SOU 1989:98

Transplantation

Till statsrådet och chefen för socialdepartementet

Genom beslut den 26 mars 1987 bemyndigade regeringen chefen för social— departementet att tillkalla en särskild utredare att se över transplantations- lagen (1975: 190) m.m. Med stöd av detta bemyndigande förordnade depar- tementschefen den 27 april 1987 hovrättslagmannen Erland Aspelin som särskild utredare.

Som sakkunniga förordnades samma dag professorn i kirurgi Sven-Erik Bergentz, sektionschefen vid Landstingsförbundet Marianne Boivie, vice ordföranden i Riksförbundet för Njursjuka Lars Bärdne, förbundsordföran- den i Svenska Diabetesförbundet Nils Hallerby, professorn i praktisk filoso- fi Göran Hermerén, departementssekreteraren i socialdepartementet Lena Jonsson, vice ordföranden i Svenska Hälso- och Sjukvårdens Tjänstemanna- förbund (SHSTF) Marika Nordström, professorn i socialmedicin Claes— Göran Westrin och nuvarande avdelningschefen i socialstyrelsen Bertil Widman.

Som sekreterare förordnades nuvarande hovrättsrådet Lars Göran Abel- son och hovrättsassessorn Lars Elmqvist.

Utredningen har antagit namnet transplantationsutredningen (S 1987202). Utredningen får härmed överlämna betänkandet (SOU 1989:98) Trans- plantation — etiska, medicinska och rättsliga aspekter.

Formellt är utredningen ett uppdrag till Erland Aspelin som särskild utredare. Arbetet har emellertid utförts i nära samråd med de sakkunniga som också till alla delar ställt sig bakom de redovisade förslagen och övervägandena. Detta har markerats genom att betänkandet avfattats med användning av vi-form.

Vi fortsätter vårt arbete och avser att i ett kommande betänkande be- handla resterande delar av utredningsuppdraget.

Malmö i november 1989

Erland Aspelin

/Lars Göran Abelson Lars Elmqvist

InnehåH Sammanfattning ............................................. FÖrfattningxförs/ag ........................................... I Bakgrund 1 Inledning .............................................. 1.1 Allmän bakgrund ....................................... 1.2 Direktiven ............................................. 1.3 Utredningsarbetet ...................................... 1.4 Några terminologiska frågor ............................. 2 Medicinsk bakgrund .................................... 2.1 Vad är transplantation? ................................. 2.2 Transplantation av olika organ och vävnader ............... 2.3 Något om mottagaren ................................... 2.4 Transplantationsverksamheten i Sverige ................... 2.4.1 Verksamhetens omfattning ........................ 2.4.2 Vad kostar en transplantation? .................... 2.4.3 Allmänt om tillgången på organ ................... 2.4.4 Den faktiska tillgången på organ .................. 2.4.5 Behovet av organ ................................ 2.4.6 Den potentiella tillgången på organ ................ 2.5 Internationellt samarbete ................................ 2.6 Levande donatorer ...................................... 2.7 Framtidsperspektiv ..................................... 2.7.1 Organ från djur ................................. 2.7.2 Konstgjorda organ ............................... 2.8 Transplantationsverksamheten i praktisk sjukvård ........... 3 Allmän rättslig bakgrund ................................ 3.1 Skyddet för den kroppsliga integriteten .................... 3.2 Den levande människan ................................. 3.3 Avlidna ............................................... 3.4 Tillåtna förfaranden med döda kroppar ....................

3.4.1 Begravning .....................................

11

27

31 31 33 35 38

41 41

48 50 50 52 52 54 54 55 56 57 58 58 59 60

67 67 68 69 71 71

3.5

4.2

5.1 5.2

6.1 6.2

7.1 7.2

7.3

7.4

7.5

3.4.2 Obduktion ...................................... 72 3.4.3 Transplantation .................................. 74 3.4.4 Testamentariska förordnanden till anatomiska institu- tioner .......................................... 75 Förtal av avliden ....................................... 75 Gällande regler och bakgrund ............................ 77 Nuvarande lagstiftning m.m. ............................. 77 4.1.1 Bakgrund ....................................... 77 4.1.2 Transplantationslagens tillämpningsområde ......... 77 4.1.3 Levande donatorer .............................. 78 4.1.4 Avlidna donatorer ............................... 79 4.1.5 Övriga bestämmelser ............................. 81 Bakgrund till nuvarande regler ........................... 81 4.2.1 1958 års lag ..................................... 81 4.2.2 1975 års lag (transplantationslagen) ................ 83 4.2.3 1987 års ändring av transplantationslagen ........... 84 4.2.4 Senare riksdagsbehandling ........................ 87 Transplantationsregler i andra länder m.m. ................. 89 Jämförelse mellan olika länder ........................... 89 Arbete inom Europarådet ............................... 92

Inställning till transplantationer m.m. hos olika trossamfund . . 97 Inledning .............................................. 97 Sammanfattande översikt ................................ 98 Undersökningar om människors inställning till transplantation

m.m. .................................................. 101 Inledning .............................................. 101 Allmänheten i Sverige ................................... 101 7.2.1 Allmänt ........................................ 101 7.2.2 Undersökningar avseende Malmö, Uppsala och hela landet .......................................... 102 7.2.3 Ett par andra undersökningar ..................... 105 7.2.4 Bakomliggande faktorer .......................... 106 Allmänheten i andra länder .............................. 109 7.3.1 USA ........................................... 109 7.3.2 Andra länder ................................... 111 Sjukvårdspersonals kunskaper och attityder ................ 113 7.4.1 Sverige ......................................... 113 7.4.2 Andra länder ................................... 116

Anhörigas attityder ..................................... 117

II

8.1 8.2 8.3 8.4 8.5 8.6 8.7 8.8 8.9 8.10 8.11 8.12

9.1 9.2 9.3 9.4

9.5 9.6

9.7

10

10.1 10.2 10.3. 10.4

10.5

Överväganden och förslag

Etiska aspekter ......................................... 121 Utgångspunkter ........................................ 121 Etik, moral och juridik .................................. 122 Fakta och värderingar ................................... 123 Problem och intressekonflikter ........................... 124 Två huvudtraditioner i etiken ............................ 125 Mot en plattform ....................................... 127 Fyra etiska principer ................................... 127 Allmänna kommentarer till principerna ................... 128 Självbestämmandeprincipen .............................. 129 Några andra etiska begrepp .............................. 134 Det allmänna kontra individen ........................... 136 Frågor i det följande .................................... 137 Avlidna som donatorer .................................. 139 Allmänt om transplantationsverksamheten ................. 139 Några avgränsningar .................................... 142 Begränsningar i rätten att göra ingrepp .................... 144 Våra överväganden och förslag i samtyckesfrågan ........... 147 9.4.1 Allmänt om samtycke ............................ 147 9.4.2 Aktivt samtycke ................................. 148 9.4.3 Det finns grundad anledning anta att ingrepp stämmer överens med den avlidnes uppfattning .............. 152 9.4.4 Det råder oklarhet om den avlidnes uppfattning ..... 153 Avlidna underåriga och psykiskt handikappade som donatorer 159 Anhörigbegreppet ...................................... 161 9.6.1 Inledning ....................................... 161 9.6.2 Anhöriga och närstående i annan lagstiftning ....... 162 9.6.3 Våra överväganden .............................. 163 Sammanfattning ........................................ 165 Levande som donatorer .................................. 167 Inledning .............................................. 167 Påtvingat kroppsligt ingrepp ............................. 167 Begreppet informerat samtycke ........................... 168 Vuxna som donatorer ................................... 169 10.4.1 Nuvarande regler ................................ 169 10.42 Europarådets riktlinjer ........................... 170 10.4.3 Våra överväganden och förslag .................... 170 Underåriga och psykiskt handikappade som donatorer. Bak— grund ................................................. 177 10.5.1 Inledning ....................................... 177 10.5.2 Förarbetena till transplantationslagen .............. 178 10.5.3 Nuvarande tillämpning ........................... 179

10.6

11 11.1 11.2 11.3

12 12.1 12.2 12.3

12.4 12.5

13

13.1 13.2 13.3

13.4

13.5 13.6

14

14.1 14.2 14.3

10.5.4 En jämförelse med förhållandena i USA ........... 180 10.5.5 Europarådets riktlinjer ........................... 181 Underåriga och psykiskt handikappade som donatorer. Över- väganden och förslag .................................... 182 10.6.1 Personkretsen ................................... 183 10.6.2 Tillåtna ingrepp ................................. 184 10.6.3 Samtycke till ingrepp på underåriga ................ 185 10.6.4 Samtycke till ingrepp på psykiskt handikappade ..... 189 10.6.5 Tillståndsprövning ............................... 191 Mindre ingrepp ......................................... 195 Nuvarande regler och bakgrund .......................... 195 Tillämpningen i praktiken ............................... 196 Våra överväganden och förslag ........................... 198 Information och utbildning ............................... 203 Inledning .............................................. 203 Informationens innehåll ................................. 204 Informationsvägar ...................................... 206 12.3.1 Allmänhetens kunskaper ......................... 206 12.3.2 Anlitande av olika utbildningsvägar o.d. ........... 207 12.3.3 Informationsmaterial ............................. 208 12.3.4 Ledning och ansvar för informationsverksamheten . . 210 Utbildningsinsatser ..................................... 211 Kostnadseffekter ....................................... 214 Registrering ............................................ 217. Inledning .............................................. 217 Registreringsförfarandet i Belgien ........................ 218 Donationsregister i belysning av datalagens regler om skydd för personlig integritet ...................................... 219 Registeralternativ ....................................... 222 13.4.1 Inledning ....................................... 222 13.4.2 Sjukförsäkringsregistret ........................... 222 13.4.3 Körkortsregistret ................................ 223 13.4.4 Folkbokföringen ................................. 223 13.4.5 Praktiska synpunkter på olika alternativ ........... 224 Kostnadsaspekter ....................................... 226 Våra överväganden ..................................... 227 Donationskort .......................................... 233 Inledning .............................................. 233 Användning av donationskort i andra länder ............... 234 Våra överväganden och förslag ........................... 237 14.3.1 Bör ett system med donationskort införas häri landet? 237 14.3.2 Krav som bör ställas på ett donationskort .......... 239

14.3.3 Vårt förslag till utformning av donationskort ........ 241 14.3.4 Kostnadsaspekter ................................ 244

15 Regelmåssig förfrågan hos närstående ...................... 247 15.1 Inledande synpunkter ................................... 247 15.2 Olika former för förfrågan ............................... 247 15.3 Förhållandena i några andra länder ....................... 249 15.4 Våra överväganden ..................................... 251

16 Förbud mot kommersialisering ........................... 255 16.1 Allmän bakgrund ....................................... 255 16.2 Rättsliga förhållanden i Sverige .......................... 255 16.3 En internationell utblick ................................. 256

16.4 Våra överväganden ..................................... 259 16.5 Våra förslag till lagreglering .............................. 261

17 Övriga frågor .......................................... 265 17.1 Anonymitetsskydd ...................................... 265

17.1.1 Inledning ...................... . ................ 265

17.1.2 Gällande regler ................................. 265 17.1.3 Våra överväganden och förslag .................... 267 17.2 Behörighet att besluta om ingrepp ........................ 270 17.2.1 Bakgrund ....................................... 270 17.2.2 Våra överväganden .............................. 271

18 Specialmotivering ....................................... 273

18.1 Förslaget till lag om ändring i transplantationslagen (19751190) 273 18.2 Förslaget till lag om ändring i sekretesslagen (1980:100) ..... 277

BILAGOR Bilaga A Översikt över transplantationslagstiftningen i vissa andra

länder ............................................ 279

1 Danmark ...................................... 279

2 Finland ........................................ 282

3 Norge ......................................... 283 4 Förbundsrepubliken Tyskland .................... 284 5 Nederländerna ................................. 286

6 Belgien ........................................ 287 7 Luxemburg .................................... 290 8 Frankrike ...................................... 291

9 Schweiz ......... ' .............................. 293

10 Österrike ...................................... 295

11 Storbritannien ................................... 295

12 Irland ........................................ 299

13 Italien ......................................... 300

Bilaga B

Bilaga C

Bilaga D Bilaga E

14 Spanien ....................................... 301 15 Portugal ....................................... 302 16 Grekland ...................................... 302 17 Tyska demokratiska republiken ................... 303 18 Turkiet ........................................ 304 19 USA .......................................... 305 20 Canada ........................................ 312 21 Japan ......................................... 314 Översikt över olika trossamfunds inställning till trans- plantationer m.m. ................................. 317 1 Inledning ...................................... 317 2 Allmänt ....................................... 317 3 Kristendomen .................................. 319 3.1 Allmänt ................................... 319 3.2 Romersk-katolska kyrkan .................... 320 3.3 De protestantiska kyrkorna .................. 321 3.4 Grekisk-ortodoxa kyrkan .................... 321 3.5 Syrisk-ortodoxa kyrkan ...................... 322 3.6 Österns Assyriska kyrka ..................... 322 4 Protestantiska samfund i Sverige .................. 323 5 Andra religioner ................................ 325 5.1 Judendomen ............................... 325 5.2 Islam ...................................... 327 5.3 Hinduismen ................................ 328 5.4 Buddhismen ................................ 330 6 Några moderna religionsbildningar ................ 331 6.1 Jehovas vittnen ............................. 331 6.2 Kristen Vetenskap .......................... 331 6.3 Mormonkyrkan ............................. 331 7 Vissa etniska grupper ........................... 331 7.1 Zigenare ................................... 331 7.2 Kinesisk religion (Konfucianismen) ........... 332 Exempel på informationsmaterial och donationskort i andra länder ...................................... 333 Referenslitteratur .................................. 343 Transplantationslagen (19752190) i nuvarande och före- slagen lydelse ..................................... 361

En "Summary” på engelska utges i en särskild volym samtidigt som detta betänkande.

Sammanfattning

Grundläggande överväganden

De problem som vi behandlar i detta betänkande avser i första hand människors möjlighet och villighet att hjälpa varandra genom att lämna organ för transplantation. Till de direkt eller indirekt berörda hör patienten som mottar organet, dennes anhöriga, donatorn och donatorns anhöriga, läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal samt beslutsfattare på olika nivåer i samhället. Både enskilda och grupper kan här ha delvis olika intressen, som ibland kan komma i konf1ikt med varandra.

Ett allmänt intresse är att det skapas bästa möjliga förutsättningar för en god vård och att vårdresurserna fördelas på ett så rättvist och effektivt sätt som möjligt. Vårdpersonalen vill utnyttja sitt kunnande för att hjälpa så många människor som möjligt och önskar därför resurser för att kunna utveckla verksamheten.

Sjuka människor kan behöva nya organ för att överleva. Detta förutsätter organdonationer. Men det är viktigt att döda kroppar visas respekt och att de anhöriga till en avliden får hjälp och stöd i sorgearbetet.

Vår uppgift har varit att överväga hur avvägningen av dessa intressen bör göras och vilka principer som bör följas. Det är då att märka att det inte som det ibland sägs är sjukvården eller transplantationskirurgerna som behöver organ utan organen behövs för att svårt sjuka människor skall kunna överleva eller leva ett bättre liv. Om vi skall bedriva en trans- plantationsverksamhet är det inte den enskildes intresse som står mot samhällets. Samhället är vi alla, och vi har alla ett gemensamt intresse av att transplantationsverksamheten fungerar och bedrivs på ett etiskt godtagbart sätt.

Den enskilde vet aldrig på förhand vilken roll som kan bli aktuell för honom: donatorns eller mottagarens. Lika litet vet han vad ödet kan ha i beredskap för släktingar och vänner. Den som är beredd att ta emot organ i en nödsituation är naturligtvis tacksam att det då finns någon som donerat organ. Om alla vill ta emot organ men ingen vill ge, kan inte sjukvården hjälpa dem som behöver genomgå en transplantation för att överleva eller väsentligt förbättra sin livskvalitet.

Det är samtidigt viktigt att transplantationsverksamheten sker i former som är förenliga med människors önskemål och som bidrar till att bevara

och befästa förtroendet för sjukvården. I ett längre perspektiv är detta nödvändigt för alla inblandade parter. Stor vikt måste därför läggas vid etiska och psykologiska synpunkter.

Allmän bakgrund

Transplantation innebär överföring av organ eller annat biologiskt material. Detta kan göras hos en och samma individ på så sätt att skadad vävnad ersätts med samma typ av vävnad som tas från ett annat ställe i kroppen på patienten. Men mera betydelsefullt är att transplantation också kan ske genom att organ eller vävnad flyttas från en människa till en annan. Det är endast denna form av transplantation som vi uppehåller oss vid i detta betänkande.

Syftet med en transplantation är att behandla mottagaren för sjukdom eller kroppsskada. Organ och annat biologiskt material kan tas för detta ändamål såväl från levande som från avlidna människor.

Våra uppgifter enligt direktiven (kapitel 1) har varit att se över trans- plantationslagen och då särskilt samtyckesreglerna. Denna översyn har avsett såväl de regler som gäller beträffande levande som reglerna om avlidna donatorer. Som framgår av det följande har vi haft att pröva också vissa andra frågor som ansluter till detta.

Enligt direktiven ingår i vårt uppdrag även uppgifter som inte direkt har att göra med transplantationer. Vi har ansett att de lämpligen bör tas upp till prövning i ett kommande betänkande. Det gäller här främst frågan om samtyckesreglerna vid klinisk obduktion och andra åtgärder med döda kroppar än transplantationsingrepp. Vidare gäller det möjligheterna att använda aborterade foster i forsknings- och behandlingssyfte. omhänderta- gande av dödfödda foster samt sådana transplantationsingrepp som kan ha genetiska konsekvenser.

Den medicinska bakgrunden till transplantationsingrepp ägnas stort ut- rymme i betänkandet (kapitel 2). Transplantationsverksamheten har ut- vecklats mycket snabbt under de senaste decennierna och den är i dag etablerad inom sjukvården runt om i världen. I Sverige utförs organtrans- plantationer av njure, hjärta, lever och pankreas. Planer på kombinerade hjärt-lungtransplantationer är långt framskridna. Bland annat slags vävnad som transplanteras märks blod, benmärg, benvävnad och hornhinnor.

Antalet organdonatorer bland avlidna i Sverige har under senare tid varit ca 150 om året, vilket motsvarar 18 donatorer per miljon invånare. Detta är en internationellt sett hög siffra. Från organdonatorerna har man kunnat ta till vara ca 300 njurar. Enligt aktuella uppskattningar är det årliga behovet ca 500 njurar. Drygt två tredjedelar av alla donatorer har varit lämpliga som donatorer av lever och pankreas och något mer än hälften som hjärt— donatorer. Det betyder att den årliga tillgången i Sverige på levrar och pankreas i dag kan beräknas uppgå till ca 110 och på hjärtan till ca 70. Tillgången på levrar anses ungefär svara mot behovet medan det årliga behovet av hjärtan beräknas vara ca 100 på några års sikt.

Närmare 90 procent av de njurtransplanterade överlever på längre sikt efter operationen. Även hjärttransplantationerna börjar uppvisa i det när- maste samma höga överlevnadstal. Resultaten av levertransplantationer är mera varierande. Ettårsöverlevnaden uppskattas till i genomsnitt 75 pro- cent. Men transplantationer är inte bara en fråga om överlevnadstid. De har betydelse också på det sättet att de ger en bättre livskvalitet än de alternati- va behandlingsmetoderna, där sådana finns. Bl.a. har det visat sig att en njurtransplantation kan leda till god rehabilitering inte bara medicinskt utan också psykiskt och socialt. Även hjärttransplantationer kan medföra god livskvalitet hos mottagaren och ofta möjliggöra en återgång i förvärvs- arbete.

Levande människor som organdonatorer förekommer bara vid njurtrans- plantation och i enstaka fall vid partiell transplantation av pankreas och lever. I Sverige utgör andelen njurar som transplanteras från levande männi- skor ca 20 procent. Mest förekommer transplantationer mellan föräldrar och barn eller mellan syskon. Skälen till att organ från levande donatorer ibland används är dels att det råder brist på organ från avlidna, dels att resultatet kan bli bättre om organ tas från en nära anhörig. Genom den förbättrade immunosuppressionen har dock önskemålet om genetisk över- ensstämmelse minskat i betydelse.

Från rättsliga synpunkter (kapitel 3) finns inga hinder mot transplanta- tionsingrepp vare sig på en levande människa som samtyckt till ingreppet eller på en avliden. En allmän rättslig utgångspunkt är dock att respekten för den enskildes integritet iakttas. Beträffande avlidna gäller att ingreppet skall tillgodose kraven på en pietetsfull behandling av den döda kroppen.

De nuvarande reglerna (kapitel 4) upptas i transplantationslagen (19751190). Beträffande levande föreskrivs att transplantationsingrepp får ske om donatorn skriftligen samtyckt till ingreppet. Särskilda regler gäller för personer som är under 18 år samt för psykiskt sjuka och handikappade som saknar förmåga att lämna samtycke.

I och med att lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av männi- skans död trädde i kraft den 1 januari 1988 blev det möjligt i Sverige att ta organ för transplantation från avlidna med bibehållen blodcirkulation. En— ligt huvudregeln i transplantationslagen krävs att den avlidne under livsti- den gett skriftligt samtycke till ingreppet. Finns inte sådant samtycke får ingrepp likväl göras under förutsättning att den avlidne under sin livstid uttalat sig för det eller det av andra skäl finns grundad anledning anta att ingreppet skulle stämma överens med den avlidnes uppfattning. Råder det oklarhet om den avlidnes uppfattning, får ingrepp ske om nära anhörig medger det. Saknas i ett sådant fall nära anhöriga eller är de nära anhöriga oeniga får ingrepp inte göras. Före en lagändring den 1 januari 1988 gällde vid oklarhet om den avlidnes inställning presumtion för samtycke. Genom lagändringen infördes i stället presumtion för icke-samtycke.

En given plats i detta betänkande har den redogörelse vi lämnar om transplantationsregler i andra länder (kapitel 5). Genomgången visar att flertalet länder tillämpar principen om förmodat samtycke, dvs. samtycke

förmodas föreligga om inte den avlidne under sin livstid motsatt sig trans- plantationsingrepp och det inte heller med hänsyn till exempelvis hans livsåskådning finns anledning anta att ett sådant ingrepp skulle stå i strid med hans uppfattning. Det finns också länder vilkas reglering bygger på principen om uttryckligt samtycke, dvs. att det krävs medgivande från den avlidne själv under livstiden eller — om den avlidne inte uttryckt någon uppfattning i frågan — av hans anhöriga efter dödsfallet. Inte i något land finns ett system med obligatoriskt aktivt samtycke, dvs. där den avlidnes uttryckliga medgivande under livstiden är en absolut förutsättning för in— grepp.

Frågan hur olika religiösa samfund ser på möjligheterna att företa trans- plantationsingrepp på avlidna har vi ägnat särskild uppmärksamhet (kapitel 6). Vi har funnit att det allmänt sett finns en positiv inställning, bl.a. inom den romersk—katolska och den protestantiska kyrkan. Men när det gäller kravet på samtycke brukar man göra vissa förbehåll, även om frågan hur samtyckesreglerna bör vara utformade oftast inte anses kunna besvaras direkt på grundval av någon religiös lärosats. Svenska kyrkan och olika frikyrkosamfund i Sverige ser transplantationsverksamheten som något po— sitivt som kan bidra till att rädda människoliv och som är väl förenligt med den kristna offertanken. Man framhåller dock som önskvärt ett system som bygger på frivillig donation av den avlidne själv under livstiden (aktivt donationsförfarande).

Vi har också bedömt det vara av stort intresse att se hur människor i allmänhet ställer sig till frågan om organdonation. För vår räkning har leg. psykologen Margareta Sanner utfört undersökningar som belyser bl.a. den frågan närmare (SOU 198999). I betänkandet (kapitel 7) redogör vi för dessa och andra undersökningar som gjorts här i landet och i utlandet angående allmänhetens inställning till transplantation och organdonation samt beträffande attityder härtill hos sjukvårdspersonal och anhöriga till avlidna.

De svenska undersökningarna av allmänhetens inställning till organdona- tion visar att det här finns en övervägande positiv syn hos befolkningen. I stort sett samstämmiga resultatet ger vid handen att ca två tredjedelar av befolkningen är uttalat positiv till egen organdonation och att ungefär en tiondel är klart negativ. Ungefär en femtedel har inte tagit ställning. An- delen positiva är väsentligt större bland yngre än bland äldre. Andelen positiva ökar också med längden av utbildningen. Fler människor är be- redda att ta emot organ än att avstå från sådana efter döden. Andelen positiva till att donera någon anhörigs organ är klart lägre än andelen positiva till egen organdonation.

Etiska aspekter

I kapitel 8 redovisar vi vår etiska grundsyn. Efter att ha preciserat inne- börden i begreppen etik och moral, diskuterar vi den roll fakta och värde- ringar spelar i den etiska analysen. Vid ställningstagande till etiska problem

måste man utgå från både fakta och värderingar. Man kan inte dra en praktisk slutsats om vad som bör göras enbart från fakta-premisser; värde- ringar och normer behövs också.

Efter att ha preciserat några av de intressekoanikter som föreligger på detta område och beskrivit två huvudtraditioner i etiken (konsekvensetik och pliktetik), som var och en på sitt sätt försöker ange en strategi med vars hjälp problem av detta slag kan hanteras, skisserar vi en etisk plattform. Grunden för denna plattform är det närmande mellan olika huvudtraditio- ner i etiken som varit ett påtagligt inslag i den etiska debatten under de senaste decennierna.

Vid våra försök att formulera intressekonflikterna och att göra avväg- ningarna har vi ofta haft anledning att referera till fyra etiska principer som diskuterats ingående i standardverk i den medicinsk-etiska litteraturen: självbestämmandeprincipen, godhetsprincipen, rättviseprincipen och prin- cipen att inte skada.

Dessa principer innehåller många vaga uttryck. Principerna torde vara allmänt accepterade, men när det kommer till precisering av vissa nyckelbe- grepp i dem eller av deras tillämpningsområde kan de skapa kontroverser. Detsamma gäller hur konflikter mellan principerna skall lösas. Vilken prin- cip skall då vara överordnad?

Men principerna fyller ändå en viktig funktion. De ger inte det definitiva svaret på något etiskt problem. De ger emellertid en utgångspunkt för diskussionen som kan accepteras av människor med vitt skilda moraliska övertygelser.

Eftersom självbestämmandeprincipen har intagit en central ställning i våra överväganden, kommenteras den extra utförligt. Detta sker först och främst genom att relationerna mellan begreppet självbestämmande (auto— nomi) och en rad andra begrepp som kompetens, beroende, information, person, etc. preciseras.

Med hänvisning till självbestämmandeprincipen kan man motivera det i medicinsk etik välkända kravet på informerat samtycke. Kravet på självbe— stämmande kan tillgodoses på många sätt i konkreta situationer. Autonomi- principen kräver respekt för andras självbestämmande. Det är emellertid uppenbart att respekten för andras självbestämmande måste förses med vissa restriktioner.

Den närmare innebörden av självbestämmandeprincipen är beroende av vad man anser vara den enskildes egen angelägenhet i olika konkreta fall. Det kan vara svårt att generellt ange detta. Inte heller är det lätt att generellt ange vad en person måste tåla för att en annan skall kunna utnyttja sin självbestämmanderätt.

Detta visar att självbestämmandeprincipen ofta måste vägas mot andra principer, t.ex. godhetsprincipen och principen att inte skada. Men hur sådana vägningar skall göras och var gränsen skall dras, avgörs inte av språkbruket och inte heller av psykologiska, sociologiska eller andra empi- riska undersökningar. Gränsen måste i sista hand dras på basis av normativa och värderingsmässiga överväganden.

Vid sidan av de principer som ovan nämnts förekommer också en del andra etiska begrepp i diskussionerna om organdonation och transplanta- tion. De viktigaste av dessa begrepp är integritet och pietet.

Ett transplantationsingrepp på en levande människa angår i första hand hennes kroppsliga integritet och förutsätter givetvis informerat samtycke. När det gäller transplantationsingrepp på en avliden människa ter sig emellertid saken på många sätt annorlunda. Det rör sig här inte om den avlidnes kroppsliga integritet utan om den levande människans psykiska integritet. En människa kan nämligen under sin livstid vara angelägen om att hennes döda kropp inte kommer att utsättas för fysiska ingrepp som hon har motsatt sig. Ovissheten om i vilken utsträckning hon är skyddad mot sådana ingrepp kan vara en källa till oro och därmed ett hot mot hennes psykiska integritet.

Pietet är inte i första hand något som den enskilde har rätt att kräva (och följaktligen också kan avstå från). I stället är det något som alla är skyldiga att visa. I förhållande till avlidna människor innebär kravet på pietet ett krav på respekt och vördnad inför den döda kroppen. Den får inte skadas eller vanställas. Sådant kan väcka starka känslor avsky, sorg, olust - hos andra.

Många är berörda av att detta intresse tillgodoses. För den enskilde själv är det i regel väsentligt att veta att ingen efter hans död ostraffat kan skada hans kropp. Efterlevande anhöriga och vänner vill kunna bevara bilden av den avlidne sådan han var medan han levde. Om döda kroppar i allmänhet behandlas med respekt av nu levande personer, ökar chanserna för att deras egna kroppar i framtiden efter deras död — kommer att behandlas på samma sätt.

Pietet är inte något en gång för alla givet och i alla situationer lika. Det är uppenbart att den pietet som enskilda människor känner inför en avliden är av varierande styrka. Intensivast brukar den finnas hos den avlidnes när- maste; hos dem är den en stark och levande känsla. Pietetskänslan har också en tidsaspekt som man inte kan bortse från. Banden med den avlidna människan bevaras längst av hennes anhöriga. Men med tiden försvagas de alltmer.

Diskussioner om t.ex. organdonation och obduktion förs ibland på ett sådant sätt att man får (eller ger) intrycket att här står den enskildes intresse mot det allmännas, staten mot individen. Det är viktigt att försöka klarlägga om detta sätt att beskriva problemet är riktigt eller på vilket sätt det är felaktigt. Frågan har också konsekvenser för i vilken mening det är plikt, berömvärt eller indifferent att donera organ.

Det blir lätt en falsk motsättning mellan individens och samhällets in- tressen. Det rör sig inte här om individen gentemot samhället utan snarare om förhållandet olika individer eller grupper emellan. Kortsiktigt kan det ligga, eller förefalla ligga, i en individs eller vissa anhörigas intresse att en avlidens kropp bevaras hel, dvs. att inget försök görs att tillvarata organ för transplantation. Men samtidigt ligger det i vars och ens långsiktiga intresse att det finns tillgång till organ för transplantation, liksom att människor har förtroende för sjukvården.

Ingrepp på avlidna

Vår uppgift har inte varit inriktad på att finna lösningar som syftar till att förbättra tillgången på organ från avlidna människor. Inte heller har det ankommit på oss att ange några synpunkter i fråga om behovet av resurser för transplantationsverksamheten eller prioriteringen mellan olika patienter.

Huvudfrågan i betänkandet är i stället under vilka förutsättningar ingrepp för transplantationsändamål skall få göras på avlidna (kapitel 9). Våra över— väganden i den frågan grundas på de principer som har presenterats i kapitel 8. Utgångspunkten är att avlidna skall behandlas med respekt och i former som tillgodoser kravet på pietet. Ett transplantationsingrepp på en avliden är med hänsyn till syftet och det sätt på vilket det genomförs väl förenligt med pietetens krav.

Den övergripande principen för transplantationsingrepp anser vi vara människans rätt att själv kunna bestämma över sin kropp. Denna självbe— stämmanderätt kan inte sättas ur spel ens av intresset att kunna göra gott ge- nom att använda organ från en död kropp för att behandla sjuka människor (godhetsprincipen).

Ett ställningstagande som någon gör beträffande tagande av organ från den döda kroppen kan innebära att han säger antingen ja eller nej till in- grepp. Båda ståndpunkterna är uttryck för självbestämmandet och bör där- för respekteras. Det kan alltså enligt vår mening inte vara motiverat att den avlidnes anhöriga, för att trygga sina egna intressen av skydd för den psykis- ka integriteten, skall kunna åsidosätta vad den avlidne beslutat under sin livstid.

Den första åtgärden vid en prövning, om ett transplantationsingrepp skall kunna företas på en död kropp, bör således vara att klarlägga om den avlidne tagit ställning i den frågan och vilken inställning han i så fall haft till ingrepp. Det säkraste sättet att få veta hans åsikt är att ta del av en under livstiden lämnad helst skriftlig — viljeyttring. Man måste dock räkna med att detta önskemål långt ifrån alltid kommer att kunna uppfyllas. Vi vet av gjorda undersökningar att det är enbart relativt få människor som ger till känna och dokumenterar sin positiva eller negativa uppfattning. Man måste sålunda räkna med att det även i framtiden kommer att finnas många män- niskor som avstår från att uttryckligen ange sin inställning i donations- frågan.

Om man ställer upp som ett absolut krav för transplantationsingrepp att det skall föreligga ett uttryckligt (aktivt) samtycke från den avlidne, skulle därför många människors positiva inställning aldrig komma att respekteras. En regel av den innebörden skulle därmed alltför starkt betona den ena si— dan av självbestämmandet: att ingrepp inte får göras i strid med den av- lidnes vilja. Den andra sidan, att ingrepp bör göras om den avlidne ville det, skulle komma i skymundan. Regeln skulle sålunda kunna komma i konflikt med den princip som den bygger på, nämligen självbestämmandeprincipen. Vi anser att en sådan ordning inte är försvarlig.

Det bör också påpekas att en ofrånkomlig konsekvens av ett system med obligatoriskt aktivt samtycke torde vara att tillgången på organ för trans- plantationsändamål skulle minska inte oväsentligt. Möjligheterna att bistå döende eller svårt sjuka människor skulle därmed i motsvarande män för- sämras. För vår ståndpunkt talar även den omständigheten att aktivt sam- tycke inte i något annat land utgör exklusiv förutsättning för att ingrepp skall få göras. Med ett sådant system i Sverige skulle vi således skilja oss från andra länder i Norden och inom vår kulturkrets i övrigt, vilket också skulle kunna äventyra våra möjligheter att på samma villkor som i dag delta i det internationella samarbetet på transplantationsområdet.

Man kan alltså enligt vår mening inte stanna vid att kräva aktivt samtycke som nödvändig förutsättning för transplantationsingrepp på avlidna. Det måste finnas andra möjligheter att bilda sig en uppfattning om den avlidnes inställning.

När det gäller kravet på utredning om den avlidnes ståndpunkt ansluter vi oss till vad som nu gäller, nämligen att det skall finnas grundad anledning anta att ingreppet skulle vara i överensstämmelse med den avlidnes upp- fattning. Grunden för ett sådant antagande kan vara t.ex. den avlidnes allmänna inställning till transplantationsverksamheten.

Råder det oklarhet om den avlidnes inställning han har således inte utövat sin självbestämmanderätt eller det är okänt vilken uppfattning han haft — kan man inte utgå från att han varit vare sig positivt eller negativt inställd till organdonation. Enligt vår mening är det i denna situation rimligt att de anhöriga får göra sin mening gällande. Det finns åtminstone två skäl som talar för detta. Ett är att man kan betrakta de anhöriga som ställföre- trädare för den avlidne när det gäller att ta till vara sådana intressen som han kunnat hävda under sin livstid. Genom att ge de anhöriga en viss bestämmanderätt kan man fånga upp ett slags kunskap om den avlidne i det konkreta fallet som inte skulle vara möjlig att formalisera som bevisning. Ett annat skäl är att de anhöriga bör ha möjlighet att skydda sig själva mot de psykiska skador eller påfrestningar som skulle kunna uppkomma om ett ingrepp på en avliden anförvant sker mot deras vilja. Vi menar att de anhöriga därför har ett berättigat intresse av att kunna säga nej till ett transplantationsingrepp.

Att kräva att de anhöriga, i fall då det råder oklarhet om den avlidnes inställning, alltid skall ta uttrycklig ställning innebär att dessa kan ställas inför mycket svåra avgöranden som kan ge anledning till oro och upp- rördhet. Under vårt arbete har vi fått många belägg för att de anhöriga kan ha önskemål om att befrias från ett sådant beslutskrav under sorgearbetet. De anhörigas bestämmanderätt bör därför inte vara ”obligatorisk" utan ”frivillig". Vårt förslag innebär att i oklarhetsfallen ingrepp får göras om någon anhörig inte motsatt sig det.

Enligt vårt förslag skall således de anhöriga alltid ha en vetorätt i de fall där det råder oklarhet om den avlidnes uppfattning. Det är nödvändigt att de erbjuds garantier för att denna vetorätt också kan utövas. Vi föreslår därför en regel som innebär ett krav på en absolut underättelseskyldighet

gentemot de anhöriga. De skall alltid underrättas om ett tilltänkt trans- plantationsingrepp och om sin rätt att förbjuda det. Det liggeri sakens natur att de anhöriga efter underrättelsen måste ges skälig betänketid och tid för inbördes samråd. Om ingen anhörig kan påträffas skall ingrepp inte få ske.

Om den avlidne saknade anhöriga och han inte skriftligen eller på något annat betryggande sätt gett uttryck för sin ståndpunkt i frågan om orgando- nation är bedömningsunderlaget som regel så bräckligt att det över huvud taget inte medger några slutsatser om hans inställning. Finner man i en sådan situation att det råder oklarhet om vad den avlidne hade för upp— fattning, bör enligt vår mening ingrepp inte få företas. På så sätt ger man också människor, som inte efterlämnar någon som kan bevaka deras rätt, garantier för att de inte kan komma i fråga som donatorer om det inte finns skäl att tro att de själva velat det.

När det gäller ingrepp på avlidna underåriga eller psykiskt handikappade tillämpas för närvarande inte någon särreglering, och vi föreslår ingen ändring på den punkten.

I förhållande till nuvarande lydelse av transplantationslagen föreslår vi däremot den ändringen att begreppet ”anhörig” skall bytas ut mot be- greppet ”närstående”. Ändringen syftar till att medge en mer flexibel pröv- ning av vilka som verkligen stått den avlidne så nära att det är befogat att de kan ha inflytande över frågan om ingrepp. Enligt vårt förslag skall be- stämmanderätt tillkomma make, barn, föräldrar och andra som före döds- fallet stått den avlidne särskilt nära. I praktiken kan detta inte väntas innebära någon mer omfattande förändring. Liksom hittills kommer det i normalfallen att bli den avlidnes närmaste familj som skall tillfrågas.

Ingrepp på levande

Vi anser att tagande av organ och vävnad som inte förnyas, framför allt njurar, från levande donatorer (kapitel 10) bör begränsas i största möjliga utsträckning. Grunden härför är dels de risker för skador som sådana ingrepp kan medföra för den som berövas organet, dels de svårigheter en tilltänkt donator kan ha att stå emot påtryckningar från omgivningens sida. Om ett ingrepp kan befaras medföra allvarlig skada till liv eller hälsa skall det under inga förhållanden få ske. Med hänsyn till den brist som i dag råder på njurar vill vi dock inte föreslå något absolut förbud mot organdonation från vuxna, rättskapabla personer. Det kan vara försvarligt om en enskild ställer upp som organdonator i undantagsfall när inga andra behandlings- möjligheter står till buds.

Kretsen av möjliga donatorer skall emellertid, enligt vad vi föreslår, begränsas till sådana som är nära släkt med mottagaren eller på annat sätt står denne särskilt nära. Hur den föreslagna begränsningen i övrigt skall genomföras bör det ankomma på socialstyrelsen att utfärda allmänna råd om. Som förutsättningar för ett sådant ingrepp bör vidare gälla att donatorn ger sitt skriftliga samtycke sedan han informerats om riskerna med in- greppet.

Gäller transplantationen förnyelsebar vävnad såsom benmärg, hud eller blod anser vi att ingrepp bör tillåtas om donatorn är en vuxen, rättskapabel person som samtyckt till det. Även i sådana fall måste dock donatorn före ingreppet få noggrann och utförlig information för att kunna fatta ett välgrundat avgörande.

Särskilda regler föreslås gälla för transplantationsingrepp som riktas mot någon som är underårig, dvs. under 18 år, eller på grund av psykisk sjukdom eller psykiskt handikapp av annat slag saknar förmåga att ge samtycke. I sådana fall skall ingrepp få ske bara om det är fråga om förnyelsebar vävnad. Möjligheten att ta en njure från ett barn eller en psykiskt handikap— pad upphör därmed.

Av förnyelsebar vävnad kräver benmärg särskild uppmärksamhet. Ett ingrepp för att ta benmärg sker under narkos och det kan i undantagsfall medföra komplikationer för donatorn. Detta talar mot att tillåta ben- märgstransplantationer från underåriga och från psykiskt handikappade som saknar förmåga att ge samtycke till ingreppet. Emellertid kan det från immunologisk synpunkt vara av avgörande betydelse för mottagaren att vävnaden kommer från viss person, t.ex. ett syskon till den sjuke. En benmärgstransplantation från ett underårigt eller psykiskt handikappat sys- kon kan i ett sådant fall vara den enda möjligheten att rädda den sjuke till livet. Vi anser därför att ingrepp under sådana förhållanden bör vara tillåtna under vissa förutsättningar. Som villkor härför föreslår vi skall gälla att mottagaren är genetiskt besläktad med donatorn och att synnerliga skäl talar för ingreppet, dvs. det skall vara en livsnödvändig behandlingsåtgärd.

Är det fråga om en underårig förutsätts att vårdnadshavaren eller vård- nadshavarna samtycker till ingreppet. Man bör då utgå från att den under- åriges egen uppfattning först inhämtas om barnet uppnått sådan mognad att det förstår innebörden av ingreppet. Säger barnet nej till ingreppet får det inte ske oavsett vilken inställning vårdnadshavarna har.

Ett ingrepp på en psykiskt handikappad av den kategori som här avses får inte ske om denne motsätter sig det. Är han positiv till ingreppet krävs ändå förvaltares eller god mans samtycke för att detta skall få äga rum.

Som ytterligare förutsättning för transplantationsingrepp på en underårig eller psykiskt handikappad bör gälla att det i särskild ordning prövas om det föreligger synnerliga skäl för ingreppet. Denna prövning skall enligt vårt förslag göras av socialstyrelsens rättsliga råd. Vi förutsätter att psykologisk eller psykiatrisk sakkunskap anlitas under utredningen.

Mindre ingrepp

Enligt nuvarande regler gäller transplantationslagen inte i fråga om s.k. mindre ingrepp (kapitel 11). Hit räknas bl.a. tagande av blod, hud och hornhinna.

Vi föreslår att denna särreglering skall avskaffas. Lagen skall alltså fort- sättningsvis omfatta alla ingrepp för transplantationsändamål oberoende av art och omfattning. Beträffande levande donatorer kommer därmed de

allmänna bestämmelserna om skriftligt samtycke att gälla. Som enda un- dantag föreslås att ett samtycke till tagande av blod inte behöver ges skriftlig form.

Även när det gäller avlidna donatorer skall mindre ingrepp följa de allmänna samtyckesreglerna. Tagande av hornhinna, som i regel förutsätter att hela ögat tas ut, kommer inte längre att undantas från lagen. Enligt vår uppfattning kommer detta inte att leda till några avgörande svårigheter att få fram tillräckligt antal hornhinnor för transplantationsändamål. Antalet potentiella donatorer av hornhinnor är nämligen inte — som vid trans- plantation av hela organ begränsat till personer som avlidit under på- gående respiratorbehandling.

Till frågan om vilka regler som behövs för s.k. mindre ingrepp för andra ändamål än transplantation, t.ex. för forskning, återkommer vi i vårt fort- satta arbete.

Information och utbildning

En grundlinje i betänkandet är att den enskilde genom att utnyttja sin självbestämmanderätt bör ta ställning i fråga om organdonation och på något sätt ge denna inställning till känna. Detta förutsätter information (kapitel 12). Informationsinsatsema bör sättas in på bred front så att männi- skor motiveras till ett sådant ställningstagande. Viktiga målgrupper är förutom allmänheten i stort elever vid gymnasieskolan och högskolorna, värnpliktiga, körkortselever, den föreningsanknutna ungdomen och perso- nalen inom sjukvården. Information bör lämnas i samband med under- visning som förbinds med hälso— och sjukvård.

Vi föreslår att en mindre broschyr med vissa basfakta om transplantatio- ner och organdonationer skall utarbetas och ges stor spridning. Det är också önskvärt att massmedierna intresseras för frågorna kring organdonation med hänsyn till den stora genomslagskraft som informationen kan få den vägen.

Att initiera och samordna de nödvändiga informationsinsatsema bör vara en statlig uppgift. Utbildning av och information till sjukvårdspersonalen vilar på sjukvårdshuvudmännen. Verksamheten bör bedrivas kontinuerligt och inte bli av engångsnatur.

Enligt vår mening är det väsentligt att sjukvårdspersonalav alla kategori- er har tillfredsställande kunskaper i frågor som har anknytning till orgando- nation och transplantation. Eftersom det här finns brister i dag är det av vikt att utbildningen och fortbildningen på området förbättras.

I fråga om läkare och annan vårdpersonal som i sitt dagliga arbete har mer direkt kontakt med organdonation och transplantationsverksamhet framhåller vi vikten av att man beaktar olika psykologiska aspekter av- seende personalens egen situation och lägger vikt vid det psykologiska bemötandet av anhöriga. På lokal nivå bör goda rutiner och riktlinjer för handlandet i olika situationer diskuteras och utvecklas.

Registrering

I nära anslutning till informationsfrågan prövar vi önskvärdheten av och förutsättningarna för att införa ett system med registrering (kapitel 13). Med ett datorbaserat register skulle människor beredas möjligheter att dokumentera sin inställning till organdonation på ett betryggande sätt. Det skulle också vara möjligt att snabbt och enkelt ta fram de uppgifter som behövdes. Som allmänna förutsättningar måste gälla att registret blev riks- täckande, tillgängligt dygnet runt och att det alltid hölls aktuellt. En regi- strering skulle inte kunna göras obligatorisk utan måste bygga på frivillig anslutning.

Vi har undersökt möjligheterna att antingen knyta en registrering till ett redan befintligt register eller inrätta ett nytt, självständigt register för ända- målet. Av de nu befintliga registren är det körkortsregistret som kan anses uppfylla de kriterier vi uppställt för ett donationsregister. Det finns dock skäl som talar mot att koppla ett donationsregister till körkortsregistret. Om man i stället inrättar ett fristående register skulle det kunna förläggas till sjukvården, lämpligen någon av transplantationsenheterna, vilket måste anses vara en fördel.

Vad som gör att vi slutligen awisar tanken på att införa ett donations- register är att nyttan av ett sådant inte kan anses svara mot de kostnader det skulle kräva. Vi har räknat med att högst 30 procent av befolkningen skulle utnyttja möjligheten att låta registrera sig. Kostnaderna för uppläggning av ett register antingen självständigt eller i anknytning till körkortsregistret — skulle bli betydande (ca 20 milj. kr. i uppläggningskostnad och en årlig driftskostnad på någon miljon kronor). Vi anser det vara mer angeläget att anslå resurser till information om transplantationsverksamheten och om organdonation än att inrätta ett register som i praktiken ger endast margi- nell nytta. Till denna vår ståndpunkt bidrar att vi anser att de fördelar som skulle vara förenade med ett organdonationsregister kan tillgodoses lika väl och kanske t.o.m. bättre genom ett system med s.k. donationskort. Skyddet för enskilda, att organ inte tas mot deras vilja, kan göras betryggande utan ett särskilt register av detta slag.

Donationskort

I detta sammanhang uppkommer sålunda frågan om införande av dona- tionskort (kapitel 14). Sådana har fått viss spridning i andra länder, bl.a. Storbritannien och USA.

I Sverige förekommer för närvarande inte donationskort i någon officiell utformning. Vi anser att det skulle innebära fördelar om ett sådant system infördes här i landet. Donationskort skulle ge människor möjlighet att på ett enkelt och inte kostnadskrävande sätt dokumentera sin inställning till organdonation efter döden. Genom att bära kortet med sig skulle den enskilde också få viss garanti för att hans inställning respekteras. De an- höriga skulle inte behöva ställas inför donationsfrågan vid en tidpunkt då de ofta befinner sig i ett traumatiskt chocktillstånd. Också för sjukvårdens del

skulle ett system med donationskort innebära fördelar om kortet var till- gängligt när frågan om transplantation blev aktuell.

Vi vill dock inte överbetona möjligheterna att få människor att utfärda donationskort och därigenom ge till känna sin inställning i donationsfrågan. Erfarenheterna från andra länder visar att det är en begränsad del av befolkningen som utfärdar donationskort och av dem är det en mindre del som alltid bär kortet på sig. Man måste enligt vår mening räkna med att förhållandena inte skulle bli helt annorlunda i Sverige. Härför talar resulta- ten av de undersökningar som gjorts och som bl.a. visar på att det hos många människor finns ett motstånd mot att tänka på sådant som har med döden att göra.

Men donationskort kan få stor indirekt betydelse genom den uppmärk- samhet de får när de sprids i hemmen, på arbetsplatser och andra ställen. Detta kan leda till att korten blir ämne för diskussioner och människor ges anledning att till sina närstående framföra sin uppfattning i donations- frågan, även om de inte själva utfärdar något kort eller bär ett sådant på sig.

Fördelarna med donationskort anser vi vara så stora att vi föreslår att det skall införas ett officiellt system med sådana. Förslaget innebär att staten skall ställa sig bakom och ta ansvaret för att en verksamhet kommer till stånd med donationskort som vänder sig till alla människor i landet. För det praktiska arbetet bör man ta i anspråk alla de krafter som vill verka för att idén skall få fotfäste bland människor och vinna allmän spridning.

De krav vi ställer på ett donationskort innebär bl.a. att de skall ge utrymme för både positiva och negativa ställningstaganden. Vidare bör korten vara lätt åtkomliga för allmänheten och tillhandahållas kostnadsfritt. Spridningen av korten bör samordnas med distributionen av information om transplantation och organdonation. Vidare bör korten vara enkla att förstå och fylla i samt ha sådant format att den enskilde kan bära det med sig. Det bör vara egenhändigt undertecknat men något krav på bevittning behöver inte uppställas. Vi anser det också vara angeläget att den som utfärdar kortet kan begränsa sitt medgivande till visst eller vissa organ om han anser det vara påkallat.

Av olika skäl finner vi det mindre lämpligt att använda någon redan befintlig handling, t.ex. ett körkort eller identitetskort, som donationskort. Vårt förslag blir därför att man skapar ett till innehållet självständigt dona- tionskort. Därmed är inte sagt att det behöver vara fristående. Det kan t.ex. mycket väl fogas till den informationsbroschyr som vi föreslår skall dis- tribueras. En möjlighet är också att låta donationskortet ingå som en del av ett s.k. akutkort, som på enskilt initiativ med stöd av Röda Korset är under utarbetning.

Vi föreslår att frågan om utformning och spridning av donationskort blir föremål för vidare överväganden under den fortsatta beredningen av detta betänkande.

Regelmässig förfrågan hos närstående

En fråga som vi också tagit upp till prövning gäller hur man i ökad ut- sträckning skall kunna försäkra sig om att man får veta den avlidnes in- ställning till organdonation i fall då en sådan kan aktualiseras och den avlidne inte utfärdat eller bär på sig något donationskort. Någon skyldighet för sjukvårdens personal att i sådana fall tillfråga de anhöriga om den avlidnes inställning finns inte i Sverige. Tanken har emellertid väckts att efter mönster från USA införa krav på regelmässig förfrågan hos närstående (kapitel 15) i sådana fall.

Att närstående regelmässigt tillfrågas om den avlidnes inställning under livstiden till ett transplantationsingrepp anser vi vara en väsentlig åtgärd för att i praktiken hävda betydelsen av den enskildes självbestämmanderätt. En annan fördel med ett system med regelmässig hänvändelse till närstående är att detta kan medverka till att frågan om organtagning avdramatiseras och ses som ett normalt inslag i kontakterna mellan sjukvården och de närståen- de. Däremot är mer tveksamt om ett sådant system får annan än marginell betydelse beträffande tillgången på organ för transplantationsändamål. Detta är emellertid inte avgörande för om en ordning av det slaget bör införas eller ej.

Enligt vår mening bör det sålunda vara regel på sjukhusen att man tar upp frågan om organdonation med de närstående när en person avlidit under sådana omständigheter att en organdonation kan aktualiseras. I första hand bör frågan gälla om den avlidne under sin livstid själv tagit ställning för eller emot donation. Skulle det råda oklarhet på denna punkt bör de närstående underrättas om möjligheten av ett transplantationsingrepp och om sin rätt att säga nej till detta.

Vi finner det dock inte vara motiverat att införa någon lagstadgad skyldig- het för sjukvårdspersonalen att på detta sätt ta upp donationsfrågan med en avlidens närstående. Det bör vara en uppgift för sjukvården att själv ut- veckla lämpliga rutiner för sådan regelmässig förfrågan.

Förbud mot kommersialisering

Under vårt utredningsarbete har vi prövat en fråga som uppmärksammats under senare tid i den allmänna debatten, nämligen förbud mot kommersia- lisering av transplantationsverksamheten (kapitel 16). Vad som särskilt påtalats är att ekonomiskt nödställda personer (främst från tredje världen) avstår från en njure mot löfte om betalning. Frågan har diskuterats i inter- nationella sammanhang och bl.a. medfört att världshälsoorganisationen (WHO) i en resolution uppmanat medlemsländerna att vidta åtgärder, bl.a. i form av lagstiftning, för att förhindra köp och försäljning av mänskliga organ för transplantationer. Även de europeiska sjuk- och hälsovårdsminist— rarna har inom Europarådets ram uttalat sig mot att mänskliga organ bjuds ut i vinstsyfte.

Tanken på en kommersiell hantering av organ och annan vävnad för transplantationsändamål väcker omedelbart etiska betänkligheter. Att en

del av en levande eller avliden människas kropp betraktas som en vara som kan köpas eller säljas är för de flesta i vårt land helt främmande. Enligt vår uppfattning bör det som en betydelsefull markering i en för svensk sjukvård viktig policyfråga — slås fast att en kommersialisering av mänskliga organ inte kan godtas utan bör förbjudas. Med ett sådant förbud görs klart att varken en levande människas kroppsliga integritet eller den respekt som skall visas en avliden får göras till föremål för köpslående. Vi menar att ett sådant ställningstagande bidrar till att bevara förtroendet för transplanta- tionsverksamheten.

_ Vi föreslår därför att det i transplantationslagen skall införas ett ut- tryckligt förbud mot att för vinnings skull överlåta, förvärva eller förmedla mänskligt biologiskt material som skall användas för transplantation. För- budet gäller oavsett om det biologiska materialet kommer från en levande eller en avliden person. Det gäller också den som — oberoende av vinning — medverkar till att sådant material tas från donatorn och överförs till mot- tagaren trots att han inser att materialet har varit föremål för straffbar överlåtelse eller förmedling. Ett uppsåtligt handlande i strid med förbudet skall enligt förslaget straffbeläggas med fängelse eller böter.

Till vinning hänför vi inte den ersättning för kostnader som en levande donator kan uppbära för sin medverkan vid en organdonation — t.ex. resekostnader, kostnader för uppehälle och förlorad arbetsförtjänst. Inte heller hänförs hit den ersättning som ett sjukhus kan uppbära på grund av kostnader för uttagande av organ eller vävnad och för bevarande av organet — personalkostnader, sjukvårdsadministrativa kostnader, kostnader för transport osv. Den mindre ersättning som brukar utbetalas till en blod- givare, för det besvär som besöket på blodcentralen orsakar givaren, kan inte heller betraktas som vinning. Vad straffbestämmelsen tar sikte på är i stället den profitering av organtransplantationer som skulle kunna upp- komma.

Övriga frågor

Slutligen innefattar betänkandet vissa överväganden i fråga om bl.a. anony- mitetsskydd (avsnitt 17.1). Rätten till sekretess inom hälso- och sjukvården och annan medicinsk verksamhet bör gälla också till förmån för donatorer och mottagare av transplantat. Detta önskemål är i allt väsentligt till— godosett med de nuvarande reglerna. I sekretesslagen bör dock ingrepp enligt transplantationslagen uttryckligen anges som exempel på annan me- dicinsk verksamhet, för vilken sekretess gäller.

Vi behandlar också kortfattat frågan om behörigheten att besluta om transplantationsingrepp (avsnitt 17.2). Någon ändring av nuvarande regler härom anser vi inte vara påkallad. Däremot föreslår vi att formuleringen ”beslut om ingrepp” i transplantationslagen i förtydligande syfte ersätts med "beslut i fråga om ingrepp”.

Författningsförslag

1. Förslag till Lag om ändring i transplantationslagen (1975:190)

Härigenom föreskrivs att 1—4, 7 och 12 åå transplantationslagen (19751190) skall ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse

Föreslagen lydelse

Denna lag äger tillämpning på sådana ingrepp som innebär att organ och annat biologiskt material tages från levande eller avliden person för be- handling av sjukdom eller kroppsskada hos annan person.

Lagen gäller ej i fråga om tagande av blod, avlägsnande av hud eller andra mindre ingrepp.

25

Om särskilda skäl föreligger får socialstyrelsen medgiva att biologiskt ma- terial tages för annat medicinskt ändamål än sådant som avses i 1 5.

I fråga om tagande av blod, av- lägsnande av hud eller andra mindre ingrepp för sådant ändamål som an- ges i första stycket är denna lag dock inte tillämplig.

3 %* Ingrepp som avses i denna lag skall företagas på sjukhus. Regeringen eller myndighet som regeringen bestämmer kan föreskriva att ingrepp enligt la- gen får företagas vid annan institution än sådan som nu har sagts.

Beslut om ingrepp fattas vid sjuk- hus av överläkare och vid annan in- stitution av föreståndaren. Sådant beslut får dock icke fattas av läkare som ansvarar för vården av den per- son till vilken transplantation skall ske.

' Senaste lydelse 19821769.

Beslut i fråga om ingrepp fattas vid sjukhus av överläkare och vid annan institution av föreståndaren. Sådant beslut får dock inte fattas av läkare som ansvarar för vården av den person till vilken transplanta- tion skall ske.

Nuvarande lydelse

Föreslagen lydelse

452

Ingrepp som avses i denna lag får företagas på levande person om den— ne skriftligen samtyckt till ingrep- pet.

Ingrepp på den som ej fyllt ader- ton år eller som på grund av psykisk sjukdom, hämmad förståndsutveck- ling eller psykisk abnormitet av an- nat slag saknar förmåga att lämna samtycke enligt första stycket får ske om medicinska skäl påkallar att biologiskt material för transplanta- tion tages från denne. I fall som nu nämnts fordras socialstyrelsens till- stånd till ingreppet. Innan styrelsen avgör tillståndsfrågan skall beträf- fande den som är underårig hans vårdnadshavare och beträffande den som lider av psykisk abnormitet god man eller förvaltare beredas tillfälle att yttra sig. Tillstånd får lämnas en- dast om synnerliga skäl föreligger. Ingrepp får icke företagas mot giva- rens vilja.

2 Senaste lydelse 1988:1275.

Ingrepp som avses i denna lag får företas på en levande person om denne har samtyckt till ingreppet. Ingrepp som avser tagande av annat biologiskt material än sådant som återbildas får göras endast på någon som är besläktad med den tilltänkte mottagaren eller på annat sätt står denne särskilt nära.

Ingrepp på den som inte har fyllt arton år eller som på grund av psy- kisk sjukdom eller psykiskt handi- kapp av annat slag saknar förmåga att lämna samtycke enligt första stycket får ske om medicinska skäl påkallar att biologiskt material för transplantation tas från denne. In- grepp får dock göras endast under förutsättning att givaren är besläktad med den tilltänkte mottagaren och att det inte avser annat biologiskt mate- rial än sådant som återbildas. För att ingrepp skall få ske fordras vidare att beträjfande den som är underårig hans vårdnadshavare och beträffan- de den som lider av sådant psykiskt handikapp som nyss sagts god man eller förvaltare har samtyckt till in- greppet. 1 fall som avses i detta stycke fordras även socialstyrelsens tillstånd till ingreppet. Tillstånd får lämnas endast om synnerliga skäl föreligger. Ingrepp får inte företas mot givarens vilja.

Samtycke till ingrepp som avses i denna paragraf skall vara skriftligt. Detta gäller dock inte i fråga om in- grepp för tagande av blod.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

7å3

Ingrepp som avses i denna lag får företas på en avliden person, om denne under sin livstid skriftligen har medgett detta.

Även utan medgivande enligt förs- ta stycket får organ och annat bio- logiskt material tas från en avliden person, om den avlidne har uttalat sig för sådant ingrepp eller om det av andra skäl finns grundad anledning anta att ingreppet skulle vara i över- ensstämmelse med hans uppfattning. Råder oklarhet om den avlidnes in- ställning, får ingrepp företas om nä- ra anhörig medger det. Framkom- mer oenighet mellan nära anhöriga får ingrepp inte göras.

Ingrepp som avses i denna lag får företas på en avliden person, om denne under sin livstid skriftligen har medgett det, om han har uttalat sig för sådant ingrepp eller om det av andra skäl finns grundad anledning anta att ingreppet skulle vara i över- ensstämmelse med hans uppfattning.

Råder oklarhet om den avlidnes inställning, får ingrepp företas, om inte den avlidnes efterlevande make, barn, förälder eller annan som stått den avlidne särskilt nära motsätter sig det. Ingrepp får dock inte göras förrän någon närstående som nu sagts underrättats om det tilltänkta ingreppet och om sin rätt att förbju- da det. Saknade den avlidne sådan närstående, får ingrepp inte göras.

12 &” Utför någon uppsåtligen ingrepp i strid med denna lag dömes till böter eller fängelse i högst sex månader, om ej gärningen är belagd med straff i brottsbalken.

Till straff som sagts i första stycket dömes även den som uppsåtligen a) för transplantationsändamål i vin- ningssyfte överlåter eller förvärvar organ eller annat biologiskt material från en levande eller avliden person, b) för samma ändamål i vinnings- syfte förmedlar material som nyss sagts, e) med insikt om att sådant material varit föremål för överlåtelse eller för- medling som avses i a) och b) med- verkar till att materialet tas från giva- ren eller överförs till mottagaren.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 1991.

3 Senaste lydelse 1987z270. * Senaste lydelse l980113.

2. Förslag till

Lag om ändring i sekretesslagen (1980:100)

Härigenom föreskrivs att 7 kap. 1 ål sekretesslagen (1980:100) skall ha

följande lydelse. Nuvarande lydelse

Sekretess gäller, om inte annat följer av 2 5, inom hälso- och sjuk- vården för uppgift om enskilds häl- sotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon honom närstå- ende lider men. Detsamma gäller i annan medicinsk verksamhet, så- som rättsmedicinsk och rättspsyki- atrisk undersökning, insemination, fastställande av könstillhörighet, abort, sterilisering, kastrering och åtgärder mot smittsamma sjukdo- mar samt i verksamhet som avser särskilda omsorger om psykiskt ut- vecklingsstörda och därmed likställ— da.

Föreslagen lydelse

Sekretess gäller, om inte annat följer av 2 5, inom hälso- och sjuk- vården för uppgift om enskilds hål- sotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon honom närstå- ende lider men. Detsamma gåller i annan medicinsk verksamhet, så- som rättsmedicinsk och rättspsyki- atrisk undersökning, insemination, fastställande av könstillhörighet, abort, sterilisering, kastrering, åt- gärder mot smittsamma sjukdomar och ingrepp enligt transplantations- lagen (I975:I90) samt i verksamhet som avser särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda och där- med likställda.

Sekretess enligt första stycket gäller också i sådan verksamhet hos myn- dighet som innefattar omprövning av beslut i eller särskild tillsyn över allmän eller enskild hälso— och sjukvård.

I fråga om uppgift i allmän handling gäller sekretessen i högst 70 år. Utan hinder av första stycket får uppgifter om insemination i vissa fall lämnas till enskild enligt vad som föreskrivs i lagen (1984:1140) om in- semination.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 1991.

' Senaste lydelse 1986z345.

I Bakgrund

1. Inledning

1.1. Allmän bakgrund

Transplantation innebär överföring av organ eller annat biologiskt material. Detta kan göras hos en och samma individ på så sätt att skadad vävnad ersätts med samma typ av vävnad som tas från ett annat ställe i kroppen på patienten. Men en transplantation kan också ske genom att organ eller vävnad flyttas från en människa till en annan. Det är denna form av transplantationer som vi kommer att uppehålla oss vid i detta betänkande.

Syftet med en transplantation är att behandla mottagaren för sjukdom eller kroppsskada. Organ och annat biologiskt material kan tas i detta syfte såväl från levande som från avlidna människor.

Transplantationer har i vissa former gjorts sedan lång tid tillbaka. T.ex. har framgångsrika blodtransfusioner förekommit sedan 1900—talets början. Också den första transplantationen av hornhinna gjordes under början av detta sekel. Det var emellertid först under 1960-talet som man började att i större utsträckning utföra transplantationer av hela organ. Inledningsvis rörde det sig om ren forskning.

Därefter har utvecklingen inom transplantationskirurgin gått mycket snabbt framåt, och verksamheten har successivt utvidgats. Transplantation av vissa organ och vävnader är nu en etablerad metod för behandling av sjukdomar och kan i dag ses som en närmast rutinmässig medicinsk åtgärd. I fråga om andra organ (och annat biologiskt material) befinner sig verksam- heten fortfarande på ett forsknings- och utvecklingsstadium. Under 1980- talet har resultaten av transplantationer förbättrats väsentligt, främst tack vare utvecklingen på teknikens områdeoch framställningen av nya läkeme- del som motverkar att kroppen stöter bort det transplanterade organet.

Njurtransplantation är sedan mer än 20 år en vedertagen behandlings- metod vid kronisk njursvikt och utgör ofta det bästa alternativet när det gäller att återge hälsan till patienter som saknar egen njurfunktion. En njurtransplantation ger patienten en betydligt högre livskvalitet än dialysbe- handling och ställer sig dessutom väsentligt mindre kostnadskrävande. Var— je år får i Sverige 300—400 människor en ny njure. Njurarna härrör till ca 80 procent från avlidna.

Även hjärttransplantationer börjar i dag ses som en etablerad behand- lingsform. I Sverige hade vid årsskiftet 1988—1989 utförts ett drygt 50—tal sådana transplantationer. Människor med svåra leverskador kan i vissa fall räddas till livet eller få förbättrad hälsa om en ny lever inopereras. Och transplantation av benmärg är ett bra behandlingsalternativ vid flera former av leukemi. På sikt kan transplantation av pankreasvävnad, dvs. vävnad från bukspottkörteln, komma att visa sig vara en tillfredsställande be- handling för svårt diabetessjuka personer så att de kan klara sig utan insulin och man kan hejda sjukdomens effekt på andra organ i kroppen.

En transplantation består av två moment. Först tas organet eller vävna- den från en människa, levande eller död. Därefter sker en överflyttning till en mottagare. Enbart detta sistnämnda moment utgör sjukvård i egentlig bemärkelse.

De förberedande åtgärder inför transplantationen som tagandet av organ eller vävnad utgör regleras för närvarande i transplantationslagen (I975:I90). I denna lag anges villkoren för att organ eller annat biologiskt material skall få tas från en levande eller avliden människa för behandling av sjukdom eller kroppsskada hos en annan människa. Reglerna på detta område i fråga om organ från avlidna ändrades med verkan fr.o.m. den 1 januari 1988.

Enligt de regler som gällde fram till dess fick ingrepp för transplantations- ändamål göras på en avliden under förutsättning att denne under sin livstid skriftligen hade medgett detta. Om det inte fanns ett sådant medgivande fick ingrepp ändå ske, om inte den avlidne eller nära anhörig till honom hade uttalat sig emot det och det inte heller annars kunde antas att in— greppet stod i strid med den avlidnes eller nära anhörigs uppfattning. När skriftligt medgivande inte fanns skulle nära anhörig, i de fall det kunde ske, underrättas om ingreppet innan detta ägde rum. Reglerna fram till årsskiftet 1987—1988 byggde alltså på en princip som kan benämnas förmodat (presu- merat) samtycke med principiell underrättelseskyldighet.

På grundval av förslag av utredningen om dödsbegreppet i betänkandet (SOU 1984:79) Dödsbegreppet lade regeringen fram propositionen 1986/ 87:79 med förslag till lag om dödens inträde, m.m. Denna antogs av riks- dagen (SoU 1986/87z25, rskr. 204), dock att den kom att rubriceras lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död. Enligt lagen, som trädde i kraft den 1 januari 1988, är en människa död när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort.

I dödsbegreppsutredningens uppdrag ingick inte att se över transplanta- tionslagen. Vid tillämpning av hjärnrelaterade dödskriterer öppnas emeller— tid möjligheter att ta organ från avlidna med bibehållen blodcirkulation. Under remissbehandlingen av dödsbegreppsutredningens betänkande tog därför flera av remissinstansema upp frågan om reglerna för samtycke till transplantationsingrepp. Man ställde sig här över lag positiv till trans- plantationsverksamheten som sådan. Emellertid förordades från flera håll en översyn av transplantationslagen. I dessa yttranden betonades värdet av en fördjupad analys av olika frågor som hör samman med organdonation

som underlag för samhällets ställningstagande till transplantationskirurgins fortsatta utveckling ifrån etisk synpunkt.

I propositionen 19186/87z79 föreslog regeringen vissa skärpningar av trans- plantationslagens regler om samtycke vid ingrepp på avlidna. Dessa förslag antogs av riksdagen. Enligt de fr.o.m. den 1 januari 1988 sålunda gällande bestämmelserna är Fortfarande huvudregeln att det krävs ett skriftligt sam- tycke under livstidem. Om det inte finns ett sådant samtycke får ingrepp likväl göras, under förutsättning att den avlidne under sin livstid har uttalat sig för det eller det av andra skäl finns grundad anledning anta att ingreppet skulle vara i överensstämmelse med hans uppfattning. Råder oklarhet om den avlidnes inställming, får ingrepp företas om nära anhörig medger det. Framkommer oeniglhet mellan nära anhöriga får ingrepp inte göras. Den tidigare gällande presumtionen för samtycke har alltså i och med lagänd- ringen ersatts av en presumtion för icke-samtycke.

1.2. Direktiven

Våra direktiv (Dir. 1987:17) framgår av vad dåvarande chefen för social- departementet anförde vid regeringssammanträde den 26 mars 1987 i sam- band med att departementschefen bemyndigades att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att se över transplantationslagen (19751190) m.m.

I direktiven ges inledningsvis som bakgrund en redogörelse för olika former av transplantationer samt för reglerna om samtycke vid donation av organ. Departementschefen erinrar därefter om att svårt sjuka människor i dag kan räddas till livet eller få en förbättrad hälsa genom transplantation. Antalet transplantationer har ökat samtidigt som förutsättningarna för att dessa skall vara framgångsrika har förbättrats. Det framhålls i direktiven att denna utveckling på transplantationskirurgins område väcker förhoppning- ar. Samtidigt reser den också många frågor, bl.a. av etisk natur. Det handlar om vilka villkor som bör gälla för att man skall få ta ut och transplantera organ.

I direktiven konstateras att man vid transplantationer i flertalet fall är hänvisad till att ta organ från en nyss avliden. Med de dödskriterier som tidigare tillämpats i Sverige kunde organ tas till vara från en avliden först efter det att hjärtat stannat och blodcirkulationen upphört. Förslagen i propositionen 1986/87z79 innebar att bestämmelser skulle införas att en människa är död när samtliga hjärnfunktioner totalt och oåterkalleligt har upphört. I propositionen framhöll departementschefen att hon ansåg det vara etiskt riktigt att i de fall då organtransplantation blev aktuell fortsätta respiratorbehandlingen en kortare tid efter dödens inträde, om syftet var att vidmakthålla organet i funktionsdugligt skick i avvaktan på transplanta- tionsingrepp. I propositionen föreslogs också en skärpning av samtyckes- reglerna i syfte att stärka integritetsskyddet och säkerställa ett fortsatt förtroende för hälso- och sjukvården.

Direktiven erimrar om att det redan i dag är många människor som är beroende av transplantation för att återvinna hälsan. Möjligheterna att

behandla sjukdomar och skador genom transplantation kommer säkerligen att öka avsevärt i framtiden. En självklar etisk utgångspunkt är dock att transplantation bygger på respekt såväl för givarens som för mottagarens integritet.

Departementschefen erinrar om att det vid remissbehandlingen av döds- begreppsutredningens betänkande från flera håll framfördes att s.k. aktivt samtycke borde införas som förutsättning för transplantationsingrepp. En- ligt dessa remissinstanser borde det krävas att den avlidne under livstiden har medgett att organ får tas. I direktiven konstateras vidare att det veter- ligen inte i något annat land där transplantationer utförs gäller ett ovillkor- ligt krav på medgivande från den avlidne för att organ skall få tas. I många länder finns däremot olika typer av frivilliga system med s.k. givarkort. Där kan man uttrycka om man är positiv eller negativ till att organ tas till vara sedan man avlidit. Genom att en person på detta sätt dokumenterar sin inställning till organdonation kan de anhöriga avlastas ett svårt beslut.

Enligt direktiven bör utredningen överväga och lämna förslag till vilka krav som bör ställas på samtycke till transplantationsingrepp. Bland de alternativ som bör övervägas bör ingå krav på aktivt samtycke från givaren.

En ytterligare uppgift för utredningen är att överväga om någon form av registrering av samtycke bör införas och att, om detta skulle befinnas påkallat, lägga fram förslag till hur en sådan registrering skall utformas och administreras. I direktiven betonas att omständigheterna vid transplantatio— ner ställer särskilda krav på dokumentation och administration av sam- tycket. Departementschefen framhåller det väsentliga i att man snabbt kan få veta om samtycke finns dokumenterat eller inte. Ett system för regi- strering av samtycke bör också ge den enskilde möjlighet att ändra en tidigare inställning till donation av organ.

Utredningen bör enligt direktiven ta del av erfarenheter från länder med frivilliga givarkort e.d. och även i övrigt göra sådana internationella jäm- förelser som kan anses motiverade. Det erinras även om att det inom Norden finns ett nära samarbete i fråga om t.ex. njurtransplantationer. När man tar ställning till vilka samtyckesregler som bör gälla måste detta sam- arbete beaktas och det framhålls som angeläget att samarbetet inte för- svåras.

I direktiven anförs vidare att utredningen bör arbeta utåtriktat och på olika sätt medverka till att frågor kring donation av organ förs ut till debatt. Vikten av att människor tänker igenom dessa frågeställningar understryks. Genom donation kan man hjälpa en medmänniska till liv eller förbättrad hälsa.

En särskild fråga för utredningen är att överväga hur samtycke till dona- tion av organ skall lämnas när donatorn är ett minderårigt barn eller annan omyndig person.

I utredningens uppdrag ingår även att belysa omfattningen och arten av s.k. mindre ingrepp — t.ex. tagande av blod, hud och hornhinnor — som för närvarande inte omfattas av transplantationslagen, samt överväga om den- na typ av ingrepp bör lagregleras närmare. Vidare har utredningen att pröva

förutsättningarna för att biologiskt material skall få tas till vara för annat medicinskt ändamål än transplantation, t.ex. läkemedelsframställning eller forskning i syfte att förbättra transplantationstekniken. Ett annat ämne som omfattas av uppdraget är frågan om hanteringen av aborterade foster, t.ex. för användning vid medicinsk forskning i syfte att behandla bl.a. Parkinsons sjukdom och diabetes.

I direktiven tas även upp frågan om reglerna för samtycke till s.k. klinisk obduktion. Det framhålls att dessa och samtyckesreglerna vid organdona- tion bör utformas så enhetligt som möjligt. Utredningen bör därför över- väga också vilka krav som bör gälla för samtycke till andra obduktioner än rättsmedicinska.

Ytterligare har utredningen genom direktiven fått till uppgift att överväga vilka insatser som behövs från samhällets sida för att fånga upp och på bästa sätt bereda sådana frågor kring transplantationer som kan få etiska konse- kvenser. Det erinras här om att det under den senaste tiden har tillkommit flera olika instanser som från skilda utgångspunkter har att bevaka och bedöma etiska frågor i samband med bl.a. transplantationer.

Slutligen åläggs utredningen i direktiven att överväga förutsättningarna för att fortsätta medicinska insatser efter dödens inträde i även andra fall än då ett transplantationsingrepp är aktuellt.

De allmänna tilläggsdirektiv (Dir. 198415) som utfärdats till samtliga kommittéer och särskilda utredare angående utredningsförslagens inrikt- ning gäller för utredningens arbete. Dessa innebär bl.a. att alla förslag som läggs fram skall kostnadsberäknas och att de skall kunna genomföras med oförändrade eller minskade resurser.

Utredningen förutsätts kunna redovisa resultatet av arbetet i olika etap- per. Om så sker, skall enligt direktiven frågan om samtycke till trans- plantationsingrepp behandlas med förtur. Under arbetets gång har till ut- redningen överlämnats ett antal skrivelser m.m. Bl.a. har regeringen den 2 juni 1988 för beaktande överlämnat konstitutionsutskottets betänkande 1986/87120 (rskr. 115) om omhändertagande av dödfött foster. Vidare har socialdepartementet den 9 juni 1987 överlämnat en skrivelse från Svensk Transplantationsförening angående möjligheterna för biträdande överläka- re att fatta beslut om transplantationsingrepp.

Till utredningen har också inkommit skrivelser och framställningar från olika organisationer och enskilda pesoner beträffande de spörsmål som tagits upp i utredningens direktiv.

1.3. Utredningsarbetet

Vi påbörjade vårt arbete under sommaren 1987. Det inledande skedet ägnades huvudsakligen åt att samla in och gå igenom ett omfattande fakta- material - svenskt såväl som utländskt rörande bl.a. olika medicinska,

etiska, rättsliga och psykologiska aspekter på transplantationsverksamhe- ten.

Upplysningar av betydelse för arbetet har vi vidare erhållit vid kontakter med olika myndigheter, organisationer m.fl. Sålunda har vi t.ex. i fråga om registrering av inställningen till organdonation haft överläggningar med företrädare för datainspektionen, riksförsäkringsverket, trafiksäkerhetsver- ket och organisationskommittén (Fi 1988z02) för folkbokföringen.

Ytterligare information och synpunkter har vi erhållit vid studiebesök på olika sjukhus samt genom andra kontakter med läkare, sjuksköterskor och annan sjukvårdspersonal på såväl transplantationskirurgiska som andra av- delningar. Därvid har huvudsakligen diskuterats etiska frågor kring trans- plantationer och transplantationsingrepp. I bl.a. detta syfte har företrädare för utredningen också deltagit i olika sammankomster som arrangerats av organisationer och föreningar av skilda slag.

Över huvud taget har vi lagt stor vikt vid behovet av information. I enlighet med direktiven har vi ansett det angeläget att arbeta utåtriktat och medverka till att frågor om transplantation och organdonation förs ut till debatt bland allmänheten. Vi har sett det som en viktig uppgift att bidra till att kunskaper på området sprids och att frågoma diskuteras i vida kretsar. Vi har därför på olika sätt haft kontakter med representanter för skilda massmedia samt har deltagit i diskussioner som ordnats av föreningar, organisationer m.fl.

Vid ett besök i Finland har vi tagit del av erfarenheter av den där gällande transplantationslagen samt med finska sakkunniga på området diskuterat de spörsmål som ingår i vårt uppdrag. Motsvarande besök har gjorts i Dan- mark av företrädare för utredningen. Därvid har också företagits ett studie- besök hos Scandiatransplant i Århus, som är ett nordiskt samarbetsorgan för förmedling av bl.a. njurar. Delar av utredningen har företagit studie- resor även till Belgien, Storbritannien och USA med syfte att få del av dessa länders erfarenheter på området. Vid dessa besök som i huvudsak tagit sikte på sociala, etiska och rättsliga aspekter på tranzsplantations- och ob- duktionsverksamheten — har vi träffat bl.a. företrädare för ländernas social- ministerier samt olika organisationer och enskilda personer. I USA har vi diskuterat samtyckesregler och annat med bl.a. persomal vid The Hastings Center, New York State Task Force on Life and the Law, Kennedy Institute of Ethics vid Georgetown University i Washington D.C. och Center for Biomedical Ethics vid University of Minnesota. Och i Storbritannien har vi tagit upp motsvarande frågor vid sammanträffande med bl.a. företrädare för Institute of Medical Ethics. Vid besöken har särskild uppmärksamhet ägnats — förutom kraven på samtycke frågor om donationskort och system för regelmässig förfrågan hos anhöriga samt allmänna etiska frågor i anslut— ning till olika åtgärder med döda kroppar. Vid besöket i Belgien har vi dessutom fått information om det där tillämpade systemet med dataregistre— ring av medborgarnas inställning till organdonation.

Förutom genom de studiebesök som vi sålunda gjoart har vi samlat in ett omfattande material om transplantationsregler i andra länder. En redovis- ning av detta utländska material lämnas i kapitel 5 och i bilaga A.

På grundval av det material som samlats in och de diskussioner som förts

har vi sammanställt två informationsskrifter. Den ena av dessa utgör en sammanställning av faktamaterial om transplantationsverksamheten. I den andra skriften har vi redovisat en rad problem som uppkommer vid över- väganden om vilka krav på samtycke som bör ställas för att organ skall få tas för transplantationsändamål. Här har också skisserats olika modeller för lösning av samtyckesfrågan. Avsikten med skrifterna har varit att informera om transplantationsverksamheten och vårt arbete samt stimulera till en diskussion i de frågor som faller inom vårt uppdrag. Skrifterna har därför tillställts massmedia samt har distribuerats till alla som visat intresse för dem.

Informationsskrifterna har även legat till grund för diskussioner som vi haft med företrädare för bl.a. olika grupper inom hälso- och sjukvården, med representanter för en rad skilda religiösa samfund samt med före- trädare för handikapporganisationerna.

På uppdrag av utredningen har leg. psykologen Margareta Sanner, Upp— sala, genomfört olika undersökningar. En är en fördjupad studie av upp- levelser och attityder i samband med transplantationsverksamhet hos olika personalgrupper inom hälso- och sjukvården. Hon har också utfört en enkätundersökning avseende allmänhetens inställning till organdonation. På grundval av denna har hon genomfört intervjuer med ett antal personer för att få fram mer djupgående kunskaper om de faktorer som ligger till grund för ställningstagandet till organdonation eller för ovilligheten att ta ställning härtill. Vidare har hon lett en uppföljning av en tidigare under- sökning om AT-läkares och sjuksköterskors kunskaper om dödsbegreppet och dödskriterierna. Till kunskapsuppföljningen har lagts också en attityd- studie avseende inställningen till dödskriteriema och transplantationsverk— samheten. Resultaten av dessa undersökningar, som utgör ett underlag för våra överväganden idetta betänkande och som behandlas i olika samman- hang i det följande, redovisas samlat i en särskild rapport (SOU 198999).

Vi har valt att bedriva vårt arbete i två etapper. Föreliggande betänkande begränsas till att avse våra överväganden och förslag i fråga om kraven på samtycke till transplantationsingrepp. Dessa förslag gäller både avlidna och levande donatorer. [ betänkandet tar vi upp också spörsmålen om regi- strering av inställningen till organdonation och om s.k. donationskort. Även i frågan om ett system för regelmässig förfrågan hos anhöriga om orgando- nation redovisar vi överväganden. Vi behandlar i betänkandet också de viktiga frågorna om information och utbildning. Slutligen berör vi några särskilda spörsmål som aktualiserats under arbetets gång och som avser bl.a. anonymitetsskydd och förbud mot överlåtelse av organ mot betalning.

I ett kommande betänkande avser vi att behandla återstående delar av utredningsuppdraget. Vi kommer sålunda att där ta upp bl.a. frågan om transplantationslagen tillämpningsområde såvitt gäller bl.a. vissa s.k. mindre ingrepp och ingrepp för annat ändamål än behandling av sjukdom eller kroppsskada. Atnledningen till att vi väntar med att redovisa våra slutliga överväganden i de delarna är att vi funnit att dessa har nära beröring med frågorna om Villkoren för obduktion och andra åtgärder med döda

kroppar. Eftersom vår "tanke är att frågor som rör obduktioner skall utgöra de centrala i vårt nästa betänkande, har vi funnit det lämpligt att uppskjuta övervägandena i också de nyss nämnda hänseendena till det samman— hanget.

Väsentliga frågor som vi återkommer till i vårt kommande betänkande är sålunda förutsättningarna för att få vidta olika åtgärder med döda kroppar. Vi avser här att behandla även donationer av kroppar till anatomisk in- stitution. Också förutsättningarna för fortsatta medicinska åtgärder efter dödens inträde kommer vi att beröra där. Andra viktiga frågor som vi behandlar i nästa betänkande är möjligheterna att använda aborterade foster i forsknings- och behandlingssyfte, omhändertagandet av dödfödda foster samt transplantationer som kan ha genetiska konsekvenser, t.ex. av äggstockar. Här tar vi också upp de frågor om medicinsk-etisk bedömning i samhällets regi som faller inom vårt uppdrag.

1.4. Några terminologiska frågor

Som nämnts i det föregående består en transplantation av två moment: dels det ingrepp varigenom ett organ eller annat biologiskt material tas från en levande eller avliden människa, dels överförandet av organet eller vävnaden till en mottagare. Med ordet transplantation åsyftas oftast enbart detta sistnämnda moment, medan det förstnämnda benämns ingrepp i trans- plantationssyfte eller liknande. I det följande försöker vi att i möjligaste mån upprätthålla denna distinktion. I betänkandetexten är det dock inte alltid lämpligt eller nödvändigt att konsekvent göra en sådan åtskillnad. När några missuppfattningar inte behöver befaras kommer vi därför i den fortsatta framställningen att ibland använda ordet transplantation som en samlingsbeteckning för både det ingrepp varigenom organet eller vävnaden avlägsnas och överförandet av organet eller vävnaden till mottagaren.

Denna betydelse av ordet transplantation har för övrigt godtagits i andra sammanhang sedan länge och bör därför inte väcka några betänkligheter. Bl.a. benämns ju den nu gällande lagen på området transplantationslagen, trots att den har tillämpning enbart på det moment av verksamheten som avser ingreppet för tagande av organ eller vävnad.

I det föregående har vi även kortfattat beskrivit de olika former av organ och annat biologiskt material som kan transplanteras till en individ för behandling av sjukdom eller kroppsskada. En närmare redogörelse härför lämnas i kapitel 2. Som framgår där är det många olika organ och vävnader som kan transplanteras. För att förenkla framställningen använder vi i det följande enbart ordet organ alternativt transplantat — som beteckning för allt sådant biologiskt material. Härmed åsyftas alltså, om det inte är uppen- bart att det rör sig om en begränsning till organ i egentlig mening, även vävnader av olika slag och annat biologiskt material.

Den till vilken ett organ Överförs är det naturligt att benämna mot- tagaren. Svårare är dock att finna en adekvat och neutral beteckning för den

människa på vilken görs ett ingrepp med syfte att en annan person skall erhålla ett organ för transplantation. Rör det sig om en levande person är det naturligt att benämna denne givare eller donator. Men i fråga om avlidna möter svårigheter, eftersom dessa ord i princip förutsätter att sam- tyckesreglerna har den utformningen att organ får tas endast på villkor att det finns en under livstiden avgiven positiv viljeförklaring av denna inne- börd. Rent språkligt kan ifrågasättas om ens detta är tillräckligt för att man med fullt fog skall kunna tala om en givare eller donator. Det torde näm- ligen språkligt finnas en viss skillnad mellan en gåva i egentlig bemärkelse och endast ett medgivande eller samtycke till någonting. Någon annan lämplig och generell benämning, som låter sig användas oberoende av samtyckesreglernas utformning, har vi emellertid inte kunnat finna. Efter kontakt med statsrådsberedningeus språkexperter och nämnden för svensk språkvård har vi stannat för att använda beteckningarna donator och dona- tion. I den fortsatta framställningen använder vi därför ordet donator som beteckning på en avliden från vilken organ tas, oavsett om denne under sin livstid har eller inte har positivt gett till känna någon gåvoavsikt eller på annat sätt uttalat sig för att organ får tas. På motsvarande sätt syftar i den fortsatta framställningen orden organdonation på tagandet av organ i vid- sträckt bemärkelse och således utan inskränkning till situationer där den avlidne klart uttalat sig för att ”skänka” organ efter sin död eller lämnat uttryckligt samtycke härtill.

Problem föreligger även att finna en lämplig samlande beteckning för den fråga som är den väsentliga i detta betänkande, dvs. för de förutsättningar som måste vara uppfyllda för att organ skall få tas till vara i transplanta— tionssyfte. Som vi kommer att närmare redovisa under våra överväganden kan dessa förutsättningar utformas på olika sätt. Det kan i vissa fall krävas samtycke eller medgivande i en eller annan form från den avlidne under dennes livstid. Enligt vissa alternativa lösningar uppställs inte något sådant krav. När vi i det följande diskuterar samtyckesfrågan förstår vi därmed frågan om det med hänsyn till den tilltänkte donatorns inställning är tillåtet att göra ett ingrepp eller ej. Att kravet på samtycke är uppfyllt behöver alltså inte betyda att donatorn uttryckligen har lämnat sitt medgivande till ingreppet. Samtycke blir alltså en samlad beteckning på en viljeförklaring i den ena eller andra riktningen, liksom för avsaknad av uttrycklig sådan förklaring. Ordet samtycke används alltså i vissa sammanhang i detta be- tänkande i en mer vidsträckt betydelse än den gängse och språkligt korrek- ta.

2. Medicinsk bakgrund

I det föregående kapitlet har vi kort angett vad en transplantation är och satt in den i dess rättsliga och medicinska sammanhang. I detta kapitel skall vi uppehålla oss mer utförligt vid den medicinska sidan. Beskrivningen inleds med några begreppsbestämningar. Därefter följer en redogörelse för transplantationsverksamhetens utveckling. Tyngdpunkten i avsnittet ligger på en skildring av transplantationsverksamhetens nuvarande ställning. Verksamhetens omfattning, behovet av organ, tillgången på organ och kostnaderna för olika slag av transplantationer är frågor som berörs. I ett särskilt avsnitt antyds verksamhetens framtidsmöjligheter. Kapitlet avslutas med en beskrivning av hur en transplantation kan gå till. Syftet härmed är att belysa transplantationsverksamheten från praktisk sjukvårdssynpunkt.

2.1. Vad är transplantation?

Att transplantera är som tidigare nämnts att överföra organ eller annat biologiskt material. När det sker hos en och samma individ talar man om autolog transplantation eller autotransplantation. Ett specialfall av autolog transplantation är transplantation av vävnader eller organ från en enäggig tvilling till en annan. Detta brukar kallas för isolog transplantation.

Om en transplantation annars innebär överföring av vävnad mellan in- divider av samma art, t.ex. från en människa till en annan, talar man om allolog transplantation eller allotransplantation. Transplantation mellan in- divider av olika att, t.ex. från ett djur till en människa, brukar kallas xenolog transplantation eller xenotransplantation. Det som överförs brukar man benämna transplantat.

Ett transplantat kan vara ett stycke vävnad eller ett helt organ. Vävnad finns av olika slag: hud består av epitelvävnad; bindesubstans förekommer i form av bindväv, brosk, benväv och fettväv; muskulaturen är uppbyggd av muskelvävnad och nervcellerna av nervvävnad. Blod och lymfa är flytande vävnad. Även en blodtransfusion är alltså ett slags transplantation. Trans- plantat är att skilja från implantat som brukar användas som beteckning för andra typer av främmande material som kan införlivas med kroppen, t.ex. metaller och syntetiska material.

De autologa transplantationerna har en lång tradition i medicinsk praxis. De har utförts i årtusenden. I våra dagar används autologa hudtrans-

plantationer som metod att behandla sår som lett till hudförluster efter brännskador. Benmärg och blodkärl transplanteras också autologt.

De autologa transplantationerna faller utanför transplantationslagens till- lämpningsområde. De regleras av de allmänna bestämmelser som gäller för hälso- och sjukvården. En autolog transplantation angår ju enbart för- hållandet mellan sjukvården och patienten. Några donatorsintressen att ta hänsyn till finns inte. Detsamma gäller de xenologa transplantationer som innebär att organ eller vävnad tas från djur (vilket naturligtvis inte betyder att sådana transplantationer är etiskt okontroversiella). Vi kommer därför i fortsättningen inte att beröra dessa former av transplantation, dock att frågan om användning av djurorgan som alternativ till organ från människor kommer att diskuteras något under avsnitt 2.7.

Till form och struktur skiljer sig organ och annan vävnad mycket litet åt skilda individer emellan. Insikten härom födde i gamla tider tanken att det borde vara möjligt att överföra vävnad från en människa till en annan. De första försöken gjordes redan under 1600-talet och avsåg överföring av blod. Försöken misslyckades. Att det gick så hänger samman med att man då inte kände till de mekanismer som reglerar kroppens immunförsvar. Varje mån- niska är i den meningen unik att hennes celler har egenskaper av immunolo- gisk natur som skiljer dem från andra människors.

Vid en transplantation, som inte är autolog, förs ett främmande, bio- logiskt material in i mottagarens kropp. Detta ger upphov till immun- reaktioner som bl.a. tar sig uttryck i att det främmande materialet angrips av mottagarorganismens försvarskrafter. I värsta fall förstörs transplantatet. Denna företeelse kallas avstötning eller rejektion. En avstötning har sin grund i att transplantationsantigener, s.k. HLA-antigener, stimuleras i mot- tagarens organism.

Beskaffenheten av dessa gener hos den enskilde individen kan i viss utsträckning fastställas genom s.k. vävnadstypning. Utgången av en trans- plantation är i mycket beroende av antigenlikheten mellan donatorn och mottagaren. Med hjälp av vävnadstypning kan man bestämma ett antal s.k. starka transplantationsantigener (ett dussintal sådana har man lyckats iden- tifiera). Ca 25 procent av alla syskon har identiska starka transplantations- antigener, dvs. de är HLA-identiska. Näst en enäggig tvilling är ett sådant syskon den bästa donatorn man kan finna (i synnerhet vid en benmärgs- transplantation). Att obesläktade individer är HLA-identiska är betydligt mera sällsynt. Och i alla fall är vid jämförelse ett HLA-identiskt syskon att föredra som donator. Däremot kan en HLA-identisk, obesläktad donator vara väl så bra som ett icke HLA-identiskt syskon.

Det kan i detta sammanhang tilläggas att vävnadslikhet inte är den enda faktorn som bestämmer förutsättningarna för en lyckad vävnadsöverföring. Mycket beror också på mottagarens reaktion på transplantatet. Vissa män- niskor har en starkare tendens än andra att utveckla antikroppar mot ett transplantat och därmed stöta bort det.

Vävnadstypningens betydelse varierar också med det organ som skall transplanteras. Vävnadstypning spelar en väsentlig roll när det gäller trans-

plantation av benmärg och har viss betydelse vid njurtransplantation. I fråga om transplantation av hjärta och lever är den däremot nästan helt betydelselös. Det beror på att hjärt- och leverpatienter i allmänhet är i så akut behov av en transplantation att det inte finns tid att vänta på ett organ som är lämpligt med hänsyn till vävnadslikhet. Det blir i stället blod- gruppstillhörighet och organstorlek som i första hand måste beaktas.

Begreppet rejektion kräver några förtydliganden. Man skulle kunna tro att rejektion innebär att det inopererade organet stöts bort och oåter- kalleligt upphör att fungera. Men så behöver det inte vara. Med rejektion åsyftar man ofta bara själva tendensen till avstötning; man brukar i sådana sammanhang tala om rejektionsepisoder. Den tendensen kan med lämpliga motmedel brytas. Det är med andra ord mindre vanligt att en rejektion fullbordas.

Uttagna organ kan hållas livsdugliga i åtskilliga timmar, bl.a. tack vare nedkylning och genomsköljning med näringsvätska. Den tid under vilken ett organ i kylt skick kan bevaras utan cirkulation brukar benämnas kall ischemitid. Denna är olika för olika organ: för hjärtan 4 timmar, för pankre- as (bukspottkörtel) 6—8 timmar, för lever 8—12 timmar och för njurar 24—36 timmar. Att det ibland tar tid att transportera organet från den plats där donatorn finns till det sjukhus där mottagaren uppehåller sig behöver alltså inte omöjliggöra en transplantation. För närvarande pågår försök att ytterligare förlänga bevaringstiderna med hjälp av andra lösningar än de som nu vanligen används för genomspolning av organet.

Vad gäller själva de operativa ingreppen har dessa fortlöpande under- lättats av de framsteg som den kirurgiska tekniken gjort. Och tack vare moderna narkosmetoder kan man genomföra transplantationer även när inopererandet av det nya organet är tekniskt komplicerat och därför tar lång tid i anspråk.

Om de tekniska svårigheter som tidigare varit förknippade med organ- transplantation sålunda nu i stort sett är övervunna, återstår ännu mycket att göra innan avstötningsproblemen till fullo bemästrats. Dessa problem angrips för närvarande från två utgångspunkter. Dels strävar man efter att genom en allt mer förfinad vävnadstypning finna donatorer och mottagare vilkas immunsystem i möjligaste mån överensstämmer. Dels försöker man bl.a. med insats av läkemedel påverka immunförsvaret hos mottagaren ( immunosuppression ). Den metoden innebär emellertid en vansklig balans- gång. Är immunosuppressionen otillräcklig förhindrar den inte avstötning. Ett alltför kraftigt undertryckande av mottagarens immunförsvar ökar å andra sidan patientens känslighet för infektioner.

Det bör också framhållas att förbättrad vävnadstypning inte kan elimine- ra behovet av immunosuppressiv behandling. Fördelen med god vävnads- överensstämmelse är emellertid inte bara att risken för avstötning minskar utan också att man kan ge mindre doser av immunosuppressiva medel. Man kan också räkna med längre överlevnadstider för transplantatet.

Under slutet av 1970-talet förbättrades möjligheterna att ge immunosup- pressiv behandling. Då introducerades nämligen ett nytt immunosuppres-

sivt medel, cyclosporin, ett ämne som utvinns ur en svampart. Ämnet visade sig ha den fördelen jämfört med dem som tidigare använts att det motverkar avstötning utan att samtidigt sätta kroppens försvar mot in- fektioner ur spel. Men inte heller cyclosporin är utan biverkningar. Det kan ge upphov till njurskador hos patienten. Andra förekommande biverk— ningar är skakningar och andra symptom från nervsystemet samt kraftig tillväxt av hår på hela kroppen.

Efter en transplantation måste den immunosuppressiva behandlingen fortgå så länge det inopererade organet finns kvar.

Behandling med cyclosporin är förhållandevis dyrbar. Kostnaden härför varierar med patientens vikt och även med tidpunkten för transplantatio- nen, eftersom dosen efter hand kan minskas. I genomsnitt kan man räkna med en kostnad om ca 30 000 kr. för behandling under det första året efter transplantationen.

2.2. Transplantation av olika organ och vävnader

Av skäl som antytts ovan är lyckade överflyttningar av vävnad och organ mellan människor en ganska sen företeelse i medicinhistorien. Visserligen har sedan länge gjorts blodtransfusioner som är den i särklass vanligaste formen av transplantation, och framgångsrika hornhinnetransplantationer började utföras omkring år 1900. Men det var först kring mitten av detta sekel som verksamheten med transplantation av hela organ började. Sedan dess har transplantationsverksamheten genomgått en mycket snabb ut- veckling. I fråga om inre organ har man nått längst med njurtransplantation, men även transplantation av andra organ, främst hjärtan, har numera karaktär av vedertagen behandlingsmetod.

Den första njurtransplantationen med lyckat resultat gjordes år 1954 i Boston, USA. Den njure som användes kom från en levande donator. Operationens betydelse för transplantationsverksamheten i stort var dock begränsad. Det hänger samman med att donatorn och mottagaren var enäggstvillingar; transplantationen medförde alltså inte några immunologis- ka komplikationer. Det var inte förrän i början av 1960-talet som man nått så långt i bemästrandet av avstötningsproblemen att verksamheten kunde börja bedrivas i större skala. Den första framgångsrika transplantationen med användning av en njure från en icke besläktad givare och med ut- nytjande av moderna immunosuppressiva medel utfördes år 1962.

Sammanlagt har det gjorts över 200 000 njurtransplantationer på skilda håll i världen.

Med njurtransplantation kan man behandla kronisk urinförgiftning som beror på att båda njurarna förstörts. Skadan kan ha orsakats av kronisk njurinflammation, av kronisk njurbäckeninflammation, av kongenitala missbildningar, såsom cystnjurar, eller av svår ungdomsdiabetes. En del av dessa har under senare år börjat uppträda mera sällan, medan andra,

framför allt njurskador på grund av ungdomsdiabetes, har blivit vanligare. De här nämnda sjukdomarna kan drabba människor i alla åldrar, men patienternas genomsnittsålder ligger omkring 40 år. För dessa patienter är njurdialys en alternativ behandlingsmetod. För närvarande lever i Sverige mer än 3 000 människor utan egen njurfunktion. Av dessa går ca 1 400 i dialys. Övriga är transplanterade. De som får dialys är dels patienter som tidigare en eller flera gånger stött bort en njure, dels patienter som uppnått hög ålder (mer än ca 70 år) eller av olika skäl inte bör underkastas en operation. Den viktigaste orsaken till att så många går i dialys är dock bristen på organ för transplantation.

Den första Ievertransplantationen gjordes år 1963 i Denver, USA. Trans— plantation av lever är ett tekniskt komplicerat och tidskrävande ingrepp. Enbart uttagandet av levern kan ta i anspråk upp till fyra timmar och hela förfarandet omkring tio timmar. Under förloppet efter transplantationen är infektion, avstötning och olika tekniska komplikationer de viktigaste risk- faktorerna.

Totalt uppgår antalet utförda levertransplantationer till ca 3 000. Men utvecklingen är accelererande. Det stora flertalet transplantationer har gjorts under de allra senaste åren. Enbart i USA, som är ledande på området, utfördes under år 1986 inte mindre än 924 levertransplantationer.

Levertransplantationer görs för att söka bota sådan kronisk leverinsuffici- ens som har sin grund i medfödd missbildning med avsaknad av gallgångar. De utförs också i syfte att bota vissa typer av fortskridande leverinflamma- tion och vissa typer av primär levercancer. Patienterna är av varierande ålder men flertalet är unga.

Även den första lungtransplantationen utfördes år 1963. Hittills har totalt ett 40-tal sådana transplantationer genomförts i världen. Transplantation av lunga erbjuder emellertid betydande problem. Dessa sammanhänger bl.a. med att det är svårt att finna organ som inte är infekterade. Infektion sker bl.a. under intensivvårdsbehandlingen av den tilltänkte donatorn, varvid lungan kan drabbas också av andra skador. En ytterligare komplikation är att lungan måste vara väl avpassad efter mottagarens kroppsstorlek. Dessa svårigheter har medfört att lungtransplantationer hittills varit mindre fram- gångsrika än kombinerade hjärt-lungtransplantationer, men under de allra senaste åren har resultaten förbättrats.

Även hjärt-lungtransplantation anses ännu som en inte fullt etablerad behandlingsform. De betraktas dock oftast som ett bättre alternativ än en renodlad lungtransplantation. Allt som allt har inte fler än ca 60 sådana transplantationer gjorts i världen.

Den första transplantationen av benmärg gjordes i Paris år 1963. År 1982 hade sammanlagt 2 000 sådana transplantationer genomförts på olika håll i världen. Benmärgen fås alltid från en levande donator.

Benmärg, som är flytande och som finns i de centrala benen i kroppen, producerar beståndsdelarna i blodet: de röda blodkropparna, som trans- porterar syre till cellerna, de vita blodkropparna, som utgör kroppens infektionsförsvar, och trombocyterna, som gör att blodet levrar sig vid en

skada. Hos en person på 70 kilo finns 4—5 liter benmärg. En transplantation omfattar i regel 1—1,5 liter.

Benmärgstransplantationer används som behandling framför allt vid vissa kombinerade immunbristsjukdomar, aplastisk anemi (blodbrist) och akut leukemi (blodcancer). Normalt sett görs benmärgstransplantationer inte på personer som är äldre än 50 år.

En transplantation av benmärg ger normalt upphov till en mycket stark immunreaktion hos mottagaren. Denna kommer från den transplanterade vävnaden och riktar sig mot mottagaren (graft versus host). Reaktionen ger upphov till en allvarlig, inte sällan dödande sjukdom hos mottagaren. Ris- ken för en sådan reaktion är större ju större vävnadsolikheten är. Man strävar därför efter att så långt möjligt använda HLA-identiska syskon som donatorer. Detta får å andra sidan till följd att antalet tänkbara donatorer starkt begränsas. På senare år har förbättrad immunosuppression vidgat kretsen av dem som kan komma i fråga som donatorer av benmärg.

Ett annat sätt att komma till rätta med de immunologiska problemen är att transplantera patientens egen benmärg. Vid leukemi får patienten då dessförinnan undergå behandling för att döda cancercellerna.

Avstötning är mycket ovanlig vid de svåra kombinerade immunbristsjuk- domarna, eftersom patienten då inte har något immunförsvar som kan avstöta transplantatet. Förbehandlingen vid leukemi är i regel så kraftig att avstötning också då är sällsynt. Däremot är avstötning av transplantatet en ofta förekommande komplikation vid aplastisk anemi. Likaså är det hos benmärgstransplanterade i allmänhet rätt vanligt att infektioner tillstöter.

Pankreas (bukspottkörteln) är en handstor körtel som sitter vid bakre bukväggen. I pankreas produceras insulin. Den del av pankreas där detta sker kallas de langerhanska öarna. En pankreas kan transplanteras antingen i sin helhet eller partiellt. Första gången en pankreas transplanterades var i USA år 1966. Svårigheterna i operationstekniskt hänseende är betydande, och immunreaktionerna har länge varit svårbemästrade. Utfallet av trans— plantation av pankreas har därför varit ovisst.

Transplantation av pankreas görs på patienter med långt framskriden ungdomsdiabetes. Sådan transplantation utförs oftast i kombination med utbyte av njure. Ett njurbyte förutsätter i allmänhet immunosuppressiv behandling. Någon ytterligare immunosuppression för pankreastransplanta- tioner krävs därför inte. Att pankreas inopereras medför alltså inte någon annan risk för patienten än den som är förenad med själva det operativa ingreppet. En annan fördel med den kombinerade transplantationen är att en avstötning vanligen först ger sig till känna i fråga om njurtransplantatet. Det betyder att rejektionsbehandlingen kan sättas in innan symptom på avstötning av den transplanterade pankreas börjat uppträda.

Det totala antalet pankreastransplantationer i världen t.o.m. år 1986 är omkring 1 000. Under år 1987 utfördes knappt 350 sådana transplantatio- ner.

År 1967 gjordes den första hjärttransplantationen. Under åren närmast därefter gjordes ytterligare sammanlagt ett hundratal sådana transplantatio-

ner. Resultaten var dock inte alltigenom uppmuntrande och på 1970-talet utfördes hjärtbyten vid endast ett fåtal sjukhus i USA.

Från kirurgisk synpunkt är hjärttransplantation inte någon svårare opera- tion. Problemet har väsentligen varit att motverka avstötning av det nya hjärtat. Med införandet av cyclosporin som immunosuppressivt medel har emellertid det problemet upphört att vara ett avgörande hinder för hjärt- transplantation. Vidare har kriterierna för att finna lämpliga hjärtmottagare ytterligare vidgats. Dessa omständigheter har medverkat till att hjärtbytes- verksamheten tagit ny fart.

Hjärttransplantation betraktas nu vid ett stort antal thoraxkirurgiska kliniker över hela världen som en etablerad metod för behandling av svårt hjärtsjuka patienter som inte kan behandlas på annat sätt och som skulle avlida inom kort om inte försök med transplantation gjordes.

Totalt har ca 7 000 hjärttransplantationer utförts runt om i världen t.o.m. år 1987.

Hjärttransplantation kommer i fråga vid kronisk svår hjärtinsufficiens på grund av kronisk hjärtmuskelinflammation eller medfödda missbildningar som inte går att rätta till. Dessutom kan hjärtan transplanteras i vissa fall när hjärtmuskulaturen förstörts på grund av åderförkalkning i kransartärer- na. Kransartärssjukdom som inte går att behandla med ”coronary bypass" och sådana fall där hjärtmuskulaturen har blivit gravt skadad på grund av kransartärssjukdomen har blivit en allt vanligare anledning att göra hjärt- transplantation. De medfödda missbildningarna gäller framför allt barn, medan hjärtmuskelinflammationerna företrädesvis drabbar barn och yngre vuxna. Kransartärssjukdomar är vanligast bland människor i 50-årsåldern. Hjärttransplantation görs numera med framgång även på patienter som uppnått 60-årsåldern.

På sistone har möjligheten att transplantera tunntarm börjat uppmärk- sammas mera. Tunntarmstransplantation kan behöva göras framför allt hos små barn men även hos vuxna som av olika anledningar, t.ex. cirkulations- rubbning i tarmen eller någon inflammatorisk tarmsjukdom, har förlorat hela eller nästan hela tarmen. Tunntarmstransplantationer är komplicerade, eftersom man — liksom vid transplantation av benmärg — måste försöka motverka "graft versus host"-reaktioner hos mottagaren. Under de senaste två åren har dock framgångsrika transplantationer rapporterats. I de första fallen har donatorn varit en nära släkting till patienten. En tunntarm är 4—5 meter lång. Man klarar sig emellertid bra med bara en liten del av tunntarmen, ca 60 centimeter. En donator kan alltså mycket väl avstå från så stor del av sin tunntarm som behövs för att mottagaren skall få en fungerande tarmfunktion.

Transplantation av hornhinna används för att ersätta sådana hornhinnor som grumlats på grund av skador, infektioner eller degenerativa sjukdomar. Genom förbättrad hantering av hornhinnorna och exaktare kirurgisk teknik har operationen blivit mycket tillförlitlig, och den återger årligen synför- mågan åt ett stort antal patienter.

På olika håll runt om i världen förekommer också transplantationer inom

ortopedins område. I människans skelett finns tre typer av vävnad: ben-, brosk- och bindvävnad (ledkapsel och ligament). I benvävnaden finns blod- kärl, benmärg och fett. [ den övriga rörelseapparaten finns muskelvävnad, senor, fascior, stora blodkärl och nerver. Skelettvävnaden skiljer sig från annan vävnad genom att den kan fryslagras under lång tid (upp till ett år) innan den används.

Skelettvävnad för transplantation kan härröra från såväl levande som avlidna. Benvävnad från en avliden måste för att kunna användas tas inom 12 timmar efter det att cirkulationen upphört (24 timmar om kroppen blivit nedkyld).

Transplantaten används som solitt ben, delat i smådelar eller pulveriseret, allt efter behov. De kommer till användning för att överbrygga vävnads- defekter eller för att möjliggöra förankring av protesdelar till skelettet. De kan också brukas för att stimulera till nybildning av ben.

Även i fråga om andra organ och vävnader än de nu nämnda utförs transplantationer, kliniskt eller experimentellt. Detta gäller bl.a. olika kört- lar, hud, hjärtklaffar, tjocktarm, magsäck, näthinna, tänder, vagina, testik- lar, äggstockar, trumhinna och fettvävnad.

2.3. Något om mottagaren

En transplantation ställer krav på organmottagaren. Om kraven inte är uppfyllda minskar utsikterna till framgång. Sålunda brukar övre ålders- gränser ställas upp, olika för olika organ. Om en lever skall transplanteras är det viktigt att organet till storleken är avpassat efter mottagarens ålder och kroppsutveckling.

Det är också väsentligt att mottagaren inte lider av vissa allvarliga sjuk- domar, och han måste även i övrigt vara i sådant fysiskt skick att operatio- nen inte äventyras av medicinska skäl. Andra villkor sammanhänger med att en transplanterad patient under återstoden av sin livstid måste iaktta bestämda regler för sin livsföring. Ett gott stöd av anhöriga och andra närstående anses därför ofta vara önskvärt.

Nyttan och värdet av en transplantation är beroende bl.a. av vilka alter— nativa behandlingsformer som står till buds.

Vid de allvarliga hjärt- och leversjukdomar där transplantation kommer i fråga kan något fullgott alternativ inte erbjudas; utan transplantation kom- mer patienten att avlida inom kort tid.

Alternativet till njurtransplantation brukar vara livsvarig dialys. Vilket av alternativen — transplantation eller dialys som är att föredra beror på vilken förbättring som kan erbjudas patienten. Kostnaderna för resp. be- handlingsform är naturligtvis inte heller utan betydelse.

Transplantation av pankreas är som nämnts ett sätt att bota s.k. ungdoms- diabetes. Diabetes är i sig en livshotande sjukdom, men den kan bemästras genom att patienten tillförs insulin. Även om så sker kan emellertid diabe- tes på längre sikt ge upphov till allvarliga komplikationer. Blindhet kan

inträda och njurskador är vanliga. Genom att transplantera pankreas hop- pas man kunna motverka dessa följder.

Effekten av en transplantation kan mätas i överlevnadstid hos den be- handlade patienten. Bedömd från denna utgångspunkt är njurtransplanta- tion sedan länge en mycket effektiv form av behandling. Närmare 90 pro- cent av njurpatienterna är vid liv ett år efter operationen. Resultaten är endast obetydligt sämre på lång sikt.

Från mitten av 1980-talet har även hjärttransplantationerna börjat upp- visa i det närmaste lika goda resultat. Av uppgifter i ett världsregister för hjärttransplanterade (International Society for Heart Transplantation), som i mars 1988 omfattade 6 500 patienter, framgår att överlevnaden då var 88 procent en månad efter transplantationen, 78 procent ett år därefter, 73 procent efter fem år och 72 procent tio år efter utförd hjärttransplantation. För de patienter som transplanterats under senare år med bättre teknik i samband med transplantationen och optimal behandling mot avstötning var ettårsöverlevnaden 86 procent och femårsöverlevnaden 84 procent för de patienter som klarat av det omedelbara postoperativa förloppet.

Resultaten av levertransplantationema är mera varierande. Ettårsöver- levnaden uppskattas till i genomsnitt ca 75 procent. Ser man till enbart de transplantationer som görs för att bota cancer i levern är resultaten sämre: ungefär 30 procent av patienterna lever ett år efter operationen. Omkring 20 procent av dem som undergått en levertransplantation måste trans- planteras på nytt.

Man måste alltså göra skillnad mellan patientöverlevnad och organöver- levnad. Att det inopererade organet upphör att fungera behöver inte betyda att patienten dör. Ibland kan organet ersättas med ett nytt. I sådana fall talar man om retransplantation.

Resultaten av benmärgstransplantationerna varierar starkt med sjukdo- mens art. Långtidsöverlevnaden bland patienter med aplastisk anemi som transplanterats med benmärg från en donator med ett icke-fientligt immun- system är så hög som 80 procent, medan överlevnadschanserna för patienter med akut leukemi är avsevärt lägre.

I fråga om sådana transplantationer som för närvarande inte utförs i Sverige kan nämnas att resultaten vid hjärt-lungtransplantationer på sistone förbättrats. Ettårsöverlevnaden är nu 70 procent och tvåårsöverlevnaden 62 procent.

Överlevnadstid är inte bara en fråga om ökad livslängd. Transplantatio- nen har betydelse även på det sättet att den ger en bättre livskvalitet än de alternativa behandlingsmetoderna, där sådana finns. Bl.a. har det visat sig att njurtransplantation leder till den fullständigaste rehabiliteringen inte bara medicinskt utan också psykiskt och socialt. Även hjärttransplantatio- ner kan leda till god livskvalitet hos mottagaren och ofta möjliggöra en återgång i förvärvsarbete.

2.4. Transplantationsverksamheten i Sverige

I Sverige utförs för närvarande transplantation av bl.a. njure, hjärta, lever och pankreas. Åtminstone njur-, hjärt- och levertransplantation anses i vårt land vara helt vedertagna metoder att behandla vissa svårare sjukdomar, och man hoppas att det inte skall dröja länge innan detsamma kan sägas också om transplantation av lungor och pankreas.

Bland annat slags vävnad som transplanteras här i landet märks benmärg, benvävnad och hornhinna. Och antalet blodtransfusioner är mycket stort.

2.4.1. Verksamhetens omfattning

Sverige ligger långt framme i fråga om transplantationer. Enligt vissa upp- gifter görs det i Sverige i förhållande till invånartalet flest transplantationer i västeuropa.

Totalt är det nu närmare 6 000 svenskar som genomgått en transplanta- tion och som därvid fått ett nytt inre organ av något slag.

När det gäller njurtransplantation, som är den vanligaste formen av transplantation av inre organ, ger tabell 2.1 möjlighet att göra jämförelser mellan bl.a. vissa västeuropeiska länder.

Tabell 2.1 Njurtransplantationer per milj. invånare och år (1986)

Danmark 44,5 Norge 42,2 Sverige 41,8 Schweiz 40,5 Österrike 36 Nederländerna 31 ,2 Belgien 30 Finland 29,8 Storbritannien 28,9 Israel 25,7

(Källa: EDTA Registry 1986)

I Sverige transplanteras njurar vid fyra sjukhus: Huddinge sjukhus, Sahl- grenska sjukhuset i Göteborg, Malmö allmänna sjukhus och Akademiska sjukhuset i Uppsala. Sammanlagt har ca 5 000 njurtransplantationer gjorts i vårt land. Det årliga antalet har under senare tid uppgått till omkring 360 (355 år 1988), vilket motsvarar drygt 40 per miljon invånare. I cirka 20 procent av fallen kommer njuren från en levande givare.

Lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död, som trädde i kraft den 1 januari 1988, har inneburit att de medicinska villkoren för verksamheten med njurtransplantationer har förbättrats. Man kunde visserligen även dessförinnan transplantera njurar i Sverige men möjlig— heten att ta organen vid bibehållen blodcirkulation är till fördel för trans- plantationsresultaten på längre sikt.

Före införandet av nyssnämnda lag var det inte möjligt att i Sverige ta hjärtan för att använda dem för transplantation. Detta utgjorde dock inte

något absolut hinder mot att utföra hjärttransplantationer i vårt land. I 13 fall gjordes sådana med hjärtan son fåtts från utlandet. Det förekom också att svenska patienter genomgick hjärttransplantationer vid utländska sjuk- hus: 22 i Storbritannien och 3 i USA.

Under år 1988 gjordes 31 hjärttnnsplantationer i Sverige. Huvuddelen, 27, utfördes vid Sahlgrenska sjukhiset och 2 vid vardera Karolinska sjuk- huset i Solna och Lunds lasarett.

Även möjligheterna att transplaitera lever har blivit bättre sedan lagen om kriterier för bestämmande av nänniskans död trädde i kraft. Vid ut- gången av år 1988 hade sammanagt 101 levertransplantationer gjorts i Sverige, varav 30 under år 1987 ocl 40 under år 1988. Levertransplantatio- ner utförs vid bara två sjukhus i Sveige: Huddinge sjukhus och Sahlgrenska sjukhuset.

Det har gjorts något färre än 2)0 pankreastransplantationer i Sverige, varav 40 under år 1988. Sådana traisplantationer är, som tidigare nämnts, närmast att betrakta som komplenent till transplantation av njure. De utförs vid samma kliniker som njutransplantationerna. Transplantation av pankreas anses här i landet som en innu ej helt etablerad behandlingsform.

Benmärgstransplantationer utförsi Sverige vid ett flertal sjukhus. Ca 200 sådana transplantationer har gjorts (juni 1987).

Hornhinnetransplantation är den vanligaste formen av transplantations- kirurgi i Sverige — årligen görs ca400 operationer fördelade på ett fåtal ögonkliniker, i huvudsak vid unive'sitets- och regionsjukhusen.

Hornhinnor för transplantation tas från avlidna. Något krav på bibehållen blodcirkulation vid uttagandet finnsinte. I regel tas inte bara hornhinnan ut utan hela ögat.

Under senare år har flera ögontliniker i Sverige vid transplantationer använt sig av hornhinnor som erhillits från en ögonbank i Århus i Dan- mark. Under år 1988 fick man 354hornhinnor därifrån. Resterande horn- hinnor (ett knappt 50-tal) som tramplanterades erhölls från avlidna i Sveri- ge. En s.k. ögonbank finns vid Kardinska sjukhuset i Stockholm, och andra sjukhus har planer på att Starta notsvarande verksamhet eftersom man räknar med ett ökande antal hornlinnetransplantationer under åren fram- över. '

På ortopedins område utförs för iärvarande i huvudsak inte några trans- plantationer i egentlig bemärkelse Visserligen förekommer det att ben- vävnad som tagits från en levande människa sätts in i en annan männi- ska. Det rör sig emellertid här om iävnad — huvudsakligen höftkulor som erhållits från patienter vilka opererats för höftförslitning, puckelrygg eller knäförslitning och vilka i sambanddärmed donerat bortopererade skelett- delar till sjukvården.

Man räknar inom ortopedin medatt inom en inte alltför avlägsen framtid kunna få igång en verksamhet med transplantationer av vävnad som er- hållits från avlidna donatorer. Förbättrad immunologisk behandling och bättre teknik för bevarande av vävrad anses kunna möjliggöra transplanta- tion av hela leder med säkrare resul'at än vad som hittills rapporterats. I och

med framväxten av immunosuppressiva medel med färre biverkningar för- utsätter man att det kommer att bli möjligt att öka användningen av trans— plantationer med vävnad som genom mikrokirurgisk teknik — har bibe- hållen blodcirkulation. Inom knäligamentkirurgin kan användningen av korsband från en annan människa komma att bli ett alternativ till syntetiska ligament. För att möjliggöra detta krävs tillgång på skelettransplantat från avlidna. Tillgången på ben från levande donatorer är inte tillräcklig för att täcka behovet av transplantation av större vävnadsdelar eller av brosk- och ligamenttransplantationer.

2.4.2. Vad kostar en transplantation?

Kostnadsmässigt är transplantation en jämförelsevis förmånlig form av be- handling. Kostnaden för en njurtransplantation har i Sverige uppskattats till 150 000 — 200 000 kr., vartill kommer ett mindre årligt belopp för upp- följande behandling. Mot detta kan ställas kostnaden för ett års dialys, 200 000 300 000 kr. En benmärgstransplantation med efterföljande be- handling beräknas kosta ungefär 500 000 kr. I en utredning som gjorts av socialstyrelsen år 1988 (Socialstyrelsen redovisar 1988: 19) har framtagits ett par räkneexempel på kostnaderna för hjärt- och levertransplantationer. Enligt dessa kan en hjärttransplantation beräknas i Sverige kosta ca 300 000 kr. och uppföljningskostnadema uppskattas till 100 000 kr. om året. Mot- svarande kostnader för levertransplantation beräknas till 435 000 kr. resp. 130 000 kr.

2.4.3. Allmänt om tillgången på organ

Hittills har vi endast redovisat hur många transplantationer av olika slag som nu faktiskt görs i Sverige. Härifrån måste skiljas frågorna om tillgången på organ och behovet av dem.

Den faktor som utgör den yttersta begränsningen vid all transplantations- verksamhet är tillgången på organ. Som donatorer kan förekomma såväl levande människor som avlidna. Sådana livsnödvändiga organ som varje människa bara har ett av, t.ex. hjärta, lever eller pankreas, kan inte tas från levande. (Undantagsvis förekommer att levande donatorer avstår en del av sin pankreas eller lever för transplantation.)

Däremot är det möjligt för en människa att leva vidare med endast en av två njurar. Att mista en njure är emellertid inte alldeles riskfritt, Det har därför höjts röster för att man så litet som möjligt bör använda sig av levande njurdonatorer. Under alla förhållanden är det tillgången på avlidna donatorer som i det stora hela bestämmer transplantationsverksamhetens utvecklingsmöjligheter.

Vad menar man när man talar om tillgången på organ från avlidna? I Sverige dör omkring 90 000 människor varje år. Från flertalet avlidna vore det möjligt att få vävnad, t.ex. hud eller hornhinnor, men ytterst få av dem kan användas som donatorer av inre organ.

De inre organen är känsliga för förändringar av olika slag. Att individen dör och blodcirkulationen upphör leder inom kort till att organen successivt förstörs. Deras känslighet varierar emellertid. Ett hjärta måste tas ut medan blodet ännu cirkulerar. Njurar däremot kan tas ut senare utan att för den skull bli obrukbara för transplantation. Någon längre tid får dock inte förflyta innan ingreppet görs. Det innebär att endast personer som avlider på sjukhus eller som förs till sjukhus i samband med dödsfallet kan komma i fråga. I praktiken är donatorerna regelmässigt intensiwårdspatienter som vid dödsfallet behandlas i respirator.

Man har försökt beräkna hur många människor i vårt land som avlider i total hjärninfarkt. Uppskattningarna är ganska skiftande: de varierar mel- lan 200 och 700 människor om året. Sannolikt rör det sig för närvarande om 300—400 personer.

Alla dessa hur många de nu är — kan inte användas som donatorer. En del är uteslutna av medicinska skäl. De kan t.ex. ha lidit av någon svårare sjukdom, såsom cancer. Även åldern kan utgöra hinder. Några fasta ålders- gränser tillämpas emellertid inte, även om det brukar anses att en donator inte bör vara under sex månader och inte över 70 år. Gränsen sätts olika beroende på vilket organ som skall tas. Den övre gränsen för hjärtan brukar anses ligga vid 50—55 år, för lever och pankreas vid 60 år och för njure vid 70 år. Det har dock förekommit att njurar tagits från avlidna som uppnått 80 års ålder.

Under de senaste åren har i Sverige ungefär en femtedel av alla tillva- ratagna organ kommit från offer för olycksfall, trafikolyckor och liknande, medan övriga donatorer avlidit av hjärnblödningar och andra sjukdomar. Enligt en undersökning beträffande s.k. nekrodonatorer i Stockholms trans- plantationsregion åren 1983—1987 avled 42 procent av donatorerna i sub- arachnoidalblödning, 27 procent i intracerebral blödning, 23 procent till följd av skalltrauma och 8 procent av annan orsak.

Av 234 donatorer i Sverige under en viss period åren 1987—1988 vårdades 121 på någon av landets sex neurokirurgiska kliniker, 81 på något av de 30 länssjukhusen och 32 på något av de 51 länsdelssjukhusen.

I fråga om donatorernas ålder visar en undersökning beträffande alla avlidna donatorer i Sverige år 1986 att 32 procent var under 40 år, 26 procent mellan 40 och 50 år, 24 procent i åldern 50—60 år och 17 procent 60 år eller äldre. Antalet donatorer i de allra lägsta åldrarna är mycket ringa. T.ex. registrerades år 1987 endast en donator som var under tre år.

Utvecklingen av den kirurgiska tekniken har lett till att man numera använder organ som man tidigare inte kunde använda sig av. Förhållandet mellan tillgång och efterfrågan på organ har naturligtvis också betydelse. I en bristsituation kan man få transplantera med organ som man under gynnsamma omständigheter inte skulle behövt använda. En brist på organ behöver alltså inte vara absolut. Den kan också ta sig uttryck i att man tvingas använda organ av sämre kvalitet.

Antalet organ som enligt medicinska kriterier kan användas för trans- plantation är den yttersta gränsen för organtillgången. Hur många organ

som i praktiken blir tillgängliga för transplantationsändamål beror dock på ytterligare omständigheter, främst rättsliga. Om det finns omständigheter som tyder på att en avliden inte ville vara donator får man inte göra ingrepp i hans kropp för att ta ut organ i transplantationssyfte. Detsamma gäller om det råder oklarhet om den avlidnes inställning och hans anhöriga inte medger ingreppet.

Delvis av rättslig natur är en annan faktor som har betydelse i detta sammanhang. Den nuvarande transplantationslagstiftningen är utformad som en presumtion mot samtycke. Det betyder att en avliden skall anses ha motsatt sig ingrepp om det inte finns grundad anledning anta att ingreppet stämmer överens med den avlidnes uppfattning. En följd av detta är att ingrepp inte får göras om donationsfrågan över huvud taget inte aktualiseras i samband med dödsfallet, t.ex. om man från sjukvårdens sida inte ställer frågan om den avlidnes eller hans anhörigas uppfattning om donation och de anhöriga inte heller självmant tar upp saken.

2.4.4. Den faktiska tillgången på organ

Åren kring 1970 hade man i Sverige bland avlidna ca 70 donatorer om året. Under de första åren av 1980-talet hade siffran stigit till ca 110. Sedan år 1983 har den hållit sig omkring 150 varje år (den var 152 år 1986, 147 år 1987 och 136 år 1988), vilket motsvarar 18 donatorer per miljon invånare. Som framgår av tabell 2.2 är det en internationellt sett hög siffra.

Tabell 2.2 Antalet avlidna per miljon invånare och år som blivit organdonatorer (år 1986)

Nederländerna 20,5 Finland 18,5 Sverige 18,0 Belgien 17,1 Danmark 14,5 Förbundsrepubliken Tyskland 14,0 Norge 13,1 USA 11,0 Österrike 8,4

Från de i Sverige för närvarande ca 150 donatorerna varje år har man kunnat ta till vara i det närmaste 300 njurar. Drygt två tredjedelar av dessa avlidna har varit lämpliga även som donatorer av lever och pankreas och något mer än hälften som hjärtdonatorer. Det betyder att tillgången i Sverige på lever och pankreas kan beräknas för närvarande uppgå till ca 110 och tillgången på hjärtan till ca 70 per år.

2.4.5. Behovet av organ

I Sverige görs redan nu fler njurtransplantationer än som svarar mot till- gången på njurar från avlidna; ca 20 procent av de transplanterade njurarna

kommer från levande donatorer. Enligt aktuella uppskattningar är det årliga behovet av njurtransplantationer i Sverige ca 500.

Vad gäller övriga organ har man beräknat att behovet av lever på några års sikt inte kommer att överstiga 110 om året och att det årliga behovet av hjärtan uppgår till ca 100.

Det är naturligtvis vanskligt att göra några tillförlitliga beräkningar av detta slag på längre sikt. Transplantationsverksamheten befinner sig alltjämt i ett dynamiskt skede, och om kriterierna för lämplighet som donator eller mottagare i ett eller annat avseende skulle ändras kan det inverka på förhållandet mellan tillgång och efterfrågan. T.ex. skulle en höjning av åldersgränsen vid donation av ett visst organ öka den potentiella tillgången på organ av det slaget. På samma sätt skulle efterfrågan bli större om ytterligare sjukdomstillstånd befinns vara behandlingsbara med organtrans- plantation.

2.4.6. Den potentiella tillgången på organ

I detta sammanhang är det naturligtvis av intresse att försöka mera exakt fastställa hur stor den potentiella tillgången är i dag, dvs. hur många organ som vid en prövning enligt medicinska kriterier för närvarande skulle kunna användas för transplantation. Det vore också värdefullt att få veta om skillnaden mellan potentiell och faktisk tillgång beror enbart på att den avlidne eller hans anhöriga avböjer att donera eller om den till någon del kan förklaras av att man från sjukhusens sida underlåter att ta upp dona- tionsfrågan.

Från den 1 april 1987 och under ett och ett halvt år framåt gjordes inom södra sjukvårdsregionen en undersökning som syftade till att klarlägga dessa frågor. Den visade att under den tid som undersökningen pågick var det 67 människor inom regionen som avled under sådana omständigheter att de kunde komma i fråga som donatorer och beträffande vilka donations- frågan aktualiserades. I 30 fall kom donation till stånd, och i 19 fall sade anhöriga nej (i 5 fall under hänvisning till den avlidnes uppfattning). I de återstående 18 fallen framkom medicinska kontraindikationer eller upp- hörde hjärt- och andningsverksamheten spontant innan donationsfrågan hade slutbehandlats.

En motsvarande undersökning år 1987 inom Stockholms transplanta- tionsregion visar att det året konstaterades total hjäminfarkt hos 95 perso- ner. Organdonation övervägdes i 69 fall, medan frågan inte aktualiserades i de andra. Detta berodde främst på medicinska grunder eller hög ålder, men i 8 fall var det tillståndsfrågan som utgjorde hinder. I 34 av de 69 fallen, dvs. hälften, kom en donation faktiskt till stånd. Att frågan inte fördes vidare i de resterande 35 fallen hade sin grund i medicinska skäl beträffande 19 avlidna och i att tillstånd inte erhölls beträffande 16 avlidna. Det var således i totalt 24 fall som tillstånd till donation inte kunde erhållas. Anledningen härtill var i 3 fall att den avlidne under sin livstid hade ställt sig negativ till organdonation och i 16 fall att de anhöriga motsatte sig detta. I fråga om 3

avlidna bedömdes det vara olämpligt att fråga de anhöriga, och i resterande 2 fall angavs religiösa skäl som hinder.

Landstingsförbundet har nyligen tagit initiativet till en landsomfattande undersökning med samma inriktning. Undersökningen påbörjades den 1 maj 1989 och beräknas pågå under en tid av tre år. Syftet med denna kartläggning är — förutom att bestämma antalet potentiella donatorer i befolkningen och eventuella variationer över tiden att belysa de orsaker som leder till att organ inte tas till vara trots att inga direkta medicinska eller åldersmässiga kontraindikationer föreligger. Ytterligare syftar kartläggning— en till att höja beredskapen för och öka medvetenheten om behovet av organdonation i sjukvårdsorganisationen. Undersökningen omfattar alla patienter som avlider under respiratorbehandling på neurokirurgiska vård- avdelningar, intensivvårdsavdelningar och vissa andra vårdavdelningar där patienter respiratorbehandlas. Några resultat av kartläggningen föreligger ännu inte. En första uppföljning och analys är planerad att äga rum vid årsskiftet 1989—1990.

2.5. Internationellt samarbete

Ingenstans i världen har tillgången på organ varit så betryggande att en patient kunnat räkna med att inom det egna landets gränser genast få det transplantationsorgan han behöver. Särskilt när det gäller sådana organ som måste vara noga avpassade efter patientens individuella behov kan vänteti- den bli lång. Det kan också förhålla sig på motsatt sätt: att man i det egna landet inte omedelbart kan finna en lämplig mottagare av ett visst till- gängligt organ.

Det är uppenbart att möjligheterna att rationellt utnyttja den knappa resurs som transplantationsorganen utgör ökar om urvalet av organ och tänkbara mottagare av dessa blir större. Detta förhållande har lett till att det på många håll i världen har utvecklats ett mellanstatligt utbyte av organ.

Grundprincipen för samarbetet har visserligen varit att varje land i första hand själv skall sörja för sitt behov av organ för transplantation. Men ett akut behov av ett organ, t.ex. med vissa speciella egenskaper, kan bli tillgodosett efter hänvändelse till ett mellanstatligt förmedlingsorgan. Och organ som inte kan utnyttjas inom det egna landet erbjuds andra länder.

Sverige är tillsammans med Danmark, Norge och Finland anslutet till Scandiatransplant, en organisation som inrättades i slutet av 1960-talet med uppgift att administrera utbytet av njurar mellan de tio nordiska centra som utförde njurtransplantationer. Samarbetet grundade sig på tanken att ökad vävnadslikhet mellan donatorer och mottagare skulle förbättra transplanta- tionsresultaten. Namnen på de patienter som väntade på njurtransplanta- tion fördes in i ett datorbaserat register i Århus, Danmark. Tidvis svarade Scandiatransplant för förmedling av mer än hälften av de njurar som trans- planterades i Norden. I takt med att immunosuppressionen effektiviserats har dock vävnadslikheten förlorat i betydelse. Under senare år har därför

utbytet av njurar begränsats. Numera skickas vävnadslika njurar till patien- ter som är immuniserade och har antikroppar i blodet; de utgör ca tio procent av de väntande. Dessutom skickas — nu liksom tidigare ett mindre antal njurar från ett land till ett annat därför att de inte kunnat användas lokalt.

Vid transplantation av hjärta och lever ställs specifika krav på det organ som skall flyttas över till den behövande patienten. Det är därför angeläget att man har många organ att välja mellan. Detta har föranlett att intresset för internordiskt samarbete i fråga om fördelning av organ på nytt har växt. I Århus har man sedan ett par år tillbaka börjat registrera alla patienter som väntar på levertransplantation. Ett liknande system planeras att inom kort tas i bruk för hjärtpatienter.

I övriga Europa finns andra samarbetsorganisationer. Mest känd är Eu- rotransplant, som har Förbundsrepubliken Tyskland, Nederländerna, Belgi- en och Österrike som sitt verksamhetsområde. Eurotransplant har en dyg- net-runtbemannad central i Leiden, Nederländerna. Centralen kan förmed- la hjärtan och lungor med mycket kort varsel inom något dygn om så skulle behövas.

Mellan Scandiatransplant och Eurotransplant förekommer ett visst sam- arbete. Ca tio njurar om året utväxlas mellan de båda organisationerna. Det rör sig om organ till immuniserade patienter.

I USA finns sedan år 1984 en organisation med likartade uppgifter, United Network for Organ Sharing (UNOS). Den har sitt säte i Richmond, Virginia, och verksamheten täcker hela USA.

2.6. Levande donatorer

Levande människor som organdonatorer förekommer bara vid njurtrans- plantation och i enstaka fall vid partiell transplantation av pankreas. I Norden härrör en ganska stor del av de njurar som transplanteras från levande människor; i Sverige utgör andelen ca 20 procent, och i Norge är den över 40 procent. Dessa siffror kan jämföras med dem som gäller för västeuropa i övrigt: 5—7 procent inom de länder som är anslutna till Euro- transplant.

Det finns två skäl till att levande donatorer fortfarande tas i anspråk. Det ena är bristen på organ från avlidna. Det andra är att resultaten i många fall blir bättre när organ tas från levande, besläktade donatorer. Mest före- kommande är donationer mellan föräldrar och barn. Transplantation mel- lan syskon är också vanligt. Icke besläktade donatorer förekommer mycket sparsamt. Den förbättrade immunosuppressionen har lett till att genetisk överensstämmelse under senare år minskat i betydelse. Det berättigade i att använda levande njurdonatorer har därför börjat ifrågasättas.

I övrigt förekommer levande människor som donatorer bara av för- nyelsebar vävnad, t.ex. blod, hud och benmärg.

2.7. Framtidsperspektiv

Transplantationsverksamheten har hittills inte visat några tecken på stagna- tion. Det bedrivs en intensiv forskning på området både i Sverige och på andra håll i världen. Den kirurgiska tekniken utvecklas ständigt, och den immunologiska forskningen finner nya vägar att motverka avstötning av in- opererade organ. Av allt att döma kommer möjligheterna att använda transplantation som metod att behandla vissa svårare sjukdomar att öka framöver. Det slags transplantationer som redan utförs i stor skala kommer troligen att befästa sin ställning som behandlingsmetod, och de transplanta- tionsformer som ännu inte är fullt etablerade kommer förmodligen förr eller senare att bli det. Det är också sannolikt att nya former kommer att prövas; för Sveriges vidkommande är det kombinerade hjärt-lungtransplantationer som står närmast i tur.

Som vi konstaterat är det i första hand tillgången på organ som be- stämmer gränserna för transplantationsverksamhetens utvecklingsmöjlig- heter och därmed i vilken utsträckning man på det sättet kan hjälpa sjuka människor. Frågan om man kan ersätta männniskan som organdonator har därför börjat tilldra sig intresse. Tänkbara alternativ är användning av organ från djur och konstgjorda organ.

2.7.1. Organ från djur

Tanken på transplantationer över artgränserna, t.ex. från ett djur till en människa, går långt tillbaka i historien och har i modern tid åter väckts till liv. Man har nämligen sett användande av organ från djur som en möjlighet att komma till rätta med bristen på organ för transplantationsändamål. Tekniskt erbjuder en sådan transplantation inte några särskilda problem. och funktionellt är det inte någon större skillnad mellan en människas och t.ex. en apas hjärta eller njurar. Problemet har i stället varit att avstötnings- processen i dessa fall är mer svårbemästrad än vid transplantation mellan människor. Ju mer avlägset besläktade arterna är, desto kraftigare blir avstötningsreaktionen.

Vid några överflyttningar av schimpansnjurar till människor som utfördes i USA på 1960-talet visade det sig att det i och för sig gick bra att operera in njuren och få den att börja arbeta. Avstötning inträffade emellertid oftast inom kort tid. I ett fall var dock överlevnadstiden så lång som nio månader, men även i det fallet hade den slutliga avstötningen föregåtts av flera rejektionsepisoder.

I samband med introduktionen av cyclosporin som immunosuppressivt medel gjordes förnyade försök att överföra organ från djur till människor. År 1984 transplanterade amerikanska läkare ett babianhjärta till ett späd— barn. Det främmande hjärtat fungerade i tre veckor trots att barnets och babianens röda blodkroppar var immunologiskt oförenliga och förutsätt— ningarna för en lyckad transplantation alltså inte särskilt stora. Att trans—

plantationen misslyckades berodde på att hjärtmuskeln försvagades och blev inflammerad, men den kraftiga avstötningsreaktionen uteblev.

Hittills (är 1987) har 18 njurar, 3 levrar och 4 hjärtan transplanterats från schimpanser eller babianer till människor. När det gäller levrar och hjärtan har överlevnadstiden varit mycket kort; det har rört sig om tidrymder mellan några timmar och ett par veckor.

Trots svårigheterna vid den kliniska tillämpningen har experimentverk- samheten inte avstannat, och nyligen har en brittisk forskargrupp förklarat sig beredd att inom något år transplantera grisnjurar till människor. Vid Huddinge sjukhus räknar man med att inom något år påbörja försök med transplantation av insulinproducerande celler från grisar på människor med diabetes som ett alternativ till transplantation av hel pankreas.

2.7.2. Konstgjorda organ

Parallellt med transplantationsverksamhetens framåtskridande har bedrivits ett delvis lyckosamt arbete med att utveckla konstgjorda organ. Ett exempel är den s.k. konstgjorda njuren, en apparat som kan överta njurarnas uppgift att befria blodet från ämnesomsättningsprodukter eller gifter. Den utnyttjas vid svåra njursjukdomar och vid förgiftningar, t.ex. med sömnmedel, där det gäller att snarast möjligt göra kroppen giftfri. Och ända sedan i början av 1950-talet har det varit möjligt att tillfälligt (t.ex. under några timmar i samband med en hjärtoperation) ersätta hjärta och lungor med en hjärt- lungmaskin.

När man talar om användning av konstgjorda organ som alternativ till transplantation åsyftar man dock i första hand sådana apparater som helt ersätter ett otillräckligt fungerande organ. Av sådana apparater har hittills bara konstgjorda hjärtan kommit till användning kliniskt. Dessa apparater har varit drivna med en utanför kroppen belägen tryckluftspump till vilken patienten varit kopplad med slangar. Förutom att anordningen varit otymp- lig har den fört med sig medicinska komplikationer, främst i form av infektioner och blodproppar. Resultaten av användningen har inte varit uppmuntrande. Av det fåtal patienter som i USA under förra delen av 1980-talet fått konstgjorda hjärtan har alla avlidit inom några månader efter operationen. På samma sätt har det gått då man i Sverige opererat in konstgjorda hjärtan. Redan den omständigheten att patienter kunnat leva i månader med ett konstgjort hjärta talar emellertid för att sådana hjärtan i framtiden kan komma att spela en betydande roll inom sjukvården. Det konstgorda hjärtat kan t.ex. användas i väntan på ett transplantat eller som förberedelse till en transplantation, vilket redan börjat ske i viss utsträck- ning.

Några andra organ än de nämnda kan för närvarande inte ersättas med konstgjorda, men experiment pågår i laboratoriemiljö. Den kliniska an- vändningen lär dock låta vänta på sig ganska länge än.

2.8. Transplantationsverksamheten i praktisk sjukvård

Transplantationskirurgin är en högspecialiserad verksamhet som är koncen- trerad till fyra sjukhus i landet och med all sannolikhet inte kommer att spridas ytterligare. Trots detta deltar alla landets sjukhus på ett eller annat sätt i verksamheten, och en mycket stor del av sjukvårdens personal är engagerad då det gäller både att ta till vara organ för transplantation och att direkt eller indirekt sköta patienter som skall transplanteras eller är trans- planterade.

En nyckelposition i transplantationsverksamheten har transplantations- koordinatorn. Det finns två eller tre sådana vid varje transplantations- centrum. Transplantationskoordinatorn är i regel en sjuksköterska som har speciell erfarenhet av transplantationsverksamhet. En av hennes viktigaste uppgifter är, som framgår av namnet, att samordna verksamheten mellan donatorsjukhuset och de olika mottagarsjukhusen då organ skall tas till vara från en avliden och fördelas till de olika enheter inom och utom landet där patienter väntar på transplantat. Hon har dessutom många andra viktiga uppgifter. Hon håller kontakten med de patienter utanför sjukhuset som väntar på transplantat och hjälper till att informera dem och att svara på deras frågor. Hon är rådgivare till de patienter som redan har transplante- rats. Hon har kontakt med alla de sjukhus som medverkar vid tillva— ratagande av organ och besöker regelbundet dessa sjukhus för att informera personal av olika kategorier. Hon undervisar också vid vårdskolor i regio- nen. Dessa verksamheter är viktiga då det gäller att motivera olika perso- nalkategorier till att medverka vid tillvaratagande av organ för transplanta- tion.

För att illustrera hur transplantationsverksamheten fungerar i praktiken har vi valt att (i slutet på detta avsnitt) redovisa en ”dagbok” som har förts av en transplantationskoordinator i Malmö en dag då en organdonator var tillgänglig. I detta fall gällde det en s.k. MOD = ”multipel organ donor", dvs. en donator från vilken både njurar, hjärta, lever och bukspottkörtel kunde tas till vara för transplantation och fördelas till fem olika mottagare vid skilda sjukhus i Sverige. ”Dagboken” föranleder vissa kommentarer.

Donatom kom från neurokirurgiska kliniken vid Lunds lasarett. Landets fem neurokirurgiska kliniker svarar för mer än hälften av alla organdonato- rer. Orsaken är naturligtvis att huvudparten av donatorerna lider av olika typer av hjärnblödning eller Skallskada. Alla landets sjukhus är emellertid engagerade i donationsverksamheten och vid alla finns möjligheter att ställa diagnosen total hjärninfarkt, inkl. möjlighet till kärlröntgen av hjärnan. Det gäller också de minsta länsdelssjukhusen även om det där kan dröja flera år mellan varje organdonation.

Från neurokirurgiska kliniken togs först kontakt med primärjouren på transplantationsenheten i Malmö. Vid alla de fyra transplantationsenheter- na finns ständigt flera jourhavande kirurger med speciellt intresse för och erfarenhet av transplantationskirurgi. De är ansvariga både för att ta till

vara organ inom sin region och att utföra transplantationer om så skulle bli aktuellt. De jourhavande transplantationskirurgerna handlägger också aku- ta sjukdomstillstånd av olika slag som kan drabba alla de människor inom regionen som är transplanterade för längre eller kortare tid sedan.

Sedan transplantationskoordinatorn fått förhandsbesked om en eventuell organdonator är en av hennes första kontakter transplantationslaboratorieti Lund. Transplantationslaboratorier finns knutna till alla de fyra transplanta- tionsenheterna och har dygnet-runtbemanning av specialutbildad personal. Vid dessa laboratorier görs först blodgruppsbestämning samt därefter väv— nadstypning. En annan viktig uppgift för transplantationslaboratoriet är serologiska kontroller för att utesluta att donatorn har någon sjukdom som kan överföras till mottagaren, i första hand smittsam gulsot och aids. Väv- nadstypningen är speciellt viktig för alla de patienter som väntar på njur- transplantat. Genom att välja den bästa vävnadstypen kan resultaten näm- ligen förbättras för de över 500 patienter som väntar på transplantat i Skandinavien. En del av dessa patienter har dessutom s.k. antikroppar mot många eller t.o.m. flertalet av de tilltänkta donatorerna, och i sådana fall måste njuren ges till en annan mottagare. En del av patienterna med antikroppar som det är särskilt svårt att finna en njure till sätts upp på en särskild lista i vilken ingår patienter från hela Europa. Detta ökar chanserna att inom rimlig tid hitta en lämplig njure till dessa patienter.

Då det gäller lever- och hjärttransplantat spelar vävnadstypningen något mindre roll. De patienter som behöver sådana transplantat har i regel mycket begränsad tid kvar att leva eftersom det inte finns någon mot- svarighet till "konstgjord njure” för dessa. Man har helt enkelt inte tid att vänta på bästa vävnadstyp. Däremot är det angeläget att ha rätt storlek på organet och rätt blodgrupp. Det är också viktigt att det inte finns anti- kroppar mot transplantatet. På grund av brist på organ tvingas man dock ibland kompromissa även på dessa punkter.

Då man på transplantationslaboratoriet fått blodprov från donatorn och bestämt blod- och vävnadstyp börjar man försöka få fram vilka njurmotta- gare som skulle passa bäst. Alla de som väntar på njure i Skandinavien är vävnadstypade och typerna finns registrerade på centraldator. Dessutom är man skyldig att undersöka om det finns s.k. skickningstvång på njurarna eller en av njurarna till någon av de patienter i Europa som det är speciellt svårt att finna njure till på grund av antikroppar.

Medan vävnadstypningen pågår kontaktar transplantationskoordinatorn de fem kliniker i Skandinavien som utför hjärt- och levertransplantationer. I första hand vill hon veta om det finns någon mottagare där som är ”urgent", dvs. en mottagare som har endast något dygn kvar att leva om inte en transplantation kan ordnas. I andra hand vill hon veta om det finns andra patienter som väntar på lever- eller hjärttransplantation och som har rätt blodgrupp och rätt storlek. Denna verksamhet sköts fortfarande i stort sett manuellt, men ett avancerat datasystem kommer inom det närmaste året att knyta samman de nio transplantationsenheter som finns i Skandinavien. Detta kommer att underlätta verksamheten och minska antalet telefon-

samtal mellan de olika enheterna men på intet sätt eliminera dem. Direkt- kontakt kommer även i fortsättningen att vara nödvändig.

Under förmiddagen får man också definitivt besked från de anhöriga om att de medger att organ tas till vara från den avlidne. Kontakten med de anhöriga sköts av patientens ordinarie läkare, i detta fall läkare från neuro- kirurgiska kliniken. Samtalen med de anhöriga brukar delas upp i två steg. Först informerar man om diagnosen. Nästa steg innebär att man aktualise- rar frågan om organdonation och anhöriga får då ge uttryck för den avlidnes åsikt. Om den avlidne inte uttalat sig i frågan ankommer det på de anhöriga att ta ställning för eller emot organdonation. Ett jakande besked är en förutsättning för att uttagningsoperation skall kunna ske. Dessa samtal sker vid personliga sammanträffanden. Vissa förberedande kontakter med trans- plantationsenheten kan dock tas även innan de anhöriga lämnat definitivt besked, för att ingen tid skall gå förlorad.

Som framgår av "dagboken” har transplantationskoordinatorn under förmiddagen flera kontakter med neurokirurgiska kliniken i Lund, där donatorn finns, för att successivt få information om den tilltänkte donatorns tillstånd och om resultatet av olika laboratorieprover som är viktiga för att man med säkerhet skall kunna avgöra om organdonation är möjlig. Hon har också upprepade kontakter med transplantationslaboratoriet. Valet av de patienter som skall få njutransplantaten sker i samråd med nefrolog, dvs. läkare som arbetar med njurmedicinska sjukdomar. Dessa har ansvaret för den stora grupp patienter som väntar på njurtransplantat och som i regel befinner sig i dialys, dock sällan inneliggande på sjukhus. Det slutgiltiga avgörandet om vilka som skall få njurarna baseras, förutom på vävnadstyp- ning, också på patienternas kliniska tillstånd. I vissa fall kan det vara mycket angeläget att patienten får en njure snarast på grund av svårighet med dialys eller andra komplikationer, i andra fall kan det vara nödvändigt att skjuta på transplantationen på grund av tillfällig infektion eller andra problem. I det slutliga avgörandet deltar njurmedicinaren och transplanta- tionskirurgen, ofta efter samråd med andra specialister (hjärtläkare, in- fektionsläkafe, anestesiolog etc.).

Andra kontakter som behöver tas tidigt är med personal på operationsav- delningen på donatorsjukhuset, i detta fall i Lund. För själva uttagnings- operationen kommer kirurgerna vid transplantationsenheten i Malmö att ansvara. Då det gäller uttagning av hjärta brukar dock medverka en eller flera kirurger från hjärttransplantationsteamet. Man behöver komma över- ens om en lämplig tid för uttagningsoperationen och man behöver också etablera kontakt med de intensivvårdsläkare/narkosläkare som har ansvar för donatorn och som skall närvara vid operationen. I samråd med dessa ordineras tillförsel av vätskor och läkemedel som kan behövas för att donatorns hjärtverksamhet och cirkulation skall vara optimala till dess att organen tagits ut.

Den avlidne förs ner till operationsavdelningen under pågående respira- torbehandling. Uttagningsoperationen påbörjas kl.16.30 och avslutas efter drygt tre timmar. De uttagna organen genomspolas med kalla vätskor — för

att åstadkomma kyla och blodfrihet — och bevaras därigenom tills trans- plantationerna skall genomföras. När organen tagits ut, sys snittet ihop som vid ett vanligt operativt ingrepp, och den avlidne förs åter till vårdavdel- ningen. De anhöriga som eventuellt stannat kvar har nu möjlighet att ta ett sista farväl av den döde. Om anhöriga så önskar, vilket ofta är fallet, kan de senare få reda på resultatet av transplantationerna. Ansvariga på trans- plantationsenheten rapporterar detta till de läkare och annan personal som haft hand om donatorn.

Tidigt på eftermiddagen är det sålunda klart att man har lämpliga mot- tagare av lever och hjärta i Göteborg. Transporten dit sker med hjälp av chartrat plan. Bukspottkörteln skall skickas till Stockholm, vilket sker med reguljärflyg. Båda njurarna skall transplanteras i Malmö. De två njurmotta- garna, som båda finns i hemmet, kontaktas och uppmanas att först besöka transplantationslaboratoriet för att lämna blodprov och att därefter ta sig till vårdavdelningen på Malmö allmänna sjukhus. Kontakt tas med vårdavdel- ningen för att förbereda patienternas ankomst och med operationsavdel- ningen i Malmö för att planera för transplantation under kvällen och natten.

I detta fall har sålunda hjärta och lever skickats för transplantation till Göteborg och bukspottkörtel (pankreas) till Stockholm. Vid dessa sjukhus är en rad människor berörda av de åtgärder som skall vidtas. Det gäller i första hand de mycket svårt sjuka patienterna organmottagarna — och deras anhöriga men också personal på operationsavdelning, vårdavdelning och intensivvårdsavdelning. Dessutom engageras hjärtläkare (kardiolog) när det gäller hjärttransplantation, leverspecialister när det gäller lever- _ transplantation, diabetesläkare när det gäller pankreastransplantation och njurläkare när njurtransplantation blir aktuell.

Efter transplantationen brukar patienten få vistas ett eller flera dygn på intensivvårdsavdelning för intensiv övervakning samt därefter på vårdavdel- ning som är speciellt inriktad på vård av transplanterade patienter. Hjärt- transplantationspatienter brukar dock vårdas på en vanlig hjärtkirurgisk avdelning. .

Mycket frekvent provtagning, omfattande bl.a. stick med nål (nålbiopsi) i själva det transplanterade organet för att granska de celler som samlats i detta, är nödvändig under de första veckorna då risken för avstötning är som störst. Tidig diagnostik av en avstötning är förutsättningen för att man skall kunna bemästra den med de olika läkemedel som finns. I all transplanta- tionsverksamhet är infektion en av de vanligaste och allvarligaste kom- plikationerna. Dessa infektioner är ofta av annan typ än vanligt och kräver för korrekt skötsel medverkan av speciellt kunniga infektionsläkare. Cell- och vävnadsprover som tas genom nålbiopsi kräver granskning av specia- lintresserad cytolog/patolog. Speciella laboratorieanalyser är nödvändiga bl.a. för att mäta koncentrationen av de immunosuppressiva medlen i blodet. Ett välutrustat hematologiskt laboratorium är nödvändigt för granskning av blodbilden, framför allt sammansättningen av de vita blod- kropparna. I eftervården deltar också olika organspecialister: njurmedicina- ren efter njurtransplantation, diabetesläkaren efter pankreastransplantation,

kardiologen efter hjärttransplantation och Ieverspecialisten efter levertrans- plantation.

Vårdtiden efter en organtransplantation kan variera från ett par veckor till ett par månader eller längre. Tiden beror inte bara på sjukdomens för- lopp, utan också på patientens bostadsort, hemförhållanden och möjlig- heterna att sköta honom polikliniskt. Efter det att han har skrivits ut kontrolleras han i första hand på det sjukhus där transplantationen har utförts med deltagande av transplantationskirurger och organspecialisten. Patienten måste fortsätta med s.k. immunosuppressiva medel under hela sitt liv men doserna kan successivt minskas under de första månaderna och kon- trollerna göras mindre frekventa. De många studier som gjorts av trans- plantationspatienternas livskvalitet har klart visat att flertalet lever ett mycket gott liv med hänsyn till den mycket allvarliga sjukdom de genom- gått.

”Dagbok” vid koordination av multipel organdonation

08.00 Rapport från transplantationsprimärjour'en om potentiell donator.

08.05— Planering. 08.10

08.15 Rapport från Neurokirurgen om donator.

08.38 'l'ransplantationslab ang. prov för vävnadstypning.

08.32 Thoraxkliniken i Lund: Finns hjärtmottagare? Svar: Nej.

08.40 Oslo transplantationsenhet: Finns urgent levermottagare? Svar: Nej.

08.45 Oslo transplantationsenhet: Ingen mottagare av lever.

08.50 Stockholms transplantationsenhet: Finns lever- och/eller pankreas- mottagare?

Sökt transplantationskoordinator inget svar. 08.55 Stockholms transplantationsenhet: Sökt transplantationsjour.

09.00 Stockholms transplantationsenhet: De har intresse av pankreas helor- gan. De kan komma.

09.12 Stockholms transplantationsenhet: Ingen mottagare av lever. 09.14 Göteborgs transplantationsenhet: Finns lever- och/eller hjärtmottaga- re?

Levermottagare finns. 09.25 Neurokirurgen: Kliniska data om donatorn.

10.00 Göteborgs transplantationsenhet: mottagare av hjärta finns. De ber om besked om vävnadstypning.

10.05 Transplantationslab ang. vävnadstypning. 10.10 Slutligt ja från anhöriga ang. organdonation. 10.15 Neurokirurgen ang. provsvar.

10.20 Husjouren Lund ang. tidpunkt för uttagningsoperation

10.25 Neurokirurgen ang. nya provsvar.

10.25 Besked husjouren Lund ang. uttagningsoperation.

10.30 Operationsavdelningen i Lund direkt.

10.45 Göteborgs transplantationsenhet ang. tidplanering.

11.00 Neurokirurgen ang. EKG-svar.

11.05 Samtal med anestesipersonalen i Lund.

11.10 Göteborgs transplantationsenhet ang. EKG-svar.

11.15 Transplantationslab ang. vävnadstypning.

11.20 Göteborgs transplantationsenhet ang. vävnadstypning och tidplan.

11.30 Stockholms transplantationsenhet ang. tidplan, extra prover och antal personer.

11.40 Göteborgs transplantationsenhet: Tre personer kommer.

11.45 Stockholms transplantationsenhet ang. utrustning och antal personer.

11.50 Göteborgs transplantationsenhet: Allmän diskussion.

12.00 Göteborgs transplantationsenhet: Fix tidplan. Behövs thoraxsjukskö- terska?

12.05 Lund, operationsavdelningen, ang. personal.

12.10 Neurokirurgen ang. tider.

12.15 Operationsavdelningen, Malmö allmänna sjukhus, ang. utrustning för organuttagande.

12.30 Stockholms transplantationsenhet: Fix tidplan.

12.35 Transportsamtal.

12.50 Operationsavdelningen, Malmö allmänna sjukhus: Ändrad tid.

13.00 Transport: Ändrad tid.

13.02 Operationsavdelningen, Malmö allmänna sjukhus: Ändrad tid.

13.05 Neurokirurgen: Ändrad tid.

13.06 Anestesi i Lund: Ändrad tid.

13.07 Lunds operationsavdelning: Ändrad tid.

13.30 Rättsmedicin.

14.00 Transplantationslab. Diskussion om njurmottagare.

14.15 Nefrologjouren, Malmö allmänna sjukhus, ang. njurmottagare.

14.17 Nefrologjouren, Lund ang. njurmottagare.

14.17 Kontakt internt: Rapport till transplantationsjouren.

14.20 Besked från nefrologjour ang. njurmottagare.

14.30 Avfärd Malmö allmänna sjukhus.

14.45 Lunds dialysavdelning: Ordination x 2 till njurmottagare.

16.30 Uttagningsopertionen börjar.

Transportsamtal x flera.

1830 Samtal från massmedia.

18.30 Kylning av organ med kalla vätskor.

18.45 Hjärtat tas ut.

19.00 Levem tas ut.

19.10 Njurarna tas ut.

19.15 Transportsamtal till Göteborgs transplantationsenhet. 19.20 Pankreas tas ut.

19.25 Transplantationslab kontaktas ang. korstest på en av njurmottagarna. 19.27 Operationsavdelningen, Malmö allmänna sjukhus ringer. 19.30 Rapport Malmö allmänna sjukhus x 2.

19.40 Besked Stockholms transplantationsenhet ang. avfärd. 20.00 Samtal med massmedia.

20.15 Återfärd Malmö allmänna sjukhus.

20.50 Blodflödet släpps på för hjärtat i Göteborg.

22.20 Blodflödet släpps på för njure ] i Malmö.

23.25 Blodflödet släpps på för levern i Göteborg.

23.30 Blodflödet släpps på för pankreas i Stockholm.

00.58 Blodflödet släpps på för njure 2 i Malmö.

3. Allmän rättslig bakgrund

3.1. Skyddet för den kroppsliga integriteten

I Sverige är en människas kroppsliga integritet i förhållande till det allmän- na tillförsäkrad grundlagsskydd. Varken dödsstraff, kroppsstraff eller tortyr får förekomma (2 kap. 4 och 5 åå regeringsformen). Det skyddet är absolut. Enligt 2 kap. 6 & regeringsformen är varje medborgare även i övrigt skyddad mot påtvingade kroppsliga ingrepp. Detta skydd får emellertid begränsas genom lag. Sådan begränsande lagstiftning förekommer. Som exempel kan nämnas att vissa för brott misstänkta personer kan vara skyldiga att under- kasta sig blodprovstagning.

Om ett kroppsligt ingrepp företas med den enskildes samtycke omfattas det inte av bestämmelsen i 2 kap. 6 & regeringsformen. Men därmed är inte sagt att ingreppet är tillåtet. Hur det förhåller sig med den saken är en straffrättslig fråga. I många fall är det självklart att samtycke upphäver det brottsliga i en handling som annars vore straffbar. Att ta något som tillhör annan är sålunda inte brottsligt om man har ägarens tillstånd. Men princi- pen är inte undantagslös. När det gäller kränkningar av den kroppsliga integriteten anses t.ex. uppsåtligt tillfogande åtminstone av svår kroppsska- da vara straffbart, även om den som blir utsatt för våldet samtyckt till det. Vad slags våldsutövning som skall tillåtas i ett samhälle anses med andra ord inte vara enskilda människors ensak. Vid ringa former av misshandel anses dock samtycke generellt utgöra grund för ansvarsfrihet.

I särskilda situationer kan även mera omfattande kroppsliga ingrepp vara tillåtna. Att ett operativt ingrepp som med patientens samtycke görs inom ramen för sjukvården inte leder till några straffrättsliga konsekvenser för den behandlande läkaren beror på att åtgärden vidtas i behandlingssyfte.

Om patienten vid operationen varit medvetslös och inte kunnat lämna något samtycke alls, kan ingreppet vara berättigat som en nödhandling. Reglerna om handlande i nöd har emellertid ett avsevärt vidare tillämp- ningsområde. På grund av nöd kan i vissa fall skadevållande handlingar som företas direkt i strid med den drabbades vilja ibland gå fria från straff. Bestämmelsen om nöd finns i 24 kap. 4 & brottsbalken. Den förutsätter att prövningen får formen av en intresseavvägning. Enligt paragrafen skall den som för att avvärja fara för liv eller hälsa, rädda värdefull egendom eller av annan sådan orsak handlar i nöd vara fri från ansvar, om gärningen med hänsyn till farans beskaffenhet, den skada som åsamkas annan och om- ständigheterna i övrigt måste anses försvarlig.

'

För att en invändning om nöd skall medföra ansvarsfrihet fordras i allmänhet att det som uppoffras är avsevärt mindre värt än det intresse som skall tillgodoses genom nödhandlingen. Att egendom som regel får uppoff- ras för att liv skall kunna räddas råder det inte något tvivel om. Mera oklart är under vilka omständigheter det är tillåtet att kränka en persons kropps- liga integritet för att kunna skydda någon annans liv eller hälsa.

Det kan dock inte anses tillåtet att mot en människas vilja göra ett transplantationsingrepp på henne för att därigenom rädda livet på någon annan. En grundläggande regel i transplantationslagen är att ingrepp som avses i lagen får göras på levande person bara om denne skriftligen samtyckt till ingreppet. Den bestämmelsen är i sig uttryck för en intresseawägning av samma slag som nödparagrafens. Något utrymme för att vid sidan av den tillämpa regler om ansvarsfrihet på grund av nöd torde därför inte finnas.

Sett ur ett något annorlunda perspektiv kan rättsläget beskrivas så, att ingen människa är skyldig att bistå en annan. Man kan alltså varken ålägga henne att lämna en medmänniska hjälp eller straffa henne för att hon underlåter att göra det. Den som från stranden av en sjö ser en drunknande och underlåter att rädda denne fast han kunnat göra det utan större besvär anses inte vara straffrättsligt skyldig till den drunknades död. Ett straffrätts- ligt ansvar för underlåtenhet att handla har i en sådan situation normalt bara den som befinner sig i en s.k. garantställning, i drunkningsfallet t.ex. en badvakt.

Rättsfall som rör frågan om det någonsin kan vara tillåtet att göra ett transplantationsingrepp på en levande person mot dennes vilja är av natur- liga skäl sällsynta. I Sverige har frågan aldrig aktualiserats. Från amerikansk praxis finns dock exempel på rättsfall där frågan varit uppe till bedömande.

3.2. Den levande människan

Enligt svensk rätt är varje människa ett rättssubjekt. Det betyder att hon kan förvärva rättigheter och ådra sig skyldigheter. Föremålet för en rättig- het kallar man ett rättsobjekt. En människa kan endast i den begränsade meningen betraktas som ett rättsobjekt att någon annan kan ha ett rättsligt grundat anspråk på hennes fysiska eller mentala förmåga, t.ex. i form av en arbetsprestation.

En människa kan alltså inte vara föremål för någon annans äganderätt. Den som bemäktigar sig en annan människas person, t.ex. genom att kidnappa henne, gör sig inte skyldig till något egendomsbrott stöld eller liknande utan till människorov eller olaga frihetsberövande eller något annat brott mot den bortfördes frihet. Frågan hur det förhåller sig med delar av en människas kropp har föga berörts i den juridiska litteraturen. För svensk rätts vidkommande har uttalats att delar av en levande människa (hår, skägg m.m.) tillhör den från vilken de avskilts, såvida inte denne övergett dem. Detsamma torde gälla även annat material, t.ex. blod och inre organ som avlägsnats vid en operation. När det gäller icke-biologiskt

material som tillförts kroppen och införlivats med denna, t.ex. tandguld eller en pacemaker, är det av betydelse vad som överenskommits mellan den som tillhandahållit materialet och mottagaren av det. Tandguld lär normalt bli patientens egendom. Däremot brukar vederbörande sjukvårds- huvudman förbehålla sig äganderätten till en pacemaker som opererats in på en patient. Om en sådan äganderätt med framgång kan göras gällande är dock ovisst. I vart fall är äganderätten i ett sådant fall ytterst prekär. Reglerna om skydd för den kroppsliga integriteten förhindrar att pacema- kern återtas med tvång.

I och med att organ och vävnad börjat kunna användas för transplanta- tion och därför blivit eftersökta har överlåtelse av kroppsdelar blivit ett problem som uppmärksammats i den allmänna debatten. Det har accentue— rats av att man numera i vissa länder bedriver vad som kan betecknas som handel med organ. Frågan inställer sig då osökt om enligt svensk rätt biologiskt material kan överlåtas på samma sätt som annan egendom.

I detta sammanhang skall vi endast beröra några grundläggande rättsliga regler av betydelse för den ställda frågan. Till de etiska och andra syn- punkter som kan anläggas på sådana förfaranden återkommer vi i kapitel 16, där vi redovisar våra överväganden om behovet av lagstiftning mot kommersialisering på transplantationsområdet.

En överlåtelse av egendom kan ske antingen mot ersättning (försäljning och byte) eller gratis (gåva). Ett avtal om köp av lös egendom blir bindande genom själva avtalet. Ett löfte om gåva blir däremot i normalfallet inte bindande förrän gåvan överlämnats. Undantagsvis blir löftet bindande re- dan dessförinnan, t.ex. om det fått formen av ett gåvobrev som lämnats till mottagaren. Enligt huvudregeln kan givaren ångra sig ända tills gåvan eller gåvobrevet överlämnats. Detta har sin motsvarighet i organdonatorns rätt att återta sitt samtycke till ingrepp ända tills detta kommit till stånd. Men liksom samtycket kan vara skriftligt är det naturligtvis tänkbart att löftet om donation får formen av ett gåvobrev som lämnas över till mottagaren. Att på civilrättslig grund framtvinga en organdonation får dock anses uteslutet. En sådan gåvotransaktion skulle säkerligen förklaras ogiltig av en domstol såsom stridande mot goda seder. Som exemplet visar torde de allmänna civilrättsliga reglerna om gåva m.m. endast med väsentliga modifikationer kunna tillämpas på överlåtelse av organ och vävnader från en levande människas kropp.

3.3. Avlidna

När en människa dör mister hon sin rättssubjektivitet. Det betyder att hon inte längre kan förvärva några rättigheter och att de rättigheter hon haft upphör eller övergår till någon annan. Om den avlidne inte gjort testamente kommer hans egendom att fördelas i enlighet med arvsordningen. Men arvs- och testamentsreglerna gäller bara kvarlåtenskapen efter den avlidne, och i den ingår inte den döda kroppen. Att rättssubjektiviteten gått förlorad

betyder inte att den avlidne blivit ett rättsobjekt. Lika litet som en levande människa kan en avliden vara någons egendom i förmögenhetsrättslig me- ning.

Inte heller delar av döda kroppar kan i princip vara föremål för ägande- rätt. På samma sätt som en levande människas hår, skägg m.m. kan till- komma annan med äganderätt gäller emellertid motsvarande i fråga om samma slags biologiskt material från en avliden. I fråga om avlidna gäller dessutom det undantaget att muséer och medicinska institutioner anses kunna äga hela lik. Huvudregeln är dock att den som olovligen bortför en död kropp eller avlägsnar en del från en död kropp inte gör sig skyldig till något förmögenhetsbrott. Att sådana handlingar ändå inte är tillåtna eller straffria skall vi strax återkomma till.

Skyddet i 2 kap. 6 & regeringsformen mot påtvingade kroppsliga ingrepp omfattar enbart levande människor och således inte avlidna. Inte heller skyddas en avliden av bestämmelserna i 3 kap. brottsbalken om brotten mot liv och hälsa. En avliden kan inte bli utsatt för misshandel i brottsbalkens mening. Ett sådant brott kan begås bara mot en levande människa.

Som nyss nämnts betyder detta emellertid inte att den döda kroppen är berövad rättsligt skydd. Enligt 16 kap. 10 & brottsbalken skall nämligen den som obehörigen flyttar, skadar eller skymfligen behandlar lik eller avlidens aska, öppnar grav eller eljest gör skada eller ofog på kista, urna, grav eller annat de dödas vilorum eller på gravvård dömas för brott mot griftefrid.

Det är här fråga om ett brott mot allmän ordning. Bestämmelsen avser i första hand inte att värna om den avlidne och hans anhöriga utan att skydda människor i allmänhet mot sådant som kan innebära en kränkning av vad deras känsla för sedlig ordning bjuder. Detta innebär i sin tur att den avlidnes och hans anhörigas uppfattning om vad som är förenligt med griftefriden spelar en underordnad roll. En handling som i brottsbalkens mening är kränkande för griftefriden, dvs. som utgör ett obehörigt för- farande med den döda kroppen, upphör inte att vara brottslig bara därför att den avlidne eller hans anhöriga lämnat sitt samtycke till den. Å andra sidan blir en handling som lagstiftaren godtagit inte otillåten enbart därför att den avlidne ogillat den eller hans anhöriga sätter sig emot den. Den möjliga motsättning som vi här pekar på mellan den avlidne och hans anhöriga å ena sidan och allmänheten å den andra torde emellertid i praktiken sakna intresse. I själva verket råder det en hög grad av åsikts- överensstämmelse i samhället i fråga om vad som är tillåtna och inte tillåtna förfaranden med döda kroppar.

Vad är det då man får göra resp. inte får göra med en död kropp? Om detta säger lagtexten inte mera än att vissa förfaranden med döda kroppar som sker obehörigen är förbjudna. Om ett visst sätt att hantera en död kropp har uttryckligt stöd i lag (så gäller för begravning, obduktion och transplantationsingrepp) är det givetvis tillåtet. Något mera ovisst är där- emot vad som gäller utanför det lagreglerade området.

Rättspraxis som belyser brottet mot griftefrid är sparsam. Några rättsfall från högsta domstolen föreligger veterligen inte. Avgörandena från under-

rätterna har företrädesvis gällt skadegörelse och annan åverkan på själva gravplatsen, men i några fall har domstolarna haft att ta ställning till skilda förfaranden med lik och med avlidnas aska. Dessutom finns ett antal domstolsavgöranden som primärt inte gällt brott mot griftefrid utan till- grepp av tandguld från askan efter avlidna. Dessa kastar visst ljus även över den tidigare nämnda motsättningen mellan å ena sidan kravet på respekt för den avlidne och å andra sidan någons äganderätt till sådant som infogats i den döda kroppen. Något sådant mål har emellertid inte kommit under högsta domstolens prövning. Och i de avgöranden som finns från lägre instans har utgången blivit mycket skiftande. Problemet har huvudsakligen varit av förmögenhetsbrottslig art och därför av mindre intresse i det nu aktuella sammanhanget. Vi har därför inte funnit anledning att här närmare behandla dessa domstolsavgöranden.

Justitieombudsmannen (JO) har i ett ärende (JO:s ämbetsberättelse 1973 s. 292 ff) behandlat en fråga som väckt viss uppmärksamhet. Ärendet gällde en rättsläkare som låtit skjuta på döda kroppar för att få kunskap om vissa vapens skadeverkningar på människor. Det omedelbara syftet med proven var att vinna utredning om brott i konkreta fall. JO intog den ståndpunkten att det i princip krävs stöd i författning eller i vedertagen praxis för att man över huvud taget skall få förfoga över en död kropp. Sådant stöd förelåg inte för den i ärendet aktuella åtgärden. Inte heller hade den betingats av något allmänt intresse av sådan styrka att förfogandet likväl kunde anses för- svarligt. Enligt JO:s mening hade därför objektivt sett ett brott mot grifte- frid begåtts.

JO:s uppfattning torde stämma överens med vad som är svensk rätts ståndpunkt i denna fråga. Detta innebär sammanfattningsvis att möjlig- heterna att använda avlidnas kroppar för olika ändamål som bedöms vara godtagbara är starkt begränsade. Den givna utgångspunkten i ett rättssam- hälle är att en människas kroppsliga integritet skall respekteras också efter döden. Huvudregeln är att ingrepp i en avlidens kropp inte får göras utan stöd i lag eller annan författning.

Liksom i fråga om levande torde inte finnas något utrymme för att beträffande avlidna tillämpa de allmänna rättsprincipema om handlande i nöd som grund för att vidta ett transplantationsingrepp utan hinder av transplantationslagens regler.

3.4. Tillåtna förfaranden med döda kroppar

3.4.1. Begravning

Bestämmelser om begravningsverksamheten finns i jordfästningslagen (1957z585), gravrättslagen (1963:537) och begravningskungörelsen (19632540). Jordfästningslagen innehåller allmänna bestämmelser om jord- fästning och gravsättning. Gravrättslagen upptar regler om begravnings- plats och om den rätt till gravplats som kallas gravrätt. I begravnings-

kungörelsen finns bestämmelser bl.a. om hur det skall gå till vid gravsätt- ning och eldbegängelse.

En begravning består i allmänhet av flera led, nämligen bisättning, jord- fästning och gravsättning. När kremering förekommer är den åtgärden närmast att betrakta som en förberedelse för gravsättningen. Bisättning innebär att stoftet efter den avlidne lämnas i en särskild bisättningslokal i avvaktan på jordfästningen. Denna är en särskild akt, ofta med religiösa inslag, under vilken de efterlevande tar avsked av den avlidne. Gravsättning innebär att stoftet efter den avlidne tas om hand. Detta kan ske genom att en kista med den avlidnes stoft eller en urna med hans aska sätts ner i en jordgrav eller genom att urnan sätts in i ett kolumbarium eller någon annan umnisch. Enligt huvudregeln måste gravsättning äga rum på en begrav- ningsplats. Efter särskilt tillstånd av länsstyrelse får dock aska efter kreme- ring strös ut på annan plats.

Det har inte föreskrivits någon särskild form för begravningsproceduren. I jordfästningslagen meddelas endast den begränsningen att det inte får förekomma något som strider mot förrättningens helgd och allvarliga inne- börd. I lagstiftningen utgår man från att det är den avlidnes anhöriga eller annars närstående som ombesörjer begravningen och bestämmer om dess närmare utformning. Därvid skall de, såvitt det är möjligt, iaktta den avlidnes önskemål om jordfästningen och gravsättningen. Om önskemålen har kommit till uttryck i ett skriftligt förordnande eller om de framgår av hans anslutning till något trossamfund skall de särskilt beaktas. Någon möjlighet att mot de anhörigas eller närståendes vilja framtvinga en be- gravning i enlighet med den avlidnes önskemål föreligger emellertid inte. Inte heller kan de anhöriga eller närstående drabbas av några sanktioner om de frångår dessa önskemål. Frågan om vem av de närmaste som i första hand skall ordna begravningen har lämnats oreglerad.

Beträffande betydelsen av den enskildes -— den avlidnes eller hans närstå- endes inställning i frågor som angår åtgärder med den döda kroppen inom ramen för en begravning kan sammanfattningsvis sägas att det inte ligger i någon enskilds hand att avgöra om begravning över huvud taget skall äga rum. Inte heller har enskilda personer full frihet att själva avgöra under vilka former en begravning skall ske. Ytterst bestämmer det allmänna i dessa frågor. När det gäller den närmare utformningen av begravningsakten och valet mellan förekommande gravsättningsformer (med eller utan kre- mering) har, som framgått, de närstående sista ordet, dock med det — osanktionerade förbehållet att de, om möjligt, skall iaktta den avlidnes önskemål.

3.4.2. Obduktion

Obduktioner kan vara av två slag: rättsmedicinska och kliniska. En rättsme- dicinsk obduktion företar man för att få kunskap om något medicinskt förhållande som kan vara av rättslig betydelse. Med kliniska obduktioner brukar avses undersökningar av avlidna i syfte att fastställa dödsorsaken, att

få underlag för bedömning av den behandling en patient undergått eller att få närmare kännedom om en viss sjukdoms beskaffenhet. En klinisk ob- duktion kan alltså göras både för utredning av ett enskilt fall och i syfte att främja den medicinska vetenskapen.

I fråga om rättsmedicinska obduktioner finns bestämmelser i kungörelsen (1973:710) om rättsmedicinsk obduktion. Dessa bestämmelser komplette- ras av en särskild medicinalförfattning, nämligen socialstyrelsens cirkulär med föreskrifter om förfarandet vid rättsmedicinsk obduktion m.m. (MF 1975112).

Av kungörelsen framgår att beslut om rättsmedicinsk obduktion får med- delas av domstol, länsstyrelse, allmän åklagare eller polisstyrelse (1 5). Enligt huvudregeln skall en rättsmedicinsk obduktion företas på rättsläkar- stationen i det rättsläkardistrikt där den som meddelat beslutet finns och utföras av föreståndaren för rättsläkarstationen eller av den läkare vid stationen som föreståndaren bestämmer (3 och 4 åå).

För vilka ändamål ett beslut om rättsmedicinsk obduktion får meddelas är en fråga som inte regleras i kungörelsen. Där anges inte någon annan begränsning än den som ligger i begreppet rättsmedicinsk. I praktiken blir det fråga om rättsmedicinsk undersökning i någon form när polismyndighet förordnat om likundersökning, något som kan komma i fråga inte bara vid brottsmisstanke utan också i fall av självmord eller olycksfall samt i de fall då dödsbevis inte kommit in till pastorsämbetet inom föreskriven tid (jfr. 32 & folkbokföringslagen 1967:198 och 14 & begravningskungörelsen).

De rättsmedicinska undersökningsformerna är rättsmedicinsk obduktion, fullständig dödsorsaksundersökning och enkel dödsorsaksundersökning. De två senare formerna kan innefatta obduktion, om sådan behövs för att fastställa dödsorsaken.

Inte heller i övrigt innehåller kungörelsen några bestämmelser om förut- sättningarna för att ett beslut om rättsmedicinsk obduktion skall få med- delas. Avsaknaden av sådana regler innebär bl.a. att det inte är något villkor för en rättsmedicinsk obduktion att den avlidne under sin livstid eller de anhöriga efter hans frånfälle gett sitt samtycke till åtgärden. Det förut- sätts inte heller att de anhöriga underrättas om den ifrågasatta obduktionen. En annan sak är att, som framgår av 5 & kungörelsen, frågan huruvida rättsmedicinsk obduktion skall företas kan komma att prövas inom ramen för det av rättegångsbalken reglerade området. Vem som har rätt att i ett sådant fall föra talan är beroende av partsställningen i det rättsliga för- farande vari frågan aktualiserats.

Om klinisk obduktion finns regler i obduktionslagen (1975:191). Dess allmänna räckvidd är bestämd så, att den har tillämpning på obduktion som inte innefattar rättsmedicinsk undersökning (1 5) .

Sådan obduktion får företas om den avlidne under sin livstid skriftligen medgett detta (2 8). Om den avlidne inte har lämnat skriftligt medgivande får obduktion företas om det behövs för att orsaken till dödsfallet skall kunna fastställas eller viktig upplysning angående sjukdoms beskaffenhet erhållas. När dödsorsaken är känd gäller dock vissa begränsningar i rätten

att företa obduktion. Av 3 & följer nämligen att klinisk obduktion i ett så- dant fall inte får äga rum om den avlidne eller nära anhörig till honom uttalat sig emot det eller åtgärden eljest kan antas stå i strid med den avlidnes eller nära anhörigs uppfattning. Begränsningen har enligt för- arbetena till lagen (prop. 1975z50) sin grund i hänsynen till den avlidnes integritet och till hans anhöriga. Regeln torde innebära att en nära anhörig kan förhindra en klinisk obduktion, till vilken den avlidne i livstiden gett ett endast muntligt tillstånd.

Begreppet nära anhörig har av socialstyrelsen utvecklats närmare i an- visningarna till obduktionslagen (MF 1975:123). Till kategorin nära anhörig bör enligt socialstyrelsen i regel räknas i första hand make och barn, i andra hand förälder och syskon. Om flera nära anhöriga finns och dessa är oeniga får enligt anvisningarna klinisk obduktion anses tillåten om den medges av de närmaste anhöriga.

Är dödsorsaken okänd föreligger, som nyss angetts, en ovillkorlig rätt att företa klinisk obduktion. Denna rätt beror enligt förarbetena på att det i ett sådant fall kan antas vara allmänt accepterat att obduktion sker oavsett uppfattningen hos den avlidne eller hans nära anhöriga.

I 4 & obduktionslagen finns en bestämmelse om underrättelseskyldighet. Syftet härmed är att ge den avlidnes anhöriga tillfälle att ange sin inställning till frågan om klinisk obduktion. Underrättelseskyldigheten är emellertid inte undantagslös. Av bestämmelsen framgår först och främst att under- rättelse inte behövs om den avlidne skriftligen har medgett att obduktion sker. Underrättelse behöver inte heller lämnas om särskilda skäl talar emot det. Intresset att skona de anhörigas känslor anges i förarbetena (prop. 1975z50) som exempel på en omständighet som kan utgöra godtagbart skäl att underlåta underrättelse. Av paragrafen framgår vidare att anhörig be- höver underrättas endast där det kan ske. Den egentliga betydelsen därav är att om en anhörig inte kan nås med en underrättelse, denna omständighet inte utgör hinder mot att genomföra obduktionen, såvida förutsättningarna i övrigt för åtgärden är uppfyllda. Slutligen innehåller 4 & en föreskrift som syftar till att garantera de anhöriga möjlighet att utöva det inflytande som 3 & avser att tillförsäkra dem: är dödsorsaken känd får en klinisk obduktion inte påbörjas förrän skälig tid förflutit efter underrättelsen. Vad som skall anses vara skälig tid får enligt förarbetena till regeln prövas med hänsyn till omständigheterna i varje enskilt fall. Av betydelse kan vara inom vilken tid en viss obduktion måste påbörjas för att vara meningsfull från medicinsk synpunkt. Vidare kan behovet av väntetid variera med hur många anhöriga den avlidne efterlämnat.

3.4.3. Transplantation

Ingrepp på en avliden för transplantationsändamål får göras om det finns åtminstone grundad anledning anta att ingreppet överensstämmer med den avlidnes uppfattning. Råder det oklarhet om den avlidnes uppfattning får

ingrepp göras om nära anhörig medger det. Vid oenighet mellan nära anhöriga får ingrepp inte ske.

En närmare redogörelse för de nu gällande reglerna i transplantations- lagen och för bakgrunden till dessa lämnar vi i kapitel 4.

3.4.4. Testamentariska förordnanden till anatomiska institutioner

Det händer inte sällan att personer skriftligen förordnar att deras kropp efter döden skall överlämnas till någon medicinsk institution och där tjäna den vetenskapliga forskningens eller undervisningens intressen. Flera ana- tomiska institutioner tillhandahåller förtryckta formulär med tillhörande informativ text för sådana donationer. Enligt formulären förutsätts att do- natorns anhöriga är införstådda med förordnandet.

Ett testamente i strikt juridisk mening är ett förordnande angående den avlidnes kvarlåtenskap (9 kap. 1 & ärvdabalken). Eftersom den döda krop- pen inte ingår i kvarlåtenskapen är ett förordnande av nu berört slag inte något egentligt testamente. De anatomiska institutionernas formulär är inte heller utformade så att de uppfyller de formella krav som ställs på ett testamente.

Tidigare gällde på området en kungörelse (1932:371) om överlämnande av lik till anatomisk institution. Denna upphörde att gälla vid utgången av juni 1973. Enligt kungörelsen kunde för undervisningsbruk tas i anspråk lik som måste begravas på allmän bekostnad efter personer som avlidit på sinnessjukhus, sinnesslöanstalt, sanatorium, fängelse, vissa ålderdomshem och hem för kroniskt sjuka eller eljest efter personer som avlidit i någon av rikets städer. Dessförinnan skulle dock den avlidnes närmaste anhöriga beredas möjlighet att ta hand om liket för begravning. Samtycke av den avlidne eller hans anhöriga krävdes däremot inte.

Trots att uttryckligt författningsstöd numera saknas är det inte troligt att en avlidens förordnande, att hans kropp efter döden får användas för undervisningsbruk, är rättsligt sett ogiltigt. En läkare som vidtagit åtgärder med kroppen på det sätt förordnandet förutsett torde sålunda inte kunna göras ansvarig för brott mot griftefrid. En rättslig prövning skulle säkerligen leda till att den avlidnes samtycke i förening med det vällovliga syftet ansågs göra åtgärderna tillbörliga.

3.5. Förtal av avliden

Bestämmelsen om brott mot griftefrid och de författningar som angår in— grepp i döda kroppar uppvisar intressanta likheter med bestämmelsen i 5 kap. 4 & brottsbalken om förtal av avliden, inte minst när det gäller frågan vems intresse som står på spel: den avlidnes, hans anhörigas eller någon annans.

Den som utpekar någon som brottslig eller klandervärd i sitt levnadssätt eller eljest lämnar uppgift som är ägnad att utsätta denne för andras miss-

aktning kan dömas för förtal. Om förtalet riktats mot avliden döms i stället för förtal av avliden, såvida gärningen är sårande för de efterlevande eller den eljest, med beaktande av den tid som förflutit sedan den avlidne var i livet samt omständigheterna i övrigt, kan anses kränka den frid som bör tillkomma den avlidne. För förtal av avliden får åtal väckas av den avlidnes efterlevande make, bröstarvinge, fader, moder eller syskon samt, om åtal av särskilda skäl finnes påkallat ur allmän synpunkt, av åklagare.

Beträffande skälen för och emot en kriminalisering har under förarbetena till bestämmelsen (prop. 1962:10) uttalats bl.a. att människor i allmänhet hyser en önskan att åtnjuta ett gott namn och rykte även efter döden. Intresset att äga vetskap om skydd i detta hänseende är värt beaktande. Från samhällets synpunkt är det ett intresse att den inverkan som en sådan önskan kan ha på en människas handlande inte försvagas av att hon genast efter döden ostraffat kan bli föremål för ärekränkande beskyllningar. Ett ytterligare motiv för kriminalisering är att ärekränkande beskyllningar mot en avliden ofta innefattar angrepp även mot de efterlevandes ära eller i vart fall mot deras pietetskänsla. Vidare har i motiven erinrats om att även andra hänsyn än de nu nämnda anförts till stöd för att i viss utsträckning straffbe- lägga ärekränkning mot avliden. Det har sålunda framhållits att det är ett renlighetsintresse i samhället att människor inte har full frihet att utslunga beskyllningar mot den som inte längre kan försvara sig själv. Bestraffningen av förtal mot döda har också uppfattats främst som ett uttryck för aktningen för människovärdet. Mot en kriminalisering har å andra sidan framhållits att en sådan skulle klavbinda den historiska forskningen och kritikrätten. Vad angår ärekränkande beskyllning mot personer som avlidit för mycket länge sedan har även anförts att ett straffrättsligt skydd är ur praktisk synpunkt meningslöst.

De intressen som skyddas är alltså dels den avlidnes rykte, dels hans anhörigas pietetskänsla. Vid bedömningen huruvida pietetskänslan skadats skall hänsyn tas främst till efterlevande make och barn men i undantagsfall även till senare generationer. Liksom bestämmelsen om brott mot griftefrid ger således även denna bestämmelse skydd för ett intresse av mera allmän natur. Förtal av en avliden som förblir opåtalat bidrar till att minska respekten för avlidna i gemen och utgör därigenom ett hot mot alla andras önskan att efter döden vara bibehållna vid sitt goda namn och rykte.

4. Gällande regler och bakgrund

4.1. Nuvarande lagstiftning m.m.

4.1.1. Bakgrund

De nu gällande reglerna om rätten att göra ingrepp på levande och döda människor i transplantationssyfte finns i transplantationslagen (I975:I90). Som angetts i kapitel 1 upptar lagen enbart bestämmelser om sådana ingrepp. Det andra momentet i en transplantation, överförandet av organet eller vävnaden till mottagaren, utgör sjukvård i vanlig bemärkelse och regleras i sjukvårdsförfattningar av allmän natur. Transplantationslagen har inte heller några bestämmelser om s.k. autologa transplantationer, dvs. där biologiskt material överförs från en del till en annan hos samma människa.

Transplantationslagen trädde i kraft den 1 januari 1976, då den ersatte den tidigare gällande lagen (1958:104) om tillvaratagande av vävnader och annat biologiskt material från avliden person. Till grund för transplanta- tionslagen låg en inom socialdepartementet upprättad departementspro- memoria (Ds S 19745) med förslag till lag om transplantationer och sjuk- husobduktioner m.m., propositionen 1975z50 med förslag till transplanta- tionslag, m.m. och socialutskottets betänkande 1975:8 med anledning av propositionen (rskr. 141). I samband med ikraftträdandet den 1 januari 1988 av lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död ändrades transplantationslagen i vissa delar (prop. 1986/87:79, SOU 25, rskr. 204). Dessa ändringar avsåg förutsättningarna för att organ skall få tas från avlidna.

Till ledning för tillämpningen av transplantationslagen har socialstyrelsen utfärdat allmänna råd (MF 19751122, ändrade genom SOSFS 1987:17).

4.1.2. Transplantationslagens tillämpningsområde

Transplantationslagen har tillämpning på sådana ingrepp som innebär att organ, vävnader och annat biologiskt material tas från en levande eller avliden person för behandling av sjukdom eller kroppsskada hos en annan person (1 % första stycket). Under förarbetena har framhållits att lagen sålunda i första hand är tillämplig på ingrepp för transplantationsändamål. För att sådant ändamål skall vara uppfyllt krävs det emellertid inte att det organ e.d. som tillvaratas omedelbart förs över till viss mottagare.

Lagen gäller inte i fråga om s.k. mindre ingrepp (1 5 andra stycket). Härmed avses enligt lagtexten tagande av blod och avlägsnande av hud. I praxis anses också tagande av hornhinna från avliden falla in under denna bestämmelse. I övrigt gäller undantaget ingrepp på såväl levande som avlidna.

Innebörden av undantaget torde vara att sådana mindre ingrepp skall få göras utan krav på att samtycke dessförinnan inhämtas (jfr. under kapitel 11).

Enligt 2 5 får socialstyrelsen medge att biologiskt material tas för annat medicinskt ändamål än behandling av sjukdom eller kroppsskada hos annan person. En förutsättning för sådant medgivande är att särskilda skäl före- ligger. Sådant ändamål kan vara forskning, t.ex. i syfte att förbättra trans- plantationstekniken, eller framställning av läkemedel. Som viktiga exempel härpå har nämnts dels hypofysextrakt vilket är nödvändigt för framställning av tillväxthormon som förhindrar dvärgväxt, dels blod som används för framställning av livsräddande immunsubstanser vid behandling av blödar- sjuka (prop. 1975z50). Under förarbetena har framhållits att socialstyrelsen vid sin tillståndsgivning givetvis bör pröva såväl behovet av de begärda ingreppen som i vad mån ingrepp skall få ske på avliden resp. levande donator.

Ett ytterligare villkor för ingrepp torde också i de nu berörda fallen vara att de allmänna samtyckesvillkoren i transplantationslagen är uppfyllda, dvs. att hänsyn tas till den avlidnes och hans anhörigas inställning till ingreppet. Beträffande sådant tillvaratagande av biologiskt material som är att anse som ett s.k. mindre ingrepp behövs inte tillstånd av socialstyrelsen även om tillvaratagandet görs för annat ändamål än behandling av sjukdom eller kroppsskada.

Ingrepp enligt lagen skall företas på sjukhus eller vid annan institution som fått tillstånd därtill av regeringen eller myndighet som regeringen bestämmer. (Generellt sådant tillstånd har lämnats statens rättsläkarstatio- ner.) Beslut om transplantationsingrepp skall fattas vid sjukhus av över- läkare och vid annan institution av föreståndaren. Sådant beslut får dock inte fattas av läkare som ansvarar för vården av den person till vilken transplantation skall ske (3 5).

4.1.3. Levande donatorer

Ett grundläggande villkor för att ingrepp skall få göras på en levande person är att denne skriftligen har samtyckt till ingreppet (4 5 första stycket). Givetvis skall samtycket vara avgivet frivilligt. Ett lämnat samtycke kan återkallas muntligen eller skriftligen när som helst före ingreppet. Särskilda regler gäller för ingrepp på underåriga och psykiskt handikappa- de (4 5 andra stycket). Ingrepp får göras även på den som är under 18 år eller som på grund av sjukdom, hämmad förståndsutveckling eller psykisk abnormitet saknar förmåga att lämna samtycke. I sådana fall krävs att

medicinska skäl påkallar att biologiskt material tas för transplantations- ändamål. Dessutom fordras tillstånd av socialstyrelsen. Innan tillstånds- frågan avgörs skall socialstyrelsen bereda vårdnadshavare för underårig resp. god man eller förvaltare för den som lider av psykisk abnormitet tillfälle att yttra sig. Ingreppet får inte företas mot givarens vilja. Tillstånd till ingrepp på underåriga och psykiskt handikappade får lämnas endast om synnerliga skäl föreligger. Sådana skäl har under förarbetena angetts vara exempelvis att vid en organtransplantation den ende tänkbare donatorn är en underårig eller psykiskt avvikande nära släkting till mottagaren. Det har förutsatts att det endast undantagsvis kommer i fråga att ge tillstånd till sådana ingrepp som här har berörts.

För att ett giltigt samtycke till ingrepp på en levande donator skall föreligga krävs att samtycket har lämnats med insikt om ingreppets be— skaffenhet och om de risker som är förknippade med detta. Donatom måste därför få information härom. Det åligger den läkare som beslutar om ingreppet att lämna erforderliga upplysningar till donatorn (resp. i före- kommande fall vårdnadshavare, god man eller förvaltare) och att förvissa sig om att donatorn har förstått innebörden av dessa (5 å).

Organ eller annat biologiskt material får inte tas om ingreppet med hänsyn till sin art eller till donatorns hälsotillstånd kan befaras medföra allvarlig skada till liv eller hälsa (6 5). Om donatorn omedelbart eller i framtiden kan riskera att bli drabbad av allvarlig fysisk eller psykisk skada till följd av ingreppet får detta alltså inte äga rum. Ingreppet får inte vara så omfattande att en fullt frisk donator kan orsakas allvarlig skada. Och om donatorn inte är vid full hälsa kan ett i och för sig lindrigt ingrepp vara otillåtet.

4.1.4. Avlidna donatorer

När det gäller förutsättningarna för ingrepp på avlidna kan de nuvarande reglerna i transplantationslagen sägas bygga på en princip om förmodat icke-samtycke. »

Som huvudregel uppställs i lagen (7 & första stycket) att sådant ingrepp får göras om den avlidne under sin livstid har lämnat skriftligt medgivande till detta.

Ett skriftligt medgivande till transplantationsingrepp behöver inte avse ingrepp för något visst ändamål (prop. 1975250). Inte heller krävs någon viss form för medgivandet utöver att det skall vara skriftligt. Om det har försetts med särskilda villkor eller inskränkningar (t.ex. till visst eller vissa organ) måste dessa beaktas. Om medgivandet återkallats skriftligen eller munt- ligen gäller det inte längre.

Om den avlidne under sin livstid skriftligen medgett att organ får tas, föreligger inte någon skyldighet att tillfråga den avlidnes anhöriga. I de allmänna råden för tillämpning av transplantationslagen (SOSFS 1987:17) framhåller emellertid socialstyrelsen att det får förutsättas att de anhöriga

underrättas om att ingreppet skall ske eller, om det inte varit möjligt att nå dem dessförinnan, sedan detta ägt rum. Det betonas dock samtidigt att ingreppet i dessa fall kan ske oberoende av de anhörigas uppfattning.

Saknas skriftligt medgivande till ingrepp får sådant likväl företas under förutsättning att den avlidne under sin livstid har uttalat sig för detta. Även om den avlidne inte särskilt uttryckt en positiv inställning till att donera organ men det av andra skäl finns grundad anledning anta att ingreppet skulle vara i överensstämmelse med hans uppfattning, får organ eller annat biologiskt material tas från den avlidne (7 5 andra stycket).

Under förarbetena (prop. 1986/87:79) framhölls att, om det inte före- ligger någon uttrycklig viljeförklaring från den avlidne, man får på grundval av föreliggande omständigheter göra ett antagande om vilken inställning den döde hade i frågan. Det påpekades att i första hand bör anhöriga eller andra närstående kunna ge besked om den avlidnes inställning.

Någon formell skyldighet att tillfråga den avlidnes anhöriga föreligger inte heller i de nu berörda situationerna. Enligt socialstyrelsens allmänna råd bör dock dessa underrättas om ingreppet på samma sätt som i fall där det finns ett skriftligt medgivande från den avlidne.

Om det råder oklarhet beträffande den avlidnes inställning till transplanta- tionsingrepp, krävs medgivande av nära anhörig till den avlidne för att ingrepp skall få göras. Finns det flera nära anhöriga och framkommer det oenighet mellan dem, får ingrepp inte företas.

Vid tveksamhet eller osäkerhet om den avlidnes inställning måste såle- des, för att ingrepp skall få äga rum, nära anhörig till den avlidne alltid tillfrågas och lämna uttryckligt medgivande till ingreppet. Hade den avlidne inte någon nära anhörig eller kan sådan inte påträffas, får ingrepp inte göras.

I socialstyrelsens allmänna råd SOSFS 1987:17 anges — i överensstämmel- se med uttalanden i prop. 1986/87:79att med nära anhörig avses make eller sambo, barn, föräldrar och syskon. Enligt socialstyrelsen måste det anses tillräckligt om den ansvarige läkaren kontaktar en av de anhöriga. Det framhålls som angeläget att denna kontakt i förekommande fall sker så tidigt som möjligt efter dödsfallet, så att de anhöriga får så lång betänketid som omständigheterna medger och även ges möjlighet att samråda sins- emellan.

I prop. 1986/87:79 uttalades härutöver att det vid intagning på sjukhus brukar lämnas uppgift om vem som är nära anhörig och att det i sådant fall är denne som sjukhuset i första hand skall ta kontakt med angående ett ifrågasatt transplantationsingrepp. Någon ytterligare utredning från sjuk- husets sida kan i dessa fall inte krävas.

Några särskilda regler om transplantationsingrepp på avlidna underåriga eller psykiskt handikappade finns inte i transplantationslagen.

Sammanfattningsvis innebär således reglerna om ingrepp på avlidna att det avgörande i första hand är vilken inställning som den avlidne haft. Var denne negativ, får ingrepp aldrig göras. Och var den avlidne positiv, är detta tillräcklig grund för ingrepp. Denna positiva inställning kan ha kommit till

uttryck i ett skriftligt eller muntligt medgivande till ingrepp. Det kan också av andra skäl finnas grundad anledning anta att ingreppet är i överensstäm- melse med den avlidnes uppfattning. I dessa fall, där den avlidnes in- ställning är känd, saknar de anhörigas uppfattning betydelse. Om det där- emot är oklart vilken inställning den avlidne hade, ligger beslutanderätten hos den avlidnes nära anhöriga. Endast om nära anhörig medger det, får ingrepp ske. Saknas nära anhöriga eller är de oense, får i'dessa fall ingrepp inte göras.

4.1.5 Övriga bestämmelser

Vikten av att föreskrifterna om inhämtande av samtycke och andra åliggan- den enligt transplantationslagen fullgörs har motiverat en särskild straffbe- stämmelse i 12 &. Enligt denna kan den som uppsåtligen utför ett ingrepp i strid med lagens bestämmelser dömas till böter eller fängelse i högst sex månader, om gärningen inte är belagd med straff i brottsbalken.

Enligt 9 & får organ och annat biologiskt material inte tas om behov av rättsmedicinsk obduktion eller annan rättsmedicinsk undersökning kan an- tas föreligga och resultatet av undersökningen skulle kunna äventyras ge- nom ingreppet.

I 10 å föreskrivs att särskilt protokoll skall föras när organ och annat biologiskt material tas från en avliden person. I socialstyrelsens allmänna råd beskrivs utförligt vilka uppgifter som skall tas in i protokollet. Bl.a. skall där anges ingreppets art och ändamål samt vem som lämnat medgivande till ingreppet och på vad sätt detta skett.

4.2 Bakgrund till nuvarande regler

4.2.1 1958 års lag

Regler om möjligheterna att från en person erhålla organ eller annat bio- logiskt material för transplantation till en annan person infördes i den svenska lagstiftningen med verkan fr.o.m. den 1 juli 1958, då lagen (1958:104) om tillvaratagande av vävnader och annat biologiskt material från avliden person trädde i kraft. Dessförinnan fanns i Sverige inte några bestämmelser på området, varför man på läkarhåll inte ansåg sig kunna tillvarata transplantat från avlidna annat än i fall då den avlidne eller dennes anhöriga lämnat formligt tillstånd därtill.

I 1958 års lag föreskrevs att vävnader och annat biologiskt material fick — för behandling av sjukdom eller kroppsskada tillvaratas från kroppen efter den som avlidit på sjukhus eller såsom död införts dit. Sådant ingrepp fick dock inte äga rum om den avlidne eller nära anhörig till honom uttalat sig däremot, om ingreppet eljest kunde antas stå i strid med den avlidnes eller hans närmastes tänkesätt eller om särskilda skäl fanns mot ingreppet. Lagen byggde alltså på en princip om förmodat samtycke.

Under förarbetena till lagen (prop. 195823) framhölls att situationen då innebar att transplantationsverksamheten kommit att — beroende på bris- tande materialtillgång väsentligt understiga vad som var önskvärt, efter- som det i allmänhet av humanitära skäl var motbjudande att inhämta anhörigas tillstånd i omedelbar anslutning till ett dödsfall. Det hade därför ansetts vara ett framträdande intresse att läkarna fick vidgade möjligheter att tillvarata biologiskt material från avlidna.

I propositionen 1958123 framhöll departementschefen att han inte tveka- de att förorda en lagstiftning som på detta sätt ökade läkarnas möjligheter att bota sjuka människor. Han var då fullt medveten om att hänsyn också måste tas till människors religiösa och etiska uppfattning. Han menade dock att, om man kunde finna sådana former för rätten att göra de ingrepp som det gällde att den enskilda människans inställning tillbörligen beaktades, moraliska eller religiösa betänkligheter inte borde lägga hinder i vägen för en lagstiftning enligt de föreslagna principerna. Han konstaterade också med tillfredsställelse att inte någon remissinstans hade framfört principiella betänkligheter mot själva tanken att tillvarata material från avlidna perso- ner. Från teologiskt håll hade man tvärtom understrukit att från kristen synpunkt intet fanns att erinra mot tanken att en människa efter sin död låter delar av sin kropp brukas till andra, levande människors gagn.

Departementschefen betonade att hänsyn uppenbarligen måste tas till den avlidnes och de närmaste anhörigas inställning till frågan. På vad sätt denna inställning skulle komma till uttryck var ett ytterst grannlaga spörs- mål. Man måste nämligen också beakta att ingreppen regelmässigt måste göras kort tid efter dödsfallet, eftersom vävnaden eller organet i annat fall inte gick att använda för det avsedda ändamålet. Samtidigt kunde emeller- tid ett ingrepp som görs kort tid efter ett dödsfall framstå som särskilt stötande för de anhöriga. Det mest tilltalande skulle enligt departements- chefen kanske vara om man kunde basera anskaffningen av transplantat helt på frivilliga avtal eller på fall där uttryckligt tillstånd från anhöriga erhållits. Emellertid skulle då bl.a. av praktiska och psykologiska skäl _ materialanskaffningen allvarligt försvåras.

I propositionen betonades att ett ingrepp inte kunde komma i fråga om det fanns någon som helst anledning att anta att ingreppet inte stod i överenstämmelse med den avlidnes önskan. Men även de anhörigas in- ställning borde uppenbarligen beaktas. Att kräva att läkaren redan före dödsfallet eller i omedelbar anslutning till detta skulle inhämta formellt samtycke av de närmaste anhöriga kunde enligt departementschefens me- ning inte komma i fråga. Även för de anhörigas del torde det vara en mera tillfredsställande ordning att det överlämnades åt läkaren att på grund av de rådande omständigheterna försöka bilda sig en uppfattning om de anhörigas inställning. Så snart det fanns någon omständighet som tydde på att någon nära anhörig skulle önska att ingrepp inte gjordes borde detta inte heller få ske.

Propositionen tillstyrktes enhälligt av andra lagutskottet (2 LU I 958:4 ) och antogs av riksdagen. I sitt utlåtande hälsade utskottet det framlagda

förslaget med tillfredsställelse. Enligt utskottet torde dess genomförande innebära att tillgången på biologiskt material för transplantation avsevärt skulle förbättras. Därigenom kunde de synnerligen värdefulla framsteg transplantationskirurgin gjort under senare år i betydligt vidare utsträckning än vad som tidigare var fallet komma sjuka och skadade människor till godo.

Utskottet underströk att ingrepp i en död människas kropp för tillva- ratagande av material för transplantation inte borde ske mot den avlidnes eller hans närmastes vilja. En begränsning av ingreppen till de fall där uttryckligt medgivande förelåg skulle emellertid av naturliga skäl leda till att transplantat kom att tillvaratas från avlidna i alltför ringa utsträckning. Utskottet framhöll att de allra flesta människor torde ha en positiv in- ställning till förevarande slag av ingrepp såväl i fråga om kroppen efter avliden anhörig som beträffande sin egen kropp. Utskottet fann det därför välgrundat att tillåta ingrepp i de fall där ingen omständighet talade för att det skulle vara i strid med den avlidnes eller hans anhörigas vilja.

4.2.2 1975 års lag (transplantationslagen)

1958 års lag ersattes fr.o.m. den 1 januari 1976 av den alltjämt gällande transplantationslagen (1975:190). Genom denna reglerades för första gång- en även förutsättningarna för transplantationsingrepp på levande donato- rer. Lagen hade sin utgångspunkt i nordiskt samarbete och innebar en harmonisering med motsvarande lagstiftning i Danmark och Norge. Senare har även Finland fått en transplantationslagstiftning med liknande inrikt- ning.

När det gäller tagande av transplantat från avlidna överfördes bestämmel- serna i 1958 års lag i huvudsak oförändrade till den nya lagen. Ingrepp fick enligt denna företas om den avlidne under sin livstid skriftligen hade med- gett det. Även utan sådant medgivande kunde emellertid organ och annat biologiskt material tas från en avliden. Förutsättningar härför var att varken den avlidne eller nära anhörig till honom hade uttalat sig emot ett ingrepp och att ingreppet inte heller eljest kunde antas stå i strid med vare sig den avlidnes eller någon nära anhörigs uppfattning. Även 1975 års lag byggde alltså vid tillkomsten på principen om förmodat samtycke.

Som en nyhet infördes dock en skyldighet att underrätta nära anhöriga till den avlidne om ett planerat transplantationsingrepp. I propositionen 1975z50 framhölls att det vid tillkomsten av 1958 års lag huvudsakligen förekom ingrepp av förhållandevis liten omfattning och att det då inte ansågs föreligga några betänkligheter mot att företa ingreppet utan att den avlidnes anhöriga tillfrågades om sin inställning till detta. Sedan det blivit möjligt att utföra även större organöverföringar, t.ex. njurtransplantationer, hade emellertid aktualiserats frågan att införa bestämmelser om skyldighet att underrätta de anhöriga.

I propositionen underströk departementschefen att syftet med de nya

lagreglerna för ingrepp på avlidna var att stärka hänsynen till den avlidnes integritet och till hans anhöriga. Bestämmelserna i 1958 års lag om att hänsyn skulle tas till den avlidnes och de närståendes vilja och tänkesätt borde givetvis ha motsvarighet i en ny transplantationslag. Det kunde emellertid sättas i fråga om enbart en bestämmelse av detta innehåll gav tilllräckliga garantier för rättssäkerheten. Enligt departementschefen måste de anhöriga beredas en reell möjlighet att ge uttryck för sin inställning i frågan i de fall då den avlidne inte i livstiden hade lämnat medgivande till transplantationsingrepp efter sin död. En regel togs därför in i den nya lagen om skyldighet att, när så kunde ske, underrätta någon nära anhörig innan ett transplantationsingrepp på en avliden ägde rum. Om ingen nära anhörig var känd eller kunde anträffas, var detta inte något hinder mot trans- plantationsingrepp.

I 1975 års transplantationslag togs också för första gången i Sverige upp regler om tagande av organ och vävnader från levande personer. Inne- börden av dessa regler har redovisats i avsnitt 4.1. Vi har anledning att i kapitel 10 återkomma till deras bakgrund.

4.2.3 1987 års ändring av transplantationslagen

I samband med tillkomsten av lagen (1987:269) om kriterier för bestämman- de av människans död behandlades även frågan om transplantationslagens samtyckesregler i fråga om avlidna donatorer och beslutades vissa ändringar av dessa regler. I avsnitt 4.1 har vi redogjort för den utformning som reglerna i och med detta har erhållit.

Frågan behandlades redan i betänkandet (SOU I984:79) Dödsbegreppet, där utredningen om dödsbegreppet redogjorde för konsekvenserna för transplantationsverksamheten av utredningens förslag till lagstadgad döds- definition. Utredningen anförde här vissa principiella synpunkter på sam- tyckesreglerna men gick inte närmare in på dessa, som föll utanför ut- redningens uppdrag.

Remissinstanserna ägnade däremot stor uppmärksamhet åt samtyckeskra- ven vid transplantation. Samtliga som tog upp frågor härom var positiva till transplantationer som sådana. En del remissinstanser menade att reglerna behövde skärpas. Ambitionen borde enligt dessa vara att införa "aktivt samtycke”, dvs. att organ får tas från avliden endast om denne under sin livstid uttryckligen medgett detta. Vissa ansåg att detta krav borde gälla endast på sikt.

I propositionen 1986/87:79 med förslag till lag om dödens inträde, m.m. betonade departementschefen att hon ansåg det vara mycket viktigt att bestämmelserna om samtycke vid transplantation står i samklang med all- mänhetens uppfattning i dessa frågor. Människor måste känna att de själva bestämmer om de efter sin död vill skänka organ till en annan människa vars liv eller hälsa är beroende av detta. Samtidigt var det enligt departements- chefen angeläget att bestämmelserna utformas så, att transplantationsverk- samhetens behov av organ kan tillgodoses på ett rimligt sätt. I propositionen

framhålls att vi också bör sträva efter att i Sverige ha regler som så långt det är möjligt överensstämmer med reglerna i de länder som vi kulturellt och historiskt hör samman med.

Det skulle enligt departementschefens uppfattning av flera skäl vara önskvärt att donation av organ kunde bygga på att donatorn i livstiden uttryckligen medgett transplantation. På så sätt skulle den enskilde dona- torns integritet och vilja tillgodoses fullt ut. För mottagaren av organet skulle det också kunna vara positivt att veta att donationen bygger på en reell vilja att hjälpa en annan människa och inte enbart på en utebliven eller inte känd viljeinställning när det gäller att lämna organ efter döden. Ett "aktivt" donationsförfarande skulle också avlasta de anhöriga deras an- svarsbörda i detta sammanhang. Donation av organ är i realiteten bara aktuell vid plötsliga, oväntade dödsfall. Ofta är donatorerna unga, friska människor som råkat ut för en olycka. De anhöriga som just fått det oväntade dödsbudet ställs inför uppgiften att på mycket kort tid ta ställning till organdonation. Det är enligt departementschefen otillfredsställande att anhöriga, som redan befinner sig i en psyklogiskt svår situation, skall behöva ta ställning i en så svår fråga.

Om krav på samtycke från donatorn skulle införas med omedelbar verkan, skulle detta emellertid, åtminstone inledningsvis, få drastiska och oönskade konsekvenser för den redan etablerade transplantationsverksamheten. Till- gången på organ skulle med all sannolikhet minska mycket kraftigt till men för många patienter. Erfarenheten talar för att det krävs breda informations- insatser innan tillräckligt många människor kan förväntas ta ställning till om de är villiga att donera organ. Vidare anfördes i propositionen:

Hittills har det inte varit vanligt att människor diskuterat de här frågorna med varandra. Många saknar säkert en egen uppfattning om organdonation eftersom frågan aldrig varit aktuell för dem. Jag anser att det är viktigt att människor i gemen tänker igenom vad donation av organ betyder för möjligheten att hjälpa en medmän- niska till liv eller förbättrad hälsa. Jag utgår ifrån att många människor skulle vilja ta emot organ vid en transplantation om de var i behov av det. På motsvarande sätt skulle dessa förmodligen också vara villiga att donera organ efter döden för att rädda någon annans liv och hälsa.

Krav på samtycke från donatorn skulle av många skäl vara att föredra. Samtidigt är det inte rimligt att låta det förhållandet att ytterst få människor tagit ställning till frågan om de önskar donera organ eller inte efter sin död leda till radikala för- sämringar av förutsättningarna för den redan etablerade transplantationsverksam- heten. För många t.ex. njursjuka är transplantation den behandlingsform som ger högst livskvalitet.

Innan slutlig ställning tas till frågan vilka krav på samtycke som bör uppställas, t.ex. om ett uttryckligt medgivande från den avlidne bör krävas, måste det också finnas en form för att enkelt och klart under livstiden lämna sitt samtycke till organdonation och någon form för registrering av ett sådant samtycke. Det har inte ingått i dödsbegreppsutredningens uppdrag att överväga hur samtycke skall kunna lämnas och hur ett system för registrering av det skall organiseras och administreras.

Jag har för avsikt att inom kort begära regeringens bemyndigande att tillkalla en särskild utredare med uppgift att bl.a. göra en översyn av transplantationslagen. Utredaren bör bl.a. överväga vilka krav på samtycke som bör gälla för att trans- plantationsingrepp skall få göras och hur ett system med dokumentation av in- ställningen till donation av organ kan utformas.

I avvaktan på transplantationsutredningens översyn föreslogs dock i pro— positionen att vissa ändringar redan då skulle göras i de aktuella bestämmel- serna. Huvudregeln borde liksom tidigare vara att det skall krävas ett skriftligt samtycke av donatorn under hans livstid. Om det inte finns skrift- ligt samtycke, borde man dock inte som i den tidigare gällande bestämmel- sen utgå från att samtycke ändå finns, utan i stället från att samtycke inte föreligger. Presumtionen att samtycke inte finns borde kunna brytas om den avlidne under sin livstid hade uttalat att han var positiv till att skänka organ eller om en sådan positiv inställning framgår av omständigheterna i övrigt. Om den dödes inställning inte är känd, bör den eller de närmaste anhöriga ges möjlighet att avgöra frågan. Finns det flera nära anhöriga och fram- kommer det att de är oense, bör transplantationsingrepp inte få göras.

Enligt departementschefens mening tog de föreslagna ändringarna rimlig hänsyn till transplantationsverksamhetens behov av organ men stärkte ändå skyddet för den personliga integriteten och borde därför främja förtroendet för hälso- och sjukvården. Förslagen överensstämde också med hur reglerna på flera håll tillämpats redan dessförinnan.

Under riksdagsbehandlingen väcktes flera motioner med yrkande om avslag på propositionens förslag. I en del av dessa framfördes krav på ändringar i transplantationslagen syftande till att införa aktivt samtycke i någon form som generell huvudregel. De i propositionen föreslagna änd— ringarna i transplantationslagen tillstyrktes emellertid av socialutskottets majoritet (SoU 1986/87:25) och bifölls även av riksdagen (rskr. 204).

I sitt betänkande anförde socialutskottet bl.a.:

När förslaget till transplantationslag antogs av riksdagen år 1975 förekom ingen debatt i frågan om aktivt samtycke vid transplantationsingrepp på avlidna. Den etiska konflikt som här kan finnas synes inte ha uppmärksammats förrän man mera allmänt börjat diskutera konsekvenserna av en övergång till hjärnrelaterade dödskriterier. Utskottet vill för sin del framhålla att frågan om dödskriteriema inte har något egentligt samband med förutsättningarna för transplantationsingrepp annat än om man inte godtar hjärnrelaterade dödskriterier och således inte anser en person med total hjärninfarkt som verkligt död. I sådant fall är det logiskt att uppställa samma krav som vid transplantationsingrepp på levande givare, dvs. i princip generellt krav på eget frivilligt samtycke. Flera av de nu aktuella motionerna går emellertid längre och kräver aktivt samtycke för alla transplantationsingrepp, således även sådana som kan företas efter det att cirkulationen upphört.

Utskottet instämmer med vad som anförs i propositionen och i flera av motionerna om att det av olika skäl är önskvärt att organdonation kan bygga på att donatorn i livstiden uttryckligen medgett transplantation. På så sätt kan den enskilde donatorns integritet och vilja tillgodoses fullt ut. För mottagaren av organet kan det också vara positivt att veta att donationen bygger på en reell vilja att hjälpa en annan människa och inte enbart på en utebliven eller inte känd viljeinställning när det gäller att lämna organ. Ett aktivt donationsförfarande skulle också avlasta de anhöriga deras ansvars- börda.

Utskottet delar emellertid socialministerns uppfattning att en för transplantations- kirurgin så betydelsefull förändring inte kan beslutas utan en föregående noggrann analys av konsekvenserna av olika lösningar. Det bör också finnas former för att dokumentera samtycke till donation så att den avlidnes inställning snabbt kan utrönas om behov av transplantationsingrepp uppkommer. Utskottet ser därför med till- fredsställelse att regeringen beslutat om en översyn av transplantationslagen m.m. i syfte att ge bättre underlag för ställningstagandet i dessa frågor. Enligt utskottets

mening måste resultatet av utredningen avvaktas innan det kan komma i fråga att vidta lagändringar som på ett allvarligt sätt kan rubba förutsättningarna för trans- plantationsverksamheten, vilken innebär möjligheter till liv och återvunnen hälsa för många svårt sjuka människor. Utskottet avstyrker med hänvisning till det anförda samtliga motioner vari föreslås att riksdagen redan nu skall ta principiell ställning för ett generellt krav på aktivt samtycke till organdonation.

Som utskottet ovan anfört är det i och för sig av flera skäl önskvärt med en ordning som bygger på donators eget samtycke. Även om utskottet inte är berett att uppställa sådant samtycke som villkor ser utskottet det emellertid som positivt att så långt möjligt utforma reglerna i transplantationslagen så att de bygger på den avlidnes egen inställning i donationsfrågan. Det förslag om ändring av 7 & transplantationslagen som framläggs i propositionen innebär en klar skärpning i de fall den avlidnes inställning till donation inte är känd, samtidigt som man inte helt förhindrar trans- plantationsingrepp som sannolikt står i samklang med den avlidnes önskan även om han inte klart dokumenterat sin vilja. Förslaget är en avvägning mellan önskemålet om att stärka hänsynen till den avlidnes integritet och önskemålet att inte hindra en för många livsviktig transplantationsverksamhet. Enligt utskottets mening får den avvägning som gjorts i propositionen anses som en etisk tillfredsställande lösning i avvaktan på resultatet av översynen av transplantationslagen.

4.2.4 Senare riksdagsbehandling

Även efter den beskrivna behandlingen av samtyckesfrågan vid 1986/87 års riksmöte har i motioner till riksdagen tagits upp bl.a. spörsmålet om inför- ande av en ordning med s.k. aktivt samtycke som förutsättning för tagande av organ och vävnader.

Sådana motioner har behandlats i socialutskottets betänkande 1988/ 89:SoU4. Utskottet erinrade därvid om sina uttalanden i betänkandet 1986/ 87:25 och förklarade sig vidhålla den uppfattning som då kommit till ut— tryck. Vidare hänvisade utskottet till transplantationsutredningens arbete och framhöll det tillfredsställande i att frågorna blir ordentligt belysta. Enligt utskottet skulle resultatet av utredningen awaktas innan det kan bli aktuellt att vidta några ytterligare lagändringar på området. Utskottet av- styrkte därför motionerna. Riksdagen beslutade i enlighet med utskottets hemställan.

Också i betänkandet 1989/90:50U1 har socialutskottet behandlat olika transplantationsfrågor. Utskottet framhöll därvid att transplantationsin- grepp på avlidna ger upphov till en rad olika frågeställningar av etisk natur. Å ena sidan innebär transplantationsverksamheten en möjlighet för männi- skor med livshotande sjukdomar att återvinna hälsa och återgå till ett normalt liv. Å andra sidan måste självfallet den avlidnes vilja och integritet respekteras i samband med transplantationer. I sammanhanget utgör också omtanken om de berörda anhöriga ett viktigt inslag. Utskottet förklarade sig stå fast vid sin tidigare inställning att en transplantationsverksamhet som bygger på att donatorn ger sitt aktiva samtycke till donation skulle vara att föredra. Konsekvenserna för transplantationsverksamheten av olika alter- nativ kräver dock en noggrann genomlysning. Utskottet ansåg att resultatet av transplantationsutredningen borde avvaktas innan riksdagen hade an-

ledning att överväga något intitiativ i frågan. Även i frågorna om informa- tion och registrering borde utredningen avvaktas. Härvid betonade ut- skottet dock det angelägna i att allmänheten görs uppmärksam på trans- plantationsverksamhetens stora värde och på behovet av organ för att denna verksamhet skall kunna fortgå. Det upplysningsarbete som bedrivs av olika instanser i detta hänseende är enligt utskottets mening en stor tillgång.

5. Transplantationsregler i andra länder m.m

5.1. Jämförelse mellan olika länder

Under arbetets gång har vi inhämtat upplysningar om de krav på samtycke för transplantationsingrepp m.m. som gäller i ett antal andra länder. Någon fullständig redogörelse för allt det material som vi därvid fått del av kan inte lämnas i detta betänkande. Vi har därför inskränkt oss till att i bilaga A ge en relativt översiktlig beskrivning av regelsystemen i ett antal representativa länder med modern sjukvård och etablerad transplantationsverksamhet.

De länder vilkas regelsystem beskrivs i bilagan är de övriga nordiska länderna (med undantag för Island), ett flertal andra europeiska länder och några utomeuropeiska stater som har regler på området vilka bedömts vara av särskilt intresse.

Huvuddelen av de länder som redovisas i bilaga A har lagstiftning i fråga om transplantationsingrepp på såväl levande som avlidna donatorer. Detta gäller sålunda i fråga om Danmark, Finland, Norge, Belgien, Luxemburg, Frankrike, Italien, Spanien, Grekland, Tyska Demokratiska Republiken och Turkiet. I några länder finns lagbestämmelser beträffande enbart av- lidna givare. Detta är fallet i Österrike, Storbritannien, Portugal och Japan. Även USA och Canada har lagregler, som dock varierar de olika delstater— na emellan. Lagreglerna i USA avser enbart avlidna donatorer. En sär- ställning intar Schweiz, där man saknar lagstiftning men där den medicinska vetenskapsakademin har utfärdat riktlinjer för transplantationer. Lagregler e.d. saknas helt i Förbundsrepubliken Tyskland, Nederländerna (som dock för närvarande förbereder en lag om transplantationsingrepp på avlidna) och Irland (som också nu överväger frågan om lagstiftning).

När det gäller de olika ländernas bestämmelser beträffande levande dona- torer kan allmänt sägas att man i regel kräver att donatorn före ingreppet ges grundlig information om Operationens innebörd, om dess medicinska, sociala och psykologiska konsekvenser och om de risker som är förbundna med den. I flera av länderna krävs dessutom att donatorn informeras om de fördelar som transplantationen kan innebära för mottagaren.

Utan undantag kräver de olika länderna att en levande donator frivilligt och uttryckligt lämnar sitt samtycke till ingreppet. Principen om informerat samtycke tillämpas alltså generellt. I flertalet av länderna uppställs krav på att samtycket skall vara skriftligt (ibland även bevittnat).

Personer utan rättslig handlingsförmåga (underåriga och vissa psykiskt handikappade) accepteras som donatorer i de flesta av länderna. I regel

gäller detta dock bara för undantagssituationer när annan möjlighet att hjälpa mottagaren av organet eller vävnaden inte står till buds. Villkoren för att en sådan person skall kunna vara donator varierar från land till land. Oftast krävs samtycke av vårdnadshavaren eller förmyndaren och dessutom av donatorn själv. Ibland fordras därjämte tillstånd av någon myndighet eller liknande. Vissa länder begränsar möjligheterna för personer utan rättslig handlingsförmåga att vara donatorer till att avse enbart förnyelsebar vävnad eller till att gälla bara donation till nära besläktade (t.ex. syskon). I vissa av länderna är det helt förbjudet att underåriga eller omyndigför- klarade uppträder som donatorer.

I flertalet av de länder som här är aktuella försöker man begränsa sig till genetiskt besläktade donatorer i syfte att få bättre vävnadslikhet och för att undvika organdonation av rent ekonomiska skäl. Absolut förbud mot an- vändning av organ från andra levande finns dock i enbart få länder.

I praktiskt taget alla länderna finns regler som ger ett skydd för såväl donatorns (levande eller avliden) som mottagarens anonymitet. Detta sker genom särskilda regler härom i transplantationslagstiftningen, genom all- männa bestämmelser om sjukvårdssekretess eller genom etiska normer.

I alla länderna anses ekonomisk gottgörelse (för annat än direkta utgifter och förlorad arbetsförtjänst) vara förbjuden. Förbud häremot finns på en del håll i lagstiftningen medan det i andra länder anses följa av etiska principer att ersättning inte får lämnas.

Vad sedan beträffar avlidna donatorer finns inte något europeiskt land som förbjuder transplantationsingrepp. Såvitt känt förekommer sådant för- bud inte heller i något utomeuropeiskt land. Inte i något land tillåts veter- ligen att ingrepp görs oberoende av vad den avlidne haft för uppfattning härom under sin livstid. Gemensamt för alla länderna är att hänsyn tas till den inställning som den avlidne kan ha gett uttryck för under livstiden för eller emot ett transplantationsingrepp. I vart fall om den avlidne motsatt sig ingrepp blir hans motstånd avgörande. I fall då den avlidne uttryckligen medgett ingrepp är medgivandet rättsligt sett tillräcklig grund för att organ skall få tas. I praktiken kan dock den avlidnes önskemål få vika för an- hörigas negativa inställning i frågan.

I de länder som behandlas här gäller i huvudsak ettdera av två skilda system för samtyckesregleringen: krav på uttryckligt samtycke eller för- modat (presumerat) samtycke. Flertalet av länderna tillämpar principen om förmodat samtycke, dvs. samtycke förmodas föreligga såvida inte den av- lidne under sin livstid motsatt sig transplantationsingrepp och det inte heller med hänsyn till exempelvis hans religiösa eller filosofiska inställning finns anledning anta att ett sådant ingrepp skulle stå i strid med hans uppfattning.

I de övriga länderna bygger regleringen på principen om uttryckligt samtycke. Detta betyder att det krävs att medgivande till ingreppet har getts antingen av den avlidne själv under livstiden eller, om den avlidne inte uttryckt någon uppfattning i frågan, av hans anhöriga efter dödsfallet.

Inte i något land tillämpas ett system med s.k. obligatoriskt aktivt sam- tycke, dvs. en princip av innebörd att ingrepp får göras endast om den

avlidne själv under sin livstid uttryckligen har medgett detta och där de anhöriga eller annan alltså inte har något inflytande på avgörandet.

Oberoende av vilken princip som formellt gäller går man emellertid i praktiken i nästan alla länderna till väga på det sättet att man tillfrågar den avlidnes anhöriga om deras uppfattning. Skulle någon av dessa vara negativ till ingrepp, avstår man i regel härifrån, även om möjligheter till ingrepp står öppna enligt lagstiftningen e.d.

En sammanställning över vilka principer som rättsligt gäller för ingrepp på avlidna donatorer i de olika länderna redovisas i tabell 5.1.

Tabell 5.1 Samtyckesreglering i olika länder såvitt gäller avlidna

Land Förmodat samtycke Uttryckligt samtycke

Presumtio— Presumtio- enbart den även sjuk- nen kan nen kan avlidne husföre- brytas av brytas eller an- trädare e.d. enbart den även av höriga

avlidne anhöriga

Sverige x Danmark x Finland Norge x

Förbundsrepubliken

Tysklanda x Nederländernaa x Belgien ' x

Luxemburg Frankrike Schweiza Österrike Storbritannien X Irland3

Italien

Spanien Portugal Grekland Tyska Demokra- tiska Republiken x

Turkiet x USA x Canada x Japan x Tjeckoslovakien x

Israel Polen x Argentina x Australien Nya Zeeland x Indien x Sydafrika x Sydkorea x

Thailand x

xxxx X

XXXXX

>!

>4

”' Lagstiftning saknas.

Såvitt gäller systemet med förmodat samtycke görs i tabellen en uppdelning på länder där anhörigas negativa inställning är av betydelse enligt lagstift- ningen — och länder där enbart den avlidne har möjlighet att bryta presum- tionen och där alltså de anhörigas uppfattning inte spelar någon roll.

För de länder som har ett principiellt krav på uttryckligt samtycke görs också en uppdelning. Hit förs i första hand de länder som har ett renodlat system för uttryckligt samtycke och i vilka enbart den avlidne eller dennes anhöriga kan besluta om ingrepp. I tabellen har under samma huvudrubrik tagits upp men särredovisats länder som har system där principen om uttryckligt samtycke modifierats i visst hänseende. Det rör sig här om sådana länder där någon annan än den avlidne och dennes anhöriga, t.ex. en tjänsteman vid sjukhus eller liknande, i sista hand — när anhöriga inte finns eller inte kan nås — har rätt att avgöra om ingrepp får ske eller ej.

I tabellen upptas de länder vilkas rättsregler behandlas mer utförligt i bilaga A samt dessutom vissa ytterligare länder beträffande vilka mer in- gående upplysningar inte finns till hands. Av naturliga skäl ger tabellen enbart en mycket grov bild av ländernas regelsystem; tabellformen förut- sätter en viss schablonisering.

Regelmässigt godtas i de olika länder som redovisas i bilaga A trans- plantationsingrepp i syfte att behandla sjukdom eller kroppsskada hos en annan människa. I flera länder tillåter man dessutom — liksom i Sverige ingrepp i vetenskapligt syfte (t.ex. för att förbättra transplantationstekni— ken) eller för framställning av läkemedel.

Flertalet länder gör undantag från de generella samtyckesreglerna för olika former av mindre ingrepp. Härmed avses ofta tagande av blod, mindre hudpartier e.d. Flera länder har också särregler för tagande av hornhinnor. Från transplantationslagens tillämpning undantas i en del länder tagande och överförande av testiklar och äggstockar liksom obefruktade ägg och sperma.

5.2. Arbete inom Europarådet

Europarådets ministerråd antog den 11 maj 1978 en resolution (78) 29 om ”Harmonisering av lagstiftningen i medlemsstaterna om uttagande och transplantation av substanser från människor”. Genom denna resolution rekommenderades regeringarna i medlemsstaterna att utforma sin lagstift— ning beträffande transplantation i överensstämmelse med resolutionens reg- ler. I resolutionen upptas ett antal artiklar om bl.a. förfarandet vid och samtycke till transplantationsingrepp.

Enligt artikel 10 får organ från en avliden inte utnyttjas för transplanta— tionsändamål om den avlidne tidigare uttryckligen eller enligt vad som kan förmodas har motsatt sig detta. Härvid skall hänsyn särskilt tas till den avlidnes religiösa och filosofiska övertygelse. Om det inte föreligger någon uttrycklig eller underförstådd meningsyttring av den avlidne, får organ uttas. Regeln bygger alltså på principen om förmodat samtycke och med

hänsynstagande till enbart den avlidnes egna inställning. En medlemsstat kan emellertid, framhålls det vidare i artikeln, besluta att uttagande av organ inte får äga rum om det, efter det att rimliga undersökningar har gjorts om de anhörigas inställning, framstår som tydligt att dessa har in- vändningar mot att ingrepp görs.

Vid ett möte som i Europarådets regi hölls i Paris den 16—17 november 1987 med de europeiska hälso- och sjukvårdsministrarna enades ministrarna om riktlinjer för det fortsatta samarbetet i fråga om transplantationer. Dessa riktlinjer behandlar individens rättigheter, icke-kommersialisering av mänskliga organ, kriterier för uttagande och användning av organ, in- stitutioner där uttagande och transplantation av organ får ske, informa- tionspolicy och organisatoriska åtgärder för att främja ett europeiskt sam- arbete på transplantationsområdet.

Avsikten är att resolutionen (78) 29 skall ses över och ersättas med ett nytt juridiskt instrument för att genomföra de beslutade riktlinjerna.

I den kommuniké som utfärdades efter ministermötet anges inledningsvis vissa grundsatser för de riktlinjer som antogs. Det framhålls där bl.a. att transplantation är en behandlingsform som bidrar till att rädda liv och höja livskvaliteten. Organtransplantation är en viktig beståndsdel i den om- fattande hälso- och sjukvård som erbjuds medborgarna i de europeiska staterna. Behovet av organ för transplantation kan emellertid för närvaran- de inte tillgodoses, och knappheten ökar allt mer. Men samtidigt som man underlättar för transplantationsverksamheten, bl.a. genom att vidareut- veckla informationen om betydelsen av organtransplantation och genom att främja europeiskt samarbete på området, måste man värna om vissa andra intressen. Det är sålunda nödvändigt att skydda givares, tilltänkta givares och mottagares fri- och rättigheter. Man måste också undvika att trans- plantationsverksamheten kommersialiseras. För att tillgodose dessa skilda intressen antog ministrarna de nämnda riktlinjerna. Dessa innehåller i huvudsak följande.

När begreppet organ används i riktlinjerna inbegrips däri hud och ben- märg men inte testiklar, äggstockar, embryon, ägg, sperma och blod.

Att donatorn avlidit får fastställas på grundval av att alla hans hjärn— funktioner totalt och oåterkalleligt har upphört. Dödsfallet skall konstate- ras av en eller flera läkare. Ingen av dessa får medverka vid tagandet av organet eller vid transplantationen av det. Efter dödsfallet får organfunktio— ner upprätthållas om det behövs med hänsyn till en förestående trans- plantation.

Enligt riktlinjerna får organ inte tas från en avliden mot dennes ut- tryckliga eller förmodade vilja. Medlemsstaterna får själva besluta huruvida och under vilka förutsättningar organ får tas i fall då den avlidne inte uttryckligenställt sig positiv därtill. Exempelvis kan i sådana situationer hänsyn tas till nära anhörigs önskemål. Det framhålls också att legal ställfö- reträdares samtycke kan krävas om den avlidne var omyndig. Medlemssta- terna bör införa en ordning som underlättar möjligheterna att klargöra vilken inställning avlidna haft till ingrepp.

Beträffande levande personer uttalas i riktlinjerna att användning av organ från sådana bör inskränkas och om möjligt successivt helt upphöra. Normalt får endast förnyelsebar vävnad tas från en levande person. Dock är det godtagbart att en njure tas från någon som genetiskt eller på annat sätt står mottagaren nära (genetically or closely related). Då förutsätts emeller- tid också att dialys eller annan jämförbar behandling inte är möjlig och att lämplig njure från en avliden inte finns tillgänglig eller att användande av en njure från en levande person kommer att ge ett avsevärt gynnsammare medicinskt resultat än användning av organ från en avliden. En ytterligare förutsättning är att ingreppet på donatorn inte får medföra någon be- tydande och förutsebar risk för dennes liv, hälsa eller livsfunktioner.

Om de angivna allmänna villkoren inte lägger hinder i vägen får organ eller vävnad tas från en levande person, om denne är vuxen och fritt kan ge sitt samtycke.

Dessa villkor betyder att ingrepp i princip inte får göras på en omyndig (a legally incapacitated person). Om åtgärden är berättigad med hänsyn till mottagarens behov av behandling får emellertid — i undantagsfall för- nyelsebar vävnad tas från en omyndig, om dennes legala ställföreträdare gett sitt samtycke. Har donatorn i sådant fall förmåga att förstå innebörden av ingreppet krävs samtycke också från honom.

En njure kan få tas från en omyndig om de allmänna villkoren för vuxna är uppfyllda och under förutsättning att donatorn och mottagaren är var- andra genetiskt närstående, att donatorn om han förstår vad saken gäller — har gett sitt samtycke och att hans legala ställföreträdare och den myndighet som har att befatta sig med frågan har lämnat tillstånd till ingreppet.

Donatorn och i förekommande fall hans legala ställföreträdare skall före ingreppet informeras om dettas möjliga följder särskilt i medicinskt, socialt och psykologiskt hänseende liksom om dess betydelse för mot- tagaren.

När det gäller tagande av organ både från avlidna och levande skall såväl donatorns som mottagarens anonymitet skyddas.

Mänskliga organ får inte erbjudas mot betalning eller annan vinst (profit) för någon organisation eller enskild. Den enda form av ersättning som får förekomma är kompensation till en levande donator för förlorad arbetsför- tjänst och för utgifter som ingreppet och den föregående undersökningen orsakat. I sammanhanget framhålls också att varken organisationer eller enskilda individer bör annonsera om donation eller transplantation utanför sitt lands gränser.

I riktlinjerna anges också vissa principer för användningen av trans— plantationsorgan med avseende på valet av mottagare och liknande. Ett annat ämne som tas upp där är behovet av kontroll av att transplanta— tionsverksamheten bedrivs av kompetent personal och med lämplig ut- rustning.

I riktlinjerna understryks också betydelsen av åtgärder för att bättre informera allmänheten om transplantationsverksamhetens positiva effekter för att rädda liv och höja livskvaliteten. All personal inom hälso- och

sjukvården bör engageras häri, och särskilt informationsmaterial bör fram- ställas.

För att tillgängliga organ inte skall gå förlorade på grund av brist på lämpliga mottagare är det enligt ministrarna angeläget att det internationel- la — företrädesvis det europeiska utbytet av transplantationsorgan ut- vecklas vidare. En mängd åtgärder i det syftet föreslås i riktlinjerna.

MMWWMWW organ från &. utan.-| fue: Wahman och mm möjlig: smet-mm helt IW ' tiv—ud nam wwwins-w. mm mm. , _ ' ' ' Wumwmwmmimuww ,' , ' nu wwwins-www news—mmm: ,,, _ , _ nawwmmwwm "_ ' ' . * ' lämplig njure trim cm mir-tia rink— finns tillgängligt-. lier utr am stammens! en mm ifran. esi levande pmm runtime: un ge ett mavan gym medicinsk! résultat tm amandn'me w taigan från vi! avliden. En ytterligare fårmsåhning år” att ingreppet på dimman inte få: ,mdiöta nagon he— mismat- oct-| smittsamt |||-| (||| dennes |||. blålila cum mansnamn ' Om,;t; enat-||| munnar tmkpmn inte taggen humle: | vägen tin emm _ , eller ,va'vqaiå tan blås uti bei-Midi, pmm mn darrigt; är siuxen' ,och frit-| kan ge 'r,,., malamute . » »' '. ' ' '- ,'åååssn' tilltro; beslutat att. imam | princip måfå: guns pa insuliymig [||| - jagats» fastapaqåtamdmmmlt om. sim år sanningar med” hieman nu ' .maqathas ftéhwi w lemma får Eritl'lw —— i uutitifttngståil, tör— ,, ',uw'twliat marisa ||| &&th WMS: um? man lemur mmm _ , gestiiitkiritjiéh WMominallmatttmww-uw » ' iw ingreppet krävs WW bciiså flin honom: tie njure linn ti, titt—' från en myndig om |||-=- allmänna illlltoren ftir varm är uppfyllda nr.-h under tät-arma; att mmm och mattegeni-| är vår—» , , .» anala genetiskt attraherades, ett Minin om han forstår vad samgålleth ; " ' : _." | , tiargaunttmtyerrmamamtugahstmmmrådmmhdenmyww » .. | ' " in;" har att imam "Zl! med frågan hur lämnat tillstånd till ingreppen

, - . inventera. & och | mkpmmstude fail tilltal legala ”angenäma sin] '. . ',,l.» fore nian-pga! Minimum om dansk möjliga länka—särskilt ! medlkiuälåj, * '» ** * . tum,-timer Mmmm hänseende tum m: den betydflse nu mer.

. 'f .- tummen ' , "|" |- _ , , _| . ' ' '_ ' Nliv dui. glitter ingame |||: .urgea— både från avlidna och levande- ska]

_,' '_'»,, ,, '__'i| -' , _' såväl donatorns som mottagarens mammi slipades ' ' ' "" ' . _ - - , Mänsklig. arpan får tum erbjudits utan Ming alter annan vinst (m . ,_' _ .' ,, ,", ', _, 'tt'n någon organism—ion & griskött." nu sagt;. inuti sfv winning tord-Ik

" , ' * ertlmth ||| towenhääe. till en månde Mmm Ridom! www ' __tjånst nu; för imamer man trimmat beh dejt macgunde una—eminente.

'.,"" ,, , ,",,,||"-.' ' plankat. '! _samainnhnmt nämnas bekräbtfwken organisåtiuuenw . : i '_' ,, .," . matilda individer bm: namram _olu Marian eller trausplantahnn'uladlir ,_,', ' ',__, ' _ sitt lands gränser.. » l' allt:,

"."" , ' , ! panama attack Wii vilse.: :'pnsucm'u m; Mammsen av |: . , plattastoaiergan med mås-amkm pit valet av mottagare och liknamie.'-' "'"-, .' 'artöatnmnemmsiwdärårbehrmiwknmmllavmm' ' ,_ _ _ __ _ . &Wkåamhtch bedrivs av hmmm,;immat och med lämpas!” '|.—'.__'_—_ ,'|;',,,,' _ , . ' _ '_fwthmg . | . " pmm-;;. ,'| , _ - ,, | rtitlmjerm nummer men banemän av &Iglb'dctfé! ||| UM,

.. ' * , _, MmmmummnmwmmrmmbnMs mmm . ”förgiftad-kåt)". manewamm nummrmnam—

6. Inställning till transplantationer m.m. hos olika trossamfund

6.1. Inledning

Inställningen till transplantationer och organdonationer varierar, som be- skrivs i det följande kapitlet, olika människor emellan. En faktor som kan vara av betydelse härvidlag är naturligtvis den kulturella miljö som männi- skan vuxit upp i. Den som har sin bakgrund i en storstad i Sverige har naturligtvis andra referensramar och kanske därmed en annan inställning till de frågor som här tas upp än den som härstammar från t.ex. landsbygden i något utvecklingsland.

Av vikt i sammanhanget kan också vara vilken religion som den enskilde omfattar och vilken inställning som den religionen intar till transplantations— verksamheten. Härvid blir det naturligtvis av betydelse att olika religioner har olika starkt genomslag i skilda kulturer. Detsamma kan gälla en och samma religions ställning i skilda länder inom samma kulturkrets.

Att här försöka lämna någon allmän redogörelse för sambandet mellan kulturell tillhörighet och inställning till transplantationer låter sig inte göra. Några undersökningar härom har veterligen aldrig gjorts. En sådan sam- manställning skulle också vara av enbart begränsat intresse, eftersom vår uppgift är att ta ställning till samtyckesreglerna i den svenska lagstiftningen.

Väsentligare är däremot hur olika religioner ställer sig till frågorna om transplantationer och transplantationsingrepp. I Sverige finns ju många invandrare med en annan bakgrund och en annan livsuppfattning än flerta- let infödda svenskars. En inte obetydlig andel av Sveriges befolkning be- känner sig till någon annan tro än den svenska statskyrkans. Detta måste finnas med i bilden vid övervägandena. Det är även av vikt att hänsyn till detta tas inom sjukvården vid tillämpning av de regler som gäller på om- rådet och vid kontakterna med anhöriga m.m. i samband med ett trans- plantationsingrepp.

På grund härav har vi funnit det motiverat att i detta betänkande lämna en översiktlig redogörelse för olika trossamfunds — kristna och icke-kristna — syn på omhändertagandet av döda kroppar och på olika åtgärder med dessa. I bilaga B till betänkandet redovisar vi en sådan översikt. En sam- manfattning av vad som där sägs ges i det här följande avsnittet.

6.2. Sammanfattande översikt

Flertalet religioner ställer sig inte avvisande till transplantationer eller ob- duktioner. I regel accepteras dessa åtgärder emellertid inte förbehållslöst, utan ofta uppställs vissa begränsningar för i vilka fall de bör kunna komma i fråga.

Inom de religioner som hävdar att människan är skapad till Guds avbild såsom judendomen går man ogärna med på obduktion eftersom en sådan kan uppfattas som en kränkning av Gud. Men något ovillkorligt förbud mot obduktion råder veterligen inte inom någon religion. Även religioner som har en restriktiv inställning till obduktioner godtar dessa i vissa särskilda fall. Hinduismen, som intar en principiellt negativ attityd, tillåter obduktion av avlidna som begått självmord. Och det anses inom judendomen tillåtet med obduktion i rättsmedicinskt syfte och obduktion med avsikt att vinna kunskap om en ovanlig och dödlig sjukdom. Ett önskemål är dock att uttagna kroppsdelar återplaceras på sin ursprungliga plats så att kroppen är hel vid begravningen. Motsvarande inställning finns hos den grekisk-orto- doxa kyrkan och hos den sunnitiska riktningen av Islam. Att uttagna organ bör läggas tillbaka är en inställning som man möter också i de romersk- katolska och syrisk-ortodoxa kyrkorna.

Av vikt inom andra religioner kan vara tidpunkten för obduktionen. Hos sådana grupper som har likvaka eller anser att människans ande finns kvar en tid efter döden i den dödes närhet kan finnas önskemål att obduktionen skall göras senare än i normala fall. Denna inställning kan man finna t.ex. hos Hare Krishna-rörelsen av hinduismen. Och vissa buddhister önskar att en obduktion inte görs förrän tidigast tre dagar efter dödsfallet.

När det gäller transplantationsingrepp är det inom religionerna vanligare att det föreligger ett principiellt motstånd. En sådan inställning har flertalet hinduer, sunniterna och Österns Assyriska Kyrka. I övrigt ansluter sig företrädarna för de olika religionerna i allmänhet till lagstiftningen i de länder där de verkar. I vissa fall uppställs dock särskilda villkor med hänsyn till syftet med åtgärden. T.ex. godtar judendomen enbart transplantations— ingrepp som har till ändamål att rädda en annan människas liv eller väsent- ligt höja hennes livskvalitet. Viss restriktivitet påfordras även av den gre- kisk-ortodoxa kyrkan, som menar att en transplantation kan tillåtas om den syftar till att rädda en annan människas liv. Hare Krishna är positiv till transplantationsingrepp men vill att ett sådant skall undvikas kort tid efter dödens inträde. Övriga religioner intar en mer villkorslöst positiv attityd. Varken den romersk-katolska eller de olika protestantiska samfunden har något att erinra mot transplantationsverksamheten som sådan.

Frågan om samtycke skall krävas till ett transplantationsingrepp synes vara av sådan karaktär att den inte kan besvaras direkt på grundval av någon religiös lärosats. Detta torde gälla de allra flesta religioner. Vissa slutsatser kan dock dras utifrån resp. religions allmänna syn på behand- lingen av döda kroppar m.m.

De olika protestantiska samfunden och den romersk-katolska kyrkan

torde inte ha någon enhetlig, dogmatiskt förankrad inställning till sam- tyckesfrågorna.

Inom vissa andra religioner har man önskemål om att det skall föreligga samtycke av den avlidne eller hans anhöriga innan ett transplantationsin- grepp görs. Så anser t.ex. ortodoxa judar och buddhister att ingrepp bör undvikas om inte den avlidne lämnat medgivande därtill medan han var i livet.

Svenska kyrkans och olika frikyrkosamfunds i Sverige syn på trans- plantation har kommit till uttryck i bl.a. flera remissyttranden under de senaste årtiondena. I dessa har framhållits att transplantationsverksam- heten är något positivt som kan bidra till att rädda människoliv och som är väl förenlig med den kristna offertanken. Samtidigt har man i dessa yttran— den ansett att målet bör vara ett aktivt donationsförfarande, dvs. ett system som bygger på frivillig donation under livstiden av den avlidne själv.

Inom den kristna läran är en väsentlig beståndsdel tron på kroppens återuppståndelse. Någon återhållande faktor mot transplantationsingrepp utgör inte denna tro. Att den avlidnes kropp begravs hel och odelad anses inte på något sätt utgöra ett villkor för Guds gärningar och därmed inte heller för kroppens återuppståndelse. Lika litet som förlusten av en kropps- del under livstiden kan vara ett hinder mot den kroppsliga återuppståndel- sen innebär avskiljandet av organ eller vävnad för transplantationsändamål något sådant hinder.

ett &%%'ååäwwwew " , ' ' '_ Mwälammmirw gillatitta italien Bil atni sinut

.itubilve du!) i mo nelli'i'bnu militär,! tar sh,! till Guds as Wildli—

WW'WW . ijjrmmnlsn' . %& skattmasen

, ' |! ..,- | mer attmånntswhm;

_ . en lid itne: tilden tenn titten miltal, men flams, önskemål ||| otädtlittiupen ' ..." , skill atikel!" mare 'äu i'li'mtt':w Mk .ilååttu'u inl—Milne kan man (man! en. »" låna HOWMWWWW 'n html-emm. r lott versa utelämnar ompiler en

”man inte ätit? tissue Muslims dagar eller matter. '

När det _;älilhrijvwmwlfpp år det mum tåligjpnema vanligare.

, .) __ annat:, ”hugga—|; psmm_ |,||.;|e.||,|||t. lånetiden inställning har flertalet , _Wt.,, hallinta” iii-tiil ”surna, Målen miki; I, simtur nnduwnmig , . melamin int ,.tie,' liiite www | sunnuntai till, tngsttlmjngen tik .. ".it mammans min-|| matten.—|||; tion: stannanttmmmmuyn

till millenium: limma-n "tefat, mim judendomen otium umspteutsms—

' . sim stim ifatt till mma att mötet en emm människas iw chairman!

, ";,',"' ligt; Miit. Wii Misazamat Hiss Withjvitei, planeras, liven av den ».ch

' ',f.1. » teet—mem kyrkan, Rämmen—'i |||”- maranspim nation |||. tillåtas om. ,men

' ”*"- apfula till”. ||| lätt! en Mal,! människas liv.." linie Krishna ä': postnr litt

, ,, ',' |||-einem; smalmat—e ms.. |||, wil, .»n en. %åiuii. ska!! undvikas kort nu alla

_ mamsrwm Öl!—im; Miljötips: han: en mer villig-ariklar WWW attityd ' ”Vallien instansnamn me timullkä thutmååä seminarium någan a_i! erinra 'till!!! "Wallmmrminhewn adm slidan.

- tågi'ti'! om simmig utrett internet till ett mmpimutlcmlegmpp lit,—es 'till”, av sidan karaktär iii then the; lean besvaras direkt på mmm-av Muuta lämnats» Destin nuntie gillt de allra flesta religioner, Vinn enamel: kan dock Qiu, stulit-im am. religions allmänna syn på bultand—

.; negatwdmsmw.m|s . * ,! nuntie wåwmaun Mentos mit nee emm-tuotetta man

7. Undersökningar om människors inställning till transplantation m.m.

7.1. Inledning

Transplantationer som möjliggör överflyttning av organ från en människa till en annan är, som vi tidigare beskrivit, en verksamhet som vuxit fram under de allra senaste årtiondena, och allmänhetens inställning till den har intill den allra senaste tiden varit i stort sett okänd. Under främst 1980—talet har emellertid gjorts olika undersökningar runt om i världen för att få närmare besked om hur det förhåller sig härmed. Huvuddelen av dessa undersökningar har utförts i USA. Men även i bl.a. Storbritannien och Canada har gjorts en del sådana undersökningar. Under de senaste åren har också i Sverige utförts några undersökningar med syfte att belysa allmän- hetens attityder till skilda aspekter av transplantationsverksamheten, främst i fråga om samtyckesregleringen. En av dessa har gjorts på vårt uppdrag.

I avsnitt 7.2 och 7.3 redovisas vissa av de resultat som framkommit vid en del av de enkäter till allmänheten som sålunda förekommit i Sverige och i andra länder. I avsnitt 7.4 lämnar vi sedan en redogörelse för några studier som utförts i Sverige och utomlands angående inställningen till transplanta- tioner och organdonationer hos olika kategorier sjukvårdsanställda. Slut- ligen redogör vi i avsnitt 7.5 för några studier om attityderna till organdona- tion hos anhöriga som ställts inför frågan om medgivande till att organ tas från en avliden släkting för transplantationsändamål.

7.2. Allmänheten i Sverige

7.2.1. Allmänt

En första kartläggning i Sverige av allmänhetens inställning till organdona- tion och transplantation gjordes genom en enkätundersökning kring årsskif- tet 1986—1987 som riktades till personer bosatta i Malmö. Undersökningen, som omfattade knappt 1 000 slumpvis utvalda malmöbor i åldern 18—75 år och som fick en svarsfrekvens på drygt 82 %, leddes av docent Håkan Gäbel och fil.dr. Kerstin Lindskoug. En utförlig redovisning av resultaten har publicerats i Läkartidningen 1987;84:1065—9.

De har också tillsammans nyligen slutfört en större undersökning med hjälp av statistiska centralbyrån (SCB) — där de ställt samma frågor som i

malmöundersökningen till ett riksgenomsnitt omfattande ungefär 3 000 slumpvist utvalda personer i åldern 18—75 är runt om i landet. Enkäten sändes ut i oktober 1988 och fick en svarsfrekvens på drygt 79 %. En redogörelse för resultaten har lämnats i Läkartidningen 1989;86:3681—92.

På uppdrag av oss har leg. psykolog Margareta Sanner under våren 1988 — som ett led i en fördjupad studie — gjort en undersökning om inställningen till organdonation m.m. bland ett slumpvist urval uppsalabor. Enkäten bestod av i huvudsak samma frågor som malmöundersökningen och riktade sig till 400 personer i åldern 18—75 år. Svarsfrekvensen var ca 75 %. En närmare redogörelse för denna undersökning finns i en rapport till trans- plantationsutredningen som publiceras i SOU 198999.

I det följande redovisar vi de huvudsakliga resultaten från dessa under- sökningar.

Nämnas kan dock dessförinnan att Håkan Gäbel har gjort en motsvaran- de undersökning beträffande inskrivningsskyldiga mäns inställning till or- gandonation och transplantation av livsviktiga organ. Han har nyligen ge- nomfört också en enkätundersökning bland gymnasieelever i årskurs 2. Denna riktade sig till alla elever i den årskursen vårterminen 1989 i Malmö— hus län (totalt ca 6 700 elever) och avser att belysa det sociala nätverket och dess betydelse för attityden till organdonation och transplantation av livs- viktiga organ. Resultaten av denna elevundersökning har ännu inte be- arbetats, varför det för närvarande inte är möjligt att få några uppgifter om utfallet.

7.2.2. Undersökningar avseende Malmö, Uppsala och hela landet

I fråga om inställningen till att efter döden avstå organ för transplantations- ändamål visar de svenska undersökningarna en stor samstämmighet i resul- taten. 65 % i Malmö, 66 % i Uppsala och 68 % i riksundersökningen kunde tänka sig att deras organ efter döden användes för transplantationsändamål. Uttalat negativa härtill var 16 % i Malmö, 9 % i Uppsala och 11 % i hela riket. Andelen osäkra var således något större i Uppsala (25 %) än i malmöundersökningen (19 %). I riksundersökningen var motsvarande an- del 21 %.

Av undersökningarna framgår att inställningen till organdonation va- rierar relativt kraftigt med olika bakgrundsfaktorer. Tydligast är detta när det gäller ålder och utbildning. Yngre är generellt mer positivt inställda till organdonation och transplantation än äldre. Sålunda visar uppsalaunder— sökningen på en tydlig gräns vid 60 år. Av dem som var yngre ställde sig 73 % positiva, medan detta var fallet beträffande enbart 33 % av dem som var 60 år eller äldre. Alla andra i den högre åldersgruppen var emellertid inte negativa; även andelen tveksamma var väsentligt större än bland yngre. Samma tendens finns i riksundersökningen. Medan närmare 77 % i ålders- gruppen upp till 40 år och 69 % i gruppen 41—60 år var positiva utgjorde

motsvarande siffra för personer i åldern 60 år och över knappt 47 %. Uttalat negativa var ca 8, ca 9 resp. närmare 23 % i de tre åldersgrupperna. Gruppen osäkra ökade samtidigt från drygt 15 % i den lägsta till drygt 22 % i den mellersta och till drygt 30 % i den högsta åldersgruppen.

På motsvarande sätt ökar andelen positiva till att donera egna organ med utbildningsnivån. Medan 77 % av personerna i Uppsala med minst hög- skole- eller gymnasieutbildning var positiva gällde detta 51 % av dem med lägre utbildning. I riksundersökningen var motsvarande siffror ca 80 resp. 61 %. Eftersom utbildning och ålder i hög grad sammanfaller är detta naturligtvis inte förvånande. Tendensen är emellertid densamma även om man jämför personer i samma åldersgrupp men med olika utbildningsnivå.

Enligt malmöundersökningen var män mer positiva till att donera organ än kvinnor (70 resp. 60 %). Detsamma var fallet enligt riksundersökningen (70 resp. 66 %). I Uppsala var däremot resultaten desamma för båda könen med det undantaget att det var fler kvinnor än män som var uttalat negativa till egen organdonation (11 resp. 6 %).

Riksundersökningen visar att personer som vuxit upp i storstäderna Stockholm, Göteborg eller Malmö eller i någon annan större stad var markant mer positiva till egen organdonation än andra.

De som sade sig ha intresse för religiösa frågor var enligt såväl malmö- som den riksomfattande undersökningen mindre benägna att säga ja till egen donation än andra (63 resp. 70 % i Malmö och 64 resp. 73 % enligt riksundersökningen). Andelen uttalat negativa var också större bland de religiöst intresserade (17 resp. 8 % enligt riksundersökningen).

Enligt malmöundersökningen var personer som är födda i Sverige positi- va till organdonation i större utsträckning än de som är födda utomlands (67 resp. 52 %). I den riksomfattande enkäten framkom samma tendens. I Uppsala fanns dock ingen skillnad härvidlag, annat än att andelen negativa här var större för utomlands födda.

Också blodgivarstatus och uppfattning om begravningsform visade ett markant samband med uppfattningen om egen organdonation. De personer som var eller kunde tänka sig att vara blodgivare var positiva också till organdonation i större utsträckning än andra enligt alla de tre under- sökningarna. Av undersökningen i Uppsala framgår också att av dem som väljer kremering som begravningsform är fler positiva än av dem som föredrar jordbegravning.

Enligt riksundersökningen var personer som arbetar i sjukvården positiva till att deras organ används efter döden i signifikant större utsträckning än övriga tillfrågade.

I uppsalaundersökningen ställdes frågan om det förelåg någon skillnad i inställningen till egen organdonation beträffande olika former av organ. Så många som 81 % av dem som var positiva förklarade sig härvid villiga att ge alla organ medan 19 % ville begränsa donationen till att avse enbart vissa organ. Vad som föranledde flest negativa svar var hjärta och hud.

När det gäller sättet att tillkännage inställningen till organdonation hade 35 % av de tillfrågade i Malmö underrättat sina anhöriga därom medan

motsvarande siffra i uppsalaundersökningen var 37 % och i riksunder— sökningen 34 %. 15 personer i Malmö (2 %) och endast en i Uppsala hade skriftligen uttryckt sin uppfattning. Motsvarande siffra i riksundersökningen var under 1 %. 49 % i Uppsala, 56 % i Malmö och 53 % i hela riket hade över huvud taget inte diskuterat frågor om organdonation med sina an- höriga. Av intresse här är att andelen som diskuterat frågan med anhöriga och som meddelat dessa sin inställning enligt riksundersökningen är störst i åldersgruppen 21—30 är (närmare 50 resp. drygt 40 %) och klart lägst i åldersgruppen 60 år och däröver. Nämnas kan här också att det enligt riksundersökningen inte var fler än 13 % som hade skrivit ett testamente om fördelningen av egendom efter döden, medan så många som 87 % inte hade gjort detta. I Uppsala var motsvarande siffror 14 resp. 86 %.

I alla undersökningarna ställdes också frågan om inställningen till att en anhörigs organ används för transplantation. 46 % i Uppsala och 45 % i Malmö liksom i hela landet förklarade sig härvid positiva till att medge detta, om den avlidne under sin livstid själv inte uttryckt någon uppfattning i frågan. 27, 28 resp. 24 % besvarade frågan med nej. Återstoden så många som kring 30 % av alla — ansåg sig inte kunna besvara frågan. Högst andel positiva och lägst andel negativa fanns enligt riksundersökningen i ålders- gruppen 21—30 år (drygt 50 resp. ca 20 %) medan andelen negativa och tveksamma var högst i åldersgruppen 60 år och äldre. Andelen uttalat positiva var här drygt 30 %.

Alla de tre undersökningarna visar att det är fler människor som är benägna att ta emot organ från en avliden, om detta skulle rädda deras liv, än att själva ge organ efter döden. 72 % i Malmö samt 78 % i Uppsala och enligt riksundersökningen angav att de kunde tänka sig detta, medan 8, 5 resp. 5 % inte kunde det. Enligt uppsalaundersökningen var det ännu fler som förklarade sig allmänt positiva till transplantationsverksamhet (81 % ). Endast 2 % var uttalat negativa härtill.

Några av de frågor som ställdes i undersökningarna rörde människors åsikter om samtyckesreglernas utformning. På frågan om man borde begära att varje svensk medborgare över 18 år tar ställning för eller emot egen organdonation ansåg 49 % i Malmö, 55 % i Uppsala och 44 % i riksunder— sökningen att detta var riktigt. 25, 15 resp. 28 % menade att man inte borde kräva ett sådant ställningstagande, medan återstoden inte ville besvara frågan. 73 % i Malmö, 69 % i Uppsala och 72 % i den landsomfattande undersökningen förklarade att de skulle besvara en skriftlig förfrågan an— gående organdonation om riksdagen bestämde att alla skulle ta ställning för eller emot organdonation efter döden. Enligt alla tre undersökningarna skulle 9 % avstå från att besvara en sådan förfrågan. Vidare ställdes frågan om det riktiga i att anhöriga tar ställning till organdonation i fall då den avlidne själv inte uttryckt någon åsikt. 44 % i Malmö, 57 % i Uppsala och 48 % i hela riket ansåg detta, medan 35, 26 resp. 26 % svarade att anhöriga inte borde kunna fatta ett sådant beslut. Än större var andelen negativa i Uppsala (motsvarande fråga förekom inte i Malmö eller i riksundersök- ningen) till att läkare skulle ges befogenhet att avgöra donationsfrågan i

situationer där den avlidne inte tagit ställning. Enbart 17 % fann detta vara riktigt under det att hela 65 % inte kunde ansluta sig till en sådan upp- fattning.

Sammanfattningsvis kan man av de tre undersökningarna som sålunda utförts i Sverige dra vissa slutsatser om den svenska allmänhetens inställning till att efter döden avstå organ för transplantationsändamål. Resultaten av undersökningarna är förvånansvärt samstämmiga, och man vågar nog där- för utgå från att de ger en god bild av de uppfattningar som i dag är förhärskande bland folk i allmänhet. Sålunda framgår av alla tre under- sökningarna att ca två tredjedelar av befolkningen är uttalat positiv till egen organdonation och att runt eller drygt en tiondel är klart negativ härtill. Resterande 20—25 % har inte tagit ställning. Det är också klarlagt att andelen positiva är väsentligt större bland yngre än bland äldre och att andelen positiva även ökar med längden av utbildningen. Undersökningar- na visar också att det är fler människor som är beredda att ta emot organ än som förklarar sig villiga att själva avstå organ efter döden. Andelen som är positiv till att donera någon avliden anhörigs organ är enligt alla under- sökningarna, som på denna punkt visar nära nog identiska siffror, klart lägre än andelen positiva till egen organdonation. Medan 45 % svarar ja på frågan om donation av anhörigas organ, är det ca 25 % som besvarar frågan med nej och runt 30 % som är tveksamma.

I den rapport till utredningen som Margareta Sanner lämnat och som publiceras i SOU 1989:99 för hon en närmare diskussion om undersöknings- resultaten och om tänkbara förklaringar till dessa. Vi vill hänvisa till vad hon där anför.

7.2.3. Ett par andra undersökningar

Under år 1987 genomfördes, som nämnts ovan, under ledning av bl.a. docenten Håkan Gäbel en undersökning rörande inskrivningsskyldiga mäns inställning till organdonation efter döden. Den grundar sig på intervjuer — med användning av i huvudsak samma frågeformulär som i de ovan nämnda undersökningarna gjorda under tiden den 16 mars — 26 maj 1987 med alla inskrivningsskyldiga vid södra värnpliktskontoret i Kristianstad, totalt ca 2 600 personer. Hälften av dessa fick se en nio minuter lång videofilm som redovisade faktamaterial om nyttan med transplantationer och om inne- börden av en organdonation. Attityden till att donera egna organ visade sig vara mer positiv bland dem som sett filmen än bland dem som inte fått någon information: 67 resp. 62 %. Ungefär en tredjedel förklarade sig villiga att ge tillstånd till att organ togs för transplantation från en avliden anhörig (30 % av dem som inte sett filmen och 34 % av dem som gjort det). Ca 30 % av alla tillfrågade hade diskuterat frågor om organdonation med sina anhöriga och drygt 20 % hade därvid klargjort sin inställning för dessa. Praktiskt taget ingen hade gett skriftligt uttryck för sin inställning.

Under hösten 1987 genomförde några sjuksköterskeelever i Malmö en enkätundersökning rörande ett antal gymnasieelevers inställning till organ-

donation och transplantation. Enkäten besvarades av 227 elever i gymnasie- skolans årskurs 2 i Trelleborg, Lund och Malmö. Bland resultaten kan nämnas att 80 % svarade ja och 11 % nej på frågan om de kunde tänka sig att deras organ användes för transplantation efter döden. 50 % var villiga att donera en anhörigs organ medan 15 % var negativa härtill. 38 % av eleverna hade diskuterat frågan om organdonation med någon nära an- hörig. Benägenheten att donera egna organ var betydligt större bland elever på vårdlinjen och på naturvetenskaplig linje (87 resp. 83 %) än bland studerande på ekonomisk linje (68 %).

7.2.4. Bakomliggande faktorer

En central del i de undersökningar som leg. psykolog Margareta Sanner utfört för vår räkning har varit en studie som syftade till att uppnå en fördjupad förståelse av vilka faktorer som påverkar människors inställning till organdonation och transplantationsverksamheten. I en av Margareta Sanner gjord intervjustudie har detta undersökts. Det har gjorts i form av intervjusamtal med totalt 38 personer, representerande människor som är positiva, negativa eller odeciderade i sin inställning till organdonation. Resultaten av studien redovisas som del III i Margareta Sanners rapport till utredningen (SOU 1989:99).

Förutom att ge svar på frågan om de faktorer som är av betydelse för inställningen till egen organdonation syftade Margareta Sanners under- sökning till att studera hur känslomässiga, rationella, kunskapsmässiga och etiska uppfattningar vävs in samt försvagas eller förstärks i ställningstagan- det. Ytterligare ett syfte var att belysa människors uppfattning om hur man bäst skall kunna ge sin inställning till känna. Härutöver har Margareta Sanner i sin rapport diskuterat vad som kan göras för att underlätta för människor att bilda sig en underbyggd uppfattning och att ta ställning för egen del. Hon har härvid också berört hur anhöriga lämpligen bör bemötas när en organtagning blir aktuell.

I detta sammanhang skall inte lämnas någon mer ingående redogörelse för vad som framkommit genom Margareta Sanners intervjustudie. Det kan härvidlag hänvisas till SOU 198999. Vi kommer också vid våra över- väganden i de följande kapitlen att i olika hänseenden hänföra oss till resultaten av undersökningen. Vi inskränker oss därför till att här ge en sammanfattning av några av de punkter som Margareta Sanner tagit upp. Dessa avser huvudsakligen de faktorer som är avgörande för människors inställning till organdonation.

Av undersökningen framgår att kunskaperna var mycket dåliga hos de intervjuade om innebörden av total hjärninfarkt och om vilka avlidna som kan komma i fråga som organdonatorer. Detta får förmodas gälla även allmänheten som helhet.

I sina analyser av de motiv som framfördes under samtalen fann Margare— ta Sanner att dessa kunde hänföras till 20 olika motivkategorier. Bland de enskilda faktorer som togs upp av de intervjuade kan här nämnas följande.

Många hänförde sig till en olust inför tanken på ingrepp i en död kropp, att själv bli skuren i eller att någon anhörig blir det. Flera betonade vikten av den döda kroppens helhet, att ingenting skall tas ifrån den. Det framkom också att vissa organ betyder mer för människor och är svårare att donera än andra. Detta gällde särskilt hjärta och ögon. En hel del av de intervjuade uppehöll sig vid behovet av respekt för avlidna. Här förekom uppfattningar om att det är respektlöst att göra ingrepp på döda och att förfarandet med avlidna vid organtagning sker på ett ovärdigt sätt. Man menade att de döda skall lämnas i fred och få vila i frid. Det förekom bland några av de intervjuade också en olust inför utseendeförändringar, en oro över hur den döda kroppen skulle se ut efter ingreppet. Hos ett begränsat antal av intervjupersonerna återfanns en tro på att människan efter döden på ett konkret sätt skulle återfödas i sin gamla skepnad och att organen då kan behövas. En annan faktor som talade mot organdonation och transplanta- tion var en motvilja mot att ta emot andras organ och mot att ens egna organ skulle fortleva i någon annans kropp. Ytterligare en faktor kan samman- fattas som innebärande problem kring dödsbegreppet och dödskriterierna. Den avsåg bl.a. svårigheter att uppfatta en respiratorbehandlad avliden som död och en föreställning att smärtförnimmelser och visst medvetande kunde finnas kvar. Det förekom också en viss oro för att diagnostiken för fast- ställandet av döden inte var helt säker eller att människor kunde dödför- klaras i förtid. _

En annan faktor som talade mot organdonation var en misstro mot läkarna. Flera av de intervjuade hade uppfattningen att den enskilda männi- skans önskningar inte respekteras och att regler och bestämmelser över- träds. Det framkom också en osäkerhet inför vad som händer på det medicinska området, en oro över vart utvecklingen kan leda och en otrygg— het i en värld som ständigt förändras. Det framfördes som en åsikt att transplantationsverksamheten brer ut sig på bekostnad av annan nödvändig sjukvård och att den kommersialiseras.

En inte ringa andel av de intervjuade hade föreställningen att trans- plantationer strider mot naturen eller en högre makt. Man menade att det finns en gräns för människans manipulationer med liv och död och att den överskrids när kroppens organ ersätts med döda människors.

När det gäller faktorer som talar för organdonation hänförde sig en mycket stor andel av de intervjuade till omständigheter som hjälpsamhet och solidaritet. Man ville vara generös och osjälvisk eller visa medkänsla med sämre lottade. Om man själv kunde tänka sig att ta emot organ, ville man också vara beredd att ge organ. Åtskilliga framhöll även uppfattningen att man måste tänka förnuftigt och att den döda kroppen bör nyttiggöras så långt det låter sig göra. Man framhöll också som betydelsefullt en önskan att rädda livet på en svårt sjuk medmänniska.

Vid en närmare analys av motivkategorierna har Margareta Sanner funnit att sex centrala motivkomplex kunde identifieras. Fyra av dessa kan ses som motstånd mot tanken på organdonation och två som främjande denna. Alla de fyra förstnämnda komplexen innehåller inslag av dödsångest, men tre av

dem har också andra funktioner. Motivkomplexen kan sammanfattas enligt följande.

1. Kvardröjningsillusionen. Det finns en bristande förmåga hos männi- skor att uppleva den egna och en närståendes kropp som reellt död. Vi tillskriver den döda kroppen samma egenskaper som en levande. Ju mer en människa eller en kroppsdel (t.ex. ögon, hud eller hjärta) betyder för oss, desto svårare är det att ”avladda" den från livsegenskaper. Vi får en illusion av att livet dröjer kvar. Denna reaktion kan fungera som ett försvar mot dödsångest, genom att den låter oss gradvis ta till oss innebörden av den kroppsliga döden.

2. Värnande av den enskildes värde. Det centrala här är ångesten för att utplånas som individ. På det kroppsliga planet sker detta ofrånkomligt genom vår död; att den döda kroppen behandlas respektfullt får då sym- bolisera respekten för den enskilda människan som fenomen. Även före— ställningar om vedergällning från de döda om vi inte respekterat deras önskningar ingår här. Förutom att avvärja dödsångest och rädsla för de döda kan dessa reaktioner ha funktionen att slå vakt om individens värde i kollektivet.

3. Misstro, oro och utanförskap. Betecknande för komplexet är misstro mot det medicinska etablissemanget, vanmakt inför bristande insyn i sjuk- husvärlden, oro inför forskningens snabba och för lekmannen oförutsebara utveckling samt en rädsla att förlora kontrollen över framtiden. Här finns en ångest för att själva döendet skall bli obegripligt, smärtfyllt och opåkallat. Detta komplex kan fungera som en förhöjd beredskap mot misstag och oroande tendenser inom sjukvården.

4. Gränser satta av Gud eller naturen. Detta innefattar en uppfattning om att överföring av en död människas organ till en levande strider mot naturen och mot en gudomlig makt, som på detta sätt kränks. Det måste finnas en gräns för människans manipulationer, och enligt detta synsätt överskrider transplantationsverksamheten denna gräns. Den funktion detta reaktions- mönster kan fylla är eftertänksamhet inför praktiserandet av nya medicin- ska rön. Det tycks också tjäna som försvar mot ångest för de döda.

5. Altruism. Det centrala här är uppfattningen att en transplantation kan rädda liv och att den är en solidaritetshandling, som man kan känna sig nöjd med att bidra till. Detta reaktionsmönster kan öka självkänslan och fungera som en garanti för att man själv skall kunna få hjälp.

6. Rationalitet. Detta komplex utgörs av uppfattningen att en död männi- ska inte kan skadas av åtgärder efter döden och att forskningen kan främjas genom obduktion och dissektion. En rationell analys kan korrigera emotio- nella reaktioner som t.ex. baseras på felaktiga premisser. Alla dessa problemkomplex återfanns bland både dem som var positiva till egen donation och dem som var negativa. Antalet personer som angav de olika motiven varierade emellertid mellan de två grupperna. Skillnader- na var störst i fråga om motivkomplex 4 och 5. Få personer i den grupp som var negativ till donation nämnde att transplantationer kan rädda människor till livet. Deras värdering av transplantationsresultaten var tydligt negativ.

Detta tolkar Margareta Sanner som selektiv uppmärksamhet, dvs. att män- niskor med negativ attityd tar till sig endast dåliga rapporter, eller som tecken på att de var bristfälligt informerade om transplantationsverksam- heten redan från början.

De slutsatser som Margareta Sanner drar av sin analys är att motivkom- plexen mot organdonation förutom att uppfattas som försvar mot dödsång- est även skall ses som viktiga förbehåll för transplantationsverksamheten. Hon framhåller följande etiska konsekvenser. En människas kropp måste behandlas respektfullt och värdigt i samband med organtagning och andra åtgärder efter döden. Om ingreppen sker på ett sådant sätt och allmänheten kan övertygas om detta skulle motståndet minska. Vidare behövs en ökad insyn i sjukvården. Detta skulle framför allt kunna medföra att obefogade misstankar undviks. Samhällets institutioner och även t.ex. de religiösa samfunden — måste klargöra sin inställning till transplantationer och vägleda medborgarna i dessa sammanhang. Slutligen måste information om ämnet föras ut så att människor får faktiska kunskaper. Dessa fakta måste sedan diskuteras på många olika plan.

Slutligen skall här nämnas att Margareta Sanner vid sina intervjuer be- rörde också frågor som hade med anhörigas beslutanderätt att göra. De allra flesta trodde här att det skulle vara svårt att försättas i en situation där de var tvungna att ta ställning på den avlidnes vägnar. Detta berodde på att man var rädd att gå emot den avlidnes vilja och på att man skrämdes av tanken på hur man skulle uppleva föreställningen om hur kroppen behand- lades. Några av de intervjuade ansåg att anhöriga inte skulle behöva för- sättas i en sådan situation och att det skulle vara lättare om sjukvården helt enkelt hade rätt att ta organ från lämpliga donatorer utan krav på att anhöriga tillfrågas. Flera personer tog upp behovet av normbildning, att det blir vedertaget och naturligt att donera organ, så att man kan räkna med att ens sociala krets ser med gillande på det man gjort.

Endast ett fåtal (4 av 38 intervjuade) förordade ett system med obligato- riskt aktivt samtycke, dvs. ett krav på positivt ställningstagande under livstiden av den avlidne själv för att organ skulle få tas. De övriga ansåg att det visserligen skulle vara en oerhörd lättnad att veta den avlidnes vilja men menade att, om så inte var fallet, de anhöriga ändå borde kunna ta på sig uppgiften som ”ombud”. Man menade att de närstående kände den avlidne tillräckligt väl för att kunna sluta sig till hur denne ville ha det.

7.3. Allmänheten i andra länder

7.3.1. USA

I USA utförs regelbundet Gallupundersökningar avseende bl.a. den ameri- kanska allmänhetens inställning till transplantationer och organdonationer. Den senaste för oss tillgängliga gjordes år 1987. I det följande redovisas vissa av resultaten från denna, varvid i en del hänseenden görs jämförelser

med några tidigare undersökningar i syfte att ge en bild av förändringar i den amerikanska opinionen.

Gallupundersökningarna från senare år visar alla att betydligt över 90 % av samtliga amerikaner har hört eller läst om transplantationer. Det över- väldigande flertalet har inhämtat sina kunskaper från olika massmedier.

Andelen tillfrågade som förklarat sig positiva till att själva avstå organ efter döden har under 1980-talet stigit kraftigt: från ca 25 % år 1983 till 48 % år 1987. Andelen som angett det vara osannolikt att de skulle donera sina organ har däremot varit konstant 29 %. Det förefaller således vara osäkra som övergått till att bli uttalat positiva till donation. Högst andel positiva till organdonation återfinns bland yngre, vita personer. Andelen stigerju högre utbildning och inkomster den tillfrågade har. Andelen positi- va till egen organdonation synes således i USA vara väsentligt lägre än i Sverige och andelen klart negativa väsentligt högre (jfr. under avsnitt 7.2.2).

När de som är obenägna att avstå organ efter döden tillfrågats om orsakerna härtill svarar drygt 30 % att detta har sin grund i att de inte tänkt på saken. 14 % anger som svar att de är alltför gamla och 9 % hänvisar till sin religiösa övertygelse. I andra svar som ges här hänvisas till en allmän fruktan (9 %), misstroende mot sjukvården eller rädsla för förtida dödför— klaring (7 %) eller önskemål om att kroppen bevaras intakt (7 %).

I Gallupundersökningen tillfrågades de intervjuade också om sin in- ställning till att donera anhörigas organ. 82 % förklarade härvid att de med stor eller någon sannolikhet skulle lämna medgivande till att en avliden anhörigs organ togs i anspråk för transplantation om den avlidne under livstiden hade uttryckt önskemål härom, medan 10 % angav att de sanno- likt inte skulle göra detta. Tillfrågade om huruvida de skulle donera ett avlidet barns organ svarade 61 % positivt med stor eller någon sannolikhet, och 24 % angav att de troligen eller säkert skulle motsätta sig detta.

Förutom dessa regelbundna Gallupundersökningar har vid olika tillfällen i USA genomförts ett större antal andra mer eller mindre omfattande undersökningar om inställningen till transplantationer och organdonatio- ner. Resultaten av dessa undersökningar är relativt varierande. Detta kan nog till i vart fall vissa delar förklaras av att de utförts vid olika tidpunkter och att inställningen till organdonation i regel blivit mer positiv bland allmänheten med årens lopp. Även de olika sammansättningarna av de grupper människor som tillfrågats — på regional eller nationell nivå — liksom skillnader i frågornas utformning kan vara förklaringar till de skiftande resultaten.

Generellt sett visar olika undersökningar av detta slag att transplanta- tionsverksamheten numera är väl känd bland befolkningen i USA och att organdonation i regel anses som en socialt sett önskvärd handling. I fråga om benägenheten att donera egna eller anhörigas organ visar dock under- sökningarna på rätt stora skillnader. Sådana förekommer olika undersök- ningar emellan. Men andra visar också på variationer mellan skilda grupper människor. T.ex. är donationsbenägenheten väsentligt lägre hos minoritets- grupper i USA, som svarta och spansktalande. Gemensamt är att i USA,

liksom i Sverige, donationsbenägenheten ökar med utbildningsnivån. Den stiger också med inkomsten och är högre ju yngre personen i fråga är. Undersökningarna visar vidare på att det bland allmänheten i USA fortfarande i relativt stor utsträckning förekommer många missuppfatt- ningar om och en rädsla för organdonation. Bl.a. visar det sig att en hel del människor intar en negativ inställning till organdonation på den grunden att de fruktar att läkarna kan ta organ innan de verkligen avlidit eller rentav påskynda dödens inträde för att få tillgång till organ. Relativt vanligt är också att religiösa skäl anges som orsak till att inte donera organ, trots att det inte finns någon större religiös sammanslutning i USA som motsätter sig organdonationer.

År 1985 redovisades resultaten av en telefonenkät till 2 056 slumpvis utvalda personer i åldern 18 år och över i hela USA (Manninen DL, Evans RW. Public attitudes and behavior regarding organ donation. JAMA l985;253:3111—5). Denna s.k. seattleundersökning, som utfördes av Batelle Human Affairs Research Center i Seattle, syftade till att få närmare känne- dom om allmänhetens kunskaper, attityder och uppträdande i fråga om organdonation. Den visade att närmare 94 % av de svarande hade hört talas om organtransplantationer men att det inte var större andel än 69 % som hade fått information beträffande organdonation. Främsta upplysnings- källorna angavs vara television samt tidningar och tidskrifter. Av de perso- ner som hade kännedom om transplantationsverksamheten var det 19 % som bar på sig ett donationskort.

I seattleundersökningen tillfrågades de intervjuade om sin inställning till att donera olika typer av organ och vävnad. Andelen positiva till donation varierade här från 50 % beträffande njurar till 40 % i fråga om hud resp. hela kroppen. I övrigt var 46 % positiva till donation av hornhinna och ungefär lika stor andel till att donera hjärta, lever, lungor och pankreas.

I fråga om villighet att lämna medgivande till att anhörigas organ togs i anspråk för transplantation visade seattleundersökningen liksom de olika Gallupundersökningarna i USA — att andelen positiva här var större än när det gällde donation av egna organ. 53 % av de tillfrågade förklarade sig sålunda beredda att donera en anhörigs organ. 25 % var uttryckligt negativa härtill medan 22 % uppgav sig inte kunna ta ställning.

7.3.2. Andra länder

En undersökning i Storbritannien utförd kring julhelgen år 1975 (Moores B, Clarke G, Lewis BR, Mallick NP. Public attitudes towards kidney trans- plantation. Br Med J l976;l:629—31) avsåg 500 personer representerande ett urval bland allmänheten. Undersökningen visade att 95 % hade känne- dom om njurtransplantationer. 88 % av de svarande förklarade att de inte hade något att invända mot att deras njurar användes för transplantations- ändamål om de skulle avlida. Andelen som inte skulle motsätta sig att makens njurar användes var väsentligt lägre, 68 %.

Huvuddelen av de tillfrågade, 63 %, förklarade sig villiga att utfärda ett donationskort, men det var endast 4,4 % som faktiskt hade gjort detta. Det

huvudsakliga skälet till att så få hade vidtagit en sådan åtgärd angavs vara att de inte hade kommit sig för eller inte hade tänkt på det; ca två tredjede- lar anförde detta som motiv. En mindre andel angav som orsak att de över huvud taget inte ville tänka på döden (6,4 % ). Något fler hänförde sig till en rädsla för att njurarna skulle komma att tas i anspråk innan döden inträtt (11,8 %). Tillfrågade om motiven för att utfärda donationskort angav när- mare 70 % en allmän önskan att hjälpa andra eller det tillfredsställande i tanken att kroppen kommer till användning efter döden. 20 % angav som den mest betydelsefulla omständigheten att de kände någon som dragit nytta eller skulle kunnat dra nytta av en transplantation.

I mars 1988 lät tidskriften Le Nouvel Observateur i Frankrike utföra en opinionsundersökning omfattande 1 000 representativt utvalda personer i åldern 18 år och däröver. Undersökningen visar att 68 % av de tillfrågade ställde sig positiva till att under livstiden lämna medgivande till att organ tas från deras kropp efter döden för transplantationsändamål. 23 % besvarade frågan negativt och 8 % ville inte ange någon uppfattning. I undersök- ningen ställdes också två frågor om inställningen till medicinska experiment på avlidna under respiratorbehandling. 59 % förklarade sig villiga att under livstiden ge tillstånd till detta, medan 33 % var negativa härtill och 8 % inte hade någon åsikt i frågan. På frågan om vem som borde fatta beslut om sådana medicinska experiment ansåg 17 % att detta borde de berörda läkarna kunna göra. 68 % menade att den avlidne eller hans anhöriga borde lämna tillstånd, medan 11 % ansåg att sådana experiment helt borde för- bjudas.

Också i Canada har genomförts undersökningar om befolkningens in- ställning till frågor om organdonation och transplantation. Detta har gjorts bl.a. i anslutning till utredningsarbete på området för några år sedan.

Bl.a. har gjorts två Gallupundersökningar, år 1978 resp. år 1983, på uppdrag av National Kidney Foundation angående benägenheten att ut- färda ett donationskort (donor card). En jämförelse dessa undersökningar emellan visar att andelen som faktiskt undertecknat ett donationskort hade ökat från 12 % år 1978 till 21 % år 1983. Andelen som var villig att utfärda ett sådant kort men inte gjort det var 41 resp. 38 %. Positiva till organdona- tion var således totalt 53 % år 1978 och 59 % år 1983. Andelen uttalat negativa härtill hade samtidigt minskat från 36 % år 1978 till 30 % år 1983, medan andelen ovissa var konstant ll %.

Av 1983 års Gallupundersökning framgår vidare att — liksom i Sverige och USA — de som var i yngre ålder var positiva till organdonation i större utsträckning än äldre samt att donationsbenägenheten steg med utbildning och inkomst (även om man ser dessa båda faktorer oberoende av varandra). Tillfrågade om den väsentligaste orsaken till ställningstagandet att inte donera uppgav en femtedel av de negativa att de inte tänkt på det. Ungefär lika många förklarade att de ogillade tanken på att någon skulle skära i kroppen efter det att de avlidit.

Till skillnad från vad som framkommit i de svenska undersökningarna — men i likhet med resultaten i USA var andelen positiva till att donera en

anhörigs organ större än andelen som uttalade sig för egen donation. 72 % av de tillfrågade år 1983 som hade kännedom om transplantationer uppgav stor sannolikhet för att de skulle medge att en anhörigs organ togs i anspråk för transplantation.

På uppdrag av den ovan nämnda utredningen, som rörde förhållandena i provinsen Ontario, utfördes tidigt år 1984 en annan opinionsundersökning, begränsad till den provinsen. Denna undersökning visade att 63 % var positiva till att efter döden avstå sina egna njurar för transplantation, 73 % var positiva till donation av sina barns njurar och 88 % positiva till att ge till- stånd till donation av en annan anhörigs njurar.

Av en uppföljningsundersökning sent år 1984 framgår att ca 25 % av dem som kände till transplantationsverksamheten hade utfärdat ett skriftligt donationskort. 71 % av dessa var beredda att avstå alla typer av organ. Av alla tillfrågade var 80 % positiva till att donera en anhörigs organ men enbart 51 % var villiga att göra detta utan begränsningar i fråga om vilka organ som skulle få tas i anspråk.

En annan studie som företogs inom ramen för den nämnda utredningens arbete gällde mer djupgående intervjuer med vissa utvalda grupper perso- ner, bl.a. innehavare av donationskort och personer som inte utfärdat ett sådant kort. Syftet med studien var bl.a. att undersöka hinder och in- citament för organdonation och att få klarhet i fråga om motiven för att inte medge organdonation beträffande anhöriga. Genom studien kunde identifi- eras sex huvudsakliga orsaker till att människor motsätter sig organdona- tion. Den första hänförde sig till att uttagandet av organen måste ske kort tid efter dödens inträde och innefattade bl.a. en rädsla för att organdona- torn då faktiskt inte var död eller att organtagningen utgjorde ett intrång i familjens sorgeprocess. En andra orsak hade att göra med oro för att kroppen skulle vanställas och stympas. Förvånansvärt många av de till- frågade hänförde sig till ett tredje skäl, nämligen en känsla av fatalism och vidskepelse: de trodde att de skulle komma att avlida kort tid efter att ha signerat ett donationskort. Ett fjärde huvudmotiv som åberopades för att inte utfärda donationskort hade med den tillfrågades religiösa föreställ- ningar att göra. Flera av de intervjuade trodde — felaktigt — att deras tillhörighet till visst religiöst samfund utgjorde hinder mot organdonation. Som en femte huvudorsak angavs åldern; de tillfrågade ansåg sig vara alltför gamla för att ge organ. Ett sjätte huvudsakligt skäl slutligen var att man över huvud taget inte hade reflekterat över möjligheten att skriva ett donations- kort.

7.4. Sjukvårdspersonals kunskaper och attityder

7.4.1. Sverige

Inom ramen för dödsbegreppsutredningens arbete gjordes år 1984 en under- sökning om kunskaperna hos viss sjukvårdspersonal om begreppet ”hjärn-

död”. Undersökningen riktades till AT-läkare (nyutexaminerade läkare), sjuksköterskor och sjuksköterskeelever. Den visade att faktakunskaperna på området hos alla de tre kategorierna var påfallande bristfälliga (bilaga F i SOU 1984:80).

Med hänsyn till den viktiga roll som sjukvårdspersonal har som in- formationsförmedlare och opinionsbildare samt till den anknytning som finns mellan dödskriterierna och transplantationsverksamheten har det en- ligt vår mening funnits skäl att följa upp 1984 års undersökning för att se i vad mån kunskapssituationen numera förbättrats, något som man borde kunna förvänta mot bakgrund av bl.a. informationsflödet i anslutning till den nyligen genomförda lagstiftningen om dödskriterierna.

Under ledning av leg. psykolog Margareta Sanner har vi därför låtit utföra en sådan förnyad undersökning, genomförd i oktober 1988. Resulta- ten härav redovisas i Margareta Sanners rapport till utredningen och publi- ceras i SOU 1989:99.

Sammanfattningsvis visar den nu gjorda undersökningen att resultaten för— vånansvärt nog inte förbättrats totalt sett sedan år 1984. Fortfarande är det oroväckande många av AT-läkarna, sjuksköterskorna och sjuksköterskeelev- erna som har dåliga kunskaper om innebörden av begreppet "hjärndöd”.

Som en nyhet i 1988 års undersökning upptogs i enkäterna även vissa frågor om attityder till dödsbegreppet, organdonation och transplantation. Svaren på dessa visar att det var en stor andel av AT-läkarna och sjukskö- terskeeleverna som själva var beredda att efter döden avstå organ för transplantationsändamål (84 % resp. 81 %). Uttalat negativa var 7 % av AT-läkarna och 6 % av sjuksköterskeeleverna. Däremot var andelen positi- va klart lägre och andelen negativa något högre i sjuksköterskegruppen (60 % positiva och 11 % negativa). Detta betyder att så många som 28 % i den gruppen inte hade tagit ställning i frågan. I Margareta Sanners rapport, till vilken hänvisas, lämnas närmare uppgifter om undersökningsresultaten och förs en diskussion om bl.a. orsakerna till den skillnad i attityder som framkommit mellan läkare och sjuksköterskor.

En annan undersökning som Margareta Sanner utfört åt oss gäller vad som med en sammanfattande beteckning kan benämnas donationsproces- sen. Ett huvudsyfte med denna undersökning, som genomfördes år 1988 och 1989, var att från psykologisk synpunkt och från sjukvårdspersonalens perspektiv studera förloppet från det att en möjlig organdonator identifie- rats till dess organen tagits ut. Undersökningen syftade också till att belysa uppfattningar och föreställningar om donationsprocessen hos olika katego- rier sjukvårdsanställda och att få kunskap om huruvida typen av sjukhus hade betydelse för hur förloppet upplevdes. Undersökningen har genom- förts i form av intervjusamtal — huvudsakligen i gruppform — med anställda på en intensivvårdsavdelning och på en operationsenhet vid ett regionsjuk- hus, ett länssjukhus och ett länsdelssjukhus. Dessutom intervjuades perso- ner knutna till regionsjukhusets transplantationsenhet. Totalt omfattade undersökningen 65 personer: läkare, sjuksköterskor, operationsassistenter, undersköterskor och sjukvårdsbiträden.

Resultaten av undersökningen redovisas som ett avsnitt i Margareta San- ners rapport, som publiceras (som SOU 1989:99) samtidigt med detta betänkande. Det finns därför inte anledning att här lämna någon ingående beskrivning därav, utan det kan i detta hänseende hänvisas till rapporten.

Vi vill emellertid här framhålla det värdefulla i att undersökningen kom- mit till stånd och peka på de omfattande och fördjupade kunskaper som den fört med sig. Vid våra överväganden, som vi redovisar i det följande, har vi haft stor nytta av Margareta Sanners slutsatser och av det kunskapsunderlag som härigenom erbjudits oss.

Detta gäller inte minst i fråga om vad som genom undersökningen fram- kommit om de anhörigas situation och om kontakterna mellan dem och sjukvårdspersonalen. Det framgår här att anhöriga, trots att de av läkarna getts noggrann och upprepad information om innebörden av uttrycket total hjärninfarkt, ofta nog bara trott sig förstå detta och i själva verket haft en bristfällig uppfattning om vad det innebär. Undersökningen visar också att läkarna ofta känner olust inför att tala med anhöriga om organdonation. Samtidigt visade läkarna som grupp en mer positiv uppfattning än sjukskö- terskor, biträden m.fl. om anhörigas reaktioner på frågeställningen genom att framhålla att organdonationen kunde vara till tröst och att de anhöriga inte sällan kunde hänföra sig till en önskan hos den avlidne. Övrig vård- personal tycktes däremot se enbart det svåra och betungande i frågan. Det är dessa som har om hand den direkta behandlingen av organdonatorn, och de har därmed också svårare att ha en emotionell distans till problematiken.

I sin rapport med redovisning av undersökningen tar Margareta Sanner avslutningsvis upp frågan om vad som kan göras för att underlätta arbetet med donationer. Som första punkt framhåller hon angelägenheten från såväl de anhörigas som från sjukvårdspersonalens synpunkt — av att männi— skor själva tar ställning till om de vill eller inte vill donera sina organ efter döden. Förutom att vara direkt positivt för familjen skulle det innebära en stor lättnad för läkare och annan personal på sjukhusen. Härvid betonas det önskvärda i ett system med donationskort liksom i ökad upplysning i skolor- na och genom massmedia.

I detta sammanhang framhåller Margareta Sanner också behovet av att rutiner och förhållningssätt diskuteras och klargörs inom sjukvården. Hon understryker även det angelägna i att sjukvårdspersonal, som återkomman- de och påtagligt ställs inför frågor som har med döden att göra, ges adekvat utbildning syftande till att öka deras förmåga att hjälpa och stödja både anhöriga till donatorer och varandra. Sådan utbildning bör enligt Margareta Sanner inte enbart vara faktainriktad utan även kompletteras med insatser som syftar till att medvetandegöra egna känslor och reaktioner inför dona— tionsproblematiken samt till att möjliggöra personlig bearbetning av attity- der och förhållningssätt.

I det följande i detta betänkande kommer vi att i olika sammanhang beröra de förslag och slutsatser som Margareta Sanner sålunda redovisar. I den mån det inte görs i de sammanhangen vill vi redan här förklara att vi helt ansluter oss till vad hon anför och till fullo kan instämma i önskvärd-

heten av att de rekommendationer som hon presenterar genomförs i prakti- ken.

7.4.2. Andra länder

Också i en del andra länder har utförts olika undersökningar om skilda kategorier Sjukvårdspersonals attityder och förhållningssätt till transplanta— tioner och organdonationer. Sådana har gjorts i bl.a. USA, Canada och Storbritannien. Primärt har de avsett olika hinder mot att frågan om organ— donation aktualiseras på de sjukhus där presumtiva donatorer finns, huvud— sakligen på intensivvårdsavdelningar. Vad som här tagits upp är bl.a. läkar— nas obenägenhet att tillfråga anhöriga om medgivande till organtagning, vårdpersonalens attityder till verksamheten, rollkonflikter hos personalen, bristande kunskaper om vilka avlidna som kan komma i fråga som donato— rer, avsaknad av adekvata rutiner på området samt brist på kommunikatio- ner med transplantationsenheterna.

Ett resultat som framkommit i dessa undersökningar utomlands är att berörda läkare och sjuksköterskor inte sällan är obenägna att med anhöriga till den avlidne ta upp frågan om organgivning. Denna bristande medverkan i donationsprocessen bland intensivvårdsläkare m.fl. ses i dessa länder som ett väsentligt hinder mot transplantationsverksamheten. Genom undersök- ningar har framkommit att de berörda läkarna och sjuksköterskorna visser- ligen i regel är införstådda med nyttan av verksamheten och personligen är positivt inställda till den. Likväl kan de ofta värja sig mot att aktualisera donationsfrågan med anhöriga. Detta anses ha sin grund i flera skilda faktorer.

En hänför sig till bristande kännedom om behovet av organ och om framgångarna med transplantationer. En annan kan ha att göra med bris- tande kännedom om rutiner för att kontakta någon transplantationsenhet eller för att identifiera en möjlig donator. Härtill kommer ofta mer känslo- mässigt betonade synpunkter. Verksamheten med organtagning ställer den sjukvårdspersonal som deltar inför behovet av en omorientering i relation till frågor om döden, anhörigas sorgereaktioner och det yrkesmässiga an- svaret. Många läkare och sjuksköterskor är ovilliga att diskutera frågan om organdonation med anhöriga, eftersom de befarar att detta skulle innebära en ytterligare belastning för de anhöriga under en svår tid. I ett par under- sökningar har som en orsak till att inte ta upp donationsfrågan anförts motvilja från den ansvarige läkarens sida mot att be familjen om något i en situation när läkaren misslyckats med att rädda patientens liv. Det är också svårt för läkare och sjuksköterskor, som kanske under lång tid kämpat för att rädda livet på patienten, att emotionellt acceptera att patienten är död och i stället se denne som en potentiell organdonator. Från att ha vårdat en döende måste personalen ställa om sig till att bevara den avlidnes organ i så gott skick som möjligt. Det kan naturligtvis innebära en emotionell an— strängning.

Ett problem som framkommit i ett flertal av undersökningarna är att

deltagande i en organdonation kräver en insats av tid och ansträngning från sjukvårdspersonal som redan detta förutan har mer än nog att göra. Detta kan medföra svårigheter och störningsmoment i förhållande till vården av andra patienter. I någon undersökning har här pekats på bristen på belöning i någon form till intensiwårdspersonalen. Ett annat problem — särskilt i USA — anges vara risken att utsättas för en domstolsprocess angående felbehandling (s.k. malpractice) förd av den avlidnes anhöriga mot dem som medverkat vid en organtagning.

Genom undersökningarna utomlands har också framkommit omständig- heter som talar för att sjukvårdspersonal gärna medverkar i donationspro- cessen. Dessa har hänfört sig till det positiva för mottagaren av organ. Men det har också hänvisats till att en donation kan vara till fördel även för den avlidnes anhöriga. Man har här t.ex. betonat att de anhörigas sorgeprocess kan underlättas vid tanken på att den närståendes död har medverkat till att rädda en annan människas liv. Genom tanken på att något gott kommit ut av familjens tragedi kan de anhöriga känna att dödsfallet inte var så tröstlöst som det först kunde förefalla. Mot bakgrund av sådana faktorer kan också den ansvariga sjukvårdspersonalen komma över sina egna dubier mot att aktualisera donationsfrågan.

I förteckningen över referenslitteratur i bilaga D lämnas en redovisning över ett urval av de undersökningar som sålunda gjorts utomlands i fråga om sjukvårdspersonalens förhållningssätt m.m.

7.5. Anhörigas attityder

Inom ramen för dödsbegreppsutredningens arbete genomförde leg. psyko- log Margareta Sanner år 1983 och 1984 en undersökning med syfte att påvisa vilka erfarenheter, känslor och föreställningar som bl.a. anhöriga till personer som avlidit under respiratorbehandling hade om dödskriterierna och omständigheterna kring en njurdonation. Undersökningen gjordes i form av intervjuer med sex närmast anhöriga till personer som avlidit i total hjärninfarkt och vilkas njurar uttagits för transplantationsändamål. Resulta- ten har publicerats i rapporten (SOU 1984:81) ”Hjärndöd” psykologiska aspekter.

Enligt Margareta Sanners undersökning var några av de viktigaste kom- ponenterna i de anhörigas situation krisbenägenheten, besluten kring njur- donation, bristfälliga biologisk-medicinska kunskaper och i vissa fall ut- vecklandet av skuldkänslor.

I rapporten diskuterade Margareta Sanner också olika möjligheter att förbättra situationen för de anhöriga. Hon pekade därvid bl.a. på att det psykologiska bemötandet på sjukhusen behövde utvecklas. Hon menade bl.a. att läkare och annan vårdpersonal måste få möjlighet att bearbeta sina egna upplevelser och förhållningssätt inför döendet och döden för att kunna närma sig de anhöriga på ett inkännande sätt. De skulle också behöva fördjupade kunskaper i krispsykologi för att kunna ge de anhöriga rätt stöd

och omhändertagande. Margareta Sanner tog också upp behovet av att sjukvårdspersonalen har goda kunskaper och god förmåga att till anhöriga förmedla information, som är individuellt avpassad. Vid denna information måste hänsyn tas till de blockeringar som de anhöriga kan reagera med i en chockfas. Margareta Sanner pekade också på önskvärdheten av någon typ av uppföljning vid en förnyad kontakt med anhöriga någon tid efter döds- fallet.

Av de samtal som Margareta Sanner hade med anhöriga som donerat en närståendes organ framgick att ingen i förväg hade talat om organdonation med den närstående som avlidit. De anhöriga ansåg alla att det skulle ha underlättat för dem om den avlidnes önskan i detta avseende hade varit känd. Att i olika sammanhang (massmedier, arbetsplatser, skolor m.m.) initiera diskussioner kring transplantation och organdonation skulle, mena- de man, kunna leda till att man i familjekretsen bättre kände till varandras inställning, även om man inte skrev formliga testamenten.

En undersökning om anhörigas psykosociala behov vid organdonation har under år 1987 genomförts av vårdläraren Marianne Omne-Ponte'n vid Faluns vårdhögskola. Syftet med studien, som publicerats i Dalarnas Forsknings— råds rapport 198812, var att utveckla och vidga kunskaperna om relationen mellan läkare/sjuksköterskor och anhöriga vid en svår kris i familjen, när en familjemedlem drabbas av total hjärninfarkt och de anhöriga ställs inför frågan om organdonation. Frågor som också tagits upp avser vad som kan göras för att underlätta de anhörigas situation, viken information som bör förmedlas till dem vid beslutssituationen och på vilket sätt kontakterna med berörd läkare bör ske. Även frågan om behovet av uppföljande kontakter med anhöriga på kort och på lång sikt har berörts.

Sammanlagt åtta anhöriga till under år 1984 avlidna organdonatorer intervjuades under studien. Det visade sig att ingen av dem i efterhand ångrade sitt beslut. Ingen ansåg heller att det hade försvårat deras sorge- arbete. Fyra av de anhöriga menade i stället att beslutet kan ha underlättat sorgearbetet. Få av de anhöriga hade i förväg mer konkret diskuterat donationsfrågan i familjen. Som grund för medgivandet anförde de an- höriga ofta att en donation skulle vara helt i linje med den avlidnes syn på livet och medmänniskorna. Flera förklarade med inlevelse att deras närstå— ende "var en så generös natur". Många ansåg också att organdonationen skulle hjälpa till i förståelse av ett i övrigt meningslöst dödsfall. Ord som generöst, förnuftigt, rationellt och självklartlåterkom ofta i de anhörigas förklaringar. Beslutet fattades i regel inom någon minut eller som längst en halvtimme. Något behov av samråd med andra släktingar hade man inte.

Flertalet av de anhöriga som intervjuades hade svårigheter att förstå innebörden av begreppet ”hjärndöd” och ansåg att personalen borde ha stått till tjänst med ytterligare medicinsk information. Huvuddelen inter- vjuade var tacksamma för att sjukvårdspersonalen hade tagit upp frågan om organdonation, men lika många var besvikna över det sätt på vilket den aktualiserats och forcerats. Samtliga upplevde dock att de hade haft en reell möjlighet att påverka beslutet. Alla intervjuade hade funnit det önskvärt

med något bevis på uppskattning från sjukhusets sida. Däremot var det inte någon som ville ha kontakt med mottagaren av organ.

Fem av de anhöriga som intervjuades i undersökningen ansåg att ett uppföljningssamtal borde vara rutin. Krav framfördes också på kontinuitet i kontakterna med sjukvårdspersonal och på återkommande information om patientens tillstånd. Flera betonade vikten av att i tiden särskilja under- rättelsen om den närståendes död och aktualiserandet av donationsfrågan. Några av de intervjuade hade fått uppgiften om dödsfallet och förfrågan om donation per telefon, något som de ansåg otillfredsställande.

En djupgående studie över anhörigas känslor och erfarenheter i samband med organdonation utförs för närvarande av leg. läkaren och psykologen Bo Book i Malmö. Syftet med studien är att få närmare kännedom och kun- skaper om attityder till frågor om organdonation hos anhöriga som sagt ja eller nej till donation av en närståendes organ. Bo Book har i detta syfte intervjuat sammanlagt ett 40-tal anhöriga till patienter som under åren 1980—1987 avlidit på neurokirurgiska kliniken vid Lunds lasarett. Samtliga dessa har ställt sig positiva till donation. Avsikten är att senare följa upp denna undersökning med intervjuer också med anhöriga som motsatt sig organtagning.

Intervjuerna har genomförts i form av samtal centrerade runt känslor, upplevelser och erfarenheter. De avsåg att ge svar på bl.a. frågorna om hur beslutet om donation tillkom för den anhörige, vilken beredskap denne hade att hantera spörsmålet och vilka informationskällor som stått till förfogande. Vid intervjuerna efterlystes också kritik mot eller önskemål beträffande agerandet från sjukvårdens sida.

Som framgår av det sagda är studien ännu inte avslutad. Några slutliga resultat föreligger därför inte. Under hand har vi emellertid fått del av viss information om vad som framkommit vid intervjuerna.

Härav framgår att de flesta anhöriga känt sig känslomässigt blockerade när de tillfrågats om organtagning och att de velat ha mer medicinsk information vid ett senare tillfälle. Vad flertalet av de anhöriga efterlyste var i första hand medicinska fakta: vad den avlidne dött av, varför han drabba- des av total hjärninfarkt och hur en transplantation går till. Nästan samtliga hade funderat över hur det gått för mottagaren av organen; inte så att de velat veta vem mottagaren var utan för att de menat det vara värdefullt att få veta om transplantationen lyckats och donationen alltså inte varit för- gäves.

Enligt Bo Book hade de anhöriga lyckats tillgodogöra sig enbart en liten del av den information som förmedlats till dem inför ställningstagandet om organdonation. Så många som hälften av de intervjuade ansåg sig inte kunna tänka och handla rationellt vid den tidpunkten. Bo Book framhåller att de anhöriga då kände sig blockerade och sannolikt befann sig i ett traumatiskt chocktillstånd. Samtidigt kände de att de ville hjälpa någon annan. De flesta av de anhöriga hade velat ha förnyad kontakt med sjuk- huset vid ett senare tillfälle för att diskutera vad som förevarit med de läkare och sjuksköterskor som var med vid dödsfallet och organtagningen. Enligt

de anhörigas mening borde initiativet till en sådan kontakt tas från sjuk- husets sida.

De anhöriga som Bo Book talat med hade överlag sagt sig ha upplevt en besvärande tidsbrist vid donationstillfället. De flesta hade önskat mer tid för att tänka över saken. Samtidigt uttryckte de intervjuade i allmänhet förståelse för att transplantationsverksamhetens natur förutsätter att be- sluten fattas snabbt.

Flertalet av de intervjuade hade funderat på frågan om organdonation innan den aktualiserades i praktiken. Men funderingarna hade i regel inte varit särskilt djupgående. Som utgångspunkt hade de ofta haft något inslag i TV eller radio. Endast ett fåtal av de anhöriga hade diskuterat inställningen till organdonation och transplantation med den närstående som sedermera avlidit.

En slutsats som Bo Book redan nu har dragit av intervjuerna med an- höriga är att informationen kring transplantations- och donationsfrågor är av största vikt för framtiden.

Aven utomlands har gjorts vissa undersökningar angående anhörigas attityder till organdonation. En sådan redovisades år 1979 och avsåg inter— vjuer med anhöriga till avlidna organdonatorer i Christchurch, Nya Zeeland (Morton JB, Leonard DRA. Cadaver nephrectomy: an operation on the donor's family. Br Med J 1979; 1:239—41). Undersökningen omfattade intervjuer med 32 anhöriga sex månader eller längre tid efter det att dona— tionsfrågan var aktuell. Av dessa hade 30 gett medgivande till och 2 motsatt sig donation av den avlidnes njurar.

Undersökningen visade att de flesta av de intervjuade anhöriga hade en positiv inställning till transplantationer och att denna hade förstärkts av vad som förekommit vid donationen. Alla utom två blev förvånade när dona- tionsfrågan aktualiserades, och några menade att det var känslolöst att ta upp den vid den tidpunkt då det gjordes. För flera var det först då som de förstod allvaret i den närståendes sjukdom eller skada och andra blev modfällda eftersom de då insåg att allt hopp var ute.

De anhöriga tillfrågades om motiven för att medge donation av den avlidnes njurar. Nästan alla hänförde sig härvid till en önskan att kunna hjälpa en annan människa, och nästan lika många framhöll det tillfredsstäl- lande i att något gott skulle kunna komma ut av den närståendes bortgång. 26 av de 30 som gett tillstånd till donation trodde att detta skulle vara i överensstämmelse med den avlidnes vilja. 10 av dessa var helt säkra härpå eftersom de tidigare diskuterat spörsmålet. De allra flesta av de anhöriga ansåg att deras beslut att medge njurtagning hade underlättat sorgeproces- sen för dem. När det gällde motiv som talade mot donation framhölls att man inte ville att läkarna skulle ”skära i” den avlidne. Det var ett av- görande skäl för de två anhöriga som vägrat medge donation (trots att de visste att en rättsmedicinsk obduktion var oundviklig).

II Överväganden och förslag

8. Etiska aspekter

8.1. Utgångspunkter

De problem som vi behandlar i detta betänkande är i första hand varken medicinska eller juridiska utan handlar om människors möjlighet och villig- het att hjälpa varandra genom att lämna organ för transplantation. Den medicinska faktabakgrunden och det juridiska regelverket liksom de inter- nationella utblickarna blir hjälpmedel vid de ställningstaganden som måste göras.

Till dem som direkt eller indirekt är berörda av transplantationskirurgins framsteg hör den sjuka patienten, hans anhöriga, donatorn och donatorns anhöriga, läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal samt beslutsfattare i samhället på olika nivåer. Både enskilda och grupper kan här ha delvis olika intressen, vilka ibland kan komma i konflikt med varandra.

Våra överväganden handlar bl.a. om vilka dessa intressen är och enligt vilka principer eventuella konflikter mellan dem skall lösas.

Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982z763) skall god vård ges, vårdresur- ser skall fördelas rättvist och människorna själva skall kunna påverka sjuk- vården. Behandlingsalternativ skall presenteras för patienten, och läkaren skall välja i samråd med denne. De politiskt ansvariga vill också att de personella och tekniska resurser som finns skall användas på ett så effektivt sätt som möjligt.

Läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal vill få utnyttja sitt kunnan- de och hjälpa så många människor som möjligt. De vill också ha de resurser de behöver för att kunna fullgöra detta arbete. Svensk sjukvård har ett väl fungerande samarbete med sjukvården i andra länder. Det är viktigt att detta samarbete kan fortsätta, eftersom resultaten i sista hand kommer patienterna till godo. Bl.a. därför är de internationella utblickarna nödvän- diga.

Sjuka människor kan behöva nya organ för att överleva. Särskilt gäller detta hjärt- och njursjuka samt dem som drabbats av vissa blod-, lung- och leversjukdomar. Finns inga donatorer, kan svårt sjuka människor inte hjäl- pas. Samtidigt är det viktigt att döda kroppar visas respekt och att de anhöriga till en avliden får hjälp och stöd i sorgearbetet.

Det är alltså inte, som det ibland sägs, sjukvården eller transplantations- kirurgerna som behöver organ. Det är svårt sjuka människor som behöver organ för att överleva eller leva ett bättre liv. Om vi skall bedriva en transplantationsverksamhet är det inte den enskildes intresse som står mot samhällets. Samhället är vi alla, och vi har alla ett gemensamt ömsesidigt intresse av att transplantationsverksamheten fungerar och bedrivs på ett etiskt godtagbart sätt.

Den enskilde vet aldrig på förhand vilken roll som kan bli aktuell för honom: donatorns eller mottagarens. Lika litet vet han vad ödet kan ha i beredskap för släktingar och vänner. Den som är beredd att ta emot organ i en nödsituation är naturligtvis tacksam att det då finns någon som donerat organ. Det inses lätt att om alla vill ta emot organ men om ingen vill ge kan inte transplantationskirurgerna hjälpa, hur skickliga de än är och hur väl de än lärt sig bemästra avstötningsmekanismer och andra problem.

Samtidigt är det självfallet viktigt att organdonation och transplantation sker i former som är förenliga med vad människor vill och på ett sätt som bidrar till att bevara och befästa förtroendet för sjukvården. På sikt är detta nödvändigt för alla inblandade parter. Därför blir det viktigt att ägna stor uppmärksamhet åt etiska och psykologiska frågor, och även åt juridiska regler som skall kodifiera de slutsatser som dragits på basis av etiska och psykologiska överväganden.

8.2. Etik, moral och juridik

Etik kommer av ett grekiskt ord "ethos” som betyder sedvänja. Moral är härlett ur ett latinskt ord med motsvarande innebörd. Förr brukade man översätta ”etik" med "sedelära". Numera säger man ofta att det är den gren av filosofin som studerar moraliska fenomen. Hit hör framför allt studiet av vilka tillstånd som är goda och analyser av vad detta innebär samt principer- na för vilka handlingar som är goda, rätta resp. som det är plikt att utföra.

Termerna ”etik” och ”moral” används ibland som synonymer. Men så kommer inte att ske här. En persons eller grupps moral visar sig i vad de gör eller underlåter att göra i konkreta situationer. I den meningen har alla en moral, även om de inte vet om det eller reflekterar över detta förhållande. Termen ”etik" reserveras däremot för försöken att granska, systematisera och analysera de normer och värderingar som kan användas för att försvara eller kritisera människors handlande i olika situationer. Etiken blir då moralens teori.

Man skiljer ofta mellan deskriptiv etik, metaetik och normativ etik. Gränserna är emellertid inte alldeles klara. Den deskriptiva etiken be- skriver moralsystem. Den kan inriktas mot att kartlägga psykologiska, sociologiska eller biologiska aspekter. Även historiska studier av moralsys- tems utveckling hör hit. Metaetiken däremot behandlar bl.a. försöken att avgränsa moraliska fenomen från icke-moraliska och analyserar innebörden i uttryck som ”gott", ”rätt” och ”plikt”. Inom den normativa etiken före-

skrivs slutligen vilket handlande som t.ex. är rätt eller plikt samt vilka tillstånd som är goda. Viktigt är, om detta skall göras på ett filosofiskt sätt, att utgångspunkterna för dessa ställningstaganden redovisas och de bakom- liggande normerna systematiseras. Det är huvudsakligen problem inom den normativa etiken som kommer att diskuteras i det följande.

Etik och juridik är inte detsamma. Etiken går före juridiken, och lagstift- ning bör självfallet vila på etisk grund. Etiken behöver emellertid inte vara identisk med gällande rätt på ett visst område. För det första är det inte rimligt att försöka formulera allt som är etiskt förpliktande i lagar. Lagstift- ning är ett tungt och trögt styrinstrument. Dessutom kan överväganden av etisk natur kräva att en lagändring genomförs. Det finns exempel på att lagstiftning och etik mycket väl kan komma i konflikt med varandra. Detta utesluter självfallet inte att lagstiftning kan påverka människors rättsmedve- tande.

8.3. Fakta och värderingar

Vid ställningstagande till etiska problem måste man, som det ofta påpekas, utgå från både fakta och värderingar. Man kan inte dra en praktisk slutsats beträffande vad som bör göras enbart från fakta-premisser; värderingar och normer behövs eller förutsätts också. Ändras faktaunderlaget, kan beslutet bli ett annat, även om värderingarna är konstanta. Ändras värderingarna, kan också beslutet bli annorlunda, fast faktaunderlaget inte ändrats.

Uppgifter om tillgång på organ, om hur många som väntar på trans- plantation och hur länge de får vänta osv. är självfallet relevanta fakta i detta sammanhang. Detsamma gäller prognoser för tillfrisknande, riskerna vid olika typer av ingrepp, liksom sannolikhet för biverkningar och av- stötningsproblem för patienter i olika situationer (ålder, sjukdom m.m.).

Det är emellertid inte bara medicinska fakta som är relevanta i detta sammanhang. Också rapporter om människors attityder kan ingå i fakta- underlaget, liksom givetvis analyser av olika alternativs faktiska konse- kvenser för den ena eller andra gruppen patienter. Psykologiska, sociologis— ka och antropologiska fakta kan med andra ord också ha betydelse för ställningstagandet till de etiska problem som transplantationsverksamheten aktualiserar.

Människor som lider av vissa svåra njur- och hjärtsjukdomar kan få bot eller lindring genom en transplantation. Detsamma gäller människor som behöver exempelvis nya hornhinnor. Ur ett påstående om sådana fakta följer i och för sig ingen praktisk slutsats. Lägger man till normer och värderingar av typen att man bör hjälpa dem som är svårt sjuka, kan emellertid praktiska slutsatser dras.

Men samspelet mellan fakta och värderingar är ingalunda enkelt och okomplicerat. Värderingar är alltid värderingar av något, och när detta "något” skall beskrivas, visar det sig att det inte finns några rena värdering- ar. Vilka värderingar man har kan vidare bidra till att bestämma vilka fakta som tas fram eller anses relevanta.

8.4. Problem och intressekonflikter

De frågor vi här har att ta ställning till aktualiserar, som tidigare framhållits, många etiska problem. Man vet att människor kan räddas till livet eller få ett bättre liv genom transplantation. Man vet också att människor vill kunna påverka frågan om organ skall tas eller ej.

Hur skall man väga behovet av organ mot behovet att respektera männi- skors integritet och självbestämmande? Vilken roll skall de anhöriga spela? Om den avlidnes vilja och de anhörigas åsikter inte stämmer överens, vem skall man då följa? I vilken utsträckning bör levande donatorer användas? Hur skall risker för skada här vägas mot möjligheten att göra gott. att hjälpa svårt sjuka patienter? Är den distinktion som görs i nuvarande trans- plantationslag mellan mindre ingrepp och andra klar och rimlig? Är den etiskt godtagbar?

Utgår man från att människors uttryckliga vilja bör respekteras, betyder det att man inte får ta organ från den som har sagt att han eller hon inte vill donera några av sina organ. Det innebär givetvis då också i konsekvensens namn att man bör ta organ från den som sagt sig vilja donera sina organ. Om nu inte alla uttryckt sin vilja för anhöriga eller andra närstående, finns det två misstag man kan riskera att göra: 1. man kan ta organ från sådana som skulle motsatt sig detta, och 2. man kan underlåta att ta organ från så— dana som skulle önskat detta.

Utgår man från att människor skall ha rätt att bestämma över sin egen kropp även efter döden, är båda misstagen allvarliga. Vår uppgift är i det följande att diskutera hur sådana misstag kan undvikas. Viktigt är natur- ligtvis att genom information försöka få så många som möjligt att uttryckligen ta ställning. Därmed minskar ju risken att detta slags misstag begås.

Men man får alltid räkna med att åtskilliga människor med tanke på de psykologiska blockeringar som många upplever inför tanken på sin egen förestående död inte kommer att ha tagit ställning, och att en del av dem som tagit ställning inte kommit sig för att skriftligen eller muntligt meddela anhöriga eller nära vänner sitt ställningstagande. Hur skall man då göra? Skall man vända sig till de anhöriga? Vem skall i sådant fall fråga dem, och vilka frågor skall ställas? Skall de anhöriga uppträda som vittnen eller beslutsfattare?

Många av dessa problem är svåra därför att de gäller intressekonflikter, där intressen som är rimliga eller legitima (givet etiska principer av det slag som skall diskuteras i avsnitt 8.7) står mot varandra.

Hur skall dessa intressekonflikter lösas? Vi behöver en strategi för att lösa dem. Detta innebär att vi behöver en begreppsapparat med vars hjälp konflikterna kan formuleras och analyseras. Vi behöver också redovisa vilka förutsättningar vi utgått från när vi tillämpar denna strategi. Dessa frågor har etiker ägnat sig åt att studera i många hundra år. Vi skall liksom i den s.k. Glover-rapporten till Europakommissionen (författad av den brit- tiske filosofen Jonathan Glover m.fl.) börja med att kortfattat skissera utgångspunkten för våra etiska överväganden.

8.5. Två huvudtraditioner i etiken

När intressekonflikter föreligger, kan de lösas på olika sätt. Inom etiken finns det sedan antiken två huvudtraditioner som ger en begreppsapparat och en strategi för lösning av intressekonflikter. Den ena är konsekvenseti- ken. Det finns olika slag av konsekvensetiska teorier, men huvudtanken i alla är att konsekvenserna av vad man gör avgör vad som är rätt, fel eller plikt. Förutsättningen är då att man på ett meningsfullt sätt kan jämföra konsekvenserna av den handling man valde att utföra i en viss situation med andra alternativ som också kunde ha valts.

Utilitarismen är en av de mest kända konsekvensetiska teorierna. Enligt en version av utilitarismen skall man ta hänsyn till alla berörda intressen, och väga dem mot varandra. Vad som är rätt eller fel beror på hur många som vinner eller förlorar på de olika handlingsalternativen, och på hur mycket de eventuella vinsterna resp. förlusterna betyder för dem. Att tillfredsställa de berördas intresse är alltså bra, att inte göra det är dåligt.

Utilitarismens styrka är att den ger ett redskap med vars hjälp pliktkon- flikter kan analyseras och hanteras. Mot den enkla formen av utilitarism har emellertid många invändningar framförts. Man har pekat på svårigheterna att på ett realistiskt och rimligt sätt beräkna konsekvenserna av olika handlingsalternativ. Det har också sagts att ändamålet helgar medlen för utilitaristen, och att utilitarismen inte respekterar människors rättigheter eller har svårt att hantera rättviseproblem. Kan man offra en människa för att rädda livet på tio andra, bör man göra detta i varje fall enligt de enklare varianterna av utilitarism.

Den andra huvudtraditionen i etiken kallas ibland pliktetik. Huvudtanken är att det finns vissa plikter eller rättigheter som gäller oavsett konse- kvenserna av de alternativa handlingar som en person i en given situation kunde välja mellan. Utgångspunkten är att människor har en viss värdighet, har vissa rättigheter, eller bör behandlas med respekt. Den tyske filosofen Immanuel Kant framhöll t.ex. att människor alltid bör behandlas som mål i sig själva och aldrig enbart som medel.

Pliktetikens styrka är att den undviker de kalkyleringsproblem utilitaris- ten ställs inför, att ändamålet inte alltid kommer att helga medlen och att människors rättigheter (om sådana finns) respekteras. Utgår man från ”Du skall inte döda” som en absolut norm, eller från människors absoluta rätt till liv, följer att det alltid är fel att döda, oavsett hur många liv man skulle ha räddat genom att ta livet av en människa.

Nackdelen är att pliktetik i enklare former inte kan hantera pliktkonflikter och intresseavvägningar. Kravet att inte skada kan komma i konflikt med kravet att vara rättvis. Kravet på självbestämmande kan komma i konflikt med kravet att man skall göra gott. Betraktas dessa krav som absoluta, är det svårt att se hur pliktetikern skall kunna lösa konflikter mellan dessa krav. Pliktetikerna har också haft svårt att på ett övertygande sätt motivera sina absoluta normer och principer. Vilka är de grundläggande rättigheter vi har, och vilken metod kan användas för att fastställa vilka dessa rättigheter är?

Utilitaristens problem är bl.a. att utveckla en teori som ger individer ett skydd som allmänt accepteras som tillfredsställande — utan att överge de utilitaristiska utgångspunkterna. Pliktetikerns problem är bl.a. att precisera och motivera den principiella skillnaden mellan rättigheter och andra in- tressen och att ange en strategi för hur konflikter mellan rättigheter skall lösas utan att de pliktetiska utgångspunkterna överges.

Pliktetiker och konsekvensetiker har under lång tid argumenterat med varandra, pekat på svagheter i motståndarens teorier, och försökt förbättra sina egna teorier så att de skall undgå de vanligaste standardinvändningar- na. På så sätt har det uppkommit en rad mer sofistikerade versioner av båda dessa huvudtyper av teorier.

Sålunda har utilitaristerna försökt bygga in t.ex. rättvisa i sina kalkyler. Fördelas nyttigheter på ett orättvist sätt, har detta på lång sikt negativa konsekvenser: det blir därför av utilitaristiska skäl növändigt att inte enbart försöka maximera nyttan utan också fördela nyttigheterna rättvist. Pliktetikerna har på motsvarande sätt gjort sina system mera flexibla genom att skilja mellan absoluta plikter och plikter som gäller prima facie (prelimi- närt), men som i extrema situationer kan sättas ur spel.

Ett exempel på detta är den engelske filosofen Richard Hares teori om de två nivåerna i moraliskt tänkande. På det som Hare kallar den intuitiva nivån använder vi regler och principer av det slag som pliktetikerna talar om. När man i vardagslivet skall fatta beslut under tidspress och på basis av ofullständig kunskap, fungerar detta bra. Man håller sig då till vissa regler, eftersom erfarenheten har visat att det på det hela taget leder till bäst resultat att hålla sig till dem.

När man emellertid skall välja principer och motivera detta val eller ta ställning till principer som kommit i konflikt, är situationen en annan. Då krävs en noggrann analys av situationen. På denna nivå, som Hare kallar kritiskt tänkande, är enligt Hare utilitarismen att föredra. Här måste regler- na och principerna bedömas med utgångspunkt från i vilken utsträckning de i det långa loppet har goda konsekvenser, t.ex. bidrar till att tillfredsställa de berördas intressen.

Övergången från enkla till mer komplicerade varianter av konsekvens- etiska och pliktetiska teorier innebär också att motsättningen mellan de båda huvudtyperna av teorier inte längre är så stor. Man kan till och med tala om att förutsättningar för ett närmande mellan dessa traditioner håller på att växa fram.

Detta betyder inte att alla moralfilosofiska och etiska problem håller på att lösas. Tvärtom, det finns, som många filosofer påpekat, i båda typerna av etiska teorier en lång rad frågor som det återstår att lösa och som det inte kan vara en statlig utrednings sak att diskutera. I stället förefaller det rimligt att försöka formulera den minsta gemensamma nämnare som personer med olika moralfilosofiska åsikter kan enas om och använda denna plattform som utgångspunkt för ställningstagandet till de praktiska problem som omfattas av vårt uppdrag.

8.6. Mot en plattform

Den utveckling som berörts ovan gör det lättare att hantera etiska problem i praktiken. Etiker som resonerar utifrån olika (konsekvensetiska eller plikt- etiska) utgångspunkter kan när det gäller att ta ställning till enskilda fall ofta finna att de kan enas. Liksom i Glover-rapporten antar vi att det man i praktiken bör göra när man försöker ta ställning till konkreta etiska pro- blem är att försöka komma så nära som möjligt vad John Rawls har kallat "reflektivt ekvilibrium".

Detta innebär att man försöker formulera generella principer som före- faller plausibla. Därefter undersöker man i vilken utsträckning tillämp- ningen av dem i enskilda fall stämmer med våra intuitiva etiska över- tygelser. Föreligger en konflikt mellan principer och intuitioner, blir det nödvändigt att kritiskt granska bådafVi bör fråga om principerna behöver modifieras så att de passar ihop med våra intuitioner. Vi bör också fråga om de intuitioner som kommer i konflikt med någon princip, vid närmare eftertanke, behöver revideras eller överges. Genom en process av ömsesidig anpassning av principer och intuitioner skall man då kunna nå fram till ett jämviktstillstånd (”reflective equilibrium”) där våra principer och våra grundläggande etiska intuitioner befinner sig i harmoni med varandra.

Inte heller denna metod är naturligtvis problemfri, men vi har funnit att den i praktiken bidrar till att klargöra problemen och hjälper oss ett gott stycke på väg mot en lösning, som förhoppningsvis kan vinna bred anslut— ning.

Sammanfattningsvis har vi här liksom i Glover-rapporten försökt beakta de berördas intressen med en viss flexibilitet. Vi har inte utgått från att man på ett enkelt sätt kan summera förväntad nytta e.d. och därmed snabbt nå fram till det riktiga svaret. Inte heller har vi utgått från att vissa av de berörda ("aktörerna”) har intressen som aldrig under några omständigheter får sättas ur spel. En intresseavvägning blir ibland ofrånkomlig, och det gäller då att beakta positiva och negativa konsekvenser av olika handlings- alternativ. liksom kortsiktiga och långsiktiga konsekvenser, och försöka att inte glömma bort någon berörd grupps intressen. Det som är en positiv konsekvens för någon, kan vara en negativ konsekvens för någon annan. Det kan finnas både vinnare och förlorare, här som på andra områden; och de är ofta olika personer eller grupper, vilkas intressen måste vägas mot varandra.

8.7. Fyra etiska principer

Vid våra försök att formulera intressekonflikterna och att göra avväg- ningarna har vi funnit anledning att referera till fyra etiska principer som diskuterats ingående i den medicinsk-etiska litteraturen (t.ex. i standard- verk som Beauchamp och Childress 1983 samt Gillon 1985) De är:

1. Självbestämmandeprincipen, enligt vilken personer själva bör få be-

stämma över händelser i sitt eget liv, i varje fall om det inte går ut över andras självbestämmande, välfärd eller intressetillfredsställelse

2. Godhetsprincipen, enligt vilken vi bör göra gott mot andra, förebygga skada och förhindra eller ta bort sådant som är skadligt för andra

3. Principen att inte skada, enligt vilken vi har en plikt att inte orsaka andra människor lidande eller åstadkomma skada

4. Rättviseprincipen, enligt vilken lika fall bör behandlas eller bedömas lika.

Dessa principer innehåller många vaga uttryck. Principerna torde vara allmänt accepterade, men när det kommer till precisering av vissa nyckelbe- grepp i dem eller av deras tillämpningsområde (gäller de bara människor eller också t.ex. djur?) kan de skapa kontroverser. Detsamma gäller frågan hur konflikter mellan principerna skall lösas. Vilken princip skall då vara överordnad?

Men principerna fyller ändå en viktig funktion. De ger inte det definitiva svaret på något etiskt problem. De ger emellertid en utgångspunkt för övervägandena som kan accepteras av människor med vitt skilda moraliska övertygelser. De kan därmed bidra till att skapa en viss ordning och reda i den etiska argumentationen.

När individers eller gruppers intressen står mot varandra, kan det vara klargörande att undersöka om och i vilken utsträckning dessa intressen kan motiveras och legitimeras med hänvisning till någon eller några av dessa principer.

Det är emellertid viktigt att understryka att vi i detta betänkande inte har betraktat dessa principer som absoluta, även om vi har tillmätt självbe- stämmandet stor vikt i våra överväganden. Självbestämmande kan till- godoses på många sätt i konkreta situationer, som den följande fram- ställningen kommer att visa.

8.8. Allmänna kommentarer till principerna

Att de tre första av de ovan nämnda principerna är relevanta i detta sammanhang torde vara uppenbart. Rättviseprincipen är av betydelse på det viset att den understryker att det vore oetiskt att särbehandla vissa grupper om det inte finns etiskt relevanta skillnader mellan dem.

Det finns också en annan aspekt på detta. Bör rika ha möjlighet att köpa organ? Frågan ärinte aktuell i Sverige, men handel med organ förekommer på andra håll i världen. Bästa garantin mot kommersialisering (köp och försäljning av organ) är säkert en god tillgång på organ från avlidna och ett rättvist system för fördelning av de organ som finns.

Att man inte tar till vara organ, t.ex. lever eller hjärta, från en person som är över 70 år, kan motiveras med att dessa organ är av sämre kvalitet än motsvarande organ hos en 30-åring. Med tanke på mottagarens legitima intresse av så väl fungerande organ som möjligt är detta en etiskt relevant skillnad. Därför är särbehandling här motiverad.

Hur skall dessa principer i sin tur motiveras? I sista hand, tror vi, genom att man relaterar dem till en vision av vad ett gott liv innebär. Att följa dessa principer ökar på det hela taget människors möjligheter att tillfredsställa sina intressen. Genom att lyfta fram bakomliggande föreställningar om detta och om människosynens roll i sammanhanget kan principerna mo- tiveras. Det skulle dock föra för långt att gå in på detta här. Var och en av dessa principer aktualiserar också svåra problem, vilket visar att de inte är sista ordet i en etisk analys.

Självbestämmandeprincipen, som också kallas autonomiprincipen, aktu- aliserar frågan om det finns några handlingar som inte på något sätt bidrar till att öka eller minska lidandet, och hur man i så fall kan avgöra detta. Principen att inte skada väcker frågor om hur det går att jämföra mitt säkra lilla lidande nu med mitt osäkra men större lidande längre fram, eller att jämföra olika gruppers lidande på ett opartiskt sätt. Godhetsprincipen och principen att inte skada aktualiseras båda vid risk-benefitanalyser och kan ibland komma i konflikt med varandra eller dra åt olika håll. Skall då den senare principen väga tyngre än den förra? Alltid? Eller bara under vissa betingelser och vilka är då dessa? Rättviseprincipen har här formulerats så att det skall bli tydligt att problemet är att avgöra vilka likheter som är relevanta. Fall som i relevanta avseenden är lika skall behandlas lika. Men vilka likheter är relevanta, och på vilka grunder avgörs detta?

Om det överordnade kravet är att minska lidande och transplantation och organdonation kan bidra till att minska lidande, kan det förefalla som om transplantationer bör genomföras även i fall då detta skulle komma i kon- flikt med självbestämmandeprincipen. Är det riktigt? Svaret beror inte bara på vilken ställning man ger självbestämmandeprincipen utan också på hur denna princip tolkas.

8.9. Självbestämmandeprincipen

Eftersom självbestämmandeprincipen intar en central ställning i våra över- väganden, kan det vara rimligt att kommentera'den extra utförligt. Detta skall först och främst ske genom att relationerna mellan begreppet självbe- stämmande (autonomi) och en rad andra begrepp som kompetens, be- roende, information, person, etc. preciseras.

Vad innebär självbestämmande?

Men först några ord om vad självbestämmandet innebär. Det kan avgränsas både negativt och positivt. Negativt innebär självbestämmande att man bestämmer eller väljer själv, om man inte är utsatt för tvång, hypnos, manipulation av det ena eller andra slaget, dvs. om ingen hindrar en från att välja vad man vill eller att bestämma vad man vill.

Positivt är det inte lika enkelt att ange vad självbestämmande är. En utgångspunkt kan vara att man inte bara önskar och vill olika saker (har

primära preferenser) utan också kritiskt kan granska sina önskningar. Tan- ken är att en autonom person måste kunna självständigt acceptera eller försöka att förändra sina primära önskningar i ljuset av sina kritiska re- flexioner över dessa önskningar eller preferenser — utan att vara utsatt för tvång, manipulation, etc. Förutsättningen för det autonoma handlandet är alltså att detta har stöd i, eller kan motiveras genom, autonoma kritiska reflexioner.

Vill man driva analysen av självbestämmandet — autonomibegreppet vidare, kan man skilja mellan förmågan att tänka autonomt, att vilja auto- nomt och att handla autonomt och precisera relationerna mellan dessa begrepp och rationalitet. Men det vore orimligt att kräva att en statlig utredning skulle lösa dessa svåra frågor, som är föremål för stort intresse i den internationella filosofiska och medicinsk-etiska litteraturen. Vi nöjer oss därför med att liksom Gillon fastslå att självbestämmande inte är en dygd utan en förutsättning för andra dygder.

Självbestämmande, kompetens och beroende

Det finns en uppenbar koppling mellan begreppen självbestämmande och kompetens. Förutsättningen för att man skall kunna fatta självständiga beslut är att man är kompetent i den meningen att man förstår vad valet gäller. Ett klart fall av inkompetens är naturligtvis medvetslöshet. Men också psykotiska personer, senildementa patienter, mer eller mindre svårt utvecklingsstörda och barn representerar varierande grad av inkompetens i denna mening.

Man måste räkna med att kompetens är ett både flerdimensionellt och vagt begrepp: en patient kan vara kompetent i ett avseende (en dimension) utan att därför nödvändigtvis vara det i en annan, och kompetensen kan graderas i varje dimension. I det praktiska arbetet ställs man här inför en rad gränsdragningsproblem som kommer att behandlas i det följande.

Däremot är det inte nödvändigt att på något entydigt sätt koppla ihop begreppen självbestämmande och beroende. En sjuk person är beroende av andras hjälp, men detta behöver inte nödvändigtvis innebära att hans eller hennes förmåga att själv bestämma minskas eller sätts ur spel. Om den sjuke informeras om olika alternativs innebörd, och kan meddela sin vilja — även om detta sker bara genom ögonrörelser kan den sjuke mycket väl hävda sin autonomi, trots beroendeförhållandet.

Självbestämmande och information

Självbestämmande kan tillgodoses på många sätt i konkreta situationer, som den följande framställningen kommer att visa. Antar man exempelvis regeln att den som*inte har sagt ja till ett visst förslag därmed har sagt nej, kan självbestämmande utövas genom att man uttryckligen säger ja eller låter bli att göra något. Förutsättningen är att man är på det klara med denna regel och alternativens innebörd. På motsvarande sätt gäller om man

i stället antar regeln att den som inte sagt nej till ett visst förslag därmed har sagt ja. Då kan självbestämmande utövas genom att man utnyttjar sin vetorätt eller låter bli att göra något.

Detta visar att man måste känna till förutsättningarna och ha korrekt information om alternativens innebörd om man skall kunna fatta ett själv- ständigt beslut. Självbestämmande förutsätter alltså saklig och korrekt in- formation. Lurar man en person, kränker man hans möjligheter att fatta autonoma eller självständiga beslut. Om en person fattar beslut på basis av felaktig eller vilseledande information, är det ytligt sett han som fattar beslutet. Men egentligen är han manipulerad eller vilseledd av den som gett honom den felaktiga informationen, och han fattar därför inget självständigt beslut. Med hänvisning till självbestämmandeprincipen kan man därför motivera det i medicinsk etik välkända kravet på informerat samtycke.

Kravet på informerat samtycke tillmäts ju av tradition stor betydelse i medicinsk etik, även om det är oklart i en rad viktiga avseenden och dess tillämpning i bestämda situationer vållar problem. Detta krav har också under de senare decennierna fått en allt starkare ställning genom de medi- cinskt-etiska deklarationerna i Helsingfors, Tokyo och Hawaii.

Ett eko av kravet på informerat samtycke kan också skönjas i den nya hälso- och sjukvårdslagen, där det i inledningen sägs att läkare och vård- personal skall informera patienten om de vårdalternativ som står till buds och att vården skall utformas i samråd med patienten. Att införa en regel som klart strider mot detta krav på informerat samtycke skulle därför kunna vålla en oro och osäkerhet i den medicinska etiken och i allmänhetens förtroende för sjukvården, som ju ofta bygger på förutsättningen att detta krav respekteras i såväl vård som forskning.

Självbestämmandets gränser

Autonomiprincipen kräver respekt för andras självbestämmande. Det är emellertid uppenbart att respekten för andras självbestämmande måste förses med vissa restriktioner. Annars skulle man vara tvungen att passivt se på och respektera inte bara när andra skadar sig själva utan också när de skadar andra, om de gör detta med avsikt och efter moget övervägande. Dessa restriktioner kan uttryckas på olika sätt, som antytts i formuleringen av självbestämmandeprincipen: ”utan att detta går ut över andras välfärd", ”utan att detta hindrar andra från att tillfredsställa sina intressen” resp. "utan att detta går ut över andras självbestämmande”.

Dessa formuleringar är inte nödvändigtvis likvärdiga; principen får lite olika innebörd beroende på vilken av dem man väljer att utgå från. Men det skulle föra för långt att här gå in på en diskussion om för— och nackdelar med de olika formuleringarna. Det viktiga är att dessa formuleringar visar att självbestämmandeprincipen måste vägas mot andra principer.

Dessa restriktioner aktualiserar ett gränsdragningsproblem som kort mås- te beröras, och som ingående diskuterades av den engelske filosofen John Stuart Mill: möjligheten och önskvärdheten av att upprätthålla en skarp '

gräns mellan sådana handlingar som bara berör den handlande (”self- regarding actions”) och sådana som direkt eller indirekt berör (också) andra ("other-regarding actions”). Om mitt självbestämmande alltid innebär en begränsning av andras möjligheter att bestämma själva, blir självbestäm- mandeprincipen i praktiken innehållslös; den kommer aldrig att kunna åberopas. Går den på motsvarande sätt alltid ut över andras välfärd, ham- nar man i samma situation.

Den närmare innebörden av självbestämmandeprincipen är alltså be- roende av vad man anser vara den enskildes egen angelägenhet i olika konkreta fall. Det kan vara svårt att generellt ange detta. I det följande kommer vi därför att dra dessa gränser i anslutning till beskrivningar av konkreta situationer. Inte heller är det lätt att generellt ange vad en person måste tåla för att en annan skall kunna utnyttja sin självbestämmanderätt.

Detta visar att självbestämmandeprincipen ofta måste vägas mot andra principer, t.ex. godhetsprincipen och principen att inte skada. Men hur sådana avvägningar skall göras, och var gränsen skall dras, avgörs inte av språkbruket, och inte heller av psykologiska, sociologiska eller andra empi— riska undersökningar. Gränsen måste i sista hand dras på basis av normativa och värderingsmässiga överväganden.

Allmänt sett kan man kanske säga att det är till skada för en människa om de beslut hon fattat angående sina egna angelägenheter inte respekteras. Men vad gäller om hon av en eller annan anledning inte har fattat något beslut eller man inte vet vilken inställning hon har i en viss fråga?

I normalfallet är andra människor förhindrade att mot den enskilde eller för hans räkning handla på ett sätt som skulle varit otillåtet om veder- börande hade bestämt sig för att förbjuda det. Vid tvivelsmål får man låta saken bero. Men den regeln är inte utan undantag. Med stöd av vissa vedertagna principer kan en människa handla i en annan människas in- tresse. Under hänvisning till nöd kan t.ex. en läkare operera en medvetslös patient och därigenom rädda denne till livet eller hälsan. Utrymmet för att i en annan människas intresse inkräkta på hennes skyddade sfär är emellertid inte stort, och framför allt får detta inte ske godtyckligt.

Rätten att avstå från självbestämmandet

Vad omfattar principen om självbestämmande? I rätten att bestämma själv över sitt eget liv, eller att handla enligt en plan som man valt själv, ingår rimligtvis också rätten att bestämma att man (i vissa frågor) inte vill be- stämma själv över sitt eget liv utan överlåter denna rätt på någon god vän, nära anhöriga eller den läkare som behandlar en medan man är sjuk. Det viktiga är då att detta sker på basis av ett autonomt (självständigt fattat) beslut.

Det måste alltså vara möjligt att överlämna sin beslutanderätt till någon annan som beslutar å ens vägnar. Detsamma gäller om en patient säger att han eller hon inte vill ha ytterligare information om sitt hälsotillstånd. Sker detta efter moget övervägande och i enlighet med patientens egna önsk-

ningar mot bakgrund av relevant information, är detta fullt förenligt med självbestämmandeprincipen och är alltså ingen kränkning av denna princip.

Tvärtom, anta att en läkare insisterar på att mot en patients uttryckliga önskan tvinga på vederbörande information som denne inte vill ha. Då kan man säga att läkaren har brutit mot kravet på självbestämmande och hand- lat paternalistiskt — även om han anser att han handlat i patientens eget intresse. Men detta visar att det finns många svåra gränsfall, där olika intressen måste vägas mot varandra.

Några problem

Det är emellertid inte alltid möjligt att låta patienter bestämma själva. Självbestämmandekravet kan ibland inte tillämpas. En nödsituation är ett exempel på detta. Om någon förs in till akutmottagningen i medvetslöst tillstånd, kan man inte inhämta informerat samtycke, utan måste — som redan berörts ovan — handla med vad man tror vara patientens bästa för ögonen. Målet måste då vara att handla så att man i efterhand skulle kunna få patientens godkännande. En annan situation är fall av grav inkompetens, t.ex. när det gäller psykotiska eller senildementa patienter. Det kan också förekomma terapeutiska situationer där det är till patientens fördel att låta andra principer väga tyngre.

Självbestämmandets värde

Varför är autonomi eller självbestämmande i den skisserade meningen någonting värdefullt och eftersträvansvärt? Hur kan självbestämmandeprin- cipen i sin tur motiveras? Det finns flera sätt att motivera principen. Själv- bestämmandet kan ha värde både instrumentellt, dvs. för att det möjliggör förverkligandet av andra värdefulla mål, och intrinsikalt, dvs. för att det är värdefullt i sig.

Att tillämpa självbestämmandeprincipen kan vara ett sätt att frigöra den enskildes skapande resurser. Det är också ofta till nackdel för den enskilde att inte tillämpa denna princip. Den grundläggande motiveringen för princi- pen får emellertid sökas i föreställningar om ett personlighetsideal som är eftersträvansvärt och vårt respekt och beundran för sin egen skull: idén om den moraliskt handlande personen som Immanuel Kant och andra filosofer senare har utvecklat.

Vilken roll självbestämmandeprincipen bör spela i organdonationssam- manhang kommer vi att diskutera utförligt i kapitel 9 om avlidna som donatorer och kapitel 10 om levande personer som donatorer. I det först- nämnda kapitlet kommer särskild uppmärksamhet att ägnas frågan vad som bör gälla när man vid en människas död inte vet om hon har utnyttjat sin bestämmanderätt eller åtminstone inte vad hon har beslutat.

8.10. Några andra etiska begrepp

Vid sidan av de principer som berörts i de föregående avsnitten förekommer också en del andra etiska begrepp i diskussionerna om organdonation och transplantation. De viktigaste av dessa begrepp är integritet och pietet.

Integritet kommer av ett latinskt ord som betyder helhet. Man skiljer ibland mellan fysisk och psykisk integritet. Grundtanken är att varje männi- ska har rätt till en fredad sektor kring sin person. När man talar om fysisk integritet, sammanfaller denna sektor i regel med den egna kroppen. Män- niskan har rätt till skydd mot angrepp av fysisk att (mot liv och hälsa). När däremot psykisk integritet avses, gäller det närmast rätten att få sina åsikter respekterade och att kunna påverka vilken information om en själv man vill att andra skall få ta del av och vilken information om andra man själv vill slippa. Människan har också rätt till respekt, till frid och sinnesro.

När det gäller vad som skall anses vara integritetskränkningar är det svårt att generalisera. De individuella variationerna mellan vad människor upp- lever som integritetskränkande är stora. Uppfattningarna i dessa frågor förskjuts med tiden allteftersom värderingarna i samhället förändras. Man får nöja sig med att ge exempel som anknyter till konkreta situationer.

Anspråket på integritetsskydd knyter an till självbestämmandeprincipen. En del använder ”självbestämmande” och ”integritet” närmast som syno- nymer, medan andra försöker göra en klar skillnad. De menar då att självbestämmande kan graderas och vikarieras. Graderingen betyder att man i högre eller mindre grad själv kan bestämma i olika frågor, beroende på ålder, kompetens, psykiskt tillstånd osv. Vikariatet innebär att andra kan gå in och (tillfälligt eller permanent) bestämma åt en. Anhöriga, en god man, vårdpersonalen eller andra kan exempelvis fatta beslut åt den som är senildement eller tillfälligt sinnesförvirrad. Integriteten kan däremot enligt somliga varken vikarieras eller graderas.

Dessa svåra frågor behöver vi inte ta ställning till i detta betänkande. Det vi däremot behöver ägna uppmärksamhet är vilken typ av integritetsskydd som kan vara påkallat i olika situationer, hur detta skydd skall motiveras, och hur konflikter mellan människors behov av integritet och andra in- tressen skall kunna lösas.

Ett transplantationsingrepp på en levande människa angår i första hand hennes kroppsliga integritet och förutsätter givetvis informerat samtycke. När det gäller transplantationsingrepp på en avliden människa ter sig emel- lertid saken på många sätt annorlunda. En människa kan under sin livstid vara angelägen om att hennes döda kropp inte kommer att utsättas för fysiska ingrepp som hon hade motsatt sig. Ovissheten om i vilken ut- sträckning hon är skyddad mot sådana ingrepp kan vara en källa till oro och därmed ett hot mot hennes psykiska integritet.

Regler som skyddar människors integritet anger vad andra inte får göra mot dem som omfattas av skyddet. Om man vill anknyta till självbe- stämmandebegreppet kan man säga att dessa regler försöker förhindra sådana fall där den enes självbestämmande inkräktar på den andres välfärd.

Men integritetsskyddet har en autonomiaspekt även när man betraktar det från den skyddades synpunkt. Den som skyddas av en regel om låt oss säga kroppslig integritet kan i kraft av sitt självbestämmande inom vissa gränser avstå från skyddet, t.ex. genom att underkasta sig en operation, låta tatuera sig eller lämna blod på en blodcentral.

Pieter är inte i första hand något som den enskilde har rätt att kräva (och följaktligen också kan avstå från). I stället är det något som alla är skyldiga att visa. I förhållande till avlidna människor innebär kravet på pietet ett krav på respekt och vördnad inför den döda kroppen. Den får inte skadas eller vanställas. Sådant kan väcka starka känslor avsky, sorg, olust hos andra.

Många är berörda av att detta intresse tillgodoses. För den avlidne själv var det i regel under livstiden väsentligt att veta att ingen efter hans död ostraffat skulle kunna skända hans kropp. Efterlevande anhöriga och vän- ner vill kunna bevara bilden av den avlidne sådan han var medan han levde. Om döda kroppar i allmänhet betraktas med respekt av nu levande perso- ner, ökar chanserna för att deras egna kroppar i framtiden — efter deras död — kommer att behandlas med respekt.

Pictet ärinte något en gång för alla givet och i alla situationer lika. Det är uppenbart att den pietet som enskilda människor känner inför en avliden är av varierande styrka. Intensivast brukar den finnas hos den avlidnes när- maste; hos dem är den en stark och levande känsla. Hos främlingen däremot kan pieteten reduceras till en fråga om att iaktta ett korrekt uppträdande inför de dödens yttringar man kommer i kontakt med.

Pietetskänslan har också en tidsaspekt som man inte kan bortse från. Banden med den avlidna människan bevaras längst av hennes anhöriga. Men med tiden försvagas de alltmer. När några generationer har gått är de ibland helt borta.

Att införa begrepp som pietet och integritet i den etiska diskussionen be- höver inte nödvändigtvis betyda att en ny typ av etiska överväganden intro- duceras. När man talar om att beakta integritetsaspekter eller att detär vik- tigt att visa pietet, så är det vissa intressen hos en del aktörer man anser bör tillfredsställas därför att detta på lång sikt leder till bäst konsekvenser för alla berörda eller därför att det följer ur vissa grundläggande etiska principer.

Konflikter kring t.ex. bristande pietet eller den döda kroppens integritet kan mycket väl analyseras som konflikter mellan intressen hos direkt eller indirekt berörda aktörer. Utgår man från mera grundläggande begrepp som preferenser eller (rationella) viljeattityder består dessa konflikter helt en- kelt i att det föreligger oförenliga preferenser. Man vill t.ex. ta organ (uppfylla den avlidnes önskemål), samtidigt som man vill uppfylla en an- hörigs önskemål om att kroppen skall begravas intakt och i den aktuella situationen är det omöjligt att göra båda sakerna.

Vid sådana konflikter måste preferenserna rangordnas på grundval av deras styrka, efter hur många som berörs, eller med utgångspunkt från andra fundamentala etiska principer som man kommit överens om eller som är allmänt omfattade i vår kultur.

8.11. Det allmänna kontra individen

Diskussioner om t.ex. organdonation och obduktion förs ibland på ett sådant sätt att man får (eller ger) intrycket att här står den enskildes intresse mot det allmännas, staten mot individen. Det är viktigt att försöka klarlägga om detta sätt att beskriva problemet är riktigt. Frågan har också konse- kvenser för i vilken mening det är plikt, berömvärt eller indifferent att donera organ.

Det blir lätt en falsk motsättning mellan individens och samhällets in- tressen. Vem är för övrigt samhället? Det är vi själva och våra barn. Om det föreligger en motsättning här, föreligger den inte mellan det allmänna och den enskilde utan snarare mellan individers kortsiktiga och långsiktiga intressen, och/eller mellan olika gruppers särintressen. Det är ju inte trans- plantationskirurgerna eller samhället som behöver organ utan andra svårt sjuka patienter. Den som donerar organ avstår från något han eller hon inte längre behöver.

Kortsiktigt kan det med andra ord ligga, eller förefalla ligga, i en individs eller vissa anhörigas intresse att en avlidens kropp bevaras hel, dvs. att inget försök görs att tillvarata organ för transplantation. Men samtidigt ligger det i vars och ens långsiktiga intresse att det finns tillgång till organ för trans— plantation, liksom att människor har förtroende för sjukvården.

Frågan om man har skyldighet att donera kräver ytterligare någon kom- mentar. Problemet kan beskrivas på följande sätt med utgångspunkt från figur 8.1 och 8.2.

Figur 8.1

handling plikt rätt (berömvärd) medför avsevärd risk 1 2

medför obetydlig risk 3 4

Figur 8.2

motiv berömvärt klandervärt indifferent Syfte: X hjälpa andra

Syfte: "

vmna ara

Använder man sig av dessa figurer i fråga om donation, är det väl uppenbart att man hamnar på krysset i figur 8.2 när det gäller motivets moraliska status. Men hur är det när man betraktar handlingarnas konsekvenser — både för den berörde givaren och mottagaren? Under förutsättning att donatorn är död, måste ju risken med ingreppet för vederbörande vara lika med noll (han existerar ju inte längre). Lever donatorn, det är t.ex. ett

syskon som donerar sin njure till en familjemedlem, finns en viss risk för komplikationer. Men i det första fallet måste vi utan större tvekan gå in i raden ”obetydlig risk”.

Vilken kolumn? Det ligger nära till hands att föreslå ”berömvärd”. Det innebär att man hamnari rutan 4 i figur 8.1. Det är ju inte så att sjukvården har en plikt att förse patienter med nya organ man kan bara kräva att sjukvården hjälper till med detta, om lämpliga organ finns tillgängliga och transplantation på medicinska grunder är försvarlig eller rekommendabel. Att föreslå en allmän organvärnplikt skulle säkert strida mot de flesta människors värderingar, bl.a. med tanke på vad som ovan sagts om in- tegritet och självbestämmande. Det förhållandet att det är berömvärt att donera sina organ betyder inte att patienter har en moralisk plikt att ställa sina organ till sjukvårdens förfogande.

Man kan i detta sammanhang fråga sig hur man skall ställa sig till vägran att donera sina organ. Är detta klandervärt? Eller indifferent? Det är i och för sig ingenting som säger att om donation är berömvärd, så är vägran att donera nödvändigtvis klandervärd. En sådan vägran måste självfallet re- spekteras. Men det är klart att ju mindre risken är för aktörerna, ju större nyttan är för mottagaren och ju viktigare man anser att det är att minimera lidande, desto svårare blir det att — utan att säga emot sig själv hävda att vägran är indifferent.

Förutsättningen är då att de organ som doneras verkligen används till dem som behöver dessa organ bäst, och att det alltså finns ett rättvist fördelningssystem. Är inte denna förutsättning uppfylld, tror vi att det — i varje fall i vår kultur blir svårt att hävda att vägran att donera är klander- värd.

8.12. Frågor i det följande

I det följande kommer många av de tidigare berörda frågorna att diskuteras. Vi kommer att redovisa alternativa lösningar och vad som enligt vår mening — givet de etiska utgångspunkter som redovisats här — talar för eller emot de olika alternativen. I de fall en intressekonflikt föreligger, kommer vi sedan att göra en vägning av de berördas intressen på det sätt som skisserats i detta kapitel.

Frågorna gäller bl.a. under vilka betingelser organ får tas från döda människor och användas för transplantation. Hur skall man ställa sig ifall den avlidnes vilja är känd? Det kanske inte är något större problem. Men anta att det råder oklarhet om den avlidnes uppfattning, antingen därför att bevis saknas eller därför att de dokument och vittnesmål som finns är flertydiga. Vilken roll skall de anhöriga då spela?

Ett sätt är att anhöriga uppträder som vittnen och redogör för hur de uppfattat den avlidnes inställning i dessa frågor. På basis av anhörigas vittnesmål och andra uppgifter kan det ju finnas grundad anledning att anta att den avlidne var positiv till att donera organ även om han inte ut- tryckligen deklarerat sin vilja skriftligt eller muntligt. Skall de anhöriga

också få avgöra saken, dvs. uppträda som beslutsfattare och inte bara som vittnen, ifall den avlidnes vilja är okänd?

Dessa och andra frågor tas upp till diskussion i den fortsatta fram- ställningen. Där behandlas utförligt förutsättningarna för att ett ingrepp för transplantationsändamål skall få företas på avlidna eller på levande perso— ner. I detta sammahang ställs männniskors anspråk på skydd för sin egen resp. sina efterlevandes integritet mot nyttan av att svårt sjuka medmänni- skor kan räddas till livet, eller till ett liv med bättre livskvalitet.

Vid den intresseavvägning som då kan behöva göras gäller det enligt vår mening att försöka att på ett opartiskt sätt tillgodose så många berördas intressen som möjligt. Bakom detta ligger tanken att det är något gott att få sina (rationella) intressen tillfredsställda. Detta innebär att man måste specificera vilka som är berörda av olika handlingsalternativ (vad man föreslår skall göras eller inte göras i specifika situationer), vilka intressen de berörda har, och på vilket eller vilka sätt olika föreslagna handlingsalterna- tiv tillfredsställer eller åsidosätter dessa intressen. Det sista innebär att man försöker fastställa vem som vinner eller förlorar på att ett visst alternativ genomförs, och hur mycket en vinst eller förlust betyder för de berörda. Genom en sådan analys kan man upptäcka en rad etiska problem. In- tresseavvägningarna får man sedan försöka lösa på det sätt som skisserats i avsnitt 8.6.

Till sist kan det här vara skäl att ännu en gång påminna om det gemen- samma, ömsesidiga intresse som människor har av att det finns en väl fungerande transplantationsverksamhet i landet. Detta förutsätter en god tillgång på organ från döda donatorer, som fördelas rättvis till dem som bäst behöver dem. I detta sammanhang kan man hänvisa till Bergspredikans gyllene regel ”Allt vad ni vill att människorna skall göra för er, det skall ni också göra för dem".

Litteratur

1. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics, an ed. New York & Oxford: Oxford University Press, 1983.

2. Dworkin G. The theory and practice of autonomy. Cambridge: Cambridge University Press, 1988.

3. Gillon R. Philosophical medical ethics. Chichester & New York: Wiley, 1985.

4. Glover J et al: Fertility and the family (The Glover report on reproductive technologies to the European Commission). London: Fourth Estate, 1989.

5. Hare R.M. Moral thinking: its methods, levels and point. Oxford: Oxford University Press, 1981.

6. Haworth L. Autonomy: an essay in philosophical psychology and ethics. New Haven: Yale University Press, 1986.

7. Hermerén G. Kunskapens pris. Stockholm: HSFR, 1985.

8. Hermerén G. Transplantation och organdonation: Etiska och praktiska aspek- ter. Läkartidningen l988;85:2737—45.

9. Lockwood M, ed. Moral dilemmas in modern medicine. Oxford: Oxford Univer- sity Press, 1985. 10. Rawls J. A theory of justice. Cambridge: Harvard University Press. 1971 (omtryckt senare av Oxford University Press).

9. Avlidna som donatorer

9.1. Allmänt om transplantationsverksamheten

Transplantation är en—vedertagen behandlingsform inom sjukvår- den. Ingrepp för transplantationsändamål är väl förenliga med kra- vet på pietetsfull behandling av en avliden. Det är väsentligt att sådana ingrepp sker med aktning och respekt för den döde.

Det är en grundläggande princip i de flesta samhällen att en död kropp skall behandlas med respekt. Man brukar säga att det följer av pietetsintresset, som vi har uppehållit oss vid tidigare (avsnitt 8.10). Kravet på respekt innebär dock i allmänhet inte att en död kropp är absolut skyddad mot ingrepp eller annan skada. I Sverige är det t.ex. tillåtet att kremera en död kropp och att göra sådana ingrepp i den som behövs för obduktion, dis- sektion eller transplantation.

Gemensamt för de tillåtna förfarandena är att de alla ingår som led i verksamheter som är allmänt accepterade och som anses vara från social synpunkt värdefulla eller i vissa fall oumbärliga: begravning, brottsbe- kämpning, sjukvård, forskning, undervisning.

Att vissa förfaranden med döda kroppar på detta sätt har tillåtits betyder inte att pietetsintresset i dessa fall fått vika. Snarare är det så att de ändamål för vilka åtgärderna vidtas är förenliga med pietetsintresset. För att ta det kanske mest uppenbara exemplet: det är möjligt att kremera en död kropp utan att för den skull kränka respekten för den döde. Det beror främst på att pieteten kräver att en avliden begravs, och kremering är en vedertagen form för gravsättning.

Transplantationer utgör i dag en närmast rutinmässig del av sjukvården. De medicinska landvinningarna på detta område har särskilt under det senaste decenniet varit stora. Med hjälp av transplantationer har många svårt sjuka människor kunnat räddas till livet eller till en bättre livskvalitet. Verksamheten kan sägas ha i hög grad infriat de förväntningar som ställdes på den vid tillkomsten av den första lagregleringen år 1958.

Av de undersökningar som gjorts framgår att transplantation är något som de allra flesta människor tycker är bra och viktigt. Samtidigt är det ett för många främmande område. Kunskaperna hos allmänheten om verksam- hetens förutsättningar och resultat är begränsade. Få människor har dis-

kuterat frågor om organdonation och transplantation med andra eller tagit uttrycklig ställning till om de vill eller inte vill att deras organ skall användas för transplantationsändamål efter det att de avlidit.

En orsak härtill är enligt de undersökningar som gjorts (jfr. kapitel 7) att tanken på organdonation hos de flesta människor väcker instinktiva obe- hagskänslor och betänkligheter av olika slag. I detta sammanhang aktualise- ras alltid tankar och känslor kring den egna döden, eftersom en förut- sättning för organtagning är att donatorn är död. Döden är för många människor en skrämmande företeelse som man skjuter ifrån sig och helst inte vill tänka på. Av de undersökningar som på vårt uppdrag gjorts av leg. psykolog Margareta Sanner och som redovisas i SOU 1989:99 framgår att det finns människor som kopplar samman sin osäkerhet och rädsla inför döden med en ovilja att ta ställning till frågan om organdonation. Hos många utlöser tanken på organdonation primärt avvärjandereaktioner, som vanligen hör samman med dödsångest. Dessa reaktioner kan sedan för- svagas eller förstärkas genom att vägas samman med mera rationella, mora- liska eller andra känslomässiga komponenter. Härvid är av betydelse såda- na faktorer som kunskaper om transplantationskirurgins betingelser, med- känsla med dem som behöver organ och uppfattningar om vad en död människas kropp innebär.

Det är viktigt att hålla omständigheter av detta slag i minnet när man diskuterar möjligheterna att använda organ från avlidna för transplanta- tionsändamål. Vid övervägandena måste tas hänsyn till psykologiska och känslomässiga faktorer av den karaktär som här har berörts. Samtidigt är det naturligtvis viktigt att människors kunskaper på området är tillfredsstäl- lande och att det inte förekommer en mängd missuppfattningar om trans- plantationsverksamheten. Som vi kommer att utveckla i kapitel 12 är det väsentligt med fortlöpande insatser för information till allmänheten.

Principiellt accepteras transplantationsverksamheten av de allra flesta människor. De flesta anser att den utgör en mycket värdefull del av den moderna sjukvården som kan hjälpa svårt sjuka människor. Detta har allmänt betonats vid de kontakter som vi under vårt arbete haft med olika personer som på något sätt är berörda av transplantationsfrågor.

Inom sjukvården och handikapporganisationerna är det stöd som ges transplantationsverksamheten starkt. Det humanitära inslaget betonas, och man menar att verksamheten bör uppmuntras.

Verksamheten har också med få undantag — företrädesvis hemmahörande i andra kulturkretsar än den västerländska — stöd av de mera betydande religiösa samfunden i världen (se kapitel 6 och bilaga B). Denna positiva inställning har även kommit till uttryck vid de kontakter som vi haft med företrädare för olika religiösa samfund i Sverige.

Vi delar uppfattningen att transplantation är en angelägen behandlings- form inom sjukvården och att transplantationsingrepp är en sådan åtgärd med en död kropp som väl låter sig förena med kravet på respekt och aktning för den avlidne och med pietetsintresset.

Samtidigt står det, som berörts ovan, klart att transplantationsverksam-

heten inte är helt okontroversiell. Den positiva opinion som finns är inte reservationslös. Från olika håll understryks att verksamheten måste be- drivas i sådana former att den tillgodoser högt ställda etiska krav.

Enligt vad som framgår av Margareta Sanners undersökningar (SOU 1989:99) finns det människor som av olika skäl inte kan acceptera att den döda kroppen utsätts för ingrepp. Andra människor framhåller det väsent- liga i att transplantationsingrepp inte görs helt förutsättningslöst utan att stor hänsyn tas till den avlidnes egen inställning härtill. Många understryker också angelägenheten av att den döda kroppen behandlas respektfullt och värdigt i samband med uttagandet av organ.

Även vi vill framhålla vikten härav. Att det inte finns något att invända mot transplantationer som sådana betyder inte att kravet på att behandla den döda kroppen med aktning och respekt får eftersättas.

Det har visserligen inte för oss framkommit något som tyder på att transplantationsverksamheten bedrivs på sådant sätt att detta krav åsido- sätts. Men pietetsintresset ger oss ändå anledning att ta upp några aspekter på själva förfarandet vid tagandet av organ från avlidna.

På de läkare och den övriga personal som medverkar vid donationsin- grepp på avlidna ställs samma krav som på motsvarande personal som deltar vid operationer som utförs på levande människor. Det operativa ingreppet sker sedan det konstaterats att hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligen upphört och donatorn alltså avlidit. När ingreppet påbörjas slår hjärtat ännu, och andningen upprätthålls med hjälp av respirator. Liksom vid en operation av en levande patient är det angeläget att ingreppet utförs så att det inte påverkar den döda kroppens utseende på ett sätt som kan uppfattas som stötande. Det fordrar såväl respekten för den avlidne som hänsynen till de efterlevande.

Särskilda problem uppkommer vid de s.k. multiorgandonationerna, som i takt med transplantationsverksamhetens utveckling blivit allt vanligare. Vid sådana donationer tillvaratas flera organ vid samma ingrepp, t.ex. njurar, hjärta, lever och pankreas. Ingreppet utförs ofta av två läkarlag, ett från den egna transplantationsregionen och ibland ett utifrån kommande. Det säger sig självt att organuttagningen i dessa fall kräver planering och god organisa- tion för att underlätta arbetet för den medverkande sjukvårdspersonalen. Tidspress och brister i organisationen kan leda till att tillräcklig hänsyn inte tas till den pietet som bör visas den avlidne. Det måste också beaktas att sjukvårdspersonalen i vissa fall har vårdat denna avlidne innan döden inträtt och organuttagningen aktualiserats. Det kan därför bland personalen finnas de som känslomässigt knutits till den avlidne eller hans närstående.

De problem som kan uppkomma i dessa sammanhang har utförligt be- handlats av Margareta Sanner i en av de undersökningar som hon utfört. Denna ger belägg för att det ibland kan vara svårt för personalen att bearbeta sina upplevelser. Det kan här hänvisas till SOU 198999. Till behovet av stöd för denna personalgrupp återkommer vi i avsnitt 12.4. Man bör också fästa stort avseende vid de närståendes behov av kontakter och information före och efter transplantationsingreppet. Även detta tar vi upp i kapitel 12.

Frågan om tillvägagångssättet vid organtagning är ett sjukvårdsproblem. Vid kontakter med läkare och sjuksköterskor som mött problemet anting- en som representanter för transplantationsverksamheten eller som före- trädare för någon annan medicinsk specialitet, t.ex. intensivvård eller neu- rokirurgi — har vi fått intrycket att man inom sjukvården är väl medveten om vilka krav som ställs i detta hänseende och inriktad på att handla i enlighet med de kraven. Vi vill emellertid framhålla vikten av att man från sjukvår- dens sida verkar för att verksamheten fortgår på ett sådant sätt att alla inblandade upplever den som en respektfull behandling av den avlidne donatorn. Detta gäller inte minst vid multiorgandonationerna.

Det bör slutligen framhållas att frågan hur man från pietetssynpunkt skall se på mycket omfattande ingrepp i en död kropp inte är säregen för trans- plantationsverksamheten. I andra sammanhang förekommer att döda krop- par i sin helhet ställs till förfogande för skilda syften, t.ex. vid donationer till anatomiska institutioner för forsknings- eller undervisningsändamäl. Även sådana ingrepp kan vara väl förenliga med pietetens krav, nämligen om de företas under iakttagande av tillbörlig omsorg och hänsyn.

9.2. Några avgränsningar

Vi behandlar i detta betänkande inte frågorna om användning för transplantationsändamål av konstgjorda organ eller organ från djur. Vår uppgift har inte heller varit inriktad på att finna lösningar som syftar till att förbättra tillgången på organ från avlidna människor. Likaså har det inte ankommit på oss att ange några synpunkter i fråga om resurser för transplantationsverksamheten eller priorite-

ring mellan olika patienter.

En grundläggande förutsättning för att transplantationer skall kunna göras är att det finns tillgång till organ från avlidna. Hjärtan, levrar och lungor för transplantation kan uteslutande härröra från döda donatorer. I fråga om njurar finns det däremot en valmöjlighet: både levande och avlidna kan komma i fråga som donatorer.

För närvarande råder det brist eller åtminstone knapphet på flertalet av de organ från avlidna som används för transplantationsändamål. Bristen på njurar från avlidna kan emellertid i vart fall till en del kompenseras genom att man i större utsträckning använder njurar från levande människor. Men som vi senare skall komma in på (kapitel 10) finns det anledning att undvika att ta njurar från levande människor, och under alla omständigheter är det, åtminstone i dagens perspektiv, användningen av njurar från avlidna som bestämmer utvecklingsmöjligheterna för denna gren av transplantations- verksamheten.

Konstgjorda organ eller organ från djur som ersättning för de organ som i

dag kommer från levande människor eller avlidna har vi berört översiktligt i det föregående (avsnitt 2.7). Dessa alternativ kommer vi i fortsättningen att lämna därhän. Det ingår inte i vårt uppdrag att komma med några syn- punkter i de särskilda etiska frågor som här aktualiseras. Härtill kommer att varken organ från djur eller konstgjorda organ har kommit till klinisk användning på ett sätt och i en skala som gör att de kan sägas utgöra något alternativ till organ från levande eller döda människor. Det är i dag omöjligt att överblicka den framtida utvecklingen på detta område. Det är därför nu inte meningsfullt att försöka förutse och värdera de konsekvenser för an- vändningen av organ från döda människor som utvecklingen i det hänseen- det kan komma att medföra.

En av utgångspunkterna för den fortsatta framställningen är således att organtransplantationer (utom ett mindre antal njurtransplantationer) inte kan bedrivas utan tillgång till organ från avlidna. Vår uppgift har emellertid inte varit inriktad på att finna lösningar som syftar till att förbättra organtill- gången eller ens skapa garantier för att den under alla förhållanden kan bibehållas på nuvarande nivå. Vi har i stället att pröva förutsättningarna för att transplantationsingrepp skall få utföras på avlidna och att därvid förut- sättningslöst väga olika intressen mot varandra. Vid den avvägningen är naturligtvis nyttan av transplantation som behandlingsmetod en viktig om- ständighet att beakta.

Den centrala fråga som vi har att utreda gäller således under vilka förut- sättningar organ och annan vävnad skall få tas från avlidna för transplanta- tionsändamål. Intresset koncentreras härvid till spörsmålet om vilken bety- delse som bör tillmätas den avlidnes och hans anhörigas inställning till trans- plantationsingrepp och på vad sätt denna inställning kan komma till uttryck.

Detta innebär också att vi här inte har anledning att ta upp frågor om i vilken omfattning transplantationsverksamhet skall bedrivas här i landet och om vem som i enskilda fall skall erhålla sådan behandling. Sådana resurs- och prioriteringsfrågor får lösas av sjukvårdshuvudmännen och en- skilda läkare. Att ange riktlinjer härför ankommer inte på oss.

En annan fråga som vi inte heller tar ställning till är i vilka fall trans— plantation skall anses utgöra en etablerad behandlingsform. Utvecklingen på transplantationsområdet för med sig ett behov att fortlöpande pröva när forskningens resultat kan tillgodogöras kliniskt. Den prövningen måste göras enligt gängse kriterier för vad vetenskap och beprövad erfarenhet kräver och lämpar sig inte för författningsreglering.

En förutsättning för att organ skall kunna tas från en avliden är att denne dödförklarats med tillämpning av gällande regler. Sådana regler finns i lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död. Den lagen utgör givetvis en utgångspunkt för våra överväganden. Detta innebär bl.a. att vi inte har funnit anledning att beröra frågan om s.k. anencefaliska barn som organdonatorer. Den frågan har på senare tid gett upphov till en diskussion i vissa andra länder (se litteraturförteckningen i bilaga D). Men eftersom det här inte rör sig om avlidna har vi, som nämnts, inte anlagt några synpunkter på spörsmålet.

9.3. Begränsningar i rätten att göra ingrepp

Vi anser att självbestämmandeprincipen ytterst bör vara avgörande för om ett ingrepp skall få göras i ett enskilt fall. Vid konflikt bör den avlidnes önskemål väga tyngre än de efterlevande anhörigas.

Den avlidnes rått

Sjukvårdens intresse av att kunna utföra transplantationer är, som vi tidiga- re framhållit, ett patientintresse. Det gäller svårt sjuka människor som är i oundgängligt behov av organ för sin överlevnad eller för att kunna leva ett bättre liv. Från etisk synpunkt är det angeläget att man erbjuder dessa människor all möjlig vård och behandling för att minska deras lidande.

Det är angeläget att människor i allmänhet ställer upp för varandra i nödsituationer, i vart fall om detta kan ske utan större uppoffringar. Sam- tidigt står det klart att enskilda människors rätt att själva bestämma över sina kroppar kan innebära en begränsning i möjligheterna att utföra trans- plantationsingrepp. Rätten att göra ingrepp i en död kropp för ett visst ändamål kan vara villkorad på olika sätt. I fråga om transplantation gäller i Sverige liksom i andra länder där transplantationsverksamhet bedrivs att den avlidne har möjlighet att under sin livstid avgöra om ingrepp skall få göras eller ej. Detta inflytande för den avlidne härleds ur skyddet för den enskildes integritet och rätten till självbestämmande.

Självbestämmandeprincipen år en grundpelare i varje samhälle som låg- ger vikt vid individens frihet. Om var och en ges möjlighet att inom rimliga gränser själv forma sin tillvaro är det i längden till fördel inte bara för individen själv utan också för samhället i stort. Men självbestämmanderät- ten får inte utövas så att den inkräktar på andras välbefinnande.

Självbestämmandeprincipen har naturligtvis störst betydelse för regle- ringen av förhållandena mellan levande människor. Det är ju endast de levande som kan bli lidande av att deras självbestämmanderätt kränks. En avliden kan varken utöva någon självbestämmanderätt eller uppfatta kränk- ningar av de beslut han i livstiden fattat med stöd av den rätten. Detta hindrar inte att man i betydande utsträckning tillmäter avlidnas beslut i livstiden stor betydelse.

I privatlivet brukar löften att respektera människors dispositioner efter deras död anses särskilt bindande. Ibland förekriver lagstiftningen en sådan skyldighet. En människas förordnande i testamente är sålunda bindande för hennes efterlevande. Anledningen till att det anses så viktigt att man efter en människas död följer de dispositioner hon gjort i livstiden är bl.a. att trygghet i fråga om förhållandena efter döden är av stor betydelse för en människas sinnesfrid så länge hon lever. Det rör sig alltså här inte om ett skydd för avlidnas kroppsliga integritet utan om ett skydd för den levande människans psykiska integritet. Detta är något som vi fäster avgörande vikt vid.

Vi anser således att en människas intresse av att kunna bestämma över vad som får göras med hennes kropp efter döden är mycket tungt vägande. Men det finns exempel på hur detta självbestämmandeintresse fått vika för vissa andra intressen, t.ex. att kunna utreda brott och fastställa dödsorsak. Rättsmedicinska obduktioner och vissa kliniska obduktioner får sålunda företas oberoende av den avlidnes vilja.

Man kan ställa frågan om inte de intressen som bär upp transplantations- verksamheten också bör värderas högre än självbestämmandeprincipen. Om man bara jämför ändamålen kan det tyckas så: att rädda en människa till livet synes väl så angeläget som att t.ex. kunna utreda ett brott. Men det finns andra faktorer som enligt vår mening gör det berättigat att betrakta dessa fall på olika sätt. En sådan faktor är att intresset av brottsutredning inte kan tillgodoses genom obduktion av någon annan än offret för t.ex. det mord som skall utredas. Detsamma gäller kliniska obduktioner som görs för klarläggande av dödsorsaken. Föremålet för en obduktion är alltså inte utbytbart.

Annorlunda ligger det till i transplantationsfallet: där finns i allmänhet ett större eller mindre antal andra tänkbara donatorer. Det är därför svårt att motivera att en viss avliden person tvångsvis tas i anspråk som donator. Man kan också hävda att obduktion i de angivna fallen görs i den avlidnes intresse och att respekten för den avlidne kräver att det blir utrett vad han avlidit av, i synnerhet om det finns anledning att misstänka brott. En annan synpunkt av betydelse är att transplantation inte så mycket angår för- hållandet mellan den enskilde och det allmänna som mellan enskilda in- bördes: organ tas från en människa för att ges till en annan, och den enskilde vet aldrig på förhand vilken roll som kan bli aktuell för honom, donatorns eller mottagarens. Vad han vet är att om det inte finns några donatorer så blir det heller inte några mottagare. Under sådana förhållan- den anser vi det naturligt att lita till frivillighet grundad på insikt om detta förhållande.

Vår ståndpunkt är att var och en har ett beaktansvärt intresse av att under sin livstid kunna bestämma över vad som skall ske med kroppen efter döden och att rätten att göra transplantationsingrepp på en avliden därför bör vara beroende av vilken inställning denne hade under sin livstid. Livets slut bör alltså i denna mening inte sätta någon gräns för självbestämmanderätten.

De anhörigas rätt

En annan och avsevärt mer komplicerad fråga är om andra människor, i första hand den avlidnes nära anhöriga, bör ges rätt till inflytande över vad som sker med den döda kroppen. De anhörigas inflytande kan utövas på olika sätt. De anhöriga kan tjäna som källa till kunskap om den avlidnes egen uppfattning i frågan. De uppträder då som vittnen; de har alltså en bevisfunktion. Men de anhöriga kan också ha en självständig beslutande- rätt. Det är endast grunderna för en sådan självständig beslutanderätt som vi nu intresserar oss för.

Den nuvarande svenska transplantationslagen ger, liksom flertalet mot- svarande författningar i andra länder, rätt för de anhöriga att under vissa betingelser bestämma om organ skall få tas från den döda kroppen och användas för transplantation eller ej. Det grundläggande villkoret är i regel att den avlidne inte själv tagit ställning i frågan. Om han i livstiden tillåtit åtgärden eller förbjudit den, tar det ställningstagandet i allmänhet över en anhörigs meningsyttring i motsatt riktning. Så brukar åtminstone lagstift- ningen vara utformad. I praxis ser det emellertid inte sällan annorlunda ut. Om det visar sig att en avlidens anhöriga motsätter sig ett ingrepp som den avlidne medgett, avstår läkare ofta från att göra ingreppet. Detta tycks vara regel i den anglosaxiska världen, och på många andra håll förefaller läkarna benägna att inta samma ståndpunkt. Också i Sverige har vi funnit att läkare i en sådan situation skulle fästa avgörande vikt vid de anhörigas inställning.

Det är inte självklart att en avlidens anhöriga skall kunna påverka vad som sker med den avlidnes kropp, och det är svårförståeligt att ett negativt besked av de anhöriga ibland tillmäts större betydelse än ett positivt av den avlidne själv. När vi diskuterat denna fråga med företrädare för sjukvården har dessa som en möjlig förklaring pekat på att man ogärna vill försätta sig i en situation där allmänhetens förtroende för sjukvården kan komma att äventyras. Att handla mot de anhörigas vilja skulle kunna ge upphov till negativa reaktioner som ges publicitet. Hellre avstår läkarna från ett trans- plantat än utsätter verksamheten för en sådan risk. Detta kan alltså vara ett skäl till att de anhöriga fått så stort inflytande. Men det kan också finnas djupare liggande orsaker.

Den motivering för beslutanderätten som oftast framförs är att frågan om ingrepp rör de anhörigas psykiska integritet. Att ett kroppsligt ingrepp på en levande människa kan känslomässigt påverka andra i hennes omgivning är självklart. Det ingrepp som t.ex. en levande organdonator måste under- kasta sig kan hos de anhöriga framkalla oro både för själva ingreppet och för dess framtida konsekvenser, och företeelsen som sådan kan väcka deras starka ogillande. Att ett ingrepp på det sättet berör deras psykiska integritet ger emellertid inte de anhöriga någon rätt att förhindra ett ingrepp på en levande människa.

Enligt vår mening bör man inte se annorlunda på sådana beslut om transplantationsingrepp som aktualiseras först efter donatorns död. Det kan inte vara motiverat att de anhöriga för att trygga sina egna intressen skall kunna åsidosätta vad den avlidne beslutat. Både samtycke till ingrepp och förbud mot ingrepp är uttryck för den avlidnes självbestämmande och skall som sådana respekteras. Frågan vad som bör gälla beträffande de anhörigas ställning när det råder oklarhet om den avlidnes uppfattning behandlar vi i avsnitt 9.4.4.

9.4. Våra överväganden och förslag i samtyckesfrågan

Vi föreslår som huvudregel att ingrepp får företas på en avliden person, om denne under sin livstid skriftligen har medgett detta, om han har uttalat sig för ett sådant ingrepp eller om det av andra skäl finns grundad anledning anta att ingreppet skulle vara i över- ensstämmelse med hans uppfattning. Om det råder oklarhet om den avlidnes inställning, får enligt vårt förslag ingrepp företas såvi- da inte nära anhörig motsätter sig det. De anhöriga skall i sådana fall alltid underrättas om sin vetorätt. Finns inte någon anhörig får ingrepp inte ske.

Vad som sagts hittills kan summeras så att den avlidnes inställning till ingrepp måste vara avgörande oavsett om hans ståndpunkt innebär tillstånd eller förbud. Hans ställningstagande bör inte kunna upphävas av någon annan vare sig med hänvisning till sjuka människors behov av organ eller till anhörigas intresse av skydd för sin psykiska integritet.

Det räcker emellertid inte att bara slå fast att ett positivt ställnings- tagande av den avlidne bör vara en tillräcklig förutsättning för att ett ingrepp på honom i transplantationssyfte skall få göras. Man måste också precisera vad som menas med ett positivt ställningstagande. Hur skall det ha kommit till uttryck: muntligen eller skriftligen? Med vilken grad av sanno- likhet måste det visas att den avlidne var positivt inställd till ingrepp? Vidare måste prövas om ingrepp skall kunna göras också under andra förutsättningar än att den avlidne ställt sig positiv till det. Hur skall man t.ex. se på den situationen att den avlidne inte alls hade tagit ställning eller att det i vart fall är okänt vilken uppfattning han hade? Dessa frågor brukar tas upp under den samlande rubriken samtyckesfrågan.

9.4.1. Allmänt om samtycke

Samtycke kan definieras som en hållning vilken innebär att någon ansluter sig till en ståndpunkt som intagits av någon annan eller tillmötesgår ett önskemål som den andre framställt. Samtycket är aldrig det primära. Det är en reaktion på något annat. Initiativet ligger med andra ord inte hos den samtyckande utan hos någon annan som frågar, påstår eller begår något. Detta medför en svårighet när samtycke är en förutsättning för trans— plantationsingrepp på en avliden. Man måste då utgå från att den avlidne lämnar sitt samtycke på förhand. Ett sådant samtycke har tydliga likheter med testamente. Den avlidne har under livstiden föregripit en fråga som inte får betydelse förrän han är död.

Ett skriftligt samtycke är en viljeförklaring, och på samma sätt får man

betrakta ett muntligt samtycke. Det är alltså fråga om uttalanden som omedelbart tar sikte på en viss företeelse, t.ex. ett framtida ingrepp och gör detta tillåtet. Några problem beträffande innebörden av samtycket upp- kommer sällan. Detta slags samtycken har hittills inte varit särskilt vanliga. Det beror inte bara på att den avlidne under livstiden endast undantagsvis blir tillfrågad om sin inställning till att avstå organ efter döden. Det finns också ett psykologiskt motstånd att bryta. Ett på eget initiativ tillkommet beslut att lämna organ för transplantation kan t.ex. av den beslutande upplevas som ett olycksbådande förebud.

Men samtycke kan också komma till uttryck på andra sätt, t.ex. att man genom sitt faktiska handlande låter förstå att man går med på ett visst förfarande riktat mot sig själv (konkludent samtycke).

Den mest uttunnade formen av samtycke är det som brukar kallas hypote- tiskt samtycke. Härmed förstår man ett fall där det i själva verket inte alls föreligger något samtycke. Så är det om en person helt enkelt inte har tagit ställning till om han skall samtycka eller ej. Om man emellertid efter en objektiv bedömning kan anta att han skulle ha samtyckt till en viss åtgärd, om omständigheterna varit bekanta för honom, sägs hypotetiskt samtycke föreligga.

Vilka krav som bör ställas på bevisning om samtycke är beroende av hur man värderar de olika intressen som gör sig gällande när ett ingrepp skall göras på en avliden människa. Bevisreglerna kan användas som ett medel att så långt möjligt uppnå intressebalans. När det gäller beviskraven an- vänder man sig ofta av en glidande skala från ”antagligt” via ”sannolikt" och ”styrkt” till ”uppenbart”, som är det strängaste kravet.

När kan man då anses ha fått tillräcklig vetskap om en avliden persons positiva inställning till ett ingrepp för ett beslut om att ingreppet skall få göras? På den frågan kan som framgår av det följande flera svar tänkas.

9.4.2. Aktivt samtycke

Aktivt samtycke innebär att den avlidne under sin livstid måste ha sagt eller skrivit att han efter sin död vill donera organ, att han samtycker till att donera organ, att han medger att organ tas från hans kropp eller förklarat något därmed jämförbart. En allmänt positiv inställning till organdonation är alltså inte nog. Om aktivt samtycke görs obligatoriskt innebär det att ingenting mindre än en uttrycklig viljeförklaring av den avlidne godtas som grund för att ett ingrepp skall få göras på denne. Den avlidne måste med andra ord under sin livstid ha tagit ställning för att donera organ och låtit ställningstagandet komma till yttre uttryck, antingen i form av en skriftlig handling eller muntligen så att de efterlevande som vittnen kan föra upp- giften vidare. Samtycke till ingrepp på en avliden skiljer sig ju från samtycke i allmänhet genom att det inte längre kan lämnas när den åtgärd som kräver samtycket skall vidtas.

Eftersom det ofta är osäkert vad den avlidne hade för inställning har det i den allmänna debatten från några håll föreslagits ett skärpt krav på aktivt

samtycke. Tanken har varit att endast skriftliga medgivanden kan accepte- ras. Om samtycket lämnats i annan form skulle det alltså vara ogiltigt.

Kravet på aktivt samtycke ses ofta som en yttersta konsekvens av självbe- stämmandeprincipen. Om ett ingrepp grundas på ett uttryckligt samtycke, muntligt eller skriftligt, kan man på goda grunder utgå från att det verkligen överensstämmer med den avlidnes uppfattning.

Det förekommer också att kravet på aktivt samtycke motiveras utifrån tankar om organdonationens natur. Ser man en sådan donation som en gåva är det naturligt att begära att den skall grundas på ett uttryckligt besked av den avlidne och inte på mer eller mindre välgrundade spekulationer om hans avsikter.

Aktivt samtycke av den avlidne har, såvitt vi vet, inte i något land där transplantationer utförs ställts upp som exklusiv förutsättning för att in- grepp skall få göras. I stället anvisar man överallt alternativa grunder, antingen i den formen att kravet på bevisning om den avlidnes inställning lättats eller så att den avlidnes anhöriga getts rätt att bestämma i den avlidnes ställe. Bedömningen vilka verkningar en regel om obligatoriskt aktivt samtycke skulle få kan därför inte grundas på tillämpningserfaren- heter.

Det är dock uppenbart att ett krav på uttryckligt samtycke skulle minska risken för att ingrepp görs mot den avlidnes vilja. Särskilt om samtycket är skriftligt fyller det högt ställda krav på bevisning. Ett skriftligt samtycke skulle också underlätta för läkare och annan sjukvårdspersonal att få be- sked om den avlidnes inställning. Skriftligheten möjliggör vidare betryggan- de dokumentation som gör det lättare för personalen inom sjukvården att värja sig mot misstankar om att man företagit ett transplantationsingrepp utan att samtycke inhämtats.

Inte heller det skriftliga samtycket är emellertid alldeles säkert som bevis. Det säger ju inte mer än att den avlidne, när han gjorde sin viljeförklaring, var positiv till att avstå från organ. Om han därefter ändrat mening kan man aldrig säkert veta. Det beror på att självbestämmandeprincipen måste anses kräva att en återkallelse av ett skriftligt samtycke kan ske formlöst. Sam- tycket skall sålunda kunna återkallas inte bara genom att donationshand- lingen rivs sönder, överkorsas e.d. utan också genom ett muntligt besked att det inte längre skall gälla.

Att ett samtycke skall vara skriftligt behöver å andra sidan inte betyda att bevisningen därom också måste vara det. Man kan tänka sig följande exempel. En person som råkat ut för en trafikolycka förs till sjukhus och avlider där. Något skriftligt samtycke till transplantationsingrepp kan inte påträffas hos honom eller bland hans tillhörigheter. Hans anhöriga förklarar emellertid enstämmigt att han undertecknat ett donationskort som han brukat ha i sin plånbok. Det är svårt att säga om de anhörigas uppgifteri det beskrivna exemplet är tillräckligt bevis om att den avlidne lämnat ett skrift- ligt samtycke till ingrepp. Man kan ju inte alldeles säkert veta om den avlidne bara tappat sitt donationskort eller om han återkallat samtycket genom att förstöra kortet. Anser man det emellertid vara klarlagt att den

avlidne faktiskt hade ett donationskort när han avled, kan kortet läggas till grund för ett beslut om ingrepp, trots att det inte längre kan uppvisas.

Om man endast ser till kravet att ett ingrepp på en avliden skall stå i överensstämmelse med den avlidnes vilja är aktivt samtycke den lösning som erbjuder störst trygghet. Vare sig samtycket är skriftligt eller muntligt innebär kravet på uttryckligt ställningstagande att det måste finnas full bevisning om den avlidnes önskemål innan ingrepp kan göras. Med hänsyn till att den avlidne inte kan tillfrågas när ingrepp blir aktuellt är skriftligt samtycke av den avlidne mera betryggande än muntlig bevisning som med nödvändighet kommer från någon annan. Ett vittnes uppgifter om vad som i en viss fråga varit en annan människas innersta uppfattning är alltid osäkra. Därtill kommer att en medvetet felaktig uppgift i ett fall som detta nästan aldrig kan vederläggas.

Har man den uppfattningen att en organdonation är att betrakta som gåva behöver detta dock inte kräva att transplantationsingreppet grundas på aktivt samtycke av donatorn. Visserligen är det så, att en person som under sin livstid avstått en av sina njurar till en behövande medmänniska har gjort en betydande uppoffring, och en sådan donation utan vederlag kan mycket väl kallas för en gåva. Men om det donerade organet inte skall tas i anspråk förrän givaren avlidit kommer saken i ett annorlunda läge. Det ter sig då inte lika naturligt att betrakta avståendet från organet som en uppoffring från givarens sida. Han behöver det inte längre. Och om det inte används för transplantation kommer det ändå att förstöras jämte kroppen i övrigt antingen vid kremering eller vid kroppens förmultning. De skäl som i fråga om en levande person leder till att man måste utgå från att denne inte velat ge bort ett organ om han inte uttryckligen samtyckt till det gör sig inte gällande med samma styrka när den tilltänkte donatorn har avlidit.

Om aktivt samtycke görs till nödvändig förutsättning för ingrepp (obligato- riskt aktivt samtycke) kommer dess negativa sidor att framträda tydligare. Det kan sålunda med fog hävdas att en regel om obligatoriskt aktivt samtycke alltför starkt betonar den ena sidan av självbestämmandet: att ingrepp inte får göras i strid med den avlidnes vilja. Att principen om självbestämmande- rätt skall råda säger ju inte mera än att det är den avlidne som har rätt att besluta, men det säger ingenting om beslutets innehåll. Den avlidne kan under sin livstid ha beslutat antingen att donera eller att inte donera och båda besluten är uttryck för hans självbestämmanderätt. En regel om aktivt samtycke innebär att den avlidne skall anses ha varit negativ till donation intill dess motsatsen blivit klarlagd. Ju högre man ställer kravet på bevisning om att den avlidne varit positivt inställd desto större är risken att hans beslut att donera inte respekteras. Om man inför krav på skriftligt samtycke innebär det rentav att den avlidnes önskan kan åsidosättas även om det blivit otvetydigt klarlagt att den avlidne under sin livstid muntligen uttalat sig för att donera. På det sättet kan alltså en regel om obligatoriskt aktivt samtycke komma i konflikt med den princip som regeln själv bygger på, nämligen självbestämmandeprincipen. En direkt följd härav blir naturligtvis också att möjligheterna att behandla sjuka med organtransplantation blir sämre.

Dessa negativa konsekvenser av en regel om aktivt samtycke kan givetvis på olika sätt minskas. Genom intensifierad informationsverksamhet kan man åstadkomma att människor i större utsträckning än för närvarande skriftligen eller muntligen ger till känna inför anhöriga eller andra att de vill avstå organ för transplantationsändamål. Man kan också underlätta för dem att göra sin mening känd genom att erbjuda möjlighet att underteckna s.k. donationskort.

Som vi kommer att utveckla närmare i kapitel 13 och 14 är det dock inte realistiskt att tro att man på detta sätt kan nå alla människor och förmå dem att ta ställning i transplantationsfrågan och på något sätt uttryckligen ge sin ståndpunkt till känna. I vart fall under överskådlig tid framåt måste man räkna med att det kommer att finnas många personer som, när en organ- transplantation aktualiseras efter deras död, inte gett klart uttryck för sin vilja att donera organ men likväl kan ha haft en positiv inställning i frågan. Att i så fall under hänvisning till att aktivt samtycke saknas låta trans- plantationsfrågan falla vore enligt vår uppfattning inte riktigt.

De undersökningar som utförts här i landet och utomlands (se kapitel 7) pekar entydigt på svårigheterna att få människor att ta uttrycklig ställning till frågan om organdonation och skriftligen eller muntligen — meddela sin omgivning detta ställningstagande. Som framgår av undersökningarna är det en minoritet som över huvud taget diskuterat möjligheten till organ- donation och än färre som gjort sin inställning känd för någon annan. Praktiskt taget inga människor i Sverige har skriftligen gett sin uppfattning till känna. I samma riktning talar den omständigheten att det är enbart en mycket ringa andel av alla avlidna som i ett testamente skriftligt förordnat om fördelningen av sina ekonomiska tillgångar. Av de undersökningar som gjorts framgår vidare att huvuddelen av befolkningen förklarar sig vara positiva till att donera organ när man frågar människor om detta. Särskilt gäller detta yngre personer. Men att gå från attityder till faktiskt handlande kan ofta särskilt i en fråga som den här aktuella vara ett långt steg.

Man måste därför förutsätta att det även under avsevärd tid framöver skulle bli enbart en begränsad del av befolkningen som skulle utfärda ett skriftligt dokument som uttrycker en viljeyttring i donationsfrågan. Och att få folk i allmänhet att uttala sin uppfattning ens muntligt är inte heller lätt. En orsak härtill är, som vi tidigare berört, att allt som har med döden att göra tillhör vår civilisations tabun och att människor drar sig för att tänka på möjligheten av sin egen kommande bortgång. I synnerhet är det svårt att nå ungdomar och att få dem att ta till sig information som bygger på att de redan tidigt i livet och inte vid någon senare tidpunkt måste ta ställning till en känslomässigt svår fråga. Att genombryta dessa barriärer är förenat med stora svårigheter, och det torde dröja åtskillig tid innan man kan nå fram till en förändrad syn i detta hänseende hos allmänheten.

Det sagda betyder enligt vår mening att en ofrånkomlig konsekvens av ett system med obligatoriskt aktivt samtycke skulle bli att tillgången på organ för transplantationsändamål skulle minska drastiskt. I vart fall skulle detta bli fallet med ett krav på obligatoriskt skriftligt samtycke. Men även om

också ett muntligt samtycke skulle godtas som grund för ingrepp, skulle med all sannolikhet resultatet bli en inte oväsentlig minskning av tillgången på organ. Möjligheterna att med hjälp av transplantation bistå döende eller svårt sjuka människor skulle därmed minska i motsvarande mån.

Om ett system med obligatoriskt aktivt samtycke infördes här i landet skulle det kunna äventyra Sveriges möjligheter att på samma villkor som i dag delta i det internationella samarbete som förekommer på transplanta- tionsområdet. Det skulle knappast accepteras att Sverige vid detta sam- arbete kommer i åtnjutande av några särskilda fördelar i fråga om utbytet av organ länder emellan. Det är också enligt vår uppfattning väsentligt att betona önskvärdheten av i vart fall i huvudsak överensstämmande rätts- regler på området inom Norden och även i förhållande till andra länder som vi kulturellt och historiskt hör samman med.

Med hänsyn till det anförda anser vi oss inte kunna förorda en samtyckes- regel som innebär att aktivt samtycke av den avlidne blir en exklusiv förutsättning för att ingrepp skall få göras. Detta ställningstagande får dock inte undanskymma att vi ser det som eftersträvansvärt att varje beslut om ingrepp på en avliden kan grundas på att den avlidne uttryckligen samtyckt till det. Det finns därför all anledning att verka för att människor i största möjliga utsträckning tar ställning i donationsfrågan och låter sitt ställnings- tagande komma till uttryck.

9.4.3. Det finns grundad anledning anta att ingrepp stämmer överens med den avlidnes uppfattning

Även om en avliden person inte uttryckligen samtyckt till ett transplanta- tionsingrepp kan det ha varit hans vilja att ett sådant ingrepp görs. Det kan sålunda finnas grundad anledning anta att ingreppet stämmer överens med hans uppfattning. Ett sådant icke uttalat samtycke skiljer sig från det aktiva samtycket bara i fråga om beviskravet. Utgångspunkten är alltjämt att de ingrepp som görs skall ha stöd i vad som är känt om den avlidnes inställning.

Det krävs sålunda inte här att den avlidne skall ha tagit ställning till frågan om ingrepp. Vad som erfordras är bara att det finns grundad an- ledning anta att ingreppet stämmer överens med hans uppfattning. Den prövning som måste göras liknar den som företas när man skall avgöra om hypotetiskt samtycke föreligger eller ej. Man samlar in den information som står till buds om den avlidnes livshållning i allmänhet och om hans attityder i sådana särskilda frågor som kan vara av betydelse. På grundval därav försöker man sedan dra slutsatser om vilken ståndpunkt i frågan om organ- donation som den avlidne hade i livstiden eller skulle ha haft om han tagit ställning i frågan. En mängd omständigheter kan här bli av betydelse, t.ex. hans allmänna inställning i sakfrågan (han var positivt inställd till trans- plantationsverksamheten som sådan) eller hans personliga erfarenheter som visar att han själv eller någon anhörig hade behandlats med transplantation.

Fördelen med den nu berörda regeln i jämförelse med en regel om obligatoriskt aktivt samtycke är att den medger större hänsynstagande till

sådana omständigheter som, utan att utgöra fullt bevis, talar för att den avlidne var positivt inställd till att donera organ. Relativt liten bevisövervikt för donation blir med denna modell utslagsgivande. Regeln får därigenom också den positiva följden att tillgången på organ inte minskar lika mycket som den skulle göra om aktivt samtycke var enda förutsättning för ingrepp.

Vi har tidigare hävdat att självbestämmandeprincipen bör anses väga tyngre än andra intressen och att den avlidnes ställningstagande bör få gälla oavsett om han varit positiv eller negativ till ingrepp. Denna princip är enligt vår mening så väsentlig att det inte kan anses försvarligt att låta den vika för konkurrerande intressen om det finns konkreta omständigheter som med någorlunda styrka talar för att den avlidne verkligen hade en uppfattning i donationsfrågan. Finns det grundad anledning anta att ett ingrepp stämmer överens med den avlidnes uppfattning bör det alltså få göras. Om bevisning av samma styrka talar mot ingreppet skall det däremot inte få göras.

Det sagda ger emellertid inte något svar på frågan hur man skall se på de fall där det är oklart vilken uppfattning den avlidne hade.

9.4.4. Det råder oklarhet om den avlidnes uppfattning

De fall där det råder oklarhet om den avlidnes uppfattning kan vara av principiellt olika slag. Dit hör först och främst alla de fall där man inte vet någonting alls om den avlidnes inställning till ingrepp. Men dit räknar vi också de fall där man vet att det för den avlidne var likgiltigt hur hans organ skulle komma att användas efter hans död eller att han hade funderat kring donationsfrågan utan att kunna bestämma sig.

F örmodat samtycke av den avlidne

Om det inte finns några tecken som visar att den avlidne var positiv till organdonation skulle man vid ett strikt fasthållande vid krav på uttalat eller outtalat samtycke kunna hävda att frågan om transplantation bör få falla. Men man kan också vända på saken och peka på att det inte heller är något som talar mot att den avlidne ville donera sina organ. Med hänsyn till vad vi vet om människors inställning i allmänhet och till behandlingsintresset och nyttan av organtransplantation kunde man kanske förmoda att den avlidne skulle ha ställt sig positiv om ett transplantationsingrepp blev aktuellt (för- modat samtycke) eller att han åtminstone inte skulle ha motsatt sig det.

Om man vet att den avlidne inte samtyckt till (men å andra sidan inte heller motsatt sig) ingrepp kan det inte anses berättigat att tala om ett förmodat samtycke. Det strider ju mot det kända, verkliga förhållandet. När det gäller de fall där man inte vet någonting om den avlidnes inställning kan ett sådant antagande vara mera på sin plats. Till stöd för det kan anföras att enligt statistiska undersökningar flertalet svenskar, ca 65 pro- cent, är uttalat positiva till att donera (se avsnitt 7.2).

Resonemanget hittills har utgått från att en regel som tillåter ingrepp i

oklarhetsfallen slår fel så snart den innebär att ingrepp får göras på någon som i själva verket inte var positiv till det. Men den utgångspunkten är inte given. Man kan med visst fog hävda att det är tillräckligt att regeln inte tillämpas i sådana fall där den avlidne faktiskt var negativt inställd. En självbestämmanderätt som den avlidne inte utnyttjat kan enligt detta synsätt inte heller kränkas.

Även med den senare tolkningen kvarstår emellertid det avgörande prov blemet. I det konkreta fallet vet man inte om en avliden, vars inställning är okänd, tillhörde de positiva, de negativa eller dem som inte bestämt sig. Risken finns alltså att ingrepp görs även på någon som under livstiden motsatt sig det men vars inställning varit okänd.

Risken för att ett sådant ingrepp kommer till stånd är emellertid inte särskilt betydande. Bara ca 10 procent av befolkningen är uttalat negativa till att ge organ, och man får anta att åtskilliga av dessa har gjort sin inställning bekant. Om man dessutom genom informationsinsatser av olika slag och genom användning av donationskort hos allmänheten sprider kän- nedom om möjligheterna att dokumentera motstånd mot att donera, torde antalet okända nejsägare kunna nedbringas ytterligare. Helt kan den grup- pen dock inte elimineras. Möjligheterna att nå alla med information är begränsade, och även när informationen når sin adressat kan steget för denne från insikt till handling ibland vara långt.

Man ställs sålunda till slut inför en etisk fråga: är det ett större ont att ett ingrepp görs i strid med den avlidnes vilja än att ingreppet inte kommer till stånd fast den avlidne ville det? Hur man än ställer sig till den frågan uppkommer problem i etiskt hänseende.

Vad är det för intressen som träds förnär då ett ingrepp görs på en avliden som motsatt sig det? Vi har berört den frågan i avsnitt 9.3. Vi framhöll där att det egentligen inte är den avlidne som skadas av ett sådant ingrepp. Rätten att bestämma över den döda kroppen tillgodoser den levande in- dividens intressen, närmare bestämt hans behov av sinnesfrid. Den som har bestämt sig för att inte donera organ vill ha garantier för att hans beslut respekteras när han själv är död.

Det är obestridligt att en regel som medger att ingrepp görs i de fall, där det råder oklarhet om den avlidnes inställning, bättre än andra med stränga- re krav på bevisning tillgodoser intresset att kunna behandla svårt sjuka människor. Den svarar också väl mot den svenska allmänhetens — i all synnerhet de yngres, som oftast är aktuella som donatorer — uppfattning om organdonation enligt vad som framkommit genom de enkätundersökningar som gjorts. En annan fördel med en sådan regel skulle vara dess moral- bildande verkan. Genom att den har som utgångspunkt att ingrepp får göras om den avlidne inte uttalat sig mot detta, skulle den ge ett budskap till allmänheten att organdonation och transplantation är något positivt som lagstiftaren ställt sig bakom och velat stödja.

Genom rätten att säga nej tillåter en regel av denna innebörd samtidigt att den enskilde värnar om sin rätt att själv bestämma. Dock måste framhållas att vetorätten inte utesluter att enskildas önskemål skulle kunna åsidosättas

genom att ingrepp görs på avlidna som av någon anledning inte låtit sitt ställningstagande komma till uttryck eller vilkas ståndpunkt inte är känd när donationsfrågan aktualiseras.

Mot bakgrund av bl.a. synpunkter som de ovan angivna har åtskilliga i den allmänna debatten i transplantationsfrågan förordat ett system med förmodat samtycke av den avlidne. Till dem hör Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik som vid ett sammanträde den 30 januari 1989 ställt sig bakom en lagstiftning med den innebörden.

Om fördelarna eller nackdelarna av en renodlad regel om förmodat samtycke av den avlidne skall anses väga tyngst kan man enligt vår mening inte ge något allmängiltigt svar på. Vi befarar emellertid att, om man framhäver behandlingsintresset så starkt att ingrepp i princip kan komma till stånd även i fall där den enskilde i själva verket var negativt inställd, detta i ett längre perspektiv kan visa sig ha övervägande negativa konse- kvenser för transplantationsverksamheten, vars intressen regeln skulle tjä- na. Enbart det förhållandet att det råder oklarhet om den avlidnes in- ställning bör därför inte medföra att ingrepp får företas.

Frågan måste enligt vår mening ses i ett vidare perspektiv, där hänsyn tas även till den rätt anhöriga kan ha att påverka avgörandet. Vi övergår därför nu till att behandla den frågan.

De anhörigas inflytande

När vi tidigare behandlat frågan om de anhörigas roll har vi framhållit att deras önskemål bör få vika när det finns utredning som ger grundad an- ledning anta att den avlidne själv hade tagit ställning för eller emot ett transplantationsingrepp. Vad saken nu gäller är om de anhörigas ställning bör vara starkare i de fall där det inte är känt vilken inställning den avlidne själv hade. Som vi framhållit i det föregående måste man göra skillnad mellan de anhöriga som upplysningspersoner och som självständiga besluts- fattare. För att de anhöriga skall kunna berätta vad de vet om den avlidnes inställning till ingrepp behöver de inte ha någon bestämmanderätt. Frågan är i stället om de anhöriga av något annat skäl bör ges rätt att inträda i den avlidnes ställe som beslutsfattare när det inte går att utreda vad den avlidne själv tyckte.

Grunden för den bestämmanderätt i fråga om transplantationsingrepp som anhöriga till en avliden i allmänhet tillerkänns har bara sparsamt berörts i den etiska debatten ochi motiven till transplantationslagen. Ibland hänvisas till allmänna principer om integritet och skydd mot omskakande känsloupplevelser, men lika ofta tycks bestämmanderätten tas för självklar. I diskussioner utomlands har emellertid försök gjorts att mera utförligt motivera varför de anhöriga bör ha rätt att bestämma om ingrepp skall få göras i en avlidens kropp.

Just med sikte på de fall där den avlidne inte själv tagit ställning har på sina håll den tanken förts fram att de anhöriga bör ges en generell rätt att fatta beslut i den avlidnes ställe. Med det synsättet är de anhöriga att

betrakta som ett slags ställföreträdare som får utnyttja sina befogenheter bara om den avlidne inte kunnat göra det själv.

Ställföreträdartanken har fått ett visst fotfäste inom sjukvården. I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) förutsätts att de anhöriga till en patient skall informeras om dennes hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds, om inte upplysningarna kan lämnas till patienten själv. Om detta också innebär att de anhöriga i patientens ställe får rätt till inflytande över den medicinska behandlingen är visserligen mera ovisst. Varken lagen eller dess förarbeten ger något svar på den frågan. Inför t.ex. en vansklig operation av en medvetslös patient är det dock regel att samråd äger rum med dennes anhöriga om omständigheterna medger det. Den situation som avses i hälso- och sjukvårdslagen är emellertid inte helt jämförbar med den som nu är aktuell; sjukvården avser en levande patient medan våra över- väganden tar sikte på avlidna.

En bestämmanderätt som är ställföreträdande får naturligt nOg bara utövas om de anhöriga inte kan ange vilken inställning den avlidne hade till frågan om organdonation och det inte heller i övrigt har förekommit någon omständighet som kan ge grundad anledning att anta att den avlidne var vare sig positiv eller negativ till att donera organ. Man vet alltså i en sådan situation ingenting om den avlidnes egen inställning. Men bakom idén om en ställföreträdande bestämmanderätt ligger tanken att de anhöriga tack vare sin gemenskap med den avlidne kan fatta beslut i den avlidnes anda.

Hur väl en sådan beslutsordning kommer att fungera beror på graden av gemenskap inom en familj. Normalt är det bara i den närmaste familjekret- sen som man har fog för att räkna med en sådan samhörighet och över- ensstämmelse i synsätt som kan motivera ett inflytande av detta slag för den avlidnes anhöriga. Och även om de anhöriga strävar efter att nå fram till ett avgörande som stämmer överens med vad den avlidne själv skulle ha be- slutat, kan misstag aldrig uteslutas.

Allmänt sett anser vi emellertid att fördelarna med en i ställföreträdar- tanken grundad bestämmanderätt för de anhöriga överväger. Det torde inte vara möjligt att finna en reglering som ger en bättre överensstämmelse mellan ett beslut i donationsfrågan och den avlidnes egen inställning. Ge- nom att låta de anhöriga träffa avgörandet kan man fånga upp ett slags kunskap om den avlidne som inte skulle vara möjlig att formalisera som bevisning. Det alternativet har den fördelen framför en samtyckesregel som utgår från statistiska uppgifter om människors inställning till att donera organ att det säger något om den avlidnes uppfattning i det konkreta fallet. De anhörigas rätt att fatta beslut som ställföreträdare för den avlidne tjänar därför samma intressen som självbestämmandeprincipen.

Vissa andra motiveringar för anhörigas inflytande ter sig mera främman- de för ett svenskt synsätt. Sålunda har utomlands den omständigheten att vävnad från en död kropp kan användas för transplantation och att kroppen därför blivit av värde för andra, fått till följd att kroppen börjat betraktas som i vissa avseenden jämställd med egendom som den avlidnes efter- levande kan förfoga över. Ett betraktelsesätt enligt vilket en död kropp, om

än bara i begränsad mening, anses som egendom står emellertid starkt i strid med djupt rotade uppfattningar i vårt land. Bl.a. skulle det knappast kunna förenas med det pietetsintresse som gör sig gällande i fråga om döda kroppar. En syn på den döda kroppen som egendom erbjuder också argu- ment för en kommersialisering av transplantationsverksamheten, något som vi med kraft vill motverka (se kapitel 16). Vi avvisar därför uppfattningen att bestämmanderätt för en avlidens anhöriga kan grundas på att döda kroppar behandlas som egendom.

Ett annat argument som ibland framförs anknyter till den allmänt veder- tagna uppfattningen att en död kropp skall begravas i de former som respekten för avlidna kräver. Eftersom det nästan alltid är de anhöriga som ombesörjer begravningen, har det ansetts att det bör ankomma på dem att tillse att dessa former iakttas. Att organ eller annan vävnad tas från en död kropp kan uppfattas som stötande och oförenligt med begravningens helgd. Man har därför menat att organ inte bör få tas utan de anhörigas tillstånd.

Nära det synsätt som bygger på de anhörigas rätt att ombesörja be- gravningen ligger den motivering för bestämmanderätten som utgår från att de anhöriga har ett självständigt intresse av skydd för sin psykiska integritet. Att en död kropp inte behandlas med tillbörlig respekt är något som inte bara inverkar störande på själva begravningsförrättningen och därigenom kränker den dödes frid. Det utgör också en betydande känslomässig på- frestning för de anhöriga i en situation då de redan befinner sig i en kris. Behovet av skydd mot sådana påfrestningar är ett intresse som enligt vår mening bör tillgodoses så långt det är möjligt.

Om man endast vill tillgodose önskemålet om integritetsskydd för de anhöriga krävs inte mera än att dessa ges rätt att säga nej till ett ingrepp som känslomässigt skulle vara till skada för dem. Vad som behövs är alltså en vetorätt. Konsekvensen av en sådan regel — att behandlingsintresset får försteg i en situation där den avlidnes uppfattning är okänd och där in- tegritetsintressena inte gör sig starkare gällande än att de anhöriga avstår från att utnyttja sin vetorätt synes oss också rimlig.

Betraktar man däremot de anhöriga som ställföreträdare för den avlidne kunde det visserligen te sig naturligt att de fick samma befogenheter som den avlidne haft i livstiden, dvs. rätt att både medge och förbjuda ett ingrepp. Men även om ställföreträdartanken åberopas som grund för be- stämmanderätten finns det omständigheter som talar för att inflytandet inskränks till en vetorätt.

Här vill vi slå fast att vi inte anser att en avlidens anhöriga har något befogat eget intresse att kunna medge ett ingrepp. Ett ingrepp som grundas på de anhörigas medgivande är enligt vår uppfattning berättigat endast om de anhöriga genom sin kunskap om den avlidne bidrar till att göra bilden av hans attityder och åskådningssätt klarare. Detta kunde i och för sig mo— tivera en positiv bestämmanderätt för de anhöriga.

En beaktansvärd synpunkt är emellertid att de anhöriga inte onödigtvis bör belastas med tyngande förpliktelser i samband med en anförvants död. Den sorg som kan drabba de efterlevande är visserligen bara till en mindre

del beroende av sådant som en fråga om organdonation kan föranleda. Den tyngsta bördan, att över huvud taget konfronteras med döden, kan de inte befrias ifrån, och en mängd frågor som aktualiseras av dödsfallet tvingas de under alla omständigheter att ta ställning till, t.ex. om begravning, boupp- teckning och arvskifte. Att märka är också att de anhöriga även utan bestämmanderätt nästan alltid blir tagna i anspråk som vittnen, dvs. de blir tillfrågade om vad de vet om den avlidnes inställning till ingrepp. Trots detta är det givetvis angeläget att så långt möjligt lätta de efterlevandes börda i samband med ett dödsfall.

Ett sätt att avlasta de anhöriga psykiskt är att inte låta ett aktivt ställ- ningstagande av dem vara förutsättning för att organ skall få tas från en avliden och användas för transplantation. Det förekommer i praktiken ibland att anhöriga inte vill ta ställning till frågan och således väljer att inte uttrycka någon egen uppfattning, trots att det framgår att de är positiva till tanken på organdonation. Detta bekräftas av de undersökningar som gjorts (se kapitel 7) och som visar på de psykologiska svårigheter som kan före- ligga för anhöriga att tvingas ta ställning i den avlidnes ställe. Detta talar för att de anhörigas bestämmanderätt görs inte obligatorisk utan frivillig. Om de anhörigas bestämmanderätt ges formen av en rätt att inlägga veto kom- mer ansvaret för ett ingrepp med visst fog att kunna uppfattas som delat mellan de anhöriga och sjukvårdens företrädare.

Som nämnts kräver behovet av skydd för de anhörigas egen integritet inte mer än en rätt för de anhöriga att säga nej till ingrepp. Den lösningen tillgodoser också tillräckligt väl den rätt till inflytande för de anhöriga som kan grundas på ställföreträdartanken. Vi har därför stannat för alternativet med vetorätt för de anhöriga. Vårt förslag innebär alltså att vid oklarhet om den avlidnes inställning ingrepp får göras om någon anhörig inte motsätter sig det.

Det är av vikt att här återigen understryka att de anhörigas möjligheter att som vittnen klarlägga den avlidnes inställning skall ha uttömts innan deras bestämmanderätt tas i anspråk. Det skall alltså stå klart att de inte vet om den avlidne under livstiden skriftligen eller muntligen gett uttryck åt sin inställning till organdonation eller om det i övrigt förekommit något som kan ge grundad anledning anta att den avlidne var positiv eller negativ till att donera organ. Mot den bakgrunden har man enligt vår mening skäl att tro att de anhöriga om de inte har behov av att för sin egen skull förhindra att ingrepp görs — vid sitt ställningstagande kan inskränka sig till att ta hänsyn endast till sådana omständigheter som den avlidnes inställning i livsåskådningsfrågor och annat som är ägnat att ligga till grund för ett beslut i den avlidnes anda. Att gränsen mellan de anhörigas roller som vittnen och som meddelaktiga i ett beslut därigenom i någon mån blir oskarp ser vi inte som någon allvarlig nackdel. Det innebär snarare en anpassning till den situation som i verkligheten nästan alltid råder när en avlidens anhöriga uttalar sig i en donationsfråga.

En särskild situation uppstår om ingen anhörig kan påträffas när en fråga om ingrepp aktualiserats. Har den avlidne då inte skriftligen eller på något

annat betryggande sätt låtit sin uppfattning komma till uttryck torde man endast sällan kunna dra några slutsatser om hans villighet att donera organ. En följd av detta är att det oftare än i de fall där anhöriga kan lämna kompletterande upplysningar är oklart vilken inställning den avlidne hade. Görs ett ingrepp på ett så osäkert underlag finns en risk för att det kommer i strid med vad den avlidne faktiskt avsåg. I vart fall kan det i efterhand komma att visa sig att ingreppet inte stämde överens med de anhörigas önskemål. För att förhindra att ingrepp kommer till stånd i situationer som dessa föreslår vi att det införs en absolut skyldighet för sjukvården att underrätta den avlidnes anhöriga om ett tilltänkt ingrepp och om deras befogenheter i samband därmed. Undantag från underrättelseskyldigheten bör alltså inte få göras, t.ex. för att de anhöriga är svåranträffbara.

Det ligger i sakens natur att de anhöriga efter underrättelsen måste ges skälig betänketid och tid för inbördes samråd. Det bör ankomma på social- styrelsen att utfärda de anvisningar om lämpligt tillvägagångssätt som be- hövs för att de anhörigas rätt i samband med organdonation skall kunna tas till vara.

Om den avlidne inte efterlämnat anhöriga och det råder oklarhet om hans inställning till att donera organ, kunde det tyckas att något hinder mot ingrepp inte föreligger. Några anhörigintressen att ta hänsyn till finnsju inte. Underlaget för att pröva den avlidnes inställning är emellertid lika bräckligt som i de fall där anhöriga finns men inte kunnat påträffas. Den ökade risken för att ett ingrepp i en sådan situation kan komma att stå i strid med den avlidnes verkliga uppfattning kvarstår därför. Med hänsyn härtill anser vi att ingrepp inte heller i ett fall som detta bör vara tillåtet. En sådan regel innebär dessutom den fördelen att den ger människor, som är ensamstående och alltså saknar anhöriga som kan värna om deras intresse, garantier för att ett transplantationsingrepp inte kommer till stånd i annat fall än när ingreppet kan antas vara i överenstämmelse med deras egen uppfattning.

För dem som i vissa situationer skall kunna fatta beslut i en avlidens ställe har vi genomgående använt uttrycket de anhöriga. Det uttrycket kräver uppenbarligen preciseringar. Alla som i ordets gängse mening är anhöriga till den avlidne kan rimligen inte ges bestämmanderätt, och det är inte givet att alla som tillhör den trängre krets som kommer i fråga skall ha samma bestämmanderätt. Detta och andra hithörande spörsmål kommer vi att behandla i avsnitt 9.6.

9.5. Avlidna underåriga och psykiskt handikappade som donatorer

Vi föreslår att frågan om ingrepp skall få göras på en avliden som var underårig eller psykiskt handikappad liksom för närvarande skall prövas enligt de regler som gäller beträffande avlidna i allmän— het.

Enligt vad vi föreslagit tidigare i detta kapitel skall som huvudregel ingrepp på en avliden person få företas om det finns grundad anledning anta att ingreppet stämmer överens med den avlidnes uppfattning. Om det råder oklarhet om den avlidnes inställning, får ingrepp göras om inte nära anhörig till den avlidne motsätter sig det.

När vi hittills har talat om att det är oklart vilken uppfattning den avlidne hade, har vi utgått från att han under sin livstid faktiskt kunnat ta ställning i donationsfrågan. Den förutsättningen gäller, som vi utvecklat i avsnitt 8.9, inte utan vidare om den avlidne var underårig eller psykiskt handikappad. Frågan inställer sig därför om det behövs en särreglering för dessa kategori- er.

Underårig är den som inte har fyllt 18 år. Till den andra gruppen hör de som på grund av psykisk sjukdom eller psykiskt handikapp av annat slag inte kan lämna ett giltigt samtycke. Hur denna grupp psykiskt handikappa- de skall avgränsas utvecklar vi närmare i kapitel 10. Där diskuterar vi också vilka följder det bör få att självbestämmandeprincipen inte kan verka fullt ut beträffande de underåriga och psykiskt handikappade. Man kan tycka att de ståndpunkter vi intar i den frågan borde ha giltighet även när det gäller ingrepp på avlidna ur samma kategorier.

Samtidigt står det emellertid klart att det finns olikheter mellan ingrepp på levande personer och ingrepp på avlidna som kan motivera att man inom den senare gruppen mindre starkt betonar skillnaden mellan vuxna rätts- kapabla personer och dem som är underåriga eller psykiskt handikappade. Den viktigaste av dessa olikheter är att den skada som på grund av ett ingrepp kan drabba en levande person är av helt annat slag än den som kan tillfogas en avliden. Ett ingrepp på en levande person leder alltid till fysisk skada i någon form. I fråga om avlidna har skadan av ett ingrepp snarare att göra med om ingreppet är ett uttryck för att den avlidnes självbestämmande respekterats eller åsidosatts.

Utgångspunkten bör därför enligt vår mening vara att en avlidens upp- fattning skall följas, även om den avlidne var underårig eller psykiskt handikappad. Inte minst viktigt är det att en underårig eller psykiskt handi- kappad person som motsätter sig ingrepp kan vara förvissad om att inget ingrepp företas i strid med hans vilja. När det gäller positiva ställnings- taganden behövs enligt vår mening inte några andra begränsningar än de som generellt gäller. Om sålunda en underårig har fyllt i ett donationskort, måste åtgärden vara ett uttryck för en verklig avsikt att donera. Annars kan någon viljeförklaring inte anses föreligga. Det synes emellertid inte sanno- likt att frågan om giltigheten av samtycke till ingrepp som avgetts av en avliden ur någon av de här berörda kategorierna kommer att bli något beaktansvärt problem vid den praktiska tillämpningen.

Om det är okänt vilken inställning en underårig eller en psykiskt handi- kappad person hade till ett ingrepp, skall oklarhet anses råda om hans uppfattning. På samma sätt bör man enligt vår mening se på t.ex. det fallet att en underårig är ett mycket litet barn och därför inte kunnat ta ställning, ehuru uttrycket ”oklarhet" i det sammanhanget kan te sig något oegentligt.

I en situation där oklarhet råder om en underårigs eller psykiskt handi- kappads uppfattning, anser vi det vara rimligast att falla tillbaka på den rätt att bestämma i den avlidnes ställe som enligt huvudregeln tillkommer de anhöriga till en avliden. ' Den lösning vi föreslagit kräver inte någon särskild reglering i trans- plantationslagen. Att en viljeförklaring som avgetts av någon som inte alls förstått förklaringens innebörd är ogiltig följer av allmänna principer.

9.6. Anhörigbegreppet

Vårt förslag innebär att kretsen av dem som skall kunna förbjuda ett transplantationsingepp, när den avlidnes uppfattning är oklar, begränsas till närstående till den avlidne, varmed skall förstås ma— ke, barn, föräldrar och andra som före dödsfallet stått den avlidne särskilt nära.

9.6.1. Inledning

Våra förslag i det föregående innebär att den avlidnes anhöriga ges en vetorätt i de fall där det är oklart vad den avlidne själv hade för uppfattning. Med den ståndpunkten måste vi också närmare överväga vilka som bör ha denna bestämmanderätt. Ger uttrycket anhörig, eventuellt preciserat till nära anhörig, en lämplig avgränsning av kretsen beslutsberättigade?

Ordet anhörig har inte någon alldeles klar innebörd. Gängse ordböcker anger betydelserna släkting, anförvant, frände. Ibland förekommer därut- över betydelserna familjemedlem, närstående.

Så länge det har funnits lagstiftning om transplantation i Sverige har nära anhöriga till en avliden haft en bestämmanderätt positiv eller negativ — av det slag som vi nu föreslår. I fråga om innebörden av begreppet anhörig uttalade departementschefen i förarbetena till 1958 års lag om tillvaratagan— de av vävnader och annat biologiskt material från avliden person (prop. 1958z23) att detta inte kunde anses kräva någon närmare definition. Till anhöriga fick i lagen liksom i andra sammanhang räknas föräldrar, make, vuxna barn och syskon samt den närmaste släkten.

Uttrycket nära anhörig överfördes oförändrat till motsvarande bestäm- melse i 1975 års transplantationslag. Beträffande dess närmare betydelse gjordes i förarbetena (prop. 1975z50) uttalanden av väsentligen samma innebörd som det ovan redovisade. Det förklarades sålunda att frågan vilka personer som borde räknas till de nära anhörig fick avgöras från fall till fall men att som sådana anhöriga i regel fick anses make och varaktigt samman- boende, barn, föräldrar och syskon.

Nära spörsmålet hur man skall avgränsa kretsen av beslutsberättigade ligger frågan huruvida de berättigade bör rangordnas. Bör t.ex. ett syskon

ha bestämmanderätt även om den avlidne efterlämnar också make eller barn? Som framgår av redogörelsen för främmande rätt (bilaga A) tillämpar man i vissa andra länder, t.ex. USA och Storbritannien, ett system med en sådan rangordning, och en liknande princip, om än inte lika formaliserad, ansågs tidigare gälla också i Sverige. I förarbetena till 1975 års trans- plantationslag (prop. 1975150) uttalades nämligen att, om flera anhöriga fanns och dessa var oeniga, ingrepp borde anses tillåtet om det medgavs av de närmaste anhöriga.

Efter den ändring av transplantationslagen som trädde i kraft den 1 januari 1988 (prop. 1986/87:79) har dock inträtt vissa förändringar. Ånd— ringen innebär nämligen att ingrepp inte får göras om det framkommer oenighet mellan nära anhöriga. Detta torde betyda att alla nära anhörigas uppfattning skall väga lika tungt. Något utrymme för rangordning finns med det synsättet inte.

Uppgiften att avgöra vem som i ett konkret fall är att anse som nära anhörig till en avliden har veterligen inte föranlett några nämnvärda till- lämpningssvårigheter. En orsak till detta är tillvägagångssättet vid sam- tyckesprövningen. Lagen kräver inte att den ansvarige läkaren skall kontak— ta och tillfråga alla den avlidnes nära anhöriga. Enligt förarbetena är det tillräckligt att han vänder sig till en av dem. I praktiken blir det vanligen någon ur den närmaste familjekretsen. Om den tillfrågade säger nej faller frågan om ingrepp. Säger han ja, anses han göra det även på andra an- hörigas vägnar; det förutsätts med andra ord att han i förekommande fall tar kontakt med andra i kretsen. Först om någon annans uppfattning blir känd, uppkommer frågan om denne andre bör räknas till de nära anhöriga och därför ha rätt att göra sitt inflytande gällande.

Även om frågan vilka som är anhöriga sällan ställs på sin spets i prakti- ken, kan det likväl finnas skäl att något överväga möjligheterna att finna en annan och mera ändamålsenlig avgränsning av kretsen beslutsfattare och en däremot svarande terminologi som tillgodoser kravet på klarhet och enkel— het i tillämpningen.

Innan vi tar upp dessa frågor till närmare diskussion skall vi emellertid redovisa hur man på andra rättsområden, inte minst övrig sjukvårdslagstift- ning, har löst liknande problem.

9.6.2. Anhöriga och närstående i annan lagstiftning

Den omständigheten att en person är anhörig till någon annan eller närstå- ende till denne är av betydelse i åtskilliga rättsliga sammanhang. Begreppet närstående är i författningstext vanligare än begreppet anhörig. Närstående är en samlingsbeteckning'för olika särskilt nära och förtroendefulla för- hållanden. Anhörig anger däremot vanligen en formell relation. Det brukas som synonym till släkting eller anförvant. Oftast syftar det på förhållanden som har sin grund i — utom släktskap äktenskap och svågerlag. Begreppet anhörig förekommer bl.a. i hälso- och sjukvårdslagen (I982:763). I den föreskrivs att en patient skall ges upplysningar om sitt

hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds. Om upp- lysningarna inte kan lämnas till patienten skall de i stället lämnas till en nära anhörig till honom. Vem som skall anses vara nära anhörig till patienten framgår varken av lagtexten eller av förarbetena. Sannolikt har lagstiftaren tänkt sig att begreppet skall förstås informellt. Det skall i praktiken kunna syfta på var och en som i det enskilda fallet på ett eller annat sätt uppträtt som närstående, t.ex. den som patienten själv angett som närmaste anhörig. I hälso- och sjukvårdsutredningens betänkande, som låg till grund för lagen, används i stället uttrycket ”någon som står honom nära". Propositionens (1981/82z97) kommentar till bestämmelsen talar om ”nära anhöriga eller annan närstående". Ingenting tyder på att någon betydelseskillnad avsetts.

I 36 kap. 3 5 rättegångsbalken finns en bestämmelse om vittnesjäv. Be— stämmelsen innebär att den som på angivna sätt varit släkt eller i svågerlag med en part eller på liknande sätt är parten närstående, ej är skyldig att avlägga vittnesmål. Undantaget från vittnesplikten för den som är parten närstående infördes genom en lagändring år 1973. I motiven framhölls att närståendebegreppet var avsett att täcka bl.a. det fall att en man och en kvinna sammanbor utan att var gifta eller avse att ingå äktenskap (dvs. vad som numera skulle kallas ett samboförhållande). Genom förändringen åstadkoms vidare att också vissa mer avlägsna släktskaps- och svågerlags- förhållanden kunde utgöra vittnesjäv, nämligen om förhållandet i det en- skilda fallet var sådant att de därav berörda kunde anses stå varandra nära. Preciseringen ”på liknande sätt närstående” hade till syfte att markera att det skulle vara fråga om relationer av familjemässig karaktär.

I lagen (1988:1465) om ersättning och ledighet för närståendevård har begreppet närstående fått en särskilt vid tolkning. Av lagmotiven framgår att som närstående i lagens mening skall anses inte bara anhöriga, såsom makar, föräldrar, barn och syskon, utan också goda vänner och grannar till den sjuke.

9.6.3. Våra överväganden

Regleringen av frågan vem som skall ha rätt att motsätta sig ingrepp på en avliden, när det råder oklarhet om den avlidnes egen inställning, måste uppfylla två viktiga krav. Den måste dels erbjuda en sakligt sett lämplig avgränsning av den behöriga kretsen. Dels måste den vara någorlunda enkel att tillämpa.

De personer som bör ingå i den angivna kretsen kan betecknas antingen som anhöriga till den avlidne eller som den avlidnes närstående. Begreppen anhörig och närstående ligger varandra nära. Ordet anhörig kan sägas syfta på en mer formell bindning. Det brukar som nämnts användas som syno- mym för släkting eller anförvant, medan man som närstående brukar be- teckna personer till vilka någon står i ett nära känslomässigt förhållande som är oberoende av formella band.

Oavsett om man använder sig av anhörig- eller närståendekriteriet, torde i normalfallet personkretsen bli i allt väsentligt densamma, i synnerhet om

man inskränker kretsen till att omfatta endast den avlidnes nära anhöriga eller dem som stått den avlidne särskilt nära.

En olikhet kan ligga däri att anhörigkriteriet knyter an till formella relationer varvid man utgår från att make och vissa nära släktingar skall räknas till de nära anhöriga, om inte särskilda omständigheter talar mot det. Vem som är närstående torde däremot få prövas mera förutsättningslöst. Det är troligt att make, barn och förälder kommer att hänföras till den behöriga kretsen, vilken prövningsgrund som än används. Däremot är syskon antagligen oftare att anse som nära anhöriga till den avlidne än som personer som stått den avlidne särskilt nära.

Ett argument mot anhörigkriteriet är att det från bestämmanderätt ute- sluter sådana som inte utan vidare hör hemma i de gängse anhörigkategori- erna. Den avlidne kan ju ha efterlämnat någon som stått honom mycket nära utan att för den skull vara make, sambo eller släkting, t.ex. en nära vän.

En fördel med den mer schablonmässiga prövning som anhörigkriteriet medger är å andra sidan att den kan underlätta tillämpningen för den ansvarige läkaren. Låter man bestämmanderätten vara i huvudsak beroende av formella relationer uppstår sällan några avgränsningsproblem. Vem som skall hänföras till de angivna kategorierna är snart sagt aldrig kontroversi- ellt.

Om man däremot ersätter de formella relationerna som huvudkriterium med begreppet närstående, kompliceras den ansvarige läkarens uppgift. Det kan råda delade meningar om vem som skall anses ha stått den avlidne särskilt nära. Risken att någon som bort få säga sin mening inte får göra det blir större. Och i varje fall får man räkna med att prövningen kan komma att ta längre tid i anspråk, vilket är ett minus med tanke på den tidspress under vilken en transplantation i allmänhet måste utföras.

Det är sålunda svårt att avgränsa kretsen av beslutsfattare på ett sätt som på en gång är sakligt tillfredsställande och enkelt att tillämpa. Förhållande- na i verkligheten kan skifta så starkt att ett system som grundar sig på en schablon inte alltid kan accepteras.

Avgörande för om man bör ge bestämmanderätt åt anhöriga eller närstå- ende bör enligt vår mening vara hur man ser på frågan om de tillfrågades uppgift. Vi anser att man bör lägga huvudvikten vid att de som har be- stämmanderätt skall träffa ett avgörande som så långt möjligt stämmer överens med det som den avlidne själv skulle ha träffat om han varit i tillfälle att ta ställning. Vidare ges de genom vetorätten tillfälle att slå vakt om sin egen integritet. Det är då naturligt att man främst fäster avseende vid beslutsfattarens personliga relationer till den avlidne: Hur väl kände de varandra? Hur nära varandra stod de känslomässigt? osv.

Mot bakgrund av det anförda föreslår vi, för det fall det råder oklarhet om den avlidnes egen inställning, att de som stått den avlidne särskilt nära bör ges rätt att bestämma att ingrepp på den avlidne inte får ske. Detta innebär en ändring i förhållande till den nuvarande lagregeln, enligt vilken rätten att fatta beslut tillkommer nära anhörig. Förslaget är dock inte avsett

att medföra någon omvälvande förändring av den behöriga kretsen. Det blir liksom tidigare i normalfallen den avlidnes närmaste familj som skall till- frågas. Detta vill vi markera genom att vi föreslår att det i lagtexten som exempel på sådana närstående skall anges efterlevande make, barn och förälder. Det bör emellertid vara möjligt att i praktiken gå utanför den trängre anhörigkretsen om det finns någon annan anförvant eller mycket god vän som stått den avlidne särskilt nära. En annan konsekvens av förslaget blir att en anhörig — t.ex. ett syskon som inte under längre tid haft någon kontakt med den avlidne kan ställas utanför den krets som skall tillfrågas.

Genom att den behöriga kretsen bestäms så snävt som enligt vårt förslag saknas anledning att rangordna dem som ingår i den. Ofta råder det enighet inom den trängre familjekretsen i en fråga av denna art, och om någon i kretsen skulle motsätta sig ett ingrepp anser vi det rimligt att den stånd- punkten respekteras.

Avsikten är inte heller att den ansvarige läkaren skall åläggas en mer omfattande utredningsskyldighet än som tidigare ansetts gälla. Det bör vara tillräckligt att läkaren vänder sig t.ex. till de personer som vid inskrivningen av en sedermera avliden patient antecknats som hans anhöriga eller till de närstående som i en akutsituation följt med patienten till sjukhuset. Dessa får anses svara även på andra närståendes vägnar. Däremot måste det givetvis förutsättas att läkaren underrättar de tillfrågade om vilka som enligt lagen har rätt att säga nej till transplantationsingrepp. De berättigade måste också ges möjlighet och rimlig tid att samråda i frågan. Endast om om- ständigheterna ger särskild anledning till det kan det begäras att läkaren på eget initiativ söker utröna andra närståendes inställning. Som exempel kan nämnas att det blir känt för läkaren att det finns motsättningar inom den avlidnes familj.

9.7. Sammanfattning

Vårt förslag i samtyckesfrågan går alltså i korthet ut på att ingrepp får företas på en avliden person om det finns grundad anledning anta att ingreppet skulle vara i överensstämmelse med hans uppfattning. Råder det oklarhet om den avlidnes inställning, får ingrepp göras om inte någon som stått den avlidne särskilt nära motsätter sig det. De närstående har således vetorätt. För att kunna utnyttja denna rätt skall de enligt förslaget alltid underrättas om ett tilltänkt ingrepp och om sin rätt att förbjuda det. Om en avliden, vars uppfattning det råder oklarhet om, inte har någon närstående, får ingrepp inte ske. Fråga om ingrepp får göras på en avliden som var underårig eller psykiskt handikappad skall enligt vårt förslag prövas enligt samma regler som beträffande avlidna i allmänhet.

I förhållande till vad som för närvarande gäller innebär vårt förslag, som framgått, vissa ändringar. Om det råder oklarhet om den avlidnes in- ställning får enligt transplantationslagens nuvarande lydelse ingrepp göras

om nära anhörig medger det. Vårt förslag innebär däremot att ingrepp får göras om inte någon som stått den avlidne särskilt nära motsätter sig det. Om man bortser från att den som har rätt att fälla avgörandet beskrivs annorlunda innebär förändringen att den positiva bestämmanderätten er- satts med en vetorätt. I fråga om de närståendes möjligheter att rent faktiskt påverka donationsfrågan är de båda alternativen likvärdiga. Tack vare den absoluta underrättelseskyldigheten enligt vårt förslag kommer ju de närstå- ende alltid att ha möjlighet att utöva sin vetorätt. Såväl enligt den hittills gällande ordningen som enligt den av oss föreslagna kan de närståendes ställningstagande få till följd både att ingrepp företas och att det uteblir. I vilken utsträckning närstående kommer att inlägga veto och därigenom förhindra ingrepp är svårt att på förhand säga. Det förefaller sannolikt att de närstående kommer att uppleva det som en lättnad att de inte måste lämna ett uttryckligt medgivande för att ett ingrepp skall få göras. Detta talar möjligen för att den föreslagna förändringen kan leda till en viss ökning av donationsfrekvensen.

I övrigt stämmer våra förslag i här behandlade avseenden överens med vad som nu gäller.

10. Levande som donatorer

10.1. Inledning

Direktiven ålägger oss inte uttryckligen att göra någon fullständig översyn av reglerna om ingrepp för transplantationsändamål på levande personer. Vårt uppdrag är i första hand begränsat till att överväga vilka regler om samtycke som bör gälla när donatorn är ett minderårigt barn eller annan omyndig person. Vi har emellertid funnit det lämpligt att i detta samman- hang ta upp frågan om förutsättningarna för ingrepp på levande personer i hela dess vidd.

En anledning till detta är att det råder ett betydelsefullt samband mellan reglerna om ingrepp på avlidna och motsvarande regler om ingrepp på levande personer. En regel som ändrar förutsättningarna för att få organ från avlidna påverkar efterfrågan på organ från levande. Blir förutsätt- ningarna för att ta organ från avlidna strängare leder det t.ex. med all sannolikhet till att frågan om donation från levande personer aktualiseras i fler fall än den annars skulle ha gjort. Detta samband har uppenbara etiska konsekvenser som vi anser ligger inom ramen för vårt uppdrag och som vi därför bör pröva.

Fortsättningen av detta kapitel är uppdelat i fem avsnitt. Närmast följer två korta avsnitt: det första om det i regeringsformen förekommande be- greppet påtvingat kroppsligt ingrepp (10.2) och det andra om informerat samtycke inom sjukvården (10.3). Därefter behandlar vi de grundläggande förutsättningarna för ingrepp på levande donatorer (10.4). I de två sista avsnitten (10.5 och 10.6) tar vi upp de problem som uppkommer när en tilltänkt donator är underårig, dvs. under 18 år, eller av annat skäl inte är i stånd att självständigt ta ställning i fråga om organdonation.

10.2. Påtvingat kroppsligt ingrepp

Som berörts tidigare (avsnitt 3.1.2) är varje medborgare i förhållande till det allmänna, t.ex. sjukvården, skyddad mot påtvingade kroppsliga ingrepp (2 kap. 6 & regeringsformen). I den mån den berörde frivilligt lämnar sitt medgivande är denna regel naturligtvis inte tillämplig. För att ett ingrepp skall anses påtvingat krävs att det allmänna förfogat över maktmedel för att genomdriva åtgärden. Påtvingade är sådana ingrepp som genomförs med våld eller genom hot om någon sanktion. Men ett ingrepp kan vara på—

tvingat också när det inte innebär att något motstånd bryts. Som exempel på detta har nämnts det fallet att en läkare medan patienten är under narkos företar ett operativt ingrepp som patienten inte är införstådd med.

När det gäller ingrepp för transplantationsändamål på en vuxen donator har det inte någon större betydelse vad man lägger in i begreppet påtvingat kroppsligt ingrepp. Att ett sådant ingrepp skulle få göras utan att den enskilde uttryckligen samtyckt till det har aldrig ens förts på tal, och vi anser att en sådan ordning vore otänkbar.

Innebörden av begreppet påtvingat kroppsligt ingrepp ställs däremot på sin spets när man kommer in på särregleringen beträffande underåriga (dvs. de som är under 18 år) och andra personer som saknar rättslig handlingsför- måga. Det skulle kunna hävdas att ett ingrepp alltid är att anse som påtvingat när det utförs t.ex. på en underårig som själv inte kan ta ställning till det. Därmed är emellertid inte sagt att sådana ingrepp alltid är otillåtna. Skyddet mot påtvingade kroppsliga ingrepp är inte absolut. Enligt 2 kap. 12 & regeringsformen får det begränsas genom lag. Begränsning får dock göras endast för att tillgodose ett ändamål som är godtagbart i ett demo- kratiskt samhälle. Begränsningen får inte heller gå utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till det ändamål som har föranlett den. Av den nämnda grundlagsbestämmelsen framgår slutligen att särskilda regler gäller för förfarandet vid lagstiftning om sådana begränsningar som nyss nämnts. Syftet med dessa regler är att framtvinga ett noggrant övervägande av begränsningar av grundlagsskydd.

Frågan hur bestämmelsen i 4 5 andra stycket transplantationslagen om ingrepp på underåriga och andra icke rättskapabla personer förhåller sig till grundlagsskyddet mot påtvingade kroppsliga ingrepp återkommer vi till i avsnitt 10.6.3.

10.3. Begreppet informerat samtycke

Grundlagsregeln om skydd mot påtvingade kroppsliga ingrepp ger den enskilde ett minimiskydd. På andra områden går skyddet längre. Så är det inom hälso- och sjukvården.

Enligt en grundläggande regel i hälso- och sjukvårdslagen (1982z763) skall hälso- och sjukvården bygga på respekt för patientens självbestämman- de och integritet. En annan grundprincip är att all vård och behandling så långt möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten. Att patienten på detta sätt tillerkänts inflytande över vården betyder dock inte att det är patienten som positivt bestämmer vilken behandling han skall få. Däremot har patienten rätt att avstå från sådan behandling som hans läkare föreslår. Det följer av principen om patientens självbestämmande. Omvänt kan saken uttryckas så, att en patient i princip inte får underkastas be— handling som han ej har samtyckt till.

Den principen måste ibland frångås, t.ex. när en vårdbehövande är medvetslös och inte kan ta ställning till en föreslagen behandling. I sådana

situationer anses en läkare, även utan samtycke, kunna göra ett sådant kroppsligt ingrepp på patienten som stämmer överens med vetenskap och beprövad erfarenhet. Att ett sådant ingrepp är tillåtet följer dock snarare av reglerna om handlande i nöd än av tillämpning av en specifik sjukvårds- regel.

För att självbestämmandeprincipen skall fylla sin funktion måste patien- ten vara väl informerad om innebörden av en föreslagen behandlingsåtgärd, veta vilka alternativa behandlingsformer som står till buds och känna till behandlingsrisker och andra konsekvenser som kan följa av att åtgärden genomförs. Om patienten samtycker till en viss behandling skall samtycket alltså vara av kvalificerat slag. Man brukar säga att det skall vara in- formerat.

10.4. Vuxna som donatorer

10.4.1. Nuvarande regler

Ingrepp för transplantationsändamål får, som beskrivits i avsnitt 4.1, enligt huvudregeln företas på en levande person om denne skriftligen har sam- tyckt till ingreppet (4 & första stycket transplantationslagen).

Ett transplantationsingrepp på en levande människa skiljer sig till sitt syfte väsentligt från de vanliga sjukvårdsåtgärderna. Transplantationsin- greppet är inte ett led i behandlingen av den på vilken ingreppet görs. Denne är inte sjuk eller skadad och alltså inte i behov av vård. Ingreppet främjar inte donatorns hälsa. Det görs i mottagarens intresse. Inför av- görandet om ingrepp skall få göras eller ej väger därför riskerna för dona- torn tungt i vågskålen. Med hänsyn därtill är det särskilt angeläget att han är väl informerad om betydelsen av ett samtycke. Den tanken kommer till uttryck i 5 & transplantationslagen. Bestämmelsen innebär att den läkare som har att ge tillstånd till ingreppet skall upplysa den tilltänkte donatorn om ingreppets beskaffenhet och om de risker som är förknippade med ingreppet. Det framhålls också att läkaren måste förvissa sig om att dona- torn har förstått innebörden av upplysningarna.

Av 6 & transplantationslagen framgår vidare att alla ingrepp i en levande människas kropp inte blir tillåtna bara därför att samtycke lämnats. Be- stämmelsen innebär förbud mot att ta organ om ingreppet med hänsyn till sin art eller givarens hälsotillstånd kan befaras medföra allvarlig skada till liv eller hälsa.

I propositionen med förslag till transplantationslagen (prop. 1975150) anförde departementschefen att ingrepp på levande givare var av speciell karaktär och att det därför var nödvändigt att fordra samtycke till ingreppet och att ställa upp särskilda krav på samtyckets form. Samtycket borde vara skriftligt och lämnas till den läkare som hade att besluta om ingreppet. Det skulle vidare lämnas fullt frivilligt. Nödvändigheten av information under- ströks också. Varje misstanke om att givaren saknat insikt om vad saken

gällde eller utsatts för otillbörliga påtryckningar från något håll borde föranleda läkare att avstå från ingreppet.

Departementschefen framhöll också att ett lämnat samtycke måste kunna återkallas när som helst innan operationen ägt rum. För återkallelse skulle inte krävas någon särskild form. Den skulle kunna ske både muntligen och skriftligen.

10.4.2. Europarådets riktlinjer

Vid ett möte med Europas hälso- och sjukvårdsministrar i november 1987 diskuterades olika frågor om transplantationsverksamhetens framtida in- riktning, bl.a. beträffande användningen av levande donatorer. Som be- skrivits i avsnitt 5.2 enades ministrarna därvid om vissa riktlinjer för den fortsatta utvecklingen (i fortsättningen benämnda Europarådets riktlinjer). Dessa riktlinjer, som även Sverige ställt sig bakom, innebär att följande bör gälla.

Användningen av organ från levande donatorer bör begränsas och, såvitt möjligt, efter hand upphöra. Endast förnyelsebart material av mänskligt ursprung (hud och benmärg) får normalt tas från en levande donator. En njure får emellertid tas från en genetiskt eller på annat sätt närstående (genetically or closely related) donator . om dialys eller annan alternativ behandlingsmetod inte kan användas

och ett lämpligt organ från en avliden donator inte är tillgängligt; . om användning av organ från levande personer är avsevärt mera för- månlig än användning av organ från avlidna. Organ får tas endast från en vuxen som har förmåga att fritt lämna sitt samtycke.

Slutligen uttalades att donatorn före ingreppet skall erhålla erforderlig information om dettas möjliga följder, särskilt medicinskt, socialt och psy- kologiskt, liksom om transplantationens betydelse för mottagaren.

1043. Våra överväganden och förslag

I fråga om levande personer anser vi att liksom enligt nuvarande lagstiftning ingrepp skall få företas bara på den som skriftligen har samtyckt till det. Transplantationsverksamheten bör emellertid in— riktas på att användningen av organ från levande personer be— gränsas så långt möjligt. Vi föreslår en bestämmelse i transplanta- tionslagen om att organ och vävnad som inte förnyas får tas endast från någon som är släkt med den tilltänkte mottagaren eller på annat sätt står denne särskilt nära. Det bör ankomma på social- styrelsen att utfärda allmänna råd för hur begränsningen i övrigt bör genomföras. De nuvarande bestämmelserna om information till levande donatorer bör kvarstå oförändrade.

Grundläggande principer

För att kunna fatta ett informerat beslut om organdonation är det nödvän- digt att den tilltänkte donatorn erhåller och tillgodogör sig upplysningar i olika hänseenden. Han måste mot bakgrund av kunskaper om männi- skokroppen kunna göra en bedömning av ingreppets konsekvenser på kort och på lång sikt. Själva operationen och narkosen vid den kan innebära vissa risker, och risker kan också mer långsiktigt vara förenade med för- lusten av en njure. Av betydelse för beslutet är naturligtvis å andra sidan också de positiva effekterna för mottagaren av organet eller vävnaden och de psykologiska fördelar dessa kan innebära för donatorn. De konsekven— ser som måste bedömas är inte bara av objektiv natur utan kan också vara mer subjektiva, t.ex. faran för att donatorn senare ångrar sig. Situationen kompliceras av att riskkalkylerna sannolikt är olika för å ena sidan läkaren och å andra sidan lekmän. För läkaren är mottagaren av organet eller vävnaden en patient som han gärna vill bota, medan organdonatorn är frisk och därför kan upplevas som mer av en biperson i sammanhanget. En annan komplikation är att olika människor har olika utgångspunkter när det gäller kunskaper och personliga förutsättningar att överblicka dessa konsekvenser och att på grundval av dem fatta ett välöverlagt beslut.

Vi har redan tidigare slagit fast att det inte kan komma i fråga att ta organ från en vuxen, rättskapabel person utan dennes aktiva och informerade samtycke. Självbestämmandeprincipen måste i ett sådant fall få råda oin- skränkt. Den väger i denna situation avsevärt tyngre än varje motstående intresse. Informerat samtycke är ett minimikrav.

Ett ytterligare krav är att ingreppet inte får innebära oacceptabla risker för donatorn.

Vilka risker ett ingrepp för med sig för donatorn är beroende av vad slags organ eller vävnad ingreppet gäller. Tekniskt sett kan för transplantations- ändamål komma i fråga samma organ och vävnader från levande donatorer som från avlidna. Av naturliga skäl blir.det emellertid aldrig aktuellt att från en levande ta opariga organ som hjärta eller lever. Inte heller vissa former av pariga organ kan gärna tas från en levande person. Att beröva en människa t.ex. en lunga eller ett öga låter sig inte göra utan att det skulle uppkomma fara för hennes liv eller hälsa eller på annat sätt vara till allvarligt men för henne. Principen att inte skada väger här tyngre än kravet att göra nytta. I fråga om hela organ som skall transplanteras är det som vi tidigare (kapitel 2) redovisat inte ovanligt att njurar kommer från levande donatorer; det gäller i ca 20 procent av transplantationsfallen i Sverige. Det är då fråga om personer som avstår en av två fungerande njurar till någon annan. När det gäller organ bör i detta sammanhang också nämnas att man på senare tid som alternativ till att ta en hel bukspottkörtel eller en hel lever från en avliden prövat möjligheten att använda en mindre del av ett sådant organ från en levande donator. Av stor betydelse är vidare att man får blod och benmärg från levande donatorer. Det förekommer även att hud och ben för transplantation kan fås från levande personer.

Det ingrepp som måste göras för att man skall kunna komma åt ett organ eller annan vävnad är inte alltid riskfritt utan kan innebära vissa faror, såväl på kort som på längre sikt. Riskerna är inte enbart fysiska utan kan också vara av mer psykologisk natur. De omedelbara fysiska riskerna hänger samman med själva organtagningen. Både det operativa ingreppet i sig och den narkos under vilken vissa av ingreppen äger rum innebär faromoment. Av betydelse för den mera långsiktiga riskbedömningen är om den vävnad som tas är förnyelsebar — som blod, benmärg och hud - eller om den i likhet med en njure inte återbildas utan medför en bestående förlust av organet. Ben återbildas inte heller, men användningen härav för transplantation innebär i praktiken, som beskrivs i det följande, normalt inte någon olägen- het för donatorn.

Om ett ingrepp kan befaras medföra att en donator allvarligt skadas till liv eller hälsa bör det inte under några omständigheter få göras. I övrigt bör tillåtligheten av ett ingrepp vara beroende av hur man mot varandra väger de fördelar och nackdelar som följer av att ingreppet görs på en levande person.

Intresseavvägningar

De fysiska riskerna för den levande människa som donerar en njure är statistiskt sett ganska små. Denne får före ingreppet genomgå en grundlig medicinsk kontroll för att man skall kunna konstatera att han är fullt frisk och att njurfunktionen är så god att ett borttagande av den ena njuren inte kommer att få några negativa konsekvenser för framtiden. Trots alla för- siktighetsmått kan dock vissa komplikationer ibland tillstöta och även en- staka dödsfall har inträffat till följd av donationsingrepp. T.ex. kan dona- torn själv med tiden drabbas av en njursjukdom, varvid sjukdomsförloppet blir allvarligare till följd av att endast en njure finns kvar. Man kan inte heller bortse från att borttagandet av en njure i vissa fall kan medföra psykiska konsekvenser för donatorn i framtiden. Även om de fysiska risker- na med ingreppet objektivt sett är små, är donatorns om en psykologisk realitet som man måste ta hänsyn till.

Mot nackdelarna får vägas de fördelar som användningen av levande donatorer kan ha. Innan cyclosporin började användas som immunosup— pressivt medel var resultaten av transplantation av njure mellan levande släktingar 15—30 procent bättre än resultaten av transplantationer där nju- ren kom från en avliden. Numera är skillnaderna mindre, men fortfarande är det i medicinskt hänseende något förmånligare att använda njurar från levande, besläktade givare än från avlidna, i vart fall om givaren är ett FILA-identiskt syskon (jfr. avsnitt 2.1). Likaså är behovet av immunosup- pressiv behandling mindre och organöverlevnaden på längre sikt bättre när njuren kommit från en biologiskt besläktad människa än från en avliden. Och organöverföring mellan enäggstvillingar ger fortfarande oöverträffade resultat eftersom risken för avstötning då helt uteblir. En annan viktig omständighet är att donation från en levande person gör det lättare att välja

tidpunkten för transplantationen efter vad som är lämpligast med hänsyn till mottagarens behov.

Sammanfattningsvis kan alltså sägas att det från medicinsk synpunkt ibland kan finnas vissa fördelar med att använda en levande njurdonator. Å andra sidan kan de risker som hänger samman med att en levande människa mister en njure aldrig helt elimineras. Frågan om det också i fortsättningen bör vara tillåtet att använda njurar från levande donatorer blir beroende av en avvägning mellan för- och nackdelarna. Svaret är i mycket beroende av i vad mån det finns tillgång till njurar från avlidna. Ju färre sådana njurar som kan fås, desto större blir behovet av njurar från levande människor. Detta kan i sin tur leda till att vissa människor blir utsatta för särskild påverkan att donera en njure till en nära anhörig.

Detta samband mellan tillgången på nekronjurar och behovet av njurar från levande ger oss anledning att ta upp en annan aspekt av samtycket: det skall vara frivilligt. Frivilligheten ligger i och för sig redan i själva begreppet samtycke men förtjänar ändå att poängteras. Levande givare av njurar är, som antytts tidigare, nästan alltid förenade med organmottagaren genom blodsband. Förälder barn och syskon syskon är vanliga relationer i dessa sammanhang. Undantagsvis (i mindre än 5 procent av alla fall) är för- hållandet mellan donatorn och mottagaren inte grundat på släktskap utan på en bundenhet av enbart känslomässig art. Det förekommer t.ex. att en make ger en njure till den andra maken. Fall där givare och mottagare varken är besläktade eller på annat sätt varandra närstående förekommer inte i Sverige och är även utomlands sällsynta.

Givarens beslut att donera ett organ till en anhörig är i normalfallet sprunget ur den känsla av solidaritet och gemenskap som råder inom den trängre kretsen av anhöriga. Ibland kan emellertid samma föreningsband skapa förväntningar om hjälpinsatser som mera tveksamma anhöriga kan ha svårt att motstå. Om en sådan anhörig samtycker till att lämna en njure kan det vara vanskligt att avgöra om samtycket beror på en uppriktig och väl övervägd önskan att hjälpa eller på oförmåga att värja sig mot yttre tryck. Av frivilligheten kan ha blivit en plikt och av samtycket en ren formalitet. Risken för påtryckningar medvetna eller omedvetna — är en påtaglig realitet.

Att rätt värdera de omständigheter som talar för och emot att njurar skall kunna få tas från levande givare är som framgått av det anförda en grann- laga uppgift. I fråga om donation av benmärg är det i princip samma omständigheter vi har att ta hänsyn till, men problemen ställs här inte på samma sätt på sin spets.

Benmärg är förnyelsebar vävnad, som alltså återbildas efter ett ingrepp. Sett från den synpunkten har donation av benmärg större likheter med blodgivning än med organdonation. Inte heller är ingreppet i sig självt av särskilt allvarlig art. De risker som är förenade med ett ingrepp för att ta benmärg är nästan helt avhängiga av att ingreppet görs under narkos. Incidenter i samband med narkosen är emellertid ytterst sällsynta. Härtill kommer att ingreppet fordrar att donatorn vistas någon dag på sjukhus. En

viktig omständighet att ta hänsyn till är vidare att benmärg från avlidna inte är något alternativ till den benmärg som fås från levande donatorer.

Tagande av blod och avlägsnande av smärre partier hud från levande människor som samtyckt till det erbjuder knappast några etiska problem. De ingrepp som behöver göras är obetydliga; de räknas båda till s.k. mindre ingrepp i den nu gällande transplantationslagen. Blod och hud är vävnad som återbildas. Att blod tagits efterlämnar över huvud taget inte några spår.

När det gäller ben för transplantationsändamål är problemet helt an- norlunda. Ben från levande donatorer får man vanligen inte vid ett trans— plantationsingrepp utan som ett led i behandlingen av donatorn. Vid opera- tion t.ex. för knä- och höftförslitning händer det att patienten förklarar sig villig att donera den bortopererade skelettdelen till en benbank. Det är alltså normalt inte fråga om att lämna samtycke till ett ingrepp enligt transplantationslagen utan snarare om att avstå äganderätten till den kroppsdel som avskilts vid operationen.

Våra slutsatser

Vi delar den uppfattning som kommit till uttryck i de tidigare redovisade riktlinjerna av Europarådet att användningen av levande människor som organdonatorer bör begränsas. Grunden härför är framför allt den risk för påtryckningar som tilltänkta donatorer kan utsättas för. Av betydelse är också den fara för fysiska skador som donatorn kan åsamkas genom in- greppet, även om denna fara statistiskt sett är mycket liten. Dessa om- ständigheter talar enligt vår mening för att transplantationsverksamheten framöver ges den inriktningen att organ från avlidna i första hand utnyttjas.

Med hänsyn till den brist på njurar för transplantation som för närvaran- de råder anser vi emellertid att det ännu inte kan bli tal om att genom ett direkt förbud beröva människor möjligheten att genom en njurdonation hjälpa en svårt sjuk anhörig som inte kan få bot på annat sätt.

När det gäller de närmare förutsättningarna för ingrepp anser vi att huvudprincipen bör vara att tagande av njurar från levande människor får ske endast i undantagsfall när andra möjligheter inte står till buds. Vi ansluter oss alltså här till Europarådets riktlinjer. Den närmare innebörden av den i riktlinjerna rekommenderade undantagsregeln bör dock klarläggas. Skulle redan den omständigheten att behandling med dialys finns att tillgå utgöra hinder mot att levande människor kommer i fråga som donatorer, anser vi att begränsningen är alltför snäv.

I likhet med vad som sägs i riktlinjerna anser vi vidare att i princip enbart genetiskt eller på annat sätt närstående personer bör kunna komma i fråga som njurdonatorer. I praktiken får härmed förstås främst nära släktingar till mottagaren eller mottagarens make eller sambo. Ett viktigt skäl till denna begränsning av donatorskretsen är den ökande risken för kommersialisering om inte släkt- eller vänskapsband är den huvudsakliga drivkraften bakom donationen. Till denna och andra näraliggande frågor återkommer vi i kapitel 16.

I konsekvens med vad vi sagt om levande människor som njurdonatorer bör även de mindre omfattande ingrepp som görs för att få benmärg, hud och blod vara principiellt tillåtna på levande människor. Att benvävnad som blir tillgänglig på grund av operation på givaren får användas för trans- plantation finns enligt vår mening inte heller något att erinra mot.

När det kommer i fråga att ta vävnad från en levande person är det angeläget att denne dessförinnan noggrant och utförligt informeras om allt han behöver veta för att kunna nå fram till ett välgrundat avgörande i donationsfrågan. Det är därvid viktigt att man uppmärksammar sådana tecken som kan tyda på att den tilltänkte donatorn står under psykiskt tryck att säga ja till donationen. Att ett samtycke är såväl informerat som frivilligt är nödvändigt för att förtroendet för verksamheten skall bevaras.

En särskild fråga är vem som bör inforrnera den tilltänkte donatorn om transplantationsingreppet och dess konsekvenser samt klargöra dennes verkliga inställning.

I fråga om njurdonationer brukar det för närvarande i praktiken gå till så, att den läkare som sköter patienten, dvs. den tilltänkte organmottagaren, frågar denne om hans släktförhållanden och om han tror att någon släkting kan komma i fråga som donator. I många fall förklarar patienten att han inte själv vill kontakta några släktingar och att han önskar att ingen annan gör det heller. Då faller frågan om släktingdonation. I andra fall vill patien- ten själv ta de kontakter som behövs. I åter andra fall förklarar han att han föredrar att läkaren tar kontakt med släktingarna och informerar dem om möjligheterna att donera. Ett ytterligare alternativ är att en släkting själv- mant tar kontakt med läkaren och erbjuder sig att bli donator.

Om en släkting har förklarat sig vara positiv till att donera en njure och han inte av uppenbara medicinska skäl är utesluten som donator, brukar han för närvarande ges tillfälle att samtala om saken med en transplanta- tionskirurg. Om han även därefter är positivt inställd, vidtar en närmare undersökning av de medicinska förutsättningarna för honom att donera en njure. Under utredningens gång brukar det förekomma ytterligare samtal med den tilltänkte donatorn, och denne bereds fortlöpande möjligheter att ompröva sitt donationsbeslut. Vid minsta spår av tvekan hos donatorn, avböjs hans erbjudande, om möjligt på sådant sätt att han undgår känslan att avböjandet beror på hans inställning.

Med den sålunda nu rådande ordningen är det enligt vår mening väl sörjt för att ett givet samtycke verkligen är ett uttryck för donatorns fria vilja. Några invändningar kan inte riktas mot att den läkare som besitter de medicinskt-tekniska kunskaperna också lämnar de nödvändiga upplysning— arna om innebörden av ingreppet, dess förlopp och konsekvenser. Om det behövs bör donatorn även ha möjlighet att före ingreppet rådgöra med en psykolog eller kurator eller annan fristående expert, t.ex. den läkare han vanligen brukar anlita.

Vår inställning i frågan vilka villkor som bör gälla för att organ och annan vävnad skall få tas från levande personer stämmer alltså i allt väsentligt överens med Europarådets riktlinjer.

Förslag till lagändring

Transplantationslagen i dess nuvarande lydelse innebär att ingrepp på en levande person får ske endast om denne lämnat sitt samtycke. Samtycket skall ha skriftlig form. Innan samtycket lämnas skall den tilltänkte donatorn ha blivit upplyst om riskerna med ingreppet och annat som är av betydelse för det beslut han har att fatta. I lagen finns också en bestämmelse av innebörd att ingrepp som går utöver en viss angiven riskgräns inte får göras.

Att ett transplantationsingrepp på en vuxen levande person måste grun- das på dennes frivilligt lämnade, väl informerade samtycke anser vi. som redan angetts, vara en självklar förutsättning.

När det gäller övriga förutsättningar för ingrepp anser vi att Europarådets riktlinjer på det sättet bör slå igenom i den svenska lagen att det däri anges att vävnad som inte förnyas får tas endast från någon som är nära släkt med den tilltänkte mottagaren eller på annat sätt står denne särskilt nära.

Att användningen av organ från levande människor i möjligaste mån bör begränsas är en ståndpunkt som vi, såsom redan framgått, ställer oss bak- om. Vi anser emellertid att den är av så utpräglad policykaraktär att det inte finns skäl att i lagtexten införa några särskilda regler därom. Detsamma gäller i fråga om den i riktlinjerna angivna principen att en njure får tas från en levande människa endast om ett lämpligt organ från en avliden donator inte är tillgängligt eller om användande av en njure från en levande männi- ska är från medicinsk synpunkt avsevärt mera förmånligt än att använda en njure från en avliden. Att avgöra om dessa villkor är uppfyllda i ett visst fall är enligt vår mening en uppgift som kräver medicinska bedömningar och som inte lämpar sig för lagstiftning.

Enligt vår mening hör principer av detta slag naturligare hemma bland de allmänna råd som socialstyrelsen utfärdar angående tillämpningen av trans- plantationslagen. Vi föreslår därför att det får ankomma på socialstyrelsen att ange närmare riktlinjer i enlighet med vad vi här anfört om använd- ningen av levande personer som organdonatorer.

Enligt vår mening kan diskuteras om man inte bör lätta på formaliteterna genom att avskaffa kravet på skriftlighet, när samtycke lämnas. Det råder i vår rättsordning allmänt sett inte något nödvändigt samband mellan ett krav på uttryckligt samtycke och skriftlighet. Tvärtom är det numera ganska ovanligt att skriftlig form utgör förutsättning för att en viljeförklaring skall vara juridiskt bindande. I de fall krav på skriftlighet gäller är det ofta i kraft av en lång tradition på ett visst område. Ett exempel på detta är skriftlig- hetskravet vid överlåtelse av fast egendom.

Det kan givetvis finnas goda skäl för att låta en blivande donator med sin underskrift bekräfta att han samtycker till ett förestående ingrepp. Rent allmänt kan sägas att ett krav på skriftlighet brukar ha det goda med sig att det får den enskilde att förstå att ett beslut är av särskild vikt och fordrar eftertanke. Men den synpunkten torde redan vara tillgodosedd genom lagens långtgående krav på information. Ett annat skäl för krav på skriftlig— het är att dokumentation i form av underskrift underlättar för granskande

myndigheter att kontrollera att det gått rätt till vid ingreppet, vilket i sin tur kan bidra till att allmänhetens förtroende för transplantationsverksamheten bevaras. Och skulle en donator någon gång i efterhand påstå att han inte gett sitt tillstånd till ett ingrepp utgör naturligtvis underskriften på dona- tionshandlingen ett bevis om motsatsen.

Vid den formella regleringen av samtyckesfrågan kan man emellertid enligt vår uppfattning inte bortse från att riskerna för att ett ingrepp av detta slag görs i strid med donatorns vilja är utomordentligt små. Redan den omständigheten att ingreppet faktiskt kommer till stånd är ju i regel ett tillräckligt tydligt tecken på att donatorn är införstådd med det. De enda tvister som det i praktiken kan tänkas bli fråga om gäller, såvitt vi kan förstå, huruvida den information som lämnats om ingreppet varit till fyllest. En donator kan t.ex. efteråt komma att göra gällande att de upplysningar han fått varit otillräckliga eller missvisande. Men det problemet kommer man inte till rätta med genom ett krav på att samtycket skall vara skriftligt.

Det finns således skäl både för och emot att avskaffa kravet på skriftlig- het. Även om skälen för avskaffande är tungt vägande har vi stannat för att skriftlig form bör bibehållas som en förutsättning för att ett samtycke till ingrepp skall vara giltigt. Det beror främst på att den nuvarande ordningen enligt vad vi erfarit fungerat väl och utan att några olägenheter av form- kravet kommit till synes. Härtill kommer att en lättnad i fråga om de formella reglerna felaktigt skulle kunna uppfattas som en försvagning av skyddet för den enskilde.

10.5 Underåriga och psykiskt handikappade som donatorer. Bakgrund

10.5.1 Inledning

Den grundläggande principen i transplantationslagen är, som tidigare redo- visats, att ett ingrepp på en levande donator får företas endast om denne frivilligt och med insikt om ingreppets innebörd och risker har lämnat sitt samtycke till ingreppet.

Som vi berört i avsnitt 10.4.3 är den information som en tilltänkt organ- donator måste tillgodogöra sig innan han tar ställning i donationsfrågan emellertid av mycket komplex natur. Ett väl övervägt ställningstagande förutsätter kunskaper om människokroppen. Det kräver också förmåga att bedöma de tänkbara konsekvenserna av ett ingrepp inte bara på kort sikt, t.ex. riskerna med narkos och med själva operationen, utan också i ett längre perspektiv, t.ex. de risker som kan vara förenade med att ha bara en njure. I beslutsunderlaget måste vidare ingå information om de positiva följder en transplantation kan få för mottagaren. Donatom måste våga de risker han själv löper mot de vinster överföringen av organet kan erbjuda mottagaren. Bedömningen kompliceras av att hänsyn samtidigt måste tas

till alternativa behandlingsmetoder: Kan mottagaren klara sig utan trans- plantation? Kan han i stället få ett organ från en avliden donator?

Även för den läkare som skall lämna information till den tilltänkte donatorn är situationen komplicerad. Han måste beakta att han själv som fackman kanske värderar riskerna med ingreppet på annat sätt än en dona- tor som är lekman. En ytterligare svårighet är att sjukvården har en naturlig benägenhet att sätta mottagarintressena i centrum. Mottagaren är patient, och det är sjukvårdens yttersta uppgift att bota den som är sjuk. Donatom däremot är en frisk person, vars främsta funktion är att tillhandahålla botemedlet. Det finns mot den bakgrunden en risk för att donatorns in- tressen inte blir tillräckligt beaktade.

Olika människors möjligheter att ta ställning i en fråga om organdonation kan variera avsevärt beroende på kunskapsnivå, mognadsgrad, omdömes- förmåga m.m. På samma sätt kan det förhålla sig med en persons förmåga att göra sådana ställningstaganden under olika faser av livet. Flertalet av dessa variationer kan beaktas inom ramen för huvudregeln om vuxna, rättskapabla personers rätt att medge ingrepp för transplantation. Det åligger ju den beslutande läkaren inte bara att ge den tilltänkte donatorn behövlig information utan också att förvissa sig om att denne förstått vad han informerats om. Emellertid finns det människor som av skilda skäl inte kan lämna ett informerat samtycke till ingrepp. För två kategorier av sådana människor, underåriga och psykiskt sjuka m.fl., ges särskilda regler i 4 5 andra stycket transplantationslagen.

Bestämmelsen har följande lydelse:

Ingrepp på den som ej fyllt aderton år eller som på grund av psykisk sjukdom, hämmad förståndsutveckling eller psykisk abnormitet av annat slag saknar förmåga att lämna samtycke enligt första stycket får ske om medicinska skäl påkallar att biologiskt material för transplantation tas från denne. I fall som nu nämnts fordras socialstyrelsens tillstånd till ingreppet. Innan styrelsen avgör tillståndsfrågan skall beträffande den som är underårig hans vårdnadshavare och beträffande den som lider av psykisk abnormitet god man eller förvaltare beredas tillfälle att yttra sig. Tillstånd får lämnas endast om synnerliga skäl föreligger. Ingrepp får inte företas mot givarens vilja.

10.5.2 Förarbetena till transplantationslagen

I den promemoria (Ds S I974:5) som låg till grund för propositionen med förslag till transplantationslagen anfördes att var och en som fyllt 18 år och inte var omyndigförklarad eller psykiskt avvikande utan särskild prövning borde anses ha förmåga att lämna ett giltigt samtycke till tagande av transplantat. I fråga om den som var omyndig eller psykiskt avvikande borde socialstyrelsen åläggas att pröva om förmåga att lämna giltigt sam- tycke fanns. Om en sådan person ansågs böra accepteras som givare borde styrelsen lämna tillstånd till att ingrepp under vanliga förutsättningar fick ske. Samtycke fick därefter lämnas till den beslutande läkaren, som hade att på vanligt sätt pröva samtyckets giltighet. I promemorian föreslogs vidare att socialstyrelsen, innan beslut fattades i frågan om tillstånd, om möjligt

skulle inhämta yttrande från vårdnadshavare eller make om den tilltänkte givaren var underårig eller från hans förmyndare om han var omyndigför- klarad. I vissa fall ansågs yttrande också kunna behöva inhämtas från psykiatrisk expertis.

Promemorian präglades alltså av samma grundsyn i fråga om underåriga och psykiskt avvikande som beträffande vuxna i allmänhet: det borde erfordras samtycke för att ett ingrepp skulle få göras. Enligt promemorian skulle socialstyrelsen egentligen inte ha att avgöra om ingrepp skulle tillåtas utan att pröva om den underårige eller den psykiskt avvikande hade upp- nått tillräcklig grad av mognad och förstånd för att kunna ta ställning till en fråga om donation. Vårdnadshavarens (makens, förmyndarens) uppgift var att bidra till socialstyrelsens beslutsunderlag. Om socialstyrelsen kom fram till att den underärige eller den psykiskt avvikande saknade förmåga att lämna samtycke fick ingrepp inte göras.

Under remissbehandlingen av förslaget uttrycktes vissa farhågor för att den i promemorian föreslagna anknytningen till de samtyckesregler som gällde för levande personer i allmänhet skulle kunna leda till rättsosäkerhet om de tillämpades i fråga om underåriga och psykiskt avvikande. Detta fick till följd att transplantationslagen på denna punkt under departementsbe- handlingen fick en utformning som skilde sig från promemorieförslagets.

I motiveringen till bestämmelsen (prop. I975:50) utgick departements- chefen från att ingrepp normalt inte borde göras på underåriga eller psy- kiskt avvikande. Undantagsvis kunde de dock få förekomma. Det pekades i det sammanhanget på att det ibland var angeläget att organ för trans- plantation lämnades av en nära släkting till mottagaren. Om den enda tänkbara givaren var en underårig eller psykiskt avvikande borde trans- plantation inte omöjliggöras av den anledningen. Om ingreppet skulle få ske i det enskilda fallet ansågs böra ankomma på socialstyrelsen att avgöra. Förutsättningen angavs så, att socialstyrelsen skulle tillåta ingrepp om det förelåg synnerliga skäl av det slag som angetts. Mottagarens behov skulle alltså spela en väsentlig roll. Det i departementspromemorian föreslagna kravet på samtycke ersattes i propositionen utan närmare motivering med en föreskrift om att ingrepp inte fick ske mot den tilltänkte givarens vilja. Innan tillstånd till ingrepp på en underårig lämnades borde dock också dennes vårdnadshavare ges tillfälle att yttra sig. När det gällde annan person som avsågs med bestämmelsen borde förmyndare eller god man höras.

10.5.3 Nuvarande tillämpning

Frågor om tillstånd till ingrepp på underåriga och psykiskt sjuka m.fl. prövas, som nyss angetts, av socialstyrelsen efter ansökan av den behand- lande läkaren. De bereds inom byrån för läns- och regionsjukvård och avgörs av byråchefen där efter föredragning. I beslutsunderlaget ingår re- gelmässigt läkarens redogörelse för det fall ansökningen avser samt yttrande av vårdnadshavare eller förmyndare (numera förvaltare) om sådan finns. Tillstånd till ingrepp får meddelas endast om det finns synnerliga skäl för

det. Enligt gängse juridiskt språkbruk innebär det en mycket snäv be- gränsning.

Sedan år 1982 har socialstyrelsen lämnat sammanlagt 63 tillstånd enligt 4 5 andra stycket transplantationslagen. Av dessa avsåg 62 underåriga av varierande ålder mellan ett och 18 år, medan ett fall gällde en ”psykiskt avvikande” vuxen, en 40-årig man (se tabell 10.1).

Tabell 10.1 Tillstånd enligt 4 5 andra stycket transplantationslagen meddelade av socialstyrelsen åren 1982—1988

år underånga psykhktakaande 1982 6

1983 8 1984 10 1985 8 1 1986 11 1987 7 1988 12

lbtah 62 1

I samtliga fall har ingreppet avsett tagande av benmärg. Något tillstånd att ta en njure från en underårig eller "psykiskt awikande" har alltså inte lämnats under perioden.

Vilka överväganden socialstyrelsen gjort i dessa ärenden och hur sträng dess prövning varit är svårt att bilda sig en uppfattning om. Besluten är genomgående kortfattade och ensartat utformade. Några avslagsbeslut har över huvud taget inte meddelats under den aktuella perioden.

10.5.4 En jämförelse med förhållandena i USA

Internationellt sett är det inte ovanligt att frågor om tillstånd att göra transplantationsingrepp på underåriga och psykiskt avvikande, i den mån sådana över huvud taget får förekomma, prövas av en myndighet. (I avsnitt 5 och i bilaga A redovisas uppgifter om regleringen i ett flertal andra länder.)

I USA sker den prövningen inför domstol. Såväl i lag som i praxis har där skapats principer för tillståndsprövningen. I flertalet delstater saknas sär- skild lagstiftning om tillstånd att göra transplantationsingrepp på under- åriga. Där sådana fall är någorlunda ofta förekommande har i stället i domstolpraxis utvecklats olika mönster för prövningen. Tre huvudmodeller kan urskiljas.

En modell innebär att det görs en överprövning av föräldrars beslut (review of parental decision). Denna modell utgår från att föräldrar har rätt att besluta att ett syskon skall donera organ eller vävnad till ett annat syskon. Föräldrarna anses därvid kunna väga givarsyskonets intresse mot mottagarsyskonets. Domstolens uppgift enligt denna modell är att granska föräldrarnas beslut och pröva om detta är rättvist och rimligt med hänsyn till den intressekonflikt som finns inbyggd i föräldrarnas ställningstagande.

En annan modell bygger på en princip om beslut i givarens ställe (sub- stituted judgement). Vid en prövning enligt denna modell skall domstolen sätta sig i givarens ställe och försöka avgöra hur givaren skulle ha handlat om han själv varit i tillfälle att fatta beslutet. Problemet med modellen är att en underårig givare i regel inte har någon ”historia”. Man kan inte av hans handlande och ställningstaganden i det förflutna dra slutsatser om hur han skulle ha handlat i den situation som domstolen skall pröva. I praktiken innebär detta att en domstol som tillämpar den här modellen inte tillåter ingrepp, såvida den inte finner att ingreppet leder till en omedelbar eller framtida fördel för den underårige. Resonemanget blir härigenom inte så olikt det som förs i den följande modellen.

Denna tredje modell bygger på principen om givarens välförstådda in- tresse (best interests). När en domstol skall fatta beslut i givarens välför- stådda intresse är det alltid den underårige själv som står i centrum. För att tillstånd till ett ingrepp skall få meddelas krävs att ingreppet kan visas medföra en positiv nettoeffekt för den underårige. Eftersom ingreppet fysiskt sett inte gagnar den underårige måste det kunna påvisas någon psykologisk fördel av ingreppet som väger tyngre än den skada som den underårige drabbas av eller den risk för skada som ingreppet kan innebära för honom. Sådana psykologiska plusfaktorer finns av olika slag, och psyki- atrisk utredning kan visa vilken traumatisk effekt den tilltänkte mottagarens — syskonets död skulle ha på den underårige. Det kan också förhålla sig så att vinsten av ett ingrepp blir uppenbar först i ett längre perspektiv: när den underårige uppnått mognare ålder kan han ha skäl att känna tacksamhet för att han tidigare beretts möjlighet att göra en livsavgörande insats för en nära anhörig.

10.5.5 Europarådets riktlinjer

Vid de europeiska hälso- och sjukvårdsministrarnas möte år 1987 (se under avsnitt 5.2) angavs riktlinjer också för den rättsliga behandlingen av omyn- diga (legally incapacitated persons) som donatorer. Härmed torde avses såväl underåriga som vuxna omyndigförklarade personer.

Som redovisats i avsnitt 5.2 uttalade ministrarna den principiella rekom- mendationen att organ inte bör tas från den som är omyndig. I undantagsfall kan dock förnyelsebart material få tas från en omyndig, nämligen om åtgärden är motiverad med hänsyn till mottagarens behov av behandling och om den omyndiges legala ställföreträdare har gett sitt tillstånd. Om givaren kan förstå vad saken gäller krävs också hans samtycke.

Fall kan enligt riktlinjerna även tänkas där en njure bör få tas från en omyndig. För detta krävs att givaren och mottagaren är nära besläktade, att givaren har lämnat sitt samtycke, förutsatt att han förstår vad saken gäller, och att givarens legala ställföreträdare och vederbörande myndighet har godkänt att organet tas. Vid bedömningen av om en njure skall få tas från en omyndig skall vidare beaktas att endast förnyelsebart material normalt får tas från en levande givare..Likaså skall beaktas att ingreppet får ske

endast om dialys eller annan alternativ behandlingsmetod inte är genomför- bar och ett lämpligt organ från en avliden givare inte är tillgängligt och om användning av organ från en levande person medicinskt sett är avsevärt mera förmånlig än användning av organ från en avliden.

Liksom i fråga om levande givare i allmänhet uppställs beträffande omyn- diga ett informationskrav. Givaren och hans legala ställföreträdare skall före ingreppet erhålla erforderliga upplysningar om dettas möjliga följder, särskilt medicinskt, socialt och psykologiskt, samt om transplantationens betydelse för mottagaren.

10.6 Underåriga __och psykiskt handikappade som donatorer. Overväganden och förslag

Vi föreslår att ingrepp för transplantationsändamål på underåriga, dvs. de som inte har fyllt 18 år, eller på personer som på grund av psykisk sjukdom eller psykiskt handikapp av annat slag saknar förmåga att lämna samtycke till ingrepp skall få göras endast om ingreppet avser tagande av förnyelsebar vävnad. Vidare skall krä- vas att mottagaren av vävnaden är genetiskt besläktad med dona- torn. En ytterligare förutsättning skall vara att det föreligger syn- nerliga skäl för ingreppet. I det kravet ligger att transplantationen måste vara av stor betydelse för mottagaren och att den avsedda förbättringen inte kan åstadkommas med någon annan behand- lingsmetod. I fråga om ingrepp på underåriga skall dessutom krävas att vårdnadshavaren eller vårdnadshavarna lämnar sitt samtycke. Om en psykiskt handikappad person har förvaltare eller god man, skall ett villkor för ingrepp vara att denne samtycker till det. Lik— som för närvarande skall ingrepp inte få göras mot en underårigs eller psykiskt handikappad persons vilja. Prövningen av om det föreligger synnerliga skäl för ingrepp bör liksom i dag göras av socialstyrelsen. Dessa ärenden bör dock överflyttas till det s.k. rättsliga rådet. Vi förutsätter att psykologisk eller psykiatrisk sak— kunskap anlitas under utredningen.

I det följande diskuterar vi frågan om, och i så fall under vilka förut— sättningar, transplantationsingrepp bör få göras dels på underåriga, dels på ”psykiskt avvikande”. Ämnet har delats upp i fem huvudavsnitt. I det första (10.6.1) tar vi upp frågan vilka som omfattas av begreppen underårig och "psykiskt avvikande". Vi diskuterar också om det finns skäl att byta ut termen "psykiskt avvikande” mot någon lämpligare. I det andra avsnittet (10.6.2) behandlar vi gemensamt för båda kategorierna — spörsmålet vilka slags ingrepp som skall kunna komma i fråga. Därefter tar vi upp problemet hur samtyckesregleringen bör vara utformad, varvid ett avsnitt ägnas åt de

underåriga (10.6.3) och det följande (10.6.4) åt de ”psykiskt avvikande". Avslutningsvis behandlar vi åter gemensamt för båda kategorierna frågan om särskild tillståndsprövning behövs och vem den prövningen i så fall skall åvila (10.6.5).

10.6.1 Personkretsen

Begreppet underårig är klart och otvetydigt. Underårig är var och en som är under 18 år. Definitionen ges i 9 kap. 1 & föräldrabalken som handlar om omyndighet. Betydelsen är densamma i andra författningssammanhang där begreppet förekommer.

Att någon inte har fyllt 18 år är ett förhållande som lätt kan konstateras. Svårare är att avgöra vem som med lagmotivens uttryckssätt är psykiskt avvikande. Enligt lagtexten avses därmed personer som lider av psykisk sjukdom, hämmad förståndsutveckling eller psykisk abnormitet av annat slag. De som har hämmad förståndsutveckling torde ungefär mot- svara den kategori som avses i lagen (1985:586) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda, m.fl. (omsorgslagen). Enligt omsorgslagen skall med psykiskt utvecklingsstörda jämställas personer som på grund av hjärn- skada, föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, har fått ett be- tydande och bestående begåvningshandikapp. Även personer med barn— domspsykos omfattas av omsorgslagen.

När det gäller frågan vilka som därutöver skall anses inbegripna under särregleringen i 4 Q' andra stycket transplantationslagen ger hänvisningen till psykisk abnormitet inte tillräcklig ledning. Termen avspeglar därtill ett förelegat synsätt, enligt vilket en klar gräns kan dras mellan förment norma- la personer och sådana som avviker från den gällande normen. Till detta kan läggas att anspelningen på en normavvikelse ger uttrycket en lätt nedsättande klang som bidrar till att göra det mindre lämpligt att använda i lagtext.

Enligt vår uppfattning är det därför påkallat med en anpassning till aktuell psykiatrisk terminologi. En sådan kan åstadkommas om de i lagtex- ten använda beteckningarna ersätts med sammanställningen psykisk sjuk- dom eller psykiskt handikapp av annat slag. Med psykisk sjukdom förstår vi t.ex. maniska och schizofrena tillstånd, förvirringstillstånd och liknande och med annat psykiskt handikapp sådant som psykisk utvecklingsstörning, demenstillstånd m.m. Psykiskt handikapp betraktar vi som ett mer om- fattande begrepp som i sig innesluter psykisk sjukdom. När vi i fortsätt- ningen talar om psykiskt handikappade avser vi alla som tillhör den nu berörda kategorin.

Liksom för närvarande bör särregleringen vara tillämplig endast på dem som på grund av sitt handikapp saknar förmåga att lämna samtycke till

ingrepp. '

10.6.2 Tillåtna ingrepp

Vid bedömningen huruvida ett ingrepp bör tillåtas på någon ur kategorierna underåriga och psykiskt handikappade anser vi att man har anledning att ta hänsyn till om ingreppet avser tagande av förnyelsebar vävnad eller ej.

I fråga om tagande av organ, i praktiken njure, och annan icke för- nyelsebar vävnad har vi tidigare (avsnitt 10.4.3) uttalat stor tvekan redan för det fall att donationen beslutats av en vuxen person med rättslig handlings- förmåga. Beträffande underåriga och sådana psykiskt handikappade perso- ner som inte själva kan lämna ett giltigt samtycke är det enligt vår mening inte försvarligt att tillåta ingrepp som medför en bestående skada, vare sig beslutet därom fattas av vårdnadshavare, förvaltare/god man eller en myn— dighet. Av socialstyrelsens avgöranden i dessa ärenden framgår också att det inte heller finns något behov av att kunna ta vare sig en njure eller annan icke förnyelsebar vävnad från en person som inte själv kan fatta beslut i saken.

Vi föreslår därför att möjligheten att ta organ från en person som är underårig eller psykiskt handikappad skall avskaffas. Detsamma bör gälla också i fråga om annat biologiskt material som inte är förnyelsebart.

Att förnyelsebar vävnad tas från underåriga eller psykiskt handikappade väcker mindre betänkligheter. I dessa fall medför ingreppet inte några bestående men. Inte heller är riskerna med ett sådant ingrepp särskilt betydande.

Som tidigare nämnts sker emellertid tagande av benmärg under narkos, och erfarenheten visar att följderna kan bli svåra i sällsynta undantagsfall när komplikationer uppstår i samband med narkosen.

För närvarande är blod, hud och benmärg de enda slag av förnyelsebar vävnad som tas från levande människor för transplantationsändamål. Vid donation av benmärg är det från immunologisk synpunkt av avgörande betydelse att vävnaden kommer från en viss person, t.ex. ett syskon till den sjuke. I ett sådant fall kan en benmärgsdonation från ett underårigt eller annars icke beslutskapabelt syskon vara den enda möjligheten att rädda den sjuke till livet. Att tillfredsställande behandling inte kan beredas denne på annat sätt bör enligt vår mening vara en ytterligare förutsättning för att ett ingrepp skall få göras när den tilltänkte donatorn tillhör någon av de nu berörda kategorierna.

Så starka skäl att ta blod eller avlägsna hud från någon som inte själv kan ta ställning till ingreppet torde aldrig föreligga. Derma ståndpunkt synes överensstämma med den praxis som för närvarande tillämpas på blodcen— tralerna. Det lär inte förekomma att vare sig underåriga eller psykiskt handikappade accepteras som blodgivare.

Våra förslag innebär sammanfattningsvis att ett transplantationsingrepp på en underårig eller på någon som är psykiskt handikappad får göras endast om ingreppet avser tagande av förnyelsebar vävnad och att det får ske bara i fall där mottagaren är genetiskt besläktad med donatorn.

Dessutom bör krävas att transplantationen är av stor betydelse för mot-

tagaren och att den avsedda förbättringen inte kan åstadkommas med någon annan behandlingsmetod. I den nu gällande lydelsen av 4 & trans- plantationslagen finns ett krav på att det skall föreligga synnerliga skäl för ingreppet. De tankegångar som ligger bakom våra nu redovisade förslag i sistnämnda hänseende täcks av detta uttryckssätt. Någon anledning att föreslå ändrad lydelse av paragrafen med hänsyn härtill finns därför inte. Det nuvarande kravet på synnerliga skäl bör därför enligt vår mening kvarstå oförändrat.

10.6.3 Samtycke till ingrepp på underåriga

Vårdnadshavarens bestämmanderätt

Underårig är som nämnts den som inte har fyllt 18 år. För den underåriges (barnets) person svarar vårdnadshavaren eller vårdnadshavarna, vanligen barnets föräldrar. Vårdnadshavarens uppgift är att se till att barnet får omvårdnad, trygghet och en god uppfostran. I skyldigheten att ge barnet omvårdnad ligger bl.a. att vårdnadshavaren skall skydda barnet mot sjuk- dom och skada. Om sjukdom eller skada inträffar skall vårdnadshavaren verka för att barnet får den sjukvård det behöver.

Den rätt ett barn har att som patient bestämma om sin behandling utövas av den som har vårdnaden om barnet. Om ett barns vårdnadshavare vägrar att gå med på att barnet får den behandling som behövs, dvs. åsidosätter sin vårdnadsplikt, kan den vårdansvarige läkaren eller annan anmäla förhållan— det till socialnämnden som kan föranstalta om vård och omhändertagande enligt lagen (1980:621) med särskilda bestämmelser om vård av unga. Frågor av detta slag har aktualiserats med anledning av att medlemmar i vissa religiösa samfund vägrat att låta barn ta emot blodtransfusioner, trots att deras vägran medfört allvarlig risk för barnets liv.

Det kan alltså vara en skyldighet för vårdnadshavaren att tillåta att ett barn underkastas kroppsliga ingrepp, t.ex. en blodtransfusion, en operation eller annan åtgärd som är motiverad av behandlingsskäl. Men mera känne- tecknande för vårdnadsplikten är att den innebär ett åliggande för vård- nadshavaren att se till att barnets kroppsliga integritet skyddas.

De frågor som här aktualiseras är om en vårdnadshavare någonsin bör kunna tillåta att det görs ett transplantationsingrepp på hans barn och hur ett sådant medgivande förhåller sig till de skyldigheter som gäller inom ramen för vårdnadsinstitutet.

I detta hänseende inställer sig först spörsmålet hur ett sådant ingrepp förhåller sig till den tidigare (avsnitt 10.2) diskuterade bestämmelsen i 2 kap. 6 & regeringsformen om påtvingat kroppsligt ingrepp. Ett litet barn saknar helt förmåga att ta ställning till om en operation skall få göras. Barnet kan med andra ord varken samtycka till ingreppet eller förbjuda det. Av reglerna om vårdnad om barn följer att det i en sådan situation är vårdnadshavarna, vanligen föräldrarna, som har att fatta avgörandet. Om

vårdnadshavaren samtycker till operationen kan denna inte anses påtving- ad. Om ett något äldre barn motsätter sig en operation utan att ha insikt om syftet med den, dvs. bara värjer sig mot det fysiska obehag som är förenat med ingreppet, torde man få se saken på samma sätt. Vilken betydelse den underåriges inställning har när han själv förstår innebörden av ett ingrepp återkommer vi till i nästa avsnitt.

Det är en sak att ett kroppsligt ingrepp som görs på en underårig med stöd av vårdnadshavarens samtycke är förenligt med bestämmelsen i 2 kap. 6 5 regeringsformen. En annan sak är om vårdnadshavarens handlingsfrihet av något skäl bör begränsas. En viktig omständighet i detta sammanhang är att ett barn som utsätts för ett ingrepp i transplantationssyfte inte självt har någon nytta av det, åtminstone inte primärt. Ingreppet görs inte i barnets eget intresse utan som första led i behandlingen av någon annan, vanligen ett syskon till barnet. Mot detta kan dock sägas att ingreppet och den följande transplantationen kan vara till fördel för barnet på ett annat plan. Genom donationen kan syskonet räddas till liv eller hälsa. Dessa konse- kvenser av ett transplantationsingrepp kan uppenbarligen, åtminstone i ett längre perspektiv, för barnet väga väl så tungt som motvikten, de risker och det fysiska obehag som följer omedelbart av ingreppet.

Med hänsyn till de möjliga positiva verkningarna för barnet anser vi att vårdnadshavaren i princip bör ges bestämmanderätt i frågan huruvida ett transplantationsingrepp skall få göras på en underårig. Bestämmanderätten bör ha den innebörden att ingreppet får göras endast om vårdnadshavaren uttryckligen har samtyckt till det. Finns det flera vårdnadshavare och är de oense får ingreppet inte ske.

Att vårdnadshavaren ger sitt tillstånd är sålunda ett nödvändigt villkor för ingrepp. Därmed är emellertid inte sagt att det också bör vara ett tillräckligt villkor. Här tillkommer andra aspekter, som vi nu övergår till att behandla.

Den underåriges bestämmanderätt

Enligt den nuvarande bestämmelsen i 4 & andra stycket transplantations- lagen krävs inte att en underårig själv samtycker till ett transplantationsin- grepp. I själva verket bygger transplantationslagen på förutsättningen att en underårig inte kan lämna giltigt samtycke till ett sådant ingrepp. Det kan ifrågasättas om inte detta är en alltför snäv begränsning av den underåriges bestämmanderätt.

I många andra hänseenden kan underåriga fatta självständiga beslut rörande sina personliga angelägenheter. Skulle man inte kunna låta det vara så också i fråga om transplantationsingrepp om en underårig bedöms ha uppnått en tillräcklig grad av mognad för att själv kunna fatta beslut om donation?

Det kan i detta sammanhang vara motiverat att som en bakgrund för övervägandena översiktligt redogöra för några andra rättsregler som avser åldersgränser för unga.

En grundläggande skiljelinje går i svensk rätt mellan den som fyllt 18 år

och den som inte gjort det. Den som är under 18 år är omyndig och får enligt huvudregeln inte själv råda över sin ekonomi (9 kap. l & föräldrabal- ken). Från den regeln gör lagen dock i vissa fall undantag. En underårig som har eget hushåll får sålunda ingå sådana rättshandlingar som behövs bl.a. för den dagliga hushållningen, och om en underårig har fyllt 16 år får han råda över sin egen arbetsinkomst.

Den som har fyllt 18 år har också rätt att genom testamente förordna om sin kvarlåtenskap. Dessutom får testamente göras av en underårig som är eller varit gift eller som efter fyllda 16 år vill förordna om egendom som han själv får råda över (9 kap. 1 & ärvdabalken).

En underårig som inte är gift står under sina föräldrars vårdnad (6 kap. 29' föräldrabalken). Det betyder att föräldrarna har ansvar för barnets personliga förhållanden och skall se till att barnets rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran blir tillgodosedd. Föräldrabalken förutsätter dock att föräldrarna i takt med barnets stigande ålder och utveckling tar allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål. Det föreskrivs t.ex. att ett barn som fyllt 16 år självt får ingå avtal om anställning. I mål om vårdnad brukar domstolarna följa barnets önskan, om barnet har en bestämd upp— fattning och har nått en sådan mognad att dess önskemål bör respekteras. Frågan när ett barn nått en sådan mognad kan inte besvaras generellt. Små barns vilja har man i praxis knappast fäst något avseende vid. När det däremot gäller barn över eller nära 15 år har hänsyn tagits till barnets egen önskan att vara hos endera föräldern.

I fråga om adoption gäller enligt huvudregeln att den som har fyllt 12 år inte får adopteras utan eget samtycke (4 kap. 5 % föräldrabalken).

En grundläggande regel i brottsbalken är att ingen får dömas till påföljd för brott som han begått innan han fyllt 15 år (1 kap. 6 & brottsbalken). Det har varit vanligt att beteckna 15-årsåldern som straffmyndighetsåldern. Beteckningen är emellertid inte alldeles träffande. Att en gärning av den som inte fyllt 15 år är undantagen från straffrättsskipningen är egentligen inte motiverat av att människan först vid uppnådda 15 års ålder skulle ha nått sådan mognad att hon bör svara för sina gärningar, utan de huvud- sakliga skälen är praktiska och humanitära.

[ vissa fall har intresset av skydd för den enskilde ansetts motivera åldersgränser över 18 år.

Inom detaljhandeln gäller sålunda att man inte får sälja eller lämna ut spritdrycker, vin eller starköl till den som kan antas inte ha fyllt 20 år (11 & lagen 1977:293 om handel med drycker).

Steriliseringslagen (1975z580) är tillämplig på sådana ingrepp i könsorga- nen som utan att innebära kastrering medför varaktigt upphävande av fortplantningsförmågan. Den som har fyllt 25 år får steriliseras på egen begäran. För motsvarande ingrepp på den som ännu inte har uppnått 25 års ålder krävs tillstånd från socialstyrelsen. Sådant tillstånd kan beviljas om genetiska eller, såvitt gäller kvinna, medicinska skäl för sterilisering före- ligger samt i samband med könsbyte. Sterilisering får aldrig företas på personer som inte har fyllt 18 år. Sterilisering får ske endast i den enskildes

intresse. I motiven till lagen har understrukits att ett välgrundat beslut i fråga om sterilisering förutsätter inte bara intellektuell utan även emotionell och sexuell mognad. Åldersgränsen har med hänsyn därtill ansetts böra sättas till 25 år. Det har vidare ansetts att det skulle krävas särskilda skäl för att göra avkall på principen att den som ansöker om sterilisering åtminstone skall ha uppnått myndig ålder. Den absoluta minimiåldern för sterilisering har därför bestämts till 18 år.

De åldersgränser som lagstiftaren angett för underårigas behörighet att fatta beslut i olika angelägenheter som angår dem själva varierar som framgått avsevärt från rättsområde till rättsområde. Ett beslut om ingrepp för transplantationsändamål rör den underåriges person. Det kunde därför kanske ligga nära till hands att söka förebilder för gränsdragningen bland de regler som gäller på vårdnadsområdet. Samtidigt är att märka att en sådan åtgärd, även om den inskränker sig till tagande av förnyelsebar vävnad, däri att den utgör ett kroppsligt ingrepp har viss likhet med sterilisering för vilken gäller en högre åldersgräns för den enskildes beslutsrätt än 18 år.

Som vi tidigare utvecklat (avsnitt 10.4.3) är det redan för en rättskapabel vuxen en komplicerad sak att fatta beslut i en fråga om att donera vävnad. De tänkbara konsekvenserna av ett ingrepp i sådant syfte är generellt sett svåra att överblicka. Ett beslut om ingrepp kräver också eftertanke. Det gäller här att förhindra att sådana situationer uppkommer där den som skall fatta beslutet av någon anledning inte kan värna om sin självständighet. En rimlig garanti för välgrundade och genomtänkta överväganden får man enligt vår mening om man behåller den 18-årsgräns som för närvaran- de gäller. Den som inte fyllt 18 är bör sålunda inte själv kunna lämna ett sådant medgivande som utgör enda förutsättning för att ett ingrepp skall få göras. _

Den allmänna principen, att barns önskemål bör beaktas alltmer i takt med stigande ålder och ökad mognad, gäller emellertid även på detta område. Det måste förutsättas att föräldrar som skall ta ställning till om ingrepp på ett av deras barn skall få göras noga diskuterar saken med barnet där det är möjligt. Om barnet förstår vad ingreppet gäller och vill att det skall göras, är detta naturligtvis en omständighet av stor betydelse för föräldrarnas ställningstagande.

Att ett barn inte oberoende av sina föräldrars uppfattning kan tillåta ett ingrepp, utesluter inte att barnet ges en absolut rätt att säga nej till ingrepp. En sådan vetorätt är tvärtom nödvändig för att tillgodose kravet på skydd mot påtvingade kroppsliga ingrepp. Nuvarande regel i 4 & transplantations- lagen att ingrepp inte får ske mot givarens vilja bör sålunda kvarstå oför- ändrad.

Det bör framhållas att ett barns negativa inställning inte behöver vara ”informerad" i samma mening som ett samtycke måste vara det. Avsikten är i stället att barnets negativa inställning skall utgöra hinder mot ingrepp oavsett vad den grundar sig på och oberoende av hur den kommit till uttryck. En minimiförutsättning får emellertid anses vara att barnets reak- tion tar sig en sådan form att den över huvud taget kan kallas viljeyttring.

Att ett litet barn t.ex. instinktivt värjer sig mot en injektion bör sålunda inte utgöra hinder mot ingrepp.

Sammanfattningsvis innebär våra förslag i fråga om samtyckesregleringen att ingrepp på en underårig får göras endast om vårdnadshavaren har medgett det. Finns det flera vårdnadshavare och är de oense, får ingrepp inte ske. Ingrepp får heller inte ske mot den underåriges vilja.

10.6.4 Samtycke till ingrepp på psykiskt handikappade

Vad som skall förstås med ett psykiskt handikapp är inte alltid lätt att avgöra. En förutsättning för den nuvarande särregleringen är emellertid att den tilltänkte donatorn på grund av sitt psykiska handikapp saknar förmåga att lämna samtycke. Om en psykiskt handikappad person vill donera väv- nad till en anhörig ankommer det på den läkare som har att besluta om ingrepp att i enlighet med bestämmelsen i 5 & transplantationslagen förvissa sig om att den handikappade har förstått den information han fått om ingreppet. Anser läkaren att den handikappade kunnat tillgodogöra sig informationen och står denne fast vid erbjudandet att donera föreligger ett giltigt samtycke enligt 4 5 första stycket. Först om läkaren kommer fram till att donatorn inte kan lämna ett så välinformerat samtycke som krävs blir det aktuellt att tillämpa 4 å andra stycket.

I vilka fall en psykiskt handikappad person skall anses sakna förmåga att lämna samtycke kan inte anges generellt utan får prövas från fall till fall mot bakgrund av den enskildes särskilda förutsättningar.

Om prövningen utfaller så, att den handikappade skall anses sakna sådan förmåga. uppkommer frågan om han likväl skall kunna vara donator och i så fall på vilka villkor. Sociallagstiftningen bygger på principen att alla människors aktiva deltagande i samhällslivet skall främjas samtidigt som den enskildes integritet och självbestämmanderätt skall respekteras. Som ett utflöde av dessa grundläggande värderingar kan man se tanken att människor med olika slags psykiska handikapp i möjligaste mån skall kunna verka i samhället på samma villkor som andra.

De positiva resp. negativa följderna av ett transplantationsingrepp torde i stort sett vara desamma vare sig ingreppet görs på en underårig eller på en psykiskt handikappad person, och intresseavvägningen är också av samma art. Skada och risker med ingreppet får vägas mot donatorns intresse av att en sjuk anhörig, som kanske står donatorn särskilt nära, kan räddas till liv eller hälsa. Att en psykiskt handikappad person saknar förmåga att lämna giltigt samtycke skyddar honom inte mot det psykiska trauma som en nära anförvants bortgång kan föra med sig.

Med hänsyn främst till att möjligheten att donera vävnad kan vara av positiv betydelse för donatorn själv anser vi att psykiskt handikappade inte bör vara förhindrade att uppträda som donatorer. Ett villkor för att ett ingrepp skall få göras bör dock, liksom för närvarande, vara att det inte sker mot den handikappades vilja.

Förvaltares eller god mans bestämmanderätt

Som framgått av redogörelsen i det föregående gäller den nuvarande sär- regleringen endast sådana psykiskt handikappade som saknar förmåga att lämna ett giltigt samtycke. Fråga uppkommer då om någon annan kan fatta beslut på den icke beslutskapables vägnar. För att kunna besvara den frågan är det nödvändigt att något beröra den förmynderskapsrättsliga lagstift- ningen.

En reform på förmynderskapsrättens område trädde i kraft den 1 januari 1989. Den innebär att det tidigare institutet omyndigförklaring har av- skaffats och ersatts med ett nytt institut, förvaltarskap. Den som ställts under förvaltare har helt eller delvis förlorat sin rättsliga handlingsförmåga. Enligt 11 kap. 7 & föräldrabalken får rätten förordna förvaltare för den som på grund av sjukdom, hämmad förståndsutveckling, försvagat hälsotillstånd eller liknande förhållande är ur stånd att vårda sig eller sin egendom.

Det äldre godmansinstitutet har fått fortleva jämsides med förvaltar- skapet. En god man skall, där så erfordras, förordnas om någon på grund av sjukdom, hämmad förståndsutveckling, försvagat hälsotillstånd eller lik- nande förhållande behöver bistånd med att bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller sörja för sin person. Den för vilken god man förordnats behåller sin rättsliga handlingsförmåga.

[ fråga om förhållandet mellan förvaltarskap och godmanskap gäller att förvaltare inte får förordnas om det är tillräckligt att god man förordnas. Förvaltare får inte heller förordnas om den enskilde kan få hjälp på något annat mindre ingripande sätt. Genomgående har under förarbetena betonats att ett förordnande som förvaltare eller god man inte bör vara mera om- fattande än vad huvudmannens behov påkallar. Ett förvaltar— eller godmans- förordnande kan således avse enbart att sörja för huvudmannens person.

Det kan sägas att utvecklingen på förmynderskapsrättens område på senare tid har gått i riktning mot ett starkare betonande av omsorgen om huvudmannens person. Eftersom frågor om ingrepp för transplantations- ändamål rör den sidan av ett förvaltar- eller godmanskap, ligger det nära till hands att anförtro förvaltaren eller den gode mannen — naturligtvis under förutsättning att det ingår i dennes uppdrag att sörja för huvudmannens person att för huvudmannens räkning bestämma även i den angelägen- heten. Någon annan som är lika väl lämpad att pröva sådana frågor torde i vart fall inte finnas.

Sannolikt har flertalet av dem som tillhör kategorin psykiskt handikappa- de redan förvaltare eller god man. Om det skulle bli aktuellt att göra ett transplantationsingrepp på någon som saknar ställföreträdare i detta hänse- ende torde det regelmässigt vara skäl nog att förordna en god man som kan hjälpa den psykiskt handikappade att bevaka sin rätt.

Vi anser således att det också i fortsättningen bör vara en förutsättning för att ett transplantationsingrepp skall få göras på en psykiskt handikappad person att förvaltare eller god man i förekommande fall lämnat samtycke till åtgärden.

Om den psykiskt handikappade inte har fyllt 18 år, bör reglerna i fråga om underåriga tillämpas.

10.6.5 Tillståndsprövning

Behovet

Hittills har vi behandlat frågan vilka slags ingrepp som skall få göras på en person som är underårig eller psykiskt handikappad. Vi har därvid före- slagit att ett sådant ingrepp inte får avse annat än förnyelsebar vävnad som skall transplanteras till en genetiskt besläktad person. Vidare skall samtycke ha lämnats av vårdnadshavaren eller annan som har rätt att företräda den på vilken ingreppet skall göras. Det skall dessutom stå klart att ingreppet inte sker mot donatorns vilja. Ytterligare skall enligt förslaget krävas synnerliga skäl för ingreppet. I avsnitt 10.6.2 har vi behandlat den aspekt av kravet på synnerliga skäl som hänger samman med mottagarens behov av trans- plantation. Vi har där föreslagit att ingrepp skall få ske endast om trans- plantationen är av stor betydelse för mottagaren och det avsedda behand— lingsresultatet inte kan uppnås med någon annan metod.

Att synnerliga skäl i dessa fall ställts upp som förutsättning för ett trans- plantationsingrepp är betingat av att ingreppet berör en grundlagsskyddad rättighet, nämligen den enskildes rätt till skydd för sin kroppsliga integritet, och att den som kan komma att bli föremål för åtgärden inte till fullo förstår dess innebörd. Det finns därför ett uppenbart behov av en prövning som ger en yttersta garanti för att en underårigs eller en psykiskt handikappads rätt inte får stå tillbaka för intresset att kunna ge bästa möjliga vård åt den som behöver transplantationen. För att prövningen skall kunna fylla den funk— tionen måste den enligt vår mening göras av någon som är fristående i förhållande till sjukvårdens och organmottagarens intressen.

Det kan därför inte komma i fråga att prövningen av om synnerliga skäl föreligger anförtros åt den läkare som enligt huvudregeln i 3 & trans- plantationslagen fattar beslut om ingrepp skall få ske. I detta sammanhang vill vi dessutom peka på ett förhållande som hänger samman med ställföret- rädarskapet. Som framgått av redovisningen av socialstyrelsens avgöranden i tillståndsfrågor gäller ingreppen nästan uteslutande fall där en underårig skall donera benmärg till ett likaledes underårigt syskon. Samtycke till ingreppet lämnas regelmässigt av syskonens föräldrar i egenskap av vård- nadshavare för det givande barnet. Det säger sig självt att det i en sådan situation alltid är en mycket svår uppgift för föräldrarna att fullt ut till— godose även givarbarnets intressen. Detta understryker än mer behovet av en helt fristående prövning i tillståndsfrågan.

Vem bör göra tillståndsprövningen?

Som redovisats ovan prövas frågor om tillstånd till transplantationsingrepp på underåriga och psykiskt handikappade i USA vid domstol. Det finns

vissa skäl som kunde tala för en sådan ordning också i Sverige. Till- ståndsprövningen gäller frågan om ett kroppsligt ingrepp skall få göras på en person som inte själv kan ta ställning till det. Det kunde diskuteras om det inte är naturligare att en fråga av sådan vikt blir föremål för dom- stolsprövning än att den behandlas som ett förvaltningsärende. Domstols- prövningen ger på ett annat sätt än den administrativa hanteringen möjlig- het att hålla muntlig förhandling när det anses nödvändigt. Den innebär också starka garantier för att alla relevanta synpunkter blir beaktade vid avgörandet.

Men det finns också skäl som talar mot att prövningen flyttas över till domstol. Ett är att tillståndsärendena är — och kan förväntas förbli så fåtaliga att de bör samlas hos en myndighet. En uppdelning av ärendena på flera beslutsfattare — vilken skulle bli följden om domstolarnas vanliga forumregler tillämpades — kan befaras leda till viss oenhetlighet i praxis. Ett annat skäl är att kvaliteten på avgörandena kan bli lidande av att prövnings- myndigheterna har otillräcklig erfarenhet av ärendetypen. När vi övervägt frågan vilken myndighet som bör handlägga dessa ärenden har vi också tagit hänsyn till att socialstyrelsen har en betydande kompetens när det gäller t.ex. medicinska och psykologiska omständigheter som är av betydelse för prövningen, medan en domstol måste tillföras sådan expertis utifrån. Det måste också beaktas att det inom socialstyrelsen finns personal med till- räcklig juridisk utbildning och erfarenhet.

Vårt ställningstagande innebär att socialstyrelsen också i fortsättningen skall fatta beslut i de ärenden som här är aktuella. Emellertid bör övervägas att låta prövningen anta mera domstolsliknande former genom att detta slags ärenden flyttas över från byrån för läns- och regionsjukvård till rådet för vissa rättsliga, sociala och medicinska frågor (rättsliga rådet).

Rättsliga rådet inrättades den 1 juli 1981. Av 14 5 förordningen (1988:1236) med instruktion för socialstyrelsen, som i ändrad lydelse träder i kraft den 1 januari 1990, framgår att rådets huvudsakliga uppgift är att avge yttranden rörande någons hälsotillstånd i ärenden som kan bli eller är föremål för rättslig prövning vid domstol eller i annat rättsligt organ, samt att besluta i vissa ärenden som enligt särskilda föreskrifter ankommer på socialstyrelsen. Rådet har sålunda att avgöra . rättsmedicinska ärenden, . ärenden om fastställelse av könstillhörighet eller tillstånd till ingrepp i könsorgan enligt lagen (1972:119) om fastställande av könstillhörighet i vissa fall, ärenden om tillstånd till sterilisering, ärenden om tillstånd till kastrering, ärenden om tillstånd till ingående av äktenskap, ärenden om tillstånd till abort,

ärenden om tillstånd till insemination samt andra ärenden, i vilka socialstyrelsen på begäran av en myndighet skall avge utlåtande om någons hälsotillstånd.

Arbetet inom rådet leds av en ordförande som är lagfaren. I övrigt varierar rådets sammansättning med ärendenas art. Förutom företrädare för olika fackområden har rådet lekmannarepresentation.

Enligt vår mening är ärenden om tillstånd till transplantationsingrepp på underåriga och psykiskt handikappade av i huvudsak liknande karaktär som de ärenden som sålunda faller inom ramen för rättsliga rådets beslutskom- petens. Vi föreslår därför att dessa tillståndsärenden skall överflyttas till rättsliga rådet.

Vad skall tillståndsprövningen avse?

I det föregående har den intresseawägning som måste göras vid över- vägandena om transplantationsingrepp på levande donatorer beskrivits som ett sätt att lösa den konflikt som består mellan å ena sidan donatorns behov av skydd mot att drabbas av skada eller underkastas risker och å andra sidan mottagarens behov av transplantation för att räddas till livet eller hälsan. Därvid har vi som ett särskilt krav angett att den för mottagaren avsedda bättringen inte skall kunna uppnås på annat sätt. Den bilden är emellertid ofullständig. Visserligen görs ett transplantationsingrepp primärt alltid i mottagarens intresse, och om mottagarens behov av transplantation inte är av den art som nu sagts kommer det över huvud taget inte i fråga att göra ett ingrepp på en underårig eller en psykiskt handikappad.

Men vid den slutliga intresseavvägningen bör man enligt vår mening ta hänsyn enbart till donatorns intressen. Vi förespråkar med andra ord den ovan (avsnitt 10.5.4) redovisade best-interestsmetoden. Den innebär att man inte får låta en för donatorn negativ effekt av ett ingrepp kompenseras enbart av de positiva konsekvenser donationen kan väntas föra med sig för mottagaren. Ingreppet måste alltid leda till en positiv nettoeffekt för dona- torn. I praktiken blir det fråga om att väga nackdelen av fysisk skada eller en risk för sådan skada mot en för donatorn positiv följd av ingreppet: glädjen att kunna bistå en nära anförvant eller fördelen av att undgå det psykiska trauma som kan orsakas av denne anhöriges död.

Med hänsyn till den föreslagna inriktningen av tillståndsprövningen anser vi det angeläget att det i beslutsunderlaget vid behov ingår utlåtanden om donatorns inställning till ingreppet och om de förväntade psykiska verk- ningarna för donatorn av att transplantationen kommer till stånd eller uteblir. En tillförlitlig utredning av dessa frågor är nödvändig för att respek- ten för donatorns integritet skall kunna upprätthållas och för att best- interestsprövningen skall bli något mer än en ren formalitet.

Den utredning som läggs till grund för prövningen bör bedrivas med hjälp av psykologisk eller psykiatrisk sakkunskap. Det måste förutsättas att soci- alstyrelsen anlitar sådan sakkunskap före avgörandet av tillståndsfrågan.

11. Mindre ingrepp

11.1. Nuvarande regler och bakgrund

När man i allmänhet talar om transplantation avser man som regel trans- plantation av sådana hela organ som njurar, lungor, hjärta, lever och pank- reas. Som vi pekat på i redogörelsen för den medicinska bakgrunden (kapi- tel 2) görs det emellertid transplantationer av också annat biologiskt materi- al än organ, t.ex. hud och benmärg. I kapitel 4 har vi vidare kortfattat omtalat att transplantationslagen inte gäller i alla fall när biologiskt material tas från en människas kropp för något av de ändamål som anges i lagen; s.k. mindre ingrepp är undantagna från lagens tillämpningsområde.

Enligt direktiven åligger det oss att belysa omfattningen och arten av sådana mindre ingrepp och att överväga om det finns skäl att för framtiden lagreglera dessa närmare. En given fråga blir därför här vad som skall förstås med mindre ingrepp och hur sådana ingrepp fortsättningsvis bör vara rättsligt reglerade.

Det nuvarande rättsläget är oklart. Man är i första hand hänvisad till 1 & andra stycket transplantationslagen, där det sägs att lagen inte gäller i fråga om tagande av blod, avlägsnande av hud eller andra mindre ingrepp. Med ”andra mindre ingrepp” avses tydligen sådana som är jämförbara med tagande av blod och avlägsnande av hud.

Visst stöd för bedömningen hur ett ingrepp enligt nuvarande lag skall vara beskaffat för att räknas till de mindre kan hämtas från förarbetena till transplantationslagen, bl.a. socialdepartementets promemoria (Ds S 19745) med förslag till lag om transplantationer och sjukhusobduktioner m.m. samt regeringens proposition 1975:50 med förslag till transplanta— tionslag, m.m.

Departementspromemorian byggde på en utredning som år 1967 lagts fram av en arbetsgrupp inom den dåvarande medicinalstyrelsen. Gruppens arbete låg till grund för ett av socialstyrelsen sedermera framlagt förslag som bl.a. innebar att från den föreslagna lagen i fråga om transplantat från levande person skulle undantas tagande av blod, avlägsnande av mindre hudpartier och andra mindre ingrepp som kunde jämställas därmed.

Under departementsberedningen godtogs socialstyrelsens förslag på den- na punkt. Som motivering anfördes att det sannolikt skulle vara alltför betungande och ha starkt negativ inverkan på tillgången på givare om t.ex. blodgivare skulle behöva underkasta sig de formella bestämmelser rörande levande givare som lagförslaget innehöll. Förslaget utvidgades emellertid

till att avse även avlidna givare. Grunden till detta var att ingrepp av det aktuella slaget ansågs vara av så ringa omfattning att det kunde vara försvarligt att bortse från den avlidnes anhöriga och deras inställning till ingreppet.

Under riksdagsbehandlingen av propositionen uttalade socialutskottet (SoU 1975:8), med anledning av en motion, att tillvaratagande av horn- hinna från avliden för transplantationsändamål medicinskt sett fick anses vara av så föga ingripande natur att åtgärden var jämförbar med tagande av blod och hud och därför att beteckna såsom sådant mindre ingrepp som inte omfattas av bestämmelserna i transplantationslagen. Detta föranledde soci- alstyrelsen att i sina allmänna råd för tillämpningen av transplantations- lagen ange tagande av hornhinna som ett ytterligare exempel på undantag från lagens tillämpningsområde utöver de i lagtexten uttryckligen nämnda.

Just tagande av hornhinna har emellertid därefter kommit att uppmärk- sammas som ett ingrepp av mer ingripande art än man avsett under lagens förarbeten. I ett JO-ärende (dnr 2396—1985) med anledning av en tidnings- uppgift om att bortopererade hornhinnor såldes utomlands yttrade social- styrelsen att tagande av hornhinna enligt vad styrelsen erfarit innebar att hela ögat togs ut. Frågan hade därför behandlats av socialstyrelsens råd- givande nämnd för etiska frågor. Enligt nämnden kunde borttagande av ett öga inte betraktas som ett mindre ingrepp. Socialstyrelsen anförde i ärendet att transplantation av hornhinna är en mycket angelägen verksamhet som gagnar många människor. Man kunde inte utesluta att verksamheten skulle försvåras allvarligt om tillstånd från anhöriga regelmässigt skulle inhämtas före tillvaratagandet av hornhinna från avliden. Styrelsen var därför inte beredd att då föreslå att tillämpningen av transplantationslagen ändrades på sådant sätt att tagande av hornhinna upphörde att.räknas som mindre ingrepp. Styrelsen ansåg att den frågan i stället borde prövas i samband med den förestående översynen av transplantationslagen. JO tog för egen del inte ställning i frågan om tagande av hornhinna på det sätt som skedde i praktiken var att hänföra till de mindre ingreppen. Enligt JO fanns dock skäl att se över transplantationslagens bestämmelser i det här aktuella hänseendet.

11.2. Tillämpningen i praktiken

Sådana ingrepp som enligt den nuvarande lagstiftningen är att hänföra till s.k. mindre ingrepp kan, som framgått av redogörelsen i det föregående, avse olika ändamål. Sålunda kan de göras för att erhålla vävnad för trans- plantation till en annan människa. Tagande av hornhinnor är ett exempel på detta. De kan också ha till syfte att få biologiskt material för användning i forskningssammanhang. Ett tredje ändamål är att biologiskt material tas för framställning av läkemedel. I regel görs sådana ingrepp på avlidna inte isolerade utan utgör oftast ett led i en obduktion.

Det är inte lätt att bilda sig en klar uppfattning om hur bestämmelsen om

mindre ingrepp tillämpas i praktiken. Praxis vid de patologiska klinikerna, där de mindre ingreppen till största delen görs, finns ingenstans redovisad.

När det gäller biologiskt material som tas för annat medicinskt ändamål än behandling av sjukdom eller kroppsskada (t.ex. forskning eller läkeme- delsframställning) kan emellertid vissa slutsatser dras av de beslut som med stöd av 2 & transplantationslagen fattats av socialstyrelsen. I den mån ett ingrepp för sådant ändamål inte är att bedöma som mindre krävs enligt den bestämmelsen att det föreligger särskilda skäl för ingrepp och att social— styrelsen lämnar tillstånd därtill. De ändamål som socialstyrelsens prövning gällt har framför allt varit forskning inom olika medicinska discipliner, däribland sådana som rör transplantationsverksamheten. Dessutom har tillstånd sökts för läkemedelsframställning och i några fall för att tillgodose undervisningens behov. En del av dessa ärenden har socialstyrelsen avgjort genom att konstatera att ansökningen avsett mindre ingrepp som inte kräver styrelsens tillstånd. Socialstyrelsen har också i en del fall uttalat sig som svar på förfrågningar huruvida ett visst tilltänkt ingrepp kan klassificeras som mindre och därför inte kräver tillstånd.

Bl.a. följande har av socialstyrelsen hänförts till kategorin mindre in- grepp: Benvävnad som omger höft— och knäproteser; biologiskt material från urinblåsa och svällkroppsvävnad i penis; hjärtats klaff till den stora kroppspulsådern; en tunn skiva av muskulatur från underben och arm; vävnadsbitar på 1/2—1 cm3 från lever, gallblåsa, pankreas, magsäck, tolv- fingertarm, tunntarm, ändtarm, stora kroppspulsådern, hålven, urinblåsa och äggstock; fragment av artärer och vener; olika slags muskler, t.ex. masseter, temporalis, pterygoideus lateralis och medialis och gastricus; de- lar av koronarartärträdet och stora koppspulsådern; vävnadsbitar på högst 1 cm3 från musculus soleus; sköldkörtelvävnad; delar av kranspulsådrorna; mellanörats hörselben; de främre kindtänderna.

Till mindre ingrepp har däremot inte hänförts tagande av t.ex. 2 milligram hjärnvävnad; 1 centimeter långa bitar av blodkärl från händer; 2 gram prostatavävnad; 3 centimeter långa segment av stora kranspulsådern; bitar av hjärnvävnad om ca 10 gram; 1 dm3 frisk lungvävnad; 5x5 centimeter stora bitar av blodkärl från händer; 10— 15 centimeter av hålvenen; öga; hypofys.

Av betydelse när det gäller att dra några generella slutsatser om de kriterier som socialstyrelsen tillämpat vid sin prövning är att ingreppen i flertalet fall förutsatts ske i samband med att den döda kroppen öppnats för något annat ändamål, vanligen en obduktion. Det ingrepp för vilket till— stånd sökts har därför regelmässigt tett sig som något jämförelsevis obe- tydligt. Många gånger synes situationen ha varit den att ingreppet under alla omständigheter skulle göras. Vad socialstyrelsen prövat har varit bara själva tagandet. Viss betydelse har det kanske också haft att beslutsfattaren van- ligen inte ställts inför valet att tillåta eller förbjuda ett ingrepp utan att tillåta det eller förklara att det får göras även utan tillstånd. Om ingreppet be- dömts vara mindre eller ej har alltså normalt haft ganska liten praktisk betydelse. Av socialstyrelsens avgöranden framgår slutligen att de ingrepp som bedömts vara mindre genomgående avsett tagande av biologiskt mate-

rial i mycket små mängder. Ett kriterium som tillämpats tycks alltså ha varit kvantitativt. Någon helt klar gränslinje finner man dock inte. I enskilda fall är det svårt att säkert säga varför ett ingrepp har förts till den ena eller den andra kategorin.

11.3. Våra överväganden och förslag

Enligt nuvarande regler gäller inte transplantationslagen i fråga om s.k. mindre ingrepp. Vi föreslår att denna särreglering avskaffas och att det beträffande alla former av ingrepp för transplantations- ändamål fortsättningsvis skall krävas att transplantationslagens all- männa bestämmelser om samtycke m.m. är uppfyllda. Enda undan- taget är att ett samtycke till tagande av blod från en levande person inte skall behöva vara skriftligt. Till frågan om vilka regler som behövs för s.k. mindre ingrepp för andra ändamål än transplanta- tion, t.ex. för forskning, återkommer vi i vårt fortsatta arbete.

Det är en grundläggande princip bakom våra förslag att den enskilde själv äger rätt att bestämma vilka ingrepp som får göras i hans kropp under livstiden eller efter hans död. Frågan gäller nu om det med hänsyn till sjukvårdens och den medicinska forskningens och utbildningens intressen finns skäl att göra avsteg från denna princip när det rör sig om de s.k. mindre transplantationsingreppen.

Av betydelse för den bedömningen är bl.a. vad som bör förstås med sådana mindre ingrepp. Man kan av lagtexten lätt få uppfattningen att uttrycket mindre ingrepp närmast syftar på transplantatet och att ett sådant ingrepp föreligger om det som tas till vara är av ringa mängd. Det är dock en tolkning som kan ifrågasättas, eftersom lagtexten uttryckligen talar om att det är ingreppet som skall vara mindre. Även om tagandet är obetydligt, dvs. avser en liten mängd vävnad, är därmed inte sagt att ingreppet är det. Hur bedömningen utfaller är med andra ord också beroende av vävnadens större eller mindre åtkomlighet.

I fråga om levande donatorer kan det möjligen också vid prövningen av om ett ingrepp är att anse som mindre eller inte vara av betydelse om vävnaden är förnyelsebar, som t.ex. hud och blod, och alltså återbildas efter tagandet. Om ett kvantitativt obetydligt ingrepp är farligt för givaren eller särskilt smärtsamt för denne kan nog även det inverka vid bedömningen.

När det gäller avlidna donatorer kan hänvisas till vad vi i avsnitt 11.2 anfört om socialstyrelsens tillämpning av den nuvarande regeln om mindre ingrepp.

En särskild fråga som uppkommer är vilken betydelse det har att mindre ingrepp på avlidna faller utanför transplantationslagen eller — som det sägs i lagtexten — att lagen "inte gäller” i fråga om sådana ingrepp. För att ingrepp

skall få göras i en död kropp krävs, som utvecklats i kapitel 3, i princip stöd i lag. Om det nu i transplantationslagen, som ger rättslig grund för trans- plantationsingrepp i allmänhet, uttryckligen anges att den lagen inte gäller i fråga om mindre ingrepp borde slutsatsen vara att de mindre ingreppen såsom oreglerade lagstiftningsvägen inte alls skulle vara tillåtna. Detta kan dock inte ha varit avsikten med regeln i 1 5 andra stycket trans- plantationslagen. En sådan tolkning skulle leda till den orimliga slutsatsen att större ingrepp skulle vara tillåtna men inte mindre. Innebörden av undantagsregeln om mindre ingrepp måste i stället vara den att sådana ingrepp får göras utan samtycke enligt den allmänna bestämmelsen härom i transplantationslagen.

Detta gäller ingrepp på avlidna. Beträffande levande givare, t.ex. i sam- band med blodgivning, måste självfallet samtycke inhämtas även om trans- plantationslagen inte är tillämplig. Detta följer av 2 kap. 6 och 12 åå regeringsformen enligt vilka bestämmelser ett påtvingat kroppsligt ingrepp på en enskild inte får företas utan stöd i lag.

Enligt vår uppfattning är det principiellt oriktigt att låta frågan om förut- sättningarna för att s.k. mindre ingrepp skall få göras falla utanför trans- plantationslagen. Att även sådana ingrepp är tillåtna bör framgå direkt av lagstiftningen och inte indirekt genom en analogitolkning av den lag som ingreppen uttryckligen är undantagna från.

Allt tagande av organ eller vävnad förutsätter att ingrepp görs i en människas kropp. Det är ingreppet i sig som är det väsentligaste i in- tegritetshänseende. Om ingreppet är större eller mindre är principiellt och från etisk synpunkt av underordnad betydelse.

Härtill kommer att ett ingrepp som objektivt sett är obetydligt eller är kvantitativt ringa kanske inte alltid subjektivt upplevs så av den som berörs. De anhöriga till en avliden kan lägga stor vikt vid även ett sådant ingrepp och ha en stark önskan att få möjlighet att motsätta sig det.

Av betydelse i sammanhanget är också vad som ovan sagts om svårig- heterna att ange vad som skall avses med uttrycket mindre ingrepp och vilka faktorer som bör vara avgörande för bedömningen. Om särregler fort- farande skulle finnas för vissa typer av ingrepp i transplantationssyfte, skulle sådana gränsdragningsproblem kvarstå. Om däremot den nuvarande särregleringen tas bort undanröjs behovet av att ta ställning till sådana frågor och att försöka närmare ange vad mindre ingrepp är.

Med hänsyn till det anförda anser vi att utgångspunkten för lagstiftningen framdeles bör vara att transplantationslagens allmänna bestämmelser om förutsättningarna för ingrepp på levande personer och på avlidna skall vara tillämpliga i fråga om alla ingrepp som görs för transplantationsändamål. I den mån det är motiverat att undanta något slags ingrepp från de allmänna reglerna, bör undantaget och förutsättningarna för att det skall vara till- lämpligt uttryckligen anges i lagen.

Är det då påkallat att komplettera de allmänna reglerna med någon undantagsbestämmelse?

När det gäller ingrepp på levande personer måste det, som framgått av det

anförda, anses självklart att ingrepp skall få göras endast under förut- sättning att givaren har gett sitt samtycke till det. Att beträffande trans- plantationsingrepp lagstiftningsvägen medge undantag från grundlagsregeln om skydd mot påtvingade kroppsliga ingrepp kan enligt vår mening inte komma i fråga.

Om de allmänna reglerna i transplantationslagen görs tillämpliga också på s.k. mindre ingrepp, blir följden att samtycke även till sådana ingrepp på levande kommer att kräva skriftlig form. I fråga om tagande av blod skulle emellertid ett sådant formkrav enligt vår mening föra för långt. Visserligen förekommer det att blodgivaren får underteckna en skriftlig försäkran att han inte lider av vissa sjukdomar osv. och däri får anses ligga ett samtycke till att blod tas. Men att göra skriftligt samtycke till absolut regel skulle bara försvåra den viktiga blodgivningen. Tagande av blod är en utpräglad rutin- åtgärd och inte av den karaktär att hänsynen till den enskildes trygghet och säkerhet motiverar att det upprätthålls ett krav på skriftlighet.

Vi föreslår därför att det avsteget från huvudregeln görs att givarens samtycke vid blodgivning inte behöver vara skriftligt. En bestämmelse härom bör tas in i 4 & transplantationslagen. I övrigt har vi inte kunnat finna något skäl att särreglera mindre ingrepp som görs på levande personer.

Som skäl för särregleringen av de mindre ingreppen på avlidna har, som framgått av det föregående, anförts att dessa är av så ringa omfattning att det därför kunde vara försvarligt att bortse från den avlidne och dennes anhöriga och deras inställning till ingreppet. Att genom en sådan regel sätta självbestämmanderätten ur spel beträffande vissa mindre ingrepp kan dock inte komma i fråga utan mycket starka skäl. Vad angår tagande av horn- hinna — som i regel förutsätter att hela ögat tas ut — kan detta inte ens anses som ett mindre ingrepp. Redan på denna grund är enligt vår mening en särreglering utesluten. Vad gäller övriga mindre ingrepp som nu faller utanför transplantationslagen väger det förhållandet att de kan vara på— kallade från vård- och behandlingssynpunkt inte tillräckligt tungt för att samtyckesreglerna skall sättas åsido. En ordning som medger att vävnad för transplantationsändamål av sådana skäl kan tas från en avliden, trots att denne under sin livstid uttryckligen förbjudit det, skulle strida mot självbe- stämmandeprincipen och kan enligt vår mening inte rättfärdigas.

Vi anser därför att frågan om förutsättningarna för ingrepp på avlidna bör få en enhetlig reglering utan några undantag. Den nuvarande särregleringen beträffande mindre ingrepp på avlidna bör alltså avskaffas.

I praktiken kommer detta vårt förslag sannolikt att få störst betydelse när det gäller transplantation av hornhinnor. Här kommer fortsättningsvis att gälla de allmänna reglerna om samtycke av den avlidne resp. hörande av hans anhöriga om han själv inte tagit ställning. Någon anledning att befara att detta skulle medföra några svårigheter i fråga om möjligheterna att ta till vara tillräckligt antal hornhinnor från avlidna för transplantationsändamål finns emellertid inte enligt vår mening. Om allmänheten informeras om verksamheten med hornhinnetransplantationer och om de lyckade resulta- ten härmed, måste man kunna räkna med att människor kommer att ställa

sig positiva till donation även av hornhinnor. Visserligen visar de under- sökningar som gjorts (se kapitel 7) att det är fler som är negativa eller tveksamma till donation av hornhinnor än t.ex. njurar. Det rör sig dock inte om någon större skillnad. Härtill kommer den mycket avgörande skillnaden att antalet potentiella donatorer av hornhinnor är väsentligt mycket större än beträffande t.ex. njurdonatorer. Medan njurar tas enbart från personer som avlidit i total hjärninfarkt under respiratorbehandling (några hundra avlidna totalt sett varje år), kan som donatorer av hornhinnor komma i fråga i princip alla avlidna (åtskilliga tiotusen personer varje år i Sverige). Något krav finns nämligen inte att uttagandet av hornhinnorna görs under pågående respiratorbehandling för att de skall kunna användas för trans- plantation. Om insatser för information sätts in och lämpliga rutiner för förfrågan hos anhöriga utbildas, bör det sålunda inte uppkomma några problem att få tillgång till hornhinnor i den omfattning som behövs för att transplantationsverksamheten skall kunna fortgå och utvecklas.

Vårt förslag tar sikte endast på sådana mindre ingrepp som görs för transplantationsändamål. Emellertid står det klart att mindre ingrepp nor- malt utförs som ett led i en obduktion och i stor utsträckning rör förut- sättningarna för att bedriva forskning. Om man upphäver lagregeln i 1 å andra stycket transplantationslagen om mindre ingrepp får det med andra ord följder även för verksamhetsområden som vi inte tar upp i detta be- tänkande. Vi anser det därför olämpligt att nu ta ställning till hur dessa följder bör värderas. Det blir en uppgift i vårt kommande arbete att pröva hur de mindre ingreppen för andra ändamål än transplantation slutligt bör vara reglerade.

Vårt förslag nu innebär därför att särbestämmelsen i transplantations- lagen om mindre ingrepp avskaffas endast vad gäller transplantationsverk- samheten men får kvarstå tills vidare i fråga om regleringen av andra ingrepp än sådana som görs för transplantationsändamål. I fråga om in- grepp för sådana ändamål föreslår vi alltså nu inte någon ändring av vad som för närvarande gäller utan avser att återkomma till den frågan i nästa betänkande.

Mmm Wants—muntra! temanummer». ratta: sammma. nwmmmmtaatadm kamin mmm MWaaqum Whhwwj mmm mmm—mm www-1.11 guerrilla»: now—e Weimargmnaanv is mahlmt—tl Vs rummets anammat; mmm ns mang mmmmwwuwmww warm Wahlman—vw em W

även! wmttienmmw Mbimwmwm otium en mwmmwmmmnww Wiwimuv'rlwutuw namnfrågan—Hmmm mm som WW» mim-trimm wrWume—Mu mammi-ma awm'm mmm MW mum www.-vm mWmet review mmm-Mms: mimmi-robruns-

still-M ”%.:an matrum densamma—w muut—im sm ww murning-mW mm.-rummen» WWMW M M

91qu matrum—mum

Inte i umrna & tri; 433 utan matrim stånka. Mål. Vlad armar WW WWWQMtMM WWE-w pmm westman-mm

_mvmwwmwmm

rmiaptaamwrml av M ole—t hit om till.» en &th denna under sin: ha istid Unn-WL Markt att. skulle llwlll m själ-tbc- stämaudcwinuåynn oså kan enligt vs: matrim inte matarliga».

'Vi anser am att frågan. #RM'QÄWIMMN for 111ng på avlidanbör & em enhetlig WWW om Mm mm;. Den Mwai-unde särregleringen beträffande min-dte lim w avi-omr här UEPÅ ämm... . .

lpnbäkeu kunnas: dem m tr.—mm Mmm. m.m ru mm soya-mm det gäller trauwlhmlMes ammar—r rtw- itt-tums lmfallumlmis im gamal: slimmat reglerna m'a-myten zw atm item mp. basturum hans anbringa—timma utan tul-ant tretti-ing. man mamma m Bear—a att den Hashi"? Mäta någa!» m lll-IIH'IH'E t' tilspmtmttiillwmuett tum vuntillräcttligt antal Minnillo-usr trär; anti-dm rm namutantatttmsz finns emellertid inte enim vi; mag.: Om allmänhetens Musmatta—om vwkälml—GW' med WIMMWMWW om. om de twinlab rim wn banned måste man bum mamma-utr. Mmm kortaste: »:th

12. Information och utbildning

12.1. Inledning

För att förmå så många människor som möjligt att ta uttrycklig ställning för eller emot organdonation är det väsentligt att om- fattande informationsinsatser sätts in. Dessa bör riktas till allmän- heten men också till särskilda målgrupper, som skolelever, värn- pliktiga och sjukvårdspersonal.

Vi har i det föregående framhållit vikten av att varje människa tar uttrycklig ställning i transplantationsfrågan så att det inte kan råda något tvivel om vilken uppfattning hon har ifall ett transplantationsingrepp skulle komma att aktualiseras efter hennes död. Det står klart att detta kräver omfattande informationsinsatser. Informationen bör syfta till att öka medvetenheten hos allmänheten om transplantationsverksamheten. Målsättningen bör vara att inte bara få människor att ta ställning i transplantationsfrågan utan att också förmå den enskilde att skriftligen eller muntligen för närstående eller andra klargöra sin uppfattning. Det är viktigt att de som skall svara för informationen har nödvändiga kunskaper för att klara denna uppgift.

I det följande skall vi behandla vilka informationsinsatser som bör sättas in och hur detta bör ske. Det bör från början sägas att vår framställning inte gör anspråk på att vara heltäckande. Det är inte möjligt att inom ramen för ett betänkande i detalj gå in på frågor som var för sig skulle kräva om- fattande diskussion. I stället måste vi begränsa oss till att ge en bild av de informationsåtgärder som vi anser nödvändiga. Det blir först när planen sätts i verket anledning att fylla i innehållet med konkreta, väl utarbetade handlingsprogram.

Man kan förmoda att allmänhetens kunskaper om organtransplantation är begränsade och att det finns ett klart behov att upplysa om fakta kring verksamheten. Därmed bör man också kunna motverka att missuppfatt- ningar och vilseledande uppgifter sprids. Den breda allmänheten är alltså en viktig målgrupp för informationen. Det är vidare angeläget att särskilda informationsinsatser görs för att nå vissa grupper som är av speciellt intresse i detta sammanhang. Vi tänker då framför allt på elever vid gymnasieskolan och högskolorna, värnpliktiga, körkortselever och den föreningsanknutna ungdomen eftersom det till stor del är yngre människor som direkt kan

komma att beröras av frågan om organdonation. Troligen förhåller det sig också så. att yngre människor är särskilt mottagliga för information och det är via dem som informationen sprids vidare genom diskussioner i hemmen, i kamratkretsen, på arbetsplatsen osv.

Ytterligare en särskild målgrupp bör nämnas, nämligen personalen inom sjukvården. Man kan utgå ifrån att det i stor utsträckning är till den som människor vänder sig för att få svar på olika frågor kring organtrans- plantation. Det förutsätter att man inom sjukvården är rustad för att lämna den nödvändiga informationen.

Det är också viktigt att den sjukvårdspersonal som får omedelbar kontakt med de anhöriga före och efter ett transplantationsingrepp kan möta de problem som uppstår under sorgearbetet med förståelse och värme. Vi kommer här in på psykologiska frågeställningar, som leg. psykolog Marga- reta Sanner ställts inför i sina undersökningar (se SOU 1989:99). Den svåra situation som de anhöriga befinner sig i när en närstående gått bort kräver takt och ömsint handlande när donationsfrågan förs på tal. Det är här inte fråga om rutinmässig information utan om ett personligt engagemang som inte upphör i och med att transplantationsingreppet företagits och som måste följas upp genom fortsatta kontakter.

12.2. Informationens innehåll

Den information som ges bör avse dels att förmedla kunskaper om transplantation och organdonation, dels att få människor att ta ställning för eget vidkommande.

Av det tidigare sagda framgår att informationen bör ha två syften. Dels bör den ge människor kunskaper och fakta om vad en transplantation innebär, vilken roll donatorn spelar och vilka konsekvenser ingreppet får för honom och för den som mottar organet. Dels bör informationen inriktas på att få varje enskild människa att ta ställning för eller emot organdonation och ge sin mening till känna så att den står klar om han skulle komma i fråga som donator sedan han avlidit.

Vad människor behöver veta är vilka förutsättningar som gäller för trans- plantation. Erfarenheterna visar att det fortfarande hos många människor råder oklarhet om innebörden av att döden fastställs när total hjärninfarkt inträtt under respiratorbehandling. Det är naturligtvis angeläget att skingra missuppfattningar och vilseledande föreställningar om att organgivaren inte är död, kan känna smärta osv. när transplantationsingreppet sker. Sådana missförstånd kan motverkas bara med saklig upplysning.

Innan hjärnrelaterade dödskriterier infördes i vårt land kunde njurtrans— plantationer ibland föregå under ganska hektiska former därför att organet måste tas ut från donatorn under kort tidrymd efter det att hjärtat stannat.

Efter införandet av lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död behöver man inte längre arbeta under samma press. ln- greppen kan nu ske i former som bättre tillgodoser kraven på pietet och respekt för den döda kroppen.

Det är många frågor som människor ställer och som kräver svar. Här skall ges exempel på några sådana frågor:

0 Hur stor är överlevnaden för mottagaren av olika organ? . Vilka kan komma i fråga som donatorer? . Kan levande personer kommma i fråga som donatorer? . Kan underåriga vara donatorer? . Hur går en transplantation till? 0 Vad händer med den döda kroppen efter det att organet tagits ut? . Innebär transplantationsingreppet att kroppen blir vanställd och att de anhöriga inte kan få se den avlidne efter operationen? . Hur påverkas möjligheten att begrava den avlidne efter ett transplantationsin— grepp? . Vilken betydelse har ett donationsmedgivande? . Kan de anhöriga bestämma i strid med den avlidnes donationsmedgivande? . Är läkarna bundna av ett donationsmedgivande? . Kan ett donationsmedgivande återkallas? . Vem är mottagare och hur sker fördelningen av organ? . Kan donatorns anonymitet bevaras? . Hur stort är behovet av organ och kan detta täckas genom tillgången? . Vilka och hur många organ transplanteras i Sverige? 0 Vad kostar transplantationsverksamheten och vad vinner man med den? 0 Vem betalar för en transplantation? . Förekommer det handel med organ?

De kunskaper som informationen tar sikte på att föra ut till allmänheten bör presenteras på sådant sätt att det blir lätt för den enskilde att tillgodogöra sig materialet. Alltför stora förenklingar kan dock medföra att beskriv- ningen blir ofullständig och leder till missuppfattningar. Det är också viktigt att informationen är saklig och objektiv.

Förutom att ge kunskaper om transplantationsverksamheten och organ— givningen bör informationen syfta till att förmå människor att ta ställning till frågan om organdonation och se till att denna inställning dokumenteras eller på annat sätt görs bekant. Det gäller att få människor att ta upp transplantationsfrågan till diskussion så att de blir motiverade till ett sådant ställningstagande. Huruvida människor sedan är för eller emot organdona- tion är i detta sammanhang mindre väsentligt; det viktiga är att deras ställningstagande blir känt.

12.3. Informationsvägar

Information om organdonation och transplantationer bör lämnas vid undervisning och utbildning som förbinds med hälso- och sjuk- vård men också i gymnasieskolan och under värnpliktstjänstgöring. — Vi föreslår att en mindre broschyr med vissa basfakta utarbetas och ges bred spridning. Enligt vår uppfattning bör man även för- söka intressera olika massmedier för frågorna så att information kan föras ut den vägen. Att svara för att erforderliga informations- åtgärder gentemot allmänheten vidtas bör vara en statlig uppgift. Utbildning av och information till sjukvårdspersonalen faller inom sjukvårdshuvudmännens ansvarsområde. Det är viktigt att insatser- na inte blir av engångsnatur utan aktualiseras fortlöpande med jämna mellanrum.

12.3.1. Allmänhetens kunskaper

Ett problem i all informationsverksamhet är att finna vägar att nå fram till adressaten så att denne tar till sig informationens innehåll. Sannolikt når man endast en begränsad effekt genom sådana informationskampanjer som bedrivs i samband med presentationen av ny lagstiftning. De som intresse- rar sig för ett lagområde och vill veta mer skaffar sig nog ändå den in- formation de behöver. Många andra nås inte av informationen.

Det sagda kan belysas genom ett exempel. I samband med införandet av lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död lämna— des omfattande information, bl.a. genom olika broschyrer och foldrar. En sådan mindre skrift utarbetades inom socialstyrelsen och fick stor spridning i hela landet. En annan skrift som benämndes ”Det finns bara en död” gavs ut av Landstingsförbundet. Båda skrifterna innehöll lättillgänglig, adekvat information om vad den nya lagen innebar och vilka konsekvenser den medförde. I anslutning till det arbete som föregick den nya lagen blev frågan om dödsbegreppet också föremål för mycket omfattande uppmärksamhet i massmedier, vid möten och debatter runt om i landet och inte minst i politiska sammanhang.

Enligt vår allmänna uppfattning, grundad på bl.a. Margareta Sanners undersökningar och på vad vi inhämtat vid möten och andra kontakter med olika grupper i samhället, har många människor trots den omfattande informationen fortfarande mycket bristfälliga kunskaper om dödsbegreppet och dödskriterierna. Detta är naturligtvis inte uppmuntrande med tanke på den stora betydelse vi fäster vid informationsinsatser för att få människor att ta ställning i transplantationsfrågan.

Någon mer systematisk utvärdering av informationsinsatserna kring döds- begreppet och den nya lagen har emellertid inte gjorts. Under sitt ut- redningsarbete låt dödsbegreppsutredningen utföra en SCB-undersökning

av allmänhetens kunskaper om dödsbegreppet. 833 slumpvist utvalda perso— ner fick i april/maj 1983 svara på ett antal frågor. Mindre än hälften kunde ange den korrekta beskrivningen av begreppet "hjärndöd” och lika många jämställde "hjärndöd” med ett tillstånd av medvetslöshet. Resultaten visade entydigt att stora delar av befolkningen hade mycket begränsade kunskaper om den medicinska bakgrunden till hjärnrelaterade dödskriterier. Det vore av stort intresse att se om allmänhetens kunskaper i detta hänseende för- ändrats sedan SCB-undersökningen företogs och då mot bakgrund av den debatt som ägt rum och de betydande informationsinsatser som gjorts. Vi vill rekommendera att en sådan förnyad undersökning görs.

12.3.2 Anlitande av olika utbildningsvägar o.d.

De informationsvägar som vi här kommer att föreslå är inte oprövade. Men vi anser att insatser för att förmå människor att ta ställning i donations- frågan bör sättas in på bred front med utnyttjande av många olika resurser. Om insatserna skall få effekt beror till stor del på om man kan vinna intresse och engagemang hos dem som informationen riktas till. Frågan om organ- donation har stort intresse för gemene man; därom vittnar bl.a. tidningar- nas insändarspalter.

Vid informationen bör särskilt framhållas att transplantationsfrågan yt- terst berör den enskilda människans rätt att själv bestämma vad som skall göras med den döda kroppen. Härvid bör också understrykas att varje människa kan hamna i den situationen att hon antingen behöver ett nytt organ för att kunna leva vidare eller ges tillfälle att avstå från organ efter döden till nytta för annan. Andra omständigheter som bör betonas är t.ex. att organtransplantation är en viktig och nödvändig behandlingsform inom sjukvården, att det gäller svårt sjuka patienter som är i oundgängligt behov av organ för sin överlevnad och att verksamheten förutsätter att det finns tillgång till organ.

För att informationsinsatserna skall få tillräcklig genomslagskraft krävs insatser från olika myndigheter, allmänna och enskilda sammanslutningar och andra som kan förmedla informationen och kanske också aktivt verka för att den når ut till målgrupperna. Det är av betydelse att information om organdonation och transplantationsverksamhet lämnas vid bl.a. undervis- ning och utbildning som förbinds med hälso- och sjukvård.

Elever i gymnasieskolan har förut nämnts som en viktig målgrupp. In- formation om dödsbegreppet och transplantationsverksamheten bör ingå som ett led i biologiundervisningen, och frågor kring organdonation bör även höra hemma i den undervisning som berör etiska och existensiella frågor. Det bör finnas möjligheter att inrymma informationen i skolans läroplan.

Information bör också kunna ges under värnpliktstjänstgöringen antingen i samband med inskrivningen eller inryckningen eller under den tid verk- samheten pågår. Inom all värnpliktsutbildning ingår inslag som knyter an till hälso- och sjukvård, och även etiska frågor tas upp till diskussion.

De utbildningsvägar som här exemplifierats har det gemensamt att in— formationen kan riktas till en bestämd krets adressater. Man kan också utgå från att dessa är särskilt motiverade för att ta emot information. När det gäller frågan vem som skall lämna informationen vill vi framhålla det väsentliga i att informatören har vissa grundläggande medicinska och även etiska kunskaper och att denne är beredd på att åtskilliga frågor kan uppfattas som kontroversiella och därför kräver diskussion.

12.3.3. Informationsmaterial

Det är i detta sammanhang som alltid när det gäller information till allmän- heten önskvärt att använda skriftligt material. Mest ändamålsenligt skulle vara att det utarbetas en mindre broschyr med vissa basfakta som skall läggas till grund för och vara en hjälp för den enskilde vid ställningstagandet till organdonation. Det finns många utländska modeller till en sådan bro— schyr. Ofta har de ett pedagogiskt innehåll där sådana enkla men relevanta frågor som exemplifierats ovan följs av enkla, klara svar. Många broschyrer har också en god design med rikt bildmateriel. Exempel från några andra länder lämnas i bilaga C.

Vi föreslår att en informationsbroschyr av liknande slag utarbetas och ges bred spridning här i landet.

Broschyren bör distribueras till och finnas tillgänglig vid alla sjukvårdsin— rättningar, apotek samt vissa andra statliga och kommunala förvaltningar och arbetsplatser med expedition för allmänheten. Dessutom bör den dis- tribueras till allmänna och privata sammanslutningar och organisationer som har intresse av broschyren och vill medverka till att kunskaperna om den sprids till allmänheten. Inte minst inom handikapprörelsen finns det i dag ett stort intresse för att delta i arbetet. Samma intresse bör man försöka väcka inom folkrörelserna, olika ideella organisationer och föreningar, de religiösa samfunden och de politiska partierna.

Härutöver bör övervägas att distribuera broschyren till alla hushåll i Sverige. En samordning kunde därvid lämpligen ske med spridningen av de donationskort som enligt vad vi föreslår i kapitel 14 skall utarbetas och göras tillgängliga för allmänheten. Huruvida broschyren skall ges en så långtgående spridning som till alla hushåll är emellertid samtidigt en kost- nadsfråga. Som vi utvecklar i avsnitt 12.5 blir naturligtvis kostnaderna betydligt högre med en så omfattande informationsinsats än om denna insats begränsas till att broschyren finns tillgänglig för dem som önskar ta del av den.

Beträffande informationen till de särskilda målgrupper som vi inlednings- vis berört får man tänka sig att denna information byggs upp kring ett läromedel. I varje fall gäller det skolan där ju informationen är avsedd att ingå som ett led i utbildningen. Även sjukvårdspersonalen kräver mer omfattande och djupare information än vad som i allmänhet ryms inom den förut nämnda broschyren. Man kan dock mycket väl tänka sig att broschy-

ren ger ämne till diskussion inom skolan eller i andra sammanhang och det kan därför finnas anledning att fördjupa bakgrundsmaterialet på någon viss punkt. I broschyren bör finnas hänvisning till ytterligare litteratur. Vid högskolorna och värnpliktsförbanden kan informationen inskränkas till en presentation av vissa fakta och en uppmaning att ta ställning i donations- frågan. Även här kan det vara lämpligt att hänvisa till broschyren.

I detta sammanhang bör nämnas att det på landets AV-centraler finns tillgänglig en informationsvideokassett angående organtransplantation, av— sedd för landets gymnasieskolor. Denna har framställts under ledning av docenten Håkan Gäbel och är ett utmärkt exempel på hur man med detta medel kan nå ut med information. Till informationskassetten finns fogad en lärarhandledning.

För att sprida information till allmänheten om förutsättningarna för or- gandonation kan betydelsefulla insatser göras från massmediernas sida. Det råder ingen tvekan om att radio och TV har stark genomslagskraft som nyhets— och informationsorgan. Emellertid har statsmakterna ingen möjlig- het att besluta om vad som skall tas upp i dessa medier. En uppgift bör dock vara att försöka intressera dessa för att såväl i nyhetssammanhang som i debattprogram och reportage m.m. ta upp transplantationsverksamheten och föra ut information om de problem som förbinds med den. Även information inom ramen för utbildningsradion skulle givetvis vara av stort värde, om de ansvariga för denna verksamhet skulle anse det lämpligt att ta upp frågorna om transplantation och organdonation.

Det finns redan i dag ett intresse inom medierna att bevaka utvecklingen inom transplantationsverksamheten. Under den tid vårt utredningsarbete pågått har det sålunda förekommit många väl initierade reportage och artiklar om organdonation. Man kan också räkna med att massmedierna kommer att visa intresse för uppföljningen av detta betänkande och särskilt då för frågan hur de föreslagna reglerna om samtycke till organdonation kommer att tas emot av allmänheten. Pressens samt radions och tele- visionens insatser är av mycket stor betydelse när det gäller att förmå folk att ta upp denna fråga till diskussion inom familjen eller på arbetet.

I det föregående har vi inte berört frågan om informationsutbudet bör läggas upp som en regelrätt kampanj i stil med dem som sker för att få fram fler blodgivare eller för att förebygga HIV-smitta. Sådana kampanjer är särskilt inriktade på att utnyttja den kommersiella reklamapparaten. Ge- nom bl.a. stora annonser i dagspress, på annonspelare och i TV:s an- slagstavla vill man fästa människors uppmärksamhet på ett viktigt problem. Frånsett att sådana reklaminsatser självfallet kräver mycket stora ekonomis- ka resurser är det inte säkert att de ger valuta för pengarna och inte heller att de lämpar sig för de ändamål vi vill vinna genom information. I fråga om ett ämne som organdonation är detta enligt vår mening en mindre lämplig väg att slå in på. Det gäller ju att få människor att efter moget övervägande ta ställning i ett ämne som är känsligt och berör djupa etiska frågeställning- ar.

Det yttersta målet med de informationsinsatser vi förespråkar är alltså att

förmå människor att ta ställning i transplantationsfrågan. Från denna syn- punkt är det angeläget att den enskilde erbjuds möjligheter att på ett enkelt och lättfattligt sätt dokumentera sin vilja. Detta för oss in på tanken att samhället skall tillhandagå med någon form av donationskort som var och en kan underteckna och bära på sig så att hans uppfattning i donations- frågan klart kommer till uttryck. Sådana donationskort används på olika håll i västvärlden men har ännu inte prövats i Sverige. Frågan om att införa ett system med sådana donationskort kommer vi att behandla utförligt i kapitel 14.

12.3.4. Ledning och ansvar för informationsverksamheten

De informationsinsatser som måste göras kräver självfallet att någon tar ansvaret för dem. Uppgiften att svara för att allmänheten erhåller in- formation om reglerna för organdonation och om möjligheterna för den enskilde att ta ställning i frågan är enligt vår mening en statlig angelägenhet. Den myndighet som i första hand svarar för åtgärder av detta slag är socialstyrelsen. Det får anses naturligt att även den fortlöpande information som bör lämnas allmänheten om organdonation och transplantation hand- has av socialstyrelsen. Huruvida styrelsen ensam skall svara också för de mer omfattande upplysningsåtgärder som är påkallade i anslutning till den nya lagstiftningens ikraftträdande är inte lika säkert. Här kan tänkas alter— nativa lösningar, t.ex. att detta görs av någon särskild arbetsgrupp som tillsätts för ändamålet och som till sig kan knyta sakkunniga i olika hänseen- den. Några närmare förslag härom avstår vi från att lägga fram.

När det däremot gäller information till och utbildning av sjukvårdsperso- nalen är detta närmast en uppgift för sjukvårdshuvudmännen. Vi vill därför framhålla det önskvärda i att dessa engagerar sig på området och tar aktiv del i insatser för sådan information och utbildning.

Hur verksamheten i detalj bör byggas upp och hur informationsmaterialet bör utformas får prövas av dem som svarar för detta, lämpligen i samråd mellan statens representanter och sjukvårdshuvudmännen. Vi förutsätter att man under planeringsarbetet också fångar upp de initiativ som kan ha tagits inom föreningar och organisationer, t.ex. handikapprörelsen, eller eljest på privat väg. Som vi närmare kommer att utveckla i kapitel 14 finns det skäl att utnyttja den medverkan som kan erbjudas från olika organisatio- ner, bl.a. Röda korset.

För att få begrepp om hur informationsåtgärderna når ut till befolkningen och vilka effekter de får krävs att insatserna följs upp. Erfarenheterna av verksamheten kan medföra att den successivt måste ändra inriktning och anpassas till ändrade förhållanden. Fortlöpande måste man vara beredd att pröva nya vägar för informationsutbudet.

Det är sålunda väsentligt att informationsinsatserna inte blir av engångs- natur t.ex. i samband med ikraftträdandet av ändrad lagstiftning. Av vikt är att allmänheten fortlöpande ges upplysningar om transplantationsverksam- heten och om angelägenheten av att var och en tar ställning i frågan om

organdonation. Den informationsbroschyr som vi föreslår skall utformas bör finnas tillgänglig för allmänheten inte bara under en begränsad tid utan kontinuerligt framöver. Det kan också finnas anledning att för framtiden med jämna mellanrum vidta särskilda åtgärder i informationshänseende för att ge en påminnelse om transplantationsfrågan. I vilka former detta bör ske avstår vi dock från att här ge några ytterligare synpunkter på. Det kan härvidlag hänvisas till det ovan sagda om spridande av upplysningar till olika målgrupper, om uppmärksammande av transplantationsfrågan inom utbildningen m.m.

12.4. Utbildningsinsatser

Det är väsentligt att sjukvårdspersonal av alla kategorier har till- fredsställande kunskaper i frågor som har anknytning till orgando- nation och transplantation. Eftersom det här finns brister i dag är det av vikt att utbildningen och fortbildningen på området för— bättras. I fråga om läkare och annan vårdpersonal som i sitt dagliga arbete har mer direkt kontakt med organdonation och transplantationsverksamhet bör framhävas olika psykologiska aspekter avseende personalens egen situation och det psykologiska bemötandet av anhöriga. Av vikt är att det på sjukhusen utbildas goda rutiner och riktlinjer för handlandet i olika situationer. Dessa bör lämpligen utvecklas vid diskussioner på lokal nivå.

Som vi framhållit i det föregående spelar sjukvårdspersonal [ allmänhet av olika kategorier en väsentlig roll som förmedlare av kunskaper till allmän- heten i olika medicinska frågor. Detta gäller även beträffande spörsmål som har anknytning till transplantationer och organdonationer. Det kan förut- sättas att det inte är enbart personalen vid de transplantationskirurgiska enheterna och på intensivvårdsavdelningar och neurokirurgiska kliniker som människor vänder sig till för att få svar på spörsmål av den arten. Detta torde i större eller mindre utsträckning gälla också andra grupper sjukvårds- anställda.

Människor som på detta sätt tar upp frågor om transplantation och organdonation med sjukvårdspersonal måste kunna förlita sig på att de upplysningar som de erhåller som svar på sina frågor är sakliga och korrek- ta. Det är därför väsentligt att all sjukvårdspersonal är väl rustad att motsvara detta krav och har goda kunskaper i berörda hänseenden.

Enligt vår bedömning är de krav som sålunda måste ställas inte alltid uppfyllda i dag. Den undersökning som Margareta Sanner svarat för an- gående kunskaperna hos AT—läkare, sjuksköterskor och sjukvårdselever om begreppet "hjärndöd" och reglerna för organtagning visar att många i de undersökta grupperna hade bristande kunskaper i dessa hänseenden (se

under avsnitt 7.4.1 och SOU 1989:99). Någon påtaglig förbättring har inte heller ägt rum härvidlag sedan en motsvarande undersökning gjordes år 1984, trots att det under mellantiden förekommit en omfattande informa— tion och debatt i de aktuella frågorna.

Med hänsyn härtill kan finnas en risk att sjukvårdspersonal sprider fel- aktig information till allmänheten. Detta är naturligtvis otillfredsställande inte minst mot bakgrund av att anställda i vårdyrken ofta och med rätta ses som auktoriteter i medicinska spörsmål. Detta gäller såväl i professionella som i mer informella sammanhang.

Behovet av bättre kunskaper hos all sjukvårdspersonal i frågor med anknytning till döden togs upp redan av utredningen om dödsbegreppet i betänkandet (SOU I984:79) Dödsbegreppet. Spörsmålet berördes även i regeringens proposition 1986/87:79 med förslag till lag om dödens inträde, m.m. Härvid framhölls också behovet av utbildning och fortbildning.

Också vi vill understryka betydelsen härav. Det är viktigt att insatser sätts in för att förbättra kunskapsnivån hos personalen och för att ge frågor kring döden större uppmärksamhet i utbildningssammanhang. Vad som därvid bör tas upp är inte enbart spörsmål om dödskriterierna m.m. Utbildningen bör dessutom syfta till att förmedla kunskaper om transplantationsverksam- heten och om olika frågor som uppkommer när en organdonation aktualise- ras. Målet för insatserna bör vara att varje läkare, sjuksköterska m.fl. sjukvårdsutbildade — oavsett tjänsteställning och arbetsuppgifter — har i vart fall grundläggande kunskaper i dessa hänseenden.

De åtgärder för utbildning och fortbildning som vi sålunda förespråkar är av begränsad omfattning och bör utan svårighet kunna rymmas inom ramen för nuvarande grund- och vidareutbildning. Det bör enligt vår mening ankomma på sjukvårdshuvudmännen och andra utbildningsansvariga att svara för den. Dessa bör också svara för uppläggningen av insatserna. Vi har därför inte funnit anledning att här redovisa några förslag till mer konkreta utbildningsåtgärder.

De utbildningsbehov som vi sålunda pekat på tar sikte på sjukvårdsperso- nal i allmänhet. När det gäller de läkare och annan sjukvårdspersonal som i sitt dagliga arbete har mer direkt kontakt med transplantationsverksamheten eller som tjänstgör på intensivvårdsavdelningar eller neurokirurgiska klini- ker, där patienter som kan komma i fråga som organdonatorer vårdas, har inte framkommit något som tyder på att det skulle föreligga brister i de kunskapskrav som måste ställas. Någon anledning betvivla att denna perso- nal är väl förtrogen med de medicinska frågor som aktualiseras vid orgando- nation och transplantation finns inte. Det torde därför inte föreligga något behov av speciella Utbildningsinsatser i detta hänseende för dessa kategorier sjukvårdsanställda.

Däremot visar de undersökningar som gjorts på ett behov av utbildnings- insatser och diskussioner i andra hänseenden än vad som hänför sig till rena faktakunskaper. Undersökningarna pekar på att det kan finnas anledning att mer än vad som görs i dag uppmärksamma olika psykologiska aspekter. Dessa avser såväl sjukvårdspersonalens egen situation som agerandet vid

kontakterna med närstående till avlidna som är aktuella som organdonato- rer. Vad som behövs i dessa hänseenden är nog mindre en renodlad ut- bildning än goda riktlinjer för arbetet och möjligheter till diskussioner under sakkunnig ledning.

Som betonats av Margareta Sanner i den undersökning om donationspro- cessen som initierats av oss (se avsnitt 7.4.1) är det sålunda väsentligt att behovet av rutiner och förhållningssätt diskuteras och klargörs inom sjuk- vården. Läkare, sjuksköterskor och andra sjukvårdsanställda, som åter- kommande och påtagligt ställs inför frågor som har anknytning till döden, bör ges tillfälle att bearbeta de känslomässiga aspekter som här uppkom- mer. Hos denna personal kan aktualiseras känslor och föreställningar som knyter an till den egna döden, och det är därför väsentligt att pedagogiska insatser sätts in som tar sikte på att hjälpa de anställda med personlig bearbetning av attityder och förhållningssätt och att medvetandegöra deras egna känslor och reaktioner inför donationsprocessen.

Inte minst viktigt är detta för att personalen på bästa sätt skall kunna öka sin förmåga att hjälpa och stödja anhöriga som ställs inför frågan om organdonation. Erfarenheterna visar (se avsnitt 7.5) att de anhöriga i denna situation är i stort behov av stöd och omhändertagande. Till följd av det chocktillstånd som de kan befinna sig i kan de ha svårigheter att till- godogöra sig den information som lämnas dem. De kan ofta ha önskemål om omfattande och konkreta upplysningar beträffande olika åtgärder som vidtas eller kan komma i fråga. Det är också väsentligt att de anhöriga ges tillräcklig tid att tänka igenom de frågor som uppkommer och att man inte hastar fram ett besked från deras sida utan låter processen ta den tid som erfordras. Viktigt är också att diskussionen med de närstående angående en eventuell organtagning sker vid rätt tidpunkt och under yttre omständig- heter som är tillfredsställande.

Enligt vad som framkommit vid de undersökningar som sålunda gjorts synes de önskemål som uppställts inte alltid tillgodoses. Både när det gäller sjukvårdspersonalens arbetsförhållanden och beträffande det psykologiska bemötandet av anhöriga torde finnas utrymme för förbättringar. För att åstadkomma detta är av betydelse inte minst utbildningsinsatser och olika former av diskussioner och samtal i personalgrupperna. Syftet härmed bör vara att skapa en psykologisk handlingsberedskap för dem som i sitt arbete kommer i kontakt med en verksamhet där organdonationer aktualiseras och transplantationsingrepp på avlidna görs. Detta får nog sägas vara en förut- sättning för att personalen skall få möjlighet att på ett tillfredsställande sätt fullgöra sina åligganden.

För att åstadkomma det önskade resultatet torde det väsentliga inte vara centraliserad utbildning. Viktigare är nog att det på enskilda sjukhus och avdelningar utbildas goda rutiner och riktlinjer. Frågorna bör alltså lämp- ligen tas upp på lokal nivå vid diskussioner mellan dem som berörs. Med hänsyn härtill har vi inte funnit det motiverat att närmare än vad som gjorts i det föregående gå in på hur utbildningsinsatserna bör utformas. Några enhetliga riktlinjer som är giltiga för alla sjukhus runt om i landet anser. vi

det inte möjligt att ge. Frågorna bör i stället tas upp av resp. sjukvårdshu— vudman. Även socialstyrelsen har ett viktigt ansvar för att initiera de utbildningsinsatser m.m. som är påkallade.

Vid den utbildning m.m. som sålunda bör komma till stånd lokalt bör tas upp sådana frågor som vi berört i det föregående. Det kan också finnas anledning att uppmärksamma behovet av särskilda utbildningsåtgärder gentemot nyanställd personal för att ge den medicinska fakta men också för att skapa en psykologisk beredskap inför de emotionella reaktioner som kan uppkomma. Andra spörsmål som bör tas upp i dessa sammanhang rör t.ex. möjligheterna att få till stånd regelmässiga uppföljningssamtal med anhöriga viss tid efter dödsfallet och en ordning som medger att de anhöriga kan — om de så önskar — erhålla information om utfallet av transplantationen på mottagaren av den närståendes organ. Av de gjorda undersökningarna framgår att många anhöriga uttryckt önskemål om åtgärder av detta slag.

12.5. Kostnadseffekter

De allmänna tilläggsdirektiv (Dir. 1984:5) som gäller för alla kommittéer och utredningar innebär bl.a. att vi skall kostnadsberäkna våra förslag och att genomförandet skall kunna ske med oförändrade eller minskade resur- ser. När det gäller informationsinsatserna är det uppenbart att de kommer att föranleda kostnader. Några besparingar kan inte anvisas i detta samman- hang. Det står emellertid klart att, om informationsinsatserna leder till ökad medvetenhet hos människor att donera organ, detta på sikt kommer att medföra minskade kostnader för sjukvården och stora besparingar i form av ökad överlevnad och förbättrad livskvalitet hos döende eller svårt sjuka människor.

Kostnaderna för de informationsinsatser vi skisserat i det föregående kan anges bara i grova drag. Mera exakta kostnadsberäkningar kräver närmare uppgifter om hur omfattande informationen kommer att bli och vilka for- mer den kommer att ta sig. För att ge en åtminstone ungefärlig uppfattning om kostnadsnivån har vi valt att redovisa kostnaderna för några andra informationsprojekt på socialdepartementets område.

I samband med antagandet av lagen (1987:269) om kriterier för be— stämmande av människans död utgav socialstyrelsen en informationsbro- schyr med titeln "När hjärnan är död, dör människan”. Broschyren fick en upplaga på 400 000 exemplar. Den finns tillgänglig på sjukhus, vårdcentra- ler och apotek samt på pastorsexpeditioner och begravningsbyråer. Bro- schyren publicerades också på ett flertal invandrarspråk. Den finns vidare att tillgå i form av talband. Totalkostnaden för broschyren uppgick till ca 500 000 kr.

AIDS-delegationen, som tillsattes år 1985, bedrev en omfattande verk- samhet för att informera allmänheten. År 1987 lät delegationen framställa en broschyr som sändes ut till landets samtliga hushåll (ca 4,2 milj.). Totalkostnaden för framställning och distribution av broschyren uppgick till

4,9 milj. kr., alltså drygt en krona per broschyr. Härav hänförde sig knappt 2 milj. kr. till tryckning och samma belopp till distribution och porto.

Samma år genomförde AIDS-delegationen en annonskampanj. Budska— pet spreds på olika vägar: genom annonsering i dagstidningar, affichering på annonspelare och genom att annonsplats hos kommunikationsföretag ut- nyttjades (bussidor, tunnelbanevagnar). Totalkostnaden för kampanjen uppgick till 2,5 milj. kr.

Som framgått kan information om transplantationsverksamheten tänkas bedriven i de mest skiftande former. Tyngdpunkten såväl kostnadsmässigt som i fråga om omfattningen kommer dock med största säkerhet att ligga på framställning och distribution av en informationsbroschyr riktad till allmänheten. Med ledning av de erfarenheter som nyss redovisats från andra områden där informationsbehovet varit likartat uppskattar vi kostna- derna för en sådan broschyr till ett belopp i storleksordningen 5 milj. kr. Det har därvid förutsatts att broschyren dels skall spridas till samtliga hushåll i landet, dels hållas tillgänglig i lämpliga lokaler (sjukhus, för- säkringskassekontor, apotek och liknande) dit allmänheten har tillträde. Eventuella tillkommande informationsinsatser, t.ex. i form av annonsering eller anordnande av särskilda informationsdagar, kommer enligt vår be- dömning inte att föranleda särskilt stora kostnader. Vi beräknar att första årets kostnader inte kommer att överstiga 7—8 milj. kr. Väljer man mindre långtgående informationsinsatser än att sprida broschyren till alla hushåll, blir naturligtvis kostnaderna väsentligt lägre.

När det gäller kostnaderna för viss typ av information om transplanta- tionsverksamheten, t.ex. sådan som kan komma att lämnas i samband med skolornas undervisning i biologi, har vi utgått från att utrymme kan beredas inom ramen för de ordinarie skolanslagen. På motsvarande sätt har vi betraktat kostnaderna för den vidareutbildning av sjukvårdens personal som är en viktig förutsättning för en väl fungerande transplantationsverk- samhet.

13. Registrering

13.1. Inledning

Enligt våra direktiv har vi att särskilt pröva frågan om någon form av registrering av samtycke till transplantationsingrepp är påkallad och i så fall föreslå hur en sådan registrering bör utformas och administreras. Den bakomliggande tanken är att man härigenom på ett snabbt och enkelt sätt skulle kunna få upplysning om vilken inställning en avliden haft till organ- transplantation om denna fråga skulle aktualiseras.

Ett system med registrering skulle erbjuda människor en möjlighet att ge till känna sin inställning till donation av organ efter döden. Att låta regi- strera ett ställningstagande i den frågan skulle för den enskilde vara ett sätt att utöva sin självbestämmanderätt. Detta förutsätter att det är möjligt att i registret anteckna såväl positiva som negativa ställningstaganden.

De villkor som gäller för transplantationsverksamheten ställer särskilda krav på hur ett register över människors inställning till att donera organ borde vara beskaffat. Beslut om att ta till vara organ från avlidna måste fattas snabbt; annars förfars organen. Frågan om den avlidnes inställning måste därför kunna utredas skyndsamt. En organtagning kan aktualiseras när som helst under dygnet. Ett register måste därför vara ständigt till- gängligt. Vidare måste anmälningar till registret om ändrad inställning i donationsfrågan få omedelbart genomslag. Kraven på snabbhet, åtkomlig- het och flexibilitet talar för att ett register av detta slag borde vara datorba- serat.

I Sverige finns för närvarande inte några möjligheter för enskilda att få sin inställning till organdonation införd i register.

I det följande redovisar vi inledningsvis vissa uppgifter om det system för registrering som i dag finns i Belgien (avsnitt 13.2). I ett därpå följande avsnitt försöker vi belysa hur ett donationsregister i Sverige skulle förhålla sig till de regler som finns i datalagen om skydd för den personliga in— tegriteten (avsnitt 13.3). Därefter redogör vi för de olika alternativ som skulle kunna komma i fråga om man vill inrätta ett organdonationsregister här i landet (avsnitt 13.4) samt vilka kostnader som då skulle uppkomma (avsnitt 13.5). I avsnitt 13.6 slutligen redovisar vi våra överväganden och slutsatser beträffande ett system för registrering av inställningen till organ- donation.

13.2. Registreringsförfarandet i Belgien

Tanken att människor skall ha möjligheter att låta registrera sin inställning till organdonation har inte blivit allmänt vedertagen internationellt. Såvitt vi vet är det i dag endast i Belgien som det finns ett fullt utbyggt regi- streringssystem.

Den belgiska transplantationslagen, som tillkom år 1986, bygger på prin- cipen om förmodat samtycke. Om det inte föreligger något negativt stånd- punktstagande utgår man alltså från att organgivaren är positiv till dona- tion. Enligt lagen får organ tas från en avliden, om inte

1. förbud mot ingrepp förts in i det organdonationsregister som är knutet till folkbokföringsregistret,

2. den avlidne under sin livstid på annat sätt gett till känna att han inte vill donera organ eller

3. en nära anhörig inför den beslutande läkaren förklarat att han mot- sätter sig ingrepp.

Har den avlidne uttryckligen medgett ingrepp är emellertid de anhörigas uppfattning utan betydelse. I lagen har vidare föreskrivits att ett system för registrering av förbud mot transplantationsingrepp skall inrättas.

Närmare bestämmelser om registrering av enskildas ställningstagande till donation finns i en kunglig förordning den 30 oktober 1986. Det föreskrivs där att en sådan viljeyttring — som också kan innebära att ingrepp medges - skall göras skriftligt på särskilt formulär inför en tjänsteman vid det kommu- nala folkbokföringsregistret. Viljeyttringen registreras sedan i ett datorbase- rat informationssystem som ingår i folkbokföringen. Genom en annan kung- lig förordning den 30 oktober 1986 har vissa sjukvårdsinrättningar (universi- tetssjukhusen) fått tillgång till de register där viljeyttringarna införts. Person- nummer används såvål för registerföringen som för sökandet i registret.

En viljeyttring för eller emot transplantationsingrepp kan när som helst återkallas. Återkallelsen skall ske på samma sätt som den ursprungliga Viljeyttringen. Som framgår av lagtexten får emellertid ett ingrepp inte göras med stöd av en registrerad viljeyttring om det på annat sätt är känt för läkaren att den avlidne hade ändrat inställning.

Under vårt besök i Belgien i maj 1988 fick vi ta del av de erfarenheter av registreringssystemet som hade vunnits dittills. Det framgick att 158 000 personer (vilket motsvarar 1,6 procent av befolkningen) då hade gjort anmälan till registret. Av dessa hade ca 156 000 varit negativa och ca 1 800 positiva. Att det trots att presumtionen är för ingrepp finns sådana som låtit registrera sin positiva inställning till att donera antogs bero på att de velat befria sina anhöriga från att behöva befatta sig med donationsfrågan. Flerta- let av anmälningarna till registret gjordes under tiden närmast efter det att registreringsmöjligheten införts. Anmälningsfrekvensen hade vid tiden för vårt besök avtagit och låg på 300—400 anmälningar i veckan. Av an- mälningarna kunde utläsas att de som motsatte sig att donera huvudsakligen var personer över 40 år och personer under 18 år för vilkas räkning för- äldrarna sade nej.

Jämförelser med andelen negativa till organgivning i andra länder ger anledning tro att endast en mindre del av dem som i Belgien är motståndare till att donera organ har anmält sin inställning till registret. Vad den låga anmälningsfrekvensen kan bero på saknar vi underlag att säkert bedöma.

En möjlig förklaring är att informationen om transplantationsverksam- heten inte har nått ut till allmänheten. Enligt vad vi fick veta informerades till en början ganska sparsamt om förutsättningarna för ingrepp och organ- donation. Det var främst patientorganisationer som svarade för den in- formationen. Bland offentliga informationsinsatser nämndes att en informa- tionsbroschyr, tryckt i ca en miljon exemplar, distribuerats till institutioner av olika slag, bl.a. skolor. Ett annat offentligt initiativ var införandet av en särskild organdonationsdag som hålls varje år i oktober, då det bedrivs en intensiv upplysningsverksamhet med föredrag m.m.

En annan tänkbar förklaring, som också antyddes av våra sagesmän i Belgien, är att själva idén att låta registrera sin inställning hos en myndighet väcker misstro hos delar av allmänheten.

Man kan naturligtvis också tänka sig att benägenheten att göra anmälan till registret är ett mått på styrkan i den enskildes motstånd mot att donera organ. Endast de för vilka donationsfrågan är en viktig angelägenhet gör sig besväret att låta registrera sin inställning.

13.3. Donationsregister i belysning av datalagens regler om skydd för personlig integritet

Om man skall införa ett system med registrering av människors inställning till att donera organ uppkommer frågan i vad mån ett sådant system låter sig förena med kravet på skydd för den personliga integriteten. I samman- hanget aktualiseras även rättsliga problem. Till dessa hör att registreringen skall kunna förenas med regleringen i datalagen (19731289).

Datalagen innehåller bestämmelser om förutsättningarna för att med hjälp av automatisk databehandling (ADB) föra register som innehåller personuppgifter som gör det möjligt att identifiera den registrerade. Ett sådant register över personuppgifter kallas ett personregister.

För ett personregister som faller under datalagen skall finnas en register- ansvarig. Med registeranvarig förstås den för vars verksamhet ett register förs, om han förfogar över registret. Den som bara använder ett visst register eller sköter datorbearbetningen av det men inte har befogenhet att självständigt tillföra, ändra eller ta bort uppgifter är alltså inte registeransva- rig.

En uppgift om hur någon ställer sig till att donera organ som får användas efter hans död är en personuppgift eller, med datalagens definition, en upplysning som avser enskild person.

Syftet med datalagen är att förhindra att upplysningar om enskilda perso- ner samlas, sammanställs och framställs med ADB på sådant sätt att otill- börligt intrång uppkommer i den personliga integriteten. I lagen är på olika

sätt sörjt för att det syftet skall bli tillgodosett. Bl.a. får personregister enligt huvudregeln inrättas och föras endast av den som har anmält sig hos datainspektionen och fått bevis om detta av inspektionen (licens). För vissa slags register krävs därutöver tillstånd av datainspektionen.

Vissa register är sålunda undantagna från tillståndsplikten, men inte från kravet på anmälan och licens. Det gäller bl.a. register som inrättats enligt beslut av regering eller riksdag. Innan riksdagen eller regeringen fattar beslut om att inrätta ett personregister skall dock datainspektionen höras, om registret skall innehålla uppgifter som i annat fall skulle ha medfört tillståndstvång.

Det kan knappast komma i fråga att ett personregister med uppgifter om enskildas inställning till att donera organ skulle inrättas på annat sätt än efter beslut av riksdagen eller regeringen. Det faller sig emellertid naturligt att utgå från att både riksdagens eller regeringens överväganden inför inrättandet av ett sådant register och datainspektionens yttrande i frågan skulle komma att beröra samma omständigheter som vore av betydelse i ett tillståndsfall. En beskrivning av datalagens regler om tillståndsprövning är därför av intresse, även om reglerna inte skulle bli direkt tillämpliga på ett register av det slag som nu diskuteras.

Tillståndspliktiga är i regel register som skall innehålla uppgifter som allmänt sett kan antas medföra särskild risk för intrång i enskilds personliga integritet. Bland uppgifter av detta slag som särskilt räknas upp i lagen kan nämnas 1. uppgifter om någons ras, politiska uppfattning, religiösa tro eller över- tygelse i övrigt 2. personuppgifter som utgör omdöme eller annan värderande upplysning om den registrerade 3. uppgifter om personer som saknar sådan anknytning till den registeran- svarige som följer av medlemskap, anställning, kundförhållande eller något därmed jämförligt förhållande.

Som ett undantag från den generella tillståndsplikten gäller att register som innehåller känsliga uppgifter av närmare angivet slag utan tillstånd får föras av vissa registeransvariga. Hit hör myndigheter inom hälso- och sjuk- vården för uppgifter som avses i patientjournallagen, dvs. uppgifter för patientadministration (t.ex. uppgifter om intagning och utskrivning) samt uppgifter för medicinska och kliniska funktioner (t.ex. registrering av diag— noser och ordinationer).

Man kan fråga sig till vilket slag av uppgifter man bör hänföra en än- teckning om att någon förklarat sig vilja eller icke vilja donera organ för transplantationsändamål.

En sådan viljeyttring har väl inte sällan sin grund i en uppfattning av politisk, religiös eller filosofisk art, dvs. i en övertygelse av något slag. Men uppgiften om den enskildes ställningstagande i donationsfrågan torde i sig inte vara av den karaktären att det krävs tillstånd enligt punkt 1 ovan för att registrera den. En önskan (eller vägran) att donera organ är en viljeyttring, inte någon åsikt.

Något liknande kan sägas beträffande punkt 2 ovan. En persons ställ- ningstagande i fråga om organdonation skulle måhända kunna ge anledning till skilda omdömen om hans person men är i sig självt inte något omdöme.

Punkt 3 ovan innehåller inte någon begränsning med hänsyn till upp- gifternas art. Den omfattar alla slags personuppgifter. Tillståndsplikt före- ligger emellertid bara om det saknas naturlig anknytning mellan den registeransvarige och den registrerade. Finns det en sådan anknytning krävs inte tillstånd för registrering. Lagen anger tre exempel på anknytning som befriar från tillståndsplikten: medlemskap, anställning och kundförhållan- de. Av väsentlig betydelse är alltså om registreringen grundar sig på ömsesi- dig kontakt mellan den registeransvarige och den registrerade och om registret används för att administrera denna kontakt.

Man kan knappast säga att ett uttryck för en önskan att donera organ ger upphov till en i datalagens mening naturlig anknytning mellan den tilltänkte donatorn och den sjukvårdsmyndighet eller motsvarande som är registeran- svarig. Ett önskemål att donera eller inte donera organ skapar inte någon egentlig kontakt mellan donatorn och sjukvården.

Slutsatsen av det anförda blir alltså att ett register över människors inställning till organdonation i och för sig är av den karaktären att det kräver tillstånd.

Finns det då utifrån de intressen som datalagen skall ta till vara några skäl att inte inrätta ett organdonationsregister? Datainspektionen skall meddela tillstånd till inrättande och förande av personregister om det saknas an- ledning anta att otillbörligt intrång i registrerads personliga integritet skall uppkomma. Vid bedömningen av intrångsrisken skall hänsyn tas till att datainspektionen i samband med tillståndsgivningen har rätt att meddela de övriga föreskrifter som behövs för att förebygga risk för otillbörligt intrång.

När det gäller att bedöma hur integritetskänslig en uppgift om en persons inställning till donationsfrågan är gör sig olika synpunkter gällande. En sådan uppgift kan inte anses vara att jämställa med en upplysning om någons politiska, religiösa eller filosofiska åsikter. Den innefattar inte heller i sig något värderande omdöme om den registrerade. Å andra sidan har ställningstagandet ibland sin grund i den enskildes övertygelse i politiskt, religiöst eller filosofiskt avseende. Klart är också att ett ställningstagande i fråga om organdonation skulle kunna ge upphov till negativa omdömen om den registrerade. Man kan sammanfattningsvis säga att en uppgift om någons inställning till att donera organ i inte obetydlig grad är integritets- känslig. Därmed är dock inte sagt att integritetskänsligheten skulle utgöra hinder för inrättandet av ett organdonationsregister.

Det är av stor vikt att ett register som innehåller integritetskänsliga uppgifter läggs upp på sådant sätt att uppgifterna inte kommer till obe- hörigas kännedom eller på annat sätt blir missbrukade.

Av betydelse i detta sammanhang är datalagens regel om tystnadsplikt för registeransvarig eller annan som tagit befattning med personregister eller med uppgifter som samlats in för att ingå i ett sådant register. Tystnads— plikten innebär förbud för vederbörande att obehörigen röja vad han till

följd av sin befattning fått veta om enskilds personliga förhållanden. Är den registeransvarige en myndighet tillämpas emellertid i stället motsvarande bestämmelser i sekretesslagen.

Betydelse har också datainspektionens tidigare omtalade befogenhet att meddela föreskrifter. Dessa kan avse bl.a. frågan om utlämnande och annan användning av personuppgift. En föreskrift rörande utlämnande av person- uppgift får dock inte inskränka myndighets skyldigheter enligt tryckfrihets- förordningen.

Särregleringen i fråga om myndighets verksamhet innebär att förbud mot att utlämna eller på annat sätt röja en registrerad uppgift gäller bara om uppgiften är underkastad sekretess. Frågan om en särskild regel om sekre- tess för sådana uppgifter bör införas eller om den allmänna sjukvårdssekre- tessen i 7 kap. 1 & sekretesslagen ger tillräckligt skydd behandlar vi i ett annat sammanhang (avsnitt 17.1).

Vår slutsats är att datalagens regler till skydd för den personliga in- tegriteten inte hindrar att ett donationsregister inrättas. Även om något formellt tillstånd enligt den lagen inte skulle erfordras för ett donations- register som inrättas efter beslut av riksdagen eller regeringen kan förutsättas att en prövning enligt dessa regler skulle leda till att ett register av detta slag befinns vara förenligt med de principer som bär upp datalagen.

13.4. Registeralternativ

13.4.1. Inledning

Ett organdonationsregister skulle kunna vara antingen självständigt eller knutet till något redan inrättat register. Vi har prövat båda dessa alternativ. Av befintliga register har vi funnit att följande kan komma i fråga: sjukför- säkringsregistret som förs av riksförsäkringsverket, körkortsregistret som förs av trafiksäkerhetsverket och folkbokföringsregistret som förs av riks- skatteverket. Vid sammanträden med företrädare för dessa tänkbara regis- terförande myndigheter har vi erhållit information om hur dessa register är upplagda och vilka fördelar och nackdelar som kan vara förenade med att använda dem som donationsregister.

13.4.2. Sjukförsäkringsregistret

Riksförsäkringsverket för ett landsomfattande register som kallas sjukför- säkringsregistret. Det omfattar alla som är sjukförsäkrade, dvs. som bor eller har bott i Sverige och som fyllt 16 år. Till grund för sjukförsäkrings- registret ligger folkbokföringsregistrets uppgifter om namn, personnummer, civilstånd, kyrkobokföring och mantalsskrivning. Sjukförsäkringsregistret är ett hjälpmedel vid administrerandet av sjukförsäkringen, föräldraförsäk- ringen, arbetsmarknadsstödet, utbildningsbidraget, Studiepenningen och dagpenningen till värnpliktiga.

Försäkringskassan har 428 lokalkontor. Varje kontor har tillgång till uppgifter beträffande försäkrade inom det egna verksamhetsområdet. Re- gistret är tillgängligt endast under ordinarie arbetstid.

Anmälningar till försäkringskassan görs i allmänhet på blankett. Tele- fonanmälningar förekommer också. De anmälda uppgifterna förs in i sjuk- försäkringsregistret. Resultatet av en anmälan får formen av ett skriftligt beslut som tillställs den försäkrade. De s.k. försäkringsbeskeden finns där— emot inte kvar. De avskaffades med verkan fr.o.m. år 1988.

I en nyligen framlagd rapport (Framtida ADB-verksamhet för social— försäkringen på 90-talet och därefter) har den s.k. Fas 90-utredningen framlagt förslag som kan komma att innebära förändringar av ADB-verk- samheten inom socialförsäkringssystemet.

13.4.3. Körkortsregistret

Körkortsregistret förs som nämnts av trafiksäkerhetsverket. I fråga om vissa uppgifter om brott är det dock rikspolisstyrelsen som är registerförare. Körkortsregistret upptar personuppgifter (t.ex. namn, personnummer och adress för den som avses med uppgiften), körkortsuppgifter av skilda slag samt olika slag av belastningsuppgifter. För belastningsuppgifterna gäller sekretess (7 kap. 18 5 2 sekretesslagen).

Vissa av de uppgifter som tas in i körkortsregistret är sådana att de inte förutsätter att den registrerade har körkort, t.ex. begäran om förhandsbe- sked.

Det är lätt att få uppgifter i körkortsregistret ändrade. Registret är alltid bemannat och det är tillgängligt dygnet runt. Registret anses mycket driftsä— kert.

I fråga om körkortets utformning är Sverige bundet av Wienkonventio- nen år 1968. Vad konventionen föreskriver är emellertid endast att anse som minimikrav beträffande innehållet i ett körkort. Det torde inte finnas något formellt hinder att ta in uppgift om människors inställning till att donera organ vare sig i körkortsregistret eller på själva körkortet. Här erbjuds alltså en möjlighet att kombinera donationskort med registrering.

13.4.4. Folkbokföringen

Den tredje möjligheten som vi beaktat är att efter belgiskt mönster föra in donationsuppgifterna i folkbokföringen.

Folkbokföringen skeri två former: som kyrkobokföring och som mantals- skrivning. Riksskatteverket är central förvaltningsmyndighet för hela folk- bokföringen.

Kyrkobokföringen ombesörjs i allmänhet av pastorsämbetena och sker fortlöpande under året i ett flertal olika kyrkoböcker och register för varje församling. Registreringen avser bl.a. uppgifter om födelse, civilstånd, bo- sättning och andra personliga uppgifter. Dessutom görs anteckningar av uteslutande kyrklig natur.

Mantalsskrivningen sker årligen genom att en mantalslängd upprättas församlingsvis för varje kommun över de personer som den 1 november året före mantalsåret skall vara kyrkobokförda här i landet. Längden upprättas av den lokala skattemyndigheten i samarbete med länsskattemyndigheten.

Folkbokföringen utgör underlag för uppdatering av de regionala be- folkningsregistren. Dessa används i sin tur för att tillgodose hela samhällets behov av aktuella basuppgifter. För detta ändamål finns ett ADB-system för folkbokföringen vid länsskattemyndigheterna inom skatteförvaltningen.

Hösten 1987 fattade riksdagen ett principbeslut om att huvudmanna— skapet för den löpande folkbokföringen den 1 juli 1991 skall föras över från pastorsämbetena till de lokala skattemyndigheterna samtidigt som de all- männa försäkringskassorna ges en aktiv roll i folkbokföringsarbetet (prop. 1986/87:158, SkU 1987/882, rskr. 2). Med anledning härav har en särskild kommitté tillkallats för att lämna förslag till den närmare utformningen av organisationen och till de åtgärder som behövs för genomförandet (Dir. 1988:4).

Folkbokföringsregistret är för närvarande inte tillgängligt dygnet runt. Folkbokföringsuppgifter är normalt offentliga. Sekretess för uppgifter om enskilds personliga förhållanden gäller endast om det av särskild anledning kan antas att den enskilde eller någon honom närstående lider men om uppgiften röjs (7 kap. 15 & sekretesslagen).

13.4.5. Praktiska synpunkter på olika alternativ

Ser man till de grundläggande krav som vi inledningsvis ställde upp som villkor för ett väl fungerande organdonationsregister finner man att de hittills beskrivna registren har det positiva gemensamt att de omfattar antingen hela den vuxna befolkningen (folkbokföringen och sjukförsäkring— en) eller en mycket stor del av den (körkortsregistret). Om körkortsregistret skall kunna tjäna som enda registreringsmöjlighet måste det dock utvidgas så att alla kan anmäla sin inställning till organdonation dit utan samband med någon körkortsangelägenhet och oberoende av om de tidigare an- tecknats i registret på grund av någon sådan angelägenhet. När det gäller åtkomlighet är det endast körkortsregistret som för närvarande uppfyller kravet att vara tillgängligt dygnet runt.

Ett problem med användningen av ett befintligt register hänger samman med frågan om registeransvaret. Som nämnts föreskriver datalagen att den skall vara registeransvarig för vars verksamhet registret förs. I organdona- tionsfallet lär det betyda de sjukvårdshuvudmän som svarar för verksam- heten vid de kliniker som bedriver transplantationsverksamhet. Om man knyter registreringen av donationsuppgifter till ett befintligt register som förs för ett annat ändamål, kan den registrerande myndigheten inte vara registeransvarig.

Men problemet med att tillföra ett befintligt register artfrämmande upp- gifter inskränker sig inte till den juridiskt-tekniska frågan om registeransva- ret. Arten av samband mellan organdonation och det ändamål för vilket

registret förs kan påverka människor på olika sätt. Detta har framhållits bl.a. vid de överläggningar som vi haft med företrädare för olika organisa- tioner m.m. Man har där pekat på förhållandet mellan organdonation och körkort. Genom att föra in uppgifter om organdonation i körkortsregistret ges en antydan om att det råder ett samband mellan bilkörning och döden, vilket många kan reagera emot och finna stötande. Det är säkert inte heller betydelselöst hos vilken myndighet anmälan skall göras. Benägenheten att låta registrera sig påverkas sannolikt av om man skall vända sig till någon institution som hör till sjukvården eller t.ex. till den lokala skattemyndig- heten.

Frågan hur man praktiskt skulle kunna lägga upp och föra ett register som anknyter till ett redan befintligt sådant kräver särskilda överväganden. Vid de kontakter vi haft med trafiksäkerhetsverket (TSV) har inom verkets personregistersektion skisserats en plan över hur en sådan tänkt verksamhet skulle kunna ordnas. Utgångspunkterna har varit att TSV skall lägga upp och föra ett register över samtliga personer i åldern 15—70 år som angett sin ståndpunkt i donationsfrågan, att registret blir skilt från övriga register och att uppgifterna är sekretessbelagda. Som registeransvarig enligt datalagen har upptagits socialstyrelsen. Uppdatering av uppgifterna skall ske omedel- bart. Uppgifterna skall vara åtkomliga alla dagar dygnet runt.

Uppläggningen av ett grundregister skulle enligt planen ske genom att TSV:s register över fysiska personer kompletteras med personuppgifter från t.ex. datacentralen för administrativ databehandling (DAFA) avseende så- dana personer som saknas i TSV:s register. I övrigt innebär planen följande. Grundregistret används för att göra ett adressuttag omfattande alla perso- ner i åldern 15—70 är, ca 5,8 milj. personer. Till dessa sänder TSV en handling med dels information om donationsregistret, dels en svarsblankett där den enskilde skall ange sin inställning i donationsfrågan. Svarsblanket— ten utformas så att den möjliggör alternativsvar, t.ex. begränsningar till vissa organ. Den återsänds till TSV i särskilt svarskuvert utan avgift för den enskilde. Blanketten databehandlas och önskat alternativ antecknas i dona- tionsregistret. Svar som är oklara behandlas manuellt, eventuellt efter ny kontakt med avsändaren. Till alla berörda utsänds sedan en bekräftelse på införda anteckningar i registret. Bekräftelsen utformas på sådant sätt att den kan användas också vid en eventuell ny anmälan i framtiden, om donatorn skulle vilja ändra uppgifterna i sin anmälan. TSV beräknar tiden för en registeruppbyggnad till ca tolv månader. — Registrering av nytillkom- na åldersklasser sker enligt samma rutiner med förfrågan och registrering som när registret läggs upp. TSV håller här ett komplett register över alla 15—21-åringar varför rutinen kan skötas av verket utan komplettering från annat register. Antalet tillkommande 15-åringar per år är 90 000 — 100 000. Anmälningar om registerförändringar sker till någon lämplig myndighet som har åtkomst till registret. Denna myndighet gör de ändringar som krävs och sänder bekräftelse härom till den enskilde.

Ett alternativ till att lägga upp och föra ett donationsregister i anknytning till ett redan befintligt register och utnyttja annan registerförande myndig-

het även för detta ändamål skulle kunna vara att i stället inrätta ett helt fristående register för organdonation.

Närmare överväganden om lämpligheten av att införa någon form av donationsregister förutsätter dock att kostnadsfrågan belyses.

13.5. Kostnadsaspekter

Det är svårt att uppskatta kostnaderna för att inrätta och driva ett register över människors inställning till att donera organ. Svårigheterna beror främst på att det inte på förhand går att annat än gissningsvis beräkna i vilken utsträckning människor skulle komma att låta registrera sin inställ- ning.

När vi gjort våra beräkningar har vi utgått från att en eventuell regi- strering kommer att vara frivillig för den enskilde och att vid osäkerhet om den avlidnes inställning hans närstående skall tillfrågas om de motsätter sig organtagning. Med det förslaget har både den positivt inställde och den som är negativ skäl att göra sin inställning känd.

Utgår man från att ett nytt, fristående register skall upprättas måste en helt ny organisation byggas upp. En möjlighet är att registret läggs upp och förs vid någon av transplantationsenheterna i landet och att det står öppet för de övriga enheterna genom datakommunikation. Registeransvarig skul- le i så fall bli sjukvårdshuvudmännen för den registerförande enheten.

Man kan för att vara på den säkra sidan räkna med att ett sådant register till en början kommer att bli utsatt för ett anlopp av anmälningar. Om man antar att anmälan skulle göras av en miljon människor under det första halvåret och en halv miljon under det andra, skulle detta svara mot närmare 25 procent av de ca 5,8 miljoner människor i Sverige som är i åldrarna 15-70 år. Om man antar att det i genomsnitt tar 5—10 minuter att hand- lägga en anmälan till registret, kommer det att krävas ca 100 anställda för att sköta första halvårets registreringar och ca 50 för att sköta det andra halvårets eller sammanlagt 75 anställda för hela året. Med en lönekostnad på ca 175 000 kr. per anställd och år ger det en total lönekostnad för det första året på ca 13 milj. kr. Härtill kommer omfattande administrativa kostnader, portokostnader o.d. genom att varje anmälan till registret måste skriftligen bekräftas. Enbart portokostnaden för det första året kan be- räknas till 3,5 milj. kr. Kostnaderna för utnyttjande av själva datorkapacite- ten under ett år har vi med stöd av kalkyler som gjorts för vår räkning uppskattat till ca 300 000 kr.

Det antagna antalet registreringar under'första året är onekligen högt, räknat i procent av befolkningen vida högre än vad man i Belgien hade uppnått efter två år. Det ligger i nivå med de mest optimistiska beräk- ningarna av hur stor andel av den amerikanska befolkningen som åtskilliga år efter det att möjligheten införts hade undertecknat ett donationskort.

Om förväntningarna infrias skulle förmodligen å andra sidan behovet komma att vara i stort sett mättat. Antalet registreringar för tiden därefter

skulle knappast komma att överstiga vad som motsvarar förändringarna i befolkningens sammansättning (nya ungdomsgrupper, invandring m.m.). Den årliga kostnaden för att driva registret skulle då komma att bli väsent- ligt lägre än kostnaden för det första året. Sannolikt måste man dock räkna med att denna årskostnad skulle komma att uppgå till minst någon miljon kr.

Trafiksäkerhetsverket (TSV) har i sin tidigare nämnda skiss beräknat engångskostnaderna för uppläggning av ett donationsregister i verkets regi (systemkostnader m.m.) jämte kostnad för utsändning av frågeblanketter till sammanlagt drygt 19 milj. kr. Härav skulle närmare 14 milj. kr. avse portokostnader. TSV har vidare beräknat hur stor engångskostnaden för hantering av inkommande svar skulle bli vid olika tänkbara svarsfrekvenser. Räknar man med att 20 procent av befolkningen skulle komma att sända in registeranmälan skulle kostnaden bli närmare 7 milj. kr., vid 30 procent svarsfrekvens närmare 10 milj. kr. och vid 40 procent svarsfrekvens drygt 13 milj. kr. När det gäller kostnaderna för driften av registret har TSV be- räknat att de för verkets del skulle uppgå till drygt 0,5 milj. kr. varje år.

13.6. Våra överväganden

Flera fördelar skulle vara förenade med en ordning där människor har möjlighet att under livstiden till ett register anmäla sin in- ställning för eller emot organdonation. En sådan registrering skulle enligt vår mening inte kunna göras obligatorisk utan måste bygga på frivillig anslutning. Praktiska möjligheter finns att inrätta ett nytt fristående register av det slag som här diskuteras eller att knyta det till ett redan befintligt register. Trots detta avvisar vi tanken på att inrätta ett organdonationsregister i en eller annan form. Vi be- tvivlar att fördelarna med ett sådant register skulle stå i rimlig proportion till de kostnader ett register skulle medföra (ca 20 milj. kr. i uppläggningskostnad och en årlig driftskostnad på någon mil- jon kronor). Man måste räkna med att enbart en relativt begränsad del av befolkningen verkligen skulle utnyttja registreringsmöjlig- heten. De fördelar som skulle vara förenade med ett organdona- tionsregister kan tillgodoses lika väl och kanske t.o.m. bättre ge- nom ett system med donationskort. Skyddet för enskilda, mot att organ tas mot deras vilja, kan väl tillgodoses utan ett särskilt dona- tionsregister.

Som vi inledningsvis anfört skulle ett organdonationsregister fylla en funk- tion genom att bereda människor möjlighet att dokumentera sin inställning till organdonation på ett betryggande sätt. En registrering skulle också om möjligheten verkligen utnyttjades av flertalet människor — ha den fördelen att närstående till en avliden inte behövde ställas inför frågan vilken in-

ställning denne haft till organdonation i en situation som präglas av svår sorg. Men syftet med en registrering skulle också vara att man därigenom från sjukvårdens sida snabbt kunde få besked i samtyckesfrågan, något som skulle kunna bidra till att främja transplantationsverksamheten.

En särskild fråga vid en eventuell registrering gäller om den enskilde skall vara tvungen att ta ställning och låta registrera sin inställning eller om hans medverkan skall vara frivillig. Den som är angelägen om att i livstiden kunna föreskriva vad som får göras med hans döda kropp ser väl regi- streringen som en välkommen möjlighet att skaffa sig garantier för att föreskriften blir känd och respekterad efter hans död. Däremot är nog den som mot sin vilja avkrävs ett ställningstagande för registrering snarast benägen att betrakta registreringen som ett oacceptabelt intrång i hans rätt att få bli lämnad i fred.

Ett system med tvångsregistrering skulle under alla förhållanden vara svårt att acceptera i ett samhälle som vårt. Det är inte fråga om att lämna uppgifter som anses oundgängligen nödvändiga för samhällets verksamhet, vilket t.ex. utmärker folkbokföringen där en registrering är obligatorisk. ] stället gäller det ett för många högst personligt ställningstagande, som alla inte vill låta registrera. Möjligheten att vägra registrering bör finnas som en självklar rättighet. Ett eventuellt register om organdonation måste sålunda enligt vår uppfattning bygga på frivillighet.

Ett grundläggande krav på ett organdonationsregister bör under alla förhållanden vara att det kan ta emot alla som vill registrera sig. Det bör också vara så ordnat att den enskilde på ett enkelt sätt kan göra registeran- mälan och att hans anmälan omgående leder till anteckning i registret. Det måste även vara möjligt för den enskilde att anmäla ändrad inställning och utan dröjsmål få sin nya anmälan registrerad. Om ett register skall kunna fylla sin funktion bör det sålunda alltid vara aktuellt. Vidare bör man ställa det kravet att registret är omedelbart tillgängligt för de transplantations- enheter som behöver hämta information ur det. Uppgifterna måste med andra ord vara åtkomliga hela året dygnet runt.

Under utredningsarbetet har vi närmare undersökt möjligheterna att knyta ett organdonationsregister till något av de tre befintliga register som redovisats ovan. En tanke med en sådan ordning har varit att man där- igenom skulle kunna nedbringa kostnaderna eftersom ett register redan är uppbyggt och man skulle kunna ta i anspråk befintliga resurser. Av de tre registren anser vi att folkbokföringsregistret och Sjukförsäkringsregistret måste uteslutas redan på den grunden att inget av dem är tillgängligt dygnet runt. Däremot förefaller det som om körkortsregistret skulle kunna uppfylla de kriterier vi ställt på ett donationsregister. Visserligen omfattar körkorts- registret inte hela befolkningen men en utfyllnad med den del som faller utanför registret synes vara möjlig att åstadkommma utan större kom- plikationer. Av den plan som trafiksäkerhetsverket (TSV) upprättat och som vi redovisat i föregående avsnitt framgår att man på det sättet skulle kunna lägga upp ett register som omfattade hela den vuxna befolkningen i åldrarna 15—70 år.

Ett skäl mot att koppla ett organdonationsregister till körkortsregistret är att det måste föras av TSV som inte är registeransvarig enligt datalagen. Kopplingen med TSV och körkortsregistret kan också för en del människor te sig främmande och kanske påverka dern negativt när det gäller deras benägenhet att anmäla sin ståndpunkt i donationsfrågan. Vilken betydelse denna invändning har i praktiken är det dock svårt att bilda sig en upp- fattning om. Men invändningen har gjorts från företrädare för handikapprö- relsen som är särskilt engagerade i transplantationsfrågor.

Ett alternativ till att bygga upp ett organdonationsregister inom ramen för körkortsregistret skulle kunna vara att i stället upprätta ett nytt, fristående register med direkt anknytning till sjukvården. Det skulle i så fall lämpligen datorbaseras och lokaliseras till någon av transplantationsenheterna, som hade att svara för registerföringen. Sjukvårdshuvudmannen skulle då bli registeransvarig. Med ett sådant register skulle de tidigare nämnda allmän- na förutsättningarna för registrering väl kunna uppfyllas. För den enskilde skulle det sannolikt också falla sig naturligt att anmälan till ett donations— register skedde till den enhet inom sjukvården som svarar för transplanta- tionsverksamheten.

Ett fristående register kan byggas upp på ettdera av två principiellt olika sätt. Antingen låter man det redan från början omfatta hela den vuxna befolkningen i landet och vänder sig direkt till var och en med en inbjudan att anmäla sin ståndpunkt dit. Eller också låter man registret omfatta endast dem som, t.ex. efter en brett upplagd informationskampanj, själva anmält sitt intresse att bli registrerade. Det finns fördelar och nackdelar förknippa- de med båda alternativen. Till fördelarna med det senare hör att man på det sättet får ett renodlat register som bara omfattar dem som helt frivilligt och på eget initiativ låtit registrera sig. En direkt hänvändelse kan lätt uppfattas som en anmaning eller rentav ett åläggande från det allmännas sida. Den enskilde kan också tänkas se den uppmärksamhet han genom hänvändelsen blir föremål för som ett uttryck för ett kontrollsamhälle. Till nackdelarna med detta alternativ hör å andra sidan att anslutningen till ett fristående register sannolikt blir lägre om man inte bedriver någon direkt uppsökande verksamhet.

Av avgörande betydelse för frågan om det finns skäl att lägga upp ett organdonationsregister antingen i anslutning till körkortsregistret eller som fristående register inom sjukvården — är den nytta man kan ha av ett sådant register i förhållande till de kostnader som det medför. Det måste då slås fast att ett donationsregister i praktiken med all sannolikhet aldrig kan komma att täcka mer än en mycket begränsad del av befolkningen. Er- farenheterna från Belgien visar att intresset för registering varit mycket lågt. Detta kan i och för sig förklaras av att såsom systemet fungerar i Belgien — endast de som är negativt inställda till organtransplantation har anledning att låta registrera sig. De övriga förmodas ändå vara positiva. Men även med denna reservation är andelen registrerade i Belgien mycket låg.

Det är svårt att förutsäga hur stor genomslagskraft ett system med regi- strering skulle få i vårt land. Man kan dock räkna med att det hos allmän-

heten finns en skepsis mot dataregistrering grundad på ett antagande att de registrerade uppgifterna kan komma att missbrukas. En uppmaning till människor att låta registrera sin uppfattning i donationsfrågan skulle sanno- likt klinga ohörd hos många som inte är engagerade i denna eller som av annan orsak inte vill anmäla sig till registret. Med en mycket optimistisk uppskattning kan man enligt vår mening räkna med att högst 30 procent av befolkningen skulle utnyttja möjligheten att registrera sig. Om denna upp— skattning är någorlunda riktig och det blir bara en begränsad andel som låter registrera sin inställning, innebär det i praktiken att man för trans- plantationsverksamhetens del inte skulle ha någon större nytta av registret. Det finns också anledning tro att flertalet av dem som visade intresse för registrering även på annat sätt skulle göra sin uppfattning känd, t.ex. genom att utfärda donationskort eller underrätta sina närstående om sin vilja. I dessa fall skulle det inte ens finnas anledning att gå till ett register för att få fram den avlidnes inställning till organgivning.

I förhållande till det mycket ringa antal avlidna som varje år kan komma i fråga som organdonatorer (några hundratal) skulle också ett register över hela befolkningen innebära en mycket omfattande åtgärd och medföra enbart marginell nytta.

I det föregående har vi redovisat uppgifter om kostnaderna för att inrätta och driva ett donationsregister. Dessa pekar på att ett register skulle med- föra en uppläggningskostnad om ca 20 milj. kr. och en årlig driftskostnad på någon miljon kronor. Enligt vår uppfattning kan utgifter av denna storlek inte försvaras av hänsyn till den nytta ett sådant register skulle kunna föra med sig.

Vi anser inte heller att det finns behov av att inrätta ett donationsregister för att ge enskilda människor möjlighet att på ett betryggande sätt doku- mentera sin inställning till organdonation. Den som verkligen har ett starkt intresse av att klarlägga sin ståndpunkt i donationsfrågan och vill ha garanti— er för att denna respekteras efter hans död har möjligheter att på olika andra sätt säkerställa att hans uppfattning blir känd.

I nästa kapitel kommer vi att föreslå att staten tar ansvaret för ett system för spridning av särskilda donationskort. I samband därmed uppehåller vi oss vid donationskortets förtjänster och vid de problem som kan vara förknippade med användningen av det. I jämförelse med registrering har donationskortet den fördelen att utfärdandet av kortet är en rent privat åtgärd. Man behöver inte vända sig till någon myndighet vare sig för att få ett kort eller för att fylla i det. Man behöver inte heller lämna ifrån sig kontrollen över sitt ställnings- tagande. Donationskortet kan man när som helst förstöra, och då upphör dess verkan omedelbart. Någon annan ovilja mot att använda det än den som hänger samman med den allmänna olusten inför sådant som har med döden att göra anser vi att man inte behöver räkna med.

Nackdelen med donationskortet i förhållande till registeralternativet är att man inte kan vara säker på att kortet är tillgängligt när det behövs. Innehavaren kanske inte har det på sig, eller det kan ha kommit bort i samband med intagningen på sjukhuset.

Vårt förslag till samtyckesreglering innebär att ett ingrepp på en avliden inte får göras utan de närståendes hörande, såvida inte den avlidnes positiva inställning kan klarläggas på annat sätt, t.ex. med hjälp av ett donations- kort. Genom att underrätta sina närstående om sin negativa inställning kan alltså en person få goda garantier för att ingrepp inte görs mot hans vilja. Och saknar någon närstående, skall enligt vårt förslag ingrepp inte få göras i fall då det inte framgår att detta skulle stå i överensstämmelse med den avlidnes uppfattning. Den som är positiv till att donera organ kan däremot inte vara lika säker på att hans inställning kommer att beaktas. Om hans anhöriga inte påträffas och hans ståndpunkt inte blir känd på annat sätt, föreligger ju hinder mot ingrepp. Och har han inte några anhöriga blir resultatet detsamma.

Det sagda innebär att det skydd den enskilde i första hand bör erbjudas, nämligen att organ inte tas ut ur hans döda kropp mot hans vilja, väl kan tillgodoses utan att man behöver lägga upp ett donationsregister. När det gäller att försäkra sig om att en positiv viljeyttring respekteras kan den enskilde utnyttja de möjligheter till dokumentation som står till buds utan att registrering nödvändigtvis behöver ske. En ordning med donationskort kompletterad med förfrågan hos anhöriga framstår enligt vår mening som en tillräckligt effektiv metod för att se till att den avlidnes självbestämman— derätt respekteras.

Vår slutsats är således att de skäl som kan åberopas för ett organdona- tionsregister inte väger så tungt att det kan anses försvarligt att lägga ned avsevärda kostnader för att bygga upp och föra ett sådant register. Enligt vår uppfattning är det mer angeläget att lägga ned resurser på information om transplantationsverksamheten och om organdonation för att få männi- skor att på olika sätt ta ställning och tillkännage sin inställning i dessa frågor.

hamn »:letr'h'il I! ** , ."r

. m '

= .v'ii'l' fti'i

14. Donationskort

14.1. Inledning

Grundläggande för våra förslag i samtyckesfrågan är, som tidigare ut- vecklats, principen om den enskildes rätt att under sin livstid själv be- stämma om ett transplantationsingrepp får eller inte får göras i den döda kroppen. Vi har därvid i olika sammanhang framhållit det önskvärda i att alla människor på ett entydigt sätt ger sin inställning till organdonation till känna så att det inte råder något tvivel om den när hon dör. Frågan om på vilket sätt ett sådant tillkännagivande skall ske blir naturligtvis beroende av den enskildes eget gottfinnande. Från många synpunkter är skriftlig form att föredra; det sättet att dokumentera en ståndpunkt är obestridligt det säkraste. Men det kan också göras i den formen att den enskilde muntligen redovisar sin inställning till exempelvis någon närstående. Om fråga om organtransplantation uppkommer kan den närstående i sådant fall ”vittna” om den avlidnes inställning.

Det förekommer i dag att en del människor själva upprättar och bär på sig ett skriftligt dokument enligt vilket de förklarar att de ställer sin kropp eller delar av den till förfogande för transplantationsingrepp efter det att de avlidit. Ett sådant dokument är individuellt utformat, och man kan inte alltid vara säker på att innehållet är entydigt och lättolkat. Bl.a. från den synpunkten kan det vara motiverat att de som vill uttrycka sin inställning i frågan erbjuds möjlighet att underteckna ett på förhand upprättat formulär.

Sådana formulär i form av särskilda s.k. donationskort av mer officiell karaktär finns inte i vårt land men väl i utlandet, framför allt i Storbritanni- en och i olika delstater i USA, där de benämns donor cards. Korten är inte i något land ett nödvändigt villkor för att organ skall få tas efter döden. I stället utgör de en möjlighet för enskilda att klargöra sin inställning och innebär ofta ett sådant skriftligt medgivande som i några länder är en grund för ingrepp. Undertecknandet av kortet sker frivilligt och kortet kan när som helst förstöras. Syftet med kortet får nämligen anses vara att det skall tjäna som bevis för utfärdarens aktuella inställning till att donera organ. I regel ger korten möjlighet till enbart ett positivt ställningstagande. Detta kan dock ofta villkoras till att gälla bara vissa organ eller alla organ med särskilt angivna undantag.

Vi har under utredningsarbetet funnit att ett system med donationskort har fördelar som gör att man bör närmare pröva införandet av ett mot- svarande system i Sverige. I det följande skall vi diskutera den frågan och

därvid beröra även vilka krav man i så fall bör ställa på ett donationskort och hur ett eventuellt system med sådana kort bör vara organiserat. Redan här kan dock sägas att ett villkor som måste uppfyllas om ett system av detta slag skulle införas i Sverige är att kortet ger utrymme för inte bara ett positivt ställningstagande till organdonation; av vikt är att även de som är negativa till donation ges möjligheter att på ett enkelt sätt dokumentera sin uppfattning. Innan vi går närmare in på detta skall vi lämna några uppgifter om användningen och utbredningen av donationskort i några andra länder.

Skäl kan emellertid finnas att dessförinnan något beröra den terminolo- giska frågan. De kort som här är aktuella benämns i de anglosaxiska länderna ”donor cards". I en direkt översättning skulle motsvarande sven- ska term vara "donatorkort”, eller ”givarkort”. Enligt vår mening är emel— lertid ingen av dessa termer särskilt lämplig. De kan ge felaktiga associatio- ner och synes dessutom syfta enbart på ställningstagande för organdona- tion. Som nyss sagts bör rimligen finnas möjlighet också att ge uttryck för en inställning mot att donera organ. Inte heller ordet ”transplantationskort" är enligt vår uppfattning tillfredsställande, eftersom det snarare syftar på orga- net som avstås eller mottagaren därav än på den person som tar ställning för eller emot organdonation. Efter kontakt med statsrådsberedningens språk— experter och nämnden för svensk språkvård har vi därför i enlighet med deras rekommendationer stannat för att använda termen "donationskort” som beteckning på de kort som här diskuteras.

14.2. Användning av donationskort i andra länder

De donationskort som i dag är i bruk på skilda håll i världen är av olika slag. I det följande skall några av dem beskrivas närmare. Vi kommer därvid också att beröra frågan hur donationskort distribueras och i vilken ut- sträckning de används av befolkningen i resp. land.

Frågan om förutsättningarna för organtransplantation är i Förbunds- republiken Tyskland inte lagreglerad. Transplantationer är emellertid van— ligt förekommande. Ett transplantationsingrepp anses enligt allmänna rätts- grundsatser tillåtet om den avlidne under sin livstid har medgett ingreppet eller om de anhöriga efter hans död har samtyckt till det. En organisation, Der Arbeitskreis Organspende, som tagit till sin uppgift att upplysa om och främja transplantationsverksamheten, sprider bl.a. en broschyr och en fol- der som förutom information innehåller ett donationskort som kan klippas ut och användas av mottagaren. Foldern har under åren 1982—1986 gått ut i åtta miljoner exemplar och broschyren under samma tid i 900 000 exemplar. Donationskortet har förtryckt text. Rubriken lyder: ”Jag är organdonator”. Vidare innehåller det en uppmaning att i händelse av donatorns död ta kontakt med organisationen på ett angivet telefonnummer eller med när- maste transplantationsenhet. Kortet skall av donatorn kompletteras med uppgift om namn och adress samt undertecknas.

I Canada faller transplantationsregler under provinsernas lagstiftnings-

rätt. Skillnaderna mellan de olika provinsernas författningar på detta om- råde är dock inte särskilt stora. I provinsen Ontario, som kan tas som exempel, är ett av den avlidne under livstiden lämnat muntligt eller skriftligt medgivande i princip tillräckligt för att ett transplantationsingrepp skall få göras. I praktiken lär dock de anhörigas samtycke nästan undantagslöst inhämtas även om den avlidne skriftligen medgett ingreppet genom att utställa ett donationskort.

Sådana kort har förekommit i Ontario sedan år 1975. De delas ut av vissa organisationer, t.ex. Kidney Foundation of Canada. Ett donationskort bi- läggs också varje nytt körkort som utfärdas. Genom denna aktiva dis- tribution har breda lager av befolkningen beretts möjlighet att dokumentera sin vilja att donera organ. Av dem som tillställts ett donationskort har omkring 25 procent fyllt i det. Det kort som tillhandahålls av det canaden- siska socialdepartementet (se bilaga C) ger som antytts utrymme endast för positiva ställningstaganden. Ett förordnande kan avse antingen kroppens alla organ eller vissa organ som donatorn särskilt angett. De ändamål som kan tillgodoses genom ett sådant förordnande är transplantation, behand- ling, medicinsk forskning och undervisning. Ett donationskort skall vidare uppta donatorns underskrift.

1 Nederländerna har man inte något officiellt system med donationskort. Eurotransplant, som är ett samarbetsorgan för europeiska länder som be- driver transplantationsverksamhet, har dock låtit framställa donationskort, som brukar finnas tillgängliga i läkares väntrum. I Storbritannien förekommer donationskort, och de synes ha fått en viss spridning. Enligt uppgift har sådana kort utfärdats av ca 20 procent av dem som Säger sig vara positiva till att avstå organ sedan de avlidit. Det har i Storbritannien förekommit viss diskussion om vilka rättsverkningar som egentligen följer med ett donationskort. Detta sammanhänger med att den avlidne enligt engelsk rätt inte förfogar över sin kropp. Även om den avlidne utfärdat ett donationskort anses detta sålunda inte befria läkaren från Skyldighet att höra hans anhöriga innan ett transplantationsingrepp görs_ Enligt uppskattningar är det endast omkring hälften av dem som utfärdat donationskort som ständigt bär kortet med sig. Förhållandena i USA kan sägas vara i stort sett desamma som i Canada. Varje delstat har sin lagstiftning om transplantationsingrepp och dithörande frågor, låt vara att skillnaderna inte är stora. Till grund för regleringen ligger nämligen ett slags normgivande författning, Uniform Anatomical Gift Act, som har antagits av samtliga delstater. Enligt Uniform Anatomical Gift Act kan den enskilde under sin livstid skriftligen förordna att hans kropp efter döden skall få användas för transplantationsändamål. Ett sådant för- ordnande kan ha formen av ett testamente eller annan skriftlig handling, t.ex. ett donationskort eller med lagens ord ”a card designed to be carried on the person”. Ett donationskort skall väsentligen uppfylla samma krav som motsvarande kort i Canada. De olika delstaterna och olika organisatio- ner i USA erbjuder på motsvarande sätt mönster för donationskort, ibland avvikande i enskildheter. I bilaga C redovisas som exempel på en sådan

variant det kort som utgetts av American Council on Transplantation.

Det finns i USA åtskilliga organisationer som genom upplysningsverk- samhet och kampanjer söker främja bruket av donationskort. t.ex. the Kidney Foundation of Massachusetts, the Boy Scouts of New York, the New England Donor Bank, the New England Council of Organ Donation och the Puerto Rico Lions Club. Ofta distribueras donationskorten till- sammans med nya körkort, såsom exempelvis i Colorado, Georgia och New Jersey. Ibland innehåller körkortet, såsom i Alabama, en upplysning om att innehavaren är organgivare och en uppgift om vilka organ han är villig att avstå enligt en särskild kod. Den underskrivna och bevittnade gåvohand- lingen förvaras hos Department of public safety i Alabama. I 47 amerikan- ska delstater var körkorten i oktober 1988 utformade så att de kan användas också som donationskort. Verkan av ett donationsförordnande upphör med körkortets upphörande. Alternativt kan donationskortet vara knutet till ett vanligt identitetskort (non driver identification card).

I fråga om den amerikanska allmänhetens inställning till donationskort framgår av en Gallupundersökning år 1984 att 17 procent av dem som kände till att organdonation och transplantation förekommer då hade fyllt i ett sådant kort. År 1986 var motsvarande andel 19 procent och år 1987 20 procent. Särskilt stor var andelen bland dem som var unga, högutbildade eller hade goda inkomster (26—39 %).

Enligt uppgifter som vi erhållit vid ett besök hos USA:s socialdeparte- ment (oktober 1988) bär mellan 17 och 22 procent av alla amerikaner donationskort. Hos endast två procent av de avlidna som blivit donatorer har emellertid donationskort påträffats.

Det är en allmän uppfattning i USA att donationskorten huvudsakligen fyller en indirekt funktion. Deras betydelse anses ligga främst på utbild- nings- och informationsplanet. Korten brukar sändas ut tillsammans med informationsmaterial om transplantationsverksamheten, och den som fyller i ett kort får därigenom en god anledning att diskutera donationsfrågan med sin familj. Denna interna familjediskussion kan främjas av att underskriften på ett donationskort skall vara bevittnad av två personer. Vanligen är vittnena anhöriga till donatorn.

14.3. Våra överväganden och förslag

14.3.1. Bör ett system med donationskort införas här i landet?

Ett system med frivilliga donationskort är enligt vår mening förenat med fördelar i flera hänseenden. Bl.a. underlättar man för enskilda att på ett enkelt sätt dokumentera sin inställning till organdonation efter döden. Om möjligheten utnyttjas, befrias de närstående från att behöva ta ställning till frågan. Vi föreslår därför att donations- kort skall framställas och göras tillgängliga för allmänheten. Att svara för att verksamheten kommer till stånd är enligt vår mening en statlig uppgift.

Som framgått av våra överväganden i kapitel 9 har vi tagit avstånd från tanken på att den avlidnes skriftliga samtycke under livstiden skall vara en nödvändig förutsättning för ingrepp i transplantationssyfte. Den huvud- sakliga grunden för detta är att vi anser att man måste kunna ta hänsyn till även andra meningsyttringar av den avlidne än skriftliga, t.ex. ett muntligt samtycke eller någon annan omständighet som ger grundad anledning anta vad den avlidne hade för inställning till organdonation.

Detta vårt ställningstagande betyder inte att vi har något att invända mot Skriftligheten som sådan. Tvärtom anser vi att den skriftliga formen har många fördelar och att den ofta erbjuder den bästa bevisningen om den avlidnes inställning till ett transplantationsingrepp. I avsnitt 9.4 har vi närmare utvecklat våra överväganden i detta hänseende.

Vad som där angetts utgör enligt vår mening väsentliga skäl för en mer systematiserad framställning och spridning av donationskort här i landet. Därigenom erbjuder man enskilda människor ökade möjligheter att på ett enkelt och inte kostnadskrävande sätt dokumentera sin inställning till or— gandonation efter döden. Vill man, som vi gör, hävda betydelsen av självbe- stämmandeprincipen är det angeläget att på olika sätt underlätta för männi- skor att under livstiden ge uttryck för sin uppfattning i denna fråga. Detta är naturligtvis desto mer väsentligt som det inte finns någon möjlighet att i efterhand tillfråga den enskilde vad han ansåg om organdonation. Enda möjligheten att få ett helt säkert besked på denna punkt är sålunda att varje människa medan hon lever dokumenterar sin uppfattning för eller emot transplantationsingrepp.

Genom att utfärda och bära på sig ett donationskort kan den som är positiv till organdonation på goda grunder räkna med att hans positiva inställning blir känd och kommer till sjukvårdens kännedom. På mot- svarande sätt kan den som ställer sig negativ till att donera erbjudas en möjlighet att dokumentera sin uppfattning. Om ett donationskort utfärdats och finns tillgängligt i samband med dödsfallet skall den enskilde inte

behöva befara att hans självbestämmanderätt sätts åsido efter döden och att hans närstående går emot hans önskningar.

På detta sätt innebär ett donationskort också fördelar för de närstående. Genom att den avlidnes ståndpunkt finns dokumenterad befrias de från att ställas inför donationsfrågan vid en tidpunkt då de kan befinna sig i ett traumatiskt chocktillstånd.

Också för sjukvårdens vidkommande kan ett system med donationskort innebära fördelar. Finns ett sådant tillgängligt, erhåller man ett snabbt besked i donationsfrågan och kan — om den avlidne ställt sig positiv direkt börja förbereda transplantationsingreppet. Härigenom underlättas situatio- nen också för sjukvårdspersonalen i deras kontakter med den avlidnes anhöriga.

Med ett system för donationskort följer också indirekta fördelar. I och med att sådana kort sprids till människor kan de ge upphov till diskussioner och väcka intresse för organdonation och därigenom leda till ställnings- taganden för eller emot. Även om sådana kort inte undertecknas av alla, kan de innebära att den som får ett kort i sin hand för frågan om organdona— tion på tal inorn t.ex. familjen. Donationskorten kan alltså stimulera männi- skor att överväga donationsfrågan och ge dem anledning att redovisa sin uppfattning för sina anhöriga.

Samtidigt kan det finnas skäl att framhålla att man inte bör överbetona möjligheterna att genom donationskort få alla människor att ta ställning för eller emot organdonation. Erfarenheterna från andra länder visar att det i regel är enbart en begränsad del av befolkningen som utfärdat sådana kort. Än mer ovanligt är att ett sådant kort påträffas i en situation när ett transplantationsingrepp aktualiseras. Man måste enligt vår mening räkna med att förhållandena inte skulle bli helt annorlunda i Sverige. Genom undersökningar som utförts i Sverige och andra länder (se kapitel 7) vet man att det finns flera faktorer som medverkar till att en hel del människor är motvilliga mot att ta ställning i donationsfrågan och framför allt att dokumentera sitt ställningstagande. Bl.a. vill man ogärna tänka på sådant som har med döden att göra och på att man själv en gång kommer att avlida. T.ex. förekommer ibland en inställning som innebär att utfärdandet av ett donationskort skulle vara detsamma som att "underskriva sin egen döds- dom". Sådana faktorer kan man naturligtvis inte undanröja, ens med myck— et omfattande informationsinsatser. Det innebär att man måste förutsätta att ett system med donationskort kommer att få genomslag hos enbart en begränsad del av befolkningen i Sverige. Hur stor andel som kommer att utfärda ett donationskort är emellertid omöjligt att ange med någon högre grad av säkerhet. Sannolikt kommer det dock enligt vår mening att vara betydligt fler än de som skulle ta fasta på en möjlighet att dataregistrera sin ståndpunkt (jfr. avsnitt 13.6).

Vad som nu sagts utgör emellertid enligt vår mening inte något avgörande argument. Av grundläggande betydelse för ett system med donationskort är att enskilda individer därigenom erbjuds möjlighet att på ett enkelt sätt ge uttryck för sin uppfattning i frågan om organdonation. Huruvida människor

sedan — efter att fått tillräcklig information — skulle välja att inte utnyttja möjligheten är mot denna bakgrund av mindre vikt.

Sammanfattningsvis finns det sålunda enligt vår mening ett flertal om- ständigheter som talar för en organiserad framställning och spridning av donationskort i Sverige, liksom tidigare skett i andra länder. Några nack- delar härmed har vi inte funnit. De kostnader som skulle följa med detta (se avsnitt 14.3.4) är inte större än att de enligt vår mening väl kan försvaras. Fördelarna med donationskort är så betydande att de väl väger upp de ökade utgifter som korten kan ge upphov till. Med hänsyn härtill föreslår vi att det i Sverige införs ett officiellt system med donationskort.

Det primära motivet för detta vårt förslag är att underlätta för enskilda att skriftligen ge inställningen till organdonation till känna och att där- igenom hävda självbestämmandeprincipen. Mot bakgrund härav måste det i första hand anses vara en uppgift för statsmakterna att svara för att en verksamhet med donationskort kommer till stånd. Staten bör också ta på sig ansvaret för verksamheten. Hur den skall finansieras avstår vi från att här ta ställning till. Detta bör i stället lämpligen prövas i förhandlingar mellan staten och representanter för sjukvårdshuvudmännen. Vi vill dock under- stryka det önskvärda i att också sjukvårdshuvudmännen på olika sätt stöder verksamheten, ekonomiskt och på andra vägar.

Vi föreslår alltså att staten skall ställa sig bakom och ansvara för en verksamhet med donationskort som vänder sig till alla människor här i landet. Därmed är emellertid inte sagt att arbetet med att utforma, fram- ställa och distribuera donationskort måste bedrivas av någon statlig myndig- het. För det praktiska arbetet, t.ex. med information och spridning, är det angeläget att man kan ta i anspråk alla de krafter som vill verka för att idén med donationskort skall få fotfäste bland människor och vinna allmän spridning.

14.3.2. Krav som bör ställas på ett donationskort

Ett donationskort bör ge möjlighet till både positiva och negativa ställningstaganden. Korten bör vara lätt åtkomliga för allmänheten och tillhandahållas kostnadsfritt. Spridningen av korten bör sam— ordnas med distributionen av information om transplantationer och organdonationer. Donationskorten bör vara enkla att förstå och fylla i. De bör ha en sådan utformning att innehavaren alltid kan bära kortet med sig. Donationskortet bör vara egenhändigt under- tecknat av den som utfärdat det. Något krav på bevittning av namnteckningen anser vi inte vara motiverat.

Eftersom självbestämmandeprincipen varit vägledande för vår ståndpunkt i samtyckesfrågan anser vi det angeläget att innehavaren av ett donationskort kan såväl samtycka till ingrepp som bestämma att ingrepp inte får ske.

Donationskort bör alltså ge utrymme för både positiva och negativa ställ- ningstaganden.

En förutsättning för att donationskort skall komma till utbredd använd- ning är att de är lätt åtkomliga för allmänheten. Detta kräver ett väl utbyggt distributionsnät. Vi har tidigare (kapitel 12) behandlat informationsfrågan. I samband därmed framhöll vi att spridning av en broschyr om trans- plantationer bör samordnas med utgivandet av donationskort. Korten bör sålunda finnas tillgängliga där information ges om organdonation i anslut- ning till att broschyren presenteras.

Av väsentlig betydelse för att donationskort skall slå igenom hos allmän- heten är att de tillhandahålls kostnadsfritt. Det kan antas att benägenheten att utnyttja korten skulle bli betydligt lägre om nyttjandet i stället vore förenat med kostnader för den enskilde.

Distributionssättet förutsätter att var och en på egen hand skall kunna fylla i sitt donationskort. Kortet måste därför vara utformat på sådant sätt att det är lätt att förstå och kan fyllas i utan besvär. Detta ställer krav på en tydlig och klar lay—out och ett enkelt och lättbegripligt språk.

Ett donationskorts främsta funktion är att snabbt och enkelt ge upp- lysning om en avlidens inställning till organdonation. Den som kan komma i fråga som donator har inte sällan mött en bråd död. Om den avlidnes organ skall kunna utnyttjas måste transplantationsingreppet göras inom en för— hållandevis kort tidrymd. Detta kräver skyndsam prövning av förutsätt- ningarna för ingreppet. Skall donationskortet kunna tjäna som underlag för den prövningen är det angeläget att den avlidne burit det på sig vid an- komsten till sjukhuset. Detta ställer naturligtvis särskilda krav på kortets utformning. Det bör inte vara större än att det bekvämt kan förvaras i en plånbok eller handväska. Vidare bör det vara framställt i ett material som medger längre tids förvaring. Det bör ha en språklig utformning som inte heller bereder mottagaren några tolkningssvårigheter. Kortinnehavarens inställning till donation måste genast stå klar för den beslutande läkaren.

De utländska erfarenheterna visar att organisationer av olika slag, t.ex. patientföreningar och välgörenhetsinrättningar, ofta tagit initiativ till att ge ut donationskort. Detta har på många håll lett till uppkomsten av en hel flora av kort med skiftande utformning. Enligt vår mening är det bättre om ansträngningarna kan inriktas på att skapa ett för hela landet gemensamt donationskort. På det sättet åstadkommer man bäst den eftersträvade en— hetligheten.

Avsikten med donationskort är, som vi nyss utvecklat, att den enskilde på ett enkelt sätt skall kunna dokumentera sin inställning i donationsfrågan. Syftet med kortet måste vara att det på ett tillförlitligt sätt skall ge besked om den avlidnes uppfattning. Den funktionen fyller det bäst om det är undertecknat av innehavaren.

Något oundgängligt krav kan dock inte gälla att ett ifyllt donationskort är försett med innehavarens egenhändiga underskrift för att det skall kunna vara av betydelse vid prövningen av om ingrepp får ske. Som vi tidigare utvecklat innebär våra förslag att det i detta hänseende är tillräckligt att det

finns grundad anledning anta att den avlidne var positiv till att donera. Detta villkor torde ofta vara uppfyllt redan om det finns ett av den avlidne utfärdat donationskort som av någon anledning inte kommit att under- tecknas. På motsvarande sätt kan en icke undertecknad negativ viljeförkla- ring tas till intäkt för att den avlidne motsatte sig ingrepp.

I andra länder där system med donationskort har fått större utbredning kräver man ofta att kortet skall vara inte bara undertecknat utan också bevittnat. Något sådant krav för svenskt vidkommande anser vi inte vara motiverat. En anledning härtill är att man i olika andra sammanhang här i landet alltmer har gått ifrån sådana formkrav. Ett villkor härom skulle också sannolikt innebära att en del människor skulle dra sig för att utnyttja möjligheten att utfärda ett donationskort, eftersom det skulle innebära en viss omgång att finna någon eller några som kan bevittna namnteckningen.

14.3.3. Vårt förslag till utformning av donationskort

Ett till innehållet självständigt donationskort, som upptar enbart uppgifter om innehavarens inställning till att donera organ eller annan vävnad, bör tillskapas. På ett sådant kort bör finnas möjlig- het att ange de begränsningar till visst eller vissa organ som ut- färdaren av kortet finner påkallade. Att donationskortet skall vara till sitt innehåll självständigt behöver inte innebära att kortet skall vara fristående. Om detta kan öka spridningen och tillgängligheten, bör det kunna kombineras med ett kort som har annan inriktning. Frågan om utformningen och spridningen av ett donationskort i en eller annan form bör övervägas vidare under den fortsatta be- handlingen av detta betänkande.

Man kan tänka sig två huvudvarianter av donationskort. Den ena innebär att man använder ett kort som primärt tjänar något annat ändamål, t.ex. ett körkort eller ett identitetskort. Den andra är att man tillskapar ett nytt kort enbart för transplantationsändamål. I praktiken förekommer också ett mel- lanting mellan huvudvarianterna, där donationskortet har ett fristående innehåll men är fogat till eller på annat sätt hänger samman med ett dokument av annat slag. Vissa amerikanska körkort är utformade på det sättet, och vi kommer i det följande att beskriva ett svenskt förslag till donationskort enligt vilket detta kombineras med ett s.k. akutkort. Fördelarna med ett separat donationskort är uppenbara. Det kan utan svårighet utformas i enlighet med de krav som vi ställt upp i det närmast föregående avsnittet. Problemen uppkommer först när det gäller möjlig- heterna att hos allmänheten få intresse för kortet. Erfarenheterna från andra länder visar, som vi tidigare beskrivit, att det är svårt att förmå människor att ta ställning till och dokumentera sin uppfattning om orgando- nation. Det har också visat sig att de som faktiskt utfärdar donationskort

inte bär dem på sig i den utsträckning som vore önskvärd. Insikten härom har lett till tanken att man bör använda sig av ett dokument som människor för annat ändamål bär på sig och är skyldiga att kunna visa upp vid anfordran. Körkortet är ett sådant dokument.

I kapitel 13 har vi funnit att övervägande skäl talar mot införandet av registrering av människors inställning till att donera organ. Den stånd- punkten innebär bl.a. att vi anser att körkortsregistret inte i framtiden skall användas för det ändamålet. Man kan däremot tänka sig att använda körkortet som donationskort utan att donationsuppgiften tas in i körkorts- registret. Detta reser dock en del problem av teknisk art med hänsyn till att utrymmet för donationsuppgifter på körkortet är begränsat. En fråga är sålunda hur utförliga uppgifter om organdonation som skall finnas på kor— tet.

Om inställningen till att donera organ inte skall få komma till uttryck på annat sätt än i ett ja eller nej till donation, kan man ange innehavarens ståndpunkt i klartext eller med någon enkel symbol. Man måste emellertid kräva att en donation skall kunna vara villkorad på olika sätt, t.ex. be- gränsad till visst eller vissa organ. Detta intresse kan svårligen tillmötesgås på ett körkort eftersom sådana uppgifter kan vara utrymmeskrävande.

Vilka donationsuppgifter man än menar att körkortet bör innehålla kan införandet av sådana uppgifter i körkortet få negativa konsekvenser i ett annat hänseende. Körkortet används ofta som legitimationshandling. En uppgift huruvida någon är villig eller inte villig att donera organ kan för vissa människor vara integritetskänslig. Om uppgiften antecknas i körkortet kan det tänkas leda till att innehavaren blir ovillig att använda körkortet som legitimationshandling. Det kan också tänkas att människor avstår från att på körkortet ange sin inställning till donation just för att i fortsättningen kunna använda kortet för att legitimera sig.

En annan svårighet av praktisk art är att ett donationskort måste vara utformat så att innehavaren utan problem kan ändra sin inställning och inom rimlig tid få ett nytt kort med den nya ståndpunkten angiven. Att i denna situation behöva ersätta körkortet med ett nytt vore inte minst med hänsyn till kostnaderna orimligt. Även körkortsbyten som orsakas av andra omständigheter föranleder vissa praktiska problem. Nya körkort utfärdas på grundval av uppgifterna i körkortsregistret. Det måste därför utbildas särskilda rutiner för hur just donationsuppgifterna skall kunna överföras till det nya körkortet. Härtill kommer att, även om körkortet har stor sprid- ning, det alltid finns och alltid kommer att finnas människor som saknar körkort. Alldeles heltäckande som donationskort kan körkortet med andra ord aldrig bli.

De skäl som nu anförts mot att utnyttja körkortet som donationskort väger enligt vår mening så tungt att detta alternativ bör avvisas. På i huvudsak samma grunder kan vi inte förorda tanken på att använda identi— tetskort, patientbrickor eller någon annan typ av befintliga kort som dona- tionskort. I stället förespråkar vi en ordning som innebär att man skapar ett till innehållet självständigt donationskort.

Våra överväganden har alltså lett till slutsatsen att ett donationskort inte bör innehålla något annat än uppgifter som rör innehavarens inställning till att donera organ eller annan vävnad.

När det gäller donationskortets närmare utformning har vi tidigare uttalat att det bör erbjuda möjlighet för innehavaren att säga antingen ja eller nej till donation. Vi anser vidare att den som är positiv till att donera bör ges möjlighet att på något sätt precisera sin viljeyttring. De undersökningar som gjorts av människors inställning till organdonation (se kapitel 7) visar att en del personer har behov av att närmare ange vad deras donation skall omfatta. En sådan precisering kan göras på två principiellt olika sätt. Antingen kan man ange på kortet att man är villig att donera allt som kan komma till användning för transplantation med vissa angivna undantag. Eller också kan man räkna upp allt det som man kan tänka sig att donera. Om donationskortet utformas så att samtliga de alternativ som vi angett tas med i kortet får man följande svarsmöjligheter.

1. Nej, jag vill inte donera.

2. Ja, jag vill donera alla organ som kan användas.

3. Ja, jag vill donera alla organ som kan användas med följande undan- tag ......

4. Ja, jag vill donera följande ...... Att donationskortet skall vara en till sitt innehåll självständig handling behöver inte innebära att kortet skall vara fristående. Inget hindrar att donationskortet kombineras med ett kort av annan inriktning. Däremot är det enligt vår mening angeläget att den som så önskar kan avskilja dona— tionskortet från den handling det hänger samman med och använda kortet separat. Lämpligheten av att på sådant sätt kombinera ett donationskort med en handling av annat slag är beroende av om man därmed kan räkna med att kortet får större spridning och bättre tillgänglighet för människor. På enskilt initiativ förbereds nu utgivandet av ett s.k. akutkort, som skall ge viss information om innehavaren i medicinskt avseende. Tanken är att den enskilde skall göra anteckningar på kortet i därför avsedda positioner och bära kortet på sig i plånbok, handväska e.d. Av anteckningar skall framgå uppgifter om allvarligare sjukdom hos innehavaren, om hans syn och hörsel, om sjukdomar som han vaccinerats mot, om överkänslighet mot medicin m.m. Kortet skall också innehålla uppgifter som, utan att direkt angå innehavarens medicinska status, kan vara av intresse från sjukvårdens synpunkt, t.ex. om hemvist, nationalitet och trosbekännelse. Det skall vidare finnas möjlighet att på kortet ange anhöriga som bör kontaktas i händelse av innehavarens sjukdom. För de uppgifter som antecknas i ett akutkort skall kortets innehavare svara.

Akutkortet har utformats av en stiftelse, Hälsobeskedet. Verksamheten stöds av Svenska Röda korset. Avsikten är att ett akutkort skall kunna erhållas från Hälsobeskedet för en kostnad av för närvarande ca fem kr. Stiftelsen har för oss förklarat att det finns ett intresse att samordna akut- kortet med ett donationskort och har också arbetat fram en prototyp till ett sådant kombinerat dokument.

Man kan utgå från att många människor kommer att se positivt på det planerade akutkortet som ju tar sikte på att ge livsviktig hälsoinformation om kortets innehavare. Om man fyller i uppgifterna på akutkortet blir utfärdandet av donationskortet en naturlig följd därav. Vi anser det vidare vara värdefullt att Röda korset stöder akutkortet. Röda korset är en organi- sation som åtnjuter en betydande good-will och som har en oomstridd ställning i det svenska samhället. Med Röda korset som garant för ett kombinerat akutkort och donationskort bör allmänheten kunna hysa för— troende för denna verksamhet. En förutsättning för att kortet skall komma i bruk i större skala anser vi dock vara att det kan erhållas kostnadsfritt. Kostnaderna för produktion och distribution av akutkort/donationskort kan hållas nere. Enligt uppgift skulle framställningen av ett kort — vid den massproduktion det måste bli fråga om — kosta ca 50 öre.

Enligt vår uppfattning kan tanken på att kombinera ett donationskort med det planerade akutkortet inte avvisas. En fördel med en sådan ordning är att det skapar ett enhetligt system med donationskort i hela riket och att kostnaderna kan nedbringas. Samtidigt blir det emellertid med en sådan lösning inte möjligt att foga donationskortet till den informationsbroschyr som vi föreslår skall utarbetas och spridas till allmänheten.

Vi föreslår att frågan om utformningen och spridningen av ett donations- kort i en eller annan form blir föremål för vidare överväganden under den fortsatta beredningen av våra förslag i detta betänkande. Vi förutsätter att därvid andra organisationer, som t.ex. handikapporganisationerna, med intresse för frågan bereds tillfälle att komma med synpunkter och delta i arbetet.

Oberoende av resultatet av dessa överväganden vill vi dock här av- slutningsvis understryka vikten av att det tillskapas ett system med fram- ställning och spridning av donationskort och att staten ställer sig bakom och ansvarar för verksamheten. Målet bör vara att sådana kort får en om- fattande spridning och finns tillgängliga för alla människor.

14.3.4. Kostnadsaspekter

I vilken utsträckning människor kommer att ta ställning i frågan om de vill donera organ eller ej, är enligt vår mening i hög grad beroende av hur väl informerade de är om de medicinska förutsättningarna för transplantation, de rättsliga reglerna om organdonation och andra aspekter av transplanta- tionsverksamheten. För att donationskort skall komma till allmän använd- ning är det därför angeläget att de inte distribueras separat utan tillsammans med en informationsbroschyr av det slag som vi föreslagit i kapitel 12. Låter man donationskortet utgöra en beståndsdel av informationsbroschyren blir samdistribution en nödvändig konsekvens. Görs kortet till en särskild hand- ling bör det skickas ut samtidigt med broschyren. Detta förfaringssätt, som alltså är sakligt motiverat, ger samtidigt en ekonomisk fördel. Man besparas särskilda distributionskostnader för donationskortet.

Å andra sidan har informationsbroschyren - om man skulle välja att

distribuera den till alla här i landet — varit tänkt att kunna spridas hushålls- vis. Ett donationskort måste däremot vara individinriktat; ett sådant kort skulle alltså få ställas till varje vuxen person i landet. Det skulle därför — om inte broschyren förses med flera donationskort bli nödvändigt att öka den del av broschyrupplagan som jämte kortet skall skickas ut till allmänheten, vilket naturligtvis skulle föra med sig en viss fördyring.

Utformningen av donationskortet får betydelse även för framställnings— kostnaderna. Skall kortet vara en del av broschyren uppstår inte några nämnvärda extrakostnader (såvida inte donationskortet skall kunna av- skiljas med hjälp av perforering). Ett fristående donationskort (och hit för vi i detta sammanhang även ett donationskort som är kombinerat med ett akutkort) drar däremot särskilda tillverkningskostnader. De ekonomiska fördelarna av massproduktion är emellertid betydande. Vid en kortupplaga som är avpassad så att den täcker hela den nuvarande vuxna befolkningen och några års tillväxt inom denna befolkningskategori torde styckepriset, som nämnts, inte överstiga 50 öre.

Framställningskostnaderna för ett fristående donationskort jämte de till- kommande kostnader som kan föranledas av en måttlig ökning av upplagan för informationsbroschyren beräknar vi till 6—7 milj. kr. Som framgått kan dock tänkas alternativ som medför väsentligt lägre tillkommande kostna- der.

ammar mer: wwwamw'm rorsman ' _ Mgmlmwwmmwwm-mw _... , " www.marwmmwummw

. .. mumlgmmuwmmmrmmwmum wwwiwwumwmum . , . . seum ..tur. Avvrrrt—wWWWMMWWMKWW , ; , _ , W www.mm mumlar" lll—.l' , ," " .- MamaMrimwww»mm-meww ». .' , , WMWÖWWQWWQGWWM

hur han eller rerum till.-ih dim-"MM MM ...:an ulttkrgisa . '. " ' . forum EMMIWWM 'liil'uw—gi .Hmlwimm. vi tamrmtren» »l . ',." ,.- , » i . dämd' andra &:le mfl-#. 6. eff WWWIW 'med '»"1,.".il.»,»l»*, ._ "_. 'i mm lm kiwi Minitennis. nu &.»ng MU matrum om da.-Ita . mfl,»; ' mig,-" ».. l., ' What-- lillf... g , . . Hmm”: ...l. Mum .... »tllm uWWI—q flit' vi klusil här i" g ' . Simulium MM MW.—n man lm mmm crt.: tlf—m men! fram» fi.." iii". ' * : MWWMWMWMWWWIWWM mine. .Mlmrlighlumn och» .. '». '. . » '» mar mr MSMI'WM Milld har mrs matsal-im lurt tilt en. tim- ". _: . : ' | 'Maude guideline men atm Wulf—t ..l'in wp

.l',,j1'_.';',u'l|H .LÅ ' ' I'I 3»)?! KQqntaMaw _ | . ”WWWMMWWM Hamm—i WEM" de vi”

,....,,.,,l-.-l ,, deinem utan.» eller ut' .ru mm till mmm mg .m- lilswtmue aa "mir *».il »':,l'_ lj,- '.. » " "' ,' "' inlemmade de att om till "iom fötlmwmtmmfa mwluntimon. ,.g..;' », '» ' de förlustig.» reglerna in wow.-am mir en 'ta» werner a'» Transplanta-

remmaren. &: »Wmlwr'mil' lamm lät ruttnar! mma ning till det därför &%%' ml & thhw'rstW atm tillsamman.- ' mad-an lämmna—termen ”»qu utan». 55le l Mull? tatt. lintu mammi vw m W? '.w tdwmoachyan bli. samman—Winn en MWg m.m utan (a.m.. amt. till .a'u särskild hand ”ligghall: lim mm ul» www—lärt illa-immun, .Må kantin—watt. mm aims rimlig: matrimww musmattan mm anlitat Melia bam fw artrit—namram. att Mmm.- ' A undre... % thu rwwmmm w W' 'Siluttlu vilja att

15. Regelmässig förfrågan hos närstående

15.1. Inledande synpunkter

För att principen om den enskildes självbestämmande skall tillgodoses i möjligaste mån bör var och en ges tillfälle att under livstiden låta sin inställning i donationsfrågan komma till uttryck på sådant sätt att den blir känd när han avlidit. Vi har i det föregående (kapitel 14) redovisat förslag till ett system med donationskort som ett sätt för människor att dokumente- ra sin ståndpunkt för eftervärlden.

Man måste emellertid räkna med att alla inte kommer att begagna sig av möjligheten att utfärda donationskort, även om de har en klar inställning i frågan om organdonation. Ett sätt att i ett sådant fall få vetskap om vilken inställning den avlidne haft till att donera organ är att vända sig till hans närstående. Så sker i dag ofta när någon avlidit på sjukhus under sådana omständigheter att organdonation kan komma i fråga.

Några författningsbestämmelser om skyldighet att i en sådan situation tillfråga de anhöriga om den avlidnes inställning finns inte i Sverige. I transplantationslagen finns bara regler om samtycke som förutsättning för att ingrepp skall få göras.

I bl.a. den allmänna debatten har väckts frågan om att i Sverige införa skyldighet för sjukvårdens personal att aktualisera donationsfrågan när ett transplantationsingrepp skulle kunna komma till stånd. Bakgrunden härtill är naturligtvis att man på så sätt hoppas kunna öka organtillgången men också att man i större utsträckning vill kunna tillmötesgå den avlidnes vilja att donera organ. Man har också tagit intryck av att motsvarande fråga diskuterats i andra länder och i USA även föranlett lagstiftning (se avsnitt 15.3).

Med hänsyn till det intresse som frågan sålunda väckt och till det nära samband som föreligger mellan den och samtyckesfrågorna i stort har vi funnit skäl att i detta betänkande redovisa överväganden om behovet av en motsvarande — eller på något sätt modifierad ordning även här i landet.

15.2. Olika former för förfrågan

Man kan utgå ifrån att de närstående i många fall vet vad den avlidne hade för inställning till att donera eller inte donera organ efter döden även om den avlidnes uppfattning inte dokumenterats. Den avlidne kan t.ex. ha gjort

uttalanden som klarlägger hans ställningstagande eller kan tolkas i en bestämd riktning. När det gäller att fastslå om det finns grundad anledning räkna med att en organdonation står i överensstämmelse med den avlidnes inställning blir därför de närståendes vittnesmål av stor betydelse.

Det är förståeligt att personal inom sjukvården ibland drar sig för att ställa frågor om organdonation till närstående i en situation där dessa ofta drabbats av chock och känner djup sorg och förtvivlan. Att i detta läge ta upp frågan om den avlidnes inställning till organdonation kan uppfattas som påträngande och stötande. Och även om de anhöriga inte skulle reagera på det sättet kan sjukvårdspersonalen undvika att ta upp frågan av rädsla för att ytterligare belasta de anhöriga i en svår krissituation. Om däremot en sådan förfrågan blir regel vid de samtal som äger rum mellan de närstående och personal inom sjukvården — man kan hänvisa till att frågan alltid ställs i sådana sammanhang kan det möjligen uppfattas som naturligare att en förfrågan görs.

En ordning med regelmässig förfrågan av detta slag skulle kunna ut- formas på olika sätt. Enligt vår uppfattning är det viktigt att vänta med att ta upp och begära svar i donationsfrågan tills döden inträtt. Frågan kan då naturligt knytas till andra spörsmål som gäller de konsekvenser döden för med sig. En mängd frågor brukar här uppkomma, t.ex. om vad som händer med den döda kroppen, om begravningen och om eventuell obduktion. Vi vill härvid framhålla vikten av att transplantationsfrågan tas upp vid en tidpunkt som är lämplig med hänsyn till de närståendes situation. De undersökningar som gjorts (se avsnitt 7.5) pekar klart på angelägenheten härav.

Ett system med rutinmässig förfrågan kan principiellt utformas enligt ettdera av två alternativ. Vilket som väljs är bl.a. beroende av hur reglerna för samtycke till ingrepp är uppbyggda. Det ena alternativet innebär att man underrättar de närstående om att den avlidne kan tjäna som orgando- nator och närmare klargör för dem vilka förutsättningar och villkor som gäller för att transplantationsingrepp skall få äga rum och vad ett sådant ingrepp innebär. Det blir sedan de närståendes sak att själva ta initiativ till donation.

Det andra alternativet innebär att personal inom sjukvården mer aktivt verkar för att organ tas i anspråk genom att man antingen direkt frågar de närstående vilken uppfattning den avlidne haft eller — om den är oklar frågar dem om de själva har något emot att ingrepp sker i den döda kroppen. Det förutsätts att de frågor som ställs föregås av information som gör det möjligt att besvara dem.

Rutinförfrågan enligt båda dessa alternativ har prövats i amerikansk lagstiftning. Innan vi närmare undersöker om något av dem lämpar sig för vårt land skall vi redovisa vissa erfarenheter från USA. I anslutning härtill lämnar vi också vissa uppgifter om motsvarande överväganden i Storbritan- nien och Canada.

15.3. Förhållandena i några andra länder

USA:s kongress tillsatte år 1984 en särskild arbetsgrupp för transplanta- tionsfrågor (Task Force on Organ Transplantation). I syfte att förbättra organtillgången föreslog arbetsgruppen i en rapport är 1986, i anslutning till vad som redan gällde i vissa amerikanska delstater, att varje sjukhus skulle anta ett system med rutinförfrågan hos anhöriga om organdonation (”routi- ne inquiry” eller ”weak required request”). Ett sådant system för rutinför- frågan svarar mot det första alternativ som vi skisserat ovan och innebär att anhöriga till personer som avlidit under sådana omständigheter att de kan komma i fråga som organdonatorer skall underrättas om möjligheten att donera organ. Vad det närmast var fråga om var att förse de anhöriga med underlag för beslutet att donera eller att avstå från att göra det.

Arbetsgruppens förslag upphöjdes år 1986 av kongressen till federal lag. Enligt lagen som kompletterades i visst hänseende år 1987 — är alla sjukhus som är anslutna till de amerikanska socialförsäkringssystemen Me- dicare och Medicaid skyldiga att i varje enskilt fall upprätta protokoll över hur underrättelseskyldigheten fullgörs. Det betonas emellertid att hän- vändelsen till de anhöriga inte skall göras urskillningslöst. Reglerna skall i stället vara utformade så att de uppmuntrar till takt och omdöme med hänsyn till de anhöriga, deras åsikter och trosföreställningar. Enligt lagstift- ningen gäller vidare att en särskild institution (Organ Procurement Agency) skall underrättas så snart en tänkbar donator påträffas (routine referral).

Lagar av liknande innebörd har fram till september 1988 antagits av 16 amerikanska delstater. I 22 delstater har i stället antagits en skärpt variant av denna lagstiftning, obligatorisk förfrågan (strong required request), som närmast svarar mot vårt andra alternativ. Obligatorisk förfrågan innebär att de anhöriga inte bara skall underrättas om donationsmöjligheten utan fak— tiskt tillfrågas om de vill donera den avlidnes organ. I sex delstater har man antagit lagar som utgör på olika sätt utformade kompromisser mellan de båda huvudmodellerna.

Skyldigheten att underrätta eller göra förfrågan om organdonation är i allmänhet inte ovillkorlig. I flertalet delstater skall eller får undantag göras för ett eller flera av följande fall: om den tilltänkte donatorn är medicinskt olämplig, om det på förhand är känt att de anhöriga är negativt inställda till organdonation eller om det finns anledning att tro att en sådan donation står i strid med de anhörigas religiösa tro.

I vissa lagar anges uttryckligen vem som på sjukhusets vägnar är behörig att ta upp donationsfrågan. Oftast är det sjukhusehefen eller en av honom utsedd person som anges. I några lagar är det den behandlande läkaren som anförtrotts uppgiften. Det förekommer också att andra personer utpekas, t.ex. en tjänsteman hos en av de särskilda organisationerna för organan- skaffning (Organ Procurement Organisation). Somliga lagar har på denna punkt en negativ bestämmelse som innebär att den läkare som konstaterat dödsfallet är utesluten från att ta del i åtgärder som syftar till att få fram organ. I detta sammanhang bör också nämnas att flera lagar innehåller

föreskrifter om särskild utbildning av den personal som medverkar vid de kontakter angående organdonation som tas med avlidna patienters an- höriga.

Som antytts ovan är det en förutsättning för anslutning till de båda socialförsäkringssystemen att ett sjukhus för protokoll över hur det hanterar organdonationsfrågor. Underlåtenhet att fullgöra den skyldigheten kan leda till att ett sjukhus utesluts från tillgång till socialförsäkringsmedel för sin verksamhet. Andra slags påföljder för dem som inte följer lagstiftningen på detta område är ovanliga. Endast tre stater har straffbestämmelser för sådana fall.

Under vårt besök i USA diskuterade vi vid flera tillfällen de amerikanska erfarenheterna av förfrågningslagarna, bl.a. med företrädare för social- departementet (Department of Health and Human Services) och med pro— fessor Arthur L. Caplan vid Center of Biomedical Ethics, University of Minnesota, som är en av tillskyndarna av denna typ av lagstiftning.

Det visade sig att några entydiga resultat ännu inte framkommit. I åtskil- liga stater var donationsfrekvensen oförändrad. I somliga hade den ökat märkbart. Men det fanns också exempel på stater som uppvisade en min- skad donationsfrekvens. Detta gällde donation av inre organ. I fråga om vävnader syntes generellt en mycket kraftig ökning ha inträtt. Allmänt ansågs det vara för tidigt att utvärdera effekterna av lagstiftningen. Man visste ännu inte i vad mån den rådande situationen var en följd av för- frågningslagarna eller av faktorer som var oberoende av dessa. Som ex- empel på omständigheter av det senare slaget nämndes trafiksäkerhetsåt- gärder som lett till en minskning av antalet tänkbara donatorer bland trafikoffer. Det angavs också att det var på långt ifrån alla sjukhus som personalen var beredd att handla i enlighet med lagstiftningens innebörd eller intentioner. I vissa fall hade den helt förbisetts och i andra har de förfrågningar som gjordes en mycket formell och närmast pliktskyldig prä- gel. En grund härtill var att lagstiftningen av vissa sågs som ett angrepp på läkarnas självständighet.

Enligt våra sagesmäns samstämmiga uppfattning är det en oundgänglig förutsättning för ett väl fungerande förfrågningssystem att den personal som har att ta upp frågan om organdonation med de anhöriga till en avliden utbildas för sin uppgift och känner engagemang för den. Om de anhöriga märker att personalen inte är vuxen sin uppgift eller handlar enbart av plikt. kan resultatet ansågs det — bli sämre än det skulle ha blivit utan någon lagstiftning.

De uppgifter som vi sålunda fick del av vid vårt besök i USA har bekräftats vid särskilda undersökningar som utförts på uppdrag av det amerikanska socialdepartementet.

I Storbritannien har funnits framskridna planer på lagstiftning om dona- tionsförfrågan. Där avstod man emellertid till slut från att lagstifta. Det berodde bl.a. på att tanken avvisades i den rapport (Hoffenberg-rapporten) som på uppdrag av det brittiska hälsovårdsministeriet framlagts av en ar- betsgrupp inom Medical Royal Colleges. I stället för lagstiftning förordade

arbetsgruppen ett system som innebär att det överlämnas åt sjukvården att på eget ansvar pröva frågan hur möjligheterna att ta till vara organ bör lösas. Arbetsgruppens förslag innebär bl.a. att det normalt på varje sjukhus genom interna regler skall vara sörjt för att frågan om organdonation tas upp där en sådan kan komma i fråga. Rapporten innehöll också förslag att sjukhusen skall registrera alla fall där en patient avlidit i total hjärninfarkt under pågående respiratorbehandling, hur många donationsförfrågningar som gjorts, hur många organ som erhållits och orsaken till att donation i övriga fall inte kommit till stånd. Det föreslogs också att registren skall granskas, helst av hälsovårdsministeriet.

Även i Canada har man diskuterat möjligheterna att införa ett system enligt vilket den behandlande läkaren eller den han utser skall göra an- teckning om att förfrågan om organdonation övervägts varje gång någon avlidit under sådana omständigheter att han kunnat komma i fråga som donator (recorded consideration). Av en sådan anteckning skall enligt den föreslagna modellen framgå vad förfrågningen lett till eller anledningen till att någon förfrågan inte gjorts. Liksom i Storbritannien har man i Canada i första hand inriktat sig på att uppnå enighet i frågan inom den medicinska yrkeskåren. Lagstiftning har veterligen inte föreslagits.

15 .4 Våra överväganden

Enligt vår mening bör det vara regel på sjukhusen att frågan om organdonation aktualiseras med närstående till personer som av- lidit under sådana omständigheter att de kan komma i fråga som donatorer. Härvid bör i första hand efterhöras om den avlidne under sin livstid själv tagit ställning till frågan. Om klarhet inte kan vinnas härom, bör de närstående underrättas om möjligheterna till ett transplantationsingrepp och om sin rättighet att säga nej till detta. Någon lagstadgad skyldighet för sjukvårdspersonalen att på detta sätt ta upp donationsfrågan med en avlidens närstående finner vi emellertid inte vara motiverad. Det bör i stället vara en an-

gelägenhet för sjukvården att själv utveckla lämpliga rutiner i detta hänseende.

En jämförelse mellan amerikansk och svensk transplantationslagstiftning visar klara skiljaktigheter. Enligt amerikansk rätt har om den avlidne inte skriftligen samtyckt till ingrepp — de anhöriga möjligheter att självständigt besluta i transplantationsfrågan. I Sverige är däremot de anhörigas roll mer begränsad med hänsyn till att den avlidnes självbestämmanderätt ges vid- sträckt tillämpning. Endast om omständigheterna inte ger grundad an- ledning anta något om den avlidnes inställning kommer de närstående in och kan besluta. De skall enligt vårt förslag i så fall alltid kunna säga nej till

ingrepp. Det förutsätts att de är informerade och att ingrepp inte får ske utan de närståendes hörande i dessa fall. Skillnaderna innebär dock inte att frågan om ett system för regelmässig förfrågan hos anhöriga skulle vara ointressant för svenskt vidkommande.

Som vi tidigare framhållit skall enligt vårt förslag en avlidens närstående ha en viktig uppgift däri att de kan ge sådana upplysningar om den avlidnes inställning som kan läggas till grund för ett beslut om att göra eller inte göra ett ingrepp. Den förfrågan som skall göras hos de närstående i anledning av ett aktualiserat transplantationsingrepp gäller således i första hand vilken inställning den avlidne kan ha haft till ingreppet. Om de närstående kan ge upplysningar härom kan transplantationsingreppet grundas på den enskil- des eget ställningstagande. Det är mycket angeläget att beslut om ingrepp i så stor utsträckning som möjligt grundas på sådana egna ställningstaganden och att utrymmet för de närståendes beslutanderätt begränsas. Om en avlidens närstående regelmässigt hörs om vad de vet om de avlidnes in— ställning till att donera organ minskar riskerna för beslut som står i strid med den avlidnes uppfattning.

Att närstående regelmässigt tillfrågas om den avlidnes inställning under livstiden till ett transplantationsingrepp är således en väsentlig åtgärd för att i praktiken hävda betydelsen av den enskildes självbestämmanderätt. Ge- nom att frågan om organdonation aktualiseras så snart någon avlidit under omständigheter som gör att han kan komma i fråga som organdonator uppkommer goda förutsättningar för att ett positivt ställningstagande till organdonation från den avlidnes sida verkligen kommer till sjukvårdens kännedom.

Huruvida en ordning med regelmässig förfrågan till de närstående också kommer att leda till att tillgången på organ ökar är svårt att bedöma. Som tidigare framhållits (avsnitt 2.4.6) är antalet potentiella donatorer inte känt och man kan följaktligen inte heller veta hur stor andel av dessa som faktiskt blir donatorer. Det är tänkbart att ett system med förfrågan hos de närstå- ende kommer att få bara marginell betydelse. Denna fråga är emellertid inte avgörande för om en ordning med rutinförfrågan bör införas.

En fördel med regelmässig hänvändelse till de närstående är att regel- mässigheten kan medverka till att avdramatisera frågorna om organtagning. Genom att den nästan alltid tas upp när någon avlidit i total hjärninfarkt under respiratorbehandling och detta blir känt hos allmänheten kan man vänta sig att donationsfrågan så småningom kommer att uppfattas som ett normalt inslag i kontakterna mellan sjukvårdspersonalen och de närstående till den som nyligen avlidit under sådana omständigheter. Mot bakgrund härav anser vi att det finns skäl att tro att en ordning där sjukvårdens personal regelmässigt vänder sig till de närstående när en tänkbar orgando- nator avlidit kan skapa en bra grundval för ett seriöst och förutsättningslöst samtal i donationsfrågan.

Vi räknar även med att ett sådant system kan komma att få en inte oväsentlig indirekt betydelse. Liksom donationskorten kan den regelmässi- ga hänvändelsen till de närstående komma att bidra till att öka allmän—

hetens kännedom om organtagning och transplantation och därigenom också förmå människor till egna ställningstaganden.

Vår uppfattning är sålunda att de närstående regelmässigt bör ges tillfälle att yttra sig så snart någon avlidit under sådana omständigheter att medi— cinska förutsättningar för organdonation föreligger. Syftet med hänvändel— sen bör i första hand vara att vinna klarhet om den avlidnes egen inställning till att donera. Om behövlig klarhet inte kan vinnas skall de närstående underrättas om sin rätt i donationsfrågan.

När det gällerjust denna rätt uppkommer frågan vad hänvändelsen till de närstående närmare skall gå ut på. Svaret på den frågan är naturligtvis beroende av hur samtyckesregleringen är utformad. Det är reglerna om samtycke som avgör vilka frågor det är relevant att ställa till de närstående. Underrättelsealternativet skulle med vårt förslag få den formen att de närstående upplyses om vilka förutsättningar och villkor som gäller för transplantationsverksamheten och om sin egen rätt att säga nej till ingrepp om den avlidnes uppfattning inte kan klarläggas. Alternativet med en uttrycklig förfrågan kan å andra sidan inte gå ut på mera än att de närståen- de tillfrågas huruvida de har någonting emot att ingrepp görs. Skillnaden får sägas vara mycket liten, och i den praktiska tillämpningen lär den bli utan större betydelse. Kontakten mellan sjukvårdens personal och närstående till en avliden har normalt formen av ett samtal som berör åtskilligt annat än organdonation. Hur donationsfrågan lämpligen aktualiseras under ett så- dant samtal måste få avgöras av omständigheterna i det enskilda fallet.

Vi förordar att man från sjukvårdens sida regelmässigt underrättar de närstående om vad som gäller för att ett transplantationsingrepp skall få komma till stånd. Om det visar sig råda oklarhet om den avlidnes inställning till organdonation, bör den som handhar kontakterna med de närstående upplysa dem om deras rätt att motsätta sig ingrepp.

Erfarenheterna från andra länder visar att det inte är nödvändigt att frågan om sjukvårdens kontakter med avlidnas närstående i fråga om organ- donation regleras i författning. Frågan kan också lösas genom frivilliga åtaganden inom sjukvården. Värdet med en författningsreglering ligger främst i att den tillåter att man — ytterst med hjälp av sanktioner av olika slag kan tvinga fram ett handlande i enlighet med ett visst mönster.

Enligt vår uppfattning finns det emellertid inom svensk sjukvård en beredskap att medverka till att organdonation kan ske där transplantations- lagen medger det. Något behov av att med stöd av särskild lagstiftning ingripa i fall där detta inte sker anser vi inte föreligga.

Under alla omständigheter skulle en författningsreglering förorsaka pro— blem. En regel om regelmässig hänvändelse eller obligatorisk förfrågan skulle t.ex. aldrig kunna vara absolut. Den skulle behöva förses med undan- tag av olika slag. Man kan sålunda normalt inte begära besked i frågan om organdonation av närstående som tidigare låtit förstå att de är negativt inställda. Det måste också finnas möjlighet för sjukvårdspersonalen att helt avstå från att aktualisera donationsfrågan med närstående som på grund av dödsfallet befinner sig i en svår psykisk kris. I fall som dessa måste det

överlämnas åt personalen att efter eget omdöme avgöra vilket handlingssätt som är det riktiga. Även i övrigt medför ett författningstvång komplikatio- ner. De amerikanska erfarenheterna, som sannolikt är giltiga även för svenska förhållanden, visar att utfallet av ett system med hänvändelse till anhöriga av det slag som här diskuteras i hög grad är beroende av att den personal som har hand om kontakterna är väl utbildad och engagerat fullgör sin uppgift. En sådan positiv attityd kan man inte åstadkomma genom hot om sanktioner. Om skyldigheten att ta upp donationsfrågan inte fått gen- svar hos den berörda personalen kan kontakten med de anhöriga göra större skada än nytta.

Vi anser därför att det inte bör införas någon lagstadgad plikt för sjukvår- dens personal att ta upp frågan om organdonation med en avlidens närstå- ende. I stället bör det enligt vår mening vara en angelägenhet för sjukvår- den att utveckla lämpliga rutiner för dessa kontakter. I den mån förfarandet anses behöva någon mera officiell form kan denna åstadkommas inom ramen för socialstyrelsens behörighet att meddela allmänna råd för sjuk- vårdspersonalen om verksamhetens bedrivande.

16. Förbud mot kommersialisering

16.1. Allmän bakgrund

Transplantationslagen är en sjukvårdsförfattning. Den anger under vilka förutsättningar en läkare får göra ingrepp i en levande eller avliden männi- skas kropp för att avlägsna organ som skall användas för transplantations- ändamål. Lagstiftaren har alltså inte betraktat transplantationsförfarandet ur civilrättslig synvinkel, dvs. såsom något som rör förhållandet mellan donatorn och organmottagaren. Men eftersom transplantation innebär att organ förs över från en människa till en annan har man i vårt land liksom på andra håll i världen ställt frågan om det inte egentligen är fråga om en överlåtelse av äganderätten till organet. Anlägger man det betraktelsesättet inställer sig också frågan om överlåtelsen skall vara gratis som vid gåva eller om det finns skäl att låta överlåtelsen ske mot vederlag som vid köp.

Den senare frågan har inte bara ett teoretiskt intresse. I olika massmedier har nämligen på senare tid förekommit artiklar om en begynnande kommer- sialisering av transplantationsverksamheten på vissa håll i världen. Upp- gifterna har främst gällt fall där ekonomiskt nödställda människor mot löfte om betalning erbjudit sig att avstå en njure för transplantation. De har huvudsakligen avsett f