SOU 1984:81

None

Till Statsrådet Gertrud Sigurdsen

Genom beslut den 25 mars 1983 har utredningen om dödsbegreppet fått medgivande att genomföra en begränsad undersökning rörande inställningen till olika dödskriterier. Syftet med undersökningen har varit att påvisa vilka erfarenheter, känslor och föreställningar som sjukhuspersonal och anhöriga har kring frågor som knyter an till dödsbegreppet och dödskriterierna. Dess- utom har undersökningen syftat till att belysa allmänhetens syn på sådana frågor.

Undersökningen har på utredningens uppdrag utförts av leg. psykologen Margareta Sanner, Uppsala, och genomförts i form av gruppsamtal och individuella intervjuer med personer verksamma inom hälso- och sjukvår- den, med anhöriga och med andra personer som inte har direkt kontakt med sjukvården.

Utredningen om dödsbegreppet får härmed överlämna rapporten (SOU 1984:81) ”Hjärndöd” psykologiska aspekter. vari redovisas resultatet av den genomförda undersökningen.

Rapporten är ett självständigt arbete, och Margareta Sanner svarar ensam för innehållet. Undersökningsmaterialet har använts som underlag för de överväganden som utredningen redovisar i sitt huvudbetänkande (SOU 1984:79) Dödsbegreppet.

Malmö i oktober 1984 Erland Aspelin

/Lars Göran Abelson Per Eriksson

InnehåH

Sammanfattning .............................................

1 Inledning ................................................. 1.1 Anhöriga till hjärndöda ................................... 1.2 Sjukhuspersonal ......................................... 1.3 Allmänheten ............................................

Del I . Bakgrund .............................................

2 Hjärndöd och transplantation ................................ 2.1 Dödskriterier ............................................ 2.2 Hjärndöd ............................................... 2.3 Transplantationsbestämmelser .............................

3 Sorg och kris .............................................. 3.1 Sorg .................................................... 3.2 En krispsykologisk modell ................................. 3.3 Plötslig och oväntad död ................................... 3.4 Årsdagsreaktioner ....................................... 3.5 Skendödsrädsla ..........................................

Del II. Intervjusamtal med anhöriga ............................

4 Syfte och frågeställningar ....................................

5 Metod .................................................... 5.1 Urval ................................................... 5.2 Genomförande .......................................... 5.3 Intervjusamtalet ......................................... 5.4 Etiskaöverväganden ...................................... 5.5 Bearbetning .............................................

6 Redovisning av intervjusamtalen .............................. 6.1 Inställning tillintervjusamtalen ............................. 6.2 Händelseförloppet ....................................... 6.3 Vård. bemötande och information ..........................

6.3.1 Vård ...............................................

11 11 12 12

15

15 15 15 16

19 19 19 20 21 21

23

23

25 25 25 26 26 27

29 29 30

30

6.3.2 H järndödsundersökning ............................. 30 6.3.3 Bemötande ........................................ 31 6.3.4 Information ........................................ 32 6.4 Årsdagsreaktioner ....................................... 33 6.5 Skendödsrädsla .......................................... 33 6.6 Upplevelser kring hjärndöd och njurdonation ................. 34 6.6.1 AnhörigA ......................................... 34 6.6.2 AnhörigB ......................................... 35 6.6.3 AnhörigC ......................................... 36 6.6.4 AnhörigD ......................................... 38 6.6.5 AnhörigE ......................................... 39 6.6.6 AnhörigF ......................................... 41 6.6.7 Sammanfattning och kommentarer ..................... 42 6.7 Förbättringar av vården/omhändertagandet .................. 43 Del 111. Gruppsamtal med sjukhusanställda och "allmänhet” ........ 45 7 Syfte och frågeställningar .................................... 45 8 Metod .................................................... 47 8.1 Gruppernas sammansättning ............................... 47 8.2 Gruppsamtalen .......................................... 48 8.3 Genomförande .......................................... 48 8.4 Bearbetning ............................................. 49 9 Redovisning av gruppsamtalen ............................... 51 9.1 Inledning ............................................... 51 9.2 Referat av gruppsamtalen ................................. 52 9.2.1 Sjuksköterskor (grupp 1) ............................. 52 9.2.2 Vårdpersonal (grupp 2) ............................... 54 9.2.3 Läkare (grupp 3) ................................. .. . . 56 9.2.4 Sjukhuskyrkan (grupp 4) ............................. 60 9.2.5 Samhällsintresserad allmänhet (grupp 5) ................ 62 9.2.6 Informerande allmänhet (grupp 6) ..................... 65 Del IV . Diskussion ........................................... 69 10 Inledning ................................................. 69 11 Personalens situation ......... ' ............................. 71 11.1 Nuvarande förhållanden ................................. 71 11.2 Tänkbara konsekvenser vid hjärnrelaterade dödskriterier ..... 72 12 De anhörigas situation ..................................... 75 12.1 Nuvarande förhållanden ................................. 75 12.2 Förbättringar i omhändertagandet ......................... 77 13 ”Allmänhetens” uppfattning ................................ 81 13.1 Gemensamma ståndpunkter .............................. 81

| "

11 . ' I , . Sgt ;.t ; . ;. . " » . "

u * 55.- . . _.1 . '.' 1 _ ""'—iii:

Sammanfattning

Syftet med denna studie var att kartlägga erfarenheter, känslor och föreställ- ningar kring fenomen med anknytning till olika dödskriterier dels ur sjukhus- personalens och allmänhetens perspektiv, dels ur de anhörigas till hjärndöda patienter perspektiv. Sex närmast anhöriga till personer som diagnostiserats som hjärndöda och vars njurar transplanterats har intervjuats mellan sex och arton månader efter dödsfallet. Intervjuerna omfattar två till tre samtal på tillsammans mellan tre och sju timmar. Fyra grupper av sjukhuspersonal (sjuksköterskor, övrig vårdpersonal, läkare och sjukhuskyrkans anställda) samt två grupper ”allmänhet" (lärare, journalist, advokat samt kommunal- politiker/nämndemän) intervjuades via gruppsamtal vid två tillfällen, en och en halv till två timmar per gång. Samtalen refereras och analyseras efter olika teman.

De viktigaste komponenternai de anhörigas situation är krisbelägenheten, besluten kring respiratoravstängning och njurdonation, bristfälliga biolo- gisk-medicinska kunskaper samt i vissa fall utvecklandet av skuldkänslor. Insatser för att underlätta deras situation diskuteras.

För sjukhuspersonal i kontakt med hjärndöda patienter är det dubbelty- digheten i vårdsituationen som upplevs mest påfrestande. Respiratorav- stängningen och uttagningen av organ för transplantationsändamål är si- tuationer där problematiken blir särskilt tydlig. Tänkbara konsekvenser vid införande av hjärnrelaterade dödskriterer när det gäller vårdpersonalen diskuteras, liksom insatser som kan underlätta dess arbete.

De ”allmänna” grupperna ansåg inte att hjärnrelaterade dödskriterier var någon stor fråga sedan de tagit del av vad hjärndöd innebär. Det som avgjorde deras ställningstagande var att det finns säker diagnostik. att över- levnaden i respirator är så kort och att behandlingen redan i dag får avbrytas. Man ansåg att transplantationskirurgins behov var ett legitimt skäl att införa hjärndödskriterier.

1. Inledning

Fenomenet hjärndöd har nästan enbart studerats utifrån medicinska och i viss mån juridiska utgångspunkter. De psykologiska aspekterna har berörts mycket knapphändigt eller inte alls. Det innebär att känslor, upplevelser och attityder hos dem som konkret och påtagligt berörs av hjärndödsproblemati- ken, nämligen sjukhuspersonal och anhöriga till hjärndöda patienter, tidiga- re inte har kartlagts och belysts. Någon undersökning av allmänhetens in- ställning till hjärndöd eller dödsbegreppet generellt har inte heller gjorts.

I direktiven (Dir. 1982:61) till utredningen om dödsbegreppet refereras till riksdagens socialutskott, som i betänkanden från mitten av 1970-talet mena- de att det fanns skäl av psykologisk natur som talade emot införandet av hjärndödsbegreppet. Utskottet ansåg också att allmänna opinionen inte var mogen för ett hjärnrelaterat dödsbegrepp. I direktiven anförs emellertid att en grundläggande faktor för allmänhetens hållning till ett hjärndödskriteri- um är vetskapen om vad hjärndöd innebär: "att tillstånd där vissa hjärnfunk- tioner — tillfälligt eller permanent —- fallit bort är något annat än hjärndöd”.

För att studera hjärndödsproblematiken ur ett psykologiskt perspektiv har jag på uppdrag av utredningen om dödsbegreppet genomfört en undersök- ning bestående av intervjusamtal med sjukhuspersonal och anhöriga till hjärndöda samt personer som inte direkt berörts av problematiken.' Syftet har varit att kartlägga erfarenheter, känslor och föreställningar kring feno- men med anknytning till olika dödskriterier. Varierande bakgrund och kun- skap kan leda till olika förhållningssätt i sammanhanget, vilket jag också ansett önskvärt att belysa.

1.1. Anhöriga till hjärndöda

De närmast anhörigas belägenhet i relation till hjärndöda patienter kan förutses vara speciellt utsatt. De har drabbats av sorg, en förlust av en mor eller far, ett barn eller en man eller hustru, och befinner sig vanligen i en krissituation. Särskilt känsliga är förhållandena för anhöriga till hjärndöda, där respiratorbehandlingen avbrutits och organ donerats för transplanta- tionsändamål. Dessa människors upplevelser är av stort intresse, eftersom hjärndödsproblematiken här ställs på sin spets. Att intervjua dem aktualise- rar dock överväganden av etisk karaktär, där ett allmänt kunskapsintresse ställs mot den eventuella smärta det kan innebära för den enskilde att i samtal återuppleva en svår händelse. Jag har bedömt att min uppläggning av denna

lPersonalen har varit knuten till Akademiska Sjukhuset i Upsala. De avlidna har också vårdats där.

delav undersökningen och den hjälp i form av krisbearbetning jag vid behov skulle kunna erbjuda samt slutligen de positiva erfarenheter som samtal av detta slag också kan ge. ändå möjliggör intervjuer med dessa anhöriga utan att åsidosätta de etiska reglerna. Deltagandet i studien har varit frivilligt.

Det kan förväntas att de anhörigas upplevelser på olika sätt färgas av de reaktioner som en krisbelägenhet utlöser. En teoretisk genomgång av sorg och kris inleder därför rapporten och ger en bakgrund till tolkningar jag sedan gör utifrån intervjumaterialet.

1.2. Sjukhuspersonal

Människor som i olika funktioner direkt eller indirekt arbetar med hjärndöda patienter har för undersökningen viktiga erfarenheter att förmedla. Jag har därför via gruppsamtal intervjuat sjukhusanställda i olika funktioner: läkare, sjuksköterskor. operationsassistenter. undersköterskor. respiratorvakter. sjukvårdsbiträden samt anställda vid Sjukhuskyrkan. Vårdpersonalen har varit knuten till neurokirurgisk. anestesiologisk eller urologisk klinik. Sjuk- huspersonal av detta slag kunde antas vara väl informerad om sakförhållan- den i samband med hjärndöd. varför deras uppfattningar och attityder vore speciellt intressanta att fånga in. Jag antog också att människor inom vård- området har en större psykologisk beredskap att tala om död och döende än andra som mera sällan kommer i beröring med detta. Samtalen skulle där— med kunna ge ett nyanserat och fördjupat material.

1.3. Allmänheten

Utredningen om dödsbegreppet genomförde i april och maj 1983 via Statis- tiska centralbyrån (SCB) en enkätundersökning på ett representativt urval av svenska folket för att kartlägga kunskaperna om hjärndöd och därmed sammanhängande frågor (se bil. 1). Undersökningen visar att dessa kunska- per är synnerligen bristfälliga. Därmed omintetgjordes möjligheten att ge- nom en enkät studera attityderna till dödskriterierna. då utbredda missupp- fattningar skulle förvränga svaren på frågorna. Alternativet var en intervju— undersökning, som skulle föregås av utförlig faktainformation. vilken också skulle behöva "smältas”, dvs. bearbetas och integreras med andra föreställ- ningar och attityder. Detta skulle bli en tidskrävande och kostsam undersök— ning om den intervjuade gruppen skulle vara statistiskt representativ för allmänheten. Därför har jag i stället gjort intervjuer med ett par special— grupper.

Människor ställs i allmänhet sällan inför frågor kring döden. Dödsfall har under de tre. senaste decennierna nästan uteslutande ägt rum på vård— institutioner (Feigenberg 1976). Döden är inget vanligt ämne för samtal. och inte ens i den närmaste familjekretsen diskuteras sådana saker som form för egen jordfästning. begravning eller testamente för att inte nämna obduktion eller organdonation. Man kan anta att det finns ett motstånd att tala om döden som djupast bottnar i vår egen dödsångest och som förstärks av att döden som företeelse isolerats från det vardagliga livet (Aries 1978). För att

intervjuer med företrädare för "allmänheten" skulle bli fruktbara valde jag mot bakgrund av ovanstående resonemang människor som på olika sätt är engagerade i samhällsfrågor och kommer i beröring med en bred allmänhet. Jag förväntade mig att dessa skulle ha ett direkt intresse av de frågor som skulle diskuteras och att de möjligen också kunde förmedla uppfattningar och opinioner från "övrig allmänhet". Speciellt intressant i dessa grupper skulle vara att studera hur information i ämnet efterfrågades. mottogs och bearbetades och hur inställningen till dödskriterierna utvecklades. De kate- gorier jag valt att intervjua är dels högstadie- och gymnasielärare samt lärarutbildare inom religion- och samhällskunskapsämnena. advokater och journalister, dels nämndemän och kommunalpolitiker från en landsbygdsre- gion och med en mera oselekterad social bakgrund än den förra gruppen. Intervjuerna har gjorts i form av gruppsamtal.

I rapporten kommer intervjusamtalen med anhöriga och gruppsamtalen att redovisas var för sig. Hela materialet sammanställs och tolkas i en sam- manfattande diskussion, där också tänkbara konsekvenser av ändrade döds— kriterier behandlas.

Del I. Bakgrund

2. Hjärndöd och transplantation

2.1. Dödskriterier

I Sverige förklaras en människa död när hjärtat för alltid har slutat att slå. Att fastställa döden när hjärt- och andningsfunktionerna upphört har varit ett tillförlitligt och enkelt sätt för diagnostisering. De nervcentra som styr hjärt- och andningsverksamheten är lokaliserade till hjärnan och hjärnstammen. och förstörs dessa organ upphör därmed hjärta och lungor att fungera. och döden inträder. Direkta skador på hjärta och lungor. så att deras funktion upphör. leder naturligtvis också till döden.

Genom den teknisk-medicinska utvecklingen kan numera syresättningen av blodet ske på konstgjord väg genom respiratorbehandling även när hjär- nan helt upphört att fungera. Med hjälp av blodtrycksstabiliserande medici- nering. intravenös näringstillförsel etc. kan en människas hjärt- och and- ningsverksamhet på detta sätt hållas i gång en tid varierande från några timmar till någon vecka (hos barn ett par veckor). Eftersom Sverige av tradition utgår från hjärtats död, när döden fastställs. betraktas en respirator- behandlad människa, vars hjärna upphört att fungera, som levande.

Förutom Sverige ansluter sig även Danmark till hjärtdödskriterierna. [ övriga västvärlden har man hjärnrelaterade dödskriterier.

2.2. Hjärndöd

Hjärndöd innebär att funktionerna hos stora hjärnan. lilla hjärnan och hjärnstammen totalt och oåterkalleligt har fallit bort (total hjärninfarkt). Detta tillstånd kan uppstå genom yttre våld mot huvudet t. ex. i samband med trafikolyckor eller genom spontant uppkomna hjärnblödningar. tumö- rer, infektioner etc. Trycket i skallen kan därvid bli så högt att det överstiger blodtrycket, varvid blodflödet till hjärnan helt upphör. Hjärndöd kan också uppstå genom att andningen upphört t. ex. genom kvävning eller på grund av hjärtstillestånd, varvid transporten av syresatt blod till hjärnan (och kroppen i övrigt) upphör.

När andningsfunktionen sviktar hos hjärnskadade människor som vårdas på/förts till sjukhus, läggs de i respirator. Detta görs för att rädda livet på patienter, där man är osäker på hjärnskadans omfattning och där en snabb restitution av andningen krävs för att inte förvärra skadorna. Det kan också göras i rent behandlingssyfte (hyperventilering) för att tillföra hjärncellerna så stora kvantiteter syre som möjligt och därmed eventuellt förhindra hjärn— skador. Om man misstänker att patienten är/har blivit hjärndöd, utförs en hjärndödsdiagnostik genom klinisk neurologisk undersökning. elektroence- falografi och/eller cerebral angiografi.

En hjärndöd människa karakteriseras av reaktionslöshet, upphörd elekt- risk aktivitet i hjärnbarken, upphörd blodcirkulation i hjärnan samt bortfall av hjärnfunktionerna och hjärnstamsreflexerna. Den kliniska bilden är total avsaknad av förmåga till gensvar, slapphet i muskulaturen. avsaknad av viljemässiga muskelsammandragningar. frånvaro av spontanandning. för- ändring i temperaturregleringen (avtagande kroppsvärme) och fortskridan- de cirkulationskollaps. Fullständig cirkulationskollaps. dvs. hjärtat stannar, inträder som ovan nämnts i allmänhet efter några dagar.

År 1973 utfärdade socialstyrelsen ett cirkulär (MF 1973z29. ändrat genom kungörelse SOSFS (M) 1982:57) om på vilka grunder diagnostik av hjärndöd skall göras. I cirkuläret uttalas att undersökningsresultaten skall användas som underlag för bedömning av prognosen för patienten: "Vid totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna genom fullständigt hinder av blodcirkulationen till hjärnan" är "all vidare behandling meningslös" och får avbrytas. Hjärndöd innebär en säker prognos på att hjärtdöd oundvikligen inträffar.

Enligt en av utredningen om dödsbegreppet (docent Bertil Widman) ge- nomförd enkätundersökning till ett urval av landets anestesikliniker (SOU 1984:80, bilaga E) utnyttjar man sig på samtliga av dessa kliniker på ett undantag när - av möjligheten atti enlighet med cirkuläret avbryta respira- torbehandlingen då hjärndödskriterierna uppfyllts. Undantag härifrån kan dock göras av hänsyn till de anhörigas reaktioner. En uppskattning som gjorts av utredningen om dödsbegreppet (SOU 1984179) tyder på att hjärn- dödsdiagnosen varje år i Sverige ställs beträffande 200—700 patienter.

Hjärndöd förväxlas ofta med andra svåra hjärnskador som t. ex. kronisk medvetslöshet. Vid dessa tillstånd är hjärnstammen delvis oskadad. varför andningsfunktionen bevaras liksom övriga hjärnstamsreflexer. Blodcirkula- tionen i hjärnan är inte heller upphävd. Sådana patienter kan under speci- alistvård överleva i åratal.

2.3. Transplantationsbestämmelser

Möjligheten att överföra livsviktiga organ från en människa till en annan i kurativt syfte är speciellt intressant när det gäller hjärndöda patienter. Efter- som kroppens organ snabbt förstörs när blodcirkulationen i dem upphör. är det i allmänhet endast de mest motståndskraftiga organen som kan tillvaratas i samband med dödsfall. där hjärtdöd inträffar före hjärndöd, dvs. i de allra flesta fall. När det gäller hjärndöda patienter under respiratorbehandling kan blodcirkulationen däremot hållas i gång ända fram till uttagningen av orga-

nen. Själva ingreppet får dock inte företas förrän donatorn är hjärtdöd, således avliden, eftersom man enligt transplantationslagen inte får avlägsna livsviktiga organ från en levande person.

I transplantationslagen (1975:190) ges bestämmelser om transplantation, dvs. om tagande av "organ och annat biologiskt material--- från levande eller avliden person för behandling av sjukdom eller kroppsskada hos annan person". Här fastslås att organtagning inte får göras om ”ingreppet med hänsyn till sin art eller till givarens hälsotillstånd kan befaras medföra allvar- lig skada till liv eller hälsa”. Detta innebär t. ex. att båda njurarna inte får tas från en levande person. Däremot får detta göras när det gäller en avliden, om denna under sin livstid har medgivit detta skriftligen. Även om detta inte skett får organ tas om den avlidna eller nära anhörig inte har uttalat sig emot det eller om man av olika skäl kan anta att det inte står i strid med deras uppfattning. Om det inte finns skriftligt medgivande till organtagning från den avlidna skall en nära anhörig underrättas om ingreppet innan det äger rum. I praktiken innebär detta att det är den närmast anhöriga som skall lämna tillstånd till organdonation, eftersom skriftliga organdonationer är ytterst sällsynta. Den anhöriga skall beredas "en reell möjlighet att ge uttryck för sin inställning i frågan", dvs. det skall klargöras att hon har möjlighet att förhindra ingreppet (prop. 1975:50 med förslag till transplantationslag, m.m.). Denna förfrågan behöver inte ske i samband med underrättelse om dödsfallet utan kan ställas vid i det enskilda fallet lämplig tidpunkt. Härvid måste man dock beakta att tidsfristen för att tillvarata biologiskt material är mycket kort i vissa fall (socialstyrelsens anvisningar MF 1975:122). I sam- band med organtagningar skall föras protokoll, där det bl. a. noteras vem som lämnat medgivande till ingreppet.

Beslut om organtagning får inte fattas av läkare som ansvarar för vården av den person till vilken transplantation skall ske. I socialstyrelsens anvisningar sägs också att den avlidnas död skall ha konstaterats av en annan läkare än den som utför organtagningen. Det är den förstnämndes skyldighet att se till att medgivande från donator eller hennes anhöriga föreligger.

Vid transplantation i samband med hjärndöd stänger tjänstgörande anes- tesiolog av respiratorn i operationssalen. avvaktar pulsens upphörande och dödförklarar patienten. Först därefter vidtar organtagningen. Eftersom blodcirkulationen då upphört måste organen avlägsnas skyndsamt, innan de kommit till skada på grund av syrebrist. Njurarna hör till de organ där tidsfristen är kort.

Hjärttransplantationer kan på grund av våra traditionella dödskriterier inte utföras i Sverige. eftersom hjärtat måste ha slutat slå innan det får avlägsnas och därmed förstörs genom syrebrist. Levern hör också till de organ som är extremt känsliga för syrebrist och inte kan transplanteras med nuvarande dödskriterier.

3. Sorg och kris

3.1. Sorg

Iden sorg en människa känner, när någon som stått henne nära dör, finns inte endast smärta, förtvivlan och ångest; hon kan även uppleva vrede, hat. tillfredsställelse, glädje och skuld. De relationer vi har till våra närmaste är ofta komplicerade och innehåller både positiva och negativa inslag, både kärlek och fientlighet. I sorgereaktionen aktiveras alla våra känslor för den döda, och dessa kan ibland framstå som obegripliga och stötande. En männi- ska kan känna vrede mot den som övergett henne och lämnat henne ensam i en otrygg värld, tillfredsställelse över att den hon också hyser fientlighet mot är död, glädje över att hon själv lever. Ju mer ambivalens i förhållandet mellan den sörjande och den döda, desto mer komplicerad blir sorgereaktio- nen. Skuldkänslor förekommer i all sorg och kan hänföras dels till förhållan- den under den avlidnas livstid (”vad kunde jag ha gjort annorlunda?”), dels till händelser i samband med dödsfallet ("kunde jag ha förhindrat det?”). Dessa skuldkänslor kan naturligtvis ha ett faktiskt underlag, t. ex. i samband med olyckshändelser, men kan också bottna i en irrationell upplevelse av skuld för att man själv fått leva vidare.

Sorgearbetet innebär att de olika känslorna i relation till dödsfallet och den avlidna så småningom bearbetas och den psykologiska separationen från den döda fullbordas (se t. ex. Cullberg 1975, Lundin 1982. Parkes 1974).

Sorgereaktionen beror således på relationen mellan den döda och den anhöriga och på den sörjandes personlighet men också på psykosociala faktorer som familjeförhållanden. ekonomi, ålder och kön samt på omstän- digheterna kring dödsfallet. När det gäller det sistnämnda tar Bowlby (1980) upp bl. a. följande komponenter: a) huruvida döendet har medfört en period då den anhöriga har skött patienten, b) huruvida dödsfallet har medfört en svår kroppsskada eller förvridna ansiktsdrag, c) hur informationen om döds- fallet nått den anhöriga, d) hur relationen var den närmaste tiden före dödsfallet, e) vem, om någon, som ytligt sett kan anses ansvarig för dödsfal- let. I denna studie är det c) och e) som är av speciellt intresse.

3.2. En krispsykologisk modell

Ett dödsfall kan för den nära anhöriga ses som en psykisk kris där det trauma som utlöser krisen är förlusten av en betydelsefull person. Det psykiska

kristillståndet definieras som en livssituation där individens tidigare erfa- renheter och reaktionssätt inte är tillräckliga för att psykiskt bemästra si- tuationen (Cullberg 1975). Krisförloppet har vissa karakteristiska drag som återfinnsi traumatiska kriser av olika slag och som är viktiga att känna till vid bemötandet av människor i kris. t. ex vid ett dödsfall. Enligt Cullberg kan den normala krisprocessen delas in i fyra faser. som han benämner chockfa- sen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen.

Chockfasen utmärks av att individen inte förmår ta in det som hänt och händer, hon förnekar verkligheten. Utåt sett kan hon förefalla lugn. till och med likgiltig, men inom henne är allt kaos och förvirring. Även våldsamma beteenden förekommer. där tal och åtbörder speglar den inre upprördheten. Kommunikationsförmågan är starkt nedsatt. Denna fas kan vara mellan några minuter och några dygn.

Under reaktionsfasen börjar det totala förnekandet att hävas. Man tar gradvis till sig det som skett och reagerar med gråt och förtvivlan. ångest och smärta. Olika försvarsmekanismer mobiliseras ofta under denna fas för att reglera ångest och oro i uthärdliga kvantiteter. Regression, som innebär att man överger mer eller mindre av sitt vuxna reaktionssätt och beteende. blir barnsligt beroende och överlåter ansvaret på omgivningen, är vanlig. Under- tryckande av känslor för att man inte orkar med dem är ett socialt ofta belönat försvar. För sjukhuspersonal. vänner och bekanta kan det vara lättare att möta en väl behärskad sörjande än en våldsamt förtvivlad eller starkt regredierad person.

Projektion av skuld och aggressivitet på omgivningen, dvs. att man lägger ansvaret på omgivningen för sådant som man själv har omedvetna skuldkäns- lor för, eller tillskriver andra den vrede man själv upplever, är inte ovanlig. Psykosomatiska symtom förekommer nästan alltid.

Reaktionsfasen varar vanligen någon eller några månader upp till ett är och går gradvis över i bearbetningsfasen; den akuta krisen är överstånden. Under denna fas ställer individen om sig till en förändrad psykologisk verk- lighet och orienterar sig mot framtiden. Händelserna kring traumat upprepas gång på gång som ett led i bearbetningen liksom även andra betydelsefulla hågkomster. Denna bearbetning leder så småningom till att man kan frigöra sig från när det gäller dödsfall den förlorade personen. För detta krävs att de psykologiska försvaren mjukas upp och avtar. I annat fall kan sorge- processen förvrängas.

Bearbetningsfasen går successivt över i nyorienteringsfasen. som innebär att individen ”kommit ut på andra sidan” med återställd livskänsla och minnen som erinras utan smärta. En läkning har ägt rum.

3.3. Plötslig och oväntad död

Ett plötsligt och oväntat dödsfall innebär att den anhöriga inte fått någon möjlighet att psykologiskt förbereda sig på förlusten eller att det föregripan- de sorgearbetet blivit starkt förkortat. Sorgereaktionen får i sådana fall ett häftigare förlopp med mera alarmerande symtom och en svårare skuldpro- blematik än där det funnits en förberedelsetid. Lundin (1982) fann i en undersökning av anhöriga till personer som avlidit plötsligt och oväntat att

avsaknaden av förberedelse starkt bidragit till en problematisk sorgereak- tion.

Enligt Lundin förvärras ofta skuldproblematiken vid plötsliga dödsfall genom att det inte funnits tid till förlåtelse och försoning mellan den avlidna och hennes anhöriga.

Orsakerna till att hjärndöd uppstår varierar. Det vanligaste är någon form av hjärnblödning eller ett trauma mot huvudet vid en olyckshändelse (se avsnitt 2.2). Detta innebär i allmänhet en mycket kort tid mellan insjuknande och konstaterande av hjärndöd, dvs. mycket begränsad förberedelsetid för anhöriga.

3.4. Årsdagsreaktioner

Lundin har i sin studie (1982) speciellt uppmärksammat de s.k. årsdags- reaktionerna. Dessa innebär att vissa tidpunkter. t.ex. en viss veckodag. klockslag. datum. årsdag. utlöser undertryckta minnen och känslor hos den sörjande genom att det psykologiska försvaret försvagas. Dessa dagar anses vara av stor betydelse för sorgearbetet genom att ett återupplevande av ett skeende underlättar bearbetningen. I Lundins undersökning rapporterade nästan samtliga anhöriga årsdagsmanifestationer.

För anhöriga till hjärndödsdiagnostiserade personer kan datum för hjärn- dödsdiagnosen. beslut om avstängning av respiratorn. avstängning av respi- ratorn och hjärtdödsdiagnosen (dvs. dödstidpunkten) skilja sig åt dels bero- ende på den anhörigas behov av betänketid. dels om det är aktuellt med njurdonation — beroende på operationsmöjligheter och medicinska övervä- ganden. Detta kan innebära att "årsdagarna" blir förvirrade för de anhöriga och att upplevelserna i samband med dem kompliceras.

3.5. Skendödsrädsla

Sedan urminnes tid har människor varit rädda för att bli dödförklarade i förtid och begravas levande. Skendödsmotivet har också använts i olika konstarter fram till våra dagar (t. ex. i dramat "Romeo och Julia" och i filmen "Picassos äventyr"). Att denna fruktan inte varit helt irrationell har visats bl. a. i samband med undersökningar av gamla kyrkogårdar. där man funnit att nästan två procent av dem som var begravda där bar spår av att ha varit skendöda och vaknat till liv efter begravningen (Montgomery. från Walker 1981). Olika mått och steg brukade också vidtas för att förhindra att sådant inträffade. Det händer fortfarande att människor ber sina anhöriga att kon- trollera att de verkligen är döda innan de begravs. När det gäller hjärndöda. som ligger i respirator. pågår andning på mekanisk väg. För en anhörig. som ser patienten för sista gången på detta sätt. dvs. innan respiratorn stängts av och hjärtat stannat. är det tänkbart att en rädsla för skendöd aktiveras. så att man blir osäker på om patienten verkligen har dött. Detta skulle också kunna förlänga förnekandet i Chockfasen. så att bearbetningen av sorgen försenas och försvåras.

Del II. Intervjusamtal med anhöriga

4. Syfte och frågeställningar

Denna del av studien avser att belysa hur anhöriga till personer. som har diagnostiserats som hjärndöda och vars organ använts för transplantations- ändamål. har upplevt omständigheterna kring dödsfallet och hur dessa upp- levelser påverkat sorgearbetet.

Specifika frågeställningar är hur de anhöriga uppfattade: a) dödskriterierna. b) vård och omhändertagande. c) information. d) frågeställningar kring avbrytande av behandling och njurdonation. e) ärsdagsreaktioner. f) Skendödsrädsla.

Utifrån samtalsmaterialet skall sedan förbättringar av vårdrutiner och omhändertagande av anhöriga i liknande situationer diskuteras.

5. Metod

5.1. Urval

Vid sjukhusets urologiska klinik arkiveras de blanketter som ifylls för varje njurdonator. På blanketterna anges bl. a. vilken anhörig som lämnat tillstånd till njurdonation. Tillsammans med ansvarig läkare på kliniken gick jag igenom blanketter som avsåg tiden mars 1982 — mars 1983, inalles 13 styck- en. Donatorerna hade samtliga vårdats både på neurologisk avdelning och på intensivvårdsavdelning. Genom dessa avdelningar rekvirerades sedan journalerna på donatorerna, varigenom namn och adress till de anhöriga kunde tas fram. I två fall kunde någon anhörig inte spåras. Övriga elva anhöriga tillskrevs genom klinikchefen på neurokirurgiska kliniken och över- läkaren på intensivvårdsavdelningen och ombads medverka i undersökning- en (se bil. 2). Frankerat svarskuvert bifogades jämte svarstalong där den tillskrivna fick markera om han/hon ville medverka eller ej. Ytterligare upplysningar kunde erhållas från projektledaren innan man tog ställning till sin medverkan. Av de elva tillskrivna anhöriga svarade åtta personer, två negativt och sex positivt. De sex som ville medverka kontaktade jag sedan per telefon för att komma överens om tider för sammanträffanden. Anhörig- gruppen kom på detta sätt att bestå av två män och fyra kvinnor mellan 26 och 70 är, boende i Mellansverige. Deras släktförhållanden till de avlidna är en moders- och en dottersrelation och fyra äkta-make/maka-relationer. Vid samtalen tillkom sedan ytterligare två personer, nämligen en dotter samt en styvfar, som också önskade delta. De avlidna var alla vuxna personer. Intervjuerna genomfördes mellan sex och arton månader efter dödsfallet.

5.2. Genomförande

Samtalen genomfördes i september och oktober 1983 och i alla fall utom två i de anhörigas hem. En person träffade jag i mitt tjänsterum och en annan i hennes tjänsterum. Varje samtal varade mellan 75 och 150 minuter. Jag träffade de anhöriga två eller tre gånger med någon veckas mellanrum (utom den senare tillkomna dottern, som jag endast talade med en gång). Samtalen spelades med de anhörigas samtycke in på band. Deras personanonymitet garanterades. När vi skildes erbjöds de att framdeles få ta ytterligare kontakt med mig om de så önskade.

5.3. Intervjusamtalet

Beteckningen "intervjusamtal" kan tyckas vara en tautologi eller en konta- mination. Den används här för att visa på både den fria och ostrukturerade karaktären i samtalet och de avsiktligt introducerade teman som täcktes av. Att samtala om döden och upplevelser i samband med en nära anförvants bortgång kan vara svårt och är ofta känslomässigt provocerande. Det krävs en förtroendefull kontakt mellan parterna i ett sådant samtal om man ska våga förmedla sina tankar och känslor. Att träffa en utomstående. som man inte tidigare haft kontakt med och inte har någon vardaglig relation till och därmed förknippade hänsynstaganden. kan underlätta för den intervjuade att öppna sig. Intervjuaren måste visa gensvar och inlevelse för att samtalet skall bli så motiverande att den intervjuade är beredd att tala om — försöka klä i ord — även svårtillgängliga upplevelser. Samtidigt måste intervjuaren behålla en professionell distans för att inte samtalsmaterialet skall för- vrängas.

Förutom vissa demografiska uppgifter behandlades följande ämnesområ- den i intervjusamtalen: omständigheter kring dödsfallet. upplevelser kring vård och omhändertagande av patient och anhöriga på sjukhuset. uppfatt- ning om hjärndöd. inställning till organdonation. erfarenheter från tidigare dödsfall bland närstående. omständigheter kring begravningen. sorge- reaktioner och sorgearbete. socialt/psykologiskt stöd i omgivningen samt förslag till förbättringar i sjukhusens omhändertagande av anhöriga.

Intervjusamtalen strukturerades så att de anhöriga själva fick ta upp det de ansåg angelägnast att tala om. vilket i allmänhet omfattade ovannämnda ämnen. där mina frågor närmast hade karaktären av fördjupnings- och uppföljningsfrågor. Först om den anhöriga inte själv berörde ett visst område introducerade jag det; på detta sätt fick jag en viss uppfattning om lättillgäng- ligheten/motståndet i olika ämnen.

5.4. Etiska överväganden

Att i minnet återuppleva en svår förlust kan orsaka smärta och ångest. Bland de anhöriga som skulle intervjuas kunde inte uteslutas att det fanns personer med komplicerade sorgereaktioner. där samtal om omständigheterna kring dödsfallet kunde väcka starka reaktioner. Eftersom jag i min verksamhet som psykolog är väl bekant med denna problematik skulle jag i förekomman- de fall kunna erbjuda förlängd stödkontakt eller förmedla kontakt för krisbe- handling för deltagarna i studien. Å andra sidan har omgivningens intresse för förlustdrabbade ofta svalnat efter ett halvår. varför en möjlighet att få tala om den bortgångna i vissa fall skulle kunna välkomnas. Samtalen skulle också kunna bidra till en bearbetning av sorgen. Att få medverka till ett förbättrat omhändertagande på sjukhusen skulle dessutom kunna upplevas som meningsfullt och önskvärt.

Deltagandet i studien har varit frivilligt. Intervjusamtalens längd, djup och antal har anpassats efter varje deltagare. De anhöriga har haft tillgång till mitt hemtelefonnummer och fått löfte om att ringa mig vid behov både under pågående undersökning och efteråt. Om medicinska frågeställningar aktuali-

serades fanns möjlighet till genomgång av dessa tillsammans med ansvarig läkare på den avdelning där den avlidna hade vårdats.

Tidpunkten för intervjusamtalen (mellan ett halvt och ett och ett halvt år efter dödsfallet) har valts dels med tanke på pågående sorgeprocess att förorsaka så lite smärta som möjligt dels för att minimera minnesförvansk— ningar.

Studien har godkänts av forskningsetiska kommittén vid medicinska fakul- teten vid Uppsala universitet.

5.5. Bearbetning

De inspelade samtalen skrevs ut. varefter jag justerade utskrifterna i sam- band med att jag avlyssnade banden. Därefter analyserade jag innehållet i varje samtal efter de ämnesområden som den anhöriga själv tog upp eller som introducerades av mig. För varje anhörig skrev jag sedan en samman- fattning med vissa demografiska data, uppgifter om värd- och sjukdomsför- lopp hämtade från den avlidnas journal samt referat av utsagor kring följande teman; vården, upplevelser kring hjärndöd, upplevelser kring transplanta- tion. motiv till njurdonation, obduktion, dödstidpunkt, begravning grav — kontakt med präst, sett den döda. Skendödsrädsla. reaktioner från vänner och anhöriga, stöd från omgivningen, sorgereaktioner/sorgearbete. ”Studio G"-programmet1, synpunkter på förbättringar i fråga om vård/omhänderta- gande på sjukhuset samt inställning till intervjusamtalen. Dessa sammanfatt- ningar utgjorde underlag för de sammanställningar av hela materialet som jag sedan gjorde. Där sammanförde jag olika teman till större ämnesområ- den. När det gäller upplevelser kring hjärndöd och njurdonation. som är centrala för denna studie, har jag behållit de individuella referaten, som därefter sammanfattats.

Detta förfaringssätt innebär att jag själv både gjort intervjuerna och tolkat dem, vilket givetvis kan innebära en felkälla. Det kunde ha varit önskvärt att en oberoende bedömare också hade analyserat samtalen. Av praktiska skäl var inte detta möjligt. För att ge läsaren en möjlighet att själv i viss mån bilda sig en uppfattning om det material jag utgick ifrån har jag i redovisningen fört in rikligt med citat från intervjuerna. Detta bidrar förhoppningsvis också till en mera levande bild av de skildrade omständigheterna.

'I referaten omnämns ett TV-program om hjärn- död. Detta program sän- des i september 1983 med repris några dagar senare och var en "Stu- dio G"-debatt om hjärn- död. Ett inslag i detta program var professor David H Ingvars genom- gång av hjärndöd och hur hjärndöd neurofysiolo- giskt skiljer sig från kro- nisk medvetslöshet.