SOU 1993:93

Vårdens svåra val : rapport från Utredningen om prioriteringar inom hälso- och sjukvården

Sammanfattning

DEL I BAKGRUND

1. Bakgrund och problembeskrivning

2 Direktiv och arbetsformer

3. Prioriteringar i sjukvårdens vardag

4 Hälsoekonomi och prioriteringar

4.1 Hälso- och sjukvårdens mål har ingen ekonomisk dimension 4.2 Hälsoekonomi som hjälpmedel vid prioriteringar 4.3 Resultat av hälsoekonomiska analyser

5. Prioritering på olika nivåer

5.1 Allmän bakgrund 5.2 Statlig nivå

5 . 3 Landstingsnivå

5.4 Kliniknivå (patientnivå)

6. Organisatoriska förändringar och förväntade effekter på prioriteringar

6.1. Bakgrund 6.2 Konkurrens och valfrihet 6.3 Prestationsersättningar 6.4 Administrativa kostnader

27

33

35

43

43 44 46

49

49 50 52 53

57

57 58 58 59

6.5 6.6 6.7 6.8

7.1 7.2 7.3 7.4 7.5

7.6

8.2

DEL II

9.1 9.2 9.3 9.4 9.5 9.6 9.7

Vårdgaranti Primärvårdens ställning Ädelreformen Utredningens slutsatser

Modeller för prioritering

Norge Oregon

Holland Nya Zeeland Svenska modeller 7.5.1 Dalarna 7.5.2 Västerbotten 7.5.3 Gävleborg Diskussion 7.6.1 Översikt 7.6.2 Metodfrägor 7.6.3 Jämförelse av modellerna

Legala förutsättningar för prioritering

Lika värde — lika rätt 8.1.1 Grundlag

8.1.2. Hälso- och sjukvårdslag 8.1.3 Skydd vid begränsad autonomi 8.1.4 Begränsningar av patienträtten

Humanistisk människosyn

ÖVERVÄGANDEN OCH FÖRSLAG

Några grundbegrepp

Hälsa och sjukdom Hälso— och sjukvård Livskvalitet Behov

Nytta

Rättvisa Kostnadseffektivitet

59 60 60 61

65

66 67 68 69 70 70 7 1 72 72 72 73 73

75

75 75 76 77 78 79

83

84 85 87 88 89 90 91

10 10.1

10.2

11

11.1 11.2 11.3 11.4 11.5 11.6

12

12.1 12.2

12.3 12.4

13

13.1 13.2 13.3 13.4 13.5 13.6 13.7

Etiska principer

Normativa principer

10. 1 . I Människovärdesprincipen

10.1.2. Behovs— eller solidaritetsprincipen I 0. I . 3 Efektivitetsprincipen 10.1.4 Alternativa principer Metoder

Några tillämpningar av de etiska principerna

Hög ålder Låg födelsevikt Självförvållade skador Positiv särbehandling? Ekonomisk ställning Social funktion

Medicinskt motiverad och ej motiverad vård

Kriterier Medicinskt motiverad vård

12.2.1. Diagnostik

12.2.2 Vård på grund av sjukdom 12.2.3 Prevention Medicinskt ej motiverad vård Gränsfall - vård av andra skäl än sjukdom eller skada 12.4.1 Assisterad befruktning 12. 4. 2 Estetisk plastikkirurgi 12. 4.3 Behandling av kortväxthet

Förslag till riktlinjer för prioriteringar

Förebilder Prioritering på olika nivåer Politisk/administrativ prioritering Prioritering i klinisk verksamhet

Begränsningar med prioritetsgruppering Är dagens hälso- och sjukvård medicinskt motiverad? Grundtrygghet

93

94 94 95 96 97 99

101

101 102 103 105 105 106

107

107 108 108 109 113 114 116 117 117 118

119

120 120 121 124 126 127 127

14

14.1 14.2 14.3 14.4 14.5 14.6 14.7 14.8

15

15.1 15.2 15.3

Bilagor

QUI-PLAN»—

Tillämpning av riktlinjer för prioriteringar

Riktlinjer som beslutsunderlag vid prioriteringar Fördelningsaltemativ Små eller stora vårdområden? Ansvarsfördelning

Prioriteringskommittéer

Prioritering och vårdkvalitet Rättighetslagstiftning? Prioritering i sjukvårdens vardag — överväganden

Avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar

Problembeskrivning Avgränsning efter kompetens Samspel mellan serviceområden 15.3.1 Samverkansformer 15.3.2 Tvister om ersättning

Kommittédirektiv Enkäter och hearings Litteraturlista Norska prioriteringsgrupper Falumodellen Gävleborgslistan

131

132 132 134 134 134 135 136 137

143

143 145 146 147 148

151 161 175 179 183 185

Sammanfattning

Uppdraget

Detta är en diskussionsrapport. Enligt uppdraget skall utredningen sam- manfatta sina överväganden och preliminära slutsatser som sedan skall bli föremål för debatt och remissbehandling. Först därefter skall utredningen utarbeta ett definitivt förslag.

Utredningens uppgift är att — utifrån etiska utgångspunkter - diskutera hälso— och sjukvårdens roll i välfärdssamhället och lyfta fram de grund— läggande principer efter vilka prioriteringar inom vården bör ske. Upp- giften är inte att ge detaljerade listor för vare sig den ekonomiska eller medicinska prioriteringen utan att strukturera problemen och att ange värderingar som kan vägleda dem som har att fatta besluten.

Utredningen har skaffat sig ett omfattande underlag genom enkäter till en rad myndigheter, organisationer och anställda inom vården. Överlägg— ningar har skett med Socialstyrelsen och delar av dess vetenskapliga råd samt med Statens medicinsk-etiska råd. Svenska Läkaresällskapet har bidragit genom en egen enkät till sina sektioner. Vårdpersonalens attity— der till prioriteringar har studerats genom en särskild enkät. Detta om— fattande underlag sammanfattas i bilaga 2. Dessutom har utländska erfa— renheter av försök till en avgränsning av sjukvårdens ansvar och till prioriteringar inhämtats och studerats.

Hur är den medicinska vardagen?

Den viktigaste och värdefullaste erfarenheten finns i sjukvårdens vardag. Utredningen har därför valt att inleda sitt betänkande med att redovisa ett antal realistiska fall, som möter vårdpersonal av alla kategorier ute i det dagliga arbetet.

FÖRUTSÄTTNINGARNA

Används resurserna rationellt?

Den första frågan i en diskussion om prioriteringar måste bli om resur- serna används rationellt och effektivt. Används de bästa metoderna eller fortsätter man med undersöknings- och behandlingsmetoder som inte vetenskapligt visat sig ge resultat?

Svar på dessa frågor kan man få genom klinisk forskning som siktar till utvärdering av medicinsk metodik. Detta är också en inom sjukvården ständigt pågående process. Men utvecklingen går snabbt. Det är omöjligt att få en utvärdering som kan hålla jämna steg med de medicinska fram— stegen. Det är angeläget att den forskningen tillföres nödvändiga resurser, att man utnyttjar de analyser som sammanställs av olika forskare och i Sverige dessutom av SBU (Statens beredning för utvärdering av medi— cinsk metodik) och andra myndigheter. Sådana analyser kan minska behovet av prioriteringar och ökar medvetenheten om sambandet mellan hälso- och sjukvårdens kostnader och nytta. Om man utnyttjar dessa analyser kan man få ett rationellt underlag för prioritering av resurserna. Med andra ord: pengarna räcker bättre till en vård som verkligen botar eller lindrar.

Var sker prioriteringar?

Ansvaret för sjukvården ligger huvudsakligen på landstingen och de tre landstingsfria kommunerna. Genom ädelreformen har en del av ansvaret för de äldres sjukvård flyttats över på kommunerna. Men staten har ett betydande inflytande, främst genom lagstiftningen, genom sina centrala myndigheter, tillsyn, föreskrifter, allmänna råd och via de statliga bidra— gen till sjukvårdshuvudmännen. Sjukvårdens ekonomi påverkas också i hög grad av övergripande statliga beslut, exempelvis ett kommunalt skattestopp, statsbidragsbestämmelser osv. Slutligen påverkar staten sjukvården via den medicinska forskning och den utbildning av läkare

och viss övrig personal som staten har ansvar för.

Landstingen och kommunerna finansierar sjukvården till 75 % med egna skattemedel. I den årliga budgeten fördelas anslagen mer eller mindre detaljerat på olika delar av hälso- och sjukvården. En prioritering kan ske genom att ta ut olika höga avgifter.

Ytterligare en prioriteringsnivå är kliniken, där läkaren och övrig perso— nal avgör vilka insatser som skall göras i de enskilda fallen.

Ett hjälpmedel för prioriteringar är vårdprogram, en standardisering av praxis för god vård av olika sjukdomar. Till samma kategori hör uttalan- den från konsensuskonferenser. Varken vårdprogrammen eller konsensus- konferensernas resultat är emellertid något mer än "goda råd". Den av regeringen och sjukvårdshuvudmännen beslutade vårdgarantin är däremot en unik och tydlig prioritering av en grupp diagnoser och åtgärder.

Organisationsförändringar: nya möjligheter och nya risker

Omfattande förändringar sker inom svensk sjukvård. Bakom ligger kritik mot de traditionella formerna för styrning och resursfördelning. Även landstingens försämrade ekonomi tvingar även fram en effektivare an- vändning av sjukvårdens alla resurser.

De nya lednings- och styrformer som prövas syftar också till att öka valfriheten, ge patienten möjlighet att välja både i fråga om sjukhus och läkare. Därmed skapas också konkurrens mellan vårdgivarna. Ansvaret delas allt oftare upp mellan "köpare" och "säljare", där politikerna främst skall företräda de förra. Genom prestationsersättningar skall effektivare sjukvård stimuleras. Dessa nya system kräver emellertid en betydande och kostsam administration för kontrakts— och förhandlingsarbete, för fakturor mellan de olika köparna och säljarna etc.

Utredningens slutsatser blir att dessa reformer kan få väsentliga åter— verkningar på innehållet i vården och kan också i hög grad vara styrande, dvs. gynna vissa patienter och missgynna andra. Dessa reformer medför ökade krav på kvalitetskontroll och kvalitetssäkring inom hela sjukvår- den. Ersättningssystemet får exempelvis inte vara sådant att det inte "lönar sig" att behandla äldre och mera vårdkrävande patienter, att tillgången på specialistläkare för vissa medicinska handikappgrupper försvåras etc.

Fortlöpande analyser av styrformernas följdverkningar — även i fråga om administrationskostnader - måste ske.

Oregon-, Norge-, Falu—modellerna m.fl.

1 utlandet och härhemma finns flera exempel på offentligt redovisade förslag till system för prioriteringar. Den mest detaljerade prioriterings- listan har den s.k. Oregonmodellen. Denna gäller den delstatligt och federalt finansierade Medicaid-sjukvården och omfattar bara de icke försäkrade och fattiga.

I Holland och Nya Zeeland finns förslag till prioriteringar som skall fungera på politisk nivå som styrinstrument vid resursfördelning. De syftar också till att avgränsa den sjukvård som skall finansieras med offentliga medel.

I Norge har en modell utarbetats och antagits av Stortinget. Modellen består av fyra prioriteringsgrupper och en s.k. 0—prioritet. Den norska modellen har blivit den som främst tagits till utgångspunkt för utred- ningens överväganden.

1 Falun har man utarbetat en lista med sju rangordnade huvudgrupper. Den betecknas ibland som en "väntelistemodell". I Västerbotten har landstinget antagit "Principer för prioriteringar för förtroendevalda". Man utgår från allvarlighetsprincipen som sätts högst. Lägsta prioritet får "lindriga obehag". Svaga grupper får högsta och starka lägsta prioritet. Vidare skall kostnadseffektivitet och dokumenterad nytta beaktas. Inom Gävleborgs läns landsting har ett förslag utarbetats av en etikkom— mitté. Förslaget innebär fyra nivåer som baseras på sjukdomens allvar och nyttan av insatta åtgärder. Beträffande de flesta av dessa modeller har det ansetts angeläget att få en bred förankring av prioriteringarna bland allmänheten.

Vad säger lagen?

Alla människors lika värde slås fast i regeringsformen. Detta är också i överensstämmelse med FN—deklarationen om de mänskliga rättigheterna. Den gällande hälso- och sjukvårdslagen talar om en "vård på lika villkor för hela befolkningen". I propositionen om denna lag skrevs att möjlig—

heterna till vård får inte påverkas av "ålder, kön, förmåga att ta initiativ, utbildning, betalningsförmåga, nationalitet, kulturella olikheter, sjuk— domens art och sjukdomens varaktighet". Det understryks att "även för inte akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste möjligheter finnas att få god vård inom rimlig tid". Det finns dock två väsentliga reservationer "inom ramen för de ekonomiska resurserna" och "inom rimlig tid".

Patienten har rätt att avstå från erbjuden eller påbörjad behandling. Men patienten kan inte begära att få en behandling som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet. Inte heller har han/hon absolut rätt till en viss undersökning, behandling eller remiss.

Den svenska sjukvårdslagstiftningen genomsyras av en humanistisk människosyn. Även om människans funktioner kan avta vid bl.a. svår sjukdom eller åldrande är människovärdet orubbat.

UTREDNINGENS ÖVERVÄGANDEN ocn FÖRSLAG

Några grundbegrepp

I det föregående har utredningen visat på den verklighet mot vilken den har att göra sina överväganden. I det följande tar utredningen ställning, redovisar sina synpunkter och preliminära förslag. Först preciseras vissa grundbegrepp:

HÄLSA definieras av Världshälsoorganisationen som ett tillstånd av fullt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte blott som från— varo av sjukdom. Detta är ett idealtillstånd. Värdet ligger i helhetssynen på hälsobegreppet.

Det medicinska SJUKDOMSBEGREPPET bygger på förändringar i organens struktur och funktion. Det finns även ett psykiskt sjukdomsbe- grepp, som utgår från lidandet och upplevelsen av sjukdom.

Sjukdomsbegreppet har fått en praktiskt användbar avgränsning genom internationellt vedertagna diagnoskriterier. Hälsobegreppet har däremot vagare konturer. Det innebär att ohälsa sett ur den hjälpsökande männi— skans synpunkt kan vara ett betydligt vidare begrepp än vad som inom sjukvården definieras som sjukdom.

i HÄLSO— OCH SJUKVÅRDEN ingår: diagnostik, behandling, om- vårdnad, habilitering/rehabilitering och prevention som kan vara befolk— nings- eller individinriktad.

Bara en del av alla sjukdomar kan behandlas så att hälsan helt återställs. I vissa fall måste målet begränsas till PALLIATIV VÅRD, dvs. att ge en helhetsvård, som syftar till att lindra, att ge livskvalitet även i livets slutskede och att möjliggöra döende under värdiga former.

LIVSKVALITET rymmer en rad dimensioner, fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Det är individens egen upplevelse som ska avgöra vad som är livskvalitet för honom eller henne. En och samma individ kan göra olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska män- niskor har ofta en benägenhet att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad lägre än vad hon själv gör.

BEHOV har definierats som något som man far illa av att vara utan. Även behov har en subjektiv och en objektiv sida. Den sjuke och den

behandlande läkaren kan — trots samma tillgång på underliggande fakta — ha olika syn på behovet av vård. Behov behöver inte svara mot efter— frågan. Det är angeläget att sjukvården beaktar hela befolkningens behov och inte bara hos dem som själva efterfrågar vård.

NYTTA innebär här att vården är både ändamålsenlig och meningsfull. Nyttan kan visa sig i förbättrad hälsa, minskade besvär och ökad livskva- litet.

RÄTFVISA är ett mångtydigt begrepp. I de sammanhang som här dis— kuteras kan det betyda - beroende på den värdering man utgår från - att alla får lika mycket, att var och en får efter förtjänst eller att var och en får efter behov. Rättvisebegreppet sammanhänger emellertid i utredning— ens resonemang nära med två andra begrepp: solidaritet och jämlikhet.

SOLIDARITET är gemensamt ansvar och beredvillighet att stödja och hjälpa andra människor. För sjukvårdens del betyder solidaritet att resur— serna i första hand fördelas till dem som har de största behoven.

JÄMLIKHET betyder att varje människa — trots individuella olikheter t.ex. kön, religion, samhällsställning — skall behandlas som varje annan.

KOSTNADSEFFEKTIVITET är nyttan i förhållande till kostnaden.

Tre grundprinciper för prioritering

Ofta har den etiska diskussionen om prioriteringar utgått från de allmänt vedertagna principerna att GÖRA GOTT, att INTE SKADA, att vara RÄTTVIS, att respektera SJ ÄLVBESTÄMMANDE. Utredningen finner de två första för allmänna för att kunna användas i praktisk tillämpning. Rättviseprincipen har också visat sig vara för mångtydig. Självbestäm- mandeprincipen kan inte ges en framträdande roll eftersom den, strikt tillämpad, egentligen utesluter prioritering. Utredningen hari stället valt att utgå från följande tre principer:

l. MÄNNISKOVÄRDESPRINCIPEN, enligt vilken den enskilda människan har ett unikt värde och alla människor samma värde. Männi- skovärdet påverkas inte av personliga egenskaper eller funktioner i sam- hället. Människovärdesprincipen är en nödvändig men inte tillräcklig grund för prioriteringar. Som ytterligare princip föreslår utredningen:

2. BEHOVS— eller SOLIDARITETSPRINCIPEN, som formuleras: "Resurserna bör satsas på de områden, de verksamheter och de individer där behoven är störst". En tolkning av rättvisa, som skulle innebära att alla skall ha lika mycket leder till ojämlikhet. Sjukdomar drabbar olika och sjukdomars behandlingsbarhet är olika. Solidaritetsprincipen förplik-

tar sjukvården att särskilt beakta behoven hos de svagaste, hos dem som inte är medvetna om sitt människovärde eller kan göra sin röst hörd, exempelvis barn, åldersdementa, gravt psykiskt störda etc. Den tredje princip, som utredningen anser bör kunna påverka en prioritering, är:

3. EFFEKTIVITETSPRINCIPEN, som kan formuleras: "Vid val mel- lan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör man satsa på det som är mest kostnadseffektivt, om allt övrigt är lika". Ofullständigt underlag för säker bedömning av olika åtgärders nytta begränsar dock tillämp— ningen av effektivitetsprincipen. En satsning på tillämpad klinisk for— skning och utvärdering kan öka kostnadseffektiviteten inom vården. En svår fråga, såväl etiskt som ekonomiskt, är om det bör finnas en övre gräns för kostnaderna för vård som är till nytta för en enskild patient. Utredningen anser att någon allmänt gällande riktlinje inte kan och bör beslutas centralt. Utredningen pekar dock på att ju mindre bud— getenheterna blir i ett nytt sjukvårdssystem, desto oftare blir denna fråga brännande aktuell. Accepterande av dessa tre principer innebär också ett nej till andra möjliga prioriteringsprinciper, exempelvis EFTERFRÅGEPRINCIPEN. En vård som styrs av efterfrågan gynnar de mest talföra, de av organisa— tioner eller inflytelserika anhöriga bäst företrädda och de resursstarka. LOTTERIPRINCIPEN avvisas också. Den strider mot behovs- och solidaritetstanken.

Etiskt ej godtagbara prioriteringsgrunder

Innan utredningen föreslår riktlinjer för prioritering grundade på de tidigare angivna tre grundprinciperna, tar utredningen ställning mot vissa ibland tillämpade eller diskuterade prioriteringsmotiv:

1. HÖG ÅLDER får inte - utifrån principen om alla människors lika värde — utesluta människor från att få en viss behandling. Det är viktigt att skilja på kronologisk och biologisk ålder. Den förra är en folkbok- föringsfråga, medan den senare beror på organens och kroppens funktion. Den biologiska åldern måste givetvis spela in då man bedömer för- och nackdelar för den enskilde av en medicinsk insats.

2. LÅG FÖDELSEVIKT; Man har ibland ifrågasatt det meningsfulla i att rädda ett för tidigt fött, lågviktigt barn med risker för bestående allvarliga skador. Även för de för tidigt födda barnen får inte vårdinsat- serna bygga på schablongränser utan på en bedömning av prognosen och

den förväntade nyttan av de medicinska insatserna i det enskilda fallet.

3. SJÄLVFÖRVÅLLADE SKADOR har diskuterats som en grund för negativ särbehandling inom sjukvården. Dit hör skador av alkohol—, drog- och tobaksbruk, idrottsskador, överkonsumtion av mat, självmordsförsök etc. Utredningen avvisar en sådan särbehandling. Avståndstagandet från särbehandling utesluter inte att livsstilen måsten vägas in som en bland flera faktorer då man tar ställning till vilken vård som bör ges i det enskilda fallet. Bedömningen kan gälla om patienten kan ha någon väsent- lig nytta av behandlingen, såvida inte beteendet ändras. Självförvållade skador får givetvis ej heller föranleda en positiv särbehandling av t.ex. idrottsmän. Skadans art, lidandets omfattning, patientens behov etc. måste vara det avgörande.

4. EKONOMISK STÄLLNING OCH SOCIAL FUNKTION får inte spela en roll vid prioritering. Det torde vara acceptabelt om man vill betala för bättre "hotellstandard" och andra ramar kring vården, om inte vårdens medicinska kvalitet skiljer sig. Utredningen diskuterar etiska effekter av andra situationer, t.ex. att köpa sig förbi köer och få snabbare behandling. Inte heller social status, t.ex. framträdande ställning i sam- hällslivet, "kändisskap" eller "goda kontakter", bör få spela någon roll vid en prioritering. Utredningen understryker att ett hänsynstagande till sociala skäl medför stora risker för subjektiva värderingar.

Medicinskt motiverad vård

.En första grund för prioritering lägger utredningen genom att skilja mellan medicinskt motiverad och ej medicinskt motiverad vård. Vården kallas av utredningen medicinskt motiverad när hälso- och sjukvårdsper— sonalens särskilda kompetens behöver utnyttjas. Utöver att det inte räcker med egenvård gäller att den medicinskt motiverade vården — utifrån de grundläggande etiska principerna - skall svara mot behov och vara till nytta. Vidare skall inga godtagbara alternativ finnas.

Gränsen mellan värd med och utan dokumenterad nytta kan ibland vara oskarp. Men utredningen anser ändå att det bör vara en grundläggande riktlinje att beakta både vid tilldelning av resurser till olika verksamheter och vid ställningstagande inför en enskild patient.

Innan en prioritering kan ske måste en medicinsk bedömning göras. Utredningen betonar att varje människa som misstänker sjukdom eller skada har rätt att få en medicinsk bedömning. Omständigheterna i det

enskilda fallet får visa hur omfattande utredning som bör göras. Den medicinska bedömningen avgör sedan vilken vård som skall erbjudas och på vilken nivå den skall ges. Utredningen betonar det viktiga i att den första bedömningen görs av kvalificerad och erfaren personal. Först då kan sjukvårdens resurser utnyttjas rationellt.

Vård på grund av sjukdom

Utredningen gör följande indelning som underlag för den fortsatta prion"— teringsdiskussionen:

Vård av livshotande akuta sjukdomar Vård av svåra kroniska sjukdomar Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar Palliativ vård i livets slutskede Vård av sjukdomar som medför nedsatt förmåga till självbestämman- de * Habilitering/rehabilitering av handikapp jämte hjälpmedelsförsöij- ning.

***-**

Till den första gruppen hör också sjukdomar som utan behandling leder till invaliditet eller för tidig död. Men för att räknas hit måste vården vara ändamålsenlig och meningsfull.

Till gruppen svåra kroniska sjukdomar räknas en rad sjukdomar, som är livslånga och mestadels obotbara, men där insatser från sjukvårdens sida kan förhindra för tidig död, allvarliga komplikationer och invaliditet liksom nedsatt livskvalitet och kanske svårigheter att fungera socialt.

Beträffande gruppen mindre svåra, akuta och kroniska sjukdomar om- fattar den mycket av den icke akuta kirurgin, invärtesmedicinen, gyneko— login, infektionssjukvärden, allmänmedicinen och psykiatrin. Flera av dessa kan vara akuta och med rätt behandling snabbt övergående. Förblir de obehandlade kan de ge allvarligare komplikationer. Men hit hör också en rad mer eller mindre kroniska sjukdomar av inte lika allvarlig art som i den tidigare nämnda gruppen.

I livets slutskede måste det ofta fattas svåra beslutet huruvida den fortsatta vården skall syfta till att bota eller främst vara lindrande fattas av en erfaren läkare i samråd med patienten. Utredningens utgångspunkt är att det är respekten för människovärdet och under inga förhållanden eventuellt krympande resurser som skall avgöra valet mellan kurativ och

palliativ vård. Utredningen betonar att ett värdigt avsked från livet måste vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom sjukvården.

Läkaren har rätt att, när patienten befinner sig i livets slutskede, avstå från såväl behandling riktad mot sjukdomen som livsuppehållande be- handling. Det är däremot oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta, att döende patienter skrivs ut från sjukhus mot sin vilja, att svårt sjuka skrivs ut utan garantier för att de närstående eller kommunen kan ge fullgod palliativ vård. Om kommunen saknar nödvändig expertis måste hjälp begäras från sjukvården.

Det finns också fall såsom kroniskt vegetativa tillstånd och demens i slutstadiet där en förbättring är utesluten. I dessa fall kan det vara rimligt att avstå från åtgärder som endast förlänger lidandet och döendet.

Samhället har ett särskilt ansvar för att människor med nedsatt förmåga till självbestämmande (autonomi) t.ex. på grund av medvetslöshet, psyko— ser, demenser, psykisk utvecklingsstörning och talsvårigheter får erfor- derlig vård.

Insatser som möjliggör att patienten till en del kan sköta sig själv är ofta kostnadseffektiva. Hit hör habilitering/ rehabilitering och hjälpmedel samt individinriktad prevention som också innefattar stöd och råd för egen- vård.

Prevention

Utredningen diskuterar den befolkningsinriktade preventionen inkl. hälsoundersökningar. Utredningen stannar där vid att, utan inbördes prioritering, presentera en lista på åtgärder som med dagens kunskapsläge får anses ha dokumenterad effekt på sjuklighet och dödlighet. Utred— ningen avstår från att i denna rapport närmare ta upp kostnadseffektivite- ten, som i flera fall är omdiskuterad. Nackdelarna ärinte alltid kartlagda och utvärderade.

Medicinskt ej motiverad vård

Medicinska insatser från sjukvården är ej motiverade om egenvård är tillräcklig eller om vården är utan nytta. Utredningen exemplifierar åtgärder eller insatser utan dokumenterad nytta så:

Andra hälsoundersökningar än de med dokumenterad nytta Utredning före operation för att utesluta hypotetiska risker Flera ofta använda behandlingar vid ryggbesvär Förebyggande blodfettbehandling med läkemedel förutom vid ärftliga former av svåra blodfettrubbningar

* Behandling av obotlig sjukdom och i livets slutskede, där behand- lingen varken är ändamålsenlig eller meningsfull utan endast förläng— er döendet och inte lindrar lidandet.

***-*

Vård av andra skäl än sjukdom eller skada

Inom sjukvården utfärdas en rad intyg som friskintyg, intyg för körkort etc. Sjukvården kan också medverka vid vaccinationer för utlandsresor, rituell manlig omskärelse, psykoterapi för att främja personlighetsutveck- lingen etc. Hit hör också operation mot närsynthet i stället för glasögon eller kontaktlinser, operationer mot snarkning som inte leder till and- ningsuppehåll, assisterad befruktning, estetisk plastikkirurgi som inte är föranledd av allvarliga skador eller missbildningar, behandling av kort- växthet som inte beror på brist på tillväxthormon. Utifrån de redovisade definitionerna av sjukdom och hälsa liksom utifrån behovs— och solidari- tetsprincipen prioriterar utredningen dessa åtgärder lägre och anser att det är rimligt att de helt eller delvis kan falla utanför den gemensamt finan- sierade vården.

Undantag från förslag till prioritering

Utredningen har intei sina förslag till prioritering tagit upp en rad insat— ser av hälso- och sjukvården som regleras i särskilda lagar. Hit hör smittskydd, psykiatrisk tvångsvård, rättspsykiatrisk vård, legala aborter, skyldigheten att fastställa dödsorsak, rättsmedicinsk och rättspsykiatrisk undersökning och utlåtande. De får anses garanterade resurser genom speciallagstiftningen.

Prioritering på politisk-administrativ nivå

Prioriteringen på politisk—administrativ nivå rör anonyma grupper och är opersonlig. Den sker efter grundlig beredning och ofta vid ett tillfälle.

Denna prioritering bör helst utgå från en behovsbaserad planering med stöd av epidemiologiska data om hur sjuklighet och riskfaktorer fördelar sig i olika befolkningsgrupper.

Utredningens överväganden utgår från de tre grundläggande etiska prin- ciperna och leder till följande förslag till prioritetsgruppering:

1 Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ vård i livets slutskede. Vård av sjukdomar som medfört nedsatt autonomi.

II Befolkningsbaserad prevention jämte hälsoundersökningar med dokumenterad kostnadseffektivitet. Individinriktad prevention och habilitering/rehabilitering jämte hjälpmedelsförsörjning som inte är integrerade delar av vården.

III Värd av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. IV Vård av andra skäl än sjukdom.

V Egenvård tillräcklig. Lindriga besvär.

Eftersom medicinsk bedömning som innefattar nödvändig diagnostik är en oundgänglig förutsättning för all vård och prioritering har den lagts utanför grupperingen men måste prioriteras högt vid resursfördelning. Man kan också diskutera om de preventiva insatserna skall finansieras i särskild ordning och därmed ställas utanför prioriteringsgrupperna.

Prioritering vid klinisk verksamhet

Prioriteringar i klinisk verksamhet rör enskilda människor och är person— liga. De måste ofta ske snabbt, fortlöpande och med hänsyn till en stän— digt föränderlig verklighet. Utredningen föreslår följande prioritering i klinisk verksamhet:

IA Vård av livshotande akuta sjukdomar. Vård av sjukdomar som utan behandling leder till invalidiserande tillstånd eller för tidig död.

IB Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ vård i livets slutskede. Vård av sjukdomar som medfört nedsatt autonomi.

II Habilitering/rehabilitering jämte hjälpmedelsförsörjning samt individinriktad prevention som inte är integrerade delar av vården.

III Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. IV Vård av andra skäl än sjukdom.

V Egenvård tillräcklig. Lindriga besvär.

Bland annat har här den högsta prioriteringsgruppen från den förra tabellen delats i två. Detta betingas av den kliniska verksamhetens vill— kor. Livshotande tillstånd bryter all turordning och tas om hand om- gående. Det innebär inte att övriga vårdbehov ej tillgodoses, utan endast att de i akuta situationer kommer i andra hand.

Iden kliniska verksamheten kan nyttan motivera prioritering inom olika grupper. Den som har större nytta av gjorda insatser får gå före den som har mindre nytta. Men ett ensidigt framhävande av nyttan kan leda till att akuta och lätt behandlingsbara fall får gå före kroniska sjukdomar och handikapp, där vinsterna inte är lika slående. Detta får inte ske.

Det finns brister

Utredningen är medveten om att alla riktlinjer för prioriteringar innebär en förgrovning av en komplex verklighet. Den föreslagna indelningen i prioritetsgrupper bör därför, tillsammans med de tidigare redovisade etiska övervägandena betraktas som riktlinjer, vilka tillsammans med omständigheterna i det enskilda fallet kan underlätta prioriteringar.

Utredningen har tidigare pekat på att flera av de medicinska åtgärder som hör till sjukvårdens rutiner är bristfälligt utvärderade. Ingående prövning bör leda till rationaliseringar som minskar behovet av priorite- ringar. Det är därför angeläget att tillämpad klinisk forskning som söker bedöma värdet av nu använda och nya metoder får nödvändigt stöd och stimulans.

Grundtrygghet?

Enligt direktiven bör utredningen överväga hur en grundtrygghet eller miniminivå av hälso- och sjukvård kan formuleras. Det är utredningens

uppfattning, att den allra största delen av hälso- och sjukvårdens verk- samhet bör vara gemensamt och solidariskt finansierad. Mot den bak- grunden finner utredningen det inte motiverat att införa begreppen grund- trygghet eller miniminivå.

Praktisk tillämpning

Riktlinjerna för prioriteringar kan vara ett stöd för sjukvårdshuvudmän— nen och de kliniskt verksamma att - om resurserna inte räcker till - säga nej till behov som inte är högt prioriterade för att säkra resurser som krävs för bibehållande av hög kvalitet i den mest angelägna vården.

Hur mycket resurser som hälso- och sjukvården får beror på de politis- ka besluten på statlig, regional och kommunal nivå. Inom den ramen bör behovstäckningen vara högre i högre prioritetsgrupper än i lägre.

Stora sjukvårdsområden (regioner, landsting) har större möjligheter än små (kommuner primärvårdsområden, husläkare) att erbjuda en patient en angelägen men dyr vård utan att sjukvårdsbudgeten sprängs.

Ett landsting har rätt att inte anvisa medel för vissa behandlingar. Detta innebär inte förbud för sjukvårdspersonalen att ge en sådan behandling inom ramen för enhetens budget. Chefsöverläkaren har dock rätt att bestämma att en viss typ av åtgärder inte skall tillämpas vid kliniken. Huvudmannen har rätt att begränsa remissrätten till annan huvudman.

Utredningen anser att rådgivande prioriteringskommittéer kan vara ett värdefullt stöd vid prioriteringar.

Om man sänker kvaliteten inom vården eller gör en alltför hård priori- tering ökar risken för att förtroendet minskar för den offentliga hälso- och sjukvården. De som kan söker då köpa sig bättre vård. Då får vi också en ojämlik hälso- och sjukvård.

Skall vi ha en rättighetslagstiftning?

I flera länder diskuteras en lagstiftning som reglerar invånarnas rättig- heter inom sjukvården. I Norge har en statlig utredning år 1992 lagt ett förslag till lag om patienträttigheter. I Storbritannien finns en Patients Charter och utvidgad rättighetslagstiftning diskuteras. Utredningen är medveten om att en sådan lag blir svår att definiera och övervaka. Men det finns risk att konkurrens från andra områden inom välfärden, där

sådan lagstiftning finns, medför att sjukvården kan komma i kläm. Ut- redningen avvaktar dock med sitt slutliga ställningstagande.

Var slutar sjukvårdens ansvar?

I förutsättningarna pekades på att ohälsa är ett vidare begrepp än sjuk— dom. I praktiken framträder denna skillnad i det faktum att sjukvården får ta emot många människor, som inte är sjuka i vedertagen mening, men som mår illa, känner kroppsliga och psykiska besvär och fungerar dåligt i familjen och på arbetet. Sjukvården är den mest lättillgängliga vårdformen och möts med stort förtroende av människorna. Men kan sjukvården hjälpa dessa sökanden?

I utredningens uppdrag ingår att pröva möjligheterna att avgränsa hälso- och sjukvårdens ansvar. En strikt gränsdragning är varken lämplig eller möjlig. Men utredningen anser att riktlinjen bör vara att problem som inte kräver sjukvårdspersonalens särskilda kompetens bör hänvisas till de samhällets instanser, där den särskilda kompetensen finns. Hälso- och sjukvården har döck alltid ansvaret att göra en medicinsk bedömning.

Vid handläggning inom sjukvården riskerar man medikalisering av livs— kriser och sociala problem. Detta gagnar inte patienten och kan medföra icke önskade biverkningar. Den kompetens undanhålls som patienten behöver stöd av för att lösa problemen. Det måste komma till stånd bättre samverkansformer främst mellan sjukvård och socialtjänst men även med försäkringskassa, kriminalvård, familjerådgivning m.fl.

Samhällets olika organ har ett gemensamt ansvar för att varje människa får en med hänsyn till omständigheterna optimal hjälp. Tvister kan uppstå mellan olika huvudmän om var ansvaret ligger. Utredningen avvisar tanken att dessa tvister skall lösas vid domstol. Detta skulle inte gagna den hjälpsökande. De kostnader som dessa tvister skulle ta i anspråk kan bättre användas för regelbundna samråd på tillräcklig hög nivå mellan företrädare för berörda huvudmän. Där bör problemen lösas, samtidigt som regler för praktisk tillämpning av principerna för ansvarsfördelning utarbetas med utgångspunkt från konkreta fall.

DELI

BAKGRUND

1 Bakgrund och problembeskrivning

Ordet prioritera betyder att sätta före. Det som är viktigt eller angeläget går före det som är mindre viktigt eller mindre angeläget. All prioritering betyder att något väljs och något annat väljs bort eller senareläggs.

Prioriteringar förekommer ständigt och inom alla områden. De kan ske dolt eller öppet, med eller utan angivande av grunder, mer eller mindre medvetet.

Inte ett problem utan många

Även inom värden har prioriteringar alltid gjorts och kommer säkerligen alltid att behöva göras. Prioriteringarna inom vården sker på flera nivåer och är utformade på olika sätt. Många - alltifrån politiker och administ- ratörer, läkare och vårdpersonal, till allmänhet och massmedia samt inte minst patienten och anhöriga - är på olika sätt inblandade i eller berörda av dessa beslut.

Man brukar skilja på prioriteringar på allmänpolitisk nivå (riksdag och regering), på sjukvårdspolitisk nivå (landsting och kommuner) och på klinisk nivå (i mötet mellan patient och vårdpersonal). Beslutsfattarna och de av prioriteringar berörda är inte desamma på olika nivåer och deras ansvar och situation är olika. Därför är det viktigt att hålla isär olika nivåer.

Problemet kan också te sig olika på de olika nivåerna. Patienten fruktar kanske att resurserna inte skall räcka till den dag hon behöver hjälp. Läkaren är troligen mer bekymrad inför svårigheten att kunna jämföra olika patienters vårdbehov. Politiker och sjukvårdens chefer tänker kanske i första hand på om prioriteringar kan genomföras utan att förtro— endet för vården rubbas.

Eftersom problemen och förutsättningarna är olika på skilda nivåer och ter sig på olika sätt för berörda grupper eller aktörer finns det inte bara

ett prioriteringsproblem utan många. En av Prioriteringsutredningens uppgifter är att redogöra för hur de hänger samman och hur ställnings- taganden på olika nivåer påverkar varandra.

Varför ökat intresse för prioriteringar?

Under det senaste decenniet har prioriteringarna inom hälso- och sjukvår- den blivit föremål för debatt och utredning i många länder och även i Sverige bl.a. inom flera landsting. Det finns flera förklaringar till detta.

Ofta betonas att kraven och förväntningarna på sjukvården ständigt ökar samtidigt som det på grund av den ekonomiska utvecklingen blivit svåra— re att tillföra vården mer resurser. En rad faktorer bidrar till att behovet av och efterfrågan på vård växer. Antalet äldre ökar, samtidigt som förändringar i den sociala strukturen medför att fler blir ensamma. Den medicinska utvecklingen är snabb och ställer ofta krav på dyrbara insat- ser. Utvecklingen medför att allt fler sjukdomar kan botas och andra i vart fall behandlas eller lindras också högt upp i åldrarna.

Samtidigt bidrar den ökade bildningsnivån i samhället och den snabba informationsspridningen till att människor i dag är mer kritiska och mer medvetna om olika behandlingsmetoder och möjligheter. Man nöjer sig inte på samma sätt som förr med att beslut fattas av andra, utan vill själv vara med om att bestämma och ställa krav. Det är i dag mindre troligt att patienter/anhöriga stillati gande accepterar om läkaren eller sjuksköterskan avstår från en speciell åtgärd av resursskäl eller om knappa resurser gör att man får vänta på t.ex. en operation.

Gap mellan behov och resurser

Situationen brukar sammanfattas med att gapet mellan behov och resurser blivit allt större. Detta anges också som ett motiv i flera länder för att tillsätta offentliga utredningar om prioriteringar inom sjukvården.

I flera länder finns dessutom en bred enighet om att grunderna för prioriteringarna inom vården måste redovisas och diskuteras öppet om förtroendet för sjukvården skall kunna upprätthållas.

Prioriteringar är dock inte enda sättet att komma till rätta med behovs— resursgapet. I princip kan gapet i vart fall minskas genom:

1. Tillskott av ytterligare resurser.

2. Målprecisering; att avgränsa hälso— och sjukvårdens ansvar snävare än för närvarande.

3. Rationalisering; bl.a. genom kritisk granskning av metoder för diag- nos och behandling liksom utmönstring av onödiga undersökningar och overksamma behandlingar.

4. Effektivisering genom organisatoriska och/eller strukturella föränd— ringar kan verka i samma riktning. Effektiviseringen får dock inte drivas så långt att kvaliteten försämras. Att så är fallet kan ibland bli uppenbart först på sikt.

Gränserna mellan dessa olika åtgärder kan vara flytande, ofta går de hand i hand. Det kan därför vara svårt att tydligt skilja t.ex. prioritering från rationalisering. Prioritering är dock det vi tvingas göra när det finns medicinska åtgärder som skulle vara till nytta för patienter men det inte finns resurser som räcker, eftersom de åtgärder som angivits ovan (till- skott av resurser, målprecisering, rationalisering och effektivisering) inte är möjliga eller tillräckliga.

Två slags prioriteringar Inom sjukvården kan vi skilja på två typer av prioriteringar, nämligen

* prioritering på grund av brist på resurser * prioritering som består av ett val mellan medicinska åtgärder där hänsyn till patientens behov eller välbefinnande — inte primärt kost- naden - är vägledande.

I båda fallen aktualiseras en rad viktiga och svåra etiska problem. Priori- teringar av båda slagen förutsätter att grunderna redovisas tydligt. Priori— tering av resursskäl väcker en rad frågor om hur och av vem som patien- ternas behov fastställs. Liknande frågor väcks om man väljer att utgå från patientens välbefinnande eller livskvalitet.

Prioritering till följd av resursbrist innebär att mindre angelägna vårdbe- hov inte blir tillgodosedda eller fördröjs. Detta är en uppoffring för individ och samhälle. Eftersom hälsa värderas högt och en god hälso— och sjukvård ses som en väsentlig rättighet i ett välfärdssamhälle är det förståeligt om det finns en motvilja mot prioriteringar i vården och en benägenhet att förneka att sådana görs eller behöver göras. De invänd- ningar som görs mot prioriteringar av ekonomiska skäl bör dock riktas mot att resurserna är otillräckliga eller att tillräckliga insatser inte vidta—

gits för att göra hälso- och sjukvården mer effektiv.

Den allmänna inställningen tycks vara att rationalisering och effektivise- ring är acceptabla åtgärder medan prioritering av resursskäl väcker motstånd. I praktiken visar dock erfarenheten att också åtgärder som syftar till att rationalisera och effektivisera med ambitionen att utnyttja resurserna bättre är inte alltid lätta att genomföra eller skilja från åtgärder som kan leda till försämrad kvalitet av vården.

Det finns en risk är att prioriteringar måste göras därför att resurserna inte används tillräckligt effektivt. En öppen redovisning av och debatt om prioriteringarna är därför viktiga även för att öka förståelsen för rationali- sering och effektivisering och därigenom minska behovet av prioritering- ar.

Utredningens uppdrag

Utredningens uppdrag gäller målprecisering och prioritering. Däremot är det inte utredningens uppgift att bedöma hälso- och sjukvårdens resursbe— hov eller hur vård skall organiseras för att vara rationell och effektiv. Dessa frågor prövas av Utredningen om hälso- och sjukvårdens framtida organisation och finansiering (HSU 2000). Vikten av att dessa åtgärder vidtas och fortgår parallellt kan dock inte nog betonas.

Prioriteringsutredningens uppgift är bl.a. att ange vilka etiska principer som skall vara vägledande vid prioriteringar såväl när resurser fördelas (politisk/administrativ prioritering) som i det vardagliga mötet mellan patient och vårdpersonal (klinisk prioritering). Det vore felaktigt att förmedla intrycket av att det är möjligt att formulera enkla riktlinjer eller modeller som täcker alla aspekter av den mångfacetterade verklighet som sjukvården ställs inför. En "prioriteringsmodell" kan därför endast ge en förenklad bild av en verklighet som är komplicerad och ständigt föränder— lig.

Att tvingas prioritera i bemärkelsen att välja bort mindre angelägen men ändå meningsfull vård kommer alltid att vara svårt. Det är därför viktigt att det blir en offentlig debatt om riktlinjerna för prioriteringar på olika nivåer i värden. Ett annat syfte med gemensamma, offentligt diskuterade riktlinjer för prioritering är att få förståelse för behovet att inom en begränsad resursram säkra medel för att angelägna behov skall kunna tillgodoses med bibehållen kvalitet.

Denna vår första rapport — liksom värt kommande slutbetänkande - bör ses som början på en process som, om den är framgångsrik, kan leda till

en tydligare definition av sjukvårdens roll i samhället, tydligare avgräns- ning av dess ansvar och till övergripande principer och riktlinjer för prioriteringar. Detta kan dock endast uppnås efter en bred offentlig debatt i vilken även allmänheten deltar.

2. Direktiv och arbetsformer

Regeringen fastställde vid sammanträde den 30 januari 1992 direktiv för en parlamentarisk utredning om prioriteringar inom hälso- och sjukvår- den. Av direktiven framgår att huvuduppgiften är att

— överväga hälso- och sjukvårdens ansvar, avgränsning och roll i välfärdsstaten

— lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner och för prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Utredningens direktiv redovisas i bilaga ]. Utredningens sammanfattning framgår av förordet.

Utredningen började sitt arbete i juni 1992. Fram till redovisningen av denna rapport har utredningsarbetet bedrivits i huvudsak enligt följande.

1. Utredningen har tagit del av publikationer som belyser prioriterings- frågorna. En litteraturlista har fastställts (bilaga 3).

2. Till grund för utredningens inledande arbete ligger en rad interna promemorior som utarbetats av utredningens ledamöter, sakkunniga och sekretariat.

3. Utredningen har genom en enkät i oktober 1992 inhämtat synpunk- ter på en rad frågor från ett 50—tal myndigheter och organisationer. Resultatet redovisas i bilaga 2.

4. Svenska Läkaresällskapet har genom en egen enkät till ett antal sektioner belyst frågor av intresse för utredningen.

5. Utredningen har bidragit till finansieringen av en enkät angående vårdanställdas attityder till prioriteringar som utförts vid Samhällsmedi- cinska enheten vid Huddinge sjukhus.

6. Genom skrivelser till hälso- och sjukvårdsministerierna i ett 20—tal länder har utredningen inhämtat uppgifter om definitioner av hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar i dessa länders lagstift- ning.

7. En särskild hearing har anordnats av Socialstyrelsen vid vilken 14 vetenskapliga råd (läkare och sjuksköterskor) belyst möjligheterna till prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

8. Hearing har ägt rum med Statens medicinsk—etiska råd (SMER).

9. Sjukvårdshuvudmännens aktiviteter i prioriterings- och etikfrågor har sammanställts i samråd med Landstingsförbundet. Dessutom har utredningen inhämtat erfarenheter från olika ansvariga. 10. Fortlöpande samråd har ägt rum med Utredningen om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) och med Social— tjänstkommittén. 11. Utredningen har haft 14 sammanträden, varav tre i intematform. Vid några tillfällen har externa experter medverkat. Utredningen redovisar nu sin sin rapport. Remissvaren och vad som framkommer i den offentliga debatten kommer att ligga till grund för utredningens fortsatta arbete. Slutbetänkande skall avlämnas före utgång— en av år 1994.

3 Prioriteringar i sjukvårdens vardag

Med ett antal exempel vill utredningen illustrera några av de prio— riteringar som hör till hälso- och sjukvårdens vardag. Iden fortsat- ta texten och framför allt i kapitel 14 redovisas överväganden och synpunkter på vad som kan göras i sådana situationer.

Exempel 1. Överskriden budget

En 55-årig gymnasielärare söker vård vid en medicinmottagning för kärlkramp. Han har sedan ett par år haft besvär av smärta och tryck tvärs över bröstet i samband med ansträngning. Patienten har kontrolle— rats på distriktsläkarmottagning, förmåtts sluta röka och fått flera läkeme— del som han tar regelbundet för att förhindra smärtanfall.

Besvären uppstår aldrig i vila och inte heller vid promenad eller vid lugn gång uppför trappa. Det är inga svårigheter att klara arbetet som lärare. Smärtan kommer först vid mer påtaglig ansträngning vilket emel— lertid hindrar honom från att utöva sina fritidsaktiviteter. Han är entu— siastisk jägare och fjällvandrare. Justeringar i medicineringen har inte lett till någon förbättring.

Patienten är väl informerad om olika behandlingsmöjligheter och ifråga- sätter själv om inte ballongdilatation skulle kunna vara ett alternativ. Kranskärlsröntgen visar dock att detta inte är en lämplig behandling. Han önskar då bli opererad med s.k. koronar by-pass (det förträngda krans- kärlet ersätts med ett blodkärl från patientens ben). Ett sådant ingrepp i det aktuella fallet kan förväntas ha god symtomlindrande effekt. Risken att avlida i anslutning till operationen är mindre än två procent. Kön till

hjärtoperation är emellertid lång och kliniken har redan överskridit sin totala budget liksom anslaget för regionvård.

Frågor: Hur skall man väga chansen till god effekt och patientens enträgna begäran om operation mot andra angelägna medicinska behov inom kliniken?

Om kostnaden är avgörande för vägran att operera kan man underlåta att informera patienten härom?

Exempel 2. Rimligt tillmötesgående?

En 35-årig sekreterare söker vid medicinmottagning vid länssjukhus för huvudvärk efter remiss från distriktsläkare. Hon har haft migrän sedan tonåren, särskilt före mens. De senaste månaderna har en annan typ av huvudvärk tillkommit: en dov tryckande pressande värk i hela huvudet mest i panna och tinningar. Värken påverkar inte nattsömnen.

Patienten har varit sjukskriven sedan en månad eftersom hon anser att huvudvärk omöjliggör arbete. Hon har sedan ett par veckor prövat bett- skena utan att bli bättre. Distriktsläkaren har inte funnit några neurolo— giska avvikelser men har ändå föranstaltat om datortomografi av skallen som var normal. Trots detta är hon inte lugnad, befarar att ha en hjärn— tumör och kräver att bli undersökt även med magnetkamera, som hon "vet är en säkrare metod".

Vid undersökningen på medicinmottagningen är patienten spänd och ängslig men i övrigt ter sig allt normalt. Hon är gift och har två friska barn i åldrarna 8 och 10 år. Sedan ett halvt år har hon ny chef som hon respekterar men som är mycket krävande. Hon har bekymmer med sin mor, som är änka och har drabbats av åldersdemens. Modern bor ännu i sitt hem men väntar på att få komma in i ett gruppboende för demen— ta. Patienten oroar sig mycket för sin mor och känner att hon bör besöka henne dagligen, vilket hon kan göra nu då hon är sjukskriven.

Patienten informeras om att hennes huvudvärk med all sannolikhet beror på ett spänningstillstånd som sammanhänger med hennes pressade livssituation. Samma besked som hon fått av sin distriktsläkare. Att hon skulle ha en hjärntumör som orsak till huvudvärken när hon dessutom undersökts med skalldatortomografi, anser läkaren vara uteslutet. Hon föreslås deltagande i sjukgymnastikens avspänningskurs samt kontakt med kuratorn i förhoppning om att påskynda moderns intagning i grupp- boende. Patienten låter sig emellertid inte lugnas utan kräver antingen remiss för magnetkameraundersökning eller remiss till regionsjukhuset.

Vad gäller magnetkameraundersökningen är hon beredd att "betala vad det kostar".

Läkaren utfärdade remiss för magnetkameraundersökning och förläng- de sjukskrivningen. Undersökningen utfördes efter sex veckor med normalt resultat. Modern hade då fått plats i gruppboende och trivdes bra där. Patienten kände sig lättad efter undersökningen och återgick i arbete. Hon var nöjd med sjukvården och ansåg sig väl behandlad.

Frågor: Hur tungt skall patientens önskan om undersökning väga mot läkarens bedömning av effektivitet och kostnader?

Har resursinsatsen varit rimlig i detta fall?

Exempel 3. Akutsjukvård - en serie av val

En 73-årig man, som är rökare och som tidigare haft svår kärlkramp, kommer till akutmottagningen med långdragna, rejäla bröstsmärtor sedan 4-5 timmar tillbaka. EKG visar att han troligen drabbats av en infarkt i hjärtats framvägg. Han bör övervakas på hjärtintensivavdelningen, som dock är fullbelagd. Det finns sex platser, det här är den sjunde patienten. Frågan år: Vem skall "väljas bort"? En 46-årig kvinna med bröstsmärtor men sannolikt utan hjärtinfarkt får flytta ut till vanlig vård- avdelning för att bereda plats åt den nye patienten.

Nästa val gäller: Skall han få behandling med proppupplösande medel (trombolytisk terapi) eller inte? Om proppen snabbt kan lösas upp, blir hjärtmuskelskadan mindre och ibland kan infarkten helt förhindras. Men läkemedlet är dyrt och ges inte utan starka skäl. Denne patient har be- gränsade förändringar på EKG vilket talar för att infarkten inte är så stor. Den är dessutom åtminstone fyra timmar gammal. Hans chanser att överleva måste bedömas som goda även utan proppupplösande medel. Det finns dessutom risk för biverkningar. Kostnaden riskerar att bli stor, de medicinska vinsterna är kanske måttliga.

Eftersom patienten har kärlkramp sedan tidigare beslutar läkaren trots allt för att förorda behandling med proppupplösande läkemedel och patienten överlever sin hjärtinfarkt. Nu kommer frågan: Skall han utredas med sikte på en kranskärlsoperation? Kön till röntgenundersökning av hjärtats kranskärl och till eventuell operation är lång. Några hinner dö under väntetiden, "naturen" väljer bort. Hur skall man ställa sig till denne patients rökvanor? Rökning ökar risken för återfall i hjärtinfarkt men patienten förklarar att han inte klarar av att sluta röka.

Frågor: Den första prioriteringen gäller: Vem skall få akuta livräddan-

de insatser när tillgången på vård är begränsad? Skall också åldern och sociala faktorer väga in? Hade valet utfallit lika om mannen varit de- ment?

Nästa prioritering gäller: Är det läkarens plikt att i den akuta situatio— nen göra överväganden om kostnadseffektivitet? Har läkaren bara plikter gentemot den patient som just nu ligger där, eller finns också ett åtagan- de gentemot de framtida patienterna, de som inte alls kommer att få någon vård om klinikens ekonomi belastas med höga kostnader?

Den tredje prioriteringen gäller: Skall de med "självförvållade" sjuk- domar ställas åt sidan och de som drabbats oförskyllt få företräde? Är det rätt att ge patienten lägre prioritet med motiveringen att utsikterna att nå långsiktig framgång med operationen är sämre?

Exempel 4. En omänsklig sjukvård?

En 75-årig ensamstående förvirrad kvinna remitteras akut till ett sjukhus för misstänkt höftfraktur. Efter en del diskussioner lyckas man placera patienten i ett behandlingsrum på en överbelagd kirurgavdelning.

På avdelningen blir patienten väl mottagen, man ser till att hon kommer i säng och får tillgång till ringklocka så att hon vid behov kan påkalla personalens uppmärksamhet. Under kvällen ringer patienten stup i ett på klockan utan att ha något begrepp om att hon ringt och utan att vilja något speciellt. Under kvällen låter personalen dörren till behandlings- rummet stå öppen för att man skall kunna övervaka henne bättre.

Kl. 21.30 kommer nattpersonalen, en sjuksköterska och en undersköter- ska. Kvällspersonalen rapporterar om patienten i behandlingsrummet och förklarar att hon ringer i ett och ropar mycket, men att hon egentligen inte vill något mera än att ha sällskap.

1 övrigt är situationen på avdelningen besvärlig, flera nyopererade mäste övervakas. Ett par patienter mår illa och kräks. Flera patienter har dropp, varav en har central venkateter. På avdelningen finns också två cancersjuka patienter med svåra smärtor. För en av dessa är tillståndet mycket allvarligt och de anhöriga är där eftersom man bedömer att slutet är nära förestående. De anhöriga är förtvivlade och tar mycket tid i anspråk.

Cancerpatienten avlider kl. 23.30. Klockan 00.15 får man från akut— mottagningen en 14-årig pojke med misstänkt brusten blindtarm som omedelbart måste förberedas för operation. Undersköterskan tar hand om den avlidnas anhöriga och sjuksköterskan ägnar sig åt patienten som skall

opereras.

Under tiden fortsätter kvinnan att ringa på klockan. Iden situation som nu råder bedömer personalen att man inte kan gå ifrån och svara på ringningen, "hon vill ju ändå inget".

När det till slut blir lugnare på avdelningen går undersköterskan in i behandlingsrummet. Hon finner då patienten liggande bredvid sängen, blödande ur ett sår i pannan, men vid medvetande.

Läkare tillkallas och undersöker patienten. Såret i pannan är ytligt och sys ihop. Röntgenundersökning visar ingen Skallskada men däremot en överarmsfraktur.

Efter ett antal veckor hamnar patienten så småningom på sjukhem. Hon är alltmer förvirrad och blir helt sängliggande. Komplikationer tillstöter och hon avlider fyra månader senare.

Patientens barn anser att hon utsatts för vanvård och gör en anmälan till hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd.

Frågor: Personalens känsla att ha misslyckats med sin vårduppgift och anhörigas anmälan till ansvarsnämnden får ses i perspektivet av svår platsbrist, underbemanning och anhopning av krävande fall som skapar olösliga konflikter. Situationen är inte unik och aktualiserar två frågor:

Har resurserna fördelats och använts på ett riktigt sätt? Kan resurserna begränsas så mycket att vården riskerar att bli omänsk- lig?

Exempel 5. Ingen mans land

En 81-årig kvinna kommer på söndagsförmiddagen till akutmottagningen. Hon ledsagas av en granne som funnit henne liggande i trappuppgången, iklädd nattlinne. Grannen berättar att kvinnan länge varit förvirrad och att hon saknar nära anhöriga på orten. Ortopedläkaren undersöker henne och utesluter fraktur. Jourhavande medicinläkare finner inget som pekar på någon akut invärtesmedicinsk sjukdom som orsak till förvirringen. Men patienten har ont och klarar inte att stå på benen.

Medicinläkaren undersöker möjligheterna att lägga in henne på klini- ken. Vårdavdelningarna är överbelagda och avdelningspersonalen på två av avdelningarna har aviserat att man på grund av arbetsbelastningen under helgen önskar "jourstopp" (inga fler akuta inläggningar) fram till måndag morgon. På akutmottagningen väntar två andra svårt sjuka pa— tienter som måste läggas in. Vid kontakt med psykiatriska kliniken får personalen på akutmottagningen besked att man på grund av resursbrist

inte har möjligheter att ta hand om akut förvirrade patienter men att man på remiss kan göra en psykiatrisk bedömning inom den närmaste måna— den. Någon socialjour finns inte inom kommunen.

Medicinläkaren anser att kliniken i den pressade platssituation måste ägna sig åt de sjukdomar den har speciell kompetens att hantera. Dit hör inte akut förvirring och fallskador. Därför föreslår han att patienten skall återvända hem och att den medföljande grannen på måndagsmorgonen tar kontakt med socialtjänsten. Grannen blir mycket upprörd över det han upplever som ett ovärdigt dribblande med en hjälplös medmänniska - ingen inom sjukvården verkar ta sitt ansvar.

Bakjouren på medicinkliniken kontaktats och beslutar efter samråd med vårdpersonalen att placera kvinnan på avdelningens läkarexpedition över helgen.

Frågor: Hur skall denna åldriga kvinna prioriteras i förhållande till övriga patienter?

Hur skall man väga den enskilda patientens omedelbara behov av vård mot sjukvårdspersonalens möjligheter att ta hand om andra patienter och förmåga att orka med sitt arbete på längre sikt?

Vem har ansvaret för den gamla kvinnan — sjukvården eller kommu- nens socialtjänst?

Exempel 6. Rätten till en värdig död

En 50-årig man drabbas av en stor blödning i hjärnan på grund av brustet blodkärl. Efter fyra veckors vistelse på intensivvårdsavdelning överförs patienten till geriatrisk rehabiliteringsklinik. Han har viss kvarstående rörlighet i en arm men har ingen kontakt med omgivningen och måste sondmatas. Försök till rehabilitering under fem månader ger ingen för— bättring. Patienten bedöms vara i ett kroniskt vegetativt tillstånd, dvs. utbredd hjärnskada som medfört total oförmåga till kontakt med om— givningen. Något hopp om tillfrisknande finns inte.

Läkaren tar upp en diskussion med anhöriga om den fortsatta vårdens uppläggning. Anhöriga berättar då att mannen vid upprepade tillfällen sagt att han inte vill bli ett vårdpaket. "Lova mig att all behandling avbryts som förlänger mitt lidande". Han har även skrivit donationskort. Efter samråd med anhöriga beslutar läkaren att näringstillförseln skall avbrytas.

När personalen informeras utlöses en svår konflikt. Hälften förstår, några är osäkra och två vägrar att "delta i omänskliga beslut", hotar att

sjukskriva sig och att vända sig till sitt fackförbund.

Vården läggs upp enligt läkarens beslut och mannen avlider två veckor senare utan trycksår, omsorgsfullt skött av den personal som orkat vårda honom ända till slutet.

Frågor: Mot beslutet att avbryta livsuppehållande behandling kan ställas respekten för människolivet, möjligheten till förbättring (om än hypote- tisk) och en del av vårdpersonalens negativa reaktioner.

Här gick meningarna isär. Vilka åsikter skall väga tyngst?

Exempel 7. Allas lika värde - allas lika rätt

En 5-ärig svårt utvecklingsstörd pojke är äldst av tre syskon. Övriga barn är friska. Pojken vistas i sitt hem men går några dagar i veckan på en specialavdelning inom omsorgsverksamheten. Han kan sitta men inte krypa eller stå på grund av svåra felställningar i höft-, knä- och fotleder.

En dag när han vistas på avdelningen drabbas han av plötslig slöhet och får en undertemperatur på 32". Läkare tillkallas och finner att pojken har lunginflammation och att han är närmast döende. Personalen anser att man bör göra så litet som möjligt, så att pojken äntligen får dö och befrias från sitt lidande. Föräldrarna hävdar att pojken har samma rätt till vård som andra barn.

Läkaren beslutar om inläggning på sjukhus där pojken behandlas med antibiotika, värmetak och vätsketillförsel. Efter fem dagar kan han ut- skrivas till hemmet i sitt vanliga tillstånd.

Frågor: Också här gick meningarna isär.

Vilka överväganden bör styra handlandet?

Exempel 8. Meningslös behandling

En 72-årig kvinna har sedan 13 år fått dialys på grund av kronisk njur— sjukdom. Hennes immunförsvar har stött bort två transplanterade njurar. Med åren har hon blivit allt mer dement. Hon åker till sjukhuset två gånger i veckan för dialys och är däremellan sängliggande i hemmet. Maken gör en stor arbetsinsats och kan endast lämna hemmet vid patien- tens dialyser.

När maken insjuknar i en akut sjukdom och tas in på sjukhus kommer patienten till en geriatrisk klinik. Efter att hon har observerats en tid tar man upp en diskussion med maken om möjligheten att avbryta dialysbe- handlingen. Makens kommentar är: "Äntligen! Den frågan har jag väntat

på länge, Tack!"

Personalen på dialysavdelningen har trott att maken varit angelägen om hustruns behandling varför man trots tecken på tilltagande demens hos kvinnan fortsatt dialysen. Med vetskap om makens inställning beslutar man att avbryta behandlingen. Kvinnan avlider lugnt efter ett par veckor.

Frågor: Här är frågan om behandlingen var meningsfull eller menings— lös.

Har läkare i situationer som denna rätt att avbryta behandlingen?

Exempel 9. Medikaliserade livsproblem

En 50-årig kvinna söker distriktsläkare för sömnsvårigheter, huvudvärk, klumpkänsla i halsen, tryck över bröstet och diffusa magbesvär. Det framkommer att hennes man oväntat avlidit i hjärtinfarkt sex veckor tidigare. Hon har skuldkänslor för att hon grälade på sin man för någon bagatell sista gången de var tillsammans. I övrigt har förhållandet mellan makarna varit harmoniskt. Patienten är lärare, försöker leva som vanligt och inte tänka på det skedda men kommer på sig med att vara irriterad och ovänlig mot barnen i skolan. Med sina egna barn talar hon aldrig om sin man. Det har blivit en konstig stämning hemma som ingen kan bryta.

Läkaren bedömer att patienten är deprimerad och skriver ut ett depres- sionslindrande läkemedel. Vid återbesök efter en månad är besvären oförändrade. Dessutom har hon fått biverkningar i form av muntorrhet, förstoppning och ibland svimningskänsla vid hastig uppresning.

Frågor: Är sorg en psykisk störning som bör bli föremål för behand- ling?

Hur kan hälso- och sjukvården bäst hjälpa människor i livskriser?

4. Hälsoekonomi och prioriteringar

Hälsoekonomi är en förhållandevis ung vetenskap som analyserar vilka resurser som krävs för att uppnå sjukvårdens mål att för— hindra tidig död, bota, förebygga sjukdomar och bevara livskvali— tet.

Hälsoekonomiskt kunnande kan bidra till att sjukvårdens resurser fördelas på ett rättvist sätt, utnyttjas effektivt och rationellt. Hälso- ekonomisk forskning och analyser kan komplettera underlaget för rationella prioriteringar och är därför en väsentlig del av priorite— ringsarbetet. Hälsoekonomiska metoder kan inte befria politiker och vårdpersonal från prioriteringsbeslut.

4.1. Hälso- och sjukvårdens mål har ingen ekonomisk dimension

Målet för all sjukvård grundar sig på humanitet; vården syftar till att hjälpa människor som drabbats av sjukdom eller skada. Sjukvård består till stor del av omvårdnad för att dämpa oro, ångest och smärta och för att skapa lugn, trygghet och tillförsikt. Dessa insatser kräver betydande resurser men är helt oundgängliga. Nyttan eller effekten av sådana insat- ser är i många fall omöjlig att mäta och beräkna annat än i termer av solidaritet, empati, humanitet och livskvalitet.

Det är mot denna bakgrund som medel anvisas till sjukvården — vården skall få kosta och resurser förbrukas. Sjukvårdens mål har alltså ingen ekonomisk dimension i t.ex. den meningen att sjukvården skall göra ekonomisk vinst eller att eljest producera ekonomisk nytta för samhället.

Sjukvårdens humanitära mål står dock inte i någon motsatsställning till behovet att hushålla med tillgängliga resurser. Att anlägga ekonomiska aspekter på hälso- och sjukvården innebär inte att förvandla vårdens mål till vinst och ekonomisk nytta.

4.2. Hälsoekonomi som hjälpmedel vid prioriteringar

Ekonomi betyder hushållning med resurser. Den ekonomiska vetenskapen sysslar i grunden med hur begränsade resurser bör fördelas så att de kommer till bästa användning. Hälsoekonomi är den gren av ekonomisk teori och praktik som arbetar med resursanvändning inom hälso— och sjukvård. Hälsoekonomins huvudsakliga inriktning är att analysera vilka resurser - t.ex. i form av personal, utrustning, lokaler och medicinsk teknologi - som krävs för att uppnå sjukvårdens mål att förhindra tidig död, bota, förebygga sjukdom och bevara livskvalitet.

Hälsoekonomi kan även motiveras ur ett etiskt perspektiv. Hälsoekono- miskt kunnande kan bidra till att sjukvårdens resurser fördelas på ett rättvist sätt. Det är i hög grad etiskt att verka för att resurser inte förs- lösas.

Hälsoekonomiska analyser bör vara en väsentlig del av diskussionen om prioriteringar. Det innebär inte att sådana analyser ensamma skall styra prioriteringarna. Den slutliga avvägningen mellan resursåtgången och de uppnådda målen är en värderingsfråga som vare sig ekonomer eller andra yrkesgrupper har en unik kompetens att ensamma bedöma.

Hälso- och sjukvårdens andel av bruttonationalprodukten har ökat från 0,6 % år 1900 till 9,4 % år 1980. Andelen har sedan dess minskat något och uppgick år 1991 till 8,5 % (Källa: OECD och nationalräkenskaper- na). Hälso— och sjukvården är i dag en väsentlig del av den offentliga sektorn. Sedan mitten av 1960—talet har antalet sysselsatta i landstings- kommunal sjukvård ökat från ca 100 000 till omkring 310 000 personer (oktober 1992). Under samma period har antalet läkare ökat från om- kring 7 000 till närmare 30 000. Hälso- och sjukvårdens totala kostnad uppgick enligt nationalräkenskaperna år 1991 till knappt 122 miljarder kronor (konsumtion, investeringar och subventioner). Av den offentliga sjukvårdskonsumtionen år 1991 svarade sluten och öppen somatisk kort- tidsvård för 53 %, öppen och sluten primärvård för 29 %, psykiatrisk

vård för 12 % och långtidsvård för 6 %. (Källa: SOU 1993:38) Enligt Spri uppgick den offentligt finansierade hälso- och sjukvårdens brutto- kostnader är 1991 till 115 miljarder kronor. Kostnaderna fördelade sig med 52 % på somatisk korttidsvård vid sjukhus, 22 % på långtidssjuk- vård, 12 % på psykiatrisk vård och 14 % på öppen primärvård.

Den medicinska verksamheten har utvecklats, sjukvården har blivit mer allmänt tillgänglig än förr och fått ökade möjligheter att åtgärda flera tillstånd. Tillsammans med ett allmänt reformarbete bl.a. drägligare arbetstider, bättre personalbemanning och ökat ansvar har detta medfört behov av ökade resurser till hälso- och sjukvården.

Framsteg genom den medicinska forskningen har gjort det möjligt att med framgång behandla sjukdomar och tillstånd för vilka det tidigare inte fanns mycket medicinsk hjälp att erbjuda. Den teknologiska utvecklingen, ofta inom andra vetenskapliga områden, har funnit många tillämpningar inom medicinen. Ökade krav ställs på omvårdnad och beaktande av sjukdomars psykosociala aspekter hos patienter och anhöriga. Hälso- och sjukvården har ambitionen att leva upp till dessa ofta uttalade krav.

Utvecklingen har lett till ökade förväntningar på att hälso- och sjukvår— den skall klara av även i grunden sociala problem. Därmed har sjukvår— dens ansvarsområde, behov och resurser vidgats ytterligare. Då dessutom allt fler människor uppnår hög ålder har trycket ökat på sjukvården. Till detta kommer den s.k. medicinska paradoxen; många av de medicinska framstegen leder till en förlängd överlevnad, varför allt fler människor lever med sjukdomar och kräver vårdinsatser. Trots en mångårig resur— sökning har hälso— och sjukvården allt svårare att tillmötesgå alla vårdbe- hov och krav.

Den snabba tillväxten - som under senare år vänts till en resursminsk- ning - har skapat organisatoriska och administrativa problem. Det har alltid funnits en tröghet i att snabbt omfördela resurser för att tillgodose behov som skapas av nya medicinska landvinningar och till prioriterade områden. Det senaste decenniets snabba medicinska utveckling under en period då resurser till sjukvården minskat har fått trögheten i systemet att framstå tydligare.

När de samlade resurserna inte längre ökar utan tvärtom minskar i för- hållande till behoven växer kraven på rationaliseringar och omfördelning av resurser inom hälso- och sjukvården liksom mellan hälso- och sjukvår— den och andra sektorer av välfärden, såsom privat konsumtion och sub— ventioneringar av t.ex. boende. Prioritering på den nivån sker ytterst mot bakgrunden av det totala samhällsekonomiska utrymmet genom ett kom-

plicerat samspel av behovsbedömningar och politiska hänsynstaganden, formella anslagsframställningar och viljeyttringar från olika intresseföre- trädare. Vi belyser ytterligare i kapitel 5 prioritering på olika nivåer.

Det finns inget sätt att objektivt fastställa hur stor del av samhällets totala resurser som skall användas för hälso- och sjukvård. I stället handlar det om värderingar av behoven, av vad som är politiskt lämpligt och möjligt.

4.3. Resultat av hälsoekonomiska analyser

Effektivitet definieras i hälsoekonomin som förhållandet mellan insatta resurser och resultatet för patienten, främst med avseende på ökad livs- längd, minskad sjuklighet och ökad eller vidmakthållen livskvalitet.

Vi saknar system och ej sällan vetenskapligt underlag för att på bred front mäta hälso- och sjukvårdens effektivitet. En förutsättning för en bedömning av effektiviteten är kunskap om vilka metoder för diagnostik och behandling som gör störst nytta. Sådan kunskap genereras i första hand genom tillämpad klinisk forskning inriktad på resultatmätning. På basis av resultaten från sådana studier kan kostnadseffektiviteten av olika åtgärder beräknas. Detta är dock endast en del av beslutsunderlaget. Härutöver krävs också omfattande information av annat slag liksom värderingar vilka ekonomiska analyser inte kan ersätta. Hälsoekonomiska analyser kan därför inte befria politiker och vårdpersonal från priorite- ringsbeslut men kan i vissa fall bidra med underlag för sådana beslut.

För att kunna prioritera medicinskt motiverad diagnostik och behand— ling och utmönstra föråldrade, mindre effektiva och ineffektiva metoder krävs en fortlöpande granskning av det vetenskapliga underlaget på resp. område.

Som exempel på intresset för hälsoekonomi kan nämnas en serie av rapporter från Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU). I en av dessa konstateras att många vanligt förekommande be- handlingsmetoder vid ryggont saknar verkan.

Kostnaderna för sjukdomar faller ingalunda enbart på sj ukvårdssektorn. I en SBU—rapport visas t.ex. att sjukvårdens kostnader för ont i ryggen år 1990 uppgick till drygt 1,4 miljarder kronor. Kostnaderna för sjuk- skrivning på grund av ryggont uppgick samma år till 13,3 miljarder kronor och för förtidspensionering till 7,8 miljarder kronor.

De samhällsekonomiska kostnaderna för slaganfall beräknas till drygt

10,3 miljarder kronor varav merparten — 7,8 miljarder kronor - faller på sjukvården. Här är kostnaderna för sjukskrivning och förtidspensionering relativt sett mindre - 2,4 miljarder kronor - beroende på att de som drabbas av denna sjukdom har en högre genomsnittsålder. För psykiska störningar beräknas de samhällsekonomiska kostnaderna till totalt 45,3 miljarder kronor, varav 18,1 faller på sjukvården, 3,3 på primärkommu— nerna, medan drygt hälften består av indirekta kostnader i form av sjuk— frånvaro, förtidspension och sjukbidrag (drygt 23,9 miljarder kronor).

Det är angeläget att relatera kostnaderna till mått på resultatet. Beräk— ningar i USA visar t.ex. att kostnaden per vunnet levnadsår genom råd om rökavvänjning är 14 000 kr om 1 % av patienterna slutar röka. Mot— svarande kostnad för mammografisk hälsokontroll (40-74 år) är 62 000 kr, för benmärgstransplantation 79 000 kr, för behandling av måttligt förhöjt blodtryck 249 000 kr och för behandling av höga kolesterolvär— den 855 000 kr.

Sådana analyser ökar medvetenheten om sambandet mellan hälso- och sjukvårdens kostnader och nytta och sätter dessa kostnader i olika rele- vanta sammanhang. Det är viktigt att genom forskning och hälsoekono— misk utvärdering få ett rationellt underlag för prioriteringar, t.ex. när det gäller att välja mellan olika utrednings— och behandlingsmetoder. Däre— mot kan hälsoekonomiska modeller inte lösa problemet med att prioritera inom hälso- och sjukvården.

kil "i.

fångna & '-i'i=å-* flit.???— jlråyl mg 113395: m 11 t!» rigiimr rl 1. fifi—i frid.-3411 .ru—ai

Arc-'i, 3,1—

6161 två Ulli? ??

3.13ngan ? ”ri—f 50391 VIT-#$” iam

5 Prioritering på olika nivåer

Prioritering sker på olika nivåer; nationellt, regionalt och lokalt.

Sjukvårdshuvudmännen i landsting och kommuner organiserar vården men staten har ett betydande inflytande, bl.a. genom över- gripande påverkan på den kommunala ekonomin och genom att ålägga kommuner och landsting olika kostnadskrävande uppgifter. Den s.k. Dagmarreformen möjliggjorde ökad statlig kostnadskon-

troll.

För närvarande sker en viss minskning av hälso- och sjukvårdens totala resursram. Eftersom vårdbehoven samtidigt väntas öka kan det innebära att gapet mellan behov och resurser ökar. Bl.a. för att stimulera till ökad effektivitet prövas inom kommuner och lands- ting olika former av ekonomistyrning och prestationsersättning.

5.1. Allmän bakgrund

Landstingen och de tre landstingsfria kommunerna är sjukvårdshuvudmän och har huvudansvaret för den offentliga hälso- och sjukvården. Även primärkommunerna har numera ett visst hälso- och sjukvårdsansvar som en del av sitt ansvar för äldrevården. Kommuner och landsting har av tradition och med stöd av kommunallagen att "själva vårda sina angelä— genheter". Den decentraliserade svenska modellen innebär att riksdagen inte skall fatta beslut om hur den primärkommunala och landstingskom- munala verksamheten skall organiseras och bedrivas.

Basen för kommuners och landstings självständighet utgörs av den lokala beskattningsrätten, som för landstingens vidkommande tillkom redan då dessa bildades under 1860-talet. Den egna skatten är sjukvårds- huvudmännens viktigaste inkomstkälla och svarar för omkring 75 % av den totala inkomsten. Statsbidragen har under de senaste 50 åren utgjort

upp till 20 % av landstingens samlade inkomster. De huvudsakliga resur— serna för utbyggnaden av hälso- och sjukvården under 1960- och 1970- talen kom från landstingsskatten. Den höjdes i genomsnitt från 4,40 kr 1960 till 14 kr 1990.

Kombinationen av självständigt ansvar och egen skattefinansiering inne- bär dock inte att staten skulle sakna inflytande över hälso- och sjukvår— den. Tvärtom fattar statsmakten (riksdag, regering och statliga myndig— heter) en rad beslut som både direkt och indirekt är av betydelse för hälso- och sjukvården.

På motsvarande sätt har sjukvårdens huvudmän möjlighet att genom utformningen av budgeten och andra direktiv påverka prioriteringar på den kliniska nivån.

5.2. Statlig nivå

Riksdagen anger i lagar de ramar och den inriktning som skall gälla för hälso- och sjukvården. Utöver hälso- och sjukvårdslagen (HSL) finns en rad lagar kring olika inslag i verksamheten; ansvar, tillsyn, sekretess, läkemedel, smittskydd och abortverksamhet. Medan HSL är en ramlag innehåller dessa lagar åtskilliga detaljbestämmelser. Ett förhållande som ofta diskuteras är att socialtjänstlagen och den nyligen antagna Lag om stöd och service åt vissa funktionshindrade (LSS, SFS 1993:387), men inte hälso- och sjukvårdslagen är rättighetslagar och medför möjligheter för den enskilde att överklaga myndighetsbeslut.

Riksdagen stiftar lagar som ibland får långtgående organisatoriska och ekonomiska konsekvenser för landsting och kommuner. Aktuella exempel är riksdagens beslut om ansvaret för service och vård till äldre och handikappade m.m. ("Ädelreformen"), husläkarreformen och laglig reglering av det s.k. högkostnadsskyddet inom sjukvården.

Genom den s.k. Dagmarreformen år 1984 ändrades principerna för statens bidrag till sjukvårdshuvudmännen. Konstruktionen av det refor— merade bidragssystemet ökade ytterligare kostnadskontrollen från statens sida gentemot landstingen.

Dagmaröverenskommelserna innehåller en rad prioriteringar. På över— gripande nivå har man varit överens om att satsningar borde göras inom bl.a. primärvård, hemsjukvård och öppen psykiatrisk vård. Det finns också exempel på mer direkta prioriteringar, t.ex. genom att särskilda medel avsatts för psykoterapi eller insulinpumpar till diabetiker.

Staten skaffade sig i böijan av 1990—talet kontroll över nivån på lands- tingsskatten. Ett lagreglerat kommunalt skattestopp infördes 1991 och 1992. Regeringen har därefter träffat överenskommelse med landstings- och kommunförbunden om ett frivilligt skattestopp under 1993.

När regeringen i januari månad varje år lägger fram sitt förslag till budget- och finansplan gäller det formellt bara statens verksamhet. I praktiken har emellertid budget- och finansplanen stor betydelse för hela den offentliga verksamheten. Regeringen anger ramar och förutsättningar för ekonomin som helhet och föreslår åtgärder som på olika sätt rör landsting och kommuner. Stor betydelse för landsting och kommuner har utvecklingen av statsbidragen. Andra åtgärder som påverkar förutsätt- ningarna för landsting och kommuner är olika former av likviditetsin- dragningar, skatteutjämningsåtgärder och kvarvarande stimulansstöd.

Den samlade effekten för landsting och kommuner av regeringens förslag till åtgärder brukar sammanfattas i uttalanden från regeringen rörande åtgärdemas ekonomiska effekter, t.ex. ingen expansion, volym- ökning eller -minskning. Riksdagen fastställer däremot inte någon total ram för hälso- och sjukvårdens kostnader.

De statliga myndigheterna har att se till att de av riksdag och regering fattade besluten om hälso- och sjukvårdens inriktning efterlevs och får önskad effekt. Socialstyrelsen är dessutom tillsynsmyndighet för hälso— och sjukvården. Socialstyrelsens granskande verksamhet sker numera bl.a. i form av s.k. aktiv uppföljning som bedrivs i nära samarbete med huvudmännen.

Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnds (HSAN) granskning avser en- skilda patientärenden och enskild vårdpersonals agerande i sin yrkes- utövning.

Staten påverkar också hälso- och sjukvården genom det statliga ansvaret för utbildning och legitimation. Staten ansvarar t.ex. för omfattning, innehåll och dimensionering av läkarutbildningen.

Staten utövar sitt ansvar för medicinsk och teknisk forskning med in- riktning på hälso- och sjukvården genom att anslå medel till universitet och forskningsråd. Staten lämnar också betydande bidrag till de sjuk- vårdshuvudmän som svarar för utbildning av blivande läkare och tand— läkare samt medicinsk och odontologisk forskning (drygt 1,4 miljarder kronor budgetåret 1993/94).

Sverige har sedan år 1976 ett statsråd inom socialdepartementet med sjukvårdsfrägor som huvudsakligt ansvarsområde. Många interpellationer och enkla frågor i riksdagen rör hälso- och sjukvården.

5.3. Landstingsnivå

Systemen för politisk ledning, prioritering och resursfördelning inom landstingen förändras för närvarande snabbt.

I det traditionella budgetstyrda systemet fastställer landstingsfullmäktige varje år ekonomiska ramar för de lokala nämnderna. Inom hälso- och sjukvården har lokala nämnder med geografiskt ansvar varit en vanlig modell.

Landstingsfullmäktiges budgetbeslut innebär att en prioritering dels sker geografiskt, dels mellan olika verksamhetsområden (hälso- och sjukvård, social verksamhet, tandvård, utbildning, länstrafik osv.).

En lokal hälso- och sjukvårdsnämnd tilldelas medel för att finansiera driften under det kommande året vid den eller de institutioner som finns inom nämndens ansvarsområde. Den lokala nämndens budget fördelas på de olika verksamhetsenhetema (t.ex. basenheter/kliniker). Dessa beslut har legat till grund för den slutgiltiga resursfördelningen. Besluten på denna nivå har ofta varit av förhållandevis formell karaktär och i huvud— sak inriktade på nytillskott av resurser samt - under senare år - in- skränkningar/besparingar i verksamheten.

Detaljbeslut har successivt överförts till de lokala enheterna som ett led i en fortlöpande decentralisering. För närvarande sker styrningen i all- mänhet genom att landstinget centralt fastställer de ekonomiska ramarna och de gemensamma målen för verksamheten.

Till grund för landstingsfullmäktiges prioriteringar och beslut om resursfördelningar kan ligga en rad faktorer, t.ex.:

— tidigare fördelning av resurser; — nya diagnostiska möjligheter eller behandlingsmetoder; — framställningar från enskilda kliniker/chefsöverläkare eller förvalt— ningar/nämnder; — krav från riksdag/ regering, och/eller den centrala tillsynsmyndigheten (Socialstyrelsen); — krav från organisationer, patientgrupper och massmedia.

Under senare år har bl.a. system med s.k. befolkningsbaserad resurstill— delning utvecklats. Syftet är att åstadkomma en rättvisare resursfördel- ning. I de landsting där nya finansieringsprinciper prövas har vanligen resursfördelningen baserats på en kompromiss mellan traditionell fördel— ning och behovsbaserade principer.

Många landsting har valt att avveckla de lokala politiska nämnderna

(direktionema). I stället upprättas avtal mellan beställande och produce- rande enheter. De köpande leds vanligtvis av politiker, oftast med be- folkningsbaserade ekonomiska ramar som skall finansiera produktionen. De förtroendevalda avstår allt mer från den direkta styrningen av pro- duktionen. Sjukhusen har fått en friare ställning. Lokala direktioner och nämnder har avvecklats och i några fall ersatts av s.k. professionella styrelser. Sjukhusen tecknar kontrakt med beställarna och finansierar i växande utsträckning sin verksamhet genom prestationsrelaterade intäkter (se avsnitt 6.3).

5.4. Kliniknivå (patientnivå)

När man talar om prioritering inom hälso- och sjukvården tänker kanske de flesta på den prioritering som sker närmast patienterna. Av tradition har vårdpersonalen — främst läkarna — haft stor handlingsfrihet och varje överläkare/distriktsläkare har haft ett självständigt medicinskt lednings- ansvar. Det innebar att läkaren, i frågor som gällde vård och behandling av enskild patient, inte var bunden av administrativa eller politiska be— slut. Det har bidragit till att hälso- och sjukvården av de förtroendevalda kan ha uppfattats som svår att styra. Samtidigt har kliniska friheten bidragit till ett starkt engagemang och ansvarstagande för den enskilde patienten.

Fr.o.m. den 1 juli 1991 avvecklades det medicinska ledningsansvar som åvilade överläkare/ distriktsläkare. I stället föreskrevs att chefsöverläkare i såväl öppen som sluten vård skall utöva ett samlat ledningsansvar som omfattar såväl den medicinska verksamheten som ekonomi, personal, lokaler, utrustning etc. Chefsöverläkaren skall vara specialistkompetent inom någon av de specialiteter som Chefsöverläkaren har ansvar för. Fr.o.m. år 1994 undantas husläkares verksamhet från det samlade led- ningsansvaret.

Till skillnad från de tidigare klinikcheferna kan chefsöverläkare utfärda riktlinjer och anvisningar inkl. prioriteringar. Sådana kan även omfatta vård och behandling av enskild patient.

Prioriteringarna inom vardagssjukvården tar sig många uttryck, såsom beslut om undersökning, behandling, placering i eventuella köer och väntelistor.

Även i en väl fungerande verksamhet disponeras ofta kort tid för att fatta beslut om en undersökning skall eller inte skall göras, om patienten

skall skickas hem eller läggas in, om en behandling skall sättas in eller inte. Erfarenheten visar att det i tidspressade situationer är lättare att "för säkerhets skull" vidta åtgärder, beställa en undersökning, sätta in be- handling osv. än att avstå. När det är ont om tid för eftertanke är det svårt att prioritera i bemärkelsen välja bort.

I realiteten måste en rad hänsyn tas vid prioritering i den kliniska verk- samheten. Resurserna i form av ekonomi, personal, utrustning osv. är begränsade. Hälso- och sjukvården skall bedrivas inom ramen för veten- skap och beprövad erfarenhet - som hela tiden utvecklas.

När nya undersöknings— eller behandlingsmetoder tillkommer krävs det för närvarande inte några formella administrativa eller politiska beslut för att erbjuda patienterna dessa. Om emellertid introduktionen av en ny metod kräver investeringar eller nya resurser som inte kan frigöras inom enheten blir den beroende av administrativa/politiska beslut.

Vårdprogram är en standardisering som definierar god praxis bl.a. vid prioritering och utmönstring av icke verksamma metoder. Till dessa kan kopplas utvärdering av åtgärdemas kvalitet. Uttalanden från konsensus— konferenser kan, liksom vårdprogram, ange vad som är god praxis. Vare sig vårdprogram eller konsensuskonferenser har dock någon bindande verkan för de enskilda inom sjukvården verksamma. De kan närmast beskrivas som "goda rå ". Chefsöverläkaren kan däremot fastställa riktlinjer för handläggning och behandling av patienter och därmed prioriteringar inom det egna ansvarsområdet. Om särskilda medel reser- veras av huvudmannen för vissa områden eller verksamheter får även detta genomslagskraft i prioriteringarna i sjukvårdens vardag.

Den s.k. vårdgarantin innebar en centralt beslutad prioritering. Sjuk- vårdshuvudmännen har tillsammans med regeringen identifierat vissa diagnoser och åtgärder som omfattas av vårdgarantin och skall tillgodoses inom angiven tid. Socialstyrelsen har utfärdat riktlinjer för de medicinska bedömningarna. Patienter med t.ex. gråstarr eller utsliten höftled får härigenom förtur framför patienter med förändringar i ögonbotten eller utsliten knäled.

Också patientavgifternas utformning är en form av prioritering, t.ex. när det är billigare att vända sig till primärvårdsläkaren än att söka vård direkt hos specialistläkare.

Administrativa regler, betalningsmtiner etc. kan också påverka priorite-

ringarna. Det kan t.ex. förekomma att en klinik erhåller ersättning per patient (vårddag) för utomlänspatienter men en fast budgetram för patien- ter från det egna landstinget. Härigenom kan det finnas en risk för att

ekonomiska faktorer påverkar prioriteringarna.

Inte lika mycket uppmärksammas de viktiga prioriteringar som ständigt sker i den dagliga omvårdnaden och som bärs upp av sjuksköterskor, undersköterskor, skötare m.fl. För den enskilda patientens upplevelser av kvaliteten av vården är dessa prioriteringar ofta av stor betydelse.

Anmärkningsvärt litet är känt genom forskning om hur prioriteringsbe— slut inom hälso- och sjukvården fattas på olika nivåer.

iii]: WMWjjummäsi mia : trummis: . . är. uH-lud'i'ä—m inlämnad aint—i ,,, 'äiliiäwigiflnhz januari-mn in mer jämt-ni amäm.%ieddlnntwr

. timrå &%%an ändan fiwååM-åidnwiåiåilz

: _|

. . .i ICQ-" maart.-

' .iri " i. "nät . ”z.-:l få; E .*T' &” i iH'H'. 'Å'l'j ."'Jr '. "." Finn-lif ;; - .-i| " q ;, | rl? rag-|E”, _

". = » m.,- &. Vid-E%ll'lc T'. "'i' i i., ännu-1: **"4. .'.j_' et.-. *” bråk-"1113. Ji- !!H"'l%:- 'f' ';?th -, ...a Amin. ingr— '.";jt—l .:t. I '='-**" även

" '. "". quai-33345; ..,-.:”; .' .tht'mr Sjal- -'=-r3u ...i..- .lirrn- W

:?:—+. ..L- . "91% Fritid-he-

- ,- r-i rus-_.vmw

kf...|1'_:"k"w.t"'”r-M=] fiir

6 Organisatoriska förändringar

Under de senaste åren har omfattande förändringar av det svenska sjuk— vårdssystemet initierats. En anledning är kritik mot de traditionella formerna för styrning och resursfördelning, en annan är landstingens försämrade ekonomi som tvingar fram kostnadminskningar.

Kritiken kan sammanfattas enligt följande:

- Produktions- och effektivitetshöjande åtgärder har belönats i alltför liten utsträckning.

— Resursfördelningssystemet var inte tillräckligt flexibelt; sjukhus, vårdcentraler mfl. har tilldelats resurser mer på basen av historiska förhållanden än på prestationer och resultat. - Systemet har inte innehållit incitament för att patienternas krav på service skall tillgodoses. Bl.a. har köer uppstått till viktiga utred- ningar och behandlingar. - De förtroendevalda har uppfattats som verksamhetens företrädare snarare än representanter för allmänhet och patienter; samtidigt har politikerna uppfattat sjukvården som svår att styra och påverka.

Trots kritiken bör framhållas att svensk hälso- och sjukvård anses, inter- nationellt sett, ha en hög standard.

För att pröva nya lednings- och styrformer har olika modeller utveck— lats. Dessa modeller skiljer sig åt på olika sätt, men det finns gemensam- ma drag. De nya styrformerna skapar incitament som kan påverka priori— teringarna inom sjukvården. I detta kapitel görs ett försök att analysera effekterna ur prioriteringsperspektiv.

och forväntade effekter på prioriteringar

Nya styrformer skapar kraftfulla incitament som kan påverka prioriteringar inom hälso— och sjukvården.

Ambitionerna att effektivisera resursutnyttj andet och öka mottag— ligheten för patienternas önskemål är positiva. Till det negativa hör risken att vårdgivare av ekonomiska skäl avstår från även motive- rade undersökningar och att mer kostnadskrävande patienter väljs bort. Svaga grupper bland dessa, som svårt och långvarigt sjuka och mycket gamla, har ofta svårt att framföra önskemål och göra sina röster hörda.

Det krävs ökade kunskaper och en ökad uppmärksamhet på hur organisatoriska förändringar påverkar prioriteringar inom vården. Väl fungerande system för kvalitetsuppfölj ning och kvalitetssäkring måste utvecklas.

6.2. Konkurrens och valfrihet

Vissa sjukvårdshuvudmän eftersträvar att sjukhus och vårdcentraler skall utsättas för konkurrens. Patienterna har givits ökade möjligheter att själva välja vårdgivare. Härigenom förväntas vårdgivarna bli mer lyhörda för patienternas önskningar. Ett annat mål är att en för kostnadskonkurrens utsatt verksamhet skall bli effektivare.

6.3. Prestationsersättningar

Sjukhus och kliniker ersätts alltmer för faktiska prestationer, vilket är en avvikelse från det tidigare anslagsfinansierade systemet. Systemet med prestationsersättning har visat sig enklast att genomföra inom kirurgiska specialiteter. Arbete bedrivs dock för att utveckla liknande system inom övriga områden varvid hänsyn måste tas till att patienter och behandlingar inom dessa är mindre enhetliga och därför svårare att " standardprissätta". I andra länder har man observerat att valet av modeller kan få väsentliga återverkningar på innehållet i vården.

Internt inom förvaltningar och sjukhus utvecklas system för att köpa

och sälja tjänster. Kliniker får t.ex. inom ramen för sina intäkter avgöra hur mycket tjänster man köper från interna serviceenheter. Syftet med det interna köp/sälj—systemet är att ytterligare öka de verksamhetsansvarigas och personalens kostnadsmedvetande. Efterfrågan på svagt motiverade undersökningar och tjänster väntas härigenom minska.

6.4. Administrativa kostnader

De nya finansieringsformema skapar ett behov av att teckna avtal mellan beställare och vårdgivare och internt mellan patientvårdande enheter och serviceverksamheter som kliniska laboratorier, röntgendiagnostiska avdelningar, fastighetsförvaltningar och försörjningsavdelningar (kost, städ m.m.).

Nya krav ställs därmed på administrativa resurser, bl.a. för kontrakts- och förhandlingsarbete, upprättande av informationssystem anpassade till nya behov av beslutsunderlag och expertmedverkan för att kontrakt skall kunna upprättas och följas upp.

6.5. Vårdgaranti

Den s.k. vårdgarantin, som infördes den 1 januari 1992, innebar en stark prioritering av tio utvalda diagnoser/åtgärder. Samtliga patienter som omfattas av vårdgarantin skall erbjudas behandling inom tre månder. Under år 1992 erhöll Sjukvårdshuvudmännen ett statligt bidrag om 500 miljoner kronor för att underlätta genomförandet av vårdgarantin. För år 1993 finns inget sådant bidrag.

Väntetiderna inom de berörda områdena har snabbt minskat. En ut- värdering av övriga effekter pågår för närvarande i Socialstyrelsens och Landstingsförbundets regi. Resultatet av en första uppföljning presentera— des i december 1992. Denna uppföljning avser perioden 1 januari — 30 augusti 1992 och visar att antalet köande för de aktuella diagnoserna minskat med ca 20 %. I en andra uppföljning, avseende tiden fram till och med första kvartalet 1993, redovisas att antalet behandlingar/insatser har minskat något jämfört med 1992. Vidare minskade antalet väntande garantipatienter och även medianväntetider under 1993 års första måna- der. Väntetidema för de patienter som inte omfattas av vårdgarantin och som väntar på gråstarroperation, höft/knäplastik eller utprovning av

hörapparat, är fortfarande långa på vissa håll.

Enligt uppföljningarna har endast ett begränsat antal patienter valt att acceptera behandling på annat sjukhus i stället för att vänta på behandling vid hemmakliniken. Vidare slå fast att det ännu inte går att avgöra om de delar av sjukvården, som inte ingår i vårdgarantin, har påverkats.

Operationsfrekvensen för de olika diagnoserna varierar mellan sjuk- vårdshuvudmännen. För majoriteten av ingreppen, som täcks av vård- garantin, har de landsting som har högst operationsfrekvens mellan 2,5 och 3,5 gånger så många operationer per 1 000 invånare som de lands- ting som ligger lägst.

6.6. Primärvårdens ställning

Primärvården har fått en ny roll och en starkare ställning när det gäller att styra patientströmmar och därmed prioritera.

Vissa sjukvårdshuvudmän avser att låta primärvården få en traditionell budget, andra vill att också primärvården skall tvingas konkurrera om resurserna. Inom primärvården förekommer privata entreprenader och kooperativ som alternativ till att landstingen driver verksamheten i egen regi. Mångfalden av vårdgivare kan väntas öka som en följd av den husläkarreform som börjar genomföras fr.o.m. år 1994. För närvarande pågår arbetet inom landstingen för att omsätta reformen i praktiken. Situationen är oklar och det är därför svårt att bedöma vilka konsekven— ser genomförandet av husläkarsystemet kommer att få.

6.7. Ädelreformen

Kommunerna har genom Ädelreformen fått ett samlat ansvar för äldre- och handikappomsorgen och möjlighet att, efter överenskommelse med resp. landsting, överta ansvaret för hemsjukvården.

Ädel är en omfattande reform. Cirka 58 000 anställda inom landstingen har bytt arbetsgivare. Drygt 20 miljarder kronor - motsvarande ca 2 skattekronor — har omfördelats från landstingen till primärkommunerna.

I en första rapport hösten 1992 uppger Socialstyrelsen att huvudmännen tycks ha prioriterat de organisatoriska och ekonomiska frågorna i sam- band med huvudmannaskapsförändringen. Styrelsen noterar samtidigt följande tendenser:

- Det kvarstår vissa gränsdragningsproblem och nya sådana har till- kommit.

- Rehabilitering är ett gemensamt ansvarsområde för de båda huvud— männen. Länsstyrelser och Socialstyrelsens regionala enheter har uppmärksammat att landstingen reducerat sina resurser för rehabilite— ring.

- Antalet medicinskt färdigbehandlade patienter har snabbt minskat. Hos några landsting har en överkapacitet inom länssjukvården blivit följ den. Osäkerhet föreligger om innebörden av begreppet medicinskt färdigbehandlade patienter. I en del fall har mycket vårdkrävande patienter skrivits ut från sjukhus.

Många kommuner har framfört att patienter som enligt socialtjänsten behöver fortsatt sluten vård anmäls till primärkommunerna som medi— cinskt färdigbehandlade. Socialtjänsten har också reagerat på att patienter som i livets slutskede vårdats på sjukhusen anmäls som medicinskt fär- digbehandlade. I ett flertal fall har socialtjänsten ifrågasatt den medicin— ska bedömningen.

Socialstyrelsen har därför hösten 1992 utfärdat vissa riktlinjer som för- tydligar begreppen "klinikfärdig" resp. " medicinskt färdigbehandlad" patient. Om det ur patientens synpunkt är önskvärt att få stanna kvar på sjukhuset, bör kommun och landsting, så långt det är möjligt, söka träffa en överenskommelse som bäst stämmer överens med den enskildes öns— kemål och behov (Socialstyrelsens meddelandeblad nr 27/92).

Fortsatt uppföljning och utvärdering av reformen pågår.

6.8. Utredningens slutsatser

Utredningen har bedömt förväntade effekter av nyligen genomförda och pågående organisatoriska förändringar m.m. inom den svenska hälso- och sjukvården. Ett mycket värdefullt underlag för utredningens bedömningar har varit en enkät om prioriteringar inom hälso- och sjukvården m.m. som riktats till organisationer, myndigheter, föreningar, de vårdanställdas fackliga organisationer och socialdepartement i andra länder. Genom hearings med Statens medicinsk—etiska råd (SMER), vissa av Socialstyrel- sens vetenskapliga råd och redogörelser av tillkallade experter har ut- redningen fått värdefull ledning i dessa frågor. Utredningens egna sam—

manfattande slutsatser redovisas i det följande. En detaljerad samman- ställning av resultatet av enkäter, hearings och överläggningar återfinns i bilaga 2.

Till det positiva i utvecklingen hör förväntningar om ett effektivare resursutnyttjande, vilket kan komma alla sjuka tillgodo. Detta är avsikten med köp—sälj—förfarandet, konkurrens och olika former av prestations- ersättningar. Målet är att rensa bort onödiga och mindre motiverade undersökningar, behandlingar och remisser. Konkurrensen kan förhopp— ningsvis leda till att sjukvårdens mottaglighet för patienternas önskemål ökar ytterligare och att omvårdnad och bemötande förbättras liksom minskade väntetider.

Chefsöverläkarreformen (avsnitt 5.4) har skapat instrument för enhet— ligare riktlinjer för resursutnyttjande och prioriteringar inom klinikerna. Ädelreformen innebär ett i vissa avseenden mer samlat ansvar för priori- teringen inom omvårdnaden av äldre och vissa grupper av svårt och långvarigt sjuka.

Husläkarreformen kan väntas bidra till en förbättrad kontinuitet i vår- den något som framför allt kan väntas komma kroniskt sjuka och svaga grupper till godo. Detta kan bl.a. medföra att efterfrågan på länssjukvår— dens tjänster minskar.

Till det negativa hör också risken att vårdgivare av ekonomiska skäl skall avstå från även motiverade undersökningar och att mer kostnadskrä- vande patienter väljs bort. Vårdtider kan av ekonomiska skäl komma att förkortas på ett sätt som inte gagnar patienten. En annan risk är att läkare och annan vårdpersonal i icke önskvärd omfattning kan låta sina priorite- ringar och medicinska bedömningar påverkas av de värderingar som blir resultatet av ekonomistyrningen.

Komplikationsrisken är större och vårdtiden oftast längre för de allra äldsta. Vid en standardiserad ersättning per diagnos eller åtgärd är det "lönsammare" att behandla en yngre patient. Det finns en risk att patien— ten blir betraktad som en vara i ett system med prestationsersatt vård. En konflikt kan öppna sig mellan det företagsekonomiska perspektivet och det hälsoekonomiska, humanitära perspektivet.

Hänsyn måste tas till det stora behovet av omvårdnad m.m. och därmed högre kostnader inom specialiteter som geriatrik, psykiatri, onkologi, reumatologi och medicinsk rehabilitering. Det finns t.ex. en risk att man av ekonomiska skäl i första hand rehabiliterar människor i arbetsför ålder. Vidare måste man vara medveten om risken att man ökar sjuk— vårdskonsumtionen genom att förändra de medicinska bedömningarna

och prioriterar "lönsamma" åtgärder (s.k. indikationsglidning). En annan risk är att vårdgivaren försöker avstå från att behandla patienter med vissa åkommor (nischtänkande).

Om inte kraftfulla och effektiva åtgärder vidtas riskerar svaga och utsatta grupper att bli lågt prioriterade och få sämre tillgång till sjukvård. Åtgärder för dessa grupper är svåra att prissätta på ett enhetligt sätt. Detta kan bl.a. gälla senildementa, svårt cancersjuka, långvarigt psykiskt störda, långvarigt handikappade, reumatiker och mycket gamla. Det är angeläget att Utredningen om hälso- och sjukvårdens organisation och finansiering (HSU 2000) beaktar dessa problem.

Många patienter torde uppskatta den ökade valfriheten. Samtidigt har starka individer och grupper visat sig ha bättre förutsättningar att utnyttja en ökad valfrihet och härigenom bli prioriterade. Tidigare erfarenheter visar att svaga grupper, som svårt och långvarigt sjuka och de mycket gamla, ofta har svårt att framföra önskemål och göra sina röster hörda.

Vårdgarantin har bidragit till effektiviseringar men också inneburit en stark prioritering av ingrepp för ett antal utvalda diagnoser. Eftersom vårdgarantin förlängts utan fortsatt resurstillskott är det viktigt att noga följa utvecklingen så att inte s.k. undanträngning uppstår.

I system med betydande inslag av ekonomistyrning måste man räkna med ökade administrativa kostnader. Det saknas för närvarande underlag för att bedöma om rationaliseringseffekten är tillräckligt stor för att uppväga sådana kostnader.

Handikapporganisationernas och patientföreningarnas svar på våra enkäter (bilaga 2) visar att patienter som drabbats av vissa kroniska sjukdomar och handikapp fått en försämrad tillgång till specialistvård. Det talar för att det finns ett behov av övergripande riktlinjer för priorite- ring som garanterar att vård kommer även dessa grupper till godo.

Organisationerna uttrycker också oro för att husläkarreformen skall verka i samma riktning. Också risken för att det av tradition goda samar— betet mellan distriktläkare och distriktssköterskor försämras påpekas.

Utredningens samlade bedömning är att de senaste årens organisatoriska förändringar inom den svenska hälso- och sjukvården medfört kraftfulla incitament för effektiviseringar och rationaliseringar som bör komma patienterna till godo. De skapar dock också beteenden som kan påverka prioriteringarna, där erfarenheterna ännu är otillräckliga. Troligt är att vissa patienter och patientgrupper får en bättre tillgång till sjukvård medan andra, särskilt svaga grupper, kan riskera att få en försämring.

Utredningens slutsats är att nya system för styrning och finansiering av

hälso- och sjukvården inte är "neutrala" i prioriteringshänseende. Det krävs en betydande uppmärksamhet på och strukturerad uppföljning av hur organisatoriska förändringar och nya styrformer påverkar priorite- ringarna inom hälso- och sjukvården. Staten, sjukvårdshuvudmännen och vårdproducenterna har ett gemensamt ansvar för att följa, analysera och utvärdera utvecklingen i dessa avseenden.

Samhället måste ha instrument för att säkerställa att ökade inslag av konkurrens och prestationsersättningar inte leder till försämring av sjuk— vårdens kvalitet främst för svaga grupper. Kvalitetsuppföljning och kvalitetssäkring måste i framtiden ha en stark ställning och förankring inom hela hälso- och sjukvården.

Det är vidare angeläget med en fortlöpande analys och uppföljning av effekterna av nya styrformer på kostnader för administration, avtalshante- ring, informationssystem m.m.

Det finns i Sverige anmärkningsvärt lite forskning om beslutsfattande och prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Det kan medföra att det i framtiden blir svårt att ange effekten av organisatoriska förändringar. Det är därför önskvärt med forskning som belyser dessa effekter inte minst i samband med införande av nya system för ekonomistyrning. Detta talar även för att etiska riktlinjer fastställs som grund för priorite— ringarna vilket alltså är en av Prioriteringsutredningens huvuduppgifter.

7. Modeller för prioritering

De modeller för prioritering som utarbetats i andra länder och i Sverige har olika syften. Modellerna i Norge, Holland, Nya Zee- land och Oregon är avsedda att fungera främst på politisk nivå som styrinstrument för fördelning av resurser. I Holland, Nya Zeeland och Oregon är detta kopplat till avgränsning av den hälso- och sjukvård som skall finansieras med offentliga medel. Andra model- ler t.ex. Falulistan är avsedda att användas för prioriteringar i klinisk verksamhet. Modellerna består antingen av detaljerade listor (t.ex. Oregon), ett antal breda prioriteringsgrupper med exempel (t.ex. Norge) eller avgränsning av en kärna av hälso- och sjukvård utifrån ett antal grundprinciper (t.ex. Holland och Nya Zeeland). Såväl positiv som negativ prioritering förekommer.

Prioriteringsmodeller som utvecklats i olika länder präglas av landets sjukvårdssystem och värderingar. Under senare år har det ekonomiska läget, det ökade trycket på hälso- och sjukvården och den snabba medi- cinska utvecklingen utgjort gemensamma utmaningar för sjukvårdssyste- men. Detta har bidragit till att prioriteringar eller frågan om hur medicin- ska resurser fördelas har aktualiserats i flera länder.

Prioritering inom hälso- och sjukvården ärinte någon ny företeelse. Det nya är att de grundläggande värderingar som utgör basen för priorite- ringar diskuteras öppet. De moraliska aspekterna av medicinskt besluts- fattande - bioetik - har därvid skjutits i förgrunden.

Intresset för bioetik fick tidigt näring av den situation som uppstod inom njursjukvården för snart 30 år sedan. Under 1960—talet möjliggjor- des i praktiken upprepad dialys och patienter som tidigare avlidit i kro— nisk njursjukdom kunde överleva. I början fanns endast ett begränsat antal dialysapparater. Antalet patienter som kunde överleva med hjälp av denna behandling var betydligt större än antalet tillgängliga apparater.

För att välja tillsattes i USA en kommitté som föreslog att behandlingens nytta för patienten och samhället skulle vara en ledande urvalsprincip. I praktiken kom patienturvalet att bygga på en uppskattning av de enskilda patienternas sociala värde. Gifta och personer med förvärvsarbete priori- terades framför ogifta och arbetslösa, vilket speglade de etiska värdering— arna i USA under 1960-talet. Debatten om dialys resulterade efter hand i ett nationellt program som ledde till full behovstäckning i USA och möjliggjorde behandling av samtliga personer i behov av dialys.

Metoder och principer för prioritering har senare utvecklats i ett flertal länder. Ett förslag lades fram i Norge av en statlig utredning år 1987, i Sverige ett annat av en arbetsgrupp vid Falu lasarett år 1990. Den inter— nationella debatten har särskilt stimulerats av den detaljerade rangord- ningslista som utarbetats i delstaten Oregon i USA. Genom sin omfatt— ning, komplexitet och utmanande karaktär har den utgjort en viktig drivkraft i den sjukvårdspolitiska debatten. I Nya Zeeland och Holland har program utarbetats och i England arbetar man på olika sätt med prioriteringsfrågor. Västerbottens läns landsting antog år 1992 ett prin- cipprogram för beslutsfattande och i flera andra landsting i Sverige övervägs för närvarande hur prioriteringar kan genomföras. Exempel på centralt beslutade prioritering utgörs av vårdgarantin och inom social— tjänsten av rättighetslagar.

Intresset för dessa frågeställningar belyses av modellernas snabba sprid— ning. Analys av de olika modellerna och eventuella erfarenheter av deras tillämpning bör kunna bidra med vägledning vid utarbetande av principer och värderingar som kan ligga till grund för prioriteringar inom svensk hälso- och sjukvård.

7.1. Norge

Modellen utarbetades av den norska statliga utredningen och består av fyra prioriteringsgrupper samt en s.k. O-prioritet (bilaga 4). Rangord- ningen görs med hänsyn till sjukdomamas svårighetsgrad och vårdens nytta. I grupp 0 återfinns metoder med ingen eller obetydlig nytta. Den norska modellen ger exempel på sjukdomar och vårdåtgärder i de olika grupperna men innehåller inte någon komplett lista av diagnoser och behandlingar.

Avsikten med den norska utredningen var framför allt att ge vägledning vid resursfördelning på övergripande planeringsnivå, främst vid utbygg—

nad av sjukvården. Rapporten skrevs då behovet av omfördelning och nedskärning av resurser var mindre än i dag.

Den norska modellen har konstruktivt bidragit till principdebatten om resurshantering. Den har antagits av det norska stortinget och har på- verkat prioriteringar och resursfördelning. Det är dock för tidigt att bedöma graden av dess påverkan.

Mot den norska modellen har riktats viss kritik främst för att den sägs vara trivial i så måtto att de prioriteringsbeslut den utmynnar i framstår som mer eller mindre självklara i kliniskt arbete. Modellens syfte var emellertid att styra fördelningen av resurser och i detta avseende torde den haft stor betydelse, framför allt genom att lyfta fram behoven hos kroniskt sjuka. Preventiva åtgärder får också en framträdande plats.

7.2. Oregon

Amerikansk sjukvård präglas av att en ökande andel av landets totala resurser går till hälso- och sjukvård (1992 14 % av BNP) och att resur- serna är ojämnt fördelade. På nationell nivå har politiska önskemål uttryckts om en förändring av sjukvårdens finansiering och organisation. Mer än 100 förslag finns i dag i USA till sådana program. Flera delstater håller på med förändringsarbete framför allt rörande det delstatligt fi- nansierade Medicaid—programmet, som rör de obemedlade. Under 1980- talet har det finansiella trycket på delstaterna ökat, vilket framtvingat svåra beslut gällande medicinsk resurshantering.

För att omfördela sjukvårdsresursema i delstaten Oregon tog man år 1987 bort betalningstäckningen via Medicaid för organtransplantationer (benmärg, hjärta, lever och bukspottkörtel). Genom den omprioriteringen beräknade man kunna finansiera basal sjukvård till ytterligare 1 500 obemedlade kvinnor och barn. Beslutet blev uppmärksammat och kritise- rat bl.a. i massmedia. Resultatet blev att en kommission utarbetade en lista med par av diagnoser/åtgärder, rangordnade från högsta till lägsta prioritet. Prioritetslistan begränsades till primärvård och akut hälso- och sjukvård. Vissa grupper tas inte upp, bl.a. psykiatriska patienter, miss- brukare och grupper av handikappade. Avsikten är att dessa skall ingå senare.

Efter att ha underkänts av de federala myndigheterna då listan ansågs bryta mot en lag som garanterar de handikappades rättigheter, "The Americans with Disabilities Act" har en reviderad version av Oregonlis-

tan godkänts våren 1993.

Den nuvarande, fortfarande ej definitiva, Oregonlistan omfattar 688 diagnos-åtgärdspar, varav de första 568 täcks av de budgetramar, som anvisats för Medicaid. Diagnos/åtgärdsparen är rangordnade efter vilken genomsnittlig nytta som den specifika behandlingen för diagnosen förvän- tas ha. Rangordningen baseras på information från kliniker gällande behandlingsresultat och allmänhetens åsikter, som inhämtats vid tele- fonintervj uer och allmänna möten. Om två behandlingar har samma nytta prioriteras den som kostar minst. Diagnos/åtgärdspar som ej ersätts omfattar huvudsakligen mindre allvarliga tillstånd, som förväntas gå över utan vård och tillstånd där behandlingen ej har dokumenterad nytta.

Oregonlistan har fått kritik bl.a. för att den inte tar tillräcklig hänsyn till etiska aspekter. Den beaktar inte den möjliga nyttan för en enskild patient utan utgår från ett genomsnitt av patienter. Inte heller beaktas värdet av att avvakta med behandling. Oregonmodellen speglar specifikt amerikanska förhållanden och är avsedd att på bästa sätt fördela resurser för de patienter som utesluts från värden på grund av låg betalningsför— måga.

Trots att Oregonmodellen först nu börjat användas praktiskt har den redan bidragit till att lyfta upp prioriteringsfrågoma på den politiska dagordningen och till öppen, allmän debatt, även internationellt. Ett väsentligt budskap är att allmänhetens värderingar har inhämtats och tagits tillvara i prioriteringsarbetet.

7.3. Holland

I Holland har systemförändringarna i hälso- och sjukvården ställts i relation till prioriteringsfrågoma i skriften Choices in Health Care. Här hävdas att prioriteringar inom hälso- och sjukvården är oundvikliga. För att få en rättvis fördelning av vårdresurserna föreslås att en kärna av hälso- och sjukvård definieras som betalas av en offentlig hälso- och sjukvårdsförsäkring. Följande fyra kriterier uppställs:

1/ Är behandlingen nödvändig?

2/ Är den effektiv? 3/ Är den kostnadseffektiv? 4/ Kan den överlåtas till individuellt personligt ansvar?

Genom att låta varje ställningstagande i hälso- och sjukvården passera

detta "filter" av frågor hoppas utredningen att få svar på vad som bör ingå i denna kärna.

Utredningen anser att ny teknologi bör utvärderas på liknande sätt som nya läkemedel. God kvalitet av vården måste eftersträvas och detta kan styras med hjälp av ekonomiska "morötter". Även här understryks vikten av att analysera allmänhetens värderingar. Som en svaghet kan uppfattas att metodproblemen avseende mätning av effektivitet ej diskuteras, ej heller får individuella skillnader i patienters vårdbehov tillräckligt be— aktande.

7.4. Nya Zeeland

I Nya Zeeland har strukturförändringar, med uppdelning i köpare och producenter av hälso- och sjukvård, aktualiserat prioriteringsfrågoma. I mars 1992 tillsattes en nationell kommitté, vars främsta uppgift är att definiera en kärna av hälso— och sjukvård som skall ingå i den allmänna hälso- och sjukvårdsförsäkringen. Syftet anges vara att nå en ökad till- gänglighet och rättvisare fördelning av hälso- och sjukvårdsresursema. Arbetet pågår fortfarande och inriktar sig på att fördela resurserna så att största möjliga nytta uppnås. För att i möjligaste mån kunna beakta allmänhetens värderingar och önskemål har även i Nya Zeeland syn- punkter insamlats genom enkätundersökningar. Dessutom har ett tiotal offentliga möten hållits och flera planeras.

Allmänhetens rekommendation bedömdes vara att prioritera sjukvård som är riktad mot mentala sjukdomar och missbruksproblem, bamhälso— vård, samt primärvård. Därefter kan utrymme ges till akut ambulan- sverksamhet, vård i livets slutskede och habilitering/rehabilitering.

Hög prioritet skall ges till sjukvård som riktas till barn och föräldrar samt prevention.

Låg prioritet ansågs bl.a. följande ha:

— Meningslös förlängning av liv oberoende av storleken av resursåt- gång. — Onödig användning av medicinsk högteknologi. — Kirurgiska åtgärder som endast ett fåtal patienter har nytta av. — Åtgärder med låg kostnadseffektivitet.

Bland grundläggande värderingar framhålls att patienternas inflytande måste bli större, att hälso— och sjukvården bör riktas mot en helhetssyn

på patientens sjukdom, att prevention prioriteras högre än kurativ verk- samhet samt att livskvalitet sätts före livsförlängning.

I den nuvarande modellen i Nya Zeeland finns ingen diskussion av me- todproblem vad gäller mätning av nytta, kvalitet och kostnadseffektivitet eller för beaktande av den enskilda patientens medicinska behov. Närma— re vägledning i den etiska diskussionen ges inte heller.

7.5. Svenska modeller

Arbete kring prioriteringar i hälso- och sjukvården pågår i flera lands— ting. Längst har man för närvarande kommit i Dalarna, Västerbotten och Gävleborg. Utredningen hade tillfälle att ta del av detta arbete genom korrespondens, hearings med utredningen in plenum eller med sekretaria- tet samt genom en sammanställning gjord för utredningen av Landstings- förbundet. Prioriteringsarbetet i enskilda län i Sverige är av särskilt intresse för utredningen och redovisas här relativt utförligt.

7.5.1. Dalarna

I slutet av 1987 påbörjade en grupp klinik- och vårdcentralchefer samt administratörer inom mellersta Dalarnas hälso- och sjukvård i Falun ett arbete som syftade till att ta fram ett system för att beskriva och klassifi— cera den medicinska verksamheten. Bakgrunden var en allt tydligare obalans mellan budgetanslagen och kostnaden för vårdinsatserna samt svårigheter i kommunikationen mellan beslutsfattare och de verksamma inom vården.

Arbetet resulterade i ett underlag till målformulering och prioriteringar inom landstinget. Prioriteringarna är baserade på sjukdomamas konse- kvenser för patientens livsföring. Avsikten är att de skall kunna gälla över klinik/vårdcentralsgränsema och möjliggöra att patienter med vårdbehov av likartad angelägenhetsgrad får en sinsemellan rättvis till- gång till vårdens resurser.

Man redovisar en lista med sju rangordnade huvudgrupper till vilka kliniker och vårdcentraler kan hänföra sina patienters vårdbehov (bilaga 5). Avsikten är att en dialog skall kunna ske mellan den medicinska expertisen, administratörer, förtroendevalda och allmänheten i termer som är begripliga för samtliga. För den planerbara vården kan produktio— nen styras och uppföljning ske genom att använda de sju grupperna som

prioriteringsgrund till väntelistor i både öppen och sluten vård. Falumo- dellen betecknas därför ofta som en väntelistemodell.

Grunden för graderingen är den medicinska sakkunskapens värdering av konsekvenserna om vårdbehoven inte tillgodoses eller tillgodoseendet fördröjs. Bedömningen av behoven baseras i princip på en sammanväg— ning av patienternas diagnos eller symtom, deras psykiska tillstånd och sociala situation. Genom att följa volymen och kostnaden för vaije grupp hoppas man få en översikt av verksamheten på såväl klinik— som sj ukhus— nivå. Tillgänglighet kan jämföras klinikvis genom att mäta väntetiden i vårdköerna.

Förebyggande verksamhet värderas med hänsyn till åtgärdens veten- skapliga dokumentation, möjligheter att genomföra den och risken för negativa bieffekter.

Enligt förvaltningens bedömning har Falumodellen fungerat väl inom sjukhusspecialitetema, medan primärvården uppfattar den som sluten- vårdsanpassad.

7.5.2. Västerbotten

Parallellt med införande av nya styrformer har landstingsfullmäktige antagit "Principer för prioriteringar för förtroendevalda i Västerbottens läns landsting".

Ledande är allvarlighetsprincipen. Högsta prioritet skall ges åt tillstånd med oändligt lidande eller omedelbart livshot, lägsta prioritet åt lindriga obehag. Nästa princip är att ge svaga grupper högsta och starka grupper lägsta prioritet. En tredje princip är insatsens kostnadseffektivitet och den fjärde den dokumenterade nyttan.

Västerbottensmodellen bygger på principen om alla människors rätt till en nära, lättillgänglig, basal sjukvård. Som en ytterligare prioriterings- grund finns således geografisk rättvisa.

Ålder som enda kriterium, livsstil och om en behandlingsmetod är etablerad eller ej skall inte vara prioriteringsgrundande.

I dokumentet varnas för att förebyggande insatser i en mer kortsiktig prioriteringssituation kan ha svårt att hävda sig mot de sjukvårdande. Även om man till stor del kan använda sig av samma principer, bör prioriteringarna av hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser göras på central nivå. Även den medicinska utvecklingen och kunskaps— spridningen kan hamna i strykklass i kortsiktiga, ekonomistyrda system. På samma sätt som när det gäller förebyggande arbete är vinsterna med

olika insatser svåra att mäta och kan endast uppnås 1 ett långsiktigt per— spektiv. Även här måste därför prioriteringarna ske på ett övergripande plan.

För att bereda utrymme för nya verksamheter måste en del etablerade verksamheter inom dagens hälso- och sjukvård väljas bort. Styrningen kan ske utifrån etiska, medicinska eller ekonomiska bedömningar, där de etiska och medicinska bör vara överordnade de ekonomiska. Etablerade metoder bör underkastas samma granskning som nya.

7.5.3. Gävleborg

Inom Gävleborgs landsting har förslaget arbetats fram av landstingets etikkommitté. Dokumentet har ännu inte antagits politiskt. Det skall ses som början på en process där prioriteringar diskuteras mera medvetet och tydligt. Kommittén lyfter fram de etiska principerna som rättvisa, själv- bestämmande, att göra gott, att undvika skada och lidande, men vill komplettera med ett långsiktigt perspektiv och beakta av följderna för andra än den mest berörda individen.

Förslaget till prioriteringsgruppenng omfattar fyra nivåer som baseras på sjukdomens allvarlighetsgrad och nyttan av olika vårdinsatser (bilaga 6).

Alla insatser i sjukvården bör ha dokumenterad nytta men då dokumen- tation ofta saknas innefattas även insatser där enighet råder om nyttan. Metoder med ingen eller obetydlig nytta bör utmönstras.

Den biologiska åldern skall inte vara ett kriterium vid prioritering. Pa- tienter med s.k. självförvållade sjukdomar skall ha samma tillgång till vårdens resurser som andra. Hälso- och sjukvården har ett stort ansvar i att bevaka att grupper som inte aktivt efterfrågar vård får sina behov tillgodosedda.

7.6. Diskussion 7.6.1 Översikt

Den tekniska och organisatoriska konstruktionen av de prioriteringsmo— deller som hittills lagts fram skiljer sig beroende på sjukvårdssystemets organisation och finansiering, ekonomiska och kulturella förhållanden samt syftet med modellen. De grundläggande problemen är dock likar-

tade oavsett land och kultur.

Genomgående är att man vill rangordna sjukvårdsinsatsema efter an- gelägenhetsgrad och nytta, ibland också kostnadseffektivitet. Det finns en strävan att, genom en systematisk översikt göra prioriteringens grund- läggande problem mer hanterbara.

Flera av de modeller som lagts fram är avsedda som ett första steg i en process. Det framstår som svårt att konstruera helt logiskt sammanhäng- ande system. Dessutom kan varje avsnitt ifrågasättas. Kritiken tenderar att bli starkare ju mer detaljerad rangordningen blir.

Konstruktionen av en prioriteringsmodell beror på vilken användning modellen skall ha. Ett fåtal breda grupper som i den norska modellen var en konsekvens av analyser som skulle ge vägledning för beslutsfattande på en övergripande planeringsnivå. Den detaljerade lista, som lagts fram i Oregon, har växt fram i ett sjukvårdssystem där fördelnings- och styr— ningsfrågoma lösts på ett annat sätt än i de nordiska länderna. Oregonlis- tan kan uppfattas som ett närmast desperat försök att lösa grundläggande problem i ett splittrat sjukvårdssystem. I debatten har påtalats det orättvi- sa i att påbörja prioriteringen bland de fattigaste. Men det anförs också att modellen är ett första steg i en stor rättvisereform som skall beröra hela vårdsystemet.

7 .6.2 Metodfrågor

En grundläggande fråga är i vilken utsträckning pålitliga data om det objektiva värdet av olika åtgärder kan tas fram. I både Norge— och Ore- gonmodellerna vill man skilja metoder som har en dokumenterad nytta från sådana där nyttan är obevisad eller tveksam. Man tvingas konstatera att data om effekter är ofta ofullständiga eller saknas. Den insikten har stimulerat hela detta forskningsområde - effektgranskning, teknologivär- dering, medicinsk revision.

Ett annat problem är den snabba utvecklingen. När en metod utsatts för prövning på ett tillräckligt stort patientmaterial och resultaten kan avläsas har kunskapsutvecklingen ofta hunnit ta ett nytt språng och intresset vänts mot en modernare metod.

7.6.3. Jämförelse av modellerna

Falumodellen utgår inte från ett befolkningsperspektiv utan är en kon— struktion som ledning för medicinsk sakkunskap på klinik/sjukhusnivå.

Oregonlistan gäller endast de allra fattigaste även om den i och för sig kan få en mer allmän tillämpning. I övriga system arbetar man med hela befolkningsperspektivet.

De framtagna prioriteringsmodellema ger exempel på både positiv och negativ prioritering. I Nya Zeeland och Holland föreslås en positiv prioritering genom beskrivning av vad som bör ingå i en grundläggande hälso- och sjukvård som skall finansieras med offentliga medel. Från andra håll ges exempel på negativ prioritering genom att peka på hälso- och sjukvårdstjänster som ej bör ingå i det offentligt finansierade syste- met.

I Norge, Falun och Gävleborg har hälso- och sjukvårdstjänster indelats i ett fåtal grupper, i Oregon i en till synes heltäckande lista.

Prioritering beskrivs i två dimensioner, horisontell och vertikal. Hori- sontell prioritering gäller resursfördelning mellan olika diagnoser eller sjukdomsgrupper (t.ex. cancer, neonatalvård). Den vertikala gäller prio- ritering inom en och samma diagnosgrupp (t.ex. mellan förebyggande, akut behandling eller rehabiliterande cancervård).

I prioriteringsmodellema från Norge, Holland, Västerbotten och Gäv— leborg ingår värderingar av dokumentationen av de medicinska åtgärder— na.

Kostnader i förhållande till nytta har beaktats i Oregon men även i för— slag från Norge, Holland och Nya Zeeland.

Kopplingen till nya organisationsformer och finansieringssystem finns i Oregon och i förslag från Holland, Nya Zeeland och Västerbotten, men inte i de övriga alternativen.

Samtliga anger att prioriteringar är nödvändiga även om man lyckas effektivisera sjukvården.

Prioritering och medicinsk resurshantering har ett flertal dimensioner som är svåra att fånga och beskriva i en modell som skall täcka alla aspekter av dessa komplicerade processer med många aktörer.

Vid utarbetande av flera av de utländska modellerna har betydande ansträngningar gjorts för att ta reda på och beakta medborgarnas värde— ringar och synpunkter. I andra länder har man i efterhand inhämtat allmänhetens synpunkter på de framlagda förslagen. Detta har ökat modellernas trovärdighet och allmänhetens intresse och förståelse för dessa ofta svåra avvägningar. Metoder som kan användas för att öka allmänhetens engagemang i prioriteringsfrågoma och erfarenhet av detta kan hämtas från andra länder.

8. Legatala förutsättningar för prioritering

Den humanistiska månniskosynen samt principen om allas lika värde och allas lika rätt genomsyrar svensk lagstiftning. Om gene- rella prioriteringar måste göras inom hälso- och sjukvården får diskriminering inte ske. Liksom vården i övrigt skall individuella prioriteringar så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten eller i förekommande fall med anhöriga. Behoven hos patienter med nedsatt eller upphävd förmåga till sj älv- bestämmande måste särskilt beaktas.

8.1. Lika värde - lika rätt 8.1.1 Grundlag

Regeringsformen från 1976 låter i sin portalparagraf människovärdet utgöra grundvalen för människans fri- och rättigheter.

"Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och rättighet"

Av lagens förarbeten framgår att lagstiftaren eftersträvat överensstämmel- se med de internationella konventioner som Sverige biträtt, däribland FN-deklarationen om de mänskliga rättigheterna från 1948. Här sägs i artikel 1: "Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. De är utrustade med förnuft och samvete och bör handla gentemot varan- dra i en anda av broderskap".

Kopplingen mellan lika värde och rättigheter är i regeringsformen förtydligad i paragrafen mot diskriminering: "Lag eller annan föreskrift får ej innebära att någon medborgare missgynnas därför att han med

hänsyn till ras, hudfärg eller etniskt ursprung tillhör minoritet".

I FN-deklarationens artikel 2 ges ytterligare exempel på åtskillnader som ej är acceptabla i ett demokratiskt samhälle: "Ras, hudfärg, kön, språk, religion, politisk eller annan uppfattning av nationellt eller socialt ursprung, egendom, börd eller ställning i övrigt".

I fråga om hälso- och sjukvård utsäges i FN—deklarationens artikel 25

"Envar har rätt till en levnadsstandard, som är tillräcklig för hans egen och hans familjs hälsa och välbefinnande, däri inbegripet föda, kläder, bostad, hälsovård och nödvändiga sociala förmåner, vidare rätt till trygghet i händelse av arbetslöshet, sjukdom, invaliditet, makes död, ålderdom eller annan förlust av försörjning under omständigheter över vilka han icke kun- nat råda."

Grundsynen i texterna är således att det lika människovärdet och därmed de lika rättigheterna gäller utan undantag.

I överensstämmelse med FN-deklarationen om de mänskliga rättigheterna och regeringsformen fastslår hälso— och sjukvårdslagen (1982z50) i 2 %: "Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård, dvs.:

1. vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen,

2. vara lätt tillgänglig,

3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, samt

4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdsper— sonalen."

I tillsynslagen (1980:7) föreskrivs att personalen skall visa patienten omtanke och respekt.

Här betonas således kvaliteten i såväl den medicinska behandlingen som den mänskliga omvårdnaden samtidigt som tillgängligheten skall vara oberoende bl.a. av boendeorten.

Förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen ger en uppfattning om lagstif- tarens inställning till prioritering. I propositionen skrevs:

"Ett väsentligt inslag i målet att alla skall ha möjlighet att på lika villkor kunna få del av hälso- och sjukvårdens tjänster är att behovet av hälso- och sjukvård skall styra möjligheterna att få vård inom ramen för de ekonomis- ka resurser huvudmannen förfogar över. Detta kan med andra ord uttryckas så att behovet av vård, inom ramen för de ekonomiska resurserna, ensamt skall vara avgörande för vårdens omfattning och karaktär. Häri ligger det också att vid prioritering mellan två patienter den som har det mest akuta behovet av vård skall ges företräde.

Möjligheten att vid behov erhålla vård får sålunda inte påverkas av sådana förhållandena som ålder, kön, förmåga att ta initiativ, utbildning, betal- ningsförmåga, nationalitet, kulturella olikheter, sjukdomens art och sjuk— domens varaktighet. Inte heller eventuella väntetider får påverkas av sådana förhållanden Även för inte akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste möjligheter finnas att få god vård inom rimlig tid. Samhället måste ha skyldighet att se till att - inom ramen för tillgängliga resurser och kunska- per - vård erbjuds åt alla vårdbehövanden. Därvid är det särskilt angeläget för samhället att värna om vissa grupper som är särskilt utsatta, t.ex. äldre och handikappade."

Samtidigt som här framgår att behovet ensamt skall vara avgörande och att även patienter med icke akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste ha möjlighet att få god vård ger bl.a. uttrycken "inom ramen för de ekonomiska resurserna" och "inom rimlig tid" utrymme för prioritering. Bortsett från att akuta behov skall ges företräde och att samhället skall värna om särskilt utsatta grupper ges dock ingen närmare vägledning. Det åligger varje landsting att erbjuda en god sjukvård men det är inte närmare angivet vad som skall ingå i den. Eftersom vård skall erbjudas alla med behov synes otillräckliga resurser endast få leda till att en del vårdbehövande tvingas vänta på vård eller att vårdens omfattning måste begränsas. Däremot finns ingen diskussion om att vård i vissa fall och situationer över huvud taget inte skall erbjudas.

8.1.3. Skydd vid begränsad autonomi

Barnets rättigheter har formulerats i FN:s konvention från år 1989. Här slås fast att barn har fullt människovärde och dessutom särskilda rättig— heter till skydd och omvårdnad för att säkerställa en normal fysisk, psykisk och social utveckling. År 1990 accepterades konventionen som internationell rätt.

FN-konventionen är i linje med principen att människovärdet är föran- krat i människans existens och att det är oberoende av graden av auto—

nomi (självbestämmande).

Utöver barn finns vuxna med helt eller delvis nedsatt förmåga till själv— bestämmande som inte kan eller har svårt att göra sin röst hörd. I enlig— het med FN-konventionerna och svensk lagstiftning har de trots det i princip fulla rättigheter även om dessa kan behöva anpassas till den enskilda människans tillstånd. Ju sämre en människas autonomi och ju större hennes beroende av omgivningen är desto mer bör de som har full autonomi slå vakt om hennes människovärde och säkra hennes rättighe- ter. Utredningen utvecklar detta och drar slutsatser för riktlinjer för prioriteringar i kapitel 13.

8.1.4. Begränsningar av patienträtten

Målparagrafen i hälso- och sjukvårdslagen kan inte tas till intäkt för att ställa oavvisliga krav på resurser för en enskild patient, patientgrupp eller ett geografiskt område. Lagstiftningen innehåller också begränsningar i rätten för en patient att bestämma rörande sin hälso- och sjukvård (bl.a. med hänvisning till tillgängliga resurser).

Å ena sidan har varje patient i princip obegränsad rätt att avstå från en erbjuden eller påbörjad behandling. Bedömer läkaren att patienten kan överblicka sin situation och konsekvenserna av sitt ställningstagande mås— te patientens vilja respekteras. Å andra sidan kan inte en patient begära att få en behandling som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet. Inte heller har en patient absolut rätt att få en viss undersökning/behan— dling eller en remiss. Det är läkare och i tillämpliga fall sjuksköterskor och annan sjukvårdspersonal som i sista hand avgör vilka medicinska behov som föreligger. De resurser som sjukvårdshuvudmännen ställer till förfogande nämns som en annan begränsning.

Landstingens förtroendenämnder kan förmedla synpunkter mellan vård- tagare och vårdgivare. Men en patient kan inte i domstol överklaga be- slut om individuella sjukvårdsinsater. Om en patient eller anhörig anser att någon enskild vårdgivare gjort sig skyldig till fel eller försummelse kan dock anmälan göras till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN), ett domstolsliknande partsammansatt statligt organ. HSAN kan dela ut erinran eller varning till den som begått fel och prövar också frågor om återkallande av legitimation. Besluten kan överklagas i dom- stol.

Rättigheter till viss vård i olika situationer är mera uttryckligt reglerade i lagen. Utredningen återkommer till dessa i kapitel 13.

8.2. Humanistisk människosyn

Vid sidan av principen om människors lika värde och lika rätt genomsy— ras den svenska lagstiftningen liksom internationella medicinsk-etiska koder av en humanistisk människosyn. De viktigaste beståndsdelarna i denna kan sammanfattas i de mänskliga egenskaperna fri, reflekterande, ansvarig, skapande och social.

Trots att varje människas unika genetiska programmering sätter gränser för handlingsfriheten finns ändå valmöjligheter. I praktiken kan hand— lingsutrymmet vara begränsat men en människa med förmåga att reflekte— ra över konsekvenserna av sina handlingar är ändå relativt fri att fatta beslut och har rätt att få sina val respekterade. Samtidigt är hon ansvarig för sina handlingar. En förutsättning är här en förmåga och möjlighet att förmedla sin vilja till omgivningen. Enligt förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen omfattar ansvaret också den egna hälsan. Det är många faktorer i sättet att leva som påverkar hälsotillståndet och som den enskilda människan i viss utsträckning själv kan påverka. En förutsätt- ning härför är dock kunskap om sjukdomsframkallande faktorer.

I hälso— och sjukvårdslagen är föreskrivet att "vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten". Motsvarande föreskrift om samråd finns i tillsynslagen och måste rimligen innefatta de prioriteringar som den för vården ansvarige läkaren och andra inom hälso- och sjukvården verksamma tvingas göra. Människan i vårdsamhället är inte ett objekt för vård utan, enligt lagen, en ansvarig part i vårdprocessen. I hälso- och sjukvårdens ansvar ingår därför att mobilisera och tillvarata den potentialen.

Som social varelse är människan beroende av sin omgivning men har också ett ansvar för den. I ett demokratiskt samhälle förutsätts alla sam- verka för helhetens bästa.

Den humanistiska människosynen står i motsats till den teknokratiska eller materialistiska som inte knyter människovärdet till människans existens utan till hennes funktion. Trots att människans funktioner avtar vid bl.a. svår sjukdom och åldrande är människovärdet orubbat enligt den humanistiska människosynen.

_umr __

O(mx(>m>zomz

ODI

moxmr>m

9

Några grundbegrepp

Hälsobegreppet har vaga konturer medan Sjukdomsbegreppet fått en praktiskt användbar avgränsning genom intemationellt vedertag- na diagnoskriterier. Ohälsa från den hjälpsökande människans synpunkt är ofta ett vidare begrepp än vad som i hälso- och sjuk- vården defrnieras som sjukdom.

Livskvalitet bedöms bäst av den berörda individen själv. Friska, inkl. vårdpersonal, har tendens att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad människa lägre än hon själv gör.

Behovet av hälso- och sjukvård bestäms av sjukdomamas eller skadomas svårighetsgrad. Denna är i sin tur beroende av den medicinska prognosen, lidandet och funktionsnedsättningen. Endast genom sammanvägning av de olika aspekterna kan en helhetssyn uppnås. Behov av hälso— och sjukvård svarar inte alltid mot efter- frågan.

Nyttan av hälso- och sjukvård kan visa sig i förbättrad hälsa, minskat lidande och ökad livskvalitet. För att vård skall vara till nytta skall den både vara ändamålsenlig och meningsfull. Doku- mentationen är otillräcklig rörande många åtgärders nytta.

Rättvisa innebär dels solidaritet så att resurserna i första hand fördelas till dem med de största behoven, dels jämlikhet så att samma sjukdom får samma värd oavsett patientens boendeort, sociala ställning och ekonomiska förmåga.

Kostnadseffektivitet är nytta i förhållande till kostnad.

Vissa begrepp återkommer ofta och har en central ställning i problemfor- muleringar, prioriteringsförslag och argument. Hit hör t.ex. hälsa och sjukdom, hälso— och sjukvård, livskvalitet, behov, nytta, rättvisa och kostnadseffektivitet.

9.1. Hälsa och sjukdom

Hälsobegreppet har definierats på flera sätt av vilka WHO:s definition från 1946 torde vara den mest kända och samtidigt mest ifrågasatta: Hälsa år ett tillstånd av fullt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte blott frånvaro av sjukdom.

Värdet med WHO:s definition är att den markerar att hälsan har tre dimensioner, fysisk, psykisk och social, och att helhetssynen på hälso— begreppet därmed betonas. Ifrågasättandet har sin grund i att definitionen tecknar ett idealtillstånd, som många människor över huvud taget inte kan uppnå eller, om de gör det, endast för korta stunder. Möjligen kan dessutom invändas att definitionen ändå bortser från att hälsa även har kulturella och existentiella aspekter, om dessa ej anses rymmas inom den psykiska dimensionen.

På motsvarande sätt har Sjukdomsbegreppet flera dimensioner. Det medicinska Sjukdomsbegreppet bygger på förändringar i organens struk— tur och funktion (engelskans "disease"). Häremot står ett psykiskt sjuk- domsbegrepp, som utgår från lidande och andra upplevelser av sjukdom (engelskans "illness"). Båda kan vara förenade med sociala funktions- hinder.

Främst i framskridna stadier av sjukdom kan störningar inom alla dimensioner finnas samtidigt: lidande, kroppsliga förändringar, social funktionsinskränkning och existenstiell nöd. I tidigare skeden är det vanligen enstaka symtom som föranleder kontakt med hälso- och sjukvår- den. Efter utredning kan symtomen få en förklaring i form av en biolo— gisk rubbning och någon form av somatisk behandling erbjudas som medicinering, operation, sjukgymnastik, diet etc.

I andra fall kan inget biologiskt underlag påvisas, men symtomen går att förstå utifrån patientens livssituation och personlighet. Det som då kan erbjudas är psykologiska och sociala åtgärder. I åter andra fall går sym— tomen varken att förklara eller förstå men är lika fullt så besvärande att den sociala funktionen blir störd. Hit hör stora grupper av psykiska störningar, bl.a. schizofreni och manodepressivitet, där dock en ärftlig

faktor kan spåras i en del fall.

Missbruk och beroende av alkohol och andra droger går ibland att psykologiskt förstå, ibland att biologiskt förklara, men kan ibland varken förstås eller förklaras. Det finns således alla kombinationer av såväl yttringar som orsaker till sjukdom, där begreppet dubbel sjukdomssyn betonar nödvändigheten av att beakta såväl kroppsliga som psykosociala aspekter.

Hälsa och sjukdom ter sig olika i den hjälpsökande människans och hälso— och sjukvårdens perspektiv.

Motpolen till psykiskt välbefinnande är upplevelse av obehag som smär- tor, depression, ångest etc. Fysisk ohälsa visar sig i förändringar i orga- nens struktur och funktion, socialt illabefinnande i störd funktion i samliv och arbetsliv. Definitionen av hälsa säger inte hur långt illabefinnandet eller ohälsan i något av dessa avseenden får gå innan det blir fråga om sjukdom. Det finns alltså en gråzon mellan det ideala välbefinnandet och sjukdom. Medan hälsobegreppet har vaga konturer har Sjukdomsbegrep- pet fått en praktiskt användbar avgränsning genom de internationellt vedertagna diagnoskriterier som utvecklats av framför allt WHO. Om dessa kriterier är uppfyllda föreligger sjukdom.

Detta innebär att ohälsa från den hjälpsökande människans synpunkt ofta är ett betydligt vidare begrepp än vad som i hälso- och sjukvården definieras som sjukdom.

Sambandet mellan ohälsa och resursbrist har rapporterats i många sam- manhang såväl på nationell nivå som på individnivå (Folkhälsorapporten, World Development Report 1993). I länder med svag ekonomi eller med stora inkomstklyftor med otillräckliga resurser till förebyggande insatser eller till hälso- och sjukvård är ohälsotalen högre än i länder med bättre ekonomi och en jämnare inkomstfördelning.

Ett samband mellan låg inkomst och ohälsa har också visats i Sverige och många andra länder. Bl.a. har arbetslöshet visats vara en tung risk- faktor för utvecklande av ohälsa och sjukdom. Förutom inkomstnivån spelar ett väl fungerande socialt nätverk en roll för en god hälsa.

9.2. Hälso— och sjukvård

Enligt hälso- och sjukvårdslagen avses med hälso- och sjukvård åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Följande verksamheter ingår i hälso- och sjukvården.

1. Bedömning inkl. diagnostik. De undersökningar som behöver göras för att fastställa ohälsans orsaker.

2. Behandling. Åtgärder mot sjukdomen, dess orsaker (kurativt syftan- de behandling) eller symtom (palliativ behandling).

3. Omvårdnad. Omvårdnad innebär att tillgodose allmänmänskliga och personliga behov och att därvid tillvarata individens egna resurser för att bevara eller återvinna optimal hälsa, liksom att tillgodose behov av vård i livets slutskede. Omvårdnad går som en röd tråd genom all vård. Den sammanfaller med och utgör ett komplement till behandling. För att göra livet bättre för sjuka människor tillgodoses genom omvårdnad kroppsliga behov som näringstillförsel, hygien, sömn och vila samt psykosociala och kulturella behov som trygghet, gemenskap, uppskattning och självkänsla. Relation— erna och samspelet mellan patienter, personal, anhöriga och i tillämpliga fall även frivilliga krafter står i fokus för omvårdnaden. Omvårdnaden kräver såväl naturvetenskapliga som humanvetenskapliga kunskaper. Vid många sj ukdomar och tillstånd måste målet begränsas till att lindra symtom och ge omvårdnad. Effekten av sådan palliativ vård - "lindran— dets konst" - visar sig främst i ökad livskvalitet. Palliativ vård är en helhetsvård där målet är att lindra, ge livskvalitet också i livets slutskede och möjliggöra döende under värdiga former. Palliativ vård beaktar män- niskans fysiska, psykiska, sociala och existentiella lidande. Den har fyra hörnstenar: symtomlindring, teamarbete, relation och kommunikation samt stöd till anhöriga.

4. Habilitering/ rehabilitering. Åtgärder mot funktionsstörningar (handi- kapp) till följd av sjukdom, skada eller utvecklingshämning. Vid rehabili— tering är målet att återställa funktionen till sin tidigare nivå, vid habilite— ring att uppnå eller bibehålla så god funktion som möjligt. Habilitering/— rehabilitering står för tidiga, samordnade och allsidiga insatser från olika kompetensområden och verksamheter. Det innebär att medicinska, psyko- logiska, pedagogiska, sociala och tekniska insatser kombineras utifrån den enskildes behov, förutsättningar och intressen. Det av riksdagen nyligen antagna förslaget till Lag om stöd och service till vissa funktions- hindrade (LSS) kommer att leda till att de berörda får en genom lagstift- ning säkrad hög prioritering inom vården, omsorgema och habilitering/- rehabiliteringen.

5. Prevention kan vara befolknings— eller individbaserad. Till primär prevention hör förebyggande av sjukdom genom bl.a. åtgärder mot luft— och vattenföroreningar, arbetsmiljö, trafikmiljö, information om livssti-

lens betydelse för hälsan och om positiva och negativa faktorer som på- verkar livskvalitet, sjuklighet och livslängd. Till sekundär prevention räknas dels åtgärder, bl.a. iform av massundersökningar, som syftar till tidig upptäckt och behandling av sjukdomar, dels åtgärder för att hindra återinsjuknande. Sjuksköterskor spelar här en central roll vid sidan av mer specialiserade verksamheter för kontroll av blodsockernivå hos diabetiker, fotvård, stomivård etc.

9.3. Livskvalitet

Livskvalitet har fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner. Viktiga variabler i detta sammanhang är t.ex. förmågan att kunna röra sig, klä sig, äta och dricka utan hjälp, kommunicera med omgivningen i tal och skrift, att välja mellan och kunna engagera sig i arbete/syssel- sättning och fritid, ha fungerande sociala relationer, en tillfredsställande sömn samt förmåga och möjlighet till sexuell aktivitet.

Även om försök har gjorts till objektiv värdering av livskvaliteten är individens egen upplevelse utslagsgivande, såväl när det gäller de yttre förutsättningarna som de effekter som tillgång till eller avsaknad av dem har på individens liv. Att t.ex. som det ibland i USA och på vissa andra håll använda måttet QALY (quality adjusted life years) kvalitetsjustera levnadsår innebär således tillämpning av en schablon som kan avvika från den enskilda människans bedömning.

Det är inte ett handikapp eller en livssituation i sig utan individens upplevelse som avgör livskvaliteten. En människa kan uppleva en god livskvalitet trots betydande funktionshinder. Gruppjämförelser mellan t.ex. blinda och döva, begåvningshandikappade och motoriskt handikap— pade, lindrigt och gravt begåvningshandikappade är därför inte menings- fulla.

Olika förmågor och yttre förutsättningar värderas olika av olika indivi— der. En och samma individ kan dessutom göra olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska personer, ofta även sjukvårdspersonal, har en tendens att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad männi— ska lägre än hon själv gör. Närstående har ofta bättre förutsättningar att bedöma en handikappads livskvalitet än friska utomstående.

9.4. Behov

Enligt en definition av den finländske filosofen Georg Henrik von Wright har man behov av något som man far illa av att vara utan. Ju mer man far illa desto större är behovet. Tillämpat på hälso- och sjukvården finns därför en hierarki av behov som bestäms av sjukdomamas eller skador- nas svårighetsgrad.

Liksom sjukdom har behov en subjektiv och en objektiv sida. Behov kan värderas på ett sätt av den berörda människan och på ett annat av hälso- och sjukvården. Även när läkare och patient har samma tillgång till fakta rörande lidandets art och intensitet, sjukdomens art och allvar, patientens personlighet och tidigare erfarenheter, kan behovet av vård värderas olika. Det är även mot den bakgrunden värdefullt med det i hälso- och sjukvårdslagen föreskrivna samrådet mellan läkare och patient som får avgöra hur behovet av hälso- och sjukvård skall tillgodoses.

Svårigheten av en sjukdom kan graderas längs olika dimensioner: den medicinska prognosen, det lidande den sjuka upplever och den funktions— nedsättning sjukdomen ger upphov till. Prognosen kan i sin tur avse risk för dödlig utgång på kortare eller längre sikt vid ofullständig eller ute- bliven vård, risk för invaliditet eller fortsatt lidande med nedsatt livskva- litet. Hopvägningen av dessa olika aspekter på sjukdomars svårighetsgrad till ett mått som kan ligga till grund för prioriteringar kräver en helhets— syn. Trots att det kan ifrågasättas om det över huvud taget är möjligt att gradera lidande och livskvalitet och jämföra dessa upplevelser hos olika människor är sådana överväganden ofrånkomliga, och görs mer eller mindre medvetet, vid medicinska bedömningar och vid prioriteringar. Så långt det är möjligt bör sjukvårdspersonalens personliga värderingar göras medvetna, t.ex. vid ställningstagande till om förlängning av liv skall gå före förbättring av livskvaliteten.

Behov behöver inte vara medvetna eller uttryckta i ord. Människor efterfrågar inte alltid vad de behöver, och de behöver inte alltid vad de efterfrågar. Man kan därför inte förutsätta att de som tar sig till läkarens, sjuksköterskans eller socialkuratoms mottagningsrum också är de som har de största behoven eller av andra skäl är de som i första hand bör få hjälp.

Prioriteringsdiskussionen måste därför omfatta hela befolkningen, inte bara den del av befolkningen som söker sig till sjukvården och själva efterfrågar vård.

9.5. Nytta

För att vård skall vara till nytta skall den vara både ändamålsenlig och meningsfull. Vård är ändamålsenlig om den kan nå sitt syfte, t.ex. anti— biotikabehandlin g som får en infektion under kontroll eller hjärtlungrädd— ning som häver ett hjärtstillestånd. Vården är dessutom meningsfull i dessa fall om den medför återgång till medvetet liv. Vården kan således vara ändamålsenlig men meningslös om den visserligen får en infektion under kontroll och hjärtat att fungera men patientens utgångsläge är så dåligt eller så svåra skador har hunnit uppstå att medvetet liv är uteslutet.

Vårdens nytta kan visa sig i ökad livskvalitet genom förbättrad hälsa eller minskat lidande. Nyttan är beroende av patientens förutsättningar att tillgodogöra sig den värd som ges. Den nytta man har anledning att förvänta sig av vården bygger i regel på tidigare erfarenheter, där nyttan dokumenterats.

Dokumentationen av nytta varierar. Värdet av t.ex. infarktenheter, vissa kirurgiska ingrepp, läkemedel, mammografi och cellprov från livmoderhalsen har varit föremål för mer eller mindre heltäckande klinisk forskning. Andra åtgärder har bl.a. av etiska skäl inte varit föremål för kontrollerade studier men får ändå anses ha en uppenbar nytta, t.ex. antibiotikabehandling vid lunginflammation, gipsning av ett brutet ben och stillande av en stor blödning. Detsamma gäller mödrahälsovård, barnhälsovård och omvårdnad. En del utvärderade diagnostiska och terapeutiska metoder har befunnits vara utan nytta, t.ex. läkemedels- behandling vid hälta till följd av kärlförändringar i benen, sängläge och annan rörelseinskränkning vid ryggbesvär som till och med kan förvär- ras. Ett praktiskt problem är att patienten kan ha flera samtidiga sjuk— domar eller en komplicerad social situation som gör att de medicinska besluten inte bara kan bygga på den dokumenterade nyttan av de metoder man avser använda. För att optimal nytta skall uppnås av hälso— och sjukvårdens insatser måste vårdinnehållet vara föremål för kontinuerlig omprövning.

Nytta har ett samband med behov som innebär att man har behov av det man har nytta av, eller omvänt, att man inte har behov av det man inte har nytta av. En patient med utbredd cancer som inte hjälps av behandling med cellgifter har givetvis inte behov av cellgifter. Att tillföra sådana under åberopande av t.ex. psykologiska skål ärinte meningsfullt, så mycket mer som patienten kan åsamkas biverkningar på kortare eller längre sikt. Att en patient konstateras inte ha nytta av en viss behandling

innebär dock inte att vårdmöjligheterna skulle vara uttömda. Svåra sjuk— domar som är utom räckhåll för bot är en ständig utmaning för hälso- och sjukvården, som aldrig kan befrias från ansvaret för deras vård med hänvisning till att möjligheten att behandla är dålig. Här är det angeläget att sörja för palliativ vård men också att inhämta ny kunskap så att vår— den i en framtid kan erbjuda bot.

Nytta får sålunda inte ses i ett snävt behandlingsperspektiv, utan i för— hållande till vad en god hälso- och sjukvård i sin helhet kan erbjuda. Nytta måste sättas in i det breda humanitära sammanhang av vilket hälso- och sjukvården är en del.

9.6. Rättvisa

Rättvisa är ett mångtydigt begrepp. Beroende på den värdering man utgår ifrån kan rättvis fördelning av hälso- och sjukvårdens resurser innebära att alla får lika mycket, att var och en får efter förtjänst eller att var och en får efter behov. Vidare kan alla få vad de efterfrågar eller vad de har råd med. Man kan också fördela resurserna så att de gör så stor nytta som möjligt till så många människor som möjligt. Procedurmåssigt har hävdats att lottning eller slumpfördelning på annat sätt är en form av rättvisa.

Rättvisa har samband med två andra begrepp, solidaritet och jämlikhet. I detta sammanhang innebär solidaritet att resurserna i första hand förde- las till dem med de största behoven. Jämlikhet eller formell rättvisa innebär att lika fall behandlas lika. Sårbehandling förutsätter då att det finns relevanta skillnader mellan de (tillstånd, individer) som behandlas på olika sätt. För att kunna tillämpas i praktiken behöver det formella rättvisekravet kompletteras med materiella rättviseprinciper som ger möjlighet att avgöra vilka individer eller grupper som är lika och vilka skillnader som är relevanta. Om graden av behov accepteras som en relevant skillnad blir jämlikhet möjlig att förena med solidaritet. Det kan innebära att endast sj ukdomar/tillstånd av en viss svårighetsgrad får vård men att samma sjukdom/tillstånd får samma vård oavsett patientens boendeort, sociala ställning eller ekonomiska förmåga.

9.7. Kostnadseffektivitet

Att en behandling är effektiv betyder att den leder till avsett mål. Kost- nadseffektivitet kan definieras som nytta i förhållande till kostnad. Om behandlingar har olika nytta får övervägas om skillnaden i nytta motive- rar skillnaden i kostnad. Detta kan dock inte fastställas objektivt utan är en värderingsfråga.

10. Etiska principer

Utredningen föreslär tre principer som skall ligga till grund för prioriteringar:

l. Människovärdesprincipen enligt vilken alla människor är lika mycket värda oberoende av personliga egenskaper och funktio— ner i samhället.

Behovs— eller solidaritetsprincipen enligt vilken resurserna bör satsas på den människa eller verksamhet, där behoven är störst.

Effektivitetsprincipen enligt vilken den mest kostnadseffektiva åtgärden bör väljas om allt övrigt är lika.

Utredningen avvisar efterfrågeprincipen och lotteriprincipen efter- som de riskerar vidga klyftan mellan mer och mindre behövande. Självbestämmandeprincipen har begränsad tillämplighet vid priori— teringar.

En av utredningens huvuduppgifter är att överväga vilka etiska principer som kan ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården och ge vägledning för öppna diskussioner. Avsikten är att utredningen skall visa hur beslutsfattare på olika nivåer kan resonera sig fram till ställningstaganden i prioriteringsfrågor. Skall prioriteringsbeslut fattas på ett sådant sätt att förtroendet för sjukvården bevaras, är det nödvändigt att diskutera de etiska principer som resonemangen grundas på, och att undersöka konsekvenserna av olika alternativa utgångspunkter.

10.1. Normativa principer

Vissa prioriteringsbeslut fattas vid formella sammanträden, där det är klart vilka beslutsfattarna är och vilket ansvar de har för de fattade besluten. Andra prioriteringsbeslut fattas informellt där ansvarsfrägoma kan vara mer oklara och där de som fattar besluten inte alltid är klart

medvetna om konsekvenserna av dem. Utredningen har i första hand övervägt att utgå från de i medicinsk— etisk litteratur ofta diskuterade principerna att

göra gott inte skada

vara rättvis

respektera självbestämmande.

***-*

Principerna att göra gott och inte skada visar sig emellertid vara för allmänna för att ha mer än ett begränsat värde vid ställningstagande till riktlinjer för prioriteringar. Rättviseprincipen är som ovan visats alltför mångtydig. Självbestämmandeprincipen kan i vårt sjukvårdssystem inte ha en framträdande plats om prioriteringar över huvud taget skall vara praktiskt möjliga att genomföra. Utredningen har i stället valt att utgå från de tre principerna:

* människovärdesprincipen behovs- eller solidaritetsprincipen * effektivitetsprincipen.

10.1.1. Människovärdesprincipen

Det ligger nära till hands att anknyta en diskussion om rättvisa och fördelning av vårdresurser till idéer om människovärde och framför allt till att alla har lika värde som människor. Denna människosyn är föran— krad i kristna värderingar och västerländsk humanism som enligt direkti- ven skall vara utredningens utgångspunkt.

Ett förslag till precisering av principen om allas lika människovärde har filosofen Ingemar Hedenius formulerat på följande sätt:

"Att alla människor har samma värde är detsamma som att alla människor har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade och att ingen människa i detta avseende är förmer än någon annan."

En besläktad tanke har uttryckts av den amerikanske filosofen Robert Veatch: "Underlying obvious and radical differences in natural capacities is an equality of moral status, an equal claim of all persons to have moral rights" (bakom uppenbara och radikala skillnader i naturliga förmågor och talanger ligger likhet när det gäller moralisk status, ett lika starkt anspråk hos alla personer på att ha moraliska rättigheter).

Enligt människovärdesprincipen har alltså den enskilda människan ett unikt värde och alla människor samma värde. Människovärdet är inte knutet till människors personliga egenskaper eller funktioner i samhället, såsom begåvning, social ställning, inkomst, hälsotillstånd etc. utan till själva existensen.

Människovärdesprincipen återfinns i FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna och i svensk lagstiftning (kap. 8).

10.12. Behovs- eller solidaritetsprincipen

Människovärdesprincipen är en nödvändig men inte tillräcklig grund för prioriteringar i hälso- och sjukvården. Om alla har lika värde och lika rätt men resurserna inte är obegränsade kan inte alla få vad de egentligen har rätt till. Dilemmat är då att välja ut vilka som skall få det de har rätt till, utan att komma i konflikt med principen om allas lika värde. Som ytterligare princip för prioritering vill därför utredningen föreslå behovs- eller solidaritetsprincipen, som kan formuleras på följande sätt:

"Resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst".

De olika varianterna beror på om principen används vid kliniska priorite- ringar eller vid sjukvårds- eller allmänpolitiska prioriteringar.

Innebörden av behovs- eller solidaritetsprincipen är att ge det mesta av vårdens resurser åt de mest behövande, de med de svåraste sjukdomarna. Det är då inte säkert att alla får sina behov tillgodosedda. Skälet att välja denna princip är att den har nära anknytning till den grundläggande humanitära motiveringen för vården (man skall i första hand bistå den som är i nöd och behöver hjälp) och till de grundläggande kraven att göra gott och inte skada.

Den alternativa tolkning av rättvisa som innebär att alla skall ha lika mycket av vårdresurserna riskerar att leda till ojämlikhet. Skälet är att människors villkor är olika, sjukdomar drabbar olika och sjukdomars behandlingsbarhet är olika. Lika fördelning skulle förstärka ojämlikheten,

fördelning efter behov kan däremot utjämna skillnadema och skapa större rättvisa. Om resurserna ej räcker för att täcka alla behov bjuder )ehovs- solidaritetsprincipen att de med de största behoven kommer i försa hand. Solidaritet innebär också att särskilt beakta behoven hos de svagatte t.ex. de som inte är medvetna om sitt människovärde, har mindre möjlghet än andra att göra sina röster hörda eller utnyttja sina rättigheter. Hit hör bl.a. barn, åldersdementa, medvetslösa, förvirrade, gravt psykiskt störda och andra som har svårt att kommunicera med sin omgivning. De har samma rätt som andra att få vård och att få sin integritet respekerad.

Målet för hälso- och sjukvården är enligt hälso- och sjukvårcslagens portalparagraf en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolk- ningen. Detta är ett uttryck för solidaritet. Även om total geografisk rättvisa sannolikt aldrig kan uppnås markerar lagen en strävan att utjäm- na skillnaderna i tillgänglighet.

Solidaritet innebär inte bara lika möjligheter till vård utan o:kså en strävan att utfallet av vården skall bli så lika som möjligt. Ett önskvärt mål för vården är att alla när så god hälsa och livskvalitet som möjligt. I praktiken är dock människors utgångsläge rörande behov och f("rutsätt— ningar att tillgodogöra sig vården alltför olika för att en fullständig ut- jämning skall vara möjlig.

Liksom principen om allas lika människovärde har behovs- solicaritets- principen stöd i allmänt omfattade värderingar i vårt samhälle. Genom att förena dessa principer, får man en bas för den fortsatta diskussionen om prioriteringar.

10.1.3. Effektivitetsprincipen

Effektivitetsprincipen kan formuleras på följande sätt:

"Vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder för man satsa på det som är mest kostnadseffektivt, om allt övrigt är lika."

Även denna princip kan användas vid såväl kliniska prioriteringar som vid sjukvårds- eller allmänpolitiska prioriteringar. I åtgärder ingår även omvårdnad och prevention av olika slag.

Om två behandlingar mot bakgrund av befintlig kunskap bedöns vara lika ändamålsenliga och meningsfulla är det i en situation med begränsa- de resurser rimligt att välja den som kostar minst. Det vore till (ch med orimligt och oetiskt att inte göra det eftersom de medel som sparas in kan användas för att täcka andra vårdbehov.

Ofullständiga underlag för bedömning av olika åtgärders nytta utgör en begränsning vid tillämpning av effektivitetsprincipen. Som utredningen påpekar i annat sammanhang är det därför angeläget och även kostnadsef— fektivt för samhället att satsa resurser på klinisk forskning och andra åtgärder som siktar till utvärdering av metoder för diagnostik och be- handling (kapitel 4).

En såväl etiskt som ekonomiskt relevant fråga är om det bör finnas en övre gräns för kostnaderna för vård som är till nytta för en enskild patient. Å ena sidan kan med en humanistisk människosyn hävdas att ett människoliv över huvud taget inte kan värderas i pengar och att det därför inte kan finnas någon ekonomisk gräns när det gäller att uppnå bästa möjliga hälsa och livskvalitet. Å andra sidan är nyttan av vården ej sällan begränsad, varför kostnaderna i det enskilda fallet kan bli orimligt höga i förhållande till nyttan. Frågan måste avgöras med hänsyn till omständigheterna i varje enskild situation. Någon allmänt gällande strikt gräns kan och bör inte beslutas. Frågan kan behöva aktualiseras inom framtida system för organisation och finansiering av sjukvården, som HSU 2000 behandlar. Utredningen påpekar i annat sammanhang att dessa frågor blir svårare att hantera inom små budgetenheter (kap. 14).

10.1.4. Alternativa principer

För att tydliggöra valet av normativa principer skall de här föreslagna jämföras med några andra som också kunde valts och som ibland fram— förts i debatten om prioriteringar, nämligen efterfrågeprincipen, lotteri- principen och Självbestämmandeprincipen.

Eherfrågeprincipen kan formuleras på följande sätt:

"Vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör man satsa på det som marknaden efterfrågar, om allt övrigt är lika."

Efterfrågestyrd hälso- och sjukvård styrs av patienters efterfrågan medan behovsstyrd hälso- och sjukvård förutsätter en medicinsk bedömning av patienternas vårdbehov.

I den sj ukvårdspolitiska debatten har det under senare år talats om att människors efterfrågan i större utsträckning skall få bestämma vad man skall satsa på. "Marknaden" kan bestå av kunderna, dvs. enskilda patien- ter, men utgörs i vårt sjukvårdssystem i praktiken främst av primärvårds- enheter, landsting, beställarenheter etc. Marknad i bemärkelsen konkur- rens mellan olika vårdgivare behöver dock inte betyda att vården är styrd

av efterfrågan.

Vanligtvis efterfrågas vård när det finns behov. Alla behov är emeller— tid inte uttryckta och det förekommer efterfrågan av vård utan att något behov föreligger.

Av de fyra möjliga kombinationerna mellan efterfrågan och behov är två oproblematiska: när det varken finns efterfrågan eller behov och när efterfrågan svarar mot behov. När behov inte visar sig som efterfrågan kan det bero på att människor är för svaga, sjuka eller undertryckta, eller att de inte har stöd av närstående eller organisationer som kan föra deras talan. Ju större deras behov är, dvs. ju svårare sjukdomar de har, desto angelägnare är det att behoven blir kända, så att vård kan erbjudas. Uppspårning av icke efterfrågade behov bör därför ske av solidaritets— skäl. En sådan kartläggning minskar i angelägenhet med lägre grad av behov och kommer knappast i fråga när det gäller mindre allvarliga sjukdomar och sjukdomar där vården inte kan förväntas göra nytta. Vid uppspårning måste självfallet hänsyn tas till den personliga integriteten.

När vård efterfrågas som det inte finns behov av kan det bero på orea- listiska förväntningar på sjukvården och på sociala problem, såsom ensamhet och livskriser. I dessa fall är hälso- och sjukvårdens roll att efter undersökning hänvisa till lämplig instans.

Efterfrågan som inte svarar mot behov kan skapas av patienter eller styras genom omotiverade ingripanden av anhöriga eller bekanta, reklam och kampanjer. Detta riskerar att i praktiken marknadsstyra hälso- och sjukvården. En värd som styrs av efterfrågan kan komma att gynna de mest högröstade, resursstarka och bäst företrädda av organisationer eller närstående.

Efterfrågestyming riskerar således att komma i konflikt med behovs- solidaritetsprincipen. I motsats härtill bör väl tillämpad behovsstyrning ha till följd att geografiska och sociala skillnader utjämnas och att an- strängningar görs för att kartlägga vårdbehov som är outtalade av de behövande och okända av vårdorganisationen.

Lotteriprincipen kan formuleras på följande sätt:

"Alla människor bör ha lika stora chans att få del av sjukvårdens resurser. Räcker inte resurserna till alla, bör man därför välja genom lottning, dvs. någon form av slumpvist urval."

Lotteriprincipens tillämpningsområde måste preciseras. Skall den gälla generellt, eller bara då diagnos och prognos är exakt lika? Eller bara då diagnos, prognos, sociala och ekonomiska omständigheter är exakt lika?

Ju mer principens tillämpningsområde inskränks, desto mer sällan kan principen komma till användning, eftersom två patienter aldrig är exakt lika i alla avseenden.

Ett accepterande av behovs-solidaritetsprincipen innebär samtidigt ett avståndstagande från lotteriprincipen. Att lösa prioriteringskonflikter med slumpens hjälp skulle innebära en risk för att klyftan mellan de mer och mindre behövande vidgades ytterligare. Tillgång till lottning som urvals— instrument skulle dessutom innebära att möjligheten att finna optimala lösningar på flera konkurrerande behov inte togs till vara.

Självbestämmandeprincipen innebär att man bör respektera en patients rätt att bestämma själv, i varje fall så länge det inte går ut över andra. Denna princip förutsätter bl.a. att vården och behandlingen så långt det är möjligt genomförs i samråd med patienten. Respekt för självbestäm- mandet är föreskriven i hälso- och sjukvårdslagen.

Behovs-solidaritetsprincipen kan komma i konflikt med respekten för självbestämmandet. Dessutom kan kravet på samråd med patienten i vissa fall försvåra genomförandet av prioriteringar. Det visar på vikten av att skilja mellan prioriteringar på olika nivåer.

Allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar kan underlätta hante- ringen av dessa frågor. Vid prioritering på politisk/administrativ nivå kan patientens inflytande över vården tas till vara t.ex. genom politiskt valda ombud som kan påverka systemet som helhet. Politiskt/administrativa beslut har ofrånkomligen inflytande på de prioriteringar som görs i klinisk verksamhet. Utredningen återkommer till frågan när prioritering på olika nivåer diskuteras (kap. 13).

10.2. Metoder

Prioriteringsetik är ett tvärvetenskapligt område inte bara i den meningen att data från olika vetenskaper kommer till användning utan också att metoder från skilda fackvetenskaper utnyttjas. Främst gäller det medi- cinska (klinisk forskning och utvärdering), ekonomiska (kostnads/intäkts- analyser, kostnads/effektivitetsanalyser) och filosofiska (begreppsanalys i första hand) metoder. För presentation av dessa metoder hänvisas till handböcker på respektive områden. Syftet här är att rikta uppmärksam- heten på värderingar.

Klinisk forskning kan ge ett vetenskapligt och därmed sakligt underlag för rationalisering och ej sällan även prioritering. Under ett utvecklings-

skede är det rimligt att nya metoder prövas företrädesvis på specialisera- de enheter, dit patienter remitteras från en hel region eller i förekomman- de fall från hela landet. Erfarenheterna från denna verksamhet kommer på sikt fler patienter till del.

Vid mätning av kostnadseffektivitet bör man analysera på vilka grunder som kostnader, nytta och skada beräknats. Dolda värderingar kan styra metodvalet, vilket kan vara av avgörande betydelse vid tillämpningen av effektivitetsprincipen på praktiska situationer. Viktiga frågor är vem som beräknar kostnaderna och enligt vilka principer detta sker, vilkas och vems kostnader som redovisas och under hur lång tidsperiod. Felkällor vid användning av t.ex. måttet kvalitetsjusterade levnadsår (QALY) bör undersökas och andra metoder utvecklas. Motsvarande gäller nytta och skada.

Metoder bör också utvecklas för att klassificera och jämföra behov och för att analysera hur behov reflekteras i efterfrågan av hälso- och sjuk- vård. Sådana undersökningar är en förutsättning för att avgöra i vad mån hälso- och sjukvården är behovs- och inte efterfrågestyrd.

Inte heller begreppsanalysen är alltid värderingsmässigt neutral. De distinktioner och klassifikationer som görs visar vad som i sammanhanget anses relevant och fruktbart. Detsamma gäller definitioner; när begrepp skall definieras har man ofta möjlighet att inom ramen för etablerat språkbruk definiera begreppet på flera sätt. Det viktiga i det aktuella sammanhanget är att uppmärksamma risken för att ovidkommande värde- ringar smyger sig in i en analyserande text och i ställningstaganden i enskilda fall.

11. Några tillämpningar av de etiska principerna

Det är en form av diskriminering och oförenligt med de grund- läggande etiska principerna och att generellt låta behoven stå till- baka hos bl.a. äldre, tidigt födda lågviktiga barn och patienter med sjukdomar och skador som anses självförvållade eller livsstilsbe- tingade. Däremot är det förenligt med effektivitetsprincipen att i det enskilda fallet ta hänsyn till omständigheter som begränsar nyttan av medicinska åtgärder. Hit hör bl.a. låga fysiologiska reserver hos äldre, dåligt svar på eventuellt insatt livsuppehållande behandling hos lågviktiga barn och oförmåga att ändra livsstil hos t.ex. rökare och alkoholmissbrukare.

Hänsynstagande till ekonomiska förhållanden, ställning i sam- hället, ansvarsförhållanden och andra aspekter på social funktion är oförenligt med de etiska principerna.

För att konkretisera de etiska principerna i föregående kapitel skall de här tillämpas på några välkända och ofta diskuterade problem i priorite- ringsdebatten. På så sätt blir principemas innebörd tydligare - man ser vad de tillåter och förbjuder.

11.1. Hög ålder

Behovet av sjukvård ökar med åren. De som är 85 år och äldre har 38 gånger fler vårddagar än de som är 65 år och yngre. Ca 40 % av sjuk- vårdens resurser och 60 % av slutenvårdsplatsema används för vården

av 75-åringar och äldre. Omkring 25 % av resurserna används under det sista levnadsåret.

Hos många äldre möter man oro för att hög ålder skall leda till att man inte får den hälso- och sjukvård man behöver men också för att livet, med hjälp av modern medicinsk teknik, skall utsträckas utöver det rim— liga och värdiga.

Det är viktigt att skilja på kronologisk och biologisk ålder. En persons kronologiska ålder avgörs av födelsedatum, den biologiska åldern beror på organens och kroppens funktion. Kronologisk ålder kan bestämmas exakt, biologisk ålder blir ett mera vagt men ändå medicinskt bedömbart begrepp.

Utifrån principen om alla människors lika värde är hälso-och sjukvår- dens uppgift att i största möjliga utsträckning ge alla den värd de behöver och kan förväntas ha nytta av. Kronologiska åldersgränser får därför inte tillämpas vid ställningstagande till medicinska åtgärder. Det gäller såväl undersökningar som behandlingar, omvårdnad och rehabilitering. De biomedicinska framstegen har ökat möjligheterna till framgångsrik be- handling av äldre, t.ex. vid grå starr, ögonsjukdomar vid diabetes, sjuk- domar i hjärtats klaffar och retledningssystem, ortopediska sjukdomar, gallbesvär och framfall. Möjligheterna har också ökat att rehabilitera gamla.

Däremot ingår nedsatta fysiologiska reserver i bedömningen av vad enskilda äldre patienter kan tolerera och tillgodogöra sig i form av medi- cinska åtgärder. Riskerna med vissa operationer kan öka när kroppens kondition avtar och nackdelarna kan bli större än fördelarna. Risken för dödliga komplikationer kan vara oacceptabelt stor. En total medicinsk bedömning av en patients behov och nyttan av tänkbara åtgärder måste vara vägledande vid varje beslut, oavsett kronologisk ålder.

11.2. Låg födelsevikt

En motsvarande avvägning bör göras rörande livets början. Det menings- fulla i att rädda tidigt födda lågviktiga barn har ifrågasatts med hänvis- ning till att en del av barnen får bestående skador i form av t.ex. psykisk utvecklingsstöming, cerebral pares (rörelsehinder) och blindhet, men även till att vården är resurskrävande. I några länder rekommenderas viktgränser under vilka intensivvård ej bör ges.

Med samma motiv som för sjukdomar i hög ålder anser utredningen att vårdinsatserna till för tidigt födda lågviktiga barn inte får bygga på

schablongränser utan på bedömning av prognosen och den förväntade nyttan i det enskilda fallet. Om den medicinska bedömningen visar att de medicinska insatserna är ändamålsenliga bör de fortsättas, annars av- brytas. Detta är i enlighet med behovs-(solidaritets-) och effektivitets- principerna.

Med utgångspunkt från dagens medicinska kunskaper går det oftast inte att förutsäga vilka tidigt födda barn som kommer att få skador eller hur svåra skadorna blir. Även om framtiden kan öppna möjligheter att med större säkerhet göra sådana förutsägelser, är det tveksamt om prioritering baserad på risken för förväntade skador är förenlig med människovärdes- principen.

ll.3 Självförvållade skador

Ett flertal sjukdomar och skador har ansetts vara mer eller mindre själv- förvållade eller ha samband med en livsstil som ökar risken för sjuk- domar och skador. I debatten innefattas bl.a. skador efter självmords- försök, olycksfall vid riskfyllda fritidsaktiviteter, skador till följd av överkonsumtion av alkohol och andra droger, tobaksrökning, överkon- sumtion av mat eller andra osunda levnadsvanor. Gruppen är dock svår att avgränsa.

Ställningstagande till om några inom denna heterogena grupp skall ha en negativ särbehandling i hälso- och sjukvården rör villkoren för mora- liskt ansvar över huvud taget. Hit hör omständigheter som kan begränsa handlings- och valfriheten för en individ i ett visst läge, svårigheter att bedöma orsakssambanden, rimligheten i att kräva att vetenskapligt doku- menterade samband är kända av den enskilda individen och krav som kan ställas på myndigheter att i så fall informera om riskfyllda beteenden.

Utredningen har ansett att graden av självförvållande och olikheter i livsstil i princip inte skall leda till negativ särbehandling. De tidigare diskuterade principerna skall utan inskränkning tillämpas också på dessa skador. Det innebär att behoven och kostnadseffektiviteten bör styra. Men det innebär också att t.ex. idrottsmän inte bör få gå före i kön vid ortopediska kliniker bara för att de är idrottsmän: skadans art, lidandets omfattning etc. bör avgöra.

Bland skälen till detta kan nämnas följande:

l. Kunskapen om vad som orsakar sjukdomar utvecklas ständigt. Sam- bandet mellan t.ex. tobaksrökning och lungcancer var inte känt när många människors rökvanor grundlades. Det kan inte vara rimligt att i efterhand bestraffa någon för ett beteende som man inte visste var skad- ligt när det började.

2. Ärftliga faktorer är av betydelse för uppkomsten av bl.a. lungcancer, övervikt och alkoholism. I det enskilda fallet kan det vara omöjligt att avgöra den relativa betydelsen av arvsfaktorer och andra förhållanden för uppkomsten av en sjukdom.

3. För folkhälsan skadliga beteenden, såsom tobaksrökning, alkohol- och narkotikamissbruk och dåliga matvanor, har en komplex bakgrund där samband kan påvisas med lägre utbildning och social status. Nedpriorite- ring av sjukdomar som kan ha samband med sådana livsstilar strider mot behovs-solidaritetsprincipen och riskerar att öka klassklyftorna i sam- hället.

4. Avgränsningen av vad som skall anses vara skadlig livsstil och självförvållad sjukdom riskerar att bli godtycklig. Skall t.ex. en skada som inträffar under den dagliga motionen särbehandlas?

Att utredningen tar avstånd från att patienter med självförvållade skador generellt skall särbehandlas hindrar dock inte att vi anser att livsstilen bör vägas in som en bland flera faktorer vid ställningstagande till vård i det enskilda fallet. Bedömningen bör då gälla om patienten kan ha nytta av behandlingen om hans eller hennes beteende inte ändras. En fortsatt skadlig livsstil kan äventyra resultatet av den medicinska behandlingen, t.ex. fortsatt rökning efter kärlkirurgiska ingrepp, alkoholmissbruk efter levertransplantation eller hård träning kort tid efter operationer av idrott— smän. I vissa fall kan det därför vara rimligt att sjukvården ställer krav på motprestationer när det är en förutsättning för att behandlingen skall vara ändamålsenlig och meningsfull. Det hör också till hälso- och sjuk- vårdens uppgifter att genom information förebygga sjukdomar och ska- dor.

11.4. Positiv särbehandling?

I Sverige har nyligen införts rätt till avgiftsfria sjukvårdsförmåner för dem som direkt eller indirekt HIV—smittats i den svenska hälso- och sjukvården, liksom möjlighet för närstående att få ersättning för vård av sådana HIV-smittade. Det finns också möjlighet att få skadestånd.

Utredningen har övervägt om en positiv särbehandling bör införas även för vård av andra sjukdomar och skador som direkt eller indirekt orsa— kats av samhället. Det kan t.ex. gälla cancersjukdomar till följd av radon och asbest i bostäder eller på arbetsplatser, sjukdomar till följd av passiv rökning, neurosedyn- och andra läkemedelsskador, olycksfall förorsakade av berusade bilförare och krigsskador, t.ex. i samband med FN-uppdrag.

Utredningen anser att det i sådana fall ej finns skäl för särbehandling utan att vården, liksom för övriga patienter, skall styras av människovär- des-, behovs- (solidaritets-) och effektivitetsprinciperna.

11.5. Ekonomisk ställning

En patients vilja och förmåga att betala för sin hälso- och sjukvård är en annan icke medicinsk prioriteringsgrund, som kan komma i konflikt med människovärdesprincipen och med behovs-solidaritetsprincipen.

Samtidigt kan hävdas att människor bör ha rätt att disponera sina till- gångar efter eget gottfinnande. Utbudet av vård som helt bekostas av den enskilde har ökat under senare år. Så länge skillnaden mellan denna och offentlig vård inskränker sig till olika standard på "boendet" och andra aspekter av vårdens yttre ramar finns knappast några betänkligheter. Om emellertid vårdens medicinska kvalitet är bättre i egenfinansierad än offentlig vård uppstår ett etiskt dilemma. Samma gäller om det går att köpa sig en kortare väntetid och minska sitt lidande från t.ex. ett förslitet knä eller en förstorad prostata. Om olika väntetider dessutom påverkar sjukdomens prognos får frågan ytterligare en dimension.

Utredningen anser att det i princip inte är acceptabelt att en patients vilja och förmåga att själv betala sin hälso- och sjukvård får ha inflytande på väntetidens längd eller vårdens medicinska kvalitet inom offentligt finansierad vård.

En annan fråga rör tillgången till i grunden ej medicinskt motiverade åtgärder. Med striktare prioriteringar inom den offentligt finansierade vården är det sannolikt att efterfrågan kommer att öka i egenfinansierad

vård på utredningar och behandlingar som enligt vetenskap och beprövad erfarenhet inte anses göra någon nytta. Samhället kan knappast förbjuda den som så önskar att på egen bekostnad komma i åtnjutande av overk- samma, onödiga eller onödigt dyra åtgärder. Gränsen för vad som kan accepteras går närmast vid det som går under beteckningen kvacksalveri, vilket är reglerat i särskild lagstiftning.

11.6. Social funktion

Principiella aspekter på social funktion - t.ex. stort ansvar inom sam- hället - som grund för prioritering har i debatten belysts av konstruerade och medvetet tillspetsade situationer. Skall t.ex. en ensamstående kvinna med små barn gå före en ensamstående kvinna utan barn?

Utredningen anser att invägning av nuvarande eller framtida social funktion, vid sidan av de tre huvudprinciperna, människovärdes—, be- hovs-(solidaritets-) och effektivitetsprincipen, innebär en risk att sub- jektiva värderingar får ett stort spelrum. Införande av sådana grunder för prioritering kan också innebära att beslutsfattamas ansträngningar att finna lösningar som tillgodoser alla patienters behov bortfaller. Om prioritering anses ofrånkomlig finns det praktiskt taget alltid olikheter i behov eller nytta som kan åberopas. Här kan å andra sidan finnas en risk att i grunden sociala skäl förkläs till medicinska - något som kan motver- kas om beslut om prioritering sker enligt öppet redovisade principer och föregås av diskussion med kolleger eller en rådgivande grupp.

Under alla förhållanden är hänsynstagande till den sociala funktionen vid prioritering oförenlig med principen om allas lika värde. Det kan också komma i konflikt med behovs(solidaritets)- och effektivitetsprin- cipen. Ansvarsförhållanden, ekonomiska förhållanden, ställning i sam- hället etc. skall därför inte utgöra grund för prioritering.

12. Medicinskt motiverad och ej motiverad vård

Vården delas in i medicinskt motiverad vård, medicinskt ej motive- rad vård och gränsfall omfattande vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Med medicinskt motiverad vård avser utredningen den värd där hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens behöver utnyttjas. Utöver att egenvård icke skall vara tillräcklig skall den medicinskt motiverade vården svara mot behov som bestäms av sjukdom eller skada och vara till nytta. Godtagbara alternativ skall inte kunna erbjudas.

Om besvären är av lindrig art, egenvård tillräcklig eller vården är utan nytta är den ej medicinskt motiverad. Gränsfallen omfattar åtgärder som ligger utom räckhåll för egenvård och som är till nytta trots att inte behovskriteriet är uppfyllt eller det är tveksamt om så är fallet.

Problemen med assisterad befruktning, estetisk plastikkirurgi och tillförsel av tillväxthormon vid normal kortväxthet diskuteras.

12.1. Kriterier

En första grund för prioriteringar har utredningen lagt genom att skilja mellan medicinskt motiverad och ej medicinskt motiverad vård.

I det följande betecknas den värd medicinskt motiverad som kräver hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens. Utöver att vården skall ligga utom räckhåll för egna insatser skall den medicinskt motivera- de vården uppfylla samtliga följande kriterier

* vården skall svara mot behov som bestäms av sjukdom eller skada

* vården skall vara till nytta * godtagbara alternativ skall inte kunna erbjudas.

12.2. Medicinskt motiverad vård

För den följande diskussionen delas den medicinskt motiverade vården in i: o Diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning 0 Vård på grund av sjukdom o Prevention.

Det är utredningens mening att varje människa som misstänker sjukdom eller skada har rätt till en medicinsk bedömning. Omständigheterna i det enskilda fallet får avgöra hur omfattande utredning som behöver göras. Livshotande, akuta eller i övrigt allvarliga tillstånd skall ha företräde.

Utredningen och den medicinska bedömningen ger en grund för den vidare handläggningen. Beroende på vad som framkommit kan patienten erbjudas lämplig vård. Enligt hälso- och sjukvårdslagen skall patienten informeras om_de behandlingsmöjligheter som står till buds. Om egen- vård bedöms tillräcklig bör patienten få lämpliga räd. När det är lämpligt bör hänvisning ske till socialtjänsten eller annan servicesektor (kap. 15).

Det finns risker för såväl över- som underutnyttjande av de diagnostis- ka resurserna. Det måste finnas ett rimligt samband mellan de diagnostis- ka insatserna och de terapeutiska möjligheterna. En långt driven diagnos- tik är enbart meningsfull om den har förutsättningar att utmynna i effek- tiv behandling.

Utredningen vill framhålla risken för överdiagnostik, dvs. somatisering av kroppsliga symtom som uppkommit till följd av sociala problem och/eller psykiska besvär. Detta medför en risk för medikalisering av i grunden sociala problem och en risk för att patienten ej får adekvat hjälp (kap. 15). Lika betydelsefullt är det att inte underdiagnosticera och underbehandla psykiska störningar som kan påverkas i gynnsam riktning av medicinska åtgärder. Somatiska komplikationer såsom syn- eller hörselnedsättning och motoriska handikapp kan motverka habilitering av psykiskt utvecklingsstörda om dessa handikapp inte utreds och åtgärdas.

Det är angeläget att den första bedömningen görs av väl kvalificerad personal med nödvändig utbildning och god praktisk erfarenhet.

12.2.2. Vård på grund av sjukdom

Då behandling, omvårdnad, habilitering, rehabilitering och individin- riktad prevention ofta sker parallellt är det inte meningsfullt att skilja dem vid prioritering. Härutöver måste den habilitering/ rehabilitering och prevention beaktas som inte är en del av samtidigt pågående vård.

Utredningen har valt att, som underlag för den fortsatta diskussionen, indela vårdinsatserna enligt följande:

Vård av livshotande akuta sjukdomar Vård av svåra kroniska sjukdomar Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar Palliativ vård i livets slutskede Vård av sjukdomar som medfört nedsatt autonomi Habilitering/rehabilitering av handikapp jämte hjälpmedelsförsörj- ning.

******

Vård av livshotande akuta sjukdomar

I denna grupp ingår livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan snabb behandling leder till invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Som exempel kan nämnas hjärtinfarkt, lungödem, svåra astmaan- fall, akuta bukfall, elakartade tumörer och elakartade blodsjukdomar, stora blödningar och psykiska störningar med överhängande självmords- risk. Vissa sjukdomar med mer långdraget förlopp, t.ex. aids och tbc hör också till gruppen.

Vården skall vara både ändamålsenlig och meningsfull. T.ex. kan livräddande åtgärder vid akuta komplikationer till långt framskriden cancersjukdom, leversvikt eller demens, vara meningslösa och därmed inte medicinskt motiverade.

Vård av svåra kroniska sjukdomar

Kronisk sjukdom innebär att tillståndet sällan kan botas helt. Svår sjuk- dom har som tidigare framhållits flera aspekter: svårt lidande i form av smärtor, ångest, andnöd etc., dålig prognos i form av för tidig död, invaliditet och nedsatt livskvalitet samt oförmåga att fungera i sociala

sammanhang. Exempel på diagnoser som blir aktuella i denna grupp är bl.a.:

reumatisk sjukdom

svär astma

Parkinsons sjukdom

demens multipel skleros psoriasis med svåra ledförändringar långdragna psykiska störningar av psykotisk valör njursjukdomar som kräver dialys diabetes kärlkramp och tillstånd efter hjärtinfarkt hjärtsvikt

följdtillstånd efter slaganfall cystisk fibros

*************

Spännvidden i svårighetsgrad är stor inom gruppen och kan variera över tid. Det är gemensamt att sjukdomarna är livslånga och mestadels obot- bara men att insatser från sjukvårdens sida kan förhindra för tidig död, allvarliga komplikationer och invaliditet liksom nedsatt livskvalitet och svårigheter att fungera socialt.

Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar

Hit hör mycket av den icke akuta kirurgin, invärtesmedicinen, gynekolo- gin, infektionssjukvården, allmänmedicinen och psykiatrin.

Åtskilliga av sjukdomarna i denna grupp kan vara akuta. Med rätt be- handling är de snabbt övergående, men obehandlade kan de ge akuta komplikationer, kronisk sjukdom eller invaliditet.

Till denna grupp hör bl.a.: underlivsinfektioner öroninflammationer

magkatarr sköldkörtelsjukdomar lj umskbråck

åderbråck

gallväggssjukdomar (utom akuta komplikationer) kronisk luftrörskatarr

blåskatarr och andra infektioner i de nedre urinvägarna

*********

allergier (utom astma) migrän

livmoderframfall urininkontinens

prostatabesvär

psykiska störningar med bibehållen verklighetskontakt och alkohol- missbruk som kan skötas i tidsbeställd öppen vård.

******

Vården av dessa sjukdomar har många dimensioner, såsom symtom- lindring, uppskjutet sjukdomsförlopp, förebyggande av komplikationer, förebyggande av återinsjuknande och hjälp med psykisk och social an- passning.

Gränsen mellan svåra och mindre svåra kroniska sjukdomar är flytan- de. Samma patient kan vid en tidpunkt ha så svåra symtom att vårdbe- hovet är akut, vid en annan kan det räcka med glesa återbesök.

Palliativ vård i livets slutskede har varit föremål för överväganden i flera sammanhang. Målet bör vara att ge patienten livskvalitet i form av en lugn och värdig död. Det kan ske genom aktiv lindring av smärta och andra besvärande symtom samt psykologiskt, socialt och andligt stöd åt patienten och de närstående. Flertalet av oss i Sverige kommer att dö den långsamma döden. Livets slutskede är då en intensiv period av våra liv. Det är angeläget att vara lyhörd för den döendes och de anhörigas önske- mål, att vid behov erbjuda effektiv hjälp för somatiska besvär eller ångest, särskilt när vården sker i hemmet. Det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter mot sin vilja skrivs ut från sjukhus, särskilt om garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge en fullgod palliativ vård. Det är viktigt hur vi lever men det år också viktigt hur vi dör. Ett värdigt avsked från livet bör enligt utredningens mening vara en av de högst prioriterade rättig- heterna inom sjukvården.

Det råder enighet om att läkare, när patienten befinner sig i livets slut- skede, kan avstå från att ge såväl behandling riktad direkt mot sjukdo- men som livsuppehållande behandling. Detta ställningstagande bygger på etiska och humanitära hänsynstaganden, medan ekonomiska aspekter inte har beaktats. Emellertid kan ett ändrat vårdinnehåll i livets slutskede ha hälsoekonomiska konsekvenser. Livsuppehållande behandling kan bestå av intensivvård med höga kostnader. Insatsen är motiverad om kroppen efterhand kan återta kontrollen av de vitala funktionerna. Den kan inte försvaras, varken ur medicinsk, etisk eller ekonomisk synpunkt, om behandlingen endast har en marginell livsförlängande effekt och förhin-

drar ett döende i lugn och värdighet.

Om behandling som syftar till att bota är ändamålsenlig och menings- full är ej sällan ett svårt avgörande. Beslutet om den fortsatta vården skall vara botande eller palliativ bör därför fattas av en erfaren läkare efter samråd med patienten. Det bör ständigt ifrågasättas om livsuppe- hållande behandling skall hålla på längre än vad som krävs för att få en säker medicinsk bedömning, för att patienten själv och de närstående skall få tid att inse tillståndets natur och få hjälp att bearbeta sin reaktion.

Vid kroniskt vegetativt tillstånd (storhjäman utslagen medan vissa hjärn- stamsfunktioner är bevarade) kan patienten ligga medvetslös, med spon- tan andning men beroende av vätske- och näringstillförsel i många år. Demenssj ukdomarnas Slutstadium liknar det kroniska vegetativa tillstån- det. Eftersom förbättring är utesluten är livsförlängande åtgärder ofta inte meningsfulla.

Vid andra obotliga sjukdomar kan kontakten med patienten länge vara bibehållen. Uppläggningen av vården kan då ske i samråd. En lyhördhet för patientens önskemål, t.ex. önskan att avstå från annat än palliativ behandling och omvårdnad, jämte insikten att läkare inte är skyldiga att ge meningslös behandling kan bidra till ett lugnt och värdigt slut på livet.

Prioriteringar i en situation med krympande resurser får inte leda till att livsuppehållande behandling undanhålls dementa och andra obotligt sjuka människor när deras kontakt med omgivningen fortfarande är bibehållen. Utredningen vill understryka att detär respekten för människovärdet och inte krympande resurser som skall avgöra avvägningen mellan kurativt syftande och symtomlindrande åtgärder.

Gemensamt för sjukdomar som medfört nedsatt autonomi är försämrad förmåga till självbestämmande (autonomi). Hit hör t.ex. medvetslöshet, förvirringstillstånd, psykiska störningar med störd verklighetskontakt, demenser, psykiska utvecklingsstörningar, uttalade talsvårigheter (afasi) och andra tillstånd där patienten har svårt att kommunicera med om- givningen och förmedla sin vilja. Människor med dessa störningar utgör exempel på svaga grupper i den meningen att de är - tillfälligt eller var— aktigt - ur stånd att uttrycka sin vilja och hävda sin rätt till vård och till en människovärdig tillvaro. Samhället har därför ett särskilt ansvar att bevaka att de får erforderlig vård.

Habilitering/rehabilitering inkl. hjälpmedelsförsörjning är insatser som syftar till att patienten så långt det är möjligt kan sköta sig själv. Sådana

insatser är ofta kostnadseffektiva. Hit hör också insatser som syftar till att ge patienten stöd och råd för egenvård.

12.2.3. Prevention

Den del av preventionen som består av luft- och vattenrening och åt- gärder mot trafikmiljön ligger utanför hälso- och sjukvården.

Nyttan av preventiva insatser är svårare att utvärdera än nyttan av vår- dinsatser. Särskilt masshälsoundersökningar och befolkningsinriktad prevention riktar sig till många där endast ett fåtal blir hjälpta. I regel visar sig effekterna först på längre sikt och kan vara svåra att skilja från andra faktorers inverkan. Ett antal preventiva insatsers nytta har dock dokumenterats och visar på minskad sjuklighet och/eller dödlighet. Utredningen har övervägt att dela in dessa insatser med avseende på deras nytta och det individuella lidande som kan förebyggas. Sådana gränsdragningar är dock vanskliga. Dessutom är utvecklingen inom detta område snabb och nya åtgärder tillkommer ständigt. Utredningen har därför valt att, utan inbördes prioritering, och utan uppdelning i primär och sekundär prevention, sammanföra följande befolkningsinriktade åtgärder som i dagens kunskapsläge får anses ha i större eller mindre utsträckning dokumenterad effekt på de faktorer som blivit studerade.

minskad rökning olycksfallsförebyggande insatser vissa vaccinationer minskad alkoholkonsumtion bättre kostvanor sundare solvanor bättre arbetsmiljö preventivmedels- och abortrådgivning förebyggande mödra- och barnavård behandling av högt blodtryck mammografi vartannat år för upptäckt av bröstcancer hos kvinnor i åldern 50-69 år

* regelbunden undersökning med inriktning på tidigdiagnos av cancer i livmoderhalsen med av Socialstyrelsen angivna intervall och ålders- grupper. Även om kontrollerade studier inte föreligger torde det vara enighet om värdet av förebyggande mödra- och barnavård, förbättring av arbetsmil-

***********

jön och av sunda kost- och solvanor. Nackdelarna med prevention ärinte alltid kartlagda och utvärderade. Som exempel kan nämnas följdkostnader och oro till följd av hälsoundersökningar för tidigdiagnostik av livmoder- halscancer. I princip måste samma behandling erbjudas alla med likartade förändringar och förutsättningar, trots att endast en del skulle utveckla en kliniskt manifest tumörsjukdom utan behandling. En oundviklig följd av hälsoundersökningar är därför att ett antal friska i onödan kallas till upprepade undersökningar. En del av dessa kommer också att behandlas i onödan. Andra av de undersökta kan invaggas i falsk säkerhet.

Kostnadseffektiviteten av enskilda åtgärder är under debatt och bör vara föremål för fortsatta studier och analyser. Detta gäller t.ex. behandling av måttlig förhöjning av blodtrycket.

Individinriktad prevention ingår vanligen i vården men kan också såsom rökavvänjning och alkoholrådgivning bedrivas skild från denna. En del sjukdomar kan motivera både behandling och prevention av komplikatio- ner t.ex. fotvård hos patienter med diabetes och reumatiska sjukdomar, kontroll av ögonbottnar hos diabetiker och litiumprofylax hos manode- pressiva. Fetma betraktas inte som en sjukdom - om den inte är extrem - men då den ökar risken för gallsten, ledförslitningar etc. är preventiva åtgärder som leder till viktminskning motiverade.

12.3. Medicinskt ej motiverad vård

Enligt utredningens definition är vården är ej medicinskt motiverad, dvs. hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens är ej påkallad om egenvård är tillräcklig eller om vården är utan nytta. Detta gäller oavsett vilken styrka behovet har och oavsett om alternativ kan anvisas eller inte.

Bland exempel på tillstånd då egenvård ofta är tillräcklig kan nämnas lindriga infektioner. Laboratorieundersökningar och undersökning med ultraljud av bihålorna vid okomplicerade övre luftvägsinfektioner är i regel överflödiga åtgärder. Slentrianmässig medicinering med antibiotika är onödig och även olämplig, bl.a. på grund av risken för komplikationer och resistensutveckling. Efter läkarundersökning och information är egenvård i regel också tillräcklig vid enkla stukningar, många ryggbesvär sedan diskbråck och andra vårdkrävande tillstånd uteslutits, liksom vid tillfällig huvudvärk och sömnstöming.

Ej sällan kan och vill även personer med mer allvarliga sjukdomar

själva klara en del av vården. Detta kan underlättas om man genom information höjer kompetensen för egenvård.

Det strider mot effektivitetsprincipen att inte avstå från onyttiga insatser eftersom resurser härigenom förbrukas som annars kan komma bättre behövande till del.

Att onödiga undersökningar och icke verksamma behandlingar utförs beror ofta på bristande erfarenhet, otillräcklig eller dålig handledning, bristfällig kunskap och vid obotliga sjukdomar oförmåga att möta männi- skors existentiella nöd. Ett annat problem är att utvecklingen ofta är så snabb att utvärderingen inte hinner med. Ibland finns också rädsla för att bli kritiserad eller anmäld om inte "allt" görs. I den mån avstående från att vidta en åtgärd motiveras i journalen och inte beror på slarv eller försumlighet är sådan rädsla inte befogad.

Utvärdering av undersöknings- och behandlingsmetoder är en integre- rad del av sjukvården och en ständigt pågående process främst vid under- visningssjukhus. Den förutsätter en konsekvent uppföljning av patienter- na och sammanställning av resultaten, dvs. tillämpad klinisk forskning. Ett viktigt instrument är därvid kontrollerade kliniska prövningar för att fastställa ändamålsenligheten av nya men även etablerade undersöknings— och behandlingsmetoder. I Sverige görs särskilda utvärderingar av bl.a. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU). Dessa baserar sig på kritiskt värderade resultat av klinisk forskning i olika länder.

I enlighet med gällande lagstiftning granskas nya läkemedel av Läkeme- delsverket, medan andra metoder för diagnostik och behandling inte behöver underkastas lika ingående prövning. Detta framstår inte som helt konsekvent.

Följande kan ges som exempel på ineffektiva insatser eller insatser utan dokumenterad nytta: 0 Andra hälsoundersökningar än de med dokumenterad effekt. Rutin- mässig provtagning. Mammografiscreening hos kvinnor under 50 år och över 70 år.

0 Utredning före operation för att utesluta hypotetiska risker. Flera ofta använda behandlingar vid ryggbesvär (laserbehandling, ultra- ljud). Behandling av "gastrit" med syrahämmande medel. Förebyg- gande blodfettbehandling med läkemedel förutom vid ärftliga former av svåra blodfettrubbningar. Operation vid lindriga prostatabesvär.

o Fortsatt behandling av en obotlig sjukdom sedan den visat sig varken vara ändamålsenlig eller meningsfull. Behandling i livets slutskede som endast förlänger döendet och inte lindrar lidandet.

Gränsen mellan vård med och utan dokumenterad medicinsk nytta är och kommer alltid att vara oskarp. Utvärdering kräver ofta betydande tid, bl.a. för klinisk uppföljning. Det är förståeligt att patienten och läkaren inte alltid vill avvakta utvärderingens resultat. Nu praktiserade åtgärder inom hälso- och sjukvården kan vid en närmare utvärdering visa sig vara utan nytta. Den vetenskapliga litteraturen kan ibland värderas på olika sätt. I det enskilda fallet kan olika bedömningar göras om egenvård är tillräcklig. Det är därför naturligt att meningarna i vissa situationer kan vara delade även bland experter. Som riktlinje vid tilldelning av resurser till olika verksamheter och vid ställningstagande inför en enskild patient föreslår dock utredningen att nyttan - fastställd vid klinisk prövning eller baserad på klinisk erfarenhet - skall vara en vägledande faktor. Sådana överväganden försvåras när beslut måste fattas snabbt eller när besluts- fattarna är utsatta för yttre påtryckningar, krav och önskemål.

Beträffande hjälpsökande inom hälso- och sjukvården där andra instan- ser är bättre lämpade att ta ansvar hänvisas till kapitel 15.

12.4. Gränsfall - vård av andra skäl än sjukdom eller skada

Det finns åtgärder som kräver hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens och som kan underlätta livsföringen och öka livskvaliteten hos människor som inte lider av sjukdom eller skada i hälso- och sjukvårdens mening. Bland det som efterfrågas kan nämnas olika intyg (friskintyg, körkort, försäkringar), vaccinationer inför utlandsresor, rituell manlig omskärelse, psykoterapi för befrämjande av personlighetsutvecklingen. I dessa fall är det svårt att anvisa alternativ till åtgärder inom hälso- och sjukvården. I andra fall finns alternativ som dock kan vara mindre attrak- tiva för den vårdsökande, t.ex. glasögon eller kontaktlinser i stället för operation mot närsynthet.

Operation för att förhindra andningsuppehåll med därav betingade åter- verkningar på hjärt-kärlsystemet och centrala nervsystemet och där snarkning är en del i symtombilden uppfyller alla kriterier på medicinskt motiverad vård. Operation för " social" snarkning (som inte leder till

andningsuppehåll) är däremot endast motiverad med hänsyn till omgiv- ningen.

Vissa åtgärder som assisterad befruktning, estetisk plastikkirurgi och behandling av kortväxthet är lågt prioriterade i flera tidigare priorite- ringsutredningar. I dessa fall är det omdiskuterat om behovskriteriet är

uppfyllt.

12.4.1. Assisterad befruktning

Termen omfattar ett flertal ingrepp men vanligen avses s.k. provrörsbe- fruktning (in vitro fertilisering, IVF). Av omkring 4 200 kvinnor som fick tillgång till provrörsbefruktning år 1991 utfördes nästan 75 % i privat vård. Det är inte känt hur stor andel som finansieras med offent- liga medel.

Å ena sidan har det i debatten hävdats att det inte är någon rättighet att få barn, att livskvaliteten kan vara god utan barn, att det finns alternativ i form av adoption och att kostnaderna för adoption endast delvis täcks av offentliga medel.

Å andra sidan har framhållits att sterilitet är en avvikelse från det normala. En biologisk aWikelse kan i många fall konstateras hos kvinnan och/eller mannen. Steriliteten kan t.ex. uppkomma efter sjukdom (såsom klamydiainfektion). Adoption är inte ett godtagbart alternativ för en del kvinnor.

Med hänsyn till osäkerheten om hur ofrivillig barnlöshet skall uppfattas har utredningen prövat olika argumentationsvägar. Om barnlösheten upp- fattas som en sjukdom eller ett handikapp efter en sjukdom (t.ex. in- fektion av äggledarna) anser utredningen att den är av lägre valör och har mindre sociala konsekvenser än många andra tillstånd och att den inte omöjliggör ett i stort sett normalt liv. Ofrivillig barnlöshet hamnar därmed i gruppen mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Om ofrivillig barnlöshet inte uppfattas som sjukdom eller handikapp kommer assisterad befruktning att tillhöra gruppen vård av andra skäl än sjukdom. I båda fallen måste den psykiska reaktion beaktas som ett ofruktsamt par kan drabbas av och som kan kräva behandling.

12.4.2. Estetisk plastikkirurgi

Gruppen är heterogen med olika behov av vård. Här ingår plastikopera- tioner mot vanprydande födelsemärken, ärr efter brännskador och andra

olyckor samt missbildningar som utgör ett allvarligt men för den berörda individen. En annan grupp är ren estetisk kirurgi (t.ex. fettsugning, ansiktslyftning, borttagande av överskottshud på ögonlock). Plastikopera- tioner av näsor och andra kroppsdelar som endast personen själv upple- ver avvikande kan ge psykiska komplikationer och utförs endast i enstaka fall.

Utredningen anser att födelsemärken, ärr och missbildningar som utgör 1 ett allvarligt men för den berörda individen tillhör gruppen mindre svåra * akuta och kroniska sjukdomar. Plastikkirurgi i dessa fall tillhör därför i den medicinskt motiverade vården. Ren estetisk kirurgi ingår däremot i i vård av andra skäl än sjukdom.

j 12.4.3 Behandling av kortväxthet

j Framställning av tillväxthormon (TH) har möjliggjort behandling av sådan kortväxthet som beror på brist på TH. Behandlingen medför nor- mal tillväxt och är ett viktigt medicinskt framsteg.

TH kan emellertid användas för att öka tillväxten även i andra fall och används också där befolkningen är kortväxt, bl.a. Japan. Även i Sverige efterfrågas TH vid kortväxthet som är utslag för en normal ärftligt be- tingad variation.

Tillförsel av TH i sådana fall betingas inte av sjukdom utan tillgodoser ett önskemål från människor att nå en viss kroppslängd. Behandlingen kan hindra bearbetningen av den konflikt som kortväxthet kan utgöra. I många fall är det föräldrar som gör sina barns kortväxthet till ett pro- blem varför det kan hävdas att deras attityder borde bearbetas snarare än att barnet ges TH.

Samtidigt är det en realitet att kortväxthet kan orsaka lidande och t.ex. mobbning. Åtgärder mot attityder i befolkningen kan förväntas ha effekt först på längre sikt. Om tillförsel av TH kan minska lidandet vore det en vinst för den drabbade individen.

Även om utredningen är medveten om att tillförsel av TH vid normal kortväxthet kan vara av betydelse för den enskilda människans livskvali- tet rör det sig här om vård av andra skäl än sjukdom.

13. Förslag till riktlinjer för prioriteringar

Utredningen finner riktlinjer för prioriteringar, baserade på tidigare redovisade etiska principer och exemplifierade med breda priori- tetsgrupper, bäst ägnade för svenska förhållanden. Dessa ger ut- rymme för hänsynstagande till speciella omständigheter i enskilda fall eller geografiska områden. De befriar inte beslutsfattare från ansvar för prioriteringar.

Riktlinjerna får delvis olika utformning vid prioritering på poli- tisk/administrativ och klinisk nivå (tabell 1 och 2).

Vid politisk/administrativ fördelning av resurser föreslås att vård av livshotande akuta sjukdomar, av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård i livets slutskede och vård av sjukdomar som medfört nedsatt autonomi får lika hög prioritet. I den kliniska verksamheten är det naturligt att livshotande akuta tillstånd och sjukdomar som utan snabb behandling leder till invalidiserande tillstånd eller för tidig död har högst prioritet.

Preventiva insatser med dokumenterad kostnadseffektivitet place- ras (utan inbördes rangordning) tillsammans med habilitering-reha- bilitering i näst högsta prioritetsgruppen vid politisk/administrativ prioritering. Den befolkningsbaserade preventionen, liksom forsk- ning, utvecklingsarbete, katastrofplanering och undervisning kräver separat finansiering.

Gemensamt och solidariskt finansierad hälso- och sjukvård före- slås omfatta den medicinskt motiverade vården, dvs. diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning, vård på grund av sjukdom eller skada samt prevention jämte hälsoundersökningar med doku- menterad kostnadseffektivitet.

Utredningen framhåller att allsidiga utvärderingar av olika meto- der för diagnostik och behandling är en viktig grund för priorite— ring. I utvärderingarna identifieras metoder som kan utmönstras eller begränsas i användning - till förmån för en högre vårdkvalitet och bättre användning av resurserna för andra sjukvårdsbehov.

13.1. Förebilder

Modeller för prioritering som presenterats i andra länder och i Sverige har beskrivits i kap. 7. Utredningen anser att listor av Oregontyp inte är lämpliga i Sverige. De har en mekanisk prägel som inte ger utrymme för hänsynstaganden till speciella omständigheter i enskilda fall. Med den snabba medicinska utvecklingen riskerar listorna att snabbt bli föråldrade. Utredningen förordar i stället en modell liknande den norska med ett antal breda grupper med kliniska exempel och med tydligt angivande av de grundläggande etiska värderingarna. En sådan modell är lättare att anpassa när vården utvecklas, ger bättre möjlighet att formulera allmänna mål för hälso- och sjukvården och ger också utrymme för att ta hänsyn till olika individuella behov. De som uttalade sig om olika modeller för prioritering i utredningens enkät ansåg också genomgående att den norska modellen borde läggas till grund för utredningens överväganden.

13.2. Prioritering på olika nivåer

Som beskrivits i kap. 5 sker prioritering på olika nivåer. Samma etiska principer bör vara styrande på alla nivåer. Samtidigt skiljer sig i prakti- ken politisk/administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksam- het både till syfte och genomförande.

När politiker/administratörer fördelar resurser ställs krav på en behovs- baserad planering utifrån hela den berörda befolkningens behov. I möjli— gaste mån bör den baseras på epidemiologiska data om hur sjuklighet och riskfaktorer fördelar sig i upptagningsområdet. I klinisk verksamhet gäller det att ge den enskilda människan bästa möjliga vård, även om givna ekonomiska ramar och avvägningar mellan konkurrerande behov kan medföra begränsningar.

Politisk/administrativ prioritering är befolkningsinriktad, rör anonyma grupper, bör vara opersonlig, sker vanligtvis efter grundlig beredning och ofta vid ett tillfälle. Prioritering i klinisk verksamhet är individin- riktad, rör enskilda människor, är personlig, måste ofta ske snabbt, fortlöpande och med hänsynstagande till en ständigt föränderlig verklig- het.

Flera av de i kapitel 7 refererade utredningarna i andra länder har inte preciserat om de rekommenderade riktlinjerna är avsedda för prioritering på klinisk individnivå eller politisk/administrativ befolkningsbaserad nivå. De olika förutsättningarna bör dock enligt utredningens mening leda till vissa skillnader i riktlinjer för prioritering.

13.3. Politisk/administrativ prioritering

När de tre grundläggande i kapitel 10 definierade etiska principerna - mäniskovärdes-, behovs-(solidaritets-) och effektivitetsprincipen - tilläm- pas på den i avsnitt 12.2 beskrivna indelningen av vårdens innehåll leder det till följande förslag till prioritetsgruppering vid fördelning av resurser på politisk/administrativ nivå (tabell 1):

Tabell 1 Prioritetsgrupper vid politisk/administrativ prioritering

Prioritets- Vårdinnehåll grupp I Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som

utan behandling leder till invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ vård i livets slutskede. Vård av sjukdomar som medfört nedsatt autonomi.

II Befolkningsbaserad prevention jämte hälsoundersökningar med dokumenterad kostnadseffektivitet. Individinriktad prevention och habilitering/rehabilitering jämte hjälpmedelsförsörjning som inte är integrerade delar

av vården. III Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. IV Vård av andra skäl än sjukdom. V Egenvård tillräcklig. Lindriga besvär.

Vård i grupp I-III skall uppfylla samtliga kriterier på medicinskt motiverad vård. ] grupp IV är behovskriteriet inte uppfyllt eller det är tveksamt om så är fallet. I grupp V är vården inte medicinskt motiverad, dvs. kräver inte hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens.

Hälso- och sjukvård som är reglerad genom särskild lagstiftning får anses garanterad resurser. Hit hör vård enligt smittskyddslagen, enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård, enligt lagen om rättspsykiatrisk vård samt legala aborter. Samma gäller den lagreglerade skyldigheten att fastställa dödsorsaker, att göra rättsmedicinska och rättspsykiatriska undersök- ningar och att utfärda utlåtanden därom. Utredningen har avstått från att ta upp till diskussion denna genom lagstiftning reglerade verksamhet. Eftersom diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning är en oundgänglig förutsättning för vård och även för prioritering, har denna verksamhet lagts utanför prioritetsgrupperingen. Det är utredningens mening att resurser bör avsättas för nödvändig diagnostik och bedöm-

ning. Samma krav på kostnadseffektivitet som i annan verksamhet bör ställas på diagnostiken.

Åtgärderna inom prioritetsgruppema är inte inbördes rangordnade. Likvärdigheten av åtgärderna inom prioritetsgrupp I innebär att utred- ningen utifrån de valda etiska principerna inte ansett att livskvantitet bör prioriteras framför livskvalitet, inte heller att botande bör prioriteras framför symtomlindrande åtgärder. Vård av akuta livshotande tillstånd, vård av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård i livets slutskede bör således ges lika hög prioritet när resurser fördelas. Vård vid sjukdomar som medfört nedsatt autonomi bör särskilt beaktas.

Utredningen anser att preventiv vård inte skall konkurrera med vårdåt- gärderna i den högsta prioritetsgruppen men att den skall prioriteras högre än vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Liksom forskning, katastrofplanering och undervisning finansieras den befolk— ningsinriktade preventionen från olika källor. Enligt gällande lagstiftning har dock sjukvårdens huvudmän det övergripande ansvaret för befolk- ningens hälsa och därmed för planering och genomförande av preventiva åtgärder. Våra kunskaper om orsaker till olika sjukdomar ökar snabbt. Tillkomsten av Folkhälsoinstitutet bidrar till att den informationen utnytt- jas för att förebygga sjukdomar och förbättra befolkningens hälsa. Förut- sättningen för detta är att nödvändiga resurser avsätts för prevention som har dokumenterad effekt och tillfredsställande kostnadseffektivitet. Mot denna bakgrund kan det övervägas om preventiv vård skall ställas utanför prioritetsgruppema och finansieras i särskild ordning.

Av humanitära och ekonomiska skäl bör habilitering/rehabilitering anses som angelägen. Individinriktad prevention för att hejda försämring eller förebygga komplikationer hos personer med förhöjd risk bör av såväl behovs- som effektivitetsskäl också ha hög prioritet.

För att i enlighet med behovs-solidaritetsprincipen i första hand tillgo- dose de sjukas vårdbehov, bör vård av andra skäl än sjukdom (grupp IV) ha lägre prioritet än vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar (grupp III). Utredningen gör detta ställningstagande i medvetenhet om att många av önskemålen i grupp IV av vissa patienter kan upplevas väl så angelägna som om de haft sjukdomar i högre prioritetsgrupper, främst grupp III.

Eftersom det är tveksamt om behovskriteriet, som det definierats av utredningen, är uppfyllt anser utredningen att assisterad befruktning bör placeras i grupp IV. Ur prioriteringssynpunkt anser utredningen att

insemination, hormonell stimulering och assisterad befruktning i princip

bör jämställas. Undersökning av och information om orsaken till barn- lösheten bör dock ha samma prioritet som annan diagnostik.

Av skäl som tidigare angivits placeras även estetisk plastikkirurgi och tillförsel av tillväxthormon vid normal kortväxthet i grupp IV.

Eftersom detär utredningens mening att vård utan medicinsk nytta över huvud taget inte bör förekomma har denna ställts utanför prioritetsgrup- peringen.

För att den som tvingas prioritera i det enskilda fallet skall känna motivation härför år det nödvändigt att denne upplever att sjukvårds— resurserna i stort utnyttjas så väl som möjligt. Av den anledningen är det betydelsefullt att rationaliseringar och effektiviseringar föregår eller åtminstone sker parallellt med prioriteringar i vården.

13.4. Prioritering i klinisk verksamhet

I klinisk verksamhet föreslås den prioritering som framgår av tabell 2. Lagreglerad verksamhet och diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning ställs även här utanför prioritetsgruppema.

Förslag till riktlinjer för prioriteringar 125 Tabell 2 Prioritetsgrupper i klinisk verksamhet Prioritets- Vårdinnehåll grupp IA Vård av livshotande akuta sjukdomar. Vård av sjukdomar

som utan behandling leder till invalidiserande tillstånd eller för tidig död.

IB Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ vård i livets slutskede. Vård av sjukdomar som medfört nedsatt auto- nomi.

II Habilitering/rehabilitering jämte hjälpmedelsförsörjning samt individinriktad prevention som inte är integrerade delar av vården.

III Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar.

IV Vård av andra skäl än sjukdom.

V Egenvård tillräcklig. Lindriga besvär.

Vård i grupp I—III skall uppfylla samtliga kriterier på medicinskt motiverad vård. I grupp IV är behovskriteriet inte uppfyllt eller det är tveksamt om så är fallet. l grupp V är vården ej medicinskt motiverad, dvs. kräver inte hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens.

Till skillnad från prioritering vid fördelning av resurser på politisk/ad- ministrativ nivå har en rangordning skett av åtgärderna i den högsta prioritetsgruppen. Detta betingas av den kliniska verksamhetens villkor. I akuta situationer prioriteras snabbt omhändertagande av akuta sjuk- domar. Livshotande tillstånd bryter all turordning och tas om hand om- gående. Det innebär inte att övriga vårdbehov inte tillgodoses utan endast att de i akuta situationer får komma i andra hand.

På grund av den stora spännvidden i sjukdomars yttringar är det inte alltid möjligt att definiera de olika prioritetsgruppema med medicinska diagnoser. Såväl akuta som kroniska sjukdomar kan vara av varierande svårighetsgrad från tid till annan hos samma patient. Vården av en sjuk- dom kan därför under olika stadier hamna i olika prioritetsgrupper.

Enligt effektivitetsprincipen bör dessutom den som har mer nytta av gjorda insatser gå före den som har mindre nytta. Det ankommer på de ansvariga för den kliniska verksamheten att väga in den förväntade medicinska nyttan vid ställningstagande till varje enskild patient, liksom att bevaka att vården blir så kostnadseffektiv som möjligt.

Det kan vara vanskligt att göra avvägningar mellan sjukdomars svårig- hetsgrad och nyttan av vård. Ett ensidigt framhävande av nyttan kan leda till att akuta och lätt behandlingsbara fall får företräde framför kroniska sjukdomar och handikapp där vinsterna inte är lika slående. Å andra sidan bör människor få dra nytta av hälso- och sjukvårdens kompetens även när de har mindre svåra sjukdomar som kan åtgärdas effektivt. I praktiken krävs därför hänsynstagande till såväl behov som nytta. Det är utredningens uppfattning att hälso- och sjukvården i Sverige på ett rimligt sätt har gjort denna grannlaga avvägning. Mer detaljerade riktlinjer skulle innebära större krav på exakthet än omständigheterna tillåter.

Den kontakt som etableras med enskilda patienter ger möjlighet till individinriktade preventiva insatser som bör tas tillvara under det löpande kliniska arbetet. Det är emellertid angeläget att de verksamma, såväl inom primärvården som den specialiserade vården, motiveras att delta även i det befolkningsbaserade preventiva arbetet. Det ger en vetenskap- lig förankring av verksamheten och ökar dess trovärdighet inför allmän- heten.

13 .5 Begränsningar med prioritets gruppering

Utredningen är medveten om att prioritetsgruppema är heterogena och att det kan uppstå svårigheter när det gäller att rangordna åtgärderna inom varje grupp. Ett tänkbart alternativ skulle vara en lista av Oregon- modell men enligt utredningens mening har denna för svenska förhållan- den fler nackdelar än fördelar. Den dynamiska medicinska utvecklingen är ytterligare ett skäl mot att använda detaljerade listor.

Utredningen vill framhålla att alla indelningar i prioritetsgrupper inne- bär en förgrovning av en komplex verklighet. Endast en fullständig kän- nedom om den enskildes förutsättningar kan leda till adekvat prioritering. Den föreslagna indelningen i prioritetsgrupper, tillsammans med tidigare redovisade etiska överväganden och principer bör därför betraktas som riktlinjer som, tillsammans med omständigheterna i varje enskilt fall kan

vara till vägledning vid prioriteringar. Förutsättningar för att ta hänsyn i individuella fall finns endast vid prioritering på klinisk nivå.

13.6. Är dagens hälso- och sjukvård medicinskt motiverad?

I ett idealtillstånd är all vård som erbjuds medicinskt motiverad. Frågan är hur det aktuella innehållet av hälso- och sjukvården i Sverige svarar mot begreppet medicinskt motiverad vård så som det definierats i kap. 12.

Utredningen måste konstatera att flera av de medicinska åtgärder som hör till hälso- och sjukvårdens rutiner är bristfälligt utvärderade och att vissa efter utvärdering sannolikt skulle bedömas vara ej medicinskt motiverade. Som ovan nämnts är också en sådan utvärdering och sane— ring en ständigt pågående process inom sjukvården.

Utredningen vill även understryka det angelägna i att tillämpad klinisk forskning som syftar till bedömning av värdet av nu använda och nya metoder inom hälso- och sjukvården får nödvändigt stöd och stimulans. En förutsättning för sådan utvärdering är tillförlitliga redovisningssystem som beskriver vårdens mål och innehåll.

En viss övervård av mindre allvarliga sjukdomar som går över av sig själva förekommer troligen och torde vara svår att helt undvika. Samti— digt finns enligt utredningens enkäter brister i vården av äldre och av patienter med kroniska sjukdomar (bilaga 3). Enligt utredningens mening finns det för närvarande en obalans så att grupp IB vid klinisk priorite- ring får för litet resurser i förhållande till grupp II och III.

13 .7 Grundtrygghet

Enligt direktiven skall utredningen definiera en grundtrygghet - eller miniminivå av hälso— och sjukvård - som skall erbjudas alla invånare. Likaså har utredningen i uppdrag att lämna förslag till vad den gemen- samt finansierade hälso— och sjukvården skall stå för och vad den enskil- de patienten själv bör betala. Frågan rörande patientavgifternas storlek är föremål för utredning av HSU 2000.

Utifrån de grundläggande etiska principerna är det närmast självklart att

den värd som utredningen i sitt förslag till riktlinjer för prioritering på politisk/administrativ nivå placerat i prioritetsgrupp I skall finansieras gemensamt. Vid prioritering måste beaktas att den vården är särskilt krävande och måste bedrivas med en i alla avseenden hög kvalitet.

I prioritetsgrupp II återfinns befolkningsbaserad prevention och hälso— undersökningar samt habilitering/rehabilitering inkl. hjälpmedelsförsörj- ning och individinriktad prevention som inte är integrerade delar av vår- den. För att få utrymme i vården måste befolkningsbaserad prevention finansieras gemensamt. Utredningen anser att även individinriktad pre- vention bör finansieras gemensamt. Habilitering/ rehabilitering inkl. hjälp- medelsförsörjning är verksamheter av stor betydelse för livskvaliteten för de handikappade. Dessa verksamheter bidrar också till att främja större oberoende och ökad självkänsla hos människor med stora funktionshin- der. Utredningen anser sålunda att även åtgärderna i prioritetsgrupp II skall vara gemensamt finansierade.

Många av tillstånden i prioritetsgrupp III kan medföra betydande obe- hag eller riskerar att förvärras om de ej upptäcks och behandlas i tid. Utredningen anser sålunda att även vården av de sjukdomar i grupp III, som är utom räckhåll för egenvård, bör finansieras gemensamt.

Prioritetsgrupp IV rör vård som ges av andra skäl än sjukdom eller skada (12.4). Hälso- och sjukvårdens insatser kan här underlätta livsfö- ringen, öka livskvaliteten och är därmed både ändamålsenliga och me- ningsfulla. Eftersom det emellertid mer är en fråga om att ytterligare förbättra hälsan än att ge sjukvård är det i första hand åtgärder i grupp IV som den enskilda patienten själv i en eller annan form kan krävas betalning för. Utifrån tidigare redovisade definitioner av sjukdom och hälsa, men även utifrån behovs-(solidaritets)principen bedömer utred- ningen det således rimligt att grupp IV helt eller delvis får falla utanför den gemensamt finansierade vården. Detta sker också i ökande omfatt— ning i flera landsting.

När egenvård bedöms tillräcklig eller, besvären bedöms vara av lindrig art (prioritetsgrupp V) bör den ej komma i fråga för gemensam finan- siering. Vård som är utan medicinsk nytta bör över huvud taget ej ges.

Den gemensamt och solidariskt finansierade vården föreslås således omfatta diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning, vård på grund av sjukdom eller skada och prevention jämte hälsoundersökningar (grupp I—III vid resursfördelning på politisk/administrativ nivå). Eftersom

den allra största delen av hälso- och sjukvården föreslås bli gemensamt finansierad anser utredningen det inte motiverat att i detta sammanhang införa begrepp som grundtrygghet eller miniminivå.

flagg! la ' I ', ; ”lm a,. '

'i.

;;uiiH'H. vi . sai "* m"

14. Tillämpning av riktlinjer för

prioriteringar

Allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar kan vara ett stöd åt sjukvårdshuvudmän och kliniskt verksamma att inte tillgodose mindre motiverade behov, önskemål och krav och att slå vakt om resurser för de mest angelägna behoven. Hänsyn måste dock fort- farande tas till speciella omständigheter inom ett geografiskt om- råde eller hos en enskild patient. Riktlinjerna kommer därför inte att befria beslutsfattare på olika nivåer från deras ansvar för priori- teringar.

Tänkbara tillämpningar av de föreslagna riktlinjerna diskuteras. Behovstäckningen bör vara högre i högre prioritetsgrupper än i lägre. Inom den givna resursramen överlåts sedan prioriteringar till den kliniska nivån. Rådgivande prioriteringskommittéer kan ge ett värdefullt stöd vid prioritering på olika nivåer.

Allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar kan bidra till en optimering av användningen av tillgängliga resurser, men de kan inte lösa sjukvårdens problem om det finns ett gap mellan tillgäng- liga, rationellt använda resurser och motiverade vårdbehov. Om gapet blir allt för stort riskerar man att få en ojämlik sjukvård.

Vid fördelning av resurser kan sjukvårdshuvudmännen ange vilka behov som inte prioriteras. Beslut om vård av en enskild patient måste dock fattas inom ramen för hälso- och sjukvårdspersonalens professionella ansvar.

Större ansvarsområden ger större möjlighet att vid behov erbjuda enskilda patienter angelägen men dyr vård.

Problemen kring rättighetslagstiftning inom hälso- och sjukvården diskuteras.

Tillämpning i sjukvårdens vardag av föreslagna riktlinjer för prioriteringar diskuteras mot bakgrund av situationsbeskrivningarm i kapitel 3. I praktiken kan valmöjligheterna begränsas av otill- räckliga resurser.

14.1 Riktlinjer som beslutsunderlag vid prioriteringar

Riktlinjerna för prioriteringar och tillämpningen av de etiska principerna kan hjälpa till att strukturera överväganden vid svåra avgöranden. Om resursramen inte tillåter att alla behov tillgodoses kan sjukvårdshuvudmän och kliniskt verksamma få stöd att inte tillgodose behov, önskemål och krav som inte har tillräckligt hög prioritet. Detta kan bidra till att garan- tera resurser till de mest behövande, bibehållen kvalitet av vården och likformighet i användningen av resurserna över landet.

14.2. Fördelningsaltemativ

I tidigare prioriteringsutredningar, däribland den norska, klargörs inte hur rangordningen mellan olika åtgärder skall omsättas i praktiken. Det finns risk att förslagen rinner uti sanden om de inte konkretiseras när det gäller finansieringen. Delvis kan oklarheten på denna punkt bero på att man inte tydligt skiljer mellan prioriteringar på politisk-administrativ och klinisk nivå.

I det följande diskuteras några olika tolkningar av vad här föreslagna prioriteringar kan innebära ur ekonomisk synpunkt. Följande alternativ är tänkbara:

l. Behoven i grupp I-IV skall vara helt tillgodosedda.

2. Behoven i grupp I-III skall vara helt tillgodosedda, medan grupp IV (vård som ges av andra skäl än sjukdom) får en lägre behovstäckning.

3. Behoven i prioritetsgrupp I skall vara helt tillgodosedda innan resur- ser anvisas till grupp II och grupp III får inga resurser förrän behoven i grupp II är helt tillgodosedda etc.

4. Behovstäckningen är högre i högre än i lägre prioritetsgrupper.

5. De av utredningen föreslagna etiska principerna tillämpas utan strikt prioritetsgruppering.

De praktiska möjligheterna att tillämpa olika alternativ påverkas av hur tillförlitligt underlaget för bedömning av behoven är. Särskilt alternativ 1-3 förutsätter att det är möjligt att definiera vad som är full behovstäck- ning och avgöra när sådan har uppnåtts. Dessa alternativ framstår därför mer som matematiska modeller än en praktisk realitet. Alternativ 4 fram- står i dagens läge som mest realistiskt. Även vid tillämpningen av detta alternativ skulle dock ett bättre underlag för uppskattningarna av full behovstäckning möjliggöra en rättvisare fördelning av resurserna mellan olika verksamheter och också minska skillnader i behovstäckning för olika verksamheter inom landet. Risken för betydande skillnader i be- hovstäckning torde vara störst om någon prioritetsgruppering inte alls tillämpas (alternativ 5).

Vilket av alternativen som väljs är beroende av vilka resurser som kan ställas till hälso- och sjukvårdens förfogande. Om ambitionen är att all hälso- och sjukvård som kan vara till nytta skall erbjudas väljer man alternativ 1. Om målet är att garantera hälso- och sjukvård vid all sjuk- dom eller skada gäller alternativ 2. Om resurserna inte räcker för detta ger främst alternativ 4 möjlighet att välja bort lägre prioriterad vård. Utredningen tar avstånd från ett alternativ som medför sänkning av vårdens kvalitet i de mest angelägna prioritetsgruppema och förordar i stället att mindre angelägen vård väljs bort. Det är framför allt viktigt att de mest utsatta grupperna säkras en god kvalitet.

I det enskilda fallet måste vårdens omfattning alltid avgöras av behand- lande läkare i samråd med patienten och med hänsyn till de resurser som ställs till hälso- och sjukvårdens förfogande. Politisk-administrativ fördel- ning av resurser garanteras således inte en viss insats vid en viss diagnos och inom en viss tid.

Mekanismema för prioritering främst på politisk-administrativ nivå kan komma att påverkas av resultatet av HSU 2000:s arbete. Detta berör dock ej de etiska principerna för prioritering.

14.3. Små eller stora vårdområden?

För att minska risken att kostnaderna begränsar enskilda patienters möj- lighet att få angelägen vård bör vården organiseras så att det finns buffer- tar mot tillfälligt höga kostnader. Stora sjukvårdsområden (regioner, landsting) har större möjligheter än små (kommuner, primärvårdsom- råden, en enskild husläkare) att undvika att få sin sjukvårdsbudget sprängd av enstaka kostnadskrävande fall. Ett större vårdområde erbjuder större riskspridning, dvs. ger en större möjlighet för de ansvariga att ge en patient angelägen men dyr vård utan att detta behöver medföra be- tydande inskränkningar för övriga patienter. Mindre områden ställer stora krav på buffertar mot tillfälligt höga kostnader för enskilda patien- ter.

14.4. Ansvarsfördelning

Huvudmannen har frihet att vid fördelning av resurser ange vilka behov som inte prioriteras och att inte budgetera medel för dem. Beslut om vård av en enskild patient bör dock fattas inom ramen för hälso- och sjukvårdspersonalens professionella ansvar. Ett landsting har således möjlighet att besluta att inte anvisa resurser för t.ex. viss undersökning eller behandling. Detta förutsätts bli styrande för klinisk praxis men innebär inget förbud för sjukvårdspersonalen att, om starka skäl förelig- ger, göra sådan undersökning eller ge sådan behandling, om den kan genomföras vid den egna enheten, inom ramen för de resurser som

enheten disponerar och i enligt med vetenskap och beprövad erfarenhet. Chefsöverläkare har dock rätt att ange att viss typ av behandling inte skall ges vid kliniken.

När åtgärder förutsätter remiss till annan vårdgivare har huvudmannen möjlighet att genom administrativa föreskrifter begränsa remissrätten.

14.5. Prioriteringskommittéer

I svar på utredningens enkät har flera organisationer och myndigheter föreslagit inrättande av prioriterings- eller prioriteringsetiska kommittéer (bilaga 3).

Forskningsetiska kommittéer finns vid universitets-/regionsj ukhusen och etiska råd/kommittéer finns redan i flera sjukvårdsområden. Deras hu- vudsakliga uppgift är i allmänhet att ta ställning till etiska frågor, priori- teringar, introduktion av nya behandlingsmetoder och kontrollerade kliniska prövningar.

Utredningen delar förslagsställarnas uppfattning och anser att rådgivan- de prioriteringskommittéer kan ge ett värdefullt stöd. De kan fungera som samrådsorgan där bl.a. etiska principer och deras praktiska tillämp- ning för prioriteringar kan diskuteras. I kommittén kan ingå vårdpersonal och företrädare för allmänheten. Kommittén fattar inga beslut, t.ex. om prioritering av enskild patient, men utvecklar genom diskussion kring enskilda fall riktlinjer för prioriteringar och praxis vid tillämpning av dessa. Ansvarig för beslut om vården av en enskild patient ligger hos den patientansvarige läkaren som i svåra fall kan hänskjuta avgörandet till Chefsöverläkaren. Det ankommer på huvudmannen att avgöra hur kom- mittén skall organiseras.

14.6. Prioritering och vårdkvalitet

Om gapet blir stort mellan behov och tillgängliga resurser blir det ound- vikligt att hälso- och sjukvården försämras. Valet står då mellan att välja bort viss vård eller acceptera en allmän kvalitetsförsämring. I en pressad budget kan det vara lockande med ytterligare förkortning av medelvärd- tiden, så att patienter skickas hem eller förs över från slutna till öppna vårdformer trots att sjukhusvård är medicinskt motiverad. Personaltäthe- ten kan också minskas så att den blir lägre än vad som krävs för att upp- rätthålla en god kvalitet av vården av exempelvis svårt och kroniskt sjuka och döende. Dessa grupper är speciellt beroende av att personalen har praktiska förutsättningar att erbjuda den omvårdnad de så väl behöver.

Om kvaliteten sänks kommer den samhällfinansierade sjukvården att framstå som avhumaniserad. Det blir då varken möjligt eller lämpligt att hindra människor att på annat sätt skaffa sig den värd de önskar och behöver. Detta skulle emellertid leda till en ojämlik hälso- och sjukvård. Allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar kan minska risken för en sådan utveckling.

14.7. Rättighetslagstiftning?

I flera länder pågår arbete med att i lag definiera befolkningens rättig— heter inom den gemensamt finansierade sjukvården.

En statlig utredning i Norge (NOU 1992:8) har lagt förslag till en lag om patienträttigheter. Enligt förslaget skall alla som befarar att de har en sjukdom, skada eller funktionsnedsättning ha rätt till omedelbar medi- cinsk bedömning. Om behov bedöms föreligga skall utredning ske inom en vecka av allmänmedicinare eller inom en månad hos specialist. Vid allvarlig sjukdom etc. föreslås rätt till behandling inom två månader och om sjukdomen inte är behandlingsbar rätt till omsorger och omvårdnad inom en månad. Sjukvårdshuvudmannen föreslås bli rättsligt förpliktigad att anvisa de medel som behövs för att dessa villkor skall uppfyllas. Patienten skall ha rätt till ersättning vid utebliven sjukvård.

Storbritannien har sedan länge en s.k. Patient Charter och en utvidgad rättighetslagstiftning inom hälso- och sjukvården diskuteras.

Flera omständigheter talar enligt vår mening mot en rättighetslagstift- ning inom hälso- och sjukvården i Sverige. En svårighet är att på ett meningsfullt sätt definiera de rättigheter som skall garanteras i lagen. lagen blir svår att övervaka. Rättigheten att få vårdinsatser av olika slag inom viss tid, enligt den norska modellen, innebär inte heller någon garanti för att insatserna blir de för patienten mest lämpade. Ersättning till patienten kan uppfattas som meningsfull endast om den inom rimlig tid möjliggör erhållande av annan vård när den offentliga vården sviktar.

Samtidigt finns i Sverige rättighetslagar för olika inslag inom välfärden. Detta gäller socialtjänstlagen och den nyligen antagna rättighetslagen: Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den tidigare nämn- da lagstiftningen som reglerar och därmed garanterar tillgång till vissa åtgärder inom sjukvården (avsnitt 12.4.1) fyller i princip samma funk- tion. Det finns planer på att ålägga kommunerna skyldighet att garantera full behovstäckning för barnomsorger och stöd åt vissa psykiskt störda. Utan att det varit lagstiftarens avsikt kan denna utveckling leda till att hälso- och sjukvården får sämre lagligt skydd än i olika lagar reglerade verksamheter. Utredningen avser att följa den fortsatta utvecklingen och utvärderingen av effekterna av gällande rättighetslagar och att överväga dessa frågor i sitt fortsatta arbete.

14.8. Prioritering i sjukvårdens vardag - överväganden

De exempel på prioriteringssituationer som presenterades i kapitel 3 utmynnade i ett antal frågor som läsaren sannolikt känner behov att gå tillbaka till. Med beaktande av de etiska principer och förslag till riktlin- jer som utredningen presenterat kan en del åtgärdsaltemativ utpekas som mer tilltalande än andra. Någon gång går det att ge enkla svar, andra gånger att väga för- och nackdelar hos flera tänkbara alternativ. I en del fall kan valmöjligheterna i praktiken begränsas t.ex. av otillräckliga resurser.

Exempel 1. Överskriden budget

Patienten har en tämligen lindrig kärlkramp som framför allt begränsar hans fritidsaktiviteter. Kranskärlssjukdomen har sådan utbredning att en operation inte kan förväntas vara livsförlängande. Däremot är det troligt att ingreppet leder till symtomfrihet ett antal år varefter behov av ny operation kan uppkomma.

Kärlkramp hamnar enligt vårt förslag i grupp III vid klinisk priorite- ring även om besvären i detta fall var av tämligen lindrig art. Tidigare gjordes kranskärlsoperationer endast på patienter med svåra symtom men under senare år har även patienter med lindrigare besvär opererats med gott resultat. Genom att indikationerna har vidgats har således fler pa- tienter kunnat få hjälp.

Enligt utredningens slutsats faller operationer av denna typ inom den gemensamt finansierade hälso— och sjukvården. Kostnaderna för en kranskärlsoperation är emellertid höga. Det finns därför risk att de väljs bort om resurserna är otillräckliga, vilket i detta fall skulle innebära en fortsatt försämrad livskvalitet för patienten.

Om man av ekonomiska skäl beslutar att avstå från operation bör infor- mation om detta inte undanhållas patienten. Operation i annan än genom samhället finansierad vård är en återstående möjlighet som dock är be- roende av patienternas ekonomiska resurser och därmed inte öppen för alla.

Exempel 2. Rimligt tillmötesgående?

Nyttan av en diagnostisk metod är större när indikationerna är strikta. Allteftersom indikationen vidgas finner man sjukliga förändringar i allt färre undersökningar, kostnaderna ökar och "effektiviteten " minskar.

Denna patient hade spänningshuvudvärk till följd av en pressad livs- situation och kände oro för hjärntumör. Ur prioriteringssynpunkt Liör hennes besvär till mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar, dvs. grupp III vid klinisk prioritering.

Det för läkaren lättaste är att tillmötesgå patientens önskemål. Att cfia- gnostik och därpå grundad medicinsk bedömning ingår i den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården motiverar dock inte att exklusiva och kostsamma utredningar görs när behov inte bedöms finnas. Om, som utredningen föreslagit, vård skall grundas på behov och inte på efter- frågan skulle det i detta fall vara både medicinskt och kostnadseffekzivt försvarligt att avböja patientens begäran om remiss till regionsjukhuset eller undersökning med datortomografi och magnetkamera.

Det är dock angeläget att läkaren inte bagatelliserar patientens oro, utan visar medkännande och vid behov försöker förmedla psykologiskt och socialt stöd. Komplicerade och kostsamma undersökningar skullei flerta- let fall inte heller hjälpa patienten, endast medikalisera i grunden psyko- sociala problem.

Läkarens ställning är i detta och liknande fall inte lätt. För adekvat handläggning krävs erfarenhet, bra utbildning och en god relation till patienten. Läkaren måste förmedla att han bryr sig om patienten och hennes besvär, även om hennes önskemål inte kan tillgodoses.

Fallet är ett exempel på onödiga undersökningar som ej sällan görs vid psykosocialt betingade störningar.

Exempel 3. Akutsjukvård - en serie val

Eftersom hjärtinfarkt är en livshotande akut sjukdom är vården priorite- rad till grupp IA. Här finns emellertid ett flertal behandlingsmöjligheter med olika kostnadseffektivitet och olika utsikter till framgång.

Ålder och social funktion skall enligt människovärdesprincipen inte vrra avgörande vid prioriteringar. I det hypotetiska valet mellan en 80-å*ig dement man med ldar hjärtinfarkt och en 46-årig trebarnsmor med oklrra bröstsmärtor är det därför endast demenser som kan vara av betydelse, under förutsättning att den är av sådan grad att den gör vården menings-

lös.

Att i det akuta skedet avstå från proppupplösande medel av kostnads— skäl och därmed ge en suboptimal behandling innebär en icke önskvärd prioritering och uppoffring.

Att inte erbjuda operation när patienten inte kan avstå från rökning får däremot anses vara rimligt om fortsatt rökning bedöms äventyra resultatet av den medicinska behandlingen. Detta innebär ingen generell diskrimi- nering av rökare.

Exempel 4 och 5. En omänsklig sjukvård - ingen mans land

Vård av förvirrade människor hör vid klinisk prioritering till grupp IB (sjukdomar som medfört nedsatt autonomi). Det är sålunda följdriktigt som har skett i detta fall, att mer akuta vårdbehov fått förtur i det klinis- ka arbetet. Samtidigt kan ifrågasättas om samhället har skapat tillräckliga resurser för denna typ av problem, som särskilt i storstäderna blir allt vanligare.

På samma sätt som denna utredning diskuterar hälso- och sjukvårdens ansvarsområde, söker man på de enskilda klinikerna avgränsa sin verk- samhet. Inom klinikerna bör den typ av sjukvård som man har kompe- tens för prioriteras. På många håll har socialtjänsten inte prioriterat jourverksamhet, mycket på grund av att sjukvården hjälpligt klarat av de mest akuta problemen i gränsskiktet mellan socialtjänst och sjukvård.

Samhället har ett särskilt ansvar för dem som är ur stånd att uttrycka sin vilja och hävda sin rätt. Samtidigt innebär en förvirrad patient en tung belastning för sköterskor, undersköterskor och sjukvårdsbiträden, som på en hårt belastat avdelning ansträngs till utmattningens gräns. En sång på en stökig medicin- eller kirurgiavdelning är dessutom en olämp- lig vårdform för förvirrade åldringar. Det är beklagligt att detta ofta är den enda möjliga akuta lösningen på problemet. Den orimliga vårdsitua- tionen riskerar att gå ut över vården av övriga patienter.

Inom sjukvården är det oklart vem som har ansvaret för patienter som behöver sjukhusvård men inte givet hör till en viss specialitet. Ett beslut om avgränsning av en värdenhets ansvar, särskilt om det fattats utan samråd med vårdgrannar, kan leda till att ingen klinik känner ansvar för vissa typer av fall. Konsekvensen kan bli att sjukdomar med samma vårdbehov får olika status i vården och därmed, ofta oavsiktligt, priorite- ras olika högt.

Exempel 6. Rätten till en värdig död

Kroniskt vegetativt tillstånd innebär avsaknad av autonomi och placering i grupp IB vid klinisk prioritering. Samtidigt måste vårdens innehåll avgöras efter vad som är ändamålsenligt och meningsfullt. I detta fall får vården betraktas som ändamålsenlig genom att patienten kunde hållas i gott fysiskt skick med intravenös näringstillförsel och omvårdnad, men meningslös eftersom möjligheten till återgång till medvetet liv var för- sumbar. Behandlingen förlängde livet men påverkade inte livskvaliteten. Avbrytande av behandlingen motiveras här av att den var meningslös och av människors rätt att få dö under värdiga former. Att anhöriga var införstådda och att patienten uttryckt sin vilja underlättade beslutet.

Exempel 7. Allas lika värde - allas lika rätt

Då denna pojke har en livshotande akut sjukdom hör vården till priori- tetsgrupp IA. Då han dessutom är utvecklingsstörd har samhället ett sär- skilt ansvar. Föräldrarna kan ibland styras av skuldkänslor eller andra ovidkommande skäl, men har samtidigt ofta bättre förutsättningar än utomstående att bedöma sina barns livskvalitet. Man bör också vara medveten om att livskvalitet ofta bedöms lägre av friska personer, där- ibland personalen, än av patienten själv och de närmaste.

Läkarens beslut grundade sig på principen om alla människors lika värde och lika rätt till en människovärdig tillvaro. Behandlingen var ändamålsenlig, eftersom den fick infektionen under kontroll, och me- ningsfull eftersom den ledde till bibehållen livskvalitet hos pojken. Perso- nalen som på nära håll kunnat se hans lidande och låga livskvalitet ansåg dock att han borde få dö.

Man kan inte utesluta att personalens inställning har påverkats av att vården upplevdes tung och att man inte såg några framsteg. Detta ärinte helt ovanligt i vården av handikappade, åldringar och kroniskt sjuka och får inte utgöra motiv för negativ särbehandling.

Exempel 8. Meningslös behandling

Dialysbehandling av kronisk njursjukdom är prioriterad i grupp IB. Dia- lysbehandlingen var ändamålsenlig eftersom den ersatte den utslagna njurfunktionen. Det kan dock ifrågasättas om den var meningsfull. Ma— ken hade upphört att uppleva den så och patienten själv var djupt dement.

Beslutet av avbryta behandlingen skall dock inte grundas på en makes önskan utan främst på en medicinsk bedömning. Läkare behöver inte fortsätta en meningslös behandling.

Det kan vara vanskligt att avgöra när nackdelarna skall anses uppväga vinsterna i vården av djupt dementa. Man får vara uppmärksam på risken för glidning mot att avstå från behandlingar hos dementa grundat på utomståendes bedömning av livskvaliteten eller, ännu värre, på grund av ansträngd budget.

Exempel 9. Medikaliserade livsproblem

Sorg efter en närståendes bortgång är en normal reaktion som inte kräver medicinsk behandling. Ur prioriteringssynpunkt är vården i dessa fall ej medicinskt motiverad. Hustrun behöver i stället stöd i sitt sorgearbete så att känslotrycket minskar varefter symtomen brukar klinga av. Hon kan vara betjänt av uppföljande samtal med makens läkare, ibland ett besök på vårdavdelningen om maken vårdades på en sådan före dödsfallet. Hälso— och sjukvårdens insats kan sedan behövas för bedömning av eventuella symtom, men det känslomässiga stödet, när så är möjligt, ges med fördel av närstående.

Att läkemedel ändå ofta ges i dessa och liknande fall kan bero på bris- tande erfarenhet, tidsbrist i förening med människors krav på snabb lindring och ovilja att konfronteras med livets smärta.

Medikalisering av livsproblem bidrar till att öka belastningen på hälso-

och sjukvården, medför risker för biverkningar och innebär i allmänhet ingen långsiktig hjälp för de berörda.

Allmän diskussion

Hälso- och sjukvården möter många svåra problem, problem av olika typ och i regel med flera aktörer inblandade. Vare sig beslutet gäller att påbörja vård, avstå från att sätta in eller avbryta redan insatt vård har det ofta långtgående konsekvenser för flera av de berörda. Utöver den aktu- ella patienten och dennes närstående berörs också personalen i hälso- och sjukvården, i många fall socialtjänsten, andra serviceområden, ibland också Socialstyrelsen, ansvarsnämnden och försäkringsbolag.

När sjukdomen medfört oförmåga för patienten att uttrycka sin mening kan värderingarna av livskvaliteten variera bland närstående och perso- nal. Detta jämte ibland delade meningar i personalgruppen om vad som

är rätt och fel åtgärd gör arbetet extra tungt för de beslutsansvariga.

Etisk medvetenhet och allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar kan underlätta besluten. Dessutom måste personalen vara lyhörd för patientens och närståendes önskningar och uppmärksam på hur förutsätt- ningarna för vården under ett sjukdomsförlopp kan förändras. Händelse- utvecklingen kan göra att tidigare beslut måste omprövas och nya övervå- ganden göras.

Samtidigt försvåras situationen av att personalresursema vanligen är dimensionerade för en genomsnittlig belastning. En anhopning av vård- krävande patienter borde mötas med ökade personalresurser. Om sådana inte snabbt kan mobiliseras uppstår svårlösta prioriteringsproblem. Stark nedskärning av personalen med bibehållande av oförändrade arbetsupp- gifter riskerar att skapa kaotiska och för alla parter ovärdiga vårdsituatio- ner. Patienterna skall stå i centrum för vården, men även personalens välbefinnande måste beaktas. Rimliga arbetsförhållanden är en förutsätt- ning för att hälso— och sjukvårdslagens krav på vård av god kvalitet skall kunna uppfyllas.

15. Avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar

Det vanliga är att människor söker sig till hälso- och sjukvården för problem som beror på sjukdom eller skada. Diagnostik och behandling av dessa liksom förebyggande insatser är sjukvårdens huvuduppgift. Ej sällan söker sig dock människor till hälso- och sjukvården även för problem som inte beror på sjukdom eller skada utan som i grunden är av social natur. På samma sätt kan människor vända sig till socialtjänsten och andra samhällssektorer för problem som i grunden beror på sjukdom.

Det är angeläget att sjukvården är lättillgänglig för dem som inte känner sig friska. Hälso- och sjukvårdens ansvar bör dock begrän- sas till bedömning med tillhörande diagnostik och därefter till sådana åtgärder vid sjukdom eller skada, och åt förebyggande av dessa som kräver hälso- och sj ukvårdspersonalens särskilda kompe- tens. Samtidigt bör samarbetet utvecklas, i synnerhet mellan hälso-

och sjukvård, socialtjänst och försäkringskassa, så att de hjälpsö- kande snabbt kan komma till lämplig instans.

Utredningen pekar på nackdelarna med en lagstiftning som öpp- nar för ömsesidiga möjligheter att inför domstol slita tvister mellan offentliga huvudmän.

15 . 1 Problembeskrivning

Avgörande för hur hälso- och sjukvårdens ansvar avgränsas är:

0 hur hälsa och sjukdom definieras, 0 vad som bör uppfattas som hälso- och sjukvårdens mål och innehåll,

0 hur problem som ligger i gränsområdet mellan hälso— och sjukvård och annan samhällsservice bör hanteras för att hjälpa de sökande och för att samhällets samlade resurser skall användas på ett ändamålsen- ligt sätt.

Hälso- och sjukvården är en viktig del av det moderna välfärdssamhället. En väl fungerande hälso- och sjukvård är av stor betydelse för att tillgo- dose månniskors trygghetsbehov. Samtidigt har hälso- och sjukvården en komplicerad relation till många andra verksamheter i samhället. Hälso- och sjukvården har viktiga kontaktytor med bl.a. socialtjänsten, arbetsmi— ljön och företagshälsovården, skolan och skolhälsovården samt med samhällsmiljön i vid mening.

Det vanligaste är att människor söker sig till sjukvården för problem som beror på sjukdom eller skada. Diagnostik och behandling av dessa liksom förebyggande insatser är sjukvårdens huvuduppgifter som knap- past är förknippade med avgränsningsproblem i förhållande till andra samhällssektorer.

Följderna av sjukdom eller skada kan dock påverka människors möjlig- het att fungera i arbetslivet, i skolan eller i samhället i övrigt. Sjukvår- dens förmåga till samspel med andra instanser är därför av stor betydel- se. För en framgångsrik rehabilitering är det nästan alltid nödvändigt med ett väl fungerande samarbete över myndighets- och funktionsgrän- ser.

Påfrestande levnadsförhållanden medför dock ej sällan kroppsliga och psykiska besvär som för den enskilde kan vara svåra att skilja från sjuk- domssymtom. Från den hjälpsökandes synpunkt kan därför upplevd ohälsa vara ett betydligt vidare begrepp än vad som inom sjukvården uppfattas som sjukdom (kap. 9). Symtom som är en följd av ensamhet, livskriser och sociala problem är därför en del av sjukvårdens vardag. Hälso- och sjukvården har i dag, i en ännu högre omfattning än tidigare, blivit något av en yttersta hjälpstation även för människor som lider av problem som varken kan lösas eller förbättras av medicinsk vård. Sjuk- vården har god tillgänglighet och stort förtroende bland allmänheten. Bland sjukvårdens personal finns intresse och genom praktisk erfarenhet utvecklad kompetens för att ge stöd vid livskriser. Dessa kunskaper har vuxit fram när motsvarande problem uppstår till följd av sjukdom.

Det är förståeligt och ändamålsenligt att de som inte känner sig friska söker hjälp hos sjukvården. Bl.a. befrämjas därigenom tidig diagnos. När sjukdom inte föreligger saknar dock sjukvården kunskaper och disponerar inte resurser för att hjälpa dessa sökande.

Inom varje verksamhet finns en naturlig benägenhet att försöka lösa problemen med användande av de hjälpmedel man känner till och dis- ponerar. Inom sjukvården kan detta leda till medikalisering av i grunden sociala problem. Detta gagnar inte de sökande. Medikalisering av livskri- ser och sociala problem medför risker för biverkningar och innebär att den kompetens undanhålls som behövs för att lösa patientens problem. Mot den bakgrunden är det angeläget att de hjälpsökande, efter utred- ning, när sjukdom inte föreligger, hänvisas till annan lämplig servicein- stans.

Följderna av sjukdom eller skada kan också påverka människors möjlig- het att fungera i arbetslivet, i skolan eller i samhället i övrigt. Sjukvår- dens förmåga till samspel med andra instanser är därför av stor betydel- se. För en framgångsrik rehabilitering är det nästan allitd nödvändigt med ett väl fungerande samarbete över myndighets- och funktionsgrän- ser.

15.2. Avgränsning efter kompetens

Målet för hälso— och sjukvården enligt den gällande lagen är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Utredningen har, i enlighet med sitt uppdrag, prövat olika möjligheter att avgränsa detta hälso- och sjukvårdens ansvar.

Det är utredningens mening att hälso- och sjukvårdens ansvar bör av- gränsas till medicinsk bedömning inkluderande nödvändig diagnostik, samt sådana åtgärder vid sjukdom eller skada som kräver hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens. Även förebyggande av sjuk- dom eller skada bör omfattas av hälso- och sjukvårdens ansvar. På mot- svarande sätt anser utredningen att problem som inte kräver hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens bör handläggas inom instanser där den för dessa problem särskilda kompetensen kan finnas.

Utredningen är medveten om att en uppdelning av ansvarsområden på grundval av personalens kompetens kan låta som en truism. En strikt gränsdragning ärinte heller lämplig eller möjlig. Dessutom uppkommer särskilda problem när man upplever det vara svårt att anvisa alternativ som upplevs som acceptabla. Hjälpsökande människor skall inte heller avfärdas av sjukvården när tecken på sjukdom eller skada inte föreligger. Samtidigt anser utredningen att en princip om uppdelning av ansvarsom- råden på grundval av personalens kompetens kan bidra till att strukturera

överväganden, påverka överläggningar och beslut beträffande avgräns- ning av ansvar i enskilda fall. På administrativ och politisk nivå bör det kunna bidra till en flexibel fördelning av resurserna mellan olika verk- samheter.

Det kan nämnas att flera instanser som deltagit i utredningens enkät har föreslagit den ovan nämnda avgränsningen och ingen har anvisat något alternativ (bilaga 2).

15.3. Samspel mellan serviceområden

Inom samhällets välfärd pågår ett samspel mellan en rad verksamheter; hälso- och sjukvård, socialtjänst, försäkringskassa, kriminalvård, famil- jerådgivning m.fl. Svikt inom något av dessa områden får återverkningar på de övriga. Gränsdragningsproblemen diskuteras också i Socialtjänst- kommitténs delbetänkande: Rätten till bistånd inom socialtjänsten (SOU 1993z30), Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och Psykiatriutredningen.

Boende, sysselsättning, arbete och socialt nätverk är basala behov som, om de tillgodoses kan i förlängningen reducera behov av sjukvård och socialtjänst. Neddragning inom hemtjänsten kan öka, belastningen på hälso- och sjukvården trots att sjukvården inte kan erbjuda det för patien- ten mest lämpliga och för samhället mest kostnadseffektiva omhänderta- gandet. Samma gäller när sjukvården sviktar och patienter i uppenbart behov av sjukhusvård måste tas om hand inom hemtjänsten.

Det kan finnas anledning att ge några exempel på områden där samver- kan är särskilt viktig eller där det kan finnas brister i samarbetet.

* Uppföljning av Ädelreformen tyder på att rehabiliteringen av de äldre kommit i skymundan på grund av oklara ansvarsförhållanden mellan landsting och kommuner.

* De psykiskt långtidssjuka har ofta behov av såväl medicinska insatser som hjälp med boende, sysselsättning och social träning. Splittrade ansvarsförhållanden tycks, som Psykiatriutredningen har visat, med- föra att samhällets samlade resurser inte används optimalt.

* Den förebyggande mödra- och barnhälsovården anses ha bidragit till ett mycket gott hälsoläge hos de svenska barnen. Det är viktigt med ett väl fungerande samarbete med barnomsorgen, skolan och skol—

hälsovården så att inte de vinster som "en god start i livet" innebär senare går förlorad på grund av bristande samarbetsrutiner över ansvarsgränserna.

* Den yrkesinriktade rehabiliteringen är ett exempel på ett område med betydande oklarhet om ansvarsförhållandena. Förutom sjukvården är försäkringskassa, arbetsförmedling, arbetsgivare och företagshälso- vård ofta viktiga aktörer. Mycket tyder på att bristande samordning bidrar till såväl sjukbidrag om förtidspensioneringar som egentligen är onödiga.

* Sjukvården får genom sin verksamhet viktig kunskap om hur brister i samhällsmilj ön (t.ex. arbetsmiljö, boendemiljö, trafikmiljö) påverkar människors hälsa. Fortfarande behöver formerna för hur dessa kun— skaper skall tas till vara i samhällsplanering och -utveckling förbät- tras.

15.3.1. Samverkansformer

Samhällets olika organ har ett gemensamt ansvar för att varje människa får en med hänsyn till omständigheterna och samlade tillgängliga resurser optimal hjälp. Det är olyckligt när oklarheter i ansvarsfördelning eller tvister mellan offentliga huvudmän försvårar handläggningen. Då både hälso- och sjukvården och socialtjänsten bekostas solidariskt saknar det intresse för den enskilde att dessa verksamheter har olika huvudmän.

Bl.a. gör sjukhuskuratorema och distriktssköterskoma betydelsefulla insatser inom samarbetet mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvården. I dagens utbyggda nätverk av samhällets välfärdstjänster krävs dock även andra övergripande samarbetsformer.

Kompetensen hos personalen skulle utnyttjas bättre och resurserna an— vändas mer ändamålsenligt genom ett effektivare samarbete mellan sjuk- vården och socialtjänsten, genom ett bättre socialt skyddsnät. Utredning- en vill framhålla följande praktiska åtgärder som kan underlätta kontakt med den instans där för den enskilde bästa kompetensen finns och där- med bidra till ändamålsenlig användning av samhällets samlade resurser:

* Samanträffanden på ledningsnivå mellan representanter för socialtjänst och sjukvård bör vara obligatoriska. Härvid bör diskuteras även enskilda fall. Vid sådana möten kan principer växa fram för samarbete, ansvars- och resursfördelning som sedan kan tillämpas på alla nivåer.

* Ökningen av sjukbidrag och förtidspensioner är oroväckande och borde delvis kunna motverkas genom bättre samordning mellan Arrets- marknadsverket, Samhall, försäkringskassor och hälso— och sjukvården. Steg har också tagits i önskvärd riktning. Ett exempel är att möjligheter har öppnats för försäkringskassor att köpa rehabiliteringsinsatser av sjukvården. Försöksverksamhet med att även annan vård bekostas av försäkringskassoma pågår. En ytterligare samordning borde kunna för- korta sjukskrivningstidema och minska användningen av sjukbidrag och förtidspensioner samtidigt som patienternas livskvalitet ökar. Det är sannolikt att kostnaderna för t.ex. hemhjälp och institutionsvård därmed skulle minska.

Samhällets resurser måste samtidigt fördelas efter etiskt acceptabla prin— ciper, så att grupper av behövande inte missgynnas, t.ex. pensionerade för vilkas rehabilitering försäkringskassoma inte kan betala.

Inte ens ett väl fungerande samarbete kan dock lösa problemen som uppstår om de resurser som anvisas inte motsvarar det samlade ansvar som har ålagts berörda huvudmän.

15.3.2. Tvister om ersättning

Primärkommunema har enligt socialtjänstlagen det yttersta ansvaret för att de som bor eller vistas i kommunen får den hjälp de behöver. Detta ger kommunerna en särställning i förhållande till andra huvudmän. Sam- tidigt innebär kommunernas yttersta ansvar ingen begränsning av andra myndigheters - t.ex. landstingens - ansvar. Relationerna mellan dessa huvudmän kompliceras av att, som utredningen tidigare redovisat. verk- samheten regleras genom olika typer av lagstiftning. Hälso- oct. sjuk- vårdslagen är en ramlag medan socialtjänstlagen ger individen en starkare ställning genom dennes rätt att överklaga socialtjänstens beslut till dom- stol.

Enligt utredningens uppfattning är det angeläget att huvudmänner. på ett smidigt sätt löser eventuella oenigheter eller tvister i fråga om arsvars- områden genom ett strukturerat samarbete snarare än genom rättslig prövning. Det förhållande att vissa sådana gränsdragningsproblem mder- kastas rättslig prövning gagnar inte den hjälpsökande och innebär dess- utom att samarbetet mellan de offentliga huvudmännen inte fungerat till- fredsställande. Mot den bakgrunden vill utredningen peka på nackdelarna med en eventuell lagstiftning som öppnar för ömsesidiga möjligheter att inför domstol slita tvister om ersättning mellan offentliga huvudmän. De

personella resurser som sådana tvister kommer att kräva kan utnyttjas bättre för strukturerat samarbete i form av regelbundna möten på till- räckligt hög beslutsnivå där problemen kan lösas innan rättsliga tvister uppstår.

Redan i dag tar många sjukhus och vårdcentraler, speciellt under nätter och helger emot människor med akuta problem som inte är av medicinsk natur. På en del håll är dessa behov så stora att inrättande av en social- jour vore motiverad. På andra ställen skulle en sådan åtgärd inte vara kostnadseffektiv. Det kan övervägas att en kommun, efter överenskom- melse mellan företrädare för berörda huvudmän, skall debiteras vårdav- gift om den väljer att sjukhusvård tas i anspråk längre än vad som erfor- das för att utesluta en vårdkrävande sjukdom eller skada. Ett sådant förfarande skulle vara i överensstämmelse med Ädelreformens avsikter.

Utredningen avser att i sitt slutbetänkande återkomma till och utveckla frågan om hälso— och sjukvårdens avsgränsning i förhållande till social- tjänsten och andra samhällssektorer. Frågan kommer att prövas i samar- bete med Socialtjänstkommittén vars delbetänkande befinner sig under remissbehandling. Utredningen kommer då också att utveckla sin syn på lämpliga samverkansformer med andra samhällssektorer och ta ställning till om överväganden beträffande definitionen av hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar behöver föranleda någon modifiering av den gällande hälso- och sjukvårdslagen.

'l l lui, r,:r

l it.. * *I juli,”.

. ' _ __ '_i ”i,

:* vi låg:— ijrfi'tlf 'l

' rfr n rl-f ;"

' s: '. & ylf: Vir-tr

till; '

Kommittédirektiv

Dir. l992:8 Beslut vid regeringssammanträde 1992-01-30 Statsrådet Könberg anför.

1 Mitt förslag

Jag föreslår att en kommitté tillkallas med uppdrag att bland annat överväga hälso— och sjukvårdens roll i välfärdsstaten och lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för Öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

2 Bakgrund

Hälso— och sjukvårdens roll i den moderna välfärdsstaten

Den svenska sjukvården hör till de bästa i världen. Jämfört med de flesta andra länder är tillgängligheten god och kvaliteten hög. Förväntningarna på hälso- och sjukvården är också ofta mycket höga. Detta är en följd av den allmänna väl- ståndsutvecklingen i samhället och inte minst en konsekvens av den medicinska och teknologiska utvecklingen.

En gemensamt finansierad sjukvård är en av välfärdsstatens viktigaste hörnpe- lare och av grundläggande betydelse för allas rätt och möjligheter till en god hälso- och sjukvård. Hälso- och sjukvårdens huvuduppgift är att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Men vad är hälsa och vad är sjukdom, vad är friskt och vad är sjukt? Några klara och entydiga defini- tioner finns inte. Många av de problem människor söker hjälp för inom sjukvår- den är i grunden inte heller av medicinsk karaktär. Sjukdomsbegreppet har vidgats och problem av social, psykosocial eller allmänmänsklig natur har medikaliserats. Förväntningarna och kraven på vad hälso- och sjukvården skall kunna göra har därmed ökat ytterligare.

De höga förväntningarna satta i relation till vad sjukvården kan göra och till vad tillgängliga resurser medger aktualiserar frågan om vad som är hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Kan och bör det sättas bättre definierade gränser

för vad som är hälso- och sjukvård? För att belysa och besvara dessa frågor behöver hälso- och sjukvårdens mål preciseras. Dessa mål bör också sättas i relation till den moderna välfärdsstatens mål i stort och till angränsande sekto- rers ansvarsområden samt till tillgängliga resurser.

En annan fråga som inställer sig är vilka insatser på hälso- och sjukvårdens område som är effektiva eller gör nytta. Åtgärder som inte har någon påvisbar effekt eller nytta reducerar naturligen utrymmet för åtgärder där effekt eller nytta kan påvisas.

Med begränsade resurser måste hälso- och sjukvården arbeta så rationellt och effektivt som möjligt. Sålunda bör medicinska metoder kontinuerligt utvärderas. Nya metoders värde bör systematiskt granskas innan de introduceras och äldre mönstras ut då nya kommit till användning. Utvärdering av behandlingsmetoder och utmönstring av ineffektiva metoder skapar utrymme för annan mer effektiv verksamhet.

Den snabba teknologiska utvecklingen inom hälso- och sjukvården för med sig behov av utbildningsinsatser och en omfördelning av tillgängliga resurser. För att möta detta krav växer nya former för styrning och finansiering fram. Ökad konkurrens och en tydligare ekonomisk styrning är nya inslag för att öka kvali- tet, effektivitet och produktivitet.

Att åtgärder av olika slag kan vidtas för att resurserna bättre skall utnyttjas till det som är hälso- och sjukvårdens ansvarsområde undanröjer dock inte att det finns och alltid kommer att finnas behov av prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Prioriteringar inom vården är ingenting nytt, sådana har alltid förekommit. Behovet av mer öppna och medvetna prioriteringar framhålls dock allt oftare.

Behovet av prioriteringar

Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och vård på lika villkor för alla. Utmaningen för svensk sjukvård under första hälften av 1990-talet är att klara detta mål utan att nya resurser tillförs vårdområdet i den takt som gällt under det senaste årtiondet. Under 1990-talet kommer frågan om prioriteringar inom vården att bli än mer central i debatten om sjukvården än den varit hittills. Det handlar om fördelningen av resurser, om val och om värderingar.

En av förklaringarna till de ökade kraven på sjukvården är den biomedicinska utvecklingen som har gjort det möjligt att bota allt fler sjukdomar eller att lindra sjukdomsförlopp. En annan är att andelen mycket gamla människor i samhället ökar. Det är en grupp som kräver en stor del av sjukvårdens resurser. Ytterliga- re en faktor är människors ökade förväntningar på vården.

Den biomedicinska utvecklingen

Resultaten av de betydande satsningar på grundläggande forskning som gjordes

på 1960- och 1970-talen blir nu tillgängliga inom vården. Framsteg inom diagnostik och terapi som bygger på biomedicinsk grundforskning och tillämpad klinisk forskning innebär att allt fler sjukdomstillstånd kan kartläggas och diagnostiseras. Vissa sjukdomstillstånd kan botas helt. Vid andra kan uppehål— lande behandling ges. En del av de medicinska innovationerna hör till den kategori som inte botar patienten men som gör att livskvaliteten kan upprätthål- las även om patienten är i kontinuerligt behov av sjukvård under resten av livet. Samtidigt tänjer dock den starka medicinsk-teknologiska utvecklingen ut grän- serna för vad som är möjlig och meningsfull vård. Den torde dessutom vara en av de mer betydelsefulla drivkrafterna bakom de ökande kraven på vården.

Den demografiska utvecklingen

Den demografiska utvecklingen med en ökande andel äldre människor är en av flera förklaringar till den ökade efterfrågan på vård. De äldre ställer krav på omvårdnad och omsorg. Men de biomedicinska framstegen och därmed den högteknologiska vården kommer också i stor utsträckning de äldre till del.

De riktigt gamla tar en stor del av de tillgängliga vårdresurserna i anspråk och den gruppen ökar mer än andra. De som är över 75 år utnyttjar i dag ca 40 % av de samlade resurserna. Det finns uppskattningar som antyder att 25-30 % av de totala resurserna inom hälso- och sjukvården går till insatser som sätts in under det sista året av en människas liv.

Medborgarnas krav och förväntningar

Människors kunskaper om vad som är möjligt har ökat, både tack vare en generellt högre utbildningsnivå och genom den information framför allt massme- dierna förmedlar. Därmed ökar också kraven och förväntningarna på sjukvår- den.

En annan förklaring till människors ökade förväntningar på vården är föränd- ringar i samhälls- och familjestrukturer. Den omvårdnad och det omhänderta- gande av familjens äldre som hemarbetande kvinnor förr stod för är numera ofta en uppgift för samhället.

De ekonomiska resurserna

Under hela efterkrigstiden har sjukvården expanderat kraftigt. Det har funnits utrymme och möjligheter för denna expansion som successivt har fått en ökande andel av de samlade ekonomiska resurserna.

Tillväxten av sjukvården var snabb under 1960- och 1970-talen men under l980-talet har den tidigare kraftiga expansionen brutits och sjukvårdens andel av BNP har varit tämligen stabil eller t.o.m. minskande. År 1989 var andelen 8,5 %.

Kommunerna och landstingen måste nu bidra till att lägga grunden för en

period av tillväxt, företagande och utveckling i Sverige. För att balans i ekono- min skall kunna skapas måste under de närmaste åren reala resurser i första hand tillföras den konkurrensutsatta sektorn.

De ökande kraven och de begränsade ramarna leder till ett växande intresse för hur vårdresurserna skall fördelas och hur de skall utnyttjas. Utvecklade prioriteringsmetoder grundade på en bred debatt krävs för att möta denna situation.

Alldeles oavsett hur den ekonomiska situationen ser ut kommer prioriteringar att behöva göras. Behovet av prioriteringar inom vården är en naturlig följd av att resurserna alltid är knappa i betydelsen att de inte räcker till för att täcka alla behov och önskemål.

Riktlinjer för prioriteringar Öppenhet

Under senare år har det förts en debatt om prioriteringar inom hälso— och sjukvården. Av debatten har man ibland fått intrycket att prioriteringar är ett nytt fenomen inom vården. Prioriteringar har emellertid alltid förekommit och framför allt gjorts av läkare, t.ex. inom akutvården.

Allt budgetarbete och all verksamhetsplanering på kort och lång sikt handlar också om att väga olika sjukvårdsbehov mot varandra och prioritera dessa i förhållande till tillgängliga resurser.

Det har ibland framställts som om valet står mellan å ena sidan att inte göra några prioriteringar alls och å den andra sidan att göra prioriteringar. Men enligt min bedömning är det snarare fråga om att göra omedvetna prioriteringar eller att göra medvetna prioriteringar som antingen är uttryckliga eller outtalade.

Det finns en stark koppling mellan frågan om prioriteringar och de etiska perspektiven. Bakom de val som görs inom sjukvården finns värderingar som bör göras tydliga och diskuteras öppet. Ambitionen måste vara att åstadkomma ett etiskt försvarbart hushållande med resurserna inom hälso- och sjukvården.

Prioriteringar bör bygga på ett så brett och relevant faktaunderlag som möjligt. Då blir det lättare att göra välmotiverade val och visa vilka normer de vilar på. Om grunderna för prioriteringar redovisas öppet är det också möjligt att kritiskt granska dem.

Etiska principer

Prioriteringar inom värden har etiska dimensioner. De etiska värderingarna av vad som är ont och gott, rätt och fel spelar en avgörande roll vid prioriteringar.

Utgångspunkten för prioriteringar är den syn på människan som har sin föran- kring i den kristna etiken och den västerländska humanismen. Det innebär att varje människa ses som unik och okränkbar och ger henne ett absolut och lika

värde. Denna människovärdesprincip finns också uttryckt i hälso- och sjukvårds- lagen, HSL. Några grundläggande principer och värderingar som de flesta demokratiska, humanitära och religiösa ideal och filosofier är överens om är rättvisa, självbestämmande, att göra gott och att inte skada. Det är även viktigt att nyttoprincipen beaktas, men detta bör inte ske på ett sätt som strider mot människovärdesprincipen. Dessa principer bör också ligga till grund för priorite- ringsdiskussionen.

En viktig etisk aspekt på fördelning av resurser är således rättvisa. Men vad är en rättvis fördelning av vård? Att exempelvis alla får lika stor del av vårdre- surserna, att alla får vad de behöver eller att alla får vad de efterfrågar? Med begränsade resurser måste hälso- och sjukvårdens tjänster rimligen i första hand gå till patienter som har den största nyttan av dem. Men hur fastställs behoven och hur skall medicinsk nytta definieras? Och hur mycket hänsyn skall tas till patientens lidande? På vilket sätt kan en "rättvis" tilldelning av vårdresurser stå i konflikt med patientens självbestämmande?

Beslutsnivåer och aktörer

Prioriteringar kan avse val på olika nivåer och av olika slag. Det kan gälla fördelningen av resurser mellan hälso- och sjukvården och andra delar av samhällsekonomin. Det kan gälla fördelningen mellan akuta insatser och preven- tiva insatser, mellan olika specialiteter eller mellan omvårdnadsintensiva och högteknologiska verksamheter inom hälso- och sjukvården. Det kan gälla fördelningen av resurser mellan patientgrupper. För den enskilde patienten kan det gälla val mellan olika behandlingsmetoder etc.

Prioriteringar är dock oftast inte en fråga om ett val mellan att behandla eller inte behandla en patient. Det gäller snarare val av medicinska indikationer, val av behandlingstidpunkt eller val av behandlingsmetod.

Många berörs av prioriteringsprocessen: patienter, vårdpersonal, anhöriga, politiker, administratörer, patientorganisationer.

Beslut inom hälso- och sjukvården fattas i mycket komplicerade processer av en mängd olika aktörer på flera nivåer. Hur besluten fattas och av vem de fattas beror på vilken nivå inom hälso- och sjukvården det rör sig om. Därför är det viktigt att hålla isär nivåerna, men det är också viktigt att vara medveten om att det finns ett, ofta mycket komplicerat, samband mellan dem. Begränsade resur- ser och ökade krav på vården ställer krav på ett utvecklat samarbete mellan beslutsfattare på olika nivåer.

Prioriteringsdiskussioner i andra länder

Prioriteringar inom vården diskuteras i många länder. Diskussionen förs oavsett hur hälso- och sjukvården styrs och finansieras. Hur man ser på problemet och vilka prioriteringsmodeller man väljer kan dock variera. Gemensamt för alla

länder är att överallt krävs val och avvägningar. Dessa blir dock synliga på olika sätt, utförs av olika aktörer och genomförs under varierande grad av öppen diskussion beroende på sjukvårdssystem. Detta beror bland annat på att patientens inflytande och frihet varierar, liksom läkarens frihet att välja.

Norge

I Norge lade år 1987 en statlig utredning fram förslag till "Retningslinjer for prioriteringar innen helsetjensten" (NOU 1987123). Syftet var att bestämma innehållet i en nödvändig hälso- och sjukvård — en miniminivå för hela befolk- ningen. Utifrån övergripande mål för hälso- och sjukvården, ekonomi och allmänetiska principer formulerades en prioriteringsordning i fem steg: ] akuta sjukdomstillstånd 2 allvarliga och kroniska sjukdomar 3 mindre besvär 4 rutinmässiga undersökningar 5 eftefrågade men inte nödvändiga behandlingar

Vidare undersöktes vad som styrde prioriteringarna. En slutsats var att politiker- na spelade en underordnad roll. Läkarna däremot hade ett avgörande inflytande på de val som gjordes. En annan iakttagelse var att de faktiska prioriteringarna stämde dåligt överens med de hälso- och sjukvårdspolitiska målen.

Oregon, USA

I ett försök att öka tillgängligheten till grundläggande sjukvård har man i delsta- ten Oregon i USA utvecklat en särskild metod för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Metoden är baserad på analyser av kostnaderna för de olika alterna- tiven och dessas nytta. Detta har sedan vägts samman med attityder och värde- ringar hos allmänheten och hos företrädare för hälso- och sjukvården samt olika patientgrupper. I maj 1991 presenterades den slutliga versionen av "Oregon- listan" där över 700 diagnoser listats. Denna lista har rönt ett mycket stort intresse både nationellt och internationellt. Den har kommit i fokus för den sjukvårdspolitiska debatten i USA och stimulerat prioriteringsdebatten i många andra länder.

Den svenska debatten

Även i Sverige diskuteras sedan några år etik och prioriteringar inom vården. Ett flertal skrifter har tagits fram bland annat av Socialstyrelsen och Landstings- förbundet. I flera landsting pågår arbete med att fastställa principer för priorite- ringar. Ett exempel är den s.k. Falu-listan. Det finns också en omfattande verksamhet med hälsoekonomisk forskning som syftar till att belysa priorite- ringsfrågorna.

Riksdagens socialutskott anordnade våren 1991 i samråd med Statens medi- cinsk-etiska råd en offentlig utfrågning om prioriteringar inom hälso— och sjukvården. Socialutskottet uttalade att det finns skäl till fördjupade övervägan- den kring vårdens prioriteringsfrågor (1990/91:50U22).

Jag anser mot bakgrund av vad jag nu anfört att en utredning bör tillsättas med uppgift att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i den moderna välfärdsstaten och lämna förslag till principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Jag anger i det följande några riktlinjer för arbetet.

3 Utredningsuppdraget

En allmän och bred diskussion behöver föras om hälso- och sjukvårdens roll och om prioriteringar i vården. Denna diskussion bör föras utifrån etiska utgångs— punkter och syfta till att överväga sjukvårdens roll i välfärdsstaten samt lyfta fram de grundläggande principer som prioriteringar inom vården bör baseras på.

Utredningen skall diskutera vad som bör vara hälso- och sjukvårdens ansvars- område. Därvid bör utredningen också bland annat överväga och lämna förslag till vad den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala. Utredningen bör observera de effekter som då kan uppstå som följd av exempelvis knapp tillgång till specialistresurser.

Tillgång och efterfrågan på hälso- och sjukvård varierar beroende på olika faktorer. Oberoende av sådana variationer bör alla vara tillförsäkrade en grund- trygghet, en viss miniminivå av hälso- och sjukvård. Utredningen bör överväga hur en sådan miniminivå kan formuleras.

Svensk hälso— och sjukvård bygger på principen om allas lika värde och rätt till vård. Det finns en gemensam värdebas som utgår från rättvisa och lika tillgänglighet. För att kunna upprätthålla denna måste en öppen diskussion föras kring frågorna om prioriteringar.

En utredning av denna karaktär kan inte ge svar på alla svåra frågor som prioriteringsproblemen reser. Avsikten är inte heller att den skall ge facit för hur resurserna inom vården skall fördelas. Men att strukturera problemen och att ange vilka värderingar som kan ligga till grund för prioriteringar ger ledning till dem som har att besluta om dessa. De resultat utredningen kommer fram till kan självklart inte ersätta de konkreta ställningstaganden till prioriteringar som beslutsfattare på olika nivåer har ansvaret för. Däremot kan utredningens resultat utgöra ett viktigt underlag för dessa ställningstaganden.

En av utredningens huvuduppgifter är att överväga och lämna förslag till vilka principer som skall ligga till grund för prioriteringar inom vården. Förtroendet för samhället och dess hälso- och sjukvård kan bara upprätthållas om priorite- ringar inom vården bygger på principer med bred förankring i samhället. Det kan gälla principer om rättvisa, sjukdomens allvar, lidandets art och intensitet,

sjukdomens behandlingsbarhet etc.

Utredningen skall också diskutera vilka mekanismer som finns för prioritering- ar - vad som styr dessa - samt överväga och lämna förslag till hur man kan förfara i konkreta beslutssituationer på olika nivåer. Tänkbara framkomstvägar bör beskrivas och analyseras. Tillsynens roll i anslutning till prioriteringsarbetet bör uppmärksammas.

En angelägen uppgift för utredningen blir också att analysera hur olika former av systemförändringar kan påverka prioriteringar inom vården.

Att förebygga lidande är från etisk utgångspunkt att föredra framför att bota redan uppkommet lidande. Hälso- och sjukvårdens ansvar för förebyggande insatser bör särskilt observeras av utredningen.

Jag utgår från att utredningen som bakgrund till sina resonemang gör en bred problembeskrivning. I detta ingår också att klargöra roller och ansvar för dem som är berörda på olika nivåer, analysera samband mellan aktörer, visa på olika intressekonflikter som kan uppkomma och ge förslag till hur dessa kan lösas. Hit hör också att visa på och diskutera vilka hinder för prioriteringar som finns, t.ex. organisatoriska, geografiska och etniska hinder.

En kartläggning av och jämförelse mellan de initiativ för att kartlägga prin- ciper för prioriteringar som tagits lokalt i Sverige och på andra håll i världen bör också göras. Utredningen bör analysera de olika prioriteringsmodellernas svaghet och styrka samt diskutera de utländska modellernas relevans för den svenska sjukvården.

Utredningen skall också överväga om ytterligare kunskap behövs som bas för prioriteringar inom området. Det kan gälla empiriska studier av prioriteringspro- cessen på lika nivåer eller kartläggningar av praxis. Hit hör också studier av attityder och värderingar som kan påverka prioriteringsdebatten liksom studier av förändringar i befolkningens sammansättning samt den biomedicinska ut— vecklingen. Prioriteringsetik är ett område som kräver breda tvärvetenskapliga insatser och ett utvecklat samarbete med olika professioner företrädda.

En diskussion om grunderna för prioriteringar och hälso- och sjukvårdens roll bygger på en rad centrala begrepp. Flera av dessa är vaga, mångtydiga och värdeladdade. Begreppet prioritering behöver klargöras liksom begreppen behov, nytta, sjukdom, hälsa och livskvalitet. Man kommer här in på grund- läggande medicinsk—etiska frågor som måste diskuteras med stor omsorg och eftertanke. Definitioner av begrepp av detta slag utgår inte bara från enkla, medicinska fakta utan baseras också på principer och värderingar. Utredningen bör noggrannt gå igenom och klarlägga betydelsen av olika centrala begrepp som ligger till grund för diskussionen om hälso- och sjukvårdens roll och om prioriteringar inom vården.

Slutligen anser jag att utredningen bör arbeta utåtriktat och att utredningens resultat bör ges en bred spridning. Avsikten är att utredningen skall ge en grund för fördjupade fortsatta diskussioner av prioriteringsfrågan och att utredningens

rapport skall kunna vara till ledning för dem som har att besluta i prioriterings- frågor. Utredningen bör under arbetets gång samråda med berörda parter, bl.a. Statens medicinsk-etiska råd.

4 Ramar för arbetet

Med hänvisning till att uppdraget skall bedrivas utåtriktat, utgöra grund för fortsatta diskussioner och ges en bred spridning anser jag att en delrapport bör lämnas senast den 1 april 1993. Efter remissbehandling kan denna sedan ligga till grund för utredningens fortsatta arbete som skall utmynna i ett slutbetänkan— de senast den 31 december 1994.

För utredningens arbete gäller kommittédirektiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare om dels utredningsförslagens inriktning (dir. l984z5), dels beaktande av EG-aspekter i utredningsverksamheten (dir. 1988143).

5 Hemställan

Med hänvisning till vad jag nu har anfört hemställerjag att regeringen bemyndi- gar det statsråd som har till uppgift att föredra ärenden om hälso- och sjukvård

att tillkalla en kommitté - omfattad av kommittéförordningen (19761119) - med högst sju ledamöter med uppdrag att överväga hälso- och sjukvårdens roll och att lämna förslag till principer för prioriteringar inom hälso- och sjukvår- den,

att utse en av ledamöterna att vara ordförande, att besluta om sakkunniga, experter, sekreterare och annat biträde åt kommit- tén.

Vidare hemställer jag att regeringen beslutar att kostnaderna, skall belasta femte huvudtitelns anslag Utredningar m.m.

6 Beslut

Regeringen ansluter sig till föredragandens överväganden och bifaller hans hemställan. (Socialdepartementet)

Enkäter och hearings

Genom enkäter till organisationer, myndigheter, föreningar, de vårdan- ställdas fackliga organisationer och socialdepartement i andra länder, genom hearings, och redogörelser av tillkallade experter har utredningen fått värdefull ledning i flera frågor. Bl.a. har belysts hur prioriteringar och avgränsning av sjukvårdens ansvar påverkas av pågående organisato- riska förändringar inom hälso- och sjukvården. Åsikter om prioriteringar och vilka förväntningar som finns på utredningen har framkommit.

Enligt många har det blivit svårare att få specialistvård och rehabilite- ring. Rehabilitering koncentreras till personer i arbetsför ålder. En för snabb utskrivning av patienter från sjukhus kritiseras. Primärkommuner- na anses sakna kunskap om vilken slags vård medicinskt färdigbehand- lade patienter behöver.

Köp-sälj-system måste underkastas kritisk granskning utifrån bl.a. etiska principer. Risken för att "icke lönsamma" patienter inte får ade- kvat vård måste minimeras. Vid ökad valfrihet kan mindre "talföra" grupper bli förlorare.

En bred och öppen prioriteringsdebatt välkomnas. Etiska värderingar som skall ligga till grund för prioriteringarna efterlevs. Alla människors lika värde och fördelning av resurser efter behov och inte efterfrågan framstår som gemensamma grundprinciper. Den norska prioriterings- modellen bedöms som en lämplig grund för utredningens överväganden. Nationella riktlinjer för prioriteringar måste vara förankrade hos allmän- heten men också hos dem som skall tillämpa dessa.

Många prioriterar specialistvård för kroniskt sjuka och andra svårt sjuka. Det ges få exempel på vad som kan prioriteras lågt.

Bildandet av prioriteringskommittéer eller vårdetiska kommittéer föror- das.

Hälso- och sjukvården skall i huvudsak svara för sådana insatser som kräver medicinska kompetenser hos personalen.

1 Enkät till myndigheter, organisationer och föreningar

Enligt utredningen måste eventuella riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården och för avgränsning av sjukvårdens ansvar accepteras av en bred allmänhet, berörda myndigheter och den medicinska professionen. Vid utarbe- tandet av motsvarande riktlinjer i andra länder har man gjort betydande an- strängningar för att få en sådan förankring. Ett första steg i den riktningen har utredningen tagit genom att under hösten 1992 inhämta synpunkter från ett 50- tal myndigheter, organisationer och föreningar.

Samtliga myndigheter, organisationer och föreningar ombads besvara tre gene- rella frågor

1. Hur kan en trygghet inom hälso- och sjukvården garanteras alla medborga- re?

2. Vilka förändringar i prioriteringar har de senaste årens utveckling av svensk sjukvård inneburit?

3. Vilka värderingar skall styra prioriteringar inom vården och vem skall fatta olika prioriteringsbeslut.

Vidare ställdes i enskilda enkäter specifika frågor vilka särskilt berörde tillfrå- gade organisationer, myndigheter och föreningar.

Utredningen vill tacka de som har lagt ner betydande arbete på att, ofta ut- förligt, besvara våra enkäter. De inkomna svaren har blivit en värdefull ledning för vårt arbete.

I detta kapitel redovisas en översiktlig sammanställning av de erhållna svaren. Vidare redovisas bl.a.

* hearing med Statens medicinsk-etiska råd (SMER) * hearing med Socialstyrelsen och 14 av dess vetenskapliga råd samt

* en omfattande enkät om attityder hos anställda inom värden som på ut— redningens uppdrag genomfördes vid den Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus.

1.1 Patientföreningar, handikapporganisationer och pensionärsföreningar

Svar har inkommit från 26 föreningar och organisationer.

Husläkarreformen, liksom nya former för ekonomisk styrning (köp-sälja, konkurrens m.m.) kritiseras i många av svaren. Framför allt framhåller många att det under senare år blivit svårare att få specialistvård.

Flera anser att eftervård efter det akuta skedet och rehabilitering alltför myck- et koncentreras på personer i arbetsför ålder. Bl.a. av rättvise- och solidaritets- skäl bör man satsa även på de som inte kan återvända till arbetslivet. Många anser att rehabiliteringsverksamheten har splittrats.

Vårdgarantin har medfört positiva effekter. Samtidigt framkommer en upp- fattning att detta har skett på bekostnad av patienter som inte omfattas av garantin.

Omdömet om Ädelreformen är blandat. Till de positiva effekterna hör klarare ansvarsförhållanden och en ökad satsning på omvårdnad av de äldre. Däremot kritiseras genomgående en ofta förekommande alltför snabb utskrivning av patienter från sjukhus, lägre prioritering av äldrevården och av rehabiliteringen av äldre.

En del förväntar positiva resultat av konkurrens och prestationsersättningar i form av en effektivare sjukvård. Samtidigt påtalas av många oron för att man skiljer på lönsamma resp. mindre lönsamma patienter. En konsekvens kan bli A-sjukvård för lönsamma patienter medan mera kostnadskrävande skall inom den offentligt finansierad vården erbjudas B-sjukvård. Insatser som för den enskilde innebär höjd livskvalitet men som inte kan mätas och värderas i pengar riskerar att bli bortprioriterade. lnförs system med prestationsersättningar måste ökad tid för samtal med de som har svårigheter att kommunicera räknas in; vem vill ha en sådan patient om samtalet tar dubbelt så lång tid men ersätt- ningen är densamma?

Den entydiga bild som framtonar i svaren är ett starkt uttalat önskemål att prioritera specialistvård för kroniskt sjuka och andra svårt sjuka liksom rehabili- tering för dessa.

På frågan om vilka värderingar som skall styra prioriteringarna inom vården betonas i många svar * att de äldre måste tillförsäkras lika värde och lika tillgång till vård, * att sjukvårdsresursema måste ha en rättvis fördelning.

Det bör finnas effektivt fungerande hinder mot ojämlik vård. Värderingar baserade på lönsamhet och kostnadseffektivitet får aldrig hindra detta. Alla människors lika värde och rätt till ett gott liv betonas. Oavsett boendeförhållan- den, social status eller inkomstförhållanden skall alla ha rätt till den medicinska vård som landet kan erbjuda.

En rad synpunkter redovisas på vad som kan högprioriteras resp. lågpriorite- ras inom sjukvården. Generellt framträder tre områden som högprioriterade; * specialistvård för patienter med kroniska sjukdomar, * rehabilitering; och i vissa svar även * primär och sekundär prevention

Exempel på grupper som bör högprioriteras är: * de svagaste och mest utsatta grupperna * de svårt sjuka * de långtidssjuka * de gamla

* barn och ungdomar

Det var svårare att på ett entydigt sätt sammanställa förslagen på vad som kan vara lågt prioriterat. Följande områden återkommer dock:

banala symtom och krasslighet insatser som borde skötas av andra instanser, främst sociala myndigheter kosmetiska operationer fosterdiagnostik främst sådan med syfte att spåra barn med handikapp viss idrottsmedicin

vissa psykiska besvär - neuroser.

***-***

En hårdare styrning från statsmakterna förordas i flera svar. Många efterlyser klara riktlinjer för prioriteringar grundade på respekten för alla människors lika värde och rätt till ett gott liv. Systematiska och riksomfattande kvalitetsmät- ningar kan vara ett hjälpmedel bl.a. för politiker. Några anser dock att priorite- ringarna inte bör stadsfästas genom politiska beslut. Läkare och övrig medi- cinsk personal skall inom sitt ansvarsområde prioritera resurserna efter patien- ternas behov.

I flera svar förordas bildandet av prioriteringskommittéer eller vårdetiska kommittéer.

Flertalet är skeptiska till möjligheterna att på ett entydigt sätt avgränsa hälso- och sjukvårdens ansvar. Ett återkommande tema i svaren är behovet av sam- verkan främst med socialtjänsten. Vissa förslag till avgränsning redovisas dock.

* Striktare gränser efterlyses för vad som är inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet. * Social jour och andra sociala insatser kan avlasta sjukvården. Huvudansvaret för att initiera, planera och samordna service, stöd och vård till psykiskt störda bör överföras till kommunerna.

1.2 Fackliga organisationer

Svar har inkommit från Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund G.SR), Svenska Kommunalarbetareförbundet (SKAF), Svenska Hälso- och Sjukvårdens Tjänstemannaförbund (SHSTF), Sveriges läkarförbund och Sveriges Psykolog- förbund.

Flera av de fackliga organisationerna ger exempel på hur organisatoriska för- ändringar av den svenska sjukvården påverkat prioriteringarna. Provtagningar, undersökningar och operationer av tvivelaktigt värde har minskat. Om pro- gnosen är dålig och patienten gammal erbjuder man inte längre samma aktiva behandling som tidigare. I besparingssyfte har omvårdnadspersonalen minskat, vilket lett till otillräcklig omvårdnad. Inom rehabiliteringsverksamheten sker en prioritering till förmån för personer i arbetsför ålder; arbetsgivarnas rehabilite- ringsansvar liksom försäkringskassornas förändrade roll har varit av betydelse

för den utvecklingen.

Ökad konkurrens är positiv men innebär en risk för att ingen tar ansvar för äldre och att vården segregeras. Rädsla för minskning av den egna verksam- heten kan göra att ekonomiska faktorer i stället för medicinsk-etiska får styra. Prestationsersättningar, ökad konkurrens m.m. har höjt produktiviteten, sanno- likt också effektiviteten. Samtidigt varnas för att man medvetet eller omedvetet prioriterar mätbara prestationer på bekostnad av de som är svåra att mäta.

Prioritering av den omedelbara nyttoeffekten vid prestationsersättning riskerar medföra att verksamheter som psykiatri, geriatrik, omvårdnad och rehabilite- ring kan få svårt att hävda sig. Allmänpreventivt arbete, forskning och utveck— ling åsidosätts. Vårdgarantin anses ha medfört att lättidentifierade och massme- dialt gångbara ingrepp prioriteras alltför högt.

Det finns en samstämmig uppfattning om behovet av riktlinjer för prioritering- ar inom vården. Man efterlyser en öppen debatt om dessa frågor. Humanitära värderingar och etiska utgångspunkter skall ligga till grund för prioriteringarna. Dessa skall utgå från att alla människor har lika värde oavsett produktions- kapacitet. En organisation föreslår att särskilda etiska kommittéer inrättas på sjukhus för att stödja vårdpersonalen i deras prioriteringar.

De medicinska insatserna skall vara allmänt accepterade och ha vetenskapligt visad nytta. Värdet av allmänna hälsoundersökningar ifrågasätts liksom skön- hetsoperationer, såvida de inte är uppkomna genom sjukdom eller behandling. Flera av organisationerna betonar värdet av förebyggande insatser, som dock bör begränsas till sådana med dokumenterad nyttoeffekt.

Hälso- och sjukvårdens ansvar bör begränsas till medicinska problem. Hälso- och sjukvården kan dock inte avvisa människor som söker hjälp när de miss- tänker ett medicinskt problem. Först efter en medicinsk bedömning kan avgöras vem som bäst kan hjälpa den sökande. Någon begränsning av ansvaret för ut- redning bör därför inte göras.

Några organisationer uttrycker samtidigt tveksamhet om möjligheterna att entydigt avgränsa hälso- och sjukvårdens ansvar. Hälsa och ohälsa kan vara svårdefinierade begrepp varför också vårdens ansvar i dessa fall kan vara svårt att avgränsa.

De fackliga organisationerna är skeptiska till rättighetslagar inom samhället.

1.3 Särskilda underlag från vissa fackliga organisationer I.3.I SKAF och SHSTF

Utöver utförliga svar på utredningens enkät har Svenska kommunalarbetareför- bundet (SKAF) och Svenska hälso- och sjukvårdens tjänstemannaförbund (SHSTF) överlämnat till utredningen en av en gemensamt tillsatt arbetsgrupp utarbetat rapport "Vården spränger ramarna". I rapporten diskuteras främst möjligheterna att bedöma produktivitet, effektivitet och kvalitet och att tillföra

sjukvården ytterligare resurser.

Sjukvårdens grundläggande problem är enligt rapporten inte bristande effekti- vitet men en obalans mellan efterfrågan och utbud som kommer att öka även om vården effektiviseras. Det växande gapet mellan sjukvårdens resurser och efterfrågan ökar behovet av politiskt inflytande. Det främsta problemet är växande medicinska möjligheter, som tillsammans med målsättningarna om god tillgänglighet, rättvisa och jämklikhet skapar en allt större efterfrågan på sjuk- vård som leder till att gapet ökar. Detta skapar en efterfråga på en större del av samhällets ekonomi och arbetskraft.

De största utmaningarna är att:

— göra avvägningar mellan olika målsättningar, t.ex. mellan kvantitet och kostnadseffektivitet å ena sidan och bevarande av kvalitet å den andra,

— skapa styrsystem som leder till användning av de mest effektiva metoderna samt

— skapa arbetsförhållanden som gör att hälso- och sjukvården kan behålla och rekrytera personal som är nödvändig för att uppnå verksamhetens målsätt- ning.

Trots beslut om satsningar på äldrevård och psykiatri gynnas den högteknolo- giska vården. Omvårdnad av sjuka åldringar anses vara ett underprioriterat område inom sjukvården, trots politiska målsättningar om vård efter behov och på lika villkor för alla.

I . 3. 2 Sveriges läkarförbund

Sveriges läkarförbund har, utöver sitt svar på enkäten överlämnat till utred- ningen en särskild utarbetad rapport "Prioriteringar i hälso- och sjukvården - varför och hur?".

I ett etiskt avsnitt framhålls fyra principer avsedda för att strukturera övervä- ganden i valsituationer: — autonomiprincipen: rätten att bestämma över sig själv — godhetsprincipen: att göra gott

— lidandeprincipen: att inte orsaka lidande samt — rättviseprincipen: lika bör behandlas lika.

I skrivelsen dras följande slutsatser om hur ett prioriteringssystem bör utformas.

— Prioriteringar av hela sektorer, t.ex. medicinska specialiteter är i regel ett alltför trubbigt instrument: prioriteringar bör i stället uttryckas i form av sjukdomstillstånd, definierade patientgrupper eller åtgärder. — En graderingsskala så att olika patientgruppers behov kan vägas mot varan— dra oberoende av specialitetsgränser skulle vara av värde och bör utarbetas

i samråd mellan politiker, läkare och allmänhet. Utgångspunkt bör vara den medicinska angelägenhetsgraden.

— Prioriteringsbeslut som gäller val mellan enskilda patienter eller olika behandlingsalternativ kan däremot inte bindas av generella, politiskt fast- ställda riktlinjer. De måste grundas på bedömningar i det enskilda fallet.

Man bör ta hänsyn till ekonomi vid ställningstaganden i enskilda fall. Utred- ningar och behandlingar skall inte göras "för säkerhets skull", för att skydda sig mot fel. Läkaren bör undvika att använda resurser enbart för att tillfredsställa patientens önskemål. Överbehandling och överdiagnostisering är oetiskt. Man bör undvika att påbörja meningslös behandling och man skall avbryta behand- ling när man inte anser att den längre är meningsfull. Däremot är det oetiskt att använda ålder eller livsstil som grund för prioriteringar.

1.4 Utbildningsanstalter

Svar har inkommit från fakulteterna 1 Lund, Linköping och Umeå samt Karolin- ska institutet, Ersta Diakonisällskap, Vårdhögskolor 1 Göteborg, Östersund och Boden, Vårdgymnasiet i Alvesta och 1 Ängelholm, Alnängsskolan 1 Örebro.

Ökad konkurrens kan leda till större ansträngningar att göra sitt bästa. Samti- digt medför ökade inslag av konkurrens och prestationsersättningar en risk för att patienter med lönsamma tillstånd får företräde och att kvaliteten blir lidande. Den ekonomiska medvetenheten hos personalen har under senare år ökat och lett till stora besparingar. Samtidigt redovisas negativa effekter för de svårast sjuka. Det finns en oro för att utbildning, forskning och utveckling får stå tillbaka för kortsiktiga ekonomiska mål.

Vårdgarantin har medfört att köerna förkortats. Det råder olika uppfattningar om i vad mån andra patientgrupper påverkats.

Prioriteringsfrågor har alltid funnits med i vårdutbildningarna men intresset för dessa har ökat. Även ekonomiska aspekter har alltmer kommit att föras in i utbildningen. Etiska principer har dock fortfarande stark ställning. Vidare framhålls att vi inte vet hur prioriteringsbesluten fattas inom hälso- och sjukvår- den. Forskningen har hittills inte genererat någon mera omfattande kunskap om på vilka grunder besluten fattas eller hur prioriteringar görs.

Man efterlyser gemensamma nationella riktlinjer för prioriteringar förankrade även hos dem som skall göra bedömningarna i vardagsarbetet. Prioriteringar i enskilda patientärenden bör dock göras av läkaren och övrig vårdpersonal. Prioriteringsprinciperna måste också accepteras av allmänheten. Behovet av etiska värderingar som grund för prioriteringar diskuteras utförligt i flertalet svar. Människovärdesprincipen, människans unika och okränkbara värde fram- hålls som grunden för prioriteringar. De svaga, gamla och avvikande, de som har svårbehandlade eller svårdiagnostiserade sjukdomar, patienter med "lågsta- tussjukdomar" får inte glömmas. Begrepp som hälsa, behov, rättvisa och nytta

måste definieras.

Förebyggande insatser bör ingå i hälso- och sjukvårdens uppgifter. Vikten av vetenskaplig dokumentation av effekter i relation till insatsen betonas dock. Till det som enligt svaren kan prioriteras lågt hör skönhetsoperationer, det som kan klaras med egenvård och idrottsmedicinsk verksamhet.

Man är medveten om svårigheter, men flera föreslår att man skall avgränsa hälso- och sjukvårdens ansvar till uppgifter som kräver medicinsk kompetens.

1.5 Myndigheter och forskningsråd

Svar på utredningens frågor har inkommit från Folkhälsoinstitutet, Landstings- förbundet, Spri, Cancerfonden, Socialvetenskapliga forskningsrådet (SFR) och Forskningsrådsnämnden (FRN).

Enligt Landstingsförbundet kännetecknas utvecklingen av minskat ekonomiskt utrymme och samtidigt växande möjligheter tack vare medicinsk utveckling. Den ökade valfriheten har av många upplevts som positiv, men mindre "tal- föra" grupper riskerar att bli förlorarna.

Socialvetenskapliga forskningsrådet betonar att det under de senaste tio åren skett dramatiska effektivitetsförbättringar inom sjukvården - vårdtider har för- kortats, många undersökningar och behandlingar har överförts från sluten till öppen vård. Variationerna i vårdutnyttjandet tyder dock enligt SFR på möjlig- heter för fortsatt effektivisering.

Ökade inslag av konkurrens, prestationsersättningar m.m. kommenteras för- hållandevis positivt. Det betonas dock att det ännu inte finns någon information om hur olika grupper påverkas av dessa. Cancerfonden anser att de ökade inslagen av konkurrens och entreprenader än så länge verkat i positiv riktning och varit kvalitetshöjande. Landstingsförbundet påpekar att olika köp-sälj- system måste granskas kritiskt utifrån bl.a. etiska aspekter. Det är viktigt att tidigt ringa in och minimera risken för att "icke lönsamma" patienter inte får den vård de behöver. Man vill veta om behoven tillgodoses t.ex. för patienter beroende av livslång smärtbehandling, med svårdefinierade sjukdomstillstånd eller i behov av dyrbar medicinering? Forskningsrådsnämnden anser att prin- cipen om allas rätt till vård inte återspeglas i dagens verklighet. Dagligen tvingas den enskilde läkaren ta beslut rörande behandling av patienter utifrån de resurser som faktiskt finns att tillgå.

Enligt Landstingsförbundet finns det ett alltför bräckligt underlag för att ut- värdera Ädelreformen, dess genomförande verkar dock hittills gått bra. Can- cerfonden anser att reformen har lett till förbättrad vård. Spri menar att refor- men innebär en resursprioritering vars konsekvenser är okända. Primärkommu- nerna har tagit hem klinikfärdiga patienter men det finns ingen kunskap om vilken vård som dessa erbjuds.

Folkhälsoinstitutet befarar att husläkarreformen skall medföra oklarhet om ansvaret för de befolkningsinriktade förebyggande insatserna. Vidare anförs att den befolkningsinriktade preventionen kommer i kläm i det köp-sälj-system som nu utvecklas.

Enligt Landstingsförbundet har det alltid förekommit prioriteringar inom vår- den. Sådana kan enligt förbundet inte beslutas på politisk nivå. Landstingen skulle dock vara betjänta av att etiska principer formulerades, gärna i form av en nationell plattform. Aktuella frågor är vilken människosyn som skall prägla vården, prioriteringar med hänsyn till ålder, självförvållade sjukdomar eller kostnad-nytta. Förbundet betonar vikten av vårdinsatser för långvarigt sjuka och vård i livets slutskede. Det är angeläget med fortlöpande prövning och vetenskaplig utvärdering av medicinska åtgärder. Förbundet välkomnar en öppen och bred debatt om prioriteringsfrågor.

Cancerfonden betonar att det föreligger ett behov av riktlinjer för prioritering- ar inom svensk sjukvård. Genom reglering i lag bör anges hälso- och sjukvår- dens ansvar, krav på kvalitet och etik som bör ställas. Fonden efterlyser forsk- ningsinsatser med inriktning mot prioriteringsprocessen. En fortlöpande ut— värdering är nödvändig så att ineffektiva åtgärder kan lämna plats för insatser med dokumenterat värde. Fonden anser vidare att den akuta sjukvården måste prioriteras mycket högt liksom vård av svårt sjuka. Banala symtom och allmän krasslighet kan däremot prioriteras lågt. Detsamma gäller allmänna hälsokon— troller. Av riktade masshälsoundersökningar har endast de som siktar på tidig diagnos av cervixcancer och bröstcancer ett dokumenterat värde.

Folkhälsoinstitutet påpekar att satsning på primärprevention på sikt kan leda till minskad incidens och mortalitet för flera stora sjukdomsgrupper. Även sekundärprevention kan minska dödligheten. Förebyggande arbete bör därför prioriteras högt. Prevention skall inte ses som ett alternativ till sjukvård utan som ett viktigt komplement.

Socialvetenskapliga forskningsrådet (SFR) överlämnar en förteckning över forskningsprojekt av intresse för utredningen. Samtidigt konstaterar SFR att forskning med relevans för dessa frågor är av blygsam omfattning.

Landstingsförbundet pekar på att många landsting planerar eller har genomfört aktiviteter som gäller prioriteringar inom vården och redovisar exempel från åtta landsting. Även om den enskilde fick bekosta kosmetiska plastikoperatio- ner, in- vitro-fertilisering, idrottsmedicinska behandlingar och allmänna hälso- kontroller skulle man uppnå små besparingseffekter.

Hälso- och sjukvårdens ansvar bör enligt Spri definieras genom lagstiftning. Ansvaret bör omfatta åtgärder som kräver medicinsk och paramedicinsk kompe— tens att förebygga, utreda och behandla. Liknande synpunkter anförs av Can- cerfonden. Folkhälsoinstitutet betonar vikten av hälso- och sjukvårdens roll i folkhälsoarbetet.

2 Hearing med Socialstyrelsen

Med anledning av utredningens enkät organiserade Socialstyrelsen i februari 1993 en hearing under medverkan av 14 av dess vetenskapliga råd - läkare och sjuksköterskor. De sammanfattande slutsatserna är följande.

0 Prioriteringar är en naturlig del av vardagssjukvården inom alla specialite- ter

0 Allmänna riktlinjer för prioriteringar på klinisk nivå behövs som stöd vid prioriteringar inom vardagssjukvården.

0 Det sker en fortsatt snabb medicinsk utveckling som kan ställa samhället inför svåra etiska överväganden. Exempel nämndes.

0 Det finns ett omfattande inslag av prioriteringar i det basala omvårdnadsar- betet som bl.a. sjuksköterskor och undersköterskor svarar för. Okad upp— märksamhet behöver ägnas av utredningen åt dessa patientnära prioritering- ar.

0 Det finns ett behov att vetenskapligt utvärdera olika metoders effekter. System för att ta ställning till dyrbar högteknologis användande kan behöva utvecklas.

o Samarbetet mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvården är av avgörande betydelse för möjligheterna att på ett rationellt sätt avgränsa sjukvårdens ansvar.

Mera utförlig redovisning kan erhållas på begäran från Prioriteringsutredning- ens sekretariat.

3 Svenska Läkaresällskapet

Med anledning av frågor som ställdes till Svenska Läkaresällskapet (SLS) i Prioriteringsutredningens enkät tog sällskapet under hösten 1992 initiativ till en intern enkät riktad till dess kliniskt verksamma sektioner men även till en del andra sektioner. Följande frågor ställdes: — Söker sig patienter till specialiteten för problem som inte hör till hälso- och sjukvården? — Har de senaste årens förändringar inom sjukvårdens organisation och finansiering lett till prioriteringar som kan innebära försämrad hälso- och sjukvård för vissa patientgrupper? — Går det att rangordna angelägenhetsgraden av hälso- och sjukvårdsinsatser?

— Går det att ange en miniminivå av hälso- och sjukvård, som alla bör ha rätt till på de allmännas bekostnad?

Enkäten har besvarats av 25 sektioner. Av svaren framgår vilka försämringar de senaste årens förändringar inom hälso- och sjukvården har medfört för vissa grupper. Några exempel: — Ädelreformen har medfört att distriktsläkaren fått en mer perifer roll, vilket medför en lägre medicinsk kvalitet för hemsjukvårdens patienter — kommunernas övertagande av sjukhemsavdelningar har försämrat möjlig- heterna till medicinsk rehabilitering — patienter som behöver specialistläkarinsatser drabbas i köp/sälj-system — kostnadskrävande patienter remitteras inte i samma utsträckning som tidiga- re till specialister utanför den egna kliniken — landstingen har dessutom blivit obenägna att bekosta högspecialiserad vård — införande av köp/sälj-system har inneburit en minskad möjlighet till forsk- nings- och utvecklingsarbete — barn- och skolhälsovården har försämrats; barnavårdscentralsköterskornas verksamhet har övertagits av distriktssköterskor vilket lett till lägre kun- skapsnivå inom barnhälsovården — antalet planerade intagningar på sjukhus har dramatiskt minskat, andelen akuta inläggningar ökat. Detta kan innebära risker främst för patienter med kroniska sjukdomar. Flera som hålls kvar länge i öppna vårdformer och inom hemsjukvården tvingas söka akut när tillståndet försämras — kroniskt sjuka patienter och patienter med rehabiliteringsbehov får det svårare

— människor som kan återgå till arbetslivet prioriteras på bekostnad av andra patienter — det har skett en kraftig reducering av den specialiserade vården t.ex. alko- holist- och reumatikervården.

Norgemodellen för prioriteringar bedöms genomgående vara användbar som ett underlag för Prioriteringsutredningens överväganden.

Nationella, gemensamt gällande riktlinjer för prioriteringar välkomnas. Det nämns också en rad exempel på vad som kan vara lågprioriterat inom den egna verksamheten; kontaktlinskontroll, operation av närsynthet, operation av över- skottshud på ögonlock, förebyggande hälsokontroller utan dokumenterad nytta, rituell omskärelse på gossar, radiologiska undersökningar som utförs uteslutan- de på grund av patientens krav, vårdnads- och umgängesutredningar inom barn- och ungdomspsykiatrin (bör bekostas av beställaren).

Av svaren framgår att inom flertalet specialiteter söker människor hälso- och sjukvård för sociala problem i samband med livskriser, svåra familjeförhållan-

den etc. Ej sällan kan relativt obetydliga somatiska problem i kombination med ogynnsamma sociala förhållanden leda till tillstånd som motiverar medicinska åtgärder. Sjukvården kan dock inte åtgärda de bakomliggande faktorerna, varför de medicinska åtgärderna ensamma inte fyller sin uppgift. I många av svaren betonas mot den bakgrunden värdet av ett väl fungerande samarbete med social- tjänsten.

En miniminivå av hälso— och sjukvård anses vara svår att definiera. Det mesta av den pågående verksamheten anses falla inom ramen för en grundtrygghet.

4 Attityder hos vårdanställda

Den samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus har i samarbete med Prioriteringsutredningen riktat en enkät till 300 läkare resp. 300 sjuksköterskor verksamma inom hälso- och sjukvården i hela landet, alla med direkt patient- kontakt. Svarsfrekvensen uppgår till 83 % för läkarna och 69 % för sjuksköter- skorna.

Bedömningar av effekterna av de pågående systemförändringar inom sjukvår- den har belysts med flera frågor. Bl.a. anser 61 % av läkarna och 47 % av sjuksköterskorna att vården inom den egna enheten blivit mer effektiv jämfört med för ett år sedan. Av läkarna anger 46 % att de ibland tar hänsyn till kost- naderna för olika alternativ, medan 39 % gör det ofta. Drygt 43 % anger att de under det senaste året av kostnadsskäl har avstått från diagnostisk åtgärd som man skulle ha utfört tidigare, medan en lika stor andel säger sig aldrig ha tagit sådan hänsyn. Service och bemötande på den egna enheten under det senaste året bedöms av flertalet vara oförändrat eller något bättre. I mindre utsträckning anser sjuksköterskor och läkare att service, omvårdnad och medicinsk vård blivit sämre jämfört med för ett år sedan. Drygt 2/3 av de tillfrågade tror att konkurrens mellan olika vårdgivare gör vården effektivare.

Drygt 40 % av läkarna anser att valfrihet för patienterna kan komma i kon- flikt med strävan att kontrollera sjukvårdens totala kostnader. Knappt hälften av sjuksköterskorna anser att det är viktigt att behålla valfriheten.

Ca 85 % av läkarna och nästan 60 % av sjuksköterskorna anser att man vid prioritering mellan enskilda patienter skall ta hänsyn till den medicinska nyttan. Av läkarna anser 53 % att man också skall göra en kostnadsnyttoanalys medan endast 27 % av sjuksköterskorna är av den uppfattningen.

Beslut om t.ex. levertransplantation på en 10-årig pojke till en kostnad av ca 1,0 mkr bör enligt 46 % av läkarna fattas av politiker. Lika många anser att läkare bör fatta beslutet. Av sjuksköterskorna är det betydligt färre som anser att ett sådant beslut bör vara politiskt (21 %) medan 53 % anser att läkare bör fatta beslutet. Flertalet av såväl läkarna (68 %) som sjuksköterskorna (54 %) anser att det är läkarna som har de bästa förutsättningarna att besluta över

fördelning av resurser mellan förebyggande, akut och rehabiliterande vård vid stroke.

Ungefär hälften av läkarna och sjuksköterskorna anser att man skall ta hänsyn till patientens ålder vid prioritering mellan enskilda patienter.

Nästan 30 % av läkarna anser att man inte behöver välja bort något om man effektiviserar sjukvården, medan 42 % anser att det inte räcker att effektivisera, man måste också välja bort. Motsvarande siffror för sjuksköterskor är 32 % och 18 %.

En mera utförlig redovisning av den omfattande enkäten kommer att publice- ras av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus.

5 Hearing med SMER

Prioriteringsutredningens uppdrag har diskuterats vid flera sammanträden av Statens medicinsk-etiska råd (SMER). Utredningen har löpande informerats om vad som framkommit vid dessa diskussioner och detta har påverkat utform- ningen av olika utkast till utredningens delbetänkande. Vidare hölls i mars 1993 en överläggning mellan Statens medicinsk-etiska råd och Prioriteringsutred— ningen. Vid denna framkom bl.a. följande:

0 En humanistisk människosyn baserad främst på tre principer: människors olika behov, solidaritet med utsatta grupper och allas lika värde och rätt skall vara den etiska utgångspunkten för Prioriteringsutredningens förslag.

0 Patienters ålder får ej vara en faktor vid prioritering.

0 Det är inte oetiskt att beakta ekonomiska aspekter vid prioriteringar; ekono- mi i bemärkelse hushållning kan vara ett stöd för en rättvis fördelning av sjukvårdens resurser. Ett snävt ekonomiskt perspektiv på hälso- och sjuk- vård kan dock ge oetiska konsekvenser. Ekonomin anger ramarna för vad hälso- och sjukvården kan göra. Inom dessa ramar bör etiken styra priorite- ringarna.

0 Det är inte lätt att entydigt avgränsa hälso- och sjukvårdens ansvar. En sådan avgränsning kräver att hälsobegreppet definieras. Ansvaret kan dock inte avgränsas till endast vård av sjukdomar, även om detta är hälso- och sjukvårdens huvuduppgift. Avgränsningen av ansvaret bör utgå från de insatser som hälso- och sjukvårdens personal har bästa kompetensen att utföra.

6 Enkäten om sjukvårdens roll och ansvar i andra länder

Utredningen har i en skrivelse till hälso- och sjukvårdsministerierna i ett 20-tal länder inhämtat uppgifter om definitioner av hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar. Syftet har varit att undersöka om utredningen kan få ledning från andra länders lagstiftning för eventuell precisering av hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar.

Samma frågor har utgått till samtliga EG-länder, dessutom Canada, Finland, Japan, Nya Zeeland och USA. Svenska ambassader i berörda länder har med- verkat för erhållande av adekvata svar.

Flera länder har i sin lagstiftning en generell definition av hälso- och sjukvår- den som påminner om motsvarande svenska. Den finländska lagstiftningen definierar t.ex. sjukvård som "sådana åtgärder för fastställande av patientens hälsotillstånd eller för återställande eller upprätthållande av hälsan som vidtas av yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården eller som vidtas vid en verksamhetsenhet för hälso- och sjukvård".

Det finns länder där man i lagstiftningen reglerar medborgarnas rätt till sjuk- vård. Exempel på preciseringar är dock allmänt hållna och ofta begränsade till en uppräkning av olika vårdnivåer (t.ex. allmänläkarvård, öppen vård på sjuk- hus, sluten vård, tandvård, hjälpmedel, mödravård, förlossningsvård).

I vissa länder beskrivs medborgarnas rätt till sjukvård i en nationell lagstift- ning; i andra finns en motsvarande reglering på regional nivå.

Sammanfattningsvis har svaren inte gett vid handen att man i andra länders lagstiftning lyckats bättre med att mera entydigt än vad som hittills skett i Sverige definiera hälso- och sjukvårdens roll och avgränsa dess ansvar. Utöver detta konstaterande har därför utredningen från enkäten endast fått en mycket begränsad ledning för sitt arbete.

Svaren inkomna från enskilda länder finns tillgängliga vid Prioriteringsutred- ningens sekretariat.

Litteraturlista

Andréasson S, Calltorp J: QALY - kvalitetsjusterade levnadsår - kontrover- siell metod för prioritering inom vården. Läkartidningen l992;89:1580-84

Beck-Friis, B et al: Vård i livets slutskede - underlag till vårdprogram. Social- styrelsen 1990

Blomquist C: Medicinsk etik. Natur och Kultur, Stockholm 1971

Callahan D: Setting limits. Medical goals in an ageing society. Simon & Schuster, New York 1987

Callahan D: What kind of life. Tire limits of medical progress. Simon & Schuster, New York 1990

Calltorp J : Prioritering och beslutsprocess i sjukvårdsfrägor. Akad. avhandling, Uppsala 1989

Calltorp J : Ett amerikanskt dilemma: Kostnadsexplosionen och de oförsäkrade gör sjukvården till politisk fråga. Läkartidningen l992;89:1027-28

Calltorp J, Bråkenhielm CR (red.): Vårdens pris. Verbum, Stockholm 1990

Calltorp J , Holmström S: Prioritering i svensk sjukvård - kritisk analys av före- bilderna. Läkartidningen l992;89:1267—69

Doyle D (ed.): Palliative Care: The management of far advanced illness. Croom Helm, Beckenham 1984

Edhag O, Norberg K-A.: De medicinska behoven måste få styra sjukvårdens prioriteringar. Läkartidningen l992;89:1577-1579

Fagerberg H (red.), Bischofberger E, Jacobsson L, Lindmark G: Medicinsk etik och människosyn. Liber, Uppsala 1988

Folkhälsogruppen: Diskussions-PM Prioritering, organisation och finansiering av hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande verksamhet i hälso- och sjukvår- den under 90-talet. Socialdepartementet 1992

Förenta Nationerna: Allmän förklaring om de mänskliga rättigheterna. 1948 Förenta Nationerna: Konvention om barnets rättigheter. 1989

Giertz G: Etik i läkarens vardag. Svenska Läkaresällskapets Förlag, Stockholm 1984

Ginzberg E: The Medical Triangle - physicians, politicians and the public. Harvard Univ. Press, Cambridge MA 1990

Government Committee: Choices in Health Care. The Netherlands 1992

Gävleborgs läns landstings etikkommitté: Prioriteringar inom hälso- och sjuk- vård. Gävle 1993

Göthlin K, Landz G: Rum för etik. Om etiska grupper i sjukvården. Vårdetiska Institutet. Stockholm 1993

Health Services Commission: Prioritized List of Health Services. October 30, 1992, Portland, Oregon 1992

Hjorth P: Prioritering fra filosofi til praksis. Soc. Med. Tidskr. 1993:69:318- 326

Johnell O: Prioritering i praktiken. Svårt att överföra Norges och Oregons mo— deller till vår sjukvård. Läkartidningen l992;89:1312-15

Kiibler—Ross E: Döden är livsviktig. Om livet, döden och efter döden. Natur och Kultur, Stockholm

Landstingsförbundet: Politikerna och etiken i hälso- och sjukvården. 1989

Lantz G, Björk S, Calltorp J, Ohlsson l, Westerborn O: Prioriteringar och etik inom vården. Västerbottens läns landsting 1991

Ljunggren G: Ersättningssystem inom geriatrik och äldreomsorg? Visst finns det modeller! Overläkaren 2/92

Mork T: Trenger vi en verdidebatt i og om vår helsetjeneste? Nem-Nytt 1992 ss. 2-6

National Advisory Committee on Core Health and Disability Support Service: Your health and the public health. New Zeeland 1992

Ottosson, J-O: När får man avstå från behandling? Svensk Medicin nr 24. Svenska Läkaresällskapet och Spri 1991

Rosén M: Är prioriteringslistor ett medel för prioritering? Läkartidningen l992;89z2118-20

Rothman DJ: Rationing life. The New York Review March 5, 1992132-37

Sahlin J, Gavelin W, LIC-förlag AB: Vad säger hälso- och sjukvårdslagen? Stockholm 1992

SBU: Värdering av medicinska metoder och sjukvårdens effektivitet. Stockholm 1989

SBU: Preoperativa rutiner. Stockholm 1989 SBU: Ont i ryggen - orsaker, diagnostik och behandling. Stockholm 1991

SBU: Prioritering och ransonering i sjukvården — aktuella tendenser i USA, rapport från en konferens, juni 1991. 1992

SBU: Kritisk analys inom medicinen. Stockholm 1992 SBU: Retinopati vid diabetes - värdet av en tidig upptäckt. Stockholm 1993

Scherstén T, Brorsson B: Medicinsk prioritering i stället för ransonering. Lä- kartidningen 1991;88:2847—49

SKAF och SHSTF: Vården spränger ramarna. 1990

Socialdepartementet: Plötslig och oväntad död - anhörigas sjuklighet och psykis- ka reaktioner. SOU 1979:21

Socialdepartementetzj livets slutskede. SOU 1979259 Socialdepartementet: Rätten till bistånd inom socialtjänsten. SOU l993:30

Socialdepartementet, Norge: Retningslinjer for prioritering innen norsk helseve— sen. NOU 1987z23

Socialdepartementet, Norge: Lov om pasientrettigheter. NOU 1992:8 Socialstyrelsen: Prioritering inom hälso- och sjukvård. Rapport 1991:1 Socialstyrelsen: Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. Allmänna råd 1992:2

Statens medicinsk-etiska råd: Etiska vägmärken 1, 2, 3, 4. Allmänna Förlaget, Stockholm

Sveriges läkarförbund: Prioriteringar i hälso- och sjukvården - varför och hur? Stockholm 1992

Sveriges Rikes Lag: Regeringsform 1976 Thorling J , Paperin A, m.fl.: Ett konkret förslag till prioritering. Läkartidning- en 1990;87:3256-58

Tranöy KE: Prioriteringsproblemer i medisin - filosofisk belyst. Medicinsk årbog. Munksgaard, Köpenhamn 1989

Västerbottens läns landsting: Att välja och välja bort - Hur ska hälso- och sjuk- vårdens resurser fördelas? Prioriteringsprinciper för förtroendevalda. 1992

Wretmark G: Etik i vården. Studentlitteratur, Lund 1983

Norskt förslag till prioriteringsordning

Första prioritet

Resurser som om de saknades skulle ha omedelbart livshotande konsekvenser för enskilda, patientgrupper eller samhället som helhet. Hit hör:

Akut psykiatri (ex: tillgodoseende av ögonblickliga insatser) Akut kirurgi Nyföddhetsvård (ex: intensivvård och insatser för att rätta till allvarliga medfödda skador) Akut internmedicin (ex: allvarliga cirkulations- eller andningsbesvär, diabeteskoma) Förebyggande vård och beredskap mot allvarliga smittsamma sjukdomar (ex: AIDS) Katastrofberedskap.

Andra prioritet

Resurser som om de saknades skulle få katastrofala eller mycket allvarliga konsekvenser på längr sikt. Hit hör:

Diagnostiska och behandlande resurser som riktar sig mot personer med allvarliga och kroniska psykiska eller fysiska sjukdomar (ex: cancer, hjärt- svikt, psykoser, allvarliga neuroser, diabetes, reumatiska eller ortopediska sjukdomar, kroniska sjukdomar i nervsystemet, allvarliga syn- eller hörsel- sjukdomar) Resurser för vård och omvårdnad för patienter med stora kroniska vårdbe- hov till exempel hela "äldreomsorgskedjan" Vårdresurser speciellt riktade mot vissa grupper allvarligt funktionshämma- de

Delar av den förebyggande vården (ex: mödra- och barnavård, preventiv- medelsrådgivning, genetisk vägledning, screening av högriskgrupper, syn- och hörseltester inom skolhälsovården).

Tredje prioritet

Resurser med dokumenterad nyttoeffekt vilka om de saknades skulle ge klart oönskade konsekvenser - även om de inte skulle vara lika allvarliga som i de två föregående prioriteringsklasserna.

Hit hör:

Diagnostiska och behandlande resurser för patienter med mindre akuta och kroniska hälsoproblem (ex: patienter med förhöjt blodtryck, de vanligaste barnsjukdomarna, okomplicerade bråck, åderbråck, mindre psykiska besvär) Delar av den förebyggande vården (ex: den yrkesmedicinska delen av företagshälsovården, screening av grupper med begränsad sjukdomsrisk, hälsoupplysning som grund för egenvård).

Fjärde prioritet

Efterfrågade resurser med hälso- och livskvalitetsbefrämj ande effekt men där skadorna blir mindre omfattande om resurserna saknas än vid tidigare prioritera- de områden.

Hit hör:

Undersökningar och kontroll med högteknologiska metoder med oklart eller svagt dokumenterad nyttoeffekt till exempel rutinmässiga ultraljudsunder- sökningar under graviditeten Sjukgymnastisk behandling som inte har dokumenterad effekt på allvarliga och invalidiserande sjukdomar

Konstgjord befruktning och befruktning utanför kroppen Läkarbesök vid ofarliga, självläkande sjukdomar som förkylning och rekreationsvistelser utan aktivt rehabiliteringsprogram.

Nollprioritet

Efterfrågade resurser som varken är nödvändiga eller har klart dokumenterade nyttoeffekter.

Hit hör:

Undersökningar med högteknologisk utrustning utan känd nyttoeffekt Ny kostnadskrävande undersökning och behandling utan dokumenterad bättre effekt än redan existerande metoder Rutinmässigt bruk av laboratorieundersökningar på svag indikation

Delar av skolhälsovården t.ex. vägning och mätning Specialresurser för tävlingsidrottare Personalläkardelen inom företagshälsovården Rutinmässiga hälsokontroller av friska individer utan förhöjd risk.

Utredningen framhåller att det ligger i själva rangordningen att det bör vara eftersträvansvärt att ha en högre täckningsgrad för det som faller inom "första prioritet" än inom de andra. När behoven av framtida resurser bedöms måste man enligt den norska modellen också titta på hur mycket resurser de olika områdena har i dagsläget. Det går då att konstatera att såväl första som tredje prioritet i dag har ganska rimlig täckning. Den stora eftersläpningen finns inom gruppen med "andra prioritet" där i stor utsträckning de svaga och mest utsatta patienterna finns.

Falumodellen

Förslag till övergripande prioriteringsprinciper

Åtaganden enligt lagar och avtal fullföljs.

Vårdinsatserna, som ska ske på rätt vårdnivå prioriteras i enlighet med följan- de gruppering.

I begreppet sjukdomstillstånd inbegrips somatiskt, psykiskt och socialt be- tingade tillstånd samt skador.

I. Akuta sjukdomstillstånd som kräver omedelbart omhändertagande.

II. S jukdomstillstånd som kräver handläggning inom en vecka. Utredning/- behandling krävs för att förhindra eller utesluta allvarlig försämring, bestående svår invaliditet eller död.

III. Sjukdomstillstånd, eller misstanke om allvarligt sjukdomstillstånd, där utredning/behandling krävs inom två månader för att förhindra eller utesluta försämring.

IV. Sjukdomstillstånd där utredning/behandling motverkar hjälpkrävande handikapp eller återställer/förbättrar bristande ABL-funktion.

V. Sjukdomstillstånd där utredning/behandling kan förbättra förmåga till förvärvsarbete hos individ eller familj samt sjukdomstillstånd hos övriga med hotande nedsättning av ADL-funktion.

VI. Sjukdomstillstånd där ingen risk föreligger för sekundär skada eller handikapp, men där utredning/behandling kan leda till väsentligt högre livskvalitet.

VII. Sjukdomstillstånd med subjektiva besvär eller funktionsnedsättning av sådan grad att normal livsföring inte är väsentligt störd eller där Önske- mål om utredning/behandling på medicinskt inadekvat "hög nivå" före-

ligger.

Gävleborgsmodellen

Prioritet 1

Vårdinsatser som är omedelbart livräddande för sjukdomstillstånd som är akut dödliga.

Prioritet 2

Vårdinsatser med dokumenterade nyttoeffekter för sjukdomstillstånd som inne- bär svårt lidande, risk för invaliditet eller för tidig död.

Prioritet 3

Vårdinsatser med dokumenterade nyttoeffekter för sjukdomstillstånd som inne- bär besvår eller funktionsnedsättning av väsentlig grad.

Prioritet 4

a) Vårdinsatser med dokumenterade nyttoeffekter för övriga sjukdomstillstånd b) Vårdinsatser som ej har dokumenterad nyttoeffekt.

KUNGL. BIBL.

1993 ;11-17'

I

Kronologisk förteckning

l. Styrnings- och samarbetsformer i biståndet. UD 2. Kursplaner för grundskolan. U. 3. Ersättning för kvalitet och effektivitet. — Utformning av ett nytt resurstilldelningssystem för grundläggande högskoleutbildning. U. 4. Statligt stöd till rehabilitering av tortyrskadade flyktingar m. fl. S. 5. Bensodiazepiner — beroendeframkallande psykofar- maka. S. 6. Livsmedelshygien och småskalig livsmedelsproduk- tion. Jo. 7. löneskillnader och lönediskriminering. Om kvinnor och män på arbetsmarknaden. Ku. 8. böneskillnader och lönediskriminering. Om kvinnor och män på arbetsmarknaden. Bilagedel. Ku. 9. Postlag. K. 10.En ny datalag. Ju. ] l . Socialförsäkringsregister. S. 12. Vårdhögskolor — kvalitet — utveckling — huvudmannaskap. U. 13. Ökad konkurrens på järnvägen. K. 14. EG och våra grundlagar. Ju. 15. Svenska regler för internationell omfördelning av olja vid en oljekris. N. 16. Nya villkor för ekonomi och politik — ekonomi- kommissionens förslag. Fi. 16. Nya villkor för ekonomi och politik — ekonomi- komrnissionens förslag. Bilagor. Fi. 17. Ägandet av radio och television i allmänhetens tjänst. Ku. 18. Acceptans Tolerans Delaktighet. M. 19. Kommunerna och miljöarbetet. M. 20. Riksbanken och prisstabiliteten. Fi. 21.Ökat personval. Ju. 22. Vad är ett statsråds arbete värt? Fi. 23. Kunskapens krona. U. 24. Utlänningslagen — en partiell översyn. Ku. 25. Sociala åtgärder för jordbrukare. 10. 26. Handläggningen av vissa säkerhetsfrågor. Ju. 27.Miljöbalk. Del 1 och 2. M. 28.Bankstödsnämnden. Fi. 29. Fortsatt reformering av töretagsbeskatmingen. Del 2. Fi. 30. Rätten till bistånd inom socialtjänsten. S. 31 . Kommunernas roll på alkoholområdet och inom missbrukarvården. S. 32. Ny anställningsskyddslag. A. 33. Åtgärder för att förbereda Sveriges jordbruk och livsmedelsindustri för EG. Jo.

34.Förarprövare. K. 35. Reaktion mot ungdomsbrott. Del A och B. Ju. 36. Lag om totalförsvarsplikt. Fö. ”Justitiekanslern. En översyn av IK:s arbetsuppgifter m.m. 111.

38. Hälso- och sjukvården i framtiden - tre modeller. S. 39. En gräns för frlmcensuren. Ku. 40. Fri— och rättighetsfrågor. Del A och B. Ju. 41.Folk- och bostadsräkning år 1990 och i framtiden. Fi. 42. Försvarets högskolor. Fö. 43. Politik mot arbetslöshet. A.

44.Översyn av tjänsteinkomstbeskattningen. Fi. 45.Trosa bryter sig loss. Bytänkande eller demokratins räddning. C. 46. Vissa kyrkofrågor. C. 47.Konsekvenser av valmöjligheter inom skola, barnomsorg, äldreomsorg och primärvård. C. 48.Kommunala verksamheter i egen förvaltning och i kommunala aktiebilag. En jämförande studie. C. 49. Ett år med betalningsansvar. S. 50. Serveringsbestämmelser. S.

51.Natur'upplevelser utan buller — en kvalitet att värna. M.

52. Ersättning vid arbetslöshet. A. 53.Kosmadsutjämning mellan kommuner. Fi. 54. Utvisning på grund av brott. Ku. 55. Det allmännas skadeståndsansvar. Ju. 56. Kontrollen över export av strategiskt känsliga varor. UD. 57. Beskattning av fastigheter, del I — Schablonintäkt eller fastighetsskatt? Fi. 58. Effektivare ledning i statliga myndigheter. Fi. 59. Ny marlmadsföringslag. C. 60. Polisens rättsliga befogenheter. Ju. 61.Överföring av HIV-smitta genom läkemedlet Preconativ. S. 62. Rättssäkerheten vid beskattningen. Fi. 63. Person och parti — Studier i anslutning till Personvalskommitténs betänkande Ökat personval (SOU 1993:21). Ju. 64. Frågor för folkbildningen. U. 65. Handlingsplan mot buller. Handlingsplan mot buller. Bilagedel. M. 66. Lag om införande av miljöbalken. M.

67.51utförvaring av använt kärnbränsle — KASAMS yttrande över SKBs FUD-program 92. M.

68. Elkonkurrens med nätmonopol. N.

Kronologisk förteckning

69. Revisorerna och EG. N. 70. Strategi för småföretagsutveckling. N. 71 . Organisationernas bidrag. C. 72. Att inhämta synpunkter från medborgarna — Det kommunala omröstningsinstitutet i tillämpning. C. 73. Radikala organisationsförändringar i kommuner och landsting. C. 74.1(va1itetsmätning i kommunal verksamhet. C. 75.Vissa mervärdeskattefrågor 11, — offentlig verksamhet m.m. Fi. 76.Verkställighet av fängelsestraff. Ju. 77.Kommunal tjänsteexport och internationellt bistånd.C. 78. Miljöskadeförsäkringen i framtiden. M. 79. Handel och miljö — mot en hållbar spelplan. M. 80. Statsförvaltningen och EG. Ju. 81.Översyn av arbetsmiljölagen. A. 82. Frivilligt socialt arbete. Kartläggning och kunskapsöversikt. S. 83. Statistik och integritet, del 1 - Skydd för uppgifter till den statliga statistiken m.m. Fi. 84. Innovationer för Sverige. N. 85. Ursprung och utbildning — social snedrekrytering till högre studier. U. 86. Amningsvänliga sjukhus — för att skydda, stödja och främja amning. S. 87. Beredskapslagring av olja. N. 88. Produktsäkerhetslagen och EG. C. 89. Massflykt till Sverige av asyl- och hjälpsökande. Fö. 90.1.okal demokrati i utveckling. C. 91.Socialtjänstens roll i samhällsplanering och samhällsarbete. — En kunskapsöversikt och ett diskussionsunderlag. S. 92. Den centrala polisorganisationen. Ju. 93. Vårdens svåra val. S.

Systematisk förteckning

J ustitiedepartementet

En ny datalag. [10] EG och våra grundlagar. [14] Ökat personval. [21] Handläggningen av vissa säkerhetsfrågor. [26] Reaktion mot ungdomsbrott. Del A och B. [35] Justitiekanslern. En översyn av JKzs arbetsuppgifter m.m. [37] Fri- och rättighetsfrågor. Del A och B. [40] Det allmännas skadeståndsansvar. [55] Polisens rättsliga befogenheter. [60]

Person och parti — Studier i anslutning till Personvalskommitténs betänkande

Ökat personval (SOU 1993:21). [63] Verkställighet av fängelsestraff. [76] Statsförvaltningen och EG. [80] Den centrala polisorganisationen. [92]

Utrikesdepartementet Styrnings- och samarbetsformer i biståndet. [l] Kontrollen över export av strategiskt känsliga varor. [56]

Försvarsdepartementet

Lag om totalförsvarsplikt. [36] Försvarets högskolor. [42] Massflykt till Sverige av asyl- och hjälpsökande. [89]

Socialdepartementet

Statligt stöd till rehabilitering av tortyrskadade flyktingar m. fl. [4]

Bensodiazepiner - beroendeframkallande psykofarmaka. 15]

Socialförsäkringsregister. [] l] Rätten till bistånd inom socialtjänsten. [30] Kommunernas roll på alkoholområdet och inom missbrukarvården. [31]

Hälso- och sjukvården i framtiden — tre modeller. [38] Ett år med betalningsansvar. [49] Serveringsbestämmelser. [50] Överföring av HIV-smitta genom läkemedlet Preconativ. [61]

Frivilligt socialt arbete. Kartläggning och kunskaps— översikt. [82] Amningsvänliga sjukhus — för att skydda, stödja och främja amning. [86] Socialtjänstens roll i samhällsplanering och samhälls- arbete. — En kunskapsöversikt och ett diskussions- underlag. [91] Vårdens svåra val. [93]

Kommunikationsdepartementet

Postlag. [9] Okad konkurrens på järnvägen. [13] Förarprövare. [34]

Finansdepartementet

Nya villkor för ekonomi och politik — ekonomi— kommisionens förslag. [16] Nya villkor för ekonomi och politik — ekonomi- kommisionens förslag. Bilagor. [16] Riksbanken och prisstabiliteten. [20] Vad är ett statsråds arbete värt? [22] Bankstödsnämnden. [28] Fortsatt reformering av företagsbeskattningen. Del 2. [29] Folk- och bostadsräkning år 1990 och i framtiden. [41] Översyn av tjänsteinkomstbeskattningen. [44] Kösmadsutjämning mellan kommuner. [53] Beskattning av fastigheter, del I - Schablonintäkt eller fastighetsskatt? [57] Effektivare ledning i statliga myndigheter. [58] Rättssäkerheten vid beskattningen. [62] Vissa mervärdeskattefrågor II. — offentlig verksamhet m.m. [75] Statistik och integritet. del 1 — Skydd för uppgifter till den statliga statistiken m.m. [83]

Utbildningsdepartementet

Kursplaner för grundskolan. [2]

Ersättning för kvalitet och effektivitet. — Utformning av ett nytt resurstilldelningssystem för grundläggande högskoleutbildning. [3] Vårdhögskolor

- kvalitet - utveckling — huvudmannaskap. [12] Kunskapens krona. [23]

Frågor för folkbildningen. [64] Ursprung och utbildning — social snedrekrytering till högre studier. [85]

J ordbruksdepartementet Livsmedelshygien och småskalig livsmedelsproduktion. [6]

S_ociala åtgärder för jordbrukare. [25] Atgärder för att förbereda Sveriges jordbruk och livsmedelsindustri för EG. [33]

Systematisk förteckning

Arbetsmarknadsdepartementet Ny anställningsskyddslag. [32]

Politik mot arbetslöshet. [43] Ersättning vid arbetslöshet. [53]

Översyn av arbetsmiljölagen. [81]

Kulturdepartementet

Löneskillnader och lönediskriminering. Om kvinnor och män på arbetsmarknaden. [7] böneskillnader och lönediskriminering. Om kvinnor och män på arbetsmarknaden. Bilagedel. [8] Ägandet av radio och television i allmänhetens tjänst. 1171 Utlänningslagen — en partiell översyn. [24] En gräns för filmcensuren. [39] Utvisning på grund av brott. [54]

Näringsdepartementet

Svenska regler för internationell omfördelning av olja vid en oljekris. [15] Elkonkurrens med nätmonopol. [68] Revisorerna och EG. [69]

Strategi för småföretagsutveckling. [70] Innovationer för Sverige. [84] Beredskapslagring av olja. [87]

Civildepartementet

Trosa bryter sig loss. Bytänkande eller demokratins räddning. [45] Vissa kyrkofrågor. [46] Konsekvenser av valmöjligheter inom skola, barnomsorg, äldreomsorg och primärvård. [47] Kommunala verksamheter i egen förvaltning och i kommunala aktiebilag. En jämförande studie. [48] Ny marknadsföringslag. [59] Organisationemas bidrag. [71] Att inhämta synpunkter från medborgarna — Det kommunala omröstningsinstitutet i tillämpning. [72]

Radikala organisationsförändringar i kommuner och landsting. [73] Kvalitetsmätning i kommunal verksamhet. [74] Kommunal tjänsteexport och internationellt bistånd.[77] Produktsäkerhetslagen och EG. [88] Lokal demokrati iutveckling. [90]

Miljö- och naturresursdepartementet

Acceptans Tolerans Delaktighet. [18] Kommunerna och miljöarbetet. [19] Miljöbalk. Del 1 och 2. [27]

Naturupplevelser utan buller — en kvalitet att värna. [51] Handlingsplan mot buller.

Handlingsplan mot buller. Bilagedel. [65] Lag om införande av miljöbalken. [66] Slutförvaring av använt kärnbränsle — KASAMs yttrande över SKBs FUD—program 92. [67] Miljöskadeförsäkringen i framtiden. [78]

Handel och miljö - mot en hållbar spelplan. [79]

,,';; .,'_';',-,' ,,,, , ,n .,, .. . .4' ,,u __ ' ' ,..'-"..i".'.n "'”';...” ""E"" ,',!,,",'.',,' "' ' +:1'N'"',"|'",'|,'." .

..,] j_llfl."

., ',,,,.,,| "|| ,,, , ,, ,,,,""'|',','-',',,,.,',, ..'."m,,,,_' ”'i'”, , '. , ,_ _.

' ...l'.,'l,..

|,.. ,| x..,:,, ,,, '#' ',”, _, ,! , , ,' ,, ,. '. , I.... r . ' -. »...- ..

,,,,,, . . ',,,,,,,,,,,,,':3,_,,.,:l,t, ,,.,..,,,.,, ,. ".fr _ ",. .'"'..'.'.',* .,,l..'f'.t*.l" . "' _"" -

" , , "$'% #,i'.".'|""' | "' ,,"'|"" ,, ... f.". . T', """ ".._,. ', ' . .. '.,,',,,',.,'.,._,;,,,,,'t7', ,,,.,,. i"" ,,,. ,, .W,' 1- mir, ',,,-" "Ul". .. tim—Li,, ',,",,, - ,,,'.', . """z'"""'""' ».. _ ,,,—,, ,, ',, '.,l "fil,-" ,. "., ",,,-:i .. då:. ..,.,1",',, (Ll'li' ,pk'hp'," "' .. " ,'l'ij: ")"la,'u",'1. , u- u. ,, .... ,r,. ..' _. .1',il.'£l:""'ml""' ,'ä'lyt'k' ., Nk?" .

F' I.-

"| "|_'..-.""" ,,,.lll..w.t,-,'..,,,".

,,., ".'|, ,.., ...,,, , ,'l, , "_l" ' "& _]

'.II-l'"IIII."'LII'1"_""I lf'"ft'"U' %' 'n ' ' .'.""'"l,,,, " '

”f,. ,,, |",.., ,..1' " ' ' "EI" ; ' "'I-'"',|_l,h . ",-.',,.,.,u .? ' .' " .

| ' , '. l'l"'" ,";4-1'54', "Uf ' ' " "'i'. ".,'.'| '.'.'.,,',"- ., - _.. r,._,,,| ,|,,,,,,, ._ , ,.', ,- ' ' 35:11 1l.""",i " ' '?”Hrj'

_ , ' —.. . ,, ' Mäki,,

. '. _ —' WMF '

.a". ,» " ' " . m'IHQ ... +, ,.. ' | . ..

, _ ..-,. ..j,_.._ ,. - ,, ,,,. .., ,, ,,,,,,,.,,., ,.,.,,.', , ,,,, ..,, , , ,,,, , . q- ,.,,,,

" ' "" '."n ,,,,,,'| ,'I' 71514 ' Å" ':'H'l'l'f' . '=' .',,U, .. rf'l'wl IL" ' '.,'_ .. .. ru- " "" " "' ”'id',—" ' ""j .. I"" %% n'. ' ..,'. "L,". ',,"i' ' - .. . .,, :l' .i '. E.,—",'EL" ,? ' w,. -... ,.

...,...Jr. ...: ""'-"""

- . .. .1 ' . .. F . tl .- . ,:Ln'l ' hihi, l.' .H.-'å'"? '

. ."' '.t. -,-..,'-.'.',.

l. "