SOU 1977:82

I livets slutskede

w (- ? i" (lo-x"9

National Li br rary of Sweden

åpport fran Utrednmgen .. _ . ride Vlssa frå Qr; beträffande Sjukvard ts slutskede SLS) """ . —_ f . _ _

l l

I livets slutskede 2

Att dö påsjukhus ii

Rapport från Utredningen ! rörande vissa frå or beträffande sjukvård % © [_l—J] % i livets slutskede SLS) ga

1 Bakgrund, metodik och beskrivning av de ingående sjukhusen och patientgruppen

1 Inledning

Under de senaste åren har en livlig debatt förts i massmedia om brister i samhällets och sjukvårdens förmåga att ge långvarigt sjuka och döende patienter adekvat sjukvård. Efter denna debatt, efter motioner till och debatt i riksdagen har regeringen tillsatt en kommitté med syfte att se över bl. a. de psykologiska och mänskliga aspekterna av vård i livets slutskede och sjukvårdspersonalens utbildning till dessa uppgifter. Kommittén tillsattes i januari 1975 under beteckningen SLS-utredningen (Sjukvård i Livets Slut- skede). För dess arbete finns direktiv, grundade på ett betänkande från riksdagens socialutskott (1).

I anslutning till att kommittén började sitt arbete framkom önskemål om en studie av döende patienters situation på olika typer av sjukvårds- institutioner. Undersökningen planerades för att ge en bred kartläggning av omvårdnadssituationen för svårt sjuka patienter under deras sista levnads- vecka på olika typer av sjukvårdsinstitutioner. Den omfattar dels medicinska och sjukvårdsmässiga aspekter såsom diagnoser, symtom, diagnostisk och terapeutisk aktivitet och omvårdnadsåtgärder. Den syftar också till att belysa psykologiska och sociala aspekter på vården, såsom information till patienter och anhöriga, vilka människor som finns omkring patienten under hans sista tid, samtal mellan personal och patienter och anhöriga. Vidare berörs några av de spörsmål som varit uppe i debatten — avstår man från aktiv medicinsk behandling då patienten är döende, ifrågasätter personalen behandlingen, känner personalen till patienters och anhörigas önskemål? Uppgifter samlades in om 202 patienter som under tre månader(15/ 9—14/ 12 1975) avled på 5 olika sjukvårdsinrättningar genom att data från journalhandlingarna registrerades och sjukvårdspersonalen intervjuades i anslutning till dödsfal- let.

De sjukvårdsinstitutioner som deltog i undersökningen illustrerar fyra olika typer av sjukvård. Den akutsomatiska sjukvården är företrädd av Serafimerlasarettets kirurgiska och medicinska kliniker och specialiserad vård vid tumörsjukdomar av Radiumhemmets allmänna och gynekologiska kliniker och långtidsvården av Kungsgärdets sjukhus i Uppsala samt ett större sjukhem, Tallmon, och ett mindre, Leufsta, båda i Uppland. Förutom ett bortfall av 8 patienter vid Serafimerlasarettet (6 patienter som inkom akut och avled inom några timmar och 2 patienter, där dödsfallet ej rapporterades i tid) studerades samtliga patienter som avled under undersökningstiden.

• Sida 10
•  Original

] detta kapitel redovisar vi den använda metodiken och beskriver de deltagande sjukvårdsinstitutionerna och vissa basala data för de i undersök- ningen ingående patienterna. Med dessa bakgrundsdata ges möjlighet att jämföra resultaten av undersökningen med situationen vid andra sjukvårds- institutioner.

3 Beskrivning av de studerade sjukvårdsinstitutionerna

]. Serafimerlasarettet. Serafimerlasarettet är ett innerstadssjukhus i Stock- holm. Befolkningsunderlaget omfattar 123 000 personer, dels boende inom några innerstadsförsamlingar med stor andel gamla, dels inom förortsförsam- lingar med huvudsakligen yngre befolkning. Inom Serafimerlasarettet finns en kirurgisk klinik och en invärtesmedicinsk klinik samt en allmän intensivvårdsavdelning och en intagningsavdelning i anslutning till akut- mottagningen. Till medicinkliniken hör en specialavdelning för hjärtinfarkt- behandling med hög personaltäthet. Data angående vårdplatsantal, indelning på vårdavdelningar och personalsammansättning finns redovisade i tabell 1.

Tabell ]. Avdelningstyper och personaltäthet

Institution Antal Antal Vård- Vård- Vård- Vård- vård- avdel- platser/ platser/ platser/ platser/ platser ningar avdel- sjuk— övrig läkareb

ning skö- perso- terska nala

Sera/imer/asarettet Kirurgisk klinik 131 6 11—30 5,3 1,9 11 Medicinsk klinik 189 8 10—34 4,2 1,9 8 Intensivvårdsavdelning 10 1 10 0,9 0,5 2,5 Intagningsavdelning 11 1 11

Radiumhemmet 135 6 22—25 4,3 2,2 10 Kungsgärdets sjukhus 221 8 26—29 8,0 2,1 37 Tallmons sjukhem 80 2 35—45 11,4 2,2 7 tim/v Leufsta sjukhem 20 1 20 13,3 2,8 3 tim/v

a Undersköterska och/eller sjukvårdsbiträde. b Underläkare + biträdande överläkare/överläkare: i varierande utsträckning med arbetsuppgifter utanför vårdavdelningarna.

• Sida 12
•  Original

Tabell 2. Patientstatistik 1975

Institution Vård- 1nskrivn.- Medel- Avlidna Avlidna/ Avlidna/ Avlidna/

platser tillfällen/ vårdtid inskrivn.- avdelning Vårdplats

Vårdplats tillfälle %

Sera/imerlasarette/ Kirurgisk klinik 131 34,7 10 149 3 25 1.2 Medicinsk klinik 189 20,6 15 383 10 48 2,0 Radiumhemmet Allmän avdelning 91 17,8 15 132 8 33 1.5 Gynekologisk avdelning 44 54,5 4 66 3 33 1,5 K ungsgärdels sjukhus 221 1,6” 137" 114 31 14 0,5 Tallmons sjukhem 80 2,00 1200 56 35 28 0.7 Leu/Sta sjukhem 20 1,1” 171” 8 38 8 0,4

a Vid långtidsvården räknas varje påbörjat kalenderår som ett nytt inskrivningstillfälle. Medelvärdtiden baseras därför endast på vårdtiden fr. o. m. 1/1 1975.

Vid den kirurgiska respektive medicinska kliniken finns förutom avdelnings- personalen (tabell 1) en respektive 3 kuratorer och 3 respektive 7 sjukgym- naster. Kungsholms församling svarar för den andliga vården vid sjukhuset. Vid varje vårdavdelning tjänstgör kontinuerligt medicine kandidater, sjuk- sköterskeelever och elever inom andra sjukvårdsutbildningar. Beläggningsstatistik, medelvårdtid och frekvens av dödsfall för Serafimer- lasarettetjunder året 1975 framgår av tabell 2. Sjukhuset består av ett stort antal byggnader, flera gamla och omoderna. Vårdavdelningarnas storlek varierar kraftigt (tabell 1) och på vissa avdel- ningar frnns patientsalar för ca 10 patienter och antalet enkelrum är litet (i allmänhet två per vårdavdelning). Det är brist på dagrum och lokaler för enskilda samtal.

2. Radiumhemmet. Radiumhemmet utgör Karolinska sjukhusets onkolo- giska block, uppdelat på klinikerna för allmän onkologi och gynekologisk onkologi. Vid Radiumhemmet mottages patienter med sådana tumörsjuk- domar, där behandlingen företrädesvis bör ges vid en specialiserad klinik. Upptagningsområdet består av Stockholms län och Gotlands län med en befolkning på ca 1,7 milj. människor. Kirurgisk behandling och allmän vård sker i allmänhet vid det sjukhus (akutsjukhus eller långvårdssjukhus) i vars upptagningsområde patienten bor. Vid Radiumhemmet finns 135 platser för inneliggande patienter. Patient- statistik för år 1975 sammanfattas i tabell 2. Personalbesättning m. m. finns redovisad i tabell 1. Vid Radiumhemmet finns en psykosomatisk avdelning med en biträdande överläkare, knuten till den psykiatriska kliniken vid Karolinska sjukhuset. En heltidsanställd och en halvtidsanställd kurator arbetar inom Radiumhemmet. För rörelseterapi finns en deltidsanställd sjukgymnast. En deltidsanställd sjukhuspräst finns vid Karolinska sjukhu- set. På varje vårdavdelning finns kontinuerligt elever för sjukvårdspraktik

• Sida 13
•  Original

inom utbildningarna för sjuksköterskor och annan sjukvårdspersonal.

Radiumhemmet är mycket nedslitet, vilket innebär en trist miljö för patienter och personal och slitsamt arbete för personalen. En allvarlig brist i samband med vården av svårt sjuka patienter är det ringa antalet en- patientrum, i allmänhet endast ett per vårdavdelning.

3. Kungsgärdets sjukhus. Vid tiden för undersökningen svarade långvårdskli- niken vid Kungsgärdets sjukhus för ca hälften av den somatiska långtids- vården för Uppsala läns mellersta region (140000 invånare). Vid kliniken vårdades även ett stort antal sjukhemspatienter. Samarbetet med Akade- miska sjukhuset och Samariterhemmet är en viktig förutsättning för funktionen — de flesta patienter kommer därifrån och vid behov anlitas där tillgängliga resurser för konsultationer eller tillfälliga överflyttningar för operation eller utredning. Långvårdskliniken har 221 vårdplatser. Av under 1975 utskrivna patienter har 128 utskrivits till egen bostad eller ålderdoms- hem, 103 till annan sjukvårdsinstitution och 114 har avlidit (tabell 2). Förutom avdelningspersonal (tabell 1) finns 1,5 kuratorstjänster, 6 sjuk- gymnaster, 4,5 gymnastikbiträden, 6 arbetsterapeuter samt en aktiveringste- rapeut och 6 terapibiträden. Kungsgärdets sjukhus har en deltidsanställd sjukhuspräst. Till sjukhuset är förlagd praktisk utbildning av vårdpersonal på olika nivåer i landstingets regi. Sjukhusets byggnader är huvudsakligen uppförda på 60-talet, medan ett par avdelningar är omoderna.

4. Tallmons och Leu/sta sjukhem, med 80 respektive 20 platser, är belägna i norra Uppland —i Skutskär respektive Löfstabruk. Läkarbesök sker 2 gånger/ vecka av långvårdsöverläkaren vid Tierps sjukhus. Större undersökningar utföres i Tierp eller eventuellt i Uppsala. Patienterna vårdas ofta under lång tid och stor vikt läggs på närheten till anhöriga och hembygden. Av Tallmons under 1975 utskrivna patienter gick 54 till egen bostad eller ålderdomshem, 23 till annan sjukvårdsinstitution och 56 avled (tabell 2). Från Leufsta sjukhem utskrevs 14 patienter under 1975, varav 2 till hemmet och 4 till annan vårdform, medan 8 patienter avled. Förutom avdelningspersonalen (tabell 1) har Tallmons sjukhem 1 sjuk- gymnast, ] 3/4 gymnastikbiträde, 1 arbetsterapeut och 1 terapibiträde. Leufsta förfogar över sjukgymnast och arbetsterapeut med 8 tim./ vecka för vardera. Leufsta sjukhem är gammalt och ligger mitt i det gamla brukssamhället medan Tallmon är nybyggt och beläget utanför industriorten Skutskär.

2 Medicinska aspekter

1 Inledning

Hur ter sig den sista levnadsveckan för människor som dör på sjukhus? För många sjuka kan det vara en tid fylld av medicinska utredningar och behandlingar som syftar till att bota, men som avbryts av döden. För en del människor är det fråga om ett hastigt sjukdomsförlopp och en oväntad död — för andra kan döden komma som en sista fas av en långsam process av sjukdom eller åldrande med tilltagande svaghet både fysiskt och psykiskt och kanske med ett hastigt slut. För många patienter kan den sista tiden i livet kanske innebära en anpassningsfas, ett psykologiskt utvecklingsskede, där man förbereder sig för döden. Den sista levnadsveckan kan således vara ett mycket viktigt skede av livet där existentiella och psykologiska aspekter kan vara de viktigaste för patienten, dennes anhöriga och kanske även för sjukvårdspersonalen. Den medicinska behandlingen kan innehålla dels aktiva åtgärder som ofta värdesätts men som ibland kan upplevas som störande och meningslösa försök att förlänga livet, och dels lindrande och underlättande åtgärder.

I detta kapitel inriktar vi oss på medicinska faktorer för de 202 avlidna patienterna. Patienternas diagnoser, symtom, medvetandegrad och förmåga att klara sig själva redovisas. Ett försök att kartlägga omfattningen av den diagnostiska och terapeutiska aktiviteten samt den livsuppehållande och symtomlindrande behandlingen under sista veckan och sista dygnet presen- teras.

Någon värdering av den medicinska aktivitetens mål och mening har vi inte ansett oss kunna göra, då det inte i efterhand varit möjligt att fastslå hur prognosen för patienterna bedömdes inför sista veckan eller senare. Den medicinska beskrivningen syftar till att ge en bakgrund för de övriga vårdinsatserna och den mellanmänskliga situationen.

2 Metodik

Alla uppgifter har framtagits efter att patienterna har avlidit och uppgifterna kommer från patientjournalen eller från intervjuer med en läkare och en sjuksköterska som vårdat patienten. Kartläggningen har gällt dels det sista levnadsdygnet och dels den sista veckan,dvs. de 7 dagar som föregått det sista dygnet.

• Sida 22
•  Original

Uppgifter om diagnoser har tagits från journalen och som huvuddiagnos har den första diagnosen registrerats. Indelningen i diagnosgrupper har skett enligt Klassifikation av sjukdomar 1968 (3). Uppgiften om hur länge diagnosen har varit känd har den intervjuade läkaren stått för om det inte fanns antecknat i journalen.

Patienternas symtom och svårighetsgraden av dessa har kartlagts genom frågor till sjuksköterska och läkare — 10 olika symtom har räknats upp och som vägledning för graderingen av symtomen (ex "lätt, svår eller mycket svår smärta”) användes definitionerna nedan. De symtom som registrerades behandlades vanligtvis så att besvären minskade eller försvann, graderingen är därför operationell och tar hänsyn till vilken typ av behandling patienten ansågs behöva.

Smärta: 1 = lokaliserat obehag eller svag värk, 2 =smärta eller värk som ej är avledbar, kräver analgetika, 3 = starkt plågsam smärta, kräver narkotika.

Illamående: 1 =obehagskänsla eller svagt illamående, dålig aptit, 2 = kraftigt illamående, pat. kan ej äta, ev. kräkningar, 3 = kraftigt illamående, kräkningar som ej kan kuperas med antiemetika.

Andnöd: 1 = andnöd vid måttlig ansträngning, 2 = subjektiva svårigheter att andas i liggande eller sittande ställning, objektiv stridor i rörelse, 3 = objektiv stridor i liggande eller sittande ställning eller pat. är svårt plågad av andnöd.

Oro, ångest eller depression: 1 = pat. ger indirekt uttryck för oro eller uppger att hon/han känner oro eller ångest/ depression, 2 = pat. klagar över oro, ångest eller depression, objektiva tecken på oro. t.ex. motorisk oro, 3 = uttalad oro, ångest eller depression (subjektivt och objek- tivt).

Sömnbesvär: 1 : pat. klagar över sömnsvårigheter, får ev. milda insomningsmedel. 2 = objektiv sömnlöshet, barbiturater el. liknande medel har god effekt, 3 = behandling med sömnmedel utan effekt.

Matt/tet: 1 = pat. lider av matthet eller trötthet, orkar med svårighet gå upp. 2 = pat. lider av matthet, orkar endast korta stunder sitta, 3 = pat. ter sig matt och dåsig. kan ej sitta

uppe.

Feber: 1 = 370 — 37,9”, 2 = 38” — 390, 3 = över 390.

Törst: 1 =torrhet i munnen, 2 =pat. klagar över törst, 3 =pat. dricker över 3 liter per dygn eller

får infusion p. g. a. törst.

A vföringsbesvär: 1 = förstoppning, måttlig till svår, 2 = diarré, minst 2 ggr/dygn, 3 = tarminkonti- nens.

• Sida 23
•  Original

Trycksår: 1 = rodnad, irritation av huden, 2 = öppna sår.

Förutom dessa 10 graderade symtom hade de intervjuade möjlighet att nämna ytterligare ett symtom för varje patient. Registreringen är alltså indirekt (personalens uppfattning) och i efterhand (efter patientens död) och olika bedömningar har ibland förekommit hos läkare och sjuksköterska. Genomgående har vi i dessa fall valt den högre graden.

Uppgifter om patienternas medvetandegrad, deras sängbundenhet och förmåga att klara sig själva i det dagliga livets aktiviteter (autonomi) har lämnats av den intervjuade sjuksköterskan. Dessa förhållanden har kunnat variera från dag till dag varför ”helt" eller ”delvis" har kunnat anges.

För att få en bild av den diagnostiska aktiviteten har från patientjournalen antecknats alla provtagningar och undersökningar under sista veckan resp. sista dygnet. Åtgärderna har indelats i 6 grupper efter ökande belastning (för patienten och vårdapparaten) och för varje grupp har antalet undersökningar summerats och översatts till en poäng enligt en sifferkod (se schema). Poängsättningen innebär att det fordras ett större antal av lättare undersök- ningar för att få en viss poäng än av tyngre undersökningar. För varje patient kan poängen summeras för sista veckan resp. sista dygnet till en diagnostik- poäng. På grundval av denna har patienterna sedan indelats i klasser. På samma sätt har den terapeutiska verksamheten registrerats. Här har från journalen antecknats varje tablett, injektion, infusion osv., som givits under

Poängsättning av diagnostisk aktivitet

Typ av undersökning Antal åtgärder av respektive typ Antal åtgärder av respektive typ

under sista veckan under sista dygnet

Grupp A Urinprover-faeces— 0 1—3 4—7 8—14 15—21 > 22 0 1 prov, svalgodling, kapillärprover m. m. Grupp B Venprover 0 1—2 3—4 5—7 8—11 > 12 0 Grupp C EKG, EEG, lätta rönt- 0 1—2 3—4 5—7 8—11 > 12 0 genundersökningar, scintigrafier Grupp D Konsultundersökningar, 0 1 2 > 3 0 belastningar, sputum- prov, magsaftprov Grupp E Svårare röntgen- 0 1 2 > 3 0 undersökningar Grupp F Kirurgiska ingrepp, 0 l 2 > 3 0 (skopier, punktioner, undersökningar i narkos). Diagnostikpoäng 0 1 2 3 4 5 0 ]

>5

>4

>2

(2

• Sida 24
•  Original

Poängsättning av terapeutisk aktivitet

Typ av åtgärd Antal åtgärder av respektive typ under sista dygnet

Antal åtgärder av respektive typ under sista veckan

Grupp A Medicinering i form av tabl. eller fly- tande (antal tabl. eller doser). Grupp B Medicinering i form av injektioner eller stolpiller (antal doser) Grupp C Transfusioner, infusioner (antal enheter) Grupp D Strålbehandling, fysikalisk behandling (antal behandlingar) Grupp E Smärre kirurgiska ingrepp, pacemaker— inläggning, el-kon- verteringar o. dyl. Grupp F Större kirurgiska ingrepp i narkos

Terapipoäng

1—14 15—35 36—84 85—139> 140 0 1—2 3—6 7—12 13—19 >30

1—7 8—21 22—50 51—99 >100 0 1—2 3—6 7—10 11—15 >16

1—7 8—12 15—21 22—35 > 36 0 1 2

1—2 3—4 5—7 8—14 > 15 0 1 > 2 1 2 > 3 0 1 > 2 1 > 2 0 > 1

1 2 3 4 5 0 1 3 4 5

sista veckan resp. sista dygnet. I schemat ovan redovisas det instrument som har använts för att indela de terapeutiska åtgärderna i olika grupper och för poängsättning inom varje grupp, se schema för poängsättning av terapeutisk aktivitet. Liksom för de diagnostiska åtgärderna värderas olika former av behandling som olika belastande och poängsättningen sker därefter. Denna värdering tar främst hänsyn till hur påfrestande behandlingen är för patienterna men även till om den är rutinmässig eller mera extraordinär inom sjukvården. Det har således inte tagits hänsyn till behandlingens syfte, endast till dess praktiska form. För varje patient kan poängen för de olika grupperna summeras till en terapipoäng för såväl sista veckan som sista dygnet och även här har patienterna kunnat indelas i klasser efter dessa poäng. Om patienten vårdats endast under en del av sista levnadsveckan har underlaget för såväl diagnostik- som terapipoäng omräknats till hel vecka.

Läkarna intervjuades beträffande återupplivningsförsök och livsuppehål- lande behandling och också här har sista veckan och sista dygnet registrerats var för sig. Med livsuppehållande behandling avsågs blodtransfusioner, antibiotikabehandling, hjärtstimulantia eller annan behandling som man satt in under perioden för att bemöta livshotande situationer (se fotnot till tabell 12).

Symtomlindrande behandling har redovisats för symtomen smärta, illa—

• Sida 25
•  Original

mående och andnöd samt oro-ångest-depression. Med ledning av ordina- tioner och anteckningar i journal och rapportblad har behandlingstyperna klassats (se fotnot till tabell 13). Effekten av behandlingen bedömdes av vederbörande sjuksköterska enligt skalan god-tillfredsställande-dålig. God = patienten plågas ej av symtomet, tillfredsställande = ungefär väntad effekt, patienten får lindring men symtomet behöver ej försvinna, dålig = patienten plågas fortfarande svårt.

3 Diagnoser

De 202 avlidna patienterna har indelats efter huvuddiagnos i 13 grupper enligt socialstyrelsens Klassifikation av sjukdomar 1968 (3).

l tabell 1 redovisas patienternas huvuddiagnos klinikvis. Malign tumör- sjukdom hade 95 patienter (47 %). Dessutom har maligna tumörer före- kommit som bidiagnos i 14 fall. Sjukdom inom cirkulationsorganen var huvuddiagnos för 65 patienter (32 %) och dessutom hade 53 patienter bidiagnoser i denna grupp. Liksom övriga diagnosgrupper är gruppen heterogen och omfattar akuta och kroniska hjärtsjukdomar, akuta och kroniska cerebrovasculära tillstånd m. m. För 11 patienter var sjukdom inom

Tabell ] Huvuddiagnoser

Diagnos” Serafimerlasarettet Radium- Kungs— Summa _— hemmet gärdet + Kirurgisk Medicinsk sjukhem klinik klinik

l. Infektionssjukdomar och parasitära

sjukdomar 0 l 0 0 l 2. Tumörer 24 12 48 11 95 3. Endokrina systemets sjukdomar,

nutritionsrubbningar och ämnes- omsättningssjukdomar 0 1 0 0 l 4. Blodbildande organens och blodets sjukdomar 0 3 0 0 3 5. Mentala rubbningar 0 0 0 3 3 6. Nervsystemets och sinnesorganens sjukdomar 0 0 0 2 2 7. Cirkulationsorganens sjukdomar 4 42 0 19 65 8. Andningsorganens sjukdomar 0 9 0 2 11 9. Matsmältningsorganens sjukdomar 4 3 0 0 7 10. Uro-genitalorganens sjukdomar 0 1 0 1 2 13. Sjukdomar i muskulo-skelettala systemet och bindväven 1 0 0 1 2 16. Symtom och ofullständigt pre- ciserade fall 0 6 1 l 8 17. Skador genom yttre våld och förgiftning 1 1 0 0 2 Summa 34 79 49 40 202

a Diagnosnummer enl. socialstyrelsens Klassifikation av sjukdomar (3)

• Sida 26
•  Original

Tabell 2 När ställdes diagnosen?

Antal Tid för diagnosens ställande (månader före döden) Diagnosen Institution patienter ___—_ oklar vid 0—2 3—12 > 13 dödsfallet Antal % Antal % Antal % Antal ”u Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 34 19 56 8 24 2 6 5 15 Medicinsk klinik 79 49 62 13 16 9 12 8 10 Radiumhemmet 49 6 12 20 41 23 47 O 0 K ungsgärdet + sjukhem 40 4 10 13 33 21 53 2 5 Summa 202 78 39 54 27 55 27 15 7

andningsorganen huvuddiagnos och för 25 patienter bidiagnos. 8 patienter hade opreciserad diagnos och resterande 23 patienter fördelade sig på ett flertal andra diagnoser(tabell 1). För vissa sammanställningar har patienterna indelats i 3 grupper efter huvuddiagnoserna: malign tumörsjukdom,sjukdom i cirkulations- och andningsorganen samt övriga sjukdomar, varvid patient- grupperna uppgår till 95, 75 och 31 patienter.

För 97 patienter (48 %) har flera diagnoser ställts och 20 patienter (10 %) hade 3 eller flera diagnoser. Detta förekom framför allt inom långtidsvården. En översikt över dödsorsaker ges i kapitel 1.

1 tabell 2 redovisas hur lång tid före dödsfallet huvuddiagnosen varit ställd. För 78 patienter (39 %) ställdes diagnosen under de sista 2 månaderna. Ca

Tabell 3 Patienternas symtom sista veckan (183 patienter) och sista dygnet (202 patienter)

Symtom Sista veckan Sista dygnet

Patienter med Grad/ typ Patienter med Grad/ typ symtom symtom

Antal % 1 2 3 Antal % 1 2 3 Smärta 130 71 14 45 71 136 67 12 36 88 Illamående 95 52 33 35 27 94 47 27 33 34 Andnöd 108 59 8 47 53 140 69 12 40 88 Oro 133 73 30 54 49 122 60 24 40 58

(ångest, depression)

Sömnbesvär 83 45 19 35 29 64 32 12 26 26 Matthet 175 96 11 24 140 195 97 4 8 183 Feber 102 56 29 29 24 112 55 23 48 41 Först 104 57 27 38 39 1 13 56 27 42 44 Avför. besvär 96 52 32 28 36 80 40 28 18 34 Trycksår 50 27 24 26 — 54 27 27 27 —

Andra besvär 88 48 — — — 81 40 _ _ _

• Sida 27
•  Original

60 % av Serafimerlasarettets patienter hade sin diagnos känd mindre än 2 månader medan Radiumhemmets och långtidsvårdens patienteri ca 50 % av fallen hade haft sin diagnos i över ett år.

4 Vilka besvär led patienterna av?

Läkarna och sjuksköterskorna tillfrågades om patienterna hade något eller några av följande symtom och i vilken svårighetsgrad: smärta, illamående, and nöd, psykiska besvär (oro, ångest eller depression), Sömnbesvär, matthet, feber, törst, trycksår och avföringsbesvär eller annat besvär (tabell 3).

För sista veckan redovisas 183 patienter som sjukhusvårdades helt eller delvis under denna tid, dvs. veckan före sista levnadsdygnet. 130 patienter (71 %)besvärades av smärta under denna period — 71 patienter av mycket svår, 45 patienter av medelsvår och 14 av lättare smärta. Under sista levnadsdygnet med 202 redovisade patienter hade 136 patienter(67 %)besvär av smärta — 88 hade mycket svår smärta =narkotikakrävande symtom medan 36 patienter hade medelsvåra och 12 patienter lättare smärtor.

För illamående fick man lägre siffror—95 patienter(52 %)led av illamående under sista levnadsveckan och 94 under sista dygnet. Mycket svårt illamå- ende — definierat som besvär där medicinering ej kan göra patienten symtomfri — fanns hos 27 patienter resp. 34 patienter och medelsvårt illamående hos 35 patienter resp. 33 patienter.

Andnöd är i livets slutskede vanligt förekommande, plågsamt och svårbehandlat. Ofta medför andnöd ångest och oro eller ökar dessa symtom. Andnöd har för sista dygnet dock registrerats endast om besvären fanns under en längre tid och inte om andnöden tillkom omedelbart före dödsögonblicket. Mer än hälften av patienterna — 108 patienter (59 %) — hade under sista veckan besvär av andnöd, sista dygnet ökade antalet till 140 patienter (69 %). Mycket svår andnöd hade 53 patienter resp. 88 patienter och i medelsvår grad 47 resp. 40 patienter under sista veckan och sista dygnet.

Vid sidan av de kroppsliga symtomen har även tecken på psykiska lidanden hos patienterna registrerats — oro, ångest eller depression utan att särskilja dessa symtom. Hos 133 patienter(73 %) under sista veckan och 122 patienter (60 %) under sista dygnet fann man tecken till psykiska besvär —i svår och medelsvår grad hos 103 resp 98 patienter.

Sömnsvårigheter kan vara beroende av oro och ångest men kan också hänga samman med smärta, andra symtom eller upphävande av dyngsryt- men. Sömnbesvär har under sista veckan angivits för 83 patienter (45 %), för 29 patienter i sådan grad att sömnmedicin ej hjälpte.

Trötthet och matthet är vanliga symtom vid svår sjukdom. Nästan alla patienterna — 175 under sista veckan och 195 patienter under sista dygnet — har angivits vara besvärade härav, de flesta i uttalad grad.

Feber hänger ofta samman med infektioner som sängbundna och medtagna patienter drabbas av. Feber har angivits för 102 patienter (56 %) under sista veckan och för 112 patienter (55 %) under sista dygnet. Under sista dygnet hade 41 patienter hög feber (över 39”).

Även personalens uppfattning om patienternas lidande av törst har

• Sida 28
•  Original

Tabell 4 Symtom (sista veckan) i relation till diagnosgrupp

Huvuddiagnos Antal Patienter med symtom

pati-

enter Smärta Illamående Andnöd Feber Oro

Antal % Antal % Antal % Antal % Antal %

Tumörsjukdomar 89 78 88 62 70 50 56 43 48 69 78 Cirkulations- och lungsjuk- domar 65 33 51 21 32 46 71 42 65 47 72 Övriga 29 19 66 12 41 12 41 17 59 17 59 Summa 183 130 71 95 52 108 59 102 56 133 73

registrerats. Törst kan bero på feber men också på orkeslöshet. Muntorrhet kan också vara ett symtom framkallat av vissa farmaka. 104 patienter (57 %) resp. 113 led av törst, de flesta av medelsvår och svår törst (tabell 3).

Avföringsbesvär hari tabell 3 uppdelats i 3 typer: förstoppning, diarré och avföringsinkontinens. Ca hälften av patienterna hade något av dessa besvär.

Trycksår förekommer ofta hos sängbundna, svårt sjuka eller gamla patienter. Hos 24 patienter förekom hudrodnad och hos 26 sårbildning under sista veckan.

Förutom dessa 10 symtom hade man möjlighet att redovisa ännu ett symtom för varje patient och för 88 patienter var detta aktuellt. Vanligast var hosta och slembildning, urinbesvär, pareser och sväljningsbesvär. De oftast förekommande besvären hos patienterna under deras sista tid var således matthet, andnöd, smärta, oro, ångest eller depression, törst och feber, avföringsbesvär och Sömnbesvär. Många av dessa symtom behandlades —om än med varierande effekt (tabell 13). Ingen patient var utan symtom och många hade ett flertal besvär—således hade 118 patienter(60 %) mellan 5 och

Tabell 5 Symtom (sista veckan) i relation till ålder

Ålder Antal Patienter med symtom pati- enter Smärta lllamående Andnöd Feber Oro Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % —49 13 13 100 8 62 5 38 8 62 12 92 50—59 22 19 86 16 73 17 77 13 59 21 95 60—69 37 27 73 21 57 25 68 17 46 27 73 70—79 60 40 67 34 57 38 63 36 60 42 70 80— 51 31 61 16 32 23 45 28 55 31 61

Summa 183 130 71 95 52 108 59 102 56 133 73

• Sida 29
•  Original

8 symtom och 32 patienter hade 9 eller flera symtom (ej redovisat i tabell).

Symtomen smärta, illamående, andnöd, feber samt oro/ångest har ställts mot patienternas huvuddiagnoser(tabell 4). Det synes som om patienter med tumörsjukdom något oftare än övriga hade besvär av smärta och illamående. Andnöd var vanligare vid cirkulations- och respirationsorganens sjukdomar medan grupperna inte skilde sig vad gällde feber och oro.

Samma symtom har ställts mot ålder (tabell 5). Smärta och oro tycks förekomma i större utsträckning hos yngre patienter men finns även hos gamla i 60—70 % av fallen. Övriga symtom är till synesjämnt fördelade över åldersklasserna.

5 Patienternas medvetandegrad

Patienternas medvetandegrad har bedömts av sjuksköterskorna efter skalan medvetslös — somnolent — desorienterad (förvirrad) — vid klart medvetande. Helt eller delvis har kunnat anges och även kombinationer av olika tillstånd (tabell 6).

Helt medvetslösa var 15 patienter(8 %) under sista levnadsveckan — under sista dygnet gällde detta 48 patienter (24 %) (tabell 6). Vid klart medvetande

Tabell 6 Medvetandegrad

Institution Antal Helt klar Delvis klar, Ej klar Helt med- patienter delvis des- desorienterad, vetslös orienterad somnolent o/e somnolent eller delvis o/e medvetslös medvetslös

Antal % Antal % Antal % Antal %

Sista veckan

Sera/imerlasarettet

Kirurgisk klinik 30 9 30 16 53 4 13 1 3 Medicinsk klinik 67 25 37 18 27 16 24 8 12

Radiumhemmet 46 24 52 13 28 8 17 1 2

Kungsgärdet + sjukhem 40 11 28 11 28 13 33 5 12 183 69 38 58 32 41 22 15 8

Sista dygnet

Serafimerlasarettet

Kirurgisk klinik 34 8 24 14 41 8 24 4 12 Medicinsk klinik 79 15 19 20 25 21 27 23 29

Radiumhemmet 49 14 29 13 27 14 29 8 16

Kungsgärdct + Sjukhem 40 6 15 10 25 11 28 13 33

Summa 202 43 21 57 28 54 27 48 24

• Sida 30
•  Original

var 69 patienter (38 %) och delvis klara ytterligare 58 (32 %) under sista veckan. Under sista dygnet var 43 patienter helt och 57 patienter delvis klara (sammanlagt 49 %).

6 Patienternas förmåga att ”klara sig själva”

Patienternas autonomi — förmåga att klara sig själva i det dagliga livets funktioner — komma ur sängen, äta, klä sig och sköta sin personliga hygien är ofta starkt begränsad under den sista tiden i livet. Man förlorar sitt oberoende och är hänvisad till personalen för hjälp med den basala omvårdnaden.

Den uttalade mattheten och mångfalden av symtom och handikapp medförde att de flesta av patienterna under sista veckan var helt eller delvis sängbundna. Under sista dygnet var 177 patienter (88 %) bundna till sängen, medan 25 patienter (13 %) var helt eller delvis uppe. I detta ingår också patienter med mycket kort vårdtid, från några timmar till ett dygn (tabell 7).

I tabell 7 redovisas även patienternas behov av hjälp med klädsel, personlig hygien och mat. Ett litet antal patienter — sjunkande fram till sista dygnet klarade sig helt själva under vårdtiden. En del patienter kunde äta utan hjälp men det stora flertalet (80—90 %) behövde hjälp av personalen. Största behovet av hjälp hade långtidsvårdens patienter. Handikapp i form av rörelsehinder, nedsatt talförmåga, syn eller hörsel fanns hos många patienter, 35 % av patienterna var rörelsehindrade på grund av förlamning eller ledbesvär, 24 % hade nedsatt talförmåga, 12 % hade starkt nedsatt syn och 13 % starkt nedsatt hörsel (ej tabell).

10 Lindrande behandling

En stor del av den terapeutiska aktiviteten var inriktad på att lindra patienternas symtom. Här har särskilt behandlingen av smärta, illamående, andnöd och oro-ångest-depression studerats och för varje symtom har 9 behandlingstyper registrerats från patientjournalen (se fotnot tabell 13). Effekten av behandlingen har bedömts av sjuksköterskan (tabell 14). Under sista levnadsveckan hade 130 patienter besvär av smärtor — 71 patienter i mycket svår och 45 patienter i medelsvår grad. Nästan alla — 128 patienter har fått någon form av smärtlindrande behandling (tabell 13). Den vanligaste behandlingstypen var injektioner med narkotiska preparat "vid behov”, med eller utan tillägg av potentierande medel: 79 patienter har fått denna typ av behandling. En mindre grupp — 34 patienter — har fått icke- narkotiska preparat antingen vid behov eller regelbundet. Endast 8 patienter

• Sida 36
•  Original

har fått behandling med narkotiska medel i injektion med regelbundna intervaller, vilket alltmer anses som det farmakologiskt och psykologiskt mest effektiva. Dessutom har 2 patienter fått kontinuerligt dropp med narkotiska och lugnande medel (s. k. lytisk cocktail) i smärtstillande syfte.

Under sista dygnet fick 125 patienter av 136 med smärtor lindrande behandling. Även här var vid-behovs-ordination av narkotiska medel, ofta i kombination med potentierande medel, den vanligaste: 100 patienter har fått denna behandlingstyp. 9 patienter har fått injektioner med narkotika med regelbundna intervaller och 3 patienter har haft dropp med smärtstillande medel.

Smärtlindringen har för 42 resp. 47 patienter bedömts som god, för 56 resp. 62 som tillfredsställande och för 11 pat. som dålig. I några fall har sjuksköterskan inte ansett sig kunna bedöma effekten i efterhand (tabell 14).

Illamående har registrerats hos ett mindre antal patienter — 95 för sista veckan och 94 patienter sista dygnet och i mycket svår och medelsvår grad för 62 resp. 67 patienter. Behandling har givits till 41 patienter under sista veckan och 31 under sista dygnet. En stor del av patienterna har således varit utan behandling riktad mot detta symtom. Vanligaste behandlingstypen var antihistaminer eller neuroleptika i tablett— eller suppositorieform: 15 patienter fick detta under sista levnadsveckan, 10 patienter har fått dessa preparat i injektion och 7 patienter (8 under sista dygnet) har haft ventrikelsond på grund av kräkningar.

Effekten av behandlingen har i 27 resp. 28 fall bedömts som god eller tillfredsställande och i resten av fallen som dålig (tabell 14). För några patienter tycks en icke-specifik behandling ha bedömts som inriktad mot illamående.

Besvär av andnöd var aktuellt för många patienter — 108 patienter under sista veckan och 140 under sista dygnet — för de flesta i mycket svår och medelsvår grad (tabell 13). Behandling fick 103 resp. 128 patienter. Den

Tabell 14 Värdering av symtomlindrande behandling

Symtom

Sista veckan Smärta Illamående Andnöd Oro

Sista dygnet Smärta Illamående Andnöd Oro

Antal patien- Antal patien- Sjuksköterskornas bedömning av ter med ter som effekten av behandlingen resp. symtom fått behand- ling för God Tillfreds- Dålig Kan ej resp. symtom ställande bedömas 130 128 42 56 11 19 95 48 4 23 21 0 108 103 11 56 22 14 133 117 16 48 24 29 136 125 47 62 11 5 94 51 7 21 23 0 140 128 13 64 42 9 122 117 22 49 23 23

• Sida 37
•  Original

vanligaste behandlingen av andnöd var— i ca 50 % av fallen —en kombination av syrgas, narkotika och bronkvidgande medel, diuretika eller corticosteroi- der. Enbart syrgas fick 12 resp. 21 patienter.

Behandlingen av andnöd ansågs särskilt under sista dygnet ge dålig effekt (tabell 14). Under sista levnadsveckan var effekten god eller tillfredsställande för 67 patienter och under sista dygnet för 77 patienter.

Oro, ångest eller depression fanns hos 133 patienter under sista veckan och hos 122 under sista dygnet, hos de flesta i svår eller medelsvår grad. Behandling gavs i 90—95 % av fallen och oftast i form av lugnande medel i tablettform eller injektionsform: 80 patienter fick detta. Narkotika i lugnande syfte fick 37 patienter under sista veckan och 58 patienter under sista dygnet. Effekten har bedömts som god och tillfredsställande för 64 resp. 71 patienter och dålig för 23—24 patienter, men även här förekommer ett bortfall, där effekten inte gick att uppskatta i efterhand (tabell 14).

3 Vårdmiljö och omvårdnad

1 Inledning

I detta kapitel redovisas de yttre omständigheterna omkring patienternas sista levnadsvecka och den basala omvårdnaden. Hur såg den yttre miljön ut omkring döende patienter? På vilken typ av vårdavdelning och typ av vårdrum vårdades patienten? 1 hur stor utsträckning användes avancerad teknisk utrustning i vården av döende? Vad ingick i den basala omvårdnaden och hur intensiv var den?

De döende patienterna är på grund av sitt påverkade tillstånd och mängden av sjukdomssymtom hänvisade till personalen för hjälp med de fundamen- tala mänskliga behoven. Den basala omvårdnaden ären viktig delav vården — att ligga skönt, att vara ren, att få hjälp med att sköta sina naturbehov — och innebär också en grund för den kontakt patienten har med andra människor under sin sista tid.

Redovisningen av omvårdnadssituationen kompletteras med fallbeskriv- ningar för att ge ett mer levande intryck av hur situationen för en döende patient ter sig. På detta sätt kan den basala omvårdnaden ses i relation till såväl patientens sjukdomssymtom och den medicinska behandlingen (kapitel 2), som till den sociala situationen (kapitel 4) och de inblandades attityder till vården (kapitel 5).

2 Metodik

De yttre omständigheterna omkring vården under sista levnadsveckan har kartlagts genom frågor till de sjuksköterskor som vårdat patienterna. Vidare har sjuksköterskorna intervjuats om förekomst av teknisk övervakning och av åtgärder som kan hänföras till den basala omvårdnaden. Frågorna i detta avsnitt var okomplicerade och vållade inga problem vid intervjuandet eller vid redovisningen. Patientens behov och därmed omvårdnaden skiftar ofta från dag till dag och därför har som svarsalternativ "helt” och ”delvis” använts. ”Delvis” betyder i detta sammanhang omvårdnad som givits under en delav perioden, av och till eller som bistånd till patienter som delvis klarat sig själva. Sista veckan avser även här de sju dagar som föregick sista levnadsdygnet.

• Sida 42
•  Original

Tabell 1 Typ av vårdavdelning där patienterna avled

Institution Antal Allmän lntensivvårds- Hjärtinfarkt— Intagnings- patienter avdelning avdelning avdelning avdelning Antal % Antal % Antal % Antal % Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 34 28 82 5 15 0 1 3 Medicinsk klinik 79 59 75 7 9 11 14 2 3 Radiumhemmet 49 47 96 2 4 0 0 Kungsgärdet + sjukhem 40 40 100 0 0 0 Summa 202 174 87 14 7 11 5 3 2

3 Var vårdades de döende patienterna?

Av de 202 patienterna inkom 56 patienter(27 %) under sista levnadsveckan — några av dessa från annat sjukhus (kapitel 1).

Av sammanställningen i tabell 1 framgår att flertalet av patienterna i studien avled på allmän vårdavdelning, detta gäller 174 patienter (87 %). 14 patienter (7 %) avled på intensivvårdsavdelning och 11 patienter (5 %) på specialavdelning för hjärtsjukdomar, s. k. hjärtinfarktavdelning. Tre patienter avled på intagningsavdelning i anslutning till akutmottagning.

Vilken typ av vårdrum patienterna vårdades i under den sista levnads- veckan framgår av tabell 2. Denna visar att under sista levnadsveckan vårdades 90 (49 %) patienter i en-patientrum och ytterligare 12 patienter (17 %) vårdades ensamma i flerpatientrum. Dessutom vårdades 3 patienter under huvuddelen av sin sista levnadsvecka i ett behandlingsrum eller annan lokal. Tillsammans med andra patienter låg 78 patienter (43 %).

Tabell 2 Typ av vårdrum för patienterna den sista levnadsveckan

Institution Antal 1-patient- 2-patient- Fler- Ensam på fler- Annan patienter rum rum patientrum patientrum lokal

Antal % Antal % Antal % Antal % Antal %

Serahmerlasarettet

Kirurgisk klinik 30 16 53 5 17 8 27 1 3 0 Medicinsk klinik 67 32 47 10 15 19 29 3 5 3 5

Radiumhemmet 46 17 37 4 9 17 37 8 17 0

Kungsgärdet

+ sjukhem 40 25 63 4 10 11 28 0 0

___—M_—

Summa 183 90 49 23 13 55 30 12 7 3 2

• Sida 43
•  Original

Tabell 3 Typ av vårdrum för patienterna under sista levnadsdygnet och i dödsögonblicket”

Typ av vårdrum Serafimerlasarettet Radiumhemmet Kungsgärdet + Summa -—-——-—— sjukhem Kirurgisk klinik Medicinsk klinik

Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % ] -patientrum sista dygnet 20 59 47 59 24 40 31 78 122 60 dödsögonblicket 21 62 47 59 24 40 31 78 123 61 2-patientrum sista dygnet 5 15 9 12 4 3 3 8 21 10 dödsögonblicket 3 9 6 3 3 6 3 8 15 7 Flerpatientrum sista dygnet 5 15 13 17 5 10 5 13 28 14 dödsögonblicket 1 3 5 6 2 4 2 3 10 5 Ensam på,/ler- patientrum sista dygnet 4 12 3 4 16 35 0 23 11 dödsögonblicket 6 18 4 5 18 38 0 28 14 Behandlingsrum sista dygnet 0 6 8 0 0 6 3 dödsögonblicket 1 3 13 17 1 2 2 5 17 8 Annan lokal sista dygnet 0 1 1 0 1 3 2 1 dödsögonblicket 2 6 4 5 1 2 2 5 9

a Antal patienter på resp. institution framgår av tabell 1.

Var vårdades patienten under sista dygnet och i dödsögonblicket? Sista levnadsdygnet låg 145 patienter (70 %) i en-patientrum eller ensamma i flerpatientrum. 8 patienter (4 %)vårdades i behandlingsrum eller annan lokal som framgår av tabell 3.

151 patienter (75 %) låg i dödsögonblicket antingen i en-patientrum eller ensamma på flerpatientrum. 26 (13 %) patienter avled i behandlingsrum eller annan lokal och 25 patienter (12 %) avled i närvaro av andra patienter (tabell 3). Fram till dödsögonblicket gjordes alltså omflyttningar så att de döende patienterna och deras anhöriga fick avskildhet. Antingen skedde detta genom att patienten fick ett en-patientrum, flyttades till behandlingsrum, samtals- rum, korridor eller dylikt eller i bland genom att medpatienter flyttades ut ur salen.

4 EKG-övervakning och respiratorvård av döende patienter

Teknisk övervakning har förekommit i form av kontinuerlig övervakning av hjärtrytmen med EKG eller telemetri. 15 patienter (8 %) hade sådan övervakning under en stor del av sin sista levnadsvecka och 22 patienter (10 %) under sitt sista levnadsdygn, samtliga på Serafimerlasarettet (tabell 4).

• Sida 44
•  Original

Tabell 5 Andningshjälp

Institution

Serahmer/asarettet Kirurgisk klinik Medicinsk klinik Radiumhemmet

K ungsgärdet + sjukhem

Summa

Tabell 4 Teknisk övervakning

Institution

Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik Medicinsk klinik

Radiumhemmet

Kungsgärdet + sjukhem

Summa

Sista levnadsveckan

Sista levnadsdygnet

Totalt Patienter med antal övervakning patienter Antal %

30 3 10 67 12 18

46 0

40 0 183 15 8

Totalt Patienter med antal övervakning patienter Antal % 34 3 9 79 19 24 49 0 40 0 202 22 10

I respirator vårdades under sista veckan 10 patienter (6 %) och under sista dygnet 9 patienter (5 %), som framgår av tabell 5. Bland dessa var 2 patienter från Radiumhemmet som vårdades på intensivvårdsavdelning efter opera- tion, de övriga patienterna hörde till Serafimerlasarettet. Inga av långtidsvår- dens 40 patienter övervakades tekniskt eller vårdades i respirator under den sista levnadsveckan eller sista levnadsdygnet.

Medan respiratorvård ges i livsuppehållande syfte räknas syrgasbehandling vanligen till de symtomlindrande åtgärderna. Syrgas tillförs genom en kateter i näsan eller en mask över näsa och mun. Denna typ av andningshjälp fick 53 patienter (29 %) under sista levnadsveckan medan 82 patienter (41 %) fick sådan behandling under sista dygnet (tabell 5).

Antal patienter

30 67

Sista levnadsveckan Antal Sista levnadsdygnet patienter

Respirator Syrgas Respirator Syrgas

Antal % Antal % Antal % Antal % 2 7 4 14 34 3 9 4 12 7 10 21 31 79 5 6 39 49 l 2 10 22 49 1 2 l 1 22 0 18 45 40 0 28 70

10 6 53 29 202 9 5 82 41

• Sida 45
•  Original

Tabell 6 a Vätske- och näringstillförsel sista levnadsveckan

Vätske- och Serafimerlasarettet Radium- Kungsgärdet Summa näringstillförsel ___—_— hemmet + sjukhem

Kirurgisk Medicinsk klinik klinik

Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Äta/dricka själv 12 40 21 31 13 28 6 16 52 29 Matning 5 17 15 23 7 15 37 38 21 Sondmatning 0 7 11 1 2 3 8 11 6 Vätske- och närings- "tillförsel i dropp 10 33 13 17 11 24 3 8 37 19 Ata själv/matning + dropp 3 10 11 17 18 40 13 31 45 25

Summa 30 67 46 40 183

5 Vätske- och näringstillförsel

Under sin sista levnadsvecka kunde 50 % av patienterna få vätska och näring genom att äta eller dricka själva eller genom att de fick hjälp med matning av personalen (tabell 6).

Fram till sista dygnet minskade antalet patienter som kunde försörjas på detta sätt. Sammanlagt 33 % av patienterna kunde dricka själva eller matas sista dygnet. Ett fåtal av patienterna sondmatades, 11 patienter (6 %) under sista levnadsveckan och 13 patienter(6 %)under sista dygnet. Knappt hälften av patienterna (44 %) fick under sista levnadsveckan vätskeinfusion (intra- venöst eller subkutant), av dessa kunde drygt hälften dessutom äta eller dricka något själva. Sista levnadsdygnet ökade andelen av patienter som fick

Tabell 6 b Vätske- och näringstillförsel sista levnadsdygnet

Vätske- och Serafimerlasarettet Radium- Kungsgärdet Summa näringstillförsel _ hemmet + sjukhem Kirurgisk Medicinsk klinik klinik Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Äta/dricka själv 10 31 10 13 4 8 2 5 25 12 Matning 8 25 18 24 2 4 14 35 41 21 Sondmatning 0 10 13 0 3 8 13 6 Vätske- och närings- tillförsel i dropp 15 45 29 38 32 67 13 30 91 45 Äta själv/matning + dropp 1 3 12 13 10 21 2 5 25 12 Ingen vätske- eller näringstillförsel 0 0 1 2 6 16 7 3

Su mma 34 79 49 40 202

• Sida 46
•  Original

vätskeinfusion till 116 patienter (57 %), av dessa kunde 25 patienter (12 %) även dricka själva eller dricka med hjälp. 7 patienter fick under sista levnadsdygnet ingen närings- eller vätsketillförsel, 6 av dessa vårdades på långtidsvården. Vätskeinfusion är ofta en livsuppehållande åtgärd, men har också en plats bland de symtomlindrade åtgärderna för att lindra törst (kapitel 2).

Långvårdens patienter fick i stor utsträckning näring och vätska genom matning, medan andelen som fick vätska eller näringstillförsel genom dropp var relativt liten (35 % sista dygnet). Våra resultat talar för att man som regel tillför patienten vätska/ näring och att detta intensifieras mot det sista levnadsdygnet. 1 enstaka fall har man dock avstått från all form av vätska/ näringstillförsel (tab 6 a + b).

Tabell 7 a Basal omvårdnad sista levnadsveckan

Institution Antal Omvårdnadsåtgärder patienter Trycksårs- Helav- Spritav- Speciell profylax tvättning tvättning munvård Antal % Antal % Antal % Antal % Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 30 26 87 21 70 12 40 14 47 Medicinsk klinik 67 52 78 50 75 25 37 43 64 Radiumhemmet 46 28 61 34 74 21 46 24 52 Kungsgärdet +sjukhem 40 37 93 30 75 19 48 29 72 Summa 183 143 78 135 74 77 42 110 60

Tabell 7 b Basal omvårdnad, sista levnadsdygnet

Institutioner Antal Omvårdnadsåtgärder patienter Trycksårs- Helav- Spritav— Speciell profylax tvättning tvättning munvård Antal % Antal % Antal % Antal % Sera/imerlasarettet Kirurgisk klinik 34 28 82 17 50 10 29 19 56 Medicinsk klinik 79 65 82 42 53 26 33 57 72 Radiumhemmet 49 31 63 31 63 23 47 30 61 Kungsgärdet +sjukhem 40 38 95 23 58 13 33 32 80

Summa 202 162 80 113 56 72 36 138 68

• Sida 47
•  Original

6 Fysisk omvårdnad

Förutom de självklara dagliga åtgärderna som bäddning och hjälp med personlig hygien — åtgärder som återkommer flera gånger under varje dygn — har många av de döende patienterna behov av ytterligare omvårdnad som t. ex. trycksårsprofylax, helavtvättning, spritavtvättning, speciell munvård, broncheatoalett, såromläggning, skötsel av urinvägskateter (KAD) etc. Förekomsten av dessa omvårdnadsåtgärder framgår för sista levnadsveckan och för sista dygnet av tabell 7 a + b.

Förebyggande vård mot trycksår innebär tvättning, massage och insmörj- ning av utsatta kroppsdelar samt vändning av sängbundna patienter enligt ett speciellt schema. Ca 80 % av patienterna har under sista levnadsveckan fått sådan trycksårsprofylax, tabell 7 a. Ca 75 % av patienterna har fått hjälp med

Bronkeal- Sårom- KAD Colostomi Övrigt toalett läggning eller likn.

Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % 5 16 15 50 19 63 6 20 6 23 21 34 13 19 41 59 0 10 15 8 17 7 15 24 52 3 7 23 50 14 35 19 48 29 73 2 5 6 15 48 26 54 30 113 61 11 6 45 24 Bronkeal- Sårom- KAD Colostomi Övrigt toalett läggning eller likn.

Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % 8 24 14 41 19 56 6 18 8 24 27 34 16 20 57 71 0 _25 31 16 33 6 12 30 61 3 6 20 40 13 33 18 45 29 73 2 5 6 15

64 32 54 27 135 66 11 5 59 28

• Sida 48
•  Original

helavtvättning, vilket ersätter bad för sängbundna patienter. Spritavtvättning (baddning med sprithaltig vätska över större delen av kroppen) vidtas som febernedsättande och lindrande åtgärd för patienter med hög feber. Sådan har förekommit för ca 40 % av patienterna. Svårt sjuka patienter lider av torra och spruckna läppar, uttorkad munslemhinna och muninfektioner och behöver därför extra omsorg från personalens sida i form av speciell munvård, vilket 60 % av patienterna har fått under sista veckan och ca 70 % under sista levnadsdygnet. Många patienter har också besvär av slembildning i luftvä- garna och bronkealtoalett (sugning av slem från luftvägarna) kan bli nödvändig. 1 den studerade patientgruppen har ca 30 % av patienterna fått denna form av omvårdnad. Ca 30 % av patienterna hade sår som krävde omläggningar, vanligen ett par gånger dagligen, tabell 7 a. Mellan 60 och 70 % av patienterna hade under sin sista tid urinvägskateter. Majoriteten av

Tabell 8 Sjukgymnastbehandling

Institution Sista levnadsveckan Antal Rörelse- Andnings- Mobilise- patienter terapi gymnastik ring Antal % Antal % Antal % Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 30 9 28 13 43 11 37 Medicinsk klinik 67 28 42 38 57 13 19 Radiumhemmet 46 4 9 9 20 l 2 Kungsgärdet + sjukhem 40 4 10 5 13 3 8 Summa 183 45 24 65 36 28 15

Tabell 9 Antal typer av omvårdnad som patienterna fick under sista levnadsveckan

Institution Antal Antal omvårdnadsåtgärder patienter

0 1—2 3—5

Antal % Antal % Antal % Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 30 0 4 13 7 23 Medicinsk klinik 67 4 6 6 9 11 16 Radiumhemmet 46 1 2 7 15 13 28 Kungsgärdet + sjukhem 40 0 2 5 8 20

Summa 183 5 3 19 10 39 21

• Sida 49
•  Original

patienterna (61 %) hade kateter under större delen av sista levnadsveckan, ytterligare några fick det under sista levnadsdygnet. 11 patienter (6 %) hade colostomi (uppläggning av tarmen till bukväggen) eller liknande vilket kräver speciella omvårdnadsåtgärder. För omkring en fjärdedel av patienterna registrerades ytterligare en omvårdnadsåtgärd. De vanligaste var skötsel av ventrikelsond, dränage, subclaviakateter samt blåssköljning.

Andelen patienter som fått dessa olika typer av omvårdnad skiljer sig mycket lite mellan de olika sjukvårdsinstitutionerna. Det är ej heller några klara skillnader mellan sista veckan (jfr tabell 7 a) och sista dygnet (tabell 7 b); inga av dessa åtgärder tycks avbrytas då patienten närmar sig döden.

Vid sidan av de ovan nämnda omvårdnadsåtgärderna som utförs av avdelningspersonalen eller av extra personal (patientvak eller "extravak'”), presenteras i tabell 8 de omvårdnadsåtgärder som utfördes av sjukgymnaster. Dessa omvårdnadsåtgärder kan dels vara en fortsättning av tidigare inledd

Sista levnadsdygnet

Antal Rörelse- Andnings- Mobilise- patienter terapi gymnastik ring Antal % Antal % Antal % 34 2 6 1 3 5 15 79 16 20 29 37 3 4 49 0 6 12 0 40 3 8 2 5 0 202 21 10 38 19 8 4 6—10 11—16 Median Antal % Antal % 15 50 4 13 6.8 40 60 6 9 7,0 23 50 2 4 5,9 30 75 0 7,1 108 59 12 7 6,8

• Sida 50
•  Original

behandling men är också åtgärder som kan sättas in för att hjälpa patienten i ett skede då han är sängbunden. Av tabell 8 framgår att 45 patienter (24 %) fick rörelseterapi under sista veckan och för många patienter avslutades denna behandling före sista dygnet. 65 patienter (36 %) fick andningsgym- nastik under sista veckan, denna typ av behandling avtog också sista dygnet. Sjukgymnastikbehandling syftande till mobilisering och/eller aktivering av patienter gavs i 28 fall (15 %) under sista veckan och i 8 fall (4 %) sista

dygnet. För att belysa hur omfattande omvårdnaden av döende patienter är har antalet olika omvårdnadsåtgärder registrerats för varje patient under dennes sista vecka. Dessa omvårdnadsåtgärder täcker allt från respiratorvård, syrgasbehandling, näringstillförsel över de olika basala omvårdnadsåtgär- derna till Sjukgymnastbehandling men tar ej med daglig rutinmässig vård. Av sammanställningen i tabell 9 framgår fördelningen av antalet olika typer av omvårdnadsåtgärder (totalt 16 olika) för varje patient, Den vanligaste situationen är att patienten har fått 6—10 olika omvårdnadsåtgärder under sista veckan, detta gäller ca 60 % av patienterna. För 3 % av patienterna har ej registrerats någon av de upptagna omvårdnadsåtgärderna, vilket innebär att dessa patienter klarat sig själva i stor utsträckning. Av medianvärdet 6,8 framgår att hälften av patienterna fått 7 eller färre och hälften har fått 7 eller fler olika typer av omvårdnadsåtgärder (tabell 9).

7 Fallbeskrivningar

För att levandegöra hur omvårdnadssituationen för döende patienter ser ut beskriver vi en patient från var och en av de olika sjukvårdsinstitutio- nerna.

Den patient som representerar kirurgkliniken är en 65-årig sjukpensio- nerad man. Han var gift och hade tre vuxna barn, vilkas bostadsort ej var känd för vårdpersonalen. Patienten inkom akut på grund av buksmärtor sedan ett halvt dygn. Han uppgav att han hade emfysem och astma sedan barndomen. Sedan ett par år besvär med smärtor från bröstet. Han hade sökt flera läkare utan att man hittat någon orsak till smärtorna. Han hade inte sjukhusvårdats de senaste åren. Enligt hustrun hade patienten skräck för cancer. Den senaste månaden hade patienten tilltagande smärtor och hade konsumerat stora mängder smärtstillande tabletter. Patienten insjuknade så plötsligt med smärtor i buken. Jourhavande läkare remitterade patienten till sjukhus och patienten lades in på intensivbehandlingsavdelning via akutmottagningen under misstanke om brustet magsår. På intensivvårdsbehandlingsavdel- ningen var patienten smärtpåverkad, låg hopkrupen och klagade över smärtor, framför allt i bröstet.

Buköversiktsröntgen visade brustet magsår och lungröntgen visade en högersidig lungtumör och en revbensmetastas. Patienten bedömdes som inoperabel och man beslutade att enbart behandla patientens smärtor. Avdelningsläkaren informerade anhöriga om att patienten ej kunde opereras och de var införstådda med detta. Patienten vårdades bara ett dygn på sjukhuset innan han avled. Dödsorsaken var bukhinneinflammation. Under detta dygn var han delvis medvetslös och delvis vid klart medvetande. Han

• Sida 51
•  Original

var helt sängbunden och förmådde inte att sköta sig själv, varken beträffande näringsförsörjning eller personlig hygien. Patienten besvärades av svåra smärtor mot vilka han fick morfininjektioner ungefär en gång per timme. Dessutom gavs syrgas mot andnöd och lugnande medel mot oro och ångest. Enligt den intervjuade sjuksköterskan var effekten god av de åtgärder som vidtogs för att lindra patientens lidanden.

Patienten informerades inte om diagnosen men både den läkare och de sjuksköterskor som vårdade patienten under hans sista dygn uppfattade att patienten var helt medveten om sin allvarliga sjukdomssituation. Inga livsuppehållande åtgärder vidtogs. Det fanns en instruktion om att inte vidta återupplivningsåtgärder.

De intervjuade (läkare, sjuksköterska, sjukvårdsbiträde/undersköterska) bedömde att man inte drev alltför aktiv behandling av patienten i ett skede av hans liv då behandling inte längre var meningsfull. Man avstod från ytterligare åtgärder i form av kirurgiskt ingrepp, på grund av att ett sådant ingrepp enbart skulle förlänga patientens lidande enligt läkarens och sjuksköterskans uppfattning. Patienten fick under sitt enda vårddygn omvårdnad i form av speciell munvård, helavtvättning och profylax mot trycksår. Patienten fick intravenöst dropp och syrgas mot andnöden. Med hjälp av en ventrikelsond sköljdes magsäcken.

Ett "extravak" fanns hos patienten på hans dödsdag. Detta ”extravak” var en svensk som genomgått sjukvårdsbiträdeskurs och som hade arbetat flera år i sjukvård. 1 intervjuerna framkom att man ej hade haft samtalskontakt med patienten. De anhöriga hade telefonkontakt dels med avdelningens sjuksköterskor, dels med tjänstgörande läkare som även tog initiativ till att informera anhöriga om patientens allvarliga sjukdomstillstånd. Anhöriga besökte patienten och de var även närvarande i dödsögonblicket. Förutom de anhöriga var en undersköterska och ”extravaket” närvarande när patienten avled. De anhöriga vakade hos patienten men deltog inte i vården. De erbjöds förtäring men övernattning blev aldrig aktuell. Anhöriga tillfrågades om obduktion och de framställde önskemålet att patientens organ skulle doneras till anatomisk forskning.

Efter att patienten avlidit samtalade anhöriga med såväl ordinarie läkare som sjuksköterska och fick lugnande medel. Patientens död kom inte oväntat, varken för de anhöriga eller vårdpersonal. Någon kontakt mellan avdelningen och anhöriga efter dödsdagen förekom inte. Som helhet bedömde personalen (läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och sjukvårds- biträden) att man gjort vad som kunde göras för patienten från medicinsk, omvårdnadsmässig, social och psykologisk synpunkt.

Valet av patient på medicinska kliniken föll på följande fall: 75-årig pensionerad militär som tidigare haft blödande magsår och njursten samt tre hjärtinfarkter. Han vårdades vid dessa tillfällen på Serafimerlasa- rettet liksom år 1974 på grund av hjärtsvikt. År 1975 låg han på Karolinska sjukhuset för operation av lungcancer.

Patienten inkom akut efter plötsligt insjuknande med högersidig förlam- ning och talrubbning. Av undersökningen framgick att han drabbats av en förlamning sannolikt på grund av blödning eller blodpropp i hjärnan. Eventuellt hade patienten nyligen genomgått en hjärtinfarkt. Han utvecklade så småningom hjärtsvikt och lungödem, och hjärtstimulantia och urindri-

• Sida 52
•  Original

vande medel m. m. sattes in.

Patienten var under den sista levnadsveckan och de sista tjugofyra timmarna i livet helt klar i medvetandet som sjuksköterskorna uppfattade honom. Han var under hela vårdtiden, som uppgick till elva dagar, helt bunden till sängen. Han kunde varken äta själv eller sköta sin personliga hygien. Han hade urinvägskateter. På grund av sin förlamning hade han helt nedsatt rörelseförmåga och delvis nedsatt talfönnåga.

Patientens huvudsakliga besvär/lidanden var andnöden. Mot den gavs vätskedrivande och syrgas. Dock var effekten av dessa åtgärder dåliga enligt läkarens och sjuksköterskans bedömning. Vidare hade patienten feber och fick penicillin. Han visade under den sista levnadsveckan lätt oro och under sista levnadsdygnet kraftig oro och ångest, vilken man försökte dämpa med morfin och lugnande medel.

Vårdpersonalen bedömde att man inte påbörjade eller fortsatte behand- lingen av patienten i ett onödigt sent skede av livet. Inte heller fanns några diagnostiska och/eller terapeutiska åtgärder som man medvetet avstod ifrån i slutskedet av livet. I stort gjorde man, som vårdpersonalen upplevde det, från medicinsk, social, psykologisk och omvårdnadsmässig synpunkt det som kunde göras för patienten.

Patienten informerades av avdelningsläkaren under den sista levnads- veckan om sin diagnos. Även under sista dygnet talade läkaren med patienten om hans situation. Hustrun informerades av läkaren om patientens diagnos och prognos. Enligt sjuksköterskans uppfattning var patienten helt medveten om sin allvarliga situation medan läkaren ansåg att det var svårt att bedöma detta. På grund av talsvårigheterna förekom i övrigt mycket lite samtalskontakt.

Hustrun vakade hos patienten men hon deltog inte i vården av patienten. Under tiden på sjukhuset erbjöds hon förtäring av avdelningens personal.

Patienten hade inte extravak. Hustrun besökte honom dödsdagen cch hon var även närvarande i dödsögonblicket, tillsammans med sjuksköterska och en elev. Patienten framförde aldrig några speciella önskemål. Hustrun ville tre timmar före patientens död att man skulle ge patienten sömnmedel. Det framgår inte av journalen om hustruns önskan uppfylldes.

Patientens död kom inte oväntat för vare sig hustrun eller för vårdperso- nalen enligt sjuksköterskans uppfattning. Hustrun tillfrågades om obcu ktion och sådan företogs.

Efter dödsdagen förekom kontakt mellan patientens anhöriga och vård- personalen.

På grund av patientens dåliga prognos gjordes ingen B-sjukhusanmä- lan.

Radiumhemmets patienter representeras av en 57-årig man, gift, tre vuxna barn. Patienten kom till Radiumhemmet år 1973 på grund av svuILnad på halsen som visade sig vara metastaser från en elakartad tumör i svalget. Patienten fick strålbehandling och blev efter behandlingen symtomfri t'rån sin sjukdom men besvärades av torrhet i munnen. I maj 1975 recidiv i form av körtelsvullnad på halsen, behandling med cytostatika (cellgift) gavs polikli- niskt med utmärkt men kortvarig effekt. Successivt blev han försämrad. Patienten fick en annan typ av cytostatikabehandling som krävde inläggning under två dygn var fjortonde dag. Härvid låg han varje gång på samma

• Sida 53
•  Original

avdelning. [ september fick patienten buksmärtor som förbättrades efter cytostatikakur. På grund av uttalad matthet togs patienten in på vårdavdel- ningen där han sedan var kvar nio veckor innan han avled. Patientens tillstånd försämrades gradvis trots behandling med cytostatika, antibiotika och tappning av vätska från lungsäckarna. Avdelningspersonalen har angivit att patienten sista veckan var vid klart medvetande en stor del av tiden men dessemellan desorienterad. Han ansågs helt medveten om sitt allvarliga sjukdomstillstånd och önskade ofta tala med personalen om både sjukdomen och allmänna ämnen. Personalen ansåg att patienten var svårt plågad av smärtor, andnöd, matthet. sväljningssvårigheter samt oro och depression. Han fick behandling med ett narkotikapreparat i injektion ca tre gånger per dygn mot smärtor, syrgas, cortison samt sporadiska injektioner av bronkvid- gande medel samt pleuratappning mot andnöd och några injektioner av lugnande medel mot oro. Effekten av åtgärderna var tillfredsställande enligt de intervjuade. Under sista veckan fick patienten ej någon livsuppehållande eller livräddande behandling med undantag för en cytostatikainjektion. Man avstod från strålbehandling, som man övervägt på grund av de uttalade andningssvårigheterna. Man hade diskuterat möjligheterna att ytterligare behandla sjukdomen och bestämt sig för att avstå från alla aktiva åtgärder. Den intervjuade sjuksköterskan var osäker om behandlingen ändå varit för aktiv men bestämde sig för att den ej varit till patientens nackdel. Patientens familj framförde önskemål om att ej sätta in aktiv behandling — "hoppas han får dö snart”. Patienten själv bad personalen kalla dit hans familj.

Patienten vårdades sista veckan på ett en-patientrum. Han fick intravenös vätska hela denna tid och regelbunden omvårdnad i form av speciell munvård, sugningar av slem från luftrören, spritavtvättning mot feber, trycksårsprofylax med vändschema, syrgasluftning av trycksår, syrgas mot andnöd och skötsel av uridom.

Han begärde ej samtalskontakt med någon förutom sjukvårdspersonalen men blev uppsökt av en läkare från annan avdelning på sjukhuset för samtal, då han av avdelningsläkaren bedömdes ha behov av att få tala om sin svåra situation. Patienten hade ofta besök av sin familj som vakade hos honom de sista dygnen. De avlöstes ibland av ordinarie personal. ”Extravak” hade begärts men fanns ej att tillgå. Patientens anhöriga hade tät kontakt med avdelningens läkare och sjuksköterskor och var inställda på att patienten skulle avlida. De fick sova på avdelningen och fick mat där och efter dödsfallet som inträffade på natten talade de med en sjuksköterska och jourhavande läkare. De intervjuade (läkare och sjuksköterska) visste ej om anhöriga tillfrågades om obduktion men sådan företogs och visade uttalad spridning av tumörsjukdomen.

Långtidsvårdens patient representeras av en 86-årig man, f. d. lantbrukare och bosatt på ett ålderdomshem sedan några år, då han inte klarade sig ensam efter hustruns död. Hans enda anhöriga var en son bosatt i samma stad. 1 maj 1974 fick patienten ett brott på lårbenshalsen som opererades och han överfördes härefter till Kungsgärdets sjukhus, där han vårdades från juni 1974 till sin död i december 1975, således i 1 1/2 år. Han hade i huvudsak varit frisk tidigare men hörseln försämrades alltmer och i samband med olycks- fallet förekom en period av förvirring. Vid intagningen på Kungsgärdet uppfattades patienten som klar och redig men handikappad av sin dövhet.

• Sida 54
•  Original

Mobiliseringen gick dock mycket långsamt och han blev snabbt mera dement. På dagarna satt han stilla, lugn och glad i en stol men måste hjälpas med allt — fick tvättas och kläs på, matas och hade urinvägskateter. Under hela vårdtiden var patienten orolig och sömnlös på nätterna, vilket man inte lyckades komma till rätta med. I övrigt inskränkte den medicinska behand- lingen sig till digitalis och vätskedrivande i liten dos. I början av december 1975 fick patienten vid en lyftning ett brott i ena armbågen, och han opererades på Akademiska sjukhuset med ett litet ingrepp som gick komplikationsfritt. Han återkom till sin gamla avdelning dagen efter, smärtfri men litet tröttare och lugnare än vanligt. Man noterade också snabb, oregelbunden puls. Nästa förmiddag avled patienten lugnt och stilla utan att man hade uppmärksammat några nya symtom. Han låg hela tiden på ett vårdrum för fyra patienter och uppfattades inte vara döende. Dödsfallet kom överraskande för personalen och även för anhöriga. Sonen kunde underrättas först efter dödsfallet och kom då till sjukhuset där han talade med avdelningens sjuksköterska och läkare. Han hade besökt patienten några dagar tidigare. Några samtal har inte registrerats för denna patient. Persona- lens åsikt var att varken för mycket eller för litet hade gjorts för honom. Obduktion företogs ej.

8 Diskussion

Den fysiska miljön och den basala omvårdnaden är fundamentala faktorer i vården av döende. Att få avskildhet om man så önskar kan vara avgörande för hur den döende upplever sin sista tid.

I denna undersökning görs en grov beskrivning av de döende patienternas fysiska miljö och av den basala omvårdnad som kommit patienterna till del. Dessa förhållanden kan också ses som en grund för möjligheten till personlig kontakt mellan patienten och vårdpersonalen. För att ge läsaren en möjlighet att sätta in de praktiska förhållandena i ett individuellt sammanhang beskrivs fyra patienters vårdsituation.

Det stora flertalet av de patienter som ingick i studien, närmare 90 % , avled på allmän vårdavdelning, medan 25 patienter (ca 12 %) avled på någon form av intensivvårdsavdelning. Detta tyder på att vård av döende vanligen äger rum på allmän vårdavdelning och mera sällan i den tekniskt betonade miljö som en intensivvårdsavdelning utgör.

Vården på intensivvårdsavdelningar präglas av aktiv medicinsk behand- ling och är vanligen förbehållen patienter med god prognos. Denna typ av vårdavdelning präglas av att patientens vårdtid oftast är kort och personal- tätheten är hög. För de patienter som avled på intensivvårdsavdelning kännetecknades de sista dagarna av aktiv medicinsk behandling. Samman- lagt var 31 patienter (15 %) föremål för behandling med avancerad teknisk apparatur sista levnadsdygnet. Respiratorvårdade patienter är vanligen medvetslösa eller nedsövda medan EKG-övervakade patienter kan vara vakna men är bundna till sängen.

Det finns en stark tradition inom sjukvården att ordna avskildhet för den döende och dennes anhöriga. Vår undersökning visar att denna strävan finns hos personalen — patienterna flyttas under sin sista levnadsvecka från

• Sida 55
•  Original

flerpatientrum till ensamrum eller andra lokaler som ej är avsedda som vårdrum (behandlingsrum, korridorer, expeditioner etc.). Ca 30 % av studiens patienter tillbringade sin sista levnadsvecka, dvs. de sju dagarna före sista levnadsdygnet, på ett flerpatientrum medan 25 patienter (12 %) avled tillsammans med medpatienter. Ica 13 % av fallen flyttades patienten till en lokal som inte är avsedd som vårdrum för att där tillbringa sin sista tid. Dessutom fann vi att flerpatientrum ica 14 % av fallen utnyttjades som en- patientrum.

Att ordna avskildhet för den döende patienten uppfattas som ett ”måste” i sjukvården. Vissa sjukhus som inriktar sig enbart på vård av döende har frångått ensamrum. Då medpatientema på dessa sjukhus är helt införstådda med den döende patientens situation kan han ligga kvar på sin vårdplats i sin invanda sociala miljö. Anhöriga har möjlighet att vara hos patienten så mycket de vill och delta i vården av den döende anhörige (8).

I direktiven för utredningen om den aktuella omvårdnadssituationen för svårt sjuka patienter har poängterats vikten av att skaffa kunskap om i vilken omfattning den basala omvårdnaden av den döende patienten kan utgöra en bas för kontakt på ett mera mellanmänskligt plan. För att få en uppfattning om omfattningen av den basala omvårdnaden har vi gjon ett försök att redovisa de omvårdnadsåtgärder som en döende patient kan bli föremål för. Motivet för åtgärderna och värderingen av hur dessa åtgärder upplevdes av patienten går vi däremot inte in på.

Av den basala omvårdnaden har ett antal lätt igenkännbara åtgärder registrerats medan åtgärder som är rutinmässiga och "självklara" utelämnats. Ändå är dessa åtgärder — att bädda, att lägga kuddar till rätta, att avlasta tryck, att hålla fram vattenglaset, att torka pannan, att kamma håret, att byta skjortan, att öppna fönstret, att komma med bäcken, att hjälpa till toaletten — den typ av omvårdnad som kanske ger mest utrymme för personlig kontakt mellan patienten och vårdpersonalen. Allt detta är åtgärder som är mycket svåra att kartlägga i en studie. De åtgärder som genom studien varit möjliga att registrera är mer specifika åtgärder som hör hemma i den basala omvårdnaden och som utförs av sjuksköterskor, undersköterskor, sjukvårds- biträden och extravak. Studien visar att enbart av dessa mer specifika åtgärder flera olika typer utförs för flertalet svårt sjuka patienter — var och en av dem flera gånger per dygn. Av fördelningen i tabell 9 framgår att hälften av patienterna var föremål för sju eller fler sådana specifika omvårdnadsåtgärder medan endast fem patienter inte hade behov av dylik omvårdnad under sin sista levnadsvecka. Tillsammans med de ””självklara” omvårdnadsåtgär- derna som ingår i den dagliga vårdrutinen blir det således ett stort antal tillfällen varje dygn som vårdpersonalen sysselsätter sig med den svårt sjuke patienten. 1 vilken omfattning denna möjlighet till mellanmänsklig kontakt tillvaratas av vårdpersonalen kan vi däremot inte uttala oss om (jfr kapitel 4).

I studien har en grupp tekniskt behandlade eller övervakade patienter kunnat skiljas ut. Dessa patienter, ca 10 % av hela patientgruppen, har varit föremål för massiva medicinska och omvårdnadsmässiga insatser under sina sista levnadsdagar. Men även av de övriga har närmare 70 % haft vad som i dagligt tal betecknas ”slangar”, dvs. patienten har haft vätskeinfusion, ventrikelsond, urinvägskateter, syrgasbehandling etc. Målet för den basala

• Sida 56
•  Original

omvårdnaden och de mer specifika åtgärder som kan förekomma, exempelvis vändschema och ”slangar” av olika slag, skall givetvis vara att skapa bekvämlighet för patienten. I vissa fall har dock personalen i intervjun bedömt dessa åtgärder som alltför aktiva och i några fall har anhöriga eller patienten avböjt behandling som innebär applicering av ”slangar” (se kapitel 5, 10). Kan då mängden av ”slangar” bringas ner i vården av den svårt sjuke? På de sjukvårdsinstitutioner som specialiserat sig på vård av döende — en vård i vilken patientens bekvämlighet och livskvalitet står i fokus — förekommer praktiskt taget inte alls kateter, dropp, syrgas etc. I stället försöker man att i det längsta upprätthålla patientens autonomi och integritet (8). För att ge patienterna sådan vård krävs det betydande personella resurser. Men då det visar sig att drygt två tredjedelar av patienterna hade urinvägskateter och drygt hälften hade dropp och med hänsyn till att "slangar” i bland upplevs ovärdigt av patienten och anhöriga borde systematiska försök göras i avsikt att minska användningen av tekniska hjälpmedel i den terminala vården. »

• Sida 57
•  Original

4 Kommunikation personal — patienter — anhönga

1 Inledning

I detta kapitel redovisas ett försök att belysa vissa sociala och pyskologiska faktorer: kommunikationen mellan patienter, deras anhöriga och sjukvårds- personalen.

Vilka människor finns omkring patienterna under deras sista tid? Kommer anhöriga på besök? Deltar anhöriga i vården av den sjuke? Vakar de anhöriga hos patienten? Är anhöriga medvetna om patientens allvarliga sjukdomstill- stånd? Hinner man kontakta anhöriga innan patienten dör? Talar anhöriga och sjukvårdspersonalen med varandra? Vad tror personalen om patientens medvetenhet om situationens allvar? Detta är frågor som vi ställde oss vid uppläggningen av studien och som vi riktade till personalen efter patienternas död. Med valet av uppläggning kan vi dock endast ge en grov bild av den döendes situation i relation till andra människor.

Många patienter blir i slutskedet så svårt sjuka att de behöver personal hos sig kontinuerligt och ofta tillkallas extra personal vid sådana tillfällen. Denna personal brukar vanligen betecknas ”extravak”. Då dessa extravaks kompe- tens ofta diskuteras kartlades deras utbildning, sjukvårdserfarenhet m. m.

2 Metodik

Förekomst av anhöriga registrerades från journalen, kompletterat av munt- liga uppgifter från personalen. Besök till patienten har antecknats som ”ofta”, ”sällan” och ”aldrig”. Med ”ofta” avses tre och fler besök under sista veckan, ”sällan” avser två eller färre. Frågor om besök ställdes till både sjuksköterska och undersköterska/sjukvårdsbiträde. Om de olika personalkategorierna gav olika svar på frekvensen av besök valdes de svar som angav högst frekvens. Telefonkontakt med anhöriga angavs med ”ofta” och "sällan”. Med ”ofta” avses praktiskt taget daglig telefonkontakt medan ”sällan” avser enstaka telefonsamtal under veckan. De frågor som var relaterade till anhörigas situation; deras närvaro, deltagande i vården etc. ställdes till sjuksköter- skorna. Genom frågor till läkare och sjuksköterskor kartlades informationen till anhöriga om patientens sjukdom och allvarliga tillstånd. Information till patienten om diagnosen kartlades genom frågor till den läkare som skötte patienten under sista veckan och behandlade informationen till patienten om sjukdomen före intagningen på sjukhuset och under vårdtillfället.Frågor

• Sida 58
•  Original

rörande patientens medvetenhet om sin allvarliga sjukdomssituation riktades till sjuksköterskorna.

De frågor som i intervjun speglar förekomsten av samtalskontakt mellan patienten och vårdpersonalen riktades till samtliga personalkategorier. Med samtalskontakt avses, vilket poängterades vid intervjuerna, dels samtal som rörde patientens allvarliga sjukdomstillstånd och dels samtal av mer allmän karaktär men som var av såväl varaktighet som visst djup.

De frågor som rörde ”extravakens” utbildning, sjukvårdserfarenhet, etc. kunde besvaras med hjälp av resp. sjukhus vakexpeditioner. som välvilligt hjälpte oss att få tillgång till dessa uppgifter.

3 Anhöriga och deras besök

För att få en bakgrund till kommunikationen mellan patienten, dennes anhöriga och sjukvårdspersonalen var det nödvändigt att ta reda på om patienterna hade anhöriga — maka/make, barn eller övriga anhöriga. Namn och adress på nära anhöriga till patienter finns på vårdavdelningen, vilket utnyttjades. Fullständigheten i registreringen av anhöriga är emellertid varierande, varför erhållna data ej presenteras i tabell.

Genomgången av data visar att av hela patientgruppen saknade bara en patient anhöriga. För de övriga 201 patienterna fanns någon anhörig känd på avdelningen. 109 patienter (54 %) hade maka eller make. 23 patienter (11 %) hade enbart maka eller make och inga andra anhöriga. Majoriteten av makarna bodde inom 3 mil från sjukhuset medan 12 bodde inom avståndet 3—10 mil.

125 patienter (62 %) hade barn medan 52 patienter (25 %) saknade barn. I 24 fall (11 %)gick uppgift ej att få fram. De flesta bodde nära sjukhuset medan 30 patienter hade barn som bodde mer än 10 mil från sjukhuset. 104 patienter

Tabell 1. Besök hos patienterna. sista levnadsveckan

Besök

Anhöriga ofta sällan aldrig

Vänner ofta sällan aldrig

Medpatienter ofta sällan aldrig

Serafimerlasarettet Radium- Kungsgärdet Summa

hemmet + sjukhem

Kirurgisk klinik Medicinsk klinik

Antal % Antal % Antal % Antal % Antal %

20 67 49 73 39 85 26 65 134 73 8 27 8 13 6 13 9 23 31 18 2 7 9 13 1 2 5 13 17 10 6 20 10 15 15 33 3 8 34 19 5 17 10 15 11 24 12 30 38 21 19 63 47 70 20 44 25 63 111 61 2 7 7 10 2 4 2 5 13 7 1 3 3 5 5 11 0 9 5 27 90 57 85 39 85 38 95 161 88

• Sida 59
•  Original

(50 %) hade övriga anhöriga förutom maka/make eller barn enligt uppgift frånjournalen och från personalen. I 70 fall (34 %) har det inte gått att få fram uppgifter och i 28 fall (13 %) har det registrerats att det inte fanns några övriga anhöriga. Tillsammans hade de 202 avlidna patienterna 557 anhöriga som personalen på vårdavdelningen hade kännedom om.

De anhöriga besökte patienterna ofta, dvs. praktiskt taget dagligen. Av tabell 1 framgår attendast 10 % av patienterna ei fick besök av anhöriga under den sista veckan de levde. Undersökningen visar att patienterna inom långtidsvården fick färre besök jämfört med patienterna inom kirurgisk och medicinsk verksamhet. Cirka 10 % av patienterna fick besök av medpatienter under den sista levnads- veckan (tabell 1).

4 Vilka människor fanns vid patientens dödsbädd?

Av de 201 patienter som hade anhöriga hade ca 80 % besök av en eller flera anhöriga på sin dödsdag, vilket framgår av tabell 2. Vissa av dessa anhöriga var kallade till sjukhuset p. g. a. patientens försämrade tillstånd. Dessa anhöriga är här inte skilda från övriga anhöriga, varför bilden i tabell 2 inte speglar besök i dess egentliga mening.

1 ungefär en tredjedel av fallen stannade anhöriga lång tid — de vakade hos patienten. Men i bara hälften av dessa fall deltog anhöriga i vården av den sjuke. Som framgår av tabell 2 har ungefär en tredjedel av de vakande

Tabell 2. Besök sista levnadsdagen/vak av anhöriga

Besök/vak Serafimerlasarettet Radium- Kungsgärdet Summa hemmet + sjukhem

Kirurigisk klinik Medicinsk klinik

Antal % Antal % Antal % Antal % Antal %

Besök av

anhöriga 25 73 61 77 46 94 27 68 159 79 vänner 7 30 9 11 12 25 5 13 33 17 medpatienter 1 3 5 6 2 4 1 3 9 5 Anhöriga vakade 9 26 30 38 29 59 11 28 79 39 Mer än en anhörig

vakande 6 17 18 38 18 59 6 15 48 23 Anhöriga deltog i

vården 3 9 11 14 11 23 10 25 35 17 Anhöriga instr. i

vården 2 6 6 7 8 16 5 13 21 10 Anhöriga hade sov-

möjligheter 5 15 20 26 26 53 11 28 58 29

Anhöriga erbjöds förtäring 9 26 26 33 26 53 11 28 72 35

• Sida 60
•  Original

Tabell 3. Närvarande i dödsögonblicket

Antal patienter Ingen hos patienten Anhöriga hos patienten

Anhöriga kom efter dö- den inträtt

Anhöriga avböjde att komma

Personal Läkare Sjuksköterska Undersköterska/sjuk- vårdsbiträde Elev Patientvak

SOU' 1977:82 Serafimerlasarettet Radium- Kungsgärdet Summa hemmet + sjukhem Kirurgisk klinik Medicinsk klinik Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % 34 79 49 40 202 8 24 10 13 5 10 12 30 35 17 13 38 29 37 27 55 14 35 83 41 14 41 24 30 15 31 10 25 63 31 7 21 25 31 7 14 16 40 55 27 21 62 65 82 37 76 25 63 148 73 4 12 22 28 6 12 0 32 16 14 41 46 58 23 47 18 45 101 50 10 29 26 33 19 39 13 33 68 34 5 15 15 19 1 2 — 21 10 7 21 31 39 17 35 1 3 56 28

anhöriga erbjudits förtäring. Färre. ca 30 %, kunde övernatta på sjukhuset om de så önskade.

Anhöriga var närvarande i dödsögonblicket hos 83 patienter (41 %), 35 patienter (17 %) avled alldeles ensamma. 1 3/4 av fallen fanns personal närvarande i dödsögonblicket. Av de olika personalgrupperna är sjuksköter- skorna de som oftast var hos patienterna när de avled.

5 Extravak

Av det totala antalet patienter hade 35 % extravak under det sista levnads- dygnet. Ett extravakspass omfattari regel 8 timmar. Av sammanställningen i tabell 4 framgår att de 71 patienter som hade övervakning hade 157 personer hos sig under sitt sista levnadsdygn. I tabellen redovisas extravakens utbildning och arbetserfarenhet. Vi fann att större delen (90 % ) av extravaken hade mer än 2 månaders sjukvårdserfarenhet men att ungefär 1/4 av extravaken saknade formell utbildning. Ytterligare 1/4 hade enbart genom- gått den introduktionskurs(3—10 dagar) som vanligtvis arrangeras på de olika

sjukhusen. Alla som satt extravak hos dessa patienter under deras sista levnadsdag

talade svenska. Majoriteten av extravaken var svenskar, 10 var av finländsk härkomst medan 5 extravak var icke-skandinaver. Språket och nationaliteten tycks alltså inte vara stora problem mellan döende patienter och extravak.

För 99 av de 157 extravaken (65 %) under patienternas sista levnadsdygn var det första kontakten med patienten. Samma situation rådde för de patienter som var helt eller delvis vid klart medvetande under sitt sista

• Sida 61
•  Original

Tabell 4. Patienter med övervakning sista dygnet. extravakens utbildning

Institution Antal Patien- Antal Extravakens utbildning pati- ter extra- enter med vaks— Upp- Ingen Sjuk- Annan Elev Intro- Sjuk— > 2 extra- pass gift for- vårds- sjuk— duk- sköter- mån. vak saknas mell biträ- vårds- tions- ska erfa- utbild- des- utbild- kurs ren- ning kurs ning het Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 34 7 16 0 0 10 1 O 2 3 16 Medicinsk klinik 79 36 79 2 10 23 13 1 22 8 75 Radiumhemmet 49 25 58 3 26 2 1 1 2 9 5 58 K ungsgärdei + sjukhem 40 3 4 1 0 1 1 O 1 0 3 Summa antal 202 71 157 6 36 36 26 3 34 16 152 % 35 4 23 23 17 2 22 10 97

Tabell 5. Extravak och deras kontakt med patienten

Institution Antal Patien- Antal Extra- Patienter. helt eller delvis vid patien- ter extra- vakets klart medvetande ter med vaks- första extra- pass kontakt Antal Antal Extra- vak med patien- extra- vakets patienten? ter vaks— första pass kontakt Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 34 7 16 9 2 3 2 Medicinsk klinik 79 36 79 54 12 24 17 Radiumhemmet 49 25 58 34 10 22 13 K ungsgärriet + sjukhem 40 3 2 3 4 2 Summa antal 202 71 157 99 27 53 34 % 35 65 64

levnadsdygn — 65 % av de människor som ”satt extravak” hos dessa patienter hade aldrig tidigare träffat patienten, (tabell 5).

6 Samtal patient-personal

Som nämndes inledningsvis gjordes försök att i studien belysa förekomsten av samtalskontakt mellan patienten och personalen. Vid behandlingen av insamlade data har patienter som kunde kommunicera, dvs. patienter som under sin sista levnadsvecka var helt eller delvis vid klart medvetande, kunnat skiljas ut. Som framgår av tabell 6 har 127 patienter eller ca 70 % av hela patientgruppen av sjuksköterskorna bedömts som helt eller delvis vid

• Sida 62
•  Original

62 Kommunikation personal — patienter — anhöriga SOU 1977:82 Tabell 6. Samtalskontakt patient- vårdpersonal Sista veckan Sista dygnet Antal Samtal Ej samtal Antal Samtal Ej samtal patienter —————— patienter Antal % Antal % Antal % Antal % Hela patient- gruppen 183 136 75 47 25 202 82 42 120 50 Patienter helt eller delvis klara 127 115 91 12 9 100 63 63 37 37

klart medvetande under den sista levnadsveckan. Medvetandegraden sjönk mot sista dygnet och cirka 50 % av patientgruppen bedömdes vara helt eller delvis klara under de sista tjugofyra timmarna i livet (jfr kapitel 2).

Våra data belyser mycket grovt den samtalskontakt som förekom mellan de patienter som ingick i studien och vårdpersonalen. Situationen speglar de förhållanden som rådde under dagen. Givetvis förekommer samtal mellan vårdpersonalen och patienten även nattetid, och om den totala situationen hade beaktats skulle bilden kanske blivit en annan. Enligt vårdpersonalens uppfattning har 3/4 av hela patientgruppen haft någon form av samtalskon- takt med dem (tabell 6). Av de patienter som var helt eller delvis vid klart medvetande den sista veckan har majoriteten samtalat med vårdpersonalen. Mot sista dygnet sjunker antalet patienter som var kapabla att kommunicera. Personalen uppgav att knappt 2/3 av de helt eller delvis klara samtalade med den under sista levnadsdygnet, tabell 6.

I studien skilde vi på samtal mellan patienten och de olika personalkate- gorierna och på samtal om olika ämnen — allvaret i sjukdomstillståndet resp. allmänna ämnen. Av tabell 7 framgår vilka olika personalkategorier patien- terna hade samtalskontakt med och om samtalen gällde sjukdomen eller mer allmänna samtalsämnen.

70 % av patientgruppen var som framgår av tabell 7 delvis vid klart medvetande under sin sista levnadsvecka. Dessa patienter har samtalat om såväl sin allvarliga sjukdomssituation som om mer allmänna frågor med samtliga personalkategorier. Men det visade sig, vilket man kanske kan förvänta sig. att patienten och läkaren talade mer om sjukdomssituationen än om allmänna frågor — utom vid långtidsvården där data indikerar motsatsen. Samtalen med övriga grupper — sjuksköterskor, undersköterskor och sjuk- vårdsbiträden — tycks ha handlat mer om allmänna frågor än om sjukdoms-

situationen (tabell 7).

Beträffande patienternas kontakt med någon utanför vårdpersonalen. anhöriga och medpatientema framkom det i studien (vilket ej redovisas i tabellform) att åtta patienter önskade kontakt med präst eller frikyrkopastor. Fem patienter önskade samtalskontakt med psykiater, varav fyra på Radi- umhemmet. De andra institutionerna har ej fast psykiater. Tre patienter önskade samtal med en kurator och enstaka patienter önskade kontakt för personliga samtal med psykolog, homeopat eller annan läkare än de på avdelningen tjänstgörande läkarna.

• Sida 63
•  Original

7 Tycktes patienten medveten om allvaret i sjukdoms- tillståndet?

Denna fråga riktades till sjuksköterskorna. Det är således denna grupps uppfattning som ligger till grund för de förhållanden som avspeglas i tabell 8. Av denna framgår att mellan 30 och 40 % av patienterna hela tiden. dvs. den sista veckan och sista dygnet de levde, gav klara signaler till sjuksköterskorna om att de var helt införstådda med allvaret i sin situation.

Drygt 10 % av patienterna hade informerats om sin situation. men förträngde vetskapen helt, medan 16—18 % av patienterna hade visat tecken som tolkades som att de ej var medvetna om sin situation. I många fall var det ej möjligt för sjuksköterskorna att bedöma situationen (tabell 8). Det finns alltså en stor osäkerhet hos personalen om vad patienterna vet och tror om sin situation. Det skall påpekas att även i de fall då de intervjuade angav att patienten var medveten om sin situation var det vanligen ett antagande: patienten tycktes medveten. . .

8 Information till patienter och anhöriga om sjukdomen

De intervjuade läkarna (vanligen underläkarna på vårdavdelningen) hade att ta ställning till under vilket vårdtillfälle patienten informerades om sin sjukdom. Av tabell 9 framgår att 74 patienter(37 %)var informerade före sista månaden av sin sjukdom. Dessa patienter hade således en sjukdom som pågått längre tid än en månad. Under den sista månaden informerades 18 patienter medan ytterligare 18 patienter fick besked om sin diagnos under den sista veckan. 4 patienter informerades under sista dygnet. Enligt de tillfrågade läkarnas uppfattning var det 76 patienter(37 %) som fram till sin död ej fick information om sin sjukdom och sitt tillstånd.

Hur många av dessa patienter som var vid klart medvetande och hur många som uppfattades som dödsdömda har inte penetrerats. Informationen till den sjuke styrs av allvaret i sjukdomstillståndet. vilket främst betingas av

Tabell 9. Information till patienten

Institution Antal Tidigare Information Informa— Informa- Ej informe- pati- informa- sista tion sista tion sista rade enter tion månaden veckan dygnet Antal % Ja Vet ej Ja Ja Antal % Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 34 13 38 6 0 2 1 12 36 Medicinsk klinik 79 25 32 9 1 10 2 32 40 Radiumhemmet 49 31 63 1 5 4 1 7 14 K imgsgärdet + sjukhem 40 5 13 2 6 2 0 25 62 Summa 202 74 37 18 12 18 4 76 37

• Sida 66
•  Original

9 Kontakt anhöriga — personal

Mellan personalen och de anhöriga till svårt sjuka patienter är kontakten ofta intensiv. Genom frågor till läkare och sjuksköterskor har telefonsamtal och personliga samtal med anhöriga registrerats. Personliga samtal förekom mellan vårdpersonalen och majoriteten av de studerade patienternas anhö- riga under sista veckan. Dessutom förekom kontakt per telefon i stor utsträckning, som framgår av tabell 12.

Under patientens sista levnadsdygn hade de anhöriga till drygt 3/4 av patienterna personlig kontakt med vårdpersonalen på vårdavdelningen. Genom personliga samtal eller telefonkontakt kunde de anhöriga till drygt 90 % av patienterna meddelas om försämring i patientens tillstånd i slutskedet.

Att döden var nära förestående kunde meddelas till 143 av de 202 patienternas anhöriga (71 %). 83 patienter (41 %) hade anhöriga hos sig i dödsögonblicket (tabell 3). de anhöriga till 63 patienter (31 %) kom till sjukhuset kort efter att patienten avlidit medan de anhöriga till 56 patienter (20 %) avböjde att komma (tabell 3).

Hade anhöriga tid att förbereda sig för sin anhöriges bortgång? Fanns det tid för personalen att ställa in sig på att patienten skulle avlida? Kom patientens död oväntat för anhöriga och för vårdpersonalen? Denna fråga ställdes till sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna ansåg att i 53 fall var anhöriga inte förberedda på att

patienten skulle avlida medan i 134 fall man var på det klara med att döden var nära förestående. 1 15 fall kunde personalen inte bedöma om anhöriga var förberedda eller inte. Situationen var ungefär likartad för vårdpersonalen (tabell 13).

Förekom kontakt mellan de anhöriga och vårdpersonalen i anslutning till att patienten avled? Av tabell 14 framgår atti 166 fall förekom samtal mellan anhöriga och sjuksköterska.

Tabell 12. Kontakt anhöriga — personal.

Institution Antal Samtal sista veckan Antal Samtal sista dygnet ” b pati- —————————— pati- ————————— enter Telefon Personligt enter Tele— Per- fon sonligt

Ofta Sällan Ofta Sällan

14 10 19 8 34 14 22 30 22 18 22 40 18 79 44 60 74 53 25 8 28 13 49 15 45 47 36

23 10 25 7 40 22 29 36 32

Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 30 Medicinsk klinik 67

Radiumhemmet 46

Kungsgärdet + sjuk— hem 40

Summa 183 %

80 50 112 46 202 95 156 187 143 71 86 47 77 92 72

a Initiativ togs att informera b Anhöriga kunde meddelas

om försämring i patientens tillstånd. innan patienten avled.

• Sida 69
•  Original

Tabell 13. Kom döden oväntat för anhöriga resp. för personalen?

Institution Antal Patientens död oväntad för patien— ter Anhöriga Personal Ja Nej Vet ej Ja Nej Antal % Antal % Antal % Antal % Antal % Sera/imer/asarettet Kirurgisk klinik 34 12 35 18 53 4 12 13 38 21 62 Medicinsk klinik 79 19 24 52 66 8 10 19 24 60 76 Radiumhemmet 49 14 29 34 69 1 2 14 29 35 71 Kungsgärdet + sjukhem 40 8 20 30 75 2 5 7 18 32 80 Summa 202 53 26 134 66 15 7 53 26 148 73 1 Tabell 14. Kontakt anhöriga — personal efter dödsfallet Institution Antal Samtal mellan anhöriga och Lugnande Telefonkon- patienter medel takt vid Sjukskö- Ordinarie Jourhavande gavs senare tid- terska läkare läkare punkt

Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 34 33 15 5 8 19

Medicinsk klinik 79 54 37 26 22 64 Radiumhemmet 49 43 16 16 14 (Ej studerat) K ungsgärdet + sjukhem 40 36 12 1 4 16

Summa 202 166 80 48 48 99 % 82 39 24 24 —

[ 80 fall samtalade anhöriga med den ordinarie läkaren medan samtal med jourhavande läkare förekom i 48 fall. Anhöriga till 48 patienter fick lugnande medel. 1 99 fall förekom kontakt mellan anhöriga och vårdpersonalen något eller flera dygn efter dödsfallet (ej registrerat vid Radiumhemmet).

Vid Serafimerlasarettets medicinska klinik har sedan en tid tillbaka denna verksamhet utvecklats till en tradition (25).

10 Diskussion

Den metodik som valts för att belysa den aktuella omvårdnadssituationen för döende patienter medger inte ett djupgående studium av de mellanmänskliga relationerna och de psykologiska aspekterna av vården. Studiens metodolo- giska angreppssätt begränsar således resultaten vad gäller kommunikation och kontakt mellan patient-personal-anhöriga till att ge en mycket grov bild.

• Sida 70
•  Original

För att få kunskap av psykologisk art krävs andra metoder.

Registreringen av patienternas anhöriga visar att patienterna hade ett stort antal anhöriga som direkt eller indirekt hade kontakt med vårdavdelningen. Denna aspekt av vården — de anhörigas situation — har vid de institutioner i andra länder som specialiserat sig på vård av döende utvecklats till att ? integrera de anhöriga i den totala vården. Således engageras vårdteamet till att i även ge stöd till de anhöriga såväl under patientens sjukdomstid som en tid efter dödsfallet om så erfordras. (14)

Det faktum att de döende patienterna har anhöriga som ofta kommer på besök aktualiserar frågan om de anhörigas medverkan i vården av patien- terna. Data från studien visar att ungefär en tredjedel av patienterna hade en anhörig som vakade hos dem. Ca 50 % av dessa vakande anhöriga deltog i vården av den döende och ca 10 % fick instruktion av vårdpersonalen om hur de skulle bete sig. De anhöriga hade i ungefär 30 % av fallen möjlighet att övernatta och få mat på sjukhuset.

Förutom att anhöriga i viss utsträckning vakade hos den döende förekom såväl personlig kontakt som telefonkontakt mellan anhöriga och sjukhuset. I närmare 80 % av fallen hade anhöriga personlig kontakt med vårdpersonalen under patientens sista levnadsdygn. Ca 70 % av de döende hade besök tre gånger eller mer av anhöriga under sin sista levnadsvecka och ca 80 % av patientgruppen hade besök av en anhörig på sin dödsdag. Resultaten visar att de anhöriga inte överger den svårt sjuke. Däremot vet man inget om de anhörigas upplevelser i samband med att de vistas hos den döende och inte heller något om deras gemensamma upplevelser. Mycket tyder på att den resurs som de anhöriga utgör bör tas tillvara. Kanske skulle ett ökat engagemang i vården dessutom ge dem en meningsfull roll inom sjukvårdens

ram. Hur ser dödsögonblicket ut för patienten? Studien speglar den medmänsk-

liga miljö som omgav patienten då han avled. För alla som har erfarenhet av vård av döende är det ett bekant faktum att en situation där patienten dör ensam upplevs som besvärande och som ett misslyckande för vårdpersonalen i dess arbete. Av de patienter som ingick i studien dog 35 patienter ( l 7 06) helt ensamma. Hos 83 patienter (41 %) var anhöriga närvarande i dödsögon- blicket. Hos övervägande delen av patienterna var personal eller anhöriga eller såväl anhöriga som personal närvarande. Tidpunkten för dödens inträde är i många fall svår att förutse och den låga andelen av anhöriga som var närvarande i dödsögonblicket måste ses mot denna bakgrund.

I detta sammanhang kan nämnas att ett fåtal patienter av hela materialet frågade efter präst. och bara 5 patienter bad att få kontakt med en psykiater under det sista vårdtillfallet. Någon enstaka patient bad att få träffa kurator, annan läkare eller psykolog. Det är därför ingen överdrift att fastslå att patientens anhöriga och den reguljära vårdpersonalen utgör patientens medmänskliga omgivning under den sista tiden.

Vilka människor omger den döende patienten? Förutom anhöriga. Vänner och medpatienter finns alla medlemmarna av personalen. ofta över 30 personer. Hur dessa fördelar sig på olika yrkesgrupper har redovisatsi kapi- tel 1. Vi har avstått från att närmare studera personalens utbildning. erfarenhet och andra kvalifikationer. då det är fråga om ett mycket stor: antal, närmare 1 000 personer. Däremot har vi idetalj registrerat en rad uppgifter för

• Sida 71
•  Original

en personalgrupp. nämligen extravaken (patientvaken). Dessa spelar en viktig roll vid många dödsbäddar. Av de döende patienterna'hade en tredjedel extravak hos sig under sin sista tid. Majoriteten av extravaken hade sjukvårdsutbildning. erfarenhet från praktisk sjukvård. talade svenska och var med få undantag svenska medborgare. Mot bakgrund av dessa faktiska förhållanden måste man ifrågasätta den kritik som av och till riktas mot denna grupp av vårdpersonal. Det är emellertid allvarligt att det i majoriteten av fallen är första gången patienten och anhöriga träffar "extravaket".

Talar sjukvårdspersonalen och de döende patienterna med varandra? Genom frågor till de olika personalkategorierna har vi fått personalens uppfattning av om samtal förekommit. Cirka 75 % av alla patienter samtalade med personalen under sista veckan. Av de patienter som helt eller delvis var vid klart medvetande samtalade 9 av 10 med personalen. L'a'karna angav att samtalen mest rörde sjukdomen medan de andra kategorierna av personalen mest talade med patienterna om andra saker. Den använda metodiken begränsar data till att ange enbart förekomsten av kommunika- tion. Meningsfullheten i samtalen kan således inte bedömas. Metodiken har inte heller medgivit studium av andra sidor av den döende patientens relationer till sin medmänskliga omgivning.

Patientens medvetenhet som sin situation och anhörigas kännedom om allvaret i patientens sjukdomstillstånd får anses som ett klassiskt problem i sjukvården. Alla som deltagit i vården av döende patienter kan verifiera upplevelser av "spel på en scen" där patienten å ena sidan. anhöriga å den andra sidan och personalen å den tredje sidan utgör "aktörer" i samma spel (12,13. 14). De olika "aktörernas" grad av ärlighet gentemot de andra beror på hur mycket den andre vet och hur mycket han/hon förmodas tåla höra av sanningen. Studien visar att personalen i stor utsträckning är osäker om patientens insikt om sin situation.

Efter patientens död samtalade de flesta anhöriga med en sjuksköterska och/eller en läkare. Även några dagar efter dödsfallet har kontakt före- kommit mellan de anhöriga till ca hälften av de avlidna patienterna och någon på sjukhuset. Denna kontakt syftar vanligen till att informera om dödsorsak och liknande och är knappast ägnad att ge en sörjande hjälp och stöd i sorgen. Det är all anledning att närmare diskutera sjukvårdens uppgift när det gäller att hjälpa de sörjande.

• Sida 72
•  Original

• Sida 73
•  Original

5 Personalens attityder till vården av de döende och önskemål från patienter och anhöriga

1 Inledning

De stora framstegen inom medicinen under 1900-talet har lett till en alltmer aktiv attityd till behandling även vid de sjukdomar, som utgör de vanligaste dödsorsakerna, nämligen hjärt- och kärlsjukdomar och maligna tumörer. 1 den allmänna debatten framförs ofta kritik mot sjukvården när det gäller vård av svårt sjuka och döende patienter. Man kritiserar sjukvården för att ej anpassa de medicinska möjligheterna till människors önskemål och behov. Man hävdar "rätten till vår död” (15, 16). Man vill inte bli utsatt för aktiv medicinsk behandling i ett läge, då man endast har ett liv berövat värde och oberoende att vänta. De etiska problemen i samband med aktiv medicinsk behandling vid livshotande sjukdomar liksom med passiv och aktiv eutanasi, har länge varit föremål för debatt (17, 18). Under de senare åren har intresset ofta riktats på enskildas upplevelse av döden och sjukvården (19).

Den kritik som riktas mot sjukvården och läkarna kan ibland tyckas överdriven och osaklig men bör ändå uppfattas allvarligt. vittnande om allmänhetens rädsla för sjukvården (20). Undersökningar har visat att också många som arbetar inom sjukvården är rädda för att själva dö på sjukhus (21, 22). Vård av döende tas alltmer upp som ett problem även från sjukvårdens och läkarnas sida (23, 24).

I samband med att vi kartlade vad som under sista levnadsveckan hände med och omkring 202 patienter som avled på olika typer av sjukhus/sjukhem har vi också försökt närma oss vissa problem som varit uppe i den allmänna debatten. Vi frågade oss:

Hur länge hade patienterna varit döende (terminalt sjuka)? Avstod man från aktiva medicinska åtgärder i slutskedet? Ansåg personalen att man gjort för lite för patienterna? lfrågasatte personalen den medicinska behandlingen i slutskedet? Kände personalen till patienternas och de anhörigas önskemål om behandlingen?

2 Terminala sjukdomsskedets längd

"Hur länge kan patienten anses ha varit terminalt sjuk?” Denna fråga ställdes till den underläkare som vårdat den avlidne patienten. Liksom övriga frågor ställdes denna inom 2 dygn efter patientens död. För en översikt av metodiken se delstudie 1. Den intervjuade läkaren fick ge sitt omedelbara svar. utan att vi närmare frågade vad han/hon lade i begreppet terminal. Om den intervjuade har bett om en förklaring till termen. har vi använt definitionen "På vilken tidpunkt ansåg man att aktiva medicinska åtgärder ej kunde påverka sjukdomsförloppet på ett meningsfullt sätt?" Vi har från de intervjuade läkarna i 84 % av fallen fått deras uppfattning om det terminala skedets längd, i 16 % ansåg man att det ej kunde bedömas (tabell 1). Detta varierade något mellan klinikerna. Sålunda svarade man ”Vet ej” endast för en patient på Radiumhemmet men för 21—24 % av fallen på Serafimerlasa- rettet och för 15 % av fallen på långtidsvården. För 34 patienter har man angivit en terminal period på ett dygn eller mindre. Av dessa uppgavs 4 patienter ha haft ett terminalt skede på mindre än 12 timmar. Drygt hälften, 56 % av patienterna, ansågs ha varit terminalt sjuka mellan ett och 8 dygn. För 12 % av de avlidna angavs den terminala perioden till mer än 1 månad. Här skiljer sig Serafimerlasarettets medicinska klinik från de övriga med endast 1 patient med så lång terminal sjukdoms- period (tabell 1).

Vid Radiumhemmet ställdes frågan också till sjuksköterskorna om hur länge patienten ansågs ha varit terminalt sjuk. 1 ca 50 % av fallen sammanföll deras tidsuppgift med läkarnas. För de resterande angav sjuksköterskorna i hälften av fallen en längre terminal sjukvårdsperiod än läkarna, i ungefär lika många fall angav i stället läkarna en längre tidsperiod. Detta belyser osäkerheten i vårt försök att i efterhand få besked om hur länge man bedömt patienten terminalt sjuk.

I den dagliga rutinen på sjukhus används vanligen ej begreppet terminalt sjuk, däremot finns ofta en instruktion på avdelningen, skriftlig eller muntlig, om att återupplivningsåtgärderl ej skall vidtagas för en svårt sjuk patient. Till de intervjuade sjuksköterskorna ställdes frågorna: "Har återupplivningsåt- gärder vidtagits? Fanns instruktion att ej vidtaga återupplivningsåtgärder?" l tabell 2 jämförs förekomsten av sådan instruktion och vidtagna återuppliv- ningsförsök med uppgifterna om det terminala skedets längd (enligt tabell 1).

För hälften av de avlidna patienterna fanns instruktion på vårdavdelningen att återupplivningsåtgärder ej skulle vidtagas. För patienter, som ansetts terminalt sjuka i mer än 4 dagar, fanns sådan instruktion i 60-70 % av fallen. 1 de fall där man ej i efterhand kunde bedöma den terminala sjukdomsperio- dens längd fanns sådan instruktion mera sällan, liksom i fall med mycket kort terminalt skede. För 12 av de 17 patienter, som under sista dygnet varit föremål för återupplivningsförsök, har man ej i efterhand kunnat ange den terminala periodens längd.

' Återupplivningsåtgärder innebär en serie åtgärder som vidtas för att upp- rätthålla cirkulation och syrsättning hos patienter med t. ex. hjärtstille- stånd.

• Sida 76
•  Original

Tabell 2. Terminala skedets längd i relation till återupplivningsåtgärder

Terminala Antal Instruktion att ej Återuppliv- Tidigare skedet patienter vidtaga återupp- ningsförsök återuppliv- (dygn) livningsåtgärder sista dygnet ningsförsök Antal % 0 — 1 34 13 38 2 O 2 — 3 30 13 43 2 6 4 — 8 48 33 69 1 1 9 — 29 33 19 58 0 2 > 30 24 16 68 0 0 Vet ej 33 8 24 12 1 Summa antal 202 102 17 10 % 51 8 5 '

3 Har man avstått från medicinska åtgärder i slutskedet?

För hälften av patienterna har man alltså ansett situationen så allvarlig att det var bäst för patienten att få dö om ett livshotande tillstånd inträdde. Har man anpassat det medicinska handlandet efter detta ställningstagande? Till sjuksköterskor och läkare ställdes frågan: "Fanns ytterligare diagnostiska eller terapeutiska åtgärder som man medvetet avstod ifrån i slutskedet?" Tillsammantagna angav läkarnas och sjuksköterskornas svar att så var fallet för 87 patienter, 43 % av hela patientgruppen (tabell3). Siffran varierar mellan 33 % för långtidsvården och 59 % för de onkologiska klinikerna. För 32 av dessa 87 patienter har man avstått från 2 eller flera åtgärder, sammanlagt har man angivit 134 åtgärder.

De intervjuade ombads också att ange vilka åtgärder de syftade på. 1 tabell 4 har vi delat in de åtgärder som man avstått ifrån i 5 grupper. Ca hälften av de 134 angivna åtgärderna återfinns inom gruppen medicinsk behandling, där man nämnde: i 13 fall dropp (vätskeinfusion),i 11 fall antibiotikabehandling,i

Tabell 3. Har man avstått från behandling under patienternas sista levnadsvecka?

Institution Antal Antal patienter där man avstått från Antal patienter _ åtgärder någon åtgärd 32 åtgärder Antal % Serafimerlasarettet Kirurgisk klinik 34 14 41 3 17 Medicinsk klinik 79 31 39 11 47 Radiumhemmet 49 29 59 12 49 Kungsgärdet + sjukhem 40 13 33 6 21

Summa

• Sida 77
•  Original

Tabell 4. Vilka åtgärder har man avstått ifrån?

Medicinsk behandling 65 Intensivvård 12 Kirurgisk behandling 18 Utredning/undersökning 35 Aktiva åtgärder utan specifikation 4

Summa åtgärder 134

Tabell 5. Motivering till att man avstått från medicinska åtgärder

Patientens önskemål 6 Dålig prognos. oavsett åtgärder 50 Patientens alltför påverkade tillstånd 38 Bristande resurser 1

Summa angivna motiveringar 95

10 fall cytostatikabehandling, i 8 fall blodtransfusion, i 8 fall digitalis- eller diuretikabehandling och i 5 fall strålbehandling samt i 10 fall annan medicinsk behandling. Intensivvårdsbehandling avstod man ifrån i 12 fall, däribland återupplivning i 2 fall. För 18 patienter gällde det kirurgisk behandling, varav i 11 fall större operation. En fjärdedel av de angivna åtgärderna gällde en medicinskt motiverad undersökning, vanligen röntgen- undersökning (16 fall). Man har ej i något fall tagit upp rena omvårdnadsåt- gärder bland de åtgärder, som man medvetet avstått ifrån.

För de fall där man avstått från medicinsk behandling har vi frågat sjuksköterskor och läkare om motivet, vilket redovisas i tabell 5. För 6 av de 87 patienterna har man angivit patientens önskemål som huvudsaklig orsak. För tre av dessa har man även nämnt den dåliga prognosen — den tilltänkta åtgärden skulle ej kunna vända sjukdomsförloppet. I 50 av de 87 fallen har man angivit den dåliga prognosen som den främsta anledningen, i 6 av dessa fall har man dessutom ej velat förlänga patientens lidande. För många patienter, 38 fall, har deras dåliga tillstånd angivits — patienten skulle ej orka med en i övrigt medicinskt motiverad åtgärd. I ett fall har man angivit platsbrist på en intensivvårdsavdelning som orsak till att man avstått från behandling.

4. Personalens syn på vården av de avlidna patienterna

"Fortsatte eller påbörjades aktiva medicinska åtgärder i ett alltför sent skede av patientens liv?" Denna fråga ställdes till representanter för de olika personalkategorier, som vårdat patienten under sista levnadsveckan (sjuk- sköterska, läkare och undersköterska/sjukvårdsbiträde). Svaren redovisas i tabell 6.

• Sida 78
•  Original

Tabell 6. Har man vidtagit aktiva medicinska åtgärder i ett alltför sent skede av livet?

Personalkategori Fortsatt behandling Påbörjad behandling Fortsatt och/eller ——————— påbörjad behandling ja nej vet ej ja nej vet ej

Antal % Sjuksköterskor 22 178 2 14 184 4 33 16 läkare 7 190 5 4 194 4 1 l 5 Sjukvårdsbiträden/ undersköterskor 13 168 21 16 166 20 25 12 Antal patienter för vilka någon per— sonalkategori ansett att alltför aktiv behandling givits 49 24

Sjuksköterskorna har för 33 av de 202 patienterna (16 %) ansett att alltför aktiv medicinsk behandling givits under patientens sista tid. För 6 fall var man tveksam och för de övriga 169 patienterna (81 %) hade man inga invändningar mot graden av medicinsk aktivitet i slutskedet. I 22 fall ifrågasatte man en fortsättning av tidigare insatt behandling; i 14 fall gällde det en behandling som påbörjades i ett alltför sent skede. I tre fall nämnde man både en fortsatt och en i slutskedet påbörjad behandling. Läkarna har i efterhand haft en kritisk inställning till aktiva medicinska åtgärder som vidtagits för 11 patienter(tabell 6). 19 fall har man svarat "vet ej". man har ej kunnat eller velat ta ställning för eller emot den givna behandlingen. Sjukvårdsbiträden och undersköterskor har för 25 patienter ansett att alltför aktiv behandling gavs under patientens sista tid. I 13 fall gäller det en fortsättning av behandlingen och i 16 fall en aktiv behandling insatt i ett alltför sent skede av livet. För 21 patienter har man svarat "vet ej”.

I flera fall har två eller alla tre av de tillfrågade personalkategorierna för en given patient ifrågasatt en aktiv behandling under slutskedet. När detta tas med i beräkningen finner vi att den aktiva medicinska behandlingen ifrågasattes av någon eller flera av kategorierna för 49 patienter, 24 % av hela patientgruppen (tabell 6). För dessa 49 fall angav de intervjuade 96 olika åtgärder, som man ifrågasatte. Den största delen av dessa gällde allmän medicinsk behandling, 57 angivna åtgärder— de mest nämnda var: blodtrans- fusion, vätskeinfusion, antibiotikabehandling och behandling med cytosta- tika. Tjugo av de angivna åtgärderna gällde kirurgiska ingrepp, operationer och mindre ingrepp. Intensivvårdsbehandling angavs av personalen vid Serafimerlasarettet för 11 patienter. 1 5 fall gällde det återupplivningsförsök, i de övriga respiratorbehandling eller allmän intensivvårdsbehandling. Under- sökningar, röntgen eller provtagningar nämndes för 5 patienter och alltför aktiv omvårdnad för 3 patienter (sondmatning).

I nära hälften av fallen har man alltså avstått från medicinskt motiverade åtgärder, för nära en fjärdedel av patienterna ifrågasatte de intervjuade om ej patienten varit föremål för alltför aktiv behandling under sin sista tid. Förekom också motsatsen — ifrågasatte personalen om man gjort alltför lite för patienten? Frågan: ”Vad borde mer ha gjorts för patienten?” ställdes till sjuksköterskor och läkare. Vid bearbetningen har deras svar adderats (tabell 7).

1 l

• Sida 79
•  Original

Tabell7. Vad borde mer ha gjorts för patienten?

Institution Antal Aktiv medicinsk Fysisk Sociala Psykologisk patienter behandling omvårdnad åtgärder omvårdnad

Serafimerlasarettet

Kirurgisk klinik 34 4 1 5 15 Medicinsk klinik 79 5 0 6 18 Radiumhemmet 49 4 4 1 9 K ungsga'rdel + sjukhem 40 3 0 l 5 Summa 202 16 5 13 47 % 8 3 6 23

För 16 patienter ansåg man i efterhand att patienten skulle ha varit betjänt av mera aktiv medicinsk behandling. I ett fåtal fall ansåg man att det funnits brister i den fysiska omvårdnaden eller att sociala åtgärder bort vidtagas. De flesta av de åtgärder man ansåg sig ha försummat gällde den psykologiska omvårdnaden. Här tyckte man sig ha brustit när det gällde 47 patienter (23 %). Mest självkritik framförde man här från den kirurgiska kliniken, där de intervjuade ansåg att den psykologiska omvårdnaden brustit i nära hälften av fallen. Minst gällde det långtidsvården, där man endast i 13 % av fallen ansåg sig ha kunnat hjälpa patienten mera, när det gällde den psykologiska vården.

I tabell 8 relaterar vi det terminala skedets längd (bedömt av läkare i efterhand) till personalens inställning till behandlingen av patienten. Vi finner att då patienten har bedömts terminalt sjuk i 8 dagar eller mindre har man avstått från behandling i 47 % av fallen, ansett att mer borde ha gjorts i 49 % och har ifrågasatt behandlingen i 27 % av fallen.

För patienter med terminalt skede på mer än 8 dygn anser man mera sällan att mer kunde ha gjorts för patienten. För patienter vilkas terminala skede ej kunde bedömas av läkarna hade man sällan avstått från aktiv behandling,

Tabell 8. Personalens inställning till behandlingen i relation till terminala sjukdoms- skedets längd

Terminala skedet Antal Antal fall där personalen ansåg att man (dygn) patien- avstått från borde gjort givit behandling mer behandling för sent Antal % Antal % Antal % 0 - 8 112 53 47 55 49 30 27 ) 9 57 26 46 17 30 13 22 Kan ej bedömas 33 8 24 9 27 6 18

Summa 202 87 43 81 40 49 24

• Sida 80
•  Original

ansåg mera sällan än för övriga patienter att mer borde ha gjorts och ifrågasatte ej så ofta den medicinska aktiviteten under slutskedet.

5 Önskemål från patienter och anhöriga

De intervjuade läkarna och sjuksköterskorna kände till önskemål från patienter och anhöriga avseende den medicinska behandlingen för 83 av de 202 patienterna (41 %). Sammanlagt har vi registrerat 90 önskemål, 44 från patienter och 46 från anhöriga (tabell 9). l 7 fall har önskemål framförts av såväl patient som anhöriga. Hälften av önskemålen gällde ytterligare behandling, lika många att behandling skulle avbrytas eller ej insättas. Det är ingen säker skillnad mellan patienterna och de anhöriga i vilken riktning önskemålen går, dvs om man önskar mer aktiv eller mindre aktiv behand- ling.

Önskemålen från patienter och anhöriga om ytterligare behandling har till större delen varit en bön om aktiv behandling i allmänhet: "Ni måste göra något. Ni måste göra allt. Det måste finnas bot.” IOav 20 patienter och 8 av 25 anhöriga, som bett om ytterligare behandling, har framfört sina önskemål på detta sätt. 1 mindre utsträckning har det gällt en viss åtgärd. Tre av patienterna och sex av de anhöriga har önskat aktiva åtgärder: intensivvårds- behandling, kirurgiska ingrepp, respirator, konstgjord njure, cytostatikabe- handling eller strålbehandling. Fyra anhöriga men ingen patient önskade dropp, blodtransfusion eller antibiotika. Fyra patienter har önskat viss lindrande behandling och sådana önskemål har kommit från lika många anhöriga. Tre patienter och tre anhöriga har bett om utredning eller undersökningar (laboratorieprover, röntgenundersökningar, konsultation av

Tabell 9. Önskemål från patienter och anhöriga

Önskemål Patienter Anhöriga Ytterligare behandling 20 25 Aktiv beh. utan specifikation 10 8 Specificerade aktiva åtgärder 3 10 Lindrande beh. 4 4 Undersökning 3 3 Avböjande av behandling 24 21 Förläng ej lidandet/ vill dö snart 10 3 Sätt ej in beh. vid försämring 8 12 Specificerade aktiva åtgärder 4 5 Aktiv eutanasi 2 1 Arrangemang av religiös art 3 3 Arrangemang avjuridisk art 1 3 Övrigt 29 23 Vårdsociala önskemål 12 9 Besök 7 3 Ej lämnas ensam 2 2 Etiska frågor 4 4 Övrigt 4 5

• Sida 81
•  Original

annan läkare. utredning i största allmänhet).

De önskemål som vi redovisar i tabell 9 som avböjande av behandling är sällan specificerade. Sålunda har 4 patienter och 5 anhöriga bett att man ej skall sätta in viss livsuppehållande eller understödjande behandling. Två patienter och en anhörig har önskat en "dödande spruta". 1 huvuddelen av de fall där man velat avböja behandling, har önskemålen varit mindre specifi- cerade men klart talat om att den som framför dem är medveten om situationens allvar. Åtta patienter och 12 anhöriga har framfört önskemål: Sätt ej in behandling vid försämring. Tio patienter och 3 anhöriga har meddelat sin inställning: Jag vill dö. Jag vill att han skall få dö snart. Förläng ej lidandet. Låt det gå fort.

Önskemål om arrangemang av religiös art (nattvard, speciellt handhavande av den döda) och juridisk art (testamente, fullmakter) har framkommit för 10 patienter.

Vi har även registrerat önskemål om förhållanden som har med vården, men ej den i egentlig mening medicinska behandlingen att göra. 52 sådana önskemål har framkommit, 29 från patienter och 23 från anhöriga (tabell 9). Bland dessa önskemål finns: ej så många besök, mer besök från anhöriga, att ej lämnas ensam. Vad som kan kallas Vårdsociala åtgärder har önskats av 12 patienter och 9 anhöriga, det har gällt att få åka hem, att få flytta till annat sjukhus, att ej behöva flyttas till annat sjukhus, att byta vårdrum på avdelningen. Några frågor av etisk natur har berörts, t. ex. önskemål om att obduktion ej skall utföras, att kroppen skall doneras till dissektion och att man ej skall ge blod eller organ från annan levande varelse till patienten.

Obduktion kan sägas höra till de medicinska åtgärderna och är en av de' åtgärder, där patienter och anhöriga har möjlighet att påverka besluten (12). Vi har därför i tabell 10 ställt samman förekomsten av obduktioner med önskemål från patienten om att ej bli obducerad och med om de anhöriga efter dödsfallet blivit tillfrågade. Vi finner att ca 3/4 av patienterna blivit obducerade. Spridningen mellan de olika klinikerna är stor. Sålunda obdu- cerades 97 resp. 92 % av de avlidna på Serafimerlasarettet, 49 % på Radiumhemmet och 38 % på långtidsvården. Önskemål om att ej bli

Tabell 10. Obduktion

Institution Antal Obduktion Önskemål Anhöriga tillfrågade Obduktion ut- patienter utförd att ej bli om obduktion förd bland de obducerad ————————— fall där anhö- ja nej vet ej riga tillfrågats Sera/imerlasarette/ Kirurgisk klinik 34 33 0 26 6 2 25 Medicinsk klinik 79 73 2 70 6 3 64 Radiumhemmet 49 24 0 25 22 2 15 K ungsgärdet + sjukhem 40 15 1 10 30 0 7

Summa 202 145 3 131 64 7 111

• Sida 82
•  Original

obducerad har framkommit endast från 3 patienter; obduktion har sedan ej utförts. De anhöriga har efter dödsfallet tillfrågats i 131 fall (65 %). 34 obduktioner (145—lll) har utförts där de intervjuade inte säkert visste att anhöriga tillfrågats. 1 20 fall har man tillfrågat anhöriga men obduktion har sedan ej utförts. Sedan denna undersökning utfördes har det i lag stadgats att obduktion inte får utföras utan att anhöriga tillfrågats.

Det är naturligtvis av intresse att se hur patienters och anhörigas önskemål förhåller sig till den intervjuade personalens attityder och till deras handlande i slutskedet. 1 tabell 11 belyses bl. a. frekvensen av livsuppehållande behandling av patienter för vilka önskemål om ytterligare behandling eller avböjande av behandling framkommit. Livsuppehållande behandling har vidtagits för 50—60 % av alla patienter (sista veckan och/eller sista dygnet). Bland de patienter som framfört önskemål om ytterligare behandling förekom dock sådan behandling i 90 %.

Personalen (läkare och sjuksköterskor) uppger att man avstått från medicinskt motiverade åtgärder för 43 % av alla patienter (tabell 3) mot för 58 % resp. 65 % av de patienter där patienten resp. anhöriga avböjt behandling. Enligt de intervjuade borde ytterligare medicinska åtgärder ha vidtagits för 8 % av alla patienter, för 25 % av de patienter för vilka anhöriga avböjt behandling men däremot inte för någon av de 24 patienter som själva avböjt aktiv behandling. Man anser att psykologiska åtgärder hade försum- mats för 23 % av samtliga avlidna, något oftare för de patienter där anhöriga framfört önskemål (i någon riktning) men bara för en av de patienter som själva önskat ytterligare medicinsk behandling.

Invändningar mot alltför aktiv behandling i slutskedet från den intervjuade personalen var vanliga när det gällde de patienter för vilka anhöriga haft önskemål om mindre aktiv behandling men sällsynta för patienter för vilka anhöriga önskat mer aktiv behandling (tabell 11).

Tabell ]] Önskemål från patienter och anhöriga i relation till livsuppehållande behandling och personalens attityder

Önskemål Antal Livsuppehållan- Man har avstått Mera borde ha gjorts Av personal patien- de behandling från medicinska ___ ifrågasatt ter åtgärder Medicinska Psykologiska behandling

åtgärder åtgärder Antal % Antal % Antal % Antal % Antal %

Ytterligare behandling

från patienter 20 18 90 11 55 2 10 l 5 4 20 från anhöriga 25 16 64 14 56 4 16 9 36 2 8 Inga önskemål 157 82 52 63 40 11 7 38 24 40 25 Avböjande av

behandling

från patienter 24 15 62 14 58 0 6 25 4 17 från anhöriga 20 12 60 13 65 5 25 7 35 7 35 inga önskemål 158 96 61 60 38 9 6 35 22 38 24

• Sida 83
•  Original

6 Diskussion

Sjukvårdens mål är att bota och lindra. Med den moderna medicinens förbättrade möjligheter har den förhärskande attityden blivit att försöka bota. Men när det gäller vård av en svårt sjuk patient måste i ett visst skede målet förskjutas från bot till lindring och från medicinska mål till mänskliga, psykologiska. På grund av svårigheter att kombinera traditionell sjukvård med en mänsklig vård av döende har man i vissa länder skapat speciella institutioner för döende (jfr kap.. 3), där uppmärksamheten helt ägnas åt symtomlindring och psykologiskt omhändertagande (8, 14, 26). Uppfattar man inom sjukvården i Sverige denna tudelning — aktivt medicinskt kontra mänskligt? Den frågan belyses av resultaten i denna delstudie. I tidigare kapitel har visats att av patienter som avled vid olika typer av sjukvårdsin- stitutioner fick 50—60 % livsuppehållande behandling under sista levnads- veckan och 10—20 % tekniskt avancerad vård eller övervakning. För nära hälften av de avlidna patienterna uppgav de intervjuade läkarna och sjuksköterskorna att man under sista levnadsveckan hade avstått från medicinskt motiverade åtgärder. För endast 8 % av patienterna efterlyste de intervjuade mer aktiva medicinska åtgärder medan för tre gånger så många av de avlidna man ansåg sig ha försummat patienten psykologiskt, dvs den mänskliga aspekten av vården.

I en fjärdedel av fallen har någon av de intervjuade haft invändningar mot lämpligheten av aktiva medicinska åtgärder som vidtagits under patientens sista levnadsvecka. Det var oftare sjuksköterskor och undersköterskor/ biträden som framförde sådana invändningar under intervjuerna, mera sällan läkarna. Detta kan bero på att de intervjuade läkarna hade varit ansvariga för de medicinska besluten och var medvetna om hur prognosen bedömdes. Och — enligt läkaretikens regler skall medicinska beslut grundas, inte bara på medicinska utan också på allmänmänskliga hänsyn, "till gagn för patienten” (23). Men det kan också bero på att läkarna inte konfronterades så intensivt med patienter och anhöriga som de andra personalkategorierna.

Att undersökningen är retrospektiv (tillbakablickande) ger ett speciellt perspektiv på vården av dessa patienter — vi vet att de avled. Under deras sista levnadsvecka anade man säkert för vissa patienter att de skulle dö men man visste inte när. För andra patienter var prognosen troligen mer osäker — om behandlingen hade lyckats hade kanske patienten levt längre. De patienter som överlevde finns inte med i undersökningen. Var de 202 patienterna döende under sin sista levnadsvecka? Detta har vi försökt belysa genom frågan — ställd i efterhand —om hur länge patienten ansågs ha varit terminalt sjuk. För 84 % av patienterna kunde de intervjuade läkarna bedöma detta och för 67 % av patienterna har de angivit en terminal tid på 2 dygn eller mer och för 52 % 4 dygn eller mer. En större del av patienterna har alltså åtminstone under en delav sin sista vecka tett sig terminalt sjuka. Detta stämmer också med att man för ca hälften av patienterna hade beslutat att inte sätta in återupplivningsåtgärder vid allvarlig försämring. Sett i ett kortare perspektiv kom döden väntat i 75 % av fallen enligt den intervjuade personalen (kapitel 4).

Det retrospektiva tillvägagångssättet gav också i intervjusituationen ett speciellt perspektiv på vården av den döende: patienten hade just avlidit

• Sida 84
•  Original

under den intervjuade personalens vård. Det kan innebära att personalen hade alltför aktuella och starka känslor för att kunna rannsaka sig själv. Den kunde, medvetet eller omedvetet, inta en försvarsattityd mot den möjlighet till självkritik som gavs i intervjun. Man hade kanske skuldkänslor och ville i personalgruppens åtgärder söka förklaringar till patientens lidandte. Trots dessa svårigheter att värdera hur de psykologiska reaktionerna hOtS perso- nalen inverkar på intervjusvaren anser vi det värdefullt att intervjuerna ägde rum just i denna speciella situation. Vi får en belysning av några av de problem som diskuteras i den allmänna debatten, här från sjukvårdspersonal med konkret erfarenhet av en nyligen avliden patients sista tid. De intervjuades erfarenhet är inte bara yrkesmässig — när man vårdar en svårt sjuk människa kommer man ofta i nära personlig kontakt och kan identifiera sig med patienten eller de anhöriga.

De synpunkter från personalen som framkom i intervjuerna skall ses mot bakgrunden av den hierarkiska organisationen i sjukvården — ordinationer diskuteras och ifrågasätts sällan av personalen. Likaså intar patienter och anhöriga vanligen en passiv attityd — man ställer sällan krav, försöker inte ingripa i den medicinska beslutsprocessen. De intervjuade (en läkare och en sjuksköterska för varje patient) kände dock till önskemål från patienter och/ eller anhöriga för ca 40 % av patienterna. Ungefär lika ofta gällde önskemålen mer aktiv som mindre aktiv behandling. Ett försök har gjorts att korrelera dessa önskemål till förekomsten av aktiv behandling och till den intervjuade personalens attityder. Av sammanställningen i tabell ll framgår en tendens att patienters och anhörigas önskemål och personalens inställning går i samma riktning. Men bilden är ingalunda entydig. Som exempel kan nämnas att av de 24 patienter, som uttryckt önskemål om mindre aktiv behandling eller uttryckt en önskan om att få dö snart, fick 15 livsuppehållande behandling. För 14 patienter har man dock avstått från medicinskt motive- rade åtgärder och för 4 av dessa 24 patienter ansåg de intervjuade att alltför aktiv behandling givits i slutskedet, I vissa fall tycks det alltså som om de inblandade (patient, anhöriga och olika personalkategorier) har haft skiljak- tiga attityder till behandlingen. Enligt vår erfarenhet kommer sådana skiljaktiga uppfattningar om vården mellan de olika medlemmarna av personalen sällan till öppen diskussion. För sjuksköterskor och sjukvårdsbi- träden är det viktigt att få ett forum där man kan framföra sina synpunkter och inte bara passivt utföra ordinationer som man kanske inte anser är riktiga (10). Omkring vården av en döende människa måste så långt det är möjligt alla inblandade vara enade. För planeringen av vården av svårt sjuka och döende bör man ha en målsättning, t. ex. liknande den ”Standards ofCare för the Terminally Ill” som refererats av Feigenberg och Fulton (5). En sådan målsättning saknas idag eller är alltför vagt formulerad (23) för att utgöra en grund för planering av vården av den enskilda patienten.

• Sida 85
•  Original