SOU 1989:99

Organdonation och transplantation : psykologiska aspekter : studier rörande allmänhetens och sjukvårdspersonalens uppfattningar och erfarenheter

Organdonation och tronsplontotion

—psukologisko aspekter

Stockholm 1989

#SEM—f—

9:89 99

Orgondonotion och tronsplontotion

—psgkologisko ospektor

Ropport utgive vto nsplontotionsutredningon nSto ckho Im 1989

SM] ————

1:989 99

,; F ll. kw, "151'"""f.1'..r'_..'1-|55..

ull-Lu” ,.v

. '.1'll'.--,1r1*ll"' '1,.'1'1|

HV."; ,- ' "1',,1-' . ,, . .| .11'""|1'1'.1. *

. ...- -1' .II' |"'1|".1”1'

.JI. .1'.

, 7.5.1...

1'1.'

l1 " - ,4'11'1 I . , .-..1'.%. "”'-:. ,,, .. . ..... . . - ..."- .".- , .”"|,', |'" "' " "_1|l. II 11 N IIIIHIV _,

a.,..ng. :.

" ||. | f:”,

"";”? 11... 11 11' '=' "110111

& Statens offentliga utredningar && 1989z99 P%? Socialdepartementet

Organdonation och

transplantation — psykologiska aspekter

Studier rörande allmänhetens och sjukvårdspersonalens uppfattningar och erfarenheter

Margareta Sanner

Rapport utgiven av transplantationsutredningen Stockholm 1989

Allmänna Förlaget har utgivit en bibliografi över SOU och Ds som omfattar åren 1981 —— 1987. Den kan köpas från förlagets Kundtjänst, 106 47 STOCKHOLM. Best. nr 38-12078-X.

Beställare som är berättigade till remissexemplar eller friexemplar kan beställa sådana under adress:

Regeringskansliets förvaltningskontor

SOU—förrådet 103 33 STOCKHOLM

Tel: 08/763 23 20 Telefontid 8lo - 1200 08/763 10 05 1200 - 1600 (endast beställare inom regeringskansliet)

ISBN 91-38-10447—4 Graphic Systems AB, Stockholm 1989 ISSN 0375_250x Stockholm 1989

Till statsrådet och chefen för socialdepartementet

Transplantationsutredningen har haft till uppgift att bl.a. överväga och lämna förslag till vilka krav som bör ställas på samtycke till transplantationsingrepp. I direktiven för utredningen har pekats på vikten av att frågor kring organdonation förs ut till debatt och att människor i allmänhet tänker igenom de frågor som här uppkom- mer.

I syfte att få ett breddat underlag för övervägandena har utredning— en initierat flera olika undersökningar med anknytning till frågor om organdonation och transplantation. Dessa har utförts av leg. psykologen Margareta Sanner, Uppsala. Undersökningarna avser allmänhetens och sjukvårdspersonalens kunskaper, uppfattningar och erfarenheter rörande sådana frågor. De har genomförts i form av enkäter till alhnänheten och viss sjukvårdspersonal samt som intervjusamtal med lekmän och med sjukvårdspersonal som kommer i kontakt med donations- och transplantationsverksamheten.

Transplantationsutredningen får härmed överlämna rapporten (SOU l989:99) Organdonation och transplantation psykologiska aspekter, vari redovisas resultatet av de genomförda undersökning- arna.

Rapporten är ett självständigt arbete, och Margareta Sanner svarar ensam för innehållet. Undersökningsmaterialet har använts som underlag för de överväganden som utredningen redovisar i sitt betänkande (SOU 1989:98) Transplantation - etiska, medicinska och rättsliga aspekter.

Malmö i november 1989 Erland Aspelin

/Lars Göran Abelson Lars Elmqvist

ORGANDONATION OCH TRANSPLANTATION - PSYKOLOGISKA ASPEKTER.

INNEHÅLL

Del I. INTRODUKTION

2.1 2.2

3

Inledning Rapportens uppläggning

Bakgrund Dödsbegreppet

Bestämmelser och förfaringssätt vid transplantation, obduktion, dissektion, begravning och jordfästning

Död och dödsångest

DEL II. ALLMÄNHETENS A'I'I'ITYDER TILL

ORGANDONATION OCH TRANSPLANTATION

Inledning Bakgrund, syften och frågeställningar

Metod Instrument Urval och genomförande Bearbetning och analys

Resultat Svarsfrekvens och bortfall Beskrivning av svarandegruppen

Attityder till organdonation och transplantation Vilka förhållanden påverkar attitydema? Jämförelse med malrnöbomas inställning innan hjärn- relaterade dödskkriterier infördes

13 13

16

21

25

25 25

29 29 30 31

33 33 33 35 38

42

7 Diskussion 45 7.1 BortfaHets betydelse 45 7.2 Sammanfattning och slutsatser 45

DEL III. ATTITYDER TILL TRANSPLANTATION -

BAKOMLIGGANDE FAKTORER 51 8 Bakgrund och syfte 51 9 Metod 53 9.1 Deltagare i undersökningen 53 9.2 Genomförande 57 9.3 Intervjusamtalet som instrument 58 9.4 Etiska överväganden 58 95 Innehållet i intervjusamtalet 59 9.6 Bearbetning, analys och tolkning 60 10 Redovisning av intervjusamtalen 63 10.1 Inställning till intervjun 63 10.2 Kunskaper och uppfattningar om sakförhållanden 65 10.3 Förhållanden som påverkar människors instälhiing till transplantationsverksamhet 67 10.3.1 Motiv bakom inställningen till åtgärder med den döda kroppen 67 10.4 Analys och tolkning av motivkategoriema 81 10.4.1 Att skilja döda från levande. "Kvardröjnings illusionen" 81 10.4.2 Att värna den enskildas värde 83 10.4.3 Projektion och omtanke 85 10.4.4 Trygghet i riten 86 10.4.5 Ångest för att inte finnas till 87 10.4.6 Hänsyn till mottagaren 88 10.4.7 Misstro och om 88 10.4.8 Gränser satta av Gud eller naturen 90 10.4.9 Altruism 92 10.4.10 Rationalitet 92 10.4.11 Motivkomplex. En summering 93 10.5 Gruppens reaktionsmönster 96

10.6 Ställningstagandet 10.7 De osäkra 10.8 De religiöst engagerade 10.9 Inställningen till donationskort 10.10Att ta ställning som ombud 10.11 Stabiliteten i attitydema

11 Diskussion 11.1 Urvalets betydelse 11.2 Sammanfattning och slutsatser

DEL IV. DONATIONSPROCESSEN

12. Inledning 13 Syfte och frågeställningar

14 Metod

14.1. Deltagare i undersökningen 14.2 Intervjusamtalet 14.3 Etiska överväganden 14 4 Genomförande 14.5 Bearbetning och analys

15 Resultat 15.1 Inledning 15.2 Donationsprocessen i upplevelseperspektiv 15.3 Fasl 15.3.1 Dödsdiagnosen 15.3.2 Dödsbegreppet 15.4 Fas 2 15.4.1 Övergången 15.4.2 Initiering av organdonation 15.4.3 Förfrågan om organdonation 15.4.4 Respiratoravstängning 15.5 Fas 3 15.5.1 Vård av donatorn 15.5.2 Donatoms anhöriga 15.6 Fas 4

99 102 104 106 106 109

113 113 114

119

119

123

125 125 127 128 130 131

133 134 135 135 135 137 138 138 139 142 147 147 147 152 155

15.6.1 Organuttagningen 155 15.6.2 Efter operationen 162 15.7 Attityder till transplantations- och donationsverksamhet 165 15.8 Förslag till förbättringar 170 15.9 Inställning till intervjusamtalet 172 16 Diskussion 175 16.1 Urvalets betydelse 175 16.2 Sammanfattning och slutsatser 175 17 Vad kan underlätta arbetet med donationer? 185

DEL V. LÄKARES OCH SJUKSKÖTERSKORS KUNSKAPER OCH A'I'I'ITYDER RÖRANDE DÖDSBEGREPP OCH

TRANSPLANTATION 189 18 Inledning. Bakgrund och syften 189 19 Metod 191 19.1 Instrument 191 19.2 Urval och genomförande 191 19.3 Bearbetning ' 193 20 Resultat 195 20.1 Svarsfrekvens och bortfall 195 20.2 Kunskaper om dödsbegreppet 195 20.3 Attityder till dödsbegrepp, organdonation och trans- plantation 200 20.4 Sambandet mellan kunskaper och attityder 202 21 Diskussion 205 22 AVSLUTANDE DISKUSSION 209 Referenser 215

Bilagor 219

DEL I. INTRODUKTION

1 INLEDNING

Transplantationsverksamhet är ett område som utöver rent medi- cinska frågeställningar väcker viktiga etiska, intellektuella och emotionella frågor. I fråga om andra medicinska framsteg är det konsekvenserna för den behandlade patienten som stått i fokus för intresset. Dilemmat när det gäller transplantationer är att det finns två sidor att ta hänsyn till: den människa som behöver organ och den människa som skall bestå organen. I diskussionerna har de levande givama beskärts ett begränsat intresse, fast det även i dessa fall kan finnas svårlösta etiska och emotionella problem. Det är i stället de döda organgivama som väckt människors uppmärksamhet. Detta har bl a att göra med villkoren för verksamheten, (1 v 5 att de organ som skall transplanteras bör/måste tas ur en kropp med bibe- hållen blodcirkulation. När hjämrelaterade dödskriterier infördes i Sverige förbättrades således möjligheten att utföra transplantationer, och det innebar också att hjärtan kunde överföras. Diskussionerna kring dödsbegreppet och om transplantationsverksamhet har därför förts parallellt.

De offentliga meningsutbytena har ofta engagerat personer med speciellt intresse för frågorna, som läkare, teologer och filosofer. Vad folk i allmänhet anser vet vi mycket lite om. Erfarenheter och upplevelser hos dem som arbetar med donationsverksamhet på intensivvårds- och operationsavdelningar har inte heller belysts systematiskt. Vi vet vidare föga om kunskaper och attityder hos läkare och sjuksköterskor i allmänhet på detta område. I ag har där- för på uppdrag av transplantationsutredningen genomfört fyra studier kring allmänhetens och olika kategorier sjukvårdspersonals erfarenheter, känslor och föreställningar kring transplantations- verksamhet och frågor med anknytning till denna. Två av undersök— ningarna baseras på enkäter och de två andra på intervjuer.

Frågor som på detta sätt har att göra med döden aktiverar i olika grad människors dödsångest och är därför svåra att belysa. Icke desto mindre är attityder och reaktioner inför de åtgärder som kan, får eller måste vidtas efter en människas död viktiga att kartlägga och analysera, då villkor, tillvägagångssätt och bemötande i dessa sammanhang bättre skulle kunna anpassas efter människors behov och uppfattningar.

Allmänheten.

I Sverige dör cirka 93 000 människor per år. Uppskattningsvis avlider mellan 200 och 700 under sådana omständigheter att organ- donation skulle kunna bli aktuellt. Av dessa är det cirka 150 som blir organdonatorer. Antalet organmottagare per år är ungefär 400; merparten har fått en njure transplanterad. Sammanlagt har ungefär 6.000 svenskar fått något organ transplanterat. Det är alltså relativt få personer som direkt berörs av transplantationsfrågoma. Ändå kan vem som helst av oss när som helst försättas i en situation där antingen vi själva eller våra anhöriga kan bli organdonatorer. Det kan också bli aktuellt för oss själva och närstående att even— tuth ta emot ett organ för att rädda våra liv. Det är således trots verksamhetens relativt ringa omfång frågor som kan beröra oss alla. Människors åsikter i dessa frågor är självklart viktiga att ta hänsyn till när det gäller att utforma regler för hur verksamheten skall bedrivas. Det är här av intresse både att kartlägga attitydema hos en större befolkningsgrupp och att mera inträngande analysera bakgrunden till olika inställningar. De två första studierna behand- lar dessa frågor.

Sjukhuspersonal i transplantationsverksamhet.

På sjukhusen är det intensivvårds- och operationspersonal som främst kommer i kontakt med donations- och transplantations— verksamhet: transplantationskirurger, koordinatorer, anestesiologer, sjuksköterskor i olika befattningar (såsom klinikadministratörer, klinikföreståndare, avdelningsföreståndare, avdelningssköterskor och operationssköterskor), undersköterskor, sjukvårdsbiträden, operationsassistenter. Deras konkreta erfarenheter av arbetet, deras känslor inför detta och deras föreställningar om verksamheten är av

generellt intresse att belysa - inte minst i relation till allmänhetens uppfattningar. Den tredje studien är en intervjuundersökning av dessa grupper.

Läkare, sjuksköterskor och sjuksköterskeelever.

Vårdpersonal av olika kategorier har viktiga uppgifter som informatörer både i sin professionella roll och i privatlivet. Det är därmed utomordentligt väsentligt att de själva har adekvata kun- skaper eller att de åtminstone vet vilka kunskaper de saknar. I samband med dödsbegreppsutredningens arbete gjordes två enkäter för att inventera dels allmänhetens kunskaper om "hjärndöd" och frågor med anknytning till detta, dels nyblivna läkares och sjuk— sköterskors kunskaper (SOU 1984:80). Resultaten av båda enkäterna var nedslående. Vårdgruppens standard var visserligen bättre än all— mänhetens men ingalunda tillfredsställande.

Det finns anledning att ånyo undersöka vårdpersonalens kunskaper. Det har också ett självklart intresse att kartlägga deras förhållnings- sätt till transplantationsfrågor, eftersom deras funktion som attityd— bildare i dessa sammanhang inte skall underskattas. Den sista studien är en kunskaps- och attitydundersökning av AT-läkare, sjuksköter— skor under vidareutbildning samt sjuksköterskeelever.

1 . 1 Rapportens uppläggning

I rapporten ges först en beskrivning av dödsbegreppet och en kort genomgång av vissa bestämmelser som reglerar de verksamhetsområden som berörs i studierna. Därefter följer ett avsnitt om död och dödsångest som underlag framför allt för del III (intervjuer med allmänheten). De olika studierna presenteras sedan var för sig och diskuteras också på sina egna villkor i varje avsnitt. Slutligen förs en avslutande diskussion kring vad som kan göras för att människor skall ta ställning till egen organdonation och kring vad som kan underlätta situationen för anhöriga vid förfrågan om organdonation, när den avlidna inte uttalat sig.

I rapporten diskuteras i många olika sammanhang grupper av indi- vider som är positiva, negativa eller odeciderade till egen organ- donation. För att inte i onödan tynga framställningen med långa formuleringar, förkortar jag ofta rubriceringen till exempelvis "den positiva gruppen". Jag vill understryka att denna formulering inte innehåller någon värdering utan enbart har som syfte att underlätta läsningen.

En annan Språklig fråga gäller ordet "hjärndöd". Den korrekta betydelsen av detta begrepp är "tillståndet hos en respiratorbe- handlad patient med total hjäminfarkt". Ordet "hjärndöd" skulle kunna vara en kort och bra term, om det inte vore så belastat med missuppfattningar om innebörden. I denna rapport undviker jag därför så långt möjligt detta ord. Det förekommer dock i en del citat samt i del V, där en enkät innehåller denna beteckning.

Projektet har godkänts av forskningsetiska kommittén vid medicinska fakulteten, Upsala universitet. De etiska övervägandena diskuteras i anslutning till respektive studie.

2 BAKGRUND

2.1. Dödsbegreppet

I Sverige infördes hjämrelaterade dödskriterier den 1 januari 1988. Genom "lagen om kriterier för bestämmande av människans död" preciseras dödens inträde till den tidpunkt då hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort. Detta tillstånd kallas total hjäminfarkt. Det innebär att funktionerna hos stora hjärnan, lilla hjärnan och hjärnstammen helt har fallit bort. Att så är fallet kan konstateras genom antingen direkta eller indirekta metoder.

De indirekta metoderna är de vanligaste och används i mer än 99 % av samtliga dödsfall. Dessa metoder innebär att man sluter sig till att hjärnans samtliga funktioner har fallit bort, när hjärt— och andningsverksamheten varit upphävd i cirka 20 minuter. Då har nämligen hjärnan gått under på grund av den syrebrist som uppstår i vävnaderna när blodcirkulationen upphört. Olika organ i män— niskokroppen är olika känsliga för syrebrist och förstörs således olika snabbt när cirkulationen upphör; hjärnan är känsligast. Till de indirekta metoderna hör EKG-registrering samt klinisk undersök- ning.

De direkta metoderna att konstatera döden eller total hjäminfarkt (som det tillstånd kallas när hjämfunktionema är helt utsläckta), undersöker hjärnans tillstånd utan omväg över hjärtverksamheten. Här kan man använda en klinisk neurologisk undersökning, där de reflexer som är direkt beroende av hjämverksamheten kontrolleras. Man kan också göra olika typer av röntgenundersökningar, där blodcirkulationen i hjärnan registreras. Enbart EEG-undersökning räcker inte för att konstatera upphävd hjämverksamhet.

Direkta metoder för att konstatera om döden inträtt blir endast aktuella när den person det gäller vårdas i respirator, d v 5 när

andningen hålls igång på konstgjord väg. De människor som är så svårt hjämskadade att den spontana andningen sviktar, kan läggas i respirator för att på så sätt få andningsstöd. Det är hjärnan som styr andningsverksamheten liksom flertalet av våra kroppsliga funk- tioner. Hjärtat har dock ett eget nervcentrum som gör att, om det fortfarande förses med syresatt blod, muskelsammandragningama kan fortsätta en kort tid efter det att hjärnan förstörts. Det är denna omständighet som gjort att fenomenet "hjämdöd", uppstått - som en effekt av den medicinsk-tekniska utvecklingen. Innan möjligheten fanns att behandla andningssvikt genom respirator upphörde hjärtats verksamhet när blodet inte längre syresattes. Den tid som andnings— verksamheten kan upprätthållas på konstgjord väg varierar vanligen mellan någon eller ett par dagar till ett par veckor beroende på den behandlade kroppens allmäntillstånd.

"Hjärndöd", ett begrepp som använts för att beteckna tillståndet hos en respiratorbehandlad människa med total hjäminfarkt, förväxlas i den allmänna diskussionen ofta med andra svåra hjämskador som t ex kronisk medvetslöshet. Vid dessa tillstånd är hjärnstammen del— vis oskadad, varför andningsfunktionen bevaras liksom övriga hjämstamsreflexer. Blodcirkulationen i hjärnan är inte heller helt upphävd. Sådana patienter kan under specialistvård överleva i åra- tal.

De vanligaste orsakerna till total hjäminfarkt, där respirator- behandling kommit till användning, är subarachnoidalblödning, intracerebral blödning, hjämskador vid olycksfall, hjämtumörer och inflammatoriska tillstånd.

När total hjäminfarkt har konstaterats skall respiratorbehandlingen avbrytas, eftersom patienten är död. Det fins dock två tillfällen när detta inte skall ske: när den avlidna eller hennes anhöriga medgett att organ får tas för transplantation, och när det gäller en gravid kvinna, där det är befogat att göra kejsarsnitt för att rädda fostret. I dessa båda fall får respiratorbehandlingen fortsätta ytterligare högst ett dygn, eller vid synnerliga skäl längre.

Sverige var ett av de sista länderna i västvärlden som införde hjärn- relaterade dödskriterier. Tidigare var dödskriteriema av praxis och

tradition knutna till hjärtverksamheten. En människa dödförklarades när hjärtat slutgiltigt upphört att slå. Respiratorbehandling av patienter med total hjäminfarkt har ändå kunnat avbrytas sedan 1973 enligt anvisningar från Socialstyrelsen, eftersom de medi- cinska insatserna betecknades som meningslösa vid detta tillstånd. Efter det respiratom kopplats bort avvaktade man tills hjärtat stan- nade och dödförklarade därefter patienten.

Hjämrelaterade dödskriterier innebär att organ för transplantations— ändamål kan opereras ut under pågående respiratorbehandling. Detta betyder att organens kvalitet bibehålls bättre eftersom blod- cirkulationen förhindrar vävnadsdöd genom syrebrist. Dessutom är det nu möjligt att ta hjärtan, ett organ som är särskilt känsligt för syrebrist.

Dödskriteriema har debatterats intensivt, dels i samband med att dödsbegreppsutredningen lade fram sitt betänkande (SOU l984z79), dels i samband med riksdagsbehandlingen av lagpropositionen (1986/87279). När lagen slutligen trädde i kraft vid årsskiftet 1987- 88 tog diskussionen fart igen. De första hjärttransplantationema med svenska givare bevakades noga av press, radio och TV.

Det debatten främst handlat om är huruvida allmänhetens förtroende för sjukvården skulle rubbas, när människor inte längre själva på traditionellt sätt kan konstatera att livet flytt. Ytterligare farhågor har gällt svårigheten att uppfatta en människa med slående hjärta som reellt död. Den viktigaste frågan har rört själva principen för dödförklaring: Är det hjärtat eller hjärnan som är säte för livet? En del av motståndarna till den nya lagen har framfört att transplantationslagen i stället skulle ändras så att det blev tillåtet att ta organ från personer med total hjäminfarkt, som i så fall skulle dödförklaras efter det respiratom stängts av under organuttagningen.

2.2 Bestämmelser och förfaringssätt vid transplanta- tion, obduktion, dissektion samt begravning och jordfästning

Transplantation

Att transplantera innebär att föra över vävnad från ett ställe till ett annat. Detta kan ske hos en och samma person och kallas då autolog transplantation. Men det kan också ske från en individ till en annan, allolog transplantation. Det är den senare typen av transplantation som avses i denna rapport. Det som överförs kallas transplantat och kan vara ett stycke vävnad eller ett helt organ. De organ som f n brukar transplanteras i Sverige är njure, lever, bukspottkörtel och hjärta. Annat som transplanteras är hud, homhinna, blod, benmärg. Lungor transplanteras i bl a England.

När vävnad från en människa förs över till en annan reagerar mot- tagarens kropp spontant med att via sitt immunförsvar försöka stöta bort den främmande vävnaden, vilket tidigare gjorde transplantatio- ner vanskliga. I slutet av 1970-talet introducerades ett nytt läkeme- del, cyklosporin, som minskar kroppens avstötningbenägenhet ge- nom att påverka immunförsvaret (immunosuppression). Därmed har transplantationskirurgins resultat avsevärt förbättrats, och njur-, hjärt- och levertransplantationer räknas nu till etablerad sjukvård. (se vidare transplantationsutredningens betänkande, SOU 1989:98)

1 transplantationslagen (1975zl90) ges bestämmelser om transplan- tation, dvs om tagande av "organ och annat biologiskt material från levande eller avliden person för behandling av sjukdom eller kroppsskada hos annan person." Här slås fast att organtagning från en levande inte får göras om "ingreppet med hänsyn till sin art eller till givarens hälsotillstånd kan befaras medföra allvarlig skada till liv eller hälsa." Om det gäller en avliden får organ tas, om denna under sin livstid medgett detta skriftligen. Det får även ske "om det finns grundad anledning" att tro att den avlidna skulle ha medgivit organtagning. Om den avlidnas uppfattning inte är känd får organ tas om en nära anhörig medger detta. Om anhöriga inte är överens får ingrepp inte göras. Enligt denna formulering får man således inte ta organ om den avlidna saknar anhöriga och inte själv har

uttalat sig i frågan.

Medgivandebestämmelsema i transplantationslagen ändrades i sam- band med tillkomsten av lagen om bestämmande av människans död. Tidigare gällde, att om den avlidna inte uttalat sig motatt donera organ antogs det att hon ställde sig positiv till detta. Det förutsattes emellertid att nära anhörig skulle underrättas om ingreppet innan det ägde rum. I praktiken innebar detta att det var de närmast anhö- riga som fick ta ställning till donation om det inte förelåg något uttalande från den avlidna. Saknades anhöriga och fanns inget utta- lande från den döda fick organen dock tas.

Den nuvarande formuleringen innebär en skärpning av reglerna för organtagning.

Tagning av blod, homhinna och hud (s k mindre ingrepp) regleras inte i transplantationslagen, vilket betyder att tillstånd från den av— lidna eller hennes anhöriga inte behövs i sådana fall. De anhöriga behöver heller inte underrättas om sådana ingrepp. Beslut om or— gantagning får inte fattas av läkare som har ansvar för vården av den person som skall ta emot organen.

Ju bättre samstämmighet mellan det organ som skall transplanteras och mottagaren, när det gäller immunologiska förhållanden och ibland också organstorlek, desto bättre kan resultatet bli. Därför koordinerar de regionala transplantationsenhetema, som är de som svarar för verksamheten i sina sjukvårdsregioner, sitt arbete med varann och ingår också i ett skandinaviskt och europeiskt samarbete. Tillgången på organ kan också vara ojämn mellan olika enheter och länder, varför samarbetet kan minska väntetiderna för mottagarna. Detta samarbete kräver en väl fungerande organisation. En motta— gare skall snabbt kunna kallas in på ett sjukhus och göras i ordning för insättning av organet, medan man på ett annat sjukhus opererar ut transplantatet och t ex med flyg sänder över det till mottagar- Sjukhuset. De svenska transplantationsenhetema har s k koordina- orer som sköter denna samordning.

&

Två former av obduktion förekommer: rättsmedicinsk obduktion och klinisk. Här skall endast behandlas den kliniska obduktionen.

En obduktion innebär att den döda kroppen öppnas och att inre organ och vävnader undersöks. Detta kan göras när dödsorsaken är okänd; i sådant fall finns en ovillkorlig rätt att obducera. När döds- orsaken är känd men det ändå fmns intresse av en obduktion (t ex , för att studera hur en behandling fortskridit eller för att kartlägga olika sjukdomars utbredning) krävs att den avlidna eller hennes an- höriga inte uttalat sig emot ingreppet, för att det skall få göras.

Efter obduktionen återställs de organ, där ytterligare patologisk undersökning inte behövs, och kroppen tillsluts. Om inte särskilda skäl föreligger, d v s sjukdomens art, görs ingreppen så att kroppen skall kunna visas för de anhöriga, t ex vid bisättningen utan att göra ett åverkat intryck. Begravningen sker på sedvanligt sätt. Bestäm- melser om obduktion finns i obduktionslagen (1975zl91).

Dissektion

Dissektion utgör grunden för anatomin, som är vetenskapen om hur kroppar är uppbyggda. För vissa yrkesutövare är denna kunskap grundläggande, t ex för läkare och sjukgymnaster. Dissektion an- vänds därför som inslag i utbildningen av dessa yrkesgrupper. Dissektion betyder "sönderskära"; kroppen delas i olika fraktioner så att möjlighet ges att studera musklernas uppbyggnad, nervut- bredning, blodomlopp osv. Kroppsdelama behandlas med kemika- lier och kyla för att hejda förruttnelse. En individs kropp kan på detta sätt användas i cirka ett år. Tillgången på kroppar är nämligen begränsad, vilket gör att varje kropp nyttiggörs så långt möjligt.

Eftersom tidsförloppet är så långt sker jordfästningen av den döda innan dissektionen, medan själva gravsättningen äger rum efteråt.

Sedan 1973 tillgodoses behovet av kroppar för dissektion främst genom att människor via testamente donerar sin kropp till

anatomiska institutioner för undervisnings- och forskningsändamål. Tidigare användes avlidna, som måste begravas på allmän bekostnad.

Begravning och jordfästning

En viss terminologisk förvirring råder när det gäller beteckningar för olika akter i samband med begravningen. I följande beskrivning används de beteckningar som begravningskungörelsen (1963z540) använder.

Bisättning kallas det tillfälle när den avlidna är färdigsvept och överlämnas av begravningsentreprenör eller den som annars tagit hand om stoftet, i en särskild bisättningslokal. Där kan släkt och vänner ta avsked av den döda innan kistan försluts. Ofta hålls en religiös ceremoni i samband med detta.

Jordfästningen kan utföras antingen av en präst vid en kyrklig ceremoni eller av vem som helst annan vid en borgerlig begravning. Detta är en minnesstund över den avlidna.

Om familjen/den avlidna valt en jordbegravning gravsätts kistan ome-delbart efter jordfästningsakten, som då utgör avslutningen på begrav- ningssekvensen. Om de valt kremering förs kistan till krematoriet, där kroppen bränns. Askan tas tillvara och läggs i en urna, som gravsätts när de anhöriga önskar. Ett alternativ till egen grav är nedsättning av urnan eller enbart askan i en minneslund i anslutning till kyrkogården. Detta sker utan de anhöriga, som på så sätt inte får vetskap om exakt var askan grävts ner. Gravsättning måste ske på en begravningsplats, som kommunen ombesörjt. Ytterligare en variant är att sprida askan för vinden, vilket kan ske i minneslunden eller över havet. Efter särskilt tillstånd från länssty- relsen kan askan få strös på annan plats.

3. DÖD OCH DÖDSÅNGEST

Tankar och föreställningar om döden hör till det mest privata i våra liv. Det är sällsynt att vi talar med andra om vilka föreställningar vi har om döden, om att dö, om att vara död. Våra tankar om döden är ofta oklara och fragmentariska och vi finner sällan anledning att på ett mera djupgående sätt fundera över frågor i samband med döden. Vi har en benägenhet att hålla ifrån oss sådana tankar, eftersom de lätt aktiverar den dödsångest som vi alla i mer eller mindre hög grad bär. De personer som står oss närmast är många gånger dem vi har svårast att tala med om döden, eftersom de - liksom vi - gärna avfärdar ämnet. Det är smärtsamt att bli påmind om att även våra anhöriga är dödliga och att vi kommer att förlora dem.

Även "samhället" tränger undan döden från det vardagliga livet och isolerar den på vårdinstitutioner. Det finns idag stora möjligheter för människor att undvika att bli vittne till döden. Många har aldrig sett en död människa fast de uppnått vuxen eller t o m hög ålder. Loma Feigenberg (1976) har kallat det västerländska samhället för dödsfömekande. Genom vår höga levnadsstandard och den tekniska och medicinska utvecklingen har också döden blivit mindre drama- tisk. Det är gamla människor som levat ett långt liv som dör och inte lika ofta spädbarn och yngre, som förr i tiden. Vi som lever i dag har kanske därför en sämre beredskap för frågor som har att göra med döden. Det kristna trossystemet har till stor del förlorat sin ställning som vägvisare i detta ämne. Ändå präglar oss den religiösa traditionen fortfarande i viss mån, utan att vi kanske rik- tigt vet varifrån vi hämtar våra uppfattningar.

Samtidigt som döden således trängts undan från det dagliga livet ställs det i högre grad än tidigare krav på den enskilda att ta ställ- ning till olika åtgärder i samband med sin egen eller anhörigas död. När det gäller jordfästning och begravning för att inte tala om dödsannons och liknande sedvänjor är valfriheten stor. Vårt "döds-

system" är pluralistiskt. Det innebär att vi inte längre har den tryggheten att allt som skall göras är känt i förväg, att rollerna är tydliga och att situationen är under kontroll. I det patriarkaliska sjukvårdssystemet behövde människor inte heller utsättas för att ta ställning till sådana åtgärder som obduktion och organtagning utan detta avgjordes av läkaren. Nu har vårt självbestämmande utsträckts även till det som skall hända vår kropp efter döden, vilket konfron- terar oss med frågeställningar med existentiella förtecken som tidi- gare generationer inte haft anledning att fundera över.

Cirka 80% av alla dödsfall i Sverige inträffar på en vårdinstitution. Det blir således de professionella vårdgivama som i allt större ut- , sträckning får möta döden. Detta har lett till ett ökat intresse och ett ökat behov av kunskaper i ämnet. De två senaste decennierna har , sociologer, psykologer, läkare, filosofer, historiker m fl ägnat en hel del uppmärksamhet åt frågor med anknytning till döden både inom sjukvården och i samhället i övrigt. Populärvetenskaplig litte- ratur om döden börjar efterfrågas inom breda grupper och i dags- pressen har förekommit artikelserier om döden och döendet. Det tycks alltså som om en motrörelse mot den tabubelagda döden är på väg. Aries (1978) menar att det just är på grund av att ämnet varit ( så förbjudet som massmedias intresse vaknat.

Robert Kastenbaum är en amerikansk psykolog som ägnat döden ett djupgående studium. Han framhåller att ångest kanske är den mest typiska psykologiska reaktionen på död (1979). Han framlägger också hypotesen att rädslan för vad som helst i grunden är en döds- relaterad fruktan som härrör ur samma hot, nämligen hotet mot vår överlevnad. Dödsångesten har således ett överlevnadsvärde genom att göra oss uppmärksamma på det som hotar vårt liv. Kastenbaum vänder sig emot den tendens han menar finns idag att betrakta dödsångest som något oacceptabelt och närmast osunt. Han anser att vi alltid måste leva med ett visst mått av dödsångest.

Filosofen Jacques Choron (1964) menar att man kan särskilja tre typer av dödsångest: 1) Fruktan för att upphöra att vara till, att sakna existens. Detta är det centrala och grundläggande i dödsångesten.

2) Fruktan för själva döendets process. Här finns en rädsla för lidandet och för den emotionella utsattheten och ensamheten när vi dör.

3) Fruktan för vad som kommer efter döden. Väntar straff eller fördömelse eller tomma intet?

Till dessa typer av dödsångest kan fogas ytterligare två: 4) Fruktan för de döda. Om man inte handlat rätt mot den avlidna före eller efter döden finns risken att man kan utsättas för vedergällning. 5) Fruktan för anhörigas död. Tanken på att bli övergiven och lämnad i sorgfylld saknad kan vara ännu mera smärtsam och ångestfylld än tanken på den egna döden.

Beroende på personlighet, livsåskådning, tidigare erfarenheter och situationen som sådan kan någon av dessa former av dödsångest aktiveras. De speciella förhållanden som omgärdar organdonation som företeelse kan förväntas väcka vilken som helst eller alla dessa typer av fruktan för döden.

' r ut" * 1 nr .l

DEL II. ALLMÄNHETENS ATTITYDER TILL ORGAN- DONATION OCH TRANSPLANTATION

4 INLEDNING

4.1. Bakgrund, syften och frågeställningar

Sedan ett 20-tal år tillbaka har allmänhetens inställning till trans- plantationsfrågor studerats i USA, Kanada och England. Den meto- dik som använts har främst varit enkäter, telefonintervjuer och di- rekta intervjuer med standardiserade frågor och fasta svarsaltema— tiv. Beroende på vilka grupper som tillfrågats har resultaten varie- rat starkt; mellan 25% och 85% har uppgivit att de varit positiva till att donera sina egna organ efter döden. Ett flertal studier har försökt kartlägga hur många personer som har undertecknat ett s k donationskort och vad som karakteriserar dessa individer.En Gallup-undersökningen utförd i USA i april 1987 visade att 48 % av ett slumpmässigt urval amerikaner var övervägande positiva till att donera egna organ. 61% skulle ge medgivande till donation av sitt barns organ. Denna tendens att oftare vilja medge donation av när- ståendes organ än egna återfinns i flertalet amerikanska undersök- ningar men inte i de engelska.

Många av undersökningarna redovisar försök att identifiera bak— grundsförhållanden som är karakteristiska för dem som ställer sig positiva respektive negativa till egen donation. Man har vanligen funnit samband mellan dessa attityder och ålder, utbildning, in- komst, ras, religiös inställning samt blodgivarstatus (se t ex Evers m fl 1988, Shandor Miles m fl 1988, Gallup 1987, Manninen m fl 1985).

Syftet med dessa undersökningar har varit att uppskatta den potentiella tillgången på donatorer, mäta effekten av upplysningsinsatser och donationskortskampanjer och att få uppslag till olika åtgärder för att öka viljan att donera organ.

I Sverige har tidigare endast ett försök att kartlägga alhnänhetens

inställning gjorts, nämligen i Malmö vintern 1986-87 (Gäbel och Lindskoug, 1987). Denna studie visade att majoriteten (65%) av ett slumpmässigt urval av Malmös befolkning uppgav att de var posi- tiva till att donera egna organ, 16% var negativa och 20% odeci— derade. 45% sade att de kunde tänka sig att ge tillstånd till donation av närståendes organ och 72% att de var villiga att ta emot organ om det kunde rädda deras liv. Man fann vidare att de som var posi- tiva till egen donation i högre utsträckning var män, yngre, högut- bildade, ointresserade av religiösa frågor, uppvuxna på landet, svenskar, hade ett gott socialt stöd och en känsla av samhörighet med sina arbetskamrater samt var blodgivare.

Malrnö-undersökningen gjordes ett år innan hjämrelaterade döds- kriterier infördes i Sverige. I juni 1987 fattade riksdagen beslut om införandet av en ny lag om kriterier för bestämmande av männis- kans död. Beslutet föregicks av en intensiv debatt där läkare, för- fattare, journalister och andra på olika grunder tog ställning för och emot nya dödskriterier. När lagen trädde i kraft bevakades de första svenska hjärtdonationema på nyåret 1988 mycket grundligt av mass— media. Om allmänheten påverkats av allt detta kunskaps- och atti- tydmässigt och i så fall i vilken riktning vet vi inte. I undersök— ningar bl a i England (Lewis och Snell, 1986) har man dock kunnat se att donationsfrekvensen gått ner i samband med TV-program som framställt transplantationsverksamhet på ett negativt sätt, och att frekvensen gått upp efter program som gett en positiv bild, vilket tyder på att opinionen är lättpåverkad.

Det var därför av intresse att ånyo med liknande instrument som vid Malrnö-undersökningen göra en mätning av allmänhetens in- ställning till donation och transplantation för att studera hur situa- tionen tedde sig några månader efter att de nya dödskriteriema in- förts. Av praktiska skäl valde jag att göra undersökningen i Upsala.

Frågeställningama preciserades på följande sätt:

1. Vilken inställning har ett slumpmässigt urval av befolkningen till organdonation och transplantation?

2. Föreligger samband mellan dessa attityder och olika bakgrundsfaktorer?

3. Har dessa attityder förändrats efter införandet av nya dödskriterier?

Jag ville också studera människors djupare motiv att vilja donera/inte donera egna och anhörigas organ, något som svårligen låter sig fångas in via en enkät. För ett sådant ändamål passar per- sonliga intervjuer bättre. En enkät skulle dock göra det möjligt att nå människor, vars inställning till donation jag på så sätt kände till, och be dem medverka i en uppföljande intervju. Att gå ut direkt till ett slumpmässigt befolkningsurval skulle betyda att intervjugruppen måste göras mycket stor för att alla åsiktsriktningar skulle bli re- presenterade. Genom enkätresultaten skulle jag få underlag för ett begränsat urval.

Ma:;

5 METOD

5 . 1 Instrument

Det frågeformulär som använts bygger i väsentliga delar på den inledningsvis nämnda Malrnö-enkäten. Denna består av en första del med frågor om sociala och andra förhållanden samt en andra del med fakta- och attitydfrågor kring organdonation och transplan- tation. Den första delen har använts i flera olika studier och anses väl beprövad. Den andra delen konstruerades för Malmö-undersök- ningen och anses täcka väsentliga aspekter av attitydkomplexet

(Gäbel och Lindskoug,l987).

Till detta frågeformulär har jag tillagt ytterligare några frågor: 1) om man själv någon gång drabbats av en allvarlig sjukdom,

2) om man skrivit ett vanligt testamente, 3) vilka organ man kan tänka sig att donera när man är positiv till egen donation, 4) om man anser att det är läkaren som skall ta ställning till donation när den döda inte uttryckt sin vilja, 5) hur man ställer sig till transplantationsverksamhet i allmänhet 6) vilken typ av begravning man önskar.

Den sistnämnda frågan medtogs då man i en amerikansk undersök- ning funnit att de som fyllt i donationskort oftare väljer kremering än de som inte har sådana kort (Simmons m fl 1974).

Eftersom jag avsåg att göra en jämförelse med resultaten från Malmö-enkäten, var jag angelägen om att inte skillnader i fråge- formulären skulle orsaka svarsskillnader.Vissa omformuleringar för att förenkla frågoma har dock gjorts och två frågor har ute- slutits (om man har hemmavarande barn samt hur länge man bott i staden). En tredje fråga om man skulle tycka det var svårare att donera hjärta än njurar och lever uteslöts också, då den täcktes av ovannämnda tilläggsfråga om undantag för vissa organ. Fråge-

formuläret (se bil 1) omfattar slutligen 30 frågor, varav 17 rör bakgrundsförhållanden och 13 fakta- och attitydfrågor kring donation och transplantation. I denna senare avdelning ges tre svars-

" ' || "

alternativ: ja , nej" och "kan inte svara på frågan".

I ett följebrev (se bil 2) beskrevs undersökningens syfte med hänvis- ning till transplantationsutredningen och dessutom gavs viss fakta- inforrnation. Bland annat angavs att organdonation kan bli aktuellt ända upp i 70-årsåldem. Denna upplysning gav jag eftersom det antagits att äldres indifferenta eller negativa attityd till egen dona- tion kan bero på att de felaktigt anser att de är för gamla för att donera sina organ (se t ex Corlett, 1985). Jag underströk vikten av att alla tillfrågade besvarade enkäten även om de tyckte frågorna var svåra och informerade också om att jag hade för avsikt att sena— re ta kontakt med några av dem som besvarade enkäten för en upp- följande intervju. Om det var något de undrade över erbjöds de ringa till mig för närmare besked. Jag försäkrade vidare att enkät— svaren skulle behandlas under sekretess.

5 . 2 Urval och genomförande

Enkäten jämte följebrev och anvisning om hur ifyllandet skulle gå till sändes till 400 upsalabor mellan 18 och 75 år. Urvalet skedde slumpmässigt och utfördes av Dataenheten vid länsstyrelsen i Upsala. Det första utskicket avsändes sista veckan i april 1988 och därefter följde två påminnelser med ca 10 dagars mellanrum. Ett tiotal personer utnyttjade möjligheten att diskutera enkäten med mig telefonledes.

Frågeformuläret innehöll varken namn eller personnummer men var numrerat så att jag inför en uppföljande intervju skulle kunna identifiera dem som svarat. Detta system medgav även påminnelse endast till dem som inte besvarat enkäten i första respektive andra omgången. Efter det intervjuerna genomförts har alla samband mellan enkätsvar och identifieringsdata förstörts.

5.3. Bearbetning och analys

Materialet har sammanställts i enkla frekvens- och procenttabeller samt i korstabeller som chi-2-testats. Därefter har en logistisk regressionsanalys genomförts med inställning till egen donation som beroende variabel. De oberoende variablerna har valts utifrån de samband som visats i tidigare undersökningar (se avsnitt 4.1) samt utifrån chi-2-analysen. Den logistiska regressionsanalysen har utförts av högskoleadjunkt Marie-Louise Nordström.

i?" nu.” är ..,-ut:.» li.

6 RESULTAT

6. 1 Svarsfrekvens och bortfall

298 (74,5%) av de 400 utsända enkäterna återsändes besvarade. När det gällde bortfallet hade 5 personer inte nåtts av enkäten på grund av okänd adress, utlandsvistelse eller sjukdom. 13 var icke-svenskar (att döma av deras namn) och kan förmodas ha haft språkliga svå- righeter att besvara frågorna. 17 personer skickade tillbaka oifyllda formulär och 9 av dessa kommenterade att de inte ville delta i un- dersökningen.

Bortfallet var något större för män i åldern 30-39 år och för kvin— nor mellan 40 och 49 år men var i övrigt jämnt fördelat över kön och ålder.

Det interna bortfallet, d v s uteblivna svar på enstaka frågor, var mycket lågt: 9 stycken.

En jämförelse mellan svar som skickades omedelbart och de som inkom först efter en eller två påminnelser visar en viss övervikt av odeciderade till egen donation bland sent in sända svar. 76% av både positiva och negativa besvarade enkäten omedelbart; av de odecide- rade var det 68% som gjorde detta.

Några stora skillnader har inte framkommit mellan bortfallet och dem som svarat på enkäten i de avseenden vi har uppgifter om (ålder och kön).

6. 2 Beskrivning av svarandegruppen

Av dem som besvarade enkäten var 55% kvinnor och 45 % män. 26% var mellan 18 och 29 år, 55% mellan 30 och 59 år och 19% mellan 60 och 75 år (se tabell 6.1). 89% var infödda svenskar, 7% födda i utomskandinavsika länder.

Tabell 6.1 Svarandegruppens åldersfördelning

Ålder Antal % 18-19 5 1,7 20-29 73 24,5 30-39 65 21,8 4049 60 20,1 50-59 38 12,8 60—69 38 12,8 70_-75 19 _6.4_ 2 298 100,1

Drygt en fjärdedel, 27%, hade examen från statlig eller kommunal högskola och ytterligare 30% hade gymnasieutbildning. Övriga, 42%, hade kortare utbildning (se tabell 6.2). Här är skillnaden mellan olika åldersgrupper frappant. I åldrarna 18—29 år hade 81% högre utbildning (gymnasieutbildning eller däröver) medan endast 16% i åldersgruppen 60-75 år hade detta. Någon könsskillnad beträffande utbildning framkom inte.

69% förvärvsarbetade, 9% studerade och 16% var pensionärer. 5% var hemmafruar eller arbetssökande. 20%, övervägande kvinnor, hade kortare eller längre erfarenhet av sjukvårdssarbete.

Tabell 6.2 Svarandegruppens utbildning.

Utbildning: Antal % Ofullständig folk- eller grundskola 4 1,4 Folkskola 58 1 9,7 Yrkesutbildning, minst ett år 32 10,8 Grundskola el motsv (t ex realex, flickskola) 31 10,5 Gymnasium (2-, 3 el 4-årigt) 52 17,6 Utbildn minst 1 år utöver gymnasium 39 13,2 Högskoleexamen 79 26,8 2 295 * 100

*Tre personer har inte uppgett utbildning.

67% angav att de var gifta eller sammanboende.

38% uppgav att de vuxit upp på landsbygden, 16% i någon tätort och 46% i en stad.

Den stora majoriteten (89%) var född i Sverige; 4% var födda i de nordiska grannländerna och 7% kom från andra länder. Dessa representerar praktiskt taget "hela världen".

28% sade sig vara intresserade av religiösa frågor och S% att de var regelbundna kyrkobesökare.

När det gäller socialt nätverk uppgav cirka två tredjedelar att de kände samhörighet med sitt bostadsområde och sina arbetskamrater och 95% angav att de skulle kunna få hjälp av en eller flera personer i ett nödläge.

Endast 9% markerade att de regelbundet lämnade blod medan 18% sade sig ge blod vid enstaka tillfällen.

En fjärdedel uppgav att de någon gång drabbats av en allvarlig skada eller sjukdom. Vad som är "allvarlig sjukdom eller skada" definieras inte i frågan och svaren blir därför mycket subjektiva och varierar från blindtarrnsinflammation och bruten arm till hjärtinfarkt.

68% hade på nära håll upplevt en anhörigs död.

14% hade i testamente förordnat om hur deras ägodelar skulle fördelas efter döden.

6.3. Attityder till organdonation och transplantation

Svaren på frågorna i enkätens andra del, som rör faktiska uppgifter

samt attityder kring organdonation och transplantation, presenteras i tabell 6.3.

Tabell 6.3 Svarsfördelning på donations/transplantations- frågorna samt frågan om begravningsform tn=2981

Svari%

mga Ja Nej ?

18. Känner du någon som blivit transplanterad, t ex fått en ny njure? 13 85 2 19. Har du och dina anhöriga någon gång diskuterat frågor om organdonation? 47 49 4 20. Organ som skall transplanteras tas från avlidna personer. Kan du tänka dig att dina organ används för transplantation efter din död? 66 9 25 21. Har du vid något tillfälle talat om för dina närmaste vad du anser om att donera dina organ efter döden? 37 56 7 22. Har du skriftligen (i testamente el dyl) uttryckt din uppfattning om att donera/inte donera dina organ efter din död? 0,3 99 - 23. Anser du det riktigt att varje svensk medborgare över 18 år skall ta ställning för eller emot att donera sina organ efter döden? 55 15 30 24. Skulle du besvar en skriftlig förfrågan om organdonation, om riksdagen bestämde att alla skulle ta ställning för eller emot or- gandonation efter döden? 69 9 22 25. Anser du det riktigt att anhöriga skall ta ställning till organdonation om den döda inte uttryckt någon åsikt? 57 26 17 26. Anser du det riktigt att läkaren skall ta ställning till organdonation om den döda inte uttryckt någon åsikt? 17 65 18 27. Om den döda under sin livstid inte uttryckt någon åsikt, skulle du som anhörig då medge att organ får användas för transplantation? 46 26 28 28. Skulle du själv kunna tänka dig att ta emot organ från en avliden, om en transplantation skulle rädda ditt liv? 78 5 17

29. Hur ställer du dig till uansplantationsverksamhet i allmänhet? Positiv 8 1 % Negativ 2% Odeciderad 17%

30. Vilken form av begrawring skulle du vilja ha? J ordbegravning 21% Begravning efter kremering 54%

Odeciderad 25%

Som framgår i tabellen uppgav två tredjedelar att de kunde tänka sig att donera sina organ efter döden. En fjärdedel sade sig inte kunna ta ställning till detta och 9% sade nej.

Av de 196 personer som förklarade sig villiga till donation specificerade 37 personer (19%) organ som de ville göra undantag för (se tabell 6.4). 12 var män och 25 kvinnor. Rangordningen av organen stämmer överens mellan män och kvinnor, dvs man valde oftast bort hud och minst ofta njurar i båda grupperna.

Tabell 6.4 I princip positiva till egen donation som gör undantag för specifika organ (n=37)

Or an Antal % av samt] os n=196 Njurar 2 1 Lever 6 3 Hjärta 13 7 Lungor 15 8 Bukspottkörtel 6 3 Hud 27 14

Invandrare från utomnordiska länder sade lika ofta ja till egen donation som infödda svenskar. Däremot var det en större andel som sade nej. De odeciderade var därmed färre.

En enda person uppgav att hon gjort ett skriftligt uttalande om sin inställning. 37% sade emellertid att de meddelat sina anhöriga hur de ställde sig till egen organdonation. Hälften uppgav att de över- huvudtaget inte diskuterat ämnet med sin familj.

46% markerade att de skulle medge organtagning från en anhörig, som inte själv uttryckt sin inställning, medan 27% sade nej till detta. Merparten av de svarande, 57%, uppgav att de ansåg det riktigt att anhöriga tar ställning i sådana lägen. Endast 17% sade att läkaren borde bestämma detta.

En stor majoritet, 78%, uppgav att de skulle kunna tänka sig att själva ta emot organ om detta skulle kunna rädda livet, och ungefär lika många sade sig positivt inställda till transplantations- verksamhet. Endast 2% angav att de var negativa.

De flesta, 55%, markerade att alla vuxna borde ta ställning för egen del om de vill donera sina organ och 69% angav att de skulle besvara en myndighetsförfrågan om detta.

När det gällde begravningsform uppgav majoriteten, 54%, att de ville kremeras. En fjärdedel, mestadels ungdomar, sade att de inte kunde ta ställning till detta. Om hänsyn endast tas till dem som antingen väljer jordbegravning eller kremering (dvs om de odeci- derade utesluts), framkommer ingen skillnad mellan olika åldrar och vilken begravningsform som föredras.

6.4. Vilka förhållanden påverkar attitydema?

För att söka belysa om olika bakgrundsfaktorer har samband med inställningen till egen donation har jag i ett första steg gjort korstabuleringar som chi-2-analyserats.

Följande sociala och andra förhållanden ställda mot donationsattityd visade därvid statistiskt signifikanta samband (p( .05): ålder, uppväxt, arbetsmarknadsstatus, utbildning, vårdarbete, hjälpmöj- lighet, samhörighet med arbetskamrater, religiöst intresse,.blod- givarstatus samt inställning till begravningsform.

Detta skulle innebära att de grupper, som har största andelen posi- tiva till att donera egna organ är 1) de yngre, 2) de som har vuxit upp i en stad, 3) de som förvärvsarbetar, 4) de som har hög ut— bildningl, 5) de som har någon erfarenhet av sjukvårdsarbete, 6) de som har möjlighet att få hjälp av en eller flera personer vid behov, 7) de som känner samhörighet med sina arbetskamrater, 1 Med uttrycket "hög utbildning" avses gymnasial och postgymnasial utbildning; beteckningen låg utbildning avser kortare utbildning än gymnasium eller gymnasieskola.

8) de som är föga intresserade av religiösa frågor, 9) de som är eller kan tänka sig att bli blodgivare samt 10) de som väljer att kremeras efter döden.

När det gäller ovannämnda faktorer finns det dock skäl att tro att flera av dessa samvarierar med varandra, t ex ålder med arbets- marknadsstatus och samhörighet med arbetskamrater. En pensionär t ex hör i allmänhet till den äldre åldersgruppen, förvärvsarbetar inte och har därmed ingen kontakt med arbetskamrater.

En modell för att beskriva andelen positiva, negativa och odeciderade i olika bakgrundsvariabler togs fram med hjälp av logistisk regression. Ursprungligen prövades en modell med samtliga förklarande variabler och samspelseffekter. Denna modell reducerades successivt. De variabler som hade minst betydelse för att förklara inställningen till egen donation togs därvid bort. Den slutliga modellen innebär att inställningen beror av ålder, utbild- ning, attityd till begravningsform samt samspelet mellan ålder och utbildning. Detta betyder att vad som kan förklaras av andra fak- torer, redan "finns med" i den variation som förklaras av ovan- nämnda variabler.

I figur 6.1-3 visas hur inställning till egen donation förhåller sig till ålder, utbildning och begravningsform.

Figur 6:1 Ålder och inställning till egen organdonation

Ålder

: ' Positiva Odeciderade & Negativa

Procent

Yngre Medelålders Äldre Egen donation

Figur 6:2 Utbildning och inställning till egen organ- donation

Utbildning

:--::-:- Positiva % Odeciderade Negativa

Procent

Låg utb. Hög utb. Egen donation

Figur 6:3 Begravningsform och inställning till egen organdonation

Begravningsform

Positiva % Odeciderade '33 Negativa

Procent

J ordbe gr. Kremering Vet ej Egen donation

Analysen visade som nämnts att det finns en samspelsejjfekt mellan ålder och utbildning. Denna innebär att typen av utbildning (hög/låg) spelar olika stor roll för inställningen till donation i olika åldrar. För äldre personer har det större betydelse när det gäller attityd om de har högre eller lägre utbildning än det har för ung- domar. För de yngre är det i stället valet av kremering eller jord- begravning som betyder mest i relation till donationsattityd.

När det gäller andra frågor kring donation och transplantation skil- jer sig de som uppger sig vara positiva, negativa och odeciderade från varandra i flera avseenden. En betydligt större andel av de positiva har diskuterat ämnesområdet med sina anhöriga och med— delat sin inställning. De markerar också oftare att alla bör ta ställ- ning till donationsfrågan och att de själva skulle besvara en sådan förfrågan. Vidare uppger de i högre grad att de skulle medge organtagning för en anhörig och att de anser att det är riktigt att familjen får ta ställning till detta om den avlidnas åsikt inte är känd. De skulle också vara mera benägna att själva ta emot organ vid behov. Slutligen är andelen av de positiva som anger en positiv

hållning till transplantationsverksamhet betydligt större än motsva- rande andel av de negativa och odeciderade. Se vidare tabell 6.5!

Tabell 6.5 Olika attitydgruppers inställning till enkät- frågorna 19, 21, 23, 24, 25, 27, 28 och 29 (Siffrorna anger andel som inom den positiva, negativa och odeciderade gruppen svarat ja på frågorna)

%- andel som svarat ja Attityd till donation: Pos Neg Odec

Lrågm (n=196) (n:—26) tn=76) 19. Diskuterat ämnet med familjen 60 27 22 21. Meddelat familjen sin inställning 50 23 7 23. Alla bör ta ställning 66 46 32 24. Skulle besvara en skriftlig förfrågan 84 35 43 25. Anhöriga skall ta ställning om inte den dödas

åsikt är känd 72 27 32 27. Skulle medge organtagning från avliden anhörig 64 8 12 28. Kan tänka sig att själv ta emot organ vid behov 97 12 53 29. Är positiv till transplantationsverksamhet 96 38 56

De fem första av dessa frågor är neutrala till attitydinriktning och kan sägas mäta intresse för ämnet. Den positiva gruppen kan då anses uppvisa ett betydligt större engagemang i relation till transplantationsfrågor än den negativa och odeciderade gruppen.

6.5 Jämförelse med malmöbornas inställning innan hjämrelaterade dödskriterier infördes

Mellan denna undersökning som gjordes våren 1988 och den tidigare nämnda Malmö-studien, utförd november1986-januari 1987, infördes "lagen om kriterier för bestämmande av människans död" den 1 jan 1988. Den nya lagen föregicks av en intensiv diskus- sion i massmedia (se vidare avsnitt 2.1). Som ett första steg att försöka analysera om dessa händelser har haft effekter på inställ- ningen till organdonation och transplantation har jag undersökt om det föreligger skillnader i uppfattning enligt dessa båda undersök-

ningar vilka inte kan härledas till skillnader i befolkningsstrukturen.

En jämförelse mellan svaren på frågorna 19-21, 23-25 samt 27-28 (enligt numreringen i Upsala-enkäten) görs i tabell 6.6.

Tabell 6.6 Jämförelse mellan vissa svarsfrekvenser i Malmö- och Upsala-enkäten

Upsala 1988 Malmö 1986—87 % % M 12 n_ei 2 ja El 2 19. Diskuterat ämnet med familjen 47 49 4 42 56 3 20. Kan tänka sig donera egna organ 66 9 26 65 16 20 21. Meddelat familjen sin inställning 37 56 7 35 60 6 23. Alla bör ta ställning 55 15 30 49 25 26 24. Skulle besvara skriftlig förfrågan 69 9 22 73 9 18 25. Anhöriga skall ta ställning om ej

den dödas åsikt är känd 57 26 17 44 35 21 27. Skulle medge organtagning från avliden anhörig 46 26 28 45 28 27

28. Kan tänka sig att själv ta emot organ 78 5 17 72 8 19

Vid en direkt jämförelse av svarsmönstren framgår inga stora skillnader. Den största differensen gäller fråga 25, där andelen som anser att anhöriga skall ta ställning är 13% större i Upsala- undersökningen och andelen som inte tycker det är 11% mindre.

Som framgått av analysen av bakgrundsfaktorema i avsnitt 6.4 är det utbildning och ålder som har klart samband med attityd till egen donation. I tabell 6.7 och 6.8 jämförs Malrnö- och Upsala-grupper- na i dessa avseenden.

Tabell 6.7 Åldersfördelning i Malmö- och Upsala- grupperna.

Ålder U sala- r* % Malrnö- r % 18-20 4 3 21-30 25 16 31-40 22 19 41-50 19 17 51-60 13 19 61-70 13 18 71-75 5 8

*Åldersklassema har anpassats efter Malrnö-undersökningens åldersindelning.

Tabell 6.8 Fördelning i olika utbildningar för Malmö- och Upsala-gruppen

il nin 1 M lm" Ofullständig folk— eller grundskola 1 1 Folkskola 20 27 Yrkesutbildning, minst ett år 1 1 21 Grundskola el motsv (t ex realex, flickskola) 1 1 19 Gymnasium (2-, 3 el 4-årigt) 18 11 Utbildn minst 1 år utöver gymnasium 13 8 Högskoleexamen 27 1 l Annan utbildning - 2

Som framgår är 51% av Upsala-gruppen 40 år eller yngre, medan motsvarande åldrar omfattar 38% i Malmö-gruppen. 31% i Upsala- gruppen är över 50 år; i Mahnö-gruppen är motsvarande andel 45%. Upsala-gruppen karakteriseras således av betydligt yngre personer.

I Upsala-gruppen har 40% postgyrrmasial utbildning mot endast 19% i Malmö-gruppen. 43% i Upsala-gruppen och 68% i Malmö- gruppen har grundskoleutbildning eller kortare utbildning. Upsala- gruppen har således betydligt fler högutbildade än Malmö-gruppen.

7 DISKUSSION

7. 1 Bortfallets betydelse

Bortfallsanalysen visar att en fjärdedel av de tillfrågade upsalaboma inte besvarat enkäten. Andelen som inte svarat är något större i åldersgruppen 30-49 år och fördelar sig i övrigt jänmt över åldrar- na. Eftersom de som var yngre än 60 år ställde sig mera positiva till donationer än de äldre är ett antagande, att om alla som fått enkäten besvarat den, skulle andelen positiva ha ökat. Mot detta talar den omständigheten att de som svarade först efter påminnelse visade sig något mera tveksamma till donation än de som svarade omedelbart. Av dem som per telefon eller brevledes kommenterade varför de inte ville svara, uppgav flertalet att de tyckte ämnesområdet var olustigt. Dessa var sannolikt negativa till transplantationsverksam- het.

En omständighet som kan ha bidragit till bortfallet var min propå om intervjuer med undersökningsdeltagama. Detta kan ha upplevts som besvärande och minskat villigheten att delta i studien oberoen- de av vilken inställning man hade.

Det är således svårt att bedöma hur resultaten skulle ha förändrats om samtliga tillfrågade svarat. Ett försiktigt antagande är att den grupp som uppgav sig tveksam eller negativ till egen donation i någon män skulle ha ökat sin andel. Huvudtendensema torde dock inte ha påverkats.

7. 2 Sammanfattning och slutsatser

Undersökningen visar att en betydande andel av upsalaboma, fyra femtedelar, ställer sig positiva till transplantationsverksamhet i allmänhet. Ungefär lika många (78%) kan också tänka sig att acceptera transplantation för egen del om det skulle rädda livet. Endast 2 respektive 5% ställer sig direkt negativa. När frågan gäller

att donera de egna organen minskar dock benägenheten även om majoriteten, cirka två tredjedelar, fortfarande är positiv. När det handlar om att medge tillstånd för donation av närståendes organ krymper den positiva gruppen ytterligare; endast 46% skulle ge medgivande till detta.

Denna attitydförskjutning är välbekant från utländska unde- sökningar och återfinns även i Malmö-undersökningen. Människor anser att transplantationer är viktig sjukvård men det finns en bristande ömsesidighet när det gäller att vilja ha och att vilja ge. Det är uppenbart att det finns barriärer som kan hindra en relativt stor grupp människor som i princip är positiva till verksamheten från att bidra till den, om de skulle försättas i en situation då detta var möj- ligt. Merparten av de icke-positiva uppger inte att de är negativa utan framför allt tveksamma. Detta kan tolkas som en eftergift åt en i vårt samhälle allmänt omfattad moralisk norm om ömsesidighet; det är ett större avsteg från denna regel att säga nej till donation än att markera tveksamhet. Men det kan också innebära att det finns inslag i verksamheten som upplevs så okända, provocerande eller motbjudande att man faktiskt inte kunnat ta ställning.

Undersökningen ger inte svar på vilka orsakerna är till de olika attityder som demonstreras i svaren. Det som kunnat visas är att de yngre och de som har en högre utbildning oftare är positiva till att donera egna organ än de äldre och lågutbildade. Detta stämmer väl överens med tidigare forskning. Denna forskning har också fram— hållit olika andra faktorer som karakteristiska för den positiva gruppen. I dessa studier har man emellertid inte analyserat sam- spelet mellan de olika faktorerna på det sätt som gjorts i denna undersökning. Det är inte osannolikt att de signifikanta bakgrunds- förhållanden, som framkommit i undersökningar, som gjorts på slumpmässiga urval av större befolkningsgrupper, skulle kunna reduceras till ålder, utbildning och inställning till begravningsform.

Varför är då de yngre och de högutbildade mera benägna att svara ja till förfrågan om egen organdonation? De yngre har vuxit upp i en tid av viktiga medicinska och tekniska landvinningar, vilket kan ha bidragit till en beredskap inför ny verksamhet, som de äldre,

som formats under en annan period, inte omfattar i samma grad. Med ökad ålder följer också ofta en ökad konservatism. Som fram- gått av den statistiska analysen motverkas emellertid dessa tendenser av hög utbildning, som kan innebära ett positivt förhållningssätt till ny kunskap och en tilltro till vetenskap i allmänhet. Ju äldre en person är, desto mer avgörande för hennes donationsattityd är om hon har hög eller låg utbildning.

Ett antagande har framförts att äldres mera odeciderade och nega- tiva attityd till egen donation skulle bero på, att de inte tror att äldre människors organ kan användas för transplantation(se avsnitt 5.1). För att så långt möjligt eliminera denna missuppfattning inforrne- rade jag i följebrevet till enkäten om att vissa organ kan vara aktuella för transplantation upp i 70-årsåldem. Denna upplysning medförde dock inte att flera i de äldsta grupperna (60-75 år) upp- gav en positiv inställning till egen donation.

När det gäller inställning till begravningsform är en hypotes, att det finns en bakomliggande faktor, som har att göra med förhållnings- sätt till vilka åtgärder som får vidtas med döda kroppar, och som är gemensam för attityden till donation och begravningsform. Ju yngre en person är desto mer sannolikt är det att hon är positiv till dona- tion om hon också valt kremering. För äldre var detta samband inte lika starkt. Detta kan tolkas som att äldre personer gör en mera komplex (kognitiv och/eller emotionell) differentiering mellan olika begravningsfonner än yngre.

Upsalaboma skiljer sig från det övriga Sverige genom större andel yngre och högutbildade personer. (Uppgifterna är hämtade från SCB:s data om befolkningsstrukturen 1986 12 31.) En åldersjäm- förelse visar att 59% av Upsalas befolkning är under 40 år mot 53% i riket totalt. 19% av upsalaboma är över 60 år mot 23% i landet som helhet. I Upsala har 26% av invånarna postgymnasial utbild- ning och 33% endast grundutbildning, medan motsvarande andelar för riket totalt är 14 respektive 43%. Utifrån detta kan man anta att om enkäten riktats till ett riksurval skulle resultaten ha visat en mindre positiv inställning hos de tillfrågade.

Attitydema hos malmöboma vintern 1986-87 och hos upsalaboma våren 1988 kan vid en första anblick synas mycket likartade. Med hänsyn till de demografiska skillnaderna mellan Malmö och Upsala (se avsnitt 6.5) hade man dock kunnat förvänta sig en generellt mera positiv inställning bland allmänheten i Upsala. Den uteblivna ök- ningen av den till donation positiva gruppen kan tolkas så att tvek- samheten inför transplantationsfrågoma har ökat. En förklaring till detta skulle kunna vara införandet av nya dödskriterier och de förhållanden som omgärdat detta. När enkäten i Upsala sändes ut hade åsiktsbrytningama i massmedia ännu inte avtagit, och både korrekta och felaktiga uppgifter om fenomenet total hjäminfarkt och transplantationsverksamhet framfördes. Allmänhetens upp- fattningar torde inte vara opåverkade av detta. Det kan också noteras att den positiva gruppen bedöms vara mera intresserad av transplantationsfrågor och därför kan ha informerat sig bättre om villkoren för verksamheten. Hur attitydbilden på sikt utvecklas kan därför bl a antas påverkas av hur och vilken information som för- medlas.

Ett antagande som förts fram på många håll är att människor i allmänhet skulle ha svårare att donera sitt hjärta än andra organ. I denna undersökning framstår i stället hud som känsligast med lungor på andra och hjärtan först på tredje plats. Det kan här på- minnas om att gällande transplantationslagstifming betecknar tagning av hud som ett "mindre ingrepp", och ett sådant behöver inte ha godkänts av den avlidna eller hennes anhöriga (se avsnitt 2.2). Med hänsyn till den särställning hud intar hos en hel del människor kan diskuteras om det inte borde finnas möjlighet för dessa att påverka även användandet av detta likaväl som annat.

Majoriteten av dem som är positiva till donation väljer kremering framför jordbegravning. En gemensam, bakomliggande faktor till dessa båda attityder kan ha att göra med inställningen till vad som får göras med en människas kropp efter döden.

Attityder kan betecknas som en beredskap att agera i en viss rikt- ning i en given situation. Om handlingen verkligen utlöses beror på vilka ytterligare omständigheter som föreligger i situationen. Atti-

tydundersökningar ger därför inga definitiva svar på hur människor kommer att handla, utan resultaten kan närmast betecknas som rikt- värden. Hela 25% av deltagarna i denna undersökning har emeller- tid uppgivit att de inte kan ta ställning till donation. Det är alltså en stor grupp vars attityder vi inte känner till och vars osäkerhet vi inte kan få någon förklaring på i enkäten.

Samtidigt som denna undersökning gett svar på vissa frågor har den också väckt frågor som inte kunnat besvaras inom ramen för enkäten. Syftet med den uppföljande studien, som presenteras i nästa del av rapporten, är just att försöka belysa vissa av dessa frågor med hjälp av intervjusamtalsmetodik.

DEL III. ATTITYDER TILL TRANSPLANTATION - BAKOMLIGGANDE FAKTORER

8 BAKGRUND OCH SYFTE

En fråga som inte kunde besvaras i enkätundersökningen (se del II) var vilka motiv människor i grunden har för sina uppfattningar kring transplantationsverksamhet. Några försök att klarlägga detta har gjorts i USA, Kanada och England huvudsakligen via enkäter eller standardiserade intervjuer. De flesta av dessa undersökningar har haft som syfte att ta reda på varför människor inte har skrivit "donationskort" (Gallup, 1987; Parisi och Katz 1986; Corlett, 1985 ; Moores m fl, 1976).

De skäl som vanligen angetts har varit 1) att man aldrig kommit på tanken; 2) att man inte vill tänka på döden; 3) att man är rädd att bli dödförklarad innan man verkligen är död; 4) att man vill att kroppen skall vara intakt; 5) att man tror sig vara för gammal; 6) att det känns som om döden skulle komma närmare, om man signerade ett donationskort; 7) religiösa skäl utan närmare precisering.

I en undersökning angavs också att man inte ville att någon annan skulle använda ens organ och att man trodde det fanns mottagare av ens organ som man inte kunde acceptera (Moores rn fl, 1976).

De skäl som uppgetts för att skriva donationskort har främst varit en önskan att hjälpa svårt sjuka och en uppfattning om att dona— tioner är riktiga från ekologisk utgångspunkt (återanvändning av organ). Även en känsla av stolthet över att vara generös och fram- stegsvänlig har framhållits liksom möjligheten att få fortleva på detta sätt (Parisi och Katz,1986;Prottas,1983). De som i egenskap av närmast anhöriga medgivit organdonation för en avliden, har också nämnt att donationen upplevs fungera som ett slags

rehabilitering för en person, som i livet kanske inte förhållit sig särskilt respektabelt (Prottas, 1983).

Simmons fl gjorde 1974 en undersökning i Minneapolis, USA, av en grupp människor som skrivit donationskort och en grupp som inte gjort det. De fann att det som karakteriserade "donations- gruppen" var ett icke-traditionellt förhållningssätt till religion och vetenskap: de upplevde ingen konflikt mellan vetenskapliga och religiösa föreställningar, trodde inte på en existens efter döden, betraktade inte den döda kroppen som helig och var positiv till kremering (Simmons rn fl, 1974).

Huvudsyftet med föreliggande undersökning var att nå en för- djupad förståelse av vilka faktorer som påverkar människors inställning till organdonation och transplantationsverksamhet i allmänhet. Jag ville också studera hur känslomässiga, rationella, kunskapsmässiga och etiska uppfattningar vävs in i, försvagas eller förstärks i ställningstagandet till hur man skulle vilja förfara med sina egna organ i en donationssituation. Ett annat syfte var att belysa människors inställning till hur man skall ge sin uppfattning om detta till känna.

Jag bedömde att bästa sättet att studera dessa frågor var genom _ intervju-sarntal. De personer som intervjuats har valts så att sam- talsmaterialet skulle bli rikhaltigt och många olika uppfattningar representerade. Någon bild av hur frekventa olika fenomen är hos människor i allmänhet ges inte; en strävan har i stället varit att ge en så allsidig belysning som möjligt av människors motiv, tankar och känslor inför detta ämne.

9 METOD

9 . 1 Deltagare i undersökningen

Utgångspunkten för urvalet av intervjupersoner var att få ett mång- facetterat och varierat samtalsmaterial för att kunna ge en så allsidig belysning som möjligt av föreställningar och bevekelsegrunder kring organdonation. Ett av syftena med enkäten var att ge underlag för urval till intervjusamtalen. I enkätsvaren kunde jag identifiera faktorer som var intressanta i detta perspektiv.

Det första urvalskriteriet gällde inställning till egen organdonation, dvs om man ställde sig positiv, negativ eller Odeciderad till att done- ra sina organ. Detta var en variabel som visat sig fruktbar som ut- gångspunkt i de statistiska analyserna.

Nästa kriterium gällde &: personer under 30 år var mest positiva till donation, de som var över 60 år minst positiva medan de medel— ålders intog en mellanposition. Det framstod därför som väsentligt att personer i olika åldrar ingick i alla tre undergrupperna (positiva, negativa och odeciderade).

Högre utbildning visade sig ha ett klart samband med positiv inställ- ning, varför det borde vara viktigt att ta med både personer med högre och med lägre utbildning i de tre undergrupperna.

Någon signifikant attitydskillnad mellan män och kvinnor framkom inte. Jag ansåg det ändå angeläget att ta med lika många män som kvinnor eftersom det ändock kan föreligga skillnader i motiv- bilden.

Ett uteslutningskriterium var personer med icke svenskspråkig bakgrund. På grund av ämnets karaktär ville jag i möjligaste mån gardera mig mot att Språksvårigheter komplicerade kommunika— tionen mellan mig och min samtalspartner.

Urvalet skulle utifrån dessa utgångspunkter få följande utseende:

SVENSKSPRÅKIGA

Minirniantalet i varje attitydgrupp skulle på detta sätt bli 12 perso- ner och sammanlagt skulle således 36 personer intervjuas. Jag beslöt mig för att inledningsvis arbeta enligt denna modell och att even- tuth utöka antalet intervjuade i viss riktning om det framkomna intervjumaterialet gav anledning till detta.

Urvalet skedde på följande sätt. Först sorterade jag ut de icke svenskspråkiga bland de 298 enkätsvaren. Därefter delade jag in kvarvarande enkätsvar i en grupp som var positiv till egen donation, en som var negativ och en som var Odeciderad. I nästa steg indelade jag sedan de tre undergrupperna efter kön, utbildning (hög/låg) och ålder (yngre/medelålders/äldre). Inom dessa ramar skedde urvalet sedan slumpmässigt utom ifråga om den negativa gruppen.

Endast 26 personer hade genom enkäten uttalat sig emot egen donation; av dem var tre ej svenskspråkiga. Tre äldre män och två äldre kvinnor avböjde vid förfrågan att medverka. En äldre kvinna bedömde jag vid telefonkontakt vara i psykisk obalans och avstod därför från en intervju med henne. En äldre kvinna insjuknade i en svårare sjukdom när samtalet skulle äga rum, varvid intervjun sked- de per telefon. Denna intervju har uteslutits ur materialet då den av

förklarliga skäl blev alltför ofullständig. Sju äldre kvinnor kunde inte återfinnas i telefonkatalogen. Återstående nio personer medver- kade alla i intervjuerna. Den ojämna åldersfördelningen i gruppen (se tabell 9.1) beror på att endast två ungdomar var negativa, varav en ej svenskspråkig.

Bland de positiva som tillfrågades svarade två personer nej till med— verkan och av de odeciderade var det en som avböjde. Deras platser fylldes av andra personer med samma karakteristika.

Medan jag genomförde intervjuerna framkom åsikter hos de med- verkande som hade att göra med hur människor med ett religiöst engagemang ställde sig. Jag vidgade därför intervjugruppen till att även omfatta en grupp personer med ett uttalat religiöst intresse. I enkätsvaren hade 10 i den positiva gruppen angivit "stort eller mycket stort intresse" för religiösa frågor. I det första urvalet hade ingen av dessa tillfrågats om intervju varför jag inbjöd tre av dem till ett intervjusarntal, vilket alla accepterade. I den odeciderade gruppen hade sju personer i enkäten uppgivit stort intresse. Av des- sa hade tre redan utvalts. Tre av de övriga var av utländsk härkomst och exkluderades därför. Den sjunde tillfrågades och sade ja till medverkan. Jag kompletterade dessutom med en person som uppgav ganska stort intresse. Sammanlagt tillkom således fem personer med religiöst intresse.

Om gruppen delas in efter attityd till egen donation kan den beskrivas sålunda:

Tabell 9.1 Beskrivning av intervjuundergrupper enligt enkätsvaren.

Attityd till donation:

V 'a l Pos n=1 N n= c n=14 Tot n=3 Män 7 4 7 18 Kvinnor 8 5 2 212 Högutbildade 9 4 7 20 Låggtbilgde 6 5 2 18 Yngre 4 1 4 9 Medelålders 7 6 6 19 Äldre 4 2 4 10 Religiöst intresse: Litet 7 5 8 20 Stort 5 3 6 14 Kan ej svara på frågan 3 1 — 4

Revidering av indelningen

Vid intervjusamtalen visade det sig att bland dem som i enkäten markerat att de var osäkra på hur de ville ställa sig till egen organ- donation antingen i mellantiden fram till intervjun eller under intervjun kommit fram till en klarare uppfattning. Endast tre i denna grupp var fortfarande osäkra. 7 hade tagit ställning för att donera sina organ och 4 emot detta. Den positiva gruppen kom på detta sätt att innehålla 22 personer och den negativa 13. I resultat- redovisningen är det denna gruppindelning av dem, som betecknas som positiva till egen donation, negativa eller odeciderade, som avses. De reviderade grupperna kom att se ut på följande sätt (uppgifterna hämtade från enkätsvaren utom inställningen till donation):

Tabell 9.2 Beskrivning enligt enkätsvaren av intervju- gruppen med reviderade undergrupper.

Attityd till donation:

Vadmal Pos (n=22) Neg (n=13) (Meg (n=3) TQttn=381 Män 10 6 2 18

' 12 1 2 Högutbildade 13 6 1 20 lågutbildade 9 1 2 ' 18 Yngre 6 1 2 9 Medelålders 10 8 1 19 " 4 - 1 Religiöst intresse: Litet 12 7 1 20 Stort 7 5 2 14 Kan ej svara på frågan 3 1 - 4 9. 2 Genomförande

Samtalen ägde rum mellan slutet av augusti och början av december 1988. Efter att telefonledes ha bett de utvalda att medverka träffade jag dem i allmänhet ett par dagar senare på mitt tjänsterum. Tre personer sammanträffade jag med i deras hem och två på deras tjänsterum. Varje samtal varade mellan 75 och 120 minuter och alla utom ett togs upp på band med de intervjuades godkännande. I det fall den intervjuade avböjde inspelning förde jag anteckningar under och efter intervjun. Jag inledde med en kort introduktion om syftet med undersökningen varefter delta-gama vanligen tog upp några egna synpunkter och samtalet var i full gång. Efter intervjun er- bjöds de intervjuade att ta kontakt med mig om de i efter-hand kom på aspekter som de vill komplettera med eller annars hade funde— ringar som de ville diskutera. Hittills har ingen av dem tagit kontakt med mig i det syftet.

9 . 3 Intervjusamtalet som instrument

Den metodik jag använt benämner jag "intervjusamtal" för att både understryka samtalsformen, dvs att samtalet får löpa fritt och utan tydlig styr-ning för att lämna utrymme för associationer och mindre lättillgängligt erfarenhetsmaterial, och intervjukaraktären, som innebär att vissa, i förväg bestämda teman täcks av.

Om deltagare i intervjuer skall vilja dela med sig av mer än trivialt material krävs dels att de finner samtalet meningsfullt, dels att de har tilltro till att intervjuaren använder sig av materialet på ett fruktbart sätt. Det behövs också ett visst förtroende för intervjuaren som person. Det tar tid att bygga upp en sådan relation, liksom det också krävs tid för att aktivera sina upp-levelser och känslor i sammanhang som är så komplicerade som inom det område det här gäller. Det kunde därför ha varit önskvärt med mer än en intervju. Detta var inte möjligt av praktiska skäl. Min bedömning är emel- lertid att de människor jag talade med uttryckte sig tillräckligt fritt och engagerat för att samtalsmaterialet skall ha både djup och bredd.

9 . 4 Etiska överväganden

I intervjusamtalet penetrerades frågor som rörde orsaker till olika ställningstaganden kring den döda kroppen. Dessa orsaker har ofta samband med emotionellt laddade och mer eller mindre bortträngda föreställningar om döden, som kan aktivera olust och i vissa fall dödsångest. Av intervjuaren krävs en finkänslig balansgång mellan önskan att nå kunskap om bakomliggande faktorer och kravet att inte utsätta intervjupersonen för ångestväckande impulser. Ett problem i detta sammanhang är att man kan förvänta sig fördröjda reaktioner, dvs att samtalet sätter i gång en process som kan vara svår att förutse. Jag valde att utföra alla intervjuerna själv eftersom jag som psykolog har en mångårig vana att uppskatta människors försvarssystem och jagstyrka. Regeln var att hellre avstå från upp- gifter än att provocera. De intervjuade erbjöds att ta kontakt med mig igen om de så önskade och i några fall förlängde jag samtals- tiden för att låta deltagarna fundera igenom vissa upplevelser som

väckts av vårt samtal, men som låg utanför ämnet för intervjun. Som motvikt till dessa eventuella negativa konsekvenser av samtalet skall också nämnas de för deltagarna positiva följderna. Dit hör möjligheten att med en intresserad men neutral samtalsledare få tala om ett ämne som man annars sällan aktualiserar och få göra klart för sig egna uppfattningar och bevekelsegrunder.

9. 5 Innehållet i intervjusamtalen

En presentation av de olika frågeområdena i intervjusamtalet ges i bilaga 3.

Förutom organdonation och transplantation har jag även tagit upp obduktion och dissektion, eftersom sådan verksamhet har tydliga beröringspunkter med organtagning. I alla tre fallen handlar det om ingrepp på döda kroppar. Man kan också se en upptrappning av ingreppens omfång från organtagning över obduktion till dissektion som det mest omfattande. Syftet med de olika verksamheterna skiljer sig dock ifrån varandra. Jag antog att dessa skillnader kunde ge viktiga upplysningar om bakgrunden till olika reaktioner av relevans för min frågeställning.

Den höga samstämmighet som framkom vid enkätbearbetningen mellan begravningsform och inställning till donation gav mig också anledning att försöka belysa detta i intervjun. Även här rör det sig om vad som händer med en människas kropp efter döden.

Trosfrågor och föreställningar om en existens efter döden kan antas påverka vårt förhållningssätt till transplantationer, varför sådana ämnen naturligt kom upp i samtalen.

Även frågor om erfarenhet av sjukdom och sjukvård diskuterades.

Eftersom kunskaper och erfarenheter kring de ämnen som berördes av intervjun i allmänhet var bristfälliga gav jag själv upplysningar om faktiska förhållanden när det gällde dödsbegreppet, bestäm- melserna vid organtagning, transplantation och obduktion samt

förfaringssättet vid organtagning. Om andra sakupplysningar efter- frågades lämnade jag detta i den mån jag hade sådana uppgifter, t ex statistik över olika typer av trans-plantationer.

9.6. Bearbetning, analys och tolkning

Analysen av vilka faktorer som påverkar människors attityder till organdonation och transplantation har skett i tre steg och kan schematiskt beskrivas sålunda:

Stegl ....DDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDD . . ..

Cirka 500 utsagor om motiv och argument för vad som kan, får och skall göras eller inte göras med döda kroppar.

Steg 2

DDDDDDDDDDDDDDDDDDD

20 kategorier som sammanfattar utsagor med likartat innehåll.

Steg 3

DDDDDD

Sex centrala motivkomplex, som framträder vid analys av motiv- kategorierna.

Här nedan beskrivs tillvägagångssättet i analysarbetet vid de tre stegen var för sig.

Steg 1.

Utskrifterna från de bandade intervjuerna omfattade 1.270 sidor. Den första delen av bearbetningen bestod i att gruppera och sam- manfatta innehållet i varje enskild intervju efter olika teman oavsett i vilken följd olika utsagor kommit under samtalet. De teman jag använde var frågeområdena som finns uppräknade i bilaga 3. På

detta sätt kunde jag komprimera intervjuerna till 3-5 finstilta sidor. Sammanfattningama har jag använt för att översiktligt belysa specifika problemområden och de har också underlättat för mig att hitta utsagor i intervjuutskriftema när jag behövt gå tillbaka till dessa.

Därefter gjorde jag en beskrivning av varje intervjupersons inställ- ning till transplantationsverksamhet, egen donation, obduktion, dissektion och begravningsform samt till att själv ta emot organ. Jag noterade speciellt de motiv och argument som angavs och försökte bilda mig en uppfattning om vilka faktorer som var viktiga eller avgörande för inställningen.

Härvid fann jag att nästan alla slags motiv återkom i alla tre grup- perna, den positiva, den negativa och den odeciderade. Jag gick därför vidare med en förteckning över samtliga utsagor som på något sätt berörde faktorer som påverkade attitydema. Förteck- ningen kom att omfatta flera hundra utsagor.

Säg—24 I nästa steg sammanförde jag utsagor med likartat innehåll till

sammanfattande kategorier. Kategorierna utgörs inte endast av utsagor om motiv och argument inför donation och transplantation. Eftersom samtalen även omfattade andra ämnen har utsagor som mera generellt har att göra med motiv för vad som kan, får och skall göras eller inte göras med mänskliga kroppar vid och efter döden medtagits.

17 kategorier som anger motstånd eller hinder mot olika förfaran- den har definierats på detta sätt liksom tre kategorier som anger faktorer som minskar sådana hinder. I avsnitt 1031 beskrivs de olika kategorierna.

Steg 3. De tjugo ovannämnda kategorierna presenterar faktorer som de intervjuade själva angivit som skäl till att det är lättare eller svårare att ta ställning till åtgärder visavis den döda kroppen. Det är alltså omständigheter man är medveten om och kan formulera verbalt.

I den fortsatta analysen ville jag nå ett större förståelsedjup. Jag ansåg att förklaringsvärdet i flertalet av de "försvårande" katego- rierna inte var tillräckligt. Mycket av det som framfördes där hade en axiomatisk prägel, som jag också fann i de enkät- och intervju- undersökningar som försökt ta reda på orsaker till att människor inte vill donera organ. Ett undantag är Parisi och Katz (1986) som menar att fruktan för förstöring av den döda kroppen är djupt rotad i det omedvetna och innehåller religiösa, mystiska och vidskepliga inslag. Uppenbarligen är det så att utsagan "det är otäckt att man skär i den döda kroppen" spontant upplevs som sann av de flesta människor och som en helt tillfredsställande förklaring till att några inte vill donera sina organ. Värdet av den s k kroppsliga integriteten hos döda är således något som tas för givet, dvs bygger på förutsättningar som tycks så självklara att man inte ifrågasätter dem.

I nästa analyssteg ställde jag därför frågan "varför?" inför var och en av de tjugo kategorierna. En annan fråga jag ställde var "vilken funktion — psykologisk, social eller annan - fyller detta reaktions- mönster?". Svaren på dessa frågor har jag sökt i de intervjuades egna kommentarer och förklaringar. Jag har också genom att analysera och försöka förstå varje enskild intervjupersons beve- kelsegrunder försökt urskilja mönster som ger en psykologiskt meningsfull och trovärdig bild av de olika reaktionerna.

Denna analys beskrivs i avsnitt 10.4.1-10.

I avsnitt 10.4.11 sammanfattas sedan sex komplex av faktorer som påverkar attityden till olika åtgärder med döda kroppar. Hur de intervjuade fördelar sig över komplexen visas i avsnitt 10.5. Ett ytterligare moment i analysen av komplex görs, där jag bedömer vilket motstånd som är mest centralt för var och en av intervju- personerna.

Ställningstagandet till egen organdonation diskuteras slutligen i termer av de sex komplexen (avsnitt 10.6).

10 REDOVISNING AV INTERVJUSAMTALEN

10.1. Inställning till intervjun

De ämnesområden som i första hand belystes vid intervjusamtalet - transplantationsverksamhet och organdonation samt frågor förknippade därmed - beskrevs av alla deltagare som nya och ofta som helt främmande i deras föreställningsvärld. Den kunskap de hade uppgavs bygga på inslag i tidningar, TV och radio. De sade sig endast i ett fåtal fall ha diskuterat hithörande ämnen med närståen- de, värmer eller arbetskamrater. Möjligen hade någon kommentar fällts i samband med t ex ett TV-inslag, men mera ingående samtal uppgav man att man inte funnit anledning till. Man sade att man framför allt inte uppfattat att donations- eller transplantationsfrågor kunde bli verklighet i den egna familjen.

Bl a mot denna bakgrund uppgav alla deltagare att de frågor som aktualiserades var svåra både att tala om och att ta ställning till: man saknade ett tillräckligt faktaunderlag, det förelåg ofta rena missuppfattningar och man hade inte tidigare fått pröva sina åsikter i dialog med andra.

En annan betydelsefull faktor var språket. När vi talar om gränslandet mellan liv och död eller ska försöka förmedla de föreställningar vi har kring döende och död upptäcker vi att vi ibland saknar ord som riktigt kan beskriva vad vi känner. Det handlar ofta om svårfångade, dunkla eller subtila känslor och erfarenheter, som inte lätt låter sig kläs i våra vanliga vardagsord. Detta uppgavs många gånger som frustrerande för deltagarna.

Slutligen är naturligtvis ämnet i sig provocerande med sin anknyt- ning till existentiella problem, hur vi ser på livet och döden, på moralen, på den medicinsk—tekniska utvecklingen, på sjukvårds- prioriteringar och andra frågor som det inte finns några enkla svar

på.

Trots denna upplevda svårighet uppgav ändå ingen att samtalet varit ångestväckande eller olustigt. Nästan alla uttryckte tvärtom en upp- skattning över att ha fått denna möjlighet att under ostörda förhål- landen få sätta sig in i och penetrera detta okända fält. Att samtalet fördes med en "neutral" person, dvs någon som man inte tidigare hade en personlig relation till, vars känslor man inte behövde ta särskild hänsyn till, som inte uttryckte vare sig gillande eller indignation och som markerade, att det var tillåtet att fritt säga det man ville, ansågs bidra till att underlätta samtalssituationen. En kvinna uttryckte det så här:

"Det är väl det att du inte tycker att det är så märkvärdigt heller, som gör att jag kanske inte heller tycker att det är så otäckt som jag skulle om du vore mera så där lite förskräckt inför de frågor du ställde. Nej, jag har sagt vad jag tycker. Fastän jag kanske skulle ha tvekat lite grand på vissa frågor. Men du har ställt dem så, att det har liksom varit mera naturligt för mig och inte vara så rädd för att säga vad

jag tyckte."

När den intervjuade och jag i slutet av samtalet gjorde en sum- mering uttryckte många spontant att de ändå "på något sätt haft svaren inom sig" fastän de inte riktigt visste var de stod när de kom till intervjun. De tycktes alltså uppleva att deras grundvärderingar i olika avseenden hade kunnat tillämpas även på detta främmande område och att deras ställningstaganden var kongruenta med andra betydelsefulla uppfattningar. Trots detta betecknade ett tiotal personer en del av sina uppfattningar och känslor som "konstiga" eller ologiska. Många efterfrågade andras reaktioner, dvs man tycktes behöva ha försäkran om att man inte tedde sig alltför avvikande. Cirka hälften av gruppen framhöll att det krävdes tid och tankemöda att nå fram till ett ställningstagande.

Flera personer visade sin uppskattning av att en statlig utredning på detta sätt hade ambitionen att ta reda på vad gemene man tycker i så viktiga frågor. Dessa personer återfanns bland dem som uttryckte ett främlingskap inför den snabba tekniska utvecklingen och som kände oro inför vart det här hän (se nedan).

10.2 Kunskaper och uppfattningar om sakförhållanden

I samband med att dödsbegreppsutredningen presenterade sitt betän— kande i november1984 och att riksdagen diskuterade och slutligen antog förslaget om nya dödskriterier på försommaren 1987 fördes en relativt intensiv debatt i massmedia om dödsbegrepp och trans- plantationsverksamhet. När den nya lagen om kriterier för bestäm- mande av människans död trädde i kraft uppmärksammades detta också av massmedia. I Upsala län skickade landstinget till varje hushåll ut socialstyrelsens broschyr om de nya dödskriteriema tillsammans med katalogen "Vård och råd 1988". De första hjärt- transplantationema med svenska organ bevakades också synnerligen intensivt av press och TV.

Den massmediala informationen har innehållit sakliga och veder- häftiga inslag men även felaktiga och sensationsinriktade sådana. I insändarspaltema har emotionellt laddade inlägg baserade på rena missuppfattningar förekommit.

Hur detta påverkat allmänhetens kunskaper vet vi inte.

Någon aktuell, systematisk undersökning av svenska folkets kun- skaper i dessa avseenden finns inte. Som tidigare nämnts visade dödsbegreppsutredningens enkät 1983 att kunskaperna om "hjärn- död" var synnerligen bristfälliga.

I den grupp om 38 personer som jag samtalade med hade endast fem personer korrekta kunskaper om vad tillståndet total hjäminfarkt under respiratorbehandling innebär, dvs de kände både till att hjämfunktionema är oåterkalleligt utslagna och vad detta innebär samt att tiden är mycket kort innan hjärtat upphör att fungera trots respiratorbehandling. De övriga trodde respiratorbehandlingen kunde pågå i månader och år och många var oklara över vad det betyder att hjärnan är utslocknad. Några trodde t ex att en respi- ratorbehandlad patient med total hjäminfarkt känner smärta.

I vilka sammanhang det kan bli aktuth att ta organ var obekant för de allra flesta. Många trodde att det var i samband med olycks-

händelser, när man såg att livet ändå inte stod att rädda. Detta är inte fel men ändå inte hela sanningen, och avspeglar de massmediala reportagen i samband med hjärttransplantationer. Hur själva organtagningen går till - att donatoms blodcirkulation hålls igång under operationen - var det få som kände till eller hade reflekterat över. Däremot var det väl bekant hur organen tas om hand och transporteras mellan olika orter, något som också skildrats av press och TV.

Hjärttransplantationer var det ingrepp man först tänkte på när transplantationsverksamhet kom på tal med njurtransplantationer på andra plats. Att det finns "åldersgränser" för olika organ kände ytterst få till. Uppfattningen om transplantationskirurgins resultat var till största delen positiv. Tolv personer, varav åtta tillhörde den negativa gruppen, var dock tveksamma till verksamheten som man uppfattade att den bedrevs. Ytterligare fem personer, fyra negativa och en odeciderad, förmodade att den bara leder till ett förlängt lidande för dem som får nya organ, att överlevnadstiden generellt bara är ett par månader och att merparten av insatserna är spekta- kulära experiment.

Några av de intervjuade tog upp funderingar kring vilka människor det är som får nya organ. De uttryckte farhågor för att mottagarna är personer som levt ett osunt liv och misskött sig på olika sätt. Flera tog också upp ekonomiska frågeställningar och ställde resur- serna för transplantationsverksamheten i relation till förebyggande hälsovård, långvård och traditionell sjukvård, som man befarade kunde eftersättas. Några sade att om det satsades ordentligt på att förebygga sjukdomar skulle vi inte behöva ha bekymret med trans- plantationer, eftersom det allmänna hälsoläget skulle förbättras. Det var emellertid också flera som antog att det vari samband med olyckshändelser, främst trafikolyckor, som behovet av ett nytt organ kan bli akut, t ex om levern eller njurarna trasats sönder.

Obduktion var ett område som många hade kommit i kontakt med i samband med dödsfall i familjen eller släkten. Det stora flertalet trodde att obduktion var obligatorisk. Om dödsorsaken var känd hade man rent spontant svårt att förstå varför man i sådana fall kunde vilja obducera.

När det gällde dissektion var erfarenheterna av naturliga skäl praktiskt taget obefintliga. De frågor som ställdes om detta ämne gällde främst hur man gör med begravning i sådana fall.

De bestämmelser som reglerar begravning och jordfästning var för flera personer ganska oklara. Så trodde man t ex många gånger att kremering förutsätter nedgrävning eller spridning av askan i en minneslund och att man därmed inte kan ha en vanlig grav. J ord- fästningsceremonin var något centralt för många både yngre och äldre liksom att ha en grav eller att begravas i familjegraven.

10.3 Förhållanden som påverkar människors inställning till transplantationsverksamhet

Av de 38 personer jag talade med var det endast sju som ansåg det lätt att svara ja på frågan om egen organdonation och sex som ansåg det enkelt att säga nej. När det gällde att bestämma sig för att ge tillstånd till tagning av anhörigas organ var det ännu färre som tyckte detta var problemfritt. Samtalen har mot denna bakgrund i hög grad kommit att handla om det som upplevts som svårt och problematiskt.

I analysen av intervjumaterialet har jag försökt fånga in både det som underlättar att vidta åtgärder med döda kroppar och det som upplevs som motstånd. Det förstnämnda får dock mindre utrymme helt enkelt därför att materialet här är mera begränsat. Detta bety- der dock inte att dessa faktorer har mindre tyngd i den enskilda människans beslut. Tvärtom är det oftast de som överväger att döma av enkätresultaten.

10.3.1. Motiv bakom inställningen till åtgärder med den döda kroppen

Det första steget i analysen (se avsnitt 9.6) bestod i att förteckna alla utsagor av de intervjuade som berörde motiv och argument inför åtgärder med döda kroppar. Förteckningen kom att omfatta flera

hundra utsagor. Därefter sammanförde jag utsagor med likartat innehåll till sammanfattande kategorier.

I tabell 10.1 ges en översikt av de 20 motivkategoriema. För varje kategori anges hur stor andel av den totala gruppen som nämnt något motiv som hör hemma i denna kategori samt motsvarande andel av dem som ställde sig positiva eller negativa till egen organ- donation. Den odeciderade gruppen är så liten att det inte är meningsfullt att presentera den separat.

Tabell 10.1 Motivkategorier (Benämning samt andel av totalgruppen och två undergrupper som angett motiv i reSp kategori)

Attityd till donation: Motivkategori Pos Neg Totalt n (%1 n (%) n (%) 1. Olust inför ingrepp i en död kropp 9 (41) 8 (61) 18 (47) 2. Vikten av den döda kroppens helhet 7 (32) 2 (15) 11 (29) 3. Motvilja att ge vissa organ 8 (36) 8 (61) 18 (47) 4. Svårigheten med ingrepp på barn 4 (14) 1 (8) 6 (16) 5. Fruktan för destruktion 7 (32) 3 (23) 10 (26) 6. Obehag inför blottläggning 4 (18) l (8) 6 (16) 7. Respekt för döda 12 (55) 9 (69) 23 (61) 8. Hänsyn till anhöriga 10 (45) 5 (38) 15 (39) 9. Olust inför utseendeförändringar. 3 (14) - - 3 (8) 10. Farhågor att jordfästningen påverkas 6 (27) 1 (8) 8 (21) 11. Hinder för återfödelse 1 (5) 2 (15) 4 (11) 12. Motvilja ta emot en annans organ el.

mot att ens organ fortlever i en annan 1 (5) 10 (77) 14 (37) 13. Risken att ge oanvändbara organ 2 (9) 2 (15) 2 (15) 14. Problem kring dödsbegreppet 4 (18) 4 (31) 10 (26) 15. Misstro mot läkarna 6 (27) 6 (46) 14 (37) 16. Oro för utvecklingen 5 (23) 3 (23) 10 (26) 17. Oro att gå emot naturen/Gud 3 (14) 8 (61) 14 (37) 18. Hjälpsamhet och solidaritet 22 (100) 5 (3 8) 30 (79) 19. Rationalitet 18 (82) 4 (31) 24 (63) 20. Bidrag till medicinsk utveckling 13 (59) 7 (54) 21 (55)

Beskrivning av motivkategoriema.

Här nedan ges en presentation av irmehållet i de olika motiv— kategoriema med ett urval citat ur intervjusamtalen som illustra- tion. I parentesen efter varje rubrik anges först andel av hela grup— pen som nämnt motiv i denna kategori. Därefter visas andelen per- soner som är positiva (p) till egen donation respektive negativa (n) till detta .

1. lest inför ingrepp i en död kropp. (47%. p=41%, n= 61%). En olust vid tanken på att själv som död bli skuren i, åverkad och förstörd eller att anhöriga blir det. Detta gäller både organtagning, obduktion och dissektion. Återställandet av den döda kroppen efter olika ingrepp blir viktigt, att kroppen sys ihop och att det inte syns utanpå vad som gjorts.

Citat: "Det är just det här att skära upp mig som är svårt." -"Dom ska inte hålla på och karva och greja med en." — "Nej direkt (till obduktion). Även om man blir mördad skulle dom inte få skära upp." —"Syr dom ihop så jag blir som en hel människa igen?"

2. Viktgn av dgn döda kroppens helhet. (29%. p= 32%, n =15%) En önskan att kroppen skall bevaras hel, dvs att ingenting skall tas ifrån den. Man vill ha kvar det man en gång har fått och nämner snålhet, egoism, ägandekänsla och en känsla av intrång i privata ägodelar. Även en känsla av tomhet inför tanken att man tar ut stora organ finns med här.

Citat: "Obduktion gör ingenting för då tar dom väl i alla fall ingenting ifrån kroppen?" - "Lite själviskt. Man vill behålla sina saker för sig själv även om man är död." - "Känns som att bli berövad något." - "Jag vill i graven så hel som möjligt. Är nog lite småsnål." — "Den där ishockyspelaren, Pelle Lindberg, jag såg honom för mig alldeles ihålig..." - "Känns motbjudande att ta organ från en död och sätta in i kroppen. Det är som stöld." - "Det är en så stor del av mig som försvinner. Har en känsla av att det är som en tomhet som finns kvar då bara av mig." - "I den tid som varit har det alltid varit svårt att ta nåt från den döde. Det ligger i oss sen gammalt. Och finns inte det kvar hos oss nu då?"

3. Motvilja att ge vissa organ (47%. p=36%, n= 61%)

En känsla av att vissa organ betyder mera och är svårare att done- ra. Det gäller oftast hjärta och ögon, som man kan se eller känna. Hjärtat har också ett symboliskt värde som säte för känslolivet och ögonen som själens spegel. Levem, njurarna och andra inre organ ter sig mera anonyma och opersonliga. Hud intar en särställning. Det kan vara svårt att tänka sig ge hud eftersom detta ingrepp syns utanpå, men det kan också vara lätt då man har så mycket av detta organ och det dessutom återskapas efterhand. Detta senare nämns av dem som fruktar för att dödsdiagnosen ställs i förtid.

Citat: "Ögonen däremot skulle jag aldrig kunna tänka mig. Dom är mera mig än vad inälvorna är. Ögon är en del av ens person." - "Ansiktet är värre. Det är känsligare i livstiden och så överför man det på döden." - "Ögonen? Då är man ju inte människa efter en sån grej. Då tar dom bort ens personlighet." -" Hjärtat, det är ju det som symboliserar livskraften och även om livet är dött... nej, det är nåt som fattas." - "Människor flår man inte om än med aldrig så goda syften." - "Hud kan man ju avvara. Inre organ är värre. Man ska väl inte förstöra sånt som man & ha."

4. Svårigheten med ingrepp på barn. ( 16%. p=14%, n=8%). En uppfattning om att det är svårare att medge ingrepp på döda

barn. De egna barnen är det käraste man har och man upplever dem som en del av sig själv. Att de inte är färdigutvecklade bidrar också till att göra det svårare.

Citat: "När det gäller lillflickan är det en värre tanke. Det kanske är lite skillnad på tvååringen än de större, där allting är färdigutvecklat." - "Det skulle vara djävligt svårt när det gäller en sån där liten. Det är den värsta frågan." - "Barnet är i alla fall nånting som har varit rrritt, utav mitt kött och blod" - "Jobbigare nu när dom är så små."

5. Fruktan för destruktion. (26%. p=32%, n=23%). En känsla vid dissektion av total förstörelse i kombination med förnedring. Man skulle känna sig som ett försöksdjur i ett labora- torium och frånhänd mänskliga karakteristika. Hit har också förts kommentarer kring vad som ofrånkomligt händer med kroppen efter döden. Att ätas upp av maskar eller ruttna bort i graven (som nämns som argument mot jordbegravning) samt att förtäras av eld

(som motiv mot kremering) är en form av förstöring som också beskrivs som motbjudande.

Citat: "De som skänker sin kropp till sånt är väl i allmänhet absolut ensamstående?" - "Det är ju hela jag, nej, fy vad otäckt. Man förstör ju hela kroppen. Jag tänker på de där gamla laborationema man hade i skolan med djur. " - "Där går gränsen, ett karvande utan like." — "Att bli helt söndersprättad och hackad i bitar, nej." - "Jag skulle bara bli som en råtta eller kanin som är utsatt för ett försök." - "Dom måste vara totala ateister som gör det." - "Det är ju förskräckligt att tänka sig att ligga där och ruttna, maskarna ska äta upp mig. Men

å andra sidan elden, så fruktansvärt."

Obeha inför blottlä nin . 16%. =18% n=8% En känsla av att bli blottad, utsatt för andras blickar och avslöjad i samband med obduktion och framför allt dissektion. Man känner olust inför en respektlös jargong och kandidater som skojar kring den döda kroppen.

Citat: "Till allmänt beskådande så där.Till vem som helst av dom här unga läkarna, som går där och tittar och gör kommentarer." - "Att alla ska få gå igenom min kropp och titta inuti mig, i mitt huvud och Överallt. Som att ta av sig kläderna och springa naken på stan!" - "Verkligen gör intrång i min personlighet. Så ligger jag där liksom blottad Det kan ju vara nån som vet vem jag är." - "Man tänker sig att det är en massa då , flera stycken som...' - "Det är mitt privatliv hur jag ser ut inuti."

7. Respekt för döda, (61%. p= 55%, n= 69%) En uppfattning om att det dels är respektlöst att göra ingrepp på döda, dels att hanterandet av de döda vid organtagning, obduktion och dissektion sker på ett ovärdigt sätt. Huvudregeln är att de döda ska lämnas i fred, de skall vila i frid. Detta gör det svårt att medge tillstånd för anhörigas räkning. Man tycker det är lättare att säga nej än ja om man inte vet den avlidnas önskan. Om ingrepp ändå vidtas måste de ske under värdiga former och med ett personligt omhän- dertagande. Det är viktigt att den avlidna fortfarande uppfattas som en individ, inte blir bara ett objekt som tillhandahåller organ. Man tar avstånd från en löpande-band-verksamhet. Att ingreppen måste ske professionellt betonas. Man fruktar att obduktioner och framför

allt dissektioner kan få en lekfull karaktär genom att de också ingår i utbildningen för olika studerandegrupper. Det s k styckmordet, med en obducent och en annan läkare anklagade för mord i bestialisk form, nämns som avskräckande exempel på bristande vördnad. "Nära-döden"-upplevelser tas upp som en möjlig risk att själv efter döden nödgas beskåda hur läkarkandidater bär sig åt med ens kropp vid dissektion.

Citat: "Man respekterar inte döden längre. Är man död så tycker jag man ska eldas upp och grävas ner så fort som möjligt." - "Det är ovärdigt att rota i kroppen på folk som dött." - "Även om jag själv inte är tillstädes närvarande och kan påverka så finns jag ju där så länge jag inte är förintad." -"Man känner ju vördnad för en död kropp eftersom man i livet utsatts för så mycket från myndigheter och allting. Man ska göra än det ena, än det andra. Och så på slutändan får dom inte vara ifred heller utan då ska dom ha en del ock." -"Men jag tycker dom skulle ha lämnat henne ifred, hon vari alla fall 84 år." - "Fast man skulle tycka det var svårt när de skär i en död människa: ska dom härja ytterligare med den där stackarn?" - "Man tar bort det frna och heliga från människan när hon är död om dom ska börja ta bort allting och skära." - "Säga nej som respekt för dom, att man inte ska ta nåt från dom , om inte dom... Så att dom inte kommer och spökar för en efteråt." - "Det är nog lättare att leva med att man säger stopp, då har jag åtminstone den tryggheten." - "Att ingen skäri en för sin lusts skull utan för att det verkligen fyller en viktig funktion." - "Om det var mitt barn och dom måste obducera skulle jag helst vilja vara med själv och se till att det blev igensytt ordentligt och med vördnad." - "Det är det här stora med döden, att dom ska vara ifred. Det blir lite helgonaktigt runt personen." - "Skulle vara hemskt om man kan stå ovanför och titta (refererar till nära—döden-upplevelser). Jag kan säkert se på en donation med en viss stolthet. Men stå och titta när en skolklass leker med en!"

8. Häns n till anhöri a. 39%: =45% n=38%

En föreställning om att de närmaste skulle ha svårt att stå ut med vetskapen att man själv blev uppskuren eller fråntagen organ. Detta gäller även att direkt bevittna en frånstötande syn vid t ex bisätt- ningen. Frarnför allt är det i samband med funderingar kring dissektion som hänsyn till anhörigas känslor tas upp som ett motiv emot detta.

Citat: "Enligt mina åsikter borde jag väl gå med på det också. Jag tänker mest på de efterlevande faktiskt. De skulle nog tycka det var konstigt." - "Jag vill inte

dissekeras. Tror mina anhöriga skulle vilja ha mig lite hel. Jag tror inte dom skulle vilja tänka den tanken ut inte." - "De yngre skulle tycka det var obehagligt." - "Kanske skulle man känna sig nöjdare när man mister någon att få gå och se den, att den var borta, man blev liksom övertygad Då finns det ju ingen om man blev dissekerad." — "Där måste jag respektera känslorna hos mina anhöriga. De kan ju uppleva en viss olust inför att tänka sig att morsan sopas ihop i en liten sopsäck så småningom." - "Min fru vill inte jag ska donera något, så därför vill jag inte ge något av hänsyn till henne, om jag dör först."

9. Olust inför utseendeförändringar. (S%. p=14%, n=0%) En oro över hur den döda kroppen skulle se ut efter ingreppet. Man

vill kunna visas i kistan vid bisättningen och veta att man ser ut som man gjorde i livet. Detta är både för egen skull och för anhöriga som skall ta avsked. Delar av huvud och ansikte blir därmed särskilt svåra att ge bort, t ex ögon. Även hud är känsligt. Man kan acceptera att donera ögon när man upplysts om att ögonlocken fälls ned efter ingreppet, så att det inte syns att ögonen saknas. Denna kategori skiljer sig från nr 3 genom att fokus här ligger på hur man uppfattas av andra.

Citat:"Det är väl något estetiskt inom mig som säger att är det så att dom öppnar mig så får dom sy ihop mig så jag ser något så när ut." - "Det är många som vill se en när man är död och man ligger där sista gången. Då vill jag inte se sönderskuren ut. Det är viktigt, tycker jag." - "Jag ser mig liksom, att jag skulle ligga där i kistan utan ögon. Ögonen är så väldigt... det är ju hela jag nästan." - "Dom har inte tagit så mycket så att hela kroppen har sjunkit ihop?"

10. Motvilja att förändra jordfästningen. (21%. p=27, n=8) En uppfattning om att det är viktigt att jordfästning och begravning

sker utan extra tidsutdräkt och i traditionell form. Det är angeläget både för egen del och i rollen som anhörig att den akt som symbo- liserar avslutningen på livet sker på ett sätt som man är van vid och inte väcker anstöt. Det är också viktigt att denna ritual verkligen äger rum.

Citat: "Det kan ju rubba vördnaden vid begravningen om inte hela kroppen är med, det kan ju ställa till det för någon." -"Begravs man och läggs i kista i alla fall efter operationen? Jag vill ha en grav, ett ställe att gå till."- "Det tar väl inte längre

tid innan man kan ha begravningen? Så man inte behöver gå och undra vad dom håller på med"

11. Hinder för återfödelse. (11%. p=5%, n=15%) En tro att människan efter döden på ett konkret sätt återföds i sin gamla skepnad och lever vidare. Uppfattningen är motsägelsefull eftersom företrädarna för den inte kan tänka sig att donera organ med tanke på att dessa kommer att behövas i det kommande livet men ändå räknar med att kroppen förstörs genom förruttnelse eller kremering. En variant är tron på återuppståndelse, där en vag känsla av att kroppen måste vara som den var i dödsögonblicket kan finnas med.

Citat:"Då behövs alla delar, för annars får man börja med att ta emot organ i sitt nästa liv för man kan ju inte få några nya av sig själv." - "Det låter roligt förstås, men jag tror på återfödelse. Så jag tänker att blir man av med någon del som givare så kanske man behöver den delen längre fram." "Om det skulle bli uppståndelse en vacker dag - kroppen är ju förintad, men det finns där nånstans i bakhuvudet detta att jag skall vara som...inte vara sönderskuren. Fast man vet det är absurt." - "Man har ju två av vissa organ, då kan man lämna ett. Huvudsaken man kan överleva i det är nästan så man tror man ska gå igen."

12. Motvilja att ta emot en annans grgan eller mot att de egna

organen foulgver i någon annan.(37%. p=14%, n=61%) En olust att föreställa sig att ens organ fortlever i en annan person

fast man själv är död, eller att själv ta emot organ från en okänd person. Detta känns osäkert och oklart. Man vill vara övertygad om att hela ens kropp dör samtidigt. Detta gäller även anhöriga, som man vill veta är helt och hållet avlidna. I absolut sista hand kan man möjligen tänka sig att som levande donera en av sina njurar till ett bam. Att tänka sig djurorgan som transplantationsobejkt framstår som omöjligt.

Citat: "Det låter inte så värst kul, att någon annan skulle gå omkring med min hud." - "Då är inte jag död riktigt En del utav mig fortsätter ett helt annat liv."-

"Det blir ju inte hela han som begravs då, det finns ju saker i någon annan, en del

" II

av honom fortsätter. - Tror jag skulle känna det som att jag lever inte mitt liv, det

är inte jag längre." -"J ag skulle kanske känna mig programmerad utav något annat, att jag inte skulle fungera som tidigare."

13. Risken att ge ganvändbara organ. (8%. p=5%, n=15%) En mycket stark upplevelse av att de egna organen inte duger för

transplantation. Man vill vara övertygad om att det man överlämnar är så livsdugligt att mottagaren inte riskerar ett misslyckande.

Citat: "I över 10 år har jag vräkt i mig medicin. När man har en sjukdom så är det nånting med kemin i hoppen som är fel och påverkar både det ena och det andra. Jag är ingenting att ha, det är så man känner det." - "Jag har rökt i 10 år så lungorna lär väl inte vara så fräscha, så det är väl inte så nyttigt för mottagaren då med just dom organen." - "Mina organ är inget värda."

14. Problem kring dödsbegreppet. (26%. p=l8, n=31%) Hit har förts tre problem:

A. (En person från den positiva och en från den odeciderade gruppen.) En negativ inställning till hjämrelaterade dödskriterier. Man anser att en person med total hjäminfarkt är döende men inte död förrän hjärtat upphört att slå. Därför kan man inte heller ta organ medan respiratorbehandling pågår om inte donatorn uttryck- ligen sagt ifrån att det får ske innan han dött. Ytterligare fyra personer, två positiva och två negativa, ansåg hjämrelaterade döds— kriterier vara fel men angav inte att detta direkt påverkade deras ställningstagande i donationsfrågan.

Citat: "Dödsbegreppet är anpassat efter transplantationskirurgins krav. Det är falsk varudeklaration att säga att organ tas från döda i stället för döende. Man

skulle ha ändrat transplantationslagen i stället." "Det handlar om människans rätt till sin d" ." - "Dom rör mig inte så länge hjärtat slår!" - "Livet sitteri hjärtat.Fast jag vet att det är hjärnan som styr det hela." "Ändå lever människan liksom. OK, det är på konstlad väg, det är liv i dom ändå."

B. (16%. p=14%, n=23%) En svårighet att uppfatta en respiratorbehandlad avliden som död och en föreställning om att både smärtförnimmelser och visst medvetande kan finnas kvar. Man är tveksam om att under sådana förhållanden beteckna trans— plantationsverksamhet som helt etiskt godtagbar och att kunna

medge organtagning för sig själv och anhöriga.

Citat:"Är dom bara hjärndöda... då kan man tycka att det finns hopp fortfarande." - "Det är nästan precis som att man tagit den människans liv. Det är en som dött för min skull."- "Medvetandegraden varierar ju mycket på slutet. Men att då gå in och avbryta..." - "Det vore ju förskräckligt om dom är i livet, vid medvetande och dom gör detta."-"Det kan ju kännas väldigt hårt att hjärtat slår och hjärnan är död, att koppla ihop det där eller vilja inse det. Och har man sagt ja är det ju definitivt."

C. (21%. p=14%, n=31%) En oro för att den diagnostik som an- vänds för att fastställa att en människa är död inte är helt säker eller att man dödförklarar människor i förtid för att komma över organ. När man inte själv med sina sinnen kan uppfatta att döden inträtt känner man sig osäker. Det man främst är rädd för är att känna smärta vid organuttagningen men det finns också en tanke att man kanske kunde ha överlevt om man inte blivit utvald till donator.

Citat: "Jag tycker inte det finns några enkla, bra metoder att kolla det. Det är därför jag inte gillar det nya dödsbegreppet. Jag tror alltså inte att läkarna är tillräckligt felfria för att kunna avgöra det här ordentligt.Till slut kan man inte lita på om man blir mördad inom sjukvården eller ej." "Dom har gjort fel förr." - "Dom börjar nog innan hjärnan också är död, om man har kort tid på sig. Man vet aldrig om den lever, kan ha känslorna (känseln) kvar. Idag frftlas det med allting." - "Att dom inte sätter in så mycket behandling på en människa som kan bli donator. Så fort man behövde in på sjukhus för något allvarligt skulle man kanske tycka det var obehagligt." - "Det kan hända dom kan kvickna till. Man kan inte vara säker på att dom är döda." - "Om jag var säker på att han verkligen var död. Men man kanske skulle tvivla på vetenskapen eller läkarna, att det är rätt diagnos." - "Är jag verkligen död när dom gör det här ingreppet. Det tror jag är vad man tänker mest på" -"Då tänker dom så här: Jag ska rädda den där 20-åringen, den där kärringen är snart 100, så det är ingenting att ha kvar."

15. Misstro mot läkarna. ( 37%. p=27%, n=46%) En uppfattning om att den enskilda människans önskningar inte respekteras, att regler och bestämmelser överträds, att karriär- inriktade läkare trampar över etiska gränser och att mycket okänt experimenterande bedrivs utan kontroll och insyn utifrån.

Sjukhusen betraktas som en sluten värld, där den enskilda har föga att säga till om. Man är rädd att samtyckesreglema inte följs: att ett nej till donation eller obduktion inte respekteras, att man tar fler organ än man gett tillstånd till, att organen inte används till behö- vande människor utan till experiment.

Citat: "Läkarna gör nog mycket man inte vet om." "Sjukvården är en värld för sig med ett eget norrnsystem. Lite skrämmande för att man inte känner den." - "Tänk om folk gick omkring med organ från människor som inte gett sitt tillstånd!" - "Man måste kunna lita på att föreskrifter följs. Då skulle man nog ha gott om givare." - "Jag undrar om det verkligen går att få säkra samtyckesbestärnrnelser som det inte går att fuska m ." - "Skulle uppleva det som en enorm kränkning av den personliga integriteten om jag inte själv tick bestämma. Men jag är inte så 100 på läkaretiken idag." — "Jag kan inte lita på att min döda kropp blir väl behandlad. Jag litar alltså inte på den här läkarvården, jag har mött en sån kyla ibland och man har ju hört hemska saker." - "Ofta blir det bara ett spektakulärt experiment." "Nej jag litar inte på dom, det finns så karriärmedvetna och relativt okänsliga läkare. En etisk nämnd vid varje sjukhus skulle kunna fylla en funktion, skulle kunna se till att formerna kring det hela var värdiga." - "Läkare i karriären trampar på lik, till slut skiter man i var grejerna kommer ifrån. Det är bara pengar och makt som gäller." - "Jag tror det är lite si och så med hur man gör, forskarna måste hålla sig framme."- "Det är nog inte mycket som hjälper vad den enskilde säger. Så dom inte börjar plocka ändå." - "Man kan aldrig veta och man får inte reda på det heller." - "Man får sig en eftertanke: hur har dom gjort det där, var har dom fått material till det osv. Visst tänker man på det ibland." "Dom forskar så mycket men man vet inte vad som händer. Det är mycket skumraska prylar." — "Vill dom obducera så gör dom ju det ändå." -"Man gör det i vetenskapens namn mera än för den enskildas bästa."

16. Oro för utvecklingen. (26%. p=23%, n=23%)

En osäkerhet inför vad som händer inom det medicinska området, en oro över vart utvecklingen kan leda och en otrygghet i en värld som ständigt förändras. Man uttrycker farhågor för att transplan— tationsverksamheten skulle breda ut sig på bekostnad av annan nöd- vändig sjukvård och kommersialiseras; att statusskillnadema mellan transplantationskirurgi och t ex långvård skulle öka och göra det svårt att rekrytera personal till mindre glamorös verksamhet. De som kan betala för sig skulle kunna komma att gynnas. Import av organ sker redan nu från u-länder, där vi inte har någon kontroll

över hur organtagandet sker och där de fattiga exploateras. Genom intensivvårdens utveckling skulle det kunna bli långtidsförvaring av hjämdöda människor som används som reservdelslager. Verksam— heten skulle få karaktär av löpande—band och leda till en mekani- serad människosyn med negativa effekter på hela vården. Samhället fick små möjligheter att kontrollera vad som sker och respekten för den enskilda människan skulle minska. Man uttrycker känslor av hjälplöshet, och okunnighet. De senaste årens s k affärer uppges ha minskat förtroendet för de styrande. Transplantation av fosterceller, genteknik, olika fertiliseringsförsök är utvecklingsområden som ter sig skrämmande.

Citat: "Det är snart ingen människa man kan lita på. Man vet inte vad som händer. Det är rätt otäckt för det finns inget människovärde snart." -"J ag reagerar starkt mot moralupplösningen i samhället , upplever en skrämmande skillnad. Därför är det så viktigt att individens integritet skyddas." - "Vi får inte tappa kontrollen över sjukvården. Den skulle sortera ut oss som den ville. Vart skulle det barka hän? Om den enskilda människan inte har nånting att sätta emot makten..." - "Man får inte veta ett smack om vad dom gör här. Det är vissa grejer man blir orolig för. Tekniken har gått förbi mig, det kommer som en chock." - "En fara att det blir lyxsjukvård, att dom som har pengar går före, att det blir närmast kosmetiska operationer." "Så länge det går i positiv riktning är det lätt men när det kan missbrukas är det värre." -"Sciencefictionanat: att folk säljer sina organ, man får ta livet av dom efter si och så lång tid, man vet inte vart det kan barka hän. Det finns onda intressen överallt." - "Jag är rädd för att dom skulle bygga upp sjuksalar där dom har lagerhållning på hjärtan. De kommer ju att utveckla tekniken att hålla igång en hjärndöd." - "Jag är väldigt rädd för allting sånt som kan missbrukas. Det kommer mer och mer. Man måste dra hårda gränser." - "Man ser på den människan som en samling organ bara, det påverkar läkarnas människosyn, en förråad människosyn som ofelbart leder till försämrad vård."- "Om man kör med för mycket transplantationer löser man upp det här med att vara en individ, man luddar till begrepp, och till slut kommer vanligt folk inte att

begripa vad det handlar om.' - "Vad är det för människa som blir kvar på operationsbordet? Om man börjar byta ut stora delar. Är det den människan som är

kvar eller är det något annat?"

17. Oro att gå emot naturenZGud. (37%. p=14%, n=61%) En föreställning om att transplantation strider mot naturen eller en högre makt. Människan har en utrnätt tid här på jorden som inte får överskridas. Det finns en gräns för människans manipulationer med liv och död; så länge det handlar om att reparera kroppens egna delar eller system är det godtagbart men när det gäller att ersätta kroppens organ med döda människors är det en principiell skillnad och då har vi gått för långt. Vi är som människor en del av ett biologiskt system, en del av naturen, och det är förmätet och i grunden felaktigt att gå emot detta.

Citat: "Folk kan få en uppfattning om att vi är herrar över naturen, att läkarna klarar allt. Då kommer naturen att slå igen." - "Vad har en människa rätt att göra, hur mycket bestämmer jag över mitt liv, hur mycket bestämmer andra och är det någon som egentligen bestämmer över alltihop?" - "Har jag rätt att förlänga något som inte var menat att bli längre?" - "Man missar den där dimensionen att man är en biologisk varelse och hör ihop med naturen i övrigt." - "Vi människor kan styra över så förskräckligt mycket, för mycket. Det finns liksom inget som kallas för gud eller Ödet längre utan vi har blivit så väldigt allenarådande." - "Man syndar på nåden. Vi har fått dom delar vi ska ha och när dom inte fungerar längre så ska vi inte vara här längre." - "Jag undrar om vi är kapabla till att ta livet i vår hand, det är inget vi ska styra Över helt. Vi har en tid här på jorden." - "Ibland tycker jag det är fel att vi sätter in så mycket hjälpmedel. Jag tycker livet självt ska bestämma." - "Man får dom som är halvdöda att överleva, dom skulle ju ha dött i vanliga fall. Det känns onaturligt." - Då skulle jag hellre acceptera att dö, för livet ska ju ändå ta slut." - "Det finns en tendens att förlänga livet till varje pris. Drömmarna om läkekonsten har sin grund i att man är rädd för att dö." - "För stannar hjärtat , då är livet slut, då ska man inte försöka och motarbeta det. Hjärtat ska man inte ge sig på, det håller jag stenhårt på. Livet måste respekteras, det får inte överskridas." - "Skulle nånting sluta att fungera i mig då är det ju så att min kropp inte orkar leva längre, ett naturligt slut på livet." - "Det är ingenting som är normalt egentligenDet kanske inte är meningen att den människan ska leva. Det är som med djuren. Råkar de ut för nånting så dör ju dom. Dom som lever i flock kan lämna dom som är svaga."

De tre följande kategorierna innehåller utsagor med motiv som verkar i riktning mot ett tillåtande av medicinska åtgärder på döda kroppar.

18. Hjälpsamhet och solidaritet. (79%. p=100%, n=38%)

En vilja att vara generös och osjälvisk eller en önskan att visa med- känsla med sämre lottade för att man själv har varit frisk eller blivit hjälpt. Om man själv kan tänka sig ta emot organ vill man också vara beredd att ge. Här finns också en känsla av stolthet över att kunna och vilja hjälpa.

Citat: "Att man vet att hon lever vidare tack vare mig. Jag har gjort någon glädje med det. " - "Det är lättare att donera till en människa än för produktion av läkemedel."- "Samhällslojaliteten bygger på ömsesidighet. Då måste jag också ställa upp." - "Så varför skulle man inte själv kunna hjälpa till? Man tänker mera på det när man själv fått hjälp." - "Allt vad I viljen människorna skola göra eder, det gören I ock dem."-"Skulle kanske rädda nån annans liv. Det tar väl bort den där tveksamheten."

19. Rationalitet. (63%. p=82%, n=31%) En uppfattning att man måste tänka förnuftigt och att den döda kroppen bör nyttiggöras så långt sig göra låter.

Citat: "Är man död så är man. Finns det då nån som kan ha glädje av en..." - "Hellre än att två dör." - "lagkan ju inte använda min lqopp när jag är död."- "Det kommer åtminstone till nytta då, det är nån mening med att dom dött då."-"Man måste försöka komma över det alltför känslomässiga, vara mera pragmatis ."

20. Bidrag till medicinsk utveckling. (55%. p=59%, n=54%)

En önskan att bidra till medicinsk forskning eller en uppskattning av dem som gör det, eftersom detta i ett längre perspektiv hjälper and- ra människor. Detta gäller enbart frågor om obduktion och dissek- tion.

Citat: "Om det befrämjar läkarvetenskapen får man se positivt, det är behjärtansvärt."

10.4. Analys och tolkning av motivkategorierna

För att nå en fördjupad förståelse av de skäl och argument intervju- personema angivit, dvs försöka komma åt bakomliggande faktorer till dessa medvetna motiv, har jag i den fortsatta analysen ställt frå- gan "varför?" inför var och en av de tjugo motivkategoriema. Jag frågade också vilken funktion som de olika reaktionsmönstren kunde tänkas fylla (se avsnitt 9.6).

Svaren har jag sökt i de intervjuades egna kommentarer och förkla— ringar. Jag har också genom att analysera och försöka förstå varje enskild intervjupersons bevekelsegrunder försökt urskilja mönster som ger en psykologiskt meningsfull och trovärdig bild av de olika reaktionerna.

Här nedan redovisas detta arbete.

10.4.1. Att skilja döda från levande. "Kvardröjnings- illusionen"

De första fem kategorierna behandlar vikten av kroppslig integritet hos döda, dvs olust inför att skära upp kroppen, att avlägsna olika organ från den, att bränna den, att låta den förrnultna. Varför är detta otäckt? En död kan inte känna smärta eller uppleva en kränk- ning av den kroppsliga integriteten; vi vet att kroppen kommer att upplösas genom kremering eller förruttnelse; vi vet att döden är det absoluta slutet på vårt kroppsliga jordeliv. Ändå reagerar vi som om det gällde en levande människa. Kan det vara så att vi generellt har en mer eller mindre bristfällig förmåga att skilja mellan levande och döda, så att vi tillskriver döda egenskaper som endast de levan- de har?

Det finns mycket som talar för att det förhåller sig så. Vi är oför- mögna att föreställa oss att vi själva är döda, att vi saknar existens. När vi försöker tänka oss att livet och världen fortsätter efter vår död kan vi ändå inte undgå att på något sätt se detta ur ett åskådar— perspektiv. Intellektuellt kan vi i någon mån begripa att vi skall dö och vad detta innebär. Men när vi föreställer oss vår egen döda

kropp är den så laddad med liv och personlighet att vi fortfarande tillskriver den egenskaper som vi bara har i livet. Detsamma gäller vår reaktion inför andra avlidna. Ju närmre dessa står oss, ju mer de betyder för oss och ju mer vi känner igen oss själva i dem, desto svårare blir det för oss att "avladda" deras döda kroppar det liv som varit så centralt för oss. Det är därför det är svårare med barn, som är så inten-sivt levande och som är "kött av vårt kött".Vissa organ kan också vara mera laddade med personlighet och känslor än and- ra, t ex hjärtat och ögonen. När vi gör något mot en död är det som om det var mot en levande! När vi diskuterar omhändertagande av den döda, svepning, inredning av kistan, begravning osv, talar vi som om hon kunde uppfatta och reagera på olika åtgärder. Vid jordfästningsritualen tilltalar vi den avlidna med namn, och vi säger "du". "Av jord är du kommen, jord skall du åter varda." Hela detta traditionella förhållningssätt bidrar till svårig-heten att uppleva den döda som död. Det finns skäl att tro att det är först efter jordfäst- ning och gravsättning eller kremering som vi börjar kunna uppfatta döden i alla dess bemärkelser. Det tycks behövas en viss tid och en ritual, där vi ger upp den döda kroppen, för att detta skall kunna ske.

Fyller detta reaktionsmönster , som jag kallar "kvardröjnings- illusionen", någon viktig funktion? Från psykologisk utgångspunkt kan en långsam process som så småningom leder fram till en för- ståelse av innebörden av den kroppsliga döden tjäna till att mota, minska och dosera den dödsångest som nästan ofrånkomligt akti— veras när vi föreställer oss vår egen död eller i samband med när- ståendes död. Om vi får en period med gradvis avveckling av den levandes karakteristika hos den döda är det sannolikt att sorge- arbetet får en gynnsam start.

Den bristande förmågan att skilja mellan levande och döda skall inte sammanblandas med de chockreaktioner som kan förekomma vid ett plötsligt och oväntat dödsfall och som innebär ett förnekande av döden. De reaktioner som avses här betraktas som allmänmänskliga - om än med varierande styrka - och förekommer också i Oprovoce- rade situationer, vilket intervjusamtalen är ett exempel på. Däremot kan chockfasen i en sorgekris givetvis förstärka detta reaktions- mönster.

Kategori Q, som behandlar känslan av att bli blottad, avslöjad och utsatt för andras blickar, är ett annat exempel på hur svårt det är att riktigt förstå döden i dess fulla bemärkelse, att komma ifrån upplevande— eller åskådarperspektivet.

I samtalsmaterialet finns många exempel på hur man talar om sig själv och sina närmaste som om de fortfarande levde när man dis- kuterar åtgärder med den döda kroppen. En kvinna uttryckte prob- lemet på detta sätt: "Fortfarande är det den människa man druckit kaffe med på morron och han har

inte hunnit bli död Det skulle kännas nästan som om jag gjort något vid honom som levande. Det behövs tid."- "Han har ännu inte hunnit bli bara en själ i mina tankar, han är fortfarande kropp och själ ihop."

10.4.2. Att värna den enskildes värde

I kategori 7, respekten för döda, tas upp önskan eller kravet att den avlidna behandlas med minst lika stor respekt som en levande indi- vid och dessutom med vördnad. Varför är det viktigt att kroppen efter en död människa får åtnjuta en respekt som kanske inte ens har kommit den personen till del i livstiden? I intervjuerna finns flera olika förklaringar, som inte utesluter varandra utan samverkar till denna inställning.

En orsak bedöms vara rädsla för de döda, en form av dödsångest (se avsnitt 3). Man är rädd för hemsökelse eller hämnd från de döda om man gör något som väcker deras missnöje. Därför är man noga med att t ex kroppen ska behandlas så varsamt som möjligt och att man inte går emot den dödas vilja. Känner man inte till den dödas uppfattning är det bättre att hålla sig till det som traditionellt görs vid dödsfall än att medge en åtgärd som känns obekant och drastisk. De skuldkänslor som ofta aktiveras vid ett dödsfall kan förmodas förstärka dessa reaktioner: man vill inte öka sin skuldbörda gent- emot den avlidna.

En annan förklaring förefaller vara behovet att värna den enskildas värde i ett samhälle där många upplever, att individen får allt

mindre möjligheter att styra sin egen tillvaro och alltmer endast blir en del av ett kollektiv. Individualiteten suddas ut, man blir anonym, reduceras till ett (person-) nummer. Man kan uppleva en form av utplåning redan under livstiden. Här kan en parallell göras till den typ av dödsångest som innebär fruktan för att sakna existens, att inte finnas till.

Att kroppen hanteras hänsynsfullt tycks då bli en viktig symbol för att den enskilda individens värde fortfarande hålls högt, att den jag en gång var,representerat av min döda kropp, behandlas med vederbörlig respekt. Ur detta perspektiv känns det kränkande att uppfattas som ett reservdels-lager, som blott och bart ett medel för någon annans välbefinnande eller som ett objekt för läkarkandida- ters försvarspräglade jargong.

Kategori 5 "destruktion" hör också delvis hemma i detta samman- hang. Det är här reaktionerna inför dissektion som avses, en upp— levelse av förnedring att hanteras som ett försöksdjur. En intensiv känsla av totalförstöring speglas också i denna kategori. Denna kommer dock inte att närmare analyseras här, eftersom den faller utanför ramen för min framställning.

Den kristna traditionens betoning av att den döda kroppen är helig och därför måste behandlas pietetsfullt torde också vara en viktig faktor, även om få av de intervjuade anspelar på detta.

Det tycks klart att "kvardröjningsillusionen" spelar en viktig roll även i detta motivkomplex. Vi kan inte hålla isär vad vi önskar för de dödas räkning från vad vi förväntar oss som levande.

Ytterligare en orsak är de konsekvenser man förutser att ett ovär— digt handskande med döda kroppar får för dem som sysslar med denna verksamhet. Man förmodar att det skulle kunna leda till av- trubbning och brutalisering som även kan resultera i en generellt sämre omvårdnad på sjukhusen.

Att respektera de döda, dvs antingen låta dem vila i frid eller åt— minstone behandla dem med samma varsamhet och vördnad som_ tillkommer prominenta levande kan som vi sett fylla två funktioner:

att avvärja skuldkänslor och dödsångest (hemsökelse från de döda, att sakna existens) samt att slå vakt om den enskilda människans värde i sjukvården såväl som i samhället i stort

10.4.3. Projektion och omtanke

Ketegorieme 8 och 9 behandlas här tillsammans eftersom de bakomliggande faktorerna är likartade. Det handlar i dessa kate- gorier bl a om att ta hänsyn till anhörigas obehagskänslor dels inför åsynen av ett åverkat lik i kistan, dels inför föreställningen om att liket åverkas. Varför är det viktigt att anhöriga skonas i dessa av- seenden? Eftersom man inte diskuterat dessa frågor med sina när— maste är det ett antagande man gör, att de skulle ha svårare att stå ut med detta än man själv. Finns det fog för detta antagande? När de intervjuade frck frågan om hur de trodde deras anhöriga ställde sig till de ämnen vi diskuterade, svarade alla nästan undantagslöst att de nog hade samma uppfattning som de själva. Detta skulle kunna inne— bära att man tillskriver familjen sina egna reaktioner. Därför går det att tolka hänsynen till anhörigas känslor som ett lika stort hän- synstagande till den egna olusten. Detta fenomen kallas i psykologin projektion och innebär att man hos en annan människa läser in känslor, önskningar och föreställningar som man har svårt att acceptera hos sig själv. De som hänvisade till omtanken om anhöriga som en orsak till tvekan eller avvisande - oftast i fråga om dissek- tion - var till största delen positiva till att donera organ. Det kan tänkas, att deras moraliska inställning talade för att de även när det gällde dissektion borde ställa sin kropp till förfogande, men att deras kraftiga aversion mot så omfattande ingrepp tog överhanden. Denna moraliska konflikt löses genom att man istället för till de egna känslorna hänvisar till de anhörigas.

I detta finns givetvis också en äkta omtanke. Eftersom man själv tycker att föreställningen om åtgärden är obehaglig vill man inte heller utsätta sin familj för denna föreställning. En slutsats är att man själv inte skulle vilja att någon närstående i sin tur utsattes för samma åtgärd.

Hänvisningen till anhörigas negativa känslor kan fylla funktionen att man själv slipper ta ansvar för vad man anser samtidigt som den sociala önskvärdheten att visa hänsyn och omtanke gör en sådan referens oantastlig.

De estetiska aspekterna innefattar mer än föreställningen om ett ingrepp. Det handlar också om en reell besiktning av den avlidna vid bisättningen, varvid man inte vill framstå som motbjudande. Här är det också fråga om omtänksamhet - de käraste får inte bli skrämda och upprörda, situationen är svår nog ändå - men även om kvardröjningsillusionen, att " man vill se något så när ut i kistan."

Andra aspekter av kategori 9 analyseras i följande avsnitt.

10.4.4. Trygghet i riten

Kategori 10 och vissa aspekter av kategori 9 behandlar vikten av att fram-för allt jordfästning men även gravsättning sker på ett tradi— tionellt sätt och att dessa åtgärder inte förskjuts tidsmässigt. Varför är detta viktigt?

Vid den traditionella jordfästningen är det sista gången ens kropp blir sedd. Det är ett tillfälle då man vill bli igenkänd och erkänd som den man var. Det är den stund när ens livsgärning summeras. De som betytt något för oss i livet betygar sin heder. Det är en ritual som i högsta grad sätter den avlid-na och hennes liv i cent- rum. Därmed är det återigen fråga om funktionen att slå vakt om den enskilda, en avvärjning gentemot anonymisering.

Jordfästrringsriten markerar slutet på jordelivet. Att det inte för— flyter längre tid än normalt mellan dödsfall och jordfästning kan tolkas som en iver att få den döda härbärgerad på ett betryggande och övligt sätt, så att man har kontroll över kroppen och inte behö— ver fundera över vad som händer den. Här kan den typ av döds- ångest som innebär rädsla för de döda vara en väsentlig komponent. Ytterligare en tolkning är att man så fort som möjligt vill ha de "praktiska" åtgärderna avklarade för att sedan "sätta igång och bearbeta sorgen". Tiden mellan död och begravning är ett ingen-

mansland som är plågsamt i sin brist på struktur.

Jordfästningen kan sägas fylla funktionen att ge trygghet inför det okända fenomen som döden utgör. Dess religiösa betydelse behand- las inte här eftersom ingen av de intervjuade tagit upp den aspekten i detta samman-hang. Det religiösa syftet torde dock ha en lika vik- tig funktion för dem som har en religiös tro som de faktorer som tagits upp här.

10.4.5. Ångest för att inte finnas till

Att återfödas till jordelivet igen (kateggri 11) med sin vanliga kropp och själ innebär egentligen att man undgår följderna av döden. Man måste dö men slipper vara död. Föreställningama om hur åter- födseln och tillvaron som återfödd skulle te sig är i intervju- utsagoma så vaga, outvecklade och inkonsekventa att de kan tolkas som effekter av starka psykologiska ångest—försvar. På detta sätt be— höver man inte konfronteras med det centrala i dödsångesten, näm- ligen fruktan för att sakna existens.

Funderingama kring återuppståndelse är mera konsistenta. I bibeln talas om kroppens uppståndelse och man har på olika sätt bibringats en uppfattning om att man kommer att få möta sina kära igen och känna igen varandra i en existens efter döden. Om man tolkar detta konkret skulle det kunna innebära problem med en kropp som stympats genom olika åtgärder efter döden. De som tog upp. sådana tankar hänvisade dock till det faktum att kroppen ändå förvandlas till stoft och avfärdade dem som absurda. Dessa personer uppgav att de inte hade någon religiös tro. Deras uppfattningar tycks emel- lertid färgade av religiösa föreställningar och kan även i detta fall tolkas som försvar mot dödsångest (ångest inför vad som kommer efter döden).

10.4.6. Hänsyn till mottagaren

En sjukdom kan göra att man föreställer sig att de egna organen är för dåliga för att kunna användas till transplantation (kategori 13). Varför låter man inte den medicinska sakkunskapen avgöra vad som går att använda eller ej? Är det så att man genom att bestämma sig för att organen är oanvändbara egentligen slipper ifrån att ta ställ- ning till donation på ett socialt acceptabelt sätt? I de fall det här gäl- ler tycks det inte förhålla sig så. Endast två av dem som var nega- tiva till egen donation angav i enkäten att de kunde tänka sig till- styrka organtagning för anhöriga. Dessa två utgör den lilla grupp som avses här. De skulle också medge obduktion och en av dem dessutom dissektion. Den tredje säger ja till tagning av alla organ utom lungorna, som han anser är värdelösa. Två faktorer bedöms styra denna in-ställning: man känner ett ansvar för att mottagaren inte skall behöva ris-kera defekta organ, när det handlar om så om- fattande operationer och gäl-ler liv eller död; man upplever en skamkänsla inför tanken att organen vid en eventuell tagning skulle visa sig odugliga. Det sistnämnda är tydligt endast hos en av de intervjuade. Även här tycks det handla om "kvardröjningsillusio-

nen .

Denna inställning skulle fylla funktionen att skydda både mottagare och givare från ett misslyckande.

10.4.7 Misstro och oro

Ikategori 14 behandlas problem i samband med hjämrelaterade dödskriterier och de omständigheter som utgör förutsättningama för organtagning. Det är just dessa förutsättningar - en respirator- behandlad avliden som tveksamheten emanerar ur. Man ifråga- sätter dels själva definitionen på död ("känner han verkligen ingen- ting?"), dels metoderna för att fastställa döden ("det slarvas nog"). Man misstänker också att patienter dödförklaras i förtid om de har användbara organ.

Denna misstro mot sjukvården behandlas även i kategori 15, som därför analyseras tillsammans med kategori 14 här.

Varför känner människor denna misstro och tveksamhet?

I donationssituationen ställs förtroendet för den medicinska veten- skapen och sjukvården på sin spets. Våra sinnen vittnar om liv men den medicinska experten betygar död. Vi måste ha sådan tilltro till läkaren och de diagnos-metoder hon använder att det överbryggar vårt eget motsatta vittnesbörd. En kunskapsbas om hur människo- kroppen fungerar fysiologiskt underlättar den intellektuella för- ståelsen av vad "hjärndöd" innebär. Saknas sådana kunskaper, och det finns goda skäl att anta att så ofta är fallet (SOU 1984:81), åter- står bara att tro läkaren på hennes ord att en människas hjärna kan vara helt utsläckt fast kroppen i övrigt hålls igång på konstgjort sätt, och att det betyder att allt upplevande har upphört. I många situatio— ner i livet är vi ju hänvisade till expertutlåtanden, som vi har mer eller mindre lätt att ta till oss och tro på. Dilemmat här är att vi måste acceptera något som strider totalt mot hävdvunnen uppfatt- ning och det på ett fält som handlar om liv och död. I nästa moment gäller det att tro att det just i mitt eller min närrnastes fall verkli- gen har gått att fastställa att det föreligger en total hjäminfarkt. Man har ingen möjlighet att själv kontrollera det och man kan inte som i andra fall där man är osäker konsultera en annan expert. Man har däremot många exempel på misstag som begåtts i sjukvården. Sammanfattrringsvis är det således en situation som i sig ställer ovanligt höga krav på förtroende och tillit.1

Men därutöver tillkommer det en annan sorts misstänksamhet: att någon annan prioriteras på ens egen bekostnad. Det innebär inte bara att man skulle bli dödad, när man kunde ha överlevt, utan även att man kanske vid den operation som skulle innebära det definitiva slutet, utsattes för den smärta som t ex en hjärtuttagning utan be- dövning skulle åsamka. Det är alltså ett hemskt scenario som målas upp, där dödsångesten, i detta fall fruktan för döendet, är central. Till detta kommer känslan av att det inte går att gardera sig emot sådana övergrepp. Det hjälper inte att skriva papper om hur man vill ha det! I den slutna värld som sjukhuset betraktas som, skulle vi inte ha någon insyn och ingen kontroll över vårt öde.2 1 Här bör nämnas ytterligare en komplikation i samband med dödsbegreppet, nämligen "kvardröjningsillusionen", som kan förstärkas i denna situation. 2 Endast två personer, som tog avstånd från hjämrelaterade dödskriterier av

Denna hållning speglar hjälplöshet, osäkerhet och utanförskap. Samma uppfattning men i ett vidare perspektiv framkommer i kategori 15 "oro för utvecklingen". Här har man lämnat den individuella nivån, där det är den enskilda läkaren som misstänks. Nu är det själva sjukvården som system som uppfattas som så komplicerat, specialiserat och svåröverskådligt att den vanliga människan inte längre har någonting att sätta emot. Och inte bara sjukvården utan hela den medicinska kunskapsutvecklingen ter sig sciencefictionartad och skrämmande. Portalfigurer anses i olika sammanhang ha visat en ohederlighet och inkompetens som gör att man inte litar på att utvecklingen kan styras i rätt riktning eller att den överhuvudtaget kan tyglas. Sådana upplevelser av främlingskap och hjälplöshet kallas alienation.

Misstron och misstänksamheten kan här fylla funktionen att höja beredskapen mot misstag, övertrarnp och oroande tendenser inom den medicinska världen. Syftet är att vara på sin vakt för att inte drabbas som enskild person eller som samhällsvarelse.

10.4.8 Gränser satta av Gud eller naturen

Att transplantationsverksamhet strider mot naturen eller mot en gudomlig vilja behandlas i kategori 17. Endast ett par personer ansåg att verksamheten borde läggas ned. Övriga menade att detta skulle vara orealistiskt, att de som verkligen vill donera organ och ta emot organ skall få göra så, men att det måste gå att få ställa sig utanför denna verksamhet.

Vad är det som gör att av olika medicinska åtgärder just transplan- tationsverksamhet anses höra hemma på andra sidan en gräns som naturen eller Gud skulle ha stakat ut för människan?

En uppfattning tycks vara, att en människa som blir bärare av en

principiella skäl, uppgav detta som skäl för sin tveksamhet visavis transplan- tationsverksamhet. Båda sade sig beredda att donera de organ som kunde tas sedan hjärtat upphört att slå, och de var också positiva till obduktion och dissektion för egen del. Det tycks alltså här vara fråga om en konskevent och genomtänkt uppfattning.

annan människas organ förändras i någon avgörande bemärkelse (kategori 12). Hon blir inte "sig själv" längre. Detta gäller framför allt om hon får sitt hjärta utbytt. Därför är det lättare att acceptera konstgjorda organ, "som det inte är liv i" och som man därför inte behöver riskera påverkas av på ett oförutsägbart sätt. Att ta emot djurorgan blir av samma skäl något helt oacceptabelt. I kategori 16 tas likaledes upp aspekter på vad det är för människa som blir kvar om man börjar byta ut stora delar. Även här tycks det finnas inslag av dödsångest, nämligen ångest för de döda, som man berövat ett organ, och som man inte vet hur de kommer att påverka ens person.

De som har detta synsätt menar således att transplantationer strider mot den egnenaturen, den fysiska och psykiska helhet som varje individ utgör. De motsätter sig både att ta emot organ och att dö— nera egna organ. Detta senare kan kan tolkas som en föreställning om, att de genom sina organ i någon mån skulle bli delaktiga i en annan människas personlighet, något som de värjer sig emot. De kan möjligen tänka sig att ge organ till egna barn, som "ändå är av eget blod".

Detta förhållningssätt kan tjäna till att minska en rädsla för person- lighetsupplösning, att förlora kontrollen över sig själv och att utsät- tas för de dödas vedergällning.

En annan uppfattning hänvisar till "människans delaktighet i det biologiska totalsystemet", att hon är en varelse bland alla andra levande varelser med en begränsad tid på jorden och egentligen inte skall påräkna någon särställning. Det finns också en gudomlig makt som ytterst styr våra liv, var-för mänskliga manipulationer med liv och död blir hädiska. De som hävdar detta accepterar dock annan form av sjukvård. Att man godtar kranskärlsoperationer, cytosta- tikabehandling, pace-maker-ingrepp och liknande innebär också att man vid andra tillfällen, än när transplantation är den enda eller bästa behandlingen, anser det riktigt att ingripa i livsprocessen. Det— ta kan tolkas som att det ändå i själva verket handlar om en grad- skillnad mellan transplantation och annan sjukdomsbehandling och inte en artskillnad. Inställningen speglar kanske snarare en konser- vatism, en ovana vid detta nya och främmande, som transplantaions—

verksamhet fortfarande är för de flesta människor, eller en rädsla för vad nyheter på det biomedicinska området kan leda till. Men det tycks också finnas inslag av magiskt tänkande och fruktan för gu- domlig bestraffning.

De uppfattningar som behandlas i detta avsnitt kan tyckas disparata men kan på sarnhällsnivån fylla samma funktion: en bromsande eftertänksanrhet. Denna inställning har likheter med den som beskrivits i föregående avsnitt och som handlar om en oro för vart utvecklingen leder.

1 0 .4.9 Altruism

Det som kunde bära över den olust som nästan alla spontant kände inför tanken på organtagning var en vilja att visa sig generös och osjälvisk och hjälpa en svårt sjuk människa. Samtliga positiva angav viljan att rädda liv som huvudmotiv att donera sina organ och inte i något fall enbart likgiltighet inför vad som hände med deras krop- par efter döden. Det finns också i den positiva gruppen en känsla av glädje och stolthet över att ha kommit över sitt initiala obehag och därmed kunna visa hjälpsamhet och solidaritet. Dessa utsagor sam- manfattas i kategori 18. Bland de negativa var det endast fem per- soner som tog upp altruistiska motiv.

Hjälpsamhet och solidaritet är den grund ett samhälle vilar på, själva villkoret för dess existens. Det är etiska principer som bibringas alla medborgare. Att veta att man uppfyller dessa normer och att man kan rädda livet på en medmänniska kan bidra till att stärka själv- känslan. I ömsesidighetstanken finns också en garanti för att man själv skulle kunna få undsättning i en nödsituation.

10.4.1 0 Rationalitet

Utöver viljan till altruism var den intellektuella uppfattningen om att en död människa ändå är död i egentlig mening, inte känner nå— got och inte behöver något, och att det känslomässiga obehaget är irrationellt, det som kunde minska motståndet vid tanken på att ge

organ. 18 av de 22 positiva betonade att man måste tänka förnuftigt och inte låta olustkänsloma ta överhanden. Endast fyra av de 13 negativa anförde sådana skäl. Kategori 19 behandlar utsagor av detta slag.

Vi använder förnuftet som korrektiv till känslomässiga reaktioner. Detta betyder att vi inte alltid omedelbart följer våra känslor utan att vi kan ersätta kortsiktig behovstillfredsställelse med andra akti- viteter som på sikt kan ge större utdelning eller leda till socialt mera önskvärda mål. "Man är ju inte så förtjust i att betala skatt heller. Men man gör det i alla fall i samhällsnyttans namn." En utilitaristisk etik, vars mål är att maximera nyttan, bygger på rationella utgångs- punkter. I det aktuella sammanhanget kan en rationell analys av emotionella reaktioner avslöja t ex sentimentalitet och fördomar.

Över hälften av hela gruppen ansåg det viktigt att den medicinska forskningen fick möjlighet att utvecklas genom att människor ställde sina kroppar till förfogande (kategori 20). Detta är ett rationellt synsätt.

23 personer kunde tänka sig att tillstyrka obduktion för egen räkning och åtta personer att donera hela sin kropp till medicinsk forskning. Bland dessa återfinns bl a en del av dem som uttryckte tveksamhet mot hjämrelaterade dödskriterier. ("Men när jag är tvärdöd får dom göra vad dom vill med mig.") Även de som inte själva ville tänka sig dissektion kunde uttala sig uppskattande om dem som donerade sina kroppar. De såg detta som en så extrem åtgärd att de utan vidare kunde avfärda den för egen räkning, något som underlättade en positiv värdering av dem som ändå "vågade" detta.

10.4.11. Motivkomplex. En summering

Analysen av motiv för åtgärder med döda kroppar som den inter— vjuade gruppen uppgivit (motivkategoriema) pekar på sex centrala komplex. Som framgår av nedanstående summering återfinns några av motivkategoriema i mer än ett komplex. Enligt analysen i avsnitt

lO.4.1-10.4.10 kan man urskilja olika förklaringar och bakgrund till samma reaktionsmönster. Innehållet i kategori 9, olust inför utseende-förändringar, tolkas t ex både som utslag av "kvardröj- ningsillusionen", som omtanke med anhöriga inför en frånstötande anblick vid bisättning eller jordfästning och som vämande av res- pekten för den enskilda individen. Kategori 15, misstro mot läkar- na, har tolkats som ångest för döendet, som en upplevelse av utan- förskap och som ett behov att värna den enskildas värde i

sjukvården.

Två kategorier har lämnats utanför motivkomplexen. Kategori 11, hinder för återfödelse, passar inte in i de centrala komplexen och jag har inte ansett att de reaktioner som avses där motiverar ett särskilt komplex. Det som gäller en direkt och konkret återfödelse betraktar jag som mindre allmängiltigt i vår kultur. Det som där- emot avser hinder för återuppståndelse skulle kunna tänkas omfattas av flera, även om bland dem jag intervjuade endast två personer be- rörde detta. När det gäller kategori 8, hänsyn till anhöriga, skulle det projicerade innehållet i princip kunna hänföras till vilket som helst av komplexen, varför denna kategori också exkluderats.

Det kan diskuteras om dödsångest skall utgöra ett särskilt motiv- komplex, eller om denna fundamentala känsla hellre skall betraktas som ett genomgående inslag i de fyra första komplexen. Jag har valt det senare alternativet för att markera dess centrala betydelse för våra upplevelser inför den döda kroppen.

Den dödsångest som kan urskiljas i de olika reaktionerna omfattar samtliga typer av fruktan som beskrivits i del I, avsnitt 3, nämligen ångest för själva döendet, för att inte finnas till, för vad som händer efter döden, för de döda och för anhörigas död. Ångesten ses som inflätad i de olika reaktionsmönst—ren och kan beskrivas som driv- kraften i dessa.

Här nedan ges en sammanfattande beskrivning av motivkomplexen.

1. Kvardröjningsillusionen. Motivkategorier: 1,2,3,4,6,8,9,13.

Det som kännetecknar detta komplex är en bristande förmåga hos människor att uppleva den egna kroppen och närståendes kroppar som reellt döda; vi tillskriver den döda kroppen samma egenskaper som en levande kropp. Ju mer en människa eller en kroppsdel bety- der för oss, desto svårare är det att avladda den från livsegenskaper. Vi får en illusion av att livet dröjer kvar. Denna reaktion kan fun— gera som ett försvar mot dödsångest, genom att den låter oss grad- vis ta till oss innebörden av den kroppsliga döden.

2. Vämande av den enskildas värde.

Motivkategorier: 7,9,10,15 Det centrala i detta komplex är ångesten för att utplånas som indi- vid. På det kroppsliga planet sker detta ofrånkomligt genom vår död; att den döda kroppen behandlas respektfullt får då symbolisera respekten för den enskilda människan som fenomen. Även före- ställningar om vedergällning från de döda om vi inte respekterat deras önskningar ingår här. Den funktion som detta reaktionsmöns- ter bedöms ha förutom att avvärja dödsångest är att slå vakt om individens värde i kollektivet.

3. Misstro, oro och utanförskap. Motivkategorier: 14,1 5, 16 Betecknande för komplexet är misstron mot det medicinska etablissemanget, vanmakt inför bristande insyn i sjukhusvärlden, oro inför forskningens snabba och för lekmannen oförutsebara ut- veckling, en rädsla för att förlora kontrollen över framtiden. Här finns en ångest för att själva döendet skall bli obegripligt, smärtfyllt och opåkallat. Detta komplex kan fungera som en förhöjd beredskap mot misstag och oroande tendenser inom sjukvården.

4. Gränser satta av Gud eller naturen.

Motivkategorier: 12,16,l7 Detta komplex karakteriseras av en uppfattning om att överföring av en död människas organ till en levande strider mot naturen och mot en gudomlig makt, som på detta sätt kränks. Det måste finnas en gräns för människans manipulationer och enligt detta synsätt

överskrider transplantationsverksamheten denna gräns: vi förlorar kontrollen över oss själva samtidigt som vi med tvivelaktig kompe- tens övertar ansvaret att behärska naturkraftema. Risken för ve- dergällning från Gud eller naturen är stor enligt detta synsätt, om vi fortsätter på den inslagna vägen. Den funktion detta reaktions- mönster kan fylla är eftertänksamhet och sans inför praktiserandet av nya medicinska rön. Den tycks också tjäna som försvar mot ångest för de döda.

5. Altruism

Motivkategori: 18 Det centrala i detta komplex är uppfattningen att transplantationer kan rädda liv och att det är en solidaritetshandling, som man kan känna sig nöjd med, att bidra till detta. Detta reaktionsmönster kan öka självkänslan och fungera som en garanti för att man själv skall kunna få hjälp.

6. Mim Motivkategorier: 19—20.

Detta motivkomplex utgörs av en uppfattning om att en död människa inte kan skadas av åtgärder efter döden, och att forsk- ningen kan främjas genom obduktion och dissektion. En rationell analys kan korrigera emotionella reaktioner som t ex baseras på fel- aktiga premisser.

1 0.5 Gruppens reaktionsmönster

Även om den intervjuade gruppen inte i statistisk bemärkelse kan anses representativ för någon annan än sig själv kan det vara av int- resse att studera motivkomplexens fördelning dels för gruppen som helhet och dels för undergrupperna. I redovisningen av motivkate- gorier anges hur stor andel av gruppen som nämnt de olika moti- ven; på motsvarande sätt visar nedanstående tabeller andelen indi- vider vars utsagor kan hänföras till de sammanfattande motiv- komplexen.

Tabell 10.2 Hela gruppens samt undergruppernas fördel- ning över motivkomplexen.

Attityd till donation: Pos Neg Odec Totalt

(n=22) (n=13) (n=3) (n=38) Metivkemplex: & % amet %— an_tal antal %_ Kvardröjn.ill. 20 90 11 85 2 33 87 Den ensk värde 18 82 11 85 3 32 84 Misstro 1 1 50 8 62 2 21 55 Naturens gräns 3 14 8 62 3 14 37 Altruism 22 100 5 38 3 30 79 Rationalitet 20 91 9 69 3 32 84

Tabellen visar att kvardröjningsillusionen och vämandet om den en- skildes värde har tolkats som det vanligaste motståndet mot åtgärder med den döda kroppen. Drygt hälften av gruppen uppger att misstro av varierande grad påverkar deras inställning. För drygt en tredje- del har jag bedömt att uppfattningen om vad som strider mot natu— ren eller en gudomlig vilja har betydelse för attitydema. I de två första motivkomplexen är andelen från den positiva och negativa gruppen ungefär lika stora. I de två senare komplexen är andelarna från den negativa och odeciderade gruppen större. Detta gäller sär- skilt det fjärde komplexet där 11 av 16 är negativa eller tveksamma till egen organdonation.

Av tabellen framgår att det är de som är positiva och odeciderade till donation som främst uppfattar transplantationer som en hjälp- åtgärd. Dessa grupper har också en mera rationell inställning till ingrepp i döda kroppar och till den forskning som kan bedrivas i samband med obduktioner och dissektioner.

Ovanstående analys visar att de fyra första motivkomplexen i stor om-fattning bedömts ingå i den intervjuade gruppens motstånd eller olust inför de diskuterade åtgärderna. Däremot görs ingen upp— skattning av vilken vikt de olika reaktionsmönstren har för olika individer. För att komma ett steg närmare en sådan gradering har

jag försökt bedöma vad som för varje enskild individ varit det cent- rala i hans eller hennes olustupplevelser inför just organdonation. Denna bedömning redovisas i tabell 6 nedan. För tre personer kan ingen direkt olust eller tveksamhet annat än för dissektion spåras. I nio fall bedömde jag två komplex som lika viktiga; två av dessa per— soner hörde till den odeciderade gruppen, fem till den negativa och två till den positiva.

Tabell 10.3. Fördelning av det viktigaste motivkomplexet för gruppen som helhet samt för undergrupperna.

Attityd till donation: Pos Neg Odec Totalt

Motivkomplex: (n=22) (n=13) _(n_=3) (n=38) Kvard.ill. 10 3 1 14 Ensk.värde 2 - - 2 Misstro 4 2 6 Naturen 1 3 - 4 Kvard.ill+natur l 3 l 5 Kvard.ill+misstro l l - 2 Ensk.v.+natur - 1 - 1 Ensk.v.+misstro - - 1 1 Ingen olust 3 - - 3

Den tolkning av materialet som lett fram till tabell 1013 visar att för dem som är positiva till egen organdonation är det viktigaste mot- ståndet knutet till "kvardröjningsillusionen" (12 av 22). Även för de negativa spelar "kvardröjningsillusionen" en betydelsefull roll (7 av 13). För denna grupp är dock "oförenlighet med naturen" minst lika viktig (7 av 13). Misstron mot sjukvården och den biomedicinska utvecklingen bedöms mindre betydelsefull både för den positiva och negativa gruppen. Oron för att den enskildes värde skulle förmins- kas är i denna analys minst framträdande för gruppen som helhet.

10.6. Ställningstagandet

I analysen ovan framgår att olika motivkomplex har varierande betydelse för olika individer. Dessutom varierar, som tidigare framhållits, intensiteten i reaktionerna mellan olika individer. För en viss person kunde t ex tanken på att bli skuren i som död väcka en lätt olust, medan det för en annan blev ett oöverstigligt hinder när det gällde att uttala sig för att donera organ eller att medge obduktion. Uppfattningen att det görs misstag i sjuk-vården och att man som enskild person måste se upp med vad som händer mins— kade i vissa fall viljan att donera organ men inte alltid. Att gradera intensiteten i reaktionerna låter sig dock svårligen göras.

"Slutresultatet", dvs inställningen till egen organdonation, kan ses som en produkt av två motverkande krafter, nämligen det som hindrar (motivkomplex 1-4) och det som befrämjar (motivkomplex 5-6) en sådan åtgärd. När motståndet är för stort eller den under- lättande faktorn för liten blir effekten en negativ attityd till egen donation. Detta skulle innebära att när inga etiska eller rationella argument talar för donation får motståndet fritt spelrum. Från en psykologisk utgångspunkt kan ekvationen tolkas på ett annat sätt: Om de hindrande krafterna är mycket starka kan detta resultera i att de främjande faktorerna mer eller mindre medvetet trängs undan och minimeras.

Bland de negativa var det endast fem personer som tog upp alt- ruistiska motiv; två av dem ansåg sig ha odugliga organ och ville inte donera dem av det skälet. En tredje person menade att det i princip måste betraktas som en kärlekshandling att donera organ men att det för hans del fanns så starka negativa komponenter i verksamheten att dessa tog över. Två andra per-soner underströk att de i andra sammanhang uppfattade sig som utpräglat hjälpsamma och generösa. De upplevde en tydlig konflikt mellan en önskan att osjälviskt bidra till en annan människas tillfrisknande och en inten- siv skräck för att åverka en död kropp. I dessa fall tog olusten över. Denna konflikt var kanske ännu starkare bland dem som inte kunde ta ställning, där de motstridiga tendenserna var mera jämnstarka.

Citat: "Jag tycker det är väldigt modigt gjort, jag kanske beundrar en sån människa, dom kanske är starkare än jag." - "Skulle jag kunna hjälpa nån människa med bidrag eller pengar skulle jag ju aldrig säga nej. Men just det här att mina kroppsdelar skulle ges till nån annan..."- "Jag skäms för att jag tycker så här för man borde vara givmild" - "Det finns så många människor som tycker det är självklart. Och är det då en människa som tycker det är så jobbigt inför det här så tycker jag att jag har rätt att säga nej." - "Huvudkonflikten är att det är två människor inblandade: givaren och mottagaren."- "Det hade varit bättre om man inte fått veta något. Att dom fortsatt i lönndom, då hade jag sluppit fundera. Jag skulle inte vilja 1933 att dom plockade grejer av mig."

En liten grupp bland de positiva ligger nära dessa två negativa och de tvek-samma genom att de upplever dilemmat på liknande sätt. Det är personer som anser att hjärtat intar en särställning och som också har svårt att tänka sig att ge ögon, hud eller lungor. Däremot säger de ja till att donera njurar och t ex bukspottkörtel.

Citat: "Jag önskar att dom aldrig hade börjat flytta kroppsdelar, det hade varit enklare annars. Dom skulle aldrig ha börjat titta på hjärtat, då hade vi inte haft det här problemet. Människan är för nyfiken." —"Jag har nog svårt att lämna ifrån mig nånting, jag. Bara njurar för då är jag död. Men dom rör mig inte så länge hjärtat , slår."-"Man blir på sätt och vis påtvingad ett dåligt samvete om man inte vill, en förmätenhet att man inte vill släppa till nånting och hjälpa. Än är det så nytt så man kan få tycka att det är skrämmande men rätt vad det är så är det osolidariskt." — "Då står man i den situationen att man i princip har dödat en människa som inte får det här organet." -"En del saker kan man inte kräva, det kan ju finnas alldeles vanliga människor som inte ens kan tänka tanken. Människor får inte känna sig minder- värdiga för att dom säger nej."

Av citaten härovan och i föregående stycke framgår att man starkt känner kravet att "ställa upp" men samtidigt försöker värja sig för skuld- och skamkänslor och hävda att det måste vara tillåtet att säga nej om organtagning ter sig för skrämmande.

Bland de positiva var det mycket få som skulle säga nej till obduk- tion men många framhöll att syftet med organgivning kändes mera angeläget. Tanken på att direkt och påtagligt rädda livet på någon eller medverka till ett full-värdigare liv var mera motiverande än att man på sikt kanske bidrog till bättre kunskaper om olika sjuk-

domar. Flera upplevde också en motvilja inför utsikten att om man tog steget att donera sina organ, dessa kanske endast användes för medicinska experiment eller till medicinframställning. "Hon lever tack vare mig.Tror inte jag skulle vilja skänka bort nåt bara för att dom skulle forska i det. Bara slänger det sen." Över hälften av både positiva och negativa framhöll ändå vikten av att den medicinska forskningen fick möjlighet att utvecklas genom att människor ställde sina kroppar till förfogande, även om inte alla själva ville bidra till det.

Att så få i den negativa gruppen tar upp altruistiska motiv i sina resonemang kring organdonation uppger man bero på att man inte ser transplan-tationer som positiva åtgärder. Man säger att männis- kor måste lära sig att livet har ett slut, och att vi har att finna oss i att vår tid är utrnätt; man ifrågasätter värdet för den människa som får ett nytt organ ("Ett förlängt lidande bara") eller anser att resurserna kan användas på bättre sätt ("Det är väl som att kasta pengar över axeln"). Det är naturligtvis en värderings-fråga hur lång överlevnadstiden för en transplanterad skall vara för att in- greppet skall anses befogat och det är sannolikt att den negativa och positiva gruppen här har olika värderingar. En annan förklaring kunde vara att den negativa gruppen är sämre informerad om transplantationskirurgins resultat, vilket kan ha bidragit till deras attityder. Omvändningen kan också tänkas gälla: Man tar bara till sig information som överensstämmer med den egna, i detta fall pessimistiska, uppfattningen (s k selektiv perception), vilket väl stämmer överens med den hypotes om undanträngning som förs fram på sidan 99.

För många var det en förutsättning för att donera egna och framför allt anhörigas organ att operationen och omhändertagandet av krop— pen skedde på ett värdigt och respektfullt sätt. Kunde man bli garanterad detta skulle man med lättare sinne kunna lämna sitt med- givande. Ett sådant bemötande skulle minska rädslan för att man utsatte den döda för vanvördnad och lindra obehaget i "kvardröj- ningsillusionen". Motivkomplex 2, "vämande av den enskildes värde", som endast i fyra fall tolkades som det mest centrala mot- ståndet, men som fanns med i viss omfattning hos 31 av de inter-

vjuade, skulle kunna bedömas som det hinder som är lättast att kom- ma tillrätta med, om villkoren och omständigheterna för organtag- ning osv ter sig acceptabla.

Praktiskt taget alla ansåg det viktigt att individens självbestäm- mande även fick gälla åtgärder efter döden; detta betraktades närmast som en självklarhet. Några, som upplevde ställningstagande till donation som ett stort problem, menade emellertid att det vore bättre om det fanns regler, som medgav att sjukhuset fick ta organ utan att tillfråga eller ens meddela anhöriga. På detta sätt skulle man slippa ifrån alla otäcka tankar på vad som gjordes med den avlidna samtidigt som behovet av organ skulle tillgodoses. Här är konflikten mellan altruism och ångestkänslor mycket stark.

10.7 De osäkra

Speciellt intressant i detta sammanhang är att försöka analysera vad som fick 11 av de från början 14 personer, som var odeciderade till egen donation, att ta ställning i en bestämd riktning.

Av de sju som kom fram till att de ville säga ja till donation hade två personer tänkt igenom frågan på egen hand innan de kom till intervjun och meddelade mig inledningsvis detta. En av dem hade i mellantiden tagit reda på fakta om transplantationsverksamhet och menade att med hänsyn till de resultat som uppnåddes blev de in- vändningar han haft obetydliga. Den andra framhöll att det var ett beslut som tagit tid att nå fram till och att tveksamheten försvunnit efterhand som hon tänkt igenom saken. För en tredje person hand— lade det om bristande kunskaper om förhållandena kring organtag- ning. När han fått klart för sig att det inte är fråga om döende människor (med t ex hjärtsvikt) utan om respiratorbehandlade med total hjäminfarkt var beslutet lätt för hans del. Även för två andra personer innebar ett klarläggande av de omständigheter som gäller för organtagning att de spontant förklarade att det undanröjde den avgörande tveksamheten. Slutligen förklarade två personer att det var under intervjun som de fått möjlighet att bearbeta sina tankar och farhågor samt klargöra sina värderingar, och att de genom denna dialog kommit fram till "en slutlig formulering" av sin

inställning.

För de fyra som visade sig negativa till egen donation var det uppenbart att de känt ett socialt tryck att inte i enkäten markera sitt avståndstagande. En av dem hade en i grunden positiv inställning till transplantationer men an-såg att han hade för dåliga organ. För en annan var misstänksamheten mot dödsbegreppet det avgörande. Den tredje menade att hennes uppfattning om att transplantationer strider mot Guds vilja djupnat. För den fjärde gällde det en stark konflikt mellan en generös läggning och en dödsångest, som aktiverades av frågeställningama, och där hindret övervägde.

När det gällde de sju som så småningom tog ställning för att donera sina organ var det således i åtminstone fyra fall ökade kunskaper om sakförhållanden som var avgörande. I de andra fallen var det ett medvetandegörande av motiv och värderingar och en aktiv bear- betning av detta som ledde till ett säkrare ställningstagande. De fyra negativa var i själva verket "dolt" negativa i den odeciderade gruppen.

Tre personer kunde inte heller vid intervjun bestämma sig för om de kunde tänka sig att donera egna organ eller ej. För två av dem bedöms 'kvardröjningsillusionen" vara jämnstark med de altruis- tiska och rationella motiven. För den tredje, som principith tog av- stånd från hjärnrelaterade dödskriterier, gällde det, om han kunde tillåta att hans organ togs från honom medan han, enligt sin upp- fattning, ännu levde. Trots att han redan i samband med enkäten verkligen försökt ta klar ställning (och skaffat sig extra informa- tion) var han fortfarande tveksam.

Finns det något i de odeciderades svarsmönster på enkäten som kan ge en fingervisning om i vilken riktning ett senare ställningstagande skulle gå? På frågorna 27, 28 och 29 som förutom fråga 20 är de som direkt belyser inställningen till de viktigaste problemställning- ama (se bil 3) finns ingen skillnad i markeringarna mellan dem som vid intervjun visade sig positiva, negativa och fortfarande osäkra. Gruppen är emellertid så liten att några närmare analyser inte är meningsfulla.

10.8. De religiöst engagerade

I enkäten var det min avsikt att belysa religiös inställning med fråga 13: "Hur vill du beskriva ditt intresse för religiösa frågor?" Svars- altemativen var 1) "mycket litet eller litet", 2) "ganska stort", 3) "stort eller mycket stort", 4) "kan inte svara på frågan". Vid inter- vjun visade det sig att denna fråga fungerat mindre bra som mätare av religiositet. Ett par av de inter-vjuade med en uttalad tro på en gudomlig makt hade uppfattat frågan som att man måste vara anslu- ten till ett speciellt religiöst samfund för att markera svarsalternativ 2 eller 3. Ett par andra med ateistisk inställning hade å andra sidan markerat just dessa svarsalternativ för att de var intresserade av existentiella frågor.

Den uppfattning om en gudonrlig makt och en tillvaro efter döden som deltagarna angav i samband med intervjun framgår av tabell 10.4 och 10.5.

Drygt hälften uppgav att de hade någon form av gudstro och drygt en tredjedel att de inte trodde på någon gud. Övriga var osäkra på vad de trodde. Fem av dem som var positiva till egen donation uppgav att de hade en stark gudstro liksom fyra av de negativa och en av de odeciderade. Av dessa tio personer tillhörde nio svenska statskyrkan och en person en frikyrka.

Tabell 10.4 Intervjugruppens uppfattning om en gudomlig makt

Attityd till donation: Pos(n=22) Neg(n=l3) Odec (n=3)Tot(n=38)

Tmegppfattning: gtal % antal % antal antal % Tror på en gudomlig makt 11 50 7 54 3 21 55 Tror ej på en gudomlig makt 9 41 5 38 - 14 37

Osäker 2 9 l 8 - 3 8

En tredjedel av gruppen uppgav sig inte tro på en fortsatt existens efter döden medan hälften sade att de trodde på någon form av liv efter detta. Fem av dessa senare angav att de anslutit sig till tron på reinkarnation. Av dem som uppgav sig tro på en fortsatt tillvaro angav fyra att de inte hade någon gudstro.

De elva positiva som uppgav sig ha en gudstro sade, att deras reli- giösa inställning inte hade något större inflytande på attitydema gentemot transplantationsverksamhet. Fyra av dessa personer mena— de att det i så fall skulle vara godhetsidealet och det livsbejakande i den kristna läran som påverkade dem. Ytterligare två ansåg att vad som hände med den döda kroppen blev fullständigt betydelselöst om man trodde på reinkarnation.

Tabell 10.5 Intervjugruppens uppfattning om en existens efter döden

Attityd till donation: Pos(n=22) Neg(n=l3) Odec(n=3) Tot(n=38) M antal—% _mtal antal_%_

Tror på en fortsatt existens 10 45 8 62 1 19 50 Tror ej på en fortsatt existens 7 32 5 38 - 12 32 Osäker 5 23 - - 2 7 18

Bland de negativa och odeciderade med en uttalad gudstro (fem per- soner) sade fyra personer att deras uppfattning om att det är Gud som skall råda över människolivet påverkade inställningen till trans— plantationer. Den femte framhöll att tron på återuppståndelse hind- rar kristna att donera sina organ.

Sammanfattningsvis anger de som har en positiv inställning till egen donation samt uppger sig ha en gudstro att deras religiösa uppfatt- ning inte har någon avgörande betydelse för deras attityder. Möjli- gen skulle den i så fall ha en främjande påverkan. Bland de negativa och odeciderade menar fem personer att deras religiösa tro är

avgörande för eller åtminstone påverkar deras attityder i negativ riktning.

10.9 Inställningen till donationskort

55% av samtliga, som besvarade enkäten, ansåg att alla medborgare borde ta ställning till egen organdonation. Siffran var densamma för intervju-gruppens enkätsvar. I slutet av intervjun ställde jag samma fråga igen till dem som medverkade i samtalen. Det var alldeles uppenbart att deltagarna nu hade fått ett nytt perspektiv på denna frågeställning, framför allt efter diskussionen om man skulle medge donation av anhörigas organ.

Alla ansåg det nu angeläget att var och en efter förmåga försöker komma underfund med hur de skulle vilja ha det om situationen inträffar. Det är visserligen en sällsynt situation, men samtidigt är det ett läge som vem som helst kan försättas i.

Däremot fanns det olika åsikter om hur man skulle ge sin vilja tillkänna. 69% tyckte att någon form av donationskort kunde vara ett bra sätt, men hur detta skulle se ut, förvaras, registreras eller inte registreras fanns det ingen enighet omkring. De 31% som tog avstånd från donationskort anförde skäl som att det blir svårt att ändra en markering om man vill det, att man inte är anonymitets- skyddad om man t ex registrerar det på körkortet, att det är lätt att tappa bort ett kort, att det finns en magi i att skriva på ett sådant kort som inverkar negativt, att det blir för många kort av olika slag i plånboken och att människor ändå inte skulle komma sig för med att fylla i korten. Alla var dock överens om att det kunde finnas ett värde att skicka ut donationskort till hushållen eftersom detta kunde initiera samtal i familjen kring organdonation.

10.10 Att ta ställning som ombud

När det inte är känt vilken inställning den avlidna hade till organ- donation, blir det i praktiken de närmast anhöriga som får avgöra om organ får tas eller ej. Att försättas i en sådan beslutsituation

uppgav de allra flesta skulle vara svårt av två skäl.

För det första var man rädd att gå emot den avlidnas vilja, och då ansåg man det säkrast att säga nej. Detta kan tolkas som ett antagan— de om att den avlidna sannolikt var negativ till donation eller som att det är bättre att hantera den döda kroppen på traditionellt sätt när man är osäker. I flertalet fall tycks det senare gälla. Endast ett par personer reflekterade över att hur man än bestämde fanns det en risk att det blev fel relativt den avlidnas önskan. I ett sådant läge var det bättre att säga ja, ansåg den ene, eftersom man då åtminstone åstadkommit något gott med sitt eventuella misstag. Ytterligare en aspekt på att gå emot den avlidnas önskan kan tillkomma. Resone- manget kan innehålla en uppfattning om att den döda får vetskap om vad som händer med hennes kropp och att detta görs /inte görs i enlighet med hennes vilja. Denna uppfattning borde kunna före- komma bland dem som tror på en existens efter döden. Av dem som uppgav sig tro på ett liv efter detta sade cirka hälften, 47%, att de inte ville tillstyrka tagning av anhörigas organ medan ungefär lika många ville göra detta. Min tolkning av de skäl som framförs här är att bevekselsegrundema är likartade dem som beskrivs i motiv- komplex 2, den enskildas värde.

För det andra skrämdes man av tanken på hur man skulle uppleva föreställningen om hur kroppen behandlades, om detta skulle vara uthärdligt och om det skulle göra sorgen tyngre.

Närmare en tredjedel av gruppen menade att själva situationen, om- ständigheterna kring dödsfallet och hur frågan aktualiserades, skulle betyda mycket för vilken ställning man tog. Att slippa vara ensam om beslutet, att få rådgöra med andra familjemedlemmar så att man delade ansvaret, skulle upplevas som en lättnad. Flera underströk behovet av att i en dialog få komma fram till ett underbyggt ställ- ningstagande.

För dem som var negativa till egen donation var frågan i allmänhet lättare: det skulle vara självklart att säga nej.

20 personer (53%) sade sig ändå beredda att tillstyrka organtagning

för sina anhöriga. Av dessa var 18 positiva till egen donation och två negativa, nämligen de som antog att deras egna organ var oan- vändbara. Fyra i den positiva gruppen var tveksamma. Totalt 14 sade att de skulle avböja. Av dessa senare var 11 negativa till egen donation och tre odeci-derade. Jämfört med den inställning de redo- visat i enkäten innebär detta att 11 av de intervjuade skulle ha ändrat uppfattning från en mera negativ till en mera positiv hållning, medan två personer skulle ha ändrat sig i motsatt riktning. Denna attitydförändring uppger man bero på att man dels i samtalet fått göra klart för sig sina bevekelsegrunder, dels fått svar på frågor som rör faktiska förhållanden kring transplantationsverksamheten och som undanröjt rena missuppfattningar.

Skall anhöriga behöva ställas inför en fråga som uppfattas som så svår i en situation som ändå är så tragisk? Några av de intervjuade menade att det skulle vara lättare om sjukvården helt enkelt hade rätt att ta organ från lämpliga givare, så att anhöriga överhuvud- taget inte behövde veta om vad som hände. "Det som är bestämt finner sig människan i." Detta var personer som hade en i grunden altmistisk inställning men samtidigt stark olust inför tanken på operationer i döda kroppar. Flera tog upp behovet av norrnbildning, att det blir vedertaget och naturligt att donera sina organ, så att man också kan räkna med att ens sociala krets ser med gillande på det man gjort. Man efterlyste förebilder som med en självklarhet dekla- rerar sin positiva inställning.

Endast fyra personer förordade aktivt samtycke, dvs att den döda själv under livstiden måste ha samtyckt till organdonation, för att man skulle få ta organ. Övriga uppgav visserligen att det vore en oerhörd lättnad att veta den avlidnas vilja. Samtidigt menade de att om så inte var fallet skulle de anhöriga ändå kunna ta på sig upp- giften som "ombud". De närstående känner den avlidna tillräckligt väl för att kunna sluta sig till hur denna vill ha det, sade man. En- dast en person ville att anhöriga skulle ha vetorätt gentemot den avlidnas önskan. "Den som ska dras med tanken måste få avgöra." Ett förslag gällde att beslutet skulle tas över av en etisk kommitté vid varje sjukhus som efter hörande av familjen skulle ta på sig uppgiften att avgöra frågan och också övervaka att organtagningen skedde på ett respektqut sätt.

10.11 STABILITETEN I ATTITYDERNA

Intervjugruppen framhöll som tidigare framgått att frågor i sam- band med transplantationsområdet var svåra och att man kände sig osäker på vad man egentligen tyckte i flera avseenden. Några av de frågor som ställdes i enkäten togs också upp i intervjun och därmed ges en möjlighet att jämföra sva-ren på dessa frågor för att få en uppfattning om stabiliteten i attitydema. I allmänhet hade det för- flutit ett halvår mellan enkät och intervju. Det viktigaste som hänt i relation till ämnet var att man ombetts medverka i intervjusamtalet, vilket flera ansåg ha stimulerat funderingar, samt naturligtvis själva intervjun, som också innebar en bearbetning av frågorna. Även besvarandet av enkäten tycks i en del fall ha startat en process som lett till en större uppmärksamhet på området.

De frågor som har jämförts på detta sätt gäller inställning till egen organdonation, till att ge tillstånd att ta anhörigas organ, till att själv ta emot organ och till transplantationsverksamhet i allmänhet. Även svaren på frågor, som gäller om alla medborgare bör ta ställning till organdonation samt om anhöriga skall ta ställning till organ— donation om den avlidna inte uttalat sig om det, har jämförts. Detta har redovisats i avsnitt 10.7 och 10.10 ovan.

I tabell 10.6 visas hur de, som är positiva till att donera egna organ, och de, som är negativa danill, svarat vid enkäten respektive vid intervjun3 på frågorna 27-29. (Siffrorna hänvisar till enkätens frågenummer, se bil 3.) Med "positiv riktning” menas att nej-svar ersatts med "kan inte svara" eller ja—svar, och att "kan inte svara" bytts ut mot "ja"; med "negativ riktning" menas att ja-svar ersatts med "kan inte svara" eller nej-svar, och att "kan inte svara" bytts ut

mot "nej".

De tre som fortfarande var odeciderade har inte ändrat inställning i någon högre grad i dessa frågor och har därför inte tagits med i tabellen.

3 Jag markerade först vars och ens inställning vid intervjun och förde därefter vid dessa svar in de alternativ var och en valt på enkäten.

Tabell 10.6 Svarsförändringar mellan enkät- och intervjufrågor för den positiva och negativa gruppen.

F 2 * F 2 * 2 * F"r"

Sxaridcn D_OjiIÅXLEL Oförändr 10 18 18 - I pos riktn 11 4 3 18 I neg riktn l 0 1 2

v i n n iv Oförändr 10 4 2 - I pos riktn 2 1 - 3 I neg riktn 1 8 1 1 20

(*Fråga 27:"Om den döda under sin livstid inte uttryckt någon åsikt, skulle du som anhörig då medge att organ får användas för transplantation?"

*Fråga 28: "Skulle du själv kunna tänka dig att ta emot organ från en avliden, om en transplantation skulle rädda ditt liv?"

*Fråga 29: "Hur ställer du dig till transplantationsverksamhet i allmänhet?")

Som synes går flertalet svarsförändringar för den till donation positiva gruppen i positiv riktning och för den till donation negativa gruppen i negativ riktning. De elva odeciderade som vid intervjun slutligen tagit ställning för eller emot egen donation svarade för drygt hälften av förändringarna i positiv riktning och 1/3 av för- ändringarna i negativ riktning.

När det gäller den positiva gruppen är det främst svaren på frågan om att donera anhörigas organ som förändrats. Detta var den fråga som i enkäten gav flest "nej"- eller "kan inte svara"—svar bland de positiva till egen donation (av de tre frågor som avses här). Den hade med andra ord den största positiva förändringspotentialen. På de två andra frågorna var svaren redan förut till största delen "ja"— svar.

För den negativa gruppens del är det svaren på frågan om inställ— ning till transplantationsverksamhet som förändrats mest följt av

svaren på frågan om att själv ta emot organ. Den sistnämnda frågan hade de flesta "kan inte svara"-markeringama i enkäten bland de negativa. I intervjun tog man en klarare ställning mot ett "nej"-svar. Fråga 29 gav i enkäten mest positiva svar medan man i intervjun markerade sin tveksamhet eller klart negativa inställning. På fråga 27 hade den negativa gruppen redan i enkäten tagit ställning mot att donera anhörigas organ och stod i intervjun kvar vid denna uppfatt- ning.

Det förefaller således som om den positiva och negativa gruppen konsoliderar sin uppfattning i intervjun genom att inställningen blir mera uttalat positiv respektive negativ. För de positiva tycks vägen dit ha gått via klargöranden av de egna bevekelsegrundema medan det för de negativa också tycks handla om att man känt sig fri att yppa sin egentliga uppfattning i intervjusamtalet.

Sammanfattningsvis kan sägas att de som redan vid enkättillfället haft en klart uttalad uppfattning om att donera/inte donera sina egna organ fortfarande efter ca ett halvår står kvar vid detta och inte i något fall ändrat inställning. I andra sammanhang som rör trans- plantationsfrågor har de båda grupperna ytterligare polariserats. De osäkra som tagit ställning antingen för eller emot egen donation vid intervjun har vid intervjutillfället antagit respektive grupps svars- mönster.

i'm mmwmrnmamswm Hmmm ,åq namn (utmanats-martin t'imwmmetmgnnmttwm asari rara». it:-iir”. ria, tim amma.-runa. se nam Mmm? ! svårligen I ___. nirrmlnmwdwfwwmaa t ven i!!! (takt? &qu maintain tävlingen natti iafl: Mmaitm när arbetarna: Wailers raw natrium i nitrat trimma maggan; |th abort tt (Wu urinet»! ftw reval Ruth.—mt låsen där» usa-ro amerika amma ! 111114 Fihn . 1 l ,, , lämn . tung rikta ' i) ' WWW antingen itne raritet; iab rm _.»mes Walås Wilma?! tal] Minimum ite infinna nutrient (» Want-mir nia, merino)! RW mamma" stina mer WWMnm twin"; ,Valtlallerlad Strandh-Wi currMin—: att att in Immm Waara utan Mt artigt &%%' avmaåu'äbniä tab

, '.'[1 ...i..- »,jf—w __._ »———».ialnammwmi Wwwnrm Mtasgrri (thMumwantherww minuset; staten.; som

Mwww WWW m WMmrrniUWmu-MMM nu! en WWMMW iår/titt tror att alla Mirro? nagra

i", " '5'"» mperr » regatta! riktning Dä cl'fttuöeit, Lilitu—rfr inte nu hmmm ' ji , sinti aan tigt nätuttag lör utter new mm »Wutien svit 'de» för »” ' dry-gt li lille.—tt av förändringarna. _r' pärmar tillåtit-titt!,» »oclt lli iw för-

2- * W ' ändringar.—a' r negativ tll» timing,

_ __ Här trot gäller den positivt: gmppen» »tti rivit ut:-dist n. titta på frågan ,, ,, om attentat-a :'tntraiijrta tri-gnu man t- emnm Detta ».»:tr dull t'zrilgr jla. ”», ;. mr '..»rr'l'älnn gav flest: maj”-» elem retri 'the- man' sin: Maud de

besides tili r gu. n Imation (; »» dr: (38. utan ti» nr. turnen tub). IHH—n hade mid antaa rinit att; »töri'ta par» i; 'ta amt». ligatiteln.-rutat». På ( * "de två annu (frihamn—': var mum man: tr.,r'u att trams» runt—ri "ja't ,srrar

Uti—'. »ie'1u maträtt &, gruppens dl.-l år. du 5an !?.9 nåt.—.ru tvi. fri?. ".'— 'El- ning till trunsptanmtirmsmkmtrlm smita H&Mm» trim följt av

1 1 DISKUSSION

1 1 . 1 Urvalets betydelse

Kan man anta att intervjugruppens uppfattningar är karakteristiska för vad människor i allmänhet känner inför transplantationsverk- samhet? De jag intervjuat har valts ur ett slumpmässigt urval upsalabor mellan 18 och 75 år, som medverkade i enkäten. De har valts på ett sådant sätt att så många uppfattningar som möjligt skulle bli representerade (se avsnitt 9.1). Det innebär att de som i enkäten uppgav att de var negativa eller osäkra inför egen organdonation ut- gör en större andel av intervjugruppen än av upsala-boma totalt. Det innebär också att det i den positiva gruppen finns en större an— del äldre och en något mindre andel medelålders personer än bland dem som enligt enkäten är positiva. I den odeciderade gruppen är det likaså något färre personer i medelåldern. När det gäller den negativa gruppen finns det en mindre andel äldre och större andel medelålders. Det är också fler högutbildade i denna grupp än bland de negativa upsalaboma i allmänhet.

Detta urvalsförfarande gör att det inte går att dra någon slutsats om hur fördelningen av motivkategorier och motivkomplex skulle se ut i en representativ grupp. Däremot kan man anta att de motivka— tegorier och motivkomplex som beskrivits också skulle återfinnas i andra allmänhets-grupper, eftersom de samtliga förekommer i alla tre attitydgrupperna och därmed skulle kunna betraktas som relativt allmängiltiga. Om de är uttömmande eller om det finns andra typer av motiv, som andra människor skulle kunna beskriva, eller som de personer som inte yppat i samtalen med mig, kan inte avgöras. Det bör observeras att endast de som hade svenskspråkig bakgrund har medtagits i intervjuerna. Det är möjligt att man hos människor med ett annat språk och därmed ofta en annan kulturell och religiös bakgrund kan finna ytterligare motiv bakom attitydema.

11.2. Sammanfattning och slutsatser

Transplantationsverksamhet var för det stora flertalet i intervju- gruppen ett främmande område, vars betingelser, regelsystem och resultat i huvudsak var okända. Få hade diskuterat frågor kring detta ämne med andra, ännu färre hade innan de nåddes av enkäten funderat på om de ville donera sina egna organ.

Tanken på organdonation väckte hos de allra flesta obehagskänslor, farhågor och betänkligheter av olika slag och av varierande styrka. Det är ofrånkomligt att tankar och känslor kring den egna döden alltid aktiveras i detta sammanhang, eftersom tagning av livsviktiga organ förutsätter att donatorn är död. De motiv som de intervjuade gav till sina känslor, före-ställningar och uppfattningar har sam- manfattats i sex motivkomplex. Fyra av dessa komplex, som karak- teriseras som hinder mot organdonation, inne-håller alla inslag av

dödsångest.

Motivkomplex 1 och 2 ("kvardröjningsillusionen" och "vämande av den enskildas värde") är de "hindrande" komplex som har det mest uttalade och omfattande emotionella innehållet. "Kvardröjnings- illusionen" tycks uteslutande innehålla reaktioner på dödsångest. I komplex 2 tillkommer även rationella inslag, såsom resonemang om följderna på sikt av bristande respekt för döda. Komplex 3 och 4 ("misstro" och "mot naturen") innehåller ännu mera av kognitiva element. Därmed kan dessa tre senare komplex prövas när det gäller konsistens och logik. Det förefaller klart att från de förutsättningar, som angetts, kan både komplex 2 och 3 betraktas som logiskt sam- manhängande och rimliga - om man godtar förutsättningarna. Det motivkomplex som innehåller uppfattningar om transplantationer som stridande mot naturen eller en gudomlig makt uppvisar där— emot till dels logiska motsägelser och inkongruenser. Under sådana förhållanden finns det skäl att anta att detta reaktionsmönster får fungera som en kognitiv överbyggnad till icke-rationella orsaker till motvilja. Det är, som tidigare framhållits, sannolikt, att utöver den typ av dödsångest, som tagits upp i beskrivningen av komplexet, det här också finns inslag av magiskt tänkande och fruktan för högre makters bestraffning.

Det tycks således som om tanken på organdonationer primärt utlöser avvärjandereaktioner, som hör samman med dödsångest och i vissa fall med rädsla för övernaturliga krafter. Dessa känslo- mässiga reaktioner ersätts, försvagas eller förstärks genom att både andra känslomässiga liksom fömuftsmässiga och etiska komponenter aktiveras i övervägandena. De känslomässiga inslagen består av medkänsla med dem som behöver organ, glädje över att eventuellt kunna hjälpa en medmänniska och/eller oro över oönskade eller oförutsebara konsekvenser av verksamheten. De fömuftsmässiga komponenterna innehåller dels uppfattningar om transplantations- kirurgins betingelser, resultat och värde, om hur sjukvården be- drivs, om transplantationsverksamhet som en del i ett större sam- hälleligt och vetenskapligt sammanhang, dels uppfattningen om vad en död människokropp innebär. De moraliska komponenterna slut- ligen innehåller normer om generositet och hjälpsamhet, om att värna den enskilda människans värde, om att inte kränka naturens eller Guds lagar.

Alla dessa fömuftsmässiga, känslomässiga och etiska element utgör ett mer eller mindre ambivalent underlag för ställningstagandet till om man vill donera sina organ. Detta karakteriserade också inter- vjugruppens diskussion kring sina motiv. Den inställning man kom— mit fram till upplevdes ändå av de flesta som samstämmig med de attityder och värderingar man hade i andra sammanhang. Detta skulle innebära att inställningen till donation avspeglar individens totala värdesystem eller livsåskådning. Intensiteten i dödsångesten, vårt sätt att bygga upp olika försvar emot den liksom att bearbeta den kan färga vår uppfattning i olika existentiella frågor och vice versa. Vårt förhållningssätt till samhället och dess olika institutio— ner, som t ex sjukvård och forskning, avspeglas också i övervägan- dena kring donation. De som hade svårast att nå fram till en över— tygelse i donationsfrågan hade enligt min bedömning ett starkt moraliskt krav på egen hjälpsamhet, en uppfattning om att trans- plantationer kan ge hjälp samt mycket kraftiga aversiva reaktioner. I dessa fall talar värdesystemet för att bejaka egen donation medan en stark ångest motverkar detta.

Analysen av stabiliteten i attitydema pekar också på att inställningen till olika transplantationsfrågor är konsistent och stabil och tenderar att bli än mer konsoliderad när man får tillfälle att diskutera igenom ämnet.

Kunskaper om faktiska förhållanden föreföll spela en avgörande roll endast för dem som i enkäten uppgett att de inte kunde ta ställning. Främst gällde detta rena missuppfattningar kring döds- begreppet, om under vilka förutsättningar donation kan bli aktuellt samt hur ingreppet går till. När det gällde kunskaper om transplan- tationskirurgins resultat tycktes det också vara hur man värderade dessa resultat som skilde de positiva och odeciderade från de nega- tiva.

I alla tre attitydgruppema fanns personer med religiös förankring. Av dessa uppgav de som var positiva till donation att de inte upp- levde att deras gudstro i sig direkt påverkade deras ställningstagan- de, och de tycktes inte heller se något motsatsförhållande mellan transplantationsverksamhet och religion. Fem av de negativa och odeciderade angav att deras religiösa uppfattning var avgörande för deras hållning i donationsfrågan. De ansåg att transplantationer stred mot Guds vilja. Någon samstämmig uppfattning om transplan— tationer har således inte de religiöst engagerade i intervjugruppen.

Endast cirka hälften av de intervjuade hade i enkäten uppgivit att de ansåg att alla svenskar borde ta ställning i donationsfrågan. Framför allt samtalet kring om man skulle medge tillstånd att använda avlid- na anhörigas organ som transplantat, ökade medvetenheten om att detta kunde bli ett etiskt dilemma. Det uppgavs som mycket svårt att själv avgöra en sådan sak med risk att gå emot den dödas vilja, vil- ket ansågs som felaktigt, stötande och kanske farligt. Med anledning av detta framstod det för samtliga som önskvärt att alla tar ställning och meddelar sina anhöriga hur de vill ha det, om situationen skulle uppkomma, eller skriver någon form av donationskort. Nästan alla som var positiva till transplantationer skulle ändå medge tagning av anhörigas organ och då därför att de trodde sig veta vad deras närmaste önskade. De som var negativa till transplantationsverk- samhet uppgav av naturliga skäl att de skulle svara nej om de till—

frågades.

Till sist vill jag ta upp och särskilt betona de förhållanden som sammanhänger med motivkomplexens kognitiva innehåll. De fyra "hindrande" komplexen har, som framgått, mer eller mindre uttala- de inslag av ångest. Att se reaktionsmönstren (utom "kvardröjnings- illusionen") enbart som ångestförsvar uppfattar jag dock som otill- räckligt. Den motivbakgrund som beskrivs skall också ses som vik- tiga förbehåll för verksamheten. De allra flesta även av de positiva hade, som framgått av fördelningen av motivkategorier och -kom- plex (tabell 10.5 och 10.6), sådana förbehåll. Detta innebär att man inte vill medverka till donation om donatoms kropp behandlas ovärdigt, om förhållandena kring dödsdiagnos och donationsförfa- rande inte görs begripliga och uppfattas som oantastliga eller om utvecklingen av transplantationsverksamheten framstår som oetisk och inhuman.

Den bristande normbildningen kring transplantationsfrågoma visar att utvecklingen av transplantationsverksamheten har gått snabbare än vad samhällets institutioner, såsom kyrkan, hunnit omsätta för att vägleda medborgarna. För att minska människors villrådighet är det nödvändigt dels att information om ämnet förs ut, så att de får fak- tiska kunskaper, dels att värderingarna av dessa fakta diskuteras på många plan och i olika sammanhang.

DEL IV. DONATIONSPROCESSEN

1 2 INLEDNING

Transplantationsverksamheten förutsätter insatser från flera olika enheter inom sjukvården och från många olika befattningshavare. I första hand är det intensivvårdspersonal och operationspersonal som är involverad. Någon systematisk kunskap om hur dessa personer upplever arbetet på detta område finns inte när det gäller svenska förhållanden. Däremot finns publicerade några undersökningar från Canada, USA och England. Eftersom donationsfrekvensen i dessa länder uppfattats som låg har dessa studier främst fokuserat even- tuella hinder för donation inom sjukhusets ram, närmare bestämt inom intensivvårdsenhetema.

De barriärer man diskuterat är

1) läkarnas obenägenhet att tillfråga anhöriga om medgivande till organtagning (Obome,D.J.& Gruneberg,M.M. 1979, Corlett, S. mfl 1985); 2) anhörigas negativa inställning till donation (Pollak, R m fl 1986);

3) vårdpersonalens attitydar till donationsverksamhet (Sophie, L.R. m fl 1983);

4) rgllkonfliktar hos vårdpersonalen (Obome, D.J & Gruneberg. M.M 1979);

5) sjuksköterskomas bristanda Enskapar om möjliga organgivares karakteristika (Sophie, L.R. m fl 1983);

6) vårdpersonalens bristande kunskap om raglar och rutiner vid donationer (Obome, D.] & Gruneberg,M.M. 1979, Robinette, M.A. rn fl 1986, Ettner, B. J. m fl 1988)

7) bristande kommanikatign mad tgaaaplatrtatignstaamet (Robinette, M.A. m fl 1986);

8) akongmiska har_r" syn t ex vem som ska stå för kostnaderna för vården av den avlidna donatorn (Robinette, M. A. m fl 1986, Corlett, S. mfl 1985);

9) juridiska faktgrer främst i samband med dödskriteriema (Robinette, M. A. rn fl 1986);

10) problem angående dödadiagaosgn (Corlett, S. mfl 1985);

11) multiorgantagningar (Corlett, S. m fl 1985).

När det gäller operationspersonals och transplantatörers erfarenheter och upplevelser av organtagningar finns såvitt jag vet inte några studier publicerade i vetenskaplig press.

Merparten av det som i ovannämnda utländska undersökningar rubriceras som hinder mot organdonation kan också ses som problem och svårigheter för olika yrkeskategorier i deras arbete med donationer.

1983 gjorde jag själv en explorativ studie för dödsbegrepps- utredningen om bl a intensivvårds- och operationspersonals (läkares och övrig vårdpersonals) inställning till hjämrelaterade döds- kriterier ("Hjärndöd - psykologiska aspekter. SOU 1984:81). I denna undersökning beskrevs också personalens upplevelser i sam- band med vården av respiratorbehandlade patienter med total hjärn- infarkt och blivande donatorer samt uttagandet av organ. De tyngsta komponenterna ansågs vara dubbeltydigheten, dvs att patienten uppfattades som både död och levande, konfrontationen med anhöriga samt de hektiska operationsförhållandena.

Svenska förhållanden skiljer sig på flera sätt från andra länders men det finns gemensamma grunddrag i situationen, nämligen att orga- nen tas från en respiratorbehandlad avliden, som vårdas på en inten-

sivvårdsenhet, att anhöriga tillfrågas om medgivande och att orga- nen opereras ut på det sjukhus där donatorn vårdas. Detta innebär att vissa av de problem som beskrivits i ovannämnda studier sanno- likt återfinns även i Sverige. Det finns dock anledning att närmare studera hur donationsprocessen i sin helhet upplevs inom det svens- ka systemet, inte minst för att belysa möjligheter till förbättringar av villkoren för involverad personal.

'. som thrhållmidui detta nu pi” niin-m aim m m men -- j .. - ”'det mimi W wmvmk Mmmm m omar - Mmmmwmwmwmwpmm

13 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR

Huvudsyftet med denna undersökning var att från psykologisk utgångspunkt studera donationsprocessen - från identifiering av en möjlig organgivane till uttagning av organen - utifrån sjukhusper- sonalens perspektiv.

Detta syfte bedömde jag bäst skulle kunna uppfyllas genom inter- vjuer, där jag direkt kunde följa upp de olika ämnen som aktua- liserades. Av tidsskäl var det inte möjligt att göra ett statistiskt representativt urval av anställda inom donationsverksamhet. Min ambition var i stället att få en bred belysning av problematiken genom att intervjua människor med olika typer av erfarenhet.

Frågeställningama preciserades på följande sätt: 1. Hur upplevs de olika faserna i donationsprocessen av intensiv

vårdsläkare, övrig intensivvårdspersonal, operatörer och övrig operationspersonal?

2. Skiljer sig erfarenheterna mellan anställda på regionsjukhus, länssjukhus och länsdelssjukhus och i så fall hur?

3. Skiljer sig attityder och erfarenheter mellan läkare och övrig personal och i så fall hur?

4. Vad kan göras för att underlätta arbetet i samband med organdonationer?

', : .: '.' i] ,, man aipm- mmm ms all—'de % m masa! ena: med

n»Am»rm.r._ri-.raan,åtua stim urarta 'er

ålaiaoinigaq man 11» mv animlönabnu must» bara !Wabiwull na va gnhsännsbi om 4 WW matrum Marqzanågtu

» &me Wu näsapa som. ur: MW gillar»

sånär-otra. mums. tanke:!) mamma ramla astra!) ,'tsutv MW' m män?, us tailiöm M tab av Malin vå submit um! namninsamling)!» man! nätan— w w Mamma 5.59!an vn aninwlad w lla & nu nam !. uv mindra» seum-'ta» vs mqa: anala han! MIM?! MVM!!! tu amma

:mta MIB? bt; m nmsguiujlåtaegh'd

viaaani vn namrmqsnoitmhi man ab. www: mH 1 ghvö.» doo rämna-;o Jamwmww tai-No ,marmabråv

.......

.aur'iztutumigm'm owman» matta»! Wie gin mj_lian .5 find Kal år; ? doo W&W! rico zudäuimoål

,'G'WÖ duo mä! Realism MMM' Högsta: ala ramla £ YM» I'M» in: ! ”tim (enorm

bam hundarna immun amana! smög nm! hav !! ?ranoltsmbmsgw

1 4 METOD

14.1 Deltagare i undersökningen

Deltagarna i studien har varit anställda på en intensivvårdsavdelning samt en operationsenhet på ett regionsjukhus, ett länssjukhus och ett länsdelssjukhus. Medlemmar i regionsjukhusets transplantationsen- het har också deltagit.

Fem av de enheter som medverkat karakteriseras av en stabil perso- nalsituation med låg personalomsättning. Majoriteten har arbetat i minst fem år och många i över tio år på respektive enhet.

Situationen på regionsjukhusets intensivvårdsavdelning är annor- lunda. Personalsituationen kan närmast betraktas som krisartad, många har slutat på grund av överbelastning och det är svårt att rekrytera nya.

På operationsenhetema intervjuade jag klinikföreståndaren/- administratören och på intensivvårdsavdelningama avdelnings- föreståndama. I tabell l4:l ingår dessa i gruppen sjuksköterskor. På intensivvårdsavdelningama samtalade jag också med en eller flera ansvariga läkare. Det varierande antalet läkare beror dels på orga— nisatoriska faktorer, dels på tillfälligheter.

När det gällde övrig personal ville jag intervjua både äldre och yngre, både personer med stor och med mera begränsad erfarenhet av området samt både sjuksköterskor/operations- assistenter och undersköterskor/biträden för att kunna belysa så många olika aspekter av ämnet som möjligt

Som underlag för urvalet ville jag ha en bild av hur respektive enhet såg ut när det gällde ålder, anställningstid, befattning och erfarenhet av organ-donationer. Till två av intensivvårdsav- delningama skickade jag därför ett mycket kort frågeformulär med

dels en liten beskrivning av den pågående studien och dels frågor som täckte ovannämnda variabler. Med hjälp av avdelnings- föreståndaren skulle dessa formulär distribueras till samtliga anställda på avdelningen och därefter besvarade skickas tillbaka till mig. Trots flera påminnelser fick jag endast tillbaka ca 40 for- mulär från varje avdelning . Jag beslöt mig för att ändå utgå ifrån detta material, och när det gällde det ena sjukhuset kontaktade jag själv dem jag önskade skulle medverka i studien. Alla samtyckte till att delta. På det andra sjukhuset bad jag avdelningsföreståndaren fråga dem jag valt ut angående medverkan. Det visade sig att några av dessa hade semester, just hade fått graviditetsledigt eller var tjänstlediga av andra skäl. Dessa ersattes av andra personer med liknande karakteristika. Alla tillfrågade samtyckte. På den tredje och sista intensivvårdsavdelningen bad jag avdelningsföreståndaren fråga personalen om de ville delta i min undersökning och därefter bland dem som var villiga att göra detta välja personer som stämde med de ovan nämnda kriterierna. På operationsenhetema förfor jag på liknande sätt.

Deltagarna kan beskrivas på följande vis:

Tabell 14.1 Deltagare fördelade efter sjukhustyp, enhet och befattning.

Befattn S'ukh.t Re ion Län Länsdel Intensivvård Läkare 2 1 3 6 Sjuksköt 8 8 8 24 Undersk + bitr 3 3 5 11 Operation Sjuksköt + op.ass 4 4 5 13 undersköt + bitr 2 3 2 _ Totalt 17 19 23 61 Transpl.team 3

Undersökningsgruppens (exklusive läkarna) ålder och anställ- ningstid redovisas i tabell 14:2. Eftersom endast fyra förutom läkarna var män redovisas inte kön. För att förenkla framställ- ningen kallas sjuksköterskor, operationsassistenter. undersköterskor och biträden fortsättningsvis med ett samlingsnamn för "sköterskor" utom när en åtskillnad är befogad av särskilda skäl.

Tabell 14.2 Sköterskegruppens fördelning efter sjukhustyp, ålder och anställningstid.

Sjukhustyp Ålder Anställningstid

- -44 4 - - - r 11- Regionsjukh. lntensiwård 3 3 5 2 1 3 5 Operation 3 2 1 - 3 - 3 Länssjukh. Intensiwård 6 4 1 1 l 4 5 Operation 2 4 1 - 1 3 3 Länsdelssjukh. Intensivvård 6 4 3 1 1 5 6 mm 2 3 2 _l. l l & X 22 20 13 5 8 16 26

Både dag- och nattpersonal från alla enheterna ingår i under- sökningsgruppen. Från operationsavdelningama ingår både operations— och narkospersonal. För enkelhets skull kallas här alla från operationsenhetema för "operationspersonal" utom när jag just beskriver skillnader mellan narkos- och operationspersonal.

1 4.2 Intervjusamtalet

Med dem, som haft ledningsbefattningar har jag talat enskilt, medan jag träffat övrig personal i små grupper på 2-4 personer. Jag ville att grupperna skulle komma från samma enhet och ha likartade

arbetsuppgifter och därmed diskutera sina upplevelser utifrån en gemensam ram. På intensivvårdsavdelningama träffade jag i all- mänhet sjuksköterskor och undersköterskor för sig medan det på operationsenhetema oftast var blandade grupper. Det var för att undvika "statuseffekter", dvs att personer i arbetsledande ställning verkar hämmande på övriga och därmed minskar bidragen från dessa, som jag föredrog enskilda samtal med läkarna, klinik- föreståndamal-adrninistratörema och avdelningsföreståndama.

Jag benämner min metodik "intervjusamtal" för att både under- stryka samtalsformen, dvs att samtalet får löpa fritt och utan tydlig styrning för att lämna utrymme för associationer och mindre lätt- tillgängligt erfarenhetsmaterial, och intervjukaraktären, som inne- bär att vissa, i förväg bestämda teman täcktes av.

När det gäller gruppsamtal är det en betydelsequ komponent att deltagarna känner sig tillräckligt trygga med varandra för att kunna ta upp det de skulle önska i samtalet. Min allmänna erfarenhet är att gruppsamtalsformen ofta är att föredra framför individuella inter- vjuer när det gäller frågor som har samband med arbetsförhållan- den. Man har ett gemensamt intresse att formulera sina erfaren- heter, stämningen kan bli mera avspänd om intervjuarens intresse fördelas över flera personer, man kan stimuleras av andras inlägg och bygga vidare på dem på ett naturligt sätt. Samtalsledarens upp- gift är att underlätta för deltagarna att komma till tals, att genom kommentarer visa vad som från hennes sida är tillåtet att tala om samt att balansera eventuella utspel i gruppen.

1 4.3 Etiska överväganden

De forskningsetiska problem som vanligtvis aktualiseras i under- sökningar där anställda tillfrågas om sin arbetssituation och sina personliga upplevelser och känslor är dels konfidentialiteten och dels frivilligheten. Det kan vara svårt att undvika att personer som har unika positioner eller ingår i små enheter identifieras. Det är inte heller lätt att avböja medverkan i en studie som överordnade sanktionerat. För att komma tillrätta med det första problemet kommer

redovisningen av studien att till största delen ske på gruppnivå. I den mån någon enstaka person får komma till tals försöker jag göra detta så att det inte går att knyta personen till flera identifikations- uppgifter (dvs sjukhustyp, befattning och enhet).

Det andra problemet som berör den reella frivilligheten att med- verka i undersökningen kan delvis lösas under själva intervjun, där den i grunden ovilliga kan välja att inte svara på frågor eller att ge inforrnationstomma svar. Därför har jag försökt att under samtalen känna av de motstånd som kan tolkas som ovilja mot att egentligen delta i undersökningen och respektera detta.

Ytterligare ett dilemma som aktualiseras i just denna studie har att göra med ämnets karaktär och behandlas i de etiska övervägandena i samband med "allmänhetsintervjuema" (se avsnitt 9:4). Sjukhus- personal som arbetar direkt med respiratorbehandlade patienter med total hjäminfarkt och med organdonation och även i andra fall kommer i kontakt med döden kan dock förutses ha en större psykologisk beredskap att tala om detta område.

Slutligen kan också den metodik jag använde i intervjuerna med vårdpersonalen - gruppsamtal - ge anledning till funderingar om detta kan leda till olust eller till och med skada för enskilda gruppdeltagäre. En risk kan vara att man "förförs" av sam- talsledaren eller den allmänna stämningen i gruppen att ta upp kanske djupt personliga uppfattningar som man sedan ångrar att man avslöjat. Samtalsledarens uppgift är naturligtvis att så långt möjligt vara uppmärksam på sådana fenomen.

I en forskningsetisk kalkyl ingår inte bara en bedömning av even— tuella negativa faktorer utan även av tänkbara positiva (Hermerén, 1986). Förutom de kunskapsvinster som förhoppningsvis nås kan även tillkomma fördelar för de medverkande i form av ökad med- vetenhet om förhållanden i arbetet och om den egna inställningen.

För att få en bild av hur gruppsarntalen upplevdes skickade jag en enkät med frågor kring intervjun till två av sjukhusen. Denna enkät redovisas i resultatavsnittet (avsnitt 15.9).

14.4 Genomförande

Sedan berörda klinikchefer lämnat sitt godkännande av undersök- ningsuppläggningen kontaktade jag överläkare och avdelnings- föreståndare på intensivvårdsavdelningama samt klinikförestån- darel-administratör på operationsenhetema. Samtliga dessa ställde sig också positiva till studien och hjälpte mig att arrangera samman- träffanden med dem jag ville intervjua. Alla intervjuer gjordes på sjukhusen utom en, som av praktiska skäl ägde rum i en möteslokal "på stan".

Intervjusamtalen genomfördes med mig som intervjuare mellan slutet av februari och början av september 1988. Från transplan- tationsteamet intervjuade jag en medlem alldeles i början av fält— arbetet och två andra när jag hunnit gå igenom och bearbeta de andra intervjuerna, dvs sommaren 1989. Både de individuella sam- talen och gruppsamtalen varade mellan en och två timmar och alla utom två spelades in på band. Två personer avböjde inspelning av samtalen varför jag istället förde anteckningar både under och omedelbart efter intervjun. Sammanlagt gjorde jag 32 intervjuer, varav 17 gruppsamtal och 15 enskilda.

Sekretessfrågan togs upp av mig och jag lovade att så långt möjligt bibehålla personanonymitet i min redovisning av undersökningen (se också avsnitt 14.3.)

Jag började samtalet med en kort redovisning av transplantations- utredningens uppdrag och syftet med min egen studie. Därmed vari allmänhet samtalet i full gång. I den mån den eller de intervjuade inte själva tog upp de ämnesområden, som jag önskade få belysta, introducerade jag dem själv vid lämpligt tillfälle. Om min egen uppfattning om transplantationsverksamhet efterfrågades beskrev jag min inställning sedan det egentliga intervjusamtalet avslutats.

Frågeområdena presenteras i intervjuguidemä i bilagorna 4, 5 och 6.

14.5 Bearbetning och analys

De bandinspelade intervjuerna skrevs ut, varefter jag avlyssnade banden och justerade utskriftema, som omfattade 1.300 sidor. Därefter sammanfattade jag varje intervju genom att föra samman utsagor kring olika teman oberoende av i vilken ordning de kom i intervjun. Dessa teman använde jag som underlag för att beskriva upplevelser och föreställningar under olika faser i donationspro- cessen. Fasema följer den tidsmässiga sekvensen i förloppet, och i varje fas försöker jag fokusera det från psykologisk synpunkt mest centrala, dvs det som väcker mest känslor och tankar hos de inter- vjuade.

I den följande beskrivningen av donationsprocessen använder jag rikligt med citat för att illustrera beskrivningarna och göra fram- ställningen mera levande. Jag har valt utsagor som jag ansett vara representativa för de grupperingar vars upplevelser det handlar om. Förhoppningsvis kan läsaren på detta sätt i någon mån bilda sig en uppfattning om trovärdigheten i min skildring.

1 5 RESULTAT

15.1 Inledning

En transplantation är en lång och komplicerad händelsekedja som börjar med att en sjuk eller skadad människa tas in på ett sjukhus och utvecklar en total hjäminfarkt och slutar med att en annan svårt sjuk människa skrivs ut från ett sjukhus mer eller mindre botad. I det följande ges en schematisk beskrivning av hur detta händelseför- lopp vanligen ser ut fram till uttagningen av de organ som skall transplanteras, dvs själva donationsprocessen. Insättningen och mot- tagandet av organen berörs mycket knapphändigt eftersom detta ligger utanför syftet för denna framställning. Beskrivningen är tänkt att fungera som ram för nästa avsnitts redogörelse för läkares och övrig vård- och operationspersonals erfarenheter av de olika skeendena.

Förloppet har delats in i fyra olika faser.

I fas 1 tas en patient om hand på sjukhuset. Beroende på sjukdo- mens eller skadans art och sjukhusets specialisering och organisation kan detta ske på akutmottagningen, infektionskliniken, neurolog- eller neurokirurgkliniken, medicin- eller kirurgkliniken eller direkt på intensivvårdsavdelningen. Det kan vara en patient som råkat ut för ett olycksfall eller som fått en hjärnblödning eller en hjärn- inflammation. Patienten behandlas på olika sätt, kanske opereras hon, men tillståndet försämras och hon förs över till intensivvårds- enheten om hon inte förts dit direkt vid ankomsten till sjukhuset. Eftersom andningen är ojämn och sviktande läggs hon i respirator. Den medicinska behandlingen intensifieras men så småningom konstateras att patienten har utvecklat en total hjäminfarkt, d v s är död. Eftersom hon respiratorbehandlas hålls blodcirkulation och andning i gång på konstgjord väg. Diagnosen ställs genom klinisk neurologisk undersökning, ofta kompletterad med röntgenunder- sökning.

Fas 2. Organdonator kan den människa bli som vid dödens inträde behandlas i respirator. En annan förutsättning är naturligtvis att hennes organ är friska och livsdugliga. Om så inte är fallet, d v 5 när man vet att patienten t ex har cancer eller en infektion, stängs respiratom av när patienten dödförklarats. Ytterligare en förut- sättning för organtagning är att man vet att den döda varit villig att ge sina organ. Är hennes inställning till detta okänd tillfrågas de närmast anhöriga. Om den avlidna varit negativ till donation eller om inställningen är okänd och de anhöriga säger nej till organtag- ning avslutas respiratorbehandlingen.

Fas 3. Om den avlidna däremot i livstiden uttalat sig för att done- ra sina organ eller de anhöriga medger att organ får tas fortsätter vården av den avlidnas kropp med respirator, blodtrycksstabilise- rande medel, näringstillförsel, temperaturreglering m m för att organen skall vara i så god kondition som möjligt när de opereras ut. Transplantationsenheten i regionen kontaktas och man tar olika prover, t ex gör vävnadstypning, så att transplantationskoordinatom skall kunna undersöka om det finns någon lämplig mottagare till organen. Mottagaren eller mottagarna måste sedan snabbt infinna sig på "sin" transplantationsenhet för att vara beredda på insättning av organen. Ibland tas kontakten med transplantationsenheten redan i fas 1. Transplantationsteamet (den transplantationskirurg som skall operera ut organen samt koordinatorn) reser till "givarsjukhuset", där operationssal och personal reserveras. Naturligtvis sker även organtagningar på regionsjukhuset, där transplantationsteamet har sin stationering.

Fas 4. Donatom förs till operationssalen och organen opereras ut. Beroende på hur många och vilka organ som tas kan transplanta- tionslag från flera regioner medverka i tagningen, eftersom vissa regioner är specialiserade på vissa organ. Det förekommer också operatörer från andra länder. De uttagna organen förs sedan skyndsamt till de sjukhus där mottagama väntar. Operationssåret sluts på den döda kroppen, som därefter förs tillbaka till intensiv- vårdsavdelningen och omhändertas på sedvanligt sätt. Respiratom har stängts av under operationen, när blodcirkulationen inte längre behöver bibehållas.

15.2 Donationsprocessen i upplevelseperspektiv

I föregående avsnitt gavs en tidsmässig och rumslig struktur för vad som sker under donationsprocessen. Även aktörerna introducerades. I det följande är det aktörernas upplevelser och erfarenheter av skeendet som skall belysas. Det är således sjukvårdspersonalens - läkarnas, biträdenas, undersköterskomas och sjuksköterskomas - syn på förloppet som skildras. Beskrivningen följer de olika faser- na iföregående avsnitt.

Av sekretesskäl benämns i pronomenforrn alla sköterskor "hon".

15.3 Fas 1

Respiratorbehandlade patienter med total hjäminfarkt, som blir donatorer, är fall som all involverad intensivvårdspersonal uppger att de minns lång tid efteråt. Detta beror i första hand på den dra- matiska situation som ofta föreligger, att det är en svår olyckshän- delse, ett självmord eller en oväntad hjärnblödning som orsakar tragedin; att utvecklingen mot total hjäminfarkt går snabbt och att man inte hinner förbereda sig; att det ofta gäller unga människor, där döden känns "onaturlig". Men det beror också på att man inte kan undvika att gripas av de anhörigas sorg och lätt lever sig in i det dilemma som man menar de försätts i vid förfrågan om organdona- tion.

-"Det är hemskt när en annan människa dör också, men det blir mera speciellt när det gäller donationer, det kan man ju inte förneka."

15.3. 1 Dödsdiagnosen

När man misstänker att det föreligger total hjäminfarkt görs en klinisk neurologisk undersökning, i allmänhet kombinerad med en röntgenundersökning. Undersökningen skall enligt socialstyrelsens anvisningar upprepas efter två timmar. På ett av sjukhusen görs detta förutom av avdelningens egna läkare även "traditionellt" av en specialist i neurologi. Själva diagnosticerandet omnämns inte som

något problematiskt i sig även om det t ex kan förekomma avvikel— ser i patientens ämnesomsättning som komplicerar undersökningen. Något tvivel bland personalen på att diagnosen är riktig eller att det skulle kunna förekomma tveksamheter härvidlag framförs inte av någon av de intervjuade. Operationspersonalen framhåller att de "självklart förutsätter att diagnosen är riktig. Annars skulle man ju vägra ställa upp."

Innan transplantationsteamet påbörjar organuttagningen kontrol- lerar både operatören och koordinatorn rutinmässigt patientjour- nalen, diagnosschemat för total hjäminfarkt och transplantations- protokollet, där vem som gett tillstånd till donationen finns angiven. -"Men jag känner mig aldrig tveksam."

-"Men det går inte att fuska, det är för många inblandade. Och jag litar på dem."

På den enhet där diagnosen ställs av två oberoende specialister upp- levs detta som en fördel främst i relation till den avlidnas anhöriga. Man antar att detta förfarande ökar förtroendet för diagnosens riktighet. -"Det är ganska bra för då kan man ytterligare legitimera diagnosen genom att säga att det är en specialist i neurologi som har varit här och tittat. Det är inte i och för sig jag som har vårdat honom bara som tycker så här utan vi har neurologspecialister." De som ifrågasätter diagnosen uppges nämligen vara de anhöriga. -"Det är den enda fråga de har: är han verkligen död?" Läkarna uppger dock att det inte är något egentligt problem att informera de närstående.

—"Flertalet känner i alla fall till begreppet hjärndöd och vet rätt bra vad det handlar

om.

Samtidigt beskriver läkarna emellertid de anhöriga som chockade och blockerade, dvs de har svårt att förstå och att ta emot upplys- ningar. Läkarna betonar nödvändigheten av att upprepa informa- tionen vid flera tillfällen och ätt gå stegvis tillväga så att man grad- vis förbereder familjen på allvaret i situationen. Ett sätt att konkre- tisera vad det handlar om är att visa röntgenbilder av hjärnan och att göra apnétest. Apnétest innebär att patienten efter vissa förbere- delser och under noggrann kontroll kopplas från respiratom så länge att blodets koldioxidhalt stiger till en nivå som normalt inne-

bär en kraftig andningsstimulering. Vid total hjäminfarkt föreligger därvid fullständig frånvaro av andningsrörelser.

Många i vårdpersonalen ifrågasätter dock hur mycket de anhöriga i själva verket har förstått och menar att dessa ställer frågor som visar att de inte kunnat ta till sig alla upplysningar. -"lbland kommer det frågor så man förstår ju att de inte begripit riktigt, dom fattar

ju inte att det blir så här tvärt." -"Många gånger tycker jag de fått mycket information men de har inte tillgodogjort sig den, det är lösa fragment bara." -"De frågar om allt hopp verkligen är ute."

15.3.2 Dödsbegreppet

Det stora flertalet av dem jag intervjuade uppgav att de var positiva till hj ämrelaterade dödskriterier, och framför allt läkarna men även åtskilliga bland de övriga uttryckte sin lättnad över att den nya lagen äntligen införts. -"Lagen rensar upp. För mig personligen har det känts som en form av eutanasi tidigare. Det är en lättnad för mig och merparten av kollegerna." -"Det var hyckleri förut, det var ju bara jobbigt."

-"En kolossal dubbelmoral förut."

De praktiska skillnaderna betecknades dock i allmänhet som små på intensivvårdsavdelningama.

Fyra av de 31 sköterskorna sade att det hade varit bättre att ändra transplantationslagen så att det blivit möjligt att ta organ från patienter med total hjäminfarkt under respiratorbehandling utan att för den skull dödförklära dern.

-"Hela det här hyckleriet! Man nekar från läkarhåll till att hjämdödsbegreppet kom just då för att man vill ta organ. Jag tycker man har lurat allmänheten." -"Jag kan fortfarande inte förstå varför man inte kunde göra om transplantations- lagen."

Endast en person uppgav att hon var negativ både till de nya döds- kriteriema och de ändrade transplantationsbetingelsema. Hon sade

att detta bland annat var anledningen till att hon hade beslutat sig för att inte längre fortsätta i denna verksamhet. Ytterligare ett par skö- terskor sade att de var principith negativa till hjärttransplantaioner utan att för den skull ta avstånd från dödskriteriema.

15.4 Fas 2 15.4.1 Övergången

Tanken att patienten är en möjlig organdonator uppges infinna sig ganska automatiskt när man märker att patienten inte går att rädda. Man betonar dock att i livräddningsskedet ryms inga tankar på

organdonation. -"När patienten kommer in och det är akut har man inte en tanke på organ, då har

man fullt med att rädda livet på patienten." -"Det är viktigt för att jag ska kunna sova att jag vet att vi gjort allt, det är ju därför patienten kommer hit när livsfunktionema sviktar."

-"Man går ju in för att behandla patienten även om det ser dystert ut." -"Så fort patienten ser ut att bli hjärndöd tänker man på det, rent automatiskt. Vid den där inklämningsepisoden. Det ger sig självt."

-"Situationen liksom växer fram."

-"Inte narkomaner eller tumörsjukdomar, men om det är väsentligen friska hjämblödningar, då börjar ju planerna komma." -"Undermedvetet funderar man i dom banorna."

-" Det är mera vanligt nu också med transplantationer så man tänker på det mera."

Hur upplevs denna övergång? Hur känns det att först med alla till buds stående medel anstränga sig att få en patient att överleva och att därefter plötsligt byta perspektiv och se samma patient som tänkbar organgivare till i allmänhet anonyma mottagare? En läkare uttryckte situationen på detta sätt: -"Jag kan inte ge något bra svar på hur jag upplever att dels få vårda den här patienten rätt igenom, och sen dessutom föranstalta om att han demonteras till reservdelar. Det gick bra, det är det enda jag kan säga. Ytligt sett borde det väl ha varit nån sorts konflikt, men...ja, det blir att älska och att slå ihjäl med samma varma själ. Förmodligen beroende på att jag varit med så många gånger förut så att jag var van vid det och dessutom så är det ju... fakta här talar för sig själva, man måste inse verkligheten."

Det läkare och vårdpersonal ger uttryck för är känslor av resigna- tion inför ett dödsfall, som ofta upplevs som "onödigt", dvs orsakat av en slumpartad olyckshändelse. De förmedlar också ett slags själv- klar övertygelse att allt har gjorts för att förhindra denna olyckliga utgång. I detta läge kan det ibland uppstå en känsla av meningsfull- het i en annars dyster situation vid tanken på organdonation.

-"Men det behöver ju inte vara alldeles svart då, utan då finns ju alternativet med organdonation." -"Vi kan ju inte vända det till levande liv, vi kan möjligtvis använda den dödes organ för att förlänga liv hos andra."

15.4.2 Initiering av organdonation

Enligt intensivvårdspersonalen är det alltid läkaren som initierar frågan om organdonation. Han/hon tar då kontakt med transplan- tationsteamet för att höra om det finns intresse av den avlidnas organ. Man tar även vissa prover för att koordinatorn skall kunna kontrollera om det finns någon lämplig mottagare. Detta kan ske redan när man börjar ana att patienten kommer att utveckla en total hjäminfarkt. För transplantationsteamet är det nämligen viktigt att så tidigt som möjligt få påbörja förberedelserna.

-"Vi blåser hellre av om det inte blir något. Det är mycket lättare än att komma igång sent." —"De vet hur lång startsträcka vi har. Huvudsaken är att det görs rätt. Arbetet är ju sådant, det ingår att det kan ställas in av olika skäl."

Om det redan på detta stadium visar sig att organen inte är lämpli- ga för transplantationsändamål behöver man inte ta upp frågan om donation med de anhöriga i onödan. Att läkarna så tidigt aktiverar frågeställningen upplevs dock som obehagligt av flera i vårdperso- nalen, som anser att detta bör anstå tills dödsdiagnosen är ställd. -"Den här hetsen efter organ! Ibland kan vi känna det på iva1 när transplanta- tionskirurgema kommer och snokar och patienten inte är hjärndöd, det tycker jag är jobbigt - jag tycker det är hemskt när dom kommer." -" Man får inte ställa frågan förrän man konstaterat hjärndöd. En del forcerar det lite grann."

1 |va=intensivvårdsavdelning

Transplantationsteamet uppger att praxis varierar mellan sjukhusen och att detta har med deras olika policy att göra. -"I princip håller jag med om att transplantationsverksamheten inte ska ha nånting

med det här att göra förrän diagnosen är ställd. Men vid multiorgantagningar är det ju en större apparat och det drabbar ju iva och anhöriga om det försenas."

-"Jag vet att det finns motsättningar inom personalen om när dom ska ta kontakt. Men det måste dom göra upp internt"

-"Det är en balansgång. Det viktiga är att det finns en rak gräns, så att det bara är i patientens intresse man jobbar tills allt hopp är ute."

Det skulle således vara intensivvårdsläkaren det i första hand kom- mer än på om det skall bli några organtagningar. Antalet donatorer varierar mellan olika tidsperioder och mellan olika sjukhus. För- utom de tillfälligheter som bestämmer antalet respiratorbehandlade patienter med total hjäminfarkt, skulle frekvensen donatorer bero på läkarnas inställning till denna verksamhet och de göranden som är förknippade med den.

-"Det är så lätt att hitta ursäkter om man inte har någon rutin, om man inte orkar, om det är sent osv. Har man bara fått en rutin, gjort upp för sig hur man lägger upp samtalet, är det mycket enklare. Ju fler fall man har desto mindre kontrover- siellt. Man behöver inte engagera sig lika mycket som när man famlar fram och söker efter hur man ska tackla anhöriga."

-"J ag är kanske lite mera på bettet än mina kolleger. Det hänger mycket på hur aktiv man är, vem som är i tjänst när det dyker upp. Det innebär ju att man inte kan gå hem utan måste följa upp det hela. Det är lätt att dra ut på det för långt så man inte hinner om man inte vill. Ett känsligt merarbete med anhörigkontaktema." -"Nu har vi tagit det på allvar när vi också ser de positiva resultaten. Teamet har varit ute och pratat med oss flera gånger och koordinatorn har stor betydelse." -"Dct man kan trimma är väl en beredskap. Det finns fall när vi inte har aktualiserat det, när vi inte hade beredskapen." -"Vi har blivit personligen bekanta med teamet, det är lätt att ringa och fråga. Det känns angelägnare nu." -"Transplantationsteamet stöter ju på oss så vi inte glömmer bort dom."

-"Man har bestämt sig för att transplantationer är bra och sen får det ingå i regelverket på nåt sätt." —"Det är en kvalificerad medicinsk kraft (transplantationsteamet) som står mellan donatorn och den som är mottagare, detär riktig behandling och känns menings- fullt"

-"För när vi har överlämnat det till dom så vet vi att det blir bra. Det känns som en seriös verksamhet."

-"Vi har bättre rutiner nu. Förut var det förfärligt omständligt att ta en njure, hela iva stannade av.Nu vet man vart man ska ringa och fungerar det bättre är det lättare

att ta tag i det." -"Belöningen är små brev från teamet. Det är oerhört viktigt så vi vet, helt nödvändigt för att kunna upprätthålla entusiasmen."

Enligt beskrivningarna ovan är det fem faktorer som är avgörande för om en respiratorbehandlad patient med total hjäminfarkt kom- mer att definieras som en möjlig organdonator: 1) en medvetenhet om behovet av organ och transplantationskirur- gins resultat; 2) ett engagemang och intresse som överbryggar det eventuella motstånd man kan känna mot extrabelastrringen; 3) ett förhållningssätt gentemot anhöriga som känns tillfredsstäl— lande;

4) välfungerande rutiner;

5) ett smidigt samarbete med och förtroende för transplantations— teamet.

Transplantationsteamet uppger att de tror att "mörkertalet", dvs möjliga donatorer som av olika skäl inte definieras som detta, är lågt. -"Men varenda donator är viktig, varje miss är tragisk."

Transplantationsenheten har satsat på en omfattande och systematisk inforrnationsverksamhet i regionen, där man besökt varje sjukhus. Man har presenterat sitt arbete, sina resultat och sina behov; man har utarbetat rutiner och sammanställt handledningsmaterial för att underlätta för sjukhusen att identifiera och vårda donatorer. Man deltar också i studiedagar och arrangerar konferenser för dem som arbetar med donationsverksamheten.

Samtliga intervjuade uppger att man hittills inte ställts inför några prioriteringsöverväganden, dvs inte behövt väga donationsinsatsema mot andra vård- eller behandlingsbehov.

15.4.3 Förfrågan om organdonation

Tidpunkten för när anhöriga slutligen tillfrågas om organdonation varierar beroende på situation och läkare. De flesta läkarna infor- merar familjen om dödsdiagnosen och vad den innebär efter den första undersökningen. När den andra undersökningen gjorts efter ett par timmar får familjen bekräftelse på att patienten är död och i

samband med detta tar man i allmänhet upp organdonation. -"Det faller sig ganska naturligt eftersom dom ofta frågar vad som ska hända nu med kroppen, vad man ska göra och sådant."

Det är alltid läkaren som talar med de anhöriga om donation. Detta sker i enrum med familjen. Alla läkarna framhåller att för deras del är samtalet med familjen inte någon lätt uppgift, "detta att bryta in i en akut sorg." Man uppfattar det som om man lägger på familjen en extra börda. -" Det är ju frågan om ett förfärligt rationellt tänkande som måste till för att

acceptera donation. Att ta ställning till ett sådant här svårt etiskt problem i det tillståndet, det är inte lätt."

För att man över huvud taget skall kunna ställa denna fråga uppger man att det krävs att man lyckats etablera ett förtroende hos de anhöriga. -"Om dom känner sig illa behandlade så förstår man att det inte är lönt att fråga." —"Får du inte anhörigas fullständiga hundraprocentiga förtroende, då går det inte." Därför har man som princip att familjen skall ha kontakt med en enda läkare så att denna hinner bygga upp en relation till familjen.

-"Det blir intensiva kontakter och man hinner under förloppet träffa familjen en hel del."

Vissa av läkarna liksom några av sjuksköterskegruppema betonar att det inte är en egentlig fråga som ställs till familjen utan att "man för ämnet på tal och sedan får dom återkomma med besked". I något fall uppges detta sätt att tackla situationen ha lett till problem genom att de anhöriga då har trott att det är sjukhuset som bestäm— mer om organtagning oberoende av familjens inställning. En par av läkarna säger att de i stället framhåller att detta är ett beslut som bara familjen kan ta ställning till och att den står fri att avgöra frågan som den vill.

-"Jag betonar alltid starkt att det är dom som har avgörandet och att det inte finns något som helst tvång."

Enligt socialstyrelsens allmänna råd får "endast sådana organ för vilka medgivande lämnats tas". Ett par av läkarna tar upp detta som ett dilemma.

-"J ag tycker det är jädrans omöjligt och olämpligt att föra upp ett slags styckningsschema när man pratar med familjen." -"Principiellt borde det kanske vara riktigt. Samtidigt, det ger ju nästan till slut intryck av någon snabbköpslista som man sitter och prickar av. Det ger ett lite makabert intryck nästan till slut. Dessutom är de flesta människor oerhört dåligt bevandrade i anatomi. Vad i hela fridens dar är bukspottkörteln för de flesta människor?"

-"Man skulle hellre vända på det och säga att med hjälp av de hör organen kan man rädda livet på en hjärtsjuk eller lungsjuk och njursjuk och sockersjuka och då är det i princip sagt alla organen men jag vänder på steken."

Alla jag talade med visade uppfattningen att det skulle vara svårare för anhöriga att donera hjärtan och lättast att lämna tillstånd till njurdonation, som var mera bekant.

-"Hjärtan är nog mera kontroversiellt. Det är så ovant. Det kanske var lika mycket motstånd mot njurar förr." -"Hjärtdonationer sätter folks känslor i dallring."

Tidsperspektivet anses viktigt. Det tar i allmänhet minst ett dygn från det patienten kommit in till dess anhöriga har gett sitt tillstånd. -"De behöver tid. Tar man inte den tiden gör man nåt som dom så att säga inte deltagit i. Det är en långsam process."

-"Det försöker jag verkligen att ge dom den tid det tar för att få ett sånt här beslut att mogna fram." Läkarna betonar också att "det måste finnas full förståelse", att än- höriga förstår att det är oåterkalleligt, "att det inte ändrar något i behandlingen" och att det inte föreligger något tvång.

En av läkarna framhåller speciellt nödvändigheten av att alla när- stående tillfrågas.

-"Det är ett oavvisligt krav att dom tar kontakt med alla viktiga. Det skulle vara det

mest fruktansvärda om det sedan dök upp nån som säger absolut tvärnit, det är ju så oåterkalleligt. Skulle vara katastrof."

Övrig personal omvittnar den lättnad en ensam anhörig kan känna efter samråd med andra närstående.

Man uppger att familjen i allmänhet inte diskuterar frågan vare sig med läkaren eller den övriga personalen utan enbart i familje- kretsen. Har de anhöriga frågor gäller detta praktiska förhållanden som hur operationen går till. Endast en person, en sjuksköterska, hade erfarenhet av att sitta tillsammans med en familj under ett par timmars tid och delta i deras funderingar "och se hur beslutet mognade fram".

Fyra av de sex anestesiologema framförde att de ibland fick intryck av att det var en positiv upplevelse för de anhöriga att få donera den avlidnas organ. -"Man kan säkert träffa på såna som hela den här problematiken bara är skräm-

mande för, men ofta kan den ju vändas till en sån här donatorssituation där även de anhöriga tycker att det på något sätt är fint att livet får gå vidare. Och det är därför turneringen av problematiken måste ske så varsamt, för görs det på ett varsamt sätt så tror jag man kan hjälpa de anhöriga."

-"För att det kan faktiskt kännas som en tröst för anhöriga att det kan komma till nytta. Det får man höra av och till." -"Jag har väl själv haft en rädsla och en ängslan inför deras reaktion i allmänhet att den ska bli negativ, att det blir ett ingrepp i bearbetandet utav dödsbudet som försvåras av det här. Men faktum är ju att jag har svängt och är mindre rädd för den delen nu, eftersom jag flera gånger har upplevt att man har sett det som en möjlighet att... Ja, den anhörige kan på något sätt leva vidare eller att man kan se någon mening i dödsfallet eller att det är någon form av st" "

Några av läkarna framhöll att en hel del anhöriga ganska väl vet vad den avlidna skulle önskat och att det svåra för familjen inte är så mycket frågan om donation som att man drabbbats av en stor för- lust. Den övriga vårdpersonalen hade däremot allmänt uppfatt- ningen att just detta att ställas inför donationsfrågeställningen måste vara oerhört svårt för de anhöriga. -"När man aldrig nånsin sett att det varit lätt för dom!"

-"Att komma med en sån fråga när människor är helt förlamade av sorg!" -"Att dela en hel människai delar, reservdelar! Vi har aldrig sett att det är ett lätt

beslut att fatta i den stunden."

De uttryckte också sin beundran över att de närstående i en så svår belägenhet orkade fatta ett positivt beslut.

Alla intervjuade uppgav att mycket få säger nej till donation; två av läkarna hade aldrig fått ett avböjande svar. Denna positiva inställ— ning var något som ett flertal av vårdpersonalen uttryckte sin för— undran över. De funderade över om de anhöriga möjligen kände sig tvingade att medge donation. -"Egentligen är det konstigt att inte fler säger nej. Jag vet ju inte om dom känner sig tvungna: det är något jag bör göra, det är kanske inte bra att jag säger nej." Läkarna själva poängterar att de inte vill idka övertalning eller på något sätt pressa familjen till ett ja-svar.

—"Det får inte bli att vi mera intresserar oss för att få organ än att vårda de anhöriga."

Eftersom den övriga personalen aldrig deltog i dessa samtal med närstående och läkama inte heller refererade dern visste de ganska lite om hur dessa lades upp. En alhnän uppfattning var emellertid att läkarna skötte detta bra. Denna inställning byggde på andra kontakter som läkarna hade med anhöriga. Personalen ansåg också att det var lämpligt att det var läkarna som skötte dessa samtal. -"Läkaren har ju ofta bättre erfarenhet att informera anhöriga om obehagliga saker. Det gäller ju inte alla men en del. Anhöriga har ju ett annat förtroende för en läkare i varje fall. Dom ser det mera som något slutgiltigt då doktorn har sagt det." -"Anhöriga känner det tryggare, stabilare på nåt vis när det är en läkare som sagt det."

Vårdpersonalen uppgav att om läkarna antog att anhöriga var nega— tiva eller skulle bli för illa berörda ställde de dem aldrig inför frå- gan. -"Dom som är för ledsna och om det är svårt att få dom att förstå vad det rör sig om, dom frågar man inte. Då kan det bli så mycket fel efteråt." Detta bekräftas av läkarna.

-"Skulle aldrig ta upp frågan om man enbart skulle kunna göra skada genom att fråga." -"När det har varit nån aggressivitet och nåt slags anmälningsstämning." De anhöriga som läkarna uppgav var svårast att fråga var föräldrar till små barn och ungdomar.

-"De är alltså så oerhört...det är tror jag den starkaste reaktion jag känner." Även anförvanter som inte föreföll reagera på vad som hänt eller som var avskärmade upplevdes som problematiska. -"Man känner på sig att de inte förstår vad jag pratar om och jag förstår inte hur de egentligen reagerar. Då är man väldigt illa ute."

Varför säger anhöriga nej till organtagning? Detta är en fråga som aldrig ställs till dem direkt, enligt de intervjuade.

-"Men att försöka fråga varför, man kan inte ställa den frågan!" Läkarna uppgav att det skulle kännas som om de försökte övertala

om de efterfrågade orsaken till ett avböjande. -"J ag känner olust att driva anhöriga på det viset." Få anhöriga anger spontant någon orsak till sitt beslut. -"Dom blir så blockerade att dom bara säger ja eller nej."

Endast en av läkarna redovisar skäl som anförvanter uppgivit. Det vanligaste skulle vara att de tycker den avlidna redan lidit till- räckligt och skall få vara ifred. I samband med diskussionerna om ett nytt dödsbegrepp skulle en del anhöriga också ha anfört tvek- samhet med hänvisning till debatten. -"Dom har sagt det också att det är så konstigt nu när riksdagsgubbarna och tidningarna och doktorerna har olika åsikter." -"Med dom här motståndarna så aktiva. Det har andra kolleger sagt också. Några anhöriga har sagt någonting om att dom vet inte vad dom skall tro." Ytterligare en anledning skulle vara att stora ingrepp, som när man tar lever och/eller hjärta, är stötande. -"Man informerar ju om vilka organ det gäller. Och då har dom sagt att njurar och bukspottkörtel går bra men inte levern. För det känns nog så stort och så oestetiskt." Någon enda gång hade en anförvant angett religiösa skäl. -"Kropp och själ var lika heliga och fick inte åverkas." En annan läkare säger att det beror på hans sätt att hantera frågan- om det blir nej. -"Men då tycker jag att jag inte riktigt har förstått hur jag skall lägga upp dethär. Att frågan inte kom i rätt sammanhang och att de upplever att vi pressar ett avgörande på dem, ja, de är inte mogna för det här helt enkelt. Det blir liksom ett ingrepp i deras sorg."

Många av de intervjuade framför uppfattningen att det mestadels är religiösa skäl som ligger bakom ett avböjande.

Direktkontakt mellan transplantationsteamet och anhöriga uppges praktiskt taget inte förekomma före operationen. Ett enda fall refereras, där de anhöriga tog kontakt eftersom de hade mycket bestämda krav på mottagaren, dvs att denna skulle ha vissa karak— teristika, och ville försäkra sig om att detta uppfylldes. I detta fall skulle det också ha gått att villfära familjens önskemål.

15.4.4 Respiratoravstängning

Om den avlidna var negativ eller om hennes inställning är okänd och anhöriga avvisar organdonation skall respiratom stängas av. Hur detta upplevs varierar från dem, som menar att det avgörande redan inträffat och avstängningen endast är en konsekvens av detta, till dem, som har en kraftig aversion att själva utföra avstängningen. —"Att stänga av är inte värre än när man ger upp hjärt-lungräddning." -"Men det finns dom som upplever det som obehagligt. Några vill inte vara med." —"Jag tror alla upplever det obehagligt, det går inte omärkt förbi." —"Nu känns det skönt att kunna stänga respiratom för att patienten är död. Förut kändes det mera som dödshjälp." —"Ofta vill dom anhöriga vara med vid respiratoravstängningen. Det tycker jag är fruktansvärt jobbigt. Dom sitter och tittar väldigt intensivt på EKG och så blir det ett streck. Då ser dom sambandet så klart att det var vi som stängde av och då slutade hjärtat slå." -"Däremot vill jag inte stänga av respiratom. Det känns otäckt, det är så definitivt. Nån annan får göra det."

15.5 Fas 3

15.5.1 Vård av donatorn

Om medgivande till organtagning lämnats vårdas den avlidna på intensivvårdsavdelningen tills det blir dags för operation. Beroende på "utsiktspunkt" uppfattas den blivande donatorn och vården av denna på olika sätt. Läkarna beskriver sitt förhållningssätt på föl-

jande vis:

-"När döden är fastställd blir patienten inte längre en patient utan mera ett objekt, sedan är det mer en sjukvårdsteknisk fråga." -"De känslomässiga aspekterna kommer man aldrig ifrån, tragiken finns där men man får försöka se det på ett biologiskt sätt." -"Vården avtar ju. Vi vänder inte de döda, har vi bestämt oss att det ska bli organtagning då slutar vi med den typen av omvårdnad. Då är det en teknisk fråga

bara. -"Vården tycker vi inte är särskilt betungande."

Övrig vårdpersonal säger att sj älva vården i allmänhet inte är svår eller tung även om det finns vissa inslag som upplevs som motbju— dande. -"Den där patienten som låg på värmning inne i klimatrummet som blev så väldigt kall.Det var väl osäkert om organdonation, om anhöriga ville. Och temperaturen sjunker ju oåterkalleligt och då ville dom ju hålla honom varm då så att organen skulle må bra. Så det var jättevarrnt där inne. Det var också sånt där som man upplevde som mycket obehagligt Bara för att transplantationskirurgema till varje pris skulle ha organ." -"Men får han då hjärtstillestånd... ska jag då verkligen återuppliva. Jag skulle inte göra det. Men jag vet att det har varit fall när dom har hjärtmasserat in till operation. Då tycker jag verkligen att det är absurt precis."

Alla sköterskor framhåller att man vårdar den avlidna som vilken annan patient som helst, dvs vänder patienten, ger munvård, tvättar, smörjer osv. Många säger att de också talar om för den avlidna vad som ska göras precis som man gör med levande patienter. Denna omvårdnad ges både av rationella och emotionella skäl men det tycks också vara så att man överhuvudtaget inte ifrågasatt eller reflekterat över dessa rutiner. En sjuksköterska som var ny inom intensivvård hade gjort följande iakttagelse: -"Jag märkte då på den här patienten som var den första jag träffade på, att alla kategorier av personal hade svårt att bestämma hur egentligen man ska agera mot patienten. Från läkare till sjuksköterska och undersköterska. Inte i skötseln men just i kontakten. Och jag tycker att det är det absolut svåraste hur man ska bemöta patienten. Enligt nya hälso- och sjukvårdslagen ska man informera patienten om olika behandlingar och man brukar ju tala till medvetslösa ändå. Men den här patienten skulle egentligen inte vara betjänt av att tala med. Men det är väldigt svårt

att för mig själv bestämma hur man ska agera."

Flera sköterskor tar upp denna aspekt.

-"Det är lite kluvet, man vet inte riktigt hur man ska bete sig." -"Det måste bli regler för hur man ska bete sig. Är dom döda ska vi ju inte behöva sitta där."

-"Man kanske ska ifrågasätta sitt handlande lite grann. Men rent försvarsmässigt kanske man håller sig till det man alltid har gjort."

Ett av skälen till oförändrad vård är att man vill att den avlidna och bädden ska se fin ut för anhörigas och sin egen skull. -"Det är vår naturliga känsla för att det ska vara fräscht och rent, ja, omvårdnads— känsla på nåt vis. Det ska inte uppstå några trycksår. Att vi ska inte som sjuk- vårdspersonal åsamka ytterligare skador på kroppen. Annars börjar det lukta illa också."

—"Vi sköter dom som levande människor. Det är för vår egen skull och för anhörigas. Även om dom vet att de är hjämdöda så är dom inte döda för dom." -"För även om trycksår inte skulle göra nåt så känns det inte bra för min egen skull."

Några sköterskor tar emellertid också upp respekten för den döda. -"Det skulle kännas märkligare att inte göra nåt. Det är ju vördnaden för människorna. Ungefär som när man gör i ordning en död, man har ju ömheten kvar."

-"Man ska behandla en människa som är död lika väl som en levande."

En mindre grupp säger att det centrala för dem är den behandling som syftar till att donatoms organ skall vara i så gott skick som möjligt. Vändningama betraktas då inte i första hand som trycksårs- förebyggande utan som cirkulationsbefrämjande och man föregriper ett ansvar för organmottagaren.

-"Man har den där tanken att den som ska få organen ska få fräscha organ." —"Vi har ju nu ett bra PM där det står hur vi ska göra. Det känns bra att nu måste vi se till att organet mår bra. Det är ju det man satsar på då, för man vet ju att den här människan är borta, då gäller det att se till att det blir bra transplantationsorgan." —"Det känns meningsfullt, vi ger t o m blod ibland."

Läkarna beskriver på ett relativt tydligt sätt att den patient som vår- das uppfattas som en död patient av dem. Bland övrig personal som

kommer i direkt vårdkontakt med donatorn varierar dock uppfatt- ningarna. Flertalet uppger att de upplever en ambivalent situation eftersom man kan iaktta både livs- och dödstecken. För några fram- står patienten dock som mera entydigt död , medan ett fåtal upple- ver henne som levande.

-"Man upplever patienten som 'död' inom citationstecken, man vet att man inte kan göra nåt mer, men död det är ju att man lyssnar att det inte finns några hjärtslag." -"Det är ett lik vi vårdar, plötsligt blir det ett lik, men fortfarande är det en patient, fast en patient som är hjärndöd. Och så tänker man nog: nu är den hjärndöd och sedan dör den när cirkulationen upphör."

—"Det känns att man har en död och levande människai samma gestalt. Man blir ambivalent."

-"Det är ett mellanting på nåt sätt"

-"Det känns konstigt för att man jobbar med en människa som man då har en uppfattning om är död."

"För mig är dom inte döda fast jag kan förstå givetvis att dom är det." -"Först hade jag svårt att tänka mig hjämdöda, men sen jag sett dom patienterna... man får ingen reaktion, dom blir kalla. Bara vetskapen också." -"Jag som inte har jobbat så länge, jag tycker inte jag upplever dom som döda. Jag vet inte om jag skärmar av mig eller Det är klart att tänker man sig in tillräckligt då blir det ju att dom är det. Man tycker det är så obehagligt så att för mig är det en vanlig patient." —"Det blir klarare när man får känna på patienten, det är ingen levande människa man tar i."

-"För mig känns det att jag sköter en död när dom har ställt diagnosen." -"Man vet ju orsaken till att den här människan fortfarande har ett hjärta som slår, detär respiratom och intropin och näringsdropp och allting, så det är inte människan själv som lever utan det är kroppen som hålls igång."

Alla uppger dock samstämmigt att det är stor skillnad mellan en hjärndöd och en djupt medvetslös patient. -"Man ser det ju på ögonen, pupillema, och det är en speciell sorts reaktionslöshet."

Sköterskegruppema kommenterar skillnaden mellan läkarnas och deras egen position i relation till vården. De påpekar att läkarna är mera distanserade både rumsligt och emotionellt och några av undersköterskoma frågar sig om läkarna riktigt kan förstå hur det

kan kännas för dem att hela tiden sitta vid patientens sida, ofta till- sammans med de anhöriga.

-"Vi står så nära patienten och dom har hela tiden distans."

"Det är värre för oss, vi blir som en mellanhand mellan dom och anhöriga."

Några av läkarna å sin sida visar att de är medvetna om att det ibland kan vara tungt för vårdpersonalen. —"Det är ju kadavervård, man jobbar med att hålla kadavrets mekanismer igång och det är inte alltid så lätt."

En annan aspekt av donatorsvården har att göra med de anhörigas upplevelser av denna. Det är vårdpersonalen som tar upp farhågor kringhur anhöriga kan tänkas reagera när de ser att behandlings- insatsema ökar fast de fått besked om att patienten är död. Sköterskoma är inte heller övertygade om att de anhöriga alltid har klart för sig vilka åtgärder som ska vidtas och varför. Även opera- tionspersonalen har funderingar kring detta, eftersom donatorn re- dan har försetts med stora katetrar när hon kommer till operation. -"Det kan uppstå ett glapp ibland som kan vara svårt innan alla är informerade och vi har den färdiga diagnosen. Anhöriga har fått veta att det ser mörkt ut och så sätter vi in en infusionspump för att öka trycket t ex. Jag tror att dom reagerar då." -"Vid en hjärttagning är det mycket som ska förberedas för att det ska fungera så säger man ja (till donation) så utsätts man för... man måste ju veta att det är saker som kommer att göras. Nu vet jag inte hur mycket anhöriga blir informerade om." -"Något som var obehagligt - det var ett väldigt riv och slit om organen från alla möjliga håll (per telefon), det blir på nåt sätt som om man plockar ägodelar. Det blev en konflikt för mig fast jag förstår att så här måste det gå till för att man ska få användning av organen, det är ju kort tid. Men det är ju viktigt att inte anhöriga får märka det utan att det räcker med att dom medger tagning och sen får ägna sig åt sin sorgebearbetning." -"Dom ser ju också att han får dropp och urindrivande, han kissar ju och dom ser EKG. Det är svårt att sammankoppla det med död då."

Hur mycket man kommit i förbindelse med transplantationsteamet varierar. I allmänhet är det läkaren som svarar för den kontakten. Många har dock träffat teamet i samband med utbildningsinsatser där verksamheten introducerats. Detta ger man positiva omdömen om. I några fall har sköterskorna träffat på någon transplantatör på avdelningen, när denne inspekterat donatorn. Dessa möten har be-

skrivits som provocerande. "Dom var inne och tittade på donatorn, dom bara tittade på organen liksom, ingen känsla alls av att det var en katastrof. Det var en hög organ som låg där. Det är enda gången jag sett det negativt. Kunde ju visa lite hänsyn åtminstone för personalens skull, att de brydde sig lite."

15.5.2 Donatorns anhöriga.

Alla jag sarntalat med inom intensivvårdsverksarnheten framhåller att det enda som egentligen är svårt i samband med organdonationer är de anhöriga. Man säger visserligen att anhörigkontakter generellt hör till det svåra inom intensivvården, eftersom det ofta rör sig om akuta insjuknanden och i vissa fall patientens död. Men när det gäller eventuella donatorer tillkommer komplikationer, dels genom att dessa patienter respiratorbehandlas när döden inträder, vilket gör att fenomenet total hjäminfarkt måste förklaras för familjen, dels genom att de anhöriga måste tillfrågas om organdonation. Vid "vanliga" dödsfall lämnar familjen också den avlidna ganska snart efter det döden konstaterats medan de vid donationer kan vilja stan- na kvar tills den döda förs till operationsavdehringen. De anhöriga kommer således i centrum för uppmärksamheten på ett mycket på- tagligt sätt. -"Man flyttar över uppmärksamheten på den anhöriga, den levande bredvid. Patienten får man ju ingen kontakt m ."

De anhörigas belägenhet beskrivs som speciell och mycket svår och man understryker att den måste hanteras med stor känslighet.

-"Det är trots allt ögonblick, kanske 24 timmar av dom här personernas liv, som dom kommer att komma ihåg resten av sitt liv, även om dom bara är tjugo år gamla, det mest betydelsefulla, så att därför vet man hur viktigt det är."

Läkarna uppger att det tunga för deras del hänger samman med att utöver dödsbudet behöva ställa chockade och blockerade anhöriga inför ett etiskt dilemma. De framhåller att det inte finns några gen- vägar när det gäller att nalkas de närstående. -"När man har varit med om sånt här börjar man förstå hur känsligt det är, hur otroligt noggrannt man måste sköta det, att allting stämmer."

-"Det är alltid svårt, det ska man inte förneka."

-"Man blir inte förhärdad. Det vore en psykopatisk inställning att sluta bry sig om."

—"Livsfarligt att få rutin i det, det väcker alltid känslor. Det får inte bli maskinmässigt så att man inte funderar på hur anhöriga tog det. Man måste ha lite känsla för det."

En läkare poängterar att det till stor del gäller att ha kommit till rätta med sin egen dödsångest för att man skall kunna konfrontera anhöriga med donationsfrågan.

-"En sak som jag tror är väsentlig det är att man har kommit åtminstone en liten bit på vägen att bearbeta sin egen dödsångest också. Det tror jag är en förutsättning

för att man ska kunna ta kontakterna."

Vårdpersonalen för sin del uppger att det tyngsta är att de blir så gripna av den intensiva sorg och förtvivlan som de anhöriga för- medlar och att de "identifierar sig med dem." När det gäller barn blir det extra känsligt, speciellt om man har egna barn i samma ålder. Framför allt tycker man att förfrågan om organ måste var oerhört svår att ta ställning till liksom att förstå att den anhöriga verkligen är död. Undersköterskoma är den kategori som har den tätaste kontakten eftersom de hela tiden finns inne på salen hos patienten. Många sköterskor uppger att de känner sig otillräckliga, att de skulle vilja kunna göra mera för de närstående och att kon— takten med dessa är arbetsam. De säger också att det är svårt att lämna tankarna på donatom och hennes anhöriga när de kommit hem.

-"Det är tungt, man identifierar sig så mycket med anhöriga, lider med dom." -"Man känner sig så otillräcklig, skulle vilja göra mycket mer." -"Den frågan skulle vara gräsligt svår. Och just nu när dom skall ha så mycket." -"Jag sätter mig själv in iden situationen, om jag skulle vara anhörig, för att det måste ju vara ett ställningstagande som är otroligt."

-"Bam och ungdom är värst. Man får trycka undan känslorna men det är svårt att inte gråta. Man deltari deras sorg."

-"Man ser sig själv och sina anhöriga i den här patienten liksom, man tänker hur... -"Just för anhöriga är det fruktansvärt att behöva ta det beslutet. Men de reagerar mer positivt eller... man tänker de skulle avvärja sig från det men det gör dom inte."

-"Det måste också vara svårt för dem att förstå att han är död, när det ser ut som

dom ligger och sover. Går man till sig själv måste det vara väldigt svårt att acceptera det." -"Jag vet inte om det är jag som tycker det är svårt i stället för dom anhöriga, jag kanske identifierar mig med dom för mycket"

-"Jag brukar alltid tänka - om det var jag eller mina närmaste som dom tog av..." -"Det är den här otillräckligheten som gör att man tänker på det hemma också. Tänker hur man skulle ha reagerat om det varit man själv. Man står ju där och grinar, ja man blir tagen av hela situationen." -"Jag vågar inte prata med anhöriga och inte kan man var borta för länge heller från avdelningen."

-" Om man hade mera tid kanske... Fast man ska vara ganska stark om man ska orka prata med anhöriga." -"Flera av läkarna är jättebra, men ofta tar de bara upp sakfrågor."

-"Man räcker inte till, man utgår ifrån sin lilla erfarenhet." -"Svårt att få någon helhet i det som händer, det tar så lång tid, passet tar slut. Då tar man med det hem, man kan inte lämna det. Det första man frågar efter en ledighet är hur det har gått." -"Man blir ju ledsen själv också och tar med det hem."

På en av avdelningarna tas patienter emot från andra enheter på sjukhuset för vård inför organtagningen. Det innebär att de anhö- riga plötsligt får möta helt nya läkare och sköterskor. Det är den nya läkaren som informerar om innebörden av total hjäminfarkt, meddelar dödsbud och gör förfrågan om organ. Särskilt sköters- korna beskriver denna situation som frustrerande både för familj och personal. -"Då vet man ju ingenting om patient eller anhöriga. Och dom har ju många gånger inte fått nån information där. Och att få den biten med en anhörig när man inte tidigare varit involverad, det är ju jättejobbigt. Men operationstekniskt tycker dom det är bättre att dom vårdas hos oss. Då är det ju transplantationsintresset som får styra och inte hänsyn till anhöriga."

Alla intervjuade inom intensivvården tar upp den lättnad man tror det skulle innebära för anhöriga och därmed för dem själva om det var känt vilken inställning den avlidna haft. -"Jag hade en gång en patient som hade skrivit ett testamente, det var den enklaste donation jag varit med om. Det var väldigt affektionslöst att prata med dom. Dom var naturligtvis mycket chockade och så över olyckan... men det underlättar mycket."

-"Man borde tvinga folk att ta ställning så man slipper det här problemet."

När donatorn förs till operation upphör i allmänhet avdelningens kontakter med familjen. Personalen uppger att det är ytterst få som kommer tillbaka för att ta avsked av den avlidna efter operationen. -"Det är flera som vill se en normalt död patient. Man kanske är rädd för det." -"Annars vill 60% se den avlidna. Men efter nya dödsbegreppet är det annorlunda. Anhöriga tutas i att dom redan är döda och då vill dom inte se dom efter operation."

Någon systematisk uppföljning av de anhöriga uppger man sig inte ha på dessa avdelningar. Någon av läkarna brukar ringa de anhöriga en tid efter dödsfallet och övriga erbjuder i allmänhet familjen att ta kontakt vid behov. Några anhöriga gör också detta.

-"Då har det nog mest rört sig om att dom vill ha besked om hur det gick med organen eller om allmänt sorgearbete och stöd"

De flesta jag talade med inom intensivvården menade att det skulle vara befogat att alltid ge de anhöriga en återbesökstid när dom läm- nade avdelningen.

-"Man skulle verkligen önska att dom fick chansen att prata med nån efteråt." -"Dom behöver få det bekräftat igen."

Några ansåg dock att detta inte behövdes för alla anhöriga och det fanns t o m ett fåtal som ansåg detta olämpligt. -"Det är så mycket negativt förlmippat med den här avdelningen. Jag tror att dom har känt sig förödmjukade också av alla dessa apparater som är så störande och skrämmande."

15.6 Fas 4 15.6.1 Organuttagningen

Vid operationen deltar två-tre personer från regionens transplanta- tionsteam och vid multiorgantagningar ibland även operatörer från andra regioner eller t o m från andra länder. Operationen sker oftast nattetid. Att det blir vid denna tid ger Operationspersonalen ingen entydig förklaring på men man tror att det beror på att förbe-

redelsema under dagen tar lång tid, att transplantatörema inte vill störa det uppgjorda operationsprogrammet och kanske också att det är lugnare och inte så mycket folk i farten under natten. Detta inne- bär att man utför organuttagningama på s k jourtid, när beman- ningen är lägre.

Transplantationsteamet bekräftar att de nattliga operationerna beror på att förberedelserna ofta tar hela dagen i anspråk och påpekar att största delen av dygnet faktiskt är jourtid. För deras del kan det kännas skönt att organtagningen inte tilldrar sig så stor uppmärk- samhet. Man uttrycker en förståelse för att många utanför opera- tionslaget vill delta som åskådare men säger samtidigt att det kan bli "stökigt". Man vill dock inte hindra detta utan uppger att det är nar— kosläkaren på platsen som i så fall får sätta gränsen.

På alla tre operationsenhetema har avdelningsledningen klart sagt ut att de som inte vill medverka i organtagningama skall få slippa detta. Endast i ett fall rapporterar man att detta blivit aktuellt. Transplantationslaget anger att man vet att det firms personal på flera ställen som inte vill delta i hjärttagningar. Man säger att man uppfattar det som en rimlig frihet för personalen att själva få bestämma detta.

De allra flesta av dem som deltog i samtalen hade varit med om tagningar både före och efter den 1 januari 1988 och således upplevt både de tidigare och de aktuella betingelserna för operationen. De tog alla spontant upp skillnaderna mellan de olika operationstypema och framhöll den lättnad som de nya villkoren medfört i vissa av- seenden. -"Det var hemskt stressigt, alla slängde sig på patienten. Idag går det lugnt och

värdigt till." -"Det är lättare nu att tänka sig donera, ett värdigare ingrepp." -"Många säger att de har varit med förut - och vilken skillnad!"

Narkospersonalen uppger för sin del att det nya sättet att genomföra tagningen på, dvs under ventilering, i princip inneburit nya arbets- uppgifter för dem. De har tidigare inte medverkat vid dessa opera- tioner i någon högre grad.

Inte någon i Operationspersonalen beskrev dessa ingrepp som van- liga operationer. Framför allt är målet med dem helt annorlunda eftersom insatserna inte syftar till att förbättra hälsan för den som utsätts för operationen.

-"Annars ska vi försöka att hjälpa dom så att dom blir bättre, men den här gången visste vi att det skulle bli sämre."

Att man opererar en död gör också att det upplevs annorlunda liksom själva avslutningen. Vissa åtgärder är också unika för denna typ av operation. -"Dom (transplantationsteamet) sa att det var som en vanlig operation, men det tyckte inte jag."

-" Det är en speciell känsla för att det är ett slut på nånting." -"Man vet inte riktigt hur man ska bete sig. Dels är det en död människa och dels opererar man. Det stämmer ingenting." —"Väldigt positivt nu men samtidigt är det konstigt också för man får ju behandla, ge blod och så, samtidigt som det är en död Väldigt motsägelsefullt." -"Det är känsligt. Det är ingen som är oberörd och bara går in och jobbar.”

-"Det är ju den etiska biten som inte finns med annars." -"Det känns som ett mellanting mellan operation och obduktion."

Att patienter dör på operationsbordet framställs som en sällsynt händelse, som man är ovan vid.

Donatom uppges i allmänhet vara ganska okänd, åtminstone på de två större operationsavdelningama. Det är ofta endast ålder, kön och orsak till hjäminfarkten man får vetskap om i förväg. De flesta deklarerar att denna anonymitet underlättar, de kan hålla en distans och de känner inte igen sig själva eller sina anhöriga så lätt i dona— torn som när bilden av denna blir tydligare och de kan hitta berö- ringspunkter.

-"Det är nästan bra att man inte vet, det är precis som om det blir ett skydd där." -"Det går väl att om det är en anonym människa. Det bästa är när dom kommer med njurari en burk till insättningen. Då är det alldeles anonymt."

De har flera exempel på donatorer, som på ett eller annat sätt berört dem personligen, och beskriver hur påfrestande det kan vara.

-"Då blir det så påtagligt, liksom verkligt på ett helt annat sätt. Då antar man ju att det kan drabba en själv också."

Svårast är det när det gäller yngre personer och barn. En operatör

uttrycker det så här: -"Varje tagning måste bearbetas. Och ju mer människa donatorn blir desto mer

måste bearbetas."

En sköterska säger att det är bättre att få veta en del, eftersom hon annars kanske går och grubblar över olika omständigheter och inte kan frigöra sig från tankarna. Även hon framhåller dock att "för nära inpå sig" vill hon inte ha donatorn.

De flesta uppger att de också funderar över hur donatoms anhöriga känner det och hur det går för dem. -"Måste vara väldigt svårt att säga ja eller nej över en annan människa. Först få bud om en olycka och så ta ställning till en sådan sak. Ett fruktansvärt svårt avgörande."

-"Jag vill veta om de anhöriga fått nån tid att vänja sig vid det här, för jag tänker på om det var jag och dom ringde hem till mig och jag bara hade några timmar att bestämma mig på."

En av dem jag intervjuade skildrar själva operationen på följande sätt: "Man kan uppträda väldigt värdigt mot den här patienten före. Man öppnar och sedan kommer ett skede som för utomstående måste vara fruktansvärt ovärdigt. Det ser ut som rena slaktarboden. Det är inte värdigt, men det kan vara det ändå för dom som står där. Dom upplever det inte på samma sätt som en utomstående. Sedan stänger man igen huden och då är det plötsligt en hel människa igen och då fortsätter man att behandla den med respekt. Vad är egentligen värdighet? Att det blir bara tekniskt gäller alla operationer och är ofta det som räddar patienten. Att man inte ser patienten bakom det man gör för då skulle man kanske låta sina känslor rusa iväg med sig. Man måste hålla den här distansen."

För operatörerna är uttagningarna påfrestande. De kräver teknisk skicklighet och man vet inte på förhand om organen är användbara eller om ansträngningarna är förgäves. De betonar behovet av trygghet i operationslaget, att man har förtroende för varandra och att personlig prestige och konkurrens tonas ned. -"Jag försöker visa min egen beredskap till subordination i de lägena."

-"Vi satsar på att bygga upp en team—anda." -"Man måste göra ett skickligt jobb och man kan aldrig bli tillräckligt tränad." —"Vi är livrädda för att betraktas som likplundrare."

Att "komma utifrån" och arbeta med okänd personal och på "andras område" kan skapa konflikter om man inte är uppmärksam. Teamet uppger att deras taktik är att så mycket som möjligt anpassa sig efter de rutiner som finns och i möjligaste mån undvika att störa rådande ordning.

-"Allt som är ovanligt vid operationen har vi med oss så dom slipper tänka på sånt."

—"J ag aktar mig noga för att skuffa undan den inhemska personalen." -"Vi försöker lägga oss i så lite som möjligt." —"Vi ber dom ju om en extra arbetsbörda egentligen."

Situationen beskrivs något olika av operations- och narkosköterskor. Operationssköterskoma som står vid själva såret är så upptagna att de inte hinner tänka på något annat än sina göromål. Under det ak— tiva skedet upplever de också donatom mest som en levande patient eftersom blodcirkulationen pågår.

—"På operationssidan tittat vi ju bara på såret hela tiden och först efteråt ser vi att patienten är d" ."

—"Man får en känsla av att det är en levande människa, det är väl det som känns väldigt jobbigt sen."

Narkossköterskoma som står vid donatoms huvudsida uppfattar kanske oftare denna som död, bl a för att de inte behöver söva. De ser också donatoms ansikte. Detta beskrivs som särskilt känsligt eftersom donatorn förlorar en del av sin anonymitet då.

-"Det är värst för oss på narkossidan. Det hinner bli en person för oss." -"J ag bad att dom skulle lägga en handduk över ansiktet. Ansiktet, det är ju ens person, tycker jag." -"Det som är jobbigt är att se på ansiktet. Vi täcker över det."

Ett moment som nämns som speciellt känsloladdat är respirator- avstängningen. Några av de intervjuade säger att de inte själva vill stänga av för att det känns så slutgiltigt. All operationspersonal upp- ger ändå att de är positiva till hjämrelaterade dödskriterier. Flera hänvisar till den "tradition" med EKG-registrering som finns på sjukhusen och som med ett rakt streck visar när hjärtverksamheten upphör, dvs ett hjärtrelaterat dödskriterium som man tillämpade innan lagen om hjämrelaterade dödskriterier trädde i kraft. Det uppges vara svårt att frigöra sig från denna signal. -"Sist stängde vi av allting och tog bort EKG:t innan det blev ett rakt streck. Det

var bra att man inte såg det."

Operatören beskriver respiratoravstängningen som en lättnad, ett tecken på att operationen är lyckligt genomförd och anspänningen är över.

Ett annat moment som beskrivs som påfrestande av några sköters- kor är när blodet tappas ur donatorn och ersätts med kyld vätska strax innan organen tas ut vid lever- och hjärttagningar. -"Det tycker jag ser ut som om livet rinner bort och det gör det också i och för sig, och så blir organen bleka. Det är det otäckaste av alltihop, så det är ju ingen som är oberörd inte."

Samtlig operationspersonal tog upp stämningen på operationssalen som en viktig faktor för hur man upplevde tagningen. De betonar att det är viktigt att allt går lugnt och värdigt tillväga och att det inte förekommer hets, dumma skämt och flams. De uttrycker visserligen en förståelse för att arbetskamratema kan - som ett försvar i en pressad situation - reagera olämpligt men de anser inte att det kan accepteras. Ännu värre är det när en utomstående, dvs någon från transplantationsteamen, inte uppträder passande.

-"Och om det är nån som uppför sig på salen... det är fult, då kan dom göra något annat. Då blir det skäll efteråt."

Man skildrar hur man starkare än vanligt reagerar på ord och åt- börder och tar vid sig för sådant man vanligtvis inte är känslig för. Alla har exempel på intermezzon av olika slag som varit plågsam- ma.

-"Det svåra är alla reaktioner som vi inte är vana vid idag. Det praktiska finns på

papper."

Transplantationsteamet beskriver sin belägenhet på samma sätt. -"Ibland upplever jag Operationspersonalen som väldigt hård och okänslig. Sjungande och skämtande sköterskor blir plågsamt vid den här typen av operationer. Det blir ingen värdighet."

-"Det är viktigt för ens egen skull att det sker snyggt. Annars känns det som lemlästning. Det är etiskt frånstötande att inte kunna göra det fint, även om det är en död. Teoretiskt spelar det ingen roll, men känslomässigt."

Teatnmedlemmama är också medvetna om den betydelse för hela

verksamheten de enskilda personerna i teamet har. -"Vi är hemskt påpassade. Vi försöker förmedla att vi känner likadant som dom, så dom får en förståelse för vad vi gör. Om vi blir högljudda t ex. Dom måste förstå att det är ett försvar."

—"Man blir medveten om varje grej man gör, att den har ett symbolvärde. Vi måste markera att allt jobb som görs är viktigt."

Ungefär hälften av den operationspersonal jag intervjuade hade varit med på tagningar av flera organ samtidigt från samma donator. I sådana fall kommer vanligtvis transplantationslag från olika delar av landet eller från nordiska grannländer och tar ut de organ de själva senare skall sätta in. De som deltagit i detta uppgav att s k multiorgantagningar upplevdes som besvärligt därför att det blev för mycket folk och därmed ganska oordnat.

-"Men tre olika lag, tre olika viljor, dom röck från alla håll."

—"Jag tyckte det var så rörigt. Dom hetsade upp varann också och trångt var det. Man kände sig överflödig. Vi har ju så kvalificerad personal här så dom behöver ju inte ta med sig."

-"Det måste finnas en transplantatör som håller ordning på de olika grupperna, att det går städat till."

Några nämnde också att dessa tagningar kan få en obduktionsartad prägel som känns olustig.

-"Jag tyckte nästan det kändes som om dom obducerat patienten. Det var inte så mycket kvar."

Några av dem som varit med vid flera eller många organtagningar säger att de småningom vänjer sig vid något som de oftast första gången upplevde som fasansfullt.

-" Första patienten upplevde jag nog som svårare än allt annat." -" Första gången tyckte jag man kände sig som en bödel. Jag tänkte när jag tog emot henne: tänk om hon vet vad vi sak göra med henne nu då. En människa som inte har en slcråma!"

Operatörerna uppger att de ofta får uppleva att de är de enda i operationslaget som har någon egentligen vana.

15.6.2 Efter operationen

Efter operationen tas organen om hand och kroppen skall sys ihop. Det är nu alla verkligen kan uppfatta donatorn som död. I detta läge händer det enligt operationssköterskoma att de plötsligt blir stående ensamma med den avlidna medan narkospersonalen uppfattar sin uppgift som avslutad och operatören är fullt upptagen med att ta hand om organen. Detta beskrivs som en mycket frustrerande upp- levelse. -"Det var lite obehagligt. Alla brydde sig om organen och ingen brydde sig om patienten efteråt." -"Jag vart alldeles hysterisk. För då skulle jag ha stått nästan själv därinne. Det är ett operationslag fortfarande, det håller jag stenhårt på, tills man hjälpts åt att flytta över patienten i sängen och fört honom vidare till avdelningen."

-"Dom skulle sätta in organet på en annan sal och alla gick och lämnade mig ensam: du kan väl sy ihop. Man måste ju förstå , dom var inte så många läkare, men det tar ju bara några minuter att sy ihop, man vill inte bli lämnad helt själv."

Med särskild uppskattning nämner man hur transplantationsteamet dock i allmänhet på ett respektfullt sätt avslutar kontakten med donatorn. -"Efteråt visade dom respekt för människan som var död, klappade om henne och

liksom tackade."

De som också arbetar med insättning av organ på mottagarna näm- ner detta som en nödvändig belöning för de insatser de gör vid ut- tagningen. De uttrycker medkänsla och beklagande inför opera- tionspersonal på sådana sjukhus där man endast tar ut organ.

-"Det är en helt fantastisk känsla faktiskt när man sätter in en njure och den ligger där alldeles grå och blek, kall, ynklig i sin lilla potta. Och så lyfter man upp den där stackam. man nästan ser hur den ligger där och darrar. Och så syr man till artär och ven och så släpper man på tängema så att den fylls. Och plötsligt så är den brunröd och fin och blir varm. Och så väntar man några minuter och så börjar det droppa urin ur urinledaren innan man har sytt fast den. Och du vet, det är precis som när ett barn föds. Alla jublar. Det funkar!. Och då vet man att den här människan har fått hjälp här och slipper sin dialys och han slipper gå under på grund av det hör. Och det känns fantastiskt."

För transplantationsteamet som ofta sätter in de organ de själva tagit

ut är mottagarsidan naturligtvis det centrala. De framhåller det ska- pande i verksamheten. -"Det är skapande och därigenom utmanande."

-"Det känns som om man gör en kolossal nytta. Man bedriver verkligen aktiv sjukvård. Man får möjlighet att ge svårt sjuka ett nytt liv."

Alla utom en intervjugrupp tar upp behovet av att få tala igenom det de varit med om innan de avslutar sitt pass. De framhåller att om de inte får möjlighet till det tar de med sina upplevelser hem och där har de ingen möjlighet att få ventilera vad som hänt med någon som förstår vad det handlar om.

-"Om det är stora saker måste man få det konfirmerat på något sätt, och får jag berätta det några gånger är det lättare att bära" -"Det är många gånger det sker på morron sidan och så går alla hem och vi har ju bara varann att prata med, ingen hemma kan man ju sitta och prata med om såna här saker."

-"Man fick ett onaturligt behov av att prata av sig otäckheter, liksom vältra sig i det... man måste få göra det. Men det händer ju att man får gå hem med det." -"Transplantatören gav sig god tid att prata både före och efter. Fint att få prata av sig speciellt när man ska hem och sova efteråt. Annars känns det så oavslutat."

Transplantationsteamet uppger att de alltid försöker samla perso- nalen en kort stund före operationen för att besvara frågor och efter för att prata om det som hänt. Men för dem är inte arbetet riktigt avslutat förrän de är ensamma med varandra. De framhåller att behovet att bearbeta varje operation aldrig försvinner.

-"Vi pratar av oss när vi åker hem. Kommer varann väldigt nära. Vi måste lita fullständigt på varann." -"De här operationerna känns aldrig naturliga för mig, det är alltid särskilt. Behovet att bearbeta försvinner aldrig."

Flera i Operationspersonalen tar upp intensivvårdspersonalens nära kontakter med anhöriga till donatorn som påfrestande och menar, att sköterskorna där har ett tyngre arbete.

-"Dom får ju en helt annan anhörigkontakt som är svår. Här blir man ju aldrig så där djupt påverkad." —"Dom som jobbar på iva dom orkar inte så många år. Vi slipper mycket av det här fruktansvärt jobbiga. " -"På en avdelning har du en massa känslor. Man kommer människor mycket

nämnare där." -"J ag vill inte jobba på iva för jag skulle inte klara av det där."

Samtlig operationspersonal omnämner transplantationsteamet i mycket positiva ordalag. Det är följande fem faktorer som beskrivs som väsentliga vid operationen och som man tycks anse att teamet har ansvar för: 1) att stämningen i operationssalen är seriös och lugn;

2) att donatorn behandlas med respekt; 3) att ingreppen sker professionellt; 4) att rutinerna fungerar; 5) att personalens emotionella behov uppmärksammas.

—"Teamet här har gjort ett jättefint jobb, dom har hela tiden betonat värdigheten för donatorn, inte bara för mottagaren. Väldigt intresserade av de etiska frågorna." -"0ch det tycker jag man kan påpeka: dom är väldigt fina, transplantationskirurgema. Dom har ju en bra människosyn. Att det inte är ett paket med organ som ligger där utan en människa faktiskt." -"Det är deras attityd mot donatorn, att det är en gåva och att dom ska behandla den värdigt." -"Skönt när dom sa att det inte är någon rutinsak, dom visade att det gick att prata om det. Man får känna att det är jobbigt Då lättar det lite." -"Dom som kommer från teamet har ju en helt annan säkerhet, det känns mycket skönare med lugna människor som vet precis vad dom ska göra." -"Dom skapar en sån frn stämning, inget flams."

-"Det är en jätteskillnad nu mot förut med det här teamet som kommer. Dom vet ju precis hur det ska göras. Det är tekniskt bättre nu."

När Operationssåret har slutits återförs den avlidna till intensiv- vårdsavdelningen. Flera operationssköterskor tar upp sin önskan "att göra den döda fin" men säger att man har dåligt med resurser för detta.

-"Vi har inte ens en ordentlig skjorta att sätta på, vi får köra dom med ett lakan över bara."

På avdelningen görs den avlidna i ordning på sedvanligt sätt. De flesta av dem jag talade med sade att de inte kände sig särskilt berörda av detta. Det viktiga uppgavs vara att Operationssåret var

väl sytt och att kroppen behandlades med respekt. -"Det ska vara fint hela vägen, att man fortfarande är en människa efter dom tagit

organen, inte bara fuffas iväg. De ska tas tillbaka till avdelningen som en vanlig avliden patient, dom ska sys ihop fint."

För några sköterskor framstod situationen emellertid som mycket obehaglig, särskilt efter hjärttagningar. De önskade att operations- personalen skulle ta hand om hela förloppet, även de sista åtgärder- na.

-"Det jobbigaste är när dom kommer tillbaka från operation och man ska ta reda på dem. Då är dom döda i dubbel bemärkelse. Man skickar in nåt fräscht och får tillbaka nåt som ser helt annorlunda ut, makabert"

—"Det kändes läskigt att hämta honom när hjärtat var taget, det var mycket tommare."

-"Det är bättre att operation själva tog hand om dom. De har tagit grejerna och sen så skickar de det resterande till oss."

—"Det är skillnad när man får följa patienten i hela förloppet, nu blir kontrasten så stor."

-"När dom tar nåt hjärta vill inte jag vara med när vi får tillbaka dom."

Som tidigare nämnts uppges få anhöriga återkomma till avdelningen för att ta avsked av den döda efter operationen.

15.7 Attityder till transplantations- och donations- verksamhet

-"Det är väl självklart att det är en angelägen verksamhet," sade 58 av 61 personer. -"Människor behöver det här, vi ser ju behovet av det."

-"Patienten dör ju ivilket fall som helst." Tre intensivvårdssköterskor hade mera blandade känslor: två stycken främst när det gällde hjärtoperationer och en med tanke på att resultaten inte alltid blir lyckade.

Direkta belöningar i form av arbetsglädje eller tacksamhet från patienter och anhöriga som man kan få i andra sammanhang be- skrivs som mycket små på de sjukhus som bara har organuttag— ningar och inte organinsättningar. Det är för synnerligen anonyma

mottagare man arbetar. -"Det är ideellt arbete."

-"Jag tänker rent medmänskligt att man får ställa upp med det arbetet."

Behovet av feed-back, att få veta hur det går med organen, uppges

därför vara stort. -"Synd att man inte får träffa dom som har glädje av det. Då skulle man säkert få ännu större förståelse för det." —"Man skulle behöva påminnas oftare om att det blir så bra."

Varje månad skickas en rapport från transplantationsenheten om antalet donationer i regionen och var organen tagits emot. Dessutom får var och en av dem som varit involverade i en organtagning samt intensivvårdsavdelningen ett brev med tack från transplantations- koordinatom jämte uppgifter om vart organet gått och hur trans- plantationen lyckats dittintills. Denna information omnämns som mycket positiv av alla intervjuade. -"Dom skriver och berättar hur det har gått och det är viktigt. Man vill ha det där lilla då."

-"Då känns det genast något bättre, att det ändå gjort nån nytta."

På de enheter där man även har kontakt med mottagarsidan är situationen annorlunda. Där ser man omedelbart effekterna av sina insatser.

-"Det roliga är att få in en svårt sjuk patient som får ett organ och ser livet komma tillbaka. Det känns som högsta vinsten." -"Det känns ändå meningsfullt när det sedan kommer två stycken som fått nya njurar. Det är kickar för oss. "

-"När dom sätter in den här nya njuren och dom börjar kissa, det är väldigt kul. Därför är vi mera lycldigt lottade än på andra ställen , dom ser ju bara tagandet."

Farhågor inför verksamhetens utveckling uppgavs vara små. Läkar- na framhöll att volymen knappast kommer att öka och att de i övrigt inte såg några omedelbara problem. Bland den övriga personalen togs framför allt upp tre förhållanden som betecknades som riskab— la. Det första gällde risken för kommersialisering, att de som kan betala får företräde till organ. Man sade dock att man inte trodde på en sådan utveckling i Sverige.

-"Traditionen i vårt land är så stark när det gäller att vaka över sånt här." -"Knappast i Sverige men i länder med dålig kontroll." Det andra handlade om risken för att behovet av organ blir så stort att man frestas använda organ, som inte är fullvärdiga, med nega- tiva konsekvenser för mottagarna. -"Då blir det nåt slags slit och släng."

Slutligen nämnde man farhågan för att allt äldre personer kan komma att få organ. "Det är inte meningen. Det naturliga försvinner att man ska dö när man blir gammal."

Som beskrivits i tidigare avsnitt har människor i allmänhet inte tagit ställning till eller funderat över organdonation i någon större omfattning. De har inte ansett att det funnits anledning till det eller känt sig berörda. För dem jag intervjuade inom intensivvård och operation var förhållandet av naturliga skäl det motsatta. Det var endast ett par som uppgav att de inte tänkt så mycket på saken, men övriga hade funderat på det och i de flesta fall också diskuterat det hemma och meddelat familjen sin önskan. Flera beskrev det som problem att tala om detta med sina anhöriga, som uppgavs tycka att området var olustigt att tänka på. Det stora flertalet intervjuade sade sig vara positiva till att donera egna organ: alla ivaläkama och 43 av 55 (78%) bland övrig vårdpersonal. Fem (9%) av de sistnämnda uppgav sig dock vara negativa till detta och sju (13%) tveksamma. Ungefär två tredjedelar av vårdpersonalen uttryckte tveksamhet inför att lämna tillstånd till tagning av anhörigas organ. Det gällde framför allt barn. Endast cirka en fjärdedel uppgav att de skulle säga ja till en sådan fråga. Som grupp var Operationspersonalen tveksammare än intensivvårdssköterskoma till att medge tagning av anhörigas organ. Någon sådan skillnad förelåg inte när det gällde egen donation.

Operationssköterskoma uppgav att denna tveksamhet inte hade att göra med att man tyckte att donatorn behandlades på ett ovärdigt sätt (annat än i ett enstaka fall). -"För det går jättefint till, inget rafsande." -"Här går det ju så lugnt till så det skulle vara OK." Några sköterskor reflekterade över om det ändå trots en positiv inställning till operationen som sådan kunde bero på de synföre-

ställningar man lätt skulle kunna frambringa av sina anhöriga som donatorer om det blev aktuellt. -"Kanske går det bättre att säga ja för dom som inte vet nånting, man har sett så

mycket och varit med om så mycket." -"Ibland kan det vara jobbigt att veta för mycket. Andra utanför verksamheten behöver inte se det framför sig. Det blir en dimension till som jag måste bearbeta."

Arbetet med donationsverksamhet beskrivs enligt ovan som tungt i flera avseenden. Många pekar emellertid på att det ingår i arbets- uppgiftema och att man måste göra det man skall. De framhåller att när de känner till villkoren för verksamheten kan de intellektuellt acceptera vissa förhållanden som annars kunde te sig enbart olusti— ga. Arbetar man inom detta område måste man ha tagit ställning till frågor som gäller dödskriteriema och transplantationsverksam- heten, säger flera av de intervjuade. Om man inte godtog hjärn- relaterade dödskriterier och transplantationer skulle det vara svårt att arbeta kvar. Framför allt Operationspersonalen hänvisar till att det är nödvändigt att i viss mån avskärma sig från känslorna vid operationerna och "inte tänka för djupt för då blir man nog konstig". Tanken på att föräldrar till små barn förmår medge organdonation nämner man som underlättande vid bamoperationer liksom att man vet att det är donatoms egen önskan. -"Eftersom mamman kunde, måste ju vi kunna ställa upp." -"Om det är patientens önskan och det finns någon som väntar, vem är då jag att vägra. Jag ju bara ett medel. Det är ju ingen forskning för nöjes skull."

Intensivvårdspersonalen uppger att det för deras del är svårt att inte delta i de anhörigas sorg och förtvivlan. Ungefär hälften av dem berättar att de ibland blir så gripna att de gråter tillsammans med familjen i tragiska situationer. Det är flera sköterskor och läkare som uttryckligen säger att de inte vill "tappa känslan" och att man inte kan bli van vid sorg och död. -"Man vänjer sig aldrig vid att folk dör, och det är viktigt att man inte lär sig. Det skulle ju vara hemskt om det var ungefär som vilken syssla som helst. "

Några nämnde att "överbehandling" av mycket gamla och sjuka människor vårdmässigt men framför allt etiskt framstår som ett mycket svårare dilemma än donationsverksamhet. De säger också att

antalet donatorer är så få per år (från 4 per år på ett sjukhus till 35 på ett annat) och att vårdtiden i allmänhet är så kort att belastningen inte blir överväldigande.

Över hälften av de intervjuade säger spontant att de trivs med sitt arbete, som de betecknar som spännande och roligt.

"Ond, bråd död är ändå ovanligt här. Det här är mera livets avdelning."— "Slutvignetten är ljus."

Några pekade dock på att utbrändhet är en yrkessjukdom bland intensivvårdspersonal.

Transplantationsteamet uppger att för dem är arbetsvillkoren såda- na att det krävs ett starkt engagemang, att det inte är ett "job " utan en livsstil man väljer. Det som motiverar är upplevelsen av att det man gör har avgörande betydelse för svårt sjuka samt den täta sam- manhållningen i teamet, där man ställer upp för varandra. Även känslan av att vara pionjär är motiverande.

-"Det finns inte en enda likgiltig ibland oss, det krävs entusiaster."

Vad finns det för möjligheter till avlastning? Sköterskoma uppger att det först och främst är arbetskamraterna som får fungera som lyssnare, rådgivare och stöd.

-"Man har ingen annan än jobbarkompisama att vända sig till, inte jag i alla fall, som förstår."

-"Vi lär oss av varann i kaffemmmet."

Alla framhåller att stämningen på deras enheter är så öppen att man kan tala med varandra även om svåra saker. Det är dock inte alltid det finns tid för sådana samtal, säger man. På en enhet uppger man att man försökt med regelbundna samtal, som uppskattats, men att det stupat på grund av personalbrist. På alla avdelningar uppger man att man i samband med att de nya dödskriteriema infördes hade information och utbildning kring detta och likaså att transplanta- tionsteamet informerat om sin verksamhet. Detta uppges dock ha varit rent sakinriktade utbildningsinsatser. På alla tre sjukhusen har det också enligt sköterskorna förekommit kurser i krispsykologi som cirka en tredjedel av dem gått och som i allmänhet uppskattats.

Läkarna för sin del uppger att det inte är lika självklart att de talar med sina närmaste kolleger om det som upplevs tungt i dessa sam-

manhang och vad man ser som svårigheter t ex i kontakten med anhöriga. "Alla narkosläkare är individualister."—

"Oss kolleger emellan försöker vi nog dölja våra känslor."

Hur transplantationsteamet bearbetar sina upplevelser har behandlats ovan.

15.8 Förslag till förbättringar.

Många av de intervjuade tog spontant upp förslag till åtgärder för att förbättra vissa förhållanden; annars ställde jag själv en sådan fråga. Förslagen kan delas in i fyra olika grupper och riktar sig mot 1) massmedia; 2) allmänheten; 3) organdonatoms anhöriga;

4) personalen.

1) Alla de intervjuade beskrev den allmänna pressbevakningen av införandet av hjämrelaterade dödskriterier och de första hjärt- transplantationema som "katastrofala" "Joumalistema uppträdde som hyenor, det var helt groteskt."

"Tidningarna var hemska, dom glömmer att det fmns anhöriga och att det är en fruktansvärd olycka."

Även i övrigt uttryckte de sig negativt om framför allt vecko-

pressens presentationer av "hjämdöds"-problematiken. "Dom har ju gett en helt felaktig bild och blandat ihop coma och hjärndöd."

—"Det kan ju skrämma vettet ur folk, det som står på löpsedlarna ibland om att dom vaknar upp."

Några goda undantag anförs också. "Vi har haft seriösa reportage här och vädjat om att inte nanmge donatorn och det har respekterats."

2) Behovet av att "journalisterna tar sitt ansvar" och för ut saklig information om dödsbegreppet underströks av alla. Allmänheten beskrevs som "osäker och okunnig" och "dåligt underrättad om hur det går till på sjukhus." En välinformerad allmänhet skulle få det lättare att hantera en donationssituation, framhöll man. Deras egen roll som informationsspridare bland vänner och bekanta angavs

dock på ett par undantag när som mycket liten. Dels uppgav sig de flesta ha känslan av att människor inte ville tala om sådana saker, dels ville man själv inte "prata jobb" på fritiden.

3) De allra flesta uttryckte att anhöriga borde ha nytta av att få en fastställd återbesökstid en kort tid efter dödsfallet för att få fylla i informationsluckor, få bekräftelse på vad som hänt och få allmänt stöd. Några önskade också att transplantationsenheten skulle skicka ett brev till familjen med lite information om vad som hänt med organen. -"Det behöver ju inte vara så fruktansvärt hemligt allting, man kan ju ändå inte identifiera mottagaren."

Transplantationsteamet å sin sida ansåg att intensivvårdsavdelningen som haft kontakt med de anhöriga var rätt instans att ge dessa information om vad som hänt med organen.

En ordentlig satsning på donationskort och familjediskussioner så att familjen kände till varandras inställning trodde man skulle kunna bidra till att avlasta de anhöriga.

4) De flesta förslag som togs upp berörde personalens egen arbets- situation och handlade om

a) känslobearbetning: mental förberedelse inför organtagningar och bearbetning av signifikanta upplevelser i samband med vård och operation;

b) fördjupade kunskaper om transplantationskirurgins resultat och landvinningar; sammanträffande med personer som blivit transplan- terade; information om olika invandrarkulturers seder och bruk kring döden;

c) personalbristen på en av enheterna. -"Dödsproblematik i en situation med personalbrist, när folk är nedgångna och har det jobbigt, det blir en extra börda." -"Verkligheten är faktiskt så svår, tidsbristen är ett stort dilemma, vi hinner inte växla många ord."

15.9 Inställning till intervjusamtalen

Vid intervjusamtalets slut frågade jag den eller de intervjuade hur de upplevt situationen, om de funnit frågorna besvärliga eller svåra att besvara och om de tyckt att det varit olustigt att samtala om ämnesområdet. Ingen uppgav att de upplevt obehag, några sade att samtalet liknade det de själva ofta förde på avdelningen och många framhöll att det även varit värdefullt för dem själva att fundera över donationsverksamheten. Min egen uppfattning var att de inter- vjuade hade en positiv inställning till intervjun, att samtalen skedde i en avspänd och öppen atmosfär och att de frågeställningar som togs upp behandlades på ett seriöst sätt.

För att få en tydligare bild av hur just gruppsamtalen upplevts (se avsnitt 14.3) gjorde jag en enkät till gruppdeltagama på de två sjukhus, där jag genomförde intervjuerna sist, och där jag antog att man skulle ha samtalen aktuella. Två personer nåddes inte av enkäten. Av övriga 29 återsände 26 personer frågeforrnuläret. Svaren gavs anonymt.

I enkäten (se bil 7) tog jag upp frågor om tiden varit tillräcklig, om man känt sig fri att ta upp det man ville, om man fått tillräckligt ut- rymme för sina synpunkter, hur stämningen upplevdes, om man efteråt känt sig besvärad av det man sagt vid intervjun, om man själv hade haft något utbyte, om man funderat vidare på ämnes- området och om man skulle föredragit någon annan form för att dela med sig av sina erfarenheter än en gruppintervju.

Svaren på enkäten har även sammanställts i bilaga 7. 25 av de 26 som svarade markerade att de tyckte gruppsamtalet var en bra intervjuforrn medan en person svarade att hon skulle ha föredragit frågeformulär. 25 av 26 angav att det var en bra och avspänd stämning i gruppen, att det fanns tillräckligt med tid vid intervjun och att de inte alls känt sig besvärade efteråt av att de tagit upp vissa saker. 24 personer svarade att de fått tillräckligt utrymme för sina synpunkter och 21 markerade att det var värdefullt att få tala om ämnet. En enda av dem som besvarade enkäten uppgav att hon ibland hade känt ett visst obehag vid intervjun och en annan person hade känt ett visst obehag efteråt. 15 svarade att de hade tänkt en del

eller en hel del på samtalet efteråt och tre personer angav att de skulle önskat ytterligare ett samtal.

Detta resultat bekräftar det intryck jag själv fick vid gruppsamtalen.

1 6 DISKUSSION

16.1 Urvalets betydelse

Deltagarna i studien har valts dels utifrån de befattningar de haft, dels för att spegla olika erfarenheter av donationsarbetet. Både äldre och yngre och personer med kortare och längre anställningstid har deltagit. De sjukhus de representerar ingår alla i samma sjukvårds- region. Utifrån urvalsförfarandet kan man inte förutsätta att de uppfattningar och erfarenheter som kommit till uttryck i under- sökningen är representativa för personal i allmänhet som arbetar med donationer. Vissa förhållanden kan vara specifika för just den— na region och leda till speciella upplevelser. Många betingelser är dock likartade inom all donationsverksamhet. Detta talar för att mycket av de känslor, erfarenheter och uppfattningar som redovisas torde förekomma även bland andra än dem som intervjuats här. Däremot vet vi inte hur vanligt förekommande olika fenomen är och inte heller om det finns viktiga aspekter som inte kunnat belysas.

16.2 Sammanfattning och slutsatser

Transplantationsteamet.

Det kan låta som en truism att det är transplantationsteamet som bestämmer omfattningen av transplantationsverksamheten i regionen. Det som menas med detta är emellertid att verksamheten på intet sätt är självgående utan tycks kräva återkommande insatser för att fungera optimalt. På teamet ankommer att sätta in donations- verksamheten i sitt sammanhang: att medvetandegöra behovet av organ, att föra ut transplantationskirurgins rön och resultat samt att ge konkret återkoppling på det arbete som lagts ned på donatorsjuk— husen. Det är teamet som skall ge handledning i vården av donatorn och underlätta rutinerna för intensivvårdspersonalen. Det är vidare

teamet som genom sitt sätt att genomföra operationen påverkar operationspersonalens arbete. Slutligen påverkar teamet genom sitt förhållningssätt till donatorn i hög grad berörd personals inställ- ning till hela verksamheten.

Allt detta bestämmer villigheten att arbeta med donationer på sjukhusen i regionen. Ett exempel på detta är länssjukhuset, som innan transplantationsteamet startade sin intensifierade verksamhet med bl a informationsresor till alla sjukhus i regionen, hade den lägsta donationsfrekvensen i regionen. Ett motsatt exempel erbjuder länsdelssjukhuset, vars läkare sedan tidigare hade personliga kontak- ter med transplantationsverksamheten, vilket sannoikt starkt bidragit till att man hade de flesta donationema av regionens läns- och läns-

delssjukhus.

Medlemmarna i regionens transplantationsteam förefaller väl med- vetna om sina roller som motivatörer, som attitydbildare och som emotionellt stöd för personalen. De karakteriseras själva av ett starkt engagemang för verksamheten, vilket tycks bottna i uppfatt- ningen att transplantationer är viktig sjukvård, som räddar liv eller som på ett unikt sätt höjer livskvaliteten för svårt sjuka.

Initiativet.

På donatorssjukhusen är det intensivvårdsläkamas engagemang som avgör om det skall tillvaratas organ för transplantation. Det är dessa läkare som initierar donationen genom att identifiera patienten som organdonator och ta kontakt med transplantationsteamet. Det är också dessa som talar med anhöriga om tillstånd. Övrig vårdper- sonal tycks ha en mera passiv roll. Det är sannolikt att detta beror på den strikta ansvarsfördelning mellan olika yrkeskategorier som definieras inom svensk sjukvård. I de amerikanska och kanadensiska undersökningarna (t ex Sophie m fl 1983) beskrivs sjuksköterskorna som betydligt aktivare när det gäller att initiera donationen och att tillfråga anhöriga, trots att de amerikanska sjuksköterskorna inte generellt anses ha en friare ställning än i Sverige. Sköterskomas inställning till transplantationsverksamhet i allmänhet och dona- tionsverksamhet i synnerhet torde dock vara väsentlig på annat sätt.

Det förefaller rimligt anta att läkarnas benägenhet att ta initiativ till organtagning påverkas av vårdpersonalens förhållningssätt så att negativa attityder skulle minska viljan att engagera avdelningen i dessa uppgifter.

Verksamhetens villkor.

Donationema anses som en i vissa avseenden tung verksamhet utan omedelbara belöningar. I själva verket kan donationsverksarnheten ses som ett tjänsteåliggande. I socialstyrelsens allmänna råd (l987z7) påtalas den bristande tillgången på organ och det sägs klart att alla som arbetar inom hälso- och sjukvården måste bidra till att minska detta problem. Många av dem jag intervjuat framhåller också att man ser det som en del av yrket och att man måste göra det man skall även om det inte alltid är lätt. Om man inte godtar villkoren (i detta fall hjämrelaterade dödskriterier, donatorsvård och organ- uttagningar) ökar sannolikheten för att man söker sig till ett annat vårdområde, vilket flera i undersökningsgruppen påtalade. Både läkare och övrig personal sade emellertid att "det finns gränser" för verksamheten, gränser mot det man uppfattar som makabert, omänskligt eller oetiskt. Man kan "låta logiken råda" fram till den- na gräns, som markeras av känslomässiga reaktioner. Var gränsen går varierar mellan olika personer.

Många sköterskor reagerade för olika företeelser, som de fann olustiga, men det fanns samtidigt, speciellt när man var medveten om sammanhanget, ändå en acceptans och en förståelse för dessa förhållanden. Särskilt Operationspersonalen pekade på att när om- ständigheterna var påfrestande, tex under själva operationen, ökade också sensitiviteten, och de hade en tendens att reagera starkare på händelser som de annars bara skulle låtit passera. När de fick distans till det inträffade ökade toleransen.

Från allmänhetens sida har i olika sammanhang uttryckts oro för dödsdiagnosens riktighet, dvs om det verkligen går att fastställa att hjärnans funktioner oåterkalleligt är utslagna, och om det inte "slarvas" när diagnosen ställs. Likaså har tagits upp risken för död- förklaring i förtid för den som har attraktiva organ. Bland dem jag intervjuade togs ingen av dessa farhågor upp vare sig av läkare

eller övrig personal. Det verkade finnas en självklar förvissning om att allt i detta avseende gick rätt till. När jag förde detta på tal blev svaret: "Inte här i alla fall". En anledning till denna säkerhet var bl a att så många olika människor i olika funktioner omgärdar donatorn. "Dom vet inte hur det går till på sjukhus."

Etiskt perspektivskifte.

En etisk konflikt uppstår i fas 2 och konfronterar därefter dem som på olika sätt arbetar med donatorn. Det har att göra med det nöd- vändiga skiftet av perspektiv: från att göra något för en patient för hennes egen skull till att göra något med samma patient för en annan (anonym och icke närmare bestämd) patients skull. Det hand- lar i princip om att gå över från en deontologisk etik, där varje människa ses som ett mål i sig och inte ett medel för andra, till en utilitaristisk etik, där den maximala nyttan är det centrala. Inom sjukvården är det den enskilda patientens välbefinnande som är målet för de insatser som görs med henne. Donationsverksamheten bryter mot denna norm. Detta kan utlösa emotionella spänningar och göra uppgiftema tyngre, vilket också omvittnas. För att möjlig- göra ett nytt förhållningssätt visavis donatorn torde krävas en över- tygelse om att verksamheten verkligen fyller ett behov, att en svårt sjuk människa blir hjälpt och att villkoren i övrigt är etiskt godtag- bara.

En undersökning tar upp som ett dilemma själva övergången från en livräddande till en organräddande attityd (Obome & Gruneberg, 1979). Det misslyckande som det skulle innebära att inte kunna rädda en patient till livet skulle minska den psykologiska bered- skapen att se den avlidna som en möjlig organdonator. I mina samtal med läkare och sköterskor har denna konflikt inte kunnat beläggas. Det verkar i stället som om de har en mycket tydlig uppfattning om att de gjort det som kunnat göras för patienten. Det innebär att besvikelsen och resignationen inför patientens död inte tycks parad med skuldkänslor, eftersom dödsfallet ses som oundvikligt. Därmed torde det vara lättare att - om förutsättningarna finns - betrakta den avlidna som organgivare än om bilden kompliceras av en mer eller

mindre underbyggd uppfattning om att patientens liv ändå hade gått att rädda. Om det finns potentiella organdonatorer som i realiteten inte utnyttjas på grund av en eventuell skuldproblematik kan inte bedömas utifrån de intervjuer jag gjort. En möjlighet är ju också att man, i den mån det förekommer sådana fall, reagerar på motsatt sätt och strävar efter att något positivt ändå skall bli följden.

Läkare och övrig vårdpersonal - olika uppfattningar och förhåll- ningssätt.

Läkarnas förhållningssätt mot den avlidna tycks efter konstaterandet av total hjäminfarkt bli mera "tekniskt"; hon uppfattas som en död människa vars organ skall användas i transplantationssyfte och där- för behöver behandlas för bästa möjliga funktion. Eftersom de inte deltar på ett direkt sätt i vården av donatorn kan de upprätthålla en distans som underlättar denna attityd.

För Sköterskomas del tycks det oftare föreligga en konflikt mellan olika förhållningssätt bl a för att donatorn kommer närmare i fysisk bemärkelse. Rent perceptuellt mottar den som vårdar donatorn dubbla budskap dels om död, dels om liv. En del sköterskor löser detta dilemma genom att endast ta till sig det ena budskapet. Dona- tom vårdas som vilken patient som helst och man reflekterar inte över rutinerna. De flesta tycks dock uppleva tvetydigheten i situa- tionen och intellektuellt "veta" att patienten är död men inte kunna frigöra sig från känslan av liv. Att donatorn vårdas på sedvanligt sätt kan då delvis ses som uttryck för respekt för den döda, och där- med kan man fortfarande tillämpa den traditionella etiken.

Vårdsituationen blir motsägelsefull och syftet med åtgärdema okla- ra om olika personer definierar förhållandena på skiftande sätt. För utomstående torde otydligheten ibland kunna tolkas som osäkerhet. Hur anhöriga uppfattar denna situation påverkar sannolikt deras egen upplevelse av den avlidna.

När jag genomförde intervjuerna hade vi haft hjämrelaterade dödskriterier i Sverige mellan cirka två och åtta månader. Naturligtvis kommer det att behövas tid och erfarenhet innan de som växelvis ställs inför direkta och indirekta dödskriterier har

vant sig vid just denna växling. Fortfarande var olustkänsloma star- ka vid respiratoravstängning liksom vid EKG-kurvans utslätning hos en hel del sköterskor. Även om dessa var positiva till hjäm— relaterade dödskriterier och inte ifrågasatte diagnosens riktighet var det svårt att frigöra sig från "den gamla ingrodda vanan" och att inte reagera som om detta var dödsögonblicket.

Läkare och sköterskor har delvis olika uppfattning om hur väl de anhöriga till donatorn förstår innebörden av total hjäminfarkt. Läkarna anser att efter det familjen fått noggrann och upprepad information förstår den vad det är frågan om. Sköterskoma som senare får svara på frågor från anhöriga menar att dessa ofta är oklara över sammanhanget. Förklaringen till dessa olika erfaren- heter hänger sannolikt samman med tidssekvensen. I samtalen med läkaren kan familjen mycket väl tro sig förstå - ikraft av läkarens auktoritet och för att det, när den får det förklarat för sig, låter be- gripligt. Människors kunskaper om humanbiologi är emellertid bristfälliga och fenomenet total hjäminfarkt kräver åtminstone vissa basala kunskaper om bl a centrala nervsystemets funktioner i det kroppsliga sammanhanget för att kunna förstås. I den tidigare nämnda studien (SOU 1984:81) framgick det tydligt att den grupp anhöriga till avlidna njurdonatorer som jag undersökte saknade väsentliga eller avgörande uppgifter om vad total hjäminfarkt innebär - trots att sjukhuspersonalen uppfattat att familjerna fått en fullvärdig information. Det man får förklarat för sig kan senare, om man saknar en tillräckligt fast referensram, te sig svårförståeligt och det är också svårt att minnas vad man fått höra, när man är uppgiven och förtvivlad. Till detta kan komma en desperat önskan om att läkaren har tagit fel och att det fortfarande finns hopp. I detta skede är det sköterskorna som de anhöriga har kontakt med och som de kanske har lättare att ta upp sina funderingar med. De otydligheter i Vårdsituationen som tidigare diskuterats kan också ha betydelse för familjens tvivel.

I en engelsk och en kanadensisk enkätstudie (Obome & Gruneberg, 1979; Robinette, 1985) angav hälften av tillfrågade läkare att största hindret att initiera organdonation var olusten att tala med de anhöri- ga om medgivande. Även i denna undersökning uppges detta - att

fråga familjen om donation - vara det tyngsta för läkarnas del. I vissa fall tycks läkaren försöka omdefiniera situationen så att familjen inte skall uppfatta det som att det är en fråga som ställs och ett beslut den skall fatta.

—"De anhöriga ska lämna besked om hur de ställer sig, men det är vi som bestämmer om det blir någon tagning eller ej."

Det förefaller emellertid inte troligt att de anhöriga kan uppleva detta på något annat sätt än som en förfrågan om organ får tas om det visar sig lämpligt, och att de måste säga ja eller nej till detta. Det finns snarare en risk för att familjen blir förvirrad eller uppfattar det som att den inte har någonting att säga till om, när man försöker förminska betydelsen av deras beslut. Detta angreppssätt är ett exempel som visar hur känslig situationen framstår för läkarna.

Ett annat exempel på detta har att göra med de anhöriga som inte medger donation. Både läkare och övrig personal tycks veta mycket lite om varför vissa anhöriga säger nej. Detta kan bero på att det enligt uppgift är få av dem som tillfrågas som faktiskt avböjer och att man således har begränsad erfarenhet av "nej-sägare". Men det beror också på att man inte vill fråga varför. I stället för att se det som en hjälp för familjen att få ventilera sina föreställningar och farhågor kring organtagning uppfattar läkarna det som ytterligare ett intrång eller t o m som ett övertalningsförsök.

Trots den olustkänsla läkarna kunde känna inför förfrågan visade de ändå som grupp en mera positiv uppfattning än sköterskorna om de anhörigas reaktioner på frågeställningen, nämligen att det kunde vara till tröst och att familjen inte så sällan kunde repliera på en önskan hos den avlidna. Sköterskoma däremot tycktes endast se de det svåra och betungande i frågan. Drygt var femte sköterska upp- gav sig vara tveksam eller negativ till att själv donera organ och två av tre var negativa eller tveksamma till att medge samtycke till tag- ning av anhörigas organ. Det är inte osannolikt att sköterskorna överför sina egna uppfattningar på donatoms anhöriga eller tolkar in sina egna föreställningar i deras reaktioner. I sitt förhållningssätt till den avlidnas anhöriga använder varannan sköterska uttryck som "identifiera sig med", "tänka sig in i" och "se sig själv i", vilket ty- der på att de upplever situationen så provocerande att det är svårt att hålla en distans och en klar gräns mellan det egna jaget och and—

ras. Risken när man på så sätt tillskriver en annan sina egna känslor och uppfattningar är att denna då inte bemöts på sina egna villkor.

Det provokativa när det gäller donationssituationen är att det är en oväntad och plötslig händelse som lett fram till döden. Det är inte fråga om gamla människor, där döden kan upplevas som väntad och naturlig, och inte heller om långa sjukdomsförlopp, där man lika- ledes är förberedd på döden. Tvärtom ter det sig som något som vem som helst när som helst kan drabbas av. Därigenom mobili- seras lättare den egna dödsångesten, och ju fler likheter mellan donatorn eller hennes anhöriga och vårdpersonalen och deras anhö- riga, desto lättare är det att "se sig själv" i samma belägenhet. Operationspersonalen uttrycker detta mycket tydligt när de disku- terar önskvärdheten av att donatorn är okänd. För intensivvårds- personalen fmns inte denna möjlighet till anonymitet.

Som framgått av ovan förda diskussion tycks läkarnas och skö- terskomas erfarenheter och förhållningssätt skilja sig åt i flera avseenden. När det gäller attityd till donatorn, håller läkarna en tydlig emotionell distans, medan endast en liten minoritet av sköterskorna intar samma "tekniska" inställning. Även uppfatt- ningen om de anhörigas belägenhet är olika hos de båda grupperna. Sköterskoma ger här en mindre positiv bild av hur de anhöriga dels kan tillgodogöra sig information om dödsdiagnosen, dels uppfattar frågan om att medge organdonation. I fråga om attityder till att medge tagning av egna och anhörigas organ tycks läkarna mera positiva än sköterskorna, som oftare visar sig negativa eller fram- för allt tveksamma.

Qlika förutsätmingar för olika sjukhus,

Eftersom organisatoriska förhållanden varierar mellan olika typer av sjukhus var ett av syftena med denna undersökning att studera om och hur sådana skillnader påverkar erfarenheterna hos perso- nalen. Två viktiga skillnader har kunnat belysas. Den ena samman- hänger med att själva insättningen av det utopererade organet endast görs på regionsjukhuset. Där får både operations- och intensiv- vårdspersonal kontakt inte bara med givarsidan utan även med

mottagarna och ser således mycket konkreta resultat av verksam- heten. Detta är något personalen på de andra sjukhusen efterlyser; de får ibland känslan av att arbeta i blindo och meningsfullheten i insatserna blir mindre tydlig.

Den andra skillnaden är frekvensen donatorer. På regionsjukhuset är denna mångdubbelt högre, cirka 35-40 per år mot cirka 2-6 per år på läns- och länsdelsjukhuset. Detta beror på att regionsjukhuset tar emot patienter från hela regionen för specialistbehandling (t ex neurokirurgiska ingrepp vid skador i hjärnan), patienter där risken är stor för att de skall utveckla total hjäminfarkt. På regionsjuk- huset möter alltså personalen donationsproblematiken mycket oftare. Oberoende av sjukhus uppger dock alla - trots dessa olika referenser -att man ser donationer som sällsynta företeelser. Efter- som personalstyrkan är stor vid varje enhet kommer inte alla i personlig vårdkontakt med varje donator. Detta kan betyda att man egentligen inte "blir van" vid denna typ av problematik. Bland Operationspersonalen vittnar man ändå om att man i viss mån vänjer sig vid dessa operationer, eller kanske är det snarare så att den första gången är mest omskakande. Någon tydlig skillnad i upp- levelsema mellan Operationspersonalen på de olika sjukhusen kan inte utläsas i intervjuerna. Inte heller när det gäller intensivvårds- personalens uppfattningar märks några påtagliga skillnader i reak- tionerna mellan olika sjukhus.

När det gäller attityder till transplantationsverksamhet och att med- ge egen eller anhörigas donation av organ tycks det inte heller före- ligga skillnader mellan sjukhustypema.

Engagemang och avlastning.

Samtidigt som någon beklagar att man inte "får rutin på sådana här fall" säger både denna person och många andra att man faktiskt inte önskar sig rutin eller vana. Det man avser med detta är att man inte vill bli avtrubbad och okänslig inför döden och inte vill bemöta de anhöriga på ett mekaniskt sätt. Att alltid visa medmänskligt engagemang och öppenhet är emellertid energikonsumerande. Sköterskomas sätt att återskapa sin psykiska energi tycks främst bestå i samtal med arbetskamraterna. Detta gäller även transplan-

tationsteamet. Att få dela sina upplevelser med andra som varit med i samma eller liknande situation minskar anspänningen. Förut- sättningama att bli förstådda beskrivs som goda av samtliga. De enheter vars personal medverkat i denna undersökning har i all- mänhet en stabil personalkader, där de flesta har lång erfarenhet av sitt arbete och lång anställningstid på avdelningen. Det underlättar naturligtvis när man känner varann väl och vet spelreglerna. På enheter med stor personalomsättning, med många nya och oerfama, och kanske med många vakanser torde situationen vara mindre gynnsam. För intensivvårdspersonalen på regionsjukhuset räckte tiden inte till för sådana avlastningssamtal (åtminstone vid tidpunk- ten för denna undersökning), vilket upplevdes som ett dilemma. Intensivvårdsläkama tycks visa mindre av sitt behov av avlastning inför sina kolleger och har möjligen hittat andra vägar för detta än sköterskorna.

17 VAD KAN UNDERLÄTTA ARBETET MED DONATIONER?

De anhöriga.

Eftersom de anhöriga utgör den tyngsta komponenten för intensiv- vårdspersonalen kan det som åstadkommer lindring i de anhörigas situation även underlätta personalens belägenhet. Det som främst förs frarn av de intervjuade är önskan om att den avlidna själv skall ha bestämt hur hon vill ha det i fråga om donation. Förutom att man ser detta som direkt positivt för familjen skulle det för intensiv- vårdsläkamas del minska våndan vid förfrågan, och för den övriga personalen skulle känslan av legitimiteten i vården liksom i opera- tionen av den avlidna öka. Som ett led i detta ser man införande av donationskort som en positiv åtgärd liksom ökad upplysning i sko- lorna och genom massmedia.

Ar lä nin samt förs lsen v samm nhan e.

Konflikter mellan det som omnämns som transplantatöremas krav (dvs i nästa led mottagarsidans behov) och olustskapande omstän- digheter för personal och/eller anhöriga torde - om medvetenheten finns - kunna lösas på olika sätt. Här kan t ex diskuteras hur famil- jen skall slippa utsättas för avbrott i kontakten med läkare och skö- terskor genom att den blivande donatorn förs från en avdelning till en annan. De förberedelser av donatorn som måste vidtas före operationen måste vidare förklaras för de anhöriga. Dessutom måste det totala sammanhanget framstå helt klart för all sjukvårdsperso- nal, så attt ex tidssekvensema blir förståeliga och kan accepteras. I samband med detta kan också vårdrutiner och förfaringssätt behöva diskuteras och klargöras, liksom förhållningssättet till donatorn.

Intensivvårds- och operationsenhetema har angränsande ansvarsom— råden (överförandet av donatorn till operationavdelningen och åter-

lämnande till vårdavdelningen efter operationen) som det kan finnas anledning att diskutera gemensamt och där tillvägagångssätten even- tuellt kan behöva anpassas efter olika önskemål hos respektive personal.

Personalutbildning och personalutveckling.

I vården av dessa döende och döda patienter liksom i möten med sörjande närstående väcks impulser, känslor och föreställningar som knyter an till den egna döden och till vad som upplevs som tillåtet att göra med döda människor. I vid bemärkelse hör dessa ämnen hemma bland de existentiella frågor som vi som människor alla har anledning att fundera över. För dem som återkommande ställs inför dem så påtagligt som personal med anknytning till donationsverk- samhet torde en bearbetning av de känslomässiga aspekterna vara väsentlig för deras förmåga att hjälpa och stöjda både anhöriga till donatorer och varandra.

Den utbildning personalen fått med anledning av det nya dödsbe- greppet och genom transplantationsteamet tycks huvudsakligen ha varit faktainriktad. Det förefaller lämpligt att, för dem som önskar, denna utbildning kompletteras med pedagogiska insatser som mera tar fasta på personlig bearbetning av attityder och förhållningssätt och ett medvetandegörande av egna känslor och reaktioner inför donationsproblematiken. Möjligheterna att i nära anslutning till en donation få samtala om sina upplevelser med arbetskamraterna bör tas tillvara. Önskvärt är också att Operationspersonalen får en stunds samtal med transplantationsteamet inför själva organtagningen, framför allt när donatorn är ett barn eller på annat sätt särskilt kan antas beröra dem som deltar i operationen.

Introduktion av ny personal i donationsarbetet kan behöva upp- märksammas både på intensivvårds- och operationsenhetema. Att förbereda sig inte bara på de rent faktiska förhållandena ( praktiska åtgärder, hur regler och bestämmelser tillämpas m m) utan även på de emotionella reaktioner man kan gripas av, minskar påfrestning- ama i ett sammanhang som innehåller så många existentiella och etiska dimensioner som donationsverksamhet.

Qkad gp" penhet.

Den misstänksamhet som riktas mot sjukvården från allmänhetens sida står i skarp kontrast mot den förvissning som sjukvårdspersonal av olika kategorier har om att allt går rätt till när det gäller dona- tionsverksamheten. Sjukhusanställda hänvisar till de regler och ruti- ner som finns samt till att så många människor i olika funktioner medverkar, vilket skulle göra misstag eller övergrepp "omöjliga". Som grund för deras inställning tycks kanske främst ligga ett för- troende för dem de samarbetar med.

Sjukhusvärlden är dock oerhört komplicerad när det gäller organi- sation, språk, teknik, lokaliteter, befattningar, arbetsfördelning osv vilket gör det svårt för en utomstående att genomskåda skeendena. En obefogad förtroendeklyfta kan endast överbryggas genom ökad öppenhet. De som arbetar inom sjukvården måste vara medvetna om, hur länsdelssjukhus länssjukhus den för dem vardagliga miljön kan te sig, och underlätta för utomstående genom att fungera som tolkar och guider i sin speciella kultur.

DEL V. LÄKARES OCH SJUKSKÖTERSKORS KUNSKAPER OCH ATTITYDER RÖRANDE DÖDSBEGREPP OCH TRANSPLANTATION

18 INLEDNING. BAKGRUND OCH SYFTEN

I samband med dödsbegreppsutredningen gjordes ett par enkät- undersökningar där kunskaper kring fenomenet total hjäminfarkt ("hjärndöd") inventerades. Den ena undersökningen riktades till den svenska allmänheten och den andra till viss personal inom vårdområdet, nämligen AT-läkare, sjuksköterskor under vidare— utbildn