SOU 2006:29
Teckenspråk och teckenspråkiga Kunskaps- och forskningsöversikt
Referenser
Acredolo, Linda P. & Goodwyn, Susan W. (1990) Sign language
among hearing infants: the spontaneous development of symbolic gestures. In: Volterra, Virginia & Erting, Carol J. (eds) From gesture to language in hearing and deaf children. (Springer Series in Language and Communication; 27) Berlin, New York: Springer.
Ahlgren, Inger (1980a) Projektet tidig språklig kognitiv utveckling
hos döva och gravt hörselskadade: Arbetssätt och erfarenheter. Forskning om teckenspråk VI. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Ahlgren, Inger (1980b) Döva barns teckenspråk. Forskning om
teckenspråk VII. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Ahlgren, Inger (1984a) Deictic pronouns in Swedish and Swedish
Sign Language. In: Scandinavian Working Papers on Bilingualism 3. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Ahlgren, Inger (1984b) Persondeixis i Svenska och i Teckenspråk.
Forskning om Teckenspråk XIV. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Ahlgren, Inger (1990) Deictic pronouns in Swedish and Swedish
Sign Language. In: Fischer, Susan D. & Siple, Patricia (eds) Theoretical issues in Sign Language Research. Vol. 1.: Linguistics. (International Conference on Theoretical Issues in Sign Language Research) Chicago, London: Univ. of Chicago Pr. s.167-174.
Ahlgren, Inger (1989-1996) Teckenspråk. I Nationalencyklopedin
Bd 18 s.131.
Ahlgren, Inger & Bergman, Brita (red) (1980) Papers from the First
International Symposium on Sign Language Research. June 10-16, 1979 Skepparholmen, Sweden. Leksand: Sveriges Dövas Riksförbund.
Ahlgren, Inger & Bergman, Brita (1990) Preliminaries on narrative
discourse in Swedish Sign Language. In: Prillwitz, Siegmund & Vollhaber, Tomas (eds): Current trends in European Sign Language Research. Proceedings of the 3rd European Congress on Sign Language Research. Hamburg July 26-29, 1989. (International Studies on Sign Language and Communication of the Deaf; 9) Hamburg: Signum s. 257-263.
Ahlgren, Inger & Bergman, Brita (1994) Reference in narratives.
In: Ahlgren, Inger & Bergman, Brita & Brennan, Mary (eds): Perspectives on sign language structure: Papers from the Fifth International Symposium on Sign Language Research. Vol. 1; Held in Salamanca, Spain, 25-30 May 1992. Durham: isla s. 29-36.
Ahlgren, Inger & Qzolins, Birgitta Att översätta till teckenspråk. I
Engwall, E. & af Geijerstam, R. (utg) Från språk till språk. Lund: Studentlitteratur.
Albertsen, Karen (1985) Tegnskrift og anden transskription. I
Hansen, Britta (red): Tegnsprogsforskning og tegnsprogsbrug. København: Døves center før total kommunikation s. 55-74.
Baker, Charlotte & Padden, Carol A (1978) Focusing on the non-
manual components of ASL. In Siple, Patricia (ed): l Understanding language through sign language research. (Perspectives in Neurolinguistics and Psycholinguistics) New York, San Francisco, London: Academic Pr. s. 27-57.
Baker, Ann & Bogaerde, Beppie van den & Crasborn, Onno (eds)
(2000) Cross-linguistic perspectives in sign language research. Selected papers from TISLR 2000. Hamburg: Signum 2003.
Battison, Robbin (1978) Lexical borrowing in American Sign Lang-
uage. Silver Spring, MD: Linstok Press.
Bellugi, Ursula & Studdert-Kennedy, Michael (eds) (1980) Signed
and spoken language: Biological constraints on linguistic form. Dahlem-Workshop. Weinheim: Verl. Chemie.
Bergman, Brita (1977) Tecknad svenska. Stockholm: Liber. Bergman, Brita (1982a) Några satstyper i det svenska teckenspråket.
Forskning om teckenspråk XI. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet s. 49-63.
Bergman, Brita (1982b) Teckenspråkstranskription. Forskning om
Teckenspråk X. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Bergman, Brita (1983) Verbs and adjectives: morphological proces-
ses in Swedish Sign Language. In: Kyle, Jim & Woll, Bencie (eds): Language in sign: An international perspective on sign language. (Proceedings of the Second International Symposium of Sign Language Research in Bristol, U.K. in July 1981). London: Croom Helm s. 3-9.
Bergman, Brita (1984) Verb och Adjektiv: Några morfologiska pro-
cesser i Svenska Teckenspråket. Forskning om Teckenspråk
XIV. Institutionen för limgvistik, Stockholms universitet s. 26-37.
Bergman, Brita (1986) A comparison between some static senten-
ces in Swedish Sign Language and in English. In: Tervoort, Bernard T. (ed): Signs of life Proceedings of the Second European Congress on Sign Language Research, Amsterdam July 14-18, 1985. Amsterdam: Univ. of Amsterdam s. 52-56.
Bergman, Brita (1989-1996). Dövas teckenspråk. I National-
encyklopedin. Bd 5 s. 235-236.
Bergman, Brita (1992) Teckenspråket – Ett svenskt minoritetsspråk.
Forskning om Teckenspråk XVII. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Bergman, Brita (1994) Signed languages. I Ahlgren, Inger &
Hyltenstam, Kenneth (red): Bilingualism in deaf education. (International Studies on Sign Language and Communication of the Deaf; 27) Hamburg: Signum s. 15-35.
Bergman, Brita (1995a): Manual and Nonmanual Expression of
Negation in Swedish Sign Language. I Bos, Helen. & Schermer, Trude (eds) Sign Language Research 1994. International studies on Sign Language and Communication of the Deaf, Vol. 29. Hamburg: Signum Verlag, s. 85-103.
Bergman, Brita (1995b) Manuell och icke-manuell negation i svenska
teckenspråket. Forskning om teckenspråk XIX. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Bergman, Brita & Björkstrand, T. (1993) Kompendium i tecken-
transkription. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Bergman, Brita & Dahl, Östen (1994) Ideophones in sign langu-
age? The place of reduplication in the tense-aspect system of Swedish Sign Language. In: Bache, Carl & Basbøll, Hans & Lindberg, Carl-Erik (eds): Tense, aspect and action: empirical and theoretical contributions to language typology. (Empirical approaches to language typology; 12) The Hague: Mouton s. 397-422.
Bergman, Brita & Wallin, Lars (1983) Sentence structure in
Swedish Sign Language. In: Stokoe, William C. & Volterra, Virginia (eds): SLR' 83. Proceedings of the 3rd. International Symposium on Sign Language Research. Rome, June 22-26 1983. Rome&SilverSpring : CNR&Linstok Press s. 217-225.
Bergman, Brita & Wallin, Lars (2001a) The discourse function of
noun classifiers in Swedish sign language. In: Dively, Valerie L.
et al (eds): Signed languages : Discoveries from international research. (International Conference on Theoretical Issues in Sign Language Research; 6) Washington, DC: Gallaudet Univ. Press s. 45-61.
Bergman, Brita & Wallin, Lars (2001b) A preliminary analysis of
visual mouth segments in Swedish Sign Language. In: Boyes Braem, Penny & Sutton-Spence, Rachel (eds): The hands are the head of the mouth: the mouth as articulator in sign language. (International Studies on Sign Language and Communication of the Deaf; 39) Hamburg: Signum s. 51-68.
Bergman, Brita & Wallin, Lars (2003) Noun and verbal classifiers
in Swedish Sign Language. In: Emmorey, Karen (ed): Perspectives on classifier constructions in sign languages. Mahwah, NJ: Erlbaum (2003) s. 35-5.
Bergman, Brita & Wikström, Lars-Åke (1981) Svenska handalfabe-
tet och bokstaverade tecken. Supplement till Forskning om Teckenspråk, videogram I. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Bierwisch, Manfred. (1967) Some semantic universal of German
adjectivals. Foundations of Language, International Journal of Language and Philosophy 3: s. 1-36.
Borg, Per Aron Uppsatser i döfstumundervisning, I Kungl. Bibl.
Handskriftsamling 0.35 Stockholm.
Bos, Heleen F. (1994) An auxiliary verb in Sign Language of the
Netherlands. In Ahlgren, Inger & Bergman, Brita & Brennan, Mary (eds): Perspectives on sign language structure: Papers from the Fifth International Symposium on Sign Language Research. Vol. 1; Held in Salamanca, Spain, 25-30 May 1992. Durham: isla s. 37-53.
Bouvet, Danielle (1982) La parole de l'enfant sourd. L'apport de la
langue des signes dans l'accès à la communication verbale. Paris: Presses Universitaires de France.
Boyes Braem, Penny & Sutton-Spence, Rachel (eds) (2001). The
hands are the head of the mouth : the mouth as articulator in sign language. (International Studies on Sign Language and Communication of the Deaf; 39) Hamburg: Signum.
Brennan, M, Colville M.D. & Lawson L.K. (1980). Words in hand.
A structural analysis of the signs of British Sign Language. Edinburgh: Moray House Coll. of Education.
Brennan, Mary (1992). The visual world of British Sign Language:
An introduction. In: Brien, David (eds): Dictionary of British Sign Language&English. London: Faber and Faber s. 1-133.
Brentari, Diane (1998) A prosodic model of sign language phonology.
(Language, speech, and communication) Cambridge, Mass.: MIT Press.
Collins-Ahlgren, Marianne (1990) Spatial-locative predicates in
Thai Sign Language. In: Lucas, Ceil (red): Sign language research. Theoretical issues. (Proceedings of the International Conference, Theoretical Issues in Sign Language Research, II, May 18-21, 1988 at Gallaudet University). (International Conference on Theoretical Issues in Sign Language Research) Washington: Gallaudet Univ. Press s. 103-117.
Coerts, Jane (1992) Nonmanual grammatical markers. An analysis
of interrogatives, negations and topicalisations in sign language of the Netherlands.: Amsterdam, Univ. Dissertation.
Crasborn, Onno & Mesch, Johanna & Kooij, Els van der (2004)
European cultural heritage online (ECHO): publishing sign language data on the internet. Poster. In: TISLR 8 Barcelona, September 30 - October 2. Programme and Abstracts. (International Conference on Theoretical Issues in Sign Language Research; 8) s. 48-49.
Cuxac, Christian (1983) Le langage des sourds. Paris: Payot.
Digital version av svenskt teckenspråkslexikon. (2001) www.ling.su.se/tsp
Dixon, Robert (1977): Where have all the adjectives gone? Studies
in Language 1.
Edenås, Hugo (1985) Tala, teckna, peka. Ilka Malmö. Emmorey, Karen & Lane, Harlan (eds) (2000) The signs of language
revisited: an anthology to honor Ursula Bellugi and Edward Klima. Mahwah, NJ: Erlbaum.
Emmorey, Karen (2001) Language, cognition and the brain: insights
from sign language research. Hillsdale, NJ: Erlbaum.
Engberg-Pedersen, Elisabeth & Hansen, Britta & Kjær Sørensen,
Ruth (1981) Døves Tegnsprog. Træk af dansk tegnsprogs grammatik. Arkona.
Engberg-Pedersen, Elisabeth (1991) Lærebog i tegnsprogs gramma-
tik. København: Døves center før total kommunikation.
Engberg-Pedersen, Elisabeth (1993) Space in Danish Sign Langu-
age. The semantics and morphosyntax of the use of space in a
visual language. (International Studies on Sign Language and Communication of the Deaf; 19) Hamburg: Signum.
Engberg-Pedersen, Elisabeth (1986) The use of space with verbs in
Danish Sign Language. In: Tervoort, Bernard T. (red): Signs of life. Proceedings of the Second European Congress on Sign Language Research, Amsterdam July 14-18, 1985. Amsterdam: Univ. of Amsterdam s. 32-41.
Eriksson, Christina (2003): Försök med testning av döva och hör-
selskadade barns teckenspråk. Magisteruppsats i teckenspråk. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Eriksson, Per (1993) Dövas Historia. daubhaR - daufr - döver -
döv. En faktasamling Del 1. Örebro: SIH Läromedel.
Fischer, Susan D.(1973): Two processes of reduplication in
American Sign Language. In: Foundations of Language 9 s. 469-480.
Fischer, Susan D. & Janis, Wynne (1990) Verb sandwiches in
American Sign Language. In Prillwitz, Siegmund & Vollhaber, Tomas (eds) Current trends in European Sign Language Research. Proceedings of the 3rd European Congress on Sign Language Research. Hamburg July 26-29, 1989. (International Studies on Sign Language and Communication of the Deaf; 9) Hamburg: Signum s. 279-293.
Fromkin Victoria & Rodman, Robert (1983): An introduction to
language. New York: Holt, Rinehart and Winston.
Hedberg, Tomas (1989) Persontecken. Deras härkomst, bildningssätt
och användning. Forskning om Teckenspråk XVI. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Hermanson, Maria (2000) Uttryck för flertal i svenskt teckenspråk,
10-poängsuppsats, Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Holmström, Ingela (2003): Uppmärksamhetsskapande strategier i
barns teckenspråk. Magisteruppsats i teckenspråk. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Hulst, Harry van der (1993) Units in the analysis of signs. In: Pho-
nology 10: 2 s. 209-241.
Johnston, Trevor (1991) Transcription and glossing of sign langu-
age texts: Examples from AUSLAN (Australian Sign Language). In: International Journal of Sign Linguistics 2: 1 s. 3-28.
Jonsson, Brita (1973) Förberedande undersökningar rörande
teckenspråkets lingvistiska status. Trebetygsuppsats, Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Kjær Sørensen, Ruth & Hansen, Britta (1976) The sign language of
the deaf children in Denmark. København : Døves center før total kommunikation.
Klima, Edward & Bellugi, Ursula (1979): Signs of Language.
Cambridge, Mass., Harvard University Press.
Läroplan för grundskolan, Lgr 69 II:Spsk. Skolöverstyrelsen. Liddell, Scott K. (1984) Think and believe: Sequentiality in ASL.
In: Language 60: 2 s. 372-399.
Liddell, Scott K. (1977) Non-manual signals in ASL.: A many laye-
red system. In: Stokoe, William C. (ed): Proceedings of the First National Symposium on Sign Language Research and Teaching. Chicago,Ill s. 193-228.
Liddell, Scott K. (1980) American Sign Language syntax. (Approa-
ches to Semiotics; 52) The Hague: Mouton.
Liddell, Scott K. (1985) Compound formation rules in American
Sign Language. In: Stokoe, William C. & Volterra, Virginia (red): SLR' 83. Proceedings of the 3rd. International Symposium on Sign Language Research. Rome, June 22-26 1983. Rome&SilverSpring: CNR&Linstok Press s. 144-151.
Liddell, Scott K. (1996) Numeral incorporating roots and non-
incorporating prefixes in American Sign Language. In: Sign Language Studies 25: 92 s. 201-226.
Liddell, Scott K. & Johnson, Robert E. (1989) American Sign
Language: The phonological base. (Originally prepared in 1985). In: Sign Language Studies 18: 64 s. 195-277.
Liddell, Scott K.: (2003)Grammar, gesture and meaning in
American Sign Language. Cambridge: Cambridge Univ. Press.
Liddell, S.K., Vogt-Svendsen, M. & Bergman, B. (under utgivning):
Crosslinguistic Comparison of Buoys: Evidence from American, Norwegian, and Swedish Sign Language. In Vermeerbergen, M., Leeson, L. & Crasborn, O. (eds.): Simultaneity in Signed Languages: Form and Function. John Benjamins Publishing Company.
Lind, Johanna (2002) Siffertecken i svenskt teckenspråk- beskrivning
av tecken med bundna talmorfem. C-uppsats i teckenspråk, Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Marschark, M., Peterson, R. & Winston, E.A. (2005) Sign Langu-
age Interpreting and Interpreter Education: Directions for Research and Practice. Oxford University Press.
Malmström, Sven-Erik & Preisler, Gunilla (1991) Den tidiga kom-
munikationen hos döva barn Rapporter nr 60 Psykologiska institutionen, Stockholms universitet.
Meier, Richard P. & Newport, Elissa L. (1990) Out of the hands of
babes: On a possible sign advantage in language acquisition. In: Language 66: 1 s. 1-23.
Mesch, Johanna (1998) Teckenspråk i taktil form. Turtagning och
frågor i dövblindas samtal på teckenspråk. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet. Dissertation.
Mesch, Johanna (2001) Tactile sign language : turn taking and ques-
tions in signed conversations of deaf-blind people. (International Studies on Sign Language and Communication of the Deaf 38) Hamburg: Signum.
Miller, Christopher(2001): Toward a common notation standard
for sign language phonology. In: Sign language and linguistics. Vol 4 Nr 1&2.
Morgan, Gary & Woll, Bencie (2002) The development of complex
sentences in British Sign Language. In: Morgan, Gary & Woll, Bencie (eds): Directions in sign language acquisition. (Trends in Language Acquisition Research; 2) Amsterdam, Philadelphia: Benjamins s. 255-275.
Nelfelt, Kerstin (1986) Referentiell användning av mimik i svenskt
teckenspråk. Gothenburg Papers in Theoretical Linguistics nr 8 Institutionen för lingvistik, Göteborgs universitet.
Nelfelt, Kerstin (2001) Tecken Som Stöd: rapport 1 från TSS-Pro-
jektet. Gothenburg Papers in Theoretical Linguistics nr 28 Institutionen för lingvistik, Göteborgs universitet.
Nelfelt, Kerstin (1998) Simultaneous sign and speech: a multimodal
perspective on the communication of hearing-impaired children. Gothenburg monographs in linguistics; 16. Institutionen för lingvistik, Göteborgs universitet.
Nelfelt, Kerstin & Nordqvist Palviainen, Åsa (2004): ”DET
HÖRS” – Från visuell till auditiv kommunikation hos små döva barn med cochleaimplantat. Slutrapport från projektet: "Språkutveckling hos barn med CI-språkliga konsekvenser av ny medicinsk teknik.” Gothenburgs papers in theoretical linguistics S31. Institutionen för lingvistik, Göteborgs universitet.
Nilsson, Anna-Lena (1997): Forskning om teckenspråkstolkning – en
översikt. TÖI Rapport nr 6. Tolk- och översättarinstitutet, Stockholms universitet.
Nilsson, Anna-Lena (2004) Form and discourse function of the
pointing toward the chest in Swedish Sign Language. I: Sign Language & Linguistics 7:1. s. 3-30.
Nilsson, Anna-Lena (under utgivning) The Non-Dominant Hand
in a Swedish Sign Language Discourse In: Crosslinguistic Comparison of Buoys: Evidence from American, Norwegian, and Swedish Sign Language. In Vermeerbergen, M., Leeson, L. & Crasborn, O. (eds.): Simultaneity in Signed Languages: Form and Function. John Benjamins Publishing Company.
Ordbok över de dövas åtbördsspråk. (1960) (Utg) Kyrkliga nämn-
den för döva Stockholm.
Padden, Carol A. (1983) Interaction of morphology and syntax in
American Sign Language. New York: Garland Publ. 1988.: University of CA, San Diego Dissertation.
Padden, Carol A. & Perlmutter, David M. (1987) American Sign
Language and the architecture of phonological theory. In: Natural Language and Linguistic Theory 5: 3 s. 335-375.
Preisler, Gunilla(1983) Deaf children in communication: A study of
communicative strategies used by deaf children in social interactions. Psykologiska institutionen, Stockholms universitet.
Prillwitz, Siegmund (1982) Zum Zusammenhang von Kognition,
Kommunikation und Sprache mit Bezug auf die Gehörlosenproblematik. (Schriftenreihe des Bundesministers für Jugend, Familie, Frauen und Gesundheit; 130) Stuttgart: Kohlhammer.
Prillwitz, Siegmund (1990) Hamburger Notations-System -
Entwicklung einer Gebärdenschrift mit Computeranwendung. In: List, Gudula & List, Günther (red): Gebärde, Laut und graphisches Zeichen. Schrifterwerb im Problemfeld von Mehrsprachigkeit. Opladen: Westdeutscher Verl. s. 60-82.
Prop.(1980 & 81:100). Psykologisk-pedagogisk uppslagsbok (1956) 2 uppl. Supplement och
registerband.
Pöchhacker, Franz (2004) Introducing Interpreting Studies.
Routledge: London & New York.
Sandin, Sven (1999) Hjälpverbens syntaktiska position i svenskt
teckenspråk. C-uppsats. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Sandler, Wendy (1986) The spreading hand autosegment of ASL.
In: Sign Language Studies 15: 50 s. 1-28.
Schick, Brenda (1990) Classifier predicates in American Sign Lang-
uage. In: International Journal of Sign Linguistics 1: 1 s. 15-40.
SFS (1997: 1158) Förordning om statsbidrag för teckenspråksutbild-
ning för vissa föräldrar.
Socialstyrelsen (2000): Vårdprogram för behandling av döva barn
med cochleaimplantat. Rapport 2000:06.
SOU (1955:20) Det döva barnets språk- och talutveckling. SOU (1976:20) Kultur åt alla. SOU (1979:50) Huvudmannaskapet för specialskolan. Betänkande
av integrationsutredningen.
SOU (1997:192) Steg mot en minoritetspolitik. Europarådets kon-
vention om historiska minoritetsspråk.
SOU (2002:27) Mål i mun. Stokoe WilliamC. Jr. (1960): Sign Language Structure: An outline
of the visual communication systems of the American Deaf. Studies in Linguistics, Occasional Papers 8. University of Buffalo.
Stokoe, William C. & Casterline, Dorothy C. & Croneberg, Carl
G. (1965) A dictionary of American Sign Language on linguistic principles. Washington: Gallaudet College Press.
Sutton, Valerie (1977) Sutton movement shorthand writing tool
for research. In: Stokoe, William C. (red): Proceedings of the First National Symposium on Sign Language Research and Teaching. Chicago,Ill s. 267-296.
Svenskt teckenspråkslexikon. (1997) Sveriges dövas riksförbund. Tecken för matematiska begrepp. (2004) www.ling.su.se/tsp Tecken från området idrott. (2003) Sveriges dövas riksförbund. Tecken för begrepp inom språkvetenskap. (2004) )
www.ling.su.se/tsp
Tecken inom området bridge. (2005) ) www.ling.su.se/tsp Teckenspråk för döva. (1968) SÖ-förlaget & Skolöverstyrelsen. Vogt-Svendsen, Marit (1981) Mouth position and mouth move-
ment in Norwegian Sign Language. In: Sign Language Studies 10: 33 s. 363-376.
Vogt-Svendsen, Marit (1990) Eye gaze in Norwegian Sign Langu-
age interrogatives. In: Edmondson, William H. & Karlsson, Fred (eds): SLR´87: Papers from the Fourth International Symposium on Sign Language Research. Lappeenranta, Finland July 15-19, 1987. (International Studies on Sign Language and Communication of the Deaf; 10) Hamburg: Signum s. 153-162.
Vogt-Svendsen, Marit (1984) Word-Pictures in Norwegian Sign
Language (NSL) - A preliminary analysis. Working Papers in
Linguistics, Nr. 2. Trondheim: Univ. of Trondheim. Manuscript (unpubl.).
Vogt-Svendsen, M. & Bergman, B.(under utgivning): Point Buoys:
The Weak Hand as a Point of Reference for Time and Space. Crosslinguistic Comparison of Buoys: Evidence from American, Norwegian, and Swedish Sign Language. In Vermeerbergen, M., Leeson, L. & Crasborn, O. (eds.):Simultaneity in Signed Languages: Form and Function. John Benjamins Publishing Company.
Volterra, Virginia (1979) Symbolic development in spoken and
gestural modalities. In: Frøkjær-Jensen, Børge (red): The sciences of deaf signing. Proceedings from a seminar in: Recent developments in language and cognition: Sign language research. København: Kopenhagen UP s. 149-167.
Volterra, Virginia (1981) Gestures, signs, and words at two years:
When does communication become language? In: Sign Language Studies 10: 33. s. 351-362.
Volterra, Virginia & Erting, Carol J. (eds) (1990) From gesture to
language in hearing and deaf children. (Springer Series in Language and Communication; 27) Berlin, New York: Springer.
Wallin, Lars (1983) Compounds in Swedish Sign Language in his-
torical perspective. In: Kyle, Jim & Woll, Bencie (red): Language in sign: An international perspective on sign language. (Proceedings of the Second International Symposium of Sign Language Research in Bristol, U.K. in July 1981). London: Croom Helm s. 56-68.
Wallin, Lars (1987) Non-manual anaphoric reference in Swedish
Sign Language. Supplement till Forskning om teckenspråk, Videogram 2. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet
Wallin, Lars (1990) Polymorphemic predicates in Swedish Sign
Language. In: Lucas, Ceil (ed): Sign language research. Theoretical issues. (Proceedings of the International Conference, Theoretical Issues in Sign Language Research, II, May 18-21, 1988 at Gallaudet University). Washington: Gallaudet Univ. Press. s. 133-148.
Wallin, Lars (1994) Polysyntetiska tecken i svenska teckenspråket.
Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet. Dissertation.
Wallin, Lars (1982) Sammansatta tecken i svenska teckenspråket.
Forskning om teckenspråk VIII. Institutionen för lingvistik, Stockholms universitet.
Wallin, Lars (2000) Two kinds of productive signs in Swedish Sign
Language: Polysynthetic signs and size and shape specifying signs . In: Sign language and linguistics 3:2 s. 237-256.
Zeshan, Ulrike (2004) Hand, head and face: negative constructions
in sign languages. In1: Linguistic Typology 8: s. 1-58.
Zeshan, Ulrike (2004) Interrogative constructions in signed langu-
ages: Cross-linguistic perspectives. In: Language 80: 1 s. 7-39.
Österberg, Oskar (1916) Teckenspråket Uppsala.
Dövas liv med teckenspråk
Päivi Fredäng
Inledning........................................................................... 73
Uppdraget och översiktens syfte......................................................74
Genomförande...................................................................................74
Forskningsfältet.................................................................................75
Dövsamhället i forskningen om samtidskulturer...................77 Synen på dövhet .......................................................................78 Kategoriseringen av döva .........................................................81
Forskningsområden...........................................................................83
Välbefinnande och mental hälsa .......................................................83
En finsk studie om dövas välbefinnande.................................87 Internationella studier om dövas mentala hälsa .....................88
Arbetslivet..........................................................................................91
Finska studier om döva i arbetslivet........................................93
Medieanvändning...............................................................................94
Läs- och skrivförmåga .......................................................................95
Tolkanvändning .................................................................................97
Synen på döva ..................................................................................101
Historiska studier ............................................................................104
Dövidentitet.....................................................................................107
Nordiska och internationella studier om dövidentitet ........110
Dövsamhället ...................................................................................114
Nordiska studier om dövsamhället .......................................116 Internationella studier om dövsamhället ..............................119
Sammanfattande diskussion............................................................122
Forskningsbehov .............................................................................124
Referenslista.....................................................................................127
Inledning
Den uppmärksamhet som ägnats åt döva i Sverige har varit och är fortfarande främst av handikappolitisk art. Som handikappgrupp har döva liksom andra människor med funktionsnedsättning betraktats som svaga, resurskrävande och i behov av särskilda åtgärder. Å andra sidan har samhället haft en ideologisk strävan att garantera en demokratisk samlevnad för sina medborgare samt jämlikhet och delaktighet för personer med funktionsnedsättning. Detta har inneburit en klinisk eller kompensatorisk syn på dövhet enligt medicinsk och psykologisk tradition. Intresset för hörseldefekten och för att korrigera den har varit centralt och även inkluderat ett paternalistiskt förhållningssätt gentemot döva.
Döva har genom sin organisation Sveriges Dövas Riksförbund (SDR) däremot betonat en etnolingvistisk syn på dövhet och arbetat för rätten till teckenspråk. I dövsamhället
1
anser man att
samhällets ideologiska föresats om tillgänglighet och delaktighet i samhället inte är möjlig för döva utan tillgång till svenskt teckenspråk. Som kontrast till den kompensatoriska synen har den etnolingvistiska synen understrukit teckenspråkets betydelse som avgörande för dövas välbefinnande och för deras möjligheter att ge uttryck för sina mänskliga potentialer. Ett steg i etnolingvististisk riktning var det officiella erkännandet av det svenska teckenspråket
2
som dövas primära språk genom ett riksdagsbeslut
år 1981. Beslutet följdes av förändringar i läroplanen.
Trots att teckenspråket i dag har denna legitimitet är teckenspråkiga döva till stora delar fortfarande osynliga i den samhällsvetenskapliga och beteendevetenskapliga forskningen i Sverige. Bristen på forskning har tydliga samband med samhällets syn på teckenspråk som i första hand ett visuellt hjälpmedel i kommunikationen. Det innebär att man främst utgår från det generella hörselkriteriet och att döva, som i många andra länder, kategoriseras som hörselskadade (se Andersson 1994).
1
Jag definierar dövsamhället som ett nätverk av sociala relationer på teckenspråkiga grunder
med viss varaktighet och kontinuitet, se vidare kapitlet Dövsamhället i forskningen om samtidskulturer.
2 2
I fortsättningen används beteckning teckenspråk för det svenska teckenspråket. När benämningen avser teckenspråk generellt (som motsats till talspråk) framgår det av dess sammanhang..
Uppdraget och översiktens syfte
Mitt uppdrag är att göra en översikt av kunskap och forskning om dövas liv med svenskt teckenspråk. Jag kommer att beskriva den svenska forskningen om döva vuxnas liv och om deras kontakter med majoritetssamh ället
3
. Jag komme r också att diskutera vilken forskning som saknas och behöver genomföras i framtiden. Översikten omfattar främst samhällsvetenskaplig och beteendevetenskaplig forskning om döva vuxna som enskilda individer och som grupp. Utvärderingar, rapporter och utredningar behandlas sparsamt, men finns med för att belysa frågor där det knappast finns någon forskning. Min översikt över kunskapsläget åskådliggör vad vi vet om döva och dövas situation i Sverige. De viktigaste frågorna i översikten handlar om hur forskningen beskriver döva vuxna och deras användning av svenskt teckenspråk i vardagslivet samt i kontakterna med majoritetssamhället. Jag tar också upp frågan på vilka sätt den forskning jag gått igenom visar att döva är borträknade, medräknade eller inräknade som medlemmar i samhällsgemenskapen. Döva kan betraktas som borträknade i samhälls- och beteendevetenskapen när de är osynliga eller behandlas utifrån framträdande egenskaper ur majoritetens perspektiv. Gruppen döva är medräknad när den synliggörs i samhällsvetenskaplig och beteendevetenskaplig forskning men utifrån generella kriterier. Forskningen präglas av en klinisk syn och behandlar döva främst som hörselskadade och beroende av teckenspråk. Döva är inräknade när forskarna strävar efter att studera dem på deras egna premisser och försöker förstå vad som är meningsfullt eller icke meningsfullt ur deras perspektiv.
Genomförande
I forskningen om döva vuxna är jag intresserad av hur tiden och rummet har påverkat perspektivet. Säfström (1999) menar att en regelbunden betoning av ett visst perspektiv resulterar i en normativ världsbild, som diskriminerar andra världsbilder. Regelbundenheter i språkhandlingar skapar en verklighetsuppfattning som tas
3
Ett tack för värdefulla synpunkter riktar jag till forskargruppen KKOM-DS, Pedagogiska
Institutionen vid Örebro Universitet, Lars-Åke Domfors och Claes Nilholm samt till Mårten Söder och Lars Grönvik i Gysingegruppen, Sociologiska Institutionen vid Uppsala Universitet.
för given och formar en diskurs på området. Etablerandet av en diskurs är förknippat med makt. Ett budskap som upprepas av en auktoritet påverkar vårt synsätt. Säfström använder Foucaults diskursbegrepp och menar att det talade och skrivna ordet genom regelbunden användning förkroppsligas i materiella förhållanden. Och omvänt; ”vi kan förstå materiella förhållanden genom att förstå det språk inom vilket dessa materiella förhållanden har en mening” (Säfström 1999, 239). Därför kan man anta att forskningens sätt att studera döva och deras liv har betydelse för hur döva har det i samhället. Om döva är synliga eller inte visar sig också i de socialpolitiska eller språkpolitiska ansträngningar som görs för att göra döva delaktiga i samhället.
Även om befintlig svensk forskning, främst från de två senaste decennierna, är i fokus här gör jag vissa nedslag i övrig nordisk forskning. Likaså gör jag internationella jämförelser för att kunna positionera den svenska forskningen och identifiera forskningsbehov. Jag har valt texter ur den samhällsvetenskapliga och beteendevetenskapliga forskning, som varit tillgänglig i bibliotekskataloger och databaser under perioden november 2004 – februari 2005. Pågående svensk forskning har jag sökt på universitetens och högskolornas hemsidor och genom personliga kontakter. Jag har valt nordiska och internationella, det vill säga amerikanska och brittiska, studier som är betydelsefulla att jämföra med svensk forskning och svenska förhållanden. Risken med att belysa även internationella studier i detta sammanhang är att forskningen i Sverige kan ge sken av att vara mer omfattande än den är.
4
Forskningsfältet
Det är den audiologiska aspekten på dövheten som traditionellt präglat samhällets intresse för döva. Döva har därmed karaktäriserats som en grupp med hörsel-, språk- eller kommunikationshandikapp. Den tidiga hörselförlusten har ansetts medföra bland annat en negativ känsloutveckling, depression och ensamhetskänslor (se SOU 1954:14). Synsättet har mjukats upp. Vikten av ett eget språk har erkänts och man skiljer numera på barndomsdöva och vuxendöva. Nationalencyklopedin (1998) avgränsar också teckenspråksanvändare till att omfatta de barndomsdöva som har
4
För denna genomgång har identifierats 22 vetenskapliga publikationer varav 9 av en
forskare, som handlar om döva vuxna.
teckenspråk som första språk och svenska som andra språk, samtidigt som dövhet innebär total avsaknad av hörsel. Kännetecknande för det kliniska synsättet är att man vill försöka bota eller minska effekterna av hörseldefekten med medicinska och tekniska åtgärder.
Utifrån Sveriges Dövas Riksförbunds (SDR) beskrivningar om dövhet och dövkultur (se t.ex. Handlingsprogram 1996) kan dövheten definieras på ett sätt som mindre tar hänsyn till graden av hörselförlust och mer betonar personens eget val av svenskt teckenspråk som sitt primära språk. Funktionshindret består antingen av audiologisk dövhet eller av hörselskada i olika grad. Det kan noteras att det både i USA och i England har blivit allt mer etablerat att beteckna dövas kulturella status med versal (Döv) medan den audiologiska statusen betecknas med gemen (döv). Beteckningen Döv började användas i början av 1970-talet för att beskriva dövas visuella kultur (Monaghan et al 2003). Döva i Norden gör inte denna skillnad och jag gör det inte heller i min översikt. Jag gör inte heller någon skillnad vad gäller ålder när dövheten/hörselskadan har inträffat, även om detta har betydelse för hur en person införlivar svenska som talspråk i sin kommunikation.
Det ska betonas att det är dövas teckenspråkighet, och inte dövas audiologiska status, som är utgångspunkten i översikten. Därför finns exempelvis forskning om effekterna av cochleaimplantat (CI) och om hur implantatet påverkar ljudupplevelser eller uppfattning av tal, inte med i översikten. I översikten definieras en person som döv eller teckenspråkig när hon eller han uppfattar det svenska teckenspråket som en betydelsefull del av sin identitet och använder det i sin interaktion med omvärlden
5
. Dövhet i språklig bemärkelse handlar också om en visuell orientering i tillvaron där ljud saknar eller har minimal betydelse som språkligt orienteringsmärke. Mitt syfte med den distinktionen är att göra det svenska teckenspråket i dövas liv åskådligt, inte endast dess kommunikativa funktion utan även dess betydelse ur andra aspekter. Enligt Linell (1982) används språket, så även teckenspråket, för självreflektion, för individens interaktion med sig själv. Teckenspråket har även en
5
Dövas interaktion med omvärlden involverar många hörande som behärskar teckenspråk i
varierande grad. Dessa kan dock inte generellt definieras som teckenspråkiga eftersom teckenspråket inte är internaliserat i identiteten på samma sätt som hos döva. Undantag kan exempelvis vara hörande som är gifta med döva, eller barn till döva föräldrar, som känner sig delaktiga i dövvärlden. Den refererar till en ”livsvärld” i nuet där identitet, livsstil och förhållningssätt formas med det gemensamma språket som bas.
gruppsammanhållande och identitetsutvecklande funktion som påverkar verklighetsuppfattningen. Språket bär värderingar, attityder och föreställningar som är gemensamma för gruppen. Språket är samtidigt en del av kulturen och förmedlare av denna kultur. Individens identitet är beroende av den kultur hon lever i (Linell 1982). Teckenspråket har således också en funktion att hålla samman gruppen. Det skapar en egen kultur, bildar egna värderingar och bekräftar individens identitet och tillhörighet, men den emotionella bindningen till gruppen kan variera.
Det svenska teckenspråkets betydelse för döva individer varierar naturligtvis på samma sätt som talspråkets betydelse varierar för hörande. Även om döva svenskar geografiskt hör till samma nationella kultur som hörande svenskar så bidrar deras individuella erfarenheter till en gemensam verklighetsförståelse och till det symboliska innehållet i teckenspråket. För att åberopa Charon (1998/1979) får symbolerna – tecken, talade ord eller andra gester – en mening genom hur människor i sin kommunikation tolkar dem i relation till omvärlden.
Dövsamhället i forskningen om samtidskulturer
I studier om minoritetskulturer är social och kollektiv identitet grundläggande begrepp och kultur, språk och ideologi centrala komponenter. Identitet och identifikation i politiska och kulturella sammanhang kan problematiseras och studeras ur olika samhällsvetenskapliga perspektiv, även tvärvetenskapligt. Ett exempel är Carol Ertings antropologiska syn på dövsamhället som etniskt (Erting 1987). Spaningen efter gemensamma nämnare för gruppen, såsom språkets funktion för grupptillhörighet, endogami
6
, stigma-
erfarenheter, grad av hörselbrist och social organisering har lett till en syn på dövgruppen som en homogen etnisk minoritet. Hävdandet av dövas etnicitet verkar dock numera ha hamnat i skymundan av definitioner som har högre nutida aktualitet.
Sedan 1970-talet har döva i både Norden och USA markerat sin gruppidentitet med tydliga kulturella och språkliga inslag. När dövheten betecknas som kulturell karakteriseras döva som en grupp med gemensamma värderingar, inte bara ett gemensamt språk. (Rutherford, 1988). Medlemmarna i gruppen definierar sig som döva och är accepterade av andra medlemmar i gruppen.
6
Ingifte, i det här sammanhanget att döva gifter sig med döva
Begreppet kulturell dövhet utmynnar i begreppet dövkultur som har blivit internationellt befäst. Den viktigaste utgångspunkten för kulturbegreppet är det gemensamma språket och det kulturarv som dövgruppen äger. Teckenspråket ses som den språkgrund som arvet förs vidare på. Ett andra sammanbindande begrepp, som i Sverige dock används mindre ofta, är dövsamhället, inspirerat av det amerikanska ”Deaf Community” (se Sacks 1990, Groce 1985, Padden 1989). Ett tredje begrepp, språklig minoritet (Bergman & Nilsson 1999), är tämligen nytt och främst en nordisk företeelse. Det svenska teckenspråket hålls fram som den kulturella grund som särskiljer teckenspråkiga döva från den övriga befolkningen. Kännetecknande för denna ideologiska medvetenhet om den egna kulturella särställningen är ett växande utbud av egna kulturella produkter såsom teater och böcker om dövas liv och historia.
Det vanligaste och bredaste begreppet är dövvärlden. Detta begrepp används av döva för att avgränsa sig från hörandes värld. Den värld man refererar till är en ”livsvärld” i nuet där identitet, livsstil och förhållningssätt formas med det gemensamma språket som bas. Till skillnad från vad som är fallet med dövkulturen kan även teckenspråkskunniga hörande, som delar dövgruppens värderingar, ingå i dövvärlden.
Döva som använder svenskt teckenspråk kan sägas bilda ett svenskt dövsamhälle. Jag definierar det som ett nätverk av sociala relationer på teckenspråkiga grunder med viss varaktighet och kontinuitet. Begreppet dövsamhälle förutsätter inte geografisk avskildhet från hörandes samhälle. Förändringar i värderingar och normer samt institutioner i dövsamhället anses i hög grad vara relaterade till historiska, sociala, kulturella, politiska och ekonomiska strukturer i samhället. Organisatoriskt representeras dövsamhället av Sveriges Dövas Riksförbund (SDR) och dess lokalföreningar, men dövsamhället som nätverk kan även bildas på andra sätt. (Fredäng, 2003a).
Synen på dövhet
Döva, kategoriserade som människor med funktionsnedsättning, har varit föremål för forskningens intresse såväl i Sverige som internationellt, främst inom medicin och psykologi. Det har i sin tur influerat pedagogisk forskning. Handikappforskning har länge präglats av en klinisk syn där handikappet ses som en individuell
defekt. Det primära forskningsintresset har varit att söka orsaker till denna defekt (Söder 1992). I samhällsvetenskaplig forskning har senare ett relativt synsätt på handikappet vuxit fram; handikappet ses som följd av samspelet mellan individen och omgivningen. Det är i balansen mellan individens förutsättningar och miljöns krav som den eftersträvade anpassningen skapas. Enligt Söder finns det begränsningar i såväl den kliniska som den relativa synen. Den sociologiska handikappforskningen bör fokusera sociala innebörder i stället för att utgå från en klinisk eller relativ handikappsyn. Det innebär att man studerar handikappet i det meningssammanhang där olika fysiska, psykiska eller sociala avvikelser tolkas som tillkortakommanden och handikapp. I detta meningssammanhang kan man, menar Söder, studera såväl samspelet mellan människor som hur de manifesteras i sociala institutioner, ideologier och organisationer.
Som Sellerberg (1993) konstaterar har det varit ett hinder i detta sammanhang att man i forskning om personer med funktionsnedsättning ofta haft ett ”utifrånperspektiv” där rådande värderingar tagits för givna. Det har betytt att människor med funktionsnedsättning ofta har bemötts på ett stigmatiserande sätt
7
. När d et gäller döva har en sådan forskning, som primärt utgått från hörselbristen, i USA betecknats som uttryck för audism. Begreppet refererar till samhällets paternalistiska synsätt och dess institutionella diskriminering av döva (Kannabell 1993; Lane, Hoffmeister & Bahan 1996). På senare tid har dock forskning som tar sin utgångspunkt i funktionshindrade personers egna erfarenheter – och i kritik riktad mot det dominerande kliniska perspektivet – blivit allt vanligare. I spåren av teckenspråksforskningens frammarsch på 1960-talet i USA och på 1970-talet i Sverige började psykologer och senare antropologer och sociologer ägna intresse åt dövhet som social företeelse. Mycket av denna forskning präglas av anknytning till ett ”inifrånperspektiv” där dövas egna tolkningar och innebörder tas på allvar (se Higgins 1980; Padden & Humphries 1988; Wilcox 1989; Lane, Hoffmeister & Bahan 1996; Gregory & Hartley 1997). Många av dessa studier, främst amerikanska, kan räknas in i samtidskulturforskningen (Cultural Studies). I denna utveckling har inte minst döva själva varit pådrivande genom att betona sin kommunikativa kompetens, uttryckt i teckenspråket. Med teckensprå-
7
Stigmatisering innebär en nedsättande stämpling av individen som påverkar dennes
självuppfattning och personlighet.
ket som grund har man också gjort en distinktion mellan dövvärldens kultur och den hörande världens.
Denna typ av dövforskning har dock inte undkommit invändningar. Den engelska sociologen Harris (1995)
8
menar att det har
gjorts endast få empiriska studier på dövhetens sociala och politiska aspekter. Exempelvis hävdar hon att föreställningen om en dövkultur snarare bygger på ideologiska ställningstaganden än på empirisk forskning; kultur- och etnicitetskriterier har inte tillräckligt ifrågasatts eller kritiskt analyserats. Urskillningslös användning av begreppen är inte till hjälp för att beskriva dövhet som socialt fenomen, menar hon. Vidare anser Harris att i forskningen om relationer mellan hörande och döva saknas beskrivningar om hur uteslutningsprocesser influerar interaktionen mellan hörande och döva. Dessutom fastslår hon att begreppet dövidentitet är centralt i amerikansk forskningslitteratur, men att författarna inte använder det på ett kritiskt sätt. Därför är det svårt att avgöra om identitet är personliga egenskaper eller något som skaffats genom politisk samhörighet.
Harris översikt av studier inom området verkar ha utgångspunkten att dövheten främst är en socialpolitisk erfarenhet. Hennes slutsats är att forskning om döva uttrycker en ständig ambivalens mellan att se dövhet som en funktionsnedsättning och att motbevisa den synen. Sammanfattningsvis anser Harris att forskningen om sociala aspekter av dövhet är tämligen underutvecklad och saknar kritisk analys. Hon betonar dock att dövhetens innebörd och definition inte har diskuterats på allvar förrän i slutet av 1980-talet i Storbritannien.
Sociologen Jacobssons genomgång (2000) av dövforskning
9
omfattar även hörselskadade. Jacobsson menar att forskningen, som huvudsakligen utgörs av utvecklingspsykologiska och pedagogiska spörsmål och främst om barn, är individcentrerad och nor-
8
I sin redogörelse om forskning kring sociala aspekter av dövhet har Harris använt följande
forskarkällor. Balantyre & Martin (1984), Baker- Schenk & Kyle (1990), Barclay (1982), Barnartt & Christiansen (1985), Becker (1981), Erting (1978), Erting i Higgins (1987), Hay i Montgomery (1981), Higgins (1987), Jones &Pullen (1990), Kannapell i Baker & Battison (1980), Kyle, Woll & Lwellyn-Jones (1981), Kyle (1988), Kyle (1990) , Ladd i Montgomery (1981), Ladd, (1988), Lane (1984), Lane (1991), Montgomery (1981), Padden i Baker & Battison (1980), Padden & Humphries (1988), Schein & Delk (1974), Schein (1987), Wilcox (1984)
9
I sin redogörelse om forskning om döva har Jacobsson använt följande forskarkällor:
Backenroth (1992, 1993), Berbrier (1998), Evans & Falk (1986), Freedman (1994), Higgins (1980), Lane (1984, 1992), Merkin & Smith (1995), Nash & Nash (1981), Schwartz (1995), Torres (1995).
mativ. Inom forskningen kring döva vuxna finner hon nästan enbart studier av psykologisk och social karaktär, som tar sin utgångspunkt i enskilda individer. Hon menar att det sociologiska och antropologiska intresset är betydligt större i USA än i Sverige. Men den amerikanska forskningen, med vissa undantag såsom Higgins, Nash & Nash och Berbrier, präglas av ett normativt perspektiv, ”vilket resulterar i en relativt ensidig och ideologiskt färgad beskrivning” (Jacobsson 2000, s 23). Normativiteten i forskningen om döva, menar Jacobsson, uttrycker sig bland annat i att ideologin går före analysen och ställer krav på rätt tolkning av verkligheten. En intressant iakttagelse, som Jacobsson gör, är den rika förekomsten av specialiserade föreskrivande studier inom dövområdet. I dessa studier, som oftast är riktade till särskilda yrkesgrupper, beskrivs dövkulturens hörnstenar som bas för hur döva klienter eller patienter ska bemötas på rätt sätt.
I vårdforskningen i Sverige har döva vuxna enligt Göransson och Malmström (1999) varit osynliga när det gäller andra aspekter av dövhet än själva skadan. Döva är fortfarande en obefintlig grupp i vårdvetenskap och forskning om socialt arbete i de nordiska länderna. Dövas mentala hälsa har i den europeiska forskningen legat i förgrunden i både klinisk och medicinsk forskning samt i europeiska samverkansprojekt som även fokuserat psykosociala aspekter, poängterar Göransson och Malmström.
Kategoriseringen av döva
Min översikt visar att ett huvudsakligt dilemma i forskning om döva är ambivalensen mellan att kategorisera döva genom funktionsnedsättning eller genom språk. Problemet som jag kan se handlar inte om kategoriseringen i sig utan snarare om vilken syn på döva kategoriseringen medför. Med en kategorisering av döva som hörselskadade i samhällsvetenskaplig och beteendevetenskaplig forskning utesluts flera primära skillnader mellan att vara svenskspråkig hörselskadad eller teckenspråkig. Det verkar också vara vanligt att glida mellan begreppen döv och hörselskadad i studierna. Det förekommer även studier där skillnaden inte diskuteras (se exempelvis Höglund 1993). Det innebär inte nödvändigtvis att det är hörseldefekten som är i centrum. Resultaten kan bli missvisande, om inte rentav vilseledande, utan en medveten distinktion mellan begreppen.
En annan betydelsefull aspekt av problemet är normalcentrism
10
som genereras i majoritetssamhället. Med normalcentrism menar jag hur man i majoritetssamhället inte tar på allvar hur minoritetsgrupper uppfattar verkligheten utan bedömer den utifrån sitt eget tänkande. Normalcentrismen kan handla om avvisande attityder, ofta i dolda eller sofistikerade former. Den kan visa sig i negativt eller likgiltigt bemötande och i handlingar som utförs av experter och som är inbyggda i organisationskulturerna. Normalcentrismen kan också uttryckas i värderingar som utesluter vissa medborgare. I forskningen kan det exempelvis handla om att betrakta dövas erfarenheter uteslutande utifrån hörselbristen.
En annan aspekt som knyter an till normalcentrismen är att forskningsresultat som avviker från majoritetssamhällets uppfattningar om det normala inte anses trovärdiga eller betydelsefulla eller till och med betraktas som partiska. Cuff och Payne (1992) menar att det kan uppfattas som partiskhet när forskare lyfter fram de mönster som råder i marginaliserade grupper och bedömer dem som normala. Det kan också leda till föreställningen att studier om marginella grupper i sig innebär ett ställningsstagande för dessa. De skriver:
Själva den inre logiken i den här typen av forskning leder fram till en form av partiskhet eller ställningstagande… Det innebär snarare en betoning på att de som betraktas som ”socialt värdelösa” faktiskt är ungefär likadana som de personer som faller inom de mer traditionella moraliska ramarna och som vanligtvis tillskrivs högt socialt värde. De oprivilegierades låga status kan i stort sett bara bero på att det är de mäktiga och dominerande grupperna som bestämt vilka normer som ska gälla vid bedömningen av andra människor/…/ Forskaren drivs alltså mot att ta parti för de oprivilegierade genom sin strävan att blottlägga det ”normala” i deras liv, vilket oundvikligen innebär att han höjer deras status i allmänhetens ögon (140, författarnas kursivering).
Den litteratur som betecknas som Deaf Studies beskriver det normala i dövsamhället. Denna typ av litteratur är att betrakta som beskrivningar av dövvärlden ur olika perspektiv. Ämnen som återkommer är skildringar om livet bland hörande, teckenspråket, dövsamhället och dövundervisningen. Det nya som kan urskiljas handlar om dövetik d.v.s etik för döva, och ställningstaganden till CI som bioteknisk korrigering av dövhet (se exempelvis Bragg 2001). I dövlitteraturens intressefokus verkar ha skett en förskjut-
10
Begreppet har myntats av filosofen Harald Ofstad.
ning från att spegla omvärldens bemötande av döva till sondering och granskning av egna ståndpunkter.
Forskningsområden
Översikten belyser flera forskningsområden. På vissa samhälls- och beteendevetenskapliga områden finns det ganska mycket forskning om dövas liv i Sverige och på vissa områden finns det knappt någon alls. I stället för att gruppera utifrån vetenskaplig tillhörighet utgår jag i genomgången från de livsaspekter som är i fokus på respektive forskningsområden.
Välbefinnande och mental hälsa
Det vetenskapliga intresset för dövas hörselbrist i Sverige under efterkrigstiden kan förknippas med Erik Wedenbergs medicinska studier om döva barn, särskilt på 1950-talet.
11
Genom hörsel- och
talträning ville han förebygga hörselskadans negativa sociala och psykiska effekter. Grundtanken var att talfärdigheter minskar missanpassning, brister i tänkandet och i inlärningen som antas vara följden av hörselbristen (Hanson 1982). Wedenbergs medicinska resultat fick direkt inverkan på undervisningen och habiliteringen av döva barn. Detta har haft stor betydelse för hur döva vuxnas liv har gestaltat sig och för den socialpsykologiska forskningen om döva vuxnas välbefinnande och mentala hälsa.
Det finns åtskilliga amerikanska studier om dövas mentala hälsa. Likväl visar Denmark (1994) och Moores (1996) att det inte är vanligare med psykiska problem bland döva än bland hörande. Döva har alltså inte psykiska problem på grund av sin dövhet. Däremot kan brister i kommunikationen med omgivningen leda till psykiska besvär. Enligt Sacks (1990) skapas allvarliga störningar i individens känsloliv och sociala utveckling och brister i den intellektuella förmågan om individen saknar kommunikationsmedel.
Göransson och Malmström (2002) menar däremot att det är bristande service och information som gör att döva riskerar sämre fysisk och psykisk hälsa än hörande individer. Vidare finner de att
11
se Wedenberg. (1951) Auditory Training of Deaf and Hard of Hearing Children. Stockholm: Acta Otolaryngologica. Supplementum XCIV och Wedenberg, E. (1954) Auditory Training of Severe Hard of Hearing Pre-School Children. Stockholm: Acta Otolaryngologica. Supplementum 110.
man internationellt fäster stor vikt vid dövas ohälsa och betraktar den ur ett medicinskt perspektiv och som en konsekvens av dövheten. Tvärtemot patologiseringen av livsproblemen betonar Göransson och Malmström dövas ohälsa som en effekt av en ansträngande livssituation.
I Sverige är Backenroths arbeten i det närmaste det enda som finns om dövas mentala hälsa. Utöver sitt intresse för familjer med döva barn har Backenroth studerat rehabilitering och rådgivning för döva vuxna i Kristina-projektet (se Backenroth 1986; Backenroth & Hanson 1986; Backenroth & Hanson 1987; Backenroth1991). Samtalsstödet ledde till ökad medvetenhet hos deltagarna och mer adekvata tillvägagångssätt i interaktionen med omvärlden.
Även om döva främst påpekar sitt behov av professionellt stöd på teckenspråk, är det inte det enda som behövs. Backenroth visar att behandlaren ska vara kulturkompetent. Behandlaren behöver ha omfattande kunskaper om dövgruppen, eftersom mänskliga problem inte kan skiljas från sitt kulturella sammanhang. Det kulturella sammanhanget i detta fall handlar om dövas minoritetsliv inom majoritetskulturen och om majoritetskulturens sätt att se på problemen generellt.
Även om vi förstår rent teckenspråksmässigt vad den döve säger så är det inte säkert att vi förstår vad hon menar; vilken betydelse det hon säger har för henne i hennes livssituation (Backenroth 1991, 36, författarens kursivering).
Resultaten pekar även på att ett lyckat psykosocialt stöd för döva förutsätter både kulturell förståelse och arbete på flera plan, från individnivå till samhällsnivå. Åt detta håll pekar även
Göranssons och Malmströms vetenskapligt förankrade rapport (2002) från ett utvecklingsarbete i Skåne. Rapporten förtjänar uppmärksamhet för sin redogörelse av psykosocialt stöd för teckenspråkiga döva vuxna. Även om rapporten syftar till att skapa kunskap om hur man kan bygga upp ett regionalt resursteam bidrar den också med värdefulla insikter om dövas välbefinnande, vilken typ av stöd som behövs, hur samhället svarar på detta behov, hur professionella på området samspelar med varandra och med användarna. Författarna konstaterar att dövas livsvillkor och möjligheter att få adekvat stöd skiljer sig från hörandes. Döva behöver stöd för vardagsnära svårigheter och livsproblem. Servicen ska vara språkligt och kulturellt tillgänglig. Den teckenspråkiga servicen ska utgöras
av råd och stöd i livsfrågor utan att den som söker hjälp behöver förklara sin kulturella bakgrund. Döva med utländsk bakgrund får inte glömmas bort.
Bristande information och erfarenheter av misslyckanden kan underbygga en misstro mot samhällets service. Den misstron kan man minska genom att ”arbeta inne i dövvärlden för att kunna skapa förtroende, tillit och bra relationer på dövas villkor” anser författarna (Göransson & Malmström 2002, 77). Likväl saknas det en nationell struktur och organisation för psykosocialt stöd för vuxna teckenspråkiga döva. I brist på sådan service tvingas döva ofta bära sina problem tills de blir så komplexa att det behövs högspecialiserad psykiatrisk vård.
Det svenska samhällets nätverk för vuxna teckenspråkiga döva är mycket ”grovmaskigt” och bristerna är omfattande, om man jämför med andra svenska medborgare, men också i jämförelse med våra nordiska grannländer och andra västeuropeiska länder (Göransson & Malmström, 2002, 62).
I Sverige är dokumentationer, vetenskapliga studier och utvecklingsarbeten om dövas livsvillkor i samhället nästan obefintliga, till skillnad från andra europeiska länder, påpekar Göransson och Malmström. De önskar exempelvis samarbete mellan universitet och verksamheter för döva vuxna.
Äldre dövas välbefinnande i Skåne har studerats av Werngren-Elgström i en licentiatavhandling i neuroklinisk vetenskap vid Lunds Universitet (2003). Utgångspunkten för studien var att äldre döva upplevde lägre livskvalitet än hörande i samma ålder därför att de har få möjligheter att kommunicera med andra människor. Werngren-Elgström gjorde 20 intervjuer. Studien visade dock inga entydiga skillnader mellan döva och hörande, men den individuella variationen bland döva var stor. Generellt skattade informanterna sitt boende högst och hälsan och ekonomin lägst. Författaren ser starka samband mellan hög livskvalitet hos äldre döva och tillgången till en dövförening eller till närstående vårdare.
Werngren-Elgström har fortsatt att göra jämförelsestudier bland äldre döva och hörande. Hon konstaterar att äldre döva upplever bättre hälsa än en jämförbar grupp hörande trots att de är mer beroende av ADL-aktiviteter. Betydelsen av fritidsaktiviteter och sociala kontakter för äldre dövas subjektiva välbefinnande och hälsa har också studerats (Werngren-Elgström 2005). Resultatet visar bland annat att äldre dövas aktiviteter är homogena. Antalet akti-
viteter var signifikant relaterat till både hälsa och välbefinnande medan aktiviteterna på dövföreningen endast var signifikant relaterade till välbefinnandet. Det fanns inget signifikant samband mellan antalet sociala kontakter och hälsa och välbefinnande. Det viktiga är således inte hur ofta man besöker dövföreningen utan vad man faktiskt gör där.
En studie som avviker från andra på området är en demografisk studie om dövas äktenskapsstatus och barnafödande i Närke och Värmland (Carlsson, Danemark & Borg 2004). Författarna analyserar skillnader vad gäller antal äktenskap, skilsmässor och barn. Syftet är att studera dövhetens betydelse i dessa hänseenden för döva mellan 25 och 95 år
12
. For skarna vill också studera vad närheten till en dövförening betyder när det gäller antalet äktenskap, skilsmässor och barn. Proportionellt är antalet gifta döva lika stort i båda länen, men signifikant lägre än bland hela länspopulationen. Författarna noterar att i Närke, med 518 döva tolkanvändare, har 99 % av de gifta döva en döv partner. I Värmland, med 82 döva tolkanvändare, är motsvarande siffra endast 10 % (se fotnot 12). Av detta överraskande resultat drar författarna slutsatsen att en mindre inverkan från dövsamhället ökar social integration mellan hörande och döva. De framhåller dock att det saknas uppgifter om huruvida den hörande partnern tecknar eller om sådana äktenskap leder till kommunikationsproblem och social isolering. Enligt författarna har studien även andra begränsningar. De döva i studien är tolkanvändare och kan därför betraktas som socialt aktiva personer som söker kontakt utanför dövsamhället. De slutsatser som författarna alltså drar är att oavsett skillnader i inverkan av dövsamhället i de båda länen är antalet giftermål lägre än i länspopulationen. Skillnaderna antas bero mer på andra kulturella och socioekonomiska faktorer än på närhet till dövföreningen. Vad gäller skillnaderna mellan döva och hörande i Närke och Värmland när det gäller barnafödande menar författarna att närhet till andra döva kan spela roll för ett ökat födelsetal men att även medicinska, kulturella och socioekonomiska faktorer kan ha betydelse. Slutligen menar författarna att dövsamhället inte har så stor inverkan på antalet giftermål bland döva att det höjs till samma nivå
12
Urvalet omfattar döva som använt tolk. Det framgår dock inte om det handlar om teckenspråkstolkar eller skrivtolkar. Det har avgörande betydelse för resultatet, eftersom döva som använder skrivtolkar knappast har anknytning till någon dövförening. Enligt uppgift (telefonsamtal 050309) från Tolkcentralen vid Värmlands läns landsting använder 50 teckenspråkiga personer och 30 vuxendöva personer deras tjänster.
som i hela populationen. Studien klargör inte om likheter eller olikheter mellan döva och genomsnittsbefolkningen när det gäller antalet giftermål och skilsmässor kan säga något om social integration.
När forskarna försöker mäta dövföreningens betydelse som socialt nätverk utgår de från antalet medlemmar i föreningen och antalet döva i länet. Kvalitativt säger det dock inte mycket om föreningens betydelse. Socioekonomiska och kulturella faktorers betydelse har inte analyserats, vilket kan leda till missvisande slutsatser. En kvalitativ studie är nödvändig för att belysa både dövföreningens betydelse för den döva individen och innebörden av social integration ur individens perspektiv, vilket även författarna påpekar.
Enligt Sinkkonen (1994) har trettio procent av alla döva barn en ytterligare funktionsnedsättning av fysisk eller kognitiv art. Ändå finns det nästan ingen samhällsvetenskaplig och beteendevetenskaplig forskning om döva vuxna med ytterligare funktionsnedsättning. Ett undantag är Kerstin Möllers pågående avhandlingsarbete om dövblinda inom handikappvetenskap vid Örebro Universitet. Arbetsnamnet på avhandlingen är Stöd och service till personer med dövblindhet – ett dubbelt problem.
En finsk studie om dövas välbefinnande
I Finland har Dövas Servicestiftelse gjort en regional studie om dövas sociala nätverk ”Kieli – kynnys hyvinvointiin” [Språk – en tröskel till välfärd]. Studien kartlade faktorer som påverkar dövas välbefinnande och visar att även om majoriteten verkar leva ett gott liv så finns det stora brister i stödsystemet. (Eronen et al 1997). En kvalitativ studie (Wikman 2000) om dövas syn på sina livsvillkor och på vad som är väsentligt för välbefinnandet, tar avstamp i den kartläggande studien. Wikman gör nio tematiska intervjuer med sociokulturell ansats, det vill säga att dövas livsvillkor ses utifrån deras språk och kultur.
Välbefinnandet ökas av kompetens i teckenspråk och talspråk samt av resurser att stödja andra döva, vilket upplevs ge mening och innehåll i livet. Gemensamt för dem som intervjuas är uppfattningen om vad som är meningsfulla aktiviteter. Avgörande är att kunna skaffa sig kunskap för att ta itu med sina problem och att inte ge upp. Situationen för döva är ojämlik i förhållande till
hörande, som inte behöver göra så stora aktiva insatser för att lära sig saker. Inlärning sker oftast obemärkt, i kommunikation med andra och genom hörseln, konstaterar Wikman.
Det sociala nätverket kring döva domineras i samtliga fall av andra döva. Interaktionen med hörande är mycket liten på grund av kommunikationsproblem. Att det inte uppstår möten mellan hörande och döva, menar Wikman, beror inte bara på att de har olika språk utan även på att de har olika sätt att förstå och gestalta dövhet och livet som döv. Ett av villkoren för dövas välfärd verkar vara att samhället erkänner det värdefulla med dövgruppen och att döva behandlas som jämlika med hörande. Exempel på erkännande, menar informanterna enligt Wikman, är tillgång till likvärdig utbildning och till samhällets kulturutbud samt en förbättring av teckenspråkets ställning, särskilt som undervisningsspråk.
Wikmans slutsats är att förutsättningarna för ett gott liv för döva är erkännandet att döva och hörande är jämlika. Ett gott liv förutsätter också personlig aktivitet, kunskaper i finska och teckenspråk, stöd från andra döva samt känslan att kunna hantera sitt liv. Wikman menar att avgörande för tillfredsställelse med livet inte i första hand är möjligheter till stora val i livet utan snarare förmågan att integrera många olika företeelser och händelser till en helhet i sitt liv. Områden som enligt Wikman behöver studeras är dövas arbetskarriär och positionering i arbetslivet. En annan fråga att studera är hur kommunikationssvårigheter mellan döva barn och deras föräldrar påverkar vuxenlivet för döva. Det behövs också forskning om vilka effekter kommunikationssvårigheterna mellan döva barn och deras föräldrar har när barnen utsätts för allvarliga övergrepp, som inte klaras upp eller behandlas.
Internationella studier om dövas mentala hälsa
Vad är i fokus i internationell forskning om mental hälsa hos döva? Här presenteras tre amerikanska och brittiska studier som publicerats under 2000-talet. I den engelska rapporten Deafness in Mind. Working Psychologically with Deaf People across the Lifespan som redigerats av Austen och Crocker (2004) uttrycker Austen sin frustration över att det publicerats så lite forskning om att förebygga mental ohälsa hos döva. Hon konstaterar att många vuxna döva bär med sig språkförluster, läs- och skrivproblem, missbruk, isolering samt försummelser och likgiltighet från hörandes sida, vilket leder
till mentala problem. Resurserna läggs fortfarande mest på behandling av psykiska problem snarare än på förebyggande åtgärder. Servicen till döva vuxna arbetar fortfarande isolerad från servicen för barn och familjer samt från pedagogisk service trots att vuxnas problem oftast bottnar i barndomserfarenheter. Döva vuxna som har flera funktionsnedsättningar har inte uppmärksammats i någon större omfattning. Slutligen menar Austen att det råder en generell uppfattning om att man på samma tid och med samma resurser når samma serviceresultat för döva som för hörande. I denna engelska publikation utgår man mer från döva som individer än från hörselförlusten som problem vilket är ovanligt. Hörselförlusten är annars den mest dominerande utgångspunkten för samhällsservicen för döva.
Även i Mental Health and Deafness redigerad av Hindley och Kitson (2000) förfäktas en annan professionell förståelse för döva patienter än den vanliga. Forskarna försöker slå hål på den nedlåtande synen på döva och på dövhet som orsak till mental ohälsa och psykiska sjukdomar. De ser i stället döva patienter som fullt kapabla att bestämma över sitt liv. De söker orsakerna till mental ohälsa snarare i dövas livssituation än i den medicinska dövheten. Jämförelser mellan hörande och döva görs mer i relation till tillgänglig psykosocial service än till deras egenskaper. Hindley och Kitson menar exempelvis att följderna av bristande service blir dubbelt så stora för döva som för hörande på grund av alltför små kommunikationsmöjligheter, isolering och maktlöshet.
Glickman och Gulati (2003) presenterar ett intressant förhållningssätt i Mental Health Care of Deaf People. A Culturally Affirmative Approach. De menar att den psykosociala servicen för döva ska präglas av en kulturellt bekräftande ansats, det vill säga respekt för patientens kulturella autonomi och självbestämmande. På så sätt vill de gå längre än vad som lagligen är garanterat för döva, alltså något mer än att genom rätten till tolkservice erbjuda samma service som för hörande. Forskarna benämner olika förhållningssätt gentemot döva som kulturell utstötning [Cultural Rejection], kulturell okänslighet [Cultural Insensitivity], kulturell känslighet [Cultural Sensitivity] och kulturellt främjande [Cultural Promotion]. Det kulturellt bekräftande hälsoprogrammet erkänner vikten av teckenspråk, samspelet mellan döva och existensen av en dövkultur. Hälsoprogrammet förutsätter tvärkulturella kunskaper hos de professionella, men forskarna vill avstå från att ingå i dövkulturen och från att förespråka detta av respekt för de döva patienterna.
Patienterna anses vara i olika skeden i sin identitetsutveckling, och det viktigaste anses vara att ge dem frihet att själva söka sina lösningar i relation till dövidentitet eller empowerment.
Gemensamt för dessa tre publikationer är att kapitlen i flesta fall är skrivna av kliniskt verksamma professionella som beskriver och föreslår olika modeller i det psykologiska och psykiatriska arbetet med döva. Redaktörerna för publikationerna betonar bristen på forskning som också delvis är orsaken till att kapitelförfattarna ofta utgår från evidensbaserad praktik. Publikationerna innehåller kapitel om vitt spridda frågor, från screening av nyfödda till stroke hos teckenspråkiga, från drogmissbruk till rättspsykiatriska frågor, men alla ramas in av den kulturella förståelsen och respekten för döva.
Redaktörerna för den amerikanska publikationen Context, Cognition, and Deafness (Clark et al. 2001) menar att 1990-talet innebar många utmaningar och förändringar i forskningen om dövhet och psykologi. Teoretisering har ökat, frågorna diskuteras på ett tvärvetenskapligt sätt och det ställs mer kritiska frågor, menar redaktörerna. Konsekvensen är att man gjort ett kvalitativt kunskapshopp, med dövhet och kognitiva funktioner i fokus. Men, som Braden i sitt kapitel The Clinical Assessment of Deaf People´s cognitive Abilities (2001) konstaterar, den kunskap som finns att tillgå är fortfarande kontroversiellt att använda i klinisk verksamhet.
Clinical assessments of deaf people´s cognitive abilities is a challenging practice/…/ For example, there is consensus that expertise in sign language, knowledge of deaf culture, and competence in psychological aspects of deafness are all desirable clinical qualifications – yet there are few clinicians with these skills. Conversely, some practices, such as the use of special norms and tests, avoidance of language-loaded tests, and interpreters, are controversial. Clinicians must know and apply available research and practice to enhance the person´s well-being (Braden 2001, 31).
Den slutsats som man kan dra av nyare internationella studier är att det är dövas livssituation avspeglad mot deras barndomserfarenheter i stället för deras dövhet, som ska stå i fokus. Slutligen kan sägas att man både i praktiken och i forskningen har kommit en avsevärd bit bort från det tänkesätt som präglade slutet av 1800-talet och början av 1900-talet då man menade att talet var en förutsättning för dövas psykiska och fysiska hälsa och att teckenspråket förstörde det.
När det gäller mental hälsa hos döva vuxna saknas det forskning i Sverige, med Backenroths studier under 1980-talet som undantag. Internationella studier grundade på insikter om att teckenspråket är en förutsättning för ett bra liv med dövhet bidrar med kunskap. De visar att döva vuxnas barndomserfarenheter och dagliga stress i kommunikationen med den hörande omgivningen kan leda till mental ohälsa. Dövas situation kan leda till att de har större behov av psykiatrisk service än hörande, men behovet kan också undvikas med tidigt psykosocialt stöd. Bristen på teckenspråkigt psykosocialt stöd kan förvärra problematiken. Det finns också en risk att man patologiserar dövas problem genom att se dövheten som orsak till problemen. Backenroths studier visar dock att dövas mentala hälsa generellt inte skiljer sig från den övriga befolkningens.
Arbetslivet
Med hänvisning till flera internationella forskare pekar Backenroth (2001) på att människor med funktionsnedsättning har svag position på arbetsmarknaden och riskerar att bli marginaliserade på sina arbetsplatser. Hur integrationen på arbetsplatsen lyckas beror på attityderna hos människor på olika nivåer, men relationerna mellan människor med funktionsnedsättning och övriga medarbetare kan påverkas exempelvis genom arbetsmarknadsåtgärder. Internationella studier i både i Europa och USA visar att döva har betydande svårigheter att positionera sig i arbetslivet. Utöver att arbetslösheten är betydligt högre än bland hörande har döva ofta arbetsuppgifter under sin yrkeskompetens. Av vissa studier framgår hur vägledningen till yrkeslivet snarare präglas av låga förväntningar och fokusering på arbetssökandens brister än på att söka möjligheter (se Kyle & Pullen 1988, Gregory et al 1995).
Backenroth har bland annat studerat dövas och hörandes sociala relationer på arbetsplatsen (se Backenroth1995a och b, Backenroth 1996, Backenroth 1997). Enligt Backenroth (1995a) har forskningen om dövas sociala relationer på arbetsplatsen nätt och jämnt påbörjats. Den amerikanska forskningen på området visar att de attitydmässiga och fysiska barriärerna i arbetet samt en subtil diskriminering leder till psykosocial isolering och uttalade behov av att ha kontakt med andra döva utanför arbetet.
Enligt Backenroth (1996) kan arbetsgemenskapen mellan döva och mellan döva och hörande på en arbetsplats se olika ut. Hur
dövas ingår i arbetsgemenskapen beror bland annat på deras tidigare erfarenheter i livet. Backenroth urskiljer döva individer som har ”dubbelt medlemskap” och kallar dem ”brobyggare”. De har kompetens att röra sig fritt mellan den döva och den hörande kulturen utan att ifrågasätta sin identitet. De har också hög status som medlande länk i tvåkulturella miljöer. Men en betydligt större grupp döva är vad Backenroth kallar ”marginalmänniskor”. Marginalmänniskan känner sig inte riktigt hemma vare sig i dövkulturen eller i hörandes kultur eftersom normerna i de båda kulturerna är oförenliga med varandra. De lever i ett ständigt spänningstillstånd med konflikter och rollosäkerhet. Enligt Backenroth känner döva som varit individualintegrerade i skolan igen sig i denna beskrivning, liksom vuxendöva och hörselskadade. Den tredje gruppen som Backenroth nämner är psykosocialt isolerade döva, som antingen självvalt eller passivt är isolerade både bland döva och bland hörande. Oftast, menar hon, är det resultatet av ett sampel mellan individfaktorer, exempelvis bristande social kompetens, dåligt självförtroende, icke-accepterad dövhet och social situation.
Att en arbetsplats är teckenspråkig kan inte i sig garantera att det blir en tillfredsställande arbetsmiljö för döva anställda. Backenroths studie (1995) visar att de flesta medarbetare är nöjda med de sociala relationerna både på teckenspråkiga och icke-teckenspråkiga arbetsplatser, men att tillfredsställelsen är större på icke-teckenspråkiga arbetsplatser än i teckenspråksmiljöer. En förklaring kan vara att förväntningarna är annorlunda och högre på teckenspråkiga arbetsplatser än på icke-teckenspråkiga. De slutsatser som Backenroth drar av sina arbetslivsstudier (1995a och b, 1996, 1997) är att ett väl fungerande samarbete på arbetsplatser där både döva och hörande arbetar, förutsätter liknande attityder till arbetet, upplevelser av ömsesidig utveckling i arbetet, tillfredsställande kontakter både i arbetet och utanför samt upplevt utbyte av varandra. När de förutsättningarna inte finns och det saknas stöd från arbetsledaren verkar många döva leva i konstant spänningstillstånd. Arbetsledaren kan göra mycket för sammanhållningen och tillfredsställelsen i arbetsgruppen genom att se till både dövas och hörandes behov. Arbetsledarrollen behöver präglas av tvåkulturligheten, en position mellan två grupper med olika lojalitetskrav, som kan vara svår. Slutligen menar Backenroth att hörande och döva, trots kluvenhet på båda håll, har viljan att mötas men inte riktigt vet hur de ska skapa genuina möten.
I ämnet handikappvetenskap vid Örebro Universitet arbetar Rydberg med en studie som handlar om barndomsdövas ställning på den svenska arbetsmarknaden. De frågor som studien ska belysa är dövas sysselsättnings- och anställningsformer, deras sysselsättningsgrad och psykosociala och fysiska arbetsmiljö, erfarenheter av arbetslöshet, betydelsen av utbildning och andra individuella faktorer. Rydberg planerar att genomföra både en enkätundersökning och en intervjustudie, båda på teckenspråk. Syftet med intervjuerna med 20 döva från två åldersgrupper är att beskriva hur förhållandet till arbetslivet utvecklats över tid. Rydbergs teoretiska intresse finns i Honneths teori om kampen för socialt erkännande och om vilka huvudsakliga mekanismer på arbetsmarknaden som kan relateras till erkännanden och misskännanden.
Finska studier om döva i arbetslivet
På institutionen för specialpedagogik vid Jyväskylä Universitet i Finland startade år 1999 ett treårigt forskningsprojekt om hörselskadade personer Studiens definition av hörselskada utgick från dess audiologiska innebörd. Det är samma definition som används för bland annat bedömningar av behovet av specialundervisning. I en enkätundersökning tillfrågades informanterna om vilken grupp – hörselskadade eller döva – de själva räknade sig till och dessa grupper jämfördes sedan. Syftet med projektet är att klarlägga hörselskadade personers livslopp, hur de upplever sin utbildning i ett livsloppsperspektiv samt på vilka sätt olika faktorer relaterade till utbildningen förklarar livslopp och delaktighet i samhället. Efter enkätundersökningen fördjupas studierna med kvalitativa intervjuer utifrån uppkomna teman. Projektet redovisas i flera uppsatser och i en doktorsavhandling i specialpedagogik
13
om dövas utbild-
ning.
Bland studier i det ovannämnda projektet kan nämnas Haapalas Hörselskadade på arbetsmarknaden. Sysselsättning hos döva och hörselskadade efter yrkesskolan (2002)
14
. En enkätun dersökning som Haapala gjorde bland 211 vuxna informanter (varav 83 % döva) visar en stereotypisk skillnad mellan döva kvinnors och mäns yrken vilket delvis återspeglar de begränsade valmöjligheterna i yrkes-
13
Lehtomäki, Elina (2005):
Pois oppimisyhteiskunnan marginaalista? Koulutuksen
merkitys vuosina 1960-1990 opiskelleiden lapsuudestaan kuurojen ja huonokuuloisten aikuisten elämänkulussa”.
14
Min översättning.
skolan genom åren fram till i dag. Dessa yrken tenderar också att bli föråldrade, vilket betyder ökad arbetslöshet särskilt bland de yngre. Bland önskemålen om fortbildning fanns IT-kunskap och teknik. I arbetet uppskattades främst arbetskamrater, ett intressant arbete, regelbunden arbetstid, vidmakthållande av yrkeskompetens samt teckenspråkig miljö. Totalt sett menar Haapala att arbetslösheten bland hörselskadade är hög och att brister i kompetensen i finska begränsar både studier och arbete, även om döva i undersökningen uppskattade sin kompetens i finska språket som rimlig eller bra. Haapala menar att det är viktigt att göra en kvalitativ studie om hur döva trivs på sin arbetsplats och vilka problem som förekommer i arbetslivet och när de söker arbete.
Att de finska studierna har den audiologiska statusen hos informanterna som utgångspunkt är problematisk, eftersom den riktar forskningens uppmärksamhet mer mot hörselskadekriterier än mot språkliga skillnader mellan grupperna. Den språkliga aspekten kan bli förbisedd i studiens slutsatser.
Medieanvändning
TV-programutbudet tillsammans med film och video är i dag en viktig del av medborgarnas dagliga liv. Särskilt TV som visuell förmedlare av både samhällsinformation och kultur har indirekt en viktig funktion för döva i interaktionen med andra samhällsmedlemmar. Vikten av visuella medier är naturligtvis än större då döva är utestängda från radion. De visuella kanalerna upplevs dock som svåråtkomliga därför att budskapet i hög grad förmedlas auditivt. Otillgängliga media hindrar både tillgången till samhällsinformation och delaktigheten i utbudet av kultur och nöjen.
I en uppsats vid Göteborgs Universitet har Ottosson och Thyselius (2000) gjort intervjuer med fem döva om deras medieanvändning och om hur den påverkas av att de inte hör. Även om ljudmedierna är otillgängliga konstaterar författarna att det inte finns några tydliga skillnader mellan intervjupersonernas och den övriga befolkningens medieanvändning när det gäller internet, tidningar, tidskrifter, böcker etc. De skillnader som finns mellan intervjupersonerna förklaras av åldersskillnader. Det framkommer dock att ingen av intervjupersonerna prenumererar på någon morgontidning, vilket säger att vissa språksvårigheter inte kan uteslutas. Å andra sidan verkar döva använda text-TV flitigt. Att kombi-
nera otextade nyhetsinslag med text-TV ger möjligheter att bevaka nyheterna. Författarna tar upp frågan om att medierna bidrar till att tittarna kan underhålla sina kunskaper i engelska språket, eftersom det förekommer så ofta i ljudform. Döva får inte del av detta, vilket bland annat innebär att Internet, där engelska är det dominerande språket, blir svårtillgängligt för dem. Författarna rekommenderar kvantitativa studier om dövas medieanvändning som kan ge en mer generell bild av hur döva använder medierna. Det vore även intressant att göra en studie om vad döva går miste om utöver ljudupplevelsen i TV-programmen.
Även om man knappast kan göra ovanstående generaliseringar gällande jämförelser mellan hörandes och dövas medieanvändning är den presenterade uppsatsen om dövas medieanvändning den enda svenska studie som försöker närma sig området på ett vetenskapligt sätt. Däremot kan det finnas rapporter och utredningar av gjorda satsningar på området såsom i Finland. Forskningen om visuell medieanvändning som kan komma både döva och hörselskadade tillgodo är följaktligen helt eftersatt.
Satsning på medieforskning kan vara intressant även på annat sätt. Enligt Wilson (2001) skulle forskning om dövas visuella förmågor öka vår generella kunskap om mänsklig perception och kognition.
If we wish to understand the full scope of human perceptual processing, we must ask how a similarly intimate relationship to language might affect the visual modality (Wilson 2001,39).
Wilson poängterar att den begynnande forskningen om dövas visuella förmåga visar att det är det visuella språket som har betydelse för människans visuella kapacitet och inte avsaknaden av hörsel.
Läs- och skrivförmåga
En god läs- och skrivförmåga
15
är en viktig förutsättning för indivi-
den som arbetstagare, som konsument och som medborgare. Sedan 1983 är dövas tvåspråkighet – att behärska svenskt teckenspråk och svenska i skrift – ett viktigt utbildningsmål i dövundervisningen i Sverige. Dövas tvåspråkighet har också studerats ur ett
15
Med läs- och skrivförmåga (literacy) avses individens förmåga att använda text för att fungera i samhället och i olika vardagssituationer, för att kunna ombesörja sina behov, arbeta mot sina personliga mål och göra framsteg i sin utveckling efter sina personliga förutsättningar (Myndigheten för skolutveckling Att läsa och skriva 2003).
lärandeperspektiv (se exempelvis Bagga-Gupta 2004; Roos 2004). Det finns dock ingen kunskap om hur döva vuxna läser, skriver och förstår svenska texter. Nordén (1975) påstår att det inte finns någon garanti för att döva uppfattar den skrivna (svenska) texten som hörande gör eftersom döva kan ha en annan referensram än hörande. Detta kan tolkas så att döva vuxna kan ställas inför dagliga problem i samhället därför att de har svårt att förstå skriven svenska.
Nyare amerikanska studier, som berör dövidentitet, pekar på ett intresse för dövas identitetsutveckling mot tvåspråkighet. Däremot verkar inte själva tvåspråkigheten hos döva vuxna studeras nämnvärt. Av de doktorsavhandlingar som anmälts i American Annals of the Deaf (2003:148:2, 2004:149:2) (inkluderat avhandlingar från det amerikanska universitetet för döva, Gallaudet University) är det tre
16
av 73 som studerat döva vuxnas läs- och skrivförmågor. I Finland har Takala (1989) gjort en kvantitativ undersökning om kompetens i finska språket bland döva vuxna med hjälp av lästester och intervjuer med 40 döva. De jämfördes med hörande elever i årskurs 6, som antogs ha den läsförmåga som behövs för att klara sig i samhället. Lästesterna mätte hur personerna förstod det de läste, hur de lyckades finna det väsentliga i texten och om de förstod tidtabeller. Också läshastighet, användning av alfabet och förståelsen av blanketter mättes. Dövas förmåga att fylla i blanketter var bättre, deras läshastighet var något högre och de kunde hitta det väsentliga i texten lika bra som skoleleverna. Dock hade en tredjedel av gruppen brister i funktionell språkkompetens. Takala drar slutsatsen att döva har svårigheter i finska men att de ökat sin läskompetens som vuxna och har den språkkompetens som samhället förutsätter. Hon menar dock att informantgruppen var liten och heterogen och att genomsnittsresultaten inte visar hela bilden. För att fortsätta studera döva vuxnas språkkompetens i finska, föreslås jämförelser exempelvis med kompetensen i svenska hos finska invandrare i Sverige. Sådana jämförelser med andra vuxna skulle kunna visa ytterligare dimensioner i dövas läsförmåga.
Takala studerade även dövas användning av samhällsservice. Över hälften av informanterna upplevde ”servicespråket” som svårt, särskilt fackbegreppen skapar problem. Besöken hos myndigheter där man själv skulle tala eller skriva upplevdes ofta som besvärliga och man önskade ökad tillgång till tolk. Takala menar att
16
Coryell, Holly Roberts (2002): Verbal sequential skills and reading ability in deaf individuals using cued speech and signed communication. PhD. Gallaudet University.
gruppen som har svårigheter att sköta sina ärenden är så pass stor att det bör uppmärksammas politiskt när samhällsservice planeras. När det byråkratiska språket blir svårbegripligt för hörande personer kan de få en talspråklig förklaring, men för döva är det inte alltid möjligt. Därför, menar Takala, bör det offentliga språket förenklas. För samhällelig integration behövs jämlik tillgång till samhällsservice, där språkhindren minimerats. Hon efterlyser en kartläggning av behovet av personalutbildning på arbetsplatser där samhällsservice erbjuds samt studier kring de svårigheter som personalen erfar i möten med döva medborgare.
Tolkanvändning
I brukarorganisationernas Måldokument för tolktjänsten (1994) framhålls att tolktjänsten är av vikt för samhällsgemenskap på demokratiska villkor för alla parter – inte endast för döva, hörselskadade och dövblinda. ”Även hörande personers möjlighet att ta del av vår kultur, våra erfarenheter och vår kunskap är till största delen beroende av tolk. Det är viktigt att markera denna ömsesidighet som alltför ofta förbises”, menar brukarorganisationerna (1994, 2) i måldokumentet.
I interaktion mellan teckenspråkiga och icke-teckenspråkiga har tolkanvändningen en avgörande betydelse. Men bristen på utbildade tolkar har ständigt varit stor och antalet platser i tolkutbildningarna svarar inte mot behovet trots att tolktjänsten i Sverige har funnits sedan 1968. En ständigt ökande medvetenhet om dövas rätt att använda tolk ställer stora krav på specialkompetens och tillgänglighet hos landstingens tolkverksamhet, inte minst när det gäller dövas arbetsliv. Lagen om Likabehandling av studenter i högskolan (Regeringens proposition 2001/02:27), som trädde i kraft 2002, förutsätter ökande tillgång till professionella tolkar i högskolan.
Efter handikapprörelsens begäran gjordes det en översyn av tolksituationen (SOU 1991:97). Bakom handikapporganisationernas begäran låg erfarenheten att den stora bristen av tolkar hindrar människors delaktighet och inflytande i samhället. Utredningens syfte var att klarlägga brister i stödet och servicen samt att vid behov lämna förslag till förbättringar. Ett av utredningens förslag var att det ska finnas en tolk per tolv döva, hörselskadade och vuxendöva tolkanvändare. Ett annat förslag var teckenspråks-
forskning och andra satsningar ”som överlag breddar kunskapen om teckenspråket i samhället” (SOU 1991: 97, 81).
Utredningens förslag refererades inte på något sätt i uppföljningen av tolktjänstverksamheten, som Socialstyrelsen gjorde på regeringens uppdrag 1997. Syftet med uppföljningen var att ta reda på hur tolktjänsten hade utvecklats efter handikappreformen 1994, samt verka för utvecklingen av uppföljningsbar statistik inom tolktjänsten (Socialstyrelsen 1997).
Båda dessa rapporter beskriver det kvantitativa behovet av tolkar och hur behovet kan mätas. Det verkar ha tagits för givet att ett tillräckligt antal tolkar garanterar dövas delaktighet och inflytande i samhället. Därmed saknas kunskap om hur tolkar används, i vilka situationer tolkanvändning gör skillnad i serviceutnyttjande, hur tolktjänst och tolkning kvalitativt kan utvecklas. Det finns många frågor på området som är viktiga att studera, till exempel tolkens neutralitet, bristen på anonymitet och integritet, som påverkar användarnas tillit samt möjligheterna att få tolk vid behov och att kunna påverka valet av tolk.
Yrket som teckenspråkstolk och tolkanvändningen har diskuterats mycket de senaste decennierna, exempelvis på debattsidorna i Sveriges Dövas Riksförbund (SDR:s) medlemstidning Dövas Tidning, men det saknas forskning, både svensk och nordisk. Det finns inga studier som primärt handlar om teckenspråkstolkning och tolkningens betydelse. Vi är hänvisade till vad vi kan finna i annan forskning om döva vuxna. Här berör jag således tolkfrågan utifrån vad som skrivits i andra sammanhang i den vetenskapliga litteraturen.
Backenroth (1995) berör tolkfrågan i sin arbetslivsstudie om dövas sociala relationer på arbetsplatsen. Tolkens roll på arbetsplatsen kan vara förenad med oerhörda krav, särskilt i känsliga situationer. Tolken förutsätts överbrygga språkliga brister som döva enligt Backenroth kan ha, för att ge ”rätt” tolkning. Även om tolken betraktas som nödvändig på icke-teckenspråkiga arbetsplatser kan tolkberoendet väcka irritation hos medarbetarna. På samma sätt som tolken i sin medierande roll är en tillgång för både hörande och döva, kan tolken eller själva tolkningssituationen utgöra ett hinder i sociala relationer, exempelvis vid missförstånd och konflikter.
I Fredängs studie om dövas identitetsförändringar undersöktes hur tolkens roll uppfattades av döva i två generationer i fråga om tillgänglighet (medborgarservice) och delaktighet (ömsesidig påver–
kan). I den informella interaktionen med tolk tycks den egna personen hamna i skymundan och dövheten som funktionsnedsättning understryks. Att bli tolkad i informella sammanhang minskar avsevärt möjligheterna för en kommunikation som överensstämmer med individens självuppfattning. I formell interaktion är tolkens betydelse beroende av vad man själv anser sig ha för kommunikationsrepertoar. Tolkbehovet kan påverkas av ärendet och situationen. Situationen som sådan kan också skapa kommunikationshinder som nödvändiggör tolkning, exempelvis avsaknaden av visuell information (Fredäng 2003a).
Studien visar att tolkning ska garantera trygghet och säkerhet, ge kulturell anknytning eller hjälpa användarna att uttrycka sig som individer. Tolkanvändningen kan betraktas och beskrivas på tre olika sätt beroende på hur användarna förhåller sig till omvärlden och till sig själva. För det första förväntas det, framför allt i den äldre generationen, att tolken ska vara ett stödjande ombud och presentera den döva personen på ett för den hörande parten lämpligt sätt. Den synen på tolkning har att göra med äldre dövas strävan att anpassa sig till omgivningen. För det andra kan kravet på att tolken ska dela personens kulturella anknytning, innebära en ideologisk gruppresentation. För det tredje kan de yngres betoning på en flytande, lättförståelig tolkning som presenterar tolkanvändarens personliga uttryckssätt ses som ett uttryck för viljan att synas som en enskild person. Sättet att använda tolk kan alltså sägas avspegla användarens identitet.
Mönstret för hur döva relaterar sig till tolken i Fredängs studie har likheter med Göranssons och Malmströms (2002) slutsats att tolkrollen är i förändring. Tidigare betraktades tolken mer som ombud, mellanhand och stöd för döva. Tolkarna var ofta barn till döva och hade alltså samma kulturella bakgrund som döva. Det underlättade kontakten med myndigheter men gav inte döva någon möjlighet till anonymiteten. I dag har tolken snarare rollen som neutral översättare med tystnadsplikt, vilket känns främmande för äldre döva och för döva med utländsk bakgrund.
De internationella samhällsvetenskapliga och beteendevetenskapliga studierna på området är inte heller många. Huvudsakligen har man studerat tolkens roll i psykiatriska sammanhang på normativt sätt. I Reading Between the Signs. Intercultural Communication for Sign Language Interpreters beskriver Mindess (1999) dels det kulturella sammanhang där tolkning äger rum, dels hur tolkarna professionellt kan tackla de utmaningar som parternas olika kultu-
rella regler ställer dem inför. Mindess har även skrivit en kulturguide för teckenspråkstolkar.
Mindess menar att det är en stark förenkling att se dövas och hörandes kulturer ur tvåspråkighetsperspektiv eller som en tvåkulturell relation. Även om dövkulturen beskrivs som en starkt kollektiv kultur i motsats till den individualitet som präglar den amerikanska kulturen, är dövkulturen minst lika blandad som den amerikanska, hävdar hon. Mångfalden tvingar tolkarna att förkovra sig i interkulturell kommunikation, eftersom kulturen är den kontext där det tolkade innehållet riktigt kan förstås. Här refererar Mindess till Smit h
17
, som har skrivit en doktorsavhandling om tol-
kens ansträngningar att inte bara förmedla upplysningar om dövkulturens yttringar utan också om dess innebörder. Om ett möte mellan en döv och en hörande person med hjälp av tolk inte leder till någon förändring hos parterna har tolkningen ofta varit otillfredsställande, påstår Mindess.
Mindess ger exempel på hur parternas kommunikation kan misslyckas om den enas budskap innehåller sådana kulturella regler som den andre inte känner till. Det kan handla om hur man ser på tiden och vänskapen, hur man löser problem, hur man övertygar varandra. En professionell tolk bemästrar situationen genom att hela tiden skifta perspektiv med hjälp av tolketik och olika tekniker. Det är språklig anpassning till bådas kultur och känsla för kulturella skillnader som poängteras. Mindess kulturguide, som riktar sig till tolkar och andra som i sitt arbete möter döva, är en intressant beskrivning av interaktionen mellan döva och hörande med hjälp av tolk.
Bristen på tolkar och organiseringen av tolktjänsten upprätthåller barriärer för delaktighet och resulterar i osynlighet för döva. Det betyder i praktiken att döva inte har fullt socialt medborgarskap i Sverige. Barriärerna är svåra att identifiera och bryta ner, därför att de oftast är dolda i organisationer och strukturer och därför att de flesta människor som möter döva är helt omedvetna om barriärerna. Tolkanvändarna blir osynliga också därför att forskning om tolkning verkar vara mindre viktigt för samhället.
17
Smith, Theresa B. (1996): Deaf People in Context. Ph.D. Dissertation, University of Washington.
Synen på döva
Det är en vanlig uppfattning att dövas erfarenheter är lika hörandes men utan hörsel. En annan vanlig uppfattning är att teckenspråkets ikonicitet gör språket ytligt (Thoutenhoofd, 2000). Föreställningarna om döva bygger i stor utsträckning på uppfattningen om teckenspråket. Den hörande majoritetskulturens attityder till teckenspråket har befästs av svårigheterna att föreställa sig ett språk i någon annan form än det talade och skrivna. Det har bidragit till stigmatisering av teckenspråk och dess användare (Fredäng 2003a). Charon (1998) menar att de flesta har lättare att se människor som är lika dem själva som människor. Det är svårare att förstå och byta perspektiv med dem som är olika. Ju mindre interaktion som sker mellan grupperna desto mer olika ses de av varandra. Även bristen på meningsfull kommunikation skapar distans mellan parterna och kontakterna leder endast till ytliga meddelanden mellan parterna. Båda parter har svårt att se den andras perspektiv som viktigt och meningsfullt.
Enligt Söder (1989) har det ofta förbisetts hur stigmatisering är inbakat i samhällsstrukturen. I stället har man fokuserat på att bearbeta negativa attityder och fördomar eller gjort funktionshindret osynligt. Två engelska forskare, Kyle och Pullen (1988), har gett ett beskrivande exempel på detta i en kritisk analys av samhällets syn på döva som de menade dominerats av ett kliniskt perspektiv. Detta perspektiv bygger på föreställningen om defekta människor som ska korrigeras genom behandling, träning och rehabilitering. Detta ses som ett ”stöd” som samhället har ansvar för. Individen isoleras från den sociala, socioekonomiska och politiska kontexten och förväntas kämpa och överskrida sitt handikapp. Kyle och Pullen betonar att skillnader mellan människor är oundvikliga men att betydelsen av dessa skillnader bestäms av samhället. Döva som accepterar sin funktionsnedsättning genom att utveckla en klar identitet som döva med teckenspråk som gemensamt kommunikationsmedel utmanar den kliniska bilden av döva som defekta och hjälpbehövande. De förklaras därför, hävdar Kyle och Pullen, som undantag av ett samhälle vars ideala behandlingsresultat är döva som liknar hörande.
Min genomgång av svensk och övrig nordisk forskning om döva har inte visat att det finns någon forskning som haft syftet att studera hörande individers eller organisationers bemötande av döva och förändringar i bemötandet. Det finns dock ett par sociologiska
studier om hur teckenspråkets förändrade status möts av människor i dövas närhet.
När samhällets förhållningssätt till teckenspråket förändrats har det inneburit nya krav på personer i dövas och hörselskadades omgivning. Sociologen Åkerström med flera (1995) vid Lunds Universitet har studerat föräldrar till döva och hörselskadade barn samt yrkesgrupper som arbetar nära döva och hörselskadade. Studiens syfte är att analysera förändringens konsekvenser och diskutera ”diskursen om det rätta förhållningssättet” (Åkerström et al. 1995, 20). Diskursen om det rätta förhållningssättet utgörs av den dövkulturella syn som burits fram av döva själva. Studien handlar om en kollision mellan två olika synsätt. Dövas egen definition av sin kultur och sin identitet väcker starka känslor hos informanterna. Kollisionen kan betecknas som en moralisk sammanstötning mellan expertkunskaper och budskapet från en tidigare stigmatiserad grupp.
Sociologen Jacobsson tillhör samma forskargrupp som Åkerström och liksom Åkerström studerar hon dövsamhällets närmaste omgivning. Syftet i Jacobssons studie Social kontroll i dövvärlden (1997) är att granska hur den sociala kontrollen i det teckenspråkiga dövsamhället utövas mot omgivningen. Undersökningen analyserar konkurrensen mellan önskvärda och icke önskvärda förhållningssätt från dövsamhällets synpunkt och hur dövsamhället söker bevaka och styra omgivningen. Jacobssons studie gäller perioden från mitten av 1980-talet till början av 1990-talet då Sveriges Dövas Riksförbund (SDR) som en etablerad handikapporganisation skapat sig politiskt utrymme att agera och då samhället börjat lyssna på ”brukarna” som experter på sin sak. Åkerströms och Jacobssons studier är bidrag till förståelsen av hur enskilda aktörer i majoritetssamhället förhåller sig när en minoritet tar sig ur en underordnad ställning.
I sin doktorsavhandling fokuserar Jacobsson (2000) frågan om CI och hur det dövkulturella perspektivet som diskurs används och utmanas. Jacobssons studie är ett exempel på hur retorik används som ideologiskt verktyg. Man återvinner ett gammalt språkbruk genom att använda uttryck från historien oavsett om innehållet är aktuellt eller inte. Intresset i både Åkerströms och Jacobssons studier är fokuserat på att dövsamhället (och samhället) befinner sig i en brytningstid mellan två diskurser, nämligen majoritetssamhällets syn på döva som avvikande och dövsamhällets krav på att omfattas av kulturell förståelse. Dövas egen definiering av dövkulturen har
blivit legitim. Det som är spännande för den som är intresserad av dövvärlden ligger i frågan vilka konsekvenser det får i kretsar som tidigare betraktat sig som den definierande parten i relation till en underordnad grupp.
I Åkerströms och Jacobssons studier, liksom i andra med ”utifrånperspektiv”, försiggår en ständig glidning mellan kategorierna hörselskadad och döv. Dessa kategorier uppfattas representera en gemensam syn. Det dövkulturella perspektivet lyfts fram utan att språkets betydelse i diskursen diskuteras. Språkaspekterna är dock olika för svenskspråkiga hörselskadade och för döva, vilket torde ha betydelse även i hörselskadades och dövas retorik.
En utgångspunkt för vidare studier kring omgivningens attityder kan vara Meadow-Orlans (1987) slutsatser om hur föräldrar till döva barn förhåller sig till teckenspråket. Slutsatserna har vidareutvecklats av Fredäng (2003b) som funnit följande olika förhållningssätt hos hörande gentemot döva:
- De nonchalerar behovet av teckenspråk och bidrar därigenom aktivt eller passivt till att döva inte blir sedda, exempelvis: ”Det går så bra att skriva!” eller ”Det är tolkens ansvar att de hänger med!”
- De ser dövheten som en defekt och betonar att döva inte klarar sig utan talspråk och försöker ”fostra” dem till att överskrida ”sitt handikapp”.
- De accepterar teckenspråket men som ett substitut för talspråket.
- De tar till sig teckenspråket men ändrar tecknen för att mer likna talspråket.
- De tar till sig eller lär sig teckenspråket (även om de inte behärskar det flytande) och ser språket som en kulturell företeelse.
- De lär sig teckenspråket och deltar i dövgemenskapen.
Bland förhållningssätten kan man urskilja en klinisk syn på döva som söker en speciallösning för att de ska kunna delta i den normalcentriska interaktionen. Syftet är att minska handikappet. Den andra, sociokulturella, synen verkar för att införa nya kulturellt annorlunda inslag för att förändra den normalcentriska interaktionen. I detta inkluderande synsätt är den metakulturella kompetensen central, det vill säga insikten att det existerar olika kulturer. Med hänvisning till Padden (1998/1996) kan man i detta samman-
hang betona förmedlarnas (arbetsledare, lärare, kontaktperson) centrala roll mellan två kulturer. Deras entusiasm, likgiltighet eller reflektiva och kritiska förhållningssätt kan anses avgöra hur den sociokulturella synen blir förverkligad (Fredäng 2003b). Hur hörande individer och organisationer förhåller sig till döva och teckenspråket i dessa avseenden är helt outforskat.
Även om teckenspråkets förändrade status i Sverige verkar ha gjort döva som grupp mer intressant även utanför handikappolitiska och utbildningspolitiska områden, vilket Åkerströms och Jacobssons studier i slutet av 1990-talet visar, så finns det behov av studier på dessa områden.
Historiska studier
Utanför handikappforskningen har döva som grupp traditionellt fått tämligen lite uppmärksamhet. Likväl visar Eriksson (1993 och 1999) att det finns material för att studera olika skeenden i dövas historia i Sverige. Eriksson, som sammanställt dövas historia, beskriver hur historien är intimt förknippad både med dövundervisningens historia och med dövas kamp för att få teckenspråket godkänt som sitt språk. Men invändningarna mot teckenspråket har inte endast handlat om teckenspråkets duglighet som språk utan även om föreställningarna om döva. Eriksson (1993) visar hur dövhet förknippades med intellektuella brister som gjorde döva oemottagliga för undervisning. Det ledde till att det ställdes mycket låga förväntningar på kunskap i dövundervisningen. Den orala undervisningsmetoden, med talad svenska i stället för teckenspråk, hade syftet att öppna dörrarna till kontakter med hörande.
Det utbildningspolitiska perspektivet har även Pärsson i sin doktorsavhandling i historia vid Göteborgs Universitet. Hon studerar reformeringen av dövas utbildning under 1900-talet i Sverige (1997). Hon skriver att den allmänna inställningen från början präglades av normalitetskrav. De döva barnen undervisades enligt den orala metoden och undervisningen hade syftet att ge eleverna ett språk (svenska) och att förbereda dem för ett praktiskt yrke. Även om samhället redan i slutet av 1800-talet tog ansvar för att döva barn fick obligatorisk grundläggande undervisning, släpade undervisningsnivån efter hörandes nivå fram till 1960-talet, menar Pärsson. Hon pekar även på specialskolornas betydelse för kamratgemenskap och social fostran. I dövskolornas internatmiljö kunde
eleverna kommunicera med varandra på teckenspråk, vilket lade grunden för fortsatt teckenspråkig gemenskap i vuxenlivet i form av dövkultur.
Pärssons studie om dövas utbildning sträcker sig fram till 1971. Hon menar att 1900-talets utbildningsreformering genomfördes för att dövas utbildning skulle överensstämma med hörandes och att det i stort sett skedde i samförstånd mellan samhället och döva. Trots detta uppstod en konflikt därför att dövas krav på teckenspråkig undervisning inte uppfylldes, visar Pärsson. Bakom kravet fanns missnöjet över att undervisningen på talat språk hindrade döva barns lärande. Experter och skolmyndigheter gav uttryck för talmetodens förmodade överlägsenhet genom att driva på utvecklingen av tal- och hörselträning. Denna metod främjades med argument som syftade till att motarbeta teckenspråket. Det är beklagligt att Pärssons studie inte omfattar även tiden efter 1971, då dövsamhället konfronteras med samhällets försök att integrera döva barnen i grundskolan bland hörande barn, och hur motsättningarna kulminerade i början av 1980-talet.
Även Domfors (2000) skriver om dövas utbildningshistoria men ur ett annat perspektiv. Hans doktorsavhandling i pedagogik vid Örebro Universitet handlar om dövlärarnas socialisering in i yrket inom dövlärarutbildningen från slutet av 1800-talet till 1990. Han belyser hur utbildningen dominerats av talets hegemoni fram till 1960-talets slut, även om blivande dövlärare i sin utbildning alltid har haft en kurs i ”åtbördsspråket”. Domfors skriver att dövlärarutbildningen redan vid starten utmärktes av motsättningar mellan tal- och teckenmetoderna och att de utländska influenserna var starka. Den starka koncentrationen på metoder som präglade de reguljära folkskoleseminarierna under 1800-talet verkar ha lämnat bestående spår i dövlärarutbildningen. Detta är tydligt eftersom metodproblem gällande dövas tvåspråkighet blev aktuella även när teckenspråket erkändes som dövas primära språk. Metodintresset har inneburit en fokusering på de döva elevernas tal- och språkutveckling. Domfors ställer frågan om inte samma instrumentella synsätt på de döva elevernas språkutveckling, som fanns under 1800-talet, råder även i dag, när CI-frågan debatteras.
Man kan även dra andra paralleller mellan den tidiga dövlärarutbildningen och nutida krav på undervisningen för döva elever. Utöver motsättningarna i metodfrågan har det, enligt Domfors, uppstått konflikter när olika maktintressen gjorde sig gällande i utbildningens innehåll. Exempelvis var den medicinsk-tekniska
vetenskapen, särskilt audiologin, en starkt påverkande faktor från slutet av 1930-talet till 1960- och 1970-talen. ”Under perioden 1930 –1960 var läkare ofta närvarande som examensvittnen” (s 115), skriver Domfors.
I sin avhandling i handikappvetenskap vid Linköpings Universitet behandlar Bengtsson (2005) svensk social- och utbildningspolitik åren 1850–1914 och intresserar sig främst för döva och blinda. Hans ambition är att i politikers och experters debatt kring omsorgsfrågor finna drivkrafterna för tidens reformer samt föreställningarna om medborgaren som idé. Han studerar också hur döva och blinda själva påverkat skeendet och debatten. Vad som kan konstateras är bland annat att dövas kommunikationssätt är den känsligaste frågan under denna period. Problematiken uppmärksammas främst i den rådande medicinska korrigeringstanken och i den differentiering i undervisningen som denna tanke ger upphov till.
Diskursiv diskriminering, som bland annat dövgruppen är drabbad av, är ämnet i studien, Discursive Discrimination: the ´deaf and dumb´, the ´imbeciles´, and the ´immigrants, i statsvetenskap vid Stockholms Universitet (opublicerat manus). Boréus granskar officiella texter från 1930-, 1970- och 1990-talen, främst från riksdagen, och studerar på vilka sätt döva, personer med utvecklingsstörning och personer med annan etnisk bakgrund har utsatts för diskursiv diskri minering
18
. So m ett exempel på diskursiv diskriminering nämns steriliseringslagen som ledde till att många, framför allt kvinnor med utvecklingsstörning, men även döva kvinnor, utan att tillfrågas steriliserades före 1950-talet. Boréus menar att den politiska diskursen under 1930-talet tydligt är assimilerande genom att poängtera vikten av dövas anpassning till samhället med tal och läppläsning. Under den andra perioden kan man finna två strategier; assimilering och inkludering. Läroplanen för grundskolan ger uttryck för assimileringstanken genom att understryka vikten av att få döva elever att höra så bra som möjligt. Inkluderingstanken var också tydligt på väg. Boréus finner texter där vikten av samhällets anpassning framhålls, exempelvis att det bör installeras hörselslingor i offentliga lokaler. Den tredje perioden, 1990-talet, präglas av inkludering. Det bästa exemplet är en motion om bred teckenspråksundervisning för hörande personer, menar Boréus. Men en allmän inklusionsdiskurs betyder inte
18
Diskursiv diskriminering beskrivs av Boréus som obefogad och ofördelaktig språklig behandling av medlemmar i en utpekad grupp på grund av dennes medlemskap i gruppen.
att hörselskadades och dövas alla krav automatiskt blir bemötta, hävdar hon. Den garanterar inte ett icke-diskriminerande samhälle. Hörapparater bekostas exempelvis bara delvis av samhället och tvprogrammen är inte textade fullt ut.
Å andra sidan menar Boréus att främjandet av teckenspråket erbjuder möjligheter till pluralism. Denna idé är presenterad i de några politiska dokument där dövkulturen refereras. Inklusion och pluralism behöver inte vara varandras motsatser. Även om man delar minoritetsgruppens normer och värderingar kan man vara inkluderad i majoritetskulturen. Om samhället ger stöd för både inklusion och pluralism, kommer individerna att ha stort valutrymme, summerar Boréus.
Boréus studie har ett ”utifrånperspektiv” och präglas av en glidning mellan kategorierna döv och hörselskadad. Diskursiv diskriminering kan drabba hörselskadade och döva på olika sätt och ibland drabbas endast en av grupperna. Samhällets försök att assimilera kan exempelvis få mycket olika konsekvenser i de två grupper. I sina slutsatser presenterar Boréus dock en intressant tanke om hur döva kan bli inräknade i samhället utan påtvingad integrering och med bibehållen positiv dövidentitet genom ”pluralistisk inklusion”.
Dövidentitet
Att vara döv påverkar på olika sätt individens självuppfattning och relationer med omvärlden. Därför menar man att det finns en dövidentitet. Förståelsen av begreppet dövhet ingår i dövidentiteten utan att exempelvis köns- eller yrkesaspekten i identiteten utesluts. Den individuella identiteten är även förknippad med social identitet i grupper som individen genom likheter identifierar sig med eller identifieras med. Social identitet bygger på kategorisering och jämförelser med andra kategorier. Kön och ålder är exempel på markeringar av social identitet. I motsats till en särskild social identitet, som omgivningen kan tillskriva en individ, kan individen välja kollektiv identitet utifrån sina individuella premisser. I den valda gruppen delar medlemmarna en vi-känsla som håller gruppen samman och som konstituerar den kollektiva identiteten; medlemmarna skapar gemensamma kunskapsramar och påverkar varandra emotionellt. Emellertid har identiteten även förbindelse med historia, kultur och biologi samt med maktrelationer. Dövidentiteten
skapas således inte endast av döva själva inom dövsamhället utan även av det omgivande samhället, oavsett om det är önskvärt eller inte (Fredäng 2003a).
I den första delstudien i Fredängs (2003a) doktorsavhandling i sociologi Teckenspråkiga döva Identitetsförändringar i det svenska dövsamhället tas utgångspunkten i dövas perspektiv. Fredäng studerar hur dövas identitet konstrueras i interaktion med andra medan de söker sin positionering i samhället. Den teoretiska ansatsen är en sociokulturell syn på döva, som har starka influenser från symbolisk interaktionism. Teorin betonar språkets och samspelets väsentliga roll i individens och gruppens identitetsprocess (Charon 1998/1979). På så sätt fokuseras dövas kulturella identitet där (tecken)språket uppfattas som ett av de väsentligaste elementen.
Enskilda dövas interaktion med andra, både hörande och döva, i två generationer beskrivs utifrån deras strävan efter positiva bekräftelser. De 20 intervjuade upplever både erkännanden och misskännanden, det vill säga negativa bekräftelser eller frånvaron av positiva bekräftelser, i sin interaktion med omgivningen. Resultaten visar att även relationer med icke-teckenspråkiga personer, som uppfattas som jämbördiga, kan fungera positivt bekräftande. Dessa bekräftelser handlar exempelvis om idrottsprestationer, ömsesidiga gestikulerade hälsningar eller hörandes intresse för teckenspråket. Detta är dock inte i längden tillfredsställande, vilket visar sig i kluvenhet inför kommunikationsbarriärerna. Exempelvis ställer ett frekvent umgänge med andra på arbetsplatsen ökande krav på emotionellt innehåll i interaktionen vilket inte uppstår utan ett gemensamt kommunikationssätt. Det emotionella innehållet kan handla om yrkesskicklighet, gemensam status, gemensamma intressen, likartat politiskt ställningstagande och så vidare, som innebär något mer än ett instrumentellt åsiktsbyte. Ett gemensamt språk är dock en primär förutsättning för nära vänskap med andra döva eller med hörande. I en nära relation som bygger på emotionellt engagemang för varandra betyder det gemensamma språket inte endast den lingvistiska språkförståelsen utan också den gemensamma förståelsen av de symboler som språket förmedlar. Genom att använda sitt eget språk i interaktionen kommer man närmare sig själv, vilket är självbekräftande.
Misskännanden motverkar den positiva identitet som individen eftersträvar i interaktion med andra. I intervjustudien förekom tre olika typer av misskännanden: I informell interaktion förekommer stämplande misskännanden som är stigmatiserande fördomar och
handlingar. Dessa har dock minskat avsevärt allteftersom kunskapen om teckenspråk och om döva ökat i samhället. Kommunikativa misskännanden i form av uteblivet eller utarmat informationsutbyte och utebliven eller marginell gemenskap handlar om likgiltighet inför behovet av teckenspråkig kommunikation. Särskilt yngre dövas ökande interaktion med den hörande omgivningen och ökande förväntningar även på de emotionella aspekterna av interaktionen är sannolikt skäl till att kommunikativa misskännanden har ökat. Det är i informellt umgänge med icke-teckenspråkiga som misskännandena visar sig. Grunden för den tredje typen av misskännanden, institutionaliserade misskännanden, kan sökas i samhällets värdering att dövhet innebär oförmåga och inkompetens. Dessa misskännanden kommer ofta till uttryck exempelvis i myndigheters diskriminerande eller kränkande bemötande. Det kan vara handlingar som är knutna till experter eller inbyggda i organisationskulturen. Det kan också vara regler som grundar sig på värderingar som utesluter vissa medborgare. Allmänt accepterade värderingar och föreställningar kan också innebära dolda eller sofistikerade former av normalcentrism som misskänner andra verklighetsuppfattningar än majoritetens. De äldre intervjuades erfarenheter av oralism påträffas inte bland de yngre. Däremot har båda generationerna blivit utsatta för expertifiering, det vill säga experternas uppfattningar om vad som är bäst för dem. Att samhället inte gör något åt den ständiga bristen på tolkar upplevs också som ett institutionellt misskännande.
Även om interaktionserfarenheterna liknar varandra inom respektive generation i studien finns det skillnader i identitetsprocessen som inte entydigt är relaterade till generation, anser Fredäng. Hon har typifierat dessa skillnader till olika perspektiv som kan förekomma i dövidentiteten. Dessa – bevarande, förmedlande, kämpande, nullifierande och erövrande – baserar sig på hur man ser på dövhet, på identifikationen med andra döva och på kontakterna med omvärlden. I bevarandet dominerar de andras och samhällets perspektiv i skapandet av identitet och man är medveten om sin avvikelse. Detta leder till resignation och en strävan att anpassa sig till omgivningens förväntningar. Förmedlandet innebär en ambivalens om tillhörigheten. Majoritetssamhällets värderingar stämmer inte överens med den självdefinierade gruppidentiteten. Man förespråkar anpassning till samhället och dess normer, även om normerna upplevs som irrelevanta.
I både bevarandet och förmedlandet ses den teckenspråkiga tillvaron som ett sätt att överleva i skuggan av majoritetssamhällets normer. I kämpandeperspektivet skärps dessa skillnader till en normkonflikt. Den handlar om skillnaden mellan samhällets krav på anpassning och den egna önskan om att få gruppidentiteten erkänd. Relationen till majoritetssamhället beskrivs i termer som underordning och förtryck och den kollektiva samhörigheten är stark. Det fjärde perspektivet är nullifierande. Det är resultatet av dubbel marginalisering. Man har inte stöd för den kollektiva identiteten som döv i någon stark gemenskap. Ingen stark individuell identitet utvecklas och man saknar möjligheter att välja andra identitetsaspekter som grund för en starkare kollektiv identitet. Personer, vilkas liv domineras av nullifieringsperspektivet, känner inte samhörighet med någon grupp i samhället.
I erövrandet, det femte perspektivet, vill man däremot komma ifrån de kollektiva värderingarna vilket skapar identitetsfriktion. Identitetsfriktion är de spänningar som bildas mellan individens syn på sig själv och den tillskrivna gruppidentiteten. Det är i stället individen och dennes möjligheter som betonas. Med teckenspråket som en självklar förutsättning framhålls vikten av individens egna val och andra identitetsaspekter än dövheten betonas.
Nordiska och internationella studier om dövidentitet
I Norge har flera forskare visat intresse för dövas identitetskonstruktion. Specialpedagogen Stein-Erik Ohna (1995) ställer i sin avhandling
19
frågan hur det är att vara döv i den hörande världen
och hur dövas erfarenheter kan förstås i ett kulturellt perspektiv. Med antagandet att dövgruppen befinner sig i ett spänningsfält mellan att se sig själv som handikappgrupp eller som kulturell minoritet närmar han sig sina informanter i tre generationer. Informanterna tror på dövkulturens oföränderlighet, men Ohna hävdar att det finns risk att dövkulturen försvinner eftersom socialiseringen genom den statliga specialskolan minskar. Å andra sidan anser han att relationen mellan döva och hörande inte har förändrats, vilket kan medföra ett bevarande av dövkulturen. Den kollektiva erfarenheten av att vara döv i det hörande samhället håller gruppen samman, menar Ohna.
19
Hovedoppgave, hovedfagseksamen i spesialpedagogikk.
År 2001 utkom Ohnas doktorsavhandling i pedagogik Å skape et selv. Døves fortellinger om interaksjoner med hørende. Genom intervjuer med 22 döva vuxna i två generationer studerar han dövas livsvillkor i Norge, deras interaktion med hörande och försöken att hantera situationen. I sina resultat tar Ohna upp tre exempel på hur informanternas självpresentationer skiljer sig åt mellan generationerna.
Den första skillnaden handlar om hur teckenspråket används i konstruktionen av självuppfattningen. Hos de äldre präglas interaktion med hörande av teckenspråket som verktyg. De yngre diskuterar inte teckenspråket, men använder det aktivt i konstruktionen av självet. För dem existerar inga andra alternativ. Den andra skillnaden är att de yngre rör sig på en större arena med hörande än vad de äldre gjorde i motsvarande ålder. Den tredje skillnaden berör de sociokulturella villkoren i samhället. För fyrtioåringarna gällde det att anpassa sig till hörande exempelvis genom tal. Sociokulturellt innebär det att dövas livsvillkor formades under en kompensatorisk politik, som Ohna menar är en följd av samhällets kliniska synsätt. Teckenspråkets roll i detta sammanhang är att bidra till kommunikationen. För tjugoåringarna är teckenspråkets ställning i samhället annorlunda. Det norska teckenspråket uppfattas som ett språk och har en given plats i undervisningen. Interaktionen ses som ett ansvar för både den hörande och döva parten. Ideologiskt är detta en följd av den kulturella politik som Ohna anser råda under den yngre gruppens uppväxttid.
Två andra norska forskare redogör för andra dimensioner i dövas identitetskonstruktion, som gör att dövgruppen ses som mindre homogen än tidigare. Antropologen Jan-Kåre Breivik (2000) tar utgångspunkt i den aktiva utbrytning ur föreställningen om dövhet som handikapp som döva gjort genom att betona teckenspråket som det gemensamma. I dövas kulturella identitetskonstruktion är, menar Breivik, globaliseringen en väsentlig dimension. Samhörigheten med andra döva världen över frambringar en kreolsk identitet. I den kreolska identiteten blandas kulturer genom egna erfarenheter snarare än genom internalisering av ärvda traditioner och kulturella värderingar. Därmed kännetecknas den kreolska identiteten av flexibilitet och undvikandet av stabilitet. Breivik (2001) har tagit fasta på dövas translokala och transnationella identitetskonstruktion även i sin doktorsavhandling i socialantropologi. Han understryker att om man betraktar döva enbart som individer med funk-
tionsnedsättning, får man en ofullständig förståelse om hur det är att vara döv.
I en annan avhandling
20
i specialpedagogik problematiserar
Hjulstad (1999) dövas identitetskonstruktion och presentation av sig själva i relation till de dominerande diskurserna. Hjulstad menar att betingelserna i samhället har gett utrymme för kulturdiskursen att dominera över handikappdiskursen i dövsamhället. I stället för att bli identifierade som handikappade av andra producerar döva själva nya kunskaper och ny praxis, som befäster kulturdiskursen, där dövorganisationens tidskrift har en given position för enskilda dövas identitetskonstruktion. Samtidigt som enskilda döva konstruerar sin identitet med tillgängliga medel ingår de i den process som bildar och förändrar diskursen, menar han.
Dessa nordiska studier visar det perspektivskifte som ägt rum i dövas självbild, från en handikappsyn till en kulturell sådan. Att döva ser sig själva som en kulturell minoritet innebär en strävan att utgå från egna föresatser, att själva definiera sin position i samhället. Det skapar även en spänning i dövas relation till samhället som i hög grad fortfarande omfattar den traditionella handikappsynen.
Internationellt förekommer det studier om dövas identitetskonstruktion som traditionellt utgår från jämförelser med hörande. Resultaten av jämförelserna ses som negativa för döva och uppfattas som förklaringen till att de söker sig till varandra. Dövas ambivalens i sökandet efter ”ett eget hem” bland såväl hörande som döva understryks av Washabaugh (1981). Döva delar centrala värderingar med det hörande samhället samtidigt som de i vissa avseenden identifierar sig med andra döva. Det är sällsynt att döva känner sig tillhöra bara en av kulturerna. De lever i en spänning mellan dem och dras samtidigt till båda. Ambivalensen blir inte mindre av att döva speglar sig i de hörandes idealbilder. En identifiering med dessa ideal leder till låg självkänsla, summerar Washabaugh. Känslan förstärks av att kommunikationen med hörande genom upprepade missförstånd leder till en ömsesidig misstro och skapar negativa stereotypier. Även Foster (1989) framhåller i sin antropologiska undersökning av dövhet som social konstruktion att kommunikation med hörande är mödosam för döva. Det leder till att döva söker sig till varandra i stället för att skapa kontakter med hörande. I dövvärlden möter de sin ”familj” med intimitet, acceptans, delade erfarenheter och full delaktighet. Foster beskriver hur
20
Hovedoppgave, hovedfagseksamen i spesialpedagogikk.
man i denna ”familj” lär sig tolka erfarenheterna av dövhet. Erfarenheter ackumuleras vid varje ny interaktion och skapar ett ”inifrånperspektiv” på vad det innebär att vara döv.
Ett senare amerikanskt bidrag till identitetsstudierna är en teoretisk modell om dövas identitetsutveckling av psykologen Glickman (1993). Han har i sin doktorsavhandling skildrat signifikativa kännetecken i dövas identitetsprocess. Den undersökta gruppen omfattade döva collegestuderande vid Gallaudet University i Washington jämte en grupp vuxendöva. Glickman urskiljer fyra olika identitetsstadier: kulturellt hörande, kulturell marginalitet, absorption i dövas värld och tvåkulturlighet. Han menar att det första stadiet främst omfattar dem som blivit döva senare i livet, när identiteten börjat befästas. Kulturell marginalitet omfattar alla döva barn, eftersom de ses som annorlunda i kontakt med omvärlden. I brist på relevant kommunikation uppstår svårigheter att etablera stadiga kontakter med hörande, och det leder till instabil identitetsuppfattning. I nästa stadium finner de döva barnen dövsamhället. De förnekar dövheten som funktionsnedsättning och riktar ett hat mot hörande. Vid sista stadiet accepteras dövheten och den personliga identiteten balanseras genom respekt för både döva och hörande.
Glickman drar slutsatsen att en döv person i regel genomgår de tre sistnämnda nämnda stadierna i sin identitetsutveckling. Han betraktar den tvåkulturella dövidentiteten som slutstadiet i utvecklingen, då en döv person har nått en personlig och balanserad identitet. Det innebär medvetenhet om kulturella skillnader och en genomgripande anknytning till andra döva. Man är även medveten om både hörandes och dövas förmågor och svagheter och tar inte avstånd från hörande även om man förkastar majoritetssamhällets normalcentrism. Den tvåkulturella identiteten inkluderar ett obesvärat umgänge både med hörande och döva samt respekt för talspråkets och teckenspråkets lika värde. Vidare inräknas förmågan att känna igen paternalism och att protestera mot den, medan fredliga relationer upprätthålls med dem som man känner förtroende för. En förutsättning för tvåkulturlighet är, menar Glickman, god utbildning och en sofistikerad språklig och kulturell medvetenhet. Han anser också att döva kan behöva stöd för att uppnå tvåkulturlighet.
Glickman negligerar de frustrationer som döva individer möter i den hörande icke-teckenspråkiga omgivningen. Det förefaller även tveksamt att tolka den tvåkulturella identiteten som ideal. Tolk-
ningen kan också bli snäv om man inte tar hänsyn till de strukturella förändringar i samhället som gynnar identitetsförändringarna hos både hörande och döva. Socialisation i det moderna samhället innebär att identiteten är kontextualiserad i subjektivt betydelsefulla samtida och förflutna situationer. Därför är det för snävt att se exempelvis tvåkulturell dövidentitet som önskvärd, vilket Glickman gör. Exempel på ett kontextualiserat synsätt är att en människa med funktionsnedsättning är så funktionshindrad som hon själv känner sig eller att handikapp uppstår i relation till miljön och situationen.
Dövsamhället
Jämfört med internationella studier, främst amerikanska, är det endast få nordiska studier som tar fasta på dövsamhället som studieobjekt. En tidig sådan, dock skriven i USA, är Anderssons doktorsavhandling i sociologi från 1981. I den komparativa studien baserad på statistiska data studerar Andersso n
21
(1981), hur
segregeringen av döva i Sverige och i USA är relaterad till samhällets kulturvariation. Valet av dövsamhället som studieobjekt motiveras med att det på ett avgörande sätt skiljer sig från andra handikappgrupper. Döva har begränsad tillgång till samhällets kommunikation, vilket begränsar även deras delaktighet. Situationen som sådan tenderar att skapa separata livsstilar och kulturer.
Anderssons utgångspunkt är att Sverige har en homogen majoritetskult ur
22
och USA en heterogen majoritetskultur. Döva som
grupp uppfattas olika i dessa kulturer och genererar olika sätt att förhålla sig till den omgivande kulturen. Hans resultat
23
visar att
graden av segregering bland döva minskar ju mer den kulturella variationen i samhället ökar. En grupp kan inte vidmakthålla en
21
Yerker Andersson var i många år ordförande i dövas världsorganisation (WDF) och har även ingått i president Bill Clintons nationella handikappkommitté.
22
Kulturell homogenitet definieras här med att över 90 % av befolkningen har samma språk, samma religion, samma etniska bakgrund och samma politiska syn. En intressant iakttagelse i detta sammanhang är att begreppen ”minoritet” och ”etnisk grupp” inte är kända i svenskt sociologiskt lexikon under 1970-talet (Andersson 1981).
23
Skillnaderna mellan länderna mättes genom två variabler; graden av kulturell variation och graden av segregering. Variabeln ”kulturell variation” konstruerades genom summan av språkliga, etniska, religiösa och politiska olikheter i landet. När över 90 % av befolkningen representerade likheten i dessa avseenden var variationen noll. Den kulturella variationen var störst om det inte existerade någon grupp bestående av över 50 % av befolkningen som var lika i dessa avseenden. Dövgruppens segregeringsgrad mättes genom följande indikatorer: utbildningssegregering, yrkeskoncentration, gruppidentifikation, aktivitetsmängd och dess frekvens inom dövsamhället, gruppsolidaritet, religionssegregering, förekomst av endogami.
självvald segregering om gruppen, dess vanor och kultur, ses som normala i samhället. Det går inte att säga när den optimala punkten för integration kan vara nådd, menar Andersson. Å andra sidan, påpekar han, är total integration enligt flera studier en utopi, men samhället kan bli mer pluralistiskt genom ömsesidigt utbyte. Han skriver:
In order to achieve this goal, they must maintain a separate political base. As a result thereof, they may to defend and promote segregation as an integration strategy. Therefore, pluralistic societies may permit groups to remain segregated in order to maintain their political bases. However, this kind of segregation may be more voluntary because individuals can join different groups and more regulated because pluralistic societies will likely accept it as a way to maintain social order (Andersson 198, 29).
Av Anderssons studie kan man dra slutsatsen att ju mer samhället bejakar kulturell variation desto mindre skapas segregering. Att det svenska samhället i dag bejakar kulturell variation mer än i slutet av 1970-talet när Andersson gjorde sin studie, påvisas av Fredängs andra delstudie i doktorsavhandlingen om dövas identitetsförändringar (2003a).
Före 1960-talet stigmatiseras teckenspråket och dess användare i Sverige och det leder till en påtvingad segregering och en stark kollektiv handikappidentitet i dövsamhället. Döva som grupp ser sin existens som en marginaliserad subkultur med stark familjär bindning mellan döva. Grunden för den kollektiva handikappidentiteten förändras radikalt under 1960- och 1970-talen då dövsamhället fokuserar teckenspråket i stället för talspråket som utgångspunkt för gruppen och dess existens. I förändringen från subkultur till kontrakultur övergår hörande från att vara ideal till att bli motståndare. Hörande betraktas av döva som oförstående och okunniga. Intressepolitiskt samverkar döva med andra handikapporganisationer, men synen på teckenspråkigt liv som särkultur leder samtidigt till avståndstagande från andra handikappgrupper och självständigt agerande utifrån egna förutsättningar. Gränsdragningen mellan icke-teckenspråkiga och teckenspråkiga, mellan hörande och döva, är skarp.
Den kulturella innebörden av dövhet som dövsamhället i Sverige sedan mitten av 1980-talet allt mer visar upp handlar om individualitet, teckenspråkig livsstil, teckenspråkets visualitet och tillvaron som oberoende av ljud, skriver Fredäng. I denna kulturinriktning, samkultur, uppfattar man sig vara en av flera kulturer i ett pluralis-
tiskt samhälle. Värderingarna baseras på människors gemensamma erfarenheter som teckenspråkiga individer, i motsats till talspråkiga, i ett hörande majoritetssamhälle och på visuella erfarenheter av omgivningen. Dövas gemensamma erfarenheter bejakas men man bortser inte från individuella olikheter. I samkulturen handlar kollektiv identitet mer om gemensamma värderingar med svenskt teckenspråk som identitets- och kulturbärare än om en ideologisk betoning på kulturarvet eller på funktionshindret som gemensamt kännetecken. Teckenspråket kan betraktas som ett medel för att söka och dela gemensamma värderingar med varandra. Samverkan med andra – handikapporganisationer, andra språkgrupper, olika institutioner och ideella organisationer – har utgångspunkten i gemensamma mål. Det innebär att medaktörerna varierar beroende på målen. Samtidigt som man i dövsamhället gör anspråk på rättigheter som språkminoritet ser man hörande som representanter för den svenska kultur som man också är en del av. Dövsamhället bidrar samtidigt med teckenspråket som kollektiv identitetsmarkör (Fredäng 2003a).
I Sverige har dövhetens kulturella innebörd på så sätt förändrats de senaste decennierna. De förändringarna har lett till förändringar i förståelsen om vad ett teckenspråkigt liv innebär. I subkulturen är dövheten audiologiskt definierad och teckenspråket ett hjälpmedel. I kontrakulturen får teckenspråket en ideologisk innebörd och i samkulturen är det teckenspråkiga livet gruppens kulturella sätt att uttrycka sin identitet. Hörselbristen utgör således funktionshindret, men teckenspråket gör dövsamhället till en språkminoritet (Fredäng 2003a).
Nordiska studier om dövsamhället
I Danmark har sociologen Widell (1988) utvecklat en deskriptiv modell för det danska dövsamhällets utveckling. Utvecklingen omfattar faser inom ramen för samhällets förändring från industri- till informationssamhälle. Faserna är öppningsfasen 1866–1893, isolationsfasen 1893–1980, varefter manifestationsfasen inträder. Implicit handlar faserna om kampen för teckenspråkets status och kampen för omvärldens acceptans av dövas egna villkor och förutsättningar. Socialpolitiska förändringar i samhället har modifierat även dövsamhällets förutsättningar att samla döva till fortsatt kamp för att förbättra sina existensvillkor, anser Widell. Välfärden skapar nya
möjligheter för döva på arbetsmarknaden och inom utbildningen. Samtidigt minskar dövsamhällets attraktionskraft vilket i sin tur leder till en intern kulturell kris, påstår Widell.
Den kulturella krisen kan handla om paradigmskifte mellan olika diskurser som den norska socialantropologen Haualand (2001) studerat. Med dövas kamp för tillgången till information i fokus frågar hon hur dövrörelsen diskursivt relaterar sig till samhället i Norge. Haualand utgår från samhällets intentioner om jämlikhet och allas delaktighet i demokratiska processer. Med åtta videointervjuer som grund presenteras tre sätt att förstå information i dövvärlden. Det första sättet benämns som avvikelsediskursen där dövhet i första hand uppfattas som en defekt. I denna diskurs befattar man sig inte nämnvärt med frågan om tillgång till information. I stället pekar Haualand på vilken given social betydelse ljudet har i diskursen. Ljudet förstås som av hörande som en förutsättning för mänsklig kontakt och tysthet står för icke-kontakt. På så sätt exkluderas döva från olika sociala områden och blir föremål för medicinsk hantering. Den andra diskursen, jämlikhetsdiskursen, verkar däremot ha mycket större betydelse än vad som visar sig exempelvis i missnöje mot bristande tillgång till information via TV, med argument att döva trots allt är en del av den norska befolkningen. Denna diskurs har en lång historia i form av dövas kamp för sina rättigheter. Det nya, hävdar Haualand, är att diskursen har politiserats. Detta leder till en tredje diskurs – vi-och-deandra-diskursen – där markeringen av den egna kulturen blir viktig. Enligt detta tänkesätt ställs krav på egna teckenspråkiga program. Haualand menar att typen av informationsbehov har samband med den döva individens förståelse om sig själv som medborgare formulerad av jämlikhetsdiskursen eller som medlem i dövsamhället markerad enligt vi-och-de-andra-diskursen.
Liksom i Fredängs studie framkommer i Haualands studie en spänning mellan de äldre och de yngre i uppfattningen om dövsamhällets betydelse. De äldre betonar den kollektiva samhörigheten som kan hänföras till vi-och-de-andra-diskursen. För de unga är de individuella intressena centrala och de prioriterar därför jämlikhetsdiskursen.
I Finland har Jurvainen (2001) gjort en socialpsykologisk studie om dövas strategier för att positionera sig. Genom att använda den tajfelska gruppidentitetst eorin
24
att grupper använder olika strate-
24
Tajfel, H. (1982) (ed.) Social identity and inte group relations. Cambridge: Cambridge U. P.
gier i sitt sökande efter förändring i gruppens sociala position analyserar Jurvainen (2001) ledarsidor i den finska Dövas Tidskrift. I en analys av tolv ledarsidor med tio års mellanrum från 1949 till 1999 finner Jurvainen fyra diskurser som förekommer dels dominerande över tid, dels sammanvävda med andra diskurser. I den första diskursen – jämlik men annorlunda – ifrågasätts hörandes bild av döva. Den andra diskursen – dövhet som språk och kultur – träder fram under 1960-talet och den tredje – döva som ett folk – i dess etniska betydelse förekommer endast i 1990-talets texter. Den fjärde är en politisk diskurs. I de tre förstnämnda diskurserna omdefinierar döva sig själva i sin strävan efter en mer positiv gruppidentitet. Det officiella identitetsarbetet förekommer under samtliga perioder men betoningen av den politiska diskursen ökar allt eftersom. Det politiska arbetet är nödvändigt eftersom medlemmarna saknar andra möjligheter att påverka, exempelvis att lämna gruppen.
Jurvainen menar att dövas position i många avseenden liknar positionen för romer och samer i Finland i deras strävan att få erkännande som särskilda språk- och kulturgrupper och även som etniska grupper. Men dövas dubbelidentitet som språkminoritet och handikappgrupp väcker förvirring i majoritetskulturen, och även hos enskilda döva. Likt Breivik (2000) säger Jurvainen att man i dövsamhället är enig om identiteten som kulturell grupp, men att dubbelidentiteten kan leda till ambivalens hos enskilda individer. Jurvainen avslutar med att konstatera att liksom i andra underordnade grupper har identitetsarbetet i dövsamhället förutsatt ett politiskt förändringsarbete. Identitetsarbetet är produkter av social aktivitet, som ingalunda föds spontant. De retoriska strategier som dövsamhället använt för att nå positionen som språklig minoritet är hämtade från andra sociala rörelser. Jurvainens resultat visar att dövsamhället i Finland satte språken – det finska språket och teckenspråket – mot varandra. Gruppen utmanade även normen att tala och höra och normalitetstvånget och presenterade teckenspråket som ett lika bra alternativ. Den senare utmaningen gäller främst diskussionen kring CI och frågorna om vilken social identitet de opererade barnen kommer att ha och vilka grupper kommer de att ingå i.
Internationella studier om dövsamhället
Från amerikanskt håll kommer ett stort antal beskrivningar, skildringar och redogörelser om dövsamhället och dess förändringar, vilket också framkommit tidigare (se exempelvis Higgins 1980; Becker 1987; Wilcox 1989; Reagan 1995; Wrigley 1996; Brien 1997; Parasnis, 1998). I Many ways to be Deaf. International Variation in Deaf Communities (Monaghan et al 2003) visas en tvärvetenskaplig samling av författarbidrag från olika länder som bevittnar stora förändringar i dövsamhällen världen över. Den akademiska synen på döva tycks har ändrats på de flesta håll, men utmaningarna skiljer sig från land till land. Nyckelteman i författarbidragen är hur dövsamhällena överlevt, hur utbildningsformer är relaterade till bredare sociokulturella processer, och hur teckenspråk är en avgörande del av dövsamhället i de presenterade länderna. Ett annat drag som man kan urskilja både i dessa författarbidrag och i den ovannämnda dövlitteraturen är hur diskussionen om teckenspråkets innebörd har förskjutits mot diskussionen om dövas tvåkulturella tillvaro – i dövsamhället och i majoritetssamhället.
Här har jag valt Jankowskis och Ladds studier som kan sägas på olika sätt peka på dövsamhällets självförståelse, och Harris studie som visar hur strävan efter rätten till teckenspråk kan uppfattas utanför dövsamhället.
Den amerikanska kommunikationsforskaren Jankowski (1997) har skrivit en avhandling om dövgruppen som social rörelse och dess empowerment. Hon analyserar processen där dövsamhället tillskansar sig en position, där det är den kulturella identiteten som kännetecknar döva människor och inte den patologiserade dövheten. Hennes fokus är de retoriska strategier som dövrörelsen använde vid en protestaktion vid Gallaudet University, och som beskrivs som dövrörelsens mest effektiva protest hittills i USA.
Jankowskis studie börjar med den retoriska konflikten där majoritetssamhället försöker normalisera döva genom att assimilera dem med tvång och korrigering i talspråket, vilket präglar dövas historia ända till 1960-talet. 1960- och 1970-talen i USA karaktäriseras av befrielserörelser som ger även dövrörelsen nya möjliga retoriska verktyg. Under denna period fördöms majoritetskulturens försök att integrera döva barn bland hörande eftersom det hindrar döva barns socialisation med varandra, och strategier används för att etablera teckenspråket som ett respekterat språk. Jankowski ser denna motretorik som betydande för en underord-
nad grupp som vill minska sin marginalisering. Majoritetskulturens tvångsnormalisering utmanas med en motideologi och ett förnekande av dominerande värderingar. Dövrörelsen presenterar sig som språkminoritet och inte som en separat grupp av ”skadade hörande”.
Situationen för dövrörelsen kulminerar vid valet av en ny president till Gallaudet University 1988. Det förväntas allmänt att en hörande person ska väljas. Kraftiga protester från dövrörelsen resulterar i en situation som uppfattas som en seger. Den leder till krav på att döva ska bestämma i frågor som berör döva, vilket av utomstående uppfattas som segregering. I detta sammanhang lyfter Jankowski frågan om det är möjligt med en fullständig integrering eller segregering för minoritetsgrupper. Dövrörelsen själv förordar institutionell integrering framför individuell integrering. Jankowski menar att dövrörelsen och andra sociala rörelser delar visionen om ett pluralistiskt samhälle. De tre nödvändiga förutsättningarna för att uppnå ett sådant samhälle är självrespekt i minoritetsgrupperna, egna grundvalar för gemenskap med andra samt full delaktighet i samhället. Hon lägger till att samhällsgemenskapen förutsätter en humanitär diskurs för att inte nya marginaliserade grupper ska uppstå och för att garantera jämlikhet mellan medborgare och grupper i ett pluralistiskt samhälle.
Tvärtemot Jankowskis syn på teckenspråkets betydelse i dövsamhället menar den engelska sociologen Harris (1997) att teckenspråket har en socialpolitisk roll. Det används retoriskt för ideologiska syften, och som kommunikationsmedel. Harris studerar dövhet som socialpolitiskt fenomen och dess politiseringsprocess med stöd av teckenspråket. Hon fäster uppmärksamheten på de sociala processer som lämnar spår i dövas identitet: förtryck och utanförskap. Harris understryker att dövas identitetskonstruktion har sin utgångspunkt i bristen på meningsfull interaktion med hörande. Dövföreningarna har därför en social och politisk funktion. Det är denna erfarenhet av förtryck och utanförskap som ger dövheten den ”kulturella” meningen och inte teckenspråket, anser hon. Dövsamhället ses därför som en intresseorganisation och påtryckningsgrupp, som försöker övervinna samhällets stigmatiserande attityder och förtryck genom politiska handlingar. När Harris inte betraktar teckenspråket som kultur- och identitetsbärare verkar hon dock inte fästa tillräckligt stor vikt vid dövsamhällets strävan efter offentligt identitetserkännande på dess egna villkor.
Ett identitetserkännande på dövkulturella grunder är däremot syftet i studien som presenteras av Ladd (2003). Ladd är döv och verksam som lektor på the Centre for Deaf Studies vid universitetet i Bristol i England. I den första delen av sin studie studerar Ladd dövas sökande efter en egen kultur i den västerländska civilisationen historiskt. I den andra delen gör han en etnografisk studie om engelsk dövkultur genom deltagarobservation och intervjuer. Även om han relaterar till den omgivande kulturen så är det dövsamhället som är i studiens fokus. Det övergripande syftet med studien är att konstruera och utveckla ”Deafhood”-begreppet, som Ladd anser fångar dövlivet ur kulturellt perspektiv mer adekvat än det medicinskpsykologiska begreppet ”deafness”. Han utgår från att en döv person initialt är döv och inte funktionshindrad. Primärt är att lyfta upp dövas förmågor och inte acceptera den underordnade position som dövhetsbegreppet innebär.
This is a key point within many Deafhood constructions, where Deaf people assert that linguistic communication is the prime marker of their being. They are not simply handicapped by being unable to speak the language of lay people – that majority is “also” handicapped by being unable to communicate when amongst signers (Ladd, 2003,102).
Den teoretiska utgångspunkten i den historiska genomgången är att dövsamhället är en språklig och kulturell grupp, som återkommande kolonialiseras av de hörandes hegemoni och utsätts för förtryck. Kolonisationen, som beskrivs som en relation mellan grupper med ojämn makt sinsemellan, delar Ladd upp i två delar, språklig kolonisation, som huvudsakligen utgörs av oralism, och välgörenhetskolonisation. Kolonisationstanken i den historiska kulturförståelsen kan anses som avgörande för Ladds fynd och argumentation för att utveckla ”Deafhood”-begreppet för erkännandet av dövkulturen och dövidentiteten. Han menar att under kolonisationen har inte döva haft utrymme att utveckla och aktualisera sin Deafhood. I sina slutsatser presenterar Ladd ett antal ur ett Deafhood-perspektiv normativa satser och poängterar att Deafhood inte är en position utan en pågående process.
The development of the Deafhood term, however, offers a space within which Deaf cultural beliefs and values can be articulated, collected and examined. Not only is this important in its own right, but it also represents a counterbalancing positivity to the negative atmosphere existing within pathological and social-welfare domains /…/ it is a process; one moves towards it, to actualise it (Ladd, 2003, 408).
Ladds studie skiljer sig från amerikanska studier så till vida att den snarare förespråkar en kollektiv identitet som kulturellt döv än tvåspråkighet och tvåkulturlighet som förutsättning för livet som döv. Studien visar en intressant ansats till studier om döva på andra vetenskapliga områden, som kan belysa dövlivet på andra sätt än hittills.
I studier om dövsamhällen, inklusive Boréus studie, kan man urskilja en pluralistisk modell för en dynamisk process. Det är upp till individen att välja om han eller hon vill sluta sig i sin kultur, träda in i den inkluderande gemenskapen i samhället eller röra sig däremellan.
Sammanfattande diskussion
Att inte veta kan vara till fördel för samhället. Unni Wikan skriver att immigrantforskningen i Norge har varit ointressant, därför att:
The government’s strategy has been to shun knowledge because knowledge is seen as dangerous/…/ What is not acknowledged, however, is that “not knowing” is also to the government’s own advantage (Wikan 1999, 59)
I detta avseende kan kunskap om vad dövhet och användningen av teckenspråket innebär, socialt och kulturellt, vara ”farlig”. Döva som teckenspråkiga individer kan ställa andra, oväntade, krav på samhället än endast som teckenspråksanvändare eller ”skadade individer” som är beroende av teckenspråk.
Eftersom den kliniska synen har dominerat forskningsfältet, som den också gjort när det gäller andra handikappgrupper, har vuxna döva personers livsvillkor och deras syn på tillvaron varit mindre intressant. Att korrigera och kompensera brister har varit och är i fokus. Om man inte lyckas kompensera bristerna, så patologiserar man tillståndet; det är tillståndet som är orsaken till problemen (Nilholm, 2003). När samhällets intresse är förknippat med en klinisk syn är det sällan riktat mot gruppers och enskildas egna tolkningar om tillvaron och delaktigheten.
Den etnolingvistiska synen, företrädd av dövsamhället, kan ses som en reaktion mot den kliniska synen. Den har lyft fram de språkmöjligheter varigenom delaktighet kan kanaliseras, men den har också emellanåt förstärkt de ideologiska skillnaderna. I svensk samhällsvetenskaplig och beteendevetenskaplig forskning kommer
teckenspråket sent in i bilden, långt efter den under 1970-talet påbörjade teckenspråksforskningen. Det kan sägas börja med Backenroths studier om dövas mentala hälsa under 1980-talet, men först under 2000-talet sprids intresset även till andra forskningsområden, dock ingalunda frekvent.
Den här översikten visar behov av forskning på nästan alla livsområden. På de flesta samhällsvetenskapliga områden som berör döva eller deras teckenspråkighet finns det stora kunskapsluckor. Det finns en anmärkningsvärd brist på forskning om tolkanvändning, en samhällsservice som kräver omfattande resurser. Likaså saknas forskning om teckenspråkiga och visuella kulturuttryck samt om teckenspråkighet ur kommunikations- och praktikperspektiv. I stället behandlas teckenspråkig kommunikation som något utanför normen vilket enligt Jankowski gäller även i USA.
In addition, the perceptions, values, and experiences of Deaf people are not incorporated into the dominant language. The field of communication is a case a point. Numerous communication departments, textbooks, and even the national organization (the Speech Communication Association) define communication as “speech” and when communication departs from the norm, it is labelled a “communication disorder” (Jankowski 1997,15).
Det finns enstaka studier på olika forskningsområden och enstaka flitiga forskare på respektive forskningsområde. Något tydligt systematiskt samhällsintresse för dövas angelägenheter utanför den medicinsk/psykologiska traditionen kan man inte finna. Även om forskning i sig inte är lösningen på några problem, borde samhällsvetenskaplig forskning stödjas finansiellt för att utveckla dövas delaktighet i samhällsgemenskapen på olika sätt.
En av orsakerna till den ringa omfattningen av samhällsvetenskaplig forskning om döva och teckenspråkighet är den uppenbara avsaknaden av en nationell flervetenskaplig miljö där man kan bygga upp mångfasetterad kunskap även om andra aspekter än de som relateras till dövhet som funktionsnedsättning. Även om den samhällsvetenskapliga handikappforskningen är betydelsefull också för dövas del, exempelvis ur aspekten maktlöshet och diskriminering på arbetsmarknaden, behöver dövas teckenspråkiga livssituation belysas specifikt. Bristen på kunskap kan leda till att de generella aspekterna på jämlikhet och delaktighet för dövas del förbises, och att teckenspråkighet i vardagspraktiken utarmas.
Forskningsbehov
Är döva är borträknade, medräknade eller inräknade i samhällsgemenskapen sett ur samhällsvetenskapligt och beteendevetenskapligt forskningsperspektiv? Forskningsöversikten visar att de fortfarande är borträknade på flera områden. Det betyder att det största intresset fortfarande är fokuserat på dövhet som funktionsnedsättning. Ett internationellt exempel visar att endast sju av 73 doktorsavhandlingar som anmälts i American Annals of the Deaf (2003:148:2, 2004:149:2) berör döva vuxna i relation till deras livsvillkor i samhället. I de flesta avhandlingarna är det döva barn eller döva studenter som är studieobjekt i något avseende. Avhandlingarna handlar antingen om pedagogik eller psykologiska modeller.
I Sverige saknas det forskning om socialpolitiska insatser som har särskild betydelse för döva, till exempel tolktjänst, psykosocial service och tillgång till information via tv. Samhällets bristande inkluderingsvilja framgår av att det inte finns några undersökningar om attityderna mot döva bland hörande, vare sig bland individer eller bland organisationer. När det gäller exempelvis äldre döva, försummas forskningen om den kommunikativa isolering som de utsätts för i äldreboende bland hörande. Uppmärksamheten är mer riktad mot de äldres fysiska tillkortakommanden än mot den intellektuella och emotionella förtvining som brist på kommunikation med omgivningen kan leda till. Detsamma gäller döva med ytterligare funktionsnedsättning.
På andra områden är döva dock medräknade. Oftast verkar dövgruppen då ingå i gruppen hörselskadade, men utan att man är medveten om eller redogör för skillnaderna i dövas och hörselskadades villkor. Detta kan resultera i missvisande slutsatser till nackdel för någon av grupperna. I exempelvis levnadsnivåforskningen ingår döva i gruppen hörselskadade, trots att de naturligtvis ska betraktas som egen teckenspråkig grupp även där.
Döva kan anses vara inräknade i samhället i nyare internationella studier om dövas mentala hälsa samt i nordiska och internationella studier om dövidentitet och om dövsamhället. Dessa täcker dock inte döva vuxnas hela liv. Följande ämnen som berör dövas sociala tillvaro i vidare perspektiv, är det angeläget att forska om:
- Livsvillkoren för döva med utländsk bakgrund och för döva med flera funktionsnedsättningar.
- Sambandet mellan mental hälsa i vuxen ålder och dövundervisning, exempelvis livsvillkoren för döva elever som under 1960- och 1970-talen var individualplacerade bland hörande elever.
- Rättvisa, jämlikhet och socialt medborgarskap, särskilt när det gäller rättsväsendet, rättpsykiatrin och tvångsomhändertagande.
- Kommunikationsstress i interaktionen med icke-teckenspråkiga och dess konsekvenser.
- Dövas kommunikationsisolering bland hörande och dess konsekvenser.
- Tolkanvändning.
- Dövas erfarenheter av integration i arbetslivet.
- Språklig och kulturell asymmetri – bemötande och attityder hos myndigheter.
I interaktionen med andra har språket och kommunikationssättet en väsentlig betydelse för individens självuppfattning och uppfattning om andra. Språket bär även värderingar, attityder och kulturella föreställningar. I följande avseenden bedöms det angeläget att vidga den samhällsvetenskapliga kunskapen om döva ur sociokulturellt perspektiv:
- Dövas språklighet, hur teckenspråkiga döva använder svenska och svenskt teckenspråk i vardagslivet.
- Användningen av svenskt teckenspråk i samhället, bland hörande och döva.
- Involvering av det svenska teckenspråket i talad och skriven svenska.
- Teckenspråkighet bland hörande, särskilt bland barn till döva föräldrar.
- Visuellt lärande hos döva.
- Döva i IT-samhället.
- Teckenspråkig kultur: teater, poesi och berättelser.
Det är både en etisk och demokratisk fråga att göra döva synliga i den samhällsvetenskapliga forskningen. Man kan fråga sig om det är politiskt och moraliskt rätt att inte forska inom detta område. Den angelägna forskningen – kunskaper om dövas situation som minoritet, dövas identitetspolitiska intressen och dövas sociala
medborgarskap – kan bidra till en större förståelse för behovet av ett demokratiskt pluralistisk samhälle. Det är av vikt för samhället att veta hur dövas livsvillkor ser ut. Sverige är ett demokratiskt land med en principiell öppenhet gentemot kulturell mångfald. Det ger förutsättningar för att driva en samhällsvetenskaplig spetsforskning om döva och om teckenspråk, som är kvalitativ både med europeiska och internationella mått mätt.
Referenslista
American Annals of the Deaf. 2003:148:2. American Annals of the Deaf. 2004:149:2. Andersson, Yerker (1981): A Cross-Cultural Comparative Study:
Deafness. Ann Arbor. Michigan: UMI Dissertation Services.
Andersson, Yerker (1994): Deaf People as a Linguistic Minority. In
I. Ahlgren, & K. Hyltenstam (eds.) Bilingualism in Deaf Education. Hamburg: Signum.
Austen, Sally & Crocker, Susan (eds.) (2004): Deafness in Mind.
Working Psychologically with Deaf People across the Lifespan. London: Whurr Publishers.
Backenroth, Gunnel (1986): Counselling with the psycho-socially
isolated deaf. International Journal for the Advancement of Counselling 1986:9, 125-131.
Backenroth, Gunnel & Hanson, Göte (1986): En modell för
psykosocialt rehabiliteringsarbete bland barndomsdöva. Psykolo– giska institutionen, Stockholms universitet.
Backenroth, Gunnel & Hanson Göte (1987): Sociala nätverk bland
döva som söker psykologiskt stöd. Psykologiska institutionen, Stockholms universitet.
Backenroth, Gunnel (1991): Möjligheter och svårigheter att arbeta
med det sociala nätverket hos döva som söker psykologiskt stöd. Psykologiska institutionen, Stockholms universitet.
Backenroth, Gunnel (1995a): Deaf people´s perception of social
interaction in working life. International Journal of rehabilitation Research 1995:18 76-81.
Backenroth, Gunnel (1995b): Den psykologiska betydelsen av
sociala relationer. Socialt samspel mellan döva och hörande i arbetslivet. Socialmedicinsk tidskrift: 6-7, 280-286.
Backenroth, Gunnel (1996): Dövas sociala nätverk. Vilken roll
spelar skolan för döva ungdomars möjligheter till utveckling i framtidens yrkesliv? Nordisk Tidskrift för Dövundervisningen 1996:2, 42-52.
Backenroth, Gunnel (1997): Sociala relationer i arbetsgrupper med
döva och hörande. Slutrapport. Dnr.92-1301. Psykologiska institutionen, Stockholms universitet.
Backenroth, Gunnel (2001): The Self-Reported Experiences of
Hearing Impaired People’s Integration in Working Life. Department of Psychology, Stockholm University.
Bagga-Gupta, Sangeeta (2004): Literacies and deaf education: a
theoretical analysis of international and Swedish literature. Stockholm: Myndigheten för skolutveckling, http://www.skolutveckling.se
Becker, G. (1987): Lifelong Socialization and Adaptive Behavior of
Deaf People in P. Higgins & J. Nash (eds.) Understanding Deafness Socially. Springfield.Ill.: Charles C Thomas.
Bengtsson, Staffan (2005): Varför får jag icke följa med dit fram?
Medborgarskapet och den offentliga debatten om dövstumma och blinda 1860-1914. Linköping: Linköping Studies in Arts and Science, 335. Studies from the Swedish Institute for Disability Research, 17.
Bergman, Brita & Nilsson, Anna-Lena (1999): Teckenspråket. I K.
Hyltenstam (red.). Sveriges sju inhemska språk: Ett minoritetsspråksperspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Boréus, Kristina (opublicerat manus): Discursive Discrimination:
the ´deaf and dumb´, the ´imbeciles´, and the ´immigrants´. Dept. of Political Science, Stockholm University.
Braden, Jeffery P (2001): The Clinical Assessment of Deaf
People´s Cognitive Abilities. In Clark, M Diane, Marschark, Marc & Karchmer, Michael (eds). Context, Cognition, and Deafness, Washington, DC, Gallaudet University Press.
Bragg, Lois (2001): Deaf World. A Historical Reader and Primary
Sourcebook. New York and London: New York University Press.
Breivik, Jan-Kåre (2000): Sosial konstruksjon av dövidentitet. I J.
Froestad, P. Solvang & M. Söder (red.) Funksionshemning, politikk og samfunn. Oslo: Akademisk Gyldendal.
Breivik, Jan-Kåre (2001): Deaf Identities in the Making. Metaphors
and narratives in translocal lives. Oslo: Department of Social Anthropology. University of Oslo.
Brien, David (1997) 1991: Is There a Deaf Culture? In S. Gregory
& G. Hartley (eds.) Constructing Deafness. London: The Open University.
Carlsson, Per-Inge, Danemark, Berth & Borg, Erik (2004): Marital
Status and Birthrate of Deaf People in Two Swedish Counties: The Impact of Social Environment in Terms of Deaf Community. American Annals of the Deaf 149:5, 415-420.
Charon, Joel M. (1998) 1979: Symbolic Interactionism: an
introduction, an interpretation, an integration. New Jersey: Prentice Hall.
Clark, M. Diane, Marschark, Marc & Karchmer, Michael (ed.)
2001. Context, Cognition, and Deafness, Washington, DC, Gallaudet University Press. Cuff, E. C. & Payne, G. C. F. (1992): Samhällsvetenskapliga perspektiv. Göteborg: Korpen. Denmark, John C. (1994): Deafness and Mental Health. London: Jessica Kingsley Publishers. Domfors, Lars-Åke (2000): Döfstumlärare-specialpedagog-lärare för döva och hörselskadade. En lärarutbildnings innehåll och rationalitetsförskjutningar. Örebro Studies in Education 1. Eriksson, Per (1993): Dövas historia: dauphaR-daurf-döver-döv. Del I. Örebro: SIH Läromedel. Eriksson, Per (1999): Dövas historia i Sverige och något om övriga Norden. Del II. Örebro: SIH Läromedel. Eronen, Anne, Eskelinen, Marjut, Kinnunen, Petri, Saarinen, Marja-Leena, Tiermas Paula. & Wikman, Minna (1997): Kieli – kynnys hyvinvointiin: kuurojen omia kokemuksia hyvinvointipalveluista [Språk – en tröskel till välfärd; dövas egna erfarenheter av välfärdsservice]. Helsinki: Kuurojen Palvelusäätiö; Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto. Erting, Carol J. (1987): Cultural Conflict in a School for Deaf Children. In P. Higgins & J. Nash (eds.) Understanding Deafness Socially. Springfield.Ill.: Charles C Thomas. Foster, Susan (1989): Social Alienation and Peer Identification: A Study of the Social Construction of Deafness. Human Organisation 48:3: 226-235. Fredäng, Päivi (2003a): Teckenspråkiga döva. Identitetsförändringar i det svenska dövsamhället. Stehag: Gondolin. Fredäng, Päivi (2003b): Teckenspråk – identitet – studentgeneration. I University Sign Language. En utredning om förutsättningarna för en teckenspråkig miljö vid Örebro Universitet. Örebro universitet. Glickman, Neil S. (1993): Deaf Identity Development: Construction and Validation of a Theoretical Model. Ann Arbor, Michigan: UMI. Akademisk avhandling. Glickman Neil S. & Gulati, Sanjay (eds.) (2003): Mental Health Care of Deaf People. A Culturally Affirmative Approach. Mahwah, New Jersey, London: Lawrence Erlbaum Associates, Publishers.
Gregory, Susan, Bishop, Juliet & Sheldon, Lesley (1995): Deaf
young people and their families. Developing understanding. Cambridge: Cambridge University Press.
Gregory, Susan & Hartley Gillian, M. (eds.) (1997) 1991:
Constructing Deafness, London: The Open University.
Groce, Nora Ellen (1985): Everyone here spoke sign language.
Hereditary deafness on Martha's Vineyard, Cambridge, Mass.: Harvard Univ. Press.
Göransson, Lena. & Malmström, Sven-Erik (1999): Samhällets stöd
till vuxna barndomsdöva. Förstudierapport. Samverkansprojekt mellan Pedagogiska Hörselvården i Lund och Sveriges Dövas Riksförbund (SDR).
Göransson, Lena & Malmström, Sven-Erik (2002): Döva i Skåne.
Från projekt till regionalt resursteam för döva. FoU-enheten, Habilitering & Hjälpmedel, Region Skåne.
Haapala, Eija (2002): Kuulovammaisten työllistyminen
Kuulovammaisten ammattikoulusta valmistuneiden kuurojen ja huonokuuloisten työllistyminen.[Hörselskadade på arbets– marknaden. Sysselsättning hos döva och hörselskadade efter yrkesskolan] Uppsats i vuxenpedagogik. Pedagogiska institutionen, Åbo universitet.
Handlingsprogram 1996, Sveriges Dövas Riksförbund (SDR). Harris, Jennifer (1997) 1995: The Cultural Meaning of Deafness.
Language, identity and power relations. Aldershot: Avebury.
Haualand, Hilde (2001): I endringens tegn. Diskurser i
døvebevegelsen. Hovedoppgave i sosialantropologi. Universitetet i Oslo.
Higgins, Paul C. (1980): Outsiders in a Hearing World: a sociology
of deafness. Beverly Hills: Sage.
Hindley, Peter & Kitson, Nick (eds.) (2000): Mental Health and
Deafness. London: Whurr Publishers.
Hjulstad, Oddvar. (1999): Fra handikap til kultur.
Hovedfagsuppgave i Spesialpedagogikk. Institutt for Spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo.
Höglund, Birgitta (1993): Från visa till egna – en sociologisk studie
om döv- och hörselskadeföreningarnas representantskap. Lund: Department of Sociology, Lund University.
Jacobsson, Katarina (1997): Social kontroll i dövvärlden. Lund:
Sociologiska institutionen, Lunds universitet.
Jacobsson, Katarina (2000): Retoriska strider: Konkurrerande
sanningar i dövvärlden. Lund: Palmkrons Förlag.
Jankowski, Katherine A. (1997): Deaf Empowerment Emergence,
Struggle, and Rhetoric. Washington, D.C.: Gallaudet University Press.
Jurvainen, Marjaana (2001) Diskursanalys av de strategier
dövgruppen använder för att förbättra gruppens ställning. Pro gradu – Socialpsykologi, Helsingfors Universitet. Kuurojen Liitto ry:n julkaisuja 19. [ Finlands Dövas Förbund rf. Rapport 19 ].
Kannabell, Barbara (1993): Language choice – Identity choice.
Burtonsville, Md.: Linstok Press.
Kyle, J. G. & Pullen, G (1988): Cultures in contact: deaf and
hearing people. Disability, Handicap & Society, 1988: 3 (49-61).
Ladd, Paddy (2003). Understanding Deaf Culture. In Search of
Deafhood. Clevedon: Multilingual Matters.
Lane, Harlan, Hoffmeister, R. & Bahan, B. (1996): A Journey into
Deaf-World. San Diego: DawnSignPress.
Likabehandling av studenter i högskolan, Stockholm: Riksdagen
2001, Regeringens proposition 2001/02:27.
Linell, Per (1982): Människans språk. En orientering om språk,
tänkande och kommunikation.
Lund: Liber Läromedel. Meadow-Orlans, Kathryn P. (1987): Understanding Deafness:
Socialization of Children and Youth. In P. Higgins & J. Nash (eds.) Understanding Deafness Socially. Springfield.Ill.: Charles C Thomas.
Mindess, Anna (1999): Reading Between the Signs. Intercultural
Communication for Sign Language Interpreters Yarmouth, Me.: Intercultural Press.
Monaghan, Leila, Shmaling, Constance, Nakamura, Karen &
Turner Graham H. (2003): Many ways to be Deaf. International Variation in Deaf Communities. Washington, D.C. Gallaudet University Press.
Moores, Donald (1996): Educating the deaf: psychology, principles
and practices. Boston: Houghton Mifflin.
Måldokument för tolktjänsten. (1994): Föreningen Sveriges
Dövblinda (FSDB), Hörselskadades Riksförbund (HFR) och Sveriges Dövas Riksförbund (SDR).
Nationalencyklopedin (1998) Höganäs: Bra Böcker. Nilholm, Claes (2003): Perspektiv på specialpedagogik. Lund:
Studentlitteratur.
Nordén, Kerstin (1975): Psychological Studies of Deaf Adolescents.
Studia psychologica et paedagogica. Lund: Lunds universitet.
Ohna, Stein-Erik (1995): Å vaere döv i en hörende verden,
Hovedfagsuppgave i Spesialpedagogikk. Institutt for Spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo.
Ohna, Stein-Erik (2001): Å skape et selv. Døves fortellinger om
interaksjoner med hørende. Avhandling. Det utdanningsvitenskaplige fakultet, Universitetet i Oslo.
Ottosson, Björn & Thyselius, Dag (2000): Den tysta TV:n –En
kvalitativ undersökning av fem dövas TV-användning Medie- och kommunikationsvetenskap, Fördjupningskursen (C) Institutionen för journalistik och masskommunikation, Göteborgs universitet.
Padden, Carol. A. & Humphries, Tom (1988): Deaf in America.
Voices from a culture. Cambridge: Harward University Press.
Padden Carol (1989): The Deaf Community and the Culture of
Deaf People. In Wilcox, S. (red.). American Deaf Culture. Burtonsville: Linstok Press.
Padden, Carol (1998/1996): From the Cultural to the Bicultural:
The Modern Deaf Community in I. Parasnis (ed.) Cultural and Language Diversity and the Deaf Experience. Cambridge: Cambridge University Press.
Parasnis, Ila (ed.) (1998): Cultural and language diversity and the
deaf experience. Cambridge: Cambridge University Press.
Pärsson, Anita. [1997]: Dövas utbildning i Sverige 1998-1971: En
skola för ett språk och ett praktiskt yrke. Göteborgs universitet: Avhandlingar från historiska institutionen.
Reagan, Timothy (1995): A Sociocultural Understanding of
Deafness: American Sign Language and the Culture of Deaf People. International Journal Intercultural Rel. 19:2:239-251.
Roos, Carin (2004): Skriftspråkande döva barn. En studie om
skriftspråkligt lärande i förskola och skola. Göteborg: Acta Universitatis Gothoburgensis.
Rutherford, S (1988): The Culture of American Deaf People. Sign
Language Studies. Vol 1988:59:19-47.
Sacks, Oliver (1990): Att se röster. En resa in i de dövas värld.
Stockholm: Prisma.
Sellerberg, Ann-Mari (1993): Handikapp och organisering: en
sociologisk tolkning. Lund: Sociologiska institutionen, Lunds universitet.
Sinkkonen, Jari (1994): Hearing Impairment, Communication and
Personality Development. Department of Child Psychiatry. Helsinki: University of Helsinki. Akademisk avhandling.
Socialstyrelsen (1997): Slutrapport om uppföljningen av tolktjänst-
verksamheten för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade 1997:22. Stockholm: Socialstyrelsen.
SOU 1954:14. Betänkande med utredning och förslag rörande hörsel-
vården. Kommittén för dövhetens bekämpande.
SOU 1991:97: En väg till delaktighet och inflytande – tolk för döva,
dövblinda, vuxendöva, hörselskadade och talskadade. Socialdepartementet: Delbetänkande av 1989 års Handikapputredning.
Säfström, Carl Anders (1999) Att förskjuta perspektiv: Läsning
som omvänd hermeneutik I Carl Anders Säfström & Leif Östman (red.) Textanalys Introduktion till syftesrelaterad kritik. Lund: Studentlitteratur.
Söder, Mårten (1989): Disability as a social construct: the labelling
approach revisited. In European Journal of Special Needs Education. Vol 4. No 2:117- 131.
Söder, Mårten (1992): Handikapp och samhälle. Forskningsprofiler.
Installationsföreläsningar 1991/1992, Uppsala: Uppsala universitet.
Takala, Marjatta (1989): Kuurojen aikuisten funktionaalinen
lukutaito ja asiointi yhteiskunnan palvelupisteissä [ Funktionell läskompetens hos vuxna döva och deras konsumtion av samhällsservice]. Licentiatavhandling i specialpedagogik. Pedagogiska institutionen, Helsingfors universitet.
Thoutenhoofd, Ernst (2000): Philosophy`s Real-World
Consequences for Deaf People: Thoughts on Iconicity, Sign Language and Being Deaf. Human Studies, A Journal for Philosophy and the Social Sciences 2000:23: 261-279.
Washabaugh, William. (1981): Sign Language in its Social Context
in Annual Review of Anthropology 10:237-241.
Werngren-Elgström, Monica (2003): Deaf Sign Language Users:
Prevalence and aspects of quality of life. Licentiatavhandling. Department of Clinical Neuroscience. Division of Occupational Therapy. Lund University.
Werngren-Elgström, Monica (2005) ADL dependence and
perceived health among elderly deaf sign language users. A comparison with a matched group of elderly hearing people. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2005; 12:81-88.
Widell, Jonna (1988): Den Danske Dövkultur. Band I och II,
Köpenhamn: Danske Döve Landsförbund.
Wikman, Minna (2000). ”Jos kaikki kuulevat osaisivat viittoa” –
tutkimus suomalaisten kuurojen kokemasta hyvinvoinnista ” [”Om alla hörande kunde teckna – en studie om upplevd välbefinnande hos finska döva] Helsinki: Kuurojen palvelusäätiö, Sosiaali-ja terveysturvan keskusliitto.
Wilcox, S. (red.) (1989): American Deaf Culture. Burtonsville:
Linstok Press.
Wikan, Unni (1999): Culture: A new concept of race. Social
Anthropology (1999) 7, 1, 57-64.
Wilson, Margaret (2001): The impact of sign language expertise on
visual perception. I Clark, M Diane, Marschark, Marc & Karchmer, Michael (ed.) 2001. Context, Cognition, and Deafness, Washington, DC, Gallaudet University Press.
Wrigley, Owen (1996): The Politics of Deafness. Washington:
Gallaudet University Press.
Åkerström, Malin (1995): Det förändrade tolkningsföreträdet i M.
Åkerström, K. Eriksson och B.Höglund Dövvärlden i förändring. Research Reports. Department of Sociology, Lund University. Lund.
Teckenspråk och pedagogik
Carin Roos
Inledning......................................................................... 137
Begreppsdefinitioner ..............................................................137 Två perspektiv.........................................................................140
Historisk tillbakablick.....................................................................143
Undervisningsspråket för döva genom århundradena .........143 de l’Epée och Heinicke ..........................................................145 Romantikens ideal ..................................................................146 Pestalozzi och Hill .................................................................147 Specialskolans historia i Sverige ............................................148 Sammanfattning......................................................................154
Teckenspråk i barnets tidiga utveckling.........................................154
Språk och tänkande ................................................................155 Den första språkutvecklingen................................................156 Teckenspråk och kognitiv utveckling ...................................157 Sammanfattning......................................................................159
Teckenspråk och interaktion ..........................................................160
Teckenspråk i socialt samspel................................................160 Debatten om tecken som stöd och om tecknad svenska .....166 Sammanfattning......................................................................169
Teckenspråk och lärande.................................................................169
Inklusion – ett hot mot teckenspråket?................................170 Utveckling av ämnesspecifika termer och begrepp på
teckenspråk..................................................................172
Dövas skriftspråklighet..........................................................173 Tvåspråkig undervisning ........................................................179 Sammanfattning......................................................................180
Teckenspråk och andra aspekter.....................................................181
Teckenspråk och flerfunktionsnedsättning ..........................181 Teckenspråkig barnkultur......................................................182 Teckenspråkig i en skola för hörande ...................................183 Forskning om barn med CI ...................................................186 Flerspråkighet.........................................................................189 Sammanfattning......................................................................189
Slutord ..............................................................................................190
Doktorsavhandlingar om den pedagogiska miljön...............191 Framtida forskningsbehov.....................................................192 Avslutande reflektion.............................................................195
Referenser ........................................................................................196
Inledning
Denna kunskaps- och forskningsöversikt gäller teckenspråket som kommunikation och som medel för personlig utveckling, ur ett pedagogiskt perspektiv. Som alltid när man talar om pedagogiska spörsmål upptäcker man snabbt att frågor som berör den pedagogiska miljön och det pedagogiska arbetet intimt hänger samman med barnens och ungdomarnas hela situation. Därför handlar denna kunskapsöversikt inte enbart om pedagogik och lärande utan också om barnens vardag, deras språkutveckling, sociala och psykiska välbefinnande m.m.
Uppdraget för föreliggande del har varit att ge en bild av det lilla barnets, skolbarnets och ungdomars användning av teckenspråk och dess betydelse beskrivet i aktuell forskning. Översikten gör inte anspråk på att vara fullständig men har haft som mål att referera den viktigaste forskningen på området för att ge läsaren en så fyllig bild som möjligt. Översikten presenterar både forskning och andra dokument och är alltså även en kunskapsöversikt. Forskning påverkar ofta praxis men eftersom forskning inom den pedagogiska arenan är sparsam vad gäller teckenspråkiga barn åtminstone i Sverige, kan man säga att praxis styrts i hög grad av det man kan kalla beprövad erfarenhet, av samhällets politiska vilja och av kulturens obeforskade, och ofta outtalade, folkliga mening.
Jag har valt att söka litteratur och rapporter i kontakter med den svenska forskargrupp, som också jag själv tillhör, nämligen forskare som intresserar sig för frågor kring döva och personer med hörselnedsättning. Jag har också sökt i de forskningsöversikter som finns tillgängliga inom det specialpedagogiska området i Sverige, Norden och internationellt samt genomfört sökningar via de internationella databaserna. Inriktningen har varit att begränsa sökningarna till de senaste 20 årens forskning. Eftersom det finns ytterst lite pedagogisk forskning utgör de flesta här rapporterade forskningsprojekt sådana som påverkat pedagogisk praxis eller direkt genomförts i den pedagogiska miljön.
Begreppsdefinitioner
Med teckenspråk menas i detta arbete det manuellt utförda och visuellt baserade språk som teckenspråkiga använder i sin kommunikation med varandra. Detta språk kan inte användas simultant
med svenskt tal utan bygger på en spatial organisation, snarare än en temporal, som talade språk gör (Bergman, 1992; Stokoe 2002; Svartholm, 1997). Teckenspråket är organiserat utifrån de perceptionsvillkor som ögat som mottagare kräver.
Det finns olika definitioner av begreppet döv (Ahlström, 2000; Bergman, 1992; Fredäng 2003; Söderfeldt, 1994). I det kommande arbetet används det synsätt som innebär att en döv person är en person som använder sig av teckenspråk för sin kulturella och sociala identitet samt för sin språkliga utveckling. Personen behöver enligt detta sätt att se alltså inte vara medicinskt döv. Några använder hörapparat eller cochleaimplantat
1
(CI) medan andra har
valt att inte bära hörapparat. Alla använder teckenspråk dagligen och har identitet som döva. I regeringens uppdrag till utredningen Översyn av teckenspråkets ställning definieras den grupp, som utredningen gäller, så här:
Med hörselskadade avses i detta sammanhang personer med hörselskada som är beroende av teckenspråket för sin kommunikation. (Kommittédirektiv 2003:169, s. 1)
Alltså definierar man inte gruppen som enbart medicinskt döva utan snarare som teckenspråksanvändare. Man talar också genomgående om döva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade och om dem som barn, ungdomar och vuxna.
Gruppen barndomsdöva är liten. Det finns totalt mellan 8 000 och 10 000 döva i Sverige (Sveriges Dövas Riksförbund, 2004, www.sdrf.se). Man avser personer i alla åldrar, som är födda döva eller mycket tidigt i barndomen blivit döva. I direktiven till utredningen hänvisas till utredningen SOU 1991:97 (En väg till delaktighet och inflytande – tolk för döva, dövblinda, vuxendöva, hörselskadade och talskadade) för de ovanstående siffrorna och det påpekas att ”någon samlad statistik av senare datum finns inte att tillgå” (s. 2).
Gruppen teckenspråkiga personer är betydligt större än gruppen barndomsdöva. Antalet teckenspråkiga uppskattas i olika källor vara alltifrån cirka 100 000 till flera hundra tusen personer. Denna grupp utgörs dels av barndomsdöva, dels av t.ex. personer som har döva i sin familj, de som arbetar med teckenspråkiga personer eller har lärt sig teckenspråk som ett främmande eller som ett andra
1
Cochleaimplantat (CI) är en typ av hörapparat som delvis opereras in i örats hörselsnäcka.
En stimulering av hörselceller och hörselnerv sker, som hjärnan sedan kan omtolka som ljud (Preisler, Tvingstedt & Ahlström 2003).
språk. Många av dem, t.ex. de som har döva föräldrar kan vara hörande men har teckenspråk som förstaspråk.
I Sverige finns sex specialskolor för döva barn och barn med hörselnedsättning. Skolorna finns i Lund, Vänersborg, Örebro, Gnesta, Stockholm och Härnösand. Staten är huvudman och motivet till att skolorna utgör en egen skolform är att de ska bedriva undervisning på teckenspråk. Utöver det statliga åtagandet erbjuder också Göteborgs kommun döva elever undervisning på teckenspråk i en av kommunens grundskolor. Likaså erbjuder en godkänd fristående skola i Stockholm sådan undervisning. På de orter där det finns en specialskola finns det också teckenspråkig förskoleverksamhet och skolbarnomsorg. Kommunerna är huvudman, även om verksamheten oftast finns i anslutning till specialskolorna. För ungdomar över skolpliktig ålder erbjuds teckenspråkig gymnasieutbildning endast i Örebro kommun, men Göteborg och Stockholm har också enstaka klasser. Den språkliga miljö, som barnen behöver för att kunna tillägna sig ett välutvecklat teckenspråk och som kan ge en rik social interaktion, kräver en teckenspråkig kompetens hos personalen. Det behöver också vara ett tillräckligt antal döva barn som använder det (för vidare diskussion se; Ahlgren, 1991; Heiling, 1995; Svartholm, 1998 m.fl.). I direktiven för utredningen Översyn av teckenspråkets ställning tar man dessutom upp det tvåspråkighetsmål för personer med dövhet och hörselnedsättning, som slogs fast 1981. Man skriver:
Redan år 1981 slog riksdagen, i samband med behandlingen av budgetproposition, fast att barndomsdöva för att kunna fungera sinsemellan och ute i samhället måste vara tvåspråkiga. Det innebär att de dels måste behärska sitt visuella/manuella teckenspråk, dels det omgivande samhällets språk, svenskan. (s. 2)
Detta tvåspråkighetsmål genomsyrar även kursplanen i svenska och teckenspråk för specialskolan (Skolverket, 2002). Under 1900-talet har alltså en förändring skett mot en starkare fokusering på språktillhörighet. Ett led i denna utveckling är en förändring av synen på människor med hörselnedsättning och dövhet, från att se dem som personer med funktionsnedsättning, dvs. en handikappsyn, till att se dem som en språklig minoritet, menar Domfors (2000). Han exemplifierar detta med utsagor ur Lärarutbildningskommitténs slutbetänkande, där man skriver att barn med hörsel- eller synnedsättningar inte självklart behöver lärare med specialpedagogisk kompetens utan kan anses fungera som vilka andra barn som helst.
Regeringen beslöt att kunskaper i teckenspråket var en nödvändighet för de lärare som skulle undervisa teckenspråkiga barn i framtiden och att denna kompetens kunde utvecklas inom ramen för lärarutbildningen, som en fördjupning med inriktning mot teckenspråk.
Läroplanen för specialskolan har samma grundläggande syn på barn som läroplanen för hörande. Eleverna i specialskolan ska nå samma mål som övriga grundskolan men på tio år i stället för nio. Särskilda kursplaner finns för specialskolan i ämnena teckenspråk, svenska, engelska, moderna språk samt rörelse och drama
2
.
Två perspektiv
Forskning om döva barn spänner över många discipliner såsom medicin, teknik, språkvetenskap, psykologi, sociologi och pedagogik. I denna forskning, oavsett disciplin, kan man säga att två perspektiv framstår. Dessa delar både pedagogisk praxis och forskarvärlden under 1900-talet i två synsätt. Moores (1999) menar att uppdelningen i två perspektiv t.o.m. går längre tillbaka i tiden än så. Han kallar synsätten ”Medical or Pathological” (s. 8) och ”Social or Cultural” (s. 9). Vi känner igen detta från debatten kring begrepp som exklusion och inklusion, segregering och integrering. Andra begrepp används i annan litteratur i samma debatt, nämligen begrepp som kritiskt eller relationellt perspektiv som står i motsats till kompensatoriskt eller kategoriskt perspektiv (jmf. Haug, 1998; Kivirauma, 2004; Nilholm, 2003; Persson, 1998; Vislie, 2003). Barli (2003) poängterar att dessa begrepp handlar om värderingar, ledstjärnor och filosofier och inte alls om någon befintlig plats barnen kan befinna sig på. Dilemmat för det döva barnets omgivning är hur man ska förhålla sig för att en verklig inklusion bland andra barn ska vara möjlig. När det gäller döva barn är det inte alltid självklart vad de två perspektiven egentligen innebär. Jag skulle därför vilja föreslå två andra överordnade perspektiv som också delar forskarvärlden och som, vill jag påstå, båda innehåller såväl ett kompensatoriskt som ett relationellt synsätt. De perspektiv som beskrivs nedan ska ses som ytterligheter av synsätt och beskrivningar av och om döva.
2
De två sistnämnda ersätter musik för hörande, därutöver motsvarar teckenspråk och
svenska för döva tillsammans ämnet svenska för hörande, jmf. Skolverket, 2002.
Det första perspektivet av dessa utgår från att barnet måste ha tidig tillgång till tal för att så fort som möjligt kunna ingå i den hörande världen på samma villkor som de barn som hör. Vi kan kalla detta för ett auditivt perspektiv (Roos & Fischbein, 2006). Här är också inställningen att barnen behöver kommunikation med sin omgivning men att det ska ske genom ett talat språk. Det döva barnet antas ha stora svårigheter att lära sig detta, vilket gör att dess omgivning uppmanas att inte tillåta att barnet använder teckenspråk. Man antar att barnet då kan föredra det framför att tala. Det framförs också i en del fall att teckenspråk skulle kunna påverka talet negativt. Barnet placeras i förskola och skola för hörande för att få uppleva ett behov av och motiveras att använda sitt tal. Man brukar kalla denna typ av undervisning på talets grund för oral undervisning. Omgivningen uppmanas också att träna barnets tal och man ser den hörande som norm. I dag opereras också de flesta döva barn med cochleaimplantat och man poängterar träningen av barnets tal och taluppfattbarhet. När man bedömer bemötandet av barnet som kompensatoriskt i detta perspektiv ser man botandet av dövheten och träningen av talet som en strävan mot den hörande världen, som är normen. Det innebär också att man ser barnet som bärare av problemet. Man kan dock också mena att man utgår från ett relationellt perspektiv där man menar att omgivningen är bärare av problemet och bör finna vägar att möjliggöra för barnet att bli delaktigt i en skola för alla. Utifrån ett sådant synsätt poängteras barns demokratiska rätt till en utbildning som möjliggör ett liv i det hörande majoritetssamhället. Man kan då hävda barnets rätt att t.ex. få gå i skolan där andra barn i bostadsområdet också går.
Det andra perspektivet, som vi kan kalla det visuella perspektivet (Roos & Fischbein, 2006), utgår från att uppfatta det döva barnet som en i huvudsak visuell individ. Man utgår från att ingen utveckling kan ske utan att barnet från späd ålder kan kommunicera med sin omgivning, och att detta är möjligt om barnet tidigt får tillgång till teckenspråk. Barnets framtida kunskap på alla områden antas vara beroende av att det får möjlighet genom teckenspråket att uttrycka sig och att omgivningen kan svara barnet. Att lära sig att tala anses vara underordnat att lära sig ett språk och förmågan att tala anses bäst läras genom teckenspråk, som kan utgöra ett redskap för förklaringar och instruktioner. Barnet placeras i förskola och skola för döva. Där samlar man så många döva barn som möjligt och anställer vuxna som behärskar teckenspråk eller själva är döva, för att skapa en levande teckenspråkig miljö. I detta perspek-
tiv kan man säga att man har ett kompensatoriskt perspektiv på det döva barnet därför att man utgår från att barnet är enbart ickehörande, bärare av problematiken och måste lära sig ett sätt att kommunicera eftersom det inte kan ingå i hörande sammanhang på lika villkor. Om man däremot ser det i ett relationellt perspektiv menar man att barnets naturliga tillhörighet är en dövkultur där det får lov att vara ett barn bland andra barn i samma situation och att omgivningen måste möta barnet på visualitetens villkor eftersom barnet inte kan bli hörande. Omgivningen äger problemet och ska möta barnet.
Risken finns att barnet självt inte blir synligt när det ena eller det andra perspektivet blir förhärskande. I strävandena efter inklusion utifrån antingen det ena eller det andra perspektivet riskerar föräldrarnas egna behov av berättigande eller de olika experternas behov att råda, snarare än barnets. Detta kan innebära att ett barn som har svårigheter att utveckla ett tal mister år av språkligt utbyte med sin omgivning när det bemöts utifrån ett auditivt perspektiv. Ett barn som bemöts utifrån det visuella perspektivet riskerar i stället att aldrig utveckla en kunskap och en talspråklig förmåga som fungerar i det hörande samhället. Mellan dessa två perspektiv finns naturligtvis forskning och pedagogisk praxis som mer eller mindre närmar sig det motsatta synsättet och mer eller mindre kombinerar de olika perspektiven. Forskningsstudier har ett mer eller mindre tydligt ursprung i antingen det ena eller det andra perspektivet.
När det gäller inklusionsdebatten kring döva barns skolgång har den också komplicerats av diskussioner kring den sociala och kulturella gemenskapen som döva vuxna upplever och som det också hänvisas till i utbildningssammanhang. Man hävdar en positiv och stärkande grupptillhörighet, där man kan växa sig stark som individ för att klara ett vuxet yrkesliv i gemenskap också med hörande. När man därför diskuterar dövkulturen och dövsamhället behöver inte begrepp som segregering ha samma negativa betydelse som det har i andra sammanhang. Risken är stor att man sammanblandar barnens skolsituation och språkliga kommunikation med de vuxnas situation. Det kan uppstå situationer där ord som integrering och segregering inte uppfattas på samma sätt av debattörer och forskare. Begreppen kan uppfattas både positivt och negativt.
Det är tydligt att det saknas studier som belyser samtal om dessa perspektiv och om pedagogers, föräldrars och övriga experters medvetenhet om sina perspektiv. Här uppstår därför frågan: Vad innebär egentligen specialpedagogik i arbetet med teckenspråkiga
döva? Man måste också fråga sig: Vad innebär egentligen delaktighet för ett dövt barn och vad har det för konsekvenser för det pedagogiska arbetet, när barnet befinner sig i en talande miljö respektive i en teckenspråkig?
Historisk tillbakablick
Den överblick som ges här av dövas utbildningshistoria gör inte anspråk på att vara fullständig. För mer kunskap hänvisas till bl.a. Pärsson (1997), Eriksson (1993, 1999) och Förhammar och Nelson (2004). Jag ska här ge en sammanfattning med hjälp av inblickar i de händelser som haft stor betydelse för dövas utbildning genom århundradena. I den historiska tillbakablicken ska vi följa undervisningen av döva både utanför Sverige och i vårt land.
Undervisningsspråket för döva genom århundradena
Att det var Guds vilja att döva skulle tala slog man fast 1880 vid en stor internationell dövlärarkonferens i Milano. Kruth (1996) citerar det officiella uttalandet från konferensen:
Efter att ha skapat människan gav Gud henne talet, Adam gav namn åt alla djur; det var alltså Gud själv som gav oss den objektiva orala metoden.(s. 107)
Efter denna konferens försvann även de sista teckenspråkiga klasserna och skolorna. Den så kallade orala metoden blev förhärskande i Europa. I de nordiska länderna dominerade den helt ända fram till 1980-talet och gör det än i dag i många länder (Pärsson, 1997).
Men först ska vi förflytta oss längre tillbaka i tiden, nämligen till några hundra år före Kristi födelse. Två döva pojkar, som levde före Kristi födelse, finns omnämnda i historiska skrifter (Eriksson, 1993). Det berättas om dem att båda var från välbeställda familjer och att de fick undervisning. Med vilka kommunikativa metoder de undervisades vet man inte. Däremot vet man att teckenspråket funnits och använts av döva under samma tid. Platon (427–347 f Kr), i Kratylos, berättar om en dialog mellan Herogenes och Sokrates. I samtalet säger Sokrates:
Om vi icke hade röst och icke tunga och likväl ville för hvarandra åskådliggöra tingen, skulle vi ej då försöka att, liksom de döfstumma nu göra, beteckna dem med händerna, med hufvudet och med rörelser av kroppen i öfrigt? (Dalsjö, ur Eriksson, 1993, s. 14)
Aristoteles (384–322 f Kr) menade att döva saknade tal p.g.a. att de saknade förnuft, vilket senare kopplades till en teori som framlagd av Galenos (131–201 e.Kr) som menade att tal och hörsel uppstod gemensamt i hjärnan. Detta skulle, enligt honom, innebära att om det ena skadades så skadades också det andra. Denna syn på döva fördjupades med kyrkans framväxt i Europa (Eriksson, 1993). Tanken att tron inte kunde tas emot utan att man kunde tala och förstå tal var förankrat i själva Bibelns texter. Att inte kunna bikta sig för sin kyrkofader omöjliggjorde syndernas förlåtelse. Att stå utanför möjlighet att få frälsning genom ordet ställde därmed också de döva utanför kyrkans skydd.
Under historiens gång har ändå enstaka försök gjorts att undervisa döva. Syftet har varit olika:
- ekonomiskt t.ex. därför att rikas döva söner inte tilläts ärva för att de inte kunde tala,
- religiöst t.ex. därför att unga döva män velat bli munkar,
- personliga känslor och intressen, som att någon högt utbildad nära släkting till en döv person intresserat sig för denne.
Från 1700-talet och framåt finner vi de första grupperna av döva som undervisas tillsammans (Förhammar, 2004). Det kan också innebära att någon skola ägnar sig även åt döva från de lägre samhällsskikten. Tidigare hade det inte förekommit att man undervisade grupper av döva eller fattiga döva. Metoderna varierar med pedagogerna. Man använder både handalfabet och teckenspråk, i de flesta fall blandat med tal. Några undervisar rent oralt, dvs. med tal utan att tecken används. De oralt undervisade eleverna får lära ord för ord genom att se på den talandes mun, en långsam och svår väg till språklig kompetens (Eriksson, 1993).
de l’Epée och Heinicke
Två pedagoger kom att härska på dövundervisningens område och deras metoder studerades av andra. Den förste var en fransk jurist, teolog och präst vars far var kunglig hovarkitekt. Han hette Charles-Michel de l’Epée (1712–1789). Han stötte av en slump ihop med två tvillingsystrar i tonåren som inte kunde svara när han tilltalade dem. Modern kunde berätta att de var döva och hade undervisats av en munk som nyligen dött (Eriksson, 1993). Nu stod flickorna utan lärare och modern föreslog de l’Epée att åta sig undervisningen. Det gjorde han och startade så småningom en skola och lärarutbildning i Paris. Hans metod kallas den franska metoden skriver Eriksson (1993) som också menar att den innebar en undervisning på teckenspråk där man inte lade stor vikt vid om eleven utvecklade ett tal eller inte. För de l’Epée var kunskapen viktigast att förmedla. Han ansåg teckenspråk vara lika rikt som talade språk och menade att Gud självklart kunde förstå även det.
Abbe de l’Epée brevväxlade med en annan samtida pedagog som startade en skola för döva i Leipzig. Denna brevväxling finns delvis återgiven i Erikssons (1993) bok om dövas historia. Pedagogen som de l’Epée brevväxlade med var Samuel Heinicke (1727–1790), en lantbrukarson som utbildats till militär, läst olika ämnen på sin fritid och så småningom sakta arbetat sig uppåt i samhället till den position han nu hade, som grundare till ett dövinstitut under kurfursten Fredrik Augusts beskydd. Heinickes metod kallas för den tyska metoden och innebar en rent oral metod där teckenspråket ansågs fattigt och torftig, vilket hämmade talspråksutvecklingen.
En intensiv brevväxling mellan dessa två pedagoger pågick under lång tid. Lika intensiv var diskussionerna mellan anhängare av den tyska respektive den franska metoden ute i Europa där teckenspråksanhängarna tycktes tappa mark (Andersson & Hansson, 1998). Även mellan döva var diskussionerna heta. Pierre Desloges och Saboureaux de Fontanay, båda bildade döva, diskuterade utifrån sina egna erfarenheter av manuell respektive oral undervisning. Desloges skrev en försvarsskrift för teckenspråket och Fontanay kritiserade den.
Under den tid som de l’Epée skapade sin teckenspråkiga dövskola växte och spreds upplysningsfilosofernas samhällsideal. Idealet om en kunskapens skola där det vetenskapliga kunnandet skulle kunna användas praktiskt och där människan skulle ges möjlighet att reflektera över och förstå sin livsvärld genom kunskapen växte
sig stark. Encyklopedisten och upplysningsfilosofen Dénis Diderot (1713-1784) skrev Brev till de dövstumma där han drog fram positiva exempel på döva som trots sin funktionsnedsättning skapat sig en ställning i samhället. Med detta bidrog Diderot till en mera nyanserad bild av de dövas situation och stärkte dem i deras syn på sig själva (Andersson & Hammar, 1996).
Romantikens ideal
I början av 1800-talet spreds tankar kring människans möjligheter att utnyttja sina förmågor och utveckla sin kunskap genom kulturens och konstens rikedom. De romantiska filosofernas ideal var en reaktion på den kulturella splittring och dominans av fransk kultur och franskt språk som genomsyrade Tyskland under 1700-talet. ”Motsättningar mellan den franska teckenmetoden och den tyska talmetoden fick politiska undertoner” (Andersson & Hammar, 1996, s. 46) i samband med Napoleonkrigen 1803-1814. I övriga Europa uppfattades Frankrike som en hänsynslös makt. Filosofiska resonemang påverkade också pedagogiken samtidigt som man byggde upp ett utbildningsväsen som också omfattade de folkliga lagren. Det blev mer och mer uttalat att samhället skulle ta ansvar för allas utbildning och att det var tvunget att ta itu med den ökande underklassen som måste styras och disciplineras. Den svenska folkskolans införande 1842 är ett exempel på åtgärder som vidtogs för att disciplinera och utveckla de fattiga, i god kyrklig anda (Pärsson, 1997).
Språkets roll för människan och hennes utveckling, för hennes möjlighet att utnyttja hela sin estetiska, inneboende potential tydliggjordes av de romantiska filosoferna. Blinda ansågs ha skärpt hörsel och döva skärpt syn p.g.a. sina respektive funktionsnedsättningar. Pärsson (1997) skriver att blinda ofta fick utveckla sin musikalitet och att många arbetade som pianostämmare medan döva ofta ansågs ha sinne för form och fick utveckla förmågor som ledde till hantverksyrken.
Här kan också grunden ligga till att den tyska metoden fick sådan genomslagskraft i hela Europa och senare i övriga världens dövundervisning. En betoning av estetik, konst, kultur och språk hindrar en användning av teckenspråk. Språket ansågs inte vackert. Samtidigt var kunskapen om teckenspråket hos de allra flesta så ringa att de inte kunde ha en bild av språket som ett utvecklat
språk. Man menade att utvecklandet av människan vara möjligt endast genom talspråket.
Pestalozzi och Hill
Under 1800-talets första hälft hade dövlärare inspirerats och många hade utbildats hos Friedrich Moritz Hill (1805-1874) som var i sin tur utbildad av Pestalozzi (1746-1827). Hill hade också en tid varit verksam som Pestalozzipedagog (Andersson & Hammar, 1996). Åskådlig undervisning, som utgick från det konkreta föremålet och den konkreta handlingen, var det nya som Pestalozzi stod för. Detta var en pedagogik som passade döva barn, som ju behöver visuella intryck. Särskilt om man hade bestämt sig för en oral undervisning var detta rent av nödvändigt för att nå eleven. Pestalozzis idéer om en åskådlig undervisning fungerade sämre när det gällde läs- och skrivinlärning vilket gjorde att han tenderade att förespråka studium av delarna snarare än av helheterna. Han ansåg dock att det fungerade väl att studera bokstäver och ord var för sig snarare än i sina konkreta, meningsfulla sammanhang trots att lärare och döva elever hade stora svårigheter att nå varandra språkligt. I praktiken undervisades eleverna enligt tre metoder, talmetoden, skrivmetoden och teckenmetoden (Pärsson, 1997). Pärsson skriver att eleven med talmetoden ”taltränas i undervisningen samtidigt som han eller hon lär sig att avläsa motpartens läppar. I skrivmetoden används ett handalfabet som stöd, och eleven lär sig språket genom att skriva. Med teckenmetoden är tecken eller åtbörder det centrala sättet att kommunicera” (s. 68).
Hill förespråkade en undervisning av de döva barnen som byggde på talspråket och på åskådlighet. Han förespråkade metoder som han hämtade från Pestalozzi och anpassade till undervisningen av döva (Andersson & Hammar, 1996).
Pestalozzi fick stor betydelse för hela den pedagogiska debatten och de pedagogiska experimenten i Europa under 1800-talet. Han menade också att pedagogiken utvecklades bäst i experimentskolor där man hela tiden hade målet att förbättra undervisningen. Att fostra till självständigt tänkande var viktigt och det religiösa inflytandet gällde den verkliga tron snarare än yttre trostvång, utantil??läsning och dogmatism. Men det viktigaste för den tidens dövundervisningens verkar vara den politiska viljan att undervis-
ningen skulle gälla alla barn, också de med funktionsnedsättning (Förhammar, 2004).
Kunskapen om orsakerna till hörselnedsättning och dövhet blev bättre och bättre under 1800-talet. Man övergick mer och mer till att se dövheten som ett medicinskt problem, vilket gjorde att man såg dövheten som en defekt som det gällde att övervinna och om möjligt bota. I Köpenhamn gjorde t.ex. medicine doktor Peter Atke Castberg experiment 1802 med smärtsam elektrogalvanisk stimulering (Andersson & Hammar, 1996). Tyngdpunkten i undervisning av döva blev att normalisera och att, i jämlikhetens och demokratins namn, integrera den döva så långt möjligt. Man tog dock inte hänsyn till det verkliga förhållandet, nämligen att individen faktiskt inte kan höra.
Specialskolans historia i Sverige
I Sverige lämnades år 1786 ett förslag till regeringen om att inrätta dövskolor eftersom man hade börjat inse att döva inte var obildbara. Att utreda var man skulle inrätta dessa skolor föll på domkapitlen. De svarade dock allihop att de alla var så lyckligt lottade att de inte hade några döva inom sina områden. Till och från gjordes ändå försök att arrangera undervisning. Hela tiden undervisades de mera välbeställdas döva barn i privat regi. Först år 1808 startades Sveriges första specialskola av Pär Aron Borg i Stockholm (Förhammar, 2004). Den fick statligt stöd och skulle ta emot fattiga döva och blinda barn utan kostnad. ”Många föräldrar tvekade att skicka sina barn till Pär Aron Borgs skola. De hade hört rykten om att de döva eleverna maldes till pulver som skulle användas att bota svåra sjukdomar” (Eriksson, 1999, s. 44). I Sverige blev undervisning av döva obligatorisk inte förrän 1889 (Förhammar, 2004). Långt senare, under början av 1900-talet, genomgick dövundervisningen en betydelsefull reform. Staten övertog ansvaret för undervisningen och man skapade en specialskoleorganisation 1938. Innan dess, fram till 1800-talets slut, hade 20 platser i Sverige klasser eller skolor för döva elever i städers eller kommuners egen regi. Dessa minskade successivt i antal fram till reformen med förstatligandet 1938 då antalet skolor var nere i 7 stycken (Pärsson, 1997). I samband med beslutet om statens övertagande av huvudmannaskapet minskade antalet till 5 skolor. Skolorna benämndes ”abnormskolor
och barnens lärare kallades abnormlärare” (s. 60). Denna benämning ändrades inte förrän på 1950-talet.
Normalitetsprincipen
På 1950- och 1960-talet utformades det som man i skolsammanhang benämnde den differentierade specialundervisningen. Med det menade man en specialundervisning som byggde på tal- och hörselträning för döva elever och där de skulle integreras i grundskolan och därmed följa hörande barns kursplaner (Förhammar, 2004). Normalitetsprincipen gällde för uppfostran och undervisning av barn med funktionsnedsättning (Bengtsson, 2004). Upprinnelsen var den tekniska revolution som tog fart under efterkrigstiden och en politisk vilja att inlemma så många som möjligt inom begreppet normal. Ahlsén (1991) skriver att tidningarna ofta beskrev de nya tekniska möjligheterna som boten mot hörselförlust. Både 1945 års och 1955 års dövstumsutredning föreslog en förbättrad dövundervisning och båda utredningarna menade att förskoleundervisningen skulle göras obligatorisk. Man konstaterade också att tal och hörselträning tycktes ge resultat och menade att denna borde starta så tidigt som möjligt och ”innan barnet vant sig vid att använda teckenspråk med omgivningen” (SOU 1955:20, s.86). Erik Wedenberg doktorerade i medicin 1951 på en avhandling som handlade om att talträna de döva barnen med munnen tätt emot deras öron. Wedenbergmetoden, som den kom att kallas, byggde ursprungligen på en metod som utvecklades redan i slutet av 1700talet av en fransk läkare vid namn Itard. Metoden utvecklades vidare vid sekelskiftet av en österrikisk läkare, Urbantschitsch, och sedan ytterligare av den ungerske läkaren Bárczi, verksam mellan de båda världskrigen (SOU 1955:20). Det var alltså ingen ny metod som Wedenberg uppfann.
År 1972 beskriver Lind i en rapport organisationen av undervisning av barn med hörselnedsättning och dövhet. Där framkommer att barnen delas in i grupper med bättre eller sämre språk- och hörselförutsättningar samt att man inte längre använder ordet dövskola. Han skriver:
Jag har använt beteckningen dövskola, vilket i dag officiellt benämnes ”specialskola för hörselskada”. Det finns i Sverige fyra skolor av denna typ, i Lund, Vänersborg, Stockholm och Härnösand. Birgittaskolan i Örebro har också benämningen ”specialskola för hörselskadade”.
Denna skola skilde sig från dövskolorna genom att man där undervisade elever med förhållandevis goda hörselrester – eller som fått en hörselskada under senare delen av barndomen och där man hade tidigare språkutveckling att bygga på. En tredje kategori består av elever, som till större delen gått i hörselklasser. Sådana klasser var oftast insprängda i skolor för hörande elever. Hörselklasseleverna är oftast bättre utrustade språk- och hörselmässigt än de tidigare nämnda kategorierna. (s. 7)
Lind beskriver här en förändring som också uttrycks i grundskolans läroplan 1969. Den uttrycker en klar strävan att integrera elever med funktionsnedsättningar i den vanliga grundskolan och att dövskolan borde försvinna. Det var bara om skolsvårigheterna var mycket stora som man ansåg specialklasser vara nödvändiga. Renner (1978) skriver att ”[o]rdet integrering har även blivit vanligt – om inte ett nyckelord – på dövundervisningens område.” (s. 1). Här syftar han på gruppintegrering av döva barn utanför specialskolorna. En del av landstingens förskolor för döva lades ned och barnen integrerades i förskolor nära hemmet under 1970-talet (Ellström, 1993). I denna verksamhet, skriver Ellström, var talspråket inriktningen och detta ”innebar att hörande barn sågs som en positiv stimulanskälla för utvecklandet av talspråk hos de hörselskadade och döva barnen” (s. 12). Det viktiga var att ”ta stor hänsyn till föräldrars och förskolepersonalens önskemål och bedömningar” (s. 15). Barnets perspektiv var sällan utgångspunkten.
En tydlig bild av 1970-talets debatt ger Markides (1975), som var forskare vid universitetet i Southampton på 70-talet. Han var oralist och studerade ljud och vibration. Det han uttrycker speglar väl denna tidsepok av dövas utbildningshistoria, som ju dessutom inte ligger så långt bakom oss. Han skriver:
Man får inte glömma att undervisningsmetoderna huvudsakligen baseras på en filosofisk livsinställning och att kontroverserna manuell/oral inom dövundervisningen måste ses i ljuset av detta. En del av dem som förespråkar manuell och/eller kombinerande metoder i undervisningen av döva barn grundar sina argument på en huvudpunkt, nämligen att de döva finner det svårt och ibland omöjligt att bli integrerade i det hörande samhället, och på grund av detta utgör en sub-kultur som bäst betjänas huvudsakligen av manuella och/eller orala kombinerade kommunikationsmetoder. Å andra sidan anser de som förespråkar orala metoder, och också ett stort antal av dem som stöder de kombinerade metoderna, att de döva, och också alla andra handikappade, är medlemmar av samma samhälle och samma kultur som sina hörande medmänniskor och att de måste få hjälp att så långt det går utveckla sina inneboende möjligheter och inta sin rätta plats i den hörande
miljön. De anser, att för att uppnå det målet måste den döve lära sig sitt samhälles språk och kunna uttrycka sig oralt på språket med en acceptabel grad av förståelighet. De som förespråkar orala metoder framhåller att det enbart kan uppnås genom tidig, konsekvent användning av orala metoder. De anser att införande av manuella metoder påverkar den lingvistiska utvecklingen på ett sätt som är katastrofalt för förståelsen av den döves tal. (s. 3-4)
Forskning om teckenspråk
Denna debatt förändrades i samband med att den svenska forskningen om teckenspråket som språk startades av Brita Bergman på 1970-talet vid Lingvistiska institutionen vid Stockholms universitet (Se vidare i kapitlet Det svenska teckenspråket). Den har fått en mycket stor betydelse för den utveckling mot en tvåspråkig undervisning som vi har i dag i vårt land. En viktig händelse var också Uppsala möte 1970 då organisationerna för föräldrar till barn med hörselnedsättning och dövhet och Sveriges Dövas Riksförbund enades om att gemensamt arbeta för teckenspråk i förskolor och skolor för döva (Eriksson, 1999). När det gäller barnen med hörselnedsättning fortsatte en intensiv debatt som mer och mer fokuserade på att få tillgång till ett språk, vilket som helst, för att utvecklas.
Terje Basilier, överläkare i psykiatri, var en av dem som talade om barnet bakom hörselnedsättningen. Han sa i ett debattinlägg bl.a. att ”Denna konflikt mellan livets behov av nära emotionell kontakt och kravet på att barnet skall lära sig språk kan bli ödesdiger. /…/ En människa som har ett handikapp i form av nedsatt hörsel kan göras till mera invalid än han egentligen är om inte hörande verkligen förstår och erkänner hans speciella särprägel” (Ahlsén, 1991, s. 223). Han skrev också att de döva barnen och barnen med hörselnedsättning ”har blivit ett offer för stora pedagogiska strider som har varat genom hundra år men som nu lyckligtvis ser ut att avta” (s. 223). Ellström (1993) skriver i slutordet i sin avhandling vid ungefär samma tidpunkt att problemet är att barn med hörselnedsättning faller mellan två stolar, den döva gruppen och den hörande. Hon ser gruppintegrering av döva barn och barn med hörselnedsättning som ”ett försök att uppskjuta valet mellan den dövas minoritetskultur och de hörandes majoritetskultur. Detta torde vara särskilt viktigt för de hörselskadade bar-
nen” (s. 210). Hon ser negativa resultat av integreringen och frågar sig om en
dylik verksamhet får som konsekvens att de hörselskadade/döva barnen lär sig att hörande är en grupp som man inte har något gemensamt med. Därmed kan integrationen få en motsatt effekt jämfört med den ursprungliga tanken, nämligen att leda till ökad förståelse och acceptans mellan olika grupper. (s. 210)
Det slutliga genombrottet för teckenspråket skedde alltså år 1983 (Skolöverstyrelsen) i och med införandet av Lgr80 (1980 års läroplan för grundskolan) i specialskolan. Det föregicks av Integrationsutredningen SOU 1982:19 som konstaterade att döva och personer med hörselnedsättning ville behålla specialskolan. Man hade trott att en ”överströmning från dövskolan till grundskolan” (Eriksson, 1984, s. 1) skulle ske men så blev det inte. I flera studier framgick att integreringen inte fungerade för flertalet av eleverna med hörselnedsättning och dövhet. Problemen var till viss del resursfördelning men framförallt upplevdes inte eleverna vara integrerade (Ahlström, Tvingstedt & Preisler, 1999; 1993; Eriksson, 1984, 1999; Grönwall & Adrell, 1975; Heiling, 1995; Lind, 1972; Nordén, 1969; Renner, 1978; Tvingstedt, 1993). Huvudorsaken uppgavs vara kommunikativa problem.
Tvåspråkig undervisning införs i Sverige
I kompletterande föreskrifter till grundskolans läroplan, Lgr80, ingick kursplaner i språkämnena och ämnet rytmik/drama. I ett inledande avsnitt beskrev man här kortfattat begreppet tvåspråkighet för döva. Sverige var härmed det första land i världen att som nation erkänna dövas rätt till att använda teckenspråk och att bli tvåspråkiga. Sverige har nu lagstadgat dövas rätt till teckenspråk som förstaspråk och deras rätt till tvåspråkighet. I läroplanen kan vi läsa
Specialskolan ansvarar för att varje döv eller hörselskadad elev efter genomgången specialskola
- är tvåspråkig, dvs. kan avläsa teckenspråk och läsa svenska samt uttrycka tankar och idéer på teckenspråk och i skrift och
- kan kommunicera i skrift på engelska. (Lpo 94, s. 13)
I läroplanen för det obligatoriska skolväsendet (Lpo94) är tvåspråkigheten omnämnd i respektive kursplaner för teckenspråk och svenska, men det finns inget särkilt avsnitt om tvåspråkighet för döva. Detta medför att ämnena i stor utsträckning behandlades som rena språkämnen, skilda från varandra och från andra ämnen. I kommentarmaterialet till den nya kursplanen i tvåspråkighet och svenska för specialskolan som färdigställdes 2001 trycker man därför på språkens betydelse i alla ämnen och poängterar att svenskan inte bara är ett språkämne.
Vi har velat lyfta fram språkets betydelse för lärandet i alla ämnen. Vi tror på ett lärande som sker i interaktion med andra människor. För döva innebär detta att få lov att utvecklas i en tvåspråkig miljö. (Roos & Henning, 2002, s. 5)
De nya kursplanerna, både för specialskolan och för grundskolan i övrigt, skiljer sig från de gamla framförallt på tre punkter. För det första betonas den mångkulturella skolan i det mångkulturella samhället, i vilket den döva gruppen är en speciell grupp med sin speciella språkliga kulturtillhörighet. För det andra möter den nya kursplanen bättre upp mot det informationsteknologiska samhälle, som skolan är en del av, och för det tredje betonar den tydligare elevernas eget skapande och ansvar för sitt lärande. I ämnena svenska och teckenspråk finns också en övergripande ämnestext som betonar och tydliggör vad tvåspråkighet för döva är. I kommentarmaterialet (Roos & Henning, 2002) kan vi läsa:
Vi var från början eniga om att kraven för döva inte ska sänkas i förhållande till hörande men ses utifrån ett annat perspektiv. Det handlar, som vi ser det, snarare om att se teckenspråk och svenska som att de tillsammans ska innehålla det som för hörande elever ryms inom svenskämnet. Det är skolans uppgift att finna arbetssätt och metoder som möjliggör att alla elever får ut det mesta möjliga av sin skoltid och att så många som möjligt uppnår målen. Vi var också eniga om att vi ville betona vikten av att ansvaret för elevens tvåspråkiga utveckling vilar på alla lärare, vilket i hög grad skiljer specialskolan från grundskolan i övrigt. (s. 3)
Kursplanen i svenska liknar i hög grad den som finns för den kommunala grundskolan, men moment som gäller talat språk och muntlig framställning finns inte med. Kursplanen framhåller ett pedagogiskt förhållningssätt där elevernas erfarenheter och förutsättningar ska utgöra utgångspunkten. Interaktionen mellan elever och mellan lärare och elev är viktig och betonas tydligare. I den nya
kursplanen betonas det aktiva lärandet genom ord som utvecklar sin förmåga och fördjupar sin insikt om och borta är uttryck som gör till vana och får kunskap om. Ämnet svenska ska förmedla en insikt om vad språket ska användas till, att det är meningsfullt att kunna och att det är ett viktigt redskap för individen själv, snarare än ett mekaniskt tränande av svenska språkets struktur.
Sammanfattning
I den tillbakablick som getts i detta avsnitt framstår några saker som avgörande och särskilt betydelsefulla. Dövas undervisningshistoria handlar i hög grad om kommunikation, vilket innebär att utbildningshistorien är starkt förbunden med teckenspråkets historia. Likaså framstår synen på orsakerna till funktionsnedsättningen och vad den för med sig för individens utveckling som avgörande för hur man, från den hörande världens sida, behandlar döva personer och vilka möjligheter man erbjuder dem. Denna syn har genom århundradena i sin tur sina rötter i antingen politiska, ideologiska eller religiösa föreställningar. Döva själva har konstruerat sin självbild ur det bemötande man fått.
Dövas utbildningshistoria framställs ofta som en pendling mellan orala och manuella metoder. I själva verket framstår alltså dövas situation som så mycket mera komplex, där döva är en del av sin tids pågående utveckling. I analysen av dagens utbildningssituation för döva bör man därför studera vilka krafter som råder i dag, i ljuset av vår historia. Sådana nutidshistoriska studier verkar saknas.
Teckenspråk i barnets tidiga utveckling
Ett växande intresse att studera hjärnans utveckling vid tidig tillgång till teckenspråk framkommer i sökningen av rapporterad forskning. Både svenska (Rönnberg, Söderfeldt & Risberg, 2000; Söderfeldt, 1994) och andra forskare (Corballis, 2003; Corina & McBurney, 2001; Leybaert & D’Hondt, 2003) har forskat om detta. Ett led i denna forskning är också en intensiv, och nu pågående debatt, om huruvida teckenspråk utvecklades före talade språk och därmed har styrt, eller styrts, av en utveckling i hjärnan
3
3
Jmf. debatten i Behavioral and Brain Sciences, nr 26, 2003.
sett i ett mycket långt historiskt perspektiv. Detta ska jag dock inte gå djupare in på i denna forskningsöversikt.
Ett annat forskningsområde är teckenspråket som språk. Detta belyses ingående i bidraget. Det svenska teckenspråket och kommer därför inte att behandlas här. Däremot är det man hittills vet om den tidiga utvecklingens betydelse för döva barn intressantare ur pedagogisk synvinkel, eftersom det är viktigt att belysa språkets roll, och särskilt teckenspråkets roll, för små döva barns tänkande och lärande.
Språk och tänkande
Svensk forskning om hörande barn, i likhet med övrig nordisk forskning i frågan, framhåller den sociala interaktionens betydelse för lärandet, vilket också genomsyrar läroplanerna (Williams, 2001; Williams, Sheridan & Pramling Samuelsson, 2000). Viktig teoribildning här är den socialkonstruktivistiska och den sociokulturella. Barn är tidigt aktiva i interaktion med sin omgivning (Trevarthen, 1979). Denna interaktion ses som en förutsättning för lärandet (Bruner, 1986; Vygotskij, 1980). Det råder utan tvivel enighet om språkets och interaktionens viktiga roll för tänkande och lärande, inte bara i den tidigare forskningen utan också i kognitiv forskning. Det är en uppfattning som i dag kan sägas vara väl etablerad (Tetzchner, 2005).
Inom forskningsfältet som berör döva barns tidiga språkliga utveckling har man länge diskuterat vilket språk barnet ska lära sig, snarare än hur barnet ska utveckla ett språk över huvudtaget. I de studier utanför Sverige som genomförts inom det psykosociala området har mental hälsa ansetts hänga samman med en god utveckling av ett talat språk, vilket ifrågasatts men inte motbevisats (Ridgeway, 1998). Wallis, Musselman och MacKay (2004) kunde däremot visa att bättre mental hälsa hänger samman med att förälder och barn har ett gemensamt språk mycket tidigt i barnets liv. Vilket språk, talat eller tecknat, visade sig vara ovidkommande, däremot är kvalitén på kommunikationen avgörande. Flera forskare framhåller här att när träningen av barnens förmåga att tala fokuseras, finns det en risk att teckenspråket inte får den plats barnet behöver för att tidigt kunna komma igång med en fullvärdig interaktion med sin omgivning (jmf. Marschark, 2001; Preisler, Tvingstedt och Ahlström, 2003). En fokusering på att träna tal är
inte detsamma som att erbjuda en naturlig kommunikation. En ensidig fokusering på auditiv och verbal språklig input i döva barns tidiga utveckling ”is likely to delay the general language and social development” (Meadow-Orlans, m.fl., 2004, s.224).
Den första språkutvecklingen
Studier tyder på att hjärnans språkliga bearbetning av teckenspråk går till på likartat sätt som bearbetningen av talade språk. En utveckling av specialiseringen i vänster hemisfär, vid bearbetning av språklig input, sker på samma sätt för både auditiva och visuella språk (Hickok m.fl., 2001). Leybaert och D’Hondt (2003) fann dessutom att sent eller mindre intensivt stimulerade barn inte i lika hög grad utvecklade den vänstra hjärnhalvans specialisering för språk. De menar, att deras och andras studier tyder på, att man inte kan vänta med att utsätta barn för språklig input och att den dessutom måste vara intensiv.
Lingvister som studerar tidig teckenspråkig tillägnan hos döva barn i döva familjer verkar vara ense om att den tidiga utvecklingen sker på samma sätt som för hörande barn (Emmorey, 2002; Meadow-Orlans, Spencer & Koester, 2004; Morgan & Woll, 2002; Padden, 1996; Petitto, 2000; Volterra & Erting, 1994). Hörande barn jollrar, använder ett-ordssatser och lär sig det talade språkets struktur och grammatiska regler i interaktion med sin omgivning (Fletcher & MacWhinney, 1995). På samma sätt jollrar teckenspråkiga barn med sina händer (Petitto & Marentette, 1990), använder ett-teckensatser (Marschark, Lang & Albertini, 2002) och utvecklar sin förståelse för hur teckenspråk kan användas och hur dess struktur är genom att interagera med människor i sin omgivning, vilka också behärskar teckenspråk (Emmorey, 2002). Emmorey skriver:
The general finding of many, many studies is that Deaf children of Deaf parents acquire sign language in the same way that hearing children of hearing parents acquire a spoken language: Both groups of children pass through the same developmental stages at the same time and make the same sorts of errors/…/ These results suggest that the capacities that underlie language acquisition are maturationally controlled and that the psychological, linguistic, and neural mechanisms involved in language acquisition are not specific to speech or audition. (s. 169)
Svensk forskning på detta område saknas ännu, men det finns ett pågående avhandlingsarbete som kommer att belysa även de svenska teckenspråkiga barnens språkutveckling.
När det gäller döva barn till hörande föräldrar finns det färre studier som beskriver deras teckenspråkiga utveckling i en miljö, där föräldrarna använder teckenspråk tidigt. Ahlgren (1976, 1979, 1980), Malmström och Preisler (1991), Heiling (1995) och Meadow-Orlans, Spencer och Koester (2004) har genomfört studier, som visar en gynnsam språklig utveckling även för dessa barn.
Vad gäller de kommunikativa färdigheter hos barn med hörselnedsättning och barn med cochleaimplantat tycks den nordiska forskningen (Barli, 2003; Christophersen, 2001; Hjulstad, Kristoffersen & Simonsen, 2002; Preisler, Tvingstedt & Ahlström, 2003; Simonsen & Kristoffersen, 2001) vara överens om att barnen väljer den kod som är tillgänglig och erbjuds dem, samt att de anpassar kommunikationssätt till den de talar med samt till den situation de befinner sig i. Det framhålls inte som en självklarhet att barnen enbart ska erbjudas en talande miljö, eller en teckenspråkig, utan snarare att de behöver en tvåspråkig sådan, landets talade respektive tecknade språk. Forskningen har också börjat analysera innehåll i interaktionen snarare än enbart språkval. I en internationell forskningsöversikt gällande forskning om CI (Thoutenhoofd, m.fl., 2005) framställs detta som mycket ovanligt. Det framhålls att forskning om CI barn i huvudsak handlar om barnens talutveckling och visar stora brister vad gäller forskning kring kommunikativ förmåga likaväl som psykosocial kompetens.
Teckenspråk och kognitiv utveckling
Inom forskningen om döva barns utveckling har fokus under hela 1900-talet legat på vilket språk som föräldrar och pedagoger bör använda, inte på vad barnen ska använda språket till. En stor del av den internationella litteraturen intar nu en hållning som innebär att huvudsaken är att ett språk utvecklas tidigt (Marschark, Lang & Albertini, 2002). Man uppmärksammar också den sociala interaktionen och barnets initiativ till interaktion (Weisel, Most & Efron, 2005). Men utanför Norden är det fortfarande långt ifrån självklart att döva barn behöver och ska erbjudas teckenspråk. Många studier på senare tid speglar tydligt hur man fortfarande söker den bästa kommunikativa miljön för döva barn där teckenspråk ännu inte har
någon plats
4
. Många debatt örer ser kunskap, tänkande och skolframgång som avhängigt av en utveckling av ett tal, trots att ingen forskning tyder på att så skulle vara fallet. Faktum är att döva med döva föräldrar i stället i många studier uppvisat bättre läs- och skrivförmåga och har haft större skolframgångar än döva barn från icke teckenspråkiga familjer (Marschark, 2001; Musselman, 2000; Paul, 1998). I de nordiska länderna tycks man mer benägen att se teckenspråk som en självklar del i ett dövt barns liv. Man talar t.o.m. om behovet av en tvåspråkig undervisning också för barn med hörselnedsättning (Ahlström & Preisler, 1998; Brunnberg, 2003). Takala (1995) fann i sin studie av finska döva att ju högre grad av teckenspråkig förmåga hos individen desto högre nivå av allmänbildning. Döva i hennes studie menade dock att samhället såg dem som oförmögna till intellektuellt tänkande av traditionella orsaker som också var kopplade till förmåga att tala. Vissa forskare har också anammat denna traditionella syn när det gäller döva. Man kan eventuellt härleda ett sådant synsätt till Conrads studier på 1970talet av döva som i experiment fick minnas ord (Jonides, 1995). Han fann att ju bättre de kunde artikulera orden desto bättre mindes de dem. Slutsatsen blev att minnet krävde en fonologisk avkodning, ”a phonological loop” (s. 234). Senare forskning har visat att människans minne och tänkande är mera komplicerat än så och att vi oftast lagrar och bearbetar det vi ser, hör och upplever på många olika plan. Fonologisk avkodning är endast en liten del av de strategier minnet arbetar med, skriver Jonides (1995). Inom forskningen om döva finner man dock fortfarande studier mycket lika de Conrad genomförde. En sådan är t.ex. en studie genomförd av Marschark m.fl. (2004). De framhåller att resultaten, som visar ett klart samband mellan läs- och skrivförmåga och goda resultat på de genomförda minnestesterna, kan tolkas som att döva saknar ett fungerande språk för att ha möjlighet att utveckla sina minnesstrategier. De menar att forskning ännu inte klargjort förhållandet mellan dövas språkliga förmåga och deras kognitiva förmåga. De menar att varken de eller andra forskare egentligen klargjort om man räknar med teckenspråk som ett möjligt sådant verktyg för tänkande. I Sverige har vi ingen liknande forskning. Vi skulle däremot kunna studera teckenspråkets funktion som verktyg för tänkande med tanke på att vi, kanske i högre grad än i många
4
En sådan spegling kan man tydligt avläsa i de artiklar som man finner i Journal of Deaf
Studies and Deaf Education, Volym 8, nr 4, 2003.
andra länder, faktiskt har teckenspråkiga elever, som tidigt fått teckenspråk. Flaherty (2003) samt Flaherty och Moran (2004) har funderat kring visuella strategier för minnet. Flaherty och Moran jämförde döva engelskspråkiga med japanska döva som behärskar kanji. De fann att döva i Japan i högre grad använder visuella minnesstrategier och i högre grad kan jämföras med hörande när det gäller minnesförmåga. Deras slutsats blev att man skulle kunna använda andra strategier för läs- och skrivlärande som varken bygger på någon helordsmetod eller på fonologisk medvetenhet. De menar att man borde tänka i nya banor när det gäller dövas minnesstrategier och kognitiva förmåga.
Sammanfattning
Teckenspråket som en förutsättning för språk och tänkande i jämförelse med talet är ytterst lite belyst i forskningen. Översikten pekar på att forskningen snarare har haft som mål att ta reda på vilket språk som är bäst att använda av de vuxna i kommunikationen med barnen och inte vad barnen ska använda språket till. Forskning om hörande barn däremot är enig om att språket spelar en avgörande och stor roll i barns utvecklingsmöjligheter emotionellt, socialt och kognitivt.
Forskningen om döva barn och om barn med hörselnedsättning har förändrats det sista årtiondet. Man poängterar mera att ett språk behövs, oavsett vilket barnet väljer, och att en språklig utveckling sker utifrån barnets tillgång till teckenspråk och förutsättningar att uppfatta tal. Innehållet i kommunikationen verkar få större och större plats i studier om döva barn. Fokus verkar flyttas något från val av språk till innehåll i interaktionen. Här är sannolikt svensk och övrig nordisk forskning betydelsefull. Internationellt är det fortfarande inte alls självklart att döva barn erbjuds en teckenspråkig miljö. När det gäller den kognitiva forskningen verkar den fortfarande fokusera på om teckenspråkighet och kognitiv förmåga kan hänga samman och hur relationen i så fall ser ut mellan dessa. Eftersom vi i Sverige har teckenspråkiga miljöer och teckenspråkiga barn borde vi kunna erbjuda möjlighet att studera olika samband. Sådan forskning finns dock inte i nuläget.
Teckenspråk och interaktion
Teckenspråk har hittills studerats i sociala relationer som innebär direkt kontakt mellan människor. Nu börjar också forskningsstudier dyka upp som beskriver teckenspråk i on-line-situationer via videoteknik, IT och mobila telefonnätet. Keating och Mirus (2003) är ett exempel på en antropologisk studie som har fokuserat på hur teckenspråkets uttryck och utformning förändras i kommunikativa on-line-situationer för att fungera i dessa sammanhang. Både barn och vuxna har studerats och man fann likartade anpassningar, t.ex. att utnyttja utrymme och snabbhet i teckenuttryck som man annars inte gör i teckenspråkig kommunikation. Keating och Mirus poängterar den stora betydelse tekniken har för den känslomässiga upplevelsen att kunna samtala med personer som befinner sig långt bort. Detta var tidigare inte möjligt för döva utom i skrift. Särskilt betonas små, icke skrivkunniga, barns möjlighet att kommunicera med närstående, vilket varit en självklarhet för hörande under mycket lång tid. Jag känner inte till någon sådan svensk eller nordisk studie.
Den pedagogiska forskning, som i dag är stor när det gäller hörande barn och IT-teknikens användning i pedagogiska sammanhang, förekommer inte om döva barn.
I detta avsnitt kommer jag att fokusera på vad teckenspråket betyder i döva barns sociala interaktion med sin omgivning och deras kompetens som aktörer i kommunikativa sammanhang.
Teckenspråk i socialt samspel
Människan har utvecklat språk i tusentals år. Talade språk och tecknade språk har utvecklats parallellt. Stokoes (2002) teoribildning kring teckenspråkens ursprung handlar om människors utveckling av teckenspråk i sociala sammanhang. Han menar att teckenspråk är äldre än talade språk och att de uppstod just av överlevnadsskäl och sociala skäl. Människor kan inte fungera i samhällen utan ett fungerande språk. Vår utveckling och vårt tänkande hänger intimt ihop med vår språkliga förmåga, oavsett språk.
Att nya teckenspråk kan utvecklas och kommer att utvecklas även i modern tid där människor kommer samman visar två nya forskningsprojekt. Det första projektet är en studie som genom-
fördes i Nicaragua för att analysera ett nationellt teckenspråks utveckling (Senghas & Coppola, 2001). Det nicaraguanska teckenspråket var inte utvecklat eftersom döva inte hade möjlighet att umgås med varandra. Döva hade inte tillgång till skola och utbildning innan 1977 då landets första skola för döva startades (Polich, 2001). Teckenspråksanvändningen bredde ut sig från en liten grupp människor till ett stort antal barn och vuxna och kom till daglig användning i dövskolan. Studien visade att det krävdes tre generationer av skolelever för att spontant utveckla teckenspråket från enkla gester till ett fullvärdigt språk. Den visar alltså att människor utan språk kan utveckla ett nytt och fullvärdigt språk under daglig användning under en period av 30 år.
Den andra studien är en studie genomförd av Sandler, Meir, Padden och Aronoff (2005) där de analyserat en grupp döva isolerade beduiners utveckling av ett eget teckenspråk som skedde under 70 år. Teckenspråk började utvecklas eftersom en neurogen genetiskt betingad dövhet uppstod i gruppen. Av de 3 500 medlemmarna i beduinstammen har 150 personer en medfödd dövhet. Gruppen lever i Negeve-öknen utan kontakt med andra döva. Denna studie visar, i likhet med den förut nämnda, att människan har kapacitet att på relativt kort tid utveckla ett uttrycksfullt och fullvärdigt språk.
Social kognition
Studier har visat att när ett barn har svårigheter att utveckla ett aktivt språk drabbar det barnets sociala förmåga och möjlighet till tänkande om andras tänkande, s.k. social kognition vilket också benämns Theory of Mind och förkortas ToM (Falkman, 2005; Falkman & Hjelmqvist, 2004; Falkman, Roos & Hjelmquist, 2006; Peterson, 2004; Wolfe, Want & Siegal 2003). Döva teckenspråkiga barns sociala kognition försenas men verkar utvecklas vidare, vilket man inte i lika hög grad ser ske i grupper av t.ex. autistiska barn, skriver Falkman (2005). Man ser också en klar skillnad mellan döva barn som enbart har undervisats oralt, de som fått teckenspråk sent och de som fått teckenspråk i tidig ålder. De teckenspråkiga barnen överträffar de övriga grupperna, vilket jämförelser mellan resultat från Siegals respektive Falkman och Hjelmqvist studier visar. En ny studie av Peterson (2004) visar att också barn med cochleaimplan-
tat är lika försenade som övriga oralt undervisade döva barn i denna utveckling. Hon skriver:
The finding that deaf children with cochlea implants are as delayed in ToM development as children with autism and their deaf peers with hearing aids or late sign language highlights the likely significance of peer interaction and early fluent communication with peer and family, weather in sign or in speech, in order to optimally facilitate the growth of social cognition and language. (abstract)
Social kognition, eller Theory of Mind, är en förutsättning för en förmåga att tänka kring vad andra människor tänker och känner, men också en förutsättning för t.ex. en god förmåga att formulera och skriva texter och att berätta. Det förutsätter nämligen att man kan förstå hur man måste formulera sig för att andra ska förstå vad man menar. Att kunna tänka om andras tänkande är alltså en förutsättning för framgångar också i skolsammanhang (Harris, 2000).
Vuxnas roll i det sociala samspelet
Flera svenska studier under 1980- och 1990-talen har fokuserat den kommunikativa miljöns betydelse och de vuxnas roll i den (Ahlgren, 1980; Ahlström, Thorén & Preisler, 1996). Man fann att de vuxna definierade de behov barnen hade av språk och därmed använde det språk man ansåg bäst. Vad som saknades verkade vara en analys av barnens behov. Det rapporteras alltså om en situation där man inte var öppen för en diskussion om barnens språkliga behov och där man inte försökte ta barns perspektiv. I en del fall använde man teckenspråk och i andra talspråk oavsett barnens verkliga hörselstatus eller behov av språklig input. Thorén och Ahlström (1996) rapporterar att barnens hörselstatus, inte deras reella behov, styrde råden till föräldrarna i valet mellan teckenspråk och talspråk. Man utgick alltså från audiogrammets utseende snarare än från hur barnen tycktes utnyttja sin hörsel. Samma situation rapporterar Preisler, Tvingsted och Ahlström (2003) om i studier av situationen för barn med cochleaimplantat i dagens skola där de vuxna snarare än barnen själva definierar och väljer språk.
Ahlström (2000) betonar att de vuxnas roll i de språkliga och sociala sammanhangen är viktiga för barnen och att deras ”språkutveckling inte gynnas av en vuxencentrerad kommunikativ stil” (s. 183). Barnen utvecklades bäst i de sammanhang där kommunika-
tion skedde i meningsfulla sammanhang, barn emellan och i kontakt med vuxna samtalspartners.
Anderson (2002) har betonat att också barn med hörselnedsättning kan ha behov av en teckenspråkig miljö för att utveckla ett kommunikativt mönster som passar deras behov. Hon har studerat särskoleelever med hörselnedsättning och fann att en del av dessa barn var inställda på en visuell-gestuell kommunikativ kod men kunde inte erbjudas detta, eftersom man definierade behoven som ett behov av tal och samtidigt tecken som stöd. De vuxna ”intar en ofta styrande och utlärande roll” (s. 245) skriver hon. Samtalet är i dessa situationer inte i första hand ett möte i en kommunikativ och social situation utan ses som ett redskap för lärande, vilket hämmar en social utveckling. Vuxna initierar också kommunikationsspråk, hur man agerar i kommunikativa sammanhang och på vilket sätt man uttrycker sig. När det gäller elever med hörselnedsättning kan detta påverka klassens övriga elever till en negativ kommunikationsstil. Eleven med hörselnedsättning kan få en negativ position i klassen på grund av lärarens agerande, skriver Tvingstedt (1993).
Ett pågående avhandlingsarbete, som utförs som ett aktionsforskningsprojekt där pedagogers egen medvetenhet om sin interaktion och sitt bemötande av eleven sätts i fokus, genomförs nu och kan förväntas ge oss en hel del svar på frågor om hur pedagoger kan utveckla sitt arbete mot ett reellt möte mellan pedagog och elev. Ett annat pågående avhandlingsarbete tar upp lärares förhållningssätt och pedagogiska strategier mera specifikt. Dessa två projekt kommer att kunna få direkta implikationer i den pedagogiska vardagen.
Betydelsen av ett gemensamt språk
Ahlström (2000) studerade både teckenspråkiga och talande barn med hörselnedsättning i kommunikation i samma grupp. Hon fann att barnen hade ”uppenbara svårigheter att utveckla åldersadekvat lek tillsammans med de andra hörselskadade barnen i de fall de inte delade språklig kod” (s. 184). Det visade sig att teckenspråket gynnade barnens utveckling, inte bara socialt utan också kognitivt och emotionellt. I interaktionen med andra har språket en stor betydelse för barnets självuppfattning och förståelse av andra. Tvingstedt (1993) och Christophersen (2001) skriver om de behov som elever med hörselnedsättning har av andra med samma funk-
tionsnedsättning då de är integrerade i hörande klasser. Tvingstedt (1993) skriver:
Även om de grundläggande kommunikationssvårigheterna kvarstår, kan en förankring i en grupp av likar ge trygghet som gör det möjligt för den hörselskadade att med bibehållet självförtroende finns sig tillrätta också i den hörande världen. (s. 241)
Nelfelt (1998) fann i sin studie att barn med hörselnedsättning kan skifta mellan språkliga koder, t.ex. mellan att använda tecken som stöd för talet, teckenspråk och talspråk beroende på de olika situationer de befinner sig i och beroende på vem de talar med. Likaså Preisler, Tvingstedt och Ahlström (2003) skriver att de vuxna runt barnen menar att barnen finner den språkliga kod som behövs i de olika sociala situationerna.
Stinson m.fl (1996) skriver att ensamhetskänslan som integrerade döva collegestudenter beskriver inte är tillräckligt studerat. Dessa har oftast tillgång till tolk i undervisningssituationen men upplever ändå ett utanförskap. Flickor har större problem än pojkar eftersom deras interaktion med andra flickor i hög grad hänger samman med att man har ett gemensamt språk (Musselman, Mootilal & MacKay, 1996). I övrigt har man funnit att elever som befinner sig växelvis i både i talande och teckenspråkiga miljöer uppvisar en större anpassningsförmåga och kommunikativ säkerhet än elever som antingen är individuali ntegrerade
5
miljöer.
Grupp- och språktillhörighet
I interaktionen med andra har språket och kommunikationssättet en väsentlig betydelse för individens självuppfattning och uppfattning om andra. När teckenspråkiga döva beskriver sin egen upplevelse i en hörande och talande miljö använder de olika beskrivningar, alltifrån att de upplever sig som sämre än andra till att de ”känner sig normala”. (Byrnes m.fl., 2002, s. 254). Byrnes m.fl. rapporterar också om elever som undviker all kontakt med andra
5
Begreppen individualintegrerad respektive segregerad betyder i detta sammanhang den
fysiska situationen en döv elev befinner sig i. Dvs. en individualintegrerad elev är ensam döv i sin grupp och den som är placerad i en segregerad grupp finns i en grupp med enbart döva elever. Dessa termer är vanligt förekommande i sammanhang där döva elevers skolplacering beskrivs och ska inte sammanblandas med begrepp som inkluderad och exkluderad som handlar om elevens upplevelse av sin situation och sin delaktighet snarare än om själva placeringen.
döva och med elever med hörselnedsättning. Det är en reaktion som kan tolkas som ett förnekande av den egna funktionsnedsättningen i relation till var, i vilken miljö, eleven finns. Språket bär värderingar, attityder och kulturella föreställningar. Det fungerar som en identitetsmarkör. Brunnberg (2003) skriver att ”teckenspråket fungerar både på ett kommunikativt och symboliskt plan för att signalera att någon är lik eller nästan lik, dvs. att den andre också har ett funktionshinder när det gäller hörseln” (s. 257). Det innebär att man också kan vilja gälla för hörande och därmed avsäga sig teckenspråket.
Val av kommunikationsspråk i hemmet har man länge vetat hänger ihop med föräldrarnas egna erfarenheter av teckenspråk och vilket stöd familjer får vid upptäckten av barnets dövhet. Döva föräldrar har alltid också varit mera benägna att välja specialskolan för sina barn p.g.a. deras önskan att barnen ska få vara i en teckenspråkig miljö. Mitchell och Karchmer (2004) rapporterar att så fortfarande är fallet i USA men att det också finns en tydlig tendens att föräldrar med hörselnedsättning väljer bort den teckenspråkiga skolan för sina barn.
Teckenspråk som ett hinder
I litteraturen om den språkliga situationen för barn med hörselnedsättning och barn med cochleaimplantat förekommer synsättet att teckenspråk skulle vara ett hinder för barnens utveckling av ett talspråk, både som ett kognitivt och ett språkligt uttrycksmedel och redskap. Ahlström (2000) framhåller att hennes studie visade att en sådan farhåga är överdriven. De barn som spontant använder talspråk fortsätter att utveckla sitt talspråk också om de undervisas i en miljö som är teckenspråkig, menar hon. Marschark (2001), Wilbur (2004), Meadow-Orlans m.fl. (2004), Tetzchner (2005) och Thoutenhofd m.fl. (2005) framhåller att det inte finns någon forskning internationellt som säger att teckenspråk skulle hindra en talspråklig utveckling, eller tvärtom. Det finns däremot forskning som menar att barn placerade i talande miljöer har ett bättre tal, men de kausala sambanden är då inte helt klara. De sämre resultaten på tester av barnens tal i teckenspråkig miljö kan då t.ex. bero på att de barn som återfinns i teckenspråkig miljö placerats där för att de har visat sig ha svårighet att utveckla sitt tal genom auditiv perception. Man mäter därmed inte om talet påverkats av tecken-
språksanvändning utan hur teckenspråkiga barn med cochleaimplantat talar. Sådan metodologisk problematik är vanlig i samband med forskning om CI, menar Thoutenhofd m.fl. (2005).
I ett annat sammanhang framförs också tankar om att teckenspråk skulle kunna utgöra ett hinder, nämligen i utvecklingen av en bättre förmåga att kommunicera i skrift. Alford och Enerstvedt (1997) i Norge uttrycker att teckenspråk skulle kunna vara ett hinder i en översättningsprocess av det skrivna från norska till teckenspråk och tvärtom. De framhåller att språken i sig är så olika att översättningsprocessen försvåras i högre grad än den mellan talade språk. Likaså nämner Foisack (2003) en möjlig problematik på så vis att ikoniciteten i teckenspråk avslöjar för mycket av t.ex. ett objekts egenskaper och kan hindra elevens egen begreppsutveckling och förståelse av matematiska fenomen. Det finns också en möjlig risk att döva uppfattar matematiska tal som positioner i en talsekvens eftersom teckenspråkets tal motsvaras av antal fingrar vilket kan leda till ett sekventiellt tänkande (Ahlberg, 2000; Frostad & Ahlberg, 1996).
Annan forskning hävdar däremot att döva som har döva föräldrar utvecklas och klarar sig bättre i utbildningssammanhang än döva i hörande familjer, vilket nämnts tidigare i denna översikt. Likaså visar Roos (2004) studie att döva små barn i en teckenspråkig miljö utvecklar och analyserar skriftspråket på en metanivå och gör det tack vare sin teckenspråkiga kompetens. Barnet har tidigt ett gemensamt språk med omgivningen som fungerar väl i bearbetning och analys av vad skriftspråk är och används till.
Debatten om tecken som stöd och om tecknad svenska
I denna översikt är det intressant att titta på den historiska utvecklingen av debatten kring tecken som stöd för talet, eftersom den åter är aktuell i samband med diskussionen om den språkliga situationen för barn med cochleaimplantat. Vi går därför tillbaka till 1970-talet. Fram till dess pågick en intensiv diskussion gällande integrerings- och normaliseringssträvanden. Nu tog en annan diskussion vid nämligen; Hur ska vi teckna med barnen? De flesta lärare och föräldrar kunde inte teckenspråk och ännu var inte språket så beskrivet att man talade om det som ett äkta språk. Debatten i början av 1980-talet kan med fördel illustreras av de artiklar som man finner i Nordisk Tidskrift för Dövundervisningen nummer 2,
1982. I en av artiklarna polemiseras Ahlgrens (1982) tidigare artikel i tidningen (Ahlgren 1982) och man menar att hon inte är realistisk när hon uttrycker att föräldrar kan lära sig teckenspråk tidigt för att kommunicera med sina barn. Artikelförfattarna (Engen, Fishgrund och Blackwell, 1982) talar emot ett användande av svenskt teckenspråk och den så kallade kontrastiva metoden. De lutar hela sin argumentering mot, då aktuell, tvåspråkighetsforskning som menar att barnets modersmål måste vara föräldrarnas eget. De slutar sin artikel med att erkänna att döva använder teckenspråk sinsemellan men ”detta erkännande /…/ ska inte sammanblandas med språktillägnande eller språkundervisningsprogram för döva och hörselskadade barn” (s. 59-60). Ahlgren försvarar och utvecklar sin ståndpunkt och beskriver hur svenska för döva är krumelurer som de inte hör. Hon beskriver som exempel vad ett enkelt s kan stå för. Det räcker inte med att man talar och tecknar samtidigt om den döva eleven ska lära sig det. Hon skriver:
Vissa krumelurer används till många olika saker som ’s’ som kan vara i början eller slutet av /… / ord ’studs’ eller fogar ihop ord ’yrkesliv’ eller markerar ägande ’Pelles’ eller gör en handling pågående ’retas’ eller neutraliserar en ordföljdsändring (passiv) ’Birgit Nilsson älskas av många’ medan en annan krumelur bara kan vara stavelsekärna ’y’. Detta är början till en beskrivning av själva substansen i svenska som den ter sig för döva - den tysta svenskan. (s. 72)
Vogt-Svendsen (1982) diskuterar vidare i en annan artikel i samma tidskrift hur vi missar möjligheter att snabbt kommunicera och därmed hinna med mer när vi talar och tecknar. Lärare i specialskolan missar också mycket information om elevernas kunskaper därför att de inte behärskar delar av teckenspråket, som t.ex. orala komponenter, säger hon bland annat. Hon skriver
Vi har brukt lang tid på å forklare med tale/skrift och tegnspråksnorsk som stötte hva ’i gamle dager’ betyr, at det ickke fantes biler, tv osv. Etter en stund, det kan ta timer og dager, er der til slutt en elev som ikke bare synes å ha forstått, men også gjenkjent begrepet. Eleven snur seg til de andre i klassen og oversetter tale/skriftspråkssymbolet ’i gamle dager’ till tegnspråk på få sekunder /…/. (s. 95)
Brita Bergmans bok Tecknad svenska, som bygger på hennes doktorsavhandling, gavs ut som en SÖ-rapport 1977. En stor del av boken är i dag inaktuell därför att forskningen om teckenspråk har kommit så mycket längre. Det hon skriver på sidorna 16–19 och
147–157 om varför teckenspråk som stöd för talet i form av tecknad svenska inte fungerar är dock fortfarande aktuellt. Hon skriver bland annat att:
Den som enbart kan tecknad svenska har faktiskt inga möjligheter att följa med i ett samtal mellan två döva som använder sitt eget teckenspråk. /…/ Den här oförmågan att förstå tolkade man felaktigt som att det skulle vara svårt att avläsa teckenspråk, utan att alltså inse att orsakerna var att man konfronterades med ett annat teckenspråk. Det är den kunskap man har i språket som avgör vad man förstår, dvs. hur väl man avläser det.(s. 17)
Bergman behandlar syftet med tecknad svenska som är:
- Att lära svensk satsbyggnad
- Att lära svensk grammatik
- Att stötta talet
Hon beskriver vidare varför dessa tre punkter inte blir uppfyllda när man talar och tecknar alla ord samtidigt. Hon beskriver hur hon i sina studier av barn och vuxna ser att talhastigheten sjunker vilket ofta gör att någon av samtalsparterna ger upp och tröttnar, ofta barnet. Hon ser också att personerna i fråga kan uppge att de tecknar exakt men i själva verket gör de inte det. Det kan vara påverkat av att man ser att mottagaren inte orkar lyssna eller att man tror sig ha tecknat en sak bara för att man har sagt det. Bergman beskriver att hon ser att de personer hon studerar hoppar över tecken eller svenska ord och både svenskan och teckenspråket blir lidande på det. Om vårt mål med tecknad svenska är att barnet ska lära sig bra svenska är det oerhört viktigt att det man tecknar blir perfekt. Men ofta utelämnar man till exempel grammatikmarkörerna för att det går för långsamt och för att det är opraktiskt.
Tecknad svenska innebär också att tecknen kommer tecken för tecken. Döva använder däremot den visuella kanalens alla möjligheter som t.ex. tillåter många tecken på en gång, simultant. På det sättet kan man placera föremål och personer i det spatiala rummet och använda kroppsrörelser och mimik för att nyansera och förtydliga. Det gör hörande med uppradade ord i svenskan i stället. Bergman konstaterar också att för att förstå tecknad svenska fullt ut måste man redan kunna svenska. Det gör att målet för att använda tecknad svenska faller. Däremot kan tecken som stöd för talet där man använder enstaka tecken hjälpa en person att lättare
hänga med. I ett sådant fall är ett talspråk personens första språk. Man använder i ett sådant fall inte tecknad svenska utan TAKK (Talet som alternativ och kompletterande kommunikation) eller TSS (Tecken som stöd till tal).
Sammanfattning
Den språkliga interaktionens betydelse för barnens sociala utveckling är inte omstridd, däremot är teckenspråkets roll för döva barn ständigt diskuterad. Teckenspråk kan utvecklas i samspel mellan människor för att de behöver det för sin kommunikation. Människans behov av och möjlighet att utveckla språk skapar till och med nya. Det lilla döva barnets behov av meningsfull kommunikation med sin omgivning är ändå föremål för diskussion. Språket behandlas i dessa diskussioner som ett medel eller en metod och inte som den viktigaste mänskliga rättigheten och en förutsättning för utvecklandet av social och därmed intellektuell kompetens.
Svensk forskning om teckenspråk i sociala sammanhang handlar dels om teckenspråkets viktiga roll i en utveckling av social kognition och i socialt samspel. Forskningen handlar också om hur barn kan skifta språklig kod utifrån den situation de befinner sig i och med vem de kommunicerar. Den svenska forskningen tar också upp de vuxnas förhållningssätt till elevers behov av teckenspråk där teckenspråket ofta används i en utlärande och vuxencentrerad kommunikativ stil.
Teckenspråk och lärande
Teckenspråket har haft en central roll i utvecklingen av skolkunskaper i den svenska specialskolan för döva (Heiling, 1995). Heiling skriver att resultaten från hennes studie, där hon jämfört skolprestationer på prov från sextiotalets (Nordén, 1969) respektive åttiotalets elever, visar att införandet av mer teckenspråk i skolorna påverkat elevernas resultat positivt i framför allt svenska, men också i matematik. Heiling (1995) skriver att de två grupper i studien som var högpresterande tidigare än övriga hade fått tillgång till teckenspråk. Fortfarande kan man i många internationella studier finna samma typ av frågor som dem Heiling ställde, nämligen om teckenspråk kan ha en positiv påverkan på skolkunskaper och
skriv- och läsförmåga. En sådan frågeställning är t.ex. utgångspunkt i Wauters (2001) studie, som fann att när döva barn fick teckenstöd till enskilda skrivna ord i den annars orala undervisningen kunde de minnas ordens skriftliga form bättre. Bandurski och Galkowski (2004) i Polen fann att när barnen fick teckenspråk tidigt kunde man se en utveckling som liknar hörande barns vad gäller deras resonerande kring abstrakta begrepp av olika slag.
Detta avsnitt ska beskriva den forskning och de diskussioner som gäller teckenspråkets roll i skolsammanhang och för döva barns lärande. Genomgående i litteraturen återkommer man ständigt till teckenspråkets roll i en utveckling av läs- och skrivförmågan eftersom denna förmåga är så fundamental för skolframgångar. Teckenspråk får här, som i så många andra fall, karaktären av en metod eller ett medel för lärande. I debatten kring en skola för alla och i strävan efter inklusion av alla barn diskuteras naturligtvis även barn med hörselnedsättning och dövhet och deras skolgång. I det sammanhanget blir teckenspråket som medel tydligt.
Inklusion – ett hot mot teckenspråket?
En farhåga som framförs av pedagoger ute i skolverksamheten för döva och som debatteras på olika sätt är huruvida en strävan efter inklusion kan hota en teckenspråkig skolmiljö. Vislie (2003) fann i sin studie av de europeiska skolsystemen att man i de flesta länder inte nämnvärt tagit bort de segregerade skolformerna. Det som snarare har hänt är att segregationen har omformats från specialskolor till speciella klasser eller grupper av barn, integrerade i grundskolan. Detta skulle kunna tyda på att de teckenspråkiga miljöerna finns kvar i de länder som har sådana men i något annorlunda utformning. Enligt Salamancadeklarationen, skriver Vislie, ska de dock bort och en strävan mot skolplacering i den egna hemorten är ett mål, oavsett funktionsnedsättning.
När man strävar efter en inklusion av det slaget utgår man från att både döva barn och deras omgivning alltid klarar att utveckla en fungerande interaktion. Om så vore fallet skulle mycket riktigt en verklig inklusion för döva barn alltid vara i en talande och hörande miljö. Det skulle innebära att barnet alltid skulle få uppleva att föräldrar, lärare och kamrater kommunicerade och interagerade med dem på samma villkor som med andra i barnets omgivning.
Det är här ett dilemma uppstår. Nilholm (2003) beskriver två olika synsätt på bemötande av barn med funktionsnedsättning i skolan, nämligen kompensatoriskt och kritiskt perspektiv. (Begreppen kompensatoriskt perspektiv och kritiskt perspektiv förklaras på sidan 141 Han tar också upp problematiken kring dilemman som uppstår i den pedagogiska verkligheten mellan de två perspektiven. Han framhåller dilemmaperspektivet på specialpedagogisk forskning som en tredje och användbar väg att kritiskt granska inlusionssträvanden i den pedagogiska miljön. I ett sådant perspektiv kan man studera barns perspektiv
6
på inklusion och den roll
teckenspråk har för elevens fulla delaktighet. Marschark (2001) framhåller att det saknas studier av hur en sådan kommunikation mellan den döva eleven och den hörande omgivningen, ofta med hjälp av en vuxen tolk eller assistent, ser ut. I Sverige har dock Preisler, Tvingstedt och Ahlström (2003) i någon mån beskrivit detta som ett delresultat i sina studier. De fann att en situation där tolk eller assistent används är problematisk.
I direktiven till utredningen Översyn av teckenspråkets ställning framhålls att Sveriges riksdag år 1999 slog fast att döva, dövblinda och barn med hörselnedsättning, som har teckenspråk som sitt förstaspråk, behöver en undervisning i specialskolor, eller i särskilda klasser inom grundskolan, eftersom en fungerande teckenspråkig miljö är en nödvändig förutsättning för delaktighet och gemenskap. I direktiven kan man vidare läsa att även FN:s standardregler stödjer dövas utbildningsbehov i speciella enheter.
Denna ståndpunkt återfinns även i FN:s standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet (regel 6, punkt 9) som utgör grunden för den nationella handlingsplanen för handikappolitiken. Enligt punkt 9 tillgodoses dövas och dövblindas utbildningsbehov bättre i specialskolor, specialklasser eller i speciella enheter i vanliga skolor. (Dir. 2003:169, s. 4)
Farhågor kring teckenspråkets ställning gäller i så fall föräldrar som väljer bort teckenspråk som kommunikationsform för sina barn. I debatten om cochleaimplantat och om behovet av undervisning om, i och på talspråk för barn med cochleaimplantat förekommer
6
Begreppet barnperspektiv, menar jag kan innebära att den vuxna studerar barnet utan att
söka barnets eget perspektiv. Halldin (2003) gör jämförelser med begreppen barnkultur och barns kultur för att ytterligare förtydliga distinktionen. Med begreppet barns perspektiv menas alltså här att man försöker förstå utifrån barnets eget perspektiv, så lång det nu är möjligt.
denna diskussion både i Sverige, i övriga Norden och internationellt, vilket jag redovisat på 157.
Utveckling av ämnesspecifika termer och begrepp på teckenspråk
Ett teoretiskt begrepp kan ha olika innehåll. Ett ord som kretslopp kan exempelvis likaväl stå för vattnets kretslopp eller solens kretslopp som för andra typer av kretslopp. Eftersom det har olika begreppsligt innehåll kommer det också att tecknas på olika sätt och en person som ska teckna det måste alltså förstå vad det står för. I en utveckling av ett ämnesspecifikt och teoretiskt språk framhåller flera forskare vikten av att ett fullvärdigt och rikt teckenspråk används och att en ämnesspecifik terminologi (Foisack, 2003; Roald, 2001, 2002) utvecklas. I ett pågående projekt, som leds av Molander (Molander & Pedersen, 1999), studeras döva elevers begreppsbildning och förändring av sin förståelse av naturvetenskapliga begrepp och företeelser. Detta projekt försöker svara på frågor som handlar om elevernas tvåspråkighet men också om just teckenspråkets förhållande till svenskspråkiga uttryck och naturvetenskapliga abstrakta termer. De preliminära resultaten visar tydligt behovet av att pedagogerna själva behärskar begreppen för att kunna beskriva dem adekvat på teckenspråk. Problematiken är inte att teckenspråket inte räcker till utan snarare hur man använder det för att förklara centrala naturvetenskapliga begrepp (Pedersen, Molander & Lager-Nyqvist, 2004).
När det gäller matematik har man länge diskuterat förhållandet mellan kunskap i det skrivna och lästa nationalspråket och matematisk förmåga eftersom döva ofta har problem med båda. Zevenbergen, Hyde och Power (2003) fann att eleverna egentligen inte hade några svårigheter i sitt matematiska tänkande men att deras problem att förstå lästa matematiska ord ställde till med svårigheter. Foisack (2003) poängterar att förståelsen av det lästa matematiska språket är problemets kärna men att det också behövs en ämnesspecifik terminologi.
Kelly, Lang och Pagliaro (2003) och Marschark m.fl. (2005) menar att otillräcklig utbildning av lärarna, otillräcklig tolkning av lektioner och för låga krav och förväntningar på eleverna också förklarar döva elevers svårigheter och dåliga resultat. En annan problematik som ovanstående forskare, inklusive Zevenbergen,
Hyde och Power (2003), poängterar är att teckenspråkiga barn missar den populärvetenskapliga språkkultur, som finns runt alla hörande barn, om de inte får tillgång till det på ett medvetet sätt genom t.ex. teckenspråkiga TV-program samt i samtal i hem och skola.
Preisler, Tvingstedt och Ahlström (2003) skriver att de individualintegrerade CI-opererade döva barnen har problem att hänga med i rent talspråkliga instruktioner vilket innebär kunskapsbrister. Barnens assistenter saknar oftast tillräckliga kunskaper i teckenspråk för att kunna tolka lärares tal på lektionerna. Detta medför att problemen kring användning av ett avancerat och teoretiskt teckenspråk i relation till ett mer och mer avancerat ämnesspecifikt talspråk, blir alltmer synliga ju äldre eleverna blir. Både lärare och assistenter, och i viss mån föräldrarna, menar att barnen behöver teckenspråk parallellt med talspråk.
Det finns en början till forskning endast i ämnen som matematik, naturorientering och svenska. I övrigt saknas forskning i didaktiska frågor inom alla ämnen i specialskolan. Det innebär att det inte finns forskning som behandlar didaktiska frågor om hur döva utvecklar sina kunskaper och färdigheter till exempel i ämnen som engelska, historia, geografi, religionskunskap, samhällskunskap, hemkunskap, idrott och hälsa, rörelse och drama samt bild.
Dövas skriftspråklighet
Döva barn börjar mycket tidigt att skriva i sammanhang utanför förskolan och skolan, visar ett flertal studier (jmf. Albertini & Shannon, 1996; Bagga-Gupta, 2002; Roos, 1999, 2004). Detta skrivande uppmärksammas och används alltför lite i skolsammanhang för att stärka och förtydliga skriftspråkets betydelse och funktion för döva elever. Eleverna själva är inte medvetna om hur mycket de faktiskt skriver, och inte heller att detta också är uttryck för kunskaper i nationalspråket. Det finns ett glapp mellan skolämnet och användning i vardagen (Bagga-Gupta, 2004; Roos, 1999). Barnets utveckling mot en skriftspråklig förmåga börjar tidigt. Detta har visat sig gälla också för döva barn (Roos, 2004).
Forskning om döva förskolebarns tidiga läs- och skrivlärande
Redan i början av 1990-talet kunde Ewoldt (1990, 1991) visa att döva förskolebarns arbete med att förstå omgivningens grafiska tecken och ord går till på ungefär samma sätt som hos hörande barn och att det sker mycket tidigt i barnens liv. Hon gör en jämförelse mellan tre studier gjorda med döva barn och en med hörande i åldrarna 4–5 år. Man fann inga skillnader mellan grupperna i förmågan att uppfatta och förstå ofta förekommande grafiska tecken och ord i barnens vardag. Hon konstaterar att barnen inte är ”the ’blank slates’ they have been presumed to be when they begin formal schooling” (Ewoldt, 1991, s. 14). Fortfarande finns ytterst få studier som beskriver döva barns begynnande läsning och skrivning. Williams (2004) rapporterar om endast ett tjugotal studier från 1980-talet och framåt. Hon poängterar den enorma bristen på kunskap kring döva barns tidiga skriftspråksutveckling men konstaterar att hittills genomförda studier tyder på att döva barns utveckling:
/…/ may be similar to that of hearing children. The purposes for which the deaf children wrote, their initial concepts and working hypotheses about print, and their uses of sign language to support early writing clearly reflect the purposes, understandings, and early writing processes of young hearing children. (s. 362)
Ewoldts (1991) i likhet med Roos (2004) resultat visar att de döva barnen utvecklas i huvudsak som hörande barn under förskoletiden. De menar också, att det är viktigt att ha klart för sig att de läs- och skrivaktiviteter barnen får uppleva också är de, som stimulerar en fortsatt god utveckling. Utan en stimulerande textmiljö och en rik interaktion kring det som läses och skrives, utvecklas inte barnen.
Williams (1993) och Roos (2004) har funnit att den sociala interaktionen mellan barn medan de skriver och ritar har stor betydelse för deras framtida läs- och skrivförmåga och motivation att skriva. Bådas studier använde ett socialkonstruktivistiskt perspektiv, som gick ut på att undersöka hur interaktionen ser ut bland döva barn och barn med hörselnedsättning. Resultaten från Williams studie visade att de barn som fanns i gruppen med ”total communication” (s. 270), vilket innebär de barn som i viss mån tilläts att använda teckenspråk, interagerade mer med varandra under tiden som de skrev. De pratade med varandra om vad de
gjorde och skrev. Detta menar hon har sannolikt stor betydelse för deras framtida läsande och skrivande. Roos (2004) hävdar att en teckenspråkig miljö är en förutsättning för att denna interaktion ska kunna ske på ett för barnen åldersadekvat sätt.
Utvecklingen av handalfabetet och kopplingen till skrift sker i meningsfulla sammanhang tillsammans med föräldrarna, redan när barnen är mycket små, menar Erting, Thumann-Prezioso och Sonnenstrahl Benedict (2000). De menar att de resultat som framkom i deras studie visar att döva föräldrar stödjer sina barns tidiga läs- och skrivförsök bl.a. genom att ofta använda handalfabetet i kommunikativa situationer, samtala kring bokstäver och ord och att leka med ord, namn och handalfabet tillsammans med sina barn. Roos (2004) fann i sin studie att de teckenspråkiga barnen, som vid studiens start var i treårsåldern, redan var väl förtrogna med skrift.
De få studier som finns om små döva barns väg mot skriftspråklighet visar oss alltså att de skriver och intresserar sig för skrift i likhet med hörande barn. Roos (2004) forskning kring de döva förskolebarnen beskriver skriftspråkandets
7
betydelse i det kulturella
och sociala teckenspråkiga samspelet som barnen är involverade i. De forskare som anser att deras resultat visar att teckenspråket är en nödvändighet för att en läs- och skrivutveckling ska fungera väl poängterar också interaktionens betydelse för barnens förståelse av skriftspråket på ett metaspråkligt plan. Sådana exempel är Klima, Bellugi och Siple (1979), Heiling (1995), Svartholm (1998), Gregory (1999), Strong och Prinz (1998, 2000), Hoffmeister (2000), Padden & Ramsey (2000), Mayberry, Lock och Kazmi (2002), Bagga-Gupta (2004) och Roos (2004).
Barnets fortsatta skriftspråksutveckling
Forskningen kring de döva barnen visar en splittrad bild, där det framträder olika perspektiv på döva barn och på vad läs- och skrivlärande innebär. En orsak till studiernas skilda perspektiv kan vara att de har olika grundantaganden om döva barns språkliga behov. Skillnaderna kan också bero på att de döva barnen har studerats i olika pedagogiska och språkliga miljöer (Golding-Meadow & Mayberry, 2001; Marschark, 2001; Musselman, 2000). Flera fors-
7
Begreppet skriftspråkande ska här, i brist på bättre svensk benämning, jämställas med det
engelska begreppet literacy, som inte enbart innebär att kunna skriva och läsa utan handlar om allt skrivande och läsande i vardagliga sammanhang i människors liv.
kare föreslår att orsaken till att olika studier kommit fram till så olika resultat om hur läs- och skrivlärandet går till beror på att olika elever faktiskt använder olika strategier vid avkodning och i sin läs- och skrivutveckling (Chamberlain, Morford & Mayberry, 2000; Musselman, 2000; Schirmer, 2001). Roos (2004) studie tyder på att så är fallet.
Döva antas göra ett aktivt och medvetet intellektuellt arbete när de lär sig att läsa och skriva, vilket inte kan jämföras med hörande individers (Ahlgren, 1984; Ewoldt, 1990; Musselman, 2000; Perfetti & Sandak, 2000; Roos, 2004; Svartholm, 1994). De döva barnen arbetar med att lära sig ett nytt språk genom skriftspråket, men de lär sig också samtidigt vad ett skriftspråk är (Roos, 2004; Svartholm, 1998). De lär sig inte bara vad det används till utan också vad det socialt kan betyda för individen (Roos, 2004). Barnen arbetar även med olika strategier för att memorera och återkalla svenska ord ur minnet. De lär sig att lära svenska. I detta lärande möter de attityder och föreställningar, som skapas barnen emellan men också sådant som vuxna överför till dem. De vuxna har ansvar för att stödja barnens uppfattning om sig själva som kompetenta. Roos (2004) visar dock i sin studie att de vuxna oftare underskattar de döva barnen än tvärtom.
Den nivå som döva läsare uppnår bedöms vara betydligt lägre än den som hörande normalt uppnår (Stewart & Clarke, 2003).
The first educational survey by Pitner and Patterson (1916) found that fourteen- to fifteen-year-old deaf children had an average reading age of seven years. That picture has changed little over the past eighty-five years despite the adoption of various methods and techniques that proponents claimed would provide the necessary and sufficient support for deaf children’s literacy development. (s. 9-10)
Marschark, Lang och Albertini (2002) rapporterar forskning som visar att 18-åriga döva studenter i USA uppnår en läs- och skrivnivå som motsvarar hörande 9-10-åringar. Bara tre procent av eleverna i denna åldersgrupp har vad man kallar åldersadekvat läs- och skrivförmåga. Nordiska studier visar en högre läs- och skriftspråklig förmåga hos döva barn (Arnesen, m.fl., 2002; Carl, 1998; Heiling, 1995; Heiling (1995); Petersson m.fl. 2000; Svartholm, 1998). tar upp testförfarandets betydelse i sin studie. Med förlängd provtid kunde nästan alla elever i denna studie klara samma prestationsnivå som hörande. Det fanns dock en liten grupp elever som inte klarade testet. Dessa var svagpresterande elever med ytterligare funk-
tionsnedsättningar. Petersson m.fl. (2000) uppger också att de teckenspråkiga elevernas prestation ökar med åldern och att det tycks finnas platåer för vissa åldrar vad gäller framåtskridandet.
Arnesen m.fl. (2002) skriver att deras studier antyder att de barn som uppvisar en högre läs- och skrivförmåga också är de som behärskar teckenspråk bäst. Tidigare nämnd forskning om döva barn med döva föräldrar tyder också på det. Men bilden som forskarna ger av de barn de studerat är samtidigt splittrad. Det är stora variationer mellan eleverna. Det finns studier som visar att döva barn med döva föräldrar har en högre läs- och skrivförmåga än döva barn med hörande föräldrar och det finns studier där man inte sett några större skillnader mellan dessa grupper. Vissa studier är utförda i orala miljöer och andra i teckenspråkiga miljöer (Dyer m.fl., 2003). Man är dock överens om att döva barn i döva familjer har betydligt högre akademiskt kunnande och överträffar döva barn från hörande familjer utan teckenspråk. Dyer m.fl. påvisar samtidigt att döva barn till döva föräldrar också kan prestera både bra och dåligt, beroende på var, och hur, de undervisats. Han poängterar den teckenspråkiga miljöns stora betydelse för samtliga barn, och visar på mindre skillnader mellan barnen i teckenspråkiga grupper.
Fonologisk medvetenhet hos döva
Det finns ingen forskning som säkert kan belägga att fonologisk medvetenhet är nödvändigt för dövas utveckling av en läs- och skrivförmåga. Oralt tränade barn är inte heller de bästa läsarna, vilket man kunde tro eftersom deras undervisning bygger på tal (Goldin-Meadow & Mayberry, 2001). Forskare och pedagoger världen över söker ändå efter metoder att stärka döva elevers fonologiska medvetenhet. Synen på hur skriftspråkligt lärande går till hos hörande har gjort att den forskning som starkt betonar fonologisk medvetenhet fått stor genomslagskraft också för dem som inte hör. Forskare fortsätter därför även under senare år att rapportera forskning som undersöker olika vägars framkomlighet. Det kan gälla att utveckla känsla för rim (Dyer, 2003), användning av cued speech
(LaSasso, Crain & Leybaert, 2003; Luetke-Stahlman
& Nielsen, 2003), läppavläsning och cued speech i kombination
8
Med cued speech menas ett system där man använder handrörelser för att stärka och skilja
de olika fonemen åt i talet. Detta är inte handalfabete.
(Alegria & Lechat, 2005), användning av textade videos (Lewis & Jackson, 2001), morfologisk medvetenhet (Gaustad, 2000), upprepad läsning av samma mening (Ensor & Koller, 1997) och liknande.
Handalfabetets betydelse
Padden (1996, 2000) och Roos (2004) menar att handalfabetet har en alldeles särskild betydelse i döva barns utveckling till läsande och skrivande människor. Döva små barn i en teckenspråkig hemmiljö utvecklar ett intresse för skrivna ord genom att se sina föräldrar och andra använda handalfabet i vardagliga situationer. Boyes Braem (1994) kunde i sin studie också visa att handalfabetet utvecklades från enklare motoriska rörelser mot en större förfining ju äldre barnen blev.
Padden och Ramsey (2000) fann att döva lärare bokstaverar mer än dubbelt så mycket som hörande lärare gör och att de spontant använder något forskarna kallar ”chaining sequences” (s. 50-52) vilket innebär att man tecknar ett tecken och omedelbart därpå bokstaverar dess motsvarighet med handalfabet.
Det finns forskning som visar att döva använder handalfabetet för att avläsa ord från skrift (Padden, 1996; Roos, 2004). Roos (2004) kunde också visa att handalfabetet kan fungera för att koda ord för att minnas dem och senare återkalla ord ur minnet. Padden och Ramseys (2000) studie visar också att de barn som var de bättre läsarna också var de som var duktigast att avläsa hela bokstaverade ord. De fann också en korrelation mellan läs- och skrivförmåga och hur duktiga eleverna var på att använda handalfabetet. Musselman (2000) menar dock att de kausala sambanden här inte är helt klara, dvs. om det är läs- och skrivförmågan som påverkar barnets handalfabete eller tvärtom. Är det kanske handalfabetet som gör barnen duktiga i att läsa och skriva, eller är det andra faktorer som påverkar båda?
Roos (2004) fann också att barnen har gett handalfabetet en särskild plats i den barnkultur de själva skapat. Den som kan bokstavera snabbt och lätt och med flyt i rörelserna får också hög status i gruppen. Det finns ytterligare dimensioner i barnens användning av handalfabetet, nämligen att det stimulerar barnen till att:
- förstå bokstävernas funktion
- förstå handalfabetet som representation av ljud
- också använda dessa ljud (för vissa barn)
- upptäcka munavläsebilden
9
Tvåspråkig undervisning
Schimmel, Edwards och Prickett (1999) fann att när det förekom parallell undervisning i både engelska och amerikanskt teckenspråk (ASL) utvecklades elevernas engelska dramatiskt. I Sverige har framför allt Svartholm (1998) framfört vikten av ett tvåspråkigt arbetssätt i undervisningen av eleverna i svenska och teckenspråk. I svensk kursplan har man också betonat detta i sin skrivning och skapat en gemensam övergripande text för de två språken (Skolverket, 2000).
En tvåspråkig undervisning av döva barn diskuteras i många länder. Trots att flertalet länder har en policy som innebär att man integrerar döva barn i hörande skolor har tanken om en tvåspråkig undervisning och vad det skulle kunna innebära vunnit terräng (van Herreweghe & Vermeerbergen, 2004; Marschark, 2001). Många har framfört att kunskap saknas om hur tvåspråkiga skolprogram ser ut och vilka fördelar och nackdelar dessa har. I en undersökning av Plaza Pust (2004) framgår det att flera länder i Europa har enskilda skolor som uppger sig vara tvåspråkiga. Flera länder (de nordiska) uppger sig har genomfört en tvåspråkig undervisning. En jämförelse mellan länderna försvåras av att det inte finns någon klar definition av tvåspråkig undervisning. Sverige har en övergripande text för kursplanerna i ämnena svenska och teckenspråk som förtydligar vad detta begrepp står för i svensk specialskola. Bl.a. skriver Skolverket (2002):
En tvåspråkig utbildning syftar till att ge eleverna möjlighet att använda och utveckla sin förmåga att använda teckenspråk, tala, läsa och skriva i olika sammanhang samt att uppleva och lära av t.ex. litteratur, video, film, och teater på båda språken. (s. 94)
En svensk forskning på detta område skulle ha mycket stor betydelse internationellt men är i nuläget inte stor. Några studier finns dock som fokuserat dels på skriftspråkande (Ahlgren, 1984; Bagga-
9
Med munavläsebild avses hur munnen ser ut vid formandet av ett visst svenskt ord eller en
bokstav.
Gupta, 2002; Roos, 2004; Svartholm, 1997), dels på utveckling av matematiska och naturvetenskapliga begrepp i tvåspråkiga klassrum (Foisack, 2003; Pedersen, Molander & Lager-Nyqvist, 2004).
Sammanfattning
I Sverige och övriga Norden har teckenspråket ansetts betydelsefullt i pedagogiska sammanhang de senaste årtiondena. Den språkliga reform som genomfördes i början på åttiotalet i våra länder har haft stor betydelse för barnens framgång i skolan under senare tid. Däremot har de senaste tio åren inneburit ett ifrågasättande av den teckenspråkiga miljön för barn med CI, vilken i sin tur har lett till farhågor för att den teckenspråkiga miljön ska försvinna. Internationellt har man funnit att de flesta helt teckenspråkiga miljöerna är kvar även om de i någon mån förändrats till mindre grupper, utplacerade i vanliga hörande grundskolor.
Internationell forskning om hur döva barn lär sig att läsa och hur de använder den förmågan i olika sammanhang beskriver dels den allra första tidiga skriftspråkliga utvecklingen, dels skolstartens läs- och skrivlärande. Denna forskning har ofta fokus på att finna de bästa metoderna och att undersöka om döva barn har någon form av fonologisk medvetenhet och om de kan utnyttja den. Grundantagandet har oftast varit att någon form av tal är en nödvändighet eftersom vårt skriftsystem är baserat på en alfabetisk kod. På ett annat antagande, att en social interaktion är nödvändig för en skriftspråklig utveckling, grundas svensk forskning där den teckenspråkiga interaktionen och barnens förståelse av skriftspråket betonas i hög grad.
Det saknas fortfarande forskning som beskriver visuella och andra strategier för en skriftspråklig utveckling i en teckenspråkig miljö och den teckenspråkiga miljöns betydelse i utveckling av ett akademiskt språk i pedagogiska sammanhang. Forskningen med fokusering på en tvåspråkig utbildning är fortfarande liten i Sverige och internationellt är den mycket bristfällig. Svensk forskning har sannolikt stor betydelse internationellt eftersom vi i Sverige har möjlighet att bedriva forskning i de redan befintliga tvåspråkiga miljöerna.
Teckenspråk och andra aspekter
I kommande avsnitt ska vi belysa den forskning som tar upp andra aspekter av att vara en teckenspråkig person och av den teckenspråkiga pedagogiska praktiken. Sådana aspekter kan beröra t.ex. individen, familjen, skolan och utbildningen, men också samhället i stort.
Teckenspråk och flerfunktionsnedsättning
Ytterst få studier har behandlat elever med flera funktionsnedsättningar än dövheten. I litteraturen diskuteras ibland anledningen till att man så sällan beskriver denna grupp. En tanke som förs fram är att det kan ha att göra med att forskningens fokus har varit språkanvändning och dövheten i sig. Austen och Crocker (2004) skriver att barnens behov att kommunicera överskuggat allt annat i forskningen. Det är också fokus i de få rapporter som finns om elever med flera funktionsnedsättningar utöver dövheten. En sådan är Thunstams (2004) uppsats som handlar om sociala nätverk och kommunikation för döva barn med flerfunktionsnedsättning. Hennes studie visade att många av de barn hon studerade ingick i små nätverk där kommunikationen fungerade men där de ändå hade få kamratrelationer. Andersons (2002) studie, som gällde elever med hörselnedsättning och utvecklingsstörning, handlar också om elevernas kommunikation och om i hur hög grad omgivningen bejakar deras behov av kommunikation och sätt att kommunicera. Likaså behandlar Preislers (1998) forskning om dövblinda barn i hög grad kommunikativ förmåga och social interaktion. Dessa studier visar bl.a. brister i omgivningens förståelse för kommunikationsbehovet hos barn med flera funktionsnedsättningar.
Risken finns att den speciella situation eleverna befinner sig i, och den påverkan som deras funktionsnedsättning har, inte uppmärksammas i sig. När det gäller teckenspråkiga elever med utvecklingsstörning finns ytterst lite forskning som beskriver den pedagogiska praktiken. Detsamma gäller forskning om dövblinda barn och andra kombinationer av funktionsnedsättningar. Traditionellt har också denna forskning skett i jämförelse med barn utan funktionsnedsättning. Det har inneburit att barnen alltid har analyserats i ett ljus som inte har varit till deras fördel. Preisler (1996, 1998) har i sin forskning verkat för att lyfta fram den kompetens
dessa barn har i den miljö och med de möjligheter som erbjuds dem. Hon understryker att hennes forskning har visat att dessa barns utveckling i hög grad är avhängig av vad man erbjuder dem och hur den kommunikativa miljön ser ut. Forskningen har också visat att de utvecklas i samma steg och på samma sätt som andra barn, men långsammare och att de har svårt att utvecklas optimalt. De vuxnas sätt att hantera barnens initiativ till kommunikation i meningsfulla sammanhang har visat sig ha stor betydelse.
Hur samhället bemöter barn med flerfunktionsnedsättning och planerar stödet till dem är ytterst lite beforskat. I litteraturgenomgången framkom ingen svensk sådan studie som berör döva med flerfunktionsnedsättningar. En annan grupp som inte verkar ha berörts i någon svensk forskning är döva barn med psykosocial problematik. Därför vet vi ingenting om hur och när döva barn är föremål för behandling eller omhändertagande. Pedagoger rapporterar ofta om den stora bristen på psykologstöd och psykiatrisk behandling för teckenspråkiga barn samt för familjer där någon är teckenspråkig. I äldre litteratur finner man teoribildning som hävdar ett samband mellan dövhet och beteendestörning. I dag anser man inte dövheten i sig behöver innebära någon psykosocial problematik. Däremot finns det en mängd litteratur, speciellt utanför Norden, som fokuserar kommunikationsbrist som en orsak till beteendestörningar hos döva barn. Inom Norden tycks man vara överens om att barnens problematik, precis som i hörande familjer, kan ha en mångfald orsaker och behöver inte alls specifikt ha med dövheten att göra. Området verkar dock ytterst lite belyst i forskningssammanhang.
Teckenspråkig barnkultur
I denna översikt av litteratur och forskning har inte någon studie framkommit som fokuserar teckenspråkiga barns egen kultur eller kulturutbudet och kulturuttrycken för döva teckenspråkiga barn. Poesi och berättelser på teckenspråk tillhör döva barns vardag men vi vet mycket lite om hur utbudet ser ut, hur det upplevs och vad det har för betydelse för barnen. En av de kulturyttringar som brukar behandlas i forskningen om skolsammanhang är berättandet och berättelsens betydelse på flera plan. Ett perspektiv på det är hur berättelsen gestaltas och hur barn bygger sitt fria berättande. En studie rapporteras som studerat döva barns berättande. Det är van
Deusen-Phillips, Golding-Meadow och Miller (2001) som studerat döva, oralt undervisade, barn från hörande familjer. Barnen kom från två helt skilda kulturer. De fann att barnen producerar sina egna berättelser och använde hemmagjorda gester som bär kulturspecifika drag hämtade från den egna kulturen. De liknar därmed hörande barn i sina respektive kulturer. Det finns alltså något i varje kultur som överförs också utan gemensamt språk.
Det finns många forskningsrapporter som belyser sagans funktion och betydelse för hörande barns utveckling mot att bli läs- och skrivkunniga (jmf. Hall, Larson & Marsch, 2003). Forskning om teckenspråkiga döva barns möten med text, nämligen högläsningens stora betydelse för förståelse av vad ett distanserat språk är, finns inte belyst i någon studie (Roos, 2004).
Roos (2004) har påpekat att det är problematiskt att ingen studie av högläsning för döva är genomförd, eftersom den är så specifik. För att kunna läsa en bok för barnen krävs att man översätter den till teckenspråk. Det innebär i sin tur att man inte kan följa texten ord för ord som man gör när man läser för hörande barn. Det saknas studier om hur barnen utvecklar kunskap om textens form och struktur utifrån en förståelse genom teckenspråkig högläsning. Hur utvecklar döva barn sin kunskap om vad ett så kallat dekontextualiserat språk (Hagtvet, 2004, s. 59) är. En sådan kunskap är nödvändig för att utveckla en förståelse för hur skriftspråket måste se ut och arrangeras för att fungera när någon ska läsa och förstå det. Det ska förstås utanför tid och rum, därav termen dekontextualiserat språk.
Teckenspråkig i en skola för hörande
Under den tidsperiod då syftet var att individualintegrera alla döva barn och då man talade om att normalisera döva barn, dvs. under åren från 1950-talet till slutet av 1970-talet bedrevs några få studier i Sverige som strävade efter att beskriva situationen för döva barn och barn med hörselnedsättning. I flera studier framgick att integreringen inte fungerade för flertalet av eleverna med hörselnedsättning eller dövhet. Problemen var till viss del resursfördelning men framförallt upplevdes inte eleverna vara inkluderade (Adrell, 1975; Ahlström, Tvingstedt & Preisler, 1999; Eriksson, 1984, 1999; Grönwall & Renner, 1978; Heiling, 1995; Lind, 1972; Nordén, 1969; Tvingstedt, 1993). När man beskrev problematiken
kring elevernas situation handlade det inte om barnens kunskapsnivå och lärarens roll. I det fallet menade man att integreringen lyckades. Det som gjorde att man mer och mer tvingades överge visionen om en fungerande inklusion var problemet med att få igång en kommunikation som tog tillräckliga hänsyn till möjligheterna för de döva barnen och barnen med hörselnedsättning att uppfatta den. Likaså krävdes hänsyn till de döva barnens behov av många möjligheter till kommunikation och socialt samspel. I en del fall var barnen gruppintegrerade, dvs. gick i särskild undervisningsgrupp. Oftast bestod dessa grupper av några få barn. I dessa fall hade barnen åtminstone någon att samtala med. I de fall barnen var individualintegrerade försökte man på 1970-talet att undervisa alla barn i den hörande gruppen i teckenspråk. Eftersom det tar ett antal år att lära sig ett nytt språk utvecklades aldrig kommunikationen på så hög nivå att den kunde anses åldersadekvat.
En skola för alla
I dag ser situationen för döva barn och barn med hörselnedsättning placerade i hörande skola ungefär likadan ut som på 1970-talet. Det finns däremot nu en tydlig politisk vilja och en stark ideologi som vill se det döva barnet som ett bland många barn. Mångfald och en skola för alla som begrepp poängteras. Möjligheten och rättigheten att gå i hemskolan poängteras i t.ex. Salamancadeklarationen. En ny stor grupp som integreras är barn med CI. Preisler, Tvingstedt och Ahlström (2004) beskriver i sin forskning situationen som komplicerad och ur kommunikativ synvinkel besvärlig.
Frågor som behöver belysas är vilket perspektiv pedagogerna har på sitt arbete i denna miljö och hur de arbetar för att förverkliga elevens fulla delaktighet. Likaså bör man studera arbetet för att förverkliga idén om inklusion och en skola för alla på skolor som vill inkludera även teckenspråkiga elever. Nilholm (2003) föreslår studier där man fokuserar de dilemman som uppstår i strävandena efter en skola för alla. Ett av förslagen är att studera pedagogers samtal om specialpedagogik. När det gäller teckenspråkiga barn blir detta samtal ytterst intressant i en spegling i den teckenspråkiga kulturen och den syn på sig själva som icke-handikappade som vuxna döva har. Vad är specialpedagogik för döva och för barn med hörselnedsättning i ett relationellt perspektiv? (Begreppet relationellt perspektiv förklaras på sidan 00.)
Att använda tolk
Andra frågor, som i Sverige endast studerats i en FoU-studie (Korvela, 2004), är döva barns upplevelse av att använda tolk. Studien handlade om att kartlägga tolkars synpunkter på att tolka för barn och ungdomar och ungdomars upplevelse av tolksituationer, oftast utanför skolan. I en skola där döva elever är indvidualintegrerade används tolk, och assistenter som tolk, dagligen. Forskning om hur denna service fungerar och hur barnet upplever den finns däremot inte i Sverige. Hur upplever barn att ständigt tala genom någon annan? Hur påverkar det barnets uppfattning om andra och andras upplevelser? Hur kan det tänkas påverka eleven själv?
Över huvudtaget finns mycket lite forskning om tolkanvändning i utbildningssammanhang. Stewart och Kluwin (1996) påpekar att denna brist gör tolkning för barn och ungdom till en osäker verksamhet där vi inte vet vad eleverna får ut av den. Dessa forskare förespråkar i sin forskningsöversikt en begreppsutveckling och en medveten utveckling och utbildning av tolkar och assistenter för att verka i utbildningssammanhang. Förmodligen har kursledaren och läraren, särskilt i gymnasium, högskola och universitet, en viktig roll för utvecklandet av begrepp och för tolkarnas ämneskunskaper och insikter om tolkanvändningens praktiska konsekvenser, menar Stinson m.fl. (1996). Marschark m.fl (2005) menar att det handlar både om tolkens möjligheter och kunskaper och om elevernas förkunskaper innan de börjar på en högre utbildning. Kunskaperna hos eleven är alldeles för låga, menar de, vilket inte tillräckligt betonas för att man ska kunna förbättra skolan. Alltför stor tyngd har lagts på tolkningens kvalité och på dövhetens eller teckenspråkets påverkan på elevens resultat. I stället borde man se över elevens förberedelse för högre studier och därmed skolans undervisning och krav på eleven, menar författarna. Man måste också analysera tolkanvändningen, tolksituationen och elevernas upplevelse av detta i kommande studier, poängterar de. Här torde också studier av yngre barns skolsituation med tolk och/eller assistent som tolk behöva genomföras.
Forskning om barn med CI
Denna översikt gör inte anspråk på att ge en djupare bild av den forskning som genomförts om barn med cochleaimplantat men vill presentera några forskningsfokus så som de framstår vid läsning av tidskrifter som Journal of Deaf Studies and Deaf Education, American Annals of the Deaf, Nordisk Tidskrift för Dövundervisning och Barnplantabladet samt den internationella forskningsöversikt som Thoutenhoofd m.fl. (2005) utgivit. Jag ska kort beskriva dessa.
Sammanfattningsvis kan man säga att sex olika fokus framstår ur materialet. Forskningen och debatten om CI tycks fokusera på teknik, tidpunkten för operation, behov av specialträning i speciell miljö, talspråkets betydelse och träning, hur man kan använda tecken som stöd för talet samt hur den sociala interaktionen ser ut. Hittills syns mycket lite debatt eller forskning om olika risker med CI-tekniken, t.ex. vid första operation och vid kommande byten av implantatet. Ett viktigt område som berör perspektivet i min forsknings- och kunskapsöversikt, nämligen det pedagogiska arbetet, finns ytterst lite i den nordiska forskningen. Enligt Meadow-Orlans (2001) och Thoutenhoofd (2005), är området ytterst lite belyst också i andra länder, när det gäller skolgången för barn med cochleaimplantat. Den forskning som bedrivs är alltför sällan genomförd av pedagoger. Däremot finns studier genomförda av sociologer och psykologer i den pedagogiska miljön. Dessa uttalar sig ibland i utbildningsfrågor, i brist på pedagogers egen forskning.
Fokus på tekniken
Vad man kan se i rapporterna är en stark fokusering på de tekniska landvinningarna, precis som under den så kallade tekniska revolutionen på 1950- och 1960-talen. Precis som då säger man att man genom teknikens hjälp kan kompensera hörselnedsättningen så väl att barnet kan lära att tala normalt. I början av 1980-talet insåg man att hörselträningen var resultatlös för cirka 20 procent av alla döva (Ahlsén, 1991). Tekniken kunde inte kompensera alla barn. Internationell forskning om barn med cochleaimplantat menar att vi inte ännu vet om det är så med de barnen också (Marschark, 2001). Däremot menar en hel del av de rapporterade studierna att man bör betrakta barn med cochleaimplantat som barn med hörselnedsättning (jmf. Simonsen & Kristoffersen, 2001).
Fokus på specialgrupp
I forskningsrapporter internationellt kan man läsa om att barnen behöver speciell träning i speciell miljö för att utvecklas maximalt. Vi ska här komma ihåg att situationen vad gäller skolplacering ser helt annorlunda ut än i våra nordiska länder. Det finns en stor variation rapporterad. I utomnordiska länder är det inte alls en självklarhet att barn med hörselnedsättning eller dövhet placeras i någon speciell grupp med speciella resurser. Det verkar därför omtolkas till våra förhållanden som om barn med cochleaimplantat skulle behöva något mer, eller annorlunda, än det som barn med hörselnedsättning och dövhet redan erbjuds i vårt land.
Fokus på talspråket
Precis som under 1950- och 1960-talen är det många internationellt som menar att teckenspråk inte bör användas. Det skulle kunna förhindra en talspråklig inlärning, menar debattörerna. Däremot använder man i den pedagogiska miljön ofta tecken som stöd, simultant med tal. I Sverige har man en något annorlunda hållning. Man menar att teckenspråk kan vara bra för barnen och familjerna erbjuds också teckenspråksutbildning. Det anses helt i sin ordning att placera ett barn som inte kommit igång, eller inte verkar komma igång, med sin talspråkliga utveckling i en teckenspråkig miljö. I Barnplantorna (2002:Vår) kan man dock läsa att Sten Harris, en av pionjärläkarna i Sverige, menar att så snart vi får screening av alla nyfödda i Sverige blir det inte tal om något behov av teckenspråkig stimulans. Vi kommer att hitta barnen så tidigt att det inte behövs, hävdar han. Det är viktigt att framhålla här att det inte rapporteras om någon studie, varken i Sverige eller utomlands, som stödjer tanken att teckenspråk skulle hindra den talspråkliga utvecklingen för barn med cochleaimplantat. Thoutenhofd m.fl. (2005) förespråkar att sådan forskning kommer till stånd.
Fokus på tidig operation
Man säger i forskningssammanhang att de barn som mycket tidigt får inopererat sitt CI också utvecklar ett bättre tal (Marschark, 2001). Studier av dessa barn tyder dock på att det kräver en stor insats med speciell träning och att denna inte alltid innebär fram-
gång. Stora variationer i utvecklingen av talspråk rapporteras. Spencer (2004) framhåller att flera förklaringar till den stora spridningen finns. Barnets talspråksutveckling kan för det första påverkas av hur mycket barnet använder CI, för det andra av vid vilken ålder barnet fick implantatet, och för det tredje av ett samspel mellan de två nämnda faktorerna. Vidare har en hypotes framförts om att det skulle finnas någon specifik kritisk period för operation. Man rapporterar nämligen en speciellt snabb utveckling av talet om operationen utförts innan barnet är 18 månader gammalt. En ytterligare hypotes handlar om kognitiv förmåga och intelligens. Spencers studie gick ut på att studera dessa faktorer specifikt. Hon fann att alla barnen använde tal i högre grad än döva utan CI gör, men att endast två av barnen (totalt 13) fungerade i likhet med hörande barn. Bättre tal verkade bero på faktorer som hörselupplevelser innan dövheten och operation, tidig operation, högre kognitiv förmåga, inga ytterligare funktionsnedsättningar, tecken i kommunikation med barnet och framför allt föräldrars starka engagemang i barnets träning.
Fokus på tecken som stöd
Den vanligaste situationen internationellt är oral undervisning av döva barn, eller också det man kallar total kommunikation (van Herreweghe & Vermeerbergen, 2004). De flesta forskare internationellt har därför studerat oralt undervisade barn, vilket också inbegriper barnen med cochleaimplantat. De som menar att barnen behöver både tal och tecken verkar mena att detta ska ske simultant. Man benämner detta total communication
10
. Debatten kri ng denna kommunikationsmodell liknar den vi hade i Sverige på 1970talet. Då diskuterades också total kommunikation. Diskussionen i dag gäller om man, för det första, över huvudtaget ska använda tecken i kommunikationen med barn som har cochleaimplantat och, för det andra, om man i så fall ska använda dövas teckenspråk enbart. För svenska förhållanden innebär det att man tar upp en debatt som ansågs avslutad för 20 år sedan. Den dåtida diskussionen slutade med att man ansåg att man inte bör använda två så helt olika språk simultant, men väl var för sig.
10
Man talar vidare här om Tecken Som Stöd för talet (TSS). I sammanhang som inte främst gäller hörselskadade och döva används begrepp som Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation (TAKK, förut benämnt som AKK dvs. Alternativ och Kompletterande kommunikation). Se även s. ** om Tecknad Svenska (TS).
Fokus på den sociala interaktionen
Nordisk forskning, framför allt den svenska, har lyft fram den sociala interaktionens betydelse för barn med cochleaimplantat. I denna forskning framstår barnen som flexibla, kompetenta och aktiva i en miljö som i många fall är hörande. Bilden av barnen är komplex med en beskrivning av problematik i barnets kommunikation både med andra barn och med vuxna i den hörande miljön. Preisler, Tvingstedt och Ahlström (2004) tar upp en vanlig problematik, som barnen själva beskriver den, i de situationer flera är involverade i samtalen. Barnen upplever att de klarar samtal där barnet interagerar med en person i taget. I skolsituationen berättar barnen att de har svårigheter att följa med i undervisningen. Forskarna skriver att barnen tyckte att de samtalssituationer var bäst där man använde åtminstone några tecken. Intressant är också att föräldrars och lärares uppfattningar stämde väl överens med barnens.
Flerspråkighet
I den pedagogiska verkligheten i den teckenspråkiga skolan träffar man både på barn som är födda i andra länder och har invandrat till Sverige och barn som är födda här men av föräldrar som kommer från ett annat land. Några enstaka av dessa teckenspråkiga barn kommer från döva familjer och har därmed ett annat teckenspråk än det svenska som modersmål. De flesta av invandrarbarnen kommer dock från hörande familjer. De har därmed ett annat talat språk i sitt hem men lär sig svenskt skriftspråk och svenskt teckenspråk i skolan. Detta är erfarenheter som beskrivs bl.a. i Louise Danielssons (1994) bok Ung och döv i mångfaldens Sverige. Det finns dock ingen forskning som beskriver den speciella problematik som det innebär att tillhöra en annan kultur och ha en annan språktillhörighet, och samtidigt tillhöra en svensk teckenspråkig kultur (Rehnman, 2002).
Sammanfattning
Några områden tycks inte nämnvärt vara belysta i forskning, vare sig i Sverige eller internationellt. Ett sådant område är döva barn med flerfunktionsnedsättning eller psykosocial problematik. Det
verkar som om fokuseringen har legat på dövheten eller hörselnedsättningen och att forskningen bortsett från ytterligare funktionsnedsättningar. I forskningen om döva med utvecklingsstörning tycks utvecklingsstörningen ha fått den huvudsakliga uppmärksamheten. Den komplexa situation som barn med flera funktionsnedsättningar lever i verkar inte uppmärksammas.
Hörande barns kultur är ett väl beforskat område. När det gäller teckenspråkig barnkultur tycks däremot ingen forskning finnas över huvudtaget. Roos (2004) har särskilt påpekat bristen på forskning om litteraturens och högläsningens betydelse eftersom högläsning för döva barn är så speciell.
Ett annat område som mycket lite har utforskats är tolkanvändning och användning av assistenter som tolk för döva individualintegrerade teckenspråkiga barn, barn med cochleaimplantat och barn med hörselnedsättning. Vi vet inget om de konsekvenser ett sådant beroende av vuxenassistans har för barnen och vi vet inte heller något om de pedagogiska konsekvenser det kan medföra. Det som gjorts visar på en språkligt komplex och problematisk situation.
Forskningen om barn med cochleaimplantat tycks i huvudsak handla om faktorer runt barnen snarare än om barnens egna upplevelser av sin situation. Rapporteringen fokuserar tekniken, behovet av särskild träning i speciell grupp, talträningen och behovet av tecken som stöd till talet, när operation ska ske samt den sociala interaktionen. Det saknas pedagogisk forskning kring arbetet med undervisning för barn med cochleaimplantat. Likaså verkar man inte fokusera de eventuella medicinska risker själva tekniken, operation och byten av implantat skulle kunna medföra.
Slutord
Denna forsknings- och kunskapsöversikt har en tydlig övergripande tendens som löper genom hela texten, nämligen att man väljer språk för de döva barnen. Man väljer det språk som för tillfället, i den kultur och den tidsepok man befinner sig, anses bäst för det lilla döva barnet. Genomgående syns två perspektivs inverkan på vad och hur man gör i bemötandet av barnet. I det ena perspektivet innebär inklusion och verklig delaktighet att det ska ske på de hörandes och talandes villkor. Man strävar efter ett talande dövt barn och väljer i vissa fall bort teckenspråk. I det andra perspektivet
ser man tillhörigheten till den döva gruppen som stärkande och strävar efter ett teckenspråkigt dövt barn och väljer i vissa fall bort talspråket. Dessa är de två ytterligheterna. I ljuset av dessa perspektiv kan kunskapsläget beskrivas.
Framförallt beskrivs i översikten en bild av det döva barnet och det döva barnets behov och utveckling. Sällan finns barnets perspektiv med, i stället är det familjens och den övriga omgivningens perspektiv som råder. I alla aspekter av barnets vardagliga liv saknas sådan forskning. I stort kan man säga att forskningsfältet är litet och spretigt. Ingen samlad och medveten forskningssatsning har gjorts för att förstå döva barns hela situation och utveckling. Enstaka forskare är verksamma och små samhällsresurser satsas på att utvidga gruppen av forskare och att främja dessas forskning. Man får en känsla av att samhället saknar intresse för döva barn och ungdomar och saknar insikt om att deras rätt till full delaktighet inte på långa vägar är respekterad och förverkligad.
Doktorsavhandlingar om den pedagogiska miljön
Av den forskning som rapporterats här är en ytterst liten del genomförd i Sverige. Den pedagogiska praktiken i vårt land vilar därför på antaganden och beprövad erfarenhet snarare än på forskningsbaserad kunskap. Få avhandlingar är dessutom genomförda av pedagogerna själva. Avhandlingar som är genomförda i den pedagogiska praktiken eller direkt av pedagoger själva är också få.
De doktorsavhandlingarna i pedagogik som utkommit i Sverige är:
- Eva Ellström (1993) om gruppintegrerade barn med hörselnedsättning och döva barn i förskolan
- Lars-Åke Domfors (2000) om specialpedagogutbildningens historia med inriktning mot dövhet och hörselnedsättning
- Lotta Anderson (2002) om barn med hörselnedsättning i särskolan och deras interpersonella kommunikation
- Elsa Foisack (2003) om döva barns begreppsbildning i matematik
- Carin Roos (2004) om döva barns tidiga skriftspråklighet
- Kjell Lundström (2005) som behandlar utbildningshistoriska frågor om tvåspråkighet för döva
Redan på 1960-talet, och senare, har avhandlingar berört eller utförts i den pedagogiska miljön men av andra än pedagoger. Några exempel är avhandlingar av psykologer som Gunilla Preisler (1983), Anna-Lena Tvingsted (1993) och Kerstin Heiling (1995). Av lingvister som Kerstin Nelfelt (1998), av sociologer som Filippa Säwe (2004), av historiker som Anita Pärsson (1997) och av beteendevetare som Sivert Antonsson (1998), Miriam Magnuson (2000) och Elinor Brunnberg (2003).
Pågående pedagogiska avhandlingar är arbeten som:
- Emelie Cramér-Wolraths arbete som handlar om små teckenspråkiga barns tidiga interaktion med sin omgivning
- Louise Danielsson vars avhandling handlar om klassrumsinteraktion och lärande bland döva studerande i grundskola och i lärarutbildning
- Jari Linikko som tar upp elever i behov av särskilt stöd i den teckenspråkiga grundskolan och lärares uppfattningar om arbetet med dessa elever i ett inkluderande perspektiv
- Kerstin Möller som behandlar situationen för dövblinda ungdomar i gymnasieskolan
- Anna-Carin Rehnman som studerar livsbetingelser och dövhet i sex generationer
- Ann-Christine Wennergren om dialogiska lärandemiljöer för elever i hörselklass. Ett aktionsforskningssprojekt där lärarna är med och formar sina vägar till målet för att förändra och utveckla sin praktik
För att forskning inom det teckenspråkiga pedagogiska fältet ska kunna komma till stånd behövs stöd och satsning från samhällets sida. Det behövs likaså satsningar för att möjliggöra för forskarna att publicera sina resultat internationellt. Likaså behövs det en satsning på forskningsanknytning inom lärarutbildningen.
Framtida forskningsbehov
Utifrån den tidigare redogörelsen för genomförd forskning, internationellt och nationellt, kan vi sammanfatta behovet av forskning i vårt land i nedanstående punkter. Inom dessa områden finns ingen
eller obetydlig forskning genomförd. Punkterna är skrivna som övergripande frågor och kan, naturligtvis, delas upp i mer detaljerade frågeställningar.
Teckenspråk i barnets tidiga utveckling
Vilket samband finns mellan teckenspråkig förmåga och kognitiv förmåga?
- Kan teckenspråk fungera som ett redskap för tänkande?
- Hur ser den tidiga teckenspråkiga utvecklingen ut hos mycket små döva barn?
Teckenspråk och interaktion
- Vilken betydelse har mycket tidig teckenspråkig kommunikation för döva barns psykosociala och kommunikativa förmåga?
- Hur ser döva barns kommunikativa situation ut i de olika miljöer de befinner sig i?
- Hur kan vi analysera teckenspråkiga barns interaktion med icke-teckenspråkiga och dess följder för barnets utveckling?
- Vad vet vi om små döva barns upplevelser av kommunika– tionsisolering?
- Hur påverkar IT-samhället döva barns situation?
Teckenspråk och lärande
Svensk pedagogisk forskning om undervisningen vid specialskolan är ännu ytterst liten. De studier som finns har belyst några få frågor, såsom skriftspråkligt lärande hos döva förskolebarn och barn i tidiga skolår liksom dövas förståelse av några matematiska begrepp i skolåldern. Forskning om begreppsutveckling av naturvetenskapliga fenomen har påbörjats. Ännu återstår mycket forskning. Andra frågor är:
- Vad innebär visuellt lärande hos döva?
- Hur ser döva barns erfarenheter av integration ut?
- Hur upplever döva barn tolkanvändning?
- Hur upplever döva barn kommunikationen i en skolsituation där omgivningen är hörande och teckenspråkig assistent används?
- Hur och när använder döva barn internet?
- Vad betyder den tidiga teckenspråkiga utvecklingens för döva barns lärande?
- Hur ser flerspråkiga döva barns skolsituation ut?
- Vad är pedagogisk praxis när det gäller döva barn med flerfunktionsnedsättning?
- Hur utvecklas färdigheter och kunskaper ur ett didaktiskt perspektiv i skolämnena?
Teckenspråk och andra aspekter
1. Hur ser döva barns teckenspråkiga kultur ut?
2. Hur ser familje- och skolsituationen ut för döva barn med utländsk bakgrund?
3. Vilket bemötande och stöd får döva med flerfunktionsnedsättning i samhälle, familj och skola? Vilka krav ställs på dem?
4. Hur ser situationen ut för döva barn med psykosocial problematik? Har vi tvångsomhändertagande av döva barn i Sverige och i så fall i vilka familjesituationer? Vilken kunskap finns om barnen och vilka resurser finns för att stödja dem?
5. Hur ser specialpedagogisk diskurs ut för döva? Hur ser samtalet om specialpedagogik ut i specialskolan? Vad är delaktighet i ”en skola för alla” för döva barn? Vilket perspektiv råder i synen på inklusion av döva barn?
Nutidshistoriska studier verkar saknas helt.
I ovanstående kunskapsöversikt finns i stort sett det mesta inom forskningsfältet redovisat. Det framgår därmed att mycket inom området ännu är obeforskat. Den pedagogiska forskningen är mycket begränsad. Framför allt är förskolan och de tidiga åldrarna ytterst lite belyst. När det gäller forskningen utanför Sverige kan man säga att det finns otillräckligt med forskning om den teckenspråkiga miljön, om barnen och pedagogerna i den samt om den pedagogiska verksamheten. Den svenska forskningen sker i teckenspråkiga förskole- och skolmiljöer, vilket betyder att det finns för-
utsättningar att driva pedagogisk kvalitativ spetsforskning som kan få betydelse utanför Sveriges gränser.
Avslutande reflektion
Alla barn behöver utveckla en naturlig kommunikation för att bli hela människor. För mig innebär det att vi inte får fokusera på det som barnet inte kan, om barnet har en hörselnedsättning, är dövt eller har cochleaimplantat. I stället måste vi se det barn som står där framför oss. Det innebär att arbeta med möjligheterna och inte med bristerna. Det innebär att arbeta med hela barnet. Det är att arbeta tillsammans med barnet, se barnet som en kompetent person och att erbjuda det alla tänkbara, möjliga vägar till självtillit och lärande. Det är naivt att tro att graden av hörselnedsättning eller om barnet har en viss typ av hörseltekniska hjälpmedel, inopererat eller ej, kvalificerar barnet för ett visst slag av pedagogisk miljö, ett visst sätt att kommunicera eller en viss typ av pedagogisk metod. Det finns inte någon rimlig anledning att tro att verksamheten någonsin kan vara homogen. Att skapa dövgrupper, hörselskadegrupper eller CI-grupper är inte förenligt med hur barnen praktiskt fungerar. Den forskning som finns visar att situationen är komplex och kräver en professionell pedagogisk miljö, med pedagoger som är analyserande, innovativa, flexibla och väl förtrogna med ny forskning. Därför krävs också en väl planerad och väl genomförd forskning som tar det teckenspråkiga barnets perspektiv i första hand, inte pedagogens, tolkens eller förälderns – och inte forskarens heller för den delen!
Referenser
Ahlberg, A. (2000). The sensuous and simultaneous experience of
numbers. Children who are blind – Children with hearing impairment – Children without visual or hearing impairment – Learning numbers. (IPD-rapport, nr 2000:3) Göteborg: Göteborgs universitet. Ahlgren, I. (1976). Rapport om planering och förarbete i projektet
”Tidig språklig kognitiv utveckling hos döva och gravt hörselskadade” (FOT I). Stockholm: Stockholms universitet, Institutionen för lingvistik.
Ahlgren, I. (1979). Om språkutveckling hos hörande och döva
(FOT V). Stockholm: Stockholms universitet, Institutionen för lingvistik.
Ahlgren, I. (1980). Projektet tidig språklig kognitiv utveckling hos
döva och gravt hörselskadade: Arbetssätt och erfarenheter (FOT VI). Stockholm: Stockholms universitet, Institutionen för lingvistik.
Ahlgren, I. (1982). Tvåspråkig svenskundervisning i dövskolan.
Nordisk Tidskrift för Dövundervisningen. 1982, Nr 2.
Ahlgren, I. (1984). Döva barn och skriven svenska. (FOT XIII).
Stockholm: Institutionen för lingvistik.
Ahlgren, I. (1991). S -languages and W-languages from the learners
perspective. En studie presenterad vid L.A.S.E.R. konferensen i Derby oktober 1991.
Ahlsén, Å. (1991). Ur tystnaden. En hörselvård växer fram. Solna:
LIC-förlag.
Ahlström, M. (2000). Hörselskadade barn i kommunikation och
interaktion. (Doktorsavhandling). Stockholm: Stockholms universitet, Psykologiska institutionen.
Ahlström, M., & Preisler, G. (1998). En studie om hörselklasser
som flyttar in i dövskolan. (Rapport nr 100.) Stockholm: Stockholms universitet, Psykologiska institutionen.
Ahlström, M., Preisler, G., & Tvingstedt, A. L. (1999). Cochlea
implantat på barn – en psykosocial uppföljningsstudie. Stockholm: Socialstyrelsen.
Ahlström, M., Thorén, A., & Preisler, G. (1996) Hörselskadade
och döva barn i förskolan. Stockholm: Stockholms universitet, Psykologiska institutionen.
Albertini, J., & Shannon, N. (1996). Kitchen notes, ”the
grapevine”, and other writing in childhood. Journal of Deaf Studies and Deaf education, 1(1), 64 - 74.
Alegria, J., & Lechat, J. (2005). Phonological processing in deaf
children: When lipreading and cues are incongruent. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 10 (2), 122-133.
Alford, S. M., & Enerstvedt, R. T. (1997). Indre språk, med
hovedvikt på indre tale – belyst ved spørsmålet om døves indre språk. Oslo: Skådalen Kompetansesenter.
Anderson, L. (2002). Interpersonell kommunikation.
(Doktorsavhandling). Malmö: Malmö Högskola.
Andersson, B., & Hammar, Å. (1996). När hände vad i dövas
historia. Örebro: SIH-Läromedel.
Andersson, B., & Hansson, H. (1998). Döva i kulturellt
perspektiv. Leksand: Västanviks Resurs- och Utvecklingscenter.
Antonsson, S. (1998). Hörselskadade i högskolestudier möjligheter
och hinder. (Doktorsavhandling). Linköping: Linköpings universitet, Institutionen för pedagogik och psykologi.
Bagga-Gupta, S. (2002). Vardagskommunikation, lärande och
måluppfyllelse i tvåspråkiga regionala specialskolor. Stockholm: Skolverket.
Bagga-Gupta, S. (2004). Literacies and deaf education. Stockholm:
Myndigheten för skolutveckling.
Bandurski, M.,& Galkowski, T. (2004). The development of
analogical reasoning in deaf children and their parents’ communication mode. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 9 (2), 153-175.
Barli, K. S. (2003). Døv i ”den inkluderende skole” – ”I
spenningsfeltet mellom einskap og mangfald”. Oslo: Skådalen Kompetansesenter.
Bengtsson, S. (2004). Anstaltens utveckling och innebörd. I S.
Förhammar, & M. C. Nelson (Red.), Funktionshinder i ett historiskt perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Bergman, B. (1977). Tecknad svenska. Stockholm: Liber. Bergman, B. (1992). Teckenspråket – ett svenskt minoritetsspråk.
Forskning om teckenspråk FOT XVII. Stockholm: Stockholms universitet, Institutionen för lingvistik.
Bruner, J. (1986). Actual minds, possible worlds. Cambridge, MA:
Harvard university Press.
Brunnberg, E. (2003). Vi bytte våra hörande skolkamrater mot
döva! Förändring av hörselskadade barns identitet och självförtroende vid byte av miljö. (Doktorsavhandling). Örebro: Örebro universitet, Institutionen för beteende, social- och rättsvetenskap.
Byrnes, L. J., Sigafoos, J., Rickards, F. W., & Brown, P. M.
(2002). Inclusion of students who are hard of hearing in government schools in New South Wales, Australia: Development and implantation of a policy. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 7 (3), 244-257.
Carl, U. (1998). Døve og svaert hørehaemmede børns laesning.
(No. 7.) Köpenhamn: Videncenter.
Christophersen, A. B. (2001). Cochlea-implantat. Hvordan
opplever de sin kommunikasjonssituasjon? Oslo: Skådalen Kompetansesenter.
Corballis, M. C. (2003). From mouth to hand: Gesture, speech,
and the evolution of right-handedness. Behavioral and Brain Sciences, 26, s. 199-260
Corina, D.P., & McBurney, S.L. (2001). The neural
representation of languages in users of American Sign Language. Journal of Communication Sisorders, 34, s. 455-471.
Danielsson, L. (1994). Ung och döv i mångfaldens Sverige.
Botkyrka: Mångkulturellt Centrum/SIH Läromedel.
van Deusen-Phillips, S. B., Golding.-Meadow, S., & Miller, P. J.
(2001). Enacting stories, seeing worlds: Similarities and differences in the cross-cultural narrative development of linguistically isolated deaf children. Human Development, 2001:44, 311-336.
Domfors, L-Å. (2000). Döfstumslärare-specialpedagog-lärare för
döva och hörselskadade. (Doktorsavhandling). Örebro: Örebro universitet.
Dyer, A., MacSweeney, M., Szczerbinski, M., Green, L., &
Campbell, R. (2003). Predictors of reading delay in deaf adolescents: The relative contribution of rapid automatized naming speed and phonological awareness and decoding. Journal of Deaf Studies and Deaf education, 8(3), 215 - 229.
Ellström, E. (1993). Integration i institutionaliserad verksamhet –
en studie av gruppintegration av hörselskadade och döva barn i förskolan. (Doktorsavhandling). Linköping: Linköpings universitet, Institutionen för beteendevetenskap.
Emmorey, K. (2002). Language, cognition and the brain. Insights
from Sign Language research. London: Lawrence Erlbaum.
Engen, E., Fishgrund, J.E., & Blackwell, P.M. (1982). Den
lingvistiska grundvalen för en läroplan för språk- och kunskapsinlärning. Nordisk Tidskrift för Dövundervisningen. 1982, Nr 2.
Ensor, A.D., & Koller, J.R. (1997). The effect of repeated
readings on the reading rate and word recognition of deaf adolescents. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 2 (2), 61-70.
Eriksson, P. (1984). Förutsättningar för organisatorisk och
pedagogisk samverkan mellan statlig specialskola för döva och gravt hörselskadade elever och grundskola, speciellt med utgångspunkt i Holmängen projektet, Vänersborg. Stockholm: Skolöverstyrelsen.
Eriksson, P. (1993). Dövas historia. En faktasamling. Del 1.
Örebro: SIH-Läromedel.
Eriksson, P. (1999). Dövas historia, i Sverige och något om övriga
Norden. Del 2. Örebro: SIH-Läromedel.
Falkman, K. (2005). Communicating your way to a theory of mind.
The development of mentalizing skills in children with atypical language development. (Doktorsavhandling). Göteborg: Göteborgs universitet, Psykologiska institutionen.
Falkman, K.W., & Hjelmqvist, E. (2006). Do you see what I
mean? Shared reference in non-native early signing deaf children. (Manuskript för publicering).
Falkman, K., Roos, C., & Hjelmquist, E. (2006). Mentalizing
skills of non-native, early signers: A longitudinal perspective. (Manuskript för publicering i European Journal of Developmental Psychology).
Flaherty, M. (2003). Sign language and Chinese characters on
visual-spatial memory: A literature review. Perceptual & Motor Skills, 97(3), 797-802.
Flaherty, M., & Moran, A. (2004). Deaf signers who know
Japanese remember words and numbers more effectively than deaf signers who know English. American Annals of the Deaf, 149, 1, 39 - 45.
Fletcher, P., & Mac Whinney, B. (1995). The handbook of
childlanguage. Oxford: Blackwell.
Foisack, E. (2003). Döva barns begreppsbildning i matematik.
(Doktorsavhandling). Malmö: Malmö högskola.
Fredäng, P. (2003). Teckenspråkiga döva – Identitetsförändringar i
det svenska samhället. (Doktorsavhandling). Stehag: Förlags AB Gondolin.
Frostad, P., & Ahlberg, A. (1996). Conceptions of numbers – the
perspectives of hearing impaired Norwegian schoolchildren. Det kongelige Norske Videnskabers Selskap. Skrifter 2/1996. Trondheim.
Förhammar, S. (2004). ”Lytt, abnorm, invalid, handikappad,
funktionshindrad.”. I S. Förhammar, & M. C. Nelson (Red.), Funktionshinder i ett historiskt perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Gaustad, M.G. (2000). Morphographic analysis as a word
identification strategy for deaf readers. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 5 (1), 60-80.
Golding-Meadow, S., & Mayberry, R. I. (2001). How do
profoundly deaf children learn to read? Learning Disability Research & Practice, 16(4), 222-229.
Grönwall, G., & Adrell, R. (1975) Hörselskadade i vanliga klasser.
Årskurs 6-9 i Jönköpings län läsåret 1974 - 1975. Jönköping: Länsskolnämnden i Jönköpings Län.
Hagtvet, B.E. (2004). Språkstimulering. Del 1: Tal och skrift i
förskoleåldern. Stockholm: Natur och Kultur
Hall, N., Larson, J., & Marsh, J. (2003). Handbook of early
childhood literacy. London: SAGE.
Halldén, G. (2003). Barnperspektiv som ideologisk och/eller
metodologiskt begrepp. Pedagogisk forskning i Sverige 8(1-2), 12 – 23.
Harris, P.L. (2000). The work of the imagination. Massachusetts:
Blackwell.
Haug, P. (1998). Pedagogiskt dilemma: Specialundervisning.
Stockholm: Liber.
Heiling, K. (1995). Döva barns utveckling i ett tidsperspektiv.
Kunskapsnivå och sociala processer. (Doktorsavhandling). Malmö: Lärarhögskolan i Malmö.
van Herreweghe, M., & Vermeerbergen, M. (Red.). (2004). To the
lexicon and beyond. Sociolinguistics in European deaf communities. Washington DC: Gallaudet University Press.
Hickok, G., Bellugi, U., & Klima, E.S. (2001). Sign language in
the brain. Scientific American, 284(6)
Hjulstad, O., Kristoffersen, A-L.,& Simonsen, E. (2002).
Kommunikative praksiser i barnehagen. Oslo: Skådalen Kompetansesenter.
Jonides, J. (1995) Working memory and thinking. I E.E. Smith, &
D.N. Osherson (Red.), Thinking (s. 215 - 265). Cambridge, Massachusetts: Mit Press.
Keating, E., & Mirus, G. (2003). American sign language in
virtual space: Interaction between deaf users of computermediated video communication and the impact of technology on language practices. Language in Society, 32, s. 693-714.
Kelly, R.R., Lang, H.G., & Pagliaro, C.M. (2003). Mathematic
word problem solving for deaf students: A survey of practices in grades 6-12. Journal of Deaf Studies and Deaf education, 8(2), 104 – 119.
Kivirauma, J. (2004). Scientific revolutions in special education in
Finland. European Journal of Special Needs Education, 19(2), 123-143.
Korvela, A. (2004). Att tolka döva barn och ungdomar. (FoU-
rapport 2004:3). Vänersborg: Tolkcentralen Borås/Vänersborg.
Kruth, L. (1996). En tyst värld – full av liv. Örebro: SIH-
Läromedel.
LaSasso, C., Crain, K., & Leybaert, J. (2003). Rhyme generation
in deaf students: The effect of exposure to cued speech. Journal of Deaf Studies and Deaf Education,8 (3), 250-270.
Lewis, M.S.J., & Jackson, D.W. (2001). Television literacy:
Comprehension of program content using closed captions for the deaf. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 6 (1), 43-53.
Leybaert, J., & D’Hondt, M. (2003) Neurological development in
deaf children: effect of early language experience. International Journal of Audiology,42, 34 - 41.
Lind, T. (1972). De hörselskadade elevernas situation under
försöksverksamheten med gymnasial utbildning i Örebro våren 1971. (Uppsats). Uppsala: Uppsala universitet, Sociologiska institutionen.
Lpo 94. (1998). Läroplan för det obligatoriska skolväsendet,
förskoleklassen och fritidshemmet. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer.
Luetke-Stahlman, B., & Nielsen, D.C. (2003). The contribution
of phonological awareness and receptive and expressive English to the reading ability of deaf students with varying degrees of exposure to accurate English. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 8 (4), 464-484.
Lundström, K. (2005). Kampen för ett språk. Dövas två språk och
tvåspråkighet i skolundervisningen i Sverige 1809-1990. (Doktorsavhandling). Stockholm: HLS förlag.
Magnuson, M. (2000). Hearing screening of infants and the
importance of early language acquisition. (Doktorsavhandling). Lund: Lunds universitet, Sociologiska institutionen.
Malmström, S-E., & Preisler, G. (1991). Den tidiga
kommunikationen hos döva barn. (Rapporter, Nr 60.) Stockholm: Stockholms universitet, Psykologiska institutionen.
Markides, A. (1975). Jämförande lingvistiska färdigheter hos döva
barn undervisade med två olika metoder – manuell kontra oral. Konferensbidrag presenterat vid The National College of Teachers of the Deaf 1975.
Marschark, M. (2001). Language development in children who are
deaf: a research synthesis. Alexandria, VA: NASOSE.
Marschark, M., Convertino, C., McEvoy, C., & Masteller, A.
(2004). Organization and use of the mental lexicon by deaf and hearing individuals. American Annals of the Deaf, 149(1) 51- 61.
Marschark, M., Lang, H.G., & Albertini, J. A. (2002). Educating
deaf students. New York: Oxford University Press.
Marschark. M., Sapere, P., Conventino, C., & Seewagen, R.
(2005). Access to postsecondary education through Sign Language interpreting. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 10 (1), 38-50.
Meadow-Orlans, K. P. (2001). Research and deaf education:
Moving ahead while glancing back. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 6 (2), 143-148.
Meadow-Orlans, K.P., Spencer, P.E., & Koester, L.S. (2004). The
world of Deaf Infants. A longitudinal study. New York: Oxford University Press.
Mitchell, R.E., & Karchmer, M.E. (2004). When parents are deaf
versus hard of hearing: Patterns of sign use and school
placement of deaf and hard-of-hearing children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 9 (2), 133-152.
Molander, B-O., & Pedersen, S. (1999). Döva barns sätt att
resonera om naturvetenskapliga fenomen – en pilotstudie. Stockholm: Lärarhögskolan.
Moores, D.F. (1999). Year perspective. I E. Simonsen, & K.
Arnesen (Red.) Fornuft og følelser. Oslo: Skådalen Kompetansesenter.
Morgan, G., & Woll, B. (Red.). (2002). Directions in Sign
Language acquisition, (2). Amsterdam: Jon Benjamin Publishing.
Musselman, C. (2000). How do children who can’t hear learn to
read an alphabetic scrip? A review of the literature on reading and deafness. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 5 (1), 9-31.
Musselman, C., Mootilal, A., & Mac Kay, S. (1996). The social
adjustment of deaf adolescents in segregated, partially integrated, and mainstreamed settings. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 1 (1), 52-63.
Nelfelt, K. (1998). Simultaneous sign and speech. A multimodal
perspective on the communication of hearing-impaired children. (Doktorsavhandling). Göteborg: Göteborgs universitet, Lingvistiska institutionen.
Nilholm, C. (2003). Perspektiv på specialpedagogik. Lund:
Studentlitteratur.
Nordén, K. (1969). Begåvningsstrukturer hos en grupp döva
ungdomar. Stockholm: PA-Rådet.
Padden, C. A. (1996). Early bilingual lives of deaf children. I I.
Parasnis (Red.), Cultural and language diversity and the deaf experience (s. 97-116). New York: Cambridge University Press.
Padden, C.A., & Ramsey, C (2000). American sign language and
reading ability in deaf children. I C. Chamberlain, J.P. Morford, & R.I. Mayberry (Red.), Language acquisition by eye (s. 165 - 190). London: Lawrence Erlbaum.
Paul, P. V. (1998). Literacy and deafness. The development of
reading, writing and literate thought. London: Allyn and Bacon.
Pedersen,S., Molander, B-O., & Lager-Nyqvist, L. (2004). I brist
på beprövad erfarenhet – på språng efter vetenskaplig grund. Didaktikens Forum 1(2), 7-70
Persson, B. (1998). Den motsägelsefulla specialpedagogiken.
(Specialpedagogisk rapport, Nr 11.) Göteborg: Göteborgs universitet, Institutionen för specialpedagogik.
Peterson, C. C. (2004). Theory-of-mind development in oral deaf
children with cochlear implants or conventional hearing aids. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 1096.
Petersson, M., Liljestrand, A., Turesson-Morais, G., Eriksson, C.,
& Hendar, O. (2000). Resultat från lästest genomförda i klasser med teckenspråkig undervisning – med modifierade instruktioner. Stockholm: Yrkesföreningen för psykologer för döva och hörselskadade.
Petitto, L. A. (2000). The acquisition of natural signed languages:
Lessons in the nature of human language and it’s biological foundations. I C. Chamberlain, J. P. Morford, & R. I. Mayberry (Red.), Language acquisition by eye (s. 41-50). London: Lawrence Erlbaum.
Petitto, L. A., & Marentette, P. F. (1990). Babbling in the manual
mode: Evidence for the ontogeny of language. Science, 251, 1483-1496.
Plaza Pust, C. (2004). The path towards bilingualism: Problems
and perspectives with regard to the inclusion of sign language in deaf education. I M. van Herreweghe & M. Vermeerbergen (Red.). To the lexicon and beyond. Washington DC: Gallaudet University Press.
Polich, L. (2001). Education of the deaf in Nicaragua. Journal of
Deaf Studies and Deaf education, 6(4), 315 - 326.
Preisler, G. (1983). Deaf children in communication.
(Doktorsavhandling). Stockholm: Stockholms universitet, Psykologiska institutionen.
Preisler, G. (1996). The development of deaf-blind children. I T.
Enerstvedt och A. V. Nafstad (Red.), Bilingualism and literacy concerning deafness and deafblindness. Proceedings of the International Workshop, November 10-13, 1994. Oslo: Skådalen Resource Centre for Special Education of the Hearing Impaired and the Deaf-blind.
Preisler, G. (1998). Att dela värld med dövblinda. En studie om
samspel mellan dövblinda barn och deras föräldrar. (Rapporter, nr 98.) Stockholms universitet, Psykologiska institutionen.
Preisler, G., Tvingstedt, A. L., & Ahlström, M. (2003).
Skolsituationen för barn med cochlea implantat – ur föräldrars,
lärares och assistenters perspektiv. (Rapporter, nr 117.) Stockholm: Stockholms universitet, Psykologiska institutionen.
Preisler,G.,& Tvingstedt, A-L., & Ahlström, M. (2004). "Man får
ha riktigt mycket tålamod.” Intervjuer med barn med cochlea implantat. (Rapporter, nr 117.) Stockholm: Psykologiska institutionen, Stockholms universitet.
Pärsson, A. (1997). Dövas utbildning i Sverige1889-1971.
(Doktorsavhandling). Göteborg: Göteborgs universitet, Historiska institutionen.
Rehnman, A-C. (2002). Barn och elever med hörselnedsättning
och invandrarbakgrund. I T. Rivera. (Red.), På lika villkor: om läromedel för elever med funktionshinder och invandrarbakgrund (s. 107-128.). Örebro: SIT-läromedel.
Renner, K. (1978). Integrering av hörselskadade specialskoleelever.
En studie av Birgittaskolans externa klasser läsåret 1976 - 1977. (Uppsats). Örebro: Högskolan i Örebro, Sociologiska institutionen.
Ridgeway, S. (1998). A deaf personality? I S. Gregory, P. Knight,
W. McCracken, S. Powers, & L. Watson (Red.), Issues in deaf education (s. 12-19). London: David Fulton.
Roald, I. (2001). Building of concepts: A study of physics concepts of
Norwegian deaf students. Bergen: Department of Applied Education, Faculty of Psychology, University of Bergen.
Roald, I. (2002). Norwegian deaf teacher’s reflections on their
science education: Implications for instruction. Journal of Deaf Studies and Deaf education, 7(1), 57 - 72.
Roos, C. (1999). Hörande är före. Döva är efter.
(Magisteruppsats). Göteborg: Göteborgs universitet, Institutionen för didaktik och pedagogik.
Roos, C. (2004). Skriftspråkande döva barn. En studie om
skriftspråkligt lärande i förskola och skola. (Doktorsavhandling). Göteborg: Göteborgs universitet, Institutionen för didaktik och pedagogik.
Roos, C., & Fischbein, S. (2006). (Red). Lyhörd för möjligheter –
Dövhet och hörselnedsättning ur olika perspektiv. (?) (Manuskript för publicering för Studentlitteratur, Lund).
Roos, C., & Henning, L. (2002). Dokumentation av
kursplanearbete för specialskolan. Stockholm: Skolverket.
Rönnberg, J., Söderfeldt, B., & Risberg, J. (2000). The cognitive
neuroscience of signlanguage. Acta Psychologica, 105, 237 - 254. Sandler, W., Meir, I., Padden, C., & Aronoff, M. (2005). The
emergence of grammer: Systematic structure in a new language. PNAS, 102(7), 2661-2665.
Senghas, A., & Coppola, M. (2001). Children creating language:
How Nicaraguan sign language acquired a spatial grammer. Psychological Science, 12 (4), 323-328.
Simonsen, E., & Kristoffersen, A-L. (2001). Cochlea-Implantat-
en kunnskapsstatus. (No 13.) Oslo: Skådalen Kompetansesenter.
Skolverket. (2002) Kursplaner för specialskolan. Stockholm:
Skolverket.
Skolöverstyrelsen. (1983). Läroplan för specialskolan.
Kompletterande föreskrifter till Lgr80. Stockholm: Liber.
SOU Statens offentliga utredningar, (1955). Det döva barnets
språk- och talutveckling, 1955:20. Stockholm: Nordiska Bokhandeln.
Spencer, P.E. (2004). Individual differences in language
performance after Cochlear Implantation at one to three years of age; Child, family and linguistic factors. Journal of Deaf Studies and Deaf education, 9(4), 395 - 412.
Stewart, D. A.; & Clarke, B.R. (2003). Literacy and your deaf
child. What every parent should know. Washington DC: Gallaudet University Press.
Stewart, D. A., & Kluwin, T.N. (1996). The gap between
guidelines, practice and knowledge in interpreting services for deaf students. Journal of Deaf Studies and Deaf education, 1(1), 29 - 39.
Stinson, M., Liu, Y., Saur, R., & Long, G. (1996). Deaf college
students’ perceptions of communication in mainstream classes. Journal of Deaf Studies and Deaf education, 1(1), 40 - 51.
Stokoe, W. C. (2002). Language in hand. Why sign came before
speech. Washington DC: Gallaudet University Press.
Svartholm, K. (1994). Second language learning in the deaf. I I.
Ahlgren, & K. Hyltenstam (Red.). Bilingualism in deaf education (s. 61- 70). Hamburg: Signum.
Svartholm, K. (1997). Dövas tvåspråkighet. I G. Bredberg, & S.
Harris (Red.), Vårdprogram för behandling av döva barn med
cochleaimplantat. Lund: Hörselvården, Malmöhus Läns Landsting.
Svartholm, K. (1998). Bilingual education for the deaf: Evaluation
of the Swedish Model. I G. Zaitseva, A. A. Komarova, & M. D. Pursglove (Red.), Deaf children and bilingual education. Föreläsning vid International Conference on Bilingual Education of Deaf Children (s. 136-146). Moskva: Zagrey.
Säwe, F. (2004). Att tala med, mot och förbi varandra. Samtal
mellan föräldrar och skolledning. (Doktorsavhandling). Lund: Lunds universitet, Sociologiska institutionen.
Söderfeldt, B. (1994). Signing in the brain. (Doktorsavhandling).
Uppsala: ACTA Universitatis Upsaliensis.
Takala, M. (1995). ”They say I’m stupid, but I just don’t HEAR”.
Hearing-impaired adults’ view of Finnish society. (Doktorsavhandling). Helsingfors: Helsingfors universitet, Pedagogiska institutionen.
von Tetzchner, S. (2005). Utvecklingspsykologi. Barn- och
ungdomsåren. Lund: Studentlitteratur.
Thorén, A., & Ahlström, M. (1996) Förskoleverksamheten för
döva och hörselskadade barn ur ett föräldraperspektiv.(Rapport, nr 94) Stockholm: Stockholms universitet, Psykologiska institutionen.
Thoutenhoofd, E.D., Archbold, S.M., Gregory, S., Lutman, M.E.,
Nikopoulos, T.P., & Sach, T.H. (2005). Paediatric Cochlear Implantation. Evaluating outcomes. London: Whurr.
Trevarthen, C. (1979). Communication and cooperation in early
infancy: a description of primary intersubjectivity. I M Bullowa (Red.), Before speech. (s. 321-347). Cambridge: Cambridge University Press.
Tvingstedt, A. L. (1993). Sociala betingelser för hörselskadade
elever i vanliga klasser. (Doktorsavhandling). Lund: Lunds universitet.
Wallis, D., Musselman, C., & MacKay, S. (2004). Hearing
mothers and their deaf children: The relationship between early, ongoing mode match and subsequent mental health functioning in adolescence. Journal of Deaf Studies and Deaf education, 9(1), 2 - 14.
Wauters, L. N. (2001). Sign facilitation in word recognition.
Journal of Special Education, 35, s. 31-41.
Weisel, A., Most, T., & Efron, C. (2005). Initiation of social
interactions by young hearing impaired preschoolers. Journal of Deaf Studies and Deaf education, 10(2), 161 - 170.
Wilbur, R. (2004). After 40 years of sign language research, what
do we know? I S. Bradaric-Joncic, & Ivasovic, V (Red.), Sign language, deaf culture & bilingual education. Zagreb: University of Zagreb.
Williams, C. (1993). Learning to write: Social interaction among
preschool auditory/oral & total communication children. Sign Language Studies 1993:80, 267 - 284.
Williams, C. (2004). Emergent literacy in deaf children. Journal of
Deaf Studies and Deaf education, 9(4), 352 - 365.
Williams, P. (2001). Barn lär av varandra. Samlärande i förskola
och skola. (Doktorsavhandling). Göteborgs universitet, Göteborg.
Williams, P., Sheridan, S., & Pramling Samuelsson, I. (2000).
Barns samlärande – en forskningsöversikt. Stockholm: Skolverket.
Vislie, L. (2003). From integration to inclusion: focusing global
trends and changes in the western European societies. European Journal of Special Needs Education, 18(1), 17-35.
Vogt-Svendsen, M. (1982). Undersökelse av tegnspråk. Et
sammendrag av en hovedfagoppggave vid Statens speciallaererhøgskole 1981. Nordisk Tidskrift för Dövundervisningen. 1982, Nr 2.
Volterra, V., & Erting, C. J. (Red.). (1994). From gestures to
language in hearing and deaf children. Washington DC: Gallaudet.
Woolfe, T., Want, S.C., & Siegal, M.(2003). Siblings and theory
of mind in deaf native signing children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 8 (3), 340-347.
Vygotskij, L.S. (1980). Psykologi och dialektik. Stockholm:
Norstedt & Söner.
Zevenbergen, R., Hyde, M., & Power, D. (2003). Language,
arithmetic word problems and deaf students: Linguistic strategies used by deaf students to solve tasks. Reports 2003. Griffith University (www.gu.edu.au/school/eps/Reports)
Internetreferenser
Skolverket, Kursplaner på gång: www.skolverket.se/kursplaner. Sveriges Dövas Riksförbund SDR. (2004). Information om döva.
www.sdrf.se