SOU 1998:16

När åsikter blir handling - En kunskapsöversikt om bemötande av personer med funktionshinder

Till statsrådet och chefen för Socialdepartementet

Genom beslut av regeringen den 30 januari 1997 bemyndigades chefen för Socialdepartementet att tillkalla en särskild utredare med uppgift att kartlägga och analysera frågan om bemötande av personer med funktionshinder (dir. 1997:24).

Statsrådet Margot Wallström utsåg den 12 mars 1997 förre statsrådet Bengt Lindqvist till särskild utredare med detta uppdrag.

Som sakkunniga i utredningen har förordnats

Christer Degsell, utbildningsråd, Statens Institut för Handikappfrågor i skolan Christina Ebbeskog, ombudsman, TCO Vilhelm Ekensteen, utredningssekreterare, utsedd av De handikappades riksförbund, Synskadades riksförbund och Sveriges dövas riksförbund Gunilla Ekvall, departementssekreterare, Socialdepartementet Anna-Lisa Thorén Jönsson, arbetsterapeut, SACO Inger Lenas, utredare, LO Lisbeth Lidbom, avdelningsdirektör, Arbetsmarknadsstyrelsen Margareta Liljeqvist, utredare, Landstingsförbundet Lars Lööw, ordförande, Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO Lena McElwee, specialsakkunnig, Socialstyrelsen Else-Marie Möller, avdelningsdirektör, Riksförsäkringsverket Monika Paulin, förbundsordförande, Neurologiskt handikappades riksförbund, utsedd av HSO Ingrid Söderström, förbundssekreterare, Svenska Kommunförbundet

Inger Lenas entledigades från sitt uppdrag den 15 december 1997 och i hennes ställe har förordnats ombudsman Elisabeth Brolin, SKAF.

Som sekreterare i utredningen har förordnats kanslirådet Birgitta Magnusson (fr.o.m. den 1 april 1997) och till biträdande sekreterare Agneta Scherman (fr.o.m. den 25 augusti 1997).

Enligt mina direktiv skall jag belysa bemötandet av personer med funktionshinder ur olika perspektiv. Jag skall bl.a. beskriva funktionshindrade personers erfarenheter av hur de bemöts och behandlas vid kontakter med myndigheter och andra offentliga organ. Jag skall också kartlägga och analysera olika faktorer som kan bidra till att funktionshindrade personer bemöts på det ena eller andra sättet. Därefter skall det vara möjligt för mig att dra ett antal slutsatser och föreslå de förändringar som kan vara motiverade.

Som ett första steg i min utredning har jag beslutat göra en genomgång av den forskning som finns om bemötande av personer med funktionshinder. Sådan forskning har funnits under många år. Ändå finns ingen sammanfattande översikt över hur kunskapsläget ser ut när det gäller synen på bemötande och attityder på det här området. Jag anser att en sådan översikt behövs som grund för mitt fortsatta utredningsarbete.

I det här betänkandet –

När åsikter blir handling – som nu

överlämnas, gör fil.dr.

Dimitris Michailakis, forskare vid Socio-

logiska institutionen vid Uppsala universitet, en kunskapsöversikt om bemötande av personer med funktionshinder inom områden som är av stor betydelse för funktionshindrade personers livskvalitet. Översikten omfattar ett stort antal böcker, rapporter och artiklar från vårt eget land, de nordiska länderna och en del andra länder. Urvalet och slutsatserna är Dimitris Michailakis egna. Kunskapsöversikten är det första delbetänkandet i min utredning.

Under hösten 1997 har jag ägnat stor uppmärksamhet åt funktionshindrade personers egna upplevelser. Jag har fått många brev från enskilda personer som skriver om sina erfarenheter. I syfte att skapa ett forum där olika erfarenheter och iakttagelser kan diskuteras, har jag inbjudit samtliga statsbidragsberättigade handikapporganisationer till en referensgrupp. En intervjuunder-

sökning pågår i syfte att sammanställa de erfarenheter av bemötande som enskilda har. Handikapporganisationerna har inbjudits att redovisa sina erfarenheter och tankar om vad man skulle kunna göra för att förbättra situationen. Bemötandefrågorna har också diskuterats i olika grupper, seminarier och andra möten.

Jag börjar därför få en bild av hur verkligheten ser ut i det här hänseendet. Jag konstaterar att det finns en klyfta mellan de handikappolitiska målen om delaktighet och jämlikhet och den verklighet som många funktionshindrade personer befinner sig i. Jag har också noterat att det finns stora brister i samordningen mellan olika myndigheter och organ som måste samverka för att personer med funktionshinder skall ha förutsättningar att leva ett liv likvärdigt med andras. De olika regelverken och bristen på samverkan gör ofta att den enskilde bollas mellan olika myndigheter för att slutligen hamna mellan två stolar. Detta är naturligtvis i sig ett helt oacceptabelt bemötande från olika myndigheter och serviceorgan.

Breven och intervjuerna vittnar om känslan att inte bli trodd, om okunskap och rädsla hos beslutsfattare och andra som i sitt yrke kommer i kontakt med personer med funktionshinder, om brist på ekonomiska resurser och om dålig information om vilka rättigheter och möjligheter som finns. Många säger sig också uppleva att myndigheterna inte står på deras sida. Jag får intrycket av att det blir en allt vanligare rutin bland anställda i olika yrkesgrupper att säga nej omedelbart, vilket innebär att den som behöver hjälp måste överklaga eller stå på sig. Det gäller att mer och mer kunna tala för sig, ha kraft att leta sig fram till rätt person i organisationen och känna till sina rättigheter. I ett betänkande längre fram i vår redogör jag för dessa erfarenheter och gör en analys av de bakomliggande faktorer som kan ha inverkat på de olika intervjupersonernas och brevskrivarnas upplevelser av bemötandet.

Det är viktigt att också belysa bemötandet ur de anställdas perspektiv. Jag tror att både personliga värderingar, kunskaper och arbetsförhållanden medverkar till att forma den anställdes uppträdande och har betydelse för hur hon eller han upplever motparten. Därför har jag tagit initiativ till en enkät till anställda i dessa frågor. Undersökningen riktar sig till olika yrkesgrupper

inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården, försäkringskassorna och skolorna. Syftet är att undersöka vilken inverkan faktorer som t.ex. arbetsorganisation, arbetsledning, personalutbildning m.m. samt de anställdas allmänna inställning och människosyn påverkar bemötandet av personer med funktionshinder i positiv eller negativ riktning. Jag räknar med att presentera resultaten av denna undersökning i juni 1998.

Utöver det individuella bemötandet av personer med funktionshinder i deras kontakter med myndigheter och andra samhällsorgan kan man, enligt min mening, tala om ett "kollektivt bemötande". Detta avser i vilken utsträckning funktionshindrade personers behov beaktas vid utformningen av miljö, varor och tjänster i vårt samhälle. Med utgångspunkt i bl.a. FN:s standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet betraktas i ett växande antal länder underlåtenhet i att skapa tillgänglighet i det utbud som riktar sig till allmänheten som negativt bemötande eller, i allvarligare fall, som en diskriminerande handling. Enligt mina direktiv skall jag också analysera dessa frågor. Härvidlag bör det arbete som utfördes av 1989 års Handikapputredning vara av stort värde.

Enligt direktiven skall utredningsarbetet bedrivas på ett utåtriktat sätt, där t.ex. konferenser, seminarier, litterära bidrag och mediebelysning kan vara viktiga inslag för att lyfta fram frågorna och skapa debatt. Jag tror att utredningen har en av sina viktigaste uppgifter här. Jag räknar med att bemötandefrågorna kommer att vara synliga i olika media och väcka allmänhetens och beslutsfattarnas uppmärksamhet. Jag vill på så sätt få igång en bred diskussion i landet om människosyn, attityder och förhållningssätt i bemötande av funktionshindrade personer.

I början av hösten 1998 kommer jag att ha ett stort utredningsmaterial till mitt förfogande. Jag kommer då att kunna överblicka bemötandet – såväl det individuella som det kollektiva – av funktionshindrade personer inom olika samhällsområden. Jag kommer t.ex. att kunna ha en uppfattning om ”hur kraven på bl.a. valfrihet, inflytande och information för funktionshindrade personer respekteras inom olika områden.” Jag bör också kunna dra en del slutsatser av ”i vilken mån faktorer i verksamheters organisation, ledarskap och struktur samt personalens kompetens kan bidra till ett förbättrat bemötande och en förbättrad kvalitet på

insatserna.” Det bör sålunda vara möjligt att göra de analyser och föreslå de insatser som kan vara motiverade utifrån utredningsmaterialet i ett slutbetänkande under hösten 1998.

Stockholm den 29 januari 1998

Bengt Lindqvist

/Birgitta Magnusson Agneta Scherman

Sammanfattning

Denna kunskapsöversikt om bemötande av personer med funktionshinder är genomförd på uppdrag av

Utredningen om bemö

tande av personer med funktionshinder (S 1997:04). Huvudsyftet

med kunskapsöversikten har varit att gå igenom bemötandeproblematiken som den presenteras i svensk och internationell forskning och den kunskap som där kommit fram. Inventeringen upptar i huvudsak nyare forskning, men också material av äldre datum har tagits med. Skälet till detta är att det inte funnits nyare forskning inom just det området men att resultaten bedömts vara så pass intressanta att de varit värda att redovisa. Såväl forskning i Sverige och övriga skandinaviska länder som i USA, England och Kanada har tagits med.

Bakgrund och avgränsningar, teorier och definitioner

Många forskare menar att attityder är åsikter som leder till handling. Personers benägenhet att handla, säger många forskare, står på ett visst sätt i överensstämmelse med den attityd de har. Därför kan man påverka handlingar genom att påverka attityder. Lite förenklat skulle man kunna säga att en persons bemötande till en person med funktionshinder är alla de handlingar som den personen utfört gentemot den andre. Andra forskare är kritiska till att använda attitydbegreppet på detta sätt. De menar att det inte alls är säkert att det enbart är attityderna som påverkar människors handlingar utan dessa bestäms till stor del av sociala och strukturella faktorer.

Det finns också forskare som anser att det är människors rädsla och ångest för det okända och annorlunda som formar attityderna. Sådana känslor ger mycket ofta upphov till avståndstagande, men också till inre konflikter mellan de egna reaktionerna och de av

samhället vedertagna värderingarna och normerna om vad som är rätt och riktigt.

Letar man efter forskning som inriktar sig på begreppet bemötande blir resultatet nedslående. Förhållandevis lite har skrivits om hur personer med funktionshinder bemöts av t.ex. tjänstemän, politiker och andra inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården, försäkringskassan och skolan.

Begreppet bemötande har definierats på olika sätt i två tidigare bemötandeutredningar. I betänkandet

Brister i Omsorg en fråga

om bemötande av äldre (SOU 1997:51) definieras bemötande

som en ömsesidig relation, den inställning personer har till varandra. Men bemötandet definieras också som "samhällets övergripande synsätt uttryckta i lagar och förordningar". I betänkandet

Jämställd vård. Olika vård på lika villkor (SOU 1996:133) defi-

nieras bemötandet mer avgränsat. Här avses "vårdpersonalens allmänna beteende mot patienten, information, kommunikation, interaktion, patientinflytande och olika aspekter på servicekvalitet".

Om begreppet bemötande ligger närmare begreppet beteende än attityd, så ligger attitydbegreppet i dess negativa betydelse mycket nära ordet fördom. Fördom brukar definieras som "en grundlös inställning, en förutfattad mening".

Det finns, säger många forskare, ett samband mellan attityd och bemötande, men de är inte helt överens om hur detta samband ser ut. Vissa menar att det är de strukturella förhållandena, t.ex. organisationen och andan på arbetsplatsen, som formar attityderna och därmed bemötandet. Andra forskare menar att det är attityderna, dvs människors föreställningar, åsikter eller värderingar, som avgör bemötandet.

Ett nytt sätt att se på handikapp har alltmer vunnit gehör. Enligt detta synsätt bör handikapp ses som effekten av samhällets oförmåga att tillmötesgå funktionshindrade personers behov, snarare än personens oförmåga att uppfylla samhällets krav.

En konsekvens av det nya handikappbegreppet är, enligt Finkelstein, som forskat om attityder till personer med funktionshinder, att forskningen nu bör sluta att fokusera på individen. I stället bör forskningen ägna sig åt den roll de sociala förhållandena och "de professionella hjälparna" kommit att få och på det beteende i form av roller, perceptioner och attityder till funk-

tionshindrade personer som utvecklats hos dessa s.k. hjälpare. En sådan förskjutning av fokus från individen till omgivningen och den funktionshindrade personens egen uppfattning skulle, menar Finkelstein, innebära att synen på funktionshindrade personer skulle förändras från objekt till subjekt. Denna växling i fokus är i grunden en konsekvens av det nya handikappbegreppet.

Kerr, som också forskat i attityder till personer med funktionshinder, anser däremot att problemen inte bör ses som uteslutande hörande till individen eller uteslutande till miljön utan som ett resultat av en samverkan mellan dessa. Det betyder, säger Kerr, att människor med funktionshinder konfronteras med problem som andra inte har, men att ansvaret för att lindra dessa problem ligger på samhället. Men ansvaret ligger också på den som själv har ett funktionshinder. Han eller hon kan och bör påverka hur situationen utvecklar sig och därmed också kvaliteten på bemötandet.

Bemötandet ur olika aspekter

De flesta forskningsprojekt och studier som gåtts igenom är inriktade på hur anställda inom olika yrkesgrupper ser på personer med funktionshinder, deras utbildning, socio-ekonomiska status m.m. eller på inställningen till olika typer av funktionshinder. Mycket sällan finns forskning utifrån funktionshindrade personers eget perspektiv och så gott som aldrig forskning som tar sin utgångspunkt i medborgarrätten.

Under de senaste åren har emellertid några svenska forskare studerat hur de sociala faktorerna påverkar livssituationen för personer med rörelsehinder och deras familjer och de existentiella villkor som de lever under. Paulsson, som studerat vad det inneburit för en grupp neurosedynskadade personer att växa upp med svåra arm- och benmissbildningar, menar att orsaken till att de neurosedynskadade barnen nästan undantagslöst försågs med proteser var kravet på normalitet och ett sätt att dölja barnens skador och därmed skydda dem från samhällets negativa attityder. Denna tilltro till proteser och protesforskning gjorde, säger Paulsson, att man länge inte såg barnens behov av emotionell, social

och intellektuell utveckling vilket snarare försvårade barnens livsvillkor i stället för att underlätta dem.

Jacobson har studerat hur personer med stort behov av personlig hjälp upplever sina livsvillkor. Hon menar att just det stora behovet av personlig hjälp nästan undantagslöst leder till ett makt-beroendeförhållande. Människor som administerar eller ger hjälp har makt i så motto att de har möjlighet att bestämma typ och omfattning av hjälp och när och hur den skall ges. Det är en ojämn maktfördelning som, enligt Jacobson, kan leda till att människor med stora hjälpbehov blir kränkta vilket i sin tur leder till att deras självuppfattning och identitet påverkas på ett negativt sätt.

Det finns en föreställning att allmänheten skulle ha olika inställning till olika funktionshinder och att det skulle existera en hierarki mellan olika funktionshinder. Vissa forskningsresultat bekräftar detta. Personer som inte ser befinner sig enligt denna hierarki längst upp på skalan medan personer med utvecklingsstörning och personer med psykiska sjukdomar befinner sig längst ner. Det finns emellertid studier som bestrider att det skulle existera en hierarki av sådana attityder. Människor är i allmänhet osäkra och oroade inför mötet med personer med funktionshinder oavsett vilket funktionshinder det gäller. Variationerna i attityder skulle snarare vara gradskillnader än artskillnader.

Det finns också många studier som visar att det finns ett engagemang på en principiell nivå, kalla det lika-rättighets-resonemang eller en påstådd positiv inställning till personer med funktionshinder i allmänhet, men ett motstånd att i ens eget liv som arbetsgivare, granne eller lärare införliva dem i gemenskapen.

När det gäller attityder till personer med hörselskador bekräftar flera forskningsresultat att personer som bär hörapparat mycket ofta möts av negativa attityder. Man talar om den s.k. hörapparatseffekten, dvs om en människa bär en hörapparat möts hon av en negativ inställning. Det gäller också barn som bär hörapparat.

Personer som inte ser möter nästan alltid medlidande och betraktas som hjälplösa medan personer med utvecklingsstörning och personer med psykiska funktionshinder mycket ofta bemöts fördomsfullt och ibland negativt.

När det gäller forskning om attityder till kvinnor med funktionshinder konstateras att sådan forskning nästan helt och hållet

saknas. Detta visar, säger Karin Barron, som tagit upp denna fråga, dels att funktionshindrade människor ses som könlösa varelser, dels att de sociala hindren som dessa människor möter inte uppfattas som existerande sociala könsroller. Resultaten är entydiga – funktionshindrade kvinnor bemöts med bristande förtroende och respekt i samhället.

Anställdas och olika yrkesgruppers inställning till personer med funktionshinder och till anhöriga har undersökts av många forskare. Detsamma gäller barns attityder och värderingar om andra barn och grannars attityder särskilt till personer med psykisk sjukdom och till personer med utvecklingsstörning. De flesta av dessa studier har skett under den period på 1980-talet och början av 1990-talet då institutioner och vårdhem avvecklades och ersattes av andra stöd- och boendeformer.

Forskningen om de professionellas attityder utgår från att deras attityder har stor betydelse för hur resultatet av behandlingen tas emot. Det gäller oavsett om resurserna är bra eller dåliga. Personalens attityder avgör kvaliteten på bemötandet. I många nyare studier framgår att de flesta personer som i sitt arbete kommer i kontakt med personer med funktionshinder har en ganska positiv inställning. Det gäller t.ex. arbetsledare och chefer inom ett antal företag.

Det finns ett stort antal svenska och utländska studier av lärarnas attityder till att undervisa elever med funktionshinder och andra elever tillsammans. Olika svenska forskningsresultat tyder på att lärarnas attityder är beroende av vilket funktionshinder en elev har och hur komplicerat detta funktionshinder är. En nyligen gjord studie av den amerikanske forskaren Bennett (1996) bekräftar dessa resultat. Forskare har också undersökt om det finns något samband mellan lärarnas utbildning, t.ex. i specialpedagogik, och deras attityder till att undervisa elever med funktionshinder tillsammans med andra elever. Något sådant samband fanns inte. Det finns emellertid forskningsresultat som tyder på motsatsen – ju bättre utbildning i specialpedagogik desto positivare attityder.

I samband med avvecklingen av institutioner för personer med utvecklingsstörning och personer med psykisk sjukdom gjordes ett antal studier om bl.a. de blivande grannarnas attityder. Resultaten är delvis motstridiga. Å ena sidan tyder vissa forskningsre-

sultat på att en utflyttning från institution till mer ordinära boendeformer inte lett till bra kontakter med grannar och andra. Det har snarare varit så att det uppstått konflikter och negativa attityder från grannarnas sida till de nyinflyttade. Å andra sidan finns forskare som kommer till motsatt resultat. Människor som bor i områden där det bor många personer med utvecklingsstörning har större förståelse och positivare attityder till sådana grannar än personer utan sådana kontakter.

Orsaker till negativa attityder och dåligt bemötande

När forskarna vill förklara vad som kan ligga bakom olika attityder och bemötanden finns många olika ansatser. Men resultaten är motsägelsefulla och forskarna är inte eniga om varför attityderna till personer med funktionshinder ser ut som de gör i olika sammanhang. I forskningslitteraturen finns också olika modeller beskrivna som försöker besvara frågan om varför funktionshindrade personer så ofta möts av negativa attityder. Det finns socio-kulturella-, psykodynamiska-, historiska-, och demografiska förklaringar samt förklaringar som grundar sig på personligheten. Som alltid kan inte enbart en modell förklara ursprunget till negativa attityder. Olika orsaker griper in i varandra och olika förklaringar behöver inte utesluta varandra.

En allmän uppfattning bland forskarna är att ett negativt bemötande ofta har sin orsak i att det formella regelverket är otydligt. Antoinette Hetzler som studerat den socialförsäkringsrättsliga utformningen av handikappersättningen, pekar på att de svåraste hindren i kontakter med den offentliga sektorns olika förmånssystem ligger i dolda strukturer. De anställdas inställning och attityder styrs av dessa strukturer. Bristande kunskaper om vad det innebär att ha ett funktionshinder och om de intentioner som ligger bakom olika regelverk är andra faktorer som Socialstyrelsen menar är av avgörande betydelse för bemötandet.

Andra forskare anser att det är människors ångest och rädsla för det som är annorlunda som skapar attityderna. Det är en rädsla för det okända, en rädsla som de flesta människor inte har någon kunskap om och som de därför inte kan hantera. Attityderna kan

då vara något som kan hjälpa till att förstå världen runtomkring genom att organisera och förenkla den, att skydda sig själv från obehagliga sanningar eller att anpassa sig till en komplex verklighet.

Orsaker till negativa attityder kan också vara människors tendens att kategorisera och gruppera andra människor utifrån vissa kännetecken (rörelsehindrad, blind, etc.) och inte utifrån de individuella egenskaperna. Varje medlem i "gruppen" uppfattas på samma sätt och möts av samma negativa förväntningar. På så sätt, menar forskarna, skapar en från början felaktig föreställning om en situation ett nytt beteende hos individen, vilket gör att den ursprungligen felaktiga föreställningen blir verklig – en självuppfyllande profetia har uppkommit.

Språkets betydelse har ofta framhållits som avgörande för hur människor upplever bemötandet. Här har inte minst den samlade handikapprörelsen haft stor betydelse för att förändra terminologin. Många forskare har också ägnat frågan stor uppmärksamhet. Den svenske forskaren Hännestrand anser t.ex. att begreppet "handikappad" i allmänt språkbruk används som en stämpel med vars hjälp personer med funktionshinder definitionsmässigt placeras i en underordnad position. Andra forskare, t.ex. Eayrs, har samma uppfattning. Att stämpla någon som handikappad innebär att människor i omgivningen börjar agera på ett visst sätt – nämligen på det sättet som man förväntas reagera om man får veta att någon person t.ex. är utvecklingsstörd. Benämningen är med andra ord, säger Eayrs, ett viktigt instrument i konstruktionen av den sociala verkligheten, eftersom språket är det instrument genom vilket medvetandet formas. Atkinson anser däremot att språkliga förändringar inte alltid lett till ändrade attityder. Hon menar att förändringar i terminologi inte räcker för att åstadkomma större attitydförändringar. Detta beror på, säger Atkinson, att fördomar vilar på förutfattade meningar och myter och dessa är djupt rotade. Människorna är ofta inte ens medvetna om att de har dessa attityder.

Också mediernas betydelse som opinionsbildare av attityder har studerats. I en engelsk undersökning om hur personer med funktionshinder framställs i brittisk television konstateras att de nästan alltid framställs på ett negativt sätt och att deras roller alltid står i relation till deras funktionshinder. Det är funktionshind-

ret och inte personen som framhålls. På samma sätt förhåller det sig, enligt Klobas, i de filmer där någon av skådespelarna gestaltar en person med ett funktionshinder. Hon menar att det finns en stor skillnad mellan hur en person med funktionshinder framställs på film jämfört med hur andra människor gestaltas i filmen. Fortfarande framställs funktionshindret som ett personligt problem som man måste övervinna. Personens karaktär är endimensionell och framställs inte som en integrerad del av handlingen. Det finns också, säger hon, många filmer som förmedlar ett emotionellt budskap – en person med funktionshinder skall "acceptera", "besegra" eller "övervinna" sitt funktionshinder eller t.o.m. "bli botad".

Att förändra bemötande

De flesta forskare är överens om att det är mycket svårt att förändra människors attityder. Det fordras att man själv kan granska sin egen inställning och sina egna fördomar. Det måste också finnas möjlighet att kunna bearbeta sina attityder.

Det framhålls mycket ofta att ett effektivt sätt att förändra attityder och bemötande är ökad information och ökad kunskap. På motsvarande sätt menar flera forskare att en attitydförändring kan åstadkommas genom ökad kontakt mellan personer med funktionshinder och andra medborgare. Ofta anses en kombination av ökad utbildning, information och interaktion ge bäst resultat. Men för att interaktionen skall utvecklas i positiv riktning fordras, enligt Yuker, att vissa villkor är uppfyllda. Samarbete och ömsesidigt engagemang måste finnas. Mötet skall vara givande för båda parter. Det skall resultera i att personerna lär känna varandra och i att en kontinuitet finns i relationen. Det finns emellertid också forskare som menar att ingen av de här åtgärderna ger önskad effekt varken var för sig eller sammantaget.

Flera forskare har påpekat att det mycket ofta är de personliga egenskaperna hos den funktionshindrade personen själv som avgör hur bemötandet och de sociala relationerna utvecklas. Den egna självuppfattningen kan vara utslagsgivande för möjligheterna att leva i delaktighet och jämlikhet med andra.

Summary

This survey of knowledge about attitudes to persons with disabilities has been conducted at the request of the

Committee of

Inquiry into Attitudes to Persons with Disabilities. The main pur-

pose of the survey was to study the problem of attitudes as described in Swedish and international research, and the knowledge that has emerged. The inventory mainly describes more recent research, but some older material has also been included. The reason for this is that while no more recent research was available in certain fields, the findings were nevertheless deemed to be of such interest that it was worthwhile to present them. Research material from Sweden and the other Scandinavian countries, the USA, the UK and Canada has been included.

Background and demarcations, theories and definitions

An extensive body of research material on

attitudes to persons

with disabilities is to be found, particularly outside Sweden. In the view of many researchers, attitudes are opinions that lead to action. According to several researchers, people’s inclination to act is in some way in keeping with their attitudes. Hence, it is possible to influence actions by influencing attitudes. In simple terms, you might say that an individual’s attitudes to a person with a disability is the sum of all the actions which this particular individual has performed in relation to that person. Other researchers are critical of this approach to the concept of attitude. In their opinion, it is not at all certain that attitudes alone influence the way in which people act; rather their actions are largely determined by social and structural factors.

Moreover, some researchers think that it is people’s fear and anxiety when faced with the unknown and the different that shape

their attitudes. Such feelings often give rise to dissociation but also to inner conflicts between a person’s own reactions and the values and norms about what is right and proper that prevail in society.

If one looks for research focusing on the concept of attitude the result is discouraging. Relatively little has been written about how persons with disabilities are treated by, for example, public officials, politicians and people who work in the social services, the health and medical care sector, and the social insurance system.

The term "attitude" has been defined in various different ways in the reports submitted by two previous committees of inquiry. In

Brister i omsorg en fråga om bemötande av äldre

(Shortcomings in Care – the Question of Attitudes to the Elderly, Swedish Government Official Reports no. 1997:51), "attitude" is defined as a mutual relationship, the attitudes that people have towards each other. But the word is also defined as "the overall view prevalent in society as it is expressed in laws and ordinances". In the report entitled

Jämställd vård. Olika vård på lika vill

kor (Equal Care. Different Forms of Care on the same Terms,

Swedish Government Official Reports no. 1996:133) a more limited definition is used. Here the word is taken to mean "the general behaviour of welfare and nursing staff towards the patient, information, communication, interaction, patientinfluence and various aspects connected with the quality of the service provided."

"Attitude" can be interpreted to mean "behaviour" or "treatment", but in a more negative sense it also comes close to the word "prejudice". "Prejudice" is often defined by the researchers as an "unfounded opinion, a preconceived idea".

Many researchers say that there is a probable connection between "attitude" and "treatment", but they are not agreed on the exact nature of that connection. Some say that it is the structural circumstances, for example, organization and the atmosphere at a workplace that shape attitudes and behaviour. Other researchers say that it is underlying attitudes – people's ideas, opinions and values that determine behaviour. Some researchers take a stance that is somewhere between these two poles. In their view it is impossible to distinguish between cause and effect.

A new approach to handicaps is gaining ground. According to this approach, a handicap should be regarded as the effect of society’s failure to adapt to the needs of persons with disabilities, rather than the individual’s inability to fulfil the demands of society.

According to Finkelstein, who has conducted research on attitudes to persons with disabilities, one consequence of this new concept of handicap is that research should cease to focus on the individual. Instead, research should consider the role that social circumstances and the "professional helpers" have come to play as well as the behaviour of these "helpers" as it is expressed in roles, perceptions and attitudes to persons with disabilities. Such a switch in focus from the individual to his or her surroundings and the perception of the person with a disability, should, according to Finkelstein, mean that the view of persons with disabilities will also change, and they will be regarded as subjects rather than objects. This switch of focus is basically a consequence of the new concept of handicap.

On the other hand, Kerr thinks that the problems should not be regarded as being associated exclusively with the sphere of the individual or exclusively with their surroundings, but rather as a result of interaction between these two. That means, says Kerr, that persons with disabilities are confronted by problems that others do not encounter, but that the responsibility for alleviating those problems devolves upon society. However, responsibility also lies with the person who has a disability. He or she can and should seek to influence the situation and also the quality of the treatment he or she receives.

Attitudes from various perspectives

Most research projects and studies that have been examined focus on how people in various professional categories regard persons with disabilities, their education, socio-economic status, etc., or on attitudes to different types of disabilities. Research based on the perspective of a person with a disability is very rare.

However, in the last few years, some Swedish researchers have studied how social factors affect the general situation of persons

with mobility disabilities, their families and the existential conditions under which they live. Paulsson studied the implications of growing up with severe arm- and leg deformities for a group of thalidomide children. In her opinion, the reason that the children almost without exception were equipped with prostheses was so that they could conform to the "demand to be normal". It was a way to conceal the children’s injuries thereby protecting them from the negative attitudes of the community. According to Paulsson, this faith in prostheses and research in the field meant that for a long time the children’s need of emotional, social and intellectual development went unnoticed, which made their circumstances even more difficult rather than alleviating them.

Jacobsson studied how persons in great need of personal assistance experience their situation. According to her, it is precisely because that need is so marked that it almost invariably leads to a power-dependence relationship. People who administer or actually provide help wield power in the sense that they are in a position to determine the nature and scope of the assistance received, as well as when and how it is provided. This inequitable distribution of power, can, according to Jacobson, lead to people who need a great deal of assistance being violated. This in turn has a negative effect on their perception of themselves and their sense of identity.

Research shows that the foundations of negative attitudes are very often laid by historically and culturally shaped values, socialization processes, childhood fears and lack of contact with those concerned. People often express negative attitudes to visible disabilities; attitudes to persons with hearing or visual impairments are as a rule the most positive. On the other hand, persons who are intellectually handicapped or suffer from mental illness often arouse feelings of vulnerability and anxiety in people who have no disabilities themselves. The values and experiences of staff members also play a crucial role in how people with disabilities are treated.

A notable feature in a number of studies is that there is a commitment in principle – you might call it the equal-rights argument – or an allegedly positive attitude towards persons with disabilities, but resistance in a person's practical life as employer,

neighbour or teacher to the integration of disabled people into the community at large.

There is a notion that the general public has different attitudes to different types of disabilities and that there is a hierarchical order between these different types. Certain research results would confirm this. Persons with visual impairments are at the top of the scale, while persons with intellectual handicaps or mental illnesses are at the bottom. However, some studies dispute the claim that such a hierarchy exists. People are unsure of themselves generally and anxious when meeting persons with disabilities regardless of the type of disability. Variations in attitude are differences of degree rather than differences in kind.

With respect to people with hearing impairments, a number of research results confirm that people who wear hearing aids often encounter negative attitudes. Reports refer to the "hearing aid effect", that is to say, if a person is wearing a hearing aid, he or she will encounter negative attitudes. This is also true of children who wear hearing aids. On the other hand, people who cannot see nearly always arouse sympathy and are regarded as helpless, while persons with intellectual or functional impairments often meet with prejudice and sometimes negative treatment.

When it comes to attitudes towards women with physical disabilities it can be ascertained that virtually no research exists in this field. According to Barron, who raised this issue, this shows two things: firstly that persons with disabilities are regarded as sexless beings, secondly that the social obstacles encountered by these people are not perceived as being attributable to sex roles. The results are unequivocal – women with disabilities are treated with a lack of confidence and respect in society.

The attitude of members of staff and various professional groups toward persons with disabilities and their relatives has been examined by many researchers. The same is true of children's attitudes and values in relation to other children, as well as the attitudes of neighbours, particularly to persons with mental illnesses or people with intellectual handicaps. Most of these studies were carried out during a period in the 1980s and at the beginning of the 1990s when institutions and residential homes were being phased out and replaced by other support and forms of housing.

Research into the attitudes of professionals is based on the premise that their attitudes are of crucial importance to how the results of treatment, etc., are received. This is true regardless of whether treatment is good or bad. The attitudes of staff members determine the quality of personal treatment. Many, more recent studies show that most of the people who come in contact with persons with disabilities professionally have a fairly positive attitude towards them. This was the case for, e.g., supervisors and managers in a number of companies.

Teachers’ attitudes to teaching students with disabilities alongside other students have been examined in a large number of Swedish and foreign studies. Various Swedish research findings indicate that the attitude of teachers depends on what type of disability the student has and how complex it is. A recent study by the American researcher Bennet (1996) confirms these findings. Researchers have also examined whether there is a connection between the education the teachers have received, for example, training for remedial teaching, and their attitudes to teaching students with disabilities alongside other students. No connection was shown. However, research findings indicating the opposite also exist. According to them, the more advanced the remedial training, the more positive the attitude.

In connection with the phasing out of institutions for persons with intellectual handicaps and persons with mental illnesses, a number of studies were made of i.a. the attitudes of those who were about to become the neighbours of the new arrivals. In part the findings are contradictory. On the one hand, some research findings indicate that moving persons with disabilities from an institution to a more normal form of housing did not result in positive contacts with neighbours and other people. On the contrary, the move resulted in conflicts and negative attitudes towards the new arrivals on the part of the neighbours. On the other hand, some researchers have come to the opposite conclusion. People who live in areas where a great many persons with intellectual handicaps reside have greater understanding and more positive attitudes to such neighbours than people who have not come in contact with them.

Reason for negative attitudes and unfriendly behaviour

Many different approaches are adopted by researchers trying to explain the underlying causes of attitudes and behaviour. However, the results are contradictory and researchers do not agree on the reasons for attitudes to people with disabilities in various contexts. Several models are described in research literature in an attempt to answer the question of why persons with disabilities so often encounter negative attitudes. Explanations may be socio-cultural, psychodynamic, historical, demographic or based on personality. As always, one model alone cannot explain the origin of negative attitudes. Various causes are interwoven and one explanation need not exclude others.

The general view among researchers is that the cause of negative behaviour is often the unclear formal system of rules which invites authorities, companies, organizations and others who are to interpret the rules to implement them in a way which affects disabled persons’ chances of obtaining the support and help they need. One of the few Swedish women carrying out research into disabilities, Antoinette Hetzler, who has studied the formulation in social insurance legislation concerning allowances for people with disabilities, points out that the most serious obstacles in contacts with the public sector’s various allowance systems are to be found in the hidden structures. The approach and attitude of officials are governed by these structures. Insufficient knowledge of what a disability means and of the intentions underlying various systems of rules are other factors which the National Board of Health and Welfare considers are of decisive importance for attitudes and approaches.

Other researchers are of the opinion that people’s anxiety and fear of anything different is the cause of attitudes. It is fear of the unknown, a fear which most people know nothing about and consequently cannot handle. Attitudes can then help people to understand the world around them by organizing and simplifying it to protect themselves from unpleasant truths or to adapt to a complex reality.

People’s tendency to categorize and classify other people on the basis of certain characteristics (disabled, blind, etc.) rather

than of individual traits may also lead to negative attitudes. Every member of "the group" is perceived in the same way and encounters the same negative expectations. Researchers say that in this way an erroneous perception of a situation from the outset gives rise to new behaviour on the part of the individual and as a result the first erroneous perception becomes reality – a case of a selffulfilling prophecy.

It is often stressed that language is of decisive importance for people's perception of people with a disability. In this context, the organizations for people with disabilities have played a major role in changing terminology. Many researchers have paid great attention to the matter. For example, the Swedish researcher, Hännestrand considers that the concept "disabled" in general use acts as a stamp to put people with disabilities in a subordinate position. Other researchers, for example Eayrs, share that view. To brand a person as disabled means that people in that person's environment begin to act in a certain manner – notably in the manner in which one is expected to react when told that someone is, for example, mentally handicapped. In other words, the term given is an important instrument in shaping the social reality, since language is the instrument by which awareness is formed. Atkinson, on the other hand, considers that linguistic changes do not always lead to changes in attitudes. She is of the view that changes in terminology do not suffice to achieve major changes in attitudes. This, says Atkinson, is because prejudice is based on preconceived ideas and myths and these are deeply rooted. Often, people are not even aware that they have these attitudes.

The effect of the media as a moulder of attitudes has also been studied. An English inquiry into how people with disabilities are presented on British television establishes that they are almost always portrayed in a negative way and that their roles are always related to their disability. The disability is emphasized rather than the personality. The same applies, according to Klobas, to films in which one of the actors plays a person with a disability. In her view, there is a big difference between how a person with a disability is presented in a film compared with other people in the film. The disability is still presented as a personal problem that must be overcome. The character of the person is one-dimensional and is not presented as an integral part of the action. Many

films, she says, convey an emotional message – a person with a disability shall "accept", "conquer" or "overcome" his/her disability or even "be cured".

Altering attitudes

Most researchers are agreed that it is very difficult to alter people's attitudes. To achieve this, people themselves must be able to examine their own attitudes and prejudices. And they must be able to revise their attitudes.

It is often claimed that an effective way to change attitudes and behaviour is to provide more information and knowledge. In a similar way, several researchers think that attitudes can be changed by increased contact between persons with disabilities and other members of the community. A combination of more training, information and interaction is often recommended as yielding the best result. But for that interaction to evolve in a positive direction, certain conditions must be fulfilled, according to Yuker. There must be cooperation and mutual commitment. The encounter must be of mutual benefit to both parties, lead to the persons becoming acquainted with each other and offer continuity in the relationship. However, in the opinion of some researchers, none of these measures – either separately or in combination – produce the desired effect.

Several researchers have pointed out that it is often the personal qualities of the person with the disability that determine how attitudes and social relations develop. A person's perception of him- or herself can be the factor that determines his or her possibilities for taking part in community life on an equal footing with others.

Fackordlista

Empiriskt grundad Grundad på erfarenhet.

Vetenskapligt:

Grundad i fakta utan att ingå i någon teoribildning.

Implicera Inbegripa, innefatta, innebära.

Implicit Inte klart utsagd, underförstådd.

Inkonsistent Oförenligt, motsägelsefullt.

Interaktion Ett socialt beteende där människor med hjälp av språk, symboler och gester förmedlar budskap till varandra och därigenom påverkar varandra. Interaktion är en grundläggande social process som uppkommer vid kommunikation och ömsesidiga beroendeförhållanden.

Internalisering Då en individ accepterar värden, normer eller attityder vilka omfattas av en annan grupp som sina egna.

In potentialis Möjlighet som ännu inte kommit till uttryck, möjlig, men ej fullt ut förverkligad.

Konsistent Konsekvent, överenstämmande.

Kontext Sammanhang.

Vetenskapligt: Den uppsätt-

ning av omständigheter, förhållanden eller fakta som omger en specifik händelse, situation, etc.

Kustodiell Består av eller hänför sig till uppsikt, förvar, förmynderi.

Normativt element Värderande faktum.

Vetenskapligt: Ele-

ment som återspeglar en norm eller understödjer dess införande.

Paraplegi Dubbelsidig förlamning beroende på ryggradssjukdom eller skada. Ofta innebärande förlamning i båda benen eller nedre delen av bålen.

Perception Varseblivning, förnimmelse.

Predisposition Benägenhet.

Reciprocitet Ömsesidighet.

Roll Det beteendemönster som förknippas med skyldigheter och rättigheter i en viss social position; roll är nära förbundet med status (på den som innehar en viss roll ställer omgivningen vissa krav).

Signifikant skillnad Statistiskt säkerställd skillnad.

Social stratifiering En urskiljning av hierarkiskt ordnade positioner i ett samhälle på grundval av status och de med positioner förbundna skillnaderna i privilegier, prestige, makt och inflytande. Indelning i skikt, klasser.

Socialisationsprocess Överföring till individen – ofta en livslång process – av för gruppen eller samhället betydelsefulla värderingar, kunskaper, färdigheter etc. genom en process av social interaktion. Inlärning av samhällets normer, värderingar, etc.

Survey Undersökning i stor skala genom frågeteknik. Enkät.

1. Inledning

Bemötande handlar egentligen om människosyn och om människors lika värde. I Regeringsformens första kapitel uttrycks detta så här:

" Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet..."

(Regeringsformen, 1 kap., 2 §)

Detta är naturligtvis en grundläggande utgångspunkt också för handikappolitiken. Men många människor med funktionshinder säger sig uppleva att de blir kränkta i sina kontakter med myndigheter och andra organ. De möts inte av respekt och upplever ofta att de inte har lika värde och lika rätt som andra medborgare. Det är bl.a. mot denna bakgrund som regeringen tillsatt en särskild utredare som skall "kartlägga och analysera frågan om bemötande av personer med funktionshinder."

Denna kunskapsöversikt om bemötande av personer med funktionshinder är resultatet av ett uppdrag jag fick av utredningen hösten 1997. Huvudsyftet med kunskapsöversikten är att gå igenom bemötandeproblematiken i svensk och internationell forskning och den kunskap som där kommit fram. Inventeringen avgränsades kronologiskt från 1980-talet och framåt, med tyngdpunkten på de senaste fem åren, och geografiskt, dvs. till Sverige och övriga skandinaviska länder samt till USA, England och Kanada.

Syftet att överblicka nyare forskning på området har i regel betytt de senaste årens forskning. I en del fall förekommer emellertid material av äldre datum beroende på att något nyare inom området inte kunnat spåras. Jag har valt att i dessa fall referera materialet i egenskap av att vara det "nyaste" inom just den forskningen.

Som grund för översikten har legat en inventering av den aktuella forskningen om bemötandeproblematiken. Jag har främst koncentrerat mig på de samhällsvetenskapliga och beteendevetenskapliga forskningsområdena. Litteratursökningar genomfördes under maj månad 1997 i Uppsala Universitetsbibliotek, som har tillgång till de flesta stora internationella online-databaser, och vid ett antal filialbibliotek till Uppsala Universitetsbibliotek med stora databaser tillgängliga på cd-rom.

Sökningar gjordes på följande begrepp (och i olika kombinationer): funktionshinder, handikapp, bemötande, attityd, diskriminering, övergrepp, disability, attitude, handicap, discrimination, prejudice, abuse. Den kombination som gav mest träffar var attitude and disability. Kombinationen fördom och funktionshinder (prejudice and disability) gav inga relevanta träffar, utan förekom oftast i samband med antisemitism eller etnisk fördom. Sökning på diskriminering och funktionshinder (discrimination and disability) gav i regel träffar som gällde anställning eller lagstiftning. Kombinationer där begreppet övergrepp (abuse) ingick handlade om sexuellt utnyttjande av funktionshindrade personer med utvecklingsstörning och rörelsehindrade personer, oftast barn på institutioner).

Det är emellertid viktigt att komma ihåg att det kan finnas forskningsresultat om bemötandebegreppet eller om attityder som döljer sig under andra sökord än ovan. Det handlar ju om referensdatabaser, vilket innebär att det ord eller de begrepp man söker måste finnas med i titeln eller i sammanfattningen för att sökningen skall ge resultat.

Inventeringen resulterade i en litteraturlista som upptog mer än 360 olika titlar. Från den listan utvaldes, i samråd med utredningen, ca 150 forskningsrapporter, avhandlingar, artiklar, utredningar etc. som bedömdes särskilt intressanta att gå igenom och som kunde vara relevanta för kunskapsöversikten. Viktiga områden som skulle belysas var bl.a bemötandet inom hälso- och sjukvården samt bemötandet från allmänheten/grannskapet, arbetskamrater och arbetsgivare. Dessutom skulle också bemötandeproblematiken belysas på ett teoretiskt plan

Arbetet med kunskapsöversikten pågick i cirka tre månader under hösten 1997. På grund av den korta tid jag hade till förfogande blev materialets tillgänglighet en viktig faktor för urvalet

av material i kunskapsöversikten. Det material som fanns tillgängligt på Uppsala Universitetsbibliotek och universitetsinstitutioners filialbibliotek i Uppsala har helt och hållet gåtts igenom. De artiklar och böcker som kunde lånas från andra universitetsoch forskningsbibliotek i Sverige införskaffades likaså. I vissa fall beställdes böcker och artiklar från andra länder. Jag vågar således påstå att genomgången är förhållandevis bred. De svenska och internationella databaser som gåtts igenom, liksom övriga källor som inventerats, redovisas under rubriken

Databaser, källor och

referenser.

Kunskapsöversikten har lagts upp så att den inleds med ett teoretiskt avsnitt där begrepp som bemötande, attityd, beteende, fördom etc. och deras inbördes förhållande gås igenom och analyseras. Därefter redovisar jag ett antal forskningsresultat om bemötande och attityder. Jag har valt att ta upp såväl attityder till olika funktionshinder som olika personalkategoriers, barns och grannars attityder till personer med funktionshinder. Attityder till kvinnor med funktionshinder redovisas också kort liksom attityder till funktionshindrade personer och sexualitet.

Vid genomgången fann jag att många forskare hade teorier om varför människors attityder och bemötande var på det ena eller det andra sättet och också förslag på hur bemötandet kunde förändras. Jag har därför valt att ta med en sådan redovisning. Jag avslutar kunskapsöversikten med några personliga reflektioner.

2. Bakgrund och avgränsningar

I denna kunskapsöversikt redovisas, som tidigare nämnts, forskningsprojekt och andra studier som utförts i syfte att nå ökad kunskap om hur personer med funktionshinder bemöts. Kunskapsöversikten utgör en genomgång av bemötandeproblematiken i svensk och internationell forskning baserade på avancerade litteratursökningar i svenska och internationella databaser. Den internationella utblickens fokus ligger på övriga skandinaviska länder, USA, England och Kanada. De internationella forskningsresultaten är viktiga som kunskapskälla och – trots vissa olikheter i sociala trygghetssystem, utbildningsväsen, arbetsmarknadsvillkor m.m. – intressanta som jämförelsematerial.

Genomgången av litteratur visar att det finns en omfattande forskning kring attityder till personer med funktionshinder. Det finns emellertid inte lika mycket forskning som utgår från begreppet bemötande. Delvis kan detta förklaras av att det inte finns någon direkt översättning av ordet bemötande i den engelskspråkiga litteraturen. Spännvidden i forskningsfältet omfattar allt från samhällets syn på personer med funktionshinder, funktionshindrade personers uppfattning om sig själva, olika yrkesgruppers attityder (läkare, lärare, sjuksköterskor, etc.) till undersökningar av variabler som ålder, kön, utbildning, socio-ekonomisk status och typ av funktionshinder. Förhållandevis litet har emellertid skrivits om olika attityder som funktionshindrade personer möter i kontakt med myndigheter, sjukvården och arbetsmarknaden. Svenska undersökningar i dessa frågor lyser här med sin frånvaro. Merparten av forskning kring attityder till funktionshindrade personer inom dessa områden är utförda i USA. Eftersom attityder är kontextbundna, dvs. kan inte lyftas ur sitt sammanhang, kan resultaten från dessa studier inte utan vidare antas gälla även för svenska förhållanden. De mätinstrument och teorier som däremot utvecklats av forskare i andra länder kan mycket väl användas även för svenska förhållanden.

Ämnena som behandlas i forskningsöversikten är olika omfångsrika. Detta uttrycker ingen värdering av vilken forskning som är mer eller mindre viktig utan speglar endast det faktum att vissa områden är mer utforskade än andra.

Strävan i denna kunskapsöversikt har varit att undvika ett specialiserat forskarperspektiv utan att ta bort för mycket så att essensen i undersökningarna försvinner. Det är svårt att dra en tydlig gräns mellan teorier och den undersökta verkligheten eftersom forskningsresultaten i de undersökta studierna är beroende av vissa villkor som fastställts innan undersökningen utförts.

Även för icke-specialister är det ett faktum som bör uppmärksammas att bemötande är ett svårfångat fenomen. Vi rör oss här i hjärtat av den sociala verkligheten; vardagens möten och utbyten av ord och handlingar. Det är subtilt och livsviktigt. Eftersom hela samhället bygger på alltmer frekventa kontakter sett från "användarens" sida – med myndigheter, med skola, med hälsooch sjukvård, etc. – är ett dåligt bemötande en vardaglig påminnelse om ett socialt förtryck, med Finkelsteins (1980) ord. Finkelsteins bok får en att tänka på frågor som: Hur sker detta? Vad är bemötande? Hur förhåller sig attityd till handlingsbenägenhet? Går attityder att påverka eller ligger de utanför det man når med information? Utsäger ett visst bemötande något mera om mig själv än om den andre?

2.1. Forskningens två huvudfåror

Det finns huvudsakligen två huvudfåror inom forskningen om attityder och bemötande av personer med funktionshinder. Den ena förklarar bemötande i termer av sociala innebörder och roller, social interaktion, sociala institutioner, maktförhållanden och social stratifiering. Den andra huvudfåran inom forskningen tar sin utgångspunkt i de problem som individen själv upplever, hur handikappet manifesteras i vardagen och hur individen kan, respektive inte kan, fullgöra de sociala funktioner som förväntas. Gränsdragningen är dock inte alltid så självklar (se Hjelmquist 1994). Bemötandet av personer med funktionshinder innebär ofrånkomligen en analys av omgivningen i termer av sociala roller, dvs. av omgivningen som ett socialt system bestående av

aktörer med förväntningar, värderingar och känslor som inte är stabila och opåverkbara, utan just föränderliga och påverkbara. Att uppfatta bemötande i termer av sociala roller är en effekt av det numera etablerade relativa handikappbegreppet. I enlighet med det uttrycker handikapp alltid en relation. Det kan vara mellan individer, grupper, eller i förhållande till en situation, t.ex. ett arbete eller en fritidsaktivitet.

I den medicinska modellen uppfattas handikapp i termer av en börda som helt och hållet hör till individen; det är ett tillstånd som förhindrar honom/henne från att utföra vissa bestämda handlingar. Individen saknar vissa exakt definierbara förmågor. Det medicinska tillståndet är fixerat och kan ändras bara genom medicinskt ingrepp, dvs. botas, alternativt lindras genom medicinering. I den sociala modellen däremot uppfattas handikapp som de svårigheter som funktionshindrade personer möter i ett samhälle som domineras av icke-funktionshindrade personer vilka medvetet eller omedvetet utestänger funktionshindrade människor. Handikapp kan undanröjas och på så sätt kan personer med funktionshinder spela en aktiv roll och delta på lika villkor i samhället. I centrum för denna förklaringsmodell står samhället som antingen stigmatiserar och diskriminerar eller som undanröjer hinder och skapar möjligheter för funktionshindrade människor.

Begrepp som grundar sig på ett medicinskt synsätt kan enligt min mening inte användas för att fånga bemötandeproblematiken. För denna typ av studie är det givet att den sociala modellen är lämpligast.

I denna kunskapsöversikt har jag därför valt att redovisa bemötandeproblematiken utifrån studier som har den sociala modellen som utgångspunkt.

2.2. Förhållandet mellan bemötande och attityder

I betänkandet

Brister i Omsorg en fråga om bemötande av äldre

(SOU 1997:51) definieras bemötande som en ömsesidig relation, den inställning personer har till varandra. Bemötande definierat i vidare mening inbegriper, enligt utredaren, även "samhällets

övergripande synsätt uttryckta i lagar och andra föreskrifter". I betänkandet

Jämställd vård. Olika vård på lika villkor (SOU

1996:133) definieras bemötande mer avgränsat. Utredaren, som haft till uppgift att undersöka bemötandet av kvinnor och män inom sjukvården, avser med bemötande vårdpersonalens allmänna beteende mot patienten, information, kommunikation, interaktion, patientinflytande och olika aspekter på servicekvalitet.

Människan är en tänkande, kännande och handlande varelse. Attityder är den förmedlande länken mellan åsikter och handlingar. Personers benägenhet att handla står på ett visst sätt i överensstämmelse med den attityd de har. Attityder är inte möjligt att direkt observera, utan man kan endast sluta sig till dem genom observerbara handlingar. Givet att ett sådant samband existerar tror forskare att man under vissa betingelser kan påverka handlingar genom att påverka attityder. Attityder påverkar man genom information, utbildning och interaktion. Vissa villkor måste vara uppfyllda för att dessa insatser skall ge effekt. Vissa forskare menar att man kan påverka attityder genom att förbjuda eller föreskriva vissa handlingar. Att föreliggande kunskapsöversikt i mångt och mycket handlar om attityder beror således på att attityder är det närmaste man kan komma när det gäller att fastställa bemötande. Attityder kan man säga är bemötande

in poten

tialis. I den engelskspråkiga litteraturen är attitude den närmaste

motsvarigheten till bemötande.

Bemötande av en viss grupp eller individ är mer än bara upp-

fattningar och värderingar, det är när uppfattningar, värderingar – positiva som negativa – omsätts i handling. Bakom det positiva bemötandet finns i botten en positiv attityd. På samma sätt förhåller det sig med det negativa bemötandet. Attityd är den underliggande föreställning som gör en benägen att handla på ett visst sätt, ett visst sätt att reagera och agera i en given situation.

Bemötande ligger närmare begreppet

beteende än attityd.

Beteende inbegriper varje gensvar eller reaktion som en individ ger i form av kroppsrörelser, verbala uttryck eller upplevelser etc.

Beteendemönster är ett förhållandevis enhetligt och observerbart

sätt att handla (känna, tänka etc.) i en given situation hos individer eller grupper. Vissa använder termerna beteende och handling synonymt, medan andra skiljer mellan beteende och handling

genom att tillskriva handling subjektiva aspekter sådana som medvetande, intention, eller mening. Handling är alltså med denna distinktion en meningsfull aktivitet till skillnad från beteende som betecknar allt en individ gör, säger, känner, tänker oberoende om den är meningsfull eller målinriktad.

Attityden till en viss person eller företeelse är förknippad med föreställningar, åsikter eller värderingar. Det begrepp som därför är mest närliggande till negativ attityd är fördom.

Fördom brukar

forskarna definiera som en grundlös inställning. En fördom är resultatet av ett övergeneraliserat och klichéartat tänkande som inte grundar sig på en bedömning av fakta och egen reflektion. Fördom, förutfattad mening, för tankarna till mellanmänskliga relationer medan diskriminering blir resultatet av

sociala proces

ser som är ofördelaktiga för vissa grupper. När en negativ inställ-

ning övergår till en aktiv handling har attityden blivit bemötande. En negativ inställning kan leda till diskriminering, men den behöver inte göra det. Den kan just förbli en ofördelaktig uppfattning eller känsla formad i förväg utan kunskap, tanke eller reflektion.

3. Teorier och definitioner om bemötande och attityder

3.1. Forskarnas inställning till förhållandet mellan attityder och handling

Det finns ett flertal variationer av hur man avgränsar och beskriver begreppet attityd, samt hur man ser på förhållandet mellan viss attityd och benägenheten att handla. Attityder och attitydförändring är ett utav de mest utforskade ämnena bland socialpsykologer. Det är också det mest omtvistade begreppet (se Ajzen 1988, Himmelstrand 1971, Triandis 1971). Följande axplock av definitioner ur den genomgångna litteraturen ger en fingervisning om begreppets nyanser och problematiken kring attitydforskningen:

Nutida attitydforskare (Fishbein och Azjen) definierar attityd som en allmän och varaktig, positiv eller negativ känsla för en person, ett objekt eller ämne. Himmelstrand (1971) menar att på vanlig svenska skulle man kunna översätta attityd med termen ”känslopräglad inställning”. Attityder är konstruktioner som är otillgängliga för direkt observation och därför måste studeras utifrån deras effekter. Det är vidare allmänt accepterat att attityder formas i interaktionen med omgivningen. Därför har den sociala miljön alltid betraktats som den viktigaste faktorn i utformandet av attityder.

Sjöberg (1990) hävdar att med attityd till en person, objekt eller begrepp menas

värderingen på en dimension från "mycket

dåligt" till "mycket bra". För Sjöberg är alltså attityd och värdering samma begrepp. Enligt Hill och Rabe (1994) används begreppet attityd ofta i enkelt värderande termer som positiv och negativ för att förklara spänningar i relationen till människor av olika etnisk härkomst, till funktionshindrade personer och i relationen mellan könen. Som ett beskrivande begrepp har attityder

ett lågt förklaringsvärde. De förklarar inte varför bemötande gentemot en viss grupp ter sig som de gör och ännu mindre de djupodlande orsakerna vari bemötande grundar sig. Ibland framställs attityder som något som varierar i relation till olika yttre omständigheter. Ibland uppfattas de som något mer personligt som tycks hänga samman med personlighets- och bakgrundsvariabler och därför svåra att förändra.

Allport (1968) beskriver attityders funktion på följande sätt: Utan vägledande attityder är människor förvirrade och förbryllade. Attityder avgör för varje person vad hon skall se och höra, vad hon skall tänka och hur hon skall handla. Attityder frambringar mening i världen; de drar upp linjer för och särskiljer en i övrigt kaotiskt omgivning. Attityder utgör ett slags metod för att finna vägledning i en tvetydig social omgivning. Johnson & Johnson (1984) definierar attityder som en kombination av begrepp, muntlig information och känslor som resulterar i en benägenhet att reagera positivt eller negativt gentemot etniska grupper, idéer, händelser eller objekt. Smedler (1985) har funnit att flertalet forskare och teoretiker uppfattar attityder som en underliggande mekanism, som leder till konsekventa reaktioner mot individer eller grupper. Dessa reaktioner kan uttryckas i ord eller handling och underförstått finns alltid en positiv eller negativ värdering av individen/gruppen. Attityder innefattar således enligt detta synsätt både känslan, åsikten och beteendet.

De flesta nutida socialpsykologer är överens om att det som utmärker attityder är deras värderande karaktär (för-emot, behagligt-obehagligt). De är uttryck för vår samhörighet eller motvilja (aversion) mot situationer, objekt, personer, grupper, abstrakta idéer, politiska program eller andra identifierbara aspekter i vår omgivning. Man kan med Noffsinger (1979) och Ajzen (1988) säga att attityd är liktydigt med

benägenheten att bemöta välvil

ligt eller ovänligt ett objekt, en person, institution eller händelse.

Attityder är inte direkt iakttagbara variabler vilket innebär att de är svåra att registrera och tolka. Huvudfrågan i attitydforskningen har varit att utifrån kännedom om attityder förutsäga hur människor faktiskt handlar i konkreta situationer. Men eftersom attityd är en hypotetisk konstruktion – inte tillgänglig för direkt observation – måste man dra slutsatser om den från mätbara reaktioner. Hur kan vi veta, exempelvis, att en person ogillar, diskriminerar eller är negativt inställd till en person med

funktionshinder? Man kan ju inte observera en persons attityder, ty detta skulle förutsätta tillgång till personens känslor och tankar. Attityderna kan man bara sluta sig till genom personens externa och observerbara handlingar. Därför har man vid empiriska studier av attityder operationaliserat attitydbegreppet som ett avgränsat beteende med avseende på någonting (se Guttman 1950, Jordan 1968). Med detta som utgångspunkt kan man säga att en persons attityder gentemot personer med funktionshindrade är alla de handlingar som en person har utfört gentemot funktionshindrade personer.

Attityder mäts vanligtvis genom att låta den som svarar instämma eller ta avstånd ifrån ett antal påståenden av typen: "Vi borde inte vänta oss lika mycket av en handikappad som av en icke-handikappad" eller "En handikappad kan inte arbeta lika självständigt som en icke-handikappad". Genom upprepade studier vet forskarna att den som har en förmyndarmentalitet, mätt på detta sätt, tenderar att hålla med om dessa påståenden. Vi vet också att personer som instämmer i dessa påståenden kommer att handla annorlunda i många situationer än de som inte instämmer i dessa påståenden. Tanken är således, att man genom att låta individen ta ställning till ett mycket begränsat antal påståenden skall kunna sluta sig till individens "attityd" och handlingsbenägenhet i ett betydligt större antal fall än dem vi direkt berört i de påståenden individen har fått ta ställning till (Lewin 1983).

Som framhållits ovan är sambandet mellan tanke och handling inte entydigt, och därför måste vissa villkor vara uppfyllda för att kunna förutsäga faktiskt beteende. Aronsson & Smedler (1985) – som baserar sina attitydmätningar på ett särskilt mätinstrument (ATDP) utvecklat av Yuker

et al. (1970) – urskiljer följande fyra

villkor som måste vara uppfyllda: (1) Attityder skall vara anknutna till konkreta situationer, (2) man måste vid mätningen ta reda på både inställningen till funktionshindrade personer allmänt och inställningen till att interagera med funktionshindrade personer (som arbetskamrat exempelvis), (3) undersökningsgruppen måste vara väl definierad, (4) man måste ta hänsyn till den sociala omgivningen (och till eventuella rollbundna attityder).

När man konstruerade teorier och skalor för att mäta attityder till företeelser eller begrepp – en typ av forskning som började i något större omfattning för 60 år sedan – ville forskare använda

dessa mätningar för att se om en viss positiv attityd till ett visst fenomen också föranledde ett positivt handlande. Uppfattningen om sambandets styrka varierar (se Sjöberg 1990). De flesta menar dock att sambandet är relativt svagt. En relativt liten andel av skillnaden i beteendemönster (10%-20%) kan förklaras av variationer i attityd. Trots att sambandet mellan attityd och beteende är svagt kan man inte bortse från att ett sådant ändå finns.

Det finns alltså ett förmodat samband mellan åsikter, attityder och handling. Kritiker menar att ett sådant samband inte existerar därför att vi inte kan förutsäga vilka attityder som leder till en viss handling. Mittenpositionen är att man under vissa villkor kan förutsäga handling utifrån attityder. Derseh (1995) menar att studier om attityder till största del varit motiverade av antagandet att individer tenderar att handla i enlighet med de egna attityderna. Denna uppfattning har ifrågasatts och fortsätter att ifrågasättas. Det är framförallt tre frågor som forskare som varit intresserade av sambandet mellan attityder och beteende tagit upp. Dessa är: (1) är det möjligt att förutse beteende utifrån attityder? (2) vilken är den förmedlande länken mellan åsikter och beteende? (3) hur kan forskare förutsäga beteende utifrån attityder?

Skepticismen mot attitydbegreppet beror till största delen på de dåliga resultat som uppnåtts i en rad studier som utgått från att man kan förutsäga handling utifrån attityder. En del av dessa studier har varit lyckade, men de flesta har uppvisat ett obetydligt samband mellan attityd och beteende. Ajzen och Fishbein delar inte denna kritik utan hävdar att relationen mellan attityd och beteende endast till synes är motsägelsefull. En persons attityd, menar de, har en genomgående stark relation till hans/hennes beteende när den är

riktad mot samma mål och när den involverar

samma handling. Ajzen och Fishbein har observerat att svaga och

inkonsistenta samband mellan attityd och beteende föreligger när en eller båda av dessa villkor inte uppfylls. Enligt dessa forskare kan man förutsäga beteende utifrån attityder när lämpliga mått vidtas och när det finns överensstämmelse i termer av mål och sammanhang. Man kan därför under vissa villkor anta att en individs beteende överensstämmer med hans/hennes attityder.

Ajzen och Fishbein (1977) menar att en persons attityd gentemot ett objekt påverkar det övergripande handlingsmönstret till objektet i fråga. Däremot kan man inte utifrån detta med säkerhet förutsäga en viss handling. Attityderna påverkar med andra ord

handlandet, men påverkan sker på ett övergripande plan. Därför kan man inte förutsäga hur bäraren av attityder kommer att handla i en viss situation. I en något senare studie (1980) argumenterar Ajzen och Fishbein att attityder, oberoende av hur de fastställs, bara är en utav många faktorer som påverkar beteendet. För att med säkerhet kunna förutsäga beteende måste man således beakta andra variabler som kan ha en oberoende påverkan på beteende eller som kan modifiera relationen mellan attityd och beteende. Den position som Ajzen och Fishbein intar både bekräftar attitydernas vikt och förklarar de många gånger motsägelsefulla empiriska resultaten i undersökningar av attityd- och beteendeförhållandet.

3.2. Ambivalenstesen

Det finns ett motstånd mot attitydbegreppet som kommer från forskare som menar att attitydbegreppet inte tillför någonting nytt till existerande förklaringar av social handling. Behovet av attitydbegreppet, menar denna grupp, härrör från behovet att förklara och förutsäga social handling. Enligt deras uppfattning bestäms social handling till största delen – om inte helt och hållet – av sociala och strukturella faktorer. Attityderna påverkas förvisso av dessa faktorer, men attityder har ingen oberoende inverkan på social handling. Den sociala strukturen betraktas med andra ord som den givna oberoende variabeln och attityderna betraktas som produkter av denna struktur (se Lemon 1973).

Forskare har alltså blivit alltmer medvetna om att attityder är komplexa och att de inte alltid leder till likadana reaktioner mot ett visst objekt varje gång. Man har därför alltmer börjat intressera sig för inkonsistensen eller ambivalensen i dessa reaktioner. Man har vid attitydmätningar konstaterat, att det råder en bristande överensstämmelse mellan attityden och en handling som borde följa. Det finns dessutom en ökad medvetenhet om att attityder kan vara svåra att upptäcka, både för bäraren av en viss attityd och för hans omgivning. Det kan finnas en ovilja att känna igen sina egna attityder därför att de kan stå i strid med det ideal som man vill leva upp till. Trots inkonsistensen och de problem som följer därav är forskare inte beredda att göra sig av med atti-

tydbegreppet. Man har istället velat se attityder som mångdimensionella mekanismer bestående av föreställningar, affekter, motiv och intentioner. Den attityd som en person ger uttryck för påverkas av samtliga dimensioner, vilka uppenbart varierar från situation till situation (Aronsson & Smedler 1985).

Söder (1990) kritiserar det angreppssätt och de metoder som har använts i samband med attitydforskningen. Han menar att forskningen har varit fördomsfull när det gäller att mäta attityder till personer med funktionshinder. Genom att använda felaktiga metoder har den inte kunnat dra riktiga slutsatser. Tidigare forskning bygger i huvudsak på tre sätt att mäta attityder. Den vanligaste metoden att mäta attityder är att be personer att gradera vissa påståenden. Om påståendena inte skiljer mellan olika typer av funktionshinder och inte tar i beaktande situationens relevans finns en fördom inbyggd i själva påståendena. Det naturliga svaret på alla dessa påståenden skulle, enligt Söder, vara "det beror på". Vad attitydforskningen i själva verket visar är att våra attityder är beroende av situationen. Den roll som en människa med funktionsnedsättning utvecklar i en situation kan inte abstraheras bort från hur de övriga agerar. Just det faktum att vårt handlande i så hög grad är betingat av situationen tas sällan i beaktande när man mäter attityder på ett mer traditionellt sätt. Ett sätt att mäta omgivningens attityder kan vara att fråga barn med funktionshindrade klasskamrater eller arbetskamrater till personer med funktionshinder om deras inställning. På så vis refererar forskningen inte till abstrakta människor eller till funktionshindret som sådant, utan utgår från människor som de intervjuade känner och därför blir funktionshindret bara en aspekt av en person med många olika egenskaper. Söder har prövat att studera attityder till funktionshindrade personer genom att de själva får berätta om sina erfarenheter och sedan tolkas vad de säger. Enligt Söder kan man på så sätt komma fram till den hårda kärnan i bemötandet.

Den hypotes som Söder arbetat efter i sin forskning är att det uppstår en ambivalens i mötet med människor med funktionshinder som grundar sig på allmänna värderingar. För att belägga det måste man inrikta sig på sambandet mellan hur en person bemöts och hur det generella ideologiska tankesättet uttrycks i politiska åtgärder. I grunden för ambivalensen ligger värderingskonflikter. Förhållningssättet till personer med funktionshinder är, menar Söder, ofta beroende av situationen. Man kan samtidigt

hysa motstridiga och i grunden oförenliga känslor; osäkerhet inför situationens krav, obehag inför att bli påmind om sin egen sårbarhet och skuld för att man överhuvudtaget har negativa känslor när man enligt de sociala normerna borde vara öppen och fördomsfri. I arbetssituationen kan exempelvis en individ ge uttryck för en med yrkesrollen passande attityd. Men denna kan mycket väl skilja sig från den attityd han i ord och handling uttrycker privat.

Hännestrand (1995) kritiserar ambivalenshypotesen för att vara alltför begränsad. Han vänder sig mot dem som hävdar att det inte skulle finnas några fixerade fördomar mot personer med funktionshinder. Han menar att ambivalenstesen inte tillfredsställande förklarar antipatierna hos de människor som reagerar på ett auktoritärt sätt eller undviker mötet med funktionshindrade personer. Interaktionen är mer mångfacetterad än vad ambivalenshypotesen kan förklara, hävdar Hännestrand.

3.3. Begreppet diskriminering i förhållande till dåligt bemötande

Om man med bemötande menar i första hand förväntningar, värderingar och ansikte-mot-ansikte-interaktion måste det särskiljas från diskriminering. Diskriminering handlar i första hand om ett undertryckande av eller en begränsning av rättigheter i formell och vanligtvis lagstadgad mening. Diskriminering för tankarna till begränsning av rösträtt, inskränkningar i rätten att välja bostadsort, utbildningshinder, svårigheter att få arbete etc. Diskrimineringen är en negativ behandling av en individ som särskiljs på grund av grupp-, klass- eller könstillhörighet. Att det finns ett samband mellan diskrimineringslagstiftning och attityder till personer med funktionshinder har länge uppmärksammats och lett till livliga diskussioner i flera länder i samband med införande av diskrimineringslagar.

All diskriminering i meningen särbehandling behöver emellertid inte grunda sig på fördomar. Positiv särbehandling är en typ av diskriminering som inte gör det. Den syftar till att just kompensera de effekter som långvarigt förtryck har haft. I frågan om positiv särbehandling och diskriminering kan tre olika uppfatt-

ningar urskiljas. Somliga tror att diskriminering endast kan avhjälpas genom positiv särbehandling och att det inte räcker med antidiskriminerande åtgärder. Andra tror att positiv särbehandling i sig är orättvist och i det långa loppet motverkar sitt eget syfte. Enligt denna uppfattningen kan diskriminering avhjälpas genom antidiskrimineringslagstiftning. Det finns också en tredje uppfattning i frågan som går stick i stäv med de övriga två, nämligen att diskriminerande attityder består även då man genom lag förbjuder sådant. Enligt den tredje uppfattningen är det inte en regerings angelägenhet att lagstifta om folks attityder. Det tredje synsättet finner man ofta i påståendet "man kan inte tvinga människor att ändra attityder".

I den engelskspråkiga litteraturen används begreppet "handicapism" för att beskriva diskriminerande handlingar mot funktionshindrade personer. "Handicapism" degraderar människor på samma sätt som rasism och sexism. "Handicapism" förklaras som resultatet av kulturella och sociala handlingar och attityder som definierar funktionshindrade människor som en börda, som mindre mänskliga och som inte kan bidra med någonting i samhället. Klichéartade framställningar definierar funktionshindrade människor genom deras funktionshinder istället för att visa att individer som är annorlunda först och främst måste ses som människor.

Kilbury

et al. (1992) diskuterar i en artikel relationen mellan

handikapplagstiftningen, allmänhetens attityder till personer med funktionshinder och de möjligheter som de erbjuds. Vissa fakta är oomstridda när det gäller funktionshindrade personer som grupp. Individerna i denna grupp är, exempelvis, betydligt fattigare än andra personer. Fattigdomen i sin tur kan till största delen förklaras med avsaknad av möjligheter till förvärvsarbete. Arbetslösheten och låga inkomster leder till att personer med funktionshinder i betydligt mindre utsträckning deltar i samhället. Denna sociala isolering vill Kilbury

et al. se som ett resultat av avsaknad

av grundläggande civila rättigheter för personer med funktionshinder. Fastän antidiskrimineringslagstiftning i USA väsentligt minskat gapet mellan de möjligheter som ges till personer med funktionshinder och andra medborgare är det många hinder som fortfarande existerar för den förstnämnda gruppen. Det största hindret för lika möjligheter är, enligt Kilbury

et al., sådana för-

såtliga hinder som negativa attityder och grundlösa åsikter –

osynliga och ofta maskerade. Attitydbarriären, exempelvis, har avsevärt begränsat funktionshindrade personers möjligheter genom historien. Fördomar av det slaget beskrivs i dag med begreppet "handicapism". Ett annat stort hinder skapas genom den ineffektiva och oftast paternalistiska handikappolitiken. Dessa två hinder ser Kilbury

et al. som intimt sammanhängande.

Genom att ändra handikappolitiken via exempelvis antidiskrimineringslagstiftning kan man också ändra de negativa attityderna. Forskarna hänvisar till erfarenheter från 1960 års lagstiftning som avsåg att skydda den svarta minoritetens civila rättigheter. De menar att den vita majoritetens inställning efter denna lag långsamt började utvecklas till det bättre. Enligt Kilbury

et al. finns

det mycket stöd i forskningen för tesen att ju mer kontakt personer med funktionshinder har med det övriga samhället desto bättre blir attityderna gentemot dem. Ju positivare samhällets attityder blir desto effektivare blir handikappolitiken, vilket i sin tur kommer att leda till mer tillgänglig miljö för alla personer. Bättre tillgänglighet i den fysiska miljön leder till ökad social kontakt mellan personer med och utan funktionshinder.

Även om man inte kan förhindra och förändra diskriminerande attityder genom enbart diskrimineringslagar, blir ändå sådan lagstiftning en markering av samhällets attityder gentemot personer med funktionshinder genom att tyngdpunkten förskjuts från välgörenhetstänkande till en rättighetsbaserad inställning (se Doyle 1997). Doyle gör en distinktion mellan direkt och indirekt diskriminering för att belysa hur olika sorters lagstiftning påverkar människor med funktionshinder när det gäller deras möjlighet att komma in på arbetsmarknaden. Han skiljer mellan de fall där en funktionshindrad person kan bli ofördelaktigt behandlad i jämförelse med andra på grund av själva funktionshindret, och de fall där den som har ett funktionshinder blir ofördelaktigt behandlad på grund av att lagen kan tillämpas på ett sätt som får negativa effekter för personer med funktionshinder. I båda fallen försöker lagstiftaren att undvika diskriminering genom att definiera vissa handlingar som olagliga.

3.4. Det relativa handikappbegreppets betydelse för synen på bemötande

Ett nytt sätt att se på handikapp har de senaste årtiondena blivit mer och mer framträdande. Enligt detta synsätt bör handikapp ses som effekten av samhällets misslyckande att anpassa sig till funktionshindrade personers behov, snarare än personens oförmåga att uppfylla samhällets krav (Peat 1997).

I den svenska översättningen av ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. WHO) framhålls att handikapp är oförmågan att upprätthålla det som kan betecknas som "centrala livsroller". Denna oförmåga beror på de omständigheter som ger funktionshindrade personer en olägenhet i förhållande till sina likar från samhällets normer sett. Begreppet handikapp syftar på relationen mellan en funktionshindrad person och omgivningen. Graden av handikapp bestäms av omgivningsfaktorernas inverkan på funktionshindret. Handikapp definieras med andra ord som en ofördelaktig position eller en inskränkning av aktivitet som orsakas av sociala faktorer som inte tar eller tar för ringa hänsyn till människor som har funktionshinder och därför utesluter dem från olika aktiviteter. Genom det relativa handikappbegreppet sätts således funktionshindrade personer in i ett socialt sammanhang. Detta innebär att handikapp i första hand är en socialt definierad position eller status där omgivningens attityder spelar stor roll. I en fråga om relationer människor emellan är det attityderna som gör att funktionshindrade personer blir uppmärksammade på ett speciellt sätt och som hänger ihop med vilken position eller status den funktionshindrade personen har i just det samhället. Dåligt bemötande bör också ses som ett resultat av den låga status som personer med funktionshinder har i de flesta samhällen. Även då det är fråga om fysiska hinder som leder till handikapp är det i sista hand en fråga om bemötande från ansvariga myndigheters sida. Med andra ord – tillgängligheten i den fysiska miljön är också en fråga om bemötande.

Funktionsnedsättningen (impairment) som sådan är enligt ICIDH en egenskap hos individen och den är organrelaterad, och den kan leda till begränsad förmåga (disability). En funktionsnedsättning är därför inget handikapp i sig utom i vissa situationer där den utgör ett aktuellt hinder av något slag (Jönsson 1979).

Handikapp däremot, borde alltid definieras som ett samspel mellan individen och den omgivande miljön. Poängen med detta synsätt är att handikapp uppfattas som någonting relativt och påverkbart. Handikapp uppstår bara i samspel med den sociala och fysiska miljön. Tillspetsat kan man säga att om miljön görs tillgänglig behöver en funktionsnedsättning inte vara ett handikapp.

Innebörden av dessa definitioner är att funktionshindret är ett personligt kännetecken som kan få sociala konsekvenser beroende på de hinder som finns i samhället. Men också definitionen av funktionshindret i sig inrymmer ett normativt element om hur kroppen och tanken lämpligen bör se ut. Det normativa elementet kan man alltså inte komma ifrån i någon av dessa definitioner. Det innebär inte att förneka olägenheten, skadan och smärtan som många funktionshinder för med sig, utan att understryka den roll omgivningen spelar. Det normativa elementet i definitionerna kan omärkligt påverka våra idéer om vad handikapp står för och om vad funktionshindrade personer är kapabla att utföra. Detta i sin tur påverkar attityder och föreställningar som människor har och de beslut som fattas som berör personer med funktionshinder.

Förhållanden som omvandlar funktionshinder till handikapp är förtryckande förhållanden. Handikapp kan definieras i termer av en speciell typ av socialt förtryck som människor med funktionshinder konfronteras med. På detta sätt definierar Finkelstein (1980) handikappförhållandet i sin tankeväckande bok

Attityder

och funktionshindrade människor: Frågor för diskussion. Boken

har väckt stor debatt därför att den tar upp ett nytt sätt att beskriva attityder till personer med funktionshinder, nämligen att sådana attityder är paradoxala och betingade av tvetydigheten i handikappbegreppet. Tyngdpunkten ligger antingen på individen eller det omgivande samhället. Hur attityderna uppfattas och de rekommendationer som ges varierar därefter.

Finkelstein pekar på att antalet professionella som arbetar inom handikappområdet har ökat väsentligt i de industrialiserade länderna sedan början av 1900-talet. Nästan varje aspekt i funktionshindrade personers liv har numera sin motsvarighet i en "profession" eller frivilligorganisation. Detta har resulterat i en attityd att funktionshindrade människor är beroende av andras hjälp. Framväxten av professionella experter inom området har också inneburit att dessa professionella hjälpare har den exklusiva

rätten att definiera och uttala de problem som personer med funktionshinder har för den övriga befolkningen. Resultaten har blivit att funktionshindrade personer framställs som objekt för forskning och hjälp. Men utvecklingen är sällan entydig. De ökade habiliterings- och rehabiliteringsinsatserna har också inneburit att ett stort antal funktionshindrade personer kunnat börja fungera oberoende i samhället. De har med tiden blivit alltmer aktiva i att själva formulera sin egen uppfattning om sin situationen. Utvecklingen inom handikappområdet är med andra ord, enligt Finkelstein, minst sagt paradoxal. Å ena sidan frodas uppfattningen att funktionshinder innebär en personlig tragedi, passivitet och beroendeställning, å andra sidan känner sig funktionshindrade personer diskriminerade vilket leder till ständig kamp, men därmed också till ett mer självständigt handlande. Denna paradox omintetgör varje försök att upptäcka endimensionella och strömlinjeformade attityder till funktionshindrade människor, enligt Finkelstein.

Huruvida man ser attityder som relaterade till en egenskap hos individen (skadan, funktionshindret) eller till de sociala förhållandena har en avgörande betydelse för hur man tolkar forskningsresultaten. Forskningsresultaten kan nämligen tolkas så att de i första hand inte utsäger något om det specifika funktionshindret (ex. förlusten av ett ben), eller om den som har ett funktionshinder. Däremot säger de något om de förtryckande och handikappande sociala förhållandena. Om svårigheter i den dagliga livsföringen beskrivs som en paradoxal situation som inbegriper både det individuella tillståndet (hans/hennes funktionshinder) och de sociala förhållandena (de sociala begränsningar som påtvingas individen) så kan attityder vara riktade gentemot en av, eller båda dessa aspekter. Den dominerande delen av forskningen om attityder har, hävdar Finkelstein, fokuserats på den funktionshindrade personen och inte på de sociala förhållandena. Ett annat närmande till problemet skulle vara att fokusera forskningen på de beteenden, roller, perceptioner och attityder som de professionella hjälparna kan ha som representanter för ett socialt bestämt förhållande. Detta sociala förhållande kan ses ur två synvinklar. (a) Ur de professionella hjälparnas synvinkel. Man fokuserar i det fallet på hur andra ser på funktionshindrade personer. (b) Ur de funktionshindrade personernas synvinkel. Fokus ligger på omgivningen och hur funktionshind-

rade personer upplever sin roll. Att ändra fokus från (a) till (b) segregerar inte den som har ett funktionshinder från en som inte har ett. Genom en sådan ändring av fokus kommer nya attitydskalor att uppstå. Denna växling i fokus är i grunden en konsekvens av det nya handikappbegreppet.

Kerr (1980) menar att problem som uppstår på grund av ett funktionshinder inte bör ses som uteslutande hörande till individen eller uteslutande till miljön, utan som ett resultat av en samverkan mellan dessa. Det betyder att: (1) Människor med funktionshinder konfronteras med problem som många inte har. (2) Ansvaret för att minska dessa problem ligger på samhället. Den förtryckande relationen som Finkelstein talar om består av en funktionshindrad person och en icke-funktionshindrad person och båda medverkar på sitt sätt i hur situationen utvecklar sig. När den funktionshindrade personen inte accepterar eller känner igen sig i det medlidande eller skamkänslor som människor uppvisar i en relation, kommer den sistnämndes känslor att modifieras eller försvinna. Den funktionshindrade personen är inte en maktlös och viljelös varelse som andra kan pådyvla vilka attityder som helst. Han/hon själv kan i lika hög grad avgöra vilka attityder som utvecklas i mötet. I ett sådant förhållande är det den funktionshindrade personens egen självkänsla och omgivningens attityder som avgör om ett möte blir bra eller inte.

Det bör påpekas i detta sammanhang att det finns ett samband som är kartlagt sedan länge mellan individens uppfattning om sig själv och omgivningens attityder. Det vill säga, omgivningens attityder är av avgörande betydelse för individens uppfattning om sig själv, men det är också så att självuppfattningen påverkar omgivningens attityder. Man kan därför dra slutsatsen att bemötandet av en person med funktionshinder inte enbart formas utifrån tidigare erfarenheter och attityder utan även utifrån den funktionshindrade personens förmåga. Det finns faktiskt förebilder som visar att en förändring i omgivningens attityd till en grupp människor har förändrats när gruppen själv har ändrat sin attityd till sig själv.

4. Bemötandet ur olika aspekter

4.1. Attityder till personer med olika funktionshinder

Det är väl känt att människor har olika inställning till olika funktionshinder. Man brukar säga att det råder en tydlig hierarki mellan olika funktionshinder bland icke-funktionshindrade personer. Enligt en studie av Westbrook

et al. (1993) är personer med

astma, diabetes, hjärtsjukdom och ledgångsreumatism mest accepterade, medan personer med aids, utvecklingsstörning, psykiska funktionshinder och cp-skada är de minst accepterade. Enligt forskarna har denna hierarki mellan olika funktionshinder förblivit densamma de senaste 20 åren. Enligt Derseh (1995) har relativt sett synskada den mest positiva innebörden åtföljd av hörselskada och rörelsehinder, medan utvecklingsstörning ofta tillskrivs negativa innebörder. Man kan säga att attityderna varierar alltefter omständigheter och typ av handikapp. Jönsson (1979) menar att våra attityder till personer som har fysiska och intellektuella funktionshinder oftast präglas av undvikande, obehag och osäkerhet eller medlidande, medan attityderna till socialt funktionshindrade personer i många fall är starkt negativa eller t.o.m. fientliga.

Det finns studier som bestrider att det existerar en hierarki av attityder till olika typer av funktionshinder. Crocetti

et al. (1974)

menar att det antagande som man finner i många studier att människor rangordnar olika funktionshinder inte har någon grund i verkligheten. Vissa forskare hävdar att det trots allt är mera som förenar än som skiljer attityder till olika funktionshinder. En person utan funktionshinder är mer eller mindre osäker, okunnig, oroad, negativ och ångestfylld inför samtliga typer av funktionshinder. Calais (1962) menar att eventuella variationer i attityder till olika typer av funktionshinder är en gradskillnad, inte en artskillnad. Attityderna till olika typer av funktionshinder kan vari-

era med avseende på graden av positivitet eller negativitet, utan att det innebär olika attityddimensioner.

4.1.1. Attityder till personer med hörselskada

Det har i många undersökningar bekräftats att personer som bär hörapparat möter negativa attityder. Dessa negativa attityder rör deras begåvning, skolframgång och personlighet. I en undersökning av Danhauer

et al. (1980) fick 75 professionella och 75 lek-

män lyssna på inspelningar av hörande och hörselskadade elever och samtidigt se fotografier av dem och göra en bedömning om dessa personers begåvning, skolframgång och personlighet. Det visade sig att samma elev när den bar hörapparat bedömdes mera negativt. Både professionella och lekmän bedömde de elever vars hörapparat var synlig mera negativt. Lekmännens negativa bedömning stod i relation till hörapparatens storlek; ju större desto mer negativ var bedömningen. De professionella visade sig dock vara negativa till personer med hörapparat oberoende av storlek. Fastän de akustiska fördelarna med hörapparat är väldokumenterade är det många fördomar som utlöses när hörapparaten är synlig. Resultaten av denna studie visar att även i de fall där personens tal är helt normalt leder den omständigheten att hörapparaten är synlig till negativa attityder. Liknande studier utförda på en population av äldre människor visade att mer negativa attityder utlöstes när personer bar hörapparat än när de inte gjorde det. Denna mer negativa bedömning av en individ som bär hörapparat kallade forskarna för ”hörapparateffekten” och det visade sig att den drabbade även normalhörande. I en annan studie av Blood

et al. (1978) undersöktes hur bedömningen påverkas med

avseende på intelligens, prestation och personlighet när personer bar/inte bar hörapparat. 150 collegestudenter sattes att bedöma barn i förskoleåldern. Resultaten visar en klar tendens av förutfattade meningar gentemot personer som hade hörapparat. Döva bedömdes mest negativt, därefter kom hörselskadade barn, medan normalt hörande barn bedömdes minst negativt. Barn med hörapparat befinner sig på grund av negativa attityder i ett underläge redan vid förskoleåldern i förhållande till normalhörande barn. Detta innebär att både allmänhet, lärare och sjukvårdspersonal måste, enligt Blood

et al., bli medvetna om att hörselskadade barn

oftast diskrimineras både när det gäller intelligens och prestation. Orsaken till detta är inte deras funktionshinder utan själva hörapparaten, det som forskare kallar ”hörapparateffekten”.

En undersökning som utfördes i Malmö (Selander 1992) visade att hörselskadade barn i vanlig klass saknar kamrater i betydligt högre utsträckning än hörande barn. I denna undersökning framgick att 25% av de hörselskadade barnen i hörande klasser inte fick något kamratval i ett sociogram där varje barn i klassen fick göra ett förstahands-, ett andrahands- och ett tredjehandsval. Motsvarande andel för hörande barn som inte fick något kamratval var 10%. Resultaten visade sig vara ännu sämre bland högstadie- och gymnasieeleverna. Andelen barn som inte fick något kamratval där var 45% för hörselskadade barn och 11% för hörande. Selander menar, att en förklaring kan vara just en attityd som råder, nämligen att det inte är fint att vara hörselskadad. Den attityden finns inte bara bland hörande, utan också bland de hörselskadade själva. Selander har nämligen iakttagit att hörselskadade personer graderar sig själva efter hur mycket de hör. Genom de attityder som de hörselskadade möter hos andra skapas en självuppfattning att det är bättre att vara hörande än att vara hörselskadad. En vanlig yttring av attityden att det är sämre att vara hörselskadad än hörande är när hörande tar över ansvaret i en kommunikationssituation (se även Nordén 1990).

Söderlind (1993) har i en surveyundersökning velat fastställa om attityder till hörselskada och om hörselnedsättning leder till isolering och konflikter på arbetsplatsen. Han fann att nära 20% av hörselskadade personer i yrkesverksam ålder inom Stockholmsområdet upplever sig dagligen eller varje vecka bli dåligt bemötta på sina arbetsplatser. Negativa attityder till hörselskada leder, enligt Söderlind, ofta till att yrkesverksamma hörselskadade blir isolerade på sin arbetsplats, riskerar att komma i konflikt med arbetskamrater på grund av missförstånd och bli sjukskrivna eller förtidspensionerade.

4.1.2. Attityder till personer som inte ser

Monbeck (1973) menar att de flesta attityder som blinda möter är identiska med de attityder som alla personer med fysiska funktionshinder möter, och att dessa attityder i själva verket är

desamma gentemot alla dem som på ett eller annat sätt avviker från normen. En av de vanligaste reaktionerna gentemot blinda är känslan av medlidande och tycka-synd-om-attityder som oftast uttrycks i mycket sentimentala ordalag. Medlidande är en socialt accepterad reaktion – inte bara gentemot blinda utan även mot andra grupper av fysiskt funktionshindrade personer – och den beskrivs som den vanligaste attityden i de flesta attitydstudier om blinda. Många människor känner en stark rädsla inför att bli blinda, en rädsla som de projicerar på blinda människor. Personer som inte ser betraktar däremot inte blindhet som det värsta funktionshindret, men förnekar inte svårigheterna med att vara blind. Undersökningar visar att personer som inte ser uppfattar dövhet, förlamning, amputation, utvecklingsstörning, epilepsi och rörelsehinder som värre typer av funktionshinder (Monbeck 1973).

En rad missuppfattningar råder om vad det innebär att vara blind. En vanlig föreställning är exempelvis att personer som inte ser lever ett ytterst miserabelt liv på grund av förlusten av synen. Det antas att de är dystra och att det skulle vara deprimerande att vara i deras sällskap. En annan missuppfattning är att personer som inte ser är närmast hjälplösa människor. Tragedin att vara blind är så överväldigande, anser icke-funktionshindrade, att det leder till handlingsförlamning. Undersökningar visar att nästan 80% av de som är blinda instämmer i påståendet att människor blir förvånade om en blind person överhuvudtaget kan göra någonting. Allt detta pekar på att den som är blind löper stor risk att ge efter och bli behandlad som hjälplös om han/hon tar in uppfattningen att han/hon faktiskt är hjälplös. Denna ”erosion av självförtroende”, som Monbeck kallar det, leder många personer som inte ser att räkna sig själva som hjälplösa och dra sig undan från social aktivitet.

En annan missuppfattning är att se funktionshindret som den enda, helt dominerande egenskapen hos en människa, dvs. man grupperar alla blinda inom samma kategori, oberoende av de olikheter som kan existera mellan dem. Att inte kunna se skulle göra dem mer lika varandra än alla som kan se. Detta att bli klassificerad i en viss kategori oberoende av individuella egenskaper kan leda till att många förlorar känslan av individualitet. Monbeck menar att allt detta tyder på att attityder mot blindhet och blinda människor betingas av omedvetna, ytterst emotionella

och irrationella faktorer som inte är relaterade till vad det faktiskt innebär att vara blind.

4.1.3. Attityder till personer med psykiska funktionshinder

Under de senaste årtiondena har det skett omfattande förändringar i vården och omsorgen om människor med svåra psykiska problem och störningar. Insatserna inriktas inte längre enbart på vård och behandling utan mer på de sociala konsekvenser sjukdomen får. Den grundläggande ambitionen är att människor med psykiska funktionshinder skall kunna leva ett någorlunda normalt vardagligt liv och kunna utnyttja samhällets sociala service och stödinsatser.

Bland allmänheten har attityder till psykiskt sjuka människor alltid varit fördomsfulla, fyllda med misstro och vidskeplighet. Det ger sig själv att funktionshindrade personer som konfronteras med sådana attityder har svårt att finna ett arbete och att överhuvudtaget finna en plats i samhället (Askenasy 1974). Försök till integrering av ”mentalpatienter” i samhället har alltid hämmats av det stigma som fästs vid psykiska funktionshinder. Enligt Barham (1997) har allmänhetens uppfattning om psykisk sjukdom inte alls hållit jämna steg med den förändring som skett inom skilda delar av det professionella samfundet. En positiv inställning till avinstitutionaliseringen i det engelska samhället kan förklaras med att det generellt fanns en vilja att göra sig av med auktoritära institutioner. Barham menar att det finns ett engagemang för jämlikhet i princip, men med viss reservation. Fortfarande betraktas psykiatriska patienter med misstro och journalister fortsätter att tala om dem som vore de en annan kast.

Bissland (1983) har i en studie försökt att identifiera olika attitydmönster bland människor som tillhandahåller service för psykiskt funktionshindrade personer. Två olika grupper kunde urskiljas, de som Bissland kallar pessimistiska jämlikhetsförespråkare och de optimistiska miljöförespråkarna. Bland dem som är unga och dem som ansluter sig till en medicinsk modell om psykisk sjukdom återfinner man de pessimistiska jämlikhetsförespråkarna, som menar att alla löper samma risk att råka ut för en psykisk sjukdom oberoende av etniskt ursprung och klass. De

optimistiska miljöförespråkarna däremot tenderar att knyta psykisk sjukdom till socio-kulturella problem sådana som fattigdom eller diskriminering. Jämlikhetsförespråkarna var mycket mer benägna att tro att majoriteten av människor har en klichéartad uppfattning om psykiskt sjuka människor såsom smutsiga, farliga och oförutsägbara, medan miljöförespråkarna hade mer optimistiska attityder.

Enligt Crocetti

et al. (1974) finns det en grupp forskare som

hävdar att samhället har en avvisande attityd mot psykiskt funktionshindrade personer. Att samhället öppet avvisar dem och utesluter dem från varje gemensam aktivitet. Det finns också de forskare som menar, att samhället generellt sett har en accepterande attityd till psykiskt funktionshindrade personer, att det uppvisar en barmhärtig attityd och att människor är beredda att interagera med dem. Den första forskargruppen påstår att folk i allmänhet inte vill identifiera psykiska funktionshinder som sjukdom, att de är optimistiska om behandlingens resultat, medan den andra gruppen påstår det precis motsatta.

Surveyundersökningar för att studera attityder mot psykiskt funktionshindrade personer kan, enligt Crocetti

et al, delas i tre

kategorier. Det finns studier, som mäter attityder till psykiskt funktionshindrade personer genom att mäta folks kunskap om olika aspekter av psykiskt funktionshinder. I den andra kategorin ingår studier som mäter folks attityder genom svar till olika värderande påståenden om psykiska funktionshinder. I den tredje kategorin finns de studier som mäter attityder som önskan att bibehålla distansen till dem som har psykiska funktionshinder.

4.1.4. Attityder till personer med utvecklingsstörning

Omsorgerna om personer med utvecklingsstörning har under de senaste decennierna genomgått stora förändringar. Det gäller såväl i Sverige som i många andra länder. Institutionerna har avvecklats till förmån för ett mer ordinärt boende. Levnadsvillkoren håller på att bli mer normala och acceptabla och utvecklingsstörda syns ute i samhället. Personer med utvecklingsstörning är att dessa måste ha samma möjligheter som andra att leva ett gott liv i gemenskap med andra.

Utmärkande för den officiella synen på utvecklingsstörda personer är, enligt Lawenius (1989), i första hand respekten för människovärdet och uppfattningen om att det finns möjligheter att utveckla ett meningsfullt liv, liksom att medborgarnas inställning och bemötande är av avgörande betydelse för att sådana möjligheter skapas. Utvecklingsstörning ses numera inte åtskild från det sociala sammanhanget och det kan sägas bero på att den vetenskapliga utvecklingen gått framåt, men framför allt på det erkännande det relativa handikappbegreppet har fått. Inom det socialpolitiska området kan man se en utveckling i samma riktning. Det professionella omhändertagandet har utvecklats snabbt och lagstiftningen har underlättat möjligheterna för personer med utvecklingsstörning att delta i olika samhällsaktiviteter och leva som andra. Lawenius menar att det rättsliga skyddet när det gäller de utvecklingsstörda stärkts på ett betydande sätt genom denna lagstiftning, dvs. den dåvarande omsorgslagen som gav utvecklingsstörda rättighet till bl.a. en gruppbostad och daglig verksamhet. De har enligt socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen rätt att bli bemötta och behandlade som andra kommuninvånare. Vad som återstår att göra och som förefaller vara det största hindret är att bearbeta de fördomsfulla attityder som personer med utvecklingsstörning personer möter i samhället. Information, utbildning, träning och personligt engagemang för funktionshindrade personers sak är enligt Lawenius det som behövs.

Enligt Jarhag (1993) är inflytandet över vardagslivet för personer med utvecklingsstörning starkt begränsat. Med inflytande i det här avseendet menas de möjligheter som personen har att fatta egna beslut och träffa egna val i sin vardag. Formellt sett har personer med utvecklingsstörning rätt att bestämma över det egna livet, men detta är långt ifrån hur det fungerar i verkligheten. Det visar en närstudie av tre utvecklingsstörda personers inflytande i sitt vardagsliv. Enligt ovannämnda studie är inflytandet starkt beroende av vilken bostad som personen har. I gruppbostäder tenderar inflytandet att reduceras avsevärt på grund av att personalen intar en kollektivistisk inställning som leder till att den enskildes personlighet suddas ut. Möjligheterna att själv utforma sitt eget liv är avsevärt större när personen bor i en egen bostad.

I en studie som Sinson

et al. (1990) gjorde angående skillna-

den mellan storstad och landsbygd, när det gäller acceptansen av

personer med utvecklingsstörning, fann han år 1985 att 24% av storstadsbefolkningen var negativa till personer med utvecklingsstörning, medan 54% var negativa på landsbygden. Erfarenheten av att umgås med personer med utvecklingsstörning var inte lika bland de två populationerna. Både i stad och på landsbygden vistades personer med utvecklingsstörning utanför institutionerna, men trots detta var kontakten på landsbygden betydligt lägre. I båda områdena var befolkningen emot integrerade klasser oberoende av inställningen till social integration. Sinson förklarade att skillnaden i inställning mellan de två populationer berodde på ekonomiska överväganden. Priserna på hus och mark skulle sjunka om personer med utvecklingsstörning flyttade dit. När studien upprepades år 1990 fann Sinson inga signifikanta skillnader mellan de två populationerna. En konstant iakttagelse var att massmedia presenterade personer med utvecklingsstörning i lika nedsättande och medlidsamma termer vid bägge tillfällena. En annan konstant i dessa studier var oviljan till integrerad utbildning.

4.2. Attityder till personer med rörelsehinder

Det finns en omfattande litteratur om rörelsehinder och dess konsekvenser och hur det är att leva med ett rörelsehinder. Vi rör oss här med en mycket heterogen grupp människor, där arten och graden av skadan medför olika konsekvenser och olika behov. Forskning om attityder till personer med rörelsehinder förekommer däremot mycket sparsamt liksom forskning utifrån psykosociala och pedagogiska utgångspunkter. Den typen av forskning har inte bedrivits sedan 1970-talet, då Siller gjorde sina attitydundersökningar till personer med fysiska handikapp. Huvudvikten av forskningen på det här fältet har av tradition i stället legat på det medicinsk - tekniska området.

Under de senaste åren har emellertid några forskare studerat hur de sociala faktorerna påverkar livssituationen för personer med rörelsehinder och deras familjer och de existentiella villkoren dessa personer lever under. Forskningen inriktar sig på hur funktionshindrade personer själva uppfattar omgivningen och de

personer som ger hjälp, men resultaten återspeglar människors attityder och är därför viktiga att redovisa i detta sammanhang.

Karin Paulsson (1995) har studerat vad det inneburit för en grupp neurosedynskadade personer att växa upp med svåra armoch benmissbildningar och under de speciella livsvillkor som kom att bli följden av deras skador. Hon menar att orsaken till att de neurosedynskadade barnen nästan undantagslöst försågs med proteser var kravet på normalitet och ett sätt att dölja barnens skador så mycket som möjligt och därmed skydda dem från samhällets negativa attityder. Med proteser skulle barnen få ökad kroppslängd, de skulle slippa bli utsatta för människors ångestreaktioner och de skulle slippa användningen av rullstol som ansågs stigmatiserande. Hennes hypotes är att det var de allmänna och djupt rotade värderingarna i samhället, sjukvårdens vårdideologier, nedvärderande attityder till funktionshinder, okunnighet och vanmakt som kom att prägla läkares, habiliterings- och hjälpmedelspersonals, men också föräldrarnas tilltro till proteser och föreställning om hur barnen borde förflytta sig och uppträda. Detta, menar hon, gjorde att man länge inte såg barnen och deras grundläggande behov för den emotionella, sociala, fysiska, språkliga och intellektuella utvecklingen. Därigenom bidrog protesforskningen omedvetet till att många gånger försvåra funktionshindrade barns livsvillkor i stället för att underlätta dem.

Människor som har fysiska funktionshinder och är i behov av personlig hjälp befinner sig ofta i ett makt - beroendeförhållande. Det menar Annika Jacobson (1996) som studerat hur funktionshindrade personer med stort behov av personlig hjälp upplever sina livsvillkor. Hon menar att människor som ger och administrerar hjälp åt dem som behöver hjälp har makt i så motto att de har möjlighet att fatta beslut om den hjälp som skall ges, hur den skall ges, när den skall ges och vilka som skall ge hjälpen. Därigenom uppstår ett makt-beroendeförhållande mellan människor. Detta kan leda till att människor med stora hjälpbehov blir kränkta i samband med att de får hjälp. Sådana kränkningar leder till att deras självuppfattning och identitet påverkas på ett negativt sätt. Jacobson menar att denna ojämna maktfördelning bidrar till att många personer med funktionshinder ser sig själva som offer och ur stånd att ta över makten över sina egna liv. På liknande sätt verkar många människor anse det vara självklart att de skall

bestämma – trots att de ger hjälp till vuxna människor. Jacobson anser att detta beror på den bild och de föreställningar av människor med funktionshinder som varit rådande under flera århundraden. Människor som alltid betraktats som värdelösa, kraftlösa och klena klarar inte av att ta ansvar för sig själva. Föreställningen att deras liv därför måste styras av andra har en naturlig förklaring och är historiskt förankrad hos såväl omgivningen som hos dem själva.

På annan plats i kunskapsöversikten redovisas forskning, som rör personalens förhållningssätt till rörelsehindrade personers kroppar och vilka effekter detta får för kroppsuppfattning och integritet. I avsnittet som behandlar några förklaringsmodeller framgår som ett exempel på sociokulturella faktorer, att den så kallade normaliteten också gäller kropp och utseende. Personer med rörelsehinder (ryggmärgsskador) kan lida av att de tidigt uppfattar att de inte är tillräckligt fysiskt tilldragande. Generellt framgår att rörelsehinder tillhör de funktionshinder som hamnar ganska högt upp i den så kallade hierarkin.

4.3. Kvinnor med funktionshinder

I sin studie av den socialförsäkringsrättsliga utformningen av handikappbegreppet och den faktiska tillämpningen av de lagar som reglerar handikappersättningen, har Hetzler (1994) funnit att könsdiskriminering förekommer då försäkringskasssan tillämpar reglerna om handikappersättning. Hetzler har funnit att män beviljas ersättning i större utsträckning och med högre belopp än kvinnor. Hetzler uppfattar detta som en ”systematisk, om än omedveten, diskriminering på könsmässig grund”. Könsdiskriminering inom socialförsäkringssystemet, menar Hetzler, reproducerar och återspeglar de makt- och könsskillnader som redan finns i samhället.

I en kunskapsöversikt rörande kvinnor och handikapp kunde Helmius (1993) dra slutsatsen att handikappforskning i allmänhet utmärks av en häpnadsväckande könsblindhet. Forskningen inom detta område tycks vila på antagandet att ”handikappade” är en homogen kategori. Endast undantagsvis har resultaten redovisats i ett könsperspektiv. Denna könsblindhet menar hon har historiska

rötter. Sett ur ett historiskt perspektiv har funktionshindrade kvinnors situation mycket sällan varit föremål för socialpolitiska diskussioner, empiriska studier eller teoretiska analyser. En vändpunkt i denna trend utgör FN:s arbete under det internationella handikappåret 1981, då uppmärksamheten riktades mot den internationellt förekommande bristen på systematiskt insamlad kunskap om funktionshindrade kvinnors situation, vilket ledde till anordnandet av ett internationellt seminarium om funktionshindrade kvinnor år 1990 i FN:s regi.

Helmius visar i sin kunskapsöversikt att de allra flesta av de studier som finns på temat kvinnor och handikapp har skrivits av funktionshindrade kvinnor. Utav dessa arbeten handlar de flesta om utbildning och arbetsmarknad. Slutsatsen från dessa studier är entydig: handikappade kvinnor är diskriminerade och förtryckta. Det finns undersökningar som pekar på att kvinnor med funktionshinder är sämre ställda på arbetsmarknaden än män i motsvarande situation. Andra undersökningar pekar på att män har lättare att få hemtjänst än kvinnor. Det sammanvägda resultatet av forskning om kvinnor och handikapp pekar på att kvinnor bemöts med bristande förtroende och respekt i samhället, och att det är ett dubbelt handikapp att vara kvinna och funktionshindrad (Helmius 1993). Att vara kvinna, funktionshindrad och av annan etnisk härkomst innebär ett ännu större handikapp.

Nyare forskning inom området (se Barron 1997) har kunnat visa att det finns ett ökat intresse för och medvetenhet om att kön spelar en viktig roll när det gäller funktionshindrade personers levnadsvillkor och attityder till dem. Det faktum att hittillsvarande forskning har negligerat könsperspektivet i forskning om handikapp visar, enligt Barron, dels att funktionshindrade människor ses som könlösa varelser och dels att de sociala hindren som funktionshindrade personer möter inte uppfattas som ett resultat av existerande sociala könsroller. Som exempel på sociala hinder för unga kvinnor som strävar att utveckla sin kvinnoidentitet, nämner Barron de existerande skönhetsidealen, och att dessa unga kvinnor påtvingas rollen som passiva mottagare.

4.4. De professionellas bemötande av personer med funktionshinder

Jacobson (1985, 1996) har i sin rapport

Det dolda förtrycket och i

sin doktorsavhandling

Röster från en annan värld sökt belysa och

förklara några av de organisations- och relationsproblem som finns inom boendeservice för rörelsehindrade personer. Vad är det för slags problem som människor, som bor i och arbetar med boendeservice upplever som viktiga? En väsentlig del av dessa problem är av den sorten som kan hänföras till dåligt bemötande. De förväntningar som skapades när systemet med boendeservice infördes har inte infriats och ett avgörande hinder för detta är personalens attityder. Funktionshindrade personer med boendeservice upplever att deras integritet inte blir tillräckligt respekterad, att personalen inte känner förståelse för hyresgästernas situation i tillräcklig utsträckning och att hjälpen går som på löpande band dvs., att attityder och förhållningssätt från personalen gentemot hyresgästerna är av opersonlig karaktär. Utöver det finns det organisatoriska problem som leder till att hyresgäster ständigt måste planera sina eventuella hjälpbehov. Deras valmöjligheter är så gott som obefintliga. Man kan exempelvis inte välja den personal som man vill få hjälp utav. Antingen får man acceptera den person som har blivit utsedd till att hjälpa eller bli utan hjälp. Det innebär att man tvingas ta emot hjälp av alla personer som kommer, också om det i vissa fall strider mot ens egna känslor och önskningar. Hur personalen exempelvis handskas med och förhåller sig till den rörelsehindrades kropp spelar stor roll för hur personens självkänsla och jaguppfattning utvecklas. Om man uppfattar en rörelsehindrad person som fysiskt frånstötande, finns det en stor risk att hans eller hennes självuppfattning kommer att utvecklas i negativ riktning.

Jacobson har belyst personalens arbetssituation och sökt ge förklaringar till varför ett visst bemötande uppstår. Personalens problem kan i mångt och mycket betraktas som effekter av otillräcklig utbildning och besvärliga arbetsförhållanden. Det framgick att de känner sig otillräckliga och utnyttjade av hyresgästerna. Dessa problem beror, enligt Jacobson, på bristande utbildning och på arbetsförhållanden, men det finns också psykologiska förklaringar till personalens bemötande, menar Jacobson. Psyko-

logiska undersökningar har genomförts (Menzies 1970) för att förklara varför organisationsformer ”stelnar” och utvecklar en auktoritär kultur. Enligt dessa studier kan organisationskulturer ses som en försvarsmekanism mot personalens ångest. Den intima och nära kontakten med svårt funktionshindrade människor väcker mycket starka och blandade känslor hos personalen. Dessa känslor varierar från medlidande och ömhet över skuld och oro till hat och motvilja. Som ett försvar mot denna ångest utformas organisationen på ett sätt som dämpar ångesten. Detta avpersonifierade förhållningssätt framstår som en nödvändighet på grund av arbetets praktiska art. De ordningsregler och de förhållanden som utvecklar sig skulle alltså kunna ses som ett skydd mot den ångest som arbetet väcker hos de anställda. Teorin i fråga förklarar negativt bemötande till personer med funktionshinder som en försvarsmekanism som hjälper personalen att bemästra den ångest som mötet med de funktionshindrade personerna väcker hos dem själva. Jacobson har i sin forskning kunnat konstatera att mötet mellan funktionshindrade personer och personal innebär påtagliga psykologiska problem för personalen.

Kroese och Fleming (1992) har undersökt hur arbetsförhållanden i gruppbostäder för utvecklingsstörda påverkar personalens attityder. Trots tillfredsställelsen som personalen fann i sitt arbete uttryckte de missnöje över den stress som råder och också påverkar relationen till de boende. Stressmoment som identifierades var brist på tid för kommunikation, brist på utbildad personal och olika vårdfilosofier bland personal, om vårdens mål, etc. Stressen blev mycket större när arbetet var uppdelat i olika beståndsdelar. Varje delmoment i sig var inte stresskapande, men verksamhetens organisation, bemanning och resurser bidrog till att gör arbetet i sin helhet mycket stressigt.

Forskningen om de professionellas attityder utgår ifrån att deras attityder har betydelse för behandlingen och rehabiliteringen av funktionshindrade personer. I en undersökning om de professionellas attityder och deras effekter på service har Baxter (1989) påpekat att även i den bästa av världar, där omsorgen är väletablerad och resurser finns så att de täcker alla behov, kommer servicen att misslyckas om servicepersonalens attityder är ett hinder för en god service.

Sundin (1980) konstaterar i en socialpsykologisk studie om förhållanden inom anstalterna för psykiskt funktionshindrade personer att graden av kontrollerande/vaktande attityd visar ett starkt samband med individens position i organisationen. Ju högre position en person har inom organisationen desto mer humanistisk och terapeutisk attityd har vederbörande. Följaktligen har vårdpersonalen den mest kontrollerande behandlingsattityden. Deras inställning är också den mest fördomsfulla. I en annan studie har Sundin (1980) mer utförligt beskrivit bemötandet från två från varandra helt skilda behandlingsattityder. Dessa attityder, menar hon, ligger till grund för behandlingsstrategierna vid olika psykiatriska sjukhus. Den ena typen av attityder kallar Sundin, i enlighet med den terminologi som används av amerikanska forskare, den kustodiella attityden. De vårdare som har en kustodiell attityd gentemot patienterna anser att patienterna är helt annorlunda än vanliga människor. De betraktas som oberäkneliga och farliga. Vårdarnas inställning vad beträffar resultatet av behandlingen karaktäriseras av stark pessimism. Den andra typen av attityder, som utgör kustodialismens motpol, kallar Sundin för den humanistiska attityden. Behandlingsmässigt innebär det att sociala och psykologiska aspekter betonas, medan biologiska faktorers betydelse förminskas. Attityden kännetecknas av en tro på terapi och möjligheter till resocialisering. Kustodialism och humanism utgör enligt forskarna två ytterligheter i en och samma skala. Personalens attityder kan alltså befinna sig var som helst utefter denna skala. Enligt Sundin finns det två helt olika förklaringsmodeller till kustodialism; en psykologisk och en sociologisk. Enligt den psykologiska modellen är kustodialism en aspekt av den auktoritära personligheten. Den sociologiska modellen däremot utgår från att personalen lär sig en roll vid institutionen genom att följa ett redan etablerat mönster av kommunikation, regler och instruktioner.

Askenasy (1974) har i en studie undersökt attityderna hos olika personalkategorier inom mentalvården med olika kulturell bakgrund. Studien visar att inte bara folk i allmänhet utan också personalen inom mentalvården i sina attityder ger uttryck för kulturellt betingade värderingar om psykiska funktionshinder och psykiatriska patienter. Askenasys studie visar att inte ens personalen inom mentalvården är fria från vanliga

missuppfattningar om psykisk sjukdom. Som en konsekvens av det, menar Askenasy, kan personalens attityder inte begripas bara i termer av deras yrkesroll, utan man måste också ta hänsyn till personalens kulturella bakgrund.

I en svensk studie av Eriksson (1990) påpekas att sjuksköterskors bemötande av psykiskt funktionshindrade personer karaktäriseras av en attityd som stänger tvåvägskommunikationen och etablerar envägskommunikation. Ett sådant bemötande ökar skillnaden mellan vi och dem och väcker alltid motstånd och aggressioner. De flesta anmälningar under 70-talet till hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd från psykiskt funktionshindrade personer berodde på just felaktig bemötande. Noffsinger (1979) har i en jämförande studie sökt att fastställa amerikanska och brittiska sjuksköterskors attityder till funktionshindrade personer och definiera den roll som olika variabler spelar vid utformningen av dessa attityder. Studien var inriktad på sjuksköterskors attityder gentemot personer med funktionshinder i allmänhet, inte till specifika handikappgrupper. Det är många socialpsykologiska studier som har uppmärksammat att negativa attityder kvarstår, trots att bäraren av dessa blir informerad om funktionshindren.

Benham (1988) har i en studie undersökt arbetsterapeuters attityder mot personer med funktionshinder. Undersökningen var utformad för att ta reda på attityder till funktionshinder i allmänhet och barn med Downs syndrom i synnerhet. Arbetsterapeuter svarade på frågor om attitydernas roll i terapisammanhang. Resultaten av denna översyn visar att deras attityder till funktionshindrade personer var mycket positiva och att de trodde att negativa attityder skulle motverka terapisituationen. Majoriteten ansåg även att en positiv inställning till personer med funktionshinder borde ingå som ett kriterium för antagning till arbetsterapiutbildningen. Benham menar att arbetsterapeutens attityd är en avgörande faktor för hur en funktionshindrad person kommer att reagera på behandling.

I en annan attitydstudie, av studenter inom arbetsterapiutbildning, har Lyons (1991) undersökt, huruvida personer som eventuellt kommer att arbeta som arbetsterapeuter, genom sina värderingar bidragit till nedvärderingen av personer med funktionshinder. Han ville vidare kontrollera, om de personer som söker till arbetsterapiutbildning skiljer sig i sina attityder från

studenter inom företagsekonomi, och om arbetsterapistudenternas attityder förändras under utbildningens gång. Han fann att det inte förelåg någon skillnad i någon av dessa frågor. Studenten i företagsekonomi och studenten på arbetsterapiutbildningen skilde sig inte i attityder till funktionshindrade personer, inte heller förändrades arbetsterapistudentens attityder under utbildningens gång. Endast en signifikant skillnad fanns, och det var mellan studenter som hade kontakt med funktionshindrade personer utanför arbetsterapisituationen, och de som inte hade det. Antagandet att personer som söker sig till arbetsterapiutbildning skulle ha mer positiva attityder har ingen grund i verkligheten. Resultaten visar att de t.o.m. kan vara bärare av mer negativa attityder än förväntat. Med tanke på vilka konsekvenser som de professionellas attityder gentemot personer med funktionshinder kan ha, föreslår Lyons i likhet med Benham (1988), att personer med negativa attityder skall förhindras att arbeta med funktionshindrade personer. Lyons påstår att det mest effektiva sättet att befrämja positiva attityder är ökad kontakt med funktionshindrade personer. Men kontakten i sig, menar Lyons, leder inte med nödvändighet till positiva, icke-klichéartade attityder. En viktig förutsättning som måste vara uppfylld för att kontakten skall leda till positiva attityder är, enligt Lyons, att den funktionshindrade personen har en likvärdig eller högre status än den icke-funktionshindrade personen.

Estes

et al. (1990) undersökte de effekter som läroplanen har

på arbetsterapeuters attityder till funktionshindrade personer. Ett antal studenter från första terminen inom arbetsterapiutbildningen jämfördes med studenter från sista terminen i utbildningen. Dessa studenters attityder jämfördes sedan med de attityder som studenter från första och sista terminen inom programmet medicinsk teknologi hade till personer med funktionshinder. Undersökningen visade att studenter från sista terminen inom arbetsterapiutbildningen hade en betydligt bättre inställning än vad övriga tre grupper av studenter hade. Undersökningen visade dessutom att ingen signifikant skillnad förelåg mellan den första och sista terminens studenter inom programmet medicinsk teknologi. Dessa resultat bekräftar, enligt Estes

et al. att läroplanen påverkar

studenter i positiv riktning när det gäller attityder till personer med funktionshinder. Ajzens och Fishbeins teori att attityder till

ett visst objekt är en konsekvens av vissa åsikter om detta objekt, utgjorde den teoretiska grunden för denna studie. Åsikterna kan i sin tur härledas från information. Förhållandet mellan attityd och åsikt är ett förhållande i ett kontinuerligt och dynamiskt tillstånd, dvs. attityderna förändras genom ny information eller nya åsikter. Givet att arbetsterapeuters och andra professioners attityder till personer med funktionshinder är påverkbara och att dessa attityder är en konsekvens av åsikter kan man åstadkomma förändring genom att påverka utformningen av dessa åsikter och attityder via utbildning. I denna undersökning visade det sig att studenter i slutet av arbetsterapiutbildningen hade mer positiv inställning till personer med funktionshinder än andra studenter, även i jämförelse med studenter från programmet medicinsk teknologi. Estes

et al. menar, till skillnad från andra forskare, att det inte är nöd-

vändigt att införa kriterier angående inställning till personer med funktionshinder för antagningen inom arbetsterapiutbildningen. Det är viktigare, menar Estes

et al., att utbildningsplaner ses över

i syfte att påverka blivande arbetsterapeuters attityder i positiv riktning.

Många forskare anser att rehabiliteringspersonalens attityder till personer med funktionshinder är av avgörande betydelse för att den behandling och rehabilitering som en person med funktionshinder får skall ge ett bra resultat (Chubon 1982, Kaplan 1984, Kent

et al. 1984). De professionellas attityder är av en så

avgörande betydelse att det har sagts att personer med fördomsfulla attityder skulle hindras från att bli rehabiliteringspersonal. Det finns professionella inom rehabilitering (Ernström 1984) som har påpekat att det är den enskildes självkänsla och omgivningens attityder som är avgörande för hur personer med funktionshinder utvecklas i sin rehabilitering. Funktionshindrade personer behöver en mycket starkare självkänsla än andra för att kompensera alla de negativa förväntningar de möter.

Dequin

et al. (1988) undersökte vilka attityder bibliotekarier,

verksamma inom universitetsbibliotek, hade till personer med funktionshinder och undersökte vilken relation dessa attityder hade till kön, ålder, information om funktionshinder och funktionshindrade samt kontakt med personer med funktionshinder. Hittillsvarande forskning om bibliotek har begränsat sig till byggnaders tillgänglighet, medan bibliotekariernas attityder inte

har undersökts tidigare. Resultaten av denna studie visar att bibliotekariernas attityder inte skiljer sig från dem som övriga befolkningen har. Det är drygt 50% bland bibliotekarierna som har en svagt positiv inställning till personer med funktionshinder. Kvinnor var något mer positivt inställda än män, även om det inte var en statistiskt säkerställd skillnad. Yngre personer visade sig ha mer positiva attityder än äldre.

4.4.1. Attityder till funktionshindrade personer och sexualitet

Ett särskilt svårt område inom bemötandeproblematiken gäller funktionshindrade personers sexualitet och samliv. I en nyligen presenterad offentlig utredning,

Jämställd vård. Olika vård på

lika villkor (SOU 1996:133), framhålls att handikapporganisa-

tioner har uppgivit att bemötandet inom sjukvården vad gäller sexualitet vid sjukdom och handikapp inte är tillfredsställande. I synnerhet gäller detta kvinnans sexualitet och sexuella problem. I samma utredning framhålls också att frågan om hur sexualitet hanteras och bekräftas är en fråga där både de professionellas egna sexuella erfarenheter och attityder och den funktionshindrade personens kön, ålder, etniska ursprung och sociala förhållanden spelar roll.

Nordqvist (1992) refererar till resultaten från ett symposium om funktionshinder och sexualitet. Hon hävdar att det är viktigt att reflektera över sina egna åsikter om funktionshinder och sexualitet eftersom dessa åsikter bestämmer professionellas bemötande i positiv eller negativ riktning. De professionellas negativa attityder på detta område visar sig bl.a. i att de inte inbjuder till samtal, de inte ger tillåtelse att tala om sex, de undviker ämnet, de skjuter över ansvaret på någon annan och censurerar informationen om sexualhjälpmedel. Sidselrud (1992) menar att det är viktigt med självreflektion och kunskap om de egna attityderna, men att det inte är tillräckligt. Utan en känslomässig bearbetning av egna attityder och utan ett tryggt och naturligt förhållande till egna sexuella känslor och erfarenheter blir det svårt att kunna acceptera mångfalden av sexuella uttryckssätt. Sidselrud menar att den tradition som råder inom sjukvården reducerar människan till sin diagnos, en tradition som gör människan till ett objekt,

utgör ett svårt hinder. För att kunna inleda ett samtal om sådana subtila områden såsom sexualitet måste hela människan ställas i centrum. Det egna förhållningssättets roll i bemötandet av funktionshindrade personers sexualitet betonas också av Buttenschön (1992). Enligt hans erfarenhet är det personalens egen attityd till sexualitet som sätter gränser och anger möjligheter för människor med funktionshinder.

Samspelet mellan människor med funktionshinder och det omgivande samhället, menar Helmius (1993), präglas av attityder till såväl handikapp som sexualitet. Personer med en skada eller funktionshinder får föga stöd av omgivningen att integrera sexualiteten i sina liv och löper således större risk än andra att hamna i en avsexualiserande socialisationsprocess. Forskningen i ämnet visar att det finns brist på adekvat sexualupplysning, och att funktionshindrade personers sexualkunskaper är sämre än andras.

Utgångspunkten för bemötandet vad gäller sexualitet måste vara att funktionshindrade personer är sexuella varelser precis som andra och har samma rättigheter även i detta avseende. Funktionshinder innebär inte, som Aigner (1988) anmärker, att man är känslomässigt handikappad. Den samlade erfarenheten och studier visar att det är de negativa attityderna till sexualitet som starkast påverkar förmågan att ge adekvat information/rådgivning om sexualitet till personer med funktionshinder (Nordqvist 1988). Med referens till studier bland medicinska yrken och paramedicinska yrken konstaterar Meyer och Meyer (1988) att många studenter hade kraftigt negativa attityder till patienter med fysiska funktionshinder när det gällde dessa patienters sexualliv. Denna oförståelse och negativa inställning riktades även mot de personer som var partners till personer med funktionshinder. Wrenne (1988) pekar på de negativa attitydernas påverkan när det gäller utvecklingsstördas sexualitet och sexuella möjligheter. Inställningen hos anhöriga, grannar och omvårdnadspersonal är – med få undantag – avvaktande eller klart negativa till olika sexuella uttrycksätt hos personer med utvecklingsstörning.

I olika studier som har gjorts om personalens attityder till sexuella relationer bland utvecklingsstörda har man funnit en osäkerhet och bristande kunskap om vad som utmärker ett bra förhållningssätt i dessa frågor. År 1973 genomfördes en studie om

personalens attityder till sexualitet vid en svensk institution för utvecklingsstörda (Calais 1973). Resultaten visar att personalen generellt sett hade en positiv attityd till sexuella relationer bland utvecklingsstörda. Det visade sig också att personalen var positiv till att blanda män och kvinnor i t.ex. boendet. När bakgrundsvariablerna relaterades till dessa frågor kunde ett tydligt mönster observeras. Vissa grupper bland personalen var mer positiva än andra nämligen: yngre, män, korttidsanställda, högutbildade och de som inte tillhörde den vårdande personalen. För att undersöka om de positiva attityderna styrdes av ett liberalt synsätt på sexualitet i Sverige och för att nå en bättre förståelse för personalens attityder samlades också data från en institution i USA och tre institutioner i Holland. Resultaten från den jämförande analysen visade att varje institution har sin egen policy och ett speciellt attitydmönster för varje institution kunde iakttas när det gäller hur personalen reagerar för pornografiskt material bland utvecklingsstörda, hur de reagerar i frågor om onani och samlag och hur institutionen handskas med att undvika graviditeter. Olika attitydmönster framkom också när det gäller sterilisering, användning av preventivmedel och att leva i avhållsamhet. När det gäller inställning till att blanda kvinnor och män inom institutionen var inställningen mera positiv än negativ, men det fanns en tendens att hindra de utvecklingsstörda från nära kontakt med det motsatta könet med tanke på möjliga problem som kunde uppkomma som en konsekvens av det. Man kunde också konstatera en osäkerhet bland personalen om den policy som råder inom institutionen i konkreta frågor. Personalen var missnöjd med möjligheter till utbildning och till diskussioner om policy och förändringsarbete. Skillnader mellan de olika institutionerna när det gäller personalens attityder kan, enligt Calais, förklaras med hjälp av kulturella faktorer och faktorer som utbildning, ålder etc.

I en undersökning om sexuell socialisation, förhållningssätt och sexuella erfarenheter bland människor med medfödda funktionshinder har Lewin (1987) lyft fram det bemötande barn med funktionshinder får som sexuella varelser. Lewin menar att socialiseringsprocessen är aktivt avsexualiserande. Processen inleds redan när barnen är nyfödda. Barn som föds med funktionshinder ses som funktionshindrade barn, en avsexualiserad beteckning, istället för som en flicka eller pojke med funktionshinder. På

samma spår fortsätter socialisationen senare när barnet kommer i kontakt med habiliterings- och vårdapparaten. Eftersom vårdapparaten i huvudsak är en sjukvårdsapparat kommer sexuella behov i bakgrunden i en process som fokuserar främst på själva skadan och hur barnet skall anpassas i ett samhälle som är utformat för människor utan funktionshinder. Detta leder till att barnets egenskap att vara ”handikappat” bekräftas och förstärks. Individens självbild, identitetsutveckling och socio-sexuella utveckling formas således av att bemötas som ”handikappad”, vilket leder till en svag och diffus sexuell identitet. Samma slutsats har också Nordqvist (1983) dragit när hon säger att det största hotet mot funktionshindrade personers möjligheter att uttrycka sig sexuellt är inte skadan eller funktionshindret, utan personal och fackmän. Detta beror huvudsakligen på, menar Nordqvist, en rädsla att hamna i obehagliga situationer. När exempelvis personer med funktionshinder i vuxen ålder ställer frågor om sexualitet och samlevnad till professionella blir ofta reaktionen att de skjuter över ansvaret till varandra. Den sortens bemötande föder hos funktionshindrade personer en osäkerhet och en känsla av tvivel att man överhuvudtaget har ett värde som sexuell varelse.

4.4.2. Bemötandet av anhöriga

Det har inte heller forskats särskilt mycket kring bemötandet av anhöriga. Som framgår i en nyligen utkommen utredning

Brister i

omsorg en fråga om bemötande av äldre (SOU 1997:51) kan

samspelet mellan anhöriga och personal många gånger vara mycket krävande. En generell orsak till detta är att de förväntningar som finns från sjukvårdens sida om anhörigas praktiska och känslomässiga engagemang kan vara för höga och inte sällan motstridiga. Ett led mot en bättre förståelse och kommunikation mellan professionella och anhöriga är att anhöriga måste bemötas individuellt, och att de ges möjlighet att vara med vid utformningen av insatserna. Det förutsätter i sin tur att de får all den information som krävs för att känna att verksamheten är öppen för samarbete.

Socialstyrelsen refererar i sin slutrapport om handikappreformen (Socialstyrelsen 1997:4) till en studie utförd av Nordiska hälsovårdshögskolan i Göteborg om familjernas upplevelse av

bemötande när de fått ett barn med Downs Syndrom. I studien framgår att svenska föräldrar jämfört med föräldrar i andra nordiska länder, genomgående är mera missnöjda med bemötandet av samhällets olika instanser. Det gäller i hög grad det första mötet i samband med att barnet fått sin diagnos. I samma rapport framgår att av de familjer med barn med funktionshinder som varit i kontakt med kommunen och försäkringskassan anser upp till 50% att de bemöts med respekt och förståelse, medan ca 20% ger uttryck för ett missnöje där de anser att bemötandet karaktäriserats av bristande förståelse från tjänstemännens sida samt misstroende och bristande kunskaper om det aktuella funktionshindret. När det gäller sjukvården är anhöriga i stort sett nöjda, men det finns också de som menar att det krävs mer handikappkompetens bland sjukvårdspersonal. Kännetecknande för dåligt bemötande är, framhåller anhöriga, känslan av att alltid vara ifrågasatt och ständigt vara tvungen att bevisa att ens behov är stort.

Behovet av samordning av olika stöd till föräldrar som har barn med funktionshinder tas upp i en nyligen avlämnad utredning

Stöd i föräldraskapet (SOU 1997:161) om föräldrautbild-

ning. Många föräldrar upplever stora brister i detta avseende. I utredningen sägs också att utbildning och fortbildning av olika personalgrupper som möter föräldrar till funktionshindrade barn bör förbättras, och att kunskapen om hur man förbättras och hur man bemöter föräldrarna i olika situationer ökas.

Bemötandefrågan när det gäller psykiskt funktionshindrade personer och deras anhöriga har tagits upp av Psykiatriutredningen. I delbetänkandet

Krav på förändring synpunkter från

psykiskt störda och anhöriga (SOU 1991:78) sägs det att

utgångspunkten för behandlingen måste vara ett respektfullt bemötande som skall utgöra grunden för att vinna patientens förtroende så att man tillsammans kan försöka lösa de bekymmer och hinder den enskilde upplever i sin livssituation. Enligt utredningen innebär den praxis som råder idag – dvs. att psykofarmaka sätts in för snabbt, för mycket, för länge och till för många – inte vad som menas med respektfullt bemötande. När det gäller bemötande av anhöriga menar utredningen att förhållningssättet har präglats av avståndstagande och skuldbeläggande. Detta förhållningssätt har, förutom det lidande som det vållar anhöriga, också undergrävt förutsättningar för en bättre relation mellan

patienten och hans anhöriga. Dessa förhållanden kan inte förändras bara genom lagstiftning, det krävs också en attitydförändring.

4.5. Om integrering

Begreppen integrering och normalisering myntades i slutet av 1960-talet i Skandinavien. Dessa begrepp kom att bli ledstjärnor, både i anhörigas och professionellas arbete för att förbättra förhållandena för personer med funktionshinder. Särskilt integrationsbegreppet användes flitigt, men innebörden av begreppet tolkades olika av forskarna.

År 1979 publicerade dåvarande Skolöverstyrelsen en skrift med titeln

Forsknings och utvecklingsarbete om integration av

handikappade elever i det allmänna skolväsendet. I denna skrift

redogör fem svenska handikappforskare för sin syn på integrationsfrågorna. Mårten Söder, som är en av författarna till skriften utvecklar där några former av integrering. Han talar bl.a. om lokal, funktionell och social integrering. Med

lokal integrering

menas att personer med funktionshinder bor i samma område eller hus, eller går i samma skola som.

Funktionell integrering

innebär att funktionshindrade personer använder sig av samma inköpsställen, kommunikationer, etc.

Social integrering består i

att personer med funktionshinder accepteras och

bemöts på

samma sätt som andra. Bemötande blir alltså enligt detta synsätt en indikation på huruvida funktionshindrade personer är socialt integrerade i samhället. Ofta finner man att det dåliga bemötandet och de negativa värderingarna är orsaker till att personer med funktionshinder och andra som ser annorlunda ut stöts ut trots integrationsförsöken.

Hviid (1974) menar att motståndet delvis beror på våra värderingar men också på en bristande förståelse för hur mycket integrationen av funktionshindrade personer kommer att berika samhället.

Den så kallade Integrationsutredningen diskuterade begreppet ingående i sitt betänkande

Handikappad, Integrerad, Normalise

rad, Utvärderad (SOU 1980:34) och stannade för att integra-

tionsbegreppet endast borde användas avseende förhållanden där ”ömsesidighet och möjlighet till kommunikation föreligger.”

Numera har begrepp som integrering och normalisering börjat utmönstras och ersättas av begrepp som delaktighet och jämlikhet.

I det följande redovisas några studier som undersökt olika gruppers inställning till integration av personer med funktionshinder.

4.5.1. Barns attityder

Hill och Rabe (1994) har i en studie av barns socialisation avseende hur attityder och värderingar om andra barn skapas med särskilt tonvikt på barn med funktionshinder, kommit med det överraskande resultatet att barns attityder och värderingar i hög grad uppkommer genom samspel med andra barn. Den gängse uppfattningen har varit att barn får sina attityder från vuxna. Enligt Hill och Rabe har forskningen visat att då utvecklingsstörda barn får leva som andra barn ute i samhället leder detta inte automatiskt och självklart till att de uppfattas som en naturlig del i miljön. Tvärtom har det visat sig att redan i förskoleåldern blir barn med utvecklingsstörning isolerade från andra barn som visar en negativ attityd gentemot utvecklingsstörda barn. Detta visar att den rumsliga integrationen inte nödvändigtvis leder till samvaro mellan barn med funktionshinder och andra barn. Den mest förödande effekten av att funktionshindrade barn blir negativt bemötta är att de utvecklar en svag och negativ identitet när de ställs utanför socialt umgänge med den uppenbara risken att bli avvikare. Hill och Rabe menar att det finns tillräckligt med stöd i forskningen för att belägga att avvikande beteende hos utvecklingsstörda inte har med själva funktionshindret att göra, utan snarare med upplevelser av negativt bemötande. Av denna iakttagelse följer att bristen på attitydförändring inte primärt är ett informationsproblem utan ytterst en fråga om att ändra den sociala kontexten och de sociala relationer ur vilka värderingar och attityder genereras.

För att kunna undersöka vilka faktorer som påverkar vänskapsbildningen mellan personer med paraplegi och deras kamrater genomfördes av Kent

et al. (1984) ett antal ostrukturerade

intervjuer och en enkät skickades till 300 individer. Syftet var att identifiera vilka känslor barn hyste till personer med paraplegi. Ur

denna undersökning framkom två nya dimensioner som tidigare inte hade framkommit med hjälp av traditionella attitydmätningar. Dessa dimensioner var en känsla av obekvämlighet och en känsla av nyfikenhet. De data som presenterats i denna studie stödjer hypotesen att mycket av de negativa känslor, inklusive känslan av obekvämlighet, som har observerats i interaktionen med personer med paraplegi kan tillskrivas en osäkerhet om lämpliga rollförväntningar.

I en litteraturöversikt om barns attityder till funktionshindrade personer kan Morrison & Ursprung (1987) konstatera att litteraturen på detta område kan delas i två kategorier: (a) studier som beskriver hur attityder utvecklar sig och (b) studier som föreslår olika åtgärder för att förändra attityder. Från litteraturen i ämnet framgår också att forskarna är överens om att negativa attityder till personer med funktionshinder utvecklas redan i barndomen. Därför har forskare särskilt undersökt hur barnens attityder formas och hur de kan förändras. Ett annat faktum som gör denna typ av forskning angelägen är de senare årens försök att integrera funktionshindrade barn i vanliga skolor. Genom att introducera olika typer av utbildningsprogram kan man förhindra att negativa attityder associeras med funktionshinder. Dessa utbildningsprogram grundar sig på antagandet att spridning av exakt kunskap om funktionshindren leder till mer positiva attityder.

Under de senaste decennierna har också den svenska skolan förändrats i många avseenden. En viktig förändring är steget från undervisning av funktionshindrade elever i specialklasser till integrering av funktionshindrade elever i vanliga klasser. Detta har bl.a. inneburit att även gravt funktionshindrade barn i ökad utsträckning får gå i vanliga klasser. Övergången från segregerade skolformer till integrerade inleddes under 60-talet och har i dag nått en avsevärd omfattning. Det har framhållits att för att genomföra en integrerad undervisning för funktionshindrade barn krävs: (1) att särskilda resurser ställs till förfogande och (2) att en attitydförändring sker som gör det möjligt för den funktionshindrade eleven att fungera i skolsituationen med sitt funktionshinder och inte trots funktionshindret. Integrationen i skolan är ett avgörande steg i förberedelsen för ett vuxenliv tillsammans med andra (Jensen 1970, Lundström 1979, Stukát 1988, Haskell & Sparrow 1989, Högberg 1996).

Rae (1983) har i en studie undersökt hur positiva attityder och bemötande gentemot utvecklingsstörda kan utvecklas hos barn som ställs inför situationen att möta ett ständigt växande antal utvecklingsstörda barn som kamrater i skolan och att ha utvecklingsstörda barn och vuxna som grannar. Tidigare forskning bekräftar att barn generellt formar negativa attityder gentemot personer med funktionshinder i åldern mellan fem och sex år. I studien undersöktes effekterna av personlig kontakt med gravt utvecklingsstörda vuxna och effekterna av saklig information om utvecklingsstörning. Resultaten av studien visar att när kontakten föregås av saklig information om utvecklingsstörning kan positiva attityder hos barn utvecklas.

Persson och Sköld (1995) anser att det genom åren har funnits många indikationer på att den sociala situationen för synskadade barn inte är tillfredsställande. Många av de synskadade eleverna har inga kamrater och måste betraktas som socialt isolerade. Orsaken till att de är socialt isolerade anser Persson och Sköld vara, att det inte utvecklas ett jämbördigt förhållande mellan synskadade och seende elever. Synskadade elevers hjälpberoende försätter dem i ett konstant underläge. Persson och Sköld gick ut med en enkät till föräldrarna och frågade om deras uppfattning när det gäller kamratkontakter och social integrering. Enkäten visade att föräldrarna bedömde att barnens integrering varken var bra eller dålig. Författarna anser att förutom individuella faktorer hos den synskadade som påverkar integreringen, så är integreringen också beroende av omgivningens attityder och konkreta bemötande samt av strukturella faktorer. Integrationsproblemen liksom den sociala integreringen måste angripas från två håll. Man måste åtgärda omgivningens attityder och struktur, men också synskadade själva måste lära sig att hantera situationen. Författarna framhåller att individualintegrering fungerar mycket olika för olika synskadade elever, och att det är personliga egenskaper som till stor del avgör hur det går för eleverna.

Lawenius (1997) har i en studie undersökt döva och gravt hörselskadade elevers reaktioner till normalhörande elever och hur dessa relationer påverkar hörselskadade elevers självbild. Hon fann att eleverna är likgiltiga till personer med funktionshinder eftersom, de tror att dessa inte kan påverka sin situation särskilt mycket. När det gällde inställning till integrerade klasser fram-

gick att icke-funktionshindrade elever ser både för- och nackdelar med integrering.

Tvingstedt (1993) har forskat om den sociala situationen för hörselskadade elever som har integrerats i vanliga klasser. Resultaten visade att hörselskadade elever i vanliga klasser var mindre tillfredsställda med sin sociala situation, och att de hade färre vänner än hörande klasskamrater och i synnerhet bland tonåringar. Yngre elever och elever som inte använde hörapparat och elever med en lindrig hörselskada hade en bättre social situation. Ett viktigt argument till förmån för integration av funktionshindrade barn i vanliga skolor har just varit att ge dem möjlighet att utveckla kontakter och sociala relationer. Vad denna undersökning visar är att ökade möjligheter till kontakt inte automatiskt för med sig sociala relationer. Sociala relationer förutsätter ömsesidighet och att man delar intressen och utbyter tankar. Konversation utgör en stor del av socialt umgänge och förmågan till samtal är avgörande i mellanmänskliga kommunikationer. Interaktionen varierar emellertid med åren. Konversation spelar inte en så avgörande roll bland barn som den gör bland tonåringar, därför blir interaktionen inte så problematisk bland barn som bland tonåringar. Men eftersom interaktionen och kommunikationen inte enbart sker genom språkliga uttryck utan även genom ögonkontakt, ansiktsuttryck, gester etc., finns det, till en viss gräns, möjlighet att etablera och bibehålla sociala kontakter bland hörselskadade och hörande. Hur social interaktion utvecklar sig beror, enligt Tvingstedt, på flera faktorer, nämligen attityder, beteenden, skolpersonalens inställning och inte minst de hörselskadades egen inställning till sitt funktionshinder samt ålder och personlighet.

4.5.2. Lärares attityder

I Sverige finns mer än två decenniers samlade erfarenhet av integrerade klasser. De professionellas attityder till en sådan verklighet har inte tidigare undersökts. Haskell och Sparrow (1989) har genom en svensk surveyundersökning velat kartlägga rektorers, lärares och speciallärares attityder till integrerad undervisning. Forskarna betraktar lärarnas attityder gentemot funktionshindrade barn som den kritiska faktorn för huruvida

integrationen skall lyckas eller inte. Det går att konstatera, menar Haskell och Sparrow, ett skifte i perspektivet från de fasta och polariserade ställningstagandena vid slutet av 60-talet till en mer pragmatisk och flexibel inställning till integrationsproblem. Det går också att konstatera att erfarenheten av integrerade klasser i Sverige har lett till en förändring av både allmänhetens och de professionellas attityder i en mer positiv riktning. Resultaten av denna undersökning visar att majoriteten av lärarna är för en integration av funktionshindrade barn i vanliga klasser. Men Haskell och Sparrow, betonar att förutom lärarnas inställning, är en rad andra faktorer – administrativa, pedagogiska, tekniska, specialiststöd, föräldrastöd, relevanta undervisningsplaner, mindre klasser – avgörande för integrationen. Lärarna uttryckte starka betänkligheter till integration när de funktionshindrade barnens behov översteg resurserna eller personalkapaciteten. Majoriteten av lärarna betonade behovet av bättre utbildning, information och professionellt stöd om de skulle kunna arbeta på ett lyckosamt sätt med funktionshindrade elever i klassen. Lärarna ansåg inte att dessa behov blivit tillgodosedda av myndigheterna. Vid en jämförelse med en liknande studie i New South Wales kunde Haskell och Sparrow konstatera att resultaten var desamma som i den svenska studien. Det vill säga, lärarnas inställning till integration var positiv, men samtidigt betonade de behovet av adekvata och tillräckliga resurser för att säkerställa integrationsprogrammet. Slutligen betonade de behovet av studier för att belysa vad integrationen innebär för såväl elever som lärare.

Det är en allmänt godtagen ståndpunkt att de attityder och den kunskap lärare har om funktionshindrade barn är bland de mest avgörande faktorerna i barnens sociala, intellektuella och känslomässiga utveckling. Lärarnas attityder gentemot funktionshindrade barn har undersökts i ett antal studier i samband med integration av barn i vanliga skolklasser. Eskilsson (1988) har undersökt attityder till integrering av elever med funktionshinder. Av undersökningen framgick att lärare var pessimistiska till vilka möjligheter de har att påverka de icke-funktionshindrade elevernas attityder till integrerade elever från särskolan. Pessimismen grundar sig på de många fördomar om utvecklingsstörda personer som är utbredda i vårt samhälle. Även om de intervjuade lärarna

var ense om att man måste försöka påverka eleverna att inta en mer accepterande hållning gentemot sina funktionshindrade kamrater, menade de att en förändring av skolans sociala klimat och attityder är en långsam process, och att särskolan därför bör finnas kvar som ett alternativ till individualintegrering.

En enkätundersökning genomfördes våren 1987 bland lärare och rektorer i svenska grundskolor med syfte att studera lärarattityder till integration av barn med funktionshinder (Stukát 1988). Bakgrunden till denna undersökning var att en förändrad syn på integrationsproblematiken kunde iakttagas. Det hade skett en övergång från en principiell inställning till integration till en mer flexibel inställning. Resultaten från den aktuella undersökningen visar att den överväldigande majoriteten av lärarna är överens om, att integration av elever med funktionshinder i samhället är något man bör sträva efter. Däremot var enigheten betydligt mindre när det gäller uppfattningen om hur pass nödvändigt det är att integrera dessa elever, med lämpligt stöd i normal klass. Möjligheterna till integration i normalklass bedöms olika för olika funktionshinder. Situationen bedöms vara mest gynnsam för barn med rörelsehinder. Även barn med måttlig synoch hörselskada anses av flertalet lärare kunna placeras i vanlig klass, medan svårigheterna tycktes större när det gäller döva, blinda och gravt utvecklingsstörda barn.

Det finns många amerikanska studier som bekräftar resultaten från svenska studier att attityder till integration är beroende av typ och grad av funktionshinder. Bennett (1996) har i en undersökning försökt fastställa, i vilken mån lärarnas utbildning i specialundervisning och deras erfarenhet av funktionshindrade elever påverkar deras inställning till integration. Undersökningen skulle också fastställa om det fanns skillnader i inställning beroende på typ och grad av funktionshinder. Inget statistiskt signifikant samband kunde konstateras mellan lång utbildning i specialundervisning och inställning till integration. Det finns inte heller någon signifikant samband mellan tidigare kontakter med funktionshindrade personer och inställning till integration. Däremot konstaterar undersökningen att det fanns en signifikant skillnad i attityder till integration i vanliga klasser beroende på typ och grad av handikapp. Inställningen blev mindre positiv till elever med större funktionshinder.

Hannah (1988) konstaterar i en kunskapsöversikt av litteratur angående lärarnas attityder gentemot barn med funktionshinder, att lärarna ”inte är överväldigande positiva” i sina attityder gentemot barn med funktionshinder. Fastän det kan konstateras en viss variation, hyser lärarna generellt sett misstro och har negativa känslor gentemot dessa barn, och att de är ovilliga att börja undervisa barn med funktionshinder. På grundval av denna kunskapsöversikt och från andra studier om funktionshindrade elever (Fichten 1988) understryker Hannah, att attityder är av avgörande betydelse för att förklara funktionshindrade elevers framgång eller misslyckanden och möjligheterna till integration och delaktighet på lika villkor, eftersom attityder leder till beteenden som hjälper eller hindrar integrationen av elever/studenter med funktionshinder.

Kelly (1994) har undersökt vilka attityder som lärare och resurspersoner har gentemot lindrigt och gravt funktionshindrade personer när det gäller integreringen i vanliga klasser. Resultaten visar att båda grupperna är svagt positiva till integreringen samt att stödet för dem med lindriga funktionshinder är större än för dem med grava funktionshinder. Resurspersonerna var mer positiva än lärarna när det gäller gravt funktionshindrade elevers integration i vanliga klasser.

Desai (1990) har i en studie undersökt grundskolelärarnas attityder till integration av funktionshindrade elever i vanliga skolor, och sökt finna samband mellan dessa attityder och vissa bakgrundsvariabler samt identifiera faktorer som lärarna anser vara stora hinder för en effektiv integration. Undersökningens resultat var följande: (1) Lärare som antingen hade en formell utbildning i specialundervisning eller hade någon slags träning i specialundervisning hade mer positiva attityder till integration än lärare utan sådan utbildning eller träning. (2) Lärare som hade mellan sex och tio års erfarenhet av att arbeta med funktionshindrade elever hade de mest positiva attityderna. Ingen av de övriga bakgrundsvariablerna – kön, ålder, utbildningsnivå, skolans storlek, etc. – hade något signifikant samband med attityder. De största hindren till en effektiv integration var, enligt lärarna, den låga andelen av lärare som har utbildning i integrationsproblematik, otillräcklig utbildning i specialundervisning, begränsad skicklighet att handskas med elever som skall integreras och för

lite stödåtgärder. Liknande resultat rapporteras även av Denti (1991), som menar att ökad kunskap i specialundervisning och erfarenhet av arbete med funktionshindrade elever är väsentliga faktorer för att åstadkomma mer positiva attityder till att integrera funktionshindrade elever i vanliga klasser.

Ponzi (1995) undersökte attityder hos föräldrar till barn med och utan funktionshinder till integration i vanliga klasser. De frågor som hon ställde var: (a) Är föräldrarnas attityder positiva eller negativa? (b) Finns det någon skillnad mellan dessa grupper i deras inställning till integration av funktionshindrade barn? Resultaten visar att det fanns en totalt sett positivt attityd till integration och att det inte fanns någon signifikant skillnad mellan föräldrargrupperna. Janssen och Kars (1994) undersökte attityderna hos föräldrar som har utvecklingsstörda barn på institution. Deras attityder visade sig skilja beroende på (1) beredvilligheten att delta i vård som ges av institutionen, (2) huruvida föräldrarna var beredda att delegera ansvar till beslut till institutionen, (3) huruvida föräldrarna uppfattar den vård som institutionen tillhandahåller som en gåva eller en rättighet.

4.5.3. Grannars attityder och bemötande

Gustavsson (1993) har forskat i frågan om grannars bemötande av utvecklingsstörda personer. I en översikt av existerande forskning om attityder till personer med utvecklingsstörning konstaterar han att just omkringboendes negativa attityder anses vara det största hindret för boendeintegrering. Mycket forskning har ägnats åt att uppskatta hur stort motståndet är från grannar till att få en gruppbostad för personer med utvecklingsstörning i sitt bostadsområde. I USA är det mellan 25 till 35% som ger uttryck för protester bland de omkringboende. En svensk undersökning av attityderna till samtliga gruppbostäder i Sverige visar att 13% av de omkringboende är negativa. Gustavsson menar att även om det inte finns en stark, öppen eller direkt fientlighet bland svenskar mot att få personer som har ett förståndshandikapp till grannar, är förutsättningar för gemenskap och integration dem emellan inte speciellt goda. Detta leder Gustavsson till hypotesen att hindren för kontakter ligger på ett mera subtilt plan än öppen fientlighet; det handlar mera om att inte bli utvald för umgänge och vänskap.

Tara (1985) menar att både sociala och miljömässiga faktorer har haft en betydande påverkan när det gäller utvecklingsstörda personers möjligheter att passa in i det omgivande samhället. Forskningen om samhällets attityder till utvecklingsstörda personer är problematisk eftersom resultaten är motsägelsefulla; ibland visar forskning att grannskapen har en positiv attityd till utvecklingsstörda grannar och ibland visar den det motsatta. En aspekt däremot som forskningen är ense om är att ju positivare personer med utvecklingsstörning bemöts desto lättare går integreringsprocessen. Taras undersökning skiljer därför mellan accepterande av personer med utvecklingsstörning på en basis av en lika-rättighets-ideologi och accepterandet av dem som grannar. Statistiska data bekräftar de förväntade resultaten, nämligen att inga fördomar eller negativa attityder kunde konstateras på en lika-rättighetsbasis medan en signifikant motvilja mot att ha personer med utvecklingsstörning som grannar kunde konstateras. En förklaring till det kan vara den observation som Kent

et al. (1984) har gjort,

nämligen att attitydstudier har visat att endast ett fåtal människor offentligt uttrycker negativa känslor mot funktionshindrade personer oberoende om detta sker genom enkät eller intervjuer. Inte desto mindre, finns all anledning att tro att negativa attityder till funktionshindrade personer existerar. Men sådana attityder uttrycks inte direkt, eftersom den offentliga uppfattningen är, att attityder till personer med funktionshinder skall vara positiva eller åtminstone neutrala.

Lawenius (1989) beskriver den förändring som skett de senaste 20 åren med avseende på integrering och normalisering. Det hör inte till ovanligheten numera att träffa utvecklingsstörda personer på offentliga platser, i affärer, restauranger och teatrar. Tidigare hade allmänheten enbart i begränsad omfattning träffat på den här gruppen av funktionshindrade personer. Denna förändring, menar Lawenius, kan innebära att människor som flyttar ut från vårdhem blir bemötta med fördomar och avståndstagande, men det kan också innebära att de bemöts mer förutsättningslöst, utan förutfattade meningar och fördomar. Grunden till denna förändring kan man finna i de nya åsikter och attityder gentemot funktionshindrade personer som fått fotfäste under denna tid. Lawenius pekar på förändring i människosynen som följde efter andra världskriget, FN:s arbete och den rättighetsförklaring som

kom 1972 om utvecklingsstörda personer där begreppet normalisering lade grunden för rätten att leva så långt möjligt under förhållanden som inte skiljer sig från hur andra lever. Lawenius menar att graden av integration står i ett förhållande till både attitydförändringar och till tekniskt-organisatoriska lösningar. Därför har integrationsprocessen varit lättast att genomföra bland personer som har fysiska funktionshinder (exempelvis rullstolsanvändare) och svårare för personer med utvecklingsstörning. Beträffande den senare gruppen pågår alltjämt arbetet med att skapa möjligheter för dem till eget boende och meningsfullt arbete.

Omstruktureringen av psykiatrin som började för några år sedan ställer emellertid stora krav, inte bara på samhället i organisatoriskt och ekonomiskt avseende, utan också på medborgarna i allmänhet med avseende på attityder och bemötande i den dagliga kontakten. En del studier har genomförts både i Sverige och internationellt för att se hur långt vi har kommit i öppenhet och tolerans mot psykiskt funktionshindrade personer och resultaten visar att den övervägande majoriteten har en negativ inställning till denna grupp.

Lilja (1991) rapporterar om liknande slutsatser, nämligen att avvecklingen av institutionerna inte har lett till större kontakt med grannar och andra. Risker för utstötning, trakasserier, konflikter och konfrontation är vad som kan förväntas utifrån erfarenheter från tidigare utflyttningar. Konflikter med omgivningen, negativa attityder gentemot personer med utvecklingsstörning och personalen är kontentan av erfarenheterna vid avvecklingen av vårdhemmen för utvecklingsstörda. I en annan studie från samma år av Palmblad och Cullberg (1993) konstaterar forskarna att avvecklingen har gett upphov till starka konflikter med grannar. Det är inte bara utlokaliseringen av psykiatrisk verksamhet som har lett till spänningar och öppna konflikter med grannar, liknande grannrelationer har enligt forskarna utlösts då man byggt gruppbostäder för personer med utvecklingsstörning. Den fysiska närheten till trots frambringar utlokaliseringen nya system för uteslutning. Det finns enligt deras resultat ingenting som pekar mot en tilltagande tolerans och ökad beredskap att ta emot begåvningshandikappade i den sociala gemenskapen. Den ökade närheten kan istället motverka sitt syfte och resultera i en situation

där fördomar och diskriminerande handlingar istället intensifieras. Att bo granne med utvecklingsstörda personer leder till förändring av attityder och värderingar bland grannar, men inte nödvändigtvis till mer toleranta sådana, enligt Palmblad och Cullberg.

En annorlunda slutsats kommer Hammer (1996) fram till som i en undersökning försökt att mäta attityder till personer med utvecklingsstörning som integrerats i grannskapet. Hammer undersökte attityderna hos de personer som bodde i närheten av ett gruppboende. Resultaten visar att människor som bor i områden där också personer med utvecklingsstörning bor, har mer positiva attityder än människor som bor i områden där det inte finns, t.ex. gruppboende. Både närheten och interaktionen visade sig vara viktiga faktorer som påverkar attityder. Författarens slutsats är att avinstitutionaliseringen har positiva effekter på människors attityder.

Hall (1992) har i en survey av 523 hushåll i Kanada funnit att den övergripande trenden är en positiv inställning till att flytta psykiatriska patienter från institutioner ut i samhället. Personer med högre utbildning var mest positiva, medan variabeln ålder och inkomst inte visade sig påverka inställningen. Detta är i överensstämmelse med vad många andra påpekat, nämligen att attityder till personer med funktionshinder påverkas av de kunskaper man har om funktionshinder. De som har högre utbildning har, enligt vad dessa resultat visar, möjligheter att forma en mer nyanserad attityd än de som har lägre utbildning. Det ter sig därför rimligt att vänta sig ett visst positivt samband mellan utbildning och attityder till funktionshindrade.

4.5.4. Arbetsgivares attityder

I en kultur där arbetet är en av livets viktigaste aspekter blir möjlighet till anställning en viktig indikator på jämlikhet och delaktighet. Många studier är inriktade på just arbetsgivarnas attityder till personer med funktionshinder. Det är ju ett faktum att en låg andel av funktionshindrade personer är förvärvsarbetande. Enligt artikel 23 i FN:s ”Allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna” (1948) har envar rätt till arbete. Arbete och produktivitet är högt värderat i dagens samhälle. Till detta kommer att ett

arbete – för de allra flesta – är liktydigt med ekonomiskt oberoende. Därav följer att arbetslöshet skapar en skuldkänsla och en känsla av mindervärdighet.

Det är många som har uppmärksammat att funktionshindrade personer som tillhör olika etniska minoriteter är dubbelt förtryckta; dels på grund av sitt funktionshinder och dels på grund av sin etniska härkomst. Det har också konstaterats att denna grupp har större problem än befolkningen i övrigt att komma in i arbetsmarknaden. Asbury

et al. (1994) har i en studie funnit att

förekomsten av funktionshinder bland minoriteter är mycket högre än för befolkningen i övrigt. Dessutom är det 50% av dem som har arbete som har inkomster lägre än existensminimum. Asbury

et al. pekar på tre variabler som är relaterade till arbets-

situationen: att personen har en positiv inställning till arbete, att han/hon har en positiv inställning till rehabilitering samt att personen har en stark självkänsla. Personer som har en positiv inställning till rehabilitering har oftare anställning eller är mer aktiva i att söka arbete. Forskarna kan däremot inte särskilja vad som är orsak och verkan i detta samband. Är det själva faktumet att man är anställd som leder till mer positiva attityder till arbete och en starkare självkänsla, eller är det deras positiva attityder och starka självkänsla som gjort att de lyckats bättre på arbetsmarknaden? Detta kan inte fastställas med utgångspunkt från denna studie.

Lyth (1973) gjorde en tidig studie om arbetsgivarnas attityder till att anställa personer med funktionshinder. Han ställde följande fråga till intervjupersonerna: Hade företaget någon policy när det gäller anställning av personer med funktionshinder? Det vanligaste svaret var att bedömningen sker från fall till fall. Näst vanligast svar var att företaget använder sig av kvotering som ledstjärna i sin handikappolicy. Det tredje mest frekventa svaret var att de anställer personer med funktionshinder av humanitära skäl. Det fjärde var att de vägrar att anställa funktionshindrade personer överhuvudtaget. Det femte vanligaste svaret var att de försökte anställa funktionshindrade personer, men erfarenheten var inte positiv.

Aronsson & Smedler (1985) har i en undersökning försökt kartlägga statliga arbetsledares attityder till funktionshindrade personer och i samband med detta också gjort en jämförelse med

amerikanska undersökningar inom samma område. Resultatet pekar på att de svenska arbetsledarna har en svagt positiv attityd till personer med funktionshinder, mer positiv än de amerikanska arbetsledarna, men samtidigt uppvisade de en osäkerhet i sin hållning gentemot funktionshindrade personer då det gällde närmare personligt samröre. En sådan osäkerhet inverkar negativt på funktionshindrade personers möjligheter att komma in på arbetsmarknaden. Den osäkra hållningen kan vara betingad av fördomar om att en som har ett funktionshinder klarar uppgifterna sämre, även sedan nödvändiga hjälpmedel installerats, att sjukfrånvaron kan vara hög eller att personer med funktionshinder är mindre resursrika personer. Allmänt kan man säga att benägenheten att anställa funktionshindrade personer är liten. Ekonomiska hänsynstaganden tycks spela en viktig roll. Man är rädd att funktionshindrade personer är mindre effektiva än andra, menar Aronsson och Smedler. Mest tveksam är man till gruppen psykiskt sjuka, men även andra handikappgrupper möter starkt motstånd från arbetsgivarhåll. Till liknande slutsatser kom också Söder (1985) i en studie om arbetsgivarnas attityder till funktionshindrade personer. Studien visade att arbetsgivare visserligen inte har en direkt fördomsfull attityd till personer med funktionshinder, men att de tror att det kommer att uppstå problem med att ha funktionshindrade personer anställda, varför de blir mindre benägna att acceptera personer med funktionshinder som arbetskraft.

Perry och Apostal (1986) understryker att arbetsgivarnas attityder är en viktig orsak till diskriminering inom arbetslivet. Trots att det finns belägg för att funktionshindrade arbetstagare presterar minst lika bra eller bättre i jämförelse med andra arbetstagare, är det fortfarande många arbetsgivare som tvekar att anställa personer med funktionshinder. Abrahamsson och Lindberg (1995) menar också att det främsta hindret för funktionshindrade personers möjligheter att få arbete ligger i just attityder. Arbetsgivarnas nedvärderande inställning mot det som är annorlunda utgör, enligt forskarna, den höga dolda tröskel som effektivt hindrar dem från att träda in på arbetsmarknaden. Själva tröskeln är byggd på fördomar till följd av dåliga kunskaper, osäkerhet inför människor som är annorlunda och därför känns främmande. Det är en av orsakerna som både forskare och personer med funktionshinder

själva anför för att förklara att andelen personer med funktionshinder som förvärvsarbetar är mycket lägre än vad som gäller för befolkningen i övrigt, även i tider av högkonjunktur. Det finns också forskare som menar att attityder till personer med funktionshinder som arbetskraft är ambivalenta och alltså varierar från situation till situation (se Söder 1990).

Levy

et al. (1993) har i en undersökning velat fastställa vilka

de avgörande faktorerna är som formar arbetsgivares attityder till personer med funktionshinder. Undersökningens målgrupp var personer ansvariga för nyanställningar inom ett antal företag. Undersökningen visar att de har en positiv inställning även till personer med grava funktionshinder. De bedömde att funktionshindrade personer var pålitliga, produktiva och kapabla att umgås och samarbeta med andra, i synnerhet när de fick det stöd som de behövde. Attityderna var mer positiva inom stora företag. Det var ingen skillnad i uppfattning mellan rekryteringschefer i de företag som är konkurrensutsatta och i de som inte är det. Kvinnor och personer med högre utbildning är mer positiva till att anställa personer med funktionshinder. Levy

et al. hänvisar till flera rapporter

som alla pekar i samma riktning, nämligen att allmänhetens, arbetsgivarnas och de professionellas attityder är bland de viktigaste sociala variabler som kan underlätta eller förhindra funktionshindrade personers delaktighet i samhället (se även Stensman 1985, Trevelyan 1991).

Förhållandevis ringa forskning har bedrivits om möjligheter till arbete för personer med utvecklingsstörning. En gemensam utgångspunkt för forskning inom detta område är att arbetsgivarnas vilja att anställa personer med funktionshinder ytterst beror på en attitydförändring hos arbetsgivare, arbetskamrater och folk i allmänhet. Harrison och Tomes (1990) har undersökt attityderna som arbetsgivare har till att anställa personer med utvecklingsstörning. Resultaten visar att termen utvecklingsstörning sällan är rätt tolkad bland arbetsgivare. Den är däremot alltid relaterad till bestämda föreställningar. Exempelvis förväntas personer med utvecklingsstörning prestera bättre än andra på fyra områden. Utvecklingsstörda personer ansågs vara mer tillfredsställda med sitt arbete, vara mer äkta, arbeta hårdare samt visa större lojalitet än andra. Däremot ansågs de vara mindre bra när det gäller produktivitetsförmåga, övervakning och risk, och förmåga att lära sig.

Resultaten visar också att mindre företag var mer positivt inställda än större företag. På just denna punkt står resultaten från Harrison och Tomes undersökning i kontrast till tidigare forskning inom det området. Annan forskning visar nämligen att acceptansen av funktionshindrade personer ökar i samband med företagets storlek (se Levy

et al. 1992). När det gäller negativa

föreställningar om utvecklingsstördas förmågor visar forskningen att det däremot råder en stor likformighet hos arbetsgivare: de tror att personer med utvecklingsstörning lär sig långsammare, är mindre produktiva, mindre flexibla och ständigt i behov av övervakning. Studien visade också att arbetsgivare utan erfarenhet av att anställa funktionshindrade personer var mer negativa än de med sådan erfarenhet, i synnerhet när det gäller övervakning och positiv inställning från arbetskamrater.

Levy

et al. (1992) undersökte verkställande chefers attityder

när det gäller möjligheter för personer med grava funktionshinder att finna sysselsättning. Resultaten tyder på positiva attityder att anställa funktionshindrade personer. Signifikanta skillnader kunde påvisas, enligt Levy

et al., mellan chefer som hade haft

erfarenhet av anställda med funktionshinder, och de som inte hade haft det. Även Doyle (1997) menar att en avgörande faktor till det stora antalet arbetslösa personer med funktionshinder är arbetsgivarnas attityder och klichéartade uppfattningar. Diskriminering av funktionshindrade människor sker oftast på grund av fördomar. Dessa manifesteras i attityder och beteenden som förvränger den sociala relationen genom att överbetona själva skadan eller funktionshindret. Fördomen upprätthåller den klichéartade och stigmatiserande bilden av personer med funktionshinder. Den överbetonar de negativa aspekterna av funktionshindret och exkluderar eller underskattar andra aspekter av den funktionshindrade personen. Fördomarna påverkar funktionshindrade personers chanser till full delaktighet och arbete. Den största fördomen som personer med funktionshinder blir utsatta för, är att det betyder oförmåga att ha ett funktionshinder. Det betyder att man också antar att det som krävs på många arbeten ofta överstiger funktionshindrade personers förmåga.

5. Orsaker till negativa attityder och dåligt bemötande

5.1. Ursprunget till negativa attityder och dåligt bemötande av personer med funktionshinder

Den gemensamma nämnaren för alla studier om attityder till funktionshindrade personer är att de söker belysa det möjliga ursprunget eller de avgörande faktorerna till negativa attityder. Med andra ord, de försöker att ge ett svar på det svårlösta problemet om "varför bemötande av funktionshindrade personer är öppet eller fördolt negativt".

Attitydbarriärer är osynliga och uppmärksammas inte på samma sätt som fysiska hinder. Icke desto mindre kan de förhindra delaktighet lika effektivt som de högsta trösklar. Negativt bemötande kan i princip ha två grundläggande orsaker; antingen är det formella regelverket inte bra eller också är tjänstemännens/kollegans/allmänhetens informella agerande och sätt att reagera inte bra. Med det formella regelverket menas de olika värderingar som kan finnas i form av premisser bakom olika förordningar, normer – skrivna eller oskrivna – som myndigheter, företag eller andra organisationer tillämpar och som på ett eller annat sätt påverkar funktionshindrade personers möjligheter. Man skulle kunna kalla denna form av bemötande för det kollektiva eller det officiella bemötandet. Med informellt bemötande menas de individuella beteenden som personer med funktionshinder konfronteras med dagligen.

I Socialstyrelsens slutrapport om handikappreformen (Socialstyrelsen 1997:4) betonas att informations- och kunskapsbehovet inom kommuner och landsting är stort när det gäller kännedom om vilka värderingar och förhållningssätt som ligger till grund för Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

personer, LSS. Denna kunskap är en del i processen om ett förändrat bemötande till personer med funktionshinder som påverkar utfallet av reformen. För att personer med funktionshinder skall få större inflytande är omgivningens attityder avgörande. Enligt rapporten är det en femtedel av personer med funktionshinder som i mötet med olika handläggare inte alltid haft en positiv upplevelse. Utöver bristande kunskaper om både funktionshinder och regelverk hos tjänstemännen, uppges den negativa upplevelsen bestå i integritetskränkning och byråkratiskt bemötande.

Frågan om bemötande har både en juridisk och en etisk karaktär. Den juridiska delen styrs av lagstiftningen och den etiska av kunskap, mognad och värderingar. Sammantaget utgör det grunden för bemötande av funktionshindrade personer. Man kan också som Jönsson (1979) uppfatta bemötande som i grunden en fråga om mänsklig solidaritet. På en mera generell nivå kan man säga att många frågor om bemötande av funktionshindrade personer grundar sig på människouppfattning. Men det har ännu inte skrivits mycket om vilken människosyn det är som leder till positivt respektive negativt bemötande.

I sin studie av den socialförsäkringsrättsliga utformningen av handikappersättningen definierar Hetzler (1994) ett bra bemötande som en medborgarrättsfråga. Hon pekar på att de svåraste hindren i kontakter med den offentliga sektorns olika förmånssystem ligger i dolda strukturer. Exempel på en sådan dold struktur är tjänstemännens bemötande av personer med funktionshinder. I detta led finns en rad föreställningar som tas för givna och oreflekterat styr tjänstemännens beteenden och attityder.

Enligt Kordoutis

et al. (1995) kan förändringar i de professio-

nellas eller i allmänhetens attityder gentemot personer med funktionshinder förstås inom samma teoretiska ram som används för att förstå attityder gentemot minoritetsgrupper. I denna teoretiska ram är begrepp som klichéartade attityder och segregerande attityder särskilt värdefulla. Klichéartade attityder är, enligt Kordoutis, ett resultat av övergeneraliserade och grovt förenklade uppfattningar om vad som är kännetecknande för minoritetsgruppen; dessa attityder uttrycker a priori förväntningar och värderingar om dess medlemmar som grundar sig på tillhörighet i den specifika gruppen, snarare än empiriskt grundad information om den

individuella medlemmen. Klichéartade attityder kan delas i tre olika grupper av attityder: 1)

Kategoriseringsattityder som leder

till att varje individ i en minoritetsgrupp tillskrivs homogena och oföränderliga egenskaper. Följaktligen kan varje medlem inom minoritetsgruppen (exempelvis personer med hörselskada) uppfattas som deprimerade eller olyckliga oberoende av individuella variationer. Som en konsekvens av dessa kategoriserings- och grupperingsattityder ignoreras de individuella egenskaperna bland medlemmarna i minoritetsgruppen. Förväntningen som styr både perception och beteende är att en person med funktionshinder bara kan utföra ett begränsat antal handlingar och inta ett begränsat antal roller; denna förväntning kan begränsa funktionshindrade personers möjligheter till arbete eller möjligheterna till att utveckla sina förmågor. 2)

Avpersonaliseringsattityder är resul-

tatet av uppfattningen att medlemmarna i minoritetsgrupper saknar kognitiva, känslomässiga eller moraliska egenskaper som är kännetecknande för en person med inre liv, känslor, önskningar, personlighetsdrag, personliga förmågor etc. 3)

Nedsättande atti

tyder kommer från en a priori nedvärdering av medlemmarna i

minoritetsgrupper.

Segregerande attityder inrymmer sådana åsikter, attityder och beteenden genom vilka medlemmarna i en minoritetsgrupp förvisas till en separat miljö avskild från resten av samhället. Segregerande attityder kan delas i två typer: 1)

Avvisande och kustodiella

(avgränsande) attityder. Dessa attityder går ut på att en minori-

tetsgrupp skall leva avskild från samhället och leva under övervakning, eftersom personen avviker från allmänt godtagbara sociala normer på ett sätt som icke är önskvärt och skapar rädsla. 2)

Attityder av välvillig segregation. Dessa attityder går ut på att

medlemmarna i en minoritetsgrupp skall segregeras för deras eget bästa. Attityder av välvillig segregation är relaterade till nedsättande attityder (Tsiantis 1995, Kordoutis 1995).

Personer med funktionshinder nedvärderas i samhället. Nedvärderingen uttrycks i negativa attityder. Personer med funktionshinder framställs ofta som underlägsna, inkompetenta och inkapabla att utföra normala sociala funktioner. Karaktären av dessa negativa attityder varierar väsentligt. Många studier har upprepade gånger påvisat att människor med funktionshinder ofta diskrimineras när det gäller arbete, utbildning, bostadsförhållan-

den, civila rättigheter, transportmöjligheter, kulturella och fritidsaktiviteter. Chubon (1982) har försökt att identifiera de vanligaste negativa attityder som ofta tillskrivs personer med funktionshinder och dessa är: funktionshindrade personer är sjuka, beroende, bittra, inkompetenta, lättupprörda, asexuella, olycksfåglar och icke-produktiva. Förekomsten av negativa attityder utgör en förklaring till den diskriminering som förekommer i vårt samhälle. Andersson (1983) har konstaterat att det bland vanligt folk finns en stark förväntan att funktionshindrade personer skall sörja och sakna de sinnen eller de färdigheter de förlorat eller aldrig haft. De förväntar sig att den som har ett funktionshinder skall visa sin sorg, visa att han/hon känner sig olycklig, deprimerad och hjälplös.

Tanken på självuppfyllande profetia är här svår att undkomma, dvs. tendensen att en i början felaktig föreställning om en situation skapar ett nytt beteende hos individer, vilket gör att den ursprungligen felaktiga föreställningen blir verklig. Denna tendens, som iakttagits i samband med rasfördomar, är fullt tillämbar även för personer med funktionshinder. Föreställningar om skillnader i intelligens, handlingsförmåga, beredvillighet att styra sitt eget liv kan leda till ett visst beteende både av dem som är bärare av dessa rollförväntningar och av dem som definieras vara på ett givet sätt. På så sätt kan den ursprungligen felaktiga föreställningen bli sann i subjektiv, om ej i objektiv, mening. Peterson (1996) menar att mekanismen om självuppfyllande profetia drabbar alla de människor som tillhör en grupp som är utsatt för fördomar genom att de redan som barn lär sig att det är skillnad mellan dem och andra, en lärdom som förmedlas genom omgivningens bemötande som skapar och förstärker identiteten av utanförskap. Eayrs

et al. (1993) har på samma sätt pekat på hur

stämplingen av någon som har ett funktionshinder får effekten av en självuppfyllande profetia.

Hännestrand (1995) framhåller att det är attityderna till personer med funktionshinder som driver dem mot handikapproller, dvs. mot passivitet och beroende. Därför är det desto viktigare att funktionshindrade personer är aktiva och tar initiativen. Men attityder är oerhört svåra att påverka. I interaktion konfronteras personer med funktionshinder med en mur av negativa förväntningar, fördomar och andra vanföreställningar som har utvecklats

under lång tid och därför rotat sig djupt i det sociala medvetandet. Hännestrand urskiljer två typer av social interaktion; den interaktion som uppstår med de integrerade och den som uppstår med avståndstagarna. De integrerade har stor betydelse för funktionshindrade personers möjligheter att på samma villkor delta i samhället. Avståndstagarna däremot försvårar delaktighet och jämlikhet i samhället genom att de förutsätter otillräcklighet hos dem som har ett funktionshinder, och de vidtar sådana åtgärder att de därmed påtvingar den funktionshindrade personen en passiviserande roll. Genom att frånta funktionshindrade personer möjligheten att ta initiativ bekräftas negativa förväntningar om att de inte kan.

Det omgivande samhället utgör på många olika sätt, t.ex. genom dåligt bemötande, ett hinder för personer med funktionshinder i deras strävan att aktivt delta i det sociala livet. Detta gör det lättare, eller rentav tvingar, många att dra sig tillbaka och bli "handikappade". Vilka de sociala konsekvenserna är av ett sådant tillbakadragande är en fråga som är sparsamt utforskad (se Russel 1989).

5.2. Några förklaringsmodeller

Livneh (1988) menar att en enda modell inte kan förklara ursprunget till negativa attityder till funktionshindrade personer. Olika orsaker griper in i varandra, och kan inte inordnas i en och samma modell. Olika förklaringar behöver emellertid inte utesluta varandra. Studier som försöker besvara frågan om orsaker till negativa attityder kan delas in i olika typer beroende på var de lokaliserar orsakerna. Det finns socio-kulturella förklaringar, psykodynamiska förklaringar, historiska förklaringar, demografiska förklaringar, förklaringar som grundar sig på personlighet. Livneh har klassificerat olika orsaker till negativa attityder och urskiljer då sex olika förklaringsmodeller:

(1)

Socio kulturella och psykologiska förklaringar. Enligt

dessa står orsakerna till negativa attityder att finna i sociala och kulturella normer och traditioner å ena sidan och till psykologiska erfarenheter å den andra. Exempel på socio-kulturella faktorer är samhällets betoning på fysisk integritet, "den perfekta kroppen",

utseendet och hälsan. Andra socio-kulturella faktorer är den vikt som tillskrivs personliga prestationer, produktivitet, personens förmåga att göra karriär inom arbetslivet. I denna förklaringsmodell ryms också socio-kulturella normer som tillskriver – öppet eller förtäckt – nedvärdering eller t.o.m. degradering av att ha ett funktionshinder. Psykologiska förklaringar förlägger orsakerna till negativa attityder på en mer personlig nivå. De vanligast förekommande orsakerna är de som inbegriper förväntningar på att en person med funktionshinder bör sörja och känna sig bedrövad över att han eller hon saknar en kroppsfunktion eller en kroppsdel. En mängd av icke-relaterade negativa egenskaper associeras med och generaliseras utifrån ett enda fysiskt eller mentalt karaktäristika (Livneh 1988).

Denna förklaringsmodell kan finna mycket stöd i olika slags forskning. Sociokulturell påverkan är en betydelsefull faktor att räkna med i mellanmänskligt samspel. Värderingar kan komma fram i sådana uttalanden som "det är inte normalt", "det är patologiskt" eller "det är omänskligt" (Hviid 1974) för att beskriva ett beteende som av icke-funktionshindrade uppfattas som avvikande från gängse normer om vad som bör förväntas av en människa eller hur hon bör se ut. Utifrån dessa normer är exempelvis människor med fysiska funktionshinder avvikande (Hviid 1974). Enligt Kent

et al. (1984) förmedlas begrepp som fysisk, yttre

charm redan i mycket tidig ålder och alla lär sig att värdera personer genom denna dimension. Personer med ryggmärgsskador kan som en konsekvens av detta underskatta sig själva och tro att alla andra också underskattar dem. Resultatet kan bli att ryggmärgsskadade drar sig undan socialt umgänge. Christman

et al.

(1991) har funnit att det i de allra flesta fall är inom de fyra första minuterna i en anställningsintervju som omdömet om den presumtive arbetstagaren fälls. Det innebär att beslutet i stort sett grundar sig på egenskaper som t.ex. utseende och kroppsspråk. Detta försätter personer med fysiska funktionshinder i underläge under intervjun. Christman

et al. menar att de flesta människor

värderar andra utifrån utseendet på ett mycket tidigt stadium. Många personer med fysiska funktionshinder avviker från vad som anses attraktivt vilket leder till spänd interaktion, formandet av negativa attityder och diskriminering.

Ambivalenstesen är central i socio-kulturella och psykologiska förklaringsmodeller eftersom ambivalenstesen betonar både sociala och psykologiska faktorers betydelse. Individer med funktionshinder betraktas på ett sätt som framkallar ambivalenta känslor av medlidande och sympati, men också av aversion och avsmak. Följden blir att man försöker undvika att möta funktionshindrade personer för att inte uppleva dessa ambivalenta känslor.

(2)

Affektiv kognitiva förklaringar. Dessa förklaringar sträcker

sig längs en axel från emotionella reaktioner (ångest, skuld) i den ena änden till intellektuella reaktioner (brist på självinsikt, oförmågan att tolerera dubbeltydighet) i den andra änden. Orsakerna till negativa attityder när man nalkas dem från ett affektivt perspektiv inkluderar motvilja mot funktionshindrade på grund av kroppsliga missbildningar eller mentala och känslomässiga förhållanden som påverkar ens beteende, rörelsehinder eller tal. En av de orsaker till negativa attityder som oftast hänvisas till, är hotet mot ens egen kroppsliga självbild när man är i kontakt med en funktionshindrad person, dvs. rädslan att något liknande skulle kunna hända en själv (Livneh 1988).

(3)

Förklaringar om medvetna omedvetna attityder. Exempel

på medvetet grundade, bestämmande faktorer till negativa attityder är sådana som ser kopplingen mellan personligt eller moraliskt ansvar och orsaken till funktionshinder, rädslan för "besmittelse" genom interaktion. Omedvetna förklaringar inrymmer erfarenheter som kan associeras till tidig barndom, liksom erfarenheter som framställer funktionshinder som ett straff för begångna synder, kastrationsångest, separationsångest, rädsla för döden, etc. Med andra ord, orsakerna till negativa attityder enligt förklaringsmodellen om medvetna-omedvetna attityder sträcker sig från de som den icke-funktionshindrade personen är helt medveten om till de som man är helt omedveten om (Livneh 1988).

(4)

Förflutna erfarenheter nutida situation förklaringar. Den

fjärde förklaringsmodellen ställer faktorer som härrör från tidiga erfarenheter i barndom och uppfostran mot faktorer som är förankrade i nutida erfarenheter (Livneh 1988).

(5)

Från internt till externt härstammande faktorer. Denna

förklaringsmodell söker fånga vilken inverkan kön, ålder, socioekonomisk ställning, utbildning m.m. har på attityder till personer

med funktionshinder och kontrasterar dessa med faktorer som sägs framkalla negativa attityder hos icke-funktionshindrade (som exempelvis att ha blivit överbeskyddad, att vara osäker eller tillbakadragen. (Livneh 1988).

(6)

Teoretiskt grundade empiriska studier. Orsaker bakom

negativa attityder kan ingå i ett helt teoretiskt resonemang eller vara resultatet av ett avgränsat empiriskt studium av en viss population. Majoriteten av förklaringar ingår i större teorier, till dessa hör förklaringar om tidiga barndomserfarenheter, utveckling av psykodynamiska mekanismer, etc. (Livneh 1988).

5.3. Antropologiska förklaringar till attityder och bemötande

Sambandet mellan socio-kulturella variabler och den status som personer med funktionshinder har i olika kulturer är föga utforskat. Det finns bara ett fåtal studier som undersöker attityder till personer med funktionshinder i ett tvär-kulturellt perspektiv. En bok som oftast refereras till i detta ämne är Hanks & Hanks (1948) arbete. Makarna Hanks har undersökt den status som personer med fysiska funktionshinder har i olika icke-västerländska samhällen. I denna studie formulerades vissa hypoteser angående vilka samhällen som uppvisar de bästa förutsättningarna för integration. Dessa förutsättningar är: hög produktivitet i förhållande till befolkningen och en relativt jämlik fördelning av resurserna, liten konkurrens samt att kriterierna för att nå framgång är relaterade till individens förmåga.

Calais (1962) refererar till ovannämnda antropologiska arbete angående skillnader i status hos funktionshindrade personer mellan olika grupper eller samhällen. Antropologiska data visar att det finns stora statusvariationer för fysiskt funktionshindrade i olika kulturer. Attityder gentemot personer med funktionshinder står i relation till deras status. På grundval av status och rollförväntningar kan fem olika kategorier urskiljas.

1)

Paria. Enligt hinduismen är en individs nutida status resul-

tat av hans handlingar i tidigare inkarnationer. Följaktligen har funktionshindrade personer sig själva att skylla, och de kan inte förvänta sig varken medlidande eller sympati från troende hin-

duer. Funktionshindrade personers status är låg i ett klassindelat samhälle som det indiska. Genom en sluten social skiktning, baserad på kastsystem, lever de ett liv isolerat från den övriga befolkningen. Individerna föds in i en kast som bestämmer deras position och prestige, arbetsuppgift, boende och sociala relationer.

2) I vissa kulturer betraktas personer med funktionshinder som en

ekonomisk börda och får därigenom en mycket låg status.

3) I de kulturer där funktionshindrade personers position karaktäriseras av

tolerant utnyttjande bestäms integrationen och

deltagandet av individens egen förmåga. Resultatet blir att funktionshindrade personer utnyttjas inom lågstatusarbeten.

4)

Begränsat deltagande. Offentligt deltagande är i många

avseenden starkt begränsat, och det finns klart uttalade gränser för fysiskt handikappade personers handlingsfrihet.

5)

Laissez faire. Personer med funktionshinder behåller sin

position inom familjen, även om personen inte kan bidra i arbetet.

Nyare forskning (Triandis 1990) har försökt förklara olika kulturers inställning till funktionshinder med hjälp av dimensionen individualism-kollektivism. Triandis menar att i individualistiska kulturer är människor mer toleranta mot avvikande, medan i kollektivistiska kulturer är stigmatiseringen och skammen starkare mot alla dem som avviker från den gemensamma normen. I individualistiska kulturer utövas social kontroll huvudsakligen genom skuld, men i de kollektivistiska genom skam.

Longmore (1987) menar att en fundamental förändring i människors attityder till funktionshinder i de västerländska samhällena skedde under 1800-talet i och med uppkomsten av medicinska förklaringar som innebar att funktionshinder inte var ett oföränderligt tillstånd förorsakat av övernaturliga krafter. Men denna förändring var inte enbart positiv. Vetenskapliga framsteg innebar också ökad paternalism, kustodiell inställning, straff i samband med psykiatrisk behandling, diskriminerande lagstiftning som oftast rättfärdigades med socialdarwinism. En avgörande förändring, emot segregering och fördomar mot funktionshindrade personer, inträffade under 1960-talet med mänskligarättigheter-rörelsen som bl.a. ifrågasatte den medicinska modellen.

Att attityderna till personer med funktionshinder så ofta karaktäriseras av medlidande beror på att handikapp i regel kopplas till sjukdomsbegreppet menar Johansson (1972). Det är välgörenheten som har medverkat till att skapa en "sjukdomsroll" som i sin tur tar sig uttryck i tacksamhet, passivitet och underlägsen position. Johansson menar att det är attityder som välgörenhetsmentalitet och medlidande som har lett till att funktionshindrade personer lever ett isolerat liv. Välgörenhet har en innebörd eftersom välgörarens beteende förmedlar en attityd till den som har ett funktionshinder. Det är en negativ attityd som förmedlas. Isoleringen är således en effekt av människans förhållningssätt till personer med funktionshinder och inte av själva funktionshindret. Furnham (1995) drar den helt motsatta slutsatsen angående sambandet mellan välgörenhet och attityder till personer med funktionshinder. Furnham har undersökt vilka de psykologiska faktorerna är som påverkar en persons attityd och beredvillighet att donera pengar till välgörenhetsorganisationer. Det finns, menar Furnham, i stort sett två grupper, de som tror att välgörenhetsorganisationer kan lindra lidande och minska det relativa underläge som vissa grupper befinner sig, medan andra tror att detta är statens roll. Furnhams slutsats är att det finns ett samband mellan en positiv inställning till välgörenhet till utsatta grupper och till funktionshindrade personer eftersom båda i grund och botten gäller inställning till de som är i en ogynnsam situation. Furnham menar att människor som är positiva till välgörenhet också har en positiv inställning till personer med funktionshinder.

Hännestrand (1994, 1995) har funnit att ett omvänt samband existerar mellan välgörenhet som grund för finansiering av ledarhundsverksamheten och andelen förvärvsarbetande bland synskadade personer. I länder där verksamheten är finansierad genom välgörenhet är andelen förvärvsarbetande synskadade mycket lägre än i de länder där verksamheten är offentligt finansierad. Det som förklarar sambandet är, enligt Hännestrand, att välgörenhet stigmatiserar de synskadade, de framstår som hjälpbehövande och beroende av andras hjälp, en attityd som inverkar på deras möjligheter att få arbete. I länder som saknar ett socialt trygghetssystem präglas attityderna till funktionshindrade personer av omhändertagande och allmosor.

Westbrook

et al. (1993) har genom att studera attityder gente-

mot funktionshinder hos sjukvårdspersonal med olika etnisk bakgrund försökt visa skillnader bland olika kulturer när det gäller inställningen till funktionshinder. Urvalspopulationen bestod av sjukvårdspersonal i Australien med olika etnisk bakgrund (kinesisk, italiensk, tysk, arabisk, engelsk). De tillfrågades om sin inställning till 20 olika typer av funktionshinder. Signifikanta skillnader kunde konstateras för 19 av dem. Generellt sett uppvisade personer med tysk och engelsk bakgrund den mest accepterande inställningen. På grundval av denna och liknande studier menar Westbrook

et al. att det finns tillräckligt med belägg för att

hävda att attityder till funktionshindrade personer blivit mindre negativa i utvecklade länder, men att diskrimineringen och den negativa inställningen till personer med funktionshinder förblivit oförändrad i många utvecklingsländer. Det finns emellertid andra forskare som bestrider tesen att attityderna till personer med funktionshinder har blivit bättre i det moderna samhället. Oliver (1990), exempelvis, menar att kapitalismens uppkomst har inneburit hårdare attityder, eftersom kapitalismen starkt betonar värden som individualism, prestation och oberoende.

5.4. Språkets betydelse

De ord vi använder har stor inverkan på om människor med funktionshinder upplever att de innefattas i, respektive utestängs ur den sociala gemenskapen. Ordvalet utsäger vad den talande anser om den han talar om. De ord som används i samband med olika funktionshinder både speglar och påverkar våra attityder. Språket spelar en viktig roll både i att skapa och återskapa negativa attityder. Hännestrand (1995) observerar att begreppet "handikappad" i allmänt språkbruk används som en stämpel med vars hjälp människor definitionsmässigt placerar personer med funktionshinder i en underordnad position.

I en undersökning om vilka effekter terminologin kan ha på den allmänna uppfattningen och på de attityder som formas till personer med utvecklingsstörning påpekar Eayrs

et al. (1993) att

stämplingen av någon som handikappad har effekten av en självuppfyllande profetia. Att stämpla någon som handikappad innebär

att människor i omgivningen börjar agera på ett visst sätt enligt gängse roller och förväntningar som tillskrivs personer till exempel med utvecklingsstörning och på detta sätt förstärks förväntningar i framtiden. Att exempelvis säga att någon är "obildbar" leder till att personen i fråga inte ges möjlighet till utbildning vilket leder till stora kunskapsluckor och att stämpeln "obildbar" bekräftas. Benämningar är med andra ord viktiga instrument i konstruktionen av den sociala verkligheten, eftersom språk är det instrument genom vilket medvetandet formas. I samma takt som terminologin förändras, förändras också medvetandet om de sociala, politiska och ekonomiska möjligheterna för den grupp det gäller.

Handikapprörelsen har därför sedan 70-talet målmedvetet arbetat på att förändra terminologin. "Rörelsehindrad" är ett ickestigmatiserande begrepp, istället för det gamla "vanför" som var det begrepp som användes fram till mitten av 60-talet. Liljedahl (1993) har undersökt de begrepp som använts om olika funktionshinder i Sverige. Förändringar i terminologi ser hon som en effekt av den nya pedagogik som utvecklades för att undervisa personer med funktionshinder. Beteckningar som "idiot", "sinneslö", "lytt", "abnorm", "invalid", "vanför" etc. var kopplade antingen till en individs bristande arbetsförmåga eller till oförmågan att tillgodogöra sig undervisning (se även Förhammar 1991). Enligt Pärsson (1997) hänfördes döva barn alltifrån 1800talets senare del, liksom andra handikappade barn, till kategorin "abnorma" eller också kallades de "defekta". Undervisning, i den mån en sådan existerade, kallades "abnormundervisning", och skolorna kallades "abnormskolor" medan speciallärare kallades "abnormlärare". Det dröjde ända fram till 1954 innan begreppet abnormskola ersattes med specialskola. Det bör noteras att det dröjde ända till 1992 innan begreppet "sinnesslö" utmönstrades ur lagstiftningen. "Sinnesslö" ersattes av termen "allvarlig psykisk störning" som en anpassning av terminologin inom straffrätten (prop. 1990/91:58 om psykiatrisk tvångsvård, m.m.).

Örlegård (1995) har undersökt attityder i äldre pedagogiska handböcker och i offentliga utredningar genom att studera vilka ord och begrepp som användes om personer med hörselskada. Hon fann att med tiden har attityderna till döva personer, teckenspråk och dövundervisningen förändrats. Detta gäller speciellt för

de länder där teckenspråket har status som officiellt språk för döva. Det har lett till en attitydförändring om döva personers möjligheter att utbilda sig och att delta på samma villkor i samhället. Örlegård drar slutsatsen att attityderna i samhället förändras i samband med ökad kunskap och genom att ge funktionshindrade personer samma rättigheter som andra.

Blomqvist (1990) spårar handikappbegreppet till att vara samtida med välfärdsstatens uppkomst och menar att dess utveckling hänger samman med funktionshindrade personers förändrade ställning i produktionen. Lieberg (1986) har funnit att man började använda begreppet i officiella svenska sammanhang på 1950-talet i samband med en utredning av hjälpbehovet hos vissa eftersatta grupper i samhället. Som ett resultat av detta arbete kom begreppet "handikappad" att ersätta begreppet "vanför" och "invalid" inom socialförsäkringssystemet. I det agrara samhället fanns det inte, enligt Blomqvist, en gemensam benämning för olika grupper med funktionshinder. Begreppsparet arbetsförmögen/arbetsoförmögen var tillräckligt för att särskilja de som var berättigade till fattigvård. Under industrialiseringen användes begreppet "lytta" för att sammanfatta olika grupper som inte hade ett självklart förhållande till lönearbete. Begreppet "handikappade" användes mer allmänt under 1950-talet. Begreppet innebar dels en generalisering – olika grupper med funktionshinder omfattas av samma begrepp – och dels en ny förståelse av handikappets karaktär. Sedan 1980-talet har det både i Sverige och internationellt pågått en diskussion om att utveckla begrepp som klargör att handikapp uppstår i relation mellan personer med funktionshinder och samhället. Därmed har betoningen förskjutits från en individualistisk medicinsk förståelse av handikapp till en förståelse av handikapp som en medborgarrättsfråga.

Atkinson (1996) diskuterar i en uppsats de förändringar i språk och terminologi som skett de senaste årtiondena i Storbritannien angående funktionshinder och i synnerhet utvecklingsstörning. Atkinson vill på detta sätt belysa hur termer blir till stigma och förolämpningar i vardagsspråket. Den fråga hon ställer är om nya termer kan leda till förändringar i attityder. Hon konstaterar att många myter och fördomar fortfarande lever kvar, de språkliga förändringarna till trots. Språkliga förändringar har inte lett till förändringar i attityder, vilket innebär att förändringar i termino-

logi inte är tillräckliga för att åstadkomma större attitydförändringar. Detta beror på att fördomar vilar på förutfattade meningar och myter och dessa är djupt rotade. Människor är ofta inte ens medvetna om att de är bärare av dessa attityder, menar Atkinson. Funktionshindrade människor behöver definitioner som de kan acceptera och som inte är stigmatiserande. Ett hinder för ickestigmatiserande terminologi är att många välgörenhetsorganisationer just har dessa gamla attityder som förutsättning för sitt välgörenhetsarbete, menar Atkinson.

5.5. Personer med funktionshinder och massmedia

Cumberbatch och Negrine (1992) har forskat i hur personer med funktionshinder framställs i brittisk TV. De frågor som ställdes var: Hur beskrivs funktionshinder och funktionshindrade människor? Hur formas dessa beskrivningar och hur påverkar TV dem? Undersökningen var upplagd i två delar. Först undersöktes hur ofta funktionshindrade personer uppträdde i TV, vilka program de medverkade i och hur de presenterades. Därefter har forskarna undersökt de attityder som olika grupper har till funktionshindrade personer genom att intervjua TV-producenter, diskutera med olika grupper av funktionshindrade personer, deras familjer, resurspersoner och genom att göra en mindre surveyundersökning bland allmänheten. De har alltså utvärderat dessa gruppers reaktioner till hur personer med funktionshinder skildras. Det finns flera intressanta resultat som detta forskningsprojekt kommit fram till. TV kritiseras för att inte arbeta för att informera om hur personer med funktionshinder lever. Funktionshindrade personer framställs på ett sätt som inte överensstämmer med verkligheten. Dispyten om definitionen gäller om en medicinsk eller social definition skall användas. Kritik riktas också mot att personer med funktionshinder är underrepresenterade och framställs på ett sätt som är antingen manipulativt eller nedlåtande, överlägset och beskyddande. I sin helhet, menar Cumberbatch och Negrine, kan man säga att framställningen av funktionshindrade personer i brittisk TV är inadekvat och att de som arbetar i TV måste bli mer lyhörda för hur dessa människor framställs. Många funktions-

hindrade personer menar att det är direkt olämpligt att definiera på det sätt som många icke-funktionshindrade gör, av den anledningen att en del av det handikapp som funktionshindrade upplever är just en konsekvens av att bli så definierade.

Rollen som funktionshindrad i TV innebär oftast en negativ beskrivning enligt forskarna. Människor med funktionshinder framställs inte som en del i vardagslivet. De roller som funktionshindrade personer får står alltid i relation till deras funktionshinder. Således, en person med funktionshinder framställs som ett objekt för medlidande (eller barmhärtighet), som ett objekt att bli förvånad över (att uppmuntra oss alla) eller som en tragisk figur (beroende på funktionshindret). Det är ganska osannolikt att han/hon framställs som en person, en individ, som råkar ha ett funktionshinder. Detta är en avgörande punkt som ofta betonas. TV-programmen framställer funktionshindret snarare än personen som råkar ha ett funktionshinder, eller annorlunda uttryckt, TVtittare ser personen genom hans/hennes funktionshinder. Förhållanden som är relaterade till funktionshindret används för att väcka löje, etc.

Framställningen av funktionshindrade personer i TV-filmer menar Cumberbatch och Negrine kännetecknas av stereotyper. Funktionshindrade personer framställs som kriminella eller som maktlösa och patetiska. När framställningen av personer med funktionshinder jämförs med andra, är det iögonfallande att funktionshindrade personer har en lägre status. Det är mindre sannolikt att de har rollen av professionella eller tjänstemän och mer sannolikt att de är arbetslösa. De framställs som lågstatusmänniskor, en status som blir ännu lägre på grund av deras funktionshinder. Attityderna gentemot funktionshindrade gestalter skiljer sig också markant från andra gestalter. Det är mycket mer sannolikt att personer med funktionshinder väcker sympati, medlidande, sorg, rädsla eller en beskyddande attityd till skillnad från andra gestalter, som oftast väcker respekt eller behag. Dessutom, den låga status som finns i att gestalta funktionshindrade personer blir ännu lägre genom icke-funktionshindrades attityder och beteende. När det gäller attityder till olika innebörder av handikapp framkom det i diskussionen med funktionshindrade personer att definitionsfrågan var mycket viktigt. De flesta människor i dag ser handikapp som en medicinsk kategori, fast fler blir mer och

mer medvetna om den sociala dimensionen i definitionen av handikapp (även om denna dimension ännu inte har fått den spridning som personer med funktionshinder skulle önska). Bland funktionshindrade personer uppfattas det som en självklarhet att handikapp är en socialt konstruerad kategori. Det finns t.o.m. en grupp funktionshindrade personer som vill se funktionshinder som en politisk kategori. Förståelsen för funktionshinder som en politisk kategori förenar funktionshindrade människor med kvinnor, homosexuella och representanter för olika minoriteter som känner sig förfördelade i det brittiska samhället och som strider för sina politiska och sociala rättigheter. Människor med funktionshinder önskar att bli behandlade i de olika TV-programmen som människor i första hand och bara i andra hand som människor som har ett funktionshinder. Detta innebär för TV-producenternas del att de inte skall använda funktionshindrade människor på ett sentimentalt sätt för att ge andra gestalter innebörden av överlägsenhet.

Det är naturligtvis välkommet att funktionshindrade karaktärer tas med i filmer eftersom de representerar en del av samhället. De klichéartade dragen och typ av personlighet hos karaktärerna och de enformiga situationer som de blir involverade i förtjänar dock kritik. Med det som utgångspunkt har Klobas (1988) analyserat och kritiserat en mängd filmer som har använt sig av funktionshindrade karaktärer. Hon menar att det existerar ett enormt gap mellan funktionshindrade skådespelare och andra. Gapet blir inte mindre med tanke på de krav som handikapprörelsen kämpar för – att ändra definitioner och lagstiftning, att öka tillgängligheten i offentliga byggnader – och hur personer med funktionshinder framställs i massmedia. Klobas menar att gapet mellan det verkliga livets och filmdukens funktionshinder kan överbryggas genom att se handikapp som en mänsklig rättighetsfråga och inte som ett personligt problem. Förändringar på den politiska och sociala arenan har haft föga effekt på hur funktionshindrade karaktärer framställs i filmer. Fortfarande framställs funktionshinder som ett personligt problem som man måste övervinna. Funktionshindrade karaktärer är endimensionella och funktionshinder framställs inte som en integrerad del i det verkliga livet. Även om det finns ett fåtal filmer som drar uppmärksamheten till verkligheten och till de verkliga problem som funktionshindrade

personer dagligen möter, så finns det en mängd filmer som förmedlar budskapet att det verkliga problemet är emotionellt: funktionshindrade personer måste acceptera sitt funktionshinder och övervinna svårigheter. Handikappfrågan tycks vara förvisad till historier om hur man skall "övervinna" och "besegra" funktionshindret och hur en-på-miljonen har lyckats "bota" sitt funktionshinder.

Ett annat slående drag i filmer där funktionshindrade karaktärer förekommer, menar Klobas, är den förbluffande graden av upprepning. Tal och scener liknar varandra så mycket att utgången i historien kan gissas från allra första början. Människor med funktionshinder definieras huvudsakligen inom ramen för två karaktärstyper. De är antingen besegrade, arga människor som behöver hjälp eller så är de envisa typer som betraktar funktionshindret som en utmaning och som trots funktionshindret kämpar för att besegra alla svårigheter. I det första fallet avböjer personen hjälp på grund av egensinnighet, medan i det andra avböjer personen hjälp på grund av karaktärsstyrka. Nyanserna i personlighetsdrag som annars tas för givna, finns inte när funktionshindrade personer skildras. Funktionshindrade karaktärer framställs som antingen sämre eller bättre än genomsnittet.

På samma sätt kan litteraturen förutsättas förmedla vissa attityder om funktionshinder. I en undersökning om hur samhällets attityder, stereotyper och diskriminering avspeglas i barnböcker har Slapin (1987) analyserat 25 barnböcker och diskuterat vilken attityd som förmedlas genom sagorna. Han föreslår vissa frågor som läsaren kan ställa för att utvärdera barnböcker ur aspekten negativ inställning till funktionshinder. Exempel på sådana frågor är: beskrivs funktionshindrade karaktärer annorlunda än ickefunktionshindrade, beskrivs de som endimensionella karaktärer eller som komplexa personligheter? Beskrivs de som passiva, beroende, och/eller asexuella eller som integrerade, kompetenta, oberoende människor? Väcker sagan sorg eller medlidande eller ger den upphov till en genuin medkänsla?

Åskådare kan inte identifiera sig med personer med funktionshinder såsom de framställs, vare sig med den ständigt deprimerade typen eller med den heroiska typen som alltid segrar. Det element som oftast förekommer i historier med funktionshindrade personer är nedvärdering. Personer med funktionshinder fram-

ställs som sådana som hatar sig själva och sina begränsningar, de använder ofta ett fattigt språk och deras yttre är motbjudande. Slutligen har Klobas funnit att filmer använder en föråldrad, felaktig och kränkande terminologi i samband med funktionshinder.

5.6. Demografiska faktorer

I likhet med andra forskare pekar McDaniel’s (1976) på att forskning inom området belägger att attityder gentemot själva tillståndet att vara funktionshindrad är mer negativa än attityder mot funktionshindrade människor, samt att sådana attityder inte är endimensionella. McDaniel framhåller att attityder varierar i förhållande till ett antal faktorer. Några av dessa är demografiska. Forskning visar att attityder varierar beroende på tidigare kontakt med funktionshindrade personer, ålder, utbildning, kön, etc.

När det gäller utbildningens roll har vissa studier rapporterat att attityder blir mer positiva bland personer med högre utbildning än med lägre. Sambandet mellan människors socio-ekonomiska status och attityder till funktionshindrade personer är ännu inte kartlagt. Forskningen inom detta område förekommer i liten utsträckning. På samma sätt förhåller det sig med forskning kring sambandet mellan religion och attityder till personer med funktionshinder. När det gäller ålder och dess betydelse för attityder till funktionshindrade personer finns det studier, enligt McDaniel, som pekar på att det finns inget eller enbart ett svagt samband.

Huruvida icke-funktionshindrade män eller icke-funktionshindrade kvinnor är mer positiva gentemot funktionshindrade personer är en fråga som ofta ställts (Hannah 1988). De flesta studier visar att kvinnor har mer positiva attityder än män gentemot människor med funktionshinder. Den förklaring som oftast ges är att kvinnor i allmänhet är mer inriktade på relationer och känslor än män. Men det finns också studier som visar att det inte finns några signifikanta skillnader mellan män och kvinnor. Efter en översikt av forskningsfältet är Hannahs slutsats om attityder till funktionshindrade personer i relation till kön, att det är för tidigt att associera kvinnor till mer positiva attityder eller till större beredvillighet att interagera med personer med funktionshinder än män. Yuker (1976) menar att när skillnader mellan

könen uppstår i attityder till personer med funktionshinder måste orsakerna hänföras till andra variabler än kön, exempelvis information eller kontakt.

5.7. Ångest och rädsla

Många som intresserat sig för attityder till funktionshindrade personer har beskrivit förhållandet som till stor del en fråga om förnekelse och rädsla. Det är en rädsla för det okända, en rädsla som de flesta människor inte har någon kunskap om och därmed ingen beredskap att hantera. Många människor, som plötsligt möter en person med ett funktionshinder, reagerar med olust och avståndstagande. Andersson (1990) har i sin strävan att förklara det negativa bemötande människor möter gjort följande iakttagelse, nämligen att rädslan för olikheten gömmer sin egen motsats. Det många egentligen fruktar vid mötet med funktionshindrade personer är att de också kan drabbas. Det har nämligen iakttagits att när människor möter en person med funktionshinder reagerar de med olust och spontant avståndstagande. Dessa reaktioner inför funktionshinder kan tolkas, enligt Andersson, som en funktion av rädslan för det okända och det som är annorlunda.

Fishbein och Azjen (1980) menar att folk utvecklar attityder av fyra skäl: (a) attityder underlättar förståelse av världen runtomkring genom att de organiserar och förenklar intryck (b) attityder underlättar anpassningen till en komplex värld genom att de styr reaktioner på ett sätt som maximerar belöning från omgivningen (c) attityder skyddar självkänslan genom att göra det möjligt för personer att undvika obehagliga sanningar om sig själva (d) attityder möjliggör för folk att uttrycka sina grundläggande värderingar. Fishbein och Ajzen urskiljer också fyra olika funktioner som attityder uppfyller och som de menar är viktiga att lära känna om man skall ändra på attityder. Dessa är: (1) attityder syftar till att maximera egna belöningar och minimera straff, (2) attityder skänker tillfredsställelse när de överensstämmer med personens egna värderingar, (3) attityder hjälper en person att klargöra sin egen världsbild och (4) attityder skyddar personen från att erkänna grundläggande sanningar om sig själv och världen utanför. Johansson (1972) framhåller på samma sätt att attityder utgör

ett stöd och inger en känsla av trygghet. Då människor ställs inför situationer som är helt främmande och inför vilka de inte har hunnit utveckla några attityder blir de osäkra och rädda.

Westbrook

et al. (1993) skriver att de mest djupliggande orsa-

kerna till diskriminering mot människor med funktionshinder går att finna i känslor och värderingar som är både svåråtkomliga och svåra att förändra. Bland de mest vanliga känslor som icke-funktionshindrade upplever i mötet med funktionshindrade personer är en existentiell ångest och skam. Förutom de egna reaktionerna som i sig är obehagliga innebär ofta mötet med dessa grupper av personer med funktionshinder också en konflikt på en ideologisk nivå, nämligen den mellan de egna reaktionerna och de samhälleliga värderingar som uttrycker allas värde och rättigheter (Aronsson & Smedler 1985). Ångesten som mötet med en funktionshindrad person ger upphov till, blir mycket svårare att bära om den står i strid med hur man enligt existerande sociala normer borde reagera. För att undvika den ångest dessa möten leder till tar man oftast avstånd från den funktionshindrade personen som utlöst dessa känslor och tillskriver honom/henne negativa personliga egenskaper. Man kan också reagera så att man överhuvudtaget undviker möten med funktionshindrade personer för att slippa uppleva ovannämnda konflikt. Båda förhållningssätten är, enligt Aronsson & Smedler (1985), uttryck för, och befäster negativa attityder.

6. Att förändra bemötande

Det finns studier som visar på kontextens betydelse för hur vi uppfattar en person med funktionshinder. Wright (1988) har genom ett enkelt experiment försökt att mäta människors reaktioner till begreppet "blindhet" jämfört med "blinda människor", och "fysiskt funktionshinder" jämfört med "fysiskt funktionshindrade människor". Studien visade att tillståndet som sådant, t.ex. blindhet, värderades mycket mer negativt än om man skulle använda sig av formuleringar som innehåller människor med detta tillstånd, vilket kanske är föga förvånansvärt. Wright menar att fördomar förklarar skillnaden mellan hur man uppfattar ”blindhet” och ”blinda människor”. När det är tillståndet – dvs. blindhet – som mäts existerar inget sammanhang som nyanserar dess betydelse. De negativa föreställningar som är förknippade med begreppet blindhet styr reaktionerna. Om begreppet blindhet förekommer tillsammans med begreppet ”person” som ger ett positivt sammanhang, kommer detta begrepp att mildra den negativa uppfattningen. En person med ett socialt liv, ett arbete, familj etc är på detta vis inte reducerbar till ”funktionshinder”. Ett positivt sammanhang kan begränsa negativa attityder och omvänt, ett negativt samband kan öka eller befästa existerande fördomar och attityder. Om en positiv kontext kan begränsa spridningen av negativa attityder, kan vi förmoda att en negativ kontext ökar spridningen av negativa attityder. Kontextens betydelse har också bekräftats av studier som visar att interaktion och samarbete även påverkar extremt fördomsfulla personers attityder till att bli mer positiva.

6.1. Information, interaktion, gemensamt mål

Forskning rörande attitydförändring kan delas upp i två typer. I den ena typen handlar det om att åstadkomma attitydförändring genom ökad interaktion med funktionshindrade personer, i den andra söker man att uppnå attitydförändring genom ökad information. Ingen av dessa strategier har kunnat påvisa en nämnvärd och varaktig attitydförändring, enligt Aronsson & Smedler (1985). När man däremot kombinerat dessa strategier har resultatet pekat på en attitydförändring i positiv riktning. Studier har också visat att ökad information och kunskap ger effekter på ett mera intellektuellt plan, nämligen att en person med kunskap om funktionshinder/funktionshindrades livsvillkor inte ger uttryck för fördomar eller negativa attityder till funktionshindrade personer så länge diskussionen rör sig på ett teoretiskt plan. Prövostenen om en verklig attitydförändring har åstadkommits är själva interaktionen med funktionshindrade personer. Det är därför som olika åtgärder som leder till ökad personlig kontakt mellan personer med funktionshinder och personer utan funktionshinder är så betydelsefulla för att eliminera fördomar och negativa värderingar och känslor.

Enligt Perry och Apostal (1986) kan tekniker för att förändra attityder gentemot funktionshindrade personer delas i två kategorier: (a) de som går ut på att öka kontakten och interaktionen med funktionshindrade personer, och (b) de som går ut på att ge mer information om personer med funktionshinder. Perry och Apostal säger att trots att det finns ett stort antal studier som analyserar arbetsgivarnas attityder till funktionshindrade personer, så finns det bara ett fåtal studier som syftar till att förändra arbetsgivarnas attityder. De flesta studier inom detta område är riktade mot studenter eller lärare. Perry och Apostal har i sin studie försökt att tillämpa dessa teknikerna för attitydförändring på personer inom näringslivet. Resultaten visade sig vara positiva. Olika program som utformades för att stimulera kognitiva, känslomässiga och beteendeförändringar nådde bästa resultat när de kombinerade kunskapsinsatser med ökad kontakt med funktionshindrade personer.

Monbeck (1973) menar att syftet med attitydförändring måste vara att förbättra det sätt på vilket personer med funktionshinder framställs och behandlas. Huvudvikten i denna strävan bör ligga i att tydliggöra det faktum att funktionshindrade människor inte är mer lika varandra än andra människor. Vi måste komma ihåg, menar Monbeck, att negativa attityder orsakas av dålig information, falska föreställningar och ogrundade rädslor. Hans antagande är att när folk blir rätt informerade kommer rädslor att skingras och negativa attityder bli ohållbara, vilket i sin tur kommer att leda till att personer med funktionshinder kommer att betraktas och behandlas som jämlikar.

Rees

et al. (1991) har gjort en jämförande studie mellan 1975

och 1988 när det gäller attityder till personer med utvecklingsstörning. Resultaten visar att förändringar i lagstiftning, utbildningsmetoder, ökad integration och ökad medvetenhet bland allmänheten har lett till att attityderna till personer med utvecklingsstörning har utvecklats i positiv riktning. Den mest avgörande faktorn i denna förändring anser Rees

et al. vara ökad medveten-

het bland allmänheten. De senaste 20 åren har ett antal studier utförts angående attityder och föreställningar om personer med utvecklingsstörning och dessa studier kan, enligt Rees

et al., delas

in i två kategorier: (1) de som visar att allmänhetens inställning beror på ökad kontakt med personer med utvecklingsstörning och (2) de som betonar informationens och kunskapens roll. Resultaten från båda typer av studier är minst sagt motsägelsefulla. Rees

et al. menar att så länge kontakten inte sker på grundval av en

meningsfull aktivitet leder den ingenstans. Det är kontakten med funktionshindrade personer i egenskap av medarbetare som leder till de mest varaktiga resultaten.

När det gäller effekterna av information kontra kontakt har ett antal studier gjorts på olika grupper. Berrol (1984) undersökte vilka effekter enbart information, enbart kontakt samt information i kombination med kontakt hade på studenter inom sjukgymnastutbildning. Generellt sett är ju de rekommendationer som ges för att förbättra attityder av tre slag: 1) att presentera information om funktionshinder/funktionshindrade, 2) att föra samman människor med och utan funktionshinder, 3) att använda sig av en kombination av de två ovannämnda strategierna. För det mesta visar forskningen, enligt Berrol, att information i kombination med

kontakt ger de bästa effekterna. Enbart information eller kontakt förändrar inte attityder på ett signifikant sätt.

Att ge information om människor med funktionshinder kan enligt Fichten (1988) framstå som ett ineffektivt medel för att ändra på attityder. Effekter av kontakt mellan personer med funktionshinder och andra varierar. Några studier har funnit att kontakt får vissa positiva effekter när det gäller attityder och beteende, medan andra har funnit en försämring, åter andra har funnit att det inte finns någon som helst relation mellan variablerna kontakt och inställning till funktionshindrade personer. Fichtens slutsats är att kontakt som sådan inte verkar vara ett starkt medel för att minska fördomar och diskriminering.

Johnson & Johnson (1984) menar likaledes att interaktionen med funktionshindrade personer är en nödvändig, men inte tillräcklig, förutsättning för att eliminera negativa attityder. Det är i och genom interaktionen som en ursprunglig stigmatisering kommer att förstärkas eller elimineras genom positiva attityder, enligt Johnson & Johnson. Ökad kunskap leder alltså inte nödvändigtvis och automatiskt till en attitydförändring. Effekten av information kan avklinga snabbt om den inte åtföljs av en ökad kontakt med funktionshindrade personer.

Hillis (1986) har genom informationsinsatser och genom ökad interaktion försökt modifiera barns attityder till funktionshindrade barn i en positiv riktning. Informationsinsatserna bestod av videopresentationer och upplysning som skulle öka kunskapen om funktionshindrade barn. Interaktionsinsatsen innebar att barn med funktionshinder arbetade tillsammans med andra barn i ett projekt. Olika skalor användes för att mäta effekterna av informationsinsatsen och interaktionen. Den kvantitativa analysen visade att ingendera hade någon statistisk signifikant effekt på attityderna. Medan en kvalitativ analys visade att barnen reagerade positivt på specifika egenskaper hos de funktionshindrade barnen.

Sandling (1989) har i en studie undersökt i vilken omfattning grundskolelevers attityder till utvecklingsstörda elever kan förändras i positiv riktning. Resultatet från studien pekar på att de kan förändras även med måttliga informations- och samverkansinsatser. Genom information och möjlighet till ömsesidig påverkan minskar främlingsskapet tydligt och en positiv syn på elever med funktionshinder skapas. Aune (1992) har i sin översikt om

högskolestuderandes karriärmöjligheter och arbete däremot kommit fram till att det krävs att icke-funktionshindrade och funktionshindrade personer träffas frivilligt för att tillsammans arbeta mot något gemensamt mål för att nå en ändring av attityder och bemötande.

I Dequins

et al. (1988) undersökning om vilka attityder bib-

liotekarier verksamma inom universitetsbibliotek har till funktionshindrade personer, bekräftar denna studie vad som tidigare har sagts om informationens betydelse, nämligen att information i sig inte på ett omedelbart sätt leder till attitydförändring. När det gäller kontakt med personer utan funktionshinder var slutsatsen inte entydig. Kontakten ledde ibland till positiva attityder, ibland till negativa sådana och ibland ledde den inte till några resultat alls. Slutsatsen som Dequin

et al. drar är att effekten av kontakten

beror på typen av kontakt.

Attityder till andra människor påverkas av de kunskaper som man har om dem. Med goda kunskaper följer oftast en mer nyanserad attityd. Positiva attityder utvecklas också gentemot människor som kan tillfredsställa behov och önskningar, och negativa attityder utvecklas till personer som anses vara hinder för att nå målen. Men det finns också talrika exempel på att information och goda kunskaper inte överensstämmer med de attityder som individen utvecklat. Härav följer att information i sig sällan är direkt orsak till en attityd. Enligt Kempe och Stutz (1980) används informationen ofta för att utveckla attityder som är överensstämmande med tidigare existerande attityder. Attityder existerar sällan isolerade från varandra utan hänger ihop med varandra och bildar system. Därför tenderar personer att ha likartade attityder mot människor som han/hon anser hör ihop. Men genom information och kunskap kan personen ifråga urskilja vissa aspekter och utveckla specifika attityder till just det objektet. Denna specifika attityd kan, enligt Kempe och Stutz, vara av en sådan styrka och intensitet att den kan förändra hela system av attityder som har utvecklats till människor eller objekt. Den specifika attityden till människor med funktionshinder ingår sannolikt som en delattityd i en mer generell attityd till människor som tillhör olika minoriteter, de som avviker från det som anses vara "normalt".

Smedler drar i en studie (1985) slutsatsen att det är oerhört svårt att åstadkomma attitydförändring. För det krävs mer information, ökad personlig kontakt samt möjlighet att bearbeta de egna attityderna. Pelkonen (1992) pekar på en viktig aspekt i bemötandeproblematiken, nämligen att eftersom ens egna attityder utgör en del av en själv blir det ytterst svårt att på ett objektivt och neutralt sätt granska dem.

Vilka konsekvenserna blir av kontakter med funktionshindrade människor beror, enligt Yuker (1988), på tre faktorer: den funktionshindrade personens särdrag, icke-funktionshindrades särdrag och på hur interaktionen utvecklas. Det finns vissa villkor som måste vara uppfyllda från den funktionshindrade personens sida för att kontakten skall utmynna i ett positivt bemötande. Vederbörande skall (1) känna samtalsämnet kring vilket interaktionen utvecklas (2) vara socialt kompetent och kapabel att kommunicera och (3) vara försonad med sitt funktionshinder och villig att diskutera det. Demografiska variabler och själva funktionshindret framstår som mycket betydelsefulla i den inledande fasen av interaktionen; under en långvarig kontakt däremot – som är en betydelsefull faktor för attitydförändring – mister de sin vikt. Attityder som utgör ett hinder för positivt bemötande är: (1) uppfattningen att funktionshindret är den mest väsentliga egenskapen hos personen i fråga, (2) att funktionshindrade människor är olika, inkompetenta, underlägsna, och/eller har negativa karaktärsdrag och (3) att människor i allmänhet inte förmår möta personer med funktionshinder och deras problem. De villkor som måste vara uppfyllda för att interaktionen skall utvecklas i positiv riktning är: (1) samarbete och reciprocitet, (2) mötet skall vara givande för båda parter, (3) mötet skall resultera i att personer lär känna varandra, (4) det skall finnas en kontinuitet i relationen.

6.2. Utbildning och arbete åt personer med funktionshinder

Studier har gång på gång visat att funktionshindrade personer som grupp är fattigare, har kortare utbildning, färre arbetsfärdigheter och högre andel av arbetslöshet (se Helander 1993). Senare tids forskning har visat att de ekonomiska förhållandena har en positiv

eller negativ påverkan på attityder till personer med funktionshinder. Forskningsresultat pekar på de potentiellt negativa effekter som nedskärningar i de sociala programmen har på allmänhetens attityder till personer med funktionshinder (Abrahamsson och Lindberg 1995). Att inte ha en skälig levnadsstandard, att inte ha ett arbete, etc., inverkar negativt på allmänhetens attityder till funktionshindrade personer. Något av en ond cirkel uppstår därmed: den negativa attityden i skolan, i grannskapet, på arbetsmarknaden osv. innebär ett socialt utanförskap och leder till en ekonomiskt svag ställning vilket utgör ytterligare grund för negativa attityder.

Flera forskare har, enligt Fichten (1988), argumenterat att det bästa sättet att öka förståelsen, att minska fördomar, att öka välbefinnandet och att underlätta interaktionen mellan personer med funktionshinder och andra medborgare, är att ge de senare utbildning, information och nära kontakt på en jämlik basis med människor med funktionshinder. En funktionshindrad person med utbildning har i sin tur större möjligheter att både ta tillvara sina egna intressen, tala för sig, bli respekterad och inte väcka det medlidande som han/hon ofta blir utsatt för.

Strategin att ändra attityder genom att ge lika möjligheter till utbildning för personer med funktionshinder har prövats i olika sammanhang (Jentell 1977). Man kan också se det så, att det finns ett ömsesidigt förhållande mellan attityder och utbildning, nämligen att attitydförändring hos icke-funktionshindrade, historiskt sett, har lagt grunden till olika utbildningsinsatser för funktionshindrade personer genom tiden (Pärsson 1997). I sin avhandling

Dövas utbildning i Sverige 1889 1971 visar Pärsson på hur rätt

till utbildning för döva stegvis fick fotfäste genom en förändring i den allmänna opinionen. Genom att använda de förändrande attityderna som utgångspunkt menar forskare (Nordström, Labrégère) att man kan dela in utvecklingen i tre olika stadier, nämligen likgiltighet och segregation, medlidande och humanitet samt självtillit och social integration. Labrégère har i sin studie om specialundervisningens utveckling i Sverige och i andra länder visat att samhällets attityder styrt utvecklingen av funktionshindrade personers utbildning och följaktligen varit avgörande för möjligheter till integration i samhället. Pärsson delar denna uppfattning att en förändring i synsättet angående dövas

möjlighet att tillgodogöra sig undervisning har legat till grund för faktiska förändringar i utbildningssystemet. I tider då den allmänna inställningen var att döva inte kunde tillgodogöra sig undervisning, har de inte heller erbjudits någon sådan. På samma sätt har dövas ställning på arbetsmarknaden varit relaterad till allmänna uppfattningar om dövas kapacitet.

6.3. Betydelsen av funktionshindrade personers egen inställning till funktionshinder

Weinberg (1988) iakttar att folk i allmänhet tycks tro att människor med funktionshinder har drabbats av en fruktansvärd tragedi och alltid är bittra över sitt missöde. Men hur väl stämmer folks uppfattning överens med den verklighet personer med funktionshinder lever i? Har verkligen personer med funktionshinder drabbats av en så stor tragedi och är de verkligen ständigt bittra över funktionshindret? Weinberg har gjort en kunskapsöversikt över studier som undersöker hur människor med fysiska funktionshinder uppfattar sina liv och hur det är att ha ett fysiskt funktionshinder. Enligt dessa studier fanns det inga skillnader mellan funktionshindrade personer och andra när det gäller tillfredsställelse, frustration eller glädje. Den enda skillnaden som dessa studier pekar ut är värderingen av livssvårigheter. Människor med funktionshinder bedömde att deras liv var svårare och att det sannolikt kommer att fortsätta att vara så. Slutsatsen av dessa studier är att antagandet att fysiska funktionshinder är direkt relaterade till otillfredsställelse är grundlöst. Istället förhåller det sig så att många människor med ett funktionshinder finner tillfredsställelse trots funktionshindret, även om många människor inte tror det.

Weinberg refererar till studier i vilka man har frågat personer med funktionshinder om de skulle välja att bli av med sin skada genom kirurgiskt ingrepp ifall det fanns möjlighet till det. Dessa studier resulterar i slutsatsen att bland dem som svarade att de inte skulle välja att bli av med sin skada var de som var tillfreds med sin personliga identitet. En viktig faktor i deras hypotetiska beslut emot ett kirurgiskt ingrepp var rädslan att de därmed inte

längre skulle vara samma person. Genom att ändra kroppen var de rädda för att detta även skulle ändra deras nuvarande identitet, något som de på intet sätt ville. Weinberg sammanfattar att det är lämpligast att se funktionshindret som en svårighet som ställer begränsningar och problem på samma sätt som andra aspekter sätter gränser. Livet har ett moment av kamp för var och en, och funktionshindrade personers kamp är inte annorlunda än de andras. Det finns många sätt att se sin situation och anpassa sig till den.

Betydelsen av funktionshindrade personers eget förhållningssätt påpekas av Pärsson (1997) som menar att personer med funktionshinder till en viss del själva bidrar till att människor undviker dem genom att de uppvisar en känsla av underlägsenhet och dåligt självförtroende. Det förväntade negativa bemötandet bidrar till att man alltför lätt drar sig undan för att slippa uppleva det negativa bemötandet. Vad som ovanstående forskning bekräftar är att oberoende av politiska och ekonomiska beslut kring handikappfrågor är det vars och ens attityder och faktiska bemötande i det dagliga umgänget som i hög grad kommer att prägla funktionshindrade personers självuppfattning och vara utslagsgivande för deras möjligheter att leva i delaktighet och jämlikhet med alla andra. Det är i det dagliga samspelet som funktionshindrades personers liv formas. För att undvika eller förebygga stigmatisering är det viktigt att det dagliga umgänget med funktionshindrade personer genomsyras av en positiv attityd (Lawenius 1989).

7. Slutord

Varifrån får människor sina föreställningar om personer med funktionshinder och om deras behov? Vilka är de antaganden som ligger till grund för dessa föreställningar? Det s.k. "eländesperspektivet" som fått dominera under många år har spelat en stor roll för föreställningarna om personer med funktionshinder. Funktionshinder har mycket ofta förknippats med negativa följder som beroende, hjälplöshet, ensamhet etc. Medierna har naturligtvis i detta sammanhang en stor betydelse. Men också vetenskapliga arbeten på området, litteratur av olika slag och de erfarenheter människor själva gör genom kontakter med personer som har något funktionshinder, eller avsaknaden av kontakt, spelar en viktig roll. Det visar inte minst min genomgång av forskning om attityder och bemötande.

Från officiellt håll – t.ex. i lagar och förordningar, i handlingsplaner och handikapprogram – har handikappfrågorna belysts ur olika aspekter och målen om jämlikhet och delaktighet lagts fast. Samtidigt kvarstår det faktum att vi har ett stort antal forskningsresultat som tyder på att det finns en diskrepans mellan funktionshindrade personers rättmätiga förväntningar, som bl.a har sin grund i vad som sägs i lagar och regler, och den verklighet de möter när de kommer i kontakt med myndigheter, sjukvård, skola, barnomsorg, etc. Med tanke på vad forskningsresultaten pekar på om bristande integration, att inte bli utvald till gemenskap, om kvardröjande fördomar och negativa attityder är funktionshindrade personers klagomål om dåligt bemötande förståeliga.

I flera årtionden har forskare undersökt attityder till personer med funktionshinder. Denna genomgång av olika forskningsresultat omfattar litteratur från de senaste 20-25 åren. Den slutsats jag själv drar, och som också kunskapsöversikten ger stöd för, är att bemötandet i grunden är en fråga om människosyn; att förändringar i bemötandet kan konstateras genom tiden och att dessa

sammanfaller med andra förändringar i samhället t.ex. förändringar i språk, utbildningssystem, samhällsekonomin, lagstiftning, etc., samt att kravet på lika behandling och icke-diskriminerande bemötande utgör ett led i de sociala rättigheternas expansion till att omfatta fler grupper. Fortfarande kan man ändå säga att det dominerande perspektivet i forskningen är de professionellas perspektiv och inom detta dominerar det medicinska perspektivet. Trots att ett lika-rättighets-tänkande har fått ett starkt fotfäste inom handikapprörelsen det senaste decenniet har forskningen inte följt med. Numera finns emellertid inte samma fokusering på institutioner som förr. Ett annat positivt steg i utvecklingen utgör det ständigt växande antalet forskare inom handikappforskningen som själva har funktionshinder. Dessa forskare anlägger ofta ett radikalt perspektiv på sin forskning.

Man kan bara spekulera om varför handikappforskningen inte hunnit längre. Ett skäl till det kan vara att forskningen inom handikapp i förhållande till annan forskning fortfarande är mycket begränsad. Handikappforskningen utgör ett lågprioriterat område. Kunskapsöversikten kan kanske skapa den uppfattningen att det finns mycket som är skrivet inom ämnet. Faktum är dock att det fortfarande är ett område som trots sin vikt är mycket outforskat.

Det finns t.ex. mycket lite forskning om vilket bemötande personer med funktionshinder får i kontakter med myndigheter, skola och sjukvård i dagens Sverige. Vilket bemötande får föräldrar till barn med funktionshinder och föräldrar som själva har ett funktionshinder? Hur förhåller det sig i praktiken med funktionshindrade personers rätt att bilda familj? Vilken betydelse har den kulturella bakgrunden för bemötandet? Hur är skolsituationen för elever med funktionshinder och i vilken utsträckning får dessa elever en utbildning likvärdig med andra elever? Hur förhåller det sig med bilden som tecknas av personer med funktionshinder i svenska massmedia och svenska filmer? Förekommer barn med funktionshinder i svenska barnböcker? Finns det något samband mellan socio-ekonomisk status och attityder till funktionshindrade personer? Listan kan göras längre.

I USA har forskare gjort attitydstudier av flera olika personalkategorier som kommer i kontakt med funktionshindrade personer och i samband därmed försöker de formulera rekommendationer om hur attitydförändring skall kunna uppnås. Liknande

studier skulle kanske behövas i det svenska samhället. Arbetsmarknaden måste t.ex. ses som ett prioriterat område för sådana studier. En funktionshindrad arbetskamrat eller yrkesutövare är ett av de mest effektiva sätten att avskaffa fördomar och verka för ett normaliserat förhållande. Därefter är kanske steget in i grannskapet lättare; man behöver inte mötas omkring frågan funktionshinder/icke-funktionshinder, utan omkring ett gemensamt arbete, en gemensam studiebakgrund eller gemensamma intressen.

En stor del av den forskning jag gått igenom visar att personer med funktionshinder ofta möts av negativa attityder. Dessa grundläggs hos människan genom historiskt och kulturellt utformade värderingar, socialisationsprocess, barndomsrädslor och avsaknad av kontakt med funktionshindrade personer. Det förefaller som om attityderna gentemot personer med hörselskador eller människor som inte kan se relativt sett är de mest positiva. Medan attityder till utvecklingsstörning eller psykiskt funktionshinder ofta väcker känslor av sårbarhet och ångest. En gemensam slutsats i all forskning om bemötande är att personalens värderingar och erfarenheter spelar en avgörande roll för bemötandet. Ett grundläggande villkor för ett bra bemötande är att personen i fråga uppmärksammas som den hela person hon eller han är. Funktionshindret är enbart en aspekt av personen.

Det är ett slående drag i många studier att det finns ett engagemang på en principiell nivå – kalla det lika-rättighets-resonemang eller en påstådd positiv inställning till personer med funktionshinder – men ett motstånd att i ens eget liv som arbetsgivare, granne, lärare träda in i relationer med vederbörande. Forskare benämner detta fenomen i olika ordalag, de förklarar det med hänvisning till att det i själva samhället finns en diskrepans, de refererar till de normer som råder, till starka omedvetna faktorer. De pekar på att situationen är komplex, att undersökningar ställer frågorna fel, osv. Faktum kvarstår dock att litet händer och att det går långsamt. Någonstans finns ett motstånd; en osynlig barriär av negativa attityder.

En del av denna barriär består i de mycket starka värderingar som präglar vårt samhälle. Den som har funktionshinder passar inte in i bilden. Ett sådant synsätt kan vara både fel och rätt. Det är fel därför att den projektion som människor ständigt gör lägger sten på bördan för den som har ett funktionshinder. Det är också

rätt; det är många gånger svårt att ha ett funktionshinder, men inte så mycket beroende på funktionshindret i sig som på grund av andras föreställningar och bemötande.

När det gäller avståndet mellan att uppnå de eftersträvansvärda målen i det egna livet finns en vardagsverklighet som automatiskt reglerar och justerar trycket från massmedia, den ekonomiska verkligheten, de kulturella normerna osv. Verkligheten är inte svartvit; man kan vara bra utan att leva upp till alla dessa ideal. Denna korrigering eller justering sker däremot i ringa eller liten utsträckning när det gäller synen på personer som har ett funktionshinder. Människors föreställningar om funktionshindrade personers förmåga på t.ex. arbetsmarknaden behöver aldrig korrigeras eftersom de förra så sällan kommer i kontakt med de senare. På motsvarande sätt finns det alldeles för få tillfällen till möten mellan människor – möten som kan minska gapet mellan idealet (hur man bör vara) och fördomen (hur en person som har ett funktionshinder är).

Det stora problemet är att det så sällan finns en person bakom fördomen. Fördomen rör en kategori, den grundar sig i en flyktig iakttagelse på gatan, en artikel i en tidning (kopplingen mellan brott och psykiska funktionshinder exempelvis), en fantasi projicerad på en kategori (blunda och tänka att inte kunna se), en film och så vidare. Därför måste det skapas förutsättningar för personer med funktionshinder att komma in som arbetskamrater, som skolelever, som yrkesutövare, som grannar. Först då kan verkligheten korrigera de i förväg formade föreställningarna, de grundlösa och klichéartade uppfattningarna.

Avslutningsvis – Vad är då ett gott bemötande? Hetzlers synsätt kommer själva kärnpunkten mycket nära; ett gott bemötande är en medborgarrättsfråga. Personer med funktionshinder får inte längre förvägras rätten att bli fullvärdiga medborgare med samma rättigheter och skyldigheter som andra medborgare. En förutsättning för detta är emellertid att samhället tar konsekvenserna av detta synsätt och vidtar åtgärder som kompenserar funktionshindret.

Databaser, källor och referenser

Litteraturstudiens syfte var att sammanfatta tidigare forskning rörande attityder till personer med funktionshinder, och att därvid speciellt uppmärksamma områden av intresse för utredningen om bemötande av personer med funktionshinder. Inledningsvis företogs en systematisk litteratursökning omfattande åren 1980-1997. I arbetet med att sammanställa denna bibliografi eftersträvades att inkludera de mest aktuella publikationerna inom området. De flesta böcker och artiklar som ingår i bibliografin är publicerade under de senaste fem åren. En annan strävan var att beakta situationen i Skandinavien samt några andra socio-ekonomiskt och/eller kulturellt jämförbara länder (Förenta Staterna, Storbritannien, Holland, Kanada m.fl.) Merparten av publikationerna visade sig vara amerikanska. Det samlade materialet bedömdes ändå ge kunskap av intresse för svenska förhållanden och för just bemötande av personer med funktionshinder.

Nedan börjar jag med att redovisa de svenska och internationella databaser samt övriga källor som har inventerats för att hitta material till kunskapsöversikten. I referenserna anges endast de publikationer som jag har använt i denna kunskapsöversikt.

Databaser och källor

Artikelsök (30 svenska dagstidningar och 500 svenska tidskrifter

och årsböcker är sökbara; sökning genomfördes mellan åren 1979-1997).

DISA (Uppsala Universitetsbiblioteks egen katalogdatabas). HandiCat (databasen från Handikappinstitutets infotek).

teken; ett 70-tal universitets-/högskole- och specialbibliotek registrerar sitt litteraturbestånd i LIBRIS).

SPRI LINE.

Följande utländska baser inventerades:

ABC Political Sciences on Disk (bibliografisk databas som täcker

tidskriftslitteraturen inom statsvetenskap, rättsvetenskap, sociologi och ekonomi; den indexerar 300 internationella tidskrifter på originalspråk).

CINAHL (bas som täcker forskning inom sjukvård, sjukgymnas-

tik, arbetsterapi).

Datoriserad katalog för danska bibliotek. Dissertation Abstracts (bibliografiska referenser och abstracts till

doktorsavhandlingar; sökning gjordes mellan åren 1982-1997). Mest träffar erhölls med sökords-kombinationen 'disability' and 'attitude'. Dessa avhandlingar var skrivna inom ämnesområdet psykologi eller pedagogik och behandlade oftast frågor rörande utbildningens roll för integrationen av funktionshindrade barn i skolan. När sökning gjordes med ordet 'treatment' återfanns avhandlingar om medicinsk eller psykologisk behandling.

ERIC (indexerar ca 750 tidskrifter, böcker, rapporter, avhand-

lingar och kongressmaterial inom området pedagogik).

Periodical Contents Index (humaniora och samhällsvetenskap;

sökning gjordes mellan åren 1980-1996).

PsycLIT/PsycFIRST (psykologi och närliggande områden; data-

basen indexerar 1.450 tidskrifter).

Social Sciences Citation Index (samhälls- och beteendeveten-

skaplig databas; sökning gjordes från år 1991 till och med år 1996).

Sociological Abstracts (innehåller referenser och abstracts till

sociologisk litteratur).

The PAIS International Database (artiklar inom public policy-

området; närmare 1 600 tidskrifter genomsöks regelbundet inom området ekonomi och samhällsvetenskap, mellan 7 000 till 8 000 böcker, publikationer från internationella organisationer samt regeringsdokument indexeras varje år).

UnCover (tillhandahåller information över mer än 5 500 000

artiklar, från 1989 till senaste veckans nummer på över 16 000 tidskrifter).

Dessutom inventerades ett antal andra källor:

Forskning om handikapp vid Uppsala Universitet (för åren 1989

och 1990/1991).

Humanistisk samhällsvetenskapliga forskningsrådet: a) Sökning i

HSFR:s databas från 1986; b) Manuell genomgång av de kataloger med förteckning över de projekt som stöds av HSFR under budgetåret 1985/86 och framåt.

Handikappforskning pågår: Inventeringen av tidningen

"Handikappforskning pågår" för åren 1992-1997.

Nordiska Nämnden för Handikappfrågor: Inventering av projekt-

kataloger utgivna av NNH. Registrering av Nordiska projekt inom handikappområdet för åren: 1984, 1986, 1988, 1990.

Riksbankens Jubileumsfond: 1994-1996 årsredovisning. En

inventering av beviljade anslag av Riksbankens Jubileumsfond (RJ) inom handikappforskningsområdet visade att inget projekt om bemötandet av funktionshindrade personer på något av de områden som beskrivs i kommittédirektiv har finansierats av RJ.

The Roeher Institute Information Service: Inventering av en

kommenterad bibliografi om integrerad utbildning.

Socialvetenskapliga forskningsrådet: Inventering av forsknings-

översikter utgivna av Socialvetenskapliga forskningsrådet (SFR); a)

Svensk forskning om handikapp. En översikt med social och beteendevetenskapliga perspektiv. (1994) av E. Hjelmquist, J.

Rönnberg, M. Söder; b)

Funktionshindrades villkor i arbetslivet.

En översikt över forskning och utvecklingsarbete. (1996) av G.

Backenroth-Ohsako, E. Hjelmquist, J Rönnberg, E. Wadensjö. Inventering av projektkataloger utgivna av SFR. a) Forskning om Handikapp 1990/91-1994/95; b) Socialvetenskaplig forskning 1995/96 Supplement.

Svensk forskning om handikapp: Etablerade handikappforskare med överblick över avhandlingar

och strategiska artiklar som publicerats inom området har rådfrågats.

Örebro läns landsting: Inventeringen av rapportserien "Människa,

Handikapp, Livsvillkor" från forskningskonferenser i Örebro läns landstings regi för åren 1991, 1993, 1995, 1997.

Referenser

Abrahamsson, K. & Lindberg, B.

Arbetsplatsens dolda trösklar.

Forskning och utveckling för funktionshindrades arbet smarknad och arbetsförhållanden. Stockholm, 1995.

Aigner, G. i Nordqvist, I. (red.) Kunskap, känslor, kärlek och

kropp. Sexologi – Om människor med och utan funktionshinder. Handikappinstitutet, 1988.

Ajzen, I. & Fishbein, B. "Attitude behavior relations: A theoreti-

cal analysis and review of empirical research", i

Psycho

logical Bulletin, nr. 84, 1977.

Ajzen, I. & Fishbein, M.

Understanding Attitudes and Predicting

Social Behavior. Prentice Hall, Inc., Englewood Cliffs,

New Jersey, 1980.

Ajzen, I.

Attitudes, Emotionality and Behavior, Open University

Press, Great Britain, 1988.

Allport, G.W.

The Person in Psychology: Selected Essays. Bos-

ton, 1968.

Andersson, B. "Okunskap, fördomar och rädsla", i

Auris, nr. 5,

1983.

Andersson, B. "Rädsla för olikhet – Rädsla för likhet", i

Auris, nr.

4, 1990.

Aronsson, G. & Smedler, A-C.

Statliga arbetsledares attityder till

handikappade. Psykologiska Institutionen, Stockholms

Universitet, 1985.

Asbury, C.A.

et al. "Attitudinal and perceptual correlates of

employment status among African Americans with disabilities", i

Journal of Rehabilitation, vol. 60, nr. 2, 1994.

Askenasy, A.

Attitudes toward mental patients. A study across

cultures. Mouton & Co, the Hague, Netherlands, 1974.

Atkinson, D. "Language and terminology across time and space:

Changing labels in the United Kingdom". Paper presented at the 10th World Congress of IASSID, Helsinki, Finland. 1996.

Aune, E.

et al. Career Development and Employment for College Students and Graduates with disabilities. Minnesota Uni-

versity, Washington, DC. 1992.

Barham, P.

Closing the Asylum. The Mental Patient in Modern

Society. Penguin Books, England, 1997.

Barron, K.

Disability and Gender. Autonomy as an Indication of Adulthood. Acta Universitatis Upsaliensis, Uppsala, 1997.

Baxter, C. "Parent-received attitudes of professionals: implication

for service providers" i

Disability, Handicap & Society,

vol. 4, no. 3, 1989.

Bem, D.J

. Beliefs, attitudes and human affairs. Brooks/Cole Pub-

lishing Co. Belmont, California, 1970.

Benham, P.K. "Attitudes of occupational therapy personnel

toward persons with disabilities." i

American Journal of

Occupational Therapy. May; 42(5), 1988.

Bennett, M.R.

A study of the attitudes of elementary school

principals toward the education of students with disabili ties in the regular classroom. Ball State University, 1996.

Berrol, C.F. "Trainee Attitudes Toward Disabled Persons: Effect

of a Special Physical Education Program", i

Archives of

Physical Medicine and Rehabilitation. Dec. 65(12). 1984.

Bissland, J.H. & Munger, R. "A qualitative study of attitudes

toward mental illness: implications for public education", Paper presented at the annual convention of the American Psychological Association, 1983.

Blomqvist, M.

Hundra år av undantag. Handikappades

förhållande till lönearbete. Sociologiska Institutionen,

Uppsala Universitet, 1990.

Blood, G.W.

et al. "Listeners’ impressions of normal-hearing and

hearing-impaired children" i

Journal of Communication

Disorders, nr. 11, 1978.

Bowman, J.T. "Attitudes toward disabled persons: social distance

and work competence", i

Journal of Rehabilitation, Jan-

Mar; 53(1), 1987.

Buttenschön, J. i Nordqvist, I. (red.)

Kvinnor Handikapp Sex

ologi. Dokumentation från ett symposium.

Handikappinstitutet, 1992.

Calais, S.

Sjukdom, invaliditet och anpassning. Sociologiska

Institutionen, Uppsala Universitet, 1962.

Calais, S. "Staff attitudes toward sex relations between mentally

retarded at institutions", Paper presented at the Third International Congress of the International Association for the Scientific Study of mental Deficiency IASSMD, September 4-12, 1973, The Hague, The Netherlands.

Disabilities and Judgements of Employment Potential", i

Perceptual and Motor Skills, vol. 72, nr 2. 1991.

Chubon, R.A. "An analysis of research dealing with the attitudes

of professionels toward disability", i

Journal of Rehabili

tation, Jan-Mar; 48, 1982.

Crocetti, M.G.

et al. Contemporary Attitudes Toward Mental

Illness. University of Pittsburgh Press. 1974.

Cumberbatch, G. & Negrine, R.

Images of Disability in Televi

sion. Routledge, 1992.

Danhauer, J.L.

et al. "Professional and lay observers’ impressions

of preschoolers wearing hearing aids", i

Journal of speech

and hearing disorders, nr. 45(3), 1980.

Denti, L. G.

Educators Attitudes toward the Inclusion of Severely

Disabled students in regular Classrooms. United States

International University, 1991.

Derseh, T.B.

Meanings attached to disability, attitudes towards

disabled people, and attitudes towards integration.

Dissertation, University of Jyväskylä, 1995.

Desai, I.P.

Elementary school principals attitudes toward the

integration of disabled students. Columbia University

Teachers College, 1990.

Dequin, C.H.

et al. "The Attitudes of Academic Librarians

Toward Disabled Persons", i

Journal of Academic

Librarianship. vol. 14, nr. 1. 1988.

Doyle, B. "Disability, the labour market and the non-

discrimination principle: a comon law perspective", i

Labour Market 2000, Fundacion Once, Madrid, 1997.

Eayrs, B.C.

et al. "Which label? An investigation into the effects

of terminology on public perceptions of and attitudes towards people with learning difficulties." i

Disability,

Handicap & Society, vol. 8, no.2, 1993.

Eriksson, K. "Bemötande av psykotiskt oroliga patienter", i

Socialmedicinsk tidskrift, nr. 7, 1990.

Ernsröm, U. "Attityderna avgörande för hur handikappade lyckas"

i

Information om rehabilitering, nr. 2, 1984.

Eskilsson, E.

Lärarnas inställning till individualintegrerade

elever från särskolan. Institutionen för Pedagogik,

Malmö, 1988.

Estes, J.P.

et al. "Influence of Occupational Therapy Curricula on

Students attitudes Toward Persons with Disabilities", i

American Journal of Occupational Therapy, vol. 45, no.2.

1990.

Fichten, S.C. "Students with physical disabilities in higher

education: Attitudes and beliefs that affect integration" i Yuker, E.H. (ed.)

Attitudes toward persons with disabili

ties. New York, Springer. 1988.

Finkelstein, V.

Attitudes and disabled people: Issues for discuss

sion, World Rehabilitation Fund, 1980.

Furnham, A. "The Just World, Charitable Giving and Attitudes to

Disability", i

Personality and Individual Differences, vol.

19, nr. 4. 1995.

Förhammar, S.

Från tärande till närande. Handikapputbildnin

gens bakgrund och socialpolitiska funktion i 1800 talets Sverige. Stockholm, 1991.

Gartner, A. & Joe, T. (eds)

Images of Disabled: Disabling

Images. Praeger, New York. 1987.

Gustavsson, A.

Närhet och gemenskap en studie av personer

med långvariga psykiska störningar och deras sociala situation. Forskningsrapport från Pedagogiska Institu-

tionen vid Stockholms Universitet, 1993.

Gustafson, G.

Institution och/eller integration? JNCL, peda

gogiskt och psykosocialt bemötande. Rapport från Psyk-

ologiska Institutionen, Göteborgs Universitet, nr. 3, 1994.

Guttman, L. "The basis for scalogram analysis", i Stouffer, S.A.

et

al., Measurement and Prediction. Princeton, N.J.:

Princeton University Press. 1950.

Hall, B.L.

A Rural Community s Reactions to the Deinstitution alization of Psychiatric Patients. Research Report, Kent

State University.

Hammer, D.

Attitudes of community residents toward group

homes for people with mental retardation in their own neighborhood. The Ohio State University, 1996.

Hanks, J. and Hanks, L.M. " The physically handicapped in

certain non-western countries", i

Journal of social Issues,

nr. 4, 1948.

Hannah, M.E. "Teacher attitudes toward children with disabili-

ties: An ecological analysis", i Yuker, E.H. (ed.)

Attitudes

1988.

Harrison, B. & Tomes, A. "Employers’ Attitudes to the Employ-

ment of People with Mental Handicaps: An Empirical Study", i

Mental Handicap Research, nr. 3, 1990.

Haskell, S. & Sparrow, T.

A survey of teacher attitudes toward

integration of disabled children into regular schools in Sweden. Pedagogiska Institutionen, Göteborgs Universitet,

1989.

Helander, E.

Prejudice and dignity: an introduction to community

based rehabilitation. New York; United Nations Devel-

opment Program, 1993.

Helmius, G.

Kvinnor och Handikapp Jungfrulig Forsknings

mark. En komenterad bibliografi. Centrum för Handi-

kappforskning vid Uppsala Universitet, Uppsala, 1993.

Hetzler, A.

Socialpolitik i verkligheten. De handikappade och

försäkringskassan. Bokbox Förlag. Lund, 1994.

Hill, A. & Rabe, T.

Barns syn på andra barn. En studie av barns

socialisation av attityder och värderingar av andra barn med särskilt tonvikt på barn med funktionshinder. Institu-

tionen för Pedagogik, Göteborgs Universitet, 1994.

Hillis, S.R.

Modification of the attitudes of non handicapped

children toward the handicapped through information based and contact based intervention. The University of

Wisconsin - Madison, 1986.

Himmelstrand, U.

Allmänt om mätning samt attitydmätning och

psykologiska skalor. Scandinavian University Books,

Stockholm, 1971.

Hjelmquist, E., Rönnberg, J., Söder, M.

Svensk forskning om

handikapp. En översikt med social och beteendeveten skapliga perspektiv. Socialvetenskapliga forskningsrådet.

Stockholm, 1994.

Hviid, J.

Rätt att vara handikappad. Om handikappades situation och roll i dagens samhälle. Natur och Kultur, Stockholm,

1974.

Hännestrand, B.

Finansieringssätt och attityder. Några erfaren

heter av ledarhundarbetets historia. Research report nr.

34, Ekonomisk-historiska Institutionen, Uppsala Universitet, 1994.

Hännestrand, B.

Människan, samhället och ledarhunden. Studier i

ledarhundsarbetets historia. Acta Universitatis Upsalien-

sis, Uppsala, 1995.

Högberg, B.

Det Handikappade Barnet i Vuxenvärlden. En

reflektion över möjligheten att mötas. Pedagogiska

Institutionen, Stockholms Universitet, 1996.

ICIDH:

International Classification of Impairments, Disabilities

and Handicaps. A Manual of Classification Relating to Consequences of Diseases. (WHO, Geneva). 1980

Jacobson, A.

Det dolda förtrycket. Problem inom boendeservice

för rörelsehindrade. Pedagogiska Institutionen, Stock-

holms Universitet, 1985.

Jacobson, A.

Röster från en okänd värld: hur människor med

fysiska funktionshinder och omfattande hjälpbehov upplever sina existensvillkor. Pedagogiska Instutitionen,

Stockholms Universitet, 1996.

Janssen, C.G.C. & Kars, H. "Parents Attitudes Towards and Their

Satisfaction with Care in an Institution for Mentally Handicapped People", i

British Journal of Developmental

Disabilities, vol. 40, nr. 79, 1994.

Jarhag, S.

Inflytande i vardagslivet närstudie av tre utveck lingsstörda personers inflytande i sitt vardagsliv. FoU

rapport, 1993:1.

Jensen, R.A.

Parent and Teacher Attitudes Toward Integration

and Busing. University of California, Berkeley. 1970.

Jentell, L.

Attitudes towards the deaf. 1977.

Johansson, N-O.

Attityder till handikappade. Prisma, Stockholm,

1972.

Johnson, D.W. & Johnson, R.T. "Classroom learning structure

and attitudes toward handicapped students in mainstream settings: a theoretical model and research evidence", i Jones, R.L. (ed)

Attitudes and attitude change in special

education: theory and practice. Reston. The Council of

Exceptional Children. 1984.

Jones, R.L. (ed)

Attitudes and attitude change in special educa

tion: theory and practice. Reston. The Council of Excep-

tional Children. 1984.

persons in eleven nations. Research report nr. 1, Michigan

State University, 1968.

Jönsson, T.

Attityder till handikapp. Lärarhögskola, Umeå. 1979.

Kaplan, S.P. "A Comparison of Public and Private rehabilitation

Counselors’ and Attitudes toward Four Disability Groups" i

Journal of Rehabilitation, Jul. - Sept.; 50(3). 1984.

Kelly, V. C.

Attitudes of regular classroom teachers and resource

specialists toward the integration of mildly and severely disabled pupils into general education classes. University

of California, 1994.

Kempe, P. & Stutz, G.

Försäkringskassornas kontaktnät och

servicenivå. En sociologisk undersökning. Delegationen

för Socialforskning, nr. 2, 1980.

Kent, J.

et al. "Attitudes of peer groups toward paraplegic indi-

viduals." i

Journal of Rehabilitation, Jul-Sep; 50(3), 1984.

Kerr, N. "Who is responsible for disability?" i V. Finkelstein,

At

titudes and disabled people: Issues for discusssion, World

Rehabilitation Fund, 1980.

Kilbury, F.R.

et al. "The Interaction of Legislation, Public Atti-

tudes, and Access to Opprtunities for Persons with Disabilities", i

Journal of Rehabilitation, vol. 58, no. 4. 1992.

Klobas, L.E.

Disability drama in television and film. McFarland

& Company, Inc., Publishers, USA, 1988.

Kordoutis, P.

et al. "Change in Care Staff’s Attitudes Towards

People with learning Disabilities Following Intervention at the Leros PIKPA Asylum", i

British Journal of Psy

chiatry, 167 (suppl. 28), 1995.

Kroese, S. & Fleming, I. "Staff Attitudes and working Conditions

in Community Based Group Homes of People with Mental Handicaps", i

Mental Handicap Research, vol. 5, nr. 1,

1992.

Lawenius, M.

Undervisning och vård av psykiskt utveck

lingsstörda barn. En historisk återblick. Institutionen för

Pedagogik, Göteborgs Universitet, 1984.

Lawenius, M.

Handikappfamiljen och närmiljön. Bakgrund, teo

retisk utgångspunkt och metod. Institutionen för Peda-

gogik, Göteborgs Universitet, 1989.

Lawenius, M.

Döva och gravt hörselskadade ungdomars självbild

och sociala relationer. Rapport nr. 2; Institutionen för

Pedagogik, Göteborgs Universitet, 1997.

Lemon, N.

Attitudes and their Measurement. Halsted Press, New

York, 1973.

Lewin, B.

Ungdom och sexualitet. Uppsala Universitet, Sociolo-

giska Institutionen, 1983.

Lewin, B.

Att se sexualiteten. Om sexuell socialisation,

förhållningssätt och sexuella erfarenheter bland män niskor med medfödda funktionshinder. Sociologiska

Institutionen, Uppsala Universitet, 1987.

Levy, J.M.

et al. "Attitudes of Fortune – 500 Corporate Execu-

tives Toward the Employability of Persons with Severe Disabilities A National Survey", i

Mental Retardation,

vol. 30, nr. 2, 1992.

Levy, J.M.

et al. "Determinants of Attitudes on New York State

Employers Toward the Employment of Persons with Severe handicaps", i

Journal of Rehabilitation, vol. 59,

no.1. 1993.

Lieberg, M.

Att vara handikappad och bo hemma om förekomst

och utbredning av handikapp i ett primärvårdsområde.

Lunds Universitet, 1986.

Lilja, T. i

Vårdhemsavveckling för utvecklingsstörda Skilda

perspektiv hos aktörer inom omsorgsverksamhet. FoU-

rapport, nr. 1, 1991.

Liljedahl, K.

Handikapp och omvärld hundra års pedagogik för

ett livslångt lärande. Pedagogiska Institutionen, Lunds

Universitet. 1993.

Livneh, H. "A dimensional perspective on the origin of negative

attitudes toward persons with disabilities", i Yuker, E.H. (ed.)

Attitudes toward persons with disabilities. New

York, Springer. 1988.

Longmore, P. "Screaming stereotypes: images of disabled people

in television and motion pictures", i Gartner, A. & Joe, T. (eds)

Images of Disabled: Disabling Images. Praeger,

New York. 1987.

Lundström, K.

Integration i den svenska skolan. Pedagogiska

Institutionen, Uppsala Universitet, 1979.

Persons with Disabilities", i

American Journal of Occu

pational Therapy, vol. 45, nr 4, 1991.

Lyth, M. "Employer’s Attitudes to the Employment of the Dis-

abled", i

Occupational Psychology, vol. 47, nr. 1-2. 1973.

Marcaccio, M. "A Will to Learn: The Experiences of a Self-

Advocate in the Education System", i Porter, L.G. & Richler, D. (eds)

Changing Canadian Schools. Perspec

tives on Disability and Inclusion. The Roeher Institute,

Canada, 1991.

McDaniel, J.W.

Physical Disability and Behavior. Elmsford, NY:

Pergamon Press. 1976.

Menzies, I.E.P.

The functioning of social systems as a defence

against anxiety. The Tavistock Institute of Human Rela-

tions, London, 1970.

Meyer, K. & Meyer, A. i Nordqvist, I. (red.) Kunskap, känslor,

kärlek och kropp. Sexologi - Om människor med och utan funktionshinder. Handikappinstitutet, 1988.

Monbeck, E.M.

The Meaning of Blindness. Attitudes Toward

Blindness and Blind People. Indiana University Press.

1973.

Morrison, M.M. & Ursprung, A.W. "Children´s attitudes toward

people with disabilities: A review of the literature", i

Journal of Rehabilitation, Jan-Mar; 53(1), 1987.

Noffsinger, A-R.L.

American and British nurses attitudes toward

disabled persons: The role of needs and moral reasoning.

University of Kentucky, 1979.

Nordén, K.

et al. Hörselskadade elever i vanliga skolor. Stock-

holm 1990.

Nordström, K.

En förstudie om invandrare, flyktingar och asyl

sökande med funktionshinder. Statens handikappråd,

1988.

Nordqvist, I.

Samlevnad och handikapp det angår oss. Handi-

kappinstitutet. 1983.

Nordqvist, I. (red.)

Kvinnor Handikapp Sexologi. Dokumentation

från ett symposium. Handikappinstitutet, 1992.

Nordqvist, I. (red.) Kunskap, känslor, kärlek och kropp. Sexologi

– Om människor med och utan funktionshinder. Handikappinstitutet, 1988.

Oliver, M.

The Politics of Disablement. S:t Martin Press. 1990.

Palmblad, E. & Cullberg, J. "Psykiatrin mot närsamhället. Om

grannars bemötande och om att bemöta grannar." i

Socialmedicinsk Tidskrift, nr. 6, 1993.

Paulsson, K.

Dom säger att jag ser mer normal ut med benprote

ser. Om samhällskrav kontra barns behov. Pedagogiska

Institutionen, Stockholms Universitet. 1995.

Paulsson, K. och Winnberg-Lindqvist, P.

Från hinder till

möjligheter om hjälpmedel ur ett barnperspektiv. Stock-

holm, 1997.

Peat, M. "Attitudes and access: advancing the right of people with

disabilities", i

Canadian Medical Association Journal.

vol. 156, no. 5, 1997.

Pelkonen, M. i Nordqvist, I. (red.)

Kvinnor Handikapp Sexologi.

Dokumentation från ett symposium. Handikappinstitutet,

1992.

Perry, D.C. & Apostal, R.A. "Modifying attitudes of business

leaders toward disabled persons." i

Journal of Rehabilita

tion, Oct-Dec; 52(4), 1986.

Persson, A-C, & Sköld, B. "Synskadades kamratkontakter på

högstadiet", SRF, nr. 2, 1995.

Peterson, G.

Handikapp och fritid. Liber, 1996.

Ponzi, S.L.

A study of the attitudes of parents with reference to

the inclusion of disabled students in a regular education classroom. D’ Youville College, 1995.

Porter, L.G. & Richler, D. (eds)

Changing Canadian Schools.

Perspectives on Disability and Inclusion. The Roeher

Institute, Canada, 1991.

Proposition 1990/91:58 om psykiatrisk tvångsvård, m.m. Pärsson, A.

Dövas utbildning i Sverige 1889 1971. Historiska

Institutionen, Göteborgs Universitet. 1997.

Rae, Rosamond.

Attitudes of non disabled children toward men

tally retarded persons: the influence of personal interac tion. Columbia University Teachers College, 1983.

Rees, L.M.

et al. "Do Attitudes Towards Persons with Handicaps

Really Shift over Time – Comparison Between 1975 and 1988", i

Mental Retardation, vol. 29, nr. 2. 1991.

Rioux, M. & Bach, M. (ed.)

Disability is not Measles: New

Research Paradigm in Disability. York University,

Roeher Institute. 1994.

to social Constraints?", i

Canadian Review of Sociology,

26:2. May, 1989.

Sandling, I.

Några grundskoleelevers syn på psykiskt utveck

lingsstörda ett försök att påverka attityder. Lund, 1989.

Selander, P. "Attityder till hörselskada", i

Nordisk tidskrift för

dövundervisningen, vol. 1, 1992.

Sidselrud, F. i Nordqvist, I. (red.)

Kvinnor Handikapp Sexologi.

Dokumentation från ett symposium. Handikappinstitutet,

1992.

Sinson, J.C. & Stainton, C.L.S. "An Investigation to Attitudes

(and attitude Change) Towards Mental Handicap", i

British Journal of Mental Subnormality, vol. 36, nr. 70.

1990.

Sjöberg, L. "AIDS: Attityder och beteende", i

Socialmedicinsk

Tidskrift, nr. 4, 1990.

Slapin, B.

et al. Books without Bias: A Guide to Evaluating Chil dren s Literature for Handicapism. Berkeley, 1987.

Smedler, A-C.

Arbetshandikapp, Attityder, Arbetsmiljö. Attityder

till Handikappade En Litteraturstudie. Psykologiska

Institutionen, Stockholms Universitet, 1985.

Standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsned

sättning delaktighet och jämlikhet. United Nations,

Utrikesdepartementet, Socialdepartementet. Stockholm, 1995.

Stensman, R. "Svårt rörelsehindrade personer. Faktorer som

påverkar arbetssituationen", i

Socialmedicinsk tidskrifts

serie, nr. 46, 1985.

Stukát, S. "Vad anser lärare och skolledare om integration?", i

Att

undervisa, nr. 2, 1988.

Socialstyrelsen.

Handikappreformen. Slutrapport. Stockholm,

1997.

SOU 1980:34

Handikappad, Integrerad, Normaliserad,

Utvärderad: delbetänkande från Integrationsutredningen.

Stockholm, 1980.

SOU 1991:78

Krav på förändring synpunkter från psykiskt

störda och anhöriga. Delbetänkande av psykiatri-

utredningen. Stockholm, 1991.

SOU 1996:133.

Jämställd vård. Olika vård på lika villkor. Stock-

holm, 1996.

SOU 1997:51

Brister i omsorg en fråga om bemötande av

äldre. Delbetänkande av Utredningen om bemötande av

äldre. Socialdepartementet. Stockholm, 1997.

Sundin, B.

Individ, institution, ideologi: anstaltens social

psykologi. Stockholm, Aldus Bonnier, 1980.

Söder, M. & Taskinen, S.

Employer, Attitude and Handicap.

Department of Handicap Research, University of Göteborg, 1985.

Söder, M. "Fördom eller ambivalens? Värderingar och attityder

till funktionsnedsättning och handikapp" i

Social

Forskning, nr. 2, 1990.

Söderlind, O.

Hörselnedsättning, isolering och konflikter. Stock-

holm, 1993.

Tara, A.

Community attitudes toward the mentally retarded: a neighborhood field study. United States International

University, 1985.

Trevelyan, J. "Rough Justice with Disabilities", i

Nursing Times.

Dec, nr. 49, 1991.

Triandis, H.C.

Attitude and Attitude Change. New York: Willey.

1971.

Triandis, H.C.

Cross Cultural Studies in Individualism and

Collectivism. University of Nebraska Press, Lincoln.

1990.

Tsiantis, J. "Introduction", i

British Journal of Psychiatry, 167,

(suppl. 28). 1995.

Tvingstedt, A-L.

Social conditions of hearing impaired pupils in

regular classes. University of Lund, 1993.

Weinberg, N. "Another perspective: Attitudes of people with dis-

abilities", i Yuker, E.H. (ed.)

Attitudes toward persons

with disabilities. New York, Springer. 1988.

Westbrook, M.T.

et al. "Attitudes towards disabilities in a mul-

ticultural society", i

Social Science and Medicine, vol. 36,

nr. 5, 1993.

Wrenne, H. i Nordqvist, I. (red.) Kunskap, känslor, kärlek och

kropp. Sexologi – Om människor med och utan funktionshinder. Handikappinstitutet, 1988.

Wright, B.A. "Attitudes and the fundamental negative bias: Con-

ditions and correlations", i Yuker, E.H. (ed.)

Attitudes

1988.

Yuker, H.E., Block, J.R., & Young, J.H.

The measurement of

attitudes toward disabled persons. Alberton, NY: Human

Resources, 1970.

Yuker, E.H.

Attitudes of the General Public toward Handicapped

Individuals. Washington, D.C. White House Conference

of Handicapped Individuals. 1976.

Yuker, E.H. (ed.)

Attitudes toward persons with disabilities. New

York, Springer. 1988.

Örlegård, A. "Attityder gentemot döva och teckenspråk i äldre

offentliga utredningar och pedagogiska handböcker" i

Nordisk tidskrift för dövundervisningen, nr. 1, 1995.