SOU 1991:78

Krav på förändring : synpunkter från psykiskt störda och anhöriga : delbetänkande

— synpunkter från psykiskt störda

,_ "Delbetänkohdelév

! & /(_psyk—ioétriitgfredhingen& ' '&OUZ'1991z78

— synpunkter trön psykiskt störda

,. ,h anhöriga

Detbetonkande av psykiatrtutredmngen

SOU 1?91 78

ä Statens offentliga utredningar ww 1991:78 & Socialdepartementet

Krav på forändring

— synpunkter från psykiskt störda och anhöriga

Delbetänkande av psykiatriutredningen Stockholm 1991

SOU och Ds kan köpas från Allmänna Förlaget, som också på uppdrag av regeringskansliets förvaltningskontor ombesörjer remissutsändningar av dessa publikationer.

Adress: Allmänna Förlaget Kundtjänst 106 47 Stockholm Tel 08/739 96 30 Telefax: 08/739 95 48

Publikationerna kan också köpas i Infomationsbokhandeln, Malmtorgsgatan 5, Stockholm.

Omslagsfoto: Kent Viklund Projekt "Fomminnesvård" för psykiskt störda i Sundsvall.

NORSTEDTS TRYCKERI AB ISBN 91-38-10874-7 Stockholm 1991 ISSN 0375—250X

FÖRORD

Regeringen beslutade i november 1990 att ge en parlamenta- risk kommitté i uppdrag att utreda frågor om service, stöd och vård till psykiskt störda. Kommittén övertog därmed det motsvarande uppdrag som år 1989 gavs till en särskild utredare.

I enlighet med utredningens direktiv (Dir. 1990:71) skall utredningens arbete främst inriktas på att överväga och föreslå åtgärder vad gäller ansvarsfördelning och organisa- tion av service, stöd och vård till psykiskt störda samt for- mer för samverkan med bl.a. patient- och anhörigorganisa— tioner. Kommittén, som antagit namnet psykiatriutredning-

en, skall slutredovisa sina förslag senast vid utgången av juni månad 1992.

I direktiven anges också att det i uppdraget ingår att kart- lägga situationen för psykiskt störda personer i landet samt att utvärdera och analysera den sektoriserade psykiatrin och de övriga förändringar från slutna till öppna vårdformer som skett under 1980—talet. Som ett led i detta kartläggnings— arbete har det varit angeläget att lyssna på dem som i första hand är berörda dvs. de psykiskt störda själva, deras anhö- riga och representanter för dessa.

Den 14 februari 1991 anordnade därför psykiatriutredningen en hearing med representanter från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) och Intresseföreningen För Schizofreni (IFS). RSMH och IFS presenterade vid hearing— en sina erfarenheter, krav och önskemål när det gäller sam- hällets service, stöd och vård till de psykiskt störda. Hearingen har dokumenterats av journalisten Lars Grip. Intervjuer med psykiskt störda och anhöriga har också gjorts för att komplettera det material som kom fram under hea— ringen. Skriftligt material frän RSMH och IFS har också

använts som underlag.

Tillsammans bildar detta material underlag till den här rapportens första del, "Patienter och anhöriga i psykiatrin", författad av Lars Grip. RSMH och IFS har beretts tillfälle att lämna synpunkter och har godkänt den i de delar som berör dem.

I rapportens andra del redovisas en studie av service, stöd och vård till psykiskt störda i två psykiatriska sektorer, den ena i en storstad och den andra i ett landsbygdsområde. Studien har gjorts som personliga intervjuer dels med pati— enter och anhöriga men också med personal som arbetar i psykiatrin, primärvården, socialtjänsten, försäkringskassan, arbetsförmedling, bostadsförmedling och ett bostadsföretag i de här två sektoremas upptagningsområde. Trettio personer har intervjuats, varav en tredjedel är patienter och anhöriga. Studien har genomförts av sociolog Per Arne Håkansson på uppdrag av psykiatriutredningen.

De två delarna utgår från två olika perspektiv när det gäller att skildra psykiskt stördas och anhörigas erfarenheter, krav och önskemål. Den första delen beskriver patient- och an- hörigorganisationemas erfarenheter och krav på den psykiat— riska vården medan den andra delen är en mer forskningsin- riktad intervjustudie som förutom patienters och anhörigas erfarenheter och krav också tar upp olika personalkategori— ers synpunkter.

Längst bak i rapporten finns också en litteraturförteckning över aktuella svenska studier där psykiskt störda patienter och anhöriga till psykiskt störda tillfrågats om synpunkter.

Sammantaget ger den här rapporten psykiatriutredningen ett värdefullt bidrag till belysningen av de psykiskt stördas situation i samhället och patient- och anhörigorganisationer- nas erfarenheter och krav på förändringar. Hur de psykiskt stördas och anhörigas synpunkter bättre kan tas till vara i vården är också ett mycket viktigt område för kommittén att beakta.

Kommittén har dock inte tagit ställning till innehållet i denna rapport på annat sätt än att det har bedömts vara av intresse som underlag för diskussioner av olika förslag och åtgärder när det gäller att förbättra levnadsförhållandena för psykiskt störda i samhället. Det är viktigt att de psykiskt stördas och anhörigas erfarenheter, krav och önskemål tas tillvara i arbetet med att förbättra service, stöd och vård till psykiskt störda.

BO HOLMBERG

Britt Bohlin Sten Svensson

/Hara1d Wilhelmsson Gert Knutsson Irene Karlsson Svante Pettersson

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Del I: Patienter och anhöriga i psykiatrin

Inledning 1 1 1 RSMH 13 Sjukhusklubb blir socialpolitisk folkrörelse 13 En lokalförening i dag 19 2 RSMH och den framtida psykiatrin 23

Tio bud för en bättre psykiatri enligt RSMH 23 Kontaktpersoner, vårdbiträden och arbetskamrater 32 3 Patienter berättar 45 "Fortfarande gammalmodig inriktning i vården" 45 "Jag blev frisk av egen kraft" 52 4 Intresseföreningen för schizofreni (IFS) 61 Anhöriga sluter sig samman 61 5 Anhöriga berättar 65 En anhörigs erfarenheter och hopp 65 "Mycket prat, lite handling" 69 6 IFS och den framtida psykiatrin 73 IFS krav och önskemål 73

7. Bistra minnen, goda förhoppningar 83

Del II: Service, stöd och vård i två sektorer — intervjuer med personal och patienter

Sammanfattning 89 1 Syfte och tillvägagångssätt 91 2 Den psykiatriska vården 95 Sektoremas upptagningsområde 95 Organisation och personal 97 Patienter och psykiska problem 101 Vårdideologi och behandlingsformer 102 Sociala problem 106 Brister och önskade förändringar 110 Sammanfattande diskussion 112 3 Andra vård- och servicegivare 115 Primärvård 115 Socialtjänst 119 Försäkringskassa 126 Arbetsförmedling 128 Bostadsförmedling 130 Sammanfattande diskussion 132 4 Patienters och anhörigas erfarenheter 135 Den psykiatriska vården 136 Andra vård- och servicegivare 151 Sociala relationer 157 Sammanfattande diskussion 161

Litteraturförteckning 163

DEL I

PA TIENTER OCH ANHÖRIGA 1 PS YKIA TRIN

INLEDNING

Syftet med den här delrapporten är att belysa psyldatrin i dag ur ett patient— och anhörigperspektiv och att lyfta fram deras förslag till förändringar — inte bara av psykiatrin, utan av hela det fält av verksamheter som har med service, stöd och vård till psykiskt störda att göra. Det handlar om allt från det allra första mötet med psykiatrin till den sista reha- biliterande insatsen.

Nu är det inte så enkelt att patienter och anhöriga har sam— ma utgångspunkter i sin kritik och i sina förslag. Tvärtom kan slutsatserna bli ganska olika, inte minst gäller detta synen på tvånget, på medicinering och på uppkomsten av psyldsk ohälsa. Till detta återkommer vi i rapporten.

Det är med psykiatrin som med andra fenomen — utgångs- punkten är avgörande för slutsatserna. Ett vårdbiträde inom hemtjänsten, en överläkare vid en psykiatrisk klinik, en anhörig till en schizofren eller en patient som just lämnat vården - de målar alla olika bilder av den verklighet de deltar i. Konstigt vore det annars.

De synpunkter som framförs på psykiatrin från anhöriga och patienter grundar sig på RSMH — Riksförbundet för social och mental hälsa —— som representerar patienterna och på IFS — Intresseföreningen för schizofreni — som i huvudsak har ett anhörigperspektiv.

Grundmaterialet till rapporten har hämtats från en hearing som ordnades av psykiatriutredningen i februari 1991 och där inbjudna gäster från RSMH resp. IFS gav sin syn på samhällets stöd till psykiskt störda. På hearingen deltog även psykiatriutredningens representanter från socialdepartemen- tet, Spri, socialstyrelsen, landstingsförbundet, kommun- förbundet m.fl. Speciella intervjuer med patienter och an-

höriga har också gjorts för att komplettera det material som kom fram under konferensen. Skriftligt material från RSMH och IFS har också använts i rapporten.

Den kritik som framförs mot psykiatrin och socialtjänsten är bitvis mycket hård. Det ligger i sakens natur att diskussioner om förändringsbehov tar sin utgångspunkt i negativa erfa- renheter. Kritiken inriktar sig huvudsakligen på psykiatriska vårdföreträdares bemötande av anhöriga, på den ensidiga och överdrivna medicineringen (patienter), på frånvaron av samverkan mellan landsting och kommuner (både patienter och anhöriga), på tvångsvården (patienter) och på bristande resurser för rehabilitering.

1. RSMH

Sjukhusklubb blir socialpolitisk folkrörelse

Ett kvarts sekel sedan

Mentalsjukhusen står på höjden av sin utveckling, åtminsto— ne om man ser till antalet patienter som uppfyller vårdplat- serna. Inom den slutna psykiatriska vården i Sverige finns 36 000 patienter inskrivna. Tvång var snarare regel än undantag. Sverige var ett av de länder i västvärlden med störst antal inneliggande patienter i psykiatrin per 1 000 invånare.

Nästan 100 år har passerat sedan man beslutat att dårar och sinnessjuka är en angelägenhet för den medicinska vetenska— pen, snarare än för ordningsmakten. De stora mentalsjuk- husen började byggas. Inhägnade samhällen i samhället, vars funktion blev att avskilja det avvikande från samhället i övrigt och att ge dess invånare möjlighet att arbeta och att leva i asyl utan att störa andra och utan att störas av dem som ansågs normala.

Och nu, 1967, var det bara något år sedan det sista mental- sjukhuset invigdes. Institutionsbyggandet hade uppnått en höjdpunkt som snart skulle visa sig bli en vändpunkt.

Samma år övertog landstingen ansvaret för mentalsjukhusen från staten. En ny tvångslag — LSPV — började tillämpas och inne på mentalsjukhusen hände något som dittills inte skett. De patientföreningar som tidigare mest arbetat med trivselfrågor började omsätta en ökad medvetenhet i hand- ling. Med hjälp av kritiska vårdarbetare bildades detta år en rikstäckande organisation som fick namnet RMH — Riks- förbundet för mental hälsa. Organisationen skulle samordna föreningarna inne på mentalsj ukhusen och föra mentalpatien-

ternas talan. Detta var första gången som psykiatrins patien- ter över huvud taget organiserats.

Förbundet blev ett barn av den ökade socialpolitiska med- vetenhet som växte fram i samhället. Man riktade bland annat in sig på läkarnas praktiskt taget oinkskränkta makt över patienterna och förhållandena på sjukhusen. Förbundet och dess strävanden frck ökad styrka, inte minst genom ett stort massmediaintresse för rättvisefrågor och för socialpoli— tik. Ett psykodynamiskt synsätt på det psykiska lidandet vann terräng och det ensidiga medicinska perspektivet kriti— serades. Flera fall av rättslöshet och godtycklig behandling med våldsinslag från mentalsjukhusens värld uppdagades och fick stor publicitet.

En stor publicistisk roll inom socialpolitiken spelade Pocket- tidningen R, vars första nummer — ”Varför i helvete har vi ingenting att säga till om?” — blev startpunkten för en debatt om utslagna och marginaliserade gruppers demokratiska rättigheter. Bakom Pockettidningen R stod förutom RMH också RFHL, Riksförbundet för hjälp åt läkemedelsmiss- brukare och KRUM, Riksförbundet för kriminalvårdens humanisering.

Genom bildandet av RMH hade psykiatrins patienter fått en stämma som skulle göra sig hörd i decennier framöver och som skulle bidra till den omvälvande förändring som psy- kiatrin mot slutet av sextiotalet stod inför. Sakta men säkert skulle de slutna institutionerna få allt fler ljuskäglor kastade mot sig och successivt skulle de intagna patienternas rättig— heter bli föremål för en välgörande debatt som så småning- om skulle visa sig i politiska beslut.

Vandringen från en slutenhet och godtycke till öppenhet och demokratiska rättigheter hade börjat.

I takt med att ett socialt synsätt fick allt större plats i psy- kiatrin — det handlade inte bara om galenskap inuti indivi- der, utan också om samhälleliga förhållanden som ledde till psykisk ohälsa — orienterade sig RMH också utanför mental- sjukhusen och bytte 1972 namn. Det nya förbundet hette nu

och heter alltjämt RSMH — Riksförbundet för Social och Mental Hälsa.

I dag, tjugofem år efter sitt bildande har RSMH 100 lokal— föreningar runt om i landet och länsavdelningar i samtliga län. Under de senaste tio åren har psykiatrins ansikte för- ändrats. Antalet slutenvårdsplatser har minskat i en takt av 1 000 platser per år. Sektoriseringstanken har på många håll gjort att öppenvårdsenheter har öppnats där människor bor. Naturligtvis har en sådan omstrukturering också påverkat RSMH. De nya patientföreningar som bildades under den perioden hade inte sina rötter inne på mentalsjukhusen längre utan växte upp i bostadsområden eller på lättillgängli- ga platser i städernas centrala delar. Utgångspunkten blev en helt annan för dessa föreningars arbete, de fick en annan identitet nu när de inte längre var en del av sjukvården. De blev helt fristående och återfanns i egna lokaler som vilka andra föreningar som helst. Om föreningarna var mest inriktade på vårdförhållanden när de fanns inne på mental- sjukhusen så riktades nu intresset mot sådana förhållanden som rör människans hela livsmiljö.

Nu började RSMHs övergripande strategi för sitt arbete in- riktas efter två huvudlinjer: Kamratstöd och intressepolitiskt arbete.

Kamratstöd och...

— en konkret och jordnära verksamhet med den enkla ut- gångspunkten att drabbade människor stöder och utvecklar varandra. De kamrater som kommit längre i sin rehabilite— ring och därmed känner sig starkare än dem som just kom- mit i kontakt med vårdapparaten, drar med sig dessa i en utvecklingsprocess. Föreningen fungerar som något av en familj för medlemmarna och ger dem en förankring i till- varon, en plats att utgå från och återvända till. Föreningen utgör ett skyddsnät för medlemmarna. I föreningen blir man synlig som människa, det ställs inga krav på att vara eller bete sig på ett speciellt sätt utan medlemmen utgår från den

egna förmågan och kan delta i en demokratiskt fungerande helhet.

. . .intressepolitiskt arbete

— som handlar om att försöka åstadkomma förändringar i livsbetingelsema för människor som drabbas av psykiska störningar och därmed är beroende av samhällets stöd. När denna socialpolitiskt medvetna gren av RSMH växte fram handlade det inte bara om att ställa krav på samhället utan också om att sätta igång och ta ansvar för olika verksam— heter inom det psykosociala området, t.ex. kooperativ verk- samhet, kollektivboende, stöd till närstående, studiecirklar om psykofarmaka och utbildning av hemtjänstpersonal.

Förbundet driver åtskilliga projekt — allt ifrån ett specialise- rat behandlingshem, till långtgående dagverksamheter och kooperativa verksamheter. På samma sätt som patienterna lämnat allt fler stängda mentalsjukhus bakom sig, har för- bundet förankrat sin verksamhet i helt vanliga livsmiljöer. Vägen till den kamratstödjande verksamhet som förbundet driver i dag på basplanet och den socialpolitiska verksamhet man bedriver på läns— och riksplanet har varit både lång och besvärlig. Varken myndigheter eller det medicinska etablis- semanget tillskrev RSMH någon större trovärdighet i början av dess historia. RSMH blev inte taget på allvar när med- lemmar och förtroendevalda redan på 70-talet hävdade att mentalsjukhusen borde stängas och att minst 10 000 patien— ter satt där helt i onödan. Steg för steg har förbundet till- kämpat sig trovärdighet för att i dag på de flesta håll vara en accepterad samarbetspartner till kommuner, landsting och statliga myndigheter.

"Det gömda och glömda folket"

Hans Bergström, utredningschef på HCK (Handikappförbun- dens centralkommitté), medlem i RSMH sedan 70-talet och tidigare förbundssekreterare i RSMH, minns kampanjer och strävanden genom åren:

"Den första grenen av RSMH-trädet var helt patient- inriktad och handlade om att organisera patienter för att ge dem en röst gentemot vårdapparaten. I början på 70-talet började den andra grenen växa fram, den som handlade om socialpolitik och en möjlighet att

förändra förhållandena i samhället.

Vi har ju genom åren faktiskt kommit att få en viss påverkan på utvecklingen. Redan 1969 skrev vi till universitetskanslersämbetet och krävde en statlig psykoterapiutbildning. Och den utbildningen startade 11 år senare. Det finns också andra sådana där histo- riska årtal i vår historia. Starten av Pockettidningen R 1971, kampanjen mot tvånget inom socialtjänsten som vi drev med de andra R—förbunden 1974. Och 1977 så drev vi också en kampanj för reformering av tvångslagen. I radiohjälpskampanjen 1980 ville vi lyfta på förlåten kring de psykiska sjukdomarna och två år senare drev vi kampanjen ”Vägen Tillbaka' som handlade om de 10 000 människor på mental- sjukhusen, som vi kallade 'det gömda och glömda folket”, dvs. de som vi menade vårdades i onödan i psykiatrin. De fanns kvar på institutionerna — inte för att de var sjuka — utan för att det inte fanns grupp— bostäder, för att det inte fanns sysselsättning och för att det saknades ett socialt nätverk. Vi gjorde en uppföljning 1987 i ”Tillbaka till vad?” — en riksom- fattande kampanj som satte tummen i ögat på bristen på samordning mellan socialtjänst och psykiatri. Den handlade om det här Svarte-Petterspelet där utskrivna patienter bollas mellan olika myndigheter. Visserligen har hälften av vårdplatserna försvunnit, men männi- skorna som tidigare var totalt omhändertagna inne på de slutna institutionerna har i stort sett i stället blivit totalt övergivna av samhället.

1986 startade vi 'Dagverksamhetsprojektet' där vi vill bygga komplement till samhällets dagcentraler. I den verksamheten är myndighetskulturen med ord som *terapi' helt förbjudet. Verksamheterna är demokra- tiskt uppbyggda och grundar sig på direkt medlemsin- flytande. Medlemmarna bestämmer själv sin verk- samhet. Människor som själva upplevt det psykiska lidandet in på huden, tröstar varandra och når väldigt fina resultat. Det är den typen av verksamhet som vi vill att samhället ska satsa på.

1986 startade vårt neuroleptika-projekt som ytterst handlar om rätten till drogfri vård. 1988 hade vi konferensen ”Att leva som andra”, som var inriktad på vad som händer efter institutionsvistelsen.

En annan viktig fråga som fortfarande är högaktuell för RSMH och som är lika gammal som vår organi- sation är ersättning för kostnader för psykoterapi. Vi har fört fram krav i många sammanhang och till många ministrar att psykoterapin ska komma in under socialförsäkringssystemet. Vi menar att man ska ha rätt att få psykoterapi på samma sätt som man får annan sjukvårdande behandling. Själens problem måste jämställas med hälens — det är vår paroll.

Vi har vårt utbildningsmaterial ”Utvägar” som handlar om mötet mellan hemtjänstpersonal och psykpatient. Det består av tre delar — en bok, en studiehandled- ning och en video.

Det här är några av de verksamheter som RSMH bedriver. Vi har alltså i dag, från att ha varit en liten organisation, utvecklats från 7 lokalföreningar i landet 1975 till drygt 100 i dag. Strukturen ser natur- ligtvis helt annorlunda ut i dag jämfört med när vi startade. Patienterna finns ute i samhället i en helt annan omfattning. Vi har snart inga patientföreningar kvar inne på de traditionella psykiatriska sjukhusen, för de finns ju snart inte kvar."

Själva basen för RSMHs existens har alltså upphört att existera. Man kan tänka sig att situationen skulle påminna om tandläkamas när människor inte längre har hål i tänder- na. Men problemen finns kvar, de är bara omlokaliserade. I stället för att leva inne på den slutna institutionerna vistas nu många i egna lägenheter med stora doser neuroleptika i kroppen för att dämpa problemen. I den situationen söker RSMH — och har sökt under ett antal år — nya sätt att arbe- ta. Hans Bergström:

"Det är svårare att arbeta eftersom det är svårt att

hitta kamraterna. Vår rekryteringsbas har kraftigt förändrats. Det var mycket enklare när alla fanns inne på institutionerna. De gamla mentalsjukhusen var naturliga plattformar att bygga föreningsverksam- het på. Initiativet till föreningarna togs ofta av patien- terna, men det fanns också personal som arbetade för att bilda föreningar. De här föreningarna blev ofta ganska kortvarig, för de byggde på några eldsjälar som tog på sig allt ansvar. När dom sedan lämnade sjukhuset gick oftast aktiviteten i föreningarna ner. När man inte längre var beroende av mentalsjukhuset kändes det inte angeläget längre. Dessutom kände många motvilja mot att gå tillbaka till mentalsjuk- huset på möten och liknande. Kort sagt betydde det här att det var svårt att bedriva en kontinuerlig verk— samhet."

En lokalförening i dag

"För flera år sedan hade vi en liten tvårummare utan bidrag från kommunen. På den tiden fanns det en mycket stor misstänksamhet från psykiatrin gentemot oss. Vi betraktades som något slags revolutionärer som skulle omstörta systemet ungefar. Det trodde man."

Sådan var synen på RSMH för inte allt för länge sedan. Det är Bernt Klippel, aktiv inom RSMH, som berättar.

"I dag är situationen en annan. Vi har en lokal på 300 kvadratmeter som är fint inredd och vi får konti- nuerliga bidrag från kommunen och man ber oss hela tiden: ”Gör mera, gör mera!” Så klimatet har helt förändrats. "

Samtidigt som RSMH blivit en helt accepterad organisation i samhället, så verkar organisationen inom en sektor som är hårt pressad av offentliga neddragningar och rationalise- ringskrav. Om problemet tidigare var att få genomslag för de vårdpolitiska kraven och för att bli en accepterad sam- talspartner i socialpolitiken, så är problemen i dag, när man satt sitt namn med feta bokstäver på den vårdpolitiska kar-

tan, att få fram pengar till verksamheten. Så här förklarar Bernt Klippel den rent ekonomiska nyttan som samhället kan ha av RSMH:

"Om en av våra medlemmar skulle vara inlagd ett år inom den psykiatriska vården så skulle han eller hon kosta lika mycket som det kostar att hålla igång Västeråsföreningen alla dagar året runt. Och då ska man betänka att vi kommer i kontakt med 20—25 människor per dag, vilket gör över 6 000 besök per år. Där har man proportionerna."

Jämförelsen är talande, även om den är vansklig att göra. En Vårdplats på en psykiatrisk institution och en plats i den vardagsnära gruppen i RSMH-lokalen. Vilket av alternativen är mest verkningsfullt? Naturligtvis är frågan svår att be— svara, men många hävdar att den terapeutiska potentialen av att delta i en kamratstödjande RSMH-verksamhet är väl så stor eller större än vistelse på en traditionell psykiatrisk avdelning (mer om detta längre fram).

Vad är det då som en lokalförening erbjuder sina medlem- mar? Bernt Klippel:

"Den absoluta grunden i all RSMH-verksamhet är att i våra lokalföreningar finns det en närhet och en mänsklig värme och en möjlighet att träffas. Vi gör det där enkla att umgås som människor och inte som patienter. Vi har högt i tak, vi lyssnar på varandra. Det låter inte mycket, men det är fantastiskt mycket därför att isolering och ensamhet breder ut sig allt mer i dag, som du vet. Och det är ju grogrunden till vidare psykiska problem för många. Att sitta och titta in i väggen och inte göra någonting: Så har många människor det i dag. Ofta är det så det börjar när man blir psykiskt dålig, man isolerar sig i sin lägen- het, man blir kanske utstött från jobbet. Om man jobbar på en hög nivå är inte risken så stor — där kan finnas en tolerans — men många blir snabbt utmobba— de ur arbetslivet i dag som underliga, avvikande.

Vissa kommer att fortsätta att vara mer eller mindre sjuka och andra kan i bästa fall komma ut i arbetsli-

vet. Men detär också mycket prat och förhoppningar i dag om att människor ska ut och man ska bryta förtidspensioneringar. Men det ärinte så speciellt lätt när man har gått 10—15 år vid sidan om. Det finns en oerhörd rädsla för kraven. Där ska vi förstås hjälpa till så mycket vi kan, men vi får samtidigt inse våra begränsningar och hålla fast vid vårt specialområde — det mänskliga umgänget. Där finns ett oerhört fält för oss att jobba på och idealet vore att det fanns en RSMH-verksamhet i varje bostadsområde.

Vi har fått pengar direkt från landstingets budgetera- de medel för psykiatrin till min tjänst som länsom- budsman. Jag menar, detär mycket radikalt om man ser det ur psykiatrins perspektiv. Å andra sidan förväntar sig sjukvården att vi ska ta hand om de obekväma och tunga — det vill man gärna skjuta över till oss. Människor som länge varit passiverade och går på depåpreparat. Det är en grupp som psykiatrin har passiverat bland annat som en biverkan av depå- neuroleptikan, och sedan förväntar man sig att vi ska aktivera dem. Man blir ju snäll och foglig om man går på depåneuroleptika, man kommer till öppen- vårdsmottagningen och får sin spruta. Samtidigt förlorar man sitt människovärde och sin initiativ- förmåga. Det har vi försökt påtala i många samman- hang.

Landstinget hänvisar också patienter som de inte vet vad de ska göra av till oss.

Nu är det svårt att få fram pengar till vår verksam- het. Jag har försökt sälja vår idé i kommunerna och har lyckats få fram lokaler och stöd i de flesta kom- muner. Men just nu så uppfattar vi det som mycket svårt att etablera RSMH—verksamheter för de kommu- nala budgetarna krymps och det är kris överallt i ekonomin. Samtidigt går flera kommuner på oss om att vi måste ta ett större ansvar. Vi har fått förslag om att driva en verksamhet med kollektivboende, men vi är inte så pigga på det för då skulle vi bli

vårdgivare och det går emot vår ideologi. Var skulle kamratstödet bli av om vi blev vårdansvariga? Kam- ratstödet är ju en del av vår livsnerv."

2. RSMH OCH DEN FRAMTIDA PSYKIATRIN

Tio bud för en bättre psykiatri enligt RSMH

Ett ofta använt ord i debatten om psykiatrin är ”patient- perspektivet”. Vad står detta ord för egentligen? Vad inne— håller patientperspektivet?

RSMH har formulerat tio punkter som sammanfattar de viktigaste önskemålen. De tar avstamp i dagens förhållanden och syftar framåt på en psykiatri som man vill se förverk- ligad inom en inte allt för avlägsen framtid.

1. Förbättra den akutpsykiatriska servicen!

När man som patient söker hjälp inom psykiatrin är det två krav som är viktiga:

0 Det första är att kunna få hjälp så snabbt som möjligt utan onödigt dröjsmål

0 Det andra är att slippa möta mer personal än nödvän- digt. Kontinuiteten måste gälla genom hela vård— kedjan.

Den öppenvårdspsykiatri som byggdes upp på 80-talet har i allt för stor utsträckning fått en inriktning mot ”de friskaste sjuka”, där man bearbetar välfungerande människors norma— la livskriser.

De akutmottagningar som finns i dag på sjukhusområdena är inte särskilt lättillgängliga och har inte den inriktning som behövs för att svara upp till människors behov av stöd vid krissituationer. Att mötas av en stängd dörr efter klockan 16

på eftermiddagen och att inte se ett tecken på liv under helger, gör att paniken trappas upp och utanförskapet blir bekräftat. Ångesten arbetar inte på kontorstid. På det här sättet har den nya psykiatrin byggt upp nya osynliga murar som kommit i mentalsjukhusens synliga murars ställe.

Detta gäller framför allt de långtidssjukas och deras anhöri— gas behov av kontinuerligt stöd i jobbiga situationer.

Vad behövs?

Krismottagningar och ambulerande jourteam, tillgängliga dygnet runt skulle medföra att människor i kris inte kände sig övergivna av psykiatrin. Att kunna få komma till ett första bedömningssamtal utan långa väntetider är angeläget. I dag kan många få vänta i veckor, eller — i värsta fall — i månader.

Lättillgängliga krismottagningar och ambulerande jourteam kan förhindra att en krissituation trappas upp och leder till intagning på psykiatrisk klinik. Sådana inläggningar skapar ofta ett trauma och bidrar till att skapa en sjukidentitet.

2. Bort från den medicinska modellen!

Innehållet i den psykiatriska behandlingen domineras fort— farande, efter decenniers ifrågasättande, av biokemiska behandlingsmetoder. I skuggan av dessa lever de psykolo- giska, sociala, pedagogiska och omvårdnadsinriktade be- handlingsformema.

Ett respektfullt bemötande, inriktat på att tillsammans med patienten försöka lösa de bekymmer och hinder han upple- ver i sin livssituation, måste utgöra grunden för behand- lingen. Att avvakta med medicinering borde vara regel. I dag är det oftast tvärtom: Psykofarmaka sätts in för snabbt, för mycket, för länge och till för många!

Psykiatrins olika behandlingsformer har alltid varit föremål för debatt. Behandlingsmetodema har varit och är fortfaran— de omstridda. Därför måste patienterna informeras om de

olika behandlingsmetoder som står till buds. Patienterna bör få möjlighet att ge sin syn på behandlingsmetodema tillsam- mans med ansvarig överläkare. Detta behöver inte inkräkta på det medicinska ledningsansvaret.

3. Avveckla mentalsjukhusen!

Ett av RSMHs allra första krav var att avveckla mentalsjuk- husen. Debatten tog ordentlig fart mot slutet av sjuttiotalet och politiska beslut om nedskärning av platsantalet fattades i början av åttiotalet. Trots att lång tid har passerat står flera mentalsjukhus kvar och används till psykiatrisk slutenvård. Gamla, stora avdelningar finns kvar och fortfarande vistas tusentals patienter i 4-bäddsrum eller i större sovsalar med toalett i korridoren.

RSMH ser en risk i att omstruktureringen av psykiatrin är på väg att kantra. Från flera håll hörs rop på återupprättan- det av stora institutioner. Avvecklingen av institutionerna är inte en reform som man kan lämna bakom sig. Det är en färdväg som man hela tiden måste arbeta på, annars kan man lätt åter hamna i en situation då man låser in det psy- kiska lidandet bakom höga murar.

4. Utveckla alternativa vårdformer!

Behoven av mindre behandlingshem, mellanvårdsformer och rehabiliteringsåtgärder är dåligt tillgodosedda. Allt fler av psykatrins patienter och andra nödlidande överges av sam- hället och lämnas ensamma i sina lägenheter. Framförallt saknas möjligheter till gruppboende och arbetsrehabilitering för de psykiskt långtidssjuka.

Såväl landsting som kommuner saknar kunskaper och tradi- tioner för att organisera gruppboende. Detta förstärker de båda huvudmännens tendens att skylla på varandra när de får kritik för att inte utveckla boendeformer.

Samhällets resurser för arbetsrehabilitering är inte anpassade till människor med psykiska handikapp. Orsaken till miss

lyckanden ligger i att flexibilitet och anpassning till indivi- duella behov saknas.

5. Glöm inte vardagsstödet och boendet!

För många av de patienter som kanske vistats i decennier i en fyr-bäddssal på ett mentalsjukhus, har steget från sjuk— huset till en egen lägenhet blivit allt för stort. Det totala omhändertagande som man mött under vårdtiden har ibland övergått till ett totalt övergivande ute i samhället. Det socia- la nätverk som funnits runt individen innan insjuknandet, försvinner under institutionsvistelsen. Ensamhet, utanförskap och isolering är det som de utskrivna patienterna lider mest av. Detta visar sig tydligt i en undersökning ('Stängningen”, Om nedläggningen av Sundby sjukhus. Rapport av Alain Topor, RSMH 1987) som RSMH gjorde i samband med nedläggningen av Sundby sjukhus i Strängnäs 1987.

Man längtar tillbaka. Inte till själva sjukhuset utan till den gemenskap som utvecklades bland medpatienter och vård- personal.

Stöd i det dagliga livet: boende, arbete, fritid och kultur är nödvändigt för att människor med psykosociala handikapp ska kunna bygga upp ett socialt nätverk och kunna leva som andra, allt enligt socialtjänstlagen.

Kommunerna har ett ansvar för att göra s.k. bostadssociala inventeringar med syfte att ta reda på vilka olika behov av till exempel gruppbostäder eller kollektivt boende som finns. Detta ansvar gäller också för kommuninvånare som för tillfället bor på institution.

Det är den s.k. kompetensprincipen som ska styra hur an- svaret för patienten efter utskrivningen ska delas upp mellan kommuner och landsting. Detta innebär att landstingen fortfarande ska ha hand om det psykiatriska vårdbehovet. Samtidigt har kommunerna det yttersta ansvaret för sina kommunmedlemmar enligt socialtjänstlagen (SOL). I handi- kapparagrafen sägs det att kommunerna har ett särskilt ansvar för omsorg till ”den som har betydande svårigheter i

sin livsföring”. Detta särskilda ansvar gäller också boendet som ska vara anpassat till de behov som den enskilde har. Tyvärr visar erfarenheterna att det är just inom detta område som det finns stora brister. Kommunerna hänvisar ofta till att det fortfarande finns övervägande psykiatriska omsorgs- behov. Psykiatrin å sin sida hävdar att det i huvudsak hand— lar om behov som kan tillgodoses inom socialtjänsten.

Detta leder till nästa krav:

6. Vårdgivare och myndigheter måste samarbeta!

Medan den till synes ändlösa trätan mellan landsting och kommuner pågår, hinner dem som diskussionen handlar om att få både ett och flera återfall eftersom stödinsatsema är otillräckliga. Bristerna i samordningen orsakar onödigt lidande för de drabbade och medför dessutom onödiga kostnader för samhället. Trätan mellan landsting och kom- muner har alltså ett högt pris; både mänskligt och samhälls- ekonomiskt.

Många av de resurser som finns i vårdorganisationen utnytt- jas på detta bristfälliga sätt på grund av stelbenthet och oförmåga till samarbete. Bättre styrmedel behövs t.ex. i form av ett institutionsavvecklingsbidrag som tvingar kom- muner och landsting att upprätta samarbetsavtal.

7. Samverka med RSMH!

Samverkan mellan olika vårdgivare och RSMH fungerar ofta dåligt. Initiativ från RSMH avvisas eller möts med stor misstänksamhet. Det finns dock många exempel på motsat- sen och när samarbetet fungerar väl så blir det både frukt- bart och konstruktivt. Ett sådant exempel är ett landstings- bidrag till RSMH från Västmanlands läns landsting. Finans- ieringen av en länskonsulenttjänst har medfört att RSMH- föreningar har eller är på väg att bildas i samtliga kommu- ner i Västmanlands län. Som modell för dessa föreningar står RSMH-föreningen i Västerås som i sin dagverksamhet tar emot ca 6 000 besök per år med ett bidrag från kom- munen som motsvarar årskostnaden för en Vårdplats vid

28 RSMH och den framtida psykiatrin psykiatriska kliniken.

Det finns många fler exempel på samverkan mellan RSMH och psykiatrin, socialtjänsten och andra. All erfarenhet visar att bidrag till RSMH-verksamhet från kommuner och lands- ting är mycket goda investeringar.

8. Stöd de närstående!

Psykiatrins förhållningssätt till närstående (framför allt anhöriga) har präglats av avståndstagande och skuldbelägg- ande. Detta förhållningssätt har orsakat stort lidande för de närstående men också undergrävt förutsättningama för att reda ut mellanmänskliga problem och förbättra samspelet mellan patienten och hans närstående.

RSMH startar under våren 1991 ett informations— och stöd- projekt för närstående till psykosocialt handikappade. Me— ningen är att kartlägga närståendes situation och att utifrån denna kartläggning producera ett studiematerial. Psykiatrin och socialtjänsten kommer att bjudas in att medverka vid studiecirklama. Syftet är att med materialet som grund finna former för hur man i grupper kan stödja varandra och andra anhöriga i samma situation.

RSMH har lyckats samla och stödja psykiskt störda männi- skor, oavsett vilka diagnoser psykiatrema satt på dem. För RSMH är det önskvärt att fortsätta verka för en sådan sam- ling och sträva efter en samverkan mellan närstående och patienter.

Närstående och patienter eller f.d. patienter mår bra av att arbeta tillsammans och stödja varandra och det är många gånger en förutsättning för en lyckad samverkan mellan psykiatrin, socialtjänsten och frivilligorganisationer.

9. Samhället måste ersätta kostnader för psykoterapi!

RSMH har sedan flera år krävt att psykoterapi ska ersättas via det allmänna försäkringssystemet. Frågan har också

behandlats av regering och riksdag. Resultatet blev att vissa medel i Dagmaröverenskommelsen avsattes för psykoterapi, dock med helt otillräckliga effekter. Orättvisoma är fort— farande lika stora som tidigare. Det snåriga och orättfärdiga regelsystem som man måste ta sig igenom för att få tillgång till psykoterapi har snarare förvärrats än förbättrats.

Legitimerade psykoterapeuter borde beviljas inträde i för— säkringskassan. Patientavgiften skulle jämställas med den avgift som betalas för somatiska öppenvårdsbesök hos pri- vatläkare. För att tillförsäkra hela landet en jämn och god tillgång till psykoterapeuter måste utbildningen ökas kraf- tigt.

I hälso- och sjukvårdslagen talas det om vård på lika vill- kor. Betraktar man psykoterapin i ljuset av lagen borde det vara självklart att få tillgång till psykoterapi, även om man inte tillhör gruppen, verbalt begåvade Stockholmare med pengar på banken. Psykoterapin är en etablerad behandlings- form som alla bör få rätt till — även de som bor utanför storstadsregionema. Psykoterapi borde vara en god investe- ring för samhället, eftersom den är ett sätt att hjälpa männi- skor tillbaka till arbetslivet.

10. Stärk rättssäkerheten och inför rätt till drogfri vård!

Det informella tvånget

Den psykiatriska vården genomsyras fortfarande av tvång och brist på inflytande. Det handlar inte bara om lagstift- ningen utan också om regler, attityder och traditioner. 60 % av de psykiatriska vårdavdelningarna är fortfarande låsta trots att andelen tvångsvårdade endast uppgår till 20 %. Frivilligt vårdade patienter upplever och tror ofta att de är tvångsintagna. Få upplever att de har möjlighet att påverka sin behandling.

RSMH har fått flera rapporter om att tvångslagen används som påtryckningsmedel och ett sätt att övertala patienter att gå med på depå-neuroleptikabehandling. Om patienten

accepterar depåneuroleptika blir han utskriven, annars inte. Det finns belagda exempel på att tvångsvård förlängts i flera månader, trots att både läkare och vårdpersonal betraktat patienten som helt frisk. Utskrivningsnämnder går ibland med på att förlänga tvånget eftersom det föreligger risk att patienten slutar sin medicinering efter utskrivningen.

Det formella tvånget

Stora delar av den nya psykiatriska tvångslag som riksdagen nyligen beslutat om är ur RSMHs synpunkt acceptabel. Att tvånget ska prövas rättsligt är ett steg mot en bättre rätts— säkerhet. Det stora godtycke som präglat tvångsvården kan minska.

Möjligheten att göra om en frivillig intagning till en tvångs- intagning, s.k. konvertering, anser dock RSMH bör tas bort. En sådan kvarstående möjlighet utgör ett underförstått hot om tvång för den som frivilligt sökt hjälp hos psykiat— rin. Inte sällan har konverteringsmöjligheten använts som ett hot eller som ett bestraffningsmedel mot patienter som till exempel motsatt sig föreskrivna doser medicinering.

Vetskapen om att man kan bli överförd till tvångsvård hind- rar många från att ta kontakt med psykiatrin i tid. Detta leder till isolering och onödigt lidande. Till slut måste tvångsvård tillgripas.

Det enda tvång som RSMH kan acceptera är tvånget mot samhället att ställa upp med adekvat vård, rehabilitering, bostad och arbete, speciellt för de grupper som är tvångs- intagna. Så här säger Hans Bergström:

"Det måste vara en absolut skyldighet för samhället att ställa upp — det handlar egentligen om en rättig- hetslagstiftning som visar vilka skyldigheter samhället har gentemot dess invånare. De människor som blir utsatta för den integritetskränknig det innebär att tvångsomhändertas måste kompenseras genom att samhället i slutändan svarar upp med åtgärder för att underlätta ett normalt liv. Detta bör regleras i en särskild rättighetslagstiftning, eller pluslagstiftning."

Tillsynsorganisationen

RSMH ställer sig mycket kritiskt till den tillsynsorganisation som ska bevaka den psykiatriska vården. Socialstyrelsen och förtroendenämndema står i dag inte för en tillsyn som är värd namnet. Det är beklagligt att dessa frågor inte beaktas i ovannämnda lagförslag. Kjell Broström, socialpolitisk sekreterare i RSMH är kritisk till socialstyrelsens sätt att styra utvecklingen:

"När det gäller tillämpningen av den nya tvångslagen är det viktigt att socialstyrelsen för en mer offensiv politik och handskas effektivare med sin rättighet att ge rekommendationer. Socialstyrelsen måste bli tuffare i sin styrning."

Patientombud

RSMH föreslår ett införande av patientombud i vården. Ombudet kan utses av lokalförening eller länsavdelning inom RSMH. Ombudet kan fungera som ett slags ”fackligt ombud” för patienter som behöver stöd, hjälp eller infor- mation i sina kontakter med vårdgivarna. En lag som ger patientombudet rätt att komma in på vårdavdelningarna behövs för att ombudet ska kunna biträda patienten vid läkarsamtal, vårdplaneringsmöten eller liknande.

Rätten till drogfri vård

Tvångsmedicinering och tvångsbehandling är alltför vanligt i dagens psykiatri. Förslaget till ny tvångslag innebär inte några större inskränkningar av detta. RSMH anser att tvångsmedicinering och tvångsbehandling ska användas ytterst restriktivt och att tillämpningsföreskrifter som anger sådana begränsningar måste utfärdas snarast. Föreskrifterna bör innehålla följande:

0 Tvångsmedicinering/-behandling får inte vara auto— matiskt tillåten därför att en patient tvångsvårdas.

0 En patient eller hans ombud ska kunna åberopa rätten till drogfri vård och få denna respekterad, även om han tvångsvårdas.

0 Villkor, liknande dem i Hawaiideklarationen bör formuleras för tvångsbehandling/tvångsmedicinering. Innan sådan sker ska en skriftlig redogörelse upprät— tas, som förklarar varför villkoren har ansetts upp- fyllda.

o RSMH kräver ett generellt förbud mot tvångsmedici- nering med depåneuroleptika.

Neuroleptika har visat sig ha biverkningar som är så krafti- ga att de kan blockera möjligheten för patienten att komma vidare. Många medlemmar uppfattar lidandet av neurolepti— ka som större än lidandet av sjukdomen. Flera forskare hävdar att doseringen av neuroleptika är på tok för hög. Utan vidare skulle en successiv nedgång till åtminstone halva dosen kunna genomföras för många av de patienter som anses i behov av preparatet.

Ofta uppfattas RSMH av omvärlden som motståndare till medicinering överhuvudtaget. Detta är fel. RSMH har alltid haft en kritisk inställning till psykofarmaka, inte minst gäller det depåmedicinering, men har aldrig helt avvisat en restrik- tiv användning av psykofarmaka som ett komplement men inte som huvudinslag i behandlingen.

På flera håll i landet ökar patienter sin kunskap om neuro- leptika via studiecirklar inom RSMHs neuroleptikaprojekt. Om detta säger man i RSMH:

"Om psykiatrema blivit väldigt duktiga på att sätta in neuroleptika så lär man sig nu på RSMH-föreningar— na hur man ska trappa ned och sätta ut neuroleptika. "

Om inte psykiatrin sjäkv inser faran med neuroleptikan så kan patienterna själv ta ansvar för en nedtrappning av medi- cineringen.

Kontaktpersoner, vårdbiträden och arbetskamrater

De tio ”budord” som beskrivits härovan är en sammanfatt— ning av RSMHs krav på en god psykiatri, som man driver i

sitt socialpolitiska arbete. Här följer ytterligare synpunkter på vårdkedjan och förslag som vuxit ur medlemmarnas summerade erfarenheter.

En enkel och självklar ”sanning” för alla som kommit i kon- takt med vården är att detär jobbigt att möta flera ansikten, att berätta samma sak om och om igen. Att kunna relatera till en enda huvudperson i vården — det är ett önskemål som såväl huvudmännen som patientorganisationer drivit i många år — både inom den somatiska och den psykiatriska vården.

Ett gammalt RSMH-förslag är att patienten ska ha rätt att ha en stödperson som mycket väl kan utses av den lokala RSMH-organisationen. Naturligtvis måste det vara en per- son som patienten har ett förtroende för. Stödpersonen ska kunna följa patienten genom vårdkedjan och ha rätt att delta i den vårdplaneringsgrupp som bör finnas för alla patienter. Att låta stödpersoner följa patienten genom vårdkedjan kan i bästa fall innebära att kontinuiteten stärks. Det innebär också ett ökat brukarinflytande i vården.

Ett annat sätt att öka brukarinflytandet är att följa Stock- holms läns landstings exempel och inrätta ett förtroenderåd. Detta fungerar som ett samrådsorgan inom sjukvårdsområdet och består av klinikledning, fackliga representanter, sjuk- vårdspolitiker och företrädare för patientintresset, rekrytera- de från patientföreningen.

Vårdbiträdena — den öppna psykiatrins nya frontsoldater

De patienter som lämnar de gamla mentalsjukhusen har fått svåra hospitaliseringsskador. Biologiska biverkningar av neuroleptika, psykologiska biverkningar av att ha varit totalt omhändertagna och sociala biverkningar av att ha levt i asylen med det ”vanliga” samhället bortom synranden. Till dessa vårdskador kommer de egentliga grundproblemen, för vilka man en gång blev omhändertagen av psykiatrin. Ibland har institutionerna skapat mer lidande än de lindrat.

Av lätt insedda skäl kan dessa utskrivna inte lämnas åt sitt öde i sina lägenheter, även om de genomgått ABL-träning och olika övergångsverksamheter.

I denna situation ställs sedan några år mycket stora krav på vårdbiträdena inom den kommunala hemtjänsten. De förvän- tas, något tillspetsat, att klara av det som psykiatrin miss— lyckats med — kanske under decennier.

Hemtjänstpersonalen har ibland ställt sig frågande och upp— levt en osäkerhet inför de nya uppgifterna. Det naturliga är att vårdbiträdena vänder sig till psykiatrin med sin osäkerhet och oro inför sina nya hjälptagare och deras problem. Det är säkert nödvändigt med kontakter med psykiatrin men det finns också en risk i ett ensidigt stöd från den psykiatriska vårdorganisationen.

Den möjlighet som hemtjänstorganisationen har att betrakta och bemöta psykosocialt handikappade på ett nytt och okon- ventionellt sätt kan grumlas om psykiatrins förklarings- modeller och problemsyn överförs till hemtjänsten. Ett diagnos- och sjukdomstänkande hör inte hemma inom social- tjänsten. Om handledning och utbildning enbart sköts av personal från psykiatrin så fortplantas lätt den medicinska modellen som är förhärskande inom psykiatrin till hemtjäns- ten. Detta vore en destruktiv utveckling, enligt RSMH. De stödinsatser som behövs för hjälptagama får inte psykiatrise- ras. Den medicinska modellens världsbild fyllde en funktion inne på de slutna institutionerna, men har föga relevans i den miljö som nu är patientens -— den egna lägenheten i vanliga bostadsområden.

På allt fler håll har RSMH bjudits in för att vara med i utbildningen av vårdbiträden inför hemtjänstens nya uppgif- ter. Utbildningsmaterialet ”UTVÄGAR” som tagits fram i samarbete med Svenska Kommunförbundet, Landstings- förbundet och SKAF, har nyligen kommit ut (1990).

För RSMH är det angeläget att vårdbiträdena inom hem— tjänsten uppvärderas, inte minst lönemässigt, nu när de ställs inför helt nya grupper av hjälptagare.

Dansa, laga mat, studera...

Det håller på att växa fram en ny kultur bland psykiatrins patienter eller f.d. patienter, en utanförskapets kultur som just av den anledningen betonar gemenskap och samman- hållning. RSMH har på många ställen fungerande gemenska— per som kan kallas dagverksamheter, föreningsverksamhet, klubbträffar eller något annat. Grundidén är enkel: Männi- skor med gemensamma erfarenheter och intressen sluter sig samman för att bli starka och för att utvecklas, både i in- dividuell och i kollektiv bemärkelse. Det handlar om demo- kratiskt uppbyggda verksamheter i folkrörelsetradition. Det är medlemmarnas behov, resurser och önskemål som styr verksamheten som blir till något av en motoffentlighet. En kultur utvecklas där myndighetsinflytandet är bannlyst och där ord som terapi och piller lyser med sin frånvaro. Här utvecklas en tillvaro på de egna villkoren. Här odlas en kultur med sina rötter i utdef'rnieringen, med starkt anti- auktoritära inslag och med en betoning av tillåtelse att vara avvikande.

På ytan handlar det i de här verksamheterna om en hel provkarta på aktiviteter: Matlag, danskvällar, studiecirklar i alla möjliga ämnen, trädgårdsskötsel, lägerverksamhet eller utlandsresor. Det som sker under den synliga ytan är betyd— ligt svårare att beskriva. Uppenbarligen utvecklas en kultur med ett allt rikhaltigare rotsystem i vanmakten och lidandet. Flera krafter har verkat mot dem som uppbär denna kultur. En oförstående omgivning, en okänslig vårdapparat och ett samhälle där normaliteten under tystnad hyllas och där det finns lite plats för avvikelsen. Allt detta stärker rotsystemet och bidrar till känslan av en alldeles egen gemenskap och utvecklandet av en egen kultur. Den betydelse sådana verk- samheter har för sina medlemmar är omöjlig att skatta.

Här gäller det för samhället att genom generösa bidrag överlåta ansvar på de drabbade själva att reparera och pro- ducera sig i en verklighet som de en gång varit utstötta från. För en ekonomisk satsning som motsvarar årskostnaden för en enda slutenvårdplats inom psykiatrin, kan en lokalföre- ning bedriva en vettig verksamhet med en anställd i egna lokaler. En sådan verksamhet kan komma i kontakt med

kanske ett 50-tal medlemmar och bidra till en aktiv och meningsfull fritid som gör det möjligt att klara livet utan risk för nya inläggningar. Det sociala nätverk som spontant uppstår i en förening räddar många från återinläggningar och hindrar ofta ett begynnande återfall i psykos eller kris från att utvecklas fullt ut. Kanske har det oprofessionella, vardagliga bemötandet i en grupp som kan liknas vid en familj en mycket större inverkan på utvecklingen än en professionell vårdapparat med diagnostiska kriterier och med en sjukvårdskultur som utgångspunkt, där den ene är definierad som sjuk och där den andre är definierad som expert, avsedd att göra den sjuke frisk.

Det måste vara samhällsekonomiskt lönsamt att bibehålla den här kulturen av gemenskap utifrån de gemensamma erfarenheterna. Många kommuner har insett detta och stöder RSMH:s arbete att bryta ensamhet och isolering, både för den som lämnar psykiatrin och de som ännu aldrig fått kontakt med den, men som kanske är på väg mot en kris.

För RSMHs verksamheter, liksom för psykiatrisk vårdverk- samhet är det dock viktigt att man inte fastnar i en RSMH- kultur eller psykiatrisk kultur och därmed blir isolerade från samhället i övrigt. För att motverka detta är det viktigt att RSMHs verksamheter har kontakter med andra organisa— tioner och föreningar i samhället som har socialt inriktad verksamhet på sitt program. Det kan vara studieförbund och fackliga organisationer, kyrkliga föreningar eller andra organisationer med en humanitärt inriktad verksamhet t.ex. Röda Korset. Det bör också kunna vara idrottsföreningar, hobbyföreningar eller andra liknande sammanslutningar. Vissa hinder finns för att etablera ett sådant samarbete. RSMH-are och f.d. patienter är ofta rädda för att ta steget ut från ”den egna kulturen” till ”de friskas” föreningar. Bristan- de kunskaper och fördomar bidrar också till att hämma kon- takter med andra föreningar och organisationer. Även för de föreningar som har tradition på social eller humanitär verk- samhet är ofta psykiskt störda en ny målgrupp. Det skulle behövas nya initiativ för att ge föreningslivet impulser till att påbörja samarbete med inriktning på denna grupp.

Som en röd tråd eller sammanhållande länk bakåt i RSMHs historia går emellertid bilden av en grupp som studerar tillsammans i en studiecirkel. Ur kunskapen växer själv- förtroende och möjligheter att inte bara bli objekt för andras åtgärder, utan att få större makt över sina livsvillkor. Det ligger en stor utmaning framför bildningsorganisationema att hjälpa de psykiatriska öppenvårdspatientema att återeröv- ra sin självkänsla. RSMH har sedan mitten av 70-talet ett välutvecklat samarbete med ABF. Det handikappförbund som för närvarande expanderar snabbast när det gäller studiecirklar är RSMH. Fortfarande är folkbildning i studie— cirkelform ett viktigt inslag i de dagverksamheter som drivs lokalt inom RSMH. Folkbildningen kan göra stora insatser för att bryta ensamhet och isolering och känslan av utan- förskap bland psykiatrins patienter. Detta gäller såväl inom öppenvården som inom slutenvården. Därför kan inte bild- ningsförbunden sitta och vänta på att personal eller patienter inom psykiatrin eller socialtjänsten ska komma och fråga efter deras tjänster. Här måste det till en aktiv uppsökande verksamhet som riktas både mot psykiatrin och socialtjäns- ten. De intresseorganisationer som finns bör också bli före- mål för en sådan aktiv uppsökande verksamhet.

Folhögskolorna har unika möjligheter att skapa en god grund för människor med kunskapsluckor och försummad grundutbildning. Många folkhögskolor är i dag engagerade i utbildningen av psykiatrins f.d. patienter, exempelvis Kristinehamns praktiska skola, folkuniversitetet i Göteborg och Arstagårdens folkhögskola. Intresseorganisationer kan tillsammans med folkhögskolan lägga upp utbildnings- eller fortbildningsplaner som kan skräddarsys efter den sökandes behov.

Det kan röra sig om allt från kortare veckokurser eller månadslånga ämneskurser till kurser som omfattar ett eller flera läsår. Den stora flexibiliteten vid uppläggningen av studierna och kravet på studieplaner gör folkhögskolan speciellt lämpad att arbeta med den målgrupp som psykiat- rins f.d. patienter utgör.

Att ha en uppgift

Självkänsla, identitet och egenvärde är begrepp som i stor utsträckning är förknippade med arbete och sysselsättning. För många har en uppgift som känts meningsfull varit det— samma som en biljett tillbaka till ett liv med självuppskatt- ning och utan behov av vårdapparaten. Att få eller återfå förmågan att utföra en uppgift som är meningsfull — det är slutmålet för all sjukvårdande och rehabiliterande verksam- het.

Samtidigt vet vi att en mycket stor del av dem som vårdats länge inom psykiatrin, antingen har sjukbidrag eller pension. Så länge ett arbete av något slag inte är att ställa i utsikt, så blir ofta rehabiliteringsarbete ett slag i luften. Rätten till arbete är ett krav som inte bara bör gälla unga och friska människor.

I dag är gruppen psykosocialt handikappade kraftigt över- representerade bland dem som söker till AMI och Samhall. Att få ett jobb inom Samhall är svårt för en psykosocialt handikappad eftersom lönsamhetskraven där numera ställer stora krav på effektivitet och snabbhet.

Att komma ut i arbetslivet och helt plötsligt förväntas arbeta 8 timmar per dag, är en orimlighet för de flesta som vårdats inom psykiatrin en längre tid. Det gäller att hitta något som är meningsfullare och mera ”verkligt” än arbetsterapi på institution men som ändå inte innehåller höga prestations- krav eller förutsätter heltidsarbete.

Så här säger Hans Kihlström, förbundssekreterare på RSMHs kansli:

"Att människor ska kunna jobba 8 timmar per dygn eller vara med 8 timmar per dag inom AMI eller AMI-S under en period som kanske pågår sex måna- der då allt ska vara klart — sådana här gränser finns det inte en chans för huvuddelen av våra kamrater att klara. Man måste erbjudas vettiga möjligheter att ta de steg som man har möjligheter att klara av.

Sedan finns det stora svårigheter att få jobb till exem— pel inom Samhall. Det finns många exempel på svårigheterna. Ta lönebidragen som helt plötsligt tar slut och då står man där och skulle kanske kunna börja ett jobb på halvtid om det bara fanns löne- bidrag. Men då är pengarna slut.

Jag menar att arbetsträning, sysselsättning och även ett lämpligt arbete, det är en del av rehabiliteringen, en del av vägen tillbaka till livet. Man kan inte säga att först ska patienten vara färdigrehabiliterad och sedan kan du komma hit och börja tänka på jobb. Det är helt omöjligt, fullständigt omöjligt. Men så ser det ut i dag i stor utsträckning.

I ett nyss avslutat projekt som syftade till att ge unga handikappade arbete, där misslyckades man totalt med psykosocialt handikappade. Det borde vara en larmsignal, men vi vet att det går och vi ska göra vad vi kan för att driva på utvecklingen. Det finns inga allmänna lösningar utan när det gäller sysselsättning och arbete handlar det helt om individuella lösningar. Varje insats måste anpassas efter individen för att det här ska fungera. Som jag ser det är risken stor nu att just den här gruppen människor kommer att vara de som toppar statistiken över förtidspensioner. "

Kooperativ växer fram

På allt fler håll inom RSMHs lokalföreningar och inom psykiatrin överhuvudtaget växer det nu fram verksamheter som innehåller en meningsfull uppgift utan att kräva full kapacitet av de medverkande. Det är de olika kooperativa verksamheterna som är svaret på behoven av sysselsättning på egna villkor. Den i särklass vanligaste kooperativdröm- men är att öppna ett kafé. På många håll har det också vuxit fram sådana och på ännu flera håll har det visat sig svårare att genomföra än man från början trodde. Detta har lett till studiecirklar i konsten att starta och driva ett kooperativ. Många av de verksamheter som etablerats är dock inga kooperativ i bemärkelsen ”ekonomisk förening”. Många

projekt bär sig inte ekonomiskt utan lever vidare på bidrag eller budgeterade medel från andra verksamheter.

En målsättning är att brukarstyrda kooperativ som har sin upprinnelse i behov eller en idé från en grupp patienter eller f.d. patienter ska växa fram. Kooperativ får inte bli ett nytt ord på forna tiders arbetsterapi. Arbetskooperativ som verkligen fyller ett behov och gör skäl för epitetet ”brukar- styrd” har en mycket viktig uppgift att fylla i rehabilitering och skapandet av en meningsfull vardag.

Facket en del av nätverket?

I samband med nedläggningen av Sundby sjukhus gjorde RSMH en intervjuundersökning med en grupp f.d. Sundby- patienter. Innan vistelsen på Sundby hade hela 85 % arbete av något slag eller pågående utbildning. Efter utskrivningen hade arbete och utbildning gått förlorat för alla utom för en liten grupp som utgjorde 5 % av de intervjuade. Att förlora arbete och utbildning under en sjukdomsperiod har samma effekt som salt i sår. Utanförskapet och ensamhetskänslan förstärks och uppförsbacken som leder till nytt jobb eller utbildning känns — och är —— brantare än någonsin. Vägen till att åter bli märkbar och synbar som människa i ett arbete är lång och för många är den orimligt lång och svår. De tappar gnistan och hoppet om att återfå ett arbete och därmed minskar utsikterna till jobb eller utbildning ytterligare.

Det är därför viktigt att kontakterna med arbetslivet inte bryts i samband med en inläggning eller insjuknande. En färdigrehabiliterad patient borde kunna återgå till sitt gamla arbete så fort som möjligt om han vill det. Ibland kan det vara omöjligt. Då kan anpassningsgruppen på företaget aktivt medverka till att ordna fram en ny placering.

Facket har en viktig uppgift i att hjälpa en medlem som lämnat psykiatrin till att snabbt komma tillbaka till arbetet. Det finns redan i dag exempel på fackligt-socialt arbete där lokala fackliga organisationer bedriver uppsökande verksam— het bland sina medlemmar som har olika typer av problem. I Skellefteå och i Umeå driver LO i samverkan med bland

andra arbetsförmedlingen och försäkringskassan ett projekt där enskilda utskrivna patienter hjälps till arbete.

LO-distriktet i Västmanland har under några år bedrivet ett särskilt utslussningsprojekt i samarbete med landstinget. Projektet har belyst det fackliga engagemanget för att få tillbaka sina ”förlorade” kamrater från institutionen till arbe- tet. Facket har också hjälpt till att bevaka rättigheter och möjligheter som finns för att få ekonomiskt bistånd från de arbetsmarknadsförsäkringar som tecknats mellan arbetsmark— nadens parter.

Facket har alltså en viktig uppgift att fylla utanför förhand— lingsrummen och har ett stort område som inte handlar om kronor och ören, att arbeta inom, för att förverkliga den fackliga solidariteten.

Det fackligt sociala arbetet är värt allt upptänkligt stöd. Det är en god personalpolitik att se till att personal så snabbt som möjligt kan återgå till arbete efter en tids sjukfrånvaro.

Psykiatrin på rätt väg nu...

De kritiska rösterna är många — det ligger i sakens natur — när klienterna ger sin syn på psykiatrin. Samtidigt har RSMH på många punkter fått rätt i sin kritik av psykiatrins vårdstruktur och innehåll. Det kanske tyngsta och mest angelägna kravet som RSMH drivit, nämligen avvecklingen av mentalsjukhusen, håller på att förverkligas och nu står mycket av kampen kring hur alternativen till den slutna institutionen ska utvecklas.

Kritiken av rättslösheten och tillämpningen av tvångslagen har delvis fått sitt svar i det förslag till ny tvångslag som nu ligger på riksdagens bord och som innehåller RSMHs gamla krav på rättslig prövning av psykiatriskt tvång.

Fortfarande domineras det psykiatriska vårdinnehållet av ett medicinskt synsätt med medicinering som den klart van- ligaste behandlingen. Ändå har olika psykodynamiska sätt att tolka och behandla psykisk ohälsa utvecklats. Den medi-

cinska dominansen är svår att bryta, men mer humanistiskt orienterat tankematerial är på väg att tränga in i en allt större del av den psykiatriska praktiken.

Patienten från psykiatrin har slitit av sig den anonymiseran- de svarta lappen för ögonen och tittat omvärlden i ögonen. Skamståmpeln håller på att flagna i takt med en ökad stolt— het och en ökad aktivitetsnivå hos de organiserade patienter- na. Patienterna behandlas otvetydigt med större respekt i dag sedan de öppna vårdformema utvecklats och den slutna instängda psykiatrin brutits upp och fått in ljus och vind i sin förtryckande och auktoritära vårdtradition.

Det offentliga samtalet om psykiatrin har blivit mer kon— struktivt under senare år. Motsättningarna mellan olika skolor ärinte lika oförsonliga som tidigare. De olika synsätt som finns lever för det mesta bredvid varandra med ömsesi— dig respekt.

Ett av de stora orosmolnen ur RSMHs perspektiv är den okritiska förskrivningen av neuroleptika som visat sig ha värre biverkningar än man kunde ana när preparaten intro- ducerades på femtiotalet.

Kjell Broström, vårdpolitisk sekreterare inom RSMH, me- nar att utvecklingen trots allt, i huvudsak är positiv:

"Psykiatrin är en typisk trendvetenskap. Det kommer och går trender. Det är ofta en tankemodell som dominerar och då förkastar man allt annat. Man förkastar det gamla och säger att nu ska det vara si och så i stället. För tio år sedan sa man att alla ska ha psykoterapi och ut från sjukhusen. Men så enkelt är det inte. Det gäller ändå att försöka ta vara på alla de här gamla bitarna och inte kasta ut någon, utan dra erfarenheter från dem så att man inte hamnar i en situation där man ständigt vänder från det ena till det andra. Men vi ska absolut inte tillbaka till institu- tionerna utan nu gäller det att hitta nya arbetsfor- mer."

Den här sammanfattande synen på psykiatrin har Hans Bergström som varit med i RSMH sedan organisationen var en liten patientförening:

"Mitt svar på frågan om psykiatrin nu är på rätt väg, är ett obetingat ja. Det är helt klart. Men det måste vädras ut ordentligt inom den slutna vården. Vi måste vädra ut mycket av den unkenhet som fanns, det förtryck och förnedring som fortfarande finns kvar på sina håll. Och vi kan inte stanna upp nu. För det finns krafter som vill vrida utvecklingen tillbaka till ett gammalt institutionstänkande. Men den epoken måste vi ha lämnat bakom oss. Den typen av psykiat- ri som härskade inne på de gamla institutionerna måste förpassas till historiens skräckkammare. Vi har öppnat dörrarna och släppt in ljus och luft och det är därför som vi också sett hur mycket som kan göras bättre. Det är lång väg kvar. Det är min uppfattning och jag tror att den delas av RSMH."

3 PATIENTER BERÄTTAR

Det är naturligtvis svårt eller omöjligt att frammana en sann bild av ett socialt fenomen. Varje synpunkt, varje beskriv- ning av det som sker inom psykiatrin samvarierar med den beskrivandes perspektiv. Den sanna bilden finns inte. Allt som kan sägas har genomgått ett tolkningsfrlter, där inneha- varens erfarenheter, samhälls— och människosyn och annat utgör själva frlterfrbrema och där det sagda alltid har ett syfte. I allt större utsträckning har patienternas erfarenheter gjort sig hörda och använts i utvecklingen av psykiatrin. Från att ha varit ett passivt objekt för den medicinska veten- skapens bedömningar och åtgärder, stiger patienterna allt mer fram som levande subjekt, vars erfarenheter och önske- mål utgör underlag för formandet av vård och behandling. Två personer med patienterfarenhet, ska berätta om sina upplevelser och erfarenheter av att vara patienter i psykiat- rin.

"Fortfarande gammalmodig inriktning i vården"

Gösta Granqvist, ordförande i IFS, har själv erfarenhet av att vårdas under diagnosen schizofreni. Han berättar om den första tiden, när obegriplighetema började göra sig påmin- da, när ”konstiga tankar” började dyka upp:

"Jag trodde själv att jag var utarbetad. Jag jobbade som produktchef i ett större kemiskt företag och hade bytt en internationell karriär mot en forskarkarriär. Att byta inriktning mot forskning — det var något som jag trodde skulle hjälpa mig, men så blev det inte.

Det blev bara värre. Jag började känna fler och fler

avvikelser från ett normalt liv och till slut satt jag bara och stirrade på väggarna och kunde inte göra någonting. "

Under flera månader satt Gösta helt passiverad på sin ar— betsplats och kunde inte göra någonting annat än att stirra in i väggen. Han hade ingen kraft att göra någonting åt sin situation. Sakta men säkert minskades Göstas makt över sitt eget liv. Att söka orsaken till illamåendet 1 psyket föll ho- nom inte in i början. Han gick till sjukgymnaster, kroppslä- kare och andra.

"Jag försökte på alla möjliga sätt smita undan det slutliga svaret och till slut fick jag sjukskriva mig. Vid det laget hade jag varit sjuk i mer än sex år. Nu kände jag hur omvärlden började tissla och tassla om att ”nu är han borta från karriären”. "

Så blev det också. Efter långvariga sjukskrivningar, då han behandlades med lugnande läkemedel som inte hjälpte, miste han sitt jobb. Ännu hade inte vårdapparaten förstått vad som var på gång, för Gösta gick sjukskriven 1 ytterligare ett år.

"Det hände ingenting. Jag genomgick ett gradvis förfall kan man säga. Förfall — både tankemässigt och till det yttre. Jag skötte mig inte ordentlig och bör- jade lukta snuskigt. Jag gick fullständigt nedåt, orka- de inte göra någonting. Jag var över huvud taget inte längre en normal människa.

Jag blev sedan akut schizofren i tre månader. Jag sov två—tre timmar per dygn och hallucinerade. Jag hörde röster som pratade till mig dygnet runt. Jag hade synhallucinationer och tankehallucinationer. Det pågick i tre månader tills min gamla mor övertalade mig att flytta hem till henne. Hon såg på mig hur illa det var ställt och fick mig att söka läkare. Jag bad om att bli intagen, men man tog inte emot mig.

Kvällen efter detta blev jag polishämtad därför att jag hade burit mig dumt åt mot min familj och nu gjorde jag erfarenheten att bli hämtad av polis och det kän- des oerhört kränkande. Jag följde med lugnt och stilla

— någon polis hade inte behövts. Jag tycker alltså inte om polishämtning, men de skötte det på ett mycket bra sätt. Det var riktigt att hämta mig med polishjälp. Den möjligheten ska finnas, tycker jag, för att skydda individen och omgivningen."

Sjukhusvistelsen

"När jag sedan kom till sjukhuset fick jag vika ut mig för ett flertal läkare, kanske 2—3 stycken, som jag skulle berätta precis samma historia för. Det var ingen som gjorde något åt min situation, utan de gav mig lite piller, medicinering. Jag fick ingen motive- ring och de talade inte om vad det var för fel på mig. De sa ingenting till mig om mitt tillstånd. Över hu- vud taget inga förklaringar utan bara: ”Ät det här!”.

Det är tyvärr så vården fungerar. Det gör den för alla människor. Inte konstigt att det finns så många mot- ståndare till medicinering, när man inte motiverar varför man ger den.

Den första övemattningen fick jag göra med en frukt- ansvärt stökig patient. Jag kunde inte sova själv och hade mina egna idéer i huvudet. Dagen efter var jag helt slut. Någon meddelade mig att jag skulle flyttas till en intagningsavdelning och då kom det fyra man för att hämta mig. Jag som var så snäll och inte gjorde någon förnär! Jag tyckte det var väldigt kons- tigt. Innan jag blev hämtad så begärde jag att få veta varför jag var intagen mot min vilja och vad det var för fel på mig. Jag hade rätt till det enligt lagen. Mina önskemål beviljades inte utan jag fick åka iväg och kom till en intagningsavdelning där jag träffade en massa väldigt konstiga människor.

Du förstår, jag hade tidigare aldrig umgåtts med prostituerade och småtjuvar, med sådana som har narkotikaproblem. Jag har inte umgåtts med männi- skor som har svåra psykiska problem heller. Det var en fruktansvärd blandning av skrik och väsen och en

massa socialt förfall.

I dag accepterar jag de här människorna lika mycket som alla andra människor. Men den gången när jag kom in och var akut sjuk, då hade jag inte varit i kontakt med de här problemen tidigare. Och det är en stor svårighet för dem som skrivs in — speciellt om man är schizofren och är enormt känslig för ljud- och ljusintryck. Det bråket som ofta är på intagnings— avdelningar gör att man fullständigt går i kvav. En schizofren behöver ett eget rum, där man kan kon- centrera sig på sig själv och försöka koppla av.

Sedan fick jag sjukhuskläder på mig, fick gå i strumplästen och stängdes in på den här intagnings- avdelningen. Jag fick en kort information om var och när maten serverades. Det var den enda information jag fick över huvud taget. Naturligtvis hade det funnits väldigt mycket att säga till mig om avdel— ningen för att på ett mjukare sätt föra in mig i mil- jön, få mig positivt inställd och förklara för mig varför jag var där.

Sedan kallades jag till ett slags undersökningstribunal där det satt två läkare och en övrig personal — som en del kallas — och en sjuksköterska. Nu frågade man ut mig igen — jag vet inte för vilken gång i ordning- en. Man fastställde tydligen vad som skulle hända med mig. Själv fick jag inte reda på någonting. Först ett tag efteråt så fick jag nya piller och då sa jag att jag vill inte ta de här pillema. ”Tar du inte pillema så får du en spruta i stället”, svarade en som skulle ge mig medicinen. Det var tydligen hans sätt att motive— ra mig att ta medicinen. Så motiverar man inte folk ute i samhället, så jag kan inte se någon anledning till varför man ska göra så inom psykiatrin. Jag ger mig tusan på att hade han kunnat, så hade han slängt sprutan i låret på mig från fem meters håll. Så arg var han.

Jag begärde återigen att få reda på diagnos och orsak

till att jag var intagen, men jag fick inget svar. Efter två dagar så skrev jag till utskrivningsnämnden och anmälde att man inte följt lagen. Nämnden gav en reprimand till avdelningen och jag fick en ny psykia- ter som jag fortfarande har kontakt med och är myck- et nöjd med.

Så man kan säga att det löstes för min del. Jag fick också en väsentligt mindre dosering av medicinen. Jag behöver alltså inte gå omkring som en zoombie utan kan röra mig som en normal människa. Allting som gick snett har jag lyckats ändra på nu, men ska det lyckas så måste man göra en väsentlig insats själv. Det är just detta: Hjälpen till självhjälp som jag anser vara så viktigt och som jag vill ska föras in som en del i vården. Vården kan göra en del i botten, men det är man själv som måste göra något för att komma tillbaka till livet.

Jag var stel som en pinne när jag kom ut från sjuk— huset. Det tog tre månader och sedan var jag av— slappnad igen. Och jag räknar med att det tar fem år för mig innan jag har ändrat min personlighet så att jag är nöjd. Men det är ju ett arbete som är väl värt insatsen. Jag har nu jobbat i två år och har tre år kvar — sedan känner jag mig nöjd, antagligen. Men det är alltså ett arbete på lång sikt, inte bara för mig själv utan också för sjukvården, i den mån de är inblandade. I det här fallet sköter jag det helt och hållet själv och försöker påverka andra att göra på samma sätt.

Jag har nu ett lönebidragsarbete som konsulent inom IFS (Intresseföreningen för schizofreni). Jag får behålla arbetet ett visst antal år och därför får jag snart börja planera vad jag ska göra därefter. Och det är ju lite svårt, men jag känner stor förtröstan inför framtiden måste jag säga. Jag tror att det kommer att ordna sig för mig, men man måste alltid tro på sig själv och det är en av de svåra sakerna när man har varit sjuk. "

Kraven på vården

Utifrån sin erfarenheter som patient, vill Gösta Granqvist peka på några minimikrav som han anser bör uppfyllas inom sjukvården: Att lämna tydlig information om vad som sker, varför det sker och att motivera beslut är det viktigaste, inte minst när det gäller en tvångsintagen, psykotisk patient.

Det andra minimikravet innebär helt enkelt att patienten har rätt att bli medmänskligt bemött i vården.

Det tredje minimikravet som Gösta riktar till vården utifrån sina erfarenheter är att man bör följa lagen.

"Man måste utveckla individens möjligheter genom utbildning, genom att skapa nya möjligheter för dem. Men man får inte ha för stora förväntningar. Är man dum så är man dum, det är inte mycket att göra åt det. Då har det ingen betydelse huruvida man är schizofren eller ej. Har man tummen mitt i handen så ska man inte bli målare eller byggnadsarbetare, även om man är schizofren. Men det finns, tror jag, i alla fall möjligheter att utbilda och utveckla människor, även om de har den här svåra sjukdomen. Man måste bara vara beredd att göra insatsen och det första kravet är då att det ska finnas insikt hos individen. Det andra kravet är att man accepterar individen som en fullvärdig medlem i en diskussion och motiverar dem. När det gäller mediciner så kan jag inte uttala mig för andra kategorier, men jag tror att mediciner behövs för schizofrena. Själv går jag i dag på medi- cin hela tiden och jag skulle inte klara mig utan den - då skulle jag falla tillbaka till samma läge som in- nan. Så i dag kan jag arbeta igen."

Hjälp till självhjälp

Många av dem som kommer till psykiatrin är terapiresisten— ta, menar Gösta. För den stora gruppen är det oerhört vik- tigt att de får insikt i sjukdomen och att de erbjuds hjälp till självhjälp.

"Det är ett nytt tänkande kan man säga, detta med hjälp till självhjälp, för ingen har tidigare trott att schizofrena kan göra någonting åt sin situation, men det kan vi visst göra. Vi är ganska kloka många av oss och har väldigt goda egenskaper och skulle kunna göra väsentligt mera i samhället än vad vi gör i dag. Bara vi får lite hjälp på vägen, på rätt sätt. Men då måste det vara människor som själva har lite jävlar anamma i sig som ska hjälpa oss. De får ju inte ha allt för många problem själva - det är ju ett av pro— blemen med personalen. De har ofta så många pro- blem själva att de inte kan hjälpa oss. Jag har själv varit med och klappat många på ryggen och sagt: ”det är synd om dig”. Jag menar det är ju inte generellt på det sättet, men många har det svårt."

Utvärderingar av vården

Efter en genomgången period i vården bör patienten och personal tillsammans göra en utvärdering av vad som skett och vilka resultat det har givit. Detta är ett annat av Gösta Granqvists förslag i syfte att förbättra vården.

"Man ska fråga ut den sjuke hur han upplever sin situation. Självklart ska den sjuke få lägga sina syn- punkter på vården precis på samma sätt som vården lägger sina synpunkter på den sjuke. Detta är ju ganska självklart, tycker jag. För det är ju så vi arbetar ute i samhället. Varför skulle man inte kunna arbeta likadant i psykiatrin?"

Obligatorisk fortbildning

För Gösta har det förefallit som om psykiatrema inte har yrkesstolthet. Detta påstående motiverar han så här:

"Om man har yrkesstolthet då gör man allting för att lyckas med sitt verk. Men jag tycker på något sätt att psykiatrema ibland gör allt för att misslyckas. De när inga resultat. Därför tycker jag att man borde införa en obligatorisk fortbildning för att de ska få behålla sin legitimation. Det märks ju att på sina håll är det

en alltför gammalmodig inriktning på vården."

Andra krav som Gösta vill framhålla när det gäller behand- lingsinriktningen är att medicinering ska ske i samråd med patienten och att behandlingsplaner ska fastställas indivi- duellt för varje patient och i samråd med patienten. Den existerande floran av behandlingsterapier bör utvärderas och i denna utvärdering bör även patienternas egna upplevelser tas med.

Gösta hade under sin sjukhusvistelse kontakt med flera olika individer ur flera olika personalkategorier. Ofta fick han berätta samma sak om och om igen. Därför trycker han hårt på behovet av en kontaktperson för att skapa förtroende. En inriktning mot s.k. case-management är önskvärd, dvs att en ”projektledare” håller i alla de kontakter inom sjukvård, för- säkringskassa, arbetsmarknad, socialt nätverk etc, som behövs för att patienten ska komma tillbaka till samhället. Rätten till arbete bör gälla även för patienter inom psykiat- rin och enstörre-inriktning mot möjligheter att ge vård och behandling i hemmet bör ske.

"Jag blev frisk av egen kraft"

Maths Jesperson har lämnat rollen som patient inom psykiat- rin bakom sig. Minnena av två år som patient i psykiatrin har satt sina spår: Maths tillhör de RSMH-medlemmar som har en mycket kritisk inställning till psykiatrin. I sitt arbete som ombudsman för RSMH i Malmöhus län arbetar han för det som han tror är av avgörande betydelse för att komma ur psykiska störningar: plocka ut folk från slutenvården, — ”en efter en” — som han säger, och att delta i en nära gemen- skap där man känner engagemang. Han berättar om sin tid som patient och om möjligheterna som han ser inom RSMH i dag.

"Jag lade in mig frivilligt för det fanns ingen annan- stans att ta vägen. Jag visste inte vad jag skulle ta mig till. Jag hade en tvångsneuros. Tvättade mig hela tiden. I ett halvår låg jag på psykiatrisk klinik och i ett och ett halvt år på S:a Maria i Helsingborg. Det var bortkastad tid för mig. När jag kom ut var jag

sjukare än när jag lade in mig.

Det blev en chockupplevelse i början av vistelsen. Jag hade förväntat mig en kvalificerad hjälp och trodde att man intensivt skulle gå in för att hjälpa mig. Men ingenting hände. I en luftkonditionerad korridor vandrade jag runt hela dagarna. Jag fick neuroleptika och allt verkade att gå ut på att se vad som skulle hända. Om ingenting hände med mig så bytte man medicin. Biverkningarna var olidliga och medicinen gav ingen effekt. Efter ett och ett halvt år på S:a Maria hade jag ännu inte träffat min läkare. Jag visste inte ens vem som var min behandlande läkare, först vid utskrivningen träffade jag honom. Jag har föresten träffat patienter som varit på S:t Lars i trettio år och inte vet vilken diagnos de vårdas för. Så informationen och rättigheterna fungerar inte alls och det beror på att det finns en psykiatrisk kultur som verkar på ett annat sätt än vad som står i lagar- na.

Sjukhusvistelsen fungerade enbart som en boende- form för mig. Jag kom ur askan i elden. Det fungera- de som en asyl och i det avseendet har jag inte myck- et att klaga på. Jag bodde som på ett pensionat och något som var bra var att personalen inte hade några ställen att dra sig tillbaka till — de var med hela tiden på ungdomsrehabiliteringsavdelningen. Men jag fick ingen hjälp för mina problem även om jag samtalade med en psykolog en gång i veckan.

Ett anmärkningsvärt faktum var att jag inte hade en aning om hur beslutsvägama och hierarkin fungerade — det fick jag inte reda på. Jag utgår från att personal rapporterade om hur man hade betett sig till läkaren på speciella rapportmöten. Det hela blev alltså två års slöseri med tid. Personalen trodde att mina problem var obotliga: ”Du får räkna med att leva som handi- kappad”, sa dom.

När det blev en plats ledig på en AMI-kurs så an-

mäldes jag dit. Det hade ingenting med mitt hälsotill- stånd att göra — jag var sämre än någonsin — men platsen blev ledig och jag fick bo i ett internat i 2—3 månader. Meningen med kursen var att få lönebidrag i slutändan.

När jag genomgick ADL-träning så var det samma som att bli utsatt för rena förödmjukelsema. Det var som en tvångsuppfostran. Man tog inte hänsyn till individuella skillnader mellan patienterna — om en skulle gå så skulle alla gå. Jag hade bott ensam i många år och skött tvätt, matlagning och allt sånt. Där var det inga problem. Men på ABL-träningen hade vi till exempel en tvättmaskinskväll, då vi skulle ta med oss några olika plagg. Så blev vi lärda hur en tvättmaskin fungerar och hur man trycker på knap- pen. Detta hade jag gjort hundratals gånger, men jag skulle ändå vara med.

Vi fick också den mest elementära undervisning i svenska, där vi fick lära oss satsdelar och skriva uppsatser i stil med ”Mitt sommarlov”. Inte heller detta slapp jag undan trots att jag hade akademiska betyg i litteraturvetenskap!

Denna träning hade inte mycket med sjukdomen att göra. Som jag ser det var skälen till att alla skulle vara med att ingen fick skilja ut sig. Personalen ville också tillfredsställa sina behov av upplevelsen att göra något. De var hurtfriska och entusiastiska. De gick in för ABL-träningen med liv och lust. Men mitt intryck var att det hela mer var avsett för perso- nalen än för patienterna. Hur som helst så fick jag återvända till den fria teatergrupp där jag tidigare arbetat, nu med lönebidragsanställning.

Den enda insats som hjälpt mig ur min sjukdom var lönebidraget. "

Detta hände för åtta år sedan. I dag är Maths helt symptom- fri och han anser att vägen dit är en följd av ett arbete för egen maskin. Han har konverterat till katolicismen, är poli-

tiskt aktiv, har startat ett närradioprogram — ”Galen Ung- dom” och har alltså lönebidragsanställning som länsombuds- man inom RSMH.

"Vi lever som en familj "

Att arbeta inom RSMH är för Maths att

"ta vara på sina erfarenheter och att vilja göra någonting av dem, att ha kontakt med medpatienter."

Sammanlagt 4 lokalföreningar finns inom Maths ansvars- område. Den i Lund, där han bor, har ca 200 medlemmar. I kooperativ form driver föreningen en modern second- hand butik i centrum. En syatelje håller också på att utveck- las som kooperativ. Maths arbetar från morgon till midnatt. Engagemanget driver honom. Han reser runt till lokalföre- ningarna — till den i Helsingborg med två anställda och ett ungdomsprojekt på gång, till den i Trelleborg, Kävlinge eller Landskrona.

Så här berättar han om verksamheten:

"Jag tror mycket på att vi kan hjälpa varandra själva. Det är grundpelaren i verksamheten. Sedan har vi stöd från psykiatrin också, inte minst när det gäller kamratstödet. De skickar patienter till oss och vi har på många sätt en bra kontakt med psykiatrin.

Vi har 200 medlemmar i Lundaföreningen och har kontakt med kanske 600 personer som inte är med- lemmar och som inte har krav på att bli det. Vi har tre heltidsanställda med lönebidrag i föreningen och tre på länsavdelningen som arbetar i samma lokal. Ett par tre personer arbetar heltid ideellt - de är sjuk- pensionärer. Många arbetar från och till under veck— oma.- Vi har en väldigt omfattande verksamhet på alla områden, vi har till exempel startat två kooperativ, en second-handbutik ute i ett affärscentrum där pa- tienterna kan arbetsträna. En patient är föreståndare för butiken. Den fungerar både som en affär och en kontaktlokal i området. Ensamma, invandrare och

flyktingar kommer dit. Vi har också bra kontakt med den zigenska kolonin i området. Vi har också en syatelje som får beställningar, inte minst från våra närmsta grannar som är kronofogden och skattehuset. De lagar kavajer och byxor för 25 kronor plagget.

Sedan har vi ett stort ungdomsprojekt som vi fått pengar till från civildepartementet och syftet är att utveckla verksamhet för unga psykiatriska patienter i länet. Vi har kopplat tre ungdomar till oss i projektet, ungdomar som själva är patienter. De håller själv i projektet och ordnar med läger och annat. De gör också ett radioprogram i närradion, som kallas ”Ga- len Ungdom”, där de framträder med sina egna namn och programmet har blivit mycket populärt. De ska starta en tidning, har som sagt läger, utflykter, fester och mycket annat."

Vilken betydelse har RSMH för medlemmarna, enligt Maths?

"De som blir engagerade blir också friska. Vi be- driver ju ett slags psykoterapi med varandra och lever som i en familj, åtminstone den del av med- lemmarna som är mycket i lokalen. Ibland uppstår mycket spända situationer som vi försöker lösa och då kommer vi mycket nära varandra. Den intensiva personliga kontakten blir alltid den bästa terapeutiska insats som finns."

Patienter som lever nära varandra och som får relationer med en terapeutisk potential precis som i alla andra närgrup- per. En oundgänglig fråga är i vilken mån arbetet vid en sådan lokalförening till sitt innehåll skiljer sig från delar av det psykiatriska professionella arbetet. Kan man rent av påstå att RSMH i det här perspektivet blir en del av psykiat- rin?

"Vi är absolut inte en del av psykiatrin. Vi har en kritisk inställning till psykiatrin och då får man gå en balansgång mellan kritik och samarbete. Det beror väldigt mycket på vilka personer inom psykiatrin som man har kontakt med. Vi har t.ex. tre psykiatrer som

är medlemmar i RSMH. Samtidigt är vi just nu på kontrakurs mot den etablerade psykiatrin där man är negativ till sektoriseringen och vill bygga ett slags nytt centralhospital på lassaretsområdet. Ett modernt och snyggt hus i närheten av kirurgi och annan medi- cinsk vetenskap. Ett hus som blir snyggt att visa upp i forskningskretsar."

En annan fråga som inställer sig är vad RSMH kan ge som psykiatrin inte kan ge.

"Kamratskapet och samvaron på lika villkor. Jag har fortfarande en negativ uppfattning om psykiatrin. Jag kan se två huvuduppgifter för psykiatrin som den ser ut i dag: Den ena är att med medicinsk vård behandla symptom. Den andra är den mer polisiära uppgiften att omhänderta folk för att tillgodose samhällets och individens behov av skydd. Där handlar det om att se till att släktingar till patienten och andra blir nöjda. Patienten ger efter ett tag ett lugnare intryck inför omgivningen. "

Psykiatrin botar inte

"Jag har inga förhoppningar om att psykiatrin ska kunna bota eller ens hjälpa patienter. De som blir friska blir det av egen kraft eller av en slump, tror jag. Och vi kan via engagemang och gemenskap bota fler än vad psykiatrin kan. Jag ser psykiatrin som destruktiv som den ser ut i dag. Jag tror inte heller att RSMH kommer särskilt långt med kritiken mot psykiatrin. Vad vi kan göra är att hämta ut så många som möjligt och etablera en antipsykiatri - ett anti- Szt Lars."

Maths kritik drabbar också den sektoriserade psykiatrin, vars principer han ställer upp på, men som han anser förfus- kas, åtminstone i den vårdorganisation som är inom synhåll för honom.

"Man satsar inte på att bygga upp det som kommer i stället för det man river ner. Politikerna tycks bara se på reformen som ett sätt att spara pengar på patien—

ternas bekostnad. Nu skickar man hem patienterna till lägenheter och till ensamheten. Så får man komma till öppenvårdsmottagningen med någon månads mellanrum för att få sin injektion. Och allt det där fina som skulle komma i stället för slutenvården, det har man strukit, aldrig förverkligat. Det är tragisk ."

Bristerna i samordning mellan olika vård- och rehabilite- ringsinstanser är också något som Maths har sett destruktiva effekter av.

"Patienter skickas runt mellan försäkringskassan, arbetsförmedlingen och arbetsterapin på sjukhuset hela tiden. De faller mellan stolarna. På AMI till exempel, där betraktar man inte patienterna som till— räckligt rehabiliterade för att kunna ta in dem. Å andra sidan — på arbetsterapin inom sjukvården — när de skickat ut patienterna så anser man inte därifrån att man behöver göra något för patienten. Patienterna hamnar mellan stolarna och det händer ingenting med dem under tiden som de är ute från sjukhuset och innan de kan komma till AMI.

Internt fungerar det också dåligt. Av en slump hörde jag talas om projektet ”Unga handikappade” som fanns i Lund. Jag ringde till arbetsförmedlingen som inte kände till projektet trots att de har två heltids- anställda på länsarbetsnämnden i Malmö. Då koppla- des jag till en som har hand om lönebidragen på arbetsförmedlingen. Han kände heller inte till det här projektet. Likadant var det i Helsingborg. Där sökte jag AMI som inte kände till det här projektet och ändå var det inom deras egen organisation — arbets- marknadsverket — som de har två heltidsanställda som hållit på i flera år i Malmö. Och då kan man tänka sig hur mycket andra inblandade — kuratorer på avdelningarna till exempel — känner till ett så här viktigt projekt.

Sedan kan jag inte förstå varför man inte kan över- föra pengar från sjukbidrag och sjukpensioner till lönebidrag. Vi vet ju att för de få som lyckats få

lönebidrag, som jag själv, har det visat sig av av- görande betydelse för att kunna bli mer eller mindre frisk. De andra som inte får göra någonting känner sig ju nedtryckta på alla sätt. De får ibland också höra från omgivningen att de inte är sjuka, utan bara lata. Jag kan inte begripa varför man inte kan inrätta fler lönebidrag — samhället står ju ändå för kostnaden — och ta av utgifter för sjukbidrag och pensioner."

4 INTRESSEFÖRENINGEN FÖR SCHIZOFRENI (IFS)

Anhöriga sluter sig samman

Det var 1987 som anhöriga till patienter med diagnosen schizofreni slöt sig samman och bildade ett riksförbund, IFS - Intresseföreningen för schizofreni. Lokala föreningar hade varit verksamma under flera år på många olika håll i landet. Initiativtagarna hade mött en värld av tystnad i stället för kommunikation, av anklagelser i stället för förståelse och de hade sett sina barn, makar eller föräldrar förvaras i stället för att vårdas. De hade också mött en vårdapparat som inte alltid ställde upp när det behövdes. Det krävdes inga större ansträngningar för initiativtagarna att konstatera att schizo- frena var en eftersatt grupp inom psykiatrin. Man tyckte också att de saknade företrädare som kunde föra fram både patient— och anhörigperspektivet.

I dag har förbundet lokalföreningar eller arbetsgrupper på 25 orter i landet. Medlemmarna har anslutit sig till IFS utifrån tre olika perspektiv: Några har egen erfarenhet av schizofreni, andra är anhöriga till patienter med diagnosen schizofreni och en tredje grupp är vårdpersonal och andra som är intresserade av att utveckla vården. De två först- nämnda grupperna utgör ca 40 % av medlemskåren, medan den tredje — vårdpersonal — utgör återstående 20 %.

En övergripande uppgift för förbundet är att ”främja de schizofrenas sociala och medborgerliga rättigheter som fullvärdiga medlemmar i samhället”.

IFS vill mer konkret fungera som en talesman för de schizo- frena och deras anhöriga gentemot myndigheter och institu- tioner. Man vill också fungera som påtryckare för att mer

resurser ska satsas på vård, behandling och stöd, inte minst när det gäller öppenvård, boende och sysselsättning. Att satsa mer på forskning kring schizofreni är ett annat ange- läget område för IFS. Här gäller det att få mer kunskap om hjärnans funktion, om pedagogiska metoder och om att kun- na utveckla psykoterapeutiska och psykosociala behand- lingsmetoder.

En stor del av medlemmarnas tid går förstås åt till att sprida information och kunskap om schizofreni, allt i syfte att öka förståelsen och därmed respekten för de sjuka och deras anhöriga.

Det finns lika många sätt att se på vården utifrån ett anhö— rigperspektiv som det finns anhöriga. Men några faktorer återkommer ständigt i anhörigas berättelser om sina erfaren- heter. Bristen på information, maktlöshetskänslan och den förvirring man upplever när man inte riktigt förstår vad som händer och heller inte bjuds in till att förstå av sjukvården.

I tidigare avsnitt presenterades RSMH som haft betydligt mycket längre tid på sig att verka än IFS. Alla synpunkter sammanfaller inte de båda förbunden emellan. Ofta kan man utifrån ett IFS-perspektiv vara kritisk till att det är svårt att få in patienten på institution eller vårdavdelning, medan RSMHs ambition på det hela taget gått i motsatt riktning. Härifrån har man kritiserat tvångslagen för att den använts för mycket och för lättvindigt. Tvångslagen har på detta sätt kritiserats utifrån olika synsätt. Från IFS påpekar man att det ibland kan vara för svårt att få in patienten på en institu— tion och att anhörigperspektivet belysts för lite i utarbetandet av den nya tvångslagen. Inom IFS menar man att det inte är tvånget eller frånvaron av tvång som är det viktiga, utan bemötandet.

När det gäller synen på uppkomsten av schizofreni och andra psykiska sjukdomar, har RSMH snarast lutat åt en social och psykologisk förklaringsmodell till stömingarnas uppkomst. IFS hänvisar oftare till forskningsresultat som avvisar psykologiska förklaringar. Synen på biologiska behandlingsmetoder och då framför allt neuroleptikan skiljer

sig också de båda organisationerna emellan. RSMH har en mer uttalat skeptisk inställning till neuroleptika, medan IFS har något lättare att acceptera medicineringen.

Ett centralt begrepp för anhöriga till schizofrena är skulden. Utöver den olycka som drabbat deras anhöriga och därmed dem själva, läggs den outalade känslan av skam och skuld på deras axlar. Många anhöriga upplever inställningen som anklagande från sjukvårdens och samhällets sida. En av IFS:s viktiga funktioner är att avlasta anhöriga skuldkänslan och skapa ett forum för förståelse för de anhörigas situation.

Naturligtvis funderar alla föräldrar till schizofrena på varför sonen eller dottern blivit sjuk. Självanklagelser kan ligga nära till hands. Så här säger en mamma (Ur uppsats av Andersson, Rosén och Lundin, ”Vår son är schizofren?” I fortsättningen anförs initialerna ARL vid citat):

"Man funderar ju ofta på vad man har gjort för fel. Om det var fel uppfostran och om vi var alltför stränga. Men alla pojkarna fick ju samma uppfostran! Jag kan inte komma på något särskilt som vi gjort eller som kan ha hänt under hans uppväxt. Dom har ju alltid haft det bra materiellt och en mamma som varit hemma största delen av deras uppväxt. Kanske är det något känslomässigt som fattades? Så vi har kanske skuld till det som hänt? Detta är något som jag funderat mycket kring, men som jag inte kan reda ut."

Tankarna mal och Självanklagelser blandas med känslor av att inte direkt ha bidragit till utvecklingen. Några entydiga svar på frågan om schizofrenins uppkomst finns inte. Olika förklaringsmodeller har florerat i den vetenskapliga och samhälleliga debatten. En extremt biologisk inställning om att schizofreni enbart kan förklaras med naturvetenskapens hjälp, återfinns på ena kanten av förklaringsspektrat. En extremt psykologisk förklaringsmodell återfinns på andra kanten. Enligt denna är schizofreni enbart en effekt av samspelet mellan föräldrar och barnet. Flera teorier hävdar att ett samspel mellan biologiska och psykologiska orsaker återfinns i förklaringsmodellema. De Självanklagelser som

många anhöriga utsätter sig för, är naturligtvis destruktiva och fruktlösa. De förändrar inte situationen och — som den här föräldern säger — om den anhörige har del i uppkoms- ten, så är det inget som gjorts av illvilja:

"Vi hade ju inga konstiga familjeförhållanden. Men jag började ju anklaga mig själv. Vad hade jag gjort för fel? En mamma kan säkert anklaga sig själv till döds! Men det finns ju ingen som medvetet vill skada sina barn." (ARL)

En annan anhörig tar avstamp i skuldkänslan och ger följan- de uppmaning till sina medanhöriga:

"Ge inte upp, utan se dom små förbättringarna och gör så gott ni kan. Och se inte tillbaka och fastna i skuldkänslor för det som har varit. Man kan inte göra mer än sitt bästa. Prata mycket, var ärlig och såg som det är till folk i omgivningen. Man måste få lov att erkänna att man blir trött och att man tycker det är jobbigt. Man ska inte behöva gömma det, för det går ändå inte i längden." (ARL)

5 ANHÖRIGA BERÄTTAR

I den här rapportens kapitel 3 berättade patienter om sina erfarenheter av vården och vilka slutsatser dessa erfaren- heter lett fram till. Nu ska anhöriga ges fritt spelrum för känslor och uppfattningar utifrån sin märkliga roll att varken vara patient eller personal, men likväl starkt inbegripen i det som sker. Eller tillåts anhöriga inte att bli inbegripna i de mått och steg som psykiatrin tar när en person blir patient?

En anhörigs erfarenheter och hopp

Margarethe Weckman är ordförande i IFS—Stockholm och Stockholms län. Hon ska på de närmaste sidorna ge sin bild av hur det är att vara anhörig till en son med diagnosen schizofreni, framför allt handlar hennes berättelse om hur hon uppfattar den psykiatriska vårdorganisationens sätt att förhålla sig till en anhörig. Hennes berättelse tar sin ut- gångspunkt i den så vanliga känslan av skuld och skam inför situationen.

"Tidigare ansågs det ju vara ”dessa hemska mammor” som var orsaken till att någon blev sjuk. Men det finns inget vetenskapligt bevis för att det är så. Men det här sättet att lägga skuld på anhöriga har lagt ett lock under många år på de anhöriga. Det har varit svårt för dem att fungera som språkrör för sina sjuka.

Hur är det då att vara anhörig i början av ett förlopp? Det handlar för det mesta om ett smygande förlopp. Anhöriga förstår inte riktigt vad som håller på att hända. Det är små tecken som man inte kan tyda. Eftersom det är unga människor, så kan man tolka tecknen som tonårsolater eller ungdomsreaktioner. Kanske är det vanligast att papporna tolkar det så. Mammorna har ofta instinktivt känslan av att det är

något sjukt som håller på att breda ut sig. Men vad är det? De flesta har ju absolut inga kunskaper om mentala sjukdomar så man kan ju inte tyda sympto- men. Det hela går långsamt. De flesta som blir sjuka saknar ju insikten om det så de söker inte läkare. Det kan gå veckor, månader och år och de blir bara sämre och sämre och till sist är personen så dålig att man som anhörig skulle kunna ligga på sina bara knän och be om att få in den sjuke för vård. Men lagstiftningen är ju sådan att om han eller hon inte vill, så får vården sättas in först när personen i fråga är en fara för sitt eget eller andras liv.

När väl patienten kommit till kliniken så får man ofta höra: ”Varför kommer han så sent — hade han kom—

9"

mit tidigare så hade vi kunnat göra mycket mer .

Äktenskapet spricker

"Under den tiden som går utan att hjälp eller vård sätts in så blir hemförhållandena i familjen ganska konstiga. Om det är en familj med föräldrar och barn — som det ofta är i början — föräldrarna blir förtviv- lade och rådlösa, man vet inte vad man ska ta sig till. Patienten själv som ännu inte är patient, men som börjat insjukna, beter sig ännu konstigare. Natt blir dag och dag blir natt. Det händer mycket under den tiden och man får ingen hjälp. Man får bara stå ut med den tiden.

Om det finns syskon i familjen så mår de så klart inte alls bra av det här. Om syrran eller brorsan plötsligt kan börja bete sig konstigt — då tar man inte hem kompisar längre. De blir generade av att inte kunna prata med syskonet, det blir inget samförstånd. Då händer det lätt att syskonen till den sjuke söker sig utanför hemmet, de kommer kanske in i gång och vistas helst utanför hemmets väggar. Även det skapar extra problem.

Kunskapen om orsakerna är små. Ofta har man hört

talas om att det är ärftligt och då kanske det blir slitningar inom äktenskapet också. Ofta kan sådana slitningar bli allvarliga och leda till att äktenskapet förstörs. Det är alltså inte så som man ofta hör sägas, att skilsmässobarn blir schizofrena eller psykiskt sjuka — ofta är det tvärt om så att schizofreni orsakar skilsmässa. Äktenskapet spricker och det är ofta papporna som söker sig ut och försvinner. Bland våra medlemmar finns många ensamma mammor som får sköta allt och det är ganska tungt om man får göra det år efter år, decennium efter decennium."

Den gamla synen på schizofrena

Margarethe Weckman förklarar hur den redan svåra situa- tionen som anhörig förvärrades av synen på schizofreni som en kronisk sjukdom. Samtidigt som familjerna skuldbelades för sjukdomen så ansågs de goda nog att ta hand om den sjuke när han eller hon inte kunde arbeta och försörja sig. Margarethe Weckman menar att familjerna sparat massor av pengar åt samhället genom detta obetalda vårdarbete.

"Det är många anhöriga som har tvingats ta tjänstle- digt, gått ner till halvtidsarbete och liknande. Därmed har de också förlorat ATP—poäng. Det har visat sig för många som blivit gamla att de nu står där med en ynklig pension.

Någon ledighet är det sällan tal om för de anhöriga som är ensamstående. De kan inte bara åka iväg för att ta semester och vila upp sig. Fem veckors semes— ter låter som ett hån i våra öron. Så situationen är ganska låst.

Till detta kommer att patienten förlorar hela sitt nätverk. Gamla kompisar och skolkamrater hör inte av sig längre. Men även anhöriga förlorar nätverk. Själv är jag glad som fått behålla mina gamla vänner, men det finns dom vars bekanta drar sig tillbaka och säger att ”vad ska vi där att göra, det blir så pinsamt, de har sina hemska problem”.

Omvärlden borde ha mycket kraft och mycket tåla- mod för det är så viktigt att anhöriga får behålla sitt nätverk.

När det gäller den ”tunga” gruppen schizofrena som tycks ha fastnat i sin psykos och som är svårbehand— lade så finns det inga resurser, menar Margarethe Weckman. Även om rehabiliteringsresursema börjat utvecklas, så är dessa schizofrena fortfarande en borttappad grupp."

Någon som förstår

Vilken betydelse har IFS för anhöriga till schizofrena? Vad är det som man kan ”bjuda” på?

Många blir lättade av att komma i en situation där de känner sig förstådda. De har någon som lyssnar, tar emot och dessutom förstår situationen utifrån egna erfarenheter. Kan- ske kan man likna IFS vid en självhjälpsgrupp i detta av- seende. Fortfarande bär psykiska störningar något av en tabu-stämpel på sig. Det känns svårt för många att öppet berätta om att anhöriga är psykiskt sjuka. Många tror sig bli utstötta och betraktade med avståndstagande. Känslan av att bli missförstådd är uppenbarligen utbredd. Margarethe Weckman:

"Många har inte ens vågat tala med sina närmaste utanför familjen ens, i rädsla att inte bli förstådda. Den som inte upplevt det själv har kanske svårt att förstå. När natt blir dag, att ständigt vara på hel- spänn. Det är ju inte så att situationen är likartad över en lång tid. Det kan skifta oerhört. De hör röster från datamaskiner som talar till dem. Anhöriga får röja upp i det som de ställer till med. Ofta går det ut över ekonomin. Hur många skulder har anhöriga inte betalt tillbaka! Det är inte ovanligt att en patient tar stora banklån och sedan står man där och kan inte betala tillbaka. När räntorna och återbetalningsskyl- digheten kommer är det oftast anhöriga som får rycka in. Många tycker att det är genant att gå till sociala för att be om hjälp, vilket de egentligen borde göra."

Skuld och skam

Utöver svårigheterna i livssituationen för anhöriga som kommit in i en negativ spiral kommer det kanske tyngsta av allt att bära: Känslan av att ha skuld i att livet blivit som det blivit för den sjuke och allt vad det medfört för familjen: Den tärande känslan av att vara skuld till situationen. Hand i hand med skuldkänslan går skammen inför det man upp— fattar att omgivniningen tillskriver de anhöriga:

"Dessa förfärliga skam- och skuldkänslor som prack- ats på oss helt i onödan har bara inneburit ännu mer sten på bördan, som redan finns. Man får inte glöm- ma att vi också har vårt eget liv att sköta. Vi har vårt yrke, vi har kanske andra barn, åldringar i familjen. Men de flesta vänjer sig tydligen vid det mesta innan de ramlar omkull och får magsår, hjärtbesvär eller andra åkommor. "

IFS planerar att genomföra en undersökning av hälsotill- ståndet hos anhöriga till schizofrena. Anledningen är, för- utom att ingen hittills brytt sig om det, att ta reda på hur situationen påverkar den fysiska och psykiska hälsan hos anhöriga. Resultaten kan kanske vara användbara som argu- ment när man pläderar för att bli avlastade som vårdare nu när institutionerna avvecklas och allt fler får möjlighet att bo hemma. Margarethe Weckman:

"När de skrivs ut från institutionerna och får ett så kallat eget boende, då sitter de i sin lägenhet och känner ångesten komma. Vart ska de söka sig? Jo, om det finns anhöriga, då kommer de dit. Det ska inte vara så att bara familjerna ska ta över hela an- svaret. Visserligen behöver vi mera kunskap, men man får inte glömma bort att vi inte är några pro- fessionella vårdare eller terapeuter. Vi är bara an- höriga. "

Mycket prat, lite handling

Bernt Klippel, länsombudsman inom RSMH Västmanland, blev intresserad av psykiatrin sedan hans styvson som sjut- tonåring kommit inom dess domäner med hjälp av tvångs—

lagen. Bemts snart tjugo år gamla erfarenheter som anhörig sitter i än i dag när han arbetar med anhörigfrågor inom RSMH.

"Det har ju hänt mycket sedan dess. Då var det rena fängelsementaliteten med skötare som stod med korslagda armar under besöken och vakade. Jag fick aldrig besked om någonting, det fanns ingen be— handlingsplan utan det handlade bara om medicine- ring och förvaring.

I dag är det annorlunda men anhörigas situation har egentligen inte förändrats så mycket. Man pratar mycket inom psykiatrin om kontakten med anhöriga, men det görs väldigt lite. Nu finns det förstås undan— tag. Det vanligaste klagomålet som vi på RSMH hör från anhöriga, är att det är svårt att få information och kontakt.

De anhöriga känner sig fortfarande utanför — psykiat- rin är dålig på att ta kontakt. Om man som anhörig ska ha en chans att påverka situationen så måste man tjata och man måste ha en idé som man tror på. Men de flesta anhöriga vet ju inte särskilt mycket om psykiatri så de lider i det tysta eller tror att allt är i sin ordning — att det är så här det ska gå till. Den som är stark och kan prata eller den som har tur med att få en bra läkare har en chans att komma till tals. De andra har det inte.

Det finns inte något inarbetat system för hur man ska handskas med anhöriga inom psykiatrin. Och även om man gjorde organisatoriska förändringar för att få till stånd en bättre kontakt med anhöriga, så finns ju ändå den gamla och starka traditionen kvar inom psykiatrin. Och den ser inte anhöriga som en resurs.

Det är förstås olika med olika patienter — det handlar om hur mycket och hur länge man har kontakt med psykiatrin. Inom öppenvården håller man sig med en typisk terpiinställning när det gäller anhöriga. Den går ut på att ”vi terapeuter pratar med våra klienter

och vill inte förstöra förtroendet genom att tala med anhöriga”. Jag tycker att man gör det bekvämt för sig på det sättet inom öppenvården.

En grupp anhöriga är de som blivit äldre och hållit på länge. Deras problem är att de blir passiva och upp— givna — de låter det rulla på.

En annan grupp är de som har sina söner, döttrar eller makar hemma hos sig och vill få hjälp från psykiatrin i hemmet. När de efter en tid inser att de inte får någon hjälp i hemmet så vill de få in sina anhöriga på institution. Det blir lite av ett omvänt problem — det handlar inte om att få ut patienten från institutionen. _”

Det finns fler så kallade typexempel på anhöriga. Den ensamma mamman med en medelålders son som kanske debuterade i 17—18-årsåldem. I nio fall av tio handlar det om just mammor. Papporna syns inte på samma sätt. Hon är nu sliten och nedkörd och gör inte längre några aktiva försök att få kontakt med psykiatrin. Hon har kanske själv blivit psykiskt dålig och är långtidssjukskriven eller sjukpensionerad. Vi ser dem inte så ofta, men vi vet att de finns.

Sedan finns de extra utagerande mammorna som försvarar den som blivit patient och fungerar som talesman för hela familjen. Man undrar ibland om det inte är dom som är själva problemet egentligen. De kanske håller sig friska genom att agera. De verkar ha en oförbrännelig energi i sitt försvar av situa- tionen.

I Västmanland gjordes en undersökning av en kurator - Margareta Axelson - som visade att nästa alla an- höriga är oerhört missnöjda med det bemötande man fått. Psykiatrin har i stort sett misslyckats med att etablera tidiga kontakter med anhöriga.

Vi har inom RSMH försökt att driva anhöriggrupper

men det har visat sig svårt. Anledningen är bland annat att det är skuldbelagt att vara anhörig. Man vill inte så gärna träda fram och säga att jag är anhörig och jag har det svårt. Inom psykiatrin har man alltså pratat i många år nu om att jobba tillsammans med anhöriga. En av anledningarna till att det inte blivit något av är att psykiatrin i väldigt stor utsträckning förlitar sig på att det går att medicinera bort pro- blemen. Om man ska börja jobba tillsammans med anhöriga så förutsätter det ett helt annat förhållnings- sätt. Då får man inte i första hand se psykiatrin som en medicinsk angelägenhet utan mer som en allmän- mänsklig, psykologisk verksamhet. Man är på de flesta håll inte beredd att ta ett så stort steg.

På det hela taget funkar det dock bättre nu än när jag mötte psykiatrin som anhörig för snart 20 år sedan. Klagomålen är färre även om det pratas mer än det görs när det gäller anhöriga. "

6 IFS OCH DEN FRAMTIDA PSYKIATRIN

IFS krav och önskemål

Vilka krav och önskemål på vården växer utifrån erfaren- heterna som anhörig? På vilka punkter måste psykiatrin förändras enligt IFS?

I berättelserna från patienter och anhöriga framgår det var bristerna finns och hur de upplevs ur ett perspektiv som inte är sjukvårdens.

Anhöriga berättar om rädslan och förvirringen inför mötet med den anhöriges psykiska sönderfall. Ett dominerande tema i problembilden, förutom de problem man möter i vården, är känslan av skuld till situationen och känslan av utanförskap i förhållande till vårdapparaten. Något som underhåller och bidrar till förvirringen och skuldkänslan är psykiatrins bristande förmåga att informera och involvera den anhörige i behandlingen och bemötandet på institutio- nerna. Ett av de grundläggande kraven från IFS blir en bättre information, en inbjudan till delaktighet och stöd för den kris den anhörige kommer in i som ett resultat av situa- tionen.

Delaktighet och stöd för den anhörige

Många upplever sjukhusintagningen av den anhörige som en lättnad. Även bemötandet uppfattas av många som kunnigt och varmt. Men erfarenheterna är inte alltid goda. Så här berättar en anhörig som är medlem i IFS:

"När man väl fått in sin närstående på sjukhus, då möts man av nästa problem: Man får inte svar på allt det man frågar om. Det här är ju en omskakande

upplevelse. Vad är det för fel på patienten? Vad har ni tänkt göra? Vilken behandling tänker ni sätta in? Hur lång tid tar det? Blir han frisk? Vi möts helt av slutenhet." (ARL)

"Ingenting får vi reda på och det är ju rätt märkligt med tanke på att vi förr eller senare får tillbaks patienten hem till oss. Det är en helt orimlig situa- tion. Därför vill vi ha full information." (ARL)

Många patienter upplever det som en dubbelmoral att dels bemötas med en avvisande hållning, vilken man uppfattar som en signal om att man har en skadlig inverkan på patien- ten och dels förväntas ta hand om patienten efter utskriv- ningen.

Inte bara inom akutpsykiatrin verkar frånvaron av kommuni- kation mellan anhöriga och vårdansvariga lida brister. Flera IFS-medlemmar klagar på utanförskap, även när patienten behandlas i öppenvården. En mamma med 22 års anhörig— erfarenhet skriver i ett brev:

"Inom psykiatrin verkar oförmågan och trögheten stor och man hänvisar ständigt till tystnadsplikten. Inom sektorn är samarbetet med anhöriga, enligt min erfarenhet, obefintligt —- med sjukhuspsykiatrin har man inte heller bra kontakt. På sjukhuset känner man inte till och intresserar sig inte för hur eftervården ska vara utformad. "

Det är inte bara en ensidig information från vårdansvariga till anhöriga som efterlyses. Även anhöriga anser sig besitta viktig kunskap och information som vården borde ha nytta av. Om detta skriver samma mamma:

"Idéerna om att familjerna och speciellt föräldrarna är sjukdomsalstrare lever starkt kvar ute bland psy- kiatrema och leder till att man på många håll ännu vägrar att lyssna på informationer från anhöriga. "

För många medlemmar inom IFS har tillhörigheten i en organisation ingjutit mod till att kräva den information man har rättighet till. En förälder förklarar:

"Man måste låta sig informeras. Man måste ta reda på hur man ska göra. Det kan bli svårt... Det var det ju för oss. Men genom att det nu har bildats en sådan här förening, så finns det ju någon stans att gå. Då kan man få reda på hur andra i samma situation har det och hur dom har gjort i olika situationer. Man måste skaffa sig information, för man får den inte gratis. Man får fråga och fråga och fråga..." (ARL)

Det tycks gälla för många anhöriga att de får slå sig fram i vården för att få information och för att få möjlighet att dela med sig av sina egna erfarenheter och kunskaper om patien- ten.

Många möter en främmande värld på sjukhuset eller institu— tionen. Detta i en situation som redan är skrämmande nog, nämligen att ha en anhörig som tappat fotfästet och blivit okontaktbar. Åtskilliga vittnar om att bli kallsinnigt bemötta i denna svåra situation. ””Man befinner sig underst på skalan i en makthierarki som är mycket påtaglig" förklarar en anhörig som känner det som en trygghet att ha IFS i ryggen i arbetet med att förändra attityden hos psykiatrins personal. Flera vittnar också om hur "egenvärdet minskade när jag talade med läkaren". En ständigt återkommande kritik från anhöriga är känslan av att utpekas som sjukdomsalstrare och därmed avvisade till delaktighet i vården:

"Inom psykiaterkåren finns fortfarande alltför många som betraktar anhöriga som sjukdomsalstrare och som dessutom saknar förmåga eller vilja till empati. Glädjande nog är en attitydförändring på gång, men det går inte fort nog. Det är på de insiktsfulla psykiatrema ansvaret vilar för att de nya tankarna ska genomsyra hela kåren."

En avvisande hållning, bristande information och ovilja att kommunicera med anhöriga. Den kritiken framför alltså IFS och vill i stället erbjudas en ökad delaktighet. Hur kan en sådan uppnås?

Utbildning av personal. ..

Det finns förslag på att främst psykiaterkåren bör genomgå en kompletterande utbildning för att bättre lära sig kommu- nicera med de anhöriga och inte betrakta dem som skyldiga till situationen och för att använda anhöriga som en resurs i vården. Så här hårt uttrycker sig en brevskriverska:

"Mitt bestämda intryck är att socialtjänstens personal är långt mer ansvarsmedveten i det enskilda fallet än psykiatrins och då tänker jag framförallt på psykiater- kåren som fortfarande har många olämpliga utövare. Jag efterlyser därför en vidareutbildning och rent av en omskolning av dessa obotfärdiga läkare som alla anhöriga kan vittna om. "

IFS-förslag: En vidareutbildning av psykiatrer och vård- personal för ökad delaktighet av anhöriga i vården, för en bättre kommunikation och för en mindre avvisande attityd.

...och anhöriga

Anhöriga inom IFS vill bli utnyttjade som en resurs i vård— en. Man vill följa patienten i behandlingen och man vill bli en del i patientens rehabilitering. "Man kan då fråga sig om vi är kompetenta att ta hand om patienten", frågar sig Ove Ohlsson inom IFS:

"I allmänhet är vi inte det. Ibland klarar vi vissa situationer, oftast misslyckas vi. Vi gör fel och vi kanske också skadar patienten fast vi inte vet om det därför att vi inte har några kunskaper."

På allt fler håll inom psykiatrin har man med framgång organiserat anhörigutbildningar, där den kunskap som finns om schizofreni förmedlas till anhöriga och där man tar upp olika behandlingsmetoder, prognoser m.m. Dessa utbild- ningar som ofta drivs i studiecirkelform fungerar också som mötesplats för personal och anhöriga där man kan "prata av sig" och kasta ljus över de frågor och funderingar som anhöriga bär på.

En ökad kunskap kan leda till att anhöriga på ett bättre sätt kan medverka i rehabiliteringen av patienten. I utbildningen bör ingå kunskap om möjligheter att ordna sysselsättning, bostad och arbete åt patienten. Utbildningen bör alltså både innehålla ett psykologist/psykiatriskt och ett pedagogiskt/so- cialt moment.

IFS-förslag: Organisera utbildningar för anhöriga till schizofrena.

Krisstöd

Att komma till insikt om att en närstående har en allvarlig psykisk sjukdom medför för de flesta en krisreaktion. Att se sina nära förändras till oigenkännlighet, att inte kunna nå fram och att kanske bli utsatt för angrepp — ingen förblir opåverkad av detta. Självklart ställs den anhöriges egen psykiska balans på svåra prov:

"Allt kändes fullständigt hopplöst. Jag ville bara ha hjälp. HJALP! Det var kaos, fullständig kaos! Det var liksom övermäktigt man förstod inte." (ARL)

Mycket tydligare än så här kan inte en krisreaktion uttryck— as. För den som hamnar i en sådan situation måste det vara förkrossande att dessutom mötas av en avvisande attityd från psykiatrin. En annan anhörig:

"Det var svårt att vara ensam om alla känslor och problem som uppstod. Att inte ha någon enda att tala med."

IFS-förslag: Erbjud anhöriga ett krisstöd i svåra situatio- ner i stället för att avvisa dem.

Rehabiliteringshem

Många av de behandlingsenheter som drivs i privat regi erbjuder inte mycket mer än förvaring av patienterna. Vård- en innehåller brister även på andra institutioner. Lennart Lundin är psykolog på rehabkliniken i Jönköping. Han är också aktiv inom IFS:

"En av de saker som är viktigast i utvecklingen av psykiatrin just nu tror jag är att rehabiliterings- psykiatrin håller på att bli en specialitet. Vi tar där tillvara erfarenheter från USA, Kanada och England där man alltid samarbetar med anhöriga och där man uppfattar patientens egna önskningar som det viktiga. Vården i dag fungerar inte därför att det är omöjligt att bygga en vård och inte samtidigt ha ett samarbete med patienten. En stor del av de bekymmer vi har i dag inom psykiatrin är en följd av att vi byggt upp psykiatrin efter mönster från akutsjukvården och att akutpsykiatrin därför fått dominera. En utveckling mot rehabiliteringspsykiatri som en självständig spe- cialitet är något mycket hoppfullt. Vi behöver forsk- ning och inriktad utbildning mot en sådan utveck- ling."

IFS-förslag: Inrätta rehabiliteringshem med program anpassade till patientens individuella behov och som anger mål och tidsramar för patientens rehabilitering.

Dagvårdsavdelningar

De patienter som bor i egen lägenhet, i gruppboende eller hemma och som har behov av rehabiliterande aktiviteter har ofta ingen stans att ta vägen. På en dagvårdsavdelning kan man återvinna eller öka sina färdigheter och återfå sitt mänskliga värde. Dagvårdsavdelningar finns på alldeles för få platser.

IFS-förslag: Inrätta fler dagvårdsavdelningar inom varje psyksektor.

Psykosteam

Enligt IFS är den öppna psykiatriska vården generellt sett inte lämplig för människor med diagnosen schizofreni. Öppenvårdspsykiatrin har en kunskapstradition i neuros- behandling och arbete med enklare störningar. Psykiatrin måste prioritera de svårast sjuka. Sedan någon tid skapas på olika håll öppenvårdsteam som är specialinriktade på psyko-

ser. Teamen arbetar uppsökande och har ett samarbete med socialtjänsten.

IFS-förslag: Satsa på fler psykos-team i öppenvården.

Samverkan kommuner — landsting

Den kanske mest frekventa kritiken som artikulerats under en rad av år, när det gäller psykiatrins patienter och deras behov av stöd och hjälp, är den oklara ansvarsfördelningen mellan kommun och landsting. IFS efterlyser klarare riktlin- jer och ett bättre samarbete mellan kommuner och landsting. En mamma berättar:

"Regel i varje krissituation vi mött, är: ”Detta är inte mitt bord!”, från berörda instanser. Sedan har vi bollats fram och tillbaka mellan grupper som vägrar befatta sig med vår dotters fall. Mest upprörande var det när hon befann sig i ren misär och man inom psykiatrin hänvisade till socialtjänsten. Där ansåg man att man inte hade resurser att hjälpa henne och anmodade oss att ta ny kontakt med psykiatrins före- trädare."

Den här eller liknande situationer känns säkert igen av många vars anhöriga varit eller är patienter med psykiska störningar.

Ofta kommer kommuner och landsting inte överens om vem som bär ansvaret för en utskriven patient och hans eller hennes rehabilitering.

Även om socialtjänstlagen (SOL) uttalar att kommunerna har det yttersta ansvaret för sina invånare, så hjälper det inte, menar IFS, eftersom det inte finns några sanktioner som kan förebygga brott mot lagen. Att överklaga till länsrätten anses inte realistiskt för en enskild anhörig att ro i land med. Tillsynsmyndigheten anses tandlös när det gäller att se till att SOL följs. Ove Ohlsson från IFS:

"Jag undrade vad det var för en lag som det inte fanns någon påföljd till. Jag fick reda på att det var en speciell lag. Jaha, sa jag. Gör den så att den

verkligen blir en lag som vi medborgare uppfattar som en lag. Att det handlar om vissa bestämmelser som man ska följa och följer man dom inte så får man smäll på fingrarna. Det måste vara så, som jag ser det. "

IFS-förslag: Upprätta klarare riktlinjer för ansvaret mellan landsting och kommuner och inför sanktioner för brott mot SOL.

Ordna boendet

En mamma berättar:

"Att vi lyckades skaffa henne bostad berodde på personlig bekantskap med en socialchef som tipsade oss om möjligheten på ett tidigt stadium, då bo- stadssituationen ännu inte var så kärv. Trots detta krävdes flera månaders ansträngningar i form av idoga uppvaktningar hos olika befattningshavare. Initiativet var uteslutande vårt. Varken socialtjänstens eller psykiatrins företrädare visade något intresse trots att vi upprepade gånger påpekade nödvändighe— ten av en anständig bostad för vår dotter. Hon har alltså nu en mycket bättre situation än många andra i den här gruppen, men det verkar inte rimligt att det ska vara avhängigt energi och kunskap hos de an- höriga."

Kommunerna är ålagda att genomföra s.k. bostadssociala inventeringar, där man tar reda på vilka behov av särskilt boende som finns i kommunen. Ove Ohlsson:

"Man kan gå upp till vilket kommunkansli som helst. Jag har gjort det. De flesta kommuner har ingen aning om att det finns psykiskt handikappade som har behov av gruppboende. Det verkar som om man överhuvudtaget inte känner till att den här gruppen handikappade finns inom kommunen. Och man blir väldigt förvånad när man går till en kommun med kanske 30 000 invånare och talar om för dem att i den här kommunen finns det mellan 50-100 som har drabbats av schizofreni. De är gömda. De är hos oss

anhöriga. Vi har tagit hand om dem. Villigheten att ordna boende är inte särskilt stor. Det sägs rent ut att man är rädd för opinionens reaktioner inför att bli grannar med psykiskt handikappade."

Enligt IFS kanske sekretesslagen är en av orsakerna till att kommunerna inte känner till vilka behoven är hos psyko- socialt handikappade. Ove Ohlsson fortsätter:

"Vid utskrivning skickas patienten hem utan att nå- gon överhuvudtaget underättas, varken de anhöriga eller kommunens socialtjänst. Plötsligt står där en kille utanför dörren i snöstormen — det hände oss en gång — med en skjorta och ett par jeans. Ingen hade en aning om att han skulle komma hem. Här är det nödvändigt med en översyn av sekretesslagens strikta regler."

IFS-förslag: Ålägg kommunerna att kartlägga behovet av bostäder, sysselsättning och social gemenskap för schizo- frena. Se över sekretesslagen så att det bli möjligt att informera om utskrivningar.

7 BIS_'_1"RA MINNEN, GODA FORHOPPNINGAR

Det kan inte vara lätt att vara företrädare för psykiatrin. Få områden inom vård— och socialsverige har fått utstå lika hård kritik. På de tidigare sidorna i den här skriften, har organiserade patienter och anhöriga berättat om sina erfaren- heter, givit sin syn på vården och kommit med förslag till förbättringar. Ofta är kritiken hård. Det handlar om att inte möta förståelse från psykiatrin, om att vården är splittrad och lider svår brist på samordning, om ensidiga behand- lingsmetoder och om bristande ansvar för vad som händer patienten när han kliver utanför de enskilda befattnings- havamas vårdrevir.

Ändå har en mycket omfattande utveckling av psykiatrin pågått under flera år. Man betraktar inte längre klientorgani- sationer som tokstollar eller ovederhäftiga extremister. Patient- och anhörigorganisationer arbetar på de flesta håll i samförstånd med landsting och kommuner. En ömsesidig respekt har vuxit fram mellan parterna i det som tidigare mest kunde liknas vid ett ilsket ställningskrig där parterna anklagade varandra respektive kröp i försvarsställning. Ställningskriget är slut, de enkla slagorden lagda i gardero— ben, arrogansen från vårdens sida har tinat liksom misstänk- samheten från frivilligorganisationerna. På de flesta håll pågår samtal om hur man bäst ska lösa problemen som till exempel uppstår när patienterna lämnar institutionerna eller när vården inte fungerar.

Det är inte längre till en sjukhusavdelning som alla insatser koncentreras, när samhället försöker hjälpa en psykiskt nödlidande. Insatserna är spridda över ett mycket vitt fält som innefattar olika huvudmän och en mängd olika pro— fessioner. Det handlar om facket, sjukvården, socialtjänsten,

arbetsförmedlingen, försäkringskassan, kyrkan och — frivil- ligrörelsema. De senare har fått en allt större betydelse, inte bara som en nagel i ögat på ansvariga myndigheter, utan nu utvecklas en ny kultur, där drabbade sluter sig samman och får ett forum där man kan utveckla en alldeles egen syn på problemen. Den mångomtalade känslan av total maktlöshet i rollen som patient i en sluten hierarki börjar bytas ut mot en situation där psykisk ohälsa inte behöver reducera möjlig- heterna till gemenskap och makt över de egna villkoren. I frivilligorganisationema växer en alldeles egen kultur som kastar ett nytt ljus över det psykiska lidandet. Det behöver med nödvändighet inte betraktas som ”sjukt” eller enbart destruktivt, utan kan ses som en möjlighet eller rentav en nödvändighet för utveckling. Den psykiatriska motkultur som utvecklas i klientrörelsen bär inom sig en stor terapeu— tisk potential som kanske överstiger de mest sofistikerade behandlingsmetoder. Man kan nästan påstå att två olika kulturer existerar bredvid varandra: Dels den medicinska specialitet som kallas psykiatri och som fortfarande bär tydliga spår av den akutsjukvård varur den hämtat material till sin tradition och dels den kultur som växer ur de gemen- samma erfarenheterna i frivilligorganisationerna. Den ena är en behandlingskultur där en definierad kunskap ska förändra en definierad defekt hos en människa. Den andra innefattar en bemötande- eller gemenskapskultur som betonar och lyfter fram den egna förmågan till förändringar. En pro- fessionell kultur och en oprofessionell, om man så vill. En vårdkultur och en frivilligkultur. Den ena organiseras hu- vudsakligen genom landstingens försorg. I den andra finns patienter och en hel del av socialtjänstens anställda - det kan vara hemtjänstpersonal eller uppbärare av olika aktivitets- inriktade verksamheter som inte har några rötter i sj ukdoms- tänkande. Kanske är detta ett område som borde utforskas?

Frivilligorganisationer samarbetar med enheter eller perso- ner inom psykiatrin, som man kan känna ett förtroende för och som de kan arbeta tillsammans med utan att deras frihet och integritet hotas. Det måste betraktas som konstruktivt. Klientrörelsen har accepterats successivt efter det att allt fler av deras tidigare krav passerat slussarna på vägen till ett politiskt förverkligande. Det som först betraktades som

stolligheter har sedermera blivit rumsrent och har därifrån tagit klivet till föremål för politiska beslut och till sist satt avtryck i vårdens arbete och organisation.

På de här sidorna har RSMH och IFS framfört synpunkter på hur samhället bör handskas med och bemöta det psykiska lidandet. Erfarenheterna är ofta bistra.

Anhöriga anser sig mestadels illa bemötta av sjukvården som inte betraktar dem som en resurs. Känslan av skuld förstärks inte sällan i mötet med vården. Information lider brister och inte heller anser anhöriga sig inbjudna till ett möte med vården — ett möte som innefattar ett givande och ett tagande. I stället för krishjälp bibringas en anhörig en känsla av utanförskap och skuld.

Patienternas hårdaste kritik drabbar den flödiga neurolepti- kaförskrivningen och frånvaron av dynamiska och sociala alternativ i vården, trots decenniers debatt och ifrågasättande av den medicinska modellen.

Båda grupperna pekar på en tärande känsla av maktlöshet i mötet med psykiatrin.

Samarbetet mellan kommuner och landsting får också kritik. Man tenderar att hänvisa till varandra när det gäller ansvaret och alternativen för psykiskt handikappade som inte befinner sig på vårdinstitution. Bostadsociala inventeringar görs inte i tillräcklig omfattning. Detta resulterar i att både IFS och RSMH hävdar att patienterna lämnas åt sitt öde när mental- sjukhusen äntligen avfolkas. Av alternativen och öppen- vården blev det inte särskilt mycket, säger man. Patienterna faller mellan kommunernas och landstingens stolar allt— medan trätan huvudmännen emellan pågår.

Ändå anser både IFS och RSMH att den färdriktning som är på gång när det gäller vård och service åt psykiskt sjuka och handikappade är hoppfull. De stora slutna institutionernas tid är oåterkalleligen förbi, med dess förtryck och rätts- osäkerhet. Den tvångslag som, åtminstone enligt RSMH, gav utrymme för godtycklighet och rättsosäkerhet håller på

att bytas ut.

Alternativa synsätt på psykisk ohälsa växer fram, låt vara med snigelfart, för att vinna terräng över den medicinska modellen som speciellt RSMH utsatt för hårdhänt gransk- ning.

Frivilligorganisationema och deras synsätt vinner terräng. Även om det är svårt att få pengar till verksamhet blommar ändå på många håll aktivitetsinriktade projekt som vänt ryggen åt sjukdomstänkandet och som tillskriver deltagarna ansvar och människovärde. Kooperativa verksamheter av olika slag spelar här en allt växande roll. Att delta i en verksamhet på egna villkor och att verkligen behövas i ett arbete som värderas av omvärlden — detta har en svårmät- bar, men sannolikt mycket stor effekt på möjligheten att stanna utanför den psykiatriska slutenvården.

Att frivilligorganisationer kommer att spela en allt ökande roll som en vitaliserande kraft och som ett viktigt komple- ment till de offentliga insatserna, förefaller närmast vara en självklarhet i dag.

DEL II

SERVICE, STÖD OCH VÅRD 1 TVÅ SEKTORER

SAMMANFATTNING

Rapporten redovisar en studie av service, stöd och vård till psykiskt störda i två psykiatriska sektorer, den ena i en stor- stad och den andra i ett landsbygdsområde. Studien har gjorts som intervjuer dels med patienter och i någon mån anhöriga, dels med personal i psykiatrin, primärvården, socialtjänsten, hos försäkringskassan, arbetsförmedlingen, en bostadsförmedling och ett bostadsföretag. Trettio personer har intervjuats, varav en tredjedel är patienter och anhöriga.

Det finns både likheter och skillnader mellan de två sekto- rerna. Befolkningens sociala sammansättning är ganska lik- artad med en stor andel arbetare, men sociala problem och missbruk är betydligt vanligare i storstadssektom. Där lider patienterna också i större utsträckning av allvarliga och ti- diga psykiska störningar, som gör psykoser och borderline- tillstånd till de stora diagnosgruppema. I landsbygdssektom behandlas patienterna mest för krisreaktioner och neurotiska symtom.

Den vårdideologiska grundsynen är psykodynamisk i båda sektorerna, men bara storstadssektom förenar den med ett socialpsykiatriskt synsätt. Man strävar där efter att bygga upp vårdformer som ligger mellan traditionell sluten och öppen vård - behandlingshem, gruppbostäder, dagcentra, träfflokaler och arbetskooperativ — och man vill utveckla samarbetet med vårdgrannar och andra samhällsorgan. I landsbygdssektom har man funnit att det psykoterapeutiska arbetssätt man eftersträvar inskränker möjligheterna till samarbete med andra vård— och servicegivare. Man vill ge patienterna styrka och självkänsla nog att själva förändra sin sociala situation, men man vill inte direkt agera för sådana förändringar.

Detta kan vara funktionella anpassningar till de olika vård-

behov som dominerar i de två sektorerna, men det reser då också frågan hur väl anpassad vården blir till de mindre på- tientgruppemas behov (psykotiker på landsbygden och neurotiker i storstaden).

Intervjuerna med vårdgrannar och andra tycks bekräfta att behovet av samarbete är större i storstaden än på lands- bygden. Den största otillfredsställelsen med förhållandet till psykiatrin finns hos socialtjänsten i storstaden. Å andra si- dan har primärvården där det mest utvecklade samarbetet med psykiatrin. På landsbygden tycks vårdgrannamas behov av samarbete vara mindre men ändå inte helt tillfredsställt.

Patienterna ställer en rad krav på psykiatrin som är beroen- de av deras sätt att förstå sina psykiska problem. Även om antalet intervjuade är litet, ger de många exempel på att de- ras krav inte har tillgodosetts. Ett undersökningstekniskt problem är dock att dessa erfarenheter inte kan isoleras till de två sektorerna, bland annat därför att de hänför sig till en längre tidsrymd än sektoremas korta existens.

Patienterna är kritiska mot vad de beskriver som sysslolös- het och en störande och orolig miljö på vårdavdelningarna, inläsning som de upplever som förnedrande, en likgiltig, oförstående, övervakande och uppfostrande attityd hos av- delningspersonalen, biverkningar av psykofarmaka, brist på stöd för att lösa problem med boende och arbete, brist på lindring av plåga och bot av sjukdom, brist på psykoterapi, en tyst, observerande och medicinerande hållning hos läkare och brist på samtal som kan ge verklighetsförankring och en känsla av att man är en människa värd att tala med. Patien- terna är också kritiska mot andra instanser, t.ex. för att de genom långsamhet och oenighet om vem som har ansvaret ger dålig hjälp att byta arbete, när det är av nöden.

Kritiken av psykiatrin är kraftig, men den innbär faktiskt ett stort mått av enighet med vårdpersonalen. Patienter och per— sonal har i stort sett samma uppfattning om vad som utgör god vård och service till människor med psykiska problem. Deras beskrivningar av den existerande vården och servicen är däremot mycket olika.

1 "SYFTE OCH __ TILLVAGAGANGSSATT

Tanken bakom den här rapporten har varit att ge en upp- fattning om hur service, stöd och vård till psykiskt störda är uppbyggt och fungerar på ett par enskilda platser i landet och hur olika intressenter ser på det — personal i psykiatrin, socialtjänsten och hos andra samhällsorgan som utgör detta system, och inte minst psykiatrins patienter och patienternas anhöriga. Utgångspunkten har inte varit någon mer precist formulerad frågeställning, utan syftet är att förmedla ett mindre antal berördas beskrivningar och värderingar av service, stöd och vård som ges till människor med psykiska problem.

Rapporten bygger på intervjuer gjorda våren 1990 med per- sonal, patienter och anhöriga på två platser, som av prak— tiska skäl valdes i Skåne. Den ena är Malmö, som får fun- gera som exempel på en storstad, och den andra landsbygd- skommunen Osby i det nordöstra hörnet av landskapet. I Malmö finns fyra psykiatriska sektorer, varav en valdes utan närmare överväganden. Osby kommun ingår i en subsektor som också omfattar delar av Hässleholms kommun.

Sammanlagt har trettio personer intervjuats, men intervjuer- na har haft mycket olika karaktär. Personalen i psykiatrin och socialtjänsten har jag träffat i de flesta fall enskilt och ett par gånger två och två för en intervju under en eller ett par timmar. Personal i primärvården, hos försäkringskassan, arbetsförmedlingen, en bostadsförmedling och ett bostads- företag har jag talat med i telefon vid ett eller ett par tillfäl- len. Flertalet tillät att intervjun spelades in på band.

Svårigheterna har till stor del varit praktiska och välkända: människor är svåra att nå och har fulltecknade almanackor.

Ibland har de intervjuade inte haft full överblick över den verksamhet de har befunnit sig i, och någon gång har de lämnat upplysningar som jag har haft svårt att förena med andras. En viss återhållsamhet har nog också funnits ibland, t.ex. när det gäller att göra kvantitativa uppskattningar. Bland vårdpersonalen har jag emellanåt också märkt en ten- dens att tala normativt; man säger hur det bör vara i stället för hur det faktiskt är.

Intervjuerna med patienter och anhöriga har utgjort ett stör- re problem. Det har varit svårt att rekrytera intervjuperso- ner ur de grupperna. I Malmö intervjuade jag två patienter som hade vidtalats av personal i den psykiatriska sektorn och två som jag nådde via RSMH. Det visade sig dock att den ena av RSMH-medlemmarna inte tillhörde den sektor jag hade önskat. Där kunde jag inte heller genom IFS, In- tresseföreningen för schizofreni, komma i kontakt med nå- gon anhörig i den utvalda sektorn, utan jag fick intervjua en person i en annan sektor i stället. I Osby finns det inte nå— gon RSMH-avdelning, och i psykiatrin ville man inte per- sonligen fråga enskilda patienter om de kunde tänka sig att intervjuas. I stället skickade man å mina vägnar ett brev till ett fyrtiotal patienter som hade varit inlagda under senare tid. Tre patienter och en anhörig svarade att de kunde tänka sig en intervju.

De flesta träffade jag personligen två eller tre gånger, men i ett par fall talades vi bara vid i telefon. Patienterna orkade inte alltid samtala så lång tid åt gången, men intervjuns sam- manlagda längd blev alltid minst ett par timmar. Nästan alla tillät bandning av intervjun, men detär möjligt att jag ibland ändå borde ha avstått ifrån det.

Även om intervjun var frivillig, var den tydligen ångest— skapande för en del patienter. De blev fåordiga, ville ta många pauser eller helt avbryta intervjun. Till en del kan det ha berott på bandspelaren och att jag var en främmande person, men jag tror också att det hade att göra med att vi talade om svåra och smärtsamma upplevelser.

En annan svårighet, som jag möjligen blandar samman med

den förra, är en ovana som jag tyckte mig märka hos några patienter att föra längre samtal, att i ord beskriva känslor och upplevelser och att sätta dem i förhållande till händelser i omvärlden och relationer till andra människor. Ibland handlade det nog också om ett direkt motstånd mot intro- spektion. En av de intervjuade, som vårdades mot sin vilja, klagade över att vårdpersonalen försökte tala med honom om "privata grejer som inte alls har med intagningen att göra överhuvudtaget". "Jag har inte det behovet att snacka", sa han. Mig ville han tala med för att få hjälp att bli utskri- ven.

Mot bakgrund av dessa svårigheter och begränsningar hade det förvisso varit önskvärt att jag hade kunnat intervjua fler patienter och anhöriga, men jag hoppas ändå att rapporten ska ge en bild av vilka erfarenheter enskilda människor kan ha av samhällets service, stöd och vård till psykist störda.

2 DEN PSYKIATRISKA VARDEN

I det här avsnittet beskrivs två sektoriserade psykiatriska organisationer, sektor Söder i Malmö och team I i Hässle- holm. Sektor Söder är formellt en sektor och team I en sub- sektor, ena hälften av en sektor, men de betjänar ungefär lika stora befolkningar och är i det avseendet jämförbara. För enkelhetens skull kallar jag båda sektorer. Den ena lig- ger i en storstad, medan den andra omfattar delvis mycket glest befolkade områden.

Beskrivningen bygger i huvudsak på intervjuer med tre per- soner ur vardera sektorns personal, sektorns chef, som i bå- da fallen är överläkare, en kuraror, som i båda fallen också är psykoterapeut, och en skötare. Skötaren i Malmö arbetar i öppen vård och skötaren i Hässleholm i sluten vård.

Förhållanden som behandlas är upptagningsområdenas socia- la karakteristika, vanliga typer av psykiska problem hos pa— tienterna, sektoremas resurser, organisation, vårdideologis- ka utgångspunkter, arbetsformer, samverkan med andra samhällsorgan och vad de intervjuade ser som de allvarligas- te bristerna i verksamheten.

Sektorernas upptagningsområden

Sektor Söder i Malmö bildades vid en omorganisation av den psykiatriska kliniken i Malmö 1987. Som namnet säger omfattar sektorn de södra delarna av Malmö, som domine- ras av stora hyreshusområden byggda på 1960- och 70- talen. Ett område som närmast har karaktär av förort och till största delen består av småhusbebyggelse hör också till sek- torn och bidrar med ungefär en fjärdedel av dess befolk—

ning. Hela sektorn har 46 000 invånare.

När psykiatrin sektoriserades i Kristianstads län är 1984 blev Hässleholms sjukvårdsdistrikt en sektor, som i sin tur delades i två subsektorer eller team. Upptagningsområdet för team I har ungefär 40 000 invånare och omfattar Osby kommun och delar av Hässleholms kommun, inklusive en del av tätorten Hässleholm. Ungefär 35 % av sektorns in- vånare bor i Osby kommun. Upptagningområdet är till stor del täckt av skog, och minst hälften av befolkningen bor på landsbygden eller i små tätorter med ett par tusen invånare. De två största tätorterna, Hässleholm, som alltså inte i sin helhet tillhör upptagningområdet, och Osby, har 17 000 resp. 7 000 invånare.

Trots de stora skillnaderna i bebyggelsestruktur finns det en viss likhet i befolkningarnas sociala sammansättning. Ande- len arbetare är stor på båda håll. Vid folk- och bostadsräk— ningen 1985 var 35 % i sektor Söder arbetare, vilket kan jämföras med 25 % i hela Malmö. I Osby kommun utgjorde arbetarna 44 % och i hela Hässleholms kommun nästan hälften av befolkningen. Näringslivet i nordöstra Skåne har ett stort inslag av mindre tillverkningsindustrier.

I Malmö hör flera av sektor Söders bostadsområden till dem som storstadsutredningen har beskrivit som de minst attrak- tiva i regionen. De har en kraftig överrepresentation av so- cialhjälpstagare, låginkomsttagare och utlandsfödda. Om- flyttningen är stor och valdeltagandet litet. I vissa områden av sektor Söder var 1986 två tredjedelar av hushållen be— roende av socialbidrag.1 En enkätundersökning som gjordes samma år visade att invånarna i dessa områden upplevde psykiska besvär och saknade socialt stöd i större utsträck-

1 SOU 1989:67 Levnadsvillkor i storstadsregioner, s. 70 ff.

ning än Malmös befolkning som helhet.2 Man kan anta att de sociala problemen, om inte också de psykiska, är betyd- ligt mindre i hässleholmssektoms upptagningsområde.

Organisation och personal

Hässleholmssektom har en något mindre befolkning än mal- mösektom men mindre än en tredjedel av dess resurser. Budgeten för team I är ungefär sju miljoner kronor, medan den för sektor Söder är ungefär 24 miljoner.

Tabell 1 ger en översikt av de olika typerna av vårdenheter i de två sektorerna.

Tabell 1 Antal vårdenheter och vårdplatser i sektor Söder i Mahnö och team I i Hässleholm

Sektor Söder Team I Öppenvårdsmottagning l l Korttidsvårdsavdelning I med 16 platser 1 med 16 platser Rehabiliteringsavdelning 1 med 20 platser* finns inte Behandlingshem ] med 12 platser finns inte Dagvårdsenhet finns inte 1

* Till denna avdelning hör en s.k. eftervårdsgr'upp med 40 tidigare inlagda patienter.

Sektor Söder har tre gånger fler vårdplatser än team 1. Team I saknar både rehabiliteringsavdelning och behand- lingshem. Dagsjukvården i team 1 bedrivs också bara i liten skala i en s.k. lägenhet i öppen vård, dit patienterna har möjlighet att komma en förmiddag i veckan.

Sektor Söder befinner sig också under stark utbyggnad. I slutet av 1991 kommer man att öppna en öppenvårdsmot-

2 Lillo-Gil, Janina, Finns det behov av socialpsykiatriska inslag inom Allmänpsykiatrin? Ett förslag till NY SAMverkan mellan psykiatrin och socialtjänsten —— NYSAMprojektet, Malmö 1989.

tagning och en dagcentral, som båda kommer att vara spe- cialiserade på patienter med psykoser. Man planerar också att tillsammans med socialförvaltningen öppna en träfflokal, dit både patienter och andra ska kunna gå utan någon for— mell inskrivning eller registrering. Sektorschefen beskrev det som sektorns främsta målsättning att bygga upp vårdfor— mer som ligger mellan traditionell sluten vård och öppen vård.

— "Det är just på det området som vi har känt dom mest påtagliga bristerna egentligen inom vår verk- samhet. För allting går inte att sköta på en öppen- vårdsmottagning och inte heller på dom avdelningar vi har, utan vi behöver, när det gäller vissa patienter, intensiv satsning på rehabilitering och alternativa vårdformer. "

För det ändamålet vill man ha flera behandlingshem som är specialiserade inbördes på olika typer av problem som schizofrenier och borderlinetillstånd. Man har nu ett behand— lingshem och planerar att öppna ett andra under år 1992. Man ser det också som angeläget att skapa olika former av grupp- och kollektivboende för människor som inte behöver vårdas på sjukhus eller behandlingshem, men som behöver viss omsorg och stimulans och möjligheter till aktiviteter och samvaro med andra.

Vid team I i Hässleholm har man nyligen (efter mina besök där) ersatt den gamla vårdavdelningen med ett nybygge. Den nya vårdavdelningen ligger i anslutning till mottag— ningen vid sjukhuset i Hässleholm, medan den gamla fanns vid sjukhuset i Kristianstad tre mil bort. Överläkaren och chefen för teamet önskar sig utöver detta också ökade resur- ser för rehabilitering i form av dagsjukvård. Han vill där- emot inte ha vårdenheter som är specialiserade på särskilda

patientgrupper.

Skötaren anser både i överensstämmelse och motsättning till detta att det finns ett stort behov av behandlingshem för unga psykotiker, där de kan få social träning, lära sig att sköta ett hushåll och få tillfälle att göra de misstag som kan vara förödande i hemmiljön. När patienterna nu skickas hem

från vårdavdelningen är de ofta dåligt rustade att klara sig själva. Enligt skötarens erfarenhet är det också vanligt att långtidssjukskrivna och förtidspensionerade patienter känner sig ensamma och saknar någonting att göra. Hon efterlyser verksamheter som mer permanent både kan ge tillfälle till sociala kontakter och kan kännas meningsfulla i sig.

I både Malmö och Hässleholm ligger öppenvårdsmottag- ningen och korttidsvårdsavdelningen vid de allmänna soma- tiska sjukhusen. I Malmös fall är avståndet till upptagnings- området ganska litet. De som ska besöka team I och måste använda allmänna kommunikationsmedel kan däremot i vissa fall ha svårt att hinna fram och tillbaka på en dag.

Sektor Söders rehabiliteringsavdelning ligger vid Malmö Östra Sjukhus, som är ett gammalt mentalsjukhus. Det lig— ger ganska långt från både upptagningsområdet och mottag- ningen. Behandlingshemmet ligger däremot mitt i upptag- ningsområdet, i de delar som är mest belastade med sociala problem. Det består av tre sammanslagna lägenheter, där patienterna kan vistas på dagar och kvällar samtidigt som de bor i närbelägna lägenheter, som hyrs av sektorn. Ofta delas lägenheterna av två eller tre patienter och kallas då grupp- bostäder.

Sektor Söder har tre gånger så stor personal som team I, ett nittiotal besatta tjänster, medan team I har knappt trettio (se tabell 2). När det gäller läkarna är skillnaden ännu större. I sektor Söder finns nio läkare, medan överläkaren i team I är ensam läkare där. Det finns också en tjänst som biträdande överläkare i team 1, men den är inte besatt. Desssutom har man två platser för läkare under utbildning (AT och FV), men på den ena finns det bara någon ibland och på den andra gör det det nästan aldrig. Team I är däremot bättre försett med personal med icke-medicinsk utbildning. Man har nästan lika många psykologer, kuratorer, sjukgymnaster och arbetsterapeuter som sektor Söder.

Tabell 2 Bosatta tjänster i sektor Söder i Malmö och team I i Häss- leholm

Sektor Söder Team I

Läkare 9 1 Sjuksköterskor 17 6 Skötare 54 13 Psykologer 3 2 Kuratorer 3 2,5 Sjukgymnaster 2 1 Arbetsterapeuter och terapibiträden 2 Sekreterare 5 l ,5

Läkarna och kuratorema vid sektor Söder delar sin tid mel- lan öppenvärdsmottagningen och någon av vårdavdelningar- na. De som därför arbetar både vid Malmö Allmänna Sjuk- hus och Malmö Östra Sjukhus får göra många och tidsödan- de resor. Psykologema tar emot patienter vid öppenvårds- mottagningen och handleder personal på vårdavdelningarna. Sjuksköterskorna och Skötarna ambulerar däremot inte utan arbetar antingen vid öppenvårdsmottagningen eller någon annan vårdenhet.

När jag intervjuade personal i team I låg öppenvårdsmottag— ningen och vårdavdelningen i olika städer. Vid öppenvårds- mottagningen arbetade överläkaren, psykologerna, kurato- rema och två skötare. Kontakten med vårdavdelningen upp- rätthölls genom att överläkaren gjorde en rond två gånger i veckan och att en psykolog och en kurator deltog i en av rondema. Psykologen och kuratorn hade i allmänhet inte någon direkt kontakt med patienterna på vårdavdelningen utan skulle fungera som konsulter till personalen. Enligt överläkaren fungerade det inte bra. Det fanns skillnader i synsätt mellan personalen på öppenvårdsmottagningen och vårdavdelningen, och avdelningspersonalen hade svårt att utnyttja konsulternas kunskaper.

— "Det finns vissa tecken på att vårdavdelningen lite för mycket seglar sin egen väg. På det sättet att det blir mer en attityd till en patients sjukdom. Patienten lider av en sjukdom. Här behandlar vi patientens sjukdom. Sen äker patienten hem när patienten är

frisk från sin sjukdom. Jag ser med stor optimism på när vi kommer in här (i Hässleholm) och kommer så nära varandra. Dom mest kvalificerade kan då gå aktivt in i patientens vård under avdelningsvistelsen. Vi vill att det tänkande vi har och den grundsyn vi har i öppenvården också ska prägla patientens slutna värd."

Vissa problem i sambandet mellan öppen och sluten vård och mellan olika personalkategorier har också funnits i sek- tor Söder. Den starkt hierarkiska ordningen i sjukvården har enligt sektorschefen bidragit till att skötama i den slutna värden har känt sig utanför och passiviserats. Sedan en tid har man infört ett system med individuell vårdplanering och ett särskilt så kallat cardexsystem, som innebär att skötama tillsammans med patienterna formulerar vad som är patien- ternas särskilda problem och behov, vilka målsättningar man ska ha för vården och vilka åtgärder man ska vidta. Det har gjort skötama mer delaktiga i behandlingen och fått dem att känna att de gör något värdefullt och själva utvecklas i arbetet.

Trots dessa förändringar finns det brister i den slutna värd- en. Sektorschefen anser att rehabiliteringsavdelningen fort- farande har alltför mycket prägel av gammalt mentalsjukhus och att patienterna inte alltid får någon adekvat rehabilite- ring. Den är med sina tjugo vårdplatser alltför stor och blandar patienter som inte passar ihop. Bristen på arbets- terapeuter och sjukgymnaster gör också att patienterna inte får tillräckliga möjligheter att delta i olika aktiviteter och sysselsättningar. Enligt sektorschefens uppfattning borde avdelningen läggas ner och ersättas med flera mindre en- heter.

Patienter och psykiska problem

Det tycks inte finnas någon markant skillnad i tillström- ningen av nya patienter till de båda sektorerna. I sektor Sö- der uppskattar man den till ungefär 150 patienter per år och team I till ungefär 200. Däremot tycks det finnas stora skill- nader i de typer av problem som bringar patienterna i kon-

takt med den psykiatriska vården.

Sektor Söders patienter är till stor del relativt unga männi- skor. Deras manifesta problem är ofta svårigheter att upp— rätthålla ett arbete och inte sällan missbruk av alkohol och narkotika. Problemen brukar enligt personalens bedömning ha sin grund i tidiga och djupgående psykiska störningar. Bland de yngre kvinnorna har skador orsakade av incest bli- vit allt vanligare. De unga männen har ofta som små förlo- rat sin far när föräldrarna har skilt sig. Den intervjuade skötaren beskrev dem som pojkar eller män som än i dag oftast inte vet hur den manliga rollen ser ut; de bor hemma hos mamma och har svårt att klara sig i det vuxna livet. I termer av psykiatriska diagnoser är de två största patient— gruppema psykoser och borderlinetillstånd. Ungefär 150 patienter med psykosdiagnoser är knutna till sektorn.

Människor med neurotiska problem söker sig i stor utsträck- ning till privatpraktiserande psykoterapeuter. Denna tendens till arbetsdelning mellan den offentliga och privata värden, där den offentliga behandlar psykoser och den privata neut roser, beklagar man i sektorn. Man vill upprätthålla en kompetens att behandla både neurotiska och psykotiska tillstånd.

I Hässleholm utgörs den största patientgruppen i den öppna värden av människor som har råkat i kris efter traumatiska händelser som dödsfall och skilsmässor. I den slutna värden är psykoser vanligare, men de är fortfarande i minoritet. Bland psykosema är psykotisk depression i sin tur en vanlig anledning till inläggning. Missbruk och sociala problem tycks vara ovanliga bland patienterna hos team 1. De pro- blem som dominerar i Malmö ser alltså ut att ha en mycket mindre utbredning i det diagonalt motsatta hörnet av Skåne.

Vårdideologi och behandlingsformer

I både Malmö och Hässleholm markerar man distans till en biologiskt eller medicinskt inriktad psykiatri, och kanske

större distans i Hässleholm än i Malmö. Överläkaren i Häss— leholm berättade hur han ibland möter en medicinsk behand- lingsideologi hos läkare under utbildning.

— "När man hör ett symtom eller ett tecken på att den här människan inte mår bra så tänker man med en gång på vad som ska stå på receptet."

Det finns en kort och omedelbar väg mellan symtom och medicin. Till skillnad från en sådan psykiatri vill man i de här studerade värdorganisationema skaffa mer ingående kunskap om patientens situation och bakgrund, undersöka vad som ligger bakom symtomet, vilken innebörd det har, och använda andra behandlingsmetoder vid sidan av de rent farmakologiska.

Läkarna i de båda sektorerna avvisar inte psykofarmaka som behandlingsmetod, men de anser att de måste användas med återhållsamhet och försiktighet. De är kritiska till den faktis- ka användningen av särskilt bensodiazepiner, mediciner av typ Valium, Sobril och Mogadon, som används mot ångest, oro och sömnsvårigheter. Det är beroendeframkallande medel, som ibland förstärker de problem de är avsedda att motverka och kan verka socialt invalidiserande. I både Malmö och Hässleholm tar man emot människor för avgift- ning från dessa medel och använder därmed en del av sina resurser för att hjälpa människor ur ett beroende som sjuk- vården själv har skapat. I Hässleholm ordinerar man aldrig bensodiazepiner. Läkaren där kallade dem "ett gift som människor har blivit oskydliga offer för". Läkaren i Malmö anser att medlen ibland inte kan undvaras, men att de har blivit "en skam för psykiatrin" genom att ges när de inte är påkallade eller i alltför stora doser.

De finns en gradskillnad i den betydelse de två läkarna och sektorschefema ger psykofarmaka som behandlingsmetod. För läkaren i Hässleholm är det ett klart underordnat instru- ment, medan malmöläkaren jämställer det med andra be- handlingsmetoder. De har ändå det gemensamt att de ger psykoterapin en central plats i arbetet. De två sektorsorgani— sationerna leds utifrån en psykodynamisk syn på psykiska problem, vilket betyder att den ytterst bygger på psykoana-

lytisk teori. Man ser psykiska symtom som resultat av omedvetna tankeprocesser, och i dessa tankeprocesser ges teman som rör sexualitet och aggression stor betydelse.

Den psykoterapeutiska metoden går i det renodlade fallet ut på att undanröja symtomen genom att göra de omedvetna tankarna medvetna. Historiskt har psykoterapi i huvudsak getts till människor med neurotiska symtom. Det har i all- mänhet varit människor som har varit socialt någorlunda välfungerande och inte har lagts in på sjukhus. För männi- skor med psykotiska symtom har psykoterapi betraktats som en olämplig eller mycket vansklig metod.

Team I är den vårdorganisation som tar emot flest patienter med problem av det slag som traditionellt har behandlats med psykoterapi. Där erbjuder man också psykoterapier som förväntas pågå i flera år, men väntetiden för det är lång, ungefär nio månader. Ett mindre antal stödjande sam- tal är dock en vanligare behandlingsform, som patienterna kan få tillgång till efter tre—fyra veckor. Överläkaren ser de begränsade resurserna för psykoterapi — fem teammedlem- mar har psykoterapeutisk utbildning — och den därav följan- de långa väntetiden som teamets allvarligaste tillkortakom- mande. Som jag redan har nämnt ger man i Malmö i relativt liten utsträckning psykoterapi till människor med neurotiska problem.

Eftersom psykoterapi traditionellt har inriktats på neuroser, uppstår frågan vilka konsekvenser en psykoterapeutisk värd- ideologi får för behandlingen av patientgrupper som hör till eller ligger närmare dem som historiskt har dominerat inom psykiatrin, framför allt psykotiska och schizofrena patienter men också patienter med borderlinetillstånd.

I Malmö är det de största patientgrrippema. Här är några av de psykoterapeutiskt utbildade behandlarna inriktade på psykoterapi med människor som lider av schizofreni och andra psykoser och av borderlinetillstånd. Vid sidan av den farmakologiska behandlingen erbjuder man dem olika for- mer av psykoterapi och samtal. I den enklaste formen kan det vara korta men regelbundna samtal som skötare och

sjuksköterskor på öppenvårdsmottagningen har med patien- ter som kommer för att få sin medicin. Det kan byggas ut till stödjande samtal, som också ges till patienter som inte medicineras. Avsikten är att mer ingående tala igenom be- stämda problem för att hjälpa patienten att urskilja olika handlingsvägar och bestämma sig för någon av dem. Sådana samtal sker under handledning, där fokus och förhållnings- sätt diskuteras med en utbildad psykoterapeut. De olika former av psykoterapi som ges av utbildade psykoterapeuter är i varierande grad inriktade på att ge patienterna stöd, att öka deras förmåga att möta olika svårigheter i livet och att göra dem medvetna om inre psykiska konflikter.

Denna mer kvalificerade psykoterapeutiska behandling kan man bara ge i begränsad utsträckning. Det är en viktig målsättning att den efterhand ska kunna ges till allt fler av sektorns patienter. Det kräver både fler psykoterapeuter som är inriktade på sektorns stora patientgrupper och särskilda behandlingshem där psykoterapi är ett viktigt inslag i verk- samheten. Vid det behandlingshem som ska öppnas är 1992 är det meningen att man ska ge psykoterapi till patienter med psykotiska symtom, s.k. psykospsykoterapi.

Jag har inte någon klar bild av i vilken utsträckning den slutna vården i Malmö och Hässleholm för närvarande präg- las av den psykoterapeutiska vårdideologin. De förhopp- ningar som överläkaren i team I knöt till flyttningen av vårdavdelningen har innebörden att det psykodynamiska tänkesättet har haft ett alltför litet genomslag i den slutna vården.

Den psykodynamiska och psykoterapeutiska ideologins svå- righeter att materialisera sig i den slutna vården kan bero på flera förhållanden, men ett förhållande av betydelse kan vara den psykoterapeutiska ideologin själv. I sin klassiska form är psykoterapin en exklusiv relation mellan endast två perso- ner, terapeuten och patienten, som inte samtidigt bör ha terapeutiska relationer till andra personer. Det är kanske bakgrunden till att personalen på team I:s gamla vårdavdel- ning ibland upplevde att de uppmanades att hålla sig utanför behandlingen av patienter som gick i samtal hos en psykolog

eller kurator på öppenvårdsmottagningen.

Också överläkaren i Malmö är missnöjd med den slutna vården i dess nuvarande form, men hon pekar på mer struk- turella förhållanden som avdelningarnas storlek, blandningen av patienter och bristen på arbetsterapeuter och sjukgym- naster. Vid sektor Söder erbjuds personalen i den slutna vården en utbildning kallad Seji, som i viss mån motsvarar psykoterapiutbildningens steg ett. Den ska ge personalen bättre förutsättningar att ge patienterna stöd, särskilt i ut- vecklingen av förmågan att leva ett självständigt liv. Sex skötare och sjuksköterskor har genomgått eller påbörjat den— na utbildning, medan ett tjugotal anställda, i huvudsak psy- kologer, kuratorer och läkare, har gått ett eller flera av psykoterapiutbildningens tre steg.

Det finns en vårdideologisk likhet mellan de två värdorgani- sationema i prioriteringen av psykoterapeutiska behandlings- metoder. Men det finns också en vårdideologisk skillnad i synen på vilken roll sociala åtgärder ska spela i behand- lingen. Medan sektor Söders Vårdideologi kan sägas vara en kombination av ett psykoterapeutiskt och ett socialpsykiat- riskt synsätt, står den psykoterapeutiska vårdideologin hos team I i motsättning till en socialpsykiatrisk ideologi. En fråga som detta väcker, men som inte kan besvaras här, är om denna skillnad helt kan förklaras av den skilda före- komsten av sociala problem i de två upptagningsområdena — om skillnaden i ideologi är en anpassning till och återspeg- ling av mer materiella förhållanden — eller om skillnaden också beror på inomideologiska förhållanden som persona- lens utbildning och skilda teoretiska influenser.

Sociala problem

I sektor Söder beskriver man patienternas problem med är— bete, boende och sociala relationer som stora. Man ser det som sin uppgift att bidra till en lösning av de sociala pro- blemen bäde genom att ge patienterna större förmåga att gripa sig än dem och genom att tillsammans med andra sam- hällsorgan verka för förändringar i patienternas sociala vill— kor. I team I ser man de sociala problemen som små och

sekundära till de psykiska, och man ser det bara som sin uppgift att ge patienterna förmåga att själv lösa dem.

Ett uttryck för sektor Söders socialpsykiatriska inriktning är att man kommer att starta ett dagcenter och också tillsam- mans med socialförvaltningen planerar att öppna en träfflo- kal. Ett väsentligt syfte med båda verksamheterna är att ge ensamma människor tillfälle att knyta sociala kontakter. Dagcentret ska också ge människor som tidigare har vistats i sluten vård social träning och rehabilitering, inte minst träning i att laga mat, städa, tvätta och sköta sin hygien. Det kommer att finnas studiegrupper och ett kafé, där patienter både ska baka och servera och dit allmänheten kommer att vara välkommen. Man ska också försöka bilda anhöriggrup- per vid dagcentret för att ge anhöriga tillfälle till samtal och utbyte av erfarenheter.

Träfflokalen (som inte ska förväxlas med dagcentret) har planerats med Emmaprojektet i Stockholm som modell. Den kommer att vara öppen för alla som bor i sektorn oberoende av om de har varit i kontakt med psykiatrin eller socialtjäns- ten tidigare. Syftet är därmed också förebyggande: genom att ge ensamma människor möjligheter att skapa sociala re- lationer hoppas man öka det psykiska välbefinnandet och minska behovet av psykiatrisk vård.

Ett av de sociala problemen i Malmö utgörs av hemlöshet. Man räknar med att det finns ungefär 200 personer som är eller har varit patienter i psykiatrin och saknar egen bostad. De flyttar runt bland släktingar, vänner och bekanta, och psykiatrin har ofta svårt att upprätthålla kontakten med dem. Det finns också patienter som är inlagda pä vårdavdelningar- na och inte kan skrivas ut bara därför att de saknar bostad. En del har blivit uppsagda från sina tidigare bostäder, t.ex. när hyran har uteblivit eller de har betraktats som störande, och har därför svårt att bli accepterade som hyresgäster igen. Den psykiatriska kliniken och bostadsförmedlingen har nyligen bildat en arbetsgrupp för att försöka hjälpa patienter med sådana problem.

Andra patienter kan inte skrivas ut, eftersom de inte klarar

att bo ensamma. Därför ser man i sektorn ett stort behov av små kollektiv eller gruppbostäder, där personal kan hjälpa de boende på olika sätt. Sådana bostäder finns i anslutning till behandlingshemmet, men de räcker inte till. Behand- lingshemmet öppnades i mitten av 80-talet, ett par år före sektorns tillkomst. Där tränade man först äldre patienter som hade varit inlagda i många är på det gamla mental- sjukhuset i Malmö. Man försökte skapa förutsättningar för ett mer självständigt liv genom att träna olika förmågor som att gå och handla, gå på posten, städa, tvätta och laga mat. Det gjorde det möjligt för patienterna att lämna sjukhuset och flytta till egna bostäder. När detta nu är gjort, går man över till att ge unga patienter som har varit inlagda i sluten vård olika former av social träning för att förbereda dem för livet efter utskrivningen.

De patienter vid sektor Söder som saknar arbete försöker man hjälpa med arbetsträning och arbetsprövning. Verk- samheten sköts av sektorns arbetsterapi, som samarbetar med AMI, AMU och Samhall. Men många patienter ldarar inte ett vanligt förvärvsarbete och inte heller ett skyddat arbete vid Samhall, eftersom man där under senare år har ställt allt högre krav på arbetsförmåga och produktivitet. En del patienter får gå i den sektorsgemensamma arbetsterapin, men många patienter saknar ändå meningsfull sysselsättning, bland annat däför att en del av arbetsterapins verksamheter av många patienter upplevs som monotona och meningslösa. Ett av dagcentrets och träfflokalens syften är därför att ge möjlighet till meningsfull sysselsättning. Man skulle också, utan att ha några omedelbara planer på det, vilja bilda små arbetskooperativ vid sektorn, t.ex. en cykelverkstad eller ett trädgårdsmästeri, men för det behöver man arbetsförmed- lingens och länsarbetsnämndens hjälp.

1 team I har man en annan syn på sociala problem. För det första gör man bedömningen att sociala problem är sällsynta bland teamets patienter. Det stora flertalet har en bostad, klarar hushållsarbetet och har ett arbete. För det andra ser man de sociala problemen som sekundära till de psykiska. Om patienterna har problem med bostad, hushållsarbete och förvärvsarbete, beror det på deras psykiska problem. Det

finns dock ett viktigt undantag, som överläkaren formulera- de på följande sätt.

— "Ensamheten är det problem och den sociala situa- tion som ger flest människor psykisk ohälsa. På grund av ensamheten uppstår psykiska reaktioner — ångest, depression och till och med psykoser."

För det tredje anser man inom teamet att patienterna ofta själva har förmågan att lösa sina sociala problem. Har de inte det, ser man det som teamets uppgift att hjälpa dem att utveckla den förmågan. Genom psykoterapi och samtal ska det bli möjligt för patienterna att se sin situation klarare och erövra den självkänsla och psykiska styrka de behöver för att själva åstadkomma de önskvärda förändringarna. Det är inte teamets uppgift att ändra patienternas livsomständig- heter.

— "Vi går hellre in och hjälper patienten till positiv växt, till mindre besvär, så att patienten själv kan ifrågasätta sitt liv, sin tillvaro. Vad är det som är bra för mig i dag? Vad är det som inte är så bra? Och själv gå in och ändra det till något mer positivt. Det här är ganska fundamentalt i vår policy."

Med sin psykoterapeutiska Vårdideologi vill teamet inte di- rekt agera för förändringar i patienternas bostadssituation, arbetssituation och allmänna sociala situation. Sådana för- ändringar ska patienterna själva ta initiativ till. De kan då vända sig till de samhällsorgan som har relevanta tjänster att erbjuda. Psykiatrins uppgift ska vara att erbjuda psykiatrisk behandling, ingenting annat.

I klassisk psykoterapi försöker terapeut och patient nä insikt i de grundläggande mönster som patientens tankar, känslor och upplevelser följer, i allmänhet med avsikten att de där- igenom ska förändras. Den terapeutiska relationen tillåter inte att terapeuten agerar så att de omständigheter som patienten lever under förändras. Den intervjuade psykotera- peuten i team I påpekade att den knappast heller tillåter att terapeuten samarbetar med andra personer kring patienten. Man måste försöka "låta bli att dra in omvärlden, inte ha för mycket samarbete".

Det har att göra med att situationen genast blir mycket mer komplicerad när dyaden terapeut-patient utvidgas till en triad eller ännu större grupp. Det uppstår en rad frågor som kan störa eller komma att ta stort utrymme i terapin. Vad säger terapeuten till den tredje personen om patienten och vad säger den tredje personen till terapeuten? Har de hemlig- heter? Vad tycker den tredje personen om terapeuten och vad säger den tredje personen till patienten om det? Vad tycker patienten om den tredje personen? Och så vidare.

Av detta följer att teamet i begränsad utsträckning samarbe- tar med vårdgrannar och andra samhällsorgan kring enskilda patienter.

Brister och önskade förändringar

I team I har de tre personer jag har talat med delvis olika uppfattningar om vilka förändringar i verksamheten som är mest angelägna. Överläkaren prioriterar en utökning av teamets möjligheter att erbjuda kvalificerad psykoterapi. Väntetiden på nio månader ser han som alldeles för lång. Psykoterapeuten å sin sida önskar "en stab av utbildade läkare, som kan vara här och utveckla arbetet tillsammans med oss". Nu är överläkaren den ende läkare som arbetar permanent i teamet.

Ett annat problem som psykoterapeuten nämner är förhållan— det till andra vård- och servicegivare. Det psykoterapeutiska arbetssättet skapar här i viss mån ett dilemma.

— "Vi behöver gå ut mera. Det pratar vi mycket om här, att samtidigt som vi måste vara mystifierade i vissa sammanhang så vill vi försöka prata om det vi kan prata om, policy och tankar och varför vi är så mystifierade kanske. Vi har ingen önskan att slå vakt om den mystiska prägeln, men vi måste vara så pass oåtkomliga för att skydda våra människor, för att kunna göra vårt jobb."

En annan och kanske allvarligare brist ser både hon och överläkaren i de knappa resurserna för rehabilitering och dagvård. De utgörs bara av lägenheten i öppen värd, som är

öppen två förmiddagar i veckan och bara kan ta emot ett fåtal patienter. Detta ser också skötaren som teamets största tillkortakommande. Hon anser att det som framför allt be- hövs är ett behandlingshem för rehabilitering av unga psyko- tiker. Dessutom behövs det verksamheter som kan ge tea- mets patienter möjligheter att komma ur isolering och passi- vitet.

De tre medarbetarna i sektor Söder ser samstämmigt sek- torns bristande resurser som dess största problem. Man tycker sig ha många idéer om hur verksamheten kan ut- vecklas, men man saknar ofta resurser att förverkliga dem. Man är inte alltid säker på att inte till och med långt fram- skridna planer kommer att stoppas av ekonomiska åtstram— ningar. Kuratorn talade också om ett behov av mer direkt kommunikation med politiker.

— "Dom stora bristerna som jag ser det är pengar, resurser och att politiker har för lite kunskaper. Har man lite kunskaper så prioriterar man inte. [...] Sen kan jag tänka mig att det ligger en del på oss själva. Att vi måste vara mer aktiva, bjuda in politiker, be dom komma hit så att vi kan berätta hur det fungerar och vad som behövs, visa upp vår verksamhet."

Vid sidan om utvecklingen av nya vårdformer vid psykos- teamet, dagcentret och träfflokalen ser man det som mest angeläget att avveckla rehabiliteringsavdelningen i dess nuvarande form, bygga upp nya, specialiserade behandlings- hem i stället och skaffa olika former av gruppbostäder till människor som inte behöver vårdas på sjukhus och inte mår bra av att bo ensamma. Det kräver i sin tur mer personal, inte minst psykoterapeuter som kan ta psykos- och border— linepatienter i terapi på behandlingshemmen.

Bristen på platser i långvården och äldreomsorgen är också ett allvarligt problem. Man tvingas ofta behålla äldre patien- ter som lider av demenser och somatiska sjukdomar med åt— följande förvirringstillstånd i den slutna vården, trots att sådan vård inte längre är påkallad. Det händer till och med att patienter får dö i t.ex. cancer på de psykiatriska vårdav- delningarna, vilket sektorschefen ser som ovärdigt.

Andra problem utgörs av vissa brister i samordningen och beror på att den psykiatriska vården i Malmö ännu inte är helt sektoriserad. Några yrkeskategorier, som kuratorer och arbetsterapeuter, sorterar under organisationer som går på tvärs med sektorerna, s.k. sektioner. Man skulle gärna ock- så se att delar av den sektorsgemensamma enhet som kallas familjevården, från vilken man gör hembesök i akuta situa— tioner, inordnades i sektorsorganisationen.

I sektor Söder vill man också få bättre kontakt och utveckla samarbetsformer med andra samhällsorgan som socialtjäns- ten, försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Hittills har samarbetet kommit längst med en annan gren av sjukvården, primärvården, som har samma geografiska uppbyggnad som psykiatrin.

Slutligen önskar sektorschefen att man hade tid att ägna sig åt förebyggande arbete.

— "Vi har ju kännedom om vad människor mår dåligt av, men vi hinner inte alls med att upplysa via mass- media eller ta kontakt med inte bara vårdgrannar utan också nå längre ut i samhället för att göra folk upp- märksamma på vad man skulle kunna göra. "

Sammanfattande diskussion

Det finns väsentliga skillnader i förutsättningama för de två sektoremas verksamhet. Sektor Söder ligger i en storstad och har en ung, instabil befolkning där sociala problem är vanliga. Många patienter är missbrukare och lider av allvar- liga, tidiga störningar. De behandlas ofta för psykoser och borderlinetillstånd. Större delen av befolkningen i team I:s upptagningsområde bor på landsbygden och i mindre tät- orter. De sociala problemen är väsentligt mindre. Patienter- na söker oftast hjälp i tillfälliga kriser och för olika neurotis- ka symtom.

I förhållande till befolkningsstorleken har sektor Söder mycket större resurser än team I. Personalen är ungefär tre gånger så stor. Läkarna är nästan tio gånger fler, men an-

talet psykologer och kurator är ungefär detsamma. I sektor Söder finns det en bestämd strävan att bygga upp olika mel- lanvårdsformer som behandlingshem, boendekollektiv, dag- centra, träfflokaler och arbetskooperativ. Det har inte någon motsvarighet i team I.

En väsentlig likhet mellan de två sektorerna är att man har en psykodynamisk grundsyn och förhåller sig kritiskt till en mer medicinskt orienterad psykiatri. På båda håll önskar man fler psykoterapeutiskt utbildade medarbetare, men i team I tänker man sig att de ska ha den traditionella inrikt- ningen på neurotiska problem och i sektor Söder att de ska ge psykoterapi till psykos- och borderlinepatienter.

Psykoterapi är en metod som oftast förekommer och lättast tillämpas i öppen vård. I team I finns i det avseendet också vissa ideologiska skillnader mellan personalen i den öppna och den slutna vården. Hur det är i sektor Söder är mer osäkert, men det är möjligt att en särskild psykodynamiskt grundad utbildning för personalen i den slutna vården och ett nytt system för individuell vårdplanering har gjort sådana skillnader mindre.

En vårdideologisk skillnad mellan de två sektorerna är sy— nen på betydelsen av sociala åtgärder i arbetet. I team I vill man ge patienterna stöd och insikt så att de själva kan för- ändra sin sociala situation men inte från teamets sida vidta åtgärder i den riktningen. I sektor Söder vill man utöver stöd och insikt erbjuda patienterna boendeformer som ger praktisk hjälp och mänsklig gemenskap, mötesplatser som ger tillfällen till sociala kontakter och aktiviteter som ger meningsfull sysselsättning. Team I:s tillämpning av det psykoterapeutiska förhållningssättet tillåter inte något sådant och gör det också svårt att samarbeta med andra samhälls- organ kring enskilda patienter. Kontakter av det slaget överläts till stor del till patienterna själva.

En fråga som inställer sig är om dessa vårdideologiska skill- nader helt och hållet är en funktionell anpassning till skilda vårdbehov i de två sektorerna eller om de också beror på andra saker; beror skillnaden i synen på mellanvårdsfor-

mer, sociala åtgärder och samarbete med andra samhälls- organ på att patienterna söker hjälp för olika typer av pro— blem eller spelar också andra förhållanden in? En annan fråga är hur väl avpassad vården blir för patientgrupper som vårdideologin inte sätter i centrum. Vilken värd erbjuds människor med neurotiska symtom i sektor Söder och män- niskor med psykotiska symtom i team I, och vilken kvalitet har den vården? Vi vet att de förra ofta söker sig till privat- praktiserande psykiatrer och psykoterapeuter. De senare har inte samma möjlighet.

3 ANDRA VÅRD- OCH SERVICEGIVARE

Människor med psykiska problem får också vård och service av andra samhällsinstitutioner än psykiatrin, däribland pri- märvård, socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedlingen och bostadsförmedling. Detta kan ske genom att de vänder sig direkt till ifrågavarande institution eller genom att psy- kiatrin förmedlar kontakten. Följande avsnitt är en redo- görelse för vilka erfarenheter man har vid dessa institutioner av kontakter dels med människor med psykiska problem, dels med psykiatrin.

I både sektor Söder och team I:s upptagningsområde finns det flera vårdcentraler, socialbyråer, försäkringskassekontor osv. Redogörelsen bygger på intervjuer med personal vid endast en enhet av varje sådan typ, vilket betyder att bilden kanske hade blivit annorlunda om en annan enhet hade valts. I sektor Söder har valet inte styrts av någon särskild princip, men när det gäller team I har enheterna alltid valts i Osby kommun.

Intervjuer har gjorts med sammanlagt två distriktsläkare, fyra socialarbetare (tre i Malmö och en i Osby), två äldre- omsorgschefer, tre tjänstemän vid försäkringskassan (två i Malmö, en i Osby), två vid arbetsförmedlingen, en vid bo- stadsbyrån i Malmö och en vid Stiftelsen Osbybostäder.

Primärvård

De två distriktsläkarna gör något olika bedömningar av hur stor andel av primärvårdens alla patienter som har psykiska problem och vilken art de problemen har. Läkaren i Malmö gissar att tjugo procent av dem som söker hjälp på vård-

centralen gör det av skäl som har en psykisk bakgrund. En stor del av dem, kanske hälften, talar om fysiska besvär, antingen som en förevändning för att söka hjälp för psykiska problem eller därför att de har somatiserat de psykiska pro- blemen och inte uppfattar dem som sådana. Läkaren säger att många människor har svårt att verbalisera och förstå sina känslomässiga reaktioner och i stället omformar dem till olika fysiska krämpor.

Läkaren vid vårdcentralen i Osby kommun uppskattar ande- len patienter med psykiska problem till mindre än tio pro- cent. De fördelar sig i huvudsak mellan två ungefär lika stora grupper, psykoser å ena sidan och neurotiska reaktio- ner, sömnrubbningar, oroskänslor och liknande å den andra. I Malmö är de vanligaste problemen, efter olika psykosoma- tiska symptom, depressioner, livskriser vid t.ex. dödsfall och pensionering, och relationsproblem. Psykoser är mycket ovanliga.

Dessa förhållanden mellan olika problemtyper är närmast omvändningen av dem som gäller den psykiatriska vården. Sektor Söder har en stor grupp psykotiska patienter, medan de alltså är en liten del av vårdcentralens alla patienter med psykiska problem. Majoriteten av team I:s patienter behand- las för krisreaktioner och neurotiska symtom, medan vård- centralen där har ungefär lika många patienter med en psy— kotisk som en neurotisk problembild. Man kan undra om detta är orsaksSamband, så att exempelvis den relativt stora andelen psykoser på vårdcentralen i hässleholmssektom beror på den relativt lilla andelen psykoser i psykiatrin. Med den information jag har är det dock svårt att avgöra om des— sa skillnader i problem- eller patientfördelningar mellan psy— kiatrisk vård och primärvård är reella eller om de bara är skenbara som en följd av t.ex. terminologiska oöverens- stämmelser eller skillnader i det totala antal patienter man talar om. Vårdcentralemas betjäningsområden omfattar ock- så bara en mindre del av de psykiatriska sektoremas.

På båda värdcentralema försöker man behandla problemen själv så långt det går. I Malmö erbjuder man samtal för att ge stöd och i viss mån också ökad insikt. Ofta har man

mellan fem och tio samtal, men det kan också bli fler. 1 en del fall ordinerar man också medicin, t.ex. vid depressioner, som i svårare fall dock remitteras till psykiatrin. Akut psy- kotiska patienter remitterar man till den psykiatriska akut- mottagningen och åker i allmänhet också med dem dit. I en del fall tar man i stället kontakt med familjevården, som bedriver uppsökande verksamhet. Akutmottagningen och familjevården ingår inte i sektorsorganisationen i Malmö, vilket innebär att man i sådana fall inte tar kontakt med sektor Söder. Det är också de instanserna som får besluta om tvångsvård, vilket man undviker vid vårdcentralen.

I det område som vårdcentralen i Osby kommun betjänar finns många människor med schizofreni eller andra psykoser som har haft kontakt med psykiatrin men sedan förlorat den. Vid försämringar eller behov av hjälp vänder de eller deras anhöriga sig ofta till vårdcentralen. Om man tror att det räcker, fortsätter eller återupptar man där den behandling med neuroleptika som har påbörjats av psykiatrin. I svårare situationer ser man sig nödsakad att skriva vårdintyg och be polisen om hjälp med transport till den psykiatriska akut- mottagningen i Kristianstad. Detta försvåras inte sällan av att patienten har försvunnit när han eller hon ska träffa läkaren eller när resan ska ske. Från pimärvårdens sida har man framfört önskemålet att man i psykiatrin oftare ska använda sig av försöksutskrivningar för att bespara primär— vården problemen med att utfärda nya vårdintyg. Svaret har blivit att det skulle bli en för stor inskränkning i patienternas frihet.

Andra typer av psykiska problem än psykoser försöker man i första hand behandla vid vårdcentralen. I en del fall gör man cet med ett eller flera samtal, särskilt när det gäller samlevnadsproblem, och i andra fall, som vid ångest och sömnsvårigheter, tillgriper man också psykofarmaka. Läka- ren säger att även om medicinering kan vara diskutabelt, är det of'a nödvändigt för att försöka få bort obehagliga symp- tom. Vid mer akuta besvär och krisreaktioner, eller om pa- tienten själv vill det, brukar man remittera till akutmottag- ningen och någon gång till team I.

Samarbetet med psykiatrin sker alltså inte i första hand med den sektoriserade organisationen utan med den sektors- ” gemensamma. Det sker också mest via skrivna remisser och remissvar. Läkaren tycker att samarbetet i och för sig är tillräckligt, men hon skulle inte ha något emot att träffa psykiatrins personal för att få veta vilka de är.

I förhållande till team I har det funnits två svårigheter i sam- arbetet. Den första är att det har varit svårt att över huvud taget få kontakt. Man har hänvisats till begränsade telefonti— der, och ibland har det varit svårt att komma fram just då. När man har kommit fram till mottagningen (i Hässleholm), har läkaren eller den aktuella patientjoumalen ibland funnits vid vårdavdelningen (i Kristianstad) och vice versa. Den andra svårigheten har enligt läkaren bestått i att remitterade patienter inte alltid har fått träffa en psykiater.

— "Då blir det kanske inte riktigt svar på dom fråge- ställningar jag har haft, om dom går hos en kurator t.ex. Ofta har man problem med diagnosen, undrar vad är det här för nånting. Då skulle man vilja höra en kollegas uppfattning. Ibland har det väl varit lite synd, tycker jag, att dom har haft så ont om läkare att dom har fått delegera ut mänga patientkontakter på andra. "

Vårdcentralen i Malmö har ett mer utbyggt samarbete med den sektoriserade psykiatrin. Man har särskilda kontakt- personer på sektor Söders öppenvårdsmottagning. Man får konsultation en gång i månaden av en psykiater från sektor Söder som besöker vårdcentralen. Sedan många år har man också s.k. Balintgrupper, där distriktsläkare får handledning av en psykoterapeutiskt utbildad psykiater. Distriktsläkare och disktriktsköterskor träffar också sjuksköterskor och skötare från sektor Söders öppenvårdsmottagning i flera s.k. områdesgrupper, som också består av representanter för hemtjänsten och långvården. På ledningsnivå finns en sam— ordningsgrupp, där bland andra cheferna för primärvårds- distriktet och sektor Söder, som sammanfaller geografiskt, ingår.

Detta hindrar inte att den intervjuade läkaren önskar en

tätare och mer direkt och personlig kontakt med sektor Söders personal. Han tror att samarbetet hade gynnats om man kände varandra ordentligt och kunde hysa det förtroen- de för varandra som en personlig bekantskap ger. Det hade varit särskilt värdefullt i krissituationer, när man gemensamt måste fatta snabba beslut. En orsak till bristen på mer per- sonlig bekantskap ser han i en för liten personalstyrka i både psykiatrin och primärvården.

Mer allmänt anser läkaren att det behövs bättre kontakter mellan flera olika vårdgivare, medicinska kliniker, primär— vård, psykiatri, socialtjänst med flera. Nu kan en och sam- ma person få vård och service på en rad olika ställen, utan att de olika instanserna är medvetna om varandra. Persona- len hos olika vård- och servicegivare behöver också bättre kunskaper om vad andra instanser kan göra. Det händer allt- för ofta att man hänvisar människor till instanser som inte kan ge den efterfrågade hjälpen och kanske också undgår att hänvisa människor dit där hjälpen finns att få.

Socialtjänst

Jag kommer här att i första hand behandla socialtjänstens individ- och familjeomsorg, men sist i avsnittet tar jag också upp hemtjänsten inom äldreomsorgen.

Man kan skilja på två typer av situationer när samverkan mellan psykiatrin och socialtjänstens individ— och familje- omsorg blir aktuell. Den första uppstår när man inom so- cialtjänsten kommer i kontakt med personer som befinner sig i en situation som man bedömer kräver psykiatrins in- satser. Det kan vara i form av antingen direkt psykiatrisk behandling eller konsultationer till socialtjänsten. Den andra typen av situation uppstår när personer som redan är patien- ter i psykiatrin också behöver någon form av social service.

Socialtjänstens erfarenhet i både Malmö och Osby av den första typen av situation är att det är svårt att mobilisera de psykiatriska insatser som man anser behövs. Det gäller både när man bedömer behovet som akut och mindre akut.

I akuta situationer lyckas man ibland få med sig den person man anser behöver hjälp till den psykiatriska akutmottag— ningen. Men det är tidskrävande och leder sällan till det av socialtjänsten önskade resultatet, i allmänhet att vederböran- de läggs in i sluten vård. Socialsekretaren i Osby förklarade det med den stora belastningen som gör trösklarna för vård höga, medan socialsekreterarna i Malmö också förklarade det med skiljaktiga bedömningar av värdbehovet.

— "Vi betraktar folk som psykiskt sjuka. Sjukvården gör det inte. Det är ett jätteproblem, tycker jag."

Socialtjänstens och psykiatrins personal skulle alltså ha olika uppfattningar i frågan om en person behöver psykiatrisk vård eller inte. Man kan också tänka sig att de gör olika bedömningar av vilken typ av vård som är mest adekvat, sluten eller öppen vård.

Det händer naturligtvis att människor inte vill följa med so— cialtjänstens personal till den psykiatriska akutmottagningen, t.ex. därför att de inte anser sig behöva någon vård. En av socialsekreterarna i Malmö berättade om en sådan situation.

— "Jag har ett kardinalexempel. Det var för två—tre är sen. Det var en kvinna som hade ett spädbarn. Barnet var tolv dagar gammalt, och hon var riktigt illa däran. Det hade en katt kunnat se. Hon slängde barnet i väggen, var i en helt annan värld. Det var bara töcken. Då ringde jag psyk och sa, ni måste följa med mig hit. Det här är ett klart vårdintygsfall. Dessutom hade hon varit inne på MÖS [psykiatrisk vårdavdelning] ett par gånger. Dom ställde inte upp. Jag ringde överallt. Dom ställde alltså inte upp. Och där satt jag. Då fick jag tag i distriktsläkaren. Jag nästan skrek i telefon. Han följde med mig på hem- besök och tog polis med sig och skrev ett vårdintyg. Så hon blev ju omedelbart omhändertagen. Barnet for jätteilla. Hon matade inte barnet. Det var uttorkat. Där fick jag min knäck när det gäller psykvården."

— "Hon borde ha haft en läkare, om hon redan hade varit inlagd?"

— "Det hade hon. Jag talade med läkaren, och han ställde inte upp."

— "Hur motiverade han det?"

— "Hon var utskriven. Hon gick på medicin. Vuxen- psyk fick jag kontakta då. Då skulle jag komma dit med henne. Men jag kunde ju inte komma dit med henne."

Socialsekreteraren vände sig till psykiatrin med önskemålet att kvinnan skulle läggas in i sluten vård mot sin vilja. Psykiatrin svarade att kvinnan måste komma till mottag— ningen, vilket förutsatte hennes samtycke. Det som blev socialsekreterarens lösningen på problemet, att en distrikts- läkare skrev ett vårdintyg, brukar man också använda i liknande situationer i Osby. Men som vi har sett är det en utväg som man vid åtminstone en av vårdcentralerna i Mal— mö vill undvika.

Det är möjligt att det också hade funnits en annan lösning på problemet. I Malmö finns sedan gammalt — långt före sekto- riseringen — den s.k familjevården. Det är en psykiatrisk en- het som just har till uppgift att göra hembesök i akuta situa- tioner och som i samband med det kan besluta om tvångs- vård. Den citerade socialsekreteraren var inte medveten om det och fick inte veta det heller när hon tog kontakt med psykiatrin. Ett av problemen i samarbetet mellan psykiatrin och socialtjänsten tycks alltså vara att man i socialtjänsten saknar kunskap, med andra ord information, om psykiatrins organisation. Det illustreras också av att socialsekreteraren i citatet ovan talar om "MÖS" och "vuxenpsyk". Det är inte längre någon organisatorisk uppdelning utan två geografiskt skilda platser som motsvarar den gamla uppdelningen i mentalsjukhus och lasarettspsykiatri. I Malmö lever den uppdelningen kvar i mångas medvetande.

1 mindre akuta situationer är samarbetet mellan socialtjäns- ten och psykiatrin knappast mer omfattande. Om en person accepterar tanken att någon form av psykiatrisk behandling kanske behövs men inte själv förmår ta kontakt och skriva den s.k. självremiss som krävs, kan socialtjänsten i Osby hjälpa till. Ofta leder inte heller det till att någon behandling

kommer till stånd. Socialsekreteraren förklarade att en del uppfattar det som att man måste vara mycket ihärdig och stark, nästan "frisk", för att få behandling, men att det kan— ske också finns ett motstånd hos den presumtiva patienten mot att påbörja en längre behandling. Detta motstånd kan personen ifråga förklä som en bristande vilja eller förmåga hos psykiatrin att ge hjälp.

— "Det är också vanligt att många av dom här som vi har kontakt med förväntar sig att det ska bli en ome- delbar effekt. Det är klart, får man då lugnande medicin så blir det kanske det. Men om det nu är en läkare som vill kanske mer diskutera igenom vad det är för problem innan han börjar laborera med medi- cin, då är det en del som i princip tycker att har jag varit där två gånger och det inte har hänt något, då struntar jag i det."

I Malmö är det vanligt att människor som socialtjänsten be— dömer vara i behov av psykiatrisk behandling redan från början avvisar varje tanke i den riktningen. De är inte heller aktuella för tvångsvård, eftersom de överlever på egen hand och inte skadar eller allvarligt stör andra. Eller som en av socialsekreterarna beskrev dem:

— "De är inte tillräckligt sjuka för psykiatrin och inte tillräckligt friska för socialtjänsten."

Hon bedömde att det finns ungefär femtio klienter av det slaget vid hennes socialbyrå. Det kan t.ex. vara människor som är verklighetsfrämmande och desorienterade i tid och rum eller människor som har fobier, aldrig går ut och be- ställer hem mat från affären, som får hänga den på dörr- handtaget. Inte sällan är de psykiska symtomen dessutom förenade med missbruk. Socialsekreteraren i Osby talade också om en kategori unga människor som inte klarar att arbeta och ofta söker socialbidrag, som är "lättflyktiga", försvinner så snart man ställer krav på dem och gärna låter andra ta ansvar för deras liv. I socialtjänsten anser man sig inte ha kompetens att ge dessa människor den hjälp de be- höver. Ändå känner sig socialsekreterarna i Malmö tvungna att försöka.

— "Vi är inte utbildade psykoterapeuter, vi är socia- larbetare, och jag blir så upprörd, för jag tror att vi gör mer skada än nytta när vi går in med våra lek- mannakunskaper — går in med arton olika metoder som vi är belastade med inom socialarbetarkåren — går in och börjar samtala med en psykiskt sjuk män- niska. Vi vet inte var vi har våra gränser. Hur långt kan vi gå innan vi saboterar nånting? Kan vi ta emot det vi väcker? Det kan vi inte."

Klientema behöver enligt socialsekreterarnas bedömning professionell psykiatrisk behandling. Eftersom klienterna inte har någon önskan att bli föremål för sådan behandling, och psykiatrin kräver denna önskan, anser de att önskan mäste skapas; klienterna måste motiveras. De anser också att önskan skapas bäst av dem som kan ge den psykiatriska behandlingen. Därför vill de att personal från psykiatrin talar med klienter som har allvarligare psykiska problem.

Socialsekreterama i Malmö ställs också ofta inför klienter som de inte kan påstå lider av någon psykisk sjukdom, men som har ett bisarrt beteende, ger en känsla av kontaktlöshet eller att "något inte stämmer" och ibland också inger ett starkt men svårförklarat obehag. I de fallen, som är många fler, skulle man också vilja ha psykiatrins medverkan i form av bedömning av klienternas tillstånd och utbildning eller handledning i vad som är ett lämpligt förhållningssätt från socialsekreterarnas sida.

I de nu beskrivna icke-akuta situationerna, som tycks belasta socialtjänsten mer i Malmö än i Osby, förekommer det knappast något samarbete med psykiatrin. I Malmö anser man att det finns ett mycket stort behov av ett sådant sam- arbete, och man tar också på sig en del av skulden för att det inte existerar. Man är tyngd av det dagliga arbetet och har inte haft tid att etablera kontakter och bygga upp sam— arbetsformer. Som det nu är söker man bara kontakt när man ser det som akut och oundgängligen nödvändigt, ofta utan att nå det önskade resultatet.

Det kan tilläggas att man i psykiatrin ser saken på ett liknan- de sätt. Man vill ha ett tätare samarbete, inte minst för att

göra en lämplig avvägning mellan sociala och psykiatriska insatser i enskilda fall, men man har hittills inte haft tid att förverkliga den ambitionen.

Den andra typ av situation jag nämnde inledningsvis upp- kommer när människor som har fått psykiatrisk behandling dessutom behöver någon form av social service. Om de inte klarar att göra det själva, tar då en kurator eller skötare i psykiatrin kontakt med socialtjänsten. Situationen ärinte lika vanlig som den förra — i Osby inträffar den bara någon en- staka gång per år — men det är i den som de flesta direkta kontakterna mellan psykiatrin och socialtjänsten sker. I all- mänhet är det frågan om en patient som har varit inlagd i sluten vård, och som behöver hjälp från socialtjänsten för att kunna skrivas ut.

Den hjälp som brukar efterfrågas från individ- och familje- omsorgen gäller boende och ekonomi. Patienter kan sakna bostad eller behöva få sin gamla bostad städad och iordning- ställd för att kunna flytta tillbaka. Det senare är ett mindre problem än det förra. I Malmö råder det brist på mindre och billigare lägenheter och i Osby har svårigheterna att skaffa bostad tilltagit på senare tid. Socialtjänsten har inte några egna bostäder i varken Malmö eller Osby. I Malmö hänvisar socialtjänsten i första hand till bostadsförmedlingen. När det inte har gett något resultat, har man i enstaka fall tvingats inhysa utskrivna patienter på hotell. Som vi redan har sett förekommer det också att patienter får ligga kvar på sjukhus därför att de saknar bostad. I Osby saknas det kommunal bostadsförmedling, och där kan socialtjänsten förmedla kon— takt med tänkbara hyresvärdar. Det leder i allmänhet till att bostadsfrågan blir löst.

Den andra form av hjälp socialtjänsten brukar ge är ekono- misk. Det kan vara direkt ekonomiskt bistånd, men i Osby är det vanligare att socialtjänsten förmedlar inkomsten, som då ofta utgörs av pension, till personer som har svårt att planera sin ekonomi. Man sluter ett avtal som innebär att socialtjänsten betalar ut pengarna med kortare intervall än vad som som annars hade varit fallet.

Socialtjänsten i både Malmö och Osby hjälper på olika sätt klienter som saknar arbete och inte av egen kraft förmår ta kontakt med arbetsförmedlingen eller tänkbara arbetsgivare. Eftersom psykiatrin står till tjänst med ungefär samma hjälp, är det dock sällan psykiatrins patienter får den hjälpen av socialtjänsten.

Patienter som inte kommer ifråga för varken reguljärt eller skyddat arbete men behöver någon form av meningsfull sys- selsättning och möjligheter till sociala kontakter, har där— emot inte så mycket att hämta hos varken psykiatrin, som vi har sett, eller socialtjänsten. Socialtjänstens utbud av träff- punkter och sociala aktiviter är i första hand riktat till ål- derspensionärer och missbrukare. I Malmö vet man att det finns många utskrivna patienter som lever i stor isolering, och som vi har sett planerar socialtjänsten och psykiatrin där att tillsammans öppna en träfflokal. Hos socialtjänsten i Osby har man noterat att bristen på sysselsättning och socia- la kontakter ibland leder psykiskt handikappade in i miss- brukarkrestar.

— "Dom hamnar där för att dom har pengar. När dom är utan pengar så är dom inte önskvärda. Det är också en sorts effekt av isoleringen, kan man säga. Dom är ensamma och gubbarna på bänken tar emot alla. Har man då pengar så är man hjärtligt välkom- men."

Den del av socialtjänsten som utgörs av äldreomsorgens hemtjänst har ett annat förhållande till psykiatrin än individ- och familjeomsorgen i både Malmö och Osby. Hos social— tjänsten i Osby känner man inte till att patienter i psykiatrin får hemtjänst (vilket dock psykiatrin gör) och man har inte några erfarenheter av att mottagare av hemtjänst visar sig i behov av psykiatrisk vård. Därför finns det inte heller något samarbete mellan hemtjänsten och psykiatrin.

I Malmö finns det ett sådant samarbete, som man är nöjd med från hemtjänstens sida. Samarbetet gäller främst perso- ner som står under ständig behandling med neuroleptika och samtidigt får hemtjänst. Det sker dels i de tidigare nämnda områdesgruppema, där hemtjänstassistenter och personal

från den psykiatriska öppenvårdsmottagningen planerar vården av enskilda patienter, dels i den samrådsgrupp som tar upp mer övergripande frågor och där cheferna för sektor Söder och socialdistriktets äldreomsorg ingår. Ett mer direkt samarbete mellan psykiatrin och hemtjänstens vårdbidträden försvåras dock av att vårdbidträdena ofta stannar mycket kort tid i arbetet.

Äldre personer som får hemtjänst men inte är patienter i psykiatrin visar ibland tillfälliga psykiska symtom av främst oro, ångest och förvirring, som kan få dem att söka hjälp på den psykiatriska akutmottagningen. Chefen för äldreom- sorgen i distriktet menar att symtomen ofta utlöses av de äldres sociala isolering och skulle förebyggas om de fick plats i gruppbostäder, som det råder brist på i Malmö.

Försäkringskassa

Sjukskrivningar på psykiska grunder är en mindre del av alla sjukskrivningar vid försäkringskassan i både Malmö och Osby, men de leder förhållandevis ofta till att den sjuk- skrivne ställs utanför arbetslivet under mycket lång tid eller för alltid. Vid kontoret i Osby bedömer man att över hälften av dem som under tvä—tre månader är sjukskivna av psykis- ka skäl så småningom förtidspensioneras. Vid kontoret i Malmö säger man att det stora flertalet av dem som är sjuk- skrivna så lång tid brukar gå en förtidspension till mötes. Det beror både på att många patienter aldrig blir så bra att de anses kunna utföra ett arbete, och på att arbetsförmed— lingens åtgärder nästan aldrig leder till att den som saknar arbete får ett. I stort sett är det bara de som redan har arbe- te som kan undgå att bli förtidspensionerade.

Denna situation är man mycket otillfredsställd med vid för— säkringskassan i både Malmö och Osby, och den är ett skäl till att man vill ha ett bättre samarbete med psykiatrin på båda platserna. Samarbetet med arbetsförmedlingen tycker man däremot fungerar bra. I Osby har man också bestämt sig för att försöka ta kontakt med alla sjukskrivna direkt efter sjukskrivningen.

Kontakten mellan försäkringskassan och psykiatrin sker nu oftast per brev. I varje enskilt ärende inleds den med att psykiatrin skickar ett läkarintyg för sjukskrivning av patien- ten till försäkringskassan. Efter två till tre månader aktuali— seras ärendet på nytt hos försäkringskassan, som tar ställ- ning till om man ska begära ett utlåtande från läkaren. Framför allt vill man då veta om och i så fall när patienten kan bedömas utföra ett arbete, om patienten kan återgå till ett eventuellt gammalt arbete, och om detär aktuellt att vid- ta några rehabiliteringsätgärder. I det senare fallet tar för- säkringskassan kontakt först med patienten och sedan med antingen den gamle arbetsgivaren eller arbetsförmedlingen.

Vid kontoret i Osby anser man att psykiatrins läkarintyg och läkarutlåtanden präglas av en beskyddande hållning gent- emot patienterna. De är ofta vaga och ger en mycket be— gränsad information om patientens tillstånd och situation. Man tror att de därför ofta förmedlar ett felaktigt intryck av att situationen inte är så allvarlig och därigenom kan få för— säkringskassan att ifrågasätta sjukskrivningar som egentli- gen är befogade.

I Malmö har man inte någon kritik mot läkarutlåtandena i sig, men både där och i Osby skulle man vilja ha en mer personlig kontakt med psykiatrins personal. Man önskar sig bättre information i enskilda ärenden, mer allmän informa- tion om psykiatrins verksamhet och tillfällen att utbyta erfa- renheter. Vid mitt samtal med tjänstemannen i Osby plane- rade man där att av sådana skäl göra ett besök hos team I i Hässleholm. Jag fick senare veta att det hade lett till att man började träffas varje månad.

I både Malmö och Osby har man negativa erfarenheter av de lokala rehabiliteringsgruppema, som är samarbetsorgan mellan försäkringskassan, sjukvården, arbetsförmedlingen och socialtjänsten. Man ser dem som alltför stora och tung— rodda för att behandla enskilda ärenden. I Osby har man övergått till att diskutera övergripande frågor, och i Malmö har man ersatt gruppen med s.k trepartssamtal mellan för- säkringskassan, patienten och någon annan vård- och ser— vicegivare.

Arbetsförmedling

Vid de två arbetsförmedlingskontoren i Malmö och Osby är det mycket ovanligt att man får veta att en person som söker arbete lider av psykiska störningar eller problem. I Osby uppskattade man att det gällde fyra—fem av 300 arbetssökan- de som var aktuella för tillfället och i Malmö ett par tiotal av 1 600, dvs. någon eller några procent i båda fallen. Det gör att arbetsförmedlingarnas behov av samarbete med psykiatrin är litet, och på båda platserna ser man också behovet som i stort sett tillfredsställt.

Personer med kända psykiska problem blir i allmänhet ar- betssökande genom remisser från psykiatrin eller försäk- ringskassan. Det är sällan de själva anmäler sig som arbets- sökande och i samband med det berättar om sina problem eller att de är patienter i psykiatrin. Kontakten mellan ar- betsförmedlingen och psykiatrin sker därför i huvudsak ge- nom detta remissförfarande och i Osby också genom den lokala rehabiliteringsgruppen. Till remissema brukar fogas ett utlåtande från en läkare eller annan behandlare om den arbetssökandes bakgrund, arbetsförmåga och behov av väg- ledning, arbetsprövning eller andra insatser från arbetsför- medlingens sida. I både Malmö och Osby tycker man att man på det sättet brukar få den information man behöver. Det händer ibland att utlåtandet är alltför knapphändigt eller svårt att förstå, men då tar man kontakt med den som har skrivit utlåtandet. Även om informationsutbytet är litet och samarbetet sporadiskt, anser man vid båda arbetsförmed- lingarna att det är fullt tillräckligt för att man ska kunna ge service i det enskilda fallet. Däremot önskade sig arbets— förmedlaren i Malmö mer allmän information om vad psy- kiatrisk värd egentligen är och varför människor blir patien- ter där.

Om det finns något problem i samarbetet år det kanske mer formellt än reellt. Tjänstemännen i Osby menade att det finns "en djungel av regler" om sekretessen kring den infor- mation man utbyter, och att "man många gånger känner att man inte har fullständigt grepp om" dessa regler. Skulle det någon gång hända att man bryter mot dem, är det enligt

hans uppfattning snarare reglerna än det faktiska informa- tionsutbytet som behöver ändras.

— "Vi ska värna om en god sekretess för dom här människorna, men det måste också finnas utrymme för ett rationellt utbyte av information myndigheter emellan."

Syftet med arbetsförmedlingens verskamhet är att den ar- betssökande ska få ett lämpligt arbete eller utbildning som kan leda fram till ett sådant arbete. Det första steget för att nå dit består i att man samlar information om den sökande — från honom eller henne själv, från remisser och läkarutlå- tanden och eventuellt också genom att låta den sökande ge- nomgå en särskild utredning vid AMI. Det kan leda till att den sökande under en begränsad tid får pröva ett arbete, får någon form av arbetsmarknadsutbildning eller föreslås söka en anställning. Om den sökande redan har en anställning, brukar man i första hand med lönebidrag eller på annat sätt försöka göra det möjligt för honom eller henne att stanna kvar.1 Annars är det vanligt att man försöker ordna en ny anställning med lönebidrag. Detta kan gå hos offentliga arbetgivare men är svårt hos privata. Privata arbetsgivare är mycket obenägna att ta emot människor med arbetshandi- kapp, kanske i ännu högre grad psykiska än fysiska.

I både Malmö och Osby tror man i stället att den vanligaste utgången i fall med kända psykiska problem är att man er- bjuder en skyddad anställning (det stämmer dåligt med för- säkringskassans uppgift att de flesta blir förtidspensione- rade, se föregående avsnitt). Men också en skyddad anställ- ning kan vara svår att erbjuda, både därför att resurserna vid Samhall är begränsade och därför att man där i allt stör- re utsträckning styrs av ett företagsekonomiskt intresse. Det

1 Här finns det ett problem som man nyligen hade upptäckt vid hand- läggningen av ett enskilt ärende i Osby. Det gällde en person som hade börjat utveckla schizofreni. Hans arbetsförmåga hade blivit mycket nedsatt, och arbetsgivaren ansåg sig därför inte kunna ha honom kvar. Arbetsförrnedlingen ville gå in med lönebidrag, men hindrades av en regel som säger, att en redan anställd person först måste ha haft helt sjukbidrag innan lönebidrag kan utgå.

intresset leder till att man vill behålla dem som har bäst arbetsförmåga och bli av med dem som har sämst. Det står i konflikt med arbetsförmedlingens, psykiatrins och de enskilda individernas intresse att de, med en av tjänstemän- nens ord, ska få "lugn och ro och tid på sig att bygga upp sitt självförtroende och sin arbetsförmåga".

Bostadsförmedling

I Osby kommun har tillgången på bostäder länge varit god, men på senare tid har det uppstått viss brist. Det finns inte någon kommunal bostadsförmedling, och det förekommer inte heller några direkta kontakter mellan det psykiatriska teamet och hyresvärdarna. Hos den största hyresvärden i kommunen, Stiftelsen Osbybostäder, kan man inte påminna sig att man har fått kännedom om att en hyresgäst eller bo— stadssökande har varit patient i psykiatrin eller haft psy- kiska problem. Sådana förhållanden har därför inte kunnat påverka handläggningen av vare sig ansökningar om bostad eller uppsägningar.

I Malmö finns det både viss bostadsbrist, i första hand på mindre och billigare lägenheter, och en kommunal bostads— förmedling. Det finns dessutom en specialförmedling som behandlar ansökningar om förtur av sociala eller medicinska skäl. Dit vänder sig kuratorema vid de psykiatriska sekto- rerna när patienter saknar eller behöver byta bostad. Många patienter får förtur, men det händer också att man avråder från ansökan om man bedömer fallet som utsiktslöst. Fastig- hetsägare kan vägra att hyra ut till en person som på grund av klagomål eller obetalda hyror har dåliga referenser från en tidigare värd. I sådana fall vill man att patienten skaffar sig bättre meriter genom att t.ex. bo i en träningslägenhet en tid. De som beviljas förtur får i allmänhet också en bostad, men trots att man försöker undvika en sådan situation hän- der det enstaka gånger att man inte hittar någon bostad till en sökande med förtur.

Ytterst är det fastighetsägarna som avgör om en person ska få en bostad eller inte. Fastighetsägarnas villkor bestäms av tillgången på bostäder. När tillgången är liten blir villkoren

hårdare. Det man brukar kräva nu är att den presumtive hy- resgästen har fast inkomst och under senare tid inte har ådragit sig några anmärkningar för uteblivna hyresbetal- ningar, störningar, skadegörelse och liknande hos andra hy— resvärdar. Fast inkomst kan utgöras av pension, men mer sällan av socialbidrag. Ibland kräver man dessutom att nå- gon går i borgen för hyran.

Dessa krav kan vara svåra att uppfylla för dem som lider av psykiska störningar och har vårdats på sjukhus en längre tid. Deras beteende före inläggningen kan ha upplevts som stö- rande och skrämmande av grannarna, de kan ha varit oför- mögna att städa och hålla bostaden i gott skick, och hyres- betalningarna kan ha glömts bort både före och under sjuk- husvistelsen. Även om hyresgästen själv har sagt upp kon- traktet kan det vara svårt att få en ny bostad, eftersom något eget boende då inte kan dokumenteras för en tid.

Om fastighetsägaren fär kännedom om att den som söker bostad tidigare har stört grannar och dessutom har vårdats i psykiatrin, brukar han också kräva att det ska finnas en kon- taktperson där som kan gripa in om situationen upprepar sig. Ett sådant arrangemang vill han ha under mycket långt tid, eftersom erfarenheten är att det brukar gå bra de första åren men sedan kan uppstå problem igen. Om personen i fråga inte anses behöva eller inte vill ha kontakt med psy- kiatrin under så lång tid, blir detta krav på en kontaktperson svårt att uppfylla.

Dessa svårigheter gör att människor som har fått psykiat- risk vård och behöver en bostad inte alltid får det. De av— råds från att söka förtur om referenserna är för dåliga, och ibland accepteras de inte av fastighetsägarna trots förtur och anvisning från bostadsförmedlingen.

Tjänstemannen på bostadsförmedlingen pekar framför allt på betydelsen av att förebygga problemen genom att t.ex. un—

der en inläggning värna om den bostad som patienten redan har.

— "Vad som är väldigt tragiskt många gånger det är att uppföljningen kanske brister, att hyran inte blir

betald, och så blir man vräkt på grund av det. Det vill jag gärna säga, att hade man kunnat avhjälpa det så hade mycket varit vunnet."

Sammanfattande diskussion

Det finns skillnader både mellan sektorerna och inom sekto- rerna när det gäller olika värd- och servicegivares kontakter med människor med psykiska problem å ena sidan och med psykiatrin å den andra.

I Osby kommun är kontakterna med människor med märk- bara psykiska problem eller patienter i psykiatrin genomgå- ende få. Flertalet instanser ger inte heller uttryck för något starkare behov av utökade kontakter med team 1. Vid värd- centralen har man dock erfarenheten att det är svårt att sätta sig i förbindelse med teamet när det behövs, och både där och vid försäkringskassan vill man ha personligare kontakter och mer information från teamet (vilket försäkringskassan tydligen har skaffat sig efter undersökningen). Vid värd- centralen är det i allmänhet också den sektorsgemensamma akutmottagningen och inte teamet man kontaktar. Man tar ibland hand om akut psykotiska människor som har förlorat kontakten med teamet och önskar då ofta att de hade varit försöksutskrivna från tvångsvård i stället för helt utskrivna. I socialtjänsten har man erfarenheten att trösklarna för psy— kiatrisk vård är höga, men man kräver inte något utökat samarbete.

I Malmö kommer både primärvården och socialtjänsten i ganska stor utsträckning i kontakt med människor med psykiska problem. I primärvården är det ofta människor i kris och med psykosomatiska åkommor som behandlas där och inte remitteras vidare. Primärvården har ändå ett för- hållandevis mycket väl utvecklat samarbete med psykiatrin, men trots det tycker man att det behöver utvecklas vidare. Den sociala hemtjänsten har också ett välutvecklat samarbete med både psykiatrin och primärvården. Inom socialtjänstens individ- och familjeomsorg är man däremot inte nöjd med samarbetet med psykiatrin men tar själv på sig en del av ansvaret. Man tycker att det är svårt att skaffa klienter den

psykiatriska vård som man ibland bedömer som akut nöd- vändig, och man vill ha konsultation om många klienter vars psykiska problematik man inte förstår och som man inte vet hur man ska förhålla sig till. Vid försäkringskassan vill man också ha ett bättre samarbete och känner stor otillfredsstäl- lelse med att nästan alla långtidssjuka som inte redan har en anställning blir förtidspensionerade. Vid arbetsförmedlingen är psykiatrins patienter få och man efterlyser inte något utökat samarbete kring dem, men man skulle gärna vilja ha mer allmän information om vad psykiatrisk vård egentligen ar.

Det ser ut som om behovet av samarbete mellan psykiatrin och andra samhällsorgan är större i Malmö än i Osby. Det är i Malmö som det mest utvecklade samarbetet finns, men det är också där som samarbete efterlyses med störst emfas. På det sättet förefaller det som om de verklighetsbeskriv- ningar som sektoremas vårdideologier utgår ifrån stämmer. Patienternas situation i Osby är sällan av den arten att den påkallar samarbete med andra samhällsorgan. Det gör den däremot ofta i Malmö, och där har man också en ambition att utveckla samarbetet.

'..- ' ,. .

'n»! tri. ' brå»: idé."!!mw fast.-w.”. » »i, . i .v na: trist: gthREv __ *kram*? Wm.-i inåt.”: '[fsW)_|J,'_,1ijm här .iti' gris ..1151701343 de

. W WWW hg; ättika itä ini W $$$? .Intr "närt us nam gig.-ir

ivgfbi'tål 'ilti gramms manshat! amning

.'_» ."”-

"kJ—%j'n,

.,,

*_|J..i

H Jkl: , .Juti1

4 PATIENTERS OCH ANHORIGAS ERFARENHETER

Detta avsnitt ska slutligen redovisa ett mindre antal patien- ters och anhörigas erfarenheter av den psykiatriska vården och annan samhällsservice. Det bygger på intervjuer med sju patienter och två anhöriga till patienter.

De flesta av patienterna har behandlats i psykiatrisk vård sedan lång tid, i några fall i flera decennier. Nästan alla har också varit inlagda på psykiatriska vårdavdelningar. I bara ett fall är kontakten med psykiatrin av relativt sent datum, och den har också bara bestått i öppenvårdskontakter. De flesta har varit inlagda många gånger. De som har varit in- lagda flest gånger har tappat räkningen, men det rör sig om flera tiotal och kanske ett hundratal inläggningar; de har i allmänhet lagts in ett par gånger om året i upp till fyra de- cennier. Ett par andra har däremot bara varit inlagda ensta- ka gänger med upp till tio års mellanrum. Inläggningarnas varaktighet varierar, men någon månad är en inte ovanlig tid. Ungefär hälften har någon gång lagts in med tvång.

Vid tiden för intervjun behandlades fem av patienterna i öp- pen vård, en på ett behandlingshem, en var inlagd i sluten vård, och två hade inte någon aktuell kontakt med psykiatrin men hade haft det ganska nyligen. Likaså fem patienter hade fått olika former av psykosdiagnoser, i de flesta fall schizo- freni, medan en patient uppgav sig ha fått diagnosen border- linetillstånd och de övriga mano-depressiv sjukdom, depres- sion och anorexi.

Av flera skäl hänför sig den följande redogörelsen inte bara till de två tidigare behandlade sektorerna. De flesta patien- terna har erfarenheter från tiden före sektoriseringen, och sådana erfarenheter är svåra att skilja från senare. En av

patienterna visade sig när intervjun gjordes inte heller höra till sektor Söder utan en av de andra sektorerna i Malmö. Det gäller också en patient vars bror jag intervjuade, men i det fallet var jag införstådd med det från början; jag hade då inte lyckats få kontakt med någon anhörig i sektor Söder.

Den psykiatriska vården

I intervjuerna med patienterna frågade jag hur de ser på den situation eller de särskilda problem som har föranlett den psykiatriska vården, vilka krav och förväntningar de har haft på denna vård och hur nöjda de är med den. På dessa tre punkter finns det olika uppfattningar, och det finns dess- utom ett visst sammanhang mellan uppfattningarna på de tre punkterna. Uppställningen nedan är ett schematiskt försök att visa detta.

Den tredje kolumnen tar bara upp kritik av psykiatrin, vilket inte betyder att det inte finns patienter som anser att deras krav har uppfyllts. Sammanhanget mellan problemdefinitio— ner, krav och kritik är att den som anser sig ha "lättare pro— blem" (inga problem alls eller en tillfällig kris) i allmänhet inte ställer krav och kommer med kritik som hänför sig till "svårare problem" (en mer bestående psykisk störning). Det finns däremot inget som hindrar det omvända; t.ex. kan den som anser sig lida av en psykisk störning naturligtvis klaga på biverkningar eller en störande och oroande avdelnings- miljö. Det ska kanske också påpekas att problemdefinitio- ner kan förekomma i kombination; den som anser sig lida av en bestående psykisk störning kan samtidigt anse sig ha råkat i en tillfällig, akut kris.

Problem- definitioner

Inga problem

Tillfälliga problem , kris

Varaktiga problem , störning, sjukdom

Krav på psykiatrin

Slippa vård

Mat, skydd, vila Stöd, tröst, förståelse Lindring av plåga Sociala åtgärder Hjälp bemästra, anpassa sig till störning

Bot

Kritik av psykiatrin

Frihetsberövande

Biverkningar av psykofarmaka

Brist på meningsfull sysselsättning

Störande, oroande avdelningsmiljö

Likgiltig, oförståen- de, övervakande per- sonal

Liten lindring

Brist på sociala åtgärder

Dålig hjälp bemäst- ra störning

Ingen bot

Detta schema har jag konstruerat med hjälp av det begränsa- de empiriska material som intervjuerna utgör, och jag ska nu illustrera det med delar av detta material. Det kommer att visa att schemat är en förenkling inte bara av verklighe- ten, vilket det naturligtvis är, utan också av detta begränsade material. Framställningen kommer inte heller att ta upp de olika elementen i schemat i precis samma ordning som där. I schemat har jag gett dem den plats som har förefallit mig mest logisk, medan framställningen också styrs av det sam-

manhang som de individuella erfarenheterna ger.

Patienter i psykiatrin behöver inte anse sig lida av psykiska problem. Det gäller en av intervjupersonema, som när in— tervjun gjordes var dömd till vård och vistades på en sek— torsgemensam specialavdelning. (Samtalet fördes per tele- fon.)

— "Nu sitter jag här inne. Jag är inte sjuk, men dom anser ändå att man är sjuk. Men det är i och med att man är så positiv och skrattar. Det får man liksom inte vara i dag. Man får inte vara lycklig. Då är man sjuk."

— "Är du tvångsintagen nu?"

— "Ja, det kan man säga. Det är en massa lögner dom drar ihop om mig och sen anmäler dom mig. Det är min bror som ligger bakom det. Han är gan- ska frän den där. Det är fula saker egentligen, men det får vara stopp med det nu tycker jag."

— "Anser du själv att det finns någon anledning att vårda dig i psykiatrin?"

— "Det tycker jag definitivt inte. Det skulle vara att vila upp sig på en helt öppen sal [avdelning], där jag kan gå ut lite grann och vara lite mer mig själv och inte vara inlåst. Det spelar inte så stor roll för min del, för jag har allting inom mig. Jag har ju kärleken och alltihop. Men friheten vill man ju ändå ha, så att man ska kunna gå ut lite grann i alla fall."

Han lider av att vara inlåst och klagar över att han tidigare inte fick gå ut alls och nu bara får vara ute en timme om dagen. Han anser sig inte ha psykiska problem, men han talar om att han behöver vila, och underförstår ju med det att han åtminstone lider av trötthet. När jag senare i inter- vjun frågade om han skulle vilja bli utskriven omedelbart, svarade han också nej.

— "Det är ju bra när man inte har en lägenhet. 55 kronor om dygnet för mat och logi, det kan man ju inte ha det mycket bättre ju."

Inläggningen har gett honom tak över huvudet, det har blivit ordning med maten, han kan vila ut och han träffar andra människor. Det sätter han ett så stort värde på att han är beredd att betala det pris som frihetsberövandet utgör. Det hindrar inte att frihetsberövandet ändå känns svårt. Han li- der av att inte kunna gå ut när våren kommer och solen ski— ner. Det finns inte heller så mycket att göra på avdelningen. Han sitter och syr på arbetsterapin två timmar i veckan och har möjlighet att spela bordtennis ibland. Det tillfredsställer inte hans behov.

Flera andra av de intervjuade patienterna tycker också att de har haft för små möjligheter till sysselsättning när de har varit inlagda i sluten vård.

— "Det stod i papperna att det skulle finnas, men jag har aldrig varit på nånting. Det enda jag har fått göra det är att koka kaffe. Duka fram koppar. "

— "Jag spelade kort och spelade fia. Och så rökte jag. Mer var det inte. "

Men också de som har haft möjligheter till sysselsättning är kritiska. — "Jag har gått på terapi, psykets terapi. Det är gans- ka förkastligt. Männen f1ck sitta och fila på smörkni- var och kvinnorna fick sy korsstygn. Det är rätt me- ningslösa grejer dom sysslar med, även om dom un— der dom sista åren har börjat med nån slags terapi där folk får rensa ut skiten så att säga, måla och dikter och lite kroppskontakt och såna där saker. Men jag tycker ändå att det är ingenting reellt, inget verkligt, terapin. [...] Det är mycket mer stimuleran- de för mig att gå i en affär och handla, titta på varor och betala för det och gå ut därifrån. Åka buss t.ex., vanliga enkla grejer. Såna saker har jag märkt att det betyder mycket mer för mig än att sitta där uppe på terapin. "

— "Man får sitta och göra handarbeten och trycka korkar. Det är ju inte klokt att ha såna terapiarbe- ten."

— "Har du gjort sånt?"

— "Nej, det har jag sagt ifrån att aldrig i livet. Det har jag sagt, att jag skulle aldrig kunna tänka mig det."

— "Varför gillar du inte det?"

— "Nej, därför att jag tycker att det är förnedrande att sitta och göra gjejer till dom. Dessutom när man är tvångsintagen, det känns... inte bra. Men sist gick jag på nånting. Det var en konstnär som hade måleri och lera och keramik och såna saker. Det var lite mer skapande, lättare att delta i. Det gick jag i. Det tyckte jag var rätt uppmuntrande. "

Arbetsterapin kan upplevas som artificiell och därmed föga meningsfull eller som regelrätt tvångsarbete när den har mer industriella former. Att utföra arbete mot sin vilja och utan betalning känns förnedrande.

Intervjupersonema återkommer ofta till en liknelse mellan sluten psykiatrisk vård och fängelser. När de har vårdats under tvång måste det ju också sägas ligga nära till hands. En av de intervjuade beskrev de psykiska effekterna av tvångsvård på följande sätt.

— "Man känner att man inte är någonting värd. Att man inte har någonting att säga till om. Det känns som om dom berövar en ens vilja och allting. Dom berövar en ens identitet när dom gör så."

Självkänslan skadas när man förlorar sitt självbestämmande. Har man en önskan att återfå friheten tvingas man enligt samma patient också till yttre anpassning, t.ex. till en läp- parnas bekännelse till psykiatrins sätt att definiera proble- met, att man lider av en sjukdom.

— "Man ska inte säga emot utan man ska godta det som läkaren säger. Säga, javisst gör jag det. Ja, jag har varit sjuk, jag är sjuk men jag känner mig bättre nu och så. Bara man spelar med i deras spelregler så blir man utskriven. Det är det det gäller, att anpassa Slg."

Också några av dem som har vårdats frivilligt och anser sig behöva psykiatrisk vård talar om vårdavdelningarna som fängelser. Ofta har dörrarna varit låsta. Som praktiskt hin- der har det varit oväsentligt, men det har haft en symbolisk betydelse som man har lidit av: nycklarna och de låsta dör- rarna säger att man hör till dem som måste förvaras bakom lås och bom.

— "Sen det här som är så fruktansvärt. När vi är fem sex patienter och vi liksom inte är bråkiga nån utav oss - dom här nycklarna. Alla skåp ska låsas. Man får inte det. Man får inte det. Man känner sig ju... Alltså man blir ju inte kry av sånt. Det är fördomar. Och kommer det nån och hälsar på, ja, detär dörrar låsta här och dörrar låsta där. "

De låsta dörrarna är förnedrande inte minst därför att andra ser att man är inlåst.

Flera av de intervjuade utgår ifrån att de är eller har varit i behov av någon form av vård, men anser ändå inte att de lider av en psykisk sjukdom eller störning. Detta är ofta oklart — vilket kanske betyder att det finns en skillnad mel— lan vad de säger och vad de tänker — men det skulle kunna förstås som att de anser sig ha kommit i tillfälliga svårig- heter eller en tillfällig kris, som gör att de behöver hjälp. Hjälpen kan vara av olika slag, mat och husrum, lugn och ro, stöd och tröst, men det är inte fråga om bot och terapi.

— "Stillhet för kropp och själ är det viktigaste av allt, tycker jag. "

— "Om personalen hade förstått lite grann så skulle dom ge lite ömhet, lite värme, lite kärlek."

En väsentlig del av kritiken mot psykiatrin är att dessa be- hov inte tillgodoses. Stillhet får man inte när andra patien- ter gapar och skriker, pratar konstigt och förvirrat, går oro- ligt av och an, gråter och pratar om att begå självmord. Dels blir man störd och rädd och får svårt att sova i en om- givning som är orolig och kan kännas hotfull, dels kan man bli påverkad av de känslor man avlåser hos andra. Riktigt vad denna känslomässiga påverkan består i vet jag inte, men kanske har ångestfyllda eller nedstämda människor lätt att

identifiera sig med varandra och därmed ömsesidigt förstär- ka sådana känslor.

— "Jag tänker ju väldigt mycket på dom andra patien- terna, som låg inne, hur svårt dom hade det och hur ledsna dom var. Och hur många nätter dom låg och grät, och ingen brydde sig om dom. Och jag var ju vaken själv och hörde dethär. Även om jag inte har varit inne kanske så mycket, så har jag det här frukt- ansvärda som människor lider. Även om där är då fyra vårdare, tror jag— dom har sitt och låter patien- terna lida i tysthet, helst ska dom inte gråta. Vi ska ju inte behöva trösta varandra, vi patienter, utan vårdarna är väl till för det. Trodde jag i alla fall."

Den här kvinnan beskriver vårdpersonalen på den avdelning hon har varit som likgiltig och ointresserad av patienterna. De tillgodoser varken enkla fysiska behov, som att hjälpa till med påklädningen när det behövs, eller enkla psykiska behov, som att prata med patienterna.

— "Där är då unga tjejer som sitter i en soffa och läser veckotidningar. Och killarna sitter och spelar schack med varandra. Och vi patienter, ja, vad ska vi göra? Vi har ju ingenting att göra liksom. Dom har sitt. Dom har sina veckotidningar, och dom går där för att det ska så vara. Det är den värsta avdel- ning man kan tänka sig. Man kan aldrig bli frisk. Kommer man dit och är nervös, nere, och dom lovar att dom ska hjälpa, dom ska ställa upp med det, dom ska ställa upp med det. Dom gör ingenting. Dom spelar schack. Dom dricker kaffe."

Denna likgiltighet och frånvändhet som kvinnan har upplevt har väckt starka känslor av övergivenhet hos henne.

— "Det är fruktansvärt att vara där. Man är helt för sig själv, helt utlämnad. Man ligger där i sin säng. Så kommer dom och talar om att det är mat. Det är ungefär vad som händer. Det är fruktansvärt. Man är så rädd när man ligger där. Så ska man försöka prata med dom som är där inne, men dom fattar ju ingen- ting. Dom vet inte om dom har barn eller vad dom heter eller nåt. När man ligger då så och det inte är

nån som kommer till en så blir man ju jätterädd. Fruktansvärt rädd blir man."

Kvinnan är inte ensam om sin kritik av personalen för oin- tresse och bristande kontakt, även om andra inte uttrycker det lika känsloladdat. Patienterna är inte heller bara kritiska mot brist på omvårdnad och omsorg utan också mot att per- sonalen kan inta en negativ, kontrollerande och övervakan- de hållning gentemot dem.

— "Det känns så hemskt löjligt också för en människa som är i femtiårsåldem att behöva lyda en tjugo— åring. [. . .] Att hon vill ta en mammaroll för mig och det skiljer tretti år i ålder, eller i värsta fall en polis— roll."

— "Kan man känna sig övervakad på nåt sätt?"

_ "Ja, dom kollar liksom om man har tvättat sig, om man duschar och tvättar kläderna och sånt där, bäd- dar sängen och äter snyggt. Jag menar, om det är så att en människa går omkring skitig i flera veckor och luktar och så där, så måste det ha en orsak. Det är det som är det intressanta. [...] Det är ju löjligt egentligen att säga till någon att nu får du ta och duscha, därför att den personen då i tre veckor har velat signalera att han eller hon inte mår bra. Det enda man säger är, nu får du duscha. Signalen tar man fasta på, men man bryr sig inte om att han eller hon inte mår bra. "

Det kan också kännas obehagligt att bli observerad, och att observationerna rapporteras till läkare och skrivs ner i jour- naler som man inte får läsa. Men personen i föregående ci- tat tycker sig också ha fått mycket hjälp av vårdpersonalen.

— "Jag kan väl säga att trots att jag kritiserar dom här unga tjejerna, så vissa av dom, när dom har kommit upp i trettiårsåldem, vissa har jag fått myck- et bra kontakt med. I det stora hela så kan man väl säga att den kontakt jag har haft mest användning av, det har varit på avdelningar, hos gräsrötterna. [...] Dom har varit raka och ärliga och pratat enkelt och klart. Och det är det som behövs i såna här situatio-

ner. Om jag t.ex. är desperat och ledsen och så där, andra patienter är det också, då behövs det vanliga, enkla, sunda bemötanden. Inget konstigt. Och fram- för allt inte läkare som spekulerar i om detär konsti- gare än vad detär alltså, detär fruktansvärt. Så dom som jag har haft bäst användning av det har varit gräsrötterna. "

Flera av de hittills refererade personerna vill inte gärna tala om vad som skapar deras behov av psykiatrisk vård. De kan säga att de behöver vila, tröst och omtanke, men de vill inte så gärna tala om varför de behöver det. Det de inte heller säger, eller direkt avvisar, är att de skulle lida av någon mer bestående störning eller sjukdom.

Andra beskriver sitt problem på ett tydligare sätt. Några pekar på bestämda yttre omständigheter som de menar har utlöst en tillfalllig krisreaktion, depression eller liknande. För två av de intervjuade har de yttre omständigheterna be— sått i en missbrukande man respektive fru. Den ena är när- mast förebrående för att hon, enligt vad hon säger, av en kurator fick rådet att inte skilja sig. Den andre är tacksam för att han i återkommande samtal med en skötare tick tala igenom situationen så att han slutligen kunde fatta beslutet om skilsmässa.

En annan av de intervjuade anser att det har varit relationer- na till grannarna som flera gånger har utlöst hennes kriser.

— "Det har _väl varit så att grannen intill kanske har haft stereon jättehögt på, provokativt. Till slut efter lång tid med såna provokationer så har det blivit att jag har slängt grejer i väggen. Så har jag fått polisen på mig då, blivit polishämtad till sjukhuset. Genom att jag har reagerat så... inne i lägenheten n turligt— vis. Men nu har jag på nåt vis klarat av det d" . Den där situationen har inte fortsatt, utan jag känner, att jag har kunnat klara av den här situationen att tio i eget boende, och har bättre kontakt med grannarna. Jag kan prata med dom nu, det går bra. Och jag tror att det beror väldigt mycket på min situation, att jag har ett arbete. Det påverkar ju väldigt mycket ens

situation, att jag inte får nervsammanbrott på grund av att jag går väldigt mycket för mig själv och blir pressad av olika saker."

Hon talar om flera orsaker till de akuta psykoser hon har drabbats av: grannarnas störningar som en utlösande faktor, mångårig arbetslöshet och därav följande ensamhet som en mer permanent påfrestning och en personlig benägenhet att reagera psykotiskt. Det sista tror hon har att göra med de starka känslor av ilska och rädsla som har funnits i förhål— landet mellan henne och hennes far, som har varit auktoritär och snar att lösa konflikter med våld. Den behandling hon har fått, i huvudsak medicinering först i sluten och sedan öppen vård, tycker hon har varit inadekvat, eftersom den inte har angripit dessa orsaker till hennes svårigheter. (Den- na kvinna bor i Malmö men inte i sektor Söder.)

— "Man ska bara medicinera bort det. Man lägger locket på. Det känns som ett förtryck nästan. Det blir ju mer eller mindre med tvång, hot om fängelse alltså."

Dessutom har medicinen haft flera negativa verkningar.

— "Om jag har varit väldigt överansträngd, psykiskt överansträngd så har det gjort att jag har kunnat sova och jag har kunnat friskna till på det sättet. Men jag har drabbats mycket av det också. Jag känner att jag har blivit mer trött. Man löser liksom inte problemen själv på nåt vis, utan det bara dämpar med medici- nen. Man bearbetar dom inte på samma sätt. Det blir trögare. [...] Och det gör ju i sin tur att man får dåligt självförtroende, och att man får svårt att ta sig ut bland människor. "

När doserna har varit höga har hon också haft direkta fysis- ka besvär, uppsvullen tunga så att hon inte har kunnat stänga munnen, ryckningar i ansiktet, kramper i armar och ben, och stelhet. Nu har hon accepterat att ta en mindre dos medicin kontinuerligt, trots att hon blir så trött att hon måste sova tolv timmar om dygnet och därmed förlorar en stor del av sin fritid. (Andra intervjuade talar också om oföretag- samhet, förlorad "livsork", avskärmning från omvärlden, inre oro, oförmåga att erfara känslor m.m. som biverkning-

ar.) Kvinnan tror att medicinen kanske har förebyggt nya kriser och förhindrat inläggningar och kraftigare medicine- ring — och då har hon inte haft något reellt val — men hon är inte helt säker på det; kanske är det bara hennes tro på medicinen som har verkat. Hon tror samtidigt att någon form av stödterapi skulle kunna göra medicinen onödig. När hon har bett om det — "inte psykoterapi som går på djupet" — har hon fått svaret att resurserna inte räcker.

Av sina personliga erfarenheter drar hon flera allmänna slut— satser om hur psykiatrin borde fungera. För det första bör patienter med psykotiska störningar i större utsträckning erbjudas olika former av verbala terapier, och här talar hon också om regelrätt psykoterapi. Man ska inte bara dämpa symptomen med medicin utan alltid försöka förstå varför människor reagerar psykotiskt: vilka historiska förhållanden som har skapat en tendens att reagera på det sättet och vilka aktuella omständigheter som har utlöst reaktionen. För det andra bör psykiatrin också vidta olika sociala åtgärder. Vårdpersonal bör inte minst hjälpa till att bearbeta konflikter som uppstår mellan grannar. Problemen ska lösas mellan de stridande parterna och inte genom att hämta en av dem för inläsning på institution.

— "Man kunde samla dom och diskutera med dom och berätta hur problemet ligger till med den här patienten som kanske har reagerat på ett visst sätt, att det kanske ligger någon del i grannarnas sätt att reagera också. Man kan ju missuppfatta varandra så hemskt mycket. En sak kan bli så mycket större än vad den är. Grannarna kan tro att det är en jättefarlig person. Det behöver ju inte vara riktigt så. "

Människor som inte klarar av att bo helt på egen hand måste också få möjlighet att bo i gruppbostäder. Slutligen bör man stödja patienter i arbetslivet, hjälpa till att lösa upp rädslan för arbete och bearbeta de problem som kan uppstå på en arbetsplats på ungefär samma sätt som man borde ingripa i grannkonflikter.

De krav hon ställer på psykiatrin bygger på en komplex pro- blemdefinition som hon menar står i opposition till psykiat—

rins. Medan hon själv pekar på flera orsaker till sina pro- blem — sociala och psykiska, aktuella och historiska — anser hon att psykiatrin har bortsett från frågan om orsakerna helt och hållet. Hon har fått en diagnos, som hon tycker har in- nebörden att allt är hennes fel och att hon är ett kroniskt, eller som hon säger, "hopplöst" fall.

— "Jag blir förbannad på alla dom här stämplingarna. Man ska ju inte stämpla sig själv i alla fall som något obotligt fall. Det är onödigt att stämpla folk. Dom måste komma fram till vad problemet är."

Detta står i skarp kontrast till hur en annan av de intervjua- de har upplevt psykiatrins definition av hans problem.

— "Hur upplevde du att få en diagnos?"

— "Jag blev ju innerst inne glad. Därför plötsligt hade jag någonting som stödde mina egna tvivel, att det var någonting som var ett krux. Därför att man blir ju alltid behandlad [...] som om man vore full- ständigt normal eller att det inte finns några avvikel- ser, utan man är bara en skit, man är lat, man är lögnaktig, man har svårt att leva ett rakt liv, en linje så där va, man är hoppig, ja, det handlar om att hoppa av studier och börja flacka runt i Europa och sådana saker. Det upplevs av andra människor som karaktärsdrag, och det är ju karaktärsdrag också, men det är ju karaktärsdrag som är gjutna. Du är gjuten sådan. Det är ingenting som man kan ta bara och säga, nej, nu ska jag vara sådan i stället. Och så har jag gjort alltid. Det har alltid svängt mellan personer. Plötsligt en dag så vaknar jag upp. "Nej, nu ska jag vara sådan från och med i dag", va. Då sätter jag ett kryss i almanackan och så försöker jag leva så. "Nej, det gick inte. Jag ska byta almanacka och slänga bort den." Så får man byta personlighet. Det är det jag förstår att det är det dom kallar för borderlinestöming. "

— "Är det bra att få veta att man har en bordeline- störning?"

— "Ja, för mig var det det, för jag hade liknande tankar själv. [...] Det fanns, samtidigt som jag kunde acceptera det, så fanns det någonting officiellt. Så om människor tvivlade på mitt sätt att se på mig själv så kunde jag säga att det finns andra som ser på mig på samma sätt med betydligt större erfarenhet än jag att dra sådana slutsatser. Man har ett läkarut— låtande, och så kan man ta itu med problemet. Man har en ram att titta på sig själv."

Medan den tidigare refererade kvinnan upplevde diagnosen som skuldbeläggande, har den här mannen upplevt den som skuldbefriande. Han tycker att psykiatrin har gett honom ökad självkännedom, vilket har gjort det möjligt för honom att handla på ett annat sätt än tidigare och undvika att råka i akuta kriser. Hans behandling har skett helt i öppen vård och har bestått dels i medicinering, som med hans eget ut— tryck fick honom att lämna "dödsskuggans dal", dels i några månaders mycket täta samtal med en skötare.

— "Han tar till sig av mina idéer och min förtvivlan och ångest och försöker bearbeta det öppet, hur man fungera socialt och vad man lever i för levnadssitua- tion. Och så bara råda, inte "gör så, gör så", utan "tänk på det", "vad vill du?" och "hur tror du det kommer att fungera?" och så där. [...] I början kände jag mig svag. Jag såg på mig själv som väldigt överkänslig, att jag inte kunde vara macho nog att klara av att ta hand om en flicka, hus och hem och hålla bilar rullande och allt det där. Men så började jag förstå att vad jag reagerar mot egentligen, det var ju själva levnadssituationen. Det var där kruxet satt alltså. Till viss del satt det där. Men sen så under dom här samtalen kom dom till slut fram till ett läkarutlåtande. Då har jag fått reda på mer konkret vad det är av medicinsk karaktär som inte är som det ska, och att det är bestående. Det börjar jag accepte— ra nu. "

Den här mannens anspråk på psykiatrin, som han ser som helt tillgodosett, är att få hjälp att anpassa sig till, leva med och till en del neutralisera den psykiska stömingen. Han reser inte några anspråk på bot och terapi.

— "Som det verkar är det någonting jag får leva med, den här destruktiviteten, ibland blödigheten, över- känsligheten, som slår över i människoförakt och hat. Dom här motpolema får jag leva med och iaktta noga när det börjar svänga för långt åt ena hållet."

Anspråket på bot och terapi har däremot ett par andra av de intervjuade haft. Ingen av dem tycker att det har uppfyllts.

— "Man har känt det att man blir inte förändrad. Det är väl det man har förväntningar på. När man vänder sig till psyket så har man förväntningar på att man ska bli jättelycklig när man har gått igenom en viss behandling så att säga. Jag har ju ändå gått i den här soppan nu i tjugo år och jag har stundtals känt det som att jag har blivit mycket, mycket sämre."

För den här kvinnan hade psykiatrin under många år funk- tionen att ge henne skydd, asyl, i svåra situationer. Hon beskriver det som att hon flydde till sjukhuset när livet blev för svårt, men hon brukade också snart fly hem igen, efter- som hon inte stod ut med institutionslivet heller. Även när hon inte var inlagd och formellt inskriven besökte hon ofta vårdavdelningen och kände trygghet i det.

— "Jag var ju van t.ex. att gå dit och ta en kopp kaffe när jag ville, en ostsmörgås eller vad som helst. Även såna saker som att om jag blev trött på dagen t.ex. , så kunde jag gå och lägga mig i samtals- rummet med en filt över mig och så där. Det var hur naturligt som helst. Så levde jag flera år där nere, och sen bröts allt det här. Jag fick inte komma dit överhuvudtaget. [...] Det var en väldig omställning för mig att mista hela den kontakten som jag hade haft med sjukhuset. Alla tjejerna och alla som jag kände där. Personalen och överhuvudtaget allt som dom hade ställt upp med fanns inte kvar längre."

Sedan dess har hon bara haft öppenvårdskontakter. Hon får medicin regelbundet och har möjlighet att tala med en läkare när hon vill. Den möjligheten utnyttjar hon emellertid säl- lan. Hennes erfarenhet av läkare är att de inte ger någon bot. Den lindring de kan ge beror helt på medicinerna. Hon har inte heller känt sig respekterad av läkarna, eftersom de

inte har velat samtala med henne, föra en dialog, utan bara har lyssnat på vad hon har haft att säga för att kunna fast- ställa hennes aktuella tillstånd, "anteckna det i sina papper" och ställa in medicinen.

— "Många mediciner dämpar ju den här fruktansvär- da smärtan som problemet tillför en och man får möjlighet att vila från dom svåra frågorna. Om man nu inte vill hjälpa till att prata om det, som jag hade sett varit fömuftigare. [...] Man har alltså inte dis— kuterat mina olika problem med mig, utan man har lyssnat på det för att analysera hur pass tokigt detär det jag pratar om. Och sen har dom gett mig medi- cin, utan att få mig att bearbeta det med hjälp av en terapeut, samtalsterapeut, bearbeta situationen och formulera och tänka det hela på ett annat sätt. [...] Om jag nu har nånting som jag vill prata om, så är det inte meningen att jag bara ska få prata om det och sen ska alla tycka att det är löjligt det jag pratar om. Så lyssnar dom på det och så får man gå där- ifrån och känna sig löjlig. Ett problem kan vara banalt och kanske konstigt för en annan människa, men för mig är det nåt livsviktigt. Om jag inte får hjälp med det här så tar jag livet av mig. Så har det varit många gånger att jag har känt det väldigt hopp— löst. "

— "Vad är det för problem du har velat prata om?"

— "Jag resonerar som så, att i och med att det har varit så att jag inte har kunnat vända mig -— som det är för många troligen — vända mig till mina föräldrar från början och mina syskon med funderingar, så har jag dragit slutsatsen att det inte är mina föräldrar och det är inte mina syskon. Så har jag velat prata om detta, om det är så att dom är utbytta. [...] Då be- möter man inte det över huvud taget, och det gör ju att jag tar det som ett erkännande på att det är så. Förstår du?"

— "Att dom inte säger emot betyder"... — "Dom låter mig själv dra slutsatsen, och är jag då riktigt dålig den dagen jag pratar med dom om det

här, så förstärks den tanken så till den milda grad att jag måste slå bort alltihopa [med medicin] och sen sover man då. [...] Jag menar, om dom åtminstone kunde säga som min kloka mamma som är sjutti år säger. Men det förstår du väl att det inte kan vara så, säger hon. Inte ens det säger ju läkarna. Inte ens det. Utan dom vill att jag själv ska komma fram till vad som är riktigt och inte riktigt. Det är det jag tycker dom har gjort, dom har lastat mig för mycket, allde- les för mycket."

läkarna har mött henne med tystnad, observation och medi- cin. Hon har saknat samtal som kunde stävja hennes ångest- skapande fantasier, ge henne verklighetsförankring och känslan att hon är en människa värd att tala med.

Andra vård- och servicegivare

Intervjupersonema har också haft kontakt med andra vård— och servicegivare av skäl som har haft med de psykiska pro- blemen eller den psykiatriska vården att göra. Kontakterna har i allmänhet inte varit lika intensiva och långvariga som kontakten med psykiatrin. Kontakter med socialtjänsten har varit vanligast, medan kontakter med primärvården så vitt jag har kunnat utröna knappast alls har förekommit.

Man har sökt hjälp hos socialtjänsten av flera olika anled- ningar. En av de intervjuade vände sig till socialkontoret i Osby sedan han hade förlorat sin bostad på grund av ute- blivna hyresbetalningar under en inläggning. Han fick en lista på hyresvärdar han kunde ringa men lyckades inte skaffa någon bostad på det sättet. En släkting lät honom då bo i något slags ekonomibyggnad, vilket han tyckte gick ganska bra, eftersom "det var en varm vinter". Han betonar hur viktigt det är att patienter får hjälp att betala räkningar när de är inlagda i sluten vård.

- "Sjukvård är ju till för att hjälpa människor och inte för att stjälpa."

Den kvinna som har råkat i konflikter med sina grannar vände sig också till socialtjänsten för att få stöd i sådana

situationer. Hon ville ha någon som kunde hjälpa henne att komma till tals med grannarna och reda ut missförstånd, om det skulle behövas. Hon vände sig till en av socialtjänstens basenheter för vuxna i Malmö.

— "Jag tänkte att det kan vara en trygghet att ha, lite kontakter så där om något skulle hända. Men jag kände att det var mera för missbrukare och alkoho- lister, så det kändes inte riktigt bra den inriktningen dom har. "

Basenhetema har ersatt tidigare institutioner för vård av alkoholmissbrukare, och deras verksamhet är i huvudsak inriktad på den gruppen.

Det stöd kvinnan sökte men inte tyckte sig kunna få, ger en av de intervjuade anhöriga till sin bror, som sedan längre lider av svåra psykiska störningar. Som anhörig talar han med hyresvärden och grannarna, förklarar bakgrunden till broderns avvikande beteende och försöker ställa till rätta när incidenter har inträffat och det har framförts önskemål att brodern ska flytta. Han håller också kontakt med brodern, ser till att han läggs in vid försämringar, tar med varierande framgång initiativ till tvätt och storrengöring och förvaltar också broderns inkomst och förmögenhet. Detta är funktio— ner som hemtjänsten och andra delar av socialtjänsten borde kunna fylla, men han tror att det skulle vara svårt för hem— tjänstpersonal och andra att upprätta det förtroendefulla förhållande till brodern som det förutsätter. Om brodern inte hade haft honom, tror båda att brodern skulle levt sitt liv på sjukhus.

Några patienter har fått de här formerna av hjälp av social- tjänsten. En kvinna som har haft svårt att klara städningen av sin lägenhet har fått den sanerad ett par gånger.

— "Jag går till socialbyrån och ber om hjälp. För då är det så att det börjar lukta och det är risk för att det ska vara råttor i lägenheten. Det får inte bli hur igengrott som helst."

Hon vill däremot inte ha någon kontinuerlig hjälp med städningen.

— "Jag är så rädd att det kommer främmande männi- skor som tränger sig på en här, och likadant att jag inte får ha något privat. Det känns inte som det är min lägenhet då. Så det vill jag inte. Och jag är egentligen, även om det inte verkar så, så är jag ganska rädd om mina saker, både kläder och prylar som jag har. Jag menar, jag tycker inte det är roligt att ha främmande människor här som inte har känsla för mina saker, som tycker att mina kläder är, bara därför att dom är smutsiga då, är lump och vill slänga dom och så där."

Ett annat skäl är att hon inte anser sig ha råd med hem- tjänst.

När jag träffade kvinnan några månader senare hade hon paradoxalt nog fått ett tillfälligt arbete som städerska. Till allt det positiva som det hade fört med sig hörde att hon hade lärt sig att städning inte behöver vara ett ogenomför- bart företag utan kan delas upp i etapper. När hon insåg det behövde hon inte längre gripas av förtvivlan för att allt inte blev klart i en handvändning.

— "Det har funnits den här hopplösheten i min situa- tion som jag nu har ändrat på när jag har börjat jobba och märker att jag mycket väl kan städa upp här. Allt har blivit enklare alltså. Men jag menar, innan jag började jobba så orkade jag inte med lä- genheten, därför att jag tyckte att hela min situation var hopplös och det avspegalde sig i lägenheten. Så jag kände en viss korrespondens med den här för- slummade lägenheten. "

En annan form av hjälp, som en kvinna som lider av åter- kommande depressioner får, består i ett telefonsamtal från hemtjänsten varje morgon. Kvinnan har inga svårigheter med hushållsarbetet i sig men försjunker lätt i passivitet. Samtalet ger henne en impuls att komma igång och företa sig något under dagen. Hon är ålderspensionär och besöker ofta ett närbeläget servicehus där hon väver, bakar, äter lunch och dricker kaffe. Hon är den enda patienten i under— sökningen som deltar i aktiviteter organiserade av social- tjänsten eller psykiatrin.

Några av de intervjuade har också vänt sig till socialtjäns— ten för att få direkt ekonomiskt bistånd. Ett par stycken har i perioder haft socialbidrag som sin enda inkomstkälla. En 35—årig kvinna har haft det mer eller mindre i 13 år. En förtidspensionerad kvinna, som har två tusen kronor att leva på i månaden när hyran är betald, har sökt ekonomiskt bi— stånd för att klara större utgifter som telefon- och tand- läkarräkningar. Hon har då fått veta att hon som pensionär inte är bidragsberättigad och har därför tagit banklån och fått ekonomisk hjälp av släktingar.

De flesta patienterna i undersökningen befinner sig i en då— lig ekonomisk situation. Ingen har inkomst av reguljärt för— värvsarbete. Två har varit hemmafruar och är nu ålderspen— sionärer, en har beredskapsarbete och en är lönebidrags- anställd. Resten får sin inkomst som sjukpenning, sjukbidrag och förtidspension. Effekter av fattigdomen som de själva pekar på är ständig oro för att pengarna inte ska räcka, att man inte kan göra semesterresor, inte har råd att bjuda hem folk och inte har råd att gå på restaurang och liknande. Bristen på pengar inskränker alltså möjligheterna till sociala kontakter. (Man kan också tänka sig andra effekter, t.ex. att det påverkar självkänslan negativt, både genom sin effekt på de sociala kontakterna och genom att inkomsten i sig kan uppfattas som en mätare på mänskligt värde.)

Kvinnan som har levt på socialbidrag större delen av sitt vuxna liv förklarade det på följande sätt.

— "Dom [socialtjänsten] har haft lite överseende i och med att jag har haft psykiska problem och legat på sjukhus och så. Men jag har alltid låtsats söka ändå, fastän jag kanske inte har sökt helhjärtat, för jag har inte vågat ta vilka jobb som helst, om jag inte skulle klara av det. Jag har visat att jag har gått på arbetsförmedlingen. Jag har gått till arbets— förmedlingen men inte sökt jobb så där helhjärtat."

[...]

— "Vilken hjälp har du fått av arbetsförmedlingen? Vad har dom konkret gjort?"

— "Ja, vad har dom gjort? Dom har inte gjort så mycket (skratt). Nej, dom har inte gjort så mycket. Dom har inte gett mig nåt förslag till jobb, det har dom inte gjort, och inte några konkreta utbildnings- vägar. Jo, dom har gett mig förslag till utbildning till verkstadsmekaniker, och, vad var det mer, mark- byggnadskurs och såna saker. Det är sånt som jag känner att jag inte skulle palla med. Dom har gett mig förslag till sånt som det är underskott på. [.. .] Nej, det känns som att man måste vilja nånting väl- digt väl för att kunna få igenom det på arbetsförmed— lingen. Man måste liksom ha ett mål själv, ett klart mål. Annars är det svårt."

Hon har haft ett par olika anställningar men alltid slutzat efter en kort tid i en känsla av att inte klara av det. Horn beskriver sig som "en väldigt osäker person" och säger att hon har känt sig utanför både på kvinnoarbetsplatser med mycket tal om hem och barn och på arbetsplatser med manzs- kulturens råare jargong. Under de långa perioderna av ar- betslöshet har rädslan för arbete växt, och därför har hon inte sökt arbete "helhjärtat", som hon säger. Denna rädslla visar sig också i hennes sätt att tala om AMI, där hon har föreslagits men avböjt att bli elev. Hon tror att det är till för dem som "redan har en nästan färdig utbildning" och som "är klara begåvningar".

Samtidigt som hon har varit rädd för arbete och utbildning- ar, tycker hon att man inte har varit särskilt lyhörd f(ör hennes önskemål på arbetsförmedlingen. De förslag hon har fått tycker hon har styrts mer av arbetsmarknadens än hem- nes behov. Hon har också varit rädd för att bli avstängd från arbetsförmedlingen, om hon berättade om sina psyki slt'ca problem.

— "Jag försökte dölja det där, men jag råkade säga en gång att jag hade varit på sjukhus. Då var det intte särskilt mycket arbete det var frågan om här. Helt plötsligt fanns det ingenting."

För några år sedan fick hon själv kontakter som ledde till att hon kunde få en anställning med lönebidrag. Det har inme- burit viktiga förändringar i hennes liv. Bland annat har hom

sedan dess inte behövt läggas in i sluten vård.

— "Det är en trygghet. Ekonomin är fixad, och sedan är det en trygghet att veta var man ska ta vägen, att känna att man träffar andra människor, arbetskompi— sar, och känna att man kan fungera tillsammans med dom. Att ha arbetstider att komma till och känna att man har fritid. Jag känner att det betyder hemskt mycket."

Den tidigare nämnda kvinnan som hade skaffat sig ett städ- jobb beskrev det också som mycket positivt.

— "Dels får man lön för det. Så man tycker det känns meningsfullt. Sedan är det fantastiskt härligt att känna att man arbetar upp konditionen. Får bättre kondition och blir stark och orkar mer och blir trött, rent fysiskt trött. Jag har ju under dom här tjugo åren mest varit psykiskt trött. Nu känner jag att man kan avlasta den psykiska tröttheten genom att bli fysiskt trött, för jag tänker inte på något annat än det jag jobbar med under dom fem timmarna. [...] Sam- tidigt som man tvingas se på dom människor man jobbar med på ett okomplicerat och öppet sätt. Det är mycket troligt att man i vanliga fall har förut- fattade meningar om människor man träffar [...], alltså man har fantasier om människor. Det hinner man inte med nu när man arbetar med dom. Det blir mindre komplicerat. Det blir naturligt alltså [...] och då börjar man upptäcka att det är helt fantastiskt trevliga och tjusiga människor."

För första gången på mycket länge kan hon nu sova hela nätterna, vilket väl kan tänkas vara ett resultat av både den fysiska tröttheten och den minskade komplikationen i rela- tionerna till andra.

En av de intervjuade hade ett arbete i sjukvården men var vid intervjutillfället sjukskriven sedan något halvår. I de samtal han hade haft på den psykiatriska öppenvårdsmottag- ningen hade han kommit fram till att arbetet var olämpligt för honom, och därför ville han nu få ett annat. Det hade föranlett kontakter med arbetsgivaren, fackföreningen, ar-

betsförmedlingen och försäkringskassan. I dessa kontakter upplevde han sig, med hans eget uttryck, som "ett glödande kol". Han tyckte sig inte få hjälp av någon, utan alla hän- visade till någon annan. Eftersom han var anställd menade försäkringskassan och arbetsförmedlingen att det var arbets- givarens sak. Arbetsgivaren uppmanade honom att säga upp sig så att han kunde få arbetsförmedlingens hjälp. Fackföre- ningen avrådde honom bestämt från det och menade att de andra tre instanserna gemensamt skulle hjälpa honom att få ett nytt arbete.

Själv var han mycket angelägen om att komma i arbete snart igen och mycket undrande och kritisk inför den oenighet mellan de olika instanserna och de långa väntetider som förhindrade det.

— "Det är precis som att hjulet inte kan snurra for- tare. Dom är vana vid sina arbetstakter. Dom har nött in det under tio, femton år och så kommer det nån som kräver att det ska vara nu. Nej, det går inte. Det måste vara fjorton dagar till nästa samtal, och det måste vara tre veckor innan vi kan fatta det beslutet. Fast dom skulle kunna fatta det på onsdan när man kommer dit på mändan, så måste det ändå ta den tiden. [...] Och det är väldigt bekvämt för dom om min läkare hela tiden sätter förlängd sjuk- skrivning. Då kan dom gå och snurra i sin egen takt. Men jag vill inte gå hemma. Jag vill göra nånting, va. Men dom fattar inte det, utan dom tycker att det är naturligt. Dom tycker att det är en kort tid jag har varit sjukskriven. Jag vet att det finns människor som går i åratal, men jag är inte en sån människa som vill gå i åratal. För jag har ju inga sociala kon- takter alls. "

Sociala relationer

Allra sist i citatet ovan berörs en aspekt av den sociala si- tuationen som inte kan sorteras in under något särskilt " sam- hällsområde", som arbete och boende, utan som naturligtvis hör hemma överallt: individens relationer till andra männi-

skor. Det är slående att nästan alla de intervjuade patienter— na säger sig sakna nära vänner. En del har ytliga bekanta och några har inte ens det, men flertalet känner inte någon människa, förutom släktingar, som de står i ett personligt förhållande till och umgås regelbundet med.

— "Det tycker jag är väldigt egendomligt, att man inte under dom här tjugo åren i Malmö har kunnat skaffa sig några närmre vänner. Jag fattar inte det. Men det kan ju vara det att man har sysslat så myck- et med sin egen problematik, så att man varken har orkat eller haft möjlighet att skapa djupare kontak- ter. "

Till en del framstår bristen på sociala relationer som en gå- ta, och till en del förklarar man den både med personliga egenskaper som inbundenhet och självupptagenhet och med yttre förhållanden som bristen på kontaktytor. Detta formas inte heller till krav som man riktar till samhällsinstitutioner som psykiatrin eller socialtjänsten.

Det är inte heller bara frånvaron av relationer utan också deras innehåll som kan framstå som ett problem. Den inter- vjuade brodern till en patient är bekymrad för de negativa reaktioner hans bror väcker med sitt avvikande utseende och beteende.

— "Folk blir vrånga mot honom. Dom tycker han är konstig. Han beter sig konstigt, pratar och svamlar om något som dom inte begriper. Är han på det humöret så är han påträngande. Ibland kan han bli lite våldsam. Det där tycker jag inte är rätt. Det kan man ju skydda dom ifrån. Om han levde på en gård, t.ex., eller någonting sådant ute i naturen och det fanns folk då naturligtvis som skötte det här hemmet eller vad vi ska kalla det, så tror jag att han skulle må mycket bättre. Då finns det likasinnade också. Kontakten med friska människor blev ju naturligtvis mindre, men den har man ju ändå inte. Då får han inte mentalt stryk på det sättet. Då kan dom gå i naturen och lära sig det i stället, njuta av det. "

Genom att brodern bor för sig själv i egen lägenhet får han inte kontinuerlig kontakt med andra människor, och genom att han vistas mycket ute på stan i Malmö råkar han i ständi- ga negativa konfrontationer med andra. Brodern tycker att han samtidigt måste skyddas från andra, fä ingå i en viss gemenskap och få tillfälle till något slags sysselsättning. Han föreställer sig att detta lättast kan uppnås utanför storstaden, ute på landet. När brodern emellanåt läggs in i sluten vård får han skydd, men han förlorar i stället sin frihet och priva— ta sfär. Gemenskap och sysselsättning får han knappast hel— ler. Han pendlar på det sättet mellan två boende— eller livs— former som båda är otillfredsställande.

Sina viktigaste personliga relationer har patienterna till sina anhöriga, föräldrar, syskon och barn. Dessa relationer be- lastas av de psykiska problemen, som inskränker dem och ibland kan få dem att upphöra helt. Anhöriga orkar ibland inte ta del av problemen, ber patienten hålla tyst om dem och avbryter kontakten när påfrestningarna blir för stora. Det betyder naturligtvis inte att de är likgiltiga eller oberör- da.

— "Jag får inte ringa till dom och prata om en situa— tion som har uppstått som jag inte klarar av. Det behöver inte vara ekonomiskt utan det kan vara som jag funderar över, som jag inte orkar med, som jag känner att jag inte kan greppa. Så säger dom, du får vända dig till läkarna. Dom hänvisar mig till läkarna, och det enda läkarna gör detär att ge mig medicin."

— "Känner du att dom inte är intresserade av dom psykiska problem du har haft, att dom inte vill tala om det eller förstå det?"

— "Jo, det tror jag att dom gör på sätt och vis, men vi pratar ju inte om det. Det gör vi inte. Det är ingenting speciellt att prata om, tycker jag. Men dom känner ju också stor ångest över att jag blir sjuk ibland. Dom tycker ju också att det är lite deprime- rande, att dom påverkas av det hela."

Även om de inte får det stöd de skulle vilja, tycker de två citerade personerna ovan att de har ett ganska bra förhållan-

de till sina anhöriga. De värdesätter umgänget med dem och tror att den värderingen är ömsesidig.

Hur förhållandet upplevs från de anhörigas sida, har jag bara fått beskrivet i fallet med de två bröderna, där den ena broderns störning är grav.

— "När mina föräldrar gick bort så for jag ut till sjukhuset och pratade med hans läkare. Jag mådde hemskt illa av det här, att jag kunde göra så lite för min bror. Kände mig misslyckad på nåt sätt, som man gör när man inte kommer nån vart och inte kan göra nånting. Hade dåligt samvete för allt detta, trots att jag la ner en massa tid och energi och fixade och trixade och hade mig, tyckte jag. Men jag nådde ju inte honom, och han mådde ju inte bättre av det. Då sa hon det att du får inte lov att gå och ha dåligt samvete för det här. Du måste förstå att du inte kan nå honom. Så hon drog ner på mina krav som jag hade." [...]

— "Kan du inte känna ett motstånd mot att ta kontakt med honom, för att du vet att det kan bli konflikter och att han är otacksam? Det är inte roligt att ha kontakt alltså?"

— "Nej, det är det inte. Och det som är värst är väl egentligen att det inte ger dig nånting heller. Bara det att ringa honom och prata med honom ger ofta inte nånting. Du får alltså ingen respons på nåt sätt. Och då är det som du säger väldigt lätt att dra sig för att ringa. Man ska vara i viss sinnesstämning och på visst humör när man gör det här. För du vet att det här blir bara några fraser som ska sägas. Du får ingen respons. Det kommer inte nånting igen. Pratar han så pratar han helt enkelt strunt bara. Och babblar på för att i stort sett klara av det här samtalet. Det kommer inget vettigt ut av det. Och det är väl bland annat det som händer med mina syskon. När dom känner att dom inte behöver ta i allt det här praktis- ka, för det gör jag, då gör dom ingenting. För att ringa honom eller engagera sig, det ger ingenting. Det är alltså väldigt svårt. Sen har jag lärt mig att

jag aldrig får ett tack för vad jag gör. Det kan jag bjuda på. Det värsta är nog att jag inte får igen nånting när jag pratar med honom, och nå honom överhuvudtaget. Det är bara ett enda lidande. Så ser jag det. Dagarna ska gå på nåt sätt. Det är ett grymt liv han lever."

Sammanfattande diskussion

Alla erfarenheter som har beskrivits här hänför sig inte till sektor Söder och team I och de andra vård- och servicegiva- re som verkar i deras upptagningsområden. Det beror bland annat på att de flesta patienterna har en lång vårdhistoria som sträcker sig längre tillbaka än sektoremas korta exis- tens.

Patienterna har inte haft lika intensiva och omfattande kon- takter med andra vård- och servicegivare som med psykiat- rin. Det finns exempel både på att man har fått den hjälp av dem som man har önskat och att man inte har fått det. Man har fått socialbidrag till livets nödtorft, beredskapsarbete och lönebidragsanställning, bostad och bidrag till sanering av den, hjälp av hemtjänsten och, som pensionär, tillgång till aktiviteter på ett servicehus. Men det finns också de som inte har fått någon effektiv hjälp att skaffa bostad och arbete eller hjälp att lösa konflikter med grannarna. De flesta patienterna lever isolerat och saknar nära vänner utanför släkten, men det kanaliseras inte i krav på offentliga institu— tioner att skapa mötesplatser som skulle göra det lättare att etablera sociala relationer. Det uppfattas väl snarare som ett privat ansvar och misslyckande än ett offentligt.

När det gäller den psykiatriska värden har jag pekat på ett allmänt sammanhang mellan patienternas uppfattning om vad som utgör deras psykiska problem, deras krav på psykiatrin och den kritik de riktar mot den. Det finns patienter som inte anser sig ha några psykiska problem och därför upp- fattar all vård som övergrepp. De har lagts in i sluten vård med tvång och har förutom frihetsberövandet och övervak— ningen upplevt sysslolösheten, den störande och oroliga avdelningsmiljön och medicinbiverkningama som plågsam-

ma. Andra har i vad de uppfattar som tillfälliga kriser sökt skydd, stöd, förståelse och lindring hos psykiatrin utan att anse sig ha fått det. Personalen på vårdavdelningarna har varit oförstående och ointresserad och har intagit en överva- kande, uppfostrande och nedlåtande attityd. Det finns också patienter som har velat ha stöd och mer praktisk hjälp för att övervinna sociala svårigheter utanför sjukhuset, i boendet eller arbetet, men som inte tycker sig ha fått den hjälpen. Slutligen finns det patienter som anser sig lida av mer be- stående psykiska störningar, som de antingen vill ha hjälp att på olika sätt bemästra och anpassa sig till eller önskar att bli helt befriade ifrån. Bland de intervjuade finns personer som anser sig ha fått hjälp att bemästra problemen men också personer som anser att läkarna med sitt tysta lyssnan— de och iakttagande och sina mediciner inte har gett sådan hjälp och än mindre har skänkt dem någon bot.

Det måste tilläggas att detta överbetonar kritiken hos inter- vjupersonema, eftersom de förenar de flesta kraven inte ba- ra med kritik utan också med tillfredsställelse med vården.

Det finns egentligen inte någon större avvikelse mellan de krav patienterna ställer och det man inom psykiatrin vill erbjuda dem, möjligen med undantag för de långtgående kraven på omsorg ("ömhet och kärlek") och de praktiska sociala åtgärderna i team I. Man är överens om värdet av god omsorg och omvårdnad i den slutna vården, en lugn och trygg avdelningsmiljö, meningsfull och kreativ syssel— sättning, om värdet av öppen framför sluten vård, samtal och psykoterapi framför psykofarmaka och till viss del också om värdet av mellanvårdsformer och sociala insatser. Hur ska man då förklara kritiken? Beror den på de under- sökningstekniska bristerna? Gäller kritiken annan värd än den som ges vid sektor Söder och team I? Ibland är det så men långt ifrån alltid. Beror det på att jag har talat med ovanligt kritiska, kanske kverulantiska patienter som är föga representativa? Eller beror det på att värden har brister av det här slaget, att det är ganska långt mellan ideal och verk- lighet?

LITTERATURFÖRTECKNING

Exempel på litteratur dår psykiskt störda patienter och an- höriga till psykiskt störda tillfrågats om synpunkter

Alexius, B. Effekter av ökad samverkan mellan psykiatrisk akut— vård och psykoterapeutiskt inriktade öppenvårdsinstanser i Stock- holm 1977—79. Nordisk psykiatrisk tidskrift 1983;37.

Att leva med andra — konferensrapport. Stockholm: Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH), 1990.

Att leva som andra — konferensrapport. Stockholm: Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH), 1990.

Axelsson, M. Studier av psykiatrisk vård, särskilt tvångsvård, i två svenska lön: anhörigas situation och relationer till den psy— kiatriska vården. Nordisk psykiatrisk tidskrift 1989;43(4):357—64.

Bergvall, M., Byström, B. Två år senare: en uppföljning av en grupp joursökande vid Ulleråkers sjukhus. Uppsala: Psykologiska enheten, Forskningsklin., Ulleråkers sjukhus, 1980.

Candefjord, I-L. Studier av psykiatrisk vård, sarskilt tvångsvård, i två svenska lån: de psykiatriska patienternas upplevelse av tvångsvård. Nordisk psykiatrisk tidskrift 1989;43z353-6.

Carlsson, J. Mitt i förändringen: en intervjuundersökning av tidigare långtidsvårdade inom sluten psykiatrisk vård. Stockholms universtitet: Psykologiska inst., 1985.

Creutzer, M., Grip, L. Bort från institutionen. Stockholm: Lar- son, 1988.

De osynliga vårdgivarna, IFS Bulletin — Intresseföreningen för schizofreni i Lund, 1990; nr. 2: s. 4.

Ekwall, S., Bredmar, C. Efter den psykiatriska slutenvården: en undersökning av tidigare psykiatripatienter med fokus på livskva- litet. Uppsala universtitet: Institutionen för Tillämpad Psykologi, Psykologexamensuppsats (20p), VT 1990.

Gärdegård, N. Utvögar — röster om psykiskt lidande. Stockholm: Almqvist & Wiksell, 1990.

Hansson, L. Patient involvement in treatment planning: a con- trolled study of patients treated in short-term psychiatric care. Lund: Department of Psychiatry, University of Lund, 1987.

Hansson, L. Patient satisfaction with in hospital psychiatric care: a studie of a I-year population of patients hospitalized in a sec- torized care organisation. European sarchives of psychiatry and neurological sciences 1989;239:93-100.

Hansson, L. The quality of outpatient psychiatric care: a survey of patient satisfaction in a sectorized care organisation. Scandina- vian journal of caring science 1989;3(2):71-82.

Höglund, E. Patienternas syn på vården inom psykiatrin — exem- pel på undersökningar. Förstudie. Stockholm: Sjukvårdens plane- rings- och rationaliseringsinstitut (SPRI), SPRI:s utredningsbank U12311, 1990.

Karlsson, L-B. Ung och galen — unga psykiskt handikappades upplevelser av psykvården. (Provisorisk upplaga) Stockholm: Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH), 1991. Nyman, K. Schizofrenas anhöriga känner sig svikna av vård och samhälle. Läkartidningen, 1991 ;88:2134—2 136.

Oxhammar, S. Patientens syn på psykiatrin i Uppsala län - en uppföljning av vissa kortsiktiga verksamhets- och strategimål 1990 (stencil). Uppsala: Psykiatriska divisionen, Akademiska sjukhuset. Psykiskt handikappades situation i Norden — konferensrapport. Stockholm: Nordiska Nämnden för Handikappfrågor (NNH), 1991.

Roswall, I. Vad tycker patienterna om den nya psykiatrin? : en undersökning av patienttillfredställelse vid två sektoriserade vårdlag i Uppsala län. Uppsala: Psykologiska enheten, Forsk- ningsklin., Ulleråkers sjukhus, 1983. Salum, I., Wetterberg, L. Patientenkät vid en psykiatrisk klinik. Nordisk psykiatrisk tidskrift l983;37:321—9.

Stångingen — turerna kring nedläggningen av Sundby sjukhus. Pockettidningen R, nr. 2, 1987.

Titelman, D. Att hantera överlevarskuld: Intervjuer med syskon till schizofrena patienter. Stockholms Läns Landstings Psykotera- piinstitut: Rapporter från PI, Nr 2, 1990.

Ung i kris. Pockettidningen R, nr. 2, 1990.

,__._.-M._—....»_mf—q.m—-n.—r—n—

. .. ..... ._. .. ... ms.—___.

Statens offentliga utredningar 1991

Kronologisk förteckning

Flykting- och immigrationspolitiken. A. Finansiell tillsyn. Fi. Statens roll vid främjande av export. UD. Miljölagstifmingen i framtiden. M. Miljölagstiftningen i framtiden. Bilagedel. Sekretariatets kartläggning och analys. M.

6. Utvärdering av SBU. Statens Beredning för Ut- värdering av medicinsk metodik. S.

7. Sportslig och ekonomisk utveckling inom trav- och galoppsporten. Fi.

8. Beskatming av kraftföretag. Fi

9. Lokala sjukförsäkringsregister. S. 10. Affärstidema. C. 11. Affärstidema. Bilagedel. C. 12.Ungdom och makt. C. 13.8pelreglema på arbetsmarknaden. A. 14. Den regionala bil- och körkortsadminisu'ationen. K.

15.Informationens roll som handlingsunderlag - styrning och ekonomi. S. 16. Gemensamma regler - lagstiftning, klassifikationer och informationsteknologi. S. l7.Forskning och utveckling - epidemiologi, kvalitets- säkring och Spris utvecklingsprojekt. S. 18. Informationsstruktur för hälso- och sjukvården - en utvecklingsprocess. S. 19. Storstadens trafiksystem. Överenskommelser om trafik och miljö i Stockholms- Göteborgs- och Malmöregionerna. K. 20. Kapitalkostnader inom försvaret. Nya former för finansiell styrning. Fö.

21.Personregistrering inom arbetslivs-, forsknings- och massmedieområdena, m.m. Ju. 22. Översyn av lagstiftningen om träfrberråvara. I. 23. Ett nytt BFR - Byggforskningen på 90-talet. Bo. 24.Visst går det an! Del 1, 2 och 3. C. 25. Frikommunförsöket. Erfarenheter av försöken med en friare nämndorganisation. C. 26. Kommunala entreprenader. Vad är möjligt? En analys av rättsläget och det statliga regelverkets roll. C. 27. Kapitalavkastningen i bytesbalansen. Tre expertrapporter. Fi.

28. Konkurrensen i Sverige - en kartläggning av konkur- rensförhållandena i 61 branscher. Del 1 och 2. C.

29.Periodiska hälsoundersökningar i vissa statliga, kommunala och landstingskommunala anställningar. C. 30. Särskolan -en primärkommunal skola. U. 31. Statens arkivdepåer. En utvecklingsplan till år 2000. U. 32. Naturvårdsverkets uppgifter och organisation. M.

MPV?->:—

33. Branden på Sally Albatross. Den 9-12 januari 1990. Fö.

34. HIV-smittade - ersättning för ideell skada. Ju.

35. Några frågor i anslutning till en arbetsgivarperiod inom sjukpenningförsäkringen. S. 36. Ny kunskap och förnyelse. C. 37. Räkna med miljön! Förslag till natur- och miljöråkenskaper. Fi. 38. Räkna med miljön! Förslag till natur- och miljöräkenskaper. Bilagedel. Fi. 39. Säkrare förare. K.

40. Marknadsanpassade service- och stabsfunktioner - ny organisation av stödet till myndigheter och rege- ringskansli. C. 41. Marknadsanpassade service- och stabsfunktioner - ny organisation av stödet till myndigheter och rege- ringskansli. Bilagedel. C. 42. Abonerade foster, m.m. S. 43. Den framtida lånsbostadsnämnden. Bo. 44.Examination som kvalitetskontroll i högskolan. U.

45. Påföljdsfrågor. Frigivning från anstalt, m.m. Ju. 46. Handikapp, Välfärd, Rättvisa. S. 47. På väg - exempel på förändringsarbeten inom verksamheter för psykiskt störda. S. 48. Bistånd genom internationella organisationer. UD. 49. Bistånd genom internationella organisationer. Annex 1. Det multilaterala biståndets organisationer. UD. 50. Bistånd genom internationella organisationer. Annex 2. Sverige och u-ländema i FN - en återblick. UD. 51. Bistånd genom internationella organisationer. Annex 3. Särstudier. UD. 52. Alkoholbeskattningen. Fi. 53. Forskning och teknik för flyget. Fö.

54. Skola - skolbarnsomsorg - en helhet. U.

55. Sveriges nationalrapport till FNs konferens om miljö och utveckling - UNCED 1992. M. 56. Kompetensutveckling — en utmaning. A. 57. Arbetslöshetsförsäluingen —— finansierings- systemet. A. 58. Ett nytt turistråd. I. 59. Konkurrens för ökad välfärd. Del 1. Konkurrens för ökad välfärd. Del 2. Konkurrens för ökad välfärd. Bilagor. C. 60. Olika men ändå lika. Om invandrarungdomar i det mångkulturella Sverige. C. 61. Statens bostadskreditnämnd - organisation och dimensionering. Bo. 62. Vissa särskilda frågor beträffande integritets- skyddet på ADB-området. Ju.

Statens offentliga utredningar 1991

Kronologisk förteckning

63.Tillsynen över hälso- och sjukvården. S. 64. Att förvalta kulturmiljöer. U. 65. Ett samordnat vuxenstudiestöd. U. 66. Hemslöjd i samverkan. I. 67. Samhall i går, i dag, i morgon. A. 68. Frikommunförsöket. Erfarenheter av försöksverk- samheten med avsteg från statlig reglering m.m. C. 69. Frikommunförsöket. Erfarenheter av försöksverk- samheten med avsteg från statlig reglering m.m. Särskild bilaga. C. 70. Ombudsman för barn och ungdom. S. 71. Teaterns kostnadsutveckling 1975-1990 med särskilda studier av Operan, Dramaten och Riksteatern. U. 72. En kreativ studiemiljö - högskolebiblioteket som pedagogisk resurs. U. 73. Vänersjöfarten. K. 74. Krediter för utveckling. UD. 75. Organiserad rasism. A. 76. Miljön och förpackningarna. M. 77. Miljön och förpackningarna. Livscykelanalyser för förpackningsmaterial - beräkning av miljöbelastning. Bilaga. M. 78. Krav på förändring — synpunkter från psykiskt störda och anhöriga. S.

Statens offentliga utredningar 1991

Systematisk förteckning

J ustitiedepartementet

Personregistrering inom arbetslivs-, forsknings- och massmedieomtådena, m.m. [21] HIV-smittade - ersättning för ideell skada. [34] Påföljdsfrågor. Frigivning från anstalt, m.m. [45] Vissa särskilda frågor beträffande integritetsskyddet på ADB-området. [62]

Utrikesdepartementet

Statens roll vid främjande av export. [3] Bistånd genom internationella organisationer. [48] Bistånd genom internationella organisationer. Annex 1. Det multilaterala biståndets organisationer. [49] Bistånd genom internationella organisationer. Annex 2. Sverige och u-ländema i FN - en återblick. [50] Bistånd genom internationella organisationer. Annex 3. Särstudier. [51] Krediter för utveckling. [74]

Försvarsdepartementet

Kapitalkostnader inom försvaret. Nya former för finansiell styrning. [20] Branden på Sally Albatross. Den 9-12 januari 1990. [33] Forskning och teknik för flyget. [53]

Socialdepartementet

Utvärdering av SBU. Statens Beredning för Ut-värde- ring av medicinsk metodik. [6] Lokala sjukförsäkringstegister [9]

Infomationens roll som handlingsunderlag - styrning och ekonomi. [15]. Gemensamma regler - lagstiftning, klassifikationer och informationsteknologi. [16]. Forskning och utveckling - epidemiologi, kvalitetssä- kring och Spris utvecklingsprojekt. [17]. Informationsstruktur för hälso- och sjukvården - en utvecklingsprocess. [18].

Några frågor i anslutning till en arbetsgivarperiod inom sjukpenningförsäkringen. [35] Aborterade foster, m.m. [42] Handikapp, Välfärd, Rättvisa. [46] På väg - exempel på förändringsarbeten inom verksamheter för psykiskt störda. [47] Tillsynen över hälso- och sjukvården. [63] Ombudsman för barn och ungdom. [70] Krav på förändring — synpunkter från psykiskt störda och anhöriga. [78]

Kommunikationsdepartementet

Den regionala bil- och körkortsadministrationen. [14] Storstadens trafiksystem. Överenskommelser om trafik och miljö i Stockholms- Göteborgs- och Malmö- regionerna. [19] Säkrare förare [39] Vånersjöfarten [73]

Finansdepartementet

Finansiell tillsyn. [2] Sportslig och ekonomisk utveckling inom trav- och galoppsporten. [7] Beskattning av kraftföretag. [8] Kapitalavkasmingen i bytesbalansen. Tre expertrapporter. [27] Räkna med miljön! Förslag till natur- och miljö- räkenskaper. [37] Räkna med miljön! Förslag till natur- och miljö- räkenskaper. Bilagedel. [38] Alkoholbeskattningen. [52]

Utbildningsdepartementet

Särskolan -en primärkommunal skola. [30] Statens arkivdepåer. En utvecklingsplan till år 2000. [31] Examination som kvalitetskontroll i högskolan. [44] Skola - skolbarnsomsorg - en helhet. [54] Att förvalta kulturmiljöer. [64] Ett samordnat vuxenstudiestöd. [65] Teaterns kostnadsutveckling 1975-1990 med särskilda studier av Operan, Dramaten och Riksteatern. [71]

En kreativ studiemiljö - högskolebiblioteket som pedagogisk resurs. [72]

Arbetsmarknadsdepartementet Flykting- och immigrationspolitiken. [l] Spelreglerna på arbetsmarknaden. [13] Kompetensutveckling — en utmaning. [56] Arbetslöshetsförsäkringen — finansierings- systemet. [57]

Samhall i går, i dag, i morgon. [67] Organiserad rasism. [75]

Statens offentliga utredningar 1991

Systematisk förteckning

Bostadsdepartemntet

Ett nytt BFR - Byggforskningen på 90-talet. [23] Den framtida länsbostadsnämnden. [43] Statens bostadskreditnåmnd - organisation och dimensionering. [61] Industridepartementet Översyn av lagstifmingen om träfiberråvara. [22] Ett nytt turistråd. [58] Hemslöjd i samverkan [66]

Civildepartementet

Aftärstidema. [10] Affärstidema. Bilagedel. [11] Ungdom och makt.[12] Visst går det an! Del 1, 2 och 3. [24] Frikommunförsöket. Erfarenheter av försöken med en friare nämndorganisation. [25] Kommunala entreprenader. Vad är möjligt? En analys av rättsläget och det statliga regelverket.; roll. [26] Konkurrensen i Sverige - en kartläggning av konkur- rensförhållandena i 61 branscher. Del 1 och 2. [28] Periodiska hälsoundersökningar i vissa statliga, kom- munala och landstingskommunala anställningar. [29] Ny kunskap och förnyelse. [36]

Marknadsanpassade service— och stabsfunktioner - ny organisation av stödet till myndigheter och rege- ringskansli. [40] Marknadsanpassade service- och stabsfunktioner - ny organisation av stödet till myndigheter och rege- ringskansli. Bilagedel. [41] Konkurrens för ökad välfärd. Del 1. Konkurrens för ökad välfärd. Del 2. Konkurrens för ökad välfärd. Bilagor. [59] Olika men ändå lika. Om invandrarungdomar i det mångkulturella Sverige. [60] Frikommunförsöket. Erfarenheter av försöksverk- samheten med avsteg från statlig reglering m.m. [68] Frikommunförsöket. Erfarenheter av försöksverk- samheten med avsteg från statlig reglering m.m. Särskild bilaga. [69]

Mil jödepartementet

Miljölagstiftningen i framtiden. [4] Miljölagstiftningen i framtiden. Bilagedel. Sekretariatets kartläggning och analys. [5] Naturvårdsverkets uppgifter och organisation. [32] Sveriges nationalrapport till FNs konferens om miljö och utveckling - UNCED 1992. [55] Miljön och förpackningarna. [76] Miljön och förpackningarna. Livscykelanalyser för förpackningsmaterial - beräkning av miljöbelastning. Bilaga. [77]

_ . — ". i, . i tu .. wet MFW | ' r' Il . '_ _|' |1 * || HI"; '” . q.; . = .:. ._.J- H. ut. ”!I' Lr '| | _'.i . . .:" I ' [Härm- ;

.. -'l

.fi" ._ |.lu " ..q-wg

. l 1 * r . ,_ ( » ? ' f ". : . vi , + u ”. l l l l 1 ! —'._ +» .! 'i; ' . ». &_ ”, ** ! Ä , r ». *” ALLMANNA FORLAGET' .. : . BESTÄLLNINQAR: ÅILMÄNNA FöRLAöEr. KUNDTIÄNSTJ0647 Stoumoua. ,_ *. .. ' TEL: 08— -7399630.FAX2 08- 7399548. * :

lNFOIMATIONSBOKHANDELN. MALMTORGSGATAN 5 (vm BRBNKEBERQTDRG) Srocxnor M. —

M! i!" " ,_ ” ) * , * Må * '”

* , sami-samma —_ —» ._ *] ISSN 0375-250x . i . . . l _- ' [