Till statsrådet och chefen för socialdepartementet

Enligt regeringens bemyndigande tillkallade statsrådet Sigurdsen 1988-05-19 en utredning om inforrnationsstrukturen mm för hälso- och sjukvården. Med stöd av detta bemyndigande förordnade departementschefen dåvarande politiskt sakkunnige Anders Lönnberg, som särskild utredare. Lönnberg entledigades från uppdraget 1988-10-18 då generaldirektör S Åke Lindgren förordnades som särskild utredare.

Som sakkunniga förordnades fr o m 1988-06-20, professom i medicin Harry Boström, sektionschefen vid Landstingsförbundet Lars Johansson, lze sekreteraren vid Landstingsförbundet Björn Ljungqvist, avdelningsdirektören vid datainspektionen Gunilla Simonsson (entledigad 1990-03-15), avdelnings- chefen vid socialstyrelsen Gunnar Wennström, departementssekreteraren vid socialdepartementet Birgitta Wittorp, utvecklingsrådet vid Sjukvårdens plane- rings- och rationaliseringsinstitut Ulla Åhs. Vidare förordnades 1988-08-22 avdelningschefen vid statistiska centralbyrån Nils Elmhammer, 1988-12-20 byråchefen vid socialstyrelsen Hans Sundberg och 1989-04-01 departements- sekreteraren vid civildepartementet Lars Söderström som sakkunniga.

Som experter tillkallades 1988—06-20 vice verkställande direktören i N orrdata Sune Andreasson, 1:e sekreteraren vid Landstingsförbundet Anne Christine Centerstig, organisationsdirektören vid statskontoret Ann-Marie Nilsson, sekreteraren vid Kommunförbundet Jan Olsson (entledigad 1988—11-28), sektionschefen vid Kommunförbundet Carl-Göran Sjögren (entledigad 1989- 12-31). Dessutom tillkallades som experter 1988-08-22 professorn vid Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi Björn Lindgren samt 1988-11-01 revisionsdirektören vid riksrevisionsverket Hans Noaksson.

Som sekreterare i utredningen förordnades på halvtid 1988-08-01 ekonomie doktor Anders Norlund (entledigad 1989—04-30). Från 1988—11-29 förord- nades Dr Med Sc Britta Mattsson och 1990-03-161eg1äk Gunilla Grahn som sekreterare. Utredningen har antagit namnet INFHOS (S 88:02).

• Sida 4
•  Original

Utredningen får härmed överlämna betänkandet (SOU 1991:18) Informa- tionsstruktur för hälso- och sjukvården - en utvecklingsprocess.

Formellt är utredningen ett uppdrag till 5 Åke Lindgren som särskild utredare. Arbetet har emellertid utförts i nära samråd med sakkunniga och experter som också till alla delar ställt sig bakom de redovisade förslagen och över- vägandena.

Stockholmi mars 1991

5. Åke Lindgren /Britta Mattsson

Gunilla Grahn

• Sida 5
•  Original

InnehåH

Sammanfattning

I In le dnin g

1. Bakgrund

1 . 1 Direktiven

1.2 Tandvård

1.3 Andra verksamheter av intresse för utredningen

2. Arbetets uppläggning

II Sammanfattningar av andra utredningar av intresse för INFHOS

3. Tidigare utförda utredningar

4. Parallella utredningar

5.2. Spi-is utvecklingsprojekt 5.2.1 Användning av registerrnaterial för analys av hälso- och sjukvården

5.2.2 Användning av en slutenvårdsdatabas - metodutveckling och några praktiska exempel 5.2.3 Verksamhetsberättelser för sjukvårdens basenheter

11

19 21 23 24

25

27

29

31

31 32

32

33

33

• Sida 6
•  Original

5.3 5.4 5.5

III

6.1 6.2

7.1 7.2 7.3 7.4

8.1 8.2 8.3 8.4 8.5

IV

9.1 9.2

5.2.4 Diagnosrelaterade grupper - en beskrivning av DRG-systemet i Sverige

5.2.5. Sjukvårdens infonnationssystem

"Dagmar 50" - projektet

Utvecklingsprojekt inom socialsektoms statistikdelegation Lokala utvecklingsprojekt

5.5.1. Projekt 90 - Bohuslandstinget

5.5.2 "Självstyrande klinik—projektet" vid kvinnokliniken i Helsingborg 5.5.3 DRG-utveckling i Västerbottens läns landsting 5.5.4 Lokalt anknutna kvalitetssäkringsprojekt

Begrepp, strukturer och klassifikationer

Begrepp och definitioner Definitioner av använda begrepp Hälso— och sjukvårdens organisationsformer

Strukturer - modeller och arbetssätt

Strukturens inre uppbyggnad

Allmänt om strukturer

Strukturer inom hälso- och sjukvården Principiell arbetsgång i en verksamhetsorienterad informationsanalys

K Iassifikationer Klassifikationers betydelse Krav på klassifikationer Förkortade listor och grupperingssystem Roller och ansvar

Internationellt och nordiskt samarbete

Sekretess och integritet Inledning

Integritetsbegreppet Re gelsystemet

34

35 36 38 39 40

41 42 43

45 48 50

55 55 55 56

61

62 62 63 64 64 67

69 69 70

• Sida 7
•  Original

10

10.1 10.2 10.3 10.4 10.5 10.6 10.7

11

VI

12 12.1

12.2

12.3

9.2.1. Europarådets konvention om dataskydd 9.2.2 Datalagen 9.2.3 Registeransvar 9.2.4 Sekretesslagen 9.2.5 Patientjoumallagen

Kartläggning av behovet av information för olika syften och på olika verksamhetsnivåer

Behov av infomation Informationsbehovet på lokal nivå Informationsbehovet på regional nivå Informationsbehovet på central nivå Information/Statistik för att belysa vissa huvudfrågor

Förändringsbehov enligt de centrala myndigheterna Centrala personregister Allmänhetens, forskares och internationella organisationers behov av information

I ntegritetsfrdgor i samband med personregister

Inventering av befintlig information

Tillgänglig information

Lokal nivå

12. 1 . 1 Patientjoumalen

12. 1 .2 Datajoumalen Regional nivå

12.2.1 Administrativa system 12.2. 2 Ekonomisystem 12.2.3 Patientadministrativa system/PAS 12.2.4 Register för vissa sjukdomsgrupper 12.2.5 Personal- och lönesystem (PA-system) 12.2. 6 Försörjningssystem 1 2.2.7 Kontorsinfonnationssystem 12.2.8 Medicinska servicesystem Central nivå

70 71 71 72 73

75 76 80 83 85 86 90

91

92

95 95 96 97 97 97 98 98 99 100 101 101 101 102

• Sida 8
•  Original

VII ADB-utveckling

13 Användningen av informationsteknologi - IT 13.1 Landstingens ADB-organisation 13.2 Utvecklingstendenser

13.2.1 13.2.2 13.2.3 13.2.4 13.2.5 13.2.6 13.2.7 13.2.8

Basenhetssystem Ekonomisystem

Personal— och lönesystem (PA-system) Försörjningssystem Patientadministrativa system (PAS) Kontorsinfonnationssystem Joumalsystem Medicinska servicesystem

13.3. Kommunikationsstandarder

13.4. ADB-samverkan mellan sjukvårdshuvudmännen 13.5 Utbildning i medicinsk informationsteknologi

VIII Problem och brister

14 Problem i dagens informationsförsörjning 14.1 Användning av insamlade data 14.2 Avsaknad av analysresurser 14.3 Utbildning 14.4 Integritetsproblem 14.5 Problem och brister med nuvarande ekonomistyrsystem 14.6 Kvalitets-, prestations- och produktivitetsmått 14.7 Rapportering från den öppna vården 14.8 Samordning av insatser

IX Övervåganden och förslag

15. Gemensam informationsstruktur 15.1 Strukturering

16. Lokal utvecklingsprocess 16.1 Informationens roll

16.2. Tillgängliga data

109 110 111 111 112 113 113 114 114 114 115 115 116 117

119 120 120 120 121 121 122 122 123

125 128

130 130

131

• Sida 9
•  Original

16.3. Utbildning

17. Gemensamma begrepp 17.1 Standardisering av begreppsapparaten 17.2 Indelningsgrunder 17.3 Klassifikationer för diagnoser och åtgärder 17.4 Termdatabaser

17.5 Definitioner och begrepp för statistikändamål 17.6 Kommunikationsstandarder

17.7 Prestationer

17.8 Resurser

17.9. Effekter

17.10. Kvalitetssäkring

17.11 Jämförelser

18 Central statistik

18.1. Gemensam uppsättning variabler

18.2 Centrala register 18.3 Forskningens behov av centrala register 18.4 Integritetsproblem med centrala personregister 18.5 Återrapportering

19. Analysresurser B il a gor

Sammanfattning

Utredningen om informationsstrukturen för hälso— och sjukvården (INFHOS, Sl988:02) har haft till uppgift att lämna förslag till en för staten och sjukvårdshuvudmännen gemensam informationsstruktur för hälso— och sjukvården mm. Syftet var att skapa tillgång till ett för de berörda parterna gemensamt underlag för planering, styrning, uppföljning och utvärdering av verksamheten på olika nivåer.

Av direktiven framgick särskilt att den lokala nivåns behov och användning av data skall ligga till grund för att tillgodose informationsbehov på regional och central nivå. I valet av lösningar vid hanteringen av information om den enskilda individen skall kravet på sekretess och personlig integritet noga beaktas.

Till hälso- och sjukvården hör också tandvården vilken speciellt nämns i utredningens direktiv. Enligt utredningens uppfattning bör emellertid tandvårdens framtida informationsstruktur bli föremål för utredning i särskild ordning.

Utredningen har visat att arbetet med en gemensam informationsstruktur för hälso- och sjukvården bör ses som en fortgående utvecklingsprocess, vars innehåll och form fortlöpande kommer att påverkas av förändringar i hälso- och sjukvårdens organisation, ledning och styrning, datateknikens utveckling och verksamhetens behov. Processens grundelement består av beskrivningar av verksamhetens mål, begrepp och flöden.

Det har därför blivit en av utredningens viktigare uppgifter att visa hur ett sådant fortgående strukturarbete kan leda fram till ett gemensamt, grundläggande synsätt för framtida utvecklingsarbete inom informations- området vilket omfattar alla nivåer inom hälso- och sjukvården. Det är det gemensamma synsättet som utgör själva kärnan i den framtida informa- tionsstrukturen inom hälso- och sjukvården.

Under utredningens gång har det tydligt visat sig att utformningen av detaljlösningar vad beträffar bl.a mått och mätmetoder, systemlösningar, datastrukurer, klassifikationer och definitioner ingår som delar i denna utvecklingsprocess och skall göras av verksamhetsföreträdare på olika nivåer inom ramen för ett gemen samt regelverk.

Att på kort sikt föreslå och beskriva en komplett informationsstruktur för hälso- och sjukvården är enligt utredningens mening inte möjligt. En sådan

• Sida 12
•  Original

struktur kommer alltid att bestå av ett flertal olika delstrukturer, som på längre sikt bör kunna samordnas. Den kommer alltid att vara dynamisk och måste anpassas till förändringar i organisationen och fördelningen av ansvar och befogenheter.

Det har inom ramen för utredningen inte varit möjligt att genomföra en ingående analys av hur en framtida gemensam informationsstruktur påverkar integritetsfrågoma. Utredningen vill emellertid understryka att i de fall en avvägning mellan individens intresse av en skyddad privat sfär och samhällets behov av information blir nödvändig skall denna göras av riksdag och regering. Detta kan ske genom en lagreglering av i första hand de personregister som bedöms vara nödvändiga att föra på central nivå.

För att bevara det förtroende, som finns för informationshanteringen inom hälso- och sjukvården hos allmänheten, är det nödvändigt med en total öppenhet från myndigheternas sida om flödet av personuppgifter för olika ändamål. Grundinställningen bör vara att personuppgifter inte skall utlämnas från basenheten annat än för vård- och behandlingsändamål i strikt bemärkelse. All övrig användning av icke avidentiflerade uppgifter utanför basenheten måste noga motiveras. Detta är en förtroendefråga som inte bör förväxlas med vad som är tillåtet enligt sekretesslagens bestämmelser.

Sammanfattning av utredningens förslag

En del av de problem och brister i dagens informationsförsörjning, som utredningen noterat i sitt arbete, bör kunna avhjälpas med omedelbara insatser, medan andra måste planeras på längre sikt. Även förslagen till åtgärder på kort sikt måste dock samordnas med den långsiktiga planeringen.

- Utan en genomarbetad informationsstruktur, inom varje verksamhetsområde, blir olika nivåers informationssystem (och datastrukturer) öar utan logiskt samband med andra system inom organisationen. Enkla och överskådliga beskrivningar av hur hälso- och sjukvården är organiserad och arbetar saknas i stor utsträckning.

Modeller, som omfattar mål, begrepp och flöden, bär på alla nivåer utgöra den grundläggande arbetsmetoden vid utveckling av informationssystem.

• Sida 13
•  Original

- Utvecklingen på den lokala och regionala nivån skall i huvudsak ske lokalt och inte styras och detaljregleras av centrala direktiv.

Lokala projekt för informationsutveckling måste ges ett kraftfullt stöd av staten och sjukvårdshuvudmännen.

- Behoven av såväl grundläggande utbildning som fortbildning för alla personalkategorier ökar i takt med organisatoriska och tekniska förändringar inom hälso- och sjukvården. Utbildning i frågor som rör organisation, ekonomi, ledarskap, integritet och medicinsk informatik måste förstärkas.

Utbildningen är en gemensam angelägenhet för staten och sjukvårds- huvudmännen.

- Utvecklingen måste bedrivas inom ramen för ett nationellt utarbetat ramverk, med enhetliga begrepp, definitioner, klassifikationer och kommunikationsstandarder. Arbetet med de gemensamma begreppen skall bedrivas med syftet att uppnå svensk standard. Standardiseringsarbetet skall bedrivas vid fackorganet Hälso- och SjukvårdsStandardiseringen (HSS) inom ramen för Standardiseringskommissionen i Sverige (SIS). Utredningsarbetet och framtagandet av underlag för de olika definitionerna, klassifikationema och indelningama skall bedrivas av respektive ansvarig myndighet eller organisation.

Socialstyrelsen skall ansvara för arbetet med att utveckla och hålla nödvändiga begreppsförteckningar och klassifikationer aktuella samt utarbeta underlag för standardisering vid SIS -HSS . Styrelsen skall dessutom ansvara för nödvändig samordning i detta avseende mellan hälso- och sjukvården och angränsande sektorer.

- Bristen på entydig medicinsk terminologi är en av de viktigaste orsakerna till att medicinska inforrnationssystem inte fått önskvärd spridning inom hälso- och sjukvården. Det är angeläget att det påbörjade utvecklingsarbetet med tenndatabaser fortsätter.

• Sida 14
•  Original

Staten och sjukvårdshuvudmännen bör ge Spri i uppdrag att ansvara för den inledande utvecklingen med termdatabaser och därvid beakta den internationella utvecklingen. Termer, som standardiseras av SIS-HSS, skall finnas i termdatabaserna.

- Statistikproducentema inom hälso- och sjukvården definierar för närvarande var för sig de uppgifter som begärs in med följden att olika statistikkällor innehåller varierande definitioner av likartade

begrepp.

Enhetliga definitioner av vissa begrepp för statistikändamål bör utarbetas av statistiska centralbyrån , som också ansvarar för erforderlig samordning och utarbetande av underlag för standardisering vid SIS —HSS .

- Det är nödvändigt att gränssnittet för utbyte av information mellan olika system definieras och standardiseras. Genom internationella överenskommelser är det europeiska standardiseringsorganets (CEN) direktiv tvingande för Sverige. SIS-HSS deltar i detta

. standardiseringsarbete med svenskt utvecklingsarbete som bas.

Utredningen föreslår att SIS -HSS ger detta arbete hög prioritet.

- Utvecklingsarbetet med patientgruppering enligt "Diagnosrelaterade grupper" (DRG) bör intensifieras för sluten korttidsvård. Motsvarigheter till DRG bör utvecklas och prövas inom öppen vård, långtidsvård och på sikt även psykiatrisk vård. Användningen av DRG på bred front inom svensk sjukvård förutsätter att systemet följs upp och utvärderas.

I ett inledande utvecklingsskede bär ansvaret för uppföljning och utvärdering ligga på Spri i samarbete med socialstyrelsen. Den försöksverksamhet, som pågår under Spris ledning, bör ges fortsatt stöd.

- För att anpassa ekonomi systemen till en prestation srelaterad kostrradsredovisning behövs ett omfattande utvecklingsarbete i landstingen. Det är ett arbete som skall bedrivas av landstingen själva.

• Sida 15
•  Original

Landstingsförbundet bör ha huvudansvaret för att samla och förmedla erfarenheter av ett sådant utvecklingsarbete. Utvecklingsarbetet i landstingen bör stödjas med centrala utvecklingsmedel.

- Jämförelsetal måste utvecklas för att man skall kunna följa resursanvändningen i förhållande till prestationer. Inom varje medicinsk specialitet bör mått, som visar vårdens effekter på människors hälsa, utvecklas.

Staten och sjukvårdshuvudmännen bör gemensamt ge Spri eller annan sakkunskap i uppdrag att ta fram mått och mätmetoder för såväl resurser och prestationer som efekter.

- Kvalitetsindikatorer och kvalitetsmått, som är nödvändiga för ett kvalitetssäkringsarbete på alla nivåer i hälso- och sjukvården, behöver utvecklas.

Socialstyrelsen bör tillsammas med sjukvårdshuvudmännen och Spri samt företrädare för hälso- och sjukvårdens olika specialiteter och omvårdnads- specialister ta fram de erforderliga måtten som skall standardiseras av SIS- H S S .

- Det tar alltför lång tid att få fram adekvat statistik på central nivå För planering och uppföljning är det vanligen tillräckligt med ett fåtal uppgifteri aggregerad form med tex fördelning på summariska diagnos grupper.

Den centrala nivåns utnyttjande av aktuell information för planering och uppföljning kan avsevärt förbättras om man skiljer uppgifter för fortlöpande uppföljning från data för forskningsbehoven.

- En rapportering av basdata från den öppna vården bör startas under 1991( SOU 1990:98).

Socialstyrelsen ansvarar för att en genomförandegrupp utarbetar ett detaljerat underlag för landstingens planering och genomförande av rapporteringen.

• Sida 16
•  Original

Socialstyrelsen skall snarast utarbeta en åtgärdsklassifikation för öppen vård som skall fastställas av SIS-HSS .

- De sammanställningar av strategisk information, som tas fram för den centrala nivån, måste bygga på entydigt definierade och kvalitativt acceptabla grunduppgifter, vilka samtliga har genererats inom vården på det lokala planet. Dessa basdata skall sedan ingå i en periodiskt återkommande statistik på riksnivå. Det är av största vikt att denna statistik, som skall utgöra den centrala nivåns återrapportering, utformas med ett innehåll, som upplevs som meningsfullt av mottagaren, dvs uppgiftslämnaren. Dessa grund— uppgifter måste fastställas och definieras för att utgöra en informationskärna som är densamma på alla nivåer.

En förutsättning för en sådan statistik är att den centrala nivån identifierar och definierar den uppsättning basuppgifter som varje enhet på lokal nivå måste registrera och rapportera vidare. Den centrala nivån måste precisera vilka jämförelsetal som skall rapporteras och hur de skall vara sammanställda.

- Vissa av de existerande centrala registren kan sannolikt på längre sikt helt eller delvis avvecklas och ersättas av uppgifter, som hämtas direkt från basenhetssystem eventuellt i aggregerad förrn.

En översyn av nuvarande register på central nivå bör snarast genomföras som ett led i socialsektoms statistikdelegations swnordningsarbete.

- Forskningens behov av centrala personregister har starkt framhållits och sammanfalleri vissa fall med behoven för utvärdering på central nivå och för epidemiologisk bevakning.

Utredningen anser det angeläget att bevara möjligheterna till registerbaserad medicinsk forskning. Personregistrens ändamål bör emellertid klargöras tydligt och strikta regler för dess användning anges.

- Centrala personregister medför integritetsproblem och skapar oro hos allmänheten. En avvägning mellan individens intressen och samhällets behov måste göras av regering och riksdag. Varje

• Sida 17
•  Original

myndighet måste noga överväga och motivera behovet av personregister.

De centrala personregister, som bedöms vara nödvändiga att föra på central nivå, skall regleras i lag.

- På kort sikt måste den stora mängd uppgifter, som redan idag samlas in och registreras, kunna utnyttjas på ett betydligt effektivare sätt med hjälp av förstärkt analyskompetens. Personer med rätt kompetens kan också på längre sikt påverka hur den framtida datainsamlingen skall genomföras och delta i utformningen av utdata samt ge förslag till vilka analyser som skall genomföras.

En förstärkning av analyskompetens på alla nivåer krävs för att data skall kunna analyseras och presenteras för informationsanvändarna på ett ändamålsenligt sätt.

- Utredningen har kunnat konstatera att det är möjligt att bedriva ett konstruktivt analysarbete inom såväl öppen som sluten vård under förutsättning att berörda aktörer bereds tillfälle att medverka på lika villkor. Särskilt effektiv tycks den arbetsorganisation vara som använts för att initiera och driva de s.k. Dagmar 50 - projekten. Den har redan visat sig utgöra ett viktigt referensforum för dem som arbetar med analyser på lokal och regional nivå.

Utredningen förordar att denna organisation bibehålls under en tid för att ta fram "goda exempel" på hur redan tillgängliga data kan analyseras och presenteras på ett ändamålsenligt sätt.

• Sida 18
•  Original

• Sida 19
•  Original

I Inledning

11. Sammanfattningar av andra utredningar av intresse för INFHOS

-...- wwu—acwW—wx_m__. _ _

5 .2 .5 Sjukvårdens informationssystem

Sedan mars 1990 finns inom Spri ett särskilt verksamhetsområde kallat sjuk- vårdens informationssystem med uppgift att verka för utveckling och sprid- ning av informationssystem för hälso- och sjukvården (46-61). Arbetet bedrivs efter tre linjer.

I . Datagrundjoumal Spris omfattande arbete med utveckling av manuella journalsystem, det 5 k "grundjoumalkonceptet", har resulterat i ett antal publikationer, som fått stor tillämpning inom svensk sjukvård. Det är naturligt att de principer för enhetlig och rationell hantering av joumalinformation som därvid utvecklats även beaktas vid datoriseringen av patientjoumalen och näraliggande system . Projektet behandlar frågor om generella riktlinjer för hur joumalinformation skall presenteras på bildskärm, vilken nomenklatur och standard för utskrifter som bör användas samt funktioner kring inmatning och återsökning. Särskilt intresse kommer att ägnas utveckling av patientrapportsystem samt system och tekniker för säkrare och rationellare läkemedelshantering på mottagningar och vårdavdelningar samt i primärvården.

2 . Medicinsk informatik

För att samordna sjukvårdshuvudmännens arbete med utveckling och anpassning av informationssystem med hänsyn till det omfattande standardiseringsarbete som pågår i Europa har Spri under 1990 etablerat området "Medicinsk informatik" och tillsatt följande arbetsgrupper:

Ag TERM - entydig medicinsk och vårdadministrativ terminologi Ag MIU - elektronisk överföring av medicinsk information Ag EDIFACT - elektronisk överföring av administrativ information Ag TK - tillfällig grupp i avvaktan på att en formell teknisk

kommitté skall utses inom HSS

Från den 1 januari 1991 kommer Spris standardiseringssektion, som svarat för det formella arbetet med standardisering inom områden med sjukvårds- anknytning, att omvandlas till ett fackorgan till Standardiseringskommissionen i Sverige (SIS). Det nya organet Hälso- och SjukvårdsStandardiseringen (HSS) får i uppdrag att organisera och leda svenskt deltagande i internationell

• Sida 36
•  Original

standardisering på sjukvårdsornrådet. Spri ansvarar för och driver även i fortsättningen det utvecklingsarbete som ger underlag för standardisering.

Detta gör det möjligt att intensifiera arbetet och medger möjlighet till aktiv medverkan från leverantörer och andra intressenter.

3. Informations— och kunskapsförmedling Utvecklingen av datoriserade informationssystem inom hälso- och sjukvården går snabbt. Försöksverksamheter och utveckling av nya system pågår på många håll i Sverige och utomlands. Målet är att etablera kontakter och utveckla en effektiv dialog med personer som ansvarar för utveckling, anskaffning, införande och utnyttjande av informationssystem i vården. Information om erfarenheter och utvecklings- tendenser inom området kan därvid systematiskt samlas in och föras ut till användarna.

5.3 "Dagmar 50 "- projektet

På många håll i sjukvården har man under en följd av år haft betydande problem med att färdigutredda och färdigbehandlade patienter inte kan flyttas från sjukhusens akutkliniker. Detta förhållande kan orsaka att köer och långa väntetider inom vissa delar av hälso- och sjukvården då de färdigbehandlade patienterna tar upp platser som är avsedda för akutvård.

Staten och Landstingsförbundet kom, bland annat av detta skäl, i anslutning till överenskommelsen om vissa ersättningar från sjukförsäkringen för 1990, överens om "en gemensam kraftsamling för att öka tillgängligheten till och kapaciteten i hälso— och sjukvården".

Man enades om att:

- sammanställa vissa grundläggande data på i första hand kliniknivå

- beräkna jämförelsetal - bilda expertgrupper för analys av framlagt material och diskussion av eventuella skillnader mellan kliniker med likartad verksamhet.

• Sida 37
•  Original

I första hand gäller det underlag för jämförelser av resursåtgång och prestationer, dvs produktivitet vid olika kliniker, som skall redovisas och analyseras. Underlaget till dessa jämförelser hämtas huvudsakligen från befintlig statistik eller annat redan insamlat material.

Med utgångspunkt i ett sådant material avsåg man att ordna seminarier inriktade mot att finna lösningar på presenterade problem. Det yttersta syftet var att finna åtgärder för att förbättra tillgängligheten och kapaciteten inom främst akut kroppssjukvård. Resultatet av vidtagna åtgärder skulle redovisas fortlöpande (62).

För att genomföra dessa åtgärder har under namnet DAGMAR 50 ett samarbetsprojekt startats mellan socialstyrelsen, socialdepartementet, Landstingsförbundet och Spri.

De medicinska verksamhetsområden som utvalts är ögonsjukvård, ortopedi, urologi, allmän kirurgi, internmedicin och kvinnosjukvård med obstetrik.

Syftet med studierna är, utöver en generell beskrivning av verksamheterna, att finna goda exempel på hur problem med köer, överbeläggningar och dåligt resursutnyttjande kan lösas.

Dagmar 50-projektet har också delat ut pengar till enskilda sjukvårdshuvudmän och kliniker för att stödja ett konkret, lokalt förankrat, utvecklingsarbete i syfte att öka tillgängligheten och höja kapaciteten.

Dagmar 50:s ledningsgrupp har beslutat att bidraga med Dagmar 50—medel för att stödja gynekologiska, kirurgiska, urologiska m fl klinikers arbete inom DRG.

Dessutom har 10 sjukvårdshuvudmän anslutit sig till en modell för DRG- utveckling, nämligen Stockholms, Bohusläns, Västerbottens, Gävleborgs, Uppsalas, Värmlands, Hallands, Kalmars, Östergötlands och Kopparbergs läns landsting. Med hjälp av Norrdata, som samordnar projekten, skall man utveckla DRG-systemen. Projektet stöds med Dagmar 50—medel.

För den del av projektet, som omfattar kartläggning av verksamheten, har från metodsynpunkt Spris tidigare refererade insatser varit av betydelse. Genom det nu breddade och fördjupade engagemanget från verksamhetsföreträdare ökar förutsättningama för en nationell spridning av arbetsmetoder och teknik.

• Sida 38
•  Original

5 . 4 Utvecklingsprojekt inom socialsektoms statistikdelegation

Inom socialsektoms statistikdelegation, som inrättats enligt riksdagsbeslut och som har till uppgift att samordna statistiken inom denna sektor, har initierats olika utvecklingsprojekt mm inom hälso- och sjukvårdsområdet. Här kan nänmas:

- Handlingsprogram, inriktade på samordnade insatser och beredskap för att behandla frågor och förslag som aktualiserats av pågående utredningar. - Förstudie av möjligheterna att sambearbeta hälsostatistiskt material. Förstudien är förankrad inom ett landstingsområde.

- Uppläggning av ett gemensamt register över institutioner och basenheter mm inom socialsektom. Detta register avses ingå som en del i ett övergripande centralt företags— och arbetsställeregister. - Samordning mellan berörda myndigheter och organisationer när det gäller införandet av en svensk ICD IO-version av sjukdomsklassifikation.

- Genomförande av INFHOS ' förslag om rapportering av besök inom öppenvård.

- Arbete inom socialstyrelsen, Landstingsförbundet, Spri och läkarorganisationer m fl med kvalitetssäkring och kvalitetsmätning.

- Utredning av möjligheterna att utveckla befintliga register för att bättre kunna följa ohälsosituationen inom arbetslivet på grundval av Arbetsmiljökommissionens förslag i betänkandet Arbete och hälsa (SOU l990:49).

• Sida 39
•  Original

i i l . i l

5 . 5 Lokala utvecklingsprojekt

En framtida gemensam informationsstruktur för hälso- och sjukvården förutsätter ett engagemang från verksamhetsnivån. Därför måste arbetet med att skapa en sådan struktur ske i nära kontakt med landstingens eget utvecklingsarbete.

Utredaren och delar av sakkunnig- och expertgruppen och/eller sekretariatet har därför haft ett stort antal kontakter med företrädare för landsting såväl centralt som lokalt (sjukhus, kliniker och vårdcentraler). Utredaren har också beretts tillfälle att sammanträffa med landstingsförbundets ekonomiberedning och presenterat sitt uppdrag inför landstingsdirektörema

Deltagarna i INFHOS arbetsgrupper (bilaga 1) har vidare bidragit med en differentierad bild av arbetet med informationsfrågori hälso- och sjukvården.

Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi (II-IE) har i en nyligen genomförd studie för Hälso- och sjukvårdsberedningen (HSB) studerat arbetet med att förändra landstingens organisation och ekonomistyrsystem. Rapporten från denna studie ger en god översiktlig bild av utvecklingen vilket är av stort intresse för det fortsatta arbetet med en gemensam informationsstruktur för den svenska hälso— och sjukvården (63).

Utredningen har valt att mera utförligt redovisa arbetet med en regional informationsstruktur med utgångspunkt i Bohuslandstingets Projekt -90. Detta projekt, som pågått sedan 1987/88 är väl förankrat i landstingets politiska och administrativa strukturer, inom berörda verksamhetsområden och de fackliga organisationerna. Ledningen för Projekt-90 samt personal vid Kungälvs lasarett har på ett mycket generöst sätt vid ett flertal tillfällen delat med sig av sina erfarenheter.

Dessutom redovisas översiktligt ett antal intressanta lokala utveck- lingsprojekt, som pågår inom olika landsting. Urvalet gör inte anspråk på att vara heltäckande.

De erfarenheter och synpunkter som meddelats vid övriga studiebesök har inarbetats i betänkandets texter.

• Sida 40
•  Original

5 .5 .1 Projekt 90 - Bohuslandstinget

Inom ramen för Projekt 90 skall Bohuslandstingets nya styr- och pla- neringssystem för hälso- och sjukvården utvecklas. Ett omfattande arbete har pågått sedan 1988. Syftet med projektet är sammanfattningsvis:

- att utveckla en effektiv styr- och planeringsmodell för hälso- och sjukvården inför 2000-talet. Det innebär bl a att man avser att successivt lämna nuvarande anslagsbudget och övergå till en resultatbaserad resursfördelning till såväl primärvården som länssjukvården.

Merparten av pengarna skall i ett av de övervägda alternativen överföras till pri- märvården, som vid behov köper tjänster av länssjukvården. Ersättningen för utförda tjänster skall baseras på kostnadsberäkningar kopplade till en för svenska syften modifierad DRG-modell.

Den ekonomiska styrmodellen skall stödja decentralisering av ansvar och befogenheter inom sjukvårdsorganisationen. Projektets huvudsakliga uppgift blir därmed att utveckla en informationsmodell (ADB-baserad), som dels stödjer decentraliseringen, dels ger relevant information uppåt i organisationen till de operativa och politiska nivåerna.

Projektet skall vidare utveckla en modell för kvalitetsuppföljning, där medicinska och omvårdnadsmässi ga aspekter belyses samtidigt.

En viktig fråga är kopplingen till målstyming, decentralisering och basenhetens ansvar att integrera driftansvar och ansvar för ekonomin.

För Projekt-90 har det varit viktigt att inledningsvis försöka samordna olika parallella företeelser inom ramen för en informationsstruktur.

Arbetsgången har varit:

— Att inventera, dokumentera och analysera olika informationsbehov inom sjukvården och att samordna dessa i en gemensam struktur. - Att utveckla en informationsstruktur som är ändamålsenlig långt in på 90-talet. Det gäller både persondatormiljön och de olika system som skall användas. Det gäller också på vilket sätt tekniska miljöer och informationssystem skall kunna kommunicera med varandra.

• Sida 41
•  Original

- Att integrera olika informationssystem så att användarna så enkelt som möjligt kan tillvarata och tillgodogöra sig information. - Att utveckla en infonnationsstruktur som utgår från nya principer inom organisationsområdet, bl a att på ett mera aktivt sätt tillvarata personalens kunskaper och erfarenheter.

- Att förankra modellen i organisationen via informations- och utbildningsinsatser och skapa "nya verktyg" för att verksamheten skall kunna anpassa sig till den nya stynnodellen med bl a köp- säljförhållande.

5 .5 .2 "Självstyrande klinik-projektet" vid kvinnokliniken i Helsingborg

Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) har i en rapport till utredningen presenterat en studie av hur kraven på ekonomisystemet förändras, som resultat av långtgående decentralisering av ansvar och befogenheter till en basenhet (Arbetsrapport SOU 1991: 15). Den studerade försöksverksamheten, som genomförs vid kvinnokliniken i Helsingborg, inleddes i januari 1990.

Ekonomistymingen i den svenska sjukvården är traditionellt inriktad på de insatsfaktorer som tillförs en viss organisatorisk enhet, medan de prestationer som utförs vid enheten ges begränsad uppmärksamhet. Projektet i Helsingborg innebär ett försök med övergång från resursstyrning till målstyrning. Distriktsledningens styrning fokuserar i ett sådant system de prestationer som utförs vid kliniken. Kvinnoklinikens budget bygger därför i det nya ekonomistyrsystemet på en beställning av vård från distriktsledningen. Rollfördelningen i organisationen renodlas därmed. Distriktsledningen blir i första hand beställare av tjänster, medan kliniklednin gen får det totala ansvaret för att utföra de beställda tjänsterna.

Förutsättningama för försöksverksamheten är att distriktsledningen givit ökade befogenheter till klinikledningen och samtidigt ökat dess ekonomiska ansvar.

Det är ännu för tidigt att utvärdera försöksverksamhetens resultat i termer av förändringar i klinikens produktivitet och effektivitet. En intressant iakttagelse är emellertid att nya krav redan ställts på såväl ekonomisystemet som övriga delar av informationssystemet. Detta visar att förändringarna i ekonomi— styrsystemet har förändrat kraven på information.

• Sida 42
•  Original

5.5.3 DRG-utveckling i Västerbottens läns landsting

Inom Västerbottens läns landsting pågår ett samordningsprojekt för utnyttjande av DRG för planering och uppföljning av regionsjukvården (personligt meddelande Lars Palmberg).

Utgångspunkten är att kliniken själv måste kunna styra sin informationshantering och ha den fulla kontrollen över den medicinska information som lagras om den enskilde patienten. Informationen lagras i en "klinikdatabas" som skall vara åtminstone logiskt, men inte nödvändigtvis fysiskt, avgränsad. Detta innebär att sekretesskänslig information helt styrs av kliniken själv. Informationen kommer dock att lagras i en stordator varför man ägnar stor uppmärksamhet åt sekretess- och integritetsfrågor. Dessa frågor är grundläggande för arbetet med en informationsstruktur för Västerbottens läns landsting.

Intresset på klinikerna, för att delta i arbetet med verksamhetsuppföljnin g, har ökat märkbart sedan diagnos- och operationskoder har börjat användas för DRG-gruppering. Alla som medverkar i projektet måste lära sig att använda DRG-verktyget, och kunna göra bedömningar om dess tillförlitlighet. Detta gäller t ex remitterande läkare, patientansvariga läkare, läkarsekreterare, sjukvårdsplanerare och ekonomer. Programvara för DRG-gruppering finns installerad. Informationen lagras i en relationsdatabas vilket innebär stor flexibilitet vad beträffar åtkomst.

Önskemål har dock framförts om att DRG-systemet skall bevakas och underhållas av en central instans med hög servicenivå. Detta gäller exempelvis förändringar i DRG som klassifikationssystem samt de därtill kopplade amerikanska ICD-9-CM koderna. Det svenska systemet måste underhållas parallellt med inriktning att nå en direktöversättning. Idag finns inte direkt koppling för alla grupperna vilket försvårar arbetet. Det rör sig dock om marginella skillnader.

Efterhand, som DRG-systemet blir känt och används mer allmänt, kommer även arbetet med de ekonomiska måtten att påbörjas. I Västerbotten har man startat med detta vad gäller debiteringen av regionsjukvård.

• Sida 43
•  Original

5.5.4 Lokalt anknutna kvalitetssäkringsprojekt

Ett stort antal utvecklingsprojekt bedrivs inom hälso- och sjukvården såväl med nationell som lokal anknytning. Den stora mängd data som insamlas och registreras utnyttjas givetvis på flera olika sätt. Många exempel på "bra utnyttjande av data" finns beskrivna. I en särskild arbetsrapport redovisas det svenska arbetet med kvalitetssäkring (Arbetsrapport SOU 1991:17). Här skall ett urval av de pågående projekten nämnas.

I samarbete mellan Spri och ett antal kliniker i landet bedrivs kvalitets- säkringsprojekt bl a VRISS (Sydsvenska kärlregistret), PROPER (Perio- perativ Risk) och Rikshöft. Syftet med studierna är att utarbeta metoder för att rutinmässigt mäta, värdera och vid behov förbättra kvaliteten i vården. Kvalitetssäkring måste bedrivas efter den enskilda klinikens förutsättningar och krav. I de nämnda studierna har ett antal kliniker enats om dessa förutsättningar och registreringsrutiner. Resultaten blir intressanta först när klinikerna har möjlighet att jämföra sina resultat över tiden inom kliniken och även med andra kliniker. Jämförande data har visat sig ge uppmärksamhet på problem, skapat engagemang och vilja till förändringar som i många fall lett till en avsevärt förbättrad kvalitet i vården (64).

Bland ett flertal sk vårdprogramprojekt, främst inom onkologin, kan nämnas "Svenska melanomregistret", som bygger på ett samarbete mellan alla sjukvårdsregionema. Genom konsekvent tillämpning av programmet har man kunnat minska resursåtgången vid kirurgiska ingrepp och efterföljande sjukskrivning, dvs behandlingen av patienterna har blivit skonsammare samtidigt som kvaliteten behållits hög (föredrag Läkarstämman 1989, Ulrik Ringborg).

Vid medicinkliniken på Kungälvs lasarett pågår sedan flera år en registrering och analys av data om den egna verksamheten. Baserat på denna information har man t ex kunnat genomföra organisatoriska förändringar vid akutintaget, vilket inneburit stora ekonomiska vinster (65).

Ett annat exempel utgör verksamheten vid Stockholms läns landstings undervisningscentral för diabetesvård (LUCD). LUCD har visat att man genom målformulering och uppföljning av målen kan förbättra diabetesvården såväl inom primärvården som hemsjukvården (66).

uma-v . »..

• Sida 44
•  Original

• Sida 45
•  Original

III Begrepp, strukturer och klassifikationer

6. Begrepp och definitioner

Orden "data" och "information" används olyckligtvis ofta synonymt och på ett okontrollerat sätt. I informationssammanhang är det särskilt viktigt att orden definieras och används på ett entydigt sätt. Risken är annars stor för felaktiga tolkningar och missförstånd.

I denna rapport menas med information den innebörd en människa lägger i tolkningen av data. Data är den digitala formen av texter, siffror, grafiska figurer etc som används för lagring, bearbetning och överföring i t.ex ADB- system. Ett av motiven för denna distinktion är tolkningsprocessernas grundläggande betydelse.

Grundläggande för utveckling av datasystem och databaser är en analys av in- formationsbehoven. Tyvärr tillgodoses detta krav alltför sällan i praktiken.

Utredningen har därför anlagt ett nyttoperspektiv på informationsbehoven och tagit hänsyn till de förutsättningar som måste gälla för att "informationsnytta" skall uppstå på olika ansvarsnivåeri sjukvården. Följande tre begrepp är väsentliga:

"Nytta ": uppstår genom konkreta handlingar. När det har skett med hjälp av information så har denna varit nyttig, dvs värd något, antingen direkt eller indirekt.

"Information ": är den innebörd en människa lägger i betraktade data, dvs är något som bildas i medvetandet genom tolkning av data.

"Data ": utgörs av registreringar på media av något slag med olika symboler/tecken. Data finns i den fysiska världen. Exempel på data och datamängder är symboler, siffror, text, meddelanden, dokument, datalistor, register, databaser, arkiv och statistik.

• Sida 46
•  Original

Nyttig information för beslutsfattaren - Operativ situation

Följande enkla bild visar vad som måste gälla för att sjukvårdsdata skall bedömas som nyttiga för en beslutsfattare. Bilden visari vilken ordning olika förutsättningar skall vara uppfyllda för att slutligen resultera i beslut och handling som leder till effektivitet.

Först måste man ha "rätt data" att tillgå. veta att och var de finns, samt kunna få tag i dessa data.

Sedan gäller det att tolka erhållna data, dvs förstå vad de betyder i den aktuella situationen: att bilda sig information. Med insats av sin professionella kompetens kan man sedan arbeta fram olika slutsatser.

Slutligen skall ett beslut fattas, baserat på information och slutsatser (men även påverkat av beslutskultur och div personliga faktorer), samt attgå från beslut till handling.

(I varje operativ situation måste denna kedja hålla för att nytta skall uppstå ur data.) Nyttig information för analytikern -Analyssituation/systemdesign

I analyssituationen måste man arbeta åt andra hållet, men kedjan är densamma.

Vilka handlingar vill vi understödja med infomation? (= Vill med hänsyn till verksamhetens mål!)

Vilka informationer behöver man bilda sig för att mationer kunna utföra dessa handlingar?

Hur skall data utformas och presenteras för att ge upphov till rätt information hos dem som skall göra nytta genom handling?

• Sida 47
•  Original

Fokuseringen på information och dess struktur får inte skymma allt annat som också behöver göras för att kedjans länkar skall hålla ända fram till nytta. Det är exempelvis nödvändigt att det i organisationen finns en incitaments- struktur som uppmuntrar till utnyttjande av informationen för beslut och handlingar som leder till effektivitet. I ett större perspektiv blir det därför aktuellt med vidgade och samverkande analyser.

Att det någonstans finns rått utformade data som passar den aktuella situationen.

Att känna till att dessa data finns, och var de finns.

Att kunna nå data med maskinella och/eller manuella tekniker.

Att förstå data, dvs tolka deras innebörd och syfte: att bilda sig infomation!

Att om så behövs kunna bearbeta erhållna data lokalt. i lokalt relevanta rutiner

Att dra slutsatser, baserade på informationen och den slutsatskunskap man själv besitter.

Att besluta något handlingsalternativ, baserat på slutsatser, intuition, beslutstil och andra personliga/informella faktorer.

- -

Att gå från beslut till handling, dvs att verkställa beslutet.

• Sida 48
•  Original

6.1 Definitioner av använda begrepp

- Data: Utgörs av registreringar på media av något slag med olika symboler/tecken. Exempel på data och datamängder är symboler, siffror, text, meddelanden, dokument, datalistor, register, arkiv och statistik.

- Information: Den innebörd en människa lägger i betraktade data, dvs något som bildas i medvetandet genom tolkning av data. - Statistik: Numeriska fakta för att för olika förhållanden mäta, räkna antal och beräkna samband.

- Personuppgift: Upplysning som avser enskild person (datalagen ål).

- Personregister: Förteckning eller andra anteckningar som förs med hjälp av automatisk databehandling och som innehåller personuppgift som kan hänföras till den som avses med uppgiften (datalagen ål).

- Aggregerade data: Summerade data

— Individdata: Upplysning som avser individ men utan koppling till identitet.

— Klassifikation: Gruppering eller indelning av objekt i klasser som ståri systematiskt förhållande till varandra. Ändamålet är att söka likheter och skillnader genom analys. Klasser får inte överlappa varandra, varje objekt som skall klassificeras, måste placeras i en klart avgränsad kategori och enligt ett förutbestämt mönster. - Ekonomisystem: Den del av en organisations informationssystem som innehåller ekonomisk information.

- Ekonomistyrning: Den del av ledningens formella styrning som är knuten till ekonomiska termer.

- Ekonomistyrsystem: De formella strukturer och processer som används för ekonomistyming. Systemet omfattar bl a fördelning av ekonomiskt ansvar i organisationen samt genomförande av den fortlöpande planerings- och uppföljningsprocessen.

Produktivitet och effektivitet kan ses som övergripande målfunktioner för eko- nomistymin gen. Begreppen produktivitet och effektivitet kan diskuteras utifrån en modell i vilken insatsfaktorer, t ex material, personal och utrustning,

• Sida 49
•  Original

omvandlas till tjänster, t.ex vårdtillfällen i sluten vård och besök i öppen vård, som i sin tur får effekter på befolkningens hälsotillstånd.

- Produktivitet : Förhållandet (kvoten) mellan utförda tjänster och använda insatsfaktorer. Denna kvot är intressant endast då den relateras till andra enheters produktivitet eller produktiviteten i samma enhet vid en annan tidpunkt.

- Effektivitet : Förhållandet mellan de effekter man faktiskt får av verksamheten, och de effekter som skulle vara maximalt möjliga att få inom ramen för de insatsfaktorer man använder. Graden av effektivitet eller ineffektivitet uttrycks alltid i procent. Effektiviteten i en enhet måste bedömas i relation till målet för verksamheten. För att mäta effekter av en verksamhet behöver man mått som anger nyttan för patienten, t ex förlängt liv, smärtlindring eller förbättrad livskvalitet.

Begreppen illustreras i nedanstående figur.

lnsatsfaktorer+. + Prestationer + Effekter

PRODUKTIVITET

EFFEKTIVITET

Fig.l Sambanden mellan de ekonomiska begreppen

• Sida 50
•  Original

Vid INFHOS seminarier 1989 arbetade man fram en begreppsmodell för den slutna vården. I sammanfattning beskrevs sambanden mellan följande grundläggande begrepp.

Kvalitets- - restatio . mått

Service område Medicinsk Teknisk Försörjning Adm

-botade -siukskrivna —återintagna -mortalitet minskat

lidande —ökad

-kontinuitet -tillgånglighet medicinsk

Mängd/enhet

Sluten Öppen vård vård

personal t . . het -material 222521" -ålder/kön -drift "mag”? -operat|on -åtgård -vårdtid -vårdtyngd -remiss -i n-utskn'v

Fig.2 Begreppsmodell för den slutna vården

För övriga begrepp, som används i betänkandet hänvisas till de definitioner som finns angivna i socialstyrelsens publikation "Definitioner inom hälso- och sjukvårdsstatistiken" (67).

6.2. Hälso- och sjukvårdens organisationsformer

Av särskild betydelse är sambanden med strukturer inom de områden som visas i följande figur.

• Sida 51
•  Original

OFFENTLIG HÄLSO-

OCH SJUKVÅRD

Fig.3 Hälso- och sjukvårdens angränsande informationsstrukturer.

Den viktigaste angränsande strukturen är socialförsäkringen i vilken ingår sjukförsäkring, läkemedels-, tandvårds- och arbetsskadeförsäkringen. Inom denna sektor pågår för närvarande ett intensivt utvecklingsarbete inom det sk FAS—90 projektet.

Inom den privata sjukvården finns läkarmottagningar och vårdinstitutioner av skilda slag. Företagshälsovården utgör ett annat system utanför den offentliga hälso- och sjukvården. Information om läkemedel kan erhållas via tre skilda system, nämligen riksförsäkringsverket, Apoteksbolaget och läkemedels- verket.

Socialtjänstens informationsstruktur är föremål för en särskild utredning inom socialstyrelsen. Resultatet av utredningen kommer att vara av betydelse för informationsutbytet mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Samordning av begrepp och definitioner liksom distriktsindelning mm är nödvändiga för den tvärsektoriella samverkan.

• Sida 52
•  Original

Verksamhetsnivåema i hälso- och sjukvårdens informationsstruktur kan beskrivas som i följande figur, där den lokala nivån har det största behovet av information, medan behovet av datamängd och detaljeringsgrad minskar ju högre upp i hierarkin inom hälso- och sjukvården man kommer.

RIKSDAG / REGIRNG MYNDIGHETER

LOKAL NIVÅ

Fig. 4 Verksamhetsnivåer i hälso- och sjukvårdens informations-

struktur

I utredningen har en indelning i tre nivåer använts, lokal, regional och central nivå. Den lokala nivån innefattar sluten och öppen vård vid basenheter. Med den regionala nivån avses landsting, antingen enskilda eller i sammanslutning dvs sjukvårdsregioner. Landstingen kan organiseras på olika sätt vilket framgår av beskrivningen nedan. Den centrala nivån utgörs av riksdag, regering och de centrala myndigheter och organisationer som har till uppgift att följa hälso- och sjukvårdens utveckling.

Hälso- och sjukvårdens organisation regleras inte i hälso— och sjukvårdslagen. Landstingskommunema lämnas stor frihet att utforma denna efter egen bedömning och egna förutsättningar. Stora skillnader i vårdstruktur och organisationsfonner kan därför förekomma. I den utveckling man kan observera i flertalet landsting med delegering av ansvar och befogenheter blir distriktsnivån av allt större betydelse. Det är på denna man kommer att fatta beslut om framtidens organisation och styrning av den operativa nivån.

• Sida 53
•  Original

Det finns huvudsakligen två organisationsformeri landstingen.

1) En renodlad distriktsorganisation, som innebär att landstinget är uppdelat i geografiska områden inom vilka det finns både primär- och länssjukvård. Varje distrikt har en politiskt tillsatt direktion och en administrativ ledning.

2) En organisation som innebär att landstinget är uppdelat i dels primärvårdsdistrikt dels länssjukvård. I båda dessa har man en politiskt tillsatt direktion och en administrativ ledning.

Det finns ytterligare en rad kombinationer. I vissa landsting finns sjukvårdsdistrikt med både primärvård och länssjukvård och dessutom sjukvårdsdistrikt med enbart primärvård. Det finns också exempel på landsting, som organiserar psykiatrin i en landstingsövergripande enhet.

I nedanstående figur presenteras endast en kombinationsforrn för att understryka att de organisationsformer som beskrivs är typfall och att det finns en mängd olika kombinationer av dem (källa: Anell 1990) (63).

Renodlad distriktsorganisation återfinns i (antal distrikt inom parentes): Blekinge (2), Gävleborg (5), Jönköping (3), Kristianstad (4), Malmöhus (6), Sörmland (3), Värmland (5), Västerbotten (3), Västmanland (4) och Östergötland (3).

Renodlad organisation i länssjukvårdsnämnd(er) och primärvårdsnämnder finns i (antal nämnder inom parentes): Bohus (4+l4), Göteborgs sjukvård (2+5), Halland (l+6), Jämtland (l+8), Kalmar (l+6), Skaraborg (l+17), och Älvsborg (2+10).

Distriktsorganisation varav några eller något av distrikten enbart innehåller primärvård, länssjukvård (motsvarande) eller psykiatri återfinns i (antal distrikt inom parentes): Norrbotten (7), Kopparberg (7), Stockholm (10), Uppsala (8), Västernorrland (5) och Örebro (5).

Malmö kommun är indelad fyra divisioner. Gotlands kommun är indelad i tre betjäningsområden vad gäller distriktsvård.

• Sida 54
•  Original

1) Renodlad distriktsorganisation

Sjukvårdsdistrikt länssjukvård primärvård

LANDSTING

Sjukvårdsdistri kt länssjukvård primärvård

2) Primärvård / Länssjukvård

LANDSTING

länssjukvård

3) Kombinationer

Fig 5

LANDSTING

länssjukvård primärvård

Landstingens organisation (Källa: Anell A)

• Sida 55
•  Original

7 Strukturer - modeller och arbetssätt

7.1. Strukturens inre uppbyggnad

"Hälso- och sjukvårdsinformation" är ett vittomfattande begrepp som berör många människor med varierande kunskapsunderlag och på olika verksamhets- och kompetensnivåer. Informationsstrukturer, vars syfte bl a är att visa innebörd och samband mellan information av olika slag på olika nivåer, måste därföri sina grunddrag vara enkla och lättbegripliga.

Enkelheten i grunddragen skall dock vid behov ge möjlighet till fördjupning och detaljering. Detta kan ses som en specialistorienterad påbyggnad på den gemensamma grunden.

Informationsstrukturer och informationsstrukturering är inte något som angår bara ett fåtal specialister i vissa specialiserade arbetsmoment exempelvis inom inforrnationsteknologin. Erfarenheter från andra komplexa system har visat att de metoder, som idag används för sådana ändamål ger stora nyttoeffekter på både verksamhetsutveckling, organisation och människor. Informations- strukturering kan ge upphov till nya idéer, ökad förståelse för och insikt i verksamheten.

Inforrnationsstrukturering inom hälso- och sjukvården måste också vara en process som följer omvärldens förändring samt utförs så att den

- blir begriplig på alla verksamhetsnivåer - möjliggör situationsanpassade detaljeringar, tex vid ADB- utveckling — använder etablerade och fungerande metoder

7.2 Allmänt om strukturer

Med struktur avses vanligen ett mönster, där man med symboler vill visa hur olika företeelser står i bestämda förhållanden till varandra. Så visar exempelvis en organisationsstruktur enheter och deras inbördes ansvarsförhållanden. Andra strukturer kan visa samband mellan en verksamhets mål, delmål, handlingsprogram, resursåtgång och resultat.

• Sida 56
•  Original

Inom hälso- och sjukvården kan en mångfald delstrukturer urskiljas, vilka samverkar med varandra. Hälso- och sjukvården som helhet samverkar i sin tur med angränsande verksamheter som t ex socialförsäkring och socialtjänst med sina egna strukturer.

Orsaken till denna mångfald är människans oförmåga att bearbeta allt på en gång. Därför ställs krav på förenkling. I en verksamhet som är informations- och personalintensiv som hälso- och sjukvården är det viktigt med strukturer som passar dessa människors sätt att uppfatta och tänka i sitt arbete. Det är också viktigt att man ser hur de uppdelade strukturerna refererar till, och därmed stöder varandra.

7.3. Strukturer inom hälso- och sjukvården

Tre typer av verksamhetsstrukturer kan användas för att beskriva hälso- och sjukvårdens verksamhet.

A målstrukturer som visar vad man vill med verksamheten - målet, samt hur detta mål successivt kan uppnås genom precisering och detaljering i delmål. Ur strukturen för mål/delmål kan måtten för måluppfyllelse härledas och beskrivas. Utan en sammanhängande målstruktur för hälso- och sjukvården är risken för suboptimeringar och ineffektivt resursutnyttjande överhängande.

B begreppsstrukturer som visar verksamhetens specifika informations/ begreppsmönster och ger den grundläggande definitionen av olika begrepp genom dess placering i mönstret. Utan en grundläggande begreppsstruktur kan inte en effektiv uppföljning och styrning av verksamheten komma till stånd.

C flödes- eller kommunikationsstrukturer används för att visa kommu- nikation och samspel mellan olika parter, nivåer, enheter osv samt deras respektive informationsbehov. Dessa tre typer av strukturer bör beaktas i ett sammanhang för att komma fram till en välmotiverd infonnationsstruktur för hälso- och sjukvården. Vad detta innebär visas nedan med några förenklade

• Sida 57
•  Original

exempel från utredningens utvecklingsseminarier hösten 1989 (Arbetsgrupp 5 bil. 1).

A . Målstruktur

Bilden visar en målanalys för opererande specialiteter. Övergripande mål, häm- tade ur politiska beslut, detaljeras och preciseras successivt. Man när som en följd av medicinska överväganden, önskade hälsoeffekter eller så småningom mål per diagnos eller specialitet. Frågan "hur vet vi att målen nås " driver fram krav på mått för måluppfyllelse bl a effekt, resursåtgång och kvalitet.

Förbättra människors

hälsa delmål

Optimal problem- Iösnin -

Bättre livskvalitet

uppnås genom

innebär bl a uppnås genom

/

Lindra Bota besvär patienten nackdelar uppnås innebär bl a gen om

Bota alla pat med ventrikelcaneer

!

5-års-över— mäts med T levnad

Fig 6 Målanalys för opererande specialiteter

B. Begreppsstruktur

Bilden visar hälso- och sjukvårdens centrala begrepp och deras samband. Syftet är att med givna resursramar på kliniker utföra "optimala" vårdprestationer för olika patienter och diagnoser.

• Sida 58
•  Original

VÅRD- PRESTATION

Tidsangivelse mm

UTFALL

Resurskod förbrukar Sjukskrivnlng

S-års-overievnad mm

utförs på en

motiveras av

utförs för en avser en

Personnr Namn

K L I N I K Klinik-nr

ansvarar för

Fig 7 Hälso- och sjukvårdens centrala begrepp

C. F Iödes- eller Kommunikationsstruktur

Som exempel på kommunikationsstruktur har vi använt klinikernas rapportering av patientdata till landstingens patientdatabaser (LPDB). I denna struktur visas två saker, dels vilka parter som kommunicerar med varandra och kommunikationens innehåll, dels hur ansvaret är fördelat.

LPDB-rapportering enligt SOSFS 1983:45

Ansvar: Ansvar:

Sjukhus: Kllnlk: Personnr:

— oc.Styrelsen

Ansvar:

—Vård av patienter Kön: ' 399559??? av ll-lPD. - Reglstervård P08 41 nera tlentd . Dia nos: .. "lm " å” 9" gl -Anal s PDB appo pa g SOSFS 193345 y

OSV

Rapporter

Fig 8 Exempel på flödesstruktur

D. Informationsstruktur

Med verksamhetsstrukturema som bas kan en sammanhängande informa- tionsstruktur utformas. Den visar vad informationen syftar till målstrukturen, vilka byggstenar den består av begreppsstrukturen samt hur informationen i en verksamhet används för resursallokering, prestationsvärderin g, redovisning av utfall, styrning och kontroll flödes-/kommunikationsstrukturen.

• Sida 59
•  Original

En informationsstruktur skapar förutsättningar för att betrakta verksamheten i ett visst perspektiv och representerar inte en "absolut sanning" i sig. Omvärldens föränderlighet gör dessutom strukturen till en "situationsbild" som ständigt förändras. Dess användbarhet minskar därför snabbt om den inte undergår en ständig revidering i takt med förändringari omvärlden.

Bilden visar informationsstrukturens byggstenar enligt utredningens definition samt deras inbördes samverkan.

MÅL

Varför? Vad vill vi uppnå?

Kriterier för måluppfyllelse? Kvalitetsmått?

FLÖDE

Kommunikation, samverkansmönster, arbels- och ansvars- fördelning

BEGREPP

Inforrnation: om vad? Begrepp Klassifikationer Definitioner

Fig 9 Exempel på informationsstruktur

Skillnaden mellan informations- och datastrukturer är viktig att observera, dvs skillnaden mellan verksamhetsvärlden och datavärlden.

Bilden nedan åskådliggör i ett enkelt principexempel skillnaden/sambandet mellan en informationsstruktur och motsvarande datastruktur.

• Sida 60
•  Original

lnformationsstruktur Datastruktur (Verksamhetsvärlden) 4—> (Datavärlden)

Överbryggas med systemeringskompetens

styr

FLÖDES- modeller

Datatil, register, databas

visar sambanden mellan

Data-

"gruppering", post (motsv)

Sak-Igrund- begrepp

som beskrivs av

Egenskap 4— utfor

5 med ledning av

Fig 10 Skillnad/samband mellan en informationsstruktur och

motsvarande datastruktur.

Ett exempel på praktisk tillämpning kan vara rapporteringen från landstingens patientdatabaser (LPDB).

På de band, som landstingen skickar till socialstyrelsen måste data om t ex kliniker eller diagnoser vara kodade på ett enhetligt sätt och fysiskt representerade på ett sätt som styrs av datateknikens möjligheter och begränsningar.

Datastrukturen visar en tekniskt lämplig struktur för hantering och lagring av data som dels ger ett effektivt utnyttjande av dyrbar datautrustning, dels möjliggör en effektiv överföring och tolkning/omvandling av data till värdefull infomation. Som exempel kan nämnas att "Koden" (data) för en diagnos i LPDB tolkas med hjälp av begreppet "Diagnos", inkl. dess klassificeringar i informationsstrukturen. Innan detta är gjort kan data inte användas för beslut och handling.

• Sida 61
•  Original

7.4. Principiell arbetsgång i en verksamhetsorienterad informationsanalys

Varje arbete med "informationsstrukturer" i hälso och sjukvården kan utföras enligt följande principiella mall.

A. Målstrukturer riktar uppmärksamheten mot "rätt agerande" i verksamheten och de åtföljande informationsbehoven. Detta gäller särskilt de olika mått som visar i vilken grad målen nås. Man får en kartläggning av de faktorer som påverkar möjligheterna till måluppfyllelse.

B. Begreppsstrukrurer tar som utgångspunkt att målpreciseringar och kommunikationer alltid måste uttryckas med hjälp av begrepp. Dessa bör därför klargöras och definieras enligt följande allmänna mall: Företeelsema i sig (sakbegrepp), t ex "Patient", diagnos, undersökning, kostnad. Kännetecken/egenskap hos företeelser är t ex "Ålder" (ett värde).Sambanden mellan företeelser ger helheten, tex "Klinik tillhör sjukhus".

C. F lödes- eller kommunikationsstrukturen visar vilka parter som kommunicerar och om vad man kommunicerar. Precisering av kommunikationens innehåll visar vilka termer och begrepp som blir aktuella med specifikation av informationsbehov.

D. lnformationsstrukturen är lika med målstrukturen, begreppsstrukturen och kommunikationsstrukturen när de har utarbetats till en viss

detaljeringsnivå, bl a så att alla intressanta begrepp och samband är åsatta egenskaper.

Regler för utformning av konkreta data, inklusive namnsättningsregler och standarder, måste fastställas och redovisas i särskilda anvisningar. Med utgångspunkt i en detaljerad och preciserad begreppsmodell är det för dataspecialister idag ett rutinkunnande att utforma datastrukturer för maskinell bearbetning. I detta arbete krävs emellertid stöd av kataloger över standardiserade dataelement, med angivande av datatyp, format, mm.

• Sida 62
•  Original

8. Klassifikationer

För att sifferrnässigt kunna sammanställa och jämföra information, såväl inom olika nivåer i hälso- och sjukvården som mellan nivåer, krävs enhetliga begrepp, definitioner och klassifikationer vilka ger möjlighet att inordna uppgifterna i lämpliga grupperingar och system. Begrepp och termer måste alltid ha samma innebörd , oavsett i vilka sammanhang de används.

Klassifikationsfrågoma har utretts särskilt inom ramen för utredningen och presenteras i en särskild rapport (Arbetsrapport SOU 1991:16).

8. l Klassifikationers betydelse

En grundläggande förutsättning för att statistiska sammanställningar skall ha något värde är att de enheter, begrepp, variabler och måttenheter som används i statistiken är klart avgränsade, definierade och grupperade samt tillämpade på ett enhetligt sätt. Utformning av definitioner och klassifikationer har därför en central roll i både statistik och informationssystem.

Information om individers hälsa behöver relateras till demografiska faktorer, sociala förhållanden, arbetsmiljö, exponering för andra omgivningsfaktorer samt sjukförsälcringsdata. Därför måste de informationssystem som byggs upp inom respektive område så långt möjligt baseras på gemensamma definitioner och klassifikationer.

Datainsamlingen, bl a för att framställa statistik, inom hälso- och sjukvården kommer i fortsättningen i allt större utsträckning att ske via decentraliserade ad- ministrativa system där primäruppgifter registreras. Detta ställer särskilt stora krav på bl a enhetliga begrepp, definitioner och klassifikationer samt på en enhetlig tillämpning av dem för att en tillförlitlig, snabb och rutinmässig statistik skall kunna produceras och för att uppgifter från olika områden skall kunna sammanställas och jämföras. Med hänsyn till att stora personalgrupper med varierande kompetens skall kunna tillämpa dem, ställs krav på omfattande information och utbildning.

Ofta jämställs begrepp som terminologi, nomenklatur, standarder, klassifika- tioner och koder. Det är dock avsevärda skillnader mellan dem. Likaså blandas begrepp som data, statistik och information. (Definitioner ges i kap 6).

Kontinuerligt definitions— och klassifikationsarbete har därför en grundläggande betydelse i alla informationssystem.

• Sida 63
•  Original

8 . 2 Krav på klassifikationer

När det gäller användningsområden för klassifikationssystem kan man skilja på tre typer.

Det första är det statistiska syftet . Huvudsyftet är då att, för statistiska redovisningar, skapa information om objekt inom en viss klass. Ett exempel på detta är åldersgrupperingar för att ge överskådliga redovisningar av åldersfördelnin gar i en befolkning.

Det andra är det dokumentalistiska syftet. Systemet skall då ge möjlighet att återfinna information om objekt som klassificerats och registrerats med vissa angivna egenskaper. Till exempel kan det gälla att återfinna samtliga fall av en viss sjukdom i ett patientregistermaterial.

Det tredje syftet är strukturering eller systematisering av ett kunskapsstoff. Systemet ger kvalitativ information om kunskapsbegrepp eller vissa typer av objekt. Sådan strukturering är grundläggande för såväl statistiskt som dokumentalistiskt orienterade klassifikationssystem.

Dessutom finns andra och ibland varandra motstridiga krav på klassifikationers uppbyggnad och utformning.

I statistiska sammanhang finns oftast ett kontinuitetskrav. Man skall kunna studera förhållanden och förändringar över tiden och förutsätter då fixa och över tiden stabila referenssystem som ger denna möjlighet. Varje byte av klassifikation inom den studerade perioden innebär en risk för avbrott i serier och svårighet att, om klassificeringskriterierna ändrats, följa t ex en viss diagnosgrupp. I statistiska system kan även krav på homogenitet vara viktiga och innebära att alla objekt, som tillhör samma klass, i tillräcklig grad skall ha de egenskaper som definierar klassen.

I dokumentalistiska sammanhang kan det finnas krav på system med stor flexibilitet, som ger möjligheter till snabb och enkel anpassning till nya förutsättningar. Till exempel kan det vara angeläget att tidigt kunna registrera en ny typ av operation och följa dess utveckling och spridning över landet. Vidare kan krav på harmonisering ställas, då man önskar att klassifikationen skall passa in i övergripande system tillsammans med andra klassifikationer. Exempelvis kan vissa avancerade röntgendiagnostiska åtgärder registreras liksom radiologiska undersökningar och kirurgiska ingrepp med olika koder i respektive klassifikation.

Av de klassifikationer och definitioner, som utarbetas på central nivå, är sjuk- domsklassifikationen den mest spridda och använda. Den utförliga

• Sida 64
•  Original

klassifikationen, som används vid diagnosregistrering i Sverige, bygger på WHO:s "International Classification of Diseases, 9th Edition (ICD 9)". Sjukdomsklassifikationen uppdateras kontinuerligt inom WHO. Socialstyrelsen ansvarar för de svenska revideringama. Arbete pågår för närvarande med en tionde revision.

8.3. Förkortade listor och grupperingssystem

En speciell typ av "klassifikationer" är förkortade listor ("short lists") samt olika grupperingar av typ DRG (Diagnosrelaterade grupper) och andra sammanslagningar för särskilda redovisningar.

Ingen av dessa är emellertid avsedd att användas för den grundläggande registreringen och klassificeringen. De skall användas för gruppering eller tabulering av material, som registrerats med hjälp av detaljerade klassifikationer.

De förkortade listor som skapats i skilda syften, t ex av ICD 9, är avsedda för översiktliga redovisningar med hänsyn till exempelvis frekvens, angelägen— hetsgrad eller resursinsats. Klassifikationen kan ha det dokumentalistiska syftet medan den förkortade listan t ex skall ge de mest frekventa dödsorsakerna eller de vanligaste sjukskrivningsorsakerna. Exempel på förkortade listor är WHO's Basic Tabulation List, den svenska 99-listan, den nordiska förkortade operationslistan och F-listan för dödsorsaker.

Användningar av DRG eller liknande grupperingssystem bygger på en detaljerad klassificering av olika variabler och därefter en gruppering av denna samlade information. DRG bygger på såväl diagnos och åtgärd som ålder och utskrivningssätt.

8.4 Roller och ansvar

Ansvaret för att utarbeta och underhålla klassifikationer och standarder ligger på flera olika myndigheter och organisationer. Nedanstående förteckning visar de centrala myndigheter och organisationer som är inblandade i klassifikations- arbetet.

• Sida 65
•  Original

Myndighetzgrganisan'gn Statistiska centralbyrån (SCB)

Socialstyrelsen (808)

Landstingsförbundet

Sjukvårdens planerings- och rationaliserings- institut (Spri)

Hälso- och Sjukvårds- Standardiseringen (HSS inom SIS)

Svenska läkaresällskapets kommitté för medicinsk språkvård

Nordiska medicinalstatistik- kommitténs (NOMESKO) centrum för klassifikations- frågor

&sxar

Nomenklaturer och klassificeringsnormer för statistik. Anpassning till internationella rekommendationer

Utveckling och underhåll av medicinska klassifikationer och därmed sammanhängande informations- och rådgivningsverksamhet

Definitioner och terminologi inom hälso- och sjukvårdens personal- och ekonorniadrninistration

Utveckla mått- och mätmetoder, delta i Standardiseringsarbetet, informations- och

rådgivningsverksamhet

Nationellt standardiserings- organ för hälso- och sjukvården

Medicinsk språkvård (i sam- verkan med Svenska språk- nämnden)

Samordning av medicinska klassifrkationsfrågori de nor— diska länderna (WHO Collabo- rating Center for ICD i Uppsala)

• Sida 66
•  Original

Socialstyrelsen har ansvaret för det medicinska klassifikationsarbetet. Inom hälso- och sjukvårdsområdet sker en stor del av klassifikationsarbetet på nordiskt och internationellt plan med bistånd av den Nordiska medicinalstatistikkommittén (NOMESKO). Det finns sedan något år ett nordiskt medicinskt klassifikationscentrum, som även är ett WHO Collaborating Centre for the ICD.

Enligt statistiska centralbyråns (SCB) instruktion (SCB 1985:607) ankommer det på SCB att utarbeta nomenklaturer och klassificeringsnormer för statistiken och se till att statistiken anpassas till de rekommendationer som utfärdas av internationella organ på området. Genom olika samarbetsgrupper med representanter för myndigheter, organisationer och företag träffas överens— kommelser om gemensamma definitioner och klassifikationer.

Socialstyrelsen har ansvaret för utarbetandet och underhållet av klassi- fikationer inom hälso- och sjukvårdsområdet.

Spri bedriver projektverksamhet bl a med att utveckla mått och mätmetoder t ex DRG och verksamhetsberättelser. Hit hör också projekt rörande data- joumaler och datakommunikation.

HSS har sedan 1991-01-01, som ett fackorgan till SIS, ansvar för svensk standardisering avseende sjukvårdsområdet. Landstingsförbundet har naturligt nog ett stort inflytande bl a när det gäller organisatoriska och administrativa frågor inom hälso- och sjukvården och därmed över de definitioner och den terminologi som används i dessa sammanhang (främst inom de personal- och ekonomiadministrativa områdena).

Även en rad andra organisationer utarbetar klassifikationer och definitioner som har betydelse i dessa sammanhang.

Svenska språknämnden har till uppgift att följa det svenska språket i tal och skrift samt utöva språkvårdande verksamhet. Nämnden har konsulterats av socialstyrelsen i ett antal klassifrkationsprojekt.

Svenska läkaresällskapet har bildat en kommitté för medicinsk språkvård, som har tagit på sig att främja utvecklingen av ett fackspråk, vars termer är medicinskt exakta och anpassade till det svenska språksystemet. En deltidstjänst som språkvårdare har inrättats.

• Sida 67
•  Original

8.5 Internationellt och nordiskt samarbete

Motsvarande behov av klassifikationer och definitioner finns givetvis i andra länder. Problemen är ofta av samma art. Mot denna bakgrund förekommer samarbete i dessa frågor på nordisk och internationell nivå.

Sedan lån g tid tillbaka bedrivs ett nordiskt samarbete om klassifikationer bl a inom NOMESKO. Utöver den nordiska operationsklassifrkationen planeras ett samarbete rörande de nordiska versionerna av ICD-10.

Inom Europarådets standardiseringsorgan, (CEN), har en arbetsgrupp (TC251) etablerats med titeln "Medical Informatics". Arbetsuppgiftema är preliminärt:

- Methodologies and Models

- Healthcare Information System

- Terminology and Coding in Medical Informatics - Interfaces and Communication

- Quality, Safety and Security.

Området är prioriterat av EG och arbetet kommer därmed att genomföras av EG:s inre marknad. Resultatet från arbetsgruppen kommer att bli europeisk standard, som alla medlemsländerna blir skyldiga att överföra till nationell standard.

Inom EG har även etablerats de sk AIM—projekten (Advanced Informatics in Medicine), vilka består av 43 projekt. Sverige är delaktigt i ett flertal av dessa projekt. Flera av projekten har standardisering som mål, bl a SESAME (Standardization in Europe on Semantical Aspects in Medicine) i syfte att uppnå ett praktiskt samarbete rörande medicinsk terminologi och klassifikationer (68).

Förutom dessa finns ett antal aktiviteter där särskilt kan nämnas ett samarbetsprojekt som går ut på att utnyttja sk EDIFACT— standard för all typ av informationsöverföring. En arbetsgrupp för dessa frågor har bildats under namnet EMEDI (European Medical Electronic Data Interchange Group).

• Sida 68
•  Original

• Sida 69
•  Original

IV

9

9.1

Sekretess och integritet

Inledning

Integritetsbegreppet

Data— och offentlighetskommittén (DOK) har i sitt betänkande "Integritetskyddet i inforrnationssamhället 3" redogjort för hur begreppet personlig integritet använts och tolkats i olika sammanhang (69). Eftersom kunskap om integritetsbegreppet är viktigt för förståelsen av bl.a datalagstiftningen, återges här delar av DOK:s redogörelse (DS Ju 198728 s, 25 ff).

"Språkli gt sett härstammar ordet integritet från det latinska substantivet integras, som betyder oskadat, ofördärvat tillstånd, hederlighet eller oförvitlighet. I Svenska akademiens ordlista sägs integritet betyda oförkränkthet, orubbat tillstånd, självständighet och oberoende. I fackspråk kan begreppet integritet stå för förhållandet att inte vara utsatt eller mottaglig för obehörig påverkan eller inblandning, frihet från inblandning, självständighet eller oberoende. Som framgår kan olika betydelser och värderingar läggas in i ordet integritet. - - — - I svensk lagstiftning finns inte någon definition av vad som menas med personlig integritet. Begreppet förekommer på ett flertal ställen bl.ai sekretesslagen (1980:100) och i datalagen (19731289). I stället för att arbeta med en enda definition av begreppet integritet, har lagstiftaren valt att från fall till fall ange vilka faktorer, som skall beaktas vid en bedömning av om det föreligger risk för att en åtgärd skall leda till intrång i den enskildes personliga integritet och därefter om detta intrång är otillbörligt.

- - - - har vi funnit det vara värdefullt att något närmare redogöra för några av de omständigheter som kan vara att beakta i samband med den personliga integriteten. Mot dessa får man sedan ställa de krav som samhället har och från dessa båda utgångspunkter försöka göra en så rimlig awägning som möjligt och ur resultatet av denna, söka vägledning för de situationer som kan uppstå i det praktiska livet. De omständigheter som främst gör sig gällande för den personliga integritetens del är arten av de personuppgifter som inhämtas och registreras, hur dessa uppgifter används, av vem de används, varför de används, hur de sprids samt mängden av

• Sida 70
•  Original

uppgifter som samlas på ett och samma ställe. Av stor betydelse är också om de insamlade uppgifterna är korrekta och aktuella.

En annan faktor som bedöms vara viktig när det gäller att värdera risken för intrång i den enskildes personliga integritet, är hur de insamlade uppgifterna används, dvs grunden till varför uppgifterna överhuvudtaget samlas in eller registreras och hur de kan komma att användas i kombination med andra uppgifter. - - - - Nästa faktor, som är viktig i sammanhanget, är frågan om vem som skall använda de insamlade uppgifterna Denna fråga har ett mycket nära samband med den föregående. Man kan aldrig bortse från att uppgifterna kan hamna i orätta händer. Detta gäller både inom och utom en myndighet, men också vid förändringar i samhället. Inom en myndighet kan det exempelvis vara befogat att bara en viss kategori av personalen har tillgång till vissa integritetskänsli ga uppgifter. I förhållande till andra myndigheter och enskilda, spelar sekretessbestämmelser en stor roll för vilken information som får lämnas vidare. - - - - Frågan om hur insamlade uppgifter sprids, är också av stor betydelse för den enskilde. Den hänger nära samman med frågan om vem som får tillgång till uppgifterna samt hur de används. Graden av spridning påverkar direkt den enskildes möjligheter att veta vem som vet vad om den enskilda personen. Slutligen är det av betydelse hur många uppgifter som samlas på ett ställe. Många uppgifter är var för sig helt ofarliga, men en sammanställning av dem kan få helt andra konsekvenser. En "heltäckande" bild av en individ är mer integritetskänslig än små glimtar. I detta sammanhang är också av betydelse från hur lång tidsperiod uppgifterna finns tillgängliga"

9.2. Regelsystemet 9.2.1 Europarådets konvention om dataskydd

1980 antog Europarådets ministerkommitté en konvention till skydd för enskilda vid automatisk databehandling av personuppgifter. Sverige har ratificerat konventionen. Utöver denna konvention har det också utarbetats rekommendationer om dataskydd sektorsvis, bl a den 23 januari 1981 en rekommendation om medicinska databaser (recommendation NO. R (81) 1). Enligt denna skall allmänheten i förväg informeras om planer att inrätta en medicinsk databank eller att modifiera en existerande sådan bank. När databanken börjar föras, skall allmänheten informeras om databankens namn, dokument med vars stöd databanken inrättas samt databankens reglering.

Rekommendationema är inte bindande för medlemsländerna, som emellertid bör sträva efter att anpassa sig till dem.

• Sida 71
•  Original

9 .2 .2 Datalagen

När patientuppgifter lagras på ADB-medium gäller de regler som finns i datalagen (1973r289). Syftet med datalagens bestämmelser är att hindra att inrättande och förande av personregister medför otillbörligt intrång i den personliga integriteten. Datainspektionen (DI) är den myndighet som är ansvarig för att datalagens regler efterlevs. Inspektionen utfärdar också licens och prövar frågor om tillstånd för personregister.

Enligt 2 & första stycket datalagen får ett ADB-baserat personregister inrättas och föras endast av den som har fått licens av datainspektionen. Varje registeransvari g skall alltså ha en licens för sina register.

För vissa register, som bedöms innebära särskilda risker för otillbörligt intrång i den personliga integriteten, krävs utöver licensen också ett särskilt tillstånd av datainspektionen.

Personregister, som beslutats av riksdagen eller regeringen (s.k statsmaktsregister), behöver inte datainspektionens tillstånd.

Tillstånd behövs inte heller om en myndighet inom hälso— och sjukvården för vård- eller behandlingsändamål inrättar och för ett personregister, som innehåller uppgifter om någons sjukdom eller hälsotillstånd i övrigt. Denna undantagsbestämmelse är tillämplig både på statliga och kommunala myndigheter, som för register angående hälso- och sjukvård. Undantaget gäller emellertid endast uppgifter om någons sjukdom eller hälsotillstånd. Om det i registret förekommer uppgifter, som är omdömen eller värderingar, krävs det tillstånd för registret. Andra register inom hälso- och sjukvården såsom forskningsregister omfattas inte.

9.2 .3 Registeransvar

Ett centralt begrepp i datalagen är registeransvar. Alla skyldigheter som datalagen lägger på den som för ett personregister, åvilar nämligen "den registeransvarige". Det är därför av största betydelse att ansvarsfördelningen beträffande de personregister som förs är klar.

Med registeransvarig avses enligt 1 & datalagen den, för vars verksamhet ett personregister förs, om han förfogar över registret, dvs har befogenhet inte bara att överföra innehållet till läsbar form, utan också att påverka innehållet i registret.

• Sida 72
•  Original

Datalagens utgångspunkt är att ett personregister endast får föras som stöd för den egna verksamheten och att endast sådana uppgifter får registreras som behövs för att administrera denna verksamhet. Registeransvaret åvilar alltså det organ, som är ansvarigt för den verksamhet för vilken registret inrättas och förs. På det landstingskommunala området är detta vanligen hälso- och sjukvårdsnämnden eller motsvarande organ eller organ inrättade med stöd av lagen (1985: 127) om särskilda organ i landstingskommunema.

Den registeransvarige skall särskilt se till att regisuet förs för ett bestämt ändamål, att inte andra uppgifter registreras än som står i överensstämmelse med registrets ändamål eller vad som gäller enligt författning eller i enlighet med den registrerades medgivande. Vidare skall den registeransvari ge se till att uppgifterna iregistret skyddas mot bl a otillåten ändring eller spridning.

9.2.4. Sekretesslagen

Sekretesslagen (19802100) innehåller regler om tystnadsplikt i det allmännas verksamhet och om förbud mot att lämna ut allmänna handlingar eller uppgifter ur sådana. Med handlingar avses också upptagningar för ADB. Utlämnande av uppgifter från hälso- och sjukvården regleras i sekretesslagen.

Sekretesslagens olika bestämmelser gäller som regel inom ett visst verksamhetsområde, hos en viss myndighet eller i ett visst ärende. Detta innebär att sekretessen är begränsad till verksamhetsområdet, myndigheten eller ärendet. Sekretessen följer alltså inte automatiskt med uppgifterna om de t ex lämnas från en myndighet till en annan. Det kan emellertid finnas en sekretessbestämmelse, som skall tillämpas också hos den mottagande myndigheten. Exempelvis överförs sekretessen inte automatiskt när uppgifter lämnas från en sjukvårdsinrättning till en annan. Däremot skall båda sjukvårdsinrättningarna tillämpa bestämmelserna om hälso- och sjukvårdssekretess.

• Sida 73
•  Original

9.2.5. Patientjournallagen

Patientjoumallagen (1985:562) innehåller grundläggande bestämmelser för joumalföring inom såväl allmän som enskild hälso- och sjukvård. Lagen innebär en starkare rättslig reglering än vad som fanns tidigare av vad patientjournaler skall innehålla, hur de skall hanteras, vilka personalkategorier som skall föra journal mm. Syftet med lagen är bl a att stärka patienternas ställning i vården och markera rätten till en god och säker vård. Det bör noteras att patientjournallagen gäller patientjournaler oberoende av vilken teknik som används vid registreringen av uppgifterna, dvs den gäller för både manuell och ADB-baserad joumalförin g

• Sida 74
•  Original

,man. minst,-lga ur.: trmw.m.1w.w. .eu. ': »»dmmiu w-huamirmnmii &!Lmhnpådmauppgi'fll-JI'UH L....- ' -' "

. . _ ' mummwmmm www-' ”"....,.';'l'. ,'wamiwmmwwwmuumwunm. "

'start ' iman;— ' " .- "

." .. ' mw'mw' ' i'l'Hll'mIII-midhmlmm ' , | .. MM || Hm .ru Halmilllå eller igladrra' _ m.m. Wilmmmruumhw nu me' mm...-...i... .. j

.. . . Wenham-. 'hellsluhlt'lr-nmimmugm |: '. | _ .- " | _ W Suli 'Wh QW' ltr.-T. mel ]mm gul vi.-[w .' ,! W i... ...- u'is unitariska cll'lr'i tll m...—...... mot... . ' . ' , .WWFMF'? www-! rl Wilma-wit". lrfl'wlflllmul' , ' . " meMmmm-mmmmgmma ."2'. " ' ww» samm-aim. 'Wilmdllålm-I ihnlln' en 'F'i. . ...,; ,. ihm—mmm. m. nuit Wim ueltllå' mma matte......t.

, "" ._Wh%MWä-mmgllw . "." "'-" mhnWmann-Mr

• Sida 75
•  Original

V Kartläggning av behovet av infor- mation för olika syften och på olika verksamhetsnivåer

10. Behov av information

Inom en organisation varierar behoven av information över tiden och med hänsyn till användningsområde. Utredningens direktiv fokuserar på behovet av information som underlag för planering, styrning, uppföljning och utvärdering.

Ordvalet i direktiven ger uttryck för ett i politiskt-administrativa sammanhang hittills ovanligt förhållningssätt till styrning, uppföljning och utvärdering. I medicinska facksammanhang har uppföljning och utvärdering av undersöknings- och behandlingsmetoder alltid förekommit om än inte med, ur vetenskaplig synvinkel, särskilt förfinade metoder. Syftet har varit att, med - patientens bästa för ögonen, ständigt förbättra sjukvårdens arbetsmetoder. Relativt sällan har i denna uppföljning och utvärdering blandats in ekonomi och termer som produktivitet och effektivitet.

Med en ändrad ledningsfilosofi för hälso- och sjukvårdens verksamhet, där basenhetema (kliniker och vårdcentraler) ges ökade befogenheter och samtidigt ett tydligare driftansvar för verksamhetens samtliga delar, bör begreppen få likvärdigt innehåll för samtliga aktörer i systemet.

Utredningen anser det angeläget att för den fortsatta diskussionen ge sin tolkning av de fyra begreppen.

1) Planering är en framåtriktad åtgärd, som syftar till att uppställa mål för en viss verksamhetsperiod samt att organisera arbetet så att målen kan nås. Planeringen baseras på en analys av organisationens interna och externa situation.

• Sida 76
•  Original

2) Styrning är en process, som pågår fortlöpande under en verksamhetsperiod och som syftar till att anpassa verksamheten till förändringar i interna eller externa förhållanden.

3) Uppföljning är en process, som sker fortlöpande under verksamhetsperioden. Syftet är att kontrollera att verksamheten dels är inriktad mot uppsatta mål, dels justerats med hänsyn till förändrade förutsättningar. Uppföljningen skall ligga till grund för såväl styrning som utvärdering.

4) Utvärdering är en åtgärd, som bygger på uppföljningen och som berör effekterna av verksamheten.

Behoven av information kan även diskuteras utifrån olika användargrupper. Skillnader mellan dessa kan bero på att de arbetar på olika nivåer i organisationen, eller att de arbetar externt med uppgifter som fordrar information från hälso— och sjukvården.

10.1. Informationsbehovet på lokal nivå

Det befintliga informationssystemet är i hög grad uppbyggt för att tillmötesgå centralt placerade beslutsfattares krav på information. Den pågående decentraliseringsprocessen inom hälso— och sjukvården gör det emellertid nödvändigt att anpassa systemen till informationskraven på lokal nivå.

Den till omfattningen största delen av inforrnationsbehovet finns på basenhetsnivå, där information om patienten är en del i det dagliga arbetet. Alla relevanta uppgifter om patienten samlas i journalen, som är det dagliga arbetsredskapet.

Under hösten 1989 genomförde utredningen ett antal seminarier för att ta reda på klinikledningens behov av information för att styra, planera, följa upp och utvärdera klinikens verksamhet. Större delen av bilderna i betänkandet är hämtade från dessa seminarier. Med utgångspunkt i befolkningsrelaterade respektive individrelaterade mål för hälso- och sjukvården diskuterades olika modeller för att beskriva vårdens mål och begrepp samt kommunikationen mellan enheter och nivåer.

• Sida 77
•  Original

Individrelaterade målet: Förbättra människors hälsa

Befolkningsrelaterade målet: God vård till alla

uppnås genom

uppnås genom

Delmål: Tillräckliga resurser

förutsätt =

har delmålen

#

Delmål: Öppethållande

Delmål : Resurser på rätt plats

innebär

+

Fig.11 Målmodell för hälso- och sjukvården

För att kunna mäta resultat och effekter av vården måste först målen för verksamheten på basenheten definieras. Ovanstående figur utgör ett exempel på precisering av målen för verksamheten inom internmedicin och även på prioriteringar av insatser.

Det informationsbehov som är gemensamt för alla basenheter avser vårdprestationen, resurserna och utfallet , d v 3 vad gör vi ? vad kostar det? vad fick vi ut?, där frågan om kostnader (resursanvändning) är relativt nytill- kommen. Dessa frågor kan besvaras med olika typer av mått på enheter, mängder, tider etc.

Förändringsprocessen med målstyrning av landstingens verksamhet och en decentraliserad organisation kommer att kräva svar på alla dessa frågor som underlag för uppföljning, utvärdering, planering och styrning.

Redan idag produceras en stor mängd information om basenheternas verksamhet - både i de stora förvaltningsgemensamma datorsystemen och i lokalförvaltningarnas och basenheternas egna rutiner. Detta uppfattas ofta som att den inforrnationsmängd som produceras, är för omfattande - "den enskilda informationen försvinneri mängden”.

De mått som för närvarande används för att mäta verksamheten är vare sig precisa eller tillräckligt etablerade. Måtten inriktas ofta på administrativa och ekonomiska aspekter, medan medicinska effekt- och kvalitetsaspekter kommer i bakgrunden. Med hänsyn till att insamling och bearbetning av data och förmedling av information kostar arbetstid och datorkraft är det viktigt att rätt

• Sida 78
•  Original

saker mäts samt att de mäts, registreras och rapporteras på ett korrekt sätt och så att de kan användas som beslutsunderlag.

Slutna vårdens övergr'pande må

kan brytas nedi . MÅLlörvard v .MÅLIOr vård _MÅLlörvård .MÅLlörvårda Elakanade Hårtinlarkl Stroke Hjärtlnsultimens Sjukdomar

prioriteras i prioriteras i prioriteras i prioriteras i ordning ordning ordning ordning

Lågt antal intag- ningar till sluten vård

Lägsta möjliga Hög mortalitet

Lågt hjälpbehov Högsta möjliga livskvalitet Hög livskvalitet

Kona sjuk- skrivntider

Högsta möjliga överlevnad

Hög andel som har slutat röka

Snabb återgång i arbetet

Återgång till tidigare arbete

Lågt hjälpbehov Hög livskvalitet

Låg

Fig.12 Målmodell för den medicinska vården.

Idag saknas ofta preciserade mål för klinikens verksamhet. Detta faktum i kombination med att resurs— och prestationsmått dominerar, medför att det enda som idag mäts, är klinikens ekonomiska utfall mot budget.

Basenhetemas ledning kräver också aktuell information om antal tjänster, an- ställda samt faktisk arbetstid för basenhetens olika medarbetare. Uppgifterna behövs för den fortlöpande personalplaneringen samt för bedömning av bl a personalomsättning och arbetsbortfall. I de senare fallen gäller det också att finna och bedöma samt vidta åtgärder mot bakomliggande orsaker.

Då det gäller information om verksamheten har tillfrågade basenhetschefer och sjukhusledningar ställt krav på information om flödet av patienter mellan sluten och öppen vård samt mellan sjukvård och socialtjänst.

Härutöver har krav ställts på ökade resurser att analysera verksamhetens resultat och att relatera det till kostnader per patient och/eller diagnos. Ett annat

• Sida 79
•  Original

uttryck för detta är önskemål om stöd för att genomföra vårdtyn gdsmätnin gar samt att beräkna och redovisa enklare kvalitetsmått (dödlighet, antal åter—intagna inom viss tidsrymd, komplikationsfrekvens m m) och att utforma verksamhetsberättelser.

Den ekonomiska informationen är väsentlig för beslutsfattandet på basenheten men den måste nå klinikledningen betydligt snabbare än idag för att det skall vara möjligt att vid behov justera verksamhetens innehåll och omfattning.

Behovet av information för planering, styrning, uppföljning och utvärdering är bl a knutet till ekonomistyrningen. Begreppet ekonomistyrning omfattar den del av den totala styrningen av en organisation som är knuten till ekonomiska termer. De formaliserade administrativa instrument som används i ekonomistyrningen kallas med ett samlande namn för organisationens ekonomistyrsystem. Detta omfattar bl a fördelningen av ekonomiskt ansvar mellan olika befattningshavare. Ekonomistyrsystemet kan i sin tur delas upp i ett antal delsystem av vilka ekonomisystemet är det som innehåller den ekonomiska information, som skall ligga till grund för beslutsfattande.

De ökade kraven på produktivitet och effektivitet under 1980-talet har lett till ett omfattande arbete med utvecklingen av ekonomistyrsystemen i hälso- och sjukvårdsorganisationen. De konkreta förändringar som diskuteras varierar mellan olika delar av organisationen. Det tycks dock finnas en allmän ambition att decentralisera, dvs delegera ansvar och befogenheter till lägre nivåer i organisationen.

Informationens roll i ekonomistyrsystemet är att utgöra underlag för beslutsfattande. Utvecklingen av hälso- och sjukvårdens informationsstruktur måste därför anpassas till de beslutssituationer olika beslutsfattare befinner sig i. Decentralisering innebär att rätten att fatta beslut och ansvaret för konsekvenserna av besluten flyttas ned i organisationen och att lokala beslutsfattare därmed får behov av annan information än tidigare. Om den decentraliserade organisationen skall uppnå hög effektivitet fordras det därför att organisationens ekonomisystem anpassas till den nya situationen.

I och med att det ställs ökade krav på att ekonomi och verksamhet skall kopplas samman, kommer framtidens ekonomistyrning dessutom att ställa större krav på annan typ av information än ekonomisk. Personalsystem, patientadministrativa system, medicinska servicesystem samt journalsystem kan alla komma att få betydelsefulla uppgifter i ekonomistymingen. Inom några landsting satsar man idag på en ny typ av integrerade informationssystem, sk Management Information Systems (MIS), som

• Sida 80
•  Original

förutom att bearbeta information från olika system bl a ger möjlighet till simulering av utfall med olika intäkts- och kostrtadsparametrar.

För närvarande pågår utveckling av s k presentationssystem, som skall göra informationen i befintliga datasystem mer lättåtkomlig och bättre utnyttjad som underlag för ledning och styrning.

Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) har i en rapport till utredningen presenterat en studie av hur kraven på ekonomisystemet förändrats, som ett resultat av långtgående decentralisering till en basenhet (Arbetsrapport SOU 1990:15). Det är ännu för tidigt att utvärdera försöks- verksamheten vid den studerade basenheten i Helsingborg, men det är tydligt att förändringen inneburit nya krav på inforrnationssystemet i allmänhet och ekonomisystemet i synnerhet.

10.2. Informationsbehovet på regional nivå

Planeringen av hälso- och sjukvården skall på den regionala nivån ske utifrån befolkningens behov av vård. Det är därför viktigt att det finns information, som möjliggör bedömning av vårdbehovet. Det är härvidlag väsentligt att beakta skillnaden mellan vårdbehov, vårdefterfrågan och vårdkonsumtion. Samhällsekonomisk effektivitet i hälso- och sjukvården förutsätter bl a att de som har behov av vård både efterfrågar denna och ges tillfälle att erhålla den efterfrågade vården. Det finns dock individer, som är i behov av sjukvård, men som inte är medvetna om sitt sjukdomstillstånd och därför inte efterfrågar någon vård. Samtidigt finns individer, som inte är i behov av vård, men som ändå efterfrågar och konsumerar vård. En ytterligare grupp individer är både i behov av vård och efterfrågar sådan, men ges pga ett otillräckligt vårdutbud inte möjlighet att konsumera vård. Regional planering av hälso- och sjukvården fordrar således information om förhållanden som påverkar både vårdbehov, vårdefterfrågan och vårdkonsumtion.

Samhällets resurser och kostnader för hälso- och sjukvårdens olika delar förändras kontinuerligt. För att kunna beskriva vårdresursemas utveckling och omfördelning mellan skilda verksamheter inom hälso- och sjukvården, måste krav ställas på en detaljerad redovisning av hälso- och sjukvårdens resurser och kostnader. Kostnader bör kunna relateras till vårdenheten och även beräknas per patient. Härigenom erhålls underlag för analys och jämförelser

• Sida 81
•  Original

av prestationer, resultat och resursåtgång inom och mellan olika basenheter. Även jämförelser med riksgenomsnittet kan vara av värde.

Personalförsörjningen inom hälso- och sjukvården kommer att bli en viktig fråga även under 1990-talet. En utförlig redovisning av personalresurser, vakanser, personalrörlighet m m är därför mycket angelägen.

Som underlag för beslut om nya åtgärder inom hälso- och sjukvården görs i regel s k kostnadsnyttoanalyser. Dessa syftar till att bedöma nyttan av en åtgärd. Ett viktigt steg i en sådan analys är att kunna identifiera konsekvenserna i form av både hälso- och resurseffekter för den åtgärd man studerar.

För att som ett led i en behovsorienterad hälso- och sjukvårdsplanering kunna identifiera grupper som löper särskilda risker för skada och sjukdom är det angeläget att statistiska uppgifter om hälso- och sjukvården på regional nivå inte begränsas till en redovisning av diagnoser och andra medicinska uppgifter utan också redovisar uppgifter om sociala, ekonomiska och yrkesmässiga förhållanden. Eftersom lokala data spelar en avgörande roll för att initiera förebyggande insatser i närsamhället är det önskvärt att periodiskt kunna analysera och redovisa data om hälsoförhållanden och vårdutnyttjandet i olika befolkningsgrupper. Sammanställningar och jämförelser av sådana data kan sedan göras på högre nivåer.

Viktiga synpunkter som framkommit är behovet av :

— information om förhållanden som påverkar vårdbehov, vårdefterfrågan och vårdkonsumtion - redovisning av vårdresursemas utveckling och fördelning mellan olika verksamhetsområden

- förbättrad personalstatistik

På landstingsnivån finns behov av information som visar om och hur de politiskt uppställda målen nåtts. För den politiska ledningen finns det också behov att följa verksamheten i stort med hänsyn till prestationer, resursåtgång och resultat. Utöver sådan verksamhetsstatistik måste även demografiska uppgifter och befolkningsorienterad statistik finnas för bedömningar av bl a hälsosituationen i befolkningen, sjukdoms- och skaderisker, vårdutnyttjande och kostnader per innevånare.

De skilda resursslagen hanteras i olika processer och system för planering, budgetering, redovisning och uppföljning. En rad insatser har gjorts för att

• Sida 82
•  Original

förbättra dessa processer och system både vad avser ändamålsenlighet och hanterbarhet. Alla landsting använder ADB för de grundläggande uppgifterna på de personal- och ekonomiadministrativa områdena. Dessa måste dock moderniseras och målet torde i de flesta fall vara att knyta samman informationen i de skilda systemen. De resursadministrativa systemen har betydelse för möjligheterna att ta fram information som belyser bl a produktivitet, kostnadseffektivitet och resurshushållning i hälso- och sjukvården. En modell för en sådan koppling har utarbetats av Bohuslandstin get inom ramen för Projekt -90 (P 90).

KÖNÅNTELISTA

IN/UTSKRIVNING

DRG-KLASSI- FICERING (GROUPING)

OLIKA SLAGS EXP ERT- SYSTEM

KLlNlSK DATABAS

- VÅRDPLANERING/UPPFÖLJ. - OPERATONSVERKSAMHET - ATGÄRDSREDOVISNING - ÖVRIGT BEHANDLJNNEHÅLL KLINIK - SAMORDN. VARDINSATSER NIVÅ - POLlKLlNlSK VERKSAMHET . > . INFORMATION TILL PERSO-

NAL, PATIENTER MFL

- STANDARDKOSTN. - VERKLIG KOSTNAD

SJUKHUS

ÖVERGRIPANDE SYSTEM LT-NIVÅ

EKONOMl- LÖNE- SYSTEM SYSTEM

p R E S E N T A T I O N E R UT DA- TA

ÖVRIGA SYSTEM

Fig.l3 Flödesstruktur inom ett landstingsområde

• Sida 83
•  Original

Denna figur, som är hämtat från P-90 i Bohuslandstinget, visar i huvuddrag de delar som den lokala/regionala infomationsstrukturen är uppbyggd av.

Ett flertal av dessa delsystem är i funktion inom flera landsting, men ännu inte hos någon sjukvårdshuvudman sammankopplade till en enhet. Svårigheter finns vad avser såväl begreppsstrukturen som de tekniska lösningarna.

10.3. Informationsbehovet på central nivå

Socialstyrelsen har statsmakternas uppdrag att bedriva tillsyn, uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvården.

Riksförsälq'ingsverket har motsvarande ansvar då det gäller socialförsäk- ringens olika komponenter.

De båda kommunförbunden har som policyskapande intresseorganisationer också behov av att kunna följa och påverka utvecklingen.

Arbetarskyddsstyrelsen och arbetsmarknadsstyrelsen är andra myndigheter som för sitt arbete är betjänta av viss information om sjukdomars och skadors förekomst och utbredning i befolkningen.

Statistiska centralbyrån är främst producent av hälso- och sjukvårdsstatistik. Socialstyrelsens uppgifter har ytterligare preciserats av riksdagen i samband med styrelsens omorganisation fr o m 1990-01-01 (prop 1988/89:130, Rskr:296). Enligt denna skall styrelsen inrikta sitt arbete mot att:

- bedriva kvalificerad tillsyn, uppföljning och utvärdering inom bl a hälso- och sjukvård samt socialtjänst

- vara ett kunskapscentrum för socialsektom med ansvar att samla och utveckla kunskap i samverkan med bl a huvudmän och forskare samt att sprida dessa kunskaper till fältet - vara regeringens expertorgan på det sociala området med hög beredskap för kvalificerat utredningsarbete

• Sida 84
•  Original

Med utgångspunkt i de mål, som formulerats för hälso- och sjukvården behöver socialstyrelsen information (statistik) för att:

- belysa vissa huvudfrågor

- utvärdera åtgärder i förhållande till särskilda program - använda som underlag för planering av och beslut om nya eller ändrade insatser

Beroende på hälsobegreppets mångdimensionella och delvis abstrakta karaktär finns det inget enkelt sätt att mäta befolkningens hälsotillstånd.

Bilden av ohälsa och sjuklighet varierar bl a beroende på vilka grupper i befolkningen som studeras, vilka källor som utnyttjas och vilken indelningsgrund för sjukdomar som väljs. Detta sammanhänger bl a med att källorna mäter förekomsten av sjukdomar på olika sätt. Dessutom kan andra faktorer än själva sjukdomen ha betydelse för om sjukdomen registreras eller inte.

I regeringens skrivelse om den offentliga sektorns förnyelse (Rskr 1984/85:202) framhålls bl a att de centrala ämbetsverken inom tillsyns- uppgiftens ram bör utveckla en systematiserad uppföljnings- och utvärderingsverksamhet. Syftet med denna är att för riksdag och regering skapa en bild av hur de verksamhetsmål, som anges i lagstiftningen uppfylls och om så inte sker, vilka hinder som föreligger.

I senare uttalanden om behovet av förnyelse av den offentliga sektorn (bl a i prop. 1989/90:100, bil 15, samt i 1990/91:100 bilaga 2) har regeringen ytterligare betonat kraven på kvalitet, måluppfyllelse och effektivitet i resursanvändningen. Vidare har betonats behovet av att förbättra förut— sättningama och metoderna för att mäta, analysera och över tiden jämföra resultaten av olika verksamheter. Detta kräver utveckling av metoder för resultatorienterade styrforrner.

För regeringen, expertorganen ( bl a socialstyrelsen, riksförsäkringsverket, statistiska centralbyrån och arbetarskyddsstyrelsen ) liksom för Landstings- förbundet, behövs uppgifter från hälso- och sjukvården för att man ska kunna följa hälsotillståndet i befolkningen och hur sjukdoms- och skadepanorama utvecklas. Man har också behov att kunna följa resursåtgång och prestationer och sätta detta i relation till hur människors hälsa påverkas.

• Sida 85
•  Original

Orsake- och organisatlonl- orlontornd statlstlk

- miljöstatistik - statistik över alkohol- konsumtion

- statistik över tobaks- konsumtion - socialstatistik

SAMHÄLLET

Befolknings- orlontornd stat Iulk

- ULF-statistik - missbildningsreg. - dödsorsaksreg.

- mneerreg. - sjukskrivnings- statistik

- förtids- pensionering

Upplevda vårdbehov

HÄLSO— OCH SJUK-

VÅRDEN - statistik över

vårdresurser (vårdplatser, läkare etc)

Vårdutnyttjande

- diagnosstatistik från sluten kroppssjukvård - dlagnosstatistik

från sluten psykiatrisk vård - läkemedels- statistik

Fig.14 Centrala behov av information (Källa: Hälsoproblem i ett

landsting - ett planeringsunderlag. Spri- rapport 14/1979)

10.4. Information/Statistik för att belysa vissa huvudfrågor

Hälsotillståndet i olika befolkningsgrupper och dess förändring över tiden kräver data, som belyser utvecklingen av livslängd, dödlighet och sjuklighet för olika befolkningsgrupper. Viktiga mått för att beskriva hälsotillståndet är bla subjektivt upplevd hälsa, funktionsförmåga, funktionsnedsättning, nedsatt arbetsförmåga, sjukskrivning och sjukdomsdiagnoser vid vård på sjukhus samt dödsorsaker.

För att kunna bedöma hälsoläget krävs vidare uppgifter om andelen sjuka i befolkningen vid en viss tidpunkt och hur denna förändras över tiden mellan olika regioner och befolkningsgrupper. Beskrivningar av sjukdomsmönstret

• Sida 86
•  Original

och hur detta förändras är också viktiga. De stora folksjukdomarna och hur de drabbar olika befolkningsgrupper bör inta en central plats.

Trots en omfattande forskning i samhället om olika faktorers betydelse för uppkomst av ohälsa krävs som underlag för det förebyggande arbetet bättre kunskaper om utvecklingen och fördelningen av vissa risker för skada och sjukdom. Målet för den statistiska belysningen av dessa risker bör vara en centralt utformad, sammanhållen beskrivning av deras betydelse på kort och lång sikt. En sådan dokumentation erfordras för att kunna rangordna olika risker och identifiera utsatta grupper i samhället. Mot denna bakgrund kan sedan en diskussion föras om de prioriteringar som blir nödvändiga för samhällets insatser såväl generellt som inom hälso- och sjukvårdsområdet.

Även för den centrala nivån finns ett intresse att studera vårdresultat mot bak- grund av resursinsatser, prestationer och kvalitet och hur vårdkvaliteten är beroende av hur vården organiseras. I första hand är detta dock en uppgift för lokal och regional nivå.

Data som för närvarande registreras i landstingens databaser och rapporteras vidare till socialstyrelsen, statistiska centralbyrån och Landstingsförbundet har använts i uppföljnings- och utvärderingssyfte. Dessa bedöms dock av 808 inte som tillräckliga, utan det behövs en bättre uppföljning av prestationer, kvalitet, effekter och resursanvändning inom vården med avseende på människors hälsa och funktionsförmåga.

För att detta skall bli möjligt och meningsfullt krävs utveckling av mått och mätmetoder vilket i sin tur kräver engagemang från och samverkan mellan ett antal kompetenser inom bl & medicin, omvårdnad, epidemiologi, ekonomi, företagsledning och statistik.

10.5 Förändringsbehov enligt de centrala myndigheterna.

De centrala myndigheterna har nedan preciserat vilka indikatorer som bör utvecklas på central nivå. Det förutsätts att dessa indikatorer följs kontinuerligt och även publiceras med viss periodicitet.

För att som ett led i en behovsorienterad hälso- och sjukvårdsplanering kunna identifiera befolkningsgrupper med förhöjd risk att utveckla sjukdom eller att utsättas för skador är det angeläget att på central nivå periodiskt kunna analysera och redovisa data om hälsoförhållanden och vårdutnyttjande i olika

• Sida 87
•  Original

befolkningsgrupper avgränsade med hjälp av sociala, ekonomiska och yrkesmässiga uppgifter.

Till en del kan detta, enligt dessa myndigheter, göras genom att utnyttja befintliga system, t ex genom att sambearbeta hälsoregister med Folk- och bostadsräkningarna (FoB) eller liknande befolkningsregister. Sådana sambearbetrtingar förutsätter att hälsoregistren innehåller personidentifierbara data vilket t ex inte är fallet med slutenvårdsregistret efter 1984. Socialstyrelsen och SCB anser det vidare angeläget att i ett första steg komplettera landstingens patientdatabaser med yrkes- och sysselsättningsuppgifter.

Statistiska centralbyrån har för perioden 1990/91- 1992/93 formulerat den officiella statistikens behov och förändringskrav på följande sätt.

"Den officiella statistiken skall fortlöpande belysa läge och utveckling vad avser

-hälsotillståndet i olika befolkningsgrupper -hälsoriskema i olika befolkningsgrupper -vårdbehoven och vårdkonsumtionen för olika

befolkningsgrupper

-samhällets resurser och kostnader för hälso- och sjukvårdens olika delar -vårdresultat och kvalitet i den vård som ges till de sjuka i olika befolkningsgrupper.

Statistisk information behövs också som underlag för uppföljning av vidtagna åtgärder, tex nya behandlings- eller operationsmetoder och för uppföljning av vårdinsatsema och prestationerna med avseende på människors hälsa och funktionsförmåga. Som underlag för beslut om nya åtgärder behövs i regel sk kostnads- analyser. Ett viktigt steg i en sådan analys är att identifiera konsekvenserna i form av både hälso- och resurseffekter av den åtgärd man studerar. För ett förebyggande hälsoprogram, t ex mammogafi, gäller det bl a att försöka fastställa hur många sjukdoms- och dödsfall som förhindras pga mammografin.

Nuvarande statistik ger inte tillräckliga möjligheter att följa befolkningens hälsotillstånd och göra uppföljningar av insatserna inom vården. Statistiken kan endast till en viss del belysa huvudfrågorna om bl a hälsorisker, vårdbehov och vårdresultat. Ett hälsostatistiskt system, som erbjuder möjligheter till sambearbetningar av olika hälsostatistiska register, behöver därför utvecklas, så att personrelaterade redovisningar kan tas fram som knyter samman verksamhets- och kostnadsinformation med uppgifter om hälsosituationen. Genom samköming av dödsorsaks- registret och ett personorienterat slutenvårdsregister är det också möjligt att åstadkomma ett register som ger underlag för en beräkning av incidensen av olika sjukdomar och skador.

Den stora användningen av hälsostatistiken inom bl a medicinsk forskning ställer stora krav på statistikens kvalitet. För att

• Sida 88
•  Original

tillgodose statistikbehoven krävs därför att kvaliteten i de hälsostatistiska registren kan deklareras och att felsannolikheter kan beräknas för olika variabler. Vidare finns behov av en standardiserad beskrivning av verksamheten för analyser och jämförelser av t ex prestationeri relation till insatta resurser mellan olika verksamhetsområden.

Behov finns även av en vidareutveckling av den samlade hälso- och sjukvårdsstatistiken som redovisas dels i en årsbok, dels i en databas (socialsektoms statistikdatabas). Bl a behövs en fördjupad redovisning av den yrkesrelaterade dödligheten och av de multipla dödsorsakerna t ex av alkoholister och senildementa. Vidareutvecklingen av databasen gälleri första hand en nedbrytning av vissa material på en lägre nivå, t ex på primärvårdsområden."

Socialstyrelsen anser det synnerligen angeläget att, för det förebyggande arbetet, utveckla det statistiska underlaget om de hälsorisker som befolkningen utsätts för. På så sätt förstärks underlaget för det förebyggande arbetet. Det behövs en samlad bild, grundad på representativa undersökningar över längre tidsperioder om de kemiska och fysikaliska, exponeringar som människor är utsatta för och som kan utgöra hälsorisker samt deras fördelning på olika befolkningsgrupper.

Därutöver behöver statistiken enligt SoS utvecklas när det gäller sådana IivsszilJaktorer som t ex alkoholkonsumtion, rökning, kostvanor och fysisk aktivitet.

Delvis kan en mera samlad bild erhållas genom att befintlig statistik och liknande informationskällor förs ihop till en sammanhållen beskrivning. På längre sikt behövs ett epidemiologiskt bevakningssystem, där de data om sjukdom och skador som tas fram inom sjukvården direkt kan relateras till exponeringsuppgifter av olika slag.

Det saknas statistik om besök och deras orsaker inom den öppna vården, både vid sjukhus och inom primärvård. Det är angeläget att få till stånd ett enhetligt system för patientstatistik inom öppenvård i alla landsting, liksom en rapportering till central nivå, som möjliggör jämförelser dels av verksamheten inom och mellan olika landsting för olika problem och diagnoser, dels av insatser och åtgärder för samma problem inom olika öppna vårdformer och inom sluten vård. Syftet med denna rapportering är således att ge underlag för en beskrivning av såväl hälsoläge som vårdutnyttjande inom den öppna vården.

Annan vård av primärvårdskaraktär lämnas i olika former av privata vårdgivare, företagshälsovård och skolhälsovård mfl samt vårdgivare utanför

• Sida 89
•  Original

socialförsälaingssystemet. För den centrala uppföljningen och utvärderingen är tillgång till sådana uppgifter nödvändiga.

Av stor betydelse är att följa resurs- och kostnadsutvecklingen för de olika vdrdomrddena och verksamheterna. Kraven på mått och mätmetoder för att bedöma produktivitet och effektivitet inom vården växer sig nu allt starkare. Det gäller därvid att värdera vårdinsatser och verksamheter med avseende på kvalitativa kriterier, till vilka hör befrielse från sjukdomsproblem, hälsa, tillfredsställelse med vård etc.

Informationen om effekter av prestationer och vårdinsatser på människors hälsa och funktionsförmåga måste förbättras och kunna ställas i relation till kostnader som underlag för utvärdering av vidtagna åtgärder. Detta skulle kunna ske i ett hälsostatistiskt system som kräver sambearbetningar av olika hälsoregister. Ett sådant system skulle också kunna ge underlag för planering av kommande åtgärder i form av utfallsprognoser med hänsyn till hälso— och resurseffekter.

Ett led i denna strävan är att införa system som knyter kostnaderna till enskilda patienter med deras särskilda problem (vårdtillfällen) och deras utnyttjande av sjukvårdsresurseri stället för de system som finns idag och som enbart hänför kostnader till institutioner eller arbetsställen. Bland de nya system som för närvarande prövas är en svensk tillämpning av det amerikanska DRG—systemet (Diagnostic Related Groups).

Personalstatistikunderlaget behöver utvecklas för att kunna bedöma personalinsatser med avseende på antal befattningar, antal anställda och och arbetstid mm för olika personalkategorier. För den centrala personalplaneringen är det av vikt att kunna använda dessa uppgifter för att beskriva bl a yrkesverksamhet och sysselsättningsgrad hos de olika personalkategorierna, liksom utbildningsbakgrund, arbetsbortfall och personalomsättning. Inriktningen bör vara att tillgodose dessa vidgade krav inom befintligt statistiksystem.

En viktig uppgift för den centrala tillsynsmyndigheten är att bevaka de kvalitativa och säkerhetsmässiga aspekterna av vård och behandling och deras lika värde inom olika geografiska områden och verksamhetsformer. För ändamålet krävs ett omfattande arbete med att utveckla kvalitetsmässiga indikatorer för olika verksamhetsområden samt att utveckla databaser som samlar dessa indikatorer från landets vårdinrättningar.

• Sida 90
•  Original

Samordningen av insatser mellan hälso- och sjukvård och angränsande samhällssekzorer, i första hand socialtjänst och socialförsäkring kräver ett bättre underlag.

10.6. Centrala personregister

Det främsta skälet för socialstyrelsen att samla in och bearbeta data av riksomfattande karaktär är behovet av bättre och mer tillförlitlig information om sjukdomspanoramat och om vad som ger anledning till att utnyttja sjukvårdens tjänster. För att på ett optimalt sätt kunna utnyttja och hantera den information, som är nödvändig, har man valt att samla in uppgifter per individ och i vissa fall med utnyttjande av personnummer. Sålunda har flera olika personregister inrättats inom socialstyrelsen.

De centrala registren används i huvudsak för framställning av statistik och som underlag för forskning, endast i undantagsfall för administration (t ex det sk metadonregistret). Vid diskussioner om registrens omfattning har socialstyrelsen aktivt drivit önskemålet om att de register som förs skall vara rikstäckande för att möjliggöra:

- analyser av diagnosfrekvenser på riksnivå för vårdtillfällen och vårdepisoder

- populationsbaserade referenstal på riksnivå

- studier av lågfrekventa sjukdomar

- jämförelser av data om sjukvårdskonsumtion

Det centrala, när det gäller frågan om individbaserade uppgifter, är om dessa behöver vara identifierbara genom användning av personnummer eller annan unik kod. Det finns skäl både för och emot personregister.

• Sida 91
•  Original

10.7 Allmänhetens, forskares och internationella organisationers behov av information

Även utanför hälso- och sjukvårdsorganisationen finns behov av information. Allmänheten, forskare och internationella organisationer, som World Health Organization (WHO) och Organization for Economic Co-operation and Development (OECD) efterfrågar alla information om den svenska hälso- och sjukvården.

Allmänheten skall vidare ges möjlighet att informera sig om utbredningen av olika sjukdomar samt om dess konsekvenser i form av t ex möjligheter till fullt tillfrisknande, risk för invaliditet, sjukdagar och dödsfall. Informationen om vårdorganisationens servicenivå och kvalitet bör också vara tillgänglig. Detta blir speciellt viktigt när det tillåts fritt val av vårdinrättrting över hela landet.

• Sida 92
•  Original

12. Tillgänglig information

12. 1 Lokal nivå

Inforrnationshanteringen på lokal nivå uppvisar stora skillnader vad gäller såväl organisation och rutiner som graden av ADB-stöd. Skillnader finns både mellan och inom landstingen.

I flertalet landsting har ett stort antal kliniker datorstöd för patient- och vårdadministration inom den slutna vården. System för patientjoumalföring finns fortfarande inte i reguljär drift mer än i enstaka fall. Primärvården och den öppna vården vid sjukhus är fortfarande relativt lite datoriserad.

Inom den slutna vården finns redan en minimiuppsättning av gemensamma variabler, som samtliga landsting registrerar. Denna information omfattar uppgifter rörande patienten och är lagrad i patientdatabaser. Uppgifterna är lagrade även centralt hos socialstyrelsen och används bl a av Landstingsförbundet och statistiska centralbyrån. Informationen om den öppna vården är synnerligen bristfällig. Den information som finns tillgänglig kommer från tillfälliga studier och är lagrad i informationssystem i de landsting där studierna genomförts. Det pågår en rad intressanta studier och projekt runt om i landet med inriktning på öppenvårdsregistrering. Det är angeläget att informationen om den öppna vården blir enhetlig så att sammanställningar och jämförelser möjliggörs.

Utredningen hari ett särskilt betänkande (SOU 1990:98) redovisat ett förslag till registrering inom den öppna vården samt rapportering till den centrala nivån.

• Sida 96
•  Original

12 . 1 . I Patientjournalen

Patientjournalen är den huvudsakliga informationsbäraren. Journalen har karaktär av ett dagligt arbetsredskap i kontakterna mellan patienten och sjukvården. Journalens utformning och innehåll samt skyldighet att föra journaler regleras i "Patientjoumallagen" (1985:562, ändrad 1986: 197) .

Lagarbete kring patienten har gjort att journalen blivit mer än en "läkarjoumal" och utgör numera ett gemensamt arbetsdokument för flera vårdpersonalkategorier. Joumalinformationen har ökat kraftigt i omfattning under det senaste decenniet. Samtidigt med denna ökning av information, har givetvis hantering av joumalema och lagring i joumalarkiv blivit allt svårare. Den medicinska joumalhanteiingen saknar i stor utsträckning datorstöd.

En beräkning har visat att under de senaste 3040 åren har volymen journaler ökat med mellan 300-450 gånger eller med för närvarande cal5 hyllkilometer per år i Sverige. Röntgenarkiven växer enligt samma källa tre gånger så fort (70).

Svårigheter att få fram journaler från tidigare vårdtillfällen uppstår speciellt om patienten kommer oplanerat till ett sjukhus. Vid sjukhus med centralt joumalarkiv, har man konstaterat att 15-20% av joumalema inte kan återfinnas inom en tidsrymd som gör att joumalinforrnationen kan användas vid patientbesöket. Cirka S% av joumalema återfinns inte inom en månad.

Sökning efter journaler drar stora kostnader. En utredning av förhållandena vid Huddinge sjukhus i Stockholm, visar att ca 30 heltidstjänster går åt för att där ständigt söka journaler (70).

Kostnaden för informationsförsörjningen i vården är stor. Beräkningar visar att inforrnationskostnaden uppgår till ca 30% av driftskostnaden (Arbetsrapport SOU 1991:16). En god informationsförsörjning (relevant, säker och tillgänglig information) har stor betydelse för vårdkvalitet och vårdeffektivitet. Den viktigaste informationen inom sjukvården är därvid den som dokumenteras i samband med de enskilda patientkontaktema.

Genom arbeten utförda av Spri (Sprizs grundjoumal 1976, grundjoumal - primärvård 1980 och problemorienterad journal 1986) har journalens struktur och blanketter optimerats (46-55). Om dessa riktlinjer följs, bidrar detta till en ökad tillgänglighet, säkerhet och kvalitet i joumalinformationen.

• Sida 97
•  Original

12 . l .2 Datajournalen

Trots att utvecklingsarbete bedrivits under mer än 20 år för att datorisera joumalhanteringen finns det idag endast ett fåtal datajoumalsystem i drift.

De flesta finns inom primärvården men även inom denna är omfattningen liten och verksamheten har karaktär av försöksprojekt. Vid t ex Gråbo vårdcentral i Älvsborgs län, har man genomfört en utveckling av ett basenhetsbaserat dator— system för att få bättre underlag för långsiktiga ställningstaganden angående datorteknikens värde för att ta fram vårdinformation (55). Ett likartat utvecklingsarbete bedrivs vid Kronans VC i Sundbyberg och har rapporterats i ett flertal arbeten (71).

Inom den slutna vården pågår ett antal utvecklingsprojekt för att ta fram standardiserade journalsystem. Utmärkande för dessa är dock att varje basenhet helst vill utforma sin egen journal individuellt både vad gäller struktureringsgrad, joumaltyp, integrering med annan information och använd— ning av specifika sökord i form av lokala "datakataloger".

Spri rapport nr 282/Datagrundjoumalen ger en ingående redogörelse för villkoren och förtjänstema med datajoumaler.

12.2. Regional nivå 12.2.1 Administrativa system

För ekonomi-, personal- och materialadministration har i stort sett alla landsting ADB-system för de grundläggande arbetsuppgiftema. Vidare förs befolkningsregister och patientdatabaser i landstingen.

Variationen i omfattning och organisation av informationsbehandlingen är mycket stor, för såväl den vård- och administrationsstödjande databehand- lingen som den för planering, uppföljning och utvärdering. Samspelet mellan systemen i sjukvårdsorganisationen uppvisar brister vilket skapar svårigheter att ta fram ändamålsenliga och enhetliga underlag för beslut.

• Sida 98
•  Original

12.2.2. Ekonomisystem

Ekonomisystemet inom hälso- och sjukvården skall bidra med relevant infomiation för beslutsfattande på olika nivåer i organisationen och därmed bidra till hög produktivitet och effektivitet. Ekonomisystemet omfattar system för budgetering, redovisning och kalkylering.

Kraven på ekonomisystemet är bl a beroende av ekonomistyrsystemets uppbyggnad. IHE har i en rapport till Hälso- och sjukvårdsberedningen kartlagt praxis och utvecklingslinjer vad avser ekonomistyrning i landstingen. I denna rapport presenteras även material, som rör informationsinnehållet i landstingens ekonomisystem (63). I rapporten konstateras bl a att

- 16 landsting tar fram totalkostnadsbokslut för hela eller delar av verksamheten

- det i flera landsting pågår arbete med att ta fram patientspecifika kostnader

- det saknas en gemensam referensram beträffande verksamheten och dess resultat för de måldialoger som flera landsting försöker etablera mellan tex politiker, administrativa tjänstemän och medicinska chefer

- det utvecklingsarbete som pågår avseende landstingens ekonomistyrsystem, speciellt förändringar som syftar till införandet av köp- sälj- relationer och målstyming, ställer krav på ekonomi- systemet, som inte tillgodoses i dagens system.

I en arbetsrapport till utredningen (Arbetsrapport SOU 1991:15) redovisas utförligare arbetet med och utvecklingen av ekonomisystem inom landstingen.

12 .2 .3 Patientadministrativa system/PAS

Patientadministrativa system ("PAS") finns i drift i alla landsting. De baseras på utskrivningar från den slutna vården. De är ofta kopplade till befolkningsregister.

I socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1983z45) beträffande landstingens patientdatabaser anger styrelsen minimiinnehållet i PAS. Det överensstämmer i stort sett med den minidatabas för sjukhusregister som rekommenderas av

• Sida 99
•  Original

Europarådet (72). Utöver dessa uppgifter registreras en varierande mängd data, olika i olika landsting.

Hanteringen av de data som finns i landstingens databaser uppvisar stora skillnader såväl mellan landsting som mellan olika enheter inom landsting. I några landsting pågår för närvarande ett intensivt utvecklingsarbete med strukturering av inforrnationshanteringen samt införande av nya tekniker.

Flertalet av de patientadministrativa system som används idag innehåller mycket stora mängder data, men är av flera orsaker svåra att utnyttja för uttag av data och bearbetningar. Datasystemen är föråldrade och uppfyller inte dagens behov av snabb åtkomst.

Återföringen av information till uppgiftslämnarna, basenhetema, är dåligt till godosedd. Den bristande återföringen medför att kvaliteten på indata blir låg på grund av bristande motivation hos uppgiftslämnaren. Förstärkning av analyskompetensen inom landstingen, skulle på sikt kunna skapa nyttig information av insamlade data. Kvaliteten skulle också höjas eftersom data och information berör och får konsekvenser för den egna verksamheten.

Befolkningsregister finns idag i alla landstingsområden. De hämtas från riksskatteverkets register och uppdateras därifrån regelbundet. Dessa befolkningsregister är dock på vissa ställen regionbundna t ex i Stockholmsregionen.

[2.2.4 Register för vissa sjukdomsgrupper

Ett exempel på regionaliserad organisation som genomförts under 1980-talet avser överföring av registrering av cancerfall från socialstyrelsen till sex regionala cancerregister placerade vid onkologiska centra i varje sjukvårds- region.

De regionala cancerregistren har tagit över en del av de funktioner, som tidigare utförts vid det "centrala" registret. Tillkomsten av de regionala registren har skett successivt. Vid årsskiftet 1983/84 var samtliga sex regionala cancerregister i funktion. Det övergripande ansvaret för registreringen och redovisningen av cancerfallen i riket åvilar dock fortfarande det centrala registret. Genom regionaliseringen ändrades arbetsuppgifterna delvis i det

centrala registret som i framtiden avses få en förstärkt roll inom cancerstatistik och cancerepidemiologi.

• Sida 100
•  Original

Anmälan till cancerregistren är reglerad i socialstyrelsens författning (SOSFS 1984:32). Samtliga fall av nyupptäckt cancer skall anmälas med fullständigt personnummer som identitetsbegrepp. Även det centrala registret, vilket uppdateras varje år från de sex regionala är personnummerbaserat. Flödesstrukturen vid cancerregistreringen visas i nedanstående bild:

Central nivå

Cancer Socialstyrelsen incidence Cancerregister in Sweden

Sjukvårds- reg ion

Regionala cancerregister

Privata ' Iaboratorie

Fig.15 Flödesmodell för cancerregistreringen.

Cancerregistret samkörs varje år med dödsorsaksregistret vid SCB och har även samkörts med material från folk- och bostadsräkningen (FoB) för att bilda ett cancer-miljöregister (CMR).

1225. Personal- och lönesystem (PA-system)

De flesta PA-system innehåller en i varierande grad utvecklad inrapporteringsdel, ett s k uförsystem”. I de flesta fall är försystemen baserade på terminaler/stordatorer och sammanbyggda med lönerutinen. Försystemen hanterar, generellt sett, all indatarapportering och registervård. Inom dessa utvecklas för närvarande rutiner för resursplanerin g t ex bemannin gsplaneiin g, schemaläggning, flextidsredovisning och PA-statistik.

• Sida 101
•  Original

12 .2 .6 F örsörjningssystem

System med funktioner för bl a upphandling, inköp, förrådsredovisning, hjälpmedelshantering samt kost- och kökssystem finns i många varianter. De flesta av dem är relativt nyutvecklade.

12 .2 . 7 K ontorsi nformationssystem

Kontorsinforrnationssystem är inte specifika för landstingsvärlden men bör ändå nämnas i detta sammanhang. Denna grupp av system används i många lokala sammanhang inom landstingen. Dessutom förekommer meddelande- system (elektronisk post) i allt större utsträckning.

12.2 .8 Medicinska servicesystem

Inom medicinsk service finns ADB-system som vart och ett täcker ett delområde, tex

- Röntgen

- Klinisk kemiska lab

- Fysiologiska lab

- Patolog- och cytologlab

- Blodlab

- Bakteriologiskt, virologiskt lab

Systemen bygger, med enstaka undantag, på lokal teknik och har ofta utvecklats inom respektive laboratorium. De större laboratorierna har ofta egna ADB-tekniker, som svarar för både utveckling och drift av systemen.

Laboratoriesystemen är föregångare vad gäller tekniken med lokala nätverk för datakommunikation och de är ofta anslutna till analys- utrustning och instrument för direkt fångst av mät- och provvärden.

Standardsystem förekommer nästan inte alls inom detta område. En del installationer, t ex inom kemlabområdet och morfologi, kan återföras till ett och samma grundsystem, men de specifika installationerna innehåller av naturliga skäl en mycket stor mängd lokala anpassningar.

• Sida 102
•  Original

12.3 Central nivå

Socialstyrelsen, Landstingsförbundet och statistiska centralbyrån och flera myndigheter och organisationer samlar in och analyserar data samt publicerar statistik inom hälso- och sjukvårdssektom baserad på uppgifter, som inhämtas dels direkt från lokal nivå dels från annan myndighet.

Ansvarsuppdelningen mellan berörda myndigheter och organisationer är trots samverkansorganet, socialsektoms statistikdelegation, oklar och det är uppenbart att samma typ av information bearbetas av ett flertal instanser och publiceras parallellt.

En förteckning av de olika person- och statistikregister som har karaktären av att vara rikstäckande lämnas i "1990 års plan avseende officiell statistik inom socialsektom", vilken fastställs av socialsektoms statistikdelegation (19).

Statskontoret har gjort en genomgång av alla offentligt förda databaser i landet , där hälso- och sjukvårdens register utgör en stor andel. Resultatet publicerades 1987-88 i ett flertal rapporter med olika användarperspektiv på innehållet i databaserna (73-75).

Bland de centralt förda registren inom hälso- och sjukvården kan man skilja mellan personnummer respektive individbaserade register och statistikregister med aggregerade data.

I nedanstående tabell redovisas de huvudsakliga angivna ändamålen för de register (ADB eller manuella) som tas upp i "Plan avseende officiell statistik inom socialsektom" (SCB) för hälso- och sjukvårdsområdet och till vilka uppgifter hämtas från den offentliga hälso- och sjukvården.

Bokstäverna efter registemamnet har följande betydelse:

P: Registret innehåller personuppgifter. Dödsorsaksregistret är dock inte personregister i datalagens mening eftersom avlidna inte omfattas av denna lag.

I: lndividdata

l*: F.n individ data. För tiden t.o.m 1983 personuppgifter. & Aggregerade data

• Sida 103
•  Original

Vårdplanering

Register

Medicinsk födelsereg. inkl. missbildnings- registret (P) Aborter (I) Steriliserin gar (I)

Sluten somatisk vård (I*) Sluten psykiatrisk vård (I*) LSPV-vård (P)

Nationella cancerregistret (P) Tuberkulosregistret (P)

Dödsorsaker (P) Läkarbemanning (P) Folktandvården (I) LKELP-flerårsplaner (A) LKELP—verksamhet (A) LKELP-personal (A) LKELP-ekonomi (A)

Register över hälso- och sjukvårds- personal (P) Landstingsanställd personal (P) Uppföljning av primärvårdens personal och verksamheter (A)

Myndighet Organisation

508

808

808

505

805

808

505

Nat. för. mot hjärt- och kärlsjukdomar SCB

808

808

Lf

Lf

Lf

Lf

SoS

Lf 505

• Sida 104
•  Original

Uppföljning och utvärdering

Register

Vaccinationsstatistik från BVC (A) Sjukdomsrappott från BVC (A) Uppföljning av primärvårdens personal och verksamheter (A) Smittsamma sjukdomar enligt smitt- skyddslagen (P) Lab.diagnoser för mikrobiol. lab (P) Läkemedelsbiverkningar (I) Folktandvården (I) Landstingsanställd personal (P) Läkemedelsförsäljning, diagnoser i öppen vård (A) Tuberkulos (P)

Amning (A) Dödsorsaker (P) Medicinsk födelsereg. inkl. missbildnings- registret (P) Aborter (I) Steriliseringar (I) Sluten somatisk vård (I*) Sluten psykiatrisk vård (I*) LSPV—vård (P) Nationella cancerregistret (P)

Myndighet Organisation

SBL SBL SoS

SBL

SBL Läkemedelsv SoS

Lf Apoteksbolag

Nat. för. mot hjärt och kärlsjukdomar

SoS SCB 808

505 808 505 808 505 805

• Sida 105
•  Original

Varningssystem

Register Myndighet Organisanbn

Medicinsk födelsereg. inkl. missbildnings- SoS

registret (P)

Forskning och epidemiologiska undersökningar

Register Myndighet Organisation

Medicinsk födelsereg. inkl. missbildnings- SoS registret (P) Sluten somatisk vård (I*) 805 Sluten psykiatrisk vård (I*) 808 LSPV—vård (P) SoS Nationella cancerregistret (P) SoS Dödsorsaker (P) SCB

Tillsyn över sjukvård och personal

Register Myndighet Organisation Sluten psykiatrisk vård (I*) 508 LSPV-vård (P) SoS Register över hälso- och sjukvårds— SoS personal (P)

• Sida 106
•  Original

En samlad presentation av hälso— och sjukvårdsstatistiken ges av SCB i den hälsostatistiska årsboken "Hälsan i Sverige" (1). I årsboken 1990, som är den tredje i ett nytt publiceringsprogram för hälso- och sjukvårdsstatistiken, ges en översikt av befolkningens hälsa och sjukdomar och den svenska hälso- och sjukvårdens organisation m m.

I redovisningen finns uppgifter om bl a sjukdomsförekomst och dödlighet i olika befolkningsgrupper (dock ej fördelat på län eller annan geografisk indelningsgrund), förekomst av funktionshinder samt sjukdomar och skador som förorsakas av miljön, trafiken och vårt levnadssätt. Hälso— och sjukvården beskrivs med uppgifter om bl a offentlig och privat vård, vårdplatser, personal, kostnader och finansiering.

I boken "Dödsorsaker", som ges ut varje år redovisas SCB:s statistik över dödsorsaker. Denna statistik är ett viktigt underlag för hälso- och sjukvårdsplaneringen och för forskningen. I redovisningen finns främst rikssiffror över döda efter dödsorsaker, kön och ålder.

Cancerincidensen i Sverige redovisas årligen av 808, som också publicerar detaljerade rapporter om olika cancertyper i Sverige.

Socialstyrelsen skall vart tredje år ge ut en folkhälsorapport. Den första rapporten, som utgavs 1987, innehåller studier och analyser om hur de hälso- och vårdpolitiska målen nåtts och av resursfördelning och resursanvändning inom hälso- och sjukvården. En ny publikation planeras under våren 1991.

Landstingsförbundet genomför undersökningar som grovt sett delas upp i olika typer, nämligen reguljära undersökningar och specialundersökningar. De reguljära undersökningarna kännetecknas av att de är årligen återkommande och att statistikens innehåll, bearbetningar, publiceringsforrner och finansiering regleras i avtal.

I den reguljära statistiken ingår personal- och lönestatistik (Marsstatistiken) som baseras på avtal mellan personalorganisationerna, SCB och Landstingsförbundet. Den ger en detaljerad redovisning av alla landstingsanställda avseende tjänstekategori, ålder, tjänstgöringens omfattning, typ av frånvaro samt uppgifter om utbetald lön. Jämförelse med föregående år gör det också möjligt att studera personalomsättningen. Resultatet från LKELP-undersökningama som genomförs i samarbete med socialstyrelsen presenteras i den sk LKELP- serien. Under ett år redovisas i skilda rapporter bl a budgetstatistik, uppgifter från landstingens flerårsplaner, aktuella bokslutsdata avseende verksamhet, personal och ekonomi.

• Sida 107
•  Original

Några specialundersökningar som utförts är:

- Kostnad per intagen patient, vårddag och läkarbesök har redovisats för sjukhus som fördelar indirekta kostnader till sjukhusklinikema. Ca en tredjedel av landets sjukhus har sk driftbokslut och ges här möjlighet att jämföra sig med varandra.

- Patientstatistik med uppgift om antal utskrivningar från landets sjukhus med uppgifter om patientens ålder, diagnos, operation och vårdtid. Dessa specialundersökningar har rönt stort intresse och har varit ett värdefullt underlag för den sjukvårdspolitiska debatten. Landstingens utnyttjande av slutenvårdsresurser samt klinikernas verksamhet har kunnat belysas.

- Patientinventeringar har med jämna mellanrum genomförts inom den somatiska långtidssjukvården. Alla inneliggande patienter har studerats en viss dag. Tekniken med patientinventeringar har även använts för att ta fram underlag om de färdigbehandlade patienterna inom den somatiska akutvården.

Statistik av intresse för landstingen sammanställs också och redovisas i Statistisk årsbok för landstingen (26). Förutom Landstingsförbundets egna material finns underlag från SCB, RFV m fl.

I den tidigare nämnda "Planen avseende officiell statistik" redovisas de publikationer som utgivits inom området. Samlad statistik över hälso- och sjukvården tillhandahålles även av SCB i en särskild databas, socialsektoms statistikdatabas (SSDB).

• Sida 108
•  Original

* . V . '. 'i ' i . —. "ll. ' ."" ?. " ' ' - ' '. J t' t' : ' _... :, | .' . . | av .-._,' t. _ . Il , ... ,' 'I .i- ' .' . ,..l'. '- vi! .

_j _ .,_...- ,- .-.. !, ,,,-*- -. . % :--;".:* "J!-_. _; . ." '_'-5.353 ..

ull] h . — .,. - . "I ' ll n'u" : _- ll ! I . _|] "a' __ ' . . .__ rl. . . 't. . i ' 7" h | | l I ,.1 . . . . c. . . a. .. .

• Sida 109
•  Original

VII ADB-utveckling

13. Användningen av informationsteknologi - IT

Användningen av informationsteknologi- IT — inom hälso- och sjukvården har hittills präglats av att i första hand administrativa rutiner har datoriserats. ADB-stöd i arbetet med undersökning, behandling och omvårdnad av patienterna förekommer men i relativt liten omfattning. Attitydema till användningen av ADB inom vården har varit avvaktande och det har ibland varit svårt att påvisa lönsamheten i de satsningar som gjorts på ADB.

Infonnationsteknologins förutsättningar och utvecklingsmöjligheter inom hälso- och sjukvården har utretts av en särskilt tillkallad arbetsgrupp inom utredningen (Arbetsgrupp 3 bil 1). Resultatet redo- visas separat i SOU 1991: 16. En sammanfattning av gruppens bedöm- ningar redovisas i detta betänkande.

Mycket talar för att situationen vad avser IT-området inom hälso- och sjukvården har förändrats och att den snabba teknikutvecklingen gör att nya lösningar på gamla problem kan finnas tillgängliga. Kunskapen om datateknik ökar och i takt med ökade kunskaper följer också intresse för att utnyttja IT i det dagliga arbetet. En kraftig ökning av informations- mängderna inom vården och krav på hög kvalitet, tillgänglighet och säkerhet är faktorer som kommer att motivera en ökad användning av IT.

Den pågående förnyelsen av hälso- och sjukvården, som bl a tar sig uttryck i decentraliserade organisationer med många beslutspunkter, kräver effektiva styr- och ledningssystem. Styrsystemens uppgift är att förse verksamhetens ledare med information, så att dessa kan bedriva en effektiv, målstyrd verksamhet.

Sjukvårdens resurser måste utnyttjas allt effektivare och för detta krävs överblick och effektiva planerings- och uppföljningsrutiner. Ett exempel på detta är att den ökade marknadsorienteringen ställer betydligt högre

• Sida 110
•  Original

krav på information om t ex kostnader för att producera olika tjänster och om kvaliteten på dessa.

Behandlingen av patienterna skall vara adekvat och effektiv. Service och information till patienter och anhöriga skall vara snabb och korrekt. En ökad användning av datorer i själva behandlingsprocessen, för joumalinformation och beslutsstöd, kan komma att bidra till bättre effektivitet och service.

1 3.1 Landstingens ADB-organisation

lnformationshanteringen på lokal nivå uppvisar stora skillnader vad gäller såväl organisation och rutiner som graden av ADB—användning. Stora skillnader finns såväl inom landstingen som mellan olika landsting.

Inom flertalet landsting har basenhetema datorstöd för patient— och vårdadministration inom den slutna vården. System för joumalföring finns endast i mycket begränsad omfattning och då vanligen som försöksverksamhet under utveckling. Primärvården och den öppna vården vid sjukhus är fortfarande datoriserade i relativt liten utsträckning.

För ekonomi-, personal- och materialadministration har i stort sett alla landsting ADB—system för de grundläggande arbetsuppgifterna. Variationen i omfattning och organisationen av informationsbehand- lingen är mycket stor och samspelet mellan befintliga system uppvisar stora brister varför underlag för beslut inom verksamheten kan vara svåra att ta fram. I några landsting pågår ett intensivt utvecklingsarbete med strukturering av inforrnationshanteringen samt införande av nya tekniker.

På grundval av beräkningar inom Landstingsförbundet för 1988 kan antas att i flertalet landsting utgör de direkta ADB-kostnadema 0,8—1,2 % av de totala utgifterna. Även om helt jämförbara siffror saknas kan ändå konstateras att landstingen generellt sett är mindre datoriserade än flertalet statliga verksamheter och industrin (77).

En strävan är att få databehandlingsstrukturen (kombinationen av system och datorer etc) att efterlikna landstingets organisatoriska huvudstruktur. Decentraliseringen har naturligt medfört krav från basenhetema på snabbare och effektivare styrhjälpmedel. Begrepp som

• Sida 111
•  Original

distribuerad, decentral och lokal databehandling har nu börjat införas som alternativ eller komplement till den traditionella centrala databehand- lingstekniken.

1 3.2 Utvecklingstendenser

Utvecklingen går mot en större andel lokalt placerad datorkraft och också större möjligheter till lokal systemutveckling eller anpassning av centralt utvecklade system. De lokala systemen knyts samman i lokala nätverk och kan också samverka med centrala datorer. Datorkraften präglas alltmer av öppna och standardiserade arkitekturer. Bearbetningskapacitet och lagringskapacitet kommer att finnas vid den enskilda arbetsplatsen på avdelningen/kliniken.

1 3.2 . I Basenhetssystem

Systemutvecklingen har inriktats på en decentralisering av resurser och lokal användning av datatekniken. Hittillsvarande system, som har varit vertikalt funktionsindelade; t ex ekonomi, personal och löner, vårdadministration och materialadministration, har börjat ersättas av, eller kompletteras med, verksamhetsinriktade system anpassade för basenheternas behov. Dessa skall ge direkt stöd till verksamhet och administration på basenheter.

Utvecklingen har gått mot en helhetssyn i de nya systemen. "Basenhetssystem” innebär att de tidigare separata centrala vertikalt inrik- tade systemen successivt skall ersättas av helhetssystem för basenhetema. Delsystemen i dessa kan komma att finnas i olika tekniska nivåer och miljöer, alltifrån persondatorer via minidatorer till stordatorer. I vissa landsting arbetar man aktivt med denna typ av utveckling, men de basenhetssystem som finns idag har karaktären av försöksprojekt.

Ytterligare en utvecklingslinje är system där uppgifter om ett vårdtillfälle kopplas till sjukdomen och uppgifter om en patient samlas från alla berörda funktioner. Detta kan medföra problem bl a med hänsyn till sekretesslagens utformning. Nedanstående bild visar hur ett sådant system kan tänkas vara uppbyggt.

• Sida 112
•  Original

Sjukdom Medicin Kirurgi

Mottagning raton'um Röntgen Omvårdnad Op/anestesi Intensiwård

Fig 16 (Personligt meddelande från Lars Lindö Bohuslandstingets Projekt 90)

/

[3.2.2 Ekonomisystem

Två alternativa utvecklingslinjer för ekonomisystem förekommer:

... V De äldre systemen ersätts med ett helt nytt system, som ger ökad möjlighet till decentralisering av ekonomifunktionema och större individuell frihet vad gäller detaljer i systemet t ex utdatapresentationen. Budget- och reskontrafunktioner kan hanteras fristående från själva redovisningsdelen. Funktioner, som innefattas i begreppet ekonomistyrning , ges en mer fram- trädande roll än tidigare.

2 V Den andra utvecklingsvägen, som väljs av landsting vilka inte prioriterar ekonomisystemen för tillfället, är att behålla det gamla redovisningssystemet men förnya och decentralisera budget— och reskontrarutiner till t ex persondatorer.

• Sida 113
•  Original

1 3.2.3 Personal- och lönesystem (PA-system)

Utvecklingstrenden för löne- och personalsystem är i stort sett densamma som inom ekonomiområdet. Löneberäkningsdelen bibehålls i stordatorrniljö och revideras endast i takt med förändringar i avtal och lagar.

Den nya generationen försystem kommer att ha sin tyngdpunkt i basenhetssystemen och tekniskt baseras på antingen persondatorer eller minidatorer. Heltäckande lokala försystem saknas för närvarande, men arbete pågår inom i flera projekt med att realisera sådana system.

1 vad mån löneberäkningsfunktionerna också kommer att decen- traliseras är mera osäkert, även om önskemål om en sådan utveckling har förts fram.

I 3.2 .4 F örsörjningssystem

Utvecklingen av de materialadministrativa systemen följer de allmänna organisatoriska linjerna, vilket för detta område innebär större självständighet för de enskilda förråden och mindre styrning från centrala inköpsfunktioner.

Heltäckande och modulärt uppbyggda system med funktioner för upphandling, inköp, förrådsredovisning, hjälpmedelshantering etc är under utveckling i samarbetsprojekt. Papperslös hantering av offerter och order mellan leverantör och kund kommer också att ingå i systemen. Den teknik och standard som kommer att utnyttjas för detta betecknas EDI (Electronic Data Interchange). De nya systemkoncepten bygger så gott som helt på lokala datorresurser.

Kost- och kökssystem finns i många varianter med varierande ambitionsgrad. De flesta systemen är relativt nyutvecklade och erfarenheterna blandade.

• Sida 114
•  Original

13 .2 .5 Patientadminstrativa system (PAS)

Inom PAS-området satsar många landsting, som tidigare inte installerat något täckande PAS-system, på basenhetssystem/klinikdatabaser med mini- eller persondatorer.

Förutom basfunktioner som vårdtillfallesregistrering/besöksregis- trering, kassafunktioner och diagnosregistrering inom sluten vård införs ofta datorstöd för boknings- och kallelsefunktioner samt recepthantering.

Landsting, som sedan tidigare har stordatorsystem inom PAS-området, kompletterar med öppenvårdsfunktioner och bokning] kallelse i den mån man inte redan har infört dessa rutiner.

Bland nya funktioner som utvecklas kan nämnas datorstöd för registrering och återsökning av patientjournaler i arkiv.

13.2 .6 K ontorsinformationssystem

Inom inforrnationsintensiva verksamheter som sjukvård torde en vidgad användning av kontorsinformationssystem kunna bidra till en ef- fektivisering av administrationen. För detta krävs ett väl utbyggt och fungerade datanät.

13 .2 . 7 Joumalsystem Fullskaledrift av journalsystem pågår vid ett mindre antal vårdcentraler

och kliniker i landet. Intresset att pröva på något av de system som finns på marknaden ökar.

• Sida 115
•  Original

1 3.2.8 Medicinska servicesystem

Med undantag för blodlaboratoriema, har samarbetet mellan företrädare för olika specialiteter inom medicinsk service inte lett fram till några konkreta, större ADB-projekt eller produkter. Här borde finnas en möjlighet att arbeta fram ett gemensamt ADB-koncept för ett visst delområde, som sedan kunde ligga som grund för upphandling eller gemensam, samordnad utveckling.

1 3.3 Kommunikationsstandarder

Öppna system innebär att datorsystemen byggs upp efter officiella eller inofficiella standarder. Framför allt är det datorernas eller tillämpningamas "gränssnitt" som skall vara standardiserade - dvs de "kontaktytor" som sköter själva kommunikationen och samarbetet mellan systemets olika delar och mellan systemet och omvärlden.

Med standardiserade gränssnitt kan man

— kommunicera mellan system av olika fabrikat

- kombinera utrustning från olika användare

— flytta tillämpningar mellan datorer från flera olika leverantörer

- slippa skaffa nya, leverantörsbundna tillämpningar varje gång man skaffar ny dator

- uppnå en teknisk enhetlighet och samstämmighet som gör det lättare att använda och lära sig olika datasystem och som gör det billigare att utveckla och köpa nya tillämpningar.

Standardisering av exempelvis operativsystem, databashanterare och utvecklingshjälpmedel kan bidra till att öka effektiviteten inom vårdens informationsbehandling och rekommenderas därför även om det är landstingens ansvar. Gränssnittet för utbyte av information mellan olika system är det däremot helt nödvändigt att skapa gemensamma riktlinjer för.

I olika internationella sammanhang har Open Systems Interconnection (OSI) lagts fast som det standardiserade ramverk för öppen

• Sida 116
•  Original

kommunikation man bör sträva efter att använda. Sverige har genom internationella överenskommelser förbundit sig att verka för detta för den statliga verksamheten.

OSI är ingen färdig lösning utan en modell för hur öppna kommunikationsgränssnitt kan skapas. Produkter för kommunikation enligt OSI kommer fortlöpande fram hos olika data- och kommunika- tionsleverantörer.

Statskontoret bedriver sedan två år ett arbete med att precisera hur långt kraven på OSI kan drivas i upphandlingssammanhang och vilka grund- och funktionsstandarder som skall tillämpas för olika kommunika- tionstillämpningar och nättyper inom statsförvaltningen. Denna s k upphandlingsprofil för kommunikation enligt öppna system, Statskontorets OSI-profil för statsförvalmingen (SOSIP), används vid all statlig upphandling och håller nu på att vidareutvecklas till en andra version. I detta arbete deltager Landstingsförbundet.

1 3.4 ADB-samverkan mellan sjukvårdshuvudmännen

Någon nationell, landstingsgemensam utveckling av ADB—system, metoder eller utrustning förekommer ej.

Inforrnellt samarbete mellan två till tre landsting förekommer när utvecklingsplaner och teknik sammanfaller. Inte sällan är en av parterna producent medan de övriga köper och modifierar systemet ifråga för sin egen verksamhet.

Den rådande situationen avspeglar ADB-företrädarnas syn på samarbetsproblematiken. Man vill gärna träffas för erfarenhetsutbyte på en idémässig nivå, informera varandra om projekt och planer samt få impulser från andra verksamheter via föreläsningar eller studiebesök.

Konkret utvecklingssamarbete med många, likvärdiga parter har de flesta landsting prövat på. Detta har ofta lett till alltför långa projekttider och stora overheadkostnader samtidigt som förankringsarbetet varit svårt.

Samarbete med en leverantör som pådrivande och huvudfinansiär före- kommer i stor utsträckning. Dessa projekt torde närmast kunna karaktäriseras som kund - leverantörsförhållanden.

• Sida 117
•  Original

Samverkan vid utveckling av ADB-system förutsätter att följande punkter kan uppfyllas av parterna ifråga:

- sammanfallande utvecklingsplaner inom ett visst område likartad ambitionsnivå (kravspec) för systemområdet ifråga enhetlig syn på metoder för systemutveckling

sammanfallande tekniskt koncept (datorer, generella program etc) .

13.5 Utbildning i medicinsk informationsteknologi

För att informationssystem skall fun gerai praktiken fordras att användarna har kunskap om vissa tekniska funktioner och allmänt om hur man hanterar terminaler och persondatorer samt om hur applikationsprogram fungerar. Utbildning i säkerhets- och sekretessfrågor är grundläggande för att de inom hälso— och sjukvården ofta mycket integritetskänsliga uppgifterna skall hanteras på ett betryggande sätt.

För att åstadkomma en önskvärd kunskapsnivå räcker inte den kurs- verksamhet som bedrivs under anställningstiden. Baskunskap måste inhämtas under grundutbildningen och detta gäller för läkarsekreterare, läkare och sjuksköterskor. I dag finns endast delar av sådan utbildning i vissa av ovanstående yrkeskategoriers grundutbildning.

• Sida 118
•  Original

Enäåmw . ' ' ärmar./mm M multi-.is- Iwar

Smäimgmi IWII'E'FEEIDÅNU .11. [ruta.-* (n...... jL j ' ä'" *muhl him nME-i huru mmm...-iwh » m.m "..:- wir-. grn—r— 'till %Mq-nu'rnluw m Mt. ' f-r j-Mlu'wär.t. , vi.-anrim Mum Mim =. 131941 .IW..mpps-alrivrartrmll'rl för ”Mn-M -. itil jig? ni mm

mänäMMiWåmM-uumiwmu nan- [M M m miniminivå! .it... um

-i1ä.nsbm ”näää. mmm en mot

l. skärmarna , två l'l

' 'Hi-"HcrlI'llhmll wmtwwäimVLWNngiW . ut' M Du im 41th Mir,—III:! _ . mm..-u... -..rn pt Mmm-'.Wsmnttir r.. ;.-r..- _.1,.- M..... r a LMM tri-fil. Warners mm- när .,... "J. rinner ...i... ll LWRWWWMuIFul-m ......tl... -- L... tl; MMMWMMMIM ultra: til: l'-l"1' llnf de ämhwéduiphi'plm'ihrmi '.rHt-t- .., mun.-nm: ..tr.. 'r Mwnmntmw min.; ...i... trum. ...;.....b.;|-. ., , .Wlil #MMMmeåka—n imnuri-...... lllffd'l km i nu nian-lakning ”h.-.n- Hut. m..).— ..,-HW w... , leramimth-MMH Mn "

• Sida 119
•  Original

VIII Problem och brister

14. Problem i dagens informationsförsörjning

En mycket stor mängd data (uppgifter) samlas varje år in inom svensk hälso- och sjukvård. I många situationer saknas trots detta relevant information och någon rutinmässig utvärdering av vården förekommer knappast. Sverige utgör på intet sätt något undantag. I västeuropa och nordamerika har först på senare år, när sjukvårdskostnaderna stigit kraftigt, intresset för att studera effektiviteten i resursanvändningen och kvalitetsfrågoma inom vården ökat markant.

Det har visat sig svårt att definiera och erhålla meningsfull information om effektivitet och kvalitet i vården. Enkla mått som använts, t ex kostnad per vårddag eller sjukhusmortalitet som inte justeras för medicinsk risk, kan vara helt missvisande. Genomsnittskostnaden per vårddag kan sänkas genom ej motiverad förlängning av sjukhusvistelsen. Patienterna hos landets bäste kirurg kan uppvisa en hög mortalitet eftersom de sjukaste patienterna skickas dit (78).

I detta perspektiv innebär uppgiften att utveckla väl fungerande informationssystem, som förser alla nivåer inom hälso- och sjukvården med relevant medicinsk, administrativ och ekonomisk information, ett långsiktigt samarbete mellan enheter, nivåer och yrkesgrupper. Grundläggande begreppsdefmitioner saknas i stor utsträckning idag. Samarbetet mellan de olika intressenterna är för närvarande dåligt utvecklat.

En av de allvarligaste bristerna är att de begrepp, definitioner och klassifikationer som används inom hälso— och sjukvården inte är entydiga och används med olika innebörd. Allmänt accepterade begrepp saknas helt på flera områden. Detta försvårar eller omöjliggör entydiga sammanställningar, analyser och jämförelser då mer än en enhet är inblandad. Enhetli gt definierade begrepp och definitioner är en förutsättning för alla jämförande studier.

• Sida 120
•  Original

14.1 Användning av insamlade data.

En mycket stor mängd data samlas in på olika nivåer, främst basenhetsnivå, men dessa data utnyttjas i ringa utsträckning som planerings-, uppföljnings- och beslutsunderlag.

I många fall är de informationssystem som finns i landstingen gamla och tillgodoser inte dagens krav på åtkomst av data och de behov av samordning mellan olika databaser som finns.

Det föreligger stora skillnader mellan och inom landstingen vad avser framtagande och analys av information för planering, styrning, uppföljning och utvärdering. De data som finns är ofta svårbearbetade och motsvarar inte de krav som finns hos användarna.

En orsak till det dåliga utnyttjandet är vidare att motiven för och kraven på uppgifter för olika syften inte varit tydligt definierade. Vid prioritering av arbetet på basenheten kommer informationshanteringen långt ner. Förståelse och motivation saknas på grund av tidigare dåliga erfarenheter av svårtydda data och tabeller, som kommit från datacentralema, som det enda resultatet av ett betungande registreringsarbete.

14.2 Avsaknad av analysresurser

På få ställen inom hälso- och sjukvården finns tillräcklig kompetens och kapacitet för att bearbeta och analysera det material som insamlas och lagras i exempelvis landstingens eller centrala myndigheters databaser. För bearbetning och analys av data på alla nivåer, krävs statistiska kunskaper och för medicinsk, epidemiologisk och ekonomisk analys sådan specialkompetens.

14.3. Utbildning

Utbildning i ekonomi, epidemiologi, statistik och ADB är dålig för de flesta personalkategorier.

ADB-kunskaperna är idag ofta koncentrerade till landstingens dataavdelningar. Den decentralisering som sker, vad beträffar datoriseringen från centrala anläggningar till persondatorer nära användaren, har medfört att många yrkeskategorier berörs, men saknar utbildning. Samarbetet mellan de

• Sida 121
•  Original

centrala ADB-avdelningarna och användarna på basenhetsnivå har dessutom inte alltid varit konfliktfn'tt.

Utbildning i medicinsk informatik på universitetsnivå är mycket begränsad i Sveri ge.

1 4 . 4 Integritetsproblem

Integritetsfrågoma utgör ett problem vid insamlandet av personuppgifter till central nivå. Ett klart ställningsta'gande till när och i vilken utsträckning som personnummerbaserad information verkligen behövs på central nivå saknas. Forskning och planering har olika syften med och behov av personbaserad information. Hur dessa intressen skall tillgodoses behöver fastställas.

14.5 Problem och brister med nuvarande ekonomistyrsystem

Den information om basenheternas verksamhet som produceras är inte relevant för behoven och är ofta svårtillgänglig och svårtolkad. Ekonomistyrsystemet är inte det stöd för beslutsfattarna som det skall vara. Detta gäller både för landsting med i huvudsak central styrning och för sådana som kommit längre i sin decentraliseringsprocess.

Den information som används i styrsystemet avspeglar endast den egna basenhetens kostnader och prestationer. Servicekostnadema budgeteras och redovisas normalt på serviceenheterna och inte på de vårdenheter som beställer servicen. Därmed framstår servicen som kostnadsfri för den enhet som tar den i anspråk.

I budgeten finns ingen omedelbar koppling mellan anslag och prestationer. Om de verksamhetsansvariga finner att de inte kan både hålla kostnaderna inom anslaget och uppfylla prestationsbudgeten, prioriteras vanligen att hålla kostnaderna. Prestationema finns ofta med endast som en bakgrund när utfallet bedöms på så vis att en basenhet har svårare att få ett överskott överfört om prestationsbudgeten inte är uppfylld. Någon egentlig bedömning av kostnaderna per prestation ligger vanligtvis inte till grund för eventuella belöningssystem. Om en basenhet visar överskott i flera år anpassas vanligen anslaget nedåt. På samma sätt leder ofta ett upprepat underskott till att anslaget

• Sida 122
•  Original

höjs. I praktiken leder styrsystemets utformning till att överskott bestraffas och underskott belönas. Låga totalkostnader vid enheten eller låg kostnad per prestation främjas inte.

14.6 Kvalitets-, prestations- och produktivitetsmått.

De mått som används för att följa upp och utvärdera verksamheten är otillräckliga. Användbara kvalitetsmått saknas. Det har alltid varit ett stort problem inom hälso- och sjukvården att finna bra prestationsmått. Måtten beskriver inte tillräckligt många aspekter av det utförda arbetet. Genom att prestationsmåtten används för att beräkna de relationstal som belyser produktiviteten, blir även produktivitetsmåtten bristfälliga. Dessutom kan dessa mått i vissa fall ge en direkt felaktig bild av produktiviteten. Varje patient är unik och det är svårt att jämföra olika patienters vård och kostnaderna för den.

14.7. Rapportering från den öppna vården

Uppgifter om den öppna vårdens verksamhet saknas nästan helt idag. (I ett särskilt betänkande (SOU 1990:98) har utredningen lagt fram ett förslag till rapportering från den öppna vården.)

De mått som används för närvarande inom den öppna vården visar vid hur många tillfällen patienter behandlats, men ger ingen information om vilka sjukdomar patienterna har eller sjukdomarnas svårighetsgrad. Den del av den öppna vårdens verksamhet som omfattar rådgivning, förebyggande vård och undervisning, redovisas inte alls. Den traditionella uppdelningen mellan sluten och öppen vård som successivt förändras, medför att nya prestationsmått och nya styrmedel måste användas även inom den öppna vården liksom för den sektorisering av psykiatrin som pågår.

En hel vårdepisod, som innefattar vård på flera basenheter kan inte följas, vilket får till följd att den som helhet mest kostnadseffektiva behandlingen inte kan väljas. Överföring från sluten specialistvård till öppen vård kan inte mätas då registrering inom den öppna vården saknas.

• Sida 123
•  Original

14.8 Samordning av insatser

Samordning och samarbete såväl inom de olika nivåerna som mellan dessa saknas i allt för hög grad. Stora vinster skulle kunna göras om erfarenheter från pågående utvecklingsprojekt inom såväl de medicinska som administrativa och informationstekniska områdena skulle kunna spridas till och utnyttjas av flera enheter.

Det förs ett stort antal register och produceras statistik utan att behov och ansvarsförhållanden är klara. Viss information finns hos flera instanser, bearbetas på olika sätt och publiceras parallellt.

Det finns stora brister i samordningen och utnyttjandet av den centralt insamlade statistiken. I vissa fall har det varit mycket svårt och tidsödande att få tillgång till uppgifter insamlade av viss myndighet eller organisation. Detta har ibland inneburit att samma uppgifter inhämtas av flera instanser och använts på olika sätt.

Den lokala nivån upplever den centrala nivåns uppgiftskrav som otydligt definierade och att kraven på rapportering ändras från tid till annan med dålig framförhållning. Åtenapporteringen till lokal nivå fungerar dåligt.

• Sida 124
•  Original

& mp [gummi II:-dr, a_i-yw &%m vanlig-llt!” until-iller Mhr-u Lill hamn-w än f"! :..-mma- rnr Ii'lf kamma fw:

malm—m men » mm Elwin mar-rm lis-o anim umdsmnawm manna mir: me ”911133th män?-IHM mn! www Mvh Rumi Wwwmmw mm nm dwummmwmm |»» .MM mmm-emm WW. avi-lem m pas-ar mammi—Mm Mum mna-N dhe-mimmi: ....

kwkmhdutwmwunmuuww um.- wmwmw—hmmu w MG MMWuuwMWMmMm—m

wmmmmmwmm |a.r * thrlu dull Win sårade-n

lif-mina e-u MEMHH—vwhm'hn um duu-um ha:-| m;. fl ut "En-ill? mm nam *Miwmw Truman uttala.: en qumxhnqmm.

iHWMMMi e- —-qml||h—n-ihwwmvhån man: ridtur måna" WMI-lamm m mn um iam mammut om wti:

nlmmmth—HMmm.maäuml

". ' , www unknwnuutmwmmnqcumm

,mwnnmw MMWW.£mn

WWW um tm? w— nmu: w- Hmmm-Lai;

,; . hinna-Mp!" LIMWMmmvlinm-wam,

-'*".,I'_' II;?- r-Mutmwmmmm .

- .. .' - gammalamwgmmxmm.”

'l'l'l ' - minnesmärken—mi.:- n1w=m mammnmmnwm

' . - "mmm MMfBqummFi-vkamwu-m

.- ramammwwam a_- ? _leg

III-'I I'

|' ."IIL'l-I

• Sida 125
•  Original

IX Överväganden och förslag

6.3. Utbildning

Basenhetemas ökade ansvar för planering och styrning av den egna verksamheten kommer att ställa nya krav på personalens kunskap och kompetens. Detta gäller såväl ledarskap, med krav på grundläggande ekonomiska kunskaper och kännedom om regelsystemets utformning, som t ex användning av informationsteknologi och praktisk tillämpning av tekniker för medicinsk dokumentation.

Behoven av såväl grundläggande utbildning som fortbildning i takt med organisatoriska och tekniska förändringar inom hälso- och sjukvården blir tydligare och är en gemensam angelägenhet för staten och sjukvårds- huvudmännen.

• Sida 133
•  Original

17.1. Standardisering av begreppsapparaten

Från och med januari 1991 ligger ansvaret för svensk standardisering på nationell nivå inom sjukvårdsområdet på en nybildad och fristående organisation, Hälso- och SjukvårdsStandardiseringen (HSS). I dess arbetsuppgifter ingår också att organisera och leda det svenska deltagandet i den internationella och europeiska standardiseringen på sjukvårdsområdet inom International Standards Organisation (ISO) och European Standardisation Committee (CEN).

HSS har bildats av Landstingsförbundet, socialdepartementet, Spri och Svenska Sjukvårdsleverantörers Förening (SLF) och är anslutet till Standardiseringskommissionen i Sverige (SIS) genom avtal.

Standardiseringsarbetet sker i kommittéer som alltid sammansätts efter principen att så många berörda parter som möjligt skall vara engagerade i arbetet.

Resultatet av den tekniska kommitténs arbete sänds ut på allmän remiss och fastställs därefter av Standardiseringskommissionen i Sverige (SIS) som svensk standard. En standard är normalt en rekommendation på nationell nivå

• Sida 134
•  Original

men kan göras tvingande genom att en myndighet hänvisar till den i sina föreskrifter.

Arbetsformen standardisering är värdefull för att lösa ett problem eller en uppgift som många parter är berörda av. Genom att resultatet av arbetet dokumenteras som svensk nationell standard får detta ett brett genomslag i Sverige och tillmäts ett stort värde vid internationella kontakter.

Utredningar och undersökningar gjorda av organisationer, myndigheter eller företag används ofta som underlag för Standardiseringsarbetet men kommittén kan även själv ta initiativ till sådana utredningar och utredningsarbete.

Gränsdragningen, mellan vilka arbetsuppgifter som skall rymmas inom standardiseringsorganet och det utrednings- och undersökningsarbete som erfordras för att ta fram de underlag och förslag som skall bli föremål för standardisering, kan vara svår att göra. Erfarenhetsmässi gt utgör det arbete som standardiseringsorganen svarar för ca 35 % av den samlade resursinsatsen. Det är därför viktigt att en avstämning sker mellan berörda parter om vid vilken punkt utredningsunderlaget skall lyftas in i det direkta Standardiseringsarbetet. Hur ansvaret för arbetet under utredningsfasen skall fördelas mellan olika myndigheter och organisationer bör fastläggas. När ett första förslag föreligger från någon av parterna kan standardiseringsfasen (vid HSS) påbörjas och förslaget blir föremål för förankring och bearbetning av flera intressenter. De personer som deltar i utvecklingsarbetet vid olika myndigheter och organ medverkar även inom ramen för Standardiseringsarbetet, t ex som projektansvariga.

17.2. Indelningsgrunder

För att det skall vara möjligt att göra jämförelser mellan olika geografiska och organisatoriska områden liksom mellan olika medicinska vårdområden krävs enhetliga indelningsgrunder.

Den stora geografiska rörligheten hos befolkningen och den ökade friheten för patienterna att välja vårdinrättning, t o m över landstingsgränser, är för- hållanden man måste ta hänsyn till redan i uppbyggnaden av informations- systemen. Dessa måste möjliggöra att t ex sammanställa uppgifter om människor i ett definierat geografiskt område. Lösningarna bör också göra sammanställningar oberoende av organisatoriska förändringar. Det är också nödvändigt att t ex försäkringskassornas och socialtjänstens uppgifter kan indelas på samma sätt som hälso- och sjukvårdens bl a för att man skall kunna

• Sida 135
•  Original

se den totala resursinsatsens storlek i förhållande till resultaten. Detta innebär inte att statistikens krav bestämmer hur organisationen skall utformas. Kraven måste istället läggas på utformningen av informationssystemen. För närvarande saknas samordning mellan hälso- och sjukvården och angränsande samhälls— sektorer i detta avseende. Socialstyrelsen ansvarar för att fortlöpande upprätthålla en akutell och allmänt accepterad beskrivning av den geografiska, organisatoriska och medicinska indelningen av hälso- och sjukvården. Ett första underlag för fortsatt standardiseringsarbete vid SIS -HSS bör tas fram redan under innevarande år.

17.3. Klassifikationer för diagnoser och åtgärder

Uppbyggnad av klassifikationer förutsätter att man arbetar med definierade begrepp och termer i begreppsstrukturer. Klara, entydiga definitioner krävs givetvis också i en rad andra sammanhang, t ex vid datainsamling för framställning av statistik och för att kunna jämföra data från olika verksamheter. Därför krävs en kontinuerlig översyn och fortlöpande revideringar i takt med utvecklingen inom hälso— och sjukvården.

Inom detta område är förankringen lokalt inom det medicinska verksarnhetsområdet (specialiteten) mycket viktig men det samlade normativa ansvaret måste ligga på nationell nivå. Detta krävs för att tillgodose behov av överblick och kontinuitet samt för att samordna olika intressegruppers synpunkter och sprida kunskap om klassifikationema på ett effektivt sätt.

Socialstyrelsen måste öka sina insatser för att hålla nödvändiga klassifikationer och begreppsförteckningar aktuella. Det måste finnas personer, som fortlöpande kan ägna sig åt detta arbete och medverka i utbildningen av berörda personalgrupper. Vid resursbrist finns det i utredningens perspektiv starka skäl att prioritera ett rationellt utnyttjande av redan tillgängliga instrument före införandet av exempelvis nya sjukdomsklassifikationer. Detta är viktigt även med hänsyn till de svårigheter och kostnader som uppstår inom landstingen vid förändringar. Socialstyrelsen bör ansvara för att underlag för de medicinska klassifikationerna skapas och att de blir föremål för standardisering vid SIS -HSS. I detta underlag skall ingå språkgranskning som f.n. i begränsad omfattning tillhandahålls av Svenska Läkaresällskapet.

• Sida 136
•  Original

Det är väsentligt att den åtgärdsklassifikation för den öppna primärvården, som är under utarbetande inom socialstyrelsen, snarast fastställs av SIS-HSS.

1 7 . 4 Termdatabaser

Bristen på entydig medicinsk terminologi anses av många vara en av de viktigaste orsakerna till att medicinska informationssystem inte fått den spridning inom sjukvården som är önskvärd. Ett sätt att skapa bättre förutsättningar för tillämpning av entydiga och gemensamma termer inom vården är att bygga upp termdatabaser. I dessa kan alla begrepp och termer av intresse för vården läggas in och sedan sökas. Med hjälp av terrndatabaserna kan man också trycka termförteckningar av olika slag. Termdatabaser är effektiva hjälpmedel vid användning av t ex datajournalsystem, vid kommunikation mellan olika informationssystem, som hjälpmedel vid databassökningar och vid utvecklingen av nya ADB-system. En terrndatabas kopplar samman termer och begrepp samt kan även innehålla definitioner för viktiga begrepp för medicinsk, vårdadministrativ, ekonomisk och organisatorisk temiinologi. Behovet av sådan enhetlig terminologi är inte minst angeläget vid uppföljning och beskrivning av hälso- och sjukvården.

Utvecklingsarbete med termdatabaser pågår internationellt och har påbörjats i Sverige. Ett sådant utvecklingsarbete kräver mycket stora resurser. Spri undersöker för närvarande vilka möjligheter som finns för finansiering och hur en lämplig organisation för utvecklingsarbetet skall kunna inrättas.

Det är angeläget att det påbörjade utvecklingsarbetet med termdatabaser fortsätter i Sverige med nära kopplingar till det internationella arbetet.

Utredningen föreslår att staten och sjukvårdshuvudmännen ger Spri i uppdrag att ansvara för den inledande utvecklingen med termdatabaser. Termer som standardiseras av SIS-HSS skall finnas i termdatabaserna.

• Sida 137
•  Original

17.5. Definitioner och begrepp för statistikändamål

Statistikproducentema inom hälso- och sjukvården definierar var för sig de uppgifter som begärs in med följden att olika statistikkällor innehåller olika definitioner av liknande uppgifter. De förorsakar omfattande och resurskrävande arbete på olika nivåer inom hälso- och sjukvården. Här behövs ett arbete som leder till begrepp som är fastställda av standardiseringsorganet och som gäller alla som producerar statistik relaterad till hälso- och sjukvården.

Enligt utredningens mening bör arbetet med att ta fram enhetliga definitioner för statistikändamål bedrivas med målet att uppnå en svensk standard. Ansvaret för att ett utvecklingsarbete inför standardisering och samordning mellan olika myndigheter kommer till stånd bör åvila statistiska centralbyrån med undantag för de områden där det redan finns ett uttalat ansvar för någon annan myndighet eller organisation.

17.6. Kommunikationsstandarder

Standardisering och centrala rekommendationer inom datatekniska delområden som t ex operativsystem, databashanterare och programspråk behöver inte formas speciellt för hälso- och sjukvårdens informationshantering. Däremot är det nödvändigt att gränssnittet för utbyte av information mellan olika system definieras och standardiseras.

Landstingen har ännu inte enats om någon kommunikationsstandard, däremot har statskontoret för den statliga administrationen tagit ställning för system enligt Open Systems Interconnection (OSI).

Inom flera standardiseringsorgan världen över pågår arbete med att standardisera datautbytet mellan system inom hälso- och sjukvården. En enhetlig internationell standard kan förväntas till mitten av 1990-talet. Genom internationella överenskommelser är det europeiska standardiseringsorganets (CEN) direktiv tvingande för Sverige. HSS deltari detta standardiseringsarbete med svenskt utvecklingsarbete som bas. Utredningen anser att HSS bör ge detta arbete hög prioritet.

• Sida 138
•  Original

1 7 . 7 Prestationer

Det har sedan länge varit önskvärt att få till stånd en rapportering av den öppna vårdens prestationer liknande den som finns för den slutna. Utredningen har lagt fram ett sådant förslag (SOU 1990:98).

Patientgruppering enligt Diagnosrelaterade grupper (DRG) kan användas för att beskriva och jämföra prestationer inom och mellan basenheter inom den slutna korttidsvården över tiden. DRG kan också ge den centrala nivån möjlighet att på ett översiktligt sätt följa utvecklingen av svensk hälso- och sjukvård.

Den omfattande försöksverksamhet, som pågår under Spris ledning bör ges fortsatt stöd.

Resultaten hittills visar enligt utredningens mening att DRG är en bra grupperingsmetod, åtminstone för kirurgiska specialiteter, för att översiktligt beskriva vad sjukvården presterar. Tillräckligt underlag för ett ställningstagande till användningen av DRG inom t ex de intemmedicinska specialitetema saknas för närvarande. En förutsättningslös analys av resultaten från de försök som pågår måste genomföras i samarbete med Läkaresällskapets sektioner. Det är, trots denna invändning, angeläget med fortsatt stöd till DRG-arbetet, med syftet att få en enhetlig beskrivning av den slutna korttidsvården. Motsvarigheter till DRG bör utvecklas och prövas inom öppen vård, långtidsvård och kanske även psykiatrisk vård.

Användningen av DRG på bred front inom svensk sjukvård förutsätter att systemet följs upp och utvärderas. I USA finns ett särskilt organ, Prospective Payment Commission (PROPAC), som löpande följer upp erfarenheterna av användningen av DRG. Detta gäller främst aktualiteten i gruppindelningen i DRG, som årligen revideras, för att t ex främja introduktionen av nya medicinska metoder, som bör spridas. Lämplig utformning och placering av ett liknande svenskt organ bör närmare utredas. I ett inledande utvecklingsskede bör ansvaret för uppföljning och utvärdering ligga på Spri i samarbete med socialstyrelsen.

• Sida 139
•  Original

17.8. Resurser

Resurshushållningen kan främjas genom att den service som vårdenhetema tar i anspråk debiteras vårdenhetema och alltså inte ger sken av att vara kostnadsfri. En sådan utveckling av ekonornistymingen pågår på olika håll inom hälso- och sjukvården. Det är också viktigt att en allt större del av kostnaderna redovisas som kostnader för den enskilda patienten och en allt mindre del som grundkostnad, som fördelas per vårddag.

Nya jämförelsetal bör utvecklas där resurser fortlöpande skall kunna relateras till prestationer.

Tekniker behöver bl a utvecklas för att man skall kunna beräkna kostnader för förebyggande verksamhet, utbildning och beredskap.

Sjukvårdshuvudmännen har ansvaret för att det arbete som inletts på dessa områden fortsätter. Det finns dock behov av centrala insatser i form av samordning, som det är lämpligt att Landstingsförbundet står för.

En del av DRG-arbetet är att kostnadsberäkna den slutna sjukvårdens prestationer, dvs kostnad per DRG. För detta behövs ett omfattande utvecklingsarbete i landstingen för att anpassa ekonomisystemen till en prestationsrelaterad kostnadsredovisning. Det är ett arbete som skall bedrivas av landstingen själva men det är angeläget att utvecklingsarbetet stöds med vissa centrala utvecklingsmedel för att stimulera landstingen. På central nivå bör Iandstingsförbundet ha huvudansvaret för ett sådant utvecklingsarbete.

De ekonomisystem, som för närvarande används på landstingsnivå, präglas av att de är uppbyggda för en anslagsfinansierad verksamhet. Hälso- och sjukvården i Sverige är en stor och sammansatt organisation bestående av personal, medicinsk och annan utrustning och fastigheter med tillhörande service. Av särskilt intresse är självfallet personalen, som inte endast är den största utan också i andra avseenden viktigaste resursen. En viktig del i ett informationssystem för hälso- och sjukvården måste därför inbegripa en beskrivning av denna (storlek, sammansättning och användning). Resurserna måste beskrivas i såväl fysiska som ekonomiska mått, t ex arbetstimmar respektive kronor.

• Sida 140
•  Original

18. Central statistik

Centrala myndigheter och organisationer har ett legitimt behov av grunddata som underlag för den tillsyn och uppföljning av hälso- och sjukvården, som åligger dem. De skall också förse regering och riksdag med beslutsunderlag. En gemensam struktur för begrepp och konkreta mål saknas emellertid varför det är svårt att genomföra en effektiv behovsanalys på central nivå. De centrala statistikbehoven blir därmed summan av en icke koordinerad önskelista från centrala instanser.

Frågor kring målstyming och uppföljning av den kommunala verksamheten diskuteras emellertid nu i olika sammanhang bl a inom den kommunal- ekonomiska kommittén och i arbetsgrupper tillsammans med socialdepar- tementet respektive civildepartementet.

Det har t ex visat sig att centrala myndigheters och organisationers behov av information är av mycket skiftande slag, både beträffande kvantitet och kvalitet. För t ex epidemiologisk bevakning och forskning ställs krav på personuppgifter i stor mängd, med hög detaljeringsnivå och av mycket hög kvalitet.

Det samlas idag stora mängder data på central nivå som inte används optimalt. En av anledningarna till att data inte används effektivt är att det ofta finns grundläggande skillnader i bl a begrepp och definitioner Utnyttjandet skulle sannolikt kunna ökas om lämpliga bryggor mellan systemen kunde utvecklas men detta är både svårt och tidsödande.

För planering och uppföljning är det vanligen tillräckligt med ett fåtal strategiska uppgifter i form av aggregerade uppgifter med t ex fördelning på summariska diagnosgrupper samt jämförelsetal (relationstal, nyckeltal). I stor utsträckning har man hittills tillfredsställt behoven genom att samtidigt samla in uppgifter för olika ändamål. Resultatet har bl a blivit att det tagit mycket lång tid att få fram även enkla sammanställningar om tex vårdprestationer.

Det sammansatta ändamålet med uppgiftsinsamlandet har sannolikt också bidragit till att man lokalt inte alltid haft möjlighet att förstå det centrala behovet av data.

Ett sätt att snabbt få till stånd en betydande förbättring av den centrala nivåns utnyttjande av aktuell information är att skilja på uppgifter för fortlöpande uppföljning med hjälp av översiktliga aggregerade data och jämförelsetal frän underlag för forskningens behov.

• Sida 144
•  Original

En utgångspunkt för utredningen är att uppgifter som för strategiska syften skall rapporteras till central nivå skall kunna hämtas från uppgifter som registreras för operativa ändamål på lokal nivå. Av dessa uppgifter skall rapport till central nivå ske av ett fåtal variabler, gemensamma basdata, som skapar en förutsättning för en enhetlig uppföljning av vårdens utveckling och vårdinsatsemas fördelning.

I linje med den decentralisering av ansvar och befogenheter, som nu pågår inom det svenska hälso— och sjukvårdssystemet, kommer behovet av data med hög detaljeringsgrad att minska ju högre upp man kommer i organisationen. En ökad användning av jämförelsetal efterfrågas från statsmakternas sida. På den nationella nivån skall i första hand en avstämning kunna ske för att utröna om hälso- och sjukvården når de mål som uppställts av riksdagen.

Basdata från den slutna vården finns definierade och rapporteras till socialstyrelsens register över sluten vård. Under utredningens gång har från i första hand central nivå önskemål om komplettering av basdatauppsättningen i slutenvårdsregistret med ytterligare variabler framförts, t ex uppgift om komplikationer i samband med åtgärder, återintagningar och om patienten är färdigbehandlad vid kliniken.

För den öppna sjukvården föreligger ett förslag från utredningen till rapportering - Rapportering från den öppna vården- Basdata för uppföljning (SOU 1990:98). Förslaget redovisar en uppsättning basdata för beskrivning av den medicinska verksamheten på ett likartat sätt som för den sluma vården.

Förslaget till öppenvårdsrapportering har medfört att socialstyrelsen 1991-01- 01 inrättat en genomförandegrupp med representanter för berörda intressenter. Genomförandegruppen kommer att precisera formerna för rapporteringen, se till att erforderliga klassifikationer finns tillgängliga och också ange former för återrapporteringen.

Basdatauppgiftema från sluten och öppen vård ger dock inte underlag för att bedöma utfall eller resursåtgång. Sådana uppgifter bör tillkomma på längre sikt. För en fortlöpande uppföljning behövs förutom basdata för sluten och öppen vårduppgifter som dels återspeglar måluppfyllelsen i relation till lagstiftningen på området dels prestationerna i relation till verksamhetens kostnader.

• Sida 145
•  Original

Denna typ av data behövs bl a för att:

- följa hälsosituation och hälsorisker

- följa omfattning och karaktär på sjukvårdsutbudet - göra jämförelser mellan olika delar av landet - övergripande utvärdera sjukvårdsinsatsema.

Uppgifterna måste kunna hänföras till organisatoriska enheter men behöver inte vara personuppgifter.

Basdata kan sannolikt förändras över tiden bl a beroende på förändringar av vårdens organisation, vilket kräver ett fortlöpande arbete med översyn av dessa. En sådan översyn måste dock ske i samarbete med den lokala nivån bl a för att undvika att den centrala nivån initierar onödiga och kostnadskrävande ändringar.

För fördjupad tillsyn och utvärdering behövs i vissa fall en mer detaljerad information än den som kan utvinnas ur basdata. Det är inte heller möjligt att långt i förväg förutse dessa behov i detalj. För att undvika onödigt insamlande och lagring av data på central nivå bör dessa data hämtas från den lokala nivån när behoven uppstår. Detta förutsätter att de lokala inforrnationssystemen utformas så att hänsyn till den centrala nivåns behov kan tas. Fram till dess att de lokala inforrnationssystemen är fullt utbyggda är det nödvändigt att hämta vissa uppgifter från centrala register. Inriktningen på längre sikt bör vara att lagring av data på central begränsas. Utredningen tar inte ställning till forskningens eventuella behov av centrala personregister.

De sarnmanställnin gar av strategisk information som tas fram för den centrala nivån måste bygga på entydigt definierade och kvalitativt acceptabla grunduppgifter, vilka samtliga har genererats inom vården på det lokala planet. En förutsättning för en sådan statistik är att den centrala nivån identifierar och definierar den uppsättning basuppgifter som varje enhet på lokal nivå således måste registrera och rapportera vidare. Dessa basdata skall sedan ingå i en periodiskt återkommande statistik på riksnivå. Det är av största vikt att denna statistik, som skall utgöra centrala nivåns återrapportering av jämförande fakta, utformas med ett innehåll, som upplevs som meningsfullt av mottagaren, dvs uppgiftslämnaren. Det är således viktigt att dessa grunduppgifter fastställs och definieras för att utgöra en informationskärna som är densamma på alla nivåer.

• Sida 146
•  Original

18.2. Centrala register

I den "Plan avseende officiell statistik inom socialsektom", som årligen tas fram av socialsektoms statistikdelegation, redovisas i en bilaga en förteckning över centralt producerad statistik. Förteckningen baseras på en varje år genomförd inventering och avser att ge en översikt över de olika statistikinsarnlingama vad avser producent, innehåll, publicering, målgrupper, uppgiftslämnare och användningsområden.

Vid en granskning av denna förteckning konstateras, att beskrivningen av statistik från olika myndigheter inte är enhetlig. Det framgår bl.a inte alltid vilka register som innehåller personnummer.Terminologin är inte heller samordnad. Inventeringen har inte heller lyckats ge en fullständig överblick över ändamålen för statistikregistren på central nivå. Den kan därför givetvis inte heller användas för att bedöma de centrala myndigheternas behov av register och deras innehåll med avseende på bl.a personnummer.

Mot den bakgrunden bör socialsektoms statistikdelegation som ett led i sitt fortsatta samordningsarbete omgående pröva huruvida en del register på längre sikt helt eller delvis kan awecklas och ersättas av uppgifter, som hämtas direkt från basenhetema i aggregerad form.

Om myndigheter vid en sådan översyn finner behov föreligga av personnummeri ett register, måste detta redovisas och underställas regeringens och riksdagens prövning.

18.3. Forskningens behov av centrala register

Forskningens villkor ingår inte i utredningsuppdraget. De personregister, som finns på central nivå, används för ett flertal olika ändamål varav ett är forskning.

Forskningens behov av centrala personregister har starkt framhållits och sammanfalleri vissa fall med behoven för utvärdering på central nivå och för epidemiologisk bevakning. Forskningens speciella behov av centrala personregister har redovisats i en särskild rapport till utredningen (Arbetsrapport, SOU 1991 : 17). I denna rapport hävdas att det finns starka skäl att för forskningsändamål föra personregister på central nivå.

Utredningen anser det angeläget att bevara möjligheterna till registerbaserad medicinsk forskning. Personregistrens ändamål bör emellertid klargöras tydligt och strikta regler för dess användning anges.

• Sida 147
•  Original

18.4. Integritetsproblem med centrala personregister

Centrala personregister medför integritetsproblem, som i hög grad sammanhänger med utlämnandet av uppgifter från den basenhet där de registrerats (oavsett medium) för vård- och behandlingsändamål, för att användas för andra syften. Detta kan av den enskilde upplevas som ett otillbörligt intrång i den personliga integriteten. En awägning mellan individens intressen och samhällets behov måste oundgängligen göras. Denna måste göras med stor omsorg. Endast när synnerligen starka skäl talar emot avidentifiering bör uppgifter som kan hänföras till den enskilde utlämnas från basenheten för annat än vård- och behandlingsändamål.

Socialstyrelsen hävdar dock med eftertryck kravet på att få föra centrala personregister även i fortsättningen för att kunna fullgöra sina av riksdagen ålagda uppgifter med tillsyn, kvalitetskontroll, resultatanalys och folkhälso- arbete.

En sådan avvägning mellan individens och samhällets intressen måste göras av regering och riksdag.

Utredningen föreslår därför att de personregister som bedöms vara nödvändiga anföra på central nivå regleras i lag.

En ny lag om uppgiftsskyldighet inom hälso- och sjukvården föreslås i en proposition från regeringen i februari 1991. Enligt förslaget bemyndigas regeringen att meddela föreskrifter för kommuner och landstingskommuner att lämna uppgifter till socialstyrelsen och läkemedelsverket för forskning och statistikframställning inom hälso- och sjukvårdens område. En utredning om författningsreglering av personregister inom socialförsäkringens område har lämnat ett betänkande 1991 (SOU 1991:9).

Även om en lagreglering av de permanenta centrala registren sker kvarstår naturligtvis att registreringen medför integritetsintrång, som av den enskilde kan uppfattas som otillbörligt. Även de mer tillfälliga register och sambearbetningar, som kan komma att behövas, medför risk för otillbörligt integritetsintrång. Inrättandet och förandet av dessa kommer att ske med tillstånd från datainspektionen. Ett särskilt problem med detta är att datainspektionen visserligen kan bedöma om det uppgivna ändamålet motsvaras av de uppgifter som skall ingå i registret och ge föreskrifter för registret men inspektionen kan mycket sällan ifrågasätta behovet när en myndighet vill inrätta ett register för att kunna bedriva sin verksamhet. Det är därför av en oerhörd

• Sida 148
•  Original

vikt att den myndighet som inrättar ett personregister verkligen analyserar sitt behov i synnerhet i de fall registret inte kommer att underställas riksdagen.

Uppgifter om hälsa och sjukdom är så känsliga att man inte kan räkna med att en spridning under aldrig så kontrollerade former kan ske utan att skapa oro. Därför är det nödvändigt med en total öppenhet från myndigheternas sida om vilka register som förs och hur uppgifterna sprids och används. Det är ytterst en förtroendefråga, som är beroende av att alla led i hanteringen kan kontrolleras och förutses.

Det finns i befolkningen en stor förståelse för att registrering sker inom hälso- och sjukvården för t ex forskningsändamål och epidemiologisk bevakning. Detta är nödvändigt att ta tillvara om det överhuvudtaget skall vara möjligt att föra centrala personregister med uppgifter från hälso- och sjukvården. En konsekvens av detta blir att varje myndighet måste noga överväga och motivera behovet av sina register. Motiveringama måste vara sådana att de verkligen övertygar befolkningen om att nyttan överväger nackdelarna och att man inte kan lösa sina uppgifter på annat sätt.

Likaså är det nödvändigt att de läkare som har direkt kontakt med patienterna har ett fullständigt underlag för sin bedömning av vilka uppgifter som kan lämnas ut i enlighet med sekretesslagen. Det nuvarande förhållandet, att många läkare upplever att de inte riktigt vet hur de uppgifter de registrerar för vård- och behandlingsändamål kommer att användas, kan leda till att särkilt känsliga uppgifter inte alls registreras. Det finns också en risk att patienterna inte längre vågar vara fullständigt öppna i sina kontakter med vården. Detta försämrar naturligtvis inte endast möjligheten att ge god vård utan begränsar också användbarheten av registren.

Onödig om kan i stor utsträckning undanröjas genom information om hur uppgifterna kommer att hanteras i framtiden, i första hand avseende eventuellt utlämnande för olika ändamål, sekretesskyddets omfattning och innebörd samt bevarandetider. Sådan information kan ske via broschyrer eller anslag som finns tillgängliga i väntrum eller på annat sätt tillhandahållas befolkningen. Detta gäller användning för sådana ändamål där patientens samtycke inte är en förutsättning för utlämnandet. Det utlämnande som sker med patientens informerade samtycke för t ex forskning eller konsultation är knappast något problem i detta sammanhang förutsatt att informationen varit fullständig och att nya omständigheter föranleder förnyad kontakt med möjlighet till nytt ställningstagande från patientens sida.

• Sida 149
•  Original

18.5. Återrapportering

Enbart obligatorisk rapportering är inte tillräckligt för att få fram bra data. Ett flertal studier av den svenska patientstatistiken från den slutna vården har pekat på bl a brister i kvaliteten på ingående data, främst medicinska diagnoser. En orsak till detta är att man på de enheter där registreringen sker inte anser sig ha haft direkt nytta av de registrerade uppgifterna och inte heller fått någon användbar återrapportering av sammanställda och analyserade data. Socialstyrelsen har t ex inte lämnat någon återrapportering från slutenvårdsregistret sedan 1984 då registret avidentifierades.

Landstingsförbundet har dock vid flera tillfällen redovisat statistik baserad på socialstyrelsens avidentifierade slutenvårdsregister i särskilda rapporter och i "Statistisk årsbok för landstingen".

Det är av största vikt att de data som rapporterats till den centrala nivån utan fördröjning bearbetas och återrapporteras till uppgiftslämnarna. Formen för återrapportering måste baseras på det behov av information som finns på lokal nivå för granskning av den egna verksamheten, som beslutsunderlag och för jämförelse med likartade verksamheter. I det senare hänseendet sammanfaller den lokala respektive centrala nivåns intressen. En förbättrad användning och återrapportering av insamlade data bedöms öka motivationen att lämna korrekta uppgifter.

Skälen för återrapportering är flera utöver att man behöver den sammanställda informationen och de på denna gjorda analyserna för ledning och utveckling av den egna verksamheten. J ämförelser med andra enheter med samma inriktning kan vara till stor hjälp. Vidare ger den uppgiftslämnarna möjlighet att kontrollera och kommentera sammanställningamas och analysemas riktighet och användbarhet samt ge impulser till förändringar i den egna organisationen.

En översyn av den nuvarande återrapporteringen bör snarast inledas i samarbete mellan berörda myndigheter, organisationer och sjukvårds- huvudmännen. En analys bör göras av hur tillgängliga data har använts och används för närvarande samt om de uppfyller de behov som finns på såväl lokal som central nivå.

Staten och sjukvårdshuvudmännen bör därefter kontinuerligt följa och utvärdera användningen och behovet av centralt återrapporterad statistik.

• Sida 150
•  Original

Socialdepartementet

Utvärdering av SBU. Statens Beredning för Ut-värde- ring av medicinsk metodik. [6] Lokala sjukförsäkringsregister [9] Informationens roll som handlingsunderlag - styrning och ekonomi. [15]. Gemensamma regler - lagstiftning, klassifikationer och infonnationsteknologi. [16]. Forskning och utveckling - epidemiologi, kvalitetssä- kring och Spris utvecklingsprojekt. [17]. lnformationsstruktur för hälso- och sjukvården - en utvecklingsprocess. [18].

Kommunikationsdepartementet Den regionala bil- och körkortsadministrationen. [14]

Finansdepartementet

Finansiell tillsyn. [2] Sportslig och ekonomisk utveckling inom trav- och galoppsporten. [7] Beskattning av kraftföretag. [8]

Arbetsmarknadsdepartementet Flykting- och immigrationspolitiken. [1] Spelreglerna på arbetsmarknaden. [13]

Civildepartementet

Affärstiderna. [10] Affärstidema. Bilagedel. [ll] Ungdomarna och makten.[12]

Mil jödepartementet Miljölagstiftningen i framtiden. [4] Miljölagstiftningen i framtiden. Bilagedel. Sekretariatets kartläggning och analys. [5]