuella situationen.

En viktig upplevelse för alla människor är upplevelsen att vara hemma. Det handlar inte om att vara på en bestämd plats utan

framför allt om en upplevelse av att vara förbunden med viktiga företeelser. Detta är så viktigt att upplevelse av hemlöshet kan upplevas som lidande och att åter uppleva sig hemma kan upplevas som tröst. Friska personer beskriver upplevelse av att vara hemma som att vara förbunden med viktiga andra, minnet av viktiga döda, viktiga ting, viktiga aktiviteter, naturen, och den transcendenta dimensionen (Gud, Allah, kärleken etc.). Att vara hemma innebär också att vara hemma med sig själv, t.ex. att kropp och själ upplevs som en helhet. Att vara hemma beskrivs också som en upplevelse av trygghet, frihet och ordning. Ibland är en speciell plats viktig, ibland har plats ingen betydelse. Att komma hem och vara hemma upplevs som tröst.

Lidande har i en del teorier beskrivits som en känsla av främlingskap, en upplevelse av att inte vara hemma, att förbundenheten är bruten. Demenssymtomen kan ge upphov till brutna förbindelser. Glömska leder till problem att relatera till viktiga ting och naturen, oförmågan att utföra viljestyrda handlingar ger svårigheter att relatera till viktiga aktiviteter, kommunikationsproblemen ger svårigheter att relatera till andra personer, minnesproblem ger svårigheter att uppleva kontakt med minnet av kära döda och förlust av abstrakt förmåga ger svårigheter att relatera till den transcendenta dimensionen. Ovanliga upplevelser från kroppen och förlust av den egna historien gör att den demensdrabbade har svårt att känna sig som ett med sig själv. Att leva med demens kan innebära lidande. Det händer inte sällan att personer med demens i avancerat stadium ibland förtvivlat söker efter minnen av nära relationer. De vill hem till sina små barn eller till sina föräldrar. Det händer att patienter uttrycker att de nu är hemma hos sina föräldrar, de känner sig hemma och tröstade. Det är vårdarens uppgift att ge en omvårdnad som är tröstande, det vill säga ger patienten en känsla av att åtminstone korta stunder uppleva sig hemma . Omvårdnaden på gruppboenden för personer med demens är ofta inriktad på att skapa en känsla av hemmastaddhet och tröst.

Tröstande omvårdnad är omvårdnad som återupprättar brutna förbindelser . Massage, musik, dans m.m. kan hjälpa den sjuke att uppleva sig som ett med sin kropp. Musik och konst kan hjälpa den sjuke att uppleva sig som ett med sin historia. Forskare beskriver vikten av kulturella symboler för att upprätthålla den egna identiteten. De pekar på vikten av att miljöer utformas så att personer med demens kan upprätthålla kulturellt baserade aktiviteter och ritualer. Nära relationer med vårdare kan upprätta förbindelsen med viktiga andra. Gudstjänster, poesiläsning m.m. kan upprätta

förbindelser med den transcendenta dimensionen. Kontakt med aktiviteter och ting som är viktiga för patienten, kontakt med naturen, trygghet och frihet är också viktigt. Tröstande omvårdnad liknar detektivarbete, det gäller att förstå vad som innebär tröst för den sjuke och finna vägar att återupprätta förbindelser. Eftersom vårdaren inte har en utan flera patienter att ta hand om och de alla har unika behov blir omvårdnadsarbetet som ett komplicerat pussel.

7.4¶Relationen till vårdaren och den omgivande miljön

Främst beror relationen av vårdarens syn på den demensdrabbade. Om man uppfattar att den demensdrabbade är utan sinne eller utan själ som termen demens antyder så kommer relationen att bli som till ett objekt. Tror vårdaren å andra sidan att den demensdrabbade är en alldeles vanlig människa med problem att relatera på grund av hjärnskadan så kan han eller hon relatera till ett subjekt. Det innebär att relationen bygger på respekt och att personens värdighet försvaras.

I andra hand beror relationen av kommunikationsproblemen som kan göra det svårt för vårdaren att relatera till den demenssjuke. Kunskap om personens tidigare historia och demenssymtom underlättar. Vårdaren kan till exempel i första hand kommunicera emotionellt och undvika kognitiv kommunikation. Kommunikation med en person med svår demens kan underlättas genom att vårdaren stöder personen genom att: 1. betyga att han eller hon delar personens syn (är på samma våg-

längd), 2. repetera och omformulera personens yttranden (spegling), 3. förstärka det personen sagt genom positiva uttryck, 4. inte betona fel som personen gör och 5. hjälpa till genom att föreslå ord, starta och komplettera me-

ningar .

Det är möjligt att stöda den demenssjukes välbefinnande genom

att stöda kvarvarande förmågor .

Det sociala sammanhanget i vilket den sjuke fungerar är viktigt. Man kan underlätta för patienten att kommunicera genom att behandla honom eller henne som en person med sammanhängande tankar.

När en person drabbas av demens blir han eller hon mer känslig för miljön omkring sig. Förändringar i miljön kan kompensera nedsatt personlig kapacitet. Om miljön anpassas till personens förutsättningar kan en kapacitet som finns kvar latent men som inte används i så stor utsträckning bli manifest . Detta är en viktig insikt för omvårdnaden. Det gäller såväl den fysiska miljön som den psykosociala miljön.

Den stress och belastning som kommunikationsproblemen innebär för den demenssjuke och vårdaren kan i värsta fall leda till så stark frustration att våldssituationer uppstår. Det gäller för båda parter. Stöd och handledning är viktigt för att underlätta för vårdaren att undvika att hamna i sådana situationer. Detta gäller inte minst för anhörigvårdaren som ofta lever tillsammans med sin demenssjuke anhörig att få möjligheter till avlösning. Mer om våld som kan uppstå i relationen vårdare – demenssjuk finns i kapitlet om personal i denna promemoria.

7.5¶Metoder i omvårdnadsarbetet

Exempel på speciella metoder

Det finns en rad speciella metoder som används i demensvården. Inom ramen för SBUs rapport om evidensbaserad demensvård kommer flera av dessa metoder att utvärderas. Nedan ges endast en kortfattad beskrivning av några av dessa metoder och hur de har används i omvårdnadsarbetet: − Reminiscensterapi innebär att den demenssjuke återkallar

minnen, tyst eller hörbart. Ibland möts grupper av patienter

och talar om sina minnen, ibland används foton, föremål,

musik och liknande för att försöka underlätta att de minns. − Realitetsorientering är en metod att presentera information

för att öka personers känsla av kontroll och självaktning. Rea-

litetsorientering kräver gott omdöme av vårdarna eftersom

orienteringsförsök kan innebära stress likaväl som lättnad för den sjuke.

− Valideringsterapi är en metod att kommunicera med personer

med demens. Syftet är bl.a. att stärka patientens känsla av

egenvärde, minska risken att patienten drar sig undan,

befrämja kommunikation och interaktion med andra, reducera stress och ängslan och ge hjälp att lösa oavslutade utvecklingsuppgifter.

− Kartläggning inom demensvård (Dementia care mapping, DCM) är en metod att bedöma patientens livskvalitet genom direkt observation . Såväl beteende som grad av välbefinnande/illabefinnande noteras. − Under senare år har försök gjorts att stimulera alla sinnen genom att man i ett speciellt rum erbjuder en rik miljö, välluktande oljor, massage, musik m.m. Metoden kallas Snoezelen . Få studier av effekterna är genomförda hittills och mer forskning behövs. − Eftersom personer med demens också har en ökad känslighet för stress är det en svår uppgift att balansera mellan överstimulering och understimulering till exempel vid utformning av vårdmiljöer. I försöken att finna en bra balans gäller det att finna aktiviteter som passar den enskilde individen. Olika aktiviteter har provats, t.ex. konstterapi. Syftet med konstterapi kan vara att hjälpa den sjuke att bevara sin känsla av identitet, uttrycka känslor och motverka isolering . − Personcentrerad omvårdnad utgår från att den demensdrabbade har samma behov som människor utan hjärnskada. Det gäller att ge en omvårdnad som fokuserar på den sjukes upplevelser, som stärker hans eller hennes självkänsla och hjälper honom eller henne att uppleva mening. Mening finner man inte på ett abstrakt sätt utan den är unik och varierar från människa till människa från tidpunkt till tidpunkt. Vårdaren försöker hjälpa den sjuke att finna meningsfulla aktiviteter, känna att han eller hon fortfarande betyder något etc. Omvårdnaden är individanpassad och syftar till att bevara personligheten. Utgångspunkten för omvårdnaden är den sjukes upplevelser. − Integritetsbefrämjande omvårdnad utgår från Eric Homburger Eriksons teori som beskriver den friska människans mognad utifrån åtta livskriser . Utgångspunkten är att personen med demens först av allt är människa och endast sekundärt lider av demens . Som gammal har patienten att lösa den sista livskrisen som handlar om att uppleva integritet (helhet och mening) och undvika förtvivlan. Metoden har prövats på ett demensboende . Personalen undervisades om ålderdom och demens och om Eriksons teori i relation till demens. De diskuterade den omvårdnad de gav på avdelningen utifrån frågeställningarna: Vad i miljön, vårt förhållningssätt och våra handlingar befrämjar respektive motverkar en upplevelse av tillit, självständighet osv. hos våra patienter? De fattade

gruppbeslut om vad och hur de ville förändra miljön och

omvårdnaden och fick stöd att genomföra sina beslut att ge en

integritetsbefrämjande omvårdnad vilket innebär att vårdarna

under varje omvårdnadsaktivitet förutom aktiviteten också

uppmärksammar relationen mellan vårdare och patient och

strävar efter att den sjuke upplever tillit, självständighet, initiativ, verksamhetsiver, identitet, gemenskap och integritet.

Omvårdnad i det dagliga livet

Exempel på omvårdnad i relation till en svårt demenssjuks dagliga liv är:

Äta

Patienter i senare stadier av demenssjukdom får svårigheter att äta . De verkar ibland som om de vägrar äta. De gapar inte när vårdaren kommer med skeden, de sväljer inte, de spottar. Vårdaren kan uppleva ett etiskt dilemma. Om hon eller han inte ger patienten mat, kommer patienten kanske att vara törstig och hungrig. Patienten kommer att bli undernärd med alla problem som det medför. Ibland verkar enda alternativet vara att tvinga i patienten mat. Intervjuer av vårdare och observationer (t.ex. videofilmning) av måltider har visat att problemet till stor del är ett kommunikationsproblem. Det är svårt för vårdaren att tolka patientens beteende och veta hur han eller hon ska anpassa sina handlingar efter patientens förmågor. Vårdarens inställning till patienten, om han eller hon ser patienten som ett objekt eller en person är av stor vikt. Intervjuer med vårdare i olika kulturer har visat på stora skillnader i synen på vilka handlingar som bör prioriteras om det inte går att få patienten att medverka i måltiden .

Tandvård

Personer med demens har ofta dålig munhälsa. De kan ha svårt att tugga vilket har visats ha större samband med demensgrad än med tandstatus. De kan inte tugga för att de har glömt hur man gör. Förbättrad tandstatus ger inte självklart mindre problem att äta. Problem med munhälsan hänger ofta samman med dålig munhygien. Personen med demens blir alltmer beroende av hjälp. Vård-

personal har ofta dålig kunskap i hur man inspekterar och bedömer munhålans tillstånd och de har sällan adekvata redskap (t.ex. munspegel). De har också bristande kunskap om hur man åtgärdar problem. Dessutom medverkar ofta personer med demens dåligt i munvården dels för att de inte förstår nyttan och dels för att det kanske gör ont. Därför är det önskvärt att vårdare får undervisning och stöd av tandhygienist. Dålig munhygien kan leda till problem med tandkött, blödningar, svampinfektioner m.m. Dålig munhygien kan ge dålig andedräkt, oattraktivt utseende och smärta. Munhälsa är en viktig faktor för livskvalitet .

Tvätta sig, klä på sig

Morgontoaletten är en aktivitet som ställer stora krav på såväl vårdare som patient. Studier av morgontoaletter har tydligt visat hur demenssymtomen gör det svårt för patient och vårdare. Studierna har också visat hur viktig relationen mellan patient och vårdare är för ett gott resultat.

Sova

Patienter med demens visar ibland det så kallade ”sundown syndrome”, de blir oroliga sent på kvällen . Patienter med demens visar också sömnproblem. Sömn- vakenhetcykeln är störd, REM sömnen är t.ex. minskad. Ofta kan en konfusionsbenägenhet finnas bakom. Patienterna kan ha svårt att somna och att förbli sovande, de vaknar ofta under natten och somnar då och då under dagen. En uppgift i omvårdnaden är att hjälpa patienten till en normalare sömnrytm . Försök med ljusterapi har varit lovande. En stabilisering av dygnsrytmen, minskade beteendesymtom och förbättrad sömn har noterats .

Den sociala miljön

Optimal nivå av stimulans, varken för mycket eller för litet, är viktig eftersom den demensdrabbade kan få minskad tolerans för stress. Det gäller att skapa en lagom grad av meningsfulla aktiviteter, en ljudnivå som är behaglig, mänsklig kontakt och trygghet. En viss tillsyn behövs, dels för att skapa trygghet och dels för att

snabbt identifiera problem och lösa dem, förebygga konflikt mellan patienter och förebygga våld.

Dansa

Forskning har visat att personer med svår demens kunde komma ihåg rytmer, sociala mönster och melodier under sällskapsdansen. De tycktes också uppleva sällskapsdansen positivt. Vid en genomgång av 18 artiklar om dans och rytmiska interventioner i omvårdnad av personer med demens visade det sig att dessa medförde en klar förbättrad fysisk engagemang och funktion. Bestående effekter kan dock inte ses .

Musik och sång

Det finns flera studier som visar positiv effekt av musik och sång i omvårdnaden av personer med demens . Bakgrundsmusik kan användas både för att lugna och stimulera patienter med demens . Musik och sång kan också användas som ett inslag i omvårdnadshandlingar, till exempel för att fokusera patientens uppmärksamhet. Forskare har också visat att bakgrundsmusik och speciellt sång under omvårdnadsarbete påverkade patienters kroppshållning, rörelsemönster och medvetenhet positivt .

Natur, trädgård och djur

Utemiljön för personer med demenssjukdomar är av stor betydelse. Även om minnet och talförmågan sviktar kanske känslan av dofter, beröring och syn finns kvar. Tidiga sinnesintryck av natur och djur präglar den vuxne och dessa barndomsintryck kan återkomma i igenkännande och ge ro och välbefinnande. På flera håll i landet har man utvecklat Sinnenas trädgård där alla sinnen, syn, hörsel, smak, lukt och känsel stimuleras och där man kan känna igen och få ledtrådar till tidigare minnen. Kontakt med djur har också visats påverka kommunikation positivt för personer med demens .

7.6¶Teknikens roll i omvårdnaden

Den moderna IT-tekniken kan underlätta och utveckla demensvården på olika sätt. När de äldre blir allt fler räcker det inte att anställa mer personal. Nya arbetssätt, arbetsmetoder och rutiner inom vård och omsorg krävs också. Det finns många olika lösningar inom vården där IT-tekniken spelar en viktig roll som provas i landet och som kan ge bättre kvalitet och effektivitet i vård och omsorg . Samtidigt skall man komma ihåg att ett samhälle där IT blir en viktig del av vardagslivet också skapar problem för de personer som på grund av demenssjukdomar inte längre kan lära nytt och tappar sina intellektuella funktioner. Det finns en stor risk att en person i en tidig demensutveckling kan bli mer isolerad än tidigare därför att så många vardagsaktiviteter i dag kräver förmåga att använda datorer och elektronisk information.

En medveten användning av den nya tekniken kan däremot underlätta för den demenssjuke och dennes anhöriga. Ett bra exempel är den nya tekniken med bildtelefoni som kan ge kunskaper, stöd och hjälpa anhöriga att hålla kontakt med den demente och vårdpersonalen när avstånden är långa. Eftersökningslarm, som kan aktiveras om en person med demens avviker, kan minska oro hos anhöriga och vårdpersonal. IT-tekniken kan också användas till att bygga upp Internetbaserade kunskapsbanker där vårdpersonal och anhöriga kan logga in sig för att hämta information och kunskap om demenssjukdomarna och om goda omvårdnadsmetoder.

Datorstöd och elektroniska hjälpmedel kan underlätta för vårdarna i omvårdnadssituationen. Exempel på detta är datoriserade vårdplaner, dokumentation som kan användas i samverkan mellan olika vårdgivare eller olika former av elektroniska koder och larm som kan underlätta tillsynen av de demenssjuka personerna. Här finns mycket utvecklingsarbete på gång. IT har på många sätt förändrat vården och fått många positiva följder. Men det finns också risker med den moderna tekniken. Informationsteknologin kan krocka med den personliga integriteten, exempelvis när journaler datoriseras och känsliga uppgifter av misstag sprids vidare till obehöriga eller när personer övervakas via tekniska apparater. I många fall saknar den demenssjuke beslutsförmåga och kan själv inte lämna sitt samtycke eller kanske inte ens uppfattar att människovärdet kränks. Då måste vårdaren, de anhöriga eller IT-ansvariga leva sig in i personens värld och avgöra när det är dags att ingripa.

7.7¶Vård i livets slut

Att vara mycket gammal innebär att stå inför den sista livskrisen . Det innebär att inse att livet blev som det blev och kan inte levas om. Det innebär också att inse att livet snart är slut och ställa sig frågan: vad händer efter döden. Existentiella frågor aktualiseras. Även för friska individer är det svårt att gå igenom den sista livskrisen med en känsla av helhet och mening (integritet). När man har en demenssjukdom står man inför samma situation men svårigheterna är än större . En viktig omvårdnadsuppgift är att ge en

75 76 omvårdnad som är integritetsbefrämjande och tröstande och som också kan beskrivas som palliativ omvårdnad .

Palliativ vård är en vårdfilosofi som syftar till en helhetsvård av hela människan och dennes närstående under vägen fram till döden. Detta innebär att såväl fysiska, psykologiska, existentiella och andliga aspekter förenas till en helhet. Det innebär att hjälpa patienten att leva ett så aktivt liv som möjligt och ett stödsystem för att hjälpa familjen att orka med situationen under patientens sjukdom och sorgearbetet.

Vid intervjuer med personal som vårdade personer i slutstadiet av demenssjukdom framkom att vårdare hade svårt att uppleva vården som meningsfull . I vad mån de kände mening i vården hängde samman med om de uppfattade den sjukes liv som meningsfullt och i vilken utsträckning de upplevde att de hade kontakt med den sjuke. Det är tydligt att synen på den demensdrabbade, huruvida han eller hon fortfarande har kvar något av sin personlighet, är av stor betydelse.

När personer med svår demens är i slutet av livet är det inte ovanligt att de inte tar emot mat och dryck. De vänder bort huvudet när vårdarna kommer med mat och dryck, eller de gapar inte, stänger inte munnen, sväljer inte, spottar ut. De beter sig som om de inte var intresserade av att äta och dricka. I sådana situationer är det svårt för vårdarna att veta hur de ska tolka beteendet. Betyder det att den sjuke inte förstår att det är fråga om mat och dryck, kan de inte utföra rörelser som krävs för att ta emot, orkar de inte, vill de inte, i så fall varför inte? Den demenssjuke kan inte själv fatta viktiga beslut om han eller hon vill ha artificiell näringstillförsel. Vård av döende patienter med demens är förknippad med etiska ställningstaganden särskilt när patienten lider av svår demens.

Att hjälpa patienten med demens att förhålla sig till existentiella frågor förutsätter att man utgår från den sjukes egen livstolkning.

Forskare betonar vikten av att det finns en klar filosofi för omvårdnaden av döende demensdrabbade .

7.8¶Goda exempel

Smärtprojekt i Uddevalla

Vid Rosendals sjukhem i Uddevalla har man genomfört ett projekt kring smärta och demens med hjälp av statliga stimulansmedel. Syftet med projektet var att beskriva hur vårdpersonalen tolkar smärta hos demenssjuka, att öka kunskapen hos vårdpersonalen om smärtans olika dimensioner, att öka kunskapen om kommunikationens betydelse i samvaron med demenssjuka vårdtagare, att förbättra dokumentationen så att den klart beskriver vad man ser, tolkar och åtgärdar smärtan, samt hur utvärdering sker. Med hjälp av litteraturstudier och intervjuer med sjuksköterskor och undersköterskor på ett gruppboende och ett sjukhem tog man fram ett enkelt instrument som kan användas av vårdpersonalen för att på ett systematiskt sätt kunna tolka tecken och signaler som kan vara uttryck för smärta hos den demenssjuke vårdtagaren. Man har sedan genomfört utbildning vid fyra tillfällen för personalen i projektet. Efter projektet har personalen fått svara på en enkät för utvärdering av arbetet. I enkäten framkom att personalen upplevde att den fått ökade kunskaper om smärta, kommunikation och bemötande och att detta har påverkat arbetssättet positivt. Det var inte lätt att få all personal engagerad i arbetet och personalomsättningen var hög vid de aktuella boendena. Därför valde man att fortsätta med kontinuerlig fortbildning och på varje avdelning har man utsett en undersköterska som ansvarar för att all nyanställd personal får undervisning i hur instrumentet skall användas. Nu har också instrumentet introducerats i övriga demensboenden i kommunen.

7.9¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

Omvårdnadsforskningen har gett oss ny kunskap om förutsättningar och villkor för den goda omvårdnaden av demenssjuka personer. Det är viktigt att denna kunskap sprids och används överallt där demenssjuka vårdas, både i det egna hemmet och i det särskilda boendet men också inom den slutna sjukhusvården. Det måste

finnas resurser för en god omvårdnad, i form av kunnig personal, tillräcklig bemanning, kontinuerlig handledning och kunskapsutveckling. Det behövs också förutsättningar i form av anpassade boendeformer för dem som kommit längre i sjukdomsutvecklingen.

En viktig förutsättning för den goda omvårdnaden är hur vårdpersonalen ser på den demenssjuke. Den demenssjuke får inte uppfattas som ett vårdobjekt utan som en alldeles vanlig människa med problem på grund av sin demenssjukdom. Den som drabbats av demens har samma känslor och behov som fanns i det tidigare friska livet, fastän uttrycken kan påverkas av sjukdomen. Den drabbade har minnen och upplevelser från sitt tidigare liv och lever, trots sin sjukdom, i nära kontakt med omgivningen. Det innebär att omvårdnadsrelationen måste bygga på respekt och att personens värdighet försvaras. Man kan underlätta för personen att kommunicera genom att behandla honom eller henne som en person med sammanhängande tankar. Att utveckla och behålla denna attityd till den demenssjuke kan vara svårt i den ofta tidspressade vardagsomvårdnaden. Därför behöver vårdarna arbeta i en miljö med en levande vårdfilosofi och få tid för reflektion. Den möjligheten finns inte alltid i dag. Här behövs en kontinuerlig kvalitetsutveckling i verksamheterna.

Målsättningen med att stödja en person med demens bör vara lika oberoende av vilka behandlingsformer och sociala insatser som används. För att åstadkomma detta måste kunskapen utvecklas om hur omvårdnad, miljö och läkemedelsbehandling interagerar och hur de kan samverka.

Den nya IT-tekniken ger möjligheter att förbättra omvårdnaden och det finns en stor utvecklingspotential som bör tas tillvara men tekniken måste användas med stor respekt för den personliga integriteten och människovärdet hos den demenssjuke.

Det är viktigt att utveckla kunskaperna om palliativ vård för all personal inom demensvården. Demensarbetsgruppen anser att den vårdfilosofi som utvecklats inom den palliativa vården skall tillämpas också inom demensvården. Detta ställer krav på såväl ledarskap som utbildning av vårdpersonal.

8 Medicinsk behandling och rehabilitering

8.1¶Läkemedelsbehandling vid demenssjukdomar

I dag finns behandling mot den kognitiva störningen vid Alzheimers sjukdom. Vid sjukdomen försvinner nervceller med signalsubstansen acetylkolin och som har stor betydelse för hjärnans förmåga. Genom att aktivera acetylkolin kan hjärnans funktionsförmåga förbättras, inom de gränser som bortfall av nervceller och nervcellskontakter medger. Det finns, september 2003, tre olika läkemedel donepezil, rivastigmin och galantamin (Aricept, Exelon och Reminyl) som hämmar nedbrytningen av acetylkolin i hjärnan och de kallas med ett gemensamt namn för kolinesterashämmare. Läkemedlen ger en minskning av symtomen vid demens, det har dock inte säkert visats att de har en bromsande effekt på sjukdomen.

Behandling med kolinesterahämmare bör enligt Läkemedelsverket prövas vid lätt/måttlig Alzheimers sjukdom. Behandlingsuppföljning med inriktning på dosering och eventuella biverkningar bör ske efter 1–3 månader, utvärdering med avseende på kognitiva effekter bör ske tidigast efter 6–12 månader. Det är också viktigt att tillse att medicinen verkligen tas av patienten. Stabilisering av den kognitiva förmågan talar för en positiv behandlingseffekt. Behandling bör enligt Läkemedelsverket insättas, övervakas och utvärderas av läkare med god kännedom om demenssjukdomar. Komplicerade fall bör omhändertas av specialist.

Effekter av medicinering fås på allmän funktionsförmåga, kognitiva funktioner och ADL funktioner. Storleksmässigt är behandlingseffekterna små och alla svarar inte på behandlingen. Även små positiva förbättringar kan dock vara betydelsefulla. I klinisk erfarenhet ter sig förbättringarna större än vad man kan vänta utifrån resultat av vetenskapliga studier. De få hälsoekonomiska studier som gjorts talar för minst kostnadsneutrala effekter, men här är behovet av ytterligare forskning stort.

Kolinesterashämmare är utprovade på lätt/måttlig Alzheimers sjukdom. Det saknas ännu tillräcklig kunskap på svår Alzheimers sjukdom (september 2003). Patienter som långtidsbehandlas med kolinesterashämmare uppvisar färre beteendesymtom, vilket skulle kunna tala för effekter också vid grav sjukdomsbild. Även vaskulär demens har störningar av signalsubstansen acetylkolin men tillräcklig kunskap om preparaten har effekt saknas. Vissa data tyder på positiva effekter. Vid Lewy-body-demens har kolinesterashämmare påtagliga positiva effekter och bör prövas.

Memantin (Ebixa) är ett annat preparat som påverkar kognitiva symtom vid Alzheimers sjukdom. Detta preparat påverkar signalsubstansen glutamat. Det har visats ha positiva effekter vid måttlig/svår Alzheimers sjukdom. Eftersom det har en annan verkningsmekanism kan det kombineras med kolinesterashämmare. Den kliniska erfarenheten är ännu begränsad men talar för positiva effekter.

Utifrån försäljningsstatistik från Läkemedelsverket kan det antas att cirka 15 000–20 000 personer med lätt till måttlig Alzheimers sjukdom fick behandling med kolinesterashämmare 2002. Med hänsyn tagen till rekommendationen att läkemedlen bör prövas på personer med mild till måttlig Alzheimers sjukdom är det cirka 30 procent av den potentiella målgruppen som i dag har tillgång till läkemedelsbehandling med kolinesterashämmare. Det främsta skälet till detta är sannolikt att tillgängligheten till utredning och diagnos fortfarande är begränsad i olika delar av landet och att det saknas kunskaper om de läkemedelsrekommendationer som finns i dag.

8.2¶Andra psykiska sjukdomstillstånd som är vanliga vid demenssjukdom

Vid demenssjukdom finns ofta andra psykiska sjukdomstillstånd som en del av sjukdomsbilden. Dessa symtom får ofta en framträdande plats och kan skapa problem, såväl för den drabbade som för omgivningen. Samma typ av sjukdomstillstånd kan också finnas hos personer som inte har en demenssjukdom. Symtomen glider in i varandra och det finns ofta inga skarpa gränser till symtom orsakade av demenssjukdomen och pålagrade symtom. Det är viktigt att tidigt upptäcka dessa symtom eftersom de i regel är behandlingsbara.

Emotionella störningar

Vid demenssjukdom finns ofta en påverkan på förmågan till känslomässiga reaktioner. Dels finns en emotionell avtrubbning som skapar en tröghet i de känslomässiga uttrycken. Reaktionerna är färre och det finns en oförmåga att anpassa känslorna till den aktuella situationen. Samtidigt med denna finns ofta en känslomässig labilitet. Det framkommer en överreaktivitet med snabb växling mellan glädje och sorg. Störst problem är en lättväckt irritabilitet och tendens till aggressivitet.

Den känslomässiga labiliteten kan till en del härledas till en underfunktion av signalsubstansen serotonin och behandling med antidepressiva läkemedel som påverkar serotonin (SSRI-preparat). Dessa har vid denna indikation en snabbt insättande effekt och kan då normalisera den känslomässiga kontrollen.

Depression

Depressiva symtom är vanliga vid demenssjukdom. Depressiva symtom finns hos cirka 50 procent av personer med Alzheimers sjukdom eller vaskulär demens. Depressiva symtom av en intensitet som uppfyller sedvanliga depressiva diagnoser finns hos cirka 25 procent. Sannolikt finns en koppling mellan depressiva symtom och neurodegenerativa förändringar. Vaskulära förändringar i hjärnan, också i avsaknad av demenssymtom, är t.ex. påtagligt associerade med depression. Den bakomliggande orsaken är komplex och sannolikt har miljöfaktorer också en stor betydelse.

Vid demens är symtombilden ofta inte så lätt att känna igen som hos yngre deprimerade. Förloppet är ofta långdraget och smygande. Det sänkta stämningsläget visas ofta inte och bilden kan tydas som orsakad av de kognitiva bristerna. I grunden finns dock en oförmåga att ta till sig av glädjeämnen som visar sig vid en djupare kontakt. Ångestsymtom är vanliga och blir ofta påtagliga för omgivningen. Vid demens finns också en koppling mellan depressivitet och aggressiva tendenser. Denna annorlunda symtombild gör att depressiva symtom ofta misstolkas.

Symtom vid depression hos demenssjuka inkluderar sömnproblem, minskad aptit, känsla att ha en kroppslig sjukdom eller sjukdomssymtom. Känsla av skuld kan tyda på djup depression. Initiativlöshet och bristande motivation är vanligt vid depression men kan också ha sin grund i skador i pannloberna.

Depressiva symtom vid demens kan behandlas effektivt. I de flesta fall ger läkemedel god effekt (se kommande rapport: SBU Depression). Vid demens finns ett påtagligt högt placebosvar, som tyder på att icke farmakologiska faktorer har betydelse. I vissa fall är depression vid demens mycket svårbehandlad och fordrar specialistkunnande för att påverka de depressiva symtomen. Klinisk erfarenhet visar att behandling av depressiva symtom är en förutsättning för en god livskvalitet, också vid samtidig demenssjukdom.

Förvirringstillstånd

Konfusion (förvirringstillstånd, delirium) är en vanlig komplikation vid demens, men kan också förekomma utan samtidig demenssjukdom. Till skillnad mot demens är konfusion en tillfällig störning av hjärnans funktioner och innebär inte en permanent skada. Det finns hos friska människor en förmåga i hjärnan att motstå påfrestningar av olika slag, och därför inte drabbas av konfusion. Denna konfusionströskel minskar med åldern men påverkas framför allt av hjärnskador. Både diffusa hjärnskador, som vid Alzheimers sjukdom, och fokala skador, som vid hjärninfarkt ger ökad risk för att drabbas av konfusion.

Yttre faktorer som stress, ny miljö eller nya omvårdnadsstrategier påverkar benägenhet för konfusion och är en viktig faktor såväl bakom konfusionstillstånd som vid val av behandlingsstrategier. En lugn och trygg miljö är viktig för att en etablerad konfusion skall läka ut. Att hjälpa en dement person till orientering, mening och skapa trygghet och tillit är erfarenhetsmässigt viktiga delar av omvårdnadsarbetet för att bibehålla de mentala funktionerna genom att minska risken för konfusionella reaktioner. Utformningen av gruppboenden bör göras på sådant sätt att en person med demenssjukdom skall känna igen sig i boendemiljön och finna sig tillrätta. En sådan boendemiljö minskar risken för konfusionell reaktion.

Olämplig läkemedelsbehandling är en viktig orsak till konfusion. Konfusion kan skapas av ett flertal olika preparat, såväl av psykofarmaka som av läkemedel mot kroppsliga sjukdomar. Kunskapen om dessa biverkningar, liksom kunskapen om konfusion är i många fall otillräcklig vilket leder till att problemen inte beaktas i tillräcklig grad. Personer med demens bör helt undvika konfusionsframkallande läkemedel.

Vid demens kan ett flertal sjukdomar, också banala sjukdomstillstånd som urinvägsinfektion eller förstoppning, skapa konfusionella reaktioner. Mekanismen är okänd. Trötthet och feber ökar också risken för konfusion.

Vid konfusion finns en komplex symtombild där symtomen kan vara en eller flera av; bristande uppmärksamhet och koncentrationsförmåga, feltolkningar av sinnesintryck, fragmenterat tänkande, psykomotorisk hypo- eller hyperaktivitet, psykisk oro, desorientering, minnesstörning, sömn-/vakenhetsstörning, hallucinationer/illusioner, paranoida föreställningar och/eller aggressivitet.

Vanlig beskrivning av symtombilden är: vilsen, orolig, vandrar, får för sig saker, tar fel på personer, lättirriterad, aggressiv, sover inte och nattlig oro.

Typiskt för ett konfusionellt syndrom är att symtomen varierar i intensitet, såväl mellan dygn som under ett dygn. Ofta är symtomen väsentligt svårare på kvällar och nätter och mindre på förmiddagen. Debuten sker ofta relativt snabbt och den snabba symtomutvecklingen visar oftast att det inte rör sig om symtom orsakade av demenssjukdomen.

Första steget i en konfusionsbehandling är att utesluta läkemedelsbiverkan som orsak. Konfusion kan vara ett symtom på kroppslig sjukdom, vilket också måste uteslutas. En lugn och trygg yttre miljö och anpassad omvårdnad leder sedan oftast till att symtomen viker. Lugnande medel eller sömnmedel kan ge viss effekt men den är oftast begränsad och risk finns att konfusionssymtomen påverkas negativt.

Paranoida symtom

Paranoida symtom som sjuklig misstänksamhet och vanföreställningar förekommer vid demens. Ofta är de en del av ett konfusionellt syndrom men kan också vara en egen sjukdomsbild. Vid en pålagrad paranoid sjukdomsbild svarar symtomen oftast väl på neuroleptika (läkemedel mot schizofreni). Läkemedelsvalet skall ta hänsyn till risk för biverkningar.

Vid en mindre vanlig demensform, Lewy body demens, har patienten ofta vanföreställningar. Dessa svarar väl på behandling med läkemedel mot Alzheimers sjukdom (kolinesterashämmare), medan patienter med denna diagnos är extremt känsliga för biverkningar av neuroleptika.

8.3¶Beteendesymtom och psykiska symtom vid demens, BPSD

Vid demenssjukdom uppkommer ofta psykiska reaktioner och beteenden som upplevs negativt av omgivningen. Sådana symtom sammanfattas under begreppet Beteendesymtom och psykiska symtom vid demens (BPSD). Denna typ av symtom ökar med ökande demensgrad men blir mindre vanlig i själva slutfasen av sjukdomen. Frekvensen BPSD varierar mellan 15–80 procent i olika undersökningar och varierar mellan typ av boende och mellan olika länder. Denna typ av symtom skapar problem i boenden men är också en viktig anledning till flytt till institution. Symtomen skapar också plågor och lidande för den demenssjuka personen, men kan också ge skuldkänslor hos anhöriga. Både för den drabbades skull och med tanke på omgivningen är det viktigt att denna typ av symtom hindras eller reduceras.

Symtom vid BPSD

Det finna en rad olika typer av symtom, som har det gemensamt att de skapar problem i kontakten med omgivningen så som: − överaktivitet med vandringsbeteende, verbal överaktivitet

(skrikbeteende), agitation, omdömeslöst beteende, − aggressivitet (fysisk och verbal), − psykotiska symtom (hallucinationer, vanföreställningar m.m.), − depression, ångest (mani), samt − sömn/vakenhetsstörningar.

Vad ligger bakom BPSD?

Varje beteende hos en människa, också vid demens, är ett uttryck som har en mening och en avsikt. En demenssjukdom påverkar kognitiva och emotionella förmågor men sjukdomen skapar i sig inte några beteenden. Sjukdomen kan dock skapa missförstånd, misstolkningar, glömska, desorientering men också t.ex. en emotionell labilitet. En lättväckt aggressivitet kan således härledas antingen till skador i pannloberna, för låga halter av signalsubstansen serotonin eller en depression men kan också vara ett uttryck för bristande förståelse för omgivningens hjälpinsatser.

Det finns olika teorier om vad som ligger bakom beteendesymtomen. En tolkning är att personer med demens är mycket

känsliga för sin omgivning och lätt reagerar med stress . Såväl

83 84 överstimulering som understimulering kan leda till beteendesymtom. Hög ljudnivå, upplevda krav etc. kan leda till att en person utvecklar beteendesymtom. Beteendesymtomen minskas genom att miljön bättre anpassas till den demensdrabbades förmågor. En annan tolkning är att beteendesymtom är den demenssjukas försök att kommunicera om sina behov och upplevelser . Det gäller för vårdaren att tolka budskapen.

För att förstå beteenden hos en person med demens är det viktigt att både kunna tolka detta som ett svar på omgivningen och omgivningens kommunikation eller som ett uttryck för en biologisk förändring i hjärnan. En god omvårdnad kan i många fall förhindra att beteendesymtom eller avvikande beteenden uppkommer. Som svar på en mindre god omvårdnad, eller i en mindre lämpad miljö kommer en större andel personer med demens att uppvisa störande beteenden. Miljöfaktorer har visats vara utlösande och kan i de flesta fall förklara varför ett beteende inträffar vid ett givet tillfälle. De biologiska faktorerna bidrar till att forma den reaktion som finns och också påverka styrkan av den.

En rad olika pålagrade sjukdomstillstånd vid demens har ökad benägenhet för BPSD som konfusion, depression, maniska reaktioner, paranoida tillstånd.

Skador i vissa områden i hjärnan är också förenade med ökad tendens till BPSD till exempel skador i pannlober som ger symtom som omdömeslöshet, insiktslöshet, emotionell labilitet, mental rigiditet eller skador i hjässlober som bland annat ger symtom som språkstörning (kommunikationsstörning).

Hur skall man förstå BPSD?

Samverkan mellan å ena sidan yttre miljö och omvårdnad och å andra sidan olika typer av skador eller pålagrade sjukdomstillstånd skapar svårigheter att förstå vad som formar det enskilda beteendet. Vissa symtom som tolkas som BPSD bör ses som adekvata reaktioner, även om de i en del fall kan betraktas som icke önskvärda, i andra fall kan det röra sig om missförstånd och bristande möjlighet till tolkning av omgivningen. Pålagrade sjukdomstillstånd kan vara svåra att identifiera. Komplexiteten är stor och det fordras en ingående kunskap, såväl om omvårdnadsfaktorer som om biologiska mekanismer och sjukdomstillstånd.

I en analys av denna problematik som gjorts av ett antal nordiska forskare ges en grundlig översyn av vad som ligger bakom BPSD och hur den bör behandlas. Det är viktigt att dela upp analysen i olika steg: − Det första är att se och beskriva de symtom som finns. − I steg två görs en tolkning av symtomen från ett helhetsper-

spektiv. − Steg tre är en intervention, som kan innehålla såväl omvård-

nadsaspekter som läkemedelsbehandling mot psykiska eller kroppsliga sjukdomar.

Efter insatt behandling görs en utvärdering. Av den effekt som åtgärderna har haft, fås ytterligare kunskap som bör leda till att tolkningen ses över och som kan leda till nya terapeutiska åtgärder.

Behandlingsaspekter vid BPSD

Omvårdnadsåtgärder bör alltid vara en central del i behandling av BPSD.

Det är viktigt att pålagrade sjukdomstillstånd som konfusion eller depression behandlas adekvat.

I vissa fall är det nödvändigt att genom adekvat medicinering söka minska på framför allt aggressivitet eller annat överaktivt beteende. Sedan många år har läkemedel framtagna mot schizofreni (neuroleptika) använts i stor utsträckning. Effekten har emellertid varit begränsad. Vad som är mer allvarligt är att många äldre typer av neuroleptika kan påverka rörelseförmåga men också känsloliv och kognitiva förmågor på ett negativt sätt.

Personer som behandlats med de nya medlen mot Alzheimers sjukdom (kolinesterashämmare), utvecklar BPSD-symtom i mindre utsträckning. Det har inte visats att de kan användas botande och bör ses som förebyggande mot denna typ av symtom. Hur dessa läkemedel verkar mot BPSD-symtom är osäkert, möjligen leder de till en förbättrad förmåga att tolka omgivningen och därigenom till ett mer adekvat beteende. Även det nya medlet memantine kan verka på likartad sätt. Det är intressant att denna effekt då kan samverka med de principer som ligger till grund för omvårdnadsåtgärder vid BPSD och att läkemedelsbehandling och omvårdnadsåtgärder skulle kunna förstärka och komplettera varandra.

Personer med skrikbeteende

Vissa gravt demenssjuka utvecklar ett skrikbeteende och upprepar hela tiden ord som ”kom och hjälp”. I de flesta fall finns flera bakomliggande orsaker. Om en person inte kan förflytta sig själv till den som kan ge hjälp återstår endast att ropa för att få uppmärksamhet. Om inte behovet tillfredställs upprepas skriket. Så småningom fastnar beteendet, en mental rigiditet utvecklas, och blir så småningom omöjlig att stoppa. En sådan tolkning talar för att ett sådant beteende kan förebyggas, och troligen kan hejdas i sin linda.

Tolkningen av ett skrikbeteende visar att en helhetsbild är en förutsättning för att hela problemkomplexet blir synliggjort. Biologiska faktorer samverkar med omvårdnadsåtgärder och detta bör utnyttjas i ett diagnostiskt och terapeutiskt tänkande. Oftast har inte läkemedelsbehandling någon effekt för att ändra beteendet. Att se orsaker till problem och lidande är därför ett viktigt inslag i omvårdnadsdiagnostik och att vid behov samverka med läkare.

8.4¶Demenssjuka i somatisk akutsjukvård

Personer som drabbats av demens är i de flesta fall i hög ålder, och därigenom ofta drabbade av kroppsliga sjukdomar. Demens leder till en minskad förväntad livslängd och med detta en ökad risk för att drabbas av kroppslig sjukdom.

Demenshandikappet gör det svårare att berätta om sjukdom, sjukdomssymtom och deras utveckling. Anhöriga eller närstående får komplettera men kan endast ge sin syn av sjukdomen. Det finns inom akutvård en bristande kunskap om demenshandikapp. Man har ibland svårt att se annat än uttalade demenssymtom och förväxlar ofta symtom av demens och konfusion (förvirringstillstånd).

En person med demens har svårt att förstå och tolka intrycken i samband med besöket inom akutvård. Miljön är komplex och det finns många stressfaktorer. Den främmande miljön leder ofta till förvirringstillstånd. Härvidlag samverkar ofta den kroppsliga sjukdomen med psykogena faktorer.

En akutavdelning är inte primärt anpassad till personer med demens. Fysisk miljö, vårdstruktur, men också omvårdnadsarbetet är framtagna med tanke på människor med bibehållna mentala funktioner. När personer med demenssjukdomar vårdas inom akutsjukvården innebär det påfrestningar för dem, deras med-

patienter och personalen. Det är svårt att hantera beteendesymtom inom somatisk akutvård. Miljö och omvårdnadsarbete har andra målsättningar och det är därför svårare att bemästra beteendesymtom. Detta kan leda till ökat behov av lugnande läkemedel som försvårar ett rehabiliteringsarbete.

Sjuksköterskor inom akutsjukvård har intervjuats om sina erfarenheter av att vårda patienter med demens bland svårt sjuka patienter . De menade att patienter med demens inte får den vård de behöver, vårdarna har inte tid eller vana. Det är svårt att tolka patienternas kommunikation, t.ex. förstå om de har ont. Många behandlingar måste genomföras under tvång. Patienterna med demens kräver extra tillsyn annars stör de medpatienter som är svårt sjuka. De medicineras med lugnande medel och sömnmedel för att inte störa medpatienterna vilket gör dem slöa och ibland skapas en paradoxal oro genom att läkemedlen kan leda till konfusionella reaktioner. Patienter med demens kan vara våldsamma mot personal, anklaga dem för att t.ex. stjäla. De plockar med andra patienters saker, vandrar omkring. Patienter med demens behöver ha ett fåtal vårdare omkring sig men på en akutvårdsavdelning där arbetet är mycket specialiserat är det svårt att delegera arbetsuppgifter till andra. Patienter med demens tar alldeles för mycket av personalens tid även om de får mindre tid än de behöver.

8.5¶Demenssjukas behov av rehabilitering och aktivering

Demenshandikappet påverkar rehabilitering av kroppsliga sjukdomar och handikapp. De kognitiva svårigheterna skapar problem att förstå instruktioner. Demenssjukdomen nedsätter initiativ och motivation. För att bibehålla förmågor som påverkas av en demenssjukdom, måste förmågorna användas. Därför har rehabiliteringsinsatser en viktig funktion för den demenssjuke när det finns behov av det.

Rehabilitering av personer med demens underlättas om en läkemedelsbehandling inriktas på att bibehålla eller att förbättra mentala funktioner. Härvidlag kan sannolikt behandling mot läkemedel mot symtom vid Alzheimers sjukdom ha positiva effekter, samtidigt som det är viktigt att undvika att med lugnande medel nedsätta den dementes funktionsförmågor. En medveten stimulans kan användas som komplement till farmakologisk behandling. Sanno-

likt är yttre stimulans en förutsättning för att fullt ut kunna utnyttja en läkemedelsbehandling.

Ett rehabiliteringsarbete förutsätter kunskap om demenssjukdom och omvårdnadsarbete vid demens. Miljöfaktorer är också viktiga där demenssjukas behov av lugn och frihet från stressande faktorer behöver tillgodoses.

Stimulans och aktivitet bör finnas med vid vård och omvårdnad av personer med demens såväl i början av sjukdomen, där ett normalt liv oftast ger god stimulans, till slutstadierna av sjukdomen. Medveten träning kan förbättra funktioner, också tidigt i en demensutveckling. Här är den demenskunnige arbetsterapeutens och sjukgymnastens arbete för att bibehålla och förstärka funktioner viktiga komplement i omvårdnaden.

8.6¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

Idag finns läkemedel som ger en lindring av symtomen vid demens, det har dock inte säkert visats att de har en bromsande effekt på sjukdomen. Storleksmässigt är behandlingseffekterna små och alla svarar inte på behandlingen. Även små positiva förbättringar kan dock vara betydelsefulla. Behandling både med kolinesterashämmare och memantin minskar vårdbehov hos personer som behandlas. Frågan om dessa läkemedels kostnadseffektivitet ur ett samhällsekonomiskt perspektiv är dock komplicerad och kommer att belysas i den kommande rapporten från SBU om evidensbaserad demensvård. Genom symtomlindring kan en behandling med dessa läkemedel skapa förutsättningar för en förbättrad vård både i ordinärt och i särskilt boende. Det finns studier som tyder på att läkemedlen kan skjuta upp behovet av flyttning till särskilda boendeformer eller motsvarande, men även denna fråga är komplicerad och behöver undersökas ytterligare. Utifrån den försäljningsstatistik som finns i dag kan det antas att cirka 30 procent av personerna med lätt till måttlig Alzheimers sjukdom får behandling med kolinesterashämmare. Demensarbetsgruppen anser att fler demenssjuka än de som får läkemedelsbehandling idag skulle kunna ha nytta av behandling och bör få pröva detta. För att detta skall vara möjligt krävs att tillgången till utredning och diagnos ökar och att kunskaperna kring läkemedelsbehandling ökar främst i primärvården.

En fortlöpande medicinsk kontakt skapar en viktig trygghet för den drabbade och anhöriga och skapar förutsättning för att upptäcka medicinska problem på ett tidigt stadium samt utgör en viktig förutsättning för god omvårdnad. Detta gäller inte minst att kunna erbjuda en adekvat smärtbehandling. Denna kontakt behövs också i samverkan med kommunens insatser. Det förutsätts att huvuddelen av en sådan kontakt sker inom primärvården.

Kunskapen om beteendesymtom (BPSD), vad som ligger bakom och hur man bör behandla är otillräcklig idag. En ökad kunskap om orsaken till BPSD är en viktig förutsättning för att höja livskvaliteten hos personer med demenssjukdomar och förbättra vården och omsorgen. Även anhörigas situation skulle kunna förbättras.

För att underlätta demenssjukas vistelse i somatisk akutsjukvård när detta är nödvändigt, behövs mer kunskaper om demenssjukas behov inom akutsjukvården. En möjlighet att förbättra situationen skulle kunna vara att det finns tillgång till en demenssjuksköterska vid akutklinikerna som kan stödja och handleda personalen. Detta system har prövats med framgång vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Demensarbetsgruppen anser att demenssjuka personer i dag inte får tillgång till rehabilitering i den utsträckning de har behov av, delvis på grund av bristande kunskaper om rehabiliteringsmetoder anpassade för demenssjuka. Det är viktigt att demenssjuka får tillgång till anpassad rehabilitering för kroppsliga funktionshinder som uppstår vid t ex stroke eller höftledsfrakturer både för ökad livskvalitet och för att inte påskynda demensutvecklingen.

9 Stöd i ordinärt boende

9.1¶Att bo kvar hemma

De allra flesta personerna med mild eller måttlig demens finns idag i det ordinära boendet. Totalt räknar man med att det är mellan 50 000–60 000 personer med demenssjukdom som finns i det egna hemmet enligt skattningar som gjorts utifrån data från bland annat Kungsholmsprojeketet . Cirka en fjärdedel av dem (16 000) har en måttlig eller svår demens. När det gäller demenssjuka personer med insatser från kommunal hemtjänst finns inga uppgifter på nationell nivå att tillgå eftersom man i kommunernas registrering och dokumentation inte kan sammanställa uppgifter som är diagnosrelaterade.

En viktig princip inom äldrepolitiken är att ge äldre personer möjlighet att bo kvar i det egna hemmet så länge som möjligt. Detta gäller även personer med demenssjukdom. Även om det inte direkt i forskningen framkommit att personer med demens klarar av ADL-aktiviteter bättre i sin hemmiljö, så tyder mycket på att välkända föremål, rum och vanor liksom automatiserade procedurer är ytterst betydelsefulla för personer med demens redan i ett tidigt stadium . Känslan av identitet och integritet befrämjas också av att bo kvar hemma så länge som möjligt. I hemmet finns många vardagliga föremål som påminner personen om den egna identiteten och levnadshistorien. För personer som är sammanboende med make, maka eller sambo är det ofta en självklarhet att man vill fortsätta att leva tillsammans så länge det är möjligt även om den anhörige får en allt tyngre vårduppgift med tiden och behöver både stöd och avlösning för att orka. Många av de demenssjuka lever ensamma i början av sjukdomsförloppet. Det finns studier som pekar mot att relativt många av dessa ensamboende personer inte har någon hjälp alls av samhället, eller att det, när de har hjälp, sker i form av serviceinsatser från hemtjänsten . En orsak till att många demenssjuka kan bo kvar hemma är att de har stöd från ett infor-

mellt nätverk, bestående av släkt, vuxna barn eller engagerade grannar, men också att det vid behov finns hjälp att få från hemtjänst och dagvård.

Även om hemmiljön har många positiva effekter så finns en risk att boendet kan utvecklas till misär i olika avseenden, framför allt om nätverket av stöd runt den ensamboende är bristfällig. Problemen för personer med demens kan under en längre tid döljas bakom en fasad av kompetens och bakom personens strävan att till varje pris behålla ansiktet. Den demenssjukes osäkerhet kring sin egen förmåga kan också leda till att han eller hon drar sig undan och blir allt mer socialt isolerad. Detta tillsammans med upplevelser av ensamhet kan medföra att symtomen förvärras och kanske också påskynda demensutvecklingen. Det är ibland svårt för den nyinsjuknade att inse sitt behov av hjälp vilket skapar problem när det gäller att se, förstå och ge ett relevant stöd. För att hjälp skall kunna ges behövs en diagnos så tidigt som möjligt och ett nätverk måste byggas upp för att utveckla och bibehålla goda förutsättningar för stöd i framtiden.

Det är inte alltid lätt att avgöra när kvarboende i det egna hemmet inte längre fungerar bra för den demenssjuke och/eller de närstående trots hjälp och stöd. Frågan om kvarboende bör om osäkerheter eller konflikter mellan olika intressen uppstår, bli föremål för ett etiskt ställningstagande i varje enskilt fall.

9.2¶Uppsökande verksamhet

Det är viktigt att i någon form bygga upp en kontakt med personer som kan vara i riskzonen för att behöva stöd och hjälp men inte klarar av att söka hjälpen själva. En kontinuerlig kontakt med välkända personer inom hemtjänst eller vårdcentral kan vara den faktor som förhindrar akuta intag i slutenvård och akuta behov av att byta boendeform. På de allra flesta håll i landet kan det behöva skapas och systematiseras i form av uppsökande verksamhet i olika former.

I hälso- och sjukvårdslagen (HSL), och än tydligare uttalat i socialtjänstlagen (SoL), slås fast ett tydligt ansvar för huvudmännen att arbeta med att förebygga ohälsa. I SoL anges att det hör till socialnämndens uppgifter att ”göra sig väl förtrogen med levnadsförhållandena i kommunen för äldre människor samt i sin uppsökande verksamhet upplysa om socialtjänstens verksamhet på detta område” (5 kap 6§ SoL).

Under årens lopp har det runt om i landet, både inom den kommunala äldreomsorgen och inom primärvården, getts erbjudanden till äldre personer om hälsokontroller eller hembesök i förebyggande syfte. Men i dag koncentreras samhällets resurser kring de sjuka och mest hjälpbehövande och den uppsökande verksamheten blir ofta bortprioriterad. Förutom vissa informationsinsatser har, i praktiken, uppsökande verksamhet sällan riktats till de äldre.

Inom ramen för den Nationella handlingsplanen för äldrepolitiken (prop. 1997/98:113) avsattes stimulansmedel för ett treårigt försök med systematisk uppsökande verksamhet till äldre i vissa åldersgrupper under åren 1999–2001. 21 kommuner deltog i försöksverksamheten. Gemensamt för alla försöksverksamheterna var att de baserades på regelbundna hembesök, riktade till hemmaboende äldre och att personalen har haft både medicinsk och social kompetens. Hembesöken har gett kommun och landsting kunskap om de äldres situation och de äldre har fått en etablerad kontakt med stödsystemet som det är lätt att vända sig till vid behov. För de äldre som vårdade en sjuk make eller maka utan avlösning eller hemsjukvård fick hembesöken ett särskilt viktigt värde. Kontakten med hembesökaren och det förtroende man successivt byggde upp öppnade också för möjligheten att acceptera insatser från kommunen .

I Demensenkäten 2002 uppger 37 procent av kommunerna att de har någon form av uppsökande verksamhet riktad till demenssjuka personer. Kommunerna är relativt jämt fördelade över landet och över olika kommunstorlekar. Verksamheterna består oftast i att man besöker personer som man fått kontakt med via primärvård, anhöriga etc. Dock genomför mycket få kommuner en mer organiserad och regelbunden uppsökande verksamhet med liknande innehåll som den försöksverksamhet som bedrevs med hjälp av stimulansmedel 1999–2001 och som beskrivs ovan.

9.3¶Hjälpmedel och IT-stöd

Det är mycket viktigt för dem som vårdar en demenssjuk i hemmet att få tillgång till både arbetstekniska hjälpmedel, minnesstödjande hjälpmedel och bostadsanpassning. Exempel på hjälpmedel som är viktiga för demenssjuka är olika former av larm och kognitiva hjälpmedel. Några av dessa hjälpmedel beskrivs här kortfattat: − En nödsändare, är en klocka att ha på armen. När den demens-

sjuka personen upplevs som saknad tas kontakt med polisen,

som avgör om klockan ska aktiveras. Tysta signaler som per-

sonen ej hör, kommer ut från klockan. Polisen kan med en s.k.

handpeil snabbt lokalisera den demenssjuke på upp till 3 kilometers håll. Lyckas ej detta kan polishelikoptern hitta personen på upp till 3 mils avstånd från helikoptern.

− En spisvakt kan installeras till spisen. Den består av en värme-

vakt samt en brytare med automattimer, som ger skydd både

mot brand och torrkokning på låg temperatur. Om den

demenssjuke personen skulle glömma plattan på, ljuder först

en varningssignal sedan stängs spisen av. − En sängvakt, är en tygplatta som läggs under lakanet i sängen.

När den demenssjuke personen lämnar sängen ljuder en ring-

signal. Den kan ställas in på olika fördröjningstider innan den

ringer. − En larmmatta är en batteridriven trampmatta, som kan läggas

nedanför sängen, förslagsvis under sängmattan. När den

demenssjuke personen stiger ner på mattan hörs en signal så

att den anhörige blir uppmärksammad och kan assistera. − Tidshjälpmedel kan exempelvis vara en elektronisk tidskalen-

der som automatiskt visar dag och datum på en display eller en

talande klocka som kan hjälpa den demenssjuke personen att

komma ihåg olika saker och passa rätt tid. Klockan kan auto-

matiskt larma/berätta vilken dag det är, hur mycket klockan är

och om det är morgon, kväll eller natt. − Exempel på läkemedelshjälpmedel är en elektronisk medicin-

doserare. Den programmeras på ett enkelt sätt och matar

sedan automatiskt fram rätt medicin vid rätt tillpunkt. Den

kan låsas så att den demenssjuke personen bara kan komma åt

de läkemedel, som han eller hon ska ta när karusellen automatiskt matar fram läkemedlet och dosan ringer.

I Demensenkäten 2002 tillfrågades kommuner och landsting om vilka tekniska hjälpmedel som man tillhandahåller för demenssjuka personer som bor i ordinärt boende. En sammanställning av svaren ger en rätt splittrad bild. Organisation och ansvar för hjälpmedel varierar mycket i landet och det är svårt att få en tydlig bild av möjligheterna att för en enskild person få tillgång till hjälpmedel beroende på var man bor. Dessutom finns olika regler för hyreskostnader och subventioner.

Det vanligaste hjälpmedlet är spisvakten som är ett välkänt hjälpmedel sedan många år tillbaka. Relativt vanliga hjälpmedel är också dörrvakter och larmmattor som finns i mellan 60–70 procent

av kommunerna. Nödsändare, tidshjälpmedel och läkemedelshjälpmedel används endast i 25–30 procent av kommunerna. Här finns ett stort behov för att göra dessa hjälpmedel mer kända och lättare tillgängliga för de demenssjuka och deras anhöriga.

Tabell 4. Tillgång till demenshjälpmedel enligt Demensenkäten 2002

Hjälpmedel Andel Antal landsting som

kommuner/kommundelar som tillhandahåller hjälp-

tillhandahåller hjälpmedlet medlet Dörrvakt 57 % 7 (+ 3 delvis*) Larmmatta 57 % 7 (+ 3 delvis*) Nödsändare 34 % 9 (+ 2 delvis*) Spisvakt 80 % 9 (+ 4 delvis*) Andra larm 44 % 8 (+ 3 delvis*) Tidshjälpmedel 20 % 8 (+ 3 delvis*) Läkemedelshjälpmedel 24 % 10 (+ 3 delvis*)

(* i några landsting finns möjligheten att få dessa hjälpmedel endast i vissa sjukvårdsområden)

Tekniska hjälpmedel kan fungera som kompensation för bristande förmågor och kan också vara till stöd och hjälp även för dem som vårdar. Men det är viktigt att hjälpmedlen används på ett etiskt försvarbart sätt utan att kränka den enskildes integritet. För en demenssjuk person måste också de tekniska lösningar som används vara personnära, vara lättförståeliga och igenkännbara för att inte upplevas som främmande eller rent av som hot.

Hjälpmedelsinstitutet (HI) har gjort en sammanställning av kunskapsläget när det gäller demens och teknik . Rapporten visar att det är viktigt att se till individens behov och svårigheter när teknologi diskuteras som alternativt stöd för personer med demenssjukdomar. Det är också viktigt att både den demenssjuke personen och närstående är positiva och motiverade till teknologi för att det skall fungera. Etiska frågeställningar måste alltid finnas med i arbetet med teknologi för personer med demens vilket tydligt framgår i både litteratur och samtal med personer inom området. Det finns endast begränsad forskning och utvärdering gjord på hur tekniska lösningar och hjälpmedel fungerar för personer med demenssjukdomar.

9.4¶Hemtjänst

Hemtjänsten är ett viktigt stöd för den demenssjuke personen som bor kvar i det egna hemmet. Framför allt för den ensamboende men också i form av stöd och avlösning för personer som har en sammanboende make eller maka. Den nationella statistiken visar att den 1 oktober 2002 hade 125 000 personer över 65 år hemtjänst i ordinärt boende. Då det inte finns några nationella data på hur många demenssjuka personer som har hemtjänstinsatser och i vilken omfattning, kan vi bara göra vissa antaganden om detta. I några få av de kartläggningar som kommunerna gjort av demenssjuka personer de senaste åren, har man kartlagt hur många av dem som har hemtjänstinsatser . Det visar sig att det varierar mellan 10– 25 procent av de personer som har bistånd med hemtjänst i någon form. Det behövs mer kunskap om hur hemtjänsten fungerar för demenssjuka personer och deras anhöriga.

Hemtjänstinsatserna bör vara anpassade till den demenssjukes individuella behov av att få stöd och bekräftelse i att klara sin tillvaro. När en demenssjukdom börjat göra sig märkbar är det i regel för sent att börja lära sig nya sätt att hantera de dagliga sysslorna. Därför kan det vara bra att i vårdplaneringen försöka se vad personen själv gör för att anpassa och kompensera för sina svårigheter, så att hjälpen kan inriktas på att stötta individens egna tillvägagångssätt. Här kan arbetsterapeuten spela en viktig roll i att kartlägga arbetsmoment som görs och ge stöd och handledning till den demenssjuke personen och vårdbiträdet i hur hjälp och stöd skall utformas .

En viktig vårduppgift är att hjälpa personer som inte upplever sina egna begränsningar att trots det avstå från högt värderade aktiviteter som är alltför riskfyllda. Det kan vara svårt att ge välbehövlig hjälp till en person som synbarligen har den fysiska förmågan att klara sig själv och som kanske dessutom tackar nej till hjälp. Hjälpinsatserna kan då mer bestå i närvaro och påminnelse så att den demenssjuke personen tar de initiativ som behövs för att det som skall göras verkligen blir utfört än praktisk handgriplig hjälp. Denna typ av hjälpbehov underskattas ibland och insatserna prioriteras bort, vilket kan få negativa följder. Behovet kan vara lika stort trots att det sätt som hjälpen ges på ser annorlunda ut. Att däremot försöka effektivisera hjälpen genom att helt ta över kan vara direkt olämpligt. Det ger ofta effekten att man i förtid fråntar personen en förmåga som finns .

Personalen inom hemtjänsten som ger hjälp till demenssjuka och avlöser anhöriga i hemmet behöver ha kunskaper om demenssjukdomar och omvårdnad vid demenssjukdom. Trots att de flesta kommuner strävar efter att ge hemhjälpsinsatser efter individuella behov och förutsättningar kan det vara svårt att ge all personal den kompetens som behövs för att detta skall fungera fullt ut för demenssjuka personer. Ett sätt att öka kunskapen och kvaliteten i hemtjänsten kan vara att utse särskilda demensombud i vårdbiträdesgrupperna som kan ge handledning och stöd till kollegorna och vara kontaktpersoner till anhöriga. Ett annat sätt är att organisera hemtjänsten så att särskilda vårdbiträden med specialkompetens speciellt hjälper demenssjuka personer.

I Demensenkäten 2002 anger 32 kommuner/kommundelar (9 procent) att man har särskilt organiserad hemtjänst till demenssjuka. I tretton av kommunerna/kommundelarna finns särskilt utbildade vårdbiträden och/eller demensombud i några eller alla hemtjänstgrupper. I fyra av kommunerna/kommundelarna är det personal från dagvård eller demensboende som också ger hemtjänst till demenssjuka. I nio kommuner/kommundelar finns särskilda grupper eller team som bara hjälper demenssjuka och några andra lösningar är boendestödspersonal och anhörigstödspersonal som går till demenssjuka eller att undersköterskan i demensteamet förstärker i hemtjänsten vid behov.

9.5¶Dagverksamhet

År 2001 fanns det dagverksamhet för äldre i 90 procent av Sveriges kommuner. Socialstyrelsens socialtjänststatistik visar att cirka 10 300 äldre hade ett individuellt beslut om dagverksamhet den 1 oktober 2002 vilket är en minskning i förhållande till 2001. Många demenssjuka personer erbjuds plats i särskild dagvård för demenssjuka men i en del kommuner kan de istället få möjlighet att delta i verksamhet som riktar sig allmänt till äldre personer

Dagverksamhet för demenssjuka personer är vanligtvis organiserad i kommunal regi. Verksamheterna kan ha olika fokus, oftast fungerar dagverksamheterna som stöd och stimulans till demenssjuka personer men har också som syfte att fungera som avlösning för anhöriga på dagtid. Det finns en del dagverksamheter som har ett mer rehabiliterande innehåll. Utformning av verksamheterna skiftar beträffande lokaler, program och personal. Ibland finns demenssjuksköterska och/eller arbetsterapeuter knutna till verk-

samheten. Aktiviteterna skiftar från matlagning, disk och annat praktiskt hushållsarbete till spel, tidningsläsning, utflykter m.m. Många av aktiviteterna syftar till att väcka minnen och stärka självkänslan. Aktiviteter är också viktiga för att bibehålla funktioner så länge som möjligt. Sång och musik används ofta för att knyta an till gamla minnen och det tidigare livet. För att ge en god avlösning till anhöriga är det viktigt att verksamheten organiseras så att det finns en hög flexibilitet i både omfattning och tid för den som deltar i verksamheten . På några håll i landet fungerar dagvård och korttidsboende som en bro mellan det egna hemmet och så småningom flytt till demensboende. Man börjar kanske delta några dagar per vecka för att senare utöka tiden efter behov.

Det finns inte så många studier som har gjort utvärderingar av dagverksamhet för demenssjuka. De studier som gjorts pekar på att dagvård ger en bättre livskvalitet för de personer som deltar och utgör ett avlösande och stödjande vårdalternativ för anhörigvårdare och kan som sådan uppskjuta inflyttning till särskilt boende .

Demensenkäten 2002 visar att 78 procent av kommunerna erbjuder dagvård som är särskilt anpassad till demenssjuka personer. Av dessa verksamheter är det 22 procent som har öppet 1–4 dagar per vecka, 48 procent som har öppet alla vardagar och 8 procent som har öppet även på helgerna. 29 kommuner (8 procent) har också öppet kvälls- och nattetid på dagvården. Antalet platser är 3 930, antalet personer som erbjuds plats är dock fler då varje plats kan delas av flera personer. En skattning av antalet demenssjuka personer med bistånd till dagvård utifrån resultaten i Demensenkäten visar att det är cirka 5 000 demenssjuka personer som har beviljats bistånd till dagvård. Ökningen av antalet platser i demensdagvård har under 1990-talet inte varit så stor som demensboende, trots att dagvård är ett bra alternativ för demenssjuka som med stöd kan klara att bo kvar i det ordinära boendet. En orsak till att dagvård inte efterfrågas i högre utsträckning kan vara att innehåll och omfattning i verksamheten inte motsvarar de demenssjukas och deras anhörigas behov. Ett annat skäl kan vara att den absolut nödvändiga personliga omvårdnaden i hemtjänst och särskilt boende prioriteras före dagverksamheter vid resursbrist i kommunerna.

Förutom den kommunala dagvården finns enligt Demensenkäten 2002, två dagvårds- dagsjukvårdsverksamheter med landstinget som huvudman, med totalt 45 platser. Den ena finns i Lund, knuten till psykogeriatriken, den andra i Gävle, knuten till geriatriken i samverkan mellan kommun och landsting. Dagsjukvården har

större tillgång till medicinska resurser och används förutom till att ge stöd och stimulans till demenssjuka, även för att genomföra utredningar och ställa diagnoser. Dessutom finns dagsjukvård vid några privat drivna verksamheter, bland annat vid Silviahemmet på Ekerö.

9.6¶Korttidsboende

Olika former av korttidsboende (till exempel avlösning, växelvård eller akut sviktvård) är en annan alternativ stödform för de demenssjuka och deras familjer. Det är en trygghet för de anhöriga om det finns möjlighet att med kort varsel få en korttidsplats när man behöver det. Helst bör korttidsboende planeras, det vill säga erbjudas innan det uppstår en akut sviktsituation, eftersom de negativa effekterna av frekventa flyttningar då kan minskas. Ett annat motiv för korttidsboende är att fördröja tiden innan en permanent flyttning till särskilt boende blir nödvändig. Många demenssjuka är känsliga för miljöförändringar och kan ha svårt att klara frånvaron av en make eller maka som vanligtvis är ansvarig för vården, och flyttningen kan utlösa en så kallad flyttningskonfusion, det vill säga det uppstår ett förvirringstillstånd på grund av byte av miljö. Vid ett planerat korttidsboende, där den demenssjuke kommer till en miljö där han eller hon varit förut och där det finns personal som känner personen, kan olägenheterna minska . Förutom att korttidsboendet ger anhöriga nödvändig vila måste vistelsen också ge en meningsfull tillvaro, stimulans till och välbefinnande för den demenssjuke personen. Vistelsen kan också användas för rehabiliteringsinsatser, medicinöversyn med mera. Många kommuner har också på senare år satsat på att organisera särskilda korttidsplatser för demenssjuka personer. Platserna kan finnas i närheten av eller samlokaliserad med dagvård eller i närheten av ett demensboende.

174 kommuner/kommundelar (53 procent) har i Demensenkäten 2002 uppgivit att man har särskilda korttidsplatser för demenssjuka personer. Totalt finns det 919 platser med denna inriktning. Inte alla kommuner kan i Demensenkäten uppge hur många demenssjuka personer som har beviljats bistånd med korttidsboende. En skattning utifrån svaren från cirka 75 procent av kommunerna visar att det är cirka 1 700 personer av de totalt 9 000 personer som har bistånd med korttidsboende enligt Socialstyrelsens socialtjänststatistik för 2002. En del kommuner erbjuder korttids-

boende som inte är speciell för demenssjuka personer. Några kommuner erbjuder korttidsboende utan biståndsbedömning och dessa personer finns inte med i siffrorna.

9.7¶Goda exempel

Integrerade insatser till demenssjuka

I Strömstad har man en väl integrerad demensverksamhet med boende och dagvård samlokaliserad. Solbogården är uppdelad i fem gruppboenden med tillsammans 43 lägenheter. 2 gästrum finns också för dem vars anhöriga behöver kortare eller längre tids avlösning. Det finns inga låsta dörrar eller kodlås runt fastigheten, i stället finns ett staket och gångar där man kan gå runt huset, allt för att den demenssjuka personen inte skall känna sig instängd. Solbogården fungerar som ett utpräglat demenscenter med spetskunskap och välutbildad personal som är konsulter ute i de andra särskilda boendena.

Till boendet är knutet en dagverksamhet för personer med demenssjukdom som bor kvar i ordinärt boende. Speciellt utbildad personal jobbar med minnesträning och andra individuellt anpassade träningsprogram med målet att bromsa upp demensutveckling och förlänga oberoendet så att den demenssjuka personen kan bo kvar hemma så länge som möjligt. Dagverksamheten är öppen fem dagar i veckan, dag och kvällstid. Ett s.k. demensteam utgår från dagverksamheten som hjälper dem som bor kvar hemma med de dagliga sysslorna när de inte är på dagverksamheten.

Teamet är den första länken i vårdkedjan. Det är ett intensivt samarbete mellan teamet, dagverksamheten och Solbogårdens personal. När personalen märker att den demenssjuka personen inte klarar av att bo kvar hemma och inte kan tillgodogöra sig dagverksamhetens terapi, börjar planeringen för att flytta till Solbogården. Vårdplanering inleds i det egna hemmet tillsammans med personal från det tilltänkta gruppboendet, anhöriga och personal från demensteamet. Demenssjuksköterskan har en viktig uppgift för den sammanhållna planeringen och som ett stöd för de anhöriga. Anhöriga upplever det positivt att det är en känd miljö som den demenssjuka närstående skall flytta till i och med att dagverksamhet ligger i byggnaden.

Solbogården är uppdelad i fem enheter. Målet är att de som befinner sig i samma stadium i sin demens skall bo på samma enhet.

När sjukdomen progridierat så pass att den boende inte kan tillgodogöra sig enhetens demenshabilitering, kan det bli aktuellt med flyttning till annan enhet inom Solbogården. För den demenssjuka personen innebär det ingen skillnad, det är samma personal som jobbar i hela gruppboendet.

Särskilt organiserad hemtjänst för demenssjuka

I Malmö Västra innerstaden har man startat ett demensteam bestående av 10 vårdbiträden och undersköterskor som har som uppgift att under dagtid ansvara för hemtjänsten till cirka 25 demenssjuka personer som bor kvar i ordinarie bostad. Före projektets start deltog personalen i en särskild utbildning om demenssjukvård och om hur det är att arbeta i team. Personalen fick fortlöpande handledning varannan vecka, liksom tid för reflektion över arbetet en gång per månad. Teamet hade en inskrivningsgrupp när en ny vårdtagare introducerades och tid avsattes för att lära känna den nya vårdtagaren. Dessutom gavs mer tid än i traditionellt hemtjänstarbete för vårdtagaren och till kontakter med anhöriga. En utvärdering av projektet som gjorts av Malmö FOU-enhet för äldre visar att man har övervägande positiva erfarenheter från både personal och anhöriga för det nya arbetssättet. Resultaten indikerar också att demensteamets vård och omsorg hade en positiv betydelse för de demenssjuka eftersom demenssjukdomen inte försämrades lika mycket för dem som vårdats av demensteamet jämfört med en kontrollgrupp som fick hjälp från den ordinarie hemtjänsten, dessutom kunde fler personer bo kvar i det ordinära boendet jämfört med kontrollgruppen. Med fler vårdtimmar från demensteamet minskade också de anhörigas börda något.

9.8¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

Många demenssjuka personer bor kvar hemma i ordinärt boende under en lång tid under sjukdomsutvecklingen. Därför behövs särskilt utvecklade hjälp- och stödinsatser som riktar sig till dem och deras närstående. Demensenkäten 2002 visar att stödinsatserna som riktar sig till demenssjuka i ordinärt boende är mycket olika utvecklade i kommunerna. I en del kommuner finns en medveten planering och strategi för hur kommunen skall bemöta och ge om-

sorg till personer med demenssjukdomar som är individuellt anpassad. På många andra håll är både kunskapen om de demenssjukas och deras anhörigas behov och den verksamhet och de resurser som erbjuds för att kunna möta dessa behov otillräckliga.

Den viktigaste nyckeln till ett gott omhändertagande är en medveten planering och strategi i samverkan mellan huvudmännen för hur man skall bemöta och stödja demenssjuka och deras anhöriga från utredning och diagnos under hela sjukdomsutvecklingen fram till vård i livets slut. I den strategin behöver många olika delar finnas med. Det handlar om att ha hög tillgänglighet och bra information, att aktivt söka upp personer som kanske inte kan eller vågar söka hjälp, att göra anhöriga mer delaktiga i vårdplanering, erbjuda stöd i hemmet och i dagverksamhet, avlösning för anhöriga som är individuellt utformat och trygghet att mer hjälp kan ges när det behövs. Det handlar också om att ha en väl genomtänkt vårdkedja där man kan planera för att stödinsatserna utökas i takt med att den demenssjuke personen får större omsorgsbehov.

Stödformer för att ge stimulans till den demenssjuke personen och ge avlösning till den anhörige kan behöva utvecklas i både innehåll, flexibilitet och omfattning på många håll i landet för att en god demensvård skall kunna erbjudas på lika villkor även för hemmaboende demenssjuka personer. För att till exempel korttidsboendet skall fungera bra för den demenssjuke bör korttidsplatserna ligga för sig och inte som enstaka lediga rum inom det särskilda boendet, eftersom det kräver stor flexibilitet och kunnande för att arbeta med avlösning och växelvård för demenssjuka personer. Det är viktigt att det finns särskilt utvecklade korttidsboenden för demenssjuka och att kvaliteten är god i de avlösande insatserna för att de anhöriga skall kunna känna sig trygga.

Det är positivt att det finns goda exempel där stödinsatserna fungerar bra och att det i många kommuner också finns en vilja och konkreta planer att utveckla demensvården på olika sätt. Demensarbetsgruppen anser att alla kommuner och landsting borde ha en gemensam demensvårdsplan som man tagit fram i samverkan.

Hjälpmedlen för demenssjuka är idag för lite kända och det är svårt för anhöriga att få information om vilka hjälpmedel som finns. I Demensförbundets enkät har endast 39 procent av dem som svarat fått sådan information. Det är också stora skillnader mellan olika kommuner och landsting hur hjälpmedelsverksamheten är organiserad, vilka hjälpmedel som tillhandahålls och i vilken mån de är subventionerade eller kostnadsfria. Ansvarsfördelningen är också oklar mellan kommuner och landsting när det

gäller vem som skall tillhandahålla hjälpmedel. Demensarbetsgruppen anser att det behövs en tydligare ansvarsfördelning, bättre information om hjälpmedel och mer kunskap om hur hjälpmedel kan användas för att förbättra livssituationen för demenssjuka som bor kvar i det egna hemmet och deras anhöriga.

10 Särskilt boende

10.1¶Personer med demenssjukdom inom särskilt boende

Särskilt boende för äldre omfattar många former av boende med särskild service och omvårdnad. Det som är gemensamt är att det krävs biståndsbeslut enligt socialtjänstlagen (SoL) för att få flytta dit. I det särskilda boendet är boendestandarden vanligen egen lägenhet eller eget rum med hygienutrymme. Endast 6 procent av platserna i särskilt boende är delad bostad med annan än make, maka eller sambo. Det finns många olika former och nivåer av service i det särskilda boendet, allt ifrån servicehus och servicelägenheter till sjukhem med avancerad medicinsk omvårdnad. År 2002 fanns cirka 115 500 platser i särskilt boende för äldre. Av dem är cirka 15–20 procent servicelägenheter och cirka 25 procent sjukhem . Det pågår i många kommuner en process att omdefiniera servicelägenheter till ordinärt boende och därmed minskar antalet lägenheter i särskilda boendeformer i landet.

23 500 personer bor i särskilt boende som är speciellt avdelat för personer med demenssjukdomar. Dessa rum utgör cirka 20 procent av samtliga platser. En stor del av dessa platser är utformade som gruppboenden med mindre enheter. Även inom övriga former av särskilda boenden dominerar antalet personer med demenssjukdomar. Enligt skattningar som gjorts av Socialstyrelsen är cirka 80 procent av de boende på sjukhemsnivån demenssjuka eller har en kognitiv störning och i övriga särskilda boenden är andelen cirka 50 procent .

Särskilt boende

Tabell 5. Antagande om antal demenssjuka personer i särskilt boende år 2002

Siffrorna i tabellen är hämtade dels från Socialstyrelsens skattningar år 2000, Socialtjänststatistik 2002, samt Demensenkäten 2002

Trots att antalet särskilda boenden för demenssjuka personer har ökat de senaste åren bor alltså en stor del av alla personer med demenssjukdomar i särskilda boendeformer som inte är speciellt utformade för demenssjuka. Om demenssjukdomen utvecklas sent i livet när den äldre personen redan befinner sig i ett särskilt boende på grund av ett stort fysiskt omvårdnadsbehov, kan det för den enskilda individen vara den bästa lösningen att man får bo kvar i sin kända miljö. Det kan emellertid vara en nackdel om den person som blir demenssjuk blir särbehandlad av sina medboende. Det är viktigt att personalen har den kunskap om demens som behövs för att ge ett gott bemötande och en god vård även om boendemiljön och omsorgen inte är primärt utformad för demenssjuka personer. I första hand bör nyinflyttning ske till ett särskilt anpassat demensboende.

Antalet särskilda boendeplatser som är avsedda enbart för demenssjuka personer varierar kraftigt mellan kommunerna visar Demensenkäten 2002. Det finns några kommuner som inte har några sådana boenden alls utan man erbjuder plats i kommunens särskilda boendeformer i mån av plats eller beroende på fysiska och somatiska omvårdnadsbehov. Det finns också kommuner som har en helt differentierad demensvård där de flesta demenssjuka personer med behov av särskilt boende finns i gruppboenden för demenssjuka eller särskilda demensavdelningar.

Särskilt boende

Diagram 4. Demensboendeplatser i förhållande till teoretiskt framräknade prevalenssiffror (Wimo m.fl.) jämfört med aktuell platsbrist och planer på utbyggnad av demensboende enligt Demensenkäten 2002.

Antal kommuner/kommundelar

0 - 5 % 6 - 10% 11 – 15 % 16 – 20 % 21 – 25 % 26 – 30 % 30 – 96 %

Demensboendeplatser i förhållande till antal personer som kan förväntas ha en

demenssjukdom

Antal kommuner/ kommundelar inom intervallet Antal av dessa som uppger platsbrist Antal av dessa som har planer på att bygga fler demensboenden

Ovanstående diagram visar att det är stor skillnad mellan olika kommuner när det gäller graden av differentiering av särskilda boenden för demenssjuka i det särskilda boendet. Den största andelen kommuner har särskilda demensboenden för mellan 10–

25 procent av dem som uppskattas ha en demenssjukdom i kommunen. Det finns inte någon koppling mellan antal boendeplatser i demensboende och platsbrist vilket är förvånande. En tolkning man kan göra av detta faktum är att efterfrågan på särkilt boende för demenssjuka personer styrs av vilka möjligheter kommunen har att erbjuda sådana platser. I de kommuner där sådana boenden inte finns, eller är få, söker man inte sådan boendeform utan istället andra. Totalt uppger 209 kommuner eller 58 procent att man har

platsbrist med totalt 1 329 platser vid tidpunkten för ifyllande av enkäten. 97 kommuner eller 28 procent planerar enligt enkäten att bygga ut boendeplatser. Det finns inga undersökningar eller analyser som kan ge svar på vad som är ett rimligt antal särskilda demensboendeplatser i förhållande till antal äldre med demenssjukdomar.

Behovet av särskilt demensboende är kopplat till individuella behov hos de demenssjuka och deras anhöriga och kommunens olika förutsättningar och socioekonomiska struktur. Mycket beror också på vilket övrigt stöd som kommunen kan erbjuda demenssjuka personer och deras anhöriga. Med väl utbyggda stödinsatser i hemmet kan flyttning till särskilt boende skjutas upp under en tid.

10.2¶Utformning och innehåll i särskilda demensboenden

Demensförbundet tog 1990 fram en skrift som man kallade riktlinjer gällande gruppboende för demenssjuka. Där beskrivs hur man vid den tiden såg att gruppboendena skulle se ut och organiseras. Dessa riktlinjer har också styrt utvecklingen.

”Gruppboende för personer med demens utformas så att varje

hyresgäst har sin egen bostadsdel och har del i gemensamma ut-

rymmen. De dagliga aktiviteterna kommer till största delen att

äga rum i gemensamhetsdelen. Därför behövs det plats för alla,

boende, personal och anhöriga. Lägenheterna skall ligga i över-

skådlig anslutning till gemensamhetsdelen. Både bostaden och

gemensamhetsdelen skall inredas så hemlikt som möjligt. Färg-

sättningen skall vara väl genomtänkt. Det skall vara högst

8 boende. Gruppbostaden skall ligga inom vanlig bostadsbebyg-

gelse och helst i marknivå. Det kan vara en fördel att koppla

ihop två gruppboenden. Helst skall man ha tillgång till en träd-

gård i samma plan som boendet. Gemensamhetsdelen skall

innehålla kök och vardagsrum. Det egna utrymmet skall inte

vara för stort 30 m kan vara tillräckligt. I lägenheten skall det

finnas ett tillräckligt stort hygienutrymme och kokmöjligheter.

Innan en person flyttar till gruppboende skall han eller hon ha

en demensdiagnos. Man bör sträva efter att låta de boende få

sluta sina dagar på gruppboendet. Men i vissa fall kan det vara

motiverat att flytta p.g.a. grava störande psykiatriska symtom

eller mycket stora medicinska vårdbehov. Om flytt måste ske

skall man få möjlighet att flytta till ett demensanpassat sjukhem.”

Vad som kännetecknar ett gruppboende är främst småskaligheten, hemlikheten och närheten mellan boende och personal. En plats där den demenssjuka personen tillsammans med de medboende, personal och anhöriga kan finna en naturlig gemenskap, en naturlig livsrytm mellan aktivitet och vila och där stor hänsyn kan tas till den demenssjuka personens individuella förutsättningar att klara det dagliga livet. En viktig förutsättning är att personalen fått utbildning om demenssjukdomar och att de har möjlighet till handledning.

Under senare år har en utveckling skett till att man i högre grad än tidigare samlokaliserar flera gruppboenden så att man kan samutnyttja nattpersonal. Man har också ökat antalet boende i varje grupp på många ställen i landet. Det är relativt vanligt med 9–10 boende och ända upp till 12–14 personer i en enhet. Det avgörande motivet för denna utveckling till större enheter är att effektivisera och få ner kostnaderna för vården. På många håll har man har också sett risker med allt för små enheter som blir sårbara vid personalbrist och andra problem i boendet. Många studier om gruppdynamik och gruppstorlekar visar på erfarenheten att det är svårt att få den familjekänsla som ett gruppboende ursprungligen var tänkt att erbjuda med fler än 8–9 personer i enheten. Därför är det tveksamt om man kan kalla en enhet med fler än 10 boende ett gruppboende med den definition som Demensförbundet använde i sina riktlinjer 1990. Det finns också kommuner som tar bort beteckningen gruppboende på sina demensenheter. Samtidigt finns det inga studier som visar hur kvalitet och innehåll i vården förhåller sig till antalet boende per enhet.

En annan tendens som blivit tydligare de senaste åren är att omstrukturera avdelningar på sjukhem eller annat äldreboende så att de demenssjuka har sitt boende för sig och att anpassa vård och omsorg till en tydligare demensinriktning.

En fråga som har blivit allt mer aktuell i och med att gruppboendena har funnits ett antal år och de boende försämras i sin sjukdom är frågan om kvarboende. När gruppboendet introducerades som ett vårdalternativ var den gängse uppfattningen att den demenssjuke erbjöds ett boende som innebar att man kunde vårdas livet ut och att man skulle undvika flyttningar. Erfarenheterna har dock visat att en del av de demenssjuka behöver flytta från gruppboendet av främst två skäl. Dels handlar det om personer som drabbas av

andra somatiska sjukdomar som gör att man behöver en vård med högre medicinsk kompetens, dels att vissa personer utvecklar en så svår beteendestörning att det blir ohållbart ur både de medboendes och personalens perspektiv att fortsätta vården i boendet .

Å andra sidan har de som flyttar till gruppboende i dag kommit längre i sin demensutveckling och befinner sig redan i ett sent stadium i sjukdomen. Då finns det inte samma anledning att flytta vidare till en annan vårdform. Detta betyder att innehållet i vården har förändras. En del vårdpersonal upplever en besvikelse över att inte längre kunna genomföra den vård man planerat enligt det traditionella synsättet på gruppboende eftersom de boende är för långt gångna i sin sjukdom. Aspekter som de senaste åren lyfts fram i vården av demenssjuka i gruppbostäder är palliativ vård och synsätt och behov av mer kompetens hos personalen när det gäller nutrition, smärtlindring och annan medicinsk specifik omvårdnad. En del av gruppboendena har utvecklats till att ge vård på sjukhemsnivå och då är inte flyttning till annan vårdform längre aktuell.

I vår enkät till samtliga kommuner gällande demensvården i Sverige visar det sig att av de cirka 65 procent av kommunerna som har lokala riktlinjer för kvarboende har knappt hälften synsättet att man skall bo kvar oavsett boendeform och knappt 40 procent menar att för personer i demensboende kan flyttning till annan boendeform vara motiverad på grund av medicinska vårdbehov eller beteendestörningar. Det är alltså en mycket splittrad bild vi får. Till en del beror det säkert på att den ursprungliga tanken på hur innehållet i vården på gruppboendet håller på att förändras i takt med att man flyttar allt senare i sin sjukdomsutveckling. Många kommuner satsar också på insatser i ordinärt boende som dagvård och avlösning för anhöriga för att förlänga tiden i ordinärt boende. Även möjligheter att få medicinsk behandling för att minska symtomen av demenssjukdomen spelar in för att den demenssjuke skall kunna bo kvar hemma så länge som möjligt.

I en granskning av demensvården i Västerbottens län som genomfördes 2000, har man gått igenom de boende på olika kommunala särskilda boenden . Vid jämförelse med 1994 ligger vårdtyngden på samma nivå vid sjukhemmen men en ökning har skett i gruppboendena för demenssjuka. Enligt rapporten är det endast 14 procent i demensboendena som kan klä sig själva, 7 procent som klarar hygien och 46 procent som kan äta själva däremot kan 61 procent gå själva. Man redovisar att 11 procent hade fallit den senaste veckan och att 22 procent haft någon form av fysisk begränsning. ADL-nivån är i stort sett jämförbar med sjukhemmen

förutom när det gäller att gå själv där sjukhemmen endast har 22 procent som kan gå själva. Siffrorna visar på en mycket hög omvårdnadsnivå på gruppboendena och det är sannolikt att dessa siffror är jämförbara med resten av landet.

10.3¶Kvalitetsaspekter i demensboendet

Många olika studier av vården i demensboenden har gjorts i Sverige de senaste 15 åren. Några faktorer som ofta nämns i de olika studierna som viktiga förutsättningar för kvalitet i demensboendet är: − Att de boende är ordentligt utredda och får adekvat medicinsk

behandling för att man skall kunna ge adekvat innehåll i vården. Vår enkätundersökning visar att det finns olika definitio-

ner på vad som är en diagnos. Många kommuner har svarat att

samtliga personer som finns i demensboendena har en

demensdiagnos. I en del kommuner där man har gjort mer

djupgående kartläggningar har man funnit att antalet personer

med en diagnos efter en demensutredning oftast inte över-

stiger 75–80 procent i demensboendena trots att det ofta finns

ett krav att man skall vara demensutredd för att få flytta in. En

trolig anledning till dessa siffror är att en del demenssjuka som

kommit långt i sin demenssjukdom innan man fått kontakt

med sjukvården, kan få en demensdiagnos utan föregående utredning.

− Att grupperna inte är för blandade i olika symtombilder och

stadier i sjukdomen. Personer med beteendestörningar och

psykiatrisk problematik kan ha svårt att bo tillsammans med

andra demenssjuka. Det är inte alltid man med god kompe-

tens, adekvat medicinering och tillräcklig bemanning kan lösa

problemen i boendet. Man behöver kanske andra metoder och

annan struktur i vardagslivet. Detta gäller i hög grad för grup-

pen med frontallobsdemens. Andra grupper som behöver en

särskild inriktning av vården eller särskild kompetens hos per-

sonalen är personer som har ett annat modersmål än svenska

och personer med utvecklingsstörning. Personer i olika stadier

av demenssjukdomen har olika behov i sin vård och omsorg.

Från att framförallt ha haft stort behov av socialt meningsfullt

vardagsliv med aktiviteter anpassade till den egna förmågan vid

inflyttningen till ett gruppboende, kan en person som utvecklat en grav demens istället behöva palliativ vård med hög medicinsk kompetens hos personalen kring bland annat smärtlind-

ring och nutrition. Det kan bli problem både för de medboende och personalen när en person som inte kommit så långt i sin demenssjukdom flyttar in i ett boende där de övriga är betydligt sämre. Det finns samtidigt problem med ökad differentiering och kategorisering av olika grupper inom demensboendet därför att det kanske främst i många mindre kommuner är svårt att bygga upp verksamheter för så små grupper. Här kan samverkan mellan flera olika kommuner vara bra. Boenden med en tydlig vårdfilosofi kring en individualiserad vård kan i viss utsträckning kompensera för olikheter. − Att miljön underlättar samvaro och olika aktiviteter som skapar trygghet. Den yttre utformningen och miljön skapar förutsättningar för innehållet i vården och omsorgen. Det är svårt att erbjuda en hemlik och trygg vardagstillvaro med aktiviteter och meningsfull samvaro om de gemensamma utrymmena är för små eller inte inbjuder till att vistas i. En god överblick samtidigt som institutionskänsla undviks är viktigt. Färgsättning, möblering och konst är viktiga inslag i att skapa trygghet och bevara den kognitiva funktionsförmågan och det krävs särskild kunskap om hur demenssjukomen påverkar perceptionsförmågan för att planera och inreda ett bra gruppboende. Många studier klargör också vikten av att det finns möjlighet till utevistelse i närheten av boendet. Boendet bör också ha en hög fysisk tillgänglighet som möjliggör ett kvarboende om den boende får försämrad fysisk funktionsförmåga. − Att innehållet i vården bygger på en god omvårdnad enligt kapitel 7 i denna rapport och är speciellt anpassad till de demenssjukas behov, så att t.ex. orienteringsförmåga, social aktivitet, närhet, säkerhet och hemkänsla vidmakthålles. Ett centralt problem i omvårdnaden är vårdarens förmåga att förstå den demenssjuke och den demenssjukes förmåga att förstå vårdaren. Det är därför mycket viktigt att personalen i demensboendet är skickliga i att kommunicera både verbalt och icke-verbalt. En väl fungerade omvårdnad av demenssjuka personer bygger på att personalen kan ge en god fysisk omvårdnad men också att tillgodose existentiella, kognitiva och sociala behov. Boendet skall erbjuda en strukturerad vardag där det finns plats att uppleva njutning och stimulans, där alla känsloyttringar får plats inte minst glädje och skratt. Humorn är en viktig ingrediens men även eftertanken, allvaret, ilskan, nostalgin och sorgen. Ju längre demenssjukdomen fortskrider desto svårare blir det för den demenssjuka att

kunna uttrycka sina behov. Då är det viktigt att personalen

kan avläsa signaler som inte kan uttryckas verbalt för att

kunna ge smärtlindring och adekvat omvårdnad när det gäller

både mat och dryck, tarmfunktioner, munvård och ge välbefinnande.

− Att vården måste bygga på att personalen har kunskap och

tillåts ha ansvar för en högt individualiserad omsorg. Både

speciell kunskap om demenssjukdomar och demenssjukas

beteenden behövs och kontinuerligt stöd från arbetsledare och

professionell handledning. Även kunskap om palliativ vård är

viktig. Det är viktigt att personalen har bra metoder i vardags-

arbetet, dokumenterar och följer upp sitt arbete, att det finns

lokala riktlinjer för hur man skall handskas med beteendestör-

ningar, skydds- och begränsningssåtgärder och avvikelser.

Och kanske mest betydelsefullt, att man har formulerat

gemensamma mål som man arbetar efter och har en levande

vårdfilosofi som genomsyrar arbetet. − Att det finns ett nära samarbete med anhöriga. Anhöriga

behöver få vara delaktiga i vardagen på boendet. Personalen

behöver kompetens i att möta och förstå den anhöriges livs-

situation, ta emot och ge information i vardagsarbetet. Även

anhörigcirklar och annat stöd till anhöriga har visat goda

effekter för en god upplevd kvalitet i boendet.

10.4¶Goda exempel

Kvalitetsarbete med genombrottsmetoden

Uggledalens demensboende i stadsdelen Askim i Göteborg deltog 2001–2002 i Landstingsförbundets och Svenska kommunförbundets projekt Genombrottet – bättre vård i livets slut. På Uggledalen har man arbetat med konkret förändringsarbete med den s.k. genombrottsmetoden för att öka välbefinnandet hos de demenssjuka och därmed också livskvaliteten med tyngdpunkt på att lindra smärta, oro och ångest, i vården vid livets slut. Metoden går ut på att man har en förbättringsidé och sätter upp mätbara mål för vad man vill förbättra. Sedan testar man i liten skala samtidigt som man mäter resultatet och vid positivt resultat går man vidare. På Uggledalen mätte man smärta och orosnivå hos de boende flera gånger per dag med den s.k. VAS-skalan samtidigt som man prövar olika förändringar för att se om det får effekt på välbefinnandet. Man

prövade till exempel om ökad aktivering skulle minska oron, vilket det visade sig att det gjorde. Därför förändrade man rutinerna på boendet och utökade antalet aktiviteter. Man prövade också om det gick att minska användningen av laxermedel och få de boendes magar att fungera bättre. Man prövade att öka fiberintaget genom annat bröd, att ge rapsolja, att ge katrinplommondryck och näringsdryck med frukt och fiber. Genom dessa åtgärder har man nu minskat behovet av laxermedel med över 75 procent och kunnat ta bort all stående ordination av laxermedel. På liknande sätt satte man upp mål för nutrition och livskvalitet. Efter projekttiden har man fortsatt det aktiva förändringsarbetet med att sätta upp nya mål och pröva olika förbättringsåtgärder. Arbetet har givit mycket goda resultat för välbefinnandet hos de boende. Framför allt har personalen fått instrument för att metodiskt kunna genomföra förbättringar och få ”kvitto” på när det fungerar vilket ger ökat självförtroende och kompetens hos personalen samt gjort det roligare och mer stimulerande att arbeta med de demenssjuka.

10.5¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

Innehållet och utformningen av särskilt boende för demenssjuka personer har sedan man startade verksamheter i början av 1980talen varit i ständig förändring. Dels har bostäderna anpassats till demenshandikappet men också i hög grad till de ekonomiska och strukturella förutsättningar som finns. Det finns kommuner som avvecklar små gruppboenden utan koppling till andra särskilda boendeplatser, av ekonomiska skäl men också på grund av den sårbarhet som små personalgrupper har utan dagligt stöd från sin arbetsledning. En ökad differentiering av demenssjuka personer i särskilt boende pågår i olika takt i kommunerna i landet, där man organiserar avdelningar i särkilt boende speciellt för demenssjuka men kanske inte alltid med gruppboendets utformning och innehåll. Man kan ifrågasätta om man kan kalla dessa boenden för gruppboenden i dess ursprungliga mening eftersom inte alltid förutsättningarna; specialutbildad personal, vårdfilosofi och specialiserat demensinriktat innehåll i vården kan erbjudas. Kvarboende i det egna hemmet ökar med stöd av insatser i form av dagvård, korttidsboende, anhörigstöd, tekniska hjälpmedel och bättre läkemedel. Detta innebär att flyttning till gruppboende i dag ofta sker sent i demenssjukdomen och att man blir kvar under hela sjukdomstiden.

Innehållet i vården blir då ett annat än i den ursprungliga tanken för gruppboendet.

Denna utveckling sker ibland utan att det finns en medveten strategi och helhetssyn på den demenssjukes och hans eller hennes anhörigas behov eller utan att vårdpersonalen har fått kunskap om och insikt i de nya krav som ställs på innehållet i vården. Utvecklingen och förändringarna styrs ofta mer av omvärldsfaktorer som vikande ekonomiska resurser och ett ökande antal personer med demenssjukdomar än av våra ökande kunskaper om hur innehållet i demensboendet skall vara för att ge den bästa omvårdnaden. Demensarbetsgruppen anser att det finns ett stort behov av kvalitetsutveckling i de särskilda boendeformerna för demenssjuka personer där de kunskaper som kommit fram genom de senaste årens forskning får genomsyra arbetet.

Omfattningen av läkarinsatserna i särskilt boende efter Ädelreformen har på olika sätt uppmärksammats. Demensarbetsgruppen anser att eftersom de flesta som bor i särskilt boende har en demenssjukdom är det angelget att demenssjukas medicinska omhändertagande i särskilt boende (diagnostik, läkemedelsbehandling, läkarkontakter) ses över.

11¶Rättighetsbegränsningar och tvång i vård och omsorg

11.1¶Varför behövs begränsningsåtgärder?

Många personer med demenssjukdom har behov av vård- och omsorg. De är i hög grad beroende av anhöriga och/eller vårdpersonal för att klara sitt dagliga liv. Många har också en nedsatt kognitiv förmåga vilket leder till att de kan ha svårt att ta ställning till och fatta beslut om exempelvis medicinska åtgärder, läkemedelsbehandling, flytt till särskilt boende, den dagliga omvårdnaden, skötsel av personlig hygien, intag av mat och dryck.

Det är vanligt att personal inom demensvården ställs inför situationer där det gäller att ta ställning till hur de kan skydda personer som riskerar att skada sig genom fall, som vill lämna bostaden och därigenom utsätta sig för fara eller som genom ett utagerande och aggressivt beteende riskerar att skada andra boende och/eller vårdpersonal. Liknande situationer kan uppkomma vid daglig medicinering, omvårdnad, t.ex. skötsel av personlig hygien och intag av mat och dryck.

Frågan är hur man i dessa situationer tar hänsyn till demenssjuka personers självbestämmande och integritet. Vilka anspråk på rättssäkerhet och rättsskydd kan en måttligt eller gravt demenssjuk person ha i dessa situationer? Hur bevarar man personens kroppsliga och personliga integritet, vilken respekt visas han eller hon och hur skyddar man å andra sidan personens liv och hälsa? Vård och behandlingsåtgärder som vidtas i syfte att värna om den äldres liv och hälsa kan samtidigt medföra en kränkning av den äldres självbestämmanderätt.

Det förekommer också att åtgärder vidtas för att skydda andra än den äldre själv. Demenssjuka med beteendesymtom som oro och aggressivitet kan vara våldsbenägna gentemot medboende och personal eller orsaka skador på egendom i boendemiljön. Det finns exempel på att medicinering och inlåsning används för att skapa en

bättre arbetsmiljö för personalen och för att skydda andra äldre inom ett äldreboende, åtgärder som strider mot gällande lag.

11.2¶Lagstiftning

Ställföreträdares beslutsrätt

Av socialtjänstlagen (SoL) och hälso- och sjukvårdslagen (HSL) framgår att all vård och omsorg skall ges med respekt för den enskildes självbestämmande. En grundläggande princip inom hälsooch sjukvård är att vård och behandling skall ges med patientens informerade samtycke. Detsamma gäller inom socialtjänsten, där alla vård- och omsorgsinsatser ska ges med den enskildes uttryckliga samtycke. Grundläggande är att slå vakt om personens självbestämmande (autonomi), integritet och värdighet.

När ett uttryckligt samtycke saknas kan insatser enligt SoL och HSL under vissa förhållanden även ges med ett s.k. presumerat samtycke. Ett sådant samtycke är hypotetiskt och grundas på ett antagande att den enskilde, om han eller hon hade kunnat uttrycka sig, hade samtyckt. Det har i lagstiftningen dock aldrig klarlagts under vilka förhållanden ett presumerat samtycke får användas. I akuta nödsituationer är det dock möjligt att även utan samtycke vidta åtgärder så att man räddar den enskildes liv eller hälsa.

Lagstiftningen på vård- och omsorgsområdet utgår således från att den enskilde kan tillgodogöra sig den information som han eller hon ges om sitt hälsotillstånd och behovet av vård och omsorg, ta ställning till de insatser som erbjuds och göra övervägda val. De lagändringar som har beslutats under senare år i syfte att stärka den enskildes ställning i vården och omsorgen innefattar inga särregler beträffande vuxna personer som till följd av skada eller sjukdom, t.ex. demens, inte kan tillgodogöra sig information om och ta grundad ställning till sitt behov av vård och omsorg.

I Svensk lagstiftning har således inte närmare reglerats under vilka förutsättningar vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga får ges vård och omsorg utan att det föreligger ett uttalat samtycke från den enskilde. Närstående har inte ställning som legala ställföreträdare och har därmed inte befogenhet att fatta beslut å den demenssjukes vägnar och samtycka till vården och omsorgen. De kan höras upplysningsvis för att utreda vilka insatser som bäst tros svara mot den enskildes vilja och eventuellt kan ges med ett presumerat samtycke. Svensk lagstiftning behandlar inte heller frågan

om gode mäns och förvaltares befogenheter beträffande vård och omsorg av den person som de företräder. Det är alltså oklart i vilka avseenden de får fatta beslut å den demenssjukes vägnar om insatser enligt SoL och HSL.

Svensk rätt överensstämmer i detta avseende inte med Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicinsk verksamhet. Konventionen behandlar frågan om beslutsinkompetenta personers ställning på hälso- och sjukvårdens område men lämnar inte något utrymme för vård utan samtycke med undantag från rena nödsituationer. I konventionen anges särskilda förutsättningar för vård av patienter med nedsatt beslutsförmåga och som av den anledningen inte kan lämna ett giltigt samtycke. Ett krav för vård av patienter i dessa fall är således enligt artikel 6 p.3 att medgivanden har inhämtats från den enskildes ställföreträdare eller från den myndighet, organisation eller person som enligt lag har sådan befogenhet. De önskemål som den enskilde tidigare har gett uttryck för skall enligt artikel 9, beaktas vid ställningstagande till om vård skall komma till stånd.

I avsaknad av praktiskt fungerande lagreglering av ställföreträdande beslutsfattande på vård- och omsorgsområdet överlämnas det för närvarande åt personalen inom äldreomsorgen att besluta om vård- och omsorgsinsatser för äldre personer med nedsatt beslutsförmåga.

Regeringen har tillsatt en utredning – Förmyndare, gode män och förvaltare – som har fått i uppgift att se över lagstiftningen kring ställföreträdare för beslutsinkompetenta vuxna personer. Utredningen arbetar nu med förslag till ny lagstiftning på området. Den nya lagen föreslås innebära att anhöriga får en legal status som ställföreträdare inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården. Dessutom utreder man möjligheterna att inrätta så kallade framtidsfullmakter. En framtidsfullmakt innebär att en person kan, medan han fortfarande har beslutskompetens, ge en fullmakt till en annan person som skall företräda honom eller henne den dag han eller hon inte längre har möjlighet att besluta själv på grund av sjukdom. Utredningen skall lämna sitt slutbetänkande i juli 2004.

Skydds och begränsningsåtgärder

Att ställföreträdarskap för beslutsinkompetenta vuxna regleras kommer att innebära större rättssäkerhet för den enskilde och ge personal inom vård och omsorg bättre förutsättningar att genom-

föra insatser då en legal företrädare gett sitt medgivande. En legal ställföreträdare kan dock aldrig ge sitt medgivande till en insats eller åtgärd som den enskilde motsätter sig fysiskt eller verbalt. En ställföreträdare kan aldrig godkänna att en åtgärd genomförs med någon form av tvång. Vi har tidigare konstaterat att det är relativt vanligt att personer med demenssjukdom utsätts för olika begränsningsåtgärder. Det handlar om t.ex. inlåsning (låst ytterdörr), fastspänning (sele eller annan fixeringsanordning) eller användande av individuella larm av i samband med vård och omsorg. Hur hanterar man situationer där t.ex. en person med demenssjukdom inte kan ta ansvar för beslutet om vård och omsorg och riskerar att utsätta sig själv eller andra för fara?

Möjligheten att vidta en begränsningsåtgärd utan vårdtagarens samtycke är begränsad eftersom det inte finns något uttryckligt lagstöd, varken i SoL eller i HSL som ger personal sådana befogenheter. I avsaknad av en särskild lagreglering vidtas begränsningsåtgärder med inslag av frihetsinskränkning i stället. Hänvisning görs till att åtgärderna varit motiverade från vårdsynpunkt för att möjliggöra aktivering/rehabilitering eller för att de företagits i nöd eller nödvärn och därför varit försvarliga enligt de ansvarsfrihetsgrundande bestämmelserna i 24 kap. 1 och 4 §§ brottsbalken. Enligt dessa bestämmelser är det inte brottsligt att, utan den enskildes samtycke, handla så att man räddar dennes liv eller hälsa.

Eftersom nödbestämmelsen endast är tillämplig i en nödsituation kan den inte åberopas till stöd för rutinmässiga återkommande åtgärder och får endast vara av tillfällig art. Det får från fall till fall avgöras om situationen är sådan att nödrätten ger möjlighet för personal att inskränka vårdtagarens frihet.

I Sverige påtalade Socialberedningen i sitt betänkande 1984 förekomsten av otillåtna frihetsinskränkningar i vården och föreslog införande av särskild reglering till skydd för personer med psykiska funktionsnedsättningar på grund av åldersdemens eller psykisk utvecklingsstörning. Den föreslagna lagen skulle behandla förutsättningarna för användande av s.k. skyddsåtgärder, varmed avsågs låsning av ytterdörren till vårdenhet eller åtgärder som på annat sätt försvårade dörrens öppnande. Bestämmelsen skulle endast kunna användas tillfälligt och då det ansågs föreligga en betydande fara för att vårdtagaren skulle komma till allvarlig skada. Någon rätt att faktiskt hålla kvar den enskilde på sjukhus eller i hemmet föreslogs inte. När regeringen sex år senare tog ställning till förslaget gjorde man bedömningen att man här hade att göra med ett ”svårbemästrat rättsligt problemområde” och att det

framtagna betänkandet inte utgjorde tillräckligt underlag för lagstiftning. Man hänvisade också till att det pågående utvecklingsarbetet inom demensvården kunde antas medföra sådana personalorganisatoriska och tekniska lösningar att frihetsberövande åtgärder inte skulle behövas annat än i rena undantagsfall. Regeringen uttalade samtidigt att i den mån det pågående förändringsarbetet inte gav tillfredställande resultat fick frågan om lagreglering tas upp till fortsatta överväganden.

Den Svenska grundlagen tillförsäkrar medborgarna frihet att förflytta sig inom riket, liksom ett uttryckligt skydd mot frihetsberövanden från det allmännas sida (2 kap. 8 § RF). För att kunna inskränka denna frihet krävs lagstöd. Det lagstöd brottsbalkens nödregler ger i detta sammanhang avser endast tillfälligt frihetsberövande i akuta situationer. För att underlätta bestämmelsernas tillämpning i vården av personer med nedsatt beslutkompetens meddelade Socialstyrelsen 1992 allmänna råd om skyddsåtgärder för personer med beslutsinkompetens. Råden har senare omarbetats och kompletterats med bindande föreskrifter om användning av individuellt larm. I de allmänna råden betonas att det inte är tillåtet att hindra någon från att lämna bostaden om det inte står klart att det annars skulle uppstå en situation som hotar den enskildes liv och hälsa samt att nödrätten inte får ligga till grund för rutinmässiga ingripanden. Vidare framhålls att inlåsning inte får ske, samt att även om boendeenhetens ytterdörr kan vara låst, som brukligt är i de flesta människors hem, så måste låset vara av en sådan beskaffenhet att de boende själva kan låsa upp.

Socialstyrelsen utfärdade 1982 en kungörelse med föreskrifter om förbud mot tvångsmedel inom somatisk långtidsvård. Av föreskrifterna framgår bl.a. att sängsele, sängväst och liknande anordning inte får användas för att hålla en patient kvar i sängen. Fastspänning av patient som sitter uppe får inte användas för att hålla fast en orolig patient, utan endast för att möjliggöra aktivering av svaga patienter som annars skulle riskera att falla ur stolen eller liknande. Sådan fastspänning fordrar läkarordination. I föreskriften understryks vikten av tillräckliga personalresurser för adekvat vård och övervakning utan användning av tvångsmedel.

11.3¶Rättsläget i de nordiska länderna

Övriga nordiska länder har under den senaste tioårsperioden infört särskild patientlagstiftning, där bl.a. frågan om beslutsfattandet vad

gäller vård för icke beslutskompetenta vuxna regleras. I Danmark, Finland och Norge har man valt att låta patientens anhöriga eller närstående automatiskt träda in i rollen som ställföreträdande beslutsfattare när personen själv saknar beslutskompetens. Vad gäller tvångsåtgärder avseende icke beslutskompetenta patienter och personer i särskilda boendeformer, har särskilda bestämmelser utöver regleringen av psykiatrisk tvångsvård införts i både Danmark och Norge, i det senare fallet dock endast beträffande psykiskt utvecklingsstörda.

I den danska och norska specialregleringen betonas särskilt kravet på att tvångsanvändning och andra inskränkningar av den enskildes självbestämmanderätt måste begränsas till det absolut nödvändiga samt att sådana ingrepp aldrig får ersätta vård och omsorg. Frivilliga metoder måste prövas först.

Båda lagarna innehåller särskilda bestämmelser om formerna för beslut om tvångsåtgärder, möjligheter till överprövning m.m.

I Norge behandlas för närvarande ett lagförslag som innehåller bestämmelser om hur man skall förebygga och begränsa bruket av tvång i omsorgen om demenssjuka. Reglerna föreslås gälla inom äldreomsorgen och är inte avgränsade till särskilda boenden annat än i vissa fall. Lagen ska göra det möjligt att använda tvång för att hindra att den demenssjuka personen skadar sig eller andra. Lagen bygger på samma principer som den befintliga lagstiftningen som gäller för personer med psykisk utvecklingsstörning. För att kunna tillämpa lagen ska ett antal grundvillkor vara uppfyllda. Alla tvångsåtgärder skall vara sakligt och etiskt försvarbara och får endast tillgripas när det är nödvändigt för att hindra eller begränsa väsentlig skada. Den minst ingripande åtgärden ska prövas först och åtgärderna får inte gå längre än vad som är nödvändigt för att uppnå syftet. Villkoren i lagen ställer stora krav på kvalitet i vård och omsorg, både vad gäller personaltäthet, kompetens och utförande av omsorgstjänsterna.

För att säkra att tvångsåtgärden är saklig och etisk försvarbar måste kommunen göra en utredning av den demenssjukes situation innan man beslutar om åtgärd. I lagförslaget anges detaljerade krav på vad kommunens beslut om tvångsåtgärder ska innehålla och att åtgärderna ska utvärderas kontinuerligt och avbrytas så fort som villkoren för åtgärden inte längre är uppfyllda eller om det visar sig att åtgärderna inte har den effekt som var syftet eller om de får negativa effekter för den enskilda. Dokumentation krävs för att ge insyn och kontroll. Alla beslut är överklagningsbara.

I en norsk undersökning som gjordes som underlag för den föreslagen tvångslagstiftningen i Norge definierades begränsningsåtgärder som:

Förhållanden som hindrar privatliv, personlig frihet och rätt att

bestämma över dagliga aktiviteter

Exempel på begränsningar enligt den norska definitionen är att inte få ta emot besök när man vill, att inte få den tid man behöver vid måltider, att inte få äta när man vill, att inte få gå upp eller gå och lägga sig när man vill, att inte få komma ut när man vill, att inte få den tid som behövs vid uppstigning eller läggning för att klara så mycket som möjligt själv med stöd, att inte få komma på toaletten när man vill, eller att inte få tillgång till sociala aktiviteter som man önskar och har utbyte av.

Danmark har sedan 2000 en lag som riktar sig mot personer med betydligt och varaktigt nedsatt psykisk funktionsförmåga som får omsorg enligt lagen om social service och som inte samtycker till omsorg som är nödvändig för den enskilde. Lagen innehåller regler om: − individuella larm och övervakningssystem, − fasthållande eller bortförande till annat rum, − hindrande av person att lämna boendet och tillbakaförande till

boendet, samt − användande av ”stoffseler” för att förhindra larm − flyttning till särskilt boende utan samtycke.

Lagen ger inte tillåtelse till låsning av dörrar, användandet av kodlås eller fixering i form av mekaniska tvångsmedel, bälte eller fodremme. Om sådana åtgärder krävs måste nödvärnsrättens villkor vara uppfyllda. Grundvillkor för att tillämpa lagen är att åtgärderna är nödvändiga därför att det föreligger risk för väsentlig personskada. Lagen gäller oavsett boendeform.

Det är kommunen eller amtskommunen som fattar beslut om bruk av de olika åtgärderna i lagen, med undantag av flyttning till särskilt boende då sociala nämnden fattar beslut. Besluten kan överklagas av närstående eller ställföreträdare. Särskilda regler gäller om domstolsprövning när det gäller att hindra en person att lämna boendet och vid inskrivning i särskilda boendeformer.

Finland har ingen lag om tvång eller skyddsåtgärder i demensomsorgen.

11.4¶Aktuell forskning och utvärdering om begränsningsåtgärder

Svenska studier

Socialstyrelsen genomförde 1999 en studie för att bedöma hur vanligt det var med olika typer av begränsningsåtgärder inom särskilda boenden och om de kunde sägas strida mot de grundlagsstiftade fri- och rättigheterna.

Studien bygger på samtliga anmälda eller på annat sätt kända ärenden som under 1998 inkom till länsstyrelserna eller Socialstyrelsens regionala tillsynsenheter om inlåsning eller fastspänning av äldre i särskilda boendeformer eller hemtjänst. Vidare redovisas i rapporten enkätstudier från länsstyrelserna i Jönköping och Dalarna om förekomst av begränsnings- och tvångsåtgärder i särskilda boendeformer för demenssjuka. Enkätstudien omfattade 165 boendeenheter för personer med demenssjukdom med totalt 1 502 boende.

Rapporten visar att anmälningarna till länsstyrelserna och regionala tillsynsenheterna är förhållandevis få. Under cirka ett års tid anmäldes ett 20-tal ärenden, varav hälften gällde inlåsning av demenssjuka och hälften fastspänning med bälte eller liknande anordning. Däremot framhöll flera länsstyrelser att det är relativt vanligt att avdelningar/enheter inom särskilda boenden för personer med demenssjukdom är låsta på ett sådant sätt att det i princip är omöjligt för merparten av de boende att ta sig ut.

Länsstyrelsernas enkätstudie visade att begränsningsåtgärder vidtogs utan samtycke/presumerat samtycke trots att lagstiftningen på vård- och omsorgsområdet inte ger stöd för sådana begränsningar i den personliga rörelsefriheten. I åtta av tio studerade särskilda boenden vidtogs åtgärder som i princip stred mot de i regeringsformen skyddade fri- och rättigheterna. I dessa särskilda boenden var som regel ytterdörren låst under dagtid. I de låsta enheterna bodde 1 182 personer. Endast ett fåtal, 73, bedömdes kunna öppna ytterdörren utan hjälp av personal. Orsaken till att de boende inte kunde öppna dörren berodde i vissa fall på att de inte förstod hur de skulle öppna den. I andra fall var den boende för svag för att kunna förflytta sig. Besluten att låsa boendet hade ofta fattats av chefer eller personal som enligt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd på området inte hade erforderlig kompetens för att bedöma om det är medicinskt motiverat att vidta en begränsningsåtgärd och om åtgärden kan vidtas med stöd av ett

presumerat samtycke. Kartläggningen visar också att många av åtgärderna vidtogs rutinmässigt och i förebyggande syfte trots att åtgärder med stöd av nödbestämmelsen i 24 kap. 4 § brottsbalken normalt måste vara av rent tillfällig art och att situationen i det enskilda fallet måste vara sådan att det finns en verkligt allvarlig och överhängande fara för liv eller hälsa.

Sammanfattningsvis konstaterade Socialstyrelsen att: − det är relativt vanligt att hela enheter är låsta på ett sådant sätt

att det i realiteten är omöjligt för demenssjuka personer att

själva ta sig ut, − begränsningsåtgärder inte enbart används i akuta situationer

utan ibland också rutinmässigt och under lång tid, − det finns brister i kunskap om regler för användande av be-

gränsningsåtgärder, − personalens attityder påverkar hur och hur ofta begränsnings-

åtgärder används, − rättsskyddet för personer med demens är klart otillräckligt,

samt − nuvarande rättsregler inte ger tillräcklig vägledning för perso-

nalens handlande.

Mot bakgrund av studien tillskrev Socialstyrelsen regeringen och hemställde att regeringen skulle tillsätta en utredning med uppdrag att lägga fram förslag till hur rättsskyddet kan stärkas för äldre personer som till följd av demenssjukdom, psykisk störning och andra tillstånd har en nedsatt beslutsförmåga .

En studie från Umeå universitet visar att bruket av begränsningsåtgärder som midjebälten, selar och brickbord är relativt utbrett inom vården av äldre. Nästan var fjärde åldring inom de undersökta särskilda boendena fick sin rörelsefrihet i någon mån inskränkt. Gemensamt för dessa personer är att de har ett stort behov av omvårdnad, dålig motorisk förmåga och svårighet att kommunicera.

Det vanligaste argumentet från personalen var att de ville förhindra skada eller fall. Studien visade dock att fallrisken för de personer som var föremål för en begränsningsåtgärd endast var marginellt högre än för andra äldre. Personalen hade samtidigt en negativ inställning till att använda begränsningsåtgärder. De upplevde att det var mycket svårt att fatta beslut om att använda en begränsningsåtgärd och saknade tydlig vägledning för sitt handlande. Besluten påverkades ofta av ett antal faktorer som var relaterade till arbetssituationen. De faktorer som bäst förklarade användningen

av fysiska begränsningsåtgärder var den äldres rörelseförmåga och personalens attityder. Studien hänvisade också till amerikanska studier som visar att personerna ofta upplevde åtgärderna som tvång och att detta påverkade deras upplevelser av integritet och livskvalitet. I Umeåstudierna definierar man fysiskt tvång som:

A physical restraint is defined as a mechanical appliance that

inhibit an individual`s freedom of movement, including devices such as vests, geri-chairs and extremity restraints such as mitts and

wrist or ankle restraints . (En fysisk begränsning är definierad

som bruk av mekaniska redskap som hindrar en individs frihet att röra sig inkluderande västar, rullstolsbrickor eller bälten.)

Stiftelsen Stockholms läns äldrecentrum och Sophiahemmets sjuksköterskeskola genomförde 2001 en studie om användningen av begränsningsåtgärder på sjukhem i Stockholms län. Studien omfattade 40 avdelningar på 19 sjukhem med sammanlagt 667 boenden. Undersökningen visade att varannan boende var föremål för någon form av fysisk begränsningsåtgärd. Den vanligaste begränsningsåtgärden var sänggrindar. Dagtid, för icke sängbundna boende, var begränsningsåtgärderna inte lika vanliga. Cirka var sjunde hade någon sådan, oftast bälte, för det mesta i rullstol, men även bricka eller bord och selar förekom. Mycket få av dem som hade en begränsningsåtgärd kunde förflytta sig själva, flertalet hade kognitiva nedsättningar. Andelen boende med någon form av begränsningsåtgärd varierade från var fjärde till nio av tio på de undersökta avdelningarna. På de flesta, 15 av 40 avdelningar, har mellan 41 och 60 procent av de boende någon form av fysisk begränsningsåtgärd, i de flesta fall sänggrindar. Möjliga förklaringar till skillnaderna antogs vara hur boendemiljön var utformad, personaltätheten och vårdtyngden på avdelningen. En annan förklaring var att arbetsmetodiken kunde skilja mellan boendeenheterna.

Studien visade att många av dem som hade en begränsningsåtgärd hade läkemedel som ökade risken för fallskador och/eller försämrade kognitionen. Den vanligaste förklaringen till att en begränsningsåtgärd vidtogs var fallrisk. I en fjärdedel av fallen saknades dock uppgifter om anledningen till begränsningsåtgärden. Alternativa åtgärder till fysisk begränsning hade ytterst sällan prövats och det fanns brister vad gäller ordination av begränsningsåtgärden och i journaldokumentationen. Det fanns också en osäkerhet bland personalen om de lagar och föreskrifter som reglerar användningen av fysiska begränsningsåtgärder. Högre utbildningsnivå ledde dock i genomsnitt till bättre kunskap. Kommen-

tarer i det insamlade materialet visade att de formella reglerna om hur en ordination ska göras och dokumenteras ofta krockade med en arbetssituation där personalbrist och tidspress tillhörde vardagen. Studiens sammanfattande kommentarer pekar på en rad etiska frågeställningar. En frågeställning är om det är rätt att skydda den enskilde från att falla, även om det innebär att han eller hon blir orolig?

Studier i Norge

Norskt kompetenscentrum för åldersdemens har på uppdrag av landets Social- och hälsodepartement gjort två studier om förekomsten av rättighetsbegränsningar och bruket av tvång i institutioner/boendeformer för äldre. I studierna har man valt följande definition av tvångsåtgärder:

Bruk av redskap som hindrar den boendes rörelsefrihet eller tillgång till sin egen kropp, fysiskt fasthållande vid undersökning eller behandling, och i samband med personlig omvårdnad, övervakning med elektroniska redskap och tillsättande av mediciner i mat och dryck utan den boendes vetskap eller vilja.

Exempel på tvångsåtgärder enligt den norska definitionen är rörelsehinder som sätts in utan den enskildes samtycke. Det kan vara att sätta upp sänggrindar, fixera personen i säng eller stol, att låsa in den boende på rummet i lägenheten eller boendet och att hålla fast personen fysiskt. Det kan också vara övervakningsåtgärder som används utan den enskildes samtycke, till exempel alarmbricka som automatiskt låser dörren när den boende närmar sig, alarmbricka som varnar med ljudsignal till vaktrum eller personsökare när den boende går ut, alarmbricka som ger elektronisk sökningsmöjlighet eller sängvakt, larmmatta etc.

Det är också tvång, enligt den norska definitionen, att tillsätta medicin i mat och dryck utan den boendes vetskap eller vilja eller använda fysiskt tvång för att genomföra undersökning eller behandling. Även åtgärder i samband med den dagliga omsorgen kan uppfattas som tvång av den enskilde, till exempel hållande av händer, fötter eller huvud under påklädning, dusch eller bad när den enskilde motsätter sig detta fysiskt, dusch eller bad när den enskilde motsätter sig verbalt, hämtning av boende till bad eller dusch med tvång och tvångsmatning.

I den första studien tillställdes landets samtliga (975) institutioner för äldre en enkät. Nästan två tredjedelar (64 procent) besvarade enkäten, vilket motsvarade 1 400 avdelningar på sjukhem och ålderdomshem. Studien visade att rättighetsbegränsningar och bruk av tvång var mycket vanliga. Rättighetsbegränsningar förekom på 79 procent av alla avdelningar som besvarade enkäten. Förhållanden som begränsade de boendes privatliv, personliga frihet och rätt till att bestämma över enkla dagliga aktiviteter var mest vanliga vid sjukhemsavdelningar och minst vid stängda (skjermade) avdelningar och gruppboenden för demenssjuka. Tvång som hindrade personens rörelsefrihet eller tillgång till sin egen kropp användes på alla typer av avdelningar. Låst dörr till avdelningen och tillsättning av mediciner i mat eller dryck förekom främst vid stängda enheter och gruppboenden för demenssjuka. Elektronisk övervakning förekom dock i liten utsträckning. De vanligaste rättighetsbegränsningarna gällde de boendes möjlighet till att få komma ut när de vill, gå på toaletten när de önskar, få tillräcklig tid för och att ha inflytande över den personliga omvårdnaden och att ha tillgång till aktiviteter. Nästan samtliga avdelningar angav att de boende fick den tid de behövde för att äta, att de kunde stiga upp och lägga sig när de ville och att de kunde ta emot besök när de önskade.

För att få ett tillförlitligt mått på omfattningen av tvång och rättighetsbegränsningar gjordes en ny studie som omfattade nästan 2 300 personer som vistades på olika institutioner för äldre. Förekomsten av demens bland dem som ingick i studien var 76 procent. Studien visar att 69 procent av de boende hade varit utsatta för ett förhållande som begränsade deras rättigheter under en viss mätperiod. Det fanns ett klart samband mellan användningen av tvång och personens funktionsförmåga. Begränsningarna var vanligast bland personer med svår demens, avvikande beteende och med sviktande förmåga att klara det dagliga livets aktiviteter. Situationer, i vilka tvång utövades, registrerades under mätperioden för något mer än en tredjedel av de boende. Nästan 95 procent av tvångsåtgärderna gällde personer med demenssjukdom. De vanligaste tvångsåtgärderna var tillsättning av mediciner i mat och dryck utan personens vetande och vilja, användning av sänggrind utan samtycke, fasthållning av händer, fötter eller huvud, fixering i stol med hjälp av sele eller bälte samt fysisk tillbakahållning. De vanligaste skälen till att man använde tvång var ”få till ett minimum av vård”, att hindra en person att falla ut ur säng eller stol, att förhindra att personen spottar ut eller vägrar ta medicin och att kunna genomföra en nödvändig medicinsk behandling. De flesta tvångsåt-

gärderna utfördes rutinmässigt och var i liten utsträckning skriftligt ordinerade och dokumenterade.

11.5¶Goda exempel

Lokala riktlinjer för begränsningsåtgärder

Flera kommuner har skickat med lokala riktlinjer för begränsningsåtgärder som bilaga till Demensenkäten 2002, bland annat Herrljunga kommun. Riktlinjerna utgår från Socialstyrelsens föreskrifter men ger också bakgrund, förklaringar, praktiska råd och riktlinjer för den lokala kommunen som kan underlätta för vårdpersonalen i omvårdnadsarbetet i vardagen.

Handlingsplan för att förebygga övergrepp

Robertsfors och Sotenäs kommuner har tagit fram lokala handlingsplaner för att förebygga att övergrepp sker inom den kommunala äldreomsorgen. Handlingsplanerna innehåller förutom råd och föreskrifter från Socialstyrelsen, konkreta beskrivningar på vad som menas med övergrepp, exempel på kränkande beteende och försummelser, anvisningar för hur man skall anmäla övergrepp och diskussionsfrågor till personalgruppen. Handlingsplanerna kan användas i handledning och utbildning.

11.6¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

Många personer med demenssjukdom har nedsatt kognitiv förmåga och kan därför ha svårt att ta ställning till och fatta beslut om sin vård och omsorg som medicinska åtgärder, läkemedelsbehandling, flytt till särskilt boende, den dagliga omvårdnaden, skötsel av personlig hygien, intag av mat och dryck. Det kan också handla om åtgärder för att hindra personen från att komma till skada eller att skada andra, t.ex. lås, larm eller en fastspänningsanordning. I dessa sammanhang ankommer det på personalen eller anhöriga att, utifrån gällande lag och med respekt för den enskilde individens integritet, självbestämmande och rättssäkerhet, försöka tolka den enskildes vilja. Särskilt svårt är detta i situationer där den enskilde motsätter sig en vård eller omsorgsinsats som kan anses nödvändig

eller då personer genom egna handlingar riskerar att utsätta sig själv eller andra för fara.

Flera studier visar att fysiska begränsningsåtgärder som lås, selar, bälten och sänggrindar är vanliga inom äldreomsorgen och att det i första hand är demenssjuka personer som är föremål för dessa åtgärder. Gemensamt för de personer som har begränsningar är att de har ett stort behov av omvårdnad, dålig motorisk förmåga och svårighet att kommunicera. Begränsningsåtgärderna används till största delen med motivering att det sker för att skydda den demenssjuke från fall och andra skador. Studierna visar också att det inte är ovanligt att begränsningsåtgärder används rutinmässigt, under lång tid och i vissa fall i strid med gällande lag. Gränszonen är oklar mellan vad som kan betecknas som en begränsningsåtgärd till skydd för individen och en tvångsåtgärd som strider mot gällande lag. Den enskilde är i dessa fall ofta utlämnad åt godtycke vilket gör rättssäkerheten svag. Samtidigt saknar personalen vägledning för sitt handlande.

Studierna visar också att det är möjligt att genom ökad kunskap och förändrade attityder hos personalen minska användningen av begränsningsåtgärder. Ett gott bemötande, kunskap om oro och aggressivitet, dess utlösande orsaker och hur man bemöter problematiken är en nödvändighet för att kunna ge god omvårdnad. Det är därför viktigt att vårdarna erbjuds stöd genom regelbunden klinisk handledning för att orka hantera dessa krävande vårdsituationer.

God kunskap och ett bra bemötande löser dock inte alla situationer där man måste skydda en person som på grund av sitt eget handlande riskerar att utsätta sig själv och andra för fara. Studierna visar att personalen tycker att det är svårt att tillämpa nuvarande lagstiftning. Den ger inte tillräcklig vägledning för hur de ska handla. Valet mellan att antingen införa en begränsningsåtgärd för att skydda en person eller andra, eller att avstå och riskera att utsätta personen eller andra från skada, upplevs som ett svårt etiskt dilemma.

Demensarbetsgruppen anser att de studier som gjorts visar att nuvarande situation är klart otillfredsställande. Åtgärder måste vidtas för att stärka den enskildes rättssäkerhet och att ge personalen bättre stöd, kunskap och tydligare vägledning i lag för sitt handlande.

De förslag som nu utreds kring lagliga ställföreträdare för beslutsinkompetenta vuxna kommer att innebära större rättssäkerhet för den enskilde och ge personal inom vård och omsorg bättre

förutsättningar att genomföra insatser då en legal företrädare gett sitt medgivande.

Dessa förslag kommer dock inte att behandla frågan om begränsningsåtgärder.

Socialstyrelsen tillskrev 1999 regeringen och föreslog att en utredning skulle tillsättas för att se över gällande lag i syfte att stärka rättssäkerheten för äldre personer med nedsatt autonomi.

Demensarbetsgruppen delar denna mening och anser också att det finns behov av översyn av gällande lag. Det är inte ovanligt att personer med demenssjukdom utsätts för frihetsinskränkningar som strider mot lag. Samtidigt känner personalen olust inför ett beslut om begränsningsåtgärd, och nuvarande lagstiftning ger inte någon tydlig vägledning om vilka begränsningsåtgärder som får användas och var gränsen mot tvång går. En särskild utredning bör därför tillsättas med uppgift att överväga och ta ställning till om det fordras en särskild lagstiftning som gör det möjligt att vidta tvångsåtgärder efter noggrann prövning, etiska principer och då alla andra frivilliga utvägar prövats. Demensarbetsgruppen menar att en sådan lagstiftning skulle minska det tvång som förekommer inom demensvården. Demensarbetsgruppen vill särskilt betona vikten av att en sådan lagstiftning inte får tillåta begränsningsåtgärder som ersättning för vård och omsorg.

Demensarbetsgruppen anser vidare att det krävs kompetens- och kvalitetsutveckling inom demensvården för att ge personalen möjligheter att ge en god omvårdnad där ett minimum av begränsningsåtgärder används. Riktade utbildningssatsningar kring etik, attityder och rättssäkerhet för de demenssjuka kan vara ett bra sätt att stödja denna utveckling.

Det finns ett stort behov av lokala riktlinjer och strategier som ger personalen stöd i hur man skall tillämpa lag, föreskrifter och etiska förhållningssätt när det gäller att skydda en demenssjuk person från fall eller annan skada i varje enskilt fall. Lokala riktlinjer och handlingsplaner för att undvika begränsningar och tvång bör därför tas fram i samtliga kommuner när ny lagstiftning finns på området.

Det finns behov av en bred etisk diskussion kring avvägningen mellan användande av begränsningar och tvång för att skydda och att tillåta personlig frihet så långt som möjligt. Denna diskussion bör föras inte bara bland personal i demensvården utan också med anhörigföreträdare och allmänheten.

12¶Stöd till anhöriga/närstående

12.1¶Demens de anhörigas sjukdom

Demenssjukdomarna har ofta kallats de anhörigas sjukdom. Att vara anhörig till en demenssjuk person innebär ofta att vara utsatt för ett hårt tryck. Hela familjen drabbas och måste gå in i nya roller och ta på sig ett nytt ansvar – kanske ändra hela sitt livsmönster fysiskt och psykiskt. Sjukdomens ofta smygande förlopp gör att anhöriga under det första stadiet inte förstår vad som drabbat den sjuke. När sanningen så småningom går upp för dem att de diffusa symtomen och det förändrade beteendet i själva verket är en sjukdom kommer ofta skuldkänslorna. ”Om jag hade förstått tidigare hade jag kanske kunnat hjälpa och stödja på ett annat sätt”.

Ofta går flera år innan det verkliga förhållandet står klart för de närmaste. Kanske har tillståndet för den demenssjuke då blivit så allvarligt och symtomen så svåra att det krävs mycket hjälp och stöd – kanske ständig passning från de anhörigas sida. Ibland skäms man också och vill i det längsta försöka skydda den demenssjuke genom att undanhålla sanningen för omgivningen. Detta gör att hjälpen ofta fås först i ett sent stadium när den anhörige redan är mycket utmattad av situationen. Vårdaren av en demenssjuk befinner sig i en risksituation – med risk för utmattning, överansträngning, uppgivenhet och därmed egen sjukdom.

De närstående som oftast har det största ansvaret är makar och/eller döttrar. Flera studier visar att det fortfarande framförallt är kvinnorna som tar på sig en anhörigvårdaruppgift. Bland makar är det lika ofta en kvinna som vårdar sin demenssjuke man som det är en make som vårdar sin demenssjuka fru. Men en majoritet av de demenssjuka är äldre ensamstående där ofta döttrarna tar ett stort ansvar för att stödja sin förälder. Situationen kan vara mest ansträngande vid mild demens. Det sociala livet begränsas liksom möjligheterna att delta i annat familjeliv och detta kan leda till konflikter med andra anhöriga.

Närståendes situation och behov av stöd växlar beroende på om man lever tillsammans med den sjuke, bor i närheten eller om man befinner sig långt från sin demenssjuke anhörig. Situationen växlar också under demenssjukdomens olika faser. En anhörig som bor långt från sin förälder kan känna en ständig otrygghet och oro för att stödet inte skall fungera tillfredsställande och hon kan ha ständigt dåligt samvete för att hon inte kan ställa upp oftare. En anhörig som bor i närheten kan få svårt att hitta balansen mellan sin egen familjs behov och den demenssjukes. En make kan uppleva sig mer eller mindre ensam i sin svåra situation där de praktiska uppgifterna tar så mycket tid och kraft att en tillvaro i ensamhet och isolering blir den enda möjligheten för vårdaren att orka vidare.

Situationen för den anhörige kan också skifta beroende på vilken form av demens den sjuke har och hur symtomen utvecklas. En person med svåra beteendesymtom eller en person med stark ångest eller depressiva symtom kan utlösa starka känslor av maktlöshet och ångest hos den anhörige medan det i andra fall finns en stark känsla av meningsfullhet och kärlek i att kunna vara ett stöd för den sjuke även om det ibland är tungt .

Hur man som anhörig ställer sig till att vårda och hur man uppfattar sin situation är beroende på hur man har haft det i relationen till sin anhörig tidigare i livet. Finns starka band av kärlek och samhörighet kan det vara helt naturligt och självklart att gå in i vårdaruppgiften. Om relationen har varit konfliktfylld och komplicerad kan anhörigbördan kännas mycket tung eller beslutet att ställa upp grundas mer i skuldkänslor än i en frivillig önskan att stödja och hjälpa.

En annan viktig faktor är också om anhörigvårdaren har stöd och hjälp i sin uppgift från sitt sociala nätverk. Om detta inte finns kan utmattning göra att risk för våld och vanvård uppstår. Där det finns flera familjemedlemmar och goda vänner och grannar som kan avlasta och ge emotionellt och praktiskt stöd underlättar det mycket till skillnad från om han eller hon är ensam med sitt ansvar. Attityden och synen på demenssjukdomen hos omgivningen påverkar också. ”Kan jag ta med min anhörig när jag besöker vänner och bekanta om jag vill eller …”. Det kan se olika ut i olika etniska och kulturella miljöer vilket stöd de anhöriga får av sitt sociala nätverk.

Varje situation för en demenssjuk och dennes närstående är unik och det stöd och den hjälp som de närstående behöver för att klara sin uppgift måste grundas på och vara utformad efter individuella

behov. Tidiga stödinsatser från samhället kan förebygga problem som utmattning och vanvård.

12.2¶Anhörigstöd i vilket syfte?

Anhöriginsatserna har alltid varit en viktig del av omsorgerna om äldre människor med behov av stöd och hjälp. Deras insatser är ett viktigt komplement till samhällets vård och omsorgsinsatser och anhöriga utgör en allt viktigare resurs i äldreomsorgen i dag när antalet äldre med omsorgsbehov ökar. Men för att de närstående skall kunna orka med sin uppgift och samtidigt ha en god livssituation behöver de stöd och avlösning. Samhällets stöd till närstående syftar till att synliggöra de anhörigas situation, att förebygga utbrändhet bland anhöriga och underlätta och skapa bra livsvillkor för hela familjen som är drabbad . Stöd till anhöriga gör så att den demenssjuke mår bättre. Stödet till de närstående skall inte ges istället för och på bekostnad av den vård- och omsorg som den demenssjuke kan behöva från kommunernas äldreomsorg. En viktig del av tryggheten för anhöriga är att veta att det finns en god vård och omsorg för den demenssjuke den dagen han eller hon behöver det eller när den närstående inte orkar eller vill längre. Närståendes insatser måste alltid vila på frivillighetens grund. Stöd och avlösning kan närstående få på många olika sätt genom sitt sociala nätverk, genom frivilliginsatser från ideella organisationer och demensföreningar, genom väntjänst och kommunala verksamheter. Samhället har dock genom socialtjänstlagen ett tydligt ansvar för att samordna, planera och ge stöd till närstående så att det finns tillgängligt var man än bor och att det är anpassat efter de behov de närstående har.

12.3¶Anhörigas önskemål och behov av stöd

När man sammanfattar några olika undersökningar av och rapporter om vad de anhöriga själva framhåller som viktiga stödinsatser och vad man önskar sig för stöd är det följande saker som tas upp i de flesta av undersökningarna: − ekonomiskt stöd i form av anhörigbidrag eller liknande, − psykologiskt stöd och samtalskontakter, − information på många olika nivåer om sjukdomen och sam-

hällets insatser,

− någon kontaktperson att vända sig till och − individuellt utformade avlösningsinsatser på både de anhörigas

och de demenssjukas villkor .

Demensförbundet har lyft fram vad som kännetecknar god kvalitet i demensvården ur de anhörigas perspektiv. Där nämns följande kriterier: − att demensutredning och funktionsbedömning görs och att

diagnos ställs, − att få den hemhjälp jag behöver, − att få dagvårdsplats eller nattomsorgsplats, när jag behöver

det, även om demensutredning inte hunnit göras, − att ha tillgång till vårdplats för avlösning, − att få utförlig information om demenssjukdomens, symtom,

förlopp, lämpligt bemötande, behandling etc., − att ha någon att prata med som förstår och har tid med mig, − att bli erbjuden att få träffa andra anhöriga som är i samma

situation, − att få en plats i ett gruppboende när min anhörig behöver det, − att introduktionen och inflyttningen på gruppboendet, görs på

ett planerat och bra sätt, med bland annat skriftlig information,

− att få en särskild kontaktperson på gruppboendet som bryr sig

extra mycket om just min anhörig, − att jag får medverka i omvårdnadsplaneringen och att persona-

len i möjligaste mån tar hänsyn till hur jag vill att omvårdnaden skall vara,

− att kontinuerligt få träffa kontaktpersonen, sjuksköterska,

enhetschef, och eventuellt läkare, för att få information och

kunna utvärdera omvårdnaden, − att ha möjlighet att övernatta på gruppboendet, − att kunna få äta på gruppboendet om jag är där en hel dag, − att alltid få information om det händer min anhörig något,

t.ex. ramlar och slår sig, läkarkontakt, olika behandlingar etc., − att jag har lätt att nå ansvarig läkare för frågor och funderingar

samt − att personalen ringer mig någon gång och frågar hur jag har

det .

I en studie där 28 anhörigvårdare från 9 olika kommuner djupintervjuats visas att anhörigvårdarna – trots att de ofta själva har nedsatt hälsa och trots att de både behöver och önskar stöd – påtagligt ofta

väljer att inte utnyttja det stöd de beviljats. Många anhöriga ser inte sig själva som vårdare trots stora insatser och efterfrågar därför heller inte hjälp. Bland dem som utnyttjar det stöd som de beviljats finns många som inte är nöjda med utformningen och innehållet av stödet. När vårdarna avstår från stöd eller är kritiska mot det stöd de tar emot, är det oftast för att insatserna har erbjudits med endast vårdarens situation för ögonen. Den sjukes behov av meningsfull sysselsättning har inte uppmärksammats. Hindren är ofta stelbenta rutiner. Ofta saknas en förståelse för vårdarens och den sjukes komplexa helhetssituation. Varje anhörigsituation är unik och anhörigskapets variationer är oändliga. Ingen anhörigvårdsituation är den andra lik, därför måste samhällets stöd och hjälpinsatser skräddarsys utifrån de unika förutsättningar och omständigheter som finns i varje vårdsituation .

Många anhöriga är helt utmattade av sin vårdbörda när en flyttning till särskilt boende blir aktuell. Det som sedan händer är att den anhörige som trots allt haft en viktig livsuppgift ofta ställs utanför när den demenssjuka flyttat till gruppboendet. En viktig uppgift för samhället är att skapa en balans för den anhörige med mer stödinsatser under tiden den demenssjuke personen bor kvar hemma och större delaktighet för den anhörige i gruppboendet .

För att få till stånd ett väl fungerande stöd till anhöriga krävs att insatsen är anpassad till det behov anhöriga har i olika faser i anhörigvårdarprocessen. Enligt en studie från Sundsvall med 126 anhöriga behövs följande stöd: I den första fasen dominerar behovet av att få praktiskt och psykosocialt stöd, i flyttningsskedet ligger tyngdpunkten i behovet av information och möjligheten att få diskutera flyttningsbeslutet och efter flyttningen handlar anhörigstödet om att utveckla en bra kontakt och samarbete mellan anhöriga och personalen på demensboendet .

12.4¶Anhöriginsatsernas omfattning och spridning

Anhöriga står för en stor del av demensvården i Sverige idag. Fortfarande är kunskapsläget kring omfattningen av de informella insatserna till demenssjuka begränsade, men det finns nu en svensk studie, som är en del av ett EU-projekt, där omfattningen av både formella och informella insatser till demenssjuka har beräknats. Materialet är selekterat såtillvida att det bygger på familjer som på något vis har kontakt med sjukvården, den kommunala verksamheten eller anhörigföreningar. Befolkningssdata ger gissningsvis

något lägre värden (sådana data håller på att tas fram i Kungsholmsprojektet och dess tvillingstudie i Nordanstig, men är inte publicerade ännu). Underlaget bygger på intervjuer av anhöriga och både validiteten och representativiteten kan diskuteras, men detta är ändå den första svenska studien där data specifika för demenssjuka och deras anhöriga tagits fram .

Tabell 6. Formell och informell vård till demenssjuka i ordinärt boende: timmar per 28 dagar.

Demensgrad Formell vård Total informell Informell vård Varav tillsyn

vård Varav PADL, IADL

Mild 21 231 130 101

Måttlig 44 414 162 252

Svår 93 259 206 53

Medelvärde (alla) 35 299 148 151

PADL = activities of daily living (hjälp med personlig omvårdnad såsom toalettbesök, hygien etc) IADL = instrumentell ADL (hjälp med mer komplexa sysslor såsom diskning, städning, matlagning och insatser av servicekaraktär etc)

Det brukar anges att för äldreomsorgen som helhet är de anhörigas insatser 2–3 gånger större än de formella insatserna via hemtjänst m.m. För demenssjuka och deras anhöriga/närstående är skillnaden ännu större. Faktorn är cirka 4 om enbart omvårdnads- och serviceinsatser medräknas och dubbelt så stor om även tillsynsfaktorn medräknas.

Demensförbundet har under våren 2003 genomfört en enkätstudie till sina medlemmar kring anhörigas situation . Man har fått in 894 svar från anhöriga till hemmaboende demenssjuka personer och 1 674 svar från anhöriga till demenssjuka personer som bor i särskilt boende. Bland de anhöriga till hemmaboende demenssjuka personer avsatte 71 procent av de anhöriga mer än tio timmar per vecka för att vårda den demenssjuke och 38 procent avsatte mer än 50 timmar per vecka för vård av den demenssjuke. Bland dessa med mycket stora anhöriginsatser dominerar sammanboende makar medan döttrarna ofta svarar för de mer kortvariga hjälpinsatserna. 74 procent av dem som svarat på enkäten har någon form av hjälp i huvudsak från kommunen. De vanligaste hjälpformerna är dagverksamhet och hemtjänst. Cirka 30 procent anger att man behöver mer stöd eller annan form av stöd.

Diagram 5 Anhöriginsatser enligt enkätundersökning Demensförbundet 2003-06-02

inget svar upp till 10

9%

tim/vecka

20%

mer än 100

tim/vecka

21%

11-25 tim/vecka

19%

76-100 tim/vecka

9%

51-75 tim/vecka 26-50 tim/vecka

8% 14%

I Demensenkäten 2002 svarade 47 procent av kommunerna/kommundelarna att man vet hur många anhörigvårdare till demenssjuka personer man har i kommunen. Med anhörigvårdare menades i enkäten de anhöriga/närstående som har en betydande vårdaruppgift, som om den inte utfördes, skulle föranleda ytterligare insatser från kommunen. Med hjälp av deras uppgifter kan man göra en ungefärlig skattning av antalet anhörigvårdare med betydande vårdaruppgifter i hela landet till cirka 8 000–10 000 personer. Förutom dessa tillkommer ett stort antal närstående som i olika grad och omfattning ger vård och stöd till sina demenssjuka anhöriga. 39 procent av kommunerna/kommundelarna erbjuder någon form av ekonomisk ersättning från kommunen antingen genom anhörigbidrag eller genom anställning. Totalt är det enligt Demensenkäten cirka 1 200 anhörigvårdare till demenssjuka personer som har ekonomisk ersättning.

I enkäten tillfrågades också kommunerna om man har särskild verksamhet för närstående till demenssjuka. I 62 procent av kom-

munerna/kommundelarna svarade man att man har kommunalt driven verksamhet för närstående. 49 procent svarade att det finns närståendeverksamhet i frivilligorganisationernas regi. I fyra kommuner finns privat driven närståendeverksamhet. Cirka 50 procent av kommunerna uppger att det finns anhöriggrupper/anhörigcirklar eller liknande i kommunen som antingen drivs av kommunen eller av frivilligorganisationer. I övrigt nämns avlösning, träffpunkter, telefonrådgivning, enskilda stödsamtal och ett antal av kommunerna hänvisar till Anhörig 300 projekten. 10 kommuner hänvisar till att man har avgiftsfri avlösning i hemmet för anhöriga. I 24 procent av kommunerna/ kommundelarna finns ingen särskild närståendeverksamhet alls.

12.5¶Anhörigorganisationerna

Det finns två riksorganisationer som riktar sig speciellt till anhöriga till demenssjuka personer, Demensförbundet och Alzheimerföreningen i Sverige.

Demensförbundet är en handikapporganisation som bildades 1984. I dag har Demensförbundet 100 lokala demensföreningar runt om i landet med 9 800 betalande medlemmar. Förbundet stöder demenssjuka och deras anhöriga inom alla demenssjukdomar, sprider kunskap och information om demens, försöker påverka politiker och beslutsfattare. Demensförbundet driver också olika projekt för att belysa situationen för demenssjuka och deras anhöriga. Demensförbundet har tagit fram ett omfattande informationsmaterial som täcker ett brett område. Genom Förbundets Rättighetsfond kan medlemmarna få juridisk hjälp. De lokala föreningarna arbetar också aktivt för att förbättra och påverka situationen för demenssjuka och deras anhöriga. De lokala föreningarna leder anhöriggrupper, arrangerar aktiviteter för anhöriga, anordnar föreläsningar, informationskvällar, medverkar i olika utbildningssammanhang, vid behov följer någon från föreningen med vid vårdplanering, stöder anhöriga med enskilda samtal m.m. Flera av föreningarna har också telefonrådgivning. Demensförbundet har även en central telefonrådgivning dit anhöriga och demenssjuka kan ringa och ställa frågor. Ansvariga för denna rådgivning har lång erfarenhet av arbete inom demensvården. Till denna rådgivning finns kopplat flera experter som t.ex. läkare, jurister och sjuksköterskor. De lokala föreningarna är ett bra stöd för telefonrådgivningen. Genom dem kan de centrala rådgivarna hjälpa till att

knyta en lokal kontakt som på orten kan stöda den anhörige. I vissa fall går även centrala rådgivare in med konkret hjälp. Demensförbundet har även rådgivning via hemsidan, www.demensforbundet.se. Demensförbundet har ett speciellt nätverk för unga anhöriga. Via telefon och e-mail håller de unga anhöriga kontakt med varandra. Det finns emellertid ett stort behov av att träffas och därför arrangerar nätverket regionala träffar men även en årlig central träff. Demensförbundet instiftade Demensfonden under demensåret 1994 i samband med en radiohjälpskampanj. Syftet är att stödja forskning och utveckling inom alla demenssjukdomar. Demensforum är Demensförbundets tidning som kommer ut fyra gånger per år. Tidningen belyser demensproblematiken från flera håll. Det finns i varje nummer en artikel av någon läkare inom området, aktuella ämnen, enkla råd och referat från de lokala föreningarna. Demensforum kommer ut i 15 000 ex.

Alzheimerföreningen i Sverige bildades 1986 och har 5000 medlemmar över hela landet och sex lokalföreningar. Alzheimerföreningens målsättning är att ge anhöriga tillfälle att komma i kontakt med varandra, stöda varandra och utbyta erfarenheter, öka intresset för Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar samt sprida kunskap om dessa, verka för ökad forskning och utbildning rörande de demenssjukas vård och behandling, verka för att de demenssjukas situation uppmärksammas i samhällsplaneringen, så att eget boende underlättas. Alzheimerföreningen arbetar också för att alternativa vårdformer utvecklas. Föreningen har en tidning, Alzheimertidningen, som ges ut fyra gånger per år. I tidningen presenteras ny forskning, litteratur och rapporter från de lokala Alzheimerföreningarna. Olika teman inom vård, omsorg och anhörigas situation belyses. Föreningen har en central telefonrådgivning med 020-nummer dit anhöriga och även demenssjuka personer kan ringa och ställa frågor. Till denna rådgivning finns kopplat flera experter som t.ex. läkare, jurister och sjuksköterskor. Föreningen driver också olika projekt, bland annat för unga anhöriga. Vid Alzheimerföreningens årsmöte 1988 beslutades om instiftande av en fond som fick namnet Alzheimerfonden. Fonden skall i första hand främja forskning, undervisning och information om Alzheimers sjukdom. Fonden skall också verka för att driva fram goda och alternativa vårdformer samt effektiv behandling. Fondens medel utgörs av privata gåvor, minnesgåvor, donationer och arv. Under 1995–2002 bidrog fonden med över 20 miljoner kronor till forskning i Sverige.

12.6¶Goda exempel

Flexibel anhörigavlösning

Gagnef kommun har under åren 1999–2001 med hjälp av statliga stimulansmedel drivit ett projekt för att utveckla dagverksamheten för demenssjuka personer så att den fungerar mer flexibelt och ger ett mer individuellt anpassat anhörigstöd. Man öppnade dagverksamheten dygnet runt måndag till fredag och målsättningen var att kunna erbjuda avlösning inom 24 timmar. I anslutning till den flexibla dagvården har man utbildat personalen, genomfört anhörigträffar och studiecirklar. Demenssjuksköterskan har tät kontakt med de anhöriga och planerar, i samråd med personalen, in besök i verksamheten och inskolning av den demenssjuke. Anhöriga får själva styra över hur mycket avlösning de vill ha, men biståndsbeslut fattas alltid, även om det i akuta fall kan ske i efterskott. Avlösningen är avgiftsfri förutom självkostnadspris för maten. Anhöriga har över lag varit mycket nöjda med verksamheten. Även små flexibla förändringar i avlösningen som att den demenssjuka kan stanna några timmar extra på eftermiddagen har betytt mycket för de anhöriga. Verksamheten är nu permanentad och ingår i den ordinarie verksamheten.

Stödpersoner i Sala

Under uppbyggnaden av demensvården i Sala kommun såg man de anhöriga som viktiga experter. Personalens yrkesmässiga erfarenheter, liksom anhörigas berättelser gav förståelse för hur livet kan förändras när en nära anhörig drabbas av en demenssjukdom. Anhöriga delade med sig av sina erfarenheter, tankar och upplevelser under de svåra åren då sjukdomen smärtsamt förändrade deras liv. Det fanns så många frågor men få svar. Man upplevde att det inte fanns någon som förstod och man hade sällan någon att tala med.

Mot bakgrund av detta växte Salas verksamhet med stödpersoner fram. En tidig insats med syfte att stödja den anhörige till personer med demenssjukdom som därmed också ger den sjuke indirekt stöd. En utbildning för stödpersoner togs fram av en grupp där hälften av deltagarna bestod av anhöriga. Man har idag utbildat ungefär 60 personer till stödpersoner. De som utbildats är fram för allt personal inom äldreomsorgen i Sala kommun. Stödpersonerna finns geografiskt spridda i hela kommunen. Tanken är att så tidigt

som möjligt ska en stödperson erbjudas till familjen när någon insjuknat i en demenssjukdom.

En viktig utgångspunkt och vårdfilosofi i demensvården är att förutsättningarna för den bästa livskvaliteten finns i det egna hemmet. Man vill så långt det är möjligt skapa förutsättningar för ett förlängt hemmaboende. Stödpersonen kan bidra till att göra detta möjligt genom ett stöd som kommer in tidigt i sjukdomsförloppet. Stödpersonen är en person som känner till hur sjukdomen yttrar sig, hur man bör förhålla sig till den sjuke i olika situationer, vart man vänder sig när olika problem och behov uppstår t.ex. för att ansöka om färdtjänst, dagverksamhet, korttidsboende etc. Stödpersonen är också någon den anhörige kan prata med om sina bekymmer. En jourtelefon finns dygnet runt där man alltid kan få tala med någon.

12.7¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

Trots de senaste årens ökade uppmärksamhet av de anhörigas situation och den statliga stimulanssatsningen Anhörig 300 som riktade sig till samtliga kommuner i Sverige, saknas särskilda insatser för närstående till demenssjuka i en fjärdedel av kommunerna. Kommunerna redovisar sammantaget en kraftig ökning av utbudet av anhörigstöd enligt Socialstyrelsens slutrapport av Anhörig 300. Däremot finns mindre belägg för en motsvarande utveckling av kvaliteten och än mindre fakta som belyser huruvida hjälpbehövande anhöriga verkligen får stöd. I en studie inom ramen för Anhörig 300 arbetet i Stockholms län, framkommer att en majoritet av dem som ger hjälp, inte själva fått information om att de i sin tur kan få hjälp. Demensförbundets enkätundersökning till anhöriga visar på ett liknande resultat. Att det finns en kontaktperson i kommunen, demenssjuksköterska, anhörigkonsulent eller liknande, som kan ge information och lotsa i vårdsystemet har visat sig vara värdefullt och uppskattat liksom regelbundet läkarstöd. Ytterligare medel för en fortsatt utveckling av anhörigomsorgen har fördelats till kommunsektorn genom den nationella handlingsplanen för hälso- och sjukvården. Svenska Kommunförbundet arbetar med att främja att den nationella handlingsplanens intentioner fullföljs i kommunerna. En person är anställd på halvtid i tre år för att stödja och inspirera till fortsatt arbete med anhörigstöd. På många håll permanentas insatserna och blir en del i ordinarie verksamhet. Nät-

verk skapas, seminarier och konferenser anordnas både på lokal, regional och nationell nivå. Demensarbetsgruppen anser att det är viktigt att satsningen fortsätter att följas upp på nationell nivå. Demensarbetsgruppen anser också att de avlösningsverksamheter som nu har utvecklats på många håll i landet behöver en fortsatt kvalitetsutveckling i både omfattning, innehåll och tillgänglighet. I många kommuner och landsting saknas också genomtänkta strategier för stöd till anhöriga genom sjukdomsutvecklingen. Stödbehoven ser olika ut i samband med diagnos, när den sjuke bor kvar i det egna hemmet, i samband med en eventuell flyttning till särskilt boende, delaktighet i vardagslivet i demensboendet, samt efterlevandestöd. I de planer för demensvården som kommuner och landsting i samverkan upprättar bör ett genomtänkt närståendestöd vara en viktig ingrediens.

I detta sammanhang är det också viktigt att uppmärksamma jämställdhetsperspektivet. Att hustrur och döttrar ofta tar ansvaret innebär att könsstereotypa mönster, med kvinnor som omsorgsgivare, riskerar att vidmakthållas. Landsting och kommuner måste ta tillvara kunskaperna på detta område och anta strategier för att bryta dessa, för såväl individ och samhälle, negativa mönster.

Anhörigorganisationerna spelar en viktig roll i stödet till de anhöriga. Deras verksamhet bör uppmuntras och stödjas både på lokal och nationell nivå. Stödtelefonverksamheterna som organisationerna på nationell nivå bedriver med hjälp av statliga stimulansmedel bör permanentas.

13 Unga demenssjuka

13.1¶Eva berättar

”Vårt liv kan delas in i tiden före och efter dagen då vi fick diagnosen. Björn, min man och våra flickors pappa, var allvarligt sjuk. Det var inget som gick att operera bort eller ge medicin mot. Frontallobsdemens var namnet på denna för oss helt okända sjukdom. Björn var då 48 år gammal.

Sjukdomen kom smygande med alla de typiska tecknen, rastlösheten, oron, glömskan och den tydliga personlighetsförändringen. Björn uppträdde helt omdömeslöst i många situationer. Pengar försvann utan att han visste vart de tagit vägen. Från att tidigare inte rökt så kunde vi nu räkna honom till storrökarna. Han fick ständiga fortkörningsböter och blev en flitig användare av vår telefon vilket ledde till stora telefonräkningar. Björn ringde till vänner och bekanta, ofta till samma personer flera gånger per dag. Vi i familjen kände oss ständigt svikna, Björn ljög och talade om familjeangelägenheter med vem som helst.

Från att ha varit en aktiv person, med ett arbete som innefattade ekonomiskt ansvar såväl som personalansvar, så förvandlades Björn till en person som vi fick övervaka i en mängd situationer.

Björns arbetsgivare märkte naturligtvis också hur Björn förändrades. Björn fick allt svårare att klara av sitt arbete. Genom företagshälsan blev Björn snabbt klassad som alkoholist och fick genomgå en alkoholbehandling. Björn hade utvecklat ett maniskt beteende när det gällde mat och dryck, något som vi i efterhand förstått är typiskt för sjukdomen. Björn fick även genomgå behandling med kognitiv psykoterapi. Naturligtvis ledde inte dessa åtgärder till någon förbättring.

Så småningom blev Björn sjukskriven och detta följdes av en orolig tid. Björn fick klara sig ensam hemma på dagarna och det var ingen bra lösning. Han uppträdde allt mer förvirrat. Han glömde t.ex. att äta mat som jag förberett åt honom. Till slut fick Björn komma till sjukhuset och genomgå en omfattande utredning. Genom diagnosen

insåg vi att vi alla levt i en sjuk värld de senaste åren. Det var som om alla bitar föll på plats.

Björn bor och lever i dag på ett boende för demenssjuka cirka en mil från hemmet. Fastän det är hög ålder på de övriga boende, så har Björn det bra där med personal runt sig som gör hans tillvaro så bra som möjligt för honom. Sorgen har vi anhöriga som en ständig följeslagare och den aktualiseras varje gång Björn tar ännu ett steg in i sin sjukdom. Vår stora tröst är att Björn själv inte är medveten om sin situation.”

13.2¶Olika demenssjukdomar som kan drabba personer under 65 år

Orsakerna till demenssjukdomar hos yngre personer är många. Det finns kring 60–70 olika diagnoser som kan ge en demenssjukdom i yngre år . Som för äldre är det Alzheimers sjukdom som är vanligast förekommande bland yngre. Hos äldre personer börjar Alzheimers sjukdom ofta smygande och har en relativt långsam utveckling. Sviktande minne är i många fall det mest markerade symtomet tidigt i sjukdomsförloppet. Hos yngre kan sjukdomen utveckla sig snabbare och med mer markerade symtom i språk- och handlingsförmåga som tillägg till minnessvårigheterna.

Tabell 7: Procentuell förekomst av olika demenssjukdomar i åldersgruppen 30– 64 år och för åldersgruppen 65 år och över128.

Demens av Alzheimerstyp blir mer sällsynt ju yngre man är. Alzheimers sjukdom drabbar nästan aldrig personer under 50 år. Symtomen hos personer som har en vaskulär demens skiftar beroende på var i hjärnan skadan sitter. Hos yngre personer ser man ofta en typ av vaskulär skada som ger långsam motorik och tankeverksamhet. Minnet är ofta påverkat så att man inte kan komma

ihåg utan att få hjälp av stickord och andra hjälpmedel. Igenkänning och språkfunktioner är oftast mindre skadade. Många av personerna ändrar beteende och blir nedstämda och irriterade. Några blir svårt misstänksamma och har synhallucinationer.

Frontallobsdemens förekommer oftare hos yngre än hos äldre. Denna demenssjukdom ger förutom kognitiv svikt också betydande beteendestörningar och personlighetsförändringar. Huntingstons chorea är en demenssjukdom som nästan bara drabbar yngre personer. Sjukdomen startar ofta i 30–50 årsåldern och är en ärftlig sjukdom. Vanliga symtom är minnesstörningar, personlighetsförändringar och ofrivilliga rörelser i överkroppen. Personerna kan bli irriterade och utåtagerande och utvecklar ofta psykotiska symtom. Långvarigt alkoholmissbruk kan också orsaka demenssjukdom. Av andra sjukdomar som ofta kan ge demens är Aids, Creutzfeldt-Jacobs sjukdom och Downs syndrom. En hög andel av personer med Downs syndrom drabbas av Alzheimers sjukdom efter 40-årsåldern.

Diagnostik

Tidig diagnostik av yngre kräver särskild kompetens, det gäller till exempel att skilja depression från demens av Alzheimertyp och mano-depressiv sjukdom från frontallobsdemens. Det är inte alltid så att personen själv förstår eller känner att det är något fel och det är kanske inte en demenssjukdom som omgivningen i första hand tänker på. De första symtomen visar sig ofta i arbetslivet, men det är sällan som företagshälsovården har tillräcklig kunskap att skilja ut en begynnande demenssjukdom från depression eller samarbetsproblem.

Många gånger kan det ta lång tid att få en diagnos för en yngre person. Det kan ta flera år från det att man får kontakt med sjukvården för utredning av minnessvårigheter till dess diagnosen är ställd. Ofta förväxlas de första tecknen på demens med depression, kroppsliga sjukdomar, alkoholproblem, svår livssituation, stress, migrän eller kanske till och med klimakteriebesvär. I samband med att demenssjukdomarna blir mer kända hos allmänheten och att sjukvården kan erbjuda viss medicinsk behandling kommer dock fler och fler yngre personer och vill få en demensutredning gjord.

Det finns idag bristfälliga uppgifter om hur många demenssjuka det finns som är 65 år och yngre men en skattning utifrån några studier visar att det är cirka 8 000 personer med en demens-

diagnos i Sverige idag. Den största andelen av dessa är mellan 60 och 65 år.

13.3¶Om att få en demenssjukdom i yngre ålder

Vissa undersökningar kan tyda på att yngre i högre grad än äldre med demenssjukdom har insikt om att något är galet och att de har en starkare upplevelse av maktlöshet och frustration . Det är också så att det dagliga livet med arbete och ansvar för familj och kanske minderåriga barn ställer större krav på att den intellektuella kapaciteten är intakt och att tidiga symtom blir mer uppmärksammade av omgivningen. Ångest, depression och beteendestörningar är också vanligare hos yngre personer än hos äldre med demenssjukdom.

Petra Robinson har intervjuat personer med tidiga symtom på demens, när de fått diagnosen och senare. Totalt har intervjuerna gjorts under tre år. Hon beskriver att patienterna under tiden före diagnosen genomgick tre faser. Först upptäckte de att de hade sämre minne än tidigare, de upplevde obehag, kunde inte koncentrera sig som förr, hade svårt att finna ord. De försökte säga sig att det var normalt, de var trötta, stressade etc. De skrev minneslappar och försökte klara av problemen. En känsla av att något var fel tilltog. De kände inte längre igen välbekanta platser, kunde t.ex. ha svårt att hitta i sin egen lägenhet, hade svårt att koncentrera sig och organisera sitt arbete. De blev alltmer uppmärksamma på sig själva, blev sensitiva och reflekterande. De oroade sig över framtiden. Sedan började de söka efter förklaringar till sin belägenhet och finna mening. Under en period försökte de dölja sina problem för andra och isolerade sig. De utvecklade nya strategier. Deras tillit till sin egen förmåga avtog.

När de fick sin diagnos upplevde de först lättnad men sedan kom oro över framtiden. Ett problem var att de inte riktigt kunde förstå innebörden av den information de fick inom vården. Deras tolkningar av informationen stämde inte med deras upplevelse. De kände sig lämnade utan stöd. En positiv effekt av att ha fått diagnosen var att de kunde minska kraven på sig själva. Men de hade svårt att hysa realistiska förväntningar om framtiden.

De sista intervjuerna under treårsperioden med en dam med demens visade att hon ofta kände sig anklagad för att t.ex. ställa samma frågor om och om igen. Hon försökte förebygga anklagelser genom att undvika att ställa frågor. Hon försvarade sitt själv,

använde minneslappar, försökte hitta strategier som gjorde att hon kunde bete sig normalt. Hon kände sig ansvarig för att åsamka andra problem. Hon upplevde en diskrepans mellan vad hon trodde hon gjorde och spår av sin aktivitet. Hon hittade t.ex. minneslappar utströdda. Hon kände att hon mer och mer förlorade kontrollen över sitt liv. Dessutom hade hon problem med att förstå saker som t.ex. innebörden av att lida av demens. Hon upplevde behov av stöd och började omvärdera sig själv. Hon förstod att hon inte längre kunde lita på sina egna upplevelser utan måste lita på andras omdömen om henne. Detta fick till följd att hon började se sig själv utifrån.

Personen med demens kände sig alltmer osäker och rädd för vad som skulle komma. Hon tycktes ha ett stort behov av att vara älskad och värderad och ville undvika att vara en börda för sin familj, hon försökte att inte vara till besvär. När hon fick klart för sig att hon inte klarade sig själv visade hon behov av att ha sin make nära jämt. Hon blev mer öppen och receptiv, hon fokuserade på här och nu och anpassade sig till situationen.

Det är ofta på arbetsplatsen som andra märker de första tecknen på demens. Det kan t.ex. vara i samband med organisationsförändringar, nya arbetsuppgifter eller i en stressad arbetssituation. Ofta har både arbetskamrater och familjen uppmärksammat förändringar, men man har sällan kontakt med varandra om detta. Begynnande demenssjukdom kan medföra omplacering eller avsked från jobbet. Därför är det viktigt med en tidig diagnos som kan ge personen adekvat vård och rätt insatser för att undvika kränkningar och felaktiga beslut av arbetsgivare och arbetskamrater.

För familjen är det en belastning och sorg att uppleva att en familjemedlem, som befinner sig mitt i livet, får en demenssjukdom. Förutom stöd och omsorg till personen med demens får den friska maken eller makan ensam ansvaret för eventuella barn och ungdomar och dessutom finns kanske gamla föräldrar som behöver hjälp. Familjen drabbas hårt och delvis annorlunda än när sjukdomen debuterar i de åldrar där demens är vanligare.

För vänner och bekanta kan det vara svårt att förstå att något inte fungerar i familjen. Personen med demens verkar vara fysiskt frisk och man förväntar sig inte minnesproblem hos en person på 50 år. I den tidiga sjukdomsutvecklingen kan man ofta fungera helt normalt i tillfälliga kontakter även om det är tydliga problem i den dagliga samvaron hemma. Detta resulterar i att den närmaste familjen kan få reaktioner på att de överdriver problemen. Att möta sådana reaktioner hos omgivningen och ibland även hos sjukvårds-

personalen kan vara mycket kränkande för de anhöriga som upplever en stark känslomässig belastning.

Barns reaktioner på att en av föräldrarna har fått en demenssjukdom varierar och kan bero på hur gamla barnen är. Barn före tonåren upplever ofta starkast att man mister stödet från en av föräldrarna. Man kan uppleva att den sjuke föräldern drar sig tillbaka och inte bryr sig om längre. Några kan uppleva att de har skuld till problemet för att de har varit dumma eller besvärliga. Barn i tonåren som har bättre insikt i sjukdomen kan få ångest och bli deprimerade. Ofta vill man inte berätta för andra om problemen i familjen och man skäms för den sjuke föräldern. Man axlar ofta ett stort ansvar för att få allt att verka som vanligt. Barn och ungdomar med en demenssjuk förälder är en utsatt och tidigare osynlig grupp. Sorgen över att en älskad närstående blivit obotligt sjuk är alltid tung. Men förlusten drabbar dem också medan de fortfarande behöver sina föräldrar som föräldrar. Den kommer i en känslig tid under utvecklingen till att skapa ett eget, vuxet liv.

Möjlighet till aktiviteter och arbete utanför hemmet är av stor känslomässig betydelse för yngre personer med demens. Det är en stor psykologisk belastning att befinna sig mitt i livet och uppleva att man inte längre fungerar. För en kort tid sedan var personen i arbete, hade ansvar för hem och kanske barn och förtroendeuppgifter i samhället. I och med sjukdomen går ambitioner och förväntningar i förhållande till yrkeslivet, hemmet och fritiden i kras. I denna livssituation kan det vara mycket negativt för både fysisk och psykisk hälsa att bara gå hemma utan uppgifter och aktiviteter. Det är därför angeläget att ge den sjuke möjlighet att under en tid behålla kontakten med yrkeslivet för att så småningom under värdiga former kunna avsluta det.

13.4¶Samhällets insatser i dag

Utredningen för yngre personer görs i de flesta fall av specialist på särskild utredningsenhet. Enligt Demensenkäten 2002 finns det 72 utredningsenheter i landet som också utreder yngre personer. Mellan 2 000–3 000 utredningar görs per år.

Yngre demenssjuka personer har sällan kommunala insatser som hemtjänst, dagverksamhet och boende. Delvis beror det på att det är få kommuner som kan erbjuda sådana insatser som är anpassade till de yngres behov. 41 procent av kommunerna anger i Demens-

enkäten 2002 att man vet hur många unga demenssjuka som har insatser av kommunen.

Dagverksamhet och demensboende som passar för yngre finns i dag bara på ett fåtal orter i landet. Endast 16 procent av kommunerna uppger i Demensenkäten 2002 att man har verksamheter speciellt anpassade till yngre demenssjuka och den vanligaste insatsen man uppger är personlig assistans enligt LSS. Några få kommuner har särskilda gruppboenden för yngre demenssjuka, det finns några i Stockholm, Göteborg, Örebro och i Ljungby i Skåne. Endast fyra procent av kommunerna erbjuder särskild dagverksamhet för yngre demenssjuka.

13.5¶Speciella behov hos personer med utvecklingsstörning och demenssjukdom

Åldrandet hos utvecklingsstörda personer

Personer med utvecklingsstörning utgör 0,5–0,7 procent av befolkningen. Beräkningar pekar på att antal personer över 60 år kommer att fördubblas till år 2030.

Det finns fortfarande för lite kunskap om hur åldrandeprocessen fortskrider hos gruppen utvecklingsstörda. Den grupp som studerats mest noggrant är personer med Downs syndrom. Här framträder både åldrandeprocessen och demenssymtomen mycket tidigare än hos normalbefolkningen, och flertalet kommer att utveckla en form av Alzheimers sjukdom om de når hög ålder. Symtomen kan initialt vara mycket dolda. Omgivningen lägger ofta inte märke till de tidiga förändringarna.

Symtomen vid åldrande och demens är olika för olika personer. Det man ofta först lägger märke till är förändringar i dagliga aktiviteter. Saker tar längre tid att göra och de utförs inte så noggrant som tidigare. Det kan tillstöta en inaktivitet, olust att delta i aktiviteter och apati som ibland kan vara svår att skilja från depression. Redan förekommande beteende kan förstärkas, t.ex. stereotyper som att sitta och gunga ökar. Kommunikationen blir sämre, svårigheter att hitta sina saker, besvär att hitta i nya miljöer och sviktande minne är inte ovanligt.

Utredning, behandling och omvårdnad

Det finns inte något tillförlitligt test för att upptäcka en eventuell demenssjukdom hos personer med grav och måttlig utvecklingsstörning utan det är hur personen fungerar i vardagen som är avgörande. Därför är det de som står personen nära som kan observera hur han eller hon fungerar och lägga märke till eventuella förändringar i personens psykiska, sociala och medicinska status. För att kunna göra detta krävs att personens omgivning är medveten om att även utvecklingsstörda personer åldras. Vid misstanke om demenssjukdom är det av stor vikt att en psykiatrisk och medicinsk utredning görs. T.ex. hos personer med Downs syndrom finns en ökad risk för både depressioner och sköldkörteldysfunktion som kan feltolkas som demenssymtom.

Målet med behandling och omvårdnad är att försöka upprätthålla de förmågor som finns. Speciellt gällande förmågor som bevarar självständighet. Rutiner skall vara enkla och tydliga. En bra och stabil miljö är A och O där personalen är införstådd i problematiken och låter personens behov styra arbetet. De sjukdomssymtom som går att behandla med läkemedel t.ex. depressioner, vitaminbrist etc. skall behandlas. Sannolikt kan vissa dra nytta av behandling med kolinesterashämmare.

Det finns behov av gruppboenden för utvecklingsstörda personer som utvecklar en demenssjukdom. Demenssjukdomen innebär att man får ytterligare ett handikapp. I grunden finns utvecklingstörningen och livet har sett annorlunda ut än för andra, därför att man på grund av handikappet har haft behov av särskilt stöd och service och behov av en strukturerad tillvaro. Vårdare till utvecklingsstörda personer med demenssjukdomar behöver kompetens kring både utvecklingstörningar och demenssjukdomarna. Det finns en tradition inom omsorgerna av utvecklingsstörda att arbeta med ett habiliterande synsätt där man arbetar med träning och utveckling hela livet. För en person som utvecklat en demenssjukdom kan detta förhållningssätt hos personalen leda till problem.

Kunskaperna om demenssjukdomar hos utvecklingsstörda och speciella insatser för denna grupp är inte så utvecklade i landet. I Demensenkäten 2002 svarade 24 kommuner/kommundelar av 360 (7 procent) att man har särskilda insatser för denna grupp. Två kommuner har genomfört kartläggningar av gruppens behov och några kommuner har givit specialutbildning till personalen inom omsorgsverksamheten. Några få kommuner har särskilt anpassade särskilda boenden.

13.6¶Goda exempel

Nätverk för unga anhöriga

Alzheimerföreningen i Sverige har med hjälp av stimulansbidrag drivit två ungdomsprojekt kallat Ung anhörig och IT-nätverk för unga anhöriga som startade 1999. Under projekttiden har kontakt skapats med cirka 120 ungdomar mellan 6 och 30 år, som har en demenssjuk förälder. Många har erbjudits broschyren Mamma glömmer, filmen Ung anhörig och även att vara med på en ung anhörigträff. Vissa ungdomar har varit för unga för att kunna delta på en ung anhörigträff utan sin friska förälder med sig. De har i stället fått information om barnböcker i ämnet.

Under projekttiden fram till och med våren 2003 har information givits via föreläsningar till cirka 10 000 personer involverade i omvårdnad av demenssjuka. Detta har skett genom inbjudan till landsomfattande och regionala konferenser. Andra exempel är rikskonferenser för skolsköterskor och distriktssköterskor. Skolor har informerats via lektioner, däribland Silviahemmet på Drottningholm. Många organisationer har fått information, t.ex. BRIS. Landets utredningsavdelningar har fått informationsbroschyren liksom många ungdomsmottagningar, vårdskolor och vårdhögskolor.

Det andra projektet var att starta en websida på Internet med information och ett diskussionsforum. Många av ungdomarna i det första projektet har erbjudits att vara med i detta IT-nätverk för ungdomar som nu är permanentat på Alzheimerföreningens hemsida. Det är viktigt att de unga anhöriga får stöd på deras villkor. De unga kommer inte till traditionella träffar utan de måste ges en annan möjlighet. De känner sig ensammast i världen och vågar inte prata med andra om att deras mamma eller pappa är demenssjuk, men via IT kan de sitta hemma, i skolan eller där det finns en dator, när de själva vill, och dela med sig av sina erfarenheter och få del av andras.

Demensförbundet har också ett nätverk för unga anhöriga. I de lokala föreningarna kan anhöriga träffa personer som är eller har varit i samma situation och härigenom har lättare att stödja och hjälpa.

Kartläggning av demenssjuka utvecklingsstördas behov

I Landskrona har man genomfört ett projekt där man kartlagt utvecklingsstörda personer med demenssjukdomar och deras behov. Syftet med projektet var att ta reda på hur en bra modell för ett demensboende för utvecklingsstörda kan se ut och vilken kunskap och kompetens som personalen behöver för att tillgodose den utvecklingsstördes behov. Man har tagit fram en modell där man uppmärksammar demenssjukdom hos en utvecklingsstörd person genom att arbeta med en skriven livshistoria som innehåller så mycket bakgrundsfakta som möjligt om personen. En person med utvecklingsstörning kan inte alltid själv berätta och får inte bli historielös. Livshistorien kompletteras med en personbeskrivning så att det finns ett dokument att gå tillbaka till om personen skulle utveckla en demenssjukdom. Sedan följer personalen upp dessa dokument regelbundet var 6:e månad med hjälp av en checklista. Materialet används för personer med Downs syndrom från 35 år och för andra utvecklingsstörda personer från 50 år. Den boendemodell man förespråkar i projektet är ett särskilt boende med två enheter intill varandra. Den ena enheten är för utvecklingsstörda med demens och den andra ett demensboende för äldre. Genom att ha utbildning och handledning tillsammans med de båda personalgrupperna gör man vinster i form av kunskapsöverföring och kompetensutveckling.

13.7¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

Gruppen unga demenssjuka är relativt få och är ganska osynlig i samhället. Risken att drabbas av en demenssjukdom i yngre år har inte ökat men med hjälp av bättre diagnosmetoder och bättre kunskaper om demenssjukdomarna har man i dag större möjlighet att tidigt identifiera en demenssjukdom även hos yngre personer.

När sjukvården, ofta i form kontakt med företagshälsovården, möter yngre personer med tidiga demenssymtom är det lätt att förväxla dessa första tecken på demens med depression, kroppsliga sjukdomar, alkoholproblem, svår livssituation, stress och migrän. Detta gör att det kan ta mycket lång tid innan en riktig diagnos ställs och den demenssjuke och dennes anhöriga kan få adekvat stöd och behandling. Det finns fortfarande en stor okunskap kring att demens är en sjukdom som inte bara drabbar äldre personer och

man vet för lite om gruppen yngre demenssjuka och deras behov inom både hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Kunskaperna om hur demenssjukdomarna drabbar yngre personer och deras speciella behov behöver spridas mycket mer, framför allt hos primärvården och företagshälsovården som ofta är den första kontakten för de drabbade med sjukvården.

I och med att kunskaperna om demenssjukdomarna ökar hos allmänheten blir allt fler personer oroliga för att symtom som minnesstörningar och koncentrationsproblem kan vara tidiga tecken på en demenssjukdom. Fler söker läkare för att få en demensutredning. Detta innebär att det kan bli ett ökat tryck på utredningsresurser och kompetens hos primärvård och företagshälsovård.

Eftersom yngre demenssjuka ofta har en annan livssituation än äldre är det sällan lämpligt att yngre får sina stödinsatser tillsammans med äldre. Det kan gälla dagvård eller flytt till ett särskilt boende. Både för den sjuke och de anhöriga är det viktigt att det finns tillgång till dagverksamhet och boende som passar för yngre. Ibland kan det vara en bättre lösning att stödet ges i form av personlig assistans som kan anpassas till den demenssjukes och dennes familjs individuella behov, andra gånger är det avlösning i form av dagvård som fungerar bäst för familjen.

Att få utbyta tankar, känslor och upplevelser med andra i ungefär samma ålder och som är med om samma sak, har visat sig göra tillvaron lättare för många unga anhöriga. Det visar erfarenheten med ung anhörig projekten och nätverken för unga anhöriga som Demensförbundet och Alzheimerföreningen driver. När det gäller informationen bör den ges så tidigt som möjligt och sedan fortlöpande uppdateras. De anhöriga behöver saklig information om sjukdom och prognos. Det är också viktigt med uttömmande information och stödinsatser, sociala rättigheter, vård och omsorg.

Demensarbetsgruppen anser att en bred nationell informationssatsning om yngre personer med demenssjukdomar skulle öka kunskaperna hos både allmänheten och vårdgivarna och underlätta snabbare och mer adekvata stödinsatser till de drabbade och deras anhöriga.

Allt fler utvecklingsstörda blir gamla på grund av att de fått ett bättre stöd genom livet. Det innebär också att fler utvecklingsstörda kommer att få en demenssjukdom sent i livet. Vid Downs syndrom framträder både åldrandeprocessen och demenssymtomen mycket tidigare än hos normalbefolkningen. De särskilda behov som dessa personer har glöms ofta bort. Kunskaper och insatser för

demenssjuka utvecklingsstörda behöver utvecklas på de allra flesta håll i landet.

14¶Språk och kulturskillnader ger särskilda behov

14.1¶Äldre födda utomlands

Det finns i Sverige i dag cirka 210 000 äldre personer över 60 år födda utomlands. Av dem är 56 700 över 75 år. Personer från några länder har varit länge i Sverige medan det från andra länder finns en hög andel äldre som har flytt hit eller kommit hit som anhöriga på äldre dagar. De största grupperna med äldre över 75 år är från Finland och övriga Norden. I den finska gruppen är medelåldern bland de äldre fortfarande relativt låg men förväntas öka mycket markant de närmaste tio åren. Andra grupper med stor andel äldre över 75 år är från USA, de forna Sovjetstaterna, Polen, Ungern, Iran, Sydamerika med majoriteten från Chile, samt Turkiet och Kina . Jämfört med 1995–1996 har antalet människor 80 år och äldre med utländsk bakgrund ökat med nära 30 procent. De motsvarade 1995 knappt 5 procent av alla i denna åldersgrupp som var bosatta i landet.

Om man skulle tillämpa de beräkningar av antalet demenssjuka som vi använt för den svenska befolkningen på personer födda utomlands skulle antalet personer med demenssjukdomar kunna uppgå till uppemot 10 000 personer i den gruppen. Det finns inga vetenskapliga belägg för att dessa beräkningar går att överföra rakt av på detta sätt, men siffran kan ge en viss vägledning om omfattningen av demenssjuka av de utomlands födda. Vi vet också att de äldre i de olika grupperna av utlandsfödda kommer att öka kraftigt.

14.2¶Nationella minoriteter

Personer från de nationella minoriteterna har ofta ett annat modersmål än svenska vilket kan innebära att man i samband med en demenssjukdom behöver särskilt anpassat stöd. I regeringens proposition Nationella minoriteter i Sverige (prop. 1998/99:143)

redovisas ungefärliga uppgifter om hur många som ingår i de fem nationella minoriteterna. Det finns inga uppgifter om köns- eller åldersfördelning.

Samer 15 000–20 000 Sverigefinnarna ca 450 000 Tornedalingar ca 50 000 Romer 15 000–20 000 Judar ca 25 000

14.3¶Personer födda utomlands i äldreomsorgen

Utlandsfödda äldre tar totalt sett emot mindre offentlig äldreomsorg än svenskfödda äldre trots att de troligtvis inte har bättre hälsa eller större materiella resurser. Det kan i stället antas att anhöriga i större utsträckning svarar för den service och de omsorger som behövs.

Många äldre med utländsk bakgrund kommer från länder där kraven på familjen och livsstilen är annorlunda än i Sverige. Dessa levnadsformer kan vara svåra att tillämpa i det svenska samhället och följden kan bli både rollproblem och växande konflikter. Av tradition ligger en tung börda på yngre kvinnor och det kan uppstå svårigheter om dessa kvinnor känner att de inte har möjlighet att arbeta eller studera på samma villkor som andra. När kvinnorna integreras i det svenska samhället ändras sannolikt förutsättningarna för att ge omsorg inom familjen. Det uppstår då i stället behov av kommunal äldreomsorg. Enligt en nyligen genomförd intervjuundersökning som Mångkulturellt centrum i Tumba gjort för Äldreberedningen Senior 2005:s räkning, vill de äldre som intervjuats, med några få undantag, inte få hjälpinsatser från de egna barnen. De föredrar att få kommunal omsorg när det kommer att behövas. Man är heller inte intresserad av etniska särskilda boenden i någon högre utsträckning.

Äldre som invandrat och deras anhöriga tackar många gånger nej till äldreomsorg då hjälpen inte kan ges av någon som talar deras modersmål. I och med att de äldre ofta har problem med språket kan de lätt bli isolerade och passiviserade. För äldre med utländsk bakgrund som är i behov av vård och omsorg är det av mycket stor vikt att de kan kommunicera med personalen. Det är samtidigt mycket viktigt att den enskilde anställde kan kommunicera med den äldre. Detta blir ett stort problem i de fall den äldre inte lärt sig

svenska eller på grund av sjukdom förlorat det svenska språket och återgått till modersmålet.

Enligt en intervjustudie som gjordes med anhöriga till äldre som invandrat från olika utomeuropeiska länder under 1990-talet var de anhöriga som hade erfarenheter av offentlig äldreomsorg kritiska. De upplevde inte äldreomsorgen som så flexibel, tillgänglig och respektfullt utformad som den idealt skall vara. Dessa anhöriga hade genomgående relativt negativa erfarenheter av sina kontakter med den offentliga äldreomsorgen medan de ofta hade positiva erfarenheter av sjukvården.

I den uppsökande verksamhet som bedrevs inom ramen för den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken 1999–2001 deltog två verksamheter (Rinkeby i Stockholm och Gottsunda i Uppsala) som var särskilt riktade till utomnordiska invandrare. I Rinkeby visade det sig att hälften av deltagarna inte kunde kommunicera på svenska. En relativt stor andel av de utlandsfödda kunde inte heller läsa eller skriva. Detta påverkade självklart möjligheterna att ta del av den vanliga informationen om hur samhället fungerar. Erfarenheterna från Rinkeby är att de utlandsfödda äldre väntar mycket längre med att söka hjälp. Under tiden förvärras problemen, samtidigt som oro och ångest ökar. Man har sett att de utlandsfödda äldre ofta har stora hjälpbehov när de kommer i kontakt med vård och omsorg.

Socialstyrelsen har i juni 2002 lämnat en rapport till regeringen angående äldreomsorg för finsktalande i Sverige . Rapporten visar att möjligheten för finsktalande äldre att få omsorg av finsktalande personal i flera fall varit avgörande för att dessa äldre ska acceptera att ta emot äldreomsorg. Trots detta har det varit svårt att få efterfrågan på särskilda boenden för finsktalande som startats på senare år. Ett av problemen kan vara att man blandat personer med demenssjukdom med personer som inte har en demenssjukdom.

14.4¶Särskilda insatser för demenssjuka

Personer med ett annat modersmål än svenska, tappar ofta det svenska språket vid en demenssjukdom. En konsekvens av detta kan bli att den äldre också förlorar förmågan att kommunicera med sina barn och barnbarn som inte självklart kan modersmålet. Det kan också vara så att man i demenssjukdomen tappar orienteringen om sin nya omgivning och kulturella koder. Den hemlöshet och ångest som sjukdomssymtomen ger kan förvärras av att man lever i

en miljö som man lärt känna på äldre dagar och som nu känns mycket främmande. Då kan modersmålet bli ett viktigt stöd för hemkänsla och trygghet. Studier som gjorts av finsktalande har bland annat visat att även personer med moderat och svår demens reagerade positivt på att bli tilltalad på finska även när de inte verkade förstå talet. Studierna visade också att finsktalande vårdare utan speciell utbildning var bättre på att stödja den finsktalande demenssjukas integritet än vårdare som bara talade svenska men hade denna speciella utbildning.

23 kommuner/kommundelar (6 procent) har i Demensenkäten 2002 svarat att man har särskilda insatser för demenssjuka personer med utländsk bakgrund. De flesta av dem hänvisar till boende för finskspråkiga. Några få kommuner har dagverksamhet och några har material kring demenssjukdomar på flera invandrarspråk.

14.5¶Goda exempel

Information om demens på olika språk

Demensförbundet har med stöd av statliga stimulanspengar tagit fram information om demens på olika invandrarspråk till äldre invandrare och deras familjer. Syftet med informationen är att äldre invandrare och deras familjer ska få kunskap om demens på sitt eget språk, att de ska få kunskap om vikten av att gå till läkare och söka hjälp tidigt. Dessutom vill man försöka uppnå attitydförändringar vad gäller demenssjukdomarna genom att skapa förståelse för att det är just olika sjukdomar och att man inte behöver skämmas för de beteendeförändringar som sjukdomen medför. I arbetet med att ta fram materialet har många myndigheter och organisationer med kunskaper om äldre invandrare medverkat. Materialet finns nu i form av en video och en bok på de vanligaste invandrarspråken.

14.6¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

Antalet äldre med annat modersmål än svenska har ökat och kommer att öka kraftigt de närmaste åren. Detta innebär att antalet äldre med demenssjukdomar inom dessa grupper också kommer att öka kraftigt. Det finns ett allt större behov av att uppmärksamma dessa personer och deras anhöriga i planeringen för en god

demensvård i kommuner och landsting. Språkproblem och bristen på kunskap om demens kan orsaka mycket lidande, rädsla och förvirring hos de äldre med utländsk bakgrund och deras anhöriga. När dessa personer möter sjukvården och den kommunala äldreomsorgen, behöver de träffa personal med kunskap om deras speciella behov och förutsättningar, som kan ge information som går att förstå och erbjuda en omvårdnad som är anpassad efter dessa behov. Det finns alldeles för lite kunskap och en dålig beredskap hos huvudmännen att möta de utomlands födda äldre med demenssjukdomar och deras anhörigas behov. Ett första steg till bättre kunskap och information skulle vara att få en vidare nationell spridning av det informationsmaterial som tagits fram av Demensförbundet till apotek, vårdcentraler, bibliotek och äldreomsorgsförvaltningar.

När det gäller de nationella minoriteterna finns goda exempel på anpassade verksamheter, som till exempel demensgruppboende för samer, och från de andra nordiska länderna. Ett ökat samarbete och utbyte av erfarenheter mellan länderna skulle vara värdefull för att ge idéer och kunskaper i de kommuner där man har större grupper av minoritetsbefolkning. Ett nordiskt projekt för kunskapsutbyte kring demensvården, som nyligen startats upp på initiativ från nordiska ministerrådet, kommer förhoppningsvis att bidra till en positiv utveckling av stödinsatser för de nationella minoriteterna.

15¶Personalen, utbildning och kompetensutveckling

15.1¶Personalbemanning och utbildningsnivå

Bemanningsnivåerna på gruppbostäder för demenssjuka ligger i allmänhet högt, enligt en rapport från Socialstyrelsen .

Tabell 8. Bemanningstal i särskilt boende. (Tabellen är hämtad från rapporten Vad är särskilt i särskilt boende för äldre – en kartläggning, Bo Engström, Socialstyrelsen, 2001).

Grupp- Äldre- Service- Sjukhem Ålderdoms Alla

boende boende hus hem Procent med 92% 70% 45% 87% 68% 70% minnesstörningar Bemanningstal Undersköterskor/Vård-

Mellan 1980 och 1993, ökade personaltätheten markant på sjukhemmen, och sedan har den varit relativt konstant under resten av 1990-talet med tendens att minska. Mellan 11–12 procent av personaltimmarna utfördes av timanställd eller inhyrd personal under vecka fyra år 2001 enligt rapporten.

Enligt Svenska Kommunförbundet saknar idag cirka 40 procent av undersköterskorna och vårdbiträdena inom äldreomsorgen en fullgjord grundutbildning inom området.

Förutom den formella vård- och omsorgsutbildningen finns också vidareutbildning med olika ambitionsnivå och längd inom demensområdet för undersköterskor. En mer omfattande 2-årig

vidareutbildning i demensvård för undersköterskor finns på fyra ställen i Sverige. De undersköterskor som genomgått utbildningen skall kunna arbeta övergripande med handledning/utbildning och verksamhetsutveckling inom demensvården. Några av dem som genomgått denna utbildning har fått anställning som demensvårdsutvecklare i kommunerna. Silviahemmets vidareutbildning i demensvård för undersköterskor är ettårig och leder till att man blir diplomerad Silviasyster. Många universitet och högskolor har kortare poängkurser som är öppna även för personal på gymnasienivå. Det finns också Kommunal vuxenutbildning på gymnasienivå som har demensinriktning. I vår enkät svarade 43 procent av kommunerna att man hade någon eller några undersköterskor med vidareutbildning i någon form.

15.2¶Personalens upplevelse av att arbeta med demenssjuka personer

Att vårda människor med demenssjukdom är en mycket krävande uppgift både fysiskt och psykiskt. Hur man ser på sitt arbete sammanfaller med den syn man har på den demenssjuka personen och dennes fortsatta liv. Kenneth Asplund har i en avhandling ett resonemang kring att det finns risk att om vårdaren ser den demenssjukas liv som meningslöst så ser man också på sina arbetsuppgifter som meningslösa och ytterst också sitt eget liv som mindre meningsfullt. De vårdare som såg mening i den demenssjukas liv, trots lidande och problem med att hålla kontakt med sin omvärld, var främst de vårdare som betraktade personen som ett subjekt vars värde är oberoende av förmåga och där omvårdnaden i sig är värdefull även att den inte alltid ger förbättring. Livet betraktas som en gåva med ett outtalat etiskt krav som man kan bemöta eller avvisa. Vi är ömsesidigt beroende.

Demensvård innebär också att möta människor som har så svåra symtom att det ibland inte är möjligt att hjälpa dem på ett tillräckligt sätt. Ofta är det beteendeförändringar med svår ångest och aggressivitet som vårdarna upplever som svårast att hantera. Man upplever vanmakt och otillräcklighet i sin roll som vårdare men också ensamhet och övergivenhet. Det kan uppstå en situation när vårdaren inte längre kan förhålla sig professionellt till situationen. Det blir ångestfyllt att gå till arbetet och man kan inte släppa upplevelserna från arbetet när man kommer hem utan det påverkar hela ens tillvaro. Det finns risk att dessa vårdare, om de inte får stöd och

avlastning, försätts i en situation där de tappar kontrollen över sitt handlande. Det är möjligt att vårdarnas utsatthet är störst inom de minsta enheterna, till exempel gruppboendena och därför är det viktigt med en organisation där kontinuerligt stöd, stimulans men också tillsyn och kontroll av omvårdnadens kvalitet tillförsäkras. Den demenssjuka kommer aldrig att kunna rapportera när vårdens kvalité inte håller måttet. Många av de situationer av vanvårdnad som media rapporterar om har uppstått i vården av demenssjuka personer.

Sture Åström har beskrivit olika gruppers attityder till att arbeta med demenssjuka personer. Han fann i sina studier i slutet av 1980talet att i de verksamheter där man hade en stor andel demenssjuka personer var också attityden mest positiv. Däremot fanns inga skillnader relaterade till personalens ålder, yrke och erfarenhet av att arbeta med äldre. Han fann också ett samband mellan risk för att utveckla utbrändhet och mer negativa attityder till den demenssjuka personen. I den undersökta gruppen som alla arbetade med äldrevård inom sjukhemsvård, på geriatrisk eller psykogeriatrisk klinik, skattades 27 procent vara i riskzonen för att utveckla utbrändhet medan fem procent per definition befann sig i ett stadium av utbrändhet. Största andel i riskzonen för utbrändhet var sjukvårdsbiträden (36 procent) därefter sjuksköterskor (13 procent). I samma studie kunde man visa på ett visst samband mellan grad av utbrändhet och empatisk förmåga indikerande att upplevelser av utbrändhet påverkade vårdarens empatiska förmåga negativt.

Karin Zingmark beskriver i sin licentiat avhandling en studie där man intervjuat personal vid ett gruppboende med syfte att förstå deras upplevelse av mening i sitt vårdande. Personalen beskriver periodvis en kraftlöshet, en passivitet, en upplevelse av meningslöshet och isolering. Trots att man tycker att man ger den goda omvårdnaden så blir de boende stadigt försämrade. Man vill de boendes bästa men de blir ändå hela tiden sämre. Ett annat dilemma som vårdarna beskriver är konflikten mellan de boendes behov av närhet, kontinuitet, lugn och ro och vårdarnas eget behov av att ibland få vara för sig själv eller att arbeta i ett annat tempo.

15.3¶Våld i samband med omvårdnad

Situationer där våld uppstår är inte helt ovanligt i samband med omvårdnad av demenssjuka personer. Olika studier har visat att våldet kan vara riktat mot vårdtagaren men att det ofta är riktat

mot vårdaren. Även anhöriga har i litteraturen angetts som utsatt för våld men också som utförare av våld mot vårdtagare. Generellt finns en stor osäkerhet rörande hur ofta våld inträffar och mot vem våldet riktas. Osäkerheten grundas dels på svårigheter att mäta det våld som inträffar då det ofta sker i samband med dagligt arbete och i hjälpsituationer. Registrering av våld kan då upplevas tidsödande eller att vårdaren upplever osäkerhet inför eventuella följder av en sådan registrering. Risken för underskattning av hur ofta våld inträffar är därför stor. Andra orsaker kan vara att våldet uppträder mellan vårdare och vårdtagare i samband med t.ex. påklädning vilket innebär att både vårdare och vårdtagare kan vara den utsatte respektive utövare av våldet. I litteraturen framkommer även svårigheter att på ett entydigt sätt definiera våld. Detta innebär att resultat från studier gjorda till exempel i olika länder kan vara svåra att jämföra med svenska förhållanden .

Orsaker till att våld uppstår har av olika författare beskrivits i termer av personens tidigare benägenhet att använda våld , fakto-

140 141 rer kopplade till personen och dennes diagnos , personaltäthet , personalens förväntningar på att våld ska inträffa samt personlighetsvariabler . Andra studier har visat att våld som uppstår i samband med omvårdnad kan vara relaterat till faktorer kopplade till

143 144 145 personens handikapp , personalens utbildning , vårdatmosfär , fysisk och psykisk vårdtyngd, organisation samt sociala och kulturella faktorer . Forskare har också uppmärksammat att upplevelse av påfrestning och stress samt betydelsen av relationen och interaktionen mellan vårdare och vårdtagare är relaterade till att våld uppstår.

Svenska Kommunalarbetareförbundet genomförde en medlemsenkät 1994 som besvarades av personer som arbetade vid vårdhem, gruppbostäder, elevhem, daghem och särskolor. Enkäten visade att drygt 50 procent hade någon gång varit utsatt för hot eller våld i arbetet. Av dem som utsatts uppgav 70 procent att de utsatts för våld en eller flera gånger per månad. Studier har också gjorts av personal inom äldreomsorg; sjukhem (424 platser), servicehus (252 platser) och gruppboenden för personer med demenssjukdom (112 platser) i Umeå kommun och Kalmar kommun. Studierna visar att 40 procent av vårdarna blivit utsatt för våld under det senaste året, ingen könsskillnad utifrån utsatthet för våld framkom och att vårdare yngre än 40 år var signifikant mer utsatta än vårdare över 40 år. Vårdare som arbetar heltid och de som arbetar dagtid var mer utsatta än de som arbetade nattetid samt deltidsarbetande. De vårdare som hade mindre än 10 års erfarenhet av äldreomsorg

var mer utsatta än de med längre erfarenhet. Utsatthet för våld fanns i alla typer av boende och vårdare vid sjukhem var proportionerligt mest utsatta. Fördelningen av rapporterat våld med avseende på utbildning visade att undersköterskor var något mer utsatta än sjukvårdsbiträden/vårdbiträden och sjuksköterskor. Mer än hälften av vårdarna angav att de utsattes för våld dagligen till någon gång per vecka och fysiskt våld var vanligast förekommande. Upplevelser i samband med våldet dominerades av känslor av maktlöshet, vrede, otillräcklighet och kränkning. Incidenter med våld inträffar i stor utsträckning i samband med hjälp med dagligt liv till exempel hygien, mat, uppstigning sänggående, av- och påklädning, läkemedelsintag, förflyttning samt när vårdaren ingriper då vårdtagaren är på väg att falla. I studierna har man också utifrån utsatta vårdares perspektiv försökt klarlägga omständligheter och upplevelser i situationer där våld inträffat. De omständigheter som framkom oftast i analysen var; frånvarande arbetsledare, boende med ökade behov, de äldres störande beteende som orsakar påfrestning och stress, arbetslag med öppen atmosfär men också med pågående konflikter, avsaknad av handledning och forum för reflexion runt svårigheter i arbetet samt prioritering av praktiskt arbete inom boendet.

15.4¶Arbetsledning och handledning

Nära frågan om personalens kompetens ligger också frågan om tillgång till arbetsledning för undersköterskor och vårdbiträden. Arbetsledningsfunktionen kan delas upp i olika delområden som ibland kan finnas representerade i olika tjänster och/eller personer i verksamheten. Dels behövs arbetsledning i det praktiska vardagsarbetet i form av handledning, dels är det arbetsledarens ansvar att sätta mål för verksamheten och leda personalen i att förverkliga dessa mål i det dagliga arbetet. I arbetsledning ligger också att stödja och utveckla medarbetarna genom medarbetarsamtal, utvecklings- och utbildningsplaner. Dessutom finns administrativa ansvarsuppgifter kring arbetsmiljö, bemanning och tillsyn att bestämmelser, föreskrifter, riktlinjer och överenskommelser efterlevs. Ofta ligger hela arbetsledningsansvaret i äldreomsorgen hos en enhetschef eller motsvarande även om den praktiska handledningen i vardagsarbetet kan vara delegerad till en gruppledare eller motsvarande. Inom det särskilda boendet har ofta även de kommu-

nala sjuksköterskorna en viss arbetsledande/handledande funktion vid sidan om enhetschefen.

I Socialstyrelsens studie som nämndes tidigare, konstaterar man att arbetsgrupperna under varje enhetschef är tämligen stora, i genomsnitt omkring 30 heltider – vilket med hänsyn taget till att flera arbetar deltid i praktiken innebär avsevärt fler medarbetare. Den genomsnittliga storleken på arbetslagen under varje chef, är i realiteten kanske omkring 50 medarbetare plus eventuella extraanställda. Man kan då fråga sig hur chefen har möjligheter att vara tillgänglig för sin personal och aktivt inta en arbetsledande funktion i vardagsarbetet. Vi vet också att antalet arbetsledare inom äldreomsorgen har minskat de senaste åren i absoluta tal, medan övrig personal har ökat. Alldeles färska uppgifter (juni 2003) från Svenska Kommunförbundet tyder dock på att utvecklingen har vänt och att antalet arbetsledare ökar igen . Arbetsledning i form av medveten målstyrning av arbetet och förmedling av en levande vårdfilosofi har en nyckelroll för kvaliteten i äldreomsorgen enligt flera samstämmiga studier. I en nyligen publicerad doktorsavhandling av Lars Albinsson vid Uppsala universitet konstateras att bristen på närvarande arbetsledning är ett av de största problemen som hindrar kvalitetsutveckling till en bättre demensvård. I andra fältstudier som gjorts i demensgruppboenden är det också tydligt att arbetsledningen befinner sig långt från den vardagliga omvårdnaden och att handledning är ovanligt inom den kommunala demensvården.

En annan viktig förutsättning för en god kvalitet i demensvården är, enligt många studier, handledning till personalen. Handledning är ett diffust begrepp som omfattar flera olika perspektiv och kan ha olika form och syfte. Handledning i form av praktisk arbetsledning i vardagsarbetet och kompishandledning kollegor emellan är en viktig och självklar del av arbetet på de flesta arbetsplatser inom äldreomsorgen idag. Däremot har det hittills inte varit så vanligt att ge handledning i strukturerad form även om det finns ett mycket stort behov av att reflektera kring arbetet och vårdtagarna just inom demensvården.

Strukturerad handledning kan ha olika fokus. Den kan inriktas mot arbetets organisation och struktur, processer i förverkligandet av mål och vårdfilosofi, vårdarens känslor och upplevelser eller den demenssjuke och samspelet mellan honom och vårdaren . Däremot faller bearbetande av personalkonflikter utanför ramen för handledning. Strukturerad handledning leds av någon utanför arbetsgruppen med kompetens att handleda. Det kan vara en

demensvårdsutvecklare, demenssjuksköterska, psykolog, arbetsterapeut eller någon annan med specialutbildning. I demensenkäten tillfrågades kommunerna om man erbjöd regelbunden professionell handledning till personalen i demensvården. Endast 10 procent av kommunerna ger all sin personal i demensvården regelbunden professionell handledning i någon form. 28 procent har viss handledning till delar av personalen vid behov eller för någon grupp med speciella problem. Handledning är en av förutsättningarna för en god vård i gruppboendena, så dessa siffror kan tyda på problem att upprätthålla en riktigt god kvalitet på innehållet i vården. Bristen på utbildade handledare är en av orsakerna till att strukturerad handledning är ovanligt inom demensvården . Men också bristen på resurser och tradition i den kommunala äldreomsorgen bör nämnas i sammanhanget.

I ett antal studier från Kristianstad har man visat att synen på de demenssjuka, vårdarnas upplevelse av sitt arbete, arbetstillfredsställelse och utbrändhet kan påverkas genom stöd till personalen som systematisk handledning i omvårdnad samt införandet av individuella omvårdnadsplaner. Slutsatser från dessa studier är således att individuella omvårdnadsplaner och stöd i form av klinisk handledning i omvårdnad kan direkt påverka personalens upplevelse av sitt arbete i positiv riktning.

15.5¶Speciella utbildnings- och kompetensbehov

Det behövs flera typer av kunskaper inom demensvården för att ytterligare höja vårdens kvalitet. Det behövs faktakunskaper inom området, erfarenhetsbaserade kunskaper som hjälper till att skapa förståelse för innebörden av olika centrala fenomen inom demensvården, åtgärdskunskap som ger ökad handlingsberedskap i de svåra omvårdnadssituationerna och dessutom behövs personlig utveckling för att utveckla egenskaper som är viktiga i arbetet .

Bland de faktakunskaper som är viktiga för demensvården kan nämnas kunskaper om: − demenssjukdomarna, sjukdomsmekanismer, diagnostik och

behandling, − enskilda symtom i demenssjukdomen som kommunikations-

problem, beteendeproblem, smärta och fenomen som oförmåga att tolka sinnesintryck och utföra viljestyrda handlingar,

− somatiska sjukdomar och kroppsliga konsekvenser som kan

komma i samband med demens, till exempel förstoppning,

− medicinpåverkan och hur medicinering fungerar, − beteendesymtom och svårtolkade beteenden och hur de skall

hanteras samt psykiska tilläggssjukdomar som till exempel

depressioner, − det normala åldrandet, konsekvenser av att flytta, att lämna

sitt ordinarie boende och risker med mer institutionsliknande

boende, − de anhörigas situation och behov, − etiska förhållningssätt, vårdfilosofi och konsekvenser av etiska

ställningstaganden, − palliativ vård i livets slut för demenssjuka samt − vart man kan vända sig för att få kunskap och stöd när pro-

blem uppstår.

Faktakunskaper förmedlas oftast via läroböcker och studiematerial, via Internet eller föreläsningar och studiecirklar.

Den kunskap som hjälper till att skapa förståelse för innebörden av olika centrala fenomen inom demensvården är sällan hämtad från böcker utan är ofta mer erfarenhetsbaserad. Exempel på denna sorts kunskap är t.ex. vad det innebär att vara inkontinent, att inte hitta, att inte kunna använda enkla vardagsföremål, att inte känna igen sina anhöriga eller att inte längre kunna använda det inlärda språket eller att inte förstå innebörden av fenomenet tid. För att förmedla sådan kunskap kan olika former av stöd i form av reflekterande handledning vara ett bra sätt.

Åtgärdskunskaper kan vara att utveckla kunskap kring t.ex. matning av patienter med sväljproblem, hur man byter blöja på en person som inte förstår och motsätter sig bytet eller som inte vill duscha. Demensvård är i många avseenden ett mycket kvalificerat arbete rent hantverksmässigt. Denna form av kunskap förmedlas ofta bäst i de konkreta omvårdnadssituationerna genom att man får gå bredvid en erfaren kollega eller att man får praktisk arbetsledning i samband med arbetsmomenten.

Den kunskap som består i personlig utveckling och förståelse för sina egna reaktioner och förhållningssätt är mycket viktig inom demensvården. Det handlar om att utveckla egenskaper som tålamod, rättvisa, ansvar, lyhördhet, omdöme men också mod, glädje och humor. Att kunna kommunicera både verbalt och icke verbalt är en grundläggande förutsättning för att kunna bemöta och förstå den demenssjuke personen och dennes anhöriga. Även här kan man anta att olika former av handledning är ett sätt att utveckla denna typ av kunskap.

Fortbildning och kompetensutveckling inom dessa kunskapsområden behövs på olika nivåer i organisationen och med olika fokus beroende på vilka ansvarsområden och professioner man har.

Demenskunskaper kan förmedlas: − inom ramen för grundutbildningarna inom vården, − i introduktionsutbildning inför mötet med demenssjuka per-

soner, − i form av fortbildningsinsatser i form av kortare utbildnings-

insatser regelbundet, − genom kontinuerlig regelbunden strukturerad handledning,

samt − som specialutbildning för handledare, arbetsledare och andra

nyckelpersoner

78 procent av kommunerna svarade i Demensenkäten 2002 att man har erbjudit någon form av fortbildning till personalen under förra året. Det vanligaste är att man anordnar temadagar och enstaka föreläsningar men även studiecirklar och mer omfattande utbildningsinsatser är relativt vanliga.

15.6¶Utbildningsmöjligheter

Förutom den fortbildning som kommunerna själva anordnar finns vidareutbildning och enstaka kurser både inom gymnasial vuxenutbildning och på högskolorna.

Speciell vidareutbildning för undersköterskor finns på fyra ställen i landet: − Järfälla och Danderyds fria gymnasium erbjuder en tvåårig

vidareutbildning på halvtid distans. ”Omvårdnad social

omsorg med inriktning på demens och geriatrik”. Förkrav är

gymnasiets omsorgslinje tre år och yrkeserfarenhet sex månader.

− I Norrbotten och i Mölndal kan man läsa 80 poäng Yrkes-

inriktad utbildning (K4) inriktad på grava kognitiva funk-

tionshinder – stöd till aktivering. Förkrav är allmän behörighet

till högskola, komvux, utländska utbildningar och arbetslivserfarenhet är också meriterande.

− Silviahemmet har tidigare utbildat ”Silviasystrar” men har för

närvarande inriktat sig på veckoutbildningar för demensteam.

Högskolorna erbjöd på vissa ställen i landet enstaka kurser med demensinriktning. De flesta kurser riktar sig till redan högskoleutbildade, sjuksköterskor, biståndshandläggare, arbetsledare, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, läkare m.fl. Det finns både 5 poängskurser och 10 poängskurser. Några av kurserna ges på distans.

I övrigt finns det uppdragsutbildningar och specialinriktningar inom kunskapslyftet (ex Mora) på gymnasienivå. Vuxenskolan erbjuder också många kortare demensutbildningar. Även vissa privata demensboenden erbjuder kortare kurser i demensomvårdnad och metoder inom demensomvårdnad.

15.7¶Personalförsörjningen i framtiden

Personalförsörjningsfrågan är av avgörande betydelse för utvecklingen mot en god demensvård. Inom kommuner och företag arbetar cirka 210 000 personer inom äldreomsorgen. Den helt övervägande delen av personalen utgörs av vårdbiträden och undersköterskor. En växande andel är sjuksköterskor, arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Andra viktiga grupper är arbetsledare, biståndsbedömare eller motsvarande. Bland vårdbiträden, undersköterskor och skötare är de deltidsanställda i majoritet. Det finns olika skäl till detta. Ett skäl är att det inom vissa yrken är svårt att få heltidstjänster. Den del av arbetet som utförs av timanställda och vikarier är stort. Sjukfrånvaron har ökat bland personal inom vård och omsorg under senare år, inte minst långtidssjukskrivningarna. Särskilt drabbade är kvinnor 50 år och äldre. Även förekomsten av arbetsskador har ökat.

Med oförändrad sysselsättningsgrad bedömer kommunerna att de behöver rekrytera drygt 120 000 vårdbiträden och undersköterskor under perioden 2001–2010. Därtill bedöms drygt 30 000 sjuksköterskor behöva rekryteras under samma period. Skälen är bl.a. ökade vårdbehov till följd av ett ökat antal äldre i högre åldrar samt p.g.a. ökade pensionsavgångar. Många studier visar att arbetsgivarna inom området har betydande och tilltagande svårigheter att rekrytera personal med rätt kompetens. Störst är rekryteringssvårigheterna när det gäller sjuksköterskor men rekryteringsläget är bekymmersamt även när det gäller arbetsterapeuter, sjukgymnaster och arbetsledande personal. Många arbetsgivare har också svårt att finna utbildade undersköterskor och vårdbiträden, i synnerhet i

storstäderna. Denna utveckling har bl.a. medfört att kompetenskraven vid nyrekrytering sänkts.

Möjligheterna att rekrytera personal till äldreomsorgen är beroende av flera olika faktorer bl.a. läget på arbetsmarknaden, den kommunala ekonomin och arbetsvillkoren inom sektorn. Som framgått förväntas allt fler personer i höga åldrar behöva vård och omsorg. Detta tillsammans med det faktum att antalet personer i förvärvsaktiv ålder relativt sett minskar innebär ytterligare begränsningar av möjligheterna att klara kompetensförsörjningen inom sektorn.

Regeringen uppdrog sommaren 2002 åt Arbetsmarknadsstyrelsen, Arbetsmarknadsverket, Arbetsmiljöverket, Högskoleverket, Integrationsverket, Migrationsverket, Myndigheten för kvalificerad yrkesutbildning, Riksförsäkringsverket, Skolverket, samt Socialstyrelsen att i samråd utarbeta en gemensam plan för kompetensförsörjning av personal inom kommunernas vård och omsorg om äldre och funktionshindrade personer. Socialstyrelsen skall samordna arbetet med att ta fram planen, sammanställa denna samt redovisa planen för regeringen. Syftet med planen är att skapa bättre förutsättningar för kommuners och i vissa fall företags ansvar att fullgöra sitt uppdrag som huvudmän för och/eller utförare av vård och omsorg.

Myndigheterna skall så långt möjligt utnyttja befintlig kunskap om förutsättningarna för kompetensförsörjning inom vård och omsorg om äldre och funktionshindrade personer. Uppdraget skall redovisas i två steg. Senast den 31 oktober 2003 skall en analys redovisas av förutsättningarna för kompetensförsörjningen inom vården och omsorgerna om äldre och funktionshindrade personer sett utifrån olika myndighetsperspektiv. Den slutliga planen skall redovisas senast den 31 maj 2004.

15.8¶Goda exempel

Tematiskt rum på Internet

Inom Vårdalsinstitutet har man startat ett projekt för att bygga upp datorbaserade ”tematiska rum”. Här kan personer med demens men även deras anhöriga och vårdpersonalen logga in sig och hämta information om sjukdomen. Ett mål med satsningen är att sprida vetenskapligt grundade och praktiskt tillämpbara kunskaper om vård och omsorg, liksom att få fram nya uppslag för forskningen.

Den nya IT-plattformen utformas så att alla kan ta del av materialet. De första temana fanns klara under våren 2003. Det tematiska rummets meny kommer bland annat att innehålla fakta om demenssjukdomar, utredning och behandling, vårdprogram, vårdoch boendeformer samt lagar och regler. De anhörigas roll lyfts fram med information om anhörigföreningar, tips på länkar och andra viktiga data. Initiativtagarna hoppas att de tematiska rummen med sin lättillgängliga kunskap skall leda till bättre arbetsvillkor för vårdpersonalen. Man planerar också att förse systemet med ett antal rörliga aktuella teman, där forskare bjuds in för att beskriva sin verksamhet, goda exempel presenteras mm. Sidan beräknas vara fullt utbyggd hösten 2003.

Solbergamodellen för kompetensutveckling

Solberga äldreboende i Älvsjö är ett särskilt boende med inriktning på demensvård. Här finns plats för 113 boende och 13 personer för kortare tid och de får omvårdnad i form av biståndsbedömd sjukhemsvård, gruppboende eller korttidsboende. Även dagverksamhet för demenssjuka erbjuds.

Under de senaste åren har man utvecklat en modell för kompetensutveckling implementerad i det ordinarie arbetet tillsammans med Kompetenscentrum inom äldreomsorg och äldrevård (KC). KC är ett av 15 regionala forsknings- och utvecklingscentra (FOUcentra) i Sverige som initierades genom den Nationella handlingsplanen för Äldrepolitiken 1999–2001 som riksdagen beslutade om 1998.

Den övergripande målsättningen för kompetensutvecklingen var att utveckla personalens kompetens, färdigheter och förståelse för sin egen roll och delaktighet i arbetet med de boende och deras anhöriga vid Solberga äldreboende. För att nå så många som möjligt i personalen utnyttjades det faktum att det ofta är dubbelbemannat några timmar på eftermiddagen. Då har man genomfört föreläsningsserier med personal från KC. För att genomföra hela modellen har man skapat en utbildningsorganisation med en utbildningsgrupp som består av en sjuksköterska på 50 procent och en undersköterska med specialutbildning på 100 procent.

Förutom föreläsningspaketet har man arbetat med dialog med enhetschefer och övrig personal för att samordna liknande arbetsrutiner, startat introduktionsprogram, organiserat praktik för nyanställda på olika enheter, tagit fram informationsbroschyrer om

verksamheten vid Solberga, reviderat kvalitetspärmar som ingår i kvalitetssystemet samt genomfört utbildning i vardagssvenska, förflyttningsteknik och brandutbildning. Med hjälp av ett målmedvetet kontinuerligt program för kompetenshöjande insatser har man kunnat öka trivseln i arbetet och minska sjukfrånvaron och det märks en påtagligt förbättrad arbetsmiljö.

Silviahemmets utbildningar

Stiftelsen Silviahemmet bedriver vård, utbildning och forskning kring demensvård. Utbildningsverksamheten har som mål att höja kompetensen inom demensområdet. Ett antal undersköterskor har fått en ettårig vidareutbildning för att kunna fungera som patientnära vårdare och handledare som diplomerade Silviasystrar. Stiftelsen erbjuder också utbildningar för mångprofessionella demensteam. Teamen får kunskap om den palliativa vårdfilosofins tillämpning inom demensområdet, möjlighet att under utbildningstiden utarbeta en målformulering enligt denna vårdfilosofi, tydliggöra ledarskapet i teamet och diskutera verksamhetsuppföljning med fokus på analys och utvärdering.

15.9¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

Kunskap är en av de viktigaste faktorerna för att utveckla demensvården och höja kvaliteten i behandling, omvårdnad och omsorg. Kunskapsnivån inom verksamheter som bedriver demensvård är ojämnt fördelad över landet. Det finns mycket kvar att göra för att kunskaperna skall nå ut till samtlig personal inom vården som möter demenssjuka personer.

Demensarbetsgruppen anser att personalförsörjningsfrågan är av avgörande betydelse för utvecklingen mot en god demensvård. Samtliga inblandade aktörer har ett ansvar för att lyfta fram de värden som finns i arbetet inom vården och omsorgen om personer med demenssjukdom. Det är också viktigt att lyfta fram de utmaningar som följer av de ofta komplicerade medicinska och sociala sammanhang som vården och omsorgen måste hantera. Behovet av att samarbeta, utifrån en gemensam respekt för de enskilda individerna, bör bilda utgångspunkt för utvecklingsarbetet inom perso-

nalområdet. Det är också av central betydelse att arbeta för en god och stimulerande arbetsmiljö för personalen inom demensvården.

Det finns ett stort behov av demenskunskap i olika grad och omfattning på samtliga grundutbildningar inom vård och omsorg. Det gäller alla olika professioner i vården eftersom de demenssjuka utgör en stor grupp som har många kontakter inom sjukvården, tandvården och äldreomsorgen.

Det finns ett stort behov av spetskompetens med demenskunskap inom olika professioner framför allt bland läkare i allmän medicin, geriatrik och psykiatri, sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträden men också bland arbetsterapeuter, psykologer, sjukgymnaster, arbetsledare och biståndsbedömare. Dessa professionella med spetskompetens måste också få möjligheter att fortsätta utveckla sin kompetens och sina kunskaper genom forskning och utveckling inom demensområdet.

Behovet av handledning till all personal inom demensvården är stort, dels vardagshandledning av arbetsledare, närvarande sjuksköterska, eller genom teamet, dels regelbunden professionell handledning för att reflektera, medvetandegöra och hålla vårdfilosofi, mål och metoder levande.

Stimulans till nya utbildningsformer som team- och arbetslagsutbildningar behövs och utveckling av lättillgänglig information och utbildning genom nätburna kurser via Internet som kan nå hela landet.

Den kunskap som vi har om olika metoder i demensvården och arbetsledningens betydelse för en god demensvård behöver spridas mer till verksamheter och beslutsfattare.

16 Samverkan och spetskompetens

16.1¶Samordning av demensfrågorna

Resultaten från Demensenkäten 2002 ger inte mer än en ytlig bild av hur samordning och planering kring demensvården sker lokalt men kan ge en viss vägledning av hur ambitionerna för demensvården tydliggörs genom dokument och samverkansprocesser. Enligt enkätsvaren har drygt 25 procent, av kommunerna/kommundelarna en politiskt antagen plan för demensvården i kommunen. Sju av landstingen uppger att man har en politiskt antagen plan, dessutom uppger tre av nio enkätsvar i Västra Götaland att det finns politiskt antagna planer. Det verkar råda en viss förvirring i landstingssvaren om definitionen av vad som är vårdprogram och vad som är politiskt antagna planer. Nio landsting har vårdprogram gemensamt för hela landstinget och nio landsting har vårdprogram för ett eller flera sjukvårdsområden.

38 procent av kommunerna/kommundelarna uppger att man har gemensamma vårdplaner/program med landstingen. Sammantaget är det cirka hälften av kommunerna som antingen har ett vårdprogram tillsammans med landstinget och/eller en politiskt antagen plan för demensvården.

Skriftliga avtal om läkarmedverkan i särskilt boende finns i 75 procent av kommunerna och ungefär hälften har regelbundna läkemedelsgenomgångar på boendena.

Av kommunerna uppger 29 procent att man har någon form av kunskapsöverföring mellan huvudmännen. Den vanligaste formen av kunskapsöverföring är gemensamma utbildningsdagar/studiedagar vilket 13 procent av kommunerna/kommundelarna uppger att man har tillsammans med landstinget. Fem procent av kommunerna hänvisar till samarbetsavtal och/eller processarbete kring vårdprogram. Demenssjuksköterskan arbetar gränsöverskridande tillsammans med landstingets personal i fyra procent av kommunerna. Lika många svarar att landstingspersonal kan ge handledning

till kommunens personal. fyra procent hänvisar till gemensamma nätverk kring demensvården.

16.2¶Spetskompetensens roll

Specialistenheterna

Specialistvården är ofta kopplad till Minnesmottagningar där utredningarna vanligen sker polikliniskt men där det också finns möjlighet till inläggning för utredning. Enheterna kan vara organiserade under geriatrik eller psykiatri eller i några fall inom närsjukvård eller primärvård. På många håll finns inom dessa specialiteter enheter som är inriktade i huvudsak på demens (oftast på regionsjukhus och en del länssjukhus) medan på andra ställen ingår även här demens som en integrerad del av övrig verksamhet. Dessutom pågår i landet en omstrukturering av sjukvården som bland annat medför att geriatriska kliniker på många håll integreras i medicinklinikernas verksamhet. Demensenkäten 2002 visar att det finns 73 speciella utredningsenheter i Sverige i dag. Knappt hälften av dem finns inom geriatriska kliniker. De övriga finns inom geropsykiatri, neuropsykiatri, psykiatri, medicinkliniker samt öppenvårdsmottagningar. Totalt finns 360 vårdplatser inom dessa enheter som används till utredningar men också för personer med beteendesymtom och för medicinsk bedömning. Både utredningsenheter och vårdplatser är ojämnt fördelade över landet. Utifrån svaren i Demensenkäten 2002 är det svårt att skilja på särskilda utredningsenheter och de utredningar som görs inom slutenvården i allmänhet. Endast 35 procent av kommunerna uppger att en del av demensutredningarna i deras kommun görs på specialenhet.

Demensteamen

Det mångprofessionella teamarbetet spelar en viktig roll i demensvården både när det gäller utredning/diagnos och när det gäller behandling och omvårdnad. Teamet kan ofta fungera som kontakt och stöd till anhöriga, ha en handledande och stödjande funktion till personalen i hemtjänst och särskilt boende och fungera som en samordnande länk till olika vårdgivare.

Ett demensteam kan ha olika uppgifter och bemanning beroende på syftet med verksamheten. Det finns ingen gemensam definition

som kan användas på en nationell nivå och svaren från kommuner och landsting i Demensenkäten 2002 skall tolkas utifrån detta faktum.

Totalt har 130 kommuner/kommundelar, 35 procent, uppgivit att man har tillgång till någon form av demensteam. 32 kommuner/kommundelar, 8 procent, har ett kommunalt team. 72 kommuner/kommundelar, 19 procent, har tillgång till ett landstingsdrivet team och 26 kommuner/kommundelar, 7,5 procent, driver ett team tillsammans med landstinget. Kommunernas uppgifter när det gäller landstingsteam stämmer dåligt överens med landstingens svar på samma frågeställning. Man är heller inte överens om i vilken utsträckning de gemensamma teamen är gemensamma. Här verkar det finnas både definitionsproblem och osäkerhet om hur man samverkar och vilka resurser som finns till förfogande från både landsting och kommuner.

Teamen har som sagts också olika bemanning och arbetsuppgifter och man kan därför inte använda en gemensam definition som ger en sammanhållen bild av teamens funktion och innehåll. De kommunala teamen är med ett undantag inte bemannade med läkare och har oftast inte till uppgift att medverka i utredningar. Några av de kommunala teamen har som huvudsaklig uppgift att utföra praktiskt omvårdnadsarbete i hemtjänsten. De gemensamma teamen har i mycket större utsträckning läkarresurser i teamet och de utför också demensutredningar. Den vanligaste bemanningen av de kommunala teamen är sjuksköterska, undersköterska och arbetsterapeut. I de gemensamma teamen finns vanligen sjuksköterska, läkare och arbetsterapeut. I de landstingsdrivna teamen finns oftast läkare och sjuksköterska och tillgång till arbetsterapeut, psykolog och kurator.

Av de kommunala och gemensamma teamen anger 91 procent att man har anhörigstöd som arbetsuppgift. De flesta (84 procent) av teamen har till uppgift att stödja och utbilda personal inom demensvården. 74 procent anger att man deltar i biståndsbedömningar och vårdplanering. Tre fjärdedelar (71 procent) av teamen fungerar som länk mellan olika vårdnivåer. Knappt hälften (47 procent) deltar i eller utför demensutredningar. Flera team (41 procent) ansvarar också för praktiskt omvårdnadsarbete i hemtjänst eller på dagvård. Dessutom nämns uppsökande verksamhet, stöd till frivilligarbete, informationsinsatser, hjälpmedel, bostadsanpassning och kompetenshöjning kring demensvården av några kommuner/kommundelar.

Även i de landstingsdrivna teamen anger nästan samtliga landsting att anhörigstöd är en viktig uppgift. De flesta teamen gör också demensutredningar och handleder/utbildar personal. Något färre landsting anger biståndsbedömningar och länkfunktion som uppgifter för teamen. Några landsting svarar att teamen har i uppgift att följa upp behandlingsinsatser, utveckla samverkan och vårdprogramarbete samt delta i forskning på området. Hälften av landstingsteamen utgår från en specialenhet eller geriatrikklinik, övriga team finns knutna till primärvård eller närsjukvård.

Ett 40-tal kommuner/kommundelar har enligt Demensenkäten 2002 konkreta planer på att inrätta demensteam och 12 kommuner som redan har något team kommer att utveckla eller starta ytterligare team. Även tre av landstingen planerar att utveckla eller inrätta fler demensteam.

Läkaren

I demensteamet är läkaren med specialintresse och spetskompetens kring demenssjukdomar en stor tillgång. Förutom att genomföra demensutredningar är en fortlöpande medicinsk kontakt en viktig trygghet för den drabbade och de anhöriga. Det skapar förutsättningar för att upptäcka medicinska problem på ett tidigt stadium och utgör en viktig förutsättning för god omvårdnad. Denna kontakt behövs också i samverkan med kommunens insatser. En läkare med demenskompetens i teamet kan också fungera som en konsultresurs till primärvårdens allmänläkare i de fall där utredningarna genomförs i primärvården. Demensteamet fungerar här som en samordnande länk mellan olika vårdgivare och verksamheter i demensvården. Demensenkäten 2002 visar att de landstingsdrivna demensteamen oftast har som huvuduppgift att genomföra demensutredningar och i teamen ingår alltid en läkare. I de gemensamma teamen finns läkare med i hälften av teamen, men i de kommunala teamen finns inte läkaren med mer än i ett fall.

De flesta läkarna med specialkompetens i demens är geriatriker och psykiatriker men även allmänläkare. Det finns inte någon statistik som kan ge en uppfattning om hur många läkare som har en spetskompetens i demenssjukdomar. I Demensenkäten 2002 tillfrågades landstingen om hur många kliniskt verksamma geriatriker som finns i landet i dag. Resultatet visar att det finns cirka 300 (men svaren är ofullständiga för Stockholm, Norra Kalmar och Blekinge). Denna siffra kan jämföras med en studie som gjordes av

Gunnar Akner år 2000 där antalet är cirka 500. Bland dessa 300– 500 geriatrikläkare finns ett antal som inte sysslar med demenssjukdomar i första hand. När det gäller psykiatriläkare med äldrekompetens visar Demensenkäten att det finns 54 stycken verksamma i dag. Det finns inte några aktuella uppgifter på i vilken utsträckning allmänläkarna i primärvården har specialintresse och spetskompetens när det gäller demenssjukdomar.

Demenssjuksköterskan

Demenssjuksköterskor finns både inom kommuner och landsting. Det är inte alldeles enkelt att beskriva just demenssjuksköterskornas ansvarsområde. Specialiteten har bara funnits under ett 15-tal år och tjänsterna har utformats med stora lokala variationer. I denna rapport definieras demenssjuksköterskan som en sjuksköterska med speciell utbildning i demensvård med särskild arbetstid avsatt för att fungera som samordnare, utbildare och kontaktsköterska för demensvården. Det finns ett nationellt nätverk för demenssjuksköterskor som anordnar konferenser och verkar för yrkesutvecklingen.

Arbetsgruppen för detta nationella nätverk formulerade hösten 1999 riktlinjer för demenssjuksköterskans funktion. Ledamöterna i arbetsgruppen menar att demenssjuksköterskan skall bedriva uppsökande verksamhet, medverka till att personer man misstänker är demenssjuka utreds, medverka vid biståndsbedömning, ge stöd och information till anhörigvårdare samt förmedla kunskaper inom området till vårdpersonal, anhöriga och politiker .

I Demensenkäten 2002 svarar 39 procent av kommunerna/kommundelarna (137 st av 360) att man har en eller flera demenssjuksköterskor på hel- eller deltid. Antalet demenssjuksköterskor uppgår till 115 årsarbetare. Landstingen anger att det finns 97 demenssjuksköterskor i landstingets regi och 73 årsarbetare.

Demensenkäten 2002 visar att kommuner som har en demenssjuksköterska i signifikant högre utsträckning har uppsökande verksamhet till demenssjuka, genomförda kartläggningar, högre förekomst av dagvård och korttidsboende som är riktad till demenssjuka, högre förekomst av fortbildning och handledning till personal i demensvården och högre förekomst av kunskapsöverföring mellan huvudmännen och gemensamma vårdprogram med landstinget.

39 kommuner/kommundelar som inte har demenssjuksköterska i dag planerar enligt Demensenkäten 2002 att inrätta en sådan anställning. 11 kommuner/kommundelar som har demenssjuksköterska planerar att utöka antalet anställningar. Ett landsting uppger att man planerar att anställa ytterligare en demenssjuksköterska.

Övriga professioner i teamet

Undersköterska med specialutbildning

I flera kommuner finns undersköterskor med en ett- eller tvåårig specialutbildning i demens som har särskild arbetstid för att utveckla demensvården och handleda personal. De har ibland en särskild anställning som demensvårdsutvecklare men ingår ibland även i demensteamet. Hälften av de kommunala teamen har en eller flera undersköterskor med i teamet och cirka en fjärdedel av landsstingsteamen enligt Demensenkäten 2002.

Arbetsterapeuten

Arbetsterapeuten har en viktig roll i både demensutredningen och i fortsatt omvårdnad och behandling. Genom att utreda funktionsförmågan hos den demenssjuke bidrar arbetsterapeuten till diagnosen och till underlag för den individuella vårdplaneringen. I det fortsatta omvårdnadsarbetet handleder arbetsterapeuten vårdarna i att arbeta funktionsbevarande och aktiverande med metoder som är anpassade till den demenssjukes individuella symtom och funktionsförmåga. Det är oftast arbetsterapeuten som har kunskaper om och förskriver hjälpmedel. Arbetsterapeut ingår i en tredjedel av de kommunala och gemensamma teamen och i två tredjedelar av landstingsteamen enligt Demensenkäten 2002.

Psykologen

Av Sveriges drygt 8000 legitimerade psykologer är det endast ett hundratal som på heltid arbetar med utredning och behandling av personer med demens. De flesta finner man vid kliniker där man specialiserat sig på diagnostik av demenssjukdomar. Den neuropsykologiska utredningen ger information om patientens funk-

tionsförmåga men också ledtrådar till vilka områden av hjärnan som fungerar bättre eller sämre och är på det sättet ett viktigt komplement till övriga undersökningar. Flera av de psykologer som är verksamma inom demensområdet är också aktiva som forskare.

Även i behandlingsarbetet har psykologen en roll. Nya rön visar att även personer med demens kan tillgodogöra sig psykoterapeutisk behandling både individuellt och i grupp. Det är dock endast ett fåtal demenssjuka, ännu så länge, som får tillgång till samtalsbehandling av psykolog. Det finns en lång tradition bland psykologer att handleda personal. Inom demensvården är detta emellertid ett eftersatt område och få arbetsgrupper får handledning, trots de komplexa och emotionellt krävande arbetsuppgifterna. I samband med utredning och diagnostik förekommer det att även de anhöriga får möjlighet att samtala med en psykolog. Det är emellertid inte vanligt att anhöriga får samtalsbehandling under längre tid, för att på ett mer systematiskt sätt bearbeta de problem som aktualiseras genom den närståendes demenssjukdom.

Nästan alla psykologer som arbetar med demens är anställda av landstingen eller universiteten. Knappt tio personer är ännu så länge anställda av kommunerna. Enligt Demensenkäten 2002 finns psykologen i hälften av landstingsteamen men endast i tre av de kommunala eller gemensamma teamen

Sjukgymnasten

Sjukgymnasten kan i rehabiliteringen utforma träning som är anpassad efter den demenssjukes förmåga och demenssymtom. Det finns goda exempel på att demenssjuka kan tillgodogöra sig träning långt in i demenssjukdomen om den är rätt anpassad. Det är dock mycket sällan sjukgymnasten finns med i demensteamet. Enligt Demensenkäten 2002 har endast tre av samtliga demensteam tillgång till sjukgymnast.

Kurator, biståndsbedömare och enhetschefer

I ungefär hälften av teamen finns också en kurator (landstingsteamen), en biståndsbedömare och/eller en enhetschef inom äldreomsorgen (de kommunala och gemensamma teamen). Dessa professioner bidrar i teamet med sin kompetens kring vilka stöd-

insatser som kan sättas in och vilka sociala behov de demenssjuka och deras anhöriga har. De är viktiga för att teamet skall kunna erbjuda stöd och omsorg med ett helhetsperspektiv. Det är också viktigt för de kommunala biståndbedömarna att genom teamet få mer kunskaper om de demenssjukas speciella behov utifrån utredningen inför eventuella beslut om insatser.

16.3¶Frivilligas roll i demensvården

Frivilligorganisationerna spelar en viktig roll som stöd och komplement till både den formella och informella omsorgen om demenssjuka personer. I Demensenkäten 2002 svarar kommunerna att 180 kommuner/kommundelar (50 procent) har organiserad samverkan med frivilligorganisationer. De organisationer som nämns i enkäten är oftast; en lokal demensförening eller annan anhörigförening (16 procent), Röda Korset (15 procent), Kyrkor och samfund (12 procent), Väntjänst/frivilligcentral (7 procent), samt Pensionärsorganisationer (3 procent).

De aktiviteter man samverkar om är mångfasetterade och bidrar ofta till att stärka och ge kvalitet åt den sociala och existentiella omsorgen om både demenssjuka och deras anhöriga. Exempel på aktiviteter som nämns i Demensenkäten 2002 är väntjänst/besökstjänst i både ordinärt och särskilt boende, föreläsningar och studiecirklar, anhörigjourtelefon, trivselträffar, sorgegrupper, gudstjänster i särskilt boende och dagverksamhet, enskilda samtal (diakonissa), promenader, ledsagning, läs- och musikstunder, gruppaktivitet kring gamla saker, matlag för demenssjuka, underhållning, caféverksamhet, trädgårdsskötsel, utflykter, etik och moralcirklar för personal, dagverksamhet som drivs av frivilliga och framtagande av informationsmaterial.

16.4¶Goda exempel

Gemensamt demensteam som deltar i utredningarna

I Sundbybergs Stad har kommunen tillsammans med sjukvårdsområdet i ett projekt utvecklat ett gemensamt demensteam kallat Team för minneshandikappade. Teamet består av en demenssjuksköterska och en arbetsterapeut som båda är anställda av kommunen samt två geriatriker med spetskompetens som finns tillgängliga för teamet några timmar per vecka. Teamet har genomfört en kart-

läggning av minneshandikappade i Sundbyberg. De fungerar som stöd till anhöriga och kan på kort varsel göra hembesök vid behov för att ge stöd eller följa upp behandlingar. Teamet fungerar som stöd till primärvårdsläkarna som i högre grad än tidigare deltar i och genomför demensutredningar. De två läkarna i teamet fungerar som konsulter till primärvården. Teamet ger också stöd till biståndsbedömarna i kommunen i samband med behovsbedömningar och vårdplanering. Nära knuten till teamet finns den kommunala demensdagvården. I vissa fall kan en mer komplicerad demensutredning genomföras polikliniskt när den demenssjuke vistas i dagvården. Teamet genomför också utbildningar till personal i hemtjänst och i demensboendena. Verksamheten fungerar som en smidig länk mellan olika vårdgivare och ger genom sin nåbarhet och snabba åtgärder trygghet till de anhöriga. Man samarbetar också nära med anhörigkonsulenten och kuratorn som ansvarar för anhörigutbildningar och stödgrupper. Efter två år genomfördes en utvärdering som visar på mycket positiva effekter både för de anhöriga och för de olika personalgrupper som ansvarar för demensvården. Primärvårdsläkarna som från början var mycket skeptiska till projektet har nu ändrat uppfattning och uttrycker en stor tacksamhet inför teamets insatser.

Samverkan i Gävle – Sandviken

I Gävle – Sandviken har man sedan några år tillbaka ett samverkansprojekt kallat KLÖS.

Intentionen med KLÖS-projektet var att få till stånd en samverkan mellan Länssjukhuset Gävle-Sandvikens geriatriska klinik, landstingets primärvård och kommunerna i Gästrikland. Genom samverkan skall demenssjukvården utvecklas så att patienter och deras anhöriga inte ska behöva märka administrativa och professionella gränser utan möta behandling, vård och omsorg av god kvalitet och med ett minimum av kontakter. Vårdkedjan skall fungera obruten från den första kontakten oavsett vem som mottog den.

I projektet ingår demensenheten vid Länssjukhuset Gävle– Sandvikens geriatriska klinik. I Sandvikens kommun ingår ett gruppboende för demenssjuka med cirka 50 medarbetare och på hälsocentralen deltar en allmänläkare och en distriktssköterska. I Hofors kommun ingår två gruppboenden och en dagverksamhet med cirka 50 medarbetare. En distriktsköterska är kontaktperson vid hälsocentralen. I Ockelbo kommun ingår tio medarbetare inom

hemtjänsten och en biståndshandläggare. En arbetsterapeut och en distriktssköterska är kontaktpersoner vid hälsocentralen. I Gävle kommun ingår dagvården och hemtjänstgruppen med åtta vårdbiträden. Flera familjeläkare och distriktssköterskor deltar och en distriktssköterska är kontaktperson. Demensteamet som är ett samverkansprojekt mellan Länssjukhuset Gävle-Sandviken, Primärvården Gästrikland och Gävle kommun ingår också. Högskolan i Gävle och den regionala FOU-verksamheten finns också med.

Redan i inledningen av arbetet stod klart att arbetet måste genomföras med ett långsiktigt förhållningssätt för att kunna förändra de gamla goda kulturerna och att få dessa att tillsammans med nya idéer i samverkan bilda en syntes. Det fanns till en början stor misstro och brist på förtroende mellan de berörda aktörerna. Projektledaren började med att lära känna verksamheterna och försökte ta reda på vilka behov som fanns när det gällde kompetenshöjning. En enkätundersökning har genomförts hos kommunens personal för att göra en kartläggning av personalens bakgrund och upplevelse av att arbeta med demenssjuka inom hemtjänsten och inom gruppboenden.

Genom att hitta gemensamma infallsvinklar och fasa in forskningsrön i arbetet har olika aktiviteter genomförts utifrån medarbetarnas egna beskrivningar av behoven. Det första delmålet är att alla ska förstå på vilket sätt verksamheten kan gagnas av att dokumentationen av omvårdnaden kan användas för att förbättra vårdkvalitet och arbetsmiljön på arbetsplatserna. Kompetensen kan sedan utvecklas till att omfatta förståelse för beteenden och hur man kan förhålla sig till svåra beteenden. Ett andra delmål är att över huvudmannagränser lättare kunna ta kontakt med varandra utan hinder i form av prestige, ekonomi och revir. Både i hemtjänstgrupperna och i gruppboendena är länken till primärvården en viktig efterfrågad funktion. En stor del av projektledarens arbete har varit att hitta metoder för samverkansutveckling, både i den konkreta vårdkedjan och i utbildningar och utvecklingsinsatser gemensamt med primärvårdens medarbetare.

16.5¶Demensarbetsgruppens bedömning av utvecklingsbehoven

En god demensvård bedrivs med både hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen som grund och kräver en nära samverkan mellan huvudmännen med mångprofessionellt teamarbete och en

medveten gemensam strategi för hur man bemöter och omhändertar de demenssjuka och deras närstående under hela sjukdomsutvecklingen. Det finns stora brister i samverkan, planering och vårdprocesser i demensvården. Hälften av landets kommuner saknar ett vårdprogram eller en sammanhållen plan för demensvården. De vårdprogram som finns behöver utvecklas och framför allt även omfatta strategier och en organiserad samverkan inom ramen för vårdkedjan. Det pågår visserligen ett arbete för att utveckla planer och vårdprocesser i samverkan mellan huvudmännen men här behöver ytterligare insatser göras de närmaste åren. En förutsättning för ett gott omhändertagande av de demenssjuka och deras anhöriga är att medicinska insatser och social omvårdnad går hand i hand och att den individuella vårdplaneringen sker gemensamt.

Även om en stor del av demensutredningarna och behandlingsinsatserna kan och skall utföras inom primärvården och demenskunskaper är viktiga för både allmänläkare och övrig hälso- och sjukvårdspersonal, så är även läkare med specialistkompetens kring demenssjukdomar viktiga för att kunna fungera som konsulter och utvecklare i primärvården. Det är oroväckande att vi i dag har en utveckling där allt färre väljer att bli geriatriker eller psykiatriker med äldrekompetens.

De speciella utredningsenheterna spelar en viktig roll när det gäller att kunna erbjuda mer kvalificerade demensutredningar när det behövs. Enheterna har också betydelse för kunskapsutveckling och forskning kring demensvården. Det finns fortfarande behov av att utveckla och fördela resurserna bättre över landet. Den utveckling som sker i flera landsting, att föra mer resurser till den öppna vården, välkomnas av demensarbetsgruppen men det får inte ske på bekostnad av en utarmning av den spetskompetens som finns inom de speciella utredningsenheterna. En utveckling mot ett mer sammansatt omhändertagande lokalt genom närvård/närsjukvård/äldrevårdcentraler eller andra former av organiserad samverkan skulle vara mycket positivt för de demenssjuka och deras närstående.

Spetskompetensen i demensvården är mycket viktig för att behålla, utveckla och sprida kunskap om demenssjukdomarna, god omvårdnad och de demenssjukas och deras närståendes behov. Vi konstaterar att resultatet av Demensenkäten 2002 på ett mycket tydligt sätt visar att där det finns demenssjuksköterskor, demensvårdsutvecklare, annan personal med specialutbildning i demens och/eller demensteam finns det också bättre förutsättningar för samverkan och goda förutsättningar för en god demensvård. Det är

allt för få kommuner som har tillgång till sådan spetskompetens. Men vi ser också att vissa kommuner har planer på att utöka resurserna. Tillgång till demenssjuksköterska eller motsvarande bör finnas i samtliga kommuner.

Demensarbetsgruppen bedömer också att frivilligverksamheten har en viktig roll inom demensvården. Demensenkäten 2002 visar att endast hälften av landets kommuner har ett organiserat samarbete med frivilligorganisationerna kring demensvården. En väg är att inbjuda frivilligorganisationerna i planeringen av demensvården och i framtagandet av vårdprogram och handlingsplaner. Det är också viktigt att kommunerna stödjer utvecklingen av lokala anhörigföreningar.

17¶Information

17.1¶Den allmänna kunskapsnivån kring demens

Medvetenheten om demenssjukdomarna har vuxit hos allmänheten i takt med att forskningen om orsaker har intensifierats och på de senaste åren också resulterat i nya läkemedel. I takt med att det blir allt fler äldre känner allt fler människor någon anhörig eller bekant som har en demenssjukdom. Media uppmärksammar forskningsresultat och har också uppmärksammat demensvården de senaste åren genom reportage från särskilda boenden och intervjuer med demenssjuka och deras anhöriga. Samtidigt som medvetenheten ökar, ökar också behovet av mer kunskap. Allt fler personer i medelåldern känner oro för att drabbas av en demenssjukdom och söker också läkare för att få en demensutredning gjord. Anhörigorganisationernas informationssatsningar drar mycket folk men informationsbehovet är mycket stort och de satsningar som görs i dag räcker inte till. Med tanke på att de demenssjuka är en stor och växande grupp i samhället behöver informationen om demenssjukdomar och deras vård och behandling utvecklas för många olika målgrupper som möter demenssjuka både i yrkeslivet och som närstående och vänner.

17.2¶Viktiga målgrupper för information

På flera ställen i denna promemoria lyfts behovet att kunskap och information till olika målgrupper fram, vårdpersonal, anhöriga, personer med ett annat modersmål än svenska, m.fl. Nedan ges fler exempel på målgrupper som inte tidigare nämnts med förslag på hur man kan nå dem med information.

Allmänheten är en viktig målgrupp. Genom apotekets satsning på upplysning genom Demensåret 1995 fick många möjlighet att ta del av broschyrer och annan information. Denna information

skulle behöva upprepas och finnas kontinuerligt på landets apotek. Media är en viktig källa till information för allmänheten men också biblioteken kan spela en viktig roll. Även Internetbaserade informationstjänster är en bra möjlighet att nå de som vill söka information. Vårdgivarna kan här bidra genom demensinformation på de sajter kring vård och hälsa som nu byggs upp.

Barn är en målgrupp som lätt glöms bort. Många barn har någon nära släkting som har en demenssjukdom. Det kan vara svårt för barn att förstå vad som händer när mormor eller farfar blir mer och mer glömsk och kanske inte ens känner igen sitt barnbarn. Samtidigt vet vi att demenssjuka personer många gånger har ett stort utbyte av att umgås med barn långt in i demenssjukdomen. Barn behöver lättfattlig information och kunskap om demenssjukdomar och här spelar skolan en viktig roll. Anhörigorganisationerna har i flera olika projekt vänt sig till barn i grundskolan för att informera och undervisa om demens. Bland annat i Enköping och Ronneby. Det finns flera barnböcker med demens som tema (se litteraturlistan) som kan användas i samtal med barn.

Pensionärsorganisationerna kan vara en bra plattform för information till äldre om demenssjukdomar och samhällets stödinsatser för demenssjuka och deras anhöriga.

Beslutsfattare och administratörer inom kommunal och landstingskommunal förvaltning är viktiga nyckelpersoner för att få till stånd en god demensvård och samverkan mellan huvudmännen. De behöver mer kunskap och information om demenssjukas och deras anhörigas behov och om vad en god omvårdnad kräver för resurser. Demensarbetsgruppen hoppas att denna rapport kan bidra till ökad förståelse och kunskap kring hur demensvården skall utvecklas.

Tandläkare och annan tandvårdspersonal möter ofta demenssjuka personer. En god tandvård är mycket viktig för den demenssjukes välbefinnande. Kunskap om demenssjukdomar och demensvård borde integreras både i grundutbildningen och fortbildning för tandvårdspersonal.

Kyrkor och samfund är några av de viktigare frivilligorganisationerna i Sverige. Traditionellt finns i många församlingar besöksverksamhet och aktiviteter som riktar sig till äldre. Dessutom ger de kyrkliga medarbetarna, diakonissor, sjukhuspräster, pastorer, nunnor och imamer stöd till både äldre och personal i äldreomsorgen i andliga och existentiella frågor. Information om demenssjukdomar och demensvård är viktig för dem och kan spridas via till exempel Sveriges kristna råd, sjukhuspräster, kyrkliga tidningar och samfundsorganisationer.

Taxichaufförer, ambulanspersonal och kollektivtrafikpersonal möter ibland demenssjuka som inte kan hitta hem eller förklara vart de ska. Detsamma gäller polisen som ofta blir inkallad att hjälpa till när en person verkar förvirrad och inte kan ta vara på sig själv. Rikspolisstyrelsen har med hjälp av stimulansbidrag från Socialdepartementet tagit fram ett enkelt informationsmaterial kring demenssjukdomar till polisen. Ett liknande material skulle behöva tas fram och spridas till transportpersonal.

18 Forskning och utveckling

18.1¶Forskningscentra och FOU-verksamhet

Med tanke på de konsekvenser som demenssjukdomarna medför för demenssjuka, deras anhöriga och samhället är det uppenbart att behovet av forskning är mycket stort. Trots relativt begränsade resurser är Sverige ett av de ledande länderna inom demensforskningen. Denna forskning har i huvudsak sitt ursprung inom universitetsvärlden. Kommunerna och landstingen, som har det största ansvaret inom demensvården, har börjat bygga upp forskningsresurser inom äldreområdet via de regionala forsknings- och utvecklingscenter (FOU-center) som fått statligt stöd sedan 1999.

I dag finns demensforskning vid samtliga universitetssjukhus, de nationella forskningsinstituten för äldreforskning och vid många av landets regionala FOU-center. Svensk demensforskning har pågått sedan 1940-talet och gett upphov till en mängd kunskap och avhandlingar. Forskningen bedrivs inom flera olika discipliner kring riskfaktorer och orsaker, epidemiologi, läkemedelsbehandling och omvårdnad.

Inom Statens institut för medicinsk utvärdering (SBU) pågår ett projekt kring evidensbaserad demensvård som skall vara klart under 2004. Man kommer i sin rapport att göra en analys av den forskning som i dag finns tillgänglig kring demenssjukdomarna och deras vård och behandling för att göra en utvärdering av vilka behandlings- och omvårdnadsmetoder som är evidensbaserade och kan utgöra en grund för vårdprogram och eventuellt nationella riktlinjer. Demensarbetsgruppen anser det mycket angeläget att de kunskaper som SBU:s arbete leder fram till får en bred spridning inom demensvården i Sverige.

18.2¶Kunskaps- och forskningsbehov

Regeringen har de sista åren gjort satsningar inom äldreområdet (både nationella och regionala äldreforskningscentra) men med tanke på de forskningsbehov som nämns i denna .promemoria är resurserna för demensforskning otillräckliga. Om de samhällsekonomiska kostnaderna för demenssjukdomarna jämförs med andra sjukdomsgrupper, t.ex. cancersjukdomar och ställs i relation till hur forskningsresurser fördelas är forskning kring demens klart underrepresenterat. I Norge och Danmark finns det goda exempel på statliga initiativ för att förbättra förutsättningarna för demensforskning. I Danmark har ett forskningsanslag givits till Rigshospitalet för att utveckla demensforskningen och i Norge har ett nationellt institut för demensforskning etablerats i Oslo. Det är angeläget att i Sverige skapa en stabil långsiktig finansiering för forskning kring omvårdnad och demenssjukdomar.

Den satsning som nu görs kring neurodegenerativa sjukdomar med anslag från de stora forskningsstiftelserna kommer att utgöra ett viktigt bidrag till demensforskningen.

Vid sidan av den viktiga forskningen kring riskfaktorer och orsaker till demens och sökandet efter effektiva behandlingsformer, finns en rad viktiga områden som ännu inte är tillräckligt beforskade och som Demensarbetsgruppen anser vara speciellt angelägna inom demensforskningen de närmaste åren:

Demensutvecklingen ur den sjukes perspektiv

Vi behöver större förståelse för hur den demenssjuke upplever sin sjukdom, vilka omständigheter innebär lidande och vad kan ge tröst. Vad betyder de perioder av psykisk klarhet som många demenssjuka har för sig själva. Vilka kulturella och existentiella behov har de demenssjuka och vad kan kulturinsatser ge för effekter för välbefinnandet.

Yngre personer med demenssjukdom

Det finns i dag ca 8 000–9 000 demenssjuka personer som är yngre än 65 år (se detta avsnitt i promemorian) med en problematik som skiljer sig från äldre personer med demens, t.ex. att en del av dessa fortfarande finns på arbetsmarknaden. Deras situation borde uppmärksammas mer i forskningen.

Omvårdnad

Det finns många omvårdnadsproblem som är kopplade till vård av demenssjuka, t.ex. kommunikation, olyckor/fall, bristande näringsintag, hantering av beteendeproblematik. Den försvagade intellektuella förmågan orsakar en kontinuerlig försämring av kommunikationsförmågan. Demenssjuka löper stor risk att ramla, dels på grund av att hjärnskadan orsakar problem både i att tolka sinnesintryck och utföra olika handlingar, dels på grund av ett ofta försämrat allmäntillstånd. Det finns därför ett behov av att utveckla bättre strategier för att förhindra olyckor. Vi behöver också forskning kring den demenssjuka och kosten. Ur ett omvårdnadsperspektiv behövs ytterligare kunskap som hjälper oss att undvika att den demenssjuka utvecklar malnutrition vilket negativt påverkar den demenssjukes livskvalité och utgör en stor riskfaktor för uppkomsten av andra tillstånd som ytterligare försämrar den demenssjukes liv. Vi behöver också veta mer om samspelet mellan demenssymtomen och de åtgärder som sätts in. Hur kan man ge demenssjuka effektiv smärtlindring? Hur skall man avhjälpa de kroppsliga symtom som orsakas av demensen? Interventionsstudier inom omvårdnad är tids- och kostnadskrävande och ofta komplicerade att genomföra men kan ge konkret vägledning om hur demensvården ska utformas i framtiden.

Effekter av sociala stödinsatser i ordinärt boende och särskilt boende

Vi måste veta mer om de sociala stödinsatsernas effekter för de demenssjuka och deras närstående. Hur skall stödinsatserna utformas utifrån kunskaper om demensutvecklingen och när i demenssjukdomen är det bäst för den demenssjuke att få sin hjälp inom särskilt boende? Andelen demenssjuka i olika särskilda boenden har ökat kontinuerligt och det är en rimlig bedömning att åtminstone två tredjedelar av de boende i särskilda boenden är demenssjuka eller lider av annan påtaglig kognitiv nivåsänkning. Flyttning till särskilt boende är en stor förändring i en demenssjuk persons liv. Förutom uppbrottet medför det ibland också en separation från make eller maka eller barn. Boendemiljön i dagens särskilda boende har förbättrats påtagligt jämfört med de sjukhem och ålderdomshem där demenssjuka tidigare vårdades/bodde, men det finns också indikationer på att t.ex. medicinsk säkerhet, läkarbemanning, demensdiagnostik inte fungerar tillfredsställande.

Gruppboende för demenssjuka har blivit en stor framgång, men samtidigt har innebörden i begreppet gruppboende förändrats jämfört med när utbyggnaden tog fart på allvar i början av 1980talet.

Etik, skyddande tvång, m.m.

Inom demensvården går man ständigt en balansgång mellan å ena sidan behovet av skydd (för att förhindra olyckor m.m) och å andra sidan respekten för den enskildes integritet. Denna balansgång har etiska och juridiska implikationer som bör uppmärksammas i forskningen. Eftersom demens i sig medför en begränsad autonomi har i princip alla kontakter med en demenssjuk person en etisk implikation, som är bristfälligt utforskad.

Grav demens

Grav demens är ett förödande tillstånd som orsakar stort lidanden och där vi till dags dato har lagt ner relativt lite forskningsresurser. Grav demens är också det mest kostsamma stadiet av demens och cirka 70–75 procent av demensvårdskostnaderna går till vård av gravt demenssjuka. Det är angeläget att i större utsträckning studera hur vården av gravt demenssjuka kan bli bättre med de ekonomiska medel som står till buds. Grav demens är samtidigt ett försummat område inom forskningen i skenet av det lidande det orsakar för patienterna, påfrestningarna på anhöriga och personal samt kostnaderna. Forskningen bör bl.a. inriktas på metoder för att förbättra kommunikationen, att analysera psykiatriska symtom och beteendeproblematik liksom att förbättra nutritionen. Allt detta bör leda till nya förhållningssätt och terapeutiska strategier. Ett annat viktigt område är att utveckla mätinstrument för att utvärdera livskvalitet och funktionell kapacitet. De flesta skalor bottnar hos gravt demenssjuka, dvs. de kan inte fånga upp de nyanser som ändå finns i livskvalitet och funktionell kapacitet hos gravt demenssjuka. Andra viktiga forskningsområden är etiska aspekter på vård av gravt demenssjuka liksom de hälsoekonomiska aspekterna.

Psykiatriska symtom

Demenstillstånd är ofta kombinerade med psykiatriska tillstånd och symtom. På grund av den brokiga symtombilden hos demenssjuka med psykiatriska symtom är det viktigt med bra diagnostik och differentialdiagnostik. Beteendeproblematik (aggressivitet, skrikighet, vandringsbeteende, vanföreställningar m.m.) orsakar sannolikt större påfrestningar än den intellektuella funktionsnedsättningen och detta område har blivit alltmer uppmärksammat inom den internationella demensforskningen (det benämns ofta BPSD=Behavioral and Psychological Symtoms in Dementia). Sådana symtom är också de främsta orsakerna till behov av särskilt boende. Depression är sannolikt underdiagnostiserat hos demenssjuka. Det krävs en multidimensionell ansats för att bättre kunna lindra de problem som olika beteenden medför. Viktiga forskningsfrågor berör tolkning av olika beteenden, kommunikation med personer med beteendeproblematik, hur skall olika beteenden bäst bemötas och behandlas, vilken nytta och skada gör olika typer av läkemedel och hur hjälper vi anhöriga och personal?

Personal och anhöriga

Den viktigaste resursen i vården är de som kommer närmast de demenssjuka, det vill säga personalen och de anhöriga. Vi behöver större kunskap om vem som riskerar att drabbas av utmattningssymtom inom demensvården och vad vi kan vidta för åtgärder för att förhindra utveckling av detta. Vi behöver också utveckla olika former av stödsystem för personalen där det också är betydelsefullt att förstå vilka effekter olika former av stöd får för de demenssjuka patienterna.

Det finns flera viktiga forskningsfrågor inom anhörigområdet, bl.a. om omfattningen av de informella insatserna, könsperspektivet, vilka faktorer det är som påverkar de anhörigas uthållighet och vad som utgör det effektivaste anhörigstödet. Att vara anhörig till en demenssjuk person är dock inte enbart en påfrestning och ett viktigt område är att studera faktorer som är positiva i denna roll och hur sådana erfarenheter kan tillvaratas.

Hälsoekonomi och epidemiologi

Den hälsoekonomiska forskningen om demenssjukdomar befinner sig i ett tidigt skede och den samlade vetenskapliga databasen är liten, om än i ett expansivt skede. Ett flertal områden bör utforskas: Hur stor är omfattningen av de anhörigas uppoffringar och hur ger vi deras insatser ett värde i monetära termer, för att kunna beräkna den samhällsekonomiska kostnaden för demenssjukdomar? Vilken nytta har vi av simuleringsmodeller för att beskriva förloppet över tid? Hur är kostnaderna i olika faser av demenssjukdomarna? Hur är relationen mellan kostnader och nytta för de nya läkemedlen m.m.? Hur representativa är de ekonomiska beräkningarna som utförts på de nya läkemedlen? Är farmakologisk behandling mer kostnadseffektiv än annan behandling, t.ex. dagvård?

Epidemiologiska frågeställningar inbegriper områden som berör förekomst, prevalens och nyinsjuknande (incidens) i demens, förlopp – försämring (progression) överlevnad, risk- och skyddsfaktorer. De bästa förutsättningarna för denna forskning erhålls i populationsbaserade longitudinella studier där kliniska data, testdata och laboratoriedata är integrerade.

Interventionsforskning

Interventionsforskning, forskning som genomförs i den praktiska demensvården både inom farmakologiska kliniska prövningar och vård- och omsorgsinriktade interventioner. Det föreligger ett stort behov av att utarbeta effektmått anpassade till stadier av demenssjukdomar. Detta gäller naturligtvis kognitiva funktioner men också mått på dagliga förmågor (ADL), livskvalitet samt resursanvändning.

Tidig diagnostik, biomarkörer

För att möjliggöra en bra effekt av insatta behandlingar behöver vi förbättra möjligheterna till tidig diagnostik. Detta kan ske med en förbättrad klinisk bedömning i kombination med utarbetande av nya diagnostiska metoder, baserade på neuropsykologiska test, utarbetande av nya biomarkörer bl.a. i blod och cerebrospinalvätska, genetiska markörer, nya hjärnavbildande metoder som

visualiserar de patologiska förändringar hos den levande patienten, samt nya funktionsbedömningsinstrument.

19 Demensarbetsgruppens slutsatser

Det är inte möjligt att inom en överskådlig framtid bota personer med demens. Den övergripande målsättningen med vårdinsatser är att skapa förutsättningar för ett gott liv i gemenskap med anhöriga och vänner så långt och länge det är möjligt. Genom att arbeta mot samma mål med medicinsk behandling och omvårdnadsinsatser kan förutsättningar skapas för att den demenssjuke på ett positivt sätt skall kunna stanna i sin hemmiljö.

Våra kunskaper om demenssjukdomarna och vad som skapar en god demensvård har utvecklats starkt de senaste 15 åren. Även kunskapsnivån inom verksamheter som bedriver demensvård har ökat men den är ojämnt spridd över landet och inom olika verksamheter. Fortsatt forskning och kunskapsutveckling på området är nödvändig för att ytterligare öka möjligheterna att bota och lindra symtom samt öka livskvaliteten för de demenssjuka och deras anhöriga. Men också för att minska antalet personer med stora resurskrävande omvårdnadsbehov när demenssjukdomarna ökar på grund av åldersutvecklingen.

Resultaten från den epidemiologiska forskningen visar att demenssjukdomarna hör till folksjukdomarna. Antalet demenssjuka kommer också att öka, speciellt efter 2020. 23 000–24 000 personer insjuknar i demens varje år och nästan lika många avlider. Förutom att det stora antalet demenssjuka ställer stora krav på vårdorganisationen i sin helhet, så medför också det stora antalet nyinsjuknade och avlidna i demenspopulationen krav på att dels organisationen av demensutredningar fungerar och dels på hur vården i livets slutskede hos demenssjuka ordnas.

En god demensvård bedrivs med både hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen som grund och kräver en nära samverkan mellan huvudmännen med mångprofessionellt teamarbete och en medveten gemensam strategi för hur man bemöter och omhändertar de demenssjuka och deras närstående under hela sjukdomsut-

vecklingen. Hälften av landets kommuner saknar ett vårdprogram eller en sammanhållen plan för demensvården. Samverkan i planering och vårdprocesser kan sannolikt ge stora förbättringar i demensvården.

Primärvårdsläkarna har kontakt med patienter med demenssjukdom från tidigaste symtomen till gravt demenssjuka. En god kunskap inom primärvården är viktig för att identifiera och utreda misstänkt demens, men också för att personer med kvalificerat behov av utredning skall remitteras till specialist. Med hänsyn till det kvantitativt stora problemet med demenssjukdomar och behov av omfattande kunskap anser Demensarbetsgruppen att en översyn av allmänläkarnas utbildning/vidareutbildning bör göras med syfte att säkerställa att de skall få tillräckliga kunskaper om demenssjukdomar, diagnostik och behandlingsalternativ.

Det finns en rad olika vårdprogram för utredning av personer med misstänkt demenssjukdom. I grunden är dessa likartade och baseras i de flesta fall på aktuell kunskap. En samordning i form av en minimistandard är dock ett viktigt jämlikhetskrav. En sådan samordning bör stimuleras genom nationella riktlinjer. Genom det arbete som nu genomförs av SBU kan underlag för nationella riktlinjer komma att finnas redan år 2004.

Det finns läkemedel som ger en minskning av symtomen vid demens. Behandling både med kolinesterashämmare och memantin minskar vårdbehov hos personer som behandlas. Frågan om dessa läkemedels kostnadseffektivitet ur ett samhällsekonomiskt perspektiv är komplicerad och kommer att belysas i den kommande rapporten från SBU om evidensbaserad demensvård. Utifrån den statistik som finns är det endast 30 procent av de demenssjuka med lätt till måttlig demenssjukdom som får läkemedelsbehandling med kolinesterashämmare.

Demensenkäten 2002 visar att stödinsatserna som riktar sig till demenssjuka i ordinärt boende är mycket olika utvecklade i kommunerna. I en del kommuner finns en medveten planering och strategi för hur kommunen skall bemöta och ge omsorg till personer med demenssjukdomar som är individuellt anpassad. På många andra håll är både kunskapen om de demenssjukas och deras anhörigas behov och den verksamhet och de resurser som erbjuds för att kunna möta dessa behov otillräckliga. Det är positivt att det finns många goda exempel som visar att en bra vård är möjlig och det är viktigt att dessa kunskaper sprids. Det finns också i många kommuner en vilja och konkreta planer att utveckla demensvården på olika sätt.

Kunskapen om vilka hjälpmedel för demenssjuka som finns och hur de används är för lite kända och det är svårt för anhöriga att få information om vilka hjälpmedel som finns. I Demensförbundets enkät har endast 39 procent av dem som svarat fått sådan information. Det är också stora skillnader mellan olika kommuner hur hjälpmedelsverksamheten är organiserad och vilka hjälpmedel som tillhandahålls. Ansvarsfördelningen är också oklar mellan kommuner och landsting när det gäller vem som skall tillhandahålla hjälpmedel.

Innehållet och utformningen av gruppboenden för demenssjuka personer har sedan man startade verksamheter i början av 1980talen varit i ständig förändring och anpassning till de ekonomiska och strukturella förutsättningar som finns. Kvarboende i det egna hemmet ökar med stöd av insatser i form av dagvård, korttidsboende, anhörigstöd och bättre mediciner. Flyttning till gruppboende sker i dag ofta sent i demenssjukdomen och innehållet i vården måste anpassas till detta. Utvecklingen sker ibland utan att det finns en medveten strategi och helhetssyn på den demenssjukes och hans eller hennes anhörigas behov eller utan att vårdpersonalen har fått kunskap om och insikt i de nya krav som ställs på innehållet i vården.

Flera studier visar att fysiska begränsningsåtgärder som lås, selar, bälten och sänggrindar är vanliga inom äldreomsorgen och att det i första hand är demenssjuka personer som är föremål för dessa åtgärder. Studierna visar att nuvarande situation är klart otillfredsställande och att åtgärder måste vidtas för att stärka den enskildes rättssäkerhet och att ge personalen bättre stöd, kunskap och tydligare vägledning i lagstiftningen för sitt handlande.

Trots de senaste årens ökade uppmärksamhet på de anhörigas situation och den statliga stimulanssatsningen Anhörig 300, som riktade sig till samtliga kommuner i Sverige, saknas särskilda insatser för närstående till demenssjuka i en fjärdedel av kommunerna. Det saknas också i många kommuner och landsting genomtänkta strategier för stöd till anhöriga genom sjukdomsutvecklingen.

Det råder fortfarande stor kunskapsbrist om de yngre demenssjuka och deras behov. Den sociala omsorgen och insatserna är dåligt anpassade till denna grupps behov, få har också kommunala insatser trots att behovet ofta är stort. Det finns också alldeles för lite kunskap och en dålig beredskap hos huvudmännen att möta de utomlands födda äldre med demenssjukdomar och deras anhörigas behov.

Spetskompetensen i demensvården är mycket viktig för att behålla, utveckla och sprida kunskap om demenssjukdomarna, ge god omvårdnad och tillgodose de demenssjukas och deras närståendes behov. Resultatet av Demensenkäten 2002 visar på ett mycket tydligt sätt att där det finns demenssjuksköterskor, demensvårdsutvecklare, annan personal med specialutbildning i demens och/eller demensteam finns det också bättre förutsättningar för samverkan och bra förutsättningar för en god demensvård. Det är för få kommuner som har tillgång till sådan spetskompetens. Positivt är att ett antal kommuner har planer på att utöka resurserna.

Frivilligverksamheten har en viktig roll inom demensvården. Demensenkäten visar att endast hälften av landets kommuner har ett organiserat samarbete med frivilligorganisationerna kring demensvården.

Den kartläggning av demensvården som Demensarbetsgruppen genomfört visar att det finns många goda exempel på en väl fungerande demensvård men att de särskilt utformade insatserna till demenssjuka och deras anhöriga är mycket ojämnt utvecklade och att samverkan mellan huvudmännen ofta har brister. Spetskompetens och strategier för att utveckla demensvården saknas också på många håll. Samtidigt finns en stor beredskap för att utveckla demensvården i de flesta av landstingen och kommunerna. Det finns också förutsättningar att med relativt små resurser i form av en bättre fungerande samverkan, mer medveten strategisk planering och satsning på spetskompetens åstadkomma stora kvalitetsförbättringar på detta område. Dessa faktorer utgör en bra grogrund för det intensifierade utvecklingsarbete kring demensvården som Demensarbetsgruppen anser behövs de närmaste åren.

Följande punkter, utan rangordning, anser Demensarbetsgruppen vara viktigast att genomföra på kort och längre sikt för att förstärka och utveckla demensvården i Sverige. Förslagen riktar sig till både huvudmännen och staten.

1. Inför demensutbildning i olika grad och omfattning på samtliga

grundutbildningar inom vård och omsorg. Det gäller alla olika professioner i vården eftersom de demenssjuka utgör en stor grupp som har många kontakter inom sjukvården, tandvården och äldreomsorgen. Genomför fortbildningssatsningar i huvudmännens regi för allmänläkare i primärvården, demenssjuksköterskor och demensvårdsutvecklare.

2. Vårdgivarna och staten bör genom olika initiativ uppmuntra utvecklingen av spetskompetens med demenskunskap inom olika professioner framför allt bland läkare i allmän medicin, geriatrik och psykiatri, sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträden men också bland arbetsterapeuter, psykologer, sjukgymnaster, arbetsledare och biståndsbedömare. Bevara och utveckla såväl bassom specialkompetens inom läkarprofessionen som kan ta ansvar för demenssjukdomar och andra psykiska sjukdomar hos äldre, som i stor utsträckning också är kopplade till neurodegenerativa förändringar. Dessa professionella med spetskompetens måste också få möjligheter att fortsätta utveckla sin kompetens och sina kunskaper genom forskning och utveckling inom demensområdet. 3. Inrätta tjänster för spetskompetens som demenssjuksköterskor eller motsvarande i kommuner och primärvård. 4. Vårdgivarna bör erbjuda handledning till all personal i demensvården, dels behövs handledning i det praktiska omvårdnadsarbetet av arbetsledare, sjuksköterska, genom teamet eller motsvarande, dels behövs regelbunden professionell handledning för att reflektera, medvetandegöra och hålla vårdfilosofi, mål och metoder levande. 5. Huvudmännen och staten bör stimulera fortbildningen av vårdbiträden och undersköterskor i demenskunskap genom att ta initiativ till nya utbildningsformer som team- och arbetslagsutbildningar, och utveckla lättillgänglig information och utbildning genom nätburna kurser via Internet som kan nå hela landet. 6. Samtliga kommuner och landsting bör i samverkan utveckla gemensamma demensvårdsplaner. Planerna bör vara politiskt förankrade och innehålla både vårdprogram, uppföljningsbara mål och strategier för kvalitetsutveckling av demensvården. 7. Kommuner och landsting bör i samverkan starta och utveckla demensteam på så många orter som möjligt. Teamen bör innehålla flera olika professioner inklusive läkarkompetens och fungera som samordnande spetskompetens till stöd för de demenssjuka, anhöriga och vård- och omsorgsorganisationen. 8. Regeringen bör ge uppdrag till Socialstyrelsen att utveckla vägledning, nationella riktlinjer och/eller kvalitetsindikatorer för demensvården. 9. Staten, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet skall genomföra kvalitetsutveckling i demensvården genom ett kvalitetsprojekt som man gemensamt finansierar. Projektets syfte skall vara att genomföra förbättrings- och utvecklingsarbete i praktisk verksamhet på fältet med hjälp av genombrottsmetoden.

10. Regeringen bör tillsätta en särskild utredning med uppgift att

överväga och ta ställning till om det fordras en särskild lagstiftning

som gör det möjligt att vidta tvångsåtgärder efter noggrann pröv-

ning, etiska principer och då alla andra frivilliga utvägar prövats.

En sådan lagstiftning skulle minska det tvång som idag förekommer inom demensvården.

11. Lokala riktlinjer och handlingsplaner för att undvika begräns-

ningar och tvång bör tas fram i samtliga landsting och kommuner

när ny lagstiftning finns på området, som ger personalen stöd i hur

man skall tillämpa lag, föreskrifter och etiska förhållningssätt när

det gäller att skydda en demenssjuk person från fall eller annan

skada i varje enskilt fall. 12. Klargör och förtydliga ansvarsfördelningen mellan kommun och

landsting när det gäller hjälpmedel. Genomför en hjälpmedelssats-

ning inom demensområdet med pilot- och försöksverksamhet för

att pröva effekter av olika hjälpmedel i praktiken. 13. Huvudmännen och staten bör på både nationell och lokal nivå

uppmuntra och utveckla och samverka med anhöriga och frivilligkrafter. Staten bör permanenta det statliga stödet till anhörigorganisationernas nationella hjälptelefonverksamhet.

14. Staten bör genomföra en bred nationell informations- och kompe-

tenssatsning om unga demenssjuka för att öka kunskaperna hos

både allmänheten och vårdgivarna och underlätta snabbare och

mer adekvata stödinsatser till de drabbade och deras anhöriga. 15. Staten bör genomföra en nationell satsning på att sprida informa-

tion om demenssjukdomar på olika invandrar- och minoritets-

språk till allmänheten via apotek, vårdcentraler, bibliotek och

äldreomsorgsförvaltningar. 16. De olika forskningsfinansiärerna bör ge ökat forskningsstöd till

demensområdet.

Bilaga 1

Noter

Avsnittet är en sammanfattning av ett flertal olika källor t.ex. Om demens, Hans Basun m.fl., 2002 och Marcusson, J., m.fl. samt Wimo A Sandman Po,1999 Wimo A, beräkningar baserat på de Ronchi m.fl. samt befolkningsstatistik Fratiglioni L, m.fl. 1992. 4. Fratiglioni L, m.fl. 2001. 5. Fratiglioni L, m.fl. 2000. Aguero-Torres H, m.fl 1999

Demensenkäten 2002 samt Wimo, Ekelöf, OECD study on Dementia, Sweden country report, 2002 Treatment of mental conditions in patients with dementia (workshop) Uppsala: Medical Products Agency (Sweden) and The Norwegian Medicines Control Authority; 1995. Report No.: 1995.1. Sveriges demensboenden – en nationell kartläggning, ÄDEL-utvärderingen 95:2, Socialstyrelsen

Demensenkäten 2002

Dagvårdens betydelse för anhöriga, Bo Malmberg och Lena Samuelsson, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 1999

Anhörig 300 – Slutrapport, Socialstyrelsen, 2002 Demenssjukdomarnas samhällskostnader, Wimo A och Jönsson

L, Äldreuppdraget 2000:14, Socialstyrelsen

Mätning av blodflöde med SPECT (single photon computed tomography), CBF (regionalt cerebralt blodflöde), PET (positron emissions tomografi), EEG (Elektroencephalografi)

Ädelutvärderingen 95:2 Maria Ólofsdottír, 2001 Incidensberäkningar länsvis av Ander Wimo bygger på befolk-

ningsstatistik samt Fratiglioni m.fl.

Ädelutvärderingen 96:3

217

Socialstyrelsens allmänna råd SOSFS 1993:17 om omvårdnad inom hälso- och sjukvården Nygard och Johansson 2001 Nygård & Johansson t.ex. Liu et al. 1990 t.ex. Day et al. 2000 Athlin 1987, Asplund 1991, Normann 2001 t.ex. Glosser et al. 2001 t.ex. Graham 2000 t.ex. Carlomagno et al. 1999 t.ex. Athlin 1988 Michael et al. 1996 Lang Porter et al. 1996 Wynne och medarbetare 2000 Brummel-Smith et al. 2002 Feldt, Warne, Ryden et al. 1999 t.ex. Sabat och Harré 1992 Midence & Cunliffe 1996 t.ex. Zingmark 2000, Normann 2001 Retrogression, Reisberg t.ex. Asplund et al. 1991a, Reisberg et al. 2002 Ekman 1993 Häggström et al. 1998 Normann 2001 samt t.ex. Norberg et al. 1994 McFadden et al. 2000 Holst 2000 Nygard och Borell 2000 Hallberg och Norberg 1990 Berg och medarbetare 2000 Norberg 2001 Norberg 2001 Day och Cohen 2000 Normann 2001 Sabat 1994 Lawton 1999, Kihlgren 1992 Kitwood et al., Bredin & Kitwood 1995 Lancioni et al. 2002 t.ex. Harlan 1993 McFadden et al. 2000 Erikson 1982, 1988, Erikson et al. 1986 Kihlgren 1992 Kihlgren och medarbetare

218

Athlin 1988, Asplund 1991, Jansson 1993 Norberg & Hirschfeld, Norberg et al. Kocaelli et al. 2002, Nordenram & Ljunggren 2002 Burney PM 1996 Matthews et al. 1996 t.ex. Van Someren EJW et al. 1997 Palo-Bengtsson 2000 Palo-Bengtsson och Ekman 2000 Ekman et al. (flera artiklar) Brown, Götell och Ekman 2001 Götell, Brown och Ekman ( under tryckning) t.ex. Katsinas 2000, Curtright &Turner 2002 VårdITiden, Ds 2002:3 Eriksson 1982 Kihlgren 1992 Kihlgren 1992 Norberg 2001 Albinsson 2002 Åkerlund 1990 och Asplund 1991 Albinsson 2002 Information från Läkemedelsverket no 7/8, december 2002. Läkemedelsverket, försäljningsstatistik, läkemedelsgrupp N06DA, data på fil t.ex. Hall 1987, 1994, Hall et al. 1995 Neugroschl 2002 Baker et al. 2001 om multi-sensory stimulation, jfr Snozelen t.ex. Kolanowski 1999 BPSD – i ett nordiskt perspektiv, Eriksson S. m.fl. Eriksson och Saveman 2002 Wimo A, Jönsson L, Äldreuppdraget, Socialstyrelsen 2000:14 Louise Nygård, 2000 Louise Nygård, 2000, Förebyggande hembesök, B M Hellner, Socialstyrelsen 2002 ”Man kommer inte ihåg det man vill”, Hjälpmedelsinstitutet, 2003 Demensenkäten 2002 Louise Nygård, 2000, Louise Nygård, 2000, Bra Dag ger God Natt, Demensförbundet, 1992 Malmberg B och Samuelsson L, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 1999

219

Sven Erik Wånell, 2002:8, Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum

Bo Engström, Socialstyrelsen, 2001

Wimo A och Jönsson L, Äldreuppdraget 2000:14, Socialstyrelsen

Riktlinjer gällande gruppboende för människor med demens, Demensförbundet, 1992

Wimo A, och Sandman PO, Svenska Kommunförbundet, 1999

Systematisk granskning av sjukdoms/behovsgrupper i Västerbotten – Demens, Västerbottens landsting, 2001

VAS=Visuell Analog Skala, en tiogradig skala där personalen efter noggranna instruktioner genom observation av beteende och ansiktsutryck fastställer ett värde

Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten, SOU 1984:64 SOSFS 1992:17 SOSFS 1997:16

Skal, skal icke Nasjonalt kompetenscenter for aldersdemens 2001

Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen; Äldreuppdraget 1999:7 110.

SOSFS 1980:87 och SOSF 1992:17 Skrivelse från Socialstyrelsen till regeringen dnr S1999/9560/ST Karlsson S 1999 Karlsson S 1999

Fysiska begränsningsåtgärder inom särskilda boendeformer i Stockholms län; Stiftelsen Äldrecentrum 2001:11

Skal, skal icke Nasjonalt kompetenscenter for aldersdemens 2001

Makt och avmakt; Nasjonalt kompetenscenter for aldersdemens 2002

Jansson W, Grafstrom M, Winblad B. 1997 Almberg B, Jansson W, Grafstrom M, Winblad B 1998

Sällström C. 1994 Socialtjänstutredningens betänkande SOU 1999:97

Wennberg K och Szebehely M, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002

Anhörigboken, Demensförbundet, 2001

Wennberg K och Szebehely M, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002

Agneta Nyberg, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001 Socialstyrelsen, SoS Anhörig 300, 2000:3 Wimo A, von Strauss E, Nordberg G, Johannsson L. 2002

220

Demensförbundets anhörigenkät – sammanställning, mars 2003, Demensförbundet Engedal, 1999 Yngre personer med demens, Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, Norge Prevalensberäkningar av Anders Wimo bygger på befolkningsstatistik samt Fratiglionim.fl. Woods, 1999 Robinson P. 2000 Se Bilaga 4 tabeller SoS Anhörig 300, Forsell 2000 Förebyggande hembesök, Hellner, Sos 2002 Äldreomsorg för finsktalande i Sverige, Socialstyrelsen, 2001 Ekman 1993 Engström 2002 Lion et al 1981, Hellzén 2000, Rippon 2000, Åström et al accepted Rossi et al 1985, Linaker 1994 Crocker & Cummings 1995, Hellzén et al 1999 Bensley et al 1995 Ryan & Poster 1993, Poster & Ryan 1994 Zirpoli et al 1988, Hellzén et al 1998 Pillemer & Moore 1989 Lanza et al 1994 Tellis-Nayak & Tellis-Nayak 1989, Goodridge et al 1996 MacPherson et al 1993, Duquette et al 1995 Grafström et al 1993, Dura 1997, Hellzén et al 1998, 1999 Engström 2001, Socialstyrelsen Svenska Kommunförbundets personalstatistik juni 2003 Albinsson L, 2002 Öhlander, Edberg m.fl. Emilsson, Att handleda inom demensomsorgen, Jane Cars Birgitta Zander Wimo A och Sandman PO, Svenska Kommunförbundet 1999 Hallberg m.fl. Wimo A och Sandman PO, Svenska Kommunförbunder 1999 Läkartidningen 2002, volym 99, nr 39 Demenssjuksköterskans ansvarsområde, Barbro Sjöbeck, Att möta personer med demens, Studentlitteratur 2001

221

Bilaga 2

Promemoria Bilaga till proto-

2002-02-21 koll vid regerings-

sammanträde

2002-02-21

nr 30 a

Socialdepartementet

Enheten för sociala tjänster Äldregruppen Catharina Morthenson Ekelöf Telefon 08-405 37 39

Uppdrag att kartlägga förhållanden i samhället för personer med demenssjukdom och deras anhöriga

Bakgrund

Demens är en förvärvad omfattande försämring av psykiska funktioner (intellekt, minne och personlighet) Det finns många orsaker till demens. I Sverige orsakas de flesta demenser av degenerativa hjärnsjukdomar som Alzheimers sjukdom, pannlobsdemens, Picks sjukdom och Huntingtons sjukdom. Alzheimers sjukdom är den vanligaste och ger upphov till ca 50 procent av alla demenser. Infarkter och blödningar i hjärnan orsakar cirka 25 procent av demenserna och kallas vaskulär demens.

Sett till sin befolkning har Sverige, av världens länder, den högsta andelen äldre. Omkring 18 procent av befolkningen är över 65 år och andelen väntas öka till nära 25 procent fram till år 2025. Risken att insjukna i en demenssjukdom ökar kraftigt med stigande ålder. År 2000 beräknades antalet personer med demenssjukdom i Sverige vara ca 133 000 med en spridning på 110 000–180 000 beroende på beräkningsgrund. Demens är inte bara en åldersrelaterad sjukdom utan kan börja även i yngre år, ibland redan i 40-årsåldern. Antalet nyinsjuknade beräknas vara cirka 25 000–30 000 per år. Till detta kommer ett stort okänt antal personer med tidiga, och svårtolkade symtom. År 2010 beräknas det finnas ca 150 000 demenssjuka och mellan åren 2020 och 2030 beräknas det ske en kraftig ökning till över 200 000 demenssjuka år 2030.

223

Demenssjukdomarna är oftast långdragna och leder till svårt psykiskt lidande för de drabbade och deras anhöriga. Orsakerna till demens var tidigare ofta okända och odiagnostiserade sjukdomstillstånd. Genom forskning och utvecklingsarbete finns det nu goda möjligheter att diagnostisera demenssjukdom tidigt, vilket underlättar behandling och vård. Flera läkemedel mot i första hand Alzheimers sjukdom, har registrerats och en rad nya läkemedel förväntas bli tillgängliga under de närmaste åren.

Demenssjukdomarna är de fjärde största folksjukdomarna och därmed ett av samhällets största medicinska och psykosociala problem. Det krävs långsiktig planering inom många samhällssektorer för att på ett värdigt sätt kunna hjälpa den som drabbats av sjukdomen. Detta förutsätter kunskaper om bakgrundsfaktorer såsom familjesituation, sociala förhållanden etc. Vårdutveckling och utbildning är förutsättningar för en positiv utveckling i omsorgen om personer med demenssjukdom.

De samhälleliga kostnaderna för vård och omsorg av dementa beräknades år 2000 till 38,4 miljarder kronor vilket motsvarar cirka 289 000 kronor per demenssjuk person. Av dessa kostnader ligger ca 80 procent inom den kommunala sfären, ca 4 procent inom landstingens ansvarsområde, ca 14 procent utgörs av kostnader för informell vård. Nettokostnaden, det vill säga den andel av vård och omsorg som beror på demenssjukdom, bedöms utgöra omkring 70 procent av de totala kostnaderna för denna grupp. Vid olika framskrivningar av totalkostnaderna beräknas de öka till 40,3–43,6 miljarder kronor år 2010. Anhöriga till personer med demenssjukdom utför omfattande omsorgsinsatser. Det finns idag inte några säkra beräkningar på anhörigvårdarnas insatser. Man vet dock att om inte anhörigvårdarna orkar utföra insatserna skulle samhällets kostnader öka betydligt.

Utvecklingsområden

Regeringen har under senare år genomfört ett flertal satsningar för att utveckla äldreomsorgens innehåll och kvalitet, bland annat inom ramen för de nationella handlingsplanerna för äldrepolitiken och hälso- och sjukvården. Parallellt med att detta utvecklingsarbete fortfarande pågår finns dock ett antal specifika områden med behov av ytterligare insatser. Det gäller bland annat vården av personer med demenssjukdom.

Ds 2003:xx Bilaga 2

1. Tillgänglighet till utredning, diagnos och medicinsk

behandling

Ett område som behöver kartläggas är i vilken mån personer med minnesstörningar utreds, vilken typ av utredning som görs, i vilken omfattning diagnos ställs och medicinsk behandling ges. Frågeställningar som behöver belysas är bland annat om det finns skillnader i synsätt hos olika aktörer om nyttan och vikten av att genomföra kvalificerade utredningar för alla, även de allra äldsta och genomföra medicinsk behandling? Finns det geografiska skillnader i tillgängligheten? Vilken betydelse har eventuella samverkansbrister mellan huvudmännen för möjligheten att få utredningar till stånd och tillgång till adekvat medicinsk behandling?

2. Anhörigstöd

Ett annat område är stödet till anhöriga och närstående. Stödinsatser till anhöriga och patienter i samband med upptäckt och diagnos saknas ofta i dag. Även stödinsatserna till anhöriga under hela sjukdomstiden behöver vidareutvecklas. Vilka stödformer finns idag och hur används dom? Hur har den ökande satsningen på anhörigstöd i kommunerna påverkat de anhöriga till demenssjuka? Finns det goda exempel i försöksverksamheter som bör få en bredare spridning över landet? Anhörigvårdare är till stor del kvinnor därför är det viktigt att arbetsgruppen har ett genderperspektiv i sina analyser.

3. Stöd till unga dementa och deras anhöriga

Demens är inte bara en sjukdom som drabbar äldre. Den kan bryta ut även i yngre år, ibland redan i 40-årsåldern. Vilka speciella problem och behov har dessa personer och deras anhöriga? Vilka stödinsatser finns idag för denna grupp? Vad finns det för utvecklingsbehov när det gäller insatser för denna grupp?

4. Utbildning och kvalitetsutveckling

En stor del av baspersonalen och sjuksköterskorna inom demensvården saknar specialutbildning på området vilket kan påverka kvalitén på insatserna. Hur ser kompetensbehovet ut över landet? Vad

finns det idag för utbildningsmöjligheter? Ytterligare utveckling av metoder och individuellt anpassade stödformer behövs för att ge personer med demenssjukdom och deras anhöriga en bättre livskvalitet. Finns det goda exempel på försöksverksamheter, nya metoder och stödformer som bör få en bredare spridning över landet?

5. Särskilt boende

Det finns platsbrister inom de särskilda boendeformerna. I många kommuner förekommer långa väntetider på verkställighet av plats i särskilt boende. Det förekommer också att kommuner avvecklar särskilda boendeformer. Detta gäller inte sällan gruppboenden för personer med demenssjukdom. Hur ser planer och trender ut i kommunerna när det gäller särskilt boende för dessa personer? Vad finns det för faktorer som styr utvecklingen och vilka konsekvenser får det för behovet av att utveckla andra stödformer?

6. Rättsskydd

I december 1999 inkom Socialstyrelsen till regeringen med en skrivelse angående frågan om rättsskydd för äldre personer med nedsatt beslutsförmåga samtidigt lämnade myndigheten rapporten Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen. Rapporten handlar om användning av skyddsåtgärder (tvångsåtgärder) inom särskilda boenden för personer med demenssjukdom. Det finns idag många situationer när skyddsåtgärder används utan den enskildes samtycke. Socialstyrelsen föreslår en lösning där samtycke om skydds/tvångsåtgärder skall inhämtas från en legal företrädare till den som omfattas av åtgärden. Det är i dag inte torde vara möjligt att lagstifta om legala företrädare i detta hänseende. Det är också förenat med betydande svårigheter att införa ytterligare tvångslagstiftning på området förutom den nödvärnsrätt som är tillåten i situationer när det föreligger fara för liv eller hälsa. Därför gäller det i första hand att hitta andra lösningar än lagstiftning. Arbetsgruppen skall lämna förslag till hur skydds/och tvångsåtgärder i möjligaste mån kan undvikas inom demensvården.

Förutom tvångs- och skyddsåtgärder finns det behov att utreda flera andra områden som gäller rättsskydd för personer med nedsatt beslutsförmåga inom vård och omsorgsområdet. Det gäller bland annat samtycke till vård och omsorgsinsatser samt rättsskydd

Ds 2003:xx Bilaga 2

i samband med våld och övergrepp. Dessa frågor kommer att uppmärksammas inom ramen för en utredning om förmynderskap som under våren kommer att tillsättas inom justitiedepartementet.

7. Information

Det finns ett stort behov av information om demenssjukdomar och samhällets insatser för denna grupp på olika nivåer i samhället. Vilka målgrupper är i behov av denna information? Hur skall informationsinsatser utformas? Finns det goda exempel på informationssatsningar som bör få en bredare spridning i landet?

Uppdraget

Mot bakgrund av ovanstående frågeställningar skall arbetsgruppen sammanställa befintliga kunskaper om situationen för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga samt identifiera utvecklingsområden där åtgärder behöver sättas in på olika nivåer. I den mån åtgärder föreslås som innebär ökade kostnader för staten eller kommunsektorn skall finansiering föreslås. Gruppen skall arbeta utifrån ett tvärvetenskapligt perspektiv och sträva efter att ge en helhetsbild av nuläget.

Arbetets uppläggning

Arbetet skall ske i samverkan mellan sakkunniga på både socialtjänst-, hälso- och sjukvårdsområdet samt representanter för de anhöriga. Till arbetsgruppen knyts forskare på området.

Arbetsgruppen skall samverka med den utredning om förmynderskap, m.m. som kommer att tillsättas under våren 2002.

Arbetsgruppen skall redovisa sitt arbete senast den 30 juni år 2003.

Bilaga 3

Begrepp som används i rapporten

Anhörig

Person som är bland de närmaste släktingarna. Jmf närstående nedan

Anhörigvårdare

En anhörig som utför formella eller informella omsorgsinsatser. I denna rapport definieras en anhörigvårdare som ”de anhöriga/närstående som har en betydande vårdaruppgift, som om den inte utfördes, skulle föranleda ytterligare insatser från landstinget och/eller kommunen. Hit räknas även anhörigvårdare som inte har ekonomisk ersättning från kommunen eller någon anställningsform.”

Arbetsledning

Arbetsledningsfunktionen kan delas upp i olika delområden som ibland kan finnas representerade i olika tjänster och/eller personer i verksamheten. Dels behövs arbetsledning i form av handledning det praktiska vardagsarbetet, dels är det arbetsledarens ansvar att sätta mål för verksamheten och leda personalen i att förverkliga dessa mål i det dagliga arbetet. I arbetsledning ligger också att stödja och utveckla medarbetarna genom medarbetarsamtal, utvecklings- och utbildningsplaner. Dessutom finns administrativa ansvarsuppgifter kring arbetsmiljö, bemanning och tillsyn att bestämmelser, föreskrifter, riktlinjer och överenskommelser efterlevs.

Basal demensutredning

Utredningsprocedurerna indelas i en basal utredning, som skall kunna göras i primärvården, och utvidgad utredning, som ibland kanske kan samordnas via primärvården, men som ofta sker på specialistkliniker.

Boendeplatser

Lägenhet, rum eller delat rum inom särskilt boende avsedd för en person.

BPSD

Behavioral and psychological symtoms of dementia, Beteenden som räknas till BPSD är överaktivitet med vandringsbeteende, verbal överaktivitet (skrikbeteende), agitation, omdömeslöst beteende, aggressivitet (fysisk och verbal), psykotiska symptom (hallucinationer, vanföreställningar m.m.), depression, ångest (mani) och Sömn/vakenhetsstörningar.

Dagsjukvård

Begreppet innebär en dagverksamhet med mer medicinsk kompetens där man förutom social aktivering också kan genomföra utredningar, medicininställningar och erbjuda rehabiliteringsinsatser.

Dagverksamhet

Begreppen dagverksamhet och dagvård används ofta synonymt. Begreppen syftar på verksamheter som erbjuds äldre personer med socialt och omvårdande innehåll eller ibland med rehabiliterande syfte. Verksamheterna kan vara öppna och vända sig till alla äldre eller biståndsprövade verksamheter där man är inskriven vissa tider eller dagar per vecka. I denna rapport syftar begreppet på dagverksamheter som har en mer omvårdande och avlastande funktion riktad till personer med demenssjukdomar och deras anhöriga som bor i ordinärt boende.

Demensboende

Bostäder/platser i det särskilda boendet som är särskilt avsedda för demenssjuka personer.

Demenssjuksköterska

En sjuksköterska med speciell utbildning i demensvård och som har särskild arbetstid avsatt för att fungera som samordnare, utbildare och kontaktsköterska för demensvården.

Demensvårdsplan

En verksamhets-/eller handlingsplan för demensvården som oftast innehåller vårdprogram, uppföljningsbara mål och planerade åtgärder de närmaste åren. En demensvårdsplan kan vara antagen av en kommun eller ett landsting eller av kommun och landsting gemensamt. En demensvårdsplan skall helst vara politiskt antagen eller förankrad.

Demensvårdsutvecklare

Oftast en undersköterska med spetskompetens inom demensvård som har särskild tid avsatt för att fungera som samordnare, utbildare och kontaktperson för demensvården.

Folksjukdom

Socialstyrelsen har inga särskilda kriterier för vilken sjukdom som får klassas som folksjukdom. En allmän definition är att den ska vara vanlig, att antalet drabbade är stort eller att den har allvarliga konsekvenser.

Formell omsorg

Med formell omsorg avses vanligen insatser som utförs av hemtjänsten, men även av andra där omsorgsgivaren är avlönad.

Fortbildning

Den utbildning som ges av arbetsgivaren i form av kurser, studiedagar, studiecirklar och liknande.

Gruppboende

Ett gruppboende kännetecknas av att det är en mindre avgränsad enhet med ett begränsat antal bostäder som delar gemensamma utrymmen som kök och vardagsrum, där tanken är att de boende delar ett gemensamt vardagsliv.

Handledning

Handledning är ett begrepp som omfattar flera olika perspektiv och kan ha olika form och syfte. Handledning kan dels ske i form av praktisk arbetsledning i vardagsarbetet och ”kompishandledning” kollegor emellan dels i form av regelbunden strukturerad handledning av utomstående handledare. Strukturerad handledning kan ha olika fokus. Den kan inriktas mot arbetets organisation och struktur, processer i förverkligandet av mål och vårdfilosofi, vårdarens känslor och upplevelser eller den demenssjuke och samspelet mellan honom och vårdaren.

Hemsjukvård

Hälso- och sjukvård som genom sjukvårdshuvudmannens åtagande och ansvar ges i patientens bostad eller där patienten vistas.

Hemtjänst

Med hemtjänst menas vanligen individuellt behovsprövade insatser som utgår till den enskilde efter beslut enligt socialtjänstlagen. Insatserna kan delas in i serviceinsatser/praktisk hjälp i hemmet och personlig omvårdnad. Hemtjänstinsatser ges i såväl ordinärt som särskilt boende.

Hemvård

Insatser där hemsjukvård och hemtjänst integreras.

Informell omsorg

Med informell omsorg avses insatser som utförs av personer som inte är avlönade. Det kan vara maka/make, familjen, annan släkt, vänner, grannar och frivilligorganisationer.

Korttidsboende

Begreppet korttidsboende innefattar många olika verksamheter som erbjuder;”rehabiliteringsplatser”, ”sviktplatser” efter slutenvård eller när hälsan sviktar för hemmaboende;”planeringsboende” när det finns osäkerhet om en person kan bo kvar hemma eller behöver flytta till särskilt boende; ”väntboende” i avvaktan på plats i äldreboende, att åtgärder skall hinna vidtas i ens ordinära hem; ”växelvård” för personer som erbjuds att komma in på en korttidsplats för att kunna förlänga kvarboende hemma; ”avlösningsplats” där huvudsyftet med vistelsen är att en närståendevårdare skall få vila samt vård i livets slut. I denna rapport syftar begreppet närmast på ”avlösningsplats”.

Kvarboende

Begreppet används för att beskriva att den äldre skall ha möjlighet att så länge som möjligt bo kvar i sin invanda hemmiljö. Först i det ordinarie boendet men även efter att ha flyttat till ett särskilt boende skall man få bo kvar även om omvårdnadsbehoven ökar. Denna målsättning brukar inom äldreomsorgen kallas kvarboendeprincipen.

Minnesmottagning

En öppen mottagning på sjukhus eller i primärvården som genomför demensutredningar och ansvarar för behandling och uppföljning av de demenssjuka patienterna.

Närstående

Begreppet används om person inom familj och släkt samt vänner och grannar till den person som är sjuk. Närstående är därmed ett vidare begrepp än anhörig.

Omvårdnad

Det finns inte någon allmänt vedertagen definition av begreppet ”omvårdnad”. Syftet med omvårdnad är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt ge möjligheter till en värdig död. Med omvårdnad inom hälso- och sjukvården avses hjälp för längre eller kortare tid till personer som på grund av sitt hälsotillstånd inte själva klarar av att planera och/eller genomföra handlingar som hör till deras dagliga liv. Omvårdnad omfattar också åtgärder i syfte att skapa en hälsobefrämjande miljö, att undanröja smärta och obehag samt att ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktioner på sjukdom, trauma, funktionshinder och i behandlingssituationer. (Socialstyrelsens allmänna råd SOSFS 1993:17) om omvårdnad inom hälso- och sjukvården). Inom socialtjänsten använder man ofta begreppet personlig omvårdnad istället för omvårdnad och markerar då skillnaden mellan omvårdnad och praktisk hjälp i hemmet av servicekaraktär. I denna rapport använder vi en definition av omvårdnad som innefattar både hälso- och sjukvård och social omvårdnad. Omvårdnad ges både av personal inom vård och omsorg och av anhörigvårdare.

Omsorg

Begreppet omsorg inrymmer både en praktisk och en känslomässig innebörd. Omsorg är praktiska sysslor utförda med noggrannhet och omtanke av en känslomässigt engagerad person. (Szebehely, 1996). Begreppet har kommit att användas som ersättning för begreppet ”vård” för att beskriva ett omhändertagande som omfattar hela människans livssituation och markera att hjälpen syftar till att skapa drägliga levnadsvillkor utifrån den enskildes förutsättningar, oberoende av vad som kan betraktas som normalt eller friskt. (Eliasson-Lappalainen & Szebehely, 1998).

Ordinärt boende

Allt boende som inte är särskilt boende. (Begreppet hemmaboende används ibland men även det särskilda boendet är ju hemma för den som bor där så det är inte så lämpligt att använda.)

Primärvård

Primärvård betecknar den vårdnivå där hälso- och sjukvård meddelas av allmänläkare, distriktssköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster m.fl. vid vårdcentraler eller liknade samt av personal inom kommunal hälso- och sjukvård och av privatpraktiserande allmänläkare och sjukgymnaster. Primärvård omfattar basal medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande verksamhet, habilitering och hjälpmedelsförskrivning

Rehabilitering

Rehabilitering kan både användas för att återvinna funktioner och stödja och bevara funktioner så länge som möjligt. Ett rehabiliterande (funktionsbevarande) synsätt skall prägla all omvårdnad/omsorg om äldre men det är också en rättighet för äldre demenssjuka att få möjlighet att träna och återvinna funktioner efter en skada så långt som det är möjligt beroende på demenssjukdomen.

Serviceinsatser

Begreppet används om praktiska hjälpinsatser och tjänster inom hemtjänsten som städning, inköp och tvätt.

Spetskompetens

I denna rapport definieras spetskompetens som den kompetens som en person tillägnat sig förutom grundutbildning genom särskild fortbildning på högskolenivå inom ett bestämt område till exempel demensvård eller som har skaffat en gedigen erfarenhet på området genom att arbeta specifikt inom området och fått en adekvat fortbildning under tiden.

Särskilt boende

Särskilt boende för äldre omfattar många former av boende med särskild service och omvårdnad. Det som är gemensamt för särskilt boende är att det krävs biståndsbeslut enligt socialtjänstlagen för att få flytta dit. Det finns många olika nivåer av service i det särskilda boendet. Allt ifrån servicehus och servicelägenheter dit äldre kan flytta även utan att ha stora vårdbehov till sjukhem med avancerad medicinsk omvårdnad

Utredningsenhet

Minnesmottagning eller speciell enhet inom slutenvården (geriatrik eller psykiatri) som genomför demensutredningar.

Vård och omsorg

Inom äldreområdet används begreppet bl.a. när man vill beskriva äldres sammansatta behov av vård och omsorg, dvs. insatser som regleras enligt såväl hälso- och sjukvårdslagen som socialtjänstlagen. Begreppet är synonymt med äldreomsorg men förtydligar att det handlar om både medicinskt och socialt omhändertagande.

Vårdprogram

Ett vårdprogram innehåller oftast en vårdfilosofi och instruktioner för hur en utredning skall göras, vilken behandling och omvårdnad som skall erbjudas och hur vården är organiserad. Ett vårdprogram kan vara politiskt förankrat men kan också ofta vara framtaget av verksamheten i samverkan mellan kommun och landsting eller enbart av landstinget eller sjukvårdsområdet.

Äldreomsorg

Ett samlande begrepp för olika insatser i form av både vård och omsorg som riktas till äldre. Det omfattar både allmänna och individinriktade insatser, samt såväl sociala som medicinska insatser. Begreppet inkluderar såväl hemhjälp och sjukhemsvård som mera

avancerad och specialiserad medicinsk vård inom akutsjukvården och geriatrisk vård (SOU 1999:97).

Bilaga 4

Utrikes födda efter födelseland och ålder år 2001

(Endast de enskilda länder med en större andel äldre är med i tabellen. I totalsiffrorna för regionen ingår dock samtliga länder)

Nederländerna 1 250 0,59 331 0,58 26,5 Schweiz 660 0,31 183 0,32 27,7 Storbritannien och Nordirland 1 871 0,89 429 0,76 22,9

Bangladesh 107 0,05 32 0,06 29,9 Indien 636 0,30 140 0,25 22,0 Pakistan 152 0,07 32 0,06 21,1 Sri lanka 126 0,06 28 0,05 22,2 Afghanistan 205 0,10 27 0,05 13,2 Mellanasien totalt 1 226 0,58 259 0,46 21,1 Bosnien- Hercegovina 6 595 3.13 996 1,76 15,1

Forna Jugoslavien totalt 19 918 9,46 2 859 5,04 14,4

Nordafrika totalt 633 0,30 81 0,14 12,8 Kanada 375 0,18 103 0,18 27,5 USA 3 509 1,67 1 583 2,79 45,1

OECD-länder utom

Norden utom

Forna Sovjetstater totalt 3 640 1,73 1 611 2,84 44,3

Bilaga 4

övriga Östeuropa totalt 18 135 8,61 6 172 10,89 34,0 övriga länder 217 0,10 31 0,05 14,3 Totalt 210 536 100 56 688 100 – Källa: SCB

Bilaga 5

Kvalitetsprojekt för en bättre demensvård

Demens är en folksjukdom som kräver vård och omsorg under lång tid för varje individ som drabbas. Det är en sjukdom som påverkar både den enskilde vårdtagaren och dennes närstående. Under senare år har kunnandet och vetandet om demenssjukdomar och vården av demenssjuka ökat radikalt. Denna kunskap har ännu inte omsatts i god praktik överallt.

För att sluta detta gap mellan vad vi vet och vad vi gör har Svenska Kommunförbundet, Landstingsförbundet och Socialdepartementet bestämt sig för att starta ett gemensamt arbete. Målet för arbetet är att förbättra demensvården i Sverige. Arbetet är tänkt att omfatta två på varandra följande Genombrottsprojekt och därpå följande spridningsaktiviteter.

Metoden Genombrott är en metod för kontinuerligt förbättringsarbete som har sin förebild i "Breakthrough Series" utarbetat av The Institute for Health Care Improvement (IHI) i Boston. Metoden bygger på att det finns kunskap som inte tillämpas i tillräckligt stor omfattning i vardagsarbetet inom hälso- och sjukvården och att ny kunskap inte sprids tillräckligt snabbt. I USA har metoden tillämpats för att förbättra vården inom en rad områden t ex astmavård, intensivvård, hjärtkirurgi, vård i livets slutskede, kejsarsnitt och läkemedelsförskrivning.

Landstingsförbundet har genom deltagande observation i USA studerat hur man där driver förbättringsarbete enligt denna modell och i ett pilotprojekt tillsammans med 20 kliniker och vårdcentraler prövat modellen i Sverige. Förbättringsmål i pilotprojektet som bedrevs mellan september 1997 och april 1998, var tillgängligheten i hälso- och sjukvården. Projektet finns beskrivet i rapporten Genombrott – att korta köer och väntetider till och inom hälsooch sjukvården (Genombrott I). Metoden har sedan av Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet använts även på områden som diabetesvård, vård i livets slutskede och intensivvård.

I samtliga projekt finns slutrapporter som går att ladda ned eller beställa från Landstingsförbundets hemsida (www.lf.se/utveckling).

Metoden efterfrågar ett tydligt syfte och tydliga, patientfokuserade och mätbara mål för förbättringsarbetet. Syftet med projektdesignen är att deltagarna på så kort tid som möjligt skall pröva så många förändringar som möjligt för att tillsammans bygga kunskap om vilka förändringar som leder till förbättringar i den egna verksamheten dvs. leder mot målet.

Genombrott bygger på aktiviteter och lärande hos de människor som har att hantera de direkta processerna i vården. Det finns inga färdiga svar eller lösningar. Varje team eller organisation måste bygga sin egen kunskap. För olika ämnesområden finns dock beprövade förändringskoncept, som är en form av generella förbättringsidéer som andra använder med goda resultat.

I oktober 2003 kommer en inbjudan att delta i En bättre demensvård 1 att gå ut till landets kommuner och landsting. Team som består av samverkande enheter från kommun och landsting kommer att ges företräde, liksom team som inkluderar patienter eller närstående, eller företrädare för patienter/närstående. Ett 60tal team totalt planeras ingå i projektet som kommer att pågå under åren 2004 och 2005.

Bilaga 6

Litteraturförteckning

Omfattning, hälsoekonomi, kartläggningar, m.m. Sveriges demensboenden – en nationell kartläggning, ÄDELutvärderingen 95:2, Socialstyrelsen Demensvård för nästa sekel, Anders Wimo, Per Olof Sandman, Svenska Kommunförbundet, 1999 Välbefinnande hos de allra äldsta, Pernilla Hillerås, Rapport 6 Projektet äldre och folkhälsa, Stiftelsen Äldrecentrum, 2000 Psykisk ohälsa hos äldre, Yvonne Forsell, Rapport 8 Projekt äldre och folkhälsa, Stiftelsen Äldrecentrum, 2000 Vårdtyngd i äldreomsorgen, Anders Wimo och Ove Granholm, Äldreuppdraget 2000:2, Socialstyrelsen 20 års erfarenhet av äldres flyttningar till service och vård, Mats Thorslund, Äldreuppdraget 2000:4, Socialstyrelsen Läkarmedverkan i kommunal vård och omsorg, Inger Andersson, Äldreuppdraget 2000:7, Socialstyrelsen Demenssjukdomarnas samhällskostnader, Anders Wimo och Linus Jönsson, Äldreuppdraget 2000:14, Socialstyrelsen Demens – ett stort och ökande folkhälsoproblem, Laura Fratiglioni/Hedda Aguero-Torres/Bengt Winblad, Äldrecentrum 2001:3 Systematisk granskning av sjukdoms/behovsgrupper i Västerbotten – Demens, Västerbottens landsting, 2001

Vad är särskilt i särskilt boende för äldre? – en kartläggning, Bo Engström, Socialstyrelsen, 2001

Kommunen kommer hem – kartlägging av hemsjukvården i kommunerna, Svenska Kommunförbundet 2002

Utvärdering av projektet Team för demensutredningar i Sundbyberg, Torgny Nilsson, Centrum för Gerontologi och Hälsoekonomi, 2002

Nationell handlingsplan för äldrepolitiken -– slutrapport 2002, Socialstyrelsen, 2002

Arbetsorganisationen inom äldreomsorgen – en litteraturstudie, Socialstyrelsen, 2002

Demensenkäten 2002, Regeringens demensarbetsgrupp, Socialdepartementet, 2003, fristående bilaga till denna rapport

Om demenssjukdomar, utredning, diagnos och medicinsk behandling

Problematiska beteenden hos demensdrabbade, Ingalill R Hallberg, Liber, 1997

Demensutredning, Barbro Beck-Friis, 1998, Stiftelsen Silviahemmet

Minnesstörning och demens. Utredning och handläggning, Jan Marcusson, 1999, Ljungskile: det mångkulturella förlaget

Diagnoser och förskrivning av läkemedel – en nationell kartläggning, Cecilia Claesson, Socialstyrelsen, 1999

Läkemedel på sjukhem – en uppföljning av kvaliteten, Ingrid Schmidt,

Anhörigintervju: Hjälpmedel för identifiering av demens, Ragnar Åstrand, 2000, Täby:Novartis

Urunde hjul: alderspsykiatri i praksis, Knut Engedal, 2000, Oslo nasjonalt kompetenssenter for aldersdemens

Goda exempel på läkarmedverkan i vårdplanering i äldreomsorgen, Tord Lind, Äldreuppdraget 2000:9, Socialstyrelsen

Gammal och vis eller gammal och glömsk, Lena Kilander, 2000, Täby, Pfizer

Demenssjukdomen – hur den yttrar sig och hur den kan behandlas, Kerstin Lundström/Ingvar Karlsson, Demensförbundet, 2000

När Asta blir arg: Ilska och aggression hos dementa, Kerstin Lundström, 2000, Liber

Om demens, Hans Basun m.fl., Liber, 2002

Demenssjukdomar, Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I. and Wallin, A., Liber, Stockholm

Demens – aktuell medicinsk forskning, Anders Nystrand och Annika Röhl, Medicinska Forskningsrådet

BPSD – i ett nordiskt perspektiv, Eriksson S. m.fl., Janssen-Cilaq,

Avhandlingar

Hallberg IR. Vocally disruptive behaviour in severely demented

patients in relation to institutional care provided. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 261, 1990.

Bråne, G. GBS-skalan: en geriatrisk skattningsskala, Univ., Göteborg. 1993

Forsell, Y. Depression and dementia in the elderly, Univ., Stockholm. 1994

Grut M. Clinical Aspects of Cognitive Functioning in aging and

dementia. Data from a population-based study of very old adults. Department of Clinical Neuroscience and Family

Medicine, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institute,

and Stockholm gerontology Research Center, 1995.

Agüero-Eklund, H. Natural history of Alzheimer's disease and other dementias: findings from a population survey, Univ., Stockholm. 1998

Sigurður Páll, P Population studies on depression in the elderly :

prevalence, incidence and relation to cognitive function and dementia, Univ., Göteborg. . 2000

Olafsdottir M. Dementia and mental disorders among the elderlyt

in primary care. department of Medicne and care, Primary care, Linköping’s University, 2001.

Fahlander, K. Cognitive functioning in aging and dementia : the

role of psychiatric and somatic factors, Univ., Stockholm. 2002

Lindau, M. Clinical differentiation between frontotemporal dementia and Alzheimer's disease: psychometric, behavioral, neuroimaging and neurophysiological information, Univ., Stockholm. 2002

Omvårdnad, kvalitetsutveckling, hjälpmedel

Riktlinjer gällande gruppboende för människor med demens, Demensförbundet, 1992

Kunskap om demens – nyckeln till förståelse, Demensförbundet, 1992?

Bra Dag ger God Natt, dagverksamhet och dagvård för människor med demens, Demensförbundet, 1992

Aktivering av personer med demenssjukdom sett ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv, Lena Borell, FoU-rapport nr 6 1993, Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter

Kvalitetsökning i gruppboenden för dementa, Betty Bauer Alfredsson, 1997, Gerontologiskt centrum, Lund

Samvaro med dementa, Jane Cars, 1998, Gothia

Den goda demensvården, Eva Tiwe, 1998, SPRI

Utveckling av vårdprocessen, Bengt Johansson, 1999, SPRI, Gothia

Dagvårdens betydelse för anhöriga, Bo Malmberg och Lena Samuelsson, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 1999

Samtal i äldreomsorgen – samspel mellan personal och äldre med Alzheimer, Elisabeth Cederlund/Claes Nilholm, 2000, Studentlitteratur

Demenssjukdomar – tidiga insatser i hemmet med fokus på ensamboende i eget hem, Louise Nygård, 2000, rapport 19, projekt äldre och folkhälsa, Stiftelsen Stockholms läns äldrecentrum

Värdig vård av äldre med psykisk ohälsa, Katarina Piuva, Gunilla Grönkvist, Pia Söderlund, 2000, Gothia

Tid och tidshjälpmedel vid demens, Marianne Johansson och Louise Nygård, 2000, Hjälpmedelsinstitutet

Teknik för människor med demens, Outi Mäki, 2001, översättning Marcus Sandberg, Stakes Helsingfors

Det skall inte bero på vem som jobbar – utvärdering av verksamhet på ett demensboende, Britta Andersson, Marie Ernsth och Gabriella Svensson, 1:2001 FOU, Intitutionen för gerontologi, Jönköping

Demenssjukdomar – hur utvecklar vi vården och diagnostiken, Arbetsrapport 1:2001 + 7:2001 Institutionen för gerontologi, Jönköping

Döden angår oss alla, värdig vård vid livets slut. SOU 2001:6

Bravå – Bra vård för äldre, Kvalitetskrav för vård, rehabilitering och omsorg av äldre, Vårdförbundet, 2001

Korttidsboende – värdefull insats som söker sin struktur, Sven Erik Wånell, 2002:8, Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum

Att möta personer med demens, Anna Karin Edberg, 2002, Studentlitteratur

Ökat stöd i hemmet till äldre med demenssjukdom och deras anhöriga, Karin Zingmark, FoU- enheten i Piteå älvdal, 2002

VårdITiden Ds 2002:3

”Man kommer inte ihåg det man vill”, Hjälpmedelsinstitutet, 2003

Palliativ vård – ett palliativt perspektiv på den dementa patienten, Barbro Beck-Friis, ambosantus, 2003

Demens – psykologiska perspektiv, Per Erik Solem, m.fl., Studentlitteratur

Avhandlingar

Sandman P.O. Aspects of institutional care of patients with

dementia. Umeå University Medical Dissertations, New Series

No 181, 1986.

Athlin E. Nursing based on an interaction model applied to patients with eating problems and suffering from Parkinson's

disease and dementia. Umeå University Medical Dissertations,

New Series No 230, 1988.

Åkerlund B. M. Dementia care in an ethical perspective: An

exploratory study of caregivers' experiences of ethical conflicts when

feeding severely demented patients. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 299, 1990.

Asplund K. The experience of meaning in the care of patients in the terminal stage of dementia of the Alzheimer type. Interpretation of non-verbal communication and ethical

demands. Umeå University Medical Dissertations, New Series

No 310, 1991.

Kihlgren M. Integrity promoting care of demented patients. Umeå

University Medical Dissertations, New Series No 351, 1992.

Borell L. The activity of persons with a dementia disease. Department of Geriatric Medicine, Karolinska Institute, Stockholm 1992.

Jansson L. Ethical reasoning among experienced registered nurses in relation to communication with severely ill patients. Disclosing personal knowledge. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 380, 1993.

Grafström M. The experience of burden in the care of elderly persons with dementia. Karolinska institute, 1994.

Annerstedt, L. On group-living care for the demented elderly : experiences from the Malmö model, Univ., Lund. 1995

Nygård L. Everyday life with dementia. Aspects assessing and understanding the consequences and experiences of living with dementia. Department of Clinical Neuroscience and Family Medicine, Section for Geriatric Medicine and Centre of Caring Sciences, South, Karolinska Institute, 1996.

Öhlander M. Skör verklighet. En etnologisk studie i demensvård i gruppboende. Institutet for folklivsforskning, Stockholm, 1996

Nordenram, Gunilla. Dental care of patients with demntia: clinical and ethical considerations. Diss. KI, 1997.

Wijk H. Colour perception in old age. Colour discrimination, colour naming and colour preferences in 80-year-olds and among individuals suffering from Alzheimer’s disease. Department of Geriatric Medicine, Göteborg University, 1998.

Edberg A-K. The nurse-patient encounter and the patients’ state. Effects of individual care and clinical group supervision in dementia care. Bulletin No. 2 from the Centre of Caring Sciences and Department of Psychogeriatrics, Department of Clinical Neuroscience, the Medical faculty, Lund University, Sweden 1999.

Palo-Bengtsson L. Social dancing as a caregiver intervention in the care of persons with dementia. Karolinska Institute, Stockholm, 2000

Zingmark K. Experiences related to home in people with Alzheimer’s Disease. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 700, 2000.

Berg A. Psychiatric nurses’ view of nursing care, clinical supervision and individualised care: Interventions on a dementia and on a general psychiatric ward. Bulletin No. 4 from the Centre of Caring Sciences and Department of Psychogeriatrics, Department of Clinical Neuroscience, the Medical faculty, Lund University, Sweden 2000.

Holst G. Bridging the communicative gap between a person with dementia and caregivers. A nursing perspective. Bulletin No. 3 from the Centre of Caring Sciences and Department of Psychogeriatrics, Department of Clinical Neuroscience, the Medical faculty, Lund University, Sweden 2000

von Strauss E. Being old in our society: Health, functional status, and effects of research. Stockholm Gerontology Research Center, Stockholm 2000.

Normann, H. K. Lucidity in people with severe dementia as a consequence of person-centred care. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 753, 2001.

Ragneskog H. Music and other strategies in the care of agitated individuals with dementia: a nursing perspective. Diss. Göteborg University, 2001.

Hansebo G. Assessment of patients’ needs and resources as a basis in supervision for individualised nursing care in nursing home wards: evaluation of an intervention study. Diss. Karolinska Institute. 2002.

Albinsson L. A palliative approach to dementia care: leadership and organisation, existential issues and family support. Diss. Uppsala University, 2002.

Edberg A-K. Att möta personer med demens. Diss. Lund’s University, 2002.

Eva Götell. Singing, background music and music-events in the

communication between persons with dementia and their caregivers. Stockholm 2003, Karolinska institutet och Vårdhögskolan Karlskrona.

Begränsningsåtgärder, tvång

Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten, SOU 1984:64

Nedsatt beslutsförmåga: vem bestämmer över patienten?, Göran Lantz, 1998, Ersta vårdetiska institut

Äldre och dementas rättsställning, Kerstin Nilsson, Examensarbete 20p, Juridiska fakulteten vid Lunds Universitet, 1999

Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen, Socialstyrelsen,1999

Skal, skal ikke... Rettighetsbegrensninger og bruk av tvangstiltak i behandling og omsorg av personer med demens, Knut Engedal m.fl, Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, 2001

Makt og avmakt Rettighetsbegrensninger og bruk av tvangstiltak i institutuoner og boliger for eldre, Knut Engedal m.fl. Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, 2002

Lov om rettigheter for og begrensning og kontroll med bruk av tvang m.v. overfor personer med demens – Hoeringsnotat, Sosialdepartementet, Norge, 2002

Moralfilosofi i vården: någonting att satsa på? Bengt Brülde, Landstingsförbundet, 2002

Avhandlingar

Saveman B-I. Formal carers in health care and the social services

witnessing abuse of the elderly in their homes. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 403, 1994.

Karlsson S. Physical restraint use in the care of elderly patients. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 613, 1999.

Unga dementa, Invandrare och utvecklingsstörda Demens i arbetslivet, Kerstin Lundström/Ingvar Karlsson, 2001, Uppsala/Octopus Att åldras som utvecklingsstörd. Lena Markeby Larsson. Octopus Demens. 2001 Yngre personer med demens, Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetanssenter for aldersdemens, 2002 Etniska relationer i vård och omsorg, Finnur Magnússon, Studentlitteratur,

Avhandlingar Ekman S-L. Monolingual and bilingual communication between patients with dementia diseases and their caregivers. Umeå University Medical Dissertations, New Series No. 370, 1993. Robinson P. Younger persons with suspected and early stage dementia: Their experiences, concerns and need for support. Karolinska Institute, Stockholm, 2000

Anhörigstöd Jag vet vad som väntar… men har svårt att acceptera det, Anders Brandt mfl., Alzheimerföreningen i Sverige, 1994 När glädjen vänds till nöd – anhöriga berättar om sin situation, Demensförbundet, 1997 Anhörigboken, Demensförbundet,1997 Närståendevård och samhällsansvar – ett diskussionsmaterial, Svenska Kommunförbundet 1998 ? Anhörigstöd i särskilda boendeformer, Elisabeth Svensson och Marie Bodén, Äldreuppdraget 98:6, Socialstyrelsen

Kartläggning av avlösning och växelvård, Gunnel Gustafsson och Marie Ernsth, Äldreuppdraget 98:5, Socialstyrelsen

Sån är vår vardag – anhörigvårdare skriver dagböcker, Malmö Anhörigförening,1998 Destination glömska – varför just vi? – intervjuer med demenssjukas anhöriga, Malmö anhörigförening i samverkan med Neuropsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset MAS, 1998

Det blir lättare när det blir svårare, Barbro Beck-Friis, 2000, Gothia

Anhörigstöd i teori och praktik, Lennarth Johansson, Rapport 12 projekt äldre och folkhälsa, Stiftelsen Äldrecentrum, 2001

Mellan anhörigskap och släktskap – anhöriga till personer med psykiska funktionshinder berättar, Ingela Edkvist, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001

När mamma eller pappa blir demenssjuk – unga anhöriga berättar, Helene Wallskär och Kerstin Lundström, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001

Hälsofrämjande stöd för anhöriga i Varbergs kommun, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001

Rapporter från Anhörig 300-konferenser våren 2001, Socialstyrelsen

Anhöriga till äldre som flyttar till särskilt boende, Agneta Nyberg, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2001

Kommunernas stöd till anhörigvårdare – anhörigas erfarenheter och synpunkter, Kerstin Wennberg och Marta Szebehely, Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002

”Då är det bara att ta nya tag” – Avlösingsvård i Jönköpings län, Bo Malmberg m.fl. Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002

Studiecirklar inom demensvård – personal och anhöriga tillsammans, Ulla Lundh m.fl. Anhörig 300, Socialstyrelsen, 2002

Anhörig 300 – Slutrapport, Socialstyrelsen, 2002

Avhandlingar

Sällström C. Spouses' experiences of living with a partner with Alzheimer's disease. Umeå University Medical Dissertations, New Series No 391, 1994. Almberg B. Family caregivers caring for relatives with dementia. Pre- and post-death experiences. Department of Clinical Neuroscience, Occupational Therapy and Elderly Care

Research, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institute,

and Stockholm gerontology Research Center, 1999

Oesch-Börman, Christine. Närståendes närvaro ger bekräftelse

vid vården av patienter med demenssjukdom – en intervjustudie.

Göteborg: Nordiska hälsovårdshögskolan, 2000

Jansson W. Family-based dementia care. Experiences from the perspective of spouses and adult children. Department of

Clinical Neuroscience, Occupational Therapy and Elderly Care

Research, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institute,

and Stockholm gerontology Research Center, 2001.

Hertzberg A. We, not them and us – a utopia? Relatives’ and nursing staffs’ views on and experiences with each other. Karolinska Institute, Stockholm, 2002

Personal, utbildning och kompetens

Att handleda inom demensomsorgen, Jane Cars och Birgitta Zander, Demensförbundet, 2002

Det är roligt, spännande och en utmaning ! : vårdares upplevelser av att arbeta i demensvården, Kärrman, Ann-Christin, Stockholms Läns Landsting: Kompetenscentrum, 2002

Avhandlingar

Åström S. Attitudes, empathy and burnout among staff in geriatric

and psychogeriatric care. Umeå University Medical Dissertations,

New Series No 267, 1990.

Bauer Alfredson, B. Annerstedt, L. Staff attitudes and job satisfaction in the care of demented elderly people : group living compared with long-term care institutions, Univ., Lund. 1995

Melin Emilsson U. Vardag I olika världar. Om demens och vårdbiträden på tre gruppboenden. Akad avh. Lunds universitet, Community Medicine, 1998.

Skog M. Teaching for learning and learning for teaching in care of

elderly with dementia at Silviahemmet. Department of Clinical Neuroscience, Occupational Therapy and Elderly Care Research, Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institute, 2000.

Forsgärde, M. & Westman B. Att skapa rum för reflektion. Systematiska diskussionsgrupper med social omsorgs- och vårdpersonal inom särskilda boendeformer. Studier i socialt arbete vid Umeå Universitet Nr 37, 2002.

Övrigt

När du möter en dement medmänniska – en information för poliser, Rikspolisstyrelsen, 2002

Smärta & demens, projektrapport Uddevalla kommun, 2002

Demens och utvecklingsstörning, Slutrapport, Landskrona kommun, May-Lis Hafström & Ingrid Persson, 2001

Utvärdering projektet Team för minnesutredningar i Sundbyberg, Torgny Nilsson, Centrum för Gerontologi och Hälsoekonomi, 2002

Genombrottet – bättre vård vid livets slut II, ett projekt där SDF Askims äldreomsorg samverkat med primärvården, team Askim, Uggledalens demensboende, 2002

Glömska, Informationsbrochyr och video på engelska, spanska, persiska, turkiska, arabiska, serbiska och bosniska, 2001 Demensförbundet

Demensförbundets anhörigenkät – sammanställning, mars 2003, StudentConsulting AB, Demensförbundet

Material för barn

Berättelsen om Morbror H, Bertil Andersson, 2002, Demensförbundet

Valle mormor och vaniljsåsen, B. Peruzzi, A-C, Jernberg, 2003, Scampi förlag

Sång till mormor, Anna-Lena Laurin, 2002, Vakna min bulle förlag

Farfar er ikke skor, Ellen Dakgaard Jensen, 2002, Samvirkende Menighedplejer, Danmark

Gå inte ifrån mig. Ungdomsbok om en Alzheimerdrabbad pappa. Inger Skote, Norstedts förlag 1994

Demensinformation på Internet

www.demensforbundet.se Demensförbundets hemsida med information, kontakter och länkar

www.alzheimerforeningen.se Alzheimerföreningen i Sveriges hemsida med information, kontakter och länkar

www.demens.st Octopus Demens AB hemsida, demensbutik med litteratur och hjälpmedel, information och länkar

www.vardalsinstitutet.net Tematiska rum/att leva med demens, information, utbildning, kontakt och länkar, riktad till anhöriga och vårdpersonal

www.norrkunskap.y.se Information, utbildning, kontakt och länkar riktad till vårdpersonal

www.liv.se/demens.htm Landstingets i Värmlands läns vårdprogram med information och kunskap om olika aspekter i demensvården