Organdonation och transplantation : psykologiska aspekter : studier rörande allmänhetens och sjukvårdspersonalens uppfattningar och erfarenheter

Ur KB:s samlingar

Digitaliserad år 2014

Orgondonoticn

och

tronsplontotion

cwspøktør

-psukologiska

av

Rapport utgiven tronsplontotionsutredningen

Stockholm 1989

w* --»-- ›

SME

1989:99

Statens offentliga utredningar ww 1989:99

Socialdepartementet

E®

och

Organdonation

transplantation

-

psykologiska aspekter

Studier rörande allmänhetens och

och

sjukvårdspersonalens uppfattningar

erfarenheter

Margareta änner

av transplantationsutredningen Rapport utgiven Stockholm 1989

Allmänna Förlaget har utgivit en bibliografi över SOU och Ds som omfattar åren 1981 - 1987. Den kan köpas från förlagets Kundtjänst, 106 47 STOCKHOLM. Best. nr 38-12078-X.

Beställare som är berättigade till remissexemplar eller friexemplar kan beställa sådana under adress: Regeringskansliets förvaltningskontor SOU-förrådet 103 33 STOCKHOLM Tel: 08/763 23 20 Telefontid 8° - l2°° 08/7 63 10 05 l2°° - 16° (endast beställare inom regeringskansliet)

ISBN 91-38-10447-4

. Graphlc Systems AB, Stockholm 1989 ISSN 0375_250X Stockholm 1989

Till statsrådet och chefen

för Socialdepartementet

Transplantationsutredningen har haft till uppgift att b1.a.

överväga

och lämna förslag till vilka krav som bör ställas till

på samtycke

transplantationsingrepp. I direktiven för har

utredningen pekats på

vikten av att frågor kring förs ut till debatt och att

organdonation

människor i allmänhet tänker igenom de som här

frågor uppkom-

mer.

I syfte att få ett breddat för har

underlag övervägandena utredning-

en initierat flera olika med till

undersökningar anknytning frågor

om organdonation och Dessa har utförts av

transplantation. leg. psykologen Margareta Sanner, Uppsala. Undersökningarna avser

allmänhetens och sjukvårdspersonalens kunskaper,

uppfattningar

och erfarenheter rörande sådana De har i form

frågor. genomförts

av enkäter till allmänheten och viss samt som

sjukvårdspersonal

intervjusamtal med lekmän och med som kommer

sjukvårdspersonal

i kontakt med donations- och

transplantationsverksamheten.

Transplantationsutredningen får hänned överlämna rapporten

(SOU 1989:99) och -

Organdonation transplantation psykologiska

aspekter, van redovisas resultatet de

av genomförda undersökning-

arna.

Rapporten är ett självständigt arbete, och Sanner svarar

Margareta

ensam för innehållet. har använts som

Undersökningsmaterialet

underlag för de överväganden som utredningen redovisar i sitt

betänkande (SOU 1989:98) - etiska, medicinska och

Transplantation rättsliga aspekter.

Malmö i november 1989

Erland Aspelin

/Lars Göran Abelson

Lars Elmqvist

ORGANDONATION OCH TRANSPLANTATION - PSYKOLOGISKA ASPEKTER.

INNEHÅLL

Del I. INTRODUKTION

Inledning

Rapportens uppläggning ›-I P-*\D

Bakgrund

2.1¶Dödsbegreppet ›-A›-a UJUJ

2.2 Bestämmelser och förfaringssätt vid transplantation,

obduktion, dissektion, begravning och jordfästning ›-› ON

3 Död och dödsångest [Q F*

DEL H. ALLMÄNHETENS ATTITYDER TILL

ORGANDONATION OCH TRANSPLANTATION

Inledning Bakgrund, syften och frågeställningar

Metod Instrument

Urval och genomförande

Bearbetning och analys

Resultat Svarsfrekvens och bortfall

Beskrivning av svarandegruppen

Attityder till organdonation och transplantation

Vilka förhållanden påverkar attitydema?

Jämförelse med malrnöbomas innan hjäm-

inställning

relaterade dödskkriterier infördes

DEL III.

BAKOMLIGGANDE FAKTORER

8¶Bakgrund och syfte

9 Metod 53

9.1¶Deltagare i undersökningen 53

9.2 Genomförande 57 9.3 Intervjusamtalet som instrument 58 9.4 Etiska överväganden 58 9;5 Innehållet i intervjusamtalet 59

9.6¶Bearbetning, analys och tolkning 60

10¶Redovisning av intervjusamtalen 63

i

10.1¶Inställning till intervjun 63

10.2 Kunskaper och uppfattningar om sakförhâllanden 65 10.3 Förhållanden som påverkar människors inställning till

transplantationsverksamhet 67

10.3.1 Motiv bakom inställningen till åtgärder med

den döda kroppen

10.4¶Analys och tolkning av motivkategoriema

10.4.1 Att skilja döda från levande. Kvardröjnings

illusionen 10.4.2 Att värna den enskildas värde 10.4.3 Projektion och omtanke 10.4.4 Trygghet i riten l0.4.5 Ångest för att inte finnas till 10.4.6 Hänsyn till mottagaren 10.4.7 Misstro och oro 10.4.8 Gränser satta av Gud eller naturen 10.4.9 Altruism 10.4. 10 Rationalitet

10.4.1] Motivkomplex. En summering

10.5 Gruppens reaktionsmönster

a: « 4- ,-

l4›\ 10.6 Ställningstagandet 99

10.7 De osäkra 102

10.8¶De religiöst engagerade 104

10.9 Inställningen till donationskort 106

*rinünátrséüáamzpvnrr w

10.1OAtt ta ställning som ombud 106

0...,-.-

10.11 stabiliteten i attitydema 109

11 Diskussion 113

11.1 Urvalets betydelse 113

11.2 och slutsatser 114

Sammanfattning

Inledning

15.2¶Donationsprocessen i 135 upplevelseperspektiv

15.3 Fasl 135

15.3.1¶Dödsdiagnosen 135

15.3.2 137

Dödsbegreppet i

15.4 Fas 2 138

15.4.l Övergången 138

15.4.2¶Initiering av organdonation 139

15.4.3¶Förfrågan om organdonation 142

15.4.4 147

Respiratoravstängning

15.5 Fas 3 147

15.5.1 Vård av donatom 147

15.5.2 Donatoms anhöriga 152 15.6 Fas 4 155

15 .6.l 155

Organuttagningen

15.6.2 Efter 162

operationen

15.7 till och donationsverksamhet 165

Attityder transplantations-

15.8 till 170

Förslag förbättringar

15.9 till 172

Inställning intervjusamtalet

16 Diskussion 175 16.1 Urvalets 175

betydelse

16.2 och slutsatser 175

Sammanfattning

17 Vad kan underlätta arbetet med donationer? 185

DEL V. LÃKARES OCH SJUKSKÖTERSKORS KUNSKAPER

OCH ATTITYDER RÖRANDE DÖDSBEGREPP OCH

TRANSPLANTATION 189

18 och syften 189

Inledning. Bakgrund

19 Metod 191 19.1 Instrument 191 19.2 Urval och 191

genomförande

- 19.3 193

Bearbetning

20 Resultat 195 20.1 Svarsfrekvens och bortfall 195 20.2 om 195

Kunskaper dödsbegreppet

20.3 till dödsbegrepp, organdonation och trans-

Attityder

. 200

plantation

Bilagor

DEL I. INTRODUKTION

l INLEDNING

Transplantationsverksamhet är ett område som utöver rent medicinska frågeställningar väcker viktiga etiska, intellektuella och emotionella frågor. I fråga om andra medicinska framsteg är det konsekvenserna för den behandlade patienten som stått i fokus för intresset. Dilemmat när det gäller transplantationer är att det finns två sidor att ta hänsyn till: den människa som behöver organ och den märmiska som skall bestå organen. I diskussionerna har de levande givama beskärts ett begränsat intresse, fast det även i dessa fall kan finnas svårlösta etiska och emotionella problem. Det är i stället de döda organgivama som väckt människors uppmärksamhet. Detta har bl a att göra med villkoren för verksamheten, d v s att de organ som skall transplanteras bör/måste tas ur en kropp med bibehållen blodcirkulation. När hjärnrelatcrade dödskriterier infördes i Sverige förbättrades således möjligheten att utföra transplantationer, och det innebar också att hjärtan kunde överföras. Diskussionerna

kring dödsbegreppet och om transplantationsverksamhet har därför

förts parallellt.

De offentliga meningsutbytena har ofta engagerat personer med

speciellt intresse för frågorna, som läkare, teologer och filosofer.

Vad folk i alhnänhet anser vet vi mycket lite om. Erfarenheter och upplevelser hos dem som arbetar med donationsverksamhet

på

intensivvärds- och operationsavdelningar har inte heller belysts

systematiskt. Vi vet vidare föga om kunskaper och attityder hos

läkare och sjuksköterskor i allmänhet på detta område. Jag har där-

för på uppdrag av genomfört fyra

transplantationsutredningen

studier kring allmänhetens och olika kategorier

sjukvårdspersonals erfarenheter, känslor och föreställningar kring transplantations-

verksarnhet och frågor med till denna. Två av undersök-

anknytning

ningarna baseras på enkäter och de två andra

på intervjuer.

som detta sätt har att med döden aktiverar i olika

Frågor på göra

människors och är därför svåra att belysa. Icke

grad dödsångest

desto mindre är attityder och reaktioner inför de åtgärder som kan, får eller måste vidtas efter en människas död viktiga att kartlägga och då villkor, och bemötande i dessa

analysera, tillvägagångssätt

bättre skulle kunna anpassas efter människors behov

sammanhang

och uppfattningar.

Allmänheten.

I Sverige dör cirka 93 000 märmiskor per år. Uppskattningsvis avlider mellan 200 och 700 under sådana omständigheter att organdonation skulle kunna bli aktuellt. Av dessa är det cirka 150 som blir organdonatorer. Antalet orgamnottagare per år är ungefär

400; har fått en njure transplanterad. Sammanlagt har

merparten

6.000 svenskar fått något organ transplanterat. Det är alltså

ungefär

relativt få personer som direkt berörs av transplantationsfrågoma. Ändå kan vem som helst av oss när som helst försättas i en situation

där antingen vi själva eller våra anhöriga kan bli organdonatorer.

Det kan också bli aktuellt för oss själva och närstående att eventuellt ta emot ett organ för att rädda våra liv. Det är således trots verksamhetens relativt ringa omfång frågor som kan beröra oss alla. Människors åsikter i dessa frågor är självklart viktiga att ta hänsyn till när det gäller att utforma regler för hur verksamheten skall bedrivas. Det är här av intresse både att kartlägga attitydema

hos en större befolkningsgrupp och att mera inträngande analysera

bakgrunden till olika inställningar. De två första studierna behandlar dessa frågor.

Sjukhusjxrsonal i transplantationsverksamhet.

På är det intensivvårds- och som

sjukhusen operationspersonal

främst kommer i kontakt med donations- och transplantationsverksamhet: transplantationskirurger, koordinatorer, anestesiologer,

sjuksköterskor i olika befattningar (såsom klinikadministratörer,

klinikföreståndare, avdelningsföreståndare, avdelningssköterskor

och operationssköterskor), undersköterskor, sjukvårdsbiträden,

Deras konkreta erfarenheter av arbetet, deras

operationsassistenter.

känslor inför detta och deras föreställningar om verksamheten är av

ll

generellt intresse att belysa - inte minst i relation till allmänhetens

uppfattningar. Den tredje studien är en av

intervjuundersökning

dessa grupper.

Läkare, sjuksköterskor ggh sjuksköterskeelever.

Vårdpersonal av olika kategorier har som

viktiga uppgifter

informatörer både i sin professionella roll och i Det är

privatlivet. därmed utomordentligt väsentligt att de själva har adekvata kun-

skaper eller att de åtminstone vet vilka de saknar. I

kunskaper

i

samband med dödsbegreppsutredningens arbete två enkäter

gjordes

för att inventera dels allmänhetens om och

kimskaper hjämdöd

frågor med anknytning till detta, dels nyblivna läkares och

sjuk-

sköterskors kunskaper (SOU 1984:80). Resultaten av båda enkätema var nedslående. standard var bättre än all-

Vårdgruppens visserligen

mänhetens men ingalunda tillfredsställande.

Det finns anledning att ånyo undersöka

vårdpersonalens kunskaper.

Det har också ett självklart intresse att deras

kartlägga förhållnings-

sätt till eftersom deras funktion som

transplantationsfrågor, attityd-

bildare i dessa sammanhang inte skall underskattas. Den sista studien är en och av

kunskaps- attitydundersökning AT-läkare, sjuksköter-

skor under vidareutbildning samt sjuksköterskeelever.

1 . 1 Rapportens uppläggning

I rapporten ges först en beskrivning av och en kort

dödsbegreppet

genomgång av vissa bestämmelser som reglerar de verksamhetsområden som berörs i studierna. Därefter ett

följer

avsnitt om död och dödsångest som framför allt för del III

underlag

(intervjuer med allmänheten). De olika studierna sedan presenteras var för sig och diskuteras också på sina egna villkor i avsnitt.

varje

Slutligen förs en avslutande diskussion vad som kan för

kring göras

att märmiskor skall ta och

ställning till egen organdonation kring

vad som kan underlätta situationen för anhöriga vid om

förfrågan

organdonation, när den avlidna inte uttalat sig.

diskuteras i många olika sammanhang grupper av indi- I rapporten vider som är negativa eller odeciderade till egen organ-

positiva,

donation. För att inte i onödan framställningen med långa

tynga

förkortar jag ofta rubriceringen till exempelvis den formuleringar, vill understryka att denna formulering inte

positiva gruppen. Jag

innehåller någon värdering utan enbart har som syfte att underlätta

läsningen.

En annan fråga gäller ordet hjämdöd. Den korrekta

språklig betydelsen av detta begrepp är tillståndet hos en respiratorbe-

handlad med total hjäminfarkt. Ordet hjämdöd skulle

patient

kunna vara en kort och bra term, om det inte vore så belastat med

om innebörden. I denna rapport undviker jag

missuppfattningar

därför så detta ord. Det förekommer dock i en del

långt möjligt

citat samt i del V, där en enkät innehåller denna beteckning.

har av forskningsetiska kommittén vid

Projektet godkänts

medicinska fakulteten, Upsala universitet. De etiska övervägandena diskuteras i anslutning till respektive studie.

2 BAKGRUND

2.1¶Dödsbegreppet

I infördes hjämrelaterade dödskriterier den l januari 1988.

Sverige

Genom lagen om kriterier för bestämmande av människans död

preciseras dödens inträde till den tidpunkt då hjärnans samtliga

funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort. Detta tillstånd kallas total hjäminfarkt. Det innebär att funktionerna hos stora

lilla hjärnan och hjämstammen helt har fallit bort. Att så

hjärnan,

är fallet kan konstateras genom antingen direkta eller indirekta metoder.

De indirekta metoderna är de vanligaste och används i mer än 99 % av dödsfall. Dessa metoder innebär att man sluter sig till att

samtliga

hjärnans samtliga funktioner har fallit bort, när hjärt- och

varit upphävd i cirka 20 minuter. Då har

andningsverksamheten

nämligen hjärnan gått under på grund av den syrebrist som uppstår

i vävnaderna när blodcirkulationen upphört. Olika organ i människokroppen är olika känsliga för syrebrist och förstörs således olika snabbt när cirkulationen upphör; hjärnan är känsligast. Till de indirekta metoderna hör EKG-registrering samt klinisk undersökning.

De direkta metoderna att konstatera döden eller total hjäminfarkt

(som det tillstånd kallas när hjämfunktionema är helt utsläckta),

undersöker hjärnans tillstånd utan omväg över hjärtverksamheten.

Här kan man använda en klinisk neurologisk undersökning, där de reflexer som är direkt beroende av hjämverksamheten kontrolleras. Man kan också göra olika typer av röntgenundersökningar, där

blodcirkulationen i hjärnan registreras. Enbart EEG-undersökning

räcker inte för att konstatera upphävd hjämverksamhet.

Direkta metoder för att konstatera om döden inträtt blir endast aktuella när den person det gäller vårdas i respirator, d v s när

andningen hålls igång på konstgjord väg. De människor som är så

svårt hjämskadade andningen sviktar, kan läggas i

att den spontana

respirator för att på så sätt få andningsstöd. Det är hjärnan som styr

andningsverksamheten liksom flertalet av våra kroppsliga funk-

tioner. Hjärtat har dock ett eget nervcentrum som gör att, om det fortfarande förses med syresatt blod, muskelsammandragningarna kan fortsätta en kort tid efter det att hjärnan förstörts. Det är denna

omständighet som gjort att fenomenet hjämdöd, uppstått - som en

effekt av den medicinsk-tekniska utvecklingen. Innan möjligheten

fanns att behandla andningssvikt genom respirator upphörde hjärtats

verksamhet när blodet inte längre syresattes. Den tid som andnings-

verksarnheten kan upprätthållas på konstgjord väg varierar vanligen

mellan eller ett par dagar till ett par veckor beroende på den

någon

behandlade kroppens allmäntillstånd.

Hjämdöd, ett begrepp som använts för att beteckna tillståndet hos en respiratorbehandlad människa med total hjäminfarkt, förväxlas i den allmänna diskussionen ofta med andra svåra hjärnskador som t ex kronisk rriedvetslöshet. Vid dessa tillstånd är hjämstammen delvis oskadad, varför andningsfunktionen bevaras liksom övriga

Blodcirkulationen i hjärnan är inte heller helt

hjämstamsreflexer. upphävd. Sådana patienter kan under Specialistvård överleva i åra-

tal.

De vanligaste orsakerna till total hjäminfarkt, där respirator-

behandling kommit till användning, är subarachnoidalblödning,

intracerebral blödning, hjärnskador vid olycksfall, hjämtumörer

och inflammatoriska tillstånd.

När total hjäminfarkt har konstaterats skall respiratorbehandlingen avbrytas, eftersom patienten är död. Det fins dock två tillfällen när detta inte skall ske: när den avlidna eller hennes anhöriga medgett att organ får tas för transplantation, och när det gäller en gravid kvinna, där det är befogat att göra kejsarsnitt för att rädda fostret. I

dessa båda fall får respiratorbehandlingen fortsätta ytterligare högst

ett dygn, eller vid synnerliga skäl längre.

Sverige var ett av de sista länderna i västvärlden som införde hjämrelaterade dödskriterier. Tidigare var dödskriteriema av praxis och

l5

tradition knutna till hjärtverksamheten. En människa dödförklarades

när hjärtat slutgiltigt upphört att slå. av

Respiratorbehandling

patienter med total hjäminfarkt har ändå kunnat avbrytas sedan 1973 enligt anvisningar från eftersom de medi-

Socialstyrelsen,

cinska insatserna betecknades som meningslösa vid detta tillstånd. Efter det respiratom kopplats bort avvaktade man tills stan-

hjärtat

nade och dödförklarade därefter patienten.

Hjämrelaterade dödskriterier innebär att organ för transplantationsändamål kan opereras ut under pågående

respiratorbehandling.

Detta betyder att organens kvalitet bibehålls bättre eftersom blodcirkulationen förhindrar vävnadsdöd genom syrebrist. Dessutom är det nu möjligt att ta hjärtan, ett organ som är särskilt för

känsligt syrebrist.

Dödskriteriema har debatterats intensivt, dels i samband med att dödsbegreppsutredningen lade fram sitt betänkande (SOU 1984:79),

dels i samband med riksdagsbehandlingen av lagpropositionen

(1986/87:79). När lagen slutligen trädde i kraft vid årsskiftet 1987- 88 tog diskussionen fart igen. De första hjärttransplantationema med svenska givare bevakades noga av press, radio och TV.

Det debatten främst handlat om är huruvida alhnänhetens förtroende för sjukvården skulle rubbas, när människor inte

längre

själva på traditionellt sätt kan konstatera att livet

flytt. Ytterligare

farhågor har gällt svårigheten att uppfatta en märmiska med slående hjärta som reellt död. Den viktigaste frågan har rört

själva

principen för Är det hjärtat eller som är

dödförklaring: hjärnan

säte för livet? En del av motståndarna har

till den nya lagen framfört att transplantationslagen i stället skulle ändras så att det blev tillåtet med total som i

att ta organ från personer hjäminfarkt, så fall skulle dödförklaras efter det respiratom av under

stängts

organuttagningen.

2.2 Bestämmelser och förfaringssätt vid transplanta-

tion, obduktion, dissektion samt begravning och

jordfästning

Transplantation

Att innebär att föra över vävnad från ett ställe till ett

transplantera

annat. Detta kan ske hos en och samma person och kallas då autolog Men det kan också ske från en individ till en annan,

transplantation.

Det är den senare typen av transplantation

allolog transplantation.

som avses i denna Det som överförs kallas transplantat och rapport. kan vara ett vävnad eller ett helt De organ som f n

stycke organ.

brukar i är lever, och

transplanteras Sverige njure, bukspottkörtel

hjärta. Annat som transplanteras är hud, homhinna, blod, benmärg.

Lungor transplanteras i bl a England.

När vävnad från en människa förs över till en annan reagerar motmed att via sitt immunförsvar försöka stöta tagarens kropp spontant bort den främmande vävnaden, vilket tidigare gjorde transplantationer I slutet av 1970-talet introducerades ett nytt läkeme-

vanskliga.

del, som minskar kroppens avstötningbenägenhet gecyklosporin,

nom att immunförsvaret Därmed

påverka (immunosuppression).

har resultat avsevärt förbättrats, och njur-,

transplantationskirurgins

och räknas nu till etablerad sjukvård.

hjärt- levertransplantationer

vidare betänkande, SOU 1989:98)

(se transplantationsutredningens

I (1975:190) ges bestämmelser om transplan-

transplantationslagen

dvs om av och annat biologiskt material från

tation, tagande organ

levande eller avliden för behandling av sjukdom eller person hos annan Här slås fast att organtagning från

kroppsskada person.

en levande inte får om med hänsyn till sin art eller

göras ingreppet

till hälsotillstånd kan befaras medföra allvarlig skada till

givarens

liv eller hälsa. Om det gäller en avliden får organ tas, om denna under sin livstid detta skriftligen. Det får även ske om det

medgett

finns att tro att den avlidna skulle ha medgivit

grundad anledning

Om den avlidnas uppfattning inte är känd får organ

organtagning.

tas om en nära anhörig medger detta. Om anhöriga inte är överens får inte göras. Enligt denna formulering får man således

ingrepp

inte om den avlidna saknar anhöriga och inte själv har ta organ

uttalat sig i

frågan.

Medgivandebestämmelsema i ändrades i sam-

transplantationslagen

band med tillkomsten av lagen om bestämmande av människans död. Tidigare gällde, att om den avlidna inte uttalat sig motatt donera organ antogs det att hon ställde till detta. Det förutsattes

sig positiv

emellertid att nära anhörig skulle underrättas om innan

ingreppet

det ägde rum. I praktiken innebar detta att det var de närmast anhöriga som fick ta ställning till donation om det inte

förelåg något

uttalande från den avlidna. Saknades anhöriga och farms utta-

inget

lande från den döda fick organen dock tas.

Den nuvarande innebär en av för

fonnuleringen skärpning reglerna

organtagning.

Tagning av blod, homhinna och hud (s k mindre

ingrepp) regleras

inte i transplantationslagen, vilket att tillstånd från den av-

betyder

lidna eller hennes anhöriga inte behövs i sådana fall. De

anhöriga

behöver heller inte underrättas om sådana Beslut om or-

ingrepp.

gantagning får inte fattas av läkare som har ansvar för vården av den person som skall ta emot organen.

Ju bättre samstämmighet mellan det organ som skall

transplanteras

och mottagaren, när det gäller förhållanden och

immunologiska

ibland också organstorlek, desto bättre kan resultatet bli. Därför koordinerar de som är de som

regionala transplantationsenhetema,

svarar för verksamheten i sina sitt arbete med

sjukvårdsregioner,

vararm och ingår också i ett skandinaviskt och samarbete.

europeiskt

Tillgången på organ kan också vara mellan olika enheter och

ojämn

länder, varför samarbetet kan minska väntetidema

för mottagarna. Detta samarbete kräver en väl En motta-

fungerande organisation.

gare skall snabbt kunna kallas in på ett sjukhus och göras i

ordning

för insättning av organet, medan man ett annat

på sjukhus opererar

ut transplantatet och t ex med sänder över

flyg det till mottagar-

sjukhuset. De svenska transplantationsenhetema har s k koordina-

orer som sköter denna

samordning.

Två former av obduktion förekommer: rättsmedicinsk obduktion och klinisk. Här skall endast behandlas den kliniska obduktionen.

En obduktion innebär att den döda kroppen öppnas och att inre och vävnader undersöks. Detta kan göras när dödsorsaken är organ okänd; i sådant fall finns en ovillkorlig rätt att obducera. När dödsorsaken är känd men det ändå finns intresse av en obduktion (t ex p för att studera hur en behandling fortskridit eller för att kartlägga olika utbredning) krävs att den avlidna eller hennes an-

sjukdomars

inte uttalat emot ingreppet, för att det skall få göras.

höriga sig

Efter obduktionen återställs de organ, där ytterligare patologisk inte behövs, och kroppen tillsluts. Om inte särskilda

undersökning

skäl d v s sjukdomens art, så att kroppen

föreligger, görs ingreppen

skall kunna visas för de anhöriga, t ex vid bisättningen utan att göra ett åverkat sker sätt. Bestäm-

intryck. Begravningen på sedvanligt

melser om obduktion finns i obduktionslagen (1975:191).

Dissektion

Dissektion för anatomin, som är vetenskapen om hur

utgör grunden

är För vissa yrkesutövare är denna kunskap

kroppar uppbyggda.

t ex för läkare och sjukgymnaster. Dissektion an-

grundläggande,

vänds därför som inslag i utbildningen av dessa yrkesgrupper.

Dissektion sönderskära; delas i olika fraktioner

betyder kroppen

så att musklemas uppbyggnad, nervutmöjlighet ges att studera osv. Kroppsdelama behandlas med kemika-

bredning, blodomlopp

lier och för att hejda förruttnelse. En individs kropp kan på

kyla

detta sätt användas i cirka ett år. på kroppar är nämligen

Tillgången

vilket varje kropp nyttiggörs så långt möjligt. begränsad, gör att

Eftersom tidsförloppet är så långt sker jordfästningen av den döda

innan dissektionen, medan rum efteråt.

själva gravsättningen äger

Sedan 1973 behovet av kroppar för dissektion främst

tillgodoses

att märmiskor via testamente donerar sin kropp till genom

anatomiska institutioner för och

undervisnings- forskningsändamål.

Tidigare användes avlidna, som måste allmän

begravas på

bekostnad.

Begravning och jordfästning

En viss råder när det

terrninologisk förvirring gäller beteckningar

för olika akter i samband med I följande

begravningen. beskrivning

används de som

beteckningar begravningskungörelsen (1963:540)

använder.

Bisättning kallas det tillfälle när den avlidna är färdigsvept och överlärrmas av begravningsentreprenör eller den som annars

tagit

hand om stoftet, i en särskild bisättningslokal. Där kan släkt och vänner ta avsked av den döda innan kistan försluts. Ofta hålls en religiös ceremoni i samband med detta.

Jordfästningen kan utföras antingen av en vid en

präst kyrklig

ceremoni eller av vem som helst annan vid en

borgerlig begravning.

Detta är en minnesstund över den avlidna.

Om familjen/den avlidna valt en kistan

jordbegravning gravsätts

ome-delbart efter jordfästningsakten, som då utgör

avslutningen på

begrav- ningssekvensen. Om de valt kremering förs kistan till krematoriet, där kroppen brärms. Askan tas tillvara och i en

läggs

uma, som gravsätts när de anhöriga önskar. Ett alternativ till egen grav är nedsättning av uman eller enbart askan i en minneslund i anslutning till kyrkogården. Detta sker utan de som så

anhöriga, på

sätt inte får vetskap om exakt var askan grävts ner.

Gravsättning

måste ske på en begravningsplats, som kommunen

ombesörjt.

Ytterligare en variant är att sprida askan för vinden, vilket kan ske i minneslunden eller över havet. Efter särskilt tillstånd från

länssty-

relsen kan askan få strös på annan plats.

3¶DÖD OCH DÖDSÄNGEST

Tankar och föreställningar om döden hör till det mest privata i våra liv. Det är sällsynt att vi talar med andra om vilka föreställningar vi har om döden, om att dö, om att vara död. Våra tankar om döden är ofta oklara och fragmentariska och vi finner sällan anledning att på ett mera djupgående sätt fundera över frågor i samband med döden. Vi har en benägenhet att hålla ifrån oss sådana tankar, eftersom de lätt aktiverar den dödsångest som vi alla i mer eller mindre hög grad bär. De personer som står oss närmast är många gånger dem vi har svårast att tala med om döden, eftersom de - liksom vi gärna avfärdar änmet. Det är smärtsamt att bli påmind om att även våra anhöriga är dödliga och att vi kommer att förlora dem.

Även samhället tränger undan döden från det vardagliga livet och isolerar den på vårdinstitutioner. Det finns idag stora möjligheter för människor att undvika att bli vittne till döden. Många har aldrig sett en död människa fast de uppnått vuxen eller t o m hög ålder. Loma (1976) har kallat det västerländska samhället för

Feigenberg

dödsfömekande. Genom vår höga levnadsstandard och den tekniska och medicinska utvecklingen har också döden blivit mindre dramatisk. Det är gamla människor som levat ett långt liv som dör och inte lika ofta spädbarn och yngre, som förr i tiden. Vi som lever i dag har kanske därför en sämre beredskap för frågor som har att göra med döden. Det kristna trossystemet har till stor del förlorat sin som Vägvisare i detta ämne. Ändå präglar oss den

ställning

religiösa traditionen fortfarande i viss mån, utan att vi kanske riktigt vet varifrån vi hämtar våra uppfattningar.

Samtidigt som döden således trängts undan från det dagliga livet ställs det i högre grad än tidigare krav på den enskilda att ta ställning till olika åtgärder i samband med sin egen eller anhörigas död. När det gäller jordfästning och begravning för att inte tala om dödsannons och liknande sedvänjor är valfriheten stor. Vårt döds-

är pluralistiskt. Det innebär att vi inte längre har den

system

att allt som skall göras är känt i förväg, att rollerna är

tryggheten

och att situationen är under kontroll. I det patriarkaliska

tydliga

sjukvårdssystemet behövde märmiskor inte heller utsättas för att ta

till sådana åtgärder som obduktion och organtagning utan

ställning

detta av läkaren. Nu har vårt självbestämmande utsträckts

avgjordes

även till det som skall hända vår kropp efter döden, vilket konfronterar oss med med existentiella förtecken som tidi-

frågeställningar

inte haft anledning att fundera över.

gare generationer

Cirka 80% av alla dödsfall i Sverige inträffar på en vårdinstitution. Det blir således de professionella vårdgivama som i allt _större ut- i sträckning får möta döden. Detta har lett till ett ökat intresse och ett ökat behov av kunskaper i ämnet. De två senaste decennierna har .

psykologer, läkare, filosofer, historiker m fl ägnat en

sociologer,

hel del åt frågor med anknytning till döden både

uppmärksamhet

inom sjukvården och i samhället i övrigt. Populärvetenskaplig litteratur om döden börjar efterfrågas inom breda grupper och i dags-

har förekommit artikelserier om döden och döendet. Det pressen

alltså som om en motrörelse mot den tabubelagda döden är på

tycks

väg. Aries (1978) menar att det just är på grund av att ämnet varit I så förbjudet som massmedias intresse vaknat.

Robert Kastenbaum är en amerikansk psykolog som döden ett

ägnat

studium. Han framhåller att ångest kanske är den mest

djupgående

reaktionen på död (1979). Han framlägger

typiska psykologiska

också hypotesen att rädslan för vad som helst i grunden är en dödsrelaterad fruktan som härrör ur samma hot, hotet mot vår

nämligen

överlevnad. Dödsångesten har således ett överlevnadsvärde genom att oss uppmärksamma på det som hotar vårt liv. Kastenbaum

göra

vänder sig emot den tendens han menar finns idag att betrakta dödsångest som något närmast osunt. Han anser att

oacceptabelt och

vi alltid måste leva med ett visst mått av dödsångest.

Filosofen Jacques Choron (1964) menar att man kan särskilja tre

typer av dödsångest:

l) Fruktan för att upphöra att vara till, att sakna existens. Detta är

det centrala och gnmdläggande i dödsångesten.

2) Fruktan för själva döendets process. Här finns en rädsla för lidandet och för den emotionella utsattheten och ensamheten när vi dör. 3) Fruktan för vad som kommer efter döden. Väntar straff eller fördömelse eller tomma intet?

Till dessa typer av dödsångest kan fogas ytterligare två:

4) Fruktan för de döda. Om man inte handlat rätt mot den avlidna före eller efter döden finns risken att man kan utsättas för

vedergällning.

5) Fruktan för anhörigas död. Tanken på att bli övergiven och lämnad i sorgfylld saknad kan vara ännu mera smärtsam och ångestfylld än tanken på den egna döden.

Beroende på personlighet, tidigare erfarenheter och

livsåskådning,

situationen som sådan kan någon av dessa former av dödsångest

aktiveras. De speciella förhållanden som omgärdar organdonation

som företeelse kan förväntas väcka vilken som helst eller alla dessa typer av fruktan för döden.

DEL II. ALLMÄNHETENS ATTITYDER TILL ORGAN-

DONATION OCH TRANSPLANTATION

4 INLEDNING

4.1¶Bakgrund, syften och frågeställningar

Sedan ett 20-tal år tillbaka har alhnänhetens inställning till transplantationsfrågor studerats i USA, Kanada och England. Den metodik som använts har främst varit enkäter, telefonintervjuer och direkta intervjuer med standardiserade frågor och fasta svarsaltemativ. Beroende på vilka grupper som tillfrågats har resultaten varierat starkt; mellan 25% och 85% har uppgivit att de varit positiva till att donera sina egna organ efter döden. Ett flertal studier har försökt kartlägga hur många personer som har undertecknat ett s k donationskort och vad som karakteriserar dessa individer.En

utförd i USA i april 1987 visade att 48 % av

Gallup-undersökningen

ett slumpmässigt urval amerikaner var övervägande positiva till att

donera egna organ. 61% skulle ge medgivande till donation av sitt barns organ. Denna tendens att oftare vilja medge donation av närståendes organ än egna återfinns i flertalet amerikanska undersök-

ningar men inte i de engelska.

Många av undersökningarna redovisar försök att identifiera bakgrundsförhâllanden som är karakteristiska för dem som ställer sig

till egen donation. Man har vanligen

positiva respektive negativa

funnit samband mellan dessa attityder och ålder, utbildning, inkomst, ras, religiös samt (se t ex Evers

inställning blodgivarstatus

m fl 1988, Shandor Miles m fl 1988, 1987, Manninen m fl

Gallup

1985).

Syftet med dessa undersökningar har varit att uppskatta den potentiella

tillgången på donatorer, mäta effekten av upplysningsinsatser och

donationskortskampanjer och att få uppslag till olika åtgärder för att öka

viljan att donera organ.

I Sverige har tidigare endast ett försök att kartlägga allmänhetens

inställning gjorts, nämligen i Malmö vintern 1986-87 (Gäbel och

Lindskoug, 1987). Denna studie visade att majoriteten (65%) av ett

slumpmässigt urval av Malmös befolkning uppgav att de var positiva till att donera egna organ, 16% var negativa och 20% odeciderade. 45% sade att de kunde tänka sig att ge tillstånd till donation av närståendes organ och 72% att de var villiga att ta emot organ om det kunde rädda deras liv. Man farm vidare att de som var positiva till egen donation i högre utsträckning var män, yngre, högutbildade, ointresserade av religiösa frågor, uppvuxna på landet, svenskar, hade ett gott socialt stöd och en känsla av samhörighet med sina arbetskamrater samt var blodgivare.

Malmö-undersökningen gjordes ett år innan hjämrelaterade döds-

kriterier infördes i Sverige. I juni 1987 fattade riksdagen beslut om införandet av en ny lag om kriterier för bestämmande av människans död. Beslutet föregicks av en intensiv debatt där läkare, författare, journalister och andra på olika grunder tog ställning för och emot nya dödskriterier. När lagen trädde i kraft bevakades de första

svenska hjärtdonationema på nyåret 1988 mycket grundligt av mass-

media. Om allmänheten påverkats av allt detta kunskaps- och attitydmässigt och i så fall i vilken riktning vet vi inte. I undersökningar bl a i England (Lewis och Snell, 1986) har man dock

kunnat

se att donationsfrekvensen gått ner i samband med TV-program som

framställt transplantationsverksamhet på ett negativt sätt, och att

frekvensen gått upp efter program som gett en positiv bild, vilket

tyder på att opinionen är lättpåverkad.

Det var därför av intresse att ånyo med liknande instrument som

vid Malmö-undersökningen göra en mätning av allmänhetens in-

ställning till donation och transplantation för att studera hur situa- . tionen tedde sig några månader efter att de nya dödskriteriema in-

förts. Av praktiska skäl valde jag att göra undersökningen i Upsala.

Frågeställningama preciserades på följande sätt:

l. Vilken har ett urval av

inställning slumpmässigt befolkningen

till organdonation och transplantation?

2. Föreligger samband mellan dessa attityder och olika

bakgrundsfaktorer?

3. Har dessa attityder förändrats efter införandet av nya

dödskriterier?

Jag ville också studera människors djupare motiv att vilja donera/inte donera egna och anhörigas organ, något som svårligen låter sig fångas in via en enkät. För ett sådant ändamål passar personliga intervjuer bättre. En enkät skulle dock göra det möjligt att nå människor, vars inställning till donation jag på så sätt kände till, och be dem medverka i en uppföljande intervju. Att gå ut direkt till

ett slumpmässigt befolkningsurval skulle betyda att intervjugruppen

måste göras mycket stor för att alla åsiktsriktningar skulle bli re-

Genom enkätresultaten skulle jag få underlag för ett

presenterade.

begränsat urval.

5 METOD

5 . 1 Instrument

Det som använts bygger i väsentliga delar på den

frågeformulär

nämnda Malmö-enkäten. Denna består av en första del

inledningsvis

med om sociala och andra förhållanden samt en andra del

frågor

med fakta- och attitydfrågor kring organdonation och transplan-

tation. Den första delen har använts i flera olika studier och anses väl beprövad. Den andra delen konstruerades för Malmö-undersök-

och anses täcka väsentliga aspekter av attitydkomplexet

ningen

(Gäbel och Lindsk0ug,1987).

Till detta frågeformulär har jag tillagt ytterligare några frågor:

l) om man själv någon gång drabbats av en allvarlig sjukdom,

2) om man skrivit ett vanligt testamente,

vilka man kan tänka att donera när man är positiv till

3) organ sig

egen donation, 4) om man anser att det är läkaren som skall ta ställning till donation när den döda inte uttryckt sin vilja, 5) hur man ställer sig till transplantationsverksamhet i allmänhet 6) vilken typ av begravning man önskar.

Den sistnämnda då man i en amerikansk undersök-

frågan medtogs

ning funnit att de som fyllt i donationskort oftare väljer kremering än de som inte har sådana kort (Simmons m fl 1974).

Eftersom jag avsåg att göra en jämförelse med resultaten från Malmö-enkäten, var jag angelägen om att inte skillnader i frågeformulären skulle orsaka svarsskillnader.Vissa omforrnuleringar för att förenkla frågorna har dock gjorts och två frågor har uteslutits (om man har hemmavarande barn samt hur länge man bott i staden). En tredje fråga om man skulle tycka det var svårare att donera hjärta än njurar och lever uteslöts också, då den täcktes av ovannämnda tilläggsfråga om undantag för vissa organ. Fråge-

formuläret (se bil l) omfattar slutligen 30 frågor, varav 17 rör

bakgrundsförhållanden och 13 fakta- och attitydfrågor kring

donation och transplantation. I denna senare avdelning ges tre svars-

ll H H alternativ: ja , nej och kan inte svara på frågan.

I ett följebrev (se bil 2) beskrevs undersökningens syfte med hänvis-

ning till och dessutom gavs viss fakta-

transplantationsutredningen

information. Bland annat angavs att organdonation kan bli aktuellt ända upp i 70-årsåldem. Denna upplysning gav jag eftersom det antagits att äldres indifferenta eller negativa attityd till egen donation kan bero på att de felaktigt anser att de är för gamla för att donera sina organ (se t ex Corlett, 1985). Jag underströk vikten av att alla tillfrågade besvarade enkäten även om de tyckte frågorna var svåra och informerade också om att jag hade för avsikt att senare ta kontakt med några av dem som besvarade enkäten för en upp-

följande intervju. Om det var något de undrade över erbjöds de

ringa till mig för närmare besked. Jag försäkrade vidare att enkätsvaren skulle behandlas under sekretess.

5.2 Urval och genomförande

Enkäten jämte följebrev och anvisning om hur ifyllandet skulle gå

till sändes till 400 mellan 18 och 75 år. Urvalet skedde

upsalabor

slumpmässigt och utfördes av Dataenheten vid länsstyrelsen i Upsala. Det första utskicket avsändes sista veckan i 1988 och

april

därefter följde två påminnelser med ca 10 dagars mellanrum. Ett tiotal personer utnyttjade möjligheten att diskutera enkäten med mig telefonledes.

Frågefonnuläret innehöll varken namn eller personnummer men var numrerat så att jag inför en uppföljande intervju skulle kunna identifiera dem som svarat. Detta systern medgav även påminnelse endast till dem som inte besvarat enkäten i första respektive andra

omgången. Efter det intervjuerna genomförts har alla samband

mellan enkätsvar och identifieringsdata förstörts.

5 . 3 Bearbetning och analys

Materialet har sammanställts i enkla frekvens- och procenttabeller samt i korstabeller som chi-2-testats. Därefter har en logistisk

regressionsanalys genomförts med inställning till egen donation som

beroende variabel. De oberoende variablema har valts utifrån de samband som visats i tidigare undersökningar (se avsnitt 4.1) samt

utifrån chi-2-analysen. Den logistiska regressionsanalysen har

utförts av högskoleadjunkt Marie-Louise Nordström.

6 RESULTAT

6 . 1 Svarsfrekvens och bortfall

298 (74,5%) av de 400 utsända enkätema återsändes besvarade. När det gällde bortfallet hade 5 personer inte nåtts av enkäten på grund av okänd adress, utlandsvistelse eller sjukdom. 13 var icke-svenskar (att döma av deras namn) och kan förmodas ha haft språkliga svårigheter att besvara frågorna. 17 personer skickade tillbaka oifyllda formulär och 9 av dessa kommenterade att de inte ville delta i un-

dersökningen.

Bortfallet var större för män i åldern 30-39 år och för kvin-

något

nor mellan 40 och 49 år men var i övrigt jämnt fördelat över kön och ålder.

Det interna bortfallet, d v s uteblivna svar på enstaka frågor, var

mycket lågt: 9 stycken.

En jämförelse mellan svar som skickades omedelbart och de som inkom först efter en eller två påminnelser visar en viss övervikt av odeciderade till egen donation bland sent in sända svar. 76% av både positiva och negativa besvarade enkäten omedelbart; av de odeciderade var det 68% som gjorde detta.

Några stora skillnader har inte framkommit mellan bortfallet och dem som svarat på enkäten i de avseenden vi har uppgifter om

(ålder och kön).

6. 2 Beskrivning av svarandegruppen

Av dem som besvarade enkäten var 55% kvinnor och 45% män. 26% var mellan 18 och 29 år, 55% mellan 30 och 59 år och 19% mellan 60 och 75 år (se tabell 6.1). 89% var infödda svenskar, 7% födda i utomskandinavsika länder.

en fjärdedel, 27%, hade examen från statlig eller kommunal

Drygt

högskola och ytterligare 30% hade gymnasieutbildning. Övriga,

42%, hade kortare utbildning (se tabell 6.2). Här är skillnaden mellan olika åldersgrupper frappant. I åldrarna 18-29 år hade 81%

eller däröver) medan endast

högre utbildning (gymnasieutbildning

16% i 60-75 år hade detta. Någon könsskillnad

åldersgruppen

beträffande utbildning framkom inte.

69% förvärvsarbetade, 9% studerade och 16% var pensionärer. 5% var hemmafruar eller arbetssökande. 20%, övervägande kvinnor, hade kortare eller längre erfarenhet av sjukvårdssarbete.

*Tre personer har inte uppgett utbildning.

67% angav att de var gifta eller sarnrnanboende.

38% uppgav att de vuxit upp på landsbygden, 16% i någon tätort och 46% i en stad.

Den stora majoriteten (89%) var född i Sverige; 4% var födda i de nordiska grarmländema och 7% kom från andra länder. Dessa representerar praktiskt taget hela världen.

28% sade sig vara intresserade av religiösa frågor och 5% att de var

regelbundna kyrkobesökare.

När det gäller socialt nätverk uppgav cirka två tredjedelar att de kände samhörighet med sitt bostadsområde och sina arbetskamrater och 95% angav att de skulle kunna få hjälp av en eller flera personer i ett nödläge.

Endast 9% markerade att de regelbundet lämnade blod medan 18% sade sig ge blod vid enstaka tillfällen.

En fjärdedel uppgav att de drabbats av en

någon gång allvarlig

skada eller sjukdom. Vad som är allvarlig sjukdom eller skada definieras inte i frågan och svaren blir därför mycket subjektiva och varierar från blindtarrnsinflammation och bruten arm till

hjärtinfarkt.

68% hade på nära håll upplevt en anhörigs död.

14% hade i testamente förordnat om hur deras ägodelar skulle fördelas efter döden.

6.3¶Attityder till organdonation och transplantation

Svaren på frågorna i enkätens andra del, som rör faktiska

uppgifter samt attityder kring organdonation och transplantation, presenteras i

tabell 6.3.

Tabell 6.3 Svarsfördelning på donations/transplantations-

frågorna samt frågan om begravningsform §n=298)

Svar i % Fråga Ja Nei 2 18. Känner du någon som blivit transplanterad, t ex fått en 13 85 2 ny njure? 19. Har du och dina anhöriga någon gång diskuterat frågor om 47 49 4 organdonation? 20. Organ som skall transplanteras tas från avlidna personer. Kan du tänka dig att dina organ används för transplantation efter din död? 66 9 25 21. Har du vid något tillfälle talat om för dina närmaste vad du anser om att donera dina organ efter döden? 37 56 7 22. Har du skriftligen (i testamente el dyl) uttryckt din uppfattning 0,3 99 om att donera/mte donera dina organ efter din död? 23. Anser du det riktigt att varje svensk medborgare över 18 år skall ta ställning för eller emot att donera sina organ efter döden? 55 15 30 24. Skulle du besvar en skriftlig förfrågan om organdonation, om riksdagen bestämde att alla skulle ta ställning för eller emot or- 69 9 22 gandonation efter döden? 25. Anser du det riktigt att anhöriga skall ta ställning till om den döda inte uttryckt någon åsikt? 57 26 17 organdonation 26. Anser du det riktigt att läkaren skall ta ställning till organdonation om den döda inte uttryckt någon åsikt? 17 65 18 27. Om den döda under sin livstid inte uttryckt någon åsikt, skulle du som anhörig då medge att organ får användas for transplantation? 46 26 28 28. Skulle du själv kunna tänka dig att ta emot organ från en avliden, om en transplantation skulle rädda ditt liv? 78 5 17

29. Hur ställer du dig till transplantationsverksamhet i allmänhet? Positiv 8 1% Negativ 2% Odeciderad 17%

30. Vilken form av begravning skulle du vilja ha? J ordbegravning 21% Begravning efter kremering 54% Odeciderad 25%

Som framgår i tabellen uppgav två tredjedelar att de kunde tänka sig att donera sina organ efter döden. En fjärdedel sade sig inte kunna ta ställning till detta och 9% sade nej.

Av de 196 personer som förklarade sig villiga till donation

37 personer (19%) organ som de ville göra

specificerade

undantag för (se tabell 6.4). 12 var män och 25 kvinnor. Rangordningen av organen stämmer överens mellan män och kvinnor, dvs man valde oftast bort hud och minst ofta njurar i båda grupperna.

Tabell 6.4 I princip positiva till egen donation som gör

undantag för specifika organ (n=37)

Invandrare från utomnordiska länder sade lika ofta ja till egen donation som infödda svenskar. Däremot var det en större andel som sade nej. De odeciderade var därmed färre.

En enda person uppgav att hon ett skriftligt uttalande om sin

gjort

inställning. 37% sade emellertid att de meddelat sina anhöriga hur de ställde sig till egen organdonation. Hälften uppgav att de överhuvudtaget inte diskuterat ämnet med sin familj.

46% markerade att de skulle medge organtagning från en anhörig,

som inte sin inställning, medan 27% sade nej till detta.

själv uttryckt

Merparten av de svarande, 57%, uppgav att de ansåg det riktigt att anhöriga tar ställning i sådana lägen. Endast 17% sade att läkaren borde bestämma detta.

En stor majoritet, 78%, uppgav att de skulle kunna tänka sig att själva ta emot organ om detta skulle kunna rädda livet, och

lika många sade sig positivt inställda till transplantations-

ungefär

verksamhet. Endast 2% angav att de var negativa.

De flesta, 55%, markerade att alla vuxna borde ta ställning för egen del om de vill donera sina organ och 69% angav att de skulle besvara en myndighetsförfrågan om detta.

När det gällde begravningsform uppgav majoriteten, 54%, att de

ville kremeras. En fjärdedel, mestadels ungdomar, sade att de inte kunde ta ställning till detta. Om hänsyn endast tas till dem som

antingen väljer jordbegravning eller kremering (dvs om de odeci-

derade utesluts), framkommer ingen skillnad mellan olika åldrar och vilken begravningsform som föredras.

6.4 Vilka förhållanden påverkar attityderna?

För att söka belysa om olika bakgrundsfaktorer har samband med inställningen till egen donation har jag i ett första steg gjort

korstabuleringar som chi-2-analyserats.

Följande sociala och andra förhållanden ställda mot

donationsattityd

visade därvid statistiskt signifikanta samband .O5): ålder,

(p

uppväxt, arbetsmarknadsstatus, utbildning, vårdarbete, hjälpmöjlighet, samhörighet med arbetskamrater, religiöst intresse, blod-

givarstatus samt inställning till begravningsform.

Detta skulle innebära att de grupper, som har största andelen positiva till att donera egna organ är 1) de yngre, 2) de som har vuxit upp i en stad, 3) de som förvärvsarbetar, 4) de som har hög ut-

bildningl, 5) de som har någon erfarenhet av sjukvårdsarbete,

6) de som har möjlighet att få hjälp av en eller flera personer vid behov, 7) de som kärmer samhörighet med sina arbetskamrater, 1 Med uttrycket hög utbildning avses gyrrmasial och postgymnasial utbildning; beteckningen låg utbildning avser kortare utbildning än gymnasium eller gymnasieskola.

8) de som är föga intresserade av religiösa frågor, 9) de som är eller kan tänka sig att bli blodgivare samt 10) de som väljer att kremeras efter döden.

När det gäller ovannämnda faktorer finns det dock skäl att tro att flera av dessa samvarierar med varandra, t ex ålder med arbetsmarknadsstatus och samhörighet med arbetskamrater. En pensionär t ex hör i allmänhet till den äldre åldersgruppen, förvärvsarbetar inte och har därmed ingen kontakt med arbetskamrater.

En modell för att beskriva andelen positiva, negativa och odeciderade i olika togs fram med hjälp av

bakgrundsvariabler

prövades en modell med

logistisk regression. Ursprungligen

förklarande variabler och Denna modell

samtliga sarnspelseffekter.

reducerades successivt. De variabler som hade minst betydelse för att förklara inställningen till egen donation togs därvid bort. Den

modellen innebär att inställningen beror av ålder, utbild-

slutliga

till begravningsform samt samspelet mellan ålder och

ning, attityd

Detta betyder att vad som kan förklaras av andra fak-

utbildning.

torer, redan ñnns med i den variation som förklaras av ovannämnda variabler.

I 6.l-3 visas hur inställning till egen donation förhåller sig till

figur ålder, utbildning och begravningsform.

Figur 6:1 Ålder och inställning till egen organdonation

Ålder

I: Positiva

å Odeciderade

Procent E Negativa

Yngie Medelålders Äldre

Egen donation

Figur 6:2 Utbildning och inställning till egen organ-

donation

Utbildning

E Positiva

å Odeciderade

Procent E Negativa

Låg utb. Hög utb.

Egen donation

6:3 Begravningsform och inställning till egen Figur

organdonation

Begravningsform

E Positiva

ä

8 å Odeciderade

å: ä

Negativa

J ordbe gr. Kremering Vet ej

Egen donation

Analysen visade som nämnts att det finns en samspelsejfekt mellan ålder och utbildning. Denna innebär att typen av utbildning (hög/låg) spelar olika stor roll för inställningen till donation i olika åldrar. För äldre personer har det större betydelse när det gäller attityd om de har högre eller lägre utbildning än det har för ungdomar. För de yngre är det i stället valet av kremering eller jord-

som betyder mest i relation till donationsattityd.

begravning

När det gäller andra frågor kring donation och transplantation skil-

jer sig de som uppger sig vara positiva, negativa och odeciderade från varandra i flera avseenden. En betydligt större andel av de positiva har diskuterat ärrmesområdet med sina anhöriga och meddelat sin inställning. De markerar också oftare att alla bör ta ställning till donationsfrågan och att de själva skulle besvara en sådan förfrågan. Vidare uppger de i högre grad att de skulle medge organtagning för en anhörig och att de anser att det är riktigt att familjen får ta ställning till detta om den avlidnas åsikt inte är känd. De skulle också vara mera benägna att själva ta emot organ vid behov. Slutligen är andelen av de positiva som anger en positiv

hållning till transplantationsverksamhet betydligt större än motsva-

rande andel av de negativa och odeciderade. Se vidare tabell 6.5!

Tabell 6.5 Olika attitydgruppers inställning till enkät-

frågorna 19, 21, 23, 24, 25, 27, 28 och 29 (Siffrorna anger

andel som inom den positiva, negativa och odeciderade gruppen

svarat ja på frågorna)

%- andel som svarat ja

Attityd till donation: Pos Neg Odec

25. Anhöriga skall ta ställning om inte den dödas

åsikt är känd 72 27 32 27. Skulle medge organtagning från avliden anhörig 64 8 12 28. Kan tänka sig att själv ta emot organ vid behov 97 12 53 29. Är positiv till transplantationsverksarrthet 96 38 56

De fem första av dessa frågor är neutrala till attitydinriktning och kan mäta intresse för ämnet. Den positiva gruppen kan då

sägas

anses uppvisa ett större engagemang i relation till

betydligt

transplantationsfrågor än den negativa och odeciderade gruppen.

6.5 Jämförelse med malmöbornas inställning innan

hjärnrelaterade dödskriterier infördes

Mellan denna undersökning som gjordes våren 1988 och den tidigare nämnda Malmö-studien, utförd november1986-januari 1987, infördes lagen om kriterier för bestämmande av människans död den 1 jan 1988. Den nya lagen föregicks av en intensiv diskussion i massmedia (se vidare avsnitt 2.1). Som ett första steg att försöka analysera om dessa händelser har haft effekter på inställ-

ningen till organdonation och transplantation har jag undersökt om

det föreligger skillnader i uppfattning enligt dessa båda undersök-

ningar vilka inte kan härledas till skillnader i befolkningsstrukturen.

En jämförelse mellan svaren på frågorna 19-21, 23-25 samt 27-28

(enligt numreringen i Upsala-enkäten) görs i tabell 6.6.

Tabell 6.6 Jämförelse mellan vissa svarsfrekvenser i

Malmö- och Upsala-enkäten

Upsala 1988 Malmö 1986-87

% % Mza ia L121 2 ia “_61 2 19. Diskuterat ämnet med familjen 47 49 4 42 56 3 20. Kan tänka sig donera egna organ 66 9 26 65 16 20 21. Meddelat familjen sin inställning 37 56 7 35 60 6 23. Alla bör ta ställning 55 15 30 49 25 26 24. Skulle besvara skriftlig förfrågan 69 9 22 73 9 18 25. Anhöriga skall ta ställning om ej

den dödas åsikt är känd 57 26 17 44 35 21 27. Skulle medge organtagning från

avliden anhörig 46 26 28 45 28 27 28. Kan tänka sig att själv ta emot organ 78 5 17 72 8 19

Vid en direkt jämförelse av svarsmönstren framgår inga stora skillnader. Den största differensen gäller 25, där andelen som

fråga

anser att anhöriga skall ta ställning är 13% större i Upsalaundersökningen och andelen som inte tycker det är 11% mindre.

Som framgått av analysen av bakgrundsfaktorema i avsnitt 6.4 är

det utbildning och ålder som har klart samband med attityd till egen donation. I tabell 6.7 och 6.8 jämförs Malmö- och

Upsala-grupper-

na i dessa avseenden.

Tabell 6.7 i Malmö- och Upsala-

Äldersfördelning

grupperna.

*Åldersklassema har anpassats efter Malmö-undersökningens åldersindelning.

Tabell 6.8 i olika utbildningar för Malmö-

Fördelning

och Upsala-gruppen

Annan utbildning

Som är 51% av 40 år eller yngre, medan

framgår Upsala-gruppen

motsvarande åldrar omfattar 38% i Malmö-gruppen. 31% i Upsala-

är över 50 år; i Mahnö-gruppen är motsvarande andel gruppen 45%. Upsala-gruppen karakteriseras således av betydligt yngre personer.

I Upsala-gruppen har 40% postgymnasial utbildning mot endast

19% i Malmö-gruppen. 43% i Upsala-gruppen och 68% i Malmö-

gruppen har grundskoleutbildning eller kortare utbildning. Upsala-

gruppen har således betydligt fler högutbildade än Malmö-gruppen.

7 DISKUSSION

7. l Bortfallets betydelse

Bortfallsanalysen visar att en fjärdedel av de tillfrågade upsalaboma

inte besvarat enkäten. Andelen som inte svarat är något större i åldersgruppen 30-49 år och fördelar i övrigt jämnt över åldrar-

sig

na. Eftersom de som var yngre än 60 år ställde sig mera positiva till donationer än de äldre är ett antagande, att om alla som fått enkäten besvarat den, skulle andelen positiva ha ökat. Mot detta talar den omständigheten att de som svarade först efter påminnelse visade sig något mera tveksamma till donation än de som svarade omedelbart. Av dem som per telefon eller brevledes kommenterade varför de inte ville svara, uppgav flertalet att de tyckte ämnesområdet var

olustigt. Dessa var sannolikt negativa till transplantationsverksam-

het.

En omständighet som kan ha bidragit till bortfallet var min propå

om intervjuer med undersökningsdeltagama. Detta kan ha upplevts

som besvärande och minskat villigheten att delta i studien oberoende av vilken inställning man hade.

Det är således svårt att bedöma hur resultaten skulle ha förändrats

om samtliga tillfrågade svarat. Ett försiktigt antagande är att den

grupp som uppgav sig tveksam eller negativ till egen donation i någon mån skulle ha ökat sin andel. Huvudtendensema torde dock

inte ha påverkats.

7.2 Sammanfattning och slutsatser

Undersökningen visar att en betydande andel av upsalaboma, fyra

femtedelar, ställer sig positiva till tiansplantationsverksamhet i

allmänhet. Ungefär lika många (78%) kan också tänka sig att acceptera transplantation för egen del om det skulle rädda livet.

Endast 2 respektive 5% ställer sig direkt negativa. När frågan gäller

att donera de egna organen minskar dock benägenheten även om majoriteten, cirka två tredjedelar, fortfarande är positiv. När det handlar om att medge tillstånd för donation av närståendes organ

den positiva gruppen ytterligare; endast 46% skulle ge

krymper

till detta.

medgivande

Denna attitydförskjuming är välbekant från utländska unde-

sökningar och återfirms även i Malmö-undersökningen. Människor

anser att transplantationer är viktig sjukvård men det finns en

bristande ömsesidighet när det gäller att vilja ha och att vilja ge. Det är uppenbart att det finns barriärer som kan hindra en relativt stor

människor som i är till verksamheten från att

grupp princip positiva

bidra till den, om de skulle försättas i en situation då detta var möj-

ligt. Merparten av de icke-positiva uppger inte att de är negativa

utan framför allt tveksamma. Detta kan tolkas som en eftergift åt en i vårt samhälle allmänt omfattad moralisk norm om ömsesidighet; det är ett stöme avsteg från denna regel att säga nej till donation än att markera tveksamhet. Men det kan också innebära att det finns

i verksamheten som upplevs så okända, eller

inslag provocerande

motbjudande att man faktiskt inte kunnat ta ställning.

Undersökningen ger inte svar på vilka orsakerna är till de olika attityder som demonstreras i svaren. Det som kunnat visas är att de

och de som har en högre oftare är positiva till att

yngre utbildning

donera än de äldre och Detta stämmer väl

egna organ lågutbildade.

överens med tidigare forskning. Denna forskning har också framhållit olika andra faktorer som karakteristiska för den positiva

I dessa studier har man emellertid inte analyserat samgruppen.

mellan de olika faktorerna det sätt som gjorts i denna

spelet på

undersökning. Det är inte osannolikt att de signifikanta bakgrundsförhållanden, som framkommit i undersökningar, som gjorts på

urval av större skulle kunna

slumpmässiga befolkningsgrupper,

reduceras till ålder, utbildning och inställning till begravningsforrn.

Varför är då de yngre och de högutbildade mera benägna att svara ja till förfrågan om egen organdonation? De yngre har vuxit upp i en tid av viktiga medicinska och tekniska landvirmingar, vilket kan ha bidragit till en beredskap inför ny verksamhet, som de äldre,

som formats under en annan period, inte omfattar i samma grad. Med ökad ålder följer också ofta en ökad konservatism. Som framgått av den statistiska analysen motverkas emellertid dessa tendenser

av hög utbildning, som kan innebära ett positivt förhållningssätt till

ny kunskap och en tilltro till vetenskap i allmänhet. Ju äldre en person är, desto mer avgörande för hennes donationsattityd är om

hon har hög eller låg utbildning.

Ett antagande har framförts att äldres mera odeciderade och negativa attityd till egen donation skulle bero på, att de inte tror att äldre människors organ kan användas för transplantati0n(se avsnitt 5.1). För att så långt möjligt eliminera denna missuppfattning inforrnerade jag i följebrevet till enkäten om att vissa organ kan vara aktuella för transplantation upp i 70-årsâldem. Denna upplysning medförde dock inte att flera i de äldsta grupperna (60-75 år)

uppgav en positiv inställning till egen donation.

När det gäller instälhiing till begravningsforrn är en hypotes, att det

finns en bakomliggande faktor, som har att göra med

förhållnings-

sätt till vilka åtgärder som får vidtas med döda och som är

kroppar,

gemensam för attityden till donation och

begravningsforrn. Ju yngre

en person är desto mer sannolikt är det att hon är positiv till donation om hon också valt kremering. För äldre var detta samband inte lika starkt. Detta kan tolkas som att äldre en mera

personer gör

komplex (kognitiv och/eller emotionell) differentiering mellan olika

begravningsformer än yngre.

Upsalaboma skiljer sig från det övriga Sverige genom större andel

yngre och högutbildade personer. (Uppgifterna är hämtade från SCB:s data om befolkningsstrukturen 1986 12 31.) En åldersjämförelse visar att 59% av Upsalas är under 40 år mot 53%

befolkning

i riket totalt. 19% av upsalaboma är över 60 år mot 23% i landet som helhet. I Upsala har 26% av invånarna postgymnasial utbildning och 33% endast medan motsvarande andelar

grundutbildning,

för riket totalt är 14 respektive 43%. Utifrån detta kan man anta att om enkäten riktats till ett riksurval skulle resultaten ha visat en

mindre positiv hos de tillfrågade.

inställning

hos malmöboma vintern 1986-87 och hos upsalaboma

Attitydema

våren 1988 kan vid en första anblick mycket likartade. Med synas till de skillnaderna mellan Malmö och Upsala

hänsyn demografiska

avsnitt hade man dock kunnat förvänta sig en generellt mera

(se 6.5)

bland allmänheten i Upsala. Den uteblivna ök-

positiv inställning

av den till donation positiva gruppen kan tolkas så att tvek-

ningen

samheten inför har ökat. En förklaring till

transplantationsfrågoma

detta skulle kurma vara införandet av nya dödskriterier och de förhållanden som detta. När enkäten i Upsala sändes ut

omgärdat

hade åsiktsbrytningama i massmedia ännu inte avtagit, och både korrekta och felaktiga om fenomenet total hjäminfarkt

uppgifter

och framfördes. Allmänhetens upp-

transplantationsverksamhet

torde inte vara av detta. Det kan också

fattningar opåverkade

noteras att den bedöms vara mera intresserad av

positiva gruppen

och därför kan ha informerat sig bättre om

transplantationsfrågor

villkoren för verksamheten. Hur attitydbilden på sikt utvecklas kan därför bl a antas påverkas av hur och vilken information som förmedlas.

Ett som förts fram på många håll är att människor i

antagande

allmänhet skulle ha svårare att donera sitt hjärta än andra organ. I denna framstår i stället hud som känsligast med

undersökning

andra och hjärtan först på tredje plats. Det kan här på-

lungor på

minnas om att betecknar

gällande transplantationslagstifming

av hud som ett mindre ingrepp, och ett sådant behöver

tagning

inte ha av den avlidna eller hennes anhöriga (se avsnitt

godkänts

2.2). Med till den särställning hud intar hos en hel del

hänsyn

människor kan diskuteras om det inte borde finnas möjlighet för dessa att även användandet av detta likaväl som annat.

påverka

av dem som är till donation väljer kremering

Majoriteten positiva

framför En gemensam, bakomliggande faktor till

jordbegravning.

dessa båda kan ha att med inställningen till vad som

attityder göra

får med en människas kropp efter döden.

göras

Attityder kan betecknas som en beredskap att agera i en viss rikti en situation. Om handlingen verkligen utlöses beror på

ning given vilka ytterligare omständigheter som föreligger i situationen. Atti-

tydundersökningar ger därför inga definitiva svar på hur människor kommer att handla, utan resultaten kan närmast betecknas som riktvärden. Hela 25% av deltagarna i denna undersökning har emellertid uppgivit att de inte kan ta ställning till donation. Det är alltså en stor grupp vars attityder vi inte kärmer till och vars osäkerhet vi inte kan få någon förklaring på i enkäten.

Samtidigt som denna undersökning gett svar på vissa frågor har den också väckt frågor som inte kunnat besvaras inom ramen för enkäten. Syftet med den uppföljande studien, som presenteras i nästa del av rapporten, är just att försöka belysa vissa av dessa

frågor med hjälp av intervjusamtalsmetodik.

DEL III. ATTITYDER TILL TRANSPLANTATION -

BAKOMLIGGANDE FAKTORER

8 BAKGRUND OCH SYFTE

En fråga som inte kunde besvaras i enkätundersökningen (se del H) var vilka motiv märmiskor i grunden har för sina uppfattningar

kring transplantationsverksamhet. Några försök att klarlägga detta

har gjorts i USA, Kanada och England huvudsakligen via enkäter eller standardiserade intervjuer. De flesta av dessa undersökningar har haft som syfte att ta reda på varför människor inte har skrivit donationskort (Gallup, 1987; Parisi och Katz 1986; Corlett, 1985 ; Moores m fl, 1976).

De skäl som vanligen angetts har varit l) att man aldrig kommit på tanken; 2) att man inte vill tänka på döden; 3) att man är rädd att bli dödförklarad innan man verkligen är död; 4) att man vill att kroppen skall vara intakt; 5) att man tror sig vara för gammal; 6) att det känns som om döden skulle komma närmare, om man

signerade ett donationskort;

7) religiösa skäl utan närmare precisering.

I en undersökning angavs också att man inte ville att någon annan skulle använda ens organ och att man trodde det fanns mottagare av ens organ som man inte kunde acceptera (Moores m fl, 1976).

De skäl som uppgetts för att skriva donationskort har främst varit en önskan att hjälpa svårt sjuka och en uppfattning om att dona-

tioner är riktiga från ekologisk utgångspunkt (återanvändning av

organ). Även en känsla av stolthet över att vara generös och framstegsvänlig har framhållits liksom möjligheten att få fortleva på

detta sätt (Parisi och Katz,l986;Prottas,1983). De som i egenskap

av närmast anhöriga medgivit organdonation för en avliden, har

också närrmt att donationen upplevs fungera som ett slags

för en person, som i livet kanske inte förhållit sig

rehabilitering särskilt respektabelt (Prottas, 1983).

Simmons fl 1974 en undersökning i Minneapolis, USA, av

gjorde

som skrivit donationskort och en grupp som en grupp märmiskor inte det. De fann att det som karakteriserade donations-

gjort

var ett icke-traditionellt förhållningssätt till religion och

gruppen

vetenskap: de ingen konflikt mellan vetenskapliga och

upplevde

föreställningar, trodde inte på en existens efter döden,

religiösa

betraktade inte den döda kroppen som helig och var positiv till

kremering (Simmons m fl, 1974).

Huvudsyftet med föreliggande undersökning var att nå en för-

förståelse av vilka faktorer som påverkar människors

djupad

till och transplantationsverksarnhet i inställning organdonation

allmänhet. Jag ville också studera hur känslomässiga, rationella,

och etiska vävs in i, försvagas eller

kunskapsmässiga uppfattningar

förstärks i ställningstagandet till hur man skulle vilja förfara med sina egna organ i en donationssituation. Ett annat syfte var att belysa människors inställning till hur man skall ge sin uppfattning om detta till känna.

Jag bedömde att bästa sättet att studera dessa frågor var genom v, intervju-samtal. De personer som intervjuats har valts så att _samtalsmaterialet skulle bli rikhaltigt och många olika uppfattningar

Någon bild av hur frekventa olika fenomen är hos

representerade.

människor i allmänhet ges inte; en strävan har i stället varit att ge en så allsidig belysning som möjligt av märmiskors motiv, tankar och känslor inför detta ämne.

9 METOD

9 . 1 Deltagare i undersökningen

för urvalet av intervjupersoner var att få ett mång-

Utgångspunkten

facetterat och varierat sarntalsmaterial för att kurma ge en så allsidig

som möjligt av föreställningar och bevekelsegrunder belysning

Ett av syftena med enkäten var att ge underlag

kring organdonation.

för urval till intervjusarntalen. I enkätsvaren kunde jag identifiera faktorer som var intressanta i detta perspektiv.

Det första urvalskriteriet gällde inställning till egen organdonation, dvs om man ställde sig positiv, negativ eller odeciderad till att donera sina Detta var en variabel som visat sig fruktbar som ut-

organ.

i de statistiska analyserna.

gångspunkt

Nästa kriterium å1_d_e_r:personer under 30 år var mest positiva

gällde

till donation, de som var över 60 år minst positiva medan de medelålders en Det framstod därför som väsentligt

intog mellanposition.

att personer i olika åldrar ingick i alla tre undergruppema (positiva,

negativa och odeciderade).

visade sig ha ett klart samband med positiv inställ-

Högre utbildning

ning, varför det borde vara viktigt att ta med både personer med

och med lägre utbildning i de tre undergruppema. högre

mellan män och kvinnor framkom

Någon signifikant attitydskillnad

inte. Jag ansåg det ändå angeläget att ta med lika många män som kvinnor eftersom det ändock kan föreligga skillnader i motivbilden.

Ett uteslutningskriterium var personer med icke svçnskspråkig

mkggmd. På grund av änmets karaktär ville jag i möjligaste mån

gardera mig mot att språksvårigheter komplicerade kommunika-

tionen mellan mig och min samtalsparmer.

Urvalet skulle utifrån dessa utgångspunkter få följande utseende:

SVENSKSPRÃKIGA

oåv

I

OSV

Minirniantalet i varje attitydgrupp skulle på detta sätt bli 12 personer och sammanlagt skulle således 36 personer intervjuas. Jag beslöt mig för att inledningsvis arbeta enligt denna modell och att eventuellt utöka antalet intervjuade i viss om det framkomna

riktning intervjumaterialet gav anledning till detta.

Urvalet skedde följande sätt. Först sorterade ut de icke

på jag

svenskspråkiga bland de 298 enkätsvaren. Därefter delade jag in kvarvarande enkätsvar i en grupp som var positiv till egen donation, en som var negativ och en som var odeciderad. I nästa steg

indelade

jag sedan de tre undergruppema efter kön, utbildning (hög/låg) och

ålder (yngre/medelålders/äldre). Inom dessa ramar skedde urvalet sedan slumpmässigt utom ifråga om den negativa

gruppen.

Endast 26 personer uttalat emot

hade genom enkäten sig egen donation; av dem var tre ej svenskspråkiga. Tre äldre män och två äldre kvinnor avböjde vid att medverka. En äldre kvinna

förfrågan

bedömde jag vid telefonkontakt vara i psykisk obalans och avstod därför från en intervju med henne. En äldre kvinna i en

insjuknade

svårare sjukdom när samtalet skulle rum, varvid sked-

äga intervjun

de per telefon. Denna intervju har uteslutits ur materialet då den av

skäl blev alltför ofullständig. Sju äldre kvinnor kunde

förklarliga

inte återfinnas i Återstående nio personer medver-

telefonkatalogen. kade alla i intervjuerna. Den ojänma åldersfördelningen i gruppen

tabell beror att endast två var negativa, varav

(se 9.1) på ungdomar

en ej svenskspråkig.

Bland de som svarade två personer nej till med-

positiva tillfrågades

verkan och av de odeciderade var det en som avböjde. Deras platser

av andra personer med samma karakteristika.

fylldes

Medan intervjuerna framkom åsikter hos de med-

jag genomförde

verkande som hade att med hur människor med ett religiöst

göra

ställde därför intervjugruppen till att

engagemang sig. Jag vidgade

även omfatta med ett uttalat religiöst intresse. I

en grupp personer enkätsvaren hade 10 i den gruppen angivit stort eller

positiva

stort intresse för I det första urvalet hade

mycket religiösa frågor.

av dessa om intervju varför jag inbjöd tre av dem

ingen tillfrågats

till ett vilket alla accepterade. I den odeciderade

intervjusamtal,

hade i enkäten stort intresse. Av desgruppen sju personer uppgivit sa hade tre redan utvalts. Tre av de övriga var av utländsk härkomst och exkluderades därför. Den sjunde tillfrågades och sade ja till medverkan. Jag kompletterade dessutom med en person som uppgav

stort intresse. Sammanlagt tillkom således fem personer med

ganska

religiöst intresse.

delas in efter till egen donation kan den Om gruppen attityd beskrivas sålunda:

Tabell 9.1 Beskrivning av intervjuundergrupper enligt

enkätsvaren.

Attityd till donation:

Religiöst intresse:

Kan ej svara på frågan

Revidering av indelningen

Vid intervjusamtalen visade det sig att bland dem som i enkäten markerat att de var osäkra på hur de ville ställa sig till

egen organdonation antingen i mellantiden fram till intervjun eller under intervjun kommit fram till en klarare Endast tre i

uppfattning.

denna grupp var fortfarande osäkra. 7 hade tagit ställning att

för

donera sina organ och 4 emot detta. Den kom

positiva gruppen på

detta sätt att innehålla och den 13. I resultat-

22 personer negativa redovisningen är det denna gruppindelning av dem, som betecknas

som positiva till egen donation, negativa eller odeciderade, som

avses. De reviderade grupperna kom att se ut på följande sätt (uppgiftema hämtade från enkätsvaren utom till

inställningen

donation):

Tabell 9.2 Beskrivning enligt enkätsvaren av intervju-

gruppen med reviderade undergrupper.

Attityd till donation: yaxjaml P95 (11:22) Egg 19:13) Qieç (nå) IQ; (n=381

Religiöst intresse:

Samtalen ägde rum mellan slutet av augusti och början av december 1988. Efter att telefonledes ha bett de utvalda att medverka träffade jag dem i allmänhet ett par dagar senare på mitt tjänsterum. Tre personer sarnrnanträffade jag med i deras hem och två på deras tjänsterum. Varje samtal varade mellan 75 och 120 minuter och alla utom ett togs upp på band med de I det

intervjuades godkännande.

fall den intervjuade avböjde förde under

inspelning jag anteckningar

och efter intervjun. Jag inledde med en kort introduktion om

syftet med undersökningen varefter delta-gama vanligen tog upp några

egna synpunkter och samtalet var i full gång. Efter intervjun erbjöds de intervjuade att ta kontakt med mig om de i efter-hand kom på aspekter som de vill komplettera med eller armars hade funderingar som de ville diskutera. Hittills har ingen av dem tagit kontakt med mig i det syftet.

9. 3 Intervjusamtalet som instrument

Den metodik använt benämner jag intervjusamtal för att både

jag

samtalsformen, dvs att samtalet får löpa fritt och utan

understryka

för att lämna utrymme för associationer och mindre

tydlig styr-ning

erfarenhetsmaterial, och intervjukaraktären, som

lättillgängligt

innebär att vissa, i förväg bestämda teman täcks av.

Om deltagare i intervjuer skall vilja dela med sig av mer än trivialt material krävs dels att de finner samtalet meningsfullt, dels att de har tilltro till att intervjuaren använder sig av materialet på ett fruktbart sätt. Det behövs också ett visst förtroende för intervjuaren

Det tar tid att bygga upp en sådan relation, liksom det som person. också krävs tid för att aktivera sina upp-levelser och känslor i

som är så komplicerade som inom det område det här

sammanhang

Det kunde därför ha varit önskvärt med mer än en intervju.

gäller.

Detta var inte möjligt av praktiska skäl. Min bedömning är emellertid att de människor jag talade med uttryckte sig tillräckligt fritt

för att samtalsmaterialet skall ha både djup och och engagerat bredd.

9. 4 Etiska överväganden

I penetrerades frågor som rörde orsaker till olika

intervjusamtalet

kring den döda kroppen. Dessa orsaker har ofta

ställningstaganden

samband med emotionellt laddade och mer eller mindre bortträngda föreställningar om döden, som kan aktivera olust och i vissa fall

Av intervjuaren krävs en finkänslig balansgång mellan dödsångest.

önskan att nå kunskap om bakomliggande faktorer och kravet att

inte utsätta intervjupersonen för ångestväckande impulser. Ett

i detta sammanhang är att man kan förvänta sig fördröjda

problem

reaktioner, dvs att samtalet sätter i en process som kan vara

gång

svår att förutse. valde att utföra alla intervjuerna själv eftersom

Jag jag som psykolog har en mångårig vana att uppskatta människors

försvarssystem och jagstyrka. Regeln var att hellre avstå från uppgifter än att provocera. De intervjuade erbjöds att ta kontakt med mig igen om de så önskade och i några fall förlängde jag samtalstiden för att låta deltagarna fundera igenom vissa upplevelser som

väckts av vårt samtal, men som låg utanför ämnet för intervjun. Som motvikt till dessa eventuella negativa konsekvenser av samtalet skall också nämnas de för deltagarna positiva följderna. Dit hör möjligheten att med en intresserad men neutral samtalsledare få tala om ett ämne som man annars sällan aktualiserar och få göra klart

för sig egna uppfattningar och bevekelsegrunder.

9. 5 Innehållet i intervjusamtalen

En presentation av de olika frågeområdena i intervjusamtalet ges i

bilaga 3.

Förutom organdonation och transplantation har jag även tagit upp

obduktion och dissektion, eftersom sådan verksamhet har tydliga beröringspunkter med organtagning. I alla tre fallen handlar det om ingrepp på döda kroppar. Man kan också se en upptrappning av ingreppens omfång från organtagning över obduktion till dissektion som det mest omfattande. Syftet med de olika verksamheterna skiljer sig dock ifrån varandra. att dessa skillnader kunde

Jag antog ge viktiga upplysningar om bakgrunden till olika reaktioner av relevans för min

frågeställning.

Den som framkom vid

höga samstänunighet enkätbearbetningen

mellan begravningsforrn och till donation mig också

inställning gav

anledning att försöka detta i Även här rör det

belysa intervjun. sig

om vad som händer med en människas efter döden.

kropp

Trosfrågor och om en existens efter döden kan antas

föreställningar

påverka vårt förhållningssätt till transplantationer, varför sådana

ämnen naturligt kom upp i samtalen.

Även frågor om erfarenhet av sjukdom och sjukvård diskuterades.

Eftersom och erfarenheter de änmen som berördes

kunskaper kring

av intervjun i allmänhet var själv

bristfälliga gav jag upplysningar

om faktiska förhållanden när det gällde bestäm-

dödsbegreppet,

melsema vid organtagning, och obduktion samt

transplantation

vid organtagning. Om andra sakupplysningar efterförfaringssättet

lämnade jag detta i den mån jag hade sådana uppgifter, t ex

frågades

statistik över olika typer av trans-plantationer.

9.6¶Bearbetning, analys och tolkning

av vilka faktorer som påverkar människors attityder till

Analysen

och transplantation har skett i tre steg och kan

organdonation

schematiskt beskrivas sålunda:

Steg 1

Cirka 500 utsagor om motiv och argument för vad som kan, får och skall göras eller inte göras med döda kroppar.

Steg 2

EICIEIEIEIDEIDCIDEIEIDDDDEIEID

20 kategorier som sammanfattar utsagor med likartat innehåll.

Steg 3

[IIEIDEIEID

Sex centrala motivkomplex, som framträder vid analys av motiv-

kategorierna.

Här nedan beskrivs tillvägagångssättet i analysarbetet vid de tre

stegen var för sig.

5122.1.

Utskriftema från de bandade intervjuerna omfattade 1.270 sidor. Den första delen av bearbetningen bestod i att gruppera och sammanfatta innehållet i varje enskild intervju efter olika teman oavsett i vilken följd olika utsagor kommit under samtalet. De teman jag använde var som finns uppräknade i bilaga 3. På

frågeområdena

i

detta sätt kunde jag komprimera intervjuerna till 3-5 finstilta sidor.

Sammanfattningama har jag använt för att översiktligt belysa

problemområden och de har också underlättat för mig att

specifika

hitta i intervjuutskriftema när jag behövt gå tillbaka till

utsagor dessa.

Därefter gjorde jag en beskrivning av varje intervjupersons inställ-

ning till transplantationsverksamhet, egen donation, obduktion,

dissektion och samt till att själv ta emot organ. Jag

begravningsform

noterade speciellt de motiv och argument som angavs och försökte bilda en uppfattning om vilka faktorer som var viktiga eller

mig avgörande för inställningen.

Härvid fann jag att nästan alla slags motiv återkom i alla tre grup-

den positiva, den negativa och den odeciderade. Jag gick perna, därför vidare med en förteckning över samtliga utsagor som på

sätt berörde faktorer som påverkade attitydema. Förteck-

något

ningen kom att omfatta flera hundra utsagor.

Steg 2.

I nästa steg sarnrnanförde jag utsagor med likartat innehåll till sammanfattande kategorier. Kategorierna inte endast av

utgörs

utsagor om motiv och argument inför donation och transplantation. Eftersom samtalen även omfattade andra änmen har utsagor som mera har att göra med motiv för vad som kan, får och

generellt

skall göras eller inte göras med mänskliga kroppar vid och efter

döden medtagits.

17 kategorier som anger motstånd eller hinder mot olika förfaranden har definierats detta sätt liksom tre kategorier som anger

på

faktorer som minskar sådana hinder. I avsnitt l0.3.1 beskrivs de

olika kategorierna.

§teg

De tjugo ovannämnda kategorierna presenterar faktorer som de intervjuade själva angivit som skäl till att det är lättare eller svårare att ta ställning till åtgärder visavis den döda kroppen. Det är alltså omständigheter man är medveten om och kan formulera verbalt.

I den fortsatta analysen ville jag nå ett större förståelsedjup. Jag ansåg att förklaringsvärdet i flertalet av de försvårande kategoriema inte var tillräckligt. Mycket av det som framfördes där hade en axiomatisk prägel, som jag också fann i de enkät- och intervjuundersökningar som försökt ta reda på orsaker till att människor inte vill donera Ett undantag är Parisi och Katz (1986) som

organ. menar att fruktan för förstöring av den döda kroppen är djupt rotad i det omedvetna och innehåller religiösa, mystiska och vidskepliga inslag. Uppenbarligen är det så att utsagan det är otäckt att man skär i den döda kroppen spontant upplevs som sann av de flesta människor och som en helt tillfredsställande förklaring till att några inte vill donera sina organ. Värdet av den s k kroppsliga integriteten hos döda är således något som tas för givet, dvs bygger på

förutsättningar som tycks så självklara att man inte ifrågasätter dem.

I nästa analyssteg ställde jag därför frågan var-för? inför var och en av de tjugo kategorierna. En annan fråga jag ställde var vilken funktion - social eller annan - detta reaktions-

psykologisk, fyller

mönster?. Svaren på dessa frågor har jag sökt i de intervjuades egna kommentarer och förklaringar. Jag har också genom att analysera och försöka förstå varje enskild intervjupersons bevekelsegrunder försökt urskilja mönster som ger en psykologiskt meningsfull och trovärdig bild av de olika reaktionerna.

Denna analys beskrivs i avsnitt l0.4.l-10.

I avsnitt lO.4.l1 sammanfattas sedan sex komplex av faktorer som

påverkar attityden till olika åtgärder med döda kroppar. Hur de

intervjuade fördelar sig över komplexen visas i avsnitt 10.5. Ett

ytterligare moment i analysen av komplex görs, där jag bedömer

vilket motstånd som är mest centralt för var och en av intervjupersonerna.

ställningstagandet till egen diskuteras slutligen i

organdonation

termer av de sex komplexen (avsnitt 10.6).

10 REDOVISNING AV INTERVJUSAMTALEN

10.1¶Inställning till intervjun

som i första hand vid -

De ärrmesområden belystes intervjusamtalet

transplantationsverksamhet och organdonation samt frågor

förknippade därmed - beskrevs av alla deltagare som nya och ofta som helt främmande i deras föreställningsvärld. Den kunskap de hade uppgavs bygga på inslag i tidningar, TV och radio. De sade sig endast i ett fåtal fall ha diskuterat hithörande ämnen med närstående, värmer eller arbetskamrater. Möjligen hade någon kommentar fällts i samband med t ex ett TV-inslag, men mera ingående samtal uppgav man att man inte funnit anledning till. Man sade att man framför allt inte uppfattat att donations- eller transplantationsfrågor

kunde bli verklighet i den egna familjen.

Bl a mot denna bakgrund uppgav alla deltagare att de frågor som aktualiserades var svåra både att tala om och att ta ställning till: man saknade ett tillräckligt det förelåg ofta rena

faktaunderlag,

missuppfattningar och man hade inte tidigare fått pröva sina åsikter i dialog med andra.

En annan betydelsefull faktor var språket. När vi talar om gränslandet mellan liv och död eller ska försöka förmedla de

föreställningar vi har kring döende och död upptäcker vi att vi

ibland saknar ord som riktigt kan beskriva vad vi känner. Det handlar ofta om svårfångade, dunkla eller subtila känslor och erfarenheter, som inte lätt låter sig kläs i våra vanliga vardagsord. Detta uppgavs många gånger som frustrerande för deltagarna.

Slutligen är naturligtvis änmet i sig provocerande med sin anknyt-

ning till existentiella problem, hur vi ser på livet och döden, på moralen, på den medicinsk-tekniska utvecklingen, på sjukvårdsprioriteringar och andra frågor som det inte finns några enkla svar

på.

Trots denna svårighet uppgav ändå ingen att samtalet varit

upplevda ångestväckande eller olustigt. Nästan alla uttryckte tvärtom en upp-

över att ha fått denna möjlighet att under ostörda förhål-

skattning

landen få sätta in i och penetrera detta okända fält. Att samtalet

sig

fördes med en neutral person, dvs någon som man inte tidigare hade en relation till, vars känslor man inte behövde ta

personlig

särskild till, som inte vare sig gillande eller

hänsyn uttryckte

och som markerade, att det var tillåtet att fritt säga det

indignation

man ville, ansågs bidra till att underlätta samtalssituationen. En kvinna uttryckte det så här: Det är väl det att du inte tycker att det är så märkvärdigt heller, som gör att jag kanske inte heller tycker att det är så otäckt som jag skulle om du vore mera så där lite förskräckt infor de frågor du ställde. Nej, jag har sagt vad jag tycker. Fastän jag kanske skulle ha tvekat lite grand på vissa frågor. Men du har ställt dem så, att det har liksom varit mera naturligt for mig och inte vara så rädd för att säga vad jag tyckte.

När den intervjuade och jag i slutet av samtalet gjorde en sum-

mering uttryckte många spontant att de ändå på något sätt haft

svaren inom sig fastän de inte riktigt visste var de stod när de kom till De alltså att deras grundvärderingar i

intervjun. tycktes uppleva

olika avseenden hade kunnat tillämpas även på detta främmande område och att deras var kongruenta med andra

ställningstaganden

Trots detta betecknade ett tiotal

betydelsefulla uppfattningar.

personer en del av sina uppfattningar och känslor som konstiga eller ologiska. Många efterfrågade andras reaktioner, dvs man tycktes behöva ha försäkran om att man inte tedde sig alltför avvikande. Cirka hälften av gruppen framhöll att det krävdes tid och tankemöda att nå fram till ett ställningstagande.

Flera personer visade sin uppskattning av att en statlig utredning på detta sätt hade ambitionen att ta reda på vad gemene man tycker i så viktiga frågor. Dessa personer återfanns bland dem som uttryckte ett främlingskap inför den snabba tekniska utvecklingen och som kände oro inför vart det bär hän (se nedan).

10.2 Kunskaper och uppfattningar om sakförhållanden

I samband med att dödsbegreppsutredningen presenterade sitt betänkande i november1984 och att riksdagen diskuterade och slutligen antog förslaget om nya dödskriterier på försommaren 1987 fördes en relativt intensiv debatt i massmedia om dödsbegrepp och trans-

När den nya lagen om kriterier för bestäm-

plantationsverksamhet.

mande av märmiskans död trädde i kraft uppmärksammades detta också av massmedia. I Upsala län skickade landstinget till varje hushåll ut socialstyrelsens broschyr om de nya dödskriteriema tillsammans med katalogen Vård och råd 1988. De första hjärttransplantationema med svenska organ bevakades också synnerligen intensivt av press och TV.

Den massmediala informationen har innehållit sakliga och vederhäftiga inslag men även felaktiga och sensationsinriktade sådana. I insändarspaltema har emotionellt laddade inlägg baserade på rena

missuppfattningar förekommit.

Hur detta påverkat allmänhetens kunskaper vet vi inte.

Någon aktuell, systematisk undersökning av svenska folkets kunskaper i dessa avseenden finns inte. Som tidigare nämnts visade

dödsbegreppsutredningens enkät 1983 att kunskaperna om hjäm-

död var synnerligen bristfälliga.

I den grupp om 38 personer som jag samtalade med hade endast fem personer korrekta kunskaper om vad tillståndet total hjäminfarkt under respiratorbehandling innebär, dvs de kände både till att hjärnfunktionema är oåterkalleligt utslagna och vad detta innebär samt att tiden är mycket kort innan hjärtat upphör att fungera trots

respiratorbehandling. De övriga trodde respiratorbehandlingen

kunde pågå i månader och år och många var oklara över vad det betyder att hjärnan är utslocknad. Några trodde t ex att en respiratorbehandlad med total hjäminfarkt känner smärta.

patient

I vilka sammanhang det kan bli aktuellt att ta organ var obekant för de allra flesta. Många trodde att det vari samband med olycks-

händelser, när man att livet ändå inte stod att rädda. Detta är

såg

inte fel men ändå inte hela sanningen, och de massmediala

avspeglar i samband med hjärttransplantationer. Hur själva

reportagen organtagningen går till - att donatoms blodcirkulation hålls igång under operationen - var det få som kände till eller hade reflekterat över. Däremot var det väl bekant hur organen tas om hand och

mellan olika orter, något som också skildrats av press transporteras och TV.

var det man först tänkte när

Hjärttransplantationer ingrepp på

kom på tal med njurtransplantationer på

transplantationsverksarnhet

andra Att det finns åldersgränser för olika organ kände

plats. få till. Uppfattningen om transplantationskirurgins resultat

ytterst var till största delen positiv. Tolv personer, varav åtta tillhörde den negativa gruppen, var dock tveksamma till verksamheten som man

uppfattade att den bedrevs. Ytterligare fem personer, fyra negativa

och en odeciderad, förrnodade att den bara leder till ett förlängt lidande för dem som får nya organ, att överlevnadstiden generellt bara är ett par månader och att merparten av insatserna är spekta-

kulära experiment.

Några av de intervjuade upp funderingar kring vilka människor

tog det är som får nya organ. De uttryckte farhågor för att mottagarna är personer som levt ett osunt liv och misskött sig på olika sätt. Flera tog också upp ekonomiska och ställde resur-

frågeställningar

serna för transplantationsverksarnheten i relation till förebyggande

hälsovård, långvård och traditionell sjukvård, som man befarade kunde eftersättas. Några sade att om det satsades ordentligt på att förebygga sjukdomar skulle vi inte behöva ha bekymret med transplantationer, eftersom det allmärma hälsoläget skulle förbättras. Det var emellertid också flera som antog att det var i samband med

olyckshändelser, främst trafikolyckor, som behovet av ett nytt

organ kan bli akut, t ex om levern eller njurarna trasats sönder.

Obduktion var ett område som många hade kommit i kontakt med i samband med dödsfall i familjen eller släkten. Det stora flertalet trodde att obduktion var obligatorisk. Om dödsorsaken var känd hade man rent spontant svårt att förstå varför man i sådana fall kunde vilja obducera.

När det gällde dissektion var erfarenheterna av naturliga skäl praktiskt taget obefintliga. De frågor som ställdes om detta ämne gällde främst hur man gör med begravning i sådana fall.

De bestämmelser som reglerar begravning och jordfästning var för

flera personer ganska oklara. Så trodde man t ex många gånger att

kremering förutsätter nedgrävning eller spridning av askan i en

minneslund och att man därmed inte kan ha en vanlig grav. Jordfäsmingsceremonin var något centralt för många både yngre och äldre liksom att ha en grav eller att begravas i familjegraven.

10.3 Förhållanden som påverkar människors

inställning till transplantationsverksamhet

Av de 38 personer jag talade med var det endast sju som ansåg det lätt att svara ja på frågan om egen organdonation och sex som ansåg det enkelt att säga nej. När det gällde att bestämma sig för att ge tillstånd till tagning av anhörigas organ var det ärmu färre som tyckte detta var problemfritt. Samtalen har mot denna bakgrund i hög grad kommit att handla om det som upplevts som svårt och

problematiskt.

I analysen av intervjumaterialet har jag försökt fånga in både det som underlättar att vidta åtgärder med döda kroppar och det som upplevs som motstånd. Det förstnämnda får dock mindre utrymme helt enkelt därför att materialet här är mera begränsat. Detta betyder dock inte att dessa faktorer har mindre tyngd i den enskilda människans beslut. Tvärtom är det oftast de som överväger att döma av enkätresultaten.

10.3.1 Motiv bakom inställningen till åtgärder med den

döda kroppen

Det första steget i analysen (se avsnitt 9.6) bestod i att förteckna alla utsagor av de intervjuade som berörde motiv och argument inför

åtgärder med döda kroppar. Förteckningen korn att omfatta flera

hundra Därefter sammanförde jag utsagor med likartat utsagor.

innehåll till sammanfattande kategorier.

I tabell av de 20 För varje 10.1 ges en översikt motivkategoriema. gruppen som nämnt kategori anges hur stor andel av den totala motiv som hör hemma i denna kategori samt motsvarande

något

andel av dem som ställde sig positiva eller negativa till egen organdonation. Den odeciderade gruppen är så liten att det inte är meningsfullt att presentera den separat.

Tabell 10.1 Motivkategorier samt andel av totalgruppen och två undergrupper som (Benämning

angett motiv i resp kategori)

Attityd till donation: Pos Neg Totalt Motivkategori n (%) n (%) n (%) 1. Olust inför ingrepp i en död kropp 9 (41) 8 (61) 18 (47) 2. Vikten av den döda kroppens helhet 7 (32) 2 (15) 11 (29). 3. Motvilja att ge vissa organ 8 (36) 8 (61) 18 (47) 4. Svårigheten med ingrepp på bam 4 (14) 1 (8) 6 (16) 5. Fruktan för destruktion 7 (32) 3 (23) 10 (26) 6. Obehag inför blottläggnin g 4 (18) 1 (8) 6 (16) 7. Respekt för döda 12 (55) 9 (69) 23 (61) 8. Hänsyn till anhöriga 10 (45) 5 (38) 15 (39) 3 - - 3 9. Olust inför utseendeförändringar. (14) (8) 10. Farhågor att jordfástningen påverkas 6 (27) 1 (8) 8 (21) 1 1. Hinder för återfödelse 1 (5) 2 (15) 4 (1 1) 12. Motvilja ta emot en annans organ el. mot att ens organ fortlever i en annan 1 (5) 10 (77) 14 (37) 13. Risken att ge oanvändbara organ 2 (9) 2 (15) 2 (15) 14. Problem kring dödsbegreppet 4 (18) 4 (31) 10 (26) 15. Misstro mot läkarna 6 (27) 6 (46) 14 (37) 16. Oro för utvecklingen 5 (23) 3 (23) 10 (26) 17. Oro att gå emot naturen/Gud 3 (14) 8 (61) 14 (37) 18. Hjälpsarnhet och solidaritet 22 (100) 5 (38) 30 (79) 19. Rationalitet 18 (82) 4 (31) 24 (63) 20. Bidrag till medicinsk utveckling 13 (59) 7 (54) 21 (55)

Beskrivning av metivkategeriema.

Här nedan av innehållet i de olika motiv-

ges en presentation

med ett urval citat ur intervjusamtalen som illustra-

kategorierna

tion. efter varje rubrik anges först andel av hela grup-

I parentesen

motiv i denna kategori. Därefter visas andelen perpen som närrmt soner som är positiva (p) till egen donation respektive negativa (n) till detta .

1. Qlpst i en ggg krgpp, (47%. p=4l%, n= 61%). infer ingrepp

En olust vid tanken att själv som död bli skuren i, åverkad och

på

förstörd eller att anhöriga blir det. Detta gäller både organtagning, obduktion och dissektion. Återställandet av den döda kroppen efter olika ingrepp blir viktigt, att kroppen sys ihop och att det inte syns

utanpå vad som gjorts.

Citat: Det är just det här att skära upp mig som är svårt. -Dom ska inte hålla

- Även om man blir på och karva och greja med en. Nej direkt (till obduktion). mördad skulle dom inte få skära upp. -Syr dom ihop så jag blir som en hel människa igen?

2. Vikten av den dela krgppens helhet. (29%. p= 32%, n =15%) En önskan att skall bevaras hel, dvs att skall tas

kroppen ingenting

ifrån den. Man vill ha kvar det man en gång har fått och nämner snålhet, och en känsla av intrång i privata

egoism, ägandekänsla

en känsla av tomhet inför tanken att man tar ut stora

ägodelar. Även

finns med här.

organ

Citat: Obduktion gör ingenting för då tar dom väl i alla fall ingenting ifrån kroppen? - Lite själviskt. Man vill behålla sina saker för sig själv även om man är död. - Känns som att bli berövad något. - Jag vill i graven så hel som möjligt. Är nog lite småsnål. - Den där ishockyspelaren, Pelle Lindberg, jag såg honom for mig alldeles ihålig... - Känns motbjudande att ta organ från en död och sätta in i kroppen. Det är som stöld. - Det är en så stor del av mig som försvinner. Har en känsla av att det är som en tomhet som finns kvar då bara av mig. - I den tid som varit har det alltid varit svårt att ta nåt från den döde. Det ligger i oss sen gammalt. Och finns inte det kvar hos oss nu då?

3. Motvilja att ge vissa organ (47%. p=36%, n= 61%)

En känsla av att vissa organ betyder mera och är svårare att donera. Det gäller oftast hjärta och ögon, som man kan se eller känna. Hjärtat har också ett symboliskt värde som säte för känslolivet och ögonen som själens spegel. Levem, njurarna och andra inre organ ter sig mera anonyma och opersonliga. Hud intar en särställning. Det kan vara svårt att tänka ge hud eftersom detta ingrepp

sig syns utanpå, men det kan också vara lätt då man har så mycket av detta organ och det dessutom återskapas efterhand. Detta senare nämns av dem som fruktar för att dödsdiagnosen ställs i förtid.

Citat: Ögonen däremot skulle jag aldrig kunna tänka mig. Dom är mera mig än vad inälvoma Ögon är en del av ens person. - Ansiktet är värre. Det är

känsligare i livstiden och så överför man det på döden. Ögonen? Då är man ju

inte människa efter en sån grej. Då tar dom bort ens personlighet. Hjärtat, det är ju det som symboliserar livslcraften och även om livet är dött... nej, det är nåt som fattas. - Människor -

flår man inte om än med aldrig så goda syften. Hud kan man ju awara. Inre organ är värre. Man ska väl inte förstöra sånt som man _n_1å_sg ha.

4. Svårigheten med ingrepp på bam. ( 16%. p=14%, n=8%).

En uppfattning om att det är svårare att medge ingrepp på döda bam. De egna hamen är det käraste man har och man upplever dem som en del av sig själv. Att de inte är färdigutvecklade bidrar också till att göra det svårare.

Citat: När det gäller lillflickan är det en värre tanke. Det kanske är lite skillnad på tvåäringen än de större, där allting är färdigutvecklat. - Det skulle vara djävligt svårt när det gäller en sån där liten. Det är den värsta frågan. - Barnet är i alla

- nu när dom fall nånting som har varit mitt, utav mitt kött och blod. Jobbigare är så små.

5. Fruktan för destruktion. (26%. p=32%, n=23%). En känsla vid dissektion av total förstörelse i kombination med förnedring. Man skulle känna sig som ett försöksdjur i ett laboratorium och frånhänd karakteristika. Hit har också förts

mänskliga

kommentarer kring vad som händer med

ofrånkomligt kroppen

efter döden. Att ätas upp av maskar eller ruttna bon

i graven (som nämns som argument mot samt att förtäras av eld

jordbegravning)

motiv mot kremering) är en form av förstöring som också

(som beskrivs som motbjudande.

Citat: De som skänker sin kropp till sånt är väl i allmänhet absolut ensamstående? - Det är ju hela jag, nej, fy vad otäckt. Man förstör ju hela kroppen. Jag tänker på de där gamla laborationema man hade i skolan med djur. - Där går gränsen, ett karvande utan like. - Att bli helt söndersprättad och hackad i bitar, nej. - Jag skulle bara bli som en råtta eller kanin som är utsatt för ett försök. - Dom måste vara totala ateister som gör det. - Det är ju förskräckligt att tänka sig att ligga där och ruttna, maskama ska äta upp mig. Men å andra sidan elden, så fruktansvärt.

eha infr l ttlä nin 1 %. =1 % =8% En känsla av att utsatt för andras blickar och avslöjad i

bli blottad, samband med obduktion och framför allt dissektion. Man känner olust inför en respektlös jargong och kandidater som skojar kring

den döda kroppen.

Citat: Till allmänt beskådande så där.Till vem som helst av dom här unga läkarna, som går där och tittar och gör kommentarer. - Att alla ska få gå igenom min kropp och titta inuti mig, i mitt huvud och överallt. Som att ta av sig kläderna och springa naken på stan! - Verkligen gör intrång i min personlighet. Så ligger jag där liksom blottad. Det kan ju vara nån som vet vem jag är. - Man tänker sig att det är en massa då , flera stycken som... - Det är mitt privatliv hur jag ser ut inuti.

7. Respekt för döda, (6l%. p= 55%, n= 69%) En om att det dels är respektlöst att göra ingrepp på

uppfattning

döda, dels att hanterandet av de döda vid obduktion

organtagning,

och dissektion sker på ett ovärdigt sätt. Huvudregeln är att de döda ska lämnas i fred, de skall vila i frid. Detta gör det svårt att medge tillstånd för anhörigas räkning. Man tycker det är lättare att säga nej än om man inte vet den avlidnas önskan. Om ingrepp ändå vidtas

ja

måste de ske under former och med ett omhän-

värdiga personligt

Det är viktigt att den avlidna fortfarande uppfattas som

dertagande.

en individ, inte blir bara ett objekt som tillhandahåller organ. Man tar avstånd från en Att ingreppen måste

löpande-band-verksarnhet.

ske betonas. Man fruktar att obduktioner och framför

professionellt

allt dissektioner kan få en lekfull karaktär genom att de också ingår

i utbildningen för olika studerandegrupper. Det s k styckmordet,

med en obducent och en annan läkare anklagade för mord i bestialisk form, nämns som avskräckande exempel på bristande vördnad. Nära-döden-upplevelser tas upp som en möjlig risk att själv efter döden nödgas beskåda hur läkarkandidater bär sig åt med ens kropp vid dissektion.

Citat: Man respekterar inte döden längre. Är man död så tycker jag man ska eldas upp och grävas ner så fort som möjligt. - Det är ovärdigt att rota i kroppen på folk som dött. - Även om jag själv inte är tillstädes närvarande och kan påverka så finns jag ju där så länge jag inte är förintad. -Man känner ju vördnad för en död kropp eftersom man i livet utsatts för så mycket från myndigheter och allting. Man ska göra än det ena, än det andra. Och så på slutändan får dom inte vara ifred heller utan då ska dom ha en del ock. -Men jag tycker dom skulle ha lämnat henne ifred, hon vari alla fall 84 år. - Fast man skulle tycka det var svårt

när de skär i en död människa: ska dom härja ytterligare med den där stackarn? Man tar bort det ñna och heliga från märmiskan när hon är död om dom ska börja

ta bon allting och skära Säga nej som respekt för dom, att man inte ska ta nåt

från dom , om inte dom... Så att dom inte kommer och spökar för en efteråt. Det är nog lättare att leva med att man säger stopp, då har jag åtminstone den tryggheten. - Att ingen skäri en för sin lusts skull utan för att det verkligen fyller en viktig funktion. - Om det var mitt bam och dom måste obducera skulle jag helst vilja vara med själv och se till att det blev igensytt ordentligt och med vördnad - Det är det här stora med döden, att dom ska vara ifred. Det blir lite helgonaktigt runt personen. - Skulle vara hemskt om man kan stå ovanför och titta (refererar till nära-döden-upplevelser). Jag kan säkert se på en donation med en viss stolthet. Men stå och titta när en skolklass leker med en!

8. Häns n till anhöri a. 39% =45% n=38% En föreställning om att de närmaste skulle ha svårt att stå ut med vetskapen att man själv blev uppskuren eller fråntagen organ. Detta gäller även att direkt bevittna en frånstötande syn vid t ex bisättningen. Framför allt är det i samband med funderingar kring dissektion som hänsyn till anhörigas känslor tas upp som ett motiv emot detta.

Citat: Enligt mina åsikter borde jag väl gå med på det också. Jag tänker mest på de efterlevande -

faktiskt. De skulle nog tycka det var konstigt. Jag vill inte

dissekeras. Tror mina anhöriga skulle vilja ha mig lite hel. Jag tror inte dom skulle

vilja tänka den tanken ut inte. - De yngre skulle tycka det var obehagligt. Kanske skulle man känna sig nöjdare när man mister någon att få gå och se den, att den var borta, man blev liksom övertygad. Då ñnns det ju ingen om man blev dissekerad. - Där måste jag respektera känslorna hos mina anhöriga. De kan ju uppleva en viss olust inför att tänka sig att morsan sopas ihop i en liten sopsäck så småningom. - Min fru vill inte jag ska donera något, så vill jag inte ge något av hänsyn till henne, om jag dör först.

9. Olust inför utseendeförändringar. (8%. p=14%, n=0%)

En oro över hur den döda kroppen skulle se ut efter ingreppet. Man vill kunna visas i kistan vid bisättningen och veta att man ser ut som man gjorde i livet. Detta är både för egen skull och för anhöriga som skall ta avsked. Delar av huvud och ansikte blir därmed särskilt svåra att ge bort, t ex ögon. Även hud är känsligt. Man kan acceptera att donera när man upplysts om att ögonlocken falls

ögon

ned efter ingreppet, så att det inte syns att ögonen saknas. Denna kategori skiljer sig från nr 3 genom att fokus här ligger på hur man

uppfattas av andra.

Citat:Det är väl något estetiskt inom mig som säger att är det så att dom öppnar mig så får dom sy ihop mig så jag ser något så när ut. - Det är många som vill se en när man är död och man ligger där sista gången. Då vill jag inte se sönderskuren -

ut. Det är viktigt, tycker jag. Jag ser mig liksom, att jag skulle

ligga där i lcistan utan ögon. Ögonen är så väldigt... det är ju hela jag nästan. Dom har inte tagit så mycket så att hela kroppen har sjunkit ihop?

10. Motvilja att förändra jordfästningen. (2l%. p=27, n=8)

En uppfattning om att det är viktigt att jordfästning och begravning

sker utan extra tidsutdräkt och i traditionell form. Det är angeläget både för egen del och i rollen som anhörig att den akt som symboliserar på livet sker på ett sätt som man är van vid och

avslutningen

inte väcker anstöt. Det är också viktigt att denna ritual verkligen

äger rum.

Citat: Det kan ju rubba vördnaden vid begravningen om inte hela kroppen är med, det kan ju ställa till det för någon. -Begravs man och läggs i kistai alla fall efter operationen? Jag vill ha en grav, ett ställe att gå till.- Det tar väl inte längre

tid innan man kan ha begravningen? Så man inte behöver gå och undra vad dom håller på med.

ll. Hinder for åtgrfödçlsç. (l1%. p=5%, n=15%) En tro att märmiskan efter döden på ett konkret sätt återföds i sin

gamla skepnad och lever vidare. Uppfattningen är motsägelsefull

eftersom företrädarna för den inte kan tänka sig att donera organ med tanke att dessa kommer att behövas i det kommande livet

på

men ändå räknar med att kroppen förstörs genom förruttnelse eller

kremering. En variant är tron på återuppståndelse, där en vag

känsla av att kroppen måste vara som den var i dödsögonblicket kan finnas med.

Citat:Då behövs alla delar, för annars får man börja med att ta emot organ i sitt nästa liv för man kan ju inte få några nya av sig själv. - Det låter roligt förstås, men jag tror på återfödelse. Så jag tänker att blir man av med någon del som givare så kanske man behöver den delen längre fram. - Om det skulle bli uppståndelse en vacker dag - kroppen är ju förintad, men det ñnns där nånstans i bakhuvudet detta att jag skall vara som...inte vara sönderskuren. Fast man vet det är absurt. - Man har ju två av vissa organ, då kan man lämna ett. Huvudsaken man kan överleva i det är nästan så man tror man ska gå igen.

12. Mggilja att 1a ;mot en annans organ eller mot att de egna

(37%- P=14%, n=61%)

En olust att föreställa sig att ens organ fortlever i en annan person fast man själv är död, eller att själv ta emot organ från en okänd person. Detta känns osäkert och oklart. Man vill vara övertygad om

att hela ens kropp dör samtidigt. Detta gäller även anhöriga, som

man vill veta är helt och hållet avlidna. I absolut sista hand kan man möjligen tänka sig att som levande donera en av sina njurar till ett

bam. Att tänka sig djurorgan som transplantationsobejkt framstår

som omöjligt.

Citat: Det låter inte så värst kul, att någon annan skulle gå omkring med min hud. - Då är inte jag död riktigt. En del utav mig fortsätter ett helt annat liv.- Det blir ju inte hela han som begravs då, det finns ju saker i någon annan, en del av honom fonsätterT-Tror jag skulle känna det som att jag lever inte mitt liv, det

är inte jag längre. -J ag skulle kanske känna mig programmerad utav något annat, att jag inte skulle fungera som tidigare.

13. Risken att gg ganvändbag organ. (8%. p=5%, n=15%) En mycket stark upplevelse av att de egna organen inte duger för transplantation. Man vill vara övertygad om att det man överlämnar är så livsdugligt att mottagaren inte riskerar ett misslyckande.

Citat: I över 10 år har jag vräkt i mig medicin. När man har en sjukdom så är det nånting med kemin i kroppen som är fel och påverkar både det ena och det andra.

- Jag är ingenting att ha, det är så man känner det. Jag har rökt i 10 år så lungorna lär väl inte vara så fräscha, så det är väl inte så nyttigt för mottagaren då med just dom organen. - Mina organ är inget värda.

14. Problem kring gödsbegrçppgt. n=31%) (26%. p=l8,

Hit har förts tre problem:

A. (En person från den positiva och en från den odeciderade

gruppen.) En negativ inställning till hjämrelaterade dödskriterier.

Man anser att en person med total hjäminfarkt är döende men inte död förrän hjärtat upphört att slå. Därför kan man inte heller ta organ medan respiratorbehandling pågår om inte donatom

uttryck-

ligen sagt ifrån att det får ske innan han dött. Ytterligare

fyra

personer, två positiva och två hjämrelaterade döds-

negativa, ansåg

kriterier vara fel men angav inte att detta direkt deras

påverkade ställningstagande i donationsfrågan.

Citat: Dödsbegieppet är anpassat efter transplantationskirurgins krav. Det är falsk varudeklaiation att säga att organ tas från döda i stället för döende. Man skulle ha ändrat transplantationslagen i stället. - Det handlar om människans rätt till sin död. - Dom rör mig inte så länge hjärtat slår! - Livet sitteri hjärtaLFast jag vet att det är hjärnan som styr det hela. - Ändå lever människan liksom. OK, det är på konstlad väg, det är liv i dom ändå.

B. (16%. p=14%, n=23%) En att en

svårighet uppfatta

respiratorbehandlad avliden som död och en om att

föreställning

både smärtfömimmelser och visst medvetande kan finnas kvar. Man är tveksam om att under sådana förhållanden beteckna transplantationsverksamhet som helt etiskt och att kunna

godtagbar

medge för sig själv och anhöriga.

organtagning

Citat:Är dom bara hjärndöda... då kan man tycka att det finns hopp fortfarande. - Det är nästan precis som att man tagit den människans liv. Det är en som dött för min skull.- Medvetandegraden varierar ju mycket på slutet. Men att då gå in och avbryta... - Det vore ju förskräckligt om dom är i livet, vid medvetande och dom gör detta.-Det kan ju kännas väldigt hårt att hjärtat slår och hjäman är död, att koppla ihop det där eller vilja inse det. Och har man sagt ja är det ju defmitivt.

C. n=31%) En oro för att den som an-

(21%. p=14%, diagnostik

vänds för att fastställa att en människa är död inte är helt säker eller att man dödförklarar människor i förtid för att komma över organ. När man inte med sina sinnen kan uppfatta att döden inträtt

själv

känner man sig osäker. Det man främst är rädd för är att känna smärta vid men det finns också en tanke att man

organuttagningen

kanske kunde ha överlevt om man inte blivit utvald till donator.

Citat: Jag tycker inte det finns några enkla, bra metoder att kolla det. Det är därför jag inte gillar det nya dödsbegreppet. Jag tror alltså inte att läkarna är

felfria för att kunna avgöra det här ordentligt.Till slut kan man inte lita tillräckligt

på om man blir mördad inom sjukvården eller ej. - Dom har gjort fel förr. Dom börjar nog innan hjärnan också är död, om man har kon: tid på sig. Man vet aldrig om den lever, kan ha känslorna (känseln) kvar. Idag ñfflas det med allting. - Att dom inte sätter in så mycket behandling på en människa som kan bli donator. Så fort man behövde in på sjukhus för något allvarligt skulle man kanske tycka det var obehagligt. - Det kan hända dom kan kvickna till. Man kan inte vara säker på att dom är döda. - Om jag var säker på att han verkligen var död. Men man kanske skulle tvivla på vetenskapen eller läkarna, att det är rätt diagnos. - Är jag verkligen död när dom gör det här ingreppet. Det tror jag är vad man tänker mest på -Då tänker dom så här: Jag ska rädda den där 20-åringen, den där kärringen är snart 100, så det är ingenting att ha kvar.

15. ( 37%. p=27%, n=46%) En om att den enskilda människans önskningar inte

uppfattning

respekteras, att regler och bestämmelser överträds, att karriärinriktade läkare trampar över etiska gränser och att mycket okänt

bedrivs utan kontroll och insyn utifrån.

experimenterande

betraktas som en sluten värld, där den enskilda har föga

Sjukhusen

att till om. Man är rädd att samtyckesreglema inte följs: att ett

säga

nej till donation eller obduktion inte respekteras, att man tar fler

än man gett tillstånd till, att organen inte används till behöorgan vande människor utan till experiment.

Läkarna - är en värld för Citat: gör nog mycket man inte vet om. Sjukvården

Lite skrämmande för att man inte känner den. sig med ett eget normsystem. Tänk om folk gick omkring med organ från märmiskor som inte gett sitt tillstånd! - Man måste kunna lita på att föreskrifter följs. Då skulle man nog ha

gott om givare. Jag undrar om det verkligen går att få säkra sarntyckesbestämmelser som det inte går att fuska med. - Skulle uppleva det som en enorm kränkning av den personliga integriteten om jag inte själv fick

bestämma. Men jag är inte så 100 på läkaretiken idag. Jag kan inte lita på att min döda knopp blir väl behandlad. Jag litar alltså inte på den här läkarvånden, jag har mött en sån kyla ibland och man har ju hört hemska saker. - Ofta blir det

bara ett spektakulärt experiment. Nej jag litar inte på dom, det finns så karriärmedvema och relativt okänsliga läkare. En etisk nämnd vid varje sjukhus skulle kunna fylla en funktion, skulle kunna se till att formerna kring det hela var värdiga. - Läkare i karriären trampar på lik, till slut skiter man i var grejerna

kommer ifrån. Det är bara pengar och makt som gäller. Jag tror det är lite si och så med hur man gör, forskarna måste hålla sig framme.- Det är nog inte

mycket som hjälper vad den enskilde säger. Så dom inte börjar plocka ändå. Man kan aldrig veta och man får inte reda på det heller. - Man får sig en eftertanke: hur har dom gjort det där, var har dom fått material till det osv. Visst tänker man på det ibland. - Dom forskar så mycket men man vet inte vad som händer. Det är mycket skumraska prylar. - Vill dom obducera så gör dom ju det ändå. -Man gör det i vetenskapens nanm mera än för den enskildas bästa.

16. Oro för utvecklingen. (26%. p=23%, n=23%)

En osäkerhet inför vad som händer inom det medicinska området, en oro över vart utvecklingen kan leda och en otrygghet i en värld

som ständigt förändras. Man uttrycker farhågor för att transplan-

tationsverksamheten skulle breda ut sig på bekostnad av annan nödvändig sjukvård och kommersialiseras; att statusskillnadema mellan

transplantationskirurgi och t ex långvård skulle öka och göra det

svårt att rekrytera personal till mindre glamorös verksamhet. De som kan betala för sig skulle kunna komma att gynnas. Import av organ sker redan nu från u-länder, där vi inte har någon kontroll

över hur sker och där de fattiga exploateras. Genom

organtagandet

intensivvårdens utveckling skulle det kunna bli långtidsförvaring av hjämdöda människor som används som reservdelslager. Verksamheten skulle få karaktär av löpande-band och leda till en mekaniserad människosyn med negativa effekter på hela vården. Samhället fick små möjligheter att kontrollera vad som sker och respekten för den enskilda människan skulle minska. Man uttrycker känslor av hjälplöshet, och okunnighet. De senaste årens s k affärer uppges ha minskat förtroendet för de styrande. Transplantation av fosterceller,

genteknik, olika fertiliseringsförsök är utvecklingsområden som ter

sig skrämmande.

Citat: Det är snart ingen människa man kan lita på. Man vet inte vad som händer. Det är rätt otäckt För det finns inget människovärde snart. -Jag reagerar starkt mot moralupplösningen i samhället , upplever en skrämmande skillnad. Därför är det så viktigt att individens integritet skyddas. - Vi får inte tappa kontrollen över sjukvården. Den skulle sortera ut oss som den ville. Vart skulle det

barka hän? Om den enskilda människan inte har nånting att sätta emot makten... Man får inte veta ett smack om vad dom gör här. Det är vissa grejer man blir orolig for. Tekniken har gått förbi mig, det kommer som en chock. - En fara att det blir lyxsjukvård, att dom som har pengar går före, att det blir närmast kosmetiska operationer. Så länge det går i positiv riktning är det lätt men när det kan missbrukas är det värre. -Scienceñctionanat: att folk säljer sina organ, man får ta livet av dom efter si och så lång tid, man vet inte vart det kan barka hän. Det finns intressen överallt. -

onda Jag är rädd för att dom skulle bygga upp sjuksalar där dom har lagerhållning på hjärtan. De kommer ju att utveckla tekniken

att hålla igång en hjärndöd. Jag är väldigt rädd för allting sånt som kan missbrukas. Det kommer mer och mer. Man måste dra hårda gränser. - Man ser på den människan som en samling organ bara, det påverkar läkarnas människosyn, en förråad människosyn som ofelbart leder till försämrad vård.- Om man kör med för mycket transplantationer löser man upp det här med att vara en individ, man luddar till begrepp, och till slut kommer vanligt folk inte att begripa vad det handlar om. - Vad är det för människa som blir kvar på operationsbordet? Om man börjar byta ut stora delar. Är det den människan som är kvar eller är det något armat?

17. Oro att gå emot naturenzGud. (37%. p=14%, n=6l%) En föreställning om att transplantation strider mot naturen eller en högre makt. Människan har en utmätt tid här på jorden som inte får överskridas. Det finns en gräns för människans manipulationer med liv och död; så länge det handlar om att reparera kroppens egna delar eller system är det godtagbart men när det att ersätta

gäller

kroppens organ med döda människors är det en principiell skillnad och då har vi gått för långt. Vi är som människor en del av ett biologiskt system, en del av naturen, och det är förmätet och i

grunden felaktigt att gå emot detta.

Citat: Folk kan få en uppfattning om att vi är herrar över naturen, att läkarna klarar allt. Då kormner naturen att slå igen. - Vad har en människa rätt att göra, hur mycket bestämmer jag över mitt liv, hur mycket bestämmer andra och är det någon som egentligen bestämmer över alltihop? - Har jag rätt att förlänga något som inte var menat att bli längre? - Man missar den där dimensionen att man är en biologisk varelse och hör ihop med naturen i övrigt. - Vi människor kan styra över så förskräckligt mycket, för mycket. Det ñnns liksom inget som kallas for gud eller ödet längre utan vi har blivit så väldigt allenarådande. - Man syndar på nåden. Vi har fått dom delar vi ska ha och när dom inte fungerar längre så ska vi inte vara här längre. - Jag undrar om vi är kapabla till att ta livet i vår hand, det är inget vi ska styra över helt. Vi har en tid här på jorden. - Ibland tycker jag det är fel att vi sätter in så mycket hjälpmedel. Jag tycker livet självt ska bestämma. - Man får dom som är halvdöda att överleva, dom skulle ju ha dött i vanliga fall. Det känns onaturligt. - Då skulle jag hellre acceptera att dö, För livet ska ju ändå ta slut - Det finns en tendens att förlänga livet till varje pris. Drömmarna om läkekonsten har sin grund i att man är rädd för att dö. - För stannar hjärtat , då är livet slut, då ska man inte försöka och motarbeta det. Hjärtat ska man inte ge sig

på, det håller jag stenhårt på. Livet måste respekteras, det får inte överskridas. Skulle nånting sluta att fungera i mig då är det ju så att min kropp inte orkar leva längre, ett naturligt slut på livet. - Det är ingenting som är normalt egentligen.Det kanske inte är meningen att den människan ska leva. Det är som med djuren. Råkar de ut för nånting så dör ju dom. Dom som lever i flock kan lämna dom som är svaga.

De tre följande kategorierna innehåller med motiv som

utsagor verkar i riktning mot ett tillåtande av medicinska döda

åtgärder på kroppar.

18. 09%. p=100%, n=38%)

En osjälvisk eller en önskan att visa med-

vilja att vara generös och känsla med sämre lottade för att man själv har varit frisk eller blivit

Om man själv kan tänka sig ta emot organ vill man också

hjälpt.

vara beredd att ge. Här finns också en känsla av stolthet över att

kunna och vilja hjälpa.

Citat: Att man vet att hon lever vidare tack vare mig. Jag har gjort någon glädje med det. - Det är lättare att donera till en människa än for produktion av läkemedel- Samhällslojaliteten bygger på ömsesidighet. Då måste jag också ställa upp. - Så varfor skulle man inte själv kunna hjälpa till? Man tänker mera på det när man själv fått hjälp. - Allt vad I viljen människorna skola göra eder, det gören I ock dem.-Skul1e kanske rädda nån annans liv. Det tar väl bon den där tveksamheten.

19. Ratignalitet. (63%. p=82%, n=31%)

En att man måste tänka fömuftigt och att den döda

uppfattning

kroppen börnyttiggöras så långt sig göra låter.

Citat: Är man död så är man. Finns det då nån som kan ha glädje av en... - Hellre än att två dör. - Det

J_ag_kan ju inte använda min kropp när jag är död.kommer åtminstone till nytta då, det är nån mening med att dom dött då.-Man måste försöka komma över det alltför känslomässiga, vara mera pragmatisk.

20. Bidgg till medicinsk utveckling. (55%. p=59%, n=54%)

En önskan att bidra till medicinsk eller en uppskattning av

forskning

detta i ett längre perspektiv hjälper and-

dem som gör det, eftersom ra människor. Detta gäller enbart frågor om obduktion och dissektion.

Citat: Om det befrämjar läkarvetenskapen får man se positivt, det är behjärtansvärt.

10.4¶Analys och tolkning av motivkategorierna

För att nå en fördjupad förståelse av de skäl och argument intervjupersonerna angivit, dvs försöka komma åt bakomliggande faktorer till dessa medvetna motiv, har jag i den fortsatta analysen ställt frågan varför? inför var och en av de tjugo motivkategoriema. Jag frågade också vilken funktion som de olika reaktionsmönstren kunde tänkas fylla (se avsnitt 9.6).

Svaren har jag sökt i de intervjuades egna kommentarer och förklaringar. Jag har också genom att analysera och försöka förstå varje

enskild intervjupersons bevekelsegrunder försökt urskilja mönster

som ger en psykologiskt meningsfull och trovärdig bild av de olika

reaktionema.

Här nedan redovisas detta arbete.

10.4.l Att skilja döda från levande.

Kvardröjnings-

illusionen

De första fem kategorierna behandlar vikten av kroppslig integritet

hos döda, dvs olust inför att skära upp kroppen, att avlägsna olika organ från den, att bränna den, att låta den förmultna. Varför är detta otäckt? En död kan inte känna smärta eller en kränk-

uppleva

ning av den kroppsliga integriteten; vi vet att kroppen kommer att upplösas genom kremering eller förruttnelse; vi vet att döden är det absoluta slutet på vårt jordeliv. Ändå vi som

kroppsliga reagerar

om det gällde en levande märmiska. Kan det vara så att vi

generellt

har en mer eller mindre bristfällig förmåga att skilja mellan levande och döda, så att vi tillskriver döda egenskaper som endast de levande har?

Det finns mycket som talar för att det förhåller sig så. Vi är oför- _ mögna att föreställa oss att vi själva är döda, att vi saknar existens. När vi försöker tänka oss att livet och världen fortsätter efter vår död kan vi ändå inte undgå att på något sätt se detta ur ett åskådarperspektiv. Intellektuellt kan vi i någon mån att vi skall dö

begripa

och vad detta innebär. Men när vi föreställer oss vår egen döda

är den så laddad med liv och personlighet att vi fortfarande

kropp

tillskriver den som vi bara har i livet. Detsamma gäller

egenskaper

vår reaktion inför andra avlidna. Ju nännre dessa står oss, ju mer de betyder för oss och ju mer vi känner igen oss själva i dem, desto svårare blir det för oss att avladda deras döda kroppar det liv som varit så centralt för oss. Det är därför det är svårare med barn, som är så inten-sivt levande och som är kött av vårt kött.Vissa organ kan också vara mera laddade med personlighet och känslor än andra, t ex hjärtat och ögonen. När vi gör något mot en död är det som om det var mot en levande! När vi diskuterar omhändertagande av den döda, svepning, inredning av kistan, begravning osv, talar vi som om hon kunde och reagera på olika åtgärder. Vid

uppfatta

tilltalar vi den avlidna med nanm, och vi säger

jordfästningsritualen

du. Av är du kommen, jord skall du åter varda. Hela detta

jord

traditionella bidrar till svårig-heten att uppleva den

förhållningssätt

döda som död. Det finns skäl att tro att det är först efter jordfäst-

ning och gravsättning eller kremering som vi börjar kunna uppfatta

döden i alla dess bemärkelsen Det behövas en viss tid och en

tycks

ritual, kroppen, för att detta skall kunna

där vi ger upp den döda ske.

Fyller detta reaktionsmönster , som jag kallar kvardröjnings-

illusionen, någon viktig funktion? Från psykologisk utgångspunkt

kan en som så småningom leder fram till en för-

långsam process

ståelse av innebörden av den kroppsliga döden tjäna till att mota, minska och dosera den dödsångest som nästan ofrånkomligt aktiveras när vi föreställer oss vår egen död eller i samband med närståendes död. Om vi får en med gradvis avveckling av den

period

levandes karakteristika hos den döda är det sannolikt att sorgearbetet får en gynnsam start.

Den bristande förmågan att skilja mellan levande och döda skall inte samrnanblandas med de chockreaktioner som kan förekomma vid ett

och oväntat dödsfall och som innebär ett förnekande av

plötsligt

döden. De reaktioner som avses här betraktas som allrnänmänskliga - om än med varierande styrka - och förekommer också i oprovocerade situationer, vilket intervjusamtalen är ett exempel på. Däremot kan chockfasen i en sorgekris givetvis förstärka detta reaktionsmönster.

Kategori Q, som behandlar känslan av att bli blottad, avslöjad och utsatt för andras blickar, är ett annat exempel på hur svårt det är att riktigt förstå döden i dess fulla bemärkelse, att komma ifrån

upplevande- eller åskådarperspektivet.

I samtalsmaterialet finns många exempel på hur man talar om sig själv och sina närmaste som om de fortfarande levde när man diskuterar åtgärder med den döda En kvinna uttryckte

kroppen. prob-

lemet på detta sätt: Fortfarande är det den människa man druckit kaffe med på morron och han har inte hunnit bli död Det skulle kännas nästan som om jag gjort något vid honom som levande. Det behövs tid.- Han har ännu inte hunnit bli bara en själ i mina tankar, han är fortfarande kropp och själ ihop.

10.4.2 Att värna den enskildes värde

I kategori 7, respekten för döda, tas upp önskan eller kravet att den avlidna behandlas med minst lika stor respekt som en levande individ och dessutom med vördnad. Varför är det att

viktigt kroppen

efter en död människa får åtnjuta en som kanske inte ens har

respekt

kommit den personen till del i livstiden? I finns flera

intervjuerna

olika förklaringar, som inte utesluter varandra utan samverkar till denna

inställning.

En orsak bedöms vara rädsla för de döda, en form av (se

dödsångest

avsnitt 3). Man är rädd för hemsökelse eller hämnd från de döda om man gör något som väcker deras missnöje. Därför

är man noga med att t ex kroppen ska behandlas så varsamt som och att

möjligt

man inte går emot den dödas vilja. Kärmer man inte till den dödas uppfattning är det bättre att hålla sig till det som traditionellt

görs

vid dödsfall än att en som känns obekant och drastisk.

medge åtgärd

De skuldkänslor som ofta aktiveras vid ett dödsfall kan förmodas förstärka dessa reaktioner: man vill inte öka sin skuldbörda

gentemot den avlidna.

En arman förklaring förefaller vara behovet att värna den enskildas värde i ett samhälle där att individen får allt

många upplever,

mindre och alltmer endast blir

möjligheter att styra sin egen tillvaro en del av ett kollektiv. Individualiteten suddas ut, man blir anonym, reduceras till ett (person-) nummer. Man kan uppleva en form av

redan under livstiden. Här kan en parallell göras till den

utplåning

som innebär fruktan för att sakna existens, att inte

typ av dödsångest

finnas till.

Att kroppen hanteras tycks då bli en viktig symbol för

hänsynsfullt

att den enskilda individens värde fortfarande hålls högt, att den jag en av min döda kropp, behandlas med

gång vanrepresenterat

Ur detta perspektiv känns det kränkande att

vederbörlig respekt.

som ett reservdels-lager, som blott och bart ett medel för

uppfattas

någon annans välbefinnande eller som ett objekt för läkarkandida-

ters försvarspräglade jargong.

5 destruktion hör också delvis hemma i detta samman-

Kategori

hang. Det är här reaktionerna inför dissektion som avses, en upplevelse av att hanteras som ett försöksdjur. En intensiv

förnedring känsla av totalförstöring speglas också i denna kategori. Denna

kommer dock inte att nämnare analyseras här, eftersom den faller utanför ramen för min framställning.

Den kristna traditionens av att den döda är helig

betoning kroppen

och därför måste behandlas pietetsfullt torde också vara en viktig faktor, även om få av de intervjuade anspelar på detta.

Det tycks klart att kvardröjningsil1usionen spelar en viktig roll

även i detta motivkomplex. Vi kan inte hålla isär vad vi önskar för de dödas räkning från vad vi förväntar oss som levande.

Ytterligare en orsak är de konsekvenser man förutser att ett ovär-

handskande med döda kroppar får för dem som sysslar med

digt

denna verksamhet. Man förmodar att det skulle kunna leda till av-

trubbning och brutalisering som även kan resultera i en generellt

sämre omvårdnad på sjukhusen.

Att respektera de döda, dvs antingen låta dem vila i frid eller åtminstone behandla dem med samma varsamhet och vördnad

som_ tillkommer levande kan som vi sett fylla två funktioner:

prominenta

att avvärja skuldkänslor och dödsångest (hemsökelse från de döda, att sakna existens) samt att slå vakt om den enskilda märmiskans värde i sjukvården såväl som i samhället i stort

10.4.3 Projektion och omtanke

8 och 2 behandlas här tillsammans eftersom de

Katgggriçma

bakomliggande faktorerna är likartade. Det handlar i dessa kate-

gorier bl a om att ta hänsyn till anhörigas obehagskänslor dels inför

åsynen av ett åverkat lik i kistan, dels inför föreställningen om att liket åverkas. Varför är det viktigt att anhöriga skonas i dessa avseenden? Eftersom man inte diskuterat dessa frågor med sina närmaste är ett antagande man gör, att de skulle ha svårare att stå

det

ut med detta än man själv. Finns det fog för detta antagande? När de intervjuade ñck frågan om hur de trodde deras anhöriga ställde sig till de ämnen vi diskuterade, svarade alla nästan undantagslöst att de nog hade samma uppfattning som de själva. Detta skulle kunna innebära att man tillskriver familjen sina egna reaktioner. Därför går det att tolka hänsynen till anhörigas känslor som ett lika stort hänsynstagande till den egna olusten. Detta fenomen kallas i psykologin projektion och innebär att man hos en arman människa läser in känslor, önskningar och föreställningar som man har svårt att acceptera hos sig själv. De som hänvisade till omtanken om anhöriga som en orsak till tvekan eller avvisande - oftast i fråga om dissektion - var till största delen positiva till att donera organ. Det kan tänkas, att deras moraliska talade för att de även när det

inställning

gällde dissektion borde ställa sin kropp till förfogande, men att deras kraftiga aversion mot så omfattande ingrepp tog överhanden. Denna moraliska konflikt löses genom att man istället för till de egna känslorna hänvisar till de anhörigas.

I detta finns givetvis också en äkta omtanke. Eftersom man själv tycker att om åtgärden är vill man inte

föreställningen obehaglig

heller utsätta sin familj för denna föreställning. En slutsats är att man själv inte skulle vilja att någon närstående i sin tur utsattes för

samma åtgärd.

Hänvisningen till anhörigas negativa känslor kan fylla funktionen att

man själv slipper ta ansvar för vad man anser samtidigt som den sociala önskvärdheten att visa hänsyn och omtanke gör en sådan

referens oantastlig.

De estetiska aspekterna innefattar mer än föreställningen om ett ingrepp. Det handlar också om en reell besiktning av den avlidna vid bisättningen, varvid man inte vill framstå som motbjudande. Här är det också fråga om omtänksamhet - de käraste får inte bli skrämda och upprörda, situationen är svår nog ändå - men även om kvardröjningsillusionen, att man vill se något så när ut i kistan.

Andra aspekter av kategori 9 analyseras i följande avsnitt.

10.4.4 Trygghet i riten

Kategori 10 och vissa aspekter av kategori 9 behandlar vikten av att fram-för allt jordfästning men även gravsättning sker på ett traditionellt sätt och att dessa åtgärder inte förskjuts tidsmässigt. Varför

är detta viktigt?

Vid den traditionella jordfástrxingen är det sista gången ens kropp blir sedd. Det är ett tillfälle då man vill bli igenkänd och erkänd som den man var. Det är den stund när ens livsgärning summeras. De som betytt något för oss i livet betygar sin heder. Det är en ritual som i högsta grad sätter den avlid-na och hennes liv i centrum. Dänned är det återigen fråga om funktionen att slå vakt om

den enskilda, en avvärjning gentemot anonymisering.

Jordfästningsriten markerar slutet på jordelivet. Att det inte förflyter längre tid än normalt mellan dödsfall och jordfästning kan tolkas som en iver att få den döda härbärgerad på ett betryggande och övligt sätt, så att man har kontroll över kroppen och inte behöver fundera över vad som händer den. Här kan den typ av dödsångest som innebär rädsla för de döda vara en komponent.

väsentlig

Ytterligare en tolkning är att man så fort som möjligt vill ha de praktiska åtgärderna avklarade för att sedan sätta igång och bearbeta sorgen. Tiden mellan död och begravning är ett ingen-

mansland som är plågsamt i sin brist på struktur.

Jordfäsmingen kan sägas fylla funktionen att ge trygghet inför det

okända fenomen som döden utgör. Dess religiösa betydelse behandlas inte här eftersom ingen av de intervjuade tagit upp den aspekten i detta samman-hang. Det religiösa syftet torde dock ha en lika viktig funktion för dem som har en religiös tro som de faktorer som tagits upp här.

10.4.5 för att inte finnas till

Ångest

Att återfödas till jordelivet igen (kategori ll) med sin vanliga kropp

och själ innebär egentligen att man undgår följderna av döden. Man måste dö men slipper vara död. Föreställningama om hur återfödseln och tillvaron som återfödd skulle te sig är i intervju-

så vaga, outvecklade och inkonsekventa att de kan tolkas utsagoma som effekter av starka psykologiska ångest-försvar. På detta sätt behöver man inte konfronteras med det centrala i dödsångesten, nämligen fruktan för att sakna existens.

Funderingama kring återuppståndelse är mera konsistenta. I bibeln

talas om kroppens uppståndelse och man har på olika sätt bibringats en om att man kommer att få möta sina kära igen och

uppfattning

känna igen varandra i en existens efter döden. Om man tolkar detta konkret skulle det kunna innebära med en kropp som

problem

stympats genom olika åtgärder efter döden. De som tog upp sådana tankar hänvisade dock till det faktum att kroppen ändå förvandlas till stoft och avfárdade dem som absurda. Dessa personer uppgav att de inte hade någon religiös tro. Deras uppfattningar tycks emellertid färgade av religiösa föreställningar och kan även i detta fall tolkas som försvar mot dödsångest (ångest inför vad som kommer

efter döden).

10.4.6 Hänsyn till mottagaren

En sjukdom kan göra att man föreställer sig att de egna organen är för dåliga för att kunna användas till transplantation (kategori 13). Varför låter man inte den medicinska sakkunskapen avgöra vad som går att använda eller ej? Är det så att man genom att bestämma sig för att organen är oanvändbara egentligen slipper ifrån att ta ställning till donation på ett socialt acceptabelt sätt? I de fall det här gäller tycks det inte förhålla sig så. Endast två av dem som var negativa till egen donation angav i enkäten att de kunde tänka sig till-

styrka organtagning för anhöriga. Dessa två utgör den lilla grupp

som avses här. De skulle också medge obduktion och en av dem dessutom dissektion. Den till av alla organ

tredje säger ja tagning

utom lungorna, som han anser är värdelösa. Två faktorer bedöms styra denna in-ställning: man känner ett ansvar för att mottagaren inte skall behöva ris-kera defekta organ, när det handlar om så omfattande operationer och gäl-ler liv eller död; man upplever en skamkänsla inför tanken att organen vid en eventuell tagning skulle visa sig odugliga. Det sistnänmda är tydligt endast hos en av de

intervjuade. Även här tycks det handla om kvardröjningsillusio-

nen .

Denna inställning skulle fylla funktionen att skydda både mottagare och givare från ett

misslyckande.

10.4.7 Misstro och oro

Ikategori 14 behandlas problem i samband med hjämrelaterade

dödskriterier och de omständigheter som utgör

förutsättningarna

för organtagning. Det är just dessa - en

förutsättningar respirator-

behandlad avliden - som tveksamheten emanerar ur. Man

ifråga-

sätter dels själva definitionen på död (kärmer han verkligen

ingen-

ting?), dels metoderna för att fastställa döden (det slarvas nog). Man misstänker också att patienter dödförklaras i förtid om de har användbara organ.

Denna misstro mot sjukvården behandlas även i kategori 15, som därför analyseras tillsammans med kategori 14 här.

Varför känner människor denna misstro och tveksamhet?

I donationssituationen ställs förtroendet för den medicinska vetenskapen och sjukvården på sin spets. Våra sinnen vittnar om liv men den medicinska experten betygar död. Vi måste ha sådan tilltro till läkaren och de diagnos-metoder hon använder att det överbryggar vårt eget motsatta vittnesbörd. En kunskapsbas om hur människokroppen fungerar fysiologiskt underlättar den intellektuella förståelsen av vad hjämdöd innebär. Saknas sådana kunskaper, och det finns goda skäl att anta att så ofta är fallet (SOU 1984:81), återstår bara att tro läkaren på hennes ord att en märmiskas hjärna kan vara helt utsläckt fast kroppen i övrigt hålls igång på konstgjort sätt, och att det betyder att allt upplevande har upphört. I situatio-

många

ner i livet är vi ju hänvisade till expertutlåtanden, som vi har mer eller mindre lätt att ta till oss och tro på. Dilemmat här är att vi måste acceptera något som strider totalt mot hävdvunnen uppfattning och det på ett fält som handlar om liv och död. I nästa moment gäller det att tro att det just i mitt eller min närmastes fall verkligen har gått att fastställa att det föreligger en total hjäminfarkt. Man har ingen möjlighet att själv kontrollera det och man kan inte som i andra fall där man är osäker konsultera en annan expert. Man

har däremot exempel på misstag som begåtts i sjukvården.

många

Sammanfattningsvis är det således en situation som i sig ställer ovanligt höga krav på förtroende och ti1lit.1

Men därutöver tillkommer det en annan sorts misstänksamhet: att någon annan prioriteras på ens egen bekostnad. Det innebär inte bara att man skulle bli dödad, när man kunde ha överlevt, utan även att man kanske vid den operation som skulle innebära det definitiva slutet, utsattes för den smärta som t ex en utan be-

hjärtuttagning

dövning skulle åsamka. Det är alltså ett hemskt scenario som målas upp, där dödsångesten, i detta fall fruktan för döendet, är central. Till detta kommer känslan av att det inte går att gardera sig emot sådana övergrepp. Det hjälper inte att skriva papper om hur man vill ha det! I den slutna värld som sjukhuset betraktas som, skulle vi inte ha någon insyn och ingen kontroll över vårt öde? 1 Här bör närrmas ytterligare en komplikation i samband med dödsbegreppet, nämligen kvardröjningsillusionen, som kan förstärkas i denna situation. 2 Endast två personer, som tog avstånd från hjärnrelaterade dödskriterier av

Denna hållning speglar hjälplöshet, osäkerhet och utanförskap.

Samma uppfattning men i ett vidare perspektiv framkommer i kategori l§ oro för utvecklingen. Här har man lämnat den individuella nivån, där det är den enskilda läkaren som misstänks. Nu är det själva sjukvården som system som uppfattas som så

komplicerat, specialiserat och svåröverskådligt att den vanliga

märmiskan inte längre har någonting att sätta emot. Och inte bara

sjukvården utan hela den medicinska kunskapsutvecklingen ter sig

sciencefictionartad och skrämmande. Portalfigurer anses i olika

sammanhang ha visat en ohederlighet och inkompetens som gör att

man inte litar på att utvecklingen kan styras i rätt riktning eller att

den överhuvudtaget kan tyglas. Sådana upplevelser av främlingskap

och hjälplöshet kallas alienation.

Misstron och misstänksamheten kan här fylla funktionen att höja beredskapen mot misstag, övertramp och oroande tendenser inom den medicinska världen. Syftet är att vara på sin vakt för att inte drabbas som enskild person eller som samhällsvarelse.

l0.4.8 Gränser satta av Gud eller naturen

Att transplantationsverksamhet strider mot naturen eller mot en

vilja behandlas i 17. Endast ett par personer

gudomlig kategori

att verksamheten borde ned. Övriga menade att detta

ansåg läggas

skulle vara orealistiskt, att de som verkligen vill donera organ och ta emot organ skall få göra så, men att det måste gå att få ställa sig utanför denna verksamhet.

Vad är det som gör att av olika medicinska åtgärder just transplantationsverksamhet anses höra hemma på andra sidan en gräns som naturen eller Gud skulle ha stakat ut för märmiskan?

En uppfattning tycks vara, att en människa som blir bärare av en principiella skäl, uppgav detta som skäl för sin tveksamhet visavis transplantationsverksamhet. Båda sade sig beredda att donera de organ som kunde tas sedan hjärtat upphört att slå, och de var också positiva till obduktion och dissektion för egen del. Det tycks alltså här vara fråga om en konskevent och genomtänkt uppfattning.

annan människas organ förändras i någon avgörande bemärkelse

(kategori 12). Hon blir inte sig själv längre. Detta gäller framför

allt om hon får sitt hjärta utbytt. Därför är det lättare att acceptera konstgjorda organ, som det inte är liv i och som man därför inte behöver riskera påverkas av på ett oförutsägbart sätt. Att ta emot

djurorgan blir av samma skäl något helt oacceptabelt. I kategori 16

tas likaledes upp aspekter på vad det är för människa som blir kvar om man börjar byta ut stora delar. Även här tycks det finnas inslag av dödsångest, nämligen ångest för de döda, som man berövat ett organ, och som man inte vet hur de kommer att påverka ens person.

De som har detta synsätt menar således att transplantationer strider mot den ggpgnaturen, den fysiska och psykiska helhet som varje individ utgör. De motsätter sig både att ta emot organ och att donera egna organ. Detta senare kan kan tolkas som en föreställning om, att de genom sina organ i någon mån skulle bli delaktiga i en arman människas personlighet, något som de värjer sig emot. De kan möjligen tänka sig att ge organ till egna bam, som ändå är av eget blod.

Detta kan tjäna till att minska en rädsla för person-

förhållningssätt

lighetsupplösning, att förlora kontrollen över sig själv och att utsättas för de dödas vedergällning.

En annan uppfattning hänvisar till märmiskans delaktighet i det biologiska totalsystemet, att hon är en varelse bland alla andra levande varelser med en begränsad tid jorden och egentligen inte

på

skall särställning. Det finns också en gudomlig makt

påräkna någon

som ytterst styr våra liv, var-för mänskliga manipulationer med liv och död blir hädiska. De som hävdar detta accepterar dock annan

form av sjukvård. Att man godtar kranskärlsoperationer, cytosta-

tikabehandling, pace-maker-ingrepp och liknande innebär också att

man vid andra tillfällen, än när transplantation är den enda eller

bästa behandlingen, anser det riktigt att ingripa i livsprocessen. Det-

ta kan tolkas som att det ändå i själva verket handlar om en grad-

skillnad mellan transplantation och arman sjukdomsbehandling och

inte en artskillnad. Inställningen kanske snarare en konser-

speglar

vatism, en ovana vid detta nya och främmande, som transplantaions-

verksamhet fortfarande är för de flesta märmiskor, eller en rädsla för vad det biomedicinska området kan leda till. Men det

nyheter på

också finnas inslag av magiskt tänkande och fruktan för gu-

tycks

domlig bestraffning.

De som behandlas i detta avsnitt kan tyckas disparata

uppfattningar

men kan sarnhällsnivån fylla samma funktion: en bromsande

på

eftertänksamhet. Denna inställning har likheter med den som beskrivits i föregående avsnitt och som handlar om en oro för vart

utvecklingen leder.

10.4.9 Altruism

Det som kunde bära över den olust som nästan alla spontant kände

inför tanken på organtagning var en vilja att visa sig generös och

osjälvisk och hjälpa en svårt sjuk människa. Samtliga positiva angav

viljan att rädda liv som huvudmotiv att donera sina organ och inte i

fall enbart likgiltighet inför vad som hände med deras krop-

något

döden. Det finns också i den positiva gruppen en känsla av par efter

och stolthet över att ha kommit över sitt initiala obehag och

glädje

därmed kurma visa hjälpsarnhet och solidaritet. Dessa utsagor sammanfattas i kategori 18. Bland de negativa var det endast fem personer som tog upp altruistiska motiv.

Hjälpsarnhet och solidaritet är den ett samhälle vilar på, själva

grund

villkoret för dess existens. Det är etiska principer som bibringas alla medborgare. Att veta att man dessa normer och att man

uppfyller

kan rädda livet en medmänniska kan bidra till att stärka själv-

på

känslan. I finns också en garanti för att man

ömsesidighetstanken

själv skulle kunna få undsättning i en nödsituation.

10.4.1 0 Rationalitet

Utöver viljan till altruism var den intellektuella uppfattningen om att en död människa ändå är död i mening, inte känner nå-

egentlig

got och inte behöver något, och att det känslomässiga obehaget är irrationellt, det som kunde minska motståndet vid tanken på att ge

18 av de 22 positiva betonade att man måste tänka fömuftigt organ. och inte låta olustkänsloma ta överhanden. Endast fyra av de 13 negativa anförde sådana skäl. Kategori 19 behandlar utsagor av

detta slag.

Vi använder förnuftet som korrektiv till känslomässiga reaktioner. Detta betyder att vi inte alltid omedelbart följer våra känslor utan att vi kan ersätta kortsiktig behovstillfredsställelse med andra aktiviteter som på sikt kan ge större utdelning eller leda till socialt mera önskvärda mål. Man är ju inte så förtjust i att betala skatt heller. Men man gör det i alla fall i samhällsnyttans namn. En utilitaristisk etik, vars mål är att maximera nyttan, bygger på rationella utgångspunkter. I det aktuella sammanhanget kan en rationell analys av emotionella reaktioner avslöja t ex sentirnentalitet och fördomar.

Över hälften av hela gruppen ansåg det viktigt att den medicinska forskningen fick möjlighet att utvecklas genom att människor ställde

sina kroppar till förfogande (kategori 29). Detta är ett rationellt

synsätt.

23 personer kunde tänka sig att tillstyrka obduktion för egen räkning och åtta personer att donera hela sin kropp till medicinsk forskning. Bland dessa återfinns bl a en del av dem som uttryckte tveksamhet mot hjämrelaterade dödskriterier. (Men när jag är tvärdöd får dom göra vad dom vill med mig.) Även de som inte själva ville tänka sig dissektion kunde uttala sig uppskattande om dem som donerade sina De detta som en så extrem

kroppar. såg

åtgärd att de utan vidare kunde avfärda den för egen räkning, något som underlättade en positiv värdering av dem som ändå vågade detta.

10.4.ll Motivkomplex. En summering

Analysen av motiv för åtgärder med döda kroppar som den inter-

vjuade gruppen uppgivit (motivkategoriema) pekar på sex centrala

komplex. Som framgår av nedanstående summering återfinns några

av motivkategoriema i mer än ett Enligt analysen i avsnitt

komplex.

10.4.1-10.4.10 kan man urskilja olika förklaringar och bakgrund till samma reaktionsmönster. Innehållet i kategori 9, olust inför

utseende-förändringar, tolkas t ex både som utslag av kvardröj-

ningsillusionen, som omtanke med anhöriga inför en frånstötande anblick vid bisättning eller jordfästning och som vämande av res-

för den enskilda individen. Kategori 15, misstro mot läkar-

pekten

na, har tolkats som för döendet, som en upplevelse av utan-

ångest

och som ett behov att värna den enskildas värde i

förskap

sjukvården.

Två kategorier har lämnats utanför motivkomplexen. Kategori 11,

hinder för återfödelse, passar inte in i de centrala komplexen och jag har inte ansett att de reaktioner som avses där motiverar ett särskilt Det som en direkt och konkret återfödelse

komplex. gäller

betraktar jag som mindre allmängiltigt i vår kultur. Det som däremot avser hinder för skulle kunna tänkas omfattas

återuppståndelse

av flera, även om bland dem jag intervjuade endast två personer berörde detta. När det gäller kategori 8, hänsyn till anhöriga, skulle det projicerade innehållet i princip kunna hänföras till vilket som helst av komplexen, varför denna kategori också exkluderats.

Det kan diskuteras om skall utgöra ett särskilt motiv-

dödsångest

komplex, eller om denna fundamentala känsla hellre skall betraktas

som ett genomgående inslag i de fyra första komplexen. Jag har

valt det senare alternativet för att markera dess centrala betydelse för våra upplevelser inför den döda kroppen.

Den dödsångest som kan urskiljas i de olika reaktionema omfattar samtliga typer av fruktan som beskrivits i del I, avsnitt 3, nämligen

för själva döendet, för att inte finnas till, för vad som händer

ångest

efter döden, för de döda och för anhörigas död. Ångesten ses som inflätad i de olika reaktionsmönst-ren och kan beskrivas som drivkraften i dessa.

Här nedan ges en sammanfattande beskrivning av motivkomplexen.

l . Kvardrg jningsillusignen.

Motivkategorier: l,2,3,4,6,8,9,l3. Det som kätmetecknar detta komplex är en bristande förmåga hos människor att uppleva den egna kroppen och närståendes kroppar som reellt döda; vi tillskriver den döda kroppen samma

egenskaper

som en levande kropp. Ju mer en människa eller en kroppsdel betyder för oss, desto svårare är det att avladda den från livsegenskaper. Vi får en illusion av att livet dröjer kvar. Denna reaktion kan fungera som ett försvar mot dödsångest, genom att den låter oss gradvis ta till oss innebörden av den kroppsliga döden.

2. Vämande av den enskildas värde.

Motivkategorier: 7,9,10,l5

Det centrala i detta komplex är ångesten för att utplånas som individ. På det kroppsliga planet sker detta ofrånkomligt genom vår död; att den döda kroppen behandlas respektfullt får då symbolisera respekten för den enskilda människan som fenomen. Även före-

ställningar om vedergällning från de döda om vi inte respekterat

deras önskningar ingår här. Den funktion som detta reaktionsmönster bedöms ha förutom att awärja är att slå vakt om

dödsångest

individens värde i kollektivet.

3. Misstro, oro och

utanförskap. Motivkategorier: 14, 1 5, l 6

Betecknande för är misstron mot det medicinska

komplexet

etablissemanget, vanmakt inför bristande insyn i sjukhusvärlden, oro inför forskningens snabba och för lekmannen oförutsebara utveckling, en rädsla för att förlora kontrollen över framtiden. Här finns en ångest för att själva döendet skall bli

obegripligt, smärtfyllt

och Detta komplex kan fungera som en

opåkallat. förhöjd beredskap

mot misstag och oroande tendenser inom sjukvården.

4. gränser satta av Ggd eller naturen.

Motivkategorier: l2,l6,l7

Detta komplex karakteriseras av en om att

uppfattning överföring

av en död människas till en levande strider mot naturen och

organ mot en makt, som på detta sätt kränks. Det måste finnas

gudomlig

en gräns för människans manipulationer och enligt detta synsätt

överskrider denna gräns: vi förlorar

transplantationsverksarnheten

kontrollen över oss själva samtidigt som vi med tvivelaktig kompe-

tens övertar ansvaret att behärska naturkraftema. Risken för vefrån Gud eller naturen är stor enligt detta synsätt, om vi

dergällning

fortsätter den vägen. Den funktion detta reaktions-

på inslagna

mönster kan fylla är eftertänksamhet och sans inför praktiserandet rön. Den tycks också tjäna som försvar mot av nya medicinska ångest för de döda.

5. Altmism

Motivkategori:

Det centrala i detta komplex är uppfattningen att transplantationer

kan rädda liv och att det är en solidaritetshandling, som man kan känna med, att bidra till detta. Detta reaktionsmönster kan

sig nöjd

öka och som en garanti för att man själv skall

självkänslan fungera

kunna få hjälp.

6. Ratignaliggt,

Motivkategorier: 19-20.

Detta motivkomplex av en uppfattning om att en död

utgörs

människa inte kan skadas av åtgärder efter döden, och att forskkan obduktion och dissektion. En rationell

ningen främjas genom

kan emotionella reaktioner som t ex baseras på fel-

analys korrigera

aktiga premisser.

1 0.5 Gruppens reaktionsmönster

Även om den intervjuade inte i statistisk bemärkelse kan gruppen anses för någon annan än sig själv kan det vara av int-

representativ

resse att studera motivkomplexens fördelning dels för gruppen som helhet och dels för undergruppema. I redovisningen av motivkatesom nämnt de olika motigorier anges hur stor andel av gruppen ven; motsvarande sätt visar nedanstående tabeller andelen indi-

pâ

vider kan hänföras till de sammanfattande motivvars utsagor

komplexen.

Tabell 10.2 Hela gruppens samt undergruppernas fördel-

ning över motivkomplexen.

Attityd till donation:

Pos Ne g Odec Totalt

(n=22) (n=1 3) (n=3) (n=38)

Tabellen visar att kvardröjningsillusionen och vämandet om den enskildes värde har tolkats som det vanligaste motståndet mot åtgärder med den döda kroppen. Drygt hälften av gruppen uppger att misstro

av varierande grad påverkar deras inställning. För drygt en tredje-

del har jag bedömt att uppfattningen om vad som strider mot natu-

ren eller en gudomlig vilja har betydelse för attitydema. I de två

första motivkomplexen är andelen från den positiva och negativa

gruppen ungefär lika stora. I de två senare komplexen är andelama från den negativa och odeciderade gmppen större. Detta gäller särskilt det fjärde komplexet där ll av 16 är negativa eller tveksamma

till egen organdonation.

Av tabellen att det är de som är och odeciderade

framgår positiva till donation som främst uppfattar transplantationer som en hjälp-

åtgärd. Dessa grupper har också en mera rationell inställning till ingrepp i döda kroppar och till den forskning som kan bedrivas i samband med obduktioner och dissektioner.

Ovanstående analys visar att de fyra första motivkomplexen i stor om-fattning bedömts ingå i den intervjuade gruppens motstånd eller olust inför de diskuterade åtgärderna. Däremot ingen upp-

görs

skattning av vilken vikt de olika reaktionsmönstren har för olika individer. För att komma ett steg närmare en sådan gradering har

jag försökt bedöma vad som för varje enskild individ varit det cent-

rala i hans eller hennes olustupplevelser inför just organdonation.

Denna bedömning redovisas i tabell 6 nedan. För tre personer kan ingen direkt olust eller tveksamhet annat än för dissektion spåras. I nio fall bedömde jag två komplex som lika viktiga; två av dessa personer hörde till den odeciderade gruppen, fem till den negativa och två till den positiva.

Tabell 10.3. Fördelning av det viktigaste motivkomplexet

för gruppen som helhet samt för undergrupperna.

Attityd till donation:

Pos Neg Odec Totalt

Ingen

Den av materialet som lett fram till tabell 10:3 visar att för

tolkning

dem som är positiva till egen är det viktigaste mot-

organdonation

ståndet knutet till kvardröjningsillusionen (12 av 22). Även för de

negativa spelar kvardröjningsillusionen en betydelsefull roll (7 av

13). För denna grupp är dock oförenlighet med naturen minst lika viktig (7 av 13). Misstron mot sjukvården och den biomedicinska utvecklingen bedöms mindre både för den positiva och

betydelsefull

negativa gruppen. Oron för att den enskildes värde skulle förrninskas är i denna analys minst framträdande för gruppen som helhet.

1 0 . 6 ställningstagandet

I analysen ovan framgår att olika har varierande

motivkomplex

betydelse för olika individer. Dessutom varierar, som tidigare framhållits, intensiteten i reaktionerna mellan olika individer. För en viss person kunde t ex tanken på att bli skuren i som död väcka en lätt olust, medan det för en annan blev ett oöverstigligt hinder när det gällde att uttala sig för att donera organ eller att medge

obduktion. Uppfattningen att det görs misstag i sjuk-vården och att

man som enskild person måste se upp med vad som händer minskade i vissa fall viljan att donera organ men inte alltid. Att

gradera

intensiteten i reaktionerna låter sig dock svårligen göras.

Slutresultatet, dvs inställningen till egen organdonation, kan ses som en produkt av två motverkande krafter, nämligen det som

hindrar (motivkomplex l-4) och det som befrämjar (motivkomplex

5-6) en sådan åtgärd. När motståndet är för stort eller den underlättande faktorn för liten blir effekten en negativ attityd till

egen donation. Detta skulle innebära att när inga etiska eller rationella argument talar för donation får motståndet fritt spelrum. Från en psykologisk utgångspunkt kan ekvationen tolkas på ett annat sätt: Om de hindrande krafterna är mycket starka kan detta resultera i att de främjande faktorema mer eller mindre medvetet trängs undan och minimeras.

Bland de var det endast fem som alt-

negativa personer tog upp ruistiska motiv; två av dem ansåg sig ha odugliga och ville

organ inte donera dem av det skälet. En tredje menade att det i

person princip måste betraktas som en kärlekshandling att donera organ men att det för hans del farms så starka negativa i

komponenter

verksamheten att dessa tog över. Två andra per-soner underströk att

de i andra sammanhang uppfattade som utpräglat sig hjälpsamma

och generösa. De upplevde en konflikt mellan en önskan att

tydlig

osjälviskt bidra till en arman människas tillfrisknande och en intensiv skräck för att åverka en död kropp. I dessa fall olusten över.

tog Denna konflikt var kanske ännu starkare bland dem som inte kunde ta ställning, där de motstridiga tendensema var mera

jänmstarka.

Citat: J ag tycker det är väldigt modigt gjort, jag kanske beundrar en sån människa, dom kanske är starkare än jag. - Skulle jag kunna hjälpa nån människa med bidrag eller pengar skulle jag ju aldrig säga nej. Men just det här att mina kroppsdelar skulle ges till nån annan...- Jag skäms for att jag tycker så här for man borde vara givmilcL - Det finns så många människor som tycker det är självklart. Och är det då en människa som tycker det är så jobbigt infor det här så

- Huvudkontlikten är att det är två tycker jag att jag har rätt att säga nej. människor inblandade: givaren och mottagaren.- Det hade varit bättre om man inte fått veta något. Att dom fortsatt i lönndom, då hade jag sluppit fundera. Jag skulle inte vilja vem att dom plockade grejer av mig.

En liten bland de ligger nära dessa två negativa och

grupp positiva

de tvek-samrna att de dilemmat på liknande sätt.

genom upplever

som anser att hjärtat intar en särställning och som Det är personer också har svårt att tänka sig att ge ögon, hud eller lungor. Däremot

de ja till att donera njurar och t ex bukspottkörtel.

säger

Citat: det hade varit

Jag önskar att dom aldrig hade börjat flytta kroppsdelar, enklare annars. Dom skulle aldrig ha börjat titta på hjärtat, då hade vi inte haft det här problemet. Människan är för nyfiken. -Jag har nog svårt att lämna ifrån mig nånting, jag. Bara njurar för då är jag död. Men dom rör mig inte så länge hjärtat _ slår.-Man blir på sätt och vis påtvingad ett dåligt samvete om man inte vill, en fdrmätenhet att man inte vill släppa till nånting och hjälpa. Än är det så nytt så man

- Då kan få tycka att det är skrämmande men rätt vad det är så är det osolidariskt. står man i den situationen att man i princip har dödat en människa som inte får det här organet. -En del saker kan man inte kräva, det kan ju finnas alldeles vanliga människor som inte ens kan tänka tanken. Människor får inte känna sig mindervärdiga för att dom säger nej.

Av citaten härovan och i framgår att man starkt

föregående stycke

känner kravet att ställa men försöker värja sig för

upp samtidigt

skuld- och skamkänslor och hävda att det måste vara tillåtet att säga nej om organtagning ter sig för skrämmande.

Bland de var det få som skulle säga nej till obduk-

positiva mycket

tion men framhöll att syftet med organgivning kändes mera

många

Tanken att direkt och påtagligt rädda livet på någon

angeläget. på

eller medverka till ett full-värdigare liv var mera motiverande än att man sikt kanske bidrog till bättre kunskaper om olika sjuk-

på

domar. Flera också en motvilja inför utsikten att om man

upplevde

för tog steget att donera sina organ, dessa kanske endast användes medicinska eller till medicinframställning. Hon lever

experiment

tack vare inte jag skulle vilja skänka bort nåt bara för att

mig.Tror

dom skulle forska i det. Bara slänger det sen. Över hälften av både och negativa framhöll ändå vikten av att den medicinska

positiva

forskningen fick möjlighet att utvecklas genom att människor ställde sina till även om inte alla själva ville bidra till

kroppar förfogande,

det.

Att så få i den gruppen tar upp altruistiska motiv i sina

negativa

uppger man bero på att man inte

resonemang kring organdonation

ser som positiva åtgärder. Man säger att männis-

transplan-tationer

kor måste lära att livet har ett slut, och att vi har att finna oss i

sig

att vår tid är utmätt; man värdet för den människa som

ifrågasätter

får ett nytt organ (Ett förlängt lidande bara) eller anser att resurserna kan användas bättre sätt (Det är väl som att kasta

på

över Det är en värderings-fråga hur

pengar axeln). naturligtvis

överlevnadstiden för en skall vara för att in-

lång transplanterad

skall anses och det är sarmolikt att den och

greppet befogat negativa

här har olika En arman förklaring

positiva gruppen värderingar.

kunde vara att den är sämre informerad om

negativa gruppen

resultat, vilket kan ha bidragit till deras

transplantationskirurgins

kan också tänkas Man tar bara till

attityder. Omvändningen gälla:

sig information som överensstämmer med den egna, i detta fall uppfattningen (s k selektiv vilket väl

pessirnistiska, perception),

stämmer överens med den hypotes om undanträngning som förs fram på sidan 99.

För många var det en förutsättning för att donera egna och framför

allt att och omhändertagandet av krop-

anhörigas organ operationen

på ett värdigt och respektfullt sätt. Kunde man bli pen skedde detta skulle man med lättare sinne kunna lämna sitt med-

garanterad

givande. Ett sådant bemötande skulle minska rädslan för att man utsatte den döda för vanvördnad och lindra obehaget i kvardröj-

ningsillusionen. Motivkomplex 2, vämande av den enskildes

värde, som endast i fyra fall tolkades som det mest centrala motståndet, men som farms med i viss omfattning hos 31 av de inter-

vjuade, skulle kunna bedömas som det hinder som är lättast att komma tillrätta med, om villkoren och omständighetema för organtag-

ning osv ter sig acceptabla.

Praktiskt taget alla ansåg det viktigt att individens självbestämmande även fick gälla åtgärder efter döden; detta betraktades

närmast som en självklarhet. Några, som upplevde

ställningstagande

till donation som ett stort problem, menade emellertid att det vore bättre om det fanns regler, som medgav att sjukhuset fick

ta organ utan att tillfråga eller ens meddela anhöriga. På detta sätt skulle man slippa ifrån alla otäcka tankar på vad som gjordes med den avlidna samtidigt som behovet av organ skulle tillgodoses. Här är konflikten mellan altruism och ångestkänslor mycket stark.

10.7 De osäkra

Speciellt intressant i detta är att försöka analysera vad

sammanhang

som fick 11 av de från början 14 personer, som var odeciderade till egen donation, att ta ställning i en bestämd riktning.

Av de sju som kom fram till att de ville till donation hade

säga ja

två personer tänkt igenom frågan på egen hand innan de kom till intervjun och meddelade inledningsvis detta. En av dem hade i

mig

mellantiden reda fakta om och

tagit på transplantationsverksamhet

menade att med hänsyn till de resultat som blev de in-

uppnåddes

vändningar han haft obetydliga. Den andra framhöll att det var ett beslut som tid att nå fram till och att tveksamheten försvunnit

tagit

efterhand som hon tänkt igenom saken. För en hand-

tredje person

lade det om bristande kunskaper om förhållandena

kring organtagning. När han fått klart för sig att det inte är fråga om döende

människor (med t ex hjärtsvikt) utan om respiratorbehandlade med

total hjäminfarkt var beslutet lätt för hans del. Även för två andra personer innebar ett klarläggande av de som gäller

omständigheter

för organtagning att de spontant förklarade att det undanröjde den avgörande tveksamheten. Slutligen förklarade två personer att det var under intervjun som de fått att bearbeta sina tankar

möjlighet och farhågor samt klargöra sina

värderingar, och att de genom denna dialog kommit fram till av sin

en slutlig formulering

inställning.

För de som visade sig negativa till egen donation var det

fyra

att de känt ett socialt tryck att inte i enkäten markera sitt

uppenbart

En av dem hade en i grunden positiv inställning till

avståndstagande.

men an-såg att han hade för dåliga organ. För en

transplantationer

annan var misstänksamheten mot dödsbegrveppet det avgörande. Den menade att hennes om att strider

tredje uppfattning transplantationer

mot Guds vilja djupnat. För den fjärde gällde det en stark konflikt mellan en och en dödsångest, som aktiverades av

generös läggning

frågeställningarna, och där hindret övervägde.

När det de sju som så småningom tog ställning för att donera

gällde fyra fall ökade kunskaper om

sina organ var det således i åtminstone sakförhållanden som var I de andra fallen var det ett

avgörande.

av motiv och värderingar och en aktiv bear-

medvetandegörande

av detta som ledde till ett säkrare ställningstagande. De fyra

betning

var i själva verket dolt negativa i den odeciderade

negativa

gruppen.

kunde inte heller vid intervjun bestämma sig för om Tre personer de kunde tänka att donera egna organ eller ej. För två av dem

sig

bedöms vara järrmstark med de altruis-

kvardröjningsillusionen

tiska och rationella motiven. För den tredje, som principiellt tog avstånd från hjämrelaterade dödskriterier, gällde det, om han kunde tillåta att hans organ togs från honom medan han, enligt sin uppännu levde. Trots att han redan i samband med enkäten

fattning,

försökt ta klar (och skaffat extra inforrna-

verkligen ställning sig

tion) var han fortfarande tveksam.

Finns det något i de odeciderades svarsmönster på enkäten som kan

ge en fingervisning om i vilken riktning ett senare ställningstagande

skulle På 27, 28 och 29 som förutom fråga 20 är de

gå? frågoma som direkt belyser inställningen till de viktigaste problemställning-

ama bil 3) finns skillnad i markeringama mellan dem som

(se ingen

vid intervjun visade sig och fortfarande osäkra.

positiva, negativa

Gruppen är emellertid så liten att några närmare analyser inte är

meningsfulla.

10.8¶De religiöst engagerade

I enkäten var det min avsikt att belysa religiös inställning med fråga 13: Hur vill du beskriva ditt intresse för religiösa frågor? Svarsalternativen var 1) mycket litet eller litet, 2) ganska stort, 3) stort eller mycket stort, 4) kan inte svara på frågan. Vid intervjun visade det sig att denna fråga fungerat mindre bra som mätare av religiositet. Ett par av de inter-vjuade med en uttalad tro på en gudomlig makt hade uppfattat frågan som att man måste vara ansluten till ett speciellt religiöst samfund för att markera svarsalternativ 2 eller 3. Ett par andra med ateistisk inställning hade å andra sidan markerat just dessa svarsalternativ för att de var intresserade av existentiella frågor.

Den uppfattning om en gudomlig makt och en tillvaro efter döden som deltagarna angav i samband med intervjun framgår av tabell 10.4 och 10.5.

Drygt hälften uppgav att de hade någon form av gudstro och drygt en tredjedel att de inte trodde på någon gud. Övriga var osäkra på vad de trodde. Fem av dem som var positiva till egen donation uppgav att de hade en stark liksom av de och

gudstro fyra negativa

en av de odeciderade. Av dessa tio personer tillhörde nio svenska

statskyrkan och en person en frikyrka.

Tabell 10.4

Intervjugruppens uppfattning om en gudomlig makt

Attityd till donation:

Pos(n=22) Neg(n=13) Odec (n=3) Tot(n=38)

ggg] % gta] 2a lg antal % Tror på en gudomlig makt 11 50 7 54 3 21 55

9 41 5 38 - 14 37 Tror ej på en gudomlig makt Osäker 2 9 l 8 - 3 8

En tredjedel av gruppen uppgav sig inte tro på en fortsatt existens efter döden medan hälften sade att de trodde på någon form av liv efter detta. Fem av dessa senare angav att de anslutit sig till tron på reinkamation. Av dem som uppgav sig tro på en fortsatt tillvaro angav fyra att de inte hade någon gudstro.

De elva positiva som uppgav sig ha en gudstro sade, att deras reli-

giösa inställning inte hade något större inflytande på attitydema

gentemot transplantationsverksamhet. Fyra av dessa personer mena-

de att det i så fall skulle vara godhetsidealet och det livsbejakande i den kristna läran som påverkade dem. Ytterligare två ansåg att vad som hände med den döda kroppen blev fullständigt betydelselöst om man trodde på reinkamation.

Tabell 10.5 Intervjugruppens uppfattning om en existens

efter döden

Attityd till donation:

Pos(n=22) Neg(n=l3) 0dec(n=3) Tot(n=38)

amal__%_ antal__.%. _amal amaLYa_ Tror på en fortsatt existens 10 45 8 62 l 19 50

7 32 5 38 - 12 32 Tror ej på en fortsatt existens Osäker 5 23 - - 2 7 18

Bland de negativa och odeciderade med en uttalad (fem per-

gudstro

soner) sade fyra personer att deras uppfattning om att det är Gud som skall råda över märmiskolivet till trans-

påverkade inställningen

plantationer. Den femte framhöll att tron på återuppståndelse hindrar kristna att donera sina organ.

Sammanfattningsvis anger de som har en positiv inställning till egen

donation samt uppger sig ha en gudstro att deras uppfatt-

religiösa

ning inte har någon avgörande betydelse för deras attityder. Möjli-

gen skulle den i så fall ha en främjande påverkan. Bland de negativa och odeciderade menar fem personer att deras tro är

religiösa

för eller åtminstone påverkar deras attityder i negativ avgörande

riktning.

10.9 Inställningen till donationskort

55% av samtliga, som besvarade enkäten, ansåg att alla medborgare borde ta ställning till egen Siffran var densamma för

organdonation.

enkätsvar. I slutet av intervjun ställde jag samma

intervju-gruppens

till dem som medverkade i samtalen. Det var alldeles

fråga igen

att deltagarna nu hade fått ett nytt perspektiv på denna

uppenbart

framför allt efter diskussionen om man skulle medge

frågeställning,

donation av anhörigas organ.

Alla ansåg det nu angeläget att var och en efter förmåga försöker komma underfund med hur de skulle vilja ha det om situationen inträffar. Det är visserligen en sällsynt situation, men samtidigt är det ett läge som vem som helst kan försättas i.

Däremot fanns det olika åsikter om hur man skulle ge sin vilja tillkärma. 69% tyckte att någon form av donationskort kunde vara ett bra sätt, men hur detta skulle se ut, förvaras, registreras eller inte fanns det ingen enighet omkring. De 31% som tog

registreras

avstånd från donationskort anförde skäl som att det blir svårt att ändra en markering om man vill det, att man inte är anonymitets-

om man t ex registrerar det på körkortet, att det är lätt att

skyddad

bort ett kort, att det finns en magi i att skriva på ett sådant tappa kort som inverkar negativt, att det blir för många kort av olika slag i och att människor ändå inte skulle komma sig för med

plånboken

att i korten. Alla var dock överens om att det kunde finnas ett

fylla

värde att skicka ut donationskort till hushållen eftersom detta kunde initiera samtal i familjen kring organdonation.

10.10 Att ta ställning som ombud

När det inte är känt vilken inställning den avlidna hade till organdonation, blir det i praktiken de närmast anhöriga som får avgöra om organ får tas eller ej. Att försättas i en sådan beslutsituation

uppgav de allra flesta skulle vara svårt av två skäl.

För det första var man rädd att emot den avlidnas och då

gå vilja,

ansåg man det säkrast att säga nej. Detta kan tolkas som ett antagande om att den avlidna sannolikt var negativ till donation eller som att det är bättre att hantera den döda kroppen på traditionellt sätt när man är osäker. I flertalet fall tycks det senare Endast ett

gälla.

par personer reflekterade över att hur man än bestämde farms det en risk att det blev fel relativt den avlidnas önskan. I ett sådant var

läge

det bättre att säga ja, ansåg den ene, eftersom man då åtminstone åstadkommit något gott med sitt eventuella en

misstag. Ytterligare

aspekt på att gå emot den avlidnas önskan kan tillkomma. Resonemanget kan innehålla en om att den döda får om

uppfattning vetskap

vad som händer med hennes och att detta /inte

kropp görs görs i

enlighet med hennes vilja. Denna borde kunna före-

uppfattning

komma bland dem som tror på en existens efter döden. Av dem som uppgav sig tro på ett liv efter detta sade cirka hälften, 47%, att de inte ville tagning av anhörigas lika

tillstyrka organ medan ungefär många ville göra detta. Min av de skäl som framförs här är

tolkning

att är likartade dem som beskrivs i motiv-

bevekselsegrundema

komplex 2, den enskildas värde.

För det andra skrämdes man av tanken hur man skulle

på uppleva

föreställningen om hur kroppen behandlades, om detta skulle vara uthärdligt och om det skulle

göra sorgen tyngre.

Närmare en tredjedel av gruppen menade att om-

själva situationen, ständigheterna kring dödsfallet och hur aktualiserades, skulle

frågan

betyda mycket för vilken man tog. Att slippa vara ensam

ställning

om beslutet, att få rådgöra med andra så att man

familjemedlemmar

delade ansvaret, skulle upplevas som en lättnad. Flera underströk behovet av att i en få komma fram till ett ställ-

dialog underbyggt

ningstagande.

För dem som var negativa var i allmänhet

till egen donation frågan lättare: det skulle vara att

självklart säga nej.

20 personer (53%) sade sig ändå beredda att

tillstyrka organtagning

för sina Av dessa var 18 till egen donation och

anhöriga. positiva

två negativa, nämligen de som antog att deras egna organ var oanvändbara. i den var tveksamma. Totalt 14

Fyra positiva gruppen

sade att de skulle avböja. Av dessa senare var ll negativa till egen donation och tre odeci-derade. Jämfört med den inställning de redovisat i enkäten innebär detta att 11 av de intervjuade skulle ha ändrat från en mera till en mera positiv hållning,

uppfattning negativ

medan skulle ha ändrat i motsatt riktning. Denna två personer sig man bero att man dels i samtalet fått

attitydförändring uppger på

klart för sig sina bevekelsegrunder, dels fått svar på frågor

göra

som rör faktiska förhållanden kring transplantationsverksamheten

och som undanröjt rena missuppfattningar.

Skall behöva ställas inför en fråga som uppfattas som så

anhöriga

svår i en situation som ändå är så tragisk? Några av de intervjuade menade att det skulle vara lättare om sjukvården helt enkelt hade så att anhöriga överhuvudrätt att ta organ från lämpliga givare, veta om vad som hände. Det som är bestämt taget inte behövde finner märmiskan i. Detta var personer som hade en i grunden

sig

altruistisk men samtidigt stark olust inför tanken på

inställning

i döda Flera tog upp behovet av normbildning,

operationer kroppar.

att det blir och att donera sina organ, så att man

vedertaget naturligt

också kan räkna med att ens sociala krets ser med gillande på det man Man förebilder som med en självklarhet dekla-

gjort. efterlyste

rerar sin positiva inställning.

Endast förordade aktivt samtycke, dvs att den döda fyra personer under livstiden måste ha till för att

själv samtyckt organdonation,

man skulle uppgav visserligen att det vore en få ta organ. Övriga oerhörd lättnad att veta den avlidnas menade de att

vilja. Samtidigt

om så inte var fallet skulle de anhöriga ändå kunna ta på sig uppsom ombud. De närstående känner den avlidna tillräckligt

giften

väl för att kunna sluta sig till hur denna vill ha det, sade man. Enskulle ha vetorätt gentemot den dast en person ville att anhöriga avlidnas önskan. Den som ska dras med tanken måste få avgöra. Ett att beslutet skulle tas över av en etisk kommitté

förslag gällde

vid som efter hörande av familjen skulle ta på sig

varje sjukhus

att frågan och också övervaka att organtagningen

uppgiften avgöra

skedde på ett respektfullt sätt.

10.11 STABILITETEN I ATTITYDERNA

Intervjugruppen framhöll som tidigare framgått att frågor i sam-

band med transplantationsområdet var svåra och att man kände sig osäker på vad man egentligen tyckte i flera avseenden. Några av de frågor som ställdes i enkäten togs också upp i intervjun och därmed ges en möjlighet att jämföra sva-ren på dessa frågor för att få en uppfattning om stabiliteten i attitydema. I allmänhet hade det förflutit ett halvår mellan enkät och intervju. Det viktigaste som hänt i relation till ämnet var att man ombetts medverka i intervjusamtalet,

vilket flera ansåg ha stimulerat funderingar, samt naturligtvis själva

intervjun, som också innebar en bearbetning av frågorna. Även

besvarandet av enkäten tycks i en del fall ha startat en process som lett till en större uppmärksamhet på området.

De frågor som har jämförts på detta sätt gäller inställning till egen

organdonation, till att ge tillstånd att ta anhörigas organ, till att själv ta emot organ och till transplantationsverksamhet i allmänhet. Även

svaren på frågor, som gäller om alla medborgare bör ta ställning

till organdonation samt om skall ta till organ-

anhöriga ställning

donation om den avlidna inte uttalat sig om det, har jämförts. Detta har redovisats i avsnitt 10.7 och 10.10 ovan.

I tabell 10.6 visas hur de, som är positiva till att donera egna organ, och de, som är negativa därtill, svarat vid enkäten respektive vid intervjun3 på frågorna 27-29. (Siffrorna hänvisar till enkätens

frågenummer, se bil 3.) Med positiv riktning menas att nej-svar

ersatts med kan inte svara eller ja-svar, och att kan inte svara

bytts ut mot ja; med negativ riktning menas att ja-svar ersatts

med kan inte svara eller nej-svar, och att kan inte svara bytts ut

mot nej.

De tre som fortfarande var odeciderade har inte ändrat inställning i någon högre grad i dessa frågor och har därför inte tagits med i tabellen.

Jag markerade först vars och ens inställning vid intervjun och förde därefter vid dessa svar in de alternativ var och en valt på enkäten.

Tabell 10.6 Svarsförändringar mellan enkät- och

för den positiva och negativa gruppen.

intervjufrågor

,k ,k * ..

F n Smulan 1295111212.

5132151211 mamman.

10 4 2 - Oförändr

2 l - 3 I pos riktn I neg riktn 1 8 ll 20

“Fråga 27:Om den döda under sin livstid inte uttryckt någon åsikt, skulle du som anhörig då medge att organ får användas för transplantation? *Fråga 28: Skulle du själv kunna tänka dig att ta emot organ från en avliden, om en transplantation skulle rädda ditt liv? *Fråga 29: Hur ställer du dig till transplantationsverksamhet i allmänhet?)

Som flertalet svarsförändringar för den till donation

synes går

i positiv riktning och för den till donation negativa positiva gruppen i negativ riktning. De elva odeciderade som vid intervjun

gruppen

för eller emot egen donation svarade för

slutligen tagit ställning drygt hälften av förändringarna i positiv riktning och 1/3 av för-

ändringarna i negativ riktning.

När det gäller den positiva gruppen är det främst svaren på frågan om att donera anhörigas organ som förändrats. Detta var den fråga som i enkäten nej- eller kan inte svara-svar bland de

gav flest

till donation (av de tre frågor som avses här). Den

positiva egen

hade med andra ord den största positiva förändringspotentialen. På

de två andra frågorna var svaren redan förut till största delen jasvar.

För den negativa gruppens del är det svaren på frågan om inställning till som förändrats mest följt av

transplantationsverksamhet

lll

svaren på frågan om att själv ta emot organ. Den sistnämnda frågan hade de flesta kan inte svara-markeringama i enkäten bland de

negativa. I intervjun tog man en klarare ställning mot ett nej-svar.

Fråga 29 gav i enkäten mest positiva svar medan man i intervjun markerade sin tveksamhet eller klart inställning. På fråga

negativa

27 hade den negativa gruppen redan i enkäten mot att

tagit ställning

donera anhörigas organ och stod i intervjun kvar vid denna uppfattning.

Det förefaller således som om den positiva och negativa gruppen

konsoliderar sin uppfattning i intervjun genom att inställningen blir

mera uttalat positiv respektive negativ. För de positiva tycks vägen

dit ha gått via klargöranden av de egna bevekelsegrundema medan

det for de negativa också tycks handla om att man känt sig fri att

yppa sin egentliga uppfattning i intervjusamtalet.

Sammanfattningsvis kan sägas att de som redan vid enkättillfället haft en klart uttalad uppfattning om att donera/inte donera sina egna organ fortfarande efter ca ett halvår står kvar vid detta och inte i något fall ändrat inställning. I andra sammanhang som rör trans-

plantationsfrågor har de båda grupperna ytterligare polariserats. De

osäkra som tagit ställning antingen för eller emot egen donation vid

intervjun har vid intervjutillfället svars-

antagit respektive grupps

mönster.

1 1 DISKUSSION

1 1 . 1 Urvalets betydelse

Kan man anta att intervjugruppens är karakteristiska

uppfattningar

för vad människor i allmänhet kärmer inför transplantationsverksamhet? De jag intervjuat har valts ur ett slumpmässigt urval upsalabor mellan 18 och 75 år, som medverkade i enkäten. De har valts på ett sådant sätt att så många som skulle

uppfattningar möjligt

bli (se avsnitt 9.1). Det innebär att de som i enkäten

representerade

uppgav att de var negativa eller osäkra inför egen organdonation utgör en större andel av än av upsala-boma totalt.

intervjugruppen

Det innebär också att det i den positiva gruppen finns en större andel äldre och en något mindre andel medelålders personer än bland dem som enligt enkäten är positiva. I den odeciderade gruppen är det likaså något färre personer i medelåldern. När det gäller den negativa gruppen finns det en mindre andel äldre och större andel medelålders. Det är också fler högutbildade

i denna grupp än bland de negativa upsalaboma i allmänhet.

Detta urvalsförfarande gör att det inte att dra slutsats om

går någon

hur fördelningen av och skulle se

motivkategorier motivkomplex

ut i en representativ Däremot kan man anta att de motivka-

grupp. tegorier och motivkomplex som beskrivits också skulle återfinnas i andra allmänhets-grupper, eftersom de samtliga förekommer i alla tre attitydgruppema och därmed skulle kunna betraktas som relativt allmängiltiga. Om de är uttömmande eller om det finns andra

typer av motiv, som andra märmiskor skulle kunna beskriva, eller som de personer som inte yppat i samtalen med mig,

kan inte avgöras. Det bör observeras att endast de som hade har

svenskspråkig bakgrund

medtagits i intervjuerna. Det är att man hos människor med

möjligt

ett annat språk och därmed ofta en annan kulturell och

religiös

bakgrund kan finna motiv bakom

ytterligare attitydema.

11.2 Sammanfattning och slutsatser

var för det stora flertalet i intervju-

Transplantationsverksamhet

gruppen ett främmande område, vars betingelser, regelsystem och resultat i huvudsak var okända. Få hade diskuterat frågor kring detta ämne med andra, ärmu färre hade innan de nåddes av enkäten funderat på om de ville donera sina egna organ.

Tanken väckte hos de allra flesta obehagskänslor,

på organdonation

farhågor och av olika slag och av varierande styrka.

betänkligheter

Det är ofrånkomligt att tankar och känslor kring den egna döden alltid aktiveras i detta sammanhang, eftersom tagning av livsviktiga organ förutsätter att donatom är död. De motiv som de intervjuade

till sina känslor, före-ställningar och uppfattningar har sam-

gav manfattats i sex Fyra av dessa komplex, som karak-

motivkomplex.

teriseras som hinder mot inne-håller alla inslag av

organdonation,

dödsångest.

1 och 2 (kvardröjningsillusionen och vämande av

Motivkomplex

den enskildas värde) är de hindrande komplex som har det mest uttalade och omfattande emotionella innehållet. Kvardröjningsillusionen uteslutande innehålla reaktioner på dödsångest. I

tycks

2 tillkommer även rationella inslag, såsom resonemang om

komplex

följderna sikt av bristande respekt för döda. Komplex 3 och 4

på

(misstro och mot naturen) innehåller ännu mera av kognitiva element. Dänned kan dessa tre senare prövas när det

komplex gäller

konsistens och logik. Det förefaller klart att från de förutsättningar, som kan både komplex 2 och 3 betraktas som logiskt sam-

angetts,

och - om man Det

manhängande rimliga godtar förutsättningarna.

som innehåller uppfattningar om transplantationer motivkomplex

som stridande mot naturen eller en gudomlig makt uppvisar där-

emot till dels logiska motsägelser och inkongruenser. Under sådana

förhållanden finns det skäl att anta att detta reaktionsmönster får

som en överbyggnad till icke-rationella orsaker till

fungera kognitiv

motvilja. Det är, som tidigare framhållits, sannolikt, att utöver den

av dödsângest, som upp i beskrivningen av komplexet, det

typ tagits

här också finns inslag av magiskt tänkande och fruktan för högre

makters bestraffning.

Det tycks således som om tanken

på organdonationer primärt

utlöser avvärjandereaktioner, som hör samman med och

dödsångest

i vissa fall med rädsla för övernaturliga krafter. Dessa känslomässiga reaktioner ersätts, försvagas eller förstärks att både

genom andra känslomässiga liksom och etiska

fömuftsmässiga komponenter

aktiveras i övervägandena. De består av

känslomässiga inslagen

medkänsla med dem som behöver över att eventuellt

organ, glädje

kunna hjälpa en medmänniska och/eller oro över oönskade eller oförutsebara konsekvenser av verksamheten. De

fömuftsmässiga

komponenterna innehåller dels om

uppfattningar transplantations-

kirurgins betingelser, resultat och värde, om hur sjukvården be-

drivs, om transplantationsverksamhet som en del i ett större sam-

hälleligt och vetenskapligt sammanhang, dels uppfattningen om vad

en död märmiskokropp innebär. De moraliska slut-

komponenterna

ligen innehåller normer om generositet och hjälpsamhet, om att värna den enskilda människans värde, om att inte kränka naturens eller Guds lagar.

Alla dessa och etiska element

fömuftsmässiga, känslomässiga utgör

ett mer eller mindre ambivalent för till

underlag ställningstagandet

om man vill donera sina organ. Detta karakteriserade också intervjugruppens diskussion kring sina motiv. Den inställning man kommit fram till upplevdes ändå av de flesta som med de

samstämmig

attityder och värderingar man hade i andra Detta

sammanhang.

skulle innebära att till donation individens

inställningen avspeglar

totala värdesystem eller intensiteten i

livsåskådning. dödsångesten,

vårt sätt att bygga upp olika försvar emot den liksom att bearbeta den kan färga vår i olika existentiella och vice

uppfattning frågor

versa. Vårt förhållningssätt till samhället och dess olika institutioner, som t ex sjukvård och avspeglas också i

forskning, övervägan-

dena kring donation. De som hade svårast att nå fram till en övertygelse i donationsfrågan hade enligt min ett starkt

bedömning

moraliskt krav på egen hjälpsamhet, en om att trans-

uppfattning

plantationer kan ge hjälp samt mycket aversiva reaktioner.

kraftiga

I dessa fall talar värdesystemet för att medan

bejaka egen donation en stark ångest motverkar detta.

av stabiliteten i attitydema pekar också på att inställningen Analysen

till olika är konsistent och stabil och tenderar

transplantationsfrågor

att bli än mer konsoliderad när man får tillfälle att diskutera igenom ämnet.

om faktiska förhållanden föreföll spela en avgörande

Kunskaper

roll endast för dem som i enkäten uppgett att de inte kunde ta

Främst detta rena kring döds-

ställning. gällde missuppfattningar

om under vilka förutsättningar donation kan bli aktuellt

begreppet, samt hur till. När det gällde kunskaper om transplaningreppet går

resultat det också vara hur man värderade

tationskirurgins tycktes

dessa resultat som skilde de och odeciderade från de nega-

positiva

tiva.

I alla tre farms personer med religiös förankring.

attitydgruppema

de som var positiva till donation att de inte upp- Av dessa uppgav levde att deras gudstro i sig direkt påverkade deras ställningstagan-

inte heller se motsatsförhâllande mellan de, och de tycktes något

och Fem av de negativa och

transplantationsverksarnhet religion.

odeciderade att deras var för

angav religiösa uppfattning avgörande

deras hållning i donationsfrågan. De ansåg att transplantationer

stred mot Guds vilja. Någon samstämmig uppfattning om transplan-

tationer har således inte de i intervjugruppen.

religiöst engagerade

Endast cirka hälften av de hade i enkäten att de

intervjuade uppgivit

att alla svenskar borde ta ställning i donationsfrågan. Framför

ansåg

allt samtalet om man skulle medge tillstånd att använda avlid-

kring

na som transplantat, ökade medvetenheten om att

anhörigas organ

detta kunde bli ett etiskt dilemma. Det uppgavs som mycket svårt att själv avgöra en sådan sak med risk att gå emot den dödas vilja, vil-

ket ansågs som felaktigt, stötande och kanske farligt. Med anledning

av detta framstod det för samtliga som önskvärt att alla tar ställning och meddelar sina hur de vill ha det, om situationen skulle

anhöriga

eller skriver form av donationskort. Nästan alla

uppkomma, någon som var positiva till transplantationer skulle ändå medge tagning av

och då därför att de trodde sig veta vad deras

anhörigas organ

närmaste önskade. De som var negativa till transplantationsverksamhet uppgav av naturliga skäl att de skulle svara nej om de till-

frågades.

Till sist vill jag ta upp och särskilt betona de förhållanden som

sarmnanhänger med innehåll. De fyra

motivkomplexens kognitiva

hindrande komplexen har, som framgått, mer eller mindre uttalade inslag av ångest. Att se reaktionsmönstren (utom kvardröjnings-

illusionen) enbart som ångestförsvar uppfattar jag dock som otill-

räckligt. Den motivbakgrund som beskrivs skall också ses som viktiga förbehåll för verksamheten. De allra flesta även av de positiva hade, som framgått av fördelningen av motivkategorier och -komplex (tabell 10.5 och 10.6), sådana förbehåll. Detta innebär att man inte vill medverka till donation om donatoms kropp behandlas ovärdigt, om förhållandena kring dödsdiagnos och donationsförfarande inte görs begripliga och uppfattas som oantastliga eller om

utvecklingen av transplantationsverksamheten framstår som oetisk

och inhuman.

Den bristande normbildningen kring transplantationsfrågoma visar

att utvecklingen av transplantationsverksamheten har snabbare

gått

än vad samhällets institutioner, såsom kyrkan, hunnit omsätta för att vägleda medborgarna. För att minska märmiskors villrådighet är det nödvändigt dels att information om ämnet förs ut, så att de får faktiska kunskaper, dels att värderingarna av dessa fakta diskuteras

på

många plan och i olika

sammanhang.

DEL IV. DONATIONSPROCESSEN

1 2 INLEDNING

Transplantationsverksamheten förutsätter insatser från flera olika

enheter inom sjukvården och från många olika befattningshavare. I

första hand är det intensivvårdspersonal och operationspersonal som

är involverad. Någon systematisk kunskap om hur dessa personer upplever arbetet på detta område finns inte när det gäller svenska

förhållanden. Däremot finns publicerade några undersökningar från

Canada, USA och England. Eftersom donationsfrekvensen i dessa länder uppfattats som har dessa studier främst fokuserat even-

låg

tuella hinder för donation inom sjukhusets ram, närmare bestämt inom intensivvårdsenhetema.

De barriärer man diskuterat är

)lk m o nä nhe illfrå a om medgivande till

organtagning & Gruneberg,M.M. 1979, Corlett, S. mfl

1985);

2) til1 donation (Pollak, R m fl 1986);

3) yårdpersenglens attityder till donationsverksamhet (Sophie, L.R.

m fl 1983);

4) rellkenflikter hos vårdpersonalen (Obome, D.J & Gruneberg,

M.M 1979);

5) sjuksköterskomas om möjliga organgivares

karakteristika (Sophie, L.R. m fl 1983);

6) vårdpersonalens bristande kunskap om regler och rutiner vid

donationer (Obome, D.J & 1979, Robinette, M.A.

Gmneberg,M.M.

m fl 1986, Ettner, B. J. m fl 1988)

7) brismgdç kommunikation meg transplagtatignstçamgt (Robinette,

M.A. m fl 1986);

8) ekonomiska hänsyn t ex vem som ska stå för kostnaderna för vården av den avlidna donatom (Robinette, M. A. m fl 1986, Corlett, S. mfl 1985);

9) juridiska faktorer främst i samband med dödskriteriema

(Robinette, M. A. m fl 1986);

(Corlett, S. mfl 1985); 10) problem angående

11) (Corlett, S. m fl 1985).

När det gäller operationspersonals och transplantatörers

erfarenheter och av finns såvitt jag vet

upplevelser organtagningar

inte några studier i vetenskaplig press.

publicerade

Merparten av det som i ovarmämnda utländska undersökningar rubriceras som hinder mot organdonation kan också ses som

och svårigheter för olika yrkeskategorier i deras arbete

problem

med donationer.

1983 gjorde jag själv en explorativ studie för dödsbegrepps-

utredningen om bl a intensivvårds- och operationspersonals (läkares

och övrig vårdpersonals) inställning till hjämrelaterade döds-

kriterier - SOU I

(Hjämdöd psykologiska aspekter. 1984:81).

denna beskrevs också upplevelser i sam-

undersökning personalens

band med vården av patienter med total hjäm-

respiratorbehandlade

infarkt och blivande donatorer samt uttagandet av organ. De tyngsta

komponenterna ansågs vara dubbeltydigheten, dvs att patienten

uppfattades som både död och levande, konfrontationen med

anhöriga samt de hektiska operationsförhållandena.

Svenska förhållanden skiljer sig flera sätt från andra länders men

på

det finns gemensamma grunddrag i situationen, nämligen att organen tas från en avliden, som vårdas på en inten-

respiratorbehandlad

sivvårdsenhet, att anhöriga tillfrågas om medgivande och att orga-

det där donatom vårdas. Detta innebär nen opereras ut på sjukhus att vissa av de som beskrivits i ovannänmda studier salmo-

problem

likt återfinns även i Det finns dock anledning att närmare

Sverige.

studera hur i sin helhet upplevs inom det svens-

donationsprocessen

ka systemet, inte minst för att belysa möjligheter till förbättringar av villkoren för involverad personal.

13¶SYFTE OCH FRÃGESTÄLLNINGAR

med denna undersökning var att från psykologisk Huvudsyftet

utgångspunkt studera donationsprocessen - från identifiering av en

möjlig organgivare till uttagning av organen - utifrån sjukhusper-

sonalens perspektiv.

Detta syfte bedömde jag bäst skulle kunna uppfyllas genom intervjuer, där jag direkt kunde följa upp de olika änmen som aktualiscrades. Av tidsskäl var det inte möjligt att göra ett statistiskt representativt urval av anställda inom donationsverksamhet. Min ambition var i stället att få en bred belysning av problematiken genom att intervjua människor med olika typer av erfarenhet.

Frågeställningama preciserades på följande sätt:

l. Hur upplevs de olika faserna i donationsprocessen av intensiv

vårdsläkare, övrig intensivvårdspersonal, operatörer och övrig

operationspersonal?

2. Skiljer sig erfarenheterna mellan anställda på regionsjukhus,

länssjukhus och länsdelssjukhus och i så fall hur?

3. Skiljer sig attityder och erfarenheter mellan läkare och övrig

personal och i så fall hur?

4. Vad kan göras för att underlätta arbetet i samband med

organdonationer?

1 4 METOD

14.1¶Deltagare i undersökningen

i studien har varit anställda på en intensivvårdsavdelning

Deltagarna

samt en ett ett länssjukhus och ett

operationsenhet på regionsjukhus, länsdelssjukhus. Medlemmar i regionsjukhusets transplantationsen-

het har också deltagit.

Fem av de enheter som medverkat karakteriseras av en stabil personalsituation med Majoriteten har arbetat i

låg personalomsätming.

minst fem år och i över tio år på enhet.

många respektive

Situationen på intensivvårdsavdelning är annor-

regionsjukhusets

lunda. Personalsituationen kan närmast betraktas som krisartad,

har slutat grund av överbelastning och det är svårt att

många på

rekrytera nya.

På operationsenhetema intervjuade jag klinikföreståndarenl-

administratören och på intensivvårdsavdelningama avdelnings-

föreståndama. I tabell 14:1 dessa i gruppen På

ingår sjuksköterskor.

intensivvårdsavdelningama samtalade jag också med en eller flera

läkare. Det varierande antalet läkare beror dels på orga-

ansvariga

nisatoriska faktorer, dels på tillfálligheter.

När det ville både äldre och

gällde övrig personal jag intervjua

yngre, både personer med stor och med mera begränsad

erfarenhet av området samt både sjuksköterskor/operations-

assistenter och undersköterskor/biträda för att kunna belysa så

många olika aspekter av ämnet som möjligt

Som underlag för urvalet ville jag ha en bild av hur respektive enhet ut när det ålder, befattning och

såg gällde anställningstid,

erfarenhet av Till två av intensivvårdsav-

organ-donationer.

skickade jag därför ett kort med

delningama mycket frågeformulär

dels en liten av den pågående studien och dels frågor

beskrivning

som täckte ovannärrmda variabler. Med hjälp av avdelningsföreståndaren skulle dessa formulär distribueras till samtliga anställda på avdelningen och därefter besvarade skickas tillbaka till mig. Trots flera påminnelser fick jag endast tillbaka ca 40 formulär från varje avdelning . Jag beslöt mig för att ändå utgå ifrån detta material, och när det gällde det ena sjukhuset kontaktade jag själv dem jag önskade skulle medverka i studien. Alla samtyckte till

att delta. På det andra sjukhuset bad jag avdelningsföreståndaren

fråga dem jag valt ut angående medverkan. Det visade sig att nâgra av dessa hade semester, just hade fått eller var

graviditetsledigt

av andra skäl. Dessa ersattes av andra personer med

tjänstlediga

liknande karakteristika. Alla tillfrågade samtyckte. På den tredje

och sista intensivvårdsavdelningen bad jag avdelningsföreståndaren

fråga personalen om de ville delta i min undersökning och därefter bland dem som var att göra detta välja personer som stämde

villiga

med de ovan nämnda kriterierna. Pâ operationsenhetema förfor jag

liknande sätt.

på

Deltagarna kan beskrivas på följande vis:

Tabell 14.1 Deltagare fördelade efter sjukhustyp, enhet

och befattning.

Befattn Sukh.t Re ion Län Länsdel intensivvård

Operation

Undersökningsgruppens (exklusive läkarna) ålder och anställ-

ningstid redovisas i tabell 14:2. Eftersom endast fyra förutom läkarna var män redovisas inte kön. För att förenkla framställ-

ningen kallas sjuksköterskor, undersköterskor

operationsassistenter,

och biträden fortsättningsvis med ett samlingsnamn för sköterskor utom när en åtskillnad är befogad av särskilda skäl.

Tabell 14.2 Sköterskegruppens fördelning efter

sjukhustyp, ålder och anställningstid.

Sjukhustyp Ålder Anställningstid

-34år35-44år45-år -2år3-5år (r10år 11- år Regionsjukh. Intensiwård 3 3 5 2 1 3 5

3 2 1 - 3 - 3 Operation

Lânssjukh. Intensiwård 6 4 l l l 4 5

2 4 1 - 1 3 3 Operation

Länsdelssjukh. Intensiwård 6 4 3 1 1 5 6

nattpersonal sökningsgruppen. Från operationsavdelningama ingår både

operations- och narkospersonal. För enkelhets skull kallas här alla

från operationsenhetema för operationspersonal utom när jag just

beskriver skillnader mellan narkos- och

operationspersonal.

14.2¶Intervjusamtalet

Med dem, som haft ledningsbefattningar har jag talat enskilt, medan jag träffat övrig personal i små grupper på 2-4 personer. Jag ville att grupperna skulle komma från samma enhet och ha likartade

arbetsuppgifter och därmed diskutera sina upplevelser utifrån en

ram. På intensivvårdsavdelningama träffade jag i all-

gemensam mänhet sjuksköterskor och undersköterskor för sig medan det på operationsenhetema oftast var blandade gmpper. Det var för att undvika statuseffekter, dvs att personer i arbetsledande ställning verkar härnrnande på övriga och därmed minskar bidragen från dessa, som jag föredrog enskilda samtal med läkarna, klinikföreståndamal-administratörema och avdelningsföreståndama.

Jag benämner min metodik intervjusamtal för att både understryka samtalsformen, dvs att samtalet får löpa fritt och utan tydlig styrning för att lämna utrymme för associationer och mindre lätttillgängligt erfarenhetsmaterial, och intervjukaraktären, som innebär att vissa, i förväg bestämda teman täcktes av.

När det gäller är det en betydelsefull komponent att

gruppsamtal

deltagarna kärmer sig tillräckligt trygga med varandra för att kunna ta upp det de skulle önska i samtalet. Min allmärma erfarenhet är att gruppsamtalsformen ofta är att föredra framför individuella intervjuer när det gäller frågor som har samband med arbetsförhållanden. Man har ett gemensamt intresse att formulera sina erfarenheter, stämningen kan bli mera avspänd om intervjuarens intresse fördelas över flera personer, man kan stimuleras av andras inlägg och bygga vidare dem ett sätt. Samtalsledarens upp-

på på naturligt

gift är att underlätta för deltagarna att komma till tals, att genom kommentarer visa vad som från hennes sida är tillåtet att tala om samt att balansera eventuella i gruppen.

utspel

1 4.3 Etiska överväganden

De som vanligtvis aktualiseras i under-

forskningsetiska problem

sökningar där anställda tillfrågas om sin arbetssituation och sina personliga upplevelser och känslor är dels konfidentialiteten och dels frivilligheten. Det kan vara svårt att undvika att personer som har unika positioner eller ingår i små enheter identifieras. Det är inte heller lätt att avböja medverkan i en studie som överordnade sanktionerat. För att komma tillrätta med det första problemet kommer

redovisningen av studien att till största delen ske på gruppnivå. I den mån enstaka person får komma till tals försöker jag göra

någon

detta så att det inte att personen till flera identifikations-

går knyta

uppgifter (dvs sjukhustyp, befattning och enhet).

Det andra problemet som berör den reella frivilligheten att medverka i undersökningen kan delvis lösas under själva intervjun, där den i grunden ovilliga kan välja att inte svara på frågor eller att ge inforrnationstomma svar. Därför har jag försökt att under samtalen känna av de motstånd som kan tolkas som ovilja mot att egentligen delta i undersökningen och respektera detta.

Ytterligare ett dilemma som aktualiseras i just denna studie har att göra med ämnets karaktär och behandlas i de etiska övervägandena i

samband med allmänhetsintervjuema (se avsnitt 9:4). Sjukhus-

som arbetar direkt med respiratorbehandlade patienter

personal

med total hjäminfarkt och med organdonation och även i andra fall kommer i kontakt med döden kan dock förutses ha en större psykologisk beredskap att tala om detta område.

Slutligen kan också den metodik jag använde i intervjuerna med

- - till om

vårdpersonalen gruppsarntal ge anledning funderingar

detta kan leda till olust eller till och med skada för enskilda gruppdeltagare. En risk kan vara att man förförs av samtalsledaren eller den allmänna stänmingen i gruppen att ta upp

kanske djupt personliga uppfattningar som man sedan ångrar att

man avslöjat. Samtalsledarens uppgift är naturligtvis att så långt

möjligt vara uppmärksam på sådana fenomen.

I en forskningsetisk ingår inte bara en bedömning av even-

kalkyl

tuella negativa faktorer utan även av tänkbara positiva (Hermerén,

1986). Förutom de kunskapsvinster som förhoppningsvis nås kan

även tillkomma fördelar för de medverkande i form av ökad medvetenhet om förhållanden i arbetet

och om den egna inställningen.

För att få en bild av hur gruppsarntalen upplevdes skickade jag en enkät med frågor kring intervjun till två av sjukhusen. Denna enkät redovisas i resultatavsnittet (avsnitt 15.9).

14.4 Genomförande

Sedan berörda klinikchefer lämnat sitt godkännande av undersök-

kontaktade jag överläkare och avdelnings-

ningsuppläggningen

föreståndare på intensivvårdsavdelningama samt klinikföreståndare/-administratör Samtliga dessa ställde

på operationsenhetema.

sig också positiva till studien och hjälpte mig att arrangera samman-

träffanden med dem ville intervjua. Alla intervjuer gjordes på

jag

sjukhusen utom en, som av praktiska skäl ägde rum i en möteslokal på stan.

med mig som intervjuare mellan Intervjusamtalen genomfördes

slutet av februari och början av september 1988. Från transplantationsteamet intervjuade jag en medlem alldeles i början av fältarbetet och två andra när jag hunnit gå igenom och bearbeta de andra intervjuerna, dvs sommaren 1989. Både de individuella samtalen och varade mellan en och två timmar och alla

gruppsarntalen

utom två in på band. Två personer avböjde inspelning av

spelades

samtalen varför jag istället förde anteckningar både under och

omedelbart efter intervjun. Sammanlagt gjorde jag 32 intervjuer,

varav 17 och 15 enskilda.

gruppsamtal

Sekretessfrågan togs upp av mig och jag lovade att så långt möjligt

bibehålla i min redovisning av undersökningen

personanonymitet

(se också avsnitt 14.3.)

Jag samtalet med en kort redovisning av transplantationsbörjade

uppdrag och syftet med min egen studie. Därmed vari

utredningens

allmänhet samtalet i full I den mån den eller de intervjuade

gång.

inte själva tog upp de ämnesområden, som jag önskade få belysta, introducerade jag dem själv vid lämpligt tillfälle. Om min egen

uppfattning om transplantationsverksamhet efterfrågades beskrev

jag min inställning sedan det egentliga intervjusamtalet avslutats.

presenteras i intervjuguidema i bilagoma 4, 5 och

Frågeområdena

6.

14.5¶Bearbetning och analys

De bandinspelade intervjuerna skrevs ut, varefter

jag avlyssnade

banden och justerade utskriftema, som omfattade 1.300 sidor. Därefter sammanfattade att föra samman

jag varje intervju genom

utsagor kring olika teman oberoende av i vilken de kom i

ordning

intervjun. Dessa teman använde som för att beskriva

jag underlag

upplevelser och föreställningar under olika faser i

donationspro-

cessen. Fasema följer den sekvensen i och i

tidsmässiga förloppet,

varje fas försöker fokusera det från mest

jag psykologisk synpunkt

centrala, dvs det som väcker mest känslor och tankar hos de inter-

vjuade.

Iden följande beskrivningen av använder

donationsprocessen jag

rikligt med citat för att illustrera och fram-

beskrivningarna göra

ställningen mera levande. Jag har valt som ansett vara

utsagor jag

representativa för de grupperingar vars upplevelser det handlar om.

Förhoppningsvis kan läsaren på detta sätt i någon mån bilda en

sig uppfattning om trovärdigheten i min

skildring.

15 RESULTAT

15.1¶Inledning

En transplantation är en lång och komplicerad händelsekedja som

börjar med att en sjuk eller skadad märmiska tas in på ett sjukhus och utvecklar en total hjäminfarkt och slutar med att en arman svårt sjuk märmiska skrivs ut från ett sjukhus mer eller mindre botad. I det följande ges en schematisk beskrivning av hur detta händelseförlopp vanligen ser ut fram till uttagningen av de organ som skall

transplanteras, dvs själva donationsprocessen. Insättningen och mot-

tagandet av organen berörs mycket knapphändigt eftersom detta

ligger utanför för denna framställning. Beskrivningen är

syftet

tänkt att som ram för nästa avsnitts för läkares

fungera redogörelse

och övrig vård- och operationspersonals erfarenheter av de olika skeendena.

Förloppet har delats in i fyra olika faser.

I fas 1 tas en om hand sjukhuset. Beroende på sjukdo-

patient på mens eller skadans art och sjukhusets specialisering och organisation

kan detta ske infektionskliniken, neurolog-

på akutmottagningen,

eller medicin- eller eller direkt

neurokirurgkliniken, kirurgkliniken

på intensivvårdsavdelningen. Det kan vara en patient som råkat ut

för ett olycksfall eller som fått en hjämblödning eller en hjäminflammation. Patienten behandlas på olika sätt, kanske opereras hon, men tillståndet försämras och hon förs över till intensivvårdsenheten om hon inte förts dit direkt vid ankomsten till sjukhuset. Eftersom andningen är ojämn och sviktande läggs hon i respirator. Den medicinska behandlingen intensiñeras men så

småningom

konstateras att patienten har utvecklat en total hjäminfarkt, d v s är död. Eftersom hon respiratorbehandlas hålls blodcirkulation och

andning i gång på konstgjord väg. Diagnosen ställs genom klinisk

neurologisk undersökning, ofta kompletterad med röntgenunder-

sökning.

Fas 2. Organdonator kan den människa bli som vid dödens inträde behandlas i respirator. En annan är naturligtvis att

förutsättning

hennes organ är friska och livsdugliga. Om så inte är fallet, d v s när man vet att patienten t ex har cancer eller en infektion, stängs

respiratom av när patienten dödförklarats. Ytterligare en förut-

sättning för organtagning är att man vet att den döda varit villig att ge sina organ. Är hennes inställning till detta okänd tillfrågas de närmast anhöriga. Om den avlidna varit negativ till donation eller om inställningen är okänd och de till organtag-

anhöriga säger nej

ning avslutas respiratorbehandlingen.

Fas 3. Om den avlidna däremot i livstiden uttalat sig för att donera sina organ eller de anhöriga medger att organ får tas fortsätter vården av den avlidnas kropp med respirator, blodtrycksstabilise-

rande medel, näringstillförsel, temperaturreglering m m för att

organen skall vara i så god kondition som möjligt när de opereras ut. Transplantationsenheten i regionen kontaktas och man tar olika

prover, t ex gör vävnadstypning, så att transplantationskoordinatom

skall kunna undersöka om det finns någon lämplig mottagare till organen. Mottagaren eller mottagarna måste sedan snabbt infinna

sig på sin transplantationsenhet för att vara beredda på insättning

x av organen. Ibland tas kontakten med transplantationsenheten redan

å

i fas 1. Transplantationstearnet (den transplantationskirurg som skall

operera ut organen samt koordinatom) reser till givarsjukhuset, där operationssal och personal reserveras. sker även

Naturligtvis I organtagningar på regionsjukhuset, där transplantationsteamet har

l

sin

stationering.

i

i Fas 4. Donatom förs till operationssalen och organen ut.

opereras

l

Beroende på hur många och vilka organ som tas kan transplanta- l

i tionslag från flera regioner medverka i eftersom vissa

tagningen,

regioner är specialiserade vissa organ. Det förekommer också

på

operatörer från andra länder. förs sedan

De uttagna organen skyndsamt till de sjukhus där mottagarna väntar.

Operationssåret

sluts på den döda som därefter förs tillbaka till intensiv-

kroppen,

vårdsavdelningen och omhändertas på sedvanligt sätt. Respiratom

har stängts av under operationen, när blodcirkulationen inte längre behöver bibehållas.

15.2¶Donationsprocessen i upplevelseperspektiv

I föregående avsnitt gavs en tidsmässig och rumslig struktur för vad som sker under Även aktörerna introducerades.

donationsprocessen.

I det följande är det aktörernas upplevelser och erfarenheter av skeendet som skall Det är således -

belysas. sjukvårdspersonalens

läkarnas, biträdenas, undersköterskomas och -

sjuksköterskomas syn på förloppet som skildras. Beskrivningen följer de olika faser-

na avsnitt.

ifönegående

Av sekretesskäl benämns i pronomenform alla sköterskor hon.

15.3 Fas 1

Respiratorbehandlade patienter med total hjäminfarkt, som blir

donatorer, är fall som all involverad

intensivvårdspersonal uppger

att de minns lång tid efteråt. Detta beror i första hand den dra-

på

matiska situation som ofta föreligger, att det är en svår

olyckshän-

delse, ett självmord eller en oväntad som orsakar

hjämblödning

tragedin; att utvecklingen mot total hjäminfarkt snabbt och att

går

man inte hinner förbereda sig; att det ofta gäller människor, unga där döden känns onaturlig. Men det beror också att man inte

på

kan undvika att gripas av de sorg och lätt lever in i det

anhörigas sig

dilemma som man menar de försätts i vid om

förfrågan organdona-

tion. -Det är hemskt när en annan människa dör också, men det blir mera speciellt när det gäller donationer, det kan man ju inte fömeka.

15.3. l

Dödsdiagnosen

När man misstänker att det total en

föreligger hjäminfarkt görs

klinisk i allmänhet kombinerad med en

neurologisk undersökning,

röntgenundersökning. Undersökningen skall enligt socialstyrelsens

anvisningar upprepas efter två timmar. På ett av sjukhusen görs detta förutom av även traditionellt av en

avdelningens egna läkare

specialist i Själva onmämns inte som

neurologi. diagnosticerandet

i sig även om det t ex kan förekomma avvikel-

något problematiskt

ser i patientens änmesomsättning som komplicerar undersökningen.

Något tvivel bland personalen på att diagnosen är riktig eller att det skulle kurma förekomma tveksamheter härvidlag framförs inte av

någon av de intervjuade. Operationspersonalen framhåller att de

självklart förutsätter att diagnosen är riktig. Annars skulle man ju vägra ställa upp.

Irman transplantationsteamet påbörjar organuttagningen kontrol-

lerar både operatören och koordinatom rutinmässigt patientjour-

nalen, för total hjäminfarkt och transplantations-

diagnosschemat

där vem som gett tillstånd till donationen finns angiven.

protokollet,

-Men jag känner mig aldrig tveksam -Men det går inte att fuska, det är för många inblandade. Och jag litar på dem.

På den enhet där diagnosen ställs av två oberoende specialister upplevs detta som en fördel främst i relation till den avlidnas anhöriga. Man antar att detta förfarande ökar förtroendet för diagnosens

riktighet.

-Det är ganska bra för då kan man ytterligare legitimera diagnosen genom att säga att det är en specialist i neurologi som har varit här och tittat. Det är inte i och for sig jag som har vårdat honom bara som tycker så här utan vi har neurologspecialister. De som uppges nämligen vara de anhöriga.

ifrågasätter diagnosen

-Det är den enda fråga de har: är han verkligen död? Läkarna uppger dock att det inte är något egentligt problem att informera de närstående. ”Flertalet känner i alla fall till begreppet hjärndöd och vet rätt bra vad det handlar om.

beskriver läkarna emellertid de som chockade

Samtidigt anhöriga

och blockerade, dvs de har svårt att förstå och att ta emot upplysningar. Läkama betonar nödvändigheten av att upprepa inforrnationen vid flera tillfällen och att gå stegvis tillväga så att man gradvis förbereder familjen allvaret i situationen. Ett sätt att konkre-

på

tisera vad det handlar om är att visa av hjärnan och

röntgenbilder

att apnétest. Apnétest innebär att patienten efter vissa förbere-

göra

delser och under noggrann kontroll kopplas från respiratom så att blodets koldioxidhalt till en nivå som normalt inne-

länge stiger

bär en kraftig andningsstimulering. Vid total hjäminfarkt föreligger

därvid fullständig frånvaro av andningsrörelser.

i vårdpersonalen ifrågasätter dock hur mycket de anhöriga i Många

själva verket har förstått och menar att dessa ställer frågor som visar att de inte kunnat ta till sig alla upplysningar. -Ibland kommer det frågor så man förstår ju att de inte begripit riktigt, dom fattar ju inte att det blir så här tvärt. -Många gånger tycker jag de fått mycket information men de har inte tillgodogjort sig den, det är lösa fragment bara. -De frågar om allt hopp verkligen är ute.

15.3.2¶Dödsbegreppet

Det stora flertalet av dem jag intervjuade uppgav att de var positiva till hjämrelaterade dödskriterier, och framför allt läkarna men även åtskilliga bland de övriga sin lättnad över att den nya lagen

uttryckte

-

äntligen införts.

-Lagen rensar upp. För mig personligen har det känts som en form av eutanasi tidigare. Det är en lättnad for mig och merparten av kollegema. -Det var hyckleri förut, det var ju bara jobbigt. -En kolossal dubbelmoral förut.

De praktiska skillnadema betecknades dock i allmänhet som små på

intensivvårdsavdelningama.

Fyra av de 31 sköterskoma sade att det hade varit bättre att ändra transplantationslagen så att det blivit möjligt att ta organ från patienter med total hjäminfarkt under respiratorbehandling utan att för den skull dödförklara dem. -Hela det här hyckleriet! Man nekar från läkarhåll till att hjämdödsbegreppet kom just då för att man vill ta organ. Jag tycker man har lurat allmänheten. -Jag kan fortfarande inte förstå varfor man inte kunde göra om transplantationslagen.

Endast en person uppgav att hon var negativ både till de nya dödskriterierna och de ändrade transplantationsbetingelsema. Hon sade

att detta bland annat var till att hon hade beslutat för

anledningen sig

att inte längre fortsätta i denna verksamhet. Ytterligare ett par skö-

terskor sade att de var principiellt negativa till hjärttransplantaioner

utan att för den skull ta avstånd från dödskriteriema.

15.4 Fas 2

15.4.1¶Övergången

Tanken att patienten är en möjlig organdonator infinna

uppges sig ganska automatiskt när man märker att patienten inte att rädda.

går

Man betonar dock att i tankar

livräddningsskedet ryms inga på

organdonation.

-När patienten kommer in och det är akut har man inte en tanke på organ, då har man fullt med att rädda livet på patienten. -Det är viktigt för att jag ska kunna sova att jag vet att vi gjort allt, det är ju därför patienten kommer hit när livsfunktionema sviktar. -Man går ju in för att behandla patienten även om det ser dystert ut. -Så fort patienten ser ut att bli hjämdöd tänker man på det, rent automatiskt. Vid den där inklämningsepisoden. Det ger sig självt. ”Situationen liksom växer fram. -Inte narkomaner eller tumörsjukdomar, men om det är väsentligen friska hjämblödningar, då börjar ju planerna komma. -Undermedvetet funderar man i dom banorna. - Det är mera vanligt nu också med transplantationer så man tänker på det mera.

Hur upplevs denna övergång? Hur känns det att först med alla till buds stående medel sig att få en att överleva och

anstränga patient

att därefter plötsligt byta perspektiv och se samma patient som tänkbar organgivare till i allmänhet En läkare

anonyma mottagare?

uttryckte situationen detta sätt:

på

-Jag kan inte ge något bra svar på hur jag upplever att dels få vårda den här patienten rätt igenom, och sen dessutom föranstalta om att han demonteras till reservdelar. Det gick bra, det är det enda jag kan säga. Ytligt sett borde det väl ha varit nån sorts konflikt, men...ja, det blir att älska och att slå ihjäl med samma varma själ. Förmodligen beroende på att jag varit med så många gånger förut så att jag var van vid det och dessutom så är det ju... fakta här talar för sig själva, man måste inse verkligheten.

Det läkare och vårdpersonal ger uttryck för är känslor av resignation inför ett dödsfall, som ofta upplevs som dvs orsakat

onödigt,

av en slumpaxtad olyckshändelse. De förmedlar också ett slags själv-

klar övertygelse att allt har gjorts för att förhindra denna

olyckliga

utgång. I detta läge kan det ibland uppstå en känsla av meningsfullhet i en annars dyster situation vid tanken på organdonation. -Men det behöver ju inte vara alldeles svart då, utan då finns ju alternativet med organdonation. -Vi kan ju inte vända det till levande liv, vi kan möjligtvis använda den dödes organ för att förlänga liv hos andra.

15.4.2¶Initiering av organdonation

Enligt intensivvårdspersonalen är det alltid läkaren som initierar

frågan om organdonation. Han/hon tar då kontakt med transplan-

tationsteamet för att höra om det finns intresse av den avlidnas organ. Man tar även vissa prover för att koordinatom skall kunna kontrollera om det finns någon mottagare. Detta kan ske

lämplig

redan när man börjar ana att patienten kommer att utveckla en total

hjäminfarkt. För transplantationsteamet är det nämligen viktigt att

så tidigt som möjligt få påbörja förberedelserna. -Vi blåser hellre av om det inte blir något. Det är mycket lättare än att komma igång sent. -De vet hur lång stansträcka vi har. Huvudsaken är att det görs rätt. Arbetet är ju sådant, det ingår att det kan ställas in av olika skäl.

Om det redan detta stadium visar att organen inte är

på sig lämpli-

ga för transplantationsändamål behöver man inte ta upp om

frågan

donation med de anhöriga i onödan. Att läkama så aktiverar

tidigt frågeställningen upplevs dock som obehagligt av flera i vårdperso-

nalen, som anser att detta bör anstâ tills dödsdiagnosen är ställd. -Den här hetsen efter organ! Ibland kan vi känna det på ival när transplantationskirurgema kommer och snokar och patienten inte är hjämdöd, det tycker jag är jobbigt - jag tycker det är hemskt när dom kommer. - Man får inte ställa frågan förrän man konstaterat hjämdöd. En del forcerar det lite grann. 1

Iva=intensivvårdsavdelning

Transplantationsteamet uppger att praxis varierar mellan sjukhusen

och att detta har med deras olika att göra.

policy

-I princip håller jag med om att transplantationsverksarnheten inte ska ha nånting med det här att göra förrän diagnosen är ställd Men vid multiorgantagningar är det ju en större apparat och det drabbar ju iva och anhöriga om det försenas. -Jag vet att det finns motsättningar inom personalen om när dom ska ta kontakt. Men det måste dom göra upp intemt. -Det är en balansgång. Det viktiga är att det ñnns en rak gräns, så att det bara är i patientens intresse man jobbar tills allt hopp är ute.

Det skulle således vara intensivvårdsläkaren det i första hand kommer an på om det skall bli några organtagningar. Antalet donatorer varierar mellan olika tidsperioder och mellan olika sjukhus. För-

utom de tillfálligheter som bestämmer antalet respiratorbehandlade

patienter med total hjäminfarkt, skulle frekvensen donatorer bero

läkarnas till denna verksamhet och de göranden som

på inställning är förknippade med den.

-Det är så lätt att hitta ursäkter om man inte har någon rutin, om man inte orkar, om det är sent osv. Har man bara fått en rutin, gjort upp for sig hur man lägger upp samtalet, är det mycket enklare. Ju fler fall man har desto mindre kontroversiellt. Man behöver inte engagera sig lika mycket som när man farnlar fram och söker efter hur man ska tackla anhöriga. -J ag är kanske lite mera på bettet än mina kolleger. Det hänger mycket på hur aktiv man är, vem som är i tjänst när det dyker upp. Det innebär ju att man inte kan gå hem utan måste följa upp det hela. Det är lätt att dra ut på det för långt så man inte hinner om man inte vill. Ett känsligt merarbete med anhörigkontaktema. -Nu har vi tagit det på allvar när vi också ser de positiva resultaten. Teamet har varit ute och pratat med oss flera gånger och koordinatom har stor betydelse. -Det man kan trimma är väl en beredskap. Det finns fall när vi inte har aktualiserat det, när vi inte hade beredskapen. -Vi har blivit personligen bekanta med teamet, det är lätt att ringa och fråga. Det känns angelägnare nu. -Transplantationsteamet stöter ju på oss så vi inte glömmer bort dom. -Man har bestämt sig for att transplantationer är bra och sen får det ingå i regelverket på nåt sätt. -Det är en kvalificerad medicinsk kraft (transplantationstearnet) som står mellan donatom och den som är mottagare, det är riktig behandling och känns meningsfullt

-För när vi har överlämnat det till dom så vet vi att det blir bra. Det känns som en seriös verksamhet. -Vi har bättre rutiner nu. Förut var det förfärligt omständligt att ta en njure, hela iva stannade av.Nu vet man vart man ska ringa och fungerar det bättre är det lättare att ta tag i det. -Belöningen är små brev från teamet. Det är oerhört viktigt så vi vet, helt nödvändigt för att kunna upprätthålla entusiasmen.

Enligt beskrivningarna ovan är det fem faktorer som är avgörande

för om en respiratorbehandlad patient med total hjäminfarkt kom-

mer att definieras som en möjlig organdonator: l) en medvetenhet om behovet av organ och transplantationskirurgins resultat; 2) ett engagemang och intresse som överbryggar det eventuella motstånd man kan känna mot extrabelastningen; 3) ett förhållningssätt gentemot anhöriga som känns tillfredsställande;

4) välfungerande rutiner;

5) ett smidigt samarbete med och förtroende för transplantationsteamet.

Transplantationsteamet uppger att de tror att mörkertalet, dvs möjliga donatorer som av olika skäl inte definieras som detta, är

lågt.

-Men varenda donator är viktig, varje miss är tragisk.

Transplantationsenheten har satsat på en omfattande och systematisk informationsverksamhet i regionen, där man besökt varje sjukhus. Man har presenterat sitt arbete, sina resultat och sina behov; man har utarbetat rutiner och sammanställt handledningsmaterial för att underlätta för sjukhusen att identifiera och vårda donatorer. Man deltar också i studiedagar och arrangerar konferenser för dem som arbetar med donationsverksamheten.

Samtliga intervjuade uppger att man hittills inte ställts inför några prioriteringsöverväganden, dvs inte behövt donationsinsatsema

väga

mot andra vård- eller

behandlingsbehov.

15.4.3¶Förfrågan om organdonation

Tidpunkten för när anhöriga slutligen tillfrågas om organdonation

varierar beroende på situation och läkare. De flesta läkama informerar familjen om dödsdiagnosen och vad den innebär efter den

första undersökningen. När den andra undersökningen gjorts efter

ett par timmar får familjen bekräftelse på att patienten är död och i samband med detta tar man i allmänhet upp organdonation. -Det faller sig ganska naturligt eftersom dom ofta frågar vad som ska hända nu med kroppen, vad man ska göra och sådant.

Det är alltid läkaren som talar med de anhöriga om donation. Detta sker i enrum med familjen. Alla läkama framhåller att för deras del är samtalet med familjen inte någon lätt uppgift, detta att bryta in i en akut sorg. Man det som om man lägger på familjen en

uppfattar

extra börda. - Det är ju frågan om ett förfärligt rationellt tänkande som måste till för att acceptera donation. Att ta ställning till ett sådant här svårt etiskt problem i det tillståndet, det är inte lätt.

För att man över huvud taget skall kunna ställa denna fråga

uppger man att det krävs att man lyckats etablera ett förtroende hos de

anhöriga.

-Om dom känner sig illa behandlade så förstår man att det inte är lönt att fråga. -Får du inte anhörigas fullständiga hundraprocentiga förtroende, då går det inte. Därför har man som att familjen skall ha kontakt med en

princip

enda läkare så att denna hinner bygga upp en relation till familjen. -Det blir intensiva kontakter och man hinner under förloppet träffa familjen en hel del.

Vissa av läkarna liksom av betonar

några sjuksköterskegruppema

att det inte är en egentlig fråga som ställs till familjen utan att man för ämnet tal och sedan får dom återkomma med besked. I

på

något fall uppges detta sätt att tackla situationen ha lett till problem genom att de anhöriga då har trott att det är sjukhuset som bestäm-

mer om organtagning oberoende av familjens

inställning. En par av

läkarna säger att de i stället framhåller att detta är ett beslut som bara familjen kan ta till och att den står fri att

ställning avgöra

frågan som den vill.

-J ag betonar alltid starkt att det är dom som har avgörandet och att det inte finns något som helst tvång.

Enligt socialstyrelsens allmärma råd får endast sådana organ för vilka medgivande lärrmats tas. Ett par av läkarna

tar upp detta som ett dilemma.

-J ag tycker det är jädrans omöjligt och olämpligt att föra upp ett slags styckningsschema när man pratar med familjen. -Principiellt borde det kanske vara riktigt. Samtidigt, det ger ju nästan till slut intryck av någon snabbköpslista som man sitter och prickar av. Det ger ett lite makabert intryck nästan till slut. Dessutom är de flesta människor oerhört dåligt bevandrade i anatomi. Vad i hela fridens dar är bukspottkörteln för de flesta människor? -Man skulle hellre vända på det och säga att med hjälp av de hör organen kan man rädda livet på en hjänsjuk eller lungsjuk och njursjuk och sockersjuka och då är det i princip sagt alla organen men jag vänder på steken.

Alla jag talade med visade att det skulle vara svårare

uppfattningen

för anhöriga att donera hjärtan och lättast att lämna tillstånd till njurdonation, som var mera bekant. -Hjärtan är nog mera kontroversiellt. Det är så ovant. Det kanske var lika mycket motstånd mot njurar förr. -Hjärtdonationer sätter folks känslor i dallring.

Tidsperspektivet anses viktigt. Det tar i allmänhet minst ett dygn från det patienten kommit in till dess har gett sitt tillstånd.

anhöriga

-De behöver tid Tar man inte den tiden gör man nåt som dom så att säga inte deltagit i. Det är en långsam process. -Det försöker jag verkligen att ge dom den tid det tar for att få ett sånt här beslut att mogna fram. Läkarna betonar också att det måste finnas full förståelse, att anhöriga förstår att det är oåterkalleligt, att det inte ändrar i

något

behandlingen och att det inte föreligger något

tvång.

En av läkarna framhåller av att alla när-

speciellt nödvändigheten

stående tillfrågas.

-Det

är ett oavvisligt krav att dom tar kontakt med alla viktiga. Det skulle vara det

mest fruktansvärda om det sedan dök upp nån som säger absolut tvärnit, det är ju så oåterkalleli gt. Skulle vara katastrof.

omvittnar den lättnad en ensam anhörig kan känna

Övrig personal

efter samråd med andra närstående.

Man uppger att familjen i alhnänhet inte diskuterar frågan vare sig med läkaren eller den utan enbart i familje-

övriga personalen

kretsen. Har de anhöriga frågor gäller detta praktiska förhållanden som hur operationen går till. Endast en person, en sjuksköterska, hade erfarenhet av att sitta tillsammans med en familj under ett par timmars tid och delta i deras funderingar och se hur beslutet

mognade fram.

av de sex anestesiologema framförde att de ibland fick intryck

Fyra

av att det var en upplevelse för de anhöriga att få donera den

positiv

avlidnas organ. -Man kan säkert träffa på såna som hela den här problematiken bara är skrämmande för, men ofta kan den ju vändas till en sån här donatorssituation där även de anhöriga tycker att det på något sätt är fint att livet får gå vidare. Och det är därför turneringen av problematiken måste ske så varsamt, för görs det på ett varsamt sätt så tror jag man kan hjälpa de anhöriga. -För att det kan faktiskt kännas som en tröst for anhöriga att det kan komma till nytta. Det får man höra av och till. -Jag har väl själv haft en rädsla och en ängslan inför deras reaktion i alhnänhet att den ska bli negativ, att det blir ett ingrepp i bearbetandet utav dödsbudet som försvåras av det här. Men faktum är ju att jag har svängt och är mindre rädd för den delen nu, eftersom jag flera gånger har upplevt att man har sett det som en möjlighet att... Ja, den anhörige kan på något sätt leva vidare eller att man kan se någon mening i dödsfallet eller att det är någon form av stöd.

av läkarna framhöll att en hel del väl vet vad

Några anhöriga ganska

den avlidna skulle önskat och att det svåra för familjen inte är så mycket frågan om donation som att man drabbbats av en stor förlust. Den övriga vårdpersonalen hade däremot allmänt uppfatt-

ningen att just detta att ställas inför donationsfrågeställningen måste

vara oerhört svårt för de anhöriga. -När man aldrig nånsin sett att det varit lätt för dom! -Att komma med en sån fråga när människor är helt förlamade av sorg! -Att dela en hel människai delar, reservdelar! Vi har aldrig sett att det är ett lätt

beslut att fattai den stunden. De uttryckte också sin beundran över att de närstående i en så svår belägenhet orkade fatta ett positivt beslut.

Alla intervjuade uppgav att mycket få säger nej till donation; två av läkarna hade aldrig fått ett avböjande svar. Denna positiva inställning var något som ett flertal av vårdpersonalen uttryckte sin förundran över. De funderade över om de anhöriga möjligen kände sig tvingade att medge donation. -Egentligen är det konstigt att inte fler säger nej. Jag vet ju inte om dom känner sig tvungna: det är något jag bör göra, det är kanske inte bra att jag säger nej. Läkarna själva poängterar att de inte vill idka övertalning eller på

något sätt pressa familjen till ett ja-svar.

-Det får inte bli att vi mera intresserar oss för att få organ än att vårda de anhöriga.

Eftersom den övriga personalen aldrig deltog i dessa samtal med

närstående och läkarna inte heller refererade dem visste de ganska lite om hur dessa lades upp. En allmän uppfattning var emellertid att läkarna skötte detta bra. Denna inställning byggde på andra kontakter som läkarna hade med anhöriga. Personalen ansåg också att det var lämpligt att det var läkarna som skötte dessa samtal. ”Läkaren har ju ofta bättre erfarenhet att infonnera anhöriga om obehagliga saker. Det gäller ju inte alla men en del. Anhöriga har ju ett annat förtroende för en läkare i varje fall. Dom ser det mera som något slutgiltigt då doktorn har sagt det. -Anhöriga känner det tryggare, stabilare på nåt vis när det är en läkare som sagt det.

Vårdpersonalen uppgav att om läkarna antog att anhöriga var negativa eller skulle bli för illa berörda ställde de dem aldrig inför frågan. -Dom som är för ledsna och om det är svårt att få dom att förstå vad det rör sig om, dom frågar man inte. Då kan det bli så mycket fel efteråt. Detta bekräftas av läkarna. -Skulle aldrig ta upp frågan om man enbart skulle kunna göra skada genom att fråga. -När det har varit nån aggressivitet och nåt slags anmälningsstämning. De anhöriga som läkarna uppgav var svårast att fråga var föräldrar till små bam och ungdomar.

-De är alltså så oerhört...det är tror jag den starkaste reaktion jag känner. Även anförvanter som inte föreföll reagera på vad som hänt eller

som var avskärrnade upplevdes som problematiska.

-Man kärmer på sig att de inte förstår vad jag pratar om och jag förstår inte hur de egentligen reagerar. Då är man väldigt illa ute.

Varför nej till organtagning? Detta är en fråga som

säger anhöriga

ställs till dem direkt, de intervjuade.

aldrig enligt

-Men att försöka fråga varför, man kan inte ställa den frågan! Läkama uppgav att det skulle kännas som om de försökte övertala

om de efterfrågade orsaken till ett avböjande.

-J ag känner olust att driva anhöriga på det viset. Få anger spontant någon orsak till sitt beslut.

anhöriga

-Dom blir så blockerade att dom bara säger ja eller nej.

Endast en av läkarna redovisar skäl som anförvanter uppgivit. Det

skulle vara att de den avlidna redan lidit till-

vanligaste tycker

och skall få vara ifred. I samband med diskussionerna om

räckligt

ett nytt dödsbegrepp skulle en del anhöriga också ha anfört tveksamhet med hänvisning till debatten. -Dom har sagt det också att det är så konstigt nu när riksdagsgubbama och tidningarna och doktorerna har olika åsikter. -Med dom här motståndarna så aktiva. Det har andra kolleger sagt också. Några anhöriga har sagt någonting om att dom vet inte vad dom skall tro.

en anledning skulle vara att stora ingrepp, som när man

Ytterligare

tar lever och/eller hjärta, är stötande. -Man informerar ju om vilka organ det gäller. Och då har dom sagt att njurar och bukspottkörtel går bra men inte levern. För det känns nog så ston och så oestetiskt. Någon enda hade en anförvant angett religiösa skäl.

gång

-Kropp och själ var lika heliga och fick inte åverkas. En arman läkare säger att det beror på hans sätt att hantera frågan. om det blir nej. -Men då tycker jag att jag inte riktigt har förstått hur jag skall lägga upp det här. Att frågan inte kom i rätt sammanhang och att de upplever att vi pressar ett avgörande på dem, ja, de är inte mogna för det här helt enkelt. Det blir liksom ett ingrepp i deras sorg.

Många av de intervjuade framför att det mestadels är

uppfattningen

religiösa skäl som ligger bakom ett avböjande.

Direktkontakt mellan transplantationsteamet och anhöriga uppges

praktiskt taget inte förekomma före operationen. Ett enda fall refereras, där de anhöriga tog kontakt eftersom de hade mycket bestämda krav på mottagaren, dvs att denna skulle ha vissa karakteristika, och ville försäkra om att detta uppfylldes. I detta fall

sig

skulle det också ha gått att villfara familjens önskemål.

15.4.4¶Respiratoravstängning

Om den avlidna var negativ eller om hennes är okänd

inställning

och anhöriga avvisar organdonation skall respiratom av. stängas

Hur detta upplevs varierar från dem, som menar att det avgörande redan inträffat och avstängningen endast är en konsekvens av detta, till dem, som har en kraftig aversion att själva utföra avstängningen. -Att stänga av är inte värre än när man ger upp hjän-lungräddning. -Men det finns dom som upplever det som obehagligt Några vill inte vara med. -Jag tror alla upplever det obehagligt, det går inte omärkt förbi. -Nu känns det skönt att kunna stänga respiratom för att patienten är död. Förut kändes det mera som dödshjälp. -Ofta vill dom anhöriga vara med vid respiratoravstängningen. Det tycker jag är fruktansvärt jobbigt. Dom sitter och tittar väldigt intensivt på EKG och så blir det ett streck. Då ser dom sambandet så klart att det var vi som stängde av och då slutade hjärtat slå. -Därem0t vill jag inte stänga av respiratom. Det känns otäckt, det är så definitivt. Nån annan får göra det.

15.5 Fas 3

l5.5.1 Vård av donatorn

Om medgivande till lämnats vårdas den avlidna

organtagning på

intensivvårdsavdelningen tills det blir dags för operation. Beroende på utsiktspunkt uppfattas den blivande donatorn och vården av denna på olika sätt. Läkarna beskriver sitt förhållningssätt föl-

på

jande vis:

-När döden är fastställd blir patienten inte längre en patient utan mera ett objekt, sedan är det mer en sjukvårdsteknisk fråga. -De känslomässiga aspekterna kommer man aldrig ifrån, tragiken finns där men man får försöka se det på ett biologiskt sätt. -Vården avtar ju. Vi vänder inte de döda, har vi bestämt oss att det ska bli organtagning då slutar vi med den typen av omvårdnad. Då är det en teknisk fråga bara. -Vården tycker vi inte är särskilt betungande.

att sj älva vården i allmänhet inte är svår

Övrig vårdpersonal säger

eller tung även om det finns vissa inslag som upplevs som motbjudande. -Den där patienten som låg på värmning inne i klimatrummet som blev så väldigt kall.Det var väl osäkert om organdonation, om anhöriga ville. Och temperaturen sjunker ju oåterkalleligt och då ville dom ju hålla honom vann då så att organen skulle må bra. Så det var jättevarmt där inne. Det var också sånt där som man upplevde som mycket obehagligt. Bara för att transplantationskirurgema till varje pris skulle ha organ. -Men får han då hjärtstillestånd... ska jag då verkligen återuppliva. Jag skulle inte

in till göra det. Men jag vet att det har varit fall när dom har hjärtrnasserat operation. Då tycker jag verkligen att det är absurt precis.

Alla sköterskor framhåller att man vårdar den avlidna som vilken annan som helst, dvs vänder patienten, ger munvård, tvättar,

patient

osv. talar om för den avlidna vad smörjer Många säger att de också som ska som man med levande patienter. Denna

göras precis gör

omvårdnad och emotionella skäl men det

ges både av rationella

också vara så att man överhuvudtaget inte ifrågasatt eller

tycks

reflekterat över dessa rutiner. En sjuksköterska som var ny inom

intensivvård hade gjort följande iakttagelse:

-Jag märkte då på den här patienten som var den första jag träffade på, att alla kategorier av personal hade svårt att bestämma hur egentligen man ska agera mot

Inte i skötseln men patienten. Från läkare till sjuksköterska och undersköterska. just i kontakten. Och jag tycker att det är det absolut svåraste hur man ska bemöta patienten. Enligt nya hälso- och sjukvårdslagen ska man informera patienten om olika behandlingar och man brukar ju tala till medvetslösa ändå. Men den här patienten skulle egentligen inte vara betjänt av att tala med Men det är väldigt svårt

att för mig själv bestämma hur man ska agera.

Flera sköterskor tar upp denna aspekt. -Dct är lite kluvet, man vet inte riktigt hur man ska bete sig. -Det måste bli regler for hur man ska bete sig. Är dom döda ska vi ju inte behöva sitta -Man kanske ska ifrågasätta sitt handlande lite grann. Men rent forsvarsmässigt kanske man håller sig till det man alltid har gjort.

Ett av skälen till oförändrad vård är att man vill att den avlidna och bädden ska se fin ut för anhörigas och sin egen skull. -Det är vår naturliga känsla för att det ska vara fräscht och rent, ja, Omvårdnadskänsla på nåt vis. Det ska inte uppstå några trycksår. Att vi ska inte som sjukvårdspersonal åsarnka ytterligare skador på kroppen. Annars börjar det lukta illa också. -Vi sköter dom som levande människor. Det är för vår egen skull och för anhörigas. Även om dom vet att de är hjärndöda så är dom inte döda för dom. -För även om trycksår inte skulle göra nåt så känns det inte bra för min egen skull.

sköterskor tar emellertid också för den döda.

Några upp respekten

-Det skulle kännas märkligare att inte göra nåt. Det är ju vördnaden för människorna. Ungefär som när man gör i ordning en död, man har ju ömheten kvar. -Man ska en människa som är död lika väl som en levande.

behandla

En mindre att det centrala för dem är den behandling

grupp säger

som syftar till att donatoms organ skall vara i så gott skick som möjligt. betraktas då inte i första hand som trycksårs-

Vändningama

förebyggande utan som cirkulationsbefrämjande och man föregriper

ett ansvar för organmottagaren. -Man har den där tanken att den som ska få organen ska få fräscha organ. -Vi har ju nu ett bra PM där det står hur vi ska göra. Det känns bra att nu måste vi se till att organet mår bra Det är ju det man satsar på då, for man vet ju att den här människan är borta, då gäller det att se till att det blir bra transplantationsorgan. -Det kärms meningsfullt, vi ger t o m blod ibland.

Läkarna beskriver ett relativt tydligt sätt att den patient som vår-

på

das som en död av dem. Bland övrig personal som

uppfattas patient

kommer i direkt vârdkontakt med donatom varierar dock

uppfatt-

ningama. Flertalet uppger att de upplever en ambivalent situation eftersom man kan iaktta både livs- och dödstecken. För fram-

några

står patienten dock som mera entydigt död , medan ett fåtal upplever henne som levande. -Man upplever patienten som död inom citationstecken, man vet att man inte kan göra nåt mer, men död det är ju att man lyssnar att det inte finns några hjärtslag. -Det är ett lik vi vårdar, plötsligt blir det ett lik, men fortfarande är det en patient, fast en patient som är hjärndöd. Och så tänker man nog: nu är den hjämdöd och sedan dör den när cirkulationen upphör. -Det kärms att man har en död och levande människai samma gestalt. Man blir ambivalent. -Det är ett mellanting på nåt sätt -Det känns konstigt för att man jobbar med en människa som man då har en uppfattning om är död. För mig är dom inte döda fast jag kan förstå givetvis att dom är det. -Först hade jag svårt att tänka mig hjämdöda, men sen jag sett dom patienterna... man får ingen reaktion, dom blir kalla. Bara vetskapen också. -Jag som inte har jobbat så länge, jag tycker inte jag upplever dom som döda. Jag vet inte om jag skärmar av mig eller Det är klart att tänker man sig in tillräckligt då blir det ju att dom är det. Man tycker det är så obehagligt så att för mig är det en vanlig patient. -Det blir klarare när man får känna på patienten, det är ingen levande människa man tar i. -För mig känns det att jag sköter en död när dom har ställt diagnosen. -Man vet ju orsaken till att den här människan fortfarande har ett hjärta som slår, det är respiratom och intropin och näringsdropp och allting, så det är inte människan själv som lever utan det är kroppen som hålls igång.

Alla uppger dock samstämmigt att det är stor skillnad mellan en

hjämdöd och en djupt medvetslös patient.

-Man ser det ju på ögonen, pupillema, och det är en speciell sorts reaktionslöshet

Sköterskegruppema kommenterar skillnaden mellan läkarnas och deras egen position i relation till vården. De påpekar att läkarna är mera distanserade både rumsligt och emotionellt och av

några

undersköterskoma om läkarna kan förstå hur det

frågar sig riktigt

kan kännas för dem att hela tiden sitta vid patientens sida, ofta tillsammans med de anhöriga. -Vi står så nära patienten och dom har hela tiden distans. Det är värre för oss, vi blir som en mellanhand mellan dom och anhöriga.

Några av läkarna å sin sida visar att de är medvetna om att det ibland kan vara tungt för vårdpersonalen. -Det är ju kadavervård, man jobbar med att hålla kadavrets mekanismer igång och det är inte alltid så lätt.

En arman aspekt av donatorsvården har att göra med de anhörigas

upplevelser av denna. Det är vårdpersonalen som tar upp farhågor

kringhur anhöriga kan tänkas reagera när de ser att behandlingsinsatserna ökar fast de fått besked om att är död.

patienten

Sköterskoma är inte heller övertygade om att de anhöriga alltid har klart för sig vilka åtgärder som ska vidtas och varför. Även opera-

har kring detta, eftersom donatom re-

tionspersonalen funderingar

dan har försetts med stora katetrar när hon kommer till operation. -Det kan uppstå ett glapp ibland som kan vara svårt innan alla är informerade och vi har den färdiga diagnosen. Anhöriga har fått veta att det ser mörkt ut och så sätter vi in en infusionspump for att öka trycket tex. Jag tror att dom reagerar då. -Vid en hjärttagning är det mycket som ska förberedas för att det ska fungera så säger man ja (till donation) så utsätts man for... man måste ju veta att det är saker som kommer att göras. Nu vet jag inte hur mycket anhöriga blir informerade om. -Något som var obehagligt - det var ett väldigt riv och slit om organen från alla möjliga håll (per telefon), det blir på nåt sätt som om man plockar ägodelar. Det blev en konflikt för mig fast jag förstår att så här måste det gå till for att man ska få användning av organen, det är ju kort tid. Men det är ju viktigt att inte anhöriga får märka det utan att det räcker med att dom medger tagning och sen får ägna sig åt sin sorgebearbeming. -Dom ser ju också att han får dropp och urindrivande, han kissar ju och dom ser EKG. Det är svårt att sarnrnankoppla det med död då

Hur mycket man kommit i förbindelse med transplantationsteamet varierar. I allmänhet är det läkaren som svarar för den kontakten. Många har dock träffat teamet i samband med

utbildningsinsatser

där verksamheten introducerats. Detta ger man positiva omdömen om. I några fall har sköterskoma träffat

på någon transplantatör på

avdelningen, när denne inspekterat donatom. Dessa möten har be-

skrivits som provocerande.

Dom var inne och tittade på donatom, dom bara tittade på organen liksom, ingen känsla alls av att det var en katastrof. Det var en hög organ som låg Det är enda gången jag sett det negativt. Kunde ju visa lite hänsyn åtminstone för personalens skull, att de brydde sig lite.

15.5.2 Donatorns anhöriga.

Alla jag samtalat med inom intensivvårdsverksantheten framhåller att det enda som är svårt i samband med organdonationer

egentligen

är de anhöriga. Man säger visserligen att anhörigkontakter generellt

hör till det svåra inom intensivvården, eftersom det ofta rör sig om akuta insjuknanden och i vissa fall patientens död. Men när det gäller eventuella donatorer tillkommer komplikationer, dels genom att dessa när döden inträder, vilket

patienter respiratorbehandlas

gör att fenomenet total hjäminfarkt måste förklaras för familjen, dels genom att de anhöriga måste tillfrågas om organdonation. Vid vanliga dödsfall lämnar familjen också den avlidna ganska snart efter det döden konstaterats medan de vid donationer kan vilja stanna kvar tills den döda förs till De anhöriga

operationsavdelningen.

kommer således i centrum för uppmärksamheten på ett mycket på-

tagligt sätt.

-Man flyttar över uppmärksamheten på den anhöriga, den levande bredvid. Patienten får man ju ingen kontakt med.

De anhörigas belägenhet beskrivs som speciell och mycket svår och man understryker att den måste hanteras med stor känslighet. -Det är trots allt ögonblick, kanske 24 timmar av dom här personemas liv, som dom kommer att komma ihåg resten av sitt liv, även om dom bam är tjugo år gamla, det mest betydelsefulla, så att därför vet man hur viktigt det är.

Läkarna uppger att det tunga för deras del hänger samman med att utöver dödsbudet behöva ställa chockade och blockerade anhöriga inför ett etiskt dilemma. De framhåller att det inte finns några genvägar när det gäller att nalkas de närstående. -När man har varit med om sånt här börjar man förstå hur känsligt det är, hur otroligt noggrannt man måste sköta det, att allting stämmer.

-Det är alltid svårt, det ska man inte fömeka. -Man blir inte förhärdad. Det vore en psykopatisk inställning att sluta bry sig om. -Livsfarligt att få rutin i det, det väcker alltid känslor. Det får inte bli maskinmässigt så att man inte funderar på hur anhöriga tog det. Man måste ha lite känsla för det. En läkare poängterar att det till stor del gäller att ha kommit till rätta med sin egen dödsångest för att man skall kunna konfrontera

anhöriga med donationsfrågan.

-En sak som jag tror är väsentlig det är att man har kommit åtminstone en liten bit på vägen att bearbeta sin egen dödsångest också. Det tror jag är en förutsättning för att man ska kunna ta kontakterna

Vårdpersonalen för sin del uppger att det tyngsta är att de blir så gripna av den intensiva sorg och förtvivlan som de anhöriga förmedlar och att de identifierar sig med dem. När det gäller barn blir det extra känsligt, speciellt om man har egna barn i samma ålder. Framför allt tycker man att förfrågan om organ måste var oerhört svår att ta ställning till liksom att förstå att den

anhöriga

verkligen är död. Undersköterskoma är den kategori som har den tätaste kontakten eftersom de hela tiden finns inne på salen hos patienten. Många sköterskor uppger att de känner sig otillräckliga, att de skulle vilja kunna göra mera för de närstående och att kontakten med dessa är arbetsam. De säger också att det är svårt att länma tankarna på donatom och hennes anhöriga när de kommit hem. -Det är tungt, man identifierar sig så mycket med anhöriga, lider med dom. -Man känner sig så otillräcklig, skulle vilja göra mycket mer. -Den frågan skulle vara gräsligt svår. Och just nu när dom skall ha så mycket. -Jag sätter mig själv in i den situationen, om jag skulle vara anhörig, för att det måste ju vara ett ställningstagande som är otroligt. -Bam och ungdom är värst. Man får trycka undan känslorna men det är svårt att inte gråta. Man deltari deras sorg. -Man ser sig själv och sina anhöriga i den här patienten liksom, man tänker hur... -Just för anhöriga är det fruktansvärt att behöva ta det beslutet. Men de reagerar mer positivt eller... man tänker de skulle awärja sig från det men det gör dom inte. -Det måste också vara svårt för dem att förstå att han är död, när det ser ut som

dom ligger och sover. Går man till sig själv måste det vara väldigt svårt att acceptera det. -Jag vet inte om det är jag som tycker det är svårt i stället for dom anhöriga, jag kanske identifierar mig med dom för mycket. -Jag brukar alltid tänka - om det var jag eller mina närmaste som dom tog av... -Det är den här otillräckligheten som gör att man tänker på det hemma också. Tänker hur man skulle ha reagerat om det varit man själv. Man står ju där och grinar, ja man blir tagen av hela situationen. -J ag vågar inte prata med anhöriga och inte kan man var borta for länge heller från avdelningen. - Om man hade mera tid kanske... Fast man ska vara ganska stark om man ska orka prata med anhöriga. -Flera av läkarna är jättebra, men ofta tar de bara upp sakfrågor. -Man räcker inte till, man utgår ifrån sin lilla erfarenhet. -Svårt att få någon helhet i det som händer, det tar så lång tid, passet tar slut. Då tar man med det hem, man kan inte lämna det. Det första man frågar efter en ledighet är hur det har gått. -Man blir ju ledsen själv också och tar med det hem.

På en av avdelningama tas patienter emot från andra enheter på sjukhuset för vård inför organtagningen. Det innebär att de anhöriga plötsligt får möta helt nya läkare och sköterskor. Det är den nya läkaren som informerar om innebörden av total hjäminfarkt, meddelar dödsbud och gör förfrågan om organ. Särskilt sköterskoma beskriver denna situation som frustrerande både för familj

och personal.

-Då vet man ju ingenting om patient eller anhöriga. Och dom har ju många gånger inte fått nån information där. Och att få den biten med en anhörig när man inte tidigare varit involverad, det är ju jättejobbigt. Men operationstekniskt tycker dom det är bättre att dom vårdas hos oss. Då är det ju transplantationsintresset som får styra och inte hänsyn till anhöriga.

Alla intervjuade inom intensivvården tar upp den lättnad man tror det skulle innebära för anhöriga och därmed för dem själva om det var känt vilken inställning den avlidna haft. -Jag hade en gång en patient som hade skrivit ett testamente, det var den enklaste donation jag varit med om. Det var väldigt affektionslöst att prata med dom. Dom var naturligtvis mycket chockade och så över olyckan... men det underlättar mycket.

›Man

borde tvinga folk att ta ställning så man slipper det här problemet.

När donatom förs till operation upphör i allmänhet

avdelningens

kontakter med familjen. Personalen att

uppger det är ytterst få som kommer tillbaka för att ta avsked av den avlidna efter

operationen.

-Det är flera som vill se en normalt död patient. Man kanske är rädd för det. ”Annars

vill 60% se den avlidna. Men efter nya dödsbegreppet är det annorlunda. Anhöriga tutas i att dom redan är döda och då vill dom inte se dom efter operation.

Någon systematisk uppföljning av de man inte anhöriga uppger sig

ha på dessa av läkarna brukar de

avdelningar. Någon ringa anhöriga

en tid efter dödsfallet och erbjuder i allmänhet att ta

övriga familjen

kontakt vid behov. också detta.

Några anhöriga gör

-Då har det nog mest rön sig om att dom vill ha besked om hur det gick med organen eller om allmänt Sorgearbete och stöd. De flesta jag talade med inom intensivvården menade att det skulle vara befogat att alltid ge de en återbesökstid när dom läm-

anhöriga

nade avdelningen.

-Ma.n skulle verkligen önska att dom fick chansen att prata med nån efteråt. -Dom behöver få det bekräftat igen.

Några ansåg dock att detta inte behövdes för alla och det

anhöriga

fanns t o m ett fåtal som detta

ansåg olämpligt.

-Det

är så mycket negativt förknippat med den här avdelningen. Jag tror att dom har känt sig förödmjukade också av alla dessa apparater som är så störande och skrämmande.

15.6 Fas 4

15.6.1¶Organuttagningen

Vid operationen deltar två-tre från

personer regionens transplanta-

tionsteam och vid ibland även

multiorgantagningar operatörer från

andra regioner eller t o m från andra länder. sker

Operationen

oftast nattetid.

Att det blir vid denna tid ger operationspersonalen ingen entydig förklaring på men man tror att det beror på att förbe-

redelsema under tar lång tid, att transplantatörema inte vill

dagen

störa det operationsprogramrnet och kanske också att det

uppgjorda

är och inte så mycket folk i farten under natten. Detta inne-

lugnare

bär att man utför organuttagningama på s k jourtid, när beman-

ningen är lägre.

bekräftar att de nattliga operationema beror

Transplantationsteamet

att förberedelserna ofta tar hela dagen i anspråk och påpekar att

på

största delen av faktiskt är jourtid. För deras del kan det

dygnet

kännas skönt att inte tilldrar sig så stor uppmärk-

organtagningen

samhet. Man en förståelse för att många utanför opera-

uttrycker

vill delta som åskådare men säger samtidigt att det kan bli

tionslaget

Man vill dock inte hindra detta utan uppger att det är nar-

stökigt.

kosläkaren på platsen som i så fall får sätta gränsen.

På alla tre har avdelningsledningen klart sagt ut

operationsenhetema

att de som inte vill medverka i skall få slippa

organtagningama

detta. Endast i ett fall rapporterar man att detta blivit aktuellt. Transplantationslaget anger att man vet att det finns personal på flera ställen som inte vill delta i hjärttagningar. Man säger att man det som en frihet för att själva få

uppfattar rimlig personalen

bestämma detta.

De allra flesta av dem som deltog i samtalen hade varit med om både före och efter den 1 januari 1988 och således upplevt

tagningar

både de och de aktuella för operationen. De

tidigare betingelsema

upp skillnaderna mellan de olika operationstypema tog alla spontant och framhöll den lättnad som de nya villkoren medfört i vissa avseenden. -Det var hemskt stressigt, alla slängde sig på patienten. Idag går det lugnt och värdigt m1. -Det är lättare nu att tänka sig donera, ett värdigare ingrepp. -Många säger att de har varit med förut - och vilken skillnad!

Narkospersonalen uppger för sin del att det nya sättet att genomföra dvs under i inneburit nya arbets-

tagningen på, ventilering, princip

uppgifter för dem. De har tidigare inte medverkat vid dessa opera-

tioner i någon högre grad.

Inte i beskrev dessa som van-

någon operationspersonalen ingrepp

liga operationer. Framför allt är målet med dem helt annorlunda eftersom insatserna inte syftar till att förbättra hälsan för den som

utsätts för operationen.

-Annars ska vi försöka att hjälpa dom så att dom blir bättre, men den här gången visste vi att det skulle bli sämre. Att man opererar en död gör också att det upplevs annorlunda liksom Vissa åtgärder är också unika för denna

själva avslutningen.

typ av operation.

-Dom (transplantationsteamet) sa att det var som en vanlig operation, men det tyckte inte jag. - Det är en speciell känsla för att det är ett slut på nånting. -Man vet inte riktigt hur man ska bete sig. Dels är det en död människa och dels opererar man. Det stärmner ingenting. -Väldigt positivt nu men samtidigt är det konstigt också för man får ju behandla, ge blod och så, samtidigt som det är en död. Väldigt motsägelsefullt. -Det är känsligt. Det är ingen som är oberörd och bara går in och jobbar. -Det är ju den etiska biten som inte ñnns med annars. -Det känns som ett mellanting mellan operation och obduktion.

Att dör operationsbordet framställs som en

patienter på sällsynt

händelse, som man är ovan vid.

Donatom uppges i allmänhet vara ganska okänd, åtminstone de

på

två större operationsavdelningama. Det är ofta endast ålder, kön och orsak till hjäminfarkten man får om i De flesta

vetskap förväg.

deklarerar att denna underlättar, de kan hålla en distans

anonymitet

och de känner inte själva eller sina så lätt i dona-

igen sig anhöriga

torn som när bilden av denna blir tydligare och de kan hitta berö-

ringspunkter.

-Det är nästan bra att man inte vet, det är precis som om det blir ett skydd där. -Det går väl an om det är en anonym människa. Det bästa är när dom kommer med njurari en burk till insättningen. Då är det alldeles anonymt. De har flera exempel på donatorer, som på ett eller annat sätt berört dem och beskriver hur det kan vara.

personligen, påfrestande

-Då blir det så påtagligt, liksom verkligt på ett helt annat sätt. Då antar man ju att det kan drabba en själv också. Svårast är det när det gäller yngre personer och bam. En operatör

uttrycker det så här: -Va1je tagning måste bearbetas. Och ju mer människa donatom blir desto mer måste bearbetas.

En sköterska säger att det är bättre att få veta en del, eftersom hon armars kanske går och grubblar över olika omständigheter och inte kan frigöra från tankama. Även hon framhåller dock att för

sig

nära inpå sig vill hon inte ha donatom.

De flesta uppger att de också funderar över hur donatoms anhöriga känner det och hur det går för dem. -Måste vara väldigt svårt att säga ja eller nej över en annan människa. Först få bud om en olycka och så ta ställning till en sådan sak. Ett fruktansvärt svårt avgörande. -Jag vill veta om de anhöriga fått nån tid att vänja sig vid det här, för jag tänker på om det var jag och dom ringde hem till mig och jag bara hade några timmar att bestämma mig på.

En av dem jag intervjuade skildrar själva operationen på följande

sätt: Man kan uppträda väldigt värdigt mot den här patienten före. Man öppnar och sedan kontmer ett skede som för utomstående måste vara fruktansvärt ovärdigt. Det ser ut som rena slaktarboden. Det är inte värdigt, men det kan vara det ändå för dom som står Dom upplever det inte på samma sätt som en utomstående. Sedan stänger man igen huden och då är det plötsligt en hel märmiska igen och då fortsätter man att behandla den med respekt. Vad är egentligen värdighet? Att det blir bara tekniskt gäller alla operationer och är ofta det som räddar patienten. Att man inte ser patienten bakom det man gör för då skulle man kanske låta sina känslor rusa iväg med sig. Man måste hålla den här distansen.

För operatörerna är uttagningama påfrestande. De kräver teknisk

skicklighet och man vet inte på förhand om organen är användbara eller om ansträngningama är förgäves. De betonar behovet av trygghet i operationslaget, att man har förtroende för varandra och att personlig prestige och konkurrens tonas ned. -Jag försöker visa min egen beredskap till subordination i de lägena. -Vi satsar på att bygga upp en team-anda. -Man måste göra ett skickligt jobb och man kan aldrig bli tillräckligt tränad. -Vi är livrädda for att betraktas som likplundrare.

Att komma utifrån och arbeta med okänd och andras

personal på

område kan skapa konflikter om man inte är Teamet

uppmärksam.

uppger att deras taktik är att så mycket som efter

möjligt anpassa sig

de rutiner som finns och i möjligaste mån undvika att störa rådande

ordning.

-Allt

som är ovanligt vid operationen har vi med oss så dom slipper tänka på sånt. -J ag aktar mig noga för att skuffa undan den inhemska personalen. -Vi försöker lägga oss i så lite som möjligt. -Vi ber dom ju om en extra arbetsbörda egentligen.

Situationen beskrivs något olika av och narkosköterskor.

operations-

Operationssköterskoma som står vid själva såret är så upptagna att de inte hirmer tänka något annat än sina Under det ak-

på göromål.

tiva skedet upplever de också donatom mest som en levande

patient

eftersom blodcirkulationen pågår. -På operationssidan tittat vi ju bara på såret hela tiden och först efteråt ser vi att patienten är död. -Man får en känsla av att det är en levande människa, det är väl det som känns väldigt jobbigt sen. Narkossköterskoma som står vid donatoms huvudsida

uppfattar

kanske oftare denna som död, bl a för att de inte behöver söva. De ser också donatoms ansikte. Detta beskrivs som särskilt

känsligt

eftersom donatom förlorar en del av sin då.

anonymitet

-Det är värst for oss på narkossidan. Det hinner bli en person för oss. -Jag bad att dom skulle lägga en handduk över ansiktet. Ansiktet, det är ju ens person, tycker jag. -Det som är jobbigt är att se på ansiktet. Vi täcker över det.

Ett moment som nämns som känsloladdat är

speciellt respirator-

avstängningen. Några av de intervjuade att de inte själva vill säger

stänga av för att det känns så All

slutgiltigt. operationspersonal upp-

ger ändå att de är positiva till hjärnrelaterade dödskriterier. Flera hänvisar till den tradition med som finns

EKG-registrering på

sjukhusen och som med ett rakt streck visar när hjärtverksamheten upphör, dvs ett hjärtrelaterat dödskriterium som man

tillämpade

innan om hjärnrelaterade dödskriterier trädde i kraft. Det

lagen

uppges vara svårt att från denna

frigöra sig signal.

-Sist stängde vi av allting och tog bort EKG:t innan det blev ett rakt streck. Det

var bra att man inte såg det.

beskriver som en lättnad, ett

Operatören respiratoravstängningen

tecken att är och anspänningen

på operationen lyckligt genomförd

är över.

Ett annat moment som beskrivs som av några sköters-

påfrestande

kor är när blodet ur donatom och ersätts med kyld vätska tappas strax innan organen tas ut vid lever- och hjärttagningar. -Det tycker jag ser ut som om livet rinner bon och det gör det också i och för sig, och så blir organen bleka. Det är det otäckaste av alltihop, så det är ju ingen som är oberörd inte.

Samtlig operationspersonal tog upp stämningen på operationssalen

som en faktor för hur man De betonar

viktig upplevde tagningen.

att det är att allt och tillväga och att det inte

viktigt går lugnt värdigt

förekommer hets, dumma skämt och flams. De uttrycker visserligen en förståelse för att arbetskamraterna kan - som ett försvar i en situation - men de anser inte att det kan

pressad reagera olämpligt

Ännu värre är det när en utomstående, dvs någon från accepteras. inte

transplantationsteamen, uppträder passande.

-Och om det är nån som uppför sig på salen... det är fult, då kan dom göra något annat Då blir det skäll efteråt.

Man skildrar hur man starkare än vanligt reagerar på ord och åtbörder och tar vid för sådant man inte är känslig för.

sig vanligtvis

Alla har intermezzon av olika slag som varit plågsam-

exempel på

ma. -Det svåra är alla reaktioner som vi inte är vana vid idag. Det praktiska finns på papper.

beskriver sin samma sätt.

Tmnsplantationsteamet belägenhet på

-Ibland upplever jag operationspersonalen som väldigt hård och okänslig. Sjungande och skämtande sköterskor blir plågsamt vid den här typen av operationer. Det blir ingen värdighet. -Det är viktigt for ens egen skull att det sker snyggt. Annars känns det som lemlästrting. Det är etiskt frånstötande att inte kunna göra det fint, även om det är en död. Teoretiskt spelar det ingen roll, men känslomässigt. Teammedlemmama är också medvetna om den betydelse för hela

verksamheten de enskilda personerna i teamet har. -Vi är hemskt påpassade. Vi försöker förmedla att vi känner likadant som dom, så dom får en förståelse för vad vi gör. Om vi blir högljudda t ex. Dom måste förstå att det är ett försvar. -Man

blir medveten om varje grej man gör, att den har ett symbolvärde. Vi måste markera att allt jobb som görs är viktigt.

Ungefär hälften av den hade

operationspersonal jag intervjuade

varit med av från samma

på tagningar flera organ samtidigt

donator. I sådana fall kommer från

vanligtvis transplantationslag

olika delar av landet eller från nordiska och tar ut de

grarmländer

organ de själva senare skall sätta in. De som

deltagit i detta uppgav att s k som därför att det

multiorgantagningar upplevdes besvärligt

blev för mycket folk och därmed oordnat.

ganska

-Men tre olika lag, tre olika viljor, dom röck från alla håll. -Jag tyckte det var så rörigt. Dom hetsade upp varann också och trångt var det. Man kände sig överflödig. Vi har ju så kvalificerad personal här så dom behöver ju inte ta med sig. -Det

måste finnas en transplantatör som håller ordning på de olika grupperna, att det går städat un.

Några närrmde också att dessa kan få en obduktionsartad

tagningar

prägel som kärms olustig.

-Jag tyckte nästan det kändes som om dom obducerat patienten. Det var inte så mycket kvar.

Några av dem som varit med vid flera eller

många organtagningar

säger att de vänjer vid som de oftast första

småningom sig något

gången upplevde som fasansfullt. - Första patienten upplevde jag nog som svårare än allt annat. - Första gången tyckte jag man kände sig som en bödel. Jag tänkte när jag tog emot henne: tänk om hon vet vad vi sak göra med henne nu då. En människa som inte har en skråma! Operatörema uppger att de ofta får att de är de enda i

uppleva operationslaget som har vana. någon egentligen

15.6.2¶Efter operationen

Efter tas organen om hand och kroppen skall sys ihop.

operationen

Det är nu alla verkligen kan donatom som död. I detta läge

uppfatta

händer det att de plötsligt blir stående

enligt operationssköterskoma

ensamma med den avlidna medan narkospersonalen uppfattar sin

som avslutad och är fullt upptagen med att ta

uppgift operatören

hand om Detta beskrivs som en mycket frustrerande upp-

organen. levelse. -Det var lite obehagligt. Alla brydde sig om organen och ingen brydde sig om patienten efteråt. -Jag vart alldeles hysterisk. För då skulle jag ha stått nästan själv därinne. Det är ett operationslag fortfarande, det håller jag stenhårt på, tills man hjälpts åt att flytta över patienten i sängen och fört honom vidare till avdelningen. -Dom skulle sätta in organet på en annan sal och alla gick och lämnade mig ensam: du kan väl sy ihop. Man måste ju förstå , dom var inte så många läkare, men det tar ju bara några minuter att sy ihop, man vill inte bli lärrmad helt själv.

Med särskild nämner man hur transplantationsteamet

uppskattning

dock i allmänhet på ett respektfullt sätt avslutar kontakten med donatom. -Efteråt visade dom respekt för märmiskan som var död, klappade om henne och liksom tackade.

De som också arbetar med av organ på mottagarna näm-

insättning

ner detta som en för de insatser de gör vid ut-

nödvändig belöning

De uttrycker medkänsla och beklagande inför opera-

tagningen.

sådana sjukhus där man endast tar ut organ.

tionspersonal på

-Det är en helt fantastisk känsla faktiskt när man sätter in en njure och den ligger där alldeles grå och blek, kall, ynklig i sin lilla potta. Och så lyfter man upp den där stackam. man nästan ser hur den ligger där och darrar. Och så syr man till artär och ven och så släpper man på tängema så att den fylls. Och plötsligt så är den brunröd och ñn och blir varm. Och så väntar man några minuter och så börjar det droppa urin ur urinledaren innan man har sytt fast den. Och du vet, det är precis som när ett bam föds. Alla jublar. Det funkarl. Och då vet man att den här människan har fått hjälp här och slipper sin dialys och han slipper gå under på grund av det hör. Och det känns fantastiskt.

För som ofta sätter in de organ de själva tagit

transplantationsteamet

ut är mottagarsidan naturligtvis det centrala. De framhåller det skapande i verksamheten. -Det är skapande och därigenom utmanande. -Det känns som om man gör en kolossal nytta. Man bedriver verkligen aktiv sjukvård. Man får möjlighet att ge svårt sjuka ett nytt liv.

Alla utom en av att få tala det

intervjugrupp tar upp behovet igenom de varit med om innan de avslutar sitt pass. De framhåller att om de inte får till det tar de med sina hem och där

möjlighet upplevelser

har de ingen att få ventilera vad som hänt med som

möjlighet någon

förstår vad det handlar om. -Om

det är stora saker måste man få det konñrmerat på något sätt, och får jag berätta det några gånger är det lättare att bära. -Det

är många gånger det sker på morron sidan och så går alla hem och vi har ju bara varann att prata med, ingen hemma kan man ju sitta och prata med om såna här saker. -Man

fick ett onaturligt behov av att prata av sig otäckheter, liksom vältra sig i det... man måste få göra det. Men det händer ju att man får gå hem med det. -Transplantatören gav sig god tid att prata både före och efter. Fint att få prata av sig speciellt när man ska hem och sova efteråt. Annars känns det så oavslutat.

Transplantationsteamet uppger att de alltid försöker samla personalen en kort stund före operationen för att besvara och

frågor

efter för att prata om det som hänt. Men för dem är inte arbetet riktigt avslutat förrän de är ensamma med varandra. De framhåller att behovet att bearbeta försvinner.

varje operation aldrig

-Vi

pratar av oss när vi åker hem. Kommer varann väldigt nära. Vi måste lita fullständigt på varann. -De här operationema känns aldrig naturliga för mig, det är alltid särskilt. Behovet att bearbeta försvinner aldrig.

Flera i nära

operationspersonalen tar upp intensivvårdspersonalens

kontakter med till donatom som

anhöriga påfrestande och menar,

att sköterskoma där

har ett tyngre arbete. -D0m

får ju en helt annan anhörigkontakt som är svår. Här blir man ju aldrig så där djupt påverkad. -Dom

som jobbar på iva dom orkar inte så många år. Vi slipper mycket av det här fruktansvärt jobbiga. -På en avdelning har du en massa känslor. Man kommer människor mycket

närmare där. -Jag vill inte jobba på iva för jag skulle inte klara av det där.

omnämner i

Samtlig operationspersonal transplantationsteamet

ordalag. Det är fem faktorer som beskrivs

mycket positiva följande

som väsentliga vid operationen och som man tycks anse att teamet har ansvar för:

att i är seriös och lugn;

l) stärrmingen operationssalen

2) att donatom behandlas med respekt;

3) att ingreppen sker professionellt;

4) att rutinema fungerar;

5) att emotionella behov

personalens uppmärksammas.

-Teamet här har gjort ett jätteñnt jobb, dom har hela tiden betonat värdigheten för donatom, inte bara för mottagaren. Väldigt intresserade av de etiska frågoma. -0ch det tycker jag man kan påpeka: dom är väldigt fina, transplantationskirurgema. Dom har ju en bra märmiskosyn. Att det inte är ett paket med organ som ligger där utan en människa faktiskt. -Det är deras attityd mot donatom, att det är en gåva och att dom ska behandla den värdigt. -Skönt när dom sa att det inte är någon rutinsak, dom visade att det gick att prata om det Man får känna att det är jobbigt Då lättar det lite. -Dom som kommer från teamet har ju en helt annan säkerhet, det känns mycket skönare med lugna människor som vet precis vad dom ska göra. -D0m skapar en sån ñn stämning, inget flams. -Det är en jätteskillnad nu mot förut med det här teamet som kommer. Dom vet ju precis hur det ska göras. Det är tekniskt bättre nu.

När har slutits återförs den avlidna till intensiv-

operationssåret

vårdsavdelningen. Flera operationssköterskor tar upp sin önskan att den döda fin men säger att man har dåligt med resurser

göra

för detta. -Vi har inte ens en ordentlig skjorta att sätta på, vi får köra dom med ett lakan över bara.

På den avlidna i sätt. De

avdelningen görs ordning på sedvanligt

flesta av dem jag talade med sade att de inte kände sig särskilt berörda av detta. Det viktiga uppgavs vara att operationssåret var

väl sytt och att kroppen behandlades med respekt. -Det ska vara fint hela vägen, att man fortfarande är en människa efter dom tagit organen, inte bara fuffas iväg. De ska tas tillbaka till avdelningen som en vanlig avliden patient, dom ska sys ihop fint.

För sköterskor framstod situationen emellertid som mycket

några

obehaglig, särskilt efter hjärttagningar. De önskade att operations-

personalen skulle ta hand om hela förloppet, även de sista åtgärderna. -Det jobbigaste är när dom kommer tillbaka från operation och man ska ta reda på dem. Då är dom döda i dubbel bemärkelse. Man skickar in nåt fräscht och får tillbaka nåt som ser helt annorlunda ut, makabert. -Det kändes läskigt att hämta honom när hjärtat var taget, det var mycket tommare. -Det är bättre att operation själva tog hand om dom. De har tagit grejerna och sen så skickar de det resterande till oss. -Det är skillnad när man får följa patienten i hela förloppet, nu blir kontrasten så stor. -När dom tar nåt hjärta vill inte jag vara med när vi får tillbaka dom.

Som tidigare nämnts uppges få återkomma tiH

anhöriga avdelningen

för att ta avsked av den döda efter operationen.

15.7 Attityder till transplantations- och donations-

verksamhet

-Det är väl självklart att det är en angelägen verksamhet, sade 58 av 61 personer. -Märmiskor behöver det här, vi ser ju behovet av det. -Patienten dör ju ivilket fall som helst. Tre intensivvårdssköterskor hade mera blandade känslor: två stycken främst när det gällde hjärtoperationer och en med tanke

på

att resultaten inte alltid blir

lyckade.

Direkta belöningar i form av arbetsglädje eller tacksamhet från patienter och anhöriga som man kan få i andra be-

sammanhang

skrivs som mycket små på de som

sjukhus bara har organuttagningar och inte Det är för syrmerligen

organinsättningar. anonyma

mottagare man arbetar. -Det är ideellt arbete. -Jag tänker rent medmänskligt att man får ställa upp med det arbetet.

Behovet av feed-back, att få veta hur det går med organen, uppges därför vara stort. -Synd att man inte får träffa dom som har glädje av det. Då skulle man säkert få ännu större förståelse för det. -Man skulle behöva pårninnas oftare om att det blir så bra.

Varje månad skickas en rapport från transplantationsenheten om antalet donationer i regionen och var organen tagits emot. Dessutom får var och en av dem som varit involverade i en samt

organtagning

intensivvårdsavdelningen ett brev med tack från transplantations-

koordinatom jämte uppgifter om vart organet gått och hur transplantationen lyckats dittintills. Denna information omnämns som

mycket positiv av alla intervjuade.

-Dom skriver och berättar hur det har gått och det är viktigt. Man vill ha det där lilla då. -Då känns det genast något bättre, att det ändå gjort nån nytta.

På de enheter där man även har kontakt med mottagarsidan är situationen armorlunda. Där ser man omedelbart effekterna av sina insatser. -Det roliga är att få in en svårt sjuk patient som får ett organ och ser livet komma tillbaka. Det känns som högsta vinsten. -Det känns ändå meningsfullt när det sedan kommer två stycken som fått nya njurar. Det är kickar för oss. -När dom sätter in den här nya njuren och dom börjar kissa, det är väldigt kul. Därför är vi mera lyckligt lottade än på andra ställen , dom ser ju bara tagandet.

Farhågor inför verksamhetens uppgavs vara små. Läkar-

utveckling

na framhöll att volymen knappast kommer att öka och att de i övrigt

inte såg några omedelbara problem. Bland den övriga personalen

togs framför allt upp tre förhållanden som betecknades som riskab- 1a. Det första gällde risken för kommersialisering, att de som kan betala får företräde till organ. Man sade dock att man inte trodde på

en sådan utveckling i Sverige.

-Traditionen i vårt land är så stark när det gäller att vaka över sånt här. -Knappast i Sverige men i länder med dålig kontroll. Det andra handlade om risken för att behovet av organ blir så stort att man frestas använda organ, som inte är fullvärdiga, med negativa konsekvenser för mottagama. -Då blir det nåt slags slit och släng. Slutligen nämnde man farhågan för att allt äldre personer kan komma att få organ. Det är inte meningen. Det naturliga försvinner att man ska dö när man blir gammal.

Som beskrivits i tidigare avsnitt har märmiskor i allmänhet inte tagit ställning till eller funderat över i någon större

organdonation

omfattning. De har inte ansett att det furmits anledning till det eller känt sig berörda. För dem jag intervjuade inom intensivvård och operation var förhållandet av skäl det motsatta. Det var

naturliga

endast ett par som uppgav att de inte tänkt så mycket på saken, men övriga hade funderat på det och i de flesta fall också diskuterat det hemma och meddelat familjen sin önskan. Flera beskrev det som problem att tala om detta med sina som uppgavs tycka att

anhöriga,

området var olustigt att tänka Det stora flertalet sade

på. intervjuade

sig vara positiva till att donera egna organ: alla ivaläkama och 43 av 55 (78%) bland Fem (9%) av de sistnämnda

övrig vårdpersonal.

uppgav sig dock vara negativa till detta och sju (13%) tveksamma.

Ungefär två tredjedelar av uttryckte tveksamhet

vårdpersonalen

inför att lämna tillstånd till av Det

tagning anhörigas organ. gällde

framför allt bam. Endast cirka en fjärdedel att de skulle

uppgav säga ja till en sådan fråga. Som grupp var

operationspersonalen

tveksammare än intensivvårdssköterskoma till att medge av

tagning

anhörigas organ. Någon sådan skillnad förelåg inte när det gällde egen donation.

Operationssköterskoma uppgav att denna tveksamhet inte hade att göra med att man tyckte att donatom behandlades ett

på ovärdigt

sätt (annat än i ett enstaka fall). -För det går jättefint till, inget rafsande. -Här går det ju så lugnt till så det skulle vara OK. Några sköterskor reflekterade över om det ändå trots en

positiv

inställning till operationen som sådan kunde bero på de

synföre-

ställningar man lätt skulle kunna frambringa av sina anhöriga som donatorer om det blev aktuellt. -Kanske går det bättre att säga ja för dom som inte vet nånting, man har sett så mycket och varit med om så mycket. -Ibland kan det vara jobbigt att veta för mycket. Andra utanför verksamheten behöver inte se det framför sig. Det blir en dimension till som jag måste bearbeta

Arbetet med donationsverksamhet beskrivs ovan som tungt i

enligt

flera avseenden. pekar emellertid att det i arbets-

Många på ingår

uppgifterna och att man måste göra det man skall. De framhåller att när de känner till villkoren för verksamheten kan de intellektuellt acceptera vissa förhållanden som annars kunde te sig enbart olusti-

man inom detta område måste man ha tagit ställning till ga. Arbetar

frågor som gäller dödskriteriema och transplantationsverksam-

heten, säger flera av de intervjuade. Om man inte godtog hjäm-

relaterade dödskriterier och skulle det vara svårt

transplantationer

att arbeta kvar. Framför allt hänvisar till att

operationspersonalen

det är nödvändigt att i viss mån avskärma sig från känslorna vid operationema och inte tänka för djupt för då blir man nog konstig. Tanken på att föräldrar till små barn förmår medge

nämner man som underlättande vid bamoperationer

organdonation

liksom att man vet att det är donatoms egen önskan. -Eftersom mamman kunde, måste ju vi kunna ställa upp. -0m det är patientens önskan och det finns någon som väntar, vem är då jag att vägra. Jag ju bara ett medel. Det är ju ingen forskning för nöjes skull.

Intensivvårdspersonalen uppger att det för deras del är svårt att inte delta i de sorg och förtvivlan. hälften av dem

anhörigas Ungefär

berättar att de ibland blir så gripna att de gråter tillsammans med familjen i situationer. Det är flera sköterskor och läkare

tragiska

som uttryckligen säger att de inte vill tappa känslan och att man inte kan bli van vid sorg och död. -Man vänjer sig aldrig vid att folk dör, och det är viktigt att man inte lär sig. Det skulle ju vara hemskt om det var ungefär som vilken syssla som helst.

nämnde att av och sjuka

Några överbehandling mycket gamla

märmiskor vårdmässigt men framför allt etiskt framstår som ett mycket svårare dilemma än donationsverksamhet. De säger också att

antalet donatorer är så få per år (från ett till 35

4 per år på sjukhus

på ett annat) och att vårdtiden i allmänhet är så kort att

belastningen inte blir överväldigande.

Över hälften av de att de trivs med sitt

intervjuade säger spontant arbete, som de betecknar som spännande och roligt. Ond, bråd död är ändå ovanligt här. Det här är mera livets avdelning.- Slutvignetten är ljus. Några pekade dock på att utbrändhet är en yrkessjukdom bland

intensivvårdspersonal.

Transplantationsteamet uppger att för dem är arbetsvillkoren sådana att det krävs ett starkt engagemang, att det inte är ett utan

jobb

en livsstil man väljer. Det som motiverar är upplevelsen av att det man gör har avgörande betydelse för svårt sjuka samt den täta sammanhållningen i teamet, där man ställer upp för varandra. Även känslan av att vara pionjär är motiverande. -Det finns inte en enda likgiltig ibland oss, det krävs entusiaster.

Vad finns det för möjligheter till Sköterskoma

avlastning? uppger

att det först och främst är arbetskamraterna som får som

fungera lyssnare, rådgivare och stöd.

-Man har ingen annan än jobbarkompisama

att vända sig till, inte jag i alla fall, som förstår. -Vi lär oss av varann i kafferummet Alla framhåller att deras enheter är så att man

stämningen på öppen

kan tala med varandra även om svåra saker. Det är dock inte alltid det finns tid för sådana samtal, säger man. På en

enhet uppger man att man försökt med regelbundna samtal, som men att

uppskattats, det stupat på grund av personalbrist. På alla avdelningar

uppger man att man i samband infördes hade

med att de nya dödskriteriema information och utbildning detta och likaså att

kring transplanta-

tionsteamet informerat om sin verksamhet.

Detta uppges dock ha varit rent sakinriktade På alla tre har

utbildningsinsatser. sjukhusen

det också enligt sköterskoma förekommit kurser i

krispsykologi

som cirka en tredjedel av dem och som i allmänhet

gått uppskattats.

Läkama för sin del uppger att det inte är lika att de talar

självklart

med sina närmaste om det som i dessa sam-

kolleger upplevs tungt

manhang och vad man ser som svårigheter t ex i kontakten med

anhöriga.

Alla narkosläkam är individualister.- Oss kolleger emellan försöker vi nog dölja våra känslor.

Hur bearbetar sina upplevelser har behandlats

transplantationsteamet

ovan.

15.8¶Förslag till förbättringar.

Många av de intervjuade tog spontant upp förslag till åtgärder för

att förbättra vissa förhållanden; annars ställde jag själv en sådan

kan delas in i fyra olika grupper och riktar sig mot

fråga. Förslagen

1) massmedia; 2) allmänheten; 3) organdonatoms anhöriga;

4) personalen.

1) Alla de intervjuade beskrev den allmänna pressbevakningen av införandet av hjärnrelaterade dödskriterier och de första hjärt-

som katastrofala

transplantationema

Joumalistema uppträdde som hyenor, det var helt groteskt. Tidningarna var hemska, dom glömmer att det finns anhöriga och att det är en fruktansvärd olycka. Även i uttryckte de om framför allt vecko-

övrigt sig negativt pressens presentationer av hjämdöds-problematiken.

Dom har ju gett en helt felaktig bild och blandat ihop coma och hjämdöd. -Det kan ju skrämma vettet ur folk, det som står på löpsedlama ibland om att dom vaknar upp.

Några goda undantag anförs också.

Vi har haft seriösa reportage här och vädjat om att inte namnge donatom och det har respekterats.

2) Behovet av att joumalistema tar sitt ansvar och för ut saklig information om dödsbegreppet underströks av alla. Allmänheten beskrevs som osäker och okunnig och dåligt underrättad om hur det går till på sjukhus. En välinformerad allmänhet skulle få det lättare att hantera en donationssituation, framhöll man. Deras egen roll som inforrnationsspridare bland vänner och bekanta angavs

dock på ett par undantag när som liten. de

mycket Dels uppgav sig flesta ha känslan av att människor inte ville tala om sådana

saker, dels ville man själv inte fritiden.

prata jobb på

3) De allra flesta uttryckte att

anhöriga borde ha nytta av att få en fastställd återbesökstid en kort tid efter dödsfallet för att få i

fylla

informationsluckor, få bekräftelse på vad som hänt och få allmänt stöd. Några önskade också att skulle skicka

transplantationsenheten

ett brev till familjen med lite information om vad som hänt med organen. -Det behöver ju inte vara så fruktansvärt hemligt allting, man kan ju ändå inte identifiera mottagaren.

Transplantationsteamet å sin sida ansåg att

intensivvårdsavdelningen

som haft kontakt med de

anhöriga var rätt instans att ge dessa information om

vad som hänt med organen.

En ordentlig satsning på donationskort och så att

familjediskussioner

familjen kände till varandras trodde man skulle kunna

inställning

bidra till att avlasta de anhöriga.

4) De flesta förslag

som togs upp berörde personalens egen arbetssituation och handlade om

a) känslobearbetning: mental förberedelse inför och

organtagningar

bearbetning av signifikanta upplevelser i samband med vård och

operation;

b) fördjupade kunskaper om resultat och transplantationskirurgins

landvinningar; Sammanträffande med personer som blivit

transplanterade; information om olika invandrarkulturers seder och bruk

kring döden;

c) personalbristen på en av enheterna.

-Dödsproblematik i en situation med personalbrist, när folk är nedgångna och har det jobbigt, det blir en extra börda. ?Verkligheten är faktiskt så svår, tidsbristen är ett stort dilemma, vi hinner inte växla många ord.

15.9¶Inställning till intervjusamtalen

Vid slut jag den eller de intervjuade hur

intervjusamtalets frågade

de situationen, om de funnit frågorna besvärliga eller svåra

upplevt

att besvara och om de tyckt att det varit olustigt att samtala om ärrmesområdet. uppgav att de upplevt obehag, några sade att

Ingen

samtalet liknade det de själva ofta förde på avdelningen och många framhöll att det även varit värdefullt för dem själva att fundera över donationsverksamheten. Min var att de inter-

egen uppfattning

hade en till intervjun, att samtalen skedde i

vjuade positiv inställning

en avspänd och öppen atmosfär och att de frågeställningar som togs

på ett seriöst sätt. upp behandlades

För att få en tydligare bild av hur just gruppsamtalen upplevts (se

avsnitt en enkät till gruppdeltagama på de två

14.3) gjorde jag

där intervjuerna sist, och där jag antog att

sjukhus, jag genomförde

man skulle ha samtalen aktuella. Två personer nåddes inte av enkäten. Av övriga 29 återsände 26 personer frågeforrnuläret. Svaren gavs anonymt.

I enkäten bil om tiden varit om

(se 7) tog jag upp frågor tillräcklig, man känt tillräckligt ut-

sig fri att ta upp det man ville, om man fått

för sina hur om man

ryrmne synpunkter, stämningen upplevdes,

efteråt känt besvärad av det man sagt vid intervjun, om man

sig

hade haft utbyte, om man funderat vidare på ärnnes-

själv något

området och om man skulle annan form för att

föredragit någon

dela med sig av sina erfarenheter än en gruppintervju.

Svaren enkäten har även sammanställts i bilaga 7. 25 av de 26

på

som svarade markerade att de tyckte gruppsamtalet var en bra intervjuforrn medan en person svarade att hon skulle ha föredragit frågeformulär. 25 av 26 angav att det var en bra och avspänd stämning i gruppen, att det farms tillräckligt med tid vid intervjun och att de inte alls känt sig besvärade efteråt av att de tagit upp vissa saker. 24 personer svarade att de fått utrymme för sina

tillräckligt

och 21 markerade att det var värdefullt att få tala om

synpunkter

änmet. En enda av dem som besvarade enkäten uppgav att hon ibland hade känt ett visst obehag vid intervjun och en arman person hade känt ett visst obehag efteråt. 15 svarade att de hade tänkt en del

eller en hel del på samtalet efteråt och tre personer att de

angav skulle önskat ytterligare ett samtal.

Detta resultat bekräftar det intryck jag själv fick vid gruppsamtalen.

1 6 DISKUSSION

1 6 . 1 Urvalets betydelse

Deltagama i studien har valts dels utifrån de de haft,

befattningar

dels för att spegla olika erfarenheter av donationsarbetet. Både äldre och yngre och personer med kortare och längre har

anställningstid

deltagit. De sjukhus alla i samma

de representerar ingår sjukvårdsregion. Utifrån urvalsförfarandet kan man inte förutsätta att de uppfattningar och erfarenheter som kommit till i under-

uttryck sökningen är representativa för personal i allmänhet som arbetar

med donationer. Vissa förhållanden kan vara för den-

specifika just

na region och leda till är

speciella upplevelser. Många betingelser

dock likartade inom all donationsverksamhet. Detta talar för att mycket av de känslor, erfarenheter och som redovisas

uppfattningar

torde förekomma även bland andra än dem som här.

intervjuats

Däremot vet vi inte hur förekommande olika fenomen är

vanligt

och inte heller om det finns som inte kunnat

viktiga aspekter

belysas.

16.2 Sammanfattning och slutsatser

Transplantgtignstgamçt,

Det kan låta som en truism att det är transplantationsteamet som

bestämmer omfattningen av transplantationsverksamheten i

regionen. Det som menas med detta är emellertid att verksamheten på intet sätt är självgående utan tycks kräva återkommande insatser för att fungera optimalt. På teamet ankommer att sätta in donationsverksamheten i sitt sammanhang: att behovet av

medvetandegöra

organ, att föra ut rön och resultat samt att

transplantationskirurgins

ge konkret återkoppling på det arbete som ned

lagts på donatorsjuk-

husen. Det är teamet som i vården av donatom

skall ge handledning

och underlätta rutinerna för Det är vidare

intensivvårdspersonalen.

teamet som genom sitt sätt att genomföra operationen påverkar

arbete. teamet genom sitt

operationspersonalens Slutligen påverkar

till donatom i hög grad berörd personals inställ-

förhållningssätt

ning till hela verksamheten.

Allt detta bestämmer att arbeta med donationer på

villigheten

i Ett detta är länssjukhuset, som

sjukhusen regionen. exempel på

innan startade sin intensifrerade verksamhet

transplantationstearnet

med bl a informationsresor till alla i hade den

sjukhus regionen,

donationsfrekvensen i regionen. Ett motsatt exempel erbjuder

lägsta

vars läkare sedan tidigare hade kontak-

länsdelssjukhuset, personliga

ter med vilket sarmoikt starkt bidragit

transplantationsverksamheten,

till att man hade de flesta donationema av regionens läns- och läns-

delssjukhus.

Medlemmarna i förefaller väl med-

regionens transplantationstearn

vetna om sina roller som motivatörer, som attitydbildare och som emotionellt stöd för De karakteriseras själva av ett

personalen.

starkt för verksamheten, vilket tycks bottna i uppfattengagemang att är viktig sjukvård, som räddar liv eller

ningen transplantationer

som ett unikt sätt höjer livskvaliteten för svårt sjuka.

på

Initiativet,

På är det intensivvårdsläkamas engagemang som

donatorssjukhusen

om det skall tillvaratas för Det är dessa

avgör organ transplantation.

läkare som initierar donationen att identifiera patienten som genom och ta kontakt med transplantationsteamet. Det är

organdonator

också dessa som talar med anhöriga om tillstånd. Övrig vårdpersonal ha en mera roll. Det är sarmolikt att detta beror

tycks passiv

den strikta ansvarsfördelning mellan olika yrkeskategorier som

på

definieras inom svensk I de amerikanska och kanadensiska

sjukvård.

(t ex Sophie m fl 1983) beskrivs sjuksköterskoma undersökningarna

som aktivare när det att initiera donationen och att

betydligt gäller

trots att de amerikanska sjuksköterskorna inte

tillfråga anhöriga,

anses ha en friare ställning än i Sverige. Sköterskomas

generellt

till i allmänhet och dona-

inställning transplantationsverksamhet

tionsverksarnhet i torde dock vara väsentlig på annat sätt.

synnerhet

Det förefaller anta att läkarnas att ta initiativ till

rimligt benägenhet

organtagning påverkas av vårdpersonalens så att förhållningssätt

negativa attityder skulle minska viljan att engagera i

avdelningen dessa uppgifter.

Verksamhetens villkor.

Donationema anses som en i vissa avseenden utan

tung verksamhet omedelbara belöningar. I själva verket kan donationsverksamheten

ses som ett tjänsteåliggande. I socialstyrelsens allmärma råd (198727)

påtalas den bristande på och det klart att alla

tillgången organ sägs

som arbetar inom hälso- och sjukvården måste bidra till att minska detta problem. av dem framhåller också att

Många jag intervjuat

man ser det som en del av yrket och att man måste det man

göra

skall även om det inte alltid är lätt. Om man inte godtar villkoren

(i detta fall hjärnrelaterade dödskriterier, donatorsvård

och organuttagningar) ökar sannolikheten för att man söker till ett annat

sig

vårdområde, vilket flera i Både

undersökningsgruppen påtalade.

läkare och övrig personal sade emellertid att det finns för

gränser verksamheten, gränser mot det man uppfattar som makabert,

omänskligt eller oetiskt. Man kan låta råda fram till den-

logiken

na gräns, som markeras av reaktioner. Var

känslomässiga gränsen

går varierar mellan olika personer.

Många sköterskor reagerade för olika företeelser, som de fann olustiga, men det fanns speciellt när man var medveten

samtidigt,

om sammanhanget, och en förståelse för dessa

ändå en acceptans förhållanden. Särskilt att när om-

operationspersonalen pekade på

ständigheterna var påfrestande, t ex under ökade själva operationen, också sensitiviteten,

och de hade en tendens att reagera starkare på händelser som de armars bara skulle låtit När de fick distans

passera. till det inträffade ökade toleransen.

Från allmänhetens sida har i olika oro för

sammanhang uttryckts

dödsdiagnosens riktighet, dvs om det verkligen går att fastställa att

hjärnans funktioner oåterkalleligt är och om det inte

utslagna,

slarvas när ställs. Likaså har för död-

diagnosen tagits upp risken förklaring i förtid för den som har attraktiva Bland dem

organ. jag intervjuade togs ingen av dessa farhågor upp vare av läkare

sig

eller Det verkade finnas en självklar förvissning om

övrig personal.

att allt i detta avseende gick rätt till. När jag förde detta på tal blev svaret: Inte här i alla fall. En anledning till denna säkerhet var bl a att så olika märmiskor i olika funktioner omgärdar

många

donatom. Dom vet inte hur det går till på sjukhus.

Etiskt persmktivskiftç,

En etisk konflikt i fas 2 och konfronterar därefter dem som

uppstår

olika sätt arbetar med donatom. Det har att göra med det nöd-

på

skiftet av från att en patient för

vändiga perspektiv: göra något för

hennes med samma patient för en

egen skull till att göra något arman och icke närmare bestämd) patients skull. Det hand-

(anonym

lar i om att över från en etik, där varje

princip gå deontologisk

märmiska ses som ett mål i sig och inte ett medel för andra, till en utilitaristisk etik, där den maximala nyttan är det centrala. Inom

är det den enskilda patientens välbefinnande som är

sjukvården

målet för de insatser som med henne. Donationsverksamheten

görs

mot denna norm. Detta kan utlösa emotionella spänningar

bryter

och vilket också omvittnas. För att möjlig-

göra uppgifterna tyngre,

visavis donatom torde krävas en över-

göra ett nytt förhålhiingssätt

om att verksamheten fyller ett behov, att en svårt

tygelse verkligen

människa blir hjälpt och att villkoren i övrigt är etiskt godtag-

sjuk

bara.

En undersökning tar upp som ett dilemma själva övergången från en livräddande till en attityd (Obome & Gruneberg,

organräddande

Det som det skulle innebära att inte kunna

1979). misslyckande

rädda en till livet skulle minska den psykologiska bered-

patient

att se den avlidna som en möjlig I mina samtal

skapen organdonator.

med läkare och sköterskor har denna konflikt inte kunnat beläggas. Det verkar i stället som om de har en om

mycket tydlig uppfattning

att de det som kunnat för Det innebär att

gjort göras patienten.

besvikelsen och inför patientens död inte tycks parad

resignationen

med skuldkänslor, eftersom dödsfallet ses som oundvikligt. Dänned torde det vara lättare att - om förutsättningarna finns - betrakta den avlidna som organgivare än om bilden kompliceras av en mer eller

mindre underbyggd om att liv ändå hade

uppfattning patientens gått

att rädda. Om det finns potentiella som i realiteten

organdonatorer

inte utnyttjas på grund av en eventuell kan inte

skuldproblematik

bedömas utifrån de intervjuer En är också att

jag gjort. möjlighet ju

man, i den mån det förekommer sådana fall, motsatt sätt reagerar på och strävar efter att ändå skall bli

något positivt följden.

Läkare och - och förhåll-

övrig vårdpersonal olika uppfattningar

ningssätt.

Läkarnas förhålhiingssätt mot den avlidna efter konstaterandet

tycks

av total hjäminfarkt bli mera tekniskt; hon som en död

uppfattas

märmiska vars organ skall användas i och där-

transplantationssyfte

för behöver behandlas för bästa funktion. Eftersom de inte

möjliga

deltar på ett direkt sätt i vården av donatom kan de en

upprätthålla

distans som underlättar denna

attityd.

För sköterskomas del tycks det oftare en konflikt mellan

föreligga

olika bl a för att donatom kommer närmare i

förhållningssätt fysisk

bemärkelse. Rent perceptuellt mottar den som vårdar donatom dubbla dels om död, dels om liv. En del sköterskor löser

budskap

detta dilemma genom att endast ta till det ena Dona-

sig budskapet.

tom vårdas som vilken patient som helst och man reflekterar inte över mtinema. De flesta tycks dock i situa-

uppleva tvetydigheten

tionen och intellektuellt veta att är död men inte kunna

patienten

frigöra sig från känslan av liv. Att donatom vårdas

på sedvanligt

sätt kan då delvis ses som för för den och där-

uttryck respekt döda,

med kan man fortfarande den traditionella etiken.

tillämpa

Vårdsituationen blir motsägelsefull och med okla-

syftet åtgärderna

ra om olika personer definierar förhållandena skiftande sätt. För

på

utomstående torde ibland kunna tolkas som osäkerhet.

otydligheten

Hur anhöriga uppfattar denna situation sannolikt deras

påverkar

egen upplevelse av den avlidna.

När jag genomförde hade vi haft

intervjuerna hjämrelaterade

dödskriterier i Sverige mellan cirka två och åtta månader. Naturligtvis kommer det att behövas tid och erfarenhet innan de som växelvis ställs inför direkta och indirekta dödskriterier har

vant vid denna växling. Fortfarande var olustkänsloma star-

sig just

ka vid liksom vid EKG-kurvans utslätning

respiratoravstängning

hos en hel del sköterskor. Även om dessa var positiva till hjämrelaterade dödskriterier och inte riktighet var

ifrågasatte diagnosens

det svårt att från den gamla vanan och att

frigöra sig ingrodda

inte reagera som om detta var dödsögonblicket.

Läkare och sköterskor har delvis olika uppfattning om hur väl de till donatom förstår innebörden av total hjäminfarkt.

anhöriga

Läkarna anser att efter det familjen fått noggrarm och upprepad information förstår den vad det är om. Sköterskoma som

frågan

senare får svara från menar att dessa ofta är

på frågor anhöriga

oklara över sammanhanget. Förklaringen till dessa olika erfarenheter sannolikt samman med tidssekvensen. I samtalen med

hänger

läkaren kan väl tro sig förstå - ikraft av läkarens

familjen mycket

auktoritet och för att det, när den får det förklarat för sig, låter be- Människors om humanbiologi är emellertid

gripligt. kunskaper

och fenomenet total kräver åtminstone vissa

bristfälliga hjäminfarkt

basala om bl a centrala nervsystemets funktioner i det

kunskaper

för att kunna förstås. I den tidigare

kroppsliga sammanhanget

nänmda studien (SOU 1984:81) det tydligt att den grupp

framgick

till avlidna njurdonatorer som jag undersökte saknade

anhöriga väsentliga eller avgörande uppgifter om vad total hjäminfarkt

innebär - trots att att familjerna fått en

sjukhuspersonalen uppfattat

fullvärdig information. Det man får förklarat för sig kan senare, om man saknar en fast referensram, te sig svårförståeligt

tillräckligt

och det är också svårt att minnas vad man fått höra, när man är och förtvivlad. Till detta kan komma en desperat önskan

uppgiven

om att läkaren har fel och att det fortfarande finns hopp. I

tagit

detta skede är det sköterskoma som de anhöriga har kontakt med och som de kanske har lättare funderingar med. De att ta upp sina i vårdsituationen som diskuterats kan också ha

otydligheter tidigare

för familjens tvivel.

betydelse

I en och en kanadensisk enkätstudie (Obome & Gruneberg,

engelsk

1979; Robinette, 1985) angav hälften av tillfrågade läkare att största hindret att initiera organdonation var olusten att tala med de anhöri-

medgivande. Även i denna undersökning uppges detta - att

ga om

fråga familjen om donation - vara det tyngsta för läkarnas del. I vissa fall tycks läkaren försöka omdefmiera situationen så att familjen inte skall det som att det är en fråga som ställs och

uppfatta

ett beslut den skall fatta. -De anhöriga ska lämna besked om hur de ställer sig, men det är vi som bestämmer om det blir någon tagning eller ej. Det förefaller emellertid inte troligt att de anhöriga kan uppleva detta på något annat sätt än som en förfrågan om organ får tas om det visar och att de måste säga ja eller nej till detta. Det

sig lämpligt,

finns snarare en risk för att familjen blir förvirrad eller uppfattar det som att den inte har någonting att säga till om, när man försöker förminska betydelsen av deras beslut. Detta angreppssätt är ett

som visar hur känslig situationen framstår för läkarna.

exempel

Ett annat exempel på detta har att göra med de anhöriga som inte medger donation. Både läkare och övrig personal tycks veta mycket lite om varför vissa anhöriga säger nej. Detta kan bero på att det enligt är få av dem som tillfrågas som faktiskt avböjer och

uppgift

att man således har begränsad erfarenhet av nej-sägare. Men det beror också på att man inte vill fråga varför. I stället för att se det som en hjälp för familjen att få ventilera sina föreställningar och

farhågor kring organtagning uppfattar läkarna det som ytterligare

ett eller t o m som ett

intrång övertalningsförsök.

Trots den olustkänsla läkarna kunde kärma inför förfrågan visade de ändå som grupp en mera positiv uppfattning än sköterskoma om de

reaktioner på att det kunde

anhörigas frågeställningen, nämligen

vara till tröst och att familjen inte så sällan kunde repliera på en önskan hos den avlidna. Sköterskoma däremot tycktes endast se de det svåra och betungande i frågan. Drygt var femte sköterska uppgav sig vara tveksam eller till att själv donera organ och två

negativ

av tre var negativa eller tveksamma till att medge samtycke till tagning av anhörigas organ. Det är inte osarmolikt att sköterskoma överför sina egna uppfattningar på donatoms anhöriga eller tolkar in sina egna föreställningar i deras reaktioner. I sitt förhållningssätt till den avlidnas använder vararman sköterska uttryck som

anhöriga

identifiera med, tänka sig in i och i, vilket

sig se sig själv ty-

der på att de upplever situationen så provocerande att det är svårt att hålla en distans och en klar gräns mellan det egna jaget och and-

ras. Risken när man på så sätt tillskriver en arman sina egna känslor och uppfattningar är att denna då inte bemöts på sina egna villkor.

Det när det gäller donationssituationen är att det är en

provokativa

oväntad och plötslig händelse som lett fram till döden. Det är inte fråga om gamla människor, där döden kan upplevas som väntad och

naturlig, och inte heller om långa sjukdomsförlopp, där man lika-

ledes är förberedd på döden. Tvärtom ter det sig som något som vem som helst när som helst kan drabbas av. Därigenom mobiliseras lättare den egna dödsångesten, och ju fler likheter mellan donatom eller hennes anhöriga och vårdpersonalen och deras anhöriga, desto lättare är det att se sig själv i samma belägenhet.

uttrycker detta mycket tydligt när de disku-

Operationspersonalen

terar önskvärdheten av att donatom är okänd. För intensivvårds-

personalen finns inte denna möjlighet till anonymitet.

Som framgått av ovan förda diskussion tycks läkarnas och sköterskomas erfarenheter och förhållningssätt skilja sig åt i flera avseenden. När det gäller attityd till donatom, håller läkarna en tydlig emotionell distans, medan endast en liten minoritet av sköterskoma intar samma tekniska inställning. Även

uppfatt-

ningen om de anhörigas belägenhet är olika hos de båda grupperna. Sköterskoma ger här en mindre positiv bild av hur de anhöriga dels kan sig information om dödsdiagnosen, dels uppfattar

tillgodogöra

frågan om att medge organdonation. I fråga om attityder till att

medge tagning av egna och anhörigas organ tycks läkarna mera positiva än sköterskoma, som oftare visar sig negativa eller framför allt tveksamma.

lik f in r r lik kh

Eftersom organisatoriska förhållanden varierar mellan olika typer av sjukhus var ett av syftena med denna undersökning att studera om och hur sådana skillnader erfarenheterna hos perso-

påverkar

nalen. Två viktiga skillnader har kunnat belysas. Den ena samman-

hänger med att själva insättningen av det utopererade organet endast

görs på regionsjukhuset. Där får både operations- och intensiv-

vårdspersonal kontakt inte bara med givarsidan utan även med

mottagarna och ser således mycket konkreta resultat av verksamheten. Detta är något personalen på de andra sjukhusen

efterlyser;

de får ibland känslan av att arbeta i blindo och i

meningsfullheten

insatserna blir mindre tydlig.

Den andra skillnaden är frekvensen donatorer. På regionsjukhuset är denna mångdubbelt högre, cirka 35-40 per år mot cirka 2-6 per

år på läns- och länsdelsjukhuset. Detta beror på att regionsjukhuset

tar emot patienter från hela regionen för specialistbehandling (t ex

neurokirurgiska ingrepp vid skador i hjärnan), patienter där risken

är stor för att de skall utveckla total hjäminfarkt. På regionsjukhuset möter alltså personalen

donationsproblematiken mycket

oftare. Oberoende av sjukhus uppger dock alla - trots dessa olika referenser -att man ser donationer som sällsynta företeelser. Eftersom personalstyrkan är stor vid varje enhet kommer inte alla i personlig vårdkontakt med varje donator. Detta kan att man

betyda

egentligen inte blir van problematik. Bland

vid denna typ av operationspersonalen vittnar man ändå om att man i viss mån vänjer sig vid dessa operationer, eller kanske är det snarare så att den första gången är mest omskakande. tydlig skillnad i upp-

Någon

levelsema mellan operationspersonalen de olika sjukhusen kan

på

inte utläsas i intervjuerna. Inte heller när det gäller intensivvårdspersonalens uppfattningar märks några påtagliga skillnader i reaktionema mellan olika sjukhus.

När det gäller attityder till och att med-

transplantationsverksamhet

ge egen eller anhörigas donation av organ tycks det inte heller föreligga skillnader mellan

sjukhustypema.

Engagemang och avlastning.

Samtidigt som någon att man inte får rutin sådana här

beklagar på

fall säger både denna person och andra att man faktiskt inte

många

önskar sig rutin eller vana. Det man avser med detta är att man inte vill bli avtrubbad och inför döden och inte vill bemöta de

okänslig

anhöriga på ett mekaniskt sätt. Att alltid visa

medmänskligt

engagemang och öppenhet är emellertid energikonsumerande.

Sköterskomas sätt att sin psykiska främst

återskapa energi tycks

bestå i samtal med arbetskamraterna. Detta även

gäller transplan-

tationsteamet. Att få dela sina upplevelser med andra som varit med i samma eller liknande situation minskar anspärmingen. Förutsättningama att bli förstådda beskrivs som av samtliga. De

goda

enheter vars personal medverkat i denna undersökning har i allmänhet en stabil personalkader, där de flesta har lång erfarenhet av sitt arbete och lång anställningstid på avdelningen. Det underlättar naturligtvis när man kärmer varann väl och vet På

spelreglerna.

enheter med stor personalomsättning, med många nya och oerfama,

och kanske med många vakanser torde situationen vara mindre

gynnsam. För intensivvårdspersonalen på regionsjukhuset räckte

tiden inte till för sådana avlastningssamtal (åtminstone vid tidpunk-

ten för denna undersökning), vilket upplevdes som ett dilemma. Intensivvårdsläkama tycks visa mindre av sitt behov av avlastning inför sina kolleger och har möjligen hittat andra vägar för detta än sköterskoma.

17 VAD KAN UNDERLÄTTA ARBETET MED

DONATIONER?

ih anhöriga,

Eftersom de för intensiv-

anhöriga utgör den tyngsta komponenten

vårdspersonalen kan det som åstadkommer lindring i de anhörigas situation även underlätta Det som främst

personalens belägenhet.

förs fram av de intervjuade är önskan om att den avlidna skall

själv

ha bestämt hur hon vill ha det i om donation. Förutom att man

fråga

ser detta som direkt för skulle det för intensiv-

positivt familjen

vârdsläkamas del minska våndan vid och för den

förfrågan, övriga

personalen skulle känslan av legitirniteten i vården liksom

i operationen av den avlidna öka. Som ett led i detta ser man införande av donationskort som en positiv liksom ökad i sko-

åtgärd upplysning

loma och genom massmedia.

Ar l nin am f l n v nhan

Konflikter mellan det som omnämns som krav

transplantatöremas (dvs i nästa led mottagarsidans behov) och omstän-

olustskapande

digheter för personal och/eller anhöriga torde - om medvetenheten finns - kunna lösas på olika sätt. Här kan t ex diskuteras hur familjen skall slippa utsättas för avbrott i kontakten med läkare och sköterskor genom att den blivande donatom förs från en till

avdelning

en annan. De förberedelser av donatom som måste vidtas före operationen måste vidare förklaras för de anhöriga. Dessutom måste det totala sammanhanget framstå helt klart för all

sjukvårdsperso-

nal, så att t ex tidssekvensema blir förståeliga I

och kan accepteras. samband med detta kan också vårdrutiner och behöva

förfaringssätt

diskuteras och klargöras, liksom till donatom.

förhållningssättet

Intensivvårds- och operationsenhetema har ansvarsom-

angränsande

råden (överförandet av donatom till och åter-

operationavdelningen

lämnande till vårdavdelningen efter operationen) som det kan finnas

att diskutera gemensamt och där even-

anledning tillvägagångssätten

tuellt kan behöva anpassas efter olika önskemål hos respektive

personal.

Personalutbildning och personalutveckling.

I vården av dessa döende och döda patienter liksom i möten med sörjande närstående väcks impulser, känslor och föreställningar som

an till den egna döden och till vad som upplevs som tillåtet

knyter

att med döda människor. I vid bemärkelse hör dessa ämnen

göra

hemma bland de existentiella frågor som vi som människor alla har anledning att fundera över. För dem som återkommande ställs inför dem så som personal med anknytning till donationsverk-

påtagligt

samhet torde en bearbetning av de känslomässiga aspekterna vara

för deras förmåga att hjälpa och stöjda både anhöriga till

väsentlig

donatorer och varandra.

Den utbildning fått med anledning av det nya dödsbe-

personalen och genom tycks huvudsakligen ha greppet transplantationsteamet

varit faktainriktad. Det förefaller lämpligt att, för dem som önskar, denna utbildning kompletteras med pedagogiska insatser som mera

tar fasta på bearbetning av attityder och förhållningssätt

personlig

och ett medvetandegörande av egna känslor och reaktioner inför

Möjligheterna att i nära anslutning till en donationsproblematiken.

donation få samtala om sina upplevelser med arbetskamraterna bör tas tillvara. Önskvärt är också att operationspersonalen får en stunds

samtal med transplantationsteamet inför själva organtagningen,

framför allt när donatom är ett barn eller annat sätt särskilt kan

på

antas beröra dem som deltar i operationen.

Introduktion av ny personal i donationsarbetet kan behöva uppmärksammas både på intensivvårds- och operationsenhetema. Att förbereda inte bara på de rent faktiska förhållandena ( praktiska

sig

åtgärder, hur regler och bestämmelser tillämpas m m) utan även på

de emotionella reaktioner man kan gripas av, minskar påfrestningama i ett sammanhang som innehåller så många existentiella och etiska dimensioner som donationsverksamhet.

k nh

Den misstänksamhet som riktas mot sjukvården från allmänhetens sida står i skarp kontrast mot den som

förvissning sjukvårdspersonal

av olika kategorier har om att allt rätt till när det dona-

går gäller

tionsverksamheten. Sjukhusanställda hänvisar till de och ruti-

regler

ner som finns samt till att så märmiskor i olika funktioner

många

medverkar, vilket skulle göra eller

misstag övergrepp omöjliga.

Som grund för deras kanske främst ett för-

inställning tycks ligga

troende för dem de samarbetar med.

Sjukhusvärlden är dock oerhört när det

komplicerad gäller organisation, språk, teknik, lokaliteter, befattningar, osv

arbetsfördelning

vilket gör det svårt för en utomstående att skeendena.

genomskåda

En obefogad kan endast ökad

förtroendeklyfta överbryggas genom

öppenhet. De som arbetar inom sjukvården måste vara medvetna

om, hur länsdelssjukhus länssjukhus den för dem

vardagliga miljön

kan te sig, och underlätta för utomstående att som

genom fungera

tolkar och guider i sin kultur.

speciella

DEL v. LÄKARES OCH SJUKSKÖTERSKORS

KUNSKAPER OCH ATTITYDER RÖRANDE DÖDSBEGREPP OCH TRANSPLANTATION

18 INLEDNING. BAKGRUND OCH SYFTEN

I samband med dödsbegreppsutredningen gjordes ett par enkät-

undersökningar där kunskaper kring fenomenet total hjäminfarkt

(hjämdöd) inventerades. Den ena riktades till

undersökningen

den svenska allmänheten och den andra till viss personal inom

vårdområdet, nämligen AT-läkare, sjuksköterskor under vidare-

utbildning samt sjuksköterskeelver (SOU 1984:80). Båda under-

sökningarna visade att faktakimskapema om hjämdöd

var synner-

ligen bristfälliga; främst naturligtvis allmänhetens men kunskaper

inte heller var tillfredsställande. Även om de

sjukvårdsgruppemas

som ingick i undersökningen inte var de läkare och sjuksköterskor som praktiskt arbetade med kan deras

hjämdöds-problematik låga

kimskapsnivå ändå betraktas som riskabel med tanke på att all medicinsk har roller som informationsfönnedlare och

personal viktiga

opinionsbildare. Westrin (1984) menar att så dåliga just

kunskaper

om fenomen med till döden har sin i

anknytning troligen förklaring

mera djupgående orsaker än enbart Han häv-

undervisningsbrister.

dar samtidigt att mycket kan och måste i

göras utbildningssarmnanhang för att säkerställa en godtagbar kunskapsnivå

och ger också

konkreta förslag på förbättringar.

Det finns därför skäl att följa

upp vad som hänt med ovarmämnda kategoriers kunskapsstatus. Man kan förmoda att den massmediala diskussionen kring

dödsbegreppet och de nya transplantations-

betingelsema har till ett ökat intresse för dessa och

bidragit frågor

därmed föranlett att man och fakta bätt-

efterfrågat tillgodogjort sig

re. Detta samt eventuellt förstärkta borde ha lett

utbildningsinsatser

till förbättrad kännedom om diagnosen död hos dessa grupper.

Hur ställer till

vårdpersonal sig dödsbegreppet, till egen organdona-

tion och till andra har inte i

transplantationsfrågor tidigare belysts

enkätforrn. Sjuksköterskomas fackliga organisation tog i remiss-

behandlingen av dödsbegreppsutredningen avstånd från ett lagfas-

tande av hjärnrelaterade dödskriterier. Det är dock inte känt om

denna inställning avspeglar att sjuksköterskor som grupp har en

mera negativ hållning till de nu lagstadgade dödskriteriema eller

om detta också påverkar attitydema till transplantationer.

En jämförelse mellan sjuksköterskeelver, färdiga sjuksköterskor

samt läkare är här av intresse.

Vilka effekter kunskaper har på attitydbildningen särskilt visavis

dödsbegreppet har diskuterats i många sammanhang men utan att

man haft någon systematisk kunskap om detta. I en kombinerad

och attitydenkät skulle ett eventuellt samband kunna

kunskaps-

belysas.

I den undersökning som här kommer att redovisas har vi utgått

ifrån ovan diskuterade syften och preciserat frågeställningarna på

följande sätt:

1. Vilka kunskaper har AT-läkare, sjuksköterskor och sjuk-

sköterskeelever om de nya dödskriteriema?

2. skillnad i med

Föreligger någon kunskapsnivå jämfört

motsvarande kategorier 1984?

3. Vilka till hjämrelaterade dödskriterier och till trans-

attityder

har de tre Föreligger skillnader i

plantationsfrågor kategorierna?

mellan olika kategorier?

attityder

4. Föreligger samband mellan kunskaper och attityder hos

något dessa grupper?

1 9 METOD

19.1 Instrument

Vid användes en enkät bestående av en

undersökningen kunskapsdel

med frågor kring vid total samt en

dödsdiagnos hjäminfarkt attityd-

del med och

frågor kring dödsbegrepp transplantationsverksamhet (se bil 8).

Den första delen består av de fem som användes i samband

frågor

med av allmän-

dödsbegreppsutredningens kunskapsinventeringar

heten och av vårdpersonal. infördes

Sedan de nya dödskriteriema har det rätta svaret på två av dessa vilket föran-

frågor förändrats,

lett vissa i Dessa rör när man

justeringar fonnuleringama. frågor

tidigast får dödförklara en person i och när medicinska in-

Sverige

satser vid total hjäminfarkt skall har

avbrytas. En ny fråga tillagts

kunskapsdelen, nämligen angående bestämmelsema för samtycke

enligt transplantationslagen, som ändrades i samband med införandet av hjämrelaterade dödskriterier.

Attityddelen består av åtta Sex av desa är hämtade från den

frågor.

enkät som användes i alhnänhetsstudien i våren 1988 del

Upsala (se

II). Den sjunde frågan handlar om

inställningen till det nya dödsbegreppet och den åttonde efterhör intresset för olika sjukvårdsområden.

Attityddelens dimensionalitet har prövats med hjälp av faktor-

analys. Den visade att hade ett inbördes

attitydfrågoma högt

samband. Reliabiliteten på denna skala beräknades till .72.

19.2 Urval och genomförande

Undersökningen har planerats och genomförts av fil kand Josefin Mannberg och fil kand Erica Olsson, som också utfört den statis-

tiska De har redovisat sina resultat i en psykolog-

bearbetningen.

examensuppsats (1989).

Samma av som vid undersökningen år 1984

kategorier deltagare

valdes för att möjliggöra en jämförelse när det gällde kunskaperna om Det innebär att de läkare som riks-

dödsbegreppet. genomgick

i i oktober 1988 i Stockholm och Lund

skrivningen kirurgi Upsala,

ombads besvara enkäten. Vidare oss lärare vid vårdhögsko-

hjälpte

lan i med förfrågan till sina elever om medverkan. Fråge-

Upsala

formulären delades sedan ut i samband med undervisningen i oktober 1988. I samband med att enkätema delades ut gavs en kort information om och bakgrund.

syfte

beskrivs i tabell 19.1.

Undersökningsgruppen

Tabell 19.1 av undersökningsdeltagare efter Fördelning

och ort.

utbildningskategori

Kategori: Antal

under

Sjuksköterskor

vidareutbildning, Upsala 53

*

Sjuksköterskeelever,

Upsala

Hela gruppen 3 1 5

*Deltagare från alla fyra terminemai utbildningen ingår.

19.3¶Bearbetning

Resultaten har sammanställts i frekvens- och för de

procenttabeller

tre olika deltagarkategoriema och har för del

kunskapsfrågomas

jämförts med resultaten från motsvarande år 1984.

undersökning

Kunskapfrågoma har sammanförts i en särskild skala

där poängsumman utgörs av antalet rätta svar på dessa om

frågor. Frågan

transplantationsbestämmelsema ingår inte i denna skala.

På motsvarande sätt har vi en där

gjort attitydskala, poängsumman

utgörs av antalet positiva svarsval på 1l,12,14,l5,16 och

frågorna

17 (se bil 8). Fråga 18 angående intresse for olika

sjukvårdsområ-

den, har utgått ur denna redovisning. 10, som handlar om

Fråga

varifrån man hämtat sina kunskaper i ämnet, behandlas för

sig.

Skillnaderna mellan mättillfallena 1984 och 1988 har

signiñkans-

prövats med chi-två-analys liksom skillnaderna mellan olika del-

tagarkategorier. Korrelationsberäkningar mellan och kunskaper

attityder samt mellan olika har gjorts med av

attityder hjälp

Pearsons produktmomentkorrelationsmetod.

20 RESULTAT

20.1 Svarsfrekvens och bortfall

Samtliga personer som fick enkäten, besvarade den. externt

Något

bortfall förekommer således inte. Däremot finns det ett visst internt bortfall på grund av fonnulär. För

ofullständigt ifyllda kunskaps-

delen, dvs frågorna 4-10, är detta 0,7% och för 0.8%.

attityddelen

20 .2 Kunskaper om dödsbegreppet

Fem i enkäten rörde om Efter-

frågor kunskaper dödsbegreppet.

som dessa frågor också fanns med bland i under-

enkätfrågoma

sökningen 1984 redovisas svaren på de båda

undersökningama

jämsides. Observera att det rätta svaret två av är olika

på frågorna

1988 mot 1984 genom att den nya om döds-

lagen hjämrelaterade

kriterier trätt i kraft. Först ett översiktsmått kunskapresenteras på perna, nämligen antalet personer som svarat rätt alla fem

på frågor-

na, och därefter svaren för

på varje fråga sig.

Tabell 20.1 Rätt svar om

på samtliga kunskapsfrågora

dödsbegreppet för AT-läkare, sjuksköterskor under

vidareutbildning samt sjuksköterskeelever år 1984 och

1988.

1984 1988 Kategori Antal (ggg) Zq_ Antal_ (tg) Ze_ Upsala 8 (47) 17 17 (42) 40 LäkareiStockholm 14 (80) 18 15 (86) 17 Lund 18 (65) 28 17 (70) 24 Totalt 41 (192) 21 49 (198) 25

Sjuksköterskor 9 (30) 30 12 (53) 23 Sjukskönelever 10 (90) 11 12 (64) 19

av tabell 20.1 är det få som känner till alla de vikti-

Som framgår

och resultaten har i huvudsak inte

gaste aspekterna på dödbegreppet

Den signifikant bättre

förbättrats sedan 1984. enda grupp som visar i Denna grupp hade resultat 1988 är läkargruppen Upsala (p.05). resultatet men 1988 bättre än de

1984 det sämsta ligger betydligt

två andra läkargruppema.

om den medicinska

Tabell 20.2 Svarsfördelning på fråga

av år 1984 och 1988 för de tre innebörden hjärndöd

(Rätt svar i fetstil.)

kategorierna.

1984 1988 AT-läk Ssköt Ssk elever AT-läk Ssköt Ssk elever

(n=192)(n=30) (n=90) (n=198) (n=53) (n=64) % % le i få % Sxm Hela hjärnan 6 8 9 3 8 2 7 7 8 5 7 7 obotligt förstörd. Delar av hjärnan 27 7 17 20 15 23 förstörd. Patienten utan 3 0 1 3 0 0 medvetande. 2 0 0 0 0 0 Vet inte.

skillnader mellan 1984 och 1988 föreligger inte

Några signifikanta

denna är fortfarande en relativt hög andel

när det gäller frågaDet

som inte vet vad total innebär.

hjäminfarkt (hjämdöd)

Tabell 20.3 om

Svarsfördelning på fråga varaktigheten

av hjärndöd år 1984 och 1988 för de tre

kategorierna (Rätt svar i fetstil)

1984 1988

AT-läk Ssköt Ssk clever AT-läk Ssköt Ssk elever

(n=192) (n=30) (n=90) (n=198) (n=53) (n=64)

Läkargmppen 1988 har en signifikant bättre kännedom om tidsaspekten i fråga om hjämdöd än motsvarande 1984. I

grupp övrigt föreligger inga säkerställda skillnader i svaren. Det

framgår

här att det är 24 - 30% av de svarande som tror att det rör

sigom

månader och år.

Tabell 20.4. om säkerhet vid

Svarsfördelning på fråga

fastställande av diagnosen hjärndöd för de tre kategorierna 1984 och 1988 (Rätt svar i fetstil)

1984* 1988

AT-läk Ssköt Ssk elever AT-läk Ssköt Ssk elever

(n=192)(n=30) (n=90) (n=198) (n=53) (n%)

*Vissa uppgifter från 1984 saknas. Inga signifikanta skillnader mellan mättillfállena Det är

föreligger.

fortfarande en relativt stor andel som inte kärmer till att det finns säkra metoder för att fastställa total hjäminfarkt. Detta är ändå den

som hade största andelen riktiga svar för de tre grupperna

fråga

sammantagna.

Tabell 20.5 Svarsfördelning på fråga om läkares rätt att

medicinska insatser hos hjärndöda för de tre

avbryta

1984 och 1988 (Rätt svar i fetstil)

kategorierna

1984 1988

AT-läk Ssköt Ssk elever AT-läk Ssköt Ssk elever

(n=192)(n=30) (n=90) (n=198) (n=53) (n=64)

Bara om anhöriga tillåter. Bara vid transplantationer. l 7 3 (Endast -84) Om inte transpl el kejsar-

-88) 4 l 3 7 3 3 snittövervågs. (Rätt När han själv bedömer det

-88) 21 15 13 riktigt. (Endast

29 7 22 1 0 Aldrig. Vet inte. 5 3 9 4 12 6

Endast har 1988 bättre kunskap om när medicinska

elevgruppen

insatser skall för än motsvarande grupp 1984

avbrytas hjämdöda

tabell Mindre än hälften i grupper kärmer till

(se 20.6). samtliga

detta. Just denna är den som renderar flest felsvar av de fem

fråga

kunskapsfrågoma.

Tabell 20.6 för de tre år

Svarsfördelning kategorierna

1984 och 1988 på fråga om tidigaste i

dödförklaring

Sverige (Rätt svar i fetstil)

1984 * 1988

AT-läk Ssköt Ssk elever AT-läk Ssköt Ssk elever

(n=192)(n=30)(n=90) (n=198)(n=53)(n=64) Sur. fZz Ze IL % ä % När hela hjärnan obotligt förstörts. (Rätt -88) 5 6 6 6 8 6 7 När delar av hjärnan förstörts. 20 17 22 När pat är kroniskt medvetslös 2 O O Först sedan hjärtat upphört slå (Rätt -84) 8 7 85 8 5 10 13 9 När kroppen visar likstelhet och likfläckar. 4 2 0 0 Vet inte 0 2 2

*Vissa uppgifter från 1984 saknas.

Utifrån ovan redovisade resultat har vi också analyserat kunskapsskillnadema mellan de tre olika 1988

kategoriema (ATläkare, sjuksköterskor under vidareutbildning samt

sjuksköterskeelever) för att bedöma om dessa är

signifikanta.

Endast i ett avseende statistiskt säkerställda differenser

föreligger

mellan kategorierna. Det om hur säkra de medicinska

gäller frågan

metoderna är för att fastställa Där svarar

hjämdöd. elevgruppen

oftare fel än som

övriga. Nyexaminerade läkare, sjuksköterskor går

sin och således i

vidareutbildning sjuksköterskeelever tycks

huvudsak ha lika goda eller om detta ämne.

dåliga kunskaper

Svaren om var de hämtat sina om

på frågan tillfrågade kunskaper

hjämdöd angav utbildningen som främsta för alla

kunskapskälla

tre grupperna med massmedia på andra

plats.

Utöver de kunskapsfrågor som rörde dödsbegreppet gavs också 1988 en om Svarsfördel-

fråga transplantationsbestämmelsema.

för denna fråga framgår av tabell 20.7.

ningen

Tabell 20.7 fråga om när organ får

Svarsfördelning på

tas från en avliden för transplantationsändamål för de tre

1988 (Rätt svar i fetstil)

kategorierna

AT-läk Sjuksköt Ssk elever

(n=198) (n=53) (nä) 51m i Zz Ze Skriftligt medgivande från den döda. 4 4 5 Den döda uttalat sig för el

donation. 4 3 6 4 6 3 anhörig medger Den döda ej uttalat sig mot

51 28 23 el anhörig ej invänder.

gäller transplantationsbestämmelserna

oftare fel än sjuksköterskegruppema. Över hälften av

betydligt

läkarna trodde att de bestämmelser som gällde före

uppenbarligen

årsskiftet 1987-88 fortfarande var aktuella. Ingen av grupperna är dock väl orienterad i denna fråga.

20.3 till organdonation och

Attityder dödsbegrepp,

transplantation.

Svaren i enkätens attityddel (frågoma 11-17) presen-

på frågorna

teras i tabell 20.8. Dessa inte i den enkät som gjordes

frågor ingick

1984.

Tabell 20.8. Svarsfördelning på frågorna 11-17 för de tre

kategorierna.

AT-läk Sjuksköt Ssk elever

(n=198) (n=53) (n=64)

% % % man; 20.5 N92 1 Pm N22 2 110.5 N22 L 11.Vi1ken är din inställning till hjämrelaterade döds- 83 6 11 65 2 33 61 8 31 lcriterier? 12.Kan du tänka dig att dina organ används för transpl 84 7 9 60 11 28 81 6 13 efter din död? 13.Har du vid något tillfälle talat om för dina närmaste 47 48 5 51 49 0 52 44 4 vad du anser om att donera dina organ efter din död? l4.Anser du det riktigt att anhöriga skall ta ställning 71 20 9 53 30 17 55 39 6 om den döda inte uttryckt nâgom åsikt? 15.Anser du det riktigt att läkareskalltaställning om 43 42 15 19 66 15 23 61 16 den döda inte uttryckt någon åsikt? 16.Skul1e du kunna tänka dig att ta emot organ om det 92 2 6 79 4 17 86 1 13 skulle rädda ditt liv? 17.0m den döda inte uttryckt någon åsikt, skulle du som an- 75 9 16 53 15 32 47 22 31 hörig då medge organtagning?

Det visar sig att har en mera positiv

läkargruppen genomgående

inställning till hjämrelaterade dödskriterier, till att ge och ta emot

organ och till att medge donation för en anhörig. Sjuksköterskegruppen är generellt mera tveksam och mindre positiv i dessa

frågor. Elevgruppen ligger nära sjuksköterskorna attitydmässigt

utom när det gäller att ge och ta emot organ där elevema är mera positiva. Både sjuksköterskor och elever har dock samma höga

andel med tveksam inställning till dödsbegreppet.

Vid frågan om egen organdonation ombads de svarande även att markera vilka organ de kunde tänka sig att donera. Av dem som var till egen donation gjorde flera undantag för vissa

positiva

specifika organ. Nedanstående tabell 20.9 visar hur stor andel av de positiva i de olika grupperna som haft förbehåll för vissa organ.

Tabell 20.9 Andel av de till donation positiva som gjort undantag för att donera vissa organ.

AT-läk Sjuksköt Ssk elever

(Pos:n=163) (Pos:n=32) (P0s:n=52)

Rangordningen mellan organen är densamma i alla tre kategorierna: njurar tycks vara lättast att ge medgivande till och hud svårast.

20.4 Sambandet mellan kunskaper och attityder

För att undersöka om det föreligger något samband mellan kun-

om och attityder till detta och till

skaper dödsbegreppet transplan-

tationsverksamhet korrelationsberäkningar mellan total-

gjordes

poängen på kunskapsfrågoma (summan rätta svar) och totalpoängen

på attitydfrågoma (summan positiva svar). Dessutom korrelerades

på samma sätt var och en av attitydfrågoma med

kunskapspoängen.

Dessa beräkningar gjordes på de tre samman-

deltagarkategoriema

tagna och var för sig.

Slutligen beräknades även sambandet mellan attityd till dödsbegreppet och till att ta emot

inställning och att ge organ. Denna beräkning gjordes endast på gmppen som helhet.

r- och p-värden för de nämnda 9.

beräkningama ges i bilaga

För gruppen totalt visade analysen låga men signifikanta samband mellan totalpoängen och summan svar

på kunskapsfrågoma positiva

på attitydfrågoma. Även för enstaka men

attitydfrågor förelåg låga

statistiskt säkerställda samband med Detta in-

kunskapspoäng. gällde

ställning till dödsbegreppet, till att ge egna organ och till att ta

själv

emot organ samt till att medge tagning av

anhörigas organ.

Dessa resultat antyder således att ju bättre

kunskaper en person har om förhållandena kring hjämdöd desto större sarmolikhet är det att hon också är positiv till av olika

transplantationsfrågor slag.

Ett betydande samband mellan attityd till å

förelåg dödsbegreppet

ena sidan och

inställning till att ge och ta emot organ. Det betyder med andra ord att om man är positiv till är det

dödsbegreppet

sarmolikt att man också är positiv

till att donera sina egna organ eller att själv ta emot och vice versa.

organ vid behov

När sambanden beräknades för de tre

separat deltagarkategoriema

visade det sig att för sjuksköterskor i var sam-

vidareutbildning

banden mellan kunskaper och än för de två andra

attityder högre

gruppema. Det högsta sambandet (r .60) mellan kun-

förelåg

skapspoäng och inställning till hjämrelaterade dödskriterier.

2 1 DISKUSSION

Undersökningen visar att At-läkare, sjuksköterskor under vidare-

utbildning och sjuksköterskeelever har en låg kunskapsstandard när

det gäller dödsbegreppet. Detta kunde även konstateras vid en motsvarande studie 1984, och läget har inte förbättrats. Ett antagande var att dessa grupper nu skulle vara bättre orienterade med hänsyn till debatten om de nya dödskriteriema och de allmänna informationsinsatser som gjordes när dessa infördes. En förbättring av undervisningen om fenomenet total hjäminfarkt hade också efterlysts när den tidigare undersökningen redovisades och borde, om den kommit till stånd, kunnat förväntas ge utslag i kunskapsnivån. Så har uppenbarligen inte varit fallet. Endast Upsala-läkama har signifikant bättre resultat 1988 och har också den högsta kunskapsnivån av alla undersökta grupper. Detta kan vara effekten av en

lokal satsning.

Utbildningen har av alla grupper angetts som den mest betydande kunskapskällan med massmedia som näst viktigast. I pressen har

förekommit många felaktigheter om förhållandena kring hjämdöd

som kan förvirra om man inte har en stabil kunskaps-

begreppen

grund. Det är slående att ytterst få av deltagarna har använt sig av sig av svarsaltemativet vet inte. Det kan naturligtvis vara så att man chansar på ett svar, men det kan dessvärre också förhålla sig så att man tror sig veta vad det handlar om.

Det kan innebära att man som spridare av infor-

fungerar felaktig

mation till patienter och allmänhet. Detta är så mycket farligare som vårdfolk gäma och med viss rätt betraktas som auktoriteter på medicinska frågor. Eftersom i ämnen med anknytning

upplysning

till döden är svårt och ofta sker bäst när intresset har väckts av någon anledning, är det av yttersta vikt att all vårdpersonal både i

l 206

professionella sammanhang och mera infonnellt kan ge riktiga

uppgifter. De läkare och sjuksköterskor som kommer att arbeta i

intensivvårdsverksamhet får naturligtvis sina kunskaper justerade,

men att ha kännedom om när, varför och på vilka grunder döden fastställs måste ändå uppfattas som grundläggande för alla inom vården.

Trots bristande kunskaper om vad det innebär är majoriteten för

ett hjärnrelaterat dödsbegrepp. Sjuksköterskegruppema är dock i

högre grad tveksamma till detta. Vissa kunskapsfrågor är naturligtvis mera kritiska än andra för inställningen till

dödsbegreppet,

tex om det finns helt säkra metoder för diagnostik av hjämdöd. Detta var faktiskt den fråga som hade största andelen rätta svar. Vid den statistiska analysen visade det sig också att det föreligger

ett visst samband mellan kunskaper och inställning till dödsbegrep-

pet. För sjuksköterskomas del var detta samband betydande. Detta innebär att ju bättre kunskaper de hade desto mera positiva var de. Den slutsats som kan dras av är att adekvata

sambandsanalysen

kunskaper har betydelse för inställningen men att andra faktorer

också spelar in. Detta gäller även övriga attitydfrågor, som sammantagna visade ett lågt men säkerställt samband med kunskapsnivå.

Både läkare och elever hade en andel - 80%- som var

hög drygt

positiva till att donera egna organ, medan sjuksköterskorna var betydligt mera tveksamma till detta. Det var färre i sjuksköterskegruppen som ställde sig positiva (60%) än det var bland folk i allmänhet (66%, se del II). Jämför man sjuksköterskegruppen med personer i samma ålder och med motsvarande framstår

utbildning

differensen än tydligare. Bland dessa uttalade sig 79% för att donera egna organ. När det gällde att själv ta emot organ vid behov var det dock hela 79% i som kunde tänka det-

sjuksköterskegruppen sig

ta. Även i de andra grupperna ville något fler ta emot än ge organ, en tendens som stämmer väl överens med andra, liknande undersök-

ningar.

På de övriga attitydfrågoma de två Sjuksköterskegruppema

ligger

generellt mycket nära allmänhetens uppfattning (som den kommit till uttryck i den studie som redovisats i del II), medan läkarna intar en mera positiv hållning. Bl a anser drygt två femtedelar av läkarna

att det är riktigt att läkaren tar ställning till organtagning om inte den avlidna uttryckt någon åsikt om detta, medan två tredejdelar av sjuksköterskorna säger nej därtill. Detta är den fråga där de två grupperna skiljer sig mest. Det är möjligt att ett visst revirtänkande spelar in här, men det kan också tänkas att läkargruppens felaktiga

uppfattning om samtyckesbestämmelsema har betydelse (se tabell

20.7).

Det är anmärkningsvärt att läkargruppen och

sjuksköterskegrup-

pema uppvisar så stora attitydskillnader när det gäller dödsbegrepp

och transplantationsfrågor. En sådan skillnad antyddes också när det gällde personal inom intensivvård och operation (se del IV). Orsakerna till detta kan jag bara spekulera om. En skulle

förklaring

kunna vara att läkarna genom sin utbildning tillägnar en större

sig

tilltro till medicinska och att de har lättare att se

åtgärder generellt

det långsiktiga värdet i insatser som initialt ter sig nära det experimentella. Sjuksköterskoma å andra sidan har i sin utbildning inte samma naturvetenskapliga inriktning. De är mera orienterade mot omvårdnad och uppfattar kanske att en del snarare för-

åtgärder

länger lidandet för patienten än leder till verklig bot. Kvardröj-

ningsillusionen som bedömdes som en viktig faktor i märmiskors reaktioner vid tanken på organtagningar och andra ingrepp i döda kroppar (se del III) kan vidare ha olika betydelse för läkare och sjuksköterskor. Det kan tänkas att läkarna har bearbeta

tvingats

denna reaktion ganska effektivt under sin medan det för

utbildning

sköterskomas del inte varit lika nödvändigt. en förkla-

Ytterligare

ring skulle möjligen kunna finnas redan i en olikartad rekrytering till läkar- och

sjuksköterskeyrket.

Några svar på varför yrkeskategoriema skiljer sig i synen dödspå

begrepp och transplantationsverksamhet kan inte ges i denna studie. Fortsatt forskning för att belysa dessa är angelägen.

frågor

22 AVSLUTANDE DISKUSSION.

De fyra studier som presenterats har i denna rapport diskuterats var för sig i samband med För att i

redovisningen. möjligaste mån

undvika kommer i den avslutande

upprepningar jag diskussionen

endast att ta upp resultat av som inte

undersökningarna tidigare

ställts mot varandra. vad som kan

Tyngdpunkten ligger på göras

dels för att märmiskor i allmänhet skall ta ställning till egen organdonation, dels vad som kan underlätta för att ta i

anhöriga ställning

samband med om när den avlidna inte

förfrågan organdonation,

uttalat sig om detta.

Sannolikt är cirka två tredjedelar av allmänheten till att

positiva

donera egna organ; ungefär tio procent är negativa till detta och en fjärdedel tveksam. I den var femte

positiva gruppen gör ungefär

person förbehåll för donation av oftast

vissa, specificerade organ,

ögon, hud och/eller lungor och hjärta. I den negativa finns gruppen

personer som är positiva till transplantationsverksamhet men har en

bestämd uppfattning av

om att deras egna organ på grund sjukdom är värdelösa som transplantat. Bland att de inte dem som uppgett, kan ta ställning finns en till om de vill donera sina organ eller ej, grupp som kan betecknas som dolt negativ. Det är personer som uppfattat det som socialt önskvärt att åtminstone inte till

säga nej

donation men som i ändå är till detta. Det

grunden negativa finns

dock att anta att den största

fog undergruppen bland de odeciderade

är sådana, som har en till

principiellt positiv inställning transplanta-

tionsverksamhet, men som av bristande eller

på grund felaktiga

uppgifter om hjämrelaterade dödskriterier och/eller om

betingel-

serna för verksamheten kärmer En annan

sig tvehågsna. undergrupp

tycks vara de som initialt kärmer motstånd men som när de får

möj-

lighet till reflektion och av sina motiv intar en

klargörande positiv ställning. En

bedömning är att de flesta i den tveksamma gruppen kan nå ett klart i eller

ställningstagande positiv negativ riktning med

av information och samtal om

hjälp avpassad förutsättningslöst

ämnet.

Samhället har på olika sätt sanktionerat transplantationsverksamheten och uttalat att måste säkras. Detta kan ske

tillgången på organ

donerat sina organ, dels genom att dels genom att flera personer berörd inom vården bedömer donationsverksamhet som en

personal

för att underlätta arbetet för persona-

angelägen uppgift. Åtgärder

len har diskuterats i avsnitt 17. Här skall beröras vad som kan göras för att människor i allmänhet skall ta ställning till donation. Eftersom de flesta visar sig vara till att donera sina organ bety-

positiva

der en ökning av direkta ställningstaganden att antalet kända, villiga donatorer ökar. Samhället har emellertid också starkt markerat rätatt inte donera organ. I en fråga som är så nära associerad

tigheten

med existentiella är det en självklarhet att olika uppfatt-

spörsmål

måste Det är därmed lika viktigt att de som inte

ningar respekteras.

vill bli donatorer ger sin åsikt till kärma.

Ett sätt att ta reda på förhållandena som prövats i en av de här presenterade studierna är att direkt ställa människor inför frågan om 75% av de att det fanns anled-

egen organdonation. tillfrågade ansåg

att svara en sådan framställning. Med hänsyn till anknytning på

till ett så ämne som döden är detta en hög

ningen provocerande

svarsfrekvens. Det bedöms som om de som svarat ett direkt ja eller om de kan tänka sig att donera organ har en stabil inställning

nej på

i med sina allmänna värderingar och att denna hållning där-

linje

med inte lätt förändras. För att dessa personer skall uttala sin mevia ett donationskort eller så att deras blir

ning antingen anhöriga

informerade därom, kan det kanske räcka med att de blir uppmärksammade ämnet och behovet av att de ger sin uppfattning till-

på på

kärma.

För flertalet av dem som har svårt att ta ställning behövs det ytterinsatser, bl a i form av information om dödsbegreppet och de

ligare om och tillvägagångssätt vid

nya dödskriteriema, omständigheter organtagning, om vilka sjukdomar som mottagare till organ vanliav samt om resultat av Många olika

gen drabbats transplantationer.

kanaler måste användas för att öka kunskapen på detta område. ha haft den största genomslagskraften, vilket

Massmediainslag tycks

gör det särskilt viktigt att den information som ges där är vederhäftig. Grund- och gymnasieskoloma har en roll som

självklar

kunskapsförmedlare även i detta sammanhang. Att

yrkesutbildningar för läkare och sjuksköterskor i så

ger tillräckliga kunskaper principiellt viktiga frågor är en nödvändighet.

I vissa fall är enbart inte Det kan också

faktakunskaper tillräckligt.

behövas den hjälp man får, när man i samtal formulerar och skärskådar sina betänkligheter och för var

därigenom klargör sig själv

man står. Därför bör insatser för att öka

ställningstagandet även ge

incitament till sådana samtal i olika såsom i

sammanhang familjen,

vänkretsen och arbets- eller

utbildningsgruppen.

Idag tycks det vara få som sin Det innebär att

klargjort inställning.

det är den avlidnas anhöriga som får om

avgöra donationsfrågan,

den blir aktuell. Både för läkaren som skall ställa och för

frågan

den anhöriga som skall svara blir då situationen svår. För

sjukhus-

personalen känns det som om man en extra börda

lägger på familjen

vid ett redan tragiskt tillfälle. De är rädda att

anhöriga gå emot den

dödas vilja om de vilket anses som och kanske

säger ja, felaktigt

farligt. Ändå verkar det som om de flesta har en relativt

anhöriga

klar om vad deras närstående skulle

uppfattning vilja. Denna upp-

fattning kan i viss mån att man tillskriver de nännaste sin

bygga på

egen inställning, eftersom de flesta anta att deras

tycks anhöriga

tycker samma sak som de själva. Men det kan

naturligtvis också

bero på att man i har utvecklat en

familjen värdegemenskap.

Inställningen till egen donation är en del av indivi-

uppenbarligen

dens totala värdesystem eller

livsåskådning.

Är man oförberedd på frågan om och inte

organdonation tidigare

satt sig in i är sarmolikheten

problemställningen stor att man först

reagerar med ett emotionellt motstånd. I detta är tre faktorer

läge

av största för att den betydelse anhöriga skall fatta ett beslut som stämmer överens med hennes allmänna

värderingar och som hon

kan känna sig nöjd med även i framtiden och i relation till sin sociala krets.

Den första faktorn handlar om att få ventilera sin tvek-

möjligheten

samhet och sin olust, sina misstankar och och sin

missuppfattningar

Läkare och måste vara beredda att ge

livssyn. övrig vårdpersonal

de tillfälle till samtal om detta. En förutsättning för att

anhöriga

skall kunna axla att fungera som men

personalen uppgiften opartisk

inkärmande och förstående är att de involverade är

samtalspartner

medvetna om och reaktioner inför donationssina egna känslor Detta det möjligt att skilja mellan den egna upp-

problematiken. gör

och andras och ökar sannolikheten för att man bemöter

fattningen

de om hur människor kan anhöriga på deras egna villkor. Kunskap inför tanken olika med en död kropp är också

reagera på åtgärder

av största vikt. Det är inte att de anhöriga skulle uppfatta

troligt

samtal om motiv och uppfattningar som obehörig påtryckning,

vilket läkarna oro för, om dialogen sker på ett förut-

uttrycker

sätt och utan att några beslut forceras. Tvärtom tyder

sättningslöst

allmänhetens reaktioner att detta skulle underlätta dilemmat och

på

leda till ett bättre underbyggt svar på donationsförfrågan. Många förvänta att de som vid förfrågan om donation

tycks sig anhöriga

kommer att av omständigheterna i situationen, dvs vad som

vägledas

lett fram till dödsfallet och hur personalen tar upp ämnet.

En annan faktor att få dela beslutet med någon

gäller möjligheten

Att ensam bära ansvaret för en åtgärd man

ytterligare anhörig.

kanske haft att reflektera över kan kännas

aldrig tidigare anledning

Därför bör uppmuntra en ensam anhörig

tungt. sjukhuspersonalen

att också diskutera med annan närstående eller, om

frågan någon

sådan saknas, en annan som hon har förtroende för. Detta person kan vara ett sätt att undvika framtida eventuella skuld- och skamkänslor, att beslutet är sanktionerat av flera i den sociala genom kretsen.

Allt detta kan ta tid. Den tredje faktorn gäller också tidsaspekten. Skall honnörsordet infonnerat samtycke ha någon

samtycke/icke

relevans krävs det att beslutet skall kunna få mogna fram. Detta emellertid ibland att förberedelser i form av infonnation

betyder

till och insatser riktade mot

transplantationsteamet, provtagningar

att bibehålla kan behöva vidtas, innan de an-

organens livsduglighet

fattat beslut, för att eventuell skall bli möjlig

höriga organtagning

och Sådana åtgärder måste naturligtvis skötas med stor

meningsfull.

taktfullhet och berörd personal vara införstådd med

sammanhanget.

Även om den avlidnas detta sätt kan fatta ett väl under-

familj på

byggt beslut kan den ha behov av att få vad som

återigen gå igenom

hänt, fylla i luckor i informationen och eventuella miss-

korrigera

förstånd. I Socialstyrelsens allmärma råd (l987:7) rekommenderas att de anhöriga får ett återbesök tid efter dödsfallet. Det finns

någon

all anledning att i de få fall det faktiskt

gäller göra detta till en rutin. På så sätt kan också få från

avdelningen synpunkter anhöriga

på vad dessa uppfattat som eller vid den

positivt negativt tidigare

kontakten och på vad som kan behöva rättas till. som de

Samtidigt

anhöriga får en stödkontakt, således ett

välbehövlig ges personalen

osökt lärotillfälle.

REFERENSER

Begravningskungörelsen 1963:540

Choron, J. 1964. Modem Man and The Macmillan

Mortality.

Company. New York.

Corlett, S.1985. Professional and system barriers to organ donation. 1985. Transpl Proc .Vol XVH, No 6.

Suppl 3.103-110;

111-119.

Ettner, B. J., Youngstein, K. P., Ames, J. E.1988. Dialysis & Transplantation. V01 17. No 2. 72-74.

Evers, S., Farewell, I. V. T., Halloran, P. F.1988. Public awareness of organ donation. CMAJ. Vol 138, Febr 1. 237-239.

Feigenberg, L.l976. Döden i sjukvården.

Sfphzs monografiserie

nr 3, Stockholm.

Gallup 1987. The US pub1ics attitudes toward organ transplants/organ donation. April 1987. The

Gallup Organization Inc.

Gäbel, H. K. 1987. 65% kan tänka att doenra .

Lindskoug, sig organ

Läkartidningen 1987:1384: 1065-1069.

- Hjämdöd psykologiska aspekter. 1984. SOU 1984:81. Allmänna förlaget. Stockholm.

Kastenbaum, R., Aisenberg, R. 1979. Dödens Forum.

psykologi. Helsingborg.

Lewis, A., Snell, M. 1986. in

Increasing kidney transplantation

Britain. Soc Sci Med Vol 22, No 10.1075-1080.

J., Olsson, E. 1989. Enkätundersökning av AT-läkares

Marmberg,

och och attityder rörande

sjuksköterskors kunskaper

vid

dödsbegrepp ochtransplantation. Psykologexamensuppsats

inst för tillämpad Upsala universitet.

psykologi,

Manninen, D. L., Evans, R. W. 1985. Public attitudes and behavior organ donation. JAMA 1985. Vol 253, No 21.

regarding

31 1l-31 15.

Moores, B., Clarke, G., Lewis, B. R., Mallick, N. P. 1976. Public attitudes towards British Medical

kidney transplantation.

Journal. 1976.1, 629-631.

Obduktionslagen 1975:191.

Obome, D.J., M. M. 1979. donation - where

Gruneberg, Kidney

some of the problems lie. Injury 11:1. 3-9.

Parisi, N., Katz, I. 1986. Attitudes toward posthumous organ donation and commitment to donate. Health Psychology 1986, 5(6). 565-580.

Pollak, R., Prusak, B. F., Wiberg, C. A., Mozes, M. F.1986. Donor referral and organ procurement patterns in a large metropolitan area. proc 1986 Vol XVIH, No 3. 399-400.

Transpl

Prottas, J. M. 1983. Encouraging altruism: Public attitudes and the of organ donation. Health and Society. Vol 61, No 2.

marketing

278-306.

Robinette, M. A., Stiller, C.R., Marshall, W. J. S.1986. Barriers to donation within and health care

organ hospitals invilving

1986. Vol XVIH, No 3. 397-398.

professionals. Transpl proc

Shandor Miles, M., Frauman, A. 1988. Public attitudes

Crosby

toward donation. & Transplantation. Vol 17

organ Dialysis

No 2. 74-76.

Simmons, R. G., Bruce, J. B. Bienvenue, R., Fulton, J. 1974. Who

signs a donor card: traditionalism versus transplantation. J

Chron dis 1974.Vo1 27. 491-502.

Sophie, L.R., Salloway, J. C., Sorock, G., Volek,P., Merkel, F.K.

1983.Intensive care nurses perceptions of cadaver

organ

procurement. Heart and Lung 1983. Vol 12, No 3. 261-267.

- medicinska och 1989.

Transplantation etiska, rättsliga aspekter. Betänkande av transplantationsutredningen. SOU 1989:98.

Alhnärma Stockholm.

förlaget.

Transplantationslagen den 15 maj 1975 (nr 190) med tillägg.

Dödsbegreppet, 1984. Betänkande av dödbegreppsutredningen.

SOUl984:79-80. Allmärma förlaget. Stockholm

Westrin, C-G. 1984. Läkares och sjuksköterskors kunskaper om

döden. Läkartidningen l984z8lz2325-9.

Bilaga 1

UNDERSÖKNING AV INSTÃLLNINGEN TILL ORGÅNDONATION OCH TRANSPLANTATION AV LIVSVIKTIGA ORGAN

Del I.

Till att börja med kommer några som rör din frågor bakgrund, t.ex. ålder, arbete och sociala kontakter.

1. vilket år är du född? . . . . . . . . ..

2. ( ) Man ( ) Kvinna

Är du född i Sverige?

( ) Ja ( ) Nej. Flyttade till Sverige år . . . . . . . . ..

vilket land är du född i? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

var har du vuxit upp under större delen av din barndom och skoltid?

( ) I stad ( ) I annan tätort ( ) På landsbygden utanför stad eller tätort

vilket av följande stämmer bäst in på dig? (Endast ett svar!)

Hemarbetande Förvärvsarbetande på heltid Förvärvsarbetande på deltid Förvärvsarbetande på deltid + halvt eller

»saraaa sesøs-ruø sjukbidrag

halv pension ( Pensionär (förtidspension/sjukpension/álderspension) ( Studerande ( Arbetssökande ( Annan sysselsättning

9-49.,

Kryssa för det alternativ som bäst motsvarar den högsta utbildning du fatt. (Obsl endast ett svar!)

Ej fullständig folkskola eller grundskola folkskola, normalt 6-8 år Yrkesutbildning, minst ett år utöver folkskola, t.ex. yrkesskola, lanthushallsskola Grundskola, realexamen (även praktisk högre folkskola, flickskola, folkhögskola) studentexamen (2-, 3- eller 4-årigt gymnasium), Utbildning minst ett år utöver studentexamen men ej högskoleexamen ( ) Examen från universitet eller högskola

Arbetar du eller har du arbetat i sjukvården inom de senaste 5 åren?

( ) Nej (forts.nästa s.)

vilket stämmer bäst in på dig?

Ensamstående

Gift/sammanboende

Har du någon gång drabbats av en allvarlig sjukdom eller skada?

( ) Ja. vilken? ( ) Nej

10. Tycker du att du har någon eller några personer (t.ex. familj, grannar, vänner) som du kan få hjälp av vid sjukdom och andra problem?

( ) Nej, har ingen sådan person att vända mig till ( ) Ja, kan få hjälp av någon person ( ) Ja, har flera personer som kan hjälpa mig

ll. Skulle du kunna säga att du känner stark samhörighet med ditt bostadsområde?

( ) I hög grad ( ) I viss mån ( ) Inte speciellt ( ) Inte alls

12. Skulle du kunna säga att du känner stark samhörighet med dina arbetskamrater?

) I hög grad ) I viss man ) Inte speciellt ) Inte alls ) Förvärvsarbetar inte/ har inga arbetskamrater

AAAAA

13. Hur vill du beskriva ditt intresse för religiösa frågor?

Mycket litet eller litet

Ganska stort

Stort eller mycket stort

Kan inte svara på frågan

;sa-saaaway..

14. Hur ofta går du i kyrkan?

( ) Går regelbundet i kyrkan ( ) Går någon enstaka gång ( ) Går nästan aldrig eller aldrig i kyrkan

15. Är du eller har du någon gång varit blodgivare?

( ) Nej, har aldrig varit blodgivare ( ) Nej, har aldrig varit blodgivare men skulle kunna

tänka mig att lämna blod ( ) Ja, har vid något eller några tillfällen lämnat blod

Ja, lämnar blod tämligen regelbundet

(forts.nästa s.)

16. Har du på nära håll upplevt en anhörigs död?

( ) Ja

( ) Nej

( ) Kan inte svara på frågan

17. Har du skrivit testamente om hur dina ägodelar och tillgångar skall fördelas efter din död?

( ) Ja

( ) Nej

Del II.

Här nedan följer nu några frågor som rör din inställning till organdonation och transplantation av livsviktiga organ.

18. Känner du någon som blivit transplanterad, t.ex. fått en ny

njure?

( ) Ja

( ) Nej

( ) Kan inte svara på frågan

19. Har du och dina anhöriga någon gang diskuterat frågor om

organdonation?

( ) Ja

( ) Nej

( ) Kan inte svara på frågan

20. organ som skall transplanteras tas från avlidna personer. Kan

du tänka dig att dina organ används för transplantation efter din död?

( ) Ja vilka organ kan du tänka dig att donera?

Ja Nej Ja Nej Njurar Bukspottkörtel Lever Lungor Hjärta Hud

( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

21. Har du vid något tillfälle talat om för dina närmaste vad du

anser om att donera dina organ efter döden?

( ) Ja

( ) Nej

( ) kan inte svara på frågan

22. Har du skriftligen (i testamente el. dyl.) uttryckt din

uppfattning om att donera/inte donera dina organ efter din

död?

( ) Ja

( ) nej (forts.nästa s.)

23. Anser du det riktigt att varje svensk medborgare över 18 år skall ta ställning för eller emot att donera sina organ efter döden?

Ja

Nej

Kan inte svara på frågan

24. Skulle du besvara en skriftlig förfrågan om organdonation, om riksdagen bestämde att alla skulle ta ställning för eller emot organdonation efter döden?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

25. Anser du det riktigt att anhöriga skall ta ställning till organdonation om den döde inte uttryckt någon åsikt?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

26. Anser du det riktigt att läkaren skall ta ställning till organdonation om den döde inte uttryckt någon åsikt?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

27. Om den döde under sin livstid inte uttryckt någon åsikt, skulle du som anhörig då medge att organ får användas för transplantation?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

28. Skulle du själv kunna tänka dig att ta emot organ från en avliden, om en transplantation skulle rädda ditt liv?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

29. Hur ställer du dig till transplantationsverksamhet i allmänhet?

( ) Positiv ( ) Negativ ( ) Kan inte svara på frågan

30. vilken form av begravning skulle du vilja ha?

Jordbegravning

Begravning efter kremering

Kan inte svara på frågan

»sa-seaeva.,

TACK rön ATT nu BESVARAT FRÅGORNA!

Bilaga 2

AKADEMISKA SJUKHUSET

Institutionen för socialmedicin i Uppsala april 1988

Bästa uppsalabo!

Som du säkert känner till kan svårt manga njur-, hjärt- och leversjuka patienter genom transplantation av njure, eller hjärta lever återvinna hälsan. kan efter Sockersjuka transplantation av bukspottkörtel slippa insulinbehandling. Alla organ som skall transplanteras - för ett med undantag fåtal njurar - måste komma från nyss avlidna. kan vid en organen operation tas ut för att sedan transplanteras. Det kan bli aktuellt med organdonation för personer ända upp i 70-arsáldern.

Regeringen har tillsatt en särskild som skall se över utredning de bestämmelser som gäller transplantationsverksamheten. I Sverige saknar vi tillräckliga kunskaper om människors inställning till transplantation, organdonation och liknande frågor. För att

utredningen skall få ett gott underlag för sina behövs förslag därför din hjälp.

Pa utredningens uppdrag gör jag nu en undersökning med ett

frågeformulär som berör och transplantationsfragor som jag hoppas att du vill besvara. Du har blivit utvald att slumpmässigt inga i denna undersökning tillsammans med nagra hundra andra uppsalabor. Det är vikti t att av så många som möjligt dem som blivit utvalda svarar pä frågorna för att resultatet skall bli rättvisande.

Kanske finner du en del frågor svårbesvarade. Hellre än att lämna hela formuläret obesvarat ber jag använda alternativet dig Kan inte svara på frågan på de du anser att frågor omöjliga besvara. Du är också välkommen att ringa mig på Akademiska sjukhuset, tel. 66 S1 86 eller 66 51 60 mellan kl. 9 och är 13 vardagar, om det något du undrar över.

Några av den som ingår i kommer att ta undersökningen jag kontakt med senare för att få göra en i personlig intervju. Deltagandet intervjun är givetvis frivilligt. Du har din fulla rätt att avböja att medverka i den, även om jag att du har naturligtvis hoppas möjlighet att ställa upp. Till detta återkommer dock senare. jag

Dina svar på frågorna kommer att behandlas under fullständig sekretess. När undersökningen är kommer alla samband mellan färdig dig som person och dina svar att förstöras liksom förteckningen över dem som medverkat i undersökningen. Detta gäller naturligtvis även dem som deltar i intervjun.

Skicka in det ifyllda frågefomuläret i kuvert. bifogat portofritt Jag är tacksam om du kan skicka ditt svar inom 10 dagar.

VARMT TACK FÖR DIN MEDVERKAN!

Margareta sanner

leg psykolog

Rehabiliteringskliniken Akademiska sjukhuset

studien genomförs i samarbete med Institutionen för socialmedicin, Uppsala universitet, Akademiska sjukhuset.

Bilaga 3

INTERVJUGUIDE

(alhnänheten)

-På vilket sätt har du fått information om

transplantationsverksamhet?

-Vad vet du om sådan verksamhet? -Har ni talat om sådant i familjen eller med bekanta? -Vad har du för till i

inställning transplantationsverksamhet

allmänhet? -Ãr det lätt/svårt att ta På vilket

ställning till egen organdonation?

sätt? Är det skillnad på olika

organ?

-Spelar det någon är?

roll vem mottagaren -Skulle du som donation?

anhörig medge

-Vad tror du släkt och bekanta skulle

säga om du medgav tagning för en anhörig?

-Hur tror du dina anhöriga skulle göra visasvis

dig?

-Är de att och får ta

riktigt anhöriga tillfrågas ställning?

-Vilken är din om donationskort?

uppfattning

-Kan du tänka dig att själv ta emot

organ? Konstgjorda organ?

Djurorgan?

-Vad tror du kan hindra människor från att donera sina

organ?

-Känner du till under vilka förhållanden kan bli

organdonation

aktuell? -Kärmer du till den nya om kriterier för bestämmande av

lagen

döden? -Vet du vad hjämrelaterade dödskriterier innebär? Vad anser du om -Kärmer du till obduktioner? I så fall vad? Kan du tänka att

dig

lämna tillstånd till obduktion när det

gäller dig själv? Anhöriga?

-Känner du till dissektion? I så fall vad? Kan du tänka att donera

dig

din till dissektionsändamål?

kropp

-Skillnader/likheter mellan organdonation, obduktion och dissektion? -Vilken av vill du ha? Varför?

form begravning

-Hur ser du Gudstro?

på religionen?

-Hur ser du på en existens efter döden? När tänker du på döden? -Hur ser din egen erfarenhet av ut?

sjukvård/sjukdom

Bilaga 4

INTERVJUGUIDE.

(lntensivvårdspersonal)

-Hur många donationer har man varit med om? -När börjar man fundera på att en kan bli donator ?

patient

-Vem tar initiativ till organdonation ? -När tillfrågas de anhöriga om donation och vem gör det? -Hur många anhöriga säger nej till donation och varför? -Finns det anhöriga som är särskilt svåra att

fråga?

-Finns det särskilda omständigheter som försvårar/underlättar

förfrågan?

-Hur ser kontakten med transplantationsteamet ut?

-Hur vårdas organdonatom?

-Finns det svåra i donationsverksarnheten?

inslag

-Finns det

några belöningar?

-Har avdelningen någon uttalad när det gäller

policy

transplantationer?

-Förekommer

prioriteringsöverväganden?

-Den egna inställningen till donation och transplantation? -Inställning till hjämrelaterade dödskriterier? -Hur ställer sig övriga på

avdelningen?

-Hur kan verksamheten förbättras? -Hur ser ev samarbete med andra enheter ut? -Hur tar man hand om till donatorer?

anhöriga Uppföljning?

-I vilken grad diskuteras och i

dödsbegrepp transplantation familj

och umgängeskrets?

-Hur bearbetar man i samband med donationer?

upplevelser -Föreställningar om framtiden? Farhågor?

-Har man i t ex

deltagit krisutbildning, personalutveckling?

-Vilken utbildning gavs i samband med den nya lagen om

dödskriteriema?

Bilaga 5

INTERVJUGUIDE.

(Operationspersonal)

-Förberedelser inför operationen? -Finns särskild vilka som deltar i

policy kring operationen?

-Förekommer

prioriteringsöverväganden?

-Vad vet man om donatom?

-Hur går operationen till?

-Känslor och upplevelser under

operationen?

-Vad gör man efter operationen? Hur känns det efteråt? -Hur upplever man transplantatörema och hur ser samarbetet ut? -Är det något man vill ändra Hur kan verksamheten förbättras?

på?

-Hur ser ev samarbete med andra enheter ut? -Hur reagerar arbetskamraterna?

-Egen inställning till donation och transplantation?

-Inställning till dödsbegreppet?

-I vilken grad diskuteras och i dödsbegrepp transplantation familj och umgängeskrets?

-Hur bearbetar man upplevelser i samband med

organtagningar?

-Föreställningar om framtiden? Farhågor?

-Har man i t ex

deltagit krisutbildning, personalutveckling?

-Vilken utbildning gavs i samband om

med den nya lagen

dödskriteriema?

Bilaga 6

INTERVJUGUIDE.

(Transplantationsteamet)

-Hur länge har du arbetat med

transplantationsverksamhet?

-Hur kom det sig att du valde detta område? -Arbetsvillkor? -Vem är det som tar kontakt med teamet vid donations-

frågeställning?

-När i donationsprocessen sker denna första kontakt? -Vilka frågor har vid kontakterna med

intensivvårdsavdelningama

teamet? Vilka kontakter har du med iva? -Vad vet du om donatom och vilken information vill du ha? -Hur går operationen till? Hur upplevs den? Hur samarbetet

upplevs med operationsenheten?

-Vad är svårt? Vad är positivt? -Vad beror antalet donationer på? -Vilka förändringar har skett: efter

nya lagens genomförande?

-Förekommer

prioriteringsöverväganden?

-Förekommer kontakt med anhöriga till donatorer?

-Inställning till dödsbegreppet? Upplevelse av andras

inställning?

-Hur återskapar du dina krafter? Finns till

möjlighet avlastning+

-Hur ser du på framtiden? Vad kan förbättras?

Farhågor?

ENKÃT ANGÅENDE ORGANDONATION OCH “HJÄRNDÖDS-BEGREPPET l. Vilketarärdufödd? . . . . . . . . . . . . 2. ( ) Man ( ) Kvinna 3. Yrkeskategori: ( ) Läkare ( ) Sjuksköterska under vidareutbildning vilken specialitet? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ( ) Sjuksköterskeelev

Kax-kora med kryss endast ett alternativ.

4. Vilket av följande alternativ [11 Hela hjärnan har för tror du beskriver vad hjarndöd störts och hjärta och innebär medicinskt? andning kan hållas igång endast pá konstgjort sätt Lex med respirator under kort tid. H2 Delar av hjärnan har skadats på sådant sätt att patienten för all framtid kommer att ligga medvetslös och vara beroende av konstgjorda medel t.ex respirater för att hjärta och andning skall kunna fungera. []3 Patienten har drabbats av en så allvarlig sjukdom att han för all framtid förlorat kontakten med anvärlden och saknar :nedvetande an sig själv. f] 4 vet inte.

5. _Vilken tror du är den längsta 1 Flera år. tid san hjärta och andning kan 2 Några månader. hållas igång pá konstgjort sätt 3 Några dagar till några hos en “hjärndödw veckor. []4 Vet inte.

6. Hur säkra tror du att de medi- 1 Osäkra. cinska metoderna a: för att 2 Ganska säkra. fastställa hjámdöd-v 3 Helt säkra. 4 vet inte.

7. Skall läkare i Sverige avbryta 1 Ja, alltid. alla medicinska åtgärder vid [ 2 Ja, när han själv hjärndödW bedömer det riktigt. []3 Ja, men bara om de anhöriga tillåter (bt. []4 Ja, om inte patientens organ skall användas för transplantation eller när kejsarsnitt överväges. 5 Nej, aldrig. 6 vet inte.

sou 1989:99

du att en människa När hela hjärnan har 8. När tror U1 “ får förklarats död i obotligt förstörts. tidigast [12 När delar av hjärnan Sverige? har skadats på sådant sätt att patienten för all framtid komer att ligga medvetslös och vara beroende av konstw gjorda medel. När patienten har drab_ U3 bats av en så alivarlig sjukdom att han för all framtid förlorat kontakten med omvärlden och saknar medvetande om sig själv. Inte förrän hjärta för (14 alltid har slutat att slá. [15 Når kroppen börjat uppvisa liktecken (t.ex likstelhet eller likfläckar) [15 vet inte.

När får enligt lag organ som U1 När den döde skriftlever med flera ligen medgivit att njurar, hjärta, tas från en avliden för tranplan- organ får tas. tationsändamál? [12 na: den döde uttalat sig för donation eller när en nära anhörig medger att organ tas. När den döde inte ut- [13 talat sig emot donation eller när en nära anhörig inte invänder mot att organ tas. []4 Vet inte.

följande källor som varit av betydelse Rangordna för mest betydande ... 4= minst kunskapsmässigt dig (1= betydande).

10. Varifrån har du hämtat din Utbildningen information om hjårndöd? Massmedia Anhöriga/ vänner/

H

bekanta

n. Vilken a: din inställning :111 1 Positiv hjårnrelaterade dödskriterier? 2 Negativ 3 Kan ej svara pa frågan

12. Kan du tänka dig att dina organ används för transplantation efter din död? ( ) Ja Vilka organ kan du tänka dig att donera? Lever Lungor Bukspottkörtel Hud

unnar nam

( ) Nej ( ) Kan ej svara på frågan

. Har du vid nagot tillfälle talat om för dina närmaste vad du anser om att donera dina organ efter döden? ( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan ej svara pá frågan

. Anser du det riktigt att anhöriga skall ta ställning till organdonation om den döde inte uttryck någon åsikt? ( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan ej svara på frågan

15. Anser du det riktigt att läkare skall ta ställning till organdonation om den döde inte uttryckt någon åsikt? ( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan ej svara på frågan

16. Skulle du kunna tänka dig att ta emot organ, t.ex njure, hjärta, lever, bukspottkörtel från en avliden, om det skulle rädda ditt liv? ( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan ej svara på frågan

17. om den döde under sin livstid inte uttryck någon åsikt, skulle du sam anhörig då medge att organ får användas för transplantation? ( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan ej svara på frågan

18. var god markera med kryss de tro områden inom sjukvården som verkar mest intressanta för dig. ( ) Kirurgi

Invärtemedicin Psykiatri Anestesi/Intensivvárd Laborativ verksamhet Barnsjukvárd Distriktssjukvárd Patologi

AAAAAAAAvvyvvwvv

Tack att du besvarat:

för frågorna!

Bilaga 9

Tabell A. Korrelation (r) mellan totalpoäng

på kunskapsfrågorna och dels totalpoäng på attitydfrågorna,

dels poäng på de olika attitydfrågorna.

Kunskapspoäng totalt/ Attitydpoäng totalt 0.26 .Ol

Pos. till hjärnrel dödskriterier 0.25 .01 Pos. till att ge egna organ 0.16 .01 Pos. till att anhöriga tar ställning -0.04 ..45 Pos. till att läkaren tar ställning 0.05 .36 Pos. till att ta emot organ 0.22 ._00 Pos. till att ge anhörigas organ 0.15 .Ol

Attityd till hjämrelaterade dödskriterier/ Attityd till att ta emot och ge organ *0.5l .01

Tabell B. Korrelationer mellan kunskaps- och attityd-

poäng för de tre deltagarkategorierna var för sig.

AT-läk Ssköt Sskelever Kunskapspoäng totalt/ Attitydpoäng totalt *0.28 **0.40 0.15

Statens 1989

offentliga utredningar

Kronologisk förteckning

1. Rapport av den särskilde utredaren för granskning 34. Reformerad företagsbeskattning

av hotbilden mot och säkerhetsskyddet kring stats- - Motiv och lagförslag. Del l.

minister Olof Palme. C. - Expertrapporter. Del 2. Fi.

. Beskattning av fâmansföretag. Fi. 35. Reformerad mervärdeskatt m.m.

. integriteten vid statistikproduktion. C. - Motiv. Del 1.

Fasta Öresundsförbindelser. K. - Lagtext och bilagor. Del 2. Fi.

. Samordnad länsförvaltning. Del 1: Förslag. C. 36. Inflationskorrigerad inkomstbeslcattning. Fi.

. Samordnad länsförvalming. Del 2: Bilagor. C. 37. Utländska förvärv av Svenska företag - en studie av

. Vidgad etableringsfrihet för nya medier. U. utvecklingen. I.

. UD:s presstjänst. UD. 38. Det nya skatteförslaget- sammanfattning av skatte-

. Särskild inkomstskatt för utländska artister mil. Fi. uuedningarnas betänkanden. Fi. 10. Två nya treåriga linjer. U. »cooxiaxutgswro 39. Hjälpmedelsverksamhetens utveckling - kartlägg-

11. Hushâllssparandet - Huvudrapport från Spardelega- ning och bedömning. S.

tionens sparundersölcrting. Fi. 40. Datorisering av tullrutinema - slutrapport. Fi. 12. Den regionala problembilden. A. 41. Samerätt och sameting. Ju. 13. Mångfald mot enfald. Del l. A. 42. Det civila försvaret. Del 1. 14. Mångfald mot enfald. Del 2. Lagstiftning och Det civila försvaret. Del 2. Författningstext. Fö.

rättsfrågor. A. 43. Storstadstrafrk 3 - Bilavgifter. K. 15. Storstadstrafrk 2 - Bakgrundsmaterial. K. 44. Översyn av vapenlagstiftningen. Ju. 16. Kostnadsutveckling och konkurrens i banksektorn. 45. Standardiseringens roll i EFTA/EG - samarbetet. I.

Fi. 46. Arméns utveckling och försvarets planeringssystem. 17. Risker och skydd för befolkningen. Fö. FÖ. 18. SÄPO - Säkerhetspolisens arbetsmetoder. C. 47. Hjälpmedelsverksamhetens utveckling - Bilagor. S. 19. Regionalpolitikens fömtsättrtingar. A. 48.Energiforskning för framtiden. ME. 20. Tullregisterlag m.m. Fi. 49. Energiforskning för framtiden. Bilagor. ME. 21. Sätt värde på miljön - miljöavgifter på svavel och 50. Stiftelser för samverkan. U.

klor. ME. 51. Den gravida kvinnan och fostret - två individer. Om 22. Censurlagen - en modernisering av biografförord- fosterdiagnostik. Om sena aborter. Ju.

ningen. U. 52. Det statliga energiforskningsprogrammet - aktörer 23. Parkeringsköp. Bo. inom energisektorn. ME. 24. Statligt finansiellt stöd? I. 53. Arbetstid och välfärd. 25. Rapporter till ñnansieringsulredningen. I. Arbetstid och välfärd. Bilagedel A. 26. Kustbevakningens roll i den framtida sjööver- Arbetstid och välfärd. Bilagedel B. A.

vakningen. Fi. 54. Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade 27. Forskning vid de mindre och medelstora högskolor- ungdomar. S.

na. U. 55. Fungerande regioner i samspel. A. 28. Utbildningar för framtidens tandvård. U. 56. Fiskprisregleringen och ñskeriadminisuationen. Jo. 29. Samarbete kring klinisk utbildning och forskning 57. DO och Nämnden mot etnisk diskriminering

inför 90-talet. U. - de tre första åren. A. 30. Professorstillsättrting. En översyn av proceduren vid 58. Undantagandepensionäremas ekonomi. S.

tillsättning av professorstjänster. U. 59. Nominering av redovisningskonsulter. C. 31. Statens mät- och provstyrelse. I. 60. Huvudbetänkande från 32. Miljöprojekt Göteborg - för ett renare Hisingen. ME. altemativmedicinkommittén. S. 33. Reformerad inkomstbeskattning 61. Hälsohem. S.

- Skattereforrnens huvudlinjer. Del 1. 62. Alternativa terapier i Sverige. S. - Inkomst av kapital. Del 2. 63. Värdering av alternativmedicinska teknologier. S. - Inkomst av tjänst, lagtext och kommentarer. Del 3. 64. Kommunalbot. C. - Bilagor, expertrapporter. Del 4. Fi. 65. Staten i geografrn. A.

Statens 1989

offentliga utredningar

Kronologisk förteckning

66. Begreppet krigsmateriel. UD. 67. Levnadsvillkor i storstadsregioner. SB. 68. Storstadens partier och valdeltagande 1948-1988.

SB. 69. Storstadsregioner i förändring. SB. 70. Storstädemas arbetsmarknad. SB. 71. Ny bostadsñnansiering. Bo. 72. Värdepappersmarknaden i framtiden. Fi. 73. TV - politiken. U. 74. Forskningsetisk prövning. Organisation,

information och utbildning. U. 75. Etisk granskning av medicinsk forskning. De

forskningsetiska kommittéemas verksamhet. U. 76. Att förebygga ALLERGI / överkänslighet. S. 77. Expertbilaga. Beskrivningar av ALLERGI / över-

känslighet. S. 78. Statistikbilaga. Omfattning av ALLERGI / över-

känslighet. S. 79. Storstadstrafik 4 - Ytterligare bakgrundsmaterial.

K. 80. Förenklad handläggning hos HSAN m.m. S. 81. Ny generalklausul mot skatteflykt. Fi. 82. Nedsättning av energiskatter. ME. 83. Ekonomiska styrmedel i miljöpolitiken. Energi

och trafik. ME. 84. Ekonomiska styrmedel i miljöpolitiken. Energi

och trafik. Bilagedel. ME. 85. Civil personal i försvaret. Uppgifter och kompe-

tens i freds- och krigsorganisationen. Fö. 86. Samhällets åtgärder mot allvarliga olyckor. Fö. 87. Skördeskadeskydd för uädgardsnäringen. JO. 88. Skadeförsältringslag. Ju. 89. Översyn av lagen om pliktexemplar. U. 90. Utvärdering av försöksverksamheten med treårig

yrkesinriktad utbildning igymnasieskolan. Första âret. U.

91. Statligt förhandlingsarbete. Fi. 92. Prospekteringspolitik. l. 93. Prospekteringspolitik. Rapportdel. I. 94. Särskild redovisningsmetod för enskild näringsverk-

samhet. Fi. 95. Riksgäldskontoret - en ñnansförvalming i staten. Fi. 96. Förenklad handläggning av ansökningar om

bostadslån m.m. Bo. 97. Vad händer med folkhögskolan? U. 98.Transplantation - etiska, medicinska och rättsliga

aspekter. S. 99. Organdonation och transplantation - psykologiska

aspekter. S.

Statens 1989]

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

Statsrådsberedningen Organdonation och transplantation - psykologiska

aspekter. [99] Levnadsvillkor i storstadsregioner. [67] Storstadens partier och valdeltagande 1948-1988. [68] Storstadsregioner i förändring. [69] Kommunikationsdepartementet Storstädemas arbetsmarknad. [70] Fasta Öresundsförbindelser. [4]

Storstadstrañk 2 - Bakgrundsmaterial. [15]

Storstadstrañk 3 - Bilavgifter. [43] Justitiedepartementet Storstadstrañk 4 - Ytterligare bakgrundsmaterial. [79] Samerätt och sameting. [41] Översyn av vapenlagstiftningen. [44] Den gravida kvinnan och fostret - två individer. Om Finansdepartementet fosterdiagnostik. Om sena aborter. [51] Beskattning av fämansföretag. [2] Skadeförsäkringslag. [88] Särskild inkomstskatt för utländska artister m.fl. [9]

Hushâllssparandet - Huvudrapport från Spardelega- Utrikesdepartementet tionens sparundersökning. [11]

Kostnadsutveckling och konkurrens ibanksektom. [16] UD:s presstjänst. [8]

Tullregisterlag m.m. [20] Begreppet krigsmateriel. [66]

Kustbevakningens roll i den framtida sjöövervalmingen.

[26] Försvarsdepartementet Reformerad inkomstbeskatming Risker och skydd för befolkningen. [17] - Skattereformens huvudlinjer. Del 1. [33] Det civila försvaret. Del 1. [42] - Inkomst av kapital. Del 2. [33] Det civila försvaret. Del 2. Förfatmingstext. [42] - Inkomst av tjänst, lagtext och kommentarer. De] 3. Arméns utveckling och försvarets planeringssystem. [33] [46] - Bilagor, expertrapporter. Del 4. [33] Civil personal i försvaret. Uppgifter och kompetens i Reformerad företagsbeskatming freds- och krigsorganisationen. [85] - Motiv och lagförslag. Del 1. [34] Samhällets åtgärder mot allvarliga olyckor. [86] - Expemapporter. Del 2. [34]

Reformerad mervärdeskatt m.m. Socialdepartementet - Motiv. Del l. [35] Hjälpmedelsverksamhetens utveckling - kartläggning - Lagtext och bilagor. Del 2. [35] och bedömning. [39] Inflationskorrigerad inkomstbeskattning. [36] Hjälpmedelsverksamhetens utveckling - Bilagor. [47] Det nya skatteförslaget- sammanfattning av skatte- Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade utredningamas betänkanden. [38] ungdomar. [54] Datorisering av tullrutinema - slutrapport. [40] Undantagandepensionäremas ekonomi. [58] värdepappersmarknaden i framtiden. [72] Huvudbetänkande från altemativmedicinkommittén. Ny generalklausul mot skatteflykt. [81] [60] Statligt förhandlingsarbete. [91] Hälsohem. [61] Särskild redovisningsmetod för enskild näringsverksam- Alternativa terapier i Sverige. [62] het. [94] Värdering av altemativmedicinska teknologier. [63] Riksgäldskontoret - en ñnansförvalming i staten. [95] Att förebygga ALLERGI / överkänslighet. [76] Expertbilaga. Beskrivningar av ALLERGI / överkänslig- Utbildningsdepartementet het. [77] Vidgad etableringsfrihet för nya medier. [7] Statistikbilaga. Omfattning av ALLERGI / överkänslig- Två nya treåriga linjer. [10] het. [78] Censurlagen - en modernisering av biografförordningen. Förenklad handläggning hos HSAN m.m. [80] [22] Transplantation - etiska, medicinska och rättsliga aspekter. [98]

Statens 1989

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

Forskning vid de mindre och medelstora högskolorna. Civildepartementet [27] Rapport av den särskilde utredaren för granskning av Utbildningar för framtidens tandvård. [28] hotbilden mot och säkerhetsskyddet kring statsminister Samarbete kring klinisk utbildning och forskning inför Olof Palme. [1] 90-talet. [29] integriteten vid statistikproduktion. [3] Professorstillsättning. En översyn av proceduren vid Samordnad länsförvaltning. Del 1: Förslag. [5] tillsättning av professorstjanster. [30] Samordnad länsförvaluring. Del 2: Bilagor. [6] Stiftelser för samverkan. [50] SÄPO - Säkerhetspolisens arbetsmetoder. [18] TV - politiken. [73] Nominering av redovisningskonsulter. [59] Forskningsetisk prövning. Organisation, information och Kommunalbot. [64] utbildning. [74] Etisk granskning av medicinsk forskning.

Bostadsdepartementet

De forskningsetiska kommittéemas verksamhet. [75] Översyn av lagen om pliktexemplar. [89] Parkeringsköp. [23] Utvärdering av försöksverksamheten med treårig yrkes- Ny bostadsñnansiering. [71] inriktad utbildning i gymnasieskolan. Första året. [90] Förenklad handläggning av ansökningar om Vad händer med folkhögskolan? [97] bostadslån m.m. [96]

Miljö- och energidepartementet Jordbruksdepartementet

Fiskprisregleringen och frskeriadminisuationen. [56] Sätt värde på miljön - miljöavgifter på svavel och klor. [21] Skördeskadeskydd för Uädgårdsnåringen. [87] Miljöprojekt Göteborg - för ett renare Hisingen. [32] Energiforskning för framtiden. [48]

Arbetsmarknadsdepartementet

Energiforskrting för framtiden. Bilagor. [49] Den regionala problembilden. [12] Det statliga energiforskningsprograrnmet - aktörer Mångfald mot enfald. Del 1. [13] inom energisektorn. [52] Mångfald mot enfald. Del 2. Nedsättning av energiskatter. [82] Lagstiftning och rättsfrâgor. [14] Ekonomiska styrmedel i miljöpolitiken. Energi och Regionalpolitikens förutsättningar. [19] trafik. [83] Arbetstid och välfärd. Ekonomiska styrmedel i miljöpolitiken. Energi och Arbetstid och välfärd. Bilagedel A. trafik. Bilagedel. [84] Arbetstid och välfärd. Bilagedel B. [53] Fungerande regioner i samspel. [55] DO och Nämnden mot etnisk diskriminering - de tre första aren. [57] Staten i geografrn. [65]

Industridepartementet

Statligt finansiellt stöd? [24] Rapporter till frnansieringsutredningen. [25] Statens måt- och provstyrelse. [31] Utländska förvärv av svenska företag - en studie av utvecklingen.[37] - Standardiseringens roll i EFFA/EG samarbetet. [45] Prospekteringspolitik. [92] Prospekteringspolitik. Rapportdel. [93]

o... go...

Kumefsriát.

1990 -01- 2 4

STOCKHOLM

NGSI

V/_WOL88'L6

NSSI

ALLMÄNNA FÖRLAGET

BESTÄLLNINGARZ ALLMÄNNA FÖRLAGET, KUNDTJÄNST, 106 47 STOCKHOLM, TEL: 08-739 9630, FAX: 08-739 95 48. INFORMATIONSBOKHANDELN, MALMTORGSGATAN 5 (VID BRUNKEBERGSTORG), STOCKHOLM.

XOSZGLSO