SOU 1978:82

I livets slutskede

3. Sjukdomspanoramat

4. Förstdndsmässigt kontaktbara patienter

4.1 Patientens rätt . . 4.1.1 Inledande synpunkter 4.1.2 Juridiska synpunkter

4.1. 3 Psykologiska och psykiatriska synpunkter

4.2 Läkarens ansvar . . 4.2.1 Inledande synpunkter 4.2.2 Vård l terminalt skede

4.2.3 Vård i icke-terminalt skede 4.3 Diskussion och vägledning

5 Förständsmässigt ej kontaktbara patienter 5.1 Patientens inställning ej känd 5.1.1 Inledande synpunkter 5.1.2 Etiska synpunkter 5.1.3 Juridiska synpunkter 5.1.4 Diskussion och vägledning 5.2 Patientens inställning känd 5.2.1 Inledande synpunkter 5.2.2 Diskussion och vägledning

5.3 Försök till självmord . . 5.3.1 Inledande synpunkter 5.3.2 Fallbeskrivning

5.3.3 Diskussion och vägledning

6. Sammanfattande vägledning

Anmärkning: Hänvisningar sker till delegationens skrift ”Etiska värde- ringar — medicinskt handlande” (EV), Svenska Läkaresällskapets Handlingar, Häfte 1, 1976

11

15

19 19 19 20 23 24 24 25 27 29

33 33 33 33 35 36 37 37 38 39 39 40 41

43

Bilagor

1 Tidigare uttalanden av delegationen . . . . . . . . _ 49 1.1 Terminal vård . . . . . . . . . . . . . . . . 49 1.2 Samtycke 1 medicinska sammanhang . . . . . . . . 52 1.3 Barn med ryggmärgsbråck Sammanfattande synpunkter . . 56 2 Septembersymposiet . . . . . . . . . . . . . . . 59 2.1 Hälsningsanförande (Giertz) . . . . . . . . . . . 59 2.2 Övergripande etiska aspekter (C Blomquist) . . . . . . 61 2.3 Erfarenheter från akutvården (Biörck) . . . . . . . . . 63 2.4 Erfarenheter från långtidssjukvården (Linder) . . . . . . 71 3 Sammanfattning av novembersymposiet . . . . . . . . 75

4 Erfarenheter från cancervården (Einhorn) . . . . . . . 83

Delegationens förord

I samråd med de sakkunniga, som har till uppgift att utreda vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede, har Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik utarbetat denna rapport. ] huvudbetänkandet kommer de många alldagliga problem av medicinsk, psykologisk och organisatorisk art, som möter vid vård av svårt sjuka och döende patienter, att behandlas. I detta delbetänkande lämnar delegationen en redogörelse för de mer speciella frågeställningar av etisk och juridisk natur, som i vissa undantagsfall kan bli aktuella. Det kan bl. a. gälla situationer där patient och läkare har olika uppfattning om hur vården bör utformas eller där det meningsfyllda i att fortsätta med aktiva åtgärder kan ifrågasättas. Av den allmänna debatten har framgått att åsikterna här kan gå vitt isär. Svårigheterna att finna tillfreds- ställande lösningar får emellertid inte överdrivas. Delegationens arbete får ses som ett försök att belysa de olika synpunkter som bör beaktas vid ställningstagandet i det enskilda fallet.

För delegationen för medicinsk etik

Gustav Giertz ordförande

1. Introduktion

Bland de många problem som möter när man vill försöka förbättra sjukvården under livets slutskede är det ett som visat sig vara särskilt kontroversiellt och känsloladdat. Det gäller situationer där patientens eller anhörigas önskemål står i strid med vad läkaren anser sig böra och kunna förorda. Å ena sidan står det klart, att en patient bör ha rätt att själv avgöra om han vill ha vård och framföra synpunkter på vårdens utformning. Å andra sidan är läkaren i sitt handlande bunden av allmänna läkarinstruktionen, som fastslår att det åligger varje läkare att i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet meddela patienten de råd och, så vitt möjligt, den behandling som patientens tillstånd fordrar. Handlar han i strid mot instruktionen löper han risk att dömas till dagsböter eller fängelse.

Lyckligtvis sammanfaller läkarens ambitioner i allmänhet med patientens önskemål och därför är sådana motsättningar förhållandevis sällsynta. På grund av de betydande medicinska framsteg som oavbrutet görs ökar emellertid behandlingsmöjligheterna och såväl patient som läkare ställs numera allt oftare inför situationer, där man har flera alternativ att välja på och där det således gäller att avväga metodernas inneboende risker mot de fördelar som kan nås. Utvecklingen har därmed lett till att god läkarvård i allt större utsträckning förutsätter, att patienten får erforderlig information för att i rimlig omfattning kunna påverka beslutsprocessen. Patienten bör med andra ord beredas möjlighet att ge sitt informerade samtycke till de av läkaren föreslagna åtgärderna. Det ligger i sakens natur att det ibland måste uppkomma situationer, då en läkare i patientens intresse bör handla mer på egen hand. Han kan t. ex. ha grundad anledning förmoda att patienten på grund av akut psykisk press eller annan orsak inte kan se den aktuella situationen i ett längre perspektiv (4.1.3), eller han kan ha kommit fram till uppfattningen, att mer ingående information endast i onödan skulle oroa patienten. Härtill kommer att läkaren i vissa situationer måste anlägga samhällsekonomiska synpunkter.

Delegationen har för avsikt att i annat sammanhang söka belysa de många aspekter, som helt allmänt kan läggas på spörsmål av den här naturen. Här kommer huvudsakligen de frågeställningar att diskuteras, som har samband med vård i livets slutskede.

Under detta skede måste vissa ställningstaganden av speciell karaktär göras. En intensiv och värdeladdad diskussion har förts och förs alltjämt angående indikationerna för aktiva medicinska åtgöranden när livet lider mot sitt slut och det synes uteslutet att patienten kan återföras till meningsfylld tillvaro. Etiska, juridiska och medicinska synpunkter är här så invävda i varandra att de svårligen kan behandlas separat. För att förstå bakgrunden till den nu föreliggande situationen ges här inledningsvis en kort historisk tillbakablick.

2. Tillbakablick och målsättning

Vid medicinska riksstämman 1971 anordnade Läkaresällskapet ett sympo- sium över ämnet "Etiska värderingar — medicinskt handlande” i vilket bl. a. vård under livets slutskede, suicidium och eutanasi diskuterades(EV sid. 10). Här ett kort referat.

Professorn i straffrätt Hans Thornstedt framhöll att det på detta område inte finns någon uttrycklig lagstiftning och endast sparsam domstolspraxis. Han redogjorde för det 5. k. Kirunafallet (1961—1965) där en underrätt förklarade att ”en läkare som avbrutit livsförlängande behandling inte förfarit på ett sätt, som ej stod i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och att han ej heller brutit mot övriga regler av etiskt eller annat slag en läkare har att följa under utövning av sitt yrke”. Motiveringen var att patienten befunnit sig i sådant tillstånd, att fortsatt behandling icke haft någon medicinsk eller mänsklig uppgift att fylla. Domen överklagades inte. Dåvarande RÅ gjorde dock ett uttalande i vilket han förklarade att läkaren, enligt hans mening, förfarit felaktigt, men att han inte begått ämbetsbrott när han med utgångspunkter från det då ovissa rättsläget handlade som han gjorde. Väsentligt för rättsläget i fortsättningen var emellertid att RÅ därutöver förklarade, att det var en annan fråga hur en läkare i framtiden skulle bli bedömd om han med vetskap om RÅ:s ståndpunkt handlade som den åtalade läkaren gjort.

Thornstedt konstaterade vidare att den allmänna uppfattningen i samhället nog i hög grad förskjutits i riktning mot ett godtagande av avbrott i livsuppehållande behandling i hopplösa fall och att det t. o. m. gått så långt, att många människor var direkt avvisande mot ett onödigt förlängande av livet med artificiella medel. Under dessa förhållanden förmodade Thornstedt att avbrott i livsuppehållande behandling — detta var alltså år 1971 — under vissa förutsättningar skulle godtas av domstolarna. Det gällde bara att fastställa någorlunda säkra kriterier.

Thornstedt hänvisade i sin framställning vidare till ett uttalande i socialstyrelsens förslag till Lag om transplantation (1969-02-28):

"Socialstyrelsen hävdar den principen att varje sjuk människa ska ges adekvat vård så länge inte allt "hopp" är ute. Endast i de fall därdöden med säkerhet är att vänta som en omedelbar följd av patientens tillstånd och där tillståndet är sådant att en livsuppe- hållande behandling inte har annan effekt än att den innebär ett kortvarigt uppskju— tande av dödsögonblicket kan det sägas inte vara fel att i ett sådant läge avbryta behandlingen."

Domen i Kiruna-målet skapade således ingen klarhet över läkarnas rättsliga ställning, när det gällde vård under livets slutskede. Framför allt en äldre generation läkare, som fått inpräntat att man under inga förhållanden bör ge avkall på principen om livets helgd, har nog huvudsakligen av etiska skäl haft svårt att moderera regeln, att det inte ankommer på läkaren att avgöra om ett liv är av värde eller ej. Men otvetydigt har också det otrygga rättsläget påverkat läkarnas ställningstaganden.

För att förstå vilka svåra avgöranden som läkarna ställdes inför måste man beakta de möjligheter, som framför allt den mer tekniska medicinen under kort tid frambringade. Det var inte den etiska grundinställningen som ändrades, utan de uppkomna problemen bottnade framför allt i svårigheterna att anpassa handlandet till de nya och i många avseenden oförutsedda konsekvenser som utvecklingen lett fram till. Då de ökade behandlingsmöj- ligheterna också gjort rättsläget alltmer oklart, är det naturligt att läkarna förhöll sig avvaktande. Många av dem hade nog också inställningen att det inte i första hand ankom på läkarkåren att ange de nya normer för läkarnas handlande, som uppenbarligen blev alltmer påkallade.

Denna obenägenhet att även i extrema fall ge upp kampen om livet förrän döden definitivt inträtt utsattes från vissa håll för kritik. Representanter för sådana grupper hävdade allt starkare att läkarna borde tillmötesgå en patients önskan att få dö om det inte längre fanns något hopp om att han skulle bli så återställd att livet kunde ha något värde för vederbörande själv.

För att skapa klarhet i det juridiska läget och för att söka komma fram till vissa vägledande handlingsprinciper anordnade delegationen i maj 1974 ett symposium runt ämnet Terminal vård (bil: l:l).

Även i detta symposium medverkade Thornstedt. Hans intryck var att allmänhetens värderingar sedan 1971 möjligen gått än mer mot en ökad liberalisering och att situationen sannolikt inte behövde vara utpräglat extrem för att man skulle kunna godta ett avbrytande av behandling. Han framhöll vidare att en bättre precisering av gällande praxis skulle vara värdefull som stöd för domstol och åklagare vid eventuella rättsfall.

Dåvarande JO, Bertil Wennergren, tvivlade emellertid på att juristernas attityder ändrats sedan Kiruna-målet. Problemet kunde svårligen fångas i lagtext, utan man fick lita till utveckling av praxis och av rättsmedvetandet. Wennergren framhöll också liksom Thornstedt att ett uttalande byggt på den förda diskussionen borde kunna bidra till en liberalare syn på problemati- ken.

1 den sammanfattande vägledning som delegationen med stöd av den förda diskussionen utarbetade (bil. 1.1), konstaterades att när döden bedöms vara nära förestående bör de sjukvårdande insatserna på ett naturligt sätt koncentreras på den fundamentala personliga omvårdnaden. Vidare fastslogs att det är den ansvarige läkarens sak att avgöra vilken medicinsk behandling patientens tillstånd fordrar. Den moderna sjukvårdens mera avancerade tekniska resurser borde, enligt vägledningen, endast utnyttjas i den omfatt- ning det kunde anses vara till gagn för patienten.

Vid denna tidpunkt förelåg i riksdagen en motion av Mårten Werner (1974236) med hemställan om en utredning om rätt för patient att avstå från livsuppehållande insatser vid grav hjärnskada. Socialutskottet lät remissbe- handla motionen.

De flesta tillfrågade instanserna tillstyrkte att den föreslagna utredningen kom till stånd. RÅ ansåg dock att tillräckligt underlag för en utredning för närvarande saknades och Stockholms domkapitel hävdade att någon ny lagstiftning på området inte behövdes då motionärens intentioner kunde förverkligas inom den nuvarande lagstiftningens ram.

Socialstyrelsen framhöll att motionen aktualiserat komplicerade medi- cinska gränsdragningsproblem med vittgående etiska och juridiska konse- kvenser. Den av motionärerna föreslagna utredningen borde därför, enligt styrelsen, inte begränsas på sätt som föreslagits utan gälla individens rätt över huvud taget att avstå från vård vid svårartad eller livshotande sjukdom eller eljest.

Styrelsen påpekade vidare att det av naturliga skäl inte går att närmare ange sjukdomstillstånd, där fortsatt behandling framstår som meningslös och att det därför måste bli fråga om en bedömning av den för vården ansvarige läkaren från fall till fall. Principen måste dock vara, skrev styrelsen, att varje sjuk skall ges adekvat vård så länge inte allt "hopp” är ute, men att detta självfallet inte innebär krav på vård driven in absurdum.

I sitt betänkande över motionen citerade socialutskottet delegationens vägledande normer och angav att dessa syntes väl ägnade att tjäna som riktlinjer för en bedömning i det konkreta fallet av vilken behandling som skall ges patienten.

I fortsättningen kommer utskottets ställningstaganden till de här berörda frågorna att mera i detalj redovisas och diskuteras. Utskottets betänkande utmynnade i en hemställan om utredning. Som följd härav tillkallade i november 1974 dåvarande departementschefen, statsrådet Aspling, sakkun- niga med uppdrag att belysa vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede, den s. k. SLS-utredningen.

Utredningen har på bred front angripit de många medicinska, psykologiska och praktiska problem som den sjukvårdande personalen ställs inför vid vård av svårt sjuka patienter. Många av de överväganden som måste göras har etiska och juridiska aspekter. Som direktiv för utredningen gäller de uttalanden, som socialutskottet gjorde i sitt betänkande. Där slogs fast att arbetet borde bedrivas från utgångspunkten att aktiv eutanasi alltjämt skall vara förbjuden. Utskottet ansåg vidare att starka skäl talade för att det måste ankomma på vederbörande läkare att avgöra vilken behandling som skall ges patienten. Med hänsyn härtill och då förtroendet för läkarnas behandling av de sjuka skulle kunna allvarligt rubbas av en lagfäst regel om passiv eutanasi ville utskottet inte förorda ändrad lagstiftning.

Detta avvisande av tanken på lagstiftning visar hur viktigt det är att läkarkåren själv söker ange vägledande normer för det medicinska handlan- det. Det uttalande, som delegationen gjort angående vård i livets slutskede, får ses som ett försök i denna riktning. Detta uttalande täcker emellertid endast en del av de många problem, som på senare tid aktualiserats.

För att få en mer allsidig men informell belysning av de berörda frågeställningarna inbjöd delegationen i september 1977 till ett slutet symposium med titeln Läkaren och den svårt sjukes rättigheter(nedan kallat septembersymposiet). Hur symposiet lades upp framgår av ordförandens hälsningsanförande (bil. 2.1). Samma tema togs något senare upp vid ett sammanträde på Läkaresällskapet (novembersymposiet, bil. 3).

1 den följande framställningen kommer information om de åsikter som framfördes vid dessa symposier att kompletteras med en redogörelse för vissa av delegationens tidigare utredningar och ställningstaganden. Med ledning av det så samlade materialet har delegationen sökt precisera sin inställning till de berörda frågeställningarna.

3 Sjukdomspanoramat

Ställningstaganden till hur läkare bör förhålla sig inför svårt sjuka patienter måste grunda sig på kännedom om hur de situationer i allmänhet ter sig, som här är av intresse. ] bilagorna 2.3, 4 och 2.4 redogör Gunnar Biörck, Jerzy Einhorn och Lars Linder för hur förhållandena ter sig inom respektive akutvård, cancervård och långtidsvård. Här ett kon referat.

Här skall först konstateras att relativt samstämmiga uppgifter tyder på att ca 85 % av samtliga dödsfall i våra större städer numera äger rum på sjukhus eller vårdinstutioner och att huvudparten av dessa dödsfall inträffar på kirurgiska eller medicinska kliniker. Döden på akutsjukhus är sålunda vanligare än döden inom långvården och den oförutsedda döden är rimligen minst lika vanlig som, och troligen vanligare än den förutsedda.

De akuta livshotande situationer det här gäller är svåra olycksfall, hjärtinfark- ter, allvarliga operationskomplikationer och annat liknande. Karaktäristiskt är att situationen ofta inte ter sig hopplös från början, varför alla tillgängliga resurser sätts in. Det är naturligt om inte bara läkarna utan också all annan ansvarskännande personal söker kämpa för patienten så långt detta någonsin är möjligt och att de därvid hellre skjuter över målet än lämnar något oprövat. Det är med andra ord i flertalet fall inte möjligt att exakt ange när stunden är kommen, då döden är oundviklig. Det är inte heller förvånande om olika bedömare här kommer till olika uppfattning.

Dilemmat i dessa fall är inte i första hand risken att läkaren i sina strävanden att rädda patienten under några dygn vidtar åtgärder som vid eftergranskning visar sig fåfänga i det att patienten, alla ansträngningar till trots, avlider. Den väsentliga risken är att läkaren genom sina insatser visserligen räddar livet, men att resultatet blir en totalinvalidiserad männi- skospillra. Vad man måste ha klart för sig är att det i sådana situationer ofta varit omöjligt att förutse prognosen och att läkaren därför varit tvungen satsa på aktiv terapi. Först senare, när det visar sig att skadorna inte var reversibla, framstår tragedin i hela sin vidd. Det torde till en del vara fall av den här naturen, som underhåller föreställningen att läkarna driver behandling längre än vad som kan anses vara tillbörligt och mänskligt.

Inom akutsjukvården möter således läkaren, som Biörck uttrycker det, situationer med en betydande grad av diagnostisk och prognostisk ovisshet. Först så småningom avtecknar sig i vissa fall allt tydligare en utveckling, som tyder på att tillståndet obevekligt kommer att leda till döden.

Antalet cancersjuka har successivt ökat. År 1958 registrerades i Sverige ca 19000 och 1972 ca 31000 nya fall. Tidigare diagnostik och förbättring av behandlingsmetoderna har lett till en förbättring av behandlingens resultat. Trots den stigande frekvensen har därför dödligheten i cancer inte ökat eller ökat obetydligt. Under 1930-talet blev ca 20 % av cancerfallen 5-årsläkta. För närvarande botas något mindre än 40 % av alla cancerfall.

Viktiga framsteg har gjorts även beträffande de över 60 % som för närvarande inte kan erbjudas definitiv läkning. Dessa patienter övergavs tidigare när den primära, kurativt syftande behandlingen misslyckades, vilket säkert bidragit till den nu så utbredda cancerskräcken. Numera kan ett ständigt ökande antal av de icke-botade cancerpatienterna erbjudas allt längre och allt mera meningsfyllt liv. Det är förbättringen av de palliativa behandlingsmetoderna som lett till de mest radikala förändringarna i cancervården.

Flera behandlingsmetoder vid cancersjukdomar upplevs som påfrestande eller är invalidiserande. Hit hör stora kirurgiska ingrepp, intensiv cytostati- katerapi och ibland endokrin behandling. Att hjälpa patienterna i dessa svåra situationer kräver av sjukvårdspersonalen särskild erfarenhet. 1 livets slutskede skiljer sig däremot vården av cancerpatienterna föga från den terminala vården vid andra svåra sjukdomar. Prognosen och förloppet i slutskedet är vid cancersjukdomarna ofta något lättare att förutse än vid andra sjukdomar, varför man måhända kan säga att vården i livets slutskede börjar tidigare under sjukdomsförloppet, i det ögonblick då patienten kanske fortfarande är i relativt gott tillstånd men där man redan vet att man inte har någon effektiv behandling att erbjuda för att hindra tumörens fortsatta tillväxt och spridning. Det är mycket angeläget, framhåller Einhorn i sin redogörelse, att man i detta skede inte förleds till insättande av påfrestande och föga effektiva behandlingsmetoder'1av psykologiska skäl”. För att avstå från behandling krävs dock betydande erfarenhet av tumörsjukdomens naturliga förlopp och av den påtänkta behandlingens effekter och biverk- ningar.

Det definitiva slutskedet vid en cancersjukdom är sällan långdraget. [ flertalet fall inträffar döden relativt snabbt efter det att patienten blivit sängliggande och inte kan delta i sin egen skötsel, även om undantag inte är alltför sällsynta.

Den somatiska Iångtidssjukvården omfattar idag ca 43 000 vårdplatser, dvs. ungefär lika många platser som den somatiska akutsjukvårdens olika discipliner sammantaget. Även om ingen åldersavgränsning i egentlig mening finns inom vårdområdet, utgörs helt naturligt huvudparten av patienterna av äldre och mycket gamla människor. Omkring hälften av patienterna är över 80 år och ca 80 % över 70 år.

Långtidssjukvården erbjuder ett omväxlande sjukdomspanorama. Huvud- parten utgörs av gamla människor med rörelsehinder p. g. a. pareser eller degenerativa förändringar i ryggrad och leder. För en tiondel är åldersdemens huvudindikationen vid intagningen. Inslag av åldersdemens är dock betyd- ligt större eftersom demens ofta förekommer samtidigt med andra sjukdoms- tillstånd vilka i sig är en vårdindikation. En femtedel av intagningama sker p. g. a. maligna sjukdomstillstånd, där cancer prostata med metastaser utgör

en betydande del. Inom långtidssjukvården omhändertas även den mycket gamla, ålderssvaga människan, där allmänt nedsatta fysiska och mentala funktioner, sviktande sinnesorgan och annat skapar behov av sjukhusmässig omvårdnad.

Av den studie rörande den terminala värden, som SLS-utredningen låtit utföra bl. a. vid långvårdsmedicinska kliniken vid Kungsgärdets sjukhus i Uppsala samt vid ett par inom samma upptagningsområde benntliga lokala sjukhem (SOU 1977182) framgår att den tidsperiod före döden under vilken patienten ansågs vara utom räckhåll för aktiv terapi, i hälften av de 40 undersökta fallen var kortare än 8 dagar och i 13 % av fallen endast något dygn. Sådana korta terminalvårdstider förekom framförallt inom de högsta åldersgrupperna, vilket tyder på att döden kom som en följd av att patienten befunnit sig i så hög ålder att livet rimligtvis led mot sitt slut.

Från vissa håll har gjorts gällande att Iångtidssjukvårdens läkare genom utnyttjande av den moderna sjukvårdens tekniska resurser på ett onaturligt sätt upprätthåller och förlänger livet på intagna patienter. I avsikt att utröna om detta påstående stämmer med verkliga förhållanden har Linder utfört en studie baserad på en i enkätform utförd redovisning av de behandlingsprin- ciper och rutiner som tillämpas vid ett antal av landets ledande långvårds- kliniker. Sammanfattningsvis kan sägas, att såväl denna enkät som studien vid Kungsgärdets sjukhus tyder på att målsättningen vid behandling av svårt sjuka och döende patienter inom långtidssjukvården i första hand är att i möjligaste mån hjälpa patienten i hans lidanden och alltså inte att förlänga livet.

Idet följande kommer framställningen att uppdelas på två huvudkapitel. Idet första diskuteras de situationer, som föreligger när läkaren har att behandla patienter, vilkas tillstånd tillåter meningsfyllt tankeutbyte och där patienten alltjämt kan ge uttryck för sina önskemål (förståndsmässigt kontaktbara patienter). I det därpå följande huvudkapitlet redogörs sedan för situationer, där så inte är förhållandet, där patienten antingen är medvetslös eller intellektuellt så utslocknad,att han inte längre kan ge någon vilja tillkänna (ej förståndsmässigt kontaktbara patienter).

uJ-dltuh. ......

| "||:

mammut

..;l r . .Jag"?! Minut! än. .H. _| '

- . ' . . |||-J.J. Iri . |. lJU

' ' fullt-' ' ur.-IW”

EMI-RME || 'I .: i'll." . . itu-' apunc' -'.I - am

.Hn't'ruLth 41 "."Mt ill-_lilahllllälil'" "r..

.lMF-IDIÅ

np.- ijm- ..i_ 'i'1 IIIillll'. .H'li |'r||"|'| rill-I'm. ' th'i. hp |

,.h' EH?!”

I...| '.i.

. . Siff i. 'TI'H

'|-. I CH"! I'm: . '.!—ql? | il'. I _. "|.er |. '|"l L7"-'.-l-" . H'u'u IJ:— . lll-J'l' J-IIH'HAL'NH "' ' l- . i...-Height '- Il|'1k'J-l"l'l'lli ".|"|.. .|u|lT.|.|liiJi . |..'-"|_|.I||'...1i IHEU!

4 Förståndsmässigt kontaktbara patienter

4.1. Patientens rätt

4.1.1. Inledande synpunkter

När det gäller förståndsmässigt kontaktbara patienter kan en läkare framför allt behöva vägledning för sitt handlande om han finner att patientens önskemål inte kan förenas med en adekvat medicinsk behandling eller eljest inte stämmer överens med vad han uppfattar som ett etiskt eller juridiskt korrekt handlande.

Av Clarence Blomquists anförande vid novembersymposiet framgår, vilken betydande förändring som under senare tid inträtt i den traditionella patientläkarrelationen (bil. 2.2). Den västerländska medicinen var genom århundrandena paternalistisk läkaren intog en beskyddande, faderlig inställning till sin patient. Denna inställning hade sina rötter i Hippokrates läkared. Enligt denna tradition skulle läkaren alltid göra det som enligt hans — icke alltid nödvändigtvis patientens omdöme var i patientens bästa intresse.

Under lång tid fungerade denna paternalistiska attityd förhållandevis bra. Särskilt under de senaste decennierna har emellertid en omsvängning ägt rum. Såsom redan inledningsvis framhållits har utvecklingen lett till att god läkarvård i allt större utsträckning förutsätter, att patienten får erforderlig information och också möjlighet att delta i beslutsprocessen. I vissa kretsar kan man för närvarande förmärka en antipaternalistisk inställning. Patienter opponerar sig och försöker frigöra sig från ett beroende, som de dock inte kan klara sig utan. Ett sådant beteende leder till falskt oberoende. Vad man måste eftersträva är en samverkan, där två parter med ömsesidiga rättigheter och skyldigheter samarbetar för att lösa föreliggande problem.

Denna inställning kommer till uttryck i Europarådets rapport om den sjukes rättigheter. Där konstateras att allmän enighet numera råder om att läkarna i första hand skall respektera den sjukes önskemål vad gäller behandlingen men också att en läkare icke skall tvingas att handla mot sin övertygelse.

Delegationen hade anledning att diskutera hithörande frågor i samband med en förfrågan från 1973 års fii- och rättighetsutredning angående delegationens syn på behovet av en förstärkning och utvidgning av grundlagsskyddet för medborgarnas kroppsliga integritet (EV s. 38).

Delegationen framhöll då att det var angeläget att en rad frågor rörande den

enskildes fri- och rättigheter blev föremål för analys. Det gällde bl. a. sjukvårdens utformning, särskilt med hänsyn till förhållandet läkare-patient. Av de handlingar, som ställdes till delegationens förfogande, framgick att t. ex. kirurgiska ingrepp utan tvekan är att hänföra till brottsbalkens definition av misshandel. Att kirurger inte straffas för misshandel beror på att vissa angrepp på person lämnas utan påföljd om de sker i god mening med samtycke. Någon lagreglering av straffrihetsgrunder vid samtycke finns emellertid inte. Det framgick vidare att vissa medicinska ingrepp, som sker utan samtycke, kan vara att hänföra under straffrihetsgrunden i nöd i 24 kap. 4 & brottsbalken och att läkare vid medicinsk behandling i andra fall ändå bör kunna undgå ansvar om behandlingen är försvarbar ur medicinsk synpunkt.

I sitt svar framhöll delegationen att det i allmänhet föreligger förutsätt- ningar för att patient och läkare ska ha en gemensam uppfattning angående behandlingens lämpliga målsättning och genomförande men att så inte alltid är förhållandet. Delegationen delade uppfattningen att lagstiftning avseende medicinsk verksamhet borde begränsas till vad som synes absolut påkal- lat.

Redan tidigare hade delegationen i en promemoria hävdat, att det fanns goda skäl för att behandla medicinska ingrepp och frågor om samtycke som villkor för dem som ett specialproblem och bryta sambandet med misshan- delskapitlet i brottsbalken (bil. 1.2). Delegationen ansåg det än mer angeläget att fri- och rättighetskapitlet motiverades och utformades så, att det klart framgick att avsnittet rörande den kroppsliga integriteten inte avsåg medi- cinska ingrepp utförda i syfte att hjälpa den enskilde individen.

Fri— och rättighetsutredningen lämnade emellertid beklagligtvis intet förslag för hur s. k. medicinskt våld rättsligen bör regleras utan inskränkte sig till att i en bilaga kort redogöra för nuvarande rättspraxis.

4.1.2. Juridiska synpunkter

Juristernas grundinställning är klar. Vid septembersymposiet deklarerade t. ex. justitiekanslern Ingvar Gullnäs att patienten måste ha en obegränsad rätt att själv avgöra om han vill ha vård och att han också själv bestämmer vilken behandling han vill utsätta sig för. Är patienten mot behandling, varken kan eller får läkaren anpassa sitt handlande till vad vetenskap och beprövad erfarenhet kräver. En operation eller annan behandling i strid mot patientens önskan är lagstridig. Eller som Gullnäs också uttryckte saken: "Vill man ha sin blindtarm kvar ehuru den är inflammerad — får man det, vill man inte häva blodförgiftning slipper man det.” Bakom denna inställning ligger, trodde Gullnäs, någon sorts integritetsresonemang. Individen bör själv få bestämma över sin kropp. En bidragande orsak ansågs väl också utan tvekan vara att t. ex. operation alltid är förenad med risker. Patienten måste själv få avgöra om han vill ta chansen att bli fullt återställd genom operation, med de risker det innebär, eller om han vill avstå från operation och därmed leva vidare med sitt lidande. Patienten måste ha det slutgiltiga avgörandet vid en sådan avvägning.

Medicinalansvarskommittén stöder i sitt betänkande (SOU 1978:26) denna inställning. I förslaget till Lag om tillsyn över hälso- och sjukvårdspersonal

m.fl. sägs i Så följande:

Den som tillhör hälso— och sjukvårdspersonalen skall vinnlägga sig om att ge patienten sakkunnig och omsorgsfull vård. Han skall ge patienten tillfälle att själv medverka i vården och skall behandla patienten med aktning för dennes personliga integritet och med förståelse för de svårigheter som kan möta en vårdbehövande.

Den som har ansvaret för vården skall, i den mån det icke motverkar vården, tillse att patienten eller patientens nära anhöriga underrättas om patientens hälsotillstånd och om de behandlingsmöjligheter som står till buds.

Ispecialmotiveringen framhålls atti kravet att patienten skall behandlas med aktning för den personliga integriteten ligger bl. a. att ingen får utan stöd av lag påtvingas behandling mot sin vilja eller på annat sätt utsättas för tvång i vården. Bestämmelsen ger uttryck för att det i princip krävs samtycke av patienten till planerade vårdåtgärder.

1 motiveringen framhålls också att informationsplikten får anses höra till hälso- och sjukvårdspersonalens grundläggande skyldigheter. När, hur och i vilken omfattning information skall ges har enligt utredningens förslag den för vården ytterst ansvarige att besluta om med beaktande av förhållandena i det enskilda fallet. Då detta svårligen kan regleras författningsmässigt har i lagförslaget endast angivits att patientens behov av information skall tillgodoses.

Den angivna paragrafen avser inte att ersätta de särskilda föreskrifter som hälso- och sjukvårdspersonalen har att iaktta enligt instruktioner och andra författningar såsom t. ex. allmänna läkarinstruktionen. Den inför således inte något nytt utan avser endast att kodifiera vad som redan gäller.

Dessa uttalanden får ses som uttryck för en principiell grundinställning. I praktiken är emellertid förhållandena mer komplicerade. En läkare har i sitt handlande inte bara att ta hänsyn till patientens önskemål utan också till sin skyldighet att meddela den värd patientens tillstånd fordrar och till samhäl- lets krav på att de vårdresurser som ställs till förfogande utnyttjas på ett ändamålsenligt sätt. Det ligger i sakens natur att bedömningen därför i vissa fall måste bli olika om omhändertagandet sker inom ramen för den offentliga sjukvården eller om så icke är förhållandet.

Ingen är skyldig anlita läkare eller den offentliga sjukvården med undantag för vissa psykiska tillstånd och vissa allmänfarliga sjukdomar vid vilka tvingande lagbestämmelser gäller. Vidare torde man kunna konstatera att ingen har ovillkorlig rätt till intagning på sjukhus. Förutsättningen för intagning är ett faktiskt vårdbehov, villighet att låta sig behandlas i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet eller skyldighet att underkasta sig vård enligt lag eller myndighets beslut.

Vederbörande landstingskommun är skyldig tillhandahålla sjukhusvård under de här angivna betingelserna. Någon skyldighet att omhänderta patient, som vägrar att följa de råd eller utnyttja de resurser, som sjukhusets läkare föreslår, torde däremot icke föreligga. Sådan patient kan därför, om omständigheterna i övrigt så påfördrar, utskrivas. Ställningstagandena måste här som alltid anpassas till de i det enskilda fallet föreliggande förhållan- dena.

Vid septembersymposiet framförde Börje Langton vid tal om detta problem följande:

När det gäller patienter med full rättslig handlingsförrnåga sätter patientens vilja en principiell gräns för behandlingen. Förklarar patienten att han vill lämna sjukhuset mot läkarens inrådan skall han alltså ha rätt att göra det. Detta gäller också patienter med en livshotande sjukdom som i och för sig fordrar behandling. Men situationen blir mer svårbedömbar när det gäller patienter, som väl kan ge tillkänna en uppfattning men som inte har förmåga att lämna sjukhuset. Hur skall läkaren göra då? Skall han följa patientens vilja att inte låta sig behandlas och låta patienten sakta tyna bort och dö inför sina ögon eller hur skall han förhålla sig? Enligt min mening kan man inte låta patientens vilja bli bestämmande till den grad att läkaren även i en sådan situation skall förhålla sig passiv. Så länge patienten befinner sig på sjukhuset under läkares vårdansvar är det rimligt hävda att patienten då får finna sig i en behandling som ges med utgångspunkt från vad som betecknas som vetenskap och beprövad erfarenhet. Därmed inte sagt att det skulle vara tillåtligt att vidtaga vilka i och för sig adekvata medicinska åtgärder som helst mot en patients vilja. Utanför det tillåtligas gräns bör ligga exempelvis operativa ingrepp av i varje fall mera riskfyllt slag. I princip bör hit också räknas åtgärder som är att betrakta som livsuppehållande. Som tillåtliga måste däremot betecknas åtgärder som faller inom den basala omvårdnaden i motsatt fall skulle patienten — om inte annat — utgöra ett sanitärt problem av icke acceptabelt slag.

Hur obetydligt det stöd är som finns att hämta i lagstiftningen framgår av följande diskussionsinlägg av Ingvar Gullnäs:

Patienten kan vägra att underkasta sig en hjärtoperation. Men han kanske säger ja. Operation äger rum, men avlöper inte helt lyckat. Patienten vårdas på intensivvårds- avdelning, får dropp eller ligger i respirator. Kan han då kräva att behandlingen skall avbrytas? Eller måste han ”ro båten i hamn", dvs. låta läkarna fortsätta behandlingen? I så fall hur länge? Eller har patienten rätt att även då bestämma? Eller har han en sådan rätt bara om situationen är hopplös? Ja, här trorjag attjuridiken tar slut, i varje fall för närvarande. Vi har inga paragrafer, inga rättsregler att luta oss mot. Därför harjag inte heller något svar. Jag kan spetsa till frågeställningen ännu något genom att fråga så här: "Kan patienten — om han är i stånd till det — resa sig och gå hem?" Från vissa synpunkter sett skulle det framstå som rättsstridigt tvång att med våld hindra patienten att avlägsna sig.

Det framhölls att det ligger i sakens natur att patient-Iäkarrelationer av den typ det här är fråga om inte lämpar sig för rättslig reglering, och att man över huvud taget bör vara försiktig när det gäller att utarbeta regler och bestämmelser för läkarens yrke. Det kommer alltid att uppträda oförutsedda och ömtåliga situationer, där paragrafer blir otillräckliga. Risk finns att den sammanlagda effekten blir att reglerna avtrubbar läkarens känsla och ansvar för det enskilda fallet och därigenom patientens känsla av genuint upplevt förtroende. Läkaren får inte falla för frestelsen att i en besvärlig situation lasta över ansvaret på patienten. Tvärtom måste han alltid vara beredd att ta sitt ansvar och ställa sitt bästa omdöme till den sjukes förfogande (bil. 3).

Vad gäller samtycke vid vård av barn och omyndigförklarade hänvisas till bilaga 1.2 Samtycke i medicinska sammanhang. Framställningen där gäller visserligen huvudsakligen samtycke i förbindelse med medicinsk forskning, men de framförda synpunkterna kan till stor del tillämpas även på här berörda frågeställningar.

Delegationen har vid två tidigare symposier diskuterat mer allmänna aspekter på "läkarens ansvar— patientens rätt" (1975-12-09 Vad är vetenskap och beprövad erfarenhet? och 1976-09-10 Informationspliktens omfattning).

Frågeställningarna har då bl. a. gällt hur läkaren bör förhålla sig, när patienten önskar behandling som läkaren anser ej indicerad, eller hur läkaren i ömtåliga situationer skall ställa sig till krav på information som bedöms kunna vara till skada. Det är uppenbart att de ställningstaganden det här kan gälla kan vara betydligt mer komplicerade än vad som kanske framgår av ovan citerade uttalanden. Planerna är att resultatet av delegationens överväganden, när det gäller dessa mer allmänna frågor, skall publiceras i Läkaresällskapets handlingar.

Slutligen skall här åter erinras om att läkare endast i undantagsfall torde kunna åläggas att utföra handlingar mot vilka de har religiösa eller etiska betänkligheter. I samband med abonlagstiftningen har socialutskottet sålunda uttalat, att läkare och annan sjukvårdspersonal, som av etiska eller religiösa skäl har svårt att acceptera abortingrepp skall slippa delta i sådan verksamhet, utom då det gäller ingrepp som är nödvändiga för att undvika fara för moderns liv och hälsa.

1 ett besvärsärende har regeringsrätten visserligen konstaterat att lands- tingens befogenhet att av anställda läkare fordra medverkan vid abort enligt abortlagen inte begränsas genom lag eller annan författning. Socialutskottet har för sin del hävdat att det hittills icke förelegat någon situation, som aktualiserat ett behov av dylik lagstiftning. Såväl utskottets talesman som statsrådet Troedsson framhöll emellertid i riksdagsdebatten den 20 april 1978 att om en sådan händelse ändå skulle uppstå, skulle varken regering eller riksdag tveka om att tillgripa lagstiftning. Konstitutionellt torde det likväl förhålla sig så att myndigheter icke är bundna av uttalanden i riksdagen. Det är därför icke omöjligt att frågan på nytt kan bli aktuell.

4.1.3. Psykologiska och psykiatriska synpunkter

Grundregeln är således fullt klar patientens vilja bör respekteras. Men tillämpningen är som sagt inte alltid lätt. Den blir emellertid särskilt grannlaga om genomförandet av patientens önskemål kan leda till att patienten avlider. Vad läkaren i regel söker göra är att ge den vård som synes vara i patientens bästa intresse sett på längre sikt, alltså inte att i alla lägen utföra just det, som patienten för stunden önskar.

Man torde på goda grunder kunna hävda, att somatiska sjukdomar ofta har psykologiska effekter på den sjuke. I stort sett blir dessa av allt större betydelse ju svårare sjukdomen är. Det är nog också så att den rent somatiska sidan av en svår sjukdom i dag ofta sköts bättre än den psykologiska. Även om missnöjet med sjukvården ofta tar sig uttryck i klagomål över ”felbe- handling" torde den verkliga orsaken oftare vara psykologiska än tekniska misstag. Den kroppsligen svårt sjuke patienten befinner sig i en krissituation. De psykiska problemen kan i vissa fall bearbetas adekvat och konstruktivt, men inte sällan ser man i stället mindre adekvata, plågsamma och för omgivningen störande situationer. Det är uppenbarligen så, att en sådan sjukdom genom försvagning av individens psykiska motståndskraft bidrar till att försvåra en adekvat anpassning i en besvärlig situation.

Härtill kommer att patienter i här berörda situationer ofta är ambivalenta. Vissa dagar är de misströstande och vill ge upp, andra dagar spirar hoppet och de vill kämpa vidare. Denna oberäknelighet omvittnas bl. a. av sjuksköter-

skor som följt svårt sjuka under deras sista tid.

I allmänhet torde läkaren genom att lyssna, förklara och övertala utan bestående motsättningar kunna genomföra adekvat behandling även i fall, där patienten under ett påfrestande skede opponerar sig.

Under många av de berörda situationerna sviktar alltså patientens omdömesförmåga utan att man därför kan hävda att patienten saknar rättslig handlingsförmåga. Tillstånd av den här arten är inte sällan förhållandevis snabbt övergående och omständigheterna i regel sådana att det inte föreligger någon möjlighet och inte heller anledning att påfördra biträde av psykia- ter.

Varje läkare måste således ha klart för sig att om en patient kräver annan behandling än den medicinskt adekvata, så räcker det inte med att könscatera utsagan — det gäller att förstå vilka motiv som ligger bakom den uttalade önskan. Först då kan man verkligen diskutera problemet från en riktig utgångspunkt, det förvandlas från etiskt till psykologiskt och man kan finna bättre utvägar än ett enkelt ja eller nej till den uttalade önskan.

Det måste emellertid betonas att det kan fordras särskilda kunskaper och systematiserad erfarenhet för att rätt handskas med inadekvata psykiska reaktioner hos svårt kroppsligt sjuka personer och det är därför psykiater i vissa fall kan behöva hjälpa till. En psykiater med specialkunskaper. särskilt när det gäller analys och behandling av krissituationer, kan göra värdefulla insatser icke blott direkt för enskilda patienter utan även genom att diskutera patienternas reaktioner med personalen och ge undervisning om dem. Han kan också äga särskilda förutsättningar att bedöma problem och situationer som i första hand ter sig som rent etiska, men som vid närmare penetration visar sig vara övervägande psykologiska. Det kan också vara av vikt att bedöma i vad mån en begäran är åtminstone någorlunda normalpsykologiskt motiverad eller om det finns en klar psykopatologi bakom, t. ex. paranoida mekanismer. Särskilt varsam i bedömningen av en begäran måste man vara när det föreligger hjärnskadebetingade psykiska förändringar.

4.2. Läkarens ansvar

4.2.1. Inledande synpunkter

Allmän enighet torde för närvarande råda om att en läkare, när döden nalkas, inte behöver tillgripa alla till buds stående medel endast i syfte att förlänga livet.

Frågan uppställer sig emellertid under vilka betingelser detta handlingssätt kan tillämpas. Villkoren torde vara dels att det inte föreligger någon tvekan om att döden är nära förestående, dels att ytterligare behandling riktad mot grundsjukdomen är meningslös. Delegationen talar i sin tidigare omnämnda vägledning om "livets slutskede, där återvändo till en meningsfylld tillvaro är utesluten och döden bedöms vara nära förestående" (bil. 1.1). Socialstyrelsen har givit en något snävare begreppsbestämning: "Det kan inte anses vara fel att avbryta behandlingen i ett läge, när döden med säkerhet är att vänta som en omedelbar följd av patientens tillstånd och där tillståndet är sådant att livsuppehållande behandling inte har annan effekt än att den innebär ett kortvarigt uppskjutande av dödsögonblicket”.

Inom SLS-utredningen har preliminärt föreslagits att man med terminal vård skall avse "vård av patienter där en sjukdom diagnostiserats som ofrånkomligt leder till letal utgång inom begränsad tid” och med fina! vård ”vård av patienter där letal utgång är att förvänta inom någon vecka”. Delegationens uttalande gäller alla patienter under final vård och möjligen några, men uppenbarligen inte alla under terminal vård. Särskilt vid elakartade sjukdomar, t. ex. vissa cancerformer, kan gränsdragningen vara svår(bil. 4). Att prognosen på lång sikt är hopplös står klart, men hur långt och hur svårt sjukdomsförloppet kommer att bli kan icke förutses.

Vid de diskussioner, som delegationen fört kring denna fråga, har majoriteten hävdat att det inte är möjligt att fixera någon tidsgräns eller att på annat sätt exakt ange under vilka förhållanden de anförda principerna bör kunna tillämpas. Mer detaljerade regler skulle endast skapa problem. Socialutskottet har i likhet med socialstyrelsen endast angivit, att det måste ankomma på vederbörande läkare att avgöra vilken behandling som skall ges.

Problemställningen är emellertid väsentlig. Delegationens vägledning t. ex. formulerades för att söka få fastslaget, att en läkare inte är skyldig att till varje pris försöka hålla liv i en patient, där återvändo till en meningsfylld tillvaro är utesluten och döden nära förestående. De av delegationen där föreslagna och av socialutskottet godtagna normerna är således endast avsedda att gälla i situationer, där patientens tillstånd är ”hopplöst” och där det är uppenbart att fortsatt terapi inte kan anses vara i patientens intresse. Det är välbetänkt att här, såsom också numera sker, låta läkarna efter bästa förstånd anpassa sina åtgöranden till situationens krav. Men vilken betydelse man än vill lägga in i tidsfaktorn, gäller denna frihet endast vid vård av patienter, där en dödlig utgång bedöms oundviklig inom en snar framtid.

1 de följande avsnitten lämnas först en redogörelse för situationer där döden kan anses vara nära förestående och sedan för situationer där så icke är förhållandet, men där berörda frågeställningar ändå blivit aktuella.

4.2.2. Vård i terminalt skede

I delegationens uttalande angående terminal vård konstateras att varje sjuk människa när döden nalkas i möjligaste mån bör beredas tillfälle att värdigt bereda sig för livets oundvikliga slut och att läkarnas främsta målsättning i detta skede bör vara att lindra sjukdomens subjektiva verkningar inte att förlänga överlevnadstiden. Uppgiften bör vara att göra den sjukes sista tid så föga ansträngande och så rofylld som möjligt. Smärtstillande medel bör kunna tillföras utan hänsyn till någon tillvänjningsrisk i de doser och med de intervaller som erfarenheten i varje enskilt fall ger anvisning om.

De sjukvårdande insatserna bör koncentreras på den fundamentala personliga omvårdnaden. Höga krav måste således ställas på noggrann tillsyn, kroppslig hygien, rent sänglinne, frisk dryck och tillbörlig ro i sjukrummet. Vissa andra åtgärder bör man i regel inte heller avstå ifrån, (. ex. undersökningar och behandlingsmetoder, som är allmänt brukade, i allmänhet smärtfria och utan risk.

Det är alltså först när det gäller mera extraordinära åtgärder, som läkaren bör överväga om det verkligen är berättigat att göra bruk av dem. Det gäller

vissa läkemedel, behandling och andra åtgärder, som är förenade med smärtor eller andra obehag för patienten, eller när tvekan råder om deras användande verkligen kan anses vara till gagn för patienten. Till denna grupp kan räknas blodtransfusioner, dropp med tillförsel av vätska, näring och läkemedel, respiratorbehandling, defibrillering och pacemakerbehandling ävensom vissa operativa ingrepp. Läkarens handlande bör här liksom eljest styras av hans bedömning av det medicinska vårdbehovet, icke av föreställ- ningar om skyldighet att ”förlänga patientens liv” eller ”förkorta hans lidande" (bil. 1.1).

Denna inställning har blivit alltmer accepterad och socialutskottet har, som nämnts, uttalat att dessa vägledande normer kan anses väl ägnade att tjäna som riktlinjer för bedömning i det konkreta fallet av vilken behandling som skall ges patienten.

Såsom också i inledningsavsnittet framhållits innebär detta att en viss förskjutning skett i de ansvarigas och allmänhetens inställning till dessa frågor. Lars Linders undersökningar tyder också på att man på många håll inom långvården numera tillämpar ett mera flexibelt handlingsmönster (bil. 2.4).

Särskilt svårt är bedömandet i fall där man under lång tid kan förutse att utgången bara kan bli en enda, nämligen att patienten kommer att avlida, men där man inte kan hävda att döden är nära förestående. Det gäller framför allt en del cancerfall och andra sjukdomar med liknande elakartat förlopp, alltså en avsevärd grupp. Framför allt i dessa fall råder det oklarhet om vad man bör lägga in i begreppet ”livets slutskede". Låt vara att man praktiskt taget aldrig exakt kan förutse ett sjukdomsförlopp, men ofta kan läkaren i fall av den här naturen med ganska stor säkerhet hävda att ytterligare terapi bara kan ha palliativ effekt och att patienten inte kommer att leva mer än en begränsad tid trots att han alltjämt är arbetsför och känner sig förhållandevis frisk (bil. 4).

SLS-utredningen står inför uppgiften att söka ange vad de för sjukvården ansvariga kan göra för att lösa de svåra psykologiska problem, som är förknippade med vården av dessa patienter under den betydande tidrymd som kan förflyta mellan diagnosens ställande och dödens inträde. Detta är emellertid sjukvårdande frågeställningar utan väsentliga etiska inslag. Alla är ense om att det är väsentligt att dessa patienter inte bara erhåller adekvat medicinsk vård utan att de också ägnas den allmänmänskliga omsorg, som deras tillstånd kräver. Hur detta omhändertagande lämpligen bör utformas är ett medicinskt, psykologiskt och socialt problem som måste angripas i stort sett på samma sätt som andra medicinska och sjukvårdande uppgifter (bil. 4).

I den mån patientens omdömesförmåga är opåverkad, gäller principen att patienten inte får ges behandling mot sin vilja. Om det är otvetydigt att sjukdomen inom en förhållandevis begränsad tid kommer att leda till döden, torde de flesta läkare numera också acceptera att om patienten så önskar underlåta att sätta in behandling, även om de anser den i viss mån indicerad.

Det ligger i sakens natur att det inte sällan är svårt för läkaren att avgöra när och på vilket sätt en sådan patient skall informeras. Delegationen har vad gäller information till patienter och anhöriga gjort följande allmänna uttalande (EV s. 106).

En fråga av vikt är i vilken mån en läkare kan vara berättigad att lämna anhörig upplysningar vilka han inte också delger patienten. En grundregel bör här vara att läkaren icke utan tungt vägande skäl bör hemlighålla något för patienten. Allvaret i ett sjukdomstillstånd betingas främst av den prognos, omedelbart eller på längre sikt, som man — med rätt eller orätt knyter till diagnosen. Prognostiska bedömanden rör sig ofta inom betydande marginaler och inrymmer i många fall kvalitativa nyanser. Det är i allmänhet rimligt att ge patienten stöd genom att betona de positiva sidor som trots allt kan finnas i hans situation. Det finns ingen anledning att ioträngt mål dela med sig av eventuella kunskaper om ogynnsamma förlopp. som kan verka nedslående på patienten. I vilken utsträckning man i samtal med patientens anhöriga bör betona möjligheten av en ogynnsam utveckling starkare än man gjort inför patienten själv måste avgöras från fall till fall. Man måste emellertid vara medveten om att om så sker lägger man en svår börda på de anhöriga i deras relation till patienten. I många fall är det bäst för båda parter att ha fått i stort sett samma information.

4.2.3. Vård i icke terminalt skede

Här skall nu diskuteras de fall där ingenting i sjukdomsbilden tyder på att döden behöver vara nära förestående, men där symptomen är så prövande och livssituationen över huvud taget så påfrestande, att patienten deklarerar att nu orkar han inte mer. En förutsättning för de kommande resonemangen är också, att det inte finns grundad anledning ifrågasätta patientens förmåga att bedöma sin situation. Det kan gälla förhållandevis unga patienter, som t. ex. patienter med tetraplegi, avancerad reumatism eller grava missbild- ningar, men också en del äldre, där intellektet visserligen alltjämt är klart men där den kroppsliga skröpligheten gör livet allt mer outhärdligt.

I en del av dessa fall ställs den rättsliga frågan på sin spets när och under vilka omständigheter en läkare kan vara berättigad att avstå från behandling som i nuläget anses vara i enlighet med vetenskap och beprövad erfaren- het.

Vid septembersymposiet presenterades följande två fall för diskussion.

1 En patient har sedan lång tid varit helt beroende av respiratorbehandling och den medicinska sakkunskapen är enig om att han så kommer att förbli. Patienten är fullt klar och har vid upprepade tillfällen uttryckt en önskan att få dö. Har läkaren rätt att slå av respiratorn?

2. En sönderpinad, stelnad reumatikerpatient har klart sagt ifrån att han önskar dö och att behandling inte får insättas. Han får en infektion, som i och för sig är allvarlig, men som torde kunna hävas genom adekvat behandling. Hur bör läkaren handla?

Vad som karaktäriserar dessa situationer är att motivet till att vägra behandling är att patienten åtminstone vid det aktuella tillfället — inte önskar leva vidare. Därmed sammanfaller problematiken delvis med den, som möter vid självmord.

Av diskussionen framgick att exemplet med respiratorpatienten nog fick betraktas som en konstruktion utan förankring i verkligheten, men att det var belysande ur den synpunkten att det förutsatte att patienten inte själv kunde bringa respiratorn ur funktion. Enligt svensk rätt är försök till självmord inte straffbart och ej heller medhjälp till självmord. Däremot är det inte tillåtet att döda på begäran eller

med samtycke. Juridiskt är detta att jämställa med dråp eller mord. Det föreligger således en avgörande skillnad mellan om man hjälper en person att begå självmord eller om man själv genom eget aktivt handlande förorsakar att personen i fråga dör. Idet förra fallet går man fri , det senare är att karakterisera som dråp eller mord.

Vid symposiet vid riksstämman 1971 anförde Hans Thornstedt vid tal om detta rättsläge följande:

Frågan diskuterades under förarbetena till 1962 års brottsbalk. Ursprungligen föreslogs en regel om straffrihet eller straffnedsättning vid dödande med samtycke. Domstolen skulle där ta hänsyn till gärningens an, bevekelsegrunderna och omständigheterna i övrigt i fallet. Detta stadgande togs emellertid inte med i propositionen till brottsbalk. I stället infördes i brottsbalken en generell regel (3314 st.2) av innehåll att domstolen kan eftergiva påföljd, om det på grund av särskilda omständigheter är uppenbart, att påföljd för brottet ej är erforderlig. Möjlighet finns också att, om synnerliga skäl är därtill och hinder uppenbarligen ej möter av hänsyn till allmän laglydnad, ådöma lindrigare straff än som är stadgat för brottet. Dessa regler är tänkta att kunna tillämpas bl. a. vid vissa fall av eutanasi. Justitieministern uttalade emellertid, att det genom formuleringen i lagen blir tydligt, att det icke annat än i mycket exceptionella fall, då annat skulle vara uppenbart stötande för den allmänna rättskänslan, bör komma i fråga att nedsätta eller efterge påföljd. när dödande har skett med samtycke.

Regeln om påföljdseftergift i brottsbalken kompletteras av ett stadgande i rätte- gångsbalken (2017 p. 3), som ger RÅ rätt att besluta att inte påtala brottet. om det av särskilda skäl är uppenbart att påföljd ej erfordras för att avhålla den misstänkte från vidare brottslighet och att det med hänsyn till omständigheterna ej heller eljest är påkallat att åtal väcks.

Av det sagda och av vissa andra skäl följer. att dödande av någon med hans samtycke eller av barmhärtighet inte är tillåtet, men att under vissa omständigheter åtal kan underlåtas eller — om åtal sker — påföljd kan eftergivas eller straff nedsättas.

Aktiv eutanasi är följaktligen inte tillåten, men den som företar en sådan åtgärd kan i exceptionella fall gå fri från rättslig påföljd. Detta är emellertid beroende av skönsmässig bedömning av RÅ eller domstolen.

1 det andra exemplet, det med den sönderpinade reumatikerpatienten. ligger förhållandena annorlunda till. Patienten motsätter sig behandling, som kan krävas för att rädda hans liv. Läkaren står inför ett dilemma. Skall han tillmötesgå patientens önskan med risk att ställas till svars för att inte ha handlat i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet och på så sätt medverkat till patientens död, eller skall han mot patientens vilja genomdriva behandlingen och då kunna anklagas för att han inte respekterat patientens personliga integritet.

Oavsett de juridiska förhållandena är många läkare tveksamma beträffande sin skyldighet att ingripa eller att avstå från detta i fall av denna natur. Den allmänna regeln är att en person icke har skyldighet att ingripa för att rädda en medmänniska i livsfara. Det föreligger således inte skyldighet för gemene man att t. ex. undsätta en drunknande. Men förhållandet ligger annorlunda till om vederbörande har en vårdande eller skyddande uppgift föräldrar är t. ex. skyldiga att skydda sin barn och brandsoldater att bispringa vid eldsvåda utsatta. I analogi därmed har läkare skyldighet att undsätta sjuka och skadade.

I socialutskottets betänkande framhålls också att underlåtenhet att ingripa kan vara straffbart om den rättsligt sett är likvärdig med ett positivt

handlande och detta särskilt ”om det föreligger en skyldighet för den underlåtande att ingripa, som är så stark, att hans underlåtenhet är att bedöma lika som om han genom handling orsakat döden”.

Även om man numera ser på läkarens plikt att i varje läge söka rädda liv på ett mer nyanserat sätt än tidigare, kvarstår dock faktum att det är oklart hur utslaget skulle bli om typfall skulle rättsligt prövas. Ur såväl medicinsk som juridisk synpunkt är de situationer svårast att ta ställning till där ett tillmötesgående av patientens önskemål med största sannolikhet skulle kunna få till konsekvens att patienten, som inte lider av en i och för sig dödlig sjukdom, skulle avlida.

4.3. Diskussion och vägledning

Av de diskussioner delegationen fört har det entydigt framgått, att här berörda frågor inte lämpar sig för lagstiftning. Ingen situation är lik den andra och Ställningstagandena måste anpassas till ständigt växlande förutsätt- ningar. Såsom tidigare framhållits har socialutskottet också klart uttalat att det för närvarande inte önskar ändrad lagstiftning på området. Starka skäl, skriver utskottet, talar för att det liksom hittills måste ankomma på vederbörande läkare att avgöra vilken behandling som skall ges patienten. Utskottet har emellertid önskat en kartläggning av problemställningarna och en vägledande diskussion avseende livsuppehållande insatser vid svår eller obotlig sjukdom samt i fall då personer genom sitt handlande visat att de inte önskar leva längre.

Det är i denna situation som delegationen funnit det angeläget att med utgångspunkt från rådande svårpreciserade rättsläge söka ange vissa allmänna riktlinjer som vägledning för läkarnas handlande. Vad som framförallt synes krävas är att dessa etiska-psykologiska frågeställningar inte bara ägnas samma intresse utan också samma utbildnings- och forsknings- insatser, som kommer den rent medicinska verksamheten till del. Det fordras då att läkaren söker leva sig in i och förstå patientens syn på sin situation och att han kritiskt analyserar vilka faktorer — rationella och irrationella — som ligger bakom patientens inställning. Härför fordras inte blott inlevelseför- måga utan även psykologiska kunskaper.

I och med att läkaren gör så, skjuts de ur medicinsk synpunkt ofruktbara juridiska aspekterna i bakgrunden och intresset koncentreras på att söka lösa den föreliggande situationen på det för patienten med hänsynstagande till alla berörda faktorer bästa sättet.

En gränsdragning är emellertid fixerad. Socialutskottet har klart sagt ifrån att utredningsarbetet skall bedrivas från utgångspunkten, att aktiv eutanasi alltjämt skall vara förbjuden. I sin sammanfattande vägledning angående terminal vård, har delegationen år 1974 också deklarerat att det inte är tillåtet att företa åtgärder i syfte att förkorta en patients liv (bil. 1.1). Delegationen, som följt den diskussion som alltsedan dess förts i vårt land angående dödshjälp, har inte funnit anledning att frångå detta sitt tidigare ställnings- tagande. ”Aktiv dödshjälp” innebär att en annan person på ett eller annat sätt bringar den sjuke om livet. Om detta blev tillåtet innebar det i sak patientens rätt att bli dödad samt en rätt — eventuellt också en skyldighet för annan

person att döda i tjänsten.

Frågan om en läkare kan underlåta att företa livräddande åtgärder därför att patienten motsätter sig behandlingen, måste bedömas från fall till fall. Härvid bör följande beaktas.

Bedöms döden vara nära förestående och återvändo till en meningsfylld tillvaro utesluten är det accepterat att livsuppehållande behandling inte behöver ges och läkaren kan således anpassa handlandet alltefter patientens önskemål.

Om en patient, som lider av en elakartad sjukdom med hopplös prognos, nekar behandling av grundsjukdomen, bör hans vilja respekteras under förutsättning att han efter utförlig information och rådgivning vidhåller sitt ställningstagande. Skulle en sådan patient å andra sidan neka behandling av en allvarlig akut komplikation, som med största sannolikhet skulle kunna behandlas med framgång, bör läkaren noga analysera patientens motiv till vägran. Inte minst bör han överväga om patientens psykiska tillstånd i så hög grad akut påverkats att han ej kan ta emot all den information angående prognos, risker för invalidisering m. m. om komplikationen lämnas obehand- lad, som är en nödvändig förutsättning för ett rationellt ställningstagande. Hans psykiska tillstånd kan också vara sådant att varje rationellt övervägande omöjliggörs. Iden mån patientens tidigare inställning är känd, kan detta vara till ledning för läkarens bedömning.

Svårast är avgörandet i de sällsynta fall där en patient, som lider av en obotlig, påfrestande, men i och för sig inte livshotande sjukdom, motsätter sig behandlingen av en allvarlig men behandlingsbar komplikation. Motivet till att patienten vägrar behandling antas således här icke vara att han inte har tilltro till terapins medicinska lämplighet, utan ställningstagandet motiveras medvetet eller undermedvetet av förhoppningen att komplikationen, om den lämnas obehandlad, skall förkorta livet. Förhållandet är således snarlikt det vid självmordsförsök. Skillnaden är dock väsentlig. Läkaren kommer in i händelsernas centrum innan handlingen verkställts och för dess genomfö- rande krävs att läkaren avstår från att handla. Förhållandet ligger här också annorlunda till än i de situationer som behandlats i föregående punkt. Där hade läkaren vid sitt ställningstagande att ta hänsyn till att patienten led av en elakartad sjukdom, som enligt all erfarenhet inom begränsad tid leder till döden.

Att det vid vård av fall av den här naturen kan uppkomma svåra konfliktsituationer ligger i sakens natur. Det är därför inte att förvåna sig över att en del extrema situationer kommit att inta en omotiverad, central plats i den allmänna debatten. Men svårigheterna bör inte överdrivas. I allmänhet kan de för vården ansvariga i samverkan med patient och anhöriga finna en lösning, som alla kan acceptera som meningsfylld.

Ej heller kan generella normer uppställas i nu diskuterade situationer. Varje fall måste bedömas individuellt under hänsynstagande till alla föreliggande fakta. Har en gammal patient före komplikationen visat livslust bör givetvis allt göras för att hjälpa honom att leva vidare. Men har patienten klart och enträget sagt ifrån att han är färdig med livet, bör detta kunna respekteras. Ju längre personalen kunnat följa patienten, desto mera material finns som grund för ett beslut. Då vårdtiden är kortare— och kontakten i regel också ytligare — är materialet torftigare och man måste därför vara försiktig så

att beslut inte fattas på otillräckliga eller rent av oriktiga premisser.

Patientens ålder kan helt naturligt i sig inverka på bedömningen. Det är lättare att instämma med en mycket gammal än med en ung patient då han säger sig vara färdig med livet och önskar dö. Den äldre patienten harju faktiskt rätt i att han under alla förhållanden har största delen av sitt liv bakom sig. Detta är svårare att avgöra då det gäller yngre patienter.

Om en patient, även efter ingående information och trots den påverkan, som en läkare genom sin auktoritet och sin ställning medvetet eller omedvetet utövar, alltjämt motsätter sig livsräddande terapi, har läkaren i regel endast att rätta sig efter patientens önskemål så länge dennes omdömesförmåga bedömes vara intakt. Han får ta risken att bli ställd till ansvar för att han inte handlat i överensstämmelse med vetenskap eller beprövad erfarenhet. Bl. a. kan t. ex. inte uteslutas att en nära anhörig till en avliden ifrågasätter det riktiga i läkarens handlande och fordrar rättslig prövning. Läkaren kan endast i viss mån gardera sig. Han kan t. ex. till sitt skydd be patienten om ett intyg i vilket denne bekräftar att han motsatt sig behandling eller försäkra sig om vittnen som kan bestyrka att så varit förhållandet. Delegationen utgår ifrån att skälig hänsyn skulle tas härtill vid en eventuell rättslig prövning.

När man diskuterar de här frågorna hävdas ibland att problemet inte är så stort, då ju patienten kan ta saken i egna händer. Till det måste sägas att många människor av religiösa eller andra skäl värjer sig mot tanken på självmord. En för tidig ”naturlig död” kan däremot betraktas som ett barmhärtigt ingripande av en högre makt och därför inte bara accepteras utan också välkomnas.

Det kan i vissa fall bereda svårighet att avgöra om patientens livsleda och klart uttalade önskan att få dö är uttryck för ett normalpsykologiskt, väl genomtänkt beslut eller uttryck för en depressionssjukdom. Det senare alternativet bör alltid övervägas, och om misstanke finns på sådan sjukdom bör den naturligtvis ges adekvat behandling. Det bör påpekas, att depres' sionssjukdomar är särskilt vanliga hos äldre personer och att de hos dem ofta är tacksamma att behandla.

Att tvångsvis behandla en patient kan emellertid endast komma ifråga vid psykisk sjukdom eller annan psykisk abnorrnitet som avses i LSPV & I. Det har diskuterats om patienten mot sin vilja skall kunna behandlas även för andra sjukdomar än den, som föranlett omhändertagandet. Det är emellertid rimligt att medicinskt motiverad behandling skall kunna utföras mot patientens vilja om vägran är en följd av hans psykiska sjukdom. Särskilt starkt motiverat är detta givetvis i fall då utebliven behandling skulle innebära fara för patientens liv.

De flesta läkare torde aldrig ha befunnit sig i den situationen, att de varit tvungna bevittna hur en patient under deras vård avlidit därför att de förvägrats insätta behandling, som de bedömt livsräddande och där de inte kunnat förstå och acceptera de skäl, som den sjuke anfört som stöd för sin avböjande inställning. Hur påfrestande en sådan situation än må vara får den dock inte leda till att patienten ägnas mindre intresse. Han bör trots sin negativa attityd bli föremål för all den omsorg och omtanke som föreliggande omständigheter kan medge.

När en patient försämrats därhän, att man inte längre kan lita på hans

omdöme kan man åtminstone teoretiskt tänka sig en situation, där patientens tillstånd fortfarande kan gå till bättring, men där patienten inte längre kan ge uttryck för någon vilja. Kan och måste läkaren i detta läge ta för givet att patienten, när han nu står inför den slutgiltiga konsekvensen av sitt ställningstagande, inte skulle ha ångrat sig om han fortfarande ägt förmågan att ta ställning? Detta är ett av de många lägen där bindande förordningar rätt säkert skulle skapa mer ohägn än stöd. Frågeställningen tas upp till behandling i nästa kapitel.

Problemet är snarlikt det som möter vid behandling av personer som t. ex. av politiska skäl matstrejkar. Världsläkarförbundet har i en deklaration (Tokyo 1975) fastslagit, att tvångsmatning inte skall få förekomma när en frisk och beslutskapabel person bestämt sig för att vägra inta föda. Men det sägs ingenting i deklarationen om hur personalen skall förhålla sig, när personen ifråga blivit så medtagen att den svältande inte längre kan motsätta sig näringstillförsel. Exemplet visar att de integritetsfrågor som här berörs är aktuella även inom andra områden än de rent medicinska.

5. Förståndsmässigt ej kontaktbara patienter

5.1. Patientens inställning ej känd

5.1.1. Inledande synpunkter

I det följande kommer nu först att diskuteras fall där patientens tillstånd är sådant att han inte själv kan ta ställning till sin situation och där läkaren inte har någon eller praktiskt taget ingen uppfattning om patientens inställning till livsuppehållande behandling. Den centrala frågeställningen är här om läkare under vissa omständigheter kan anses ha rätt att avstå från behandling i fall där grundsjukdomen i och för sig inte är livshotande men där en tillstötande komplikation om den lämnas obehandlad med viss sannolikhet skulle förkorta livet. Med andra ord i vilken utsträckning läkare bör äga befogenhet att i sina ställningstaganden väga in inte bara rent medicinskt-tekniska utan också mer allmänmänskliga aspekter. Frågeställningen kan bli aktuell vid vård bl. a. av senilt dementa patienter och patienter med cerebral arterioskle- ros och andra svåra hjärnskador. Liknande problem kan även möta vid vården av nyfödda med grava missbildningar.

Åsikterna har här, såsom inledningsvis också framhållits, gått isär. Meningskiljaktigheterna bottnar delvis i olika uppfattning om livets mening och värde.

Det är sannolikt att en ökad rätt för läkare att själva avgöra om de skall upphöra med behandling skulle väcka olika reaktioner hos allmänheten. Det finns nog de som skulle bli rädda och mista en del av förtroendet för läkaren och sjukvården. Det finns nog också de som i stället skulle känna ökad trygghet och ökat förtroende och det finns de som inte skulle reagera alls, som inte bryr sig så mycket om vad läkarna gör och inte tänker så mycket på möjligheterna att en dag själva bli patienter (EV sid. 19).

5.1.2. Etiska synpunkter

Socialstyrelsen skriver i sitt yttrande till socialutskottet vid tal om här berörda situation:

Någon gemensam nämnare för värdet i livet finns inte. Det som gör livet värt att leva växlar från individ till individ och torde skifta avsevärt mellan ung och gammal. Människans tolerans mot sitt eget handikapp eller sin egen sjukdom är säkerligen i allmänhet låg i yngre år, medan däremot åldringen ofta synbarligen med jämnmod uthärdar till och med svårt invalidiserande tillstånd. Också grava demenstillstånd, som utsuddat personlighet och omöjliggör vanliga kontakter, förefaller kunna innehålla

former av elementär kroppslig och kanske ofta själslig rofylld tillfredsställelse. Det torde därför vara ytterst svårt, om ens möjligt, för en utomstående person att på objektiva grunder avgöra när en annan persons liv inte längre har sådant "värde” för denna som motiverar livsuppehållande insatser. Härtill kommer att den ständiga utvecklingen inom medicinen gör en sådan gränsdragning högst osäker.

Socialstyrelsen ger emellertid i sitt uttalande till utskottet inte något mer preciserat svar på frågan under vilka omständigheter det kan vara berättigat att avstå från behandling än att varje sjuk skall ges adekvat vård så länge inte allt ”hopp” för personen är ute, men att detta självfallet inte innebär krav på vård driven in absurdum. Det går nämligen inte, skriver styrelsen, att närmare ange när fortsatt medicinsk behandling framstår som meningslös, eftersom det här är fråga om en bedömning från fall till fall, som förutsätter kunskap om samtliga de omständigheter som är av betydelse för det medicinska ställningstagandet. Denna bedömning måste göras ute på fältet av den för vården ytterst ansvarige läkaren.

Aktionsgruppen Rätten till vår död hävdar att en patient inte bör hållas vid liv genom drastiska behandlingar, såsom större operativa ingrepp, respirator- behandling, artificiell näringstillförsel och antibiotika, om det inte längre finns något hopp att han skall bli så återställd att hans liv kan få något värde för honom själv eller andra. Motiveringen är att ”sådana onödigt förlängda vårdinsatser strider mot kärleksbudet och humaniteten”.

Vid septembersymposiet restes frågan vad som bör inläggas i begreppet ”livets helgd”. De deltagande teologerna framhöll då, att man inte bör tolka det kristna kravet på livets helgd så att man inte i något läge skulle ha rätt att avstå från livsförlängande behandling. Döden går parallellt med livet hela livet igenom,celler dör och förnyas. Vi människor måste lära oss att leva med döden, att inte tränga bort tanken på den. Endast så mognar personligheten. Döden framstår då när den kommer som något naturligt. Vi bör alltså inte fastslå en princip om livets helgd iden meningen att kravet på livsförlängande behandling skulle vara obetingad. Men därför får vi inte släppa begreppet helt. Det skall ses som en personlighetsinställning hos dem som har att fatta beslut i sådana här frågor.

Vid riksstämmesymposiet 1971 anförde dåvarande docenten Anders Jeffner vid tal om vård i livets slutskede följande (EV sid. 15):

Det finns ett sätt att reagera som jag skulle vilja kalla för etisk lättja och som jag tror är speciellt farlig i det här sammanhanget. Etisk lättja består i att man inför komplicerade etiska problem alltid tar sin tillflykt till någon enkel och undantagslös princip som befriar en från all vidare eftertanke.

i det här fallet skulle en sådan princip vara: vi är alltid förpliktade att under alla omständigheter uppehålla livet så länge som möjligt. Jag vill inte säga att sådana principer alltid är fel. Vad jag vill komma åt är att slentrianmässigt skjuta undan de konkreta problemen med hjälp av sådana här undantagslösa principer. Kristen etik tas ibland som försvar för sådana reaktioner, men det tyckerjag är helt oberättigat. 1 det här fallet tror jag inte vi kan hitta någon lösning genom en undantagslös princip.

Själv skulle jag vilja ta min utgångspunkt i Albert Schweitzers lite oklara uttryck "Vördnad för livet”. Jag tycker man kan tolka det i enlighet med kristen etik som en viss inställning eller attityd hos människan som har två komponenter. Inställningen innebär för det första beredskap att alltid ta hand om och skydda allt mänskligt liv oberoende av om det är starkt eller svagt, lyckligt eller olyckligt. För det andra innebär

den en beredskap att ingripa för att minska allt lidande. Den här inställningen är, skulle jag vilja säga, ett egenvärde och i ett bra samhälle måste den finnas och vara dominerande. En handlings etiska riktighet är beroende av om den vidmakthåller och stärker den här inställningen eller inte. Nu trorjag det finns situationer där man bäst befordrar vördnaden för livet i samhället och i sjukvården genom att avbryta livsuppehållande behandling. Det kan vara när behandlingen visserligen något fördröjer döendet men samtidigt medför ett mycket svårt lidande. Att inte låta det naturliga dödsförloppet ha sin gång kan då snarare minska än stärka vördnaden för livet. Enligt den värdeinriktade resonemangsmodelljag talar om kommer man då fram till att det både kan vara rätt och plikt för en läkare att i vissa situationer avbryta livsuppehållande behandling,och att det kan vara det också enligt kristen etik. Med den motiveringen jag gett tror jag också man har början till en gardering mot missbruk.

Till detta replikerades att å andra sidan ingen kan komma ifrån att förr eller senare ta stöd mot någon sorts princip. Att göra principen suddigare och vagare i stil med att handla så som är bäst för människorna eller i det här fallet patienten — är strängt taget också det ett sätt att skjuta problemet ifrån sig. Nämligen i diskussionen - för läkaren kvarstår att han inte kan undvika det i handling (EV sid. 19).

5.1.3. Juridiska synpunkter

Vid septembersymposiet lämnade Hans Thornstedt en förhållandevis fyllig redogörelse för rättsläget. Utgångspunkten i den traditionella juridiken är att man inte får förkorta en människas liv och att en läkare har skyldighet att insätta behandling om han därmed kan uppehålla livet. Enligt detta äldre onyanserade betraktelsesätt är läkaren således skyldig att uppehålla livet så länge detta är möjligt. Thornstedt antog emellertid att en domstol i nuläget skulle inta en mer nyanserad hållning. Man skulle sannolikt göra gällande att läkarens plikt inte kunde fastställas kompromisslöst och att den tidigare tillämpade principen måste modifieras. Det är uppenbart att undantag måste göras och att undantag också görs i det verkliga livet. Men att hitta de normer efter vilka detta skall ske är svårt. Det s.k. Kiruna-målet, som tidigare redogjorts för, visar ju att juristerna kan finna formler som kan verka tillfredsställande. I det fallet konstaterade man att fortsatt behandling inte fyllde någon medicinsk eller mänsklig uppgift. Thornstedt antog att dom- stolarna, om liknande fall nu kom till rättslig prövning, skulle ansluta sig till ett sådant betraktelsesätt. Men var gränserna exakt skulle gå är omöjligt att fastställa. Över huvud taget är rättsläget oklart när det gäller plikten att gripa in. Någon lagstiftning finns inte utan man ärtvungen att leta efter hjälp it. ex. yrkessammanslutningars etiska regler, i instruktioner och i den praxis som är vanlig inom ett visst levnadsområde. På den vägen får man försöka precisera vissa normer. Svårigheten är i vilken usträckning det över huvud taget går att fixera regler och beskriva situationer tillräckligt noggrant. Det är uppenbart att den nuvarande situationen innebär ett osäkerhetstillstånd för läkarna, som inte vet hur deras handlande skulle bedömas om det kom till rättslig prövning. Thornstedt tillstod att det kändes obehagligt att som jurist inte kunna ge besked utan att endast kunna konstatera att det här föreligger stor osäkerhet. Om läkare åtalades i större utsträckning än vad som nu sker skulle man kunna få en serie avgöranden i högsta domstolen och på så vis deducera

fram ett regelsystem. Men det är inget tilltalande sätt att åstadkomma rättsregler. Läkarna själva borde, ansåg Thornstedt, försöka komma överens om hur de skulle handla. Domstolarna skulle med största sannolikhet ta hänsyn till sådana ställningstaganden vid avgörandet av eventuella rättsfall. Man borde alltså gå vidare på den inslagna vägen och försöka genom diskussion och exemplifiering precisera vissa vägledande principer, som man synbarligen är ganska ense om.

5.1.4. Diskussion och vägledning

[ en akut situation, där läkaren icke har någon möjlighet att presumera patientens önskan, kan läkaren förhålla sig passiv endast om detta kan anses stå i överensstämmelse med "vetenskap och beprövad erfarenhet”. Hans handlande får således bl. a. icke påverkas av såsom läkarreglerna säger — livsåskådning, nationalitet, ras, politisk åskådning eller samhällsställning. Akuta situationer där läkaren kan underlåta eller avbryta behandling är t. ex. vid skallskador där hjärnläsionerna bevisligen är så omfattande att fortsatt medvetet liv är uteslutet eller i situationer där återupplivningsförsök avbryts, därför att det står klart att hjärnskadorna hunnit bli så omfattande att alla intellektuella funktioner framgent skulle vara utslocknade. Liknande är förhållandet vid omhändertagandet av nyfödda, där andningen trots åtgärder inte kommit igång inom viss tid.

Framtida forskning kommer måhända att öka läkarnas möjligheter att förutsäga utgången vid akuta situationer av den här naturen och därmed också att ge läkarna en fastare vetenskaplig grund och ökad beprövad erfarenhet att stödja sitt handlande på. Tyvärr är det emellertid för närvarande vanligt att prognosen i det enskilda fallet icke kan förutses. Så är t. ex. i regel förhållandet vid hjärnblödningar och liknande tillstånd (bil. 3). Kan det slutliga resultatet icke överblickas måste givetvis tillgängliga resurser utnyttjas. Tyvärr för detta, såsom inledningsvis nämnts, ibland med sig att patienter överlever så invalidiserade att man inte kan avvisa tanken, att det möjligen varit humanare om livsuppehållande åtgärder inte företagits.

Vid mer långdragna sjukdomstillstånd kan läkaren ofta bilda sig en viss uppfattning om patientens tidigare inställning till sin livssituation, men även här måste man i oklara lägen handla efter samma grunder som i de akuta situationerna. Har läkaren ingen uppfattning om patientens inställning bör han således i flertalet situationer vidtaga de åtgärder, som i allmänhet kommer i fråga vid sådana sjukdomstillstånd och undvika att väga in egna eller anhörigas subjektiva värderingar angående det meningsfyllda i behand- lingen. Men här som eljest kommer naturligtvis det enskilda fallets karaktär, beslutsfattarens medicinska erfarenhet och värderingar samt de till buds stående resurserna att inverka på behandlingens utformning. Självfallet är också, att patientens svar på behandlingen kan föranleda successiva modifi- kationer av de åtgärder, som vidtas. Utvecklingen har nu definitivt nått dithän att ett okritiskt utnyttjande av alla tillgängliga behandlingsmöjligheter kan få ohållbara konsekvenser. I detta läge kan det därför inte anses strida mot vare sig profan eller kristen etik och inte heller mot läkekonstens traditioner och ideal att i vissa fall avstå från behandling.

Bedömningen kan vara särskilt svår, när det gäller det omedelbara omhändertagandet av nyfödda med grava missbildningar. Vad gäller barn med ryggmärgsbråck diskuterades här berörda problem ingående vid ett av delegationen anordnat symposium 1974. Delegationen intog då den ovan återgivna ståndpunkten (bil. 1.3).

5.2. Patientens inställning känd

5.2.1. Inledande synpunkter

Om patienten på grund av sitt tillstånd icke är i stånd att ge sina önskemål tillkänna kan frågan uppstå i vilken utsträckning läkaren har att ta hänsyn till tidigare dokumenterade viljeyttringar. Dessa kan ha varit muntliga eller skriftliga och framförda till läkaren, till annan sjukvårdspersonal eller till anhöriga och närstående.

1 vilken form önskemålet än framförts kan i vissa avseenden samma principer följas som tillämpas vid ställningstagande till förståndsmässigt kontaktbara patienters viljeyttringar. Hänsyn måste alltså tas till de förhål- landen som rådde när patienten gav sin vilja till känna. Olika situationer, som här kan föreligga, har tidigare redogjorts för. Det har synts rimligt att en viljeyttring som nyligen avgivits bör väga tyngre än ett uttalande som ligger längre tillbaka i tiden.

Att frågan är juridiskt svårbedömbar framgår av detta inlägg av Ingvar Gullnäs:

Tänk er t. ex. att en patient fått sin diagnos, talat med läkaren, föreslagits operation men vägrat, åkt hem. Tre minuter, tre timmar, tre dagar eller trettio dagar senare införs han medvetslös till läkaren. Vad bör läkaren göra? Operera eller låta patienten dö därför att han klargjort sin inställning.

Av detta som nu sagts synes man kunna dra slutsatsen att patienten i medvetet tillstånd har en ganska stark rätt att själv bestämma över sin vård men att han i det ögonblick han förlorar medvetandet tappar den rätten. Läkaren kan då troligen trots ett uttalat motstånd från patienten —göra de ingrepp vetenskap och beprövad erfarenhet påkallar. Man kan fråga sig om detta är rimligt. Själv vet jag inte vad jag tycker.

1 Månen Werners motion 1974:36 framställdes önskemål om att läkare skulle tillerkännas rätt att respektera en dokumenterad viljeyttring under samma betingelser som gäller vid testamentariskt förordnande av patient att inte underkastas livsuppehållande behandling vid irreversibel hjärnskada av så gravt slag att patientens liv rimligen inte längre kan ha något värde för denne. ] socialutskottets betänkande (1974:31) redogörs för remissinstansernas ståndpunktstaganden. Utskottet kunde inte ställa sig bakom förslaget att läkare skulle tillerkännas rätt att respektera en i förväg utfärdad skriftlig viljeförklaring eftersom det, såsom också flera remissinstanser framhållit, skulle vara förenat med betydande olägenheter både praktiskt och juridiskt att tillerkänna en sådan viljeförklaring bindande verkan. I sitt betänkande 1976/77:12 har utskottet åter aktualiserat frågan. Utskottet konstaterar där att Europarådets parlamentariska församling antagit en rekommendation om sjukas och döendes rätt. I denna rekommen-

deras att särskilda undersökningskommittéer i de olika länderna bör utreda frågan om skriftliga deklarationer, varigenom läkare skulle ges fullmakt att avstå från livsförlängande åtgärder, särskilt i fall då irreversibelt bortfall av hjärnfunktionerna förelåg. Oavsett ministerkommitténs ställningstagande till den av den parlamentariska församlingen antagna rekommendationen ansåg utskottet det nödvändigt att SLS-utredningen ytterligare belyste frågan.

Vid de av delegationen anordnade symposierna har testamentsfrågan diskuterats. Det framkom att de deltagandejuristerna icke var beredda att ta slutgiltig ställning. Sålunda yttrade Ingvar Gullnäs följande:

Problemet med de testamentariska förordnandena är här att förordnandet kan vara givet under helt andra förutsättningar. Det är därför tveksamt om man kan tillmäta det någon verkan i en kritisk situation. En annan komplikation ligger däri att det om ett förordnande rörande t. ex. avstående från blodtransfusion skulle anses bindande - de fakto kommer att ligga i läkarens hand att bestämma när döden skulle inträda. Denna tidpunkt kan vara intressant ur många synpunkter (arvsrätt, försäkringsfrågor etc.). För min egen del är jag inte helt övertygad om man helt bör vifta bort testamentariska förordnanden men jag har ingalunda tänkt färdigt.

Börje Langton ansåg också att det finns anledning diskutera om icke sådana förordnanden skulle kunna tillerkännas ett visst värde. Hittills hade social- styrelsen ställt sig avvisande men en viss ändring av inställningen hade skett. Langton kunde tänka sig att styrelsen skulle kunna gå ut med riktlinjer för den medicinska behandlingen. Ett sådant förfarande vore naturligt så länge man höll sig inom vad som betecknas som medicinsk yrkesutövning. Langton betvivlade emellertid att socialstyrelsen hade befogenhet att fastslå att här berörda ”testamenten” skall ha rättsverkan. Ett sådant avgörande borde tas av lagstiftande myndigheter.

Den förhärskande åsikten syntes sålunda vara att sådana viljeyttringar inte kunde tillmätas någon juridiskt bindande effekt men att de ändå borde tillerkännas visst värde. Det framhölls också att läkaren juridiskt sett icke får låta sig ledas av anhörigas önskemål. En annan sak är att från närstående erhållen information kan vara av värde för läkarens bedömning.

5.2.2. Diskussion och vägledning

När delegationen vid symposiet 1974 diskuterade medicinsk behandling i livets slutskede, berördes också den vid den tidpunkten aktualiserade frågan om möjlighet för en person att genom skriftlig förklaring fastställa efter vilka principer behandlingen skulle genomföras om han skulle drabbas av olycksfall eller bli obotligt sjuk eller senil, så att han inte längre vore i stånd att fatta beslut om sin egen framtid (bil. 1.1). En sådan förklaring torde, ansågs det, ej kunna anses juridiskt likvärdig med testamente om kvarlåtenskap. Den borde betraktas som information, väga tungt vid bedömningen och tillmätas högre värde än anhörigas upplysningar. Juridiskt bindande ansågs den dock icke vara. Delegationen har inte funnit anledning frångå detta sitt tidigare gjorda ställningstagande. En av patienten tidigare uttalad önskan att slippa behandling bör således kunna respekteras om den står i överensstäm- melse med vad som kan betecknas som resultatet av ett väl genomtänkt, normalpsykologiskt beslut.

Personer som av religiösa skäl motsätter sig blodöverföring — t. ex. Jehovas vittnen kan sätta den ansvarige läkaren i en brydsam situation. Grundregeln måste även här vara att patientens dokumenterade vilja respekteras. [ regel torde det också vara möjligt att undvika att ge transfusion. Men situationer kan uppkomma, där en läkare i en krisartad situation trots kännedom om patientens inställning anser sig böra överföra blod för att rädda ett liv. Läkaren har här att handla såsom han i enlighet med sin medicinska erfarenhet och sitt omdöme anser vara i patientens bästa intresse och han måste här som annars ta på sig ansvaret för sitt handlande. Trots det osäkra rättsläget i dessa och liknande fall kan delegationen icke förorda att man söker komma fram till en författningsmässig reglering. Risken finns att en sådan, som under alla förhållanden aldrig kan göras tillräckligt nyanserad för att tillgodose alla tänkbara situationer, ej sällan skulle bli till hinder för den ansvarige läkaren, när han på ett så smidigt sätt som möjligt söker anpassa sitt handlande till den föreliggande situationens mångskiftande krav.

5.3. Försök till självmord

5.3.1. Inledande synpunkter

Socialstyrelsen har i sitt yttrande till socialutskottet vid tal om självmords- försök framhållit att den rådande rättsuppfattningen hittills i allmänhet torde ha varit, att läkare inte kan underlåta att ingripa även i fall, där patientens handlande inte är att söka i psykisk sjukdom eller psykisk abnormitet. Då denna inställning ställts under debatt ansåg styrelsen emellertid att det medicinska omhändertagandet av patienter som sökt begå självmord borde omfattas av SLS-utredningen. Det syntes nämligen rättsligt oklart hur man borde förfara med patienter som sökt beröva sig livet, men som innan de avlidit förts till sjuhus för vidtagande av livräddande åtgärder, oaktat att de skriftligen eller eljest klart dokumenterat sin avsikt att inte leva vidare.

Schematiskt kan man skilja mellan sex olika former av suicidala handlingar beroende på avsikten och på utfallet av handlingen. Man kan avse att dö och man dör. Detta är alltså ett egentligt självmord. Eller också dör man inte och det blir då ett misslyckat självmord. Vidare: man vill inte dö —utan man avser något annat med sin handling, att vädja om hjälp, få medlidande, hämnas eller skrämma någon, behålla någon som hotar överge en etc. — men man dör och tar då med sig hemligheten i graven. Eller man dör inte och denna grupp torde vara den största läkarna kommer i kontakt med. Slutligen kan man spela hasard med döden. Man har kommit till en punkt då något måste ske, stundom likgiltigt vad, och man företar en handling — t. ex. rysk roulette som kan leda till döden men inte med nödvändighet behöver göra det, och följen blir också antingen att man dör eller att man inte gör det. Upplevelsen brukar i det senare fallet kännas befriande, ångest och spänning har lösts, man är nollställd och kan börja på nytt (EV sid. 21).

Från kristen etisk synpunkt anförde Anders Jeffner följande vid riksstäm- mesymposiet (EV sid. 20):

För att man skall kunna tala om moraliskt ansvar är det nödvändigt, att den som handlar är fri i den meningen att han inte står under något yttre eller inre tvång —att det

alltså finns handlingsalternativ och att individen har möjlighet att överväga dem. När en person försöker begå suicidium synes det ofta vara så att betingelserna för moraliskt ansvar inte är uppfyllda. Det är alltså inte på sin plats att föra in etiska värderingar här.

] kristen etik är annars huvudsynpunkten att respekten för livet måste gälla också det egna livet. Självmord efter moget övervägande blir därför något som i de flesta fall är orätt enligt kristen etik, liksom medhjälp till självmord. Inställningen är emellertid en annan i vissa andra etiska traditioner.

Juridiskt sett är självmord inte ett brott. Om självmordet fullbordats, kan ju detta konstaterande inte ha någon större praktisk betydelse. Därav följer emellertid att inte heller försök till självmord är ett brott. Även medverkan till självmord är i princip straffri. Vissa svårigheter kan emellertid uppstå, som också tidigare framhållits, när det gäller att dra gränsen mellan vad som är medverkan till en annans självmord och alltså inte kriminaliserat — och gärningsmannaskap till dödande av en annan vilket medför ansvar för dråp eller mord (4.1.2).

5 .3.2 F allbeskrivning

Här skall lämnas redogörelse för ett fall som delegationen fått på remiss för ställningstagande.

En drygt sextioårig kvinna fördes till sjukhusets akutmottagning av make och vuxen dotter. Patienten, själv läkare, led enligt uppgift av metastaserande mammarcancer, som slagit ut funktionen på ena lungan och väsentligt försämrat funktionen på den andra. Hon var medveten om sin diagnos och prognos och hade nu gjort ett försök att ta sitt liv genom att i ändtarmen stoppa in ett stort antal spasmofen-suppositorier. Med patienten följde ett brev i vilket hon förklarade att det var hennes medvetna avsikt att på detta sätt sluta sitt liv.

Patienten infördes till sjukhuset sedan hon i hemmet börjat få rosslande andning och de anhöriga ansett att de inte längre kunde klara situationen. De begärde hjälp med vården under terminalskedet.

Efter samråd med sin bakjour insatte jourhavanden livräddande behand- ling och patienten överlevde. Tre dagar efter utskrivningen avled hon emellertid. Närmare efterforskning av dödssättet gjordes inte från sjukhusets sida, men med största sannolikhet hade patienten upprepat sitt självmords- försök och denna gång lyckats.

Fallet diskuterades internt vid en klinikkonferens. Läkarna syns i allmänhet inte ha ansett sig berättigade att handla utifrån skrivna viljeytt- ringar att behandling icke skall ges. Det förelåg också en utbredd uppfattning att ett självmord vore att betrakta som ett utslag av depression och att därför förgiftningen först skulle behandlas och därefter depressionen. Dessutom påpekades att skrivna meddelanden om att ”avstå från behandling" ju t. o. ni. skulle kunna vara förfalskade och i själva verket dölja en mordsitua- tion. Det senare argumentet ansågs väl knappast bärande, men inställningen var som sagt ändå mycket klar ingen kände sig i sjukhusmiljön i stånd att underlåta behandling i en situation som den skildrade.

I remissen till delegationen framhölls slutligen att en viktig anledning till att detta problem diskuterats var att man av flera skäl hade anledning räkna

med ett ökat antal fall av detta slag. [ den situationen syntes det nödvändigt att på något sätt stödja och vägleda jourhavande läkare. En möjlighet vore att centralt ge ut anvisningar som bl. a. klarlade hur läkaren bör handla när en sådan patient införts till sjukhuset.

5.3.3. Diskussion och vägledning

Rent medicinskt sett rör det sig vid självmordsförsök i regel om akuta fall, där beslut måste fattas och något måste göras snabbt och där patienten ofta är medvetslös. I denna akuta situation vet man föga. Även om man anser att en människa har rätt att ta sitt eget liv om han så vill, kan man inte avgöra om den aktuella patienten verkligen avsett beröva sig livet och om han nu faktiskt avsett detta om hans beslut var i överensstämmelse med hans egentliga vilja.

När det gäller patienter, som kommer in medvetslösa efter ett självmords— försök, är det därför nästan alltid självklart att bästa möjliga behandling skall ges för att rädda livet. I opposition mot en äldre, mer moraliserande inställning till självmord har man från vissa håll hävdat individens rätt att ta sitt eget liv. Det är därför viktigt att här åter understryka, att en suicidal handling mera sällan är uttryck för en välgrundad, ren och oblandad önskan att beröva sig livet. Vanligare är att det ligger en mängd motiv bakom och att önskan att beröva sig livet endast spelar en sidoordnad eller rent av underordnad roll. Detta vet man sällan tillräckligt om vid det tillfället då beslut om behandling måste fattas. "Avskedsbrev" eller rapporter från anhöriga är för det mesta helt otillräckliga för att man skall kunna analysera de intrikat sammanvävda motiven. Klarhet kan man få först sedan individen återkommit till medvetandet och man ingående kunnat resonera med honom om den psykologiska bakgrunden till handlandet.

Man får inte heller glömma att ett försök till självmord väsentligen kan vara orsakat av en verklig psykisk sjukdom, t. ex. en svår endogen depression. Den finns det goda möjligheter att behandla, och när den väl hävts har all tanke på suicid försvunnit. Även om det inte föreligger en psykisk sjukdom kan inte sällan en tillfällig psykisk svaghet ha utgjort en bidragande orsak. Det kan gälla trötthet efter sådana anledningar som influensa eller sömnbrist, t. ex. hos mödrar med småbarn. Och vidare, ett betydande antal självmords- försök sammanhänger med den avhämning av mer eller mindre tillfälliga impulser, som en vanlig, även lindrig alkoholpåverkan framkallar.

Men det är uppenbart att det också finns suicidförsök, som är resultatet av ett väl genomtänkt beslut. Det kan t. ex. gälla svårt sjuka personer med höggradiga smärtor eller andra outhärdliga lidanden. I sådana fall kan det säkerligen vara etiskt riktigare att inte handla än att rutinmässigt söka rädda individen till livet. Men detta är undantag, inte alls så vanligt som det ibland framställs i den allmänna debatten. Och framför allt är det ovanligt att läkaren har så fullständig kännedom om bakgrunden att han kan anses berättigad att avstå från att ingripa.

Ovan beskrivna fall har måhända varit ett sådant undantagsfall. Delega- tionen saknar emellertid tillräcklig information för att kunna göra ett bedömande. Av avgörande betydelse är om den ansvarige läkaren kunnat övertyga sig om att cancersjukdomen verkligen var i ett så avancerat stadium

som angivits och att han således haft grundad anledning anta att patienten rätt kunnat bedöma sin situation. Att patienten skriftligen förklarat att det var hennes medvetna avsikt att på detta sätt sluta sitt liv kan i och för sig inte binda läkarens handlingsfrihet. Vid så grannlaga ställningstaganden som det här är fråga om, bör en jourhavande läkare, om förhållandena det medger, inhämta den ansvarige överläkarens direktiv.

6 Sammanfattande vägledning

Inledande synpunkter

Vid omhändertagandet av svårt sjuka patienter bör läkaren, såsom läkarin- struktionen föreskriver, i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet meddela patienten de råd och, såvitt möjligt, den behandling som patientens tillstånd fordrar. En förutsättning för ett gott resultat äri regel härutöver att patienten har förtroende för sin läkare och att han är införstådd med dennes åtgärder.

Läkaren bör därför lägga sig vinn om att ge patienten de uppgifter som behövs för att denne skall kunna bedöma om han vill motta en erbjuden medicinsk åtgärd eller ej. Patienten skall kunna väga riskerna mot varandra och få hjälp med att värdera fördelar och risker med olika behandlingsformer. Detta innebär inte krav på att patienten skall informeras om allt. Läkaren kan sålunda i många alldagliga situationer presumera samtycke. Informationens lämpliga omfattning växlar också från patient till patient. I ena fallet kan det vara nödvändigt att ge ingående information, varigenom patienten själv får möjlighet att avgöra om han skall genomgå föreslagen behandling eller ej, medan i ett annat fall förhållandena förutsätter en mer nyanserad informa- tion. När, hur och i vilken omfattning information skall ges har den för vården ytterst ansvarige att besluta om med beaktande av förhållandena i det enskilda fallet (SOU 1978z26 sid. 153—154). 1 de allra flesta fall accepterar patienten den av läkaren föreslagna utrednings— och behandlingsgången. Om en patient emellertid även efter ingående information motsätter sig en föreslagen åtgärd är grundregeln att patienten har rätt att själv avgöra om han vill ha vård eller ej. Ingen får sålunda utan stöd av lag påtvingas behandling mot sin vilja eller på annat sätt utsättas för tvång i vården.

Denna regel är uttryck för en principiell grundinställning. I praktiken är emellertid förhållandena mer komplicerade. En läkare har nämligen i sitt handlande inte bara att ta hänsyn till en patients önskemål angående vårdens utformning utan också till sin skyldighet att meddela den värd patientens tillstånd i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet fordrar och till samhällets krav på att de vårdresurser som ställs till förfogande utnyttjas på ett ändamålsenligt sätt. Det är därför naturligt att läkarens handlande till en del måste influeras av om vården sker inom ramen för den offentliga sjukvården eller om så icke är förhållandet.

En sjuk har ingen skyldighet — med vissa i lag stadgade undantag—att anlita läkare och en från den offentliga sjukvården fristående läkare har ingen skyldighet att fortsätta behandling av patient, som inte önskar vidare

behandling, såvida vederbörande är rättskapabel och tillståndet inte omfattas av speciallagstiftning.

Å andra sidan har ingen någon ovillkorlig rätt till t.ex. intagning på sjukhus. Förutsättningar härför är bl. a. ett faktiskt vårdbehov och villighet att låta sig behandlas i enlighet med vedertagna normer. Någon skyldighet att på sjukhus omhänderta patienter som vägrar att följa de råd eller utnyttja de resurser, som de ansvariga för vården rekommenderar, torde inte föreligga. En patient, som motsätter sig vård, som enligt vetenskap och beprövad erfarenhet bedöms erforderlig, kan därför, om omständigheterna i övrigt så påfördrar, utskrivas.

I denna vägledning tas inte alla de problem upp som möter en läkare om en patients önskemål omöjligt kan förenas med vad läkaren själv anser medicinskt indicerat, etiskt försvarbart eller rättsligt möjligt. Diskussionen koncentreras till de frågeställningar som gäller läkarens förhållande till den svårt sjuke patienten, där läkarens handlande kan bli avgörande för när och under vilka omständigheter patienten kommer att avlida.

Förståndsmässigt kontaktbara patienter

Delegationen har i ett tidigare uttalande angående terminal värd konstaterat att varje sjuk människa, när döden nalkas, så långt möjligt bör beredas tillfälle att värdigt bereda sig för livets oundvikliga slut. I detta livets slutskede, då återvändo till en meningsfylld tillvaro är utesluten, och döden bedöms vara nära förestående, bör därför de sjukvårdande insatserna på ett naturligt sätt inriktas på den fundamentala personliga omvårdnaden. Den moderna sjukvårdens mer avancerade tekniska åtgärder bör endast utnyttjas i den omfattning de kan anses vara till gagn för patienten. Här som eljest måste läkarens handlande styras av hans bedömning av det medicinska vårdbeho- vet, inte av föreställningar om skyldighet att "förlänga patientens liv" eller ”förkorta hans lidanden" (bil. 1.1).

Denna inställning har blivit alltmera accepterad och socialutskottet har uttalat att dessa vägledande normer kan anses väl ägnade att tjäna som riktlinjer för bedömning i det konkreta fallet av vilken behandling som skall ges patienten.

Den nu nämnda vägledningen är emellertid endast avsedd att gälla vid vård av patienter, där en dödlig utgång synes oundviklig inom en nära framtid. Svårare blir bedömningen i fall då man under längre tid kan förutse att patienten kommer att avlida, men där man inte kan hävda att döden är nära förestående. Det gäller framför allt cancerfall och andra sjukdomar med liknande elakartade förlopp. I många av dessa står det klart att ytterligare terapi endast kan ge palliativ effekt och att patienten inte kommer att leva mer än en begränsad tid även om han alltjämt är arbetsför och känner sig förhållandevis frisk. '

Om en sådan patient nekar behandling av grundsjukdomen bör hans vilja respekteras under förutsättning att han efter utförlig information och rådgivning vidhåller sitt ställningstagande. Skulle en sådan patient å andra sidan neka behandling av en allvarlig akut komplikation, som med största sannolikhet skulle kunna behandlas med framgång, bör läkaren noga analysera patientens motiv till vägran. Inte minst bör han överväga om

patientens psykiska tillstånd i så hög grad akut påverkats att han ej kan ta emot all den information angående prognos, risker för invalidisering m. m. om komplikationen lämnas obehandlad, som är en nödvändig förutsättning för ett rationellt ställningstagande. Hans psykiska tillstånd kan också vara sådant att varje rationellt övervägande omöjliggörs. I den mån patientens tidigare inställning är känd, kan detta vara till ledning för läkarens bedömning.

Svårast är avgörandet i de sällsynta fall där en patient, som lider av en obotlig, påfrestande, men i och för sig inte livshotande sjukdom, motsätter sig behandling av en allvarlig men behandlingsbar komplikation. Motivet till att patienten vägrar behandling antas således här icke vara att han inte har tilltro till terapins medicinska lämplighet, utan ställningstagandet motiveras medvetet eller undermedvetet av förhoppningen att komplikationen, om den lämnas obehandlad, skall förkorta livet. Ej heller i dessa situationer kan generella normer uppställas. Varje fall måste bedömas individuellt med hänsynstagande till alla föreliggande fakta. Har en gammal patient före komplikationen visat livslust, bör givetvis allt göras för att hjälpa honom att leva vidare. Men har patienten klart och enträget sagt ifrån att han är färdig med livet, bör detta kunna respekteras. Ju längre personalen kunnat följa patienten, desto mera material finns som grund för ett beslut. Då vårdtiden är kortare — och kontakten i regel också är ytligare — är materialet torftigare och man måste därför vara försiktig så att beslut inte fattas på otillräckliga eller rent av oriktiga premisser. Om en patient, även efter ingående information, och trots den påverkan, som en läkare genom sin auktoritet och sin ställning medvetet eller omedvetet utövar, alltjämt motsätter sig livsräddande terapi, har läkaren i regel endast att rätta sig efter patientens önskemål, så länge dennes omdömesförmåga bedömes vara intakt. Han får ta risken att bli ställd till ansvar för att han inte handlat i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Bl. a. kan t. ex. inte uteslutas att en nära anhörig till en avliden ifrågasätter det riktiga i läkarens handlande och fordrar rättslig prövning. Läkaren kan endast i viss mån gardera sig. Han kan t. ex. till sitt skydd be patienten om ett intyg i vilket denne bekräftar att han motsatt sig behandling eller försäkra sig om vittnen som kan bestyrka att så varit förhållandet. Delegationen utgår ifrån att skälig hänsyn skulle tas härtill vid en eventuell rättslig prövning.

Det kan i vissa fall bereda svårighet att avgöra om patientens livsleda och klart uttalade önskan att få dö är uttryck för ett normalpsykologiskt väl genomtänkt beslut eller uttryck för en depressionssjukdom. Det senare alternativet bör alltid övervägas och om misstanke finns på sådan sjukdom, bör den naturligtvis ges adekvat behandling. Det bör påpekas att depressions— sjukdomar är särskilt vanliga hos äldre personer och att de hos dem ofta är tacksamma att behandla.

Att tvångsvis behandla en patient kan emellertid endast komma ifråga vid psykisk sjukdom eller annan psykisk abnormitet som avses i LSPV & 1. Det har diskuterats om patienten mot sin vilja skall kunna behandlas även för andra sjukdomar än den, som föranlett omhändertagandet. Det är emellertid rimligt att medicinskt motiverad behandling skall kunna utföras mot patientens vilja om vägran är en följd av hans psykiska sjukdom. Särskilt starkt motiverat är detta givetvis i fall då utebliven behandling skulle

innebära fara för patientens liv.

De flesta läkare torde aldrig ha befunnit sig i den situationen, att de varit tvungna att bevittna hur en patient under deras vård avlidit därför att de förvägrats insätta behandling, som de bedömt livsräddande och där de inte kunnat förstå och acceptera de skäl som den sjuke anfört som stöd för sin avböjande inställning. Hur påfrestande en sådan situation än må vara, får den dock inte leda till att patienten ägnas mindre intresse. Han bör trots sin negativa attityd bli föremål för all den omsorg och omtanke som föreliggande omständigheter kan medge.

Förståndsmässigt ej kontaktbara patienter

Vid behandling av en patient som inte själv kan ta ställning till sin situation kan frågeställningen uppkomma om läkare under vissa omständigheter kan ha befogenhet att avstå från livsräddande behandling, därför att den p. g. a. föreliggande förhållanden framstår som meningslös. En dylik frågeställning kan t. ex. uppkomma vid senil demens eller demens beroende på andra svåra hjärnskador. Liknande avgörande kan också möta vid vården av nyfödda med svåra missbildningar.

I en akut situation där läkaren inte har någon möjlighet att presumera patientens önskan, skall han i enlighet med läkarinstruktionen meddela patienten den behandling som patientens tillstånd fordrar och han kan således förhålla sig passiv endast om detta kan anses stå i överensstämmelse med "vetenskap och beprövad erfarenhet". Akuta situationer där läkaren kan underlåta eller avbryta behandling är t. ex. vid skallskador där hjärnläsio- nerna bevisligen är så omfattande att fortsatt medvetet liv är uteslutet eller i situationer där återupplivningsförsök avbryts, därför att det står klart att hjärnskadorna hunnit bli så omfattande att alla intellektuella funktioner framgent skulle vara utslocknade.

Vid mer långdragna sjukdomstillstånd kan läkaren oftare bilda sig en viss uppfattning om patientens tidigare inställning till sin livssituation, men även här måste han i oklara lägen handla efter samma grundprinciper som i de akuta situationerna. Har läkaren ingen uppfattning om patientens inställning bör han således i flertalet fall vidtaga de åtgärder som i allmänhet kommer ifråga vid sådana sjukdomstillstånd. Men här som eljest kommer naturligtvis det enskilda fallets karaktär, beslutsfattarens medicinska erfarenhet och värderingar samt de till buds stående resurserna att inverka på behandlingens utformning.

Utvecklingen har nu definitivt nått därhän att ett okritiskt utnyttjande av alla tillgängliga behandlingsmöjligheter kan få ohållbara konsekvenser. I detta läge kan det därför inte anses strida mot vare sig profan eller kristen etik och inte heller mot läkekonstens traditioner och ideal att i vissa fall avstå från behandling.

Bedömningen kan vara särskilt svår när det gäller det omedelbara omhändertagandet av nyfödda med grava missbildningar. Vad gäller barn med ryggmärgsbråck diskuterades här berörda problem ingående vid ett av delegationen anordnat symposium 1974 (bil. 1.3).

Här bör framhållas att en alldeles avgörande skiljelinje går mellan tillstånd, där fullständig säkerhet föreligger att sjukdomen kommer att leda till döden och att ingen radikal behandling finns, och tillstånd, där diagnosen och/eller prognosen är osäker och där en viss — om än ringa — möjlighet förefinnes att patienten åter kan bli frisk. Allmänheten överskattar ofta läkarens förmåga att prognostisera, både när det gäller liv och död och när det rör sig om vederbörandes "livskvalitet" efter en genomgången "kris”. Den omständig- heten att läkare icke sällan bedömer prognosen ogynnsammare än den senare visar sig bli bör mana till stor försiktighet med att "ge upp" allt för tidigt.

Frågan har rests i vilken mån en person genom skrift/igjörk/aring skall kunna fastställa efter vilka principer behandlingen skulle genomföras om han skulle drabbas av olycksfall eller bli obotligt sjuk eller senil, så att han inte längre vore i stånd att fatta beslut om sin egen framtid. Delegationen har redan tidigare uttalat att en sådan förklaring ej kan anses juridiskt likvärdig med testamente om kvarlåtenskap. Den bör betraktas som information, väga tungt vid bedömningen och tillmätas högre värde än anhörigas upplysningar. Juridiskt bindande torde den dock inte vara (bil. 1.1).

När det gäller patienter som kommer in medvetslösa efter ett självmordsför- sök, är det nästan alltid uppenbart att bästa möjliga behandling skall ges för att rädda livet, eftersom en suicidal handling mera sällan är uttryck för en välgrundad, ren och oblandad önskan att beröva sig livet. Vanligare är att det ligger en mängd motiv bakom och att önskan att beröva sig livet endast spelar en sidoordnad eller rent av underordnad roll. Detta vet man sällan tillräckligt om vid det tillfälle då beslut om behandling måste fattas. "Avskedsbrev" eller rapporter från anhöriga ger för det mesta inte tillräckligt underlag för att man skall kunna analysera de intrikat sammanvävda motiven.

Man får inte heller glömma att ett försök till självmord väsentligen kan vara orsakat av en psykisk sjukdom, t. ex. en svår endogen depression. Den finns det goda möjligheter att behandla och när den väl hävts har all tanke på suicid försvunnit. Även om det inte föreliggeren psykisk sjukdom kan inte sällan en tillfällig psykisk svaghet ha utgjort en bidragande orsak.

Men det är uppenbart att det också finns suicidförsök som är resultatet av ett väl övervägt beslut. Det kan t. ex. gälla svårt sjuka personer med höggradiga smärtor eller andra outhärdliga lidanden. I sådana fall kan det säkerligen vara etiskt riktigare att inte handla än att rutinmässigt söka rädda individen till livet. Men detta är undantag och framför allt är det ovanligt att läkaren har så fullständig kännedom om bakgrunden att han kan anses berättigad att inte ingripa.

":.—"".... '.'j'ln . ||u'

.-'—'.'_'...-...l'."._.'.'.,".'"." i.." = ». '" ......- .. ”-""..'.l-|., |l'.'. fjäll .-".f_.,,,l _j”. " " ' ' ",url- '.||.'||.j.l-...';|.

'|.,'..'.'"'?,.1":"' |,.|.Q'..' 1.3-E'." -- "'» '.' ." .. __ '. ' . i" '."'.'m' ."I ',f'. '# ' ': '..1'"".:|...'i.i% " ' ' -. . , En. . .. »

| i.' "'_i'r "" ' ' " " " . ."; |'...'-,.-..'5..."" ' . _ ' " " . |||... %..|.'-I:;H.,':C ' _ ' ' . a'. "fll ..T'|.|. .... '.. 7'.' Ta. "||" " &%%' .le '.. :,» ,. '.1'.'|_. |" .._.wl.

-.r|,'i.:.,' -,_,..,'.. »|! ...-||... .

'.'i'n . .. "|: .. ,,,. nu.., .... ., .,,.. | |

är ,...-"'. ,',,|'.'|.. ". ( _.|._."|J' ..... .. ". .

IJ.” MIL"

"" "" ' ' " "' ';Y " ' » -.'. ' " ",J'I!J|1||I...||.'|'|'| '_ . ' 'rl .:. -' » - .' . ' 'i'!" .. .. _, |._ . - "ååh . ' -___"'_ ' . , '- - ' ' Y:- .: . __ _ .., .. !”.

','F. ,.'|—|.

i'. .. . 'i.,l_ | ,..?- .,. |. ' ' - . ' . ' ,, h ' I...!” 232”! ' w., ',I. '|': ..',,.,,', H ' " " ' " ' "" ' ..' ,,äå'L'i'i'll'iL . I'”'|'I || ..". . "'|' "_ . "' '"-_'-" '- ' "" ' :MQ'IJ IM!_|,l-'r|'!'l'|,',|1_|,',;||'l'.l..l'.|l|..1 '_||

"i!-"W" '”Jlill'1#_ |...

f'ul'Emj|"" :i.'1".l||."l'.'|—r,'_.'|'.'|.|'."'tlahk'i'zh lig.!Wu'u'ug'wn f.'||,,.'." '”_.|'!.'_. "("åh

"h""":' gdl-,,,...llifc."' f— in" |:. "| ..!tle':

.,U'”.l"":'l'-- -|H '.f"'lT|.|2|1'|'.D"|Trl'!3:e'

"". '|'” ' ,, " " ."__'-' , _ .' . _ .,'|, || ' "drf." -n'|.-..l.'.,'o;|u||u|r|+||a ,|_', .. '.',',. " # - ,f " ' '. ' ' irl ' IF;-'.'. Hj- ."'l -'|'..'l|'.',_ _".',1_'.-F'|' | . " , '.. , , | .. _, .. . '||

"E'-'"" "" "(]-ii.;

'L'l'lpulwip'lu: ..' |: ',"IL'Ief |- :||: |||

,.J . _ . . ,.... ..'."...1 '-

. , ..,,_, . _ .. ... . .. , . . . ".,. ' ":"f" ' v..."-NHF. ..ll'. ,..-..: . .. 1 ._ .|..' ,-'|. _L'... ., _,!,.'t1 .. J..-' .- .., . 'Hhi' " '.'?ij'i'N- än"-||| ,'c'"

. _ "I-';L' ' .. ,|.'...,.,.;...,.' ...,"-

.."-|,.. .'_-.|'.

1» ..'. , ”'|' , . ”" _"'l...,,=.." . ll

Bilaga 1 Tidigare uttalanden av delegationen'

l.l Terminal vård

I maj 1974 anordnade delegationen en diskussion kring frågor rörande medicinsk behandling under livets slutskede. l diskussionen deltog förutom flertalet av delegationens medlemmar sjuksköterskan Karin Andersson, professor Ulf Borell, riksdagens 3:e vice talman Cecilia Nettelbrandt, överläkare Mats Pers, biskop Ingemar Ström, pastor Carl-Åke Söderberg, professor Hans Thornstedt och justitieombudsman Bertil Wennergren.

Det under symposiet erhållna materialet bearbetades vidare och samman- ställdes, dels i en artikel Terminal vård och dels i en sammanfattande vägledning Etiska synpunkter på vård under livets slutskede. Dessa hand— lingar tillställdes socialutskottet, som vid denna tidpunkt hade att ta ställning till motioner rörande hithörande frågor. I sitt betänkande nr 31 år 1974 återger utskottet delegationens vägledning i sin helhet med kommentaren att dessa etiska synpunkter kan anses väl ägnade att tjäna som riktlinjer för en bedömning i det konkreta fallet av vilken behandling som skall ges patienten.

Referat av symposiet

I större utsträckning än tidigare dör människor numera på sjukhus eller liknande institutioner. Sjukvården och då särskilt samhällets åldringsvård har i och med denna utveckling ställts inför en väsentlig och alltmer växande uppgift, nämligen att ta hand om människor under livets slutskede. Den värd det här gäller skiljer sig i vissa avseenden från det omhändertagande av sjuka, där berättigade förhoppningar finns att behandlingen skall kunna leda till fortsatt meningsfylld tillvaro. Det rör sig om en viktig uppgift, som ställer speciella krav på de medverkande.

En väsentlig del av dem det här gäller är gamla människor där den ena krämpan lagts till den andra och där livsfunktionerna med stigande ålder långsamt och obönhörligt avtagit. Särskilt påfrestande är vården av fall, där rubbningar i hjärnfunktionerna lett till själsligt utslocknande och där omgivningen, som har allt svårare att få kontakt med den sjuke, befästes i uppfattningen att fortsatt liv är utan mening.

Från många håll har kritik framförts mot läkarnas benägenhet att inte ge upp kampen om livet förrän döden definitivt inträtt och alltfler personer verkar för att patienterna skall beredas större medinflytande än hittills på

' Ingår i Etiska värde- ringar — medicinskt handlande, Svenska Lä- karesällskapets Hand— lingar, Häfte I, 1976.

behandlingens utformning. Finns inte längre något hopp om att en person skall bli så återställd, att hans liv kan ha något värde för honom själv, bör läkarna tillmötesgå hans begäran att få dö och inte hålla honom vid liv med konstgjorda medel eller drastiska behandlingar, framhålles det. Man accep- terar inte "den kränkning som sönderfall, totalt beroende och meningslöst lidande innebär" och anser att onödigt förlängda vårdinsatser är inhumani- tära.

De medicinska avvägningarna är i många fall vanskliga. Åtminstone den äldre generationens läkare har fått inpräntat, att man under inga förhållanden får ge avkall på principen om livets helgd. Enligt denna princip ankommer det icke på läkaren att avgöra om ett liv är av värde eller ej. Med den utveckling, som medicinen nått, torde de flesta emellertid vara ense om att behandling kan drivas in absurdum. Frågan är var gränsen mellan tillbörligt och otillbörligt bör dras. Även om vissa allmänna principer kan anges måste avgörandet i det enskilda fallet i regel till sist överlämnas till den ansvarige läkaren.

Grundprincipen bör vara att en läkare icke bör behandla en person mot dennes vilja. Eftersom patient—läkarrelationen oftast bygger på ett förtroen- deförhållande ligger det i sakens natur, att patienten i de flesta fall följer vad läkaren föreslår. Det står också klart, att det kan vara svårt för läkaren, att i en situation, där patienten är påverkad av sin sjukdom och kanske också av medicinering, utreda hans innersta önskningar och intentioner och att en döende med påverkat intellekt inte kan ge ett upplyst medgivande. l diskussionen framhölls, att man i regel inte bör fråga patienten om hon vill leva eller dö. Det gäller i stället att lyssna inlevelsefullt och därefter söka presumera vad som är hans önskan. Man var således ense om att patienten så långt möjligt bör vara medbestämmande, men att läkaren måste ta det fulla ansvaret för sina medicinska ställningstaganden.

För närvarande diskuteras möjligheten för en person att genom skriftlig förklaring fastställa efter vilka principer behandlingen skall genomföras, om han skulle drabbas av olycksfall eller bli obotligt sjuk eller senil, så att han inte längre är i stånd att fatta beslut om sin egen framtid. En sådan förklaring torde, ansågs det, ej kunna anses juridiskt likvärdig med testamente om kvarlåtenskap. Den bör betraktas som information, väga tungt vid bedöm- ningen och tillmätas högre värde än anhörigas upplysningar. Juridiskt bindande är den dock icke.

Beträffande frågan i vilken utsträckning anhöriga bör medverka i besluts- processen framfördes olika synpunkter. Erfarna läkare hävdade, att när det gäller avbrytande av behandling eller att avstå från att sätta in behandling bör anhöriga i regel ej tillfrågas, emedan detta ofta skapar konflikter och skuldkänslor. Läkarna kan ändå ej komma undan ansvaret genom att falla tillbaka på anhöriga. Å andra sidan framfördes också åsikten att även andra värderingar, än de som görs av sjukhuspersonalen i dessa sammanhang, bör få göra sig gällande—en viss risk ansågs nämligen föreligga att de som ständigt arbetar med sjuka blir avtrubbade av arbetsmiljön.

Allmän enighet rådde om att varje sjuk människa när döden nalkas i möjligaste mån bör beredas tillfälle att värdigt bereda sig för livets oundvik- liga slut. Läkarnas främsta målsättning i detta skede bör vara att lindra sjukdomens subjektiva verkningar, inte att förlänga överlevnadstiden. De

sjukvårdande insatserna bör koncentreras på den fundamentala personliga omvårdnaden. Höga krav måsta bl. a. ställas på noggrann tillsyn, kroppslig hygien, rent sänglinne, frisk dryck och tillbörlig ro i sjukrummet. Vissa andra åtgärder bör man i regel inte heller avstå ifrån: undersökningar och behandlingsmetoder, som är allmänt brukade, i allmänhet smärtfria och utan risk. I livets slutskede skjuts däremot mer avancerade medicinska åtgärder alltmer i bakgrunden.

Det är alltså först när det gäller mer extraordinära åtgärder, som man bör överväga om det verkligen är berättigat att göra bruk av dem. Det avser läkemedel, behandlingar och andra åtgärder, som är förenade med smärtor eller andra obehag för patienten eller där tvekan råder om deras användande verkligen kan anses vara till gagn för patienten. Till denna grupp kan i detta sammanhang räknas blodtransfusioner, "dropp" med tillförsel av vätska, näring och läkemedel, respiratorbehandling, defibrillering och pace-maker- behandling ävensom vissa operativa ingrepp. Här som eljest måste läkarens handlande styras av hans bedömning av ändamålet med vården, icke av föreställningen om hans skyldighet att till varje pris förlänga patientens liv eller förkorta lidande.

Läkarens uppgift är att göra den sjukes sista tid så föga ansträngande och så rofylld som möjligt. Alla syntes vara ense om att smärtstillande medel under här berörda period kan tillföras utan hänsyn till någon tillvänjningsrisk i de doser och med de intervaller som erfarenheten i varje enskilt fall ger anvisning om.

År 1964 åtalades en svensk läkare för att han underlåtit att ge viss behandling. Brottsrubriceringen blev tjänstefel sedan man påpekat att det skulle framstå som stötande att beteckna hans åtgärd som mord. Han friades av häradsrätten och åklagarmyndigheten avstod från att föra fallet vidare.

Under diskussionen framhöll de närvarande juristerna att en bättre precisering av rådande praxis för passiv eutanasi skulle vara av värde som stöd för domstol och åklagare vid eventuella rättsfall. Det syntes fullt klart att problemet svårligen kan fångas i lagtext utan att man vid bedömning av det enskilda fallet måste lita till det allmänna rättsmedvetandet och till hur praktisk sjukvård anpassats till den medicinska utvecklingen. Ett uttalande byggt på den förda diskussionen kunde, ansågs det, bidra till en liberalare syn på problemen.

Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik har bl. a. med stöd av de i diskussionen framkomna synpunkterna, beslutat göra ett uttalande "Etiska synpunkter på vård under livets slutskede", som skulle kunna tjäna som vägledning.

Sammanfattande vägledning

Varje sjuk människa bör, när döden nalkas, så långt möjligt beredas tillfälle att värdigt förbereda sig för livets oundvikliga slut. I det livets slutskede, då återvände till en meningsfylld tillvaro är utesluten och döden bedöms vara nära förestående, bör därför de sjukvårdande insatserna på ett naturligt sätt koncentreras på den fundamentala personliga omvårdnaden. Läkarens främsta uppgift bör i detta läge vara att med respekt för den sjukes integritet lindra hans lidanden.

Höga krav måste ställas på noggrann tillsyn, personlig omvårdnad och tillbörlig ro i sjukrummet. Det är den ansvarige läkarens sak att avgöra, vilken medicinsk behandling patientens tillstånd fordrar. Därvid bör han så långt ske kan försöka tillgodose patientens önskemål och detta även i fall där denne genom sin svaghet förlorat förmågan att själv råda över sin belägenhet, men i övrigt bevarat sitt personlighetsmedvetande. Den moderna sjukvårdens mer avancerade tekniska resurser— såsom blodtransfusion, dropp med tillförsel av vätska, näring och läkemedel, respiratorbehandling, defibrillering och pace- maker-behandling ävensom vissa operativa ingrepp — bör utnyttjas i den omfattning de kan anses vara till gagn för patienten. Här som eljest måste läkarens handlande styras av hans bedömning av det medicinska vårdbeho- vet, icke av föreställningar om skyldighet att ”förlänga patientens liv" eller "förkorta hans lidande”.

Läkarens uppgift är att göra den sjukes sista tid så föga ansträngande och så rofylld som möjligt. Smärtstillande medel kan under denna period tillföras utan hänsyn till någon tillvänjningsrisk i de doser och med de intervaller som erfarenheten i varje enskilt fall ger anvisning om. Det är emellertid icke tillåtet att företa åtgärder i syfte att förkorta patientens liv.

1.2 Samtycke i medicinska sammanhang

Helsingforsdeklarationen av år 1964 avser att reglera klinisk forskning. Då deklarationen i vissa avseenden var oklar, utarbetade lagman Per-Erik Ftirst, SACO:s dåvarande ledamot av delegationen, en promemoria om Samtycke i medicinska sammanhang, som publicerats i Läkartidningen nr 15, 1973. Denna promemoria återges häri sammandrag. Ett avsnitt angående Speciell reglering för vissa ingrepp det gällde sterilisering och abort — saknar p. g. a. ny lagstiftning aktualitet och har därför utelämnats.

En ny version av Helsingforsdeklarationen antogs av Världsläkarförbundet i Tokyo förra året (Läkartidningen nr 49, 1975). Denna version ger inte klarare besked än den gamla beträffande försök på barn och på vuxna, som saknar förmåga att själva bedöma sin situation.

Några av de åberopade lagarna har esatts med nya.

Promemorian

Helsingforsdeklarationen innehåller bestämmelser att patientens samtycke skall inhämtas, innan han används som/örsöksabjekt. Sker detta i samband med vård av patienten, skall hans samtycke inhämtas om det är möjligt.

Rör det sig om,/örsök utan samband med läkarvård är det obligatoriskt att inhämta samtycke av patienten.

I båda fallen skall samtycke enligt deklarationen lämnas frivilligt sedan patienten upplysts om vad försöket rör sig om, ändamålet med det och riskerna att medverka som försöksperson. För båda fallen gäller också att

förmyndarens medgivande skall inhämtas, om patienten inte själv kan ge ett

giltigt samtycke.

Allmänt om samtyckes betydelse

Det skydd som den enskilde har för sin kroppsliga integritet tillgodoses främst genom brottsbalkens 3 kap. Det handlar om brott mot liv och hälsa. Där beläggs med straff angrepp på annan i form av mord, dråp och misshandel samt oaktsamhet som vållar annans död eller medför kroppsskada.

Med annans samtycke kan vissa angrepptoch ingrepp) företas utan påföljd. Det rör sig emellertid om lindriga angrepp. Samtycke befriar inte från ansvar för misshandel av allvarligare beskaffenhet. Var gränsen går är efter den nya brottsbalkens ikraftträdande mera ovisst än på den gamla strafflagens tid.

I princip torde samtycke till medicinsk behandling och medicinska försök följa reglerna om samtycke till misshandel. Detta kan kritiseras, särskilt vad gäller medicinsk behandling. Om indikationer för en viss medicinsk behand- ling föreligger, är kravet på samtycke inte ovillkorligt oavsett hur ingripande behandlingen är. Situationen vid medicinskt betingade ingrepp är överhuvud taget speciell. Det finns goda skäl för att behandla medicinska ingrepp och frågan om samtycke som villkor för dem som ett specialproblem och bryta sambandet med misshandelskapitlet i brottsbalken. De skälen är emellertid inte så framträdande när det gäller medicinska försök eftersom dessa — i de renodlade försöksfallen inte görs för att behandla försökspersonen.

Samtycke skall för att ha rättslig verkan i princip föreligga innan den åtgärd vidtages som avses med samtycket. Samtycke kan återtas.

Frågan om samtycke behandlas i straffrättskommitténs förslag till brotts- balk (SOU 1953114 sid. 143—149). Kommittén föreslog en särskild bestäm- melse om samtycke i misshandelskapitlet. Bestämmelsen slopades emellertid och finns inte med i brottsbalken. (Se vidare kommentar till brottsbalken av Beckman m.fl. I sid. 100, II sid. 277).

Samtycke vid kliniska försök utan samband med läkarvård

D Allmänt om samtycke. Helsingforsdeklarationens krav på obligatoriskt samtycke i dessa fall stämmer väl överens med gällande uppfattning om den enskildes rätt till skydd för sin kroppsliga integritet. De fall som åsyftas är renodlade försök, som inte har samband med behandling av försöks— personen.

Antagligen förekommer specialfall, där det bjuds tillfälle t. ex. att samla material för en försöksverksamhet från patient under sådana omständig- heter att det inte finns anledning begära särskilt samtycke. Motivet måste då vara att materialet kan samlas utan risk eller obehag för patienten och att det kan tas för givet att han inte har erinran, dvs. att man kan presumera samtycke. Finns anledning till tvekan, bör samtycke begäras.

Samtycket skall för att gälla avges,/rivilligt. Försökspersonen skall förstå vad försöket innebär, särskilt i frågan om risker för honom själv. Samtycke från underåriga och omyndigförklarade och personer med rubbad själsverk- samhet kan ha begränsad verkan eller helt sakna verkan. Såsom framgår av det följande bör deras samtycke kompletteras med samtycke från vård- nadshavare eller förmyndare. El Barn somjärsökspersoner. Om barn används som försökspersoner kan det bli fråga om att inhämta vårdnadshavarens samtycke. När och om så skall

ske beror på försökets art och risker samt på barnets ålder, utveckling, förståndsgåvor och omdöme. Endast försök som inte medför någon förutsebar risk bör komma i fråga. Särskilt måste detta gälla försök på helt små barn.

För att använda ett helt litet barn som försöksperson krävs samtycke av vårdnadshavaren eller vårdnadshavarna — för barn i äktenskap är som regel båda makarna vårdnadshavare.

Vart efter barnet utvecklas skall dess egen vilja respekteras. Om ett barn motsätter sig att vara försöksperson, kan det vara rättsvidrigt eller i varje fall olämpligt att genomföra försöket, oavsett om vårdnadshavare samtyckt. Om ett barn samtyckt att vara försöksperson, bör vårdnadsha- vares samtycke också inhämtas. Undantag från denna regel kan göras, om det gäller försök med obetydliga risker och små obehag och om barnet nått sådan ålder och utveckling att det självt är kapabelt att bedöma situatio— nen. Omyndig/örklarade som,/örsökspersoner. Den som står under förmyndare på grund av omyndigförklaring kan vara mer eller mindre kapabel att själv tala för sin person. Den som omyndigförklarats på grund av ekonomiskt oförstånd kan vara helt kapabel att själv sköta angelägenheter som rör hans person och inte hans ekonomi. Om grunden i stället är rubbad själsverk- samhet kan den omyndigförklarade helt sakna förmåga att svara för sin person.

Enligt föräldrabalken 13 kap. 3 & åligger det förmyndaren för omyndig- förklarad att sörja för myndlingens person, i den mån det behövs med hänsyn till grunden för omyndigförklaringen eller eljest. Förmyndare får på grund av denna föreskrift anses ha vissa befogenheter i det här aktuella sammanhanget.

Liksom när det är fråga om barn bör hänsyn tas till den omyndigför- klarades vilja, även om han inte är kapabel att besluta om sin egen person. Om en omyndigförklarad motsätter sig att vara försöksperson bör det alltså som regel inte komma i fråga att framtvinga medverkan. Å andra sidan är det inte säkert att hans samtycke är till fyllest. Om det är tveksamt i vad mån den omyndigförklarade förstår vad saken rör eller vilka risker den medför, bör förmyndarens samtycke inhämtas. Begränsad verkan av samtyckefra'n annan än./örsökspersonen. Det ligger i sakens natur att vårdnadshavares och förmyndares samtycke inte kan jämställas med giltigt samtycke av myndig försöksperson. Vårdnadsha- vare och förmyndare bestämmer i denna sin egenskap inte över sin egen integritet utan över annans. Deras uppgift är att svara och sörja för myndlingens person. Men det kan inte antagas att deras befogenheter innefattar att ge samtycke till försök varigenom myndlingen utsätts för risker av någon betydenhet.

Det finns alltså anledning att vara återhållsam med försök på barn och omyndigförklarade. Och det finns anledning besinna att samtycke av förmyndare eller vårdnadshavare inte befriar den som utför försöket från hans ansvar.

Inom Läkaresällskapets etiska delegation och i yttranden till delega- tionen har starkt betonats att läkare i nu diskuterade fall måste ta ansvaret själv, vare sig han begärt samtycke eller inte; vidare att bedömningen av

om experiment från etiska synpunkter kan genomföras bör göras av vederbörande etiska kommitté. Läkaren kan sedan — om kommittén ger klartecken -i de fall som tidigare angivits — ha en skyldighet att informera vårdnadshavare eller förmyndare om experimentet och vad det innebär. Samtycke från vårdnadshavare och förmyndare inverkar således inte på ansvaret för experimentet. Ansvaret stannar, oavsett samtycke, på den som leder eller utför experimentet. El Special/all. Särskild återhållsamhet torde böra iakttas med försök på personer med rubbad själsverksamhet vilka inte omyndig/örk/arats. Till denna grupp torde åtskilliga från mentalsjukhus eller anstalt för psykiskt utvecklingsstörda intagna höra. I fråga om dem saknas ju möjlighet att komplettera deras omdöme och beslut med en förmyndares.

En annan kategori personer i fråga om vilken särskild återhållsamhet torde böra iakttas är på fångvårdsanstalt intagna. Fångarna befinner sig i en sådan situation att frivilligheten i ett samtycke från dem kan sättas i fråga. Även på andra anstalter - t. ex. alkoholistanstalter — intagna torde få räknas till denna kategori.

Försök på medvetslösa personer eller på andra som tillfälligt är ur stånd att själva ge samtycke kan måhända någon gång accepteras, om förhål- landena är sådana att samtycke kan presumeras. I fråga om medvetslösa barn och omyndigförklarade torde vårdnadshavare eller förmyndares samtycke ibland kunna accepteras. Beträffande annan kan måhända någon gång ett tillstyrkande från make eller annan nära anhörig ersätta samtycket från vederbörande själv.

Samtycke i andra fall

Cl Vid/örsök i samband med läkarvård. Om försöket ingår i behandlingen av sjukdom hos försökspersonen blir det fråga om andra bedömningar av kravet på samtycke än i de renodlade försöksfall som berörts i föregående avsnitt.

Beroende på situationen torde samtycke kunna undvaras i åtskilliga fall, t. ex. om allt eller mycket är att vinna och föga eller intet att förlora på att försöka en ny metod. Bedömningen blir beroende av proportionen mellan risken och vad som är att vinna, av patientens tillstånd, av möjligheten att komma i kontakt med anhöriga, av den ansvarige läkarens ställning och kvalifikationer osv. Frågan om när samtycke skall krävas i dessa fall ligger emellertid utan/ör det ämne som skulle behandlas här.

Om samtycke krävs, torde emellertid de synpunkter som anförts tidigare gälla. I nu ifrågavarande fall kan emellertid bristande omdöme hos myndling lända denne till skada. Läkaren torde då böra handla i enlighet med vårdnadshavares och förmyndares besked.

Skulle vårdnadshavare av alldeles ohållbara skäl och till skada för barnet motsätta sig åtgärd av nu ifrågavarande slag, synes det förekomma att läkaren vänder sig till barnavårdsnämnden eller dess ordförande för att få samtycke. Detta förefaller praktiskt. (Emellertid synes barnavårdslagen inte innehålla något stadgande som ger nämnden klar befogenhet att ge sådana samtycken.)

El Vid läkarvård i allmänhet. Frågan om samtycke till olika ingrepp och åtgärder vid Iäkarbehandling i allmänhet faller utanför det här behandlade ämnet.

1.3 Barn med ryggmärgsbråck

Sammanfattande synpunkter

Inga strikta regler kan dras upp för hur en läkare bör handla när han står inför omhändertagandet av ett missbildat, nyfött barn. I de svåraste fallen, där situationen är hopplös, kan ingenting göras, i de lättare är det naturligt att sätta in alla till buds stående resurser. Men i gränsfall kan avvägningarna vara svåra.

I vissa avseenden skiljer sig inte de ställningstaganden som läkaren här måste göra från de bedömanden som ingår i all läkarvård. Det gäller att se till patientens bästa, att väga fördelar mot nackdelar. Men där finns väsentliga olikheter. I vuxenvården kan patienten själv delta i beslutsprocessen och när det gäller de gamla går livet mot sitt slut, och döden —om den nu inte kan eller bör undvikas kommer som något naturligt.

Det missbildade barnets belägenhet är så helt annorlunda. Barnet borde ha livet framför sig, det kan inte förstå sin situation, än mindre göra sin mening gällande. Barnets öde ligger helt i händerna på dem som har att besluta. Deras ansvar är ston och ofta svårt att axla. Ställningstagandena blir förhållandevis okomplicerade om man strikt håller sig till principen, att alla tillgängliga resurser under alla förhållanden bör sättas in men blir alltmer invecklade ju mer avseende man vill tillerkänna ett så svårdefinierbart värde som livskvalitet.

Läkaren har av naturliga skäl en nyckelställning då det gäller att avgöra vilken typ av behandling som är lämpligast. Det är framför allt han som med ledning av erfarenhet och gjorda iakttagelser kan yttra sig om barnets framtidsutsikter och vad man kan nå med operation eller andra medicinska åtgärder. I många avseenden äger vi emellertid alltjämt icke de insikter som krävs för att med betryggande säkerhet kunna förutse vilket handikapp ett missbildad barn kan komma att få.

Det är väsentligt att samhället stöder den vetenskapliga verksamhet det här gäller och att läkare och andra berörda är beredda att medverka i den patientuppföljning som måste genomföras om grundvalen för ställningsta- gandet skall kunna breddas. I fall där barnets framtida möjligheter inte på betryggande sätt kan överblickas måste under alla förhållanden samtliga tillgängliga behandlingsresurser utnyttjas.

Bedömandet av prognosen fordrar således erfaret medicinskt kunnande. När det gäller att ta ställning till hur barnet bör omhändertas kommer emellertid värderingar in som gör att läkaren inte kan och inte bör spela samma dominerande roll. I första hand måste föräldrarnas önskemål beaktas.

Det är emellertid svårt att närmare ange vilken ställning och vilket ansvar som föräldrarna i dessa sammanhang lämpligen bör ha. I väsentlig grad måste deras ställningstaganden grundas på den bild läkaren ger av situationen.

Läkaren har klar skyldighet att där så är möjligt orientera föräldrarna hur förhållandena ligger till. Men hur detta i detalj skall ske beror på föreliggande förhållanden.

Är framtidsutsikterna goda, skall läkaren undvika att skapa ogrundad ängslan. Om situationen däremot är så hopplös, att operation bedöms vara meningslös, bör föräldrarna informeras om att missbildningen icke lämpligen kan behandlas kirurgiskt.

Den grundläggande principen bör vara att föräldrarna informeras ien sådan omfattning att de bereds möjlighet att framföra egna önskemål vad beträffar behandlingens utformning. Om föräldrarna mot läkares inrådan önskar operation bör den, om inte mycket starka skäl talar däremot, komma till stånd. Om däremot läkaren förordar operation, men föräldrarna vägrar, bör läkaren, om han så finner påkallat, anmäla ärendet till barnavårdsnämnden för prövning.

Det är uppenbart att samhället med intresse måste följa utvecklingen. Det gäller inte bara att skapa resurser för att kunna fullfölja vården av barn och vuxna med olika typer av handikapp utan också att ta ställning till ett etiskt problem av betydande räckvidd.

] nuvarande utvecklingsskede torde det inte vara lämpligt att försöka fixera reglerande normer. Varje enskilt fall måste bedömas med utgångspunkt i föreliggande premisser. Liksom inom all läkarvård kommer ställningsta- ganden i de individuella fallen att till en viss grad varieras inte bara på grund av den medicinska erfarenheten hos dem som bär ansvaret utan också på grund av dessas skiftande värderingsnormer. Utvecklingen har nu nått därhär att ett okritiskt utnyttjande av alla tillgängliga behandlingsmöjligheter kan få ohållbara konsekvenser. I detta läge kan det inte anses strida mot vare sig profan eller kristen etik och inte heller mot läkekonstens traditioner eller ideal att i vissa fall avstå från behandling.

Läkare har att behandla sina patienter i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Den konkreta innebörden av detta måste innebära skyldighet att följa den medicinska utvecklingen. Vetenskapliga undersök- ningar rörande indikationerna för behandling av missbildade barn ger värdefull information som endast kan tillgodogöras genom att prövas i praktiken. Denna utvecklingsprocess ställer stora krav på läkarens omdöme och yrkesambition. Särskilt när det gäller frågor där inte bara medicinska ställningstaganden utan även etiska avvägningar måste göras bör nya behandlingsprinciper tillämpas med stor försiktighet. Å andra sidan måste det anses vara fel att inte söka nya vägar, när så synes påkallat. Läkaren handlar på eget ansvar och omdömeslöshet kan här liksom inom övrig medicinsk verksamhet beivras.

Väsentligt är att den läkare som i första hand är ansvarig för vården före sina ställningstaganden rådgör med kollegor och andra personalgrupper, som kan lämna värdefulla synpunkter på behandlingen, samt att han också söker närmast möjliga kontakt med anhöriga. Det bör också åligga honom att bearbeta sitt material och att redogöra för tillämpade metoder och uppnådda resultat så att medicinalpersonal får behövlig information samtidigt som också allmänhet och berörda myndigheter på lämpligt sätt kan hållas orienterade.

hägnen rf. ; -. ** 3014 'ut '-" *

i i i i i

;,. WH i

ÄV".

| '.ulylll rllu'Jll lift.?! 'u'h_ll"lJ:R _| ||" |-|_l.). mimi-Lugi!

, » hl' '.'-.? Burn-em "i;.lttnptn-it- ram . ”F:?!"- 17-117 .

BilagaZ Septembersymposiet

2.1 Hälsningsanförande

Gustav Giertz

Jag ber att få hälsa alla välkomna till det här symposiet, som vi kallat Läkaren och den svårt sjukes rättigheter. Som inbjudare står Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik. De flesta här torde rätt väl känna till delegationen genom tidigare samarbete. Men för nykomlingarna vill jag göra en presentation. Delegationen tillkom 1969 med uppgift att på anmodan avge yttrande i medicinskt etiska frågor, men man förutsatte också att delega- tionen på eget initiativ skulle ta upp aktuella frågor till behandling. Så har också under de gångna åren skett. Ambitionen har i regel varit att försöka komma fram till vissa vägledande normer. Sådana har t. ex. angivits för vård under livets slutskede och för informations— och tystnadsplikt. Men ofta har frågeställningarna varit så komplexa att vi fått nöja oss med att lämna en orientering angående problemens natur och de olika synsätt, som måste vägas mot varandra innan ett slutgiltigt ställningstagande kan göras i det enskilda fallet.

Enligt delegationens sätt att se är det i de flesta fall omöjligt att ge detaljerade anvisningar när det gäller de ytterst grannlaga och ständigt skiftande avgöranden som läkaren möter i sin gärning Även en väl formulerad paragraf kan leda till att läkaren i villrådighet om den rätta tillämpningen förlamas i sitt handlande. Delegationens målsättning är att försöka belysa vad som ligger bakom olika värderingar och synsätt och att stimulera läkarna att skaffa sig de kunskaper och den erfarenhet, som krävs föratt kunna göra de nödvändiga etiska avvägningarna och på så sätt bidra till att sjukvården även när det gäller dessa ställningstaganden bedrivs på ett sätt som gör rättsliga regleringar i stort sett överflödiga. Dagens symposium får delvis ses som ett uttryck för denna ambition.

Jag vill nu något närmare presentera delegationen. Av dess 10 ledamöter är 5 valda av Sällskapet. Dessa är Gunnar Biörck, medicinare, Clarence Blomquist, psykiater, Rolf Zetterström, barnläkare, Folke Sjöqvist, klinisk farmakolog (tyvärr bortrest) och jag själv pensionerad kirurg. Våra lekman- naledamöter är valda av de stora organisationerna. LO:s representant är tyvärr på utrikes ort och TCO:s har just avgått och någon efterträdare har ännu ej utsetts.. Lagman Nils Källoffär utsedd av SACO och kulturchefen i Svenska Dagbladet Leif Carlsson av Publicistklubben. Medicinska forsk-

60

ningsrådets representant är sedan någon tid professor Börje Cronholm.

Delegationen har vidare etablerat samarbete med Läkarförbundet, som har två adjungerade ledamöter, nämligen kirurgen i Uppsala, Folke Nilsson, med barnläkaren, praktikern Bernt Blomquist som suppleant.

Urban Rosenquist, endokrinolog på Karolinska sjukhuset, är vår sekre- terare.

Det här symposiet har en något annan prägel än de vi hållit tidigare. Inom den statliga utredningen rörande sjukvård i livets slutskede (SLS-utred- ningen) har det rått en viss tveksamhet om det ligger inom ramen för uppdraget att mer i detalj gå in på vissa av de ytterst känsliga etiska avvägningar, som de som arbetar inom åldringsvården i dag konfronteras med. Utredningens ordförande Bror Rexed har i det läget ställt sig positiv till förslaget att de här frågorna preliminärt skulle diskuteras gemensamt med delegationen. Ett sådant samarbete har legat nära till hands eftersom såväl Biörck somjag är ledamöter av såväl delegationen som SLS-utredningen. Det är med stor tillfredsställelse, och stora förväntningar, som vi hälsar SLS:s representanter välkomna. Det gäller förutom Bror Rexed, Jerzy Einhorn, radiumhemmets chef, Lars Linder, överläkare vid Kungsgärdets sjukhus, Ulla Qvarnström, sjuksköterska, Börje Langton,jurist vid socialstyrelsen och Birgitta Wistrand, SLS:s huvudsekreterare. De medicinska aSpekter, som inledningsvis kommer att presenteras här, bygger till stor del på utredningar utförda inom SLS.

De frågor, som här kommer att diskuteras, är emellertid så vittomspän- nande, att det synts angeläget att vidga kretsen för att få en allsidigare och sakkunnigare bedömning. Några av de tillkallade har hjälpt oss tidigare och är välkomna åter. Det gäller justitiekanslern Ingvar Gullnäs, professorn i straffrätt Hans Thornstedt och professorn i tros- och livsåskådningsveten- skap Anders Jeffner. Och så är det två nykomlingar, som det gläder oss att se— biskop Helge Brattgård och regeringsrådet Ingmar Lidbeck, ordf. i medici- nalansvarskommittén.

Tyvärr har de riksdagsmän vi inbjudit inte kunnat ställa upp — Gunnar Biörck givetvis undantagen. '

Vad symposiet syftar till torde rätt väl framgå av de utsända handlingarna och någon översiktlig genomgång är därför inte behövlig. Jag vill emellertid poängtera att vi i delegationen i huvudsak är ute efter att få synpunkter och material för de vägledande översikter som vi har planerat att utarbeta och som vi hoppas skall stimulera läkarnas intresse för frågeställningar av den här naturen och bli till stöd och hjälp i deras praktiska handlande. Sällskapet har ställt sig bakom vår målsättning att ge ut en skrift liknande Etiska värderingar medicinskt handlande. Denna nya skrift skall huvudsakligen behandla frågor, som kan samlas under rubriken Läkarens ansvar— patientens rätt. Där skulle förutom det här symposiet — refereras två tidigare symposier, nämligen ett som rörde frågan, vad som bör inbegripas i läkarens skyldighet att handla i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet och ett som rörde läkarens informationsplikt. Dessutom skall eventuellt ingå ett referat av den utredning som i samarbete med forskningsrådet genomförts angående forskningsetiska frågeställningar. Det är att hoppas att detta symposium även skall bli av värde för SLS:s-utredningen. Det gäller för utredningen i första hand att precisera vilka etiska problem, som skall tas upp till behandling. Av

direktiven framgår att utredningen icke skall ta upp frågan om aktiv eutanasi och att diskussionerna kring åldringsvården inte bör leda fram till konse- kvenser, som påfördrar ändring i den lagstiftning, som har samband med dödshjälp över huvud taget.

2.2 Övergripande etiska aspekter

Clarence Blomquist

! Europa har den medicinska etiken åtminstone i tusen år byggt på Hippokrates ed. Denna skrevs ett par hundra år efter mästarens död av en grupp läkare som vigt sina liv åt den religiösa sekt som kallas pythagoreanis- men. För dessa människor var läkekonsten en del av gudstjänsten och läkaren vari första hand präst. Eden var en initieringsrit för unga teologie och medicine studeranden.

Människan, ansåg pythagoreerna, hotas ständigt av faror inifrån sin egen kropp och utifrån sin miljö och om dessa faror kan hon enligt naturens ordning inte äga någon kunskap. Endast Gud vet, och han uppenbarar dessa sanningar för sin tjänare prästen—läkaren. Eftersom nu medicinsk kunskap var helig fick den inte meddelas utanför de heligas eller invigdas krets. Vad vi idag kallar "informerat samtycke" var därigenom helt uteslutet. Men denna makt över patienten gav ett ansvar som krävde etiska regler för läkarens handlande. Han måste alltid göra vad som enligt hans— inte patientens—åsikt tjänade patientens bästa intresse. Doktorn blir den gode fadern. Denna attityd — åtminstone om läkaren i sin välvilja helt ser bort från patientens önskemål kallas paternalism.

Den hippokratiska eden återupptäcktes någon gång efter 1 OOO-talet när också universitet och medicinska högskolor började byggas och den användes då som ett examenslöfte som nyvordna medicine doktorer fick avlägga. Till USA kom denna pythagoreiska etik i mitten av 1800-talet men den kom alltmer att kombineras med, för att inte säga ersättas av en helt annan etik, nämligen den som bygger på de mänskliga rättigheterna som ju också finns inskrivna i den amerikanska konstitutionen och utgör själva fundamentet för amerikansk juridik såväl som etik.

Tyvärr kan jag här inte gå in på att försöka utreda vad en mänsklig rättighet är. Ur filosofisk synpunkt är frågan ytterst komplicerad. Alltnog har i vår tid rättighetsrörelser vuxit fram, först i USA och sedan i Europa och övriga delar av världen. Säljarens marknad har bytts mot köparens och vi har fått ett fenomen som kallas the consumerism. Man opponerar mot all form av paternalism och vill låta gräsrötter och konsumenter komma till tals. Även sjukvårdens konsumenter har organiserat sig i patienträttsföreningar.

År 1975 antog Europarådet en resolution angående svårt sjukas och döendes rättigheter och därmed infördes detta begrepp även på officiellt europeisq håll. Observera också att vår senaste abortutredning fick namnet "Rätten till abort" och även Sveriges Läkarförbunds Läkarregler av år 1968 talar om patientens rätt att bestämma över sig själv.

Den hippokratiska eller rättare sagt pythagoreiska medicinetiken har alltså idag alltmer ersatts av en etik vars första princip är Respektjörpersonen, hans

integritet och rättigheter. Att göra gott eller att inte skada kan inte längre vara medicinens högsta etiska princip.

Hur påverkar nu denna kursändring förhållandet mellan läkaren och patienten? Låt mig få beskriva tre olika typer eller modeller av läkare-patient- relationen:

1. Den paternalistiska. i bästa fall välvilliga, i sämsta auktoritära. Den bygger på beroende och liknar föräldrarnas förhållande till det lilla barnet som saknar kunskap och behöver stöd, hjälp och omsorg. Behålls denna attityd när patienten mycket väl kan ta ställning till sitt eget öde kan den bli förödande och effektivt motverka all utveckling och mognad.

2. Den anti-paternalistiska eller ensidiga patienträttsmodellen där läkarens insats reducerats till att verkställa patientens order, ev. under hot om åtal. Den bygger på ett falskt oberoende och påminner om vad som kan förekomma mellan föräldrar och tonårsungdom som desperat försöker frigöra sig från föräldrar de dock inte kan klara sig utan. Man kan se denna attityd i vissa närmast militanta patienträttsföreningar. Det är tveksamt om denna relation någonsin är bättre än den gamla traditionella.

3. Den modell jag vill slå ett slag för är en syntes mellan dessa ytterligheter, en kantraktsrelation. En relation som bygger på samverkan och sambero- ende. Föräldrarnas relation till sina vuxna barn. En sakkunnig läkare och en hjälpsökande patient försöker i samförstånd komma tillrätta med ett gemensamt problem. Men naturligtvis har patienten rätt att stundom delegera hela beslutsprocessen till läkaren och att utan att explicit begära det få den vård och den omsorg hans tillstånd kräver i synnerhet om han inte själv kan ge informerat samtycke.

Vilken relevans har då denna nya syn på den medicinska etiken och förhållandet mellan läkare och patient för frågan om vården av svårt sjuka och döende? Respekten för personen gäller inte bara patienten utan även doktorn. Här möts två autonoma parter med ömsesidiga rättigheter och skyldigheter. Doktorn har skyldighet att ge den vård och den omsorg patientens tillstånd kräver och detta måste ske inte bara enligt ”vetenskap och beprövad erfarenhet" utan även i överensstämmelse med gängse etiska principer och det egna samvetet och omdömet. Doktorn har således rätt att vägra en vård han anser vetenskapligt eller etiskt tvivelaktig. Patienten har skyldighet att medverka i behandlingen så länge han har förmåga att göra så och så länge han väljer att bli behandlad, men han har också rätt att om han så skulle önska avstå från all eller viss behandling.

En svårighet är givetvis vad som skall göras när patienten är medvetslös eller eljest så dålig eller psykiskt påverkad att han eller hon inte längre kan ge uttryck för någon egen önskan. Helst bör då någon annan föra patientens talan, någon som står patienten nära och kan uttrycka vad som är i hans eller hennes bästa intresse. Men vare sig patientens önskan kan uttryckas genom 5. k. ombudssamtycke eller ej måste läkaren använda allt sitt kliniska omdöme och hela sin inlevelseförmåga för att verkligen kunna handla i sin patients bästa intresse. Jag tror faktiskt att respekten för personen stundom implicerar en paternalistisk eller rättare en paternal omsorg om de patienter som saknar förmåga att tala i egen sak.

Jag vill sluta med att påpeka att dessa saker är så väsentliga och så pass

komplicerade att speciell undervisning i medicinsk etik för all sjukvårdsper- sonal framstår som helt nödvändig. Och någon sådan erbjuds knappast idag i vårt land.

2.3 Erfarenheter från akutvården

Gunnar Biörck

Vi skall idag diskutera under vilka premisser en patients uttalade önskemål kan fritaga läkaren från hans skyldighet att handla i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, antingen det gäller att avstå från sedvanlig behandling, eller att begära annan, eller ytterligare behandling än den läkaren bedömer patientens tillstånd fordra.

Europarådet uttalade förra året att läkaren i främsta rummet skall respektera patientens önskemål, men att han icke skall behöva känna sig tvingad att handla mot sin övertygelse.

Svenska läkaresällskapets etiska delegation uttalade 1974 att läkarens främsta uppgift inför en döende patient är "att med respekt för den sjukes integritet lindra hans lidande. — —— Det är den ansvarige läkarens sak att avgöra, vilken medicinsk behandling den sjukes tillstånd fordrar. Därvid bör han så långt ske kan försöka tillgodose patientens önskemål ———. Den moderna sjukvårdens mer avancerade tekniska resurser —— bör utnyttjas i den omfattning de kan anses vara till gagn för patienten. Här som eljest måste läkarens handlande styras av hans bedömning av det medicinska vårdbe- hovet ———. Läkarens uppgift är att göra den sjukes sista tid så föga ansträngande och så rofylld som möjligt.” Dessa principer har accepterats av regering och riksdag (bil. 1.1).

Såväl i Europarådsdeklarationen som i vårt eget uttalande är man medveten om att det kan finnas en konflikt mellan patientens önskemål och läkarens integritet i utövandet av sitt yrke — ett yrke, som bygger på både teknik och konst, men som också är reglerat av författningar och föreskrifter. Det är omfattningen och karaktären av sådana konflikter, som vi i dag skall penetrera.

Den uppgift jag har ställt mig här i dag, tillsamman med min medarbetare Ulla Qvarnström, är då i första hand att ge en viss begreppsmässig och faktaunderbyggd bakgrund till resonemang, som annars erfarenhetsmässigt ofta leder ut i principdeklarationer med otillräcklig verklighetsförankring. Hur ser "livets slut” ut i verkligheten? Hur säkra är vi läkare på att ”slutet” är oundvikligt inom en bedömbar tidrymd, säg en vecka eller två?

Med den terminologi som Lars Linder gjort sig till talesman för ser det för invärtesmedicinaren eller kirurgen ofta ut så här. (Bild 1 sid. 64).

Vi möter situationen med en betydande grad av diagnostisk och prognos- tisk ovisshet, som kan vara länge och väl. Först så småningom avtecknar sig tydligare en utveckling, som obevekligt leder till döden. Invärtesmedicinaren och kirurgen möter ofta patienten i bildens vänstra del, cancerspecialister och framförallt långvårdsläkare längre åt höger. Vi måste också komma ihåg att själva behandlingen — och eventuella behandlingskomplikationer — innebär förändringar, stundom häftiga och snabba, i den "natural course of the

Definitioner: "Svårt sjuka" allvarlig risk för livet, men utgången oviss, ej nödvändigtvis dödlig. vård av patient med diagnos som ofrånkomligt leder till döden inom begränsad tid. vård av patient, hos vilken döden är att vänta inom någon vecka.

"Terminal värd"

11

"Final värd"

. tillfrisknande ,,,/j/ OVIS _________________ ” .. ” St [' doende ,” / ,, . "Svårt sjuk" ovisst :: , f_lnal t ,, - *, vard , terminal , ovisst —,—-. ____________ _x X vård" tillfrisknande xxx & ”__—XX X t l . . + Blid [ tidsaxel

disease", som normalt utgör tidsaxeln i vår prognostiska bedömning.

Relativt samstämmiga uppgifter tyder på att ca 85 % av alla dödsfall i våra större städer numera äger rum på sjukhus eller vårdinstitutioner. Av dessa dödsfall inträffar huvudparten på akutsjukhusens medicinska eller kirurgiska kliniker. De siffror, som kommit fram vid SLS-utredningens intensivstudie hösten 1975 (SOU 1977282) kompletterade med jämförelser från psykiatrin från samma tid, ter sig så här (Tabell 1).

Tabell 1 Dödsfall 15 september—15 december 1975

Serafimerlasarettet Radium- Kungsgärdets Två psy- Två sinnes- —— hemmet sjukhus kiatriska sjukhus Med. klinik Kir. klinik Onkologi Långvård kliniker

Vårdplatser 190 130 135 221 274 2 611 lntagningar 1 031 1 275 1098 86 1 025 1 816 Dödsfall 79 34 49 40 1 77 Dödsfall i procent

av intagningar 7,7 2,7 4,5 47 0,1 4,2 Dödsfall per vård—

plats och år 1,7 1,0 1,45 0,7 0,015 0,11

Jag tror att det är viktigt att det hamras in i människornas medvetande att döden på akutsjukhusen är vanligare än döden inom långvården och att den oförutsedda döden rimligen är minst lika vanlig som, och troligen vanligare än, den förutsedda. Jag tror också att det är viktigt att påpeka att många av dödsfallen på akutklinikerna inträffar relativt snart efter intagningen, som framgår av bild 2 (se sid. 65).

Låt mig i detta sammanhang ta upp två problem, som har direkt anknytning till detta. Båda gäller våra möjligheter att ställa en riktig prognos. I samband med planeringen av SLS-kommitténs studier över döden på sjukhus diskuterade vi hur vi med rimlig sannolikhet skulle kunna förutse

Antal döda

300

250

200 MEDICINSKA KLINIKEN

150

100

KIRURGISKA KLINIKEN

50

T_l—F-l—l—"l—mw

1234567 lv 2v 3v 4v >4v

vilka av patienterna på vår hjärtinfarktavdelning, som hade minst chans att överleva. Vi startade därför en prognosticeringsstudie, i vilken avdelningens läkare och sjuksköterskor deltog. Bedömningen gällde både den akuta situationen och chansen att överleva det kommande året. Resultatet åskådliggöres på bild 3 (se sid. 66).

Sanningen var således att vi alla var alltför optimistiska beträffande den akuta situationen, men också alltför pessimistiska beträffande det fortsatta förloppet. Optimismen som jag anser naturlig och önskvärd — samman- hänger med den iakttagelse Ulla Qvarnström gjort, att personal på akutkli- niker inte primärt uppfattar sina patienter som "döende" utan som "mycket svårt sjuka".

Det andra problemet som hör till samma område, gäller omedelbara livräddande åtgärder, sådant som ibland kallas "återupplivning”. För tio år sedan studerade vi resultaten av "återupplivning”, under åren 1961—1963 vid vår klinik, med de mer blygsamma resurser vi då hade. Vi håller nu på att analysera resultaten av motsvarande verksamhet 1972—1976, inalles 319 fall. (Bild 4). Av de preliminära siffror, som dr Magnus Sederholm fått fram, skulle av totalt 319 patienter som inkommit till akutmottagningen med hjärtstille- stånd 50 ha överförts till intensivbehandlingsavdelning, och av dessa kunde 12—dvs. 3,8 % av alla, eller 24 % av de till avdelningen överförda—sedermera

Bild 2 En års samlade döds/all vid Serafimer— Iasarerter i relalion rill an- lalel vårddagarjäre döds-

_ fal/el.

Procent överlevnad

100

751

50 Bild 3 Sj'ukwirdspersona- l l l l —* lens omedelbara bedöm- 2 4 6 8 10 11'2 Månader ning av patientens över- _

Ievnadschans under det _ Overläkare

första året efter en hjär- —'—' _Annan läkare tinfarkt, och det verkliga ---- -- Sköterska förhållandet. _Verklig överlevnad

319 patienter inkom med 269Akan ej åter— stillestånd till akuten upplivas 50 patienter till IBA

34 till vårdavd

_ 9 pat helt åter— 12 utskrives ställda 2 pat med mentala

defekter 1 pat helt åter- ställd, men dör 2 dagar före planerad hemgång. [fi/d:, Resultatlavjemu Således, a) 12/319 inkomna patienter lyckas: 3.8 procent. ("5 aff/"UPP/lvnmgaf Pa bl 12/50 till IBA kommer att utskrivas, dvs 24 % av de patienter som på Sera/Imer/asaret/ei i kort akutmottagningen återupplivas och initialt vårdas oå IBA kommer samman/aiming. senare att kunna utskrivas.

utskrivas levande, varav 9 helt återställda och 2 med mentala defekter, medan ytterligare en helt återställd avled på sjukhuset 2 dagar före beräknad utskrivning. Någon åldersfaktor, som skulle kunna vägleda vid urvalet av fall för återupplivning, fanns ej.

De, som anser att man inte skall "göra allt" för sina patienter måste göra klart för sig, vad passiviteten skulle innebära.

Detta var några hårda fakta. Hur ser då verklig/teten ut, när man ersätter siffrorna med en utredning om omständigheterna kring enskilda fall? Ulla Qvarnström har analyserat detta och, för Serafimerlasarettets del, funnit att de rekommendationer om vård vid livets slut, somjag tidigare citerat, i stort sett följs. I praktiken tillämpas, ifråga om smärtlindring i vården av svårt sjuka och döende patienter, följande regler:

Smärtlindring sker på tre nivåer:

Nivå 1. Behandla patientens smärta så att symtomen hävs utan att åstad- komma mentala förändringar. Nivå 2. Smärtlindrande medel ges i kombination med sedativa som ges med jämna intervaller och i profylaktiskt och potentierande syfte. Patien- tens behov och önskemål beaktas i utformningen av hans modell för smärtlindring. Nivå 3. Vid svår smärta och ångest sker smärtlindringen till priset av patientens medvetandegrad. Smärtlindrande ges i kombination med sedativa i sådan mängd och med så täta intervaller att symtomen på smärta hävs.

Smärtlindring i förebyggande syfte enligt fastställt schema har inte givits rutinmässigt.

Själv harjag också erfarit en del från personalen under årens lopp och f. ö. legat på sjukhus själv tillräckligt många gånger för att ha kunnat iaktta en del — och det jag här skulle vilja understryka är den svårt sjukes nästan krampaktiga bindning till en eller ett par av sina vårdare. Avbrotten i kontakten med den efterlängtade vårdaren utgör i vissa fall den svåraste upplevelsen för patienten. "Kallets" förvandling till yrke, och arbetstidslag- stiftningen, har skapat många grymma konflikter, inte bara för patienterna, utan också för de känsligaste av deras vårdande medmänniskor. Sådant fastnar dock sällan i statistikens nät.

Det gör däremot en redovisning av vad som kommit fram — hur mycket som inte kommit fram vet vi naturligtvis inte av önskemål om mindre eller mera behandling i Ulla Qvarnströms analys av drygt 100 dödsfall på Serafimerlasarettet. (Tabell 2. Se sid. 69.)

Vad som omedelbart frapperar är att önskemålen inte är så många och att de fördelar sig ganska jämnt åt båda hållen. Om de varit rimliga eller obefogade är svårt att säga. Vad siffrorna visar är väl främst att klinikernas handlingsnormer legat någorlunda mitt i farleden.

Jag skall försöka runda av den här redogörelsen med att visa ett flödesschema som berör frågan om information till patienter med livshotande sjukdomar. Den utgör en lätt överarbetning av ett flödesschema som jag visade vid etiska delegationens symposium om "Etiska värderingar medicinskt handlande" vid riksstämman 1971, för sex år sedan. (Bild 5)

Vad menas med "dödlig"? Hur säker är diagnosen? På hur kort sikt?

Är sjukdomen dödlig?

Är patienten vid med vetande?

Är patienten upplyst om läget?

Kan medvetandet återkallas?

_ B.. Är pa— Nej d (år d t tienten ändå Ja me ve an e medvetenom

7 _. återkallas. laget?

Accepterar patienten sin situation?

Bör patienten upplysas om läget?

Ner VARFOR? patienten påskynda döden?

Är denna önskan seriös?

Vad menas med "till— stånd"? Enbart soma- tiskt eller somatiskt/

psykiskt?

Vilka ät- gärder for— drar pat.s tillstånd

_

Bild 5 Problem i samband Kämpa Symptom— 0” med information till pa- vidare "som t'Sk beh. ned lien/er med livshotande om" psykoltågiskt gardinen? sto ,

sjukdomar

Tabell 2 Önskemål om behandling Önskemål Ytterligare behandling Avstående från behandling Patienter Anhöriga Persona" Patienter Anhöriga Personal

Medicinska kliniken, SL. (Totala antalet avlidna pat. = 79) 5 12 5 10 9 21

Kirurgiska kliniken, SL. (Totala antalet avlidna pat. =34) 5 2 4 5 3 5 Medicinska + kirurgiska klin, SL.

(Totala antalet avlidna pat. =113) 10 14 9 15 12 26

* Speglar personalens uppfattning att behandling fortsattes eller påbörjades i allt för sent skede.

Jag tror att man på detta ilödesschema kan finna många av de principiella, men samtidigt praktiska, frågor en läkare behöver ställa sig inom de akuta kliniska disciplinerna. Här kan vi kanske också finna några av ordförandens frågor och den självmordsproblematik, som en hemställan till delegationen aktualiserat.

Ulla Qvarnström har också hjälpt mig att sammanfatta några av de problem som personalen upplever vid vården av svårt sjuka och döende:

[ vården av döende patienter upplever personalen det som mest proble- matiskt att

0 inte kunna avlasta sina egna upplevelser från vården av döende patienter till någon medmänniska, . det allmänt sett är svårt att tala om döende och död och därmed sammanhängande problem, . man saknar kunskaper i tanatologi och har otillräcklig människokän- nedom, . man känner rädsla och osäkerhet inför "svåra frågor” från patienter och anhöriga, . de komplicerade och snabba sjukdomsförloppen försvårar/omöjliggör bedömningen av patientens tillstånd som svårt sjuk/döende, . inte få tillräcklig information om patientens totala situation; hans medicinska tillstånd, information/vetskap om sin allvarliga situation, sociala situation (relationen till anhöriga) etc, . bevakningen av det medicinska skeendet hos patienten oftast är så intensiv att de psykologiska aspekterna av vården kommer i bakgrun- den, o "ta hand om" anhöriga. Man upplever sig ha bristande kunskaper om anihörigas reaktioner inför döende och död, . kunna ge anhöriga erforderlig hjälp efter dödsfallet. Man upplever brister i samarbetet mellan den vårdpersonal som har att ge omedelbart stöd till anhöriga och de instanser utanför sjukhuset som ger stöd och hjälp åt

sörjande, . kunna anslå så mycket tid till vården av den döende som han och hans anhöriga egentligen behöver.

Det är sant att vi har svårt att tala rakt på sak med patienter om att de är vigda eller invigda till en, mänskligt att döma, säker död. En av skälen harjag redovisat i vår egen diagnostiska och prognostiska osäkerhet. Ett annat är känslan av att den säkert "dödsdömde", för att tala massmediernas språk, är en "invigd", en människa, redan genomskinlig som tillhörande en annan värld, bortanför vardagens trivialiteter, men också en del av oss själva, av vårt liv, som vi kommer att förlora och aldrig kan återfå. Ett annat skäl är att sanningen för de flesta — utom de mycket trötta är hemsk: den kan utlösa svår ångest, men den kan också skapa frihet — friheten att säga farväl, medvetet eller genom det undermedvetnas förmedling: det är inte ovanligt att den som fått besked är död inom få dagar.

Ordföranden har kallat oss för att svara på frågan: under vilka premisser kan en patients uttalade önskemål frita läkaren från skyldigheten att handla i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet?

Jag har försökt rannsaka min egen erfarenhet. Jag har på senare år suttit vid ett tiotal ”dödsbäddar", längre eller kortare tid: allt hos människor som stått mig mer eller mindre nära. 1 inget av dessa fall har denna frågeställning varit aktuell. 1 fyra fall gällde det cancerpatienter: en av dem, som plågats av att ”psykologiskt intresserade" läkare och andra kom in och förhörde sig om hans ångest, anförtrodde mig att någon ångest hade han inte, men väl kroppsliga besvär till den grad att han hoppades att vi skulle "göra pinan kort". Han fick vårdas i hemmet fram till den sista, katastrofala dagen, då han behövde sjukhusets resurser för att få dö med erforderlig hjälp. Jag har varit med vid tillfällen, då en patient varit "uppgiven" av den församlade sakkunskapen, som endast passivt inväntat det ofrånkomliga slutet, när naturens förborgade krafter på nytt löst upp problemet och patienten återvänt till ett tillstånd med nya förhoppningar. Jag har teoretiskt en stor tolerans inför tanken på att lämna den "övertänkte" självmördaren i fred, men jag känner personligen en sådan, som inte ångrar att vi slogs för att föra henne tillbaka till livet och för att behålla henne där.

För mitt sätt att se finnes det ett enkelt sätt att besvara ordförandens fråga. Det är att skilja på de spelregler, som måste gälla inom den offentliga, av skattemedel finansierade, sjukvården och de som kan få gälla utanför denna. Den, som anlitar den offentliga vården, torde få finna sig i att acceptera de spelregler, som myndigheter utstakar för resursanvändningen i den offentliga sektorn. Den offentliganställde läkaren kan inte på patientens önskan tillhandahålla omotiverad vård, speciellt om denna är mycket dyrbar. Han kan heller knappast avstå från att ge sådan vård, som enligt hans bedömning — patientens tillstånd fordrar. I vissa situationer kan han naturligtvis överlämna ansvaret för vården till någon läkare som har andra värderingar. Men ingen människa, som inte är intagen enligt lagen om sluten psykiatrisk vård, kan hindras från att lämna ett sjukhus och sluta sina dagar någon annanstans, och ingen människa behöver göra detta under någon läkares överinseende, försåvitt det finns familj eller vänner, som tar sig an henne och tillhandahåller den uppoffrande barmhärtighet, som ingen döende borde behöva sakna. För

många år sedan deltog jag i en internationell vetenskaplig studie av hjärtsjukdomar i Italien. Vi fann att man hade ett mycket litet antal obduktioner. Orsaken visade sig vara, att när döden nalkades, tog patientens familj hem sin sjuka anförvant för att han eller hon skulle få dö hemma. Kanske är detta någonting också för oss att tänka på— i de fall vi verkligen kan förutse döden.

2.4 Erfarenheter inom långtidssjukvården

Lars Linder

Den somatiska långtidssjukvården omfattar idag ca 43 000 vårdplatser, dvs. ungefär lika många platser som den somatiska akutsjukvårdens olika discipliner sammantaget. Vården är omdiskuterad. Sakliga ställningsta- ganden försvåras av fördomar och förutfattade meningar, något som inte minst aVSpeglas i det sätt på vilket massmedia bevakar utvecklingen inom området. I diskussionen har förekommit två helt olika aspekter på vårdin- satsen. Å ena sidan hävdas stundom att långtidssjukvården är sämre utrustad än akutsjukvården och att därför ett överflyttande till långtidssjukvård skulle innebära sämre tillgång till erforderliga medicinska resurser. Förväntning- arna på vad modern sjukvård skall kunna åstadkomma är stora och ibland orealistiska. Å andra sidan gör man gällande att långtidssjukvården genom utnyttjande av kvalificerade tekniska resurser på ett onaturligt sätt uppehåller liv hos svårt sjuka och gamla patienter. Inte sällan har man intryck av att detta senare beror på en känslomässig upplevelse inför en svår sjukdomssituation utan förankring i verkligheten. Som exempel kan nämnas användande av urinvägskateter, som för den medicinskt sakkunniga givetvis är ett medel att hjälpa en patient att slippa plågan av urinstämma eller ofrivillig urinavgång, medan samma situation för ett lekmannaöga kan te sig såsom ett konstlat utnyttjande av tekniska hjälpmedel.

Det kan här vara på sin plats att erinra om vissa grundläggande fakta rörande långtidssjukvården. Även om ingen åldersavgränsning i egentlig mening finns inom vårdområdet, utgörs helt naturligt huvudparten av patienterna av äldre och mycket gamla människor. Omkring 50 % av patienterna är över 80 år och ca 80 % över 70. För vissa patienter är långtidssjukvården en övergående vårdform där behovet av behandling genom rehabiliterande åtgärder motiverar avsevärt längre vårdtid än vad som är avsett inom akutsjukvården. Men för många patienter i dessa höga åldersgrupper blir långtidssjukvården på grund av ett permanent omvård- nadsbehov en varaktig boendeform.

Långtidssjukvården erbjuder ett omväxlande sjukdomspanorama. Patien- terna kommer från en rad olika akutdiscipliner, liksom även från öppenvård, kommunal åldringsvård, etc. Huvudparten utgörs av gamla människor med rörelsehinder på grund av pareser eller degenerativa förändringar i ryggrad och leder. 1 yngre åldersgrupper förekommer framförallt organiska nervsjuk- förlamningar av armar och ben eller hjärnskador i samband med olycksfall och syrebrist. För en tiondel är åldersdemens huvudindikationen vid intagningen. Inslag av åldersdemens är dock betydligt större då demens ofta

förekommer samtidigt med andra sjukdomstillstånd vilka i sig innebär en vårdindikation. En femtedel av intagningarna sker på grund av maligna sjukdomstillstånd, där cancer prostata med metastaser utgör en betydande del. Inom långtidssjukvården omhändertas även den mycket gamla ålders- svaga människan där allmänt nedsatta fysiska och mentala funktioner, sviktande sinnesorgan och annat skapar behov av sjukhusmässig omvård- nad.

Vårdtidens längd skiljer sig givetvis avsevärt från vad man finner inom akutsjukvården. Den kan ofta räknas i månader och stundom iår. För en stor del av dessa patienter är sålunda vårdbehovet av sådan art att sjukhems- vården blir den adekvata boendeformen.

Av den studie rörande den terminala värden, som SLS-utredningen låtit utföra bl. a. vid långvårdsmedicinska kliniken vid Kungsgärdets sjukhus i Uppsala samt vid ett par inom samma upptagningsområde befintliga lokala sjukhem framgår att sista Vårdtidens längd för de 40 patienter som avled underobservationstideni 11 av fallen var mindre än 1 månad,i21 mindre än 3 månader och i 29 mindre än 1 år. Hälften av dessa patienter var över 80 år och mer än 80 % över 70 år. Dödsorsaken var i 31 fall rubbningar i cirkulations— eller andningsorganen och i 7 fall tumörsjukdom (SOU 1977:82).

Det terminala skedets längd, dvs. den tidsperiod före döden under vilken patienten ansågs vara utom räckhåll för aktiv terapi, var i hälften av fallen kortare än 8 dagar och i 13 % av fallen endast något dygn. Sådana kortare terminalvårdstider förekom framförallt inom de högsta åldersgrupperna, vilket tyder på att döden kom som en följd av att patienten befunnit sig i så hög ålder att livet rimligtvis led mot sitt slut.

Den diagnostiska aktiviteten var under terminalskedet mycket låg. Under sista veckan före dödsfallet redovisades för 42 % av fallen överhuvudtaget ingen sådan aktivitet och i 54 % endast mycket låg aktivitet, dvs. något enstaka blodprov eller liknande. Under sista levnadsdygnet förekom ingen diagnostisk aktivitet i hela 88 % av fallen.

Även den terapeutiska aktiviteten var under sista veckan mycket begrän- sad. 1 första hand var det här fråga om åtgärder vidtagna i avsikt att lindra för patienten plågsamma tillstånd såsom akut hjärtsvikt och andnöd. Den dominerande behandlingen var hjärtfarmaka, diuretika, antibiotika eller insulin. Blodtransfusion gavs icke vid något tillfälle och ej heller företogs blodtrycksförhöjande åtgärder. Intravenöst dropp gavs i två av de 40 fallen. Ingen operation företogs.

Sammanfattningsvis kan konstateras att de aktiva åtgärder som vidtagits oftast utförts i syfte att lindra och hjälpa patienten i en för honom svår och ångestladdad situation. Målsättningen har sålunda varit att hjälpa och lindra, men inte att med avancerad medicinsk teknik söka förlänga patientens liv.

Som tidigare nämnts anklagas stundom långtidssjukvårdens läkare för att genom utnyttjande av den moderna sjukvårdens tekniska resurser på ett onaturligt sätt uppehålla och förlänga livet på intagna patienter. I avsikt att klarlägga om detta påstående stämmer med verkliga förhållanden har också en bredare studie utförts. Den baseras på en i enkätform utförd redovisning av de behandlingsprinciper och rutiner som tillämpas vid ett antal av landets ledande långvårdskliniker, representerande ca 20 % av det sammanlagda

antalet sjukvårdsplatser för långtidssjukvård. Svaren visar tämligen genom- gående att läkarna vid vård av svårt sjuka och av åldriga och nedgångna patienter i första hand utnyttjat de medicinska resurserna i syfte att lindra patientens lidande. Vid livshotande blödningstillstånd hos i övrigt desolata vårdfall har man använt t.ex. blodtransfusioner och akuta livsräddande åtgärder endast i mycket begränsad omfattning, medan däremot på samma patienttyper full och adekvat medicinsk behandling getts vid t.ex. akut lungödem. Varje läkare torde nämligen uppleva det som en plikt att hjälpa en patient i en sådan svåroch ångestladdad situation. Att behandlingsåtgärderna iden mån de lyckas även fåren livsräddande effekt kan då närmast ses som en bieffekt. Den primära målsättningen har varit att lindra patientens lidande.

Betydligt svårare är ställningstagandet i vilken utsträckning vätska och näring bör tillföras på artificiell väg när patienten inte längre själv kan medverka vid näringstillförseln. En attitydförändring har här ägt rum under de sista 10 åren. Studien visar klart att sondering av magsäcken förtillförsel av vätska och näring praktiskt taget försvunnit inom långtidssjukvården, där denna åtgärd numera huvudsakligen utförs när speciella indikationer föreligger. För tillförsel av vätska parenteralt används huvudsakligen subku- tant dropp medan däremot intravenös tillförsel i huvudsak kommer till användning i medicinska behandlingsfall.

Hjälp med andning i form av lämpliga läkemedel liksom även rent fysikaliska åtgärder med t. ex. andningsgymnastik förekommeri stor omfatt- ning. Konstgjord andning genom intubation eller respirator har däremot överhuvudtaget inte förekommit i denna studie.

Sammanfattningsvis kan sägas att också enkäten visat att målsättningen vid behandling av svårt sjuka och döende patienter inom långtidssjukvården i första hand varit att i möjligaste mån hjälpa patienten i hans lidande och alltså icke att förlänga livet.

Vid alla ställningstaganden av den här naturen måste givetvis individuell bedömning göras i varje enskilt fall med hänsyn tagen till sjukdomens art och prognos, patientens klarhetstillstånd och hans motivation att vilja leva vidare samt med beaktande av den totala sociala situationen i övrigt. Väsentlig är bedömningen av möjligheterna till någon form av temporär förbättring trots i övrigt dålig prognos alltså vilket värde en uppehållande behandling kan antas få för patienten själv.

Det är väsentligt att ansvarig personal vid långvårdskliniker är väl orienterade angående de speciella problem som möter vid vård av svårt sjuka patienter. Vid Kungsgärdets sjukhus har under många år stort intresse ägnats åt dessa frågor och följande PM finns anslaget på samtliga vårdavdel- ningar:

Rik/linjer vid vård av svårt sjuka patienter

Som allmänna principer vid omhändertagande och vård av svårt sjuka patienter liksom även av gamla människor i livets slutskede, bör följande huvudpunkter kunna tjäna som vägledning:

1. Den sjuke skall ägnas en adekvat basal omvårdnad innefattande skötsel

av hygien och somatiska funktioner, en god sängvård med profylaktiska hudvårdsåtgärder i avsikt att förebygga uppkomsten av liggsår, kontrak- turer etc. Vid urinretention skall urinavflöde möjliggöras på lämpligt sätt, vanligen genom insättande av urinkateter.

2. Symtom på lidande såsom smärta, ångest och oro etc. skall så långt möjligt åtgärdas genom insättande av lämpliga medel i den omfattning och i de doser, som patientens besvär kan motivera. Restriktivitet med hänsyn till ett eventuellt beroendeskapande finns ej här anledning att iakttaga.

3. Andningsbesvär och lufthunger bör åtgärdas i den mån detta är möjligt genom lämpligt bäddläge, användande av syrgas, andningsunderlättande behandling av t.ex. sjukgymnast etc. när härigenom detta kan hjälpa patienten i hans lidande. Konstgjord andning samt andningshjälp med respirator torde emellertid ej vara indicerade vid vård av svårt sjuka och döende åldringar.

4. Vätsketillförsel och näringstillförsel bör kunna ges på artificiell väg i den mån det kan bedömas vara till gagn och hjälp åt patienten, men ej enbart av den anledningen att härigenom patientens liv kan förlängas.

5. Komplikationer till en förevarande grundsjukdom bör i princip behandlas lege artis om detta kan bedömas vara i patientens eget intresse. Läkarens och sjukvårdens uppgift bör emellertid här vara att vid vård av svårt sjuka och döende åldringar i första hand meddela den omvårdnad, som lindrar och avhjälper den sjukes och döendes lidande, utan att därför i alla lägen vara skyldig att förlänga patientens liv, såvida detta ej i den aktuella situationen kan anses vara i patientens eget intresse.

6. Väsentligt är att den svårt sjuke och döende ägnas tillbörlig psykologisk och emotionell omsorg och så långt möjligt bringas att känna och uppleva trygghet isin tillvaro såväl medicinskt och omvårdnadsmässigt som även känslomässigt.

Några bestämda åtgärdsregler, som är giltiga i alla situationer, är sålunda knappast möjliga att uppställa. Intet fall är det andra helt likt och en individuell bedömning med hänsynstagande till alla de faktorer, som kan vara av betydelse för handläggningen, är helt nödvändig.

Bilaga 3 Sammanfattning av november— symposiet

Som ansvarig för symposiet stod Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik. Samtliga medverkande är ledamöter i delegationen. Sympo- siet leddes av delegationens ordförande, Gustav Giertz.

Ordföranden:

Delegationens ambition har varit att försöka belysa de etiska frågeställningar vi läkare möter i vår praktiska verksamhet och att, när så är möjligt, försöka formulera vissa vägledande normer. Sådana har t. ex. angivits för vård under livets slutskede och rörande informations- och tystnadsplikten. Men ofta har frågeställningarna varit så komplexa att vi fått nöja oss med att lämna en orientering över de synsätt, som bör vägas mot varandra innan man tar ställning i det enskilda fallet. Vad delegationen gjon fram till 1975 finns i stort sett återgivet i en publikation, "Etiska värderingar— medicinskt handlande”, som ingår i Svenska Läkaresällskapets handlingar. Den har tillställts samtliga ledamöter och kan mot avgift rekvireras från kansliet.

I slutet av september anordnade delegationen ett symposium "Den svårt sjuke patientens rättigheter" i samarbete med representanter för den statliga utredningen rörande vård i livets slutskede, den s. k. SLS-utredningen. Till konferensen hade särskilt inbjudits en del framståendejurister och represen— tanter för kyrkan. Häri kväll vill vi söka belysa några av de problem som då diskuterades.

Clarence Blomquist är en av dem, som under senare tid arbetat för ett nytt synsätt när det gäller patient-Iäkarrelationen.

Clarence Blomquist:

Se bilaga 2.2.

Ordföranden:

Den följande diskussionen kommer att gälla den konflikt, som uppstår om en svårt sjuk patient uttrycker en önskan om behandling, som enligt den ansvarige läkaren inte står i överensstämmelse med "vetenskap och beprövad erfarenhet”. Först skall vi tala om situationer där patienten är medveten. Gunnar Biörck har lovat att belysa hur de reella problemen ter sig i vårt praktiska handlande. De ärinte alltid så enkla. Det kan hända, att patienten

76

vill driva behandlingen längre än vad läkaren anser skäligt, men det kan också hända att patienten vill ge upp, där läkaren från sina utgångspunkter anser att så inte kan eller bör ske.

Gunnar Biörck:

Jag har fått i uppdrag att tala om de reella problemen i vårt praktiska handlande. Jag kan inte låta bli att börja med ett yttrande som tillskrives Bismarck, som om en av sina läkare med gillande sade: ”Alla de andra harjag behandlat, denne ensam har behandlat mig. ” Att vara läkare är att, när det behövs, kunna sätta sig i respekt och få gehör för sin uppfattning. För att inte bli missförstådd villjag fastslå fyra ”rättigheter", som patienten har gentemot sin läkare:

1. Rätten att få veta.

2. Rätten att slippa veta.

3. Rätten till medbestämmande = att dela ansvar eller ta det helt.

4. Rätten att överlämna beslutet och ansvaret till någon som man anser veta mera och vara mera objektiv (”detached”).

Den senare rätten åberopas ofta av läkare, när de blir patienter. De vill slippa ansvaret för sig själva, när de inte längre orkar ta det och därför att de har förtroende för den kollega, som de vänt sig till. Ofta ber de också en kollega sköta deras hustrur och barn: för att få en mera objektiv och därför sakligt riktigare behandling. Jan Waldenström lärde oss att det är för att vi tar ansvar. som vi får betalt.

Enligt ordförandens önskan skall jag summera vissa,/"akta: hur verklig- heten ser ut. (Dessa fakta har getts i bilaga 2.3).

Sammanfattning: Det är ganska svårt att finna någon "döende" i akut- sjukvården. Personalen anser där att patienten är "svårt sjuk". Vi slåss för patienterna och patienterna (och de anhöriga) brukar nog vilja att vi skall göra det. Vi är mer optimistiska än facit anger, men det tyckerjag vi skall vara. Det talas om "avstående från behandling". Det är lätt att säga, om man utgår från facit =död, men hur ställer det sig med den som "klarar sig”? Jag har själv på kort tid samlat ett tiotal sådana fall, som bedömts som "uppgivna". Ulla Qvarnströms siffror visar att patienter, anhöriga och personal inom akutsjuk- vården i ungefär lika stor utsträckning anser att man gjort ”för mycket" som att man ”gjort för litet". Det ären primär rättighet för patienten att få en så god chans som möjligt att överleva.

Men läkare och ”sjukvårdare" har också en "rätt”. För läkarnas del måste det vara: att slippa handla mot sin övertygelse. Detta gäller bl. a. i abortfrågan, där saken hittills lösts så att andra personer övertar uppgiften och ansvaret. Men om patienten påfordrar en åtgärd, som läkaren anser oberättigad. oriktig eller oerisk, och ingen annan läkare vill "överta" patienten hur skall man då bära sig åt? Kan administratörer eller förtroendevalda överta ansvaret? Jag vill också framhålla, att den offentliga vården har sina regler och föreskrifter och sin ekonomiska prioritering. Men ingen svårt sjuk är tvungen att anlita den offentliga vården. Vården och döden i hemmet kanske har andra

regler?

Ordföranden."

Vi är säkert alla ense om att man inte utan starka skäl skall pressa en patient till en behandling, som han inte önskar. Men hur skall läkaren veta att patienten verkligen förstår sin situation?

Börje Cronholm:

Den kroppsligt svårt sjuke patienten befinner sig i en psykologiskt svår situation. De psykiska problemen kan bearbetas konstruktivt, men inte sällan ser man i stället mer eller mindre inadekvata reaktioner, som då kan gå ut över kanske välmenande men oförstående personal. Det fordras både kunskaper och systematiserade erfarenheter för att rätt kunna handskas med sådana reaktioner hos svårt sjuka personer. Det är därför psykiatern kan behöva hjälpa till. Den psykiater, som skall vara konsult vid en avdelning med svårt somatiskt sjuka patienter, bör emellertid helst ha vissa special- kunskaper, särskilt vad gäller analys och behandling av krissituationer. Då kan han bl. a. genom att förklara patientens reaktioner öka personalens kunskaper om, förståelse för och tolerans mot även "obehagliga" reaktioner hos patienterna.

Problem, som i första hand kan te sig som rent etiska, kan vid närmare penetration visa sig vara övervägande psykologiska. Om patienten kräver s. k. dödshjälp eller medicinskt sett icke indicerad behandling, räcker det inte med att konstatera utsagor — det gäller att förstå vad det är för motiv som ligger bakom. Först då kan man finna bättre utvägar än ett enkeltja eller nej till hennes önskan. Det kan också vara en uppgift för psykiatern att bedöma i vad mån en begäran är åtminstone någorlunda normalpsykologiskt motive- rad, eller om det finns en klar psykopatologi bakom.

Ordföranden:

Vi är så framme vid de juridiska synpunkterna och vi diskuterar fortfarande situationer, där man kan kommunicera med patienten. I tidigare uttalanden har delegationen tagit avstånd från aktiv eutanasi. Vad vi just nu är mest intresserade av att klarlägga är i vilken mån en patients uttalade önskemål kan frita läkaren från skyldigheten att handla i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Vad sägerjuristen i vår krets, Nils Källoff?

Lagman Nils Källoff'

En insändare i Veckojournalen säger, att från de här problemen skall juristerna hålla sig borta. Låt mig deklarera, att så länge vi lever i ett rättssamhälle, så måste vi ha ett regelsystem och också en grupp människor, som fått utbildning att tillämpa det regelsystemet och som kanske också fått samhällets mandat att i fall där fasta regler inte existerar säga, att om de hade tillkommit, så hade de bort lyda på så sätt och tillämpas på så sätt. Med utgångspunkt från detta är det kanske inte ur vägen, att en gammal domare tar till orda också.

Först frågan: vem avgör om patienten är,som vijurister säger, rättskapabel, alltså om han har rättslig handlingsförmåga i sådan utsträckning att läkaren kan ta hänsyn till hans önskemål? Då det inte finns några regler anserjag att man får överlämna avgörandet till den läkare eller det läkarteam som bär ansvaret.

Vad gör man om den svårt sjuke säger, att han inte vill ha någon behandling? Principen är, att varje människa har rätt till sin kropp och det måste läkaren respektera. Men detta att man har rätt till sin kropp, betyder inte nödvändigtvis att man har rätt att disponera över sitt liv. Jag tror, att det är det, som ligger bakom missförståndet när man hävdar att vi har rätt att bestämma över våra liv. Jag går inte in på några djupare definitioner utan säger bara att ha det kvar eller kasta bort det. När det gäller det senare är rätten inte absolut. Vårt samhälle har inte erkänt självmordet mer än på så sätt, att ett misslyckat självmord inte leder till straff för delinkventen och att medhjälp till självmord, där själva handlingen alltså utförs av patienten själv inte heller torde vara straffbart. Misslyckas försöket och patienten kommer under vård, då har ni bara att i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet återföra vederbörande till det liv, som han vill ha eller inte vill ha.

Ordföranden :

Och nu skall vi lyssna till hur en lekman med huvudsakligen humanitära och kulturella aspekter på tillvaron, ser på de här problemen. Kulturchefen i Svenska Dagbladet Leif Carlsson har ordet.

Fil. lic. Leif Carlsson:

Principen att ingen är skyldig att underkasta sig behandling mot sin vilja, har här blivit så klart deklarerad, att det kan synas att vi inte behöver uppehålla oss mer vid den saken. Menjag har en annan aspekt på det här. Med avsiktlig arrogans vill jag hävda att jag begär av läkaren, att han ställer sig till mitt förfogande, alltså inte bara sin arbetstid utan också sitt bästa omdöme. Det är ett ställningstagande med långtgående konsekvenser. Jag är den förste att ha en mänsklig förståelse för att en läkare i en besvärlig situation kan känna det frestande att skjuta över ansvaret för sitt arbete på mig. Det är en frestelse, som jag i mitt modesta arbete känner varenda dag och man har också därför sett till, att jag inte har annat än begränsad möjlighet att dra mig undan ansvaret. Någonting liknande tycker jag rättvisligen bör gälla i de allvarliga fall det är fråga om här. Vi kan inte acceptera, att läkaren nöjer sig med att erbjuda oss något mindre än sitt bästa omdöme. Vi bör vara försiktiga när det gäller att utarbeta regler och bestämmelser för läkarens yrke. Det kommer alltid att uppträda oförutsedda och ömtåliga situationer, där paragrafer blir otillräckliga.

Risk finns att den sammanlagda effekten blir att reglerna avtrubbar läkarens känsla och ansvar för det enskilda fallet och därigenom patientens, dvs. i sinom tid min känsla av genuint upplevt förtroende för att läkaren har omdöme och ansvar och att han i princip är obegränsat redobogen att ställa detta ansvar och omdöme till mitt förfogande.

Ordföranden:

Vi är så framme vid det problem som läkaren kan ställas inför, när han har att ta ställning till svårt sjuka patienter vilkas intellekt är så skadade, att de inte kan bedöma sin situation. Det gäller t. ex. senilt dementa eller patienter med svår hjärnskada. De är intellektuellt utslagna men man kan ofta inte hävda att döden är nära förestående.

Gunnar Biörck:

Ordföranden har ändrat rubriken sedan jag fick order att redogöra för bedömningen av den medvetslöse patienten. Vilken är en medvetslös patients primära rättighet? Enligt min mening är denna rimligtvis att bli bragt till medvetande igen , så att han överhuvudtaget kan utöva sina rättigheter. (Iden medvetslösa situationen är våndan inte patientens utan de anhörigas.) Den viktigaste medicinska bedömningen gäller reversibiliteten i tillståndet. Det enda undantag jag kan tänka mig är det aktuella KS.-fallet (5.3.2), där en cancersjuk kollega företagit ett suicidalförsök i hemmet, men av anhöriga förts till sjukhus. (Skall sådana fall föras till sjukhus? — Vilken är sjukhusens uppgift?)

Bedömningen av reversibiliteten vid olika sjukdomstyper framgår av nedanstående uppställningar (tablåer som beskriver några av de frågor en jourhavande läkare kan behöva ta ställning till).

"MEDVETSLÖS" ___—___— OMSTÄNDIGHETER: Hur djupt? Hur länge? Primärt eller sekundärt?

BEDÖMNINGAR:

Hur reversibe/t?

Sannolikt Svårbedömt , , Möjligen Osannolikt " &_ Säkert icke SJALVFORVÅLLAT? Överlagt * Förvirring? Svårbedömt Osannolikt

Marginalerna är rätt vida i flertalet tänkbara fall. En person, som anlänt till sjukhuset i likvagn i och för dödförklaring, kan några år senare återfinnas som jurist och kanske få till uppgift att döma i ett medicinskt ansvarsärende.

Av det flödesschema som återges i bilaga 2.3(sid. 68) framgår, att det kan finnas situationer, i vilka patienter möjligen kan återfå medvetandet, men där man, åtminstone teoretiskt, skulle kunna fråga sig om han "bör" få det?

Vichy-regeringens premiärminister, Pierre Laval, tog gift innan kan skulle arkebuseras, men återupplivades för att sedan bli skjuten. Något liknande har nyligen hänt i samband med en dödsdom i USA. Men i en mera ordinär situation: Vem kan och skall avgöra, om någon som kanske inte "borde” återfå medvetandet ändå skall väckas till liv?

BEDÖMNINGAR:

REVERSIBELT?

Sannolikt Svårbedömt Möjligen Osannolikt Säkert icke

moom>

1. Det stora antalet "slaganfall". A—D

2. Inoperabel hjärntumör i Slutstadium. C?—E

3. I samband med svåra infektioner hos gamla (sekundärt) A—C 4. Postoperativ komplikation hos gamla (sekundärt) B?—D Införes "död". Bil:—035

lntoxikation? (Karen 0). D? (E)

Svåra bilolyckor. C—D

. Fullständigt och varaktigt upphävd hjärnfunktion E (Enligt Socialstyrelsen)

Om man med medvetslösher, som psykiatrin formulerar det, "jämställer” demens: När? kan vem?, i sådana fall, vid inträffad komplikation, t. ex. pneumoni, besluta att avstå från behandling? Det är en fråga, som Lars Linders långvårdsenkät möjligen kan ge ett empiriskt svar på. Om detta svar sedan är "det rätta” är kanske en svårare fråga.

Ordföranden:

Vi kommer så till de juridiska aspekterna igen. I vilken utsträckning skall läkaren anses ha rätt att avstå från behandling om en livshotande men behandlingsbar komplikation tillstöter? Vilken är de anhörigas juridiska ställning? Hur skall man ställa sig till s. k. testamentsförordnanden?

Lagman Nils Köl/off:

Som jag tidigare sagt, letar man förgäves efter skrivna regler på de punkter ordföranden dragit upp. Det går inte att ställa upp svar på hypotetiska fall. Är patienten vid medvetande, kan han vägra behandling, men han kan inte säga, att om det här skulle hända mig igen 1980 och jag då inte är vid medvetande, får ni inte behandla mig. Det är inget bindande uttalande. Ungefär så får vi åtminstone tills vidare behandla alla de former av s. k. testamenten, som behandlar patienters vilja beträffande vård och behandling.

De anhöriga? Jag föreställer mig att det ibland måste vara något av det svåraste att veta, hur anhöriga skall behandlas. Ni behöver,juridiskt sett, inte ta särskilt stor hänsyn till de anhörigas önskemål, de har ingen rätt att avgöra om släktingar skall leva eller icke. Läkarna måste även här ta ansvaret och de kan därvid stödja sig på de regler, som dragits upp bland annat av delegationen för medicinsk etik.

Ordföranden."

Som framgått av det sagda ställs vi läkare allt oftare inför situationer som har vidare aspekter än de rent medicinska. I den allmänna debatten har förslag framskymtat, att man skulle avlasta läkarna genom att i vissa fall överföra ansvaret på nämnder av ett eller annat slag.

Fil. lic. Leif Carlsson:

Personligen är jag böjd att ta avstånd från en sådan tanke, därför att jag inte riktig ser, vilket gott syfte som därigenom kunde gagnas eller vilken kompetens en sådan nämnd egentligen skulle kunna ha. Kort sagt, serjag inte att den skulle kunna ha någon annan funktion än att flytta det yttersta ansvaret från de närmast berörda, från dem som jag verkligen är i beroende av. Jag har förståelse för den, som tycker att en sådan ansvarsförilyttning i tragiska fall skulle vara önskvärd, men jag kan inte biträda tanken. En helt annan sak är att den för vården ansvarige i alla allvarliga beslut måste vara angelägen om att inhämta all relevant information och kloka människors råd och omdöme, så länge så kan ske utan utspädning av beslutsprocessen. Alltså i överensstämmelse med vad som gäller för domare, vilka inte bara har rättighet utan också skyldighet att göra sig så noga underrättade som möjligt och vid beslutsfattandet väga in all den kunskap som rimligen kan påverka ställningstagandet.

Vad testamentsförordnandena beträffar, delarjag uppfattningen, att de är att betrakta som en meningsyttring bland andra, som i vissa fall kan väga tungt, i andra däremot inte ha någon vikt alls. Jag är säker på att man inte kan skapa en regel som på förhand säger hur denna typ av information skall bedömas. Följaktligen trorjag inte heller, att man på förhand kan utse någon form av tribunal, som på ett bindande sätt skulle kunna bidra till belysning av detta. Sammanfattningsvis vill jag betona, att det är av väsentlig betydelse att alltid hålla den mänskliga förtroendefaktorn i minnet, när man diskuterar frågor av den här naturen.

Ordföranden :

Det ligger i sakens natur, att delegationen inte kan göra några bindande uttalanden i de här berörda frågorna. Men vi inom delegationen anser det angeläget att vi läkare allmänt tar itu med de här problemen och att vi inte låter initiativet glida oss ur händerna. Den här sidan av vår verksamhet är lika viktig, som den medicinskt tekniska och den borde i alla medicinska sammanhang angripas med samma iver och stringens som de medicinska specialfrågoma.

Vi måste i samråd med andra försöka att lösa dem. Om vi kan precisera vad som inte bara är medicinskt utan också mänskligt bäst för våra patienter och leva upp till de principer vi samlats kring, då behövs ingen annan reglering. Men kan vi det inte, då trorjag inte heller någon annan kan göra mycket åt saken.

Bilaga 4 Läkaren och den svårt sjuke patienten

(cancer) Jerzy Einhorn

Det finns inte en allmänt accepterad definition av cancer. Den definition som bäst torde motsvara våra nuvarande kunskaper är: Cancer är en grupp av sjukdomar som karaktäriseras av att kroppen inte kan kontrollera tillväxten och spridningen av en grupp av mer eller mindre förändrade celler. I det praktiska kliniska arbetet är dock avgränsningen av denna sjukdomsgrupp sällan ett problem.

Antalet cancersjuka har ökat varje år sedan uppgifter om detta finns tillgängliga i Sverige. Cancerregistret inrättades i Sverige 1958. Detta år registrerades ca 19300 nya cancerfall, 1972 registrerades ca 31000 nya cancerfall. Av ökningen på 3—4 % per år kan omkring hälften förklaras med högre medelålder och endast en liten del genom bättre diagnostik eller bättre registrering. Vi har därför ingen förklaring till omkring hälften av den från år till år observerade ökningen av antalet cancersjuka i Sverige. Om incidensen av cancersjukdomarna inte fortsätter att öka kommer var 4:e nu i Sverige levande person att utveckla en cancersjukdom. Det finns dock ingen anledning att anta att den under de senaste 15 åren observerade ökningen av cancersjukdomar inte kommer att fortsätta. I Sverige är bröstcancer den vanligaste tumörformen hos kvinnor; 7 % av alla nu i Sverige levande kvinnor kommer att utveckla bröstcancer om incidensen inte fortsätter att öka. Prostatacancer är den vanligaste tumörformen hos män. Vi har för närvarande små möjligheter att förebygga cancersjukdomar. Den mest kända carcinogena faktorn är tobaksbruk, som framför allt framkallar lungcancer och cancer i munhålan, men kan sannolikt vara bidragande orsak till flera andra former av cancersjukdomar som cancer i stämbanden, urinblåsan m. fl.

De viktigaste behandlingsmetoderna vid cancersjukdomar är för närva- rande kirurgi, olika former av strålterapi, cytostatika (kemiska behandlings- metoder) och endokrina behandlingsmetoder. De kemiska och endokrina behandlingsmetoderna har i praktiken tillkommit under de senaste 15—20 åren. Kirurgi och främst strålterapi har utvecklats på ett mycket väsentligt sätt under samma tid och är fortfarande de helt dominerande kurativt syftande behandlingsmetoderna. Patienter med vissa grupper av cytostatika- känsliga tumörer kan dock för närvarande botas med kemiska behandlings- metoder, även när tumören spritt sig. Allt flera patienter får kombination av två eller flera av de nu tillgängliga behandlingsmetoderna. Omfattande kliniska försök pågår också för att se om inte långvarig administration av cytostatika kan hindra recidiv hos cancerpatienter med dålig prognos.

84

Tidigare diagnostik och förbättring av behandlingsmetoderna har lett till en förbättring av behandlingens resultat. Trots den stigande frekvensen av cancersjukdomarna har därför dödligheten i cancer inte ökat eller ökat obetydligt. I början av I900-talet hade mycket få cancerpatienter något hopp om läkning eller längre överlevnad. Under 1930-talet blev ca 20 % 5-års läkta. Under 1950-talet uppnådde man S-års läkning hos ca 25 % av cancerpatien- terna och i slutet av 1960-talet 5-års läkning hos var tredje cancerpatient. Man räknar med att med bättre upplysning av allmänheten och optimal använd- ning av de för närvarande tillgängliga diagnostiska och terapeutiska meto- derna bör en definitiv läkning av en tumörsjukdom kunna uppnås hos högst 50 % av alla cancerpatienter. För närvarande botas mindre än 40 % av alla cancerpatienter.

Viktiga framsteg har dock gjorts också beträffande de över 60 % av cancerpatienterna, som för närvarande inte kan erbjudas definitiv läkning. Dessa patienter övergavs tidigare när den primära, kurativt syftande behandlingen misslyckades. Ännu för 20 år sedan hade vi sällan någon effektiv behandling att erbjuda för att påverka tumörens tillväxt och spridning. Att sjukvården övergav patienterna när den primära behandlingen misslyckades har säkerligen bidragit till den nu så utbredda cancerskräcken. Numera kan allt flera av de patienter, som inte kan botas, erbjudas effektiv somatisk behandling och ett ständigt ökande antal av de icke-botade cancerpatienterna kan erbjudas allt längre och allt mera meningsfyllt liv. Cancersjukdomar hos patienter som inte kan botas håller därigenom på att bli kroniska sjukdomar, på samma sätt som kroniska hjärt- och njursjukdomar, där vi kan förbättra patientens situation, ofta under långa perioder, genom olika ”kurer”. Det är egentligen förbättringen av dessa palliativa behand- lingsmetoder som lett till de mest radikala förändringarna av cancervården. De kroniskt sjuka cancerpatienterna behöver inte längre överges av den somatiska sjukvården. De kräver å andra sidan ökade insatser av samhäl- let.

De förändrade krav som vården av cancersjuka ställer har lett till en omorganisation av cancervården under de senaste 10 åren i samtliga utvecklade länder. I Sverige har riktlinjerna lagts upp i Socialstyrelsens råd och anvisningar: planering av onkologisk sjukvård (32:74). I denna översikt kommer dock framför allt att diskuteras de specifika problem som gäller vården i slutskedet av cancerpatienternas liv.

Cancer kan inträffa i alla åldersgrupper, den är dock vanligare hos äldre människor. En person i 70-årsåldern har varje år I % risk att få en cancersjukdom. Cancer är dock den vanligaste dödsorsaken hos barn i 2—14 års ålder och hos vuxna i de mest aktiva åldersgrupperna 30—54 år.

I sjukdomens tidigare skeden erbjuder cancervården många specifika problem. Här kan nämnas problemen i samband med diagnosmeddelandet, som sammanhänger med den svåra och mycket utbredda rädslan för cancersjukdomar och patientens önskan att söka sig till obeprövade behand- lingsmetoder när den konventionella medicinen inte kan lova bot eller erbjuda effektiv behandling. Flera behandlingsmetoder vid cancersjukdomar upplevs som påfrestande eller är invalidiserande. Hit hör stora kirurgiska ingrepp, intensiv cytostatikaterapi och ibland endokrin behandling. Att hjälpa patienterna i dessa svåra situationer kräver av sjukvårdspersonalen

särskild erfarenhet. Psykologisk utbildning,som vi i regel saknar, skulle göra oss bättre skickade att ta hand om dessa svåra och komplicerade situationer inom cancervården. I livets slutskede skiljer sig däremot vården av cancer- patienterna föga från den terminala vården vid andra svåra sjukdomar. Prognosen och förloppet i slutskedet är vid cancersjukdomarna ofta något lättare att förutse än vid andra sjukdomar, varför man kanske kan säga att vården i livets slutskede börjar tidigare under sjukdomsförloppet, i det ögonblick då patienten kanske fortfarande är i relativt gott tillstånd och där man redan vet att man inte har någon effektiv behandling att erbjuda för att hindra tumörens fortsatta tillväxt och spridning. Det är mycket angeläget att man i detta skede inte förleds till insättande av påfrestande och föga effektiva behandlingsmetoder ”av psykologiska skäl”. En sådan behandling kan bryta ned patienten och förstöra den återstående livstiden. Detta är den moderna cancerterapins mörka baksida. För att avstå från behandling krävs dock betydande erfarenhet av tumörsjukdomens naturliga förlopp och av den påtänkta behandlingens effekter och biverkningar. Cytostatika och strålbe- handling får inte tillgripas enbart för att ”något skall göras", av psykologiska skäl. De behöver också sällan användas på oklara indikationer om läkaren är mogen att på ett adekvat sätt ta hand om patientens psykologiska situation. De för cancerpatienter tidigare så karaktäristiska sönderfallande och sekun- därinfekterade cancersåren, som givit sjukdomen dess namn, ses numera mycket sällan. Smärtorna kan vara svåra, men metoderna för smärtbehand- ling har utvecklats snabbt, vilket kommit även cancerpatienterna till godo. Det hör till undantagen att cancerpatienter inte kan få god hjälp mot sina smärtor. Andnöden och illamåendet, om de finns, kan lindras. Cancerpa- tienters döende skiljer sig i stort inte från döendet ] andra sjukdomstillstånd Det präglas av oro, ångest, revolt, sorg eller resignation Även de anhörigas situation är densamma då den döende vårdas oberoende av vilken diagnos den sjuke har. De insatser som samhället eventuellt kommer att göra för att underlätta döende på sjukhus och i hemmet, kommer därför även cancerpa- tienterna till godo.

Det terminala skedet vid en cancersjukdom är sällan mycket långdraget. I flertalet fall inträffar döden relativt snabbt efter att patienten blivit sänglig- gande och inte kan delta i sin egen skötsel, även om undantag inte är alltför sällsynta. Det hör också till undantagen att patienten eller släktingarna i detta skede av sjukdomen ställer krav på mera aktiv terapi eller söker sig till obeprövade behandlingsmetoder. För att få hjälp mot sina smärtor, illamå- ende, andnöd, törst och/eller ångest måste cancerpatienten ofta dö på sjukhus. Eftersom sjukhusvården i detta skede av sjukdomen sällan är långvarig och den unga cancerpatienten ofta har släktingar i livet, är det angeläget att man underlättar för dessa släktingar att vara tillsammans med patienten om de och patienten så önskar. Den anhörige kan dock inte sitta oavbrutet hos den sjuke. Rum för anhöriga bör därför finnas på sjukhus där många patienter dör. Anhöriga, som vistas på sjukhus med patienter i terminalt skede där försämring eller död snabbt kan inträffa, bör erbjudas mat om så behövs tillsammans med patienten i hennes rum. Rum för anhöriga finns på vissa kliniker och vissa sjukhus. Inom vissa landsting erbjuds mat till anhöriga som vistas på sjukhuset med sina svårt sjuka. Rum för anhöriga helst i omedelbar anslutning till vårdavdelningar och mat till anhöriga på alla

sjukhus där många patienter dör skulle bidra till humanisering av sjukvården och också spara vissa utgifter för extravak. Matbrickor bör tillhandahållas anhöriga till självkostnadspris eller samma pris som personalen får betala, när läkaren eller avdelningsföreståndaren bedömer att patienten är i ett terminalt skede av sitt liv och den anhöriges medverkan värdefull.

Även om flertalet cancerpatienter i livets slutskede är i behov av sjukhusvård skulle för vissa vård i hemmet erbjuda ett bättre och mera humant alternativ. Eftersom vården av en cancerpatient i detta skede av sjukdomen i regel icke är långvarig, visar sig patientens släktingar relativt ofta villiga att ställa upp och hjälpa till med vården i hemmet. Detta inträffar särskilt ofta om man har diskuterat igenom patientens situation och alternativa vårdformer och lovat att patienten skall tas in omedelbart om detta skulle behövas eller om patienten eller anhöriga så önskar. Det som ofta lägger hinderi vägen för hemsjukvården är att patienten måste komma till ett sjukhus för att få träffa ”sin” läkare eller överhuvudtaget en specialist på sin sjukdom, det må vara en onkolog eller en kirurg. Alla onkologer, tumörspe- cialiserade kirurger och internmedicinare är sjukhusbundna och därigenom förhindrade att göra hembesök under arbetstiden. Det är orealistiskt att inom regions- och länssjukvården arbetande specialister med onkologisk inrikt- ning skulle ansvara för vården av döende i hemmet. Det vore däremot angeläget att försöksverksamhet startades med dessa specialister som konsulter till stöd för de läkare och sjuksköterskor i primärvården som har ansvaret för hemsjukvården. Även om endast några få procent av cancerpa- tienterna skulle kunna vårdas i hemmet under längre tid eller under livets slutskede, skulle dessa representera många människor och vårddagar, eftersom för närvarande var 5:e människa i Sverige dör i en cancersjuk- dom.

För många av cancerpatienternas inledningsvis redovisade behov skulle krävas kontinuitet i läkarvården. Detta underlättar t. ex. ett ställningstagande till när den aktiva behandlingen skall avbrytas. Patienten accepterar också oftare sin situation när han får behålla samma läkare under sjukdomens hela förlopp. Även om problemet med kontinuiteten i läkarvården gäller alla långvariga sjukdomar, är dessa problem särskilt markerade inom cancervår- den. En distriktsläkare, en läkare på ett långvårdssjukhus m. fl. har en viss utbildning för att ta hand om den kroniskt sjuke hjärt- eller njurpatienten. Han känner sig dock ofta helt sakna utbildning när det gäller den moderna cancervården, vilket också tyvärr är i regel med sanningen överensstäm- mande. Det är därför beklagligt att onkologerna och övriga i cancervården specialiserade läkare är helt bundna till några få kliniker inom varje region. Detta leder till att en cancerpatient som förs över från ett akutsjukhus till ett långvårdssjukhus eller till hemsjukvården inte bara byter läkare, utan kommer i kontakt med läkare och sjukvårdspersonal hos vilka han snart känner osäkerhet inför sina egna problem. En cancerpatient, som vårdas på ett långvårdssjukhus, måste för närvarande komma med ambulans till en onkologisk klinik för att få träffa en specialist. Med en insats av relativt små resurser kunde man uppnå att en onkolog gick rond var 14:e dag på de långvårdssjukhus där relativt många cancerpatienter vårdas. Patienten skulle då slippa känslan att kliniken som haft ansvar för vården under perioden av aktiv terapi övergivit honom. Den omfattande konsultationsverksamhet per

telefon som de onkologiska klinikerna tvingas bedriva till andra sjukvårds- instanser som långvårdssjukhus, distriktsläkare m. fl. visar också behovet av onkologer utanför de onkologiska klinikerna.

Enligt beräkningar av planeringsbyrån vid hälso- och sjukvårdsnämnden är t. ex. i Stockholms landstingsområde i genomsnitt 1 600 sängar dagligen upptagna av cancerpatienter, varav drygt 900 vid akutsjukhus och knappt 700 vid långvårdssjukhus. Endast var 10:e av dessa patienter kan beredas plats vid en onkologisk klinik (sammanlagt 170 vårdplatser). Även om platser profilerade för cancervården numera finns vid hämatologiska avdelningar och vid vissa organspecialiserade kirurgiska kliniker, så vårdas flertalet cancerpatienter för närvarande på vårdplatser som inte är profilerade för cancervården. Samma förhållande gäller i andra delar av Sverige. Inte alla cancerpatienter är i behov av specialiserad cancervård. Men cancervården skulle kunna förbättras om onkologerna kunde verka utanför de onkologiska klinikerna med enstaka ronder, t. ex. vid vissa långvårdssjukhus och inom hemsjukvården.

Sammanfattningsvis: problemen inom vården i livets slutskede hos en cancerpatient skiljer sig inte principiellt från problemen vid andra subkro- niska sjukdomar med relativt snabbt men inte akut förlopp när effektiv behandling inte längre kan erbjudas. En döende cancerpatient är relativt ofta ung; cancer är den vanligaste dödsordaken hos barn i 2—14 års ålder och i åldersgrupperna 30—54 år. Den relativt unga cancerpatienten har ofta nära anhöriga i livet. Döendet är av varierande längd men tidsperioden relativt kort från den dag då patienten blivit sängliggande och inte kan delta i sin egen skötsel till dödsögonblicket. Patientens släktingar är därför relativt ofta beredda att ställa upp för patienten under livets slutskede. Åtgärder bör därför vidtas för att underlätta för de anhöriga att vistas hos den sjuke på sjukhuset. Exempel på sådana åtgärder är rum för anhöriga i anslutning till vårdavdel- ningar och möjligheter att få mat på sjukhuset. Endast en mindre del av cancerpatienterna vårdas på vårdplatser profilerade för cancervården. Den omfattande cancervård som bedrivs utanför dessa enheter skulle förbättras om läkarna vid dessa specialiserade en heter också kunde verka utanför dessa, t. ex. inom långvården och hemsjukvården.

Statens offentliga utredningar 1978

Kronologisk förteckning

PPG!”

21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32.

33. 34. 35.

36. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. 48. 49. 50. 51. 52. 53. 54. 55. 56. 57. 58. 59. 60.

. Stat—kyrka. Ändrade relationer mellan staten och svenska kyr- kan. Kn. Stat—kyrka. Bilaga 1. Kyrkans framtida organisation. Kn. Stat—kyrka. Bilaga 2—12. Utredningar i delfrågor. Kn. Skolplanering och skolstorlek. Faktaredovisning och bedöm- ningsunderlag. U. Föräldrautbildning. 5. Ny skogspolitik. Jo. Skog för framtid. Jo. Hyresrätt 2. Lokalhyra. Ju. Ny konkurrensbegränsningslag. H. . Barnets rätt. 1. Om förbud mot aga. Ju. . Kapitalmarknaden i svensk ekonomi. E Kapitalmarknaden | svensk ekonomi. Bilaga 1. E. Kapitalmarknaden i svensk ekonomi. Bilaga 2—4. E. Arbete åt handikappade. A. Praktikfrägorätgärder i ett kort perspektiv. U. Regional konsumentpolitisk verksamhet. H. Energi. |. Öresundsförbindelser. K. Öresundsförbindelser. Bilaga A. Ritningar. K. Öresundsförbindelser. Bilaga 8. Konsekvenser för företag och hushåll. K. Bemanning av fartyg. K. Energi, strukturomvandling och sysselsättning. A. Växtförädling. Jo. Ny renhållningslagstiftning. Jo. Etablering av miljöstörande industri. Bo. Hälso— och sjukvårdspersonalen. S. Fortsatt körkortsreform. K. Kvinnors förvärvsarbete och förvärvshinder. A. Arbete ijordbruk och trädgård. A. Brand inomhus. Bo. Trafikpolitik-kostnadsansvar och avgifter. K. Ny indelningslag för kommuner, Iandstingskommuner och församlingar. Kn. Ordningsvakter. Ju. Förstärkt skydd för fri- och rättigheter. Ju. Regional utvecklingsplanering, Iänsplanering, vidgad länsde- mokrati. Kn. Arrenderätt 1. Ju. Hotell— och restaurangbranschen. H. Jämställdhet i arbetslivet. A. Föräldraförsäkring. S. Tvistlösning på konsumentområdet. H. Statlig personalutbildning. B. Kommunernas medverkan i sysselsättningsplanering. A. Miljökostnader. Jo. Kommunalt hälsoskydd. S. Allmän arbetslöshetsförsäkring. A. Att främja regional utveckling. I. Att främja regional utveckling. Bilagedel. l. Konkurrens på lika villkor. B. Energi. Hälso-miljö- och säkerhetsrisker. |. Ny vårdutbildning. U. Svensk trädgårdsnäring. Jo. Lägg besluten närmare människorna! Kn. Förbud mot investeringar i Sydafrika. H. PersonregisterDatorer-Integritet. Ju. Att sambo och gifta sig. Ju. Kultur och information över gränserna. Ud. Resor till arbetet. A. Organisatoriska frågor inom länsstyrelsen. Kn. JK-ämbetet. Ju. Arbetsmarknadspolitik i förändring. A.

61. 62. 63. 64. 65. 66. 67. 68. 69.

70. 71. 72. 73. 74. 75. 76. 77. 78. 79.

80. 81.

82.

Biståndets organisation. Ud. Regionalpolitiska stödformer och styrmedel. A. Riksdagens insyn i statliga företag. [. Översyn av vallagen 1. Ju. Skolan. En ändrad ansvarsfördelning. U. Andelsbolagslag. Ju. Nya bolagsregler m.m. Ju. Industri till Norrbotten. |. Upphovsrätt ]. Fotokopiering inom undervisnings- verksamhet. Ju. Regionsjukvärden. S. Regionsjukvärden. Huvudbilaga 1 Medicin och onkologi. S. Regionsjukvården. Huvudbilaga 2 — Kirurgi. 8. Kontroll av utländsk företagsetablering i Sverige m. rn. Ju. Husläkare. S. Fiska på fritid. Jo. Stat-kyrka. Remissammanställning. Kn. Högre regional ledning. Fö. Längtidsutredningen 1978. E. Förslag till undersökning om hushåll, bostäder och sysselsätt— ning 1980. E. Bättre miljöskydd I. Jo. Anställning av arbetshandikappade i stat och kommun. Slutrap- port från försöksverksamhet i Jönköping, Piteå och Stockholm. A. Läkaren och den svårt sjuke patienten. S.

Statens offentliga utredningar 1978

Systematisk förteckning

Justitiedepartementet

Hyresrätt 2. Lokalhyra. 181 Barnets rätt. 1. Om förbud mot aga. [10] Ordningsvakter. 1331 Förstärkt skydd för fri— och rättigheter. [34] Arrenderätt 1.1361 Personregister-Datorer-Integritet. 1541 Att sambo och gifta sig. 1551 JK—ämbetet. [591 Översyn av vallagen 1.1641 1974 års bolagskommitte. 1. Andelsbolagslag.1661

2. Nya bolagsregler m.m.1671 Upphovsrätt |. Fotokopiering inom undervisningsverksamhet. [69] Kontroll av utländsk företagsetablering i Sverige m. rn. [73]

Utrikesdepartementet

Kultur och information över gränserna. [561 Biståndets organisation. [611

Försvarsdepartementet Högre regional ledning. [771

Socialdepartementet

Föräldrautbildning. [51 Hälso- och sjukvårdspersonalen. [26] Föräldraförsäkring. [391 Kommunalt hälsoskydd. [44] Regiansjukvärdsutredningen. 1. Regionsjukvården. [701 2. Region- sjukvärden. Huvudbilaga 1 — Medicin och onkologi.]7113. Region- sjukvärden. Huvudbilaga 2 — Kirurgi. [721 Husläkare. [74] Läkaren och den svärt sjuke patienten. 1821

Kommunikationsdepartementet

1975 års danska och svenska öresundsdelegationer. 1. Öresunds- förbindelser.]1812. Öresundsförbindelser. Bilaga A. Ritningar. [ 19] 3. Öresundsförbindelser Bilaga B. Konsekvenser för företag och hushåll. 1201 Bemanning av fartyg. [211 _ Fortsatt körkortsreform. [27] Trafikpolitik-kostnadsansvar och avgifter. 1311

Ekonomidepartementet

Kapitalmarknadsutredningen. l. Kapitalmarknaden i svensk eko- nomi.]1112. Kapitalmarknaden [ svensk ekonomi. Bilaga 1.112] 3. Kapitalmarknaden i svensk ekonomi. Bilaga 2—4. [13]. Längtidsutredningen 1978. [781 Förslag till undersökning om hushåll, bostäder och sysselsättning 1980. [791

Budgetdepartementet

Statlig personalutbildning. [41]. Konkurrens på lika villkor. [48].

Utbildningsdepartementet

Skolplanering och skolstorlek. Faktaredovisning och bedömnings- underlag. [41 Utredningen om vissa vårdutbildningar inom högskolan. 1. Praktik- frågor-åtgärder i ett kort perspektiv. 1151 2. Ny vårdutbildning. 1501 Skolan. En ändrad ansvarsfördelning. 1651

Jordbruksdepartementet

1973 års skogsutredning. 1. Ny skogspolittk.[612. Skog för fram— tid. [71 Växtförädling. [231 Ny renhållningslagstiftning. 1241 Miljökostnader. [431 Svensk trädgårdsnäring. [511 Fiska på fritid. [751 Bättre miljöskydd 1.180]

Handelsdepartementet

Ny konkurrensbegränsningslag. [91 Regional konsumentpolitisk verksamhet. [16] Hotell— och restaurangbranschen.1371 Tvistlösning på konsumentområdet. [401 Förbud mot investeringar i Sydafrika. 1531

Arbetsmarknadsdepartementet

Sysselsättningsutredningen. 1. Arbete ät handikappade. [14] 2. Energi, strukturomvandling och sysselsättning. [221 3. Kvinnors förvärvsarbete och förvärvshinder. [28] 4. Kommunernas medver- kan i sysselsättningsplanering. [421 5. Resor till arbetet. [571 6. Regionalpolitiska stödformer och styrmedel. [62] 7. Anställning av arbetshandikappade i stat och kommun. Slutrapport från försöks- verksamhet i Jönköping, Piteå och Stockholm. [811 Arbete i jordbruk och trädgård. [29] Jämställdhet i arbetslivet. [381 Allmän arbetslöshetsförsäkring. [45] Arbetsmarknadspolitik i förändring. [60]

Bostadsdepartementet

Etablering av miljöstörande industri. [251 Brand inomhus. [30].

Industridepartementet

Energikommissionen. 1. Energi. [171 2. Energi. Hälso-miljö— och säkerhetsrisker. [491 Expertgruppen för regional utredningsverksamhet. 1. Att främja regional utveckling. [46] 2. Att främja regional utveckling. Bilagedel. [47] 3. Industri till Norrbotten. [68] Riksdagens insyn i statliga företag. [631

Kommundepartementet

Kyrkoministerns stat—kyrka grupp. 1.5tat—kyrka. Ändrade relationer mellan staten och svenska kyrkan. [11 2. Stat—kyrka. Bilaga 1. Kyrkans framtida organisation, [2] 3. Stat—kyrka. Bilaga 2—12. Utredningar i delfrågor. [3] 4. Stat-kyrka. Remissammanställning. [761 Ny indelningslag för kommuner, landstingskommuner och försam- lingar. [321 Regional utvecklingsplanering, Iänsplanering, vidgad länsdemokrati. [351 Lägg besluten närmare människorna! [521 Organisatoriska frågor inom länsstyrelserna. [581

Anm. Siffrorna inom klammer betecknar utredningarnas nummer i den kronologiska förteckningen.

I lat.-:||: II .:'I"

"||| ”li.|

[ini-frid

LiberFörlag