SOU 1980:16
Vissa frågor rörande flerhandikappade
Statsrådet Elisabet Holm
Flerhandikappades situation är starkt eftersatt. Anspråken på att förbättra situationen för flerhandikappade har ökat i styrka under senare är, bl. a. både inom riksdagen och inom handikapprörelsen.
Eftersom vi under omsorgskommitténs arbete har funnit det möjligt att avgränsa vissa frågor om flerhandikappade från vårt utredningsuppdrag i övrigt, har vi enligt direktivens medgivande beslutat redovisa våra överväganden och förslag i dessa frågor i ett särskilt betänkande. Vi har bedömt det som angeläget att beredningen av frågorna kan ske med sikte på ett beslut inför budgetåret 1981 / 82. Betänkandet Vissa frågor rörande flerhandikappade (SOU 1980:16), över— lämnas härmed.
Ordförande i omsorgskommittén är verkställande direk- tören i Stiftelsen Samhällsföretag Gerhard Larsson.
Övriga ledamöter är kommunalrådet K.G. Göthe Ander— son, landstingsrådet Nils Hallerby, riksdagsledamoten Sven- Gösta Signell, landstingsrådet Fredrik Swartling och förut- varande riksdagsledamoten, ordföranden i Svenska kom— munförbundets styrelse Svea Wiklund.
Reservation i en viss fråga har fogats till betänkandet av ledamöterna Anderson och Wiklund.
I arbetet med detta betänkande har deltagit kommitténs samtliga sakkunniga och experter. Sakkunniga är medicinal— rådet Karl Grunewald, departementsrådet Lars Grönwall och särskoleinspektören Lennart Wessman. Experter är psyko— logen Gunilla Dahlin, ombudsmannen Allan Everitt, sekrete— raren Tore Karlsson, förste sekreteraren Bengt Linder och departementssekreteraren Bengt—Olof Mattsson.
Särskilt yttrande har lämnats av sakkunnige Grunewald i en viss fråga.
Vi har sökt göra betänkandet tillgängligt för så många som möjligt. Det finns därför även som talbok och i punktskrift.
Sammanfattningen av betänkandet vänder sig i första hand till dem som vill ta del av det i mera lättläst form. Bear- betningen har gjorts av redaktören Inger Frimansson.
Landskapsarkitekten lngalill Tengvall har utformat omsla— get.
Stockholm den 14 februari 1980
Gerhard Larsson
K.G. Göthe Anderson Sven-Gösta Signell Nils Hallerby Fredrik Swartling Svea Wiklund
/ Lennart Nolte
lnnehaH
Sammanfattning .................. 7 1 Utredningsuppdraget .............. 33 1.1 Initiativ i riksdagen .............. 33 1.2 Omsorgskommitténs uppdrag ......... 34 1.3 Kommitténs bedömning ............ 35 1.4 Avlämnade rapporter ............. 36 2 Flerhandikappsbegreppet ............ 39 2.1 Miljön och den enskilde - en relation ..... 39 2.2 Klassiska handikappgrupper .......... 42 2.3 Begreppet vidgas ............... 43 2.4 Komplicerande skador — flerhandikapp ..... 43
2.5 Flerhandikappade och andra svårt handikappade 46
3 Flerhandikappades situation ........... 49 3.1 Åtgärder för handikappade .......... 50 3.2 Särskilt stöd till flerhandikappade ....... 53 3.3 Handikapprörelsen ............... 55 3.4 Flerhandikappades svårigheter ......... 56 3.4.1 Dövblinda ............... 56 3.4.2 Barndomsdöva — utvecklingsstörda . . . 59 3.4.3 Vuxendöva — utvecklingsstörda ..... 62 3.4.4 Hörselskadade — utvecklingsstörda . . . 62 3.4.5 Rörelsehindrade — utvecklingsstörda . . 64 3.4.6 Synskadade — utvecklingsstörda . . . . 66 3.4.7 Rörelsehindrade — barndomsdöva . . . 68 3.4.8 Rörelsehindrade flerhandikappade som inte är utvecklingsstörda ........ 69
3.4.9 Psykiskt sjuka — döva/ rörelsehindrade/
synskadade .............. 72
3.4.10 Ytterligare exempel .......... 74 3.4.11 Sammanfattning ............ 75
4 Överväganden och förslag ........... 77 5 En flerhandikappsberedning ........... 79 6 Styrelsen för vårdartjänst ............ 85
7. Instruktion jämte specialmotivering angående fler—
handikappsberedningen ............. 91 8 Handikapprörelsen och de flerhandikappade . . . 97 9 Kostnader ................... 101 9.1 Sammanfattning av förslagen ......... 101 9.2 Flerhandikappsberedningen .......... 102 9.3 Vissa projektmedel .............. 104 9.4 Visst stöd till handikapporganisationerna . . . . 104 9.5 Statens kostnader ............... 105 Reservation .................... 107
Särskilt yttrande .................. 1 1 1
SAMMANFATTNING
1. VÅRT UPPDRAG
Hur lever fler—handikappade?
Vad behöver de för att få ett så bra liv som möjligt?
Detta har vi i omsorgskommittén fått i uppdrag att ta reda på (undersöka).
Vi skulle också undersöka om styrelsen för vårdar—tjänst
kan hjälpa fler—handikappade.
Nu hjälper den bara en del
svårt rörelse—hindrade ungdomar.
Den ser till att ungdomarna får hjälp med att tvätta sig och klä på sig och med annan personlig vård.
2. VAD ÄR FLER—HANDIKAPP?
Handikappad är man inte bara för att man sitter i rullstol eller är utvecklingsstörd.
Men om samhället, där man lever, inte är byggt så, att man
kan klara sig där, ja, då blir man handikappad. Handikappet beror alltså inte på människan. Handikappet beror på att det är fel på någonting i samhället som gör att människor med en skada
inte kan vara med. Så tyckte man inte förr. Men nu för tiden tycker man det.
IVlänniskor med olika skador och sjukdomar har sedan länge tyckt om att träffas i handikapp-föreningarna. För ungefär 20 år sedan började de använda ordet handikappade. Föreningarna kallas handikapp—rörelsen.
En människa kan ha flera skador eller sjukdomar. Alla som har det är inte fler—handikappade. Men den som har flera skador
eller sjukdomar
och som har särskilt stora problem, ja, han är fler—handikappad.
Det är mycket svårt att vara fler—handikappad. De olika skadorna gör tillsammans att nästan allting blir svårt. Samhället har ännu inte gett fler—handikappade
den hjälp de behöver
för att kunna leva ett bra liv. Vi skall nu tala om vad samhället kan göra. Vi tänker här inte bara
på fler—handikappade. Vi tänker också på en del andra svårt handikappade, som också behöver mycket hjälp.
3. HUR LEVER DE FLER—HANDIKAPPADE? Hjälp till handikappade
Samhället försöker hjälpa handikappade på olika sätt. Handikappade kan få bra bostäder genom handikapp—lägenheter. Eller också kan de få pengar till att bygga om vanliga lägenheter.
Utvecklingsstörda, som behöver hjälp, kan bo i inackorderings-hem eller vårdhem. För andra handikappade, som behöver hjälp, finns service-bostäder och särskilda hem.
Handikappade har ofta svårt
att få arbete. Den som inte klarar vissa delar av arbetet
kan få arbets—hjälpmedel. Samhället kan ordna skyddat arbete eller hjälpa till att betala lönen.
För utvecklingsstörda finns dagcenter eller terapi—arbete.
Man kan göra mycket annat för att handikappade ska kunna leva ett bra liv. Många får hjälp att sköta hemmet. Många åker färd—tjänst. Många får hjälp—medel
för att kunna klara sådant
som annars är svårt
eller omöjligt för dem.
Särskild hjälp åt fler-handikappade
Fler-handikappade har ofta svårt att få den hjälp som andra handikappade får. Därför försöker man ge en del av de fler-handikappade särskild hjälp.
Fler-handikappade barn, som inte kan se eller höra, får gå i special—skolor.
l sär-skolan och tränings-skolan finns många utvecklingsstörda fler—handikappade elever.
Fem nya tjänster har kommit till för att hjälpa döv—blinda vuxna.
Flera folk—högskolor är bra på att ta hand om svårt rörelse-hindrade elever, som ofta är fler—handikappade.
Annetorpshemmet i Lund
är ett särskilt vårdhem för utvecklingsstörda, som inte kan se. Mogårdshemmet i Finspång är ett särskilt vårdhem för utvecklingsstörda, som inte kan höra. Norrlandsgården i Härnösand är ett hem, där många döv—blinda äldre bor.
På andra platser har kommuner och landsting ordnat bostäder, där rörelse-hindrade, fler—handikappade kan få mycket hjälp.
Handikapp—rörelsen
Fler-handikappade kan nästan aldrig arbeta i handikapp—föreningarna.
Och i handikapp-föreningarna vet man för litet om fler-handikappades problem. Man vet inte, hur de fler-handikappade skall kunna vara med i föreningen. Och man vet inte, hur man bäst kan hjälpa dem.
12. Sammanfattning SOU 1980:16 Döv—blinda
| Sverige finns ungefär 520 döv—blinda personer. Hälften av dem bor på vårdhem eller sjukhus. Ungefär 75 bor ensamma i egen bostad. Döv—blinda är ofta mycket ensamma (isolerade). Nästan ingen kan prata med dem. Inte mer än tio döv—blinda har arbete. De flesta har ingenting alls att göra. Om många lär sig att tala med döv—blinda, kan de vara med
i olika verksamheter. Landstingen måste snabbt ordna så att det finns tolkar, som kan tala med de döv—blinda.
Barndoms-döva — utvecklingsstörda
De barndoms-döva — utvecklingsstörda
är inte heller många. Ungefär 500 i hela Sverige. 320 bor på vårdhem.
180 bor i egna hem. Det finns
inte många som kan tala med dem. Samhället vet mycket om vad de utvecklingsstörda behöver.
Men man vet bara lite om barndoms—döva som också är utvecklingsstörda.
En del personal kan de dövas tecken-språk.
Barndoms—döva — utvecklingsstörda
har svårt att få arbete. En del
är på dagcenter. En del har terapi-arbete. Många har ingenting att göra. Landstingen måste skaffa tolkar till de barndoms—döva som är utvecklingsstörda. Dessa tolkar skall också hjälpa dem som bor på vårdhem.
Vuxen—döva — utvecklingsstörda
En del människor blir döva när de blivit vuxna. De kallas vuxen-döva. De kan alltså tala. Men de kan inte längre höra. Ingen vet hur många vuxen—döva — utvecklingsstörda det finns i Sverige. De är inte många. Kanske 20. De vuxen-döva blir ofta ensamma. De kan inte tala med andra. De hör ju inte, vad andra säger. De kan inte de dövas tecken-språk. Man måste hitta på andra sätt för att de skall kunna tala med andra människor.
Hörsel—skadade — utvecklingsstörda
) Sverige finns ungefär 700 hörsel-skadade — utvecklingsstörda.
Det är svårt att veta om dessa personer är mest hörsel-skadade
eller mest utvecklingsstörda.
Ofta tror folk, att en utvecklingsstörd som hör dåligt,
är mycket utvecklingsstörd. De vet inte att han bara hör dåligt.
Hörselskadade behöver bra lokaler att vara i. Då kan de kanske höra
litet grann. Men många hörsel—skadade — utvecklingsstörda bor och arbetar i rum, som inte passar för dem.
Det finns hjälp-medel för hörsel—skadade. Men om man hör dåligt och också är utvecklingsstörd kan man kanske inte använda hjälp-medel. Hör—apparaten är för svår att sköta.
Det tar tid att bli van vid ljudet i hör—apparaten. Man vet inte om utvecklingsstörda, som hör dåligt, kan lära sig att höra bättre med den lilla hörsel som de har kvar.
Rörelse-hindrade — utvecklingsstörda
Ungefär 3 500 personer är både rörelse-hindrade och utvecklingsstörda. Mer än hälften bor på vårdhem. De andra bor i inackorderings—hem eller hos sin familj. Vårdhem är sällan byggda
för rörelse—hindrade. De som är
mycket rörelse-hindrade och utvecklingsstörda har ofta också ännu fler skador eller sjukdomar. Många har mycket svårt att tala. Det tar lång tid för andra att lära sig förstå
vad de säger. Ofta är det ny personal. Arbetet på Vårdhemmet är jäktigt. Ingen har tid att lyssna på dem.
Ingen förstår.
Det är ofta tungt och svårt
att sköta en rörelse-hindrad — utvecklingsstörd hemma. Många av de rörelse—hindrade — utvecklingsstörda har inget arbete.
De har inte heller något annat att göra.
Syn-skadade — utvecklingsstörda
För några år sedan trodde man att man visste hur många utvecklingsstörda som såg dåligt. Man trodde
att det var 955 personer. Nu vet man, att det finns många fler. Det är svårt att veta, om en utvecklingsstörd ser dåligt.
Man kan inte undersöka dem så
som man undersöker andra. Man kanske tror att en person
är mycket utvecklingsstörd.
Men han kanske ser dåligt. Därför verkar han mer utvecklingsstörd än han är.
I Lund finns ett särskilt vårdhem för syn—skadade — utvecklingsstörda.
Det heter Annetorpshemmet. Där bor 80 personer. Andra bor på vanliga vårdhem eller hos sin familj. Många har inte arbete eller annat meningsfullt att göra. Samhället hjälper syn—skadade. Man bygger syn-centraler och man ordnar kurser.
Men man kan inte ta emot syn-skadade som också är utvecklingsstörda.
Svårt rörelse—hindrade — fler—handikappade
Det finns många tusen människor
som är svårt rörelse-hindrade
och också har andra skador eller sjukdomar. De kanske inte kan tala eller höra eller se. Många bor
på sjukhus och sjukhem.
Men de är inte sjuka. De behöver ingen sjukvård. De bor där, för att de inte har någon annanstans att bo. Andra bor hos sin familj. Det är tungt och svårt att sköta och hjälpa dem hemma. Många ungdomar har gått i skolan. De har lärt sig ett yrke.
Men de har svårt att få arbete.
De flesta har ingenting att göra. Många är mycket ensamma.
Psykiskt sjuka — fler—handikappade
Det finns många fler psykiskt sjuka med fler-handikapp än man trott. Mer än 3 000 psykiskt sjuka är också rörelse—hindrade eller döva eller hörsel-skadade eller syn-skadade. En del skulle inte behöva bo på sjukhus för psykiskt sjuka.
Men det finns inga bra bostäder för dem, där de kan bo som i ett eget hem och samtidigt få hjälp. Andra behöver kanske bo på sjukhus för psykiskt sjuka. Men då är det viktigt att personalen tänker på att de också är fler-handikappade.
Det finns många fler
Vi kan berätta om många andra fler-handikappade människor. Men det här får räcka som exempel.
4 sÅ HÄR TYCKER VI
De som är fler-handikappade har det svårare än andra handikappade. Allting blir mycket svårare för dem. Nu måste samhället äntligen
göra något åt detta. När man hjälper handikappade,
måste det vara själv—klart att man också tänker efter, hur man skall hjälpa fler-handikappade.
Ändå tycker vi inte att man skall ha särskilda regler för fler—handikappade.
Kommunerna, landstingen och staten skall se till att handikappade får ett så bra liv som möjligt. Det är deras skyldighet. De skall också ha skyldighet att ge de fler—handikappade all hjälp som de behöver.
) en annan bok skall vi skriva mer
om bostäder, arbete och hjälp
till fler-handikappade.
Här skall vi bara skriva om att det behövs en fler—handikapps-beredning. Vi skall berätta vad den kan göra.
5. EN FLER—HANDIKAPPS—BEREDNING
Samhället hjälper handikappade
på många sätt. Men de fler—handikappade och svårt handikappade får inte den hjälp de behöver. Det beror på olika saker.
Samhällets hjälp är gjord för att passa personer med en enda skada eller sjukdom. Den som har fler skador eller sjukdomar kan bli utan hjälp.
Man vet för litet om hur fler-handikappade har det.
Därför har kommunerna, landstingen och staten svårt att ge fler—handikappade den hjälp de behöver.
De fler—handikappade är inte många och de är mycket olika.
De har svårt att själva tala om vad de behöver. Många av dem kan aldrig någonsin berätta om hur de har det.
Samhället måste göra väldigt mycket om de fler-handikappade verkligen skall få det bättre. Hjälpen måste vara sådan,
att den passar olika personer.
Man måste arbeta på ett ovanligt och ganska speciellt sätt för att kunna lösa de fler—handikappades problem.
Vi föreslår att kommunerna
och landstingen nu verkligen börjar arbeta med att hjälpa de fler-handikappade. Då behöver också kommunerna och landstingen hjälp. Därför måste en fler—handikapps-beredning bildas. Den skall vara ett stöd för kommunerna och landstingen. Beredningen skall lära sig så mycket som möjligt
om vad fler—handikappade behöver
för att leva ett bra liv.
Kommunerna, landstingen och andra skall kunna ringa eller skriva till beredningen, när de inte vet hur de skall göra. Beredningen skall svara på deras frågor.
De kanske undrar, hur man skall kunna ordna ett bra arbete åt en utvecklingsstörd — syn-skadad. De kanske vill veta vilken hjälp en döv-blind behöver. Eller också kanske de inte vet, hur de skall ordna en bra bostad
åt en psykiskt sjuk — rörelse-hindrad.
Det kan kosta mycket pengar att ordna det bra för fler—handikappade. Särskilt i början behövs mycket pengar.
Kommunerna, landstingen och staten säger ofta, att de inte vet vem av dem som skall betala olika sorters hjälp.
De vet inte, hur de skall dela
på kostnaderna. Men hjälpen till de fler—handikappade skall inte behöva bli försenad bara för detta. Därför måste beredningen ha pengar, som kommuner och landsting kan använda för fler—handikappade.
Men beredningen skall inte ta hand om några av kommunernas och landstingens arbets—uppgifter. Kommunerna och landstingen har kvar sitt ansvar. Beredningen skall bara ge dem service.
Vi har undersökt om det redan finns någon del av samhället, som kan sköta det, som vi tycker att beredningen skall göra. Vi har tänkt på handikapp—institutet, social—styrelsen, statens handikappråd och styrelsen för vårdar—tjänst. Men vi tycker inte att någon av dem passar.
Vi föreslår därför, att fler-handikapps— beredningen blir själv—ständig och får ett eget kansli. Beredningen skall inte vara kvar längre än nödvändigt. När kommunerna och landstingen har lärt sig tillräckligt om fler—handikappade, behövs den inte längre.
6. STYRELSEN FÖR VÅRDAR—TJÄNST
Styrelsen för vårdar-tjänst bildades år 1970. Den hjälper svårt rörelse-hindrade elever, som vill fortsätta att studera
efter grund—skolan. Några elever går på Skärholmens gymnasium i Stockholm. Andra studerar vid universitet, högskolor och folk—högskolor.
Vi har fått i uppdrag att undersöka om styrelsen för vårdar-tjänst skulle kunna få fler uppgifter. Kanske
den kan hjälpa fler—handikappade?
Efter den 1 juli 1981 får styrelsen för vårdar—tjänst mindre att göra.
Då tar landstinget hand om
den personliga värden för rörelse—hindrade elever vid Skärholmens gymnasium. Sedan har styrelsen bara kvar att sköta vårdar-tjänsten för rörelse-hindrade elever vid universitet, högskolor och folk—högskolor.
Vi tycker att vårdar—tjänsten
är samma sorts vård
som den kommunernas hem—hjälp ger. Därför tycker inte vi
att staten skall ha ansvar
för vårdar-tjänsten.
) stället skall kommunerna ta hand om vårdar—tjänsten. Vi tycker att regeringen skall be styrelsen att undersöka hur det bäst skall gå till.
När kommunerna har tagit hand om vårdar—tjänsten, har styrelsen ingenting mer att göra. Då behöver den inte längre finnas kvar. Fyra personer arbetar nu i styrelsen. De kan i stället få arbete vid den nya fler—handikapps—beredningen. Det är bra om de vill flytta över till beredningen. De vet mycket om problemen för svårt rörelse—hindrade och en del om fler-handikappade.
7 HUR SKALL BEREDNINGEN ARBETA?
I åtta paragrafer skriver vi om hur beredningen skall arbeta.
I första paragrafen skriver vi att beredningen skall ge service åt samhället. Men kommunerna och landstingen och staten skall ha kvar sitt ansvar för fler-handikappade och andra svårt handikappade.
I den andra och den tredje paragrafen skriver vi ännu mer om vad beredningen skall göra. Beredningen skall ta reda på vad fler-handikappade och andra
svårt handikappade har för problem. Beredningen skall lära sig
hur man kan lösa dessa problem. Beredningen skall tala om för samhället, hur man kan hjälpa fler—handikappade. Beredningen skall hjälpa kommunerna, landstingen och staten
att planera hjälp åt fler-handikappade. Om det behövs pengar, skall beredningen kunna hjälpa till att betala.
Paragraf fyra handlar om vilka de fler—handikappade är.
Det är människor, som ofta har flera av de här skadorna (sjukdomarna): Barndoms—dövhet, vuxen—dövhet, hörsel—skada, syn—skada, svår tal-skada, svårt rörelse—hinder, svår epilepsi, pyskisk utvecklingsstörning
och psykisk sjukdom. Beredningen kan också hjälpa till
för andra svårt handikappade.
Särskilt dem, som samhället inte kunnat hjälpa förut.
) paragraf fem skriver vi att beredningen mest skall syssla med sådant som bostäder, personlig hjälp och arbete.
Paragraf sex berättar att sju personer (ledamöter) skall vara
med i beredningen. Regeringen skall välja ut de sju ledamöterna.
Två av dem skall komma från Svenska kommun-förbundet. Två skall komma
från Landstings—förbundet. Tre skall komma från staten.
| paragraferna sju och åtta skriver vi att beredningen skall arbeta ihop med människor från handikapp—rörelsen. Dessa personer bildar en referens—grupp. Beredningen skall också ha ett kontor med personal.
8. HANDIKAPP—RÖRELSEN OCH DE FLER—HANDIKAPPADE
Fler—handikappades problem finns inom alla handikapp-föreningar. Varje handikapp-förening vet mycket om "sitt eget handikapp". Men man vet mindre om "andras handikapp". De fler—handikappade i handikapp-föreningarna
är inte så många. Därför har de ungefär samma svårigheter
i handikapp—rörelsen
Man börjar mer och mer tänka på att det finns fler—handikappade. Handikapp—föreningarna har gjort en del för att hjälpa fler—handikappade. Handikapp-föreningarna har också allt mer börjat ta med
de fler—handikappades problem
i sitt vanliga arbete. Men handikapp-föreningarna har inte råd att göra allt som de skulle vilja. De måste få
mer pengar av kommunerna, landstingen och staten.
Vi föreslår, att staten ger
handikapp—förbunden 4 miljoner kronor extra varje år.
Dessa pengar skall användas till att göra mer för fler—handikappade.
En del handikapp—föreningar försöker redan nu få med fler—handikappade på läger
eller resor eller andra verksamheter. Några av dem är Riksförbundet
för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB), Riksförbundet för rörelse-hindrade barn och ungdomar (RBU)
och Syn—skadades riksförbund (SRF). SRF har länge ordnat kurser
och andra verksamheter för syn-skadade som är fler-handikappade. Allmänna arvsfonden har hjälpt till att betala detta. Men från och med sommaren år 1980 får SRF inte mer pengar till den verksamheten. SRF har inte råd att betala själv. SRF:s verksamhet för syn—skadade fler—handikappade behövs. Det vore mycket synd om den måste ta slut. Många fler—handikappade får det sämre och svårare på olika sätt, om verksamheten inte kan fortsätta.
Vi föreslår att SRF får särskilda pengar från staten för att kunna fortsätta med denna verksamhet. Vi föreslår att SRF får en halv miljon kronor varje år under fem år. Fler—handikapps-beredningen skall vara med och se hur verksamheten går till.
Vi vet, att många handikapp—föreningar vill att fler—handikappade är med i deras verksamhet. Men föreningarna vet inte, hur det skall gå till.
Handikapp-föreningarna kan kanske få pengar till detta från Allmänna arvsfonden.
9. KOSTNADER
Vi har nu alltså föreslagit flera olika saker. 0 En fler—handikapps—beredning skall bildas. Den skall hjälpa till att göra samhället bättre för fler—handikappade. . Kommunerna skall ta hand om vårdar—tjänsten.
. Styrelsen för vårdar-tjänst skall inte längre finnas kvar. . Handikapp-föreningarna måste få mer pengar.
De som skall arbeta
i fler-handikapps—beredningen (personalen) måste veta mycket om handikappade.
De måste veta, vad handikappade behöver och vad de har för problem. Personalen måste också veta hur samhället arbetar
och vilken hjälp som finns
för olika handikappade.
Vi tror att tio personer blir lagom i beredningen. Vi har räknat ut att deras löner, rese-kostnader och annat kostar 1,8 miljoner kronor om året.
Kommuner och landsting skall kunna få pengar av beredningen för att hjälpa fler—handikappade. Det är svårt att säga hur mycket pengar som behövs. Vi föreslår att staten skall ge beredningen
15 miljoner kronor till detta.
Men första året räcker det med 7,5 miljoner kronor. Första året kostar fler—handikapps—beredningen alltså 9,3 miljoner kronor (1,8 + 7,5).
Vi har också föreslagit
att staten skall ge mer pengar till handikapp—rörelsen. Handikapp-förbunden skall få
4 miljoner kronor extra. De pengarna skall användas så att fler—handikappade kan vara med i föreningarnas verksamhet. Syn-skadades riksförbund (SRF) skall få 0,5 miljoner kronor till sin verksamhet
för fler-handikappade.
Detta blir tillsammans 4,5 miljoner kronor. Tillsammans kostar våra förslag 13,8 miljoner kronor (9,3 + 4,5).
Men vi föreslår också
att kommunerna tar hand om vårdar—tjänsten. Och vi säger
att styrelsen för vårdar-tjänst inte skall finnas kvar. Detta betyder att staten spar in 8,4 miljoner kronor. Egentligen blir det alltså bara 5,4 miljoner kronor mer
som staten får betala (13,8 — 8,4).
Efter det första året
ökar beredningens utgifter
med 7,5 miljoner kronor. Då kommer beredningen att kosta 12,9 miljoner kronor om året (5,4 + 7,5).
ANDRA FÖRSLAG
Några av oss i omsorgs—kommittén håller inte med om alla förslagen. Göthe Anderson och Svea Wiklund tycker inte att det behövs en särskild fler—handikapps-beredning. De tycker att Statens handikappråd
skall Sköta dessa uppgifter. Karl Grunewald tycker inte heller att beredningen behövs. Han skriver att social—Styrelsen kan göra det som vi andra föreslår att beredningen Skall göra.
1 Utredningsuppdraget
1.1. Initiativ i riksdagen
Frågan om flerhandikappades problem aktualiserades genom riksdagsmotioner år 1973 (nr 427 och 666) med begäran om utredning av flerhandikappades situation.
l motionerna återges uppgifter från en försöksverksamhet för synskadade flerhandikappade, som genomfördes åren 1970—1972. I motion 1973:427 framhålls, att de åtgärder som vidtogs för enskilda människor i samband med verk— samheten i många fall avsevärt förbättrat deras situation, och att goda resultat bör kunna nås även för andra.
I motion 1973:666 anförs, att det — bl.a. på grund av stödsystemets utformning och handikapprörelsens organi- satoriska struktur — finns risk för att behoven hos personer, som är handikappade till följd av mer än en skada, tillgodoses i mindre omfattning än behoven hos dem som kan hänföras till en viss grupp handikappade.
Socialutskottet framhåller i sitt betänkande (SoU 1973:12) med anledning av motionerna, att problemen för flerhan— dikappade blir av annan art och storlek än för personer med ett handikapp. Härtill kommer att flera samverkande han— dikapp — utöver de problem som är förknippade med vart och ett av dessa — framkallar problem av en ny art. Utskottet anser att ett utredningsarbete om ekonomiska och andra åtgärder till stöd för flerhandikappade bör komma till stånd.
Riksdagen biföll utskottets hemställan (rskr 1973: 1 80), och Kungl. Maj:t överlämnade med skrivelse 1973-05—25 riks— dagsskrivelsen och utskottsbetänkandet till handikapputred— ningen.
Under åren 1974—1976 medverkade handikapputredning- en i ett antal projekt rörande flerhandikappade. Handikapp- utredningen upphörde är 1977.
1.2. Omsorgskommitténs uppdrag
I omsorgskommitténs direktiv (Dir 1977:89) sägs, att den bör överta handikapputredningens uppdrag beträffande fler— handikappade. Arbetet bör utgå från en rad projekt kring flerhandikappade som pågår och som har slutförts, och i vilka handikapputredningen har medverkat. Kommittén bör som en första uppgift redovisa och analysera de erfarenheter som projekten har givit. Detta arbete bör vara färdigt före 1977 års utgång. I direktiven nämns särskilt den försöksverksamhet som bedrivs av bl. a. Synskadades riksförbund (SRF).
I motion till 1977/ 78 års riksmöte understryks behovet av intensifierade insatser för flerhandikappade (motion 1977/ 78:1 108). l motionen framhålls, att samhällsorganen ställs inför komplicerade problem, när det gäller att tillgodose flerhandikappades behov. Kommunerna, landstingen och sta— ten har ringa erfarenhet av hur de individuella problemen kan lösas. Svårigheterna är bl. a. administrativa, påpekas det vidare, eftersom ofta olika huvudmän — och olika förvalt— ningar hos samma huvudman — måste vara engagerade sam— tidigt.
) motionen framhålls vidare, att frågan om flerhandikap— pade gäller små gruppers problem, där det kan vara nöd— vändigt, att staten — åtminstone i ett övergångsskede — tar ett övergripande ansvar för att ändamålsenliga åtgärder vid— tas. l motionen sägs, att styrelsen för vårdartjänst har kun— skaper om svårt handikappades situation. Om styrelsens upp— gifter vidgas till att gälla andra flerhandikappade än dem med rörelsehinder och andra situationer än studier, skulle styrelsen kunna ge kommunerna, landstingen och staten bättre möj— ligheter att lösa flerhandikappades problem.
Socialutskottet anför i sitt betänkande (SoU 1978/ 79: 1 3), att de problem som behandlas i motionen ligger inom om—
sorgskommitténs upprag, och utskottet förutsätter, att kom— mittén tar upp dem till närmare överväganden. I det sagda ligger också att utskottet anser sig kunna förutsätta att om- sorgskommittén kommer att överväga om styrelsen för vår— dartjänst bör ges sådana uppgifter beträffande de flerhan— dikappade, som föreslås i motionen. Utskottet hemställer, att motionen överlämnas till omsorgskommittén. Riksdagen biföll utskottets hemställan (rskr 1978/ 79:29), och regeringen har genom beslut 1978-11—30 överlämnat riksdagsskrivelsen och socialutskottets betänkande till oss.
1.3. Kommitténs bedömning
Riksdagen har vid flera tillfällen uppmärksammat flerhandi- kappades situation. Vid behandlingen av flerhandikappsfrå— gorna har riksdagen markerat, att det är angeläget med kon— kreta åtgärder på flerhandikappsområdet.
I arbetet med flerhandikappsuppdraget tar vi Särskilt fasta på socialutskottets uttalanden i betänkandet SOU 1973112;
[3 kartläggning av flerhandikappades särskilda problem, : bedömning av hur de befintliga stödformerna kan utnyttjas
för att tillgodose flerhandikappades behov, ('_' överväganden om vilka ytterligare insatser som kan be— hövas.
Flerhandikappades problem återkommer i de olika delarna av vårt utredningsuppdrag. Såväl inom omsorgerna om psy- kiskt utvecklingsstörda som inom samordnad habilitering och vård och undervisning av psykotiska barn återkommer frågan, hur flerhandikappades behov skall tillgodoses. Vi kommer att redovisa åtgärder för flerhandikappade i det saksamman- hang där de hör hemma. Det innebär exempelvis, att våra överväganden och förslag om habilitering, bostad och arbete för flerhandikappade redovisas i det kommande betänkande där vi behandlar dessa frågor i övrigt.
l direktiven finns ingen klar avgränsning av personkretsen flerhandikappade. Socialutskottet utgår ifrån att flerhandi—
kappade är personer som har mer än ett handikapp.
I kapitel 2 tar vi upp frågan om avgränsning av flerhan— dikappsbegreppet. ) detta delbetänkande föreslår vi härefter att en flerhandikappsberedning får i uppdrag att bistå sam— hällsorganen inom flerhandikappsområdet. Dessutom före— slår vi särskilt stöd till handikapporganisationerna för insatser bland flerhandikappade. Vi tar även ställning till styrelsen för vårdartjänst.
1.4. Avlämnade rapporter
Direktiven ålade oss att före utgången av år 1977 redovisa och analysera erfarenheterna inom ett antal projekt på fler— handikappsområdet. I december 1977 var vi färdiga med Redovisning av projekt rörande flerhandikappade. Den om- fattar de fem projekt i vilka handikapputredningen medver— kade, nämligen:
Social rehabilitering av flerhandikappade i Norrbotten CI Förslag rörande undervisning för vuxna dövblinda : Arbete och bostäder åt dövblinda [: Försöksverksamhet med folkbildningsinsatser bland döv- blinda
— Försöksverksamhet bland flerhandikappade synskadade
Vi fann det nödvändigt att skaffa oss fördjupade kunskaper om flerhandikappades problem och behov. Därför inbjöd vi flerhandikappade — i vissa fall också deras anhöriga — till tolv tvådagarskonferenser. Dessutom har vi haft överläggningar med åtskilliga enskilda personer. Sammanlagt träffade vi om— kring 125 flerhandikappade, som berättade om sin situation för oss. En del av dessa samtal har vi redovisat i rapporten Att vara flerhandikappad, som vi gav ut i juni 1978.
Inför det fortsatta utredningsarbetet fanns det vissa frågor, som vi behövde få belysta ytterligare. Det gäller hur fler- handikappsbegreppet skall avgränsas och frågan om hur samhällsorganen på ett samordnat sätt kan avhjälpa de bris— ter som finns i flerhandikappades situation. Tillsammans med
statens handikappråd inbjöd vi ett 40-tal personer med sär— skilt omfattande erfarenheter av flerhandikappades problem till en konferens. Överläggningen vid denna har vi redovisat i skriften Flerhandikapp — avgränsning, ansvar. Erfarenheterna från projekten, konferenserna och inter— vjuerna med flerhandikappade är en väsentlig utgångspunkt för förslagen i detta delbetänkande.
2 Flerhandikappsbegreppet
2.1. Miljön och den enskilde — en relation
Vår tids officiella uppfattning om innebörden av begreppet handikapp kommer till ett klart uttryck i regeringens pro- position (prop. 1979/8011) Om socialtjänst. Där anförs (sid 295)
Handikapp är alltså inte en egenskap hos en person med en skada eller en sjukdom. Handikapp är i stället ett förhållande mellan skadan eller sjukdomen och per— sonens omgivning. Det är således fullt rimligt att tala om verksamhet som till följd av bristande anpassning och omtanke förorsakar svårigheter eller reser hinder för människor med skador och sjukdomar. Detta synsätt — som egentligen flyttar handikappet från de enskilda människorna till deras omgivning — är väsentligt, ty det lägger ett ansvar på alla huvudmän, samhälleliga som enskilda, att verksamhet som de bedriver skall vara till- gänglig.
Handikapporganisationerna har i hög grad medverkat till att utveckla den uppfattning som jag har redovisat nu. Den innebär att handikappfrågan är ett samhällets ansvar och alltså ett ansvar för alla människor. Kravet på integration och normalisering riktar sig till oss alla. Samhällets anpassning förutsätter allas solidariska engagemang. Handikapprörelsen uttrycker saken så: in— satserna på handikappområdet behövs inte bara för han- dikappades skull utan för hela folkets skull, ty en ge- menskap som inte omfattar alla är en fattigare gemen— skap. Jag delar även detta synsätt och anser det utgöra
det grundläggande motivet för åtgärderna på detta om- råde.
I ett sådant synsätt ligger att handikappfrågan inte kan få ses som en särfråga. Det måste vara ett viktigt kännetecken för samhällets utveckling att en bättre lev- nadsnivå kommer alla till del. De senaste årtiondenas stora generella politiska reformer på socialtjänstens och andra områden har medfört omvälvande förbättringar även för handikappade. Totalt sett är emellertid utveck- lingen inte alldeles entydig. Jag måste konstatera att Iandvinningarna t. ex. inom tekniken har en benägenhet att ställa människor med skador och sjukdomar utanför. Uppfattningen att handikapp ökar i ett alltmer mång- skiftande samhälle har enligt min mening således fog för sig. Därigenom ökar självklart också behovet av åt— gärder för att motverka detta drag i utvecklingen.
Vi ansluter oss till det redovisade synsättet. Som inledning till en analys av flerhandikappsbegreppet uppställer vi föl— jande definition av begreppet handikapp.
Handikapp uppstår vid mötet mellan en person som har en skada eller en sjukdom och en bristfällighet i en miljö eller i en verksamhet som gör miljön eller verksamheten svär- tillgänglig eller otillgänglig för honom.
En så kortfattad definition av den socialpolitiska termen handikapp kräver en närmare utveckling av de begrepp som används i definitionen.
Orden miljö och verksamhet skall tas i vidast tänkbara in- nebörd. Miljön är människornas fysiska omgivning, både i deras omedelbara närhet, där de bor och verkar, och längre bort dit de har skäl att bege sig. Men det handlar också om miljön i en psykisk bemärkelse, om människornas inställ- ning till varandra, om oförståelse, okunskap och fördomar. Det är således fråga om våra attityder till varandra.
Begreppen miljö och verksamhet gäller utan begränsning alla yttre betingelser som finns och tillkommer och all aktivitet som försiggår och skapas och där det förutsätts att män—
niskorna skall vara med efter eget val. Begreppen avser så— ledes både det allmännas miljö och verksamhet inom den offentliga sektorn och enskildas miljö och verksamhet inom den privata.
Enligt definitionen av begreppet handikapp föreligger eller uppkommer handikapp när en miljö eller en verksamhet är behäftad med en bristfällighet som gör miljön eller verksam- heten svårtillgänglig eller otillgänglig för vissa personer, näm- ligen de som har en skada eller en sjukdom.
Miljö och verksamhet har i allmänhet skapats för människor som enligt sin tids synsätt har uppfattats som normala. Sär— skild hänsyn har därför inte tagits till personer med skador och sjukdomar. Olika skäl har kunnat anföras för detta, t. ex. att dessa personer har utgjort en minoritet inom befolkningen. Andra skäl är att ekonomiska, tekniska och praktiska för— utsättningar har saknats för att ge dem delaktighet i sådant som egentligen varit tänkt för alla.
Enligt vår tids synsätt är samhället en gemenskap för alla människor. Det betyder att alla, även de med skador och sjukdomar, är en resurs för samhället och därför måste kunna vara med för att utveckla och förbättra detta. När en miljö eller en verksamhet inte medger allas delaktighet, är den där— för bristfällig.
Bristerna i en miljö eller i en verksamhet kan vara mer eller mindre omfattande och utgör ett individuellt förhållande mellan deras art och den enskilda människans egenskaper. I vissa fall medför detta en fullständig otillgänglighet för hen— ne. ) andra fall är bristerna mindre påtagliga, men ändå så omfattande att de allvarligt försvårar tillgängligheten.
Definitionen av begreppet handikapp kräver att den person, för vilken en miljö eller en verksamhet är svårtillgänglig eller otillgänglig, har en Skada eller en sjukdom. Skadan eller sjuk- domen kan ha inträffat när som helst under personens liv. Den kan också vara följden av arvsanlag och således ha inträffat redan före födelsen. För att handikapp skall föreligga, skall dock skadan eller sjukdomen ha varaktighet.
2.2. Klassiska handikappgrupper
Den definition av begreppet handikapp som vi nu har angivit är uttryck för en modern syn på handikappfrågorna. Detta synsätt har vuxit fram under det senaste årtiondet inom han- dikapprörelsen. Vi anser, att detta synsätt skall prägla det fortsatta arbetet på området.
Enligt den nya synen är således inte handikapp, som man tidigare vanligtvis har föreställt sig — och på en del håll na- turligtvis ännu gör — en egenskap hos den enskilda människan, utan i stället följder av förhållandet mellan egenskaper hos henne och hennes omgivning. Således förskjuts handikappet från den enskilde till omgivande miljö och verksamhet.
Det är därför i viss mening inte riktigt att tala om han— dikappade människor — det är i stället miljö och verksamhet som är handikappade. Ordet handikappad har emellertid vunnit burskap som socialpolitiskt begrepp och som sådant införlivats i den svenska ordskatten. Det bör därför inte kom- ma på tal att försöka utmönstra ordet.
Personkretsen handikappade, sådan den numera brukar bestämmas, började att avgränsas i sen tid. Ännu för 25 år sedan — innan orden handikapp och handikappade an— vändes som socialpolitiska begrepp — talade man om invalider och avsåg vanligen därmed t. ex. "vanföra", "lytta" och "krymplingar". Andra benämningar som förekom var "sin- nesslöa", "idioter", "dövstumma", "lomhörda" och "blinda" för att använda en gången tids språkbruk. Gemensamt för dessa grupper, vilka nu benämnes rörelsehindrade, utveck- lingsstörda, barndomsdöva, hörselskadade och synskadade är en skada och således inte en sjukdom. Det är en annan sak, att skadan kan ha förorsakats av en sjukdom. Dessa klassiska eller egentliga handikappgrupper hade sedan länge bildat intresseorganisationer — begynnelsen till den moderna handikapprörelsen.
2.3. Begreppet vidgas
De många sjukdomsorganisationerna inorn handikapprörel— sen, ofta gemensamt benämnda den medicinska gruppen, har i stort sett tillkommit under de senaste 25 åren. Omkring år 1960 inleddes ett mera systematiskt samarbete mellan de klassiska handikapporganisationerna och de nybildade sjukdomsorganisationerna. Eftersom medlemmarna fann sig ha en likartad situation med problem att delta i samhällets gemenskap, började de räkna sig till samma personkrets. Som en gemensam benämning på denna använde de begreppet handikappade.
Organisationerna på riksplanet bildade år 1964 som en form för sitt samarbete en centralkommitté, numera under namnet Handikappförbundens centralkommittélHCK). Handi- kapporganisationerna strävade från början att till sitt sam— arbete knyta alla organisationer inom området. HCK har f. n. 22 medlemsförbund. Av de större förbunden är det bara De handikappades riksförbund (DHR) som står utanför.
Genom denna utveckling infördes och bestämdes till sin innebörd de begrepp handikapp och handikappade som allt— jämt användes. Däremot har innehållet i begreppet handikapp, som vi förut har utvecklat, med tiden förändrats och för- skjutits från enskilda människor till deras omgivning.
2.4. Komplicerande Skador — flerhandikapp
Som vi också redan framhållit, har handikapprörelsens arbete varit en förutsättning för framväxten av den moderna synen på handikappfrågorna. Denna har vunnit gehör i samhället och ligger till grund för de genomgripande reformerna på området under 1960— och 1970-talen. Insatserna dessförinnan var mera punktmässiga och sporadiska. De hade starka inslag av beskydd och omhändertagande. De avsåg främst grund- läggande skolundervisning, institutionsvård och i viss mån arbete. Åren kring 1960 betecknar genombrottet för han—
dikappfrågorna, och under de senaste 20 åren har handi— kappades levnadsvillkor förbättrats på ett omvälvande sätt.
Insatserna på handikappområdet för, säg 25 år sedan och längre tillbaka, avsåg även dem med "komplicerande lyte", för att ånyo använda det äldre språkbruket. Anstalterna för döva resp. blinda med komplicerande lyte, liksom till— komsten av Eugeniahemmet och vanföreanstalterna är exempel härpå. Redan tidigt fann man det förenat med sär— skilda sVårigheter att ordna omsorger för dessa människor. Svårigheterna hängde i första hand samman med att de var "svårt invalidiserade" och förhållandevis få, men också med att deras omvårdnad ställde speciella samordningskrav på administration och organisation.
Helt naturligt började även dessa personers situation, pro- blem och behov att mera medvetet uppmärksammas om- kring år 1960 när den moderna handikapprörelsen har sitt ursprung. Det är en både typisk och viktig händelse i ut— vecklingen att Föreningen Sveriges dövblinda (FSDB) grun— dades år 1959. Tiden därefter präglas, liksom handikapp— området i stort, av mera systematiska insatser för flerhan— dikappade. Statens handikappråd och handikapporganisatio— nerna höll år 1971 en konferens i dessa frågor, vilka sedan dess fått en mera central ställning inom handikapprörelsen. År 1973 väcktes de motioner i riksdagen som utgjorde den omedelbara anledningen till den allsidigare belysning av fler— handikappades frågor som regeringen uppdragit åt oss att göra.
Det tidigare använda begreppet "invalidiserade med kom— plicerande lyte" var förhållandevis väl avgränsat. Man talade därvid vanligtvis om och menade t. ex. "vanföra, sinnesslöa, blinda och dövstumma med komplicerande lyte". Därmed avsågs således skadade personer med en ytterligare skada, vilken medförde en påtagligt svårare situation, ett mera om— fattande problem, dvs. en avsevärd komplikation i förhållande till personer med en ensartad skada.
Det stod klart, att sammanträffande av skador medförde väsentligt större svårigheter än vad en enkel summering av ensartade skador skulle ha lett till. Sammanträffande av ska—
dor fick snarare en multiplikationseffekt, och detta kommer till uttryck med orden "komplicerande lyte" i benämningen av den aktuella personkretsen. Det är naturligtvis en annan sak, att insikten om dessa förhållanden inte var tillräcklig för att med tidens resurser inom "invalidvården" tillgodose fö— religgande behov — det var ju inte heller på långt när möjligt för ensartat "invalidiserade".
Användningen av ordet flerhandikappade ansluter sig till användningen av ordet handikappade med den betydelse som detta fått genom den utveckling som började omkring år 1960. I ett övergångsskede begagnades även andra be— nämningar för denna personkrets av typen dubbelhandikap— pade, multihandikappade, handikappade med tilläggshandi— kapp eller med komplicerande handikapp. Dessa uttryck har numera i stort sett övergivits, och för vår del använder vi, liksom våra direktiv, ordet flerhandikappade.
Personkretsen handikappade går inte att avgränsa i sta— tistisk mening. Handikapp som förhållandet mellan egen— skaper hos den enskilde och egenskaperna hos en miljö eller en verksamhet innebär att handikapp inte är någonting kon- stant. Därför är det inte heller möjligt att exakt ange antalet handikappade. Däremot har vi i vår diskussionspromemoria (Ds S 1979:12) Förslag om samordnad habilitering och i avsnitt 3.4 i detta betänkande redovisat beräkningar av an— talet personer med vissa skador (sjukdomar). Handikappade utgörs av grupper, vilket återspeglas i handikapprörelsens uppbyggnad av olika organisationer. Även om personkretsen och handikappgrupperna inte till antalet bestämt kan anges, finns dock tillräckligt klar föreställning om vilka människor det gäller. I denna mening kan därför gruppen handikappade anses vara avgränsad.
2.5. Flerhandikappade och andra svårt handikappade
För dem som möter särskilt stora svårigheter i tillvaron brukar begreppet svårt handikappade användas. Det är fråga om människor med omfattande skador eller sjukdomar, för vilka bristfälligheter i miljö eller verksamhet gör denna särskilt svårtillgänglig eller helt otillgänglig. Svårt handikappade finns inom alla handikappgrupper. Inte heller gruppen svårt han- dikappade är statistiskt avgränsbar. Antalet svårt handikap- pade kan således inte anges med större exakthet.
I en vidare mening kunde man med flerhandikappade mena alla handikappade som har en kombination av skador, av sjukdomar eller av skada och sjukdom. Vi anser dock, att det är en alltför lättvindig tolkning, som inte uttrycker den egentliga innebörden i begreppet. Visserligen kan två eller flera skador (sjukdomar) hos en person förorsaka stora svå— righeter. Det är nästan självklart att det är svårare att ha två eller flera skador (sjukdomar) än att ha en skada (sjukdom). Men flerhandikappsbegreppet är mer komplicerat än så.
Inom handikapprörelsen och eljest inom den handikapp— politiska debatten reserverar man begreppet flerhandikap- pade för personer som till följd av sådana kombinationer har mera omfattande problem och behov. Vid konferenser, som vi har ordnat i dessa frågor, har det t. ex. framhållits att flerhandikapp kännetecknas av att de olika skadorna (sjuk- domarna) står i ett omedelbart, negativt förhållande till va- randra.
Dövblinda, som vi överlagt med, uttalade från sin erfa- renhet, att ensartat döva har en uppövad förmåga att kom— pensatoriskt utnyttja sitt synsinne. På motsvarande sätt kan blinda effektivare än seende använda sin hörsel. Personer som förlorar båda sinnena tappar väsentliga möjligheter att kompensera sig. Några dövblinda uttryckte saken så: Blind- heten försvåras för den som blir döv, och dövheten blir out- härdlig när man blir blind.
De flerhandikappade deltagarna vid våra konferenser be— skrev sin situation så att kombinationer av skador (sjukdomar)
ökar svårigheterna inte efter proportionell gradskala utan med progressiv effekt. De olika komponenterna påverkar va— randra negativt eller som en i debatten ofta citerad kon— ferensdeltagare sade: det är ingen enkel addition till ett grund- handikapp — det är en multiplikation av bekymren.
Vårt uppdrag om flerhandikappade har sitt ursprung i två motioner ( 1 973:427 och 1973:666), som väcktes i riksdagen år 1973. Motionärerna uppmärksammade de särskilda svå— righeter som föreligger för att tillgodose flerhandikappades behov, bl. a. genom att åtgärdssystemet i stort sett har byggts upp för ensartat handikappade. De understryker att flerhandikappades situation förutsätter bättre samordning av insatserna och att deras speciella förhållanden ställer särskilt kvalificerade krav på samhället. Socialutskottet (SoU 1973:12) utvecklar ytterligare uppfattningen att flerhandi— kappade är svårt handikappade och konstaterar, att proble- men för flerhandikappade är av en annan art och storleks- ordning än för ensartat handikappade. Vidare anför utskottet att "en funktionsnedsättning... som inte medför särskilda svå— righeter för en person kan i kombination med en annan funk- tionsnedsättning innebära betydande svårigheter. Härtill kommer att flera samverkande handikapp — utöver de pro- blem som är förknippade med vart och ett av dem — fram- kallar problem av en ny art". Riksdagen anslöt sig till ut— skottets uppfattning (rskr 1973:180).
Enligt vår definition är handikapp en bristfällighet i miljö eller i verksamhet som gör miljön eller verksamheten svår- tillgänglig eller otillgänglig för en person som har en skada eller en sjukdom. Flerhandikapp är då för oss, när ytterligare bristfälligheter aktualiseras för en person därför att han har mer än en skada (sjukdom) och med progressiv effekt ökar graden av svårtillgänglighet för honom.
Vi vill på nytt understryka, att vi reserverar begreppet fler— handikappade för de mest komplicerade situationerna. Det är när det är fråga om kombinationer av skador, vars följder är speciellt svåra. Den vanliga följden av vardera skadan finns med, men i flerhandikappet ligger ett komplicerande tillskott som har sin orsak i själva kombinationen av skador — genom
sin förening med varandra uppkommer en helt ny väsentligt svårare Situation.
Till gruppen svårt handikappade hör — utom de flerhan- dikappade — också vissa personer med en skada (en sjukdom), t. ex. personer med omfattande rörelsehinder. Erfarenhets— mässigt vet vi att flerhandikapp i huvudsak återfinns hos per— soner som har mer än en av följande skador (sjukdomar): barndomsdövhet, vuxendövhet, hörselskada, synskada, svår språk— och talskada, svårt rörelsehinder, svår epilepsi, psy— kisk utvecklingsstörning och psykisk sjukdom.
Eftersom andra svårt handikappade än flerhandikap- pade i vissa fall har en med flerhandikappade jämförbar si- tuation — samhällets svårigheter att tillgodose långtgående, individuella behov — omfattar våra överväganden även dem. Vid bestämningen av den personkrets som vårt uppdrag bör avse har vi alltså funnit att en gräns mellan flerhandikappade och andra svårt handikappade är konstlad.
3 Flerhandikappades situation
Handikappade är eftersatta i förhållande till andra människor. Att hävda handikappades rätt att vara med i samhällsge- menskapen, att få delaktighet i sådant som andra människor har tillgång till — och som de betraktar som självklara rät— tigheter — är ett minoritetsproblem. Handikappfrågorna är politiska frågor. Flerhandikappsproblemen berör en minoritet inom minoriteten handikappade. Vi tar ett exempel. Bostäder och kommunikationer har an— ordnats för att passa det stora flertalet människor. För att de också skall bli tillgängliga för personer med skador (sjuk— domar) måste en anpassning ske. Samhället skapar bo— stadsanpassningsbidrag och färdtjänst. Även stödformerna utformas så att de passar det stora flertalet, i det här fallet nämligen det stora flertalet handikappade. Ånyo finns en "restgrupp" nämligen de som trots anpassningen alltjämt är utestängda från miljön eller verksamheten. De får — trots han— dikappätgärder — ingen egen bostad, och de kan inte anlita färdtjänsten. Inom den minoriteten återfinns de flerhandikap- pade.
I detta kapitel kommer vi att belysa flerhandikappades si- tuation. Framställningen utgår från en kortfattad beskrivning av handikapptåtgärder närmast som exempel (3.1), samt en redovisning för visst särskilt stöd till flerhandikappade (3.2). Vidare anläggs några synpunkter på handikapprörelsens pro- blem inom flerhandikappsområdet (3.3). Vi beskriver även situationen för några grupper flerhandikappade (3.4).
3.1. Åtgärder för handikappade
Bostäder
En bra bostad utgör basen för att vi skall kunna delta i sam— hällets gemenskap. För familjelivet, kontakten med vänner, den personliga integriteten, för fritid, arbete och vila behöver alla en ändamålsenlig bostad. Bra och ändamålsenliga bo— städer innebär för handikappade att en rad krav på bostadens utformning och belägenhet måste vara uppfyllda. Dessutom måste hjälp och personlig omvårdnad finnas i tillräcklig om- fattning.
Primärkommunerna har det huvudsakliga ansvaret för bo— stadsförsörjningen. De flesta människorna får sin bostad genom kommunens försorg. Det stora flertalet handikappade klarar sig med vanliga bostäder. Enligt 42 a & byggnads- stadgan skall även bostäder byggas så att de blir tillgängliga för handikappade. Bestämmelsen trädde i kraft 1977—07-0 1. För lång tid framåt kommer dock den största delen av bo— stadsbeståndet att utgöras av bostäder som färdigställts in- nan 42 a & trädde i kraft.
Statligt bostadsanpassningsbidrag gör det möjligt att åstadkomma en individuell anpassning både av nyproduce— rade och redan befintliga bostäder. Det rekommenderade högsta bidraget är 20 000 kr. Föreligger särskilda skäl, kan bidrag beviljas med högre belopp.
Många primärkommuner har inrättat särskilda handikapp— lägenheter. I allmänhet är de insprängda i den vanliga bo— stadsbebyggelsen. Hyresgästerna får hjälp och tillsyn genom kommunens sociala hemtjänst. På vissa håll finns särskilda servicehus, ibland benämnda Fokushus. Hyresgästerna är i regel svårt handikappade och behöver mer omfattande hjälp och tillsyn, som i allmänhet ges av särskilt anställd personal.
Landstingskommunerna har det grundläggande ansvaret för att psykiskt utvecklingsstörda får ändamålsenliga bo- städer. De flesta utvecklingsstörda som inte bor i enskilt hem hos föräldrar eller andra släktingar, bor på vårdhem eller i inackorderingshem. Det finns en klar strävan att minska vård- hemsboendet och i stället öka boendet i inackorderingshem
eller i egen bostad. Hjälp och tillsyn vid vårdhem och in— ackorderingshem ges som regel av särskilt anställd personal som har landstinget som arbetsgivare. Utvecklingsstörda, som bor i egen lägenhet, kan också få sitt tillsynsbehov genom primärkommunernas sociala hemtjänst.
En rad olika institutioner drivs av landstingskommunerna. Vårdinstitutionerna har i många fall fått fungera som ersätt- ning för ett eget hem. Det gäller inte minst mentalsjukhus och Iängvårdskliniker. Till dem kommer människor som till följd av skada (sjukdom) och bristfällighet i samhällets hjälp— insatser inte kan bo kvar i sin tidigare miljö.
Staten handhar endast i undantagsfall bostäder för en— skilda. På handikappområdet kan nämnas elevhemmen vid de statliga specialskolorna.
Arbete/ sysselsättning
Att ha en uppgift att fylla, att veta att man behövs, att ha ett mål utanför hemmet dit man regelbundet kan bege sig är viktigt för alla. Arbete stärker känslan av delaktighet i sam- hället. Arbetet ger inkomst och tillfälle till kontakter med andra människor.
Handikappade har svårt att få arbete. Samhället har vid— tagit en rad åtgärder för att underlätta för handikappade att få och att kunna behålla ett arbete. Som exempel på sådana stödåtgärder kan nämnas trygghetslagarna, arbetsvården, ar- betshjälpmedel, näringshjälp, anställning med lönebidrag (före 1980-07—01 halvskyddad sysselsättning och arkivarbete) och skyddat arbete.
För pensionärer — inkl. förtidspensionärer — ordnar de flesta kommuner regelbunden sysselsättningsverksamhet. Ett van- ligt inslag är handarbeten av olika slag. Verksamheten fyller också en viktig social funktion som en mötesplats för dem som ingenstans har att ta vägen.
Inom landstingens omsorger om psykiskt utvecklingsstör- da har dagcenter vuxit upp och blivit en viktig del av om— sorgerna. Många utvecklingsstörda får genom dagcentret re— gelbunden sysselsättning utanför bostaden.
Nästan alla institutioner, vårdhem, mentalsjukhus och lång— vårdskliniker har någon form av daglig sysselsättning för dem som vistas där. Oftast är det traditionellt terapiarbete, ibland också industriellt terapiarbete.
Habilitering/rehabilitering
Landstingen har skapat olika stödåtgärder för att minska verkningarna av bestående skador (sjukdomar). Som exempel kan nämnas syncentraler och hörcentraler som genom tek— niska och pedagogiska insatser försöker ta tillvara och ut— veckla kvarvarande syn- och hörselrester. Vid medicinska ha- biliterings— och rehabiliteringskliniker bedrivs avancerad be— handling och träning för rörelsehindrade.
Vi har i vårt utredningsarbete särskilt behandlat habilite— ringsfrågorna. | diskussionspromemorian (Ds S 1979:12) Förslag om samordnad habilitering har vi föreslagit att lands— tingen skall ta på sig ett samordnat ansvar för habiliteringen av alla handikappade barn och ungdomar.
Yrkesinriktad rehabilitering förekommer vid arbetsmark- nadsinstitut (AMI), vilka drivs av arbetsmarknadsverket. Vissa institut har särskilda resurser (AMI-S) för träning av han- dikappade.
Hjälpmedel m. m.
Landstingens verksamhet med hjälpmedel för handikappade har vuxit kraftigt. Landstingen tillhandahåller också tolktjänst för barndomsdöva, delvis också för dövblinda.
Färdtjänst finns numera i alla kommuner. Dess kvalitet väx- lar, men hela tiden har en förbättring skett. Färdtjänsten spelar en viktig roll för handikappades möjligheter att komma iväg hemifrån och delta i olika aktiviteter i samhället.
Hemtjänst
Kommunernas sociala hemtjänst har utvecklats. Från att ti- digare endast ha gett hjälp i den handikappades hem i form
av tvätt, inköp och matlagning kan hemtjänsten nu tillgodose mera differentierade behov, t. ex. läsning, promenader och avlastning. Tjänsterna kan också ges utanför den handikap— pades bostad.
3.2. Särskilt stöd till flerhandikappade
Flerhandikappade skall på samma sätt som andra handikap— pade kunna delta i samhällets gemenskap. Särskilda insatser måste göras, om flerhandikappades behov skall tillgodoses. I vissa fall har det skett genom att den verksamhet som finns anpassas så att även flerhandikappade får del av den. I andra fall har Särskild verksamhet och särskilda resurser skapats för flerhandikappade.
Undervisning
På undervisningsområdet har särskilda resurser funnits sedan lång tid. Några dövblinda elever fick undervisning redan i slutet av 1800-talet. Synskadade och döva elever, som på grund av flerhandikapp inte kan följa undervisningen i den vanliga statliga specialskolan för synskadade och döva, får undervisning i Ekeskolan i Örebro, Åsbackaskolan i Gnesta och Hällsboskolan i Sigtuna. Dessa skolor kan karakteriseras som "specialskolans specialskola". De har särskilda resurser för flerhandikappade.
Inom särskolan finns många flerhandikappade elever. Re- surserna för att ge dem tillrättalagd undervisning varierar bl.a. efter arten av flerhandikapp. Efter förslag från skol- överstyrelsens BOU—utredning (blinda, döva, utvecklingsstör— da) pågår sedan några år ett systematiskt arbete för att re— gionvis eller landstingsvis skapa speciella resurser för de ele— ver inom Särskolan som är syn—, hörsel— eller talskadade. Inom träningsskolan återfinns de svårt och djupt utvecklingsstörda. Praktiskt taget alla dessa elever, omkring 2 500, är flerhan— dikappade. Undervisningen och verksamhetsträningen når här sålunda en stor flerhandikappsgrupp.
Under budgetåret 1979/ 80 tillsätter skolöverstyrelsen fem utbildningskonsulenter för dövblinda. Flera folkhögsko- lor, t.ex. Forsa och Furuboda, har kvalificerade resurser för att också kunna ta emot svårt rörelsehindrade — ofta fler- handikappade — elever.
Bostad
Även beträffande boende med kvalificerad service och om— vårdnad har samhällsorganen sedan länge varit uppmärk— sammade på att särskilda åtgärder behövs för vissa fler— handikappade. Den insikten ligger bakom tillkomsten av spe- cialvårdhemmen Annetorpshemmet i Lund för utvecklings— störda—synskadade, Mogårdshemmet i Finspång för utveck— lingsstörda—döva och Kronprinsessan Viktorias sjukhus i Vej- bystrand för utvecklingsstörda—rörelsehindrade.
Genom den övergång till öppnare boendeformer som skett under senare år på omsorgsområdet har vissa institutioner i praktiken blivit boendeformer för utvecklingsstörda—flerhan— dikappade. Alltjämt bor omkring 1 400 barn och ungdomar på vårdhem. De är praktiskt taget alla flerhandikappade. På vårdhem och Specialsjukhus bor drygt 7 000 vuxna, som är svårt eller djupt utvecklingsstörda. Flertalet av dem är fler- handikappade.
Vissa satsningar har gjorts på boende för andra flerhan- dikappade än dem som är utvecklingsstörda. Exempel härpå är att landstingen i de fyra nordligaste länen gemensamt dri— ver Norrlandsgården i Härnösand, som är ett hem för bl. a. äldre dövblinda.
På andra platser har serviceboende ordnats för rörelse- hindrade som ofta är flerhandikappade. De har karaktären av gruppboende, men bostäderna är att jämställa med en- skilda hem. En långtgående anpassning till individuella behov har skett av bostadsmiljön och den service de flerhandikap- pade behöver.
Habilitering / rehabilitering
Många flerhandikappade barn och ungdomar återfinns inom barnhabiliteringens område. Flerhandikapp är så vanligt, att man i det löpande arbetet måste försöka anpassa verksam- heten därefter. Speciella resurser, som direkt tillkommit med tanke på flerhandikapp, är dock sällsynta. Som exempel härpå kan emellertid nämnas, att dövblinda förskolebarn och deras familjer har tillgång till en statlig tjänst som förskolekonsulent.
Resurserna för vuxna flerhandikappade är starkt begrän- sade. Vid några AMI—S, i Uppsala och Skellefteå, finns speciell beredskap för att kunna ta emot utvecklingsstörda-synska— dade kursdeltagare. I Uppsala finns också särskilda resurser för träning av dövblinda.
3.3. Handikapprörelsen
När handikappade slutit sig samman i föreningar och förbund har organisationsbildningen följt diagnoser eller konsekvenser av skador (sjukdomar). Handikapprörelsens struktur företer härigenom samma mönster som samhällets åtgärdssystem inom handikappområdet. Flerhandikappade möter därför samma svårigheter inom handikapprörelsen som inom sam— hället i övrigt. Handikapporganisationernas verksamhet är svårtillgänglig eller rent av otillgänglig för dem.
Utflykten som arrangerats av synskadades förening är an- passad för synskadade. Rörelsehindrade-synskadade kan inte åka med. Mötet i dövföreningen är till sin uppläggning och sitt innehåll tillgängligt för barndomsdöva. Dövblinda kan inte vara med. Hörselfrämjandets kurs vänder sig till hör—' selskadade. Kursmaterialet är inte tillgängligt för utvecklings- störda-hörselskadade.
Många flerhandikappade är även av andra skäl förhindrade att engagera sig i handikapprörelsens verksamhet. Att bo på institution är ett hinder. För många tar de dagliga syss— lorna, att finnas till, all tid och kraft i anspråk. Anhöriga, som skulle kunna hjälpa till att föra fram den flerhandikappades
talan, är helt upptagna av vårduppgiften och därför bundna till hemmet.
Det är allvarligt att flerhandikappade står utanför handi— kappföreningarnas verksamhet. Det är särskilt allvarligt att de är utanför den handikappolitiska debatten. Flerhandikap— pades erfarenheter och kunskaper behövs inom handikapp— rörelsen på samma sätt som handikappades erfarenheter och kunskaper behövs inom samhället i stort. Handikapp— förbunden har svårt att fånga upp flerhandikappades problem och driva frågorna i det intressepolitiska arbetet. Medveten- heten om flerhandikappsproblemen är emellertid betydligt större nu än för något årtionde sedan.
Föreningen Sveriges dövblinda (FSDB) är den enda han— dikapporganisationen för en särskild flerhandikappsgrupp. FSDB bildades år 1959. Trots sin litenhet med endast om— kring 140 aktiva medlemmar, har föreningen utvecklat en omfattande verksamhet med kurser, rekreationsarrange— mang, nyhetsförmedling och annan informationsverksamhet. Verksamheten vänder sig till alla dövblinda — oavsett med— lemskap — som vill få del av den. I det intressepolitiska och praktiska arbetet söker FSDB samverkan med den övriga handikapprörelsen, särskilt organisationerna för döva, hör— selskadade och synskadade.
3.4. Flerhandikappades svårigheter 3.4.1 Dövblinda
) vårt land känner vi till omkring 520 dövblinda personer, både barn och vuxna. Drygt hälften (54 %) är över 60 år. Dövblindhet är gemensam benämning för personer med gra- va syn— och hörselskador. Problemen är olika för dem som är primärt döva och dem som är primärt blinda och skiftar kraftigt från individ till individ. Ca 150 dövblinda år förteck— nade hos omsorgsstyrelserna. I många fall är det omöjligt att fastslå, om det verkligen föreligger ett begåvningshan— dikapp.
Omkring 250 dövblinda bor på olika slags institutioner så-
som vårdhem, Specialsjukhus, ålderdomshem och Iängvårds- kliniker. Den fysiska miljön där är för det mesta inte tillrät- talagd för att passa dövblinda. Som regel finns det ingen bland personalen som kan kommunicera med en dövblind. I många fall har personalen inte kunskaper om vad dövblind- het innebär. De kan därför inte ge dövblinda de särskilda omsorger som dövblindheten kräver. Dövblinda på institutio- ner är som regel djupt isolerade och avskurna från gemenskap med andra människor.
Socialstyrelsen har givit ut rekommendationer om bl.a. dövblindas boende vid institutioner för utvecklingsstördal. Landstingen har haft svårt att följa rekommendationerna, eftersom samlade kunskaper om dövblindfrågor saknas. Dövblinda är så få att erfarenheter av hur problemen skall lösas inte finns inom ett landsting — och ännu mindre inom kommunerna. För ett 40—tal av de dövblinda, som bor vid institutioner, är förhållandena emellertid bättre. Ett 10-tal dövblinda bor på Annetorpshemmet i Lund, specialvårdhem för utveck— lingsstörda-synskadade, 10 bor på Norrlandsgården i Här— nösand. Ytterligare 10 bor vid andra, mindre dövhem. Ett 10—tal dövblinda elever finns vid Ekeskolan i Örebro och Ger- silla—skolan i Kungsör. De bor tillsammans i mindre grupper. Personalen kan kommunicera med dem. De får på så vis dagliga möjligheter att samtala med andra och med varandra och kan delta i olika verksamheter. Av de 520 dövblinda bor ca 275 personer i enskilda hem. De flesta, omkring 200, bor tillsammans med någon annan person, t. ex. make, maka, barn eller andra släktingar. De öv— riga, ca 75, bor helt ensamma. Ensamhet, isolering och kontaktlöshet är vanligt förekom— mande även bland de dövblinda som bor i enskilda hem. Även de som bor tillsammans med andra människor riskerar att bli utan kontakt, eftersom anhöriga och andra närstående ofta inte klarar kom'munikationen med den dövblinde. De som bor ensamma har som regel hemsamarit flera gånger i vec- kan. Det tillhör undantagen att hemsamariten kan kommu- ;.SOCialåtyrelsens orfattningssam— nicera med den dövblinde. ling (M)1976:71.
Omkring hälften av de dövblinda har bostadsförhållanden som är acceptabla. Situationen kan dock göras bättre i den nuvarande bostaden med insatser som inte är alltför om- fattande. Större förändringar kan bli aktuella i framtiden när de blir äldre och anhöriga inte längre kan hjälpa till. För de övriga, omkring 250 dövblinda, är bostadsförhållandena inte acceptabla. För var och en behövs en individuell planering. Det fordras omfattande samverkan mellan landsting och kommuner för att de olika lösningar som behövs skall komma till stånd.
Dövblinda barn, som inte undervisas inom Särskolan, får sin skolgång vid Ekeskolan i Örebro, en statlig specialskola för synskadade. Där går ca 10 dövblinda barn. Stora svå— righeter uppstår när eleverna har fullgjort sin skolgång. Det finns ingen tillrättalagd fortsättning. De flesta av dessa elever åker direkt till vårdhem för utvecklingsstörda, trots att de under skoltiden lärt sig att fungera på en nivå som skulle möjliggöra vidare utveckling. I dessa fall upplevs ansträng— ningarna under skolåren förgäves, särskilt som det både är möjligt och nödvändigt att lösa dessa problem.
Omkring 12 dövblinda har anställning på den öppna ar- betsmarknaden eller i skyddat arbete. De flesta människor har aldrig träffat en dövblind. Många föreställer sig därför att dövblinda är oförmögna att arbeta. Frågetecknen kring kommunikationssätt och en rad olika praktiska problem är många. Det är därför begripligt om arbetsgivare känner tvek— samhet inför att anställa dövblinda arbetstagare. I de fall dövblinda har fått en anställning ligger ett omfattande för— beredelsearbete bakom. Eftersom arbete, bostad, resor mel— lan arbete och bostad och tolktjänst på arbetsplatsen hänger nära samman, fordras ett samarbete mellan olika samhälls— organ för att klara de förberedelser som är nödvändiga.
Kommunernas pensionärsverksamhet är inte tillgänglig för dövblinda. De känner inte till att den finns. Och om de vet det, finns det ingen där som kan hjälpa dem tillrätta.
Även dövblinda som bor vid institutioner har sysselsättning i betydligt lägre utsträckning än vad som gäller för övriga institutionsboende. Av samtliga dövblinda inom omsorgerna
om psykiskt utvecklingsstörda har omkring hälften ingen sys- selsättning alls. Motsvarande siffra för samtliga utvecklings— störda är 16 % 1. Dövblinda kan ges arbete och sysselsättning i betydligt större utsträckning. Särskilda insatser måste dock göras för varje person, även om det gäller vanligt terapiarbete.
En väl fungerande tolktjänst har grundläggande betydelse för dövblindas möjligheter att delta i olika verksamheter, t. ex. på en arbetsplats, i studier, ja i alla situationer som innebär kontakter med andra människor. Handikappinstitutet har gjort en utredning om tolktjänst för dövblinda. Det är na— turligtvis mycket angeläget att landstingen med det snaraste ordnar en tolktjänst, som svarar mot dövblindas behov. Tolk— tjänsten skall också gälla för dem som bor vi olika slags institutioner.
Många dövblinda har syn- och/ eller hörselrester. Syncen- tralernas och hörcentralernas verksamhet är därför viktig för dem. Många dövblinda har också — åtminstone bland dem som bor utanför institutioner - kontakt med någon av eller båda centralerna. Där har man emellertid som regel ringa kunskap om konsekvenserna av kombinationen av nedsatt syn och nedsatt hörsel. Bristen på kunskap om dövblindhet gäller över huvud taget för hela hjälpmedelsverksamheten. Det är vanligt att dövblinda varken kan använda hjälpmedel för synskadade eller hjälpmedel för hörselskadade, eftersom användningen i allmänhet bygger på att hörseln resp. synen skall fungera. Trots att dövblinda är påtagligt eftersatta även på hjälpmedelsområdet, har inga nämnvärda insatser gjorts för att utveckla hjälpmedel för dem.
3.4.2. Barndomsdöva — utvecklingsstörda
Av alla utvecklingsstörda är ca 500 döva eller gravt hör— selskadade sedan födelsen eller tidig barndom. Omkring 375 av dem är under 60 år. Ungefär 320 barndomsdöva—utveck— lingsstörda bor vid institutioner, såsom Specialsjukhus, spe— 1Utvecklingsstör- cialvårdhem eller vanliga vårdhem för utvecklingsstördal. de med Ytterligare
.. . . . handika .So— Bade specraISjukhusen och de vanliga vårdhemmen saknar cialstyrååenredo_
kunskaper om barndomsdövas behov. Personalen kan i regel visar 1973:32.
1 Socialstyrelsens författingssamling (IVI) 197627 1.
inte kommunicera med dem. Socialstyrelsen har givit ut re— kommendationer angående bl. a. boende för döva—utveck— lingsstörda vid institutionerl. Rekommendationerna har inte följts. Utvecklingsstörningen styr de insatser som görs medan dövheten beaktas i alltför ringa omfattning.
För ett 70-tal barndomsdöva-utvecklingsstörda vid insti— tutioner är förhållandena mer tillråttalagda med tanke på dövheten. Det gäller dem som går i Åsbackaskolan, statens specialskola för döva i Gnesta, och dem som bor på Mo- gårdshemmet, som är ett specialvårdhem i Finspång. Det gäller också vid ett par inackorderingshem inom omsorgerna, bl. a. i Jordbro inom Stockholms läns landstingskommun. På dessa platser bor flera döva tillsammans. Personalen kan kommunicera med dem och har även i övrigt kunskaper om barndomsdövas situation.
De barndomsdöva som är individuellt placerade bland hö- rande utvecklingsstörda utsätts för en allvarlig isolering. Ut- vecklingsstörningen betraktas som det primära och centrala problemet. Eftersom ingen i den närmaste omgivningen kan teckenspråket, är risken stor att den döve felbedöms och får vård och behandling som inte svarar mot de verkliga be— hoven. Förhållandet blir ännu mer komplicerat om den döve själv har ett dåligt utvecklat teckenspråk eller om han helt saknar språk.
Bardomsdöva-utvecklingsstörda har i några fall flyttats från vårdformer där de varit ensamma döva och inte kunnat kommunicera med vare sig kamrater eller personal till andra boende— och vårdformer där de bor tillsammans med andra barndomsdöva och har tillgång till teckenspråkskunnig per- sonal. Resultaten har varit synnerligen goda. Personer som tidigare betraktats som svårt utvecklingsstörda och språklösa har genomgått en förvandling.
Bostadssituationen för alla barndomsdöva—utvecklings— störda måste uppmärksammas. För dem som även i fort— sättningen måste bo kvar på vårdhem eller i motsvarande boendeform måste miljön — i vid bemärkelse — anpassas. Fler barndomsdöva-utvecklingsstörda kan bo på inackorderings- hem eller i enskilt hem. Det behövs individuell planering, som
utgår ifrån vars och ens situation. Samverkan kommer att behövas mellan olika myndigheter, om samhället skall kunna ge barndomsdöva—utvecklingsstörda ändamålsenliga bo— stadsformer.
Det visar sig att det vid olika tillfällen inträffar vad som skulle kunna kallas särskilt kritiska situationer. En sådan si— tuation uppstår vid övergång från verksamhet som sorterar under en huvudman till verksamhet som sorterar under en annan. Döva elever som har gått vid den statliga Åsbacka— skolan i Gnesta har under sin skoltid där fått undervisning och omvårdnad med utgångspunkt från sin dövhet. När de går på högstadiet i den statliga specialskolan i Örebro är detta alltjämt i huvudsak förhållandet. Men när dessa elever sedan skall börja sin yrkesutbildning överförs de till lands— tingets yrkessärskola. Då "upphör" de plötsligt att vara döva, de är utvecklingsstörda. Dessa övergångar är svåra och krä— ver noggrann planering.
Barndomsdöva-utvecklingsstörda har små möjligheter att få arbete. Vid socialstyrelsens undersökning om flerhandi- kappade inom omsorgerna framkom, att av de 220 döva— utvecklingsstörda i arbetsför ålder hade 13 personer fått an- ställning, 12 i skyddat arbete och 1 på öppna marknaden. Totalt saknade över 20 % av de döva-utvecklingsstörda nå- gon form av ordnad sysselsättning.
Tolktjänsten måste vara så utformad, att den också kan anlitas av barndomsdöva-utvecklingsstörda som bor vid in— stitutioner när de vill delta i verksamhet tillsammans med hörande.
Så länge döva bor ensamma utan kontakt med andra döva och utan kontakt med teckenspråkskunnig personal, är det omöjligt att skapa en miljö i vilken den döve kan fungera, t. ex. när det gäller arbete, annan form av sysselsättning och fritidsaktiviteter. Döva som på detta sätt inte får tillfälle att använda sitt språk löper risk att bli språklösa.
1 Vuxna hörselska- dade utvecklings- störda, Socialsty- relsen, stencil, 1978.
3.4.3. Vuxendöva-utvecklingsstörda
De som blivit döva vid sådan ålder att de lärt sig svenska språket med hjälp av hörseln benämns vuxendöva. Det finns inga uppgifter om hur många av de döva-utvecklingsstörda som är vuxendöva. Om vuxendövhet inträffar bland psykiskt utvecklingsstörda i samma omfattning som bland befolkning— en i övrigt, bör det finnas något 20—tal vuxendöva—psykiskt utvecklingsstörda.
Deras situation liknar den som råder bland barndomsdöva— psykiskt utvecklingsstörda så till vida, att de är omgivna av människor som de inte kan höra. Däremot fordras helt andra lösningar för att tillrättalägga deras boendeförhållanden. De har tidigare hört och har då tillägnat sig det svenska språket genom hörseln. Många av dem, särskilt de som blivit vux- endöva i yngre år, kan teckenspråket och räknar sig till den barndomsdöva gruppen. Men flertalet ärinte hjälpta av teck— enspråket, utan behöver andra metoder för kommunikation. Vilka metoder varierar från person till person, bl. a. beroende på utvecklingsstörningens grad. Hur bostadsfrågan skall ord- nas för vuxendöva-utvecklingsstörda måste också bedömas från fall till fall.
Under senare år har ett omfattande projekt kring vuxen— döva genomförts, vilket bl. a. syftat till att kartlägga gruppens situation för att därpå kunna föreslå åtgärder till stöd för vuxendöva. Utvecklingsstörning i kombination med vuxen— dövhet har dock inte särskilt uppmärksammats. Det är viktigt att man vid den fortsatta planeringen av åtgärder för vux— endöva även uppmärksammar de utvecklingsstörda och and— ra flerhandikappade vuxendöva.
3.4.4. Hörselskadade-utvecklingsstörda
Vissa uppgifter om vuxna hörselskadade—utvecklingsstörda har framkommit genom en kartläggning, som socialstyrelsen gjorde år 19781. Omkring 1 200 utvecklingsstörda, som är 17 år eller äldre, redovisas i kartläggningen. Knappt 1/3 är lindrigt hörselskadade, drygt 1 / 3 måttligt hörselskadade och knappt 1/ 3 är gravt hörselskadade. Bland dem som i kart—
läggningen benämns måttligt och gravt hörselskadade åter- finns även de utvecklingsstörda som är döva. Både i tidigare undersökningar och i denna kartläggning ägnas särskild upp— märksamhet åt de utvecklingsstörda som är döva och gravt hörselskadade, dvs. i huvudsak de personer som inte kan kommunicera med tal och hörsel. Deras situation har vi be- skrivit i avsnitten 3.4.2 och 3.4.3.
Situationen för hörselskadade-utvecklingsstörda är inte så väl känd. När vi talar om hörselskadade, menar vi dem som använder talet och hörseln i kommunikationen med andra människor. Med denna utgångspunkt finns det omkring 700 hörselskadade-utvecklingsstörda.
Andelen hörselskadade inom totalbefolkningen ökar vid sti- gande ålder. Enligt kartläggningen är det däremot inte på samma sätt självklart att hörselskador hos utvecklingsstörda är följden av ett normalt åldrande. Likaså visar kartläggningen ett klart samband mellan graden av utvecklingsstörning och graden av hörselskada; ju gravare utvecklingsstörning desto gravare hörselskada.
Det är emellertid svårt att bedöma hur allvarlig hörsel- skadan är hos en utvecklingsstörd och hur omfattande ut- vecklingsstörningen är hos en hörselskadad. Den som är ut- vecklingsstörd och som på grund av dålig hörsel inte upp— fattar vad som sker omkring honom blir lätt felbedömd. Han betraktas som mer utvecklingsstörd än vad han i själva verket är.
Situationen för hörselskadade—utvecklingsstörda blir svå— rare när omgivningen har otillräckliga kunskaper om hörsel- skador och om konsekvenserna av kombinationen hörsel— skada-utvecklingsstörning.
Hörselskadade är starkt beroende av den omgivande mil— jöns utformning. Det är särskilt viktigt att de ljudmässiga förhållandena är goda. Materialet i golv och väggar kan ha avgörande betydelse för möjligheterna att utnyttja kvarva- rande hörselrester. Den miljö i vilken de flesta hörselskadade- utvecklingsstörda lever, har inte tillkommit med tanke på att de som skall vistas där kan vara hörselskadade.
Många hörselskadade—utvecklingsstörda kan inte utnyttja de hjälpmedel som finns för hörselskadade. Hörapparaten
är svår att förstå sig på. Dessutom upplevs ljudet i en hör— apparat ofta som obehagligt av den hörselskadade innan han vant sig vid att använda hörapparaten. Många hörselska- dade-utvecklingsstörda, som med tanke på hörselskadans art och grad skulle vara betjänta av en hörapparat, har inte tillräckligt med tålamod för att hinna uppskatta fördelarna med hörapparaten.
Därtill kommer de förständsmässiga svårigheter som lyss— ning genom hörapparat medför. Ljudet förvrängs. Vissa me— kaniska ljud förstärks kraftigt. Riktningshörseln (förmågan att avgöra från vilket håll ljudet kommer) går förlorad.
Kunskaperna om hur hörselskadade—utvecklingsstörda tol- kar hörselintryck förefaller att vara otillräckliga. Hörselsinnet bombarderar oss människor med ständiga impulser. Somliga impulser är vi medvetna om, andra inte. En del impulser rea— gerar vi på, för att de är viktiga för oss; andra låter vi passera. Utvecklingsstörda har redan till följd av utvecklingsstörningen svårare än andra att förstå. Hörselskadan innebär en ytter- ligare komplikation. Den effekt som blir följden av föreningen hörselskada—utvecklingsstörning är föga känd. Men den är viktig för att planeringen av åtgärder inom boende och annan verksamhet skall ge goda resultat.
3.4.5. Rörelsehindrade—utvecklingsstörda
Omkring 10 % av de utvecklingsstörda, ca 3 500 personer, har omfattande rörelsehinder. Omkring 2/ 3 av dem bor på institutioner, medan 1/ 3 bor på inackorderingshem eller i enskilda hem.
Det finns ett klart samband mellan graden av utvecklings- störning och komplicerande Skada (sjukdom) så till vida att komplikationerna blir relativt sett vanligare och svårare ju djupare utvecklingsstörningen är. Av de rörelsehindrade-ut— vecklingsstörda har ca 10 % (300 personer) dessutom grava syn— eller hörselskador.
Det borde vara en självklarhet att den fysiska miljön vid vårdhem och inackorderingshem skall vara anpassad för rö— relsehindrade. Tyvärr brister det åtskilligt i detta avseende.
Det gäller främst äldre institutioner, där det bedöms alltför kostsamt med ombyggnader. Följden blir att ett redan ti- digare tungt vårdarbete ytterligare försvåras, vilket går ut över de utvecklingsstörda.
Planeringen av bostadsförhållandena för de utvecklings- störda, som är svårt rörelsehindrade och dessutom har fler komplicerande skador, måste ta hänsyn till vars och ens spe— ciella situation och särskilda behov. Generellt sett måste den fysiska miljön i och omkring bostaden anpassas både till rö- relsehindret och andra komplicerande skador (sjukdomar).
Personal — antingen det är hemsamariter eller Särskilt anställd vårdpersonal - måste kunna kommunicera med de utvecklingsstörda rörelsehindrade, som är döva, gravt hör- selskadade eller gravt språk- och talskadade. Låg personal- omsättning är särskilt betydelsefull för de utvecklingsstörda som har omfattande komplicerande flerhandikapp.
Flera av dessa generella åtgärder torde vara möjliga att genomföra omedelbart. Särskilt beträffande rörelsehindrade- psykiskt utvecklingsstörda är problemen rent kvantitativt så omfattande att tillräckliga underlag och kunskaper bör kunna samlas inom ett landstingsområde. Där ytterligare kompli- cerande skador (sjukdomar) föreligger, behövs mer individua- liserade insatser och högre grad av samverkan mellan olika samhällsorgan.
Omkring 1 200 rörelsehindrade-utvecklingsstörda bor utanför institutioner. Många av dem bor tillsammans med föräldrar, syskon eller andra anhöriga. I många fall är de an— hörigas vårduppgift oerhört krävande. Om det skall vara möj— ligt att bereda den utvecklingsstörde och de anhöriga drägliga levnadsförhållanden, måste samhället ställa upp med hemma— vård och avlastningstjänst i betydligt större omfattning än vad som nu sker. Likaså måste klara gränser anges för hu— vudmännens skyldigheter så att de inte hänvisar till varandra. Detta problem är inte speciellt för rörelsehindrade—utveck— lingsstörda men blir särskilt märkbart i samband med de tunga vårdsituationer där flerhandikapp ofta förekommer.
Även bland de rörelsehindrade-utvecklingsstörda finns en stor grupp som står utan arbete eller annan form av sys-
1 Utvecklingsstör- da med ytterligare handikapp. So- cialstyrelsen redo- visar 1973:32.
selsättning. Närmare 40 % har ingen sysselsättning. 30 % har sysselsättning mer än 3 timmar dagligen. Graden av ut- vecklingsstörning och rörelsehinder spelar stor roll. Andelen utan sysselsättning är större bland svårt och djupt utveck- lingsstörda. Man kan också utgå från att andelen sysselsatta är låg bland de rörelsehindrade utvecklingsstörda som har ytterligare komplicerande skador (sjukdomar). Även här åter- finns många bland de djupast störda.
Verksamheten med hjälpmedel för utvecklingsstörda är över huvud taget eftersatt. Det gäller särskilt hjälpmedelsverk- samheten bland de flerhandikappade utvecklingsstörda. De hjälpmedel som finns för andra handikappade är i många fall för svåra för att utvecklingsstörda skall kunna använda dem utan särskild träning. Många är dock så svårt eller djupt ut- vecklingsstörda att inte ens träning i att använda hjälpmedel blir meningsfull.
3.4.6. Synskadade-utvecklingsstörda
Synskada i förening med utvecklingsstörning är vanligare än vad man tidigare har trott. Vid socialstyrelsens undersökning är 1970 framkom, att ca 3 % av de utvecklingsstörda (vid den tidpunkten 955 personer) var blinda eller gravt synska- dadel. Under 20 år fanns 471 personer, mellan 20 och 60 år återfanns 413 personer, medan endast 71 personer var äldre än 60 år. Åldersfördelningen är den rakt omvända bland utvecklingsstörda—synskadade än bland dem som är enbart
synskadade. Rön, som framkommit senare, tyder på att de utvecklings—
störda—synskadade är betydligt fler. En del uppgifter tyder på att mer än 1 000 av de svårt och djupt utvecklingsstörda i skolpliktig ålder har omfattande synnedsättning. Hela grup- pen utvecklingsstörda—synskadade kan därför antagas vara betydligt större än vad man tidigare har räknat med. Det är svårt att med de gängse undersökningsmetoderna upptäcka synskador hos utvecklingsstörda. Därför händer det inte sällan att personer felbedöms. AWikande beteende eller passivitet kan uppfattas som utslag av en svår eller djup
utvecklingsstörning medan personen i fråga egentligen har en lätt eller måttlig utvecklingsstörning kombinerad med syn- skada — kanske rent av med ytterligare skador (sjukdomar).
Synen är viktig för människans utveckling. Genom den för- medlas intryck, erfarenheter och kunskaper. Den utvecklings- störde har - redan med god syn — svårt att tolka och förstå de impulser han får. På vilket sätt nedsatt synförmåga och blindhet påverkar den utvecklingsstördes intellektuella be- arbetning av synintrycken eller andra sinnesintryck och hans förmåga att i kompenserande syfte utnyttja övriga sinnen är bara känt i liten utsträckning.
Enligt socialstyrelsens undersökning bodde omkring 70 % (650 personer) av de utvecklingsstörda med synskador vid olika slags institutioner, såsom Specialsjukhus, specialvård- hem och andra vårdhem. Ca 120 personer fanns vid spe- cialvårdhem. Numera finns ett specialvårdhem för utveck— lingsstörda—synskadade, Annetorpshemmet i Lund, med ca 80 platser. Övriga utvecklingsstörda-synskadade bor spridda på olika institutioner, där som regel varken miljön eller verk— samheten anpassats med hänsyn till synskadade.
Socialstyrelsen har givit ut rekommendationer om utveck- lingsstörda-synskadades boende och om verksamheten vid vårdhem och specialsjukhusl. Huvudmännen har haft svårt att omsätta anvisningarna i praktisk tillämpning. I den ut- veckling som pågår med övergång från boende vid instit— utioner till självständigare boende i inackorderingshem eller egna lägenheter är det viktigt att vid planeringen ta hänsyn till att boendet också skall fungera för de utvecklingsstörda, som är synskadade.
Socialstyrelsens undersökning visade också att 377 per— soner (39 %) var utan sysselsättning. Motsvarande siffra för hela gruppen utvecklingsstörda var 16 %. Delvis beror detta på att andelen djupt utvecklingsstörda är större bland dem som är synskadade. En annan förklaring är, att de som arbetar med sysselsättning och aktivering tycker det är svårt att ar— beta med synskadade. De har svårt att bedöma vad syn- 1PSYkiat'FSklång— _. vård. Soc1alstyrel- skadade kan gora. sen redovisar
De resurser som finns för synskadade, t. ex. förskolekon- 1979:3.
sulenter, socialkonsulenter, syncentraler och habiliterings— och rehabiliteringskurser, är oftast inte tillgängliga för syn— skadade som också är utvecklingsstörda. Verksamheten är inte dimensionerad vare sig till omfattning eller innehåll för att också kunna betjäna utvecklingsstörda—synskadade. Det är nödvändigt med bättre samverkan för att enskilda män— niskor inte skall bli lidande och för att samhällets resurser skall kunna utnyttjas av alla som behöver dem.
3.4.7. Rörelsehindrade-barndomsdöva
Rörelsehinder är egentligen en samlande benämning på funk- tionshinder som följd av en rad olika skador (sjukdomar). Följ- derna för den enskilde blir starkt skiftande, beroende på vilka delar av kroppen som drabbas av rörelsehindret.
Barndomsdövas språk är teckenspråket. I skolan, i för— eningslivet, i kulturlivet och över huvud taget i kontakten med andra människor är teckenspråket lika viktigt för barndoms— döva som det talade språket är för hörande.
Kombinationen rörelsehinder-barndomsdövhet får omfat— tande följder om rörelsehindret drabbar armarna. En barn- domsdöv, som har ett sådant rörelsehinder från födelsen, kan inte utveckla ett teckenspråk som andra barndomsdöva. Den döve som får svåra armskador i vuxen ålder förlorar förmågan att använda teckenspråket som uttrycksmedel. Människor med sådant flerhandikapp blir isolerade både från hörande och döva.
Uppgifterna om antalet barndomsdöva med mer omfat— tande rörelsehinder i armarna är mycket osäkra både be- träffande antal och var de finns. I allmänhet finns det inte mer än 1—2 inom varje landstingsområde. Ett 20—tal personer är kända inom omsorgerna om utvecklingsstörda. Några går alltjämt i skolan eller har nyligen slutat skolan men bor kvar på elevhem för rörelsehindrade.
Inom service och verksamhet för rörelsehindrade finns inte kunskap om dövhet. På motsvarande sätt saknar dövsektorn resurser att ta sig an rörelsehindret. Inte inom någon av sek— torerna finns hjälp och service som utformats med tanke
på vad människan behöver till följd av kombinationen av ska- dor. Dessa personer behöver bl. a. både i boende och verk— samhet långvarig kontakt med samma människor för att kun— na utveckla metoder för kommunikation. Det måste över— vägas om deras servicebehov i boende och verksamhet kan tillgodoses där de nu är eller om service hellre skall kon— centreras till vissa platser.
3.4.8. Rörelsehindrade flerhandikappade som inte är utvecklingsstörda
Syn-, hörsel— och talskador utgör svåra komplikationer till rörelsehinder, i synnerhet när rörelsehindret är mera omfat— tande. Bostadssituationen för många i dessa grupper är kraf— tigt försummad. I en del fall måste förhållandena betraktas som direkt undermåliga.
Omkring 2 000 personer under 65 år med dessa flerhan- dikapp bor vid olika slags sjukvårdsinrättningar. Drygt 600 personer under 50 år bor på långvårdskliniker. Flertalet av dem har omfattande rörelsehinder med komplicerande ska- dor (sjukdomar). I allmänhet har de ett stort hjälpbehov som för övrigt tenderar att öka till följd av institutionsboende. Bara ett fåtal behöver sjukvårdande insatser i sådan om— fattning att det motiverar bostad på sjukvårdsinrättning. De flesta bor där, eftersom det råder brist på anpassade bostäder med tillrättalagd service.
Miljön vid långvårdskliniker och liknande institutioner är genomgående nedslående. Långt ifrån alla kan få eget rum. Att bo tillsammans med senildementa människor är depri- merande. Kontakten med samhället utanför institutionen för— svåras, i många fall upphör den. Vid vissa institutioner har man gjort lowärda försök att förbättra miljön och att på olika sätt motverka olägenheterna vid institutionsboendet. I flera fall har goda resultat kunnat påvisas. Förhållandena kan ändå inte jämföras med en egen bostad.
Uppskattningsvis bor också omkring 2 000 personer i en— skilt hem — ofta tillsammans med anhöriga på vilka en tung vårduppgift vilar. I vissa fall har anpassningsåtgärder vidtagits
i bostaden, i andra fall inte. Den handikappade kommer sällan eller aldrig ut. Isoleringen utestänger från samhällsdeltagande.
Antalet handikapplägenheter har ökat. Inom många kom- muner har också tillkommit servicehus där hyresgästerna kan få dygnet-runt-hjälp. Under senare år har en vidareutveckling av service-boendet skett. På några håll har kommuner — ofta i samarbete med landsting — startat bostadsformer, där svårt rörelsehindrade även med flerhandikapp kunnat beredas bo— stad med tillrättalagd service.
Många av dem som bor vid institutioner eller som bor tillsammans med anhöriga kan flytta till egen bostad. Det största hindret är den oklara ansvarsfördelningen mellan hu- vudmännen; landstingens ansvar för institutionsboende och primärkommunernas ansvar för eget boende med service. Det finns kunskaper om hur sådana bostäder skall utformas och vilken service som behövs. En liten grupp — uppskatt- ningsvis 400—500 personer — har en särskilt komplicerad situation. Det finns t. ex. personer som inte kan förflytta sig på egen hand annat än i vatten. En simbassäng i anslutning till bostaden har oerhört stort värde för dem. För en sådan åtgärd kan inte bostadsanpassningsbidrag utgå. Problemet är så udda till sin natur att det behövs okonventionella ar— betsformer och lösningar för att det skall kunna avhjälpas.
Andra åter har ett synnerligen omfattande servicebehov. Så länge de studerar, t. ex. vid en folkhögskola, kan de genom statlig vårdartjänst bo självständigt och fungera i studiesi- tuationen. Motsvarande kvalificerade serviceinsats är svår att få i anslutning till den egna bostaden. Institutionsboende blir därför det enda alternativet efter studierna. Genom indivi— duella insatser från fall till fall är det möjligt att tillgodose ser- vicebehoven även utanför en folkhögskola eller institution.
Kommunerna har alldeles otillräckliga erfarenheter av hur bostadsfrågan i dessa och liknande fall skall ordnas. För att klara uppgiften att ge flerhandikappade och andra svårt han- dikappade egen bostad, individuellt eller i grupp, behövs ett omfattande förberedelsearbete samt praktiskt och ekono- miskt samarbete mellan primärkommunerna och lands—
tingskommunerna.
Vid institutionerna finns som regel traditionell terapi och ibland också industriellt terapiarbete. De som är synskadade eller hörselskadade är som regel sysselsatta i något lägre utsträckning än institutionsboende utan dessa skador.
Möjligheterna att få ett arbete är mycket små. Det finns flera personer med omfattande rörelsehinder och svåra kom- plicerande skador som skaffat sig yrkesutbildning genom akademiska studier. Studierna har gått utmärkt att genom- föra. Ett arbete är i det närmaste hopplöst att skaffa. Det behövs en arbetsinsats för varje person som vida överstiger vad som är brukligt för arbetshandikappade. En del regler som gäller stödinsatserna för arbetshandikappade gör det inte möjligt att sätta in tillräckligt omfattade åtgärder. Om bidraget till arbetsbiträde kan utgå i större omfattning och om arbetsbiträde kan kombineras med anställning med lö- nebidrag, skulle några hinder undanröjas.
I dag finns ingen form av Organiserad meningsfylld sys— selsättning som ett alternativ för dem som inte får arbete. Sysslolösheten är nedbrytande. Känslan av att vara över- flödig, att inte ha något meningsfullt att göra, att inte behövas, drabbar många.
Kommunernas färdtjänst har byggts ut. En del människor har ingen glädje av färdtjänsten. De har ingenstans att åka. Andra som har någonstans att åka och som vill åka dit får inte använda färdtjänsten, eftersom de bor vid en institution.
Svårt rörelsehindrade med svåra syn— eller hörselskador har svårt att få del av de rehabiliteringsresurser som finns. Det är vanligt att deras behov av hjälpmedel och träning till följd av rörelsehindret blivit tillgodosett. Men det är också vanligt att de inte fått kontakt med syncentral för att få optisk rehabilitering och synträning eller med hörcentral för att få del av dess resurser. Syn- och hörseltekniska och pedago— giska insatser blir särskilt svåråtkomliga för dem som bor vid institutioner.
1 Psykiatrisk lång— vård. Socialstyrel- sen redovisar 1979:3.
3.4.9. Psykiskt sjuka — döva/rörelsehindrade/ synskadade
Förhållandena för flerhandikappade inom den psykiatriska värden har uppmärksammats i särskilt ringa utsträckning. So- cialstyrelsen har genomfört en undersökning som givit in— tressanta upplysningar). De svar som inkommit är visserligen ofullständiga vad gäller komplicerande skador (sjukdomar), men vissa generaliseringar om situationen inom den psy— kiatriska vården — särskilt långvården — kan ändå göras. Fler— handikapp är vanligare än vad man tidigare känt till. Den psykiatriska sjukvårds- och rehabiliteringsorganisationen, har inte förmått att tillgodose flerhandikappades behov.
Endast mellan 25 och 30 % av vårdavdelningarna har be- svarat frågorna om rörelsehinder, synskador och hörselska— dor. Ändå kunde registreras 2 217 rullstolsbundna, 369 gravt synskadade och 453 gravt hörselskadade eller döva patien— ter. Det är vanligt med ytterligare komplikationer. Sålunda har 62 % av de rörelsehindrade, 88 % av de synskadade och 93 % av de döva eller gravt hörselskadade komplice— rande skador (sjukdomar). Den övervägande delen av de fler- handikappade bor på "tyngre" kliniker.
Åldersfördelningen bland personer som är inlagda för psy— kiatrisk vård visar, att ungefär hälften är över 65 år. Antalet komplicerande skador (sjukdomar) blir vanligare i högre åldrar.
Vårdens innehåll utgår helt från behoven till följd av psykisk ohälsa. Lokalerna är ofta olämpliga med tanke på rörelse- hindrade, synskadade och hörselskadade. Det är vanligt att det saknas tekniska hjälpmedel. Som regel kan ingen bland personalen eller medpatienterna kommunicera med döva pa- tienter. Kunskaperna om vilka behov flerhandikappade har till följd av komplicerande skador (sjukdomar) är otillräckliga. Detta går ut över de flerhandikappade patienterna i form av fysiskt och psykiskt obehag.
Vid Långbro sjukhus i Stockholm finns en särskild avdelning för döva och gravt hörselskadade, den enda i landet. Man har skaffat resurser som gör det möjligt att behandla pa— tienterna med utgångspunkt från att de är döva. Vid Beck— omberga sjukhus, också i Stockholm, har försök inletts med
särskilda insatser i värden för patienter som är blinda och gravt synskadade.
Det finns flerhandikappade som är inlagda för psykiatrisk vård, men där ingen med säkerhet vet om vårdbehovet från början (vid inläggningen) föranletts av psykisk sjukdom eller om de fysiska skadorna (sjukdomarna) och följderna av dem bidragit till att personen har felbedömts. Det finns flerhan— dikappade som bor på psykiatriska kliniker fast de inte be— höver klinikens resurser för psykiatrisk vård, utan därför att lämplig bostadsform inte kunnat skaffas. Det kan inte med säkerhet bedömas hur vanligt detta är. För detta fordras en genomgång av varje patient, klinik för klinik. Vilka åtgärer som sedan behöver vidtas beror helt på vars och ens si- tuation. Vem som skall ansvara för bostadsanskaffning och andra insatser beror på förhållandena i varje särskilt fall. Skall problemen lösas, fordras nära samverkan mellan olika sam- hällsorgan.
Många flerhandikappade som finns på psykiatriska kliniker kommer att bo kvar där. En del — särskilt gamla människor — har efter mångårig institutionsvistelse blivit så beroende av institutionen att de inte vill eller kan flytta, även om de egentligen inte behöver psykiatrisk vård. Andra är psykiskt sjuka och behöver av den orsaken stanna inom den psy- kiatriska vården. Men om vården skall utgå ifrån deras behov, måste förändringar ske. Flerhandikapp bland patienter inlag- da för psykiatrisk vård är så vanligt, att det inom varje lands- ting bör vara möjligt att kartlägga vilka förändringar som bör ske och att skaffa sig de kunskaper som behövs för att avhjälpa bristerna.
Vad vi under andra avsnitt har sagt om institutionsbo— endes svårigheter att få tillgång till sysselsättning, färdtjänst, syncentraler, hörcentraler och tolktjänst gäller i särskilt hög grad för dem som_ är inlagda för psykiatrisk vård. Den re— habilitering som växer fram på olika håll inom den psykiatriska vården när som regel inte flerhandikappade. Rehabiliteringen för rörelsehindrade, synskadade och hörselskadade har ringa erfarenhet av flerhandikappsproblemen.
3410. Ytterligare exempel
I de föregående avsnitten i detta kapitel (3.4.1—3.4.9) har vi under särskilda rubriker behandlat några flerhandikapps- grupper. Vi har därvid utgått ifrån åtta grupper av skador (sjukdomar), nämligen rörelsehinder, barndomsdövhet, vux- endövhet, synskada, hörselskada, psykisk sjukdom, utveck— Iingsstörning och talskada. De är av sådan karaktär att de vid förening nästan alltid leder till så svåra och komplicerade situationer att det är klart berättigat att tala om flerhandikapp i den mening som närmare har utvecklats tidigare i kapitel 2.
Enbart dessa åtta skador (sjukdomar) möjliggör mer än 200 olika kombinationer där minst två av dem ingår. Vi finner det därför föga meningsfullt att försöka göra en fullständig förteckning över alla tänkbara kombinationer som leder till flerhandikapp. I stället ger vi några ytterligare exempel på svåra skador (sjukdomar) som föranleder flerhandikapp och därigenom förorsakar huvudmännen särskilda problem att tillgodose behoven.
Flerhandikapp är särskilt vanligt bland utvecklingsstörda. Det finns ett klarlagt samband mellan graden av utvecklings- störning och förekomsten av flerhandikapp. Omkring 15 % av de utvecklingsstörda har svår epilepsi. Stora och ofta åter- kommande anfall kan göra det omöjligt att bedriva syssel- sättning eller annan aktivering. Medicineringen mot epilepsi måste ofta ske med så stora doser, att biverkningar i form av trötthet och lägre vakenhetsgrad, försvårar aktiveringen. Den utvecklingsstörde blir mer passiv och isolerad än vad han annars skulle behövt vara.
Bland utvecklingsstörda återfinns människor med synner- ligen multipla skadeförhållanden. Som exempel kan nämnas följande uppgifter hämtade ur socialstyrelsens kartläggning- ar. 220 personer är utvecklingsstörda—rörelsehindrade — gravt synskadade, 46 personer är utvecklingsstörda-rörelsehind— rade — gravt hörselskadade och 32 personer är utvecklings— störda med rörelsehinder, grav synskada och grav hörsel— skada.
Även utanför omsorgerna om utvecklingsstörda återfinns
andra flerhandikapp än dem vi behandlat tidigare. Benskörhet förekommer i olika grader. I de mest extrema fallen leder sjukdomen till ett omfattande rörelsehinder. Det reguljära stödsystemet för rörelsehinder har svårt att klara dessa fall. Det är inte många — kanske ett tiotal i hela landet.
Flerhandikapp kan också uppträda i en rad andra situa- tioner där föreningen mellan flera skador (sjukdomar) ger upp- hov till den progressiva effekt som vi har beskrivit närmare i kapitel 2. Det kan förekomma i fall där t.ex. omfattande njursjukdom eller svårartad allergi ingår i bilden.
Det handlar om små "grupper" då man kommer in på de mest komplicerade situationerna. Det är viktigt att huvud- männen i sin planering tar hänsyn till de individuella behov som finns. Åtgärderna måste anpassas efter de enskilda män— niskornas behov. Resurserna inorn boende, träning, under- visning och fritidsverksamhet måste komma till användning där de behövs och inte bara där de av adminstrativa hänsyn kommit att placeras.
3.4.1 1 Sammanfattning
I den beskrivning vi här har gjort av flerhandikappades si— tuation har vi inte kunnat tränga djupare in. En begränsning ligger i att kunskaperna — både våra och andras — om fler— handikappades situation inte är tillräckliga. En annan begräns- ning Iigger i ämnets omfattning. Om olika grupper av fler- handikappade skulle beskrivas uttömmande resulterar det i en serie böcker.
Som vi tidigare nämnt är det inte mer än omkring 20 år sedan flerhandikappsproblemen började uppmärksammas i någon större omfattning. Det är först under den senaste tio— årsperioden som mer systematiska åtgärder planerats och vidtagits för flerhandikappade inom vissa områden.
Det är också framför allt under denna period som kun— skaperna om flerhandikappades situation i någon mån har klarnat. Även om det Således i dag finns vissa kunskaper på flerhandikappsområdet vill vi understryka, att bristerna i detta avseende alltjämt är påfallande stora. Det gäller särskilt
den djupare insikten om vad flerhandikapp innebär. Att den flerhandikappade möter vissa svårigheter till följd av den ena skadan och andra svårigheter till följd av den andra skadan är lätt att inse. Men effekten av att två eller flera skador (sjukdomar) samverkar är svårare att komma åt.
4. Överväganden och förslag
Flerhandikappade och andra svårt handikappade är kraftigt eftersatta även vid en jämförelse med andra handikappade. Att tillgodose behoven inom handikappområdet är att undan— röja brister i miljö och verksamhet, som försvårar och för- hindrar handikappades delaktighet i samhällsgemenskapen. Mycket har gjorts i detta syfte, men ofantligt mycket återstår för att fullfölja målen inorn handikappområdet. För flerhan- dikappade och andra svårt handikappade är bristerna särskilt påtagliga. De har därför ännu mycket svårare än andra han— dikappade att vara med i samhällets gemenskap.
Flerhandikappades behov finns inom alla områden där han- dikappade har behov, som måste tillgodoses. Men flerhan- dikappades situation är alltid mer komplicerad. Kombinatio- ner av skador (sjukdomar) kräver speciella metoder för att tillgodose behoven. Flerhandikappsgrupperna är små. Deras situation ställer anspråk på kvalificerade och samordnade, ofta individualiserade lösningar för att inhämta andras för- språng — även andra handikappades.
Den särskilt eftersatta situationen för flerhandikappade och den särskilda svårigheten att tillgodose deras behov belyser vi enklast genom att låna ett uttalande från en av våra fler— handikappade konferensdeltagare:
De döva får nu snart texttelefoner och blir därför inte längre telefonhandikappade. Men för oss som inte heller ser, finns bara pratet om dövblindtelefoner. Vårt han- dikapp fortsätter, fast nu också i förhållande till döva. Men det är som vanligt; vi som behöver en särskild teknisk lösning och bara är 500, vi måste vänta till sist.
Citatet är typiskt för flerhandikappsområdet. Åtgärder måste nu äntligen sättas in för att klara flerhandikappsfrågan. Insatser för flerhandikappade måste bli en självklar del i den totala handikappomsorgen. Vi understryker, att alla åtgärder och all planering på handikappområdet måste utgå från denna förutsättning.
Av det sagda framgår, att vi inte funnit skäl tala för sär— behandling av flerhandikappade. Reglerna för primärkommu— nernas, landstingskommunernas och statens ansvar som hu- vudmän för olika verksamheter skall gälla även för sam- hällets insatser för flerhandikappade.
Många flerhandikappade återfinns inom de särskilda han- dikappgrupper, psykiskt utvecklingsstörda samt psykotiska barn, för vilka vi har i uppdrag att göra utredning och lägga fram förslag. Inom de olika delarna av vårt utredningsuppdrag återkommer också samma sakfrågor. Frågor om exempelvis boende, sysselsättning, personlig omvårdnad, ekonomi och forskning berör alla tre grupperna psykiskt utvecklingsstörda, flerhandikappade samt psykotiska barn. Vi finner det därför naturligt, att inom de olika sakområdena samlat behandla de grupper vårt uppdrag omfattar. Här skall endast behandlas den del av vårt uppdrag som är speciell för flerhandikappade — behovet av en flerhandikappsberedning — och vissa därmed sammanhängande frågor.
I ett kommande betänkande avser vi dessutom att samlat redovisa vår uppfattning om lagstiftning inom det område som vårt uppdrag omfattar.
5 En flerhandikapps- beredning
Samhället har ett omfattande system av åtgärder för hjälp och service till handikappade. Primärkommunerna, lands- tingen och staten ställs inför speciella svårigheter när de skall beakta flerhandikappades och vissa andra svårt handikap- pades situation. Skälen härtill är flera.
Varje del av åtgärdssystemet är uppbyggd för att möta en viss skada (sjukdom). Exempel: syncentraler för synska- dade, förflyttning för rörelsehindrade, boende för utvecklings— störda. Flerhandikappade får ofta hjälp för det som betraktas som "primärhandikapp" — ofta den först upptäckta eller utåt sett mest påtagliga skadan — men blir i många fall utan adek- vat hjälp för en eller flera andra skador (sjukdomar).
Kunskaperna om flerhandikapp och om flerhandikappades situation är otillräckliga. Den s.k. flerhandikappsproblemati- ken har uppmärksammats först under senare år. Viss forsk- ning har börjat komma igång. Konsekvenserna av att två eller flera skador (sjukdomar) samverkar — den progressiva effekten — är ännu dock nästan helt okänd.
Flerhandikappade är förhållandevis få. Även om en sum- mering av antalet flerhandikappade stannar under 15 000 personer, är det viktigt att hålla i minnet att detta är ett antal personer med sinsemellan synnerligen olikartade pro- blem och behov. De fördelar sig på många grupper, av vilka åtskilliga är mycket små. Ofta är det nödvändigt med långt— gående individualisering vid bedömningar hur behoven skall tillgodoses. Vissa kombinationer av skador (sjukdomar) är dock vanligare och ger upphov till mer likartade svårigheter än andra.
Vissa flerhandikapp förekommer enstaka gånger i en pri—
märkommun; andra är än mer sällsynta och uppträder en- staka gånger inom ett landsting. Myndigheterna får därför varken erfarenhet av eller kunskap om hur de skall handla.
En faktor av särskilt stor betydelse är behovet av mycket långt gående individuellt utformade lösningar för att flerhan- dikappades och vissa andra svårt handikappades situation skall förbättras. Det system av åtgärder som finns, är inte till alla delar så smidigt och anpassningsbart, att det räcker för att tillmötesgå sådana behov. I stället behövs en individuell planering som utgår ifrån vars och ens situation. Det måste finnas utrymme för improvisationer och okonventionella lös- ningar. Flerhandikappades belägenhet — några starkt efter- satta små minoriteter — aktualiserar behovet av särskilda åt- gärder till stöd för dem. Men det gäller inte bara stöd till de enskilda människorna. Samhällsorganen behöver bistånd för att kunna anpassa sina hjälp- och serviceåtgärder så, att de också när små grupper och grupper med ovanliga — och delvis okända — behov.
Primärkommunerna och landstingskommunerna har genom sin verksamhet de basresurser som behövs för fler- handikappade. Det är också hos dem som det grundläggande ansvaret finns för de enskilda människornas välbefinnande. Följaktligen är det också dessa huvudmän som har det grund- läggande ansvaret för flerhandikappade.
Med hänsyn till flerhandikappsfrågornas komplicerade na- tur måste enligt vår uppfattning primärkommunerna och landstingskommunerna i samverkan inleda ett systematiskt arbete för att förbättra situationen för flerhandikappade. Det gemensamma arbetet bör syfta till att ge samhällsorganen ökade kunskaper om flerhandikappades situation, att ge väg- » ledning om på vilket sätt ändamålsenliga åtgärder kan vidtas inom ramen för det befintliga åtgärdssystemet och att un— derlätta gemensam planering där skilda huvudmäns resurser samordnat sätts in i enskilda ärenden.
Enskilda huvudmän som bedriver verksamhet för flerhan— dikappade har i många fall ingående och värdefulla kunskaper om de särskilda flerhandikappsproblemen. Vi anser att även dessa resurser skall finnas med i planeringen för ett bättre utnyttjande av de befintliga tillgångarna.
Den samverkan som behövs kan åstadkommas inom ett för kommunerna och landstingen gemensamt organ — en flerhandikappsberedning. Uppgifterna för beredningen bör betraktas som ett utvecklingsarbete. ) detta ligger att den organiserade samverkan inom en flerhandikappsberedning bör tidsbegränsas tills resurser har utvecklats som garanterar flerhandikappade det stöd de behöver och som ger huvud— männen möjligheter att på ett ändamålsenligt sätt bearbeta flerhandikappsfrågorna.
Huvudmannaskapet för olika verksamheter skall inte på— verkas av beredningens arbete. Det ansvar för viss verksam- het som primärkommunerna, landstingskommunerna och staten har, liksom den rådgivnings- och tillsynsfunktion som ankommer på vissa statliga ämbetsverk, ligger således fast.
Genom den försöksverksamhet på flerhandikappsområdet, i vilken både handikapputredningen och vi har medverkat, har vi kunnat konstatera att det finns en stark vilja hos hu— vudmännen att gripa sig an flerhandikappades och andra svårt handikappades problem. Lösningarna är i många fall förknippade med kostnader för vilka medel inte finns be— räknade inom löpande budget. Likaså kan kostnaderna vara höga, eftersom de insatser som det gäller är av kvalificerad art. När flera huvudmän och myndigheter berörs, kan det också hända att en form för delat kostnadsansvar måste konstrueras.
För att underlätta snabba och smidiga lösningar bör be— redningen förfoga över ekonomiska medel, som gör det möj— ligt att på huvudmäns begäran gå in med finansiellt stöd. Detta bör kunna ske i inledningsskedet av en insats för att ny verksamhet och nya arbetsformer skall komma igång. Det— ta speciella ekonomiska stöd skall således vara av övergående art. Huvudmännen skall under tiden finna formerna för hur verksamheten skall föras in under annan reguljär verksamhet.
Beredningen är ett serviceorgan åt huvudmännen, som de vid behov kan anlita. Den får inte ingripa i eller gå förbi deras reguljära verksamhet. Initiativen kommer från kommunerna och landstingen. Dessa kan vända sig dit och få information om var i landet liknande problem finns och hur de har lösts
där. Huvudmännen kan också begära beredningens medver- kan vid planering av åtgärder. Om huvudmännen vill starta en verksamhet för flerhandikappade eller andra svårt han- dikappade, kan de ansöka om ekonomiskt stöd från bered- ningen.
Förslaget om ett för kommunerna och landstingen ge- mensamt beredningsorgan för flerhandikappsfrågor ansluter nära till tankegångarna i riksdagsmotionen (1977/78:1 108) om vidgade uppgifter för styrelsen för vårdartjänst.
Vi har övervägt en rad alternativ beträffande beredningens organisatoriska tillhörighet. Beredningen bör bestå av före- trädare för primärkommunerna och landstingskommunerna. Beredningen måste arbeta snabbt. Den skall besitta bred kun— skap om de svårast handikappade och om samhällets insatser för handikappade på en rad skiftande områden. Beredningen måste arbeta på ett obyråkratiskt sätt i fria former för att snabbt kunna medverka till okonventionella lösningar i svåra och komplicerade situationer.
Vi har inte funnit något befintligt organ som framstår som naturligt för att fullgöra beredningens uppgifter. Statens han- dikappråd är samrådsorgan för myndigheter och organisa— tioner på riksplanet. l rådet återfinns visserligen både Svenska kommunförbundet och landstingsförbundet. Men rådet har ingen direkt erfarenhet av lokalt arbete eller insatser för en- skilda handikappade. Rådet är även på andra sätt mindre väl ägnat att utgöra ett serviceorgan för huvudmännen.
Socialstyrelsens ställning som statligt centralt ämbetsverk med bl. a. tillsynsuppgifter på handikappområdet torde hindra styrelsen att fungera som huvudmännens organ på det sätt som beredningen är tänkt med angivna uppgifter för fler- handikappade och andra svårt handikappade. I proposition (1979/ 80:6) om socialstyrelsens uppgifter och organisation m.m. är det dessutom sagt, att styrelsen inte skall arbeta genom fristående nämnder eller råd.
Handikappinstitutet har utan tvivel stora erfarenheter av insatser för enskilda handikappade. Institutet är dock inriktat på hjälpmedels— och miljöfrågor. Dessutom drivs det av sta- ten och landstingen, medan primärkommunerna inte har nå- got inflytande över verksamheten.
Sjukvårdens och socialvårdens planerings— och rationa— Iiseringsinstitut är tekniskt inriktat och arbetar inte med en- skilda människors förhållanden.
Styrelsen för vårdartjänst har direkt erfarenhet av insatser för enskilda handikappade, i regel flerhandikappade och andra svårt handikappade. l styrelsen finns även kommunförbunden , och staten representerade. Styrelsens kompetens är emel- lertid begränsad till främst yngre människor med svåra rö- relsehinder och behov av insatser i utbildningssituationen. På grund härav och dessutom inte minst som statligt organ framstår styrelsen för oss som mindre väl lämpad att vara ett serviceorgan för huvudmännen inom flerhandikappsom— rådet.
Vi konstaterar att den samordnande serviceresurs som be— hövs inom flerhandikappsområdet inte kan byggas in i något befintligt organ. Under utredningsarbetet har vi överlagt med olika intressenter även i denna organisatoriska fråga. Liksom de flesta andra är vi mindre benägna förorda att nya organ inrättas på handikappområdet.
F lerhandikappsfrågorna är emellertid mycket speciella. Det krävs krafttag för att komma till rätta med dem. Det behövs ett särskilt organ för den service åt huvudmännen som åt- minstone i ett tidsbegränsat perspektiv är nödvändig för att snabbt tillgodose angelägna behov. Vi föreslår, att ett sådant serviceorgan inrättas, benämnt flerhandikappsbered— ningen.
Det är naturligt för oss, att även staten tar ett ansvar för beredningens verksamhet. Vi delar således den uppfattning, som kommer till uttryck i den riksdagsmotion, som över— lämnades till oss år 1978 (motion 1977/78:1108, SoU 1978/79:13, rskr 1978/79:29). Där uttalades, att det kan vara nödvändigt, att staten — åtminstone i ett övergångsskede — tar ett övergripande ansvar för att ändamålsenliga åtgärder vidtas. Statens deltagande i flerhandikappsberedningen bör enligt vår mening ske genom att staten finansierar flerhan- dikappsberedningens drift. Staten bör också anvisa de medel som på ansökan av huvudmän kan ställas till deras förfo— gande för initiala åtgärder för flerhandikappade och andra
svårt handikappade. Flerhandikappsproblemen berör även statlig verksamhet. Därför bör även staten ingå i beredningen. Handikapporganisationernas medverkan i arbetet bör ske genom att flerhandikappsberedningen vid sin sida har en re- ferensgrupp som handikapprörelsen utser. Utöver de allmän- na uppgifter för flerhandikappsberedningen som vi har skis- serat i detta avsnitt, återkommer vi i kapitel 7 i vissa särskilda frågor om beredningens arbetsformer.
6 Styrelsen för vårdartjanst
Regeringen har genom beslut 1978—1 1—30 till oss överläm- nat riksdagsskrivelse (rskr 1978/ 79:29) och utskottsbetän- kande (SoU 1978/ 79:13) såvitt avser frågan om vidgade uppgifter för styrelsen för vårdartjänst. Anledningen till riks— dagens beslut är en motion, som väcktes i januari 1978 (mot. 1977/78:1108).
Styrelsen för vårdartjänst har till uppgift att bereda social omvårdnad åt svårt rörelsehindrade för att möjliggöra deras studier efter grundskolan. Verksamheten har två grenar. Den ena, som bedrivs i försöksformer, avser elever vi Skärholmens gymnasium i Stockholm. Den andra gäller personer i efter— gymnasial studiesituation, dvs. vid universitet och högskolor, och elever vid folkhögskolor.
Båda verksamhetsgrenarna har sin upprinnelse i de insatser som gjordes av vanföreanstalten Norrabackainstitutet fr. o. m. början av 1960-talet. Huvudman var den privata van- föreföreningen i Stockholm. Denna hade emellertid en officiell ställning och verksamheten finansierades av staten. I början av 1970—talet omorganiserades slutgiltigt den s.k. vanfö— revården i Sverige. Dess grundskolor, sjukvård, hjälpmedels— centraler och övriga verksamhet för rörelsehindrade inord— nades under det allmännas reguljära huvudmän.
Norrbackainstitutets verksamhet för svårt rörelsehind- rade studerande ovanför grundskolenivå ansågs då inte ha någon annan naturlig huvudman än staten. Institutets åta- gande fördes därför över på styrelsen för vårdartjänst, som inrättades år 1970 för att fortsättningsvis fullgöra dessa upp- gifter.
Verksamhetens två grenar, insatserna för gymnasieelever
och insatserna för studerande vid universitet, högskolor och folkhögskolor, har utvecklats på olika sätt under 1970-talet. Båda verksamhetsgrenarna gäller omfattande social omvård— nad åt svårt rörelsehindrade personer. De är nästan alla fler- handikappade.
Försöksformerna med omvårdnad åt gymnasieelever var i början lokaliserade till f. d. Norrbackainstitutet på karolinska sjukhusets område. Även själva gymnasieskolan var förlagd dit. Inom få år kunde både skola och omvårdnad flyttas ut i vanliga miljöer. Denna gynnsamma utveckling blev möjlig genom två omständigheter. Den ena var att staten anvisade stora resurser för att främja elevernas integrering. Den andra var att kommuner och landsting också gjorde det. Allt fler gymnasieskolor ute i landet kunde därför med tiden ta emot även mycket svårt handikappade elever. Samtidigt erbjöd landstingen och kommunerna allt bättre omvårdnad för han- dikappade. De kunde på så sätt i ökande utsträckning stanna i sina hemorter.
Allt färre gymnasieelever har sålunda med åren behövt de centrala statliga omvårdnadsresurserna i Stockholm. Läs— året 1979/ 80 får ca 30 gymnasieelever omvårdnad genom styrelsen för vårdartjänst. I början av 1970—talet var de fler än 100. Detta är en synnerligen tillfredsställande utveckling.
Regeringen har som följd av utvecklingen konstaterat, att den särskilda statliga verksamheten inte längre behövs. Efter— som ca två tredjedelar av dem som får omvårdnad genom den statliga försöksverksamheten bor inom Stockholms läns landstingskommuns område, har regeringen uppdragit åt sta- tens förhandlingsnämnd att ta upp förhandlingar med lands- tingskommunen om dess övertagande av verksamheten. Uppdraget meddelades 1979-03-22.
Den andra verksamhetsgrenen för styrelsen för vårdar— tjänst — omvårdnad åt eftergymnasialt studerande och elever vid folkhögskolor — benämns vårdartjänst. Denna omvårdnad kan lämnas vid Studieorter över hela landet och är således inte begränsad till Stockholm — där började den dock på sin tid i Norrbackainstitutets regi. Genom förstatligandet av vårdartjänsten vid styrelsens tillkomst har den stadigvarande form.
Antalet studerande med vårdartjänst ökade snabbt under den första hälften av 1970—talet. Därefter har det med små skillnader år från år varit omkring 125. Av dem studerar ca 100 vid folkhögskolor och de övriga vid universitet och högskolor. Vi vill understryka att verksamheten har en utom- ordentlig betydelse för flerhandikappade och andra svårt han— dikappade. Den är en nödvändig förutsättning för deras möj- ligheter till studier.
Innan vi redovisar våra överväganden angående Styrelsen för vårdartjänst, vill vi stanna vid en grundläggande orga- nisatorisk skillnad mellan dess tvenne verksamhetsgrenar.
Försöksverksamheten med omvårdnad åt gymnasieelever bedrivs med styrelsens egen personal. Den står således under statligt huvudmannaskap. När verksamheten efter de på— gående förhandlingarna går över till Stockholms läns lands— tingskommun, blir det alltså en förändring av huvudmanna— skapet. Eftersom landstingen har ansvar för verksamhet av denna art, upphör dock vid övergången automatiskt karak— tären av försöksformer.
Vårdartjänsten för studerande vid universitet, högskolor och folkhögskolor meddelas på de olika studieorterna av per— sonal, som folkhögskolorna i vissa fall har anställt eller av personal inom den kommunala hemhjälpsorganisationen. Styrelsen har ingen personal på fältet. Dess uppgifter avser dels att bedöma behovet av vårdartjänst, dels att betala vår- dartjänsten. För denna verksamhet har staten således ett begränsat huvudmannaskap.
Den verksamhet som styrelsen för vårdartjänst nu har be— drivit under ett knappt årtionde har på ett effektivt sätt med- verkat till att öka förverkligandet av det handikappolitiska programmet inom utbildningsområdet. Årligen har ca 150 flerhandikappade personer fått möjlighet att studera. Vi har samma uppfattning som motionärerna om verksamhetens betydelse. Liksom de konstaterar vi, att styrelsen för vår- dartjänst har en unik samlad erfarenhet om flerhandikap- pades situation, problem och behov.
Vi har därför funnit särskild anledning pröva hur styrelsen för vårdartjänst enligt motionärernas intentioner kan anlitas
för vidgade uppgifter inom flerhandikappsområdet. I kapitel 5 har vi föreslagit, att ett serviceorgan, flerhandikappsbe— redningen, inrättas med uppgift att övergripande bistå hu- vudmännen för att tillgodose flerhandikappades behov. Vi har därvid, som redovisats, undersökt det möjliga och lämp- liga i att den samordningsresurs som flerhandikappsbered- ningen skall utgöra, förläggs till styrelsen för vårdartjänst. Styrelsens ingående erfarenhet av individuella behov hos fler- handikappade talar, som riksdagen också funnit, för en sådan lösning.
Samtidigt har vi varit angelägna att betona flerhandikapps- beredningens ställning som ett landstingens och kommu- nernas serviceorgan. Som statsmyndighet kan styrelsen för vårdartjänst inte ha denna ställning. De vidgade uppgifter i förhållande till styrelsen som flerhandikappsberedningen re- presenterar, skulle dessutom kräva en så omfattande om— organisation av styrelsen för vårdartjänst att förändringarna i verkligheten skulle leda till ett helt nytt organ.
När Stockholms läns landstingskommun har övertagit sty- relsens nuvarande verksamhet med omvårdnad åt gymna- sieelever, återstår av styrelsens verksamhet vårdartjänsten åt handikappade i eftergymnasiala studier och vid folkhög— skolor.
Detta är en viktig verksamhet. Den är en avgörande för— utsättning för att svårt rörelsehindrade — de allra flesta fler- handikappade — skall kunna studera. Vårdartjänst är den tek— niska termen för omfattande personlig hjälp åt svårt han— dikappade i en viss studiesituation. För motsvarande insatser i andra situationer används uttryck som social hemhjälp, hem— tjänst och kvalificerad service i boendet. lnsatserna har då alltid kommunala huvudmän. För primärkommunal social hemhjälp utges statsbidrag med 35 % av kostnaderna.
Statens engagemang i vårdartjänsten har en historisk för- klaring, nämligen att den inleddes av den statsfinansierade vanföreanstalten i Stockholm (Norrbackainstitutet). Styrelsen för vårdartjänst bedömer aldrig ensam de enskildas behov av vårdartjänst. Det sker tillsammans med dem själva, deras hemkommuner och studerandekommuner. Styrelsen har inte
någon egen personal på fältet, utan hjälpen ges genom den kommunala hemhjälpsorganisationen eller av personal som anställts av folkhögskolor. På grund härav uppfattas vårdar- tjänsten som en specialform av hemhjälp. Det speciella be- gränsar sig till den ekonomiska sidan av verksamheten; sta— tens bidrag utgör 100 %, inte som eljest 35 %.
Styrelsen för vårdartjänst har från verksamhetens provi- soriska inledning i privat regi utvecklat den till en viktig sam- hällstjänst. Den har nu funnit sina former. Numera kan enligt vår uppfattning inget skäl åberopas för den särbehandling av vissa handikappade i en viss situation som den statliga vårdartjänsten innebär. Vi anser således att statens special- åtagande för denna verksamhet bör upphöra. Den bör föras över till de kommunala huvudmännen.
Vårdartjänstens övergång till kommunala huvudmän kräver emellertid vissa förberedelser. Det gäller bl.a. att utreda hur den skall passas in i den kommunala serviceorganisationen. Ändrat huvudmannaskap och ändrade finansieringsregler ak— tualiserar frågor om mellankommunala ersättningar.
Vårdartjänstens innehåll måste analyseras inför erforder- liga bedömningar om primärkommunalt finansiellt åtagande. Olika frågor om vårdartjänsten vid folkhögskolor kräver upp— märksamhet därför att det där är särskilt svårt att dra gränsen mellan vårdartjänst och studieassistans.
Vi anser att styrelsen för vårdartjänst i samråd med Svens— ka kommunförbundet skall göra den utredning som behövs inför Vårdartjänstens övergång till kommunerna. Vi föreslår, att den får regeringens uppdrag att göra denna utredning.
Styrelsens utredning bör föreligga i sådan tid att vårdar- tjänsten, efter de förhandlingar som kan behöva påkallas i frågan, kan övertas av kommunerna den 1 juli 1981. Vi för- utsätter att styrelsens försöksverksamhet med omvårdnad åt vissa gymnasieskoleelever i Stockholm senast vid samma tidpunkt kommer att övergå till Stockholms läns lands— tingskommun. Under dessa förutsättningar skall Styrelsens uppgifter ha helt avvecklats vid utgången av budgetåret 1980/ 81.
Samtidigt bör den av oss föreslagna flerhandikappsbered-
ningen kunna inrättas. Styrelsen för vårdartjänst företräder en unik kunskap om flerhandikappades förhållanden. Denna bör tillvaratas genom att viss personal hos styrelsen erbjuds anställning inom flerhandikappsberedningen. På så sätt upp- nås också syftet med motionen till 1977/ 78 års riksmöte, nämligen att bevara den sakkunskap och erfarenhet om fler- handikappades situation, problem och behov som finns inom styrelsen för vårdartjänst.
7 Instruktion jämte special- motivering angående flerhandikappsberedningen
lå
FIerhandikappsberedningen skall bistå statens organ, landstingskommunerna och kommunerna i deras upp— gifter att tillgodose flerhandikappades och andra svårt handikappades behov.
Beredningen skall också bistå enskilda, som bedriver verksamhet på flerhandikappsområdet.
Flerhandikappsberedningens tillkomst förändrar inte stat— liga organs, landstingskommunernas och primärkommuner- nas ansvar för flerhandikappade och andra svårt handikap- pade. Beredningen skall vara ett serviceorgan, vars tjänster kan påkallas av statliga organ, landstingskommuner, primär- kommuner och enskilda huvudmän. Beredningen skall inte ha någon myndighetsutövning och skall således t. ex. inte kunna meddela föreskrifter. Beredningens uppgift har därför angetts vara att bistå statliga organ, landstingskommuner och pri— märkommuner.
Enskilda stiftelser och föreningar har en tämligen omfat— tande verksamhet för flerhandikappade, särskilt när det gäller omvårdnad men även t. ex. beträffande undervisning och trä— ning. Beredningen bör på begäran bistå även dem i deras verksamhet med sin kunskap. Samtidigt skall beredningen ta till vara de erfarenheter som finns hos dessa enskilda hu— vudmän.
Av paragrafen framgår vidare att beredningens verksamhet avser både flerhandikappade och andra svårt handikappade.
2å
Beredningen har särskilt till uppgift att
skaffa sig kännedom om flerhandikappades och andra svårt handikappades situation, problem och behov,
skaffa sig kunskap om hur deras behov har tillgo- dosetts,
underrätta samhällsorganen om den kunskap som har inhämtats,
bistå landstingskommunerna och kommunerna och statens organ att samordnat tillgodose behov som ak- tualiserats hos beredningen,
bistå landstingskommunerna och kommunerna och statens organ vid planering och genomförande av åt- gärder för flerhandikappade och andra svårt handikap- pade,
ge samhällsorganen råd i deras verksamhet för fler- handikappade och andra svårt handikappade.
Beredningens närmare uppgifter anges i sex satser. Första satsen: För att kunna bistå samhällsorganen måste beredningen känna till flerhandikappades och andra svårt handikappades förhållanden. Det viktigaste sättet för bered— ningen att skaffa sig kännedom om detta är genom den pri- märkommunala och den landstingskommunala uppsökande verksamheten. Däremot skall beredningen inte själv bedriva sådan verksamhet (jfr. 1 5). Beredningen bör vara en central bank för kunskap om flerhandikappades och andra svårt han- dikappades situation, problem och behov. Eftersom flerhan— dikappade och andra svårt handikappade är få och spridda över landet, är det angeläget att beredningen utvecklas till en sådan kunskapsbank. En kommun, som-har en medbor- gare med en udda kombination av skador, vet oftast inte i vilka andra kommuner personer med sådan kombination är bosatta. Beredningens uppgift är att känna till det.
Andra satsen säger att beredningen också har till uppgift att känna till hur flerhandikappades och andra svårt han— dikappades behov har tillgodosetts. Central dokumentation
om sådant är betydelsefull, ty den kan förmedlas till andra, som behöver kunskap om lösningar som gjorts.
Enligt den tredje satsen skall beredningen vara dokumen- tationscentral för kunskap som har inhämtats. Det gäller den kunskap som beredningen skaffat sig enligt båda de första satserna. Eftersom det är viktigt för kommunerna att känna till i vilka andra kommuner motsvarande problem finns och hur de kan ha lösts, måste dokumentation ske aktivt från beredningen.
Den fjärde satsen har grundläggande betydelse. Den stora svårigheten på flerhandikapps- och svårhandikappsområdet är för landstingskommunerna och kommunerna — och de statliga organen — oftast att samordna insatser med andra kommuner och organ. Härför behövs i många fall bered— ningens centrala kunskap och erfarenhet.
Den femte satsen anger att beredningen på begäran skall bistå samhällsorganen i deras planering av åtgärder för den aktuella personkretsen och vid genomförandet av sådana åt— gärder. Satsen understryker beredningens ställning som ser- viceorgan på området. Den innebär också att beredningen inte får ingripa i den kommunala verksamheten.
Även den sjätte satsen markerar beredningen som ser- viceorgan. Inom beredningen kommer med tiden att samlas stor erfarenhet av hur flerhandikappades och andra svårt han— dikappades behov kan tillgodoses. Kommuner, statliga organ och enskilda, som bedriver verksamhet för flerhandikappade, bör få tillgång till beredningens kunnande.
35
Beredningen beslutar efter ansökan från landstingskom- muner och kommuner om statligt ekonomiskt stöd av företrädesvis engångskaraktär för insatser för flerhan— dikappade och andra svårt handikappade enligt riktlinjer som regeringen fastställer.
Det är betydelsefullt att beredningen på ansökan från kom- muner eller landsting kan bevilja dern pengar för att lösa problem för flerhandikappade eller andra svårt handikappade. Det gäller särskilt när huvudmännen finner det angeläget att
snabbt få i gång ett projekt för att pröva nya metoder.
Avsikten med de medel som kan sökas från beredningen är inte att avlasta kommunerna kostnader för verksamhet som de har ansvar för. Kommunerna är i allmänhet beredda ta de finansiella konsekvenserna av sitt ansvar för de enskilda människorna. Däremot visar erfarenheterna, att en bra lösning för enskilda människor skulle kunna påskyndas, om det finns tillgång till pengar som snabbt kan disponeras för att en verk- samhet skall påbörjas och bedrivas i ett övergångsskede tills finansieringsfrågan på ett mera slutligt sätt har kunnat lösas. Det kan således gälla stöd under ett par år till drift av viss verksamhet eller anordningskostnader.
Ändamålen skiftar starkt. Det kan gälla personlig hjälp av typen ledsagning och tolkning åt dövblinda. Det kan också avse särskilt kvalificerad bostad med hemhjälp i förening med sysselsättning åt svårt rörelsehindrade med ytterligare ska- dor. Regeringen bör fastställa riktlinjerna för denna verksam- het, och beredningen bör i sina årliga anslagsframställningar redovisa resultat och omfattning av den för det gångna bud- getåret.
45
Flerhandikappade är svårt handikappade som har mer än en skada (sjukdom).
Beredningens insatser för andra svårt handikappade än flerhandikappade skall inriktas på områden där svå- righeterna att tillgodose omfattande individuella behov är särskilt stora.
En närmare redovisning av begreppet flerhandikapp har lämnats i kapitel 2. Denna bör ligga till grund för bestämning av den aktuella personkretsen. Företrädesvis avses således personer som har mer än en av följande skador (Sjukdomar) barndomsdövhet, vuxendövhet, hörselskada, synskada, svår talskada, svårt rörelsehinder, svår epilepsi, psykisk utveck— lingsstörning och psykisk sjukdom.
Av paragrafens andra Stycke framgår att samhällets svå- righet att tillgodose behoven för andra svårt handikappade än flerhandikappade skall vara avgörande för huvudmännens
möjlighet att påkalla beredningens bistånd. Sådana svårig— heter föreligger i synnerhet när det krävs samordnade lös- ningar mellan flera huvudmän och mellan flera organ hos samma huvudman.
55
Beredningens verksamhet gäller särskilt bostäder, per— sonlig hjälp och arbete.
Här anges de viktigaste områdena för beredningens verk— samhet. Behov inom dessa är också de mest svårbemäst— rade för samhällsorganen att tillgodose. De förutsätter ofta nära samverkan mellan olika huvudmän. Därför är bered— ningens bistånd särskilt angeläget inom dessa områden.
65
Beredningen består av sju ledamöter. De utses av re- geringen för en tid av tre år. Av ledamöterna företräder två kommunerna, två landstingskommunerna och tre staten. De kommunala företrädarna utses på förslag av landstingsförbundet och Svenska kommunförbundet. Regeringen utser en av ledamöterna till ordförande.
Beredningen bör vara partssammansatt med företrädare för kommunerna och Staten. Handikapprörelsens medverkan i arbetet bör ske på det sätt som anges i 7 5.
75
Beredningen har en referensgrupp för den fortlöpande kontakten med handikapporganisationerna. Gruppen utses av dem.
Beredningen får tillsätta arbetsgrupper för särskilda arbetsuppgifter inom beredningen.
Beredningens verksamhet blir beroende av ett nära sam- arbete med handikapporganisationerna. Detta markeras av att beredningen vid sin sida skall ha en referensgrupp från handikapprörelsen. Det åligger beredningen att anmoda or- ganisationerna att utse gruppen. De bestämmer dess sam— mansättning och storlek.
Beredningens uppgifter blir omfattande och mångskiftan— de både med hänsyn till personkretsens sammansättning och sakfrågornas art. Arbetet med utredning, planering och in— formation bör därför i hög grad äga rum i särskilda arbets— grupper. I dessa bör regelmässigt ingå kvalificerade experter från handikapprörelsen. Arbetsgrupperna fungerar som be— redningsorgan åt beredningen.
85
Hos beredningen finns ett kansli. Kansliet förestås av en kanslichef.
I övrigt finns personal hos beredningen enligt särskilda föreskrifter eller andra beslut som regeringen meddelar samt annan personal i mån av behov och tillgång på medel.
I mån av behov och tillgång på medel får beredningen anlita utomstående för särskilda uppdrag.
Den anställda personalen inom beredningen skall företräda kvalificerad sakkunskap. Expertis skall finnas för de olika han— dikapp som verksamheten främst gäller.
8 Handikapprörelsen och de flerhandikappade
Flerhandikappades problem berör alla handikapporganisatio- ner. Problemen gäller — liksom för andra handikappade — frå— gor om bristfällighet i miljö eller i verksamhet. För fler- handikappade tillkommer de bristfälligheter som finns inom handikapporganisationerna. Flerhandikappsfrågorna är där- för viktiga för hela handikapprörelsen.
Handikapprörelsens uppbyggnad följer — liksom samhällets stödsystem för handikappade — diagnoser eller följderna av olika skador (sjukdomar). Varje handikapporganisation har ingående kunskaper om problem och behov inom sitt Spe— ciella område. Man vet betydligt mindre om andra handi— kappgruppers problem och om följderna av flerhandikapp. Flerhandikappade är en minoritet inom handikapprörelsen på samma sätt som handikappade är en minoritet inom sam— hället i övrigt.
Flerhandikappsproblemen är svåra även för handikapprö- relsen. Det rör sig om små grupper av svårt handikappade som behöver kvalificerade, individuellt anpassade insatser. Handikapprörelsen ställs inför samma svårigheter som staten och kommunerna när flerhandikappades problem skall lösas, och flerhandikappade upplever liknande svårigheter inom handikapprörelsen som de erfar inorn samhället i övrigt.
Under de senaste 20 åren och framför allt under 1970— talet har handikapprörelsen ägnat flerhandikappsfrågorna ökad uppmärksamhet. Handikapporganisationer har tagit en rad initiativ som har haft betydelse för samhällets insatser på flerhandikappsområdet. l handikapporganisationernas in- terna verksamhet och i det intressepolitiska arbetet blir det allt vanligare att de beaktar och för fram flerhandikappades situation.
Ökade kunskaper behövs för att flerhandikappsproblemen skall bli kända och behoven kunna tillgodoses. I det arbetet har handikapprörelsen en viktig uppgift att fullgöra. Genom sin verksamhet får handikapporganisationerna kontakt också med de flerhandikappade. Organisationerna upptäcker och formulerar de problem som finns. I det intressepolitiska ar- betet för de kunskaperna vidare och bistår samhällsorganen i deras verksamhet. Mönstret är väl känt från samspelet mel- lan handikapprörelsen och samhällsorganen. Arbetssättet har också haft stor betydelse för de framsteg som nåtts på han- dikappområdet under 1960- och 1970-talen.
Handikapprörelsens resurser är starkt begränsade. Statens ekonomiska stöd till riksförbundens allmänna verksamhet har ökat kraftigt under 1970—talet och uppgår för budgetåret 1980/ 81 till 24,5 milj. kr. Detta motsvarar ändå bara ungefär hälften av det medelsbehov som förbunden har redovisat för den befintliga verksamheten. Landstingskommunernas och primärkommunernas anslag till läns— och lokalföreningar har också ökat men som regel i långsammare takt.
Handikapprörelsen behöver ökade resurser till sin allmänna verksamhet för att i större omfattning kunna bearbeta fler- handikappsproblemen. Staten, landstingskommuner och pri- märkommuner bör beakta detta, när anslagen till riksförbund, Iänsförbund och lokalföreningar skall beräknas.
Vi föreslår — oaktat den höjning av anslaget som av andra skäl bedöms påkallad — att regeringen för budgetåret 1981 / 82 beräknar 4 milj. kr. till handikapporganisationerna för ökade insatser bland flerhandikappade.
En annan sida av handikapporganisationernas insatser för flerhandikappade är den fältmässiga verksamhet som har vuxit fram på olika håll. Vissa organisationer ordnar t. ex. se— mestervistelse, kurser och social rådgivning, som är speciellt utformad för flerhandikappade. Sådan verksamhet finns na- turligtvis särskilt inom Föreningen Sveriges dövblinda (FSDB), vars samtliga medlemmar är flerhandikappade. Andra orga- nisationer med sådan anpassad verksamhet är Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB), Riks— förbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) och Synskadades riksförbund (SRF).
Inom SRF finns något av en tradition på flerhandikapps— området. Redan mot slutet av 1960-talet organiserade för— bundet — som då hette De blindas förening — särskild verk- samhet för flerhandikappade. Dessa insatser har med åren ökat i omfattning.
Under budgetåret 1976/ 77 startade förbundet en för- söksverksamhet för flerhandikappade — synskadade. Försö— ket omfattar bl. a. uppsökande verksamhet, kursverksamhet och socialkurativa insatser. Det har finansierats genom stöd ur allmänna arvsfonden. Eftersom arvsfonden inte finansierar permanent verksamhet, upphör detta stöd under år 1980.
I våra direktiv framhålls, att vi skall beakta den försöks- verksamhet som pågår, bl. a. den som bedrivs av SRF. Vi har följt projektet genom den referensgrupp som finns. Enligt vår och SRF:s gemensamma bedömning kan vissa delar av SRF:s flerhandikappsverksamhet föras över i samhällets regi. Det gäller aktivering och träning. En arbetsgrupp inom skol- överstyrelsen överväger formerna härför.
Samhället har f. n. ingen beredskap att ta över andra delar av verksamheten, främst de socialkurativa insatserna. SRF har inga egna medel att fortsätta denna verksamhet, när peng— arna från allmänna arvsfonden är slut. Om verksamheten upphör försämras situationen för enskilda flerhandikappade, samtidigt som en resurs på flerhandikappsområdet går för- lorad.
SRF och vi har kostnadsberäknat verksamheten till 0,7 milj. kr. om året. Vi har tagit fasta på SRF:s uttalande om möjlighet för förbundet att delvis självt finansiera insatserna. Vi föreslår att SRF erhåller ett särskilt anslag över stats— budgeten med 0,5 milj. kr. för att, som ett komplement till samhällets insatser, bedriva fortsatt verksamhet för flerhan— dikappade — synskadade. Anslaget skall ses som ett uppdrag från staten till SRF att fullgöra vissa uppgifter på flerhan— dikappsområdet.
SRF bör bedriva verksamheten i samråd med flerhandi— kappsberedningen. I de årliga anslagsframställningarna till so— cialdepartementet skall SRF redovisa det gångna årets verk— samhet. En samlad utvärdering bör presenteras efter för—
slagsvis fem år. Därefter får bedömas hur verksamheten skall fortsätta.
Vi vill i detta sammanhang erinra om att staten givit SRF liknande uppdrag i andra fall där förbundet besitter Särskild sakkunskap, t. ex. service till synskadade hantverkare, inköp av ledarhundar och service till Iedarhundsägare.
Inom handikapporganisationerna finns en stark vilja att få med flerhandikappade i organisationernas praktiska verk- samhet. En del organisationer har viss erfarenhet av hur det kan göras. På andra håll råder en större tveksamhet om hur detta skall ske och vilka resurser som behövs. Handikapp- organisationerna bör stimuleras i dessa strävanden. Vi vill påminna om de möjligheter som står till buds att erhålla eko- nomiskt stöd ur allmänna arvsfonden för sådant försöks- och utvecklingsarbete.
9 Kostnader
9.1. Sammanfattning av förslagen
Förslagen i detta betänkande innebär att en flerhandikapps- beredning inrättas som ett serviceorgan åt kommunerna och landstingen. Beredningen skall i vissa fall på ansökan från huvudmännen kunna bevilja dern ekonomiskt stöd för in— satser för flerhandikappade och andra svårt handikappade. Vi har vidare föreslagit, att den statliga verksamheten med vårdartjänst skall föras över till kommunala huvudmän. l sam- band därmed bör styrelsen för vårdartjänst upphöra och viss personal hos styrelsen erbjudas anställning hos flerhandi- kappsberedningen. Dess verksamhet skall enligt förslaget be- kostas av staten. Slutligen innebär förslagen en förstärkning av statens stöd till handikapporganisationerna för insatser för flerhandikappade.
Flerhandikappade och andra svårt handikappade är alltjämt starkt eftersatta — även ijämförelse med andra handikappade. Våra förslag syftar till att förbättra dessa mest eftersatta gruppers situation. Detta kommer att ställa anspråk, även i ekonomiskt hänseende, på olika huvudmän. Också anslag på statsbudgeten, t. ex. för bostadsanpassning, social hem- hjälp och färdtjänst, kommer att behöva belastas hårdare.
Vi har gjort våra överväganden iflerhandikappsfrågan mot bakgund av det ansträngda samhällsfinansiella läget. Vi anser det emellertid omöjligt att klara denna angelägna och hittills mindre påtagligt prioriterade fråga helt utan kostnadsökning— _ ar. Det är nödvändigt att flerhandikappsfrågan nu ställs i för- grunden; vi har uppfattat detta som ett samstämmigt krav från riksdagen och handikapprörelsen under hela 1970-talet.
Det måste ankomma på de olika huvudmännen att, på vanligt sätt, väga flerhandikappades behov mot andra behov i sam- hället. Såsom en utredningskommitté med särskilt uppdrag inom flerhandikappsområdet kan vi inte anse annat än att flerhandikappades och andra svårt handikappades behov måste få förtursställning under de närmaste åren.
9.2. Flerhandikappsberedningen
Vi har haft två utgångspunkter för vår bedömning av fler— handikappsberedningens personalbehov. Den ena är att be- redningen vid sin tillkomst bör ha en förhållandevis liten kärn— trupp av medarbetare med kvalificerade kunskaper om fler— handikappades och andra svårt handikappades situation, pro- blem och behov. Den andra utgångspunkten är att bered- ningen själv bör finna formerna för sin verksamhet och under dennas uppbyggnad bedöma sitt ytterligare resursbehov. Detta blir i första hand beroende av den omfattning, vari kommunala och andra huvudmän påkallar beredningens tjänster. Behov av resursförändringar under verksamhetens gång får aktualiseras och motiveras på vanligt sätt av be— redningen i dess årliga anslagsframställningar.
l beredningens inledningsskede är det viktigt att personalen företräder grundläggande kunskaper om de olika handikapp- gruppernas problem, och hur behoven kan tillgodoses. Frå— gorna går i två plan. Det handlar nämligen dels om olika sakområden av typen boendeservice, annan personlig hjälp, förflyttning, språklig kommunikation genom teckenspråks- tolkning, arbete och fritid. Dels är det fråga om art av han- dikapp, dvs. kombinationer av framför allt rörelsehinder, syn- skada, vuxendövhet, barndomsdövhet, hörselskada, psykisk utvecklingsstörning, psykiska och fysiska sjukdomar.
Personalen bör ha god kännedom om åtgärdssystemet inom handikappområdet. Den skall vidare vara förtrogen med sätten att lösa individuella problem. Det är dessutom be- tydelsefullt att den har vana vid samhällsorganens arbetssätt. Den måste också känna till handikapporganisationernas upp- byggnad och verksamhet.
Från de angivna utgångspunkterna bedömer vi flerhan- dikappsberedningens personalbehov till 7 handläggare. En av dem bör vara chef för beredningen. Denna behöver vidare två kanslister och en expeditionsvakt. Som vi tidigare fram- hållit, bör den sakkunskap inom området som finns hos sty— relsen för vårdartjänst tillföras beredningen. Detta bör ske genom att personalen vid dess kansli, 4 personer, erbjuds anställning hos beredningen. Vi räknar vidare med att be- redningen behöver anlita utanförstående expertis, t. ex. från handikapporganisationerna, i olika frågor.
Vid bedömningen av beredningens anslagsbehov har vi beaktat angelägenheten av att det görs en bred och ingående dokumentation av insatserna över landet för flerhandikap- pade och andra svårt handikappade. Beredningen bör också informera om sådana insatser och om pågående och pla- nerade projekt.
Vi beräknar beredningens medelsbehov för löner och ex- penser på följande sätt:
___—___”;—
Kronor
Lönekostnader, inkl. lönekostnadspålägg, och arvoden 1 150000 Ersättning till utomstående expertis 100000 Reseersätningar 100 000 Lokalkostnader 150 000 Övriga expenser 100 000 Dokumentation, information 200 000 1 800 000
_____________———————
Vi beräknar således medelsbehovet för flerhandikappsbe— redningen till 1,8 milj. kr. per budgetår. Beräkningen har gjorts i 1979 års löner och priser. Motsvarande kostnad för sty— relsen för vårdartjänst, vilken enligt vårt förslag skall upphöra vid beredningens tillkomst, beräknas för budgetåret 1980/81 till 659 000 kr. (prop. 1979/80: 1 00, bil. 8, s. 224). I detta belopp är dock inte inräknade lokalkostnader och viss
service från karolinska sjukhuset. Statens nettokostnad för flerhandikappsberedningen blir därför ca 0,9 milj. kr. om året. Medlen bör anvisas under ett särskilt förslagsanslag under socialdepartementets huvudtitel, benämnt Flerhandikapps- beredningen.
9.3. Vissa projektmedel
Kommuner och landsting skall enligt vårt förslag på ansökan kunna erhålla medel från flerhandikappsberedningen, i första hand för att börja verksamhet för flerhandikappade och andra svårt handikappade i individuella fall. Det är naturligtvis inte möjligt att beräkna ett medelsbehov för denna särskilda stat— liga insats. Det är i stället en fråga om att ange en rimlig nivå för ett statligt engagemang av denna art inom området. För vår del förordar vi att ca 15 milj. kr. anvisas för ändamålet per budgetår. Under det första budgetåret, innan verksam- heten funnit sina former, bör medelsanvisningen begränsas till hälften, dvs. 7,5 milj. kr. Detta motsvarar de beräknade kostnaderna under budgetåret 1980/ 81 för verksamheten med vårdartjänst (prop. 1979/80:100, bil. 8 s. 224), vilken enligt vårt förslag skall överföras till kommunala huvudmän. Med dessa utgångspunkter uppstår ingen nettokostnad för staten under budgetåret 1981/82. Ett reservationsanslag för ändamålet, lämpligen benämnt Bidrag till vissa insatser för flerhandikappade m.fl., bör föras upp med 7,5 milj. kr. under socialdepartementets huvudtitel.
9.4. Visst stöd till handikapp— organisationerna
Vi har betonat, att handikapprörelsens intressepolitiska ar- bete och övriga verksamhet har avgörande betydelse för att samhället skall klara flerhandikappsfrågan. Vi har därför fram- hållit att kommunerna, landstingen och staten bör beakta handikapporganisationernas Särskilda medelsbehov för insat-
ser inom området vid bestämningen av bidrag till organi— sationerna. För statens del har vi föreslagit att det beräknas 4 milj. kr. för detta ändamål under budgetåret 1981 /82 utöver de gängse bidragen till organisationerna. Medlen bör anvisas under socialdepartementets reservationsanslag Bidrag till handikapporganisationer. De bör, på vanligt sätt, fördelas av regeringen efter förslag från statens handikappråd.
Vi har vidare föreslagit att staten genom anslag till Syn- skadades riksförbund (SRF) uppdrar åt förbundet att även fortsättningsvis svara för viss verksamhet för flerhandikap- pade synskadade. SRF:S kostnader för verksamheten utgör f.n. drygt 0,7 milj. kr. per år.
Vi har beräknat medelsbehovet för detta ändamål för bud— getåret 1981/82 till 0,5 milj. kr. Medlen bör anvisas under särskild post under socialdepartementets förslagsanslag Kostnader för viss verksamhet för synskadade.
9.5. Statens kostnader
Sammanfattningsvis medför våra förslag följande kostnader för staten under budgetåret 1981/82.
Milj. kr I Flerhandikappsberedning 1,8 ll Bidrag till vissa insatser för flerhandikappade rn. fl. 7,5 Ill Bidrag till handikapporganisationer för allmän verksamhet för flerhandikappade 4,0 IV Insatser för flerhandikappade: anslaget Kost— nader för viss verksamhet för synskadade 0,5
13,8
Emot kostnadsökningarna för staten under budgetåret 1981/82 står utgiftsminskningar om ca 8,4 milj. kr. till följd av att verksamheten med vårdartjänst övergår till kommunala
huvudmän och av att styrelsen för vårdartjänst upphör. Net— toökningen kommer därför att utgöra 5,4 milj. kr. Genom ökning av medelsanvisningen för bidrag till de kommunala huvudmännen för vissa insatser för flerhandikappade m.fl. stiger statens nettokostnader fr. o. m. budgetåret 1982/ 83 till ca 12,9 milj. kr.
Reservation
Av ledamöterna K.G. Göthe Anderson och Svea Wiklund
Antalet flerhandikappade kan beräknas uppgå till uppemot 15 000 personer. Kunskaperna om flerhandikapp och om de flerhandikappades situation är bristfälliga varför behovet av forsknings- och utvecklingsarbete omkring denna problematik är stort. Behovet är också stort av att få de kunskaper som redan nu finns systematiserade och ordnade på ett sätt att de kan utgöra underlag vid insatser för flerhandikappade i kommuner och landsting. Eftersom behovet av information om de flerhandikappades situation och servicebehov är stort är det väsentligt för huvudmännen att enkelt och smidigt få del av gjorda erfarenheter. Givetvis bör man därvid ta till vara och utveckla de former för samverkan, kommuni- kation och erfarenhetsutbyte mellan olika intressenter som redan nu finns etablerade inom handikappområdet. Enligt vår mening är statens handikappråd det organ som redan i dag har arbetsuppgifter och former för sin verksamhet som ligger i linje med de beskrivna behoven. Det är därför naturligt att handikapprådet får i uppdrag att bygga upp ett kvalificerat kunnande omkring flerhandikappsproblematiken och utveck- la former för spridning av forskningsresultat, praktiska er- farenheter etc. En fördel med att utveckla flerhandikapps— frågorna inom statens handikappråd är också att man där— igenom kan nyttiggöra sig av erfarenheter gjorda inom andra handikappområden.
Självfallet måste rådet erhålla resurser i sådan grad att man kan motsvara de krav på ytterligare engagemang som ställs.
I statens handikappråd finns de olika handikapporganisa- tionerna företrädda vid sidan av kommuner och landsting. Detta ger möjlighet till en dialog mellan huvudmän och or- ganisationer i gemensamma frågor. Rådets sammansättning måste därför, mot bakgrund av de behov som statens han- dikappråd enligt vår mening bör tillgodose på flerhandikapps— området, betraktas som en styrka.
Varje handikapp har sin speciella problematik. Detta ute- sluter emellertid inte att de handikappades problem och krav i stort är gemensamma och sammanfaller. Att skilja ut de fler- handikappade från övriga handikappade och hantera flerhan- dikappsproblematiken inom ramen för en särskild central fler- handikappsberedning, såsom omsorgskommittén föreslår, verkar därför förvirrande och onödigt byråkratiserande. Svå- righeterna är uppenbara för kommuner, landsting och andra intressenter att orientera sig mellan två organ vars uppgifter går i varandra och där avgränsningen dem emellan för många måste te sig oklar. Riskerna för kompetenstvister och dub- belarbete är också uppenbara.
FIerhandikappsberedningen skall, utöver kunskapssprid— ning, kunna ge kommuner och landsting ekonomiskt stöd när det gäller vårdinsatser för enskilda personer. Stödet skall vara tidsbegränsat.
Med de arbetsformer som lämnas förslag om av omsorgs- kommittén finns det stor risk att en särskild organisation byggs upp under en kort tid vid sidan av den kommunala verksamheten för att lösa de flerhandikappades problem. Särlösningar av sådant slag kan dessutom vara så svåra att inordna i det normala arbetet att de fördröjer utvecklingen på det lokala planet. Det kan också ifrågasättas om den fö— reslagna ordningen ligger i linje med principerna för arbets— fördelning mellan stat och kommun.
Flerhandikappsberedningen föreslås bestå av en majoritet av kommunala och landstingskommunala representanter. Syftet med denna sammansättning är att landsting och kom- muner Skall ges möjlighet att utveckla formerna för sam- arbete dem emellan.
Som arbetsmetod betraktat måste man ställa sig tveksam
till att statsmakterna tar sig an enskilda vårdärenden. De prak- tiska åtgärder som vidtas för att underlätta för de flerhan— dikappade görs i huvudsak på lokal nivå antingen av landsting eller kommuner var för sig eller också görs insatser i intimt samarbete mellan dem. Forum för det praktiska samarbetet på lokal nivå finns redan i de 3. k. SLAKO— och LAKO—organen.
Det är möjligt att ytterligare utvecklingsarbete och sam- arbete lokalt behöver komma till stånd. Det är emellertid en fråga för kommuner och landsting att lösa. Det kan därför inte anses rationellt att inrätta centrala organ för samverkan omkring flerhandikappsfrågorna när samarbetsbehovet hu- vudmännen emellan finns på lokal nivå.
Med hänvisning till ovanstående kan vi inte anse inrättandet av ett särskilt centralt organ för flerhandikappsfrågor som ändamålsenligt för vare sig de flerhandikappade eller för hu- vudmännen.
Särskilt yttrande
Av sakkunnige Karl Grunewald
Enligt regeringens prop. 1979/80:6 skall den nya socialsty- relsen inrikta sin verksamhet på att ta fram kunskapsunderlag vad gäller vårdens innehåll, organisation och resursmässiga förutsättningar till vägledning för huvudmännens beslut. Sty- relsen skall medverka till en godtagbar vårdstandard i hela landet och till de enskilda människornas trygghet och så- kerhet i vad avser vårdens kvalitet. Socialstyrelsens framtida uppgifter har sin utgångspunkt i statens och kommunernas gemensamma ansvar för bl. a. handikappomsorgens omfatt— ning, kvalitet och utveckling. Styrelsen får ett vidgat tillsyns- ansvar över kommunerna.
I propositionen föreslås att en byrå inrättas för handikapp— frågor och att byrån förläggs till avdelningen för socialtjänst. Byrån beräknas få 20 personer anställda.
Socialstyrelsen har en rådgivande nämnd för handikapp- frågor, som föreslås bestå. I den finns företrädare för han— dikapprörelsen och statens handikappråd.
Jag beräknar att över hälften av de flerhandikappade som berörs i detta betänkande är psykiskt utvecklingsstörda och föremål för landstingens omsorger. Det är bland dessa man finner de svårast handikappade som så ofta ej kan hjälpas på grund av bristande kunskaper och metoder. Dessa frågor har under de sista tio åren varit föremål för socialstyrelsens kontinuerliga bearbetning, bl. a. genom besök och rådgivning på institutionerna. Dessutom har socialstyrelsen sedan snart 10 år tillbaka bedrivit ett mycket kvalificerat utvecklings— arbete på flerhandikappsområdet genom projektet social re— habilitering av flerhandikappade i Norrbottens län.
Insatser från personal från en särskild fristående eller till annat samhällsorgan knuten flerhandikappsberedning skulle dubblera insatserna från socialstyrelsens byrå för handikapp- frågor. Det skulle innebära en splittring av resurserna och ett olyckligt konkurrensförhållande. Därför bör de personal- resurser som föreslås för flerhandikappsberedningen tillföras socialstyrelsen och en särskild referensgrupp med företrä- dare för huvudmännen tillsättas för denna. Härigenom vinner man även en större kontaktyta med övriga byråer: den för social service, primärvård, Iångvård etc.
En på detta sätt integrerad resurs för de flerhandikappade till byrån för handikappfrågor medför även en personalbe- sparing. Jag beräknar att samma resultat kan nås av ett be- tydligt Iägre antal anställda än det kommittén föreslår.
Statens offentliga utredningar 1980
Kronologisk förteckning
Fjorton dagars fängelse. Ju. Skolforskning och skolutveckling. U, Lärare i högskolan. U. Preskriptionshinder vid skattebrott. B. Förenklad skoladministration. U. Offentlig verksamhet och regional v'alfarcl. I, Kompensation för förvandlingsstraffet. Ju. Privatlivets fred, Ju,
9. Overgång till fasta bränslen. I. 10. Okad kommunal självstyrelse. Kn. 11. Vildsvin i Sverige, Jo. 12. Mineralpolitik. |. 13. Lönar det sig att tillsätta fluor i dricksvattnet? S, 14 Kärnkraftens avfall. I. 15. Laromedlen i skolan. U. 16. Vissa frågor rörande flerhandikappade. S.
PNPWPPNT'
Statens offentliga utredningar 1980
Systematisk förteckning
Justitiedepartementet
Fjorton dagars fängelse. [1] Kompensation för förvandlingsstraffet. [7] Privatlivets fred. [8]
Socialdepartementet
Lönar det sig att tillsätta fluor i dricksvattnet? [13] Vissa frågor rörande flerhandikappade. [16]
Budgetdepartementet
Preskriptionshinder vid skattebrott. [4]
Utbildningsdepartementet
Skolforskning och skolutveckling, [2] Lärare i högskolan. [3] Förenklad skoladministration. [5] Läromedlen i skolan. [15]
Jordbruksdepartementet Vildsvin i Sverige. [11]
Industridepartementet
Offentlig verksamhet och regional välfärd. [6] Övergång till fasta bränslen. [9] Mineralpolitik. [12] Kärnkraftens avfall. [14l
Kommundepartementet Ökad kommunal självstyrelse. [10]
i Igels H. tjat.
1980-06- 0 2 STOCKHOLM
)
Anm. Siffrorna inom klammer betecknar utredningarnas nummer i den kronologiska förteckningen.
. .' 1.1 ' , . | I I'" . r.] MK,—.IJI'HHIJ -(".(W""- ' 11 . 1. ( I'd ” llllll "- | 11 11." .'..I..| .. . ' * . "..'. 'l.' ,. ' Il'il'll.._T.."'L1|_'ll: '? :| ..m. 'I 11. ' . | ' | ...'i...'T ""”: '.'ln.” 1 11 » IUI-.. .1... | .11|.'_. —| 1 | . ' ('I...'.i"".'.'. lill 1111H lllll'l11 . - .....111 ., 'i... 1 .. I. - ' * -. ..i'."l ' . ,. I) * |. I . . I ( -. I . ,. . . I II .. T I &_. .1. . A. .|_"..1_.'.'_.,'.l1
N'] ISBN 91 -38—05496-5 NPA LiberFÖrlag 11» ' * l— ' ' _. ISSN0375-250X