SOU 1995:5

Vårdens svåra val

Till statsrådet och chefen för Socialdepartementet

Regeringen fastställde den 30 januari 1992 direktiven för utredningens arbete (bilaga 1). Till ledamöter i utredningen har förordnats riksdagsledamöterna Ingrid Andersson (s), Leif Carlson (m) och Jerzy Einhorn (kds, ordförande), f.d. landstingsrådet Nils Hallerby (fp), domprosten Caroline Krook (fp) samt riksdagsledamöterna Bengt Lindqvist (s) och Rosa Östh (c). Sakkunniga i utredningen har varit professorerna Kjell Asplund, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, Barbro Beck-Friis, landstinget i Linköping och Johan Calltorp, Nordiska hälsovårdshögskolan, sjukhusdirektören Bibbi Carlsson, Mölndals sjukhus, utredaren Anne-Christine Centerstig, Landstingsförbundet, överdirektören Olof Edhag, Socialstyrelsen, professorerna Göran Hermerén, Lunds universitet och Egon Jonsson, Karolinska institutet och Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU) samt departementssekreteraren Lena Jonsson, Socialdepartementet. Kommunalrådet Eva Rydén har som representant för Svenska Kommunförbundet adjungerats till utredningen fr.o.m. juni 1994. Utredningens sekretariat har bestått av professorn Jan-Otto Ottosson, hälso- och sjukvårdsdirektören Caj Skoglund samt assistenten Ruth Shawkat. Utredningen har antagit namnet Prioriteringsutredningen. Till grund för utredningens arbete hade bl.a. legat ett omfattande underlag som utredningen inhämtat genom enkäter till berörda myndigheter, patient-, handikapp-, pensionärs- och de vårdanställdas organisationer, till anställda inom vården, socialdepartement i andra länder samt utfrågningar, med bl.a. Statens medicinsk-etiska råd m.fl. Utredningen redovisade i november 1993 sitt första betänkande Vårdens svåra val (SOU 1993:93). I enlighet med direktiven hade rapporten karaktären av en diskussionsrapport. Betänkandet har remissbehandlats. Ett stort antal remissvar har inkommit från statliga myndigheter, personal- och andra organisationer, patient-, pensionärs- och handikappföreningar, kommuner, landsting och från enskilda personer. Utredningen har dessutom anordnat fem regionala

konferenser för att informera om sitt arbete och inhämta synpunkter från var för sig allmänheten, de anställda inom hälso- och sjukvården och företrädare för sjukvårdshuvudmännen inom landsting och kommuner. Dessutom har anordnats ett antal utfrågningar med olika experter, företrädare för landsting, kommuner, klinik- och enhetschefer inom hälso- och sjukvården och 14 av Socialstyrelsens vetenskapliga råd. Statens medicinsk-etiska råd har ordnat en öppen konferens vid vilken utredningen var representerad. Härutöver har utredningens ledamöter, sakkunniga och sekretariat, efter första betänkandets avlämnande anordnat och deltagit i ett stort antal möten och seminarier. Utredningen avlämnar nu sitt slutbetänkande. Utredningens arbete är därmed avslutat.

Stockholm i mars 1995

Jerzy Einhorn

Ingrid Andersson Leif Carlson Nils Hallerby Caroline Krook Bengt Lindqvist Rosa Östh

/Jan-Otto Ottosson

Caj Skoglund

Sammanfattning

Uppdraget

Detta är Prioriteringsutredningens slutbetänkande. Utredningens uppgift har varit att diskutera hälso- och sjukvårdens roll i välfärdssamhället och lyfta fram de grundläggande etiska principer efter vilka nödvändiga prioriteringar i vården bör ske. Uppgiften har varit att strukturera problemen och ange de värderingar som bör vägleda dem som har att fatta prioriteringsbesluten både på politisk/administrativ nivå och i den kliniska vardagen. Utredningen har arbetat i två etapper. Från starten i juni 1992 till november 1993 skedde utredningsarbetet genom enkäter, överläggningar med experter och företrädare för organisationer och myndigheter. Vidare studerades utländska prioriteringsutredningar och ytterligare upplysningar inhämtades genom svenska ambassader. På grundval av detta material och med stöd av utredningens egna sakkunniga fördes inom utredningen de diskussioner, som ledde fram till rapporten "Vårdens svåra val" (SOU 1993:93). Den sändes ut på en bred remiss i november 1993. Ett stort antal väl genomdiskuterade remissvar kom in under februari månad 1994. Under vintern och våren 1994 anordnade utredningen fem regionala möten, där diskussion fördes med politiker, sjukvårdsanställda och representanter för allmänheten. På grundval av dessa remissvar, synpunkter från de regionala sammankomsterna, nya enkätundersökningar, flera konferenser och utfrågningar samt diskussioner inom kommittén, har detta slutbetänkande utarbetats. Det är enhälligt.

Syfte och problem

Inom sjukvården sker två slags prioriteringar: Dels ett professionellt val mellan medicinska åtgärder, där främst hänsyn till patientens behov och inte primärt kostnaden är vägledande, och dels en prioritering framtvingad av resursbrist. Det är kravet på prioritering på grund av bristande resurser som föranleder debatt, aktualiserar svåra etiska problem och som främst är föremål för denna utredning. I princip kan ett gap mellan behov och resurser minskas genom någon av följande åtgärder eller en kombination av flera: * rationalisering och effektivisering, * tillskott av resurser, * avgränsning av sjukvårdens ansvar, * prioriteringar och/eller * kvalitetsförsämringar. Om förtroendet för sjukvården skall kunna upprätthållas, är det viktigt att grunderna för vidtagna åtgärder och prioriteringar redovisas och diskuteras öppet. Avsikten med detta betänkande är därför framförallt att inleda en process, som kan utmynna i: * tydligare definition av sjukvårdens roll i samhället, * tydligare avgränsning av dess ansvar och till * övergripande, allmänt accepterade principer och riktlinjer för priorite-

ringar.

Del I Bakgrund

Hälsoekonomi och klinisk forskning

Sjukvårdssektorn spelar en viktig roll i alla nationers ekonomiska utveckling. Hälso- och sjukvårdens resursbehov växer. Framstegen inom forskningen ger möjlighet att behandla, där förr ingen medicinsk hjälp fanns att erbjuda. Framstegen inom den teknologiska forskningen skapar förutsättningar för en förfinad diagnostik. Fler patienter kan botas. Ökade krav ställs på omvårdnad och beaktande av psykosociala aspekter hos patienter och anhöriga. Allt fler människor uppnår hög ålder och bidrar till att behovet av vård ökar.

Trots att ytterligare resurser under tidigare år ställts till sjukvårdens förfogande kan den inte tillmötesgå alla förväntningar och behov. Under 1990-talet har en allt mindre del av samhällets samlade resurser avsatts till hälso- och sjukvård. Hur stor del av samhällets totala resurser som bör användas för sjukvård går inte att objektivt fastställa. Det är i sista hand ett ställningstagande utifrån politiska värderingar och med hänsyn till vad som är praktiskt möjligt. Först genom god hushållning och effektiv användning av tillgängliga resurser kan bästa möjliga vård och omvårdnad ges såväl till svårt och kroniskt som lindrigt och tillfälligt sjuka, såväl till dem som kan botas som till dem, där ingen bot finns. Det är därför angeläget att hälsoekonomiska analyser ingår i underlaget för prioriteringsdiskussionen. Kunskapen om vad olika åtgärder kostar kan dock inte ensam utgöra grunden för prioriteringar. Men en ekonomisk analys, där man söker beräkna kostnadseffektiviteten (dvs. jämför kostnaderna för och effekterna av alternativa medicinska metoder), kan ha ett betydande värde för prioritering av vilken medicinsk metod som bör väljas i olika situationer. För att bestämma kostnadseffektiviteten i olika metoder för diagnostik och behandling, krävs data från kliniska studier exempelvis av känsligheten i en diagnosmetod (sensiviteten) och av dess möjligheter att utesluta sjukdom då sådan ej föreligger (specificiteten). Det behövs också fakta om effekter, risker, biverkningar, komplikationer, överlevnad och livskvalitet som följd av insatt behandling. Kostnadseffektiviteten är ett relativt begrepp och kan inte bestämmas isolerat utan endast i förhållande till något alternativ. Men även när kostnadseffektiviteten kan bestämmas, kan den bara vara ett underlag för prioritering på metodnivå. Avvägningen av vad som är en rimlig resursinsats för den enskilde patienten för att nå ett visst resultat förblir en fråga för den behandlingsansvariga personalen. Sjukvårdens inriktning är humanitär. Dess nytta är omöjlig att ange i ekonomiska termer. Det är mot den humanitära bakgrunden som medel anvisas till sjukvården; vården måste få kosta och resurser förbrukas för detta ändamål. Sjukvårdens humanitära mål står dock inte i ett motsatsförhållande till behovet att hushålla med tillgängliga resurser. Hälsoekonomi är starkt motiverad ur etiskt perspektiv. I remissvar och vid regionala utfrågningar har påtalats att de senaste årens förändringar av sjukvårdens ekonomiska styrsystem, exempelvis prestationsersättningar, väsentligt har minskat finansieringen av den tillämpade

kliniska forskning och utvärdering, som är en nödvändig förutsättning för de hälsoekonomiska analyserna. Utredningen uppmärksammar detta i sina förslag. Men allt i vården kan inte och skall inte heller mätas med samma mått. Sjukvård består till stor del av angelägen omvårdnad för att dämpa oro, ångest och smärta och för att skapa lugn, trygghet och tillförsikt. Dessa insatser kräver resurser och kostar. De är dock helt oundgängliga, om vi vill slå vakt om de humanitära värdena i vården.

Systemförändringarna och deras effekter

Utredningen understryker det angelägna i att man öppet erkänner att det finns en konflikt mellan olika angelägna, helt legitima och rimliga krav som ställs på den solidariskt samhällsfinansierade sjukvården. Det är förutsättningen för en saklig debatt.

Prestationsersättningar

Införandet av prestationsersättningar har medverkat till höjd produktivitet och stimulerat till rationalisering och effektiviseringar. Prestationsersättningarna, som visat sig enklast att tillämpa inom kirurgin, har emellertid också vissa risker. Vårdgivaren kan av ekonomiska skäl avstå även från motiverade men kostsamma undersökningar, välja bort kostnadskrävande patienter och förkorta vårdtiderna på ett sätt som inte gagnar patienten. Flera sjukvårdshuvudmän har utsatt sjukhus och vårdcentraler för konkurrens genom att patienterna fritt får välja vårdgivare. Positiva effekter har redovisats, men också oönskade konsekvenser, t.ex. att läkare för att behålla patienten känner sig tvingade att gå med på undersökningar, provtagningar och remisser på grund av patientens krav, fastän det medicinska värdet är begränsat. Det förekommer också att patienter med olika hemvist får betala olika mycket för likvärdiga åtgärder. Många patienter, som har svårt att ställa krav saknar ofta förutsättningar för att utnyttja valfrihetens fördelar. Risken är att sjukvården blir alltför efterfrågestyrd. Prioriteringarna kan positivt eller negativt påverkas av ersättningssystemen. Raden av avtal som skall tecknas mellan vårdgivare och beställare, den interna debiteringen mellan patientvårdande avdelningar och serviceverk-

samheter ställer ökade krav på administrativa resurser. Det är angeläget att alltid söka bedöma om rationaliseringseffekten är tillräckligt stor för att uppväga de administrativa merkostnaderna. Det ingår inte i utredningens uppdrag att lägga förslag om de ekonomiska styrsystemen inom sjukvården. Utredningen vill dock bestämt hävda att effekterna av styrsystemen måste vara förenliga med grundläggande etiska principer för den solidariskt finansierade sjukvården och med Hälso- och sjukvårdslagens bestämmelse om vård på lika villkor.

Vårdgarantin

Den nationella vårdgaranti, som infördes år 1992 innebar en prioritering av tio preciserade diagnoser. Denna garanti har lett till att väntetiderna kraftigt minskat för dessa diagnoser. Utredningen vill påpeka att de hittills införda vårdgarantierna avser huvudsakligen åtgärder som – även om de kan vara angelägna – inte tillhör de högst prioriterade enligt Prioriteringsutredningens bedömning. Vårdgarantier som bara tar sikte på väntetider har föga värde för de många patienter med svåra akuta eller kroniska sjukdomar eller för vården i livets slutskede. Dessa utgör utsatta grupper med stora vårdbehov.

Den kommunala äldrevården

Utredningen har noga följt Socialstyrelsens utvärderingar av Ädelreformen. Den kommunala äldrevården har till följd av ökat gap mellan resurser och behov koncentrerat sina insatser till de mest trängande och utåt mest uppenbara behoven. Utredningen vill framhålla att viktiga men inte lika tydliga behov som omvårdnad, rehabilitering etc., inte får bli undanträngda. I många remissvar har uttalats oro för kvaliteten i den medicinska delen av den kommunala äldrevården. Utredningen inser att det är naturligt att övergångsproblem kan uppstå, men vill samtidigt peka på att i huvuddelen av det särskilda boendet vistas många personer med stort behov av medicinska insatser, rehabilitering och omvårdnad. Utredningen föreslår därför att det i särskilt boende, som sjukhem och ålderdomshem, skall finnas en medicinskt ansvarig läkare, som svarar för regelbunden tillsyn av patienterna och handledning av personalen.

Avgiftssystemen

Under senare år har det skett betydande höjningar av avgifterna inom sjukvården. På den kommunala sidan har de tidigare ganska låga och enhetliga avgifter som togs ut på sjukhemmen ersatts av differentierade avgifter och höjningar på mellan 60 och 200%. Utredningen förordar en samlad översyn av avgiftssystem och avgiftsnivåer inom hälso- och sjukvården inklusive den primärkommunala äldrevården. Uppgiften skall vara att pröva om det förekommer ojämlik behandling av personer med i princip likvärdiga förutsättningar och förhållanden. Utredningen är oroad av uppgifter om att människor i ökad utsträckning avstår från att söka vård av ekonomiska skäl.

Kvalitetskontroll

Samhället måste ha instrument för att förhindra att rationaliseringar och ökade inslag av konkurrens, prestationsersättningar och valfrihet leder till försämring av sjukvårdens kvalitet. Fortlöpande och skärpt kvalitetskontroll måste finnas på alla nivåer inom sjukvården, inte minst för att skapa trygghet för svårt och långvarigt sjuka, som har svårt att protestera och ställa krav.

Modeller för prioritering

Utredningen har granskat de olika modeller som finns för prioritering både utomlands och i Sverige. De skiljer sig åt på väsentliga punkter. I betänkandet finns en redovisning av de olika modellerna. Där finns också en diskussion om konstruktionen av de skilda prioriteringsmodellerna. Vidare analyseras deras varierande sätt att närma sig prioriteringsproblematiken liksom vad som skiljer de sjukvårdssystem i vilka de skall fungera.

Gällande lagstiftning

"Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och rättighet"

Så står att läsa i 1976 års regeringsform. Regeringsformens stadgande är grundvalen för all annan svensk lagstiftning, också för Hälso- och sjukvårdslagen (HSL): "Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och

en vård på lika villkor för hela befolkningen". I förarbetena till lagen slås

fast "att behovet av vård, inom ramen för de ekonomiska resurserna, en-

samt skall vara avgörande för vårdens omfattning och karaktär". Där

betonas också att "även för inte akuta eller mindre allvarliga tillstånd

måste möjligheter finnas att få god vård inom rimlig tid".

I begreppen "inom ramen för de ekonomiska resurserna" och "inom

rimlig tid" ligger ett utrymme för begränsning av samhällets ansvar och

därmed för i praktiken nödvändiga prioriteringar.

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

Denna lag, förkortad LSS, gäller från den 1 januari 1994. Den är en rättighetslag som innebär en positiv särbehandling av gravt funktionshindrade. Den syftar till att möjliggöra full delaktighet i samhällslivet och därmed jämlikhet. Den gäller dock ej den som är över 65 år. För sjukvårdens del kom i samband med denna lag ett tillägg till HSL, enligt vilket sjukvårdshuvudmännen är skyldiga att erbjuda habilitering och rehabilitering, hjälpmedel för funktionshindrade och tolktjänst för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. När det gäller dem som bor på kommunens hem för särskilt boende, har kommunen motsvarande skyldigheter då det gäller rehabilitering, habilitering och hjälpmedel.

Människor med nedsatt autonomi

FN:s konvention om barnets rättigheter har ratificerats av Sverige. Där slås fast att barn har fullt människovärde och dessutom särskilda rättigheter till skydd och omvårdnad. Detta är oberoende av graden av autonomi (självbestämmande). Utöver barnen finns det även många vuxna, som helt eller delvis saknar förmåga till självbestämmande. De har dock alla trots detta fulla rättig-

heter. Därför är det viktigt att man slår vakt om dessa människors värde och säkrar deras rättigheter.

Patientens rättigheter

Varje patient har obegränsad rätt att avstå från erbjuden eller påbörjad behandling. Patientens vilja måste i det fallet respekteras. Däremot har inte patienten rätt att begära att få en viss behandling, undersökning eller remiss. Det är läkaren eller annan sjukvårdspersonal som i sista hand avgör vilka medicinska behov som skall tillgodoses. Patienten kan klaga hos Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) över felbehandling eller påkalla landstingets förtroendenämnds uppmärksamhet över bemötandet. De som vistas i landstinget har rätt till akutsjukvård. Rätten till övrig hälso- och sjukvård är dock begränsad till dem som är bosatta inom landstinget. Såväl i Sverige ej mantalsskrivna svenska medborgare som flyktingar och asylsökande har därigenom sämre rättigheter än de mantalsskrivna.

Vad tycker medborgarna?

Utredningen har stött två enkätundersökningar som gjorts av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus, där frågor har ställts dels till 1 500 slumpmässigt personer över hela landet i åldern 18–84 år om deras inställningen till prioriteringar och dels till 300 läkare och 300 sjuksköterskor, slumpmässigt utvalda, från hela landet för att få deras syn på pågående systemförändringar inom sjukvården och deras åsikt om hur prioritering bör ske. Vidare redovisar utredningen en enkät som Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi på Landstingsförbundets uppdrag sänt ut till 571 slumpmässigt utvalda i fyra landsting och en kommun (168 politiker, 144 adminstratörer och 259 läkare). Den har sökt belysa politikers, administratörers och läkares syn på etik och prioriteringar inom sjukvården. Slutligen redogör utredningen för en enkätstudie som Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus riktat till 671 läkare och sjuksköterskor vid fem sjukhus i Stockholms län för att belysa attityd- och beteendeförändringar efter två år av Stockholmsmodellen. Sammanfattningsvis ger enkätundersökningen till allmänheten ett starkt

stöd för de principer som återfanns i rapporten Vårdens svåra val. Så anser 61% att resurserna inom sjukvården i första hand skall gå till de svårast sjuka. 76% anser också att vård i livets slutskede skall prioriteras lika högt som livräddande åtgärder. De tre områden som ansågs mest angelägna att inte utsättas för besparingar var långtidssjukvården (61%), barnhälsovården (53%) och kroppssjukvård som kräver sjukhusvård (52%). Bland de lägst prioriterade var skönhetsoperationer (85%), ofarliga födelsemärken (80%), rökavvänjning (53%), provrörsbefruktning (51%), vårtor (44%), fetma (40%), elitidrottsskador (36%) och normala livskriser (27%). Av enkäten till läkare och sköterskor över hela landet framgår, att en betydande del (61% och 47%) anser att vården vid den egna enheten blivit effektivare senaste året. Drygt 2/3 trodde att konkurrens mellan olika vårdgivare gör vården effektivare. Ungefär hälften av de tillfrågade ansåg att patientens ålder bör vara en faktor att ta hänsyn till vid prioritering. Samma inställning möter också i Landstingsförbundets enkät. Där anser en stor majoritet att en 20-åring bör gå före en 80-åring i samma situation. I fråga om vilka områden som skall prioriteras överensstämmer utfallet väl med prioriteringsutredningen principer. I Stockholmsundersökningen framkommer, att en stor andel av läkarna upplever minskad klinisk frihet och ökad styrning av ekonomisk natur. Det finns också en tendens att fler, både läkare och sjuksköterskor , anger att kvaliteten försämrats, jämfört med motsvarande undersökning hösten 1992.

Del II Överväganden och förslag

Några grundbegrepp

I de föregående avsnitten har utredningen redovisat den verklighet och de förutsättningar och attityder, som den haft att ta hänsyn till vid sina överväganden och ställningstagande. Innan överväganden och förslag preciserar utredningen vissa grundbegrepp: Hälsa definieras av Världshälsoorganisationen (WHO) som ett tillstånd av fullt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Detta är dock ett

idealtillstånd. Definitionens värde ligger främst i att den betonar helhetssynen i hälsobegreppet. Sjukdom som ett medicinskt begrepp kan definieras med hjälp av förändringar i organens struktur och funktion. Men det finns även ett psykiskt sjukdomsbegrepp som utgår från lidande och andra upplevelser av sjukdom. Även om sjukdomsbegreppet har vaga konturer, har det fått en praktiskt användbar avgränsning genom internationellt vedertagna diagnosförteckningar, som utvecklats framförallt av WHO. Ohälsa kan därför ur den hjälpsökande människans synpunkt vara ett vidare begrepp än vad hälsooch sjukvården definierar som sjukdom. I hälso och sjukvården ingår: * Medicinsk

bedömning; däri inbegripet diagnostik.

* Behandling är både att söka bota (kurativ behandling) och att lindra

(palliativ behandling). * Omvårdnad är att tillgodose allmänmänskliga och personliga behov;

både kroppsliga behov som näringstillförsel, hygien, sömn och vila och psykosociala och kulturella behov som trygghet, gemenskap, uppskattning och självkänsla. Omvårdnad går som en röd tråd genom all vård och utgör ett komplement till behandling. * Habilitering och rehabilitering innebär tidiga, samordnade och allsidi-

ga insatser, som kan ges av medicinsk, pedagogisk, social och teknisk expertis vid funktionsstörningar till följd av sjukdom, skada eller utvecklingshämning. * Prevention kan vara befolkningsinriktad eller individbaserad. Primär

prevention syftar till att förebygga sjukdomar genom information om

livsstil, omgivningshygieniska insatser och andra miljöförbättringar. Till sekundär prevention räknas åtgärder för tidig upptäckt och behandling av sjukdomar, bl.a. genom massundersökningar. Hit räknar utredningen också åtgärder för att underlätta social anpassning och hindra återinsjuknande och komplikationer.

Livskvalitet rymmer en rad dimensioner, fysiska, psykiska, sociala och

existentiella. Det är inte graden av ett handikapp eller en livssituation utan individens egen upplevelse som avgör vad som är livskvalitet för honom eller henne. Samma människa kan göra olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska människor och ofta även sjukvårdspersonal, har en

benägenhet att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad lägre än vad hon själv gör. Behov har definierats som något man far illa av att vara utan. Även behov har en subjektiv och en objektiv sida. Sjuka människor har i första hand ett behov att bli botade från sin sjukdom. Det är ett hälsorelaterat

behov. Om sjukdomen inte kan botas, har patienten behov av symtom-

lindring och omvårdnad. Det är ett livskvalitetsrelaterat behov. Det är viktigt att sjukvården beaktar hela befolkningens behov och inte endast deras, vilka själva efterfrågar vård. Svårighetsgraden av sjukdom kan bedömas efter olika kriterier: det lidande som den sjuke upplever, den medicinska prognosen, den funktionsnedsättning och den existentiella nöd som sjukdomen ger upphov till. Det kan ifrågasättas om det är möjligt att gradera och jämföra olika människors behov. Sådana överväganden är dock ofrånkomliga och sker mer eller mindre medvetet vid medicinska bedömningar och prioriteringar. Dessa kräver en helhetssyn, en sammanvägning av hälso- och livskvalitetsrelaterade behov. I några undantagsfall måste den enskildes behov underordnas samhällets, exempelvis för att förhindra smittspridning. Nytta innebär att vården måste vara både ändamålsenlig och meningsfull. Nytta kan visa sig i förbättrad hälsa, minskade besvär och ökad livskvalitet. Utredningen anser att nytta i vårdsammanhang skall ses ur individens och inte samhällsekonomins perspektiv. Nyttoaspekten finns inbyggd i behovsbegreppet. Man har endast behov av det man har nytta av eller omvänt man har inte behov av det man inte har nytta av. För att kunna göra en säker bedömning av vad som är ändamålsenligt och meningsfullt, måste det ske en ständig, vetenskaplig utvärdering av olika diagnostiska och terapeutiska metoder. Rättvisa är ett mångtydigt begrepp. Det kan betyda – beroende på den värdering man utgår från – att alla får lika mycket, att var och en får efter förtjänst eller att var och en får efter sitt behov Utredningen sätter för sin del rättvisa i samband med två andra begrepp, solidaritet och jämlikhet. Rättvisa innebär då att resurserna i första hand fördelas till dem med de största behoven och att alla lika fall behandlas lika.

Den etiska plattformen

Utredningen började sitt arbete med att överväga vilka etiska principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom sjukvården. Därvid har övervägts att utgå från de ofta diskuterade principerna att göra gott, inte skada, vara rättvis och att respektera självbestämmande och integritet. De två första är dock för allmänna och rättvisa kan ha många innebörder. Respekten för självbestämmande är betydelsefull men självbestämmande har i sjukvården vissa klara begränsningar. Utredningen har i stället valt att utgå från tre andra principer:

1. Människovärdesprincipen; alla människor har lika värde och samma rätt, oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Människovärdesprincipen är grundläggande men inte ensam tillräcklig grund för prioriteringar. Om resurserna är begränsade kan inte alla få vad de egentligen har rätt till.

2. Behovs- eller solidaritetsprincipen; resurserna bör satsas på de områden (verksamheter vid den politisk/administriva prioriteringen; individer i den kliniska vardagen), där behoven är störst. Solidaritet innebär också att särskilt beakta behoven hos de grupper som inte är medvetna om sitt människovärde, har mindre möjligheter än andra att göra sina röster hörda eller utnyttja sina rättigheter.

3. Kostnadseffektivitetsprincipen; vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör man eftersträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Kostnadseffektivitetsprincipen bör endast tillämpas vid jämförelse av metoder för behandling av samma sjukdom. Vid olika sjukdomar går effekterna inte att jämföra på ett rättvisande sätt. Dessa tre principer är rangordnade så, att människovärdesprincipen går före behovs- och solidaritetsprincipen, som i sin tur går före kostnadseffektivitetsprincipen. Eftersom behovs- och solidaritetsprincipen är överordnad kostnadseffektivitetsprincipen skall svåra sjukdomar och väsentliga livskvalitetsförsämringar gå före lindrigare, även om vården av svåra tillstånd drar väsentligt större kostnader. Kostnadseffektivitetsprincipen kan därför inte försvara att man avstår från eller försämrar kvaliteten av vården av döende, svårt och långvarigt sjuka, gamla, dementa, utvecklingsstörda, gravt handikappade eller andra, där vården inte skulle "löna sig".

Alternativa principer

Den här föreslagna etiska plattformen utesluter eller underordnar flera andra principer som varit uppe i prioriteringsdebatten. Hit hör nyttoprincipen. Utredningen godtar inte en nyttoprincip med en principiell innebörd att det som gör störst nytta för flest människor skall väljas. Det innebär att utredningen tar avstånd från att lägga resurserna på att hjälpa många människor med lindrigare besvär i stället för på ett fåtal med svåra skador, eller att prioritera de patienter som är mest lönsamma för samhället, t.ex. människor i produktiv ålder framför äldre. I bägge dessa fall kommer nyttoprincipen i konflikt med både människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen. Däremot förespråkar utredningen att nyttan ses från individens och inte kollektivets perspektiv och att nyttan består av förbättrad hälsa och livskvalitet. Lotteriprincipen kan definieras som att alla människor bör ha lika stor chans att få del av sjukvårdens resurser. Räcker inte dessa får man låta slumpen avgöra. Det kan vara ett bekvämt sätt för den som skall fatta svåra beslut, men det strider mot behovs- och solidaritetsprincipen. Efterfrågeprincipen innebär att man bör satsa på det som är mest efterfrågat. Vanligen sammanfaller efterfrågan och behov. Det finns likväl de som har svårt att tydliggöra och föra fram sina behov. Där behövs en uppsökande verksamhet, exempelvis genom distriktssköterskorna. Ibland efterfrågas vård där behovet är ringa eller där sjukvården inte är rätt instans. Konkurrensskäl kan också göra att vård erbjuds som inte överensstämmer med behov. I dessa fall blir det en konflikt med behovs- eller solidaritetsprincipen, som måste vara den överordnade. Det är emellertid inte realistiskt eller lämpligt att helt bortse från efterfrågan. Utredningen vill därför förorda att efterfrågan beaktas först sedan de av utredningen fastslagna principerna tillgodosetts. En behovs- eller solidaritetsprincip står inte i motsats till människornas önskan att välja den läkare, sjuksköterska etc. som man har störst förtroende för och trivs bäst med. Självbestämmandeprincipen. God vård innebär bl.a. respekt för patientens självbestämmande och integritet. Patienten har rätt att avstå från eller avbryta en behandling. En patient har däremot inte rätt att få en behandling, som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet och inte heller att få en viss typ av undersökning eller remiss till sådan. Det kan därvid uppstå en konflikt mellan prioriteringar och självbestämmande vilken kan utgöra en påfrestning på patient-läkarrelationen. Denna grundläggande

konflikt kan skärpas i en sjukvård som präglas av konkurrens om patienter. Det är viktigt att i dessa sammanhang uppmärksamma risken för att ovidkommande värderingar smyger sig i ställningstaganden. Det kan givetvis aldrig helt undvikas, men risken för subjektiva värderingar minskar, om det finns en gemensam allmänt accepterad etisk plattform, som fortlöpande diskuteras på alla nivåer inom sjukvården. Medvetna, tydligt strukturerade etiska värderingar bör genomsyra vården på det politiska, administrativa och patientnära/kliniska planet.

Etiskt ej godtagbara prioriteringsgrunder

Hög ålder får inte vara en prioriteringsgrund i sig. Utifrån människovär-

desprincipen skall alla få den vård de behöver och förväntas ha nytta av. Det är emellertid viktigt att skilja mellan kronologisk och biologisk ålder. Kronologiska åldersgränser får inte tillämpas vid ställningstagande till medicinska åtgärder. Däremot ingår nedsatta fysiologiska reserver i bedömningen. En total medicinsk bedömning av en patients behov och nyttan av tänkbara åtgärder måste vara vägledande vid varje beslut, oavsett ålder. Med samma motiv anser utredningen att vårdinsatserna till för tidigt

födda, lågviktiga barn inte får bygga på schablongränser. Om den

medicinska bedömningen visar att de medicinska insatserna är ändamålsenliga bör de fullföljas, om inte bör de avbrytas. Det finns risker för bestående skador hos en del av de för tidigt födda barnen. Med dagens medicinska kunskaper går det ofta inte att förutsäga vilka barn som får skador och hur svåra de blir. Även om man kunde det, måste det ifrågasättas om en prioritering baserad på risken för förväntade skador är förenlig med människovärdesprincipen. Självförvållade skador skall inte enligt utredningens mening leda till negativ särbehandling. Skälen härför är:

1. När ett beteende inleddes, visste man kanske inget om dess skadlighet. Kunskap om vad som orsakar sjukdom ökar ständigt.

2. Det går ofta inte särskilja orsaker som bottnar i livsstil och i ärftliga faktorer.

3. Skadliga beteenden förvärvas i regel tidigt under livet och har en komplex bakgrund.

4. Avgränsningen av vad som är skadlig livsstil och självförvållad sjukdom riskerar att bli godtycklig.

Livsstilen kan dock vägas in vid ställningstagande till vård i det enskilda fallet. Då blir det en bedömning av huruvida patienten kan ha nytta av behandlingen såvida livsstilen inte ändras. Sjukvården har rätt att ställa krav på motprestation när denna är en förutsättning för att behandlingen skall vara ändamålsenlig och meningsfull. Självförvållade skador skall naturligtvis inte ge förtur, t.ex. att skadade idrottsmän får gå före i kön vid ortopediska kliniker. Ekonomisk förmåga att betala för sin hälso- och sjukvård får inte ha inflytande på väntetidens längd eller vårdens medicinska kvalitet inom den gemensamt finansierade vården, vare sig den sker i offentlig eller privat regi. Samtidigt kan samhället knappast förbjuda medborgarna att på egen

bekostnad söka vård, även om den omfattar mindre motiverade eller

onödigt dyra åtgärder. Hänsynstagande till social funktion är oförenlig med principen om allas lika värde. Att söka väga in nuvarande eller förväntad framtida social funktion innebär en risk för att subjektiva värderingar får ett stort spelrum. Flyktingar och asylsökande har i vissa fall inte samma rätt till sjukvård som andra. Utredningen vill synliggöra det dilemma som här uppstår mellan människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen å ena sidan och politiska, ekonomiska och andra realiteter å den andra.

De etiska principerna och vårdens innehåll

Varje människa som misstänker skada eller sjukdom har rätt till en

medicinsk bedömning, som bekräftar eller avfärdar misstanken. Vilka

undersökningar och vilka prov som skall göras, beror på omständigheterna i det enskilda fallet. Det är angeläget och kostnadseffektivt att den första bedömningen görs av väl kvalificerad personal med nödvändig utbildning och god praktisk erfarenhet. Diagnostiken bör följa de riktlinjer för prioritering som utredningen föreslår i det följande. Utredningen varnar för att överutnyttja laboratorieundersökningar och att använda dyrare undersökningsteknologi än vad som behövs. Det finns också en risk för överdiagnostik av kroppsliga symtom som bottnar i sociala problem och/eller psykiska besvär Det blir lätt en medikalisering, som innebär risk för biverkningar och för att adekvat hjälp undanhålls. Utredningen vill också påpeka att underdiagnostik kan förekomma. På grundval av den medicinska bedömningen kan patienten erbjudas lämplig vård.

Ibland kan egenvård vara tillräcklig. Egenvård är också ett viktigt inslag i behandlingen av många kroniska sjukdomar. Att patienten noga informeras är ofta en förutsättning för ändamålsenlig egenvård. Som underlag för den fortsatta diskussionen om prioritering har utredningen indelat vården i nio kategorier:

1. Vård av livshotande akuta sjukdomar. Det gäller sjukdomar som utan snabb behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vid samtliga dessa sjukdomar måste vården vara både ändamålsenlig och meningsfull.

2. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Det gemensamma för denna grupp är att sjukdomarna är livslånga och mestadels obotbara, men att sjukvårdens insatser kan förhindra för tidig död, minska lidande, förebygga allvarliga komplikationer och invaliditet samt förbättra livskvaliteten och öka den sociala funktionsförmågan.

3. Palliativ vård i livets slutskede. Det är viktigt hur vi lever, men det är också viktigt hur vi dör. Ett värdigt avsked från livet bör enligt utredningens mening vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter mot sin vilja skrivs ut från sjukhus, trots att garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge fullgod palliativ vård. I livets slutskede kan man avstå från att ge såväl behandling riktad mot sjukdomen som livsuppehållande behandling. Men utredningen understryker att prioriteringar på grund av krympande resurser inte får leda till att livsuppehållande behandling undanhålls dementa och andra obotligt sjuka människor när deras kontakt med omgivningen fortfarande är bibehållen.

4. Vård av människor med nedsatt autonomi. Det gäller människor som tillfälligt eller varaktigt har försämrad förmåga till självbestämmande. Det kan vara medvetslöshet, psykotiska störningar, demenser, utvecklingsstörningar, stora talsvårigheter (afasi) m.m. Samhället har därför ett särskilt ansvar att bevaka att dessa får erforderlig vård.

5. Habilitering/rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning. Här är det fråga om att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov genom att man möjliggör för den enskilde att i största möjliga utsträckning sköta sig själv och slippa att vara alltför beroende av andra. Sådana insatser är ofta kostnadseffektiva.

6. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Det gäller sjukdomar inom samtliga medicinska specialiteter. Det kännetecknande för flera av dem är att de inte kräver omedelbar behandling. Till denna

grupp hör större delen av de tillstånd som idag förekommer inom sjukvården.

7. Gränsfall. Här föreligger osäkerhet om patientens behov är hälso- eller livskvalitetsrelaterade. Ett gränsfall är ofrivillig barnlöshet, som i många fall är en följd av svår skada eller sjukdom. Ibland är rubbningen mera subtil och sambandet med den ofrivilliga barnlösheten oklart. Ibland kan någon avvikelse över huvudtaget inte fastställas hos kvinnan eller mannen. Många ofrivilligt barnlösa par upplever dock en försämrad livskvalitet. Framställningen av tillväxthormon (TH) möjliggör behandling av kort-

växthet som beror på brist på TH eller andra sjukliga tillstånd. Också i

andra fall, där kortväxtheten bedöms vara ett utslag av en ärftligt betingad variation utan hormonrubbning, kan TH användas. Samtidigt som utredningen har förståelse för att extrem kortväxthet kan innebära ett lidande och försämra den enskildes livskvalitet kan den inte betrakta normala variationer som sjukdomar. Psykoterapi ingår i vården av psykiska störningar. Men psykoterapi kan också efterfrågas av personer, som inte uppfyller kriterierna för psykisk störning, men som har psykiska besvär eller personlighetsdrag, som de vill komma till rätta med, exempelvis överdriven noggrannhet eller brist på självförtroende. De kan också önska befrämja sin personlighetsutveckling. I dessa fall kan behandlingen medföra en förbättring av livskvaliteten men det är tveksamt om hälsorelaterat behov föreligger.

8. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Hit hör en del åtgärder, som kräver sjukvårdspersonalens särskilda kompetens och som på olika sätt kan öka livskvaliteten hos människor, även om de inte lider av sjukdom eller skada i sjukvårdens mening. Det kan gälla kosmetiska operationer, operation av närsynthet eller "social snarkning". Till denna grupp hör också olika intyg, vaccinationer inför utlandsresor, manlig omskärelse, sterilisering och refertilisering.

9. Vård utan dokumenterad nytta. Det strider mot kostnadseffektivitetsprincipen att vidta diagnostiska eller terapeutiska insatser som inte gör nytta. Följande kan ges som exempel på ineffektiva insatser eller insatser utan dokumenterad nytta: * Tillstånd då egenvård är tillräcklig. * Hälsoundersökningar utan dokumenterad effekt. * Rutinmässiga laboratorieprover, EKG-undersökningar och röntgenundersökningar utan klar medicinsk indikation. * Flera ofta använda metoder för behandling av ryggbesvär. * Operation vid lindriga prostatabesvär.

* Fortsatt behandling av en obotlig sjukdom när behandlingen visat sig

varken vara ändamålsenlig eller meningsfull. * Åtgärder i livets slutskede som endast förlänger döendet och inte

lindrar lidandet.

10. Prevention. Den kan vara inriktad på individen eller hela befolkning-

en. Prioritering av befolkningsinriktad prevention sker oftast genom politiska beslut. I den befolkningsinriktade preventionen ingår en rad insatser på nationell eller landstingsnivå, exempelvis mödra- och barnhälsovård, smittskyddsarbete, vaccinationsprogram, preventivmedelsrådgivning, mammografi och gynekologiska hälsokontroller, förebyggande av utbrändhet etc. I dessa fall gäller det ofta att erbjuda undersökning till människor som känner sig friska. Detta ställer starka krav på att insatsens värde är säkerställt. Nackdelarna med förebyggande program är inte alltid kända i detalj liksom kostnaderna i förhållande till effekterna. Därför är det rimligt att de förebyggande programmen begränsas till sådana med vetenskapligt dokumenterade effekter eller där enighet råder om värdet. Den individinriktade preventionen är ofta en integrerad del i vården av grundsjukdomen. I prioriteringshänseende bör man därför inte skilja behandlingen av själva grundsjukdomen från de preventiva insatserna. Individinriktad prevention kan också bestå i allmänna hälsoråd vid telefonkontakt med eller besök hos sjukvårdspersonal. Utredningen understryker att förebyggande insatser i arbetslivet, olycksfallsprevention, sanering av arbetsmiljö och stödgrupper för personal i särskilt utsatta yrken först och främst är arbetsgivarens åliggande och faller således utanför den offentligt finansierade sjukvårdens uppgifter.

Riktlinjer för prioriteringar

Utredningen skiljer på politisk/administrativ prioritering och prioritering i

klinisk verksamhet. Politisk/administrativ prioritering är befolkningsin-

riktad, rör anonyma grupper, bör vara opersonlig, sker vanligtvis efter grundlig beredning och ofta vid ett tillfälle. Prioritering på klinisk nivå är däremot individinriktad, rör enskilda människor, är personlig. Den måste ofta ske snabbt, fortlöpande och med hänsynstagande till en ständig föränderlig verklighet. De etiska principerna ger en rad gemensamma riktlinjer för bägge nivåerna:

1. Större behov av vård går före mindre behov.

2. Livskvalitetsrelaterade behov vid sjukdom och skada väger lika tungt som hälsorelaterade behov.

3. När en sjukdoms- eller diagnosgrupp har hög prioritet gäller det samtliga effektiva åtgärder: diagnostik, behandling, omvårdnad, habilitering/rehabilitering och prevention.

4. Behoven hos människor med nedsatt autonomi bör särskilt beaktas.

5. Möjligheten att stimulera till och instruera om egenvård bör tas till vara.

6. Vårdåtgärder utan nytta bör inte vidtas och därmed inte heller ingå bland prioriteringsalternativen.

7. Hälso- och sjukvård som är reglerad genom särskild lagstiftning får anses garanterad resurser. Det gäller vård enligt smittskyddslagen, psykiatrisk tvångsvård, rättspsykiatrisk vård och legala aborter. Samma gäller även rad rättsliga skyldigheter såsom att fastställa dödsorsak, göra olika rättsliga undersökningar och avge utlåtanden därom.

Prioritering på politisk/administrativ nivå

Prioriteringsgrupperna vid politisk/administrativ vård föreslås bli:

I. Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan

behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi.

II. Prevention med dokumenterad nytta. Habilitering/rehabilitering m.m.

enligt hälso- och sjukvårdslagens definition.

III. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. IV. Gränsfall. V. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada.

Utredningen har med ledning av remissvar m.m. renodlat en särskild grupp, IV, som exemplifieras med åtgärder mot ofrivillig barnlöshet, hormonbehandling mot kortväxthet, som inte beror på hormonell eller annan rubbning och psykoterapi, när det är tveksamt om psykisk störning föreligger.

Prioritering i klinisk verksamhet

Prioriteringsgrupperna i klinisk verksamhet föreslås bli:

I A. Vård av livshotande akuta sjukdomar. Vård av sjukdomar som utan

behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död.

I B. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets

slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi.

II. Individinriktad prevention vid kontakter med sjukvården. Habilitering-

/rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition.

III. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. IV. Gränsfall. V. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada.

Till skillnad från prioritering på politisk/administrativ nivå har här en uppdelning skett av grupp I, beroende på att i klinisk verksamhet akuta, livshotande tillstånd bryter all turordning och måste tas om hand omgående. Utredningen understryker att behandling av svår smärta, lindring av andnöd, törst och annat svårt lidande hos kroniskt sjuka bör jämställas med övriga akuta åtgärder. Det ankommer på de ansvariga för den kliniska verksamheten att väga in behovet och den förväntade nyttan, liksom att bevaka att vården av varje enskild patient blir så kostnadseffektiv som möjligt. Ett ensidigt framhävande av nyttan får dock inte leda till att akuta och lätt behandlingsbara fall får företräde framför kroniska sjukdomar och handikapp, där effekten av vården inte är lika slående. Samtidigt måste människor ha rätt att utnyttja sjukvårdens kompetens även när de har mindre svåra sjukdomar som kan åtgärdas effektivt. Självklart innebär alla indelningar i prioritetsgrupper en förgrovning av en komplex verklighet. Den här föreslagna indelningen i prioritetsgrupper bör därför betraktas som riktlinjer, vilka tillsammans med omständigheterna i det enskilda fallet kan vara till vägledning vid en prioritering. Utredningens viktigaste slutsats i detta avsnitt är att det för närvarande finns en obalans, så att grupp I B får för litet resurser i förhållande till grupp II och III. Utredningen vill understryka att en sådan fördelning av resurserna inte stämmer överens med en humanistisk människosyn; inte heller med de av utredningen föreslagna etiska principerna eller den grundläggande motiveringen för en solidariskt samhällsfinansierad sjukvård.

Inom sjukvården måste en fortlöpande utvärdering ske, innan nya metoder får utlösa organisatoriska och andra förändringar.

Gemensam finansiering – Grundtrygghet

Enligt direktiven skall utredningen överväga om det är lämpligt att fastställa en grundtrygghet eller miniminivå av sjukvård, som skall erbjudas alla människor. Utredningen har också att föreslå vad den gemensamt finansierade sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala. Utredningen föreslår att den gemensamt och solidariskt finansierade vården skall omfatta diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning, vård på grund av sjukdom eller skada, habilitering/rehabilitering och prevention dvs. vad som ingår i grupp I–III. Eftersom därmed den allra största delen av sjukvården, som är effektiv, blir gemensamt finansierad, anser utredningen det inte motiverat att i detta sammanhang införa begrepp som grundtrygghet eller miniminivå. Då det gäller grupp IV är det önskvärt att medel avsätts därför. Om resurserna är otillräckliga, är det rimligt att huvudmannen begränsar samhällets kostnader för dessa åtgärder, till exempel att vid ofrivillig barnlöshet begränsa antalet behandlingsförsök, skärpa indikationerna så att endast barnlösa par behandlas och/eller höja kostnadstäckningen från de behandlade. Med undantag för extrema fall anser utredningen att behandling av kortväxthet som inte beror på hormonell eller annan rubbning inte bör finansieras av den offentliga sjukvården. På motsvarande sätt bör resurser för psykoterapi i första hand gå till behandling av patienter, som uppfyller gängse kriterier på psykisk störning. Vård i grupp V bör ej finansieras gemensamt.

Praktisk tillämpning

Riktlinjerna för prioritering kan vara ett stöd för sjukvårdshuvudmännen och de kliniskt verksamma att slå vakt om resurser för de mest angelägna behoven med bevarad kvalitet i vården och att inte tillgodose mindre motiverade behov, önskemål och krav. Det har efterlysts riktlinjer för hur Prioriteringsutredningens förslag skall

tillämpas i praktiken, när resurserna fördelas på politisk/administrativ nivå. Utredningen finner det enda realistiska alternativet vara, att behovstäckningen skall vara högre i prioritetsgrupp I än i prioritetsgrupp II; högre i prioritetsgrupp II än i prioritetsgrupp III osv. Det har hävdats att nya styrsystem (beställar-/utförarorganisation) kan försvåra tillämpningen av de här föreslagna riktlinjerna för prioriteringar. Utredningens slutsats är emellertid att det avgörande knappast är resursfördelningssystemets utformning i sig, utan snarare om det på politisk/administrativ nivå finns tillräckliga insikter, vilja och förmåga att tillämpa de etiska principerna och inom klinikledningen tillräckliga kunskaper, intresse och ledarförmåga att förverkliga och följa upp dessa i den praktiska verksamheten. Utredningen vidhåller sin uppfattning från rapporten Vårdens svåra val, att stora sjukvårdsområden har större möjligheter än små att inte få sin sjukvårdsbudget sprängd av enstaka kostnadskrävande fall. Ett större vårdområde erbjuder större riskspridning, dvs. skapar möjlighet för att ge en patient angelägen men dyr vård utan att detta behöver medföra inskränkningar i vården för övriga patienter. Huvudmannen har frihet att vid fördelning av resurser ange vilka behov som inte prioriteras och att inte budgetera medel för dem. Detta förutsätts bli styrande för klinisk praxis, men utesluter inte helt möjligheten för sjukvårdspersonalen att, om starka skäl föreligger, finna det motiverat att i ett enskilt fall tillmötesgå ett sådant icke prioriterat behov. Förutsättningen är att det kan ske vid den egna enheten, inom ramen för de resurser som enheten disponerar och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet samt utan att andra, högre prioriterade behov åsidosätts. Utredningen anser att rådgivande prioriteringskommittéer kan fungera som samrådsorgan, där bl.a. etiska principer och deras praktiska tillämpning kan diskuteras. I kommittén bör ingå både vårdpersonal och lekmän. Det bör ankomma på huvudmännen att avgöra om sådana kommittéer skall inrättas och hur de i så fall organiseras. Solidariskt finansierad sjukvård skall erbjudas människor på lika villkor och fördelas efter behov. Särskilt angeläget är det därvid att ovillkorligen tillförsäkra medborgarna vård med bra kvalitet, när de behöver den som mest och när kostnaden är hög. Om gapet blir för stort mellan behov och tillgängliga resurser står valet mellan att välja bort viss vård eller acceptera kvalitetssänkningar. Om kvaliteten i vården av svårt kroniskt sjuka och döende sänks, kommer den

samhällsfinansierade sjukvården att framstå som avhumaniserad och den solidariska finansieringen av sjukvården att ifrågasättas.

Hälso- och sjukvården inom välfärden

Enligt direktiven skall utredningen också se på hälso- och sjukvårdens roll i det moderna välfärdssamhället. Definitionen av välfärd kan innefatta olika offentligt finansierade samhällstjänster. I vid mening påverkas människors välfärd och livskvalitet av bl.a. socialpolitiska beslut, av miljö-, bostads-, arbetsmarknads-, trafik- och säkerhetspolitik, av möjligheter till ledigheter från arbete m.m. Utredningen har dock främst tagit fasta på social omsorg och trygghet, dvs. främst på vad som faller inom socialtjänstens område. Utredningen beaktar också närliggande områden som bostadens storlek och kvalitet, olika former av bidrag, lagstadgad semester och andra former av ledighet. Liksom hälso- och sjukvården representerar socialtjänsten ett stort och viktigt samhällsåtagande ur mänsklig och ekonomisk synpunkt. Kontaktytan till hälso- och sjukvården är också större än mot övriga områden. Socialtjänst och hälso- och sjukvård kompletterar ofta varandra och fungerar i stort som kommunicerande kärl. Men även bostaden, de generella bidragen och lagstadgade ledigheter är av betydelse för människors hälsa och livskvalitet. Det är utredningens mening att prioriteringen mellan olika välfärdsområden i grunden är en politisk fråga. Beslutsfattarnas ställningstagande skulle dock underlättas och kanske förbättras genom en tydligt redovisad och motiverad etisk plattform. En förankring i en allmänt accepterad etisk plattform skulle också underlätta allmänhetens förståelse för de prioriteringsbeslut som måste fattas. Prioriteringsutredningen anser att de etiska principer som föreslagits för prioriteringar inom sjukvården borde kunna vara styrande för prioriteringar inom hela välfärden. Människovärdesprincipen har en allmän giltighet i det svenska samhället. Behovs- och solidaritetsprincipen innebär att man i första hand satsar på de grupper som man bedömer har störst behov vid en samlad överblick av välfärdssamhällets tjänster. Det leder till högre behovstäckning i högre prioriterade områden av välfärdssektorn och motsvarande lägre behovstäckning i lägre prioriterade områden. Utredningen anser att man bör eftersträva att behov och inte efterfrågan

skall vara styrande även vid prioritering av resurser mellan olika välfärdsområden. Slutsatsen blir att när resurserna är otillräckliga för att tillfredsställa alla behov och förverkliga alla politiska ambitioner, torde en rimlig avvägning underlättas om den etiska plattformen, med människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och i vissa situationer även kostnadseffektivitetsprincipen, får tjäna som utgångspunkt vid överväganden samt som stöd vid beslut och förklaring av motiven för besluten.

Var slutar sjukvårdens ansvar?

Prioritetsutredningen har i uppdrag att pröva olika möjligheter att avgränsa och precisera hälso- och sjukvårdens ansvar. Sjukvården är i många fall en yttersta hjälpstation även för människor som lider av problem som varken kan lösas eller förbättras av medicinsk vård. Att människorna i så hög grad söker sig till sjukvården beror på att den har god tillgänglighet och stort förtroende hos medborgarna. Inom varje verksamhet finns en naturlig benägenhet att försöka lösa problemen och då använda de hjälpmedel som man känner till och disponerar. Inom sjukvården kan detta leda till medikalisering av i grunden existentiella, sociala m.fl. problem. Det gagnar inte de sökande. Dessutom undanhålls den kompetens som kan behövas för att lösa patientens problem. Hos patienter som tas om hand inom sjukvården kan följderna av sjukdom eller skada påverka möjligheterna att fungera i arbetslivet, skolan eller samhället i övrigt. Sjukvårdens samspel med andra instanser för att åstadkomma en rehabilitering är nödvändigt för att rehabiliteringen skall lyckas. Det har sagts i en del remissvar att sjukvårdens kompetens borde breddas. Utredningen anser att detta skulle öka risken för att samhällets resurser inte används på bästa sätt. Kompetensen inom sjukvården skulle ändå bli otillräcklig och nya gränsdragningsproblem skulle uppstå. Utredningen anser därför att problem som inte kräver hälso- och sjukvårdspersonalens specifika kunnande bör handläggas inom de delar av välfärdssamhället där den för dessa problem särskilda kompetensen finns. Utredningens förslag innebär inte en helt strikt avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Men det innebär en stark betoning av vikten av vidgat samspel mellan olika verksamheter inom samhällets välfärd.

Utredningen nämner en rad exempel där samverkan är särskilt angelägen eller där det ofta finns brister i samarbetet: * Det medicinska omhändertagandet och rehabiliteringen av de äldre i kommunalt boende fungerar ofta inte tillfredsställande. * Vården i livets slutskede ställer stora krav på samverkan inom och mellan sjukvården och socialtjänsten. * De med långvariga psykiska störningar har ofta behov av både medicinska insatser och hjälp med boende, sysselsättning och social träning. * Den yrkesinriktade rehabiliteringen är ännu ett exempel på ett område med delade ansvarsförhållanden. * Väl fungerande samarbetsrutiner över ansvarsgränserna måste finnas mellan den förebyggande mödra- och barnavården, barnomsorgen, skolan och skolhälsovården. * Sjukvårdens kunskaper om brister i samhällsmiljön bör bättre tillvaratas i samhällsplaneringen. För att få ett bättre samspel mellan de olika välfärdsområdena pekar Prioritetsutredningen på följande praktiska åtgärder: * Sammanträffande på handläggar- och ledningsnivå mellan socialtjänst och sjukvård. Där kan riktlinjer för samarbete, ansvars- och resursfördelning växa fram. Samarbete och samverkan ställer krav på att det finns tillräckligt med tid för kommunikation och sammanträffanden mellan olika personalkategorier. * Den oroande ökningen av sjukbidrag och förtidspensioner måste motverkas genom bättre samordning mellan AMS, Samhall, försäkringskassor och sjukvården. * Inom ramen för detta samarbete måste även finnas en strävan efter att fördela samhällets resurser efter etiskt acceptabla principer, så att rehabiliteringen av personer över 65 år inte eftersätts. * På en del håll bör socialjourer inrättas så att sjukhusen även under helger och nätter har någon inom kommunen att vända sig. Där en sådan åtgärd inte skulle vara kostnadseffektiv måste andra samarbetsformer prövas.

Patientens rättsliga ställning

Utredningen diskuterar om man skulle stifta en rättighetslag för sjukvården. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), socialtjänstlagen och barnomsorgslagen är ju i vissa delar rättighetslagar. Efter att ha vägt argumenten för och emot en generell rättighetslag avstår utredningen från att föreslå en sådan lagstiftning. Då en allmän översyn av hälso- och sjukvårdslagen enligt utredningen bör komma till stånd föreslår utredningen i stället att det då görs vissa tillägg till den nuvarande hälso- och sjukvårdslagen för att stärka patientens ställning, underlätta tillämpningen av riktlinjerna för prioriteringar och säkra företräde till vården för de mest behövande. De grundläggande etiska principerna, människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen bör återspeglas i lagen. Utredningen föreslår att HSL:s portalparagraf kompletteras med bestämmelser om att de som har ansvar för hälso- och sjukvården skall:

1. Utöva sin verksamhet med respekt för alla människors lika värde och samma rätt samt för den enskilda människans värdighet.

2. Se till att de patienter som till följd av sjukdom och skada har det största behovet av medicinska insatser och omvårdnad ges företräde till hälso- och sjukvård. Utredningen har inte ansett att den tredje etiska grundprincipen, kostnadseffektivitetsprincipen, är av samma dignitet som de båda första och högst rangordnade och att det därför inte finns tillräckliga skäl att införa den i denna paragraf. För att uppnå rimlig säkring av vårdens kvalitet föreslår utredningen också följande preciseringar i lagen: * Skyldighet för hälso- och sjukvården att snarast bedöma varje patient som söker vård. * Skyldighet att bereda omedelbar vård för den som lider av en livshotande akut sjukdom (skada) eller en sjukdom (skada) som kan antas medföra varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död om omedelbar vård inte meddelas. * Skyldighet att snarast erbjuda palliativ vård och omvårdnad vid sjukdomar och skador, som inte går att bota och som medför svårt lidande. * Skyldighet att ge palliativ vård i livets slutskede och befrämja en värdig död. Utredningen har också övervägt lämpliga former för att i praktiken säkra

tillämpningen av dessa tillägg och preciseringar i HSL. Utredningen har därvid funnit att det bästa är att stärka Socialstyrelsens och förtroendenämndernas ställning vad gäller tillsyn, uppföljning och utvärdering. Utredningen föreslår:

1. Landsting och kommuner bör samverka med Socialstyrelsen i frågor som gäller utvecklingen av vården enligt de etiska principerna och kriterierna för god vård.

2. Förtroendenämnderna bör ha skyldighet att fästa huvudmännens och i vissa fall Socialstyrelsens uppmärksamhet på förhållanden som inte är förenlig med HSL:s mål och krav.

3. Förtroendenämnderna bör tillsättas i samråd med kommunerna.

4. Socialstyrelsen får på regeringens uppdrag meddela föreskrifter om samverkan mellan styrelsen och landstingen/kommunerna.

Klinisk forskning och utvärdering

Att från vården rensa ut användningen av mindre effektiva och ineffektiva metoder för diagnostik, behandling och omvårdnad är den mest rationella formen för effektivisering och för bra användning av tillgängliga resurser. För att kunna göra det, behövs forskning. Förändringar av styrsystem inom sjukvården har medfört ett minskat utrymme för forskning som syftar till kritisk utvärdering av använda metoder, utan att detta varit beslutsfattarnas avsikt. För att markera frågans vikt föreslår utredningen att sjukvårdshuvudmännens nuvarande ekonomiska ansvar för hälso- och sjukvårdsforskning, som innefattar begreppen utvärderingsforskning och tillämpad klinisk forskning, lagfästs. Landstingen bör i dessa frågor samverka inbördes och med universitet och högskolor.

Vad är nytt?

Prioriteringsutredningen skiljer sig från prioriteringsutredningar i andra länder på flera sätt: Den är parlamentarisk, sammansatt av representanter för de fem största partierna i riksdagen. Den började sitt arbete med att formulera och tydliggöra en etisk plattform som grund för prioriteringar. En logisk följd av de föreslagna etiska grundprinciperna är att svårt och

långvarigt sjuka och patienter med nedsatt förmåga till självbestämmande samt vården i livets slutskede fått hög prioritet. Utredningen är också ensam om att göra åtskillnad mellan politisk/administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet. Utredningen understryker den kliniska forskningens betydelse. Utredningen är bland de första att försöka konkretisera hur riktlinjerna för prioritering skall tillämpas i praktiken. Utredningen har – liksom utredningarna i Oregon och Nya Zeeland – under sitt arbete aktivt eftersträvat brett samråd och förankring hos landets befolkning, bland politiker, sjukvårdens personal och administratörer och inte minst hos patienter, anhöriga och patientorganisationer.

DEL I

BAKGRUND

1. Direktiv och arbetsformer

Regeringen tillkallade Prioriteringsutredningen genom beslut i januari 1992. Utredningens huvuduppgifter är att

1. 1. överväga hälso- och sjukvårdens ansvar, avgränsning och roll i

välfärdsstaten.

2. 2. lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning

och ligga till grund för öppna diskussioner och

3. 3. föreslå riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Utredningen har i olika former tagit del av synpunkter på frågor den skulle behandla från många berörda: allmänhet, patientorganisationer, fackliga organisationer, politiker och tjänstemän verksamma inom sjukvårdssektorn, handikapporganisationer, patientföreningar, statliga myndigheter och sakkunniga inom en rad områden.

En enig utredning presenterar nu sitt slutbetänkande.

Riksdagen gav i maj 1991 regeringen till känna att "det finns skäl till fördjupade överväganden kring vårdens prioriteringsfrågor för att ge vägledning för framtidens sjukhuspersonal och politiker". Regeringen fastställde vid sammanträde den 30 januari 1992 direktiv för en parlamentarisk utredning om prioriteringar inom hälso- och sjukvården m.m. Av direktiven framgår att huvuduppgiften är att

  • överväga hälso- och sjukvårdens ansvar, avgränsning och roll i välfärdsstaten
  • lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjukvården föreslår riktlinjer för sådana prioriteringar.

Direktiven redovisas i bilaga 1. Utredningens sammansättning framgår av förordet. Utredningen har tolkat direktiven så, att tandvården inte omfattas av uppdraget.

Efter att utredningens ledamöter, sakkunniga och sekretariatet blivit tillsatta påbörjade utredningen sitt arbete i juni 1992. Det har bedrivits i huvudsak enligt följande.

1. Utredningen har tagit del av publikationer som belyser prioriteringar och andra frågor den skulle behandlaa. En del av litteraturen återfinns i

bilaga 5.

2. Till grund för utredningens inledande arbete låg ett antal interna promemorior som utarbetats av utredningens ledamöter, sakkunniga och sekretariat.

3. Utredningen har genom en enkät i oktober 1992 inhämtat synpunkter på en rad frågor från ett 50-tal myndigheter och organisationer. En sammanställning av svaren återfinns i bilaga 3, avsnitt 1.

4. Svenska Läkaresällskapet har genom en enkät till sina sektioner belyst frågor av intresse för utredningen. På samma sätt har en rad landsting och organisationer genomfört egna interna eller öppna enkäter, utredningar och utfrågningar vilkas resultat meddelats utredningen. En sammanfattning av detta material finns i bilaga 3.

5. Utredningen har bidragit till finansieringen av två enkäter som utförts av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus. Den ena avser vårdanställdas attityder till prioriteringar, den andra allmänhetens attityder till prioriteringar inom hälso- och sjukvården (kapitel 8).

6. Genom skrivelser till hälso- och sjukvårdsministerierna i ett 20-tal länder har utredningen inhämtat uppgifter om hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar i dessa länders lagstiftning.

7. En särskild utfrågning har anordnats gemensamt med Socialstyrelsen vid vilken 14 vetenskapliga råd (läkare och sjuksköterskor) belyst möjligheterna till prioriteringar inom hälso- och sjukvården (bilaga 3, avsnitt 2).

8. Kontaktmöte och därefter löpande kontakter har hållits med Statens medicinsk-etiska råd (SMER). Efter avlämnandet av det första betänkandet har SMER anordnat en egen hearing om prioriteringar i vilken Prioriteringsutredningen deltog.

9. Sjukvårdshuvudmännens aktiviteter i prioriteringsfrågor har sammanställts i samråd med Landstingsförbundet. Dessutom har utredningen inhämtat erfarenheter från de ansvariga för prioriteringsarbete och angränsande frågor inom vissa landsting, bl.a. i form av sammankomster och utfrågningar inför sekretariatet eller med utredningen i plenum. 10. Fortlöpande samråd har ägt rum med Utredningen om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) och Socialtjänstkommitten. 11. Utredningens första betänkande Vårdens svåra val har remissbehandlats. Ett stort antal remissvar har inkommit från statliga myndigheter, organisationer, landsting och kommuner, patientföreningar och handikapporganisationer, pensionärsorganisationer och vårdanställdas fackliga organisationer. Dessutom har utredningen erhållit och tagit del av skrivelser med synpunkter från en rad enskilda personer och intressegrupper. 12. Utredningen har anordnat fem regionala möten (diskussionsdagar) där synpunkter inhämtats från:

allmänheten som var inbjuden genom annonser i media, anslag och andra former av inbjudningar,

patient- och handikappföreningar, som var särskilt inbjudna, vårdanställda som inbjudits genom öppna anslag och andra former av meddelanden samt företrädare för sjukvårdshuvudmännen – kommunernas och landstingens politiska ledning och förvaltningar.

Spri medverkade vid genomförande av de regionala mötena och svarade för en oberoende dokumentation (bilaga 3, avsnitt 6).

13. Företrädare för utredningen har haft överläggningar med ledningen för Socialstyrelsen för att få en belysning av frågor kring förutsättningar för en rättighetslagstiftning inom hälso- och sjukvården och andra möjligheter att stärka patientens ställning och säkra kvaliteten av vården åt särskilt utsatta grupper. 14. Utredningen har anordnat ett antal utfrågningar med inbjudna sakkunniga, bl.a. för att belysa:

möjligheterna att använda olika styrsystem för tillämpningen av allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar,

frågan om finansiering av hälso- och sjukvårdsforskningen, avgränsningen av hälso- och sjukvårdens ansvar,

definitionen och avgränsningen av begreppet rehabilitering.

15. Utredningen har uppmärksammat primärkommunernas ökade ansvar för viktiga delar av hälso- och sjukvården. Fr.o.m. juli 1994 har utredningen därför till sig knutit en av Svenska Kommunförbundet utsedd kontaktperson, Eva Rydén, ordförande i förbundets sociala beredning. 16. Utredningen har haft 29 sammanträden, varav fem i internatform. Vid vissa tillfällen har externa experter medverkat. Utredningen är enig i sina bedömningar och förslag och redovisar nu sitt slutbetänkande.

2. Problembeskrivning

Prioritera betyder att sätta före; prioritering innebär att något väljs och att något annat väljs bort. Prioriteringar har alltid gjorts och kommer alltid att behöva göras inom vården. De sker på flera nivåer och är utformade på olika sätt. Utredningen skiljer på prioriteringar på allmänpolitisk, sjukvårdspolitisk och klinisk nivå. På senare tid har i många länder prioriteringarna inom vården blivit föremål för öppen debatt. En anledning är att behoven av och efterfrågan på sjukvård ökar, samtidigt som resurserna inte kunnat öka i motsvarande grad. Detta gör att svåra prioriteringar måste göras. En annan anledning är att människor vill veta på vilka grunder prioriteringar görs och ha möjlighet att påverka dessa. Det är utredningens uppfattning att grunderna för prioriteringar inom vården måste redovisas om förtroendet för sjukvården skall kunna upprätthållas. Utredningens arbete skall förhoppningsvis bidra till förståelse för behovet att prioritera, till att strukturera överväganden inför svåra prioriteringar och till allmänt accepterade riktlinjer för dessa.

2.1. Vad är prioritering?

Ordet prioritera betyder att sätta före. Det som är viktigt eller angeläget går före det som är mindre viktigt eller mindre angeläget. Prioritering innebär att något väljs och något annat väljs bort eller senareläggs.

Inom sjukvården kan vi skilja på två typer av prioriteringar: * prioritering genom val mellan medicinska åtgärder där hänsyn till

patientens behov - inte primärt kostnaden - är vägledande * prioritering på grund av brist på resurser.

Den förstnämnda typen av prioritering kan lyfta fram viktiga och svåra frågor, men väcker sällan allmän debatt. Prioritering av resursskäl aktualiserar svåra etiska problem och en rad frågor som är av allmänt intresse; t.ex. på vilka grunder, hur och av vem prioriteringar beslutas.

Gränsen mellan de två typerna av prioriteringar är dock flytande. De kan också kombineras med varandra och resursbrist kan påverka valet av medicinska åtgärder.

2.2. Prioritering av resursskäl: ett mångfacetterat problem

Prioriteringar av resursskäl har alltid gjorts och kommer alltid att behöva göras inom vården. De kan ske dolt eller öppet, med eller utan angivande av grunder, mer eller mindre medvetet. Behovet av prioriteringar blir tydligare och prioriteringarna svårare när gapet ökar mellan patienternas behov och tillgängliga resurser.

Prioriteringar av resursskäl sker på flera nivåer och är utformade på olika sätt. Politiker och förvaltning, läkare och övrig vårdpersonal, allmänhet och massmedia, patienten och anhöriga är på olika sätt intresserade av, inblandade i eller berörda av prioriteringarna. Utredningen skiljer på prioriteringar på allmänpolitisk nivå (riksdag och regering), på sjukvårdspolitisk nivå (landsting och kommuner) och på klinisk nivå (i mötet mellan patient och vårdpersonal). Beslutsfattarna och de av prioriteringar berörda är inte desamma på olika nivåer; deras ansvar, förutsättningar och situation är olika. Problemet ter sig följaktligen olika på de olika nivåerna.

Den enskilde medborgaren fruktar kanske att resurserna inte skall räcka till den dag hon behöver hjälp. Läkaren och övrig personal kan vara bekymrade över att klinikens eller vårdcentralens budget inte räcker för att täcka behoven och inför svårigheten att kunna jämföra olika patienters vårdbehov. Politiker och chefer inom sjukvården tänker kanske i första hand på hur resurserna bäst kan fördelas och om prioriteringar kan

genomföras utan att de väcker allmän kritik och utan att förtroendet för vården rubbas.

Gemensamt är att prioriteringar inom vården gäller sjuka, skadade och vårdbehövande människor. En av utredningens uppgifter är att analysera hur besluten fattas på olika nivåer och hur dessa beslut påverkas av olika faktorer.

2.3. Varför ökar intresset för prioriteringar?

Under det senaste decenniet har prioriteringarna inom hälso- och sjukvården blivit föremål för debatt och utredningar i många länder. Det beror på att kraven och förväntningarna på sjukvården ständigt ökar, samtidigt som den ekonomiska utvecklingen gjort det svårare att tillföra vården mer resurser.

Antalet äldre ökar, förändringar i den sociala strukturen medför att fler blir ensamstående, den medicinska och teknologiska utvecklingen fortsätter och tycks bli allt intensivare. Medicinsk-teknologiska landvinningar kan öppna möjligheter för effektivisering men oftare ställs krav på ökade insatser och resurser. Allt fler sjukdomar kan botas, andra kan behandlas eller lindras, även högt upp i åldrarna. Dessutom bidrar den ökade bildningsnivån i samhället och den snabba informationsspridningen till att människor har högt ställda förväntningar på vården, är kritiska och medvetna om olika behandlingsmöjligheter.

Den större öppenheten i samhället leder till att människor själva vill vara med och bestämma. Man accepterar kanske inte att läkaren eller sjuksköterskan av resursskäl avstår från, eller skjuter upp en åtgärd. Man ifrågasätter när man behöver vänta på undersökning, behandling eller vård. Åtgärder efterfrågas även om de bara erbjuder en mycket liten chans till förbättring. Vissa grupper har större möjligheter än andra att hävda sina krav och tydliggöra sina behov.

Det torde i dag råda enighet om att grunderna för prioriteringar inom vården måste redovisas och diskuteras öppet om förtroendet för sjukvården skall kunna upprätthållas. Detta är också förutsättningen för att allmänhetens värderingar skall komma till uttryck och påverka prioriteringar på alla tre nivåerna. Det är främst det ökande gapet mellan behöv och resurser, allmänhetens ökade intresse av att bli informerad och beslutsfattarnas önskan om att få kännedom om allmänhetens syn på prioriteringar, som i flera länder bidragit till att offentliga utredningar om prioriteringar inom hälso- och sjukvården blivit tillsatta (kapitel 6).

2.4. Alternativ till prioritering

I princip kan ett gap mellan behov och resurser hanteras genom:

Rationalisering och effektivisering. Tillskott av resurser. Snävare avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar. Prioriteringar. Kvalitetsförsämringar.

Gränserna mellan de olika åtgärderna är flytande och ofta kompletterar de varandra.

Ett visst tillskott av resurser brukar ske automatiskt vid tillväxt i ekonomin men annars krävs omdisponering av resurser från andra verksamheter eller skafthöjning, vilket leder till debatt och, ofta protester. Även en snävare avgränsning av den gemensamt finansierade hälso- och sjukvårdens ansvar kan leda till debatt och invändningar. Så var t.ex. fallet när utredningen i sitt första betänkande föreslog att vissa utpekade åtgärder inte skulle finansieras gemensamt.

På samma sätt ifrågasätts offentligt redovisade prioriteringar inom vården, inte minst av grupper som inte blir högt prioriterade. Kvalitetsförsämring kan därför framstå som bekvämast på allmänpolitisk (nationell) eller sjukvårdspolitisk nivå (landsting, kommun) och ibland även chefsöverläkarnivå för att hantera ett gap mellan behov och resurser.

Sambanden mellan olika åtgärder och deras effekter är ofta oklara och effekterna uppenbara först på sikt, framför allt om det gäller vården av grupper som saknar förutsättningar för att protestera. En av utredningens uppgifter är att tydliggöra dessa förhållanden. Redan i sitt första betänkande framhöll t.ex. utredningen det angelägna i att genom konsekventa prioriteringar säkra vård med god kvalitet för de mest angelägna behoven.

Hälsa värderas högt och en god hälso- och sjukvård ses som en väsentlig rättighet i välfärdssamhället. Därför är det förståeligt att det finns en benägenhet att förneka att prioriteringar behöver göras på grund av resursbrist. Det finns en allmänt utbredd motvilja mot sådana prioriteringar. Invändningarna bör dock i första hand riktas mot att resurserna är otillräckliga eller inte används effektivt.

Avsikten med detta betänkande är att lägga grunden för en process som förhoppningsvis kan leda till en tydligare definition av sjukvårdens roll i samhället, tydligare avgränsning av dess ansvar och på sikt till övergripande, allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar.

3. Hälsoekonomi, utvärdering och prioriteringar

En viktig grund för prioriteringar inom sjukvården är forskning om sambanden mellan den medicinska nyttan av olika metoder för diagnostik och behandling och de krav på resurser som dessa ställer. Den hälsoekonomiska forskningen tillför ytterligare kunskaper, bl.a. om de vidare sociala och samhällsekonomiska konsekvenserna av att tillämpa olika medicinska metoder.

Hälsoekonomisk forskning och analys erbjuder ofta ett oundgängligt underlag och är därför ett viktigt hjälpmedel vid prioriteringar inom sjukvården. För att hälso- och sjukvården skall kunna utmönstra mindre effektiva eller verkningslösa metoder krävs en fortlöpande granskning av det vetenskapliga underlaget för olika praxis. Mot den bakgrunden ser utredningen det som angeläget att resurser säkras för forskning som avser uppföljning och utvärdering av vårdens resultat.

3.1. Hälso- och sjukvårdens mål

Målet för all sjukvård är humanitärt – vården syftar till att hjälpa människor som drabbats av sjukdom eller skada. Mot den bakgrunden anvisas medel till sjukvården – vården skall få kosta och resurser förbrukas för detta ändamål utan några biavsikter.

Sjukvårdens humanitära mål står dock inte i något motsatsförhållande till behovet att hushålla med tillgängliga resurser. Det är därför angeläget att ekonomiska analyser ingår som en intregrerad del i diskussionerna om prioriteringar. Utan hänsynstagande till ekonomiska fakta är en diskussion om övergripande riktlinjer för prioriteringar ofullständig.

3.2. Hälso- och sjukvårdens resurer

Under hela detta århundrade och i synnerhet under de tre decennierna fram till slutet av 1980-talet har det skett en kontinuerlig ökning av resurserna till vårdssektorn. Hälso- och sjukvården är i dag en av de största samhällssektorerna. Sedan mitten av 1960-talet har antalet sysselsatta ökat från ca 100 000 till omkring 450 000 personer. Under samma period har antalet läkare ökat från omkring 7 000 till nära 30 000. Den medicinska utvecklingen bl. a. inom teknologin har förbättrat och avsevärt vidgat sjukvårdens möjligheter. Den förbättrade teknologin har blivit mer spridd och mer allmänt tillgänglig. Vårdens upprustning tillsammans med ett allmänt reformarbete för kortare arbetstider och bättre personalbemanning har bidragit till att öka resursanspråken. De totala kostnaderna för hälso- och sjukvård uppgick år 1991 till drygt 120 miljarder kronor. Den ekonomiska tillväxten och den medicinska utvecklingen kan sägas vara den samlade förklaringen till expansionen av hälso- och sjukvårdssektorn, men de styrmekanismer som verkat för denna resursfördelning är många. Några viktiga förklaringar återfinns i en vilja att förbättra vården, att göra den mer allmänt tillgänglig än förr, samtidigt som framsteg inom den medicinska forskningen gjort det möjligt att ge vård för sjukdomar och handikapp för vilka det tidigare inte fanns mycket att erbjuda. För många sjukdomar som tidigare ledde till döden finns nu effektiv livsförlängande behandling, vilket innebär att fler lever med sjukdom och behöver vård under lång tid.

Den teknologiska utvecklingen, som ofta skett inom andra vetenskapliga områden, har funnit många tillämpningar inom medicinen.

De medicinska landvinningarna har också lett till ökade förväntningar på vården att klara av fler problem, vilket har vidgat vårdens ansvarsområde. Tillsammans med det faktum att fler människor uppnår högre ålder har det lett till ett ökat tryck på vården. Samhällets reaktion har varit att fördela ytterligare resurser till hälso- och sjukvården för att den skall kunna klara av sina ökade uppgifter.

Trots denna upprustning kan vården inte möta alla förväntningar och tillgodose alla behov. Tillväxten har samtidigt skapat organisatoriska och administrativa problem. Det har t.ex. alltid funnits en tröghet i att tillräckligt snabbt omfördela resurser till nya medicinska landvinningar och prioriterade områden. Den snabba utvecklingen med en ökad arsenal av kunskaper, ambitioner och teknologi för diagnostik och behandling har gjort detta ännu mer uttalat.

Resursutvecklingen inom sjukvården är ingalunda unik för Sverige. I ett internationellt perspektiv har utvecklingen varit i stort sett densamma i andra länder.

I västvärlden tar hälso- och sjukvårdssektorn för närvarande i anspråk mellan 6 och 15 % av respektive lands bruttonationalprodukt, sysselsätter 5-10% av arbetskraften och spelar en avgörande roll för produktion, export och import av medicinska varor och tjänster. Sjukvårdssektorn påverkar också, både direkt och indirekt, utvecklingen inom andra samhällssektorer. Hälso- och sjukvården är en del av kulturen i olika länder och uppfattas av befolkningen som en angelägen samhällsuppgift och därmed som en politisk fråga. Hälso- och sjukvårdsfrågor har därigenom ett stort genomslag när de tas upp i den allmänna politiska debatten.

I Sverige har hälso- och sjukvårdens expansion hejdats under de senaste åren. Antalet anställda inom landstingen har minskat varje år under perioden 1990-1993 (även sedan effekten av Ädelreformen frånräknats). Antalet vårdplatser inom hälso- och sjukvården har minskat kraftigt under perioden 1985-1993.

3.3. Hälsoekonomi

Ordet ekonomi betyder "hushållning med tillgängliga resurser". Den ekonomiska vetenskapen sysslar med hur resurserna fördelas, hur de utnyttjas och vad effekterna blir. Hälsoekonomin är den gren av den ekonomiska vetenskapen som arbetar med frågan om resursernas fördelning och deras användning inom hälso- och sjukvården. Den hälsoekonomiska forskningen spänner över ett brett fält av frågor, som alla, i större eller mindre utsträckning har samband med prioriteringar

inom sjukvården. Hit hör exempelvis frågor rörande finansieringssystem, bestämningsfaktorer för sjukvårdsproduktion samt frågor om konkurrens, prissättning och effektivitet.

3.4. Utvärdering av och behandling metoder för diagnostik

De hälsoekonomiska aspekterna på vårdens effektivitet är av stor betydelse när det gäller prioritering både på den kliniska och sjukvårdspolitiska nivån. Effektiviteten i olika metoder för diagnostik och behandling definieras inom hälsoekonomin som förhållandet mellan insatta resurser och resultatet för patienten med avseende på vårdens mål: att lindra och bota, förhindra för tidig död, minska sjukligheten och att öka eller vidmakthålla livskvaliteten.

Ofta saknas emellertid vetenskapligt underlag för att mäta hälso- och sjukvårdens effektivitet. En förutsättning för en bedömning av effektiviteten är kunskap om olika medicinska metoders nytta, dvs. dess effekter på hälsotillståndet och livskvaliteten. Sådan kunskap genereras i första hand genom tillämpad klinisk forskning inriktad på resultatmätning. På basen av sådana studier kan kostnadseffektiviteten av olika åtgärder uppskattas. I samband med remissbehandlingen av utredningens första betänkande, efterföljande utfrågningar, enkäter och vid de regionala konferenserna har utredningen vid upprepade tillfällen uppmärksammats på att den senaste tidens förändringar av vårdens ekonomiska styrsystem, bl.a. med införande av prestationsersättningar, har medfört försämrade förutsättningar för finansieringen av den del av den tillämpade kliniska forskningen som avser resultatuppföljning. Dessa effekter var inte avsedda eller önskade av huvudmannen när styrsystemen infördes.

Utredningen vill betona att resultaten av vetenskaplig utvärdering utgör det främsta underlaget för bedömning av medicinska metoders värde och därmed för prioriteringar och ett effektivt utnyttjande av resurserna.

3.5. Kostnadseffektivitet

Information om vad olika åtgärder kostar kan givetvis inte utgöra den avgörande grunden för prioritering av medicinska metoder. De hälsoekonomiska analyserna kommer något närmare underlaget för prioriteringar när de utsträcks till att belysa kostnadseffektiviteten - ett begrepp som avser jämförelser av kostnader och uppnådda effekter för patienten mellan alternativa medicinska insatser.

Det är emellertid förenat med svårigheter att bestämma kostnadseffektiviteten i medicinska metoder. Den är i själva verket beroende av och intimt förbunden med den kliniska forskningen. För att kunna bedöma kostnadseffektiviteten krävs – förutom uppgifter om kostnader – data från kliniska studier rörande exempelvis känslighet och precision i diagnostiken, behandlingars effekt på överlevnad och livskvalitet samt deras risker och biverkningar.

Nyttan eller effekten av insatserna kräver mätmetoder av olika slag. Allt i vården kan dock inte och skall heller inte mätas med samma mått. Sjukvård består till stor del av angelägen omvårdnad och omsorg för att dämpa oro, ångest och smärta och för att skapa lugn, trygghet och tillförsikt. Dessa insatser kräver resurser men är oundgängliga om vi skall slå vakt om de humanitära värdena inom vården.

Även när adekvat information och data är tillgängliga och kostnadseffektiviteten till en del kan bestämmas är det inte tillräckligt för att prioritera annat än på metodnivå. Analysen kan visa på vilka medicinska indikationer en viss metod är kostnadseffektiv i förhållande till en alternativ metod. Kostnadseffektiviteten måste emellertid alltid bygga på fakta från kliniska studier vilka nästan uteslutande avser populationer. Statistiska sannolikheter för populationer är i regel vägledande för de medicinska indikationerna men kan långt ifrån alltid tillämpas i enskilda fall. Avvägningen mellan vad som är en rimlig resursinsats för att nå ett visst resultat för den enskilde patienten är och förblir således en fråga för den som har mer specifik information, i första hand den för behandlingen ansvarige läkaren, men också sjuksköterskan och andra inom sjukvården verksamma.

I flera av de prioriteringsmodeller som utarbetats i andra länder rangordnar man i första hand sådana medicinska åtgärder som är effektiva i förhållande till kostnaderna. Samtidigt prioriterar man i dessa modeller sjukdomar som "kräver sjukhusvård", "kräver kirurgiskt ingrepp" eller avser "förebyggande vård". Sådana prioriteringsprinciper medför flera praktiska problem. Det är inte rimligt att tro att all sjukhusvård, alla

kirurgiska ingrepp eller alla förebyggande åtgärder som i dag tillämpas är effektiva.

När effekten är ofullständigt känd kan inte heller kostnadseffektiviteten beräknas. Inom många områden av sjukvårdande verksamhet saknas information om kostnader och även om medicinska effekter. Även om alla åtgärder inom sjukvården skulle vara kostnadseffektiva krävs för prioritering någon form av värdering som anger hur stor effektivitet som är värd sin kostnad.

Hälsoekonomiska analyser kan således inte lösa problemet med att prioritera inom hälso- och sjukvården, men kan erbjuda ett värdefullt och ofta oundgängligt underlag för prioriteringar. Förutsättningen för detta är dock utvärderingsforskning. Eftersom frågan är av avgörande betydelse för effektivt utnyttjande av anvisade resurser och för att tillförsäkra ett sakligt underlag för prioriteringar, föreslår utredningen att den tas upp i hälso- och sjukvårdslagen. Härigenom underlättas att medel säkras för den nödvändiga, löpande uppföljningen och utvärderingen av vårdens resultat (kapitel 17).

4. Prioritering, styrning och resursfördelning på olika nivåer

Prioritering sker på olika nivåer; nationellt, regionalt och lokalt. Sjukvårdshuvudmännen i landsting och kommuner organiserar vården men staten har ett betydande inflytande, bl.a. genom övergripande påverkan på den kommunala ekonomin och genom beslut om kommunernas och landstingens uppgifter. Genom Ädelreformen och en rad andra nyligen genomförda reformer har kommunerna fått ett omfattande och genom omstrukturering av vården och förskjutning i befolkningens åldersstruktur ständigt ökande hälso- och sjukvårdsansvar.

Prioriteringarna inom vardagssjukvården tar sig många uttryck. En nyckelroll intas av läkarna, men också andra personalkategorier fattar dagligen viktiga prioriteringsbeslut som är av stor betydelse för den enskilda patienten och anhöriga.

4.1. Allmän bakgrund

Landstingen och de tre landstingsfria kommunerna är sjukvårdshuvudmän och har huvudansvaret för den slutna vården och en stor del av den öppna vården. Även primärkommunerna har numera ett betydande hälso- och sjukvårdsansvar som en del av sitt samlade ansvar för långvarig service, vård och omsorg till äldre och handikappade och till psykiskt långtidssjuka (se avsnitt 4.4). Gränsen mellan landstingen och kommunernas ansvar är i olika avseenden flytande.

Kommuner och landsting har av tradition och med stöd av kommunallagen att "själva vårda sina angelägenheter". Den decentraliserade svenska modellen innebär i princip att riksdagen inte skall fatta beslut om hur den primärkommunala och landstingskommunala verksamheten skall organiseras och bedrivas. Självständigt ansvar och egen skattefinansiering innebär dock inte att staten skulle sakna inflytande över hälso- och sjukvården. Tvärtom fattar statsmakten (riksdag, regering och statliga myndigheter) en rad beslut som både direkt och indirekt är av betydelse för hälso- och sjukvården.

Basen för kommuners och landstings självständighet utgörs av den lokala beskattningsrätten. Skatten är sjukvårdshuvudmännens viktigaste inkomstkälla. De huvudsakliga resurserna för utbyggnaden av hälso- och sjukvården under 1960- och 1970-talen kom från landstingsskatten. Den höjdes från i genomsnitt 4,40 kr 1960 till 14 kr 1990. Statsbidragen har under de senaste 50 åren utgjort upp till 20% av landstingens samlade inkomster. Samtidigt som statsbidragen under de senaste åren kontinuerligt har minskat har det skett en övergång från riktade till generella statsbidrag.

4.2. Statlig nivå

Riksdagen anger i lagar de ramar och den inriktning som skall gälla för hälso- och sjukvården. Utöver hälso- och sjukvårdslagen (HSL) finns en rad lagar kring olika inslag i verksamheten; ansvar, tillsyn, sekretess, läkemedel, smittskydd, tvångsvård och abortverksamhet. Medan HSL anger den allmänna inriktningen innehåller övriga lagar åtskilliga detaljbestämmelser.

Riksdagen stiftar lagar som ofta får långtgående organisatoriska och ekonomiska konsekvenser för landsting och kommuner. Aktuella exempel är riksdagens beslut om ansvaret för service och vård till äldre och handikappade m. m. ("Ädelreformen"), husläkarreformen, laglig reglering av det s.k. högkostnadsskyddet inom sjukvården, den fria etableringsrätten för vissa läkare och sjukgymnaster, lagen om stöd till vissa funktionshindrade (LSS) och om psykiskt stördas villkor.

Genom den s.k. Dagmarreformen år 1984 ändrades principerna för statens bidrag till sjukvårdshuvudmännen. Statsbidragen blev mer generella och den tidigare ersättningen för prestationer övergavs. Dagmaröverenskommelserna innehåller en rad beslut som styr fördelningen och därmed prioriteringen av resurserna inom hälso- och sjukvården. På övergripande nivå har man varit överens om att satsa på bl.a. primärvård, hemsjukvård och öppen psykiatrisk vård. Det finns också exempel på direkta prioriteringar, t.ex. genom att särskilda medel avsatts för psykoterapi eller insulinpumpar till diabetiker.

Staten skaffade sig i början av 1990-talet kontroll över nivån på kommun- och landstingsskatten. Ett lagreglerat kommunalt skattestopp infördes tillfälligt åren 1991 och 1992. Regeringen har därefter träffat överenskommelse med landstings- och kommunförbunden om ett frivilligt skattestopp under 1993.

När regeringen i januari månad varje år lägger fram sitt förslag till budget- och finansplan gäller det formellt bara statens verksamhet. I praktiken har emellertid budget- och finansplanen stor betydelse för landsting och kommuner, t.ex. statliga beslut om statsbidrag, olika former av likviditetsindragningar, skatteutjämningsåtgärder och kvarvarande stimulansstöd.

Formellt fastställer inte staten någon total ram för hälso- och sjukvårdens kostnader. I praktiken sammanfattas dock riktlinjer i uttalanden från riksdagen, t.ex. ingen expansion, volymökning eller - minskning. Den samlade effekten under det senaste decenniet har inneburit en starkare statlig kontroll över kommunernas och landstingens kostnader.

De statliga myndigheterna har att se till att de av riksdag och regering fattade besluten om hälso- och sjukvårdens inriktning efterlevs och får önskad effekt.

Socialstyrelsen är tillsynsmyndighet för hälso- och sjukvården. Socialstyrelsens regionala enheter bedriver individtillsyn som i första hand är riktad mot vårdpersonalen, men i ökande omfattning även gentemot huvudmännen. Socialstyrelsen kan inte utan samråd med kommuner och landsting utfärda föreskrifter som medför ökade kostnader för dessa (begränsningsförordningen).

Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnds (HSAN) granskning är begränsad till enskilda patientärenden och enskild vårdpersonals agerande i sin yrkesutövning.

Staten påverkar också hälso- och sjukvården genom det statliga ansvaret för utbildning och legitimation. Staten ansvarar t.ex. för omfattning, innehåll och dimensionering av läkarutbildningen. Staten utövar sitt ansvar för medicinsk forskning genom att anslå medel till

universitet och forskningsråd och lämnar bidrag till vissa sjukvårdshuvudman för att kompensera för merkostnader förenade med huvudmännens medverkan i utbildning av blivande läkare och tandläkare och medverkan vid medicinsk och odontologisk forskning (drygt 1,4 miljarder kronor budgetåret 1993/94).

Sedan år 1976 har antingen socialministern eller en biträdande socialminister i betydande utsträckning ägnat sig åt sjukvårdsfrågor. Många interpellationer och enkla frågor i riksdagen rör hälso- och sjukvården.

4.3. Landstingsnivå

Formerna för politisk ledning, prioritering och resursfördelning inom landstingen har förändrats snabbt under senare år. Med syftet att åstadkomma en flexibel resursfördelning har system med s.k. befolkningsbaserad resurstilldelning utvecklats. Många landsting har valt att avveckla de lokala politiska nämnderna för sjukhusen. I stället upprättas avtal mellan beställande och producerande enheter. Beställarenheterna har oftast befolkningsbaserade ekonomiska ramar och leds vanligtvis av politiker, medan de förtroendevalda allt mer avstår från styrning av produktionen. Sjukhusen har fått en friare ställning och tecknar inom många landsting kontrakt med beställarna. I växande utsträckning finansierar sjukhusen sin verksamhet genom prestationsrelaterade intäkter.

4.4. Kommunal nivå

Primärkommunerna har fått ett väsentligt ökat ansvar för hälso- och sjukvården. Genom Ädelreformen överfördes ett omfattande hälso- och sjukvårdsansvar från landstingen till primärkommunerna. Denna reform har fått långtgående påverkan på strukturen, styrningen och ansvaret för prioriteringar inom stora delar av vården av framför allt de äldre och långvarigt sjuka. Genom psykiatrireformen ("psyk-Ädel") vidgas kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar ytterligare fr.o.m. år 1995. Det utvidgade ansvaret avser vissa insatser för psykiskt långtidssjuka.

Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar gäller s.k. särskilda boendeformer, bostäder med särskild service och dagvård. Till dessa förs

successivt över allt fler vårdbehövande människor. Härtill har i drygt hälften av länen överenskommelser träffats om att kommunerna också skall svara för hemsjukvården i ordinärt boende. Kommunernas ansvar gäller all hälso- och sjukvård i dessa boendeformer som bedrivs av annan personal än läkare. Det formella ansvaret för läkarinsatser ligger kvar på landstingen och de landstingsfria kommunerna. Kommunerna som sjukvårdshuvudmän har ansvaret för alla typer av insatser som ryms inom den generella hälso- och sjukvården inom deras ansvarsområde: förebyggande insatser, behandling, rehabilitering, omvårdnad etc. Målet för den kommunala hälso- och sjukvården är detsamma som för landstingets hälso- och sjukvård och anges i HSL.

Eftersom det formella ansvaret för läkarinsatser ligger kvar på landstingen finns det inte någon motsvarighet till det ledningsansvar som chefsöverläkarna har inom landstingens slutna vård. Den administrativa ledningen fullgörs på det sätt som ansvarig kommunal nämnd bestämmer. Inom varje kommun skall det dock finnas en eller flera särskilt medicinskt ansvariga sjuksköterskor (MAS). Deras ansvar är att fullgöra vissa i hälso- och sjukvårdslagen angivna uppgifter.

Genom Ädelreformen ändrades i praktiken läkarnas ansvar gentemot den enskilda patienten i olika boendeformer. Läkarna kan inte längre skriva in, skriva ut eller formellt uppdra åt personal att göra vissa insatser. En ytterligare skillnad för de patienter som tidigare vårdades på landstingens sjukhem är att de numera måste erlägga patientavgift för läkarinsatser. Tidigare ingick läkarvården i avgiften för sluten vård. Avgiften var betydligt lägre än avgiften för kommunalt boende och service.

Med stöd av en särskild lag om försöksverksamhet med kommunal primärvård har ett mindre antal kommuner – 5 stycken – också ansvar för primärvården. Ytterligare tre kommuner är sjukvårdshuvudmän och har således ett samlat ansvar för äldrevård samt hälso- och sjukvård (Malmö, Göteborgs och Gotlands kommuner).

Den organisatoriska utvecklingen som beskrivits för landstingen i föregående avsnitt gäller i tillämpliga delar också primärkommunerna. Skillnaden mellan de olika kommunerna är dock betydligt större än mellan de olika landstingen. Primärkommunerna är betydligt flera till antalet och deras förutsättningar varierar kraftigt. Socialstyrelsen konstaterar i 1993 års rapport att det finns "286 olika varianter av Ädelreformen – lika många som antalet kommuner. De lokala variationerna är stora när det gäller äldre- och handikappomsorgens struktur, resurser, innehåll och kvalitet i olika delar av landet."

Även om det råder stora skillnader i innehåll och organisation av verksamheten går det att urskilja vissa gemensamma drag vad gäller prioriteringar. Enligt Socialstyrelsen har sedan början av 1980-talet hjälpen begränsats till de allra äldsta, de ensamboende och dem som behöver personlig omsorg. Serviceinsatser såsom städning, matlagning, varuhemsändning etc. har minskat så att personer som inte har de största behoven får allt mindre hjälp eller ingen hjälp alls. Den allt kärvare kommunala ekonomin, samtidigt med det snabbt växande antalet personer i höga åldrar är den främsta förklaringen till en hårdare prioritering. Det bör också påpekas att inom den primärkommunala verksamheten sker avvägning mellan fler konkurrerande verksamheter än inom landstingen. För kommunerna handlar det om att prioritera och fördela resurser mellan vård av olika slag å ena sidan och utbildning, barntillsyn, idrott, fritid, vägar och annan kommunal service å den andra.

4.5. Kliniknivå

Av tradition har läkare och annan vårdpersonal haft stor frihet i sitt kliniska handlande. Sjukvårdens huvudmän har dock betydande möjligheter att genom budget och andra beslut påverka prioriteringarna på den kliniska nivån.

Varje överläkare/distriktsläkare hade tidigare ett självständigt medicinskt ledningsansvar. Det innebar att läkaren, i frågor som gällde vård och behandling av enskild patient, sällan var bunden av sjukvårdshuvudmannens administrativa eller politiska beslut. Detta har bidragit till att hälso- och sjukvården av de förtroendevalda kan ha uppfattats som svår att styra. Samtidigt har den kliniska friheten bidragit till ett starkt engagemang och ansvarstagande för den enskilda patienten.

Fr.o.m. den 1 juli 1991 avvecklades det medicinska ledningsansvar som åvilade överläkare/distriktsläkare. I stället föreskrevs att en chefsöverläkare i såväl öppen som sluten vård skall utöva ett samlat ledningsansvar som omfattar såväl den medicinska verksamheten och omvårdnaden som ekonomi, personal, lokaler, utrustning etc. Till skillnad från de tidigare klinikcheferna kan chefsöverläkare utfärda riktlinjer och anvisningar för bl.a. prioriteringar. Sådana kan även omfatta vård och behandling av enskild patient. Fr.o.m. år 1994 undantogs husläkares verksamhet från det samlade ledningsansvaret.

Prioriteringarna inom vardagssjukvården tar sig många uttryck, såsom beslut om undersökning, behandling, intagning på sjukhus, placering i köer och på väntelistor. Hänsyn tas därvid till patientens tillstånd och behov, tillgängliga resurser, vetenskap och beprövad erfarenhet.

Även i en väl fungerande verksamhet disponeras kort tid för att fatta beslut om en undersökning skall eller inte skall göras, om patienten skall skickas hem eller läggas in, om en behandling skall sättas in eller inte. Erfarenheten visar att det i tidspressade situationer är lättare att "för säkerhets skull" vidta en åtgärd än att avstå. När det är ont om tid för eftertanke och rådrum är det svårt att prioritera i bemärkelsen välja bort. Mera erfarna och bättre utbildade läkare har lättare att fatta beslut om att avstå från undersökningar eller behandlingar.

Inte lika mycket uppmärksammas de viktiga prioriteringar som ständigt sker i den dagliga omvårdnaden och som bärs upp av sjuksköterskor, undersköterskor, mentalskötare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer, dietister, psykologer, läkarsekreterare m. fl. För den enskilda patientens upplevelse av kvaliteten av vården är dessa prioriteringar av stor, ofta av helt avgörande betydelse.

Det finns ytterligare en rad inslag inom den svenska hälso- och sjukvården som påverkar prioriteringarna. Vårdprogram är en standardisering som definierar god praxis utifrån samlad kunskap och erfarenhet, bl.a. vid prioritering och utmönstring av icke verksamma metoder. Uttalanden från konsensuskonferenser kan, liksom vårdprogram, ange vad som är god praxis. Varken vårdprogram eller konsensuskonferenser har dock någon bindande verkan för de verksamma inom sjukvården utan kan närmast beskrivas som "goda råd". Som tidigare nämnts kan däremot chefsöverläkaren fastställa riktlinjer för handläggning och vård av patienter och därmed prioriteringar inom det egna ansvarsområdet. Om särskilda medel reserveras av huvudmannen för vissa verksamheter får det genomslag i de kliniska prioriteringarna.

Det finns en tendens till att administrativa regler, betalningsrutiner etc. i ökande utsträckning påverkar prioriteringarna. Det kan t.ex. förekomma ersättning per patient eller per vårddag för utomlänspatienter men en fast budgetram för patienter från det egna landstinget. Därigenom kan utomlänspatienter, som är "mer lönsamma" för kliniken, komma att gå före det egna länets patienter.

När nya undersöknings- eller behandlingsmetoder tillkommer krävs det för närvarande inte några formella administrativa eller politiska beslut för att erbjuda patienterna dessa. Om emellertid introduktionen av en ny metod kräver investeringar eller nya resurser som inte kan frigöras inom enheten blir den beroende av administrativa/politiska beslut.

Anmärkningsvärt lite är känt genom forskning om hur prioriteringsbeslut beträffande hälso- och sjukvården i praktiken fattas på olika nivåer. Vissa prioriteringsbeslut fattas vid formella sammanträden, där det är klart vilka beslutsfattarna är och vilket ansvar de har för besluten. Andra beslut fattas informellt där ansvarsfrågorna kan vara mer oklara.

5. Olika styr- och finansieringssystems effekter på prioriteringar

Såväl etablerade som nya styrformer inom hälso- och sjukvården skapar kraftfulla incitament som påverkar prioriteringarna. Positivt i de nya styrformerna är ambitionen att effektivisera resursutnyttjandet, öka patienternas möjligheter att välja vårdgivare och öka mottagligheten för patienternas önskemål.

Till det negativa hör risken att vårdgivare av ekonomiska skäl avstår från även motiverade åtgärder och väljer bort mer kostnadskrävande patienter. Svaga grupper, som svårt sjuka och mycket gamla, har ofta svårt att framföra önskemål, ställa krav och utnyttja valfrihetens fördelar. Ökad valfrihet kan också försvåra tillämpningen av allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar. Vårdgarantin är en inom sjukvården unik prioritering som inte tar sikte på de av Prioriteringsutredningen högst prioriterade behoven. Det finns en konflikt mellan olika, var för sig väl motiverade, krav på styrsystemen inom en solidarisk samhällsfinansierad sjukvård. För att göra en rimlig avvägning behövs goda kunskaper om effekterna på prioriteringar av olika styrformer. Utredningen hävdar att dessa effekter måste vara förenliga med grundläggande etiska principer. Väl fungerande system för kvalitetsuppföljning och kvalitetssäkring måste utvecklas.

Utredningen pekar på att kommunerna numera har ansvar för många boende med behov av omvårdnad och kvalificerade medicinska insatser och förordar att läkare som svarar för regelbunden tillsyn skall knytas till bl.a. sjukhem och ålderdomshem. Utredningen förutsätter också att kommunerna skall prioritera sitt ansvar för att tillgodose behovet av ökad vård i särskilda boendeformer.

Utredningen förordar en översyn av olika avgiftssystem för att pröva om det förekommer stora skillnader i avgifter för personer med i princip likvärdiga förhållanden beroende på om dessa behandlas inom landstingets sjukvård eller inom kommunal äldreomsorg.

5.1. Bakgrund

Enligt flera studier har allmänheten stort förtroende för den svenska hälso- och sjukvården. Samtidigt kritiseras den ofta för bristande lyhördhet för patienternas önskemål, myndighetskultur, bristande effektivitet och köer. Införande av prestationsersättningar och ökad valfrihet har varit en stimulans för rationaliseringar och effektiviseringar och bidragit till höjd produktivitet. Väntetiderna har minskat. Det finns en ökad benägenhet att anpassa verksamheten till patienternas och anhörigas önskemål.

Mot denna positiva utveckling måste ställas risken att vården blir efterfrågestyrd. Det finns också uppgifter som tyder på att – om inga åtgärder vidtas – de mest angelägna behoven riskerar att bli eftersatta eller tillgodosedda med sämre kvalitet. Det gäller bl.a. svårt sjuka patienter, som har svårt att tydliggöra sina behov och ställa krav eller saknar företrädare som kan göra det å deras vägnar. Dessa grupper saknar ofta förutsättningar för att utnyttja valfrihetens fördelar. Det finns dessutom inslag i utvecklingen som kan försvåra kontrollen av kostnaderna för vissa sektorer av hälso- och sjukvården och därmed för prioriteringar mellan olika verksamheter.

Enligt utredningen är det en förutsättning för saklig debatt och balanserade ställningstaganden att man öppet erkänner att det finns en konflikt mellan olika angelägna, helt legitima och rimliga krav som ställs på den solidariskt samhällsfinansierade hälso- och sjukvården.

Att hitta den rätta avvägningen mellan övergripande samhälleliga prioriteringar och ett rimligt utrymme för den enskildes val och egna initiativ är en fråga som i första hand åvilar det politiska systemet. En generell lösning som kan tillämpas i alla situationer är vare sig lämplig eller möjlig att formulera. Utredningen hoppas kunna bidra till diskussionen och till en balanserad utveckling genom att redovisa exempel på sådana konflikter som presenterats och belysts i remissvaren och i övrigt underlag som har framkommit vid utredningens enkäter och utfrågningar (kap. I).

5.2. Beskrivning och analys av förändringar

5.2.1. Ökad valfrihet

Under senare år har strävan att tillgodose patienternas rätt att välja vårdgivare fått stort genomslag. I flera län kan patienterna söka vård var de vill inom den egna sjukvårdsregionen. Det finns skillnader mellan olika huvudmän men den allmänna trenden mot att tillgodose patienternas valfrihet är tydlig.

Många sjukvårdshuvudmän eftersträvar att sjukhus och vårdcentraler skall utsättas för konkurrens som förväntas leda till att vårdgivarna blir lyhörda för patienternas önskemål och att effektiviseringar befrämjas. Många remissinstanser redovisar positiva effekter, men också oönskade konsekvenser av den utökade valfriheten. T.ex. kan läkarna väntas bli mer benägna att gå med på undersökningar, provtagningar, remisser etc. som efterfrågas av aktiva och krävande patienter, men som man egentligen anser har ett begränsat medicinskt värde. Det förekommer också att en vårdgivare (sjukhus) får olika ersättningar för patienter från olika landsting eller beställarenheter.

5.2.2. Prestationsersättningar och administrativa kostnader

Sjukhus och kliniker ersätts alltmer för faktiska prestationer och i allt mindre utsträckning genom anslag. Prestationsersättningen har visat sig enklast att tillämpa inom kirurgiska specialiteter. Inom övriga områden är patienter och åtgärder mindre enhetliga och därför svårare att enhetligt prissätta. I andra länder har man observerat att prestationsersättningar i sig och deras utformning kan få väsentliga återverkningar på priorite-

ringar och på innehållet i vården. Samma utveckling har uppmärksammats i Sverige.

Till de negativa effekterna av ekonomistyrning och prestationsersättning hör risken för s.k. indikationsglidning. Läkare och annan vårdpersonal kan i icke önskvärd omfattning låta sina prioriteringar påverkas av ersättningssystemen. De kan av ekonomiska skäl avstå från även motiverade undersökningar, mer kostnadskrävande patienter kan väljas bort eller vårdtider förkortas på ett sätt som inte gagnar patienten. Komplikationsrisken är större och vårdtiden oftast längre för vissa patientgrupper, bl.a. de allra äldsta. Vid en standardiserad ersättning per diagnos eller åtgärd kan det vara lönsammare att behandla en patient med mindre komplikationsrisk.

Det är angeläget att man är medveten om de konflikter som finns mellan de för ökat kostnadsmedvetande nödvändiga incitamenten och det humanitära perspektivet. Om inte åtgärder vidtas riskerar vissa patienter att bli lågt prioriterade, få sämre tillgång till sjukvård eller få vård av sämre kvalitet. Detta kan bl.a. gälla åldersdementa, svårt och långvarigt cancersjuka, långvarigt psykiskt störda, andra långvarigt sjuka eller handikappade, de mycket gamla, patienter med många medicinska och sociala problem och vårdkrävande patienter i livets ofta långa slutskede. Det är angeläget att dessa problem beaktas vid utformningen av styrsystem och inte minst vid uppföljningen av deras effekter.

Handikapporganisationerna och flera av patientföreningarna framhåller i sina svar på utredningens enkäter (bilaga 2) att patienter med vissa kroniska sjukdomar och handikapp genom de nya styrsystemen men också som en följd av husläkarreformen fått en försämrad tillgång till specialistvård. Detta har bekräftats vid de regionala mötena och flera utfrågningar och styrker behovet av övergripande riktlinjer för prioriteringar som garanterar utsatta grupper adekvat utformad vård meddelad av personal med för uppgiften nödvändig kompetens. Finansieringssystemen måste utformas så att ersättningsnivåerna inte påverkar de medicinska prioriteringarna.

Prestationsersättningar liksom avtal mellan beställare och vårdgivare och internt mellan patientvårdande enheter och serviceverksamheter ställer ökade krav på administrativa resurser. Erfarenheter från andra länder visar att detta medför väsentligt ökade kostnader som bör ställas i relation till de besparingar som systemet kan ge upphov till. Det saknas för närvarande underlag för att bedöma om rationaliseringseffekten i Sverige blir tillräckligt stor för att uppväga de administrativa merkostnaderna.

Det ankommer inte på utredningen att avgöra hur de ekonomiska styrsystemen inom hälso- och sjukvården skall utformas. Vid utformningen måste olika krav beaktas. Utredningen vill dock bestämt hävda att effekterna av olika ekonomiska styrsystem måste vara förenliga med grundläggande etiska principer i en solidariskt finansierat hälso- och sjukvård och med hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf om vård på lika villkor.

5.2.3. Vårdgaranti

Den nationella vårdgarantin som infördes år 1992 innebar en prioritering av tio utvalda diagnoser/åtgärder. Samtliga patienter som omfattas av vårdgarantin skall erbjudas behandling inom tre månader. Under år 1992 erhöll sjukvårdshuvudmännen ett statligt bidrag om 500 miljoner kronor för att underlätta genomförandet av vårdgarantin. Fr.o.m. år 1993 tillämpas vårdgarantin utan sådant bidrag.

Enligt Socialstyrelsens rapport (Socialstyrelsen redovisar 1993:11) minskade antalet köande från 51 000 till 40 000 under garantins första år. Antalet väntande patienter minskade för nästan samtliga verksamheter i vårdgarantin. Det var samtidigt ovanligt att patienter valde att få vård vid en annan enhet.

Ett antal kliniker uppgav att vårdgarantin har lett till försämringar för andra grupper. Utvärderingen har inte kunnat bekräfta detta under år 1992. Flera landsting har infört eller överväger en generell vårdgaranti som omfattar flera eller i princip alla behandlingar. Kan det "egna" sjukhuset inte erbjuda vård inom garantitiden har patienten rätt att erhålla vård hos annan vårdgivare. Det är ännu oklart vilka konsekvenser generella vårdgarantier medför.

I Dagmaröverenskommelsen för år 1995 anges att staten och Landstingsförbundet gemensamt skall utreda hur en vårdgaranti successivt kan utvidgas och tillgängligheten till diagnos, behandling, rehabilitering m.m. förbättras.

Utredningen vill särskilt peka på att i Sverige hittills införda vårdgarantier huvudsakligen avser åtgärder som, även om de kan vara angelägna, inte hör till de högst prioriterade enligt Prioriteringsutredningens bedömning. Vårdgarantier som enbart tar sikte på väntetider har knappast något värde för det stora flertalet av patienter med svåra kroniska sjukdomar och för vården i livets slutskede, dvs. för de svagaste, mest utsatta grupperna, som har störst behov av vård.

5.2.4. Ökat kommunalt ansvar för vård och äldreomsorg

Ädel är en omfattande reform som trots detta kommenterats relativt sparsamt i remissvaren. I flera yttranden framkommer dock en oro för försämringar i det medicinska omhändertagandet inom den primärkommunala hälso- och sjukvården och dessutom oklarheter i ansvaret för rehabiliteringen. Motsvarande synpunkter har framkommit i den särskilda utfrågning utredningen anordnat (bilaga 3, avsnitt 7).

I Socialstyrelsens rapport (1993:8) redovisas följande slutsatser:

  • Det allmänna omdömet om Ädelreformen är positivt.
  • Antalet medicinskt färdigbehandlade patienter på sjukhus har halverats.
  • Det finns fortfarande stora skillnader i vårdens kvalitet och innehåll mellan olika sjukhem. Ett vanligt förekommande problem är bristande medicinsk tillsyn och vård.
  • I vissa avseenden är ansvarsfördelningen mellan landstingen och kommunerna otydlig eller efterlevs dåligt av huvudmännen. Detta gäller främst den medicinska tillsynen och ansvaret för rehabilitering för äldre och handikappade.
  • Ett samlat huvudmannaskap inom hemsjukvården i ordinärt boende har förverkligats endast i hälften av landets kommuner.
  • Det finns för närvarande inget underlag för slutsatser om Ädelreformens totala samhällsekonomiska effekter.

I Socialstyrelsens senaste Ädelrapport (1994:13) slås bl.a. fast att rehabilitering, hemsjukvård och hjälpmedelsförsörjning fortfarande är problem inom äldreomsorgen. Styrelsen konstaterar också att det på en del håll finns allvarliga kvalitetsbrister i sjukhemmen och att den medicinska kompetensen i kommunerna måste förbättras.

Som tidigare nämnts har antalet äldre som erhåller hemhjälp minskat trots att antalet gamla har ökat väsentligt. De primärkommunala insatserna begränsas numera ofta till de allra äldsta, de ensamboende och de som har störst behov av personlig omsorg.

Utredningen vill för sin del särskilt betona det angelägna i att man försöker skilja på effekterna av Ädelreformen som sådan och följderna av det samtidigt uppkomna kravet på besparingar inom kommuner och landsting. Till följd av ett ökat gap mellan resurser och behov har det skett en begränsning av insatserna inom den primärkommunala äldrevården till de mest trängande och utåt mest uppenbara behoven. Utredningen har förståelse för detta. Samtidigt måste framhållas att

viktiga, men inte lika uppenbara behov inte får bli undanträngda. Det kan t.ex. gälla olika former av omvårdnad, förebyggande verksamhet och rehabilitering. De i vissa kommuner kraftigt ökade avgifterna kan leda till att de som är i behov av de primärkommunala insatserna avstår från dessa av ekonomiska skäl.

Många remissinstanser uttalar särskild oro för kvaliteten i den medicinska delen av den kommunala äldrevården, inte minst vad gäller läkarinsatser på de tidigare landstingskommunala sjukhemmen men även inom andra former av särskilt boende. Här finner Socialstyrelsen bl.a. att det fortfarande råder stora skillnader mellan olika sjukhem.

Det är naturligt att övergångsproblem uppstår i samband med genomförande av en så omfattande reform. Åtgärder har också vidtagits för uppföljning av reformen, främst genom Socialstyrelsens försorg. Det är angeläget att uppföljningen fortsätter med samma höga ambitionsnivå och att huvudmännen själva vidtar åtgärder för att snabbt rätta till brister. För närvarande är det mest angeläget att följa läkarinsatserna i särskilt boende, rehabilitering, förebyggande insatser och samarbetet mellan huvudmännen kring dessa frågor.

Utredningen vill för sin del peka på att i huvuddelen av det särskilda boendet vistas personer med stort behov av medicinska insatser och omvårdnad. Särskilda åtgärder behöver vidtas för att säkra kvalificerade vårdinsatser för dessa utsatta grupper. Personer i särskilt boende har samma rätt till läkarvård som andra grupper i samhället. Det är dock orealistiskt att tro att alla gamla och sjuka i särskilt boende själva skall söka läkare när behov föreligger eller att personalen alltid skall kunna uppmärksamma sådana behov.

Utredningen föreslår därför att det i särskilt boende, såsom sjukhem och ålderdomshem skall finnas en medicinskt ansvarig läkare som svarar för regelbunden tillsyn av patienterna. Till uppgifterna bör också höra att medverka vid utbildning, kvalitetssäkring och handledning för den kommunalt anställda vårdpersonalen. Det bör stå kommunen fritt att avgöra om sådan läkare skall anställas av kommunen eller om behovet skall tillgodoses genom avtal med landstinget. Förslaget utesluter inte att den som så önskar i stället vänder sig till sin egen läkare för vård och behandling.

Landstingens huvudsakliga uppgift är att bedriva hälso- och sjukvård: Inom primärkommunerna konkurrerar den sektorn med flera samhällsfinansierade verksamheter: Då resurserna är knappa kan konkurrens om medel uppkomna mellan exempelvis tjänst för sjukgymnast eller arbetsterapeut och socialbidrag som är normerat och faller under rättighetslag. Prioriteringsproblem riskerar särskilt att uppstå i

kommuner med stor utgifter men svagt skatteunderlag i och med att ansvar finns för såväl omvårdnad och rehabilitering som socialtjänst.

Antalet äldre personer över 80 år kommer att fortsätta att öka. Äldrevården kommer därför rimligen behöva expandera. Utredningen förutsätter att kommunerna skall prioritera data sitt ansvar i konkurrensen med andra verksamheter.

5.2.5. Fri etablering

Som ett inslag i strävan att öka patienternas valfrihet och öka konkurrensen beslutade riksdagen i december 1993 om fri etableringsrätt för privatpraktiserande sjukgymnaster och läkare inom vissa specialiteter. I proposition 1994/95:109 föreslog regeringen att den fria etableringsrätten avvecklas. Alla nyetableringar har stoppats fr.o.m. den 14 november 1994.

Flera remissinstanser har väckt frågan om hur tillämpningen av Prioriteringsutredningens förslag påverkas av den fria etableringsrätten för vissa specialistkompetenta läkare och sjukgymnaster:

Utredningens uppfattning är att all offentligt finansierad verksamhet oavsett om vårdgivaren är offentlig eller privat – skall omfattas av allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar som fastställts av samhället.

5.2.6. Avgiftssystem

I många av remissvaren på utredningens första betänkande -främst de från patientföreningar och handikapporganisationer – framförs oro för utvecklingen av patientavgifterna Under senare år har det skett en höjning av avgifterna inom den öppna vården. Högsta avgift för läkarbesök är för närvarande 250 kr. Samtidigt begränsar högkostnadsskyddet de totala, årliga utgifterna till för närvarande högst 1 700 kr.

En studie som utförts inom Stockholms läns landsting visar att vissa grupper, bl.a. invandrare och yngre, ibland avstår från att söka läkare av ekonomiska skäl.

Den allra största förändringen ur patienternas synpunkt har dock skett vad gäller de avgifter som kommunerna debiterar de boende på sjukhem. Sjukhemsboendet räknades tidigare som sluten vård för vilket gällde de förhållandevis låga patientavgifter som fortfarande tas ut på sjukhusen. I samband med Ädelreformen jämställdes sjukhemsboendet med annat boende.

Enligt Socialstyrelsens utvärdering av äldre- och handikappomsorgen (Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1994:1) har de nya avgiftsmodellerna på sjukhemmen, tillsammans med kostnader för läkarinsatser och mediciner (som tidigare tillhandahölls gratis inom ramen för slutenvårdsavgiften) inneburit avgiftsökningar med 60-200%.

En översyn av avgifterna inom handikappområdet pågår för närvarande (regeringens direktiv 1993:127). Utredningen finner det angeläget med en samlad översyn av avgiftssystem och avgiftsnivåer inom hälso- och sjukvården inkl. äldrevården. En angelägen uppgift är att pröva om det förekommer ojämlik behandling av personer med i princip likvärdiga behov, förutsättningar och förhållanden, beroende på om dessa behandlas inom landstingets sjukvård eller inom primärkommunal äldreomsorg. Utredningen ser också med oro på uppgifterna om att patienter ibland avstår från att söka läkare av ekonomiska skäl. Detta kan bidra till ökade skillnader mellan olika grupper i samhället vilket inte är förenligt med kravet på en vård på lika villkor.

5.3. Avslutande synpunkter

Utredningens samlade bedömning är att de senaste årens organisatoriska förändringar och införande av nya styrsystem medfört kraftfull stimulans för ökad produktivitet, effektiviseringar, rationaliseringar, större lyhördhet för patienternas önskemål och ökade möjligheter att få dem tillgodosedda. Samidigt som detta kommer stora patientgrupper till godo kan det skapa beteenden som påverkar prioriteringar på ett sätt som inte kan anses vara önskvärt. Medan vissa patienter och patientgrupper fått en bättre tillgång till sjukvård som är anpassad till deras önskemål, riskerar andra, särskilt svaga grupper, en försämring. Dessa grupper saknar i många fall förutsättningar att utnyttja de möjligheter till förbättringar av sin situation som ökad valfrihet erbjuder.

Utredningens slutsats är att en noggrann uppföljning av hur organisatoriska förändringar och nya styrformer påverkar inte bara produktiviteten och effektiviteten utan också prioriteringarna är nödvändig. Staten, sjukvårdshuvudmännen och övriga vårdproducenter har ett gemensamt ansvar för helheten och därmed för att följa, analysera och utvärdera utvecklingen i dessa avseenden.

Det finns i Sverige anmärkningsvärt lite forskning om beslutsfattande och prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Detta försvårar en allsidig bedömning av effekterna av organisatoriska förändringar. Det vore önskvärt att finna former för att stimulera forskningen inom dessa områden.

Det finns en konflikt mellan legitima incitament för ökat kostnadsmedvetande och ökad lyhördhet för patienternas önskemål å ena sidan och behovet att i första hand tillgodose de mest angelägna behoven samt slå vakt om svaga grupper å den andra. Utredningen vill bestämt hävda att effekterna av olika styrsystem måste vara förenliga med grundläggande etiska principer vid den slutliga avvägningen.

Samhället måste ha instrument för att säkerställa att ökade inslag av konkurrens, prestationsersättningar och valfrihet inte leder till försämring av sjukvårdens kvalitet, främst för grupper som har svårt att tydliggöra och hävda sina behov. Fortlöpande kvalitetsuppföljning och kvalitetssäkring måste få en stark ställning och förankring på alla nivåer inom hälso- och sjukvården. Utredningen återkommer med förslag till åtgärder för att säkra kvaliteten av vården för grupper med de största vårdbehoven (kapitel 17).

6. Modeller för prioritering

Prioriteringsmodeller som utvecklats i olika länder präglas av landets sjukvårdssystem och värderingar. Under senare år har det ekonomiska läget, det ökade trycket på hälso- och sjukvården och den snabba medicinska utvecklingen utgjort gemensamma utmaningar för sjukvårdssystemen. Detta har bidragit till att prioriteringar, frågan om hur resurser fördelas har aktualiserats i många länder. Prioritering inom hälso- och sjukvården är inte någon ny företeelse. Det nya är att de grundläggande värderingar som utgör basen för prioriteringar

De modeller för prioritering som utarbetats i olika länder och regioner har olika syften. Modellerna i Norge, Nederländerna, Nya Zeeland och Oregon är avsedda att fungera främst på politisk nivå som styrinstrument vid fördelning av resurser. I Nederländerna, Nya Zeeland och Oregon är detta kopplat till avgränsning av den hälso- och sjukvård som skall finansieras med offentliga medel. Andra modeller t.ex. Falulistan är avsedda att användas för prioriteringar i klinisk verksamhet. Modellerna består antingen av detaljerade listor (t.ex. Oregon), ett antal breda prioritetsgrupper med exempel (t.ex. Norge) eller avgränsning av en kärna av hälso- och sjukvård utifrån ett antal grundprinciper (t.ex. Nederländerna och Nya Zeeland). Såväl positiv som negativ prioritering förekommer. Utredningarna från Norge och Oregon har blivit underlag för berörda parlaments beslut om prioriteringar inom hälso- och sjukvården; andra befinner sig under beredning (Nederländerna, Nya Zeeland). Prioriteringsutredningar har blivit tillsatta eller nyligen avlämnat sina yttranden i flera andra länder.

diskuteras öppet. De moraliska aspekterna av medicinskt beslutsfattande har därmed kommit i förgrunden. Intresset för medicinsk etik fick tidigt näring av den situation som uppstod inom njursjukvården för 30 år sedan. Under 1960-talet möjliggjordes i praktiken upprepad dialys och patienter som tidigare avlidit i kronisk njursjukdom kunde överleva. I början fanns endast ett begränsat antal dialysapparater. Antalet patienter som kunde överleva med hjälp av denna behandling var betydligt större än antalet tillgängliga apparater. För att välja tillsattes i USA en kommitté som föreslog att behandlingens nytta för patienten och samhället skulle vara en ledande urvalsprincip. I praktiken kom patienturvalet att bygga på en uppskattning av de enskilda patienternas sociala värde. Gifta och personer med förvärvsarbete prioriterades framför ogifta och arbetslösa, vilket speglade de etiska värderingarna i USA under 1960-talet. Debatten med anledning av dessa prioriteringar resulterade efter hand i ett nationellt program som ledde till full behovstäckning i USA och möjliggjorde behandling av samtliga personer i behov av dialys. Metoder och principer för prioritering har senare utvecklats i ett flertal länder. Ett förslag lades fram i Norge av en statlig utredning år 1987, i Sverige ett annat av en arbetsgrupp vid Falu lasarett år 1990. Den internationella debatten har särskilt stimulerats av den detaljerade rangordningslista som utarbetats i delstaten Oregon i USA. Genom sin omfattning, komplexitet och utmanande karaktär har den utgjort en viktig drivkraft i den sjukvårdspolitiska debatten. I Nya Zeeland och Nederländerna har program utarbetats och i England arbetar man på olika sätt med prioriteringsfrågor. Västerbottens läns landsting antog år 1992 ett principprogram för beslutsfattande och i flera andra landsting i Sverige övervägs för närvarande hur prioriteringar kan genomföras. Exempel på centralt beslutade prioriteringar inom hälso- och sjukvården utgörs av vårdgarantin och inom socialtjänsten av rättighetslagar. Intresset för dessa frågeställningar belyses av modellernas snabba spridning. Analys av de olika modellerna och eventuella erfarenheter av deras tillämpning bör kunna ge vägledning vid utarbetande av principer och värderingar som kan ligga till grund för prioriteringar inom svensk hälso- och sjukvård.

6.1. Norge

Modellen utarbetades av en statlig utredning och består av fyra prioritetsgrupper samt en s.k. 0-prioritet. Rangordningen görs med hänsyn till sjukdomarnas svårighetsgrad och vårdens nytta. I grupp 0 återfinns metoder med ingen eller obetydlig nytta. Den norska modellen ger exempel på sjukdomar och vårdåtgärder i de olika grupperna men innehåller inte någon komplett lista av diagnoser och behandlingar. Avsikten med den norska utredningen var framför allt att ge vägledning vid resursfördelning på en övergripande planeringsnivå. Rapporten skrevs under en period av utbyggnad av sjukvården då behovet av omfördelning och nedskärning av resurser var mindre än i dag. Den norska modellen har konstruktivt bidragit till principdebatten om resurshantering. Den har i modifierad form antagits av det norska stortinget och har påverkat prioriteringar och resursfördelning. Det är dock för tidigt att bedöma graden av dess påverkan. Mot den norska modellen har riktats viss kritik främst för att den sägs vara trivial i så måtto att de prioriteringsbeslut den utmynnar i framstår som mer eller mindre självklara i kliniskt arbete. Modellens syfte var emellertid att styra fördelningen av resurser och i detta avseende torde den haft stor betydelse, framför allt genom att lyfta fram behoven hos kroniskt sjuka. Preventiva åtgärder får också en framträdande plats.

6.2. Oregon

Amerikansk sjukvård präglas av att en ökande andel av landets totala resurser går till hälso- och sjukvård (1992 14% av BNP) och att resurserna är ojämnt fördelade. På nationell nivå finns en politisk strävan att förändra sjukvårdens finansiering och organisation. Flera delstater håller på med förändringsarbete framför allt rörande det delstatligt finansierade Medicaid-programmet, som rör de obemedlade. Under 1980-talet har det finansiella trycket ökat på delstaterna, vilket framtvingat svåra beslut gällande medicinsk resurshantering. För att omfördela sjukvårdsresurserna i delstaten Oregon tog man år 1987 bort betalningstäckningen via Medicaid för organtransplantationer (benmärg, hjärta, lever och bukspottkörtel). Genom den omprioriteringen beräknade man kunna finansiera basal sjukvård till ytterligare 1 500 obemedlade kvinnor och barn. Beslutet blev uppmärksammat och kritiserat bl.a. i massmedia. Resultatet blev att en kommission utarbetade en lista

med par av diagnoser/åtgärder, rangordnade från högsta till lägsta prioritet. Prioritetslistan begränsades till primärvård och akut hälso- och sjukvård. Vissa grupper tas inte upp, bl.a. psykiatriska patienter, missbrukare och grupper av handikappade. Avsikten är att dessa skall ingå senare. Efter att listan underkänts av de federala myndigheterna då den ansågs bryta mot en lag som garanterar de handikappades rättigheter, "The Americans with Disabilities Act" har en reviderad version av Oregonlistan godkänts för tillämpning under en treårig försöksperiod från den 1 februari 1994. Listan omfattar 696 diagnos–åtgärdspar, varav de första 565 täcks av budgetramen. Diagnos-åtgärdsparen är rangordnade efter vilken genomsnittlig nytta som den specifika behandlingen för diagnosen förväntas ha. Rangordningen baseras på information från kliniker gällande behandlingsresultat och allmänhetens åsikter, som inhämtats vid omfattande och ambitiöst genomförda telefonintervjuer och allmänna möten. Om två behandlingar har samma nytta prioriteras den som kostar minst. Diagnos-åtgärdspar som ej ersätts omfattar huvudsakligen mindre allvarliga tillstånd, som förväntas gå över utan vård, och tillstånd där behandlingen ej har dokumenterad nytta. Oregonlistan har fått kritik bl.a. för att den inte tar tillräcklig hänsyn till etiska aspekter. Den beaktar inte den möjliga nyttan för en enskild patient utan utgår från ett genomsnitt av patienter. Inte heller beaktas värdet av att avvakta med behandling. Oregonmodellen speglar specifikt amerikanska förhållanden och är avsedd att på bästa sätt fördela resurser för de patienter som utesluts från vården på grund av låg betalningsförmåga. Trots att Oregonmodellen först nyligen börjat användas praktiskt har den bidragit till att lyfta upp prioriteringsfrågorna på den politiska dagordningen och till öppen, allmän debatt, även internationellt. Ett väsentligt inslag är att betydande insatser gjordes för att inhämta allmänhetens värderingar och tillvarata dessa i prioriteringsarbetet.

6.3. Nederländerna

I Nederländerna har systemförändringarna i hälso- och sjukvården ställts i relation till prioriteringsfrågorna i skriften Choices in Health Care. Här hävdas att prioriteringar inom hälso- och sjukvården är oundvikliga. För att få en rättvis fördelning av vårdresurserna föreslås att en kärna av hälso- och sjukvård definieras som betalas av en offentlig hälso- och sjukvårdsförsäkring. Följande fyra kriterier uppställs:

1/ Är behandlingen nödvändig? 2/ Är den effektiv? 3/ Är den kostnadseffektiv? 4/ Kan den överlåtas till individuellt personligt ansvar? Genom att låta varje ställningstagande i hälso- och sjukvården passera detta "filter" av frågor hoppas utredningen att få svar på vad som bör ingå i kärnan. God kvalitet av vården måste eftersträvas och detta kan styras med hjälp av ekonomiska "morötter". Liksom i Oregen understryks vikten av att analysera allmänhetens värderingar. Som en svaghet kan uppfattas att metodproblemen avseende mätning av effektivitet inte diskuteras, inte heller får individuella skillnader i patienters vårdbehov tillräckligt beaktande. Utredningen framhåller dock att ny teknologi bör utvärderas på liknande sätt som nya läkemedel.

6.4. Nya Zeeland

I Nya Zeeland har strukturförändringar, med uppdelning i köpare och producenter av hälso- och sjukvård, aktualiserat prioriteringsfrågorna. I mars 1992 tillsattes en nationell kommitté vars främsta uppgift är att definiera en kärna av hälso- och sjukvård som skall ingå i den allmänna hälso- och sjukvårdsförsäkringen. Syftet anges vara att nå en ökad tillgänglighet och rättvisare fördelning av hälso- och sjukvårdsresurserna. Arbetet pågår fortfarande och inriktar sig på att fördela resurserna så att största möjliga nytta uppnås. För att i möjligaste mån kunna beakta allmänhetens värderingar och önskemål har synpunkter insamlats genom enkätundersökningar. Dessutom har ett flertal offentliga möten hållits. Allmänhetens rekommendation bedömdes vara att prioritera sjukvård som är riktad mot mentala sjukdomar och missbruksproblem, barnhälsovård samt primärvård. Därefter kan utrymme ges till akut ambulansverksamhet, vård i livets slutskede och habilitering/rehabilitering. Förslaget i Nya Zeeland innebär att hög prioritet skall ges till sjukvård som riktas till barn och föräldrar samt prevention. Låg prioritet ansågs bl.a. följande ha:

─ Meningslös förlängning av liv, oberoende av storleken av resursåt-

gång. ─ Onödig användning av medicinsk högteknologi. ─ Kirurgiska åtgärder som endast ett fåtal patienter har nytta av. ─ Åtgärder med låg kostnadseffektivitet. Bland grundläggande värderingar framhålls att patienternas inflytande måste bli större, att hälso- och sjukvården bör riktas mot en helhetssyn på patientens sjukdom, att prevention prioriteras högre än kurativ verksamhet samt att livskvalitet sätts före livsförlängning. I förslaget från Nya Zeeland finns ingen diskussion av metodproblem vad gäller mätning av nytta, kvalitet och kostnadseffektivitet eller för beaktande av den enskilda patientens medicinska behov. Närmare vägledning i den etiska diskussionen ges inte heller.

6.5. Svenska modeller

Arbete kring prioriteringar i hälso- och sjukvården pågår i flera landsting. Längst har man för närvarande kommit i Dalarna, Västerbotten och Gävleborg. Utredningen har tagit del av detta arbete genom korrespondens, utfrågningar med utredningen i plenum eller sekretariatet samt genom en sammanställning gjord för utredningen av Landstingsförbundet. Prioriteringsarbetet i enskilda län i Sverige är av särskilt intresse för utredningen och redovisas här relativt utförligt.

6.5.1. Dalarna

I slutet av 1987 påbörjade en grupp klinik- och vårdcentralchefer samt administratörer inom mellersta Dalarnas hälso- och sjukvård i Falun ett arbete som syftade till att ta fram ett system för att beskriva och klassificera den medicinska verksamheten. Bakgrunden var en allt tydligare obalans mellan budgetanslagen och kostnaden för vårdinsatserna samt svårigheter i kommunikationen mellan beslutsfattare och verksamma inom vården. Arbetet resulterade i ett underlag till målformulering och prioriteringar inom landstinget. Prioriteringarna är baserade på sjukdomarnas konsekvenser för patientens livsföring. Avsikten är att de skall kunna gälla över klinik-vårdcentralsgränserna och möjliggöra att patienter med vård-

behov av likartad angelägenhetsgrad får en sinsemellan rättvis tillgång till vårdens resurser. Man redovisar en lista med sju rangordnade huvudgrupper till vilka kliniker och vårdcentraler kan hänföra sina patienters vårdbehov. Avsikten är att en dialog skall kunna ske mellan den medicinska expertisen, administratörer, förtroendevalda och allmänheten i termer som är begripliga för samtliga. För den planerbara vården kan de sju grupperna användas som prioriteringsgrund till väntelistor i både öppen och sluten vård. Falumodellen betecknas därför ofta som en väntelistemodell. Grunden för graderingen är den medicinska sakkunskapens värdering av konsekvenserna om vårdbehoven inte tillgodoses eller tillgodoseendet fördröjs. Bedömningen av behoven baseras i princip på en sammanvägning av patienternas diagnos eller symtom, deras psykiska tillstånd och sociala situation. Genom att följa volymen och kostnaden för varje grupp hoppas man få en översikt av verksamheten på såväl klinik- som sjukhusnivå. Tillgängligheten kan jämföras klinikvis genom att mäta väntetiden i vårdköerna. Förebyggande verksamhet värderas med hänsyn till åtgärdens vetenskapliga dokumentation, möjligheter att genomföra den och risken för negativa bieffekter. Enligt förvaltningens bedömning har Falumodellen fungerat väl inom sjukhusspecialiteterna, medan primärvården uppfattar den som allt för slutenvårdsanpassad.

6.5.2. Västerbotten

Parallellt med införande av nya styrformer har landstingsfullmäktige antagit "Principer för prioriteringar för förtroendevalda i Västerbottens läns landsting". Ledande är allvarlighetsprincipen. Högsta prioritet skall ges åt tillstånd med maximalt lidande eller omedelbart livshot, lägsta prioritet åt lindriga obehag. Nästa princip är att ge svaga grupper hög och starka grupper låg prioritet. Den tredje principen är insatsens kostnadseffektivitet och den fjärde den dokumenterade nyttan. Västerbottensmodellen bygger på principen om alla människors rätt till en nära och lättillgänglig basal sjukvård. Som en ytterligare prioriteringsgrund finns således geografisk rättvisa. Ålder eller livsstil skall inte vara prioriteringsgrundande, inte heller om en behandlingsmetod är etablerad eller inte. I dokumentet varnas för att de förebyggande insatserna i en mer kortsiktig

prioriteringssituation kan ha svårt att hävda sig mot de sjukvårdande. Även om man till stor del kan använda sig av samma principer bör prioriteringarna av hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser göras på central nivå. Man framhåller särskilt att den medicinska utvecklingen och kunskapsspridningen kan hamna i strykklass i kortsiktiga och ekonomistyrda system. Liksom när det gäller förebyggande arbete kan vinsterna uppnås och mätas endast i ett långsiktigt perspektiv. För att bereda utrymme för nya verksamheter måste en del etablerade verksamheter inom dagens hälso- och sjukvård väljas bort. Styrningen kan ske utifrån etiska, medicinska eller ekonomiska bedömningar, där de etiska och medicinska bör vara överordnade de ekonomiska. Etablerade metoder bör underkastas samma granskning som nya.

6.5.3. Gävleborg

Inom Gävleborgs landsting har en etikkommitté arbetat fram ett förslag som ses som början på en process där prioriteringar diskuteras mera medvetet och tydligt. Kommittén lyfter fram etiska principer såsom rättvisa, självbestämmande, att göra gott, att undvika skada och lidande, men vill komplettera med ett långsiktigt perspektiv och beakta följderna för andra än den direkt berörda individen. Förslaget till prioriteringsgruppering omfattar fyra nivåer som baseras på sjukdomens allvarlighetsgrad och nyttan av olika vårdinsatser. Alla insatser i sjukvården bör ha dokumenterad nytta men då dokumentation ofta saknas innefattas även insatser där enighet råder om nyttan. Metoder med ingen eller obetydlig nytta bör utmönstras. Den biologiska åldern skall inte vara ett kriterium vid prioritering. Patienter med s.k. självförvållade sjukdomar skall ha samma tillgång till vårdens resurser som andra. Hälso- och sjukvården har ett stort ansvar i att bevaka att grupper som inte aktivt efterfrågar vård får sina behov tillgodosedda.

6.6. Diskussion

6.6.1. Översikt

Den tekniska och organisatoriska konstruktionen av de prioriteringsmodeller som hittills lagts fram skiljer sig beroende på sjukvårdssystemets organisation och finansiering, ekonomiska och kulturella förhållanden samt syftet med modellen. De grundläggande problemen är dock likartade. Genomgående är att man vill rangordna sjukvårdsinsatserna efter angelägenhetsgrad och nytta, ibland också kostnadseffektivitet. Det finns en strävan att genom en systematisk översikt göra prioriteringens grundläggande problem mer hanterbara. Konstruktionen av en prioriteringsmodell beror på vilken användning modellen skall ha. Ett fåtal breda grupper som i den norska modellen var en konsekvens av analyser som skulle ge vägledning för beslutsfattande på en övergripande planeringsnivå. Den detaljerade lista, som lagts fram i Oregon, har växt fram i ett sjukvårdssystem där fördelnings- och styrningsfrågorna lösts på ett annat sätt än i de nordiska länderna. Oregonlistan kan uppfattas som ett närmast desperat försök att lösa grundläggande problem i ett splittrat sjukvårdssystem. I debatten har påtalats det orättvisa i att påbörja prioriteringen bland de fattigaste. Mot detta anförs att modellen är ett första steg i en stor rättvisereform som skall beröra hela vårdsystemet. Prioritering och medicinsk resurshantering har ett flertal dimensioner som är svåra att fånga och beskriva i en modell som skall täcka alla aspekter av dessa komplicerade processer med många aktörer. Kritiken tenderar att bli starkare ju mer detaljerad rangordningen blir.

6.6.2. Metodfrågor

En grundläggande fråga är i vilken utsträckning pålitliga data om nyttan av olika åtgärder kan tas fram. Främst i Norge- och Oregonmodellerna vill man skilja metoder som har en dokumenterad nytta från sådana där nyttan är obevisad eller tveksam. Man tvingas konstatera att data om effekter och nytta ofta är ofullständiga eller saknas. Den insikten har stimulerat hela detta forskningsområde – effektgranskning, teknologivärdering och medicinsk revision.

Ett annat problem är den snabba utvecklingen. När en metod utsatts för prövning på ett tillräckligt stort patientmaterial och resultaten kan avläsas, kan kunskapsutvecklingen ha hunnit ta ett nytt språng och intresset vänts mot en modernare metod.

6.6.3. Jämförelse mellan modellerna

Falumodellen utgår inte från ett befolkningsperspektiv utan är en konstruktion som ledning för medicinsk sakkunskap på klinik/sjukhusnivå. Oregonlistan gäller endast de allra fattigaste även om den i och för sig kan få en mer allmän tillämpning. I övriga system arbetar man med hela befolkningsperspektivet. De framtagna prioriteringsmodellerna ger exempel på både positiv och negativ prioritering. I Nya Zeeland och Nederländerna föreslås en positiv prioritering genom beskrivning av vad som bör ingå i en grundläggande hälso- och sjukvård som skall finansieras med offentliga medel. Från andra håll ges exempel på negativ prioritering genom att peka på hälso-och sjukvårdstjänster som ej bör ingå i det offentligt finansierade systemet. I Norge, Falun och Gävleborg har hälso- och sjukvårdstjänster indelats i ett fåtal grupper, i Oregon i en till synes heltäckande lista. Prioritering beskrivs i två dimensioner, horisontell och vertikal. Horisontell prioritering gäller resursfördelning mellan olika diagnoser eller sjukdomsgrupper (t.ex. cancer, neonatalvård). Den vertikala prioriteringen sker inom en och samma diagnosgrupp (t.ex. mellan förebyggande, akut behandling eller rehabiliterande cancervård). I prioriteringsmodellerna från Norge, Nederländerna, Västerbotten och Gävleborg ingår värderingar av dokumentationen av de medicinska åtgärderna. Kostnader i förhållande till nytta har beaktats i Oregon men även i förslagen från Norge, Nederländerna och Nya Zeeland. Kopplingen till nya organisationsformer och finansieringssystem finns i Oregon och i förslagen från Nederländerna, Nya Zeeland och Västerbotten, men inte i de övriga alternativen. Samtliga anger att prioriteringar kommer att vara nödvändiga oberoende av eventuella effektiviseringar inom sjukvården. Vid utarbetande av några av de utländska modellerna har ansträngningar gjorts för att ta reda på och beakta medborgarnas värderingar och synpunkter. I andra länder har man i efterhand inhämtat allmänhetens synpunkter på de framlagda förslagen. Detta har ökat modellernas trovärdighet och allmänhetens intresse och förståelse för dessa ofta svåra avväg-

ningar. Metoder som kan användas för att öka allmänhetens engagemang i prioriteringsfrågorna och erfarenheter av detta kan hämtas från andra länder. Sedan den ovan redovisade sammanställningen och analysen blivit genomförd har prioriteringsutredningar blivit tillsatta eller avlämnade i flera andra länder, såsom Frankrike, Tyskland och Finland. Den franska rapporten är ett digert dokument på över 1 000 sidor inklusive bilagor. Även Clinton-kommissionens rapport handlar i grunden om prioriteringar, vid sidan av formerna för finansiering av sjukvården.

7. Legala förutsättningar för prioritering

Den humanistiska människosynen samt principen om allas lika värde och allas lika rätt genomsyrar svensk lagstiftning. Om generella prioriteringar måste göras inom hälso- och sjukvården får diskriminering inte ske. Liksom vården i övrigt skall individuella prioriteringar så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten eller i förekommande fall med anhöriga. Behoven hos patienter med nedsatt eller upphävd förmåga till självbestämmande måste särskilt beaktas. Hälso- och sjukvårdslagen är en ramlag där mål och riktlinjer anges. Den skall tolkas och tillämpas inom ramen av de resurser som huvudmannen, landsting eller kommun, ställer till förfogande. Tillgången till vård är i viss mån begränsad för flyktingar, asylsökande och andra i landet icke mantalsskrivna. Handikapplagstiftningen innebär en positiv särbehandling av berörda grupper där dock funktionshinder till följd av normalt åldrande är undantagna.

7.1. Humanistisk människosyn

Den svenska lagstiftningen genomsyras av en humanistisk människosyn. De viktigaste beståndsdelarna i denna kan sammanfattas i de mänskliga egenskaperna fri, reflekterande, ansvarig, skapande och social. I praktiken kan handlingsutrymmet vara begränsat men en människa med förmåga att reflektera över konsekvenserna av sina handlingar har enligt lagens anda rätt att få sina val respekterade. Samtidigt är hon ansvarig för sina handlingar.

Den humanistiska människosynen står i motsats till den teknokratiska eller materialistiska som inte knyter människovärdet till människans existens utan till hennes funktion. Trots att människans funktioner avtar vid bl.a. svår sjukdom och åldrande är människovärdet orubbat enligt den humanistiska människosynen.

7.2. Grundlag

Regeringsformen från år 1976 låter i sin portalparagraf människovärdet utgöra grundvalen för människans fri- och rättigheter.

"Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och rättighet" Av lagens förarbeten framgår att lagstiftaren eftersträvat överensstämmelse med de internationella konventioner som Sverige biträtt, däribland FNdeklarationen om de mänskliga rättigheterna från år 1948. Här sägs i artikel 1: "Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. De är utrustade med förnuft och samvete och bör handla gentemot varandra i en anda av broderskap". Kopplingen mellan lika värde och rättigheter är i regeringsformen förtydligad i paragrafen mot diskriminering: "Lag eller annan föreskrift får ej innebära att någon medborgare missgynnas därför att han med hänsyn till ras, hudfärg eller etniskt ursprung tillhör minoritet". FN-deklarationens artikel 2 ger ytterligare exempel på åtskillnader som ej är acceptabla i ett demokratiskt samhälle: "Ras, hudfärg, kön, språk, religion, politisk eller annan uppfattning av nationellt eller socialt ursprung, egendom, börd eller ställning i övrigt". I fråga om hälso- och sjukvård utsäges i FN-deklarationens artikel 25:

"Envar har rätt till en levnadsstandard, som är tillräcklig för hans egen och hans familjs hälsa och välbefinnande, däri inbegripet föda, kläder, bostad, hälsovård och nödvändiga sociala förmåner, vidare rätt till trygghet i händelse av arbetslöshet, sjukdom, invaliditet, makes död, ålderdom eller annan förlust av försörjning under omständigheter över vilka han icke kunnat råda." Grundsynen i texterna är således att det lika människovärdet och därmed de lika rättigheterna gäller utan undantag.

Principen om alla människors lika värde och därmed lika rätt är i Sverige djupt förankrad i befolkningens värderingar och utgör den främsta grunden för landets demokrati.

7.3. Hälso- och sjukvårdslag

I överensstämmelse med regeringsformen fastslår hälso- och sjukvårdslagen (1982:50) i 2 §:

"Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård, dvs.:

1. vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen,

2. vara lätt tillgänglig,

3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, samt

4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen." Här betonas således kvaliteten i såväl den medicinska behandlingen som den mänskliga omvårdnaden. Tillgängligheten skall vara oberoende av bl.a. boendeorten, social ställning, ålder, initiativförmåga eller utbildning. I hälso- och sjukvårdslagen är vidare föreskrivet att "vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten". Motsvarande föreskrift om samråd finns i åliggandelagen. Lagtexten måste rimligen innefatta de prioriteringar som den för vården ansvarige läkaren och andra inom hälso- och sjukvården verksamma tvingas göra. Människan i vårdsamhället är inte ett objekt för vård utan, enligt lagens anda, en ansvarig part i vårdprocessen. I hälso- och sjukvårdens ansvar ingår därför att mobilisera och tillvarata den potentialen. Enligt tillägg till hälso- och sjukvårdslagen 1993 (1993:391) skall landstinget erbjuda dem som är bosatta inom landstinget habilitering och rehabilitering, hjälpmedel för funktionshindrade och tolktjänst för vardagstolkning för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. När det gäller äldre liksom de som är beroende av kommunens dagverksamhet eller av bostäder med särskild service eller som av andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring, har kommunen motsvarande skyldigheter.

Även habilitering, rehabilitering och tillhandahållande av hjälpmedel skall planeras i samverkan med den enskilde.

7.4. Åliggandelag

I överensstämmelse med hälso- och sjukvårdslagen föreskriver åliggandelagen (1994:953) i 2 § "Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen skall utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient skall ges sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller dessa krav. Vården skall så långt möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten skall visas omtanke och respekt." Kravet på information är i åliggandelagen i överensstämmelse med hälso- och sjukvårdslagen.

7.5. Prioritering

Förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen ger en uppfattning om lagstiftarens inställning till prioriteringar inom hälso- och sjukvården. I propositionen skrevs:

"Ett väsentligt inslag i målet att alla skall ha möjlighet att på lika villkor kunna få del av hälso- och sjukvårdens tjänster är att behovet av hälso- och sjukvård skall styra möjligheterna att få vård inom ramen för de ekonomiska resurser huvudmannen förfogar över. Detta kan med andra ord uttryckas så att behovet av vård, inom ramen för de ekonomiska resurserna, ensamt skall vara avgörande för vårdens omfattning och karaktär. Häri ligger det också att vid prioritering mellan två patienter den som har det mest akuta behovet av vård skall ges företräde. Möjligheten att vid behov erhålla vård får sålunda inte påverkas av sådana förhållandena som ålder, kön, förmåga att ta initiativ, utbildning, betalningsförmåga, nationalitet, kulturella olikheter, sjukdomens art och sjukdomens varaktighet. Inte heller eventuella väntetider får påverkas av sådana förhållanden. Även för inte akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste möjligheter finnas att få god vård

inom rimlig tid. Samhället måste ha skyldighet att se till att – inom

ramen för tillgängliga resurser och kunskaper – vård erbjuds åt alla vårdbehövanden. Därvid är det särskilt angeläget för samhället att värna om vissa grupper som är särskilt utsatta, t.ex. äldre och handikappade." Samtidigt som här framgår att behovet ensamt skall vara avgörande och att även patienter med icke akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste ha möjlighet att få god vård ger bl.a. uttrycken "inom ramen för de ekonomiska resurserna" och "inom rimlig tid" utrymme för begränsning av samhällets ansvar och därmed för i praktiken nödvändiga prioriteringar. Bortsett från att akuta behov skall ges företräde och att samhället skall värna om särskilt utsatta grupper ges dock ingen närmare vägledning. Det åligger varje landsting och kommun att erbjuda en god sjukvård men det är inte närmare angivet vad som skall ingå i den. Eftersom vård skall erbjudas alla med behov synes otillräckliga resurser endast få leda till att en del vårdbehövande tvingas vänta på vård eller att vårdens omfattning måste begränsas. Riksdagen har sedermera beslutat att förbättrad hälsa hos socialt sämre ställda grupper skall vara ett överordnat mål i folkhälsoarbetet. Det innebär att insatser som medför förbättring av de sämst ställdas situation bör prioriteras. Bakgrunden och motivationen för denna komplettering av lagen är de rätt betydande skillnader i hälsotillståndet som man funnit mellan olika sociala grupper.

7.6. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)

Lagen (1993:287) syftar till att i största möjliga utsträckning möjliggöra full delaktighet i samhällslivet och därmed jämlikhet för gravt funktionshindrade. Den omfattar personer med:

1. utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd;

2. betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter

hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom;

3. andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart

inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Lagen, som ersätter omsorgslagen, är en rättighetslag vilket innebär en positiv särbehandling av de berörda grupperna och prioritering av i lagen nämnda åtgärder, bl.a. biträde av personlig assistent, ledsagarservice, boende med särskild service samt daglig verksamhet. Funktionshinder till följd av normalt åldrande berättigar dock inte till insatser enligt LSS vilket i lagens förarbeten anges bero på strävan att i detta skede begränsa kostnaderna. Att i lagen uttryckligen garantera vissa väl definierade rättigheter innebär i praktiken en prioritering framför andra grupper och behov.

7.7. Skydd vid begränsad autonomi

Barnets rättigheter har formulerats i FN:s konvention från år 1989. Här slås fast att barn har fullt människovärde och dessutom särskilda rättigheter till skydd och omvårdnad för att säkerställa en normal fysisk, psykisk och social utveckling. Konventionen ratificerades av bl.a. Sverige och accepterades år 1990 som internationell rätt. I svensk lagstiftning är den kodifierad bl.a. i hälso- och sjukvårdslagens målparagraf om god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. FN-konventionen är i linje med principen om att människovärdet är förankrat i människans själva existens och att det är oberoende av bl.a. graden av autonomi (självbestämmande). Utöver barn finns också många vuxna med av olika skäl helt eller delvis nedsatt förmåga till självbestämmande som inte kan, eller har svårt att göra sina röster hörda, tydliggöra sina behov och ställa krav att få vård. I enlighet med svensk lagstiftning har de trots det i princip fulla rättigheter. Utredningen ansluter sig till dessa värderingar, utvecklar dem vidare i sin etiska plattform och har dem som grund i förslaget till riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården (kapitel 13). Ju mer begränsad en människas autonomi och ju större hennes beroende av omgivningen är, desto mer bör hälso- och sjukvården slå vakt om hennes människovärde och säkra hennes rättigheter.

7.8. Begränsningar av patienträtten

Hälso- och sjukvårdslagen är en ramlag. Den innehåller mål och riktlinjer och skall tjäna som en ledstjärna. Hälso- och sjukvårdslagen skall tolkas och tillämpas av landstingen och kommunerna som måste göra avvägningar mellan olika intressen. Varje patient med förmåga att förstå given information har i princip obegränsad rätt att avstå från en erbjuden eller påbörjad behandling. Patientens vilja i detta avseende måste respekteras. Å andra sidan kan inte en patient begära att få en behandling, en viss undersökning eller en remiss. De resurser som sjukvårdshuvudmannen ställer till förfogande är en begränsande faktor, en annan är att sjukvårdspersonalen skall handla i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Det är i tillämpliga fall läkaren, sjuksköterskan eller annan sjukvårdspersonal som i sista hand avgör vilka medicinska behov som skall tillgodoses. När läkaren anser att en patient saknar förmåga att överblicka sin situation och bedöma konsekvenserna av sitt ställningstagande är det läkarens skyldighet att, efter samråd med närstående, ombesörja att patienten får erforderlig vård. En enskild eller organisation kan inte i domstol överklaga beslut om individuella sjukvårdsinsater. Om en patient eller anhörig anser att någon enskild vårdgivare gjort sig skyldig till fel eller försummelse kan dock en anmälan göras till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN), ett domstolsliknande partsammansatt statligt organ. HSAN kan dela ut erinran eller varning till den som begått fel och prövar också frågor om återkallande av legitimation. Dessa beslut kan överklagas i förvaltningsdomstol. Landstingens förtroendenämnder kan förmedla synpunkter mellan vårdtagare och vårdgivare. Däremot saknas former för att överklaga hos sjukvårdens huvudmän för utebliven vård, t.ex. på grund av brist på resurser. Medan akutsjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen skall tillhandahållas alla som vistas i landstinget, är rätten till övrig hälso- och sjukvård begränsad till dem som är bosatta inom landstinget. Såväl i Sverige ej mantalsskrivna svenska medborgare som utlänningar som vistas i landstinget utan att vara skrivna där, t.ex. flyktingar och asylsökande, har sämre rätt än de mantalsskrivna. Även om det finns regler i lagen (1988:153) om bistånd till asylsökande, en till densamma hörande förordning (1990:927)

om statlig ersättning för flyktingmottagande m.m., olika avtal som kompletterar bestämmelserna och en förhållandevis generös praxis bland sjukvårdshuvudmännen, kvarstår en skillnad till nackdel för de icke mantalsskrivna. Utredningen återkommer till rättigheter i olika vårdsituationer i kapitel 17.

8. Attitydundersökningar

För att få ledning i sitt svåra uppdrag har utredningen på olika sätt försökt skaffa sig en uppfattning om olika gruppers inställning. Det har bl.a. skett genom frågor som ställts till myndigheter och organisationer och genom fem regionala konferenser. Utredningen har funnit det svårt att på ett tillförlitligt sätt genomföra studier av attityderna hos de främst berörda - patienterna. Det är dock utredningens förhoppning att även patienternas synpunkter har kommit till uttryck vid kontakter med företrädare för patientorganisationerna och allmänheten bland vilken patienter och anhöriga ofta varit representerade. Även den omfattande remissbehandlingen efter första betänkandets avlämnande var en form av attitydundersökning hos vissa av dessa grupper. I detta avsnitt redovisar utredningen kortfattat resultatet av fyra enkätundersökningar. Utredningen har funnit att detta bakgrundsmaterial givit värdefull ledning i arbetet med slutbetänkandet. Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus har med ekonomiskt stöd av utredningen genomfört två enkätundersökningar, där frågor ställts till dels allmänheten, dels till vårdanställda. Vidare redovisas resultatet av en undersökning om politikers, administratörers och läkares syn på

Utredningen har på olika sätt inhämtat allmänhetens, vårdpersonalens och de förtroendevaldas syn på prioriteringar. I detta avsnitt redovisar utredningen kortfattat resultaten av fyra enkätundersökningar om attityder till prioriteringar. Enkäterna har riktats till allmänheten, vårdpersonal samt sjukvårdspolitiker och – administratörer. Enkäterna ger en värdefull belysning av flera av de frågor som utredningen ställts inför.

resursfördelning inom vården och en om sambandet mellan nya styrformer och medicinskt handlande.

1. Enkät till allmänheten i januari 1994 utförd av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus ─ målgrupp: 1 500 slumpmässigt utvalda personer från hela landet i åldern 18–84 år ─ svarsfrekvens: 78%.

2. Enkät om vårdpersonalens attityder i januari 1994 utförd av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus ─ målgrupp: 300 läkare och 300 sjuksköterskor i ett slumpmässigt urval från hela landet ─ svarsfrekvens: 83% för läkarna och 69% för sjuksköterskorna.

3. Värden i vården; undersökning utförd i november 1993 av IHE åt Landstingsförbundet ─ målgrupp: 571 slumpmässigt utvalda personer i fyra landsting och en kommun med fördelning på 168 politiker, 144 administratörer och 259 läkare ─ svarsfrekvens: politiker 82%, läkare 83% och administratörer 90%.

4. Undersökning om nya styrformer och förändrat medicinskt handlande: utförd i september 1993 av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus ─ målgrupp: 671 slumpmässigt utvalda läkare och sjuksköterskor vid medicinska och kirurgiska kliniker vid fem Stockholmssjukhus (Huddinge sjukhus, Karolinska sjukhuset, Södersjukhuset, Danderyds sjukhus och S:t Görans sjukhus) ─ svarsfrekvens: 87% för läkarna och 77% för sjuksköterskorna.

8.1. Allmänheten om prioriteringar

Av de svarande var lika många män (49%) och kvinnor (51%). Drygt 50% hade under den senaste sexmånadersperioden haft kontakt med sjukvården på grund av egen sjukdom eller besvär, en del av dessa flera gånger. Kvinnorna hade i något större utsträckning än männen kontakt med sjukvården. Den äldsta åldersgruppen, 65-84 år, hade i 72% av fallen haft sådan kontakt med sjukvården. Skall resurserna inom sjukvården i första hand gå till dem som har de svåraste sjukdomarna? Ja, svarade 61%, av dessa 23% med viss tvekan.

Nej, inte alltid angav 18%. 17% anser att sådana val inte skall få förekomma. Män anser i större omfattning än kvinnor att de svårast sjuka skall prioriteras. Äldre anser i större utsträckning än de yngre att de svårast sjuka skall prioriteras. Prioriteringsutredningens förslag att vård i livets slutskede skall ha lika hög prioritet som vården av akut sjuka stöds av en majoritet av de svarande. 76% svarade ja på den frågan, 18% med viss tvekan. Kvinnor anser i något högre grad än män att vård i livets slutskede skall ha lika hög prioritet. Ännu starkare är stödet för tanken att omvårdnad och symtomlindring vid kronisk sjukdom skall prioriteras lika högt som livräddande åtgärder vid akuta sjukdomstillstånd. Ja, svarade 84% varav 16% med viss tvekan. Något fler i den yngsta åldersgruppen (18–44 år) än i den äldsta åldersgruppen svarade, Ja-absolut, på denna fråga (71% respektive 65%). Ca 90% (drygt 5% med viss tvekan) anser att politikerna har ett särskilt ansvar för att svaga grupper får sina behov tillgodosedda. I enkäten ombeds man att ange tre av elva områden som ansågs mest angelägna att inte utsätta för besparingar. De var: långtidssjukvården (61%),

barnhälsovård (53%) och kroppssjukvård som kräver sjukhusvård (52%). Minst ofta nämndes psykiatrisk vård vid sjukhusens öppna mottagningar (6%) och sjukvård i hemmet (7%). Deltagarna ombads att ange högst två av sex angivna faktorer de anser det är viktigast att ta hänsyn till då man måste besluta vilken patient som skall erbjudas vård först. 90% tog upp behandlingens möjlighet att förbättra hälsan dvs. effektiviteten och nyttan, 45% hälsorisker som följer med behandlingen, 21% patientens ålder, 17% patientens livsstil (röker, motionerar osv.). Endast 4% tog upp hänsyn till hur mycket behandlingen kommer att kosta. Finns det behandlingar/åtgärder i den offentligt finansierade vården som man kan begränsa och i så fall vilken/vilka? I enkäten angavs 37 områden som man kunde välja mellan och som i olika sammanhang tagits upp i den allmänna debatten som tänkbara besparingsobjekt. Man hade möjlighet att välja flera av dessa utan rangordning. I genomsnitt utpekades knappt 7 av dessa 37 områden per svarande. De fyra vårdområden som man i första hand ansåg att man borde begränsa var:

plastikkirurgi av typen skönhetsoperationer (85%), ofarliga födelsemärken (80%), rökavvänjning (53%) och provrörsbefruktning (51%). Därefter nämndes: vårtor (44%), fetma (40%), elitidrottsskador (36%) och normala livskriser (27%). De områden på listan över 37 tänkbara som togs upp mest sällan (mindre än 10% av de tillfrågade) som lämpliga som besparingsobjekt var operationer för prostataförstoring och kranskärlsoperationer (0%), astma, starroperationer och dialysbehandling (1%), vård av HIV-smittade (3%), migrän och vård av för tidigt födda barn (4%), allergi, ålderskrämpor och åldersdemens (5%), psykoterapi och talrubbningar (6%), ryggskott och halsont som kan botas med penicillin (7%), fosterdiagnostik, hemorrojder, klåda och utslag (9%). Sammanfattningsvis ger enkätundersökningen bland allmänheten ett starkt stöd åt de principer som återfinns i utredningens första betänkande Vårdens svåra val.

8.2. Vårdpersonalens attityder

Effekterna av de pågående systemförändringar inom sjukvården belystes med flera frågor. Bl.a. ansåg 61% av läkarna och 47% av sjuksköterskorna att vården inom den egna enheten blivit mer effektiv jämfört med för ett år sedan. Av läkarna angav 85% att de tar hänsyn till kostnaderna för olika alternativ, av dessa 39% som gör det ofta. Drygt 43% angav att de under det senaste året av kostnadsskäl hade avstått från en diagnostisk åtgärd, medan en lika stor andel aldrig hade tagit sådan hänsyn. Drygt 2/3 av de tillfrågade trodde att konkurrens mellan olika vårdgivare skulle göra vården effektivare. Service och bemötande på den egna enheten under det senaste året bedömdes av flertalet vara oförändrat eller något bättre. Drygt 40% av läkarna ansåg att valfrihet för patienterna kan komma i konflikt med strävan att kontrollera sjukvårdens totala kostnader. Knappt hälften av sjuksköterskorna ansåg dock att det är viktigt att behålla valfriheten. Ca 85% av läkarna och nästan 60% av sjuksköterskorna ansåg att man vid prioritering mellan enskilda patienter skall ta hänsyn till den medicinska nyttan. Av läkarna ansåg 53% att man också skall göra en kostnadsnyttoanalys medan endast 27% av sjuksköterskorna var av den uppfattningen.

Beslut om levertransplantation på en 10-årig pojke till en kostnad av ca 1,0 mkr bör enligt 46% av läkarna fattas av politiker. Lika många ansåg att läkare bör fatta beslutet. Av sjuksköterskorna var det betydligt färre som ansåg att ett sådant beslut bör vara politiskt (21%) medan 53% ansåg att läkare bör fatta beslutet. Flertalet av såväl läkarna (68%) som sjuksköterskorna (54%) ansåg att det är läkarna som har de bästa förutsättningarna att besluta över fördelning av resurser mellan förebyggande, akut och rehabiliterande vård vid stroke. Ungefär hälften av läkarna och sjuksköterskorna ansåg att man skall ta hänsyn till patientens ålder vid prioritering mellan enskilda patienter. Nästan 30% av läkarna ansåg att man inte behöver välja bort något om man effektiviserar sjukvården, medan 42% ansåg att det inte räcker att effektivisera, man måste också välja bort. Motsvarande siffror för sjuksköterskor var 32% och 18%. En mera utförlig redovisning av den omfattande enkäten finns tillgänglig på Prioriteringsutredningens sekretariat eller Socialdepartementet och kommer också att publiceras av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus.

8.3. Politikers, administratörers och läkares syn på resursfördelningen inom hälso- och sjukvården

Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) genomförde vid årsskiftet 1993/94 på Landstingsförbundets uppdrag en enkät som syftade till att redovisa politikers, administratörers och läkares syn på frågor kring etik och prioriteringar inom hälso- och sjukvården. En sammanfattning av resultaten har redovisats i Landstingsförbundets skrift Värden i vården.

En majoritet av de tillfrågade (60%) ansåg att sjukvårdens utgifter bör ligga på den tidens (1993 års) nivå. Ungefär hälften av de tillfrågade (48%) instämde till någon del i påståendet att sjukvårdens resursproblem kan lösas genom ökad effektivitet. Lika många förordade dock i stället prioriteringar. Nästan hälften av de svarande kunde tänka sig höjda skatter som en dellösning. Inom samtliga svarsgrupper ansåg en majoritet att den centrala landstingsadministrationen bör ha mindre inflytande över resursfördelningsfrågor, medan framför allt de lokala politikerna och även chefsöverläkarna bör få ett större ansvar. Det rådde stor splittring bland de tillfrågade om hur stort ekonomiskt ansvar en läkare skall ha. En majoritet av de svarande instämde helt eller delvis i att försäkringskassans klienter bör få förtur i operationskö, om risk för förtidspensionering annars föreligger. Hälften av de svarande instämde helt eller delvis i att en småbarnsförälder bör gå före en barnlös i en akut livräddningssituation. En stor majoritet menade att en 20-åring bör gå före en 80-åring i samma situation. I en fråga ställdes ett 20-tal verksamhetsområden mot varandra, och de svarande tillfrågades om de ville omfördela resurserna eller om de ansåg att nuvarande fördelning var acceptabel. Högst tre områden kunde väljas och för varje område som erhöll ökad resurstilldelning var man också tvungen att välja ett område som skulle erhålla minskad resurstilldelning. Totalt sett kunde en omfördelning föreslås för sex områden. De områden där de flesta ville öka resurstilldelningen var, i fallande ordning geriatrikrehabilitering, vård av psykiskt sjuka och vård av dementa. De områden till vilka man ville minska resurstilldelningen var i här nämnd ordning främst konstgjord befruktning och idrottsskador, operationer mot närsynthet och plastik-kirurgiska ingrepp. Inga större skillnader noterades mellan de olika svarsgrupperna. I undersökningen ställdes också ett antal traditionella medicinsk-etiska frågor. 63% instämde, därav 39% endast delvis i påståendet att den som upphör med sin rökning bör gå före den som inte gör motsvarande utfästelse. 70% instämde, därav 41% delvis i motsvarande påstående att den som slutat dricka alkohol skall gå före den som inte gör en motsvarande utfästelse inför behandling av en leversjukdom. I en akut livräddningssituation instämde 49%, varav 31% delvis i påståendet att småbarnsförälder skall gå före den barnlöse. Betydligt starkare var utslaget när påståendet gällde om 20-åringen skall gå före 80åringen i samma situation, 80% instämde varav 35% delvis. Å andra sidan instämde 90% varav 32% delvis i påståendet att de gamla meriterat sig för en god äldreomsorg.

8.4. Nya styrformer förändrar medicinskt handlande

Bakgrunden till enkäten var införande av en ny ekonomisk styrmodell i Stockholms läns landsting. Vid kirurgklinikerna infördes modellen fr.o.m. år 1992, vid medicinklinikerna från år 1993. Stockholmsmodellen betyder att man för in styckersättningar i den kliniska vardagen. Syftet med enkäten var att belysa vad som händer när man inför den typen av ekonomiska incitament i sjukvården. Huvudintresset i undersökningen riktade sig mot attityd- och beteendeförändringar i den kliniska vardagen. 25% av samtliga svarande uppgav att de trivdes sämre nu än tidigare. En stor andel av läkarna upplevde minskad klinisk frihet och en ökad styrning av ekonomisk natur. Den ökade styrningen ansågs framför allt komma från klinikledningen och hälso- och sjukvårdsnämnden (politiker). Åsikter om effektivitet och om att ta betalt undersöktes med frågor om köp-/säljsystem som metod att effektivisera vården samt frågor om effekten av att man tar betalt för internkonsulter och telefonrådgivning. Läkare och sjuksköterskor vid kirurgiska kliniker var mer positiva till köp/-säljsystem än motsvarande vid medicinska kliniker. Personal på kirurgklinikerna ansåg i högre utsträckning än personal på medicinklinikerna att vården blivit mer effektiv de senaste åren. Förändringar i medicinskt handlande belystes med frågor om för tidig utskrivning, huruvida man tar hänsyn till kostnader vid ställningstagandet till utredning/behandling eller till ersättningsnivån vid diagnossättning. 17% av läkarna inom de båda specialiteterna ansåg att de ofta skriver ut patienter för tidigt. Andelen kirurgläkare med denna åsikt har ökat kraftigt jämfört med året före. En klar majoritet av läkarna tog åtminstone ibland hänsyn till kostnaderna vid val av utredning eller behandling. Något färre angav att de tar hänsyn till ersättningsnivån då de sätter sin diagnos. Det var relativt vanligt att läkare och sjuksköterskor avstår från en diagnostisk åtgärd, framför allt för att nyttan inte motiverade kostnaderna. Däremot var det ganska ovanligt att man avstod från en terapeutisk åtgärd på grund av kostnaden.

Kvalitet och eventuell påverkan på denna belystes med tre frågor, där kvalitet delades upp i service och bemötande, omvårdnadskvalitet och medicinsk vårdkvalitet. Många ansåg att kvaliteten var oförändrad eller till och med bättre. Detta gällde framför allt den medicinska vårdkvaliteten. Dock sågs en tendens i riktning mot att fler, både läkare och sjuksköterskor, tyckte att kvaliteten försämrats i jämförelse med en motsvarande undersökning som genomfördes hösten 1992.

9.6 Rättvisa

Rättvisa är ett mångtydigt begrepp. Beroende på den värdering man utgår ifrån kan rättvis fördelning av hälso- och sjukvårdens resurser innebära att alla får lika mycket, att var och en får efter förtjänst eller att var och en får efter behov. Man kan också fördela resurserna så att de gör så stor nytta som möjligt till så många människor som möjligt. Beträffande förfarandet har hävdats att lottning eller annan slumpfördelning är en form av rättvisa. Utredningen vill sätta rättvisa i samband med två andra begrepp, solidaritet och jämlikhet. I detta sammanhang innebär solidaritet att resurserna i första hand fördelas till dem med de största behoven. Jämlikhet eller formell rättvisa innebär att lika fall behandlas lika. Särbehandling förutsätter då att det finns relevanta skillnader mellan de (tillstånd, individer) som behandlas på olika sätt. För att kunna tillämpas i praktiken behöver det formella rättvisekravet kompletteras med kriterier som ger möjlighet att avgöra vilka individer eller grupper som är lika och vilka skillnader som är relevanta. Styrkan av de hälso- och livskvalitetsrelaterade behoven accepteras av utredningen som enda grund för särbehandling. Det kan innebära att endast sjukdomar av en viss svårighetsgrad får vård men att samma sjukdom får samma vård oavsett patientens boendeort, sociala ställning eller ekonomiska förmåga.

10. Etiska principer

Utredningen föreslår tre principer som skall ligga till grund för prioriteringar:

1. Människovärdesprincipen; alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället.

2. Behovs- eller solidaritetsprincipen; resurserna bör satsas på den människa eller verksamhet som har de största behoven.

3. Kostnadseffektivitetsprincipen; vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet eftersträvas.

Principerna är rangordnade så att människovärdesprincipen går före behovs-solidaritetsprincipen, och kostnadseffektivitetsprincipen är underordnad de båda övriga principerna. Utredningen avvisar nyttoprincipen i betydelsen att det som gör störst nytta för flest människor skall prioriteras. Efterfrågeprincipen och lotteriprincipen avvisas eftersom de riskerar att vidga klyftan mellan mer och mindre behövande. Respekt för patientens självbestämmande och integritet är betydelsefull men självbestämmande har begränsad tillämplighet vid prioriteringar. Beslut som gäller prioriteringar mellan effektiva åtgärder är alltid svåra att fatta och acceptera. Om dessa utgår från en tydlig och allmänt accepterad etisk plattform underlättar det allmänhetens och sjukvårdspersonalens förståelse för innebörden och bidrar till att bevara förtroendet för den gemensamt samhällsfinansierade sjukvården.

En av utredningens huvuduppgifter har varit att överväga vilka etiska principer som kan ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Avsikten är att utredningen skall belysa hur beslutsfattare på olika nivåer, med ledning av etiska överväganden, kan resonera sig fram till ställningstaganden i prioriteringsfrågor. Ett tydliggörande och en diskussion om de etiska principer som prioriteringsbeslut grundas på, och en belysning av konsekvenserna av olika utgångspunkter är enligt utredningen nödvändig för att strukturera överväganden och motiveringar för svåra prioriteringsbeslut.

Om dessa överväganden och beslut utgår från en tydlig och allmänt accepterad etisk plattform kan det underlätta allmänhetens och sjukvårdsperson ens förståelse för de prioriteringar som måste göras och kan därmed bidra till att bevara förtroendet för den samhällsfinansierade sjukvården, även när resurserna inte räcker till för att tillgodose alla behov.

10.1. Grundläggande principer

Utredningen har i första hand övervägt att utgå från de i medicinsk-etisk litteratur ofta diskuterade principerna att

* göra gott * inte skada * vara rättvis * respektera självbestämmande och integritet.

Principerna att göra gott och inte skada är emellertid för allmänna för att ha mer än ett begränsat värde vid prioriteringar. Rättvisa kan ha många innebörder. Respekt för självbestämmande och integritet är betydelsefull men självbestämmande måste ha vissa begränsningar om prioriteringar över huvud taget skall vara möjliga att genomföra. Utredningen har i stället valt att utgå från de tre principerna:

* människovärdesprincipen * behovs- eller solidaritetsprincipen * kostnadseffektivitetsprincipen.

10.1.1. Människovärdesprincipen

Det ligger nära till hands att anknyta diskussionen om rättvis fördelning av vårdresurser till idéer om människovärde och framför allt till att alla har lika värde som människor. Denna människosyn är förankrad i kristna värderingar och västerländsk humanism som enligt direktiven skall vara utredningens utgångspunkt.

Ett förslag till precisering av principen om allas lika människovärde har Ingemar Hedenius formulerat på följande sätt:

"Att alla människor har samma värde är detsamma som att alla människor har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade och att ingen människa i detta avseende är förmer än någon annan."

Det relevanta vid prioriteringar är att människovärdet inte är knutet till människors personliga egenskaper eller funktioner i samhället, såsom begåvning, social ställning, inkomst, hälsotillstånd, ålder etc. utan till själva existensen.

Liknande formuleringar av människovärdesprincipen återfinns i FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna och i svensk lagstiftning (kap. 7).

10.1.2. Behovs- eller solidaritetsprincipen

Människovärdesprincipen är en nödvändig och grundläggande, men ensam inte tillräcklig bas för prioriteringar i hälso- och sjukvården. Om alla har lika värde och lika rätt men resurserna är begränsade kan inte alla få vad de egentligen har rätt till. Dilemmat är då att välja vilka som skall få det de har rätt till, utan att komma i konflikt med principen om allas lika värde. Som ytterligare princip för prioritering vill därför utredningen föreslå behovs- eller solidaritetsprincipen, som kan formuleras på följande sätt:

"Resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst".

De olika alternativen i formuleringen beror på om principen används vid sjukvårds- och allmänpolitiska prioriteringar eller vid kliniska prioriteringar.

Innebörden av behovs- eller solidaritetsprincipen är att, om

prioriteringar måste ske bland effektiva åtgärder, ge mera av vårdens resurser åt de mest behövande, de med de svåraste sjukdomarna och den sämsta livskvaliteten. Detta gäller även om konsekvensen då kan bli att alla inte får sina behov tillgodosedda. Skälet att välja denna princip är att den har nära anknytning till den grundläggande humanitära motiveringen för vården.

Enligt hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf är målet för hälso- och sjukvården en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Detta är ett uttryck för solidaritet. Även om total geografisk och annan rättvisa aldrig kan uppnås markerar lagen en strävan att utjämna skillnaderna i tillgänglighet.

Solidaritet innebär inte bara lika möjligheter till vård utan också en strävan att utfallet av vården skall bli så lika som möjligt, dvs. att alla skall nå bästa möjliga hälsa och livskvalitet. I praktiken är dock människors utgångsläge rörande behov och förutsättningar att tillgodogöra sig vården alltför olika för att en fullständig utjämning skall vara möjlig. Solidaritet innebär också att särskilt beakta behoven hos de svagaste t.ex. de som inte är medvetna om sitt människovärde, har mindre möjlighet än andra att göra sina röster hörda eller utnyttja sina rättigheter. Hit hör bl.a. barn, åldersdementa, medvetslösa, förvirrade, gravt psykiskt störda och andra som av olika skäl kan ha svårt att kommunicera med sin omgivning. De har samma rätt som andra att få vård och att få sin integritet respekterad.

Den tolkning av rättvisa som innebär att alla skall ha lika mycket av vårdresurserna skulle leda till ojämlikhet. Anledningen är att människors villkor är olika, sjukdomar drabbar olika och sjukdomars behandlingsbarhet är olika. Lika fördelning skulle därför kunna förstärka ojämlikheten. Fördelning efter behov kan däremot utjämna skillnaderna.

Liksom människovärdesprincipen har behovs-solidaritetsprincipen stöd i allmänt omfattade värderingar i vårt samhälle. Genom att förena dessa principer, får man en i allmänna värderingar förankrad bas för den fortsatta diskussionen om prioriteringar.

10.1.3. Kostnadseffektivitetsprincipen

I sitt första betänkande formulerades kostnadseffektivitetsprincipen (som då benämndes effektivitetsprincipen) på följande sätt:

"Vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör man satsa på det som är mest kostnadseffektivt, om allt övrigt är lika. " Som motiv för principen framhölls att det i en situation med begränsade resurser var rimligt att välja den billigaste av två behandlingar om de mot bakgrund av befintlig kunskap bedömdes vara lika ändamålsenliga och meningsfulla.

Många remissinstanser ansåg att en så snävt formulerad princip blir alltför sällan tillämplig. Det hävdades t.ex. att kostnadseffektivitetsprincipen även bör vara tillämplig när effekten av olika behandlingar inte är helt lika utan där det är fråga omen vägning mellan kostnad och effekt vid jämförelse av olika behandlingar för samma sjukdom. Utredningen har övervägt de framförda argumenten och gjort följande alternativa formulering av kostnadseffektivitetsprincipen:

"Vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör man eftersträva em rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet." Med sin ursprungliga formulering är principen tydlig, lätt att acceptera och tillämpa. Eftersom behandlingars effekt sällan är helt lika kommer den dock att kunna tillämpas relativt sällan. Den alternativa formuleringen har fördelen att ha ett vidare tillämpningsområde. Principen blir dock vagare eftersom det kan råda delade meningar om vad som är en rimlig relation mellan kostnader och effekt och vem som skall göra den slutliga avvägningen.

Med hänsyn till att den alternativa formuleringen får en vidare tillämpning och ger mer utrymme för hänsynstagande till individuella omständigheter vill utredningen förorda denna. En eventuell avvägning mellan kostnader och effekt bör ske sedan patienten, enligt hälso- och sjukvårdslagen, informerats om "sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds" .

Frågan om att välja mellan olika behandlingar för samma sjukdom kan uppstå när det finns två behandlingar; den ena bra men så dyr att bara några få kan få del av den, den andra något sämre men så mycket billigare att många fler av de berörda kan få den. Man kan alltså behöva ta hänsyn till inte bara effektökning i förhållande till kostnad utan också hur många patienter med samma sjukdom som kan få hjälp. Den relevanta frågan är vilken kostnadsökning som är godtagbar för att man skall uppnå en viss effektökning. Effektökningen kan därvid bestå av att behandlingens mål uppfylls bättre eller att biverkningar och risken för komplikationer minskar. Här är det glidande övergångar från hög till låg kostnadseffektivitet där kostnadsökningen kan tendera att bli allt större

för allt mindre effektvinst. Om emellertid utgångsläget är mycket dåligt kan även en liten effektökning innebära en betydande vinst. Det kan gälla både sjukdomens förlopp (hälsorelaterade behov) och patientens livskvalitet.

Detta innebär att om resurserna är begränsade kan det i vissa sådana situationer vara rimligt att välja den näst bästa behandlingen. Vid höftoperationer är t.ex. en stålprotes billigare än en titanprotes men håller inte lika länge; i övrigt är behandlingarna likvärdiga. Det får anses vara acceptabelt om en läkare, som ofta är fallet, väljer en stålprotes till en patient som är över 80 år, medan en patient som är 70 år och kanske skulle behöva en ny operation efter några år, får en titanprotes. Vid uttalade halskärlsförträngningar med risk för slaganfall kan man välja mellan operation och behandling med läkemedel. Den kirurgiska behandlingen är betydligt dyrare, innebär ett kortsiktigt risktagande men är effektivare för att på lång sikt förebygga slaganfall. Om resurserna är begränsade kan det vara försvarbart att avstå från att bygga ut den kirurgiska verksamheten och i stället hålla sig till den enkla, billiga men mindre effektiva medicinska behandlingen. Vid infektioner kan det vara frestande att tillgripa de allra kraftfullaste, men också dyraste antibiotikapreparaten. De flesta infektioner kan dock botas med de äldre, enklare och billigare bakteriedödande medicinerna. Den något lägre effektiviteten uppvägs av stora kostnadsbesparingar. Risken för resistensutveckling blir dessutom mindre när de nya dyra medlen används mer begränsat. Dessa alltid svåra frågor aktualiseras oftare med ett ökande gap mellan behov och resurser. I praktiken är tillämpningen en grannlaga och krävande uppgift.

En optimering av kostnadseffektiviteten skall enligt utredningens mening vara underordnad behovs-solidaritetsprincipen. Dessutom möter en vidare tillämpning av kostnadseffektivitetsprincipen till fördelning av resurser för vård av olika sjukdomar på det avgörande hindret, att effekterna inte går att jämföra på ett rättvisande sätt. Utredningen anser därför att kostnadseffektivitetsprincipen endast bör tillämpas vid jämförelse av metoder för behandling av samma sjukdom.

Eftersom behovs-solidaritetsprincipen är överordnad kostnadseffektivitetsprincipen skall svåra sjukdomar och väsentliga livskvalitetsförsämringar gå före lindrigare, även om vården av de svåra tillstånden drar väsentligt större kostnader. Principen kan därmed inte försvara att man avstår från eller försämrar kvaliteten av vården av döende, svårt och långvarigt sjuka, gamla, dementa, utvecklingsstörda, gravt handikappade eller andra som inte anses lönsamma för samhället.

Optimering av kostnadseffektiviteten förutsätter att effekterna av olika åtgärder kan utvärderas och att effektökningen av alternativa åtgärder kan bedömas. Liksom i all prioritering utgör ofullständiga underlag för bedömning av åtgärdernas effekter och deras faktiska kostnader en begränsning vid tillämpning av kostnadseffektivitetsprincipen. Det är därför angeläget och även kostnadseffektivt för samhället att satsa resurser på hälso- och sjukvårdsforskning och andra åtgärder som siktar till utvärdering av metoder för diagnostik och behandling (kap. 3, 4 och 17).

10.1.4. Rangordning av principerna

De etiska principerna kan komma i konflikt med varandra. Utredningen har därför bedömt att de bör vara rangordnade på följande sätt:

1. Människovärdesprincipen,

2. Behovs-solidaritetsprincipen,

3. Kostnadseffektivitetsprincipen.

Det innebär i praktiken att människovärdesprincipen anger den grundläggande yttre ramen för prioriteringar, att behovs-solidaritetsprincipen styr flertalet prioriteringar och att kostnadseffektivitetsprincipen endast kommer till användning i särskilda situationer.

10.2. Alternativa principer

För att tydliggöra valet av etiska principer skall de här föreslagna jämföras med några andra som ibland framförts i debatten om prioriteringar. De alternativa principer som diskuteras är nyttoprincipen, lotteriprincipen, efterfrågeprincipen och självbestämmandeprincipen. Efterfråge- och självbestämmandeprinciperna ligger varandra nära och överlappar delvis genom att individens valfrihet betonas i båda fallen.

10.2.1. Nyttoprincipen

Nytta kan definieras i termer av lycka, lust, produktivitet, hälsa eller livskvalitet m.m. Nyttoaspekten finns inbyggd i behovsbegreppet. Nytta ses där från individens och inte från kollektivets perspektiv och gäller förbättrad hälsa och livskvalitet (kap. 9). Det innebär att utredningen tar avstånd från en nyttoprincip med innebörden att det som gör störst nytta

för flest människor skall väljas i prioriteringssituationer. I detta fall bygger nyttoprincipen på att det är möjligt att lägga ihop nyttan av vård för många människor med små behov på ett sådant sätt att den väger upp en stor nytta för ett fåtal. Den kan t.ex. innebära att man väljer att lägga resurserna på att hjälpa ett stort antal människor med lindriga höftbesvär i stället för ett fåtal med svåra trafikskador. Nyttoprincipen i denna mening är oförenlig med behovs-solidaritetsprincipen.

Invändningen mot nyttoprincipen är densamma om man endast beaktar nyttan för speciella grupper. Prioritering av patienter som ger de största intäkterna i sjukvården eller är mest lönsamma för samhället, t.ex. människor i produktiv ålder framför pensionärer, strider också mot utredningens etiska principer. Det är först när nyttan sätts i samband med den enskilda individens behov som vården uppfyller behovs-solidaritetsprincipen. Det hindrar inte att individens och samhällets nytta ofta sammanfaller, t.ex. vid vaccination mot smittsamma sjukdomar.

10.2.2. Lotteriprincipen

Lotteriprincipen kan formuleras på följande sätt:

"Alla människor bör ha lika stora chans att få del av sjukvårdens resurser. Räcker inte resurserna till alla, bör man därför välja genom lottning, dvs. någon form av slumpvist urval."

Lotteriprincipens tillämpningsområde måste preciseras. Skall den gälla generellt, eller bara då diagnos och prognos är lika? Eller då även sociala och ekonomiska omständigheter är lika? Ju mer principens tillämpningsområde inskränks, desto mer sällan kan principen komma till användning, eftersom två patienter aldrig är exakt lika i alla avseenden.

Att lösa prioriteringskonflikter med slumpens hjälp är bekvämt för beslutsfattaren men innebär en risk för att klyftan mellan de mer och mindre behövande vidgas ytterligare. Ett accepterande av behovs-solidaritetsprincipen innebär därför ett avståndstagande från lotteriprincipen. Tillgång till lottning som urvalsinstrument skulle dessutom innebära att möjligheten att finna optimala lösningar på flera konkurrerande behov inte togs till vara. Utredningen avvisar därför lotteriprincipen.

10.2.3. Efterfrågeprincipen

Efterfrågeprincipen kan formuleras på följande sätt:

"Vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör man satsa på det som är mest efterfrågat, om allt övrigt är lika."

Efterfrågestyrd hälso- och sjukvård styrs främst av patienters efterfrågan. I motsats härtill styrs behovsstyrd hälso- och sjukvård främst av behov, vilket förutsätter en sakkunnig bedömning av patienternas vårdbehov. Vanligtvis efterfrågas vård när det finns behov. Alla behov är emellertid inte uttryckta och det förekommer efterfrågan av vård utan att något behov föreligger.

Av de fyra möjliga kombinationerna mellan efterfrågan och behov är de två i praktiken oftast förekommande oproblematiska: när det varken finns efterfrågan eller behov och när efterfrågan svarar mot behov. När behov inte visar sig som efterfrågan kan det bero på att människor är för svaga, sjuka eller undertryckta, att de inte har stöd av närstående eller organisationer som kan föra deras talan, att de är inte medvetna om sina rättigheter eller att de av något annat skäl har svårt att tydliggöra och föra fram sina behov.

Ju större behoven är, dvs. ju svårare sjukdomarna eller ju sämre livskvaliteten är, desto angelägnare är det att de blir kända så att vård kan erbjudas. En sådan uppsökande verksamhet minskar i angelägenhet med lägre grad av behov och kommer knappast i fråga när det gäller mindre allvarliga sjukdomar och skador eller tillstånd där vården inte kan förväntas göra nytta. Vid uppsökande verksamhet måste självfallet hänsyn tas till den personliga integriteten.

När vård efterfrågas som det inte finns behov av kan det bero på orealistiska förväntningar, t.ex. att man hos sjukvården söker lösningar på i grunden sociala problem. I dessa fall är hälso- och sjukvårdens roll att efter undersökning hänvisa till lämplig instans.

Efterfrågan som inte svarar mot behov kan skapas av patienter själva, deras anhöriga eller bekanta, eller genom reklam och kampanjer. Konkurrensskäl kan göra att vård erbjuds som inte överensstämmer med behov. Detta riskerar att i praktiken marknadsstyra hälso- och sjukvården på ett sätt som inte gagnar patienterna eller en optimal resursanvändning. Efterfrågestyrning riskerar således att komma i konflikt med behovssolidaritetsprincipen.

Utredningen delar samtidigt de synpunkter som framförts vid remissbehandlingen att det inte är realistiskt att helt bortse från

efterfrågan. I dagens samhälle finns också ett flertal incitament till att sjukvården skall ge ökat utrymme åt valfrihet och efterfrågan (gränslös sjukvård, eget val av läkare, fri etablering etc.). För att efterfrågan skall bli tillgodosedd i rimlig utsträckning och samtidigt minska de konflikter som kan uppstå mellan efterfrågestyrning och behovsstyrning har utredningen övervägt att acceptera efterfrågeprincipen bland de etiska principerna men ge den lägst rang. Genom att efterfrågeprincipen då kommer att beaktas först när behovs-solidaritetsprincipen är tillgodosedd undviks kollision samtidigt som efterfrågan får ett rimligt utrymme.

Ett alternativ är att precisera tillämpningsområdet för efterfrågeprincipen. Det kunde t.ex. tänkas att efterfrågeprincipen blir överordnad behovs-solidaritetsprincipen i vissa vårdformer, t.ex. i primärvården, medan ordningen blir den omvända i den slutna vården. En sådan tillämpning kunde motiveras med hänsyn till primärvårdens uppsökande och sållande funktion och den slutna vårdens kostnadsintensitet.

Utredningen anser att ständiga omställningar av de etiska principernas rangordning skulle minska deras trovärdighet och de praktiska möjligheterna att tillämpa dem. Otydlighet i vilka principer som skall vara överordnade kan leda till en glidning över hela fältet. I stället förordar utredningen en enhetlig praxis där efterfrågan beaktas först sedan de av utredningen förordade principerna tillgodosetts.

En överordnad behovs-solidaritetsprincip står inte i motsats till patienters önskan att söka vård var de vill och få sina vårdbehov bedömda eller att välja den läkare, sjuksköterska, sjukgymnast eller dietist man trivs bäst med och har störst förtroende för.

10.2.4. Självbestämmandeprincipen

Enligt hälso- och sjukvårdslagen innebär en god vård bl.a. respekt för patientens självbestämmande och integritet. Patienten har t.ex. rätt att avstå från eller avbryta en behandling. Med undantag av i lagen definierade situationer (t.ex. psykiatrisk tvångsvård, vissa smittsamma sjukdomar) är läkaren skyldig att acceptera patientens ställningstagande, men skall informera om eventuella risker vid utebliven behandling. En patient har däremot inte rätt att få en behandling som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet, inte heller att få en viss typ av undersökning eller remiss till en sådan. Informationen om vilka behandlingsmetoder som står till buds måste rimligen också omfatta de prioriteringar som den ansvarige läkaren tvingas göra. Det finns därmed en inbyggd konflikt mellan prioriteringar och självbestämmande som kan utgöra en påfrestning på patient-

läkarrelationen. Det kan i sin tur leda till att läkarens hållning blir mer paternalistisk, så att beslut fattas över patientens huvud, eller att läkaren låter indikationerna glida med hänsyn till risken att patienten blir missnöjd eller vänder sig till en annan läkare.

Enligt utredningens mening är det dock relativt ovanligt att patientens självbestämmande kolliderar med vårdpersonalens medicinska yrkesansvar. En öppen diskussion om ålagda prioriteringar mellan vårdpersonal och patient behöver inte förutsätta att patienten alltid skulle kräva mer och dyrare vård. När patienten får god information kan vården tvärtom bli både billigare och bättre anpassad till patientens önskemål. De flesta patienter med prostatacancer valde t.ex. i USA att avvakta med operation och flertalet cancerpatienter i Storbritannien önskade få avlida i sina hem. I båda fallen innebar detta en lägre vårdkostnad än vid sjukhusvård. Den grundläggande konflikten kvarstår dock och kan skärpas i en sjukvård som präglas av konkurrens om patienter.

Enligt utredningens mening vore en lagstiftning som begränsar patientens nuvarande självbestämmande en omöjlig och olämplig lösning. Den motsatta linjen, att ge patienten mer självbestämmande när det gäller att få undersökningar och behandlingar utförda skulle vara kostnadsdrivande och inte alltid gagna patienten. Om patienten enligt hälso- och sjukvårdslagen respekteras som medbestämmande och den i beslutsprocessen centrala personen bör förutsättningar finnas för ett konstruktivt samråd om sjukdomen och den mest ändamålsenliga behandlingen.

10.3. Metodfrågor

Prioriteringsetik är ett tvärvetenskapligt område, inte bara i den meningen att data från olika vetenskaper kommer till användning, utan också att metoder från skilda fackvetenskaper utnyttjas. Främst gäller det medicinska (klinisk forskning och utvärdering), ekonomiska (kostnads/ intäktsanalyser, kostnads/effektivitetsanalyser) och filosofiska (begreppsanalys i första hand) metoder. För presentation av dessa metoder hänvisas till handböcker på respektive områden (se t.ex. bilaga 5). Syftet här är att rikta uppmärksamheten på värderingarnas roll.

Vid mätning av kostnadseffektivitet bör man analysera på vilka grunder som kostnader, nytta och skada beräknats. Dolda värderingar kan styra metodvalet, vilket kan vara av avgörande betydelse vid tillämpningen av t.ex. kostnadseffektivitetsprincipen på praktiska situationer. Viktiga frågor är vem som beräknar kostnaderna och enligt vilka principer detta sker, vilkas och vems kostnader som redovisas och

under hur lång tidsperiod. Felkällor vid användning av t.ex. måttet kvalitetsjusterade levnadsår (QALY) bör undersökas och mer användbara metoder utvecklas. Motsvarande gäller nytta och skada.

Metoder bör också utvecklas för att väga och jämföra behov och för att analysera hur behov reflekteras i efterfrågan av hälso- och sjukvård. Inte heller begreppsanalysen är alltid värderingsmässigt neutral. De distinktioner och klassifikationer som görs visar vad som i sammanhanget anses relevant och fruktbart. Detsamma gäller definitioner; när begrepp skall definieras har man ofta möjlighet att inom ramen för etablerat språkbruk definiera begrepp på flera sätt. Det viktiga i det aktuella sammanhanget är att uppmärksamma risken för att ovidkommande värderingar smyger sig in i en analyserande text och i ställningstaganden i enskilda fall. Det sistnämnda kan inte undvikas helt men kan minimeras om en etisk plattform blir etablerad, ständigt belyst och diskuterad inom alla nivåer av hälso- och sjukvården. Medvetna, tydligt strukturerade etiska värderingar bör genomsyra olika överväganden som gäller vården på det politiska, administrativa och det patientnära, kliniska planet.

11. De etiska principerna i förhållande till ålder, födelsevikt, livsstil samt ekonomiska och sociala förhållanden

Det är en form av diskriminering och oförenligt med de grundläggande etiska principerna att generellt låta behoven stå tillbaka hos bl.a. äldre, tidigt födda lågviktiga barn och patienter med sjukdomar och skador som anses självförvållade. Däremot är det förenligt med de etiska principerna att i det enskilda fallet ta hänsyn till omständigheter som begränsar nyttan av medicinska åtgärder. Hit hör bl.a. låga fysiologiska reserver hos äldre, dåligt svar på eventuellt insatt livsuppehållande behandling hos lågviktiga barn och oförmåga att ändra livsstil hos t.ex. rökare och alkoholmissbrukare.

Hänsynstagande till ekonomiska förhållanden, ställning i samhället, ansvarsförhållanden och andra sociala aspekter är oförenligt med de etiska principerna.

För att konkretisera de etiska principerna skall de här tillämpas på några välkända och ofta diskuterade problem i prioriteringsdebatten. Detta bör ses som exempel på vad de tillåter och förbjuder.

11.1. Hög ålder

Behovet av sjukvård ökar med åren. De som är 85 år och äldre har 38 gånger fler vårddagar än de som är 65 år och yngre. Ca 40% av sjukvårdens resurser och 60 % av slutenvårdsplatserna används för vård av 75-åringar och äldre. Omkring 25 % av resurserna används under det sista levnadsåret.

Hos många äldre möter man oro för att hög ålder skall leda till att man inte får den hälso- och sjukvård man behöver. Andra fruktar att livet skall utsträckas utöver det rimliga och värdiga med hjälp av modern medicinsk teknik.

Utifrån principen om alla människors lika värde är det hälso- och sjukvårdens uppgift att i största möjliga utsträckning ge alla den vård de behöver och kan förväntas ha nytta av. Hos äldre är det därvid viktigt att skilja på kronologisk och biologisk ålder. En persons kronologiska ålder avgörs av födelsedatum, den biologiska åldern beror på organens och kroppens funktion. Kronologisk ålder kan bestämmas exakt, biologisk ålder blir ett mera vagt men ändå medicinskt bedömbart begrepp. Kronologiska åldersgränser får inte tillämpas vid ställningstagande till medicinska åtgärder. Det gäller såväl undersökningar som behandlingar, omvårdnad och rehabilitering. De biomedicinska framstegen har ökat möjligheterna till framgångsrik behandling av äldre, t.ex. vid grå starr, ögonsjukdomar vid diabetes, sjukdomar i hjärtats klaffar och retledningssystem, ortopediska sjukdomar, gallbesvär och framfall av livmodern. Insikten om möjligheterna att rehabilitera gamla har också ökat inom professionen, men kanske ännu inte i samma utsträckning hos allmänheten.

Däremot ingår nedsatta fysiologiska reserver i bedömningen av vad enskilda äldre patienter kan tolerera och tillgodogöra sig i form av medicinska åtgärder. Riskerna med vissa operationer kan öka när kroppens kondition avtar varvid nackdelarna kan bli större än fördelarna. Risken för allvarliga komplikationer kan vara oacceptabelt stor. Speciella hänsynstaganden vid vården av gamla kan således motiveras av medicinska skäl. En total medicinsk bedömning av en patients behov och nyttan av tänkbara åtgärder måste vara vägledande vid varje beslut, oavsett kronologisk ålder.

11.2. Låg födelsevikt

Det meningsfulla i att rädda tidigt födda lågviktiga barn har ifrågasatts med hänvisning till att en del av barnen får bestående skador i form av t.ex. utvecklingsstörning, cerebral pares (rörelsehinder) och blindhet, men även till att vården är resurskrävande. I några länder rekommenderas viktgränser under vilka intensivvård ej bör ges.

Med samma motiv som för sjukdomar i hög ålder anser utredningen att vårdinsatserna till för tidigt födda lågviktiga barn inte får bygga på schablongränser. I stället bör de utgå från prognosen och den förväntade nyttan i det enskilda fallet. Om den medicinska bedömningen visar att de medicinska insatserna är ändamålsenliga bör de fortsätta, annars avbrytas. Detta är i enlighet med människovärdes- och behovs-solidaritetsprinciperna.

Med utgångspunkt från dagens medicinska kunskaper går det oftast inte att förutsäga vilka tidigt födda barn som kommer att få skador eller hur svåra skadorna blir. Framtiden kan öppna möjligheter att med större säkerhet göra sådana förutsägelser. Även då måste ifrågasättas om prioritering baserad på risken för förväntade skador är förenlig med människovärdesprincipen.

11.3. Självförvållade skador

Ett flertal sjukdomar och skador har ansetts vara mer eller mindre självförvållade eller ha samband med en livsstil som ökar risken för sjukdomar och skador. I debatten innefattas bl.a. skador efter självmordsförsök, olycksfall vid riskfyllda fritidsaktiviteter, skador till följd av överkonsumtion av alkohol och andra droger, tobaksrökning, överkonsumtion av mat eller andra osunda levnadsvanor.

Det har också ifrågasatts om inte idrottsklubbar och föreningar för professionella idrottsmän inom särskilt riskabla sportgrenar genom försäkringar borde stå för skadekostnader.

Ställningstagande till om några inom denna heterogena grupp skall ha en negativ särbehandling i hälso- och sjukvården rör villkoren för moraliskt ansvar över huvud taget. Hit hör omständigheter som kan begränsa handlings- och valfriheten för en individ i ett visst läge, svårigheter att bedöma orsakssambanden, rimligheten i att kräva att vetenskapligt dokumenterade samband är kända av den enskilda individen och krav som

kan ställas på myndigheter att i så fall informera om riskfyllda beteenden.

Utredningen anser att graden av självförvållande och olikheter i livsstil i princip inte skall leda till negativ särbehandling. De tidigare diskuterade principerna skall utan inskränkning tillämpas också på dessa skador och personer. Det innebär att behoven och kostnadseffektiviteten skall styra. Men detta innebär också att t.ex. idrottsmän inte skall få gå före i kön vid ortopediska kliniker bara för att de är idrottsmän. Skadans art, lidandets omfattning etc. skall vara avgörande.

Bland skälen till detta kan nämnas följande:

1. Kunskapen om vad som orsakar sjukdomar utvecklas ständigt. Sambandet mellan t.ex. tobaksrökning och lungcancer var inte allmänt känt när många människors rökvanor grundlades.

2. Ärftliga faktorer är av betydelse för uppkomsten av bl.a. övervikt och alkoholism. I det enskilda fallet kan det vara omöjligt att avgöra den relativa betydelsen av arvsfaktorer och andra förhållanden för uppkomsten av en sjukdom.

3. För folkhälsan skadliga beteenden, såsom tobaksrökning, alkohol- och narkotikamissbruk och dåliga matvanor förvärvas i regel tidigt under livet och har en komplex bakgrund där samband kan påvisas med lägre utbildning och social status. Nedprioritering av sjukdomar som kan ha samband med sådana livsstilar strider mot människovärdes- men också mot behovs-solidaritetsprincipen och riskerar att öka klassklyftorna i samhället.

4. Avgränsningen av vad som skall anses vara skadlig livsstil och självförvållad sjukdom riskerar att bli godtycklig. Skall t.ex. en skada som inträffar under den dagliga motionen särbehandlas? Att utredningen tar avstånd från att patienter med självförvållade skador generellt skall särbehandlas hindrar dock inte att livsstilen bör vägas in som en bland flera faktorer vid ställningstagande till vård i det enskilda fallet. Bedömningen bör då gälla om patienten kan ha nytta av behandlingen om beteendet inte ändras. En fortsatt skadlig livsstil kan äventyra resultatet av den medicinska behandlingen, t.ex. fortsatt rökning efter kärlkirurgiska ingrepp, alkoholmissbruk efter levertransplantation eller hård träning kort tid efter operationer av idrottsmän. I vissa fall kan det därför vara rimligt att sjukvården ställer krav på motprestationer när det är en förutsättning för att behandlingen skall vara ändamålsenlig och meningsfull.

11.4. Positiv särbehandling?

I Sverige har nyligen införts rätt till avgiftsfria sjukvårdsförmåner för dem som direkt eller indirekt HIV-smittats i den svenska hälso- och sjukvården, liksom möjlighet för närstående att få ersättning för vård av sådana HIV-smittade. Det finns också möjlighet att få skadestånd. Utredningen har övervägt om en positiv särbehandling också skall gälla för vård av andra sjukdomar och skador som direkt eller indirekt orsakats av samhället. Det kan t.ex. gälla cancersjukdomar till följd av radon och asbest på arbetsplatser, neurosedyn- och andra läkemedelsskador, av sjukvården orsakade skador, olycksfall förorsakade av berusade bilförare och krigsskador, t.ex. i samband med FN-uppdrag.

Utredningen anser att ekonomiska ersättningar utöver vad som redan finns kan vara rimliga men att det ej finns skäl för särbehandling inom vården. Prioriteringar i dessa fall bör, liksom för övriga patienter, styras av människovärdes-, behovs-solidaritets- och kostnadseffektivitetsprinciperna.

Samtidigt som det hör till hälso- och sjukvårdens uppgifter att genom information förebygga sjukdomar och skador har arbetsgivaren ansvar för arbetarskydd och därmed sammanhängande medicinska insatser.

11.5. Ekonomisk ställning

En patients vilja och förmåga att betala för sin hälso- och sjukvård är en annan icke medicinsk prioriteringsgrund, som kan komma i konflikt med människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen. Samtidigt kan hävdas att alla människor skall ha rätt att disponera sina tillgångar efter eget gottfinnande.

Utbudet av vård som helt eller delvis bekostas av den enskilde har ökat under senare år. Så länge skillnaden mellan denna och den offentligt helt finansierade vården inskränker sig till olika standard på "boendet" och andra aspekter av vårdens yttre ramar finns knappast några betänkligheter. Om emellertid den medicinska kvaliteten är bättre i helt eller delvis egenfinansierad än offentligt finansierad vård uppstår ett etiskt dilemma. Om olika väntetider påverkar sjukdomens prognos får frågan ytterligare en dimension.

Med ett ökat gap mellan behov och resurser kommer en ökad efterfrågan att uppstå av egenfinansierad. Detta kommer då också att gälla

utredningar och behandlingar som enligt vetenskap och beprövad erfarenhet har ingen eller tveksam nytta.

Utredningen anser att det i princip inte är acceptabelt att en patients vilja och förmåga att själv betala sin hälso- och sjukvård får ha inflytande på väntetidens längd eller vårdens medicinska kvalitet inom den gemensamt finansierade vården, vare sig den sker i offentlig eller privat regi. Samtidigt kan samhället knappast förbjuda den som så önskar att helt på egen bekostnad komma i åtnjutande av vård även om den omfattar mindre motiverade eller onödigt dyra åtgärder. Det ankommer på tillsynsmyndigheten att övervaka kvaliteten av all vård och att vid behov ingripa, bl.a. med stöd av de lagändringar som utredningen föreslår (kap. 17).

11.6. Social funktion

Principiella aspekter på social funktion - t.ex. stort ansvar inom samhället - som grund för prioritering har i debatten belysts av medvetet tillspetsade situationer. Skall t.ex. en ensamstående kvinna med småbarn gå före en ensamstående kvinna utan barn?

Utredningen anser att invägning av nuvarande eller framtida social funktion, vid sidan av de tre etiska huvudprinciperna, innebär en risk att subjektiva värderingar får ett stort spelrum och att beslutsfattarnas ansträngningar att finna lösningar som tillgodoser alla patienters behov försvagas.

Om prioritering anses ofrånkomlig finns det praktiskt taget alltid olikheter i behov eller nytta som kan åberopas. Det kan samtidigt finnas en risk att i grunden sociala skäl förkläs till medicinska – något som kan motverkas om beslut om prioritering sker enligt öppet redovisade principer och föregås av diskussion i vårdteam eller rådgivande grupper. Rådgivande prioriteringskommittéer behandlas i kap. 14.

Under alla förhållanden är hänsynstagande till den sociala funktionen vid prioritering oförenlig med principen om allas lika värde. Det kan också komma i konflikt med de övriga etiska grundprinciperna. Ansvarsförhållanden, ekonomiska förhållanden, ställning i samhället etc. skall därför inte utgöra grund för prioritering.

11.7. I Sverige ej bosatta personer

Utredningen är medveten om de avvägningar rörande tillgodoseende av vårdbehov som måste göras rörande personer som tillfälligt vistas i landet och de som vistas utan tillstånd.

Som tidigare framhållits har andra i Sverige icke mantalsskrivna, t.ex. flyktingar och asylsökande, för närvarande inte samma rätt till sjukvård som andra. I vissa fall kan dessa inte få vård i sitt hemland, medan åtgärder under vistelse i Sverige kan förebygga framtida invaliditet. Utredningen vill synliggöra det dilemma som uppstår mellan människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen å ena sidan och politiska, ekonomiska och andra realiteter å den andra. Denna komplicerade fråga kan kräva en särskild utredning.

12. De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll

Utifrån behovs-solidaritetsprincipen kan olika vårdområden avgränsas där ibland hälsorelaterade och ibland livskvalitetsrelaterade behov är mest angelägna att tillgodose.

Utöver de hälsorelaterade målen vid akuta sjukdomar och skador av olika svårighetsgrad vill utredningen särskilt framhålla den livskvalitetsbefrämjande vården vid svåra kroniska sjukdomar, den palliativa vården i livets slutskede samt habilitering/rehabilitering. Samhället har dessutom ett särskilt ansvar för sjuka med nedsatt förmåga till självbestämmande.

Utredningen identifierar en grupp av vårdåtgärder som vidtas trots att sjukdom eller skada inte föreligger samt en grupp av gränsfall.

Hälso- och sjukvården skall avstå från åtgärder som efter utvärdering befunnits verkningslösa.

Individinriktad prevention ingår i vården av olika sjukdomar men kan också ges i form av hälsoråd oberoende av grundsjukdomens natur. Befolkningsinriktad prevention omfattar hälsoundersökningar och information om hälsorisker som riktas till hela befolkningen. Möjligheterna till prevention är ofta bristfälligt tillvaratagna, samtidigt är effekterna ofullständigt utvärderade och alla nackdelar är inte kartlagda.

Det i kapitel 8 fastställda hälso- och livskvalitetsrelaterade behovsbegreppet innebär att behovet av vård är större ju svårare en sjukdom eller skada är eller ju sämre livskvaliteten är till följd härav. Om val blir nödvändiga skall enligt behovs-solidaritetsprincipen större behov tillgodoses i första hand. Det är förutsatt att nyttoaspekten ingår i behovsbegreppet eftersom behoven endast kan tillgodoses med effektiva åtgärder - man har inte behov av åtgärder som inte gör nytta.

I det följande kommer de etiska principerna att tillämpas på vårdens innehåll sådant det indelats i kapitel 9. Framställningen indelas i:

* diagnostik, * vård bestående av behandling, omvårdnad, habilitering och rehabili-

tering - som ofta sker parallellt - samt * prevention.

12.1. Diagnostik

Det är utredningens mening att varje människa som misstänker sjukdom eller skada har rätt till en medicinsk bedömning. Omständigheterna i det enskilda fallet får avgöra hur omfattande utredning som behöver göras. Det måste finnas ett rimligt samband mellan de diagnostiska insatserna och de terapeutiska möjligheterna. En långt driven diagnostik är motiverad endast om den har förutsättningar att utmynna i meningsfulla åtgärder.

Diagnostiska insatser har högst prioritet vid klinisk misstanke på sjukdom eller skada som kan vara livshotande eller riskerar att leda till varaktig invaliditet eller för tidig död. Utredning vid misstanke på sjukdom eller skada som inte bedöms livshotande eller invalidiserande har lägre prioritet, vilket kan innebära längre väntetid eller mindre omfattande utredning. Önskemål om diagnostik utan att rimlig klinisk misstanke om sjukdom eller skada föreligger eller de diagnostiska åtgärderna inte förväntas vara till nytta har lägst prioritet. Ett omfattande batteri av rutinprover är sällan ändamålsenligt. Flera studier visar att laboratorieundersökningar överutnyttjas t.ex. för att bekräfta en redan ställd diagnos. Sjukvården har en benägenhet att själv generera undersökningar. Värdet av en noggrann sjukhistoria och kroppsundersökning underskattas ofta.

Utredningen vill framhålla risken för överdiagnostik av kroppsliga symtom som uppkommit till följd av sociala problem och/eller psykiska besvär. Detta medför en risk för medikalisering av i grunden sociala eller

psykiska problem och en risk för att adekvat hjälp undanhålls (kap. 16).

Lika betydelsefullt är det att inte underdiagnosticera och underbehandla psykiska störningar som kan påverkas i gynnsam riktning av medicinska och psykoterapeutiska åtgärder. Syn- eller hörselnedsättning och motoriska rubbningar kan motverka habilitering av utvecklingsstörda om dessa handikapp inte utreds och åtgärdas.

Det är angeläget och nästan alltid kostnadseffektivt att den första bedömningen i största möjliga utsträckning görs av väl kvalificerad personal med nödvändig utbildning och god praktisk erfarenhet. Mer erfaren personal kan oftare än oerfaren både avstå från onödiga undersökningar och tidigare fatta beslut om angelägna kostnadskrävande undersökningar.

12.2. Vård

Utredningen och den medicinska bedömningen ger en grund för den vidare handläggningen. Beroende på vad som framkommit kan patienten erbjudas lämplig vård. Om egenvård bedöms tillräcklig för att tillgodose behovet bör patienten få lämpliga råd. Egenvård är en grundläggande del av behandlingen av många sjukdomar; för detta krävs dock ej sällan ingående information. När det är lämpligt bör hänvisning ske till en annan servicesektor, t.ex. socialtjänsten (kap. 16).

Utredningen har valt att, som underlag för den fortsatta diskussionen, indela vårdinsatserna enligt följande:

o Vård av livshotande akuta sjukdomar o Vård av svåra kroniska sjukdomar o Palliativ vård och vård i livets slutskede o Vård av människor med nedsatt autonomi o Habilitering/rehabilitering jämte hjälpmedelsförsörjning o Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar o Vård av andra skäl än sjukdom eller skada o Gränsfall o Vård utan dokumenterad nytta.

12.2.1. Vård av livshotande akuta sjukdomar

Vården i denna grupp tillgodoser framför allt hälsorelaterade behov. Här ingår livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan snabb behandling leder till varaktiga invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Som exempel kan nämnas hjärtinfarkt, lungödem, svåra astmaanfall, akuta bukfall, elakartade tumörer och maligna blodsjukdomar, stora blödningar och psykiska störningar med överhängande självmordsrisk. Vissa sjukdomar med mer långdraget förlopp, såsom tbc hör också till gruppen.

Vid samtliga dessa sjukdomar måste vården uppfylla kravet att vara både ändamålsenlig och meningsfull. T.ex. kan livräddande åtgärder vid akuta komplikationer till långt framskriden cancersjukdom, leversvikt eller djup demens, framstå som meningslösa i beaktande av tillståndens under alla omständigheter dåliga prognos.

12.2.2. Vård av svåra kroniska sjukdomar

Kronisk sjukdom innebär att tillståndet sällan kan botas helt varför såväl hälso- som livskvalitetsrelaterade behov måste tillgodoses. Då en sjukdom bedöms som kronisk är det dock angeläget att söka orsaker som är möjliga att undanröja och att med lämpliga intervall ompröva diagnosen. Som tidigare framhållits har svår sjukdom flera aspekter: svårt lidande i form av smärtor, ångest, andnöd etc., dålig prognos i form av för tidig död, invaliditet och nedsatt livskvalitet samt oförmåga att fungera i sociala sammanhang. Exempel på diagnoser som blir aktuella i denna grupp är bl.a.:

* reumatisk sjukdom * svår astma * Parkinsons sjukdom * demens * multipel skleros * psoriasis med svåra ledförändringar * långdragna psykiska störningar (psykoser, depressioner, ångesttill-

stånd) * njursjukdomar som kräver dialys * diabetes * kärlkramp och tillstånd efter hjärtinfarkt

* hjärtsvikt * följdtillstånd efter slaganfall * cystisk fibros * aids * långt framskriden cancersjukdom.

Även de tidigare nämnda livshotande akuta sjukdomarna kan gå över i en kronisk fas som kan ha akuta skov av försämring. Spännvidden i svårighetsgrad är stor inom gruppen och kan variera över tid. Det är gemensamt att sjukdomarna är livslånga och mestadels obotbara men att insatser från sjukvårdens sida kan förhindra för tidig död, minska lidande, förebygga allvarliga komplikationer och invaliditet och/eller förbättra nedsatt livskvalitet och social funktionsförmåga.

12.2.3. Palliativ vård och vård i livets slutskede

Det är viktigt hur vi lever men det är också viktigt hur vi dör. Flertalet av oss i Sverige kommer att dö den långsamma döden. Livets slutskede är då en intensiv period av våra liv. Ett värdigt avsked från livet bör enligt utredningens mening vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. När bot inte är möjlig och dödlig utgång väntas inom kort bör målet vara att ge patienten livskvalitet i form av en lugn och värdig död. Det kan ske genom aktiv helhetsvård med lindring av smärta och andra besvärande symtom samt psykologiskt, socialt och andligt stöd åt patienten och de närstående. Det är angeläget att vara lyhörd för den döendes och de närståendes önskemål, inte minst när vården sker i hemmet. Det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter hotas av att mot sin vilja skrivas ut från sjukhus, i synnerhet om garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge en fullgod palliativ vård. Det råder enighet om att läkare, när patienten befinner sig i livets slutskede, kan avstå från att ge såväl behandling riktad direkt mot sjukdomen som livsuppehållande behandling. Detta ställningstagande bygger på etiska och humanitära hänsynstaganden och inte på ekonomiska. Emellertid kan ett ändrat vårdinnehåll i livets slutskede ha ekonomiska konsekvenser. Livsuppehållande behandling kan bestå av intensivvård med höga kostnader. Insatsen är motiverad om kroppen efterhand kan återta kontrollen av de vitala funktionerna men kan inte försvaras, varken ur medicinsk, etisk eller ekonomisk synpunkt, om behandlingen endast har en marginell livsförlängande effekt och förhindrar ett döende i lugn och värdighet.

Om behandling som syftar till att bota är ändamålsenlig och meningsfull är ej sällan ett svårt avgörande. Beslutet om den fortsatta vården skall vara botande eller palliativ bör därför fattas av en erfaren läkare efter samråd med patienten och dennes närstående. Det bör ständigt omprövas om livsuppehållande behandling skall hålla på längre än vad som krävs för att få en säker medicinsk bedömning och för att patienten själv och de närstående skall få tid att inse tillståndets natur och få hjälp att bearbeta sina reaktioner.

Vid kroniskt vegetativt tillstånd (storhjärnan utslagen medan vissa hjärnstamsfunktioner är bevarade) kan patienten ligga medvetslös, med spontan andning men beroende av vätske- och näringstillförsel i många år. Demenssjukdomarnas slutstadium liknar det kroniska vegetativa tillståndet. Eftersom förbättring är utesluten är livsförlängande åtgärder ofta inte meningsfulla.

Vid andra obotliga sjukdomar kan kontakten med patienten länge vara bibehållen, varvid vårdens uppläggning kan ske i samråd. En lyhördhet för patientens önskemål, t.ex. önskan att avstå från annat än palliativa insatser och omvårdnad, jämte insikten att läkare inte är skyldiga att ge meningslös behandling kan bidra till ett lugnt och värdigt slut på livet. Prioriteringar i en situation med krympande resurser får inte leda till att livsuppehållande behandling undanhålls obotligt sjuka människor som t.ex. dementa när deras kontakt med omgivningen fortfarande är bibehållen. Utredningen vill understryka att det är respekten för människovärdet och inte otillräckliga resurser som skall avgöra vårdens innehåll.

12.2.4. Vård av människor med nedsatt autonomi

Till tillstånd som medfört försämrad förmåga till självbestämmande (autonomi) hör t.ex. medvetslöshet, förvirringstillstånd, psykiska störningar med störd verklighetskontakt, demenser, utvecklingsstörningar, djupa depressioner, talsvårigheter (afasi) och andra tillstånd där patienten har svårt att kommunicera med omgivningen och förmedla sin vilja. Människor med dessa störningar utgör exempel på svaga grupper i den meningen att de är - tillfälligt eller varaktigt - ur stånd att uttrycka sin vilja och hävda sin rätt till vård och till en människovärdig tillvaro. Samma gäller barn, i synnerhet om de har otillräckligt stöd från sina vårdnadshavare. Samhället har därför ett särskilt ansvar att bevaka att de med nedsatt autonomi får erforderlig vård.

12.2.5. Habilitering/rehabilitering jämte hjälpmedelsförsörjning

Även inom detta område bör åtgärderna styras av behoven och ordineras i samråd med patienten. De syftar till att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov genom att möjliggöra för patienten att i största möjliga utsträckning sköta sig själv och vara oberoende av andra. Samtidigt är sådana insatser ofta kostnadseffektiva. Genom stöd och råd för egenvård kan många patienter under långa tider klara sig utan fortsatt professionell hjälp.

12.2.6. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar

Vården av dessa sjukdomar har många dimensioner, såsom symtomlindring, uppskjutet sjukdomsförlopp, förebyggande av komplikationer, hindrande av återinsjuknande och hjälp med psykisk och social anpassning. De behov som tillgodoses är således både hälso- och livskvalitetsrelaterade.

Till gruppen hör åtgärder inom samtliga medicinska discipliner, t.ex. mycket av den icke akuta kirurgin, invärtesmedicinen, gynekologin, infektionssjukvården, allmänmedicinen och psykiatrin. Som exempel kan nämnas flertalet patienter med bl.a.

* underlivsinfektioner * öroninflammationer * mag-tarmbesvär * sköldkörtelsjukdomar * ljumskbråck * åderbråck * gallväggssjukdomar (utom akuta komplikationer) * kronisk luftrörskatarr * blåskatarr och andra infektioner i de nedre urinvägarna * allergier (utom astma) * migrän

* livmoderframfall * urininkontinens * prostatabesvär * psykiska störningar med bibehållen verklighetskontakt * alkoholmissbruk som kan skötas i öppen vård.

Gränsen mellan svåra och mindre svåra kroniska sjukdomar är flytande. Samma patient kan vid en tidpunkt ha så svåra symtom att vårdbehovet är akut, vid en annan kan det räcka med glesa återbesök.

12.2.7. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada

En del åtgärder som tillhandahålls inom hälso- och sjukvården avser att tillgodose livskvalitetsrelaterade och inte hälsorelaterade behov. Det är åtgärder som kräver hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens och som på olika sätt kan öka livskvaliteten hos människor som inte lider av sjukdom eller skada i hälso- och sjukvårdens mening. Som exempel kan nämnas operation mot närsynthet som gör att den vårdsökande slipper bära tjocka glasögon eller kontaktlinser. Fettsugning, ansiktslyftning, borttagande av överskottshud på ögonlocken och en del andra plastikkirurgiska ingrepp är exempel på åtgärder som efterfrågas av patienter av estetiska skäl och som inte är jämställda med rekonstruktioner på grund av svåra missbildningar eller skador. Människor som inte har kliniska tecken på depression eller annan psykisk störning kan begära att få läkemedel mot depressioner för att få en bättre självkänsla och bli mer aktiva. Operation mot snarkning för att förhindra andningsuppehåll och därav betingade återverkningar på hjärt-kärlsystemet och centrala nervsystemet tillgodoser ett hälsorelaterat behov, medan operation för snarkning som inte leder till andningsuppehåll ("social snarkning") endast är motiverad för att tillgodose ett i och för sig angeläget önskemål att förbättra egen och närståendes sömn och livskvalitet. Ytterligare exempel på ofta angelägna åtgärder från hälso- och sjukvårdens sida utan att sjukdom eller skada föreligger är utfärdande av olika intyg (friskintyg, körkort, försäkringar), vaccinationer inför utlandsresor, rituell manlig omskärelse, sterilisering och refertilisering.

12.2.8. Gränsfall

Osäkerhet kan föreligga om sjukdom föreligger eller inte och därmed om patientens behov är hälso- eller livskvalitetsrelaterade. Det kan vara svårt att bedöma i vilken utsträckning olika åtgärder kan bidra till att förbättra patienternas hälsa eller livskvalitet. Samma symtom eller avvikelse kan ha olika bakgrund och behandlingsbarhet eller medföra olika grad av lidande och handikapp hos olika individer. Tillgängliga undersökningsmetoder har sina begränsningar. Det är därför naturligt att olika bedömningar kan göras av sjukvårdshuvudmän, läkare och patienter om behov och nytta. Det är också naturligt att i en så omfattande och komplex organisation som hälso- och sjukvården fall av gränskaraktär uppkommer som inte går att placera in i någon kategori. Liksom inom den övriga hälso- och sjukvården kan även här den medicinska utvecklingen och nya kunskaper medföra att gränserna ändras.

Gränsfallen mellan hälso- och livskvalitetsrelaterade behov kan exemplifieras med ofrivillig barnlöshet, uttalad kortväxthet och vissa psykiska besvär och personlighetsdrag.

12.2.8.1 Ofrivillig barnlöshet

En del fall av ofrivillig barnlöshet är en följd av en svår skada eller sjukdom, t.ex. ryggmärgsskada eller cystisk fibros. I andra fall kan äggledarna vara hoplödda efter klamydia- eller annan infektion. Ej sällan är rubbningen mer subtil och sambandet med den ofrivilliga barnlösheten oklart. Ibland kan någon avvikelse över huvud taget inte fastställas hos kvinnan eller mannen. Hälso- och sjukvården förfogar över ett flertal metoder såsom insemination, hormonell stimulering och in vitro fertilisering (IVF, provrörsbefruktning) som med stigande framgång kan avhjälpa den ofrivilliga barnlösheten.

Många ofrivilligt barnlösa par upplever en försämrad livskvalitet och har därför ett väl motiverat livskvalitetsrelaterat behov. När en biologisk rubbning kan påvisas hos kvinnan eller mannen föreligger också ett hälsorelaterat behov. Möjligheten att påvisa avvikelser är beroende av hur långt undersökningen drivs och undersökningsmetoderna är under ständig utveckling. Utredningen anser därför att det inte är rimligt att göra åtskillnad på fall med och utan påvisad biologisk rubbning. Den sänkta livskvaliteten hos det ofruktsamma paret är också i regel oberoende av om en rubbning kan påvisas eller inte.

12.2.8.2 Kortväxthet

Framställning av tillväxthormon (TH) har möjliggjort behandling av sådan kortväxthet som beror på brist på TH. Behandlingen medför normal tillväxt och är ett viktigt medicinskt framsteg. Även andra patologiska tillstånd av kortväxthet kan behandlas med TH.

TH kan emellertid användas för att öka tillväxten även i andra fall och används också där befolkningen är kortväxt, bl.a. Japan. Även i Sverige efterfrågas TH vid kortväxthet som innebär en betydande avvikelse men ändå måste bedömas vara utslag för en ärftligt betingad variation utan hormonrubbning.

Tillförsel av TH i sådana fall betingas inte av sjukdom utan tillgodoser ett önskemål från människor att nå en viss kroppslängd. I många fall är det föräldrar som gör sina barns kortväxthet till ett problem, varför det kan hävdas att deras attityder borde bearbetas snarare än att barnet ges TH. Kortväxta föräldrar kan dock själva ha upplevt de problem som kortväxthet kan medföra och de befarar att barnet kan drabbas på samma sätt.

Det är en realitet att kortväxthet kan medföra ett lidande och en försämrad livskvalitet, bl.a. genom mobbning. Åtgärder mot attityder i befolkningen kan i bästa fall förväntas ha effekt först på längre sikt. Om tillförsel av TH kan minska lidandet och förbättra livskvaliteten vore det en vinst för den drabbade individen.

Samtidigt som utredningen har förståelse för att extrem kortväxthet kan innebära ett lidande och försämra den enskildes livskvalitet kan normala variationer i princip inte betraktas som sjukdomar. Ett skäl för detta är svårigheten att dra gränser. I likhet med ofrivillig barnlöshet torde den dåliga livskvaliteten vara oberoende av om en biologisk rubbning kan påvisas eller inte. Indikation för behandling med TH kan föreligga men bör vara strikt.

12.2.8.3 Psykiska besvär eller personlighetsdrag

Psykoterapi ingår vanligen i vården av psykiska störningar. Vid bl.a. vissa ångesttillstånd ger psykoterapi en mer stabil förbättring än läkemedel. Psykoterapi kan dock också efterfrågas av personer som inte uppfyller kriterierna på psykisk störning men önskar befrämja sin personlighetsutveckling. Människor som känner sig deprimerade eller ängsliga, plågas av överdriven noggrannhet eller brist på självförtroende kan söka hjälp hos psykoterapeuter som efter kortare eller längre behandling kan få besvären att minska och befrämja en mognad av personligheten. I

dessa fall kan således behandlingen medföra en förbättring av livskvaliteten, medan det är tveksamt om ett hälsorelaterat behov har förelegat.

12.2.9. Vård utan dokumenterad nytta

Behoven i denna grupp kan vara både hälso- och livskvalitetsrelaterade men de åtgärder som hälso- och sjukvården erbjuder har ingen dokumenterad nytta; ibland kan till och med frånvaro av nytta vara dokumenterad. Det strider mot kostnadseffektivitetsprincipen men också mot behovsprincipen att vidta diagnostiska eller terapeutiska insatser som inte gör nytta. Dessa kan innebära påfrestningar för den enskilde och leda till förbrukning av resurser som annars kan komma till bättre användning. Följande kan ges som exempel på ineffektiva insatser eller insatser utan dokumenterad nytta:

o Tillstånd då egenvård är tillräcklig.

I dagens sjukvård är detta ett stort och mångfacetterat fält. För att belysa vad det innehåller kan nämnas okomplicerade övre luftvägsinfektioner där laboratorieundersökningar och undersökning med ultraljud av bihålorna i regel är överflödiga. Slentrianmässig medicinering med t.ex. antibiotika är såväl onödig som ofta skadlig för den enskilde och samhället i stort, bl.a. med hänsyn till risken för resistensutveckling. Efter läkarundersökning och information är egenvård i regel också tillräcklig vid enkla stukningar, liksom vid tillfällig huvudvärk och sömnstörning.

o Hälsoundersökningar utan dokumenterad effekt. o Rutinmässiga laboratorieprover, EKG-undersökningar och röntgen-

undersökningar utan medicinsk indikation. o Flera ofta använda metoder för behandling av ryggbesvär (laserbe-

handling, ultraljud). o Operation vid lindriga prostatabesvär. o Fortsatt behandling av en obotlig sjukdom sedan den visat sig varken

vara ändamålsenlig eller meningsfull. o Åtgärder i livets slutskede som endast förlänger döendet och inte

lindrar lidandet.

Utöver dessa exempel på insatser utan nytta finns metoder som visserligen har vissa effekter men där nyttan är obetydlig i förhållande till den påfrestning och besvikelse de kan medföra för patienten och de

betydande resurser som förbrukas. Dit hör t.ex. läkemedelsbehandling av lätt blodtrycksstegring eller av måttligt förhöjda blodfetter hos yngre och medelålders personer.

Att onödiga undersökningar och icke verksamma behandlingar utförs kan bero på bristande erfarenhet, otillräcklig eller dålig handledning, bristfällig kunskap och, kanske särskilt vid obotliga sjukdomar oförmåga att möta människors existentiella nöd. Tidsbrist kan ibland bidra till att läkaren ordinerar en behandling eller undersökning i stället för att med patienten och anhöriga diskutera igenom situationen och gemensamt komma fram till att åtgärderna inte kan få önskad effekt. Ibland finns också rädsla för att bli kritiserad eller anmäld om inte "allt" görs. I den mån avstående från att vidta en åtgärd motiveras i journalen och inte beror på slarv eller försumlighet är sådan rädsla inte befogad. Som tidigare nämnts har mer erfaren sjukvårdspersonal lättare att avstå från onödig diagnostik och behandling än mindre erfaren.

Ett problem är att spridningen av nya medicinska metoder ofta är så snabb att utvärderingar inte hinner genomföras förrän metoderna nått status av etablerad praxis. Att kontinuerligt söka bedöma värdet av olika undersöknings- och behandlingsmetoder bör vara en integrerad del av sjukvården och en ständigt pågående process främst vid undervisningssjukhusen. En mer systematisk och vetenskapligt grundad utvärdering förutsätter dock en konsekvent uppföljning av patienterna och sammanställning av vårdens resultat. Ett viktigt instrument är kontrollerade kliniska prövningar för att fastställa ändamålsenligheten av nya men även etablerade undersöknings- och behandlingsmetoder. I Sverige görs särskilda utvärderingar av bl.a. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU). Dessa baserar sig på av expertpaneler kritiskt bedömda resultat av klinisk forskning i Sverige och andra länder.

I enlighet med gällande lagstiftning granskas nya läkemedel av Läkemedelsverket, medan andra metoder för diagnostik och behandling inte behöver underkastas en lika ingående prövning. Detta framstår som inkonsekvent.

Nu praktiserade åtgärder inom hälso- och sjukvården kan vid en närmare utvärdering visa sig vara utan nytta. Den vetenskapliga litteraturen kan ibland värderas på olika sätt och olika bedömningar kan göras om egenvård är tillräcklig i det enskilda fallet. Det är därför naturligt att meningarna i vissa situationer kan vara delade även bland experter. Som riktlinje vid tilldelning av resurser till olika verksamheter och vid ställningstagande inför en enskild patient föreslår dock utredningen att nyttan – fastställd vid klinisk prövning eller baserad på klinisk erfarenhet - skall vara en vägledande faktor.

Sådana överväganden försvåras när beslut måste fattas snabbt eller när beslutsfattarna har bristande erfarenhet eller har svårt att motstå yttre påtryckningar, krav och önskemål.

12.3. Prevention

Förebyggande insatser kan handla om primär- eller sekundärprevention. Primärprevention syftar till att hindra att någon över huvud taget insjuknar medan sekundärprevention är inriktad på dem som redan är sjuka; man eftersträvar tidig upptäckt och behandling eller söker förhindra återinsjuknande och komplikationer till grundsjukdomen. Ur prioriteringssynpunkt är det rimligt att jämställa olika preventiva åtgärder vid sjukdomstillstånd av likartad svårighetsgrad.

Strategin i den förebyggande verksamheten kan vara inriktad på individen eller på hela befolkningen. Prioritering av olika befolkningsbaserade preventiva insatser sinsemellan eller gentemot andra behov inom hälso- och sjukvården sker oftast genom politiska beslut. Det kan gälla t.ex. kampanjer mot rökning, olycksförebyggande program eller information om skydd mot könssjukdomar.

Individinriktad prevention är ofta en integrerad del i vården av grundsjukdomen men kan också ges i form av hälsoråd oberoende av grundsjukdomen. Beslutsfattarna ger ramarna för verksamheten men många av de faktiska prioriteringarna sker på klinik/vårdcentralsnivå. Det kan gälla åtgärder för att förebygga återinsjuknande efter hjärtinfarkt, självmordshandlingar, barnlöshet på grund av allvarliga underlivsinfektioner eller ögon- och njurskador vid diabetes. Annan individinriktad prevention omfattar allmänna hälsoråd i frågor som rökning, alkoholkonsumtion, sexualvanor, motion, kost, buller etc. I prioriteringshänseende kan man inte skilja på behandling av själva grundsjukdomen och de preventiva insatser som ingår i vården.

I den befolkningsinriktade preventionen ingår insatser på nationell eller landstingsnivå samt lokalt hälsoarbete. Hit hör bl.a.

* Mödrahälsovård * Barnhälsovård * Smittskyddsarbete * Arbete för bättre arbetsmiljö

* Befrämjande av sunda solvanor * Vaccinationsprogram * Ungdomsmottagningar och preventivmedelsrådgivning * Riktade hälsoundersökningar för tidig diagnostik av bröst- och liv-

moderhalscancer med hjälp av mammografi och gynekologiska hälsokontroller * Förebyggande program mot tobaks- och alkoholmissbruk * Stödgrupper för personal i utsatta yrken för att motverka utbrändhet.

I dessa befolkningsinriktade program handlar det ofta om att påverka levnadsvanor, i synnerhet riskbeteenden inom hela befolkningen. Detta ställer särskilda krav på att insatsens värde är säkerställt.

Ett annat problem är att massundersökningar och befolkningsinriktad prevention riktar sig till många varav endast ett fåtal har direkt nytta. Effekterna visar sig i regel först på lång sikt och kan vara svåra att skilja från inverkan av andra faktorer. Nackdelarna med förebyggande program är inte alltid kända i detalj; t.ex. kan hälsoundersökningar för tidig diagnostik av cancer inge stor oro hos en del av de undersökta. Behandling måste erbjudas alla med förändringar trots att många inte skulle utveckla tumörsjukdom.

De förebyggande programmens kostnader i förhållande till effekterna är ofta otillräckligt kända. Så t. ex. gäller för mammografi för närvarande undersökning vartannat år av kvinnor i åldrarna 50-69 år; skulle undersökningsintervallen bli kortare kan kostnaden för att upptäcka ytterligare fall av bröstcancer bli mycket hög. Exempel på resurskrävande program där kostnadseffektiviteten är dåligt kartlagd är rutinmässig ultraljudsundersökning av gravida kvinnor och många hälsoundersökningar, t.ex. inom företagshälsovården.

I de enkäter, utfrågningar och möten med allmänhet, sjukvårdspersonal och beslutsfattare har utredningen mött en stor uppslutning kring prevention som ett högprioriterat område. Med hänsyn till de påfrestningar och kostnader som preventiva åtgärder medför anser dock utredningen att de förebyggande programmen bör begränsas till ovan angivna insatser där effekterna antingen är klart dokumenterade, eller där det - utan att vetenskaplig dokumentation föreligger - råder allmän enighet om programmens värde. Till den första gruppen hör t.ex. rökstopp och vaccinationer, till den andra bl.a. mödrahälsovård, barnhälsovård och åtgärder för att förhindra spridning av HIV-smitta och andra könssjukdomar. Förebyggande insatser i arbetslivet, t.ex. olycksfallsprevention, sanering av arbetsmiljö och stödgrupper för personal i särskilt utsatta yrken är primärt arbetsgivarens åliggande och faller således utanför den offentligt finan-

sierade hälso- och sjukvårdens uppgifter (se också kap. 16).

Det är angeläget att även de preventiva programmen blir föremål för fortlöpande utvärdering med avseende på effekter, biverkningar och kostnader.

13. Riktlinjer för prioriteringar

Utredningen finner riktlinjer för prioriteringar baserade på tidigare redovisade etiska principer och exemplifierade med breda prioritetsgrupper bäst ägnade för svenska förhållanden. Sådana riktlinjer ger utrymme för hänsynstagande till speciella omständigheter i enskilda fall och till lokala förhållanden. De befriar inte beslutsfattare från ansvar för prioriteringar.

Riktlinjerna får delvis olika utformning vid prioritering på politisk/administrativ och klinisk nivå (tabell 1 och 2). Vid fördelning av resurser föreslås att vård av livshotande akuta sjukdomar, vård av svåra kroniska sjukdomar och vård i livets slutskede får högsta prioritet. Människor med varaktig och betydande nedsättning av sin autonomi skall särskilt beaktas. I den kliniska verksamheten är det naturligt att livshotande akuta tillstånd och sjukdomar som utan snabb behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död tas om hand först.

Preventiva insatser med dokumenterad effektivitet placeras tillsammans med habilitering-rehabilitering (enligt hälso- och sjukvårdslagen 3 §) i näst högsta prioritetsgruppen vid politisk/administrativprioritering. Den befolkningsbaserade preventionen, liksom forskning, utvecklingsarbete, katastrofplanering och undervisning kräver separat finansiering.

Gemensamt och solidariskt finansierad hälso- och sjukvård föreslås omfatta diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning, vård på grund av sjukdom eller skada, habilitering/rehabilitering och prevention med dokumenterad effektivitet. Eftersom den allra största delen som ingår i dagens hälso- och sjukvård föreslås bli gemensamt

finansierat anser utredningen det inte motiverat att i detta sammanhang införa begreppet grundtrygghet.

Utredningen finner att vård av svåra kroniska sjukdomar och vård i livets slutskede får för litet resurser i förhållande till lägre prioriterade grupper. Denna obalans är inte i överensstämmelse med en humanitär grundsyn, den av utredningen föreslagna etiska plattformen eller de grundläggande motiveringarna för en solidariskt samhällsfinansierad sjukvård. En fortlöpande analys av vården krävs så att resurser kan tillföras för att säkra en hög kvalitet av dessa angelägna vårdområden.

13.1. Förebilder

Modeller för prioritering som presenterats i andra länder och i Sverige har redovisats i kap. 6. Utredningen anser att listor av Oregontyp inte är lämpliga i Sverige. De har en mekanisk prägel som inte ger utrymme för hänsynstaganden till speciella omständigheter i enskilda fall. Med den snabba medicinska utvecklingen riskerar listorna att inom kort bli föråldrade.

De som uttalade sig om olika modeller för prioritering i utredningens första enkät (bilaga 3) ansåg genomgående att den norska modellen borde läggas till grund för utredningens överväganden. En sådan uppläggning har sedan vunnit bred uppslutning i remissvaren och i debatten efter avlämnandet av utredningens första betänkande (bilaga 2 och 3). Utredningen förordar därför en modell liknande den norska, med ett antal breda grupper med kliniska exempel baserade på de grundläggande etiska värderingar som redovisats och diskuterats i kap. 10. En sådan modell är lättare att anpassa när vården utvecklas, ger bättre möjlighet att formulera allmänna mål för hälso- och sjukvården och ger mer utrymme att ta hänsyn till individuella behov.

13.2. Prioritering på olika nivåer

Som beskrivits i kap. 4 sker prioritering på olika nivåer. I praktiken skiljer sig politisk/administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet både till syfte och genomförande. Samma etiska principer bör dock vara styrande på alla nivåer.

När politiker och förvaltningar fördelar resurser ställs krav på en behovsbaserad planering utifrån hela den berörda befolkningens behov. I möjligaste mån bör den utgå från epidemiologiska data om hur sjuklighet och riskfaktorer fördelar sig i upptagningsområdet. Politisk/administrativ prioritering är således befolkningsinriktad, rör anonyma grupper, bör vara opersonlig, sker vanligtvis efter grundlig beredning och ofta vid ett tillfälle.

I klinisk verksamhet gäller det att ge den enskilda människan bästa möjliga vård, även om givna ekonomiska ramar och avvägningar mellan konkurrerande behov kan medföra begränsningar. Prioritering i klinisk verksamhet är således individinriktad, rör enskilda människor, är personlig, måste ofta ske snabbt, fortlöpande och med hänsynstagande till en ständigt föränderlig verklighet.

Flera av de i kapitel 6 refererade utredningarna i andra länder har inte preciserat om de rekommenderade riktlinjerna är avsedda för prioritering på klinisk individnivå eller politisk/administrativ befolkningsbaserad nivå. De olika förutsättningarna bör dock enligt utredningens mening leda till vissa skillnader i riktlinjerna för prioritering och deras praktiska tillämpning.

13.3. Gemensamma riktlinjer

De etiska principerna tillämpade på vårdens innehåll ger följande riktlinjer för såväl politisk/administrativ som klinisk prioritering:

1. Större behov av vård går före mindre behov.

2. Vid sjukdom och skada väger livskvalitetsrelaterade behov i princip lika tungt som hälsorelaterade behov.

3. När en sjukdoms- eller diagnosgrupp har hög prioritet gäller det i princip samtliga effektiva vårdåtgärder: diagnostik, behandling, omvårdnad, habilitering/rehabilitering och prevention. I andra hand får en avvägning ske mellan de olika åtgärderna.

4. Människor som till följd av sjukdom eller skada har nedsatt förmåga till självbestämmande eller tydliggörande av sina behov, liksom barn utan ansvarsfulla vårdnadshavare förtjänar speciell uppmärksamhet. Det

finns dock olika grad och varaktighet av den nedsatta autonomin, liksom det finns vårdbehov av varierande styrka. Utredningens prioritering av människor med nedsatt autonomi får därför modifieras beroende på omständigheterna i varje enskilt fall.

5. Inom alla grupper bör möjligheten att stimulera till, instruera om och ge stöd för egenvård tas till vara.

6. Vårdåtgärder utan nytta bör inte användas och därmed inte heller ingå bland prioriteringsalternativen.

7. Hälso- och sjukvård som är reglerad genom särskild lagstiftning får anses garanterad resurser. Hit hör vård enligt smittskyddslagen, psykiatrisk tvångsvård, rättspsykiatrisk vård och legala aborter. Samma gäller den lagreglerade skyldigheten att fastställa dödsorsaker, att göra rättsmedicinska och rättspsykiatriska undersökningar och att utfärda utlåtanden därom.

13.4. Politisk/administrativ prioritering

De ovan nämnda riktlinjerna leder till det i tabell 1 sammanfattade förslaget vid fördelning av resurser på politisk/administrativ nivå. Åtgärderna inom varje prioritetsgrupp är inte inbördes rangordnade. Utifrån de valda etiska principerna innebär dock likvärdigheten av åtgärderna inom prioritetsgrupp I att utredningen inte ansett att livslängd bör prioriteras framför livskvalitet, inte heller att hälsorelaterade mål bör prioriteras framför livskvalitetsrelaterade mål. Vård av akuta livshotande tillstånd, vård av svåra kroniska sjukdomar och palliativ vård i livets slutskede bör således ges lika hög prioritet när resurser fördelas. Människor med nedsatt autonomi bör särskilt beaktas.

Tabell 1 Prioritetsgrupper vid politisk/administrativ prioritering

Prioritetsgrupp

Vårdinnehåll

I Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi.

II Prevention med dokumenterad nytta. Habilitering/rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. III Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. IV

Gränsfall.

V Vård av andra skäl än sjukdom eller skada.

Liksom forskning, katastrofplanering och undervisning finansieras den befolkningsinriktade preventionen från olika källor. Enligt gällande lagstiftning har dock hälso- och sjukvårdens huvudmän det övergripande ansvaret för befolkningens hälsa och därmed för planering och genomförande av preventiva åtgärder. Våra kunskaper om orsakerna till olika sjukdomar ökar snabbt. Flera myndigheter och organisationer har intresse och ansvar för att medverka i preventivt arbete. Det är dock angeläget att även den specialiserade sjukvården och primärvården engagerar sig i verksamheten. Nödvändiga resurser för ändamålet bör därför avsättas inom sjukvården.

Av såväl humanitära som ekonomiska skäl är habilitering/rehabilitering angelägen. I grupp II ingår främst den habilitering/rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning samt tolktjänst för döva och dövblinda som bedrivs på landstingens centraler för medicinsk rehabilitering, syncentraler, ögoncentraler etc. samt verksamheten vid kunskapscentra för habilitering/rehabilitering (enligt hälso- och sjukvårdslagen 3 §). Övrig habilitering/rehabilitering ingår i varje medicinsk verksamhet och bör följa prioritetsgrupperna.

För att i enlighet med behovs-solidaritetsprincipen i första hand tillgodose de sjukas och skadades vårdbehov bör vård av andra skäl än sjukdom eller skada (grupp V) ha lägre prioritet än vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar (grupp III). Gränsfallen exemplifierade med åtgärder mot ofrivillig barnlöshet, hormonbehandling av kortväxthet som inte beror på hormonell eller annan rubbning och psykoterapi när det är tveksamt om psykisk störning föreligger är placerade i grupp IV. Ingen annan fråga har väckt så mycket debatt och föranlett så många personliga hänvändelser till utredningen som den ofrivilliga barnlösheten. I sitt första betänkande placerade utredningen assisterad befruktning tillsammans med estetisk plastikkirurgi m.m. i en grupp som omfattade vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Ställningstagandet har ifrågasatts av många barnlösa par, av deras förening och av berörda läkare som framhållit det lidande som ofrivillig barnlöshet innebär och de allt bättre behandlingsmöjligheter som s.k. provrörsbefruktning erbjuder. Samtidigt har flertalet remissinstanser som kommenterat frågan ställt sig bakom utredningens ställningstagande i det första betänkandet. Samma gäller enkäter till befolkningen och sjukvårdens huvudmän (kap. 8). De har bl.a. ifrågasatt om det är en oavvislig rättighet att få barn och pekat på alternativ i form av adoption vars kostnader endast delvis täcks av offentliga medel.

Utredningen har tagit intryck av inkomna skrivelser och i olika sammanhang framförda synpunkter av enskilda barnlösa par, föreningen IRIS och berörda läkare. Som resultat av sina överväganden har utredningen, jämfört med förslagen i första betänkandet, renodlat en grupp av tillstånd och åtgärder som innefattar de nämnda, ofta effektiva och angelägna åtgärderna.

13.5. Prioritering i klinisk verksamhet

I klinisk verksamhet föreslås den prioritering som framgår av tabell 2.

Tabell 2 Prioritetsgrupper i klinisk verksamhet

Prioritetsgrupp

Vårdinnehåll

IA Vård av livshotande akuta sjukdomar. Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. IB Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi. II Individinriktad prevention vid kontakter med sjukvården. Habilitering/rehabilitering m. m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. III Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. IV Gränsfall. V Vård av andra skäl än sjukdom eller skada.

Till skillnad från prioritering vid fördelning av resurser på politisk/administrativ nivå har en åtskillnad gjorts av åtgärderna i den högsta prioritetsgruppen. Detta betingas av den kliniska verksamhetens villkor. I akuta situationer måste snabbt omhändertagande av allvarliga akuta tillstånd av praktiska skäl gå före. Livshotande tillstånd bryter all turordning och tas om hand omgående. Det innebär inte att övriga vårdbehov inte tillgodoses utan endast att de i akuta situationer får komma efter. Utredningen vill dock understryka att behandling av svår smärta, lindring av andnöd, ångest, törst och annat svårt lidande hos kroniskt sjuka bör jämställas med övriga akuta åtgärder.

Individinriktad prevention följer i regel prioritetsgrupperna. Prevention som ges för att hejda försämring eller förebygga komplikationer hos personer med förhöjd risk är angelägen av såväl behovs- som nyttoskäl. Hälsoråd som kan ges till enskilda eller grupper vid kontakter med

sjukvården har placerats i grupp II. De kan förhindra eller fördröja insjuknande och kan vara direkt livräddande. Råd hur man skall förfara vid akuta bröstsmärtor eller plötsligt insättande nackhuvudvärk kan t.ex. medföra att en hjärtinfarkt eller ett brustet hjärnkärl snabbt kommer under vård.

13.6. Begränsningar med prioritetsgruppering

På grund av den stora spännvidden i sjukdomars yttringar är det inte alltid möjligt att definiera de olika prioritetsgrupperna med medicinska diagnoser. Såväl akuta som kroniska sjukdomar kan vara av varierande svårighetsgrad från tid till annan hos samma patient. Vården av en och samma sjukdom kan därför under olika stadier hamna i olika prioritetsgrupper.

Det ankommer på de för den kliniska verksamheten ansvariga att väga in behovet och den förväntade nyttan av vården, liksom att bevaka att vården av varje enskild patient blir så kostnadseffektiv som möjligt. Det kan vara vanskligt att göra avvägningar mellan sjukdomars svårighetsgrad och nyttan av vård. Ett ensidigt framhävande av nyttan för patienten kan leda till att akuta och lätt behandlingsbara fall får företräde framför kroniska sjukdomar och handikapp där effekterna av vård inte är lika slående.

Samtidigt som de mera angelägna behoven har prioritet måste dock människor få utnyttja hälso- och sjukvårdens kompetens även när de har mindre svåra sjukdomar som kan åtgärdas effektivt. I praktiken krävs därför hänsynstagande till såväl behov som effekt med avseende på hälso- och livskvalitetsrelaterade mål. Det är utredningens uppfattning att hälso- och sjukvården i Sverige har på ett rimligt sätt gjort denna grannlaga avvägning. Mer detaljerade riktlinjer skulle innebära större krav på exakthet än omständigheterna tillåter.

Utredningen vill framhålla att alla indelningar i prioritetsgrupper innebär en förgrovning av en komplex verklighet. Prioritetsgrupperna är heterogena. Endast en fullständig kännedom om den enskildes förutsättningar kan leda till adekvat prioritering. Den föreslagna indelningen i prioritetsgrupper, som grundar sig på tidigare redovisade etiska överväganden och principer, bör därför betraktas som riktlinjer som, tillsammans med omständigheterna i varje enskilt fall, kan vara till vägledning vid prioriteringar. Utredningen vill dock understryka att förutsättningar för att ta sådana hänsyn i individuella fall finns endast vid prioritering på klinisk nivå.

För att den som tvingas prioritera i det enskilda fallet skall känna motivation härför är det nödvändigt att man upplever att sjukvårdsresurserna i stort utnyttjas så väl som möjligt. Av den anledningen är det betydelsefullt att rationaliseringar och effektiviseringar, som inte påverkar vårdens kvalitet, föregår eller åtminstone sker parallellt med prioriteringar i vården.

13.7. Stämmer praxis vid prioriteringar med målen?

Utredningen måste konstatera att flera av de medicinska åtgärder som hör till hälso- och sjukvårdens rutiner är, ofta av naturliga skäl, bristfälligt utvärderade och att vissa efter utvärdering kan visa sig ha liten eller ingen nytta. Som ovan nämnts är också en sådan utvärdering och sanering angelägen och bör vara en ständigt pågående process inom sjukvården. Utredningen vill mot den bakgrunden understryka det angelägna i att forskning som syftar till bedömning av värdet av nu använda och nya metoder inom hälso- och sjukvården får nödvändigt stöd och stimulans. Utredningen återkommer med förslag i frågan i kap. 17.

Även om det är önskvärt torde det knappast vara genomförbart att från hälso- och sjukvården helt rensa ut övervård av mindre allvarliga sjukdomar och skador som går över utan behandling.

Utredningens viktigaste slutsats i detta avsnitt är dock att för närvarande finns en obalans, så att grupp IB får för litet resurser i förhållande till grupp II och III. Den slutsatsen baserar sig på utredningens enkäter, konferenser och utfrågningar vid vilka framkommit betydande brister i vården av patienter med kroniska sjukdomar och av gamla. Aktuella incitament kan också förstärka den tendensen (bilaga 3). Även detta bekräftades i många remissvar, under de av utredningen anordnade utfrågningarna och vid de regionala konferenserna efter första betänkandets avlämnande. Utredningen vill understryka att en sådan fördelning av resurserna inte stämmer överens med en humanistisk människosyn, inte heller med utredningens etiska principer eller den grundläggande motiveringen för en solidariskt samhällsfinansierad sjukvård.

13.8. Grundtrygghet

Enligt direktiven skall utredningen överväga lämpligheten av att definiera en grundtrygghet - eller miniminivå av hälso- och sjukvård - som skall erbjudas alla invånare. Likaså har utredningen i uppdrag att lämna förslag till vad den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala.

Utredningen anser det närmast självklart att den vård som utredningen i sitt förslag till riktlinjer för prioritering på politisk/administrativ nivå placerat i prioritetsgrupp I skall finansieras gemensamt. Den höga prioriteringen innebär att man på alla beslutsnivåer måste beakta att den vården är särskilt angelägen och krävande och måste bedrivas med en i alla avseenden hög kvalitet.

I prioritetsgrupp II återfinns befolkningsbaserad prevention och hälsoundersökningar samt habilitering/rehabilitering inkl. hjälpmedelsförsörjning och individinriktad prevention som inte är integrerade delar av vården. Förutsättningen för att befolkningsbaserad såväl som individinriktad prevention skall kunna bedrivas är att den finansieras gemensamt. Habilitering/rehabilitering inkl. hjälpmedelsförsörjning är verksamheter av stor betydelse för livskvaliteten och bidrar till att främja oberoende och självkänsla hos människor med funktionshinder. Utredningen anser sålunda att även åtgärderna i prioritetsgrupp II skall vara gemensamt finansierade.

Många av tillstånden i prioritetsgrupp III kan medföra betydande obehag eller riskerar att förvärras om de ej upptäcks och behandlas i tid. Utredningen anser därför att även vården av de sjukdomar i grupp III, som är utom räckhåll för egenvård, bör finansieras gemensamt.

Inte minst mot bakgrund av de synpunkter som framförts efter första betänkandets avlämnande anser utredningen att en generös inställning till gränsfallen (grupp IV) är önskvärd så att medel avsätts därför. Om emellertid resurserna är otillräckliga kan det vara rimligt att huvudmannen i första hand begränsar samhällets kostnader för dessa åtgärder. Vid ofrivillig barnlöshet synes det t.ex. rimligt att begränsa antalet behandlingsförsök, skärpa indikationerna så att endast barnlösa par behandlas eller höja kostnadstäckningen från de behandlade. Vid den kliniska prioriteringen har den ansvarige läkaren på basen av sin kunskap om lidandet hos de berörda och behandlingsbarheten särskilda förutsättningar att avgöra vilka fall som skall erbjudas provrörsbefruktning. Liksom vid övrig klinisk prioritering kan det, i ett samlat prioriterings-

perspektiv, leda till att vissa fall av ofrivillig barnlöshet ges högre, andra lägre prioritet.

Med undantag av extrema fall anser utredningen att behandling av kortväxthet som inte beror på hormonell eller annan rubbning inte bör finansieras av den offentliga sjukvården. På motsvarande sätt bör resurser för psykoterapi i första hand gå till behandling av fall som uppfyller gängse kriterier på psykisk störning.

Vård av andra skäl än sjukdom eller skada (grupp V) bör ej finansieras gemensamt. I dagens läge finns inom den sektorn betydande resurser att spara som kan användas för mer angelägna hälso- och sjukvårdsbehov.

Den gemensamt och solidariskt finansierade vården föreslås således omfatta diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning, vård på grund av sjukdom eller skada, habilitering/rehabilitering och prevention, dvs. vad som ingår i grupp I-III vid resursfördelning på politisk/administrativ nivå. Eftersom därmed den allra största delen av hälso- och sjukvården föreslås bli gemensamt finansierad anser utredningen det inte motiverat att i detta sammanhang införa begrepp som grundtrygghet eller miniminivå.

14. Tillämpning av riktlinjerna för prioriteringar

Allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar kan bidra till god resursanvändning, men kan inte lösa sjukvårdens problem om det finns ett stort gap mellan tillgängliga resurser och vårdbehov. De kan vara ett stöd åt sjukvårdshuvudmän och kliniskt verksamma att slå vakt om resurser för de mest angelägna behoven med bevarad kvalitet av vården och att inte tillgodose mindre motiverade behov, önskemål och krav.

Behovstäckningen bör vara högre i högre prioritetsgrupper än i lägre. Om resurserna inte räcker till allt är det i en solidarisk samhällsfinansierad sjukvård mest angeläget att slå vakt om resurser för bibehållande av hög kvalitet av vården inom högt prioriterade grupper.

Vid fördelning av resurser kan sjukvårdshuvudmannen ange vilka behov som inte prioriteras. Beslut om vård av en enskild patient måste dock fattas inom ramen för hälso- och sjukvårdspersonalens professionella ansvar. Rådgivande prioriteringskommittéer kan ge stöd vid prioritering på olika nivåer.

Av de styrsystem som i dag tillämpas i Sverige kan samtliga användas för att underlätta tillämpningen av en prioriteringsmodell och erbjuda instrument för uppföljning. Det avgörande är vilja och förmåga på politisk-administrativ nivå och kunskaper, intresse och ledarförmåga på klinisk nivå. Små ansvarsområden kan försvåra att vid behov erbjuda enskilda patienter angelägen men dyr vård.

Tillämpningen. av de etiska principerna (kapitel 10 och 11) och de tidigare nämnda riktlinjerna för prioriteringar (kapitel 13) kan strukturera överväganden vid svåra avgöranden och garantera en viss likformighet i användningen av resurserna över landet. De kan dock inte lösa hälso- och sjukvårdens problem om gapet är stort mellan de resurser som vården disponerar och de behov den förväntas tillgodose.

14.1. Fördelningsalternativ

I många av remissvaren och vid de regionala mötena har tydligare riktlinjer än i första betänkandet efterlysts för hur de redovisade principerna skall tillämpas i praktiken, främst när resurser fördelas på politisk/ administrativ nivå.

I flertalet tidigare prioriteringsutredningar, såväl svenska som utländska, klargörs inte hur principerna skall omsättas i praktiken: Det kan bero på att man inte tydligt skiljer mellan prioriteringar på olika nivåer eller överlåter formerna för tillämpningen till de ansvariga. I det följande utvecklas alternativen till tillämpning av föreslagna prioriteringar vid resursfördelning.

1. Behoven i grupp I-IV skall vara helt tillgodosedda:

2. Behoven i grupp I-III skall vara helt tillgodosedda; medan grupp IV får en lägre behovstäckning.

3. Behoven i prioritetsgrupp I skall vara helt tillgodosedda innan resurser anvisas till grupp II och grupp III tillförs inga resurser förrän behoven i grupp II är helt tillgodosedda etc.

4. Behovstäckningen är högre i högre och lägre i lägre prioritetsgrupper.

I samtliga alternativ förutsätts att i största möjliga utsträckning endast effektiva åtgärder tillämpas och att man avstår från att tillgodose behoven i grupp V genom offentlig finansiering. `

Flertalet remissinstanser har uttalat sitt stöd för utredningens alternativ 4 (högre behovstäckning i högre och lägre behovstäckning i lägre prioritetsgrupper). Flera remissinstanser här dock med utförlig och väl utvecklad motivering förordat alternativ 3 (bilaga 2), dvs. att alla behov inom en högre prioritetsgrupp skall vara uppfyllda innan resurser ges till verksamheter inom en lägre prioritetsgrupp. En motivering är att detta är det mest konsekventa alternativet.

I en idealisk situation skulle utredningen förorda alternativet 2 eller ännu hellre - alternativet 1. Ett sådant ställningstagande är dock orealistiskt eftersom det bortser från gapet som finns mellan behov och resurser. Även om alternativ 1 och 2 ansluter till utredningens uppfattning att åtgärder i prioritetsgrupp I-III under alla förhållanden borde vara solidariskt finansierade, framstår de därför mest som matematiska modeller.

Principiellt delar utredningen uppfattningen att behovstäckningen borde vara fullständig i prioritetsgrupp I innan resurser anvisas för prioritetsgrupp II osv., dvs. alternativ 3. I prioriteringsgrupp I återfinns de mest angelägna behoven som människor har svårast att själva finansiera, där det är svårast att ställa krav och bevaka kvaliteten samtidigt som en i alla avseende god kvalitet är mest angelägen för att vården skall vara meningsfull. Alternativ 3 kan dock vara svårt att tillämpa i praktiken, bl.a. är det vanskligt att avgöra när behoven i prioritetsgrupp I skall anses vara helt tillgodosedda. Det kan nästan alltid hävdas att ytterligare insatser kan göras för enskilda patienter i prioritetsgrupp I.

Utredningen hoppas att den inställning som skulle ha präglat förverkligandet av alternativ 3 kommer att genomsyra sjukvården. Av ovannämnda praktiska skäl avstår dock utredningen från att förorda det för konsekvent tillämpning. Utredningen finner i stället alternativ 4 vara det enda som är realistiskt att förorda. Behovstäckningen skall alltså vara konsekvent högre i prioritetsgrupp I än i prioritetsgrupp II; högre i prioritetsgrupp II än i prioritetsgrupp III osv. Hur hög behovstäckningen kan bli inom den enskilda prioritetsgruppen avgörs av vilka resurser hälso- och sjukvården förfogar över.

14.2. Olika finansieringssystem

I flera remissvar ifrågasätts om inte nya former för resursfördelning och styrning (beställar-/utförarorganisation) kan försvåra tillämpningen av allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar i enlighet med förslagen i utredningens första betänkande.

Eftersom det rör sig om en för detta slutbetänkande central fråga har utredningen genomfört en heldags utfrågning av företrädare för den politisk-administrativa och kliniska nivån inom landsting och kommuner. Såväl politiker och ledande tjänstemän som klinikchefer var representerade. De inbjudna fick i förväg inkomma med skriftliga synpunkter som distribuerades till samtliga deltagare och utgjorde

underlaget för den efterföljande diskussionen och slutsatserna.

Den eniga slutsatsen var att samtliga för närvarande aktuella styrmekanismer inom hälso- och sjukvården kan användas för att förverkliga tillämpningen av de av kornmitten föreslagna riktlinjerna för prioriteringar. Dock framfördes viss kritik mot den vid den tidpunkten införda fria etableringsrätten för vissa specialistläkare. Några av de viktigaste synpunkterna var följande (se även bilaga 3, avsnitt 7).

I landsting med beställar-/utförarorganisation kan beställarna få en nyckelroll för att tillämpa en prioriteringsmodell som säkerställer att behovstäckningen blir högst i de högre prioritetsgrupperna. Det måste åligga beställaren att utfärda riktlinjer för tillämpningen av prioriteringar och därefter följa upp hur dessa slår igenom i praktiken. I den modellen är det en viktig uppgift för beställarna att i kontrakt o.d. ange vilka prioriteringsprinciper som skall tillämpas. I styrsystem med prestationsersättningar måste ersättningen enligt utredningens åsikt utformas så att man undviker incitament som medför att man i första hand satsar på "lönsamma" patienter. I stället måste vården av svårt och långvarigt sjuka och vård i livets slutskede prioriteras. Prissättningen kan konstrueras så att man säkrar resurser som är nödvändiga för en bra kvalitet av den högst prioriterade vården. Beställarna bedömdes vid utfrågningen vara ett naturligt forum för att på olika plan följa upp tillämpningen och utfallet vid fördelningen av resurser mellan olika verksamheter och prioritetsgrupper, analysera, utvärdera och vid behov korrigera.

Utredningen vill dock åter peka på att en konflikt kan uppstå mellan behovsprincipen och efterfrågeprincipen. Om det uppstår en konflikt mellan de med hänsyn till önskvärda prioriteringar gjorda beställningarna och patienternas valfrihet, måste behovsprincipen enligt utredningens mening ha företräde och åtgärder bör vidtas för att förverkliga detta.

Även de landsting som tillämpar en mer traditionell form av resursfördelning – anslagsmodellen – kan på motsvarande sätt fastställa de grundläggande principerna för prioriteringar och följa upp hur de tillämpas.

Utredningens slutsats av utfrågningen är att det avgörande är inte resursfördelningssystemets utformning i sig, utan snarare insikterna, viljan och förmågan på den politisk/administrativa nivån att tillämpa de på de etiska principerna baserade prioriteringarna samt kunskaperna, intresset och ledarförmågan hos klinikledningen för att förverkliga dem i den praktiska hälso- och sjukvården.

14.3. Små och stora vårdområden

För att minska risken för att kostnaderna begränsar huvudmannens möjligheter att erbjuda enskilda patienter angelägen vård bör vården organiseras så att det finns buffertar mot tillfälligt höga kostnader. Stora sjukvårdsområden (regioner, landsting) har större möjligheter än små (en enskild husläkare, primärvårdsområden, kommuner) att undvika att få sin sjukvårdsbudget sprängd av enstaka kostnadskrävande fall. Ett större vårdområde erbjuder större riskspridning, dvs. ger en större möjlighet för de ansvariga att ge en patient angelägen men dyr vård utan att detta behöver medföra betydande inskränkningar för övriga patienter. Mindre områden ställer stora krav på buffertar mot tillfälligt höga kostnader för enskilda patienter.

Många remissinstanser har inte uttalat sig i denna fråga. Flertalet av dem som tagit ställning instämmer i utredningens resonemang. Svenska Kommunförbundet och flera av dess länsavdelningar avvisar dock utredningens ställningstagande och pekar på att nödvändig riskspridning kan ske genom t.ex. regionala återförsäkringssystem.

Prioriteringsutredningen har övervägt alla inkomna synpunkter och vidhåller sin uppfattning. Regionala återförsäkringssystem är förknippade med bl.a. administrativa problem och kan endast delvis lösa frågan. Utredningen har däremot inte tagit ställning till om den nuvarande indelningen i regioner och sjukvårdsområden är den optimala.

14.4. Ansvarsfördelning

Vid fördelning av resurser har huvudmannen frihet att ange vilka behov som inte prioriteras och att inte budgetera medel för dem. Beslut om vård av en enskild patient bör dock här, liksom i andra sammanhang fattas inom ramen för hälso- och sjukvårdspersonalens professionella ansvar. Landstingets beslut förutsätts bli styrande för klinisk praxis men utesluter inte helt möjligheten för sjukvårdspersonalen, om starka skäl föreligger, att i ett enskilt fall genomföra en viss undersökning eller behandling. Förutsättningen är att det kan ske vid den egna enheten, inom ramen för de resurser som enheten disponerar, i enligt med vetenskap och beprövad erfarenhet och utan att andra, viktigare behov åsidosätts. Det är naturligt att sådana undantagsfall i efterhand anmäls till huvudmannen med beskrivning av situationen och angivande av motiveringen. När en åtgärd förutsätter remiss till annan vårdgivare har

dock huvudmannen möjlighet att genom administrativa föreskrifter begränsa remissrätten.

Chefsöverläkare, vilka anställs av sjukvårdshuvudmannen (oftast med tidsbegränsade förordnanden) har däremot rätt att ange att viss typ av behandling inte skall ges vid kliniken.

Flera remissinstanser har begärt att utredningen i sitt fortsatta arbete mera utförligt belyser brytpunkten mellan det politiska ansvaret och chefsöverläkarrollen. Utredningen finner detta vara en väsentlig och intressant fråga men bedömer att en mer ingående diskussion faller utanför ramen för uppdraget. Utredningen vill dessutom peka på att frågan om det samlade ledningsansvaret och ansvarsfördelningen mellan chefsöverläkare och den politiskt administrativa ledningen varit föremål för överväganden innan de nuvarande reglerna infördes i hälso- och sjukvårdslagen (prop. 1992/93:160). Utredningen avstår därför från att ytterligare fördjupa sig i denna fråga. Samtidigt vill utredningen peka på att det är rimligt att man avvaktar längre tids erfarenhet av reformen innan ställning tas till förändringar som inte är påkallade av trängande behov.

14.5. Prioriteringskommittéer

I sitt första betänkande pekade utredningen på att rådgivande prioriteringskommittéer kan ge ett värdefullt stöd för dem som har att fatta svåra prioriteringsbeslut. Den åsikten delas av många remissinstanser. Andra anser att det inte finns behov av särskilda prioriteringskommittéer eller att befintliga etiska kommittéer efter lämplig komplettering kan fylla den funktionen.

Enligt utredningen kan prioriteringskommittéerna fungera som samrådsorgan där bl.a. etiska principer och deras praktiska tillämpning för prioriteringar kan diskuteras. De bör kunna göra detta även om de samtidigt behöver fylla de nuvarande etiska kommittéernas uppgifter. I kommittén bör ingå såväl vårdpersonal som lekmän. Kommittén fattar inga beslut, t.ex. om prioritering av vården av en enskild patient men kan genom diskussion kring enskilda fall utveckla och förtydliga riktlinjer för lokala prioriteringar och praxis vid tillämpning av dessa. Ansvaret för beslut om vården av en enskild patient ligger hos den patientansvarige läkaren som i svåra fall kan hänskjuta avgörandet till chefsöverläkaren.

Enligt utredningen ankommer det på huvudmannen att avgöra om sådana kommittéer skall inrättas och hur de i så fall skall organiseras.

14.6. Vårdkvalitet

Om gapet blir stort mellan behov och resurser står valet mellan att välja bort viss vård eller acceptera kvalitetsförsämringar. I en pressad budget kan en möjlighet vara att t.ex. ytterligare förkorta medelvårdtiden. Patienter kan skickas hem eller föras över från slutna till öppna vårdformer trots att sjukhusvård vore medicinskt motiverad. Personaltätheten kan också minskas så att den blir lägre än vad som krävs för att upprätthålla en god kvalitet av vården av svårt sjuka och döende. Dessa grupper är speciellt beroende av att personalen, utöver nödvändig kompetens, har praktiska möjligheter att erbjuda den omvårdnad de så väl behöver. Om kvaliteten av vården för dessa grupper sänks kommer den samhällsfinansierade sjukvården att framstå som avhumaniserad. Det blir då varken möjligt eller lämpligt att hindra människor från att på annat sätt skaffa sig den vård de önskar och behöver. Detta skulle leda till en ojämlik hälso- och sjukvård.

Allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar kan minska risken för en sådan utveckling. Om resursramen inte tillåter att alla behov tillgodoses kan sjukvårdshuvudmän och kliniskt verksamma få stöd för att inte tillgodose behov, önskemål och krav som inte har lika hög prioritet. Det kan bidra till att garantera resurser till de mest behövande med bibehållen kvalitet av vården och också till en viss likformighet i användningen av resurserna över landet.

Olika inslag i välfärden subventioneras i större eller mindre utsträckning med skattemedel. Hälso- och sjukvården är ett av de få inslag i välfärden som praktiskt taget helt finansieras solidariskt (till 98%). En totalfinansiering med samhällsmedel medför för- och nackdelar. Särskilda åtgärder måste vidtas för att begränsa kostnaden, skapa incitament för effektiviseringar och rationaliseringar. I Sverige råder enighet om solidarisk finansiering av sjukvården efter förmåga och utnyttjande efter behov. Det finns flera motiv varför just hälso- och sjukvården och inte boende, livsmedel och andra livsviktiga inslag är och skall vara solidariskt finansierade. Solidarisk finansiering är en förutsättning för att hälso- och sjukvården skall kunna erbjudas människor på lika villkor. Det är därvid särskilt angeläget att ovillkorligen tillförsäkra medborgarna vård med god kvalitet när de behöver den som mest och när kostnaden är hög.

Ett välfärdssamhälles uppgift beträffande hälso- och sjukvård kan dock inte vara att garantera medborgarna enbart ett katastrofskydd utan bör även omfatta mindre allvarliga sjukdomstillstånd och mindre kostsamma åtgärder. Samtidigt vill utredningen åter understryka det angelägna i att - om resurserna inte skulle räcka till allt - man i det längsta slår särskild vakt om bevarad kvalitet i den vård som motiveras av de största behoven, dvs. vården i prioritetsgrupp I.

15. Prioritering av hälso- och sjukvården inom välfärden

Vid prioritering inom samhällets välfärd bör samma principer vara styrande som vid prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Eftersom människovärdesprincipen är kodifierad i grundlagen har den en allmän giltighet i det svenska samhället. Behovs-solidaritetsprincipen innebär att grupper med stort behov i första hand får sina behov tillgodosedda vid en samlad överblick av välfärdssamhällets tjänster. I sista hand kan kostnadseffektivitetsprincipen också vara tillämplig.

En allmänt accepterad etisk plattform kan underlätta fördelningen av gemensamma resurser till olika sektorer inom välfärden, medföra att behov och inte efterfrågan blir styrande och skapa förståelse hos befolkningen för svåra politiska avvägningar.

15.1. Välfärdens avgränsning

Enligt sina direktiv skall utredningen, utöver att precisera hälso- och sjukvårdens mål, sätta dessa i relation till det moderna välfärdssamhällets mål i stort, till angränsande sektorers ansvarsområden och till tillgängliga resurser. Dessa frågor kan enligt utredningen bäst belysas med utgångspunkt från en diskussion om prioriteringar mellan hälso- och sjukvården och andra områden inom ett välfärdssamhälle. Önskemål att utredningen skall behandla den frågan har framförts i olika sammanhang under debatten efter det första betänkandets avlämnande,

bl.a. i remissvaren, vid utfrågningar och av företrädare för olika grupper under de regionala konferenserna.

Ett villkor för utredningens diskussion har varit att avvägningarna sker med hänsynstagande till de totalt tillgängliga resurser.

Definitionen av välfärd kan innefatta flera offentligt finansierade samhällstjänster. I vid mening påverkas människors välfärd och livskvalitet av bl.a. socialpolitiska beslut, miljö-, bostads-, arbetsmarknads-, trafik-, säkerhetspolitik, möjlighet till ledigheter från arbete m.m. En avgränsning av välfärd kan utläsas av regeringsformen 1 kap. 2 §: "Den enskildes personliga, ekonomiska och kulturella välfärd skall vara ett grundläggande mål för den offentliga verksamheten. Det skall särskilt åligga det allmänna att trygga rätten till arbete, bostad och utbildning samt att verka för social omsorg och trygghet och för en god levnadsmiljö."

Förenta Nationernas utvecklingsprogram, UNDP, rapporterar fortlöpande en sammanvägning av olika sidor av välfärden i ett index, Human Development Index, som grundas på medellivslängd, utbildning och köpkraft. Med detta mått intar Sverige fjärde plats (efter Kanada, Schweiz och Japan) vid jämförelse av 173 länder. Placeringarna kan avvika kraftigt från BNP per capita i de olika länderna. Det bör också nämnas att medellivslängden påverkas av många faktorer och inte är något användbart mått på hälso- och sjukvårdens effektivitet. Det är därför inte överraskande att det inte finns något direkt samband mellan sjukvårdsutgifternas andel av BNP och medellivslängden. Däremot påverkas medellivslängden bl.a. av fördelningen av inkomster. En studie från OECD-länder visar t.ex. att en ojämlik inkomstfördelning har större betydelse för spädbarnsdödligheten än den ekonomiska utvecklingen.

Av de här nämnda inslagen i välfärden har utredningen tagit fasta på social omsorg och trygghet och därvid främst den som faller inom socialtjänstens område. Häri ingår olika former av stöd och hjälp, bl.a. socialbidrag och missbrukarvård, äldreomsorg inkluderande bl.a. hemtjänst och färdtjänst samt stöd och service till vissa funktionshindrade. Utredningen har dessutom beaktat närliggande områden av välfärden såsom bostadens storlek och kvalitet, olika former av bidrag, lagstadgad semester och andra former av ledighet.

Skälen till denna avgränsning är följande:

1. Liksom hälso- och sjukvården representerar socialtjänsten ett stort och viktigt samhällsåtagande ur mänsklig och ekonomisk synpunkt. Kontaktytan till hälso- och sjukvården är större än för övriga områden. Socialtjänst och hälso- och sjukvård kompletterar ofta varandra och fungerar i stora stycken som kommunicerande kärl. Strävan efter en samlad överblick markeras bl.a. av sammanslagningen av dåvarande Medicinalstyrelse och Socialstyrelse till en gemensam myndighet.

2. Bostadens storlek och kvalitet är av betydelse för människors hälsa, sociala välfärd, välbefinnande och livskvalitet. Samma gäller i princip olika former av generella bidrag och i lagen garanterade ledigheter.

15.2. Etisk plattform

I princip är det tänkbart att föra över resurser från andra sektorer av välfärden till hälso- och sjukvården eller tvärtom, från hälso- och sjukvården till andra sektorer inom välfärden. Alla sådana avgöranden kräver en precisering och avvägning av olika välfärdssektorers behov i förhållande till varandra och en bedömning av effekterna av varje åtgärd på andra sektorer av välfärden och samhällsekonomin i stort.

Utredningen anser att de etiska principer som föreslagits för prioriteringar inom hälso- och sjukvården borde kunna vara styrande för prioriteringar inom hela välfärden. Människovärdesprincipen har en allmän giltighet i det svenska samhället och är kodifierad i grundlagen (kap. 7). Behovs-solidaritetsprincipen innebär att man i första hand satsar på de grupper som man bedömer har störst behov vid en samlad överblick av välfärdssamhällets tjänster. Det leder till högre behovstäckning i högre prioriterade områden inom välfärdssektorn och lägre behovstäckning inom lägre prioriterade områden.

Samma resonemang kan föras rörande behovsstyrning eller efterfrågestyrning vid prioriteringar inom välfärden som vid prioriteringar inom hälso- och sjukvården. I alla välfärdssektorer finns människor och grupper som kan organisera sig, är mer talföra än andra, har lättare att göra sin röst hörd, kan ställa krav, är välutbildade, har bättre förutsättningar att nå massmedia etc. Utredningen anser att man bör eftersträva att behov och inte efterfrågan skall vara styrande även vid prioritering av resurser mellan olika välfärdsområden.

Även kostnadseffektivitetsprincipen kan vara tillämplig vid prioritering inom välfärden när det gäller avgöra om två typer av satsning, den ena t.ex. inom hälso- och sjukvården och den andra inom socialtjänsten, bostadssektorn, eller olika bidragssystem har olika kostnadseffektivitet på kortare eller längre sikt. Att t.ex. operera in en ny höftled på en äldre människa är mer kostnadseffektivt än äldreomsorg och ger dessutom bättre livskvalitet.

När resurserna är otillräckliga för att tillfredsställa alla behov och förverkliga alla politiska ambitioner, torde en rimlig avvägning underlättas om den etiska plattformen, med människovärdesprincipen, behovssolidaritetsprincipen och i vissa situationer även kostnadseffektivitetsprincipen får tjäna som utgångspunkt vid överväganden, stöd vid beslut och förklaring av motiven för besluten. En allmänt accepterad etisk plattform skulle också bidra till allmänhetens förståelse för i svåra valsituationer gjorda prioriteringar och kanske underlätta breda politiska lösningar.

16. Avgränsning av hälsosjukvårdens och ansvar

Vanligen söker sig människor till hälso- och sjukvården för problem som beror på sjukdom eller skada. Diagnostik och behandling av dessa liksom förebyggande insatser är sjukvårdens huvuduppgift. Det är dock inte ovanligt att människor söker vård även för problem som inte beror på sjukdom.

Det är angeläget att sjukvården är lättillgänglig för den som inte känner sig frisk eller befarar sjukdom. Alla som önskar skall lätt kunna få tillgång till en bedömning. Samtidigt bör strävan vara att hälso- och sjukvårdens ansvar avgränsas till sådana åtgärder som kräver hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens. I ansvaret bör dock ingå att, när sjukdom eller skada inte föreligger, tillförsäkra den sökande hjälp från de organ som har kompetens och resurser för uppgiften. Samarbetet måste därför utvecklas, i synnerhet mellan hälso- och sjukvård, socialtjänst och försäkringskassa, så att de hjälpsökande snabbt kan komma till lämplig instans. Om sjukvården behåller vårdsökande som den saknar kompetens att hjälpa, riskerar man att i grunden sociala och existentiella problem medikaliseras. Dessutom undanhålls den sökande kompetensen och hjälpen som kan finnas inom andra sektorer, t.ex. socialtjänsten.

En allmänt accepterad avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvarsområde måste tillåtas påverka innehållet i vårdutbildningen.

Utredningen avvisar förslaget att tvister som gäller gränsdragning mellan kommunernas och landstingens ansvar skulle avgöras av domstol.

Det är viktigt att brister och problem inom angränsande områden inte övervältras på hälso- och sjukvården. T.ex. är det arbetsgivarnas ansvar att erbjuda personal i utsatta yrken psykosocialt stöd för att att förebygga utbrändhet.

16.1. Problembeskrivning

Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Utredningen har, i enlighet med sitt uppdrag, prövat olika möjligheter att avgränsa och precisera hälso- och sjukvårdens ansvar.

Avgörande för hur detta ansvar avgränsas är:

o hur hälsa och sjukdom definieras, o vad som bör uppfattas som hälso- och sjukvårdens mål och innehåll, o hur problem som ligger i gränsområdet mellan hälso- och sjukvård

och annan samhällsservice hanteras.

Hälso- och sjukvården är en grundläggande del av det moderna välfärdssamhället. En väl fungerande vård är av stor betydelse för att tillgodose ett av alla människors mest grundläggande trygghetsbehov.

De som inte känner sig friska, eller befarar att de har en sjukdom skall uppmuntras att söka hjälp hos sjukvården. En av sjukvårdens viktigaste uppgifter är att i dessa situationer ställa upp snabbt. Härigenom befrämjas även ett av sjukvårdens viktiga syften, att ställa tidig diagnos.

Det vanligaste är att människor söker sig till sjukvården för problem som beror på sjukdom eller skada. Diagnostik och behandling av dessa, liksom förebyggande insatser är sjukvårdens huvuduppgifter som knappast är förknippade med avgränsningsproblem. När sjukdom inte föreligger kan sjukvården ändå göra nytta genom stödjande samtal och en hänvisning till andra instanser. Det går dock inte att bortse ifrån att sjukvården i dessa fall saknar den breda kompetens som behövs för att effektivt hjälpa den sökande på sikt.

Påfrestande levnadsförhållanden medför ej sällan kroppsliga och psykiska besvär som för den enskilde kan vara svåra att skilja från sjukdomssymtom. Som beskrivits i kapitel 9 kan därför upplevd ohälsa från den hjälpsökandes synpunkt vara ett betydligt vidare begrepp än vad som inom sjukvården uppfattas som sjukdom. Samtidigt har det medicinska sjukdomsbegreppet vidgats och kompletterats med ett psykosocialt sjukdomsbegrepp. Som en följd härav har det växt fram ett behov av att bredda hälso- och sjukvårdens kompetens och att arbeta tvärfackligt. Trots det har hälso- och sjukvården svårt att erbjuda effektiv hjälp vid symtom som är en följd av t.ex. ensamhet, livskriser eller sociala problem.

Sjukvården har god tillgänglighet och stort förtroende hos allmänheten. Bland sjukvårdens personal finns ett intresse för och ofta praktisk erfarenhet av att ge stöd vid livskriser, antingen de är en följd av sjukdom och skada eller uppstår oberoende härav. Hälso- och sjukvården har därför under de senaste decennierna blivit en yttersta hjälpstation även för människor som lider av problem som inte i grunden kan lösas med medicinsk vård.

Inom varje verksamhet finns en naturlig benägenhet att försöka lösa problem med användande av de metoder man känner till och disponerar. Inom sjukvården kan detta leda till medikalisering av i grunden existentiella, sociala m.fl. problem. Detta gagnar inte de sökande. Eftersom potenta medel ofta kommer till användning finns risk för biverkningar, men framför allt undanhålls den kompetens som är nödvändig för att bistå patienten. Det är angeläget att dessa situationer i stället hanteras så att den sökande utan onödigt dröjsmål får hjälp från den sektor som har de bästa förutsättningarna och resurserna för detta. Förutsättningar för detta är dels att insikten om dessa risker upprätthålls hos de inom sjukvården verksamma genom utbildning och handledning, dels att samarbetsformer utvecklas så att de hjälpsökande, sedan sjukdom och skada uteslutits, kan hänvisas till lämplig kompetent instans.

Eftersom följderna av sjukdom eller skada kan påverka möjligheten att fungera i arbetslivet, skolan eller samhället i övrigt är sjukvårdens förmåga till samspel med andra instanser även i dessa situationer av stor betydelse. För en framgångsrik social rehabilitering är det nästan alltid nödvändigt med ett väl fungerande samarbete över myndighets- och ansvarsgränser.

16.2. Avgränsning efter kompetens

I remissvaren, under de av utredningen initierade regionala konferenserna och vid utfrågningar som anordnades efter avlämnande av första betänkandet har framhållits att många människor föredrar att få sina problem handlagda inom sjukvården och ofta har motvilja att söka sig till socialtjänsten och andra sektorer. Det skulle tala för att i så stor utsträckning som möjligt vidga hälso- och sjukvårdens område, t.ex. genom anställning av kuratorer i öppen vård, psykologer och andra personalgrupper med kompetenser som gränsar till den för hälso- och sjukvård utbildade personalen.

Mot en sådan ytterligare breddning av vårdens kompetensområde talar att den medför en ökad risk för att samhällets resurser inte skulle användas på bästa sätt. Kompetensen inom sjukvården skulle dessutom ändå bli otillräcklig och nya gränsdragningsproblem skulle uppstå.

Som grundprincip förordar utredningen i stället att hälso- och sjukvårdens ansvar skall omfatta alla åtgärder vid sjukdom eller skada - bedömning inkluderande nödvändig diagnostik, vård och prevention - som kräver hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens. På motsvarande sätt anser utredningen att strävan bör vara att problem som inte kräver hälso- och sjukvårdspersonalens specifika kunnande bör handläggas inom instanser där den för dessa problem särskilda kompetensen finns. En förutsättning för denna avgränsning är ett gott samarbete mellan olika samhällsorgan och organisationer. Hälso- och sjukvården har redan i dag viktiga kontaktytor med bl.a. socialtjänsten, försäkringskassan, den yrkesinriktade rehabiliteringen, yrkesinspektionen, företagshälsovården, skolan och skolhälsovården och med företrädare för samhällsmiljön i vid mening. Det är angeläget att dessa samarbetsformer fortsätter att utvecklas.

Samtidigt som utredningen anser att en princip om uppdelning av ansvarsområden på grundval av kompetensen hos personalen bäst gagnar de behövande och kan bidra till att de samlade resurserna används på ett rationellt sätt, är utredningen medveten om att en strikt gränsdragning varken är lämplig eller möjlig. Dessutom uppkommer särskilda problem när det gäller att anvisa alternativ som upplevs som acceptabla.

Remissinstanserna har varit delade i sina synpunkter på detta avsnitt som det formulerades i utredningens första betänkande. Vissa har välkomnat utredningens försök att sätta gränser för vad som bör vara hälso- och sjukvårdens ansvar, medan andra har ansett att utredningen givit uttryck för ett alltför medicinskt inriktat synsätt och inte tagit tillräcklig hänsyn till behovet av en helhetssyn. Det uttrycktes också en oro för att sjukvården skulle överge människor med problem som inte kan härledas

till en viss diagnos eller identifieras som en sjukdom eller skada. Utredningen har förståelse för de kritiska synpunkterna och vill understryka att det vore olyckligt om människor skulle uppleva hälso- och sjukvården som avvisande eller om sjukvården inte skulle präglas av en helhetssyn på människors hälsa och välbefinnande.

Samtidigt vidhåller utredningen uppfattningen, som nästan genomgående kommit till uttryck i remissvaren och i debatten, att det ändå är nödvändigt att ge viss ledning för att underlätta för hälso- och sjukvården att avgränsa sina verksamheter till områden där dess insatser gör nytta. Tanken att hälso- och sjukvården skulle vara en generell instans, som alltid har skyldighet att ta ansvar för människor som lider eller drabbas av svårigheter kan i och för sig vara tilltalande, men är inte realistisk. Det gagnar vare sig hälso- och sjukvården, den berörda patienten eller andra patienter om hälso- och sjukvården använder sina resurser på insatser som inte i grunden bidrar till att lösa de sökandes problem.

Utredningens förslag innebär inte heller en helt strikt avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Det måste finnas ett betydande utrymme för huvudmännen och de verksamhetsansvariga att göra egna värderingar och finna lösningar anpassade till lokala förutsättningar och enskilda situationer. Man ställs inför olika problem inom olika sektorer av hälso- och sjukvården och har därför behov av olika kompetenser. Inom vissa delar av vården har det sedan länge varit naturligt att arbeta i team där bl.a. socionomer och psykologer ingår. Det vidgade sjukdomsbegreppet har medfört ett vägande behov av att komplettera den traditionella medicinska kompetensen så att kombinerad medicinsk och psykosocial behandling kan erbjudas inom olika områden. Som exempel kan nämnas psykosomatiska enheter på kvinnokliniker, psykosociala enheter i anslutning till onkologiska kliniker och centra och vårdteam inom de psykiatriska specialiteterna.

Utredningen vill också betona att man på alla sätt bör undvika att patienterna upplever en hänvisning till andra instanser som utslag av bristande empati. Alla människor har rätt att vid befarad sjukdom eller skada få en bedömning av hälso- och sjukvården. Människor med diffusa besvär eller besvär som är svåra att identifiera i form av en medicinsk diagnos skall inte behöva uppleva att deras problem och upplevelser av ohälsa förringas och inte tas på allvar. Många av dessa fall är svårbedömda och psykiatriska konsultinsatser kan behövas för att nå fram till rätta åtgärder.

16.3. Samspel mellan serviceområden

Det finns ett samspel mellan olika verksamheter inom samhällets välfärd. Svikt inom något av dessa får ofta återverkningar på de övriga. Gränsdragningsproblemen diskuteras i Socialtjänstkommitténs delbetänkande Rätten till bistånd inom socialtjänsten (SOU 1993:30), Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), Psykiatriutredningen och i den pågående kommunaliseringen av ansvar för bostad, sysselsättning och rehabilitering av de psykiskt långtidssjuka.

Bra boende, sysselsättning, arbete och fungerande socialt nätverk är angelägna behov som, om de tillgodoses, kan reducera behov av sjukvård och socialtjänst. Å andra sidan kan neddragningar t.ex. inom hemtjänsten öka belastningen på hälso- och sjukvården, samtidigt som sjukvården inte kan erbjuda det för patienten mest lämpliga och för samhället mest kostnadseffektiva omhändertagandet. Samma gäller när sjukvården sviktar och patienter i behov av sjukhusvård måste tas om hand inom den sociala hemtjänsten.

Det kan finnas anledning att här nämna exempel där samverkan är särskilt angelägen eller där det ofta finns brister i samarbetet.

* Uppföljning av Ädelreformen tyder på att det medicinska omhänder-

tagandet och rehabiliteringen av de äldre i kommunal omsorg inte alltid fungerar tillfredsställande. * Vården i livets slutskede ställer stora krav på samverkan inom och

mellan hälso- och sjukvården, socialtjänsten och även andra sektorer. Detta framhölls också nyligen av en på EU-parlamentets initiativ särskild tillsatt arbetsgrupp med uppgift att komma med förslag till förbättringar av den palliativa vården i livets slutskede i Europa. * De psykiskt långtidssjuka har ofta behov av såväl medicinska

insatser som hjälp med boende, sysselsättning och social träning. Splittrade ansvarsförhållanden medför att samhällets samlade resurser inte används optimalt, något som förhoppningsvis skall förbättras genom det av 1993/94 års riksdag fattade beslutet om ny ansvarsfördelning inom psykiatrin. * Den yrkesinriktade rehabiliteringen är ett område med oklara an-

svarsförhållanden. Förutom försäkringskassa, arbetsförmedling, Samhall, arbetsgivare och företagshälsovård är ofta sjukvården en viktig aktör.

* Det är angeläget med väl fungerande samarbetsrutiner över ansvars-

gränserna mellan mödra- och barnhälsovården, barnomsorgen, skolan och skolhälsovården. * Sjukvården får kunskap, om brister i samhällsmiljön; t.ex. arbets-,

boende- och trafikmiljön, som påverkar människors hälsa. Det är angeläget att finna former för hur dessa kunskaper skall föras vidare till de instanser som ansvarar för samhällsplaneringen. Det är viktigt att motverka att brister och problem inom andra områden övervältras på hälso- och sjukvården. Det är t.ex. arbetsgivarnas och inte hälso- och sjukvårdens ansvar att erbjuds anställda i utsatta yrken psykosocialt stöd. Sådana irrsatser kan sannolikt förebygga utbrändhet och psykosomatiska störningar; något som annars kan leda till sjukskrivning och behov av sjukvård.

16.4. Samverkansformer

Samhällets olika organ har ett gemensamt ansvar för att människor fyr en med hänsyn till omständigheterna och de tillgängliga resurserna optimal hjälp. Det är olyckligt när oklarheter i ansvarsfördelning och tvister mellan offentliga huvudmän försvårar handläggningen. Då de offentliga insatserna bekostas solidariskt saknar det intresse för den enskilde att de har olika huvudmän.

Inom sjukvården anställda socialkuratorer, distriktssköterskor m.fl. gör betydelsefulla insatser för detta samarbete. I dagens utbyggda nätverk av samhällets välfärdstjänster krävs dock även andra samarbetsformer. Utredningen vill framhålla följande praktiska åtgärder som kan underlätta kontakt med den instans där för den enskilde bästa kompetensen finns,

* Sammanträffanden på handläggar- och ledningsnivå mellan representanter för socialtjänst och sjukvård. Vid sådana möten kan riktlinjer för samarbete, ansvars- och resursfördelning växa fram, vilket sedan kan bli vägledande för ställningstaganden i den dagliga verksamheten. Nya tekniska kommunikationsmöjligheter kan underlätta dessa samarbetsformer. På administrativ och politisk nivå ställer detta krav på en flexibel fördelning av resurserna mellan olika verksamheter.

* Man bör söka former för att motverka den oroande ökningen av sjukbidrag och förtidspensioner genom bättre samordning mellan Arbetsmarknadsverket, Samhall, försäkringskassor, hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Steg har också tagits i den riktningen, men flera möjligheter bör prövas för ytterligare samordning mellan dessa och vid behov andra sektorer.

* Inom ramen för detta samarbete bör även tas upp strävan att samhällets resurser skall fördelas efter etiskt acceptabla principer, så att mest behövande inte missgynnas, t.ex. personer över 65 år vilkas rehabilitering försäkringskassorna inte bekostar.

* Sjukhus tvingas behålla patienter med akuta problem som inte är av medicinsk natur bl.a. under helger och nätter. På en del håll är behovet så stort att inrättande av en socialjour vore motiverad. På andra ställen skulle en sådan åtgärd knappast vara kostnadseffektiv och andra arbetsformer bör prövas.

Samarbete och samverkan ställer krav på att det finns tid för sammanträffanden och adekvata hjälpmedel för kommunikation mellan olika personalkategorier. Dessutom vill utredningen peka på att en allmänt accepterad avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvarsområde måste tillåtas påverka innehållet i vårdutbildningen, något som också uppmärksammats i flera remissvar.

16.5. Rättsliga tvister mellan huvudmän

Primärkommunerna har enligt socialtjänstlagen det yttersta ansvaret för att de som bor eller vistas i kommunen får den hjälp de behöver. Detta anses ge kommunerna en särställning i förhållande till andra huvudmän. Samtidigt innebär inte kommunernas yttersta ansvar en begränsning av andra myndigheters - t.ex. landstingens ansvar. Relationerna mellan dessa huvudmän kompliceras av att, som utredningen tidigare redovisat, verksamheten regleras genom olika typer av lagstiftning. Hälso- och sjukvårdslagen är en ramlag, medan socialtjänstlagen ger individen en starkare ställning genom dennes rätt att överklaga vissa av socialtjänstens beslut till domstol. Detta är bakgrunden till Socialtjänstkommitténs förslag att vissa gränsdragningsproblem mellan kommuner och landsting skulle kunna avgöras av domstol. Prioriteringsutredningen motsatte sig förslaget i sitt särskilda

remissyttrande och i betänkandet Vårdens svåra val med motiveringen att sådana rättsliga prövningar inte gagnar den hjälpsökande. Prioriteringsutredningen vidhåller den uppfattningen.

Utredningen vill slutligen framhålla att även ett väl fungerande samarbete inte kan lösa problem som uppstår om de resurser som anvisas inte motsvarar det samlade ansvar som har ålagts berörda huvudmän.

17. Patientens rättsliga ställning i hälso- och sjukvården

I remissbehandlingen och debatten efter det första betänkandets avlämnande uttrycktes från flera håll önskemål om konkretisering av formerna för det praktiska genomförandet av utredningens förslag. I det syftet har utredningen bl.a. övervägt olika former av lagstiftning.

Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) ställer patienten i centrum, verkar styrande på praxis och har en fast förankring hos befolkningen. Samtidigt är HSL en ramlag som innehåller få preciseringar av huvudmannens skyldigheter och ger inte patienter några individuella rättigheter. Flera andra förmåner inom välfärdssystemet är i dag reglerade i olika rättighetslagar. I kärva ekonomiska lägen kan detta leda till att hälso- och sjukvården av formella skäl blir oavsiktligt lågt prioriterad.

Utredningen har trots detta bedömt att skälen mot en rättighetslag inom hälso- och sjukvården är starkare än skälen för. I stället föreslår utredningen att man genom komplettering av den gällande hälso- och sjukvårdslagen finner former för att stärka patientens ställning och underlätta tillämpningen av riktlinjerna för prioritering. Människovärdes- och behovs-solidaritetsprinciperna föreslås bli inskrivna i hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf. Preciseringar bör göras i kriterierna för god vård. Socialstyrelsen och förtroendenämnderna föreslås få skyldighet att bevaka lagens tillämpning och ges en starkare ställning när det gäller tillsyn av vårdens kvalitet. Detta förutsätter en författningsreglering.

För att främja en rationell användning av sjukvårdens resurser, möjliggöra utrensning av mindre effektiva metoder och säkra ett rationellt underlag för prioriteringar föreslås ett lagfästande av sjukvårdshuvudmännens ekonomiska ansvar för sådan forskning som avser uppföljning och utvärdering av vårdens resultat.

17.1. Behov av lagstiftning

Som tidigare nämnts har utredningens förslag till etiska principer som grund för prioriteringar fått remissinstansernas praktiskt taget odelade stöd. Från flera remissinstanser, vid regionala möten, utfrågningar och i den allmänna debatten efter det första betänkandets avlämnande har dock önskemål uttryckts om att säkra en praktisk tilllämpning av principerna och utarbeta former för detta. För att nå en rimlig grad av säkring av vårdens kvalitet har utredningen bedömt att lagstiftning vore ett värdefullt medel.

I Vårdens svåra val (SOU 1993:93) ställdes frågan om en rättighetslagstiftning skulle vara lämplig. Flera av remissinstanserna yttrade sig men meningarna var starkt delade. Utredningen har övervägt om i stället tillägg till hälso- och sjukvårdslagen kunde underlätta tillämpningen av de föreslagna riktlinjerna för prioriteringar i hälso- och sjukvården och därmed bidra till att säkra vården för de mest angelägna behoven.

17.2. Definition av rättighet

Begreppet rättighet används i vårdsammanhang i tre betydelser:

1. Rätt att hos förvaltningsdomstol överklaga beslut rörande vården och sanktion i form av straff eller disciplinpåföljd mot den som har ansvar, eventuellt också gottgörelse (skadestånd) till patienten.

2. Rätt att överklaga vid förvaltningsdomstol, men ej sanktioner eller gottgörelse.

3. Mer eller mindre väl definierade skyldigheter är formulerade för vårdgivaren men patientens rättigheter preciseras ej. Det finns inga möjligheter till överklagning hos förvaltningsdomstol eller formella sanktioner.

17.3. Aktuellt rättsläge i Sverige

17.3.1. Hälso- och sjukvård

Hälso- och sjukvårdslagen uttrycker i sin målparagraf (kap. 7) samhällets syn på vad vården skall eftersträva. Vård på lika villkor förutsätter en människosyn som innebär att alla människor har samma värde och att behovet av hälso- och sjukvård ensamt skall vara avgörande för vårdens omfattning och karaktär. Hälso- och sjukvården skall bota, lindra och trösta samt förebygga ohälsa. Patienten ställs i centrum och vårdpersonalen skall i demokratisk anda fungera som patientens rådgivare och medarbetare. Lagen speglar samhällsutvecklingen samtidigt som den har en fast förankring hos befolkningen och verkat styrande på praxis.

Hälso- och sjukvårdslagen är en ramlag som ger mål och riktlinjer och skall tjäna som en ledstjärna för landsting och kommuner. Landsting och kommuner har skyldighet att meddela vård men om en enskild patient skall få vård och i så fall i vilken form avgörs i praktiken av läkare och andra inom vården verksamma med ledning av patientens vårdbehov. Prioritering i förhållande till andra vårdsökande kan också ligga till grund för ställningstagandet till vård. Huvudmannen bestämmer ramen inom vilken besluten skall fattas genom att fastställa tillgången på vårdplatser och ändra resurser: Som tidigare nämnts har staten ett avgörande inflytande över den ekonomiska ram som enskilda huvudmän disponerar.

Varken patienten eller någon organisation eller myndighet kan hos förvaltningsdomstol överklaga beslut som rör vården i det enskilda fallet: De rättigheter en patient har är att vända sig till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN), JO eller JK och få klarlagt om någon felaktighet har blivit begången i vårdpersonalens yrkesutövning, HSAN kan tilldela en enskild vårdgivare erinran eller varning vilket i efterhand kan bekräfta patientens uppfattning. HSAN:s och JO:s beslut blir i regel normgivande. Förtroendenämnderna kan ge råd, klara ut missförstånd och hjälpa patienten till rätt instans. En patient kan också resa krav på gottgörelse av Patientförsäkringen och Läkemedelsförsäkringen, vilkas beslut kan gå till skiljedom.

Enligt detta gäller alternativ 3 för hälso- och sjukvården. Rättigheter enligt alternativ 1 föreligger endast rörande sekretesskydd och skadestånd då uppenbart fel har blivit begånget av personal.

17.3.2. Annan lagstiftning

Socialtjänstlagen 6 § ger den enskilde rätt till bistånd från kommunernas socialnämnder för sin försörjning och livsföring i övrigt, om behoven inte kan tillgodoses på annat sätt. Individen kan överklaga hos förvaltningsdomstol och utkräva sin lagliga rätt, däremot är frågan om sanktionsmöjligheter inte helt klarlagd. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), som omfattar en vidare personkrets än den tidigare omsorgslagen, har samma ställning som socialtjänstlagen 6 §. Rättigheterna har allmänt ansetts vara enligt alternativ 2, men det prövas för närvarande i domstol om alternativ 1 kan tillämpas.

Som en fortsättning på LSS har Riksdagen under våren 1994 beslutat genomföra en reform för de kroniskt psykiskt störda, som får i lagen definierade rättigheter i form av skyddat boende, sysselsättning och rehabilitering.

Enligt en nyligen antagen ändring i socialtjänstlagen skall kommunerna erbjuda alla barn från ett års ålder kommunal barnomsorg om föräldern eller annan vårdnadshavare så önskar. Dessa lagar innebär ökade möjligheter för de berörda att ställa preciserade krav på kommunerna.

Socialstyrelsen har möjlighet att utfärda allmänna råd som skall tjäna till ledning vid lagarnas tillämpning. Trots avsaknad av tydliga sanktioner är det naturligt att landsting och kommuner, liksom andra myndigheter, strävar efter att anpassa sin verksamhet till i lagen tydligt definierade krav. Vid tvister har också berörd kommun i regel följt domstolens utslag och, tillsammans med andra kommuner, haft dessa som ledning vid prioriteringar.

Vid verkställigheten av domar rörande socialtjänstlagen 6 § och omsorgslagen har domstolstrots förekommit från kommuner som hänvisat till brist på medel. Regeringsrätten har fastslagit att resursbrist inte är en godtagbar ursäkt. Trots det har en del domar inte blivit verkställda. Eftersom risk föreligger för fortsatta verkställighetsproblem, har ett förslag lagts av en statlig utredning om personligt ansvar för kommunpolitiker (SOU 1993:109). Kommunpolitiker har också nyligen personligen blivit bötfällda sedan de ej rättat sig efter kammarrättens dom att betala ut socialbidrag (BB 20 kap. 1 § Straffansvar vid myndighetsutövning).

17.4. Internationellt rättsläge

Såvitt utredningen är bekant finns inget land med en lagstiftning som ger den enskilde legal rätt att bli patient. Den "Patient Charter" som finns i Storbritannien markerar mål för hälso- och sjukvården men garanterar inte några rättigheter för patienterna.

Finland har sedan år 1992 en lag om patientens ställning och rättigheter. Eftersom överklagningsinstanserna begränsas till ansvarig chef och tillsynsmyndigheten och sanktionsmöjligheter saknas torde rättigheterna fortfarande vara i huvudsaklig överensstämmelse med alternativ 3.

På grundval av den norska prioriteringsutredningen har Stortinget antagit en nationell hälsoplan där tre prioritetsgrupper fastlagts. Patienter i grupp 1 som omfattar livshotande akuta sjukdomar skall tas emot omedelbart. Grupp 2 som omfattar tillstånd som utan behandling får katastrofala eller mycket allvarliga konsekvenser på längre sikt skall ges behandling inom sex månader. Om det egna landstinget inte kan bereda vård skall det bestrida kostnaderna för vård i annat landsting. Grupp 3 är övriga tillstånd som kan vänta tills behandlingsmöjlighet erbjuds. Genom att riktlinjer för prioritering skrivits in i den norska lagen har de fått en stark ställning.

En ny utredning har lagt långtgående förslag om utvidgad patienträtt i Norge (Lov om pasientrettigheter, NOU 1992:8). Här föreslås bl.a. rätt till bedömning utan dröjsmål av alla som befarar sjukdom, skada eller funktionsnedsättning hos sig själva. Om bedömningen ger hållpunkter för något av detta skall patienten ha rätt till utredning av allmänläkare inom en vecka och av specialist inom en månad. Visar utredningen att en allvarlig sjukdom, skada eller funktionsnedsättning föreligger skall patienten ha rätt till behandling inom två månader. Är tillståndet inte tillgängligt för behandling utan kräver omvårdnad och omsorger skall sådana ges inom en månad. Patienten föreslås få rätt att klaga och att få ersättning vid utebliven vård.

En proposition (Stortingsmelding nr 50, 1993-1994) avvisar förslagets detaljerade bestämmelser, men framhåller att lagfästa väl definierade patienträttigheter kan säkra att beslutade prioriteringar genomförs. Dessa måste dock utformas så att de inte leder till tidsödande byråkrati. Propositionens huvudmål är att säkra en, på väl definierade prioriteringsprinciper baserad rättvis fördelning av resurserna. Därvid framhålls att tillgodoseende av de största behoven av hälso- och sjukvård har större vikt än den enskildes valfrihet. Propositionen föreslår att alla patienträttigheter samlas i en egen lag. Den innefattar som nya inslag:

1. Rätt till nödvändig specialisthjälp inom de gränser som ekonomi, personaltillgång och utrustning tillåter.

2. Rätt till förnyad bedömning när patienten och allmänläkaren anser att diagnosen eller behandlingen är felaktig.

3. Rätt att välja sjukhus som dock begränsas till närliggande sjukhus på samma nivå.

4. Krav på patientinformation.

5. Krav på samtycke innan behandling igångsättes som har hög risk eller är särskilt långvarig och smärtsam.

Även om denna proposition skulle antas är rättigheterna fortfarande närmast i överensstämmelse med alternativ 3. Patientens rättigheter är dock bättre definierade än tidigare med bl.a. möjlighet att klaga hos fylkeslege (i stort motsvarande tidigare länsläkare i Sverige) och Statens Helsetillsyn. Några sanktionsmöjligheter föreslås dock inte. När det gäller tillgång till hemsjukvård och vård och omsorg i sjukhem eller särskilt boende gäller förvaltningslagens regelverk.

17.5. Utredningens överväganden

Som skäl för en rättighetslagstiftning skulle kunna anföras att den kan befrämja tillämpningen av eventuellt beslutade riktlinjer för prioriteringar. Den enskilde skulle få bättre förutsättningar att förutse om hon/han kommer att bli berättigad till en åtgärd och i efterhand kontrollera om rättigheten uppfyllts. En rättighetslag skulle stärka sjukvårdens ställning vid konkurrensen om resurser inom landsting och kommuner. Utvecklingen inom andra områden av välfärden har medfört att de legala kraven på hälso- och sjukvården blivit mindre stränga än på närliggande sociala verksamheter som finansieras av samma huvudman och numera säkras av rättighets- eller skyldighetslagar. I flera remissvar framhölls att detta på sikt kan leda till en inte avsedd eller önskvärd omfördelning av resurserna inom välfärdssektorn till nackdel för hälso- och sjukvården. Samma farhågor framkom vid utfrågningar, bl.a. med företrädare för landsting och primärkommuner med praktisk erfarenhet av tillämpningen av de gällande lagarna.

En eventuell rättighetslagstiftning inom den svenska hälso- och sjukvården kunde ha olika omfattning. Den kunde gälla generellt, för alla sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar, eller selektivt för vissa prioritetsgrupper. Den kunde vara generell när det gällde diagnostik och bedömning och selektiv när det gällde behandling och omvårdnad. Den kunde garantera patienter en ovillkorlig rätt till prövning av oberoende specialister ("second opinion"), om man inte är nöjd med den ursprungliga bedömningen. Den kunde stipulera tidsgränser för olika åtgärder som i det norska förslaget. En prövningsrätt hos förvaltningsdomstolarna (länsrätt, kammarrätt och Regeringsrätt) är en ytterligare möjlighet, liksom en utvidgad rätt till skadestånd.

Utredningen ser dock flera vägande skäl mot en rättighetslagstiftning inom hälso- och sjukvården:

o Det är svårt att på ett lika tydligt och meningsfullt sätt i lagen defi-

niera patientens rättigheter till sjukvård som t.ex. rätt till viss bostad, ekonomiskt stöd eller barnomsorg från en viss bestämd ålder. o Domstolarna kommer att få svårt att bedöma olika vårdbehov,

avgöra om åtgärder blivit riktigt utförda, väga in behov i förhållande till nytta och resursutnyttjande och slita tvister inom hälso- och sjukvården. o Det är svårt att definiera sanktioner som är till gagn för den enskilda

patienten. o De administrativa kostnaderna skulle öka för både domstolsväsendet

och sjukvården.

Dessutom kan hävdas att hälso- och sjukvården redan har en stark ställning i folkopinionen och att hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf har en tillräcklig styrande effekt.

Vid vägning av argumenten för och emot en rättighetslag anser utredningen att nackdelarna överväger. En rättighetslagstiftning där domstolar skall bedöma vårdbehov synes varken lämplig eller nödvändig. I stället bör man pröva om tillämpning av riktlinjerna för prioriteringar, stärkande av patientens ställning och garantier för en god kvalitet av vården kan uppnås genom förtydliganden och tillägg till den nuvarande hälso- och sjukvårdslagen.

17.6. Förslag till tillägg i hälso- och sjukvårdslagen

I avsikt att ge de etiska principerna och därtill relaterade frågor genomslag vid prioriteringar vill utredningen föreslå följande tillägg i hälso- och sjukvårdslagen att beaktas vid en översyn av lagstiftningen.

17.6.1. De etiska principerna

I sitt första betänkande har utredningen föreslagit att i första hand människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen skall ligga till grund för prioriteringar. Detta har fått remissinstansernas praktiskt taget odelade stöd. Eftersom målparagrafen i hälso- och sjukvårdslagen uttrycker samhällets grundsyn på vad vården skall eftersträva bör den enligt utredningens mening kompletteras med formuleringar som bygger på dessa etiska principer. Utredningen föreslår sålunda följande tillägg till målparagrafen:

Vården skall utövas med respekt för alla människors lika värde och rätt och för den enskilda människans värdighet.

De patienter som till följd av sjukdom eller skada har det största behovet av medicinska insatser och omvårdnad skall ges företräde till hälso- och sjukvård.

Den första meningen överensstämmer med 1 kap. 2 § Regeringsformen. Grundlagens människosyn kommer därmed till uttryck i hälso- och sjukvårdslagen och gäller oberoende av vem som är ansvarig för vården. Hela tillägget innebär att den syn på prioriteringar som framgår av förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen (avsnitt 7.1.2) i tydlighetens intresse blir kodifierad i lagtexten.

Utredningen har inte ansett att den tredje etiska grundprincipen, kostnadseffektivitetsprincipen, är av samma dignitet som de båda förstnämnda och att det därför inte finns tillräckliga skäl att införa den i hälso- och sjukvårdslagen.

I enlighet med vad utredningen anfört om hälso- och sjukvårdens mål föreslår utredningen dessutom att målet "en god hälsa och en vård på lika villkor" kompletteras till "en god hälsa och livskvalitet och en vård på lika villkor". Tillägget av livskvalitet innebär ett framhållande av omvårdnadens betydelse bl.a. för obotligt sjuka och i livets slutskede.

17.6.2. Huvudmannens skyldigheter

För att uppnå en rimlig säkring av vårdens kvalitet föreslår utredningen följande preciseringar i kriterierna för god vård, som samtidigt bidrar till att prioriteringar görs på ett etiskt godtagbart sätt:

o Skyldighet för hälso- och sjukvården att snarast bedöma varje patient

som söker vård. o Skyldighet att bereda omedelbar vård för den som lider av en livsho-

tande akut sjukdom (skada) eller en sjukdom (skada) som kan antas medföra varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död om omedelbar vård inte meddelas. o Skyldighet att snarast erbjuda lindring och omvårdnad vid sjukdomar

och skador som inte går att bota och som medför svårt lidande.

o Skyldighet att ge palliativ vård i livets slutskede och befrämja en

värdig död.

17.6.3. Tillsyn

Utredningen har övervägt lämpliga former för att i praktiken säkra tillämpningen av dessa tillägg och preciseringar i lagen. Utredningen har därvid kommit fram till att den för svenska förhållanden bäst anpassade möjligheten är att precisera och stärka Socialstyrelsens och förtroendenämndernas ställning vad gäller tillsyn, uppföljning och utvärdering. Dessa organ har större kompetens än domstolar för att smidigt hantera frågorna i samarbete med berörda huvudmän.

Utredningen föreslår:

1. Landsting och kommuner bör samverka med Socialstyrelsen i frågor som gäller utveckling av vården enligt de etiska grundprinciper och de preciseringar av kriterierna för god vård som utredningen föreslår.

2. Förtroendenämnderna bör fästa huvudmännens och i vissa fall Socialstyrelsens uppmärksamhet på förhållanden som inte är förenliga med de mål och krav som anges i hälso- och sjukvårdslagen och som inte rättas genom andra åtgärder.

3. För att även primärkommunernas hälso- och sjukvård skall bli företrädd i förtroendenämnderna bör de tillsättas av landstingen i samråd med kommunerna. Även vårdsökande hos privata vårdgivare skall ha möjlighet att vända sig till förtroendenämnderna.

4. Socialstyrelsen får på regeringens uppdrag meddela föreskrifter för landsting och kommuner, inte endast som hittills till skydd för enskilda, utan också för att de i sin verksamhet främjar hälso- och sjukvårdslagens mål och uppfyller de tidigare nämnda kriterierna för god vård. Förslagen vad gäller Socialstyrelsens utökade tillsynsfunktion skall ses som en fortsättning av projektet Aktiv Uppföljning, som enligt samfälld bedömning fungerat i en anda av samförstånd. Förslaget innebär därför i praktiken att man tydliggör och utvecklar redan rådande förhållanden.

17.6.4. Hälso- och sjukvårdsforskning

Att från vården rensa ut mindre effektiva och ineffektiva metoder för diagnostik, behandling och omvårdnad bidrar till en rationell användning av tillgängliga resurser. Som utredningen tidigare framhållit (kap. 3) ställer detta krav på en fortlöpande utvärdering av de medicinska åtgärderna. Utan de resultat som en sådan tillämpad klinisk forskning ger kan resurserna inte användas på ett effektivt sätt. Kravet på dokumenterad nytta vid prioriteringar kan inte heller uppfyllas. Under ett utvecklingsskede är det rimligt att nya metoder prövas företrädesvis på specialiserade enheter, dit patienter remitteras från en hel region eller i förekommande fall från hela landet. Erfarenheterna från denna verksamhet kommer på sikt alla berörda patienter till del.

Landstingen och kommunerna har alltid bidragit med betydande belopp genom att, inom ramen av beviljade budgetar för olika verksamheter, bekosta utvärderingar av nya och redan etablerade diagnostiska och terapeutiska metoder. När nya styrmodeller införts har utvärderingarna dock förlorat sin naturliga finansieringsform (kap. 4). Det har t.ex. blivit svårare att genomföra kontrollerade kliniska prövningar som syftar till en förutsättningslös jämförelse av metoder som medför olika kostnader för en beställarstyrelse. Det finns också ett minskat utrymme för att göra uppföljande läkarundersökningar, röntgen- eller laboratorieundersökningar, vars syfte är att bedöma effekterna av en behandling som inte är av omedelbar betydelse för vården av den enskilda patienten. I många landsting har det blivit svårt för läkare, sköterskor och annan personal att få ledighet för en samlad forskningsinsats för att planera och genomföra sådana studier eller

sammanställa och analysera resultaten.

Det ligger i huvudmännens intresse att utvärderingar även i fortsättningen kan ske fortlöpande. För att markera frågans vikt föreslår utredningen att sjukvårdshuvudmännens nuvarande ekonomiska ansvar för sådant forsknings- och utvecklingsarbete som avser uppföljning och utvärdering av vårdens resultat blir lagfäst. Denna typ av forskning, som här kallas hälso- och sjukvårdsforskning innefattar begreppen utvärderingsforskning och tillämpad klinisk forskning.

Huvudmännen bör ha möjligheter att påverka t.ex. prioriteringar mellan olika forsknings- och utvecklingsområden och att bli informerade om forskningens resultat. Landstingen bör i dessa frågor samverka inbördes och med universitet och högskolor.

Med utgångspunkt från sina premisser har HSU 2000 lagt ett delvis med Prioriteringsutredningens sammanfallande förslag.

17.7. Förslag till lagtexter

Utredningen anser att hälso- och sjukvårdslagen bör bli föremål för en allmän översyn och vill för sin del bidra med följande exempel på lagtexter som kan vara till ledning i revisionsarbetet.

I syfte att säkra tillämpningen av de etiska principerna för prioriteringar vill utredningen föreslå dels att hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf kompletteras med formuleringar som bygger på de två grundläggande etiska principerna, dels att målformuleringen utvidgas med livskvalitet:

Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och livskvalitet, och en vård på lika villkor för hela befolkningen.

Vården skall utövas med respekt för alla människors lika värde och rätt och för den enskilda människans värdighet.

De patienter som till följd av sjukdom eller skada har det största behovet av medicinska insatser och omvårdnad skall ges företräde till hälso- och sjukvård.

För att ytterligare säkra vårdens kvalitet och bidra till att prioriteringar genomförs i enlighet med allmänt accepterade riktlinjer föreslår utredningen att den nuvarande texten i hälso- och sjukvårdslagen kompletteras på följande sätt:

Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd.

En patient som lider av en livshotande akut sjukdom eller skada eller en sjukdom eller skada som kan antas medföra varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död om omedelbar vård inte meddelas, skall genast tas om hand för vård.

En patient som vårdas för en sjukdom eller skada som inte kan botas skall erbjudas den vård som kan höja livskvaliteten och lindra lidandet.

Patienter i livets slutskede skall ges palliativ vård så att ett värdigt döende befrämjas.

För att i praktiken säkra tillämpningen av dessa preciseringar och tillägg i lagen vill utredningen föreslå att den nuvarande texten:

I planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården skall landstinget samverka med samhällsorgan, organisationer och enskilda.

skall kompletteras med följande:

Samverkan som särskilt syftar till att de mål och krav som anges i denna lag skall kunna uppfyllas bör ske med Socialstyrelsen.

Den nuvarande texten:

Regeringen bemyndigas att i fråga om landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård meddela ytterligare föreskrifter till skydd för enskilda eller beträffande verksamhetens bedrivande i övrigt. Regeringen får överlåta åt Socialstyrelsen att meddela föreskrifter till skydd för enskilda.

kompletteras med:

Regeringen får överlåta åt Socialstyrelsen att meddela föreskrifter om samverkan mellan Socialstyrelsen samt landstingen och kommunerna till främjande av att de mål och krav som anges i denna lag kan uppfyllas.

För att säkra resurser till den hälso- och sjukvårdsforskning som syftar till fortlöpande utvärdering av de medicinska åtgärderna föreslår utredningen att hälso- och sjukvårdslagen kompletteras med följande:

Till landstingets ansvar enligt denna lag hör att medverka vid finansiering och genomförande av hälso- och sjukvårdsforskning. Härvid bör landstinget i den omfattning som behövs samverka med andra landsting och med berörda universitet och högskolor.

Den nuvarande lagen om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården, m.m. (1992:563) kompletteras med:

En nämnd som avses i 1 § skall fästa landstingsstyrelsens eller kommunstyrelsens och, när det behövs, Socialstyrelsens uppmärksamhet på förhållanden inom landstingets eller kommunens hälso- och sjukvård som inte är förenliga med de mål och krav som anges i hälso- och sjukvårdslagen och som inte rättas genom andra åtgärder.

De lagförslag Prioriteringsutredningen lägger fram kan, om de genomförs, föranleda följdändringar i andra författningar. Som exempel kan nämnas lagen (1991:1136) om försöksverksamhet med kommunal primärvård, som i 2 § räknar upp ett antal paragrafer i HSL som tillämpliga på denna försöksverksamhet. Åliggandelagen (1994:953) kan behöva kompletteras på motsvarande sätt.

Utredningen har funnit det ligga utanför dess uppdrag att göra någon genomgång av vilka ytterligare författningar som kan komma i fråga för eventuella följdändringar.

18. Den svenska prioriteringsmodellen – vad är nytt?

I ett internationellt perspektiv intar den svenska Prioriteringsutredningen en särställning i flera avseenden: Den är parlamentarisk.

Utredningens förslag är förankrade i en ovanligt omfattande insamling av synpunkter, åsikter och råd bland dem som på olika sätt är engagerade i hälso- och sjukvården och hos landets befolkning.

Utredningen gör åtskillnad mellan prioritering vid politikers och förvaltningens fördelning av resurser och prioritering i klinisk verksamhet.

Prioriteringarna vilar på en grund av tydligt redovisade etiska principer.

Vården av svårt kroniskt sjuka och i livets slutskede prioriteras lika högt som akuta livräddande åtgärder.

Prioriteringarnas beroende av resultaten av klinisk forskning framhävs.

Deras genomförande konkretiseras bl.a. i form av förslag till tillägg i gällande lagstiftning.

Den aktuella utredningen skiljer sig främst i följande avseenden från andra nationella prioriteringsutredningar:

Enligt svensk tradition för av regeringen tillsatta utredningar har den varit parlamentarisk; vilket innebär att den är den hittills första parlamentariska prioriteringsutredningen. De fem största partierna i riksdagen har varit företrädda med sammanlagt sju ledamöter. Förslagen får en extra tyngd genom att de framförs utan några reservationer eller särskilda yttranden från ledamöter eller sakkunniga.

Utredningen har börjat sitt arbete genom att formulera och sedan tydliggöra en etisk plattform som grund för prioriteringar. Den föreslagna rangordningen av de behov som hälso- och sjukvården kan tillgodose är en konsekvent tillämpning av de etiska principerna. Etiska överväganden finns även i vissa andra prioriteringsutredningar, men de har inte varit lika distinkta och givits ett lika tydligt genomslag vid formuleringen av de konkreta förslagen.

En logisk följd av prioritering enligt de av utredningen föreslagna etiska grundprinciperna är att svaga grupper, som svårt och långvarigt, sjuka, patienter som befinner sig i livets slutskede och patienter med nedsatt förmåga till självbestämmande har fått hög prioritet: Den svenska prioriteringsmodellen är därmed den första som prioriterat vård av svårt kroniskt sjuka och vård i livets slutskede lika högt som akuta livräddande åtgärder. Även utredningens övriga ställningstaganden är förankrade i den etiska plattformen, t.ex. att prioritering inte kan göras på grundval av schablongränser för ålder eller levnadsvanor och social ställning.

Utredningen är också unik genom att göra en åtskillnad mellan den politisk-administrativa prioritering som sker vid fördelning av resurser till olika verksamheter och den som sker på klinisk nivå när patienten möter sjukvården. Utredningen har framhävt de olika förutsättningar som råder vid politisk-administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet och dragit konsekvenserna av detta i sina förslag. Härigenom undgår utredningen den tveksamhet om syftet som kommit att vidlåta vissa andra utredningar.

Utredningen understryker den tillämpade kliniska forskningens betydelse för att få en saklig grund för prioriteringar och för att säkra att resurserna utnyttjas så effektivt som möjligt.

Utredningen är också bland de första som försökt konkretisera hur riktlinjerna för prioritering skall tillämpas i praktiken.

I sitt arbetssätt har utredningen, i likhet med utredningarna i Oregon och Nya Zeeland, eftersträvat ett brett samråd med och förankring av förslagen hos landets befolkning. Förutom en omfattande remissomgång

har det skett genom enkätundersökningar och välbesökta regionala öppna möten till vilka allmänheten, företrädare för patientorganisationer och andra intresserade var inbjudna genom brev och annonser i media på berörda och närliggande orter. Till andra sådana möten var lokala politiker, administratörer och hälso- och sjukvårdspersonal inbjudna. Utöver till allmänheten har enkäter riktats till anställda inom vården, tjänstemän och sjukvårdspolitiker. Utfrågningar har arrangerats med utomstående experter, politiker och administratörer från olika delar av landet. Endast möjligen Oregonutredningen har under arbetets gång genomfört en lika omfattande insamling av synpunkter från olika grupper inom samhället i form av remisser, enkäter, formaliserade utfrågningar och öppna konferenser.

Kommittédirektiv

Dir. 1992:8

Beslut vid regeringssammanträde 1992-01-30 Statsrådet Könberg anför.

1 Mitt förslag

Jag föreslår att en kommitté tillkallas med uppdrag att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i välfärdsstaten och lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

2 Bakgrund Hälso- och sjukvårdens roll i den moderna välfärdsstaten

Den svenska sjukvården hör till de bästa i världen. Jämfört med de flesta andra länder är tillgängligheten god och kvaliteten hög. Förväntningarna på hälso- och sjukvården är också ofta mycket höga. Detta är en följd av den allmänna välståndsutvecklingen i samhället och inte minst en konsekvens av den medicinska och teknologiska utvecklingen. En gemensamt finansierad sjukvård är en av välfärdsstatens viktigaste hörnpelare och av grundläggande betydelse för allas rätt och möjligheter till en god hälso- och sjukvård. Hälso- och sjukvårdens huvuduppgift är att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Men vad är hälsa och vad är sjukdom, vad är friskt och vad är sjukt? Några klara och entydiga definitioner finns inte. Många av de problem människor söker hjälp för inom sjukvården är i grunden inte heller av medicinsk karaktär. Sjukdomsbegreppet har vidgats och problem av social, psykosocial eller allmänmänsklig natur har medikaliserats. Förväntningarna och kraven på vad hälso- och sjukvården skall kunna göra har därmed ökat ytterligare. De höga förväntningarna satta i relation till vad sjukvården kan göra och till vad tillgängliga resurser medger aktualiserar frågan om vad som är hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Kan och bör det sättas bättre definierade gränser för vad som är hälso- och sjukvård? För att belysa och besvara dessa frågor behöver hälso- och sjukvårdens mål preciseras. Dessa mål bör också sättas i relation till

den moderna välfärdsstatens mål i stort och till angränsande sektorers ansvarsområden samt till tillgängliga resurser. En annan fråga som inställer sig är vilka insatser på hälso- och sjukvårdens område som är effektiva eller gör nytta. Åtgärder som inte har någon påvisbar effekt eller nytta reducerar naturligen utrymmet för åtgärder där effekt eller nytta kan påvisas. Med begränsade resurser måste hälso- och sjukvården arbeta så rationellt och effektivt som möjligt. Sålunda bör medicinska metoder kontinuerligt utvärderas. Nya metoders värde bör systematiskt granskas innan de introduceras och äldre mönstras ut då nya kommit till användning. Utvärdering av behandlingsmetoder och utmönstring av ineffektiva metoder skapar utrymme för annan mer effektiv verksamhet. Den snabba teknologiska utvecklingen inom hälso- och sjukvården för med sig behov av utbildningsinsatser och en omfördelning av tillgängliga resurser. För att möta detta krav växer nya former för styrning och finansiering fram. Ökad konkurrens och en tydligare ekonomisk styrning är nya inslag för att öka kvalitet, effektivitet och produktivitet. Att åtgärder av olika slag kan vidtas för att resurserna bättre skall utnyttjas till det som är hälso- och sjukvårdens ansvarsområde undanröjer dock inte att det finns och alltid kommer att finnas behov av prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Prioriteringar inom vården är ingenting nytt, sådana har alltid förekommit. Behovet av mer öppna och medvetna prioriteringar framhålls dock allt oftare.

Behovet av prioriteringar

Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och vård på lika villkor för alla. Utmaningen för svensk sjukvård under första hälften av 1990-talet är att klara detta mål utan att nya resurser tillförs vårdområdet i den takt som gällt under det senaste årtiondet. Under 1990-talet kommer frågan om prioriteringar inom vården att bli än mer central i debatten om sjukvården än den varit hittills. Det handlar om fördelningen av resurser, om val och om värderingar. En av förklaringarna till de ökade kraven på sjukvården är den biomedicinska utvecklingen som har gjort det möjligt att bota allt fler sjukdomar eller att lindra sjukdomsförlopp. En annan är att andelen mycket gamla människor i samhället ökar. Det är en grupp som kräver en stor del av sjukvårdens resurser. Ytterligare en faktor är människors ökade förväntningar på vården.

Den biomedicinska utvecklingen

Resultaten av de betydande satsningar på grundläggande forskning som gjordes på 1960- och 1970-talen blir nu tillgängliga inom vården. Framsteg inom diagnostik och terapi som bygger på biomedicinsk grundforskning och tillämpad klinisk forskning innebär att allt fler sjukdomstillstånd kan kartläggas och

diagnostiseras. Vissa sjukdomstillstånd kan botas helt. Vid andra kan uppehållande behandling ges. En del av de medicinska innovationerna hör till den kategori som inte botar patienten men som gör att livskvaliteten kan upprätthållas även om patienten är i kontinuerligt behov av sjukvård under resten av livet. Samtidigt tänjer dock den starka medicinsk-teknologiska utvecklingen ut gränserna för vad som är möjlig och meningsfull vård. Den torde dessutom vara en av de mer betydelsefulla drivkrafterna bakom de ökande kraven på vården.

Den demografiska utvecklingen

Den demografiska utvecklingen med en ökande andel äldre människor är en av flera förklaringar till den ökade efterfrågan på vård. De äldre ställer krav på omvårdnad och omsorg. Men de biomedicinska framstegen och därmed den högteknologiska vården kommer också i stor utsträckning de äldre till del. De riktigt gamla tar en stor del av de tillgängliga vårdresurserna i anspråk och den gruppen ökar mer än andra. De som är över 75 år utnyttjar i dag ca 40 % av de samlade resurserna. Det finns uppskattningar som antyder att 25-30 % av de totala resurserna inom hälso- och sjukvården går till insatser som sätts in under det sista året av en människas liv.

Medborgarnas krav och förväntningar

Människors kunskaper om vad som är möjligt har ökat, både tack vare en generellt högre utbildningsnivå och genom den information framför allt massmedierna förmedlar. Därmed ökar också kraven och förväntningarna på sjukvården. En annan förklaring till människors ökade förväntningar på vården är förändringar i samhälls- och familjestrukturer. Den omvårdnad och det omhändertagande av familjens äldre som hemarbetande kvinnor förr stod för är numera ofta en uppgift för samhället.

De ekonomiska resurserna

Under hela efterkrigstiden har sjukvården expanderat kraftigt. Det har funnits utrymme och möjligheter för denna expansion som successivt har fått en ökande andel av de samlade ekonomiska resurserna. Tillväxten av sjukvården var snabb under 1960- och 1970-talen men under 1980-talet har den tidigare kraftiga expansionen brutits och sjukvårdens andel av BNP har varit tämligen stabil eller t.o.m. minskande. År 1989 var andelen 8,5 %. Kommunerna och landstingen måste nu bidra till att lägga grunden för en period av tillväxt, företagande och utveckling i Sverige. För att balans i ekonomin skall kunna skapas måste under de närmaste åren reala resurser i första hand tillföras den konkurrensutsatta sektorn. De ökande kraven och de begränsade ramarna leder till ett växande intresse för hur vårdresurserna skall fördelas och hur de skall utnyttjas. Utvecklade

prioriteringsmetoder grundade på en bred debatt krävs för att möta denna situation. Alldeles oavsett hur den ekonomiska situationen ser ut kommer prioriteringar att behöva göras. Behovet av prioriteringar inom vården är en naturlig följd av att resurserna alltid är knappa i betydelsen att de inte räcker till för att täcka alla behov och önskemål.

Riktlinjer för prioriteringar

Öppenhet

Under senare år har det förts en debatt om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Av debatten har man ibland fått intrycket att prioriteringar är ett nytt fenomen inom vården. Prioriteringar har emellertid alltid förekommit och framför allt gjorts av läkare, t.ex. inom akutvården. Allt budgetarbete och all verksamhetsplanering på kort och lång sikt handlar också om att väga olika sjukvårdsbehov mot varandra och prioritera dessa i förhållande till tillgängliga resurser. Det har ibland framställts som om valet står mellan å ena sidan att inte göra några prioriteringar alls och å den andra sidan att göra prioriteringar. Men enligt min bedömning är det snarare fråga om att göra omedvetna prioriteringar eller att göra medvetna prioriteringar som antingen är uttryckliga eller outtalade. Det finns en stark koppling mellan frågan om prioriteringar och de etiska perspektiven. Bakom de val som görs inom sjukvården finns värderingar som bör göras tydliga och diskuteras öppet. Ambitionen måste vara att åstadkomma ett etiskt försvarbart hushållande med resurserna inom hälso- och sjukvården. Prioriteringar bör bygga på ett så brett och relevant faktaunderlag som möjligt. Då blir det lättare att göra välmotiverade val och visa vilka normer de vilar på. Om grunderna för prioriteringar redovisas öppet är det också möjligt att kritiskt granska dem.

Etiska principer

Prioriteringar inom vården har etiska dimensioner. De etiska värderingarna av vad som är ont och gott, rätt och fel spelar en avgörande roll vid prioriteringar. Utgångspunkten för prioriteringar är den syn på människan som har sin förankring i den kristna etiken och den västerländska humanismen. Det innebär att varje människa ses som unik och okränkbar och ger henne ett absolut och lika värde. Denna människovärdesprincip finns också uttryckt i hälso- och sjukvårdslagen, HSL. Några grundläggande principer och värderingar som de flesta demokratiska, humanitära och religiösa ideal och filosofier är överens om är rättvisa, självbestämmande, att göra gott och att inte skada. Det är även viktigt att nyttoprincipen beaktas, men detta bör inte ske på ett sätt som strider mot människovärdesprincipen. Dessa principer bör också ligga till grund för prioriteringsdiskussionen.

En viktig etisk aspekt på fördelning av resurser är således rättvisa. Men vad är en rättvis fördelning av vård? Att exempelvis alla får lika stor del av vårdresurserna, att alla får vad de behöver eller att alla får vad de efterfrågar? Med begränsade resurser måste hälso- och sjukvårdens tjänster rimligen i första hand gå till patienter som har den största nyttan av dem. Men hur fastställs behoven och hur skall medicinsk nytta definieras? Och hur mycket hänsyn skall tas till patientens lidande? På vilket sätt kan en "rättvis" tilldelning av vårdresurser stå i konflikt med patientens självbestämmande?

Beslutsnivåer och aktörer

Prioriteringar kan avse val på olika nivåer och av olika slag. Det kan gälla fördelningen av resurser mellan hälso- och sjukvården och andra delar av samhällsekonomin. Det kan gälla fördelningen mellan akuta insatser och preventiva insatser, mellan olika specialiteter eller mellan omvårdnadsintensiva och högteknologiska verksamheter inom hälso- och sjukvården. Det kan gälla fördelningen av resurser mellan patientgrupper. För den enskilde patienten kan det gälla val mellan olika behandlingsmetoder etc. Prioriteringar är dock oftast inte en fråga om ett val mellan att behandla eller inte behandla en patient. Det gäller snarare val av medicinska indikationer, val av behandlingstidpunkt eller val av behandlingsmetod. Många berörs av prioriteringsprocessen: patienter, vårdpersonal, anhöriga, politiker, administratörer, patientorganisationer. Beslut inom hälso- och sjukvården fattas i mycket komplicerade processer av en mängd olika aktörer på flera nivåer. Hur besluten fattas och av vem de fattas beror på vilken nivå inom hälso- och sjukvården det rör sig om. Därför är det viktigt att hålla isär nivåerna, men det är också viktigt att vara medveten om att det finns ett, ofta mycket komplicerat, samband mellan dem. Begränsade resurser och ökade krav på vården ställer krav på ett utvecklat samarbete mellan beslutsfattare på olika nivåer.

Prioriteringsdiskussioner i andra länder

Prioriteringar inom vården diskuteras i många länder. Diskussionen förs oavsett hur hälso- och sjukvården styrs och finansieras. Hur man ser på problemet och vilka prioriteringsmodeller man väljer kan dock variera. Gemensamt för alla länder är att överallt krävs val och avvägningar. Dessa blir dock synliga på olika sätt, utförs av olika aktörer och genomförs under varierande grad av öppen diskussion beroende på sjukvårdssystem. Detta beror bland annat på att patientens inflytande och frihet varierar, liksom läkarens frihet att välja.

Norge

I Norge lade år 1987 en statlig utredning fram förslag till "Retningslinjer for

prioriteringar innen helsetjensten" (NOU 1987:23). Syftet var att bestämma innehållet i en nödvändig hälso- och sjukvård – en miniminivå för hela befolkningen. Utifrån övergripande mål för hälso- och sjukvården, ekonomi och allmänetiska principer formulerades en prioriteringsordning i fem steg:

1 akuta sjukdomstillstånd 2 allvarliga och kroniska sjukdomar 3 mindre besvär 4 rutinmässiga undersökningar 5 eftefrågade men inte nödvändiga behandlingar Vidare undersöktes vad som styrde prioriteringarna. En slutsats var att politikerna spelade en underordnad roll. Läkarna däremot hade ett avgörande inflytande på de val som gjordes. En annan iakttagelse var att de faktiska prioriteringarna stämde dåligt överens med de hälso- och sjukvårdspolitiska målen.

Oregon, USA

I ett försök att öka tillgängligheten till grundläggande sjukvård har man i delstaten Oregon i USA utvecklat en särskild metod för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Metoden är baserad på analyser av kostnaderna för de olika alternativen och dessas nytta. Detta har sedan vägts samman med attityder och värderingar hos allmänheten och hos företrädare för hälso- och sjukvården samt olika patientgrupper. I maj 1991 presenterades den slutliga versionen av "Oregonlistan" där över 700 diagnoser listats. Denna lista har rönt ett mycket stort intresse både nationellt och internationellt. Den har kommit i fokus för den sjukvårdspolitiska debatten i USA och stimulerat prioriteringsdebatten i många andra länder.

Den svenska debatten

Även i Sverige diskuteras sedan några år etik och prioriteringar inom vården. Ett flertal skrifter har tagits fram bland annat av Socialstyrelsen och Landstingsförbundet. I flera landsting pågår arbete med att fastställa principer för prioriteringar. Ett exempel är den s.k. Falu-listan. Det finns också en omfattande verksamhet med hälsoekonomisk forskning som syftar till att belysa prioriteringsfrågorna. Riksdagens socialutskott anordnade våren 1991 i samråd med Statens medicinsk-etiska råd en offentlig utfrågning om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Socialutskottet uttalade att det finns skäl till fördjupade överväganden kring vårdens prioriteringsfrågor (1990/91:SoU22). Jag anser mot bakgrund av vad jag nu anfört att en utredning bör tillsättas med uppgift att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i den moderna välfärdsstaten och lämna förslag till principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Jag anger i det följande några riktlinjer för arbetet.

3 Utredningsuppdraget

En allmän och bred diskussion behöver föras om hälso- och sjukvårdens roll och om prioriteringar i vården. Denna diskussion bör föras utifrån etiska utgångspunkter och syfta till att överväga sjukvårdens roll i välfärdsstaten samt lyfta fram de grundläggande principer som prioriteringar inom vården bör baseras på. Utredningen skall diskutera vad som bör vara hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Därvid bör utredningen också bland annat överväga och lämna förslag till vad den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala. Utredningen bör observera de effekter som då kan uppstå som följd av exempelvis knapp tillgång till specialistresurser. Tillgång och efterfrågan på hälso- och sjukvård varierar beroende på olika faktorer. Oberoende av sådana variationer bör alla vara tillförsäkrade en grundtrygghet, en viss miniminivå av hälso- och sjukvård. Utredningen bör överväga hur en sådan miniminivå kan formuleras. Svensk hälso- och sjukvård bygger på principen om allas lika värde och rätt till vård. Det finns en gemensam värdebas som utgår från rättvisa och lika tillgänglighet. För att kunna upprätthålla denna måste en öppen diskussion föras kring frågorna om prioriteringar. En utredning av denna karaktär kan inte ge svar på alla svåra frågor som prioriteringsproblemen reser. Avsikten är inte heller att den skall ge facit för hur resurserna inom vården skall fördelas. Men att strukturera problemen och att ange vilka värderingar som kan ligga till grund för prioriteringar ger ledning till dem som har att besluta om dessa. De resultat utredningen kommer fram till kan självklart inte ersätta de konkreta ställningstaganden till prioriteringar som beslutsfattare på olika nivåer har ansvaret för. Däremot kan utredningens resultat utgöra ett viktigt underlag för dessa ställningstaganden. En av utredningens huvuduppgifter är att överväga och lämna förslag till vilka principer som skall ligga till grund för prioriteringar inom vården. Förtroendet för samhället och dess hälso- och sjukvård kan bara upprätthållas om prioriteringar inom vården bygger på principer med bred förankring i samhället. Det kan gälla principer om rättvisa, sjukdomens allvar, lidandets art och intensitet, sjukdomens behandlingsbarhet etc. Utredningen skall också diskutera vilka mekanismer som finns för prioriteringar – vad som styr dessa – samt överväga och lämna förslag till hur man kan förfara i konkreta beslutssituationer på olika nivåer. Tänkbara framkomstvägar bör beskrivas och analyseras. Tillsynens roll i anslutning till prioriteringsarbetet bör uppmärksammas. En angelägen uppgift för utredningen blir också att analysera hur olika former av systemförändringar kan påverka prioriteringar inom vården. Att förebygga lidande är från etisk utgångspunkt att föredra framför att bota redan uppkommet lidande. Hälso- och sjukvårdens ansvar för förebyggande

insatser bör särskilt observeras av utredningen. Jag utgår från att utredningen som bakgrund till sina resonemang gör en bred problembeskrivning. I detta ingår också att klargöra roller och ansvar för dem som är berörda på olika nivåer, analysera samband mellan aktörer, visa på olika intressekonflikter som kan uppkomma och ge förslag till hur dessa kan lösas. Hit hör också att visa på och diskutera vilka hinder för prioriteringar som finns, t.ex. organisatoriska, geografiska och etniska hinder. En kartläggning av och jämförelse mellan de initiativ för att kartlägga principer för prioriteringar som tagits lokalt i Sverige och på andra håll i världen bör också göras. Utredningen bör analysera de olika prioriteringsmodellernas svaghet och styrka samt diskutera de utländska modellernas relevans för den svenska sjukvården. Utredningen skall också överväga om ytterligare kunskap behövs som bas för prioriteringar inom området. Det kan gälla empiriska studier av prioriteringsprocessen på lika nivåer eller kartläggningar av praxis. Hit hör också studier av attityder och värderingar som kan påverka prioriteringsdebatten liksom studier av förändringar i befolkningens sammansättning samt den biomedicinska utvecklingen. Prioriteringsetik är ett område som kräver breda tvärvetenskapliga insatser och ett utvecklat samarbete med olika professioner företrädda. En diskussion om grunderna för prioriteringar och hälso- och sjukvårdens roll bygger på en rad centrala begrepp. Flera av dessa är vaga, mångtydiga och värdeladdade. Begreppet prioritering behöver klargöras liksom begreppen behov, nytta, sjukdom, hälsa och livskvalitet. Man kommer här in på grundläggande medicinsk-etiska frågor som måste diskuteras med stor omsorg och eftertanke. Definitioner av begrepp av detta slag utgår inte bara från enkla, medicinska fakta utan baseras också på principer och värderingar. Utredningen bör noggrannt gå igenom och klarlägga betydelsen av olika centrala begrepp som ligger till grund för diskussionen om hälso- och sjukvårdens roll och om prioriteringar inom vården. Slutligen anser jag att utredningen bör arbeta utåtriktat och att utredningens resultat bör ges en bred spridning. Avsikten är att utredningen skall ge en grund för fördjupade fortsatta diskussioner av prioriteringsfrågan och att utredningens rapport skall kunna vara till ledning för dem som har att besluta i prioriteringsfrågor. Utredningen bör under arbetets gång samråda med berörda parter, bl.a. Statens medicinsk-etiska råd.

4 Ramar för arbetet

Med hänvisning till att uppdraget skall bedrivas utåtriktat, utgöra grund för fortsatta diskussioner och ges en bred spridning anser jag att en delrapport bör lämnas senast den 1 april 1993. Efter remissbehandling kan denna sedan ligga till grund för utredningens fortsatta arbete som skall utmynna i ett slutbetänkande senast den 31 december 1994. För utredningens arbete gäller kommittédirektiv till samtliga kommittéer och

särskilda utredare om dels utredningsförslagens inriktning (dir. 1984:5), dels beaktande av EG-aspekter i utredningsverksamheten (dir. 1988:43).

5 Hemställan

Med hänvisning till vad jag nu har anfört hemställer jag att regeringen bemyndigar det statsråd som har till uppgift att föredra ärenden om hälso- och sjukvård att tillkalla en kommitté – omfattad av kommittéförordningen (1976:119) – med högst sju ledamöter med uppdrag att överväga hälso- och sjukvårdens roll och att lämna förslag till principer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården, att utse en av ledamöterna att vara ordförande, att besluta om sakkunniga, experter, sekreterare och annat biträde åt kommittén. Vidare hemställer jag att regeringen beslutar att kostnaderna skall belasta femte huvudtitelns anslag Utredningar m.m.

6 Beslut

Regeringen ansluter sig till föredragandens överväganden och bifaller hans hemställan. (Socialdepartementet)

Remissvaren – Sammanfattning

I denna bilaga redovisas en sammanfattning av det stora antalet remissvar som avgivits från myndigheter, organisationer, föreningar och enskilda personer med anledning av utredningens första betänkande Vårdens svåra val (SOU 1993:93). Remissinstanserna stödjer utredningens förslag till etisk plattform och dess tillämpning som ger hög prioritet åt bl.a. vården av svårt och långvarigt sjuka och vården i livets slutskede. Medan människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen har genomgående mött ett positivt gensvar anser många att effektivitetsprincipen behöver preciseras. Man anser att utredningen bör förtydliga några av sina ställningstaganden men framför allt utveckla och anvisa formerna för tillämpning av allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar. Remissinstanserna är delade i sin uppfattning då det gäller inställningen till rättighetslagstiftning, till behovet av särskilda prioriteringskommittéer och till vissa frågor som gäller avgränsningen av hälso- och sjukvårdens ansvar.

I denna bilaga redovisas en sammanfattning av remissvaren på utredningens första betänkande Vårdens svåra val (SOU 1993:93). Ett stort antal remissvar har avgivits från myndigheter, organisationer, föreningar och enskilda personer. Flera organisationer och föreningar har skickat ut betänkandet på en ofta omfattande internremissbehandling till sina delföreningar. Sammanfattningen gör inga anspråk på att återge allt vad som framkommit i den omfattande skörden av ofta utförliga och väl genomarbetade remissvar. Ytterligare hänvisningar till och citat från remissvaren finns med i texterna i utredningens slutbetänkande. En mer utförlig remissammanställning har upprättats inom utredningens sekretariat och finns tillgänglig i utredningens arkiv.

Allmänna och övergripande synpunkter

Utredningens grundläggande utgångspunkter och etiska principer har ett starkt stöd, som kommer till uttryck i nästan alla remissvar. Många betonar att betänkandet utgör ett värdefullt underlag för såväl debatt kring etiska frågor som för konkreta prioriteringar inom vården. Även om således remissinstanserna genomgående ställer sig bakom utredningens grundläggande principer och förslag saknas givetvis inte invändningar. I den följande sammanställningen redovisas främst de viktigaste kritiska synpunkterna. ─ Det vanligaste önskemålet är en bättre konkretisering av den praktiska

tillämpningen av riktlinjerna för prioritering. ─ Många patientföreningar och handikapporganisationer betonar vikten

av att hälso- och sjukvården tillförs tillräckliga resurser. Flera remissinstanser påtalar vikten av att utredningen i sitt slutbetänkande mera uttryckligt behandlar frågan om hälso- och sjukvårdens roll i samhället och inom välfärden. ─ I en del remissvar framhålles att utredningen bör fördjupa och

förtydliga områden som berörs i det första betänkandet. ─ I några av svaren understryks vikten av lyhördhet för patienternas krav

och önskemål; viss kritik riktas mot att efterfrågeprincipen så kategoriskt avvisas. ─ Framför allt primärkommunerna och Svenska Kommunförbundet

efterlyser beskrivningar och överväganden rörande den kommunala hälso- och sjukvården. ─ I flera av remissvaren hävdas att utredningen har en alltför snäv

definition av begreppet sjukdom och skada och att omvårdnadsperspektivet är alltför bristfälligt behandlat. Flera pekar på att utredningen bör beakta att nyligen införda nya ekonomiska styrformer har medfört att klinisk forskning som bl.a. innebär en kritisk prövning av olika metoder förlorat sin finansieringsform. Många av de olika kritiska synpunkterna kommer att behandlas inom ramen för respektive delavsnitt nedan och i betänkandets övriga texter.

Prioriteringar i sjukvårdens vardag

Utredningens fallbeskrivningar, som syftar till att beskriva hur prioriteringar i vården kan gå till betecknas av många som realistiska och

pedagogiska. Många remissinstanser efterlyser dock exempel på hur prioritering sker på politisk/administrativ nivå. Ett fåtal av remissinstanserna har haft synpunkter på utredningens argument i några fall. Exempel 4 och 5 har gett upphov till reflektioner att människovärdesprincipen inte kan upprätthållas om inte resurser finns för ett basalt omhändertagande. Exempel 6 och 8 anses av Umeå universitets humanistiska fakultet olämpliga, då de kan tolkas som försök att vidga gränserna för passiv dödshjälp. Även Uppsala universitets samhällsvetenskapliga fakultetsnämnd anser det orimligt att avbryta dialysbehandlingen i exempel 8 under de angivna omständigheterna. Exempel 9 har av ett par remissinstanser uppfattats som en patologisk sorg där patienten borde få psykoterapi av psykolog. Det kan leda fel om enbart den medicinska nyttan betonas, i stället bör personalens kompetens höjas så att omvårdnaden förbättras.

Hälsoekonomi och prioriteringar

Trots att utredningen endast relativt kortfattat behandlat denna fråga är det många remissinstanser som tar upp behovet av att stärka sjukvårdsforskningens roll. I allmänhet pekar man på att detta är ett kraftfullt och också det mest ändamålsenliga instrumentet som kan ligga till grund för prioriteringar och effektiviseringar inom sjukvården. Vikten av utvärdering av olika diagnostiska och terapeutiska metoder liksom utrensning eller nedprioritering av ineffektiva eller mindre effektiva metoder är den gemensamma nämnaren i dessa yttranden.

Organisatoriska förändringar

Utredningens analys av de organisatoriska förändringarna kommenteras relativt knapphändigt. Tre huvudsynpunkter kan dock urskiljas ─ Framför allt patientföreningarna och handikapporganisationer framför

oro för konsekvenserna av nya finansieringssystem, prestationsersättning etc. ─ Främst uttrycks oro för att dessa kan medföra begränsningar i

tillgången på specialister och för olika sjukdomar specialiserade avdelningar och t.o.m. diskriminering av särskilt kostnadskrävande patienter.

─ Vissa remissinstanser anser att utredningen otillräckligt analyserat de

organisatoriska förändringarna och/eller borde dra tydligare och mer långtgående slutsatser i detta avseende.

Grundbegrepp

En hel del av remissinstanserna har kritiska synpunkter på en del av resonemangen om grundbegreppen. Kritikerna menar att definitionerna är inte tillräckligt djuplodande och klargörande. Andra anser att utredningen gjort en förtjänstfull analys, inte minst när det gäller rättvise-, solidaritets- och jämlikhetsbegreppen. Flera remissinstanser konstaterar att de aktuella begreppen är mycket svåra att definiera på ett entydigt och klart sätt.

Etiska principer

Valet av prioriteringsprinciper anses av många vara okontroversiellt och väl återspegla de riktlinjer som i dag anges i hälso- och sjukvårdslagen. Detta hindrar inte att många av remissinstanserna har synpunkter på delar av utredningens resonemang. Många har kritiska synpunkter på effektivitetsprincipen. Vissa av remissinstanserna pekar dessutom på att de etiska principerna ibland kan stå i motsatsställning till varandra, något som utredningen alltför knapphändigt anses ha utvecklat.

Några tillämpningar av de etiska principerna

Majoriteten av remissinstanserna instämmer i utredningens resonemang kring tillämpning av de etiska principerna. Man finner det tillfredsställande att ut-redningen avvisar schablongränser som hög ålder, låg födelsevikt, självförvållade skador och ekonomisk ställning som prioriteringsgrund.

Medicinskt motiverad och ej motiverad vård

Flera remissinstanser anser att begreppet medicinskt motiverad vård är ett för snävt begrepp; man finner det alltför biologiskt. Vissa menar också att utredningen underförstått har gett sjukvården samma, alltför snäva innehåll, en fråga som också återkommer under kapitel 16 (Avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar). Relativt många remissinstanser uppehåller sig vid begreppet nytta och kräver en klarare definition; nyttobegreppet anses inte vara klart och otvetydigt definierat.

Vård på grund av sjukdom

Utredningens ställningstaganden finner stor acceptans bland remissinstanserna och endast ett par handikapporganisationer har föreslagit vissa smärre tillägg i listan på svåra kroniska sjukdomar. Flera remissinstanser med anknytning till tandvården beklagar att utredningen lämnat tandvården utanför sina ställningstaganden. Utredningens ställningstaganden avseende palliativ vård i livets slutskede möts genomgående av tillstyrkan och positiva uttalanden. Inga invändningar återfinns i remissvaren vad gäller sjukdomar som medför nedsatt autonomi; de remissinstanser som behandlat punkten instämmer i utredningen.

Prevention

I stort sett alla remissinstanser är eniga om preventionens betydelse. Däremot kräver flera en bättre genomgång av begreppet prevention och en tydligare uppdelning i primär-, sekundär- och tertiärprevention. En rad remissvar – inte minst från handikapporganisationerna – tar upp vikten av den individinriktade preventionen.

Medicinskt ej motiverad vård (egenvård)

En rad remissinstanser påpekar att egenvård kan ha olika betydelser och att det under denna rubrik använda uttrycket "egenvård är tillräcklig" kan missförstås.

Gränsfall – assisterad befruktning

Ett stort antal remissinstanser behandlar inte frågan eller synes godta utredningens preliminära ståndpunkt. Bland dem som tar upp frågan mer utförligt är oenigheten påfallande i frågan om assisterad befruktning skall anses höra till gränsfallen. Mellan ytterlighetsståndpunkterna – att assisterad befruktning skall vara ett klart åtagande för sjukvården respektive att den inte skall vara det – finns i ett fåtal remissvar en rad åsiktsnyanser. Några landsting och en del andra institutioner anser att man bör beakta ofrivillig barnlöshet som resultat av sjukdom och som ett handikapp, medfött eller förvärvat. I flera svar talar man hellre om ofrivillig barnlöshet än om assisterad befruktning. Bland dem som förespråkar en generösare prioritering av assisterad

befruktning är motiven och ofta formuleringar i stort sett desamma. Föreningen IRIS (Infertilas riksförening i Sverige) utesluter inte "att utredningens påstående att livskvalitet kan vara god utan barn endast vittnar om åldersstrukturen inom utredningen hos den man tillfrågat och där oron för egen utebliven vård i livets slutskede är en fråga som allt oftare gör sig påmind". Motiven för placering av assisterad befruktning i en högre prioriteringsgrupp kan delas upp i tre huvudargument ─ IVF är ett kostnadseffektivt behandlingsalternativ ─ ofrivillig barnlöshet är ett handikapp och ett psykiskt lidande samt ─ vården blir inte jämlik.

Förslag till riktlinjer för prioritering

Prioriteringar på olika nivåer

De många remissinstanser som yttrade sig instämmer i förslaget att skilja på prioriteringar på politisk/administrativ och klinisk nivå.

Förslag till prioritetsgrupper

Flera remissinstanser ger förslag på ytterligare exempel inom de olika prioritetsgrupperna. Förslag till uppflyttningar, dvs. att ge vissa insatser/ åkommor en högre prioritet, är vanliga. Några anser att exemplen i de olika prioritetsgrupperna missgynnar kvinnorna. I en del av remissvaren framför man synpunkter att psykiska störningar är styvmoderligt behandlade eftersom vårdbehovet är stort och autonomin ofta nedsatt. Flera har betonat att habilitering och rehabilitering ofta ingår i vården och att angelägenheten bestäms av sjukdomens eller handikappets svårighetsgrad. All habilitering och rehabilitering hamnar därför inte i grupp II, en del hör till grupp I och annat till grupp III. Förhållandet att barn har låg autonomi och därför bör prioriteras lika högt som patienter som på grund av sjukdom fått sämre autonomi framhålls i många av remissvaren. Preventionens placering i prioritetsgrupperingen har kommenterats av många. Bl.a. sägs att preventionen inte får dras över en kam. Beroende på allvaret i den sjukdom man försöker förebygga och vilka behandlingsmöjligheter som är tillgängliga kan preventionen hamna i olika prioritetsgrupper. Meningarna är delade om prevention i form av hälsoundersökningar bör finansieras med särskilda medel.

Grundtrygghet

De flesta remissinstanserna ansluter sig till utredningens resonemang om grundtrygghet och miniminivå; dit hör inte minst en rad handikapporganisationer. Det finns dock kritiska röster som menar att det mot bakgrund av en allt kärvare ekonomisk vardag är nödvändigt att differentiera och avgränsa tillgängligheten av olika vårdformer och säkerställa till vilka grupper vård i första hand skall erbjudas.

Tillämpning av riktlinjer för prioriteringar

Enligt flera av remissvaren är utredningens första betänkande alltför allmänt hållet för att kunna vara till egentlig praktisk ledning vid prioritering på olika nivåer. Mot detta står en rakt motsatt uppfattning att utredningens förslag ger en god ledning för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Betecknande för flera av remissvaren torde vara t.ex. yttrandet från landstinget i Östergötland. Man har där funnit att enskilda läkare ansett rapporten vara otillräcklig som praktiskt styrinstrument. Landstingets prioriteringsgrupp, som enligt landstingets remissvar haft möjlighet att ordentligt tränga in i betänkandet är däremot av en motsatt uppfattning. Landstinget i Dalarna framhåller för sin del att "det vore olyckligt om utredningens slutliga förslag innehåller mer preciserad ordning än det som nu föreligger". I ett stort antal remissvar ställs krav på att utredningen i slutbetänkandet konkretiserar formerna för tillämpningen av riktlinjerna för prioriteringar. I vissa av svaren finns också utförliga resonemang om möjligheterna att tillämpa utredningens förslag. Även här kan man konstatera att det finns två olika uppfattningar.

Fördelningsalternativ

Flertalet remissinstanser uttalar sig inte i denna fråga. Flera uttalar sitt stöd för utredningens alternativ 4 (högre behovstäckning i högre prioritetsgrupper och lägre behovstäckning i lägre prioritetsgrupper). Andra förordar alternativ 3, dvs. att alla behov inom en högre prioriteringsgrupp skall vara uppfyllda innan resurser ges för verksamheter inom lägre prioritetsgrupper.

Små eller stora sjukvårdsområden

Många remissinstanser uttalar sig inte i frågan eller tar inte bestämd ställning. Flertalet som har tagit ställning instämmer i utredningens resonemang. Framför allt kommunförbunden avvisar dock utredningens ställningstagande och anser att nödvändig riskspridning kan ske genom t.ex. regionala återförsäkringssystem.

Prioriteringskommittéer

Bland de som kommenterar förslaget är bilden splittrad; tanken på särskilda prioriteringskommittéer har såväl förespråkare som motståndare. Argumenten överensstämmer relativt väl med dem som redovisades i utredningens första betänkande.

Rättighetslagstiftning

Flertalet remissinstanser uttalar sig i frågan och opinionen är delad. Många sjukvårdshuvudmän avvisar i sina yttranden relativt kortfattat tanken på en rättighetslagstiftning inom sjukvården. Några landsting anser dock att det behövs kartläggning, tydliggörande och förstärkning av patientens rättigheter genom lagstiftning eller förordningar, även om man är avvisande till konventionell rättighetslagstiftning (överklagande till domstol etc.). Samtidigt finns det flera remissinstanser som uttalar sig bestämt för en rättighetslagstiftning inom sjukvården. För detta svarar framför allt patientföreningar, handikapporganisationer och vissa fackliga organisationer. I ett av remissvaren kritiseras att utredningen inte kommenterar förhållandet att den nyligen införda handikapplagen (LSS) innebär att de särskilda rättigheterna upphör när patienten fyller 65 år.

Avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar

Detta kapitel har behandlats av de flesta remissinstanserna. Vissa talar för utredningens linje, som ses som en tydlig avgränsning av vad som ligger inom sjukvårdens kompetens. En del argumenterar för en betydligt mindre snäv och öppnare attityd än den man anser utredningen ger uttryck för. Andra tycker att utredningen är alltför otydlig i sitt resonemang om medikalisering.

Enkäter, konferenser och utfrågningar

Utredningen vill tacka dem som har lagt ner ett betydande arbete på att, ofta utförligt, besvara våra enkäter, delta i utfrågningar och regionala konferenser. De inkomna svaren och framförda synpunkter har blivit en värdefull ledning för vårt arbete.

1 Enkät till myndigheter, organisationer och föreningar

Enligt utredningen måste eventuella riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården och för avgränsning av sjukvårdens ansvar accepteras av en bred all-

I bilagan redovisas det underlagsmaterial utredningen haft tillgång till utöver remissvaren på dess första betänkande, litteraturgenomgången och resultatet av egna överläggningar. I inledningsskedet av utredningens arbete (hösten 1992) riktades en enkät till ett 50-tal myndigheter, organisationer och föreningar beträffande olika frågor som gäller prioriteringarna inom vården. En särskild utfrågning anordnades i samarbete med ledningen för Socialstyrelsen i februari 1993 med 14 av styrelsens vetenskapliga råd. Svenska Läkaresällskapet genomförde under hösten 1992 på eget initiativ en intern enkät riktad till dess kliniskt verksamma sektioner, vars resultat tillställdes Prioriteringsutredningen. En utfrågning med tonvikt på etiska frågor har genomförts med Statens medicinsk-etiska råd (SMER). Genom skrivelser till hälso- och sjukvårdsministerierna i ett 20-tal länder har uppgifter inhämtats om definitioner av hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar. Efter första betänkandets avlämnande anordnade utredningen i samarbete med Spri fem regionala konferenser för att informera om utredningens arbete och inhämta synpunkter från allmänheten, hälso- och sjukvårdens personal samt politiker och chefstjänstemän. Resultatet sammanställdes och dokumenterades av Spri. I mars 1994 anordnade utredningen en särskild utfrågning av sjukvårdspolitiker, chefer inom sjukvårdsförvaltningar samt chefsöverläkare om den praktiska tillämpningen av utredningens förslag. Utredningen medverkade i en av SMER anordnad öppen konferens. Under arbetets gång har utredningen hört olika experter, bl.a. företrädare för olika myndigheter, landsting där prioriteringsarbete pågår och företrädare för patientorganisationer. Dessutom har utredningens enskilda ledamöter, sekretariatet och experter medverkat vid en rad av andra anordnade möten där utredningens första betänkande och prioriteringsfrågor debatterats. Utredningen har även tagit del av flera enkätundersökningar om attityder till prioriteringar. De synpunkter som inkommit genom detta material har varit en mycket värdefull ledning för utredningen inför arbetets slutförande.

mänhet, berörda myndigheter och de inom vården verksamma. Ett första steg i den riktningen har utredningen tagit genom att under hösten 1992 inhämta synpunkter från ett 50-tal myndigheter, organisationer och föreningar. Dessa ombads besvara tre generella frågor

1. Hur kan en trygghet inom hälso- och sjukvården garanteras alla medborgare?

2. Vilka förändringar i prioriteringar har de senaste årens utveckling av svensk sjukvård inneburit?

3. Vilka värderingar skall styra prioriteringar inom vården och vem skall fatta olika prioriteringsbeslut. Vidare ställdes i enskilda enkäter specifika frågor vilka särskilt berörde tillfrågade organisationer, myndigheter och föreningar. Vidare redovisas bl.a. * hearing med Statens medicinsk-etiska råd (SMER) * hearing med Socialstyrelsen och 14 av dess vetenskapliga råd * enkät om hur sjukvårdens roll och ansvar definieras i andra länders lagstiftning

* fem av utredningen i samarbete med SPRI anordnade regionala konferenser * särskild utfrågning angående möjligheterna att konkretisera praktisk til-

lämpning av utredningens förslag samt

* en omfattande enkät om attityder hos anställda inom vården som på utred-

ningens uppdrag genomfördes vid den Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus.

1.1 Patientföreningar, handikapporganisationer och pensionärsföreningar

Svar har inkommit från 26 föreningar och organisationer. Den entydiga bild som framtonar i svaren är ett starkt uttalat önskemål att prioritera specialistvård för kroniskt sjuka och andra svårt sjuka liksom rehabilitering för dessa. Husläkarreformen, liksom nya former för ekonomisk styrning (köpa-sälja, konkurrens m.m.) kritiseras i många av svaren. Framför allt framhåller många att det under senare år blivit svårare att få specialistvård. Flera anser att eftervård efter det akuta skedet och rehabilitering alltför mycket koncentreras på personer i arbetsför ålder. Bl.a. av rättvise- och solidaritetsskäl bör man även satsa på dem som inte kan återvända till arbetslivet. Många anser att rehabiliteringsverksamheten har splittrats. Vårdgarantin har medfört positiva effekter. Samtidigt framkommer en uppfattning att detta har skett på bekostnad av patienter som inte omfattas av garantin. Omdömet om Ädelreformen är blandat. Till de positiva effekterna hör klarare ansvarsförhållanden och en ökad satsning på omvårdnad av de äldre. Däremot kritiseras genomgående en ofta förekommande alltför snabb utskrivning av patienter från sjukhus, lägre prioritering av äldrevården och av rehabiliteringen av äldre. En del förväntar positiva resultat av konkurrens och prestationsersättningar i form av en effektivare sjukvård. Samtidigt påtalas av många oro för att man skiljer på lönsamma och mindre lönsamma patienter. En konsekvens kan bli Asjukvård för lönsamma patienter, medan mera kostnadskrävande skall inom den offentligt finansierad vården erbjudas B-sjukvård. Insatser som för den enskilde innebär höjd livskvalitet men som inte kan mätas och värderas i pengar riskerar att bli bortprioriterade. Införs system med prestationsersättningar måste ökad tid för samtal med dem som har svårigheter att kommunicera räknas in; vem vill ha en sådan patient om samtalet tar dubbelt så lång tid men ersättningen är densamma? På frågan om vilka värderingar som skall styra prioriteringarna inom vården betonas i många svar * att de äldre måste tillförsäkras lika värde och lika tillgång till vård,

* att sjukvårdsresurserna måste ha en rättvis fördelning. Det bör finnas effektivt fungerande hinder mot ojämlik vård. Värderingar baserade på lönsamhet och kostnadseffektivitet får aldrig hindra detta. Alla människors lika värde och rätt till ett gott liv betonas. Oavsett boendeförhållanden, social status eller inkomstförhållanden skall alla ha rätt till den medicinska vård som landet kan erbjuda. En rad synpunkter redovisas på vad som kan högprioriteras resp. lågprioriteras inom sjukvården. Generellt framträder tre områden som högprioriterade; * specialistvård för patienter med kroniska sjukdomar, * rehabilitering; och i vissa svar även * primär och sekundär prevention Exempel på grupper som bör högprioriteras är: * de svagaste och mest utsatta grupperna * de svårt sjuka * de långtidssjuka * de gamla * barn och ungdomar Det är svårare att på ett entydigt sätt sammanställa förslagen på vad som kan vara lågt prioriterat. Följande områden återkommer dock: * banala symtom och krasslighet * insatser som borde skötas av andra instanser, främst sociala myndigheter * kosmetiska operationer * fosterdiagnostik främst sådan med syfte att spåra barn med handikapp * viss idrottsmedicin * vissa psykiska besvär – neuroser. En hårdare styrning från statsmakterna förordas i flera svar. Många efterlyser klara riktlinjer för prioriteringar grundade på respekten för alla människors lika värde och rätt till ett gott liv. Systematiska och riksomfattande kvalitetsmätningar kan vara ett hjälpmedel bl.a. för politiker. Några anser dock att prioriteringarna inte bör stadsfästas genom politiska beslut. Läkare och övrig medicinsk personal skall inom sitt ansvarsområde prioritera resurserna efter patienternas behov.

I flera svar förordas bildandet av prioriteringskommittéer eller vårdetiska kommittéer. Flertalet är skeptiska till möjligheterna att på ett entydigt sätt avgränsa hälso- och sjukvårdens ansvar. Ett återkommande tema i svaren är behovet av samverkan främst med socialtjänsten. Vissa förslag till avgränsning redovisas dock. * Striktare gränser efterlyses för vad som är inom ramen för vetenskap och

beprövad erfarenhet.

* Social jour och andra sociala insatser kan avlasta sjukvården. * Huvudansvaret för att initiera, planera och samordna service, stöd och vård

till psykiskt störda bör överföras till kommunerna.

1.2 Fackliga organisationer

Svar har inkommit från Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund (LSR), Svenska Kommunalarbetareförbundet (SKAF), Svenska Hälso- och Sjukvårdens Tjänstemannaförbund (SHSTF), Sveriges läkarförbund och Sveriges Psykologförbund. Det finns en samstämmig uppfattning om behovet av riktlinjer för prioriteringar inom vården. Man efterlyser en öppen debatt om dessa frågor. Humanitära värderingar och etiska utgångspunkter skall ligga till grund för prioriteringarna. Dessa skall utgå från att alla människor har lika värde oavsett produktionskapacitet. En organisation föreslår att särskilda etiska kommittéer inrättas på sjukhus för att stödja vårdpersonalen i deras prioriteringar. De medicinska insatserna skall vara allmänt accepterade och ha vetenskapligt visad nytta. Värdet av allmänna hälsoundersökningar ifrågasätts liksom skönhetsoperationer, såvida defekterna inte är uppkomna genom sjukdom eller behandling. Flera av organisationerna betonar värdet av förebyggande insatser, som dock bör begränsas till sådana med dokumenterad nyttoeffekt. Hälso- och sjukvårdens ansvar bör begränsas till medicinska problem. Hälsooch sjukvården kan dock inte avvisa människor som söker hjälp när de misstänker ett medicinskt problem. Först efter en medicinsk bedömning kan avgöras vem som bäst kan hjälpa den sökande. Någon begränsning av ansvaret för utredning bör därför inte göras. Några organisationer uttrycker tveksamhet om möjligheterna att entydigt avgränsa hälso- och sjukvårdens ansvar. Hälsa och ohälsa kan vara svårdefinierade begrepp varför också vårdens ansvar i dessa fall kan vara svårt att avgränsa. Flera av de fackliga organisationerna är skeptiska till hittills beslutade och planerade rättighetslagar inom samhället. Flera av de fackliga organisationerna ger exempel på hur organisatoriska förändringar av den svenska sjukvården påverkat prioriteringarna. Provtagningar, undersökningar och operationer av tvivelaktigt värde har minskat. Om prognosen är dålig och patienten gammal erbjuder man inte längre samma aktiva behandling som tidigare. I besparingssyfte har omvårdnadspersonalen minskat, vilket lett till

otillräcklig omvårdnad. Inom rehabiliteringsverksamheten sker en prioritering till förmån för personer i arbetsför ålder; arbetsgivarnas rehabiliteringsansvar liksom försäkringskassornas förändrade roll har varit av betydelse för den utvecklingen. Ökad konkurrens är positiv men innebär en risk för att ingen tar ansvar för äldre och att vården segregeras. Rädsla för minskning av den egna verksamheten kan göra att ekonomiska faktorer i stället för medicinsk-etiska får styra. Prestationsersättningar, ökad konkurrens m.m. har höjt produktiviteten, sannolikt också effektiviteten. Samtidigt varnas för att man medvetet eller omedvetet prioriterar mätbara prestationer på bekostnad av dem som är svåra att mäta. Prioritering av den omedelbara nyttoeffekten vid prestationsersättning riskerar medföra att verksamheter som psykiatri, geriatrik, omvårdnad och rehabilitering kan få svårt att hävda sig. Allmänpreventivt arbete, forskning och utveckling åsidosätts. Vårdgarantin anses ha medfört att lättidentifierade och massmedialt gångbara ingrepp prioriteras alltför högt.

1.3 Särskilda underlag från vissa fackliga organisationer

1.3.1 SKAF och SHSTF

Utöver utförliga svar på utredningens enkät har Svenska kommunalarbetareförbundet (SKAF) och Svenska hälso- och sjukvårdens tjänstemannaförbund (SHSTF) till utredningen överlämnat en av en gemensamt tillsatt arbetsgrupp utarbetat rapport "Vården spränger ramarna". I rapporten diskuteras främst möjligheterna att bedöma produktivitet, effektivitet och kvalitet och att tillföra sjukvården ytterligare resurser. Sjukvårdens grundläggande problem är enligt rapporten inte bristande effektivitet men en obalans mellan efterfrågan och utbud som kommer att öka även om vården effektiviseras. Det växande gapet mellan sjukvårdens resurser och efterfrågan ökar behovet av politiskt inflytande. Det främsta problemet är växande medicinska möjligheter, som tillsammans med målsättningarna om god tillgänglighet, rättvisa och jämlikhet skapar en allt större efterfrågan på sjukvård som leder till att gapet ökar. Detta skapar en efterfrågan på en större del av samhällets ekonomi och arbetskraft. De största utmaningarna är att: ─ göra avvägningar mellan olika målsättningar, t.ex. mellan kvantitet och kost-

nadseffektivitet å ena sidan och bevarande av kvalitet å den andra,

─ skapa styrsystem som leder till användning av de mest effektiva metoderna

samt

─ skapa arbetsförhållanden som gör att hälso- och sjukvården kan behålla och

rekrytera personal som är nödvändig för att uppnå verksamhetens målsättning.

Trots beslut om satsningar på äldrevård och psykiatri gynnas den högteknologiska vården. Omvårdnad av sjuka åldringar anses vara ett underprioriterat område inom sjukvården, trots politiska målsättningar om vård efter behov och på lika villkor för alla.

1.3.2 Sveriges läkarförbund

Sveriges läkarförbund har, utöver sitt svar på enkäten överlämnat till utredningen en särskild utarbetad rapport "Prioriteringar i hälso- och sjukvården – varför och hur?". I ett etiskt avsnitt framhålls fyra principer avsedda för att strukturera överväganden i valsituationer: ─ autonomiprincipen: rätten att bestämma över sig själv ─ godhetsprincipen: att göra gott ─ lidandeprincipen: att inte orsaka lidande samt ─ rättviseprincipen: lika bör behandlas lika. I skrivelsen dras följande slutsatser om hur ett prioriteringssystem bör utformas. ─ Prioritering av hela sektorer, t.ex. medicinska specialiteter är i regel ett

alltför trubbigt instrument: prioriteringar bör i stället uttryckas i form av sjukdomstillstånd, definierade patientgrupper eller åtgärder.

─ En graderingsskala så att olika patientgruppers behov kan vägas mot varan-

dra oberoende av specialitetsgränser skulle vara av värde och bör utarbetas i samråd mellan politiker, läkare och allmänhet. Utgångspunkt bör vara den medicinska angelägenhetsgraden.

─ Prioriteringsbeslut som gäller val mellan enskilda patienter eller olika

behandlingsalternativ kan däremot inte bindas av generella, politiskt fastställda riktlinjer. De måste grundas på bedömningar i det enskilda fallet.

Man bör ta hänsyn till ekonomi vid ställningstaganden till enskilda åtgärder. Utredningar och behandlingar skall inte göras "för säkerhets skull", för att skydda sig mot fel. Läkaren bör undvika att använda resurser enbart för att tillfredsställa patientens önskemål. Överbehandling och överdiagnostisering är oetiska. Man bör undvika att påbörja meningslös behandling och man skall avbryta behandling när man inte anser att den längre är meningsfull. Däremot är det oetiskt att använda ålder eller livsstil som grund för prioriteringar.

1.4 Utbildningsanstalter

Svar har inkommit från de medicinska fakulteterna i Lund, Linköping och Umeå samt Karolinska institutet, Ersta Diakonisällskap, Vårdhögskolor i Göteborg, Östersund och Boden, Vårdgymnasiet i Alvesta och i Ängelholm, Alnängsskolan i Örebro. Man efterlyser gemensamma nationella riktlinjer för prioriteringar förankrade även hos dem som skall göra bedömningarna i vardagsarbetet. Prioriteringar i enskilda patientärenden bör dock göras av läkare och övrig vårdpersonal. Prioriteringsprinciperna måste också accepteras av allmänheten. Behovet av etiska värderingar som grund för prioriteringar diskuteras utförligt i flertalet svar. Människovärdesprincipen, människans unika och okränkbara värde framhålls som grunden för prioriteringar. De svaga, gamla och avvikande, de som har svårbehandlade eller svårdiagnostiserade sjukdomar, patienter med "lågstatussjukdomar" får inte glömmas. Begrepp som hälsa, behov, rättvisa och nytta måste definieras. Prioriteringsfrågor har alltid funnits med i vårdutbildningarna men intresset för dessa har ökat. Även ekonomiska aspekter har alltmer kommit att föras in i utbildningen. Etiska principer har dock fortfarande stark ställning. Vidare framhålls att vi inte vet hur prioriteringsbesluten fattas inom hälso- och sjukvården. Forskningen har hittills inte genererat någon mera omfattande kunskap om på vilka grunder besluten fattas eller hur prioriteringar görs. Förebyggande insatser bör ingå i hälso- och sjukvårdens uppgifter. Vikten av vetenskaplig dokumentation av effekter i relation till insatsen betonas dock. Till det som enligt svaren kan prioriteras lågt hör skönhetsoperationer, det som kan klaras med egenvård och idrottsmedicinsk verksamhet. Man är medveten om svårigheter, men flera föreslår att man skall avgränsa hälso- och sjukvårdens ansvar till uppgifter som kräver medicinsk kompetens. Ökad konkurrens kan leda till större ansträngningar att göra sitt bästa. Samtidigt medför ökade inslag av konkurrens och prestationsersättningar en risk för att patienter med tillstånd som är lönsamma för en enskild budgetenhet att behandla får företräde och dessutom att kvaliteten blir lidande. Den ekonomiska medvetenheten hos personalen har under senare år ökat och lett till stora besparingar. Samtidigt redovisas negativa effekter för de svårast sjuka. Det finns en oro för att utbildning, forskning och utveckling får stå tillbaka för kortsiktiga ekonomiska mål. Vårdgarantin har medfört att köerna förkortats. Det råder olika uppfattningar om i vad mån andra patientgrupper påverkats.

1.5 Myndigheter och forskningsråd

Svar på utredningens frågor har inkommit från Folkhälsoinstitutet, Landstingsförbundet, Spri, Cancerfonden, Socialvetenskapliga forskningsrådet (SFR) och Forskningsrådsnämnden (FRN). Enligt Landstingsförbundet har det alltid förekommit prioriteringar inom vården. Sådana kan enligt förbundet inte beslutas på politisk nivå. Landstingen skulle dock vara betjänta av att etiska principer formulerades, gärna i form av en nationell plattform. Aktuella frågor är vilken människosyn som skall prägla vården samt prioriteringar med hänsyn till ålder, självförvållade sjukdomar eller kostnad–nytta. Förbundet välkomnar en öppen och bred debatt om prioriteringsfrågor och betonar vikten av vårdinsatser för långvarigt sjuka och vård i livets slutskede. Landstingsförbundet pekar på att många landsting planerar eller har genomfört aktiviteter som gäller prioriteringar inom vården, redovisar exempel från åtta landsting och betonar att det är angeläget med fortlöpande prövning och vetenskaplig utvärdering av medicinska åtgärder. Cancerfonden betonar att det föreligger ett behov av riktlinjer för prioriteringar inom svensk sjukvård. Genom reglering i lag bör anges hälso- och sjukvårdens ansvar och vilka krav på kvalitet och etik som bör ställas. Fonden efterlyser forskningsinsatser med inriktning mot prioriteringsprocessen. En fortlöpande utvärdering är nödvändig så att ineffektiva åtgärder kan lämna plats för insatser med dokumenterat värde. Fonden anser vidare att den akuta sjukvården måste prioriteras mycket högt liksom vård av svårt sjuka. Banala symtom och allmän krasslighet kan däremot prioriteras lågt. Detsamma gäller allmänna hälsokontroller. Av riktade masshälsoundersökningar har endast de som siktar på tidig diagnos av cervixcancer och bröstcancer ett dokumenterat värde. Folkhälsoinstitutet påpekar att satsning på primärprevention på sikt kan leda till minskad incidens och mortalitet för flera stora sjukdomsgrupper. Även sekundärprevention kan minska dödligheten. Förebyggande arbete bör därför prioriteras högt. Prevention skall inte ses som ett alternativ till sjukvård utan som ett viktigt komplement. Socialvetenskapliga forskningsrådet (SFR) överlämnar en förteckning över forskningsprojekt av intresse för utredningen. Samtidigt konstaterar SFR att forskning med relevans för dessa frågor är av blygsam omfattning. Enligt Landstingsförbundet kännetecknas utvecklingen av minskat ekonomiskt utrymme och samtidigt växande möjligheter tack vare medicinsk utveckling. Den ökade valfriheten har av många upplevts som positiv, men mindre "talföra" grupper riskerar att bli förlorarna. Socialvetenskapliga forskningsrådet betonar att det under de senaste tio åren skett dramatiska effektivitetsförbättringar inom sjukvården – vårdtider har förkortats, många undersökningar och behandlingar har överförts från sluten till öppen vård. Variationerna i vårdutnyttjandet tyder dock enligt SFR på möjligheter för fortsatt effektivisering.

Ökade inslag av konkurrens, prestationsersättningar m.m. kommenteras förhållandevis positivt. Det betonas dock att det ännu inte finns någon information om hur olika grupper påverkas av dessa. Cancerfonden anser att de ökade inslagen av konkurrens och entreprenader än så länge verkat i positiv riktning och varit kvalitetshöjande. Landstingsförbundet påpekar att olika köp-sälj-system måste granskas kritiskt utifrån bl.a. etiska aspekter. Det är viktigt att tidigt ringa in och minimera risken för att "icke lönsamma" patienter inte får den vård de behöver. Man vill veta om behoven tillgodoses t.ex. för patienter beroende av långvarig smärtbehandling, med svårdefinierade sjukdomstillstånd eller i behov av dyrbar medicinering. Forskningsrådsnämnden anser att principen om allas rätt till vård inte återspeglas i dagens verklighet. Dagligen tvingas den enskilde läkaren ta beslut rörande behandling av patienter utifrån de resurser som faktiskt finns att tillgå. Enligt Landstingsförbundet finns det ett alltför bräckligt underlag för att utvärdera Ädelreformen, dess genomförande verkar dock hittills gått bra. Cancerfonden anser att reformen har lett till förbättrad vård. Spri menar att reformen innebär en resursprioritering vars konsekvenser är okända. Primärkommunerna har tagit hem klinikfärdiga patienter men det finns ingen kunskap om vilken vård som dessa erbjuds. Folkhälsoinstitutet befarar att husläkarreformen kan medföra oklarhet om ansvaret för de befolkningsinriktade förebyggande insatserna. Vidare anförs att den befolkningsinriktade preventionen kommer i kläm i det köp-sälj-system som nu utvecklas. Hälso- och sjukvårdens ansvar bör enligt Spri definieras genom lagstiftning. Ansvaret bör omfatta åtgärder som kräver medicinsk och paramedicinsk kompetens att förebygga, utreda och behandla. Liknande synpunkter anförs av Cancerfonden. Folkhälsoinstitutet betonar vikten av hälso- och sjukvårdens roll i folkhälsoarbetet.

2 Hearing med Socialstyrelsen

Med anledning av utredningens enkät organiserade Socialstyrelsen i februari 1993 en hearing under medverkan av 14 av dess vetenskapliga råd – läkare och sjuksköterskor. De sammanfattande slutsatserna är följande. o Prioriteringar är en naturlig del av vardagssjukvården inom alla specialiteter o Allmänna riktlinjer för prioriteringar på klinisk nivå behövs som stöd vid

prioriteringar inom vardagssjukvården.

o Det sker en fortsatt snabb medicinsk utveckling som kan ställa samhället

inför svåra etiska överväganden. Exempel nämndes.

o Det finns ett omfattande inslag av prioriteringar i det basala omvårdnadsar-

betet som bl.a. sjuksköterskor och undersköterskor svarar för. Ökad uppmärksamhet behöver ägnas av utredningen åt dessa patientnära prioriteringar.

o Det finns ett behov att vetenskapligt utvärdera olika metoders effekter.

System för detta kan behöva utvecklas.

o Samarbetet mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvården är av avgörande

betydelse för möjligheterna att på ett rationellt sätt avgränsa sjukvårdens ansvar.

Mera utförlig redovisning kan erhållas från Prioriteringsutredningens arkiv.

3 Svenska Läkaresällskapet

Med anledning av frågor som ställdes till Svenska Läkaresällskapet (SLS) i Prioriteringsutredningens enkät tog sällskapet under hösten 1992 initiativ till en intern enkät riktad till dess kliniskt verksamma sektioner men även till en del andra sektioner. Följande frågor ställdes: ─ Söker sig patienter till specialiteten för problem som inte hör till hälso- och

sjukvården?

─ Har de senaste årens förändringar inom sjukvårdens organisation och finans-

iering lett till prioriteringar som kan innebära försämrad hälso- och sjukvård för vissa patientgrupper?

─ Går det att rangordna angelägenhetsgraden av hälso- och sjukvårdsinsatser? ─ Går det att ange en miniminivå av hälso- och sjukvård, som alla bör ha rätt

till på de allmännas bekostnad?

Enkäten har besvarats av 25 sektioner. Norgemodellen för prioriteringar bedöms genomgående vara användbar som ett underlag för Prioriteringsutredningens överväganden. Nationella, gemensamt gällande riktlinjer för prioriteringar välkomnas. Det nämns också en rad exempel på vad som kan vara lågprioriterat inom den egna verksamheten; kontaktlinskontroll, operation av närsynthet, operation av överskottshud på ögonlock, hälsokontroller utan dokumenterad nytta, rituell omskärelse på gossar, radiologiska undersökningar som utförs uteslutande på grund av patientens krav, vårdnads- och umgängesutredningar inom barn-och ungdomspsykiatrin (bör bekostas av beställaren). Av svaren framgår att inom flertalet specialiteter söker människor hälso- och sjukvård för sociala problem i samband med livskriser, svåra familjeförhållanden etc. Ej sällan kan relativt obetydliga somatiska problem i kombination med ogynnsamma sociala förhållanden leda till tillstånd som motiverar medicinska åtgärder. Sjukvården kan dock inte åtgärda de bakomliggande faktorerna, varför de medicinska åtgärderna ensamma inte fyller sin uppgift. I många av svaren

betonas mot den bakgrunden värdet av ett väl fungerande samarbete med socialtjänsten. En miniminivå av hälso- och sjukvård anses vara svår att definiera. Det mesta av den pågående verksamheten anses falla inom ramen för en grundtrygghet. Av svaren framgår vilka försämringar de senaste årens förändringar inom hälso- och sjukvården har medfört för vissa grupper. Några exempel: ─ Ädelreformen har medfört att distriktsläkaren fått en mer perifer roll, vilket

medför en lägre medicinsk kvalitet för hemsjukvårdens patienter. Kommunernas övertagande av sjukhemsavdelningar har försämrat möjligheterna till medicinsk rehabilitering

─ patienter som behöver specialistläkarinsatser drabbas i köp/sälj-system ─ kostnadskrävande patienter remitteras inte i samma utsträckning som tidiga-

re till specialister utanför den egna kliniken

─ landstingen har dessutom blivit obenägna att bekosta högspecialiserad vård ─ införande av köp/sälj-system har inneburit en minskad möjlighet till forsk-

nings- och utvecklingsarbete

─ barn- och skolhälsovården har försämrats; barnavårdscentralsköterskornas

verksamhet har övertagits av distriktssköterskor vilket lett till lägre kunskapsnivå inom barnhälsovården

─ antalet planerade intagningar på sjukhus har dramatiskt minskat, andelen

akuta inläggningar ökat. Detta kan innebära risker främst för patienter med kroniska sjukdomar. Flera som hålls kvar länge i öppna vårdformer och inom hemsjukvården tvingas söka akut när tillståndet försämras

─ kroniskt sjuka patienter och patienter med rehabiliteringsbehov får det

svårare

─ människor som kan återgå till arbetslivet prioriteras på bekostnad av andra

patienter

─ det har skett en kraftig reducering av den specialiserade vården t.ex. alko-

holist- och reumatikervården.

4 Hearing med SMER

Prioriteringsutredningens uppdrag har diskuterats vid flera sammanträden av Statens medicinsk-etiska råd (SMER). Utredningen har löpande informerats om vad som framkommit vid dessa diskussioner vilket har påverkat utformningen av utredningens betänkande. I mars 1993 hölls en överläggning mellan Statens medicinsk-etiska råd och Prioriteringsutredningen. Vid denna framkom bl.a. följande:

o En humanistisk människosyn baserad främst på tre principer: människors

olika behov, solidaritet med utsatta grupper och allas lika värde och rätt skall vara den etiska utgångspunkten för Prioriteringsutredningens förslag.

o Patienters ålder får ej vara en faktor vid prioritering. o Det är inte oetiskt att beakta ekonomiska aspekter vid prioriteringar; ekono-

mi i bemärkelse hushållning kan vara ett stöd för en rättvis fördelning av sjukvårdens resurser. Ett snävt ekonomiskt perspektiv på hälso- och sjukvård kan dock ge oetiska konsekvenser. Ekonomin anger ramarna för vad hälso- och sjukvården kan göra. Inom dessa ramar bör etiken styra prioriteringarna.

o Det är inte lätt att entydigt avgränsa hälso- och sjukvårdens ansvar. En sådan

avgränsning kräver att hälsobegreppet definieras. Ansvaret kan dock inte avgränsas till endast vård av sjukdomar, även om detta är hälso- och sjukvårdens huvuduppgift. Avgränsningen av ansvaret bör utgå från de insatser som hälso- och sjukvårdens personal har bästa kompetensen att utföra.

5 Enkät om sjukvårdens roll och ansvar i andra länder

Utredningen har i en skrivelse till hälso- och sjukvårdsministerierna i ett 20-tal länder inhämtat uppgifter om definitioner av hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar. Syftet har varit att undersöka om utredningen kan få ledning från andra länders lagstiftning för eventuell precisering av hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar. Dessa frågor har utgått till samtliga dåvarande EG-länder, dessutom Canada, Finland, Japan, Nya Zeeland och USA. Svenska ambassader i berörda länder har medverkat för erhållande av adekvata svar. Flera länder har i sin lagstiftning en generell definition av hälso- och sjukvården som påminner om motsvarande svenska. Den finländska lagstiftningen definierar t.ex. sjukvård som "sådana åtgärder för fastställande av patientens hälsotillstånd eller för återställande eller upprätthållande av hälsan som vidtas av yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården eller som vidtas vid en verksamhetsenhet för hälso- och sjukvård". Det finns länder där man i lagstiftningen reglerar medborgarnas rätt till sjukvård. Exempel på preciseringar är dock allmänt hållna och ofta begränsade till en uppräkning av olika vårdnivåer (t.ex. allmänläkarvård, öppen vård på sjukhus, sluten vård, tandvård, hjälpmedel, mödravård, förlossningsvård). I vissa länder beskrivs medborgarnas rätt till sjukvård i en nationell lagstiftning; i andra finns en motsvarande reglering på regional nivå.

Sammanfattningsvis har svaren inte gett vid handen att man i andra länders lagstiftning lyckats bättre med att mera entydigt än vad som hittills skett i Sverige definiera hälso- och sjukvårdens roll och avgränsa dess ansvar. Utöver detta konstaterande har därför utredningen från enkäten endast fått en mycket begränsad ledning för sitt arbete. Svaren inkomna från enskilda länder finns tillgängliga i Prioriteringsutredningens arkiv.

6 Prioriteringsutredningens regionala konferenser våren 1994

En förutsättning för allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjukvården är att dessa har en förankring hos den breda allmänheten, de inom vården anställda, sjukvårdspolitiker verksamma inom landsting och kommuner och sjukvårdens förvaltningar. Prioriteringsutredningen beslutade därför att i samarbete med Spri anordna fem regionala konferenser för att dels föra ut kunskap om utredningens innehåll, dels ta del av så många synpunkter som möjligt. Konferenserna hölls i Göteborg, Kristianstad, Örebro, Umeå och Stockholm. Varje konferens omfattade 1,5 dagar med informationsutbyte med

hälso- och sjukvårdspersonal,

allmänhet samt

politiker och chefstjänstemän.

Från Prioriteringsutredningen deltog fem till sex representanter och från Spri två till tre representanter i respektive konferens. Konferenserna rönte ett stort intresse både hos regionala arrangörerna och hos deltagarna. Flertalet konferenser besöktes av mellan 200–350 upp till 600 personer. Samtliga informationstillfällen inleddes med en presentation av rapporten, varefter åhörarna hade tillfälle att ställa frågor till Prioriteringsutredningens representanter, framföra synpunkter och önskemål. Vad som framkommit dokumenterades av företrädare för Spri. I huvudsak uttalades en mycket positiv inställning till rapporten och dess förslag. Vikten av att lyfta fram prioriteringar och få dem allmänt accepterade framhölls som ett väsentligt bidrag till att skapa tilltro till hälso- och sjukvården. Vidare pekades på behovet av att prioriteringsfrågorna uppmärksammas även inom ramen för de nya styrformer som hälso- och sjukvården arbetar med. Många ansåg att utredningen borde konkretisera formerna och metoder för praktisk tillämpning av sina förslag. På flera ställen i slutbetänkandet åberopas och citeras dessa och övriga synpunkter som framkommit vi de regionala konferenserna. En mer utförlig sammanställning av de synpunkter som framfördes finns tillgänglig i utredningens arkiv.

7 Särskild utfrågning angående tillämpning av Prioriteringsutredningens förslag

I mars 1994 arrangerade Prioriteringsutredningen en särskild utfrågning med temat Praktisk tillämpning av Prioriteringsutredningens förslag. Vid denna deltog nio särskilt inbjudna personer som representerade olika nivåer inom sjukvården (sjukvårdspolitiker, chefer inom sjukvårdsförvaltningar samt chefsöverläkare). Till deltagarna ställdes i förväg följande huvudfrågor:

1. Är principen om högre behovstäckning i högre prioritetsgrupper realistisk och hur skall den i så fall tillämpas i praktiken?

2. Kan den föreslagna indelningen i breda prioritetsgrupper ligga till grund för resursfördelningen inom hälso- och sjukvården?

3. Råder det skillnader i möjligheterna att tillämpa utredningens principer vid olika modeller för styrning och finansiering inom hälso- och sjukvården? Varje deltagare avlämnade före konferensen en PM som distribuerades i förväg till de närvarande och utgjorde underlaget för diskussionerna. Syftet var att ge Prioriteringsutredningen vägledning i sitt ställningstagande till om principerna i förslagen till riktlinjer i första betänkandet kunde tillämpas i olika nya ekonomiska styrsystem och vilka konkretiseringar som behövdes för detta. De viktigaste synpunkterna som framkom var följande ─ Deltagarna gav överlag ett starkt stöd för att fortsätta arbetet med den inriktning som utredningen presenterat i betänkandet Vårdens svåra val. ─ Nya finansierings- och styrmodeller har skapat starka incitament men har vissa oförutsedda bieffekter som det inte var beslutsfattarnas avsikt att uppnå. Det rådde samtidigt enighet om att samtliga för närvarande aktuella styrmodeller kan användas som instrument för att förverkliga tillämpningen av de prioriteringsprinciper som samhället fastställer. ─ Enigheten var påfallande om att lokala politiker behöver centralt stöd för sina prioriteringar; alltför stora skillnader i prioriteringar mellan olika landsting kommer inte att accepteras av befolkningen. En mer detaljerad sammanställning av de synpunkter som framfördes vid denna utfrågning finns att tillgå i utredningens arkiv.

Prioriteringar i sjukvårdens vardag – några konkreta exempel

Bilaga 4

1 Fallbeskrivning

Exempel 1. Överskriden budget

En 55-årig gymnasielärare söker vård vid en medicinmottagning för kärlkramp. Han har sedan ett par år haft besvär av smärta och tryck tvärs över bröstet i samband med ansträngning. Patienten har kontrollerats på distriktsläkarmottagning, förmåtts sluta röka och fått flera läkemedel som han tar regelbundet för att förhindra smärtanfall. Besvären uppstår aldrig i vila och inte heller vid promenad eller vid lugn gång uppför trappa. Det är inga svårigheter att klara arbetet som lärare. Smärtan kommer först vid mer påtaglig ansträngning vilket emellertid hindrar honom från att utöva sina fritidsaktiviteter. Han är entusiastisk jägare och fjällvandrare. Justeringar i medicineringen har inte lett till någon förbättring. Patienten är väl informerad om olika behandlingsmöjligheter och ifrågasätter själv om inte ballongdilatation skulle kunna vara ett alternativ. Kranskärlsröntgen visar dock att detta inte är en lämplig behandling. Han önskar då bli opererad med s.k. koronar by-pass (det förträngda kranskärlet ersätts med ett blodkärl från patientens ben). Ett sådant ingrepp i det aktuella fallet kan förväntas ha god symtomlindrande effekt. Risken att avlida i anslutning till operationen är mindre än två procent. Kön till hjärtoperation är emellertid lång och kliniken har redan överskridit sin totala budget liksom anslaget för regionvård.

I denna bilaga redovisar utredningen ett antal exempel som illustrerar prioriteringar som hör till hälso- och sjukvårdens vardag. Efter en redovisning av prioriteringsfallen lämnar utredningen sina synpunkter och försöker analysera händelseförloppet mot bakgrund av utredningens förslag till etisk plattform och dess tillämpning på riktlinjer för prioriteringar.

Frågor: Hur skall man väga chansen till god effekt och patientens enträgna begäran om operation mot andra angelägna medicinska behov inom kliniken? Om kostnaden är avgörande för vägran att operera kan man underlåta att informera patienten härom?

Exempel 2. Rimligt tillmötesgående?

En 35-årig sekreterare söker vid medicinmottagning vid länssjukhus för huvudvärk efter remiss från distriktsläkare. Hon har haft migrän sedan tonåren, särskilt före mens. De senaste månaderna har en annan typ av huvudvärk tillkommit: en dov tryckande pressande värk i hela huvudet mest i panna och tinningar. Värken påverkar inte nattsömnen. Patienten har varit sjukskriven sedan en månad eftersom hon anser att huvudvärk omöjliggör arbete. Hon har sedan ett par veckor prövat bettskena utan att bli bättre. Distriktsläkaren har inte funnit några neurologiska avvikelser men har ändå föranstaltat om datortomografi av skallen som var normal. Trots detta är hon inte lugnad, befarar att ha en hjärntumör och kräver att bli undersökt även med magnetkamera, som hon "vet är en säkrare metod". Vid undersökningen på medicinmottagningen är patienten spänd och ängslig men i övrigt ter sig allt normalt. Hon är gift och har två friska barn i åldrarna 8 och 10 år. Sedan ett halvt år har hon ny chef som hon respekterar men som är mycket krävande. Hon har bekymmer med sin mor, som är änka och har drabbats av åldersdemens. Modern bor ännu i sitt hem men väntar på att få komma in i ett gruppboende för dementa. Patienten oroar sig mycket för sin mor och känner att hon bör besöka henne dagligen, vilket hon kan göra nu då hon är sjukskriven. Patienten informeras om att hennes huvudvärk med all sannolikhet beror på ett spänningstillstånd som sammanhänger med hennes pressade livssituation. Samma besked har hon fått av sin distriktsläkare. Att hon skulle ha en hjärntumör som orsak till huvudvärken när hon dessutom undersökts med skalldatortomografi, anser läkaren vara uteslutet. Hon föreslås deltagande i sjukgymnastikens avspänningskurs samt kontakt med kuratorn i förhoppning om att påskynda moderns intagning i gruppboende. Patienten låter sig emellertid inte lugnas utan kräver antingen remiss för magnetkameraundersökning eller remiss till regionsjukhuset. Vad gäller magnetkameraundersökningen är hon beredd att "betala vad det kostar". Läkaren utfärdade remiss för magnetkameraundersökning och förlängde sjukskrivningen. Undersökningen utfördes efter sex veckor med normalt resultat. Modern hade då fått plats i gruppboende och trivdes bra där. Patienten kände sig lättad efter undersökningen och återgick i arbete. Hon var nöjd med sjukvården och ansåg sig väl behandlad.

Frågor: Hur tungt skall patientens önskan om undersökning väga mot läkarens bedömning av effektivitet och kostnader? Har resursinsatsen varit rimlig i detta fall?

Exempel 3. Akutsjukvård – en serie av val

En 73-årig man, som är rökare och som tidigare haft svår kärlkramp, kommer till akutmottagningen med långdragna, rejäla bröstsmärtor sedan 4–5 timmar tillbaka. EKG visar att han troligen drabbats av en infarkt i hjärtats framvägg. Han bör övervakas på hjärtintensivavdelningen, som dock är fullbelagd. Det finns sex platser, det här är den sjunde patienten. Frågan är: Vem skall "väljas bort"? En 46-årig kvinna med bröstsmärtor men sannolikt utan hjärtinfarkt får flytta ut till vanlig vårdavdelning för att bereda plats åt den nye patienten. Nästa val gäller: Skall han få behandling med proppupplösande medel (trombolytisk terapi) eller inte? Om proppen snabbt kan lösas upp, blir hjärtmuskelskadan mindre och ibland kan infarkten helt förhindras. Men läkemedlet är dyrt och ges inte utan starka skäl. Denne patient har begränsade förändringar på EKG vilket talar för att infarkten inte är så stor. Den är dessutom åtminstone fyra timmar gammal. Hans chanser att överleva måste bedömas som goda även utan proppupplösande medel. Det finns dessutom risk för biverkningar. Kostnaden riskerar att bli stor, de medicinska vinsterna är kanske måttliga. Eftersom patienten har kärlkramp sedan tidigare beslutar läkaren trots allt för att förorda behandling med proppupplösande läkemedel och patienten överlever sin hjärtinfarkt. Nu kommer frågan: Skall han utredas med sikte på en kranskärlsoperation? Kön till röntgenundersökning av hjärtats kranskärl och till eventuell operation är lång. Några hinner dö under väntetiden, "naturen" väljer bort. Hur skall man ställa sig till denne patients rökvanor? Rökning ökar risken för återfall i hjärtinfarkt men patienten förklarar att han inte klarar av att sluta röka.

Frågor: Den första prioriteringen gäller: Vem skall få akuta livräddande insatser när tillgången på vård är begränsad? Skall också åldern och sociala faktorer väga in? Hade valet utfallit lika om mannen varit dement? Nästa prioritering gäller: Är det läkarens plikt att i den akuta situationen göra överväganden om kostnadseffektivitet? Har läkaren bara plikter gentemot den patient som just nu ligger där, eller finns också ett åtagande gentemot de framtida patienterna, de som inte alls kommer att få någon vård om klinikens ekonomi belastas med höga kostnader?

Den tredje prioriteringen gäller: Skall de med "självförvållade" sjukdomar ställas åt sidan och de som drabbats oförskyllt få företräde? Är det rätt att ge patienten lägre prioritet med motiveringen att utsikterna att nå långsiktig framgång med operationen är sämre?

Exempel 4. En omänsklig sjukvård?

En 75-årig ensamstående förvirrad kvinna remitteras akut till ett sjukhus för misstänkt höftfraktur. Efter en del diskussioner lyckas man placera patienten i ett behandlingsrum på en överbelagd kirurgavdelning. På avdelningen blir patienten väl mottagen, man ser till att hon kommer i säng och får tillgång till ringklocka så att hon vid behov kan påkalla personalens uppmärksamhet. Under kvällen ringer patienten stup i ett på klockan utan att ha något begrepp om att hon ringt och utan att vilja något speciellt. Under kvällen låter personalen dörren till behandlingsrummet stå öppen för att man skall kunna övervaka henne bättre. Kl. 21.30 kommer nattpersonalen, en sjuksköterska och en undersköterska. Kvällspersonalen rapporterar om patienten i behandlingsrummet och förklarar att hon ringer och ropar mycket, men att hon egentligen inte vill något mera än att ha sällskap. I övrigt är situationen på avdelningen besvärlig, flera nyopererade måste övervakas. Ett par patienter mår illa och kräks. Flera patienter har dropp, varav en har central venkateter. På avdelningen finns också två cancersjuka patienter med svåra smärtor. För en av dessa är tillståndet mycket allvarligt och de anhöriga är där eftersom man bedömer att slutet är nära förestående. De anhöriga är förtvivlade och tar mycket tid i anspråk. Cancerpatienten avlider kl. 23.30. Klockan 00.15 får man från akutmottagningen en 14-årig pojke med misstänkt brusten blindtarm som omedelbart måste förberedas för operation. Undersköterskan tar hand om den avlidnas anhöriga och sjuksköterskan ägnar sig åt patienten som skall opereras. Under tiden fortsätter kvinnan att ringa på klockan. I den situation som nu råder bedömer personalen att man inte kan gå ifrån och svara på ringningen, "hon vill ju ändå inget". När det till slut blir lugnare på avdelningen går undersköterskan in i behandlingsrummet. Hon finner då patienten liggande bredvid sängen, blödande ur ett sår i pannan, men vid medvetande. Läkare tillkallas och undersöker patienten. Såret i pannan är ytligt och sys ihop. Röntgenundersökning visar ingen skallskada men däremot en överarmsfraktur. Efter ett antal veckor hamnar patienten så småningom på sjukhem. Hon är alltmer förvirrad och blir helt sängliggande. Komplikationer tillstöter och hon avlider fyra månader senare.

Patientens barn anser att hon utsatts för vanvård och gör en anmälan till hälsooch sjukvårdens ansvarsnämnd.

Frågor: Personalens känsla att ha misslyckats med sin vårduppgift och anhörigas anmälan till ansvarsnämnden får ses i perspektivet av svår platsbrist, underbemanning och anhopning av krävande fall som skapar olösliga konflikter.

Situationen är inte unik och aktualiserar två frågor: Har resurserna fördelats och använts på ett riktigt sätt? Kan resurserna begränsas så mycket att vården riskerar att bli omänsklig?

Exempel 5. Ingen mans land

En 81-årig kvinna kommer på söndagsförmiddagen till akutmottagningen. Hon ledsagas av en granne som funnit henne liggande i trappuppgången, iklädd nattlinne. Grannen berättar att kvinnan länge varit förvirrad och att hon saknar nära anhöriga på orten. Ortopedläkaren undersöker henne och utesluter fraktur. Jourhavande medicinläkare finner inget som pekar på någon akut invärtesmedicinsk sjukdom som orsak till förvirringen. Men patienten har ont och klarar inte att stå på benen. Medicinläkaren undersöker möjligheterna att lägga in henne på kliniken. Vårdavdelningarna är överbelagda och avdelningspersonalen på två av avdelningarna har aviserat att man på grund av arbetsbelastningen under helgen önskar "jourstopp" (inga fler akuta inläggningar) fram till måndag morgon. På akutmottagningen väntar två andra svårt sjuka patienter som måste läggas in. Vid kontakt med psykiatriska kliniken får personalen på akutmottagningen besked att man på grund av resursbrist inte har möjligheter att ta hand om akut förvirrade patienter men att man på remiss kan göra en psykiatrisk bedömning inom den närmaste månaden. Någon socialjour finns inte inom kommunen. Medicinläkaren anser att kliniken i den pressade platssituation måste ägna sig åt de sjukdomar den har speciell kompetens att hantera. Dit hör inte akut förvirring och fallskador. Därför föreslår han att patienten skall återvända hem och att den medföljande grannen på måndagsmorgonen tar kontakt med socialtjänsten. Grannen blir mycket upprörd över det han upplever som ett ovärdigt dribblande med en hjälplös medmänniska - ingen inom sjukvården verkar ta sitt ansvar. Bakjouren på medicinkliniken kontaktats och beslutar efter samråd med vårdpersonalen att placera kvinnan på avdelningens läkarexpedition över helgen.

Frågor: Hur skall denna åldriga kvinna prioriteras i förhållande till övriga patienter? Hur skall man väga den enskilda patientens omedelbara behov av vård mot sjukvårdspersonalens möjligheter att ta hand om andra patienter och förmåga att orka med sitt arbete på längre sikt?

Vem har ansvaret för den gamla kvinnan – sjukvården eller kommunens socialtjänst?

Exempel 6. Rätten till en värdig död

En 50-årig man drabbas av en stor blödning i hjärnan på grund av brustet blodkärl. Efter fyra veckors vistelse på intensivvårdsavdelning överförs patienten till geriatrisk rehabiliteringsklinik. Han har viss kvarstående rörlighet i en arm men har ingen kontakt med omgivningen och måste sondmatas. Försök till rehabilitering under fem månader ger ingen förbättring. Patienten bedöms vara i ett kroniskt vegetativt tillstånd, dvs. utbredd hjärnskada som medfört total oförmåga till kontakt med omgivningen. Något hopp om tillfrisknande finns inte. Läkaren tar upp en diskussion med anhöriga om den fortsatta vårdens uppläggning. Anhöriga berättar då att mannen vid upprepade tillfällen sagt att han inte vill bli ett vårdpaket. "Lova mig att all behandling avbryts som förlänger mitt lidande". Han har även skrivit donationskort. Efter samråd med anhöriga beslutar läkaren att näringstillförseln skall avbrytas. När personalen informeras utlöses en svår konflikt. Hälften förstår, några är osäkra och två vägrar att "delta i omänskliga beslut", hotar att sjukskriva sig och att vända sig till sitt fackförbund. Vården läggs upp enligt läkarens beslut och mannen avlider två veckor senare utan trycksår, omsorgsfullt skött av den personal som orkat vårda honom ända till slutet.

Frågor: Mot beslutet att avbryta livsuppehållande behandling kan ställas respekten för människolivet, möjligheten till förbättring (om än hypotetisk) och en del av vårdpersonalens negativa reaktioner. Här gick meningarna isär. Vilka åsikter skall väga tyngst?

Exempel 7. Allas lika värde – allas lika rätt

En 5-årig svårt utvecklingsstörd pojke är äldst av tre syskon. Övriga barn är friska. Pojken vistas i sitt hem men går några dagar i veckan på en specialavdelning inom omsorgsverksamheten. Han kan sitta men inte krypa eller stå på grund av svåra felställningar i höft-, knä- och fotleder. En dag när han vistas på avdelningen drabbas han av plötslig slöhet och får en undertemperatur på 32o. Läkare tillkallas och finner att pojken har lunginflammation och att han är närmast döende. Personalen anser att man bör göra så litet som möjligt, så att pojken äntligen får dö och befrias från sitt lidande. Föräldrarna hävdar att pojken har samma rätt till vård som andra barn.

Läkaren beslutar om inläggning på sjukhus där pojken behandlas med antibiotika, värmetak och vätsketillförsel. Efter fem dagar kan han utskrivas till hemmet i sitt vanliga tillstånd.

Frågor: Också här gick meningarna isär. Vilka överväganden bör styra handlandet?

Exempel 8. Meningslös behandling

En 72-årig kvinna har sedan 13 år fått dialys på grund av kronisk njursjukdom. Hennes immunförsvar har stött bort två transplanterade njurar. Med åren har hon blivit allt mer dement. Hon åker till sjukhuset två gånger i veckan för dialys och är däremellan sängliggande i hemmet. Maken gör en stor arbetsinsats och kan endast lämna hemmet vid patientens dialyser. När maken insjuknar i en akut sjukdom och tas in på sjukhus kommer patienten till en geriatrisk klinik. Efter att hon har observerats en tid tar man upp en diskussion med maken om möjligheten att avbryta dialysbehandlingen. Makens kommentar är: "Äntligen! Den frågan har jag väntat på länge, Tack!" Personalen på dialysavdelningen har trott att maken varit angelägen om hustruns behandling varför man trots tecken på tilltagande demens hos kvinnan fortsatt dialysen. Med vetskap om makens inställning beslutar man att avbryta behandlingen. Kvinnan avlider lugnt efter ett par veckor.

Frågor: Här är frågan om behandlingen var meningsfull eller meningslös. Har läkare i situationer som denna rätt att avbryta behandlingen?

Exempel 9. Medikaliserade livsproblem

En 50-årig kvinna söker distriktsläkare för sömnsvårigheter, huvudvärk, klumpkänsla i halsen, tryck över bröstet och diffusa magbesvär. Det framkommer att hennes man oväntat avlidit i hjärtinfarkt sex veckor tidigare. Hon har skuldkänslor för att hon grälade på sin man för någon bagatell sista gången de var tillsammans. I övrigt har förhållandet mellan makarna varit harmoniskt. Patienten är lärare, försöker leva som vanligt och inte tänka på det skedda men kommer på sig med att vara irriterad och ovänlig mot barnen i skolan. Med sina egna barn talar hon aldrig om sin man. Det har blivit en konstig stämning hemma som ingen kan bryta. Läkaren bedömer att patienten är deprimerad och skriver ut ett depressionslindrande läkemedel. Vid återbesök efter en månad är besvären oförändrade. Dessutom har hon fått biverkningar i form av muntorrhet, förstoppning och ibland svimningskänsla vid hastig uppresning.

Frågor: Är sorg en psykisk störning som bör bli föremål för behandling? Hur kan hälso- och sjukvården bäst hjälpa människor i livskriser?

2 Utredningens analys och kommentarer

Exempel 1. Överskriden budget

Patienten har en tämligen lindrig kärlkramp som framför allt begränsar hans fritidsaktiviteter. Kranskärlssjukdomen har sådan utbredning att en operation inte kan förväntas vara livsförlängande. Däremot är det troligt att ingreppet leder till symtomfrihet ett antal år varefter behov av ny operation kan uppkomma. Kärlkramp hamnar enligt vårt förslag i grupp III vid klinisk prioritering även om besvären i detta fall var av tämligen lindrig art. Tidigare gjordes kranskärlsoperationer endast på patienter med svåra symtom men under senare år har även patienter med lindrigare besvär opererats med gott resultat. Genom att indikationerna har vidgats har således fler patienter kunnat få hjälp. Enligt utredningens slutsats faller operationer av denna typ inom den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården. Kostnaderna för en kranskärlsoperation är emellertid höga. Det finns därför risk att de väljs bort om resurserna är otillräckliga, vilket i detta fall skulle innebära en fortsatt försämrad livskvalitet för patienten. Om man av ekonomiska skäl beslutar att avstå från operation bör information om detta inte undanhållas patienten. Operation i annan än genom samhället finansierad vård är en återstående möjlighet som dock är beroende av patienternas ekonomiska resurser och därmed inte öppen för alla.

Exempel 2. Rimligt tillmötesgående?

Nyttan av en diagnostisk metod är större när indikationerna är strikta. Allteftersom indikationen vidgas finner man sjukliga förändringar i allt färre undersökningar, kostnaderna ökar och "effektiviteten" minskar. Denna patient hade spänningshuvudvärk till följd av en pressad livssituation och kände oro för hjärntumör. Ur prioriteringssynpunkt hör hennes besvär till mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar, dvs. grupp III vid klinisk prioritering. Det för läkaren lättaste är att tillmötesgå patientens önskemål. Att diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning ingår i den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården motiverar dock inte att exklusiva och kostsamma utredningar görs när behov inte bedöms finnas. Om, som utredningen föreslagit, vård skall grundas på behov och inte på efterfrågan skulle det i detta fall vara både medicinskt och kostnadseffektivt försvarligt att avböja patientens begäran om remiss till regionsjukhuset eller undersökning med datortomografi och magnetkamera.

Det är dock angeläget att läkaren inte bagatelliserar patientens oro, utan visar medkännande och vid behov försöker förmedla psykologiskt och socialt stöd. Komplicerade och kostsamma undersökningar skulle i flertalet fall inte heller hjälpa patienten, endast medikalisera i grunden psykosociala problem. Läkarens ställning är i detta och liknande fall inte lätt. För adekvat handläggning krävs erfarenhet, bra utbildning och en god relation till patienten. Läkaren måste förmedla att han bryr sig om patienten och hennes besvär, även om hennes önskemål inte kan tillgodoses. Fallet är ett exempel på onödiga undersökningar som ej sällan görs vid psykosocialt betingade störningar.

Exempel 3. Akutsjukvård – en serie val

Eftersom hjärtinfarkt är en livshotande akut sjukdom är vården prioriterad till grupp IA. Här finns emellertid ett flertal behandlingsmöjligheter med olika kostnadseffektivitet och olika utsikter till framgång. Ålder och social funktion skall enligt människovärdesprincipen inte vara avgörande vid prioriteringar. I det hypotetiska valet mellan en 80-årig dement man med klar hjärtinfarkt och en 46-årig trebarnsmor med oklara bröstsmärtor är det därför endast demensen som kan vara av betydelse, under förutsättning att den är av sådan grad att den gör vården meningslös. Att i det akuta skedet avstå från proppupplösande medel av kostnadsskäl och därmed ge en suboptimal behandling innebär en icke önskvärd prioritering och uppoffring. Att inte erbjuda operation när patienten inte kan avstå från rökning får däremot anses vara rimligt om fortsatt rökning bedöms äventyra resultatet av den medicinska behandlingen. Detta innebär ingen generell diskriminering av rökare.

Exempel 4 och 5. En omänsklig sjukvård – ingen mans land

Vård av förvirrade människor hör vid klinisk prioritering till grupp IB (sjukdomar som medfört nedsatt autonomi). Det är sålunda följdriktigt som har skett i detta fall, att mer akuta vårdbehov fått förtur i det kliniska arbetet. Samtidigt kan ifrågasättas om samhället har skapat tillräckliga resurser för denna typ av problem, som särskilt i storstäderna blir allt vanligare. På samma sätt som denna utredning diskuterar hälso- och sjukvårdens ansvarsområde, söker man på de enskilda klinikerna avgränsa sin verksamhet. Inom klinikerna bör den typ av sjukvård som man har kompetens för prioriteras. På många håll har socialtjänsten inte prioriterat jourverksamhet, mycket på grund av att sjukvården hjälpligt klarat av de mest akuta problemen i gränsskiktet mellan socialtjänst och sjukvård.

Samhället har ett särskilt ansvar för dem som är ur stånd att uttrycka sin vilja och hävda sin rätt. Samtidigt innebär en förvirrad patient en tung belastning för sköterskor, undersköterskor och sjukvårdsbiträden, som på en hårt belastat avdelning ansträngs till utmattningens gräns. En säng på en stökig medicin- eller kirurgiavdelning är dessutom en olämplig vårdform för förvirrade åldringar. Det är beklagligt att detta ofta är den enda möjliga akuta lösningen på problemet. Den orimliga vårdsituationen riskerar att gå ut över vården av övriga patienter. Inom sjukvården är det oklart vem som har ansvaret för patienter som behöver sjukhusvård men inte givet hör till en viss specialitet. Ett beslut om avgränsning av en vårdenhets ansvar, särskilt om det fattats utan samråd med vårdgrannar, kan leda till att ingen klinik känner ansvar för vissa typer av fall. Konsekvensen kan bli att sjukdomar med samma vårdbehov får olika status i vården och därmed, ofta oavsiktligt, prioriteras olika högt.

Exempel 6. Rätten till en värdig död

Kroniskt vegetativt tillstånd innebär avsaknad av autonomi och placering i grupp IB vid klinisk prioritering. Samtidigt måste vårdens innehåll avgöras efter vad som är ändamålsenligt och meningsfullt. I detta fall får vården betraktas som ändamålsenlig genom att patienten kunde hållas i gott fysiskt skick med intravenös näringstillförsel och omvårdnad, men meningslös eftersom möjligheten till återgång till medvetet liv var försumbar. Behandlingen förlängde livet men påverkade inte livskvaliteten. Avbrytande av behandlingen motiveras här av att den var meningslös och av människors rätt att få dö under värdiga former. Att anhöriga var införstådda och att patienten uttryckt sin vilja underlättade beslutet.

Exempel 7. Allas lika värde – allas lika rätt

Då denna pojke har en livshotande akut sjukdom hör vården till prioritetsgrupp IA. Då han dessutom är utvecklingsstörd har samhället ett särskilt ansvar. Föräldrarna kan ibland styras av skuldkänslor eller andra ovidkommande skäl, men har samtidigt ofta bättre förutsättningar än utomstående att bedöma sina barns livskvalitet. Man bör också vara medveten om att livskvalitet ofta bedöms lägre av friska personer, däribland personalen, än av patienten själv och de närmaste. Läkarens beslut grundade sig på principen om alla människors lika värde och lika rätt till en människovärdig tillvaro. Behandlingen var ändamålsenlig, eftersom den fick infektionen under kontroll, och meningsfull eftersom den ledde till bibehållen livskvalitet hos pojken. Personalen som på nära håll kunnat se hans lidande och låga livskvalitet ansåg dock att han borde få dö.

Man kan inte utesluta att personalens inställning har påverkats av att vården upplevdes tung och att man inte såg några framsteg. Detta är inte helt ovanligt i vården av handikappade, åldringar och kroniskt sjuka och får inte utgöra motiv för negativ särbehandling.

Exempel 8. Meningslös behandling

Dialysbehandling av kronisk njursjukdom är prioriterad i grupp IB. Dialysbehandlingen var ändamålsenlig eftersom den ersatte den utslagna njurfunktionen. Det kan dock ifrågasättas om den var meningsfull. Maken hade upphört att uppleva den så och patienten själv var djupt dement. Beslutet av avbryta behandlingen skall dock inte grundas på en makes önskan utan främst på en medicinsk bedömning. Läkare behöver inte fortsätta en meningslös behandling. Det kan vara vanskligt att avgöra när nackdelarna skall anses uppväga vinsterna i vården av djupt dementa. Man får vara uppmärksam på risken för glidning mot att avstå från behandlingar hos dementa grundat på utomståendes bedömning av livskvaliteten eller, ännu värre, på grund av ansträngd budget.

Exempel 9. Medikaliserade livsproblem

Sorg efter en närståendes bortgång är en normal reaktion som inte kräver medicinsk behandling. Hustrun behöver i stället stöd i sitt sorgearbete så att känslotrycket minskar varefter symtomen brukar klinga av. Hon kan vara betjänt av uppföljande samtal med makens läkare, ibland ett besök på vårdavdelningen om maken vårdades på en sådan före dödsfallet. Hälso- och sjukvårdens insats kan sedan behövas för bedömning av eventuella symtom, men det känslomässiga stödet, när så är möjligt, ges med fördel av närstående. Att läkemedel ändå ofta ges i dessa och liknande fall kan bero på bristande erfarenhet, tidsbrist i förening med människors krav på snabb lindring och ovilja att konfronteras med livets smärta.

Medikalisering av livsproblem bidrar till att öka belastningen på hälso- och sjukvården, medför risker för biverkningar och innebär i allmänhet ingen långsiktig hjälp för de berörda.

Allmän diskussion

Hälso- och sjukvården möter många svåra problem, problem av olika typ och i regel med flera aktörer inblandade. Vare sig beslutet gäller att påbörja vård, avstå från att sätta in eller avbryta redan insatt vård har det ofta långtgående konsekvenser för flera av de berörda. Utöver den aktuella patienten och dennes närstående berörs också personalen i hälso- och sjukvården, i många fall social-

tjänsten, andra serviceområden, ibland också Socialstyrelsen, ansvarsnämnden och försäkringsbolag. När sjukdomen medfört oförmåga för patienten att uttrycka sin mening kan värderingarna av livskvaliteten variera bland närstående och personal. Detta jämte ibland delade meningar i personalgruppen om vad som är rätt och fel åtgärd gör arbetet extra tungt för de beslutsansvariga. Etisk medvetenhet och allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar kan underlätta besluten. Dessutom måste personalen vara lyhörd för patientens och närståendes önskningar och uppmärksam på hur förutsättningarna för vården under ett sjukdomsförlopp kan förändras. Händelseutvecklingen kan göra att tidigare beslut måste omprövas och nya överväganden göras. Samtidigt försvåras situationen av att personalresurserna vanligen är dimensionerade för en genomsnittlig belastning. En anhopning av vårdkrävande patienter borde mötas med ökade personalresurser. Om sådana inte snabbt kan mobiliseras uppstår svårlösta prioriteringsproblem. Stark nedskärning av personalen med bibehållande av oförändrade arbetsuppgifter riskerar att skapa kaotiska och för alla parter ovärdiga vårdsituationer. Patienterna skall stå i centrum för vården, men även personalens välbefinnande måste beaktas. Rimliga arbetsförhållanden är en förutsättning för att hälso- och sjukvårdslagens krav på vård av god kvalitet skall kunna uppfyllas.

Litteraturlista

Bilaga 5

Andréasson S, Calltorp J: QALY – kvalitetsjusterade levnadsår – kontroversiell metod för prioritering inom vården. Läkartidningen 1992;89:1580–84 Arvidsson G, Jönsson B, Werkö L (red.): Prioritering i sjukvården – etik och ekonomi. SNS förlag, Stockholm 1993 Asplund K: Många skäl mot särbehandling vid "självförvållade" skador. Läkartidningen 1994:91:162 Banta D, Behney C, Willems Sisk J: Toward rational technology in medicine, Springer, New York 191 Barry B: Theories of Justice. University of California Press, Berkeley & Los Angeles 1989 Beauchamp T, Childress J: Principles of biomedical ethics. Ed. 4. Oxford University Press, New York & Oxford 1994 Beck-Friis B: Hospital based home care av terminally ill cancer patients. The Motala modell. Akad. avhandling, Uppsala 1993

Urvalet har gjorts relativt brett för att stimulera till och möjliggöra fördjupade studier. I listan finns arbeten som belyser såväl grundläggande etiska frågor som deras tillämpning vid prioriteringar inom olika former av hälso- och sjukvård och i olika kritiska situationer. Flera arbeten behandlar skärningspunkten mellan samhällsekonomi, medicinsk teknologi och prioriteringar.

Björk S: Valfrihet punkterar prioriteringsbeslut. Behovet ofta styrande men principer krockar. Läkartidningen 1994:91:1216–1218 Björklund I: Nya Zeeland väljer väg inom sjukvården. LandstingsVärlden 1994: häfte 5:25–31 Blomquist C: Medicinsk etik. Natur och Kultur, Stockholm 1971 Callahan D: Setting limits. Medical goals in an ageing society. Simon & Schuster, New York 1987 Callahan D: What kind of life. The limits of medical progress. Simon & Schuster, New York 1990 Calltorp J: Prioritering och beslutsprocess i sjukvårdsfrågor. Akad. avhandling, Uppsala 1989 Calltorp J, Bråkenhielm CR (red.): Vårdens pris. Verbum, Stockholm 1990 Calltorp J, Holmström S: Prioritering i svensk sjukvård – kritisk analys av förebilderna. Läkartidningen 1992;89:1267–69 Calltorp J: Kan vårdens mål nås i en marknadsmodell? Läkartidningen 1994: 91:4902–4909 Civildepartementet: Förtroendevaldas ansvar vid domstolstrots och lagtrots. Delbetänkande av Lokaldemokratikommittén. SOU 1993:109 Cohen D, Henderson J: Health, prevention, and economics. Oxford University Press, New York & Oxford 1988 Dahlström G, Pellborn LÅ, Rosenqvist U: Individ och samhälle. Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik 1982–1987. Svenska Läkaresällskapets förlag, Stockholm 1992 Downie R S, Calman K C: Healthy respect. Ethics in health care. Ed. 2. Oxford University Press, Oxford, New York & Tokyo 1994 Dworkin G: The theory and practice of autonomy. Cambridge University Press, Cambridge 1988 Edhag O, Norberg K-A.: De medicinska behoven måste få styra sjukvårdens prioriteringar. Läkartidningen 1992;89:1577–1579 Enkin M, Keirse M, Chalmers I: A guide to effective care in pregnancy and childbirth. Oxford University Press, New York & Oxford 1989 Eriksson L: Assisterad befruktning bör prioriteras högre. Läkartidningen 1994: 91:1336

Faden R, Beauchamp T: A history and theory of informed consent. Oxford University Press, New York & Oxford 1986 Fagerberg H (red.), Bischofberger E, Jacobsson L, Lindmark G: Medicinsk etik och människosyn. Liber, Uppsala 1988 Finansdepartementet: Kvalitets- och produktivitetsutvecklingen i sjukvården 1960–1992. Ds 1994:22 Finer D: Prioriteringar i hälso- och sjukvården. Internationellt seminarium. Samhällsmedicinska enheten, Huddinge sjukhus, 1994 Fulford K W M: Moral theory and medical practice. Cambridge University Press, Cambridge 1989 Förenta Nationerna: Allmän förklaring om de mänskliga rättigheterna. 1948

Förenta Nationerna: Konvention om barnets rättigheter. 1989 Giertz G: Etik i läkarens vardag. Svenska Läkaresällskapets Förlag, Stockholm 1984 Gillon R, Lloyd A (red.): Principles of health care ethics. John Wiley, New York 1994 Ginzberg E: The Medical Triangle – physicians, politicians and the public. Harvard Univ. Press, Cambridge MA 1990 Glover J: Causing death and saving lives. Pelican, Harmondsworth 1977 Government Committee: Choices in Health Care. Zoetermeer, The Netherlands 1992 Grubb A (red.): Choices and decisions in health care. John Wiley & Sons, Chichester 1993 Gävleborgs läns landstings etikkommitté: Prioriteringar inom hälso- och sjukvård. Gävle 1993 Göthlin K, Lantz G: Rum för etik. Om etiska grupper i sjukvården. Vårdetiska Institutet. Stockholm 1993

Hare R: Moral Thinking. Clarendon Press, Oxford 1981 Harris J: The value of life. Routledge & Kegan, London & New York 1989 Health Services Commission: Prioritized list of health services. October 30, 1992, Portland, Oregon 1992 Hermerén G: Prioriteringar och etiska konflikter. I tankar om vården. Spri, Stockholm 1994

Hjorth P: Prioritering fra filosofi til praksis. Soc. Med. Tidskr. 1993:69:318– 326 Holmström S, Calltorp J (red.): Gränser för vården. Samhällsmedicinska enheten, Huddinge sjukhus, 1994 Holmström S, Forsberg E, Calltorp J, Eklund L-O, Åsbring P: Prioritering i vården – en attitydundersökning. Läkartidningen 1994:91:1326–1331 Honigsbaum F, Calltorp J, Ham C, Holmström S: Priority setting processes for healthcare. Radcliffe Medical Press, Oxford and New York, 1995 Johnell O: Prioritering i praktiken. Svårt att överföra Norges och Oregons modeller till vår sjukvård. Läkartidningen 1992;89:1312–15 Kelner J: Who lives? Who dies? Ethical criteria in patient selection. Yale University Press, New Haven 1990

Kübler-Ross E: Döden är livsviktig. Om livet, döden och efter döden. Natur och Kultur, Stockholm 1991 Landstinget Sörmland: Etiska frågor inom hälso- och sjukvården. Rapport från arbetsgruppen för etiska frågor inom hälso- och sjukvården i Sörmland. 1990 Landstingsförbundet: Politikerna och etiken i hälso- och sjukvården. Stockholm 1989 Landstingsförbundet: Värden i vården – politikers, administratörers och läkares syn på resursfördelning inom hälso- och sjukvården. Stockholm 1994 Landstingsförbundet: Sjukvårdens utmaningar. Stockholm 1994 Lantz G, Björk S, Calltorp J, Ohlsson I, Westerborn O: Prioriteringar och etik inom vården. Västerbottens läns landsting 1991 Liss P-E, Ludvigsson J: Prevention, etik och prioriteringar. Läkartidningen 1995:92:43–45 Lyttkens CH: Prioritering i etik och praktik: en hälsoekonomisk analys av Prioriteringsutredningen. Ekonomisk debatt 1994 Mackie J: Ethics. Pelican, Harmondsworth 1977 Malek M (red.): Setting priorities in health care. John Wiley & Sons, Chichester 1994 Nagel T: Mortal questions. Cambridge University Press, Cambridge 1979 Nagel T: The view from nowhere. Oxford University Press, New York 1986 Nagel T: The possibility of altruism. Oxford University Press, Oxford 1970

National Advisory Committee on Core Health and Disability Support Service: Your health and the public health. New Zeeland 1992 Nilstun T, Ohlsson R: De svagaste drabbas. Radikalare grepp krävs. Läkartidningen 1994:91:1331–1333 Nordenfeldt L: Hälsa och värde. Thales, Stockholm 1991 Nordenfeldt L: Livskvalitet och hälsa. Almqvist & Wiksell, Stockholm 1991 Nordenfeldt L: On the nature of health. Reidel, Dordrecht 1987 Nytt från Riksstämman 1992: Medicinsk etik i marknadsstyrd sjukvård. Spri, Stockholm 1993 Nytt från Riksstämman 1993: Vård och vanor. Spri, Stockholm 1994 Ottosson, J-O: När får man avstå från behandling? Svensk Medicin nr 24. Svenska Läkaresällskapet och Spri 1991 Pellegrino E, Thomasma D C: The virtues in medical practice. Oxford University Press, New York & Oxford 1993 Rawls J: A theory of justice. Oxford University Press, New York & Oxford 1972 Reiser S, Ankar M: The machine at the bedside. Strategies for using technology in patient care. Cambridge University Press, Cambridge 1984 Rosén M: Är prioriteringslistor ett medel för prioritering? Läkartidningen 1992;89:2118–2120 Sahlin J, Gavelin W: Vad säger hälso- och sjukvårdslagen? LIC-förlag AB, Stockholm 1992 Samhällsmedicinska enheten, Huddinge sjukhus: Prioriteringar i hälso- och sjukvården. Lägesrapport över pågående prioriteringsprojekt inom Stockholms läns landsting. Stencil 1994 SBU: Värdering av medicinska metoder och sjukvårdens effektivitet. Stockholm 1989 SBU: Preoperativa rutiner. Stockholm 1989 SBU: Ont i ryggen – orsaker, diagnostik och behandling. Stockholm 1991 SBU: Kritisk analys inom medicinen. Stockholm 1992 SBU: Prioritering och ransonering i sjukvård – aktuella tendenser i USA. Stockholm 1992

SBU: Måttligt förhöjt blodtryck. Rapport 121. Stockholm 1994 Scherstén T, Brorsson B: Medicinsk prioritering i stället för ransonering. Läkartidningen 1991;88:2847–49 Schubert J, Sandell R: Resultatgenomgång av psykoterapibehandling. Klart signifikanta positiva effekter. Läkartidningen 1994:91:4534–4540 Singer B: Practical ethics. Cambridge University Press, Cambridge 1979 Socialdepartementet: I livets slutskede. SOU 1979:59

Socialdepartementet: Rätten till bistånd inom socialtjänsten. SOU 1993:30 Socialdepartementet: Vårdens svåra val. Rapport från Utredningen om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. SOU 1993:93 Socialdepartementet: Landstingens ansvar för kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete. Delbetänkande av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU 2000. SOU 1994:132 Socialdepartementet: Sjukvårdsreformer i andra länder. Rapport till Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU 2000. SOU 1994:115 Socialstyrelsen: Prioritering inom hälso- och sjukvård. Rapport 1991:1 Socialstyrelsen: Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. Allmänna råd 1992:2 Socialstyrelsen, Landstingsförbundet, Svenska kommunförbundet: Rehabilitering inom hälso- och sjukvården – för alla åldrar och diagnoser. SoS-rapport 1993:10

Socialstyrelsen: Omvårdnad inom hälso- och sjukvården. SOSFS 1993:17 Socialstyrelsen: Folkhälsorapport 1994. SoS-rapport 1994:9 Socialstyrelsen: Ädelreformen – årsrapport 1994. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1994:13 Socialutskottets betänkande: Psykiskt stördas villkor. 1993/94:SoU28 Sosial- och helsedepartementet, Norge: Retningslinjer for prioritering innen norsk helsevesen. NOU 1987:23

Sosial- och helsedepartementet, Norge: Lov om pasientrettigheter. NOU 1992:8 Sosial- och helsedepartementet, Norge: Samarbeid og styring. Mål og virkemidler for en bedre helsetjeneste. St meld nr 50. 1993–1994

Statens handikappråd: Perspektiv på etik. Handikappolitiken i fokus. 1994:3 Statens medicinsk-etiska råd: Etiska vägmärken 1, 2, 3, 4. Allmänna Förlaget, Stockholm Sveriges läkarförbund: Prioriteringar i hälso- och sjukvården – varför och hur? Stockholm 1992

Sveriges Rikes Lag: Regeringsform 1976

Thorling J, Paperin A, m.fl.: Ett konkret förslag till prioritering. Läkartidningen 1990;87:3256–58 Trano,/y KE: Prioriteringsproblemer i medisin – filosofisk belyst. Medicinsk årbog. Munksgaard, Köpenhamn 1989 Trano,/y KE: Medicinsk etik i vår tid. Studentlitteratur, Lund 1993 Veatch R: The foundations of justice. Why the retarded and the rest of us have claims to equality. Oxford University Press, New York & Oxford 1986 Westerhäll L: Patienträttigheter. Nerenius & Santérus förlag, Stockholm 1994

Wretmark G: Etik i vården. Studentlitteratur, Lund 1983 Winkler E, Coombs J (red.): Applied ethics. A reader. Blackwell, Oxford 1993 Västerbottens läns landsting: Att välja och välja bort – Hur ska hälso- och sjukvårdens resurser fördelas? Prioriteringsprinciper för förtroendevalda. 1992 Östlinder G: Vård för vem? Studiehandledning om resursanvändning och prioriteringar i hälso- och sjukvården. Utbildningsradion 1994