SOU 1998:139
En särskild utsatthet - Om personer med funktionshinder från andra länder
Förord
Våren 1997 fick jag i uppdrag av regeringen att kartlägga och analysera frågan om bemötande av personer med funktionshinder. I den här rapporten fokuseras de särskilda problem som kan möta funktionshindrade personer med invandrarbakgrund. För att ge en bild av hur bemötandesituationen ser ut idag har jag tidigare presenterat ett delbetänkande och två rapporter. Delbetänkandet
När åsikter blir handling – en kunskapsöversikt om bemötande av personer med funktionshinder (SOU 1998:16) tar upp forskning
kring attityder och bemötande.
Den första rapporten heter Kontrollerad och ifrågasatt –
intervjuer med personer med funktionshinder (SOU 1998:48) och
den beskriver bemötandet utifrån ett antal funktionshindrade personers upplevelser.
Den andra rapporten har namnet Arbetsförhållanden och
attityder – professionellas möten med personer med funktionshinder (SOU 1998:121).Syftet med den rapporten är att försöka
förstå vad som ligger bakom den kritik som personer med funktionshinder ofta uttalar gentemot samhällets representanter.
Enligt mina direktiv skall jag särskilt belysa bemötandet av funktionshindrade personer med invandrarbakgrund. Det finns lite kunskap och få studier om livsvillkoren för människor som både har ett funktionshinder och en annan språklig och kulturell bakgrund än den svenska. I den här rapporten som bär titeln En
särskild utsatthet – Om personer med funktionshinder från andra länderSOU 1998:139 har journalisten Malena Sjöberg på
utredningens uppdrag gjort en sammanställning och analys av den kunskap som finns på det här området idag. Rapporten visar på många och stora problem som möter människor med både funktionshinder och utländsk bakgrund, men också på de möjligheter som finns att komma tillrätta med dem. Malena Sjöberg skriver i rapporten att många upplever en dubbel diskriminering, dels för att de är invandrare och dels för att de har ett funktionshinder. Därför blir det extra viktigt att samhällets stöd till och bemötande av personer med funktionshinder och
invandrarbakgrund fungerar. Jag hoppas att rapporten skall användas i många olika sammanhang där dessa frågor behöver diskuteras och åtgärdas.
Stockholm i november 1998
Bengt Lindqvist
En särskild utsatthet........................................................................ 7
Fokus på flyktingar.................................................................... 8 Hur många invandrare har funktionshinder?............................. 9 Olika bakgrund........................................................................ 10 Kvotflyktingar ......................................................................... 10
Att invandra innebär kris ............................................................. 13
Två kriser griper in i varandra................................................. 14
Hälsa................................................................................................ 15
Sjukskrivning och förtidspension............................................ 15 Vad beror skillnaderna på?...................................................... 16 Främlingsfientlighet ................................................................ 17
Trauma ger psykiska skador ........................................................ 19
Rätt till akut sjukvård .............................................................. 19 Barn och ungdomar ................................................................. 20 Projekt för stöd och rehabilitering........................................... 21 De som avvisas........................................................................ 22
Livsvillkor....................................................................................... 25
Utbildning................................................................................ 25 Arbetslöshet............................................................................. 25 Introduktionsplaner ................................................................. 26 Ekonomi .................................................................................. 27 Slitsam vardag ......................................................................... 27
Språksvårigheter............................................................................ 29
Svenska för invandrare............................................................ 30 Små Sfi-grupper för döva, synskadade och hörselskadade ..... 30 Information på andra språk...................................................... 31 Kommunernas information ..................................................... 33
Barn och ungdomar ....................................................................... 35
Skolan ................................................................................... 35 Projekt för stöd till barn och föräldrar..................................... 36 Att få bli vuxen........................................................................ 37 Dilemma för döva ungdomar .................................................. 38
Kulturkrockar och kulturmöten .................................................. 41
Ett interkulturellt synsätt ......................................................... 41 Individuell och miljörelaterad handikappsyn.......................... 42 Oberoendet viktigt i Sverige.................................................... 43 Imamen eller psykologen?....................................................... 44 Lek och träning........................................................................ 44 Personligt och privat................................................................ 45
Gott bemötande kräver tid....................................................... 45 Samtala genom tolk................................................................. 46 Samarbete mellan myndigheter............................................... 48 ”Är det likadant för svenskarna?” ........................................... 48
Handikapp- och invandrarorganisationerna .............................. 51
Nätverk för invandrare med funktionshinder .......................... 52 Några projekt........................................................................... 52
Behov, men också resurser............................................................ 55
Referenser: ..................................................................................... 57
En särskild utsatthet
När samhället brister i sitt sätt att bemöta människor med funktionshinder får det ofta ännu större konsekvenser för dem som är funktionshindrade och dessutom kommer från ett annat land. Organisationen försvårar många gånger arbetet för offentligt anställda som vill åstadkomma ett bra bemötande, och den som är invandrare har många gånger ännu svårare än andra att kompensera samhällets brister.
När handläggningen av en fråga och samarbetet mellan myndigheter inte fungerar är det mer sannolikt att ärendet faller mellan stolarna om det gäller en person som invandrat än om det gäller en infödd svensk. Människor tvingas bli samordnare, administratörer och budbärare mellan myndigheter. Många infödda svenskar klarar det, även om det oacceptabelt mycket tid och kraft, medan många invandrare inte klarar det. När informationen om en insats inte fungerar är invandrare med säkerhet sämst informerade, och när resurserna skärs ner är det stor risk att invandrare får sin hjälp beskuren, eftersom de inte kan tala för sin sak som många svenskar.
Att inte behärska svenskan ordentligt och inte känna till hur samhället fungerar gör tillvaron besvärlig för många invandrare med funktionshinder och deras familjer. För att få det stöd man behöver krävs det ofta att man själv driver sitt ärende, vilket är mycket svårt att göra när man inte har grepp om hur samhället är organiserat och hur ansvaret är uppdelat mellan olika huvudmän och myndigheter. Man kan inte begära de insatser man behöver om man inte vet att de finns eller vart man ska vända sig. Det har blivit ett allt större problem idag när människor själva ska begära insatser, motivera sitt hjälpbehov och ofta överklaga ett första avslag. Det är fler invandrare än svenskar som inte känner till rätten att överklaga, eller rätten att få hjälp med sin överklagan av den myndighet som avslagit ansökan.
Att människor från andra länder är mer utlämnade till samhällets stöd och till tjänstemännens goda vilja än infödda svenskar innebär också att varje förbättring i handläggning och bemötande betyder särskilt mycket för dem.
De flesta som möter invandrare med funktionshinder i sitt yrke har antingen specialkunskap om funktionshinder eller om kulturmöten och invandrares situation. Det är få som har den dubbla kompetensen. Det saknas också studier på området. Därför finns det inte mycket kunskap om livsvillkoren för människor som både har ett funktionshinder och en annan språklig och kulturell bakgrund än den svenska. Det finns inte heller mycket kunskap om hur mötet mellan myndigheter och invandrare med funktionshinder fungerar, och hur de upplever att de blir bemötta.
Kunskapskällor till rapporten är allmän statistik om invandrare och flyktingar, samt några skrifter och projektrapporter om kulturmöten och om livsvillkoren för flyktingar med funktionshinder. Viktiga källor är också samtal med flyktingfamiljer och med personer som har yrkeserfarenhet av möten med flyktingar.
Fokus på flyktingar
Den här rapporten handlar framför allt om situationen för människor med funktionshinder som har kommit till Sverige som asylsökande flyktingar de senaste 25 åren, eller tillhör en familj som flytt hit. De flesta kommer ursprungligen från södra och östra Europa, Latinamerika, Asien eller Afrika. Rapporten fokuserar hur samhället bemöter dem som har ett funktionshinder när de kommer till Sverige, de som får ett funktionshinder sedan de kommit hit samt de familjer som har eller får ett barn med funktionshinder
Mellan åren 1984 och 1996 kom de flesta asylsökande från forna Jugoslavien, cirka 130 000 personer. Från Iran kom 35 000 personer, från Irak 21 000 och från Libanon och Chile 12 000 personer vardera för att söka asyl. Totalt sökte cirka 321.000 personer asyl i Sverige och under ungefär samma tid, 1985-1996, beviljades cirka 275 000 personer uppehållstillstånd. (Antalet asylsökande och antalet beviljade uppehållstillstånd är inte jämförbara. Bland dem som fått uppehållstillstånd ingår fler grupper än bland de asylsökande, bland annat anhöriga till asylsökande.)
Det är inte bara människor från avlägsna länder som har invandrat till Sverige de senaste 25 åren. För medborgare i de nordiska länderna är det helt fritt att flytta inom Norden och att arbeta och studera var man vill. Sedan 1994 finns också ett avtal inom EU som innebär att medborgarna får uppehållstillstånd i det medlemsland de önskar, om de kan försörja sig. Det kan naturligtvis vara besvärligt att ha kontakt med svenska myndigheter
om man exempelvis kommer från ett land i Mellaneuropa. Bemötandet kan påverkas av att man inte kan svenska och inte känner till ansvarsfördelningen mellan myndigheterna. Men om man kommer från ett land i den västliga kultursfären är det svenska samhället och den svenska kulturen inte helt främmande för en. Man förstår sig på den svenska handikappolitiken och det svenska stödet till personer med funktionshinder. Människor från de industrialiserade västländerna uppfattas inte heller som främmande och deras kultur är inte svårbegriplig för de tjänstemän de möter på svenska myndigheter och i svensk sjukvård. Rapporten kommer därför inte att ta upp dessa invandrarsituationer.
Rapporten handlar inte heller om de personer som flyttade till Sverige under arbetskraftsinvandringen på 1950- och 60-talen. De kom huvudsakligen från Finland och Sydeuropa och idag kan de flesta svenska och har eller har haft yrkesarbete. När det gäller hälsan är det dock stor skillnad på dem och infödda svenskar, vilket jag kommer att beröra.
Rapporten kommer alltså främst att handla om flyktingar med funktionshinder som har en kulturbakgrund som skiljer sig mycket från den svenska.
Hur många invandrare har funktionshinder?
Det finns ingen säker uppgift om antalet invandrare med funktionshinder. Däremot visar olika studier att invandrares hälsa generellt är sämre än födda svenskars. Det gäller också skador och sjukdomar som ger funktionshinder. Samarbetsorgan för invandrarorganisationer i Sverige, SIOS, och Statens institut för handikappfrågor i skolan, SIH, uppskattar att det kan röra sig om 80 000 – 90 000 personer (SIOS och SIH 1998). Beräkningen utgår från att fem, sex procent av befolkningen har funktionshinder och att drygt en och en halv miljon personer har invandrarbakgrund. Man har då räknat in både personer som är födda utomlands och personer som är födda i Sverige och vars ena eller båda föräldrar är födda utomlands. Omsorgsnämndens habilitering i Stockholms läns landsting gjorde 1994 en kartläggning som visade att 22 procent av barnen hade invandrarbakgrund.
Socialstyrelsen har nyligen gjort några studier av kommunernas stöd till personer med funktionshinder och utländsk bakgrund. En av studierna är en enkät till 85 kommuner, som bland annat fick frågan om de kartlagt hur många personer med funktionshinder och utländsk bakgrund som bor i kommunen. I stort sett ingen
av kommunerna har gjort någon kartläggning, vare sig socialtjänsten eller LSS-handläggningen. Ett fåtal kommuner har kartlagt grupper från enskilda länder. I en kommun har LSSverksamheten till exempel kartlagt flyktingar från Bosnien-Hercegovina och Kurdistan, och i en annan personer från Syrien, Libanon och Irak. Någon kommun har kartlagt personer med så kallat posttraumatiskt stressyndrom.
Olika bakgrund
Människor med funktionshinder från andra länder har mycket olika bakgrund och skilda förutsättningar. Vuxna som kommer till Sverige och redan har ett funktionshinder har erfarenhet av att leva i ett land där människor med funktionshinder generellt har dåliga livsvillkor. Det är sällsynt att någon har fått specialundervisning, habilitering eller rehabilitering. Många har påverkats av en negativ syn på funktionshinder. Det gäller mest dem som har ett funktionshinder från barndomen, och särskilt kvinnor. Kvinnor med funktionshinder har det generellt mycket svårt i de flesta av världens fattiga länder. I en del länder möter män med krigsskador en positiv attityd, men rent praktiskt är deras liv lika besvärligt som andras, utan anpassning och hjälpmedel. De som får ett funktionshinder som vuxna när de kommit till Sverige kan ha lättare att få tillgång till rehabilitering och annat stöd, särskilt om de bott här ett antal år och hunnit bli bekanta med det svenska samhället. På många sätt är deras situation ändå svårare än för personer som är födda i Sverige och får ett funktionshinder. Detsamma gäller familjer som får ett barn med funktionshinder sedan de kommit till Sverige. För många är myndighetskontakterna det första riktiga mötet med det svenska, den första insikten hur mycket det är som skiljer deras bakgrund från den svenska.
Kvotflyktingar
Bland de så kallade kvotflyktingar som kommer till Sverige i samarbete med FN:s flyktingkommissarie, fanns det tidigare ett bestämt antal personer med funktionshinder per år. Den bestämmelsen finns inte längre. Enligt uppgift från Invandrarverket prövas personer med funktionshinder på samma sätt som andra när verket på plats, i regel i något internationellt flyktingläger, väljer
ut de personer som ska få uppehållstillstånd i Sverige. Ett fysiskt funktionshinder ska inte vara något hinder för uppehållstillstånd, däremot kan en allvarlig psykisk sjukdom vara det. Invandrarverket gör också tillfälliga insatser för människor som skadats i krig och får komma till Sverige för operationer och behandling som de inte kan få där de befinner sig. De får inte uppehållstillstånd, utan återvänder efter rehabiliteringen.
Att invandra innebär kris
Att flytta till ett annat land innebär nästan alltid en kris. De flesta människor upplever en sådan migrationskris även om de flyttar frivilligt, till exempel för att få bättre materiella livsvillkor. Gemensamt för alla som byter land är att man lämnar en känd miljö där man har relationer med många människor. I den miljön har man en identitet i familjen, i släkten, på arbetet, bland grannarna osv. Omgivningen känner till ens bakgrund och personlighet, ens kunskaper och kompetens. (Söderlindh, E, 1990).
När man flyttar från sitt land lämnar man ett sammanhang med gemensamma vanor och handlingsmönster, och framför allt ett gemensamt språk, sådant som bidrar till att ge människan hennes identitet. Man kommer till en miljö som är främmande, förlorar tryggheten och kontinuiteten som finns i det kända och har inte några bra verktyg för det sociala samspelet på det nya stället. Otryggheten uppstår bland annat därför att man själv inte längre är känd som den man är. Ingen vet vem man var där hemma. Man förlorar de flesta av sina identiteter och betraktas bara som invandrare eller asylsökande av de flesta man möter.
En person som har invandrat hamnar gång på gång i situationer där han känner sig förbarnsligad. Han förstår inte vad människor säger och kan inte själv uttrycka sig på den språkliga och intellektuella nivå han kan på sitt eget språk. Han förstår inte alltid det som händer i omgivningens samspel därför att han inte kan de svenska sociala koderna. Han blir beroende, och behöver hjälp med sådant som vuxna brukar klara på egen hand.
Medan de som kommit till vårt land letar efter normer och ideal som är gångbara i det nya samhället utsätts deras dittillsvarande normer för en kraftig påverkan, ofta nedvärderande, skriver Denho Özmen i boken Att inte vara stöpt i samma form (Özmen, D m.fl., 1997) och fortsätter:
”Den kultur de har tyckt vara den enda naturliga upplever de nu som otidsenlig och inte passande i mönstret. De söker därför efter en ny mellanidentitet där de kan känna sig som en del av samhället, accepterade och trygga, samtidigt som de
försöker behålla kontakten med och respekten för sina egna traditioner utan att stämplas som annorlunda.”
Två kriser griper in i varandra
Att ha lämnat sitt land och kanske ha svåra upplevelser bakom sig i hemlandet kan innebära en kris som aldrig riktigt ”går över”. Att få ett funktionshinder eller att få ett barn med funktionshinder sedan man kommit till det nya landet innebär ännu en kris som kan försvåra och fördjupa migrationskrisen. Två kriser griper in i varandra. Om båda händelserna inträffar nära varandra i tid kan det bli en mycket stor påfrestning. Människor som utvandrat eller flytt från sitt land lever ofta med hoppet att kunna återvända. Om man själv eller någon i familjen får ett funktionshinder ändras omständigheterna. Man måste kanske acceptera att man inte kan flytta tillbaka därför att det är för svårt att leva med ett funktionshinder i hemlandet.
I mötet med människor i denna situation är det alltså nödvändigt att vara medveten om att tidigare svåra händelser kan påverka upplevelsen av både funktionshindret, vården och behandlingen. När människor från andra länder inte beter sig och reagerar som förväntat handlar det ofta om skillnader i kultur och tradition (mer om det längre fram), men det kan också handla om upplevelser i samband med utvandringen och invandringen. Personal som möter invandrare med funktionshinder och deras familjer är inte alltid medvetna om denna migrationskris. Bristande kunskap är en orsak. För det flesta infödda svenskar är det helt okända erfarenheter, vi har svårt att leva oss in i hur sådana upplevelser kan påverka människor.
Det är vanligt att personal som möter flyktingar som har traumatiska upplevelser bakom sig är rädda att göra ännu mer skada genom att tala om upplevelserna och ställa frågor. Experter på området är dock eniga om att den oron oftast är obefogad. Många som arbetar med att ge stöd och service till personer med funktionshinder skulle troligen ha lättare att nå ett gott samarbete med invandrare om de hade bättre kännedom om de psykologiska konsekvenserna av att byta land.
Hälsa
Bland människor som är födda i andra länder finns det fler som är sjuka och har funktionshinder än bland dem som är födda i Sverige1. Störst är skillnaden om man jämför infödda svenskar med personer som kommer från länder utanför Europa. Det är åtta procent fler bland de utomeuropeiska invandrarna som tycker att de har ett dåligt allmäntillstånd jämfört med samma åldersgrupp i hela befolkningen. Sju procent fler uppger att de har en långvarig sjukdom. Sex procent fler uppger att de har en höggradigt nedsatt arbetsförmåga jämfört med samma åldersgrupp i hela befolkningen. Två procent fler invandrare från länder utanför Europa bedömer att de har ett rörelsehinder. Nedsatt hörsel har däremot tre procent färre än hela befolkningen.
Det är större skillnad i hälsa mellan kvinnor som är födda utomlands och kvinnor i hela befolkningen än mellan männen. Bland invandrarna blir skillnaderna mellan könen också tydligare än i hela befolkningen. Av kvinnorna från andra länder uppger 28 procent att de har någon sjukdom i rörelseorganen, jämfört med 19 procent av männen.
Sjukskrivning och förtidspension
År 1990 hade infödda svenskar i genomsnitt 24,9 sjukpenningdagar jämfört med invandrare som hade 41,7 dagar. Personer från Sydeuropa inklusive Turkiet hade flest sjukpenningdagar, särskilt kvinnorna, som hade 73 dagar. Skillnaderna berodde mest på långtidssjukskrivning. När man jämförde personer som hade ingen eller bara några få dagars sjukskrivning var skillnaderna betydligt mindre. Efter 1990 finns det inte några uppgifter om
1 Uppgifterna i detta avsnitt är främst hämtade från Invandrares hälsa och sociala
förhållanden, Socialstyrelsen 1996, Kindlund, Hannelotte Invandrarna i socialförsäkringen, Riksförsäkringsverket 1996, och Mångfald och ursprung, Statens
invandrarverk 1997.
sjukskrivning uppdelat på födelseland eller medborgarskap. Sjukskrivningarna har också minskat kraftigt sedan dess på grund av att arbetslösheten har ökat, mest bland människor från andra länder, och på grund av att sjukskrivningsreglerna har ändrats. Många som varit långtidssjukskrivna har blivit förtidspensionerade. Statistiken från 1990 gäller människor som har arbete och alltså är sjukpenningförsäkrade. Då var 88 procent av de infödda svenska medborgarna sjukpenningförsäkrade, men bara 65 procent av dem som kommit från Asien och 54 procent av dem som kommit från Afrika.
År 1992 var omkring 18 procent av förtidspensionärerna födda utomlands. Bland invandrare från de nordiska länderna och Sydeuropa finns det procentuellt sett mycket fler förtidspensionärer än bland infödda svenskar, men bland människor från andra länder finns det betydligt färre.
Vad beror skillnaderna på?
Anledningen till att det är vanligare med sjukskrivning och förtidspension bland invandrare är bland annat att de har övertagit de mest riskfyllda arbetena. Arbetsvillkoren och arbetsmiljön är viktiga för hälsan, och det är stor skillnad mellan svenskar och utlänningar när det gäller detta, och ännu större skillnad mellan olika invandrargrupper. Män från västasiatiska länder som Iran och Irak, och kvinnor från Sydeuropa har de mest riskfyllda jobben. År 1990 arbetade exempelvis omkring 35 procent av kvinnorna från Jugoslavien i industrin mot sex procent av de svenska kvinnorna.
Svenska män och svenska kvinnor som lever i parförhållanden har båda lägre sjukfrånvaro än ensamstående. Så är det inte bland de flesta invandrargrupper. Medan svenska kvinnor med familj har lägre sjukfrånvaro och mer sällan är förtidspensionerade än både ensamstående och frånskilda, så har gifta invandrarkvinnor högre sjukfrånvaro än ensamstående. För de svenska kvinnorna är förklaringen troligen att många arbetar deltid när familjen kräver mer tid. Så tycks det inte vara i invandrarfamiljer. Kanske har invandrare som lever i parrelationer andra livsmål. Om de drömmer om att flytta tillbaka till hemlandet vill de kanske spara så mycket pengar som möjligt, och det kan ge framför allt kvinnan en för stor arbetsbörda (Invandrares hälsa och sociala förhållanden. Socialstyrelsen 1994).
Det finns fler tänkbara skäl till att det är vanligare med sjukdom och funktionshinder bland invandrare. Att invandrare särbehandlas och diskrimineras i arbetslivet är ett skäl. Det är inte heller givet att invandrare får samma stöd som infödda svenskar för att få ett arbete och kunna behålla det om de får ett funktionshinder. En studie från år 1994 visar exempelvis att långtidssjukskrivna utländska medborgare från Asien, Afrika och Sydeuropa får betydligt mindre yrkesinriktad rehabilitering än andra långtidssjukskrivna personer. Om de har stora problem med att tala svenska är det svårt för dem att få del av arbetsförmedlingens och arbetsmarknadsinstitutets åtgärder för arbetssökande. De asylsökande personer som har skador när de kommer till Sverige har i stort sett aldrig fått någon rehabilitering i sitt hemland och får det inte heller när de väntar på uppehållstillstånd. Själva invandringssituationen och stressen att anpassa sig till den svenska kulturen bidrar också till sämre hälsa, liksom bostadssegregering och trångboddhet.
Främlingsfientlighet
Främlingsfientligheten i Sverige, framför allt mot flyktingar från utomeuropeiska länder, påverkar människors trygghet och därmed också deras hälsa. Det förekommer diskriminering både mot personer med funktionshinder och mot personer från andra länder. Diskrimineringen mot de två grupperna tar sig delvis olika uttryck, men den grundar sig i båda fallen på avståndstagande från det som är främmande. Det finns ingen kunskap om hur diskrimineringen och avståndstagandet yttrar sig mot människor som har både funktionshinder och invandrarbakgrund.
Trauma ger psykiska skador
”Jag går baklänges in i Sverige, med blicken på mitt hemland. På natten kommer jag alltid tillbaka dit”. Så beskriver en person sina känslor efter att ha flytt från sitt land. Många flyktingar har traumatiska upplevelser bakom sig när de kommer till Sverige. Om de får sakkunnig psykologisk och psykiatrisk hjälp från början kan många av dem slippa framtida psykiska funktionshinder, men långt ifrån alla får den hjälp de behöver. En stor del av de läkare som är aktiva idag saknar utbildning på området.
Det finns flera studier som visar att det är vanligt att flyktingar har så kallat posttraumatiskt stressyndrom, PTSD. En studie vid en psykiatrisk öppenvårdsmottagning i ett invandrartätt område i Stockholm visade att det gällde 40 procent av invandrarpatienterna. I en studie som gjorts vid Centrum för tortyr- och traumaskadade i Stockholm hade 49 procent av patienterna PTSD. Diagnosen är vanligare hos män än hos kvinnor. (Läkartidningen nr 13 1998).
Tortyr är den viktigaste orsaken till PTSD. Stressyndromet kan också vara följden av fängelsevistelse, att ha blivit hotad till livet och av att ha bevittnat våld mot andra. I en studie som nyligen gjorts i tre kommuner i Stockholmstrakten uppgav 25 procent av de nyanlända kommunplacerade flyktingarna att de hade utsatts för tortyr. Enligt Psykiatriutredningen finns det tiotusentals flyktingar som har psykiska eller fysiska men av tortyr, krigsskador och andra traumatiska händelser. Så länge de inte får den hjälp de behöver har det enorma konsekvenser både för individerna och samhället. Stressen påverkar människors förmåga att fungera bra som föräldrar, att arbeta och fungera socialt.
Rätt till akut sjukvård
Vuxna asylsökande har rätt till så kallad akut sjukvård. Landstingen har ansvar för sjukvården, och staten betalar dem en scha-
blonersättning för kostnaderna. För personer som ansöker om uppehållstillstånd som anhöriga får landstingen ingen statlig ersättning. Vad som är akut bestäms av landstingen och av läkaren som behandlar personen. Ofta är det en tidsfråga eftersom många skador och sjukdomar förr eller senare blir akuta tillstånd om de inte behandlas. Begränsningen av sjukvård för asylsökande blir en tydlig etisk och moralisk fråga när det gäller personer med funktionshinder. Habilitering och rehabilitering bedöms sällan som akut behandling. Flyktingförläggningarna är i stort sett aldrig anpassade för personer med funktionshinder, och så länge man bor kvar där görs sällan någon utredning om ens behov av behandling, träning, sjukgymnastik, hjälpmedel osv. Det kan innebära att man lever i flera år utan exempelvis hörapparat i väntan på uppehållstillstånd eller avvisningsbeslut. Ett argument för att inte inleda en behandling är att den kan vara till skada om personen sedan utvisas och behandlingen avbryts. Men i många fall tar det flera år innan beslutet om uppehållstillstånd eller avvisning kommer, och då skadar det oftast mer om personen inte får någon behandling.
Barn och ungdomar
Asylsökande barn under arton år ska enligt beslut ha rätt till samma sjukvård som andra barn i Sverige. Rätten till sjukvård för alla barn som vistas i ett land är också entydigt formulerad i FN:s barnkonvention. Men praktiken stämmer inte med teorin. Många gånger får barn inte den habilitering eller de hjälpmedel de behöver. Orsaken är ofta att ansvarsfördelningen är otydlig, bland annat mellan omsorgsnämnden och hälso- och sjukvårdsnämnden. Både inom habiliteringen och den psykiatriska vården för barn och ungdomar förekommer det att asylsökande barn inte får hjälp med hänvisning till att de saknar de fyra sista siffrorna i sitt personnummer, att familjen inte har någon stadigvarande adress, att personalen inte har någon kunskap om barn i den situationen eller inte är van att arbeta med tolk.
Bristen på samordning, djungeln av regler och de nyanlända familjernas stora svårigheter att hitta rätt instans drabbar både barn med fysiska funktionshinder och barn som behöver hjälp att bearbeta traumatiska upplevelser. När barn har det svårt eller har svåra upplevelser bakom sig behöver de hjälp. Barn kan fara illa utan att visa symtom, och det finns inte tid att vänta tills de börjar visa symtom. Barn i asylsökande familjer försakar ofta sin egen
utveckling genom att gömma sina känslor. Det viktigaste för dem är att skydda föräldrarna så att de klarar av sin situation. Insikten om att många barn hanterar sin ångest på det sättet måste finnas hos personalen på varje flyktingförläggning, så att de ser när ett barn behöver hjälp. Det är sedan läkares och psykologers uppgift att avgöra vilken hjälp barnen behöver. Den grundläggande hjälpen är i regel att få möjlighet att uttrycka sina känslor och upplevelser i en trygg miljö, och att barnen vet att det som de berättar inte kan skada föräldrarna. Om vuxna i barnens omgivning inte upptäcker barnens problem tidigt och hjälper dem att hantera dem, blir det ofta skolan som måste göra det senare, utan att ha den kunskap och de resurser som behövs.
Ungdomar som haft svåra upplevelser behöver också hjälp. Om de inte får stöd att bearbeta sitt trauma när de plågas av det som mest, måste de hantera det på något annat sätt. Ungdomarna gömmer och förtiger upplevelserna och risken är stor att de tar sig uttryck i missbruk och kriminalitet senare. När ungdomarna nått dit är det mycket svårt att hjälpa dem. Med handläggningstider på mer än ett år går det inte att vänta med hjälpen till efter beslutet.
Det finns inte klart och entydigt skrivet om vem som har ansvar för att barn får den vård de behöver. Landstingen har avtal med staten om sjukvården för asylsökande, men oklarheterna gör att man ibland hänvisar till varandras ansvar. Det är oacceptabelt att barn på det sättet kan hamna mellan olika huvudmäns ansvar. Reglerna och avtalen försätter också personal i sjukvården och omsorgen i svåra moraliska situationer.
Projekt för stöd och rehabilitering
År 1995 anslog regeringen 50 miljoner kronor som Socialstyrelsen fördelat till projekt för stöd och rehabilitering till tortyrskadade flyktingar. Projekten har gällt forskning, metodutveckling, utbildning, information mm. Nästan hälften av anslaget har gått till specialenheter för tortyrskadade flyktingar, en del till psykiatri, allmänsjukvård och tandvård, och en mindre del till kommuner och högskolor. I sin redovisning av fördelningen konstaterar Socialstyrelsen att det fortfarande saknas forskning om specifika följder av tortyr. När det gäller både forskning och metodutveckling finns det många projekt som gäller barn. Däremot saknas nästan helt ett kvinnoperspektiv. Bara två av de 74 projekt som fått pengar handlar specifikt om kvinnor. Det är önskvärt och angeläget med projektansökningar som handlar om torterade och
svårt traumatiserade kvinnor, skriver Socialstyrelsen, som delar ut projektmedel till och med år 1999.
Det har också inrättats en allmännyttig ideell förening, Kansliet för tortyr- och traumaskadade, KANTT, där Socialstyrelsen och Landstingsförbundet är parter. KANTT ska bland annat informera om följdverkningar av tortyr och om behandlingsmetoder, undersöka om den rehabilitering som finns motsvarar behoven och om personalen har den kunskap som behövs.
De som avvisas
De flesta som söker asyl i Sverige avvisas. Om de fick hjälp att bearbeta upplevelserna från hemlandet skulle det bli mindre ångestladdat för många att återvända till hemlandet. Då skulle kanske inte så många välja det smärtsamma alternativet att leva kvar i flykt och hålla sig gömda i Sverige.
Bland dem som stannar kvar i Sverige trots att de fått ett avvisningsbeslut finns också människor med funktionshinder. Landstingen är enligt lag skyldiga att ge alla människor akut sjukvård, men kan kräva att patienten betalar vad vården kostar. De flesta har inte råd med det, och många vågar inte heller vända sig till ett sjukhus därför att de är rädda att bli avslöjade. Organisationen ”Läkare i världen” består av läkare, barnmorskor och sjuksköterskor som på sin fritid ger sjukvård åt människor som inte har rätt att vistas i landet. De använder olika sätt att hjälpa. Personer med diabetes kan exempelvis få insulin genom att någon annan som har diabetes ”lånar ut” sitt namn, och hämtar ut dubbla doser från apoteket under en tid. Läkare i världen bygger kontinuerligt upp ett nätverk av läkare med olika specialområden dit de kan remittera patienter.
Sjukvårdspersonalen hanterar rätten till sjukvård och behandling för människor i den här situationen på olika sätt. Det förekommer att människor som saknar de fyra sista siffrorna i sitt personnummer inte får vård, särskilt när det handlar om insatser som kostar mycket pengar och måste redovisas. När det handlar om enstaka besök har många samma förhållningssätt som barnmorskan som säger: ”Vi kan gott ta emot några i veckan, det kommer inga strida strömmar”. På ett habiliteringscenter deklarerar man en klar policy: ”Vi frågar inte efter om människor har uppehållstillstånd eller om de är här på ogiltiga grunder. Det händer också att människor kommer hit med ett barn som inte är deras eget, eftersom de har tagit med sig någon släktings barn när de
fått chans att fly. Det bryr vi oss inte om, vi hjälper de barn som behöver hjälp.”
Livsvillkor
Utbildning
Hur människor från andra länder förhåller sig till det svenska samhället och vilka förutsättningar de har att förstå sig på det, beror mycket på vilken utbildning och social situation de har. Det betyder oftast mer om en person kommer från landsbygden eller från storstaden än vilket land han kommer ifrån. Många flyktingar kommer från fattig landsbygd och har ingen utbildning. De har levt långt från både sjukvård och utbildningsmöjligheter och många kan inte läsa och skriva. För människor med den bakgrunden är det svenska samhället, myndigheterna och deras representanter främmande och svårbegripliga. Det behövs alltså en stor öppenhet och inlevelseförmåga från båda parter när en person från exempelvis den irakiska landsbygden och en svensk tjänsteman ska mötas i så viktiga frågor som att ge stöd vid funktionshinder.
Det finns också många flyktingar som har hög utbildning och god kännedom om kulturen i västerländska industrisamhällen. Men de har ofta svårt att få en plats i samhället som motsvarar deras bakgrund och utbildning i hemlandet.
Arbetslöshet
Arbetslösheten bland invandrare från länder utanför Norden är trettio procent högre än bland infödda svenskar. Skillnaderna är stora beroende på varifrån människor kommer. De som har kommit till Sverige under 1980- och 1990-talen har svårast att få arbete. Anledningarna till arbetslöshet bland invandrare är välkända. Lågkonjunktur och bristande kunskaper i svenska är några. Människors kompetens stämmer ofta inte med kraven på den svenska arbetsmarknaden. Olikheterna i kultur och bakgrund leder också till diskriminering. Det är fler invandrare än svenskar
som inte får arbete efter kompetens, trots att de kan svenska och har en utbildning.
Invandrare med funktionshinder hör till dem som har allra svårast att få arbete. Många får inte något arbete därför att de möter för låga förväntningar, dels från samhället, dels från sin nära omgivning. Den syn på funktionshinder som råder i många av de länder som flyktingarna kommer ifrån innebär att det inte förväntas att en person med funktionshinder kan ta ansvar för sin egen försörjning. Många invandrare med funktionshinder tar till sig den synen på sig själva och accepterar förtidspension. Andra vill inte nöja sig med att bli omhändertagna av föräldrar, syskon och släkt, utan försöker skaffa sig en försörjning, men lyckas ändå inte komma in och hålla sig kvar på arbetsmarknaden.
Invandrare har också svårare än infödda svenskar med arbetshandikapp att få del av arbetsmarknadsåtgärder. Av alla registrerade personer med arbetshandikapp i april 1998 var 7,6 procent arbetslösa utomnordiska medborgare. Men bara 3,2 procent av dem som fanns i så kallade handikappåtgärder, det vill säga lönebidrag eller offentligt skyddat arbete, var invandrare. Invandrare med arbetshandikapp får inte heller så kallade konjunkturberoende åtgärder lika ofta som svenskar. Två slags konjunkturberoende åtgärder var dock vanligare bland invandrare än bland svenskar, nämligen Starta Eget-bidrag, där drygt tio procent av alla var invandrare och så kallad Ami-åtgärd, där drygt åtta procent var invandrare.
Introduktionsplaner
Kommunerna får en statlig schablonersättning för varje flykting som bosätter sig i kommunen under förutsättning att det upprättas en så kallad introduktionsplan. Introduktionsplanen ska bland annat syfta till arbete och utformas i samarbete med arbetsförmedlingen. Socialstyrelsens undersökning om hur kommunerna stöder personer med funktionshinder och utländsk bakgrund visade att kommunerna hade upprättat en så kallad introduktionsplan för bara femton procent av flyktingarna med funktionshinder. För många flyktingar med sjukdom eller funktionshinder får kommunerna en annan form av ersättning om det finns ett läkarintyg och en rehabiliteringsplan. Anledningen till att det finns två olika ersättningsformer är bland annat att det inte förväntas att invandrare med funktionshinder ska yrkesarbeta. Många skulle med all säkerhet få bättre möjligheter på arbetsmarknaden om kommunerna
oftare än idag upprättade introduktionsplaner även för dem. Introduktionsplanerna är i själva verket minst lika viktiga för personer med funktionshinder som för andra, eftersom de har ännu svårare att få arbete.
Ekonomi
Människor från andra länder tjänar mindre än infödda svenskar. Flyktingar från Latinamerika, Afrika och Asien har det sämst ekonomiskt. Deras inkomster ligger sextio procent under svenskarnas. Den dåliga ekonomin har samband med låg utbildning, arbetslöshet, bristande kunskaper i svenska och ett svagt stöd från samhället över huvud taget. Tillsammans är allt detta en hälsorisk för varje enskild människa.
För fyra år sedan tjänade svenska män i genomsnitt 160 000 kronor om året. Invandrarmän tjänade 126 000 kronor, svenska kvinnor 106 000 kronor och invandrarkvinnor 80 000 kronor. Skillnaderna mellan kvinnor och män med funktionshinder följer ett liknande mönster. Hur inkomsterna ser ut för kvinnor respektive män som har funktionshinder och kommer från andra länder är okänt, men man måste förmoda att de är mycket lägre än genomsnittet i landet. (Statens invandrarverk 1997).
Slitsam vardag
Invandrares livsvillkor är på många sätt sämre än infödda svenskars. Många sliter hårt med att bli integrerade i sitt nya land. De har sämre hälsa och ekonomi. Invandrarfamiljer har dessutom svårare än infödda svenskar att få del av samhällets stöd till personer med funktionshinder. Invandrare har ofta arbeten som både sliter hårt på krafterna och ger dålig lön. Detta gäller båda könen, men i synnerhet kvinnorna. Kvinnor som har förvärvsarbete och familj och dessutom ett funktionshinder har ofta en alldeles för tung arbetsbörda.
Den arbetsamma vardagen gör också att föräldrar till barn med funktionshinder kan ha svårare än infödda svenska föräldrar att orka med allt det extraarbete som barnets funktionshinder kan innebära. Om man som förälder dels inte riktigt förstår varför ens barn ska träna kroppen, rida, bada i bassäng osv., dels har dåligt
med tid och ork är det svårt att visa det intresse som habiliteringspersonal ofta väntar sig.
En del familjer nöjer sig med lite hjälp. De jämför kanske sina och familjens möjligheter till ett bra liv med det liv de skulle haft om de hade bott kvar i hemlandet. De är tacksamma över att ha fått komma till Sverige och få hjälp och begär inte att få det stöd de har möjlighet till här. Tacksamheten blir ett hinder för att få det stöd de behöver och borde ha. Många gånger är det föräldrar till barn med funktionshinder som inte använder de möjligheter samhället erbjuder för barnen. Barnen får därför inte den hjälp till utveckling och stimulans som de behöver.
Språksvårigheter
I den utsatta situation som det innebär att vända sig till en myndighet för att ansöka om hjälp, blir man ännu mer utsatt om man är invandrare och inte kan svenska bra. Det kan vara ett problem även om man har bott i Sverige i många år. Många gånger är det också svårt för de anställda att bedöma vilka svenskkunskaper en besökare har. En person kan klara ett vardagligt samtal bra, men ha svårt att förstå och uttrycka sig när samtalet kommer in på känslomässiga områden. Modersmålet förblir ju ”känslospråket” långt efter det att man lärt sig det nya landets språk hjälpligt. Så här sa en kvinna som bott i Sverige i många år: ”Förut kunde jag bara gråta på spanska. Nu kan jag också gråta på svenska.” (SIOS och SIH 1998).
I möten som gäller så viktiga frågor som att ge hjälp på grund av funktionshinder behöver parterna förstå varandra helt och fullt. Men i det dagliga arbetet uppstår det missförstånd gång på gång. Ibland blir missförstånden uppenbara och kan redas ut. Andra gånger ger båda parter upp, samtalet går vidare fast man vet att man inte riktigt har förstått varandra. En fara med språksvårigheterna är att den bristande kommunikationen i stället förklaras med kulturskillnader och att båda parter betraktar varandra som mer främmande än de i själva verket är.
Problem i kommunikationen handlar inte bara om att förstå det som sägs, utan också om att veta vad orden och begreppen står för. I flyktingarnas hemländer finns det varken färdtjänst, hemtjänst, habilitering eller personlig assistans, så till en början är det obegripliga ord för dem som kommer hit. Många begrepp på handikappområdet kan naturligtvis vara nya också för infödda svenskar som får ett funktionshinder, men de har till skillnad från nykomna flyktingar en referensram, en kunskap om det svenska samhället, som gör det lättare att förstå vad begreppen innebär. Till skillnad från den som invandrat känner de också till de myndigheter som har ansvar för olika insatser.
Svenska för invandrare
Undervisningen i svenska för invandrare, Sfi, ska vara det första viktiga steget på väg in i det svenska samhället och arbetslivet. För många fungerar undervisningen inte bra som detta första viktiga steg, och särskilt inte för personer med funktionshinder. I en del fall kan personer med rörelsehinder inte ens delta i undervisningen därför att lokalerna är otillgängliga. Andra deltar kanske i undervisningen, men kan inte tillägna sig den därför att de har en hörselskada eller en synskada och det saknas läroböcker, hjälpmedel och pedagogiska resurser. Elever med läs- och skrivsvårigheter eller andra inlärningsproblem kan i regel inte heller tillgodogöra sig undervisningen. Lärarna förväntas inte ha någon kunskap om vilken pedagogik som kan vara lämplig för personer med olika funktionshinder. Lärarna har sällan tillgång till vidareutbildning och handledning.
Många flyktingar som haft traumatiska upplevelser innan de kom till Sverige behöver särskilt stöd i Sfi-undervisningen därför att stressen efter dessa trauman påverkar deras förmåga att lära. De behöver kanske också personligt, psykologiskt stöd och vänder sig till sin Sfi-lärare, som ofta är en av de få svenskar som nykomna flyktingar har kontakt med. För lärarna blir det lätt en övermäktig situation, med klasser som är så stora att det är omöjligt att ägna särskild uppmärksamhet åt elever som behöver extra stöd.
I sina hemländer har många människor fått lära sig att försöka dölja sitt funktionshinder. De flesta har inga hjälpmedel, och många har aldrig ens fått en diagnos på sin skada. Det är vanligt att de inte säger något om sin skada när de kommer till Sverige och ska lära sig svenska. De har därför mycket svårt att delta och får sällan tillfälle att träna sig i att tala svenska. Det händer alltför ofta att personer med funktionshinder läser både en och två tusen timmar svenska utan att tillägna sig särskilt mycket.
Små Sfi-grupper för döva, synskadade och hörselskadade
På flera håll i landet har man prövat att bilda små grupper av personer med funktionshinder som får lära sig svenska och annat med hjälp av lärare med specialkompetens. Sveriges dövas riksförbunds folkhögskola i Västanvik i Leksand har kurser i bland
annat svenskt teckenspråk, svenska och samhällskunskap för döva invandrare. De som sedan vill kan fortsätta studera på folkhögskolans allmänna kurs.
Vid stiftelsen Brukarhuset i Stockholm kan blinda och synskadade invandrare lära sig bland annat svenska och punktskrift och få kunskap om det svenska samhället. Just nu pågår ett projekt med ambitionen att några elever efter utbildningen ska kunna arbeta som kulturförmedlare mellan synskadade landsmän och det svenska samhället.
Arbetsmarknadsinstitutet i Eslöv har ordnat kurser där hörselskadade personer från Sverige och andra länder studerat svenska, matematik, engelska och samhällskunskap. De har också lärt sig en del teckenspråk och fått kunskap om hörselskador och om det stöd som finns i samhället. Deltagarna kunde också få psykologisk hjälp att bearbeta traumatiska upplevelser från hemlandet. De som kom från andra länder hade varit i Sverige i minst ett par år och kunde alltså en del svenska, men inte tillräckligt för att få ett arbete. Grupperna har bestått av cirka tio elever, hälften födda i Sverige och hälften från andra länder. Det var naturligtvis stora skillnader i kunskaper i svenska mellan dem som hade svenska som modersmål och dem som kom från andra länder. Förkunskaperna skilde sig mycket åt även i invandrargruppen. Detta löste man genom att individualisera undervisningen. Kursen var 36 veckor lång och följdes av några veckors vägledning och arbetsprövning. Idag har nästan hälften av deltagarna arbete och flera studerar.
De tre nämnda exempel på fungerande undervisning för döva, synskadade och hörselskadade personer skulle kunna användas som inspiration och modell för undervisning som vänder sig till personer även med andra funktionshinder.
Information på andra språk
Idag har Sverige en ganska lång tradition av skriven samhällsinformation. Medborgarna är vana vid att få information och majoriteten har den kunskap som behövs för att ta emot information som är adekvat och användbar för dem, antingen den kommer som broschyr i brevlådan, som annons i tidningarna eller finns i väntrummet på vårdcentralen. Ändå är det svårt för många att få del av den information de behöver. Trots att informationsansvaret är fastslaget och betonat ibland annat socialtjänstlagen och LSS visar det sig att människor ofta får den mest värdefulla informa-
tionen genom handikapporganisationerna och andra människor med funktionshinder.
För personer som kommer från andra länder är både behoven av information och problemen att få tillgång till information för det mesta större än för infödda svenskar. Invandrare är i regel inte medlemmar i en handikapporganisation, känner ingen svensk med samma funktionshinder och kan inte använda telefonen för att fråga sig fram hos de ansvariga myndigheterna på samma sätt som man kan om man talar obehindrad svenska. Många läser inte svenska, särskilt inte text som handlar om komplicerade ämnen och är skriven på svårtillgänglig svenska. Många kan inte läsa på sitt eget språk heller, utan måste få muntlig information eller hjälp av någon anhörig med att läsa. Det finns flera funktionshinder som blir kommunikationshandikapp när informationen inte anpassas. Invandrare med exempelvis hörselskada, dövhet, synskada, utvecklingsstörning, tal- och språkstörningar eller dyslexi behöver särskilt tillrättalagd information för att inte bli dubbelt handikappade. I vissa språk har det aldrig utvecklats något regelrätt skriftspråk därför att de varit förbjudna i långa tider och de människor som bara talar ett sådant språk har över huvud taget ingen skriftspråklig tradition.
Men problemen med att nå invandrare med skriven information får inte vara en förevändning för att inte översätta skriftlig information till invandrarspråken. Det behövs tydlig, förklarande och lättillgänglig information om det stöd som finns för personer med funktionshinder, där det också framgår vart man ska ringa om man behöver fråga något. När informationen framställs är det värdefullt att arbeta tillsammans med personer som har kunskap om den språkgrupp som materialet ska översättas för. Vissa företeelser eller begrepp kan kanske behöva en särskild kommentar på vissa språk för att bli begripliga för läsarna.
Den myndighet som har ansvar för en insats har också ansvar för att alla som kan behöva insatsen får veta att den finns. När det gäller personer som är ovana vid skriftlig information är det särskilt viktigt hur informationen distribueras. Det räcker inte att det ligger broschyrer i väntrummet på sjukhuset, på apoteket eller försäkringskassan. Den skrivna informationen ska helst överlämnas tillsammans med en muntlig förklaring.
God samhällsinformation är inte bara lättillgänglig skriven information. Det handlar också exempelvis om lyhörda tjänstemän som försöker leva sig in i vad som kan vara svårt att förstå för den som kommer från ett annat land. Det är också viktigt att de som arbetar i växeln hos myndigheterna talar sakta och tydligt och
hjälper till lite extra när de talar med någon som är osäker på svenska.
Kommunernas information
Socialstyrelsen har granskat kommunernas stöd till personer med invandrarbakgrund och funktionshinder. Studien visar att var femte kommun, 16 av 76, hade producerat information om socialtjänstlagen på något annat språk än svenska. Åtta kommuner hade översatt information till finska och arabiska, sex kommuner till spanska och fyra till engelska. Ytterligare tio språk fanns representerade. Fyra kommuner hade haft informationsmöten hos invandrarorganisationer och en hos handikapporganisationer. Bara tio procent av kommunerna som svarat hade informerat skriftligt om LSS på något annat språk än svenska. Flera arbetade just med att framställa information. 35 procent hade informerat invandrare om LSS på andra sätt. Mer än hälften av de kommuner som hade informerat hade haft informationsmöten i invandrarorganisationerna. (Socialstyrelsen 1998).
Barn och ungdomar
Skolan
Det är mycket i den svenska skolan som är främmande och svårbegripligt för nykomna elever från andra kulturer och framför allt för deras föräldrar. I de flesta länder är skolan mer auktoritär än i Sverige. Den svenska ambitionen att betrakta föräldrarna som samarbetspartners, att försöka göra dem delaktiga i skolarbetet, är till exempel främmande för många. När en lärare frågar föräldrarna något om skolans arbete kan de lätt uppfatta det som att läraren inte kan sitt jobb.
Antalet elever som är inskrivna i särskolan har ökat drastiskt på senare år. Bland de inskrivna tycks invandrarbarnen på många håll vara klart överrepresenterade. En möjlig förklaring är att grundskolan inte har tillräckliga resurser för att hjälpa barn med inlärningssvårigheter. Barn med olika problem skrivs in i särskolan för att få tillgång till de särskilda resurser och den kompetens som finns där, även om de inte har en utvecklingsstörning. För barn som har svårigheter med det svenska språket utöver andra svårigheter blir särskolan kanske en utväg i dagens skola med minskande resurser.
Modersmålsundervisning, som tidigare kallades hemspråksundervisning, finns i särskolans läroplan, men det är många elever med invandrarbakgrund och utvecklingsstörning eller autism som inte får del av den. Bara en femtedel av de elever i särskolan som är berättigade till modersmålsundervisning deltar. Motsvarande siffra i grundskolan är ungefär hälften. Ofta bedömer både lärare och föräldrar att särskoleeleven inte klarar av modersmålsundervisningen utöver det andra skolarbetet. Att träna sitt modersmål kan också tyckas onödigt om man inte kan tala, men det finns viktiga argument mot det synsättet. Barnen behöver föräldrarnas språk, det språk som talas hemma. Även de som inte kan tala har glädje av språket, både för identiteten och kommunikationen.
Modersmålslärarnas arbetsvillkor har brister, särskilt när det gäller elever med funktionshinder. Den som ska undervisa ett barn med funktionshinder behöver vidareutbildning, men har
sällan samma möjligheter som klassläraren att exempelvis få utbildning på de kunskapscenter som finns om olika funktionshinder.
Många barn med funktionshinder behöver mer stöd av logoped än de får idag. För invandrarbarn kan det vara särskilt allvarligt att gå miste om den träningen eftersom språksvårigheterna ofta blir en komplikation utöver eventuella språkstörningar eller talstörningar. Ett annat problem som uppstår ibland är att invandrarföräldrar till barn som är döva, gravt hörselskadade, har talsvårigheter eller utvecklingsstörning har ett motstånd mot att lära sig teckenspråk.
Projekt för stöd till barn och föräldrar
Vid Statens institut för handikappfrågor i skolan, SIH, finns en konsulent för invandrarelever med funktionshinder. Han samarbetar med SIH:s övriga konsulenter samt ger råd och handledning, information och föreläsningar om kulturskillnader. SIH producerar också särskilda läromedel för invandrarelever med funktionshinder.
Tillsammans med SIOS, Samarbetsorgan för invandrarorganisationer i Sverige, och enskilda handikapporganisationer och invandrarorganisationer har SIH genomfört ett stort projekt för att förbättra stödet till invandrarelever med funktionshinder och deras familjer. Projektet avslutades 1998 och man har haft ambitionen att skapa ett samarbete mellan handikapporganisationer och invandrarorganisationer. Tillsammans med myndigheter har man försökt nå invandrarfamiljer med barn med funktionshinder. Många familjer är isolerade och har varken kontakt med någon handikapporganisation eller invandrarorganisation.
Projektet har ordnat kurser för föräldrar, främst om LSS, tillsammans med Föräldrautbildningen i Stockholms län, kommunens samarbetsgrupp för funktionshindrade invandrarbarn i Göteborg och Barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö. I Stockholm ordnades sådana kurser på åtta olika språk. För några grupper har man följt upp den första kursen med information om speciella frågor som föräldrarna önskat. I projektet kunde man konstatera att det är svårt att nå invandrarföräldrar, men att det ändå går om man är enträgen och dels skickar en inbjudan på familjens språk, dels ringer och förklarar syftet med kursen och hur den är upplagd. Bland kursdeltagarna fanns också personer som talade god svenska, men ändå behövde få viktig information på
sitt eget språk och, vilket var minst lika värdefullt, behövde få tala med andra föräldrar från sitt ursprungsland. Efter projektet har det bildats en samtalsgrupp för spansktalande mammor.
Parallellt med kurserna för föräldrar har SIOS och SIH i sitt projekt ordnat utbildning om synen på funktionshinder i andra länder för personal i skolan och omsorgen. Man konstaterar att föräldrautbildningen och vidareutbildningen för personalen har kompletterat varandra och förstärkt varandras effekter.
Tillsammans med Sigtuna kommun och Föräldrautbildningen i Stockholms län har SIH också genomfört ett projekt för att förbättra skolans och lärarnas förståelse för invandrarfamiljers situation och för deras syn på funktionshinder. Projektet har framför allt ordnat möten och tillfällen till samtal mellan skolan och föräldrarna och därigenom gjort det lättare för föräldrarna att ta del av både skolans arbete och samhällets stöd.
Att få bli vuxen
Människor med funktionshinder har samma rätt att bestämma över sitt eget liv, och att delta i samhällslivet som andra människor. Detta ska vara den grundläggande synen i samhällets och omgivningens bemötande. Enligt svensk syn på funktionshinder betyder det att barn och ungdomar ska få utveckla sin integritet samt sin förmåga att fatta egna beslut och sina förutsättningar att leva ett utåtriktat liv. Denna syn kolliderar ibland med invandrarfamiljers syn dels på barnuppfostran, dels på funktionshinder. Barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder får inte alltid det utrymme de behöver för att nå integritet, jämlikhet och självbestämmande. Beskydd blir lätt överbeskydd, en baksida av föräldrars omtanke. Det händer i svenska familjer också, men tendensen förstärks lätt när ens barn ska växa upp och bli vuxen i ett samhälle där man känner sig osäker som förälder. Särskilt flickor och kvinnor kan få utrymmet för ett eget aktivt liv mycket beskuret, både på grund av sitt kön och sitt funktionshinder.
Många barn och ungdomar med funktionshinder är ensamma på fritiden. Det gäller barn med svenska föräldrar, men det tycks gälla ännu mer för barn, vars föräldrar kommer från andra länder. Att låta utomstående personer ta hand om ens barn känns främmande för många. Jämfört med svenska familjer är det få invandrarfamiljer som använder korttidshem, kontaktperson, avlösarservice, läger, kolonivistelser och andra insatser som innebär att barnen lämnar föräldrarna en kort tid. Föräldrarna är
osäkra och ställer frågor: Vem tar hand om barnen när de själva inte är med? Kan någon kommunicera med barnet? Vem skyddar barnet så att det inte råkar ut för något? Om barnet är en flicka är det också en komplikation om det finns manlig personal. Föräldrarnas oro gör att barnet får avstå och att föräldrarna själva får färre tillfällen att se att deras barn kan ha det bra hos andra, vilket skulle kunna hjälpa dem att vänja sig vid tanken att deras barn ska flytta hemifrån i vuxen ålder. Föräldrarnas svårigheter att släppa iväg sina barn har att göra med inställningen att ett funktionshinder bara är familjens angelägenhet. Men det har också samband med hur man ser på barns behov av att få lämna familjen, lära känna jämnåriga och ha egna upplevelser då och då. Ett annat hinder är traditionen att man inte flyttar hemifrån förrän man gifter sig, i synnerhet inte kvinnor.
För svensk personal som möter familjerna är detta ofta en komplicerad fråga. Hur ihärdigt ska personalen hävda den svenska synen? Hur förklarar man begrepp som ”oberoende”, ”självständighet” och ”lika villkor”? Och – är det givet att situationen blir bättre för den unga personen om personalen försöker förmå föräldrarna att förhålla sig på ett sätt som inte överensstämmer med deras tradition? Anställda som försöker arbeta med förståelse och vidsynthet är också medvetna om hur lätt det är att oreflekterat hävda att det svenska synsättet är modernare och bättre än andra.
Dilemma för döva ungdomar
En del invandrarungdomar med funktionshinder skaffar sig ett eget liv utanför familjen och tar till sig ett svenskt förhållningssätt till funktionshinder och annat. Det kan leda till att de inte som sina syskon tar del av den kultur som familjen har med sig från hemlandet. När det exempelvis gäller döva ungdomar kan det resultera i ett avstånd som blir svårt att hantera för både ungdomarna och deras föräldrar (Danielsson, L, 1991). Barnen lär sig svenskt teckenspråk och får ofta en stark tillhörighet bland döva och teckenspråkskunniga hörande svenskar. Många döva ungdomar bor i en annan stad än föräldrarna under veckorna för att kunna gå på ett gymnasium för döva och kontakten med familjen blir mindre. Särskilt när det gäller flickor kan detta bli en svår konflikt för invandrarfamiljer. Traditionen att välja en partner inom den egna gruppen och religionen till sitt barn kan också bli
konfliktfylld när det handlar om en döv ung människa som har sin identitet och sitt språk i den svenska dövkulturen.
Så här berättar en döv flicka som var sju år när hon kom till Sverige och i tjugoårsåldern när hon intervjuades:
”Jag har nästan bara svenska vänner. Det kan bli jobbigt med mina föräldrars krav. Jag vill gå ut och ha kul, men samtidigt förstår jag dem. De vill mig väl. Men nu känner jag att jag utvecklar mig själv och kan skilja på vad som är rätt och fel. Jag vill gärna följa mina föräldrars kultur. Då blir de glada och stolta över mig. Jag är mycket tacksam över att min pappa tog oss till Sverige för att jag ska få bra skolutbildning. Om vi hade bott kvar i Marocko skulle jag inte ha utvecklats som människa. Jag ser fram emot att börja arbeta och bilda familj.” Hennes mamma kan svenskt teckenspråk och kan kommunicera med sina två döva döttrar, men säger ändå:
”Vi är muslimer och vi är inte nöjda med våra döva flickors sätt att leva. De vet inte riktigt hur man gör i vår kultur. I dövskolan får de lära sig mycket om det svenska samhället. De har en hemspråkslärare som ska informera dem om vår kultur, men det räcker inte. Våra hörande barn är mer medvetna om den muslimska kulturen, eftersom de kan ta emot information på ett annat sätt.” (Danielsson, L 1991). Döva invandrares situation är speciell jämfört med andra funktionshindrade invandrares eftersom de utgör en språklig minoritet. Om de får kontakt med andra döva personer och lär sig det svenska teckenspråket får de en självklar tillhörighet. Om de däremot inte får kontakt med döva personer när de kommit hit kan de bli mycket isolerade. Många har inte lärt sig något teckenspråk alls i hemlandet. I många länder är det långtifrån självklart att familjer med en döv medlem lär sig teckenspråk.
Louise Danielsson konstaterar i sin rapport ”Att vara invandrare och döv - en dubbel utmaning?” att gemenskapen och identifikationen med döva svenskar i regel blir viktigare för döva invandrare än deras etniska och religiösa ursprung. Det är alltså viktigt för döva invandrare att så fort som möjligt få kontakt med döva personer i Sverige. Personal på flyktingförläggningar behöver ha kunskap om detta och veta hur de ska hjälpa till med den kontakten.
Kulturkrockar och kulturmöten
När personer från andra länder möter anställda på myndigheter uppstår det lätt missförstånd och kommunikationen blir ofta komplicerad. När bemötandet från myndigheterna och sjukvården inte blir bra beror det naturligtvis ofta på språksvårigheter. Men det beror också mycket ofta på att besökaren och tjänstemannen har helt olika kunskap och uppfattning om det de talar om. De har olika kultur, tradition och religion, och därmed olika syn på samhället, myndigheter, familjen, könsrollerna och inte minst på funktionshinder.
I Stockholms län, där en stor del av landets invandrare bor, talas mer än hundra olika språk. Även om kulturerna hos många språkgrupper i exempelvis mellanöstern har gemensamma drag, så är det ändå en mångfald av traditioner och synsätt som exempelvis lärare i särskolan och tjänstemän i kommunen, omsorgen, sjukvården och på försäkringskassan kan möta i sitt arbete. Ingen anställd kan ha kunskap om alla olika traditioner.
Ett interkulturellt synsätt
I mötet med invandrare med funktionshinder är förhållningssättet viktigare än kunskapen om enskilda kulturer. Förhållningssättet benämns olika, några talar om att ha ett interkulturellt synsätt, en
kulturell dialog eller insikt om kulturkrockar, andra kallar det kulturmöteskunskap, men tanken är densamma: Det är nödvändigt
att vara medveten om att även det svenska sättet att se på exempelvis funktionshinder har sin grund i tradition och kultur. Kulturella skillnader blir tydliga i synen på funktionshinder och i vår uppfattning om individen och samhället, om sjukdom, integritet och människovärde.
Det är nödvändigt att ha öppenhet gentemot andra synsätt för att inte betrakta sig själv och sin arbetsplats som företrädare för en kulturneutral verksamhet. I boken ”Exotiskt eller oetiskt?” där vårdpersonal intervjuas om sitt arbete med invandrarpatienter skriver Karin Lövgren och Ann Runfors:
”Fram tonar möten mellan det objektivt riktiga och det oriktiga. De anställdas uppfattningar blir lätt kulturlösa sjukvårdskunskaper medan invandrarpatienternas uppfattningar kan framstå som felaktiga och förlegade eller som utslag av traditioner vi i vårt industrialiserade samhälle förlorat.” Ett interkulturellt synsätt innebär att man försöker möta människor utan förutfattade meningar. Man lyfter fram likheter och förklarar olikheter. Man ser inte människor från andra länder som en grupp, utan är medveten om att en person från Kurdistan som har bott i Sverige i några år har mer gemensamt med infödda svenskar än med en person som just kommit från Somalia. Man frågar till exempel: ”Hur ser man på detta i ditt hemland?” eller ”Hur skulle du ha gjort om du hade bott kvar i ditt land?” Många offentliganställda som möter människor med funktionshinder och deras anhöriga har kunnat konstatera att den sortens öppenhet och respekt ger kontakt och bättre samarbete.
Individuell och miljörelaterad handikappsyn
I de länder som de flesta flyktingar kommer från betraktas funktionshinder som en individuell fråga, medan den svenska handikappsynen idag är mer miljörelaterad. Den individuella synen går ut på att problemet ligger hos individen och är mer eller mindre statiskt, det vill säga en skada eller sjukdom kan antingen botas helt, eller också kan man inte göra mycket åt situationen.
Den officiella svenska synen på funktionshinder betonar relationen mellan miljön och människors funktionshinder. Samhället anses ha ansvar för att minska människors handikapp genom bland annat stöd, habilitering och anpassning. Samhällen som har en miljörelaterad syn på funktionshinder och betonar samhällets ansvar är samtidigt mer individinriktade. Det är individens rätt som hävdas, rätten till integritet, självbestämmande och oberoende gentemot familjen. Samhällen som har en individuell syn på funktionshinder är mer gruppinriktade. Gruppens, familjens och släktens sammanhållning och heder är viktig. Familjen är mycket beroende av individen, och individen av familjen. Det är familjemedlemmarnas plikt att hjälpa varandra. I länder där samhället inte tar något ansvar för medborgarna till exempel vid sjukdom och funktionshinder är detta en självklarhet och en trygghet.
I många invandrarfamiljer är det därför självklart att den som har ett funktionshinder ska få vård och försörjning av föräldrarna och senare i livet av syskonen och deras familjer. Det betyder att
personer med funktionshinder blir omhändertagna, men att den personliga utvecklingen ofta blir lidande. Detta strider mot den svenska synen där varje människa har rätt till integritet och att som vuxen lämna föräldrarna och leva sitt eget liv.
Även i Sverige har familjen ett stort ansvar för en anhörig med funktionshinder, men i välfärdssamhällen som det svenska har det funnits ekonomiska och politiska förutsättningar att utveckla en gemensam syn om att samhället har ett grundläggande ansvar för att alla medborgare, även personer med funktionshinder, ska kunna vara delaktiga i samhällslivet. Den synen är dock ganska ny, och den har varit svårerövrad. Det finns skäl att minnas det när man möter invandrade personers syn på funktionshinder och på samhällets ansvar. Den svenska historien om institutioner för barn med olika slags funktionshinder är exempelvis inte ärorik. När de började stängas lades i stort sett allt ansvar för barnen på föräldrarna. Och det är fortfarande långt kvar innan samhället tar ansvar för den tillgänglighet och anpassning som behövs för att människor med funktionshinder ska kunna vara helt delaktiga.
Oberoendet viktigt i Sverige
Synen på funktionshinder som ett statiskt, individuellt problem kolliderar med den svenska synen och med svenska insatser. Habilitering, rehabilitering, hjälpmedel, bostadsanpassning, personlig assistent, korttidshem, avlösarservice, gruppbostäder och en rad andra stödformer syftar till att minska konsekvenserna av människors funktionshinder och göra det möjligt att leva ett självständigt och bra liv. Många människor från andra länder, framför allt personer med låg utbildning, behöver tid på sig att ta till sig den ambitionen. Det finns mycket i deras tradition som talar emot att utnyttja insatserna.
Hjälpmedel, exempelvis, gör funktionshindret synligt, och det är svårt för många att acceptera. I den svenska traditionen är den vita käppen ett hjälpmedel för att kunna orientera sig och ta sig fram på egen hand. Käppen ger ett oberoende av andra människor, en självklar vinst enligt det svenska synsättet. Men om en familj från mellanöstern låter en synskadad familjemedlem gå ut på egen hand med vit käpp är de oroliga att det ska uppfattas som att de inte vill hjälpa honom eller henne. En man från Iran ville inte att hans synskadade hustru skulle använda ledsagarservice. ”Du har ju oss”, sa han. Men hon stod på sig eftersom hon inte
ville vara beroende av familjen mer än nödvändigt. Hon visste ju att de inte alltid hade tid att hjälpa henne när hon behövde hjälp.
Imamen eller psykologen?
Psykologens och kuratorns roll är svår att förstå för många som kommer från andra länder. Tanken att vända sig till en utomstående person med svårigheter och funderingar är främmande. Sådant tar man hand om i familjen eller talar om med prästen, imamen eller medicinmannen. Religionen och den religiösa företrädaren är centrala i många människors liv även sedan de flyttat till Sverige. När någon i familjen får ett funktionshinder är det självklart att gå till sin präst för att få vägledning. Det gäller särskilt människor med låg utbildning och stark religiositet, men även för många högutbildade är ritualen och den religiösa företrädarens ord viktiga i svåra skeden.
En muslimsk familj som får ett barn med funktionshinder kan hämta trygghet och stöd både hos imamen och på habiliteringen. Båda är viktiga delar av deras liv, och det skulle med säkerhet vara lättare för dem att hitta sammanhang och kontinuitet för livet i Sverige om de två delarna inte var så åtskilda. Det vore värdefullt för dem om lokala svenska myndigheter och invandrargruppernas religiösa företrädare hade kontakt med varandra för att samtala om synen på funktionshinder och sjukdom, individen och familjen, beroende och oberoende mm.
I många invandrares hemländer är psykologer bara tillgängliga för rika människor i storstäderna. När personer som flytt till Sverige får kontakt med en psykolog eller kurator i exempelvis sjukvården, habiliteringen eller rehabiliteringen behöver de få veta vilka arbetsuppgifter psykologen eller kuratorn har och vad deras tystnadsplikt innebär. Även sjukgymnasters, arbetsterapeuters och logopeders roller och arbetsuppgifter kan vara svåra att begripa för människor som aldrig ens hört begreppen.
Lek och träning
Mycket som är bekant för infödda svenskar kan behöva förklaras för den som kommer från ett land med annan traditionen. I många länder har man till exempel en annan syn på barns lek än i vår del av världen. Det är inte självklart att se leken som utveckling och leksaker som verktyg i den utvecklingen. I Sverige används leken som ett viktigt inslag i barns habilitering, något som kan verka obegripligt för föräldrar från andra länder. Rehabilitering för vuxna med rörelsehinder kan också verka besynnerligt för personer som kommer från landsbygden och har arbetat med jordbruk och använt kroppen i allsidiga rörelser varje dag. I ett sådant samhälle söker man sjukvård när man blir sjuk eller skadad och förväntar sig att läkaren ska ordinera en tids vila. Man kan ha svårt att förstå att man skulle bli friskare av speciella kroppsrörelser.
Personligt och privat
Det är också främmande för många invandrare att utveckla en så nära och personlig kontakt med representanter för myndigheter som de många gånger kan göra i Sverige. Det sker särskilt i exempelvis barnhabiliteringen och specialsjukvården där man träffar personalen ofta, berättar hur man har det, får stöd att tala om sina känslor osv. Efter ett tag ser man kuratorn eller sjukgymnasten som en vän, därför att ingen har berättat att svenska tjänstemän som arbetar med vård, omsorg och sociala frågor försöker vara personliga men inte privata, att det ingår i professionaliteten att visa värme och empati, men inte bli vän. Invandrare, som blir glada över att ha nära kontakt med en svensk person, bjuder kanske hem sin kurator och blir ledsna och förvirrade när de får ett vänligt nej tack till svar.
Gott bemötande kräver tid
I kommunikationen mellan myndigheternas representanter och invandrare med funktionshinder handlar det inte bara om att översätta från ett språk till ett annat. Ett problem är också att man inte
har gemensamma begrepps- och tankevärldar. Det första som behövs för att överbrygga den klyftan och få en kommunikation och ett gott bemötande är tid. Ett samtal med en person från ett annat land måste ofta få ta längre tid än ett samtal med en infödd svensk. Särskilt om personen har kommit till Sverige nyligen kan det behövas flera möten där tjänstemannen i lugn och ro förklarar sin roll och sitt arbete.
Samtala genom tolk
Många gånger är det nödvändigt att använda tolk. I Stockholms läns omsorgsnämnd får alla anställda utbildning i att använda tolk. De får bland annat information om att de aldrig ska använda anhöriga som tolk. Det händer då och då att människor vill få tolkhjälp av någon i familjen, men eftersom frågor om funktionshinder ofta berör det djupt personliga är det, åtminstone med svenskt synsätt, bäst att använda en utomstående tolk med tystnadsplikt. Det ger större trygghet för båda parter om att allt som sägs blir tolkat. I den nämnda studien, där sjukvårdspersonal intervjuas om möten med patienter från andra länder, säger många av de intervjuade att det finns risk att det som de anställda vill förmedla till patienten vinklas och förändras om en släkting tolkar.
”Informationen kan vara svår för en anhörig att översätta om den innehåller saker som är tabu att tala om ur patientens och den anhöriges synvinkel eller på andra sätt kommer i konflikt med deras synsätt. – – – Om en tolk frågar om de här känsliga sakerna svarar patienterna alltid. Men med en anhörigtolk vet man inte om det är den anhörige som inte frågar eller som kanske inte berättar vad patienten svarade.” (Lövgren, K och Runfors, A,1993) De som intervjuas i studien betonar också att det är viktigt att förklara för både patienten och släktingen varför man behöver en yrkestolk. Den anhörige ska inte behöva känna sig diskvalificerad.
De flesta av de intervjuade ansåg att professionella tolkar är skickliga. Ändå tyckte några att tolkarnas översättningar ibland verkar innehålla budskap som är längre eller kortare jämfört med det som de själva eller personen de möter har sagt. Några tyckte också att tolkarna ibland har ett kulturellt filter som budskapet passerar igenom. När det gäller tolkuppdrag som har med funktionshinder att göra kan detta kulturella filter exempelvis vara att
tolken inte är bekant med svensk handikappsyn, med samhällets organisation för att ge stöd eller med de begrepp som används i Sverige. Synen på personer med funktionshinder uttrycks i hög grad genom ordvalet. För en tolk som inte är insatt i svensk handikappsyn kan det vara komplicerat att översätta ett ord eller ett resonemang med rätt valör och rätt värdering. Den som tolkar mellan svenska och spanska ska exempelvis veta att det har betydelse om man väljer begreppet minusválidos eller discapacitados när man talar om personer med funktionshinder. Många länder har inte några motsvarigheter till de svenska begreppen och företeelserna på handikappområdet och då har landets språk inte heller några ord. Tolkar löser ibland sitt problem genom att bara använda de svenska orden för begrepp som försäkringskassa, habilitering eller LSS. Det betyder att invandraren som får tolkhjälp lär sig de svenska orden, men kanske aldrig får någon information om vad orden står för. Det är god tolksed att vara neutral, att tolka det som sägs och inte göra några egna kommentarer, vilket kan bli ett dilemma. Många tolkar väljer att försöka förklara när någon av parterna inte verkar förstå.
För att skapa förutsättningar för ett förtroendefullt samtal är det nödvändigt att respektera önskemål om tolk från den besökande personen. En muslimsk kvinna vill kanske ha en kvinnlig tolk, för att slippa vara beslöjad under samtalet. Önskemålen kan också ha direkt politisk bakgrund. En tolk som talar samma språk tillhör kanske en grupp som betraktas som fiende i hemlandet. Att använda en tolk från personens egen grupp kan också ha komplikationer. Människor kan känna sig hämmade och inte vilja berätta allt om sin sjukdom eller hemsituation om tolken kommer från deras egen invandrargrupp. Ibland finns det en rädsla att det man berättar ska spridas i gruppen, trots att tolken har tystnadsplikt.
I samtal med personer som möter invandrare med funktionshinder i sitt arbete framgår det att man gärna tar en tvåspråkig kollega till hjälp med tolkning och kulturöversättning. Det är ofta enkelt att arrangera, kollegan finns på plats, känner till verksamheten bättre än en utomstående tolk och är till skillnad från tolken oförhindrad att delta i samtalet. Att ta hjälp av en kollega kan vara en bra lösning i enstaka fall, men ska inte vara en reguljär ordning för tolkning. Det har ett mycket stort värde att det finns tvåspråkiga personer i alla yrken i arbetslivet, men inte för att de ska hjälpa sina kolleger att tolka, utan därför att deras kunskaper behövs och ska användas i det svenska samhället. Det gäller även tvåspråkiga personer med olika funktionshinder. För invandrare, med eller utan funktionshinder, har det en psykologisk betydelse
att se människor från sina egna länder exempelvis på de myndigheter de besöker.
Samarbete mellan myndigheter
Det behövs ett särskilt gott samarbete mellan olika huvudmän och myndigheter för att stödet till invandrare med funktionshinder ska bli bra. För invandrare är det också särskilt viktigt att det upprättas individuella planer i samarbete mellan den person det gäller och de inblandade myndigheterna.
På en del platser har man formaliserat samarbetet mellan myndigheter med särskild tanke på invandrarfamiljer. Det kan vara exempelvis omsorgen, barnomsorgen, socialtjänsten, LSS-handläggningen, försäkringskassan, invandrar- och flyktingmottagningen samt särskolan som har mer eller mindre nära kontakt med varandra. Ett habiliteringscenter i ett område i Stockholm där det bor många invandrare har möten med sina närmaste samarbetspartners en gång varje termin. De har också gemensamma utbildningsdagar och samarbetar i stödet till enskilda familjer. Habiliteringspersonalen och LSS-handläggaren gör ofta gemensamma hembesök. De anställda anser att det är nödvändigt att alla som möter en familj vet vad de andra gör, så att de kan ge familjen samma budskap. Det har blivit lättare för familjerna att få kontakt med rätt person, och de behöver inte så ofta råka ut för budskap som: ”Det där har inte vi ansvar för. Du får ringa kommunen.”
”Är det likadant för svenskarna?”
När en person med funktionshinder från ett annat land råkar ut för dåligt bemötande kan det ligga nära till hands för personen att tolka det som diskriminering på grund av ursprunget, även om det i själva verket är ett bemötande som många människor med funktionshinder, även svenskar, utsätts för. En invandrarfamilj som har ett barn med Downs syndrom sökte helt vårdbidrag. Familjen fick ett halvt vårdbidrag med beskedet att man inte kan få ett helt när man har barn med Downs syndrom. Senare träffade mamman en grupp svenska mammor som hade barn med samma diagnos och alla hade helt vårdbidrag. Varför hade invandrarmamman fått mindre? Berodde det på att hon inte kan föra sin egen talan och
göra en skriftlig beskrivning av barnets och familjens på samma sätt som många svenska familjer kan? Det är naturligt om den mamman känner sig diskriminerad, även om hon vet att många svenskar har liknande erfarenheter.
Samtal med invandrare tyder på att det är viktigt för många att få klarhet i orsakerna till dåligt bemötande, och att de därför försöker tänka sig in i hur det är för svenskar i samma situation.
En kvinna från Kurdistan säger med hjälp av tolk: ”Jag har hört att svenskar också får ta reda på vilka rättigheter deras barn har och sedan ringa och tjata för att barnen ska få det stöd de behöver. Jag förstår att det är jobbigt för dem också, men de kan i alla fall ringa och tjata. Jag kan inte det. Våra ärenden hamnar sist därför att vi inte hör av oss och tjatar. Om vi hade mer kontakt med svenska familjer skulle vi veta mer. Jag tror att vi skulle behandlas mer jämlikt och bli tagna mer på allvar då.”
En man från Turkiet berättar att han känner sig hemma här i Sverige utom de gånger han försöker tala med oförstående myndighetspersoner:
”Då känner jag mig som utlänning, för de använder ett språk som jag inte förstår och det känns som om de inte förstår mig heller. Jag tror inte att de vill förstå eller bli förstådda. Men många människor som är födda i Sverige kanske också känner sig som utlänningar i sådana situationer!”
Handikapp- och invandrarorganisationerna
Det är mycket få invandrare med funktionshinder som är medlemmar i handikapporganisationerna. En förklaring är att det inte finns någon folkrörelsetradition i de länder som de flesta kommer från. Det kan vara svårt för människor från dessa länder att över huvud taget få grepp om vad en handikapporganisation är och förstå innebörden i intressepolitiskt arbete. Många har svårt att skilja på intresseorganisationer och myndigheter. I många länder är det dessutom farligt, eller till och med förbjudet, att organisera sig för att driva politiska eller intressepolitiska frågor.
Det är långt ifrån givet att människor som kommer till Sverige och har ett funktionshinder eller har ett barn med funktionshinder får veta att det finns en organisation som arbetar med frågor som är viktiga för dem. Det krävs att någon av de få svenskar de får kontakt med berättar det och hjälper dem till en kontakt. Detta sker sällan på flyktingförläggningarna eller i Sfi-undervisningen. När familjen sedan bosätter sig i en kommun är vardagen fylld av att lära sig svenska, skaffa arbete, ha kontakt med myndigheter för att få det stöd man behöver och att lära sig allt som behövs för att tillvaron ska fungera.
För människor som får ett funktionshinder sedan de bosatt sig i Sverige är situationen lite annorlunda. De får ofta, men inte alltid, kontakt med rehabilitering, hjälpmedelscentral osv. och träffar kanske på det sättet medlemmar i någon handikapporganisation. Den som har bott i Sverige ett antal år har också hunnit bli bekant med det svenska samhället.
Det är inte lätt för de få invandrare som söker sig till handikapprörelsen att få kontakt med de svenska medlemmarna. Språket, organisationskulturen, umgängesformerna, allt är främmande. På senare år har det startats flera projekt där handikapporganisationer och invandrarorganisationer samarbetat för att stödja invandrare och intressera dem för att bli medlemmar i ett handikappförbund. De projektansvariga har känt av att det är svårt att nå människor, och i ett fall valde man att lämna tillbaka projektpengarna därför att man inte uppnådde det man ville med arbetet. Att det är svårt att nå invandrare beror bland annat på att
varken handikapporganisationerna eller invandrarorganisationerna känner till vilka invandrarna är och var de finns. Det är också svårt att få hjälp av kommuner och landsting för att få kontakt med enskilda personer. Handikapporganisationer och invandrarorganisationer är inte bekanta med varandras arbetssätt och har än så länge ingen tradition i att samarbeta med varandra. Men båda är viktiga för invandrare med funktionshinder. I handikapprörelsen får de bland annat möjlighet att lära känna svenskar med funktionshinder och delta i det svenska handikappolitiska arbetet. Organisationerna för invandrare och personer med funktionshinder behöver fortsätta att pröva olika samarbetsformer. Några aktuella projekt på området ska nämnas här.
Nätverk för invandrare med funktionshinder
Genom det projekt som SIOS och SIH drivit för att stödja invandrarbarn med funktionshinder och deras familjer har det bildats nätverk inom olika språkgrupper av vuxna med funktionshinder och föräldrar. Det finns nätverk för personer från Kurdistan, Iran, Eritrea, Somalia, Turkiet, Latinamerika, El Salvador och Bosnien. Nätverken har få medlemmar och svårt att nå ut till personer med funktionshinder från sina respektive länder. De har inte heller några resurser att bedriva verksamhet. I handikapporganisationerna finns det enstaka nätverk för invandrargrupper, exempelvis intressegruppen för kurder inom Synskadades riksförbund. Sedan många år finns det också en grekisk förening för personer med funktionshinder.
Gemenskapen i nätverken kan göra det lättare för enskilda personer att så småningom få kontakt med de svenska handikapporganisationerna. Men nätverken har ingen självklar hemvist i någon särskild handikapporganisation eftersom medlemmarna har olika funktionshinder. Nätverken bygger på att medlemmarna har ett gemensamt språk, medan svenska handikapporganisationer utgår från ett gemensamt funktionshinder.
Några projekt
Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, FUB, har haft ett projekt där man börjat bygga upp ett nätverk av personer i sina länsföreningar för att nå invandrare med utveck-
lingsstörning och deras familjer. Under projektarbetet konstaterade man att informationen till invandrare med funktionshinder är dålig. De föräldrar som projektet fått kontakt med har varit mycket tacksamma över att få kännedom om det samhällsstöd som finns. I projektet har man sammanställt information om de vanligaste samhällsinsatserna för personer med utvecklingsstörning, om vad utvecklingsstörning är och om hur FUB arbetar. Det har översatts till tio språk och beställs av bland annat kommuner, sjukvården, habiliteringen och FUB-föreningarna. Projektet har fått en del ringar på vattnet.
Allmänna arvsfonden fördelade 1994 tio miljoner kronor till projekt för att förbättra delaktigheten i samhället för människor med funktionshinder från andra länder. Några studieförbund, Handikappförbundens samarbetsorgan, Kurdiska riksförbundet, Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn, Riksförbundet för social och mental hälsa, Svenska epilepsiförbundet, Sverigefinska riksförbundet och Synskadades riksförbund m.fl. fick projektanslag. Synskadades riksförbund har också inrättat en grupp som granskat de speciella svårigheter som invandrare med synskador har i Sverige och nyligen föreslagit förbundet en rad frågor att arbeta intressepolitiskt med.
Behov, men också resurser
Människor som har funktionshinder och kommer från andra länder möter många svårigheter. Det är nödvändigt att peka på problemen så att livsvillkoren kan göras bättre. De förändringar i bemötande som behövs är först och främst desamma som behövs för alla människor med funktionshinder, till exempel större lyhördhet hos myndigheterna för människors egna uppfattningar om sina hjälpbehov. Skillnaden mellan invandrare och infödda svenskar är att invandrare ofta är ännu mer utsatta när stödet inte fungerar och att varje förbättring därför betyder mer för dem. Det gäller myndigheternas respekt för domar som ger rätt till insatser, informationen om samhällets stöd, rätten att slippa vänta i månader på att få den hjälp man behöver, förbättringar i skolan, så att alla barn kan få det pedagogiska stöd de behöver osv.
Andra förändringar behövs särskilt för invandrare med funktionshinder. Ett bättre mottagande för asylsökande, kunskaper om funktionshinder på flyktingförläggningarna, undervisning i svenska som tar hänsyn till människors olika behov är bara några exempel.
Men det är också nödvändigt att vända på perspektivet, så att man inte bara ser problemen och behoven. Hos människor med funktionshinder från andra länder finns mängder med kompetens och styrka. Inte minst deras tvåspråkighet skulle exempelvis kunna komma samhället till godo i olika sammanhang. Många har både yrkesutbildning och arbetserfarenhet från sitt hemland som de kan bidra med i Sverige om de praktiska omständigheterna anpassas. De som varit här ett antal år kan bli lotsar in i det svenska samhället för nyanlända flyktingar från samma land. Det bästa sättet att förbättra bemötandet och minska utsattheten och diskrimineringen för människor med funktionshinder är att öppna samhället för delaktighet i alla sammanhang, och det gäller både dem som är födda i Sverige och dem som har ett annat ursprung.
Referenser:
Ett samhälle för alla, Handikapputredningens slutbetänkande
Danielsson, Louise, Att vara invandrare och döv - en dubbel ut-
maning? Sveriges invandrarinstitut och museum 1991.
Daun, Åke och Ehn, Billy, Blandsverige. Kulturskillnader och
kulturmöten Carlsons bokförlag 1988.
Flyktingbarnens behov av stödinsatser. Socialstyrelsen redovisar
1988:22.
Får invandrare med handikapp rätt hjälp? Omsorgsnämndens
distriktskontor i Södertälje 1994.
God tolksed. Vägledning för auktoriserade tolkar. Kommerskol-
legium 1987.
Invandrare i vård och omsorg - en fråga om bemötande av äldre.
Rapport till Utredningen om bemötande av äldre SOU 1997:76.
Invandrare med funktionshinder. Slutrapport om projektet Sam-
arbete invandrar- och handikapporganisationer i stödet till invandrarelever med funktionshinder. SIOS och SIH 1998.
Invandrares hälsa och sociala förhållanden. Socialstyrelsen
1995.
Kindlund, Hannelotte, Invandrarna i socialförsäkringen. Sjuk-
skrivning, rehabilitering och förtidspensionering under 1990-talet. Riksförsäkringsverket 1996.
Kommunens stöd till personer med funktionshinder som har ut-
ländsk bakgrund. Socialstyrelsen 1998.
Källstigen, Gun, Rivera, Trinidad, Özmen, Denho, Att inte vara
stöpt i samma form. Om kulturmöten och funktionshinder.
Statens Institut för Handikappfrågor i skolan 1997.
Levnadsförhållanden hos fyra invandrargrupper födda i Chile,
Iran, Polen och Turkiet. Socialstyrelsen 1998.
Lövgren, Karin och Runfors, Ann, Exotiskt eller oetiskt? Vård-
personal talar om sitt arbete med invandrarpatienter.
Stiftelsen Sveriges Invandrarinstitut och Museum i Botkyrka 1993.
rellt perspektiv. Mångkulturellt centrum Botkyrka 1995.
Mångfald och ursprung. Rapport från ett multietniskt Sverige.
Statens invandrarverk 1997.
Rapport och förslag till beslut. SRF:s invandrargrupp. Synska-
dades riksförbund 1998.
Statligt stöd till rehabilitering av tortyrskadade flyktingar m fl.
Rapport från Socialstyrelsen 1997.
Sundquist, Jan och Johansson Sven-Erik, Sämre somatisk hälsa
hos utlandsfödda. Läkartidningen nr 10 1998.
Söderlindh Elsie, Invandringens psykologi. Natur och Kultur
1990.
Söndergaard, Hans Peter och Ekblad, Solvig, När ohälsan tiger
still eller talar bruten svenska. Läkartidningen nr 13 1998.