SOU 1997:154
Patienten har rätt
3
Till statsrådet och chefen för Socialdepartementet
Genom regeringsbeslut den 12 mars 1992 bemyndigades dåvarande statsrådet Bo Könberg att tillkalla en parlamentarisk kommitté med uppdrag att dels analysera och bedöma hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2000, dels överväga hur hälso- och sjukvården bör finansieras och organiseras på den övergripande samhällsnivån. Kommitténs överväganden och förslag skulle grundas på en analys av i första hand tre finansierings- och organisationsmodeller; reformerad landstingsmodell, primärvårdsstyrd vård och obligatorisk sjukvårdsförsäkring.
Kommittén, som antog namnet HSU 2000, avlämnade före sommaren 1994 flera expertrapporter. Vidare avlämnades i september 1994 delbetänkandet Landstingens ansvar för kliniskt forsknings- och ut vecklingsarbete (SOU 1994:132).
Den 22 december 1994 beslutade regeringen att kommitténs arbete skulle slutföras med ändrade direktiv. Kommittén fick också en delvis ändrad sammansättning. Av tilläggsdirektiven framgår bl.a. att kommitténs överväganden och förslag skall utgå från dagens system med landsting och finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård. En kortfattad redogörelse för utredningsuppdraget och vårt arbete med detta betänkande återfinns i kapitel 1. Tilläggsdirektiven (Dir. 1994:152) har i sin helhet bifogats betänkandet (bil. 1). Kommittén redovisar i enlighet med direktiven sitt arbete i form av delbetänkanden. I december 1995 överlämnade kommittén betänkandet Reform på recept (SOU 1995:122), i november 1996 betänkandet Behov och resurser i vården - en analys (SOU 1996:163) och i september 1997 betänkandet En tydligare roll för hälso- och sjukvården i folkhälsoarbetet (SOU 1997:119). I detta betänkande redovisar kommittén sina överväganden och förslag i den del av uppdraget som rör patientens ställning.
I arbetet med betänkandet har som ledamöter deltagit riksdagsledamoten Ingrid Andersson (s), direktören Leni Björklund (s), ordförande, riksdagsledamoten Leif Carlson (m), f.d. riksdagsledamoten Jerzy Einhorn (kd), landstingsfullmäktigeledamoten Inger Hallqvist Lindvall (mp), riksdagsledamoten
Förord SOU 1997:154
4
Kerstin Heinemann (fp), landstingsrådet och ordföranden i Landstingsförbundet Lars Isaksson (s), riksdagsledamoten Karin Israelsson (c), kommunalrådet Torgerd Jansson (s), ordföranden i Socialdemokratiska ungdomsförbundet Niklas Nordström (s) samt riksdagsledamoten Stig Sandström (v).
Som sakkunniga har deltagit folkhälsorådet Göran Dahlgren, Folkhälsoinstitutet, departementssekreteraren Jonas Iversen, Finansdepartementet, departementsrådet Ingrid Petersson, Socialdepartementet, överdirektören Kerstin Wigzell, Riksförsäkringsverket samt generaldirektören Claes Örtendahl, Socialstyrelsen.
Som experter har deltagit programchefen Gert Alaby, Svenska Kommunförbundet, socialombudsmannen Bernt Hedin, Pensionärernas riksorganisation, direktören Toivo Heinsoo, Landstingsförbundet, ordföranden och verkställande direktören Anders Milton, Sveriges Akademikers Centralorganisation, förbundssekreteraren Karin Olsson, Tjänstemännens Centralorganisation, ombudsmannen Christina Zedell, Landsorganisationen i Sverige och f.d. ordföranden Lars Östman, Handikappförbundens samarbetsorgan.
Kommitténs huvudsekretare har varit direktören (f.d. departementsrådet) Christina Kärvinge och sekreterare avdelningsdirektören Lena Barrbrink som också varit projektledare för arbetet med betänkandet. Docenten Elisabeth Rynning, som var förordnad som sekreterare under fr.o.m. t.o.m., har medverkat som juridisk expert och ansvarar för bilaga 2 och 3. Stabsjuristen Nils Blom, som varit förordnad som sekreterare sedan sedan den 15 juni 1997, har medverkat som juridisk expert i arbetet med lagförslagen i betänkandet. Projektledaren Per Rosén vid Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) har på kommitténs uppdrag utarbetat kapitel 3. Konsulten Anita Dahlström, som var förordnad som sekreterare under fro.m. t.o.m., har utfört en studie som belyser hur landstingen utformat möjligheterna att välja läkare, sjukhus och annan specialistvård. Assistenten Kristina Ekholm har svarat för sammanställningen av enkäterna till landstingens och kommunernas förtroendenämnder (bil. 4).
Kommittén får härmed överlämna betänkandet Patienten har rätt (SOU 1997:154).
Ledamoten Leif Carlson har lämnat en reservation och ett särskilt yttrande. Ledamöterna Jerzy Einhorn (?), Inger Hallqvist Lindvall,
5
Kerstin Heinemann (?) och Stig Sandström (?) har lämnat var sin reservation. De sakkunniga Jonas Iversen och Agneta Rönn-Diczfalusy har lämnat ett gemensamt särskilt yttrande. Vidare har experten Lars Östman lämnat ett särskilt yttrande.
Stockholm i november 1997
Leni Björklund
Ingrid Andersson Lars Isaksson
Leif Carlson Karin Israelsson
Jerzy Einhorn Torgerd Jansson
Inger Hallqvist Lindvall Niklas Nordström
Kerstin Heinemann Stig Sandström
/Christina Kärvinge
Lena Barrbrink
7
Innehåll
Sammanfattning ................................................................ ......... 11
Författningsförslag ............................................................ ......... 31
1 Kommitténs uppdrag ............................................. ......... 43 1.1
Kommitténs direktiv.............................................. ......... 43
1.2 Kommitténs arbete med delbetänkandet ............... ......... 45 1.3 Några aktuella utredningar .................................... ......... 46
2 Patientens rättsliga ställning i dag ....................... ......... 49 2.1
Fokusering på patientens ställning ........................ ......... 49
2.2 Patientens roll i hälso- och sjukvårdslagstiftningen ........ 51 2.3 Principiella utgångspunkter för lagstiftningen ...... ......... 52 2.4 Hälso- och sjukvårdsförmåner............................... ......... 53 2.4.1 Tillgång till vård..................................... ......... 53 2.4.2 Vårdens kvalitet och patientens säkerhet......... 56 2.4.3 Tillgång till information......................... ......... 57 2.4.4 Samråd och respekt – ett krav på samtycke................................................. ......... 59 2.4.5 Icke beslutskompetenta patienter ........... ......... 60 2.4.6 Vård utan giltigt samtycke ..................... ......... 61 2.5 Patientens möjligheter till rättslig överprövning... ......... 62 2.6 Slutsatser ............................................................... ......... 63
3 Patienternas krav och förväntningar .................... ......... 65 3.1
Upplevelser av vården ........................................... ......... 65
3.2 Medborgarnas och patienternas preferenser.......... ......... 67 3.3 Informationens betydelse....................................... ......... 68 3.4 Informationsproblem ............................................. ......... 69 3.5 Effekter av ökat patientinflytande ......................... ......... 71 3.6 Utvecklingstendenser ............................................ ......... 73 3.7 Summering............................................................. ......... 75
4 Nya vägar för patientinformation.......................... ......... 77 4.1
Inledning................................................................ ......... 77
8 Innehåll SOU 1997:154
4.2 Informationssystem för klinisk patientinformation ................................................. ......... 80 4.2.1 Bakgrund................................................ ......... 80 4.2.2 Referensdatabaser .................................. ......... 81 4.2.3 Faktadatabaser........................................ ......... 84 4.2.4 Multimediasystem.................................. ......... 86 4.2.5 World Wide Web ................................... ......... 87 4.2.6 Summering ............................................. ......... 92 4.3 Patientinformationscentraler ................................. ......... 93 4.3.1 Den internationella utvecklingen ........... ......... 93 4.3.2 Utvecklingen i Sverige........................... ......... 97 4.4 Handikapporganisationernas insatser .................... ....... 101 4.4.1 Att stärka den enskilde och anhöriga i mötet med vården................................. ....... 101 4.4.2 Att påverka hälso- och sjukvårdens innehåll................................................... ....... 103
5 Allmänna utgångspunkter...................................... ....... 107 5.1
Uppdraget .............................................................. ....... 107
5.2 Utgångspunkter för kommitténs överväganden och förslag ............................................................. ....... 108
6 En patientfokuserad lagstiftning ........................... ....... 115 6.1
Uppdraget .............................................................. ....... 116
6.2 Kommitténs överväganden och förslag ................. ....... 117 6.2.1 Skyldighets- eller rättighetslagstiftning . ....... 117 6.2.2 Samlad lagstiftning med patienten i fokus....................................................... ....... 122
7 Vårdens tillgänglighet ........................................... ....... 127 7.1
Uppdraget .............................................................. ....... 129
7.2 Bakgrund ............................................................... ....... 130 7.2.1 Gällande rätt........................................... ....... 130 7.2.2 Vårdgarantins utveckling ....................... ....... 131 7.2.3 Landstingsförbundets rekommendation. ....... 134 7.3 Kommitténs överväganden och förslag ................. ....... 135
8 Val av vårdgivare .................................................. ....... 147 8.1
Uppdraget .............................................................. ....... 149
8.2 Rätten att välja en fast läkarkontakt i primärvården.......................................................... ....... 151 8.2.1 Bakgrund................................................ ....... 151 8.2.2 Befolkningens upplevelser och erfarenheter av tillgänglighet och kontinuitet i primärvården...................... ....... 152 8.2.3 Valfrihetens utformning efter husläkarlagen ......................................... ....... 154
Innehåll
9
8.2.4 Kommitténs överväganden och förslag.. ....... 155
8.3 Val av sjukhus och specialistmottagning .............. ....... 164 8.3.1 Bakgrund................................................ ....... 164 8.3.2 Kommitténs överväganden och förslag.. ....... 165 8.4 Valmöjligheter i den kommunala hälso- och sjukvården.............................................................. ....... 173
9 Information till patienten och val mellan behandlingsalternativ ............................................ ....... 177 9.1
Uppdraget .............................................................. ....... 178
9.2 Kommitténs överväganden och förslag ................. ....... 179 9.2.1 Inledande överväganden......................... ....... 179 9.2.2 Informationsskyldighetens omfattning... ....... 186 9.2.3 Val mellan behandlingsalternativ .......... ....... 189 9.2.4 Möjlighet till en andra bedömning, s.k. second opinion ....................................... ....... 195 9.2.5 Kravet på dokumentation ....................... ....... 199 9.2.6 Svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd ................................... ....... 201
10 Patientnämnder ..................................................... ....... 203 10.1
Uppdraget .............................................................. ....... 203
10.2 Bakgrund ............................................................... ....... 205 10.3 Förtroendenämndsverksamheten i dag .................. ....... 206 10.3.1 Enkäten................................................... ....... 206 10.3.2 Landstingens förtroendenämnder........... ....... 207 10.3.3 Kommunernas förtroendenämnder......... ....... 209 10.3.4 Några slutsatser ...................................... ....... 211 10.4 Kommitténs överväganden och förslag ................. ....... 212 10.4.1 Det nuvarande förtroendenämndsinstitutet .... 212 10.4.2 Nämndernas organisation....................... ....... 213 10.4.3 Nämndernas arbetsområde och uppgifter ...... 218 10.4.4 Namnfrågan............................................ ....... 223 10.4.5 Lagteknisk lösning ................................. ....... 224 10.4.6 Utvärdering ............................................ ....... 224
11 Ekonomiska konsekvenser m.m. ............................ ....... 227
12 Författningskommentarer...................................... ....... 233 Reservationer och särskilda yttranden .............................. ....... 245
10 Innehåll SOU 1997:154
Bilagor
Bilaga 1: Komittédirektiv .............................................. ....... 263
Bilaga 2: Patientens rättsliga ställning – en probleminventering ....................................... ....... 277
Bilaga 3: Patienträttslig lagstiftning i dag – en översikt...... 345
Bilaga 4: Sammanställning av enkäter till landstingens och kommunernas förtroendenämnder......... ....... 353
Bilaga 5: Information till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården – En översikt av Socialstyrelsens arbete och erfarenheter................................. ....... 373
Referenser ................................................................ ....... 443
31
Författningsförslag
Förslag till Lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)
Härigenom föreskrivs
dels att nuvarande 2 b § skall betecknas 2 d §, dels att nuvarande 2 c § skall betecknas 2 e §, dels att nuvarande 2 d § skall betecknas 2 f §, , dels att 2 a, 2 b , 2 c och 5 §§ skall ha följande lydelse
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 2 a §
Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt
1. vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen,
2. vara lätt tillgänglig,
3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet,
4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen.
Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.
Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd.
Patienten skall ges upplysningar om detta tillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds.
Om upplysningarna inte kan lämnas till patienten skall de i stället lämnas till en nära anhörig till patienten. Upplysningar får dock inte lämnas till patienten eller någon anhörig i den mån det finns hinder för detta i 7 kap. 3 § eller 6 § sekretesslagen (1980:100) eller i 8 § andra
Författningsförslag SOU 1997:154
32
Nuvarande lydelse
stycket eller 9 första stycket lagen (1994:953 om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården.
Föreslagen lydelse
2 b §
Patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, så att patienten i största möjliga utsträckning kan ta tillvara sina intressen.
Om informationen inte kan lämnas till patienten skall den i stället lämnas till en nära anhörig till patienten.
Information får dock inte lämnas till patienten eller någon nära anhörig i den mån det finns hinder för detta i 7 kap. 3 § eller 6 §sekretesslagen (1980:100) eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården.
2 c §
När det finns flera behand lingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan, skall patientens val vara avgörande.
Hälso- och sjukvården skall medverka till att en patient med livshotande eller särskilt allvarlig skada eller sjukdom efter begäran får en förnyad medicinsk bedömning i de fall det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patienten skall erbjudas den behandling den förnyade bedömningen kan ge upphov till.
33
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
Möjligheten till förnyad bedömning och därav föranledd behandling är inte begränsad till det landsting där patienten är bosatt.
5 §
För hälso- och sjukvård som kräver intagning i vårdinrättning skall det finnas sjukhus. Vård som ges under sådan intagning benämns sluten vård. Annan hälso- och sjukvård benämns öppen vård. Primärvården skall som en del av den öppna vården utan avgränsning vad gäller sjukdomar, ålder eller patientgrupper svara för befolkningens behov av sådan grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande arbete och rehabilitering som inte kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser eller annan särskild kompetens.
Landstinget skall organisera primärvården så att alla som är bosatta inom landstinget får tillgång till och kan välja en fast läkarkontakt. En sådan läkare skall ha specialistkompetens i allmänmedicin.
Landstinget skall organisera primärvården så att alla som är bosatta inom landstinget får tillgång till och kan välja en fast läkarkontakt. En sådan läkare skall ha specialistkompetens i allmänmedicin.
Den enskildes val får inte begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget.
34 Författningsförslag SOU 1997:154
Förslag till Lag om patientnämnd m.m.
Härigenom föreskrivs följande.
1 § I varje landsting och kommun skall det finnas en eller flera nämnder med uppgift att utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutvecklingen i hälso- och sjukvården. Det ankommer särskilt på dessa nämnder att
1. verka för att patienter får den information som behövs för att de skall kunna ta tillvara sina intressen i hälso- och sjukvården,
2. verka för att patienter får den undersökning, vård eller behandling som tillståndet kräver,
3. främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal,
4. hjälpa patienter att göra anmälan till eller kontakta Socialstyrelsen, länsstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd eller patientförsäkringen när en sådan åtgärd motsvarar patienternas önskemål, samt att
5. hålla landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen underrättade om verksamheten.
Nämnderna skall vidare medverka till att kvaliteten i hälso- och sjukvården systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras genom att rapportera iakttagelser och avvikelser till vårdgivare och vårdenheter samt verka för att vårdgivarna i förekommande fall beaktar 5 § lagen (1996:786) om tillsyn över hälso- och sjukvården.
Nämndernas arbete skall utgöra ett komplement till de insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna patientens ställning i hälso- och sjukvården.
För sådana nämnder gäller vad som är föreskrivet i kommunallagen (1991:900).
2 § Nämnderna skall handlägga ärenden och i övrigt bistå patienter och anhöriga inom
1. den hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) som bedrivs av landsting och kommuner,
2. den tandvård enligt tandvårdslagen (1985:125) som bedrivs av landsting, samt
3. den hälso- och sjukvård som bedrivs av privat vårdgivare med verksamhet enligt lagen (1993:1651) om läkarvårdsersättning, lagen (1993:1652) om ersättning för sjukgymnastik eller enligt avtal med landsting eller kommun.
Nämnden skall också handlägga frågor om allmän omvårdnad från personal som inte är hälso- och sjukvårdspersonal i samband med sådan hälso- och sjukvårdsverksamhet som anges i 18 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).
35
3 § En kommun som ingår i ett landsting får överlåta uppgifterna enligt 1 § till landstinget, om kommunen och landstinget har kommit överens om detta. Kommunen får lämna ekonomiskt bidrag till landstinget som motiveras av överenskommelsen.
4 § Nämnderna skall senast den sista februari varje år inkomma till
Socialstyrelsen med en redogörelse över verksamheten under föregående år.
5 § Föreskrifter om stödpersoner vid psykiatrisk vård som är förenad med frihetsberövande och annat tvång finns i lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård och i lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård. Vid en nämnds handläggning gäller, utöver vad som i övrigt föreskrivs, följande bestämmelser i förvaltningslagen (1986:223), nämligen
14 § om muntlig handläggning, 15 § om anteckning av uppgifter, 16 och 17 §§ om parters rätt att få del av uppgifter, 20 § om motivering av beslut, 21 § om underrättelse av beslut, 26 § om rättelse av skrivfel och liknande, samt 27 § om omprövning av beslut.
_______________
Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999 då lagen (1992:563) om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. upphör att gälla.
36 Författningsförslag SOU 1997:154
Förslag till Lag om ändring i sekretesslagen (1980:100)
Härmed föreskrivs att 7 kap 4 § sekretesslagen (1980:100) skall ha följande lydelse.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse (Fr.o.m. 1998-01-01)
Sekretess gäller inom socialtjänsten för uppgift om enskilds personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon honom närstående lider men. Sekretessen gäller dock inte beslut om omhändertagande eller beslut om vård utan samtycke. Utan hinder av sekretessen får uppgift lämnas till enskild som uppnått myndig ålder om förhållanden av betydelse för att denne skall få vetskap om vilka hans biologiska föräldrar är.
Inom kommunal familjerådgivning gäller sekretess för uppgift som enskild har lämnat i förtroende eller som har inhämtats i samband med rådgivningen.
Med socialtjänst förstås verksamhet enligt lagstiftningen om socialtjänst och den särskilda lagstiftningen om vård av unga och av missbrukare utan samtycke samt verksamhet som i annat fall enligt lag handhas av socialnämnd. Till socialtjänst räknas också verksamhet hos annan myndighet som innefattar omprövning av socialnämnds beslut eller särskild tillsyn över nämndens verksamhet samt verksamhet hos kommunal invandrarbyrå. Med socialtjänst jämställs ärenden om bistånd åt asylsökande och andra utlänningar, ärenden om introduktionsersättning för flyktingar och vissa andra utlänningar, ärenden om tillstånd till riksfärdtjänst eller till parkering för rörelsehindrade, samt verksamhet enligt lagstiftningen om
Sekretess gäller inom socialtjänsten för uppgift om enskilds personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon honom närstående lider men. Sekretessen gäller dock inte beslut om omhändertagande eller beslut om vård utan samtycke. Utan hinder av sekretessen får uppgift lämnas till enskild som uppnått myndig ålder om förhållanden av betydelse för att denne skall få vetskap om vilka hans biologiska föräldrar är.
Inom kommunal familjerådgivning gäller sekretess för uppgift som enskild har lämnat i förtroende eller som har inhämtats i samband med rådgivningen.
Med socialtjänst förstås verksamhet enligt lagstiftningen om socialtjänst och den särskilda lagstiftningen om vård av unga och av missbrukare utan samtycke samt verksamhet som i annat fall enligt lag handhas av socialnämnd. Till socialtjänst räknas också verksamhet hos annan myndighet som innefattar omprövning av socialnämnds beslut eller särskild tillsyn över nämndens verksamhet samt verksamhet hos kommunal invandrarbyrå. Med socialtjänst jämställs ärenden om bistånd åt asylsökande och andra utlänningar, ärenden om introduktionsersättning för flyktingar och vissa andra utlänningar, ärenden om tillstånd till riksfärdtjänst eller till parkering för rörelsehindrade, ärenden vid nämnder som avses i 1 §
37
Nuvarande lydelse
stöd och service till vissa funktionshindrade.
Sekretess gäller i verksamhet som avser omhändertagande av personakt enligt 70 c § socialtjänstlagen (1980:620) för uppgift om enskilds personliga förhållanden. Utan hinder av sekretessen får uppgift lämnas till socialnämnd om uppgiften behövs för handläggning av ärende eller genomförande av beslut om stödinsatser, vård eller behandling och det är av synnerlig vikt att uppgiften lämnas.
I fråga om uppgift i allmän handling gäller sekretessen i högst sjuttio år.
Sekretess enligt första stycket gäller inte
1. beslut i ärenden om ansvar eller behörighet för personal inom kommunal hälso- och sjukvård, eller
2. beslut i fråga om omhändertagande eller återlämnande av personakt.
Beträffande anmälan i ärende om ansvar eller behörighet för personal inom kommunal hälso- och sjukvård gäller sekretess om det kan antas att den som uppgiften rör eller någon honom närstående lider betydande men om uppgiften röjs.
Föreslagen lydelse
lagen (1997:xxx) om patientnämnd m.m. angåendeallmän omvårdnad från personal som inte är hälso- och sjukvårdspersonal i samband med sådan hälso- och sjukvårdsverksamhet som anges i 18 § hälsooch sjukvårdslagen (1982:763), samt verksamhet enligt lagstiftningen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Sekretess gäller i verksamhet som avser omhändertagande av personakt enligt 70 c § socialtjänstlagen (1980:620) för uppgift om enskilds personliga förhållanden. Utan hinder av sekretessen får uppgift lämnas till socialnämnd om uppgiften behövs för handläggning av ärende eller genomförande av beslut om stödinsatser, vård eller behandling och det är av synnerlig vikt att uppgiften lämnas.
I fråga om uppgift i allmän handling gäller sekretessen i högst sjuttio år.
Sekretess enligt första stycket gäller inte
1. beslut i ärenden om ansvar eller behörighet för personal inom kommunal hälso- och sjukvård, eller
2. beslut i fråga om omhändertagande eller återlämnande av personakt.
Beträffande anmälan i ärende om ansvar eller behörighet för personal inom kommunal hälso- och sjukvård gäller sekretess om det kan antas att den som uppgiften rör eller någon honom närstående lider betydande men om uppgiften röjs.
38 Författningsförslag SOU 1997:154
Förslag till Lag om ändring i socialtjänstlagen (1980:620)
Härmed föreskrivs i fråga om socialtjänstlagen (1980:620)
dels att rubriken närmast före 67 § bör ändras till Tillsyn över socialtjänsten m.m.
dels att en ny paragraf, 68 a §, bör införas med följande innehåll.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
68 a §
Av 2 § lagen (199X:XXX) om patientnämnd m.m. framgår att dessa nämnder bl.a. handlägger frågor om allmän omvårdnad från personal som inte är hälso- och sjukvårdspersonal i samband med sådan hälso- och sjukvårdsverksamhet som anges i 18 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) .
39
Förslag till Lag om ändring i patientjournallagen (1985:562)
Härigenom föreskrivs att 3 § skall ha följande lydelse.
Nuvarande lydelseFöreslagen lydelse
3 §
En patientjournal skall innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Uppgifterna skall föras in i journalen så snart det kan ske. Om uppgifterna föreligger, skall en patientjournal alltid innehålla
1. uppgift om patientens identitet,
2. väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården,
3. uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgärder,
4. väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder.
En patientjournal skall innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Uppgifterna skall föras in i journalen så snart det kan ske. Om uppgifterna föreligger, skall en patientjournal alltid innehålla
1. uppgift om patientens identitet,
2. väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården,
3. uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgärder,
4. väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder,
5. uppgift om den information som lämnats till patienten och de ställningstaganden som skett utifrån innehållet i 2 c § hälsooch sjukvårdslagen (1982:763).
Patientjournalen skall innehålla uppgift om vem som gjort en viss anteckning i journalen och när anteckningen gjordes.
En journalanteckning skall om inte synnerligt hinder möter signeras av den som svarar för uppgiften.
40 Författningsförslag SOU 1997:154
Förslag till Lag om ändring i lagen (1993:1651) om läkarvårdsersättning
Härigenom föreskrivs att 3 § skall ha följande lydelse.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse (fr.o.m. 1998-01-01)
3 §
Med vård avses i denna lag läkarvård och annan medicinsk behandling eller undersökning som ges av läkare eller under läkarens överinseende samt rådgivning som lämnas av läkare i födelsekontrollerande syfte eller i fråga om abort eller sterilisering.
Om det krävs remiss för viss vård hos en specialist inom landstinget, gäller det kravet även för läkarvårdsersättning enligt denna lag till en läkare i privat verksamhet med samma specialitet. Detta gäller inte läkarvård inom specialistkompetenserna barnmedicin, gynekologi eller psykiatri.
Ett landsting får kräva remiss för vård hos specialistkompetent läkare med privat verksamhet enligt denna lag under förutsättning att remisskrav gäller för motsvarande vård hos specialist inom landstinget. Remiss får dock inte krävas för privat bedriven läkarvård inom specialistkompetenserna barnmedicin, gynekologi eller psykiatri.
41
Förslag till Lag om ändring i lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården
Härigenom föreskrivs att 3 § och en ny 3 a § skall ha följande lydelse.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
3 §
Den som har ansvaret för vården skall se till att patienten får upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som finns.
Om upplysningarna inte kan lämnas till patienten skall de i stället lämnas till en närstående till patienten. Upplysningar får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående i den mån det finns hinder för detta i 7 kap. 3 § eller 6 §sekretesslagen (1980:100) eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälsooch sjukvården.
Den som har ansvaret för vården skall se till att patienten får individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, så att patienten i största möjliga utsträckning kan ta tillvara sina intressen.
Om informationen inte kan lämnas till patienten skall den i stället lämnas till en närstående till patienten. Information får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående i den mån det finns hinder för detta i 7 kap. 3 § eller 6 §sekretesslagen (1980:100) eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården.
3 a §
Den som har ansvaret för vården av en patient skall medverka till att 2 c § hälsooch sjukvårdslagen (1982:763) iakttas när förutsättningar härför föreligger.
43
1 Kommitténs uppdrag
1.1 Kommitténs direktiv
Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) tillsattes av den förra regeringen våren 1992 och påbörjade sitt arbete under hösten samma år. Huvuduppgiften var enligt de ursprungliga direktiven (dir. 1992:30) att dels analysera och bedöma hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2000, dels överväga hur hälso- och sjukvården bör finansieras på den övergripande samhällsnivån. I uppdraget ingick också frågor som rör patientavgifter och högkostnadsskydd samt kostnadsansvar för läkemedel i öppen vård.
Några månader efter regeringsskiftet hösten 1994 beslutades att kommittén skulle slutföra sitt uppdrag med ändrade direktiv och med en delvis ändrad sammansättning. Kommittén fick en ny ordförande; direktören Leni Björklund, och en politisk sammansättning som speglade det parlamentariska läget i riksdagen efter valet. Företrädare för Handikappförbundens samarbetsorgan och Pensionärernas riksorganisation kom vidare att ingå som experter i kommittén. Av regeringens tilläggsdirektiv (dir. 1994:152) från den 22 december 1994 framgår att kommitténs överväganden och förslag skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård. Enligt tilläggsdirektiven, som återfinns i bilaga 1, skall kommittén bl.a. överväga
– åtgärder som kan vidtas för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården, – hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2010 och särskilt beakta den demografiska utvecklingens betydelse för de äldres behov av hälso- och sjukvård, – formerna för den statliga styrningen inom hälso- och sjukvården och vilka avvägningar som kan behöva göras mellan generella och riktade finansiella styrinstrument samt finansiella och andra styrinstrument i relation till de nationella hälso- och sjukvårdspolitiska målen,
44 Kommitténs uppdrag SOU 1997:154
– erfarenheterna av de nya former för styrning och organisation av hälso- och sjukvården som tillämpas av sjukvårdshuvudmännen, – kostnadsansvaret för läkemedel m.m. i öppen vård,
– läkemedelsförmånen inklusive högkostnadsskydd för sjukvård i öppenvård och läkemedel, – hur hälso- och sjukvårdens folkhälsoarbete skall definieras och därav följande ansvars- och uppgiftsfördelning mellan stat, landsting och kommuner samt – ansvarsfördelningen mellan staten och sjukvårdshuvudmännen i fråga om finansieringen av vårdforskning samt i vilka former stöd kan ges till vårdforskningens utveckling.
I delbetänkandet Reform på recept (SOU 1995:122) redovisade kom mittén sina överväganden och förslag i de delar av uppdraget som rör kostnadsansvaret för läkemedel samt läkemedelsförmånen och högkostnadsskyddet för öppen vård och läkemedel. Reformen följdes upp genom ett riksdagsbeslut i november 1996 (1996/97:SoU 5, rskr. 58) efter förslag från regeringen i propositionen (prop. 1996/97:27) Läke medelsförmåner och läkemedelsförsörjning m.m. Regeringens förslag och riksdagens beslut bygger i huvudsak på förslaget från HSU 2000.
I delbetänkandet Behov och resurser i vården en analys (SOU 1996:163) redovisade kommittén sina överväganden och slutsatser beträffande den delen av uppdraget som rör hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2010. Betänkandet har följts upp av regeringen i två omgångar; dels i 1997 års ekonomiska vårproposition (prop. 1996/97:150), dels i budgetpropositionen för år 1998 (prop. 1997/98:1, Utgiftsområde 25).
I delbetänkandet En tydligare roll för hälso- och sjukvården i folkhälsoarbetet (SOU 1997:119) redovisade kommittén sina över väganden och förslag i den del av uppdraget som rör hälso- och sjukvårdens roll i folkhälsoarbetet. Betänkandet remissbehandlas för närvarande.
I detta betänkande redovisar kommittén de delar av uppdraget som rör patientens ställning i hälso- och sjukvården. I direktiven konstaterar regeringen att ett centralt mål för reformsträvandena i den svenska hälso- och sjukvården under senare år har varit att stärka patientens ställning, bl.a. genom att ge individen ökade möjligheter att välja vårdgivare inom t.ex. primärvård och olika typer av specialistvård liksom att välja sjukhus vid sluten vård. Åtgärder som syftar till att öka vårdens tillgänglighet, bl.a. vårdgarantiåtagandena, nämns som andra åtgärder i syfte att stärka patientens ställning.
Regeringen konstaterar att möjligheterna att välja vårdgivare är en viktig aspekt på patientinflytandet men noterar samtidigt att steget till ett mera allmänt patientinflytande är långt, särskilt när
Kommitténs uppdrag
45
det gäller medverkan i valet av behandling då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ.
I direktiven anges att kommittén bör överväga vilka åtgärder som kan vidtas för att brygga över det underläge som patienten befinner sig i gentemot hälso- och sjukvården. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka vid valet av behandling. Vidare bör övervägas om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet, t.ex. när valet gäller särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Här bör särskilt behovet av systematiska uppföljningar, som kan bilda underlag för informationsspridning till patienter om effekter och risker uppmärksammas. Vidare bör prövas hur patientens egna erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen. Kommittén bör också överväga vilka åtgärder som kan vidtas av staten, sjukvårdshuvudmännen respektive vårdgivaren för att stärka patientens ställning. För statens del handlar det bl.a. om de möjligheter som lagstiftning och tillsyn ger.
1.2 Kommitténs arbete med delbetänkandet
Kommittén påbörjade arbetet med patientens ställning i april 1996. Under arbetets gång har ett antal experter biträtt kommittén.
Projektledaren Per Rosén vid för Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) har på kommitténs uppdrag utarbetat kapitel 3 Patienternas krav och förväntningar. I kapitel 4 har Spri bistått kommittén genom bibliotekschefen Arne Jakobsson, som har utarbetat redogörelsen om informationssystem för klinisk patientinformation samt genom utredaren Anneli Hollo, som har bidragit med underlag vad avser patientinformationscentraler. Vårdförbundet SHSTF har i en enkätundersökning till förbundets riksföreningar inventerat sjuksköterskornas, barnmorskornas samt de biomedicinska analytikernas medverkan i patientinformation/patientutbildning. Svenska kommunalarbetarförbundet har gjort en motsvarande inventering bland undersköterskor och barnsköterskor (avsnitt 4.1).
Förvaltningschefen Åsa Rundquist vid förtroendenämnden i Stockholm har bistått kommittén i arbetet med att utforma enkäten till landstingens förtroendenämnder (kapitel 10). Konsulten
46 Kommitténs uppdrag SOU 1997:154
Thorbjörn Roos har i samma kapitel bidragit med värdefulla synpunkter i frågan om förtroendenämndernas organisation (avsnitt 10.4.2).
Som underlag för kommitténs bedömningar har vidare redaktören Pär Alexandersson vid Socialstyrelsen på kommitténs uppdrag utarbetat rapporten Information till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården (bilaga 5).
Den ställföreträdande generaldirektören vid Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd Lars-Åke Johnsson har på kommitténs uppdrag utarbetat en rapport om erfarenheter från nämndens arbete. Kommittén har också i samarbete med Delegationen för samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård uppdragit åt SIFO att genomföra en undersökning om remisskrav är producentneutralt och om vilket inflytande patienter har i remissförfarandet.
Kommitténs ordförande och sekretariat har vidare haft fortlöpande kontakter med bl.a. medicinska experter, departement, myndigheter, andra statliga utredningar, Handikappförbundens samarbetsorgan och andra organisationer som berörs av de frågor kommittén arbetat med.
I övrigt har kommitténs ordförande och sekretariat vid olika tillfällen deltagit i konferenser och andra överläggningar för att informera om och inhämta synpunkter på det pågående arbetet.
Kommitténs arbete med patientens ställning spänner över ett betydande område. Flera av de frågor som kommittén behandlar gränsar till utredningsarbete som behandlats/behandlas av andra statliga utredningar. Delar av detta arbete redovisas i nästa avsnitt.
1.3 Några aktuella utredningar
Prioriteringsutredningen
Prioriteringsutredningen, var en parlamentariskt sammansatt kommitté, som tillkallades i januari 1992. Kommitténs uppgift var att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i välfärdsstaten och lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjukvården (dir. 1992:8). I kommitténs uppdrag ingick att strukturera problemen och ange de värderingar som bör vägleda dem som har att fatta prioriteringsbesluten både på politisk/administrativ nivå och i den kliniska vardagen.
Kommitténs uppdrag
47
Utredningen tog våren 1993 fram rapporten Vårdens svåra val (SOU 1993:93). Rapporten remissbehandlades. Remissvaren låg bl.a. till grund för förslagen i utredningens slutbetänkande
Vårdens svåra val (SOU 1995:5) som avlämnades under år 1995.
Regeringen över lämnade i december 1996 propositionen
Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (1996/97:60) till riksdagen (1996/97:SoU 14, rskr. 186).
Utredningen om bemötande av kvinnor och män inom hälso- och sjukvården
Hur kvinnor och män bemöts och behandlas inom hälso- och sjukvården har utretts av en särskild utredare som påbörjade sitt arbete i början av år 1995. Utredaren hade bl.a. i uppdrag att göra en kartläggning av området samt undersöka på vilket sätt könstillhörigheten i sig kan ha betydelse i dessa avseenden (dir. 1994:95). I uppdraget ingick också att utredaren utifrån sin kartläggning och analys skulle föreslå sådana åtgärder som kan vara motiverade för att uppnå hälso- och sjukvårdslagens (1982:763) mål om en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. I huvudbetänkandet Jämställd Vård – olika vård på lika villkor (SOU 1996:133), som överlämnades till socialministern i augusti 1996, presenterades en rad åtgärdsförslag under fem rubriker; patientens ställning, forskning, utbildning, tillsyn, uppföljning och utvärdering. Betänkandet har remissbehandlats. Mot bakgrund av utredningens förslag framhöll regeringen i propositionen 1996/97:5 om forskning att kvinnor bör inkluderas i medicinska studier i större omfattning än tidigare. Utredningen har fått en vid spridning och bildat underlag för konferenser, utbildningar m.m.
Utredningen om bemötande av äldre
Efter regeringsbeslut i december 1995 tillkallades en särskild utredare för att kartlägga och analysera frågan om bemötande av äldre (dir. 1995:159). I november 1996 överlämnades delbetänkandet Rätt att flytta – en fråga om bemötande av äldre (SOU 1996:161) och i april 1997 två kartläggningsbetänkanden
Brister i omsorg – en fråga om bemötande av äldre (SOU 1997:51) samt Omsorg med kunskap och inlevelse – en fråga om bemötande av äldre (SOU 1997:52). I utredningens slutbetänkande kommer kartläggningen att fördjupas bl.a. avseende frågor som rör personal. Utredningsarbetet skall vara avslutat i december 1997.
48 Kommitténs uppdrag SOU 1997:154
Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder
Regeringen beslutade i januari 1997 att tillkalla en särskild utredare med uppgift att kartlägga och analysera frågan om bemötandet av personer med funktionshinder (dir. 1997:24). Utredaren skall bl.a. se över hur kraven på valfrihet, inflytande och information för funktionshindrade personer respekteras inom olika områden, framför allt inom hälso- och sjukvård, service och omsorg, socialförsäkringssystemet, habilitering och rehabilitering samt hjälpmedelsförsörjningen. Utredningsarbetet har påbörjats och skall avslutas senast den 30 juni 1998.
49
2 Patientens rättsliga ställning i dag
2.1 Fokusering på patientens ställning
Med patient avses i svensk rätt varje enskild person som har etablerat kontakt med hälso- och sjukvårdspersonalen angående sitt eget hälsotillstånd, oberoende av om kontakten etableras på den enskildes eget initiativ eller om det sker på annat sätt. För de allra flesta patienter är kontakten med hälso- och sjukvården motiverad av ett sjukdomstillstånd eller en skada. Som patient befinner man sig redan från början i psykologiskt underläge. Vårdgivaren förfogar över resurserna och den medicinska kunskapen, under det att patienten är i en beroendeställning där hennes liv och hälsa kan stå på spel. Vissa patienter kan naturligtvis uppleva en lättnad över att få överlämna sina problem till en kunnig personal, men många känner sig också utlämnade och maktlösa i kontakterna med vården. Det är därför angeläget att patientens intressen kan tas tillvara och ges ett tillfredsställande skydd från samhällets sida.
Den svenska hälso- och sjukvården tillhandahålls huvudsakligen av landsting och kommuner. Av tradition har kommunal och landstingskommunal verksamhet i stort präglats av lokal demokrati, där kommunmedlemmarna påverkar verksamhetens innehåll främst genom politiska val. Beslut som innefattar överskridanden av den kommunala kompetensen eller på annat sätt strider mot lag, kan medlemmarna få upphävda av förvaltningsdomstol genom kommunalbesvär, dvs. laglighetsprövning enligt 10 kap. kommunallagen (1991:900). Under det senaste decenniet har också olika former för s.k. brukarinflytande vuxit fram. I kommunallagen uppställs t.ex. krav på att nämnder inom kommuner och landsting skall verka för att samråd sker med dem som nyttjar deras tjänster, se 6 kap. 8 §. Vad gäller hälso- och sjukvården föreskrivs också i 8 och 21 §§hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) att planering och utveckling av verksamheten skall ske i samverkan med bl.a. samhällsorgan och organisationer. De möjligheter som kommunmedlemmar samt företrädare för patientföreningar och handikapporganisationer har att påverka hälso- och sjukvårdens utformning i ett större perspektiv är viktiga, men säger emellertid inte så mycket om
50 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997:154
den enskilda patientens möjligheter att i en konkret situation utöva inflytande över den egna vården.
Behovet av att identifiera patienternas berättigade krav på vården, för att stärka deras ställning, har kommit att uppmärksammas alltmer under de senaste årtiondena, både i internationella sammanhang och i enskilda länder. Arbetet med dessa frågor har intensifierats under 1990-talet. Vad avser de nordiska länderna kan särskilt nämnas att Finland, som första land i Europa, år 1992 antog en särskild lag om patientens ställning och rättigheter, efter att ha arbetat med frågan i tio år. I Norge och Danmark pågår lagstiftningsarbete i motsvarande riktning (se bilaga 2 avsnitt 3.5).
År 1994 lade Världshälsoorganisationen, WHO, fram ett förslag till en europeisk patienträttsdeklaration, vilken inte har någon bindande rättslig verkan men avses tjäna som inspiration och riktmärke vid uppdatering av lagstiftning och förbättringar rörande förhållandet mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen. Deklarationen behandlar ämnen som tillgång till vård, information och samtycke, sekretessskydd, vårdkvalitet och valmöjligheter. I november 1996 antog Europarådets ministerkommitté en ny konvention om mänskliga rättigheter och biomedicinsk verksamhet (Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine). Till skillnad från WHO:s patienträttsdeklaration blir konventionen folkrättsligt bindande för de stater som ansluter sig till den. Bland de frågor konventionen reglerar kan nämnas information och samtycke, ställföreträdare för icke beslutskompetenta patienter, tilllämpning av gendiagnostik och genterapi, förutsättningar för humanforskning, användning av biologiskt material från människor etc. Sverige har undertecknat den nya konventionen, men ännu inte tagit ställning till frågan om ratificering. Också inom EU har man visat ett tydligt intresse för frågor rörande patientens ställning och möjligheten av en framtida gemensam anslutning till den nya Europarådskonventionen diskuteras. I Rådets förordning (EEG) nr 1408/71, rörande samordningen av social trygghet för personer inom EU/EES-området, finns bestämmelser om enskilda medborgares rätt att under vissa förutsättningar åtnjuta sjukvårdsförmåner i ett annat medlemsland än det vars socialförsäkringssystem de omfattas av, se artikel 18-36 i förordningen.
Även hälso- och sjukvårdspersonalens yrkesorganisationer har intresserat sig för patientens ställning. År 1995 kom t.ex. den internationella läkarorganisationen World Medical Association (WMA) med en reviderad version av sin patienträttsdeklaration, Lissabondeklarationen (ursprungligen från 1981). Den nya
Patientens rättsliga ställning...
51
versionen innehåller betydligt mera utvecklade och omfattande riktlinjer om vad patienter bör kunna kräva i fråga om tillgång till vård, information, självbestämmande, valfrihet, vårdkvalitet, sekretess etc. Många andra internationella och nationella yrkesorganisationer arbetar också för att förbättra patientens ställning i vården, liksom naturligtvis patienternas egna intresseorganisationer. Även myndigheter och andra organ, såsom Socialstyrelsen, Spri, SBU, Landstingsförbundet, Kommunförbundet, landsting och kommuner ger på olika sätt uttryck för en strävan i samma riktning.
2.2 Patientens roll i hälso- och sjukvårdslagstiftningen
I diskussionen rörande patientens ställning aktualiseras inte sällan begrepp som rättigheter och skyldigheter. I dagligt tal används begreppet rättighet i många betydelser, men för att det skall vara fråga om en legal rättighet brukar man inom förvaltningsrätten ställa upp vissa speciella krav eller utmärkande kännetecken. För att en förmån skall betecknas som en legal rättighet fordras således för det första att den är preciserad i lagen, så att man dels kan se vad förmånen inne fattar, dels förstår vilka förutsättningar som skall vara uppfyllda för att man skall vara berättigad till förmånen i fråga. För det andra fordras av en rättighet att den skall vara utkrävbar. Det betyder i regel att man skall ha möjlighet att överklaga om man inte får ut sin rätt. Andra utmärkande drag kan t.ex. vara förekomsten av statlig tillsyn och tillgång till rättsliga sanktioner (se bilaga 2 avsnitt 2.1).
Inom socialrätten, dit även hälso- och sjukvården räknas, förekommer många exempel på legala rättigheter. Bl.a. kan nämnas rätten till bistånd enligt 6 § socialtjänstlagen (1980:620) samt olika förmåner enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, men också många rent ekonomiska förmåner som t.ex. rätten till sjukpenning, folkpension, arbetslöshetsunderstöd etc. Det finns emellertid också förmåner som inte är utkrävbara rättigheter, utan endast reglerade såsom skyldigheter för en viss ansvarig huvudman. Det gäller t.ex. andra förmåner enligt socialtjänstlagen än just bistånd enligt 6 §, liksom i stort sett hela hälso- och sjukvården.
I Sverige finns det inte någon särskild lag om patientens ställning och eventuella rättigheter i vården. Inte heller tar hälsooch sjukvårdslagstiftningen i allmänhet sin utgångspunkt i patientens situation. Vår lagstiftning är i stället uppbyggd kring sjukvårdshuvudmännens och personalens skyldigheter, vilka i
52 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997:154
första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen och lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården, åliggandelagen. Vad en patient kan förvänta sig av vården får indirekt utläsas ur dessa bestämmelser. Samtidigt som det framgår av innehållet i de aktuella lagarna att patienten skall ges möjlighet till aktiv medverkan i vården, har hon i den rent lagtekniska utformningen tilldelats en tämligen tillbakadragen position, såsom objekt för huvudmännens och personalens aktiviteter.
Socialstyrelsen utövar tillsyn över hälso- och sjukvården och kontrollerar bl.a. att de lagstadgade skyldigheterna avseende god vård efterlevs. Genom lagen (1996:786) om tillsyn över hälso- och sjukvården har Socialstyrelsen från den 1 januari 1997 fått nya befogenheter gentemot vårdgivare som inte åtgärdar missförhållanden av betydelse för patientsäkerheten. De möjligheter till utfärdande av vitesföreläggande och – i vissa allvarligare fall – förbud mot fortsatt verksamhet, vilka regleras i 14-18 §§ tillsynslagen, ger Socialstyrelsen en starkare ställning som bevakare av patientkollektivets intressen än före lagens tillkomst. Den enskilda patientens situation påverkas dock endast indirekt, eftersom Socialstyrelsens åtgärder är inriktade på att undanröja missförhållanden i verksamheten i allmänhet. Ett föreläggande innebär emellertid en direkt förpliktelse för vårdgivaren att inom viss tid avhjälpa missförhållandet. Detta kommer givetvis även enskilda patienter till godo.
2.3 Principiella utgångspunkter för lagstiftningen
En av de grundläggande principer hälso- och sjukvårdslagstiftningen vilar på är den s.k. människovärdesprincipen, baserad på en rättviseteori om alla människors lika värde och därmed lika rätt. Redan i 1 kap. 2 § andra stycket regeringsformen slås det fast att den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde. Med anledning av den s.k. prioriteringspropositionen (1996/97:60) har 2 § hälso- och sjukvårdslagen den 1 juli 1997 kompletterats med ett nytt andra stycke, där kravet på respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet i vården slås fast.
I 1 kap. 9 § regeringsformen föreskrivs vidare att myndigheter i sin verksamhet skall beakta allas likhet inför lagen samt iaktta saklighet och opartiskhet. Detta gäller även de offentliga sjukvårdshuvudmännen, landsting och kommuner, vilka också enligt 2 kap. 2 § kommunallagen är skyldiga att behandla sina
Patientens rättsliga ställning...
53
medlemmar lika, om det inte finns sakliga skäl för något annat. I 2 § hälso- och sjukvårdslagen ser man att målet för hälso- och sjukvården skall vara en god vård på lika villkor för hela befolkningen. Det får således anses föreligga ett slags lagstadgat krav på rättvisa i vården, låt vara ett i huvudsak osanktionerat krav. Det är därmed också osäkert hur efterlevnaden av detta krav skall säkerställas.
Människovärdesprincipen kompletteras med en annan rättvisebaserad princip, nämligen behovs- eller solidaritetsprincipen. Denna princip, vilken också är fastslagen i 2 § 2 stycket hälso- och sjukvårdslagen sedan den 1 juli 1997, innebär att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.
Ytterligare en principiellt viktig utgångspunkt för hälso- och sjukvården är att all vård och behandling enligt huvudregeln skall vara frivillig, och att man därmed inte får använda tvång om det inte finns särskilt lagstöd för det. Även denna princip återfinns i grundlagen. Förutom den allmänt hållna bestämmelsen i 1 kap. 2 § 3 stycket regeringsformen, där det sägs att den offentliga makten skall utövas med respekt för den enskilda människans frihet och värdighet, finns mer konkreta bestämmelser i regeringsformens andra kapitel. Där framgår således att medborgarna skall vara skyddade mot påtvingade kroppsliga ingrepp och frihetsberövanden från det allmännas sida, 2 kap. 6 respektive 8 §§. Inskränkningar i dessa friheter får enligt 12 § endast ske för att tillgodose vissa godtagbara syften och måste anges i lag.
Detta krav på frivillighet, den s.k. autonomiprincipen, befästs i hälso- och sjukvårdslagstiftningen främst genom bestämmelserna om krav på samråd och respekt för patientens självbestämmande i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen respektive 2 § åliggandelagen. Det finns i dessa lagar inte något lagstöd för tvång, utan för att hitta det måste man vända sig till speciallagstiftning såsom exempelvis lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård eller smittskyddslagen (1988:1472). Hälso- och sjukvården är alltså en förmån som patienten kan acceptera eller avböja, när hon erbjuds den.
2.4 Hälso- och sjukvårdsförmåner
2.4.1 Tillgång till vård
Hälso- och sjukvårdslagen reglerar de offentliga sjukvårdshuvudmännens skyldighet att erbjuda vård. I den definition av god vård som finns i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen nämns bland andra
54 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997:154
utmärkande drag att vården skall vara lätt tillgänglig. Huvudansvaret för hälso- och sjukvården vilar på landstinget, enligt 3-9 §§ hälso- och sjukvårds lagen. Landstinget skall således erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom landstinget, innefattande tillgång till sjukhus och primärvård, sjuktransporter, viss habilitering och rehabilitering m.m. Patienter som kommer utifrån, dvs. inte är bosatta inom landstinget, måste åtminstone erbjudas akutvård. Också kommunerna har skyldigheter, i första hand vad gäller sjukvård för personer bosatta i s.k. särskilda boendeformer samt personer som vistas i dagverksamhet enligt 10 § socialtjänstlagen (1980:620), se 18 § hälso- och sjukvårdslagen. Genom avtal huvudmännen emellan kan även ansvaret för annan hemsjukvård överföras från landstinget till kommunen. Kommunens hälso- och sjukvård omfattar dock inte sådan vård som meddelas av läkare.
Dessa skyldigheter för de offentliga sjukvårdshuvudmännen medför emellertid inte några motsvarande legala rättigheter för patienten att få tillgång till god vård (se bilaga 2 avsnitt 2.2 och 4). Blir patienten avvisad av vårdgivaren kan hon inte gå till domstol för att kräva ut den vård hon anser sig behöva, däremot kan den missnöjda patienten vända sig till förtroendenämnden, Socialstyrelsen eller Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd med sina klagomål.
I fråga om vård och omsorg avseende äldre och funktionshindrade har kommunerna, som framgått ovan, huvudmannaansvaret för såväl socialtjänsten som viss hälso- och sjukvård. För att bli bättre för de enskilda och samtidigt mer effektiv samordnades verksamheten på dessa områden genom den s.k. Ädelreformen som trädde i kraft 1992. Handikappreformen 1994 och Psykiatrireformen 1995 följde samma principer, med inriktning på ett kommunalt huvudansvar för samordningen av insatser för funktionshindrade respektive psykiskt störda. Gränsdragningen mellan vård, omvårdnad och sociala omsorger kan vara flytande, vilket naturligtvis är en av de bakomliggande orsakerna till reformerna. Det blir emellertid också svårare att avgöra vilka rättigheter den enskilda patienten egentligen har, när gränsen mellan olika lagars praktiska tillämpningsområde blir oklar.
I hälso- och sjukvårdslagstiftningen nämns ingenting om vilka väntetider som kan anses förenliga med kravet på god vård. Som framgått ovan gäller mera allmänt att den patient som har det största behovet av vård skall ges företräde, och måste således kunna påräkna en kortare väntetid än de med mindre behov. Även patienter som lider av mindre allvarliga och inte akuta tillstånd skall emellertid enligt hälso- och sjukvårdslagens förarbeten ges tillgång till god vård inom rimlig tid. Vård skall erbjudas åt alla vårdbehövande, inom ramen för tillgängliga resurser och
Patientens rättsliga ställning...
55
kunskaper. Genom prioriteringspropositionen har det införts ett visst, relativt tidsbegrepp i hälso- och sjukvårdslagen, vad gäller den första kontakten med vården. I 2 a § 3 stycket sägs således numera att varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvår den snarast skall ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd, om det inte är uppenbart obehövligt.
I syfte att komma till rätta med vårdköerna inom vissa områden infördes år 1992 den s.k. vårdgarantin, som innebar att patienter med behov av någon av tolv särskilt angivna insatser skulle erbjudas behandling inom tre månader hos det egna landstinget eller hos annan huvudman. För fyra av de tolv insatserna – t.ex. höftledsoperationer och starroperationer – gällde garantin endast s.k. prioriterade patienter, under det att samtliga patienter på väntelista till de övriga åtta behandlingarna omfattades av vårdgarantin. Det var dock inte fråga om någon rättsligt bindande garanti gentemot patienterna, utan en frivillig överenskommelse mellan Landstingsförbundet och Socialdepartementet, ett s.k. Dagmaravtal. Staten bidrog med viss finansiering för vårdgarantins förverkligande och en minskning av vårdköerna inom de berörda områdena kom till att börja med också till stånd.
Med Dagmaröverenskommelsen för år 1996 inleddes en process att förändra vårdgarantins innehåll utifrån ett bredare hälso- och sjukvårdspolitiskt ställningstagande som också ger utrymme för angelägna vårdprioriteringar. Detta skedde bl.a. mot barkgrund av de överväganden och förslag som framfördes i Prioriteringsutredningens betänkande, där behoven hos patienter med svåra kroniska sjukdomar lyftes fram. I den Dagmaröverenskommelse som träffats för år 1997 fortsätter förändringsarbetet. Där konstateras att den ursprungliga vårdgarantin har spelat ut sin roll och att ett förnyat åtagande bör ta sikte på att öka vårdtillgängligheten för alla patienter. Avtalet bygger dels på särskilt angivna tidsramar inom vården, dels på ett system av nationella riktlinjer, regionala och lokala vårdprogram samt individuella överenskommelser mellan patient och vårdgivare. (Överenskommelsen beskrivs närmare i kapitel 7.)
Socialstyrelsens möjligheter att med stöd av 14-15 §§ tillsynslagen använda vitesföreläggande för att komma till rätta med missförhållanden av betydelse för patientsäkerheten torde även kunna omfatta vissa fall där väntetider i vården medför allvarliga risker eller svårare lidande för patienten. I lagförarbetena (prop. 1995/96:176) anges bl.a. allvarlig försummelse av vårdtagarens behov av vård, behandling, omvårdnad eller tillsyn, såsom exempel på situationer där en vårdgivares verksamhet kan anses avvika från kraven på god vård på ett sådant sätt att patientsäkerheten riskeras. Socialstyrelsens beslut om föreläggande eller förbud mot fortsatt verksamhet får enligt 24 § tillsynslagen överklagas hos allmän förvaltnings-
56 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997:154
domstol, varför praxis torde komma att ange det närmare utrymmet för sådana påtryckningar på vårdgivarna.
2.4.2 Vårdens kvalitet och patientens säkerhet
Den vård som patienten erbjuds skall enligt 2 a § 1 stycket 1. hälso- och sjukvårdslagen vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen. I 2 § åliggandelagen uttrycks kvalitetskravet på så sätt att personalen skall utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, samt ge patienten sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller dessa krav. En viktig förutsättning för att vården skall kunna hålla hög kvalitet är tillgången till erforderliga resurser, i form av personal, lokaler och utrustning. Av 2 d § hälso- och sjukvårdslagen framgår också att dessa resurser skall finnas där hälso- och sjukvård bedrivs. Kvalitetskraven gäller såväl den offentliga som den privata vården. För vissa personalkategorier uppställs särskilda krav på kompetensbevis i form av legitimation, se lagen (1984:542) om behörighet att utöva yrke inom hälso- och sjukvården m.m.
Hälso- och sjukvårdslagen föreskriver också att en särskild patientansvarig läkare skall utses för patienten, om det behövs med hänsyn till patientsäkerheten, se 27 §. Den patientansvariga läkaren svarar för samordningen av patientens vård, samt ser till att hon får information och ges tillfälle att samråda om vården.
Kvalitetskravet utgör en trygghet för patienten, som skyddas mot oprofessionella och illa underbyggda behandlingsåtgärder. Samtidigt kan naturligtvis kravet på att vården skall vara förenlig med vetenskap och beprövad erfarenhet någon gång medföra att patienten inte kan få den behandling hon själv helst skulle vilja ha. I vissa fall anses man kunna få ge avkall på kravet avseende förenlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Det gäller bl.a. vid klinisk forskning i samband med patientvård, samt i fall där en experimentell behandling framstår som den sista möjligheten att kunna hjälpa en svårt sjuk patient. De närmare förutsättningarna för dessa undantag är dock inte föremål för någon rättslig reglering, bortsett från vissa typer av kliniska prövningar samt tagande av biologiskt material från människor (se bilaga 2 avsnitt 11).
Även ledningen för hälso- och sjukvården skall vara organiserad så att den tillgodoser hög patientsäkerhet och god kvalitet av vården – samt främjar kostnadseffektivitet – 28 § hälso- och sjukvårdslagen. Ett kontinuerligt och systematiskt kvalitetssäkringsarbete skall bedrivas inom vården, 31 §.
Patientens rättsliga ställning...
57
2.4.3 Tillgång till information
Den patient som tas emot inom vården skall enligt både 2 a § 3 stycket hälso- och sjukvårdslagen och 3 § åliggandelagen ges upplysningar om sitt hälsotillstånd och de behandlingsmetoder som står till buds. Bestämmelserna är kortfattade och säger inte så mycket om informationens närmare innehåll (se bilaga 2 avsnitt 6).
Patientinformationen fyller flera olika syften. Den behövs för att patienten skall kunna utöva sitt självbestämmande och ta ställning till om hon vill acceptera den vård som erbjuds, men den underlättar också för patienten att känna kontroll över sin tillvaro genom att den undanröjer eller minskar ovisshet och möjliggör planering. Bristande information kan vidare lätt uppfattas som bristande respekt. Härtill kommer att en välinformerad och motiverad patient många gånger är en bättre samarbetspartner i vården, vilket påverkar vårdens effektivitet.
Enligt huvudregeln i 3 § åliggandelagen är det den som ansvarar för vården som skall se till att patienten får de upplysningar som behövs. Varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget ansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande vidtar. Detta gäller självfallet både inom landstingets och kommunens hälso- och sjukvård. Om det finns en patientansvarig läkare har denne ett övergripande och uppföljande ansvar för att informationskravet tillgodoses. Ytterst är det verksamhetschefen vid enheten som svarar för att det finns rutiner eller lokala instruktioner som säkerställer att patienten faktiskt får del av information av sådan kvalitet och omfattning som föreskrivs i stadgandet.
Informationspliktens omfattning preciseras således inte närmare i lagtexten, men i förarbetena kan man se att det är den enskilda patientens individuella behov som skall tillgodoses. Normalt skall patienten få veta allt hon behöver om sitt hälsotillstånd, dvs. resultat av undersökningar och provtagningar, diagnos – kanske rent av misstänkt diagnos –, och den förväntade utvecklingen. När det gäller behandlingsmetoderna – som också innefattar metoder för att ställa diagnos – behöver patienten i regel information om den föreslagna åtgärdens syfte, vilka alternativa metoder som finns, hur det faktiska genomförandet går till, vilket resultat som kan förväntas, eventuella bieffekter och risker, liksom uppgifter om eventuellt behov av eftervård. Patienten måste också ha klart för sig att det är frivilligt att gå med på den föreslagna vården.
Det är således en hel del uppgifter som normalt behöver lämnas, och på ett sådant sätt att patienten kan tillgodogöra sig
58 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997:154
informationen och ges möjlighet att ställa kompletterande frågor. Har patienten språksvårigheter bör tolk användas.
Det finns emellertid också situationer där informationsplikten inskränks eller helt upphör. Det kan t.ex. förhålla sig så att det inte går att informera patienten, som kanske är medvetslös, svårt smärtpåverkad eller förvirrad. Det kan också vara så att patienten har gjort klart att hon inte vill ha information, en önskan som normalt skall respekteras. Härutöver finns det också tillfällen då personalen inte får informera patienten, därför att det råder tystnadsplikt i förhållande till patienten själv. För den offentliga vårdens del finns de aktuella bestämmelserna i 7 kap.3 och 6 §§sekretesslagen och för den privata vården i 8 och 9 §§ åliggandelagen. Det rör sig dels om fall där en enskild uppgiftslämnare behöver skyddas från repressalier från patientens sida, dels om situationer där det med hänsyn till ändamålet med vården och behandlingen är av synnerlig vikt att en uppgift rörande patientens hälsotill stånd inte lämnas ut till henne själv. Formuleringen ”synnerlig vikt” visar att det rör sig om en ren undantagsbestämmelse, vars tillämplighet är starkt begränsad. Den kan aktualiseras när det t.ex. finns risk för att patienten begår självmord eller går in i en psykos om hon får del av de aktuella uppgifterna rörande sitt eget hälsotillstånd. Det är däremot inte tillräckligt att patienten kan antas bli ledsen eller oroad av ett plågsamt besked.
Kan man av någon anledning inte informera patienten själv skall informationen lämnas till någon närstående, enligt 2 a § hälso- och sjukvårdslagen och 3 § åliggandelagen. Om patienten själv vill hålla de anhöriga utanför skall dock denna inställning respekteras. Särskilda regler gäller i fråga om vårdnadshavare, där sekretess endast kan åberopas om det kan antas att barnet lider betydande men om uppgiften lämnas ut till vårdnadshavaren, 14 kap. 4 § 2 stycket sekretesslagen. ”Betydande men” är åter igen ett mycket strängt krav, som innebär att det närmast skall föreligga risk för misshandel eller trakasserier.
I anslutning till informationsfrågan kan uppmärksammas en av de få utkrävbara rättigheter patienten har, nämligen rätten att ta del av sin egen journal. Denna rättighet begränsas endast i de ovan redovisade undantagssituationer då det föreligger sekretess gentemot patienten själv. Patientjournalerna inom den offentliga hälso- och sjukvården utgör allmänna handlingar, och omfattas därmed av de bestämmelser om offentlighet och sekretess som finns i tryckfrihetsförordningen och sekretesslagen. Vad gäller den privata vården finns motsvarande bestämmelser i 16 § patientjournallagen (1985:562). Vägras utlämnande helt eller delvis kan patienten överklaga till domstol för att få ut sin rätt. Journalen skall enligt 5 § patientjournallagen vara skriven på svenska språket, tydligt utformad och så långt möjligt begriplig
Patientens rättsliga ställning...
59
för patienten. Därför kan journalen ha betydelse som en kompletterande informationskälla, även om den aldrig kan ersätta samtalet med personalen.
2.4.4 Samråd och respekt – ett krav på samtycke
Enligt 2 a § 2 st. hälso- och sjukvårdslagen skall vården och behandlingen så långt möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Det föreskrivs också i 2 a § 1st 3. att vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Bestämmelser av motsvarande innebörd finns i 2 § åliggandelagen. Enligt förarbetena skall de aktuella bestämmelserna tolkas så att det i princip fordras samtycke från patienten till alla åtgärder, och att ingen får utsättas för tvång i vården utan stöd i lag (se bilaga 2 avsnitt 7). Patienten har i princip obegränsad rätt att avstå från behandling och kan därmed kräva att en åtgärd genast avbryts eller aldrig vidtas. Hon kan ha sina egna religiösa, kulturella, eller rent personliga skäl till att inte dela personalens – eller andra patienters – uppfattning om vilka åtgärder som bör vidtas. Om en patient inte är beredd att underkasta sig de terapeutiska behandlingsåtgärder som föreslås, skall hon ändå erbjudas fortsatt omvårdnad och palliativ behandling i den utsträckning sådana åtgärder kan anses meningsfulla.
Bestämmelserna innebär däremot inte att patienten själv bestämmer innehållet i och omfattningen av vården. Kan patienten och vårdgivaren inte enas om en lämplig åtgärd hamnar man i en situation där ingen vård kommer till stånd. Patienten får i praktiken försöka hitta en annan vårdgivare som vill ge den efterfrågade behandlingen (se bilaga 2 avsnitt 5.2-3). I regeringens proposition 1994/95:195 Primärvård, privata vårdgivare m.m. föreslogs en ändring i hälso- och sjukvårdsla gen, innebärande att patientens val skulle vara avgörande när två eller flera behandlingsalternativ var möjliga. Även om riksdagen i princip var positiv till ett ökat inflytande för patienten i nämnda hänseende, fann man att formuleringen av en sådan bestämmelse var en komplicerad fråga som borde övervägas ytterligare av HSU 2000. Det förhållandet att behandlingsmetoden måste vara såväl ekonomiskt försvarbar som förenlig med vetenskap och beprövad erfarenhet ansågs inte framgå av regeringens förslag till lagtext.
I ett hänseende föreskriver hälso- och sjukvårdslagen redan idag valfrihet för patienten, nämligen när det gäller valet av primärvårdsläkare, se 5 § 2 stycket hälso- och sjukvårdslagen. Någon utkrävbar rättighet är dock inte heller detta.
60 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997:154
2.4.5 Icke beslutskompetenta patienter
För att kunna ta ställning till frågan om vilken vård som skall ges, och eventuellt lämna ett giltigt samtycke, måste patienten ha förmåga att förstå den information som lämnas och överblicka konsekvenserna av sitt eget beslut. Man brukar ibland tala om beslutskompetens i detta sammanhang. Någon särskild reglering av dessa frågor finns inte för hälso- och sjukvårdsområdet, varför man får tillämpa de regler som gäller för samhällslivet i allmänhet (se bilaga 2 avsnitt 8-9).
I fråga om vuxna människor, dvs. personer över 18 år, utgår man från att patienten är beslutskompetent så länge det inte finns omständigheter som tyder på motsatsen. Bristande kompetens kan föreligga när patienten lider av en psykisk störning eller demenssjukdom, är svårt smärtpåverkad eller helt enkelt inte kontaktbar. Å andra sidan kan en patient som är föremål för psykiatrisk tvångsvård eller ställd under förvaltare också vara beslutskompetent i vissa vårdfrågor, beroende av den aktuella vårdfrågans art och svårighetsgrad. Om en vuxen patient inte anses beslutskompetent kan en s.k. legal ställföreträdare ha viss beslutanderätt i patientens ställe. Legal ställföreträdare kan vara en god man eller en förvaltare som har förordnats av domstol enligt särskilda bestämmelser i 11 kap. föräldrabalken. Däremot har den vuxna patientens anhöriga inte någon bestämmanderätt, även om de ofta kan lämna värdefull information om vad patienten själv skulle vilja.
Barn och ungdomar under 18 år kan också anses vara beslutskompetenta i en viss vårdfråga, beroende på deras mognadsgrad och utveckling. Annars är det normalt vårdnadshavarna som i enlighet med bestämmelserna i 6 kap. föräldrabalken skall bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter. När det rör sig om barn som uppnått en viss mognadsgrad, men ändå inte anses kompetenta att själva bestämma, kan det behövas samtycke både från barnet och vårdnadshavaren. Vårdnadshavarens bestämmanderätt får dock inte drivas så långt att barnet kommer i fara. Vägrar t.ex. vårdnadshavaren att låta barnet få tillgång till angelägen sjukvård, och det därigenom uppkommer en påtaglig risk för att barnets hälsa eller utveckling skadas, kan bestämmanderätten över barnet överflyttas till socialnämnden i enlighet med lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga.
Patientens rättsliga ställning...
61
2.4.6 Vård utan giltigt samtycke
I hälso- och sjukvårdslagstiftningen finns inte några allmänna bestämmelser om hur man skall göra när det inte går att inhämta ett giltigt samtycke till den vård som behövs. Patienten är kanske inte beslutskompetent och ingen ställföreträdare finns tillgänglig. Förutom de tillfällen då särskild tvångslagstiftning kan tillämpas, brukar man här nämna dels nöd och dels hypotetiskt samtycke som möjliga rätts grunder för att ge vård utan giltigt samtycke (se bilaga 2 avsnitt 10).
Den allmänna nödregeln som finns i 24 kap. 4 § brottsbalken medger vissa fall ansvarsfrihet när annars otillåtna gärningar begås i nödsituationer. Nöd kan bl.a. föreligga när fara hotar liv eller hälsa, vilket får anses passa in på många situationer inom hälso- och sjukvården. En förutsättning för ansvarsfrihet är dock att handlandet inte är oförsvarligt, vid en avvägning mellan de olika motstående intressen som står på spel. Även om man i den ena vågskålen har patientens liv eller hälsa kan dessa intressen ibland väga lättare än exempelvis patientens självbestämmande, risken för allvarliga komplikationer etc. Inom hälso- och sjukvården kan nödregeln komma att tillämpas exempelvis när man måste operera en patient som kommer in medvetslös efter en trafikolycka, eller när oförutsedda komplikationer medför att ett påbörjat kirurgiskt ingrepp måste utvidgas för att patientens liv skall kunna räddas. Eftersom bestämmelsen är mycket allmänt formulerad och inte direkt anpassad till förhållandena inom vården, är det emellertid inte alltid så lätt att veta var gränserna för dess tillämpningsområde går. Det krävs dock att det verkligen är fråga om en nödsituation, vilket bl.a. förutsätter det inte finns någon annan godtagbar lösning på problemet och att det inte rör sig om mera varaktiga eller rutinmässiga åtgärder.
Ibland åberopas också nödregeln för att rättfärdiga tvångsåtgärder. Det anses inte godtagbart i fråga om patienter som är beslutskompetenta, men kan ibland vara försvarligt i fråga om en icke kompetent patient, som inte kan tillvarata sina egna intressen. Det kan också vara möjligt att åberopa nöd när vårdnadshavaren i en akut situation inte vill gå med på nödvändig behandling av ett barn, och det inte finns tid att kontakta socialnämnden för ett ingripande med stöd av lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga.
Även i situationer som inte riktigt uppfyller kriterierna för nöd kan det ibland framstå som angeläget att en viss behandlingsåtgärd vidtas, trots att man inte har kunnat inhämta något samtycke. Man brukar då ibland åberopa hypotetiskt samtycke, varmed avses att det egentligen inte finns något samtycke alls men däremot ett antagande – en hypotes – om att
62 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997:154
patienten skulle ha samtyckt till åtgärden om man hade kunnat fråga henne. Man kan hävda att personalen enligt 2 § åliggandelagen har en skyldighet att ge patienten sakkunnig och omsorgsfull vård, så länge respekten för patientens självbestämmande inte kränks. Beroende av åtgärdens karaktär och den kunskap man har om den aktuella patienten kan hypotetiskt samtycke i vissa fall accepteras. Även här är dock gränserna för det tillåtna oklara.
2.5 Patientens möjligheter till rättslig överprövning
Det förhållandet att den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen är skyldighetsbaserad och inte rättighetsbaserad, kommer till uttryck också i den omständigheten att patientens möjligheter till överprövning genom förvaltningsbesvär är ytterst begränsade. Vid besvär enligt bestämmelserna i förvaltningslagen (1986:223) gör överinstansen en allsidig prövning, avseende såväl beslutets laglighet som dess lämplighet, och kan sätta ett nytt, gynnande beslut i stället för det överklagade. Denna typ av överprövning är det normala i fråga om beslut av statliga myndigheter, men när det gäller beslut meddelade av kommuner och landsting är huvudregeln i stället laglighetsprövning enligt 10 kap. kommunallagen, s.k. kommunalbesvär. Vid denna slags besvär gör domstolen emellertid inte någon fullständig omprövning av det överklagade beslutet, utan prövar endast beslutets laglighet. Om besvären bifalls får domstolen endast upphäva beslutet och kan inte ersätta det med ett nytt beslut. Kommunalbesvär är därför inte något effektivt redskap för den som vill kräva ut sin rätt, utan har sin huvudsakliga och ursprungliga funktion som en slags medborgartalan, genom vilken kommunmedlemmarna utövar kontroll över de förtroendevalda.
Endast när det är särskilt föreskrivet får förvaltningsbesvär anföras mot beslut meddelade av kommuner och landsting. Inom hälso- och sjukvården förekommer denna besvärsform främst vid olika slags tvångsvård, samt vid avslag på begäran att få ta del av journalhandlingar. Avslag på en begäran om viss vård eller behandling kan däremot inte överklagas på detta sätt.
Genom att patienten nästan helt saknar utkrävbara rättigheter i vården blir det särskilt viktigt att det finns andra rättsliga garantier för att sjukvårdshuvudmännen och personalen fullgör sin lagstadgade skyldigheter. Här fyller Socialstyrelsens tillsyn en viktig funktion, både förebyggande och korrigerande. Denna tillsyn omfattar såväl den privata som den offentliga hälso- och
Patientens rättsliga ställning...
63
sjukvårdsverksamheten, liksom all hälso- och sjukvårdspersonal, och bedrivs på flera sätt, bl.a. genom inspektioner samt genom olika typer av uppgiftsskyldighet för vårdgivarna. Patienter och andra som vill uppmärksamma Socialstyrelsen på något missförhållande i vården kan också anmäla saken dit. Socialstyrelsen har genom den nya lagen om tillsyn över hälso- och sjukvården fått förbättrade möjligheter att med kraft ingripa mot sådana brister som är av betydelse för patientsäkerheten.
Inom den offentliga vården är vidare såväl hälso- och sjukvårdspersonalen som andra befattningshavare underkastade justitieombudsmannens och justitiekanslerns tillsyn, varför missförhållanden i vården kan föranleda kritik även från dessa organ.
Såsom tidigare nämnts kan den patient som anser sig ha blivit felaktigt behandlad vända sig till landstingets eller kommunens förtroendenämnd, för att få hjälp att reda upp problemet. Förtroendenämndens uppgift är att främja kontakterna mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen samt att ”åt patienterna förmedla den hjälp som förhållandena kräver”, se 1 § lagen (1992:563) om förtroendenämndsverksamhet inom hälsooch sjukvården m.m. Nämnden har emellertid inte några särskilda befogenheter eller sanktioner att ta till, utan strävar efter samförståndslösningar.
Patienten kan också välja att anmäla den berörda personalen till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, HSAN, för eventuell disciplinpåföljd enligt bestämmelserna i lagen (1994:954) om disciplinpåföljd m.m. på hälso- och sjukvårdens område. Vid handläggningen hos HSAN har den anmälande patienten ställning av part och kan överklaga nämndens beslut till kammarrätten, om det gått henne emot.
Har patienten blivit skadad i vården finns möjlighet till ersättning från patientförsäkringen, vilken numera regleras i den nya patientskadelagen (1996:799). I de fall där det endast är fråga om bristande information eller samtycke och det inte har begåtts några medicinska fel, gäller inte patientförsäkringen. Då är patienten hänvisad till att föra talan enligt vanliga regler om skadestånd. Även ersättningsbestämmelser i produktansvarslagen (1992:18) och den avtalsbaserade läkemedelsförsäkringen kan aktualiseras vid skador som uppkommit i samband med medicinsk vård och behandling.
2.6 Slutsatser
Behöver då den svenska patientens rättsliga ställning stärkas? Rent allmänt tycks det finnas ganska goda möjligheter för
64 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997:154
patienten att utöva inflytande över vården, åtminstone teoretiskt. Patienten skall erbjudas god vård, hon skall få den information hon behöver, ges möjlighet att samråda om vården, behandlas med omtanke och respekt, samt ges sakkunnig och omsorgsfull vård. Socialstyrelsen skall genom sin tillsynsverksamhet verka för att vårdgivare och personal fullgör sina åligganden i dessa hänseenden. Skulle något trots allt gå fel har patienten möjligheter till viss ekonomisk ersättning och annan upprättelse.
Likväl kan man konstatera att det finns brister. De bestämmelser som har betydelse för patientens ställning i vården finns utspridda i ett antal olika lagar, vilket gör regleringen otillgänglig och svåröverskådlig för såväl patienter som vårdgivare och personal (se bilaga 3).
Vissa av lagbestämmelserna är dessutom oprecisa och allmänt formulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad som egentligen avses. Detta gäller t.ex. informationspliktens omfattning och det principiella kravet på samtycke. Många patienter tycker sig få för lite information och upplever sig inte ha något reellt inflytande över vården (se kapitel 3).
På en del områden saknas funktionella bestämmelser, med förankring i hälso- och sjukvårdens vardagsverklighet. Så är exempelvis fallet vad gäller ställföreträdare för icke beslutskompetenta vuxna patienter och möjligheterna att ge vård när giltigt samtycke saknas. Inte heller vården av barn och ungdomar under 18 år är föremål för någon särskild reglering. Detsamma gäller delar av den kliniska forskning som bedrivs på människor och mänskligt material.
Man kan vidare notera att patientens lagstadgade valmöjligheter i vården är relativt begränsade och att det nästan inte förekommer några utkrävbara rättigheter, till skillnad från vad som är fallet inom andra delar av socialrätten.
Vad gäller möjligheterna att klaga och begära ersättning kan det vara svårt för patienten att skaffa sig kunskap om vad som gäller och vart man skall vända sig.
Sammanfattningsvis kan det konstateras att patientens ställning skulle kunna göras både klarare och starkare på ett flertal punkter, genom förändringar i lagstiftningen.
65
3 Patienternas krav och förväntningar
3.1 Upplevelser av vården
Under senare år har patientens ställning kommit att fokuseras i den vårdpolitiska diskussionen, och en av anledningarna är de krav som allt oftare formuleras av brukare och medborgare, och i bland även av sjukvårdspersonal. Den traditionellt passiva patienten har i många avseenden efterträtts av en mer krävande och kompetent patient, en brukare som söker information och dialog och som i ökad utsträckning engagerar sig i den egna vårdprocessen. Det är osäkert i vilken mån det har sin grund i upplevt missnöje med vården, eller om kraven på ökad delaktighet bottnar i en allmän attitydförändring bland befolkningen. Förmodligen äger båda förklaringarna viss riktighet; förväntningarna är större i dag, och därmed också risken för besvikelser.
Enligt den statliga maktutredningen var medborgarna i slutet av 1980-talet mer missnöjda med sin situation i vården än inom andra områden som exempelvis boende, barntillsyn och skola (Petersson m.fl., 1989). Antalet initiativ för att utöva inflytande var också lägre inom vården, vilket enligt utredningen skulle kunna bero på att sjukvården är det område där medborgarnas försök att utöva inflytande lett till sämst resultat (ibid). Statistik från Landstingsförbundet (1994) visar ett ökande missnöje, framför allt bland patienter mellan 18 och 44 år. Under en femtonårsperiod har andelen som anser att de blivit felaktigt eller orättvist behandlade ökat kontinuerligt och omfattade 1994 en tredjedel av de svarande i denna åldersgrupp. Anmälningarna till hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd blir också fler för varje år.
En del stickprov bland landstingens förtroendenämnder visar en stark ökning av antalet patientärenden under nittiotalet. Denna ökning behöver inte nödvändigtvis innebära ett större missnöje, utan kan bero på förbättrad marknadsföring från nämndernas sida eller ändrade registreringsrutiner. Det pågår för närvarande arbete för att samordna rutiner och sammanställa statistik från de olika nämnderna, vilket kommer att möjliggöra analys och klassificering av olika ärenden. Även vad gäller uppföljning av patienternas upplevelser av vården varierar förutsättningarna i de olika landstingen och de uppföljningar som finns
66 Patienternas krav och förväntningar SOU 1997:154
medger i regel inte jämförelser över tiden. Ett fenomen som annars återkommer både i Landstingsförbundets attitydundersökningar och i lokala patientenkäter är den stora andelen nöjda patienter, vilket ibland anförs som bevis på att det mesta inom hälso- och sjukvården trots allt utförs till största belåtenhet. En varning måste dock utfärdas för att övertolka dessa resultat, inte minst då vårdgivaren står som mottagare av svaren (Rombach, 1990).
Även om enkättekniken generellt sett utvecklats under senare år kvarstår en del besvärligheter då det gäller att uppskatta patienters tillfredsställelse med den vård som de erhållit. Patienter kan känna obehag inför att kritisera vårdgivaren, eller känna lojalitet på grund av personalens ansträngda arbetssituation etc. En rikhaltig litteratur behandlar förhållandet mellan förväntningar och tillfredsställelse, och en närmast samstämmig uppfattning är att respondenternas förväntningar starkt påverkar kvalitetsupplevelsen. Kanske skall den stora andelen nöjda svar tolkas som att "Sjukvård behövs" eller "Jag är tacksam för att mina problem gick att åtgärda". Anledningen till att resultaten ifrågasätts på detta sätt är att då frågorna konkretiseras och berör enskilda moment i vårdprocessen, tenderar svaren att bli mer negativa.
Utredningen om bemötande av kvinnor och män inom hälsooch sjukvården (SOU 1996:133) presenterar en enkätundersökning som visar att det inte är någon skillnad mellan könen ifråga om synpunkter på den behandling och det bemötande man erhållit. Skillnaderna mellan åldersgrupper, och andra undergrupper, är större. Sämst omdöme får momenten inflytande över behandling och information om behandlingsalternativ. Samtidigt menar respondenterna, och då främst de yngre, att dessa aspekter är viktiga. Utredningen konstaterar därför att patienternas inflytande över vården behöver stärkas, framför allt inom dessa områden. Kommunikationen är starkt assymetrisk, och vårdgivaren har ett övertag när det gäller expertkunskap och påverkansmöjligheter. Bland de yngsta har 25 procent av kvinnorna och 31 procent av männen blivit arga och besvikna mot bara 6 procent i pensionärsgruppen. Utredningen konstaterar: "I vårdens natur torde ligga att inte alla kan bli fullt nöjda och man kan fråga sig vad som borde vara en optimal missnöjesnivå som inte bör överstigas. Omkring 30 procent missnöjda, som bland vissa grupper i enkätstudien, är dock för mycket, även om vi inte vet om missnöjet är litet eller stort" (s. 244).
Det förhållande som allmänt bedöms vara bristfälligt är samordningen mellan olika huvudmän och vårdgivare, och då inte minst samarbetet mellan landsting och kommuner. Kritiken omfattar också bristande rutiner då ansvar förflyttas mellan slutenvård och primärvård, och i vissa fall mellan försäkringskassa och sjukvård. Patientens, eller vårdtagarens,
Patienternas krav och förväntningar
67
intressen kan komma att åsidosättas i större utsträckning då förvecklingarna sker på administrativ nivå, jämfört med vad som sker i mötet med enskilda vårdgivare. Upplevt missnöje som har sin grund i dessa förhållanden är naturligtvis också svårare att fånga i de utvärderingsinstrument som riktar sig mot brukarna, och ansvaret tenderar att förflyktigas.
3.2 Medborgarnas och patienternas preferenser
De patientkarakteristika som påverkar upplevelsen av hälso- och sjukvården är främst ålder och utbildningsnivå, med betoning på det förstnämnda. Nästan undantagslöst bekräftas detta av olika studier kring patienters preferenser och vårdupplevelser (Rosén, 1997). De yngre och de välutbildade patienterna är mer kritiska till den medicinska behandlingen och bemötandet än vad de äldre och de lågutbildade är. Dessa bakgrundsvariabler förklarar också skillnader i synen på information, delaktighet i det medicinska beslutsfattandet, val av vårdgivare, kvalitetsbedömningar etc. Yngre patienter drar sig heller inte för att klaga, och patienter med längre utbildning ställer högre krav på de tjänster som erbjuds. Attitydundersökningar visar att tron på auktoriteter är svagare i dessa grupper, och man ifrågasätter saker som de äldre generationerna uppfattar som självklara. Man misstror kollektiva lösningar, och för i stället fram vikten av att ta eget ansvar (Pettersson & Geyer, 1992).
I en IHE-studie med drygt 1300 medborgare ställdes frågor kring valfrihet och patientinflytande i vården (Anell & Rosén, 1996). De äldre generationerna visade sig vara mer positiva till val av vårdgivare, i synnerhet husläkare, och en förklaring kan vara att de äldre oftare besöker läkare, inte sällan med diffusa symptom och flera diagnoser. Kontinuiteten, och möjligheten att välja bort tillfälliga vårdgivare, kan därför upplevas som viktigare för de äldre. De yngre är mer tveksamma till att överlåta val av behandlingsalternativ till läkaren, och de uttrycker också tydligare önskemål om att personalen lyssnar och informerar. Liksom de högutbildade är de mer negativa till påståendet att svenska sjukhus, och särskilt läkare, skulle vara så likvärdiga i kompetens att det inte spelar någon roll var eller av vem man blir behandlad.
Vid en genomgång av ett stort antal internationella studier kring patientinflytande i vården bekräftas resultaten ovan (Rosén, 1997). De yngre, och de mer välutbildade patienterna ställer högre krav på information, dialog och delaktighet i det medicinska beslutsfattandet. Samtidigt finns en märkbar tvekan inför att
68 Patienternas krav och förväntningar SOU 1997:154
medverka vid val av behandlingsalternativ, även om de yngre och de högskoleutbildade visar större intresse för att axla detta ansvar. Frågan erbjuder metodologiska svårigheter eftersom den medicinska beslutsprocessen är en ganska komplex och svårdefinierad situation med olika delmoment som problemlösning, genomgång av olika behandlingsalternativ och deras respektive för- och nackdelar, beslutsfattande etc. Många gånger sker upprepade vägval, och patientens kompetens och vilja att aktivt medverka kan stärkas efter hand som erfarenheten växer. I IHE:s enkätstudie bland allmänheten framkommer också att en majoritet instämmer delvis i att läkaren bör välja terapi, och en rimlig tolkning är att många föredrar en förtroendefull dialog med läkaren, och att man i samråd enas om bästa utväg.
3.3 Informationens betydelse
Det intryck som förmedlas av de olika studierna i litteraturöversikten är att så gott som alla patienter i alla situationer vill veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och behandling (ibid). Naturligtvis finns det undantag från denna regel, och bland undantagen finner man i vissa studier främst äldre personer och svårt sjuka patienter. Att den överväldigande andelen av patienterna föredrar information innebär dock inte att man okritiskt accepterar varje form av upplysning. Denna slutsats framkommer också vid ett antal intervjustudier med patienter, anhöriga, vårdpersonal och friska medborgare (Spri, 1996). Respondenterna reagerar mycket negativt på den information som förmedlas av intervjuaren; ett antal tidningsartiklar med statistik över olika vårdgivares resultat. Det som efterfrågas är i stället relevant information, i rätt form, given av rätt person, vid rätt tillfälle. Man vill veta hur man får kontakt med en bra institution, vad sjukdomen innebär, alternativa diagnoser och behandlingsformer etc. (ibid).
Människan har ett behov av att få delta i den process varigenom kroppens tillfrisknande styrs, och en förutsättning för detta är tillgång till information. Kanske vill patienten veta den aktuella prognosen eller vilken läkare eller klinik som har bästa behandlingsresultat, men först och främst vill patienten veta vilken diagnosen är. Det psykiska och fysiska välbefinnandet är beroende av patientens känsla av kontroll. Motsatsen är att inte veta, att känna osäkerhet och vara utsatt för krafter som inte går att påverka. Informationen kan också upplevas som ett tecken på att den behandlande läkaren eller sjuksköterskan visar respekt och behandlar patienten som en självständig individ (Roter & Hall, 1993). Inte minst sjukhusmiljön verkar många gånger
Patienternas krav och förväntningar
69
avpersonifierande, och patientbehoven fastställs främst med utgångspunkt från tillgängliga resurser och läkarnas beprövade erfarenhet.
Vårdgivarens avsikt med att förmedla information är kanske att skapa samarbetsvilja eller uppmuntra till "compliance", följsamhet till ordination. Relevant information eller patientutbildning kan leda till goda hälsoeffekter och ett bättre samtalsklimat underlättar genomförandet av medicinsk terapi. Patientens medverkan i processen motiveras också av det faktum att allt fler medicinska behandlingar leder till förhöjd livskvalitet, och inte till bot (SBU, 1995, JAMA, 1995). Inom området livskvalitet är patienten expert och besitter rimligen den bästa kompetensen, varför informationen måste vara ömsesidig. Det hävdas ibland att patienten är den största och mest outnyttjade resursen i vården, och det är viktigt att se den växande betydelsen av psykosociala faktorer inom medicinen. Inom psykiatrin är det speciellt viktigt att ta del av individens hela bakgrund och liv, och inte bara angripa olika sjukdomssymptom med biokemiska behandlingsmetoder (SOU 1992:73).
3.4 Informationsproblem
Det är viktigt att man uppmärksammar de svårigheter som kan förekomma, och då i första hand den tidsbrist personalen många gånger upplever inom vården. Det tar tid att informera och kommunicera, och patienterna kan också känna att de inte vill belasta den pressade personalen med sina frågor och funderingar. Problemet förvärras då tilltagande resursbrist, och därmed tidsbrist, väcker allt större förhoppningar om att den medicinska teknologin skall kunna ersätta eller förbättra en del av de insatser som görs i dag. Risken för tilltagande avhumanisering och begränsning av det medicinska perspektivet framhålls också från olika håll i sjukvårdsdebatten (Werkö, 1996; JAMA, 1996). Vi måste därför fördjupa vår kunskap om nyttan med genomtänkta och anpassade informationsinsatser. Det finns i dag studier som pekar på effekter som kortare vårdtider, mindre eller färre behandlingar, bättre omsorg, större patienttillfredsställelse och bättre medicinska resultat (Padgett, 1988; Roter m.fl., 1988).
Olika informationsinsatser kan också motiveras som investeringar. Långsiktigt kan det medföra stora fördelar med kompetenta patienter som i ökad utsträckning vågar lita till de egna krafterna, och som förmår utföra en del av de uppgifter som tidigare krävt sjukvårdsresurser. En god vård på lika villkor förutsätter även att de socioekono miskt svagare grupperna får del av nödvändig information. I en amerikansk studie analyserades
70 Patienternas krav och förväntningar SOU 1997:154
336 primärvårdsbesök med utgångspunkt från läkarens informationsöverföring (Waitzkin, 1984). Varken utbildning eller inkomst påverkade patienternas önskemål om information, men ändå erhöll de välutbildade mer upplysning. Läkarna tolkade de lågutbildade som mindre intresserade eftersom de ställde färre frågor, men beteendet kanske snarare bör tolkas som utslag av en större auktoritetstro eller osäkerhet. Även med tanke på den sociala ohälsan, och att de livsstilsrelaterade hälsoriskerna ofta är kopplade till social grupptillhörighet, är rättviseaspekten värd att beakta (Socialstyrelsen, 1995; Vetenskap & Praxis, 1997).
En annan svårighet är att den välinformerade och kompetente patienten kan framstå som ett hot mot personalens professionella auktoritet. Det hävdas ibland att flertalet patienter saknar kompetens för att kunna ta ställning i de mycket komplexa frågor som behandlas inom medicinen. Denna fackkunskap är dock i de flesta fall möjlig att "översätta" till patienternas språk, och dagens patienter förväntar sig en viss kommunikativ förmåga hos vårdpersonalen. Stor variation råder mellan olika patienter, diagnosgrupper och specialiteter, vilket ställer krav både på vårdpersonalens pedagogik och känsla för olika patienters skiftande behov.
För många sjuksköterskor har arbetsuppgifterna kommit att fokuseras kring medicinska undersökningar, rutinkontroller, dokumentation etc., medan de mer diffusa, psykosociala patientbehoven har marginaliserats (Mills m.fl., 1994). Detta torde gälla fler personalkategorier i vården. Svårigheterna att mäta både förekomst och eventuella effekter av informationsförmedling och patientinflytande kan dessutom innebära att dessa dimensioner nedprioriteras i förhållande till andra kvalitetsmål. Många kvalitetssystem baseras på standards med den underliggande förutsättningen att det som är bra för majoriteten också är bra för varje individ. Den enskilde patientens preferenser riskerar därmed naturligtvis att försummas.
En omdiskuterad fråga är också vilka incitament personalen har för att delge patienterna sin expertkunskap eller skapa utrymme för patientmedverkan och delat beslutsfattande. Känns det exempelvis motiverat att informera patienter om behandlingsalternativ då det samtidigt råder ett mer eller mindre uttalat krav om återhållsamhet med de gemensamma resurserna? Varför inte bara informera om det som är mest kostnadseffektivt? Finns det anledning att medverka till offentliggörande av vårdresultat och kanske förvandla en beroende patient till en kritisk vårdkonsument? (Haug & Lavin, 1981). Den medicinska kunskapen utgör också grunden för den professionella auktoriteten, och att inviga patienterna i dessa spörsmål är förmodligen inte någon helt smärtfri process (Rosén, 1997). Alla
Patienternas krav och förväntningar
71
patienter är heller inte mottagliga för den sortens överväganden som måste vägleda personalens handlande.
Svensk hälso- och sjukvård har inte tidigare följt efter den amerikanska utvecklingen där federala och delstatliga organ, patientföreningar och konsumentorganisationer samlat data och publicerat resultat i allt snabbare takt. Dessa data har hos oss i stället sammanställts och använts internt inom vården (Dahlgren, 1994). I dag pågår en omsvängning, och inte minst satsas på öppna databaser och informationscentraler för allmänheten. Socialstyrelsens studie av dödlighet i hjärtinfarkt vid olika sjukhus, och framför allt signalen om att man trots kritiken tänker gå vidare, är ytterligare ett tidens tecken. Samtidigt är det viktigt att hålla i åtanke att information kan vara vilseledande, data kan bli feltolkade, fakta kan upplevas som irrelevanta etc. Information är därför i sig inte något magiskt elixir, utan först och främst måste hälso- och sjukvården i ökad utsträckning förmedla budskapet om att det är nyttigt att ta eget ansvar, att leva hälsosamt och själv lära känna sina vårdbehov. Därefter väcks naturligt intresset för att också ta reda på vilka olika vårdgivare eller behandlingsalternativ som står till buds. Med denna "patientkompetens" kan kraven på resultatuppföljning och medicinsk utvärdering komma att ges ytterligare skärpa.
3.5 Effekter av ökat patientinflytande
Kunskapen om patientinformation och medinflytande och dess effekter är till stora delar ännu bristfällig. Forskningsområdet är omoget, och de flesta studierna är amerikanska och utgår från de förhållanden som råder i USA. Det kan givetvis diskuteras i vilken utsträckning dessa erfarenheter kan överföras till svensk hälsooch sjukvård, men skillnaderna skall förmodligen inte överdrivas. De primära forskningsobjekten är individers värderingar av olika hälsotillstånd och behandlingsalternativ och deras reaktioner på vissa sjukvårdsupplevelser. Dessa preferenser och erfarenheter är till stora delar av allmänmänsklig natur. Av större betydelse är kanske det förhållande att de flesta studierna omfattar ett begränsat antal patienter med kroniska besvär. För många diagnosgrupper saknas empiriskt material, och det finns heller inga studier kring skillnader och likheter mellan olika diagnosgrupper. Det råder även viss osäkerhet kring vilka former av patientmedverkan som skapar bäst resultat, eller vilka effekter som olika åtgärder ger.
Flera randomiserade och kontrollerade studier visar att information och en god dialog med vårdgivaren korrelerar med en positiv vårdupplevelse (Stewart, 1995). Ett antal studier pekar
72 Patienternas krav och förväntningar SOU 1997:154
dessutom på medicinska effekter som sänkt blodtryck eller blodsockervärde, minskat antal vårddagar eller att vissa patienter helt enkelt väljer att avstå från medicinsk behandling. Informationen kan gälla förväntat sjukdomsförlopp eller behandlingseffekter och olika behandlingsalternativ, men kan också utformas på olika sätt. I vissa fall rör det sig om bred patientutbildning medan informationen i andra fall kan vara begränsad till enstaka sakupplysningar. Förmodligen uppnås störst genomslag då informationen är både muntlig och skriftlig. Ett allmänt intryck är att bäst effekter uppnås då patient och läkare för en positiv dialog och patienten upplever lyhördhet från läkarens sida. I en kvantitativ översikt med 34 kontrollerade studier visas att tillfrisknande påskyndas bäst genom en kombination av information och emotionellt stöd (Mumford, 1982).
I en utredning, som utarbetats på uppdrag av HSU 2000, uppskattas att omkring en tredjedel av patienterna inte uppnår det avsedda resultatet av behandlingen eftersom inte tillräcklig hänsyn tagits till den enskilde patientens förutsättningar (Weibull & Troëng, 1996). Läkarens kunskaper om enskilda patienters specifika erfarenheter och preferenser har betydelse för det medicinska resultatet. Informationsöverföringen bör alltså inte utformas som ett rutinmässigt överlämnande av fakta, utan istället vara ett utbyte av upplysningar. Det fria samtalet ger upplysningar till läkaren som denne inte får fram vid strikta ja/nej-frågor: "Om man frågar får man svar – men knappast något annat" (Balint 1964, s. 142). En del studier visar också att de besvär som betonats av både patient och läkare vid första besöket visade sig vid återbesöket ha förbättrats mycket mer än problem som endast den ena parten lagt vikt vid.
Osäkerheten är större då det gäller effekter av patientinflytande på behandlingsbeslut. Studier visar att exempelvis vid prostataoperationer, bröstcancerbehandling, förlossningsvård och måttligt förhöjt blodtryck väljer patienter ibland billigare alternativ än vad behandlande läkare skulle valt. Å andra sidan ges ofta exempel på det motsatta förhållandet, som vid patienters efterfrågan på medicinskt omotiverad diagnostik. Frågan om patienters och läkares preferenser vid val av terapi är av stort forskningsintresse, och inte minst bör frågan kopplas till utvärdering av medicinsk praxis, publicering av vårdresultat och prioriteringar i vården. Forskning kring kostnadsaspekterna är speciellt viktig eftersom arten och graden av patienters medbestämmande kan komma att få betydelse för hälso- och sjukvårdens framtida finansiering.
Den kunskap om patienters värderingar och önskemål som kan nås på gruppnivå är delvis begränsad eftersom de individuella avvikelserna ofta är stora, och patienters upplevelser till stor del påverkas av skiftande vårderfarenheter och förväntningar. Inom
Patienternas krav och förväntningar
73
vissa specialiteter och diagnoser är terapins medicinska effekter avgörande, varför grupperspektivet kan vara funktionellt (om än kraven på dialog och lyhördhet kvarstår), och i andra avseenden kan förklaringsfaktorer som ålder eller utbildning vara mer givande. Enstaka individer skiljer sig åt på många sätt, och samma sjukdomstillstånd kan upplevas väldigt olika. Slutligen visar flera studier att individers preferenser skiftar över tiden, främst beroende på den växande erfarenhet som erhålles genom sjukdomsprocessen. Behovet av ytterligare kartläggning är stort även i dessa avseenden.
3.6 Utvecklingstendenser
Hälso- och sjukvården förändras i rask takt, liksom medborgarnas preferenser och konsumtionsmönster. Inom medicinen sker en stor kunskapsexplosion, och sjukhusen kommer i framtiden att vara mindre av fabriker, och mer av kunskapsföretag. Dessa high-techtjänster kräver mindre hierarki, mer teamwork och ett balanserat informationsflöde mellan patient och vårdgivare (Andersson, 1996). Samtidigt kan naturligtvis frågan ställas hur den enskilde läkaren kommer att påverkas av den ökade specialiseringen. Kommer allmänläkarna att kunna bibehålla sin breda kompetens, eller blir de förbisprungna av allt fler pålästa och kunniga patienter? Medför den tekniska och vetenskapliga utvecklingen att läkaren teknifieras och blir mer av ingenjör än healer? Det finns sådana tendenser redan i dag (Läkartidningen, 1997a), och den ökande specialiseringen talar för en fortsatt sådan utveckling.
Denna process förstärks dessutom av att andelen vård- och omsorgspersonal inom hälso- och sjukvården minskat under senare år. Kortare besöks- och vårdtider i kombination med en allt mer arbetstyngd vårdpersonal kan leda till ett slags avhumanisering av vården då utrymmet för mänskliga relationer krymper. Allmänheten har redan ganska låga förväntningar, och 44 procent svarar att de inom exempelvis långtidssjukvården räknar med att få sina behov av omvårdnad och omtanke tillgodosedda "i ganska liten eller mycket liten utsträckning". En lika stor andel tror att sjukvårdens kvalitet kommer att försämras (Landstingsförbundet, 1994). Den form av medicinsk verksamhet som kallas läkekonst riskerar naturligtvis att försvåras om kortsiktig besparingsiver ensidigt drabbar dessa områden.
En tredje faktor som kan komma att påverka patientinflytandets framtid är den satsning på vårdprogram och nationella riktlinjer för de stora grupperna kroniskt sjuka som sker i dag. Syftet är att den behandling som ges skall baseras på starkare vetenskapligt underlag och därmed minska variationerna i praxis
74 Patienternas krav och förväntningar SOU 1997:154
samt utmönstra mindre effektiva och icke-ändamålsenliga metoder. Inom ramen för dessa riktinjer bör det emellertid finnas utrymme för individuella patienters prefererenser.
Slutligen sker en utveckling mot kortare vårdtider och ökad andel hemsjukvård. Sjukvården kommer förmodligen i större utsträckning att bedrivas hemma hos patienterna, och inte minst förväntas patienterna bedriva egenvård i ökad omfattning. Patientens inflytande över vårdprocessen stärks naturligtvis även om utvecklingen mot en ökad andel hemsjukvård och egenvård inte alltid är i överensstämmelse med patientens önskemål. Naturligtvis måste stor hänsyn tas till de äldres och de svårt sjukas situation, men det är också värt att notera att ökat ansvarstagande inte nödvändigtvis leder till ökad patienttillfredsställelse: "Participation probably has a positive effect on balance, but it does not guarantee a satisfied patient" (Deber, 1994; s. 173). I två studier med magsårspatienter respektive diabetiker, framkommer just att patienter som uppmuntrats till att utöva större delaktighet uppvisade färre funktionshinder, hade kortare sjukfrånvaro och bättre blodsockerkontroll, men de upplevde däremot inte större tillfredsställelse (Greenfield m.fl., 1985 och 1988).
På patientsidan sker också en intressant utveckling. I många vårdsituationer är det i dag rimligare att tala om vårdkonsumenter än patienter. Utvecklingen vid många sjukdomar har inte medfört stora funktionella förbättringar eller förlängt liv, utan har framför allt lett till förbättrad livskvalitet för många patienter (SBU, 1995). Det ökade antalet kroniskt sjuka är givetvis en utmaning för både finansiärer och läkare, inte minst eftersom den medicinska utbildningen varit relativt teknik-orienterad. Den vårdsökande allmänheten efterfrågar ofta också hellre en medicinteknisk lösning för att slippa det betydligt mer krävande alternativet att ändra livsstil och kanske motionera, följa diet eller sluta röka (Hastings Center Report, 1996). Behoven av vård och omsorg beror inte enbart på hälsa och funktionsförmåga i befolkningen, utan medicinska framsteg och opinionsbildning om nya medicinska möjligheter via massmedier och olika intressegrupper skapar – som HSU konstaterat i ett tidigare betänkande (SOU 1996:163) – nya behov och ökad efterfrågan.
Den nya generationen patienter ställer inte bara krav på information och delaktighet. Man är i allmänhet bättre utbildad och vet var man kan finna ny kunskap och medicinsk information. Förtroendet för auktoriteter är mindre, man misstror kollektiva lösningar och fler är beredda att ta ett större ansvar för den egna livssituationen (Pettersson & Geyer, 1992). Detta hindrar naturligtvis inte att preferenserna hos enskilda individer, t.ex. på grund av sviktande hälsa eller allvarlig sjukdom, skiljer sig åt. Vi lever i en allt mer komplex värld med skilda kulturer och
Patienternas krav och förväntningar
75
heterogena livsmönster och där individuell kreativitet och initiativkraft uppmuntras mer än lydighet och anpassningsförmåga. Framtidens patienter kommer att uppvisa en större variation i sina preferenser och ställa större krav, varför hälso- och sjukvården ställs inför utmaningar som man måste kunna hantera om man vill bibehålla förtroendet för den solidariska finansieringen.
3.7 Summering
Patienternas krav och förväntningar skapar ett förändringstryck som främst begränsas av en tilltagande resursbrist och svårigheterna att förändra hälso- och sjukvårdens traditionella organisation. Önskemål om information, och allra helst en förtroendefull och god dialog med vårdgivaren, omfattas av de allra flesta patienter. Flertalet studier visar att en lyssnande och lyhörd vårdgivare inte endast bidrar till att skapa nöjda patienter, men även att såväl medicinska resultat som kostnadseffektivitet kan påverkas positivt. Intresset för delat beslutsfattande vid val av behandlingsalternativ är inte lika starkt, men hänsyn måste tas till de stora variationer som kan råda mellan olika diagnos- och patientgrupper. Flera studier visar att framför allt yngre och mer välutbildade patienter ställer högre krav på delaktighet i beslutsfattandet. Patienter med kroniska besvär och längre sjukvårdserfarenhet kan också förmodas ha ett intresse av att vara delaktiga, men ännu saknas studier som entydigt visar detta. Kortare vårdtider på sjukhusen och en ökad andel egenvård och hemsjukvård skapar också förutsättningar för en helt ny syn på hälsa och patientmedverkan i behandlingen.
Enligt utredningar och attitydundersökningar, och de anmälningar som allt oftare görs till ansvarsnämnd och förtroendenämnder, framkommer att patienterna främst är kritiska till det bemötande man upplever inom hälso- och sjukvården samt bristen på information. Kulturkrockarna mellan den hierarkiska sjukvårdsvärlden och det mångkulturella och moderna informationssamhällets medborgare tycks öka i omfattning. Från sjukvården ställs kraven på ett ökat egenansvar hos patienter och anhöriga, och många gånger växer samtidigt brukarnas krav på service. Många onödiga konflikter skulle kunna undvikas om man i ökad utsträckning värnat om att upprätta en god dialog istället för att ensidig fokusera de medicinteknologiska lösning arna. Relevant information och patientens känsla av kontroll tycks leda till goda hälsoeffekter och ett bättre samtalsklimat underlättar genomförandet av medicinsk terapi. I en utredning konstateras att i en tredjedel av alla behandlingar uppnås inte avsett resultat
76 Patienternas krav och förväntningar SOU 1997:154
eftersom inte tillräcklig hänsyn tagits till individuella patienters förutsättningar.
Personalen saknar ofta också incitament för att förvandla den beroende patienten till en kritisk vårdkonsument som ifrågasätter och kanske ställer krav på redovisning av vårdresultat och information om andra vårdgivare. Varför inte helt enkelt låta den som har den största kunskapen och den längsta erfarenheten, dvs vårdgivaren, sköta det hela? Svaren är flera, men framför allt torde denna sortens expert bli allt mindre efterfrågad i en framtida hälso- och sjukvård där merparten av patienterna behandlas för kroniska besvär och där den huvudsakliga medicinska effekten är ökad livskvalitet. I dessa avseenden är patienten mer kompetent än i rent biomedicinska frågor, och den ökande mängden behandlingsalternativ gör patientens medverkan än mer motiverad. De yngre patienterna är också bättre informerade och kräver delaktighet i behandlingen.
Många upplever tidsbristen som ett gissel inom dagens sjukvård, och inte minst drar sig patienter för att ta upp personalens tid med sina frågor och funderingar. Den minskade andelen vårdpersonal och effektivitetskraven inom vården gör det svårt att frigöra den tid som krävs för information och patientsamtal, insatser som dessutom är svåra att mäta och utvärdera. Kanske är det ändå kortsiktigt att negligera dessa åtgärder. En välinformerad och kompetent patient som upplever sig ha kontroll över sin situation är en tillgång för hälso- och sjukvården. Dessutom är det ett rättvisekrav att även de svagare grupperna erbjuds den kunskap som de välinformerade patienterna besitter, i synnerhet med tanke på den sociala ohälsan och att de livsstilsrelaterade hälsoriskerna ofta är kopplade till social grupptillhörighet.
En fråga som infinner sig är om utökat patientinflytande endast kan motiveras om det visar sig leda till förbättrade medicinska resultat eller minskade kostnader, eller om patientens vårdupplevelse kan tillskrivas ett värde i sig. Informationsinsatser och patientfokusering kräver resurser, och genomförda studier ger inga entydiga besked om patienters val av behandlingsalternativ leder till ökade eller minskade kostnader (Rosén, 1997). För att bibehålla allmänhetens förtroende för den offentligt finansierade sjukvården krävs inte bara reella möjligheter till delaktighet i vårdprocessen, utan även en strategi för hur man skall hantera situationen om patientinflytande och informationsinsatser visar sig vara kostnadsdrivande.
77
4 Nya vägar för patientinformation
4.1 Inledning
I kommitténs direktiv framhålls vikten av information i vården för att stärka patientens ställning. Regeringen konstaterar också att ambitionen på detta område har ökat under senare år. Information i vården innehåller olika aspekter. Det handlar bl.a. om den information som förmedlas av vårdpersonalen i den enskilda vårdkontakten och information om regler och bestämmelser utifrån lagstiftning och politiska beslut i landsting och kommuner. Information i vården är inte heller endast en fråga om information från vården till patienten utan också om information från patienten till vården. Det handlar således många gånger om kommunikation i vården.
Flera initiativ har tagits som sätter fokus på frågor som rör information och kommunikation i vården. Till dessa initiativ hör tillsättandet av Utredningen om bemötande av kvinnor och män i vården (dir. 1994:95) som avslutade sitt arbete hösten 1996 liksom de båda utredningarna om bemötande av äldre (dir. 1995:159) respektive funktionshindrade (dir 1997:04) som ännu inte fullgjort sina uppdrag.
Spri arbetar sedan flera år med att utveckla dialogen med patienterna. Metodboken Dialogen med patienten (Spri rapport 391, 1995) är ett konkret resultat av detta arbete. Ytterligare metoder för kommunikation dokumenteras för närvarande. Bemötandefrågor och relationerna patient-vårdpersonal står också i fokus för flera av Spris aktiviteter inom kvalitetsområdet. En del av dessa går ut på att pröva metoder som fångar patienternas bedömningar av vårdens resultat och hur den fungerar. Lika viktigt är emellertid att få kunskap om hur sådana bedömningar tas emot av vårdens personal och påverkar beteende och arbetsmiljö. Sammantaget syftar Spris aktiviteter till att skapa bättre kunskap och förståelse för patienternas behov och möjligheter och förbättra både patienternas och personalens kommunikationsförmåga.
Information till patienter i hälso- och sjukvården berörs också i ett antal föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen. I styrelsens föreskrift och allmänna råd (SOSFS 1996:24) om
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
78
kvalitetssystem i hälso- och sjukvården anges att all hälso- och sjukvård skall omfattas av system för planering, utförande, uppföljning och utveckling av kvaliteten i verksamheten. Vårdgivaren skall via verksamhetschefen se till att ett sådant kvalitetssystem bl.a. säkerställer att patienten och dennes närstående informeras och görs delaktiga i vården och att förslag och klagomål från patienter och närstående tas om hand och beaktas.
Inom SBU pågår vidare ett arbete som rör patientläkarrelationen. Målet är att ta fram kriterier för en god patientläkarrelation.
Olika delprojekt skall ge svar på bl.a. följande frågor:
– Vilken betydelse har den fysiska miljön för patientläkarrelationen? – Kan patient-läkarrelationens kvalitet påverka sjukdomars förlopp och utgång? – Kan en god patient-läkarrelation befrämja ett högre inslag av egen vård? – Påverkar relationen patienters följsamhet till läkares ordinationer? – Vilka ekonomiska konsekvenser har patientläkarrelationens kva litet? – Vilka rekommendationer kan ges för sjukvård, utbildning och forsk ning?
Landstingsförbundet har också nyligen tagit initiativ till ett projekt på temat patient-läkarrelationen. Projektet drivs i samarbete med Svenska läkaresällskapet och Sveriges läkarförbund och har kontakt med SBU:s patient-läkarprojekt. Det syftar bl.a. till att belysa och diskutera frågan om förutsättningarna för det "goda mötet" kan förbättras. Arbetet inleddes bl.a. med en enkät till alla vårdcentraler men skall också inriktas mot slutenvården. Enkäten till vårdcentralerna fick ett starkt gensvar och visade att det pågår ett aktivt utvecklingsarbete för att sätta mötet mellan patient och läkare i centrum. I floran av alla aktiviteter finns allt från kurser i självkännedom och samtalsmetodik till kontinuerliga bemötandediskussioner och "etikforum" med hjälp av bl.a. videoinspelningar och konsultationer. En stor del av dessa aktiviteter är en del av läkarnas löpande fortbildning. På många håll involveras även övrig personal.
Detta är en viktig aspekt eftersom andra yrkesgrupper i vården än läkare i stor utsträckning svarar för patientinformation. Detta belyses i en inventering om patientinformation/patientutbildning som Vårdförbundet SHSTF gjorde på uppdrag av HSU 2 000 våren 1996. Studien bygger på en enkät till förbundets riksföreningar, dvs. frivilliga sammanslutningar av specialist-
Nya vägar för patientinformation
79
utbildade sjuksköterskor och biomedicinska analytiker. Svenska kommunalarbetarförbundet har gjort motsvarande inventering bland undersköterskor och barnsköterskor.
Vårdförbundets enkät tyder på att läkaren ger information om sjukdomen och behandlingen; sjuksköterskan kompletterar läkarens information samt följer upp och svarar på patientens frågor. Till sjuksköterskans domäner hör också information som kan definieras som utbildning och undervisning; hur patienten skall ta medicinen och hur eventuella biverkningar kan yttra sig samt hur man kan lindra dessa. Likaså undervisar sjuksköterskorna bl.a. om symtom, eftervård, förebyggande insatser, och livsföring samt ger kostråd och hälsoupplysning. Hur sex och samlevnad kan påverkas efter sjukdom och behandling är ett annat informationsområde för sjuksköterskan/barnmorskan. Sjuksköterskorna är också engagerade i utbildningar som ger djupgående kunskaper till patienter med kroniska eller långvariga sjukdomar – astmaskolor, RA-skolor (reumatoid artrit), diabetesskolor osv. De handhar vidare demonstration och utprovning av olika bandagematerial m.m.
Av enkäten framgår att även andra yrkesgrupper har viktiga uppgifter i fråga om patientinformation/patientutbildning. Yrkesgrupper som nämns är kuratorer, dietister, sjukgymnaster, undersköterskor och arbetsterapeuter.
Detta framgår också av Svenska kommunalarbetarförbundets undersökning som visar att även undersköterskor och barnsköterskor i stor utsträckning har arbetsuppgifter på dessa områden. Av förbundets enkätundersökning framgår t.ex. att undersköterskor är involverade i rådgivning till och utbildning av diabetiker, tar hand om stomipatienter vad gäller stomiträning och bandagering, anordnar s.k. sårvårdsutbildning och lär ut bl.a. inhalationsteknik i s.k. astmaskolor. Vidare informerar och utbildar undersköterskor nyblivna mödrar i amningsteknik, leder friskvårdsgrupper och undervisar patienter med nutritionsproblem om kost- och hygienråd samt hur de i hemmet skall sköta sonder.
En jämförelse över tiden visar enligt Vårdförbundets enkät att undervisning och utbildning av patienter intar en alltmer framträdande plats i vården. Det blir också allt vanligare att specialistutbilda sjuksköterskor för vissa sjukdomstillstånd och funktionshinder. Viktiga uppgifter för dessa sjuksköterskor är att utbilda patienter om deras sjukdom och hur man känner igen symtom samt att ge undervisning i egenvård.
Det pågår också ett intensivt utvecklingsarbete för att finna nya former för att öka patienternas kunskaper om hälsa och sjukdom. Den moderna informationsteknologin har på många sätt underlättat tillgången till information, vilket gör att den patientinformation som i dag produceras är tillgänglig på ett helt annat sätt än för några år sedan. På nationell, regional och lokal
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
80
nivå utvecklas alltfler informationssystem för patientinformation. Den ökade tillgången till information och den ökande komplexiteten ökar emellertid också behovet av hjälp att hitta den önskade informationen. För att informationen skall nå ut till patienter, anhöriga, vårdpersonal etc. behövs organisatoriska enheter på lokal nivå med kompetens att utnyttja systemen. Samhället har dessutom ett särskilt ansvar för att svaga grupper skall få tillgång till patientinformation. Framväxten av patientinformationscentraler etc. bör ses i detta sammanhang. Detta utvecklingsarbete är i fokus i detta kapitel. Framväxten av informationssystem för klinisk patientinformation belyses i avsnitt 4.2 och det pågående arbetet med att bygga upp patientinformationscentraler i avsnitt 4.3.
Kommittén anser dessutom att det finns ett särskilt värde i att beskriva handikapporganisationernas insatser när det gäller information och patientstöd (avsnitt 4.4). Insatserna syftar dels till att stödja medlemmarna i deras kontakter med vården, dels att förmedla erfarenheter som kan bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling.
4.2 Informationssystem för klinisk patientinformation
4.2.1 Bakgrund
Informationssystem för klinisk patientinformation kan idag indelas i:
– databaser – multimediasystem (avsnitt 4.2.4) – World Wide Web (avsnitt 4.2.5)
Multimediasystem innehåller text, ljud, bilder och videosekvenser.
Databaser kan i sin tur uppdelas i referensdatabaser (avsnitt 4.2.2), fulltextdatabaser och faktadatabaser (avsnitt 4.2.3).
Referensdatabaser refererar till dokument, t.ex. tidskriftsartiklar, böcker, broschyrer, organisationer och personer. Hit räknas även bibliotekskataloger online, dvs. onlinedatabaser över beståndet vid ett eller flera bibliotek. Idag refererar referensdatabaser både till tryckta och elektroniska dokument.
Fulltextdatabaser innehåller hela dokument, dvs. texten till artiklar, böcker, broschyrer osv. Exempel är New England Journal of Medicine (http://www.nejm.org/), Landstingsvärlden
Nya vägar för patientinformation
81
(http://www.landstingsvarlden.lf.se/) och Reumatikertidningen (http://www.geocities.com/HotSprings/1630/index.html).
Faktadatabaser innehåller fakta t.ex. om olika sjukdomar, hälso upplysning, företags- och personfakta, statistik osv.
4.2.2 Referensdatabaser
Referensdatabaser för patientinformation - utvecklingen i Sverige
I Sverige produceras idag referensdatabaser för patientinformation på nationell, regional och lokal nivå. Avsikten med dessa databaser är ofta att registrera referenser till artiklar, böcker och broschyrer om hälsa och sjukdom, samt adresser till och uppgifter om patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar. Databaserna förutsätter inte medicinska kunskaper och innehåller oftast material för alla åldrar.
Databaserna vänder sig till patienter, anhöriga, vårdpersonal i deras roll som patientinformatör, människor som själva aktivt vill vårda sin hälsa, människor inför/i en förändrad livssituation och människor med funktionshinder.
Spris referensdatabas för patientinformation - Patrix
Den 1 januari 1996 startade Spri i samarbete med Handikappinstitutet uppbyggnaden av referensdatabasen Patrix.
Patrix innehåller information om hälsa, sjukdomar, funktionshinder, behandlingsmetoder, läkemedel, hjälpmedel, egenvård och patienträtt. Databasen innehåller också information om alternativa medicinska terapier och om läror som inte går att förklara med etablerade biomedicinska begrepp.
Patrix omfattar material från ett stort antal källor. Ambitionen är att vara neutrala dvs. att inte företräda en viss vårdfilosofi/medicinsk praxis. Syftet med Patrix är inte heller att ge medicinska råd. Vid urvalet tas särskild hänsyn till material där texten kan förstås av personer som saknar medicinsk utbildning. Materialet ska vara på svenska eller invandrarspråk och huvudsakligen vara producerat/framställt i Sverige.
Patrix innehåller även adressuppgifter till nationella patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar.
Varje referens innehåller en kort sammanfattning av dokumentet, uppgift om målgrupp, uppgift om vem (person eller institution) som har producerat dokumentet samt beställningsadress för ej förlagsutgivet material.
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
82
Alla dokument i Patrix indexeras med svenska nyckelord från en särskilt utvecklad nyckelordlista för patientinformation.
För att kunna garantera kvaliteten på den information som registreras i Patrix har Spri till databasen knutit ett expertråd med bl.a. medicinsk personal, patientföreträdare, producenter av patientinformation samt bibliotek.
Expertrådet skall:
– Fastställa kriterier för vilket material som skall registreras i Patrix. – Fastställa kriterier för gallring av föråldrat material.
– Kontinuerligt följa upp hur kvalitetskriterierna fungerar i praktiken och fortlöpande revidera kvalitetskriterierna. – Bistå Spri att i tveksamma fall bedöma om ett visst dokument upp fyller kvalitetskriterierna.
Patrix är tillgänglig för onlinesökning via modem och via Internet (telnet), på cd-rom-skivan ArbSpriSwe, och via Spris WWWserver (http:/www.spri.se/spriline.htm).
Alla dokument som refereras i Patrix kan lånas gratis från Spris bibliotek och utredningsbank eller från Handikappinstitutet, Infoteket.
Via Patrix sökformulär och Patrix menysystem på Spris WWW-server görs varje månad ca 4 000 sökningar och ca 150 lån eller kopior beställs via Patrix beställningsformulär på WWWservern.
Patrix är en producentobunden referensdatabas för patientinforma tion, som har fastställda kvalitetskriterier.
PION - Patientinformation online
Under 1993 påbörjades ett samarbete mellan sjukhusbiblioteken i Falun, Karlstad och Västervik för att bygga upp en referensdatabas för patientinformation - PION.
PION innehåller referenser till broschyrer, foldrar, böcker, artiklar, ljudkassetter, kassettböcker och videoband samt adresser till patientföreningar. Som grund finns sjukhusbibliotekens bestånd av böcker och tidskrifter. Dessutom ingår material från patientföreningar, apotek, läkemedelsföretag, kliniker m.m. Arbetet med den gemensamma databasen var klart 1994 och presenterades på Medicinmässan samma år i anslutning till Läkarstämman. 1995 kom PION ut på en cd-rom-skiva med SilverPlatters sökprogramvara SPIRS/ERL. Cd-rom-skivan kan användas i MS-DOS-, Windows-, Macintosh- och UNIXmiljö. PION är tillgänglig via World Wide Web.
Nya vägar för patientinformation
83
Lokala patientinformationsdatabaser
På samma sätt som varje bibliotek har även patientinformationscentra ler behov av att förteckna det lokala beståndet av patientinformation i en lokal katalog/databas. Nedan redovisas några exempel på lokala refererensdatabaser för patientinformation.
Sahlgrenska universitetssjukhuset, Mölndal
Sjukhusbiblioteket vid Sahlgrenska unversitetssjukhuset, Mölndal producerar en lokal patientinformationsdatabas över sitt lokala bestånd. Patientinformationsdatabasen ingår som en delmängd i den datoriserade katalogen och omfattar 2 200 referenser, varav ca 1 000 böcker, 900 tidskriftsartiklar samt 300 broschyrer från läkemedelsföretag. Man har en separat databas med ca 120 adresser till patientföreningar, ca 500 broschyrer utgivna av patientföreningar samt 50 broschyrer från apotek, försäkringskassa och övriga. Databasen är idag tillgänglig lokalt på sjukhusbiblioteket men kommer i framtiden att göras tillgänglig via ett större nätverk.
Universitetssjukhuset i Lund
Biblioteket vid Universitetssjukhuset i Lund producerar sedan 1995 en lokal patientinformationsdatabas. Databasen refererar till broschyrer, böcker, kapitel i grundläggande läroböcker, ljudkassetter, videofilmer samt patientföreningar och omfattar ca 2 500 referenser. Varje referens innehåller förutom bibliografisk information, även nyckelord på svenska. Varje år tillkommer mellan 500 och 1 000 referenser. Samtliga landstingsbibliotek i Lund har ett gemensamt datasystem med en gemensam katalog. Patientinformationsdatabasen ingår som en delmängd i den gemensamma katalogen. Databasen nås direkt av de fyra landstingsbiblioteken i Lund och av Helsingborgs sjukhusbibliotek via modemuppringning. Databasen finns även gratis på Internet (http://www.bibl.ltskane.se/). Allt material finns tillgängligt vid biblioteket på Universitetssjukhuset. Syftet med databasen är att täcka det lokala behovet. Hittar man inte informationen lokalt så går man vidare bl.a. till Patrix.
Inom ramen för patientinformationsprojektet har man även sammanställt en förteckning över patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar i Skåne. Förteckningen omfattar uppgifter om 187 organisationer inklusive uppgift om eventuella länsföreningar och lokalföreningar i Skåne. Förteckningen är i sin helhet sökbar i biblioteketskatalog på Internet.
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
84
Älva - Älvsborgs läns databas med handikappinformation
Länsbiblioteket Älvsborg driver under åren 1993-1997 ett regionalt informationsprojekt i Älvsborg för att öka tillgången till kultur- och fritidsutbudet för människor med funktionshinder. Inom projektets ram bygger man upp en regional databas med handikappinformation - databasen ÄLVA.
Älva innehåller:
– Evenemangskalender med kultur- och fritidsutbudet i kommunerna i Älvsborgs län med uppgifter om lokalernas handikappanpassning. – Information om kurser och utbildningar för funktionshindrade med utbudet hos studieförbunden i Älvsborgs län samt folkhögskoleutbudet från hela landet vad gäller funktionshindrade och anhöriga. – Informationsmaterial – broschyrer, litteraturlistor, rapporter, handi kapptidskrifter m.m. – Adresser till handikapp- och patientföreningar i Älvsborgs län samt övriga servicefunktioner på lokal och regional nivå. – Adresser till centrala handikapporganisationer, myndigheter och institutioner av intresse inom handikappområdet.
ÄLVA är tillgänglig på biblioteken i Älvsborgs län samt för ett antal enskilda användare inom vården och handikapprörelsen. ÄLVA kommer snart att finns på Internet.
4.2.3 Faktadatabaser
MARS - Medical Access and Result System
År 1993/94 påbörjade Socialstyrelsen ett programarbete för uppbyggnaden av en svensk medicinsk faktadatabas, MARS (Medical Access & Result System), inom ramen för ett regeringsuppdrag från 1992/93.
MARS är både en elektronisk distributionsteknik och ett kunskapsinnehåll.
Innehållet består av:
– State of the Art-dokument och kompletterande dokument, som be skriver kunskapsläget för effektiv behandling av definierade sjukdomstillstånd.
Nya vägar för patientinformation
85
– Statistikdokument som beskriver sjukvårdsproduktionen och underlag i form av befolkningsstatistik, patientstatistik och historisk sjukvårdskonsumtion. – Kvalitetsdata som beskriver den enskilda vårdinstitutionens värden på överenskomna kvalitetsindikatorer som ingår i gemensamma kvalitetsdatabaser som t.ex. nationella kvalitetsregister. – Patientinformation
MARS har hittills publicerats framförallt på cd-rom. Huvudparten av texterna (inte statistik) finns också på Internet (http://www.sos.se/mars). Inledande versioner av MARS-cd-rom är främst avsedda för professionella användare inom hälso- och sjukvården.
Patientinformationen i MARS har utarbetats och granskats av de medicinska experter som i övrigt deltar i arbetet med faktadatabasen MARS. Patientinformationen kommer att revideras i samma takt som State of the Art-texterna. Patientinformationen har sin tyngdpunkt i beskrivningen av de åtgärder som är dokumenterat framgångsrika när det gäller att undersöka, behandla, förebygga och rehabilitera.
Med vissa variationer ger patientinformationen svar på följande frågor:
– Vad innebär en viss diagnos? – Hur utreds och fastställs den? – Hur vanlig är den? – Vilka är orsakerna till skadan eller sjukdomen?
– Hur kan skadan eller sjukdomen förebyggas? – Hur kan skadan eller sjukdomen behandlas? – Vilka former för rehabilitering finns det?
Patientinformation finns idag för följande diagnoser:
– Blindtarmsinflammation – Cancer i urinblåsan – Diabetes mellitus – Diabetesretinopati – Godartad prostataförstoring – Höftartros – Höftfraktur – Knäartros – Ljumskbråck – Malignt hudmelanom – Njursten – Prostatacancer – Ändtarmscancer
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
86
MARS är en producentobunden faktadatabas för patientinformation, som har fastställda kvalitetskriterier.
4.2.4 Multimediasystem
Multimediasystem innehåller text, ljud, bilder och videosekvenser.
"Info Medica"
Info Medica är ett nationellt multimedialt informationssystem för konsumenter av hälso- och sjukvård. Info Medica förväntas innebära en ökad trygghet för patienter/medborgare genom ökad kunskap byggd på kvalitetssäkrad information. Enligt Info Medica är ca 90 procent av den efterfrågade informationen gemensam för landets vårdgivare. Genom den nya IT-tekniken har Info Medica ambitionen att samordna de enskilda informationslämnarnas innehåll så att det för användaren framstår som ett informationssystem. Det innebär för informationslämnaren en reducering av kostnaderna jämfört med att ensam ta fram samma informationsmängd. För användaren blir det en betydligt större och därmed attraktivare informationsmängd att söka i.
Etapp 1 av Info Medica startade i mars 1997. Under etapp 1 skall man:
– I liten skala bygga upp projektet i en form som motsvarar en tänkt framtida organisation. – Etablera, testa och utvärdera det tänkta produktionssättet för ett antal folksjukdomar och andra områden av brett intresse. – Utvärdera nyttan av systemet från användarnas synpunkt. Utvärde ringskriterier och utvärderingsmetoder skall utformas av någon oberoende part.
Projektet prioriterar i ett inledande skede arbetet med att säkra (kvalitet och äkthet) ett nationellt och gemensamt informationsinnehåll. Samtidigt påbörjas projektförberedelser i lokala tillämpningsprojekt hos några av huvudmännen. Samverkan med besläktade projekt är en viktig del i projektets inledning.
En huvudredaktion har etablerats med ansvariga för projektledning, nationellt informationsinnehåll och teknisk plattform. De aktiviteter som behöver genomföras är informationsanalyser och processanalyser, kombinerat med utveckling av allt som hör till kraven på form och funktion.
Nya vägar för patientinformation
87
Kostnaden för etapp 1 beräknas till 8-10 miljoner kronor och omfattar ett år. Etapp 1 finansieras med Dagmarmedel, "ägartillskott" från samtliga sjukvårdshuvudmän, Apoteksbolaget samt Landstingens fond för teknikupphandling och produktutveckling (LFTP). "Ägartillskottet" från huvudmännen uppgår till 150 000 kronor per huvudman.
Ägarinflytandet är säkerställt via konsortiumavtal och via en av konsortiet tillsatt styrelse. Konsortiet består av samtliga sjukvårdshuvudmän och Apoteksbolaget.
Info Medica är ett producentobundet multimediasystem för patient information, som har fastställda kvalitetskriterier.
4.2.5 World Wide Web
Patientinformation på World Wide Web
World Wide Web är ett snabbt och effektivt sätt att sprida patientinfor mation till allmänheten. Alltfler patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar, myndigheter, organisationer, landsting, sjukhus, bibliotek/patientinformationscentraler osv. sprider idag patientinformation via egna webbplatser. Även privatpersoner har egna webbplatser där man tillhandahåller patientinformation inklusive länkar till andra webbplatser med patientinformation.
Idag har minst ett 20-tal patientföreningar och handikapporganisationer etablerat egna webbplatser. Dessa sidor är idag av skiftande kvalitet och omfång. Några exempel:
– Afasiförbundet i Sverige (http://www.educate.se/afasi/)
– Ananke, människor med tvångssyndrom (http://www.medical link.se/medlink/ananke/) – CDG-föreningen (Chronic granulaomatous disease) (http://www. emu.lu.se/cdg/index.html) – De handikappades riksförbund (http://www.educate.se/ideella/dhr/) – Förbundet Blödarsjuka i Sverige (http://www.xpress.se/fbis/) – Föreningen för el- och bildskärmsskadade (http://www.feb.se/)
– Föräldraföreningen Plötslig spädbarnsdöd (http://www5.torget. se/ffpsd/) – Hörselskadades riksförbund (http://www.educate.se/hrf/)
– Neurologiskt handikappades riksförbund (http://www.educate. se/ideella/nhr/welcome.html) – Rett Center (Retts syndrom) (http://www.itz.se/rett//start.html)
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
88
– Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (http://www. rbu.se/info1.htm) – Riksföreningen osteoporotiker
(http://www.priocal.se/rop.html)
– Svenska celiakiförbundet (http://www.celiaki.se/) – Svenska Handikappidrottsförbundet (http://www.shif.se/) – Svenska
Parkinsonstiftelsen (http://www.communique.se/parkins)
– Svenska RP-föreningen (ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa) (http://sanderson.ma.slu.se/srpf/srpf.phtml) – Sveriges dövas riksförbund (http://www.sdrf.se)
– Svensk Tourette Förening (Tourettes syndrom)
(http://www.medi callink.se/medlink/patientf/TS/ tourette.html)
– Tandvårdsskadeförbundet (http://www.geocities. com/hotsprings/7715) – Överviktigas riksförbund (http://www.overvikt.se/)
Elektroniska frågelådor
Sveriges Tandläkareförbund erbjuder via sin webbplats (http://home1. swipnet.se:80/~w-10817/stf/stf.html) allmänheten att konsultera en tandläkare via e-post. En konsulttandläkare ger råd och svarar på frågor. Full sekretess och tystnadsplikt garanteras.
Apoteket ger dig råd om ...
Apoteket ger dig råd om ... (http://www.apoteket.se/) ger svar på frågor om enklare hälsoproblem. Tjänsten, som drivs av Apoteksbolaget, omfattar drygt 200 sidor och ger kortfattande beskrivningar av ett 60-tal åkommor, råd om egenvård och när det är dags att söka läkare. Man skall i framtiden kunna testa sina vanor när det gäller Motion, Sömn, Alkohol, Mat och måltidsvanor, Fett, Fibrer, Socker, Salt, Inomhusmiljö och allergi, Mat och allergi, Hud och allergi, Rökning under graviditet, Passiv rökning och barn. Man kan också ställa egna frågor om receptfria mediciner. Frågorna besvaras av farmaceuter, senast på eftermiddagen närmast följande vardag. Dessutom kan man läsa andras frågor och apotekets svar i arkivet.
Nya vägar för patientinformation
89
Elektroniska konferens/sändlistor för patientinformation
Elektroniska konferenser eller sändlistor är ett nytt och effektivt sätt att kommunicera på över Internet. En sändlista är en grupp epostadresser som samlats kring ett visst ämne. Syftet med listan kan vara att utbyta erfarenheter kring en viss sjukdom, skapa kontakter, ge tips och råd. Alla inlägg som skickas till listan distribueras som e-post till samtliga medlemmar i listan.
CDG-föreningen (Chronic granulaomatous disease), Föreningen för el- och bildskärmsskadade och Svensk Tourette Förening informerar redan idag sina medlemmar om hur man blir medlem i en internationell sändlista. Riksföreningen för MEpatienter (CFS, kroniskt trötthetssyndrom) planerar att starta en egen sändlista.
Internationella utblickar
Det är en omöjlig uppgift att göra ett rättvist urval av utländska webbplatser för patientinformation. Syftet med nedanstående urval är bara att visa några intressanta exempel på webbplatser för patientinformation.
Helsetelefonen - HelseNett - Norge
HelseNett (http://web.sol.no/helsenett/) kan liknas vid ett hälsolexikon där allmänheten kan få information om olika sjukdomar, mediciner, råd om självhjälp, när man bör söka läkare och andra hälso- och sociala frågor. HelseNett drivs av Helsetelefon as, som ägs av Den norske legeforening (40%), Norges Apotekerforening (25%) och MedNet as (35%). Den norske tannlegeforening har bidragit med ett lånekapital. Helsetelefon as får inga bidrag utan verksamheten drivs med intäkter från annonser. HelseNett ger svar på 20 000 olika frågor inom 2 000 olika ämnen och omfattar idag motsvarande 2 000 A4sidor text. Informationen uppdateras kontinuerligt och nya ämnen tillkommer hela tiden. Informationen är producerad direkt för HelseNett av ca 100 olika författare, de flesta läkare, och ett tiotal organisationer och institutioner. Att utveckla HelseNett har tagit 8 000-10 000 arbetstimmar för författarna av texterna och ca 15 årsarbeten för redaktionen, fackrådet, styrelsen och administrationen.
Direkt när HelseNett öppnade tittade användarna på 20-25 000 sidor varje vecka. Nu har det stabiliserat sig på 10-15 000 sidor per vecka. HelseNett ligger på nionde plats på "Web-toppen" i Norge.
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
90
I samarbete med Tobakksskaderådet har HelseNett drivit en interaktiv rökavvänjningskurs med ca 600 deltagare. Uppföljningen har skett med hjälp av e-post. Man har även en elektronisk konferens för gruppen.
HelseNett omfattar även alternativ medicin. Man har valt författare som är accepterade bland norska läkare. Man försöker undvika kontroversiella ämnen inom alternativmedicin. Motivet till att ta med alternativmedicin är att man inte vill undanhålla information om behandlingar som allmänheten använder.
Norges hälsominister har i en utredning om IT (http://odin.dep.no/shd/publ/itplan/) lyft fram HelseNett som ett gott exempel på hur patientinformation kan minska avståndet mellan brukarna och hälso- och sjukvården.
Dr. Online - Norge
Doktor Online (http://www.doktoronline.no/doktoronline/) är en informationstjänst för de som vill veta mer om hälsa och sjukdom. Tjänsten drivs av tidskriften Hjemmet, som ägs av Hjemmet Mortensen AS. Dr Online innehåller bl.a. 1 000 olika frågor med korta svar, kortfattad information om läkemedel, och Forum, en elektronisk konferens där allmänheten kan dela med sig av egna erfarenheter och delta i diskussioner med andra brukare.
MedAccess - USA
MedAccess (http://www.medaccess.com/) har ambitionen att vara den ledande informationstjänsten på Internet om hälsa och välbefinnande. MedAccess erbjuder ett stort antal informationstjänster. Bl.a. ingår:
– Health Care Locator som ger information om hälso- och sjukvård i USA. Syftet är att underlätta valet av läkare, sjukhus, sjukförsäkring osv. – Better Information som innehåller tusentals sidor information om hälsa, sjukdom och välbefinnande – Databank som innehåller statistiska data, federala informationsre surser inom hälso- och sjukvårdsområdet – Healthcare Bulletin Board som är ett elektronisk konferenssystem
Nya vägar för patientinformation
91
Health Explorer TM - USA
The Health ExplorerTM (http://www.healthexplorer.com/) är en söktjänst för patientinformation på World Web Wide. Söktjänsten omfattar mer än 3 000 webbplatser med patientinformation. Man bedömer olika webbplatser och utnämner "Best Site". Man har även en lista över rekommenderade webbplatser.
The Health Explorer drivs av Creative Multimedia som bl.a. producerar cd-rom-skivorna The Family Doctor och Dr. Ruth's Encylopedia of Sex. Creative Multimedia grundades 1997 och har ambitionen att vara ledande när det gäller interaktiva multimediasystem för patientinformation.
American Diabetes Associaton - USA
The American Diabetes Assocation (http://www.diabetes.org/default
-
.htm) är ett exempel på en webbplats för en patientförening. Webbsidorna ger information om riskfaktorer, symptom, behandling, forskning och råd kring medicinering och kost. Man kan även testa sig själv för att se om man eventuellt har diabetes genom en Diabetes Risk Test. En speciell sektion ger information om bästa möjliga köp för diabetiker, information om förbundets egna tidskrift - Diabetes forest magazine. ADA Online Bookstore har information om kokböcker, barnböcker etc.
Diabetes Homepage - USA
Diabetes Homepage (http://www.nd.edu/~hhowisen/diabetes.html)
produceras av Harry J. Howisen, själv diabetiker. Diabetes Homepage har ingen anknytning till något sjukhus, forskningsorganisation eller patientförening utan är ett försök av en diabetiker att hjälpa andra diabetiker. Health ExplorerTM ger Diabetes Homepage högsta betyg. Diabetes Homepage omfattar bl.a. information om hur man sköter sin diabetes, allmän information om diabetes, ett diabetestest och en elektronisk konferens för informationsutbyte.
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
92
4.2.6 Summering
Nationella system
I Sverige finns idag/planeras tre nationella informationssystem för patientinformation - Patrix, MARS och Info Medica. Utgångspunkten för de tre systemen är helt olika, dvs referensdatabas, faktadatabas och multimediasystem. Inget av systemen kan ersättas med något av de andra systemen, utan de bildar tillsammans en helhet. Systemen kompletterar varandra. Alla tre systemen är nationella, har fastställda kvalitetskriterier och är producentobundna.
Patrix är en referensdatabas och refererar till andra källor (tryckta och elektroniska). Patrix har till uppgift att, inom fastställda kvalitetskriterier, vara heltäckande när det gäller den i Sverige producerade patientinformationen och att göra den allmänt tillgänglig. Patrix replierar på befintlig information och gör den åtkomlig.
MARS är en faktadatabas. Patientinformationen i MARS bygger på de State of the Art-dokument som tagits fram inom MARS-projektet. Den patientinformation som finns i MARS är specifikt skriven/framtagen för MARS. MARS innehåller originaldokument.
Info Medica ett multimedialt informationssystem som skall innehålla text, ljud, bilder och videosekvenser. Info Medica ägs gemensamt av samtliga sjukvårdshuvudmän och Apoteksbolaget. Den information som skall finnas i Info Medica är producerad av Info Medica. Kostnaden för de tre olika systemen påverkas av systemets kom plexitet och i vilken utsträckning informationssystemet själv står för kostnaderna för att producera patientinformationen.
Regionala/lokala system
Även på regional och lokal nivå har man behov av att förteckna det lokala beståndet av patientinformation inklusive uppgifter om lokala patientföreningar. Detta görs med fördel i regionala/lokala referensdatabaser. Den informationsteknologiska utvecklingen har gjort det möjligt att göra även dessa referensdatabaser tillgängliga över Internet. De lokala/regionala systemen utvecklas utifrån ett lokalt/regionalt behov. Tillgången till en nationell referensdatabas för patientinformation, Patrix, gör att man lokalt/regionalt har möjlighet att prioritera de lokala/regionala behoven och den lokala/regionala informationen. Finns inte materialet
Nya vägar för patientinformation
93
lokalt/regionalt så går man vidare till den nationella referensdatabasen.
Elektronisk publicering
Alltfler patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar, myndigheter, organisationer, landsting, sjukhus osv. sprider idag patientinformation via egna webbplatser. Elektronisk publicering är ett komplement till traditionell publicering. De elektroniska dokumenten finns refererade i Patrix och blir därigenom allmänt tillgängliga. Genom Patrix har man möjlighet att söka fram de elektroniska dokumenten och genom hypertextlänkar koppla sig direkt från en referens till det elektroniska dokumentet.
Internationella system
De nationella, regionala och lokala patientinformationssystemen kommer aldrig att kunna vara heltäckande. Inom vissa områden måste man alltid komplettera den nationella informationen med information från internationella patientinformationssystem och internationella medicinska databaser.
4.3 Patientinformationscentraler
4.3.1 Den internationella utvecklingen
Utvecklingen av formerna för patientinformation har nått olika långt i olika länder. Såväl USA, Kanada, Australien, Nya Zeeland, Storbritannien, Holland, som våra grannländer Danmark och Norge har sedan många år satsat på att bygga upp patientinformationscentraler dit patienter, anhöriga och allmänhet kan vända sig för att få information om hälsa och sjukdom.
Nedan redovisas något om utvecklingen i Storbritannien och Danmark, eftersom dessa länder har varit förebilder vid uppbyggnaden av patientinformationscentraler i Sverige.
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
94
Storbritannien
I Storbritannien etablerades den första patientinformationscentralen för över 20 år sedan. Health Information Service, Lister Hospital (Lister HIS) startade 1974 med att patienter och anhöriga gavs möjlighet att vända sig till biblioteket för att få information. En bibliotekarie besvarade frågorna. LISTER HIS är ett exempel på hur ett sjukhusbibliotek kan hjälpa vårdpersonal att förse patienter med information, men också på hur ett sjukhusbibliotek direkt kan förse patienter med information om hälsa och sjukdom. Lister HIS får varje år ta emot ca 15 000 frågor från allmänheten men också från vårdpersonal.
Med Lister HIS som förebild etablerades under 1980-talet ett stort antal patientinformationscentraler i Storbritannien. De tillkom på lokala initiativ snarare än regionala eller nationella. Den första nationella patientinformationskonferensen hölls 1991 i Storbritannien. Samma år bildades Consumer Health Information Consortium (CHIC), en frivilligorganisation för personal och organisationer som arbetar med patientinformation. Syftet med CHIC är att stödja sina medlemmar bl.a. genom att organisera konferenser och utbildningar, upprätta en förteckning över existerande patientinformationstjänster och fungera som påtryckargrupp.
Patienternas rätt till information stärktes radikalt år 1992 då det brittiska hälsovårdsdepartementet införde patientgarantin, "Patient's Charter". Där föreskrivs att alla regionala sjukvårdsområden skall ha centraler för patientinformation och 14 nya sådana byggdes upp under sex månader år 1992. Syftet är att ge allmänheten tillgång till information om patienträttigheter, tillgänglighet till vård, väntetider, information om hälsa och behandling av sjukdom samt information om förebyggande vård och hur man framför klagomål på vården. Till flera patientinformationscentraler knyts utbildningar av olika slag, t.ex. astma-, diabetes- och infarktskolor. Patientinformationscentralerna tillhandahåller både klinisk och logistisk information.
Erfarenheterna från de patientinformationscentraler i Storbritannien som varit igång länge är mycket positiva. Från början rörde frågorna oftast specifika sjukdomar som krävde skräddarsydda svar. I dag vänder man sig i mycket större utsträckning till dessa centraler för råd om att sluta röka, sänka höga kolesterolvärden eller hantera stress. Centralerna har således profilerat sig allt mer mot förebyggande hälsovård och besöks mer och mer av olika professioner inom vården samt av studerande. Centralerna är även viktiga länkar i sjukhusens kvalitetssäkringsprogram genom att de kan fånga upp vad patienter/allmänheten vill veta och återföra hur patienter upplevt den information de fått före, under och efter en sjukhusvistelse. Beställare av vård är
Nya vägar för patientinformation
95
också mycket intresserade av vilka frågor som ställs eftersom de indikerar vilka behov av information om hälsa och sjukdom som finns hos allmänheten. Frågorna är även av intresse för forskning och utvecklingsarbete när det gäller t.ex. utvärdering av medicinska teknologier eller för att bedöma behovet av framtida investeringar inom regionen.
Centralerna är knutpunkter i ett nätverk genom sitt samarbete, inte bara med andra liknande centraler utan även med bibliotek, myndigheter och olika slags organisationer såsom patientföreningar, självhjälpsgrupper m.fl. De arbetar med modern informationsteknologi för att underlätta för patienten att delta i de kliniska besluten. Syftet med detta är inte att ersätta den information som vårdgivarna ger utan att komplettera den.
Erfarenheterna pekar på positiva resultat av informationen till patienter. Som exempel kan nämnas att den ökade kunskapen minskar oro, nervositet och ångest, ökar rörlighet, minskar komplikationer, minskar medicinförbrukning, leder till mindre smärta, ökad självkänsla och livskvalitet. Bättre kunskap kan också bidra till livsstilsförändringar såsom rökstopp, viktminskning m m. För sjukhusen kan vinsterna uttryckas i form av t.ex. kortare vårdtider, färre återbesök och färre återinläggningar (Sweetland 1994).
Danmark
Danmark har idag fem patientinformationscentraler. Den vid Odense universitetssjukhus var den första i Skandinavien. Patientinformationscentralen startade som en försöksverksamhet år 1990 och permanentades efter att den utvärderats år 1994. Som en följd av utvärderingen omformulerades i viss utsträckning målen för verksamheten. Centralens mål är i dag att:
– Ge patienter och närstående information om hälsa och sjukdom. – Verka som ett sedvanligt patientbibliotek med utlåning av böcker, tidskrifter, musik, kassettband och hjälpmedel såväl på informationscentralen som på vårdavdelningarna. – Anordna temadagar/aftnar och utställningar i syfte att öka medbor garnas kunskap om hälsa och sjukdom. – Bistå som rådgivare åt vårdpersonalen om patientanpassad litteratur gällande hälsa och sjukdom. – Erbjuda patienter och närstående möjlighet att läsa dagstidningar, tidskrifter m.m. – Förmedla nyheter och underhållning via sjukhusets interna radio- och TV-nät.
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
96
Patienter och deras närstående är den primära målgruppen för informationscentralen. Merparten av besöken initieras av patienterna själva, men med tiden har alltfler patienter besökt centralen på rekommendation av vårdpersonal. Även allmänhet och vårdpersonal besöker patientinformationscentralen. Centralen besöks dagligen av mer än hundra personer.
På patientinformationscentralen får besökarna svar på generella frågor. I individuella frågor hänvisar man till läkare eller annan sjukvårdspersonal.
Av den statistik som förs över hur många som vänder sig till centralen och i vilka frågor kan utläsas att patienterna ofta har fått information av vårdpersonalen på sjukhuset eller av husläkaren innan de besöker centralen, men av olika anledningar inte kunnat ta till sig informationen. Många gånger vill man också ha kunskaper och hjälp för att förbereda sig inför en undersökning och för att kunna ställa rätt frågor till vårdgivaren. Inneliggande patienter är mest intresserade av litteratur som ger fördjupad kunskap om den egna sjukdomen. Ibland händer det också att de vänder sig till informationscentralen i känsliga frågor som de inte vill nämna för personalen på vårdavdelningen. Anhöriga frågar ofta om aktuell sjukdom, men också om företeelser av mer social karaktär. Det kan t.ex. gälla hjälpmedel, hemsjukvård, social service, kostråd, testamente och begravning samt frågor av ekonomisk art. Det händer även att patienter eller deras anhöriga vänder sig till centralen med klagomål på vården.
Den utvärdering som gjordes i Odense år 1993 efter det att patientinformationscentralen drivits som en försöksverksamhet under tre år, visade att brukarna var mycket nöjda med verksamheten. Det rådde stor enighet bland besökarna om vikten av en från den övriga sjukvården självständig och oberoende verksamhet. För de inneliggande patienterna hade närheten till informationscentralen stor betydelse. Av brukarna var trettioen procent inneliggande patienter. Personal och studerande utgjorde tjugofem procent. Exempel på generella kommentarer är: "Personalen i informationscentralen har alltid tid"; "Personalen på vårdavdelningarna är ofta tidspressade".
Sjuttio procent av de patienter och anhöriga som deltog i brukarundersökningen hade besökt centralen mer än en gång. Tre av fyra ansåg att urvalet av informationsmaterial var bra och resten av de tillfrågade ansåg att det var acceptabelt. Åttioåtta procent ansåg sig ha fått tillräcklig information vid besök på centralen. Sex av tio var intresserade av de offentliga temadagarna och föreläsningarna. Bland dem som besökte centralen var femtionio procent kvinnor och fyrtioen procent män. Femtiofem procent av besökarna var 30-49 år. Bland de förslag till förbättringar som framställdes fanns önskemål om fler böcker för hemlån, att informationsläkare skulle
Nya vägar för patientinformation
97
knytas till centralen samt att centralen skulle hålla öppet på helger för anhöriga.
Patientinformationscentralen spelar, liksom sina brittiska motsva righeter, en viktig roll i sjukhusets kvalitetsutveckling. Man har bl.a. tillsatt en samarbetsgrupp för återföring av de förfrågningar som centralen får. De är, tillika med den kritik som framförs, värdefulla i sjukhusets arbete med kvalitetsutveckling.
Patientinformationscentraler finns även vid fyra Köpenhamnssjukhus. Dessa är emellertid inte integrerade i sjukhusens patientinformation på samma sätt som i Odense. Arbetet administreras och utförs uteslutande av bibliotekarier till skillnad från i Odense där centralen leds av en sjuksköterska med vårdlärarutbildning och personalen i övrigt består av både bibliotekarier och sjuksköterskor.
4.3.2 Utvecklingen i Sverige
Sverige har en lång tradition med telefonservice till allmänheten om hälsa och sjukdom, t.ex:
– Sjukvårdsupplysningar
– Giftinformationscentralen – Allmänna frågor om akuta förgift ningar, dagtid – Giftinformation – Akut förfrågning (tfn 112) – Dopingjouren, Huddinge sjukhus 020-nummer – Apotekens läkemedelsupplysning 020-nummer, dygnet runt – Cancerupplysningen vid onkologiska kliniken vid Karolinska sjukhuset – Cancerupplysningen inom sjukvården i Göteborg, Lund, Umeå och Uppsala.
Även patient- och handikapporganisationer, stödföreningar m.fl. bedriver sådan verksamhet. En del av dessa har som huvudsyfte att ge stöd till drabbade, andra att ge råd och informera. Bland exempel på sådan telefonservice kan nämnas:
– AIDS-Jouren 020-nummer – Barnens hjälptelefon (BRIS) 020-nummer – Cancerfondens informationstjänst 020-nummer – EpiTel, Svenska Epilepsiförbundet 020-nummer – Riksförbundet för trafik- och polioskadade 020jourtelefonnummer
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
98
I en internationell jämförelse ligger Sverige emellertid efter andra länder när det gäller uppbyggnaden av patientinformationscentraler etc. Sedan diskussionerna om att det skulle etableras en nationell patientinformationsdatabas inleddes år 1991 har dock allt fler lokala patientinformationscentraler etablerats. Flertalet av de patientinformationscentraler som finns i Sverige har utvecklats inom ramen för sjukhusbiblioteken.
För att få en bild av läget i landet har Spri vid ett antal tillfällen gjort kartläggningar av patientinformationsaktiviteter. En första kartläggning gjordes år 1994. Den visade att det då fanns åtta patientinformationscentraler i drift och lika många under planering. En uppdatering av kartläggningen gjordes hösten 1995. Vid det tillfället fanns det 14 centraler. En förnyad kartläggning av antalet patientinformationscentraler gjordes under årsskiftet 1996-1997. Kartläggningen visade att det då fanns 17 patientinformationscentraler i landet medan antalet planerade centraler uppgick till 16.
Med patientinformationscentral avses i detta sammanhang en plats där patienter och allmänhet kan söka information om hälsa och sjukdom. En enhetlig beteckning saknas. Begreppet patientinformationscentral är inte helt adekvat då informationscentralen inte enbart vänder sig till patienter, utan också till andra som söker information om hälsa och sjukdom för egen eller annans räkning. Detta är anledningen till att flera sjukhus använt sig av andra benämningar, t.ex. "Avdelningen för hälsa och sjukdom" vid Västerviks sjukhus, "Infoteket" vid Mölndals sjukhus, "Meditrina" vid Universitetssjukhuset i Linköping, "Informationsbanken" vid Centrallasarettet i Växjö och "Centrum för hälsoinformation" vid sjukhuset i Lycksele.
I brist på en bättre definition har Spri i sina kartläggningar utgått från orter vid vilka sjukhusen har avdelat ett särskilt utrymme för patientinformation med särskild personal. Kartläggningen 1996-1997 visade att patientinformationscentraler finns eller planeras vid följande orter:
Nya vägar för patientinformation
99
Befintliga centraler Planerade centraler
Borås Alingsås Falun Finspång Helsingborg Gävle Huddinge Göteborg Jönköping Motala Karlshamn Norrköping Karlskoga Norrtälje Karlskrona Skene Karlstad Stockholm, Södersjukhuset Lindesberg Stockholm, Karolinska sjukhuset Linköping Sundsvall Lund Umeå Lycksele Uppsala Mölndal Varberg Västervik Ängelholm Västerås Östersund Växjö Enköping1
På informationscentralerna finns personal som kan bistå besökarna med att finna den information de söker. Flertalet patientinformations centraler är bemannade med enbart bibliotekarier, framför allt de som har utvecklats inom ramen för sjukhusbiblioteken. Det förekommer dock att patientinformationscentralerna bemannas av både sjuksköterskor och bibliotekarier.
Centralerna är utrustade med böcker, tidskrifter, artiklar, broschyrer, kassettband, videoprogram, informationsmaterial från apotek samt patient- och handikapporganisationer, litteraturlistor inom olika ämnesområden, referenser i databaser och i en växande utsträckning multimediaprogram. Adressregister till patient- och handikapporganisationer samt stödföreningar med uppgift om kontaktpersoner finns också liksom möjlighet att söka i patient-Fass.
Informationscentralernas verksamhet utgör ett komplement till den information som patienterna får av de olika professionerna inom vården. Därför är samarbetet mellan vårdavdelningarna/klinikerna och informationscentralerna mycket viktigt. Flertalet centraler har ett nätverk av kontaktpersoner på sjukhusen som stöd för sitt arbete. Ett formaliserat samarbete finns också ofta i form av biblioteksråd, referensgrupper eller brukarråd som medverkar i bedömningen av aktualitet och kvalitet av informationscentralernas material. Kontaktpersonerna på klinikerna spelar också stor roll för införskaffandet av nytt
1Planen på att inrätta en central i Enköping har tillkommit sedan Spri gjorde sin kartläggning vid årsskiftet 1996/97. En motsvarande utveckling kan ha skett på andra platser.
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
100
material. I Västervik ingår även personal från patientinformations centralen i sjukhusets vårdutvecklingsgrupp. Centralen har också ett aktivt samarbete med 150 s.k. patientutbildare vid sjukhuset.
Patientinformationscentralerna har vidare samarbete med sjukhusapoteken, patient- och handikapporganisationerna, förtroendenämnderna, försäkringskassorna och i många fall även vårdcentraler och folkbibliotek. Flertalet centraler anordnar allmänna föreläsningar, temadagar och utställningar i samråd med sjukhusets kliniker och patienternas organisationer.
Som exempel kan nämnas att Kronobergs län för närvarande driver projektet "Handikapprörelsens idé & kunskapscentrum Kronoberg". Alla Kronobergs handikappföreningar deltar. Projektet skall ta tillvara erfarenheter från människor med funktionshinder med hjälp av den s.k. arbetsboksmetoden; ca 1 000 medlemmar i handikappföreningarna skall få berätta om sina erfarenheter vad gäller t.ex. medicinsk vård och behandling, stöd och service, tillgänglighet, kunskap och forskning m.m. Projekten kommer att avslutas under 1997. Med hjälp av svaren skall man ta fram en ny arbetsbok som medlemmarna får kommentera, därefter en tredje arbetsbok i vilken ett slags konsensus skall ha uppnåtts om vad som behöver förbättras. Arbetsböckerna bygger på FN:s standardregler om delaktighet och jämlikhet för människor med funktionshinder.
Erfarenheter
Ingen av patientinformationscentralerna har ännu varit föremål för någon utvärdering varför det i dagsläget inte är möjligt att dra några entydiga slutsatser om hur verksamheten fungerar. Någon samlad dokumentation av erfarenheterna finns inte heller. Erfarenheter från enskilda centraler visar dock att antalet besökare ständigt ökar. Besökare är patienter, anhöriga, allmänhet och även vårdpersonal och vårdstuderande.
Vidare kan som ett exempel nämnas att det av verksamhetsberättelsen från patientinformationscentralen Meditrina i Linköping framgår att besökarna är mest intresserade av litteratur som ger dem fördjupade kunskaper om olika sjukdomar. De vill också lära sig mer om läkemedel och deras effekter. Många önskar broschyrer om sjukdomar som de kan ta med sig hem. Utöver medicinska frågor förekommer även förfrågningar om patienternas rättigheter, t.ex. hur man gör för att få läsa sin journal, om patientförsäkringen, vårdgarantin, vårdavgifter samt klagomål på vården. Besökarnas ålder varierar kraftigt, de flesta är dock yngre och medelålders.
Nya vägar för patientinformation
101
4.4 Handikapporganisationernas insatser2
När det gäller handikapporganisationernas insatser på områdena information och patientstöd kan man skilja mellan insatser som riktas till organisationernas medlemmar samt deras närstående och organisationernas utåtriktade insatser till olika målgrupper bl.a. hälso- och sjukvårdspersonal.
4.4.1 Att stärka den enskilde och anhöriga i mötet med vården
Handikapporganisationeras insatser för att stärka den enskilde och anhöriga i mötet med vården rör i sin tur olika områden. Det handlar om psykosocialt stöd, kunskapsförmedling och informationsmaterial.
Psykosocialt stöd till den enskilde och hans/hennes närstående
Dessa insatsers syfte är "hjälp till självhjälp", dvs. ett medlemsstöd som sträcker sig från att informellt träffa andra i motsvarande situation till ett mer formaliserat kunskapsutbyte. Hit hör också olika slag av uppsökande insatser och besöksverksamhet, rådgivar- och ombudsverksamhet, telefonjour samt diverse fritidsaktiviteter med en blandning av rekreation och kunskapsförmedling.
Stödinsatsernas syfte är att visa att man inte är ensam med sitt funktionshinder eller sin sjukdom, något som i sig stärker i en utsatt situation. Det gemensamma för organisationernas kontakteller stödpersoner, föräldrarådgivare etc. (begreppen skiftar mellan olika organisationer) är:
– att det handlar om stöd från medlemmar med egen erfarenhet av funktionshinder/sjukdom – att denna unika erfarenhet kompletteras genom utbildning anordnad av respektive organisation – att arbetssättet är individuellt och okonventionellt och att kvali tetskrav formuleras av respektive organisation.
Huvuduppgifterna är att i en dialog med den enskilde ge känslomässigt stöd, förmedla praktiska tips och kunskaper samt vägleda när det gäller att hitta rätt i vårdorganisationen, ställa krav
2Redogörelsen i detta avsnitt bygger i huvudsak på dokumentet Patienten – Värdefull för vården! som Handikappförbundens samarbetsorgan har överlämnat till kommittén.
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
102
etc. Det senare kräver tillgång till god och aktuell samhällsinformation, överblick och upparbetade kanaler bl.a. med sjukvården. Vid behov och efter egna önskemål kan den enskilde biträdas personligt vid direkta kontakter med sjukvården, t.ex. när svåra besked skall lämnas eller olika behandlingsalternativ diskuteras.
En specialuppgift har så kallade rättsombud som utbildats inom olika organisationer i samband med handikappreformen. För närvarande pågår även enligt riksdagens beslut försöksverksamhet med så kallade personliga ombud för personer med långvariga psykiska funktionshinder. Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) är huvudman för ett av de tio försöksprojekten och har också en aktiv roll i flera andra.
Psykosocialt stöd ges även genom gruppverksamhet. Sådan verksamhet finns ofta för personer som precis fått en diagnos som kräver omfattande egenvård eller för anhöriga till personer med en viss diagnos. Det finns också grupper för rekreationsverksamhet och kunskapsutbyte. Som exempel kan nämnas astmaskolor och läger för ungdomar med diabetes. Flera organisationer rapporterar ett allt starkare intresse för olika gruppaktiviteter, t.ex. nätverk för små och mindre kända grupper.
Kunskapsförmedling till medlemmar – kunskapsutveckling
Formerna för organisationernas kunskapsförmedling till sina medlemmar varierar. Förutom den gruppverksamhet som berörs ovan spelar studiecirklar i samverkan med olika studieförbund sedan länge en viktig roll för kunskapsutvecklingen. Därutöver anordnas konferenser, temadagar, utställningar och hearings i specifika frågor. Hela förloppet från diagnos-behandlingeftervård-habilitering/rehabilitering- livskvalitet i vardagens olika delar är ämnen som behandlas vid dessa tillfällen. Andra teman är "handgripliga tips" och mer avancerade frågor som ny forskning/erfarenhet om läkemedel, behandlingsalternativ, prognoser m.m. Anhörigutbildningar har motsvarande innehåll.
För att systematisera och sprida erfarenheter har många organisationer initierat och deltar i olika utvecklings- och forskningsprojekt.
Nya vägar för patientinformation
103
Informationsmaterial till medlemmar
Samtliga handikapporganisationer ger ut skriftlig information i olika frågor genom böcker, småskrifter, faktablad och i sina medlemstidningar. Därutöver har man som beskrivs i avsnitt 4.2.5 påbörjat informations- och upplysningsverksamhet genom ny teknik.
I samband med utåtriktade kampanjer på nationell, regional eller lokal nivå utformas informationsmaterial ur ett patientperspektiv som utöver att bredda allmänhetens och vårdgivarnas kunskaper också är ett stöd till enskilda medlemmar.
4.4.2 Att påverka hälso- och sjukvårdens innehåll
Handikapporganisationernas arbete för att påverka hälso- och sjukvårdens innehåll sker på olika sätt, bl.a. genom handlings- och vårdprogram, utbildningsverksamhet, direkta vård- och rehabiliteringsinsatser och genom informationsspridning.
Handlings- och vårdprogram samt kravspecifikationer i det utåtriktade arbetet
Organisationerna har formulerat kvalitetskrav som täcker hela vårdprogram, vårdkedjor, bemötande, omvårdnad och information. Kvalitetskraven utgår från kunskapen om patienternas behov och poängterar patientens och närståendes inflytande. Dessa kvalitetskrav som formuleras i handlings-, vård- rehabiliteringsoch habiliteringsprogram etc. syftar till;
– att upplysa enskilda om krav som hon eller han kan ställa på vården – att vara ett stöd i det lokala/regionala/nationella intressepolitiska arbetet för att värna om kvaliteten i vården – att vara ett instrument för uppföljning och utvärdering för att utveckla vårdkvalitet och utjämna skillnader över landet – att vara ett underlag för kvalitetsarbetet i vården
På många håll görs också försök med så kallade brukarråd där företrädare för berörd handikapporganisation har möjlighet att förmedla synpunkter på en viss verksamhet. Brukarråden är också en plattform för fördjupad samverkan.
I arbetet med att utveckla vårdprogram på nationell, regional och lokal nivå deltar också handikapporganisationerna i viss
Nya vägar för patientinformation SOU 1997:154
104
utsträckning. Svenska Diabetesförbundet har t.ex. varit en aktiv part vid framtagandet av de nationella riktlinjerna för diabetes.
Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade utreder för närvarande ett ackrediteringssystem för medicinsk rehabilitering enligt amerikansk modell. Modellen är utvecklad av CARF (The Rehabilition Accredition Comission) och är en modell för granskning och ackreditering av vården. Kriterier fastställs med utgångspunkt från vårdtagarens behov.
Utbildningsverksamhet riktad till personal m.fl. inom hälso- och sjukvården
Handikapporganisationerna medverkar fortlöpande i personalutbildning på olika nivåer. De sprider kunskap om patientbehov, organisationernas verksamhet samt stödresurser för medlemmar m.m. Utbildningsmaterial ställs också till förfogande i dessa sammanhang. Inom vissa organisationer finns särskilda informatörer för utåtriktad upplysnings- och informationsverksamhet. Några handikapporganisationer har tagit initiativ till mer systematiska utbildningsinsatser där man också varit delaktiga i uppläggningen.
Reumatikerförbundet har t.ex. tagit initiativ till ett projekt med specialutbildade interaktiva demonstrationspatienter (SID) i primärvården. Projektet skall ses mot bakgrund av den omstrukturering som sker inom hälso- och sjukvården från sluten vård mot mer öppna vårdformer bl.a. i primärvården. För att reumatiker skall kunna få god vård och rehabilitering i primärvården är syftet med projektet att höja primärvårdens kompetens inom reumatologi. Modellen som har sitt ursprung i USA bygger på idén med patienten (SID-konsulten) som utbildare. En SID-konsult är en reumatiker som har utbildats för att undervisa hälso- och sjukvårdspersonal. Utgångspunkten är att konsulten, som skall besitta klassiska fynd av sin speciella typ av reumatisk sjukdom, lär personalen hur en ledundersökning går till. Därefter följer andra moment med utgångspunkt i den kompetens och erfarenhet som konsulten byggt upp under sina år med en reumatisk sjukdom. Projektet genomförs i nära samverkan med reumatologklinikerna.
Direkta vård- och rehabiliteringsinsatser
Det förekommer också att handikapporganisationerna bedriver vård- och rehabiliteringsverksamhet, antingen i permanent form eller som försöksverksamhet, t.ex. driver avdelningar inom
Nya vägar för patientinformation
105
Svenska Psoriasisförbundet på många håll i landet egna behandlingsanläggningar.
Ett projekt som har lyfts fram inom ramen för HSUs arbete är en försöksverksamhet som drivs av Hjärt- och lungsjukas länsförening i Malmöhus län. Försöksverksamheten handlar om ett fördjupat samarbete i eftervården mellan Ystads lasarett och Hjärt- och Lungsjukas Förening i Ystad-Sjöbo-Skurup. Målet för verksamheten är att lasarettet och lokalföreningen tillsammans skall svara för en så långt möjligt heltäckande eftervårdskedja. I lasarettets ansvar ingår den medicinska och behandlingstekniska delen medan lokalföreningen svarar för långsiktig eftervård bl.a. genom en hjärt- och lungskola och stödkontakter.
Övrigt
I sammanhanget kan också nämnas att handikapporganisationerna påverkar hälso- och sjukvårdens innehåll genom att på olika sätt sprida informationsmaterial till verksamheter inom hälso- och sjukvården. Patientinformationscentralerna som beskrivs i avsnitt 4.3 har stor betydelse när det gäller att sprida denna information vidare.
Även genom sitt intressepolitiska arbete påverkar handikapporganisationerna hälso- och sjukvårdens innehåll. Organisationerna ingår ofta i referensgrupper och utredningar samt deltar som remissinstanser etc.
107
5 Allmänna utgångspunkter
5.1 Uppdraget
En grundläggande utgångspunkt för utvecklings- och förnyelsearbetet inom svensk hälso- och sjukvård är att patientens ställning skall stärkas, något som också kommer till uttryck i kommitténs direktiv. Detta var också en av utgångspunkterna för den s.k. Dagmaröverenskommelsen för år 1997 som slutits mellan Socialdepartementet och Landstingsförbundet. Av överenskommelsen framgår bl.a. att det finns bred enighet om att svensk hälso- och sjukvård också fortsättningsvis skall ligga i framkanten av den medicinska utvecklingen samtidigt som man vill gynna en utveckling som leder till att patientens ställning stärks. God tillgänglighet, valfrihet, god omvårdnad och rätt till bra information är enligt överenskommelsen viktiga delar i en patientfokuserad utveckling.
Flera av dessa områden ingår också i kommitténs uppdrag, nämligen vårdens tillgänglighet och rätten att välja vårdgivare. I fråga om rätten till information sägs bl.a. att kommittén skall redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet av behandling när det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Vidare bör prövas hur patienternas egna erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen. Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga om patientens ställning att pröva frågan om vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgärder i form av t.ex. lagstiftning och tillsyn och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Kommittén har således ett brett uppdrag på området.
Landstingsförbundets styrelse beslutade i maj 1997 om en särskilt rekommendation om landstingens och medlemskommunernas arbete med att stärka patientens ställning. I denna behandlas bl.a. frågor om vårdens tillgänglighet, om valfrihet, om bemötande samt om patientens inflytande och delaktighet i det medicinska beslutsfattandet. Av beslutet framgår bl.a. att det är en ambition – att med stöd av nuvarande hälso- och sjukvårdslagstiftning och 1997 års Dagmar
108 Allmänna utgångspunkter SOU 1997:154
överenskommelse – fortsätta ett landstingsgemensamt utvecklingsarbete för att uppnå en patientfokuserad och tillgänglig vård, som tillgodoser människors behov och möjliggör ett ökat individuellt inflytande över den egna vården.
Det finns således en bred politisk enighet om att förnyelsearbetet i hälso- och sjukvården skall inriktas på att patientens ställning skall stärkas.
5.2 Utgångspunkter för kommitténs överväganden och förslag
En utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är att de allra flesta patienter i alla situationer vill veta så mycket om sin sjukdom och behandling. De flesta patienter vill också vara delaktiga och utöva inflytande. Bland undantagen från denna regel finner man i vissa studier främst äldre personer och svårt sjuka patienter. De yngre generationerna är mer kritiska mot hälso- och sjukvården än de äldre, framför allt när det gäller inflytande över behandlingen och information om behandlingsalternativ. Yngre patienter liksom de mer välutbildade ställer också högre krav på delaktighet och inflytande än de äldre och lågutbildade. Eftersom kraven på inflytande har ett starkt samband med befolkningens utbildningsnivå är det troligt att kommande äldre generationer – som är mer välutbildade än dagens – kommer att ställa betydligt större krav på inflytande över sin egen situation i kontakterna med hälso- och sjukvården.
Utvecklingen av olika system för klinisk patientinformation och den snabba utvecklingen inom informationsteknologin skapar också nya förutsättningar. Dagens och morgondagens patienter kommer att ha tillgång till olika kanaler där de själva kan söka ny kunskap och information. Enligt kommittén är det av avgörande betydelse för hälso- och sjukvårdssystemets legitimitet hos stora grupper i befolkningen att den kan möta de krav på inflytande och delaktighet som det moderna informationssamhällets medborgare kommer att ställa.
En annan viktigt utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är hälso- och sjukvårdslagens krav på vård på lika villkor som kräver att även de svagare grupperna tillförsäkras rätten till valfrihet, information och delaktighet i vården. Det finns annars en uppenbar risk att endast de välinformerade och inflytelserika patienterna – som har bättre förutsättningar att hävda sina intressen – får möjligheter att välja vårdgivare och utöva inflytande i hälso- och sjukvården. Rättvisekravet
Allmänna utgångspunkter
109
förutsätter därför att systemet utformas så att rätten till inflytande och delaktighet kommer alla patienter till del. Vikten av att hälsooch sjukvården förmår leva upp till kravet på lika behandling stärks också av att de allra flesta patienter ger uttryck för önskemål om inflytande och delaktighet. Det är således angeläget att så långt möjligt motverka att socioekonomiska faktorer påverkar graden av delaktighet och möjligheterna att utöva inflytande över valet av vårdgivare och behandling.
Det svenska hälso- och sjukvårdssystemet
I direktiven anges vidare i de allmänna utgångspunkterna för våra olika uppdrag att kommitténs överväganden och förslag "skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård". Vidare framgår att de systemlösningar som kommittén överväger skall vara förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar för hälso- och sjukvården enligt hälso- och sjukvårdslagen och ge möjligheter att styra sjukvårdens kostnadsutveckling.
Dessa uttalanden i direktiven anger således de allmänna ramarna för kommitténs överväganden och förslag. Dessa skall således ha sin utgångspunkt i att det demokratiska inflytandet över hälso- och sjukvården till stor del utövas av kommunala politiska församlingar med beskattningsrätt och en betydande självständighet i förhållande till regering, riksdag och statliga myndigheter. Det förhållandet att en stor del av de politiska besluten flyttats från staten till landsting och kommuner är en styrka eftersom det ökar möjligheterna till lokal anpassning. Det är samtidigt ofrånkomligt att det finns en inbyggd motsättning mellan sjukvårdshuvudmännens ansvar för hälso- och sjukvården och intresset av att ingripa från nationell nivå med instrument som skall garantera effektivitet, återhållsamhet i offentlig konsumtion och tillförsäkra medborgarna en god vård på lika villkor. Staten följer också utvecklingen inom hälso- och sjukvården genom uppföljning, utvärdering och tillsyn genom Socialstyrelsen som har mandat från riksdagen att vidta korrigerande åtgärder.
Kännetecknande för hälso- och sjukvården är också att verksamheten i hög grad styrs av hälso- och sjukvårdspersonalen, bl.a. som en följd av att staten genom ett legtimeringsförfarande har delegerat rätten till definierade yrkesgrupper att på eget ansvar tillämpa sina förvärvade kunskaper. Dessa yrkesgrupper har således en stor självständighet men förväntas i gengäld följa vissa spelregler där egenkontrollen intar en central plats. I frågor som gäller hälso- och sjukvårdens organisation och resursanvändning är vårdpersonalen underställd landstingens och kommunernas politiska organ. Detta är emellertid inte fallet i fråga om
110 Allmänna utgångspunkter SOU 1997:154
diagnostik eller vård och behandling av enskilda patienter i syfte att garantera ett självständigt medicinskt beslutsfattande. I stället har hälso- och sjukvårdspersonalen en direkt relation till staten i medicinska frågor, dels i form av tillsynsmyndigheten Socialstyrelsen, dels i form av Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) som har att ta ställning till ärenden som rör enskilda patienter och legitimeringsfrågor.
Det betyder således att det är två parter – sjukvårdshuvudmän och professioner– som kan bli föremål för statlig styrning i syfte att stärka patientens ställning.
Kommitténs strävan har i det här sammanhanget varit att försöka finna en rimlig avvägning mellan statliga åtgärder och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Det är enligt kommittén av avgörande betydelse för den lokala demokratin och grundvalen för det svenska sjukvårdssystemet att det finns ett betydande utrymme för politisk styrning av hälso- och sjukvården i landsting och kommuner. Arbetet med att stärka patientens ställning måste därför ha sin främsta bas i de politiska församlingarna där. På några punkter har vi emellertid stannat för att lagstiftning är det medel som bör användas i syfte att tydliggöra vilka krav patienten har rätt att ställa på hälso- och sjukvården och vilka skyldigheter sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal har. En viktig utgångspunkt har därvid varit att lägga förslag som är förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar och möjligheterna att styra hälso- och sjukvårdens kostnadsutveckling.
Ekonomiska restriktioner
Det finns således också en ekonomisk dimension på frågan om ökat patientinflytande i hälso- och sjukvården. HSU skall enligt sina direktiv beakta de beslut som riksdagen fattar om det samhällsekonomiska utrymmet för offentlig verksamhet. Kommittén gjorde i ett tidigare betänkande Behov och resurser i vården – en analys (SOU 1996:163) bedömningen att vård- och omsorgsbehoven framöver kommer att vara större än tillgängliga resurser. Vidare konstaterades att det finns brister och otillfredställda behov. Det gällde inte minst vården av de äldre och de kroniskt sjuka. Kommittén gjorde bedömningen att det inte är realistiskt att förlita sig på att resursproblemen skulle kunna lösas enbart genom organisatoriska förändringar och verksamhetsutveckling utan att det också krävdes att sektorn tillfördes ytterligare resurser.
Regeringen föreslog bl.a. mot den bakgrunden i 1997 års ekonomiska vårproposition (1996/97:150) att kommuner och landsting skulle tillföras ytterligare medel genom en höjning av de
Allmänna utgångspunkter
111
allmänna statsbidragen. För 1997 föreslogs en nivåhöjning om 4 miljarder kronor och för 1998 ytterligare en nivåhöjning med 4 miljarder kronor. De ökade statsbidragen skulle enligt regeringen leda till att antalet sysselsatta inom den kommunala sektorn ökar och att resurstillskottet tillförs vården, omsorgen och skolan. Regeringen framhöll vidare att inriktningen bör vara att resurstillskottet leder till att kommuner och landsting vidtar åtgärder så att väntetiderna i vården blir kortare, kvaliteten i äldreomsorgen blir högre, de psykiskt störda ges en bättre vård och och vården i livets slutskede förbättras. Problem kravstår dock och regeringen aviserar mot den bakgrunden i 1998 års budgetproposition (1997/98:1, Utgiftsområde 25, allmänna bidrag till kommuner) ett ytterligare tillskott till kommuner och landsting om 4 miljarder kronor för år 1999 och ytterligare 4 miljarder kronor år 2000 i syfte att öka sysselsättningen och förbättra kvaliteten i vården, omsorgen och skolan. Regeringen har för avsikt att återkomma i vårpropositionen 1998 om hur medlen skall tillföras sektorn. Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidraget till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 miljarder kronor år 2000 jämfört med år 1996.
Regering och riksdag har därmed angett ramarna för statsbidragens utveckling under de kommande åren och därmed också restriktionerna för kommitténs överväganden och förslag i enlighet med vad som sägs i direktiven. En osäkerhet i det här sammanhanget är att det ekonomiska utrymmet för hälso- och sjukvården i hög grad hänger samman med den samhällsekonomiska utvecklingen i sin helhet och bara delvis styrs av statsbidragens utveckling. Den ekonomiska situationen i kommuner och landsting är emellertid fortsatt ansträngd. Mot den bakgrunden är det inte realistiskt att räkna med att förslag som leder till kraftiga kostnadsökningar för hälso- och sjukvården i kommuner och landsting kan finansieras inom ramen för de resurser som landsting och kommuner kommer att förfoga över under de närmaste åren. Detta manar enligt kommittén till återhållsamhet i fråga om nya kostnadskrävande reformer.
Etiska principer för prioriereringar
En annan utgångspunkt är att kommitténs förslag skall stå i överensstämmelse med de allmänna riktlinjer för prioriteringar som riksdagen har lagt fast med anledning av propositionen (1996/97:60) Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Enligt dessa riktlinjer bör prioriteringar baseras på en etisk plattform genom tre grundläggande principer, nämligen människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Med dessa etiska principer som
112 Allmänna utgångspunkter SOU 1997:154
grund har därefter lagts fast vissa riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården fördelade efter angelägenhetsgrad på fyra prioriteringsgrupper som också skall beaktas inom ramen för sjukvårdshuvudmännens planering av hälso- och sjukvården.
Kommitténs direktiv bygger bl.a. på förutsättningen att stärka den enskilde patientens inflytande över den egna vården. Utgångspunkten måste emellertid vara att de förslag som läggs i det syftet balanseras mot intresset av att kunna tillgodose andra angelägna behov. Detta skall ses mot bakgrund av att den sammanlagda effekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen, dvs. att resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst. Även om det således är välmotiverat att den enskilde patienten får en starkare ställning i vården så är det ofrånkomligt att det måste finnas gränser för hur långt den enskildes inflytande kan sträcka sig. Annars riskerar man att konsekvenserna blir att individen stärks på bekostnad av patientkollektivet som helhet och att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses inom ramen för de resurser som hälso- och sjukvården förfogar över.
Kommittén har med detta angett de ramar som ges enligt direktiven för våra överväganden och förslag i detta betänkande.
Tydliga regelverk och ett tydligt ledarskap
Ett genomgående drag i kommitténs överväganden och förslag är att de regelverk som anger vilken rätt patienterna har skall vara tydliga. Utgångspunkten bör vara att det klart framgår såväl vilka krav man som patient kan ställa på hälso- och sjukvården som de skyldigheter som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal har. Detta gäller både bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagstiftningen och huvudmännens egna regelverk.
Kommittén vill också framhålla att sjukvårdshuvudmännen har ett ansvar för att de nationella och lokala regelverken implementeras i sjukvårdsorganisationen liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas på avsett sätt. Detta gäller självfallet de lagbestämmelser som anger vilken rätt patienten har men också de beslut och riktlinjer som sjukvårdshuvudmännen själva har lagt fast i fråga om vårdens tillgänglighet, valmöjligheter etc.
Värt att notera i sammanhanget är att Landstingsförbundets styrelse i sin rekommendation om arbetet med att stärka patientens ställning framhåller att det är en avgörande trovärdighetsfråga hur patientens rättigheter och möjligheter till inflytande hanteras av landstingen. Kommittén delar förbundsstyrelsens uppfattning. För att arbetet skall bli framgångsrikt krävs – som förbundstyrelsen också framhåller – en tydlighet i organisationen och att de övergripande målen och visionerna tydliggörs. Detta ställer krav
Allmänna utgångspunkter
113
på såväl den politiska styrningen av hälso- och sjukvården som på hälso- och sjukvårdens tjänstemannaledning. Ledningen måste visa sitt intresse i konkret handling, ställa krav och stimulera till ett aktivt utvecklingsarbete med syfte att långsiktigt stärka patienten ställning. Såväl Landstingsförbundet som andra nationella aktörer samt professionernas yrkesorganisationer har också tagit initiativ för att påskynda och stödja ett arbete med den inriktningen.
Det handlar således om ledarskap i bred mening som banar väg för ett arbetssätt i hälso- och sjukvården i vilket patienterna görs delaktiga och ses som en resurs. Det handlar också om att ta initiativ och skapa förutsättningar för personalen så att de värderingar och synsätt som bör genomsyra arbetet med att stärka patientens ställning slår rot i organisationen.
115
6 En patientfokuserad lagstiftning
Kommitténs överväganden: Kommittén har övervägt om det finns an ledning att frångå dagens system med skyldighetslagstiftning till förmån för en lagstiftning som bygger på rättighetsbaserade principer så att patienten kan få sin sak prövad av domstol om hon inte får ut sin rätt. Svårigheterna att införa rättigheter som kan överprövas av domstol på hälso- och sjukvårdsområdet är emellertid betydande och bör inte underskattas när man överväger för- och nackdelar med olika lagstiftningstekniska lösningar. Kommittén ser mot den bakgrunden stora principiella svårigheter med att införa legala patienträttigheter inom alla de områden som i dag baseras på skyldigheter, dvs. på åligganden och ansvar för sjukvårdshuvudmän och personal. Därtill kommer att den rättsliga prövningen av mål av detta slag skulle bli både tidsödande och resurskrävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården och ta i anspråk resurser som drabbar den sjukvårdande verksamheten. Krav som den enskilde har rätt att ställa på hälsooch sjukvården utifrån en skyldighetslagstiftning måste självfallet respekteras. Det är i det fallet ingen skillnad mellan en rättighetsoch en skyldighetslagstiftning. En grundförutsättning för att patienten skall kunna kräva sin rätt och hälso- och sjukvårdspersonalen leva upp till sina skyldigheter är emellertid att lagstiftningen är överskådlig och tydlig.
Lagstiftningen har i dag brister i detta avseende. Den tar inte sin utgångspunkt i patientens perspektiv. Därtill kommer att de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning i vården är utspridda i ett antal olika lagar, vilket gör regleringen otillgänglig och svåröverskådlig för såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal. Vissa av lagbestämmelserna är dessutom oprecisa och allmänt formulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad som egentligen avses. Detta gäller bl.a. informationspliktens omfattning och patientens lagstadgade valmöjligheter. Patientens möjligheter att utöva ett reellt inflytande över valet av behandling är också begränsade. Patientens ställning kan således göras både klarare och starkare på ett flertal punkter genom förändringar i lagstiftningen.
116 En patientfokuserad lagstiftning SOU 1997:154
Kommitténs förslag: Det finns ett behov av en översyn av dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning. En utgångspunkt för den översynen bör vara att lagstiftningen utgår från patientens situation, dvs. att den rättsliga fokuseringen förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten bör kunna kräva av hälso- och sjukvården. En sådan förändring innebär emellertid inte att personalens och sjukvårdshuvudmännens ansvar minskar. Skyldigheterna för dessa måste fortfarande framgå av lagstiftningen. En annan utgångspunkt bör vara att alla de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning samlas i en lag i stället för att de som nu är spridda på flera lagar. Den uppenbara fördelen med detta är att bestämmelserna blir tillgängliga och överskådliga för såväl patienter och personal som för allmänheten. Det blir därmed också lättare att sprida kunskap om vad som faktiskt gäller på detta område.
Lagtekniskt kan detta åstadkommas på olika sätt, t.ex. genom en patientlag eller i en hälso- och sjukvårdsbalk. Oavsett vilken väg man väljer har frågan lagstiftningstekniska komplikationer som faller utanför kommitténs uppdrag. Det slutgiltiga ställningstagandet till vilken form av lagstiftning som är mest lämplig måste göras utifrån en grundlig lagstiftningsteknisk analys av för- och nackdelar med olika lösningar. Kommittén föreslår att regeringen tar initiativ till en samlad översyn av hälso- och sjukvårdslagstiftningen i syfte att skyndsamt åstadkomma en patientfokuserad och tydlig reglering av patientens ställning.
6.1 Uppdraget
Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga om patientens ställning att pröva frågan om vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgärder i form av t.ex. lagstiftning och tillsyn och sådana åtgärder som sjukvårdhuvudmän och vårdgivare själva kan vidta.
Prioriteringsutredningen föreslog i slutbetänkandet Vårdens svåra val (SOU 1995:5) bl.a. att hälso- och sjukvårdslagen skulle bli föremål för en översyn. Prioriteringsutredningen övervägde också frågan om en rättighetslagstiftning på hälso- och sjukvårdsområdet. Utredningen bedömde emellertid att skälen mot en rättighetslag inom hälso- och sjukvården var starkare än skälen för. Regeringen tog inte ställning till Prioriteringsutredningens förslag i denna del i propositionen (prop. 1996/97:60)
Prioriteringar i hälso- och sjukvården med hänvisning till att
En patientfokuserad lagstiftning
117
HSU 2000 har regeringens uppdrag att överväga hur patientens ställning kan stärkas i hälso- och sjukvården.
Mot den bakgrunden har kommittén kommit till slutsatsen att det bl.a. ligger i vårt uppdrag att pröva för- och nackdelarna med att införa rättighetslagstiftning på hälso- och sjukvårdsområdet. En annan fråga kommittén har haft att ta ställning till är hur uppdraget skall avgränsas. Av den rättsvetenskapliga analys som har utförts inom ramen för kommitténs arbete framgår att det finns ett antal frågor som i dag är oklart reglerade eller oreglerade i lagstiftningen1. I detta sammanhang bör Europarådets konvention om bioetik uppmärksammas. Konventionen syftar till att ge skydd för den enskilde i samband med forskning och medicinsk behandling. Konventionen öppnades för undertecknande i april 1997. Sverige hörde då till det 20-tal länder som undertecknade konventionen. Avsikten är att senare ratificera konventionen.
Konventionen innehåller bl.a. bestämmelser om informerat samtycke vid forskning och medicinsk behandling samt särskilda bestämmelser för individer som inte kan lämna eget samtycke. Således behandlas i konventionen flera av de problem som lyfts fram i den rättsvetenskapliga analysen (p. 7-11). I samband med ratificeringsarbetet måste det utrönas i vilken utsträckning svensk rätt motsvarar den standard som beskrivs i konventionen och vilka eventuella förändringar som behöver göras i lagstiftningen med anledning av konventionen. Eftersom detta arbete pågår anser kommittén att dessa frågor faller utanför vårt uppdrag.
6.2
Kommitténs överväganden och förslag
6.2.1 Skyldighets- eller rättighetslagstiftning
Dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning är uppbyggd kring sjukvårdshuvudmännens och personalens skyldigheter, vilka i första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen (1992:763) och lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården (åliggandelagen). Vad en patient kan förvänta sig av vården kan indirekt utläsas ur dessa bestämmelser. Legala rättigheter för patienterna förekommer endast undantagsvis i lagstiftningen. Socialstyrelsen utövar tillsyn över hälso- och sjukvården och kontrollerar bl.a. att de lagstadgade skyldigheterna avseende god vård efterlevs. Genom lagen (1996:786) om tillsyn över hälso- och sjukvården som trädde i kraft den 1 januari 1997
1Bilaga 2 "Patientens rättsliga ställning - en probleminventering".
118 En patientfokuserad lagstiftning SOU 1997:154
har tillsynen förstärkts och Socialstyrelsen fått ökade befogenheter i sin tillsynsfunktion.
Kommittén har tidigare redovisat2 vad som avses med en legal rättighet inom svensk förvaltningsrätt. För att en förmån skall betecknas som en legal rättighet fordras normalt för det första att den är preciserad i lagen, så att man dels kan se vad förmånen innefattar, dels förstår vilka förutsättningar som skall vara uppfyllda för att man skall vara berättigad till förmånen i fråga. För det andra fordras av en rättighet att den skall vara utkrävbar. Det betyder i regel att man skall ha möjlighet att överklaga till förvaltningsdomstol om man inte får ut sin rätt. Ibland uppställs ytterligare krav, t.ex. att det skall finnas statlig tillsyn och tillgång till rättsliga sanktioner.
Den fråga som kommittén har haft anledning att ta ställning till är om det finns anledning att frångå den nuvarande konstruktionen med skyldighetslagstiftning på hälso- och sjukvårdsområdet och i stället gå mot en lagstiftning som i stor utsträckning bygger på rättighetsbaserade principer så att patienten bl.a. tillförsäkras en rätt till vård och behandling som kan bli föremål för rättslig prövning.
Ett motiv för att gå över från en skyldighets- till en rättighetsbaserad lagstiftning är att det kan vara ett kraftfullt styrinstrument för att tillförsäkra patienten t.ex. tillgång till en viss vård eller behandling. Ett sådan lagstiftning skulle också kunna ge den grundläggande principen om vård på lika villkor i hälso- och sjukvårdslagen ett tydligare innehåll.
Ett annat motiv för rättighetslagstiftning är att flera andra förmåner inom välfärdssystemet i dag baseras på legala och således också överprövningsbara rättigheter. Detta kan i sin tur medföra att hälso- och sjukvården ges en lägre prioritet än andra välfärdsområden i konkurrensen om de krympande resurserna i kommuner och landsting. En rättighetsbaserad lagstiftning för hälso- och sjukvården skulle enligt det synsättet utgöra en garanti för att hälso- och sjukvårdens resurser fredas.
Det finns samtidigt en rad svårigheter med att införa utkrävbara rättigheter på hälso- och sjukvårdsområdet. Till dessa svårigheter hör framför allt möjligheterna att precisera förmånens innehåll och att göra den rättsligt utkrävbar.
Möjligheten att precisera
Hälso- och sjukvårdsförmåner låter sig inte preciseras lika enkelt i lag som ekonomiska förmåner. Det är en komplicerad fråga att ta ställning till vilken medicinsk vård och behandling en viss patient
2Kapitel 2 avsnitt 2.2 samt bilaga 2 Patientens rättsliga ställning - en probleminventering avsnitt 2.
En patientfokuserad lagstiftning
119
behöver och på ett meningsfullt sätt definiera de rättigheter som skall garanteras i lagen. En rättighetslagstiftning med vagt formulerade bestämmelser innebär att lagstiftaren i princip överlämnar till domstolarna att genom praxis ge lagen innehåll.
Det förekommer visserligen mindre väl preciserade begrepp på områden som i dag är rättighetsbaserade, t.ex beträffande sjukdoms- och arbetsoförmågebegreppet i socialförsäkringslagstiftningen. Man torde dock kunna konstatera att svårigheterna att definiera rättigheter på hälso- och sjukvårdens område är betydande, bl.a. för att sjukvården i stor utsträckning bygger på medicinska bedömningar parad med en snabb medicinsk-teknisk utveckling.
I detta sammanhang bör för övrigt nämnas att hälso- och sjukvårdslagstiftningen skiljer sig från lagstiftningen exempelvis inom socialtjänsten. Detta är en fullt naturlig konsekvens av den skyldighetsinriktade grundvärdering som hälso- och sjukvårdslagstiftningen bygger på. Hälso- och sjukvården omfattas således av olika regelverk som innebär att den enskildes behov av trygghet och säkerhet skall tillgodoses. För det första finns tydligt definierade kompetenskrav kopplade till den legitimering som krävs för flertalet yrken inom området. För det andra omfattas hälso- och sjukvården av lagen (1996:786) om tillsyn över hälsooch sjukvården. Vid misstanke om felbehandling eller liknande kan hälso- och sjukvårdens personal anmälas till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN).
Möjligheten att genom domstolsprövning kräva ut en rättighet
Det andra kriteriet för en legal rättighet - att en förmån skall vara utkrävbar genom att den enskilde har möjlighet att överklaga ett avslagsbeslut för att på så sätt få ut sin rätt - kräver kompetens att bedöma såväl rättsliga som medicinska frågor av det organ som skall överpröva beslut inom hälso- och sjukvårdsområdet.
Ett problem i det sammanhanget är också att det är svårt att utforma adekvata sanktioner som är till nytta för den enskilda patienten. Bl.a. är tidsaspekten i allmänhet viktig om överprövningen skall ha något praktiskt värde för patienten. En efterhandsprövning som ger patienten rätt till en viss vårdinsats medför inte att patienten får den vård han eller hon behöver vid den aktuella tidpunkten. Detta problem är särskilt påtagligt vid akut vård, men torde även gälla i många andra vårdsituationer.
Även i detta hänseende finns det stora skillnader mellan legala rättigheter för hälso- och sjukvård jämfört med rättigheter av ekonomisk karaktär. Om en överprövning i fråga om ekonomiska förmåner utfaller till den enskildes fördel kan ersättningen betalas ut retroaktivt. När det gäller hälso- och sjukvård är ett utvidgat
120 En patientfokuserad lagstiftning SOU 1997:154
skadeståndsansvar ett tänkbart alternativ om sjukvårdshuvudmannen inte fullgör sina åtaganden enligt lagen. Ett skadestånd innebär dock inte att patienten får den vårdinsats han eller hon behöver, om inte patienten omgående kan finna en privat vårdgivare och själv är beredd att ta den ekonomiska risken att betala för vården i avvaktan på ett eventuellt skadestånd.
Det demokratiska utrymmet
Svårigheter att precisera rättigheter och definiera sanktioner på hälso- och sjukvårdsområdet var också motiv för att Prioriteringsutredningen i slutbetänkandet Vårdens svåra val (SOU 1995:5) kom till slutsatsen att skälen mot en rättighetslag inom hälso- och sjukvården var starkare än skälen för. Utredningens bedömning delades av flertalet remissinstanser vid remissbehandlingen av slutbetänkandet.
Prioriteringsutredningen lyfte emellertid även fram andra motiv mot en rättighetslagstiftning. Den konstaterade att en rättighetslagstiftning innebär att det ytterst är domstolarna som bedömer olika vårdbehov, avgör om åtgärder blivit riktigt utförda och väger behov i förhållande till nytta och resursutnyttjande och sliter tvister inom i hälso- och sjukvården. I ett rättighetsbaserat system inskränks således utrymmet för kommunalt fattade demokratiska beslut om prioriteringar i vården i förhållande till befintliga resurser. En övergång från ett system som bygger på skyldigheter för huvudmän och sjukvårdspersonal till ett system som genomgående bygger på rättighetsbaserade principer blir därmed svårt att förena med sjukvårdshuvudmännens lagstadgade generella planeringsansvar för hälso- och sjukvård.
Slutsatser
De lagtekniska problemen med att införa rättigheter som kan överprövas av domstol i hälso- och sjukvården är således betydande och bör inte underskattas när man överväger för- och nackdelar med olika tänkbara lagstiftningstekniska lösningar.
Till saken hör också som framgår av avsnitt 5.2 att kommitténs överväganden och förslag "skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård. Vidare framgår att de systemlösningar som kommittén överväger skall vara förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar för hälso- och sjukvård enligt hälsooch sjukvårdslagen och ge möjligheter att styra sjukvårdens kostnadsutveckling. Kommitténs överväganden och förslag skall således ha sin utgångspunkt i att det demokratiska inflytandet över
En patientfokuserad lagstiftning
121
hälso- och sjukvården till stor del utövas av kommunala politiska församlingar med beskattningsrätt och en betydande självständighet i förhållande till regering, riksdag och statliga myndigheter.
Mot den bakgrunden ser kommittén stora principiella svårigheter med att införa legala patienträttigheter inom alla de områden som i dag baseras på skyldigheter, dvs. på åligganden och ansvar för sjukvårdshuvudmän och personal. I följande kapitel prövar vi frågan om rättigheter som kan överprövas av domstol kan införas inom någon eller några delar av hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Enligt kommittén gagnar emellertid en rättighetslagstiftning inte en långsiktig, stabil ekonomisk utveckling av hälso- och sjukvården till nytta för patienten. Domstolsprövningar av detta slag med mycket komplicerade medicinska bedömningar skulle kräva omfattande expertmedverkan och därmed bli både tidsödande och resurskrävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården. Det är ofrånkomligt att de resurser som skulle tas i anspråk för domstolsprövningarna skulle drabba den sjukvårdande verksamheten.
Vi vill också framhålla att krav som den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården utifrån en skyldighetslagstiftning självfallet måste respekteras. Det är i det fallet ingen skillnad mellan en rättighets- och en skyldighetslagstiftning. Landsting och kommuner har i båda fallen ansvar för att tillämpa lagstiftningen på avsett sätt. Det förtjänar även att framhållas att det förhållandet att en förmån är utformad som en legal utkrävbar rättighet inte alltid utgör en tillräcklig garanti för att den enskilde skall få ut sin rätt. För att illustrera detta kan nämnas att när det gäller rätt till gruppboende, enligt den tidigare gällande omsorgslagen och enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), har inte domstolsavgöranden varit tillräckliga för att säkerställa den enskildes rätt i praktiken när landstingen och kommunernas resurser inte räckt till. I Socialstyrelsens utvärdering av handikappreformen som redovisades för regeringen i april 1997 konstateras också att drygt 30 procent av länsrätternas, för den enskilde gynnande domar, åren 1994 och 1995 inte har realiserats.
En grundförutsättning för att patienterna skall kunna kräva sin rätt och hälso- och sjukvårdspersonalen leva upp till sina skyldigheter är emellertid att lagstiftningen är överskådlig och tydlig. Som framhållits i kapitel 2 och i den rättsliga analysen i bilaga 2 ger den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen redan i dag teoretiskt patienten goda möjligheter att utöva inflytande över vården. Patienten skall erbjudas god vård, få den information hon behöver, få samråda om vården, behandlas med omtanke och respekt samt ges sakkunnig och omsorgsfull vård. Socialstyrelsen skall genom sin tillsynsverksamhet verka för att vårdgivare och personal fullgör sina åligganden i dessa hänseenden. Skulle något
122 En patientfokuserad lagstiftning SOU 1997:154
trots allt gå fel har patienten möjlighet både till viss ekonomisk ersättning och annan upprättelse.
Likväl kan man konstatera att det finns brister i lagstiftningen. Den tar inte sin utgångspunkt i patientens perspektiv. Därtill kommer att de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning i vården är utspridda i ett antal olika lagar, vilket gör regleringen otillgänglig och svåröverskådlig för såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal.
Vissa av lagbestämmelserna är dessutom oprecisa och allmänt formulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad som egentligen avses. Detta gäller t.ex. informationspliktens omfattning. Många patienter tycker sig få för lite information och upplever sig inte ha något reellt inflytande över vården. Man kan vidare notera att patientens lagstadgade valmöjligheter i vården är relativt begränsade. Vad gäller möjligheterna att klaga och begära ersättning kan det vara svårt för patienten att skaffa kunskap om vad som gäller och vart man skall vända sig.
Det kan således konstateras att patientens ställning kan göras både klarare och starkare på ett flertal punkter genom förändringar i lagstiftningen.
6.2.2 Samlad lagstiftning med patienten i fokus
Som beskrivs i avsnitt 6.2.13 bygger dagens hälso- och sjukvårdslag stiftning på sjukvårdshuvudmännens och personalens skyldigheter. Vad en patient kan förvänta sig av vården kan endast indirekt utläsas ur lagtexten. Samtidigt som det framgår av innehållet i de aktuella lagarna att patienten skall ges möjlighet till aktiv medverkan i vården har patienten i den lagtekniska utformningen tilldelats en tillbakadragen position som objekt för huvudmännens och personalens aktiviteter. Lagstiftningen tar således inte sin utgångspunkt i patientens perspektiv.
Ett annat problem med dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning är att den är utspridd i ett antal olika lagar. Detta illustreras i bilaga 3 där befintliga bestämmelser i lagstiftningen av relevans för patientens ställning exemplifieras. Att bestämmelserna är utspridda på ett stort antal lagar får till följd att det är svårt för såväl patienter som personal och vårdgivare att få en överblick över gällande bestämmelser och att orientera sig om vilka regler som gäller i vården.
Kommittén har mot den bakgrunden funnit att det finns ett behov av en översyn av dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning.
3Se även kapitel 2 patientens rättsliga ställning i dag.
En patientfokuserad lagstiftning
123
En utgångspunkt för den översynen bör vara att lagstiftningen utgår från patientens situation, dvs. att den rättsliga fokuseringen förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten bör kunna kräva av hälso- ochs sjukvården. Genom denna förskjutning i lagstiftarens fokus riktas uppmärksamheten mot patienten, vilket kan sägas medföra en psykologisk förstärkning av patientens ställning. Det bör samtidigt understrykas att en sådan förändring inte innebär att personalens och sjukvårdshuvudmännens ansvar minskar. Skyldigheterna för dessa måste fortfarande framgå av lagstiftningen.
En annan utgångspunkt bör vara att alla de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning samlas i en lag i stället för att de som nu är utspridda på flera lagar. Den uppenbara fördelen med detta är att bestämmelserna blir tillgängliga och överskådliga för såväl patienter och personal som för allmänheten. Det blir därmed också lättare att sprida kunskap om vad som faktiskt gäller på detta område. Kommittén anser dessutom att det är viktigt för rättssäkerheten med en klar och lättillgänglig lagstiftning, särskilt på områden där bestämmelserna i första hand skall tolkas och tillämpas av personer utan juridisk utbildning.
Det är inte bara i Sverige som denna fråga har aktualiserats. I de nordiska länderna, som har en lagstiftning som bygger på liknande principer som vår, har olika åtgärder vidtagits utifrån det grundläggande motivet att åstadkomma en tydligare mer patientfokuserad lagstiftning4. Finland har sedan år 1992 infört en lag om patientens ställning och rättigheter. I Norge och Danmark pågår lagstiftningsarbete i motsvarande riktning.
Även i Sverige har andra lagar omarbetats med denna utgångspunkt. Vid tillkomsten av åliggandelagen betonades t.ex. det önskvärda i att samla reglerna om personalens skyldigheter och Socialstyrelsens tillsyn i en särskild författning för att åstadkomma bättre överskådlighet. Regler om olika åligganden fanns tidigare utspridda på ett stort antal författningar, vilket ansågs göra det svårt för den enskilde yrkesutövaren att få grepp om sitt eget yrkesansvar. I detta sammanhang påpekades också att även patienterna kunde ha svårt att få klart för sig vilka skyldigheter och vilket ansvar personalen hade. Ett liknande resonemang rörande fördelarna med ett samlat regelverk fördes i betänkandet Ny behörighetsreglering på hälso- och sjukvårdens område m.m. (SOU 1996:138) där Behörighetskommittén föreslog en samlad lag om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område.
Behörighetskommittén pekade också på en alternativ möjlighet, nämligen att skapa en hälso- och sjukvårdsbalk. Enligt Behörighetskommittén skulle en sådan balk kunna rymma "hälso-
4Bilaga 2 "Patientens rättsliga ställning - en probleminventering" avsnitt 3.5.
124 En patientfokuserad lagstiftning SOU 1997:154
och sjukvårdslagen, tandvårdslagen, den nya tillsynslagen, den föreslagna lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område samt övrig lagstiftning på området ", dvs. i princip all lagstiftning som berör hälso- och sjukvårdsverksamhet.
En samlad mer patientfokuserad lagstiftning kan således åstadkommas på olika sätt. Som redovisas ovan har man t.ex. i Finland valt att utarbeta en särskild patientlag, Behörighetskommittén pekade på möjligheten att skapa en hälso- och sjukvårdsbalk. I en hälso- och sjukvårdsbalk skulle bestämmelser rörande patienterna kunna samlas i ett eget kapitel. Ett annat alternativ är att omarbeta delar av hälso- och sjukvårdslagen och där samla regler som rör patienterna på ett ställe. Oavsett vilken väg man väljer för att åstadkomma en mer patientfokuserad lagstiftning rör det sig i princip om en redaktionell omstrukturering av dagens lagstiftning. I sammanhanget får dock inte de lagtekniska svårigheterna underskattas.
Som vi tidigare har konstaterat innebär tillkomsten av en mer samlad patientlagstiftning inte att man kan avvara den lagstiftning som vi har i dag. Vi måste t.ex. fortfarande ha en lagstiftning om sjukvårdshuvudmännens och personalens skyldigheter. Generellt anses det i lagstiftningssammanhang vara olämpligt att bestämmelser med samma innebörd upprepas på flera ställen. Det förekommer redan i dag en viss dubblering i hälso- och sjukvårdslagstiftningen, t.ex. vid en jämförelse mellan 2 a § HSL och 2 - 3 §§ ÅL, som bl.a. reglerar hur patienten skall bemötas i vården. En samlad patientlagstiftning skulle, beroende på vilken konstruktion som väljs, kunna komma att medföra en tredubbling av vissa bestämmelser.
Omfattningen av en sådan upprepning skulle kunna minskas genom hänvisningar mellan olika lagar. Denna typ av hänvisningar bör dock användas med viss försiktighet, eftersom de lagar där fullständiga bestämmelser ersätts med sådana hänvisningar, i sin tur förlorar i överskådlighet och tillgänglighet. Samtliga berörda lagar/bestämmelser måste också samordnas på ett sådant sätt att det inte uppkommer motsägelser eller oklarheter i lagstiftningen.
Det är således inte möjligt att utarbeta en samlad patientlagstiftning utan hänsyn till annan lagstiftning. Som framgår av bilaga 3 är det inte enbart lagstiftning på hälso- och sjukvårdsområdet som berörs, utan även annan lagstiftning, t.ex. tryckfrihetsförordningen och sekretesslagen.
Kommittén kan således konstatera att det finns ett uttalat behov av en översyn av dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning för att åstadkomma en patientfokuserad och tydligare lagstiftning där patientens rätt klart framgår. Samtidigt kan vi konstatera att det finns olika tänkbara vägar för att åstadkomma detta. Oavsett vilken väg man väljer har frågan lagstiftningstekniska
En patientfokuserad lagstiftning
125
komplikationer som faller utanför kommitténs uppdrag. Det slutgiltiga ställningstagandet till vilken form av lagstiftning som är mest lämplig måste göras utifrån en grundlig lagstiftningsteknisk analys av för- och nackdelar med olika lösningar.
Mot den bakgrunden föreslår kommittén att regeringen tar initiativ till en samlad översyn av hälso- och sjukvårdslagstiftningen i syfte att skyndsamt åstadkomma en mer patientfokuserad och lättillgänglig rättslig reglering av patientens ställning.
Det förhållandet att kommittén inte nu lägger något förslag på detta område utesluter inte att man vidtar andra åtgärder för att förbättra informationen till patienterna om den lagstiftning som i dag finns. Som vi tidigare noterat ger dagens lagstiftning - även om den är svårtillgänglig - patienten förhållandevis goda möjligheter att utöva inflytande över vården. Kommittén har därför med tillfredställelse noterat att Landstingsförbundet i sin rekommendationen om patientens ställning också har tagit ett sådant initiativ genom att landstingen bl.a. rekommenderas att tydligt informera patienterna om de regler som i dag finns.
Vi har tidigare konstaterat (avsnitt 6.2.1) att det även finns andra brister i lagstiftningen. T.ex. är vissa av lagbestämmelserna oprecisa och allmänt formulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad som egentligen avses. Detta gäller bl.a. informationspliktens omfattning och patientens lagstadgade valmöjligheter. Patientens möjligheter att utöva ett reellt inflytande över valet av behandling är också begränsade. Vad gäller möjligheterna att klaga och begära ersättning kan det vara svårt för patienten att skaffa kunskap om vad som gäller och vart man skall vända sig. Kommittén avser därför att i kommande kapitel lämna förslag till förstärkningar av lagstiftningen på dessa områden. De lagförslag som här är aktuella kan, enligt kommitténs uppfattning, föras in i hälso- och sjukvårdslagen samt i angränsande lagstiftning för att sedan arbetas in i en ny lagstiftning efter det att den föreslagna översynen genomförts.
127
7 Vårdens tillgänglighet
Kommitténs förslag: Det utvecklingsarbete som har inletts med att utarbeta nationella riktlinjer för en god medicinsk praxis i syfte att få en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att få stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. Även inom landstingen pågår, vid sidan av detta arbete, en utveckling mot ett mer systematiskt kunskapsbaserat beslutsfattande i hälsooch sjukvården. Genom utarbetande av lokala vårdprogram och vårdkedjor är avsikten att tillvarata resurserna bättre samtidigt som patientperspektivet skall stärkas. Detta torde sammantaget bidra till förbättrade möjligheter för den enskilde patienten att få god vård inom rimlig tid.
Kommittén lyfter fram tre viktiga aspekter på en kunskapsbaserad hälso- och sjukvård. – Det är angeläget att skapa utrymme för ett individualiserat omhändertagande av patienterna inom ramen för nationella riktlinjer, lokala vårdprogram och vårdkedjor av olika slag. – Kommunerna och deras intresseorganisationer bör delta aktivt i programarbetet. Detta ställer krav på nytänkande, gemensam planering och ett strukturerat samarbete mellan kommuner och landsting där patienten/vårdtagaren sätts i fokus. – Patienterna och deras organisationer bör involveras i arbetet, vilket kräver stor förändringsvilja såväl från patienterna, deras organisationer och sjukvårdssystemet. Arbetet måste därför ses som en process där inblandade parter är delaktiga och får möjlighet att växa med uppgiften. Det finns starka skäl för att avstå från att lägga förslag om att tillgången till vård skall regleras genom tidsfrister i lag. I stället bör man bygga vidare på det system med överenskommelser mellan staten och landstingen som utvecklats inom ramen för Dagmaröverenskommelserna. Systemet är flexibelt och kan successivt kan anpassas till aktuella behov och resurser i hälsooch sjukvården. Det skapar också förutsättning för en samsyn om hälso- och sjukvårdspolitikens mål och inriktning mellan politiker
Vårdens tillgänglighet SOU 1997:154
128
på nationell och lokal nivå. Vårdgarantin bör emellertid utvecklas i syfte att stärka patientens ställning.
Nu gällande vårdgaranti som tar sikte på alla patienters behov av vård, men som inte anger när patienten skall få behandling kan upp fattas som otydlig. En generell behandlingsgaranti – som inte enbart omfattar operationer utan också andra åtgärder av medicinsk natur – och som tillförsäkrar patienterna behandling inom tre månader har ett tydligt signalvärde och skulle onekligen ge patienterna en starkare ställning i vården. Kommittén föreslår att arbetet inriktas på att en utvidgad vårdgaranti bör ingå i Dagmaröverenskommelsen för år 1999. Arbetet med att förbereda reformen bör påbörjas snarast.
Det redan inledda arbetet med att precisera kraven på uppgifter för att följa köer och väntetider för olika diagnosgrupper bör fortsätta inför Dagmaröverenskommelsen för år 1999 i syfte att få fram uppgifter av hög kvalitet för redovisningen och uppföljningen av tillgängligheten i form av väntetider.
En meningsfull uppföljning av köer och väntetider för olika diagnosgrupper förutsätter att man vet på vilka grunder som patienter sätts upp på väntelistan för en viss åtgärd. Socialstyrelsen bör få i uppdrag att utforma allmänna råd om indikationsställningar som motsvarar god hälso- och sjukvård. Arbetet bör främst inriktas på sjukdomsgrupper som rör många och/eller är resurskrävande och omfatta såväl kirurgiska åtgärder som andra åtgärder av medicinsk natur. De allmänna råden bör löpande revideras med hänsyn till utvecklingen inom vården. Socialstyrelsen skall därvid utgå från de ställningstaganden som riksdagen gjort om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Uppdragets närmare inriktning bör fastställas i Dagmaröverenskommelsen för 1998.
Vårdgarantireformen bör vidare förberedas genom analyser av de organisatoriska, logistiska och ekonomiska hinder som finns för genomförandet. Staten och sjukvårdshuvudmännen bör under 1998, genom kompletterande underlag, göra en gemensam bedömning av situationen och komma överens om de initiativ som krävs för att den föreslagna vårdgarantin skall kunna träda i kraft den 1 januari 1999.
7.1 Uppdraget
Hälso- och sjukvårdens tillgänglighet kan främjas på olika sätt. Egenavgifterna i vården är en viktig aspekt för tillgängligheten. I HSUs uppdrag har bl.a. ingått att göra en samlad översyn av läkemedelsförmånen inklusive högkostnadsskyddet för sjukvård i öppen vård och läkemedel. Med anledning av detta uppdrag har
Vårdens tillgänglighet
129
kommittén i ett tidigare delbetänkande Reform på recept (SOU 1995:122) föreslagit att det nuvarande högkostnadsskyddet för sjukvård i öppen vård och läkemedel reformeras. En viktig utgångspunkt för förslaget var att skydda personer med stora behov av sjukvård och läkemedel mot höga kostnader genom den utformning som föreslogs av subventionssystemet för läkemedel och högkostnadsskyddet. Förslaget innebär att subventionerna i högre grad riktas till de grupper som har höga kostnader för läkemedel. Regeringen överlämnade i september 1996 en proposition (prop. 1996/97:27) Läkemedelsförmåner och läkeme
delsförsörjning m.m. till riksdagen som i huvudsak bygger på förslagen i kommitténs delbetänkande.
I kommitténs delbetänkande Behov och resurser i vården – en analys (SOU 1996:163) redovisar kommittén sina överväganden och förslag i de delar av uppdaget som rör hälso- och sjukvårdens resursbehov. I betänkandet gör kommittén bedömningen, när frågan om ökad avgiftsfinansiering övervägs, att ytterligare kostnadsöverföringar från det offentliga till de enskilda medborgarna skulle medföra allvarliga risker för att människor avstår från sjukvård och läkemedel av ekonomiska skäl. Kommittén har således i sina tidigare uppdrag behandlat frågan om vårdens tillgänglighet ur ett ekonomiskt perspektiv.
Av budgetpropositionen för år 1998 (1997/98:1, Utgiftsområde 25) framgår att det under den senaste tiden har framkommit uppgifter om att barnfamiljer i vissa fall avstår från att söka vård av ekonomiska skäl. Regeringen ser allvarligt på dessa uppgifter då framför allt yngre barn är infektionskänsliga och kan ha ett stort behov av hälso- och sjukvård. För att inte barnfamiljer skall avstå från vård på grund av att de inte anser sig ha råd med patientavgifterna har flera landsting tidigare beslutat att reducera eller helt avskaffa patientavgifterna för barn. I syfte att alla barn i hela landet, utan hänsyn till familjens privata ekonomi, skall kunna erbjudas en god vård kommer patientavgifterna att avskaffas för samtliga barn och ungdomar upp till t.o.m. 19 år fr.o.m. den 1 januari 1998. Regeringen delar landstingens bedömning av värdet av denna reform.
I kommitténs direktiv för det nu aktuella uppdraget om patientens ställning sägs inte uttryckligen att HSU skall överväga frågan om vårdens tillgänglighet. Däremot pekas i direktiven på vårdgarantiåtagandena som exempel på åtgärder som har vidtagits för att stärka patientens ställning. I den s.k. vårdgarantin, som utgör en del av Dagmaröverenskommelsen mellan staten och Landstingsförbundet, har nationella riktlinjer för ökad tillgänglighet i vården lagts fast genom att man i garantin anger tidsgränser för väntetider i vården. Kommittén har mot den bakgrunden tolkat uppdraget så att vi bör pröva frågan om de riktlinjer som i dag
Vårdens tillgänglighet SOU 1997:154
130
finns på detta område för att öka vårdens tillgänglighet är tillräckliga.
7.2 Bakgrund
7.2.1 Gällande rätt
Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) reglerar huvudmännens skyldighet att erbjuda vård. I den definition av god vård som finns i 2 a § HSL nämns bland andra utmärkande drag att vården skall vara lätt tillgänglig. I hälso- och sjukvårdslagstiftningen nämns däremot inget om vilka väntetider som kan anses förenliga med kravet på god vård1. Enligt lagens förarbeten skall patienterna ges tillgång till god vård inom rimlig tid.
Prioriteringsutredningen föreslog i slutbetänkandet Vårdens svåra val (SOU 1995:5) dels att målparagrafen i HSL skulle kompletteras med formuleringar som bygger på de etiska principerna för prioriteringar, dels att kriterierna för god vård skulle preciseras bl.a. för att bidra till att prioriteringar görs på ett etiskt godtagbart sätt. Kompletteringarna av målparagrafen innebar bl.a. att de patienter som har det största behovet av hälsooch sjukvård skall ges företräde till vården. Förslagen i den senare delen om kriterierna för god vård handlade om att det i lagen skulle införas skyldighet för hälso- och sjukvården att snarast bedöma varje patient, att ge akut vård för livshotande eller invalidiserande tillstånd, att snarast ge lindring och omvårdnad vid obotliga tillstånd samt att ge palliativ vård i livets slutskede.
Regeringen instämde i propositionen (prop 1996/97:60)
Priorite ringar inom hälso- och sjukvården i
Prioriteringsutredningens bedöm ning att HSL bör kompletteras med formuleringar som bygger på de etiska principer som skall ligga till grund för prioriteringar i vården. Förutom att regeringen föreslog tillägg till målparagrafen föreslog den också att det i 2 a § HSL skulle skrivas in en skyldighet för hälso- och sjukvården att snarast bedöma vårdbehovet för den som söker vård. Som motiv för att föreslå en lagändring på detta område anförde regeringen bl.a. att en förutsättning för ett adekvat omhändertagande är en snar och kvalificerad bedömning av vårdbehovet och vårdinsatsen. Vidare framhölls att det utan en bra första bedömning kan vara svårt att tillämpa de etiska principerna för prioriteringar. Riksdagen har sedemera ställt sig bakom regeringens förslag (1996/97:SoU 14, rskr. 186).
1Se kapitel 2 avsnitt 2.4.
Vårdens tillgänglighet
131
Detta tillägg i 2 a § HSL kan sägas innebära ett visst förtydligande av lagstiftningen när det gäller frågan om vårdens tillgänglighet genom att varje patient som vänder sig till hälsooch sjukvården snarast skall ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd, om det inte är uppenbart obehövligt.
I sammanhanget finns också skäl att nämna att Socialstyrelsen genom den nya tillsynslagen har fått ökade befogenheter i sin tillsynsfunktion2. Socialstyrelsen har med stöd av 14 – 18 §§ tillsynslagen fått möjlighet att använda vitesförläggande och – i vissa allvarligare fall – förbud mot fortsatt verksamhet för att komma till rätta med missförhållanden av betydelse för patientsäkerheten. Socialstyrelsens möjligheter enligt dessa paragrafer torde även kunna omfatta vissa fall där väntetider i vården medför allvarliga risker eller svårare lidande för patienten. I lagförarbetena (prop. 1995/96:176) anges bl.a. allvarlig försummelse av vårdtagarens behov av vård, behandling, omvårdnad eller tillsyn som exempel på situationer där en vårdgivares verksamhet kan anses avvika på kraven på god vård på ett sådant sätt att patientsäkerheten riskeras. Socialstyrelsens beslut om föreläggande eller förbud mot fortsatt verksamhet får överklagas hos allmän förvaltningsdomstol. Tillämpningen är emellertid ännu inte prövad i domstol eftersom något föreläggande hittills inte har utfärdats.
7.2.2 Vårdgarantins utveckling
Under mitten av 80-talet uppstod problem med att på ett tillfredsställande sätt tillgodose kraven på en god tillgänglighet i hälso- och sjukvården. För att förkorta och utjämna köerna inom områden med speciellt omfattande problem kom regeringen och Landstingsförbundet i april 1991 överens om att införa en vårdgaranti. Vårdgarantin trädde i kraft den 1 januari 1992 och var avsedd att gälla i första hand ett år. Vårdgarantin som omfattade tolv olika insatser, varav tio operativa ingrepp, gav patienter som bedömts av läkare och placerats på väntelista rätt till behandling inom tre månader. Kunde inte det sjukhus patienten vände sig till klara denna väntetid hade de skyldighet att om patienten så önskade hjälpa honom eller henne till vård hos annan vårdgivare. Det landsting3 där patienten var bosatt fick svara för kostnaderna om vården måste ges utanför landstinget. Samtliga landsting beslöt att följa vårdgarantirekommendationen och fick därmed ta del av de 500 miljoner kronor som avsattes för
2e kapitel 2 avsnitt 2.2 samt 2.4.1
3Med landsting avses i detta kapitel även de landstingsfria kommunerna.
Vårdens tillgänglighet SOU 1997:154
132
ändamålet år 1992. Mot bakgrund av att bl.a. köerna inom vårdgarantiområdena minskade under 1992 kom regeringen och Landstingsförbundet i de s.k. Dagmarförhandlingarna för år 1993 överens om att rekommendera landstingen att förlänga garantin ytterligare ett år. Några centrala medel utgick inte för detta år. Samma överenskommelse träffades för åren 1994 och 1995. Landstingen fortsatte utan undantag att följa vårdgarantirekommendationen. Under åren har några landsting beslutat att utvidga vårdgarantin till att gälla andra områden än de som omfattas av överenskommelsen.
Av den utvärdering som har gjorts av vårdgarantin (Socialstyrelsen 1997) kan utläsas att vårdgarantin kortade köer och väntetider, men att effekten var kortvarig. När garantin varit i kraft ett år fanns det endast ett fåtal kliniker som inte kunde leva upp till garantins målsättning om en väntetid under tre månader. Under vårdgarantins andra år, dvs. år 1993, var köerna i stort sett oförändrade. Köproblemen ökade under åren 1994 och 1995. Av de analyser som gjorts i anslutning till uppföljningen synes de ökade köproblemen huvudsakligen vara en följd av:
– minskade resurser i kombination med oförändrad eller ökad efter frågan – minskat utrymme för rationaliseringar – vårdkonflikten i slutet av 1995 – försvagade incitament i kombination med prioriteringsdiskussioner.
I Dagmaröverenskommelsen för år 1996 kom parterna överens om att den centralt rekommenderade vårdgarantin successivt skulle utvidgas och förändras. Överenskommelsen för år 1996 kom därför att innehålla dels en vårdgaranti på samma sätt som tidigare för de tolv insatserna och dels regler om tillgänglighet – oavsett sjukdom– till primärvården och specialistvården.
I Dagmaröverenskommelsen för år 1997 fortsatte förändringsarbetet. I överenskommelsen konstateras att vårdgarantin i sin ursprungliga utformning på många sätt har spelat ut sin roll. Den nya vårdgarantin skall i stället ta sikte på att öka tillgängligheten för alla patienter på följande sätt:
Primärvården som är ansvarig för de första kontakterna skall erbjuda hjälp samma dag antingen per telefon eller genom besök.
Läkarbesök skall erbjudas inom åtta dagar. När så erfordras skall primärvården biträda med hänvisning till specialistvård för patientbe sök inom tre månader. För patienter med oklar diagnos skall besöket hos specialist ske inom en månad. Utifrån de bedömningar som gjorts i primärvården eller av specialistläkare skall behandling påbörjas utan dröjsmål enligt vägledande principer för urval och prioriteringar. Om inte det egna landstinget
Vårdens tillgänglighet
133
kan erbjuda vård inom ovan nämnda tidsramar har patienten rätt att söka vård hos annat landsting.
Vårdprogramsarbete
För att stärka kroniskt sjuka patienters ställning i vården ingick också i Dagmaröverenskommelsen för år 1996 utarbetande av nationella vårdprogram och vårdkontrakt, varav det första skulle gälla för diabetes. Nationella riktlinjer (tidigare benämnda vårdprogram) för diabetes färdigställdes i december 1996. Riktlinjerna skall ligga till grund för regionala och lokala vårdprogram och individuella överenskommelser (tidigare benämnda vårdkontrakt). I Dagmaröverenskommelsen för år 1997 är parterna överens om att detta utvecklingsarbete skall fortsätta och ges hög prioritet för ytterligare diagnoser eller sjukdomstillstånd där det finns konsensus om adekvata metoder för diagnostik och behandlingsåtgärder.
Kommittén har erfarit att Socialstyrelsen har för avsikt att utarbeta nationella riktlinjer för ischemisk hjärtsjukdom (arbetet har påbörjats), stroke, höftfraktur, ledgångsreumatism och för vården av patienter som är nyinsjuknade i psykos. Till skillnad mot vad som gällde när de nationella riktlinjerna för diabetes utarbetades kommer också Svenska Kommunförbundet att delta i arbetet så att den kommunala hälso- och sjukvården omfattande insatser för dessa patientgrupper beaktas. I Landstingsförbundets inrktningsdokument Patientens möte med hälso- sjukvården anges att de vill presentera nationella riktlinjer för de tre förstnämnda diagnoserna under 1997/98.
De nu framtagna nationella riktlinjerna för vård och behandling av patienter med diabetes mellitus baseras på aktuell forskning och den kunskap och samsyn som råder för sjukdomen och innehåller slutsatser och rekommendationer om adekvata och effektiva vårdinsatser. Tyngdpunkten har lagts på förebyggande åtgärder för att hindra utvecklingen av senkomplikationer. Riktlinjerna är uppdelade i tre dokument som är avsedda för olika målgrupper; ett sammanfattande dokument för beslutsfattare, ett med kliniska riktlinjer med förslag till innehåll i individuella överenskommelser för praktisk tillämpning samt ett dokument för information till patienter.
De nationella riktlinjerna har utarbetats av Socialstyrelsen. Samråd har skett med en särskild referensgrupp med representanter för berörda professioner, Svenska Diabetesförbundet, Landstingsförbundet och Socialdepartementet.
Huvudmålet är att samtliga landsting utformar vårdprogram för diabetesvård omfattande primärvård-, specialistvård- och privat sjukvård, och att fördelningen av ansvaret för vård av olika
Vårdens tillgänglighet SOU 1997:154
134
kategorier diabetespatienter mellan primärvård och specialistvård fastställs i lokala vårdprogram. Vårdprogram är således en lokal anpassning av nationella riktlinjer där hänsyn tas till landstingens (vårdgivarens) resursmässiga och organisatoriska förutsättningar att uppfylla en viss vårdstandard. Vårdprogram skall också ligga till grund för individuella överenskommelser mellan enskilda patienter och patientansvarig läkare eller motsvarande fast läkarkontakt i primärvården. I denna överenskommelse skall bland annat patientens rätt till information om sin sjukdom framgå, liksom vilka vårdinsatser som är tillgängliga och inom vilka tidsintervaller detta sker. Överenskommelsen skall dessutom innehålla information om patientens eget ansvar och vad patienten själv kan göra för att hantera sin sjukdom.
Arbetet med att implementera riktlinjerna enligt ovanstående pågår för närvarande. Vilken status som de nationella riktlinjerna har i det sammanhanget behandlas dock inte utförligt i Dagmaröverenskommelsen.
7.2.3 Landstingsförbundets rekommendation
Landstingsförbundet har som tidigare redovisats arbetat fram inriktningsdokumentet Patientens möte med hälso- och sjukvården. Förbundsstyrelsen har beslutat att rekommendera landstingen och medlemskommunerna att ansluta sig till dessa riktlinjer.
I dokumentet redovisas ett antal åtgärder för att öka vårdens tillgänglighet. Ambitionen är att alla landsting innan år 2000 skall ha nått upp till målsättningarna i dokumentet.
I inriktningsdokumentet understryks vikten av att hälso- och sjukvården präglas av god tillgänglighet. Landstingen skall därför under det närmaste året arbeta för att reducera väntetiderna och i det arbetet söka en fördjupad samverkan med privata vårdgivare för att tillvarata den totala kapaciteten på ett bättre sätt. Förutom de tidsgränser för väntetider i vården som framgår av den nya vårdgarantin enligt 1997 års Dagmaröverenskommelse, är ambitionen att patienten alltid skall ha rätt att få en tid angiven för när behandlingen skall påbörjas eller när operationen är tänkt att genomföras.
Landstingen åtar sig vidare att stimulera verksamhetsutvecklingsarbete som medför att vårdenheter med väntetider successivt förbättrar sin verksamhet, så att också väntetider reduceras. Även frågor som sammanhänger med den ekonomiska tillgängligheten berörs i dokumen tet. I detta sammanhang understryks vikten av att vårdavgifter inte sätts på ett sådant sätt så att de hindrar människor från att söka vård. I
Vårdens tillgänglighet
135
dokumenten konstateras också att hälso- och sjukvården har ett stort ansvar för grupper som inte kan formulera sina egna krav och uttala sina behov. Landstingen skall därför i alla verksamheter uppmärksamma och försöka tillgodose de svagaste gruppernas behov.
7.3 Kommitténs överväganden och förslag
Det utvecklingsarbete som nu har inletts med att utarbeta nationella riktlinjer för en god medicinsk praxis i syfte att få en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att få stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. En förtjänst med arbetet är den samsyn mellan staten och landstingen som har präglat arbetet. En annan förtjänst är att patienterna har involverats på ett för svensk hälso- och sjukvård nytt sätt. Patientorganisationen – Svenska Diabetesförbundet – har varit en aktiv samarbetspart i det gemensamma arbetet med att utarbeta riktlinjerna. Detta har bl.a. resulterat i att patienternas kunskaper och erfarenheter har kunnat tillvaratas på ett strukturerat sätt. Förbundet kommer också att medverka i granskningen och den löpande uppdateringen av de nationella riktlinjernas patientinformationsdel i samarbete med medicinska experter.
Sett från Svenska Diabetesförbundets sida har arbetet med de nationella riktlinjerna inneburit att organisationen fått en delvis ny roll. Från att tidigare i huvudsak försökt påverka hälso- och sjukvården "utifrån" har organsationen i stället blivit en medaktör som tillsammans med myndigheter och professioner i hälso- och sjukvården påverkar vårdens utformning. De erfarenheter som kan dras av arbetet är att samtliga inblandade parter anser att det ligger ett stort värde i att involvera och tillvarata patienternas kompetens på detta sätt.
De nationella riktlinjerna skall nu implementeras i landstingen genom utarbetande av lokala vårdprogram. I riktlinjerna konstateras att ett stärkt samarbete med företrädare för patienterna då bör etableras som ett viktigt medel för att öka patientinflytandet i diabetesvården. Kommittén vill understryka vikten av att det lokala arbetet präglas av samma öppenhet gentemot patienterna som vid framtagandet av de nationella riktlinjerna och att patienterna och deras organisationer involveras i arbetet.
Samtidigt pågår som tidigare redovisats arbete med att utarbeta nationella riktlinjer för fler sjukdomsgrupper. Detta innebär att nationella riktlinjer kan komma att utarbetas för flertalet av de
Vårdens tillgänglighet SOU 1997:154
136
sjukdomar som kommittén i betänkandet Behov och resurser i vården – en analys (SOU 1996:163) identifierade som de mest kostnadskrävande sjukdomarna och som Prioriteringsutredningen lyft fram som de mest utsatta sjukdomsgrupperna.
En slutsats som torde kunna dras är att de nationella riktlinjerna för god medicinsk praxis både bidrar till att stärka berörda patientgruppers möjligheter att få likvärdig, kunskapsbaserad vård i hela landet och till att patienten lättare kan bedöma vilka krav han eller hon kan ställa på vårdgivarna. I det nyss nämnda betänkandet konstaterade vi emellertid också att ett ökat antal typ 2 diabetiker – i kombination med den resursknapphet som råder – gör det nödvändigt att utveckla en mer kostnadseffektiv vårdstruktur för diabetesvården i den riktning som nu pågår.
Det är dock värt att påpeka att långt i från alla patientgrupper kommer att omfattas av nationella riktlinjer. I det sammanhanget bör emellertid uppmärksammas att det även inom landstingen pågår en utveckling mot ett mer systematiskt kunskapsbaserat beslutsfattande i hälso- och sjukvården. Genom utarbetande av lokala vårdprogram och vårdkedjor är avsikten att tillvarata resurserna bättre samtidigt som patientperspektivet skall stärkas. Målsättningen är att patienter och anhöriga skall erbjudas sammanhängande vård och stöd, med tillgång till all nödvändig kompetens, utan problem med organisatoriska eller andra gränser. Samordningen kan avse såväl sjukhusvård och primärvård som vård av privatpraktiserande specialister, liksom vård och stöd från den kommunala sektorn. Syftet är att i programmen och kedjorna tydliggöra och precisera vårdansvaret på de skilda vårdnivåerna. Vårdprogramsarbetet sker ofta med utgångspunkt från ett diagnosperspektiv.
Som framkommit tidigare hade patientorganisationen en betydelsefull roll vid utarbetandet av de nationella riktlinjerna för diabetes. Detta synsätt genomsyrar av allt att döma inte arbetet med de lokala vårdprogrammen och vårdkedjorna trots det uttalade syftet att stärka patienternas ställning. Den studie som gjorts inom ramen för HSUs arbete visar att patientföreträdare involveras i mycket liten utsträckning i programarbetet. Undantag finns dock på sina håll. Kommittén har t.ex. erfarit att Östergötlands läns landsting har stora ambitioner att öka patienternas, deras närståendes och allmänhetens delaktighet i arbetet och att landstinget aktivt söker former för att åstadkomma detta. I detta arbete deltar också kommunerna.
Generellt torde dock slutsatsen kunna dras att strävan efter en kostnadseffektiv vård har varit det dominerande skälet för att utarbeta lokala vårdprogram och vårdkedjor. Dessa verkar för att patienterna skall tas om hand på lägsta effektiva omhändertagandenivå och således också till lägsta möjliga
Vårdens tillgänglighet
137
kostnad. Detta är enligt kommitténs uppfatt ning en konstruktiv och nödvändig utveckling. Vi vill emellertid samtidigt understryka vikten av att man i arbetet inte åsidosätter kvalitet, säkerhet och patientfokus. Kommittén vill särskilt framhålla risken för att samordningssträvandena drivs så långt att det brister i omhändertagandet av enskilda patienter, t.ex. genom att patienter som är i behov av sjukhusens specialistvård inte får tillgång till sådan vård.
Tre viktiga aspekter på en kunskapsbaserad hälso- och sjukvård
Allmänt gäller för arbetet med nationella riktlinjer, lokala vårdprogram och vårdkedjor att det finns en fara för likriktning; att alla patienter tas om hand på samma sätt enligt de fastställda programmen. Enligt kommittén är det angeläget att det skapas utrymme för ett individualiserat omhändertagande av patienterna inom ramen för programmen.
Kommittén framhöll i delbetänkandet Behov och resurser i vården – en analys (SOU 1996:163) att hälso- och sjukvården i landstingen och den kommunala vården är kommunicerande kärl. Den pågående omstruktureringen inom den sjukvård som landstingen finansierar ställer ökade krav på kvalificerade medicinska insatser och omvårdnad i den kommunala sjukvården. Kommittén menade att en väl avvägd resursfördelning och en förbättrad samverkan mellan landsting och kommuner är viktiga förutsättningar såväl för att de samlade resurser na för vård och omsorg skall kunna användas optimalt som för att vården och omsorgen i fråga om den ökande andelen äldre med kroniska sjukdomar skall kunna ges kvalificerad medicinsk vård och omvårdnad. Det är därför glädjande att nu kunna konstatera att arbeten med att utforma samarbetsavtal mellan kommuner och landsting har kommit i gång på flera håll i landet och också gett konkreta resultat bl.a. i Skåne.
Det är således nödvändigt att även kommunerna och deras intresseorganisationer aktivt deltar vid utarbetandet av nationella riktlinjer, lokala vårdprogram och vårdkedjor av olika slag. Detta ställer krav på nytänkande, gemensam planering och ett strukturerat samarbete mellan kommuner och landsting där patienten/vårdtagaren sätts i fokus. T.ex. måste vårdkedjan fungera för den enskilde i övergången mellan olika vårdgivare och sjukvårdshuvudmän. I sammanhanget är det värt att notera att kommunerna inte bara är sjukvårdshuvudmän för äldre personer utan även för yngre i de särskilda boendeformerna och för personer som vistas i dagverksamhet enligt 10 § socialtjänstlagen. Även ansvaret för övrig hemsjukvård kan övertas av kommunen
Vårdens tillgänglighet SOU 1997:154
138
om överenskommelse har träffats om detta mellan kommunen och landstinget, vilket har skett i cirka hälften av landets kommuner.
En intressant men samtidigt komplicerad fråga är att finna metoder för hur patienterna och deras organisationer kan involveras i arbetet. Här finns flera svårigheter. För det första ställs det också här krav på nytänkande när det gäller organisationernas arbetssätt. Ett sådant förändringsarbete har också påbörjats. Förändringsarbetet är emellertid inte alldeles lätt, särskilt lokalt där organisationerna i dag ofta antingen är svaga eller saknas helt. Ett annat problem är att långt i från alla patienter är företrädda av en organisation. Det finns enligt kommittén en risk för felaktiga prioriteringar om endast patienter som är företrädda av en organisation blir delaktiga i processen. Det ställer särskilda krav på vårdgivaren att finna metoder för samspelet med patienter eller patientgrupper som saknar organisationsrepresentanter. För det tredje fordras det från vårdens företrädare ett annat synsätt – att man bättre tar till sig patienternas kunskaper. Det krävs således stor förändringsvilja både från patienterna, deras organisationer och sjukvårdssystemet för att åstadkomma en förändring. Arbetet måste därför ses som en process där inblandade parter är delaktiga och får möjlighet att växa med uppgiften.
I sammanhanget bör också nämnas att denna inriktning står i överensstämmelse med FN:s standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet. Standardreglerna är ett moraliskt och politiskt åtagande som medlemsstaterma tar på sig. De är inte juridiskt bindande. Alla samhällets områden täcks i de 22 reglerna. I den andra regeln behandlas medicinsk vård och behandling. Där föreskrivs att "staterna bör arbeta för att skapa handlingsprogram där specialister från olika kompetensgrupper ingår med uppgift att upptäcka, bedöma och behandla skador eller sjukdomar på ett tidigt stadium. Detta kan förebygga, minska eller undanröja orsaker till att en funktionsnedsättning uppstår. Program av detta slag bör kunna garantera att människor med funktionsnedsättning och deras familjer kan delta. Handikapporganisationerna bör delta i planeringen och utvärderingen."
I promemorian Patienten – Värdefull för vården! Medel för att stärka patientens inflytande ställning och roll som Handikappförbun dens samarbetsorgan har överlämnat till kommittén behandlas också detta område. Samarbetsorganet konstaterar att handikapprörelsen vill medverka till att utveckla en konstruktiv patientroll. Med det menas "att den skall vara konstruktiv utifrån den enskildes behov men även ur sjukvårdssystemets perspektiv. Konstruktiva patienter och offensiva handikapporganisationer kan bli viktiga medarbetare i kampen för att ge mer livskvalitet till dem som är sjuka och
Vårdens tillgänglighet
139
funktionshindrade och åstadkomma en effektivare och kvalitetsmässigt bättre fungerande hälso- och sjukvård."
Vårdköer
Kommittén har ovan konstaterat att långt i från alla patientgrupper kommer att omfattas av nationella riktlinjer. Alla patienter kommer inte heller att omfattas av landstingens och kommunernas arbete med lokala vårdprogram och vårdkedjor utan de inriktas främst mot patientgrupper med kroniska eller långvariga sjukdomar. Samtidigt som vi således kan konstatera att många patienter inte kommer att beröras av dessa programarbeten kan vi notera att det i dag finns problem med ökande väntetider inom vården. Signaler kommer också om att landstingen har svårt att klara tidsfristerna i vårdgarantin. I budgetpropositionen för år 1998 (1997/98:1 utgiftsområde 9) redovisas en uppföljning av väntetiderna som har genomförts vid ett 25-tal sjukhus i hela landet under en vecka i april. Uppföljningen visar att drygt hälften av patienterna med oklar diagnos får träffa en specialist inom en månad, medan cirka 90 procent av patienterna med en fastställd diagnos får träffa en specialist inom vårdgarantins tre månader. Det konstateras också att väntetiderna varierar stort mellan och inom sjukhus. Därtill kommer att det i många landsting är långa väntetider till vissa operationer, t.ex. starr, höft- och knäleder samt operationer vid framfall.
Problem med ökande väntetider inom vården är i och för sig inte anmärkningsvärda mot bakgrund av att utvecklingen inom hälso- och sjukvården under 1990-talet har varit mycket omdanande. Den präglas av kraftiga besparingar och omstruktureringar inom sjukhussektorn, en kraftig omfördelning från sluten vård till öppna vårdformer och hemsjukvård liksom stora omfördelningar av ansvaret för vården och omsorgen av de äldre och inom psykiatrin. Den demografiska utvecklingen med en ökad andel äldre har också spelat en viktig roll liksom den teknologiska utvecklingen som bl.a. gjort det möjligt att erbjuda allt äldre patienter aktiv behandling. Brister i vårdens organisation och felaktiga prioriteringar är andra förklaringar till att köer uppstår.
Även om detta kan bidra till att förklara landstingens svårigheter aktualiseras under alla förhållanden frågan om hur vårdens tillgänglighet skall kunna säkras för de patienter som inte berörs av de nationella riktlinjerna och vårdprogrammen eller omfattas av landstingens och kommunernas lokala vårdprogramsarbete.
Vårdens tillgänglighet SOU 1997:154
140
Överenskommelse eller lag?
Det finns två olika vägar att gå om man närmare vill reglera tillgången till vård. Antingen kan man bygga vidare på modellen med överenskommelser mellan staten och landstingen eller så kan man välja att i lag ställa upp vissa gränser för väntetider i vården. Den grundläggande frågan är således om tidsfrister för tillgång till vård skall fastställas av staten och landstingen tillsammans eller ensidigt av staten.
Enligt kommittén finns det starka skäl mot en lagreglering av vilka väntetider som får förekomma i vården. För det första finns det vissa praktiska svårigheter med en lagreglering. Systemet skulle riskera att bli oflexibelt och osmidigt, eftersom det skulle fordras en nytt riksdagsbeslut varje gång man vill ändra en tidsgräns. Enligt vad komittén har erfarit är det nämligen inte en framkomlig väg att i lagen endast ställa upp krav på att vård skall ges inom den tid som anges i närmare riktlinjer som meddelas av regeringen eller Socialstyrelsen.
Till detta kommer att det finns risk för att tidsgränser som uttrycks i lagstiftningen kan komma att tolkas som miniminivåer; om lagen anger att vården skall ges inom åtta dagar kan det uppfattas som att detta skall vara ambitionsnivån och att det inte finns någon anledning att erbjuda patienten vård tidigare även om det skulle vara praktiskt möjligt.
Det finns emellertid också mer principiella invändningar mot att lagreglera tidsfrister i vården. Dessa sammanhänger med att vårdens tillgänglighet har ett starkt samband med resurserna för hälso- och sjukvård. En lagreglering på det här området skulle enligt kommittén bli ett alltför stort ingrepp i den kommunala självstyrelsen, eftersom det får stora konsekvenser för hälso- och sjukvårdens resursanvändning. Det torde under alla förhållanden vara svårt att skapa legitimitet för en ordning som innebär att staten ensidigt lägger fast tidsfrister för tillgången till hälso- och sjukvård om staten inte samtidigt är beredd att skjuta till ytterligare medel om det krävs resurstillskott för att vården skall kunna svara upp mot dessa förpliktelser. Om sjukvårdshuvudmännen inte har ekonomiska förutsättningar att leva upp till tidsfristerna i lagen finns en uppenbar risk för att lagstiftningen blir meningslös.
Kommittén har mot den bakgrunden stannat för att det finns starka skäl för att avstå från att lägga förslag om att tillgången till vård skall regleras genom tidsfrister i lag. I stället bör man bygga vidare på det system med överenskommelser mellan staten och landstingen som utvecklats inom ramen för Dagmaröverenskommelserna. Det systemet har den uppenbara fördelen att det är flexibelt och successivt kan anpassas till aktuella problem i hälso- och sjukvården både i förhållande till
Vårdens tillgänglighet
141
otillfredsställda behov och tillgängliga resurser. En annan fördel är att systemet skapar förutsättningar för en samsyn om hälso- och sjukvårdspolitikens mål och inriktning mellan politiker på nationell och lokal nivå. Enligt kommittén finns det däremot skäl att utveckla vårdgarantin i syfte att stärka patientens ställning, vilket vi återkommer till nedan.
Innan vi behandlar den frågan är det emellertid värt att notera att det sedan den 1 januari 1997 finns legala möjligheter för staten att vidta korrigande åtgärder mot oacceptabla väntetider i hälsooch sjukvården. Som redovisades inledningsvis har Socialstyrelsen fått förstärkta tillsynsmöjligheter. En förutsättning för att Socialstyrelsen skall kunna ingripa i form av ett föreläggande mot en vårdgivare enligt 14 § tillsynslagen är att missförhållandet är av betydelse för patientsäkerheten. Socialstyrelsen kan således inte använda sig av den möjligheten i alla de fall då brister i vården konstateras. Däremot kan ett föreläggande enligt tillsynslagen tillgripas då köer inom vården utgör en fara för patientsäkerheten. Var gränsen går för Socialstyrelsens rätt att ingripa är inte klarlagt i lagstiftningen. Tillämpningen av den nya lagen är inte heller prövad i domstol eftersom inget föreläggande hittills har utfärdats. Vid de fall frågan har aktualiserats har huvudmännen – enligt vad kommittén har erfarit – själva vidtagit nödvändiga åtgärder utan att avvakta ett eventuellt föreläggande. Det antyder att det största värdet med tillsynsmyndighetens nya befogenheter ligger i dess preventiva effekter.
Socialstyrelsen har således med den nya lagstiftningen fått en tydligare tillsynsroll och kraftfulla sanktionsmöjligheter om man med stöd av vetenskap och beprövad erfarenhet kan visa att en viss åtgärd – eller utebliven vård – innebär avsteg från kravet på god vård i HSL och är en fara för patientsäkerheten. Det förhållandet att riksdagen inte bör lägga fast tidsfrister för tillgången till vård i lag innebär således inte att staten frånhänder sig möjligheten att vidta åtgärder mot oacceptabla väntetider i hälso- och sjukvården.
Vårdgarantin bör förstärkas
Dagens vårdgaranti skiljer sig från den tidigare på så sätt att målsätt ningen är att öka tillgängligheten för alla patienter genom att erbjuda patienter hjälp samma dag i primärvården, antingen per telefon eller genom besök. Läkarbesök skall erbjudas inom åtta dagar. När så erfordras skall primärvården biträda med hänvisning till specialistvård för patientbesök inom tre månader. För patienter med oklar diagnos skall besöket hos specialist ske inom en månad. Utifrån de bedömning ar som gjorts i
Vårdens tillgänglighet SOU 1997:154
142
primärvården eller av specialistläkare skall behandling påbörjas utan dröjsmål enligt vägledande principer för urval och prioriteringar.
Vårdgarantin anger således inte några tidsfrister för hur länge en patient skall behöva vänta på den behandling som läkaren bedömt att hon har behov av. Det kan självfallet uppfattas som en brist, särskilt mot bakgrund av att väntetider och köer på vissa håll är oacceptabelt långa och att patienter som lider av t.ex. starr eller har svåra smärtor i sina höftleder kan få vänta i många månader på operation.
Det är bl.a. mot den bakgrunden mycket tillfredsställande att kommuner och landsting tillförs ytterligare resurser genom höjningar av statsbidragen under åren 1997 - 2000. Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 miljarder kronor år 2000 jämfört med år 1996. Avsikten är att resursförstärkningarna bl.a. bör leda till att sjukvårdshuvudmännen vidtar åtgärder så att väntetiderna i vården blir kortare (avsnitt 5.2).
Kommittén kan också konstatera att det har påbörjats ett intensivt arbete för att komma tillrätta med problemen med de växande köerna såväl på initiativ av Landstingsförbundet som av landstingen själva. Det rör sig om breda insatser; från åtgärder för att komma till rätta med brister i vårdorganisationen och belysa och synliggöra variationerna i tillgängligheten inom olika områden till att särskilda medel avsätts för att förkorta väntetiderna. Den sammantagna effekten är att antalet operationer ökar och att tillgängligheten successivt förbättras.
I några landsting pågår också ett arbete med att utarbeta lokala vårdgarantier som är mer långtgående än den vårdgaranti som parterna enades om i Dagmaröverenskommelsen för 1997. Jönköpings läns landsting antog i början av oktober 1997 en handlingsplan för de närmaste årens utveckling av hälso- och sjukvården. Innehållet i planen överenstämmer till stora delar med Dagmaröverenskommelsen och den rekommendation om landstingens arbete med att stärka patientens ställning som Landstingsförundets styrelse beslutade om i maj 1997. Värt att notera är emellertid att den innehåller en generell behandlings garanti. Av beslutet framgår nämligen under rubriken sjukhusvård att "de åtgärder som behandlande läkare i samråd med patienten beslutat om ska inledas inom 3 månader, om inte annat överenskommits med patienten". Kan inte landstinget erbjuda sjukhusvård inom nämnda tid har patienten rätt att söka vård hos annan sjukvårdshuvudman eller privat vårdgivare med landstingsavtal. Den remitterande läkaren skall upplysa patienten om vilka möjligheter som finns att få vård på sjukhus eller mottagningar i eller utanför det egna landstinget. Patienten har
Vårdens tillgänglighet
143
också rätt att få information om ungefärliga väntetider för konsultation och behandling/operation inom landstinget. Den delen av vårdgarantin skall enligt beslutet gälla från den 1 januari 1999. Den del av garantin som gäller besök hos läkare och annan vårdpersonal i primärvården – och som överensstämmer med vårdgarantin i Dagmaröverenskommelsen – träder i kraft ett år tidigare, dvs. den 1 januari 1998.
Beslutet om vårdgarantin har enligt vad kommittén erfarit förberetts genom kartläggningar av de olika sjukhusspecialiteterna i syfte att klarlägga förutsättningarna att klara åtagandet i garantin inför ikraftträdandet. De specialiteter som bedömdes ha problem att klara tids fristerna i garantin kommer att tillföras ytterligare resurser. Jönköpings läns landstings exempel följs nu av andra landsting.
Kommittén ser mycket positivt på de initiativ som har tagits i dessa landsting och skulle välkomna om fler landsting väljer att gå samma väg. Den vårdgaranti som gällde före 1997 och som var knuten till vissa särskilt angivna medicinska insatser hade – trots att den har kritiserats ur andra aspekter – den fördelen att den tydligt angav vilken rätt patienten hade. Även för sjukvårdspersonalen var garantin tydlig. Det var också en uppskattad reform. Nu gällande vårdgaranti som tar sikte på alla patienters behov av vård innebär visserligen normalt att patienten får vård och behandling inom de tidsgränser som anges i garantin och inte enbart en medicinsk bedömning. Den uppfattas emellertid inte som lika tydlig som den tidigare vårdgarantin eftersom den inte anger när patienten har rätt att kräva att få behandling. Enligt kommittén är det en uppenbar svaghet att dagens vårdgaranti är otydlig på denna punkt. En generell behandlingsgaranti – som inte enbart omfattar operationer utan också andra åtgärder av medicinsk natur – och som tillförsäkrar patienterna behandling inom tre månader har ett tydligt signalvärde och skulle onekligen ge patienterna en starkare ställning i vården.
Kommittén har mot den bakgrunden övervägt att föreslå att Dagmaröverenskommelsen för år 1998 bör innehålla en sådan utvidgad vårdgaranti. Erfarenheterna från Jönköpings läns landsting visar emellertid att en sådan reform måste förberedas väl om det skall finnas förutsättningar att ge den ett reellt innehåll. Som framgått ovan har landstinget också gjort bedömningen att vårdgarantin i den del som rör rätten till behandling kräver ytterligare förberedelser under år 1998 och därför skall gälla först fr.o.m.den 1 januari 1999. Kommittén har stor respekt för detta.
Enligt kommittén gagnar det inte patienterna att landstingen ställer ut löften till befolkningen som man sedan inte förmår leva upp till i praktiken. En vårdgaranti skall i den meningen ha stor tyngd och ge patienten tydliga besked om vilka krav hon har rätt att ställa på hälso- och sjukvården – och dess personal skall har
Vårdens tillgänglighet SOU 1997:154
144
rimliga förutsättningar att tillgodose patientens rätt till vård och behandling inom angivna tidsramar. En vårdgaranti som inte har något reellt innehåll skapar bara frustration hos vårdpersonalen och missnöjda patienter.
Vi har mot den bakgrunden stannat för att det är mer realistiskt att inrikta arbetet på att en utvidgad vårdgaranti bör ingå i Dagmaröverenskommelsen för år 1999. Arbetet med att förbereda reformen bör emellertid påbörjas snarast så att de underlag som behövs för att överenskommelsen skall kunna träffas inför 1999 finns tillängliga för parterna under 1998. Detta bör enligt kommittén komma till uttryck i den Dagmaröverenskommelse som skall gälla inför 1998. Av Dagmar överenskommelsen för 1998 bör också framgå vilka underlag som skall tas fram och hur reformen skall följas upp.
I nu gällande Dagmaröverenskommelse kom parterna överens om att arbetet med att belysa och synliggöra variationerna i tillgängligheten inom olika områden måste intensifieras. Landstingsförbundet har, i samarbete med Samverkansnämnden i den södra regionen och landstingen i denna region, bedrivit ett projekt som syftat till att precisera kraven på uppgifter för att följa köer och väntetider för olika diagnosgrupper. Dessa uppgifter skall ingå som en del av uppföljningen och styrningen såväl på den lokala nivån som på mer övergripande nivåer. En modell för regional uppföljning av väntetider har också prövats i projektet. Avsikten är att detta och liknande projekt skall leda till att olika intressenter, inklusive patienterna, får tillgång till information om köer och väntetider i landet.
Enligt vad kommittén erfarit är projektet i södra regionen avslutat och ett motsvarande arbete har påbörjats i västra regionen. Enligt kommittén bör ett fortsatt arbete med den inriktningen bedrivas inför Dagmaröverenskommelsen för år 1999 i syfte att få fram uppgifter av hög kvalitet för redovisningen och uppföljningen av tillgängligheten i form av väntetider. Parterna bör enligt kommittén reglera formerna för detta i nästa Dagmaröverenskommelse.
En förutsättning för en meningsfull uppföljning av köer och väntetider för olika diagnosgrupper mellan olika vårdenheter inom ett landsting och mellan olika landsting är också att man vet på vilka grunder som patienter sätts upp på väntelistan för en viss åtgärd. Hur en enskild vårdenhet hanterar detta har nämligen stor betydelse för hur korta respektive långa köer man får för en viss åtgärd. En vårdenhet kan skapa mycket långa köer genom att sätta upp patienter för operation på mycket vida indikationsställningar medan en enhet som sätter gränserna snävt får korta vårdköer. Socialstyrelsen arbetar med dessa frågor inom ramen med arbetet med den medicinska faktadatabasen (MARS) som innehåller aktuell information om kunskapsläget för vissa diagnoser och
Vårdens tillgänglighet
145
sjukdomar och bl.a. skall ge information om det medicinska handlandet och dess praxis.
Kommittén föreslår att Socialstyrelsen får i uppdrag att – med hjälp av expertgrupper – utforma allmänna råd om indikationsställningar som motsvarar god hälso- och sjukvård. Arbetet bör främst inriktas på sjukdomsgrupper som rör många och/eller är allmänt resurskrävande och bör omfatta såväl kirurgiska åtgärder som andra åtgärder av medicinsk natur. Dessa allmänna råd bör av Socialstyrelsen fortlöpande revideras med hänsyn till utvecklingen inom vården. Styrelsen skall därvid utgå från de ställningstaganden som riksdagen gjort om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Uppdragets närmare in riktning bör fastställas av parterna i Dagmaröverenskommelsen för år 1998.
Vårdgarantireformen bör vidare förberedas genom analyser av de organisatoriska, logistiska och ekonomiska hinder som finns för genomförandet. I det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas att de ekonomiska förutsättningarna varierar relativt kraftigt mellan huvudmännen. Vissa landsting kan mot den bakgrunden ha sämre förutsättningar än andra att följa en rekommendation om en behandlingsgaranti. Staten och sjukvårdshuvudmännen bör under 1998 genom kompletterande underlag göra en gemensam bedömning av situationen och komma överens om de initiativ som krävs för att den av kommittén föreslagna vårdgarantin skall kunna träda i kraft den 1 januari 1999.
147
8 Val av vårdgivare
Kommitténs förslag: Enligt HSU har ett system som innebär att man blir tilldelad en viss läkare på en viss vårdcentral med hänvisning till primärvårdens områdesansvar inte acceptans hos befolkningen. Hälso- och sjukvårdslagen bör därför förtydligas så att det framgår inte bara att landstinget skall organisera primärvården så att alla som är bosatta där skall kunna välja en fast läkarkontakt utan också att den enskildes val inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. De främsta motiven för lagändringen är att klargöra dels vilka krav som den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården i fråga om val av läkare i primärvården, dels vilka skyldigheter som sjukvårds huvudmän och sjukvårdspersonal har. Patienter med kroniska sjukdomar bör kunna få välja att ha sin fasta läkarkontakt med andra specialister än läkare i allmänmedicin. Det bör i princip vara möjligt att välja en läkare på en primärvårdsenhet utanför det egna landstingsområdet. För att tillgodose sådana önskemål bör landstingen – liksom var fallet när husläkarlagen var i kraft – träffa överenskommelser som tillåter val av läkare över landstingsgränsen. Vidare bör landstingen – med större kraft än som hittills varit fallet – verka för att rätten att välja läkare i primärvården implementeras i sjukvårdsorganisationen och följa upp att reglerna tillämpas på avsett sätt. Befolkningen måste också få bättre information både om rätten att välja och hur man gör när man vill utnyttja sin rätt.
I dag finns ingen lagstadgad rätt att välja sjukhus och specialistmottagning. Landstingen ger emellertid patienterna relativt stora möjligheter att välja vårdgivare både inom det egna landstinget och i angränsande landsting – i flertalet landsting utan krav på remiss. Rätten att välja sjukhus och specialistläkare lyfts också fram som en viktig fråga av Landstingsförbundets styrelse i en rekommendation till landstingen. Därför har HSU – som anser att rätten att välja sjukhus och specialistmottagning är av stor betydelse för patientens ställning i hälso- och sjukvården – stannat för att det inte finns något behov av att rätten att välja sjukhus och specialistmottagning får ett uttryckligt lagstöd.
148 Val av vårdgivare SOU 1997:154
Det är emellertid en avgörande trovärdighetsfråga för landstingen att det inte är diskrepans mellan formella och reella valmöjligheter. I dag är de remissregler som tillämpas ofta otydliga och de ekonomiska styrsystemen hindrar i viss mån patienten att utnyttja sina valmöjligheter.
Åtta landsting kräver remiss för specialistvård. I övriga landsting finns inga formella beslut om remisskrav till sådan vård. Även i dessa landsting tillämpas i praktiken krav på remiss för att patienten skall få tillgång till vård på sjukhusens specialistmottagningar. En sådan tillämpning av remissförfarandet har inte stöd av gällande lagstiftning på området. Det blir också otydligt för patienterna vilka regler som faktiskt gäller.
HSU har en mycket skeptisk inställning till generella remisskrav både av legitimitets- och kostnadseffektivitetsskäl. Det är emellertid inte lämpligt att i lag generellt förbjuda landstingen att ställa krav på remisser för specialistvård. Remisser kan behövas som professionella instrument i syfte att kunna prioritera de patienter som har störst behov av sjukhusets specialiserade resurser och att hushålla med knappa resurser. Remisskrav för vård på specialistmottagningar utanför sjukhusen är svårare att försvara. Detta skall ses mot bakgrund av att det håller på att växa fram en ny och mer kostnadseffektiv rollfördelning mellan sjukhusens specialistmottagningar och offentliga/privata mottagningar utanför sjukhusen. Patienter som inte kräver sjukhusens specialiserade resurser styrs i ökad utsträckning till öppna specialistmottagningar utanför sjukhusen. De nuvarande remissreglerna bör därför ändras i syfte att öppna en möjlighet för landstingen att ställa krav på remisser till sjukhusens specialistmottagningar utan att ha remisskrav för motsvarande specialistmottagningar utanför sjukhusen. Därmed kan patienterna tillförsäkras rätt att välja specialistvård utanför sjukhusen utan krav på remiss vilket ökar tillgången till specialistvård liksom möjligheterna att välja mellan offentliga och privata mottagningar.
Det är inte acceptabelt att tillämpa system som innebär att landstingen på central nivå beslutar att fritt val av sjukhus och annan specialistvård skall gälla och samtidigt tillämpar styr- och ersättningssystem som medför att befolkningen i praktiken inte kan utnyttja sina valmöjligheter. Politiker och administratörer måste ta ansvar för att de beslut som fattas implementeras i sjukvårdsorganisationen och följa upp att de tillämpas på avsett sätt. Befolkningen måste också ges öppen och ärlig information om de begränsningar som gäller, t.ex. om valmöjligheterna i praktiken begränsas till de vårdgivare som beställaren har avtal med och om det ställs krav på remiss för att få tillgång till viss vård. Patienten bör också få information om köer och väntetider hos olika vårdgivare; information om vårdprogram och
Val av vårdgivare
149
vårdinnehåll för olika diagnoser bör utvecklas och göras tillgänglig.
Den kommunala hälso- och sjukvården ges som regel i kombination med socialtjänstinsatser. Det är ofta beslutet om bistånd enligt 6 § SoL som avgör att den enskilde skall få del av såväl socialtjänst som den hälso- och sjukvård som ges i särskilt boende eller dagverksamhet. Någon lagstadgad rätt att välja boendeform eller andra insatser finns inte. HSU understryker behovet av att ta hänsyn till den enskildes val av boendeform liksom att möjligheterna att välja vårdgivare i den kommunala hälso- och sjukvårdens behandlande, rehabiliterande och habiliterande verksamhet bör tillgodoses. Vidare framhålls vikten av att så långt möjligt ta hänsyn till den enskildes önskemål om val av vårdform särskilt om det är fråga om allvarliga sjukdomstillstånd eller vård i livets slutskede.
8.1 Uppdraget
I direktiven till HSU 2000 framhålls att ett centralt mål för reformsträvandena i den svenska hälso- och sjukvården under senare år har varit att stärka patientens ställning, bl.a. genom att ge individen ökade möjligheter att välja vårdgivare inom t.ex. primärvård och olika typer av specialistvård liksom att välja sjukhus vid sluten vård. Regeringen framhåller att den utvecklingen bl.a. skall ses mot bakgrund av den värderingsförskjutning som skett, framför allt bland efterkrigstidens generationer som ställer större krav på inflytande och möjligheter att påverka sin situation än vad som hittills varit vanligt. Möjligheten att välja vårdgivare är enligt direktiven en viktig aspekt av patientinflytandet. Samtidigt konstateras att en väl så viktig – men hittills inte lika uppmärksammad – aspekt på patientinflytandet är möjligheterna för patienten att själv medverka i val av behandlingsmetod då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ.
Frågan om patientens valmöjligheter aktualiseras således både när det gäller valet av vårdgivare samt vid val mellan olika behandlingsmetoder. I detta kapitel överväger kommittén frågan om patientens möjligheter att välja vårdgivare. Frågan om patienternas möjlighet att medverka i valet mellan olika behandlingsmetoder behandlas i kapitel 9.
Under 1970- och 1980-talen innebar den organisatoriska grunden såväl inom primärvården som för sjukhusen oftast att vårdcentralen och sjukhuset hade ett angivet geografiskt upptagningsområde. Som patient kunde man inte utan stora svårigheter välja att gå till en vårdcentral eller söka sig till ett sjukhus utanför dessa upptagningsområden.
150 Val av vårdgivare SOU 1997:154
Utvecklingen mot ökade möjligheter att välja vårdgivare påbörjades på landstingens initiativ i slutet av 1980-talet. Redan 1988 hade Landstingsförbundets styrelse rekommenderat medlemmarna att öka valmöjligheterna för de långvarigt sjuka i syfte att patienter med behov av långvarig vård skulle ha möjligheten att flytta till sjukhem eller sjukhusanknuten långvård nära anhöriga. I slutet av 1989 utökades rekommendationerna till att gälla hälso- och sjukvård mera allmänt. Från och med 1989 skulle hela befolkningen ha möjligheter att välja vårdcentral, och vid remiss, även sjukhus. Enligt en undersökning av Landstingsförbundet i början av 1989 var det 17 av 26 huvudmän som tillät fritt val av vårdcentral; 16 hade fritt val (inom landstinget) av sjukhus (Landstingsförbundet, 1990). Många landsting träffade också regionala överenskommelser som medgav fritt val inom samma vårdnivå över landstingsgränserna. Några år senare, nämligen 1993, tillät – enligt en studie som gjordes på uppdrag av HSU 2000 – samliga huvudmän fritt vårdsökande av vårdcentral. Vad gäller sjukhusen tillät 17 landsting fritt val av länssjukhus utan remiss, och resterande landsting med remiss. De ökade valmöjligheterna gällde generellt sett även grannlandstingen. Begränsningar fanns framför allt när det gällde den högspecialiserade vården vid regionsjukhusen (Anell & Svarvar, 1994). Många landsting hade också tagit initiativ till att införa någon form av husläkarsystem. 17 landsting hade vid årsskiftet 1992/93 infört eller fattat beslut om att införa en husläkar- eller familjeläkarverksamhet enligt riktlinjer som de själva angav (prop. 1994:95:195). Rätten av välja läkare i primärvården har varit lagfäst sedan den 1 januari 1994, först genom lagen om husläkare, och efter den 1 januari 1996 – när husläkarlagen upphört att gälla – genom en bestämmelse i HSL.
Frågan om rätten att välja läkare och sjukhus behandlas också i Landstingsförbundets styrelses rekommendation om landstingens och medlemskommunernas arbete med att stärka patientens ställning som lades fast i maj 1997. Av denna framgår bl.a. att patienten har rätt att välja vilken offentlig vårdcentral och läkare, privat läkare med landstingsavtal eller sjukhus (landstingsägt eller med landstingsavtal) som han/hon vill söka inom sitt landsting. Vidare sägs att patienten bör uppmanas att utnyttja sin rätt att välja en fast läkare i primärvården.
I direktiven sägs inte uttryckligen att HSU 2000 skall överväga frågan om patientens rätt att välja vårdgivare. Däremot konstateras som nämnts ovan att möjligheten av välja vårdgivare är en viktig aspekt av patientinflytandet. Kommittén har tolkat direktiven så att en viktig utgångspunkt för våra överväganden och förslag bör vara att patientens rätt att välja vårdgivare skall värnas. Mot den bakgrunden har vi sett det som vår uppgift att följa upp hur landstingen utformat möjligheterna att välja läkare i
Val av vårdgivare
151
primärvården och vårdgivare på specialistnivå samt överväga om det finns behov av ändrad lagstiftning eller andra åtgärder för att tillförsäkra patienten rätt att välja vårdgivare.
I kommitténs arbete har mot den bakgrunden genomförts en studie i syfte att belysa hur patienternas möjligheter att välja vårdgivare har utformats sett till dagens situation. Det empiriska materialet baseras på en enkät till samtliga landsting (och landstingsfria kommuner) angående de formella beslut som gäller i fråga om patienternas val av vårdgivare, dels en intervjuundersökning i fem landsting1 i syfte att belysa den faktiska tillämpningen av valmöjligheterna2.
Frågan om rätten att välja en fast läkarkontakt i primärvården behandlas i avsnitt 8.2. I avsnitt 8.3 belyses hur de regler för val av specialistmottagning och sjukhus som landstingen själva beslutat om har utformats och tillämpas. Valmöjligheterna i den kommunala hälso- och sjukvården behandlas i avsnitt 8.4.
8.2 Rätten att välja en fast läkarkontakt i primärvården
8.2.1 Bakgrund
Genom lagen (1993:58) om husläkare som riksdagen beslutade om våren 1993 lades rätten av välja läkare i primärvården fast i lag. Riksdagsbeslutet innebar att ett husläkarsystem skulle införas i hela landet fr.o.m. den 1 januari 1994 för att vara fullt utbyggt vid utgången av år 1995. Enligt husläkarlagen skulle landstingen organisera den öppna vården så att alla som är bosatta där får tillgång till och kan välja en husläkare. I husläkarlagen fanns bl.a. bestämmelser om hur den enskilde kan välja och byta husläkare, husläkarens uppgifter, behörighetskrav, verksamhetens omfattning, ersättningssystemets konstruktion och etableringsbestämmelser. Husläkarlagen upphävdes vid utgången av år 1995. Riksdagens och regeringens motiv för att upphäva husläkarlagen var framför allt att den var onödigt detaljerad och att varje landsting måste ges rätt att organisera primärvården efter lokala förutsättningar utan centrala påbud. Däremot ansågs att det fanns
1 Landstingen i Malmöhus, Stockholms, Värmlands, Västerbottens och Västman lands län.2 Den fördjupade studien har genomförts i form av breda samtal efter det att intervjumall har sänts ut till sjukvårdsdirektörer, sjukhusdirektörer och chefläkare i de fem landstingen.
152 Val av vårdgivare SOU 1997:154
skäl att slå vakt om den enskildes rätt att välja läkare i primärvården.
Mot den bakgrunden har riksdagen – efter förslag från regeringen (prop. 1994/95:195) – lagt fast i HSL (5 § 2 st) att alla som är bosatta inom landstinget skall ges möjlighet att välja en fast läkarkontakt i primärvården. I propositionen betonas att det för patienten finns ett värde i att kunna välja vem man vill ha kontakt med inom hälso- och sjukvården. Där sägs också att en förtroendefull relation mellan läkare och patient förutsätter att den enskilde själv fritt kan välja sin läkare i primärvården, samt att patientens valfrihet ökar om det finns möjligheter att välja mellan primärvårdsenheter med skilda driftsformer, såsom offentliga vårdinrättningar, personalkooperativ och privatpraktiker (s. 42). Det framgår emellertid inte klart vilket urval som skall erbjudas den enskilde patienten. Av lagförarbetena framgår att landstinget har ett ansvar för att "det finns möjlighet att genom val få en fast läkarkontakt" men att det är landstingets sak att besluta om organisationens närmare utformning samt hur valet av läkare skall ske (s. 81). Det betonas vidare att "valmöjligheten rent faktiskt kan vara begränsad på olika sätt, t.ex. i glesare bebyggda delar av landet eller för den som vill ha en läkarkontakt nära hemmet". Landstingen får också själva bestämma benämningen på dessa läkare, som kan kallas primärvårdsläkare, husläkare, familjeläkare, distriktsläkare eller något annat.
Nu gällande regler ger således ett stort utrymme för de enskilda landstingen att välja hur man vill utforma systemet för val av fast läkare i primärvården jämfört med den tidigare husläkarlagen.
8.2.2 Befolkningens upplevelser och erfarenheter av tillgänglighet och kontinuitet i primärvården
En särskild delegation – Husläkardelegationen – hade under en period i uppdrag att följa utvecklingen och effekterna av husläkarreformen. I delbetänkandet Husläkarreformens första halvår (SOU 1994:126) framgick att en stor andel av befolkningen tog fasta på erbjudandet att välja husläkare. I genomsnitt hade 75 procent av befolkningen hörsammat erbjudandet. Förvånansvärt få, omkring 1 procent, valde att stå utanför systemet och genomgående var andelen som valt att lista sig hos en husläkare högre än förväntat.
Husläkarlagen byggde som tidigare redovisats på principen att rätten att välja inte skulle begränsas till ett visst geografiskt område. Husläkardelegationens uppföljning visade emellertid att det på flera håll i landet fanns begränsningar i det geografiska
Val av vårdgivare
153
område som utgjorde underlag för valet. Detta tog sig bl.a.uttryck i att invånarna endast fick sig tillsänt information om husläkare som verkar i vissa områden; på den närmaste vårdcentralen/husläkarmottagningen (5 huvudmän), i kommunen (12 huvudmän) eller i sjukvårdsdistriktet (1 huvudman). Endast 3 sjukvårdshuvudmän informerade om samtliga husläkare inom landstingsområdet. I de övriga landstingen fick de som önskade information om samtliga verksamma husläkare rekvirera sådan information från landstinget.
Socialstyrelsen har också haft regeringens uppdrag att följa upp och utvärdera husläkarreformen. Efter det att lagen upphörde att gälla breddades uppföljningen och kom att omfatta hela primärvården.
En av de rapporter som publicerats inom ramen för primärvårdsuppföljningen beskriver befolkningens upplevelser och erfarenheter av tillgänglighet och kontinuitet i primärvården (Socialstyrelsen, 1996). Det empiriska underlaget består av en postenkät som tillställts ett slumpmässigt urval av befolkningen (20-84 år) i nio områden våren 1995, dvs. under en period då husläkarlagen fortfarande var i kraft. Totalt omfattade urvalet 9 018 personer, varav 83 procent deltog.
Resultatet visar att 63 procent uppger sig ha en bestämd läkare som de brukar vända sig till. Detta kan jämföras med resultatet i SCB:s undersökning om levnadsförhållanden (ULF) 1988-89 då andelen som uppgav sig ha en bestämd läkare var 42 procent. Det förefaller således ha skett en markant ökning av andelen personer som uppfattar sig ha en bestämd läkare att vända sig till under 1990-talets första hälft. Slutsatsen i rapporten är att det ligger nära till hands att tro att diskussionerna om husläkare och husläkarsystemets listningsförfarande har bidragit till denna ökning. För de flesta som uppgett sig ha en bestämd läkare gäller att denne är verksam som husläkare.
Undersökningen visar vidare att det flesta tycker att det är viktigt med läkarkontinuitet både vid återkommande kontroller (96 procent) och då det gäller att få träffa samma läkare oavsett anledning till besök (76 procent). Många anser också att det är viktigt att få träffa samma distriktssköterska vid upprepade kontakter och kontroller, men inte lika många som ansåg det viktigt med läkarkontinuitet. Allmänt gäller att kontinuitet uppfattas som viktigare hos kvinnor, personer äldre än 64 år och personer med långvarig sjukdom.
En slutsats som dras i rapporten är att undersökningen visar att befolkningens inställning till primärvården i grunden är positiv. Samtidigt konstateras att befolkningens relativt stora benägenhet att etablera en fast läkarkontakt inom primärvården ännu inte nått upp till de politiska visioner som fanns vid husläkarsystemets införande. Resultaten visar enligt rapporten att det finns utrymme
154 Val av vårdgivare SOU 1997:154
för primärvår den att ytterligare stärka sin ställning och därmed åstadkomma att fler ser primärvården som ett förstahandsval vid basala sjukvårdsbehov.
8.2.3 Valfrihetens utformning efter husläkarlagen
Den enkätundersökning till landstingen som ingår i den studie om patienternas möjligheter att välja vårdgivare som genomförts inom ramen för HSU:s arbete med detta betänkande, visar att befolkningen som regel har formella möjligheter att välja en fast läkarkontakt på samtliga vårdcentraler/husläkarmottagningar i landstinget. I många landsting har befolkningen också möjligheter att välja läkare på en mottagning utanför det egna landstingsområdet. Av enkäterna framgår att patienterna i fyra landsting rekommenderas att välja sin fasta läkarkontakt vid närmaste mottagning i förhållande till den egna bostaden. Det finns således – i likhet med vad som var fallet när husläkarlagen var i kraft – tendenser till att det geografiska urvalet för patienternas val av läkare begränsas på sina håll.
Intervjuer med ansvariga tjänstemän i de fem landsting som studerades närmare tyder på att landstingen tillämpar liknande system för val av fast läkare i primärvården som de som tillämpades när husläkarlagen var i kraft i respektive landsting. Skillnaden är att inget av landstingen numera tillämpar husläkarlagens system med s.k. passiv listning, dvs. listning hos en husläkare av dem som inte aktivt avstått från att lista sig och inte själv valt husläkare. En liknande bild tecknas i ett betänkande (SOU 1996:175) från Delegationen för samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård (S 1995:10). Den passiva listningen har i princip upphört hos alla sjukvårdshuvudmän.
Tre av de närmare studerade landstingen har återinfört ett formellt områdesansvar för primärvården, dvs. att vårdcentralen har ett ansvar för befolkningen inom ett fastställt geografiskt område. Det samma gäller i de flesta sjukvårdsområden i landet enligt det nyss nämnda betänkandet från Delegationen för samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård. På de flesta håll försöker man kombinera områdesansvar med ett fritt läkarval. I samtliga fem landsting i HSU:s studie gäller att de patienter som inte har gjort ett aktivt val av primärvårdsläkare hänvisas till närmaste vårdcentral/husläkarmottagning. Av intervjuerna framgår att ambitionerna i ett av landstingen – Västerbotten – är att styra patienterna till den närmaste vårdcentralen. I ett annat av landstingen – Värmland – har det förekommit att vårdcentraler nekat patienter att välja en viss läkare/vårdcentral med hänvisning till områdesansvaret. Några
Val av vårdgivare
155
motsvarande begränsningar av patienternas möjligheter att välja läkare i primärvården uppges enligt respondenterna inte förekomma i de övriga studerade landstingen. Andra uppgifter tyder emellertid på att det i andra sjukvårdsområden i Stockholms läns landsting förekommer både att patienter inte får behålla sin husläkare när man flyttar utanför vårdcentralens geografiska område och att patienter nekas möjligheten att fritt välja allmänläkare och mottagning med hänvisning till områdesansvaret.
Sammanfattningsvis visar studien att samtliga landsting har infört generösa regler för val av fast läkarkontakt i primärvården i formell mening. Samtidigt tyder erfarenheterna på att vårdcentraler/husläkarmottagningar på sina håll har svårt att kombinera patienternas valfrihet med områdesansvar. I tre av de fem landsting som närmare studerats finns det mer eller mindre uttalade ambitioner från vårdcentralernas/husläkarmottagningarnas sida att styra patienternas val av läkare till närmaste mottagning. Det förekommer också att patienter av samma skäl nekas möjligheten att få välja läkare och mottagning med hänvisning till områdesansvaret. Dessa inskränkningar av valmöjligheterna har inget stöd av de formella politiska beslut som fattats i de studerade landstingen.
8.2.4 Kommitténs överväganden och förslag
Kommittén kan inledningsvis konstatera att det under lång tid rått bred politisk enighet nationellt och lokalt om värdet i att patienten skall kunna välja läkare i primärvården. Den enskildes möjligheter att fritt välja sin läkare var också en grundläggande utgångspunkt när det nationella husläkarsystemet utformades. När husläkarlagen upphävdes lades rätten att välja läkare fast genom en särskild bestämmelse i HSL.
Valmöjligheterna skapar förutsättningar för kontinuitet i kontakten mellan läkare och patient
Som patient befinner man sig alltid i ett utsatt och känsligt läge. Det ligger därför ett stort värde i att kunna välja vem man vill ha kontakt med i primärvården. Inte minst viktigt är det att patienten kan välja en annan läkare om hon inte har förtroende för den hon möter eller om den läkare hon valt inte längre är tillgänglig. Även läkaren kan uppleva det positivt att bli vald av patienten i stället för att "bli tilldelad" patienter med traditionella metoder. Den enskildes frihet att själv välja läkare tillsammans med läkarens
156 Val av vårdgivare SOU 1997:154
vetskap om att vara vald bidrar till att skapa ett gott förhållande som ger trygghet och kontinuitet i behandlingen.
De uppföljningar som har gjorts under den period då husläkarsystemet successivt infördes visar också att en stor del av befolkningen har utnyttjat möjligheten att få en fast läkarkontakt i primärvården. Variationerna är emellertid relativt stora mellan olika landsting. Som framhålls i Socialstyrelsens primärvårdsuppföljning har man ännu inte nått upp till de visioner som fanns vid husläkarsystemets införande. Uppföljningen tyder emellertid på att en väsentligt högre andel av befolkningen numera har en bestämd läkare som de brukar vända sig till jämfört med förhållandena i slutet av 1980-talet. Generella tendenser som framkommit är att kvinnor i något större utsträckning än män utnyttjar möjligheten att välja. Det finns också ett tydligt samband mellan ålder och benägenhet att välja. Bland de yngre är intresset mindre. En förklaring är troligen att de äldre oftare besöker läkare än yngre och att kvinnor har något högre sjukvårdskonsumtion än män. Möjligheten till kontinuitet inom ramen för en fast läkarkontakt som man själv valt kan därför upplevas som särskilt viktig för äldre patienter liksom för andra patientgrupper med återkommande kontakter med sjukvården.
Den slutsatsen får stöd av Socialstyrelsens primärvårdsuppföljning som visar att äldre tillsammans med kvinnor och personer med långvariga sjukdomar lägger särskilt stor vikt vid personkontinuitet i kontakten med primärvården. Vidare tyder erfarenheterna av husläkarverksamheten på att såväl personal inom läns- och regionsjukvården som distriktssköterskor också kan finna det värdefullt att veta vilken läkare inom primärvården som har ansvaret för en viss patient. Det underlättar informationsbytet och har därmed positiva effekter vid behandlingen i fråga, något som också framhölls av regeringen i propositionen (prop. 1994/95:195) Primärvård, privata vårdgivare m.m.
Flera uppföljningar av valfrihetens effekter visar att geografisk närhet har spelat en viktig roll för patienternas läkarval. De allra flesta väljer en husläkare på den vårdcentral/husläkarmottagning som ligger närmast bostaden. Särskilt i storstadsområdena förekommer det emellertid att relativt många väljer en annan mottagning. Geografisk närhet har spelat en viktig roll för patienternas vårdsökande; när det blev möjligt att välja läkare fritt utnyttjar en del av praktiska skäl möjligheten att välja en läkare på en mottagning i närheten av den egna arbetsplatsen. Däremot förefaller det åtminstone hittills ha varit relativt ovanligt att patienterna har valt mottagning på andra grunder. Det förefaller emellertid vara vanligt att patienter väljer att byta läkare inom en och samma mottagning.
Val av vårdgivare
157
Viktigt att slå vakt om det fria valet av läkare och vårdcentral/hus läkarmottagning
Enligt kommitténs bedömning talar erfarenheterna för att det finns starka skäl att slå vakt om såväl rätten av välja en fast läkarkontakt i primärvården som rätten att välja läkare på en annan mottagning än den som ligger närmast den egna bostaden. Detta är enligt kommittén grundläggande förutsättningar för förtroendet för primärvården och därmed också för möjligheterna att verka för att befolkningen skall acceptera primärvården som ett förstahandsval vid basala sjukvårdsbehov. Det är också angeläget att befolkningen informeras om sina valmöjligheter och rekommenderas att utnyttja rätten att välja en fast läkarkontakt. Detta gäller särskilt äldre patienter liksom andra patientgrupper med återkommande kontakter med hälso- och sjukvården som därmed får en fast replipunkt i hälso- och sjukvården som helhet. Primärvårdsläkaren kan både se till att dessa patienters basala sjukvårdsbehov tillgodoses inom primärvården och medverka till att de vid behov får tillgång till annan specialistvård.
Rättten att välja läkare i primärvården gäller även personer som bor i de särskilda boendeformerna i kommunerna. Enligt kommittén finns det skäl att slå vakt om detta. Vi vill samtidigt framhålla att den ökade vårdtyngden i de särskilda boendeformerna förutsätter att det finns en läkare som kan ta ett övergripande medicinskt ansvar för de boende och stödja den personal som arbetar där. På flera håll i landet har landsting och kommuner valt en organisation som innebär att en särskild primärvårdsläkare knyts till ett visst sjukhem och andra särskilda boendeformer med ansvar för dem som bor där och stödet till personalen. Kommittén välkomnar den utvecklingen men har samtidigt erfarit att problem kvarstår på många håll. Enligt kommittén är det mycket angeläget att landstingen, som har ansvaret för läkarinsatserna i de särskilda boendeformerna, träffar överenskommelser med kommunerna om hur problemen kan lösas.
Kommittén vill också framhålla att patienter med kroniska och långvariga sjukdomar ofta behöver en mer regelbunden och långvarig kontakt med andra specialister än allmänläkare. Enligt kommittén är det därför angeläget att hälso- och sjukvården medverkar till att patienter som har behov av det kan välja att ha sin fasta läkarkontakt med andra specialister än läkare i allmänmedicin.
Det fria valet har tonats ned
Kommittén kan konstatera att informationen om valmöjligheterna har tonats ned i många landsting efter det att husläkarreformen
158 Val av vårdgivare SOU 1997:154
upphörde att gälla. En naturlig förklaring kan naturligtvis vara att omfattande resurser satsades på information både på nationell nivå och i många landsting i samband med genomförandet av husläkarreformen. Det kan därför ligga nära till hands att göra bedömningen att informationen om valmöjligheterna redan nått ut till befolkningen och att det inte krävs några nya särskilda initiativ; i synnerhet som de flesta landsting tillämpar liknande system för val av fast läkare i primärvården som de som tillämpades när husläkarlagen var i kraft.
Den studie som genomförts inom kommittén tyder emellertid på att befolkningen i många landsting numera inte har tillräcklig information om vad som gäller. På många håll tycks det ha uppstått något av ett tomrum efter det att husläkarlagen avskaffades och ersattes med en möjlighet att välja en fast läkarkontakt i primärvården.
Lokala regelverk
Värt att notera är också att det förekommer att patienternas val av läkare inte respekteras om patienten väljer en läkare utanför den "egna" vårdcentralens/husläkarmottagningens upptagningsområde trots att detta inte har stöd av av de formella politiska beslut som fattats i de berörda landstingen. Det ligger i sakens natur att det inte är möjligt att belägga hur ofta detta förekommer och att problemet inte får överdrivas. Likväl förekommer det, vilket kan ses som ett uttryck för att vissa vårdgivare skapar lokala regelverk som bryter mot de politiska intentionerna i landstingen. Det förefaller som om det finns en bristande förståelse för värdet av det fria läkarvalet hos en del allmänläkare. Detta kan bl.a. illustreras med ett aktuellt debattinlägg från en läkare av vilket framgår att "läkarna på varje enhet själva är de som bäst kan lösa hur patienterna skall fördelas mellan dem – efter listning, efter område, efter nationalitet eller vad det nu kan vara som passar just på denna vårdenhet. Fördelningssättet skall inte styras genom lagstiftning eller påbud uppifrån!" (Läkartidningen, 1997)
Det förhållandet att det växer fram lokala regelverk kan också ses som ett uttryck för att landstingen inte med tillräcklig kraft har sett till att de politiska beslut som har fattats också genomsyrar organisationen. Enligt kommittén är det en legitimitetsfråga i förhållande till befolkningen att de beslut och riktlinjer som har lagts fast i fråga om patientens rätt att välja läkare överenstämmer med de regler som enskilda vårdgivare tillämpar.
Val av vårdgivare
159
Det fria läkarvalet och områdesansvaret
Det förhållandet att det utvecklas lokala regelverk som begränsar patientens val av läkare till vissa geografiska områden har delvis sin förklaring i att det på sina håll anses vara svårt att kombinera patienternas valfrihet med det s.k. områdesansvaret. Det kan därför finnas skäl att särskilt beröra den frågan.
Det sägs ofta att husläkarreformen kom att bryta en lång tradition av områdesansvar inom primärvården, något som också blev ett inslag i kritiken mot husläkarsystemet. Innebörden i områdesansvaret började emellertid luckras upp redan i slutet av 1980-talet genom Landstingsförbundets rekommendation om det fria vårdsökandet.
Kommittén har i flera sammanhang haft anledning att konstatera att begreppet områdesansvar leder till oklarheter när primärvårdens arbete och uppbyggnad diskuteras. Termen används såväl om den sjukvårdande som den förebyggande delen av verksamheten. HSU har i delbetänkandet (SOU 1997:119) En tydligare roll för hälso- och sjuk vården i folkhälsoarbetet kommit till slutsatsen att primärvården bör få ett tydligare uppdrag i det förebyggande arbetet. I betänkandet föreslås att primärvårdens huvuduppdrag inom det förebyggande arbetet bör vara att utveckla det individinriktade arbetet. Ansvaret innefattar enligt kommitténs förslag en skyldighet att systematiskt utnyttja möjligheten att i de direkta patientkontakterna genomföra förebyggande insatser. Dessa insatser bör redovisas och följas upp på ett bättre sätt än i dag. Gruppinriktade förebyggande insatser bör falla inom ansvarsområdet i den mån arbetet kräver hälso- och sjukvårdens speciella kompetens. I det befolkningsinriktade arbetet bör primärvår den delta genom att förmedla kunskaper, men inte ses som en huvudaktör i genomförandet av olika aktiviteter. Sådana insatser kräver många gånger en kompetens av annat slag än den som primärvården besitter. Därtill kommer att ansvaret för åtgärderna oftast ligger på andra samhällssektorer. Vidare förslås att öppenvårdsstatistiken bör förbättras genom registrering av diagnos och åtgärd för att ge underlag till folkhälsoarbetet och för att möjliggöra bättre uppföljningar av verksamheten.
Kommittén menar att en konsekvens av att primärvården inte bör åläggas ett direkt ansvar för det befolkningsinriktade arbetet är att begreppet områdesansvar bör reserveras för diskussionen om primärvårdens individinriktade sjukvårdande och förebyggande arbete.
Enligt kommittén är det mot den bakgrunden rimligt att se primärvårdens områdesansvar som en skyldighet att ta ansvar för de individer inom ett geografiskt avgränsat område som inte har valt sin fasta läkarkontakt på någon annan vårdcentral/husläkar-
160 Val av vårdgivare SOU 1997:154
mottagning. I detta ansvar ligger dels individinriktade hälso- och sjukvårdsinsatser, dels att erbjuda hälsokontroller och andra förebyggande åtgärder. I områdesansvaret ligger också att ta ett ansvar för de människor som av olika anledningar inte har förmåga att efterfråga den vård de behöver, t.ex. äldre, psykiskt sjuka och missbrukare och att ha kunskaper om hälsoläget i området.
Kommittén vill också framhålla att patientens val av läkare inte får begränsa hennes valmöjligheter när det gäller andra yrkesgrupper i primärvården. De patienter som så önskar bör t.ex. kunna ha vårdkontakter med en distriktssköterska på den mottagning som ligger närmast den egna bostaden även om hon har valt sin fasta läkarkontakt på en annan mottagning. På motsvarande sätt måste patientens val av sjukgymnast respekteras även om denne är verksam på en annan mottagning än den där patientens läkare finns.
Enligt kommittén bedömning är det både möjligt och nödvändigt att förena patienternas valfrihet med ett områdesansvar för primärvården i det individinriktade arbetet; möjligt eftersom de allra flesta patienter är "trogna sin vårdcentral" och få som väljer en läkare utanför "sitt" område; nödvändigt av det självklara skälet att det måste finnas en möjlighet för de patienter som önskar det att välja en läkare på en mottagning nära arbetsplatsen eller behålla sin läkare när man flyttar till ett annat område. Enligt kommitténs bedömning går det inte längre att få befolkningen att acceptera ett system som bygger på att man blir tilldelad en viss läkare på en viss vårdcentral. Kommittén är medveten om att det kan medföra problem för dimensioneringen av en viss vårdcentral/husläkarmottagning om många patienter väljer en läkare på en annan mottagning än den som ligger närmast den egna bostaden. Sådana problem bör enligt vår mening i första hand lösas genom omfördelningar av resurser som tar hänsyn till befolkningens val. Detta kan också uttryckas som att politiker och administratörer får ta befolkningen till hjälp i sjukvårdsplaneringen.
Däremot ligger det i sakens natur att valet av läkare begränsas av praktiska skäl i vissa hänseenden. Det säger sig självt att enskilda läkares arbetsbelastning i vissa fall sätter gränser för läkarvalet. I glest befolkade delar av landet torde dessutom möjligheterna att välja mellan flera olika läkare inom rimligt geografiskt avstånd vara begränsade. Landstingen måste också – liksom var fallet när husläkarlagen var i kraft – kunna begränsa rätten till hembesök i de fall patienter som har andra alternativ väljer en läkare långt från bostadsorten eller kräva att patienten själv svarar för resekostnaderna till mottagningen.
Val av vårdgivare
161
Lagen bör förtydligas
Kommittén kan som tidigare nämnts konstatera att Landstingsförbundets styrelse nyligen har tagit initiativ i syfte att verka för att befolkningen ges möjligheter att välja läkare i primärvården inom landstingsområdet. Den fråga HSU 2000 har att ta ställning till är om dessa initiativ är tillräckliga eller om det också finns behov av att förtydliga patientens rätt att välja läkare i HSL.
I sammanhanget bör framhållas att motivet för att upphäva husläkarlagen inte var att begränsa den enskildes möjligheter att välja läkare och vårdcentral/husläkarmottagning. Tvärtom anfördes att det fanns skäl att värna om den enskildes rätt att välja läkare i primärvården samt att patientens valfrihet ökar om det finns möjligheter att välja mellan olika primärvårdsenheter. Det framgår emellertid inte vare sig av lagtexten eller förarbetena vilket urval som skall erbjudas patienten, dvs. om man skall få välja bland landstingets samtliga primärvårdsläkare eller ur en mer begränsad grupp. Trots att det således talas om ett "fritt val" får det antas att vissa begränsningar av patientens valmöjligheter kan förekomma. Vilka allmänna begränsningar av valfriheten genom organisatoriska beslut som kan anses godtagbara är svårt att ange mera preciserat (se bil. 2, avsnitt 5.1). Det torde således finnas utrymme för varierande tolkningar av hur valmöjligheterna skall utformas.
Enligt kommittén bör hälso- och sjukvårdslagen förtydligas så att det framgår inte bara att landstinget skall organisera primärvården så att alla som är bosatta där skall kunna välja en fast läkarkontakt utan också att den enskildes val inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. Ett sådant förtydligande ligger i sak i linje med den rekommendation som Landstingsförbundets styrelse nyligen lämnade till sina medlemmar. De främsta motiven för lagändringen är att klargöra dels vilka krav som den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården i fråga om val av läkare i primärvården, dels vilka skyldigheter som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal har.
Enligt kommittén bör det i princip vara möjligt att välja en läkare som är verksam i ett annat landsting. Det kan t.ex. handla om att få möjlighet att välja sin fasta läkarkontakt i ett grannlandsting eller att kunna få behålla sin fasta läkarkontakt när man studerar på annan ort. Sådana möjligheter finns också i de flesta landsting genom frivilliga överenskommelser som medger fritt val inom samma vårdnivå över landstingsgränserna.
Värt att notera är att sådana system tillämpades även då husläkarlagen var i kraft. Visserligen fanns inte några geografiska begränsningar i bestämmelsen om val av husläkare (3 §). Det var därför i princip möjligt att välja en husläkare var som helst i
162 Val av vårdgivare SOU 1997:154
landet. Av specialmoti veringen framgick emellertid att detta förutsatte överenskommelser mellan landstingen med stöd av 4 § HSL, som anger att ett landsting får erbjuda hälso- och sjukvård åt den som är bosatt i ett annat landsting om landstingen kommer överens om det. "Om några sådana överenskommelser inte ingås är en husläkare anställd av ett annat landsting än det där den enskilde är bosatt i princip förhindrad och i vart fall inte skyldig att ta emot denne" (prop. 1992/93, s. 113).
Kommittén anser att det är angeläget att landstingen så långt möjligt försöker tillgodose önskemål om val av läkare i primärvården även i de få fall den enskilde väljer en läkare som är verksam i ett annat landsting. För att underlätta sådana val bör landstingen – liksom var fallet när husläkarlagen var i kraft – träffa överenskommelser som tillåter val av läkare över landstingsgränserna.
Rätten att välja läkare bör inte kunna överprövas av domstol
Kommittén har således kommit till slutsatsen att HSL bör preciseras så att det klart framgår att landstinget skall organisera primärvården så att alla som är bosatta inom landstinget kan välja en fast läkarkontakt. Den enskildes val får inte begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget
Vi har också övervägt frågan om rätten att välja en fast läkarkontakt i primärvården bör utformas som en skyldighet för huvudmannen eller som en rättighet som kan överprövas av domstol genom s.k. förvaltningsbesvär.
Som vi tidigare redovisat finns det starka principiella invändningar mot att införa rättigheter som kan överprövas av domstol i hälso- och sjukvården. Till svårigheterna hör bl.a. att precisera innehållet i rättigheter som i så hög grad bygger på medicinska bedömningar. Det gäller i synnerhet i fråga om tillgången till vård och i fråga om rätten till viss behandling. Till bilden hör också att en överprövning i allmänhet måste ske inom mycket kort tid om patienten inte får vård inom stipulerad tid eller förvägras en viss behandling. Därtill kommer att införandet av sådana rättigheter kan få långtgående ekonomiska konsekvenser. Kommitténs principiella inställning är därför, som vi tidigare framhållit, att det normalt finns tungt vägande sakliga skäl för att avstå från att införa bestämmelser som kan bli föremål för rättslig prövning.
Detta behöver emellertid inte utesluta att man avstår från att införa sådana rättigheter i fråga om alla typer av hälso- och sjukvårdstjänster och förmåner. Problemet med att precisera innebörden av rätten att välja läkare i primärvården kan synas vara betydligt mer överkomligt än när det gäller t.ex. rätten till vård
Val av vårdgivare
163
eller att välja mellan olika behandlingsalternativ. Frågan om rätten att få välja en viss läkare på en viss vårdcentral/husläkarmottagning är nämligen i grunden en administrativ och organisatorisk fråga som inte kräver medicinska ställningstaganden.
Det finns motiv som kan tala för att man bör överväga att rätten att välja läkare i primärvården bör kunna överprövas av domstol.
Det grundläggande syftet med att ge patienten valmöjligheter i hälso- och sjukvården är att skapa förutsättningar för en väl fungerande patient – läkarrelation. Detta är särskilt viktigt för dem som är gamla och långvarigt sjuka och som därför ofta behöver det stöd och den hjälp som hälso- och sjukvården skall ge. Att införa en möjlighet till rättslig prövning om man inte får sina önskemål om val av läkare tillgodosedda skulle vara en kraftfull markering av vikten att respektera den enskildes önskemål. Till bilden hör också att en sådan lagändring skulle ha en stark signalfunktion och minimera risken för att det utvecklas lokala regelverk som bryter mot rätten till ett fritt läkarval. Lagregelns viktigaste funktion skulle således vara preventiv.
Det finns emellertid också motiv som kan anföras mot att bestämmelsen om rätten att välja läkare skall kunna bli föremål för domstolsprövning. Ett motiv är att det kräver en precisering av vilka förutsättningar som skall vara uppfyllda för att domstolen skall kunna ålägga hälso- och sjukvården att tillgodose den enskildes önskemål om val av en viss läkare. Det ligger i sakens natur att valfriheten i vissa fall begränsas av att varje allmänläkare endast kan ha ett visst antal personer anslutna till sig. Den enskilde kan därför inte ges rätt att välja en läkare som är "fulltecknad" utan måste i sådana situationer nöja sig med att bli hänvisad till läkare som har ledig kapacitet. Mot den bakgrunden krävs att lagstiftaren anger några hållpunkter för den rättsliga prövningen, t.ex. genom att ange normer för hur många patienter som en läkare i primärvården normalt skall ha. Annars riskerar man att domstolen fattar beslut som bidrar till att arbetsbelastningen blir mycket ojämn för de läkare som är verksamma i primärvården. Enligt kommittén är det varken möjligt eller lämpligt att ange sådana normer i lag eller lagförarbeten.Tillgången till allmänläkare varierar relativt kraftigt mellan olika delar av landet. Demografiska förhållanden och ohälsopanorama varierar också. Avvägningen mellan olika specialiteter, inte minst mellan primärvård och geriatrik skiftar över landet. Planeringen av primärvården måste därför ha sin utgångspunkt i de förhållanden som råder lokalt och kan inte styras genom nationellt fastställda normer för varje läkares åtagande. Det är således svårt att utforma meningsfulla rekvisit för domstolsprövningen av rätten att välja läkare i primärvården.
164 Val av vårdgivare SOU 1997:154
Därtill kommer att den rättsliga prövningen medför vissa kostnadsökningar för staten som ansvarar för domstolsväsendet och vissa administrativa merkostnader för landstingen. Även om det förhållandet att lagstiftningen i första hand skulle fylla en preventiv funktion torde medföra att kostnaderna kan begränsas, så är det ändå ofrånkomligt att införandet av en möjlighet till domstolsprövning av rätten att välja läkare kommer att ta i anspråk resurser som drabbar den sjukvårdande verksamheten.
Kommittén har mot den bakgrunden kommit till slutsatsen att det "signalvärde" som kan uppnås genom att bestämmelsen om rätten att välja läkare kan bli föremål för domstolsprövning inte kan försvara de merkostnader och administrativa problem, bl.a. kraven på en likartad vårdorganisation i hela landet, som uppkommer. Som tidigare framhållits är de främsta motiven för lagändringen att klargöra dels vilka krav som den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården i fråga om val av läkare i primärvården, dels vilka skyldigheter som sjukvårdshuvudmän och sjukvårdspersonal har. Enligt kommittén är det förhållandet att det klart framgår av lagen att den enskildes val av primärvårdsläkare inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget en kraftfull markering både av den enskildes rätt och hälso- och sjukvårdens skyldigheter, även om rätten att välja läkare inte kan bli föremål för rättslig prövning.
Kommittén vill samtidigt inskärpa vikten av att sjukvårdshuvudmännen, med större kraft än som varit fallet efter det att husläkarlagen upphörde, verkar för att rätten att välja läkare i primärvården implementeras i sjukvårdsorganisationen och följer upp att reglerna tillämpas på avsett sätt. Befolkningen måste också få bättre information både om rätten att välja och hur man gör när man vill utnyttja sin rätt.
8.3 Val av sjukhus och specialistmottagning3
8.3.1 Bakgrund
I dag finns ingen lagstadgad rätt för patienten att välja sjukhus och specialistmottagning. Landstingen ger emellertid patienterna relativt stora möjligheter att välja sjukhus och specialistmottagning både inom det egna landstinget och i angränsande landsting. På de
3 Med specialistmottagning avses här sjuhusanslutna specialistmottagningar och övrig öppenvård som har sin grund i den specialiserade sjukvården med insatser av läkare med andra specialistkompetenser än de i allmänmedicin.
Val av vårdgivare
165
flesta håll är avgifterna differentierade i syfte att styra patienternas val. De flesta landsting har remisskrav för vård hos sjukgymnast. Åtta landsting har krav på remiss för specialistläkarvård.
Om landstinget beslutar att remiss skall krävas för viss vård/behandling inom landstinget skall enligt nu gällande lagstiftning samma krav gälla för motsvarande vård/behandling som utförs av vårdgivare med ersättning enligt lagen om läkarvårdsersättning alternativt lagen om ersättning för sjukgymnastik. En anledning till att de bestämmelserna infördes var att regeringen ansåg att samma förutsättningar skulle gälla för all offentligt finansierad vård.
Regeringen föreslog våren 1997 i propositionen (prop. 1996/97:123) om privata vårdgivare att den vård som ges av privata gynekologer, psykiatriker och barnmedicinare bör undantas vad avser krav på remiss. Den föreslagna lagändringen innebär att även om landstinget kräver remiss till dessa specialiteter inom den offentligt bedrivna vården så kan de inte införa remisskrav för motsvarande specialiteter med ersättning enligt lagen om läkarvårdsersättning. Riksdagen har beslutat i enlighet med förslaget i propositionen.
8.3.2 Kommitténs överväganden och förslag
Enligt kommittén är det av stor betydelse för patientens ställning i hälso- och sjukvården att patienterna har möjligheter att välja sjukhus och specialistmottagning. Det är också angeläget att patienten har möjligheten att välja mellan offentliga och privata vårdenheter eftersom det ökar valmöjligheterna. Kommittén kan också konstatera att möjligheterna för patienten att välja sjukhus och specialistmottagning är generösa i formell mening i alla landsting. På de flesta håll finns möjligheter att välja sjukhus och offentligt och privat drivna specialistmottagningar både inom det egna landstinget och i angränsande landsting. Rätten att välja sjukhus och specialistmottagning lyfts också fram som en viktig fråga av Landstingsförbundets styrelse i den tidigare nämnda rekommendationen om landstingens och medlemskommunernas arbete med att stärka patientens ställning. Det finns därför inte heller skäl att anta att landstingen kommer att begränsa patienternas valmöjligheter. HSU har mot den bakgrunden stannat för att det inte finns något behov av att rätten att välja sjukhus och specialistmottagning får ett uttryckligt lagstöd.
Kommittén vill samtidigt – i likhet med förbundsstyrelsen – framhålla att det är en avgörande trovärdighetsfråga för landstingen att de regler som man har beslutat skall gälla i fråga om möjligheterna att välja sjukhus och specialistmottagning också
166 Val av vårdgivare SOU 1997:154
tillämpas i praktiken. Skälet till att vi lyfter fram den frågan är att vi har kunnat konstatera att det är diskrepans mellan formella och reella valmöjligheter i många landsting. De remissregler som tillämpas är ofta otydliga och de ekonomiska styrsystemen hindrar i viss mån patienten att utnyttja sina valmöjligheter. Vi återkommer i det följande till dessa frågor.
Remissreglerna
I åtta landsting krävs remiss för specialistvård. Av dessa landsting har fyra särskilda regler för långremisser för patienter med kronisk sjukdom4; Västerbotten och Jämtland har långremisser som är giltiga i fem år medan långremisserna i Gävleborg och Halland är giltiga i ett år. I de övriga fyra landstingen (Dalarna, Örebro, Sörmland och Älvsborg) finns inga särskilda regler utan vården på specialistnivå får ta så lång tid som krävs för att uppdraget skall fullföljas.
I övriga landsting finns inga formella beslut om remisskrav till specialistvård. Även i dessa landsting tillämpas emellertid i praktiken krav på remiss för att patienten skall få tillgång till vård på sjukhusens specialistmottagningar. Den vanligaste vägen till ett nybesök vid sjukhusens specialistmottagningar går via remiss. Sjukhusmottagningarna har ett tryck på sig att så långt möjligt begränsa antalet besök i öppen vård totalt sett och därför vara restriktiva också med nybesök och i huvudsak ta emot patienter endast på remiss. I praktiken är det i det närmaste omöjligt för patienter som inte har remiss att få komma på nybesök på en sådan mottagning. Remissen är i detta sammanhang den medicinska professionens prioriteringsinstrument för att föra patienten till rätt specialist och rätt vårdnivå i syfte att säkra vården för de patienter som har behov av sjukhusens specialiserade resurser. Det är däremot mycket vanligt att specialistmottagningar utanför sjukhusen tar emot nybesök utan remiss."Trösklarna" till sjukhusens specialistmottagningar är således normalt mycket högre än till motsvarande läkarmottagningar utanför sjukhusen.
Att det numera i praktiken är vanligt att det krävs remiss till sjukhusens specialistmottagningar bekräftas också i Landstingsförbundets styrelses rekommendation för arbetet med att stärka patienternas ställning. Där sägs nämligen att "patienten bör upplysas om att de flesta sjukhusanknutna specialister kräver remittering (remiss) från annan läkare. Detta för att kunna göra
4Uppgifterna är hämtade från en studie som har gjorts av Delegationen för samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård (S 1995:10).
Val av vårdgivare
167
rätt medicinska prioriteringar och utnyttja resurserna optimalt" (s. 6).
Det betyder således att skillnaderna – sett ur patienternas perspektiv – inte är så stora i de landsting som beslutat att införa remisskrav och i de landsting som inte infört sådana krav i formell mening. I samtliga landsting krävs i praktiken oftast remiss för nybesök på sjukhusens mottagningar. Skillnaden består i huvudsak i att det krävs remiss för nybesök hos de icke-sjukhusanslutna specialistmottagningarna i de åtta "remisslandstingen" frånsett för den vård som ges av privata gynekologer, psykiatriker och barnmedicinare som undantas från krav på remiss fr.o.m. den 1 januari 1998. I övriga landsting kan patienterna vända sig direkt till samtliga specialistmottagningar utanför sjukhusen.
Kommittén har tidigare i detta kapitel föreslagit att hälso- och sjukvårdslagen bör förtydligas så att det klart framgår att den enskildes val av primärvårdsläkare inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. Vi har vidare framhållit vikten av att befolkningen informeras om sina valmöjligheter och rekommenderas att utnyttja rätten att välja en fast läkarkontakt i primärvården. Detta är särskilt viktigt för äldre patienter liksom för andra patientgrupper med återkommande kontakter med hälsooch sjukvården. Kommittén vill emellertid inte förorda ett system som innebär att det generellt krävs remiss från primärvården för besök hos annan specialist i öppen vård. System som bygger på att primärvården har en "grindvaktsfunktion" är främmande för det svenska sjukvårdssystemet och har enligt kommitténs bedömning inte legitimitet hos stora delar av befolkningen. Sådana system riskerar därmed att direkt motverka strävandena att få befolkningen att acceptera primärvården som ett förstahandsval vid basala sjukvårdsbehov. Primärvården måste enligt kommitténs bedömning skapa förtroende för sin verksamhet på egna meriter.
Enligt kommittén måste systemet bygga på att patienten kan vända sig direkt till en specialistmottagning i situationer där det är uppenbart att det är fråga om behandling som skall utföras av en viss specialist utan att gå "omvägen" via primärvården. Hälso- och sjukvården måste också – som vi tidigare framhållit – kunna medverka till att patienter med kroniska och långvariga sjukdomar skall kunna välja att ha en fast läkarkontakt med andra specialister än allmänläkare.
Generella remisskrav för vård hos andra specialister än allmänläkare har således inte legitimitet hos befolkningen, vilket är ett starkt skäl att avråda från att bygga systemet på att allmänläkarna har en grindvaktsfunktion i förhållande till övrig specialistvård. Därtill kommer att det inte finns några belägg för att system som bygger på generella remisskrav är kostnadseffektiva. Det finns en uppenbar risk att antalet läkarbesök ökar totalt sett och därmed också kostnaderna.
168 Val av vårdgivare SOU 1997:154
Kommittén har således en mycket skeptisk inställning till generella remisskrav i hälso- och sjukvården både av legitimitetsoch kostnadseffektivitetsskäl. Vi har mot den bakgrunden övervägt att helt utmönstra möjligheten att tillämpa krav på remisser för specialistvård.
Vi har emellertid kommit till slutsatsen att det inte är lämpligt att i lag generellt förbjuda landstingen att ställa krav på remisser för specialistvård. Remisser måste kunna användas som ett instrument för att kunna göra rätt medicinska prioriteringar både i syfte att garantera att de patienter som har störst behov av specialistvård får tillgång till sådan och att kunna utnyttja de samlade resurserna i landstingen optimalt. Den ekonomiska situationen i hälso- och sjukvården medger inte att patienter helt utan restriktioner fritt kan söka sig till sjukhus och andra specialistmottagningar. Vi har däremot haft anledning att överväga om det finns skäl att reglerna om remissförfarande bör behandlas på olika sätt för sjukhusens specialistmottagningar och specialistmottagningar utanför sjukhusen.
Detta skall ses mot bakgrund av att sjukhusens specialistmottagningar i ökad utsträckning får andra roller i hälso- och sjukvården än de icke-sjukhusanslutna specialistmottagningarna, som oftast är privata. Den utvecklingen är resultatet av en förändringsprocess som pågått sedan några år, där de offentliga sjukhusmottagningarna reducerat sin verksamhet och koncentrerat den till patienter och tillstånd som kräver sjukhusens specialiserade resurser, exempelvis utredning och uppföljning i anslutning till kirurgisk behandling. Patienter som inte kräver sjukhusets kompetens och resurser styrs i ökad utsträckning till specialistmottagningar utanför sjukhusen, t.ex. till vårdcentraler/husläkarmottagningar som knutit till sig läkare med andra specialiteter än allmänmedicin för att bredda sitt vårdutbud och öka tillgängligheten till specialistvård. Utvecklingen går också mot att privata specialistläkare och andra legitimerade yrkesgrupper i vården i högre grad än tidigare ses som en resurs i det totala vårdutbudet; det finns ett ökat intresse från både huvudmän och privata vårdgivare att utöka samarbetet bl.a. i syfte att patienterna skall tas om hand på lägsta effektiva omhändertagandenivå. Till bilden hör också att privata specialistmottagningar i ökad utsträckning tas i anspråk för planerade operationer som ett led i att lösa köproblemen i hälso- och sjukvården.
Utvecklingen synes således kunna gå mot en ny och mer kostnadseffektiv rollfördelning mellan sjukhusens specialistmottagningar och offentliga/privata specialistmottagningar utanför sjukhusen. Vård som inte kräver sjukhusens mer specialiserade resurser – med dess mer komplexa och kostnadskrävande struktur – kan renodlas i offentligt eller privat drivna specialistmottagningar utanför sjukhusen. Att detta kan vara en mer
Val av vårdgivare
169
kostnadseffektiv vårdstruktur är belagt i flera studier; dels i en studie som rör förhållandena inom Stockholms läns landsting som utarbetats på uppdrag av Landstingsförbundet (Svalander m.fl., 1997), dels i en studie som rör sex landsting5 som utarbetats på uppdrag av Delegationen för samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård (Olsson, 1997). Resultatet i dessa studier kan tas till intäkt för att landstingen bör överväga att i ökad uträckning flytta ut planerad specialistvård till offentliga och privata mottagningar utanför sjukhusen och koncentrera sjukhusens verksamhet på de patienter som har behov av sjukhusens specialiserade resurser. En sådan utveckling har som redan nämnts påbörjats i många landsting i syfte att använda de samlade resurserna effektivare. Det kan, bl.a. mot den bakgrunden, finnas skäl att se annorlunda på remisskrav till de sjukhusanknutna specialistmottagningarna än på remisskrav till motsvarande specialistmottagningar utanför sjukhusen. Kommittén anser således att det remissförfarande som i dag tillämpas i praktiken i många landsting kan försvaras, dvs. att det krävs remisser till sjukhusen men inte till mottagningar utanför sjukhusen. Problemen i dessa landsting är i dag av två slag.
För det första har inte det remissförfarande som tillämpas stöd av de politiska beslut som har fattats i landstingen. Kommittén har tidigare understrukit vikten av att regelsystemet är tydligt så att befolkningen vet vad som faktiskt gäller. Det är svårt att hävda att ett system som bygger på remissfrihet i teorin samtidigt som sjukhusen i praktiken inte tar emot patienter utan remiss uppfyller detta krav. Mot den bakgrunden blir systemet självfallet mer öppet och ärligt om befolkningen informeras om att det oftast krävs remiss för att få tillgång till vård hos en sjukhusansluten läkare om det i praktiken är detta som gäller. En sådan tillämning av remissförfarandet har emellertid inte stöd av gällande lagstiftning på området.
Den nuvarande lagstiftningen tvingar nämligen de landsting som tillämpar remisskrav till offentlig specialistvård att ställa krav på remisser för motsvarande privat specialistvård med ersättning enligt lagen om läkarvårdsersättning alternativt lagen om ersättning för sjukgymnastik – med undantag av den nyss beslutade ändringen när det gäller privatläkare inom specialiteterna gynekologi, barnmedicin och psykiatri.
Kommittén har stannat för att de nuvarande remissreglerna inte är ändamålsenliga. De motiv som anfördes när reglerna infördes har inte längre giltighet. Det är inte längre ändamålsenligt att ha regler som har sin grund i att samma förutsättningar skulle gälla för all offentligt finansierad vård. Sjukhusens specialistmottagningar och de privata specialistmottagningarna har olika
5Uppsala, Halland, Skaraborg, Värmland, Västmanland och Dalarna.
170 Val av vårdgivare SOU 1997:154
roller i hälso- och sjukvården. Remissreglerna måste anpassas till den utvecklingen.
Kommittén har därför stannat för att öppna en möjlighet för landstingen att ställa krav på remisser till sjukhusens specialistmottagningar utan att ha motsvarande krav för vård på specialistmottagningar utanför sjukhusen. Med en sådan lagändring kan flera vinster göras.
– Landstingen får en möjlighet att införa remisskrav till sjukhusens specialistmottagningar utan att tillämpa remisskrav till motsvarande offentliga och privata specialistmottagningar utanför sjukhusen som ett prioriteringsinstrument och i syfte att åstadkomma ett ändamålsenligt resursutnyttjande. – Regelverket kan göras tydligt för befolkningen/patienterna, dvs. landstingen kan informera befolkningen om vad som redan gäller i praktiken på de flesta håll, nämligen att det oftast krävs remiss till sjukhusanknuten specialistvård och motiven för detta. – Patienterna kan tillförsäkras rätt att välja specialistvård utanför sjukhusen utan remiss, vilket ökar tillgången till specialistvård och möjligheterna att välja mellan offentliga och privata mottagningar.
Kommitténs förslag
Kommittén anser således att remissreglerna bör ändras för att öppna en möjlighet för landstinget att tillämpa differentierade regler för remisser mellan sjukhusanknuten specialistvård och specialistmottagningar utanför sjukhusen. Lagtekniskt åstadkomms detta genom att bestämmelsen i 3 § lagen (1993:1651) om läkarvårdsersättning ändras så att det framgår att ett landsting får kräva remiss för vård hos specialistkompetent läkare med privat verksamhet enligt denna lag under förutsättning att remisskrav gäller för motsvarande vård hos specialist inom landstinget. Lagändringen innebär att landstingen får tillämpa remisskrav för den egna verksamheten utan att tillämpa remisskrav för privata vårdgivare vid mottagningar utanför sjukhus som omfattas av lagen. Omvänt gäller emellertid att landstingen inte kan tillämpa remisskrav enbart för privata vårdgivare utanför sjukhus. Lagändringen innebär att landstingen får större frihet än i dag att utforma egna regler på området.
Kommittén föreslår ingen ändring av den nyss beslutade lagändringen i fråga om privatläkare inom specialiteterna barnmedicin, gynekologi och psykiatri. Remiss kan således inte krävas inom dessa specialiteter även om ett landsting inför sådana remisskrav för motsvarande specialistmottagningar i den egna
Val av vårdgivare
171
verksamheten. Motiven för att undanta dessa specialiteter var att system som bygger på att det generellt krävs remiss från allmänläkare för att få vårdkontakt med barnläkare, gynekologer och psykiatriker har svag legitimitet hos småbarnsföräldrar och kvinnor. Respekten för den enskildes integritet har spelat en viktig roll i sammanhanget i synnerhet i fråga om rätten att söka psykiatrisk vård utan krav på remiss. Enligt kommittén är detta också motiv för att landsting som har få privatpraktiserande läkare inom dessa specialiteter bör vara särskilt restriktiva med att införa remisskrav till motsvarande offentligt drivna mottagningar.
Vi har också övervägt om det finns skäl att undanta fler privata specialiteter från remisskrav, bl.a. mot bakgrund av att vi är skeptiska till generella remisskrav i hälso- och sjukvården både av legitimitets- och kostnadseffektivitetsskäl. Vår principiella hållning är emellertid att det är landstingen som själva bäst kan göra avvägningarna mellan de för- och nackdelar som finns med ett remissförfarande efter de förutsättningar som finns i respektive sjukvårdsområde. Är det brist på läkare av en viss specialitet i ett landsting måste remisser kunna användas som ett instrument i syfte att prioritera de patienter som har de största behoven av viss vård. Landstingen bör därför inte vara bundna av bestämmelser som gäller generellt över landet. Enligt kommittén finns det emellertid skäl för de landsting som nu tillämpar generella remisskrav att pröva om systemet är ändamålsenligt. I det sammanhanget bör bl.a. övervägas om det finns motiv för att göra undantag för andra specialiteter än barnmedicin, gynekologi och psykiatri.
Kommittén vill också ånyo understryka att det är angeläget att de remissregler som landstinget beslutar skall gälla överenstämmer med de regler som tillämpas i praktiken så att befolkningen vet vilka begränsningar som gäller. Det är vidare angeläget att de patienter som får en remiss till specialistvård får relevant information om de vårdgivare som finns och motiven för att läkaren remitterar till en viss vårdgivare. Uttrycker patienten önskemål om att få gå till en annan vårdgivare på samma vårdnivå bör detta självfallet respekteras.
Kommitténs rekommendation skall bl.a. ses mot bakgrund av resultaten av en undersökning som SIFO utfört på uppdrag av HSU 2000 och Delegationen för samverkan mellan offentlig privat vård. Syftet med undersökningen, som gjordes våren 1997 i fyra landsting6 som infört generella remisskrav, var bl.a. att undersöka vilket inflytande patienten hade i remissförfarandet. Undersökningen visade att i de fall patienten har synpunkter eller önskemål om vem hon vill gå till så tar remitterande läkare i mycket stor utsträckning tar hänsyn till detta. I de fall patienten
6Södermanland, Dalarna, Örebro och Västerbotten.
172 Val av vårdgivare SOU 1997:154
inte gav uttryck för egna önskemål fick tre av fyra ingen information om de olika specialistläkare/sjukgymnaster som de kunde välja mellan; knappt hälften fick information om varför de remitterades till en viss specialistläkare/sjukgymnast.
Kommitténs förslag innebär sammanfattningsvis att landstingen ges lagstöd för att kunna ställa krav på remisser för specialistvård på sjukhusanknutna mottagningar utan att ha remisskrav för motsvarande specialistmottagningar utanför sjukhusen. Lagändringen innebär att landstingen får större möjligheter än i dag att utforma egna regler på området.
De ekonomiska styrsystemen och valmöjligheterna
Kommittén har vidare noterat att de ekonomiska styrsystemen i landstingen inte sällan motverkar strävandena att tillförsäkra patienten möjlighet att välja vårdgivare på samma vårdnivå. Problem kan t.ex. uppstå om patienten väljer ett sjukhus eller en öppen specialistmottagning som beställaren eller motsvarande inte har avtal med eftersom de då riskerar att inte får ersättning för vården. På motsvarande sätt kan det bli det problem om landstinget tillämpar fastställda "tak" som begränsar sjukvårdsutbudet på enskilda sjukhus. Nyligen uppmärksammades t.ex. att höftledspatienter i ett sjukvårdsområde i Stockholms län som valt att bli opererade på ett visst sjukhus får redan inbokade operationer inställda och i stället hänvisas till operationskön på ett annat sjukhus. Förklaringen var att sjukhuset utfört de höftledsoperationer som sjukvårdsområdets beställarstyrelse valt; sjukhuset får därför inte betalt för operationerna.
I det här redovisade fallet, som inte är unikt, är det en uppenbar diskrepans mellan vad landstinget har beslutat skall gälla i fråga om valmöjligheter och den verklighet som den enskilde patienten möter när hon vill utnyttja sina valmöjligheter.
Kommittén vill starkt understryka att det inte är acceptabelt att tillämpa system som innebär att landstinget på central nivå beslutar att fritt val av sjukhus och annan specialistvård skall gälla och samtidigt tillämpar styr- och ersättningssystem som medför att befolkningen i praktiken inte kan ta till vara de möjligheter att välja vårdgivare som landstinget beslutat skall gälla. Enligt kommittén kan det inte anses ligga i linje med strävandena att stärka patientens ställning att lägga fast riktlinjer som ger patienterna möjligheter att fritt välja vårdgivare om styr- och ersättningssystemen i praktiken begränsar valmöjligheterna till några få vårdgivare, t.ex. de som beställaren har avtal med. I så fall är det enligt kommitténs bedömning att föredra att patienterna informeras om de begränsningar som gäller och att ansvar får utkrävas i allmänna val. Vidare krävs att politiker och
Val av vårdgivare
173
administratörer tar ansvaret för att de beslut som har fattats implementeras i sjukvårdsorganisationen och följer upp att de tillämpas på avsett sätt.
Utvecklad patientinformation
Landstingen måste också ta ansvar för att befolkningen informeras om de valmöjligheter och de restriktioner som finns t.ex. i fråga om krav på remisser. Det är vidare inte tillräckligt att patienterna informeras om rätten att välja utan också får tillgång till annan information som kan ligga till grund för valet av sjukhus och specialistmottagning. I det sammanhanget har det självfallet stor betydelse att patienten får information om köer och väntetider hos olika vårdgivare och att information om vårdprogram och vårdinnehåll för olika diagnoser utvecklas och blir tillgänglig. Ett arbete med den inriktningen har påbörjats inom ramen för Dagmaröverenskommelsen. Målsättningen är vidare att jämförbara data från olika vårdgivare, inom landstingsområdet och inom sjukvårdsregionerna skall finnas tillgängliga som underlag för patienternas ställningstaganden i olika frågor.
8.4 Valmöjligheter i den kommunala hälso- och sjukvården
Den hälso- och sjukvård som kommunen primärt skall ansvara för enligt 18 § HSL är den vård som skall erbjudas personer bosatta i de särskilda boendeformerna i kommunerna samt personer som vistas i dagverksamhet enligt 10 § socialtjänstlagen. Även ansvaret för övrig hemsjukvård kan övertas av kommunen om överenskommelse har träffats om detta mellan kommunen och landstinget, vilket har skett i cirka hälften av landets kommuner. Den kommunala hälso- och sjukvården omfattar dock inte läkarvård, som landstinget ansvarar för. Personer som får sina behov av vård och omsorg tillgodosedda i den kommunala hälsooch sjukvården har således samma rätt som andra medborgare att välja en fast läkarkontakt i primärvården.
Ett grundläggande syfte med Ädelreformen var att ge de enskilda ökade möjligheter till valfrihet och självbestämmande. Det betonades att såväl hälso- och sjukvårdslagen som socialtjänstlagen bygger på att insatserna skall utformas i samverkan med den enskilde (se vidare bil. 2, avsnitt 5.1). Någon lagstadgad rätt att välja insats finns emellertid inte. De handikappades och
174 Val av vårdgivare SOU 1997:154
äldres behov av att kunna välja boendeformer i andra kommuner än den egna framhölls i lagförarbetena, men ansågs i första hand få lösas på frivillig väg genom överenskommelser mellan huvudmännen i enlighet med den rekommendation som Svenska Kommunförbundet utfärdat.
I delbetänkandet Rätt att flytta – en fråga om bemötande av äldre (SOU 1996:161) föreslog utredningen om bemötande av äldre en rättslig reglering för att stärka möjligheterna att flytta för äldre med omfattande vård- och omsorgsbehov. Bakgrunden var att frivillighetens väg visat sig fungera mindre bra. Utredningens förslag har lett till att en utkrävbar rätt till bistånd i samband med flyttning till annan kommun har införts i 6 § socialtjänslagen (prop. 1996/97:124).
Kommittén kan konstatera att patienter/vårdtagare som får del av den kommunala hälso- och sjukvården som regel är starkt beroende av vården och därför är en mycket utsatt grupp. Det finns därför skäl att särskilt överväga möjligheterna att stärka deras ställning.
Den kommunala hälso- och sjukvården ges som regel i kombination med socialtjänstinsatser. Det är ofta beslutet om bistånd enligt 6 § SoL som avgör att den enskilde skall få del av såväl socialtjänst som de hälso- och sjukvårdsinsatser som ges i särskilt boende eller i en dagverksamhet. Biståndsbeslutet enligt 6 § SoL är en utkrävbar rättighet, där en enskilde kan anföra förvaltningsbesvär, men någon lagstagdag rätt att välja boendeform eller andra insatser finns inte frånsett den ovan nämnda rätten att flytta till en annan kommun. Det generella kravet på samråd gäller naturligtvis även i detta sammanhang men i praktiken begränsas ofta möjligheten att välja alternativa insatser i ett akut skede. I andra fall ges emellertid möjlighet att välja såväl mellan insatser i eget eller särskilt boende som mellan olika särskilda boendeformer.
Frågan om valet av vårdgivare i den kommunala hälso- och sjukvården handlar således normalt om val av boendeform, som är bistånd enligt socialtjänstlagen. Frågan om behovet av att stärka den enskildes inflytande över valet av boendeform är därför inte en fråga som omfattas av HSU:s uppdrag utan ligger i första hand inom ramen för uppdraget till Utredningen om bemötandet av äldre. Den utredningen avser i sitt slutbetänkande överväga och föreslå åtgärder för att stärka den enskildes och anhörigas ställning inom socialtjänstens verksamheter för äldre. HSU vill för sin del starkt understryka behovet av att ta hänsyn till den enskildes önskemål vid valet av boendeform. Kommittén vill även framhålla att möjligheterna att välja vårdgivare inom den kommunala hälso- och sjukvårdens behandlande, rehabiliterande och habiliterande verksamhet bör tillgodoses. Kommunerna bör i sin organisation och utformning av sin hälso- och sjukvård ta
Val av vårdgivare
175
hänsyn till att människor så långt möjligt skall ges möjlighet att påverka vem som skall utföra insatserna.
Den enskildes möjligheter att påverka sin situation är emellertid minst lika viktig i själva verkställigheten av biståndet respektive utförandet av hälso- och sjukvårdsuppgifter. Så är t.ex. den enskildes möjligheter att påverka när man skall stiga upp, hur man vill ha sin morgonhygien utförd, vilka kläder man skall ha, hur dagen skall disponeras och vilken mat man vill ha av stor betydelse för den enskilde patienten/vårdtagaren. Dessa frågor behandlas också av den ovan nämnda Utredningen om bemötande av äldre. Kommittén utgår från att den utredningen beaktar behovet av att stärka den enskildes ställning även i dessa delar.
Kommittén vill också framhålla vikten av att människor som får sin löpande hälso- och sjukvård tillgodosedda i en särskild boendeform skall ha samma möjligheter som andra invånare att få del av landstingets hälso- och sjukvård i övrigt. Det kan, förutom läkarinsatserna, vara fråga om rehabiliterande insatser eller mottagningsverksamhet i övrigt inom landstingets primärvård eller den vård som den psykiatriska vården kan erbjuda. Det gäller självfallet även den sjukhusbaserade vården. Den enskilde patienten och dennes närstående bör informas om de möjligheter som finns att få hälso- och sjukvård inom kommunens verksamhet men också om möjligheterna att få del av landstingets insatser.
HSU vill också framhålla att det är angeläget att så långt som möjligt ta hänsyn till patientens önskemål om val av vårdform särskilt om det är fråga om allvarliga sjukdomstillstånd eller vård i livets slutskede.
I sammanhanget vill kommittén erinra om den uppfattning som Socialstyrelsen ger uttryck för i sina föreskrifter och allmänna råd om informationsöverföring och samordnad vårdplanering (SOSFS 1996-32) som gäller fr.o.m. den 1 januari 1997. Där framhålls bl.a. i fråga om vården i livets slutskede att en patient som önskar det bör få kunna få stanna kvar på sjukhuset om det kan ge en ökad livskvalitet även om patienten bedömts som medicinskt färdigbehandlad. Om patienten önskar att få vårdas i det egna hemmet eller i det särskilda boendet bör hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna bistå denna önskan. Vidare framgår att flyttningar från det egna hemmet eller det särskilda boendet till sjukhus endast bör erbjudas om sjukhusvården bedöms medföra en ökad livskvalitet för patienten.
177
9 Information till patienten och val mellan behandlingsalternativ
Kommitténs förslag: Bestämmelserna om informationsskyldigheten i HSL och åliggandelagen lyfts fram och förtydligas.
Patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Förslaget är ett förtydligande av det informationskrav som redan gäller i dag och inskärper betydelsen av kommunikation och att informationen skall lämnas i former som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande.
En ny bestämmelse införs i HSL. Av den nya bestämmelsen framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten kan normalt inte heller kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ som uppfyller dessa krav med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste vara rimliga när det finns flera alternativ. Den förväntade nyttan får inte vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsalternativ kan medföra. Toleransen för kostnadsökningar bör vara större vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarliga tillstånd. Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bakgrund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen. Även om den enskilde patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses.
178 Information till patienten... SOU 1997:154
Av den nya bestämmelsen framgår vidare att hälso- och sjukvården i vissa situationer är skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare (s.k. second opionion). Skyldigheten att medverka till att patienten får en sådan bedömning inträder när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och hon står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patienten bör i sådana situationer både ha rätt att få träffa en läkare på en vårdenhet var som helst i landet och få avgöra var behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns.
I patientjournallagen bör införas ett stadgande om att lämnad information, val av behandlingsalternativ samt ställningstaganden angående en förnyad medicinsk bedömning skall dokumenteras i journalen.
Rätten för patienter med allvarliga och mycket ovanliga sjukdomar och skador att söka specialistvård utanför det egna landstinget bör behandlas av Socialdepartementet och Landstingsförbundet inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov av specialistvård får en tillfredsställande lösning.
9.1 Uppdraget
Enligt direktiven bör kommittén bl.a. överväga vilka åtgärder som kan vidtas för att brygga över det underläge som patienten naturligen befinner sig i gentemot hälso- och sjukvården. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet av behandling när det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Vidare bör övervägas om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Det kan t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Vidare bör prövas hur patienternas egna erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen.
Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga om patientens ställning att pröva frågan om vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgärder i form av t.ex. lagstiftning och
Information till patienten...
179
tillsyn och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdgivare själva kan vidta.
I sammanhanget bör noteras att regeringen – efter det att HSU 2000 fick sina direktiv – föreslog i primärvårdspropositionen (prop. 1994/95:195) att den nuvarande bestämmelsen i hälso- och sjukvårdslagen om att vård och behandling skall utformas och genomföras i samråd med patienten skulle kompletteras med följande tillägg: När flera behandlingsalternativ är möjliga skall patientens val vara avgörande. Syftet var att det klart skulle framgå att det i alla situatio ner där det finns alternativa behandlingsmetoder och ingen av dem är självklar från rent medicinska ställningstaganden, patienten skall informeras om dem och själv ta ställning till vilken behandling han eller hon skall ges. I författningskommentaren angavs bl.a. att dessa alternativ måste stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och vara ekonomiskt försvarbara med hänsyn till den sjukdom eller skada som är i fråga.
Vid Socialutskottets behandling av propositionen (1994/95:SoU24) delade utskottet regeringens uppfattning att det är angeläget att stärka patientens ställning inte bara när det gäller val av vårdgivare utan också när det gäller möjligheterna för patienten att själv välja behandlingsmetod. Socialutskottet konstaterade emellertid att det i propositionen framgick att flera omständigheter måste beaktas vid val av behandlingsmetod men att detta framgick mindre väl av det föreslagna tillägget till hälsooch sjukvårdslagen. Bl.a ansåg man att det förhållande att behandlingsmetoder måste vara såväl ekonomiskt försvarbara som förenliga med vetenskap och beprövad erfarenhet inte framgick av regeringens förslag till lagtext. Utskottet menade att frågan om att formulera en bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen om patientens inflytande över vården är komplicerad och bör övervägas ytterligare av HSU 2000 och avstyrkte därför förslaget i propositionen i denna del.
9.2 Kommitténs överväganden och förslag
9.2.1 Inledande överväganden
Frågan om patientens rätt till information och möjlighet att välja behandlingsalternativ är av grundläggande betydelse om målet är att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Tillgången
180 Information till patienten... SOU 1997:154
till information är en avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva självbestämmande i vården. Patienten behöver information och måste ha möjlighet att diskutera de tänkbara behandlingsalternativen och få sina synpunkter och önskemål respekterade. Detta är också krav som hälso- och sjukvårdslagstiftningen ställer upp: information, samråd och respekt.
Den nuvarande lagstiftningen ger som tidigare konstaterats (kap. 2) rent teoretiskt patienten relativt stort inflytande över vården. Patienten skall erbjudas god vård och få den information hon behöver avseende både sitt hälsotillstånd och de olika behandlingsmöjligheter som finns. Personalen skall samråda med patienten om vården och behandlingen samt behandla henne med omtanke och respekt. Patienten skall i princip ha obegränsad möjlighet att avböja den behandling som erbjuds.
Samtidigt visar olika studier och attitydundersökningar samt anmälningar och klagomål till HSAN, Socialstyrelsen och landstingens förtroendenämnder att patienter och anhöriga inte sällan är kritiska till det bemötande de upplever i hälso- och sjukvården. Detta förhållande avspeglas också i Utredningen om bemötande av män och kvinnor i vården som i sitt huvudbetänkande (SOU 1996:33) konstaterar att brister i kommunikation och information är en av de vanligast förekommande anledningarna till klagomål på vården. Utredningens studier visade vidare vad patienter förväntar sig i kontakten med sjukvården. Förutom att få en riktig diagnos och bästa möjliga behandling, ansåg såväl män som kvinnor att det som var viktigast var att bli bemötta med respekt, bli tagna på allvar och få ärliga svar. Man fann också att 32 procent av kvinnorna och 27 procent av männen ansåg sig ha blivit negativt bemötta. I negativt bemötande inkluderades nonchalant eller otrevligt bemötande, att inte bli trodd, lyssnad till eller tagen på allvar (s. 236). Även Utredningen om bemötande av äldre visar i ett delbetänkande (SOU 1997:51) att det finns allvarliga brister i bemötandet som bl.a. tar sig uttryck i en brist på öppenhet för enskildas synpunkter hos företrädare för vården och omsorgen.
Omfattningen av antalet klagomål i informations- och bemötande frågor är svårt att beräkna eftersom det bl.a. finns olika kanaler för sådana reaktioner på vården. Klagomål kan ofta vara en del i missnöjet med den medicinska behandlingen. Processuella krav kan medföra att frågor av detta slag i vissa fall inte prövas. Vidare diarieförs inte alltid klagomål som framförs per telefon. Patienters negativa åsikter förmedlas inte heller alltid vidare.
Det finns, som bl.a. framgår av bilaga 5, åtskilliga exempel på brister i informationen. Många anmälningar och klagomål till Socialstyrelsen om påståenden om felbehandling visar sig efter utredning bottna i bristande information och kommunikation
Information till patienten...
181
mellan vårdpersonal och patienter eller anhöriga. Klagomålen handlar till stor del om bristande anpassning till den situation patienten befann sig i vid det aktuella vårdtillfället. Information har helt enkelt inte lämnats på patientens villkor. Ett återkommande problem är att informationen har givits utan att anpassas efter mottagarens behov och förutsättningar och utan uppföljning av hur den uppfattats. Vårdpersonalen har inte förvissat sig om att den givna informationen har uppfattats korrekt. Personalen kan också ha använt ord som patienten inte förstår eller beskrivit en behandling utan att ge svar på frågor om hur denna kommer att påverka patientens dagliga liv. Mer renodlade frågor om information om hälsotillstånd, behandlingsalternativ och risker förekommer också i anmälningarna och klagomålen. I en del fall handlar det om att patienten eller den anhörige inte tycker sig ha fått tillräcklig information för att kunna göra ett eget val. I andra fall handlar det om att vårdpersonalen har lagt ett orimligt stor vårdansvar på den enskilde, t.ex. genom att informera om olika behandlingsalternativ utan att vägleda patienten i valet genom att värdera alternativen.
Värt att notera är också att många patienter upplever att de inte har något inflytande över vården. Flera svenska studier visar att missnöjet med hälso- och sjukvården är störst när det gäller information om behandlingsalternativ och inflytande över behandling. De yngre och de mer välutbildade patienterna är mer kritiska till den medicinska behandlingen och bemötandet än de äldre och de lågutbildade (Kap. 3).
I förhållande till omfattningen av hälso- och sjukvårdens totala verksamhet är antalet klagomål säkerligen av mindre omfattning. Trots detta måste det missnöje som kommer till uttryck i klagomål på information och bemötande enligt kommitténs uppfattning tas på stort allvar.
Kommittén kan vidare konstatera att den genomgång av ett stort antal studier kring patientinflytande i vården som redovisats tidigare (kap. 3) entydigt visar att de allra flesta patienter vill veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och behandling. Lika entydigt visas att de allra flesta patienter uttrycker önskemål om en förtroendefull och god dialog med vårdpersonalen. De yngre, och de mer välutbildade patienterna är som nyss nämnts oftare kritiska mot hälso- och sjukvården än andra grupper. Mot den bakgrunden syns det logiskt att tillgängliga studier visar att de också ställer högre krav på information, dialog och delaktighet i det medicinska beslutsfattandet. Patienter med kroniska sjukdomar och längre sjukvårdserfarenhet torde ha liknande intressen även om detta inte är lika väl empiriskt belagt. Intresset för att direkt ta ansvaret för de medicinska besluten tycks inte vara lika stort som intresset för information och att få möjlighet att diskutera behandlingsalternativ. De allra flesta patienter värjer sig
182 Information till patienten... SOU 1997:154
emot att själva ta det fulla ansvaret för beslut om behandlingsalternativ. Det förefaller å andra sidan också vara mycket vanligt att patienter värjer sig mot att läkaren ensidigt fattar beslutet. Den slutsats som kan dras är att de allra flesta patienter föredrar att man efter en förtroendefull dialog om de behandlingsalternativ som står till buds i samråd kan enas om bästa terapival. Intresset för att medverka i den medicinska beslutsprocessen kan också skifta över tid under ett långt sjukdomsförlopp. Framför allt för många kroniskt sjuka är den medicinska behandlingen en kontinuerlig process; patienten kan t.ex. till en början önska att läkaren fattar beslut om behandlingsalternativ för att längre fram själv spela en mer aktiv roll.
Motiv för ökat patientinflytande
Ett motiv för ökat patientinflytande är således att många patienter önskar mer information och ett större mått av deltagande i den kliniska beslutsprocessen. Den klassiska bilden av patientläkarrelationen, där läkaren fattar beslut med patientens bästa för ögonen har inte många förespråkare bland dagens patienter. Till bilden hör också att det har skett och sker värderingsförskjutningar också bland läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal: patientutbildning och information ses i ökad utsträckning som investeringar. Det finns en insikt om att god information är en nödvändig förutsättning för att patienten skall känna tillfredsställelse med vården och att det skapar förutsättningar för goda behandlingsresultat.
Ett annat motiv för att ge patienten ett ökat inflytande över vården och behandlingen är att kraven på information och delaktighet i det kliniska beslutsfattandet ökar till följd av den snabba medicinska utvecklingen. Antalet behandlingsalternativ vid olika sjukdomstillstånd har blivit fler. Många behandlingsbeslut föregås dessutom av en vägning av måttliga förbättringar i välbefinnande mot små men inte obetydliga risker för patienten. Hänsyn måste också tas till att patienter ofta gör vitt skilda bedömningar av riskerna och nyttan med olika behandlingsalternativ. Till bilden hör också att en allt större del av vårdinsatserna syftar till att förbättra patienternas livskvalitet. Be dömningar av livskvalitet varierar också mellan individer. I dessa frågor är patienten expert och rimligen i de flesta fall bättre skickad än läkaren att bedöma effekterna av de behandlingsalternativ som finns om hon får tillgång till relevant information.
Ytterligare ett skäl för ökat inflytande är den pågående strukturomvandlingen inom hälso- och sjukvården med kortare vårdtider och en ökad andel hemsjukvård som bl.a. förutsätter en ökad andel egenvård och insatser från anhöriga. Också detta
Information till patienten...
183
ställer nya krav på information, delaktighet och möjligheter till inflytande. Det ligger i sakens natur att patienter och anhöriga som förväntas ta ett större ansvar för vården och behandlingen måste ges rimliga förutsättningar att ta detta ansvar.
Sammanfattningsvis kan konstateras att i modern sjukvård kräver behandlingsbeslut och resultatmätning en ökad medverkan från patienten. Vilken behandling som är den bästa för patienten kan bara avgöras genom samråd mellan vårdpersonal och patient där personalen bidrar med den medicinska sakkunskapen och patienten får möjlighet att göra en egen värdering och bedömning av de behandlingsalternativ som finns bl.a. med hänsyn till livskvalitet och risker. Att stärka patientens ställning i dessa hänseenden är ett värde i sig, men dessutom är välinformerade patienter, som ges möjligheter att utöva inflytande i det kliniska beslutsfattandet, en tillgång för hälso- och sjukvården.
Kommittén kan, som tidigare redovisats, konstatera att det sker en snabb utveckling i syfte att ge patienterna ett ökat inflytande över vård och behandling. Inte minst patienterna själva ställer i ökad utsträckning sådana krav. Handikapp- och patientorganisationerna är starkt pådrivande både genom att aktivt följa den medicinska utvecklingen inom sina respektive områden och genom att utbilda och informera sina medlemmar. De politiska kraven på jämlikhet och lika behandling förutsätter vidare att möjligheterna till inflytande och delaktighet inte enbart skall vara förbehållet de välutbildade och resurstarka patienterna utan också komma de svagare grupperna till del. Det finns också en bred politisk uppslutning bakom utvecklingen mot en mer patientfokuserad hälso- och sjukvård. Hälso- och sjukvårdspersonalens yrkesorganisationer spelar vidare en viktig roll i arbetet med att skapa bättre förutsättningar för kommunikation mellan vårdpersonal och patienter. Utvecklingen av olika system för klinisk patientinformation liksom uppbyggnaden av patientinformationscentraler och den snabba utvecklingen inom informationsteknologin som beskrivits tidigare (kap. 4) kan likaledes få stor betydelse framöver. Dagens och morgondagens patienter ställer således inte bara krav på information och delaktighet utan är också välutbildade och kommer att ha tillgång till olika kanaler där de kan söka ny kunskap och medicinsk information. Det finns därför, som vi tidigare konstaterat, anledning att anta att kulturkrockarna mellan den hierarkiska sjukvårdsvärlden och det moderna informationssamhällets medborgare kommer att öka i omfattning.
Såväl den teknologiska utvecklingen som krav från enskilda, patientorganisationer och politiker ställer alltså nya krav på hälsooch sjukvården. Denna måste anpassas till dessa nya förutsättningar.
184 Information till patienten... SOU 1997:154
Ekonomiska effekter
Det finns också en ekonomisk dimension på frågan om patientinflytande.
Tidsåtgången för information varierar mellan olika patientgrupper och är störst i fråga om äldre patienter och vid svåra sjukdomar. Flertalet studier tyder emellertid på att god information och kommunikation bidrar till att såväl medicinska resultat som kostnadseffektivitet påverkas positivt. Det finns i dag studier som pekar på effekter som kortare vårdtider, mindre eller färre behandlingar, bättre omsorg, större patienttillfredsställelse och bättre medicinska resultat. Även om inga omedelbara resultat noteras kan ändå den ofrånkomliga tidsåtgången och övriga insatser för informationen motiveras som en investering. Långsiktigt kan det medföra stora fördelar med kompetenta patienter som i ökad utsträckning vågar lita till de egna krafterna och som förmår utföra en del av de uppgifter som tidigare krävt sjukvårdsresurser.
Osäkerheten om de ekonomiska effekterna är större då det gäller effekter av patientinflytande på behandlingsbeslut än när det gäller information och kommunikation. Genomförda studier ger inga entydiga besked om patienters val av behandlingsalternativ leder till ökade eller minskade kostnader. Flera studier visar, som framgått (kap. 3), att välinformerade patienter ofta väljer billigare alternativ än vad den behandlande läkaren skulle ha valt exempelvis vid prostataoperationer, bröstcancerbehandling, förlossningsvård och måttligt förhöjt blodtryck. En del patienter väljer också att avstå från behandling – eller att vänta och se – om de ges inflytande över det kliniska beslutet. Exempel finns dock på det motsatta förhållandet, som vid patienters efterfrågan på medicinskt omotiverad diagnostik. Budskapet i flera studier är emellertid att man ofta kan lita på patientens förnuft. Erfarenheterna tyder också på att patienter fäster stort avseende vid läkarens rekommendationer; om läkaren förordar en viss terapi, så accepterar de flesta patienter läkarens råd. Det har i detta sammanhang självfallet betydelse att patienten får relevant information om risker, biverkningar, effekter etc. som underlag för välgrundade kliniska ställningstaganden. Annars finns en risk att patienten tror att det behandlingsalternativ som är dyrast alltid är det bästa.
Flertalet studier omfattar emellertid ett begränsat antal patienter med kroniska sjukdomar, varför det är svårt att dra generella slutsatser. För många diagnosgrupper saknas dessutom empiriskt material. Flera studier visar också att det finns stora individuella skillnader inom samma diagnosgrupper. Några entydiga slutsatser om de ekonomiska effekterna av ett ökat patientinflytande kan därför inte dras.
Information till patienten...
185
Den ekonomiska dimensionen på patientinflytandet hänger också samman med hur man bedömer att ökad information kan komma att påverka efterfrågan på vård.
Kommittén har i ett tidigare betänkande (SOU 1996:163) konstaterat att morgondagens patienter har högre utbildningsnivå än dagens och därför torde ha bättre förutsättningar att ta till sig information. Detta talar för att insatser som kan stödja egenvård och som även i övrigt ger patienten ett ökat ansvar för sin egen behandling, kan minska behovet av hälso- och sjukvård.
Samtidigt framhölls att andra krafter verkar i motsatt riktning. Den medicinska utvecklingen är mycket snabb. Ofta knyts starka förhoppningar till de möjligheter till bot och ökad livskvalitet som nya läkemedel och behandlingsmetoder skapar. Här spelar opinionsbildning via massmedier och olika intressegrupper en stor roll. Detta gäller i synnherhet medicinska framsteg som det finns starka kommersiella intressen att marknadsföra. Teknologiska genombrott inom medicinen skapar således ofta nya behov och en ökad efterfrågan på hälso- och sjukvårdens insatser. Kommittén gjorde mot den bakgrunden bedömningen att den tilltagande resursknappheten under kommande år kommer att medföra en ökad spänning mellan medborgarnas krav och samhällets förmåga att tillgodose dessa.
Kommittén kan dock konstatera att de ekonomiska förutsättningarna i hälso- och sjukvården därefter har förbättrats genom de ökningar av statsbidragen till landsting och kommuner som riksdagen beslutade om våren 1997 för åren 1997 och 1998. Regeringen uttalade i det sammanhanget att inriktningen bör vara att resurstillskottet leder till att landsting och kommuner vidtar åtgärder så att väntetiderna i sjukvården blir kortare, kvaliteten i äldreomsorgen blir högre, de psykiskt störda ges en bättre vård och vården i livets slutskede förbättras. Problem kvarstår dock och regeringen aviserar mot den bakgrunden i 1998 års budgetproposition att landsting och kommuner skall tillföras ytterligare resurser åren 1999 och 2000. Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 miljarder kronor år 2000 jämfört med år 1996. Hälso- och sjukvårdens möjligheter att tillgodose befolkningens behov av hälso- och sjukvård har därmed ökat och man tvingas inte tillgripa lika hårdhänta prioriteringar som annars skulle ha blivit fallet.
Etiska principer för prioriteringar
Riksdagens beslut med anledning av prop. 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården innebär, som tidigare redovisats (avsnitt 5.2), att det numera finns vissa centralt
186 Information till patienten... SOU 1997:154
fastlagda allmänna riktlinjer som bör vara vägledande när prioriteringar måste göras. Enligt dessa bör prioriteringar inom vården baseras på en etisk plattform genom tre grundläggande principer, nämligen människovärdesprincipen, behovssolidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Med dessa etiska principer som grund har därefter lagts fast vissa riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården fördelade efter angelägenhetsgrad på fyra prioriteringsgrupper som också skall beaktas inom ramen för sjukvårdshuvudmännens planering av hälso- och sjukvården.
Människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen har lagfästs genom ett tillägg till 2 § HSL. Kostnadseffektivitetsprincipen, som är underordnad de båda andra principerna, kan sägas komma till legalt uttryck genom bestämmelsen i 28 § som anger att ledningen av all hälso- och sjukvård skall vara organiserad så att den bl.a. främjar kostnadseffektivitet.
Kravet att ledningen av varje verksamhet skall organiseras så att den främjar kostnadseffektivitet har tillkommit för att särskilt understryka betydelsen av att tillgängliga medel används så effektivt som möjligt. Motivet är bl.a. att förhindra att nedskärningar skall behöva göras eller ytterligare medel behöva tillföras endast på grund av att verksamheten inte bedrivs på ett ekonomiskt ändamålsenligt sätt.
Huvudmännen har således en skyldighet att utforma verksamheten på ett sådant sätt att dessa principer följs och att vården kommer hela befolkningen till godo.
En tydlig trend i dagens hälso- och sjukvård är som tidigare framgått en strävan att sammanställa och genom synteser göra tillgänglig vetenskaplig kunskap som skall ligga till grund för beslut om bästa möjliga vård (kunskapsbaserad hälso- och sjukvård). Motivet är bl.a. den stora variationen i medicinsk praxis som betraktas som otillfredsställande både mot bakgrund av målet att tillhandahålla god vård på lika villkor och intresset av att vården skall bedrivas kostnadseffektivt. De medel som används är bl.a. state-of-the-art dokument, kliniska riktlinjer, nationella riktlinjer samt syntesstudier och rekommendationer. Också läkemedelskommittéerna skall ses som ett uttryck för denna strävan; deras uppgift är bl.a. att medverka till en tillförlitlig och rationell läkemedelsanvändning i landstingen, baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet. Framväxten av regionala och lokala vårdprogram, som baseras på bästa tillgängliga kunskap liksom arbetet med vårdkedjor är andra inslag i den utvecklingen. En konsekvens kan bli att såväl patienternas valmöjligheter som den kliniska friheten begränsas i viss utsträckning. Samtidigt måste det framhållas att utvecklingen är till gagn för patienterna genom att metoder som inte är i samklang med aktuell kunskap utmönstras och att samordningen av vården förbättras.
Information till patienten...
187
Sammanfattningsvis kan sägas att det finns starka krav på ökat patientinflytande från både enskilda och grupper samtidigt som det finns utvecklingstendenser som kan komma i konflikt med strävandena att stärka patientens delaktighet och valmöjligheter. Att det finns en konflikt mellan önskemål och förmågan att tillgodose dessa är i och för sig inget nytt; hur detta spänningsförhållande utvecklas i framtiden beror ytterst av den ekonomiska utvecklingen. I en ekonomisk situation där huvudmännen tvingas tillgripa mycket hårdhänta prioriteringar begränsas givetvis valmöjligheterna mer än vad som följer av dagens utveckling. Det är dock enligt kommitténs mening av central betydelse att säkerställa patienternas rätt inom de ramar som ges.
Den fråga som HSU har att ta ställning till i detta kapitel är, mot bakgrund av ovanstående resonemang, om det finns behov av en rättslig reglering i fråga om information och val mellan behandlingsalternativ som bättre än dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning klargör patientens rättigheter och hälso- och sjukvårdens skyldigheter på området.
9.2.2 Informationsskyldighetens utformning
Gällande rätt
Informationsplikten regleras kortfattat i HSL och åliggandelagen. Av HSL framgår att patienten skall ges upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds. Bestämmelsen i HSL innebär att vårdgivaren har en skyldighet att organisera vården så att informationsskyldigheten kan upprätthållas. Det anges också hur information skall lämnas i de fall uppgifterna av någon anledning inte kan lämnas till patienten själv. Hälso- och sjukvårdspersonalens skyldighet att lämna denna information regleras i åliggandelagen (1994:953). Där anges att den som har ansvaret för vården skall se till att patienten får upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som finns.
Själva lagtexten säger således inte mycket om informationens närmare innehåll, omfattning och utformning. Av lagförarbetena framgår dock att informationen skall tillgodose den enskilde patientens behov. Normalt skall patienten få veta allt hon behöver om sitt hälsotillstånd, dvs. resultatet av provtagningar och undersökningar, den diagnos som ställs – kanske t.o.m. den misstänkta diagnosen – och den förväntade utvecklingen av sjukdomen eller skadan. Vad gäller behandlingsmetoderna skall hon i regel få veta syftet med den föreslagna åtgärden, vilka
188 Information till patienten... SOU 1997:154
alternativ som finns, hur det praktiska genomförande skall gå till, vilket resultat som kan förväntas, eventuella bieffekter och risker, om åtgärden är förenad med smärta eller obehag liksom uppgifter om eventuellt behov av eftervård. Patienten måste också ha klart för sig att behandlingen är frivillig (se vidare kap. 2 och bil. 2).
Information till patienter i hälso- och sjukvården berörs också i ett antal föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen. I styrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:24) om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården anges att all hälso- och sjukvård skall omfattas av system för planering, utförande, uppföljning och utveckling av kvaliteten i verksamheten. Vårdgivaren skall via verksamhetschefen se till att ett sådant kvalitetssystem bl.a. säkerställer att patienten och dennes närstående informeras och görs delaktiga i vården och att förslag och klagomål från patienter och närstående tas om hand och beaktas. Regleringen på denna nivå utvecklas närmare i bilaga 5.
Informationsskyldigheten är ibland lokalt reglerad i interna föreskrifter och rutiner på vårdgivarnivå. Det kan då t.ex. gälla krav på att informationen måste innehålla vissa moment i några särskilt viktiga vårdsituationer. Normalt är det verksamhetschefen som utifrån patientsäkerhetsaspekter ytterst svarar för att sådana instruktioner skrivs och beaktas.
Kommitténs överväganden och förslag
Rätten till information och inflytande är som framhållits av avgörande betydelse för patientens möjlighet att utöva självbestämmande och vara delaktig i vården och bör därför genomsyra hela hälso- och sjukvården.
Mot den bakgrunden är det otillfredsställande att många patienter inte tycker sig få tillräcklig information; bristande kommunikation och information är också den vanligaste anledning till klagomål på vården. Detta är enligt kommittén ett starkt motiv för att lyfta fram och förtydliga informationsskyldigheten i lagstiftningen.
Beskrivningarna av informationsskyldigheten i lagförarbetena är utförliga och har fortfarande aktualitet. Lagtexten är emellertid enligt kommittén allt för knapphändig och det finns behov av tydligare bestämmelser. Hälso- och sjukvårdslagstiftningens krav på att patienten skall ges "upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som finns" täcker enligt kommitténs bedömning inte dagens krav på information och kommunikation mellan patient och vårdpersonal. Nu gällande regler är således dåligt anpassade till de krav på information och kommunikation som patienten bör ha rätt att ställa på hälso- och sjukvården.
Lagteknisk lösning
Information till patienten...
189
I dag är informationsskyldigheten reglerad både i åliggandelagen och HSL. Detta bör gälla även i fortsättningen. För att lyfta fram patientens rätt till information samt sjukvårdshuvudmännens och privata vårdgivares ansvar för att organisera sin hälso- och sjukvård så att personalen ges möjlighet att uppfylla sin informationsplikt bör informationsskyldigheten regleras i en egen bestämmelse i HSL.
Enligt kommittén bör det komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Kommitténs förslag innebär ett förtydligande av det informationskrav som redan gäller i dag och inskärper därutöver kravet på kommunikation och att informationen bör lämnas i former som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande. Den information patienten har rätt att få och personalen skyldighet att lämna bör avse – förutom patientens hälsotillstånd – de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, vilket bl.a. inkluderar åtgärder som kan vidtas av andra än läkare, t.ex. omvårdnadsåtgärder. Därmed framgår av lagtexten vad som redan i dag anses gälla enligt lagförarbetena, nämligen att varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget yrkesansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas.
Formuleringen inskärper vidare vikten av att informationen inte får ges slentrianmässigt utan måste anpassas efter den aktuella patientens förutsättningar och behov. Omständigheter som måste beaktas är patientens ålder, mognad och erfarenhet, eventuell funktionsnedsättning samt kulturell och språklig bakgrund. I detta ligger också att informationen skall ges på ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, som också måste förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av den information som lämnats.
9.2.3 Val mellan behandlingsalternativ
Kommittén har i avsnitt 9.2.2 om informationsskyldighetens utform ning stannat för att det bör komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få information om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Motivet är att tydliggöra att varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget ansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas.
190 Information till patienten... SOU 1997:154
Kommittén har också i uppdrag att överväga möjligheterna för patienten att själv medverka i val av behandlingsalternativ då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Det är den frågan som skall behandlas i detta avsnitt. Vi vill för tydlighets skull nämna att vi med begreppet behandlingsalternativ avser åtgärder med medicinskt innehåll som även ges av andra legitimerade yrkesgrupper än läkare. Som exempel kan nämnas kirurgiska ingrepp, läkemedelsbehandling, sjukgymnastisk behandling, rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, olika förlossningsmetoder och psykoterapeutiska insatser. Undersökning och diagnostik faller däremot utanför vårt uppdrag i det här sammanhanget liksom val av vårdform om det inte följer av valet av behandlingsmetod.
I dag gäller att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten, men det finns ingen formell skyldighet att låta en patient bestämma vilken vård som skall ges. Patienten har rätt att avstå från en behandling, men kan inte kräva att få en annan behandling i stället.
Som tidigare framgått visar tillgängliga studier entydigt att få – om ens några – patienter själva vill ta det fulla ansvaret vid val av undersöknings- eller behandlingsalternativ; man vill se läkaren som en förtroendeingivande, lyhörd och kompetent partner och i samråd komma fram till ett beslut. Då den behandlande läkaren motsvarar dessa krav ges patienten möjligheter att medverka i valet av behandlingsalternativ om hon vill ta det ansvaret. Liknande förutsättningar torde gälla även om det är andra yrkesgrupper än läkare som har ansvaret för behandlingen. Detta skulle kunna tala för att det skulle vara tillräckligt att lyfta fram och förtydliga innebörden av informationsskyldigheten och inskärpa vikten av att patientens egen uppfattning tillmäts betydelse.
Enligt kommittén framstår det samtidigt som inkonsekvent att införa en regel i syfte att patienten skall få information om behandlingsalternativ om läkare och annan vårdpersonal i praktiken inte behöver fästa något avseende vid patientens önskemål. Enligt kommittén är det mot den bakgrunden logiskt att överväga att införa en uttrycklig lagstadgad skyldighet att ta hänsyn till patienternas val i situationer där två eller flera behandlingsalternativ är möjliga i likhet med regeringens förslag i primärvårdspropositionen (prop. 1994/95:195). Kommittén har också uppfattat det förhållandet att regeringen efter det att HSU fick sina nya direktiv har lagt ett förslag med den innebörden – och socialutskottets behandling av förslaget – så att det finns starka önskemål om att kommittén bör överväga möjligheterna att lägga förslag som ger patienten ett reellt inflytande över valet av behandling. Enligt kommittén skulle det främsta motivet för att förorda en sådan förstärkning vara att inskärpa betydelsen av att göra patienten delaktig i den kliniska beslutsprocessen.
Information till patienten...
191
Socialutskottets behandling av förslaget visar samtidigt att det inte är okomplicerat att precisera innebörden av en sådan skyldighet.
En första förutsättning måste enligt kommittén vara att den lösning som väljs är förenlig med landstingens lagstadgade generella planeringsansvar för hälso- och sjukvården enligt 7 § HSL. Utgångspunkten för planeringen skall vara befolkningens samlade behov av hälso- och sjukvård och statsmakternas övergripande prioriteringar (prop. 1981/82:97, s. 61 f). Riksdagens beslut med anledning av propositio nen (prop. 1996/97:60) Prioriteringar inom hälso- och sjukvården innebär att det numera finns vissa centralt fastlagda allmänna riktlinjer som bör vara vägledande när prioriteringar måste göras.
Nu gällande lagstiftning innebär vidare att varje landsting skall erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom landstinget, vilket i sak har samma innebörd som att vården skall anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Kommunerna har samma ansvar som landstingen vad gäller den hälso- och sjukvård som de har ansvar för. Patientens medverkan kan eller får aldrig innebära att kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet eftersätts (prop. 1981/82:97 s. 50). Det förhållande att patientens val bör vara avgörande när flera behandlingsalternativ är möjliga får således inte innebära att patienten skall kunna göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I detta ligger också att de behandlingsalternativ som patienten erbjuds och kan välja mellan är medicinskt motiverade och förväntas vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Begreppet nytta ses här från individens utgångspunkt.
Som konstateras i Prioriteringsutredningens slutbetänkande
Vårdens svåra val (SOU 1995:5) är nyttan av vård i princip möjlig att gradera även om det kan erbjuda metodproblem. "I förhållande till hälsorelaterade behov kan den avläsas i form av bot eller förbättring av hälsan och i förhållande till livskvalitetsrelaterade behov i form av minskat lidande, förbättrad social funktion och andra mått som av den berörde patienten bedöms ge en förhöjd livskvalitet. ---Nyttoaspekten finns inbyggd i behovsbegreppet. Det innebär att man har behov av det man har nytta av eller omvänt att man inte har behov av det man inte har nytta av. En patient med utbredd cancer som inte hjälps av behandling med cellgifter har givetvis inte behov av cellgifter. Att tillföra sådana under åberopande av t.ex. psykologiska skäl är inte ändamålsenligt, så mycket mer som patienten kan åsamkas biverkningar på kortare eller längre sikt" (s. 111 f) .
Begreppet nytta skall således ses från individens utgångspunkt och innefatta såväl hälsa som livskvalitet.
192 Information till patienten... SOU 1997:154
En annan utgångspunkt bör – också i likhet med vad som gäller i dag – vara att patienten hänvisas till en vårdgivare som finns inom det egna landstinget och inom den hälso- och sjukvårdsregion som landstinget tillhör om det inte är fråga om högspecialiserad vård. Patienten kan således inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Motsvarande begränsningar gäller om det är fråga om hälso- och sjukvård som kommunen har ansvar för.
En ytterligare inskränkning i patientens rätt att vara med och bestämma som det finns starka skäl att slå vakt om gäller eutanasi (aktiv dödshjälp). Aktningen för patientens självbestämmanderätt kan enligt klara uttalanden i förarbetena till HSL aldrig sträcka sig så långt att någon som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen skall behöva tillgodose en begäran från en svårt sjuk patient att hjälpa henne att beröva sig livet.
En delvis annan problematik i det sammanhanget är att smärtoch ångestlindring vid vård av patienter i livets slutskede i vissa fall kan leda till att döendet förkortas något. Om sådan behandling sätts in efter en noggrann avvägning och står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, kan den beskrivna effekten i allmänhet inte anses vara ett hinder för att genomföra åtgärderna. I dessa sammanhang, liksom i andra, måste patienten ges sådana insatser som tillståndet kräver.
Enligt kommittén bör dessa principer ange de allmänna ramarna för patientens möjligheter att utöva inflytande över valet av behandlingsalternativ. Patienten kan således inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten bör normalt inte ha rätt att kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller dessa krav. Vi återkommer i avsnitt 9.2.4 till frågan om det i vissa situationer finns behov av att införa en rätt till annan behandling än den som det egna landstinget erbjuder.
Enligt kommittén är det självklart att patienten aldrig får nekas den goda vård hon har behov av med hänsyn till kostnaderna. En annan fråga är däremot vilka kostnadsökningar som kan accepteras om det finns två eller flera behandlingsalternativ som är medicinskt motiverade med hänsyn till den sjukdom eller skada det är fråga om och det ena är väsentligt dyrare än det andra. Enligt kommittén måste patienten ha rätt att välja ett visst behandlingsalternativ även om det är dyrare än de andra alternativ som kan finnas för att behandla en viss sjukdom eller skada. Annars skulle rätten för patienten att välja behandling i praktiken vara skenbar i många situationer. Samtidigt måste det finnas vissa
Information till patienten...
193
gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den förväntade nyttan för patienten. Problem kan uppstå om en marginell förbättring uppnås till en mycket högre kostnad med ett visst behandlingsalternativ jämfört med de andra alternativ som finns. Proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste emellertid vara rimliga när det finns flera alternativ. Enligt kommitténs bedöm ning får det anses godtagbart att den förväntade nyttan inte får vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsalternativ kan medföra.
Det finns också anledning att se annorlunda på kostnadsökningar för ett visst behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor. I detta sammanhang bör understrykas att det inte är givet att läkaren och patienten värderar de icke-medicinska effekterna av olika behandlingsalternativ på samma sätt. Härtill kommer att de individuella variationerna är stora; patienter gör inte sällan vitt skilda bedömningar av vad som är ökad livskvalitet och värderar också risker på olika sätt. Enligt kommittén bör patientens egen värdering i dessa hänseenden tillmätas stor betydelse om det rör sig om allvarlig sjukdom eller skada även om det medför kostnadsökningar. I dessa fall bör också toleransen för kostnadsökningar vara betydligt större än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd. Är det fråga om en bagatellartad åkomma får det å andra sidan anses godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls.
Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bakgrund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen, dvs. att resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst. Även om den enskilde patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det således finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses.
Kommittén vill också starkt understryka vikten av att hälsooch sjukvårdspersonalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna beslutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter som gör detta val måste mötas med lika stor respekt som patienter som vill medverka aktivt i det kliniska beslutsfattandet.
Delaktighet och medverkan i den medicinska beslutsprocessen får inte heller utformas på ett sådant sätt att patienter riskerar att hamna i en konfliktfylld situation med bristande kompetens och stort beslutsansvar. Det är inte tillräckligt att patienten informeras om de olika behandlingsalternativ som finns för en viss sjukdom
194 Information till patienten... SOU 1997:154
eller skada. Vårdpersonalen måste också hjälpa patienten att värdera de olika alternativen, ge aktiv vägledning och försäkra sig om att patienten har ett tillräckligt underlag för att kunna utöva sitt självbestämmande.
Om det finns flera medicinskt möjliga behandlingsalternativ, och patienten – t.ex. av rädsla för risken med åtgärden – väljer ett alternativ som medför en smärre förbättring av hälsotillståndet i stället för ett annat som skulle medföra en väsentlig förbättring, måste den som har det medicinska ansvaret försäkra sig om att patienten fattar ett välgrundat beslut. Att patienten uttrycker tvekan inför en viss behandling får inte tas till intäkt för att avstå från att genomföra den. Den som har ansvaret för behandlingen måste se till att patienten har klart för sig allvaret i sjukdomen eller skadan innan man avstår från att sätta in viss behandling på patientens initiativ. Det förhållande att patientens val i vissa situationer blir avgörande när det finns behandlingsalternativ ställer således högre krav på den som har det medicinska ansvaret än dagens system.
Lagteknisk lösning
En ny bestämmelse bör införas i HSL. Av den nya bestämmelsen bör framgå att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med beprövad erfarenhet och bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Vidare bör en hänvisning till den nya bestämmelsen införas i åliggandelagen.
Socialstyrelsen har möjlighet att utifrån bemyndigandeförordningen utfärda föreskrifter och allmänna råd som komplement till lagtext och lagförarbeten. Enligt kommittén bör Socialstyrelsen ta ett sådant initiativ. Såväl arbetet med dessa föreskrifter och allmänna råd som den färdiga författningen är verksamma medel för att implementera bestämmelserna i hälsooch sjukvården.
Kommittén har också övervägt frågan om den föreslagna skyldigheten att ta hänsyn till patientens val av behandlingsalternativ bör kunna överprövas genom s.k. förvaltningsbesvär.
Som vi tidigare redovisat finns det i det flesta fall mycket starka principiella invändningar mot att införa rättigheter som kan överprövas av domstol i hälso- och sjukvården. Det gäller i synnerhet i fråga om tillgången till vård och i fråga om rätten till viss behandling. Till bilden hör också som redan nämnts att en överprövning i allmänhet måste ske snabbt om prövningen skall ha någon praktisk betydelse för patienten. Kommittén principiella inställning är därför att det oftast finns tungt vägande skäl mot att
Information till patienten...
195
införa bestämmelser som kan prövas rättsligt i hälso- och sjukvårdslagstiftningen.
Kommittén anser att detta gäller i hög grad i fråga om den nu aktuella bestämmelsen. Det rör sig om mycket komplicerade medicinska bedömningar; mål av denna typ skulle kräva omfattande expertmedverkan av olika slag och därmed bli både tidsödande och resurskrävande såväl för staten som sjukvårdshuvudmännen.
Vi vill också framhålla att det förhållandet att rätten att välja behandling inte kan överprövas av domstol – utan i stället utformas som en skyldighet för sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal – inte är liktydigt med att patientens val av behandlingsmetod inte behöver respekteras. Av bestämmelsen framgår vilka krav patienten har rätt att ställa och vilka skyldigheter hälso- och sjukvården har. Det innebär onekligen att patienten får en starkare ställning och kan hävda sin rätt i kontakterna med vårdens företrädare. Sjukvårdshuvudmännen har självfallet också ett ansvar för att regelverket implementeras i sjukvårdsorganisation liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas på avsett sätt. Landstingens förtroendenämnder kan spela en viktig roll i sammanhanget genom att stödja och hjälpa patienterna i kontakterna med sjukvården. Det ligger vidare i sakens natur att Socialstyrelsen har ett ansvar för att lagstiftningens efterlevnad upprätthålls genom tillsyn.
9.2.4 Möjlighet till en andra bedömning, s.k. second opinion
Kommittén har som framgått av avsnitt 9.2.3 föreslagit att patientens eget val – med vissa begränsningar – skall vara avgörande om det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan – i likhet med vad som gäller i dag – inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Vidare hänvisas patienten normalt till en vårdgivare som finns inom det egna landstinget och inom den hälso- och sjukvårdsregion som landstinget tillhör. Patienten kan således inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet .
Av direktiven framgår att kommittén bör överväga om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida
196 Information till patienten... SOU 1997:154
livskvalitet. Det kan enligt direktiven t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Enligt kommittén kan ett sätt att stödja sådana patienter vara att införa en rätt till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion. Konkret skulle detta innebära att sjukvårdshuvudmannen och vårdgivaren skulle vara skyldiga att i vissa situationer medverka till att en patient som så önskar får möjligheter att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställning till de behandlingsalternativ som finns och var hon vill att behandlingen skall ske. I vissa fall kan denna förnyade bedömning ske hos en läkare på en vårdenhet inom landstinget eller sjukvårdsregionen; i andra fall kan det vara motiverat att patienten bereds möjlighet att konsultera en läkare på en vårdenhet utanför landstinget/sjukvårdsregionen.
Kommittén kan konstatera att förslagen om förtydligandet av patientens rätt till information liksom rätten att utöva ett direkt inflytande över valet av behandling innebär att patienter som står inför svåra medicinska ställningstaganden får ett starkare stöd. Förslagen ger emellertid inte dessa patienter rätt till en förnyad medicinsk bedömning och inte heller rätt att vända sig till en läkare utanför landstinget/sjukvårdsregionen.
Kommittén kan samtidigt notera att det redan i dag förekommer att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning, framför allt när det gäller oklara diagnoser och svårtolkade sjukdomssymptom. Läkare såväl som all annan hälsooch sjukvårdspersonal har en lagstadgad skyldighet att arbeta enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Grunden för att i vissa situationer inhämta ytterligare en bedömning ligger i detta lagreglerade krav. Saknar en läkare egen kunskap om en viss patients sjukdomstillstånd eller symtom måste vederbörande hämta den kunskapen från annat håll, t.ex genom att konsultera en kollega, eller remittera patienten till en annan vårdinstans. Det förekommer också relativt ofta att läkaren tar initiativ till en förnyad bedömning i situationer där denne bedömer att det inte finns någon terapi som kan bota patienten eller om en mycket ingripande riskfylld behandling föreslås. I vissa situationer är det främsta motivet för att läkaren medverkar till en förnyad medicinsk bedömning att patienten uttryckt önskemål om att få diskutera sin sjukdom och behandling med en annan läkare.
Det är således relativt vanligt att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning – oftast på den behandlande läkarens initiativ. Den fråga kommittén har haft anledning att överväga är om det i vissa situationer bör finnas en skyldighet för hälso- och sjukvården att medverka till att patienten får möjlighet att konsultera en annan läkare och få tillgång till annan
Information till patienten...
197
behandling än den som det egna landstinget kan erbjuda på patientens initiativ.
Enligt kommittén bör det vara självklart att hälso- och sjukvården i vissa situationer medverkar till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare som underlag för ställningstagandet till de behandlingsalternativ som finns. Relationen mellan läkaren och patienten gäller ofta så viktiga frågor för patienten att det ställs särskilda krav på tillit och samarbete. Ibland uppstår situationer som gör att patienten mister tilltron till läkaren. Orsakerna till detta kan vara vara många, från klara fel eller brister i bemötandet från läkarens sida till missförstånd eller orimliga krav från patientens sida. Det kan också handla om att patienten har svårt att försona sig med en allvarlig diagnos. När sådana situationer inträffar kan patienten ha ett starkt behov av att få sin sjukdom eller skada bedömd av en annan läkare som hon känner tillit till – och i vissa fall också av att denne tar över ansvaret för den fortsatta behandlingen. Om hälso- och sjukvården medverkar till detta kan patienten känna sig tryggare med att diagnosen och den föreslagna behandlingen är riktig.
Kommittén kan konstatera att flera initiativ har tagits för att tillgodose att patienter skall kunna få tillgång till en förnyad medicinsk bedömning. Läkarförbundet har rekommenderat sina medlemmar att en patients begäran om en oberoende bedömning av annan läkare skall respekteras. Frågan om rätten till en förnyad bedömning behandlas också av Landstingsförbundets styrelse i rekommendationen om landstingens arbete med att stärka patientens ställning. Förbundsstyrelsen lämnar följande rekommendation: " Om patienten av någon anledning vill ha ett andra ställningstagande till diagnos eller behandling skall sjukvårdshuvudmännen i möjligaste mån bidra till att det blir fallet" (s.6).
Kommittén välkomnar att både Läkarförbundet och Landstingsförbundet har rekommenderat sina medlemmar att verka för att patienternas önskemål om en förnyad medicinsk bedömning skall respekteras.
Den fråga som HSU har haft anledning att överväga är om rätten till en förnyad medicinsk bedömning bör få särskilt lagstöd eller om det är tillräckligt med de åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta.
Enligt kommittén finns det inte skäl att omvandla rekommendationer av den generella karaktär som de både förbunden avser i sina rekommendationer till lagfästa skyldigheter för huvudmän och vårdgivare. Det skulle i praktiken innebära att man inför en allmän lagstadgad rätt till en förnyad medicinsk bedömning i svensk hälso- och sjukvård. Om bestämmelsen dessutom skulle innebära att patienten har rätt att söka läkare på
198 Information till patienten... SOU 1997:154
en vårdenhet utanför den egna landstingsgränsen skulle man i praktiken införa ett system som ger rätt till fritt vårdsökande i hela landet. Ett sådant system är inte förenligt med landstingens planeringsansvar för hälso- och sjukvården och skulle dessutom riskera att bli mycket kostnadsdrivande.
Det torde dessutom inte vara förenligt med våra direktiv att lägga förslag som ger en så långtgående rätt till en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har emellertid stannat för att intresset av att ge särskilt stöd till patienter som står inför de mycket svåra medicinska ställningstaganden som beskrivs i direktiven motiverar att skyldigheten att medverka till en förnyad bedömning får ett uttryckligt lagstöd. Därmed klargörs i vilka situationer som patienten har rätt att begära att få diskutera sin sjukdom eller skada med ytterligare en läkare och vilka skyldigheter som huvudmän och vårdpersonal har. Enligt kommittén bör skyldigheten att medverka till att patienten får en förnyad medicinsk bedömning inträda när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar – eller om valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en sådan bedömning hos en vårdgivare var som helst i landet om patienten själv vill det – eller om den behandlande läkaren bedömer att det är den bästa lösningen. Läkaren bör också medverka till att journalhandlingar m.m. ställs till förfogande så att den läkare som skall göra den förnyade bedömningen har de underlag som behövs för att ta ställning till diagnos och behandling. Patienten måste självfallet också ha ett avgörande inflytande över vid vilken vårdenhet som behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns.
Det ligger i sakens natur att det landsting där patienten är bosatt bör svara för kostnaderna för behandlingen om patienten vill att den utförs på en vårdenhet i ett annat landsting. Enligt kommittén bör sjukvårdshuvudmannen i de mycket speciella situationer det här rör sig om också svara för patientens reskostnader; annars är risken att patientens ekonomiska förhållanden kan påverka benägenheten att utnyttja möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har inga erinringar mot att patienten normalt själv får svara för kostnaden för resan om hon väljer att söka sig till ett sjukhus i ett annat landsting eller väljer en läkare i primärvården på en annan ort. Det finns emellertid anledning att göra undantag från denna huvudregel för de patienter det här är fråga om eftersom det handlar om livshotande eller annars särskilt allvarlig sjukdom eller skada och svåra medicinska bedömningar.
Information till patienten...
199
Lagteknisk lösning
Kommittén har i avsnitt 9.2.3 föreslagit att en ny bestämmelse skall införas i HSL som reglerar i vilka situationer patienten skall ha rätt att välja behandling när det finns alternativ. Av den bestämmelsen bör också framgå att hälso- och sjukvården i vissa situationer är skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare. Skyldigheten att medverka till att patienten får en sådan bedömning bör, som framgått ovan, inträda när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och hon står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patienten bör i sådana situationer både ha rätt att få träffa en läkare på en vårdenhet var som helst i landet och få avgöra var behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns.
Bestämmelsens räckvidd bör vara begränsad till vård som kan ges i Sverige. Sjukvårdshuvudmannen är således inte skyldig att medverka till att patienten får tillgång till sjukvård i andra länder. I de speciella situationer detta kan bli aktuellt är det ett frivilligt åtagande från sjukvårdshuvudmannens sida och inte någon lagstadgad skyldighet.
Rätten till en förnyad medicinsk bedömning bör inte kunna överprövas genom s.k. förvaltningsbesvär. Det rör sig om komplicerade medicinska bedömningar. Förvaltningsdomstolen skulle behöva ta ställning till inte bara om det är fråga om sjukdom eller skada som är livshotande eller särskilt allvarlig utan också om om det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för framtida livskvalitet. Liksom i fråga om förslaget när det gäller patientens medverkan i valet av behandlingsalternativ skulle mål av detta slag kräva omfattande expertmedverkan av olika slag och därmed bli både tidsödande och resurskrävande.
Det förhållandet att bestämmelsen utformas som en skyldighet för sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal är självfallet inte liktydigt med att patientens rätt till en förnyad medicinsk bedömning inte behöver respekteras. Av bestämmelsen framgår mycket klart vilka förutsättningar som skall vara uppfyllda för att patienten skall kunna kräva en förnyad medicinsk bedömning och vilka skyldigheter vårdpersonalen har. Vidare framgår att patienten har rätt att träffa en läkare på en vårdenhet var som helst i landet och få avgöra var behandlingen skall utföras när hon har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns. Detta ger sammantaget patienten stora möjligheter att hävda sin rätt i kontakterna med vårdens företrädare. Därtill kommer att sjukvårdshuvudmännen självfallet har ett ansvar för att sjukvården respekterar patientens
200 Information till patienten... SOU 1997:154
rätt till en förnyad medicinsk bedömning liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas på avsett sätt. Landstingens förtroendenämnder kan hjälpa patienten att utkräva sin rätt i kontakterna med vården. Vidare bör lagstiftningens efterlevnad upprätthållas genom tillsyn.
9.2.5 Kravet på dokumentation
Det finns idag inget lagfäst krav på dokumentation i patientjournalen av att viss information lämnats till patienten eller att patienten valt ett visst behandlingsalternativ. I 3 § patientjournallagen (1985:562) anges dock att journalen skall innehålla de uppgifter som krävs för en god och säker vård. Varken förarbetena till patientjournallagen eller Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd till lagen (SOSFS 1993:20) berör denna fråga särskilt. Den legala aspekten betonas dock. Med det menas bl.a. att det i vissa fall är väsentligt att i journalen föra in vilken information patienten faktiskt fått del av.
Den översikt som Socialstyrelsen utarbetat på uppdrag av HSU 2000 (se bil. 5) visar att det inte sällan framkommer brister i dokumentationen i patientjournalen vid utredningar av anmälningar och klagomål från patienter. Bristerna gör det svårt att rekonstruera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall var ansvarig. Träffade överenskommelser dokumenteras sällan i journalen. Detsamma gäller huruvida information om behandlingsalternativ har lämnats och skälen till att önskemål från patienten inte har kunnat tillgodoses.
Kraven på att sådan information dokumenteras skärps enligt kommitténs bedömning till följd av förslagen om patientens medverkan i val av behandlingsalternativ och skyldigheten för hälso- och sjukvården att i vissa situationer medverka till att patienten får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning.
Kommittén har mot den bakgrunden stannat för att det finns ett behov av att patientjournallagen kompletteras med en bestämmelse av vilken bör framgår att den information som har lämnats till patienten samt hennes ställningstaganden med anledning av denna information skall dokumenteras.
9.2.6 Svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador
Kommittén har också haft anledning att överväga om det finns behov av att vidta särskilda åtgärder för att patienter med svåra
Information till patienten...
201
och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador skall kunna söka specialistvård utanför det egna landstinget. Bakgrunden är att kommittén i sina kontakter med företrädare för patienter med sådana sjukdomstillstånd och skador har erfarit att det inte är ovanligt att dessa patienter nekas möjligheten att söka specialistvård där de själva anser att de bästa kunskaperna om den aktuella sjukdomen eller skadan finns. Oftast är problemet att de system för avtal, remisser och ersättningssystem som enskilda landsting tillämpar hindrar patienten att söka vård hos en viss läkare eller vårdenhet som har utvecklat specifik kompetens i fråga om en viss svår och mycket ovanlig sjukdom eller skada, t.ex. tack vare en specialintresserad läkare.
Kommittén kan konstatera att den nyss (avsnitt 9.2.4) föreslagna möjligheten till en förnyad bedömning och att få behandlingen utförd på en vårdenhet utanför landstinget i vissa situationer kan bidra till att lösa problemet om patienten står inför ett val mellan olika behandlingsalternativ. Patienter med svåra och mycket ovanliga sjukdomar eller skador har emellertid behov som är vidare än så. I det här sammanhanget handlar det inte om en enstaka vårdepisod utan om att få möjlighet till en kontinuerlig behandlingskontakt med en viss läkare på en viss vårdenhet.
Enligt kommittén är det mycket angeläget att hälso- och sjukvården kan möta dessa patienters behov av specialistvård även om det innebär att vården måste ges hos en vårdgivare i ett annat landsting. Samtidigt är vi medvetna om att detta inte enkelt låter sig göras; hindren kan vara både organisatoriska och ekonomiska. Därtill kommer att det är svårt att avgränsa vid vilka sjukdomstillstånd en patient skall ha rätt att söka vård utanför det egna landstinget. Detta är också ett skäl till att frågan inte lämpar sig för lagreglering. Kommittén föreslår i stället att frågan behandlas i överläggningarna mellan Socialdepartementet och Landstingsförbundet inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov av specialistvård får en tillfredsställande lösning.
Patientnämnder SOU 1997:154
212
goda förutsättningar säväl organisatoriskt som resursmässigt. På vissa andra håll är förutsättningarna att leva upp till lagstiftarens intentioner betydligt sämre. Kansliresurserna är mycket begränsade i många landsting; ett fåtal tjänstemän har ansvaret för handläggningen av många gånger svåra hälso- och sjukvårds- samt tandvårdsärenden för hela landstingsområdet. Två tredjedelar av nämnderna har dessutom ansvaret för ärenden som rör den kommunala hälso- och sjukvården. Därutöver skall de rekrytera stödpersoner, återföra erfarenheter till vården, informera om sin verksamhet etc. Även i landstingen förekommer det vidare att ledamöterna i förtroendenämnderna "sitter på två stolar", dvs. förenar uppdrag i förtroendenämnderna med uppdrag i nämnder med ansvar för ärenden som rör hälso- och sjukvården.
10.4 Kommitténs överväganden och förslag
10.4.1 Det nuvarande förtroendenämndsinstitutet
Kommittén har tidigare i detta betänkande funnit att det finns ett behov av en grundlig översyn av dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning. En viktig utgångspunkt för den översynen är att den rättsliga fokuseringen förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienterna bör kunna kräva av hälso- och sjukvården. Vi har dessutom kommit till slutsatsen att det finns behov av en samlad lagstiftning på området så att den på sikt skall bli mer överskådlig för såväl patienter och personal som för allmänheten. Kommittén har också föreslagit andra åtgärder för att stärka patientens ställning. I detta sammanhang bör särskilt nämnas förtydligandet av informationsplikten i syfte att åstadkomma bättre kommunikation och delaktighet, och möjligheten för patienten att i vissa situationer välja mellan olika behandlingsalternativ.
Samtidigt vill vi framhålla att patienten – även med en tydligare och mer lättillgänglig reglering – har en utsatt ställning och befinner sig i ett psykologiskt underläge i förhållande till vårdgivaren. Patienten kan många gånger behöva hjälp från utomstående för att kunna ta till vara sina rättigheter i hälso- och sjukvården och få råd om vart man kan vända sig med klagomål om man är missnöjd. Inte minst inom den kommunala hälso- och sjukvården är behovet av sådant stöd stort eftersom patienterna där har särskilt svårt att hävda sina intressen. Kommittén anser mot den bakgrunden att den stöd- och hjälpfunktion som
Patientnämnder
213
förtroendenämnderna i dag svarar för är ett mycket betydelsefullt komplement till de övriga instanser dit patienten kan vända sig för att få upprättelse eller ersättning.
En frågeställning som emellertid bör uppmärksammas gäller om det är ett problem för möjligheterna att ta till vara patientens intressen och upprätthålla allmänhetens förtroende för verksamheten att förtroendenämnderna ingår i hälso- och sjukvårdshuvudmännens organisation. Ett uttryck för tvivel på dessa möjligheter är att det vid flera tillfällen motionerats i riksdagen om inrättande av en statlig patientombudsmannainstitution. Till den statliga Patientombudsmannen bör enligt motionärerna knytas ett nät av lokala patientombudsmannaexpeditioner vid alla sjukhus och större vårdinstitutioner. Motionerna har hittills avslagits av riksdagen samtidigt som man understrukit att det är mycket viktigt att information om förtroendenämndernas verksamhet når ut till allmänheten (SoU 1995/96:17 och 18).
Enligt kommittén är det av stor vikt att förtroendenämndsuppgiften organiseras på ett sådant sätt att patienter och allmänhet har förtroende för verksamheten. Ett sätt att åstadkomma detta skulle kunna vara att inrätta en statlig patientombudsman som är fristående från hälso- och sjukvården. Vi har emellertid svårt att finna hållbara motiv för att inrätta ett nytt statligt organ för den stöd- och hjälpfunktion som förtroendenämnderna i dag svarar för. Vi menar också att argumenten mot är starka.
I sammanhanget finns skäl att framhålla att förtroendenämnderna är regionala och lokala komplement till de olika statliga instanser dit patienten kan vända sig om han eller hon inte är nöjd med vården. Förtroendenämndernas uppgift är bl.a. att lösa problem på en nivå som ligger närmare den berörda personalen (medlarroll och intern konfliktlösare). Men nämnderna arbetar inte enbart med att lösa uppkomna problem utan har också till uppgift att återföra klagomål till hälso- och sjukvården så att vården kan dra lärdom av de brister patienten upplevt och förhindra att problem uppstår på nytt. Förtroendenämndernas erfarenheter blir på så sätt en viktig länk i det pågående kvalitetssäkringsarbetet inom vården.
Förtroendenämndernas styrka ligger således i möjligheten att föra en dialog med företrädare för vården för att tidigt lösa uppkomna problem samt att de är viktiga instrument för huvudmännen när det gäller att utveckla verksamheten. Det ligger i sakens natur att en statlig patientombudsmannafunktion får en helt annan karaktär.
Kommittén anser således att sjukvårdshuvudmännen bör ansvara för förtroendenämndsfunktionen även i fortsättningen. Det betyder emellertid inte att verksamheten i alla delar bör utformas på samma sätt som i dag. Enligt kommittén bör funktionen utvecklas och förstärkas i flera avseenden.
Patientnämnder SOU 1997:154
214
Det krävs bl.a. nya organisatoriska lösningar som är bättre anpassade till de problem som patienter och anhöriga möter i vården.
10.4.2 Nämndernas organisation
Som framgått tidigare visar den kartläggning som gjorts inom ramen för HSU:s arbete att det finns brister i nästan alla de kommuner som valt att svara för förtroendenämndsuppgiften i egen regi. Det finns också brister på många håll i landstingens förtroendenämndsverksamhet.
Därutöver kan en generell iakttagelse hämtas från delbetänkandet Brister i omsorg – en fråga om bemötande av äldre (SOU 1997:51); få anmälningar till förtroendenämnderna rör personer över 65 år. Det förhållandet att vårdkonsumtionen ökar med stigande ålder avspeglas således inte i anmälningarna till förtroendenämnderna. Brister i vård och omsorg när det gäller äldre personer anmäls oftast av anhöriga och är komplexa till sin karaktär. Värt att notera är också att erfarenheterna bl.a. från Stockholms läns landsting tyder på att anmälningar som rör den kommunala hälso- och sjukvården många gånger är både komplicerade och allvarliga. Till bilden hör också att det inte är ovanligt att dessa ärenden anmäls av anhöriga först efter det att patienten avlidit eftersom man befarat att patienten skulle drabbas av någon form av repressalie om man klagar på vården.
Enligt kommittén är det en allvarlig brist att gamla människor, som i allmänhet har en mer utsatt situation i kontakterna med vården än de yngre inte når fram till förtroendenämnderna. Till bilden hör också att den pågående omstruktureringen av hälsooch sjukvården medför att de ärenden som når förtroendenämnderna i ökad utsträckning rör insatser som både landsting och kommuner svarar för. I HSU:s enkätundersökning har såväl landstingens som kommunernas förtroendenämnder pekat på att förtroendenämnderna har behov av att kunna arbeta med hela vårdkedjan. Detta behov understryks av erfarenheterna, bl.a. från Socialstyrelsens utvärdering av Ädelreformen, som visar att vården inte sällan brister i övergångarna mellan de olika leden i vårdkedjan, t.ex. i samband med utskrivning från sjukhus till den kommunala hälso- och sjukvården. Påpekas bör också att andra dokumenterade brister i den kommunala hälso- och sjukvården har sin grund i brister i samverkan mellan landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård. Det gäller t.ex. i fråga om läkarinsatserna i de särskilda boendeformerna i kommunerna, som landstingen har ansvaret för. Förtroendenämndernas möjligheter att gripa sig an problem av dessa slag försvåras självfallet i de
Patientnämnder
215
delar av landet där ansvaret för förtroendenämndsfunktionen är åtskild mellan kommuner och landsting.
Kommittén kan således konstatera att dagens system med separata huvudmannaskap för förtroendenämnderna inte är någon tillfredsställande lösning utan att det finns behov av förtroendenämnder som kan arbeta med problem i vården oavsett huvudmannaskap. Vidare bör funktionen stärkas så att de äldre och de mest utsatta kan få sina behov tillgodosedda på ett bättre sätt.
Kommittén menar att ett tänkbart sätt att lösa dessa problem vore att organisera förtroendenämndsverksamheten genom att låta landstingen svara för uppgiften på uppdrag av kommunen. En sådan lösning är, som framgått, möjlig enligt dagens lagstiftning. Kommittén kan emellertid konstatera att denna lösning har uppenbara brister. Dagens system bygger nämligen på att det är landstinget som utser ledamöterna i förtroendenämnderna och dess tjänstemän har oftast erfarenheter av landstingens hälso- och sjukvård. Landstingens förtroendenämnder har således i allmänhet begränsade kunskaper om och erfarenheter från kommunal vård och omsorg. Det ligger i sakens natur att detta är en brist om uppgiften är att handlägga ärenden som rör klagomål på den kommunala vården.
Kommittén har mot den bakgrunden övervägt helt nya organsatoriska lösningar för förtroendenämnderna i kommuner och landsting. De lösningar som vi diskuterat skulle innebära att kommuner och landsting i ett län samverkar om förtroendenämndsfunktionen, antingen i en gemensam nämnd eller i ett kommunalförbund. De organisatoriska lösningarna hämtade vi från Kommunala förnyelsekommittén som i betänkandet
Kommunalförbund och gemensam nämnd – två former för kommunal samverkan (SOU 1996:137) lade förslag om hur sam verkansformer mellan kommuner och landsting skulle kunnas göras enklare och mer ändamålsenliga.
Förutsättningarna ändrades emellertid när riksdagen i juni 1997 efter förslag från regeringen (prop. 1996/97:105) tog ställning till förnyelsekommitténs förslag till ändringar i kommunallagen i dessa frågor (SFS 1997:550).
De nya reglerna innebär att kommuner och landsting kan samverka genom en gemensam nämnd med andra kommuner och landsting i angelägenheter som är gemensamma. Ett landsting kan även samverka med en eller flera kommuner. Den gemensamma nämnden tillsätts av någon av de samverkande kommunerna eller landstingen och ingår i denna kommuns eller landstings organisation. I princip kan alla kommunala verksamheter läggas på en gemensam nämnd. De nya reglerna ger således landsting och kommuner legala möjligheter att samverka om förtroendenämndsfunktionen i en gemensam nämnd. Dock innebär kraven på representation enligt de nya reglerna svårigheter från vår utgångs-
Patientnämnder SOU 1997:154
216
punkt. De innebär nämligen att minst en ledamot och ersättare skall finnas från respektive samverkande kommun/landsting, en bestämmelse som inte fanns med i förnyelsekommitténs betänkande. En sådan gemensam förtroendenämnd skulle således bli mycket stor och otymplig.
En alternativ lösning är att kommuner och landsting samverkar om förtroendenämndsfunktionen i kommunalförbund. Sådana förbund får bildas för samverkan om varje uppgift som ryms inom kommunernas och landstingens kompetens. Friheten att bestämma om organisation och ändamål har ökat väsentligt och regler i förbundsordningen ersätter i stor utsträckning tidigare lagregler. Varje förbundsmedlem måste dock, i likhet med vad som gäller för gemensamma nämnder, utse minst en ledamot och ersättare i ett kommunalförbunds beslutande organ. Också här medför kravet på representation enligt de nya reglerna svårigheter.
Kommittén kan således konstatera att de nyligen ändrade reglerna i kommunallagen skulle medföra att kommuner och landsting som samverkar om förtroendenämndsfunktionen i en gemensam nämnd eller kommunalförbund i ett län skulle tvingas bygga upp mycket stora och otympliga politiska organ, särskilt i de tre storlänen. Enligt kommittén skulle emellertid den politiska organisationen vara omotiverat stor och otymplig även i ett normalstort län. Därtill kommer att det är svårt att försvara de merkostnader som en politisk organisation av den här omfattningen skulle kräva.
HSU anser emellertid inte att de ovan skisserade svårigheterna utgör ett tillräckligt motiv för att föreslå att regering och riksdag omprövar sina nyss fattade beslut om ändringar i kommunallagen. Mot den bakgrunden har vi avstått från att lägga förslag till förändringar av förtroendenämndernas organisation. Det betyder således att det även i fortsättningen bör ankomma på landsting och kommuner att själva komma fram till hur man bäst löser uppgiften lokalt inom ramen för nu gällande regler. Lagstiftaren anvisar, som tidigare konstaterats, flera tänkbara vägar att beträda. Kommunen kan inrätta en egen förtroendenämnd eller överlåta uppgiften till landstinget; kommuner och landsting kan samverka i gemensamma nämnder och kommunalförbund.
Kommittén vill samtidigt starkt understryka att det är angeläget att kommuner och landsting ser hälso- och sjukvården som ett gemensamt åtagande och strävar efter att finna organisatoriska lösningar som gör det möjligt att arbeta med problem i hela vårdkedjan. Sådana lösningar ligger i linje med de nya former för samverkan om vården och omsorgen mellan kommuner och landsting som håller på att växa fram i många län. Det ligger också i sakens natur att det ur medborgarnas och patienternas perspektiv är en fördel att kunna vända sig till en instans om man
Patientnämnder
217
är missnöjd med vården oberoende av det är kommunen eller landstinget som svarar för verksamheten.
Till saken hör också att många förtroendenämndsärenden i praktiken hanteras på tjänstemannanivå. Detta ligger i förtroendenämndernas arbetssätt att försöka lösa ärenden – bl.a. skriftliga anmälningar och förfrågningar, synpunkter och klagomål per telefon och vid besök – så informellt som möjligt. På tjänstemannanivå hanteras således många gånger svåra hälso- och sjukvårdsärenden med både patient- och personalkontakter. Något som ställer stora krav på omdöme och integritet. HSUs enkätundersökning visar dessutom att det inte är ovanligt att en ensam tjänsteman har ansvaret för arbetsuppgifterna. För att åstadkomma kanslier som kan arbeta i team och som har bred kompetens av olika slag – vård- och omsorgs, juridisk, social, ekonomisk osv. – torde det även här vara önskvärt att finna organisatoriska samverkanslösningar. Enligt kommitténs bedömning kan en lösning när det gäller frågan om förtroendenämndernas organisation vara att kommuner och landsting sluter avtal om att landstingen skall svara för uppgiften. Förutom att det skapar möjligheter att lösa problem i gränssnitten mellan landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård ger sådana lösningar det befolkningsunderlag som krävs för att nämnderna till rimliga kostnader skall kunna biträdas av kanslier med den breda kompetens av olika slag som berörts ovan. Kommittén vill samtidigt framhålla att ambitionen bör vara att försöka hitta lösningar som innebär att det finns såväl kommunal som landstingskompetens bland nämndens förtroendevalda och tjänstemän. Detta kan lämpligen åstadkommas genom att landstinget utser ledamöter med kommunala förtroendeuppdrag till nämnden och att man till nämndens kansli även rekryterar tjänstemän med erfarenheter från kommunal vård- och omsorgsverksamhet. Även andra organisatoriska lösningar för nämnderna är möjliga. Utifrån regionala och lokala förutsättningar kan landsting och kommuner komma fram till att det kan vara lämpligt att bilda gemensamma nämnder eller kommunalförbund för uppgiften. I vissa mindre län torde det vara möjligt att bilda en gemensam nämnd eller ett kommunalförbund för landstinget och kommunerna i området. I andra län kan det visa sig vara lämpligt att inrätta två eller flera förtroendenämnder där landstinget och kommunerna samverkar i respektive nämnd i någon form.
Vi vill emellertid framhålla att det också i de fall kommunerna väljer att själva sköta förtroendenämndsåtagandet i fortsättningen – även om det inte är någon lösning kommittén förordar – är möjligt för flera nämnder att repliera på ett kansli. Efter beredning i ett gemensamt kansli kan nämndärendena behandlas i respektive kommuns förtroendenämnd. Ett sådant kansli kan t.ex. byggas upp
Patientnämnder SOU 1997:154
218
för flera kommuner eller för landstingets och kommunernas förtroendenämnder. På detta sätt kan kansliresurser som i dag är utspridda på många olika huvudmän samlas ihop till ett kansli med bred kompetens och åstadkomma ett effektivare resursutnyttjande.
Ytterligare en frågeställning som bör uppmärksammas gäller förtroendenämndernas ställning i förhållande till hälso- och sjukvården. Kommittén har kunnat konstatera att de – särskilt i kommunerna men också i flera landsting – inte är fristående från hälso- och sjukvården. I detta sammanhang förtjänar det att påpekas att regeringen vid den nuvarande förtroendenämndslagens tillkomst (prop. 1991/91:148) underströk vikten av "att patienter och andra enskilda inte uppfattar nämnderna och deras tjänstemän som en osjälvständig del av hälso- och sjukvårdsorganisationen. En hög grad av integritet och förmåga att göra självständiga bedömningar bör utmärka nämnderna och deras tjänstemän".
Av HSU:s kartläggning framgår att det inte är ovanligt att förtroendevalda i landstingens förtroendenämnder också är ledamöter av någon annan nämnd som beslutar i hälso- och sjukvårdsfrågor. En förklaring till detta kan vara att man – utan att ha reflekterat över jävsproblematiken – bedömt det som önskvärt att ledamöterna i förtroendenämnderna har erfarenhet av hälsooch sjukvårdsfrågor. I en majoritet av de kommuner som själva handhar verksamheten fungerar kommunstyrelsen också som förtroendenämnd. Även om ledamöterna i praktiken kan hålla i sär sina olika roller kan det inte uteslutas att patienternas och allmänhetens förtroende för verksamheten påverkas negativt liksom i vissa fall förtroendenämndernas faktiska förutsättningar att tillvarata patienternas intressen. Det är enligt kommitténs uppfattning viktigt att det inte råder någon tvekan om att förtroendenämnderna är självständiga i förhållande till dem som beslutar om hälso- och sjukvården. Kommittén anser mot den bakgrunden att det är direkt olämpligt att ledamöterna i förtroendenämnderna kombinerar de uppdragen med uppdrag i kommunala nämnder med ansvar för hälso- och sjukvård. Eftersom det enligt kommittén är av yttersta vikt att de båda rollerna hålls åtskilda för att upprätthålla förtroendet för verksamheten har kommittén prövat möjligheten att lagreglera frågan. Vi har emellertid funnit detta mindre lämpligt.
Patientnämnder
219
10.4.3 Nämndernas arbetsområde och uppgifter
Avgränsning av arbetsområdet
Kommittén har haft anledning att överväga avgränsningen av förtroendenämndernas område när det gäller äldreomsorgen. Bakgrunden är att det både inom kommittén som från annat håll har framförts att det finns behov av att förändra de kommunala förtroendenämnderna så att de även får ansvar för insatser enligt socialtjänstlagen inom äldreomsorgen. Kommittén kan bl.a. konstatera att det många gånger kan vara svårt att avgöra vilka insatser som är att hänföra till hälso- och sjukvård i den kommunala äldre- och handikappomsorgen, eftersom hälso- och sjukvården i kommunerna är integrerad med de sociala insatserna för äldre och funktionshindrade. Frågan har också behandlats av den s.k. bemötandeutredningen i delbetänkandet Brister i omsorg – en fråga om bemötande av äldre (SOU 1997:51) där man bl.a. pekar på att nämndernas verksamhet inte helt täcker det område som avses med begreppet vård och omsorg.
Enligt kommitténs bedömning bör en utgångspunkt när nämndernas arbetsuppgifter diskuteras vara att det är hälso- och sjukvårdsverksamheten som står i centrum för förtroendenämndernas åtgärder.
Gränsen mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst i kommunerna kan emellertid inte dras på ett enkelt entydigt sätt. Omvårdnad utgör hälso- och sjukvård inom t.ex. landstingsvården och förvandlas inte automatiskt till socialtjänst i kommunernas verksamhet. Man får se till den aktuella situationen. En åtgärd, t.ex. matning av en patient/boende, kan vara en hälso- och sjukvårdsåtgärd om en sjuksköterskas speciella kompetens är nödvändig för att bevaka att en patient med hänsyn till sjukdomsbilden inte sätter maten i halsen så att kvävningsrisk uppkommer. För en annan patient/boende kan det räcka att ett vårdbiträde hjälper till med maten, en syssla som då anses vara av socialtjänstkaraktär.
Kommittén har stannat för att en utvidgning av förtroendenämndernas arbetsuppgifter är välmotiverad, för att förtroendenämnderna skall kunna stödja och hjälpa personer som är missnöjda med vården och omsorgen utan att behöva fastna i definitionsfrågor kring vad som är hälso- och sjukvård respektive socialtjänst. Frågan är emellertid hur en sådan utvidgning bör utformas.
Enligt kommittén bör en utvidgning till socialtjänstområdet utgå från de bestämmelser i HSL som anger kommunernas hälsooch sjukvårdsansvar. Nämndernas utvidgade kompetensområde bör avse allmän omvårdnad som inte anses vara hälso- och
Patientnämnder SOU 1997:154
220
sjukvård enligt HSL. Förtroendenämnderna bör inte handlägga sådana biståndsbeslut inom socialtjänsten som kan överklagas till domstol genom förvaltningsbesvär. På de områdena finns redan ett starkt skydd för de boende. Däremot bör självfallet nämnderna informera de boende och deras anhöriga om dessa rättigheter.
I förarbetena till nuvarande lag om förtroendenämndsverksamhet diskuteras om nämndernas uppgifter även borde omfatta verksamhet enligt tidigare lag (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. Man fann att denna uppgift skulle kunna innebära att nämndernas verksamhet blev tung och svårhanterlig. Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) har sedemera ersatt den gamla omsorgslagen. Mot bakgrund av att LSS är en rättighetslag och att verksamhet enligt LSS inte utgör hälso- och sjukvård anser kommittén att denna verksamhet inte bör ingå i nämndernas arbetsuppgifter. I sammanhanget kan också noteras att Handikappombudsmannen – enligt särskild lagstiftning (1994:749) – har till uppgift att bevaka frågor som angår funktionshindrade personers rättigheter och intressen.
En annan fråga som kommittén har haft anledning att överväga är om förtroendenämndernas kompetensområde bör utvidgas till att gälla även privata vårdgivare.
Förtroendenämnderna skall enligt dagens lagstiftning ta sig an ärenden som rör den hälso- och sjukvård och den tandvård som ett landsting eller en kommun svarar för. Dessa "grunduppgifter" bör nämnderna även fortsättningsvis hantera. Det ankommer idag på huvudmannen att besluta om förtroendenämnden även skall handha frågor avseende privat bedriven hälso- och sjukvård. I prop. 91/92:148 angavs dock att sådan vård som bedrivs av privata vårdgivare efter avtal med ett landsting måste anses ingå i nämndens lagreglerade kompetensområde. I sammanhanget är det värt att notera att prioriteringsutredningen föreslog att vårdsökande hos privata vårdgivare skall ha möjlighet att vända sig till förtroendenämnderna, vilket måste tolkas som att utredningen menade att alla privata vårdgivare bör omfattas av förtroendenämndens kompetensområde.
Det finns enligt kommittén flera motiv som talar för en sådan utvidgning av nämndernas kompetensområde. Ett är att landstingen och kommunerna enligt 7, 8, 20 och 21 §§ HSL har ett totalansvar för planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården inom sitt område. Det innebär att huvudmännen måste beakta den privatvård som finns, ett ansvar som blivit än tydligare genom ändringar i dessa paragrafer (1995:835). Landstingen och kommunerna har kvar sitt ansvar enligt HSL för att hälso- och sjukvården är "god" även om t.ex. driften av viss verksamhet lagts ut på privat vårdgivare genom entreprenad. Ett annat motiv är att det är svårt att försvara en ordning som innebär att patienter som
Patientnämnder
221
vänder sig till vissa privata vårdgivare inte skall har samma rätt att vända sig till förtroendenämnden och få det stöd den kan ge. Privata vårdgivare bör således ingå i förtroendenämndernas lagreglerade kompetensområde. Kommittén har stannat för att utvidgningen bör avse all offentligt finansierad hälso- och sjukvård oavsett driftsform. Därmed avses de privata vårdgivare som finansieras av sjukvårdshuvudmännen och utför sådan hälsooch sjukvård som huvudmännen erbjuder enligt HSL oavsett vilken form som används för detta; entreprenad, tjänsteköp osv.
De uppgifter som nämnderna har idag beträffande tandvården bör inte ändras. Således bör den tandvård som landstingen svarar för enligt tandvårdslagen ingå. En utvidgning till andra delar av tandvården ligger utanför kommitténs uppdrag och får bedömas i annan ordning.
Arbetsuppgifter
Kommittén vill inledningsvis erinra om att det i dagens lagstiftning stadgas att förtroendenämnderna har till uppgift att – förutom vad som nämns om stödpersoner – främja kontakterna mellan patienterna och hälso- och sjuvårdspersonalen samt att förmedla den hjälp åt patienterna som förhållandena kräver. Förtroendenämndens uppgifter är således ganska allmänt hållna i lagstiftningen. Ur förarbetena till lagstiftningen (prop. 1978/79:220 och prop. 1991/92:148) kan emellertid vissa preciseringar hämtas, bl.a. understryks där återföringen av nämndernas erfarenheter till hälso- och sjukvårdspersonalen.
Däremot framgår av förarbetena mycket lite om förtroendenämndens uppgifter i förhållande till de politiska organen och Socialstyrelsen. Denna fråga övervägdes av Prioriteringsutredningen. I slutbetänkandet Vårdens svåra val (SOU 1995:5) föreslog utredningen att förtroendenämnderna skall fästa landstingsstyrelsens eller kommunstyrelsens och, när det behövs, Socialstyrelsens uppmärksamhet på förhållanden inom landstingets eller kommunens hälso- och sjukvård som inte är förenliga med de mål och krav som anges i hälso- och sjukvårdslagen och som inte rättas genom andra åtgärder. Utredningen föreslog att den nuvarande lagen om förtroendenämndsverksamhet skulle kompletteras i detta avseende.
Den fråga som kommittén har att ta ställning till är följaktligen om det finns behov av ett sådant tillägg i lagstiftningen som Prioriteringsutredningens förslog. Kommittén anser att det bör åligga förtroendenämnderna att återföra erfarenheter till de politiska instanserna i landstinget respektive kommunen på det sätt som Prioriteringsutredningen föreslagit, en uppfattning som också delades av remissinstanserna. Detta är enligt kommittén ett
Patientnämnder SOU 1997:154
222
viktigt instrument för huvudmännen när det gäller att utveckla verksamheten.
När det däremot gäller frågan om nämnderna skall vara skyldiga att uppmärksamma Socialstyrelsen på missförhållanden som inte åtgärdas av huvudmännen vill kommittén framhålla att det alltid är en händelse avseende en enskild patient som utgör grunden för nämndens agerande. Enligt kommitténs uppfattning är risken uppenbar att nämnderna, om en sådan rapporteringsskyldighet införs, kan komma att betraktas som ett tillsynsorgan vilket kan äventyra nämndernas möjligheter att agera på det smidiga sätt som bör vara nämndernas kännetecken och styrka. Uppgifter av utpräglad tillsynskaraktär bör inte ankomma på nämnderna. Kommittén delar således inte Prioriteringsutredningens uppfattning på denna punkt.
Förtroendenämndernas erfarenheter kan emellertid utgöra kompletterande värdefull information för tillsynsmyndigheten på den regionala nivån. Nämnderna bör därför, enligt kommitténs uppfattning, årligen inkomma till Socialstyrelsen med en redogörelse över verksamheten under föregående år. Förtroendenämnderna och Socialstyrelsen bör samarbeta i frågan om vilken form denna rapportering bör ha. Det är bl.a. önskvärt att finna en gemensam struktur för rapporteringen.
Nästa fråga som kommittén har att ta ställning till är om förtroendenämndernas arbetsuppgifter även i övrigt bör preciseras. Vi kan konstatera att förarbetena tämligen väl beskriver de krav som kan ställas på förtroendenämndernas arbete. Frågeställningen skall emellertid ses mot bakgrund av att HSUs kartläggning visar att förtroendenämndsverksamheten hanteras olika i landet och att åtskilliga förtroendenämnder inte har fått förutsättningar att leva upp till lagstiftarens intentioner. Detta kan anses utgöra motiv för att i lagstiftningen tydligare precisera arbetsuppgifterna i syfte att bidra till ett mer likartat arbetssätt över landet. Ett annat motiv för att precisera arbetsuppgifterna är att markera att nämnderna fyller en viktig funktion i arbetet med att stärka patientens ställning i vården. Enligt kommittén finns det således skäl att ytterligare precisera förtroendenämndernas uppgifter i lagstiftningen.
Kommittén har stannat för att nämndernas arbetsuppgifter bör preciseras i följande avseenden.
Det bör komma till uttryck i lagtexten att förtroendenämnderna skall:
– Verka för att patienter får den information som behövs för att
de skall kunna ta tillvara sina intressen i hälso- och sjukvården. – Verka för att patienten får den undersökning, vård eller
behandling som tillståndet kräver. – Främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal.
Patientnämnder
223
Andra viktiga uppgifter för förtroendenämnderna är att återföra sina erfarenheter till ansvariga och verksamma inom hälso- och sjukvården. Kvalitetsarbetet hos vårdgivarna har sedan den 1 januari 1997 fått en tydligare innebörd. Bl.a. stadgas i 31 § HSL att kvaliteten i verksamheterna systematiskt och fortlöpande skall utvecklas och säkras. I det sammanhanget är förtroendenämndernas erfarenheter ett viktigt verktyg. Även förtroendenämndernas uppgifter på detta område bör framgå av lagtexten.
Vidare skall förtroendenämnderna hjälpa en patient att göra anmälan till/kontakta Socialstyrelsen, länsstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd eller patientförsäkringen när en sådan åtgärd motsvarar patientens önskemål.
Samtidigt bör det i lagen understrykas att nämndernas arbete utgör ett komplement till de insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna patientens ställning i hälsooch sjukvården.
Enligt 3 § lagen om förtroendenämndsverksamhet och 30 § lagen om psykiatrisk tvångsvård ankommer det idag på förtroendenämnderna att i vissa fall utse stödpersoner inom den psykiatriska tvångsvården. Tvångspsykiatrikommittén (S 1995:11) behandlar denna fråga särskilt och beräknas komma med sitt betänkande vid årsskiftet 1997/98. Uppgiften att utse stödperson har mot den bakgrunden inte berörts av kommittén.
10.4.4 Namnfrågan
Ett allmänt problem för dagens förtroendenämnder, dvs. både landstingens och kommunernas, är att nå ut med information till patienter, anhöriga och allmänhet om verksamheten. Detta gäller av allt att döma i särskilt hög grad den kommunala förtroendenämndsfunktionen oberoende av om det är kommunen själv eller landstingen som svarar för uppgiften. Frågan om hur man effektivare kan nå ut till patienter, anhöriga och allmänhet måste därför ägnas särskild uppmärksamhet. Kommittén har tidigare understrukit vikten av att förtroendenämndernas kanslier förstärks bl.a. genom att huvudmännen söker olika samverkanslösningar. Genom en sådan åtgärd torde förutsättningarna för nämnderna att sprida information om sin verksamhet öka då de kommer att ha mer samlade resurser för olika informationsinsatser.
Kommittén anser därutöver att det finns anledning att tro att själva namnet förtroendenämnder har bidragit till informationssvårigheterna. Namnet säger nämligen ingenting om nämndernas uppgift, dvs. att patienter och anhöriga kan vända sig till nämnderna för att få stöd och hjälp om de är missnöjda med vården. I sammanhanget kan det finnas skäl att erinra om motiven
Patientnämnder SOU 1997:154
224
för namnvalet för verksamheten. I förarbetena till dagens lagstiftning (prop. 1991/92:148) understryks att det är angeläget att undvika att nämnderna bland hälso- och sjukvårdspersonalen uppfattas som ensidiga företrädare för patienterna och därmed på ett olyckligt sätt upplevs som motparter till den berörda personalen. Förtroendenämnden skall således vara en nämnd som skapar förtroen de mellan patienterna och vården och verka som en objektiv instans för kontakt med både patienter och personal. Kommittén anser emellertid att det finns skäl att överväga ett namnbyte, så att nämndernas uppdrag tydligare framgår och för att markera att nämnderna skall ha en mer uttalad roll som patientföreträdare, eftersom det är patienterna som är i störst behov av förtroendenämndernas stöd och hjälp. Det finns enligt kommitténs uppfattning ingen anledning att befara att ett namnbyte och den förskjutning i förtroendenämndernas uppdrag som detta skulle innebära påverkar nämndernas möjligheter att även i fortsättningen göra objektiva utredningar. Kommittén anser att namnet
Patientnämnd bättre svarar mot kravet att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda. Den kommunala organisationsfriheten på detta område innebär emellertid att det ankommer på kommunen eller landstinget att besluta om nämndernas namn.
Erfarenhetsmässigt brukar dock lagens namn få genomslag i praktiken.
10.4.5 Lagteknisk lösning
Kommittén har funnit att en ny lag bör ersätta nuvarande lag om förtroendenämndsverksamhet m.m. Motiven för detta ställningstagande är att det, enligt vår uppfattning, är angeläget att såväl i lagens namn som i innehållet i de olika paragraferna markera en tydligare inriktning för nämndernas arbete. Ytterligare ett motiv är att kommitténs förslag till förändringar och kompletteringar är relativt omfattande i jämförelse med dagens förhållandevis kortfattade lagtext. Till viss del överförs emellertid innehållet oförändrat till den nya lagen. Det handlar bl.a. om nämndernas uppgift att utse stödpersoner. Som tidigare har nämnts ligger denna fråga utanför kommitténs uppdrag.
Kommitténs förslag till lagtext framgår utförligare av förslag till lag om patientnämnd m.m. samt i författningskommentaren. Kommit téns förslag innebär också följdändringar i vissa andra lagar. Även dessa förändringar framgår av förslagen till lagtexter och författningskommentarer.
Patientnämnder
225
10.4.6 Utvärdering
Kommittén har tidigare i detta kapitel föreslagit att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor i gränslandet till hälso- och sjukvården inom äldreomsorgen. Kommittén har vidare föreslagit att de allmänt hållna krav som i dag gäller på verksamheten skall preciseras i lagstiftningen. Detta innebär bl.a. att nämndernas arbetsuppgifter anges i lagtexten. Gemensamt för dessa uppgifter är att de bedöms vara särskilt viktiga för att kunna företräda, stödja och hjälpa patienterna och att de erfarenheter som görs i nämndernas verksamhet skall återföras till vårdgivarna och bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling. Det skall även åligga nämnderna att återföra erfarenheter till landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen. Socialstyrelsen skall därutöver årligen informeras om nämndernas arbete.
Kommittén har också rekommenderat att nämnderna skall benämnas Patientnämnd, bl.a. för att lättare nå ut med information om sin existens till patienter, anhöriga och allmänhet samt för att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda. Kommittén har slutligen föreslagit att dessa förslag skall regleras i en ny lag om patientnämnd m.m.
Med dessa förslag har vi velat lyfta fram och understryka patientnämndernas viktiga roll för att stödja och hjälpa patienterna i hälso- och sjukvården. Vi har också velat åstadkomma ett mer likartat arbetssätt hos patientnämnderna över landet.
Kommittén har emellertid inte sett det som möjligt att införa tvingande regler för hur nämnderna skall vara organiserade i kommuner och landsting. Kommittén har däremot understrykit behovet av att huvudmännen strävar efter att finna samarbetslösningar som gör det möjligt att arbeta med problem i hela vårdkedjan genom att inrätta nämnder som besitter erfarenhet både från kommunernas och landstingens hälso- och sjukvård. Vi har vidare pekat på behovet av att samordna kansliresurserna i syfte att stärka dessa och åstadkomma kanslier med bred kompetens.
Även nämndernas självständiga ställning har understrykits. Enligt kommitténs uppfattning är det viktigt att det inte råder någon tvekan om att patientnämnderna är självständiga i förhållande till dem som beslutar om hälso- och sjukvården. Kommittén anser därför att det är direkt olämpligt att ledamöterna i patientnämnderna kombinerar de uppdragen med uppdrag i kommunala nämnder med ansvar för hälso- och sjukvård.
Kommittén anser att det är av intresse att följa vilka organisatoriska lösningar som kommer att utvecklas i kommuner
Patientnämnder SOU 1997:154
226
och landsting. Vi anser också att en bred analys av effekterna av patientnämndernas arbete, efter de förstärkningar som kommittén föreslagit, är av intresse. Kommittén föreslår därför att regeringen tar initiativ till en utvärdering efter det att de nya reglerna har varit i kraft några år.
227
11 Ekonomiska konsekvenser m.m.
Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag
Som framgått tidigare (avsnitt 5.2) gjorde kommittén i ett tidigare delbetänkande (SOU 1996:163) bedömningen att vård- och omsorgsbehoven framöver kommer att vara större än tillgängliga resurser. Regeringen föreslog bl.a. mot den bakgrunden i 1997 års ekonomiska vårproposition (1996/97:150) att kommuner och landsting skulle tillföras ytterligare medel genom en höjning av de allmänna statsbidragen med sammlagt 8 miljarder kronor för 1997 och 1998. Resurstillskotten skulle enligt regeringen tillföras vården, omsorgen och skolan. I 1998 års budgetproposition (1997/98:1, Utgiftsområde 25) aviserar regeringen ytterligare tillskott till kommuner och landsting om sammanlagt 8 miljarder kronor för 1999 och 2000. Avsikten är att även dessa medel skall tillföras vården, omsorgen och skolan. Regeringen har för avsikt att återkomma i vårpropositionen 1998 om hur medlen skall tillföras sektorn. Sammantaget innebär redan fattade och avi serade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 miljarder kronor år 2000 jämfört med år 1996.
Regering och riksdag har därmed angett ramarna för statsbidragens utveckling under de kommande åren. Som kommittén konstaterat är en osäkerhet i det här sammanhanget att det ekonomiska utrymmet för hälso- och sjukvården i hög grad hänger samman med den samhällsekonomiska utvecklingen i sin helhet och bara delvis styrs av statsbidragens utveckling. Den ekonomiska situationen i kommuner och landsting är emellertid fortsatt ansträngd.
Insikten om detta präglar kommitténs förslag i detta betänkande. Kommittén har i enlighet med sina direktiv lagt förslag som stärker patientens ställning på några strategiska områden. Ambitionen har emellertid varit att utforma förslagen så att kostnadsökningarna för hälso- och sjukvården begränsas.
I kapitel 7 Vårdens tillgänglighet föreslår kommittén att inriktning en bör vara att en utvidgad vårdgaranti som tillförsäkrar patienterna rätt till behandling inom tre månader bör ingå i Dagmaröverenskommelsen för år 1999. Arbetet med att förbereda
Ekonomiska konsekvenser m.m. SOU 1997:154
228
reformen bör påbörjas snarast. I förberedelsearbetet bör bl.a. ingå att analysera de organisatoriska, logistiska och ekonomiska hinder som kan finnas för genomförandet. I det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas att de ekonomiska förutsättningarna varierar relativt kraftigt mellan huvudmännen. Vissa landsting kan därför ha sämre förutsättningar än andra att följa en rekommendation om en behandlingsgaranti. Staten och sjukvårdshuvudmännen bör under 1998, genom kompletterande underlag, göra en gemensam bedömning av situationen och komma överens om de initiativ som krävs för att vårdgarantin skall kunna träda i kraft den 1 januari 1999. Enligt kommittén går det inte att beräkna de ekonomiska effekterna av reformen innan detta arbete har slutförts. Kommittén utesluter emellertid inte att reformen initialt kan medföra vissa kostnadsökningar. Hur eventuella kostnadsökningar skall finansieras blir en fråga som bör behandlas av parterna inom ramen för Dagmaröverenskommelsen.
I kapitel 8 Val av vårdgivare föreslår kommittén att HSL preciseras så att det framgår inte bara att landstingen skall organisera primärvården så att alla som är bosatta där skall kunna välja en fast läkarkontakt utan också att den enskildes val inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. Förslaget beräknas inte medföra kostnadsökningar för hälso- och sjukvården. Det är ett förtydligande av vad som redan i dag anses gälla och sammanfaller dessutom med de beslut och riktlinjer som landstingen redan lagt fast i fråga om rätten att välja läkare i primärvården.
Vidare föreslås i ovan nämnda kapitel att de nuvarande remissreglerna ändras i syfte att öppna en möjlighet för landstingen att tillämpa remisskrav för sjukhusens specialistmottagningar utan att tillämpa motsvarande remisskrav för specialistmottagningar utanför sjukhusen. Förslaget, som innebär en avreglering, ger landstingen större frihet än i dag att utforma egna regler på området. Syftet är bl.a. att underlätta för landstingen att åstadkomma en mer kostnadseffektiv rollfördelning mellan sjukhusens specialistmottagningar och offentliga och privata specialistmottagningar utanför sjukhusen. Förslaget medför inte några kostnadsökningar för landstingen.
I kapitel 9 Information till patienten och val mellan behandlings alternativ föreslår kommittén bl.a. att informationsskyldigheten i HSL och åliggandelagen förtydligas. Kommitténs förslag är ett förtydligande av vad som redan i dag anses gälla enligt lagförarbetena, vilket skulle kunna tala för att det inte medför några kostnadsökningar. De empiriska underlag som redovisats tidigare (avsnitt 3.4 och 9.2.1) tyder också på att god information och kommunikation bidrar till att såväl medicinska resultat som kostnadseffektivitet påverkas positivt. Det finns i dag studier som pekar på effekter som kortare vårdtider, mindre eller
Ekonomiska konsekvenser m.m.
229
färre behandlingar, bättre omsorg, större patienttillfredsställelse och bättre medicinska resultat. Även om inga omedelbara resultat noteras kan ändå den ofrånkomliga tidsåtgången och övriga insatser för informationen motiveras som en investering. Långsiktigt kan det medföra stora fördelar med kompetenta patienter som i ökad utsträckning vågar lita till de egna krafterna och som förmår utföra en del av de uppgifter som tidigare krävt sjukvårdsresurser. Tidsåtgången för information varierar mellan olika patientgrupper och är störst i fråga om äldre patienter och vid svåra sjukdomar. Förslaget torde emellertid inte medföra några kostnadsökningar för hälso- och sjukvården totalt sett.
Vidare föreslås att en ny bestämmelse införs i HSL, av vilken framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten kan normalt inte heller kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ som uppfyller dessa krav med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Förslaget förutsätter att patienten skall ha rätt att välja ett visst behandlingsalternativ även om det är dyrare än de andra alternativ som kan finnas för att behandla en viss sjukdom eller skada. Annars skulle rätten för patienten att välja behandling i praktiken vara skenbar i många situationer. Förslaget är emellertid utformat så att det finns gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den förväntande nyttan för patienten. Den förväntade nyttan får inte vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsalternativ kan medföra. Är det fråga om en bagatellartad åkomma får det enligt kommittén anses godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls. Toleransen för kostnadsökningar bör vara betydligt större om det rör sig om allvarlig sjukdom eller skada.
Enligt kommittén är det svårt att beräkna kostnadseffekterna av förslaget. Flera studier visar som framgått (avsnitt 3.5 och avsnitt 9.2.1) att välinformerade patienter ofta väljer billigare alternativ än vad den behandlande läkaren skulle ha valt eller avstår från behandling alternativt väntar och ser. Exempel finns också på det motsatta förhållandet. De empiriska underlagen är emellertid mycket osäkra. Flertalet studier omfattar ett begränsat antal patienter med kroniska sjukdomar, varför det är svårt att dra generella slutsatser. För många sjukdomar saknas dessutom empiriskt material. Några entydiga slutsatser om de ekonomiska effekterna kan därför inte dras. Kommittén kan emellertid inte utesluta att förslaget kommer att medföra vissa kostnadsökningar. Bestämmelsens utformning torde emellertid medföra att kostnads-
Ekonomiska konsekvenser m.m. SOU 1997:154
230
ökningarna blir begränsade. Med hänsyn till den osäkerhet som finns i fråga om de ekonomiska effekterna bör reformen följas upp, vilket vi återkommer till i det följande.
Vidare förslår kommittén att en bestämmelse införs i HSL av vilken framgår att hälso- och sjukvården i vissa situationer är skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare (s.k. second opinion). Skyldigheten att medverka till att patienten får en sådan bedömning inträder när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom och hon står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patienten bör i sådan situationer både ha rätt att träffa en läkare på en vårdenhet var som helst i landet och få avgöra var behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns. Med den utformning bestämmelsen fått torde förslaget inte leda till annat än försumbara merkostnader för hälso- och sjukvården.
Kommittén föreslår vidare att det i patientjournallagen bör införas ett stadgande om att lämnad information, val av behandlingsalternativ samt ställningstaganden angående en andra bedömning dokumenteras i journalen. Förslaget torde medföra vissa – om än måttliga – kostnadsökningar för hälso- och sjukvården. Resursåtgången för att uppfylla dokumentationskravet torde kunna begränsas i takt med att IT-stödet till organisationen byggs ut.
Slutligen föreslås i nämnda kapitel att rätten för patienter med allvarliga och mycket ovanliga sjukdomar och skador att söka specialistvård utanför det egna landstingsområdet bör behandlas av Socialdepartementet och Landstingsförbundet inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov av specialistvård får en tillfredsställande lösning. Merkostnaderna bör vara försumbara för sjukvården eftersom det rör sig om ytterst få patienter. Frågan om hur reformen skall finansieras bör lösas av parterna inom ramen för Dagmaröverläggningarna.
I kapitel 10 Patientnämnder föreslår kommittén att en ny lag om patientnämnd m.m. skall ersätta nuvarande lag om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. Förslaget medför vissa, men mycket marginella, kostnadsökningar för kanslierna i kommunerna och i de landsting som hittills gett den verksamheten låg prioritet. Kostnadsökningarna dämpas å andra sidan av kommitténs förslag om organisatoriska samverkanslösningar mellan kommuner och landsting. Därtill kommer att sjukvårdskostnaderna begränsas om missnöjda och frustrerade patienter i tidiga skeden får stöd och hjälp i sina kontakter med sjukvården.
Ekonomiska konsekvenser m.m.
231
Övriga frågor
För kommitténs arbete gäller de allmänna direktiven till samtliga kommittéer och särskilda utredare om att pröva offentliga åtaganden, att beakta EG-aspekter, att redovisa regionalpolitiska och jämställdhetspolitiska konsekvenser samt att redovisa konsekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet.
Kommitténs förslag medför inte några konsekvenser för regionalpolitiken eller för brottsligheten och de brottsförebyggande arbetet. Förslagen inrymmer inte heller några EGaspekter.
Beträffande förslagens jämställdhetspolitiska konsekvenser kan anföras att kvinnor har högre sjukvårdskonsumtion än män. Kvinnor är också enligt de empiriska underlag som finns mer intresserade än män av att få tillgång till information och vara delaktiga i sin egen vård och behandling. Kommitténs förslag är således i samklang med de krav på inflytande i vården som kvinnor ofta ställer.
Prövningen av offentliga åtaganden innebär bl.a. att kommittén skall redovisa hur förslag som innebär utgiftsökningar skall finansieras. Som konstateras ovan har regering och riksdag angett ramarna för statsbidragens utveckling under de kommande åren. Osäkerheten i det här sammanhanget är bl.a. att det ekonomiska utrymmet för hälso- och sjukvården i hög grad hänger samman med den samhällsekonomiska utvecklingen i sin helhet och bara delvis styrs av statsbidragens utveckling.
Kommitténs uppdrag är att överväga hur patientens ställning skall kunna stärkas. För några av de förslag som lämnas i detta betänkande i syfte att stärka patientens ställning är de empririska underlag som finns så osäkra – och erfarenheterna i övrigt så begränsade – att de inte kan läggas till grund för ekonomiska konsekvensbeskrivningar. Kommitténs bedömningar av de ekonomiska effekterna av förslagen är därför självfallet också osäkra. Det är först efter det att förändringarna genomförts som det blir möjligt att bedöma om reformen leder till minskade eller ökade kostnader för hälso- och sjukvården. Kravet på att de ekonomiska effekterna skall redovisas innan förslagen genomförs kan därför inte tillämpas i detta fall. Uppföljningen av de ekonomiska konsekvenserna kan bara ske mot vunna erfarenheter.
Kommittén föreslår mot den bakgrunden att stat, landsting och kommuner organiserar en gemensam uppföljning i syfte att belysa de ekonomiska konsekvenserna av att patienten får en starkare ställning och ökade valmöjligheter. Det ligger vidare i sakens natur att åtgärder kommer att behöva vidtas för att hantera situationen om reformen visar sig vara kostnadsdrivande och inte
Ekonomiska konsekvenser m.m. SOU 1997:154
232
ryms inom de ekonomiska ramar som kommuner och landsting förfogar över och inga ytterligare resurser kan tillföras sektorn.
233
12 Författningskommentarer
12.1 Förslag till Lag om ändring i hälsooch sjukvårdslagen (1982:763)
2 a §
I paragrafens första två stycken återfinns vissa krav på såväl offentlig som privat hälso- och sjukvård. Dessa ändras inte. Paragrafen är ändrad endast på så sätt att tredje och fjärde styckena tagits bort. Fjärde stycket har i princip oförändrat överförts till den nya 2 b § hälso- och sjukvårdslagen.
2 b §
I första stycket regleras den grundläggande informationsplikten i hälso- och sjukvården. Det ankommer på sjukvårdshuvudmännen och privata vårdgivare att organisera verksamheten så att kravet på fullgod information till patienten kan upprätthållas. Lydelsen innebär ett förtydligande och en precisering i lagtext av det informationskrav som redan gäller idag (prop. 1978/79:220 s. 44). Innehållet tar sikte på all information som förmedlas till patienter i hälso- och sjukvården oavsett vilken typ av insatser det är fråga om eller vilken personalkategori som förmedlar informationen. Vikten av att patienten får korrekt information understryks av att skyldigheten nu regleras i en egen paragraf. I den allmänna motiveringen beskrivs detta ytterligare.
De metoder för undersökning, vård och behandling som "finns" korresponderar med begreppet "står till buds" i nuvarande paragraf om upplysningsskyldighet i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen. Någon ändrad betydelse är inte avsedd. Patienten skall kunna utgå ifrån att få information även ur ett mer allmänt perspektiv, t.ex. om de behandlingsmetoder som hör ihop med ett visst sjukdomstillstånd innan ställningstagande skett till om alla dessa metoder kan komma ifråga i den konkreta vårdsituationen. Sjukvårdshuvudmännen och privata vårdgivare är skyldiga se till att information lämnas om samtliga de alternativ som kan komma ifråga och som finns, även om något eller några av dem skulle medföra betydligt högre kostnader än andra.
234 Författningskommentarer SOU 1997:154
Kravet på att informationen skall vara individuellt anpassad innebär att läkaren, eller annan hälso- och sjukvårdspersonal, aktivt måste sätta sig in i den aktuella patientens situation så att information och dialog kan ske utifrån just den patientens villkor och förutsättningar. Patienten bör givetvis medverka genom att allt efter förmåga redogöra för sina symtom och andra omständigheter. En utgångspunkt måste emellertid vara att patienten oberoende av eget deltagande önskar så fullödig information som möjligt men just på grund av sin sjukdom eller skada kan ha försämrade förutsättningar att redogöra för sitt tillstånd. Vidare kan t.ex. en patient med annan kulturell och språklig bakgrund behöva extra insatser. Patienten skall ges tillfälle att reflektera över den information som patienten mottagit. En klart uttalad ovilja att motta information måste dock i allmänhet respekteras. Undantag härifrån finns i speciell lagstiftning, t.ex. i 10 § transplantationslagen.
Att patienten skall kunna ta tillvara sina intressen innebär att informationen skall syfta till att patienten skall bli medveten om de möjligheter hälso- och sjukvården har att hjälpa just honom eller henne och, om så behövs, också kunna få hjälp med att ta tillvara dessa möjligheter.
Vad informationen konkret skall innehålla kan inte närmare anges i hälso- och sjukvårdslagen. Det får bedömas från fall till fall. Exempel på förhållanden som patienten normalt bör få information om är bl.a. förebyggande åtgärder, olika undersökningsmetoder, tänkbara behandlingsalternativ med dess för- och nackdelar, biverkningar av läkemedel, undersökningsresultat, diagnos, prognos samt planering och tidpunkter för fortsatta vårdåtgärder. Någon skyldighet att informera patienten om alternativmedicinska behandlingsmetoder som inte har dokumenterad effekt föreligger dock inte.
Informationen kan sålunda inte lämnas rutinmässigt eller efter en schablon. Skriftlig information kan vara bra som komplement till den muntliga informationen vid vårdtillfället. Information enbart i skriftlig form är normalt inte tillräckligt.
Bestämmelsen i andra stycket om information till nära anhöriga har ändrats endast på så sätt att ordet upplysningar ersatts med information.
2 c §
I första stycket regleras möjligheten för en patient att välja behandlingsalternativ. Sjukvårdshuvudmännen och privata vårdgivare måste organisera hälso- och sjukvården så att innehållet i denna paragraf kan tillgodoses.
Med behandlingsalternativ avses åtgärder med medicinskt innehåll som erbjuds av legitimerade yrkesutövare. Som exempel kan nämnas kirurgiska ingrepp, läkemedelsbehandling, sjuk-
Författningskommentarer
235
gymnastisk behandling, rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, olika förlossningsmetoder och psykoterapeutiska insatser. I begreppet behandlingsalternativ inkluderas inte olika tänkbara alternativ inom området undersökning och diagnostik. Hjälpmedel omfattas inte heller av begreppet. Med behandlingsalternativ avses normalt inte vårdform.
Den medicinskt ansvarige avgör om och i så fall vilka av honom formulerade behandlingsalternativ som kan erbjudas patienten. Dennes val av alternativ skall då styra den fortsatta behandlingen. I den allmänna motiveringen har området för vad som kan erbjudas och vad patienten kan kräva i dessa avseenden avgränsats.
Begreppet "finns" har samma betydelse som i den föreslagna 2 b § hälso- och sjukvårdslagen, dvs. patienten kan välja mellan de alternativ landstinget tillhandahåller inom det egna området och inom ramen för regional samverkan. Endast i de fall patienten har medicinskt behov av ett behandlingsalternativ som det aktuella landstinget inte kan erbjuda, skall patienten få möjlighet att välja ett alternativ i annat landsting.
Att alla behandlingsalternativ måste stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet är självklart. Det innebär att endast alternativ som är medicinskt motiverade för just denne patient får erbjudas och denne kan inte heller kräva andra alternativ än sådana som uppfyller det kravet. Patienten måste också ha nytta av en behandling med alternativet ifråga. Begreppet nytta har utvecklats i den allmänna motiveringen.
Möjligheten att välja alternativ är reserverad för patienten och kan inte överlåtas till någon närstående eller anhörig. Vårdnadshavare kan enligt allmänna regler utöva inflytande på val av behandlingsalternativ när det gäller underåriga barn. Det förutsätter emellertid att barnet inte uppnått sådan mognad att man måste ta hänsyn till barnets egen uppfattning i frågan.
Antalet behandlingsalternativ som patienten i ett visst fall skulle kunna välja mellan korresponderar inte med den vidare skyldigheten att allmänt informera om vad hälso- och sjukvården i stort kan erbjuda enligt 2 b § hälso- och sjukvårdslagen.
I andra stycket regleras den lagliga möjligheten till en förnyad bedömning, ibland kallad second opinion. Regleringen tar sikte på de fall då patienten önskar en sådan bedömning. En helt annan fråga är att hälso- och sjukvårdspersonalen i vissa situationer självmant bör inhämta ytterligare upplysningar t.ex. från annan hälso- och sjukvårdspersonal för att kunna göra en riktig bedömning utifrån kravet på vetenskap och beprövad erfarenhet. Inget hindrar att hälso- och sjukvården underlättar för andra patientkategorier att få en förnyad bedömning där detta kan vara av betydelse för patienten.
236 Författningskommentarer SOU 1997:154
Ansvarig hälso- och sjukvårdspersonal bör i samråd med patienten diskutera de möjligheter som finns. Ytterst ankommer det dock på personalen att fastställa om de grundläggande förutsättningarna för en förnyad bedömning föreligger.
Möjligheten till en förnyad bedömning är reserverad för patienter med livshotande eller särskilt allvarliga sjukdomar och skador. Vilka tillstånd som kan betecknas som livshotande eller särskilt allvarliga får avgöras från fall till fall och torde knappast medföra några större tolkningsproblem. Med livshotande avses situationer i ett kortare perspektiv, inte det förhållandet att t.ex. vissa sjukdomar på längre sikt kan medföra en risk för att livet förkortas med något eller några år. Lydelsen tar främst sikte på två grundläggande situationer där en förnyad bedömning kan bli aktuell. Den ena situationen är att ansvarig läkare hävdar att det inte finns någon terapi som kan bota patienten vilket då innebär att patienten kommer att avlida av sin sjukdom eller skada. Den andra situationen tar sikte på de fall då riskfyllda, ingripande, långvariga eller smärtsamma behandlingar föreslås.
Patienten kan givetvis bäst bedöma vad som bör läggas in i begreppet livskvalitet. Detta begrepp finns kommenterat bl.a i prop. 1996/97:60; Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. I de fall det är möjligt att objektivt bedöma att livskvaliteten inte påverkas nämnvärt bör en förnyad bedömning inte medges.
En förnyad bedömning kan göras av annan hälso- och sjukvårdspersonal vid samma vårdenhet eller vårdinrättning där den första bedömningen skett. Ofta förväntas dock en förnyad bedömning ske vid annan vårdenhet eller vårdinrättning. Vidare bör det i speciella fall också vara möjligt att gå utanför de behandlingsalternativ som finns inom landstinget och transportera patienten för förnyad bedömning till en vårdinrättning i annat landsting. Berörda landsting kan då komma överens om hur det ekonomiska mellanhavandet dem emellan bör regleras. Utgångspunkten bör dock vara att det landsting där patienten är bosatt bör ersätta kostnaden för den förnyade bedömningen. De patienter som kan bli aktuella för bedömning utanför det egna landstinget skall informeras även om de behandlingsalternativ och åtgärder som där finns att tillgå.
Blir resultatet av en förnyad bedömning att en annan behandling föreslås skall patienten givetvis också erbjudas det alternativet oavsett var denna bedömning skett.
De krav som åvilar personalen i detta avseende framgår av kommentaren till 3 a § åliggandelagen.
5 §
Paragrafen innebär ett förtydligande av rätten att välja primärvårdsläkare. Detta val utgör grunden för de övriga kontakter en
Författningskommentarer
237
patient kan komma att behöva i hälso- och sjukvården och är därför av stor betydelse för den enskilde. Tidigare husläkarlag och nuvarande for mulering i andra stycket har inte varit avsedd att innebära någon geografisk begränsning i patienternas möjligheter att välja en fast läkarkontakt i primärvården inom landstingsområdet. Denna grundsats slås nu fast i ett tillägg i förevarande stycke. Det innebär att en patient kan välja en fast läkarkontakt var som helst inom landstingsområdet utan att vara hänvisad till ett visst urval utifrån t.ex. områdesindelning eller bostadsort. Formuleringen innebär inget hinder för val av en fast läkarkontakt i ett annat landsting under förutsättning att berörda landsting kommer överens om det. Sådana överenskommelser finns mellan vissa landsting redan idag. Ett val av en fast läkarkontakt i primärvården inom landstinget kan inte heller betraktas som helt fritt. Det måste t.ex. ankomma på landstinget eller aktuell primärvårdsläkare att avgöra om ett visst val överhuvudtaget är möjligt med hänsyn till berörd läkares arbetsbelastning. Vidare kan värdet av ett val av fast läkarkontakt komma att begränsas, t.ex. i de fall patienten valt en läkare långt från hemorten och av den anledningen måste acceptera ett minskat antal hembesök. Landstinget kan också kräva att patienten själv bör betala en större del av resekostnaderna i vissa fall. Dessa villkor bör patienten informeras om i samband med sitt val.
12.2 Förslag till Lag om patientnämnd m.m.
Den nya lagen ersätter nuvarande lag. Nämndernas arbetsuppgifter har preciserats och området utvidgats. I tillämpliga delar hänvisas till den proposition som ligger till grund för den gamla lagen (prop. 1991/92:148). Lagens rubrik är att se som ett förtydligande av att det är patienterna dessa nämnder skall företräda. Frågan om vilket namn nämnderna bör ges ankommer på huvudmännen att bestämma. Namnet Patientnämnd är en rekommendation.
1 §
I paragrafen regleras skyldigheten för landsting och kommuner att inrätta en eller flera nämnder enligt kommunallagens (1991:900) regler med de angivna uppgifterna. I organisatoriskt hänseende föreligger ingen ändring jämfört med nuvarande lag. Det är en uppgift för huvudmännen att organisera nämnderna på det sätt de finner lämpligast. Inriktningen av det arbetet bör dock följa de generella synpunkter som lämnats i den allmänna motiveringen.
Uppräkningen av nämndernas arbetsuppgifter är att betrakta som en precisering av de mer allmänt hållna kraven på
238 Författningskommentarer SOU 1997:154
verksamheten som gäller idag. Gemensamt för dessa uppgifter är att de är särskilt viktiga i arbetet att företräda, stödja och hjälpa patienter. Verksamheten bör därför inriktas på dessa arbetsuppgifter i första hand. Vissa uppgifter riktar sig direkt till patienterna i den aktuella vårdsituationen medan andra uppgifter berör patienterna indirekt genom att återföringen av erfarenheter kan komma att påverka den framtida vården.
Kravet att nämnderna skall verka för att patienter får den information som behövs för att de skall kunna ta tillvara sina intressen i hälso- och sjukvården korresponderar med den nya lydelsen av 2 b § hälso- och sjukvårdslagen och 3 § åliggandelagen. Visar det sig att den patient som vänt sig till nämnden inte fått tillräcklig information skall nämnden bistå patienten i det avseendet. Det kan betyda att patienten ges upplysningar om vad hon eller han kan kräva av vården eller att nämndens tjänstemän tar informella kontakter med berörd personal för att rätta till missförhållandet. Detsamma gäller i de fall där patienten inte fått den undersökning, vård eller behandling som tillståndet kräver t.ex. därför att det finns brister i kommunikationen mellan enheter eller vårdgivare. Genom råd och stöd eller direktkontakt med berörd personal skall nämndens tjänstemän medverka till att patienten får den efterfrågade hjälpen i de fall där det är nödvändigt. Som grundprincip gäller att nämndernas tjänstemän skall arbeta så nära den vårdande verksamheten som möjligt.
I likhet med nuvarande lag betonas också den övergripande uppgiften att främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal. Med det uttrycket avses även kontakterna mellan de boende i kommunens boendeformer m.m. och personal inom socialtjänsten i de ärenden som kan aktualiseras genom 2 § sista stycket lag om Patientnämnd m.m.
Finner nämnderna i sitt arbete att patientens egentliga ärende är att göra en anmälan till eller kontakta någon annan instans som t.ex. Socialstyrelsen, länsstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd eller patientförsäkringen, skall nämnderna bistå med hjälp vart man i så fall kan vända sig, hur en skrivelse formuleras o.likn. Nämnderna kan också själva kontakta eller uppmärksamma t.ex. Socialstyrelsen på ett visst förhållande om patienten önskar det men själv inte vill eller förmår ta en sådan kontakt. Det är däremot olämpligt att nämnderna direkt eller indirekt för patienternas talan i ärenden vid dessa instanser.
Nämnderna åläggs att hålla landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen underrättade om verksamheten. Den närmare utformningen av en sådan rapportering bör bestämmas lokalt.
De erfarenheter nämnderna gör utifrån patienternas synpunkter på vården är viktiga och skall återföras som ett stöd i kvalitetsutvecklingsarbetet genom rapportering till vårdgivare eller vårdenheter av iakttagelser och avvikelser. Nämnderna skall
Författningskommentarer
239
också verka för att vård givaren i förekommande fall beaktar 5 § lagen (1996:786) om tillsyn över hälso- och sjukvården (Lex Maria). Det innebär att nämnderna på ett organiserat sätt bör redovisa sina erfarenheter. Syftet med en sådan redovisning är i första hand att ge vårdenheten/vårdgivaren en möjlighet att bedöma om dessa händelser bör tillföras den lokala avvikelsehanteringen eller föranleda en anmälan enligt Lex Maria till Socialstyrelsen.
2 §
Uppräkningen i förevarande paragraf innebär att nämndernas arbetsområde utvidgats. Ärenden från all offentligt finansierad hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen ingår. Med offentlig finansiering avses även sådan privat verksamhet som är kopplad till offentlig huvudman genom lagarna om läkarvårdsersättning och ersättning för sjukgymnastik eller genom ett vårdavtal, entreprenadavtal eller motsvarande. Verksamhet enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) omfattas därmed inte.
Vidare kan nämnderna nu behandla frågor om allmän omvårdnad med koppling till den kommunala hälso- och sjukvården utan att gränsdragningen till socialtjänsten strikt behöver iakttas. Med begreppet allmän omvårdnad skall förstås sådana arbetsuppgifter som är oberoende av sjukdom och medicinsk behandling och därför kan utföras av personal inom socialtjänsten. Därmed avses åtgärder i den dagliga skötseln av de boende bortsett från de situationer där legitimerade yrkesutövares, i första hand sjuksköterskors, speciella kompetens bedöms nödvändig och som därför utgör hälso- och sjukvård. Vidare är det fråga om hälso- och sjukvårdsåtgärder när någon inom socialtjänsten biträder en legitimerad yrkesutövare eller när en arbetsuppgift utförs på delegation från sådan personal. I detta sammanhang kan det vara värt att notera att anhöriga aldrig kan betraktas som hälso- och sjukvårdspersonal även om de skulle få instruktioner från t.ex. en sjuksköterska. Utvidgningen handlar således om arbetsuppgifter som till det yttre lika gärna skulle kunna vara hälso- och sjukvårdsuppgifter men som i det speciella fallet inte kräver sådan kompetens.
Nämnderna har möjlighet att behandla frågor av dessa slag inom de områden där den kommunala hälso- och sjukvården är integrerad med insatser av socialtjänstkaraktär, dvs. vid de särskilda boendeformerna enligt 20 § andra stycket och 21 § tredje stycket socialtjänstlagen, vid vissa enskilt bedrivna boendeformer (69 § första stycket 2 p socialtjänstlagen), i samband med dagverksamhet enligt 10 § samma lag och vid den hemsjukvård kommunen har huvudmannaskapet för. Nämnderna skall dock inte handlägga eller bedöma ärenden i vilka den boende/patienten
240 Författningskommentarer SOU 1997:154
genom förvaltningsbesvär kan överklaga ett biståndsbeslut till domstol. På det området finns en utkrävbar rättighet för den boende/patienten som nämnderna istället bör informera om när förhållandena påkallar det.
3 §
Av 3 § framgår liksom tidigare att en kommun under vissa förhållanden får överlåta uppgifterna på ett landsting. Lydelsen har utan ändring överförts från nuvarande lag om förtroendenämndsverksamhet m.m. och är en formell förutsättning för att kommunerna skall kunna uppfylla sin skyldighet enligt 1 § genom att överlåta uppgifterna till landstingen. Regleringen ger också befogenhet för kommunerna att lämna ekonomiskt bidrag till landstingen.
4 §
Syftet med den årliga rapporteringen till Socialstyrelsen, i första hand dess regionala tillsynsenheter, är att på en övergripande nivå förmedla de erfarenheter nämnderna gjort i respektive landstingsområde under föregående år. Rapporteringen kan t.ex. avspegla inom vilka verksamheter patienter framfört klagomål, vilka typer av ärenden som handlagts, de åtgärder nämnderna och vårdgivarna vidtagit samt om nämnderna identifierat områden där utvecklingen framstår som oroande från patientsäkerhetssynpunkt.
Rapporteringen bör bygga på en för nämnderna gemensam struktur. Nämnderna och Socialstyrelsen bör samarbeta i frågan hur denna rapportering skall utformas.
5 §
Lydelsen i paragrafen har oförändrad överförts från nuvarande lag.
Övergångsbestämmelser
Den nya lagen föreslås träda i kraft den 1 januari 1999. Några övergångsbestämmelser torde inte vara nödvändiga.
12.3 Förslag till Lag om ändring i sekretesslagen (1980:100)
7 kap. 4 §
Den grundläggande sekretessen för hälso- och sjukvårdspersonal i 7 kap 1 § sekretesslagen gäller också för ledamöter och
Författningskommentarer
241
tjänstemän i nämnderna. Dessa nämnder kan dock komma att hantera även uppgifter av socialtjänstkaraktär. Sekretesslagens reglering i 7 kap 4 § om socialtjänstsekretess har därför kompletterats med ett tillägg som anger att med socialtjänst jämställs även nämndernas verksamhet när det gäller handläggning av ärenden som berör allmän omvårdnad från socialtjänstens personal med koppling till den kommunala hälsooch sjukvården.
En förutsättning för att patientnämnderna skall kunna ta upp en viss fråga bör vara att patienterna/klienterna önskar det. Då behövs ingen särskild paragraf om sekretessbrytande uppgiftsskyldighet i den nya lagen om patientnämnd m.m. eftersom det får förutsättas att de enskilda lämnar sitt medgivande till att nämnderna får del av de uppgifter de behöver för sin verksamhet. En sekretessbrytande uppgiftsskyldighet är nödvändig endast om nämnderna skall kunna ta upp frågor och ta del av uppgifter mot de enskildas vilja. Som framgår av formuleringen av 1 § lag om patientnämnd m.m. kan sådana ärenden aldrig aktualiseras i nämnderna.
12.4 Förslag till Lag om ändring i socialtjänstlagen (1982:620)
I rubriken närmast före 67 § har "m.m." lagts till. Rubriken lyder numera Tillsyn över socialtjänsten m.m.
68 a §
Paragrafen är ny. Syftet med stadgandet är att i socialtjänstlagen upplysa om att den nya lagen om patientnämnd m.m. innehåller en bestämmelse som anger att dessa nämnder även handlägger vissa ärenden på socialtjänstområdet.
12.5 Förslag till lag om ändring i patientjournallagen (1985:562)
3 § 5 p.
Punkten är ny och syftar till att betona vikten av att patienten får en så fullödig information som möjligt om sitt hälsotillstånd, om de ställningstaganden som skett angående val av behandlingsalternativ och eventuella överväganden angående en förnyad bedömning. Dokumentationen i journalen är vidare den enda redovisning som finns om den vård som lämnats och vilka överväganden som skett i samband därmed.
Den individuellt utformade information patienten fått skall i sina huvuddrag medföra motsvarande noteringar i patientens
242 Författningskommentarer SOU 1997:154
journal. Särskilt viktigt är att dokumentera det resonemang som lett fram till val av behandlingsalternativ, de situationer där patienter avstår från behandling, t.ex. vid vård i livets slutskede samt ställningstaganden angående en förnyad bedömning.
Noteringar i journalen får inte införas på ett slentrianmässigt sätt. Det innebär att även vid journalföring med hjälp av dator måste anteckningen vara individuellt utformad. Förvalda alternativ i ett datorjournalsystem bör användas endast om de ensamma eller i kombination med andra alternativ kan resultera i individualiserade noteringar.
12.6 Förslag till Lag om ändring i lagen (1993:1651) om läkarvårdsersättning
3 §
Syftet med den ändrade lydelsen i andra stycket är att landstingen skall få bättre möjligheter till ett ändamålsenligt resursutnyttjande vad gäller specialistmottagningarna på sjukhus. Landstingen skall kunna reservera dessa mottagningar för de patienter som är i behov av de speciella resurser som finns där. Vidare innebär lagändringen att patienter lättare kan söka vård på specialistmottagning utanför sjukhus utan remiss, vilket ökar valmöjligheterna. Denna effekt åstadkoms genom att den absoluta kopplingen mellan landstingens remisskrav i den egna verksamheten och remisskravet vad avser den offentligt finansierade privatvården i förevarande paragraf tas bort. I övrigt saknas bestäm melser som reglerar om och i så fall hur remisskrav skall utformas i landstingets egen verksamhet. Den ändrade lydelsen innebär att en koppling nu finns åt motsatt håll, dvs. vill ett landsting införa remisskrav för vård hos privat specialist måste man ha samma krav i den egna verksamheten. Det betyder omvänt att remisskrav för specialistvård inom landstinget inte längre måste medföra remisskrav även för vård hos privat specialist med verksamhet enligt denna lag. Vård vid specialistmottagningar på sjukhus kan därför, om landstingen så önskar, genom remiss reserveras för de patienter som är i behov av sjukhusens speciella resurser. Genom lagändring (1997:435) undantogs specialiteterna barnmedicin, gynekologi och psykiatri från den tidigare kopplingen mellan remisskrav i landstinget och för privat specialist vilket innebär att remiss inte kan krävas för privat vård vid dessa specialiteter även om ett landsting inför sådana remisskrav i den egna verksamheten. Det undantaget föreslås gälla även fortsättningsvis. Paragrafen påverkar inte förhållandet mellan landstinget och offentligt finansierad specialistvård via vårdavtal i vilka remissrätten ofta är särreglerad.
Författningskommentarer
243
12.7 Förslag till lag om ändring i lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården
3 §
Paragrafen korresponderar med 2 b § hälso- och sjukvårdslagen. Kommentaren till den paragrafen beskriver den närmare innebörden av vissa begrepp.
Skyldigheten att ta initiativet till att patienten informeras är ett ansvar för all hälso- och sjukvårdspersonal men ankommer i första hand på den som har det direkta ansvaret för den vårdsituation informationen avser. Dessa uppgifter kan naturligtvis överlämnas till annan hälso- och sjukvårdspersonal men ansvaret för att skyldigheten uppfylls åvilar alltid denne befattningshavare. Ytterst är det verksamhetschefen vid enheten som svarar för att det finns rutiner eller lokala instruktioner som säkerställer att patienten faktiskt får del av information av sådan kvalitet och omfattning som föreskrivs i stadgandet.
Paragrafen är tillämplig även inom tandvården. Bestämmelsen i andra stycket om information till närstående har ändrats endast på så sätt att ordet upplysningar ersatts med information.
3 a §
Paragrafen avser enbart vård enligt hälso- och sjukvårdslagen. Någon reglering av möjlighet till val av behandlingsalternativ eller en förnyad bedömning inom tandvården finns sålunda inte.
Formuleringen innebär att den för vården ansvarige skall säkerställa att patienten blir medveten om dessa möjligheter. Det är dock viktigt att all personal är lyhörd för att dessa situationer kan uppkomma i vården. Det är inte säkert att patienten vill utnyttja de angivna möjligheterna men det är viktigt att patienten uppmärksammas på att dessa situationer uppkommit i vården av patienten.
245
Reservationer och särskilda yttranden
Reservation av Leif Carlson (m)
Bakgrund
Med kommitténs förslag stärks den svenske patientens ställning väsentligt. Tyvärr har dock på några punkter, kommitténs omsorg om huvudmännen och det kommunala självbestämmandet i realiteten varit större än omsorgen om den enskilde patientens möjlighet att välja vårdgivare. Förslagen tenderar därför att på flera punkter bli mer fagert tal än verkligt stärkande av patientens ställning. Den verkliga bestämmanderätten ligger fortfarande i alltför hög grad kvar hos de offentliga huvudmännen och patienten fortsätter att vara utlämnad till deras gottfinnande. Därmed tillvaratar kommittén inte det tillfälle att öka drivkraften för förnyelse och anpassning till behov som ett större reellt patientinflytande skulle ge möjlighet till.
Den svenske patientens ställning har varit och är trots förbättringar, svag. Detta har flera orsaker. Vårt samhälle har varit hårt auktoritetsbundet och viljan såväl som möjligheten att ifrågasätta "överhet" i form av stat, landsting och kommuner har varit liten. Även möjligheten att ifrågasätta vårdens auktoriteter huvudsakligen i form av läkare har på grund av skillnaderna i kunskap varit obetydlig. Sjukvårdens organisation, närmast som en myndighet där nästan all verksamhet drivits i monopolform och där landstingen varit såväl finansiärer, producenter som patientföreträdare har medverkat till att den svenske patienten har en svag ställning och i princip får finna sig i det "myndigheten/sjukvården" erbjuder. Medborgaren har inga verkliga möjligheter att mot sjukvårdshuvudmännens vilja välja vare sig läkare, klinik eller sjukhus utan stora privata kostnader. Trots att medborgaren betalt skatt för att få vård när den behövs så är det alltför vanligt att han i det rådande monopolsystemet tvingas till mycket långa väntetider om han inte har sina egna medel. Valfriheten i det svenska sjukvårdssystemet är i stort förbehållen den som är välsituerad eller socialt mycket väletablerad.
246 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997:154
Dessutom är lagstiftningen svåröverskådlig, utspridd i många lagar och ofta oprecist formulerad varför det för den vanliga människan kan vara svårt att förstå vad som menas. Även detta förhållande ger sjukvårdshuvudmännen och vårdgivarna ett starkt övertag över patienten när det gäller att tolka vilka rättigheter som han verkligen har. Kommitténs förslag innebär avsevärda förbättringar för patienten jämfört med förhållandena i dag men kommittén fullföljer i alltför ringa omfattning tanken att ge patienten verklig makt över sin situation.
Patienten val bör styra
Valfrihet är en viktig ingrediens i en välfungerande sjukvårdsmodell. Individuell valfrihet innebär i det här sammanhanget frihet – också i ekonomiska termer – att välja mellan vårdgivare och metoder inom ramen för de typer av sjukvård som det offentliga stöder. För att valfrihet skall bli en realitet måste det offentliga stödet utformas neutralt i förhållande till olika vårdgivare. En organsiations- och finansieringsform där de pengar som avsätts för sjukvård följer patienten och hans val skulle medföra den största och mest påfallande stärkningen av patientens ställning. Patienten skulle då bli den som i realiteten hade makten i vården och detta utan omfattande lagstiftning. En sådan lösning på sjukvårdens organisation och finansiering har presenterats av Moderata Samlingsparitet i rapporten "En allmän Hälsoförsäkring" samt i motioner till riksdagen. Patienten kan i ett sådant system använda försäkringen för att söka vård hos varje godkänd värdigare och rätt till s.k. "second opinion" ingår i förutsättningarna. Behovet av rättighetslagstiftning minimeras då patienten genom systemets konstruktion garanteras en reellt stark ställning och patientens val blir styrande.
Kommitténs direktiv att "överväganden och förslag skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård" omöjliggör att förslag om en så genomgripande förbättring och stärkning av patientens ställning lägges. Patientens rättigheter och ställning måste därför för närvarande stärkas enbart genom lagförändringar. Kommittén är också ense om ett antal lagändringar som stärker patientens ställning inom flera områden.
Patientens rätt
Som kommittén redovisat finns det i många fall starka principiella invändningar mot att införa utkrävbara rättigheter i hälso- och sjukvården inom alla de områden som i dag baseras på
Reservationer och särskilda yttranden
247
skyldigheter. Jag går därför här inte in på dessa skäl. Enligt min mening visar erfarenheten dock att i vissa fall är ett sådant yttersta värn för patientens rättigheter nödvändigt i en politiskt styrd och finansierad monopolverksamhet där den vanlige patienten saknar den egna ekonomiska styrkan att välja. Systemet tvingar fram en rättighetslagstiftning om man menar allvar med att stärka patientens ställning.
Genom lagen (1993:58) om husläkare lades rätten att välja läkare i primärvården fast i lag vilket reellt lyfte fram patientens rätt även om rätten begränsades enbart till primärvården. I och med att husläkarlagen upphävdes gavs stort utrymme för de enskilda landstingen att utforma system för val av fast läkare. Oavsett att vissa landsting infört generösa regler för val av fast läkarkontakt formellt så visar kommitténs undersökningar att detta i verkligheten inte efterlevs och att patientens valfrihet starkt begränsas av informella beslut. Patienten har i avsaknad av en utkrävbar rätt ingen möjlighet att hävda sig.
Det är i och för sig glädjande att Landstingsförbundet lyft upp frågan om patientens rättigheter i en rekommendation till landstingen. Detta visar på en, förvisso senpåkommen men dock insikt i att dagens medborgare inte längre accepterar den paternalistiska inställning till vårdgivandet som såväl huvudmän som profession tillhandahållit. Erfarenheterna hittills talar för att sådana rekommendationer stannar vid vackra ord och föresatser. Det är alltför sannolikt att inget mer än absolut nödvändigt göres. Huvudmännens uttalade ovilja mot rättighetslagstiftning inom några få centrala områden kan tala för att patienten riskerar att få sina rättigheter beaktade när det passar huvudmannen och några förbisedda när så passar. Huvudmannen behåller alltså sitt primat. Jag menar därför att några rättigheter måste fastläggas i lag varav ett par som utkrävbara:
– Var och en skall ha en utkrävbar rätt att välja läkare inom såväl primärvård som vid andra specialistmottagningar i öppen vård som finansieras via det offentliga. Rätten begränsas inte till ett geografiskt och administrativt område som ett enskilt landsting eller grupp av samarbetande landsting utan gäller hela landet. En möjlighet till rättslig prövning om man inte får sina önskemål om val av läkare tillgodosedda är en kraftfull markering av vikten av att respektera den enskildes önskemål. En sådan lag skulle också minimera risken för att dagens missförhållande med lokala regelverk som bryter mot rätten om ett fritt läkarval blir bestående. Begränsningar om reseersättningar utanför landstingsgräns kan göras. Begränsningar på grund av att en läkare är överbelastad måste som i dag accepteras och kan hanteras. Rätten skall vara överklagningsbar genom förvaltningsbesvär.
248 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997:154
– Var och en skall ha lagfäst rätt att välja mottagning-sjukhus över hela landet. Detta löser även problemen för små sjukdomsgrupper. Även om landstingen kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ som uppfyller kraven på att vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella skadan eller sjukdomen skall patienten ha rätt att välja behandling på annat håll.
– Remisskrav till privata vårdgivare inom det offentligt finansierade systemet skall ej få förekomma. Det är alltså remissen som bärare av ekonomiska medel som begränsar patientens valfrihet som inte tillåts. Remissen som kunskapsbärare, diskussions- och dialogunderlag samt prioriteringsunderlag fyller en viktig funktion.
Kommittén argumenterar mycket tydligt och klart mot remisskrav men låter ändock landstingen ha kvar möjligheten att kräva remiss till privatpraktiserande specialister. Förutom de skäl kommittén anför mot remisstyrning så ger denna rätt landstingen fortsatt möjlighet att styra patienter från sina konkurrenter till den egna verksamheten. Detta torde inte stärka patientens ställning och det minskar samtidigt kravet på sjukvårdshuvudmännen att förnya och anpassa sig.
– En generell utkrävbar rätt till s.k. "second opinion".
Kommittén talar mycket väl om "second opinion" och jag delar denna uppfattning i stort men anser att patienten måste generellt ges rätten att inhämta en kompletterande bedömning från en annan läkare. Både Landstingsförbundet och Läkarförbund rekommenderar generositet med "second opinion". I normalfallet, när såväl huvudmän som berörda läkare agerar med patientperspektivet för ögonen, torde "second opinion" inte innebära någon svårighet. Det är när patienten råkar ut för det sällsynta att man inte vill tillmötesgå hans önskan, när en förtroendekris uppstår, som lagstödet behövs och detta är betydelsefullt även i situationer som inte kan räknas till mycket svåra fall. Det bör observeras att i WHO:s patienträttsdeklaration från 1994 slås fast att patienter bör ha möjlighet att inhämta "second opinion". Om remisstvånget behålls enligt kommitténs majoritetsförslag kan det vara svårt för patienten att i praktiken nyttja möjligheten om inte ett striktare lagstöd föreligger. För patienter som är föremål för sluten vård kan de praktiska möjligheterna att knyta kontakt med annan läkare för bedömning bli närmast oöverstigliga utan klart lagligt stöd. Ett sådant stöd innebär att vårdgivaren är skyldig att ombesörja, underlätta eller förmedla konsultation av annan läkare, eventuellt läkare vid annan vårdinrättning, om patienten så önskar. Patienten skall ha en
Reservationer och särskilda yttranden
249
utkrävbar rätt till detta. Ansvaret för behandling ligger sedan hos den läkare vilkens vårdförslag patienten väljer. Med en sådan rätt föreligger inga avgränsningssvårigheter. Sådana uppkommer ofrånkomligen med en till vissa tillstånd begränsad rätt enligt kommitténs förslag. Patienten är då alltid den svagare parten och riskerar därmed att oftast bli den förlorande vid bedömningen av om tillståndet berättigar till "second opinion" oavsett hur viktig patienten upplever en sådan bedömning vara.
De hinder för förslag om generell rätt till en förnyad medicinsk bedömning som kan anses föreligga i direktiven och som kommitténs majoritet åberopar anser jag inte vara av den arten att kommittén förvägras rätten till ett fullödigt förslag.
Däremot medför en sådan rätt att man i viss mån kan tala om en rätt till fritt vårdsökande i hela landet vilket kommittén noterar. Mitt ställningstagande vad gäller rätten till förnyad medicinsk bedömning ligger alltså helt i linje med de övriga förslagen i reservationen.
Rättighetslagstiftning, den kommunala självstyrelsen och ekonomin
Mot en rättighetslagstiftning har bland annat anförts att den inkräktar på den kommunala självstyrelsen. Detta är riktigt. Den kommunala självstyrelsen är också mycket viktig att slå vakt om men enligt min mening kan vaktslåendet om denna inte få innebära att den enskildes rättigheter placeras i andra rummet. Den enskildes rätt att söka hjälp och vårdas av den han har förtroende för måste gå före den kommunala självstyrelsen. Vidare har speciellt från huvudmännen, framförts att en rättighetslagstiftning leder till stora kostnadsökningar. Detta kan verka bestickande om man ser det utifrån dagens situation där många svenska är missnöjda med vården och om man antar att det enbart beror på otillräckliga resurser. Sannolikt beror dock missnöjet i lika hög grad på att man inte känner sig delaktiga i besluten samt känner sig maktlösa mot landstingen .
Kommittén har också påvisat att många patienter inte anser sig ha något reellt inflytande över vården men vill ha det.
En verklig förbättring av patientens ställning skulle enligt min mening kraftigt minska känslan av missnöje.
En patient som genom lagen får rätt till en omfattande information om vårdens möjligheter i just han/hennes fall av en läkare eller annan vårdgivare som han/hon själv valt och alltså har förtroende för bör rimligen leda till mindre rundgång hos olika läkare och totalt sett en mindre resursförbrukning. En god information och kommunikation, vilket blir naturligt med en
250 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997:154
vårdgivare man valt själv, leder enligt empiriska resultat till att såväl det medicinska resultatet som kostnaden påverkas positivt.
Genom att möjligheten för landstingen att kräva remiss till privata specialister hindras med detta förslag ökas konkurrensinslaget i vården. Landstingsförbundets egna undersökningar visar att den privata vården är billigare. De studier som utförts av "Helseplan" visar också att de privata tar emot fler patienter än de offentliga. Naturligtvis krävs att de offentliga sjukvårdshuvudmännen anpassar sin verksamhet till det totala utbudet. Det kommer att utgöra ett kostnadspressande krav på förnyelse och anpassning till behov för den offentliga vården.
Varken ett fritt läkarval eller borttagande av remisstvång till privata specialister bör alltså medföra några påtagliga kostnadsökningar.
Inte heller rätten till "second opinion" bör innebära något mer än marginella kostnadsökningar. Bedömningar gjorda i Norge talar för en mycket modest kostnadsökning. Medvetandet om att rätten finns kan även medföra en snabbare och skärptare diagnostik och därigenom spara kostnader.
Vetskapen om att man alltid har rätt till en andra bedömning utan krångel, utan formella hinder från en landstingsbyråkrati om man trots allt är tveksam bör ytterligare medverka till att vården vinner människornas långsiktiga förtroende och därmed underlättas ett effektivt resursutnyttjande. Med rätten att fritt välja läkare följer ett förtroendeförhållande som gör att rätten att utnyttja "second opinion" bara kommer att nyttjas där det verkligen är befogat. Missbruket torde bli ringa och merkostnaderna för sjukvården försumbara.
I övrigt hänvisar jag till de ekonomiska överväganden som kommittén redovisar då de har samma bärkraft här.
Jag kan sammanfattningsvis inte under nuvarande förhållanden vad gäller sjukvårdens organisation och med de begränsningar av dess framtida utformning som kommitténs direktiv fastlägger, se något bärande skäl till att inte stärka patientens utsatta ställning genom en stärkt lagstiftning enligt ovan även innebärande att en strikt rättighetslagstiftning införs vad det gäller rätt till val av läkare och rätt till "second opinion".
Obligatorisk hälsoförsäkring
Det som mest skulle stärka den enskildes ställning vid vård skulle dock vara att de ekonomiska medlen för vården följde den enskilde patienten. Patienten sätts då i centrum och olika sjukvårdsproducenter kan tvingas konkurrera med såväl kvalitet som låga kostnader. Med tanke på de samhällsförändringar som skett och sker med bättre utbildade, mer krävande medborgare är
Reservationer och särskilda yttranden
251
en sådan utveckling närmast ofrånkomlig. Ett enkelt och effektivt sätt att genomföra nödvändiga förändringar är att låta pengarna följa patientens val genom en obligatorisk hälsoförsäkring. Patienten kan då använda försäkringen till att söka vård hos varje godkänd vårdgivare. Det är därför beklagligt att kommitténs efter regeringsskiftet ändrade direktiv omöjliggör en analys av mer framåtsyftande förslag för att lösa problemen inom vården inklusive patientens ställning.
Reservation av Inger Hallqvist Lindvall (mp)
Betänkandet "Patienten har rätt" kommer sannolikt att bidra till den önskvärda utvecklingen om en förstärkning av patientens ställning. Jag ser vårt arbete i kommittén som mycket viktigt. I grunden handlar det om att åstadkomma attitydförändringar och främja ett synsätt som gör patienten mera till ett subjekt än ett objekt. Förmodligen är det bra att gå stegvis fram på det sätt som kommittén valt. Jag instämmer därmed i huvudsak i kommitténs betänkandetext och förslag och ser vårt arbete som ett första steg i att åstadkomma det som direktiven ålagt oss att göra.
På två väsentliga punkter har jag emellertid avvikande åsikt. Detta gäller frågan om patientens rätt till val av läkare i primärvården och frågan om rätt till förnyad bedömning hos specialist (s.k. second opinion) där jag yrkade dels att kommittén skulle gå ytterligare ett steg och förorda rättighetslagstiftning, dels att rätten till second opinion på patientens önskemål inte skulle begränsas på det sätt som majoriteten föreslår. Mina skäl är följande:
Beträffande rätten att välja läkare i primärvården så finns den redan i nuvarande skyldighetslagstiftning. Under utredningens gång har det blivit klart att man inte lever upp till denna skyldighet i alla landsting. Därför anser jag att det inte räcker att bygga vidare inom skyldighetslagstiftningen. Det blir en mycket tydligare markering av hur viktigt det är att patienten faktiskt får göra ett val om detta lagfästs inom rättighetslagstiftningen. Det faktum att patienten således kan få sin rättighet prövad i domstol kommer att vara en tydlig normgivande signal. Sannolikt kommer en sådan lag huvudsakligen ha preventivt syfte. De invändningar av juridisk natur som framförs i betänkandet som skäl mot en rättighetslagstiftning torde inte var oöverkomliga. Generella riktlinjer över vad som är att betrakta som heltid/deltid hos en läkare går att skapa på basis av vårdtyngdsbaserat patientantal och
252 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997:154
eventuella s.k. tilläggsåtaganden och som alltid fordras en individuell bedömning om frågan om en patients rätt att välja en viss läkare skulle föras upp till juridisk prövning.
Beträffande en generell rätt till förnyad bedömning (s.k. second opinion) är det enligt min bedömning inte tillräckligt att lagfästa detta inom skyldighetslagstiftningen. Kommitténs resonemang om att en rättighetslagstiftning inte behövs eftersom patienten i de flesta fall kommer att få en förnyad bedömning på basis av hälso- och sjukvårdslagen och Läkarförbundets respektive Landstingsförbundets rekommendation, kan jag inte ställa mig bakom. Tvärtom är det så att en rättighetslagstiftning behövs för just de fall, där patienten av olika skäl inte får något gehör för sin begäran om en förnyad bedömning. Detta är förhoppningsvis ett fåtal, men för detta fåtal är det mycket viktigt att kunna åberopa en prövningsbar rätt. Så länge vi håller oss inom skyldighetslagstiftningen blir besluten, om frågan ställs på sin spets, ytterst vårdgivarens. Detta är tillfyllest i de flesta fall. I de fall där det av någon anledning saknas en förtroendefull kontakt mellan patient och vårdgivare, och detta kan inträffa oavsett sjukdomens svårighetsgrad, behöver patienten ha en rättighetslagstiftning att åberopa för att ge eftertryck åt sin önskan om val av annan vårdgivare. Detta är särskilt viktigt för s.k. svaga grupper. Den starke patienten kan oftast hitta fram till en tillfredsställande lösning även inom nuvarande system. Jag menar att kommitténs mer försiktiga hållning speglar en obefogad rädsla för att en patient, som givits reell makt i en rättighetslagstiftning, skulle komma att åsamka sjukvårdshuvudmännen stora och onödiga kostnader. Jag delar inte denna rädsla. För det första kan en rättighet till second opinion i vissa fall ge besparingar i form av mindre mängd feldiagnoser. För det andra är en trygg patient en bra förutsättning för ett gott behandlingsresultat. Rätten till förnyad bedömning kan också ses som ett viktigt moment i vårdens kvalitetssäkring. Likaså kan sannolikt många anmälningsärenden till förtroendenämnd och/eller ansvarsnämnd undvikas om patienten i stället kan vända sig till en specialist som han/hon själv fått välja. Det har också uttryckts en rädsla för stora kostnader till följd av domstolsprövningar. Min bedömning är att en rättighetslagstiftning av detta slag i första hand skulle ha en preventiv verkan, dvs. patientens önskemål skulle tillgodoses utan rättslig prövning. Om det, mot förmodan, skulle bli prövningar i stor omfattning, menar jag att man måste hantera detta problem i särskild ordning. Då behöver en kvalitetsrevision göras och en undersökning ske på vilka grunder patienterna vill söka sig andra vårdgivare i så stor omfattning.
Reservationer och särskilda yttranden
253
Reservation av Kerstin Heinemann (fp)
Remisstvång
Det finns inga skäl till att det skall finnas något generellt remisstvång till specialistvården. Vi liberaler har en stor tilltro till att patienterna själva kan bedöma om de skall gå till sin husläkare eller söka sig till specialistvården. Det kan dock i vissa fall finnas skäl för landstingen att ha remisstvång till specialistmottagningar på sjukhus, varför detta inte bör förhindras av den nationella lagstiftningen.
Vårdgarantin
Länge var årslånga köer till viktiga operationer och behandliingar ett normalt inslag i den svenska sjukvården. Under de borgerliga regeringsåren 1991-94 blev ofrivilliga väntetider på mer än tre månader en sällsynthet. Det var bl.a. vårdgarantin som möjliggjorde detta.
Efter drygt tre år med socialdemokrater i regeringen och med socialdemokratiskt styre i nästan alla landsting är köerna i vården tillbaka. Det är ett gigantiskt misslyckande. Den senast tillgängliga statistiken för hela landet innehåller följande uppgifter: 70.000 människor står i dag i vårdkö. 13.000 av dem har fått vänta i mer än tre månader. Kommittén skriver att den vårdgaranti som gällde före 1997 hade fördelen att den angav vilka rättigheter patienten hade och att det är en svaghet att dagens "vårdgaranti" inte anger en tidsperiod inom vilken patienten har rätt till vård. Det är bra att kommittén har kommit till den slutsats som vi i från folkpartiet har uttryckt hela tiden. Vi anser att detta ställningstagande är tillfredsställande men att kommittén bör gå längre.
En nationell vårdgaranti omfattande alla diagnoser och behandlingar skall införas som ger patienten rätt till behandling inom tre månader. Enligt vår uppfattning skall patienten om han eller hon inte kan påräkna behandling inom tre månader ha rätt att söka annan vårdgivare, privat eller offentlig, på hemlandstingets bekostnad.
Den nationella vårdgarantin kan införas genom en överenskommelse mellan staten och landstingsförbundet. Skulle detta inte visa sig möjligt bör lagstiftning tillgripas.
Enligt vår uppfattning bör förhandlingar mellan staten och Landstingsförbundet omedelbart upptas så att den nya vårdgarantin kan börja gälla från och med den 1 juli 1998.
254 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997:154
Särskilt yttrande av Leif Carlson (m)
Vårdens tillgänglighet
Kommittén har lyft fram betydelsen av att patienten skall ha god tillgänglighet till vården och att detta innefattar att också behandling ges inom rimlig tid. Ett förslag om en generell behandlingsgaranti som tillförsäkrar patienten behandling inom tre månader utgör en tydlig signal till landstingen och jag kan därför ansluta mig till att man via Dagmaröverenskommelsen för år 1999 försöker nå en sådan överenskommelse. Skulle man misslyckas med att nå en sådan överenskommelse bör rätten lagfästas så att det framgår att det är en skyldighet för sjukvårdshuvudmännen att inom tre månader erbjuda varje patient behandling om inte medicinska skäl talar däremot. Om huvudmannen inte kan bereda patienten behandling inom angiven tid och patienten inte anser sig kunna vänta längre skall hon ha rätt att vända sig till en annan vårdgivare inom landet för att få den aktuella behandlingen utförd. Patientens hemlandsting skall då stå för behandlingskostnaderna.
Om de förslag som framläggs i min reservation genomföres behövs inte lagstiftning av ovanstående innebörd. Patienten kan alltid fritt, t.ex. efter väntetid eller även ur annan aspekt välja sjukhus.
Särskilt yttrande av ledamoten Jerzy Einhorn (kd)
Kommittén föreslår flera angelägna och väl motiverade åtgärder för att stärka patientens ställning. Förstärkningarna av rätten till information och ökade möjligheter att bestämma över vården man blir utsatt för skulle vara viktiga steg i den pågående processen med att stärka patientens autonomi och självbestämmande. Kommittén har goda ambitioner; jag beklagar därför att jag nödgas peka på:
– att det finns en diskrepans mellan personalens informationsskyl dighet och patientens möjlighet att välja, – att kommittén inte har kunnat beakta den svagaste, mest vård krävande och mest utsatta patientgruppens behov och
Reservationer och särskilda yttranden
255
– att vi avstår från att åtgärda den främsta faktorn som för närvaran de begränsar patientens frihet att välja vårdgivare.
Vård, omvårdnad och behandling
Kommittén föreslår att hälso- och sjukvårdslagen skall kompletteras med en bestämmelse enligt vilken "Patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning kan ta tillvara sina intressen".
Det förekommer i dag brister i informationen till patienterna, brister som självfallet måste åtgärdas. Det största problemet är emellertid inte bristen på information eller personalens ovilja att låta patienten bestämma utan att den vård och behandling som alla berörda – patienten, anhöriga och personalen – på goda medicinska grunder anser vara den lämpligaste med hänsyn till patientens tillstånd och behov allt oftare inte kan göras tillgänglig. Dessa problem löses inte genom att kravet på personalen att meddela patienten indviduellt anpassad information förtydligas.
Informationsskyldigheten skall enligt förslaget omfatta "undersökning, vård och behandling", vilket bl.a inkluderar omvårdnadsåtgärder. Patientens rätt att välja stärks emellertid endast beträffande val av behandlingsmetod. Om vårdpersonalen har gjort bedömningen att det är medicinskt motiverat skall en sjuksköterska informera sin patient; det är utan tvekan motiverat att Du bör tas in (eller ligga kvar) på sjukhus men vi har inte plats för Dig. Tyvärr är sådana förhållanden i dag mycket vanliga och gäller hela patientkollektivet men drabbar oftast den svagaste, mest vårdbehövande och mest utsatta patientgruppen; de svårt och långvarigt sjuka och patienter i livets slutskede, dvs. patienter som har svårast att ställa krav och väcka opinion och för vilka samhället därför har ett särskilt ansvar.
HSU 2000, liksom Prioriteringsutredningen (SOU 1995:5), har pekat på att en betydande andel av sjukvården i Sverige numera bedrivs av kommunerna. Antalet sjukhusplatser har minskat mycket kraftigt, vi har de kortaste medelvårdtiderna på de återstående vårdplatserna bland OECD-länderna. Detta har i sin tur tvingat fram överförandet av svårt sjuka och vårdkrävande människor till kommunerna, som saknar resurser, kompetens och därmed förutsättningar för uppgiften. De största bristerna när det gäller valfrihet, självbestämmande, personlig integritet, och av allt att döma även information, finns i dag inom den sektorn av hälsooch sjukvården (SOU 1995:5). Jag har därför svårt att acceptera att HSU 2000, vars uppdrag rör hela hälso- och sjukvården och som har bred sakkunskap i dessa frågor, överlåter huvudansvaret
256 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997:154
för dessa komplicerade och svårtlösta problem som berör hela vårdkedjan till den i många andra avseenden angelägna Utredningen om bemötande av äldre.
I betänkandet läggs ansvaret för att stärka patientens ställning, självbestämmande och valfrihet främst på vårdpersonalen. Jag är övertygad om att vår personal kan och vill leva upp till detta ansvar. Samtidigt vill jag framhålla att vårdpersonalen måste tillförsäkras praktiska förutsättningar att ta detta ansvar. Jag vill därvid framhålla att redan de krav som ställs på personalen – att meddela individuellt anpassad information om patientens hälsotillstånd och de metoder för vård och behandling som finns samt att personalen skall övertyga sig om att patienten har tillgodogjort sig den givna informationen – ofta kräver betydande tid, särskilt när det gäller många gamla och svårt sjuka patienter. Jag är tveksam till om den ofta underdimensionerade personalen – främst inom den kommunala hälso- och sjukvården och hemsjukvården – förfogar över den tid som krävs vid sidan av alla sina övriga tunga uppgifter.
Remisskrav
Enligt våra direktiv "är möjligheten att välja vårdgivare en viktig aspekt av patientinflytandet". Av betänkandet framgår samtidigt att åtta landsting kräver remiss från primärvårdsläkaren för att patienten skall få tillgång till specialistvård. Även i landsting som inte har formaliserat remisskrav till specialistvård tillämpas enligt kommittén i praktiken remisstvång, dvs. det är i det närmaste omöjligt för patienter som inte har remiss att få komma på nybesök till en specialistmottagning på sjukhus. Detta är i dag den i svensk sjukvård främsta inskränkningen av patientens möjligheter att välja vårdgivare. Det är därför angeläget att kritiskt granska motiven för att tillämpa remisskrav.
Som kommittén framhåller finns det inga belägg för att system som bygger på remisskrav till specialist är kostnadseffektiva; mycket talar för motsatsen. Det finns en uppenbar risk att antalet onödiga läkarbesök ökar och därmed också kostnaderna. Det är inte heller visat att specialisten beställer flera undersökningar än primärvårdsläkaren, det finns det starka indikationer på motsatsen; flera studier har visat att läkare med stor erfarenhet inom berört område oftare avstår från onödiga undersökningar.
Att hänvisa till remisskrav som "professionens" instrument för medicinska prioriteringar är inte övertygande. Det är inte professionen utan sjukvårdshuvudmannens beslut om remisskrav som styr det för patienten mycket viktiga primära läkarvalet. Dessutom är det kommitténs uppgift att stärka patientens möjligheter att välja vårdgivare och inte professionens uppgift att
Reservationer och särskilda yttranden
257
välja vårdgivare åt patienten. Till bilden hör tyvärr också att remisstrappan ej helt sällan medför att diagnosens ställande försenas. Detta påpekades bl.a. av Cancerkommittén (SOU 1984:67) som hävdade att sådana remisstrappor kan få allvarliga konsekvenser bl.a. för patienterna som misstänker en tumörsjukdom och redovisade en rad exempel på detta.
I vårt betänkande pekar vi på att primärvårdens "grindvaktsfunktion" saknar legitimitet hos Sveriges befolkning och att primärvården bör vinna allmänt förtroende på egna meriter. Detta har också skett i stor utsträckning. Det är rimligt och lämpligt att vidta åtgärder för att uppmuntra patienten att i första hand söka allmänläkare, dock främst med hjälp av saklig information, eventuellt genom skäliga ekonomiska incitament, men inte genom ett formaliserat eller i praktiken tillämpat remisstvång. Patienternas förutsättningar att välja en för henne lämplig vårdgivare bör inte underskattas, särskilt som kommittén framhåller att dagens patienter är bättre informerade och har bättre förutsättningar att själva påverka sin vård.
Kommittén har i uppdrag att föreslå åtgärder för att öka patientens valfrihet och därigenom stärka patientens ställning. Vi bör därför inte acceptera eller uppmuntra remisskrav som begränsar patientens valmöjligheter. Det är positivt att kommittén föreslår åtgärder för att öka patientens möjlighet att få en förnyad medicinsk bedömning s.k. "second opinion", men minst lika viktigt är att patienten ges möjlighet att välja förmedlaren av "first opinion", särskilt som det sistnämnda inte är kostnadskrävande.
Huvudmannens styrmekanismer
Flera landsting har inrättat s.k. beställarstyrelser som beslutar t.ex. om hur många strålbehandlingar som får ges till cancerpatienterna under ett år, hur många operationer av olika slag som får göras, mängden av disponibla rehabiliteringsåtgärder, hur många vårdtillfällen en klinik får erbjuda, och genom s.k. styckeprissättning hur många dagar av varje enskilt vårdtillfälle som landstinget skall ersätta. Det är inte ovanligt att dessa beställningar och system för hur kliniken får ekonomisk ersättning styr valet av sjukvårdens insatser, bl.a. valet av behandlings- och rehabiliteringsform – och inte patienternas behov eller önskemål. Sådana styr- och ersättningssystem kräver dessutom en betydande utökning av administrationen såväl centralt som inom sjukhusen och enskilda kliniker, vilket belastar sjukvårdens knappa resurser med icke sjukvårdsproduktiva kostnader.
258 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997:154
Slutsatser och förslag
Våra förslag kan ge viktiga bidrag till utvecklingen av den svenska hälso- och sjukvården, de bör emellertid breddas så att de på ett trovärdigt sätt stärker även den svårt och kroniskt sjuka patientens valfrihet, självbestämmande och personliga integritet. Vårt betänkande bör därför överlämnas till regeringen; men genomförandet göras beroende av när hälso- och sjukvården och dess personal kan tillföras de resurser som är förutsättningen för förverkligandet oberoende av om huvudmannen är landsting eller kommun. Annars riskerar genomförandet av våra förslag, som blir kostnadsdrivande, att ytterligare öka orättvisorna vid fördelningen av resurserna inom sjukvården. Ett viktigt steg bör vara att – så snart detta blir möjligt – återställa ett rimligt antal vårdplatser på sjukhusen och därigenom hindra överförande av patienter i uppenbart behov av sjukhusvård till den kommunala vården som saknar förutsättningar och ofta även kompetens för att ta hand om dessa svårt sjuka och vårdkrävande patienter.
Valfriheten bör omfatta även patientens rätt att välja en specialistmottagning som primär vårdgivare och inte vara begränsad till val av läkare i primärvården.
Särskilt yttrande av Kerstin Heinemann (fp)
Husläkare
Husläkarlagen tillkom 1993 efter nästan tjugo års liberal opinionsbildning för att alla i vårt land skulle ha rätt till en fast läkarkontakt. Lagen tillförsäkrade medborgarna en reell frihet att själv få välja allmänläkare. Medborgarna fick rätt att själva välja en fast läkarkontakt och att vid eventuellt missnöje byta denna. Den garanterade också en etableringsfrihet för alla specialister i allmänmedicin. Genom husläkarlagen möjliggjordes också en konkurrens på likartade villkor mellan offentliga och privata vårdgivare.
Kommittén går relativt långt i skrivningarna om patientens rätt att välja läkare och har uppenbarligen insett att avskaffandet av husläkarlagen lett till minskade möjligheter för medborgarna att välja husläkare. Det förslag till att återinföra rätten att välja fritt bland de husläkare som landstinget accepterat är ett steg i rätt riktning, men är förstås inte tillräckligt. För att patienternas valfrihet skall bli så stor som möjligt, måste också
Reservationer och särskilda yttranden
259
etableringsfriheten för privata husläkare återinföras. Vi kommer att fortsätta arbetet för detta – i den allmänna debatten, i landstingen och i riksdagen.
Än så länge har dock flertalet landsting behållit husläkarsystemet, eller bara gjort mindre förändringar, men i takt med att avtalen med de privata husläkarna skall förnyas finns det risk att de socialdemokratiska majoriteterna på sina håll i landet försämrar möjligheterna för de privata husläkarna att driva sin verksamhet. Många av de redan gjorda förändringarna har lett till en minskning av antalet privata husläkare. Enligt den statliga samverkansdelegationen har antalet privata husläkare minskat från 668 stycken vid utgången av 1994 till 502 stycken (av omkring 4.000) knappt två år senare, dvs. en minskning med ca 1/4.
Vår uppfattning är att husläkarlagens bestämmelser om etableringsfrihet skall återinföras.
Särskilt yttrande av de sakkunniga Agneta Rönn-Diczfalusy och Jonas Iversen
Kommittén presenterar i betänkandet ett antal förslag i syfte att stärka patientens ställning.
Kommuner och landsting har till följd av den samhällsekonomiska utvecklingen under 1990-talet ställts inför stora krav på anpassning av den kommunala verksamheten, vilket man klarat genom en minskad konsumtion samt effektiviseringar och omprioriteringar. Regeringens bedömning i 1997 års ekonomiska vårproposition var att kommuner och landsting, utan ett ekonomiskt tillskott, skulle ställas inför stora neddragningar med gällande ekonomiska förutsättningarna, ett krav på ekonomisk balans samt behovsökningar till följd av demografiska förändringar. Mot denna bakgrund föreslogs en ökning av statsbidragen till kommuner och landsting med 4 mdr kr år 1997 och 8 mdr kr år 1998 i syfte att behålla kvaliteten i vård, omsorg och skola och att undvika sysselsättningsnedddragningar. Med hänvisning till de förbättrade statsfinanserna har regeringen därefter, i 1997 års budgetproposition, aviserat ökningar av statsbidragen till kommuner och landsting med 4 mdr kr år 1999 och ytterligare 4 mdr kr år 2000. De nya medel som sammantaget kommer att tillföras kommuner och landsting fram till år 2000 avser att öka deras förutsättningar att inom dessa ekonomiska ramar klara redan befintliga åtaganden i form av bibehållen kvalitet i verksamheten, möjligheter att behålla personal och slutligen också att möta de ökade behov som följer av den
260 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997:154
demografiska utvecklingen. Vidare skall skattehöjningar motverkas. Avsikten med medlen har således inte varit att de skall finansiera nya åtaganden.
Kommittén har att följa regeringens direktiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare att pröva offentliga åtaganden (dir. 1994:23). Dessa direktiv anger bl.a. att varje utredning förutsättningslöst skall pröva nya offentliga åtgaganden och redovisa hur förslag som innebär utgiftsökningar skall finansieras. Detta skall ske genom att konkreta förslag om effektiviseringar eller omprövningar lämnas, så att utgiftsökningarna skall kunna genomföras med totalt sett oförändrade resurser. Om förslagen avser åtgärder som påverkar den kommunala sektorns verksamhet och ekonomi skall utredningen göra en bedömning av de kommunalekonomiska effekterna och om den s.k. finansieringsprincipen är tillämplig.
Kommittén har i ett kapitel om kostnadseffekter gjort en genomgång av sina förslag och även en översiktlig bedömning av huruvida förslagen leder till kostnadsökningar eller ej. Några kostnadsberäkningar har emellertid inte gjorts, och har heller inte ansetts vara möjliga att göra på grund av avsaknad av ett tillräckligt empiriskt underlag.
I den del av förslaget som gäller den s.k. vårdgarantin, som skulle införas fr.o.m. år 1999, konstaterar kommittén att denna initialt kan innebära vissa kostnadsökningar. Enligt kommittén går det dock inte att beräkna de ekonomiska effekterna av reformen innan arbetet med att ta fram underlag, som skulle inledas under 1997, har genomförts. Utredningen anser att frågan om hur eventuella kostnadsökningar skall finansieras bör behandlas av parterna, dvs staten och landstingen, inom ramen för Dagmaröverenskommelsen.
Sammanfattningsvis konstaterar kommittén att det inte har varit möjligt att bedöma kostnadskonsekvenserna av förslagen, utan att det är först när förändringarna har genomförts som det blir möjligt att bedöma om reformen leder till minskade eller ökade kostnader för hälso- och sjukvården. Kommittén föreslår därför att en partsgemensam uppföljning av ekonomiska konsekvenser organiseras. Avslutningsvis konstaterar kommittén att det ligger i sakens natur att åtgärder kommer att behöva vidtas för att hantera situationen om reformen visar sig vara kostnadsdrivande och inte ryms inom landstingens och kommunernas ekonomiska ramarna och inga nya resurser kan tillföras.
Vi anser inte att kommittén har följt direktiven om offentliga åtaganden.
Kommittén har varken kostnadsberäknat förslagen eller anvisat hur eventuella kostnadsökningar skall finansieras.
Det hade varit av särskilt intresse med en bedömning av kostnadseffekter när det gäller frågan om en vårdgaranti, eftersom
Reservationer och särskilda yttranden
261
detta sannolikt är det av utredningens förslag som skulle få de största kostnadseffekterna. Redan nu pågår eller diskuteras införandet av en sådan garanti i några landsting och det borde därför ha varit möjligt för utredningen att skaffa sig åtminstone en översiktlig uppfattning i frågan.
263
Kommittédirektiv
Tilläggsdirektiv till Kommittén (S 1992:04) om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation
Dir. 1994:152 Beslut vid regeringssammanträde den 22 december 1994.
1 Sammanfattning av uppdraget
Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) skall enligt sina nuvarande direktiv dels analysera och bedöma hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2000, dels överväga hur hälso- och sjukvården bör finansieras på den övergripande samhällsnivån. Kommitténs arbete bör nu slutföras med ändrade direktiv.
Kommitténs överväganden och förslag skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård.
Kommittén skall bl.a. överväga – åtgärder som kan vidtas för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården, – hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2010 och särskilt beakta den demografiska utvecklingens betydelse för de äldres behov av hälso- och sjukvård, – formerna för den statliga styrningen inom hälso- och sjukvården och vilka avvägningar som bör göras mellan generella och riktade finansiella styrinstrument samt finansiella och andra styrinstrument, – erfarenheterna av de nya former för styrning och organisation av hälso- och sjukvården som tillämpas av sjukvårdshuvudmännen,– kostnadsansvaret för läkemedel m.m. i öppenvård, – läkemedelsförmånen inklusive nuvarande högkostnadsskydd för sjukvård i öppenvård och läkemedel, – hur hälso- och sjukvårdens folkhälsoarbete skall definieras och där av följande ansvars- och uppgiftsfördelning mellan stat, landsting och kommuner samt
264 Bilaga 1 SOU 1997:154
– ansvarsfördelningen mellan staten och sjukvårdshuvudmännen i fråga om finansiering av vårdforskning samt i vilka former stöd kan ges till vårdforskningens utveckling.
2 Bakgrund
Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) skall enligt sina nuvarande direktiv (Dir. 1992:30) dels analysera och bedöma hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2000, dels överväga hur hälso- och sjukvården skall finansieras och organiseras på den övergripande samhällsnivån. Kommitténs överväganden skall grundas på en analys och värdering av i första hand tre finansierings- och organisationsmodeller; reformerad landstingsmodell, primärvårdsstyrd vård och obligatorisk sjukvårdsförsäkring.
I uppdraget ingår också frågor som rör patientavgifter och högkostnadsskydd samt kostnadsansvaret för läkemedel i öppenvård.
I en expertrapport till kommittén (SOU 1993:38) utvecklas och analyseras de tre finansierings- och organisationsmodellerna. Modellen med obligatorisk sjukvårdsförsäkring har därefter vidareutvecklats i ytterligare en expertrapport (SOU 1994:95).
Socialdemokraternas och vänsterpartiets ledamöter entledigades på egen begäran från kommittén i januari 1994. I samband med detta förlängdes kommitténs arbete i förhållande till direktiven som angav att arbetet skulle ha slutförts senast den 1 mars 1994.
Kommittén har under våren 1994 avlämnat följande expertrapporter: Teknologi och vårdkonsumtion inom sluten somatisk korttidsvård 1981-2001 (SOU 1994:86), En allmän sjukvårdsförsäkring i offentlig regi (SOU 1994:95) samt Sjukvårdsreformer i andra länder (SOU 1994:115). Kommittén har i samarbete med Spri publicerat rapporten
Svenska hälso- och sjukvårdsreformer i ett internationellt perspektiv – Rapport från en hearing om tre modeller för hälsooch sjukvårdsreform (Spri rapport 379). Spri har vidare på uppdrag av kommittén utarbetat rapporten Mått och steg för ett bättre resursutnyttjande i vården (Spri rapport 374). I september 1994 avlämnade kommittén delbetänkandet Landstingens ansvar för kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete (SOU 1994:132).
Kommitténs uppdrag bör nu slutföras med ändrade direktiv.
Bilaga 1
265
3 Uppdraget
3.1 Allmänna utgångspunkter
Hälso- och sjukvården är av grundläggande betydelse för välfärden och människors trygghet. Principerna om en solidariskt finansierad och rättvist fördelad hälso- och sjukvård är centrala inslag i den generella välfärdspolitiken och måste hävdas även i ekonomiskt kärva tider. Det skall vara en självklarhet för varje individ att det finns en hälso- och sjukvård av god kvalitet och att den som är sjuk skall få den vård och omsorg han eller hon behöver oberoende av sin egen ekonomi. Patientavgifterna bör vara så låga att de inte leder till att sjuka människor avstår från att uppsöka sjukvården. Hälso- och sjukvården har också ett befolkningsinriktat ansvar att förebygga ohälsa och handikapp. Dessa grundläggande förutsättningar för hälso- och sjukvårdspolitiken har ett brett parlamentariskt stöd och är starkt förankrade i den svenska befolkningen.
De finansieringsalternativ som anges i de nuvarande direktiven till HSU 2000 är skatter, socialavgifter eller obligatoriska försäkringspremier som tas ut efter betalningsförmåga och oberoende av risk för den enskilde. Egentliga försäkringspremier utesluts i och med att betalningen skall ske oberoende av risk. De expertrapporter om hälso- och sjukvårdsreformer i andra länder som har tagits fram på kommitténs uppdrag ger inga belägg för att Sverige skulle ha något att vinna på att överge skattefinansieringen. Tvärtom tyder de internationella erfarenheterna på att de skattefinansierade hälso- och sjukvårdssystemen fungerar bättre i fördelningspolitiskt avseende än de försäkringsfinansierade systemen. Detta är ett starkt motiv för att slå vakt om skattefinansieringen.
Det har inte heller framkommit några bärande motiv för att frångå det svenska systemet med regionala och lokala självstyrelseorgan som ansvariga för finansieringen och tillhandahållandet av hälso- och sjukvård. Kommuner och landsting har skapats för att finansiera och tillhandahålla den verksamhet som ligger närmast människorna och där kraven på insyn, påverkan och delaktighet är särskilt stora. Syftet är att på demokratins och solidaritetens grund bidra till rättvisa och jämlikhet i levnadsvillkor. Det innebär ett särskilt ansvar för utsatta grupper som barn, gamla, sjuka och handikappade. En viktig orsak är att någon rättvisa inte är given när det gäller hälsans fördelning mellan olika individer och grupper. Till detta kommer att ju mer omfattande och angelägna vårdbehov som uppkommer, desto sämre är möjligheterna i regel för den enskilde att på egen hand hävda sina intressen.
266 Bilaga 1 SOU 1997:154
Svenskarnas hälsa är i ett internationellt perspektiv mycket god även om det under senare år finns tecken på ökade skillnader i hälsa mellan olika socioekonomiska grupper. Hälso- och sjukvården har haft en märkbar betydelse för den allmänna förbättringen av hälsoläget hos befolkningen även om det i första hand är välfärdsutvecklingen generellt som ligger bakom de stora förbättringarna i folkhälsan. Hälso- och sjukvårdens insatser leder till att många lever längre och har bättre funktionsförmåga. Jämförelser av s.k. åtgärdbar dödlighet, dvs. död på grund av orsaker som hälso- och sjukvården anses kunna påverka, visar att dödligheten oftast är ca 30-50 procent lägre i Sverige än i andra europeiska länder. Den åtgärdbara dödligheten i vårt land har dessutom stadigt minskat under de senaste två decennierna. Studier av vårdutnyttjandet i olika socioekonomiska grupper visar på små skillnader när man tar hänsyn till dödlighet och sjuklighet. De personer som bör ha störst behov av vård, de långvarigt sjuka, får mer vård än andra grupper. En rapport från Socialstyrelsen visar emellertid oroande tecken på att en ökande andel av befolkningen som anser sig ha behov av vård inte söker sig till sjukvården. Framför allt gäller detta i arbetargrupper. Den svenska sjukvården är emellertid rättvist fördelad vid en internationell jämförelse.
Svensk hälso- och sjukvård hävdar sig således väl internationellt när det gäller hög medicinsk kvalitet och rättvis fördelning av vården efter behov. Utvecklingen under senare år visar dessutom att det svenska hälso- och sjukvårdssystemet haft stor förmåga både att anpassa hälso- och sjukvårdsutgifterna till den samhällsekonomiska utvecklingen och att effektivisera verksamheten. Under samma period har kostnaderna i vissa försäkringsfinansierade system i andra länder ökat snabbare än den totala samhällsekonomin. Därtill kommer att de administrativa kostnaderna är låga, vilket innebär att resurserna huvudsakligen används till direkt hälso- och sjukvård.
Hälso- och sjukvården har påtagliga samband med socialförsäkringarna och socialtjänsten. Genom Ädelreformen har uppgiftsfördelningen mellan kommuner och landsting inom vård och omsorg förändrats. Omsorgerna om utvecklingsstörda m.fl. flyttas nu över från landsting till kommuner. Även inom stödet till människor med psykiska störningar förändras uppgiftsfördelningen mellan kommuner och landsting.
På fem orter i landet bedrivs försök med kommunalt ansvar för primärvården. För närvarande bedrivs försök med finansiell samordning dels mellan försäkringskassa och hälso- och sjukvården, dels mellan dessa båda och socialtjänsten. Regeringen anser att resultatet av de pågående utvärderingarna av dessa försök bör avvaktas innan ställning tas till frågor som rör huvudmannaskap.
Bilaga 1
267
Svensk hälso- och sjukvård står inför stora utmaningar. De mycket gamla blir fler. Den medicinska forskningen skapar nya möjligheter att behandla sjukdomar, särskilt i den växande gruppen äldre, samtidigt som de samhällsekonomiska restriktionerna har blivit allt mer uppenbara. Detta ställer höga krav på fortsatta åtgärder för att öka kostnadseffektiviteten liksom på den politiska processen när det gäller att åstadkomma folklig förankring för de grundläggande prioriteringarna. Kraven skärps också på en öppen dialog mellan politiker, administratörer och de som arbetar i hälso- och sjukvården i syfte att utveckla verksamheten och hushålla med begränsade resurser. Enligt regeringen skapar dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvården goda förutsättningar att tillgodse krav på såväl kostnadskontroll och kostnadseffektivitet som demokratisk styrning, insyn och kontroll. Regeringen anser således att det finns behov av regionala självstyrelseorgan för hälso- och sjukvården även i fortsättningen samt att primärkommunerna som nu bör vara huvudmän för en del av hälso- och sjukvården.
Kommitténs fortsatta arbete skall ha följande utgångspunkter och inriktning.
Kommitténs överväganden och förslag skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård. Kommittén skall ta del av de förslag om den offentliga verksamhetens uppbyggnad och indelning på regional nivå som Regionberedningen (C 1992:06) kommer att redovisa i sitt slutbetänkande i början av år 1995. I det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas att den geografiska indelningen på regional nivå är utformad så att kraven på en hög kvalitet i vården, en effektiv resursanvändning och medborgarnas möjlighet att påverka verksamheten genom den demokratiska processen tillgodoses.
En annan utgångspunkt skall vara att systemet är förenligt med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar för vården enligt hälsooch sjukvårdslagen och ge möjligheter att styra sjukvårdens kostnadsutveckling. Som ett led i detta har finansieringsansvaret för ersättningarna till privatpraktiserande läkare och sjukgymnaster förts över till sjukvårdshuvudmännen från år 1994. I ett nästa steg bör sjukvårdshuvudmännen ges ett samlat kostnadsansvar för läkemedel. I anslutning till detta finns det skäl att göra en översyn av det samlade förmånssystemet för läkemedel och se över utformningen av högkostnadsskyddet.
Den kommunala sektorn är av grundläggande betydelse för välfärd, samhällsekonomi och tillväxt. Staten har ett ansvar för att sektorn tillförsäkras rimliga ekonomiska och planeringsmässiga förutsättningar, vilket bl.a. kan ske genom ett långsiktigt stabilt bidrags- och utjämningssystem. Staten har vidare det övergripande
268 Bilaga 1 SOU 1997:154
ansvaret för den offentliga verksamheten och samhällsekonomin och måste ha instrument till sitt förfogande för att kunna styra med hänsyn till detta ansvar.
Patienten har under senare år fått en starkare ställning i hälsooch sjukvården, bl.a. genom att möjligheterna att välja vårdgivare har ökat. Steget till ett mera allmänt patientinflytande är dock ännu långt, inte minst i fråga om möjligheterna för patienten att själv medverka i val av behandlingsmetod då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Patientens ställning bör stärkas, bl.a. i detta hänseende.
Sociala och ekonomiska villkor, arbetsmiljö och levnadsvanor har avgörande betydelse för den framtida hälsoutvecklingen. Socialstyrelsen konstaterar i sin senaste folkhälsorapport att den pågående samhällsutvecklingen kan leda till ökade socioekonomiska skillnader i hälsa. Statens politik påverkar hälsan på en rad områden. Staten måste därför ta ett ökat ansvar när det gäller att ge förutsättningar för en god hälsa. Hälso- och sjukvårdens kunskaper och erfarenheter har också stor betydelse för det förebyggande arbetet. Dess roll på folkhälsoområdet behöver förtydligas och förstärkas.
Svensk medicinsk forskning har länge haft en internationellt sett framskjuten position. Sverige har därmed lämnat väsentliga bidrag till den medicinska utvecklingen. Det är av yttersta vikt att denna position kan bibehållas. Att förebygga, bota eller lindra sjukdom kräver emellertid inte enbart medicinska kunskaper utan också kunskaper inom omvårdnad, habilitering och rehabilitering. Även om vårdforskningen ligger väl framme inom vissa områden vid en internationell jämförelse så är den inte på långt när lika utvecklad, etablerad och accepterad som den medicinska forskningen. Det finns därför skäl att intensifiera insatserna inom vårdforskningen samt även i övrigt främja utvecklingen inom omvårdnadsområdet i syfte att uppnå bästa möjliga patientnytta till minsta möjliga kostnad.
3.2 Patientens ställning i hälso- och sjukvården Ett centralt mål för reformsträvandena i den svenska hälso- och sjukvården under senare år har varit att stärka patientens ställning, bl.a. genom att ge individen ökade möjligheter att välja vårdgivare inom t.ex. primärvård och olika typer av specialistvård liksom att välja sjukhus vid sluten vård. Åtgärder har också vidtagits för att öka vårdens tillgänglighet, bl.a. vårdgarantiåtagandena. Denna utveckling skall bl.a. ses mot bakgrund av den värderingsförskjutning som skett, framför allt bland efterkrigstidens generationer, som ställer större krav på inflytande och möjligheter att påverka sin situation än vad som tidigare varit vanligt.
Bilaga 1
269
Möjligheten att välja vårdgivare är en viktig aspekt av patientinflytandet. En väl så viktig – men hittills inte lika uppmärksammad – aspekt på patientinflytandet är möjligheterna för patienten att själv medverka i val av behandlingsmetod då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ.
Under senare år har ambitionen att ge god information ökat i vården och patienterna har i ökad utsträckning önskat bli delaktiga i det medicinska beslutfattandet och i den dagliga omvårdnaden. Steget till ett mera allmänt patientinflytande är dock ännu långt.
Kommittén bör överväga vilka åtgärder som kan vidtas för att brygga över det underläge som patienten naturligen befinner sig i gentemot hälso- och sjukvården. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet av behandling. Vidare bör övervägas om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Det kan t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Här bör särskilt behovet av systematiska uppföljningar, som kan bilda underlag för informationsspridning till patienter om effekter och risker, uppmärksammas. Vidare bör prövas hur patientens egna erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen. Kommittén bör också överväga vilka åtgärder som kan vidtas av staten t.ex. genom lagstiftning och tillsyn, sjukvårdshuvudmännen respektive vårdgivaren för att stärka patientens ställning.
3.3 Hälso- och sjukvårdens resursbehov Under de senaste åren har kommuner och landsting bedrivit ett framgångsrikt arbete för att öka produktiviteten och effektiviteten i verksamheten. Det arbetet måste drivas vidare för att medborgarnas behov av vård och omsorg skall kunna tillgodoses på bästa sätt. Det krävs ett kontinuerligt förändringsarbete för att anpassa hälso- och sjukvården till nya tider, förändrade behov och andra förutsättningar. Det är för närvarande utomordentligt svårt att bedöma möjligheterna att ytterligare öka produktiviteten och effektiviteten i hälso- och sjukvården. Utvecklingen under de senaste åren skall bl.a. ses mot bakgrund av att produktivitetsutvecklingen under 1970- och 1980-talet var negativ. Det har således funnits utrymme för en betydande engångsökning av produktiviteten. Det är knappast realistiskt att anta att produktiviteten kan öka i samma takt under återstoden av 1990-talet utan man får räkna med en långsammare utveckling.
270 Bilaga 1 SOU 1997:154
Till bilden hör också att möjligheterna att rationalisera verksamheten varierar inom olika delar av hälso- och sjukvården. Potentialen för fortsatta produktivitetsökningar torde vara mindre inom omvård nadsintensiva områden som internmedicinsk korttidsvård, geriatrik och kommunal sjukvård än inom kirurgi, där nya medicinska metoder möjliggör en fortsatt utveckling mot kortare vårdtider och övergång till dagkirurgi. Socialstyrelsen framhöll t.ex. i en rapport till regeringen i maj 1994 att omfattningen av och takten i ytterligare rationaliseringar vid medicinklinikerna samt den kommunala äldreomsorgen och sjukvården noga måste övervägas om den medicinska och omvårdnadsmässiga kvaliteten skall kunna upprätthållas.
Kommittén skall mot den bakgrunden analysera och bedöma de krav på resurser som framför allt den demografiska utvecklingen i kombination med medicinteknisk utveckling kan komma att ställa på hälso- och sjukvården under perioden fram till år 2010. Tyngdpunkten bör ligga på en bedömning av resurskraven med hänsyn till att utvecklingen mot en ökad andel äldre över 80 år, den grupp som främst ställer krav på samhällets vård och omsorg, kommer att fortgå under överskådlig tid enligt SCB:s prognoser. Kommittén bör i det sammanhanget särskilt beakta omvårdnadsarbetets betydelse för kvaliteten. Vidare bör belysas hur samordningen mellan landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård kan förbättras och utvecklas samt hur de brister i den medicinska kvaliteten som finns i den kommunala sjukvården kan åtgärdas. Därvid bör kommittén bl.a. ta del av Socialstyrelsens uppföljning av Ädelreformen.
Det bör här även framhållas betydelsen av effektiva sjukvårdsinsatser för att begränsa sjukfrånvaron för personer i yrkesverksam ålder, bl.a. för att motverka ökade samhällsekonomiska kostnader i form av sjukpenning och minskad produktion. Kommittén bör överväga hur sådana sektorsövergripande samhällsekonomiska bedömningar kan integreras i sjukvårdsplaneringen.
Kommittén skall vidare beakta de beslut om det samhällsekonomiska utrymmet för skattefinansierad kommunal verksamhet som riksdagen fattar våren 1995.
3.4 Statlig styrning De instrument som staten förfogar över för att styra utvecklingen inom hälso- och sjukvården är i första hand finansiella styrinstrument, lagstiftning, tillsyn, tillståndsgivning, sanktioner m.m. Staten har vidare ansvaret för merparten av forskningen och betydande delar av utbildningen. Uppföljning och utvärdering är
Bilaga 1
271
andra instrument för den statliga styrningen och kan ses som stöd för och komplement till den övriga styrningen.
Flera av de nämnda styrinstrumenten övervägs för närvarande i regeringskansliet.
Beredningen för statsbidrag och utjämning inom kommunsektorn har nyligen avlämnat sitt slutbetänkande Utjämning av kostnader och intäkter i kommuner och landsting (SOU 1994:144). I betänkandet lämnas förslag till ett nytt statsbidragsoch utjämningssystem för kommuner och landsting. Det föreslagna systemet innebär bl.a. en förstärkning av statens möjligheter att styra det skattefinansierade utrymmet för kommunsektorn. Samtidigt frånhänder sig staten i allt väsentligt finansiella instrument för att påverka/styra den kommunala sektorns prioriteringar och utformning av verksamheten eftersom statsbidragen i huvudsak förutsätts vara generella. Enligt beredningen kan det i vissa lägen finnas skäl att använda en mindre del av bidragen i styrande syfte. Systemet har därför utformats så att det finns en flexibilitet i detta hänseende, dvs. systemet kan samtidigt rymma både kommunal självständighet och möjlighet till viss statlig styrning.
Frågor som rör tillsyn m.m. kommer att behandlas i en proposition om verksamhetstillsyn inom hälso- och sjukvården som regeringen avser att lämna till riksdagen i början av år 1995. Därutöver kommer att staten har ett särskilt ansvar för att hälsooch sjukvården skall fungera även i kriser och krig.
Kommittén bör göra en samlad bedömning av vilka krav som utvecklingen kan komma att ställa på den statliga styrningen inom sektorn i framtiden och vilka avvägningar som bör göras mellan generella och riktade finansiella styrinstrument samt finansiella och andra styrinstrument i relation till de nationella hälso- och sjukvårdsvårdspolitiska målen.
3.5 Sjukvårdshuvudmännens styrsystem och organisation Det svenska sjukvårdssystemet har genom landstingen och kommunerna en unik möjlighet att parallellt pröva olika modeller och system, något som också framhålls i de nuvarande direktiven. Denna möjlighet har i hög grad utnyttjats under de senaste åren. Kommittén har studerat erfarenheterna av nya former för styrning och organisation både i den svenska hälso- och sjukvården och i ett antal OECD-länder. Flertalet av dessa reformer är av så sent datum både i vårt land och i andra länder att det är svårt dra några säkra slutsatser om resultatet. Därtill kommer att det är svårt att veta vilka effekter som kan hänföras till de nya styrsystemen eftersom sektorn under samma period i hög grad påverkats både
272 Bilaga 1 SOU 1997:154
av ekonomiska restriktioner och andra reformer, t.ex. Ädelreformen och husläkarreformen.
Kommittén bör mot den bakgrunden så långt möjligt göra en samlad bedömning av erfarenheterna av de nya former för styrning och organisation som tillämpas i den svenska hälso- och sjukvården. Jämförelser bör därvid göras mellan landsting och kommuner som tillämpar nya former för styrning och organisation och traditionellt styrda huvudmän. Vidare bör kommittén i relevanta delar bedöma vilka lärdomar i fråga om styrning och organisation som kan dras av reformarbetet i de studerade OECDländerna.
3.6 Kostnadsansvaret för läkemedel i öppen vård Läkemedel ingår som en resurs i den samlade hälso- och sjukvården och kan vara såväl komplement som alternativ till andra sjukvårdande insatser. Detta starka samband mellan läkemedel och annan sjukvård är ett bärande motiv för att ge sjukvårdshuvudmännen ett samlat kostnadsansvar för läkemedel och övrig hälso- och sjukvård. Härigenom torde man skapa goda förutsättningar för att läkemedelsbehandling och andra sjukvårdande insatser vägs mot varandra på likvärdiga villkor och därmed till en bättre avvägning mellan olika behandlingsformer. Därtill kommer att om läkemedelskostnadernas utveckling skall kunna dämpas, krävs ett ökat kostnadsmedvetande hos förskrivarna. Här torde ett system som bygger på att sjukvårdshuvudmännen har det samlade kostnadsansvaret för läkemedel innebära bättre förutsättningar för att åstadkomma detta jämfört med nuvarande system. I sammanhanget har bl.a. läkemedelskommittéerna en viktig funktion. Mot denna bakgrund skall kommittén i sitt fortsatta arbete utreda och lämna förslag om en ändrad fördelning i fråga om kostnadsansvaret för läkemedelsförmånen. Kommitténs överväganden och förslag skall ha sin utgångspunkt i att sjukvårdshuvudmännen bör överta kostnadsansvaret för läkemedlen i den öppna vården från den allmänna sjukförsäkringen. Förändringen skall omfatta hela förmånssystemet för läkemedel, dvs. även förbrukningsartiklar och speciallivsmedel. Kommittén bör vidare överväga formerna för den ekonomiska regleringen mellan staten och sjukvårdshuvudmännen vid ett överförande av kostnadsansvaret. Principerna för fördelningen av det ekonomiska utrymmet mellan sjukvårdshuvudmännen bör också övervägas. Strävan bör därvid vara att finna kriterier för fördelningen som så långt möjligt tar hänsyn till de skilda faktiska läkemedelsbehov som möjligen kan föreligga hos de olika huvudmännen.
Bilaga 1
273
Prissättningen av de läkemedel och övriga produkter som ingår i den allmänna läkemedelsförsäkringen bör prövas. I prövningen ingår att utvärdera vilka effekter som nuvarande system med Riksförsäkringsverket som ansvarig prissättare haft. Av finansiella hänsyn är det viktigt att bedöma prissättningen för läkemedel i öppen och sluten vård ur ett helhetsperspektiv. Det finns dock mycket som talar för att det av rättviseskäl bör vara en statlig uppgift att prissätta de läkemedel som omfattas av subventionering även i fortsättningen. Kommittén bör också beakta att det kan vara mer rationellt att bygga upp den speciella kompetens som krävs för ändamålet på central nivå jämfört med ett decentraliserat system för prisförhandlingar och prissättning. Kommittén bör vidare överväga om det är ändamålsenligt att ge staten ett samlat ansvar för prissättning även för övriga produkter som omfattas av förmånssystemet.
Kommittén bör vidare överväga vilka åtgärder som kan behöva vidtas för att stärka läkemedelskommittéernas inflytande. I det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas möjligheterna att erbjuda de privatpraktiserande läkarna möjlighet att medverka i arbetet med att ta fram kommittéernas rekommendationer. Frågan om hur uppföljningen av förskrivningarna och de kostnader dessa genererar kan förbättras såväl i den offentligt som privat bedrivna hälso- och sjukvården bör också övervägas.
3.7 Läkemedelsförmånen inklusive högkostnadsskyddet Kommittén bör vidare göra en översyn av utformningen av förmånssystemet för läkemedel, som även fortsättningsvis bör vara statligt reglerat. I det sammanhanget bör beaktas den av Merkostnadskommittén genomförda översynen av bl.a. läkemedelsförmånen. Utredningen lämnade i sitt slutbetänkande (SOU 1992:129) flera alternativa möjligheter till förändringar av förmånssystemet som bör övervägas. En utgångspunkt bör därvid vara att förmånssystemet för läkemedel bör reformeras för att skapa större enhetlighet och rättvisa mellan olika patientgrupper som har betydande kostnader för sjukvård och läkemedel. Kommittén bör redovisa ett huvudalternativ som bygger på att de nu kostnadsfria läkemedlen och förbrukningsartiklarna görs prisnedsatta och förs in i ett högkostnadsskydd. I anslutning härtill bör kommittén göra en bedömning av om en sådan förändring kan behöva kompletteras med någon annan åtgärd inom socialförsäkringssystemet för dem som har livslånga sjukdomstillstånd och betydande merkostnader. Med hänsyn till det statsfinansiella läget krävs att kommittén redovisar förslag som inte ökar de offentliga utgifterna eller minskar statsinkomsterna. Kommittén
274 Bilaga 1 SOU 1997:154
skall också uppmärksamma eventuella effekter på vårdens kvalitet av förändrade förskrivningsmönster.
Kommittén bör vidare pröva vilka förändringar av högkostnadsskyddet som behöver vidtas med hänsyn till det ovan nämnda huvudalternativet där de kostnadsfria läkemedlen och förbrukningsartiklarna förs in i systemet med prisnedsättning. En utgångspunkt skall vara att högkostnadsskyddet även i fortsättningen är statligt reglerat. Med hänsyn till att kommitténs förslag skall utgå från att sjukvårdshuvudmännen har ett samlat kostnadsansvar för läkemedel och övrig hälso- och sjukvård bör huvudmännen ges rätt att kunna besluta om en lägre nivå på egenkostnadstaket inom högkostnadsskyddet än den av riksdagen beslutade högsta nivån.
Kommittén bör redovisa ett huvudalternativ som bygger på att patientavgifterna för öppenvårdsbesök, förskrivna prisnedsatta läkemedel, förbrukningsartiklar och speciallivsmedel inordas i ett samlat högkostnadsskydd. Vidare bör övervägas om även sjukresorna kan inordnas i detta högkostnadsskydd.
Högkostnadsskyddet kan utformas efter mönster av det nuvarande systemet, dvs. att hel kostnadsfrihet uppnås när egenavgifterna för den försäkrades sammanlagda kostnader överstiger ett visst bestämt belopp inom en tolvmånadersperiod. Alternativ som bör övervägas är införande av flera nivåer i högkostnadskyddet, t.ex. så att en viss avtrappning av den enskildes avgifter sker när egenavgifterna passerar ett visst belopp upp till en ny gräns efter vilken fullständig kostnadsfrihet gäller.
Kommittén bör även pröva möjligheterna att utforma ett system, där den enskildes kostnader sprids jämnare över tolvmånadersperioden. Merkostnadskommittén berörde frågan om införande av ett periodicerat högkostnadsskydd för sjukvård och medicin baserat på 30 alternativt 90 dagar. Den lämnade dock inget förslag om ett sådant bl.a. med hänsyn till att frågan bedömdes ligga utanför kommitténs uppdrag.
Kommittén bör vid sina överväganden om högkostnadsskyddet ta del av det förslag som Utredningen (S 1993:13) om avgifter inom handikappområdet kommer att redovisa i början av år 1995.
3.8 Folkhälsoarbetet Socialstyrelsen belyser i rapporten Landstingens folkhälsoansvar (1994:6) en rad brister inom folkhälsoområdet. Bl.a. konstateras att landstingen på flera håll saknar fastlagda mål, övergripande strategier och konkreta handlingsprogram för den samhällsmedicinska verksamheten och folkhälsoarbetet. Styrelsen noterar vidare bl.a. att det finns oklarheter i uppfattningen om vad som är landstingets, kommunernas respektive forskningens ansvar på
Bilaga 1
275
folkhälsoområdet och påtalar behovet av att fastslå de olika samhällssektorernas och aktörernas ansvar på ett tydligare sätt.
Kommittén skall – bl.a. mot bakgrund av de problem som redovisas i den ovan nämnda rapporten – analysera uppgifts- och ansvarsfördelningen mellan stat, landsting och kommuner när det gäller folkhälso arbete samt hur samverkan mellan de olika aktörerna kan förbättras. Vidare bör kommittén belysa hur de olika organisations- och styrsystem som sjukvårdshuvudmännen utvecklar påverkar förutsättningarna för folkhälsoarbetet. Kommittén skall slutligen överväga om det finns behov av att precisera kommunernas och landstingens folkhälsoansvar i hälsooch sjukvårdslagen.
3.9 Kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete HSU 2000 har, som framgått tidigare, avlämnat ett delbetänkande (SOU 1994:32) som preciserar landstingens ansvar för kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvårdssektorn. Frågan om primärkommunernas ansvar för kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete behandlas inte i delbetänkandet. Däremot framgår att kommittén i sitt fortsatta arbete avser att överväga om det finns behov av en lagändring som preciserar primärkommunernas ansvar för patientnära forskning inom de delar av hälso- och sjukvården som de är huvudmän för. Det forskningsområde som är aktuellt i detta sammanhang torde i första hand vara vårdforskning, dvs. forskning med inriktning på omvårdnad, habilitering, rehabilitering, m.m. Vårdforskningen i den svenska hälso- och sjukvården har nyligen kartlagts på uppdrag av Medicinska forskningsrådet (MFR) och Landstingsförbundet. Vidare har Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU) nyligen gett ut en rapport om behov av utvärdering inom sjuksköterskans område, som bl.a. innehåller förslag till studier och utvärderingar inom omvårdnadsområdet. Av de två först nämnda studierna framkommer bl.a. att landstingen har spelat en viktig roll för omvårdnadsforskningens utveckling, bl.a. som dominerande forskningsfinansiärer inom området. Andra finansiärer är forskningsråden, främst MFR samt Landstingsförbundet. Genom beslut av riksdagen våren 1994 har ytterligare en forskningsfinansiär tillkommit; Stiftelsen för vård- och allergiforskning som tillförts kapital från de tidigare löntagarfonderna. Det finns inga studier som belyser hur kommunerna ser på sitt ansvar för vårdforskning efter Ädelreformen. Det samma gäller i fråga om psykiskt långtidssjuka som kommunerna får ett lagstadgat ansvar för fr.o.m. den 1 januari 1995.
276 Bilaga 1 SOU 1997:154
Kommittén skall i sitt fortsatta arbete ge en bred belysning av vårdforskningens läge, finansiering och organisation i den svenska hälso- och sjukvården. De ovan nämnda studierna torde begränsa behovet av egna kartläggningar. Kommittén bör däremot belysa Ädelreformens och den senaste psykiatrireformens konsekvenser för utvecklingen inom vårdforskningen och den kliniska medicinska forskningen och därvid särskilt uppmärksamma primärkommunernas engagemang på området.
Kommittén skall vidare överväga ansvarsfördelningen mellan staten och sjukvårdshuvudmännen i fråga om finansieringen av vårdforskning och i vilka former stöd kan ges till vårdforskningens utveckling. I det sammanhanget bör beaktas bl.a. behovet av att forskning och utveckling inom området får en starkare förankring i vård och vårdutbildning samtidigt som dess samband med övrig forskning inom högskolan stärks. Behovet av regional och nationell samordning bör också övervägas.
3.10 Övrigt För kommitténs arbete gäller kommittédirektiven till samtliga kommittéer och särskilda utredare om att pröva offentliga åtaganden (dir. 1994:23), att beakta EG-aspekter i utredningsverksamheten (dir. 1988:43), att redovisa regionalpolitiska konsekvenser (dir. 1992:50) samt att redovisa jämställdhetspolitiska konsekvenser (dir. 1994:124). Utredningens arbete skall redovisas etappvis i form av delbetänkanden. Ett första betänkande i fråga om kostnadsansvaret för läkemedelsförmånen, förmånssystemet för läkemedel och högkostnadsskyddet skall redovisas senast den 31 maj 1995. Arbetet skall bedrivas så att det är slutfört i sin helhet senast den 30 juni 1996.
(Socialdepartementet)
277
Bilaga 2
Patientens rättsliga ställning – en
probleminventering
Elisabeth Rynning Docent i offentlig rätt Juridiska institutionen
Uppsala universitet
279
Innehåll
Patientens rättsliga ställning – en probleminventering
Av Elisabeth Rynning
1 Stärkt ställning för patienten................................. ....... 281 1.1
Allmänt ................................................................ ....... 281
1.2 Förtydliganden av gällande rätt ............................. ....... 282 1.3 Samlad lag om patientens ställning ....................... ....... 283 1.4 Nya förmåner eller rättigheter för patienter .......... ....... 284
2 Rättighetslagstiftning i hälso- och sjukvården?.... ....... 285 2.1
Allmänt om rättighetslagstiftning.......................... ....... 285
2.2 Dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning ............... ....... 290
3 Internationellrättsliga åligganden och utvecklingstendenser ............................................. ....... 293 3.1
Allmänt ................................................................ ...... 293
3.2 Rättsligt bindande internationella åtaganden ........ ....... 293 3.3 Folkrättsliga deklarationer..................................... ....... 295 3.4 Yrkesetiska riktlinjer ............................................. ....... 296 3.5 Något om regleringen av patientens ställning i andra länder ......................................................... ....... 297
4 Patientens tillgång till vård.................................. ....... 302
5 Valfrihet inom vården............................................ ....... 308 5.1
Val av vårdgivare och vårdform............................ ....... 308
5.2 Val mellan olika undersöknings- och behandlingsmetoder............................................... ....... 312 5.3 Second opinion ...................................................... ....... 313
280 Innehåll SOU 1997:154
6 Tillgång till information ........................................ ....... 315
7 Samråd och respekt – samtycke till vård............... ....... 319
8 Vård av underåriga patienter................................ ....... 320
9 Vård av icke beslutskompetenta vuxna.................. ....... 322
10 Vård när giltigt samtycke saknas .......................... ....... 325
11 Medverkan i forskning och undervisning .............. ....... 327
12 Överprövning, sanktioner och ersättningsmöjligheter........................................... ....... 330 12.1
Allmänt ................................................................ ....... 330
12.2 Överprövning av utkrävbara rättigheter ................ ....... 331 12.3 Överprövning av psykiatrisk tvångsbehandling .... ....... 331 12.4 Sanktioner vid utebliven eller undermålig vård .... ....... 333 12.5 Rätten till ekonomisk ersättning............................ ....... 334 12.6 Patientens bevisbörda ............................................ ....... 335 12.7 Lättillgängliga regler rörande patientens klagomöjligheter m.m............................................ ....... 336 12.8 Stöd och hjälp till patienten................................... ....... 336
13 Avslutande synpunkter........................................... ....... 337
Källmaterial ................................................................ ....... 339
281
Patientens rättsliga ställning – en probleminventering
1 Stärkt ställning för patienten
1.1 Allmänt
I uppdraget för Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) ligger bl.a. uppgiften att undersöka hur man genom lagstiftning och på annat sätt kan stärka patientens ställning i vården.1 Lagstiftningsåtgärder för att stärka patientens ställning kan syfta dels till att klarlägga och tydliggöra vad som redan kan anses gälla, dvs. åstadkomma en mera lättillgänglig rättslig reglering, och dels till att tillförsäkra patienten nya förmåner eller ”rättigheter”.
De olika tänkbara lagstiftningstekniska lösningarna kan också i sig själva indirekt påverka patientens ställning. I Sverige har vi en hälso- och sjukvårdslagstiftning som är skyldighetsinriktad och fokuserad på hälso- och sjukvårdens personal och huvudmän. Införandet av en särskild patientlag skulle kunna tänkas få både pedagogisk och psykologisk betydelse, oavsett om den innehåller några nya utkrävbara rättigheter eller ej.
Som ett alternativ till lagstiftning om patienträttigheter har man i vissa länder, t.ex. Storbritannien, i stället lagt fram en s.k. patient’s charter, bill of rights eller patienträttsdeklaration. Sådana policydokument riktar uppmärksamhet mot patientfrågor, utgör en politisk viljemarkering, samt informerar patienter och personal om vad som kan tänkas utgöra berättigade krav på sjukvården. De är dock inte rättsligt bindande för vårdgivarna, vilket gör dem till ett svagare styrinstrument än lagstiftning.2
Ökad tillgänglighet avseende gällande rätt kan också åstadkommas indirekt, genom införande eller förstärkning av servicefunktioner som underlättar för patienten att få kännedom om och kräva ut olika
1Dir. 1994:152.2Leenen m.fl.:The Rights of Patients in Europe s. 6.
282 Bilaga 2 SOU 1997:154
förmåner och rättigheter, respektive framföra klagomål vid bristfällig behandling. Sådana förändringar kan t.ex. hänföra sig till förtroendenämndernas uppgifter och befogenheter.
I samband med överväganden rörande tänkbara lagstiftningsåtgärder för att stärka patientens ställning bör beaktas Sveriges internationellrättsliga åtaganden på detta område, såsom de ter sig idag och i den närmaste framtiden. Förutom de skyldigheter som kan följa av EU-medlemskapet bör särskilt uppmärksammas den konvention om mänskliga rättigheter och människans värdighet vid biomedicinsk verksamhet, vilken nyligen antagits av Europarådet.3 Även i övrigt kan internationella tendenser och lagstiftning i andra länder bidra med inspiration till tänkbara åtgärder för att stärka patientens ställning. Därvid bör kanske särskilt uppmärksammas utvecklingen i de andra nordiska länderna.
1.2 Förtydliganden av gällande rätt
Teoretiskt har patienten redan i dag relativt goda möjligheter att utöva inflytande över vården, under förutsättning att de gällande rättsreglerna faktiskt tillämpas i praktiken. Det har emellertid visat sig att just hälso- och sjukvården är ett av de samhällsområden där människor känner störst maktlöshet och ofta upplever sig sakna faktiska möjligheter att påverka sin situation.4 Hälso- och sjukvårdslagstiftningen är på många punkter otydligt och allmänt formulerad, med påföljd att såväl patienter som personal och vårdgivare kan ha svårt att bilda sig en uppfattning om vad som egentligen gäller. Det är viktigt för rättssäkerheten med en klar och lättillgänglig lagstiftning, särskilt på områden där bestämmelserna i första hand skall tolkas och tillämpas av personer utan juridisk utbildning. Ett grundläggande steg i strävandena att stärka patientens ställning måste därför vara att öka de berörda aktörernas kunskap om gällande skyldigheter och rättigheter inom hälso- och sjukvårdens område. Både patienter, personal och sjukvårdshuvudmän behöver en lättillgänglig och tydlig reglering. Man kan alltså i viss utsträckning förbättra den befintliga lagstiftningen utan att införa nya åligganden eller förmåner, t.ex. genom förtydliganden i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), åliggandelagen (1994:953), patientjournallagen
3Convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on human rights and biomedicine, DIR/JUR (96) 14.4Petersson m.fl: Medborgarnas makt s. 57-58.
Bilaga 2
283
(1985:562) etc., på de punkter där oklarhet kan anses föreligga. Hänvisningar mellan olika lagar skulle också kunna bidra till att relevanta bestämmelser uppmärksammas bättre.
1.3 Samlad lag om patientens ställning
Vid tillkomsten av åliggandelagen betonades det önskvärda i att samla reglerna om personalens skyldigheter och Socialstyrelsens tillsyn i en särskild författning, för att åstadkomma bättre överskådlighet.5 Regler om olika åligganden fanns nämligen utspridda i ett stort antal författningar, vilket ansågs göra det svårt för den enskilde yrkesutövaren att få grepp om sitt eget yrkesansvar. I detta sammanhang påpekades också att även patienterna kunde ha svårt att få klart för sig vilka skyldigheter och vilket ansvar personalen hade. Ett liknande resonemang rörande fördelarna med ett samlat regelverk har förts med avseende på den nya lagen (1996:786) om tillsyn över hälso- och sjukvården.6 Behörighetskommittén lyfter på samma sätt fram ett önskvärt främjande av rättsreglernas överblickbarhet, när den föreslår en samlad lag om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, och nämner därtill en samlad hälso- och sjukvårdsbalk som en framtida möjlighet.7 Behovet av en samlad lagstiftning om patientens ställning i vården kan naturligtvis motiveras på samma sätt, dvs. med behovet av överskådlighet och tillgänglighet för att patienterna och övriga berörda parter lättare skall kunna få klart för sig vad som gäller.8 Bestämmelserna rörande patientens ställning skulle också på ett naturligt sätt kunna utgöra en del av en framtida hälso- och sjukvårdsbalk, om detta skulle bli aktuellt.
För att öka tillgängligheten av bestämmelserna rörande patientens ställning skulle således regleringen av dessa frågor kunna samlas i en särskild patientlag. En sådan lag skulle också kunna bidra till att stärka patientens ställning genom att patienten synliggörs som en aktör i vården, och inte bara – som i hälso- och sjukvårdslagen och åliggandelagen – utgör objektet för vårdgivarens agerande. Genom att lyfta fram patientperspektivet i lagstiftningen skulle man alltså kunna åstadkomma ett indirekt stärkande av patientens ställning. Denna funktion kan t.ex. den finska lagen (785/92) om patientens ställning och rättigheter
5Prop. 1993/94:149 s. 46.61995/96:SoU18 s. 10.7SOU 1996:138 s. 437-438.8Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 495-496.
284 Bilaga 2 SOU 1997:154
främst anses fylla. Ett danskt lagförslag9 i motsvarande riktning uppges dock ha mött kritik från remissinstanserna för att det inte innefattade några fullständiga, reella patienträttigheter – såsom en utkrävbar rätt till vård – utan huvudsakligen fick anses utgöra en sammanställning av sådant som redan tidigare var reglerat i andra lagar.10
Eftersom en samlad lagstiftning rörande patientens ställning inte medför att reglering avseende exempelvis hälso- och sjukvårdshuvudmännens och personalens åligganden blir överflödig, kan upprepningar och dubbelreglering inte helt undvikas. Nackdelen med viss dubbelreglering torde dock inte överväga fördelarna med en samlad patientlag. Självfallet är det en förutsättning att god överensstämmelse råder mellan skyldigheterna och ”rättigheterna” i de olika lagarna. Man kan också finna metoder att minska dubbelregleringen. I Finland har man i viss utsträckning använt sig av hänvisningar mellan de berörda lagarna, t.ex. genom att i lagen (559/94) om yrkesutbildade personer i hälso- och sjukvården slå fast att sådan personal är skyldig att beakta vad som stadgas om patientens rättigheter. En invändning mot ett sådant förfarande är naturligtvis att lagstiftningen om personalens skyldigheter därigenom blir något mindre samlad.
1.4 Nya förmåner eller rättigheter för patienter
Det finns förvisso också punkter där man genom införande av helt nya rättsregler skulle kunna utöka det teoretiska utrymmet för patientens inflytande över vården, eller på annat sätt stärka hennes ställning. Hit hör bl.a. införandet av en utkrävbar rätt till god hälso- och sjukvård, valfrihet mellan olika tillämpliga undersöknings- och behandlingsmetoder samt rätt till s.k. second opinion. Som framgår nedan förutsätter dock utkrävbarhet att någon form av överprövningsmöjlighet införs.
En särskild sorts förmån utgörs av tillgången till organ som kan hjälpa patienten till rätta i hennes kontakter med vården, t.ex. patientrådgivare, patientombudsmän eller en utbyggd förtroendenämndsverksamhet. Det har återkommande motionerats i riksdagen om införande av en patientombudsmannaorganisation, men socialutskottet har vidhållit uppfattningen att någon särskild, fristående patientom budsman inte bör inrättas, under det att det
9Forslag till lov om patientrettigheder, Sundhedsministeriet 1 kt.j.nr. 94-700-12, 28 dec. 1995.10Förslaget nu arbetats om – men har i huvudsak samma inriktning – och avses bli behandlat av folketinget före årets utgång, se Forslag till Lov om patienters retsstilling, Sundhedsministeriet den 26 september 1997.
Bilaga 2
285
däremot är mycket viktigt att information om förtroendenämndernas verksamhet når ut till allmänheten.11 Behovet av information till allmänheten rörande en skildas möjligheter att klaga på behandling och bemötande inom vården har påpekats också av Riksdagens revisorer.12
Gemensamt för de nya förmåner eller patienträttigheter som skulle kunna införas är att de i större eller mindre utsträckning torde fordra ökade ekonomiska resurser. Utrymmet för sådana rättigheter är således i stor utsträckning en samhällsekonomisk och socialpolitisk fråga.
2 Rättighetslagstiftning i hälso- och sjukvården?
2.1 Allmänt om rättighetslagstiftning
För att frågan om rättighetslagstiftning inom hälso- och sjukvården skall kunna diskuteras måste det fastställas vad som i detta sammanhang skall avses med beteckningen ”rättighet”. Inom ramen för Världshälsoorganisationens (WHO) arbete med främjande av patienternas rättigheter görs åtskillnad mellan sociala rättigheter och individuella rättigheter,13 vilket är en vanlig uppdelning i folkrättens terminologi avseende mänskliga rättigheter över huvud taget. Till skillnad från de sociala rättigheterna, vilka åtnjuts kollektivt och är beroende av bl.a. politiska, sociala, kulturella och ekonomiska faktorer, skall de individuella rättigheterna rent faktiskt kunna göras gällande för den enskilda patientens räkning. Innehållet i det senare begreppet – individuell rättighet – synes bäst motsvara vad vi i allmänhet menar med en rättighet i svenskt juridiskt språkbruk.
Med en legal rättighet avses inom den svenska förvaltningsrätten normalt en förmån som är klart definierad i lag, till såväl förutsättningar som innehåll, och som därtill är utkrävbar, genom att den enskilde har möjlighet att överklaga ett avslagsbeslut för att på så sätt få ut sin rätt.14 Den laglighets-
11Se t.ex. 1995/96:SoU17 s. 25-27 och 1995/96:SoU18 s. 24-25.12Riksdagens revisorer, rapport 1993/94.4 s. 50.13Promotion of the Rights of Patients in Europe s. 34.14Bramstång: Sociallagstiftningen s. 52; Hollander: Rättighetslag i teori och praxis s. 34; Warnling-Nerep: Kommuners lag- och domstolstrots s. 111-112.
286 Bilaga 2 SOU 1997:154
prövning av beslut som kan ske enligt 10 kap. kommunallagen (1991:900) – s.k. kommunalbesvär – är som regel otillräcklig i detta sammanhang, eftersom ett framgångsrikt överklagande endast kan leda till att beslutet i fråga upphävs. För att den enskilde skall kunna kräva ut en förmån som den beslutande myndigheten vägrat henne eller honom måste avslagsbeslutet normalt kunna överklagas genom s.k. förvaltningsbesvär. Vid denna typ av besvär gör domstolen en allsidig prövning och har möjlighet att ersätta det överklagade beslutet med ett nytt, gynnande beslut.15
Förutom de två kriterierna precisering och utkrävbarhet brukar ibland också andra för rättighetslagstiftning utmärkande kännetecken anges, t.ex. att distributionen av den aktuella förmånen skall vara underkastad statlig tillsyn och kontroll, samt att rättsliga sanktioner skall vara tillgängliga för att säkra efterlevnaden av lagen.16 Vad gäller kravet på utkrävbarhet kan detta emellertid endast hänföra sig till s.k. positiva rättigheter, dvs. situationer där den enskilde vill få ut något visst från det allmänna. Det förekommer emellertid också s.k. negativa rättigheter, eller friheter, som innebär att den enskilde skall slippa bli föremål för vissa åtgärder från det allmännas sida, såsom påtvingade ingrepp eller frihetsberövanden.17 I dessa fall torde det vara av särskild betydelse för rättighetsdefinitionen att den enskilde erbjuds ett skydd mot kränkningar, i form av tillgång till rättslig prövning och sanktioner.
När man talar om socialrättslig rättighetslagstiftning förs tanken ofta till de lagar och bestämmelser som innehåller uttryckliga rättighetsformuleringar, avseende individuella positiva rättigheter. Hit hör t.ex. rätten till socialt bistånd enligt 6 § socialtjänstlagen (1980:620) och rätten till särskilda förmåner enligt 7 § lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Utpräglad rättighetslagstiftning utgör emellertid också exempelvis lagen (1962:381) om allmän försäkring, AFL, och lagen (1947:529) om allmänna barnbidrag, liksom övrig lagstiftning rörande ekonomiska förmåner som enskilda kan erhålla från det allmänna. I dessa lagar är noga angivet såväl förutsättningarna för utfående av de aktuella förmånerna som deras innehåll, och den enskilde har möjlighet att få ett eventuellt avslagsbeslut överprövat. Kraven på en legal rättighet är alltså uppfyllda, trots att förmånerna inte uttryckligen betecknas som rättigheter i lagen.
15Strömberg: Allmän förvaltningsrätt s. 208-209; Marcusson: Laglighetsoch lämplighetsprövning – en titt i backspegeln och framåt.16 Hollander: Rättighetslag i teori och praxis s. 34-35.17Cameron & Eriksson: An Introduction to the European Convention on Human Rights s. 51.
Bilaga 2
287
Det förtjänar också att framhållas att förekomsten av rättighetslagstiftning inte alltid utgör en tillräcklig garanti för att de enskilda skall få ut sin rätt. En flexibel rättighetsformulering av ramlagskaraktär, som den ursprungliga 6 § socialtjänstlagen, ger utrymme för stora variationer mellan olika kommuner, avseende exempelvis socialbidragets storlek. De hjälpsökande som har haft kraft att överklaga har som regel kunnat påräkna bistånd i nivå med Socialstyrelsens rekommendationer, under det att många andra fått nöja sig med mindre. Bristen på likformighet avseende det ekonomiska biståndet har nu lett till att försörjningsstödet från den 1 januari 1998 blir preciserat i lagen och knutet till en och samma schablon för hela riket.18
När det gäller rätt till gruppboende enligt den tidigare gällande omsorgslagen (1985:568) och enligt LSS har inte ens domstolsavgöranden varit tillräckliga för att säkerställa den enskildes rätt i praktiken, när landstingens och kommunernas resurser inte räckt till.19 Resursbristen inom dagens äldreomsorg, med indragningar av hemtjänst m.m., visar också att allas rätt till en ”skälig levnadsnivå” kostar att förverkliga.
I anslutning till utvecklingen av rättighetslagstiftning inom andra socialrättsliga områden har frågan väckts huruvida hälsooch sjukvården riskerar att bli eftersatt i samband med resursfördelning, eftersom förmånerna inom detta område inte är utkrävbara.20 Kommuner och landsting skulle således befaras komma att i större utsträckning prioritera sådan verksamhet där rättsliga krav kan göras gällande med stöd av bl.a. socialtjänstlagen eller LSS. Som redan framhållits utgör inte ens lagstadgade rättigheter någon absolut garanti för erhållandet av en viss förmån, men rättigheten ger onekligen den enskilde hjälpsökande en säkrare ställning.
Här kan det vara värt att notera att de målgrupper lagstiftaren haft i åtanke vid tillkomsten av exempelvis rätten till bistånd och rätten till stöd och service för vissa funktionshindrade, karaktäriseras av utsatthet och beroende. Sådana målgruppers intressen kan det allmänna anses ha särskild skyldighet att slå vakt om, för att ge dem bättre förutsättningar att få en skälig del av de resurser samhället förfogar över. En liknande beroendesituation hamnar varje medborgare i, om hon eller han pga. av sjukdom, arbetslöshet eller ålderdom blir ur stånd att försörja sig själv. Det ekonomiska stöd samhället erbjuder i dessa situationer har
18Prop. 1996/97:124 s. 81, SFS 1997:313.19Hollander: Rättighetslag i teori och praxis s. 216 f.; Handikappreformen – Slutrapport 1997. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1997:4 s. 127-134.20SOU 1993:3 s. 136.
288 Bilaga 2 SOU 1997:154
karaktären av utkrävbara rättigheter, där möjligheten till överklagande närmast anses självskriven.
Emellertid är utsatthet och beroende ett utmärkande kännetecken också för patienter, när de som enskilda individer kommer i kontakt med hälso- och sjukvården. Det finns vidare vissa patientkategorier, vilka även som kollektiv kan antas ha svårare att hävda sig i konkurrensen med andra, typiskt sett starkare patientgrupper. Till de särskilt utsatta grupperna hör bl.a. personer med psykiska störningar och andra svåra funktionshinder, svårt sjuka patienter, liksom gamla människor, barn och patienter med språkliga eller kulturella kommunikationshinder.
Hälso- och sjukvårdsförmåner låter sig dock inte preciseras lika enkelt som ekonomiska förmåner. Det är en betydligt mera komplicerad fråga att ta ställning till vilken medicinsk vård och behandling en viss patient behöver, än att korrekt beräkna sjukpenningens storlek. Häremot kan i viss mån invändas att kriterier som ”sjukdom” och ”arbetsoförmåga” kan medföra väl så stora bedömningssvårigheter vid försäkringskassor och dom
-
stolar.21 Redan inom socialtjänsten, som trots allt får anses vara en mindre diversifierad verksamhet än hälso- och sjukvården, uppstår inte sällan delade meningar i frågan om hur biståndet till en enskild klient bör utformas.22 Den enskilde hjälpsökan de har inte heller någon ovillkorlig rätt att kräva bistånd i en viss form, även om vederbörandes önskemål många gånger skall tillmätas avgörande betydelse. Fr.o.m. den 1 januari 1998 inskränks den utkrävbara rätten till bistånd avseende annat än försörjningsstöd, liksom den hjälpsökandes möjligheter att överklaga beslut rörande sådant bistånd.23
I gränslandet mellan socialtjänst och hälso- och sjukvård finns rättighetslagen LSS, vilken också har föranlett vissa problem vad gäller fastställandet av det närmare innehållet i en del av de insatser funktionshindrade är berättigade till. Exempelvis har det uppstått svårigheter beträffande gränsdragningen mellan å ena sidan rätten till rådgivning och annat personligt stöd enligt 9 § 1 p. LSS och å andra sidan habilitering/rehabilitering enligt 3 a § 1 p. hälso- och sjukvårdslagen.24 Visserligen är det normalt landstinget som står för båda dessa förmåner, men det är avgörande för utkrävbarheten vilken lag som anses tillämplig.
Svårigheterna med att precisera innehållet i den hälso- och sjukvård en viss patient skulle kunna anses berättigad till, får anses utgöra en faktor man inte kan bortse ifrån när införandet av
21Se Westerhäll: Sjukdom och arbetsoförmåga.22Se t.ex. SOU 1993:30 s. 267-278.23Prop. 1996/97:124 s. 84-93, SFS 1997:313.24Handikappreformen – Slutrapport 1997. Socialstyrelsen följer upp och ut värderar 1997:4 s. 68-70.
Bilaga 2
289
en utkrävbar generell rätt till hälso- och sjukvård diskuteras, i synnerhet vad gäller rätten till särskilda behandlingsalternativ. Detta medför emellertid inte att rättighetsreglering behöver vara utesluten avseende alla typer av hälso- och sjukvårdstjänster och förmåner.
Utökade möjligheter till rättslig prövning rörande olika förmåner kan medföra fördelar för patienten, men torde också få märkbara konsekvenser av såväl praktisk som samhällsekonomisk karaktär. Ett annat tänkbart förhållningssätt skulle kunna vara att tillåta sig användandet av ett vidare rättighetsbegrepp – vilket man gjort i den finska patienträttslagen – där en faktisk utkrävbarhet inte alltid är för handen.25 Det skulle alltså vara fråga om s.k. sociala rättigheter, som åtnjuts kollektivt och bl.a. är beroende av de ekonomiska resurser som finns att tillgå. I detta sammanhang kan noteras att patientens ställning sannolikt skulle kunna stärkas i viss mån redan genom att det uttryckligen slås fast att patienten kan ha berättigade krav på hälso- och sjukvården, oberoende av om det rör sig om faktiskt utkrävbara rättigheter eller ej.
Å andra sidan kan användandet av rättighetsbegreppet, i fråga om förmåner som inte är utkrävbara, antas medföra risk för oklarhet och missförstånd rörande den faktiska innebörden av de formulerade rättigheterna. Patienter kan känna sig lurade och besvikna när det visar sig att rättigheterna inte kan krävas ut. Viss försiktighet får också anses påkallad av det förhållandet att Europakonventionens krav på tillgång till domstolsprövning i tvister om civila rättigheter (art. 6.1) enligt Europadomstolens praxis också har ansetts omfatta individuella sociala rättigheter som reglerats i lag, även om det i de aktuella fallen rört sig om ekonomiska förmåner.26
Till den del lagstiftaren väljer att inte införa utkrävbara, legala rättigheter för patienter, kan det således ifrågasättas om rättighetsformuleringar över huvud taget bör användas. Det överordnade syftet med en ändrad lagstiftning är att patientens ställning och vårdgivarnas skyldigheter skall klargöras på ett tillfredsställande sätt i en tydlig och lättillgänglig reglering, varvid användandet av just rättighetsformuleringar kanske får anses vara av underordnad betydelse.
25Modeen: Patienten i hälso- och sjukvården s. 33-34.26T.ex. fallet Salesi mot Italien, dom 26 februari 1993, Series A vol. 257-E, där rätten till socialhjälp ansågs utgöra en civil rättighet. Se även Warnling-Nerep: Kommuners lag- och domstolstrots s. 342.
290 Bilaga 2 SOU 1997:154
2.2 Dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning
Inom hälso- och sjukvårdslagstiftningen förekommer endast undantagsvis legala rättigheter för patienten. Möjligen skulle abortlagens (1974:595) bestämmelser kunna anses utgöra ett sådant undantag. I denna lag uppställs tydligt förutsättningarna för genomförande av abort och den läkare som, efter en begäran om abort, vägrar att utföra åtgärden skall omgående underställa frågan Socialstyrelsens prövning. Sådan underställning är visserligen inte detsamma som en ordinär besvärsmöjlighet, men får anses tillräcklig för att man skulle kunna hävda att en abortsökande kvinna under vissa förutsättningar har rätt att få åtgärden utförd. Motsvarande får anses gälla beträffande steriliseringlagen (1975:580). Som ytterligare ett exempel på rättigheter inom vården kan nämnas patientens rätt att få tillgång till sin journal, vilken beträffande den privata vården regleras i 16 § patientjournallagen, under det att den offentliga vården omfattas av bestämmelserna i tryckfrihetsförordningen och sekretesslagen (1980:100). I båda fallen har patienten tillgång till domstolsprövning om utlämnande av journalen helt eller delvis vägras.27När det gäller skydd för patientens negativa rättigheter inom vården finns bl.a. särskild lagstiftning avseende psykiatrisk tvångsvård och åtgärder inom smittskyddsverksamheten. Såväl lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård som smittskyddslagen (1988:1472) anger med viss precision förutsättningarna för tvång samt erbjuder möjligheter till överprövning.
Vad avser patientens ordinarie möjligheter att över huvud taget få tillgång till hälso- och sjukvård, respektive påverka valet mellan olika vård- och behandlingsalternativ, förekommer emellertid inga rättighetsbestämmelser. I dessa hänseenden är lagstiftningen helt skyldighetsbaserad, med inriktning på personalens och sjukvårdshuvudmännens åligganden och ansvar. Det sägs ibland att patientens eventuella ”rättigheter” får anses framgå såsom andra sidan av dessa lagstadgade skyldigheter. Emellertid motsvaras inte alltid en lagstadgad skyldighet av en rättighet för någon annan.28 Patienterna har således inte någon möjlighet till formellt överklagande i form av förvaltningsbesvär, om de inte kommer i åtnjutande av den goda vård huvudmannen och personalen är skyldiga att ge. Anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd kan visserligen medföra att ett eventuellt felaktigt agerande från personalens sida så småningom beivras – med stöd av lagen (1994:954) om disciplinpåföljd m.m.
27Se 16 § patientjournallagen respektive sekretesslagen 15:7.28Se t.ex. Peczenik: Vad är rätt? s. 630-632.
Bilaga 2
291
på hälso- och sjukvårdens område – men detta medför ju inte att patienten får tillgång till den begärda behandlingen.
Här märks en skillnad mot socialtjänsten, där den vars behov inte kan tillgodoses på annat sätt, enligt 6 § har en utkrävbar rätt till visst bistånd från socialnämnden, för att komma i åtnjutande av en skälig levnadsnivå. Får den enskilde helt eller delvis avslag på sin begäran om bistånd kan socialnämndens beslut överklagas till allmän förvaltningsdomstol, enligt 73 § socialtjänstlagen. Vad avser hälso- och sjukvården har lagstiftaren uppenbarligen funnit det tillräckligt att sjukvårdshuvudmän och personal åläggs vissa skyldigheter, och att den enskilda patienten därigenom – samt genom Socialstyrelsens tillsynsverksamhet – tillförsäkras en god vård.
De nyligen beslutade ändringarna i socialtjänstlagen medför emellertid vissa inskränkningar i de enskilda hjälpsökandes utkrävbara rätt till annat bistånd än försörjningsstöd. Från att tidigare ha innefattat alla former av bistånd som den enskilde haft behov av för att uppnå en skälig levnadsnivå gäller den utkrävbara rätten till s.k. ”annat bistånd” fr.o.m. den 1 januari 1998 endast färdtjänst, hemtjänst och särskilt boende för service och omvårdnad, avsett för äldre eller funktionshindrade.29 Ändringen innebär bl.a. att missbrukare som behöver plats på behandlingshem inte längre kommer att ha en utkrävbar rätt till detta, och därmed hamnar i den sämre rättsliga ställning som också tillkommer hjälpsökande patienter.
Hälso- och sjukvårdslagen föreskriver i 2 § att målet för verksamheten skall vara en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Häri ligger flera olika rättviseaspekter, bl.a. att patienter skall ha någorlunda likvärdiga möjligheter att få tillgång till vård oberoende av ålder, kön, social ställning och bostadsort.30 Mot bak grund av de skillnader i befolkningsunderlag och geografisk utbredning som föreligger mellan olika landsting och kommuner i Sverige, är vissa skillnader i servicegrad ofrånkomliga. Andra skillnader i servicenivå kan vara svårare att förklara under hänvisning till yttre betingelser och kan därmed riskera att uppfattas som orättvisa. Som ett exempel på detta kan nämnas landstingens varierande benägenhet att bekosta åtgärder hänförliga till reproduktionsteknologi. Patienternas önskemål om rättvisa i vården står i visst motsatsförhållande till landstingens och kommunernas rätt till självstyrelse, vilken ju bl.a. syftar till att möjliggöra regional respektive lokal anpassning av verksamheten. Det kan inte uteslutas att den redan idag starkt diversifierade verksamheten inom landstingen, kan komma att utvecklas i riktning mot ännu större skillnader i framtiden.
29Se prop. 1996/97:124 s. 85-93.30Se t.ex. prop. 1995/96:176 s. 27.
292 Bilaga 2 SOU 1997:154
Samtidigt föreligger faktorer som torde motverka en sådan utveckling, bl.a. den statliga styrningen av landstingens och kommunernas finansiella ramar, vilken leder till mera jämlika ekonomiska förutsättningar för god vård. Ett annat instrument har varit frivilliga överenskommelser mellan staten och landstingen, såsom den s.k. vårdgarantin, vilka dock inte har haft karaktären av rättsligt bindande åtaganden i förhållande till patienterna.
Ett viktigt inslag i den svenska hälso- och sjukvården utgörs av Socialstyrelsens tillsyn, vars syfte är att kontrollera men också att följa och stödja verksamheten, så att de krav som ställs på hälsooch sjukvården verkligen uppfylls.31 Socialstyrelsen har tidigare inte haft några egentliga sanktioner att tillgripa för att genomdriva nödvändiga förbättringar i olika huvudmäns verksamhet, men genom den nya lagen (1996:786) om tillsyn över hälso- och sjukvården har vissa sådana befogenheter införts fr.o.m. den 1 januari 1997. Således kan Socialstyrelsen numera meddela vitesföreläggande för att komma till rätta med missförhållanden av betydelse för patientsäkerheten, när en vårdgivare inte uppfyller kraven på god vård, se 14-15 §§ nämnda lag. Följs inte föreläggandet och missförhållandena är allvarliga, får verksamheten helt eller delvis förbjudas, se 16 §. Om patienters liv, hälsa eller personliga säkerhet i övrigt är i fara får Socialstyrelsen enligt 17 § förbjuda fortsatt verksamhet utan föregående föreläggande.
Det bör framhållas att inte alla avsteg från kraven på god vård kan läggas till grund för ingripanden av detta slag, utan endast sådana brister som har betydelse för patientsäkerheten.32 Det kan t.ex. röra sig om otillräcklig bemanning eller kompetens, bristfälliga lokaler eller utrustning, men också allvarlig försummelse av vårdtagares behov av vård, behandling, omvårdnad eller tillsyn.33 I situationer där långa väntetider i vården kan anses utgöra en fara för patientsäkerheten – genom risken för exempelvis för tidig död eller svårt lidande – torde Socialstyrelsens nya maktbefogenheter således kunna användas för framtvinga generella förbättringar, vilka naturligtvis kommer enskilda patienter tillgodo. Det kan dock inte uteslutas att vårdgivarens omfördelning av de tillgängliga resurserna samtidigt kan leda till försämringar för andra patientgrupper eller vårdområden, där patientsäkerheten inte lika påtagligt kan anses komma i fara.
31Prop. 1995/96:176 s. 35.32A. prop. s. 98-99.33A. prop. s. 83-84.
Bilaga 2
293
3 Internationellrättsliga åligganden och utvecklingstendenser
3.1 Allmänt
Det finns flera olika aspekter av internationell karaktär som kan vara av intresse för regleringen av patientens ställning i Sverige. Sett ur rättslig synvinkel är det förstås särskilt viktigt att beakta de folkrättsligt bindande åtaganden Sverige kan ha på detta område, exempelvis genom internationella överenskommelser med andra stater eller som en direkt följd av medlemskapet i EU. Vidare bör den svenska lagstiftaren försöka anpassa rättsutvecklingen till sådana målsättningar och rekommendationer som anges i internationella deklarationer, antagna av exempelvis FN-organ och Europarådet. På hälso- och sjukvårdens område finns också ett flertal etiska riktlinjer och rekommendationer som har antagits av olika internationella yrkesorganisationer, såsom World Medical Association (WMA) och World Psychiatric Assembly (WPA). Lagstiftningen bör naturligtvis så långt möjligt bygga på allmänt accepterade etiska grundprinciper.34 Det finns således vägled ning att hämta i yrkesetiska koder, även om exempelvis den samlade läkarprofessionens uppfattning inte nödvändigtvis behöver överensstämma med allmänhetens i samtliga frågor. Slutligen kan det – som alltid – vara värdefullt att hämta inspiration och erfarenheter från andra länders sätt att hantera motsvarande problem.
3.2 Rättsligt bindande internationella åtaganden
Hälso- och sjukvårdens område och patientens ställning har i viss utsträckning uppmärksammats i folkrättsligt bindande dokument, som exempelvis FN:s internationella konventioner om medborgerliga och politiska rättigheter respektive ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter (1966) samt den europeiska konventionen angående skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna (1950), vilken numera är inkorporerad i svensk rätt. Vad gäller de rättsligt bindande internationella åtaganden som kan vara av särskild betydelse för patientens ställning finns det emellertid anledning att uppmärksamma två speciella faktorer:
34Peczenik: Vad är rätt? s. 185.
294 Bilaga 2 SOU 1997:154
För det första måste de krav som EG-förordningar och -direktiv ställer på den svenska hälso- och sjukvården i fråga om patienters ställning uppfyllas. Här kan bl.a. nämnas förordning 1408/71 rörande social trygghet för personer som flyttar inom EU-EESområdet,35 vilken ger medborgare i en medlemsstat rätt att under vissa förutsättningar åtnjuta hälso- och sjukvårdsförmåner i en annan medlemsstat. Vissa specialbestämmelser har införts i 3 b § hälso- och sjukvårdslagen med anledning av förordningen. Denna rätt till vårdförmåner som enligt EG-rätten tillkommer den migrerande arbetskraften torde få anses utkrävbar genom överprövning, och därmed uppfylla kraven på en legal rättighet.36Det har anförts att om vårdförmåner uppfattas som rättigheter för migrerande arbetstagare och deras familjemedlemmar, borde detsamma rimligen gälla för icke-migrerande personer som omfattas av det svenska socialförsäkringssystemet, för att inte s.k. omvänd diskriminering skall föreligga (se även avsnitt 4 nedan).
EG-direktivet 95/46 rörande skydd för personuppgifter i samband med databehandling måste beaktas vad gäller hantering av uppgifter avseende patienter, såväl inom vård som medicinsk forskning.37 Direktivet uppges ha beaktats i Hälsodatakommitténs betänkande om hälsodataregister och vårdregister,38 samt ligger vidare till grund för Datalagkommitténs förslag till ny persondatalag.39 Det kan också nämnas att ett EG-direktiv rörande kliniska prövningar f.n. är under utarbetande och kan förväntas få betydelse för svensk rätt avseende medicinsk humanforskning, när det träder i kraft någon gång kring år 2000.40
Den andra faktor som här får anses vara av särskild betydelse utgörs av de krav som en svensk anslutning till Europarådets nya konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin kan medföra. Konventionen innehåller bl.a. principer och föreskrifter rörande
35Regulation (EEC) No 1408/71 on the application of social security schemes to employed persons, to self-employed persons and to members of their families moving within the Community, consolidated version, O.J. 92/C 325 10.12.92.36Westerhäll: Nytt perspektiv på frågan om patienträttigheter. Juridisk Tidskrift 1996-97 s. 427-436.37Directive 95/46/EC on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, O.J. No L 281/31 23.11.95.38SOU 1995:95 s. 185-187.39SOU 1997:39 s. 3 och 109.40Draft proposal for a directive on the approximation of provisions laid down by law, regulation or administrative action relating to the implementation of Good Clinical Practice in the conduct of clinical trials on medical products for human use. Europakommissionen, DG III/5778/96, final.
Bilaga 2
295
information, samtycke, ställföreträdare för icke beslutskompetenta patienter, använd ningen av genteknologi, medicinsk forskning m.m. De stater som ansluter sig förbinder sig att anpassa den nationella rätten till konventionens krav, samt att erbjuda ett tillfredsställande rättsligt skydd för att garantera de föreskrivna rättigheterna och principerna – inklusive rättsliga sanktioner respektive ekonomisk ersättning vid kränkningar av desamma.41Konventionen anger däremot inte några särskilda sanktio ner för anslutna stater som bryter mot konventionsåtagandena, varför endast allmänna principer om folkrättsbrott blir tillämpliga. Sverige har aktivt medverkat vid utformningen av den nya Europarådskonventionen och det vore onekligen tråkigt om vi inte skulle kunna ansluta oss till densamma utan att nödgas komma med reservationer, pga. brister i den nationella lagstiftningen. I dagsläget finns det otvivelaktigt ett antal punkter där svensk rätt inte står i överensstämmelse med konventionen.42
3.3 Folkrättsliga deklarationer
Uttalanden rörande tillgången till hälso- och sjukvård och patienters ställning finns i flera mellanstatliga överenskommelser av mera allmän karaktär, t.ex. FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna (1948). Bland de deklarationer som direkt behandlar patientens ställning bör särskilt nämnas WHO:s patienträttsdeklaration från 1994.43 Denna deklaration har inte lagts fram för något formellt antagande av medlemsstaterna och utgör således inte någon egentlig folkrättslig överenskommelse. Patienträttsdeklarationen syftar bl.a. till att förse staterna med gemensamma riktlinjer för den nationella utvecklingen, ge inspiration och fungera som riktmärke vid uppdatering av nationell lagstiftning samt förbättringar rörande förhållandet mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen. Den avses också kunna komma att bidra till en harmonisering av den europeiska hälso- och sjukvårdslagstiftningen och skapandet av en gemensam europeisk socialpolitik. Deklarationen behandlar såväl grundläggande mänskliga rättigheter och värderingar inom hälsooch sjukvården som frågor rörande bl.a. rätten till adekvat vård, information, samtycke och sekretesskydd.
41Artiklarna 1 och 23-25 i Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin.42Rynning: Mänskliga rättigheter och biomedicin – om Europarådets konvention och svensk rätt.43Principles of the Rights of Patients in Europe: A Common Framework. Se Promotion of the Rights of Patients in Europe, WHO, Kluwer 1995.
296 Bilaga 2 SOU 1997:154
Här kan också nämnas Europarådets rekommendationer rörande de sjuka och döendes rättigheter (1976) respektive patientens aktiva medverkan i sin egen behandling (1980), liksom FN-deklarationen om medicinsk etik (1982) och FN:s standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet (1993).
3.4 Yrkesetiska riktlinjer
Ett av de mest kända internationella yrkesetiska dokumenten utgör den s.k. Helsingforsdeklarationen, med riktlinjer för biomedicinsk forskning på människor. Deklarationen antogs 1964 av WMA och har därefter reviderats tre gånger, senast 1989.44 Kompletterande riktlinjer för dek larationens tolkning har återkommande utarbetats av Council for International Organizations of Medical Sciences, CIOMS.45 En annan betydelsefull deklaration är WPA:s Hawaiideklaration (1977) med etiska riktlinjer för psykiatriker. Båda dessa deklarationer uppmärksammar patientens ställning i vården, behovet av information och självbestämmande. Den s.k. Lissabondeklarationen om patientens rättigheter antogs av WMA 1981 och har i samband med en revision år 1995 utvecklats avsevärt.46 Deklarationen fastslår principiella rättigheter som läkare bör eftersträva att tillförsäkra sina patienter. Där behandlas bl.a. patientens rätt till medicinsk vård av god kvalitet, rätten till valfrihet och självbestämmande, till information och sekretess samt rätten till värdighet och själslig vård. Vidare redovisas WMA:s uppfattning rörande vården av patienter som tillfälligt eller varaktigt saknar beslutskompetens.
Även andra internationella yrkesorganisationer, t.ex. International Council of Nurses, har egna etiska koder. De internationella riktlinjerna har så gott som regelmässigt inspirerat till nationella etikregler för skilda kategorier av yrkesutövare.
De etiska riktlinjer som på detta sätt antagits av olika yrkesorganisationer har fått god spridning, både inom och utom de särskilda professionerna, och får anses åtnjuta en hög status. På områden där rättslig reglering saknats eller varit knapphändig, t.ex. inom den biomedicinska humanforskningen, har dessa etiska regler spelat en alldeles särskilt betydande roll.47
44Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning s. 12.45Se t.ex. Ethics and Epidemiology: International Guidelines (eds. Bankowski, Bryant & Last) CIOMS 1991 och Ethics and research on human subjects (eds. Bankowski & Levine), CIOMS 1993.46Örn: Patientens rättigheter alltför läkarorienterade.47Rynning: Etisk granskning av medicinsk humanforskning – lagstiftning behövs!
Bilaga 2
297
De grundläggande medicinsk-etiska principer som kommer till uttryck i riktlinjerna utgör samtidigt en bas för hälso- och sjukvårdslagstiftningen, samt en utfyllnad när rättsreglerna inte ger något svar. Yrkesetiken kan uttryckligen tillmätas betydelse vid tolkningen av ett oklart rättsläge. Som ett exempel kan nämnas den omdiskuterade frågan om läkares eventuella skyldighet att medverka vid tvångsmatning av matstrejkande interner.48 Läkare har emellertid också åberopat etiska riktlinjer mot klara föreskrifter i lag, bl.a. rörande möjligheten att kortvarigt kvarhålla missbrukare på en psykiatrisk klinik i enlighet med 24 § lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall.49 Ett annat exempel på detta utgör läkare som, under hänvisning till yrkesetiken och patientens bästa, bryter mot skyldigheten att göra anmälan till smittskyddsläkare när en smittad patient underlåter att följa lämnade förhållningsorder.50
Det får således anses angeläget att de yrkesetiska normernas innehåll beaktas vid tillkomsten av ny lagstiftning, och att etiken verkligen får utgöra lagstiftningens grund, samtidigt som man måste vara medveten om att företrädare för hälso- och sjukvårdspersonalens olika yrkesorganisationer kanske inte i varje sammanhang är de bästa företrädarna för patienternas och samhällets intressen.
3.5 Något om regleringen av patientens ställning i andra länder
Strävanden att tydliggöra och stärka patientens ställning har under senare år förekommit i de flesta europeiska länder, men har tagit sig skilda uttryck i olika länder. Generellt kan sägas att utkrävbara, legala patienträttigheter är ovanliga, särskilt vad gäller rätten till hälso- och sjukvård. De olika typer av reglering som förekommer behandlar i stor utsträckning patientens ställning och eventuella rättigheter sedan hon väl har kommit i åtnjutande av vård, även om väntetider i vården och prioriteringsfrågor också uppmärksammas på många håll. Tillgången till rättslig överprövning och andra former för hantering av klagomål från patienter varierar mellan olika länder. Vad gäller möjligheterna till ekonomisk ersättning för patientskador är de nordiska
48Prop. 1983/84:148 s. 25-28.49JO:s ämbetsberättelse1990/91 s. 218.50Se t.ex. HSAN:s ärende 1436/96, rörande HIV-smittad patients läkare som inte anmält fallet till smittskyddsläkaren och inte heller informerat patientens hustru, med vilken patienten fick två barn under den aktuella tioårsperioden.
298 Bilaga 2 SOU 1997:154
ländernas no-fault-baserade försäkringssystem ett särdrag begränsat till just Norden.
Som exempel på två olika typer av särskild patientlagstiftning brukar nämnas den författningsreglering som har införts i Finland (1993) respektive Nederländerna (1995).51 Den finska patienträttsla gen är av förvaltningsrättslig karaktär, under det att den nederländska lagstiftningen utgör en del av kontraktsrätten och reglerar innehållet i avtalet mellan patienter och vårdgivare, liksom andra avtal där en vårdgivare åtar sig att tillhandahålla medicinsk behandling. En del av förklaringen till valet av rättslig infallsvinkel torde utgöras av den omständigheten att hälso- och sjukvården i Nederländerna till inte obetydlig del hänför sig till den privata sektorn, under det att Finland har en huvudsakligen offentlig hälso- och sjukvård. Både den finska och den nederländska lagstiftningen behandlar ämnen som information och samtycke, vård och behandling av underåriga och beslutsinkompetenta vuxna, vård i nödsituationer m.m. De materiella lösningarna är dock inte alltid desamma och hanteringen av klagomål och tvister skiljer sig också åt. Nyheter i den finska lagen var bl.a. en formalisering av proceduren för klagomål till ansvarig chef vid den aktuella sjukvårdsenheten, med samt införandet av lokala patientombudsmän vid alla sjukvårdsenheter. Patientombudsmännen har en funktion liknande den som ankommer på de svenska förtroendenämnderna, och fullgör i regel sina uppdrag på deltid, vid sidan av ett ordinarie arbete.
Andelen patientklagomål som framförs till andra organ inom den finska förvaltningen – såsom Rättsskyddscentralen för hälsovården – har dock inte minskat. En utvärdering som genomfördes ca tre år efter den finska patientlagens ikraftträdande ger emellertid uttryck för en allmän uppfattning att lagen faktiskt har påverkat hälso- och sjukvården i praktiken och genom sin existens haft en positiv inverkan på utvecklingen av patienträttigheter, även om de principer som ligger till grund för lagen gällde redan tidigare.52 Enskilda patienter uppges ha blivit mer medvetna om sin rätt och vet vilka krav de kan ställa. Brister föreligger emellertid fortfarande, bl.a. vad avser patientinformationen. Hälso- och sjukvårdspersonalens attityder gentemot patienterna behöver också förbättras, särskilt gäller detta läkare i chefsposition. Patientombudsmännens funktion föreslås bli
51Finska lagen (785/92) om patientens ställning och rättigheter respektive Act of 17 November 1994 [Staatsblad 837] to amend the Civil Code and other legislation in connection with the incorporation of provisions concerning the contract to provide medical services.52Pahlman m.fl.: Three years in force: Has the Finnish Act on the status and rights of patients materialized?
Bilaga 2
299
utvecklad och primärt inriktad på rådgivning och allmän vägledning, under det att själva lösandet av enskilda konflikter inte bör vara en huvuduppgift för dem. Ombudsmännen behöver också bättre utbildning och tillgång till extern kompetens.
Den nederländska lagen har ännu inte varit i kraft i mer än två år, och någon utvärdering av densamma har såvitt bekant inte publicerats.53
Ett tredje exempel på former för reglering eller hantering av patientens ställning kan hämtas från Storbritannien, som har en stor offentlig hälso- och sjukvårdssektor. Där finns inte någon särskild patientlagstiftning, men viss skyldighetslagstiftning förekommer.54 I det brittiska common-law-systemet får dock patientens rättsliga ställning fortfarande i stor utsträckning uttolkas ur vägledande domstolspraxis. Patientens situation kom emellertid att uppmärksammas i den allmänna satsning på förbättrad service i den offentliga sektorn, vilken med utgångspunkt från en s.k. Citizen’s Charter inleddes år 1991. Ett stort antal olika samhällsområden har fått sina egna ”charters” och sedan den 1 april 1992 gäller också en särskild Patient’s Charter. Det rör sig inte om någon författning, utan denna charter får snarast betraktas som en politisk viljeförklaring och ett målsättningsdokument. Den behandlar bl.a. patientens rätt att vara registrerad hos en allmänläkare, rätt till vård oberoende av betalningsförmåga, rätt till akutvård och remiss till godtagbar specialistvård, rätt till information och inflytande över vården, tillgång till sin journal etc.55 Förutom olika ”rättigheter” inne fattar denna brittiska Patient’s Charter också nationella standarder i olika hänseenden samt garantier avseende bl.a. begränsade väntetider (av vilka en del dock framstår som nedslående långa, t.ex. sjukhusvård inom en månad i brådskande fall, annars inom två år från remiss, höftleds- och starroperation inom 18 månader). Det ingås också mer preciserade patient’s charters på regional och lokal nivå.
Vid sidan av de ordinarie rättsliga remedierna finns i Storbritannien en särskild procedur för snabb och enkel hantering av patienters klagomål. Systemet har tre nivåer: först lokal bedömning av den ansvarige chefen för den aktuella vårdinrättningen, i andra hand en oberoende extern granskning samt i tredje hand prövning av Hälso- och sjukvårdsombudsmannen (The
53 För en kortfattad presentation av lagen, se Hondius & van Hooft: The New Dutch Law on Medical Services.54 Se t.ex Brazier: Medicine, Patients and the Law s. 355.55 Fluss: Comparative Overview of International and National Developments in Regard to Patients’ Rights Legislation s. 461-462.
300 Bilaga 2 SOU 1997:154
Health Service Commissioner).56 Proceduren utmynnar i princip endast i ett uttalande rörande det skeende patienten är missnöjd med – möjligen erhålls en ursäkt i förekommande fall – men patienten får saken utredd och kan normalt förvänta sig en första bedömning av klagomålet senast inom en månad, ofta tidigare. Noggrann uppföljning av olika sjukvårdsenheters förmåga att uppfylla sina förpliktelser enligt Patient’s Charter, samt eftertraktade utmärkelser för särskilt hög servicenivå, uppges också bidra till en bättre hälso- och sjukvård.
Vad avser utkrävbar rätt till hälso- och sjukvård torde de mest långtgående förslagen ha presenterats i Norge, där vissa legala rättigheter för patienter redan förekommer, bl.a. en utkrävbar rätt till ”nødvendig helsehjelp”, bedömning och utredning enligt § 2-1 kommunehelsetjenesteloven samt akutvård enligt § 6 sykehusloven.57 Sedan år 1990 har man haft en väntetidsgaranti, i form av en s.k. ”forskrift” från Sosial- og helsedepartementet, med olika prioriteringsgrupper.58 I den ursprungliga utformningen garanterades patienter med akut livshotande tillstånd omedelbar behandling och patienter vars hälsotillstånd kunde leda till mycket allvarliga konsekvenser på längre sikt garanterades vård inom sex månader, under det att andra vårdbehövande fick vänta tills dess vård kunde erbjudas dem. Väntetidsgarantin har nyligen omarbetats, bl.a. på så sätt att väntetiden för patienter med allvarlig sjukdom sedan den 1 juli 1997 har förkortats till maximalt tre månaderrna samt att en rätt till bedömning av vårdbehovet inom viss tid införs från den 1 januari 1998.59
År 1992 lades det i Norge fram ett förslag till Lov om pasientrettigheter,60 innefattande bl.a. en utkrävbar rätt till vård, behandling och omsorg för alla patienter med en allvarlig sjukdom, skada eller funktionshinder, samt särskilt angivna tidsfrister i vården, vilkas överträdelse skulle utgöra grund för uppkomsten av skadeståndsansvar. I lagförslaget föreskrevs också en rätt till omgående bedömning av patienten samt påbörjad utredning av hälsotillståndet inom sju dagar. Vidare angavs regler rörande vårdkvalitet, information och samtycke, tillgång till journal, samt olika tillgängliga rättsmedel. Remissinstansernas mottagande av förslaget var blandat.61 Sosial- og helsedepartemen
56 Mitchell: Patient’s Charter, Patient’s Rights and the Complaints System in England and Wales.57 Lov om helsetjenesten i kommunene av 19 november 1982 nr 66 respektive lov om sykehus m.v. av 19 juni 1969 nr 57. Se Warberg: Norsk helserett s. 176.58St.meld nr 44 (1995-96) s. 3.59Høringsnotat: Lov om pasientrettigheter 1997 s. 23.60NOU 1992:8.61 St.meld. nr 50 (1993-94) s. 174.
Bilaga 2
301
tet gjorde i sin tur bedömningen att det förelåg ett behov av en samlad lag om patienträttigheter, men att 1992 års förslag hade en del allvarliga svagheter.62 Bl.a. framhöll departementet svårigheterna med gränsdragningen mellan allvarliga och mindre allvarliga sjukdomar, liksom risken för man skulle få otillräckliga resurser för vård av mindre allvarliga sjukdomar med möjlighet till framgångsrik behandling, om man införde en utkrävbar rätt till behandling av svåra sjukdomar, utan krav på rimlig kostnadseffektivitet. Vissa av tidsfristerna ansågs orealistiska – t.ex. påbörjad specialistbehandling inom 60 dagar vid allvarlig sjukdom – och lagförslaget som helhet mycket kostsamt. Ett nytt förslag till patienträttslag behövde således utarbetas.
Det omarbetade förslaget till norsk patienträttslag har nyligen färdigställts och sänts ut på remiss.63 Förslaget innefattar en i många hänseenden långtgående lagreglering av patientens ställning och framstår utan tvivel som den avgjort tydligaste av de patientlagar som hittills har införts eller diskuterats, åtminstone i Norden. Förutom att förslaget lagfäster en utkrävbar rätt till såväl ”nødvendig helsehjelp” och ”fornyet vurdering” – dvs. second opinion – som rätt att välja sjukhus, innehåller det också utförliga bestämmelser rörande patientens rätt till medverkan, information och självbestämmande. Vad gäller den utkrävbara rätten till ”nødvendig helsehjelp” lämnas två alternativa förslag och remissinstanserna anmodas särskilt ta ställning till frågan om vilket alternativ som är att föredra. Det ena knyter an till väntetidsgarantins tidsgränser och ger bl.a. vissa patienter rätt att på fylkeskommunens bekostnad söka erforderlig specialistvård hos annan vårdgivare, såväl inom som utom landet, sedan tidsfristen löpt ut, se lagförslaget § 2-1, alternativ 1. I det andra alternativet är rättigheten inte knuten till några exakta tidsgränser och utlandsvård är inte heller något alternativ (utom i de fall som följer av EG-förordning 1408/71, se avsnitt 4 nedan).64 Detta förslag ger i stället en generell rätt till ”nödvändig” hälso- och sjukvård vid vissa allvarligare tillstånd, efter en individuell bedömning, och patienten kan således vara berättigad till vård vid en tidigare eller senare tidpunkt än vad som anges i väntetidsgarantin. Beslut rörande rätten till vård enligt § 2-1 skall, liksom avslag på en begäran om förnyad värdering eller behandling visst sjukhus, vara överklagbara, se lagförslaget § 7-1. Överklagande sker till ett särskilt organ som tillsätts av kommunstyrelsen respektive fylkestinget, se § 7-3. Patienten kan
62 A.a. s. 176.63 Høringsnotat Lov om pasientrettigheter, Sosial- og helsedepartementet augusti 1997. Enligt uppgift från departementet löper remisstiden ut i slutet av november 1997.64 A.a. s. 26-28.
302 Bilaga 2 SOU 1997:154
därefter föra talan hos fylkesläkaren, vars beslut inte är överklagbart. Någon domstolsprövning är det således inte fråga om.
Situationen i Danmark påminner f.n. om den i Sverige, med skyldighetsbaserad hälso- och sjukvårdslagstiftning och få utkrävbara rättigheter för patienter. Ett förslag till samlad patienträttslag har remissbehandlats under år 1996,65 arbetats om och sänts ut på snabbre miss i september 1997.66 Lagförslaget reglerar inte patientens tillgång till vård och inte heller valfrihet vid alternativa behandlingsmöjligheter eller tillgång till s.k. second opinion. Det hänför sig istället primärt till frågor rörande information och samtycke, tillgång till journal, tystnadspliktens omfattning, vård i nödsituationer och andra särskilda ämnen såsom hungerstrejk, avstående från blodtransfusion samt livstestamenten. Där finns också bestämmelser rörande handläggningen av klagomål vid Sundehedsvæsendets Patientklagenævn. Kritiken mot det ursprungliga lagförslaget synes främst ha bestått i att många remissinstanser ansett det otillräckligt att införa en patientlag till största delen bestående av bestämmelser som redan finns i andra lagar. Det faktum att förslaget inte innefattade någon utkrävbar rätt till vård uppges också ha mött kritik. Det omarbetade förslaget, vilket i huvudsak är av samma karaktär som det föregående, avses dock läggas fram för folketinget redan i slutet av detta år.67
För svenskt vidkommande framstår av naturliga skäl utvecklingen i de andra nordiska länderna som mest angelägen att studera närmare. Redan inom Norden finns intressanta och belysande exempel på olika förhållningssätt till utkrävbara rättigheter och andra förmåner för patienter. Detta hindrar naturligtvis inte att inspiration till utveckling och förbättringar avseende patientens ställning också kan hämtas från mera avlägsna länder.
4 Patientens tillgång till vård
I svensk rätt motsvaras inte de offentliga sjukvårdshuvudmännens skyldighet att erbjuda god vård av någon utkrävbar rätt för enskilda att erhålla vård. Frågan om en utkrävbar rätt till vård är
65 Forslag till lov om patientrettigheder, Sundhedsministeriet 1 kt.j.nr. 94-700-12, 28 dec. 1995.66Forslag till Lov om patienters retsstilling, Sundhedsministeriet den 26 sep tember 1997.67 Telefonuppgift från Sundhedsministeriet, september 1997.
Bilaga 2
303
komplicerad och hänger delvis samman med patientens möjligheter att välja mellan olika vård- och behandlingsmöjligheter. I den finska patienträttslagen erbjuds inte någon generell utkrävbar rätt till vård.68 Det danska lagförslaget reglerar över huvud taget inte patientens tillgång till vård, utan foku serar på de rättigheter patienten skall tillerkännas i samband med den undersökning, vård och behandling vederbörande kommer i åtnjutande av.69 Det norska lagförslaget från 1992 innefattade som nyss nämnts en ”rett til helsehjelp” inom viss tid, men kritiserades bl.a. för de i lagen fastställda tidsfristerna, de allmänt formulerade förutsättningarna för rätten till behandling, samt de långtgående men oklara ekonomiska konsekvenserna av förslaget.70 Som framgått ovan presen teras emellertid i det lagsförslag som nu är föremål för remissbehandling i Norge två nya, sinsemellan olika, alternativ avseende utkrävbar rätt till hälso- och sjukvård för vissa patienter.71
Till skillnad från vad som är fallet i Sverige framgår klart i bl.a. såväl den finska som den norska hälso- och sjukvårdslagstiftningen att vissa medlemmar av hälso- och sjukvårdspersonalen, liksom vissa vårdinrättningar, har en absolut skyldighet att ta emot patienter med ett akut vårdbehov.72Prioriteringsutredningen har föreslagit att man för tydlighetens skull borde införa en sådan bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen,73 vad gäller patienter som lider av en livshotande akut sjukdom eller skada, eller som riskerar att drabbas av varaktig invalidisering eller för tidig död om inte omedelbar vård ges. Regeringen har dock, i avvaktan på de förslag som kan komma att presenteras av HSU 2000, valt att inte ta ställning Prioriteringsutredningens förslag i denna del.74 I enlighet med ett annat förslag från Prioriteringsut redningen har däremot i 2 a § 3 st. hälso- och sjukvårdslagen införts en bestämmelse om att varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården snarast skall ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd, bl.a. för att de etiska principerna för prioritering skall kunna tillämpas.75 Det bör
68 Modeen: Patienten i hälso- och sjukvården s. 33-34.69 Forslag till Lov om patienters retsstilling 1997.70 St.meld. nr 50 (1993-94) s. 175.71 Høringsnotat Lov om pasientrettigheter 1997 s. 26-28.72 Se t.ex. beträffande Finland 4 § 2 st lag (785/92) om patientens ställning och rättigheter resp. 15 § 3 st. lag (559/94) om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården; samt beträffande Norge § 27 i legeloven (lov om leger av 13 juni 1980 nr 48) och § 6 sykehusloven (lov om sykehus m.v. av 19 juni 1969 nr 57).73SOU 1995:5 s. 196.74Prop. 1996/97:60 s. 40.75 A. prop. s. 41.
304 Bilaga 2 SOU 1997:154
redan i detta sammanhang framhållas att den grundläggande förutsättningen för en eventuell rätt till vård naturligt nog alltid måste vara förekomsten av ett vårdbehov hos patienten. I det enskilda fallet kan emellertid skilda uppfattningar föreligga rörande vårdbehovet. Fråga uppkommer då vilka möjligheter patienten bör ha att hävda sin uppfattning om vårdbehovet gentemot vårdgivarens (se också avsnitt 5.3 nedan beträffande s.k. second opinion).
För att patientens tillgång till vård skall kunna betraktas som en legal rättighet fordras enligt huvudregeln att den skall vara utkrävbar, dvs. att det skall finnas möjlighet till överprövning.76Just när det gäller akutvård kan man dock fråga sig vilket tidsmässigt utrymme det finns för ett överklagande. En efterhandsprövning medför inte att patienten får den akuta vård hon behövde vid den aktuella tidpunkten. Man skulle eventuellt kunna stärka patientens position genom att i stället hålla sig till skyldighetslagstiftning med en tydlig sanktion vid kränkning av den aktuella rätten. För hälso- och sjukvårdspersonalens del finns redan möjligheten till utdömande av disciplinansvar och – i vissa fall – straffansvar för tjänstefel, vållande till annans död etc. I de situationer där personalen pga. bristande tilldelning av resurser saknar möjlighet att ge den aktuella vården är det emellertid svårare att få till stånd någon rättslig sanktion. Problemet med kommunalt lagtrots och domstolstrots är välkänt från andra områden.77 Genom den möjlighet för Socialstyrelsen att förelägga vite, vilken anges i 14-15 §§ lagen om tillsyn över hälso- och sjukvården, har visserligen införts en ny sanktion mot sådana brister i vården som är av betydelse för patientsäkerheten. Bestämmelserna rörande Socialstyrelsens befogenheter att vidta åtgärder mot vårdgivarna är dock inriktade på att undanröja missförhållanden i verksamheten som sådan, och kan därför endast indirekt ha betydelse för den enskilda patientens möjligheter att få tillgång till god vård i en konkret situation. Detta förhållande hindrar naturligtvis inte att de nya befogenheterna kan komma att visa sig effektiva som påtryckningsmedel för att mera generellt förbättra vårdens tillgänglighet, vilket självfallet kommer även enskilda patienter tillgodo. När detta skrivs synes man ännu inte ha prövat något fall rörande vitesföreläggande i syfte att komma tillrätta med oacceptabla väntetider i vården. Framtida praxis får utvisa i vilken utsträckning sådana brister skall anses ha ”betydelse för patientsäkerheten” i den nya tillsynslagens bemärkelse.
76 Hollander: Rättighetslag i teori och praxis s. 34.77 Warnling-Nerep: Kommuners lagtrots och domstolstrots; Hollander: a.a. s. 191 ff.
Bilaga 2
305
Inom ramen för de s.k. Dagmaravtalen har Landstingsförbundet och Socialdepartementet ingått årliga överenskommelser för att förbättra patienternas tillgång till god vård inom rimlig tid. I syfte att komma till rätta med vårdköerna inom vissa områden infördes år 1992 den s.k. vårdgarantin, som innebar att patienter med behov av någon av tolv särskilt angivna insatser skulle erbjudas behandling inom tre månader hos det egna landstinget eller hos annan huvudman.78 För fyra av de tolv insatserna – bl.a. höftledsoperationer och starroperationer – gällde garantin endast s.k. prioriterade patienter, under det att samtliga patienter på väntelista till de övriga åtta behandlingarna omfattades av vårdgarantin. Staten bidrog med viss finansiering för vårdgarantins förverkligande och en minskning av vårdköerna inom de berörda områdena kom till att börja med också till stånd. Det var dock inte fråga om någon rättsligt bindande garanti gentemot patienterna. Landstingen fick med tiden också allt svårare att leva upp till sina åtaganden enligt vårdgarantin.79
I den Dagmaröverenskommelse som träffades inför år 1997 konstateras att den ursprungliga vårdgarantin har spelat ut sin roll och att ett förnyat åtagande bör ta sikte på att öka vårdtillgängligheten för alla patienter.80 Avtalet bygger dels på särskilt angivna tidsramar inom vården och dels på ett system av nationella riktlinjer, regionala och lokala vårdprogram samt individuella överenskommelser mellan patient och vårdgivare. Arbetet med nationella riktlinjer (tidigare kallade vårdprogram) påbörjades redan under 1996.
Den närmare innebörden av det nya avtalet beskrivs på följande sätt.81 Primärvården, som är ansvarig för de första kontakterna med patienten, skall erbjuda hjälp samma dag, antingen på telefon eller genom besök. Läkarbesök skall erbjudas inom åtta dagar. När så erfordras skall primärvården biträda med hänvisning till specialistvård för patientbesök inom tre månader. För patienter med en oklar diagnos skall besöket hos specialist ske inom en månad. Utifrån de bedömning ar som gjorts i primärvården eller av specialistläkare skall behandling påbörjas utan dröjsmål enligt vägledande principer för urval och prioriteringar. Om inte den egna sjukvårdshuvudmannen kan erbjuda vården inom ovan nämnda tidsramar har patienten rätt att söka vård hos annan sjukvårdshuvudman.
För att stärka patientens möjligheter att få likvärdig, kunskapsbaserad vård i hela landet är nationella riktlinjer för god
78 Fyra år med vårdgaranti – erfarenheter och effekter. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1997:2 s. 17-18.79 A.a. s. 9-10.80 Dagmaröverenskommelse för år 1997 s. 3.81 A.a. s. 3-5.
306 Bilaga 2 SOU 1997:154
medicinsk praxis under utveckling (till att börja med avseende vissa kroniska sjukdomar såsom diabetes). Regionala och lokala vårdprogram skall baseras på dessa riktlinjer allteftersom sådana finns tillgängliga. På grundval av vårdprogrammen skall sedan individuella överenskommelser slutas mellan den enskilda patienten och vårdgivaren, med syfte att patienten aktivt skall kunna följa och påverka vården, behandlingen och rehabiliteringen.
Utan tvivel kan det nya Dagmaravtalets genomförande bidra till förbättrade möjligheter för den enskilda patienten att få en god – och rättvis – vård inom rimlig tid. De angivna tidsgränserna och riktlinjerna måste naturligtvis tillämpas i överensstämmelse med de lagstadgade kraven på god vård, och inte ges företräde vid eventuella konfliktsituationer mellan överenskommelsen och lagen. Genom kännedom om Dagmaravtalets innehåll, och så småningom också innehållet i riktlinjerna och vårdprogrammen, får patienten lättare att bedöma vilka krav hon kan ställa på vårdgivarna. Någon rättslig utkrävbarhet uppkommer dock inte avseende exempelvis de angivna tidsgränserna.
Möjligen får det anses mera oklart vilken rättslig status som skall tillmätas de s.k. individuella överenskommelser (tidigare benämnda vårdkontrakt), vilka i framtiden avses komma till stånd mellan den enskilda patienten och vårdgivaren, på grundval av de utarbetade vårdprogrammen. Det kan inte utläsas ur 1997 års Dagmaröverenskommelse huruvida dessa individuella överenskommelser avses bli bindande för vårdgivaren, endast att överenskommelserna syftar till att patienten aktivt skall kunna följa och påverka vården. Det förhållandet att man ändrar beteckningen ”vårdkontrakt” till ”individuell överenskommelse” saknar dock betydelse i detta sammanhang, avgörande för frågan blir innehållet i de träffade överenskommelserna. Eftersom några överenskommelser av detta slag ännu inte synes föreligga är det svårt att i dag uttala sig om hur de kommer att utformas. Det framstår dock som mindre sannolikt att en patient med rättsliga medel skulle kunna kräva fullgörelse av en individuell överenskommelse, även om det kanske inte helt kan uteslutas att skadeståndsansvar för vårdgivaren skulle kunna uppkomma vid allvarligare brott mot överenskommelsen.
Möjligheten att i lag uppställa vissa gränser för väntetiderna i vården finns naturligtvis, i form av skyldigheter eller rättigheter. Sannolikt vore det emellertid en smidigare och mera flexibel lösning att i lagen endast uppställa ett krav på att vård skall ges inom viss rimlig tid, vilken preciseras i närmare föreskrifter av regeringen eller Socialstyrelsen. En sådan lagteknisk lösning
Bilaga 2
307
(motsvarande den som för närvarande övervägs i Norge)82förutsätter dock att lagtextens an givande av de offentliga sjukvårdshuvudmännens åligganden ändå får en sådan utformning att tillämpningsföreskriften med de exakta tidsangivelserna inte kan anses tillföra något väsentligt nytt.83 Huruvida detta skulle låta sig göras fordrar närmare övervägande. En likartad problematik har nyligen behandlats av Lagrådet i samband med ändringarna i socialtjänstlagen rörande införandet av en riksnorm för bistånd i form av försörjningsstöd.84
Skall det vara fråga om en utkrävbar rätt till vård inom viss tid måste patienten ges möjlighet till överklagande om hon förvägras vård på de angivna villkoren. I detta fall torde tidsutrymmet för överprövning vara något större än beträffande akutvård, men någon längre tidsrymd kan ändå inte tas i anspråk om överprövningen fortfarande skall ha något praktiskt värde för den enskilda patienten. Även här skulle skyldighetslagstiftning med förbättrade möjligheter till sanktioner gentemot sjukvårdshuvudmännen kunna vara ett tänkbart alternativ.
Vissa nackdelar skulle dock kunna uppstå om underlåtenhet att tillhandahålla god vård inom föreskriven tid skulle anses skadeståndsgrundande, t.ex. i de fall där patienten pga. av den offentliga sjukvårdshuvudmannens oförmåga att fullgöra sina åligganden har tvingats vända sig till en privat vårdgivare utan offentlig finansiering. De offentliga huvudmännens ekonomiska förutsättningar för att i framtiden nå upp till lagstiftarens krav, förbättras givetvis inte om särskilda medel måste avsättas för betalning av skadestånd till de patienter man inte kunnat behandla. För- och nackdelar med en utkrävbar rätt till hälso- och sjukvård, respektive en tydligare sanktionerad skyldighetslagstiftning, bör naturligtvis övervägas mycket noga.
För den patient som får vänta orimligt länge på angelägen vård finns åtminstone teoretiskt ett alternativ som hittills inte synes ha diskuterats så mycket i Sverige. I artikel 22.1c) EG-förordning 1408/71, rörande social trygghet för migrerande arbetare m.fl., föreskrivs nämligen en rätt för medborgare i EU/EES-länderna att under vissa förutsättningar bege sig till ett annat medlemsland för att där få den vård vederbörandes hälsotillstånd kräver. Visserligen måste tillstånd inhämtas från det land vars socialförsäkringssystem patienten tillhör – vilket får betala vården i det andra medlemslandet – men sådant tillstånd får inte vägras om vården är en förmån som utges enligt lagstiftningen i hemlandet,
82 Se § 2-1 alternativ 1, Høringsnotat Lov om pasientrettigheter 1997. Jfr avsnitt 3.5 ovan.83Prop. 1973:90 s. 211 samt Strömberg: Normgivningsmakten enligt 1974 års regeringsform s. 92 och 132 ff.84Prop. 1996/97:124, bilaga 7 s. 260-262.
308 Bilaga 2 SOU 1997:154
och patienten inte där kan få vård inom den tid som är normal, med beaktande av hennes hälsotillstånd och sjukdomens sannolika förlopp. Vid bedömningen av vad som kan betraktas som ”normal” väntetid får beaktas om den erforderliga vården finns att tillgå omedelbart i ett annat medlemsland, när patienten lider av en livshotande eller mycket allvarlig sjukdom.85 Tillstånd får aldrig vägras av ekonomiska skäl. I Sverige prövas tillståndsfrågan av den allmänna försäkringskassan, och avslag på en begäran om tillstånd att bege sig till en annan medlemsstat för vård utgör ett överklagbart beslut.86
5 Valfrihet inom vården
5.1 Val av vårdgivare och vårdform
Frågan om patientens valfrihet aktualiseras bl.a. när det gäller valet av vårdgivare – såväl sjukvårdsinrättning som exempelvis läkare – samt vid val mellan olika behandlingsmetoder.
Beträffande primärvården fastslås numera i 5 § 2 st hälso- och sjukvårdslagen att alla som är bosatta inom landstinget skall ges möjlighet att välja en fast läkarkontakt. I lagförarbetena betonas att det för patienten finns ”ett värde i att kunna välja vem man vill ha kontakt med inom hälso- och sjukvården”.87 Där sägs också att en förtroende full relation mellan läkare och patient ”förutsätter att den enskilde själv fritt kan välja sin läkare i primärvården”, samt att ”patientens valfrihet ökar om det finns möjlighet att välja mellan primärvårdsenheter med skilda driftformer”, såsom offentliga vårdinrättningar, personalkooperativ och privatpraktiker.88 Det framgår dock inte klart av vare sig lagtexten eller förarbetena vilket urval som skall erbjudas den enskilda patienten, dvs. om man skall få välja bland landstingets samtliga primärvårdsläkare eller endast ur en mera begränsad grupp. Trots att det talas om ett ”fritt val” får det antas att vissa begränsningar av den enskilda patientens valmöjligheter kan förekomma. Av lagförarbetena framgår således att landstinget har ett ansvar för att ”det finns möjlighet att genom ett val få en fast läkarkontakt”, men att det också är landstingets sak att besluta om organisationens närmare utformning samt hur valet av läkare skall
85 Westerhäll: Social trygghet och migration s. 220.86Westerhäll: Nytt perspektiv på frågan om patienträttigheter s. 430.87Prop. 1994/95:195 s. 41.88 A. prop. s. 42.
Bilaga 2
309
ske.89 Det betonas vidare att ”valmöj ligheten rent faktiskt kan vara begränsad på olika sätt, t.ex. i glesare bebyggda delar av landet eller för den som vill ha en läkarkontakt nära hemmet”.
En enskild patients möjligheter välja en viss primärvårdsläkare bör dock inte kunna begränsas av annat än s.k. sakliga skäl, för att kravet på likställighet i 2 kap. 2 § kommunallagen skall upprätthållas. Vilka allmänna begränsningar av valfriheten genom organisatoriska beslut – exempelvis landstingsbeslut om införande av områdesansvar för boende inom visst geografiskt område – som kan anses godtagbara är svårt att ange mera preciserat.
I ett s.k. inriktningsdokument från Landstingsförbundet anges förvisso att patienten själv skall kunna välja vilken vårdcentral, läkare eller sjukhus – offentlig vårdgivare eller med landstingsavtal – hon vill söka inom sitt landsting.90 Detta dokument utgör emellertid en rekommendation och är inte rättsligt bindande för landstingen, varför man inte kan utesluta skillnader i förhållningssätt mellan olika landsting.
För det fall lagstiftaren inte haft för avsikt att medge utrymme för varierande tolkningar av patientens möjlighet att välja en fast läkarkontakt, hade det varit önskvärt med ett förtydligande i detta avseende. Ett beslut som innebär alltför långtgående inskränkningar av patienternas valmöjligheter torde dock kunna angripas genom laglighetsprövning enligt 10 kap. kommunallagen, såsom stridande mot bestämmelsen i 5 § 2 st hälso- och sjukvårdslagen.
Utöver den nu nämnda bestämmelsen förekommer inte någon lagreglering av patientens valmöjligheter avseende vårdgivare, vilket inte hindrat att landstingen i stor utsträckning har visat patienterna generositet, vad gäller exempelvis möjligheten att välja mellan olika sjukhus. Någon i lag skyddad rätt för patienten att själv välja vårdgivare på specialistnivå finns emellertid inte. Inte heller har patienterna inom den kommunala hälso- och sjukvården någon lagstadgad valmöjlighet avseende vårdgivare.
Valet av vårdform kan bl.a. gälla val mellan öppen- och slutenvård, mellan hemsjukvård och institutionsvård samt mellan olika slag av institutionsvård. Det saknas helt bestämmelser i lag rörande patienters möjligheter påverka valet av vårdform, inom såväl landstingets som kommunens hälso- och sjukvård. Det generella kravet på samråd med patienten gäller naturligtvis även i detta sammanhang, men om patientens valmöjligheter i praktiken begränsas till ett alternativ får samrådet endast funktion som informationssamtal. Valet av vårdform har som regel ett nära
89Prop. 1994/95:195 s. 81.90 Patientens möte med hälso- och sjukvården. Inriktningsdokument antaget av Landstingsförbundets styrelse 1997-05-30, beslut A97:32, dnr Lf 852/96.
310 Bilaga 2 SOU 1997:154
samband med valet av vårdnivå, dvs. vilken grad av medicinsk kompetens och specialisering som fordras för att ge patienten god vård. Detta val är i sin tur beroende av patientens vårdbehov, vilket måste fastställas med utgångspunkt från en sakkunnig, medicinsk bedömning.
Viktiga patientkategorier i dessa sammanhang är inte minst de kroniskt sjuka, samt äldre och döende patienter. I fråga om vård och omsorg avseende äldre och handikappade har kommunerna huvudmannaansvaret för såväl socialtjänsten som viss hälso- och sjukvård. För att bli bättre för de enskilda och samtidigt mer effektiv samordnades verksamheten på dessa områden genom den s.k. Ädelreformen, vilken trädde i kraft 1992.91Handikappreformen 1994 och Psykiatrireformen 1995 följde samma principer, med inriktning på ett kommunalt huvudansvar för samordningen av insatser för handikappade respektive psykiskt störda.92 Den hälso- och sjukvård som kommunen primärt skall ansvara för, enligt 18 § hälso- och sjukvårdslagen, är den vård som skall erbjudas personer bosatta i kommunala servicebostäder samt personer som vistas i dagverksamhet enligt 10 § socialtjänstlagen. Även ansvaret för övrig hemsjukvård kan övertas av kommunen, om överenskommelse härom träffas mellan kommunen och landstinget, vilket har skett i ca hälften av landets kommuner.93 Den kommunala hälso- och sjukvården omfattar dock inte läkarvård.
Ett grundläggande syfte med Ädelreformen var att ge de enskilda ökade möjligheter till valfrihet och självbestämmande, samt förbättringar avseende trygghet och integritetsskydd.94 Det betonades att såväl hälso- och sjukvårdslagen som socialtjänstlagen bygger på att insatserna skall utformas i samverkan med den enskilde, samt att onödiga begränsningar av den enskildes självbestämmande inom hemtjänst och hemsjukvård måste förhindras.95 Detta ansågs kunna ske bl.a. genom att den enskildes önskemål avseende hjälpens omfattning och utformning skulle sättas i centrum. Det kommunala brukarinflytandet uppgavs ge goda möjligheter för de äldre att vara med och påverka utformningen av vård och service. Här bör dock noteras att reglerna om brukarsamråd i 6 kap.8 och 38 §§kommunallagen är mycket allmänt formulerade och inte inriktade på samråd med enskilda individer. De handikappades och de äldres behov av att
91Prop. 1987/88:176 s. 24-25.92 Sahlin: Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer s. 106-111 samt 122-126.93 Ädelreformen – Slutrapport. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1996:2 s. 48.94Prop. 1987/88:176 s. 23-24.95 A. prop. s. 51.
Bilaga 2
311
kunna välja boende- och vårdformer i andra kommuner än den egna framhölls också i förarbetena såsom angelägna att tillgodose, men ansågs i första hand få lösas på frivillig väg, genom överenskommelser mellan huvudmännen.96 Denna frivillighetens väg har emellertid visat sig fungera mindre bra, och en utkrävbar rätt till bistånd i samband med flyttning till annan kommun införs nu i 6 i § socialtjänstlagen.97
Vid Socialstyrelsens utvärdering av Ädelreformen har framkommit att avsikten att integrera det medicinska och det sociala perspektivet inte förefaller ha förverkligats.98 Allvarliga gränsdragningsproblem och oklarheter i ansvars- och delegeringsfrågor föreligger. Nedtoningen av läkarnas roll har lett till brister i den medicinska vården av patienter i särskilda boendeformer. Dessa patienter har visserligen i princip samma möjligheter som den övriga befolkningen att själv välja en fast läkarkontakt, men förutsättningarna för läkarnas samarbete med distriktsköterskorna synes ha försämrats, och därigenom möjligheterna till helhetssyn i den medicinska behandlingen.
Differentierade vårdnivåer i olika former av boende kan medföra att patienten inte kan välja det boende hon själv skulle föredra, och kanske inte ens får bo tillsammans med den person hon levt merparten av sitt liv med. En reell möjlighet att exempelvis välja vård i det egna hemmet förutsätter att erforderlig medicinsk vård av god kvalitet verkligen kan erhållas i hemmet, liksom att den allmänna omvårdnaden av patienten kan lösas på ett tillfredsställande sätt. Anhöriga som vårdar patienten måste ha tillgång till avlastning och hjälp, av en sådan kvalitet att de inte drar sig för att anlita den.99 Detta är ett område där behovet av ökade insatser blir alltmer uppenbart, i takt med att hemvården byggs ut.
Här kommer man också in på gränsområdet mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Huvudmännens åligganden på dessa verksamhetsområden regleras i skilda lagar, vilket inte är ägnat att underlätta samordning. Det kan ibland vara svårt att avgöra vilken lagstiftning som skall tillämpas på en viss situation. Gränsdragningen mellan vård, omvårdnad och sociala omsorger kan vara flytande, vilket var en av de bakomliggande orsakerna till Ädelreformen.100 Det blir emellertid också svårare att avgöra vilka eventuella rättigheter den enskilda patienten egentligen har,
96 A. prop. s. 80.97Prop. 1996/97:124 s. 236-247.98 Ädelreformen – Slutrapport. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1996:2 s. 64-65.99 Jfr SOU 1997:51 s. 186-188.100Prop. 1987/88:176 s. 43-44.
312 Bilaga 2 SOU 1997:154
när gränsen mellan olika lagars praktiska tillämpningsområde blir oklar.
Samordningsproblem som drabbar enskilda patienter uppkommer också i samband med utskrivning av vårdkrävande patienter till det egna hemmet eller till sjukhem, när patienterna anses färdigbehandlade vid landstingets vårdinrättningar. Den medicinska bedömningen förutsätter sakkunskap, men medicinskt sakkunniga kan ibland ha olika uppfattningar om vårdbehovet hos en viss patient. Även här aktualiseras frågan om vilka möjligheter patienten skall ha att – själv eller via en ställföreträdare – hävda sin uppfattning om hur det föreliggande vårdbehovet i gränsfall bör bedömas och tillgodoses.
Frågan om patientens rätt att få välja vård i det egna hemmet, och slippa vårdas på sjukhus eller institution, har i dag fått en allt tydligare motfråga: I vilken utsträckning skall den patient som anser sig vara i behov av sjukhusvård i stället för hemsjukvård ges möjlighet att hävda sin uppfattning? Frågan torde till viss del förlora aktualitet i takt med att hemsjukvården blir av bättre kvalitet, men gränsfallen kommer likväl att finnas kvar.
5.2 Val mellan olika undersöknings- och behandlingsmetoder
När det gäller val mellan olika undersöknings- och behandlingsmöjligheter innebär det hittillsvarande rättsläget att om patienten och läkaren inte kan enas i frågan rörande vilken av två eller flera möjliga metoder som bör väljas, föreligger risk för att ingen vård kan komma till stånd. Läkaren skall visserligen samråda med patienten, samt visa henne omtanke och respekt, enligt 2 § åliggandelagen, men har inte någon uttrycklig skyldighet att ge den i och för sig godtagbara åtgärd patienten föredrar. Patienten har å andra sidan full frihet att avböja den åtgärd läkaren förespråkar, men riskerar då att bli helt utan behandling, om hon inte kan hitta en annan läkare som är beredd att ge den efterfrågade behandlingen. Det förekommer visserligen att läkare tilldelas disciplinpåföljd för att de inte i tillräcklig utsträckning respekterat patientens önskemål,101 men gränsdragningen på detta om råde framstår likväl som oklar. Värdet av lagstiftningens krav på samråd och respekt minskas naturligtvis avsevärt om läkaren i praktiken inte behöver fästa något större avseende vid patientens önskemål. Någon enkel lösning på denna problematik tycks dock inte stå att finna.
101 Se t.ex. HSAN:s ärende 560/96, rörande brist på samråd och respekt för patientens önskemål om anestesimetod.
Bilaga 2
313
Införandet av en uttryckligen lagstadgad valfrihet för patienten i situationer där två eller flera behandlingsalternativ är möjliga – såsom föreslogs i primärvårdspropositionen våren 1995102 – skulle emellertid kunna medföra en hel del svårigheter. Skall man t.ex. kräva att behandlingsmetoderna är medicinskt ”likvärdiga” och vem skall avgöra huruvida så verkligen är fallet? Skall den behandlande läkaren vara skyldig att genomföra en behandling hon av någon anledning egentligen inte vill rekommendera patienten? Hur stora kostnadsökningar – om alls några – kan godtas med anledning av patientens val? Få behandlingsalternativ är helt kostnadsneutrala. Härtill kommer att en av de prioriteringsprinciper som anges i prioriteringspropositionen är just kostnadseffektivitetsprincipen.103 Principen formuleras på följande sätt: ”Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas”. Man kan därvid behöva beakta inte bara effektökning i förhållande till kostnad, utan också vilket antal patienter med den aktuella sjukdomen som kan få hjälp genom de olika handlingsalternativen. Vid begränsade resurser kan det således ibland var rimligt att välja den näst bästa behandlingen. Det är dock inte så säkert att den enskilda patienten skulle dela denna uppfattning, även om det finns exempel på undersökningar där det visat sig att välinformerade patienter i viss utsträckning föredragit en mindre ingripande och billigare behandlingsmetod.104 Det kan således antas att införandet av valfrihet för patienten skulle kunna komma i konflikt med prioriteringsprinciperna.
En fråga som inställer sig är också om denna patientens valfrihet skulle vara utkrävbar, genom möjlighet till överprövning om patienten förvägras den begärda behandlingen. En sådan överprövning måste ofta komma till stånd inom kort tid, för att inte bli meningslös för den enskilda patienten. Den måste också handläggas av ett organ med kompetens att bedöma såväl rättsliga som medicinska frågor.
5.3 Second opinion
I det senaste norska förslaget rörande lag om patienträttigheter ges patienten rätt till s.k. förnyad värdering, varmed avses specialistbedömning, i de fall där patienten och hennes allmänläkare är eniga om att en sådan ny bedömning behövs, se §
102Prop. 1994/95:195 s. 42-43.103Prop. 1996/97:60 s. 18 ff.104 Rosén: Patientinflytande – en litteraturöversikt s. 46-46.
314 Bilaga 2 SOU 1997:154
2-2.105 Denna förnyade värdering förutsätts kunna bli utförd vid ett annat sjukhus i regionen.106 Av betydelse i sammanhanget är att patienten redan från början måste ha remiss från sin allmänläkare för att komma till en specialist, samt att även rätten till förnyad värdering är beroende av allmänläkarens bedömning av behovet därav. Det framgår klart av den föreslagna lagtexten att rätten till förnyad värdering endast skall gälla en gång för samma sjukdom. Någon ”third opinion” skall således inte erbjudas. Om patienten nekas förnyad värdering skall detta beslut kunna överklagas i enlighet med § 7-1 i lagförslaget. Det rör sig alltså om en utkrävbar rättighet. Det kan noteras att WHO:s patienträttsdeklaration från 1994 slår fast att patienter bör ha möjlighet att inhämta second opinion.107
När man i Sverige diskuterar införandet av en ”rätt till second opinion” bör det uppmärksammas att den behandlande läkaren redan enligt gällande lagstiftning är skyldig att informera patienten om alternativa behandlingsmetoder, samt att det som regel står patienten fritt att konsultera en annan läkare. Här kan dock förekomsten av remisstvång för specialistläkarvård i vissa fall göra det svårt för patienten att utnyttja denna möjlighet i praktiken. Även patienter som är föremål för sluten vård kan ha mycket begränsade praktiska möjligheter att knyta kontakt med en annan läkare. Den nu diskuterade nya förmånen skulle således kunna innebära att vårdgivaren under vissa förutsättningar skulle vara skyldig att ombesörja, underlätta eller förmedla konsultation av annan läkare, eventuellt en läkare vid en annan vårdinrättning. Ansvaret för patientens behandling torde därefter få åvila den läkare vars behandlingsförslag patienten väljer.
Även när det gäller rätt till second opinion uppkommer frågan om en eventuell sådan förmån borde vara en utkrävbar rättighet, dvs. om patienten utan dröjsmål borde kunna få till stånd en överprövning om inhämtande av second opinion inte beviljas. Införandet av en överprövningsmöjlighet torde medföra ökade administrativa kostnader för det allmänna. Frågan huruvida införandet av rätten till second opinion i sig själv skulle medföra några merkostnader tycks mera oklar. I Norge har man först gjort bedömningen att införandet av en rätt till förnyad värdering inte skulle medföra några merkostnader av betydelse för hälso- och sjukvården, bl.a. därför att möjligheten endast skulle utnyttjas av en mindre andel av patienterna, samtidigt som det skulle bli en minskning av de kostnader som idag föranleds av felaktiga
105 Høringsnotat: Lov om pasientrettigheter 1997.106 A.a. s. 28-30.107 Artikel 2.7 Principles of the Rights of Patients in Europe. Jfr denna bilaga avsnitt 3.3.
Bilaga 2
315
diagnoser.108 Hur stora besparingar som avslöjade feldiagnoser skulle kunna medföra har dock senare ansetts svårberäknat. I det nya förslaget till norsk patienträttslag anges det att man kan förvänta sig att omkring en procent av de patienter som behandlas skulle komma att utnyttja möjligheten till förnyad värdering, vilket i Norge skulle motsvara 4 500 nya konsultationer per år.109Merkostnaden beräknas uppgå till ett belopp mellan 1,5 och 5,8 miljoner norska kronor, beroende på vilken mängd tilläggsutredningar och intagningar för slutenvård som aktualiseras genom de förnyade bedömningarna. Härtill kommer kostnader för den rättsliga överprövningsorganisationen.
6 Tillgång till information
En direkt avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva självbestämmande och vara delaktig i vården är tillgången till erforderlig information. Hälso- och sjukvårdslagstiftningens krav på att patienten skall ges ”upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som finns”, 2 a § hälso- och sjukvårdslagen samt 3 § åliggandelagen, framstår mot bakgrund härav som onödigt kortfattat och vagt formulerat. Vilken information skall personalen normalt vara skyldig att ge, hur skall den ges och när får undantag göras från huvudregeln? I lagstiftningen hänvisas beträffande den sistnämnda frågan endast till de två undantag som nämns i 7 kap.3 och 6 §§sekretesslagen (1980:100), vilka är avsedda att tillämpas ytterst restriktivt.110
I Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicinsk verksamhet, artikel 5, slås det fast att erforderlig information skall lämnas beträffande den planerade åtgärdens syfte och karaktär, liksom dess konsekvenser och risker. Såväl den finska patienträttslagen som de danska och norska lagförslagen innehåller viss exemplifiering av den slags uppgifter informationen skall innefatta, såsom relevanta undersöknings-, vård- och behandlingsmöjligheter inklusive möjliga komplikationer och biverkningar, liksom andra omständigheter som hänför sig till vården och behandlingen och som kan ha betydelse då beslut skall fattas om hur patienten skall vårdas.111 I den finska lagen framhålls att informationen skall ges på ett sådant sätt att
108 St. meld. nr 50 (1993-94) s. 185.109 Høringsnotat Lov om pasientrettigheter 1997 s. 70.110Prop.1979/80:2 del A s. 177 ff. samt KU 1979/80:37 s. 24-25.111 Se 5 § lagen (785/92) om patientens ställning och rättigheter respektive § 7 i det danska Forslag til Lov om patienters retsstilling.
316 Bilaga 2 SOU 1997:154
patienten i tillräcklig utsträckning förstår innebörden av densamma, samt att tolk i mån av möjlighet skall anlitas vid behov. I det danska lagförslaget betonas bl.a. också att informationen skall ges löpande och vara individuellt anpassad. Det nya norska förslaget till patienträttslag innefattar ett särskilt kapitel om patientens rätt till medverkan och information.112 Där framgår bl.a. att patienten har rätt till den information som är nödvändig för att hon skall få insikt i sitt hälsotillstånd och i innehållet i vården, samt att hon skall informeras om möjliga risker och biverkningar som behandlingen kan medföra.113 Vidare fastslås att infor mationen skall anpassas till mottagarens individuella förutsättningar, såsom ålder, mognad och erfarenhet, samt kulturell och språklig bakgrund. Informationen skall ges på ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, vilken också så långt det är möjligt skall förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av de lämnade upplysningarna.114 Motsvarande torde gälla även enligt svensk rätt, men det framgår alltså inte klart av hälso- och sjukvårdslagstiftningen.
I vissa avseenden kan det vara svårt att ens i lagförarbeten eller rättsvetenskaplig doktrin få någon egentlig klarhet rörande den svenska informationspliktens avsedda omfattning. Det gäller t.ex. information om vilken utbildning och erfarenhet den personal som skall genomföra en viss åtgärd har,115 huruvida den aktuella vårdinrättningen varit jämförelsevis framgångsrik eller ej i fråga om åtgärder av ifrågavarande slag samt huruvida skyldighet föreligger att informera patienten också om icke etablerade behandlingsmetoder som kan vara av intresse, t.ex. pågående klinisk forskning vid annan vårdinrättning. En återkommande fråga från hälso- och sjukvårdspersonal inom skilda yrkeskategorier gäller i vilken utsträckning andra personer än den för vården ansvariga läkaren är skyldiga eller tvärt om förhindrade att lämna patienten uppgifter rörande exempelvis tillgängliga resultat av provtagningar, röntgenundersökningar m.m.116
Samtidigt som informationspliktens omfattning och innehåll behöver förtydligas är det viktigt att komma ihåg att någon fullständig uppräkning av alla ingående delmoment aldrig kan åstadkommas och inte heller bör eftersträvas. Informationen skall alltid vara anpassad till den enskilda patientens individuella behov och måste därför med nödvändighet ges varierande innehåll och
112 Høringsnotat: Lov om pasientrettigheter, lagförslaget kap.3.113 Lagförslaget § 3-2.114 Lagförslaget § 3-5.115 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 223-224.116 A.a. s. 196-197.
Bilaga 2
317
utformning.117 Detta för hållande hindrar dock inte att en exemplifiering av de viktigare aspekter som normalt skall omfattas skulle kunna vara till stor nytta för såväl personal som patienter.
Den form i vilken informationen lämnas kan också vara av betydelse för patienten. Skriftlig information kan aldrig ersätta samtalet mellan vårdpersonalen och patienten, men kan många gånger vara ett utmärkt komplement till den muntliga. Patienten kan gå tillbaka till det skriftliga materialet, få underlag för att ställa nya frågor osv. I vissa sammanhang – t.ex. inom smittskyddsvården – har Socialstyrelsen särskilt rekommenderat användande av skriftlig information.118
Det förekommer också krav på skriftlig informationsbekräftelse, t.ex. i samband med sterilisering.119 Denna möjlighet att förvissa sig om att patienten blivit informerad skulle kunna komma till användning även vid mera ingripande åtgärder av annat slag.120 Ett annat sätt att dokumentera att viktig information har lämnats kan vara att göra en anteckning härom i patientjournalen. Även om en sådan anteckning inte utgör någon absolut garanti för att patienten faktiskt har fått erforderlig information – rutinmässiga anteckningar kan ju föranleda misstag även i detta hänseende – torde kravet på dokumentation kunna tjäna som en påminnelse och kontrollmöjlighet för personalen.121Det skulle vidare kunna medföra förbättrade bevismöjligheter vid en eventuell framtida tvist rörande frågan huruvida information lämnats eller ej.122
När patienten själv inte kan informeras skall uppgifterna enligt den nuvarande lagstiftningen i stället lämnas till ”en närstående till patienten”. Eventuella legala ställföreträdare som god man eller förvaltare omnämns över huvud taget inte i detta sammanhang, trots att det torde vara dessa som enligt svensk rätt skall tillvarata en beslutsinkompetent patients intressen. Inte heller framgår att den ”närstående” som skall informeras i fråga om en underårig patient är vårdnadshavaren, vilket dock kan anses mera självklart. I hänvisningen till de situationer där uppgifter
117 A.a. s. 197-200, 235-238 samt s. 274-275.118 Se t.ex Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1986:11) om information och föreskrifter till patienter i samband med meddelanden om resultat av test avseende antikroppar mot LAV/HTLV-III. Se även Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1989:35) om befruktning utanför kroppen m.m.119 Se 2 § Socialstyrelsens cirkulär (MF 1975:115) med föreskrifter om verk ställigheten av steriliseringslagen.120 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 239-240.121 A.a. s. 257-258.122 A.a. s. 427.
318 Bilaga 2 SOU 1997:154
enligt sekretesslagens bestämmelser inte får lämnas till patienten eller någon närstående nämns endast de två fall där tystnadsplikt gäller mot patienten själv, däremot inte den allmänna bestämmelsen i sekretesslagen 7:1, vilken skulle kunna utgöra hinder för att uppgifter om patienten lämnas till närstående. Skyldighet att i vissa fall informera närstående föreskrivs förvisso uttryckligen i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen samt 3 § åliggandelagen, men i lagförarbeten och litteratur anges samtidigt att om patienten själv vill hålla de anhöriga utanför skall denna inställning så långt möjligt respekteras.123 Patientens sekretesskydd i förhållande till de anhöriga framstår som något oklart i denna situation. Vårdnadshavare till underåriga patienter har en särställning bland anhöriga, bl.a. när det gäller rätten till information, vilket emellertid inte framgår av den gällande hälsooch sjukvårdslagstiftningen. Denna fråga utvecklas närmare i det särskilda avsnittet rörande underåriga nedan.
En viktig kompletterande källa till information kan patientjournalen utgöra. Många patienter är dock inte medvetna om att de – med ytterst få undantag – har en lagstadgad och genom förvaltningsbesvär ut krävbar rätt att ta del av sin egen journal. För att få kännedom om före komsten av denna rätt måste man gå till 15-16 §§patientjournallagen, respektive relevanta bestämmelser i tryckfrihetsförordningen och sekretesslagen. Det vore önskvärt med en i hälso- och sjukvårdslagstiftningen mera centralt placerad och lättillgänglig hänvisning, där denna rätt framhålls. Det skulle också kunna övervägas om man borde införa en skyldighet för personalen att informera patienten om rätten att ta del av sin journal, liksom om andra möjligheter för patienten att vara delaktig i vården och utöva sitt självbestämmande.
Sammanfattningsvis kan det konstateras att omfattningen och innebörden av hälso- och sjukvårdspersonalens informationsskyldighet skulle behöva preciseras närmare i lagen, liksom förutsättningarna för tillåten underlåtenhet att informera. Även förutsättningarna för information till legala ställföreträdare och olika kategorier av närstående behöver förtydligas, liksom omfattningen av patientens sekretesskydd i förhållande till dessa. Samtidigt som en direkt lagreglering av formerna för informationen framstår som mindre lämplig, skulle det vara önskvärt med ett förtydligande av kravet att informationen skall lämnas i en form och ett sammanhang som så långt möjligt underlättar för patienten att tillgodogöra sig densamma och ställa kompletterande frågor. Det borde framgå av patientjournallagen – eller i vart fall Socialstyrelsens föreskrifter rörande denna lags
123Prop. 1978/79:220 s. 45 ; Sahlin: Hälso- och sjukvårdssekretessen s. 28-29 samt densamme: Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer s. 82.
Bilaga 2
319
tillämpning – att lämnande av betydelsefull information skall dokumenteras. Vid mera ingripande åtgärder skulle skriftlig informationsbekräftelse kunna användas i större utsträckning än idag. Patientens lagliga rätt att ta del av sin egen journal borde vidare klart framgå av hälso- och sjukvårdslagstiftningen, samt omfattas av personalens informationsskyldighet.
7 Samråd och respekt – samtycke till vård
Av den nu gällande lagtexten i hälso- och sjukvårdslagen respektive åliggandelagen framgår inte klart att svensk rätt uppställer ett principiellt krav på samtycke från patienten, för att vården och behandlingen skall vara tillåten. Detta förhållande kan endast utläsas av lagförarbetena,124 under det att lagtexten i stället har formulerats i termer av samråd och respekt. I 2 a § hälso- och sjukvårdslagen samt 2 § åliggandelagen uttalas således att vården så långt möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten, samt att vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, respektive att personalen skall visa patienten omtanke och respekt. Formuleringarna är otydliga och kan föranleda missförstånd rörande utrymmet för vård och behandling när en samförståndslösning inte kan nås. I den finska patienträttslagen används den likartade formuleringen ”i samförstånd med patienten” under det att man i de norska och danska lagförslagen har valt att uttryckligen lagfästa huvudprincipen om patientens samtycke.125 Den huvudregel som slås fast i artikel 5 i Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin är också att hälso- och sjukvårdsåtgärder endast får utföras sedan den berörda patienten har lämnat ett fritt och informerat samtycke därtill, samt att detta samtycke när som helst får återkallas.
Vilken form samtycket skall ha framgår inte heller av den svenska lagen. Något generellt krav på skriftligt samtycke föreligger emellertid inte, varför muntligt samtycke anses tillräckligt där inte annat är särskilt föreskrivet.126 Många gånger räcker det t.o.m. med ett underför stått, tyst samtycke. Detta kan
124 Se t.ex. prop. 1978/79:220 s. 44 och prop. 1981/82:97 s. 148.125 Se 6 § lag (785/92) om patientens ställning och rättigheter jfrd med § 6 i det danska förslaget till Lov om patienters retsstilling och § 4-1 i det nya norska förslaget (vilket för övrigt innehåller ett helt kapitel med olika bestämmelser rörande samtycke).126 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 318-327.
320 Bilaga 2 SOU 1997:154
naturligtvis framstå som det smidigaste och minst komplicerade förfaringssättet, men kan också leda till missförstånd rörande vilka åtgärder patienten egentligen är beredd att underkasta sig. Det bör därför övervägas huruvida fördelar kan stå att vinna genom införande av krav på skriftligt samtycke till vissa typer av åtgärder, t.ex. kirurgiska ingrepp och andra särskilt riskfyllda eller icke medicinskt motiverade åtgärder. Skriftligt samtycke tillämpas sedan länge i bl.a. Storbritannien, samt har föreslagits i Norge och Danmark beträffande mera ingripande åtgärder.127 Inom den svenska hälso- och sjukvårdsrätten förekommer det skriftliga samtycket för närvarande endast i mycket begränsad utsträckning, bl.a. vid organdonation från levande givare.128 Nackdelarna med skriftligt samtycke torde främst vara att det kan uppfattas som en onödig och resurskrävande formalitet. Ett argument mot skriftligt samtycke som också har framförts är att patienten skulle kunna uppleva sig bunden av ”kontraktet” och mindre fri att återkalla samtycket.129
Av 3 § 4 p. patientjournallagen framgår att journalen alltid skall innehålla ”väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder”. Trots att förekomsten av samtycke till en planerad åtgärd torde få anses vara väsentlig, då den som regel utgör en förutsättning för rättsenlig vård, tycks det emellertid inte vara vanligt förekommande att sådana uppgifter förs in i journalen. Liksom ovan har föreslagits beträffande dokumentation av lämnad information, borde det framgå av lag eller tillämpningsföreskrifter att uppgifter rörande inhämtat samtycke skall antecknas i patientjournalen, åtminstone så snart det rör sig om mera ingripande eller riskfyllda åtgärder.130
I fråga om patientens samtycke till planerade åtgärder skulle således flera förtydliganden i lagstiftningen vara önskvärda, avseende det principiella krav på samtycke som faktiskt föreligger och kravet på dokumentation. För- och nackdelar med införandet av formkrav för samtycke till vissa mera ingripande eller riskfyllda åtgärder borde övervägas.
127 Se t.ex. Brazier: Medicine, Patients and the Law s. 77, Høringsnotat: Lov om pasientrettigheter 1997 s. 44 samt Forslag till lov om patientrettigheder 1995 s. 47.128 Se 6 § transplantationslagen (1995:831).129SOU 1989:75 s. 61.130 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 427-429.
Bilaga 2
321
8 Vård av underåriga patienter
Den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen berör inte de särskilda problem som aktualiseras när patienten är ett barn eller en omyndig tonåring. Underåriga har enligt svensk rätt en eller två legala ställföreträdare, nämligen vårdnadshavarna, vilka enligt föräldrabalkens bestämmelser har såväl rätt som skyldighet att besluta i frågor rörande barnets personliga förhållanden, se föräldrabalken 6:2 och 6:11. I takt med barnets stigande ålder och utveckling skall dock allt större hänsyn tas till barnets egna synpunkter och önskemål. Barns rätt att medverka i beslut rörande dem själva framgår också av artikel 12 i FN:s konvention om barnets rättigheter (1989). I flera andra europeiska länder anges en lägre åldersgräns än myndighetsåldern som riktmärke för beslutskompetens i hälso- och sjukvårdsfrågor, ofta 16 år.131 I den finska lagen om patientens ställning och rättigheter har man stannat för mer generella formuleringar med krav på individuell bedömning av den underåriga patientens ålder och utveckling, se 7 och 9 §§. Det nya danska lagförslaget föreskriver att ungdomar över 15 år normalt själva skall utöva rätten att få information och avge samtycke, se § 8. I det nya norska lagförslaget tillmäts såväl 12-årsgränsen som 15-årsgränsen betydelse i olika hänseenden, se §§ 3-3, 3-4 samt §§ 4-3, 4-4 och 4-5.
Också inom svensk hälso- och sjukvårdsrätt anses det klart att även underåriga kan vara beslutskompetenta i frågor rörande vården, samt att samtycke i dessa fall skall inhämtas från den unga patienten själv.132 De närmare principerna för underårigas inflytande över den egna vården framgår emellertid inte av hälsooch sjukvårdslagstiftningen. Inte heller framgår där begränsningarna i vårdnadshavarnas bestämmanderätt över icke beslutskompetenta barn, t.ex. vad gäller vägran att låta barnet få tillgång till angelägen vård eller behandling. I dessa fall kan det bli aktuellt att utnyttja såväl tvångsåtgärder enligt lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU, som åberopande av nöd. Någon hänvisning till dessa möjligheter förekommer inte i hälso- och sjukvårdslagstiftningen.
Personalens informationsplikt i fråga om underåriga patienter rymmer också vissa oklarheter. Det förhållandet att även underåriga patienter skall informeras i den utsträckning deras
131 Leenen m.fl.: The Rights of Patients in Europe s. 99-105.132 Billum & Sahlin: Hälso- och sjukvårdspersonalens åligganden och ansvar s. 46; Sverne & Sverne: Patientens rätt s. 38-39; Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 285-289.
322 Bilaga 2 SOU 1997:154
mognadsgrad medger kan indirekt utläsas av lagstiftningen, 133men borde utsägas helt klart. Beträffande beslutskompetenta underåriga kan fråga uppkomma rörande omfattningen av personalens informationsskyldighet gentemot vårdnadshavaren.134Samtidigt som sekretesslagen inte medger att vårdnadshavare vägras tillgång till uppgifter rörande sitt barn annat än i särskilda undantagsfall, se 14 kap. 4 § 2 st. sekretesslagen, anses personalens skyldighet att spontant informera vårdnadshavaren vara begränsad när den underåriga själv är beslutskompetent.
En alldeles speciell problematik hänför sig till abortsökande flickor under 15 år. I såväl abortlagens förarbeten som Socialstyrelsens allmänna råd rörande lagens tillämpning har man utgått från att en abortsökande kvinna själv skall anses beslutskompetent även om hon är underårig, samt att kvinnans närstående inte får kontaktas mot hennes vilja.135 Möjligheten att den abortsökande skulle kunna vara under 15 år – gränsen för kriminaliserat sexuellt umgänge med barn – berörs inte. Det kan ifrågasättas om en mycket ung flickas uppfattning att hennes abort måste undanhållas vårdnadshavarna låter sig förenas med realistiska möjligheter för dessa att utöva den lagstadgade vårdnadsplikten. JO har nyligen riktat allvarlig kritik mot berörda befattningshavare i ett ärende där en 11-årig flicka genomgick abort utan vårdnadshavarnas kännedom.136
JO har tidigare uttalat sig avseende förskrivning av p-piller till en 13-årig flicka utan vårdnadshavarens vetskap.137 Enligt JO:s me ning måste det normalt anses lämpligt att vårdnadshavaren kontaktas vid preventivmedelsrådgivning till en så ung flicka, även om det kan finnas situationer där en ung flickas situation och familjeförhållanden är sådana att ordination av p-piller bör kunna komma ifråga utan föräldrarnas hörande, trots att patienten är under 15 år.
Förutsättningarna för underåriga patienters självbestämmande i vården borde således klargöras i hälso- och sjukvårdslagstiftningen, liksom begränsningarna i vårdnadshavares bestämmanderätt över icke beslutskompetenta underåriga. Det borde övervägas huruvida andra åldersgränser än myndighetsåldern skall beaktas, eller om endast den individuella mognadsgraden skall vara avgörande för bedömningen av den underårigas
133 Norström & Sverne: Sekretess i hälso- och sjukvården s. 87-88; Rynning: a.a. s. 222 och 259.134 Rynning: a.a. s. 270-273.135Prop. 1974:70 s. 81 samt Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1989:6) om tillämpningen av abortlagen.136Se JO:s beslut 1997-09-24, dnr 182-1996 och 284-1996. Jfr även Rynnig: a.a. s. 271 not 232.137JO:s ämbetsberättelse 1992/93 s. 439.
Bilaga 2
323
beslutskompetens. Informationspliktens omfattning i förhållande till underåriga patienter och deras vårdnadshavare borde också förtydligas i lagen.
9 Vård av icke beslutskompetenta vuxna
Svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning behandlar inte heller frågan om ställföreträdande beslutsfattare vid vård av icke beslutskompetenta vuxna patienter. För mera varaktigt beslutsinkompetenta patienter finns möjligheten att begära förordnande av god man eller förvaltare enligt bestämmelserna i 11 kap. föräldrabalken. Det åligger verksamhetschefen att anmäla en patients behov av sådan ställföreträdare till överförmyndaren, se 2 § 3 p. förordningen om verksamhetschef inom hälso- och sjukvården. Förordnande av god man eller förvaltare kan dock ta viss tid och är inte avsett för mera kortvariga behov.138 Inom det svenska rättsväsendet saknas motsvarighet till de förmynderskapsdomstolar med jourverksamhet som exempelvis förekommer i Tyskland.139 Vidare är det oklart hur långtgående befogenheter god man och förvaltare har när det gäller att ta ställning till medicinsk vård och behandling.140 Någon hänvisning till dessa företrädare görs inte i vare sig hälso- och sjukvårdslagen eller åliggandelagen. God man och förvaltare torde dock inte ha en lika omfattande bestämmanderätt rörande vården av huvudmannen som en beslutskompetent patient har beträffande sin egen vård och behandling, t.ex. när det gäller riskfyllda eller icke medicinskt indicerade åtgärder. Systemet med god man/förvaltare är inte direkt utformat för tillämpning inom hälso- och sjukvården och tycks fungera mindre väl i dessa sammanhang. I avsaknad av en praktiskt fungerande reglering torde det inte vara ovanligt att personalen tillerkänner patientens närstående ett inflytande – kanske t.o.m. en självständig beslutanderätt – som helt saknar rättslig grund.141
Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicinsk verksamhet uppställer i artikel 6 p. 3 ett krav på att samtycke till vård av beslutsinkompetenta patienter skall inhämtas från vederbörandes ställföreträdare eller från den myndighet,
138Prop. 1987/88:124 s. 138.139 Rogalla: The German Betreuungsgesetz.140 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 299-306.141 A.a. s. 306-312.
324 Bilaga 2 SOU 1997:154
organisation eller person som härför har utsetts med stöd av lag. I Sverige saknar de flesta vuxna patienter en sådan ställföreträdare, varför konventionens krav idag inte skulle kunna uppfyllas. Motsvarande förhållanden synes dock ännu så länge råda också i de övriga nordiska länderna.142 Den finska patienträttslagen föreskriver visserligen i 6 § 2 st. att man vid viktiga vårdbeslut avseende vuxna beslutsinkompetenta patienter skall höra patientens lagliga företrädare eller någon närstående, för att utreda vilken vård som bäst svarar mot patientens vilja. Om detta inte kan utredas skall dock patienten vårdas på ett sätt som kan anses vara förenligt med hans bästa, vilket synes få bedömas av den ansvarige läkaren.
Frågan om vilken person eller vilket organ som är bäst skaffat att tillvarata en beslutsinkompetent patients intressen låter sig inte så enkelt besvaras. Samtidigt som de anhöriga många gånger känner patienten bäst och är angelägna om att hennes förmodade vilja respekteras, kan just anhöriga också ha mycket starka egna intressen att tillgodose, medvetna eller omedvetna.143 Det råder heller inte alltid ett nära och gott förhållande mellan patienten och de anhöriga. Hälso- och sjukvårdspersonalen kan naturligtvis bäst bedöma de medicinska effekterna av olika vård- och behandlingsalternativ, men känner många gånger inte patientens personliga inställning i skilda frågor. Personalen handlande kan också – medvetet eller omedvetet – påverkas av egna intressen. Särskilt förordnade ställföreträdare kan under vissa omständigheter utses med stor omsorg – inte sällan utses just någon närstående – men i en brådskande situation minskar det beslutande organets möjligheter att välja under noggrant övervägande. Det system som förekommer i Storbritannien och USA, med domstolsbeslut rörande olika vårdåtgärder vid avsaknad av giltigt samtycke m.m.,144 kan tyckas främmande för den svenska rättsordningen. Det framstår som uppenbart att ett väl avvägt system för ställföreträdande beslutsfattande inom hälso- och sjukvården inte kan åstadkommas utan mycket noggranna överväganden, väl underbyggda av en grundlig utredning.
I detta sammanhang bör det också finnas anledning att närmare fundera över patientens möjligheter att själv påverka valet av ställföreträdare, eller i förväg utöva inflytande över vilken vård som kan komma att ges vid ett senare tillfälle då patienten inte
142 Beträffande norsk rätt, se St.meld nr. 50 (1993-94) s. 189-191; finsk rätt Modeen: Patienten i hälso- och sjukvården s. 40-41 samt beträffande Danmark, Forslag till Lov om patienters retsstilling 1997 s. 35-38.143 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s.306-312.144 Se t.ex. Giesen: International Medical Malpractice Law s. 449-457 och 475- 482.
Bilaga 2
325
längre är beslutskompetent.145 Under det att svensk rätt inte tillerkänner s.k. livstestamenten rättsligt bindande verkan, gäller motsatt förhållande i exempelvis Danmark.146 Den nya Europarådskonventionen ansluter sig dock till det synsätt som får anses gälla i Sverige, nämligen att de önskemål patienten tidigare har gett uttryck för skall beaktas – dvs. vägas in i helhetsbedömningen – vid vård och behandling av en icke beslutskompetent patient, se artikel 9.
Sammantaget framstår det som angeläget och brådskande att ett godtagbart system för ställföreträdande beslutsfattande inom hälso- och sjukvården införs, vilket måste uppfylla rimliga krav på såväl etisk och rättslig legitimitet som praktisk funktionalitet. Frågan om legala ställföreträdare för patienter får anses vara komplicerad och måste behandlas mot bakgrund av övriga bestämmelser rörande legala ställföreträdare i svensk rätt, samtidigt som de speciella förutsättningarna inom hälso- och sjukvårdens verksamhet beaktas.
10 Vård när giltigt samtycke saknas
Den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen berör inte de relativt vanligt förekommande situationer där information av någon anledning inte kan lämnas, ett giltigt samtycke till vård inte kan inhämtas eller andra grundläggande krav på vården inte kan uppfyllas. Det finns t.ex. inte någon särskild bestämmelse rörande vilken vård som får ges utan samtycke i akuta nödsituationer, eller hur personalen skall förhålla sig i mindre akuta situationer där det ändå kan anses angeläget att vissa vårdåtgärder genomförs, trots avsaknaden av samtycke. Bedömningen av vilka åtgärder som kan anses tillåtna i dessa situationer får i stället göras genom tolkning av bl.a. den allmänna nödregeln i 24 kap. 4 § brottsbalken, samt allmänna bestämmelser rörande sakkunnig vård och respekt för patientens självbestämmande.147 Det är inte rimligt att personalen skall ägna sig åt denna slags tolkning av allmänt formulerade rättsregler i en pressad arbetssituation. Oklarheten drabbar
145 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 312-315.146 Sahlin: Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer s. 77; Rynning: a.a. s. 349 och 380; Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede – Socialstyrelsens allmänna råd 1992:2 s. 18-19; SoU 1989/90:1 s. 11-12 respektive § 6 a i den danska lov 1976-08-19 nr 426 om udøvelse av lægegerning samt bekendtgørelse 1992-09-18 nr 782 om livstestamenter.147 Sahlin: Om nödrätt i hälso- och sjukvården samt Rynning: Samtycke till medi cinsk vård och behandling s. 365-385.
326 Bilaga 2 SOU 1997:154
naturligtvis också patienten, eftersom hon inte kan förutse hur sjukvårdspersonalen kan komma att handla i en situation av det slag som här nämnts. I den finska patienträttslagen finns en särskild bestämmelse om ”brådskande vård”, se 8 §, och såväl det danska som det norska lagförslaget innehåller liknande föreskrifter, se § 10 respektive § 4-9.
Det förekommer också att nödregeln åberopas för tvångsanvändning, t.ex. i vården av psykiskt sjuka eller funktionshindrade patienter som inte är föremål för vård enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård.148 Mot bakgrund av regeringsformens uttryckliga krav på lagstöd för påtvingade kroppsliga ingrepp och frihetsberövanden från det allmännas sida (regeringsformen 2:6 och 2:8 jmfrd med 2:12) kan det inte anses tillfredsställande att tvång i vården mera regelmässigt utövas under åberopande av den allmänt hållna bestämmelsen i 24 kap. 4 § brottsbalken. Hälsooch sjukvården behöver någorlunda tydliga riktlinjer i detta hänseende, i lagbestämmelser utformade just med tanke på förhållandena inom vården. Detta innebär självfallet inte att tvångsanvändning bör vara tillåten annat än just i de fall där en avvägning mellan de skyddsvärda intressena utfaller så att åtgärden kan anses försvarlig, med beaktande av andra tillgängliga handlingsalternativ.
Under benämningen ”hypotetiskt samtycke” eller ”presumerat samtycke” diskuteras ibland möjligheten att vidta olika behandlingsåtgärder utan giltigt samtycke, även i situationer där det inte kan anses föreligga egentlig nöd.149 Åtgärden rättfärdigas då med ett antagande om att patienten skulle ha velat få den utförd, om hon hade haft möjlighet att ta ställning till frågan. Något egentligt samtycke föreligger alltså inte i dessa fall, inte ens ett tyst, inre samtycke, eftersom patienten normalt inte ens känner till vad som planeras. I Sverige får gränserna för tillämpningen av hypotetiskt samtycke i vården uttolkas genom en avvägning av lagstiftningens krav på information, samråd och respekt för patientens självbestämmande mot kravet på att patienten skall ges sakkunnig vård. I 6 § den finska patienträttslagen stadgas, som tidigare nämnts, att när patientens vilja inte kan utrönas skall patienten vårdas på det sätt som kan anses förenligt med vederbörandes bästa. Det skulle kanske kunna framstå som önskvärt att svensk lag förtydligas i detta hänseende. Ser man till den nya Europarådskonventionens krav tycks det emellertid inte finnas något utrymme för vård utan samtycke, bortsett från rena nödsituationer. Som framgått i det föregående skall det ju normalt finnas en ställföreträdande beslutsfattare även för den tillfälligt beslutsinkompetenta patienten. Möjligen skulle det kunna över-
148 Rynning: a.a. s. 399-401.149 A.a. s. 385-395 samt där angivna källor.
Bilaga 2
327
vägas ett förtydligande i lagtexten, av den innebörden att basal omvårdnad alltid skall ges så länge inte patienten själv motsätter sig detta.
För att förtydliga patientens ställning i de hänseenden som här har behandlats vore det således önskvärt att en särskild nödregel för hälso- och sjukvården införs, där det framgår under vilka förutsättningar vård och behandling får genomföras trots att erforderligt samtycke inte föreligger, eller andra ordinarie krav på vården inte är uppfyllda. Även om sådan bestämmelse måste ges en tämligen generell utformning skulle den kunna vara betydligt mera vägledande och lättillgänglig för personal och patienter än vad som är fallet med brottsbalkens allmänna nödregel. Vad avser basal omvårdnad skulle lagen eventuellt kunna förtydligas på så sätt att denna typ av vård alltid skall ges, om inte patienten själv motsätter sig det.
11 Medverkan i forskning och undervisning
Det är inte helt ovanligt att patienter inom ramen för den ordinarie vården tillfrågas om de är villiga att medverka i kliniska forskningsprojekt, respektive låta studerande på olika nivåer närvara eller medverka vid undersökning och behandling. Både praktisk utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal och klinisk forskning är angelägna verksamheter, nödvändiga för att vårdens kvalitet skall kunna bibehållas och effektivare behandlingsmetoder utvecklas. Medverkan i sådana projekt kan ibland medföra fördelar för patienten, i form av särskilt noggrann genomgång och kontroll eller tillgång till en ny och potentiellt mera effektiv behandling. Å andra sidan kan medverkan i forskning och utbildning också medföra ökade påfrestningar och risker för patienten. Patienten kan ibland känna det svårt att avböja ett erbjudande om medverkan i ett forskningsprojekt, eller tror kanske att hon är skyldig att ställa sig till förfogande som undervisningsobjekt. Dessa problem kan i viss utsträckning lösas genom att de ordinarie kraven på information och frivilligt samtycke verkligen upprätthålls på det sätt som är avsett. Den kliniska forskning som bedrivs i samband med patientvård omfattas ju av bl.a. hälso- och sjukvårdslagens och åliggandelagens bestämmelser.150 Vissa specifika problem kvarstår dock.
150 Jfr prop. 1993/94:149 s. 78 beträffande disciplinansvaret.
328 Bilaga 2 SOU 1997:154
Vid klinisk forskning innefattar vården och behandlingen ofta åtgärder som inte uppfyller åliggandelagens grundläggande kvalitetskrav på förenlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Målsättningen med forskningsprojektet är ju normalt att få fram ett vetenskapligt underlag avseende behandlingens verkningar, för man slutligen skall kunna bedöma om den skall anses uppfylla de aktuella kvalitetskraven. En betydelsefull omständighet är också det faktum att syftet med verksamheten inte är helt detsamma inom forskning och etablerad vård. Under det att den etablerade vården syftar till att åstadkomma direkt – och förutsebar, om än inte garanterad – nytta för den enskilda patientens hälsa, är forskningens primära syfte att skaffa fram kunskap, till nytta för kommande patienter och samhället i stort. Eventuella direkta fördelar för den medverkande försökspersonen/patienten är av mera hypotetiskt slag. Det obehag och de eventuella risker en försöksperson/patient utsätts för är således inte direkt relaterade till åtgärdernas nytta för hennes egen hälsa, vilket är fallet inom den etablerade hälso- och sjukvården. Den hälso- och sjukvårdspersonal som genomför forskningen kan också antas hamna i vissa intressekonflikter, när såväl forskningens som den enskilda patientens intressen skall tillvaratas. Det kan därför inte utan vidare antas att regleringen av den etablerade hälso- och sjukvården är väl ägnad att tillämpas också på den medicinska humanforskningen.
Den kliniska forskningen är föremål för särskild lagreglering och kontroll vad gäller läkemedelsprövningar och utprovning av medicintekniska produkter. I dessa fall finns således särskilt angivet vissa – låt vara ofullständiga – rättsliga förutsättningar för forskningens bedrivande. Så är däremot inte fallet beträffande utprovning av andra behandlingsmetoder. Som exempel kan nämnas utvecklingen av titthålskirurgin och olika behandlingsmetoder med användande av elekticitet. I dessa fall görs alltså avsteg från åliggandelagens krav utan att förutsättningarna för undantagen anges i denna eller någon annan lag.151
Inte heller finns det angivet några särskilda krav för de speciella undantagsfall där läkaren experimenterar med en icke etablerad behandlingsmetod för att hjälpa en enskild patient, när ingen dokumenterat effektiv behandling kan erbjudas. I litteraturen anses denna typ av experimentell behandling vara godtagbar.152 Eventuellt kan den all männa nödregeln i brottsbalken åberopas som rättslig grund för avvikelsen från åliggandelagens kvalitetskrav i dessa fall.
151 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 134-135.152 Se t.ex. Billum & Sahlin: Hälso- och sjukvårdspersonalens åligganden och ansvar s. 36; Sahlin: Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer s. 69 och 98.
Bilaga 2
329
Generell förhandsgranskning av medicinska humanforskningsprojekt, ur etisk synvinkel, sker idag vid de medicinska fakulteternas forskningsetiska kommittéer. Systemet anses ha god täckningsgrad, utan att vara föremål för någon form av rättslig reglering.153 De starkt forskardominerade etiska kommittéerna (vanligen mer än 80 % forskare) saknar dock som regel juridisk kompetens och genomför inte heller någon granskning av frågan om projektens lagenlighet.154 Någon egentlig uppföljning av de godkända projekten görs inte. Lagreglering av kommittéernas verksamhet och breddning av deras kompetens har tidigare föreslagits, bl.a. i den forskningsetiska utredningens betänkande,155 men förslagen har inte blivit genomförda. Det kan i sam manhanget påpekas att de djurförsöksetiska nämnderna, vars verksamhet däremot är rättsligt reglerad, har juridisk kompetens i sammansättningen.156
Det bör uppmärksammas att Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicinsk verksamhet, vilken bl.a. omfattar medicinsk humanforskning, förutsätter att de anslutna staterna anpassar den nationella rätten till konventionens krav och erbjuder ett rättsligt skydd som garanterar att kränkningar av de rättigheter och principer konventionen slår fast, utan dröjsmål kan förhindras eller avbrytas, se artikel 1 respektive 23. Konventionen uppställer också vissa krav avseende bl.a. information och samtycke vid medicinsk forskning, samt förutsätter att varje biomedicinskt humanforskningsprojekt skall ha godkänts efter en oberoende, multidisciplinär etisk granskning, se artikel 16 iii). Med ”multidisciplinär” förstås bl.a. att även rättsliga, sociala och ekonomiska aspekter skall beaktas.157 Dagens svenska system uppfyller knappast konventionens krav. Även det EG-direktiv rörande kliniska prövningar som är under utarbetande torde nödvändiggöra ändringar av svensk rätt i detta avseende.158
I Danmark är den forskningsetiska granskningen av biomedicinska humanforskningsprojekt lagreglerad sedan
153 Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning s. 50.154 Rynning: Etisk granskning av medicinsk humanrskning – lagstiftning behövs!155SOU 1989:74 samt SOU 1992:16 s. 231.156 Se 21 § djurskyddslagen (1988:534) och 41-49 §§djurskyddsförordningen (1988:539).157 Explanatory Report to the Convention on Human Rights and Biomedicine p. 100.158 Draft proposal for a directive on the approximation of provisions laid down by law, regulation or administrative action relating to the implementation of Good Clinical Practice in the conduct of clinical trials on medical products for human use. Europakommissionen, DG III/5778/96, final.
330 Bilaga 2 SOU 1997:154
1987.159 Fördelningen mellan lekmän och forskare i de danska kommittéerna är jämn och möjlighet till överprövning vid en central kommitté finns också. I Finland har ett förslag till lagstiftning rörande skyddet för människors fysiska integritet vid medverkan i medicinska forskningsprojekt varit föremål för remissbehandling under 1995 och en proposition kan förväntas komma att läggas fram före utgången av år 1997. 160De grundläggande förutsättningarna för klinisk forskning på människor bör även i Sverige framgå av lag, innefattande bl.a. krav på förhandsgranskning vid forskningsetisk kommitté, av planerade medicinska humanforskningsprojekt.161 Vidare bör de forskningse tiska kommittéernas sammansättning och verksamhet lagregleras och huvudmannaskapet för kommittéerna därvid övervägas närmare. Införandet av en möjlighet till överprövning av kommittéernas beslut, liksom uppföljning av godkända projekt, framstår också som angeläget. Eventuella ändringar bör dock baseras på grundlig utvärdering av det befintliga systemet, studier av andra existerande system samt noggranna överväganden rörande olika alternativa rättsliga lösningar. Dessa frågor omfattas emellertid av uppdraget till den särskilda kommitté som nyligen tillsatts just för att utreda etiska frågor i forskningen.162Förutsättningarna för experimentell behandling av enskilda patienter skulle eventuellt kunna regleras i anslutning till den hälso- och sjukvårdens nödregel som föreslagits i det föregående.Vad gäller patienters medverkan som undervisningsobjekt borde det särskilt framgå av lag att sådan medverkan är frivillig och att uttryckligt samtycke skall inhämtas om inte synnerliga skäl föranleder annan bedömning.
159 Se numera lov 1992-06-24 nr 503 om et videnskabsetisk komitésystem og behandling av biomedicinske forskningsprojekter.160Ds 1994:23 från Social- och hälsoministeriet, Helsingfors, jämte telefonuppgift från ministeriet i september 1997.161Rynning: Etisk granskning av medicinsk humanforskning – lagstiftning behövs!162 Dir. 1997:68 Forskningsetik.
Bilaga 2
331
12 Överprövning, sanktioner och ersättningsmöjligheter
12.1 Allmänt
Den svenska patienten torde vid en internationell jämförelse få anses ha relativt goda möjligheter till upprättelse och ersättning om hon har blivit felaktigt behandlad i vården. Patientförsäkringen, som funnits i mer än 20 år och sedan den 1 januari 1997 regleras i patientskadelagen (1996:799), ger numera också möjlighet till ersättning för psykisk skada. Försäkringen har gjort det betydligt lättare för patienter att få ekonomisk ersättning vid skador som uppkommit i samband med vård och behandling. Det förhållandet att patienten tillerkänns partsställning vid handläggningen av disciplinärenden hos Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, samt kan överklaga nämndens beslut om det går henne emot, är naturligtvis förmånligt för patienten. Det finns likväl vissa brister i rättsskyddet, vilka förtjänar att framhållas i detta sammanhang. Tillgången till förvaltningsbesvär eller annan reell överprövningsmöjlighet för utkrävande av vård och behandling, är som framgått ovan av avgörande betydelse när man skall bedöma huruvida en legal rättighet kan anses föreligga.
12.2 Överprövning av utkrävbara rättigheter
Som framgått redan i avsnitt 2 förutsätter en legal rättighet normalt tillgång till överprövning. Den sorts överprövningar som skulle kunna aktualiseras beträffande en utkrävbar rätt att erhålla viss vård eller inhämta second opinion, måste ske utan dröjsmål för att de inte skall förlora sin praktiska betydelse.
Brådskande överprövningar av rättsfrågor i vården görs idag bl.a. av Socialstyrelsens rättsliga råd, t.ex. vid underställning av vägran att utföra abort, se 4 § abortlagen. En annan myndighet som överprövar vissa vårdfrågor är länsrätten i respektive län, vilken i egenskap av allmän förvaltningsdomstol prövar frågor rörande vård enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård och smittskyddslagen, liksom mål enligt LSS, socialtjänstlagen, LVU och LVM. Behovet av såväl rättslig som medicinsk kompetens måste beaktas i sammanhanget, lika väl som möjligheterna till snabb och enkel handläggning.
En annan faktor som bör beaktas är det krav på tillgång till domstolsprövning som uppställs i artikel 6.1 Europakonventionen om de mänskliga rättigheterna och grundläggande friheterna. Mot bakgrund av Europadomstolens bedömningar av vad som skall
332 Bilaga 2 SOU 1997:154
anses utgöra en civil rättighet, kan det inte uteslutas att en uttryckligen lagstadgad rätt till viss hälso- och sjukvård i framtiden också skulle kunna komma att hänföras till denna kategori, och därmed omfattas av kravet på tillgång till domstolsprövning (se ovan avsnitt 2.1).
Oavsett vilken prövningsinstans man väljer torde ett införande av nya överprövningsmöjligheter också medföra ökade administrativa kostnader för det allmänna.
12.3 Överprövning av psykiatrisk tvångsbehandling
När det gäller påtvingad vård och behandling, innefattande inskränkningar i regeringsformens fri- och rättigheter, är överprövningsmöjligheterna primärt inriktade på de frihetsberövanden tvångsvården medför. Däremot saknar de patienter som är föremål för psykiatrisk tvångsvård i Sverige möjlighet att överklaga chefsöverläkarens beslut rörande tvångsmedicinering och annan påtvingad behandling. Lagen anger inte heller någon närmare precisering av förutsättningarna för tvångsvis behandling eller några begränsningar avseende sådana åtgärders art. Förutsättningarna för tvångsvis behandling av den som är föremål för vård enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård anges endast på så vis att alla behandlingsåtgärder skall anpassas till vad som krävs för att uppnå det i 2 § angivna syftet med vården, dvs. att patienten skall bli i stånd att frivilligt medverka till erforderlig vård och ta emot det stöd som behövs. Mot bakgrund bl.a. av psykiatripatienternas särskilda utsatthet och det förhållandet att det ingalunda kan sägas föreligga konsensus rörande just behandlingen av olika psykiska sjukdomar måste det ifrågasättas om detta förhållande kan anses tillfredsställande.
I såväl Norge som Danmark är utrymmet för tvångsbehandling föremål för mer preciserad reglering och patienten har därtill möjlighet att överklaga beslut rörande tvångsbehandling.163 Vid tillkomsten av den svenska lagen uttalade departementschefen att det inte vore lämpligt att försöka författningsreglera frågan om arten eller omfattningen av viss behandling i skilda vårdsituationer, men att bevakningen av sådana frågor borde ges en hög prioritet i Socialstyrelsens tillsynsarbete.164Departementschefen ansåg inte heller att heller att det vore lämpligt att denna slags frågor rörande vårdens innehåll skulle
163Melander: Tvångsvård av psykiskt sjuka i Sverige, Norge och Danmark.164Prop. 1990/91:58 s. 139.
Bilaga 2
333
kunna bli föremål för domstolsprövning.165 Patienten hänvisas i sådana frågor till att vända sig till förtroendenämnden eller anmäla saken till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, vilket inte är detsamma som en möjlighet till överklagande. I Danmark sker den aktuella överprövningen inte vid domstol, utan vid särskilt inrättade psykiatriska patientklagonämnder.166
I samband med Socialstyrelsens uppföljning av lagen om psykiatrisk tvångsvård år 1994 kunde bl.a. konstateras att tvångsmedicinering i form av depåinjektioner förekommit i sju procent av vårdtillfällena 1992/93 mot endast tre procent år 1988, enligt lagen (1966:293) om sluten psykiatrisk vård i vissa fall.167Andelen vårdtillfällen där det förekommit enstaka tvångsinjektioner, icke depåmedel, hade mer än tredubblats under samma tid (14 procent 1992/93 mot fyra procent år 1988). Den procentuella ökningen av tvånget ansågs i viss utsträckning kunna förklaras dels med förbättrad registrering av tvångsanvändningen och dels med att det minskade antal patienter som blir föremål för vård enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård är mera vårdkrävande än den genomsnittliga LSPV-patienten var.
Sammantaget måste den svenska patient som blir föremål för psykiatrisk tvångsvård anses ha betydligt sämre rättsliga möjligheter att undgå påtvingade behandlingsåtgärder än vad som är fallet i Norge och Danmark. Frågan huruvida man i detta hänseende bör stärka den rättsliga ställningen för de patienter som är föremål för psykiatrisk tvångsvård bör emellertid i första hand övervägas av den särskilda kommitté som har till uppgift att utvärdera lagen om psykiatrisk tvångsvård.168
12.4 Sanktioner vid utebliven eller undermålig vård
I den utsträckning patienten inte tillerkänns någon utkrävbar rätt till god vård blir hennes ställning beroende av vilka möjligheter som finns att säkra efterlevnaden av hälso- och sjukvårdshuvudmännens och personalens lagstadgade skyldigheter. Vad gäller personalen har redan nämnts patientens möjligheter att föra talan om disciplinansvar, om hon inte är nöjd med den vård som erhållits. Anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd får
165Prop. 1990/91:58 s. 274.166Se 35-36 §§ lov nr 331 af 24 maj 1989 om frihedsberøvelse og anden tvang i psykiatrien.167 Psykiatrisk tvångsvård – Effekter av ny lagstiftning. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1994:2 s. 24-25.168 Dir. 1995:140 Vissa frågor om psykiatrisk tvångsvård m.m.
334 Bilaga 2 SOU 1997:154
bl.a. göras av den patient saken gäller, se 19 § 1 st. disciplinpåföljdslagen. Om patienten av någon anledning saknar förmåga att själv göra detta får anmälan göras av en närstående. Av betydelse i sammanhanget är också att patienten tillerkänns ställning av part i ärendet, vilket bl.a. innebär att förvaltningslagens (1986:223) regler om partsinsyn och kommunikation m.m. blir tillämpliga, samt att patienten kan överklaga Ansvarsnämndens beslut om det går henne emot. Disciplinpåföljd i form av varning eller erinran får åläggas medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen som uppsåtligen eller av oaktsamhet inte fullgör sina åligganden enligt bl.a. 2 och 3 §§åliggandelagen, se 4 § disciplinföljdslagen. Om felet är ringa eller om det framstår som ursäktligt får disciplinpåföljd underlåtas.169
Även Socialstyrelsen samt justitieombudsmannen och justitiekanslern får göra anmälan om disciplinpåföljd, se 19 § 1 resp. 3 st. disciplinpåföljdslagen. Socialstyrelsen får också göra anmälan rörande återkallelse av legitimation att utöva yrke inom hälso- och sjukvården, se 19 § 2 st jfrd med 7 §.
Genom den nya lagen om tillsyn över hälso- och sjukvården har Socialstyrelsen fått utökade möjligheter att ingripa också mot offentliga sjukvårdshuvudmän och andra vårdgivare som inte lever upp till hälso- och sjukvårdslagstiftningens krav på god vård, under förutsättning att missförhållandena är av betydelse för patientsäkerheten. Som redovisats ovan i avsnitt 2.2 kan styrelsen således vid vite förelägga vårdgiva ren att inom viss tid vidta angivna åtgärder, för att avhjälpa sådana missförhållanden, se 14-15 §§. Socialstyrelsen har också fått möjlighet att i vissa, allvarliga fall helt eller delvis förbjuda fortsatt verksamhet, enligt 16-18 §§. Denna förstärkning av tillsynsfunktionen kan utan tvekan utgöra ett betydelsefullt redskap för att åstadkomma generella förbättringar av såväl vårdens kvalitet som dess tillgänglighet, och på så sätt leda till förbättrade förhållanden för patienter i allmänhet, samtidigt som den inte kan anses medföra någon direkt förstärkning av patientens egen ställning i det enskilda fallet. Socialstyrelsens tillsynsverksamhet innefattar inte någon rätt att genom överprövning ändra ett beslut rörande vården av en enskild patient, även om den som påtalar allvarliga missförhållanden i vården naturligtvis också själv kan komma att dra nytta av eventuella åtgärder från styrelsens sida.
Också straffrättsligt ansvar kan komma i fråga för felaktigt handlande i vården,170 även om det i praktiken synes vara relativt ovanligt att denna typ av ansvar faktiskt utkrävs.171
169 Se vidare Billum & Sahlin: Hälso- och sjukvårdspersonalens åligganden och ansvar s. 106-121 samt Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 409-413.170Prop. 1993/94:149 s. 32-33.
Bilaga 2
335
12.5 Rätten till ekonomisk ersättning
Under det att den patient som skadas i samband med vård och behandling kan ha rätt till ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen eller skadeståndslagen, tycks möjligheterna till ersättning för skada som uppkommit pga. av utebliven vård vara små, om än inte helt obefintliga. Den patient som blivit utlovad vård, men inte orkar med en lång och oviss väntan i landstingets kö för exempelvis höftledsoperationer, torde knappast kunna räkna med ersättning för den kostsamma privatoperation som utgör alternativet. Inte heller får den, som trots lidande håller ut i kön, någon ersättning för sveda och värk under väntetiden. Har en vårdsökande patient däremot felaktigt avvisats – dvs. förvägrats vård – av en offentlig vårdgivare, skulle rätt till ersättning för uppkommen skada kunna föreligga enligt 3 kap. 1 § eller 2 §skadeståndslagen, i det senare fallet även för ren förmögenhetsskada.172
Vad gäller möjligheterna till ersättning genom patientförsäkringen kan noteras att den nya patientskadelagen inte omfattar skador som uppkommit till följd av bristande information eller uteblivet samtycke från patienten.173 Frågan om införandet av en rätt till ersättning i dessa fall har diskuterats i flera olika sammanhang, men alltid ansetts för komplicerad för att kunna lösas utan en mera ingående analys. I propositionen konstateras att det i och för sig kunde ha fallit sig naturligt att låta de aktuella skadorna omfattas av patientskadelagen, mot bakgrund av regeringens uttalade målsättning att stärka patientens ställning i vården.174 Regeringen lovar emellertid att följa utvecklingen och därefter överväga om frågan behöver utredas i särskild ordning. Samma begränsning av ersättningsmöjligheterna gäller den avtalsbaserade läkemedelsförsäkringen.175 Förutsättningarna för ersättning enligt allmänna skadeståndsrättsliga regler, vad avser just skador orsakade genom bristande information eller samtycke, synes något oklara.176
I sammanhanget kan också uppmärksammas den omständigheten att s.k. ideella skador, t.ex. kränkningar av en patients
171 Se t.ex. Holmqvist: Läkares ansvar för vållande till kroppsskada eller sjukdom s. 183.172 Bengtsson: Skadestånd vid myndighetsutövning 1 s. 160-162. Se även Elison: Skadestånd fär utebliven vård – en vägledande hovrättsdom 1996.173Prop. 1995/96:187.174 A. prop. s. 52.175SOU 1994:75 s. 76-78 samt Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 483.176 Rynning: a.a. s. 440-490.
336 Bilaga 2 SOU 1997:154
självbestämmanderätt eller integritet, enligt nuvarande skadeståndsrättsliga regler över huvud taget inte ersätts annat än i samband med vissa brott.177 Annorlunda förhåller det sig när det gäller ideell skada som har uppkommit genom exempelvis immaterialrättsliga kränkningar, felaktiga uppsägningar, samt vissa integritetskränkningar i samband med dataregistrering, kreditupplysningsverksamhet m.m. I dessa fall kan den enskilde få ersättning också för den skada själva kränkningen anses utgöra.
12.6 Patientens bevisbörda
Beträffande handläggningen i bl.a. Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd kan noteras att patientens ställning i bevishänseende är svår, eftersom hon måste styrka förekomsten av felaktigt handlande. I vissa avseenden blir detta särskilt komplicerat, t.ex. när patienten skall visa att hon inte har fått information eller inte har lämnat sitt samtycke till en viss åtgärd.178 Motsvarande bevissvårigheter torde patienten möta i samband med skadeståndstalan. Anteckningar i patientjournalen har i vissa fall tillmätts betydelse i bevishänseende för frågan huruvida det förelegat bristande information eller samtycke. Så länge uppgifter rörande information och samtycke inte regelmässigt antecknas i journalen torde det dock endast komma att röra sig om undantagsfall. Som framgått i det föregående skulle man kunna införa ett uttryckligt krav på dokumentation av sådana uppgifter.
12.7 Lättillgängliga regler rörande patientens klagomöjligheter m.m.
Såväl hälso- och sjukvårdslagen som åliggandelagen saknar i dag hänvisningar avseende missnöjda patienters möjligheter att vända sig till exempelvis förtroendenämnden, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, Socialstyrelsen, justitieombudsmannen eller patientförsäkringen. För att hitta uppgifter om de möjligheter som finns måste patienten således leta sig fram till de olika lagar som gäller respektive verksamhet. Det kunde vara lämpligt att patientens möjligheter att på olika sätt söka upprättelse eller ersättning tydligt redovisas i en samlad bestämmelse, där hänvisning görs till andra relevanta lagrum. En bestämmelse av
177 A.a. s. 442-446.178 A.a. s. 422-429.
Bilaga 2
337
detta slag finns införd i den finska patienträttslagen, 10 § 3 st., och får antas leda till ökad överskådlighet och tillgänglighet.
12.8 Stöd och hjälp till patienten
Även med en tydligare och mera lättillgänglig reglering av patientens ställning kommer patienten alltjämt att ha en utsatt och psykologiskt underlägsen ställning i förhållande till vårdgivaren. Många gånger kan patienten behöva hjälp från någon utomstående för att kunna ta ställning till om hon skall vara nöjd med vården eller inte, och inte minst hur hon skall gå vidare om hon inte är nöjd. Den stöd- och hjälpfunktion som idag vilar på förtroendenämnderna behöver utvecklas och eventuellt omstruktureras. Bl.a. borde det övervägas hur man effektivare skall kunna nå ut till de patienter som behöver hjälp med att tillvarata sin rätt. Inte minst inom den kommunala hälso- och sjukvården kan behovet av sådant stöd vara stort, mot bakgrund av att patienterna där utgörs av äldre och funktionshindrade personer, vilka inte sällan kan ha svårt att hävda sina intressen.179 Det borde också diskuteras huruvida det faktum att förtroendenämnderna i dag tillhör sjukvårdshuvudmännens organisation utgör ett problem, med hänseende till såväl deras faktiska förutsättningar att tillvarata patienternas intressen som allmänhetens förtroende för verksamheten. I Norge har man efter viss diskussion likväl funnit det lämpligt att fylkeskommunerna skall vara huvudmän för den föreslagna patientombudsverksamheten.180 Det betonas dock i det nya lagförslaget att patientombudens arbete skall utföras självständigt, vilket bl.a. innebär att de skall ha egen budget och själva fritt organisera sin verksamhet.181
13 Avslutande synpunkter
Ända sedan tillkomsten av hälso- och sjukvårdslagen år 1982 har det framhållits att patientens ställning i vården måste klarläggas i lag stiftningen.182 Under de senaste åren har kraven på en tydligare – och starkare – ställning för patienten framförts allt oftare. Även om den svenska patientens ställning torde få anses jämförelsevis stark i ett internationellt perspektiv, både vad gäller
179 Se SOU 1997:51 s. 62.180 Høringsnotat: Lov om pasientrettigheter s. 65.181 Lagförslaget § 8-2 st. 2, se a.a. s. 87.182 Se t.ex. Wennergren: Patientens rättigheter måste lagfästas.
338 Bilaga 2 SOU 1997:154
vårdens kvalitet och patientens möjligheter att få sina klagomål prövade, samt få ersättning för skador som uppkommit i vården, föreligger en hel del oklarheter och brister i den nuvarande rättsliga regleringen. Som framgått i det föregående är lagstiftningen inte bara svårtillgänglig och otydlig, det finns också viktiga områden där sådan reglering saknas.
Det är fortfarande vårdgivaren som i praktiken har den starkare ställningen och som förfogar över såväl den medicinska kunskapen som resurserna, under det att patientens ställning präglas av beroende och utsatthet. Lagstiftaren har därför en mycket viktig uppgift när det gäller att tillförsäkra patienten bästa möjliga rättsskydd och rättssäkerhet i vården, samtidigt som personalens, sjukvårdshuvudmännens och samhällets intressen naturligtvis också måste beaktas.
Utöver det nationella behovet av en tillfredsställande lagstiftning tillkommer nu också allt tydligare internationella krav avseende innehållet i svensk rätt. Såväl inom EG som inom Europarådet betonas behovet av ett starkare rättsligt skydd för enskilda individer, i samband med medicinsk verksamhet av skilda slag. I de övriga nordiska länderna har behovet av en tydlig lagstiftning på detta område ägnats betydligt större uppmärksamhet än vad som har varit fallet i Sverige. En grundlig översyn av reglerna rörande patientens ställning i hälso- och sjukvården kan inte rimligen uppskjutas längre. Det framstår som en lämplig utgångspunkt för en sådan översyn att bestämmelserna rörande patientens ställning i vården skall samlas i en särskild lag, där såväl patienter som vårdgivare och personal kan få tillgång till gällande rätt i en överskådlig och tydlig utformning.
Bilaga 2
339
Källmaterial
Offentligt material
Sverige
Prop. 1973:90 Förslag till ny regeringsform och ny riksdagsordning m.m. Prop. 1974:70 med förslag till ny abortlag m.m. Prop. 1978/79:220 om samhällets tillsyn över hälso- och sjukvårdsper- sonalen m.fl. Prop. 1979/80:2 Förslag till sekretesslag m.m. Prop. 1981/82:97 Om hälso- och sjukvårdslag m.m. Prop. 1983/84:148 om ändring i lagen (1974:203) om kriminalvård i anstalt m.m. Prop. 1987/88:124 God man och förvaltare Prop. 1987/88:176 om äldreomsorgen inför 90-talet Prop. 1990/91:58 Psykiatrisk tvångsvård m.m. Prop. 1993/94:149 Åligganden för personal inom hälso- och sjukvård m.m. Prop. 1994/95:195 Primärvård, privata vårdgivare m.m. Prop. 1995/96:176 Förstärkt tillsyn över hälso- och sjukvården Prop. 1995/96:187 Patientskadelag m.m. Prop. 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården Prop. 1996/97:124 Ändring i socialtjänstlagen
KU 1979/80:37 med anledning av proposition 1979/80:2 med förslag till sekretesslag m.m. jämte motioner 1989/90:SoU1 Vissa transplantationsfrågor m.m. 1995/96:SoU17 Vissa hälso- och sjukvårdsfrågor (förnyad behandling) 1995/96:SoU18 Förstärkt tillsyn över hälso- och sjukvården
Dir. 1994:152 Tilläggsdirektiv till Kommittén (S 1992:04) om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation Dir. 1995:140 Vissa frågor om psykiatrisk tvångsvård m.m. Dir. 1997:68 Forskningsetik.
SOU 1989:74 Forskningsetisk prövning, organisation, information och utbildning. SOU 1989:75 Etisk granskning av medicinsk forskning. De forsknings- etiska kommittéernas verksamhet SOU 1992:16 Kroppen efter döden SOU 1993:30 Rätten till bistånd SOU 1993:93 Vårdens svåra val SOU 1994:75 Patientskadelag
340 Bilaga 2 SOU 1997:154
SOU 1995:5 Vårdens svåra val SOU 1995:95 Hälsodataregister – Vårdregister SOU 1996:138 Ny behörighetsreglering på hälso- och sjukvårdens
område m.m. SOU 1997:39 Integritet – Offentlighet – Informationsteknik SOU 1997:51 Brister i omsorg – en fråga om bemötande av äldre
Riksdagens revisorer, rapport 1993/94.4 Disciplinärenden inom hälso- och sjukvården JO:s ämbetsberättelse 1990/91 JO:s ämbetsberättelse 1992/93 JO:s beslut 1997-09-24, dnr 182-1996 och 284-1996
Socialstyrelsens cirkulär (MF 1975:115) med föreskrifter om verkställ-ligheten av steriliseringslagen. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1986:11)
om information och föreskrifter till patienter i samband med meddelanden om resultat av test avseende antikroppar mot LAV/HTLV-III. Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1989:6) om tillämpningen av abortlagen. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1989:35) om befruktning utanför kroppen m.m. Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. Socialstyrelsens allmänna råd 1992:2
Psykiatrisk tvångsvård – Effekter av ny lagstiftning. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1994:2 Ädelreformen – Slutrapport. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1996:2 Fyra år med vårdgaranti – erfarenheter och effekter. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1997:2 Handikappreformen – Slutrapport 1997. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1997:4
Dagmaröverenskommelse för år 1997, stencil från Socialdepartementet & Landstingsförbundet (Socialdepartementets dnr S96/6954/S)
Danmark
Lov 1976-08-19 nr 426 om udøvelse av lægegerning Lov 1989-05-24 nr 331 om frihedsberøvelse og anden tvang i
psykiatrien Lov 1992-06-24 nr 503 om et videnskabsetisk komitésystem og
behandling av biomedicinske forskningsprojekter Bekendtgørelse 1992-09-18 nr 782 om livstestamenter
Bilaga 2
341
Forslag til Lov om patientrettigheder, Sundhedsministeriet 1 kt.j.nr. 94- 700-12, 28 dec. 1995 Forslag til Lov om patienters retsstilling, Sundhedsministeriet 1kt.j.nr. 94-700-12, 26 september 1997
Finland
Lag (785/92) om patientens ställning och rättigheter Lag (559/94) om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården Departementspromemoria 1994:23 från Social- och hälsoministeriet, Helsingfors,
Nederländerna
Act of 17 November 1994 [Staatsblad 837] to amend the Civil
Code and other legislation in connection with the incorporation of provisions concerning the contract to provide medical services.
Norge
Lov om sykehus m.v. av 19 juni 1969 nr 57 Lov om leger av 13 juni 1980 nr 48 Lov om helsetjenesten i kommunene av 19 november 1982 nr 66 NOU 1992:8 Lov om pasientrettigheter St.meld nr 50 (1993-94) Samarbeid og styring. Mål og virkemidler for en bedre helsetjeneste St.meld nr 44 (1995-96) Ventetidsgarantien – kriterier og finansiering Høringsnotat Lov om pasientrettigheter. Sosial- og helsedepartementet augusti 1997
EG
Regulation (EEC) No 1408/71 on the application of social
security schemes to employed persons, to self-employed persons and to members of their families moving within the Community, consolidated version, O.J. 92/C 325 10.12.92. Directive 95/46/EC on the protection of individuals with regard to
the processing of personal data and on the free movement of such data, O.J. No L 281/31 23.11.95. Draft proposal for a directive on the approximation of provisions
laid down by law, regulation or administrative action relating to the implementation of Good Clinical Practice in the conduct of clinical trials on medical products for human use. Europakommissionen, DG III/5778/96, final.
342 Bilaga 2 SOU 1997:154
Europarådet
Convention for the protection of human rights and dignity of the
human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on human rights and biomedicine, antagen av Europarådets ministerkommitté 1996-11-19, DIR/JUR (96) 14 Explanatory Report to the Convention on Human Rights and
Biomedi-cine (1996), godkänd av Europarådets ministerkommitté 1996-12-17, CM (96)175 final
Litteratur m.m.
Bengtsson: Skadestånd vid myndighetsutövning I. Norstedts 1976 Billum & Sahlin: Hälso- och sjukvårdspersonalens åligganden och
ansvar. En författningskommentar. Publica 1995
Bramstång: Sociallagstiftningen. En kommentar. Norstedts 1985 Brazier: Medicine, Patients and the Law. 2 u Penguin Books 1992 Cameron & Eriksson: An Introduction to the European
Convention on Human Rights. 2 u Iustus förlag 1995
Elison: Skadestånd för utebliven vård – en vägledande hovrättsdom 1996. Läkartidningen 1997:1251-1253
Ethics and Epidemiology: International Guidelines (eds. Bankowski, Bryant & Last). CIOMS 1991 Ethics and Research on Human Subjects: International Guidelines (eds. Bankowski & Levine). CIOMS 1993
Fluss: Comparative Overview of International and National
Develop- ments in Regard to Patients’ Rights Legislation. I: Patient’s Rights – Informed Consent, Access and Equality (eds. Westerhäll & Phillips), Nerenius & Santérus 1994 s. 439-471
Giesen: International Medical Malpractice Law. A Comparative
Law Study of Civil Liability Arising from Medical Care. J.B.C. Mohr 1988
Hollander: Rättighetslag i teori och praxis. Iustus förlag 1995 Holmqvist: Läkares ansvar för vållande till kroppsskada eller
sjukdom. I: Skuld och ansvar: Straffrättsliga studier tillägnade Alvar Nelson. Iustus 1985
Hondius & van Hooft: The New Dutch Law on Medical Services.
Netherlands International Law Review 1996 s. 1-17.
Leenen m.fl: The Rights of Patients in Europe. A Comparative
Study. WHO Regional Office for Europe, Kluwer Law and Taxation Publishers 1993.
Marcusson: Laglighets- och lämplighetsprövning – en titt i backspe- geln och framåt. Förvaltningsrättslig tidskrift 1992 s. 121-137.
Bilaga 2
343
Melander: Tvångsvård av psykiskt sjuka i Sverige, Norge och
Danmark. Användandet av tvångsåtgärder och andra begränsningar av den personliga friheten under uppehållet på psykiatrisk institution. Examensarbete vid Juridiska institutionen, Uppsala universitet 1997
Mitchell: Patient’s Charter, Patient’s Rights and the Complaints
System in England and Wales. Föredrag vid konferensen ”Patient Rights and Patient Support in Europe” Hamburg 29-30 maj 1997
Modeen: Patienten i hälso- och sjukvården. Juristförbundets förlag (Helsingfors) 1994 Norström & Sverne: Sekretess i hälso- och sjukvården. 2:a omarb.
u Förlagshuset Gothia 1996
Pahlman m.fl.: Three years in force: Has the Finnish Act on the
status and rights of patients materialized? Medicine and Law 1996 s. 591-603 Patientens möte med hälso- och sjukvården. Inriktningsdokument
an-taget av Landstingsförbundets styrelse 1997-05-30, beslut A97:32, dnr Lf 852/96.
Peczenik: Vad är rätt? Om demokrati, rättssäkerhet, etik och
juridisk argumentation. Norstedts Juridik 1995
Petersson m.fl: Medborgarnas makt. Carlssons förlag 1989
Promotion of the Rights of Patients in Europe. WHO Regional Office for Europe, Kluwer Law International 1995 Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning,
Forskningsetisk policy och organisation i Sverige. Medicinska Forsk-ningsrådets rapport 2 1996
Rogalla: The German Betreuungsgesetz. I: Proceedings of the
Euro- pean Conference ”What kind of legal and social protection for frail older persons – Rome, 19-22 June 1996”, Fondazione Finney s. 70-73.
Rosén: Patientinflytande – en litteraturöversikt. Institutet för
hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE Arbetsrapport 1997:3
Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling. En
rättsveten- skaplig studie. Iustus 1994
Rynning: Etisk granskning av medicinsk humanforskning –
lagstiftning behövs! Läkartidningen 1997:1771-1774
Rynning: Mänskliga rättigheter och biomedicin – om
Europarådets
konvention och svensk rätt. Under publicering i: De lege. Juridiska fakultetens i Uppsala årsbok 1997. Iustus förlag 1997 s. 311-350
Sahlin:Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer. 5:e omarb.
u.
Publica 1997
Sahlin: Om nödrätt i hälso- och sjukvården. Några anteckningar
om juridiken på ett etiskt område. Svensk Juristtidning 1990 s. 596-622
344 Bilaga 2 SOU 1997:154
Sahlin: Hälso- och sjukvårdssekretessen – Grunddragen. Publica 1995 Strömberg: Normgivningsmakten enligt 1974 års regeringsform. 2
u Juristförlaget i Lund 1989
Strömberg: Allmän förvaltningsrätt. 18 u Liber 1997 Sverne & Sverne: Patientens rätt. 3 u Norstedts Juridik 1997 Warberg: Norsk helserett. TANO 1995 Warnling-Nerep: Kommuners lag- och domstolstrots.
Juristförlaget 1995
Wennergren: Patientens rättigheter måste lagfästas.
Läkartidningen 1982:1216-1222.
Westerhäll: Sjukdom och arbetsoförmåga – om rätten till
sjukpenning. Norstedts 1983
Westerhäll: Social trygghet och migration. Kommentar till
förordnigen 1408/71 om tillämpningen av systemen för social trygghet när an-ställda, egenföretagare eller deras familjemedlemmar flyttar inom Gemenskapen. Nerenius & Santérus förlag 1995
Westerhäll: Nytt perspektiv på frågan om patienträttigheter.
Juridisk Tidskrift 1996-97 s. 427-431
Örn: Patientens rättigheter alltför läkarorienterade.
Läkartidningen 1996:2012.
345
Bilaga 3
Patienträttslig lagstiftning i dag – en
översikt
Elisabeth Rynning Docent i offentlig rätt Juridiska institutionen
Uppsala universitet
347
Patienträttslig lagstiftning idag – en översikt
Denna bilaga har tagits fram i syfte att ge en kortfattad översikt över den disparata samling författningsbestämmelser som är av relevans för patientens ställning i den svenska hälso- och sjukvården. Redogörelsen är exemplifierande och således inte avsedd att vara uttömmande.
De bestämmelser som reglerar patientens rättsliga ställning i skilda hänseenden finns idag utspridda över ett antal olika lagar. Det rör sig främst om lagstiftning där personalens, sjukvårdshuvudmännens eller andra myndigheters skyldigheter anges, och där patientens ställning endast framgår indirekt. Vidare förekommer en del allmän lagstiftning som inte har inriktning mot med hälso- och sjukvårdsområdet, men som får betydelse för patientens ställning i avsaknad av särskild reglering för vården. De olika bestämmelsernas placering och utformning påverkar naturligt nog rättsreglernas tillgänglighet för berörda patienter, vårdgivare och personal.
Tillgång till vård
Patientens tillgång till vård framgår idag indirekt av de offentliga sjukvårdshuvudmännens skyldigheter att erbjuda vård. Begreppet hälso- och sjukvård definieras i 1 § hälso- och sjukvårdslagen(1982:763), HSL. Definitionen täcker dock inte allt som idag hänförs till hälso- och sjukvård. Rent allmänt sägs i 2 § HSL att målet för hälso- och sjuk vården skall vara en god hälso- och sjukvård på lika villkor för hela befolkningen, samt i 2 a § 1 stycket 2 p HSL att vården skall vara lätt tillgänglig. I 2 § 2 stycket HSL har numera också införts kravet på att vården skall bedrivas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet, samt att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. Ett rättvisekrav framgår också av kommunallagen(1991:900) 2:2, i formen av den likställighetsprincip som omfattar medlemmarna i kommunen/landstinget.
Preciseringar av vilken slags vård som skall tillhandahållas framgår beträffande landstingen i 3-6 §§ HSL, och beträffande
Bilaga 3 SOU 1997:154
348
kommunerna i
18-18 a §§ HSL. Indirekt kan man alltså utläsa att patienten kan förvänta sig att i mån av behov få en god hälso- och sjukvård, habilitering och rehabilitering, tillgång till sjukhus och en organiserad primärvård, sjuktransporter osv. För personer som inte tillhör landstinget och inte heller omfattas av EG-förordning 1408/71 skall i vart fall akutvård erbjudas, se 4 § HSL.
Den patient som väl blivit föremål för en bedömning av hälsooch sjukvårdspersonalen kan också hänvisa till personalens skyldighet att ge sakkunnig vård enligt2 § åliggandelagen(1994:953), ÅL.
I speciallagstiftning finns bestämmelser rörande patienters möjligheter att få tillgång till abort och sterilisering, liksom undersökning och vård avseende smittsamma sjukdomar. Vid misstanke om samhällsfarlig sjukdom föreligger en direkt lagstadgad skyldighet för läkare att låta undersöka och behandla patienten, 10 § smittskyddslagen (1988:1472).
Valmöjligheter
Av 5 § 2 stycket HSL framgår att patienten skall ges möjlighet att välja primärvårdsläkare. Det framgår vidare av 2 a § 2 stycket
HSL, 2 § ÅL och 16-17 §§ lagen om psykiatrisk tvångsvård (1991:1128) att vården så långt möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten, vilket dock inte är detsamma som att patienten får välja behandling.
Självbestämmande och respekt
I 2 a § 1 stycket 3 p HSL stadgas att vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. I 2 § ÅL heter det att patienten skall visas omtanke och respekt. Tillsammans med samrådskravet ovan anses detta innebära att det i princip fordras samtycke till alla åtgärder, samt att ingen får påtvingas vård eller behandling utan särskilt stöd i lag.
Kraven på samråd och respekt gäller i princip också patienter som inte själva är beslutskompetenta. Här kommer dock också vissa regler om legala ställföreträdare in i bilden. För underåriga rör det sig om föräldrabalkens, FB, regler om vårdnadshavares rätt och skyldighet att besluta i frågor som rör barnets personliga angelägenheter, dock med beaktande av barnets egen vilja i takt med stigande ålder och mognad. Relevanta bestämmelser finns i 6 kap. FB. Begränsningar i vårdnadshavarnas bestämmanderätt
Bilaga 3
349
över barnet framgår indirekt av lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga (1990:52).
I fråga om vuxna patienter som inte är beslutskompetenta kan viss bestämmanderätt tillkomma god man eller förvaltare, som förordnats i enlighet med reglerna i 11 kap. FB.
Särskilda krav på samtycke uppställs i en del speciallagstiftning, såsom 1 § abortlagen (1974:595), 2 § steriliseringslagen(1975:580),6 § transplantationslagen(1995:831), 5 § lagen (1991:114) om användning av viss genteknik vid allmänna hälsoundersökningar, 13 § läkemedelslagen (1982:859) etc.
Även efter döden skall patienten behandlas med respekt, det framgår bl.a. av 4 § ÅL och 1 § 2 stycket obduktionslagen (1995:832).
Undantag från självbestämmandeprincipen, i form av tvångsvård, tvångsvis undersökning och provtagning etc., finns i ett antal skilda författningar, däribland lagen om psykiatrisk tvångsvård, lagarna om rättspsykiatrisk undersökning och rättspsykiatrisk vård, smittskyddslagen, lagen om vård av missbrukare i vissa fall, lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga, 28 kap. rättegångsbalken etc.
Information
I 2 a § 3 stycket HSL föreskrivs att patienten skall ges upplysningar om sitt hälsotillstånd och de behandlingsmetoder som står till buds. I 3 § ÅL sägs att den som har ansvaret för vården skall se till att patienten får upplysningar om sitt hälsotillstånd och de behandlingsmetoder som finns. I båda lagrummen sägs att om upplysningarna inte kan lämnas till patienten skall de i stället lämnas till någon närstående. Som undantag från informationsplikten nämns de fall av sekretess som anges i 7:3 och 7:6 sekretesslagen (1980:100), SekrL, respektive 8-9 §§ ÅL (för den privata vården), se avsnittet om tystnadsplikt nedan.
Särskilda bestämmelser om informationsskyldighet finns i viss specialförfattningar avseende bl.a. abort, sterilisering, transplantation, psykiatrisk tvångsvård etc.
Tillgång till journal
Patientjournaler inom den offentliga vården utgör allmänna handlingar och hanteras därmed enligt bestämmelserna i tryckfrihetsförord ningen, TF, och sekretesslagen. I 15 §
Bilaga 3 SOU 1997:154
350
patientjournallagen(1985:562), PjL, hänvisas till denna lagstiftning. Där aktualiseras bl.a. TF 2:12-13 rörande skyldighet att genast eller så snart möjligt lämna ut en allmän handling som får lämnas ut (dvs. när sekretesshinder inte föreligger) respektive skyldighet att lämna ut avskrift eller kopia av handlingen.
Sekretessbestämmelserna för hälso- och sjukvårdens del finns huvudsakligen i 7 kap. SekrL, se vidare nedan. För det fall utlämnande av journalen helt eller delvis vägras finns också bestämmelser om beslut och överklagande i SekrL 15:6-7.
För den privata vården finns i 16 § PjL en bestämmelse om att journalhandlingen på begäran av patienten så snart möjligt skall tillhandahållas för läsning eller avskrift, om det inte föreligger tystnadsplikt mot patienten själv enligt 8 eller 9 §§ ÅL. Av 16 § PjL framgår också att om utlämnande av journalen helt eller delvis vägras skall frågan genast överlämnas till Socialstyrelsen. Socialstyrelsens beslut kan i sin tur överklagas enligt bestämmelserna i SekrL 15:7.
Rent faktiskt är det också av intresse för patienten att känna till något om de krav som ställs på innehållet i journalen, framför allt att patientjournaler skall vara skrivna på svenska språket, vara tydligt utformade och så långt möjligt förståeliga för patienten, 5 § PjL. Även möjligheterna till ändringar i journalen kan vara relevanta, 6 och 17 §§ PjL.
Sekretess – tystnadsplikt
Hälso- och sjukvårdssekretessen är av intresse för patienten ur två olika aspekter, dels som ett skydd för hennes privatliv och integritet, och dels som en begränsning av patientens tillgång till information, när tystnadsplikt föreligger gentemot henne själv.
Den allmänna sekretessen för uppgifter rörande enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden regleras i SekrL 7:1 stycket 1. Det är en stark sekretess, med s.k. omvänt skaderekvisit. För att en sekretesskyddad uppgift skall få lämnas ut krävs således att det står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående lider men. För forskningsändamål eller statistik får uppgifter lämnas till vissa andra myndigheter om det inte kan antas att men uppkommer, dvs. en lindrigare form av sekretess. Av SekrL 14:4 framgår att patienten själv normalt kan efterge sekretessen. Undantag från sekretessen görs också i en del andra fall, t.ex. när personalen har skyldighet att lämna uppgifter/göra anmälan till någon annan myndighet, SekrL 14:1-2 samt 1:5.
För den privata vården finns den övergripande sekretessbestämmelsen i 8 § 1 stycket ÅL, där det i mera
Bilaga 3
351
allmänna ordalag sägs att personalen inte obehörigen får röja vad den i sin verksamhet fått veta om enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden. I 8 § 3 stycket hänvisas till sekretesslagen beträffande allmänna vården.
Sekretess mot patienten själv kan föreligga dels för att skydda enskild uppgiftslämnare, SekrL 7:6 respektive 9 § 1 stycket ÅL, och dels om det med hänsyn till ändamålet med vården eller behandlingen är av synnerlig vikt att uppgiften inte lämnas ut,
SekrL 7:3 respektive 8 § 2 stycket ÅL.
Vårdens kvalitet
I 2 a § 1 stycket 1 p. HSL stadgas att vården skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen. Krav på systematisk och fortlöpande kvalitetssäkring uppställs i 31 § HSL. I 2 § ÅL sägs att personalen skall utföra sitt arbete i överens stämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, samt att patienten skall ges sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller dessa krav. De offentliga sjukvårdshuvudmännens skyldighet att ha den personal som behövs för att ge god vård framgår numera av 2 d § HSL, vilken bestämmelse kan relateras till såväl personalens kompetens som dess antal. Bestämmelsen uppställer också krav på erforderlig utrustning och lokaler. Av intresse i detta sammanhang är även föreskriften om patientansvarig läkare, 27 § HSL.
Nödsituationer
Personalens möjligheter att särskilda fall ge avkall på de grundläggande kraven i fråga om bl.a. information, samtycke, vårdkvalitet etc. anses kunna uttolkas indirekt ur den s.k. allmänna nödregeln ibrottsbalken 24:4, där det framgår att en gärning som någon begår i nöd, dvs. bl.a. när fara hotar liv eller hälsa, utgör brott endast om den med hänsyn till farans beskaffenhet, den skada som åsamkas annan och omständigheterna i övrigt är oförsvarlig.
Principer för avgiftsdebitering
I viss utsträckning kan det vara intressant för patienten vilka principer som gäller för avgiftsdebiteringen, t.ex. att likställighetsprincipen skall tillämpas, 26 § 1 stycket HSL, eller att viss slags vård och behandling är gratis, 63 §
Bilaga 3 SOU 1997:154
352
smittskyddslagensamt – indirekt – lagen (1974:525) om ersättning för viss födelsekontrollerande verksamhet.
Klagomöjligheter
Patientens klagomöjligheter framgår av ett antal olika författningar, ibland endast indirekt. T.ex. står det i 1 § lagen (1992:563) om för troendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. att nämnden skall ”åt patienterna förmedla den hjälp som förhållandena kräver”. Av 19 och 36 §§ disciplinpåföljdslagen (1994:954) framgår patientens rätt att göra anmälan till HSAN, respektive överklaga HSAN:s beslut till KR. Möjligheten att få ersättning från patientförsäkringen regleras numera i patientskadelagen(1996:799), där det av 23 § framgår att rätten till ersättning går förlorad om patienten inte väcker talan inom viss angiven tid. I vissa fall, t.ex. när det gäller skada pga. bristande information eller samtycke, är dock patienten i stället hänvisad till de allmänna bestämmelserna i skadeståndslagen 1:3 och 3:1-2. Även reglerna i produktansvarslagen (1992:18) kan aktualise ras. Har patienten varit föremål för ett uppenbart grundlöst frihetsberövande – exempelvis inom den psykiatriska vården - kan ersättning också komma i fråga enligt 3 § lagen (1974:515) om ersättning vid frihetsinskränkning. Patientens möjligheter att göra anmälan till till synsmyndigheten – Socialstyrelsen – eller klaga direkt hos sjukvårdshuvudmannen, är inte reglerade särskilt.
353
Bilaga 4
Sammanställning av enkäter till landstingens och kommunernas
förtroendenämnder
HSU:s sekretariat
Kristina Ekholm
355
Sammanställning av enkäter till landstingens och kommunernas förtroendenämnder
För att få en uppfattning om hur förtroendenämnderna arbetar i dag skickade HSU under hösten 1996 ut en enkät till landstingens förtroendenämnder (inklusive de landstingsfria kommunerna). Samtliga förtroendenämnder i landstingen svarade (30 st)1.
Av svaren framgick att det var 94 kommuner, förutom de landstingsfria kommunerna, som inte hade avtal med sina respektive landsting om förtroendenämndsåtagandet. För att få en uppfattning om verksamheten i de kommuner som själva sköter uppgiften sändes i januari 1997 en enkät ut till ett urval av dessa kommuner. Urvalet skedde med beaktande av invånarantal och geografisk spridning. Utifrån dessa kriterier delades kommunerna in i olika grupper varefter kommunerna lottades fram. Totalt sändes enkäten ut till 30 kommuner1. Av dessa har 29 kommuner besvarat enkäten. Vi har inte erhållit svar från Stenungsunds kommun.
Nedan redovisas de båda enkätsammanställningarna.
1Förteckning över tillfrågade förtroendenämnder redovisas efter respektive sammanställning.
356 Bilaga 4 SOU 1997:154
Sammanställning av enkätsvar från landstingens förtroendenämnder
1 Förtroendenämndernas arbetsformer
1.1 Har er förtroendenämnd i sin verksamhet stött på hinder när man från nämndens sida vill slå vakt om sin från vården fristående ställning?
En majoritet (24 av totalt 28 svar) menar att de inte stött på några hinder när det gäller att slå vakt om sin fristående ställning. De pekar i stället på att både ledning och vårdpersonal uppskattar deras arbete.
De förtroendenämnder som svarat att de stött på hinder pekar på sådana problem som att de förbises i olika sammanhang (2 respondenter) och att de ibland nekas att få ta del av journaler med hänvisning till rådande sekretessregler (en nämnd).
1.2 Fungerar er förtroendenämnd som naturlig remissinstans inom landstinget när det gäller frågor om vårdutveckling och patienternas ställning eller motsvarande?
Flertalet förtroendenämnder (19 av totalt 29) har svarat att de inte får remisser i den utsträckning som de önskar. Orsakerna till detta kan enligt några nämnder bero på okunnighet om förtroendenämndens roll och funktion. Några nämnder (3-4) pekar samtidigt på att deras landsting under senare år i ökande utsträckning förstått vikten av att även förtroendenämnderna kan användas som remissinstans.
1.3 Är någon av de förtroendevalda i er nämnd involverad i hälso- och sjukvården
Av svaren framgår att flertalet nämnder (18 av 30) inte har någon/några förtroendevalda som är involverade i någon nämnd med anknytning till hälso- och sjukvård i landstinget. 12 nämnder
Bilaga 4
357
har svarat att de har ledamöter med sådan anknytning. T.ex. har 5 av nämnderna uppgivit att de har ledamöter som sitter i hälsooch sjukvårdsnämnden. I 4 av nämnderna deltar representanter från primärvårdsnämnden.
I ett område är primärvårdsnämnden tillika förtroendenämnd. Det förekommer på flera håll att förtroendevalda i förtroendenämnden har anställning inom hälso- och sjukvården.
1.4 Redovisas i er nämnd uppgifter om HSAN-ärenden, Lex Maria-ärenden och patientförsäkringsärenden tillsammans med uppgifter om FTN-ärenden?
Av totalt 30 svar har en stor majoritet (26) angivit att de redovisar de angivna ärendetyperna. Det tycks framför allt handla om ärenden där förtroendenämnden på något vis varit inblandad i handläggningen.
Flera av nämnderna (10 av 30 svar) har uppgett att de inte får någon information om Lex Maria-ärenden.
1.5 Vidarebefordrar ni ärenden till Socialstyrelsen?
22 nämnder av totalt 30 skriver att de brukar vidarebefordra ärenden till Socialstyrelsen. I några fall, dock endast i mycket liten utsträckning, 2-3 ärenden per år. 7 nämnder, både de som menar att de vidarebefordrar ärenden till Socialstyrelsen och de som inte säger sig göra detta, tar i varierande utsträckning telefonkontakt med Socialstyrelsen för rådgivning etc.
Ett par av förtroendenämnderna har angivet att de brukar vända sig till Socialstyrelsen när en patient t.ex. önskar få en journal förstörd eller när de ställs inför frågor som är av mer udda karaktär. I det senare fallet brukar de få hjälp av Socialstyrelsens jurister.
358 Bilaga 4 SOU 1997:154
2 Relationerna till patienterna
2.1 Hjälper ni patienterna med kontakter med HSAN och patientförsäkringen?
Här har 29 nämnder svarat att de hjälper till när patienter eller någon nära anhörig till en patient ber om hjälp.
Av svaren framgår att hjälpen ofta består i att informera om patientförsäkringen och vad HSAN har för uppgifter. De patienter som av olika anledningar inte anser sig kunna skriva en anmälan eller själva vet hur man överklagar ett beslut i HSAN eller PSR får hjälp av någon på förtroendenämnden att skriva.
2.2. Hjälper ni patienterna till "second opinion"?
23 nämnder av totalt 29 svar (79 %) har svarat att de hjälper patienterna till "second opinion".
Några av förtroendenämnderna (totalt 3 respondenter) säger sig vara tveksamma till begreppet "second opinion" och dess innebörd och efterlyser därför en svensk översättning. En förtroendenämnd pekar på att det kan vara svårt att hjälpa patienterna med second opinion på grund av begränsade resurser, kollegialitet, patientens ibland orealistiska önskemål om vem som skall utföra denna "second opinion".
2.3 Anser ni att det finns behov av en mer strukturerad möjlighet att inhämta "second opinion"?
20 av de inlämnade enkätsvaren, menar att de bör finnas en strukturerad hjälp som gör det mindre känsligt för både patient och vårdgivare att ta upp frågan. En del nämnder pekar på att det framför allt är viktigt med "second opinion" för de patientgrupper som behöver specialistvård. En del landsting i landet kräver i dag remiss för att få komma till en specialist.
De förtroendenämnder som svarat nej (9 av 29) på frågan pekar på att situationen för den enskilde patienten kan bli mer förvirrande än klargörande. Man menar också att det finns en risk för att patienter inte nöjer sig med en "second opinion" utan kräver "third opinion" osv. Vem är det då som i slutändan avgör
Bilaga 4
359
om behov av en second opinion föreligger undrar en förtroendenämnd?
2.4 Hjälper ni patienterna att ta kontakt med andra vårdgivare?
De flesta (20 av 30) förtroendenämnder har svarat att när patienterna önskar hjälper de till med att bl.a. förmedla kontakt med andra vårdgivare. I första hand försöker man lösa brister i förtroendet mellan läkare och patient där sådana problem uppstår. Förtroendenämndernas hjälp till olika patienter får dock inte innebära att patienten ges förtur. Många förtroendenämnder hjälper också till att förmedla kontakt med andra vårdgivare både inom och utom landstinget. De lämnar även namn på specialistläkare men informerar då också om de privata kostnader som kan följa av en sådan behandling.
Här kan vi se att en stor majoritet av respondenterna har svarat att de hjälper patienterna till "second opinion", samtidigt som man dessutom hjälper patienterna att ta kontakt med andra vårdgivare (19 av totalt 29). En grupp av de svarande menar att man varken hjälper patienterna till "second opinion" eller till att ta kontakt med andra vårdgivare (5 av 29).
2.5 HSU skall bl.a. utreda möjligheterna att öka patienternas inflytande när det gäller val mellan olika behandlingsalternativ. Förekommerärenden av det slaget hos nämnden?
Av de inkomna svaren framgår att 71 % (dvs 20 av totalt 28) har svarat att den typen av ärenden förekommer hos dem. Av svaren framgår dock att sådana ärenden förekommer i mycket varierande utsträckning.
Bland speciella problem märks t.ex. svårigheten att nå en väl avvägd dialog mellan läkare och patient beträffande medicinsk diagnos och lämplig behandling. Det finns stora skillnader mellan enskilda människors förmåga att tillgodogöra sig den typen av information.
En nämnd menar att det har blivit vanligt att patienterna, för vissa typer av behandlingar, begär att landstingen står för en viss andel av kostnaden samtidigt som patienten själv står för resterande del.
360 Bilaga 4 SOU 1997:154
3 Återföring
3.1 Hur sker återföringen av era kontakter till sjukvården?
Flera av nämnderna (25 av totalt 30) har angivit att de har personlig kontakt med berörda läkare och deras chefer i samband med att aktuella ärenden behandlas.
Några av nämnderna (5) anger att de gör en sammanställning som de sedan skickar till respektive sjukhus, klinik och vårdcentral för att ge en bild av antal ärenden samt vilka ärenden som varit aktuella under året.
Vid de årliga sammanställningarna görs avidentifieringar av patienterna så att det inte skall kunna gå att utläsa vem det rör sig om. En förtroendenämnd pekar ändå på att "chöl" trots avidentifiering kan lista ut vilken patient det rör sig om, vilket beskrivs som ett problem.
4 Information
4.1 Hur sker informationen i ert landsting om förtroendenämnden?
Informationen om förtroendenämnderna och deras verksamhet förmedlas på olika sätt. Dels trycker man upp broschyrer som läggs ut på exempelvis olika vårdinrättningar, apotek, bibliotek, intresseföreningar etc. Man sätter även upp affischer på anslagstavlor. Flera av nämnderna (18) har här också hänvisat till telefonkatalogens "blå sidor".
Flera av nämnderna (11) har nämnt att de håller föredrag vid olika sammankomster för t.ex. patient-/ handikapp- och pensionärsorganisationer där de informerar om sin verksamhet.
Vårdhögskolans elever samt AT-läkarna får i dag under sin utbildning information om förtroendenämndernas verksamhet.
Några (5) av förtroendenämnderna har också medverkat i lokal-TV och radio samt intervjuats i olika sammanhang, framför allt av den lokala pressen.
Bilaga 4
361
4.2 Anser ni att informationen bör förbättras?
Av sammanställningen framgår att 28 nämnder av totalt 30 anser att informationen bör förbättras. Flera av dessa (10 nämnder) pekar på vikten av riktad information till olika grupper inom vården.
En nämnd pekar också på behovet av centralt framtagna broschyrer för invandrare.
För att nå ut till allmänheten pekar några (6 nämnder) på möjligheten att använda sig av regionala- och centrala/nationella TV-sändningar som t.ex. "Anslagstavlan".
En nämnd menar att benämningen "Förtroendenämnd" är olycklig och att ett namnbyte är motiverat.
5 Samarbetet med primärkommunerna
5.1 Förekommer avtal mellan ert landsting och primärkommunerna angående förtroendenämndsverksamheten?
Av enkätsvaren framgår att 8 nämnder har avtal med samtliga kommuner inom respektive landsting. 8 landsting uppger att de har avtal med flertalet kommuner. Övriga landsting har endast avtal med ett fåtal av "sina" kommuner. Totalt saknar 94 (285-191) kommuner avtal med landstinget.
5.2 Anser ni att det vore bättre om samarbetet medprimärkommunerna lagregleras i stället för att som nu vara avtalsreglerat?
Här fördelar sig svaren ja och nej fullständigt jämnt. Vi registrerar dock ett bortfall på 6 nämnder. De som anser att det borde lagregleras (12 av totalt 24 svar på denna fråga) menar att det t.ex. finns samordningsvinster att hämta, att det skulle leda till mer likformig behandling, underlätta informationsgivningen och skapa bättre förutsättningar ur vårdkedjesynpunkt.
Av de som svarat nej (12 svar) anger t.ex. en förtroendenämnd att det är just frivilligheten som motiverar samarbete. Andra ser inga skäl till att ändra från avtal till lagreglerat. Däremot anser man i något fall det motiverat med längre avtalsperioder.
362 Bilaga 4 SOU 1997:154
5.3 Hur regleras ersättningen?
Här förekommer en rad olika lösningar. Vanligast är att landstingen debiterar kommunerna i storleksordningen 30–50 öre/invånare och år. Andra landsting har valt att låta den här servicen vara gratis. Dessutom föreligger ett ganska stort bortfall, 7 nämnder har inte angivit något svar.
5.4 Är det några speciella problemområden/brister som aktualiseras i ärenden som rör den primärkommunala vården? Ge gärna konkreta exempel!
Några av nämnderna (4 av samtliga angivna svar) pekar på sådana problem som att sjukvårdspersonal på den kommunala nivån ibland inte beaktar de äldre med respekt, deras rätt till integritet m.m.
Flera förtroendenämnder menar också att det borde finnas en gemensam patientskadeförsäkring för landsting och kommuner. Ibland uppkommer oklarheter om vilka försäkringar som gäller i det enskilda fallet.
5.5 Har ni haft problem i samarbetet med primärkommunerna?
En klar majoritet av de svarande har angivet att de inte upplever några problem i samarbetet med primärkommunerna (22 av totalt 27). I något fall menar man att det är svårt att särskilja ansvarsområdena för olika kommunala verksamheter, t.ex. var går gränsen mellan sjukvård och hemtjänst för förtroendenämndens del.
Av de nämnder som anser att de stött på problem i sitt samarbete med kommunerna (återstående 5 nämnder) tycks det största problemet vara att ärendena rör både kommunalt anställda och landstingsanställda vilket i vissa fall kan bidra till gränsdragningsproblem.
Bilaga 4
363
6 Övrigt
6.1 Finns det behov av att stärka förtroendenämnderna?
Flertalet av förtroendenämnderna (22 av totalt 26 nämnder) menar att det finns ett behov av att stärka förtroendenämnderna. Flera nämnder menar att behovet att stärka förtroendenämnderna är ännu större nu i nedskärningstider.
Som ett led i att få ökad status pekar en del nämnder på att det är viktigt att de ledamöter som väljs in i nämnderna samt att de tjänstemän som arbetar i förtroendenämnderna inte sköter arbetet som en bisyssla. Man efterlyser också ökade befogenheter samt möjligheter att kunna göra anmälningar till HSAN eller att kunna ställa krav på de sjukhus som fått upprepade klagomål. 3 nämnder anser att det inte finns några behov av att stärka nämndernas ställning, ett motiv kan vara att man vill undvika onödig byråkrati.
Av svaren framgår att en överväldigande majoritet av respondenterna anser att de inte har stött på hinder när man från nämndens sida vill slå vakt om sin från vården fristående ställning. Samtidigt som man menar att det ändå finns behov av att stärka förtroendenämnderna (totalt 17 av 24 svar på dessa frågor).
6.2 HSUs uppdrag är att överväga hur patienternas ställning skall kunna stärkas genom förbättrad information. Finns det mot bakgrund av eraerfarenheter några problem/frågeställningar som ni tycker är särskilt angelägna för HSU att uppmärksamma i arbetet?
Flera nämnder (12) menar att det är mycket viktigt att patienterna både får begriplig information om bl.a. vilka behandlingsalternativ som finns att tillgå samt eventuella biverkningar i samband med behandlingen. I detta sammanhang är det också angeläget att informationen anpassas efter patienternas förutsättningar samt att patienterna får tid att tillgodogöra sig informationen.
2 av nämnderna efterlyser bättre centralt stöd (från t.ex. Socialstyrelsen) när det gäller information till patienterna beträffande vanliga effekter (biverkningar eller risker för komplikationer) som följer av vissa behandlingsformer. Eftersom läkarna ibland har svårt att hinna med att ge fullständig
364 Bilaga 4 SOU 1997:154
information till patienterna om effekter och bieffekter av olika behandlingar kan en sådant lösning underlätta och ge realistiska förväntningar om olika behandlingar. 5 av nämnderna pekar på vissa problem av juridisk och medicinsk natur när det gäller patienternas rätt att få tillgång till sina egna journaler.
Bilaga 4
365
Sändlista
Stockholms läns landsting Landstinget i Uppsala län Landstinget i Sörmland Landstinget i Östergötland Landstinget i Jönköpings län Landstinget Kronoberg Landstinget Kalmar län Landstinget Blekinge Landstinget Kristianstads län Malmöhus läns landsting Landstinget Halland (Förtroendenämnderna i Halmstad, Laholm, Hylte) Landstinget Halland (Förtroendenämnden i Falkenberg) Landstinget Halland (Förtroendenämnden i Varberg) Landstinget Halland (Förtroendenämnden i Kungsbacka) Bohuslandstinget Landstinget i Älvsborg (Förtroendenämnden i Norra Älvsborg) Landstinget i Älvsborg (Förtroendenämnden i Södra Älvsborg) Landstinget Skaraborg Landstinget i Värmland Örebro läns landsting Landstinget Västmanland Landstinget Dalarna Landstinget Gävleborg Landstinget Västernorrland Jämtlands läns landsting Västerbottens läns landsting Norrbottens läns landsting Göteborgs förtroendenämnd Malmö stad Gotlands kommun
366 Bilaga 4 SOU 1997:154
Sammanställning av enkätsvar från kommunernas förtroendenämnder
1 Förtroendenämndens arbetsformer
1.1 Hur handhas förtroendenämndsuppgiften i er kommun?
6 kommuner har inrättat en särskild nämnd för förtroendenämndsärenden. 17 kommuner har valt att handlägga förtroendenämndsärendena i kommunstyrelsen. I en del fall har man valt att lägga sina förtroendenämndsärenden i kommunstyrelsens arbetsutskott. En kommun har valt att lägga förtroendenämndens ärenden i kommunstyrelsens personal- och organisationsutskott. Ytterligare en annan har valt att betona kopplingen till patienter som brukare/nyttjare av sjukvård och lagt förtroendenämndsuppgifterna under konsumentnämnden. 1 kommun har valt att lägga dessa uppgifter på överförmyndarnämnden. 2 kommuner har lagt frågorna på socialnämnden och 1 kommun har lagt verksamheten på en del av socialnämnden (individ- och familjeomsorg). En kommun har avstått från att svara.
1.2 Antal ledamöter i förtroendenämnden?
I de kommuner som har inrättat särskilda förtroendenämnder varierar antalet ledamöter i nämnderna mellan 3 och 5. I de fall kommunstyrelsen är förtroendenämnd är antalet ledamöter naturligtvis fler.
1.3 Är någon/några av de förtroendevalda med förtroendenämndsuppgifter ledamot (ordinarieeller suppleant) i någon annan kommuna nämnd som handhar hälso- och sjukvårds-, äldreomsorgs eller handikappfrågor?
I 18 av tillfrågade kommunerna är någon/några av de förtroendevalda ledamot i annan nämnd som handhar frågor som rör hälso- och sjukvårds,- äldreomsorgs- eller handikappfrågor. 10
Bilaga 4
367
kommuner har svarat att de inte har någon ledamot som också är förtroendevald inom ovanstående områden. Några kommuner har själva påpekat att det varit viktigt för dem att inte någon sitter på "dubbla stolar". En kommun har ej svarat på frågan.
1.4 Hur många tjänstemän arbetar med förtroendenämndsverksamheten (antal anställda och antal årsarbetare)?
De flesta kommunerna (18) har här svarat att de har 1 person som står till förfogande för dessa uppgifter. Av antalet ärenden att döma och av svaren framgår dock att förtroendenämndsuppgifterna ofta handläggs vid sidan av ordinarie arbetsuppgifter. Flera kommuner (7) har också angivit att de har en tjänsteman som arbetar deltid med förtroendenämndsverksamheten. 3 kommuner har valt att inte svara.
1.5 Var i förvaltningen är tjänstemannen/ tjänstemännen placerade?
I 16 kommuner handhas den här uppgiften centralt i kommunkansliet eller motsvarande, (t.ex. kommunledningskontoret, stadshuset eller kommunkontoret). I övriga fall ligger uppgiften på någon fackförvaltning, vanligtvis socialförvaltningen (6). En kommun har angett att deras tjänsteman är placerad på överförmyndarnämnden. Ytterligare en annan kommun har uppgett att deras tjänsteman sitter på omsorgsförvaltningen. 5 kommuner har inte svarat på frågan eller svarat att de inte har någon verksamhet.
1.6 Har ni något samarbete/kontakt med landstingets förtroendenämnd?
20 kommuner har svarat nej på frågan. I de kommuner man har kontakt (9) med landstingets förtroendenämnd rör det sig oftast om rådgivning i olika sakfrågor/ärenden. Det kan också röra sig om ärenden som kommit till landstingets förtroendenämnd men där landstinget bedömt att det är kommunen som är rätt instans.
368 Bilaga 4 SOU 1997:154
2 Information
2.1 På vilket sätt informerar ni kommuninvånarna om förtroendenämnden och dess verksamhet?
Flera kommuner (11) har uppgett att de förmedlar information om sin verksamhet genom t.ex. tryckt informationsmaterial såsom broschyrer, anslag på anslagstavlor, annonser i dagspress eller i kommunens egen tidning samt genom sin verksamhetsberättelse. I några kommuner går man också ut med information till boende i olika boendeformer och till olika föreningar. Det rör sig här framför allt om pensionärsföreningar och vissa former av äldrebostäder och liknande. 3 kommuner skriver i sina svar att de just nu håller på att ta fram informationsmaterial. En kommun har svarat att den som söker information kan få det via kommunens växel. Två kommuner skriver att de inte har tryckt någon information till kommuninvånarna och att de ännu inte haft några ärenden.
3 Ärenden
3.1 Vilka är de vanligast förekommande problemensom personer vänder sig till förtroendenämnden med?
I de kommuner (11) som har handlagt förtroendenämndsärenden har det framför allt handlat om frågor som rör bemötande personal/vårdtagare-boende/anhöriga. I två kommuner har man nämnt att det i deras fall handlat om frågor som rör brister i behandlingen eller ifrågasättande av den ordinerade medicinen. 7 kommuner har svarat att de ännu inte har haft några ärenden medan 11 kommuner har valt att inte svara på frågan.
Bilaga 4
369
3.2 Hur många ärenden handläggs i förtroendenämnden per år?
21 kommuner har uppgivit att de inte har haft några nämndärenden. 6 kommuner har angivit att man har 1–5 ärenden per år. En större kommun utmärker sig med hela 25 nämndärenden per år och pekar på att dessa tenderar att öka. En kommun har valt att inte svara på frågan. 18 kommuner har angivit att de inte haft några ärenden på tjänstemannanivå. 8 kommuner har angivit att de har mellan 1–6 ärenden/förfrågningar per år. Samma kommun som ovan skiljer sig från de övriga med avsevärt fler nämndärenden utmärker sig även på tjänstemannanivå med hela 40 ärenden per år. Antalet ärenden bedöms enligt kommunen öka. 2 kommuner har valt att inte svara.
3.3 Enligt Hälso- och sjukvårdslagen är kommunerna skyldiga att ha en förtroendenämnd för den hälsooch sjukvård som kommunen bedriver. Har er kommun fattat ett formellt beslut om att förtroendenämnden också skall handlägga ärenden som rör hela äldre- och handikappomsorgen?
13 kommuner har svarat att de har fattat ett formellt beslut i denna fråga. 14 kommuner har svarat nej på frågan. Av dessa har 3 kommuner svarat att de inte kan besvara frågan eftersom frågan hittills inte har aktualiserats. 2 kommuner har valt att avstå från att svara. En kommun pekar på problemet med lagstiftningen som inte är samordnad för att underlätta arbetet i förtroendenämnden.
370 Bilaga 4 SOU 1997:154
4 Uppföljning
4.1 Har ni rutiner för rapportering av förtroendenämndsärenden till verksamhetsansvariga i kommunen?
12 kommuner har anmält att de på grund av för få ärenden inte har några rutiner när det gäller återföring av information till verksamhetsansvariga. Något fler, 13 kommuner, har infört rutiner för återföring. Av svaren framgår att informationen framför allt skall gå till kommunfullmäktige, socialnämnden och till berörda kommundelschefer och enhetschefer. Detta skall ske genom protokoll till berörda instanser från förtroendenämndsmötena.
4.2 Har förtroendenämnden någon egen verksamhetsberättelse?
De allra flesta kommuner (25 av 29) har svarat att de inte har någon verksamhetsberättelse på grund av för få ärenden. 1 kommun har bifogat sin verksamhetsberättelse.
5 Tillgänglighet
5.1 Har förtroendenämnden någon fast telefontid i veckan?
Majoriteten av kommunernas förtroendenämnder har ingen fast telefontid för kommuninvånarna. En kommun har svarat att "det är bekant att ordföranden är i huset flera dagar i veckan". En annan kommun har skrivit att "folk är välkomna att ringa vid behov". Det är också vanligt att man har svarat att det alltid går att nå någon på förtroendenämnden under kontorstid. I en kommun har förtroendenämnden fasta telefontider i veckan.
Bilaga 4
371
6 Övrigt
6.1 Finns det enligt er uppfattning behov av att stärka förtroendenämndsverksamheten?
En majoritet av kommunerna svarar här att de inte ser något behov av att stärka förtroendenämndsverksamheten. Ett par kommuner menar att man löser eventuella problem genom kontakt med berörda i den egna organisationen. En kommun pekar dock på att det är angeläget att berörd personal ges möjlighet att få ökade kunskaper om de frågor som förtroendenämnden skall handlägga. 3 kommuner pekar på att förtroendenämnderna borde marknadsföra sig bättre och ge ökad information om sin verksamhet. Det är intressant att notera att den kommun som har en relativt omfattande verksamhet också pekar på behovet av förstärkning av förtroendenämnderna.
6.2 HSU:s uppdrag är att överväga hur patienternas ställning skall kunna stärkas. Finns det mot bakgrund av era erfarenheter några problem/frågeställningar som ni tycker är särskilt angelägna för HSU att uppmärksamma i arbetet?
En övervägande majoritet av kommunerna (21 av de totalt 29 svarande) har inte funnit några frågeställningar/problem som HSU bör titta närmare på. Av de kommuner som pekar på problem nämner några gränsdragningsproblem mellan landstingets och kommunens förtroendenämnd vilket kan skapa förvirring hos kommuninvånarna och dessutom ge en sämre helhetsbild av patientens behov och önskemål. En kommun pekar på att det vore bra om man istället införde en förtroendenämnd som handlade de olika patientärendena. Ytterligare en kommun lyfter fram sekretessproblem som ibland kan försvåra samarbetet mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvården och skulle helst vilja se en samlad lagstiftning. En kommun lyfter fram problemet med patienters och anhörigas beroendeställning till vården vid klagomål. Vidare tar ett par kommuner upp resursbristen som ett problem inom vården.
372 Bilaga 4 SOU 1997:154
Sändlista
Norrland
Skellefteå Lycksele Örnsköldsvik Gävle Hudiksvall Vilhelmina Robertsfors Vindeln Bjurholm
Svealand
Strängnäs Forshaga Arvika Örebro Borlänge Oxelösund Årjäng Hagfors
Götaland
Ängelholm Kristianstad Uddevalla Hässleholm Strömstad Stenungsund Lysekil Tidaholm Grästorp Habo Dals-Ed Vadstena Båstad
373
Bilaga 5
Information till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården –
En översikt av Socialstyrelsens
arbete och erfarenheter
Pär Alexandersson
Redaktör Socialstyrelsen
375
Innehåll
Information till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården
Av Pär Alexandersson
Sammanfattning ................................................................ ....... 377
1 Inledning................................................................ ....... 379
2 Föreskrifter och allmänna råd .............................. ....... 381 2.1
Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården ............... ....... 381
2.2 Lex Maria och lokal avvikelsehantering ............... ....... 383 2.3 Informationsöverföring och samordnad vårdplanering......................................................... ....... 384
3 Kunskaper och erfarenheter från uppföljning och utvärdering ............................................................ ....... 386 3.1
Nationell nivå ........................................................ ....... 386
3.2 Lokal nivå.............................................................. ....... 388
4 Kunskaper och erfarenheter från tillsyn ............... ....... 389 4.1
Lex Maria .............................................................. ....... 390
4.2 Journalförstöring ................................................... ....... 396 4.3 Anmälningar, klagomål och frågor från allmänheten............................................................ ....... 396 4.4 "Nedslag" och särskilda studier............................. ....... 412
5 Utveckling och kunskapsförmedling...................... ....... 415 5.1
Verksamhetstillsyn ................................................ ....... 415
5.2 Den medicinska faktadatabasen MARS ................ ....... 415 5.3 Metoder att följa upp patienters och anhörigas syn på vården......................................................... ....... 417
376 Innehåll SOU 1997:154
Tryck material ................................................................ ....... 419
Bilaga 5.1 Information inom hälso- och sjukvården till patienter, anhöriga och allmänhet – En översikt för HSU 2000 över vad som anges i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd .......................................... ...... 421
377
Information till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården
Sammanfattning
Kommunikationen mellan å ena sidan patient och anhöriga och å andra sidan vårdpersonal av alla kategorier är ett av fundamenten för en säker och kvalitativt god hälso- och sjukvård. Socialstyrelsen arbetar med frågor om information till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården i flera olika sammanhang – genom juridisk normering, uppföljning och utvärdering, tillsyn samt utveckling och kunskapsförmedling.
Verkets uppföljningar och utvärderingar ger en varierande bild av vad lagändringar och andra centrala beslut inom området har lett till. I sin utvärdering av Ädelreformen har Socialstyrelsen uppmärksammat brister i informationsöverföringen mellan vårdgivare när en patient byter vårdform. Området har nu reglerats genom särskilda föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen (SOSFS 1996:32), där även krav på information till patienten själv eller dennes anhöriga anges. Utvärderingen av Ädelreformen har också uppmärksammat att vården i livets slutskede till stor del har flyttats från sjukhuset till hemsjukvården och vården i särskilda boendeformer, med de krav detta ställer på bland annat kontakterna med de anhöriga. Informationsfrågor inom äldrevården berör till stor del även ekonomiska förhållanden, till exempel avgifter.
Erfarenheterna från tillsynen varierar mellan olika ärendetyper. Bristande information och kommunikation berörs sällan direkt i Lex Maria-ärenden, som gäller allvarliga skador eller risker för detta. Sådana brister kan dock ha bidragit till skadan eller risken. Till Socialstyrelsen kommer även anmälningar, klagomål och frågor från allmänheten. Dessa spänner över ett brett fält, från allmänt hållna synpunkter på vården till ärenden som borde ha anmälts enligt Lex Maria. Direkta informationsfrågor förekommer, men mer sammansatta kommunikationssvårigheter ligger ofta bakom anmälningarna och klagomålen. Information till patienter och anhöriga handlar inte bara om att överbringa vissa sakuppgifter - på olika sätt berörs även vården, behandlingen och bemötandet i övrigt.
378 Bilaga 5 SOU 1997:154
Anmälningarna och klagomålen gäller brister i vårdkvaliteten som den enskilde har upplevt. Bristerna behöver inte ha uppstått genom att någon enstaka person har gjort fel och de kan vara svåra att komma till rätta med inom individtillsynen. Oftare beror bristerna på en serie händelser till följd av att insatserna i vårdförloppet inte varit de bästa möjliga. Att anmälningarna och klagomålen kommer till Socialstyrelsen visar att lokala kvalitetssystem och lokal avvikelsehantering kan utvecklas till att i tid fånga upp säkerhetsrisker och kvalitetsbrister i vården.
Från den 1 januari 1997 gäller särskilda föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården (SOSFS 1996:24). Där anges att systemen skall säkerställa patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet. Vårdpersonalen bör till exempel eftersträva en överenskommelse med patienten så att man kan säkerställa att patienten fått information om olika behandlingsalternativ och att patienten har rimliga förväntningar på behandlingens effekt. Även Lex Maria och lokal avvikelsehantering omfattas av nya föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen (SOSFS 1996:23), där det lokala ansvaret att identifiera och förebygga avvikelser från det normala händelseförloppet i vården betonas.
I sammanställningen av erfarenheter från tillsynen anges några uppgifter vid information till patienter och anhöriga, där brister särskilt ofta tycks leda till att patienten eller dennes anhöriga kontaktar Socialstyrelsen. Dessa är:
– att utgå från patientens behov och förutsättningar, – att följa upp hur informationen tas emot, bland annat genom att
förvissa sig om att den har uppfattats på ett korrekt sätt, – att göra patienten och de anhöriga delaktiga i vård och
behandling – utan att vårdansvaret läggs över på dem, – att ta hänsyn till förväntningar, känslor och starka reaktioner, – att kombinera skriftlig information med direkta samtal, – att lyssna aktivt, ge svar och vara tydlig som samtalspart, – att särskilt informera och lyssna på de anhöriga när patienten har svårt att ta emot upplysningar eller att komma till tals, – att särskilt förklara och förankra känsliga uppgifter i intyg eller
utlåtanden till myndigheter, – att dokumentera samråd och överenskommelser, – att leva upp till patientjournallagens krav när en person vill ta del av den egna journalen och – att berätta om lagstiftningen och var man kan klaga.
Socialstyrelsens olika former av utvecklingsarbete och kunskapsförmedling kan bidra till att stärka det lokala arbetet med information till patienter och anhöriga. Verksamhetstillsynen gör det möjligt att följa och granska lokala system för kvalitets-
Bilaga 5
379
utveckling, kvalitetssäkring och avvikelsehantering. Den medicinska faktadatabasen MARS ger läkare och annan vårdpersonal bättre underlag att informera om behandlingsalternativ, risker och resultat utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Olika former av metodutveckling kan dessutom förbättra möjligheterna att samla in och analysera patienters och deras anhörigas synpunkter på hälso- och sjukvården, särskilt utifrån de aspekter på vårdkvalitet som patienter och anhöriga själva bedömer vara viktigast.
1 Inledning
Denna översikt över Socialstyrelsens normering, erfarenheter och utvecklingsinsatser när det gäller information till patienter och deras anhöriga inom hälso- och sjukvården är avsedd att vara ett underlag för Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000). Kommittén har bland annat i uppdrag att överväga hur patientens ställning i vården kan stärkas. Syftet har varit
– att sammanställa verkets juridiska normering inom området, – att belysa informations- och kommunikationsfrågornas
betydelse för kvalitet och säkerhet i hälso- och sjukvården utifrån verkets arbete med uppföljning, utvärdering och tillsyn samt – att belysa hur verkets arbete med utveckling och
kunskapsförmedling kan bidra till förbättringar inom området.
Socialstyrelsen arbetar med frågor om patientinformation i olika sammanhang – genom juridisk normering, uppföljning och utvärde ring, tillsyn samt utveckling och kunskapsförmedling. Sammanställningen bygger på aktuellt material från dessa olika områden. När det gäller juridisk normering, uppföljning och utvärdering samt metodutveckling refereras publicerade författningar, studier och projektbeskrivningar. Erfarenheterna från nationella uppföljningar och utvärderingar bygger på större projekt med ofta omfattande kvantitativa studier där slutsatserna är giltiga för hela landet. Slutsatserna från verkets lokala uppföljningar har inte samma generella giltighet.
Erfarenheterna från tillsynen bygger på bedömningar gjorda av handläggare vid Socialstyrelsens regionala tillsynsenheter. Ett urval av dessa har intervjuats om informationsfrågornas betydelse i olika typer av ärenden samt om tillsynens roll och möjligheter i sammanhanget. Kvantitativa genomgångar och analyser av
380 Bilaga 5 SOU 1997:154
materialet har inte varit möjliga att göra. Istället anges några uppgifter vid information till patienter och anhöriga, där brister särskilt ofta tycks leda till att patienten eller dennes anhöriga kontaktar Socialstyrelsen. Säkerhetsaspekter uppmärksammas också.
Beskrivningen av erfarenheter från tillsynen kan inte ligga till grund för några bedömningar av om dessa förhållanden även i övrigt leder till klagomål eller risker. Inte heller kan den användas för bedömningar av om bristerna är omfattande. Jämfört med omfattningen av hela den svenska hälso- och sjukvårdens är det ett litet antal händelser som ligger till grund för beskrivningen. Anmälningar, klagomål och frågor från allmänheten är dock en relativt stor och tidskrävande del av Socialstyrelsens löpande tillsynsarbete.
Ett antal exempel ges på tillsynsärenden där frågor om information till patienter och anhöriga förekommer. Exemplen har valts för att visa den komplexitet och det allvar för den enskilde som dessa frågor ofta har. De kommer från olika delar av landet och gäller olika vårdområden och patientgrupper. Någon direkt representativitet i förhållande till hela mängden tillsynsärenden har de inte. Informationsfrågorna förekommer sällan i "ren" form, isolerade från andra aspekter på vård, behandling eller bemötande, och det är tveksamt om någon sådan representativitet kan uppnås.
De olika typerna av metoder och material i denna sammanställning kan inte kombineras till en helhetsbild av området eller till ett samlat underlag för att värdera omfattningen av eventuella problem. Å ena sidan finns det resultat från stora och omfattande undersökningar som mera sällan pekar på direkta brister i informationen till patienter och anhöriga, å andra sidan avspeglas olika konkreta problem i ärenden som kommer in till verket. Kontrasten mellan säkra fakta och mer "anekdotisk kunskap" gör det svårt att bedöma omfattningen av de problem som kan iakttas i enskilda fall.
Liknande svårigheter tycks återkomma vid försök att bedöma de brister som kan finnas i informationen till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården. Medan patientenkäter och andra studier ofta visar att det stora flertalet patienter är nöjda med den vård de får så ges enstaka missförhållanden inom till exempel äldrevården stor uppmärksamhet i massmedier.
Bilaga 5
381
2 Föreskrifter och allmänna råd
Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd publiceras i verkets författningssamling. Föreskrifterna är bindande regler. De allmänna råden innehåller rekommendationer om hur en författning kan eller bör tillämpas och utesluter inte andra sätt att uppnå de mål som avses i författningen.
Information till patienter i hälso- och sjukvården berörs i många av verkets föreskrifter och allmänna råd. Främst gäller detta i samband med övergripande frågor om bland annat journalföring och kvalitet i hälso- och sjukvården, frågor som direkt berör den enskildes säkerhet och frågor inom områden som regleras genom särskild lagstiftning, till exempel smittskydd eller psykiatrisk tvångsvård. I underbilaga 5.1 ges en översikt över nu (juli 1997) gällande föreskrifter och allmänna råd som innehåller normering av information till patienten och anhöriga. Tre nya föreskrifter och allmänna råd som särskilt nämner information till patienter och anhöriga beskrivs i detta avsnitt.
2.1 Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården
Övergripande betydelse har Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården (SOSFS 1996:24). Dessa har utarbetats som stöd för tillämpningen av de nya kraven på kvalitetsutveckling och kvalitetssäkring. Från den 1 januari 1997 är dessa krav inskrivna i hälso- och sjukvårdslagen (31 §) och tandvårdslagen (16 §) och omfattar all hälso- och sjukvård och tandvård. Föreskrifterna och de allmänna råden gäller från samma datum.
Föreskrifterna och de allmänna råden ställer krav på att all verksamhet inom hälso- och sjukvården skall omfattas av system för planering, utförande, uppföljning och utveckling av kvaliteten, det vill säga system för egenkontroll. All personal skall medverka i den systematiska och fortlöpande kvalitetsutvecklingen. Det skall ingå som ett naturligt led i allt vård- och behandlingsarbete att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten. Föreskrifterna och de allmänna råden riktar sig till alla nivåer i vården: vårdgivare, verksamhetschefer eller motsvarande samt all hälso- och sjukvårdspersonal.
Patienten står i centrum i föreskriften. Kvalitetssystemen skall säkerställa patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet. Vårdpersonalen bör till exempel eftersträva en överenskommelse med patienten så att man kan säkerställa att patienten får information om olika behandlingsalternativ och att patienten har rimliga förväntningar på behandlingens effekt. Vårdgivaren fastställer verksamhetens övergripande inriktning
382 Bilaga 5 SOU 1997:154
eller policy för kvalitet och ambitioner för att tillgodose patientens behov. Vårdgivaren bör också ange övergripande riktlinjer för hur personalen och verksamheten skall förhålla sig till patienten.
Föreskriftens 2 § gäller patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet. Den lyder:
Kvalitetssystemen skall säkerställa
– att kvalitet och säkerhet i patientens vård och
omhänder tagande tillgodoses – att patienten och denne närstående visas omtanke och
respekt – att patientens värdighet och integritet tillgodoses – att patienten och dennes närstående informeras och
görs delaktiga – att förslag och klagomål från patienter och närstående
tas om hand och beaktas.
I allmänna råd till denna paragraf sägs bland annat följande:
Information om vård och omhändertagande påverkar patientens, anhörigas och andra intressenters förväntningar. Genom att eftersträva en överenskommelse med patienten kan ansvarig vårdpersonal säkerställa att patienten fått information om möjliga behandlingar och att patienten har rimliga förväntningar på dessas effekter. Patientens egen roll, ansvar och medverkan i sin vård och behandling blir också tydlig.
Genom utvecklade, tydliga och kända rutiner för hantering av klagomål och förslag underlättas kontakterna med patienterna. Patienterna bör få information om vart de kan vända sig, hur hanteringen går till och om eventuella resultat. Förslag och klagomål från patienter och anhöriga bör ses som en viktig återkoppling till verksamheten. Väl utvecklade rutiner för hantering av dessa kan leda till både kvalitets- och tidsvinster.
Verksamhetens inriktning och mål bestäms utifrån patientens och befolkningens behov, krav i lagar, författningar och andra bestämmelser, övriga krav på verksamheten, vetenskap och beprövad erfarenhet, riskanalys och effektiv resursanvändning. Verksamhetschefen eller motsvarande ansvarar för att de operativa verksamhetsmålen formuleras så att de är mätbara och att de nås. Alla medarbetare skall engageras i arbetet med att formulera mål. Mätbara mål, mått och mätmetoder bör fastställas för viktiga processer i verksamheten. Om det finns nationellt utvecklade mål, mått, indikatorer och normer för en verksamhet bör de användas. Genom att delta i olika nationella och internationella register kan jämförelser göras med andra inom samma verksamhet och den egna verksamheten följas upp över tid.
Bilaga 5
383
Föreskrifternas krav på kvalitetssystem gäller oavsett vilken modell för kvalitetssystem som används i verksamheten.
2.2 Lex Maria och lokal avvikelsehantering
Bestämmelserna om anmälningsskyldighet i hälso- och sjukvården har från den 1 januari 1997 förts över från den så kallade Lex Mariaförordningen till tillsynslagen. I 5 § tillsynslagen anges att vårdgivaren snarast skall göra anmälan till Socialstyrelsen om en patient i samband med vård, behandling eller undersökning inom hälso- och sjukvården drabbas av eller utsätts för risk att drabbas av allvarlig skada eller sjukdom. Benämningen Lex Maria - efter en händelse vid Maria sjukhus i Stockholm under 1930-talet - har dock behållits i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om anmälningsskyldigheten samt lokal avvikelsehantering (SOSFS 1996:23) som också gäller från den 1 januari 1997.
Syftet med bestämmelserna om lokal avvikelsehantering och Lex Maria-anmälan är att kunskaperna om risker i hälso- och sjukvården skall öka så att avvikelser kan minimeras genom i första hand förebyggande åtgärder. Alla felhandlingar, olyckor, tillbud m.m. i verksamheten utgör avvikelser. I föreskrifterna och de allmänna råden anges att vårdgivaren skall ha lokala rutiner för hantering av avvikelser som en del av kvalitetssystemet. Rutinerna bör integreras i det dagliga arbetet vid enheten. All hälso- och sjukvårdspersonal är skyldig att rapportera avvikelser av betydelse för patientsäkerheten till den som hos vårdgivaren svarar för den lokala avvikelsehanteringen.
Vårdgivarna skall följa upp den lokala avvikelsehanteringen. När en avvikelse har nått en viss "styrka", det vill säga när en patient drabbats av eller utsatts för risk att drabbas av allvarlig skada eller sjukdom, skall det inträffade också anmälas till Socialstyrelsen. Det är denna anmälan som kallas Lex Mariaanmälan. Bland exemplen på avvikelser eller orsaker till sådana som skall anmälas nämns otillräcklig eller felaktig information till patient eller anhörig.
Patienten skall underrättas om en skada eller sjukdom kan antas ha samband med vården eller behandlingen och om anmälan skett till Socialstyrelsen. Även om det har funnits en risk för allvarlig skada eller sjukdom och anmälan har gjorts till Socialstyrelsen bör patienten informeras. En anteckning om underrättelsen skall göras i journalen. Den som är anmälningsskyldig ansvarar också för att patienten informeras om Socialstyrelsens beslut i ärendet såvida inte en sådan underrättelse bedöms olämplig. Underrättelse skall ske så fort som möjligt.
384 Bilaga 5 SOU 1997:154
2.3 Informationsöverföring och samordnad vårdplanering
Från den 1 januari 1997 gäller även Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om informationsöverföring och samordnad vårdplanering (SOFS 1996:32).
För att trygga enskilda patienters rätt att få en god och säker vård och omsorg krävs i vissa fall samverkan mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. En grundläggande förutsättning för att denna samverkan skall fungera genom hela vårdkedjan är att den information som behövs för att planera patientens vård och omsorg finns tillgänglig och kan överföras mellan olika vårdgivare i samband med att patienten flyttar från en vårdform till en annan. Syftet med föreskrifterna och de allmänna råden är att skapa en struktur för informationsöverföring och samverkan mellan olika vårdgivare i de fall kommunen kan få ett betalningsansvar enligt lagen om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård.
Patientens medverkan betonas. Patienten skall ha samtyckt till att uppgifter om honom eller henne lämnas ut. I de fall patienten inte själv kan lämna medgivande på grund av sitt psykiska eller somatiska tillstånd kan kontakt tas med närstående för att utröna vad patientens inställning skulle kunna vara. I vissa fall saknas möjlighet att utröna patientens inställning. Uppgifter kan då lämnas ut och erforderliga kontakter tas om det kan antas att patienten inte skulle ha något att invända mot att få erforderlig vård och omsorg och det står klart att patienten eller dennes närstående inte lider men av att uppgifterna om dem lämnas ut. Ibland översänds ett så kallat intagningsmeddelande om intagning i sluten vård till socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården. Det skall i så fall ske med patientens samtycke.
Så fort underlag föreligger att patienten efter utskrivning behöver sociala insatser och hälso- och sjukvårdsinsatser bör en samordnad vårdplanering inledas. Med detta avses en samordning av fortsatta insatser i den slutna vården och de insatser som kan vara aktuella inom socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården efter sjukhusvistelsen. När ansvarig läkare inom den slutna vården tagit ställning till att patienten kan behöva vård och omsorg efter sjukhusvistelsen skall information översändas till socialtjänsten och hälso- och sjukvården, om patienten samtycker till det eller det kan antas att patienten inte har något att invända mot det.
Den för patienten ansvarige läkaren bör ta upp frågan om hur kontakterna med socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården skall genomföras tillsammans med patienten och personalen på den enhet där patienten är intagen. Det förutsätts att
Bilaga 5
385
patienten och/eller dennes närstående erbjuds att delta om ett sammanträffande behöver äga rum för att den samordnade vårdplaneringen mellan företrädare för hälso- och sjukvården och socialtjänsten skall kunna genomföras på ett ändamålsenligt sätt.
En föreskrift i författningen är att ett utskrivningsmeddelande skall skickas till socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården samma dag som patienten skrivs ut från sluten hälsooch sjukvård. Ett exemplar av utskrivningsmeddelandet skall överlämnas till patienten eller till den som följer med patienten från sjukhuset. Utskrivningsmeddelandet bör vara en sammanfattning av de medicinska, omvårdnadsmässiga och rehabiliterande insatser som patienten erhållit. Utskrivningsmeddelandet bör innehålla uppgifter om vilka som har varit ansvariga för patientens vård och omsorg på sjukhuset, resultatet av aktuell vård och behandling, ADL-förmåga, kommunikativ förmåga och förslag till fortsatta behandlings- och rehabiliteringsåtgärder.
När patienten tas in på sjukhus bör motsvarande information överföras till sjukhuset från socialtjänsten och den öppna hälsooch sjukvården. Utgångspunkten bör vara att patienten själv tar med informationen till sjukhuset. Om patienten av olika skäl inte kan göra det och om närstående inte heller har möjlighet till det, måste patientens läkare och/eller sjuksköterska inom den öppna hälso- och sjukvården samt ansvarig befattningshavare inom socialtjänsten översända den information om den enskilde som är aktuell.
Det är viktigt att vård i livets slutskede utformas i samverkan med de närstående, särskilt när patientens tillstånd är sådant att han eller hon inte kan ge uttryck för någon egen uppfattning. Även om patienten bedömts som medicinskt färdigbehandlad bör han eller hon kunna få stanna kvar på sjukhuset, om detta är patientens önskemål och det kan ge en ökad livskvalitet för den enskilde. Om patienten önskar att få vårdas i det egna hemmet eller i det särskilda boendet bör hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna bistå denna önskan. Flyttningar från det egna hemmet eller det särskilda boendet till sjukhus bör endast erbjudas om sjukhusvården bedöms medföra en ökad livskvalitet för patienten.
386 Bilaga 5 SOU 1997:154
3 Kunskaper och erfarenheter från uppföljning och utvärdering
3.1 Nationell nivå
Socialstyrelsen har på uppdrag av regering och riksdag följt och utvärderat vissa av de senaste årens reformer inom hälso- och sjukvården. I några av dessa uppföljningar och utvärderingar uppmärksammas frågor om information till allmänheten och till enskilda patienter eller anhöriga. De slutsatser och iakttagelser som nämns här utgör i regel bara mindre inslag i större studier. De ger en varierande bild av vad lagändringar och andra centrala beslut som berör patientens ställning i vården har lett till.
Ädelreformen
Den informationsfråga som särskilt lyfts fram genom uppföljningen och utvärderingen av Ädelreformen gäller överföringen av uppgifter mellan olika enheter eller vårdgivare när en äldre människa byter vårdform. Här pekade Socialstyrelsen på brister i kontakterna både mellan dem som ansvarar för vården och mellan dessa och patienten eller dennes anhöriga. Problemen har även iakttagits i andra uppföljningar och inom tillsynen. De ledde till att verket i samarbete med huvudmännen och yrkesföreträdarna reglerade området med särskilda föreskrifter och allmänna råd.
Ädelutvärderingen har även uppmärksammat hur hemsjukvården och de särskilda boendeformerna utvecklats under 1990talet. En fråga som blivit alltmer aktuell i sammanhanget är vården av människor i livets slutskede. En studie av uppgifter från dödsorsaks- och slutenvårdsregistren av utvecklingen mellan 1991 och 1993 visar bland annat att denna vård i ökad omfattning har flyttats ut från sjukhuset till det särskilda boendet eller det egna hemmet. Människor flyttas också i mindre utsträckning till sjukhus under det sista levnadsåret. Förändringen kan även innebära nya förutsättningar för kontakterna mellan den kommunala hälso- och sjukvårdspersonalen och de äldre och deras anhöriga. Särskilt kan det gälla beslut att inte flytta den sjuke till sjukhus om detta inte bedöms kunna öka patientens livskvalitet. Det händer inte sällan att människor förs till akutsjukvården i onödan. Sjukhusens allt snabbare utskrivningar kan också vara svåra att acceptera för de anhöriga.
Inom vården och omsorgen om äldre har ekonomiska frågor och information om dessa stor betydelse för den enskilde. Det kan både gälla avgifter för samhällets tjänster och rätten till bistånd
Bilaga 5
387
från samhället. Förhållandena varierar i hög grad mellan kommunerna. Olika sätt att öka brukarinflytandet diskuteras, till exempel överenskommelser för att klargöra ansvaret för och förväntningarna på äldreomsorgens tjänster. Nya metoder att fånga upp de äldres önskemål och synpunkter kan behöva prövas, till exempel intervjustudier och inventeringar genom de äldres egna intresseorganisationer.
Inom uppföljningen och utvärderingen av Ädelreformen har samhällets hjälpmedelsinsatser studerats. Bland annat genomfördes hösten 1995 en intervjuundersökning av synen på service, bemötande, hjälpmedlet och dess nytta bland rullstolsburna och personer med rollatorer. Resultaten visade att brukarna var mycket nöjda med den hjälp de fick, men också att de hade små möjligheter att påverka hjälpmedelsinsatsen. Fram tonade en bild av hjälpmedelsverksamheten som en "prylleverans i standardförpackning" med alltför ringa inslag av uppföljning och dialog med den enskilde, som trots detta är förnöjd med den hjälp han får.
Handikappreformen
Hjälpmedelsfrågorna berörs också i uppföljningen av handikappreformen. I denna uppföljning har Socialstyrelsen funnit brister i hur lagändringen om individuell vårdplan för habilitering, rehabilitering och tillhandahållande av hjälpmedel har genomförts. Verket har bland annat pekat på att det behövs krafttag från huvudmännens sida för att informera bättre om möjligheterna till en individuell plan. Det behövs också lättillgänglig information om de habiliterings- och rehabiliteringsresurser som huvudmännen lokalt erbjuder.
Primärvården
När husläkarlagen trädde i kraft fick Socialstyrelsen i uppdrag att även följa upp och utvärdera denna reform. Efter det att lagen upphörde att gälla har uppföljningen breddats till att omfatta hela primärvården. Organisatoriska förändringar har gjorts i de flesta landsting och väsentliga motiv och syften vid lagens tillkomst finns kvar i nu gällande lagstiftning.
Som en del av primärvårdsuppföljningen genomfördes 1995 en befolkningsenkät om tillgänglighet och kontinuitet i primärvården. Enkäten omfattade ett slumpmässigt urval av befolkningen (20 -84 år) i nio områden. Av drygt 9 000 tillfrågade svarade mer än 80 procent. Mer än 60 procent av dessa uppgav att de hade en bestämd läkare i primärvården som de brukar vända sig till.
388 Bilaga 5 SOU 1997:154
Jämfört med tidigare studier tycks en markant ökning ha skett under 1990-talets första hälft av andelen personer som uppfattar att de har en egen läkare. Det ligger nära till hands att tro att diskussionerna om husläkare och husläkarsystemets listningsförfarande har bidragit till ökningen.
Drygt hälften av dem som svarade på enkäten ansåg att det var lätt att nå läkarmottagningen på telefon medan nästan en femtedel tyckte att det var besvärligt. Fyra av fem ansåg att väntetiden var acceptabel. De med sämre hälsa var inte lika positiva som de övriga. Inom denna grupp var det relativt sett fler som hade velat ha tid snabbare och tyckte det var besvärligt att komma fram på telefon.
3.2 Lokal nivå
Lokalt och regionalt studerar Socialstyrelsen hälso- och sjukvårdsfrågor genom länsvisa granskningar, så kallad Aktiv uppföljning. Granskningen sker i samråd och dialog med verksamheternas företrädare, landstings- och kommunledningar. Inom Aktiv uppföljning har frågor om information till patienter och anhöriga berörts i bland annat ett projekt från granskningen av Hallands och Göteborgs- och Bohus län under 1995.
Projektet gällde vårdbehov efter utskrivning från sjukhus och fördjupar bilden av brister i informationsöverföringen vid bytet av vårdform. Resultaten kan dock inte generaliseras till att gälla hela landet. I projektet ingick såväl intervjuer med vårdpersonal som en patientenkät. Enkäten besvarades av nästan 700 av de nära 1100 patienter som skrevs ut från kirurg-, medicin- eller ortopedklinik en avgränsad tid hösten 1995 vid tre sjukhus i de båda länen.
Undersökningen visade att sjukhusen systematiskt överskattade den givna informationens betydelse och innehåll. Några veckor efter utskrivningen ansåg sig patienterna generellt vara dåligt informerade om medicinering och smärtlindring. En orsak till bristerna kunde vara att informationen främst var muntlig och att den gavs av många olika personalgrupper. Upplevelser av att personalen jäktade och var stressad kunde ha påverkat patienternas möjligheter att fråga om sin sjukdom eller den behandling de hade fått. Även om patienternas uppfattning om informationen varierade med bland annat åldern tydde resultaten på att såväl informationsform som utskrivningsrutiner kunde förbättras. Kommunikationen med patienterna efter utskrivningen brast i flera fall också när det gällde tid för återbesök, svar på kontroller och genomgångna undersökningar.
Socialstyrelsen bedömde att såväl informationen mellan vårdnivåer som till patienterna behövde förbättras, bland annat
Bilaga 5
389
genom ökad användning av skriftlig information (även genom ny informationsteknologi) och bättre rutiner för information under sjukhusvistelsen och vid utskrivningen. Mellan sjukhusen fanns vissa skillnader, till exempel vad gällde information om risker med olika behandlingsåtgärder och om det var patientansvarig läkare som gav informationen.
4 Kunskaper och erfarenheter från tillsyn
Målet för Socialstyrelsens primära medicinska tillsyn är att bidra till optimal säkerhet och kvalitet i den svenska hälso- och sjukvården inom de ramar som ges genom politiska beslut. För den primära medicinska tillsynen har verket sex regionala enheter, i Göteborg, Jönköping, Malmö, Stockholm, Umeå och Örebro. Tillsynen skall kunna visa vårdgivarna vad de konkret behöver göra för att uppnå hälso- och sjukvårdslagens mål. Genom tillsynen skall vårdgivarna kunna få stöd i sin kvalitetsutveckling. Den primära medicinska tillsynen syftar också till att granska hälso- och sjukvårdspersonalens yrkesutövning. Tillsynen är således inriktad på såväl verksamheter som individer. Socialstyrelsens befogenheter att vidta åtgärder mot verksamheter inom hälso- och sjukvården och mot hälso- och sjukvårdspersonal framgår av tillsynslagen (1996:786).
Den förebyggande tillsynen med inriktning att stödja och stimulera bedrivs genom bland annat information om de krav och regler som gäller i sjukvårdande verksamhet, platsbesök och konferenser. Till det förebyggande arbetet hör även analys och återföring av erfarenheterna från enskilda ärenden. Den kontrollerande tillsynen bedrivs genom besök och inspektioner i anslutning till enskilda ärenden och genom mer omfattande verksamhet, bland annat samordnade "nedslag" i viss hälso- och sjukvårdsverksamhet. Utöver detta bedriver Socialstyrelsen även en sanktionerande tillsyn genom anmälningar till åtal, yrkanden om disciplinär påföljd och/eller återkallelse av yrkesbehörighet hos Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) samt ställningstaganden i remissärenden från domstolar och ansvarsnämnd. Från den 1 januari 1997 kan den sanktionerande tillsynen även riktas mot vårdgivare.
Erfarenheterna av informations- och kommunikationsfrågor kommer från olika delar av tillsynsarbetet. Tabellen visar antalet avslutade ärenden under senare år inom olika ärendetyper. Anmälningar, klagomål och frågor från patienter och anhöriga utgör en stor del av gruppen "övriga anmälningar".
390 Bilaga 5 SOU 1997:154
1 juli 1993 -30 juni 1994
1 juli 1994 -30 juni 1995
1 juli 1995 -30 juni 1996
Lex Maria - varav kommunal hälso- och sjukvård
1 598
526
1 608
758
1 453
507
Övriga anmälningar
791
713
1 263
Journalförstöring
296
363
318
Minskningen av Lex Maria-ärenden under det sista året beror på att antalet anmälningar från medicinskt ansvariga sjuksköterskor i den kommunala hälso- och sjukvården har minskat. Detta kan bland annat bero på att det efter ädelreformens genomförande successivt har blivit tydligare vilka händelser som de medicinskt ansvariga sjuksköterskorna skall anmäla enligt Lex Maria. Övriga Lex Maria-anmälningar har fortsatt att öka. En förklaring till ökningen av övriga anmälningar under det sista året kan vara ett ökat intresse för kvalitetsfrågor i vården med analys av riskhändelser som en följd av detta.
De regionala tillsynsenheterna har också en omfattande informations- och serviceverksamhet. Denna har tidigare bedömts utgöra omkring 20 procent av enheternas verksamhet. En stor del av denna verksamhet riktar sig till myndigheter, vårdpersonal och media. Telefonsamtal från patienter och anhöriga samt andra direkta kontakter med allmänheten ingår också i denna verksamhet.
4.1 Lex Maria
Lex Maria-ärenden anmäls av särskilt anmälningsskyldiga inom hälso- och sjukvården och gäller allvarliga skador och sjukdomar samt risker för detta. Avslutade ärenden förs in i Socialstyrelsens RiskDataBas, som nu innehåller drygt 6 000 klassificerade Lex Maria-beslut. Utifrån materialet i databasen publiceras referat av ärenden av lärande karaktär i RiskRonden. RiskRonden Special innehåller statistik över Lex Maria-ärendena. En tredjedel av de Lex Maria-ärenden som beslutades under verksamhetsåret 1995/1996 gällde felaktig, fördröjd eller utebliven behandling och en fjärdedel förväxlingar, främst vid hantering av läkemedel. Felhandlingar orsakade av hälso- och sjukvårdspersonal dominerade medan organisation och teknik stod för mindre andelar.
Bilaga 5
391
Bristande information kan bidra till risker
Bristande information mellan vårdpersonal eller vårdgivare är ett återkommande inslag i Lex Maria-ärendena. Särskilt gäller detta vid delegering och när patienter byter vårdform. Även bristande kontakt mellan vårdpersonal och patienter eller anhöriga berörs ibland. Det kan gälla i situationer där anhöriga till barn eller äldre varit särskilt intresserade av att bli informerade och delaktiga i vården. Om dessa kommunikationsfrågor funnits vid den anmälda händelsen eller om de utvecklats efter hand, till följd av skadan eller risken, kan vara svårt att utreda. I vissa fall tycks de hänga samman med brister i kontakten mellan olika grupper av vårdpersonal eller mellan olika vårdgivare.
I vissa ärenden är informations- och kommunikationsfrågor närmare sammanvävda med riskhändelsen. Det kan då gälla att vårdpersonalen inte givit patienten tillräcklig information om en behandling eller att situationer uppstått där patienterna utsatts för risker därför att vårdpersonalen inte tagit sitt ansvar. Vårdpersonalen kan också utan att fullt ut ha tagit ansvar för de medicinska följderna ha försökt eller trott sig försöka tillmötesgå patientens egen önskan om vård och behandling. När det gäller bevakning av remisser och provsvar vid till exempel utredning av cancerdiagnoser kan bördan på den enskilde patienten bli tung. Kontakten mellan personal och patient kan också ha blivit sådan att all viktig information om hälsotillståndet, läkemedel m.m. inte kommit fram. Detta kan bland annat påverka möjligheterna att ställa diagnos.
Flera av de ärenden som under 1996 refererades i RiskRonden och RiskRonden Special berörde vid sidan av andra riskmoment även problem i kontakterna mellan vårdpersonal och patienter. Några exempel:
Ex 1: En man med multipel skleros (MS) vill prova en behandling som inte är helt etablerad. Den ansvariga läkaren har inte erfarenhet av behandlingen och kontaktar överläkaren vid sin vårdavdelning. Hon nöjer sig med dennes råd och inleder behandlingen utan att ta del av den information om hur uppföljningen borde göras som finns i FASS. Efter några veckor får patienten olika symtom som leder till att han snabbt kallas till kontroll. Antalet vita blodkroppar har sjunkit kraftigt och mannen läggs in på infektionsklinik för behandling med antibiotika och benmärgsstimulerande medel. Den bristande uppföljningen har flera orsaker. Att patienten själv bett att få bli behandlad tycks ha försatt vanliga försiktighetsrutiner ur spel. Samtidigt har patienten troligen accepterat mera biverkningar än annars innan han kontaktat sjukvården.
392 Bilaga 5 SOU 1997:154
Ex 2: En äldre kvinna med flera handikapp skall genomgå en neuro-ortopedisk operation. Riskerna i samband med operationen bedöms som stora. Kvinnan läggs in preoperativt på intensivvårdsavdelning och efter observation där beslutas det i samråd med operatören om en preoperativ trakeotomi. Trakeotomin utförs med en ny teknik som håller på att utvecklas vid kliniken. Ingreppet utförs av en läkare som saknar erfarenhet av den nya tekniken. Läkaren handleds av en kollega med erfarenhet av metodiken. Trakeotomin misslyckas. Handledaren tar över och kanylen placeras rätt. Efteråt konstateras att kvinnan bland annat fått en heshet som har blivit bestående och vållar henne betydande besvär. Vid utredningen av händelsen inhämtar Socialstyrelsen bedömningar från vetenskapliga råd i öron-näsa-halssjukdomar och anestesiologi. Råden menar bland annat att det var fel att utnyttja operationstillfället för praktisk undervisning.
Ex 3: En tvåårig flicka kommer tillsammans med sin pappa till akutmottagningen vid ett mindre sjukhus. Flickan har sedan ett dygn haft sekretion ur vänster öra, men inga andra symtom. Vid undersökningen är hon pigg och till synes opåverkad. Läkaren undersöker båda öronen och uppfattar tillståndet som en lindrig form av öroninflammation. Han tycker att man kan avvakta och pappan uppmanas att höra av sig om värk, feber eller andra symtom skulle uppträda. Han skall annars beställa tid för kontroll om två till tre månader. Drygt två veckor senare kommer flickan och pappan tillbaka till akutmottagningen. Flickan har haft stigande feber under ett par dagar, men hennes allmäntillstånd är fortfarande gott. Undersökningen görs nu av en annan läkare, som remitterar flickan till länssjukhus. Där opereras hon nästa dag. Benet bakom vänsterörat mejslas ut och en stor mängd var töms när man kommer in i cellsystemet. Efter dränering och antibiotikabehandling sker en normal läkning. Genom att avstå från vanlig antibiotikabehandling tog han dock på sig ett särskilt ansvar för att följa upp flickans tillstånd. Pappan hade till exempel behövt tydligare information om i vilken situation han på nytt skulle kontakta sjukhuset.
Ex 4: En äldre man har blodbrist och blod i avföringen. Vid vårdcentralen görs en rektoskopi, som inte visar några sjukliga förändringar. Vårdcentralen beställer tid för tjocktarmsröntgen. I väntan på röntgen får mannen fortsätta att kontrollera blodvärdet vid vårdcentralen. Röntgenundersökningen genomförs efter några månader. Ungefär nio månader senare kontaktar mannen vårdcentralen och berättar att han inte hört något om resultatet av undersökningen. Det visar sig
Bilaga 5
393
att något röntgensvar inte finns på vårdcentralen och att patienten har upphört att komma på blodkontroller. Via röntgenarkivet klarläggs det att mannen har en tjocktarmscancer som därefter opereras framgångsrikt. Att det tar så lång tid innan mannen själv kontaktar vårdcentralen beror antagligen på att han är rädd för att ”få veta sanningen” om sitt tillstånd. Han har under flera år behandlats för perniciös anemi och något år tidigare avböjde han tjocktarmsröntgen i samband med blodbrist.
Information till patienter kan även utgöra en del av viktiga etiska frågor när det till exempel handlar om att avstå från en behandling:
Ex 5: En äldre kvinna vårdas vid sjukhus för en malign tumör i nedre delen av matstrupen. Behandling i syfte att bota bedöms inte vara möjlig och kvinnan får en nosogastrisk sond för att kunna inta flytande föda, eftersom hon inom kort bedöms få så stora sväljsvårigheter att hon inte kan försörja sig ordentligt. Patienten flyttar därefter till sjukhem och sedan vidare till egen bostad och ålderdomshem. Hon försämras successivt med tilltagande uttorkning och avmagring innan hon i samband med sondbyte åter tas in på sjukhus. Under de fyra månader som gått efter utskrivningen har hon minskat 16 kg i vikt. Hon flyttar åter till sjukhem och avlider - efter ännu en kort vårdperiod på sjukhuset - några månader senare.
Vården av patienten anmäls till Socialstyrelsen både av
chef läkaren på sjukhuset och medicinskt ansvarig sjuksköterska, tillika distriktssköterska, i hemkommunen. Den medicinskt ansvariga sjuksköterskan förklarar under utredningen att han tidigt uppfattade att kvinnan "tappade livsgnistan" och avböjde sondmatning. Med tanke på hennes diagnos och ålder - hon var 91 år - tyckte han "inte att det var något att säga om". När kvinnan vårdades på sjukhemmet skulle hon enligt den medicinskt ansvariga sjuksköterskan ha varit mycket bestämd när det gällde att bara ta emot en enda spruta vid sondmatningen. Kvinnans dotter uppger under utredningen att hon utan resultat föreslog extra näringstillskott i sonden.
Socialstyrelsen vetenskapliga råd i omvårdnad finner
allvar liga brister i bland annat sjuksköterskornas journalföring. Det finns också allvarliga försummelser i omvårdnaden av patienten som inte tillförts näring och vätska i normal omfattning. Något beslut verkar inte ha fattats om patienten skulle tillföras näring och vätska på effektivast möjliga sätt eller om man skulle acceptera att hon inte fick i sig tillräckligt näring och vätska.
394 Bilaga 5 SOU 1997:154
Det vetenskapliga rådet betonar att det behövs flera klarlägganden för att bedöma om det är riktigt att acceptera en patients önskan att avstå från behandling eller att avsluta pågående behandling: en sådan önskan skall föreligga, patienten skall vara psykiskt klar och veta vad hon vill, patienten skall vara väl informerad om konsekvenserna av sin önskan och vilka alternativa behandlingar som finns, patienten skall inte lida av depression utan önskan skall vara i samklang med hennes livssyn, det skall diskuteras vem eller vilka som kan tala för patienten när hon själv inte anses kunna förstå sitt eget bästa, patientens livskvalitet skall noga observeras när man beslutar att avstå från näring och vätska, beslutet att acceptera patientens önskan skall tas efter en ingående etisk diskussion samt signeras och dokumenteras.
Inte på någon av dessa punkter hittar det vetenskapliga rådet tillräckligt med underlag i dokumentationen. Genom journalerna går det inte att få en klar bild av vilken omvårdnad patienten fått och vilka överväganden som legat bakom valet av åtgärder. Om det var riktigt att respektera patientens önskan att inte sondmatas går inte att säga. Handlingarna beskriver enligt det vetenskapliga rådet "inte en lidande människa utan en sond som har problem". Inläggningen på sjukhus fyra månader efter utskrivningen berodde till exempel enligt journalen på att sonden börjat bli smetig, skör och sprucken.
Socialstyrelsen delar det vetenskapliga rådets bedömning och tillägger att den omvårdnadsjournal som förts av den medicinskt ansvariga sjuksköterskan inte uppfyller kraven i patientjournallagen eller i verkets föreskrifter och allmänna råd.
Direkta frågor om information till patienter förekommer i ärenden där läkemedel har hanterats på ett felaktigt sätt och orsakat allvarlig skada eller risk för detta. Det kan handla om att patienten inte givits tillräcklig information om hur han eller hon själv skall ta ett läkemedel eller att patienten eller dennes anhöriga inte tillräckligt har informerats om dosering och behandlingsperiod. I flera av dessa ärenden har medicineringen i praktiken kommit att styras av storleken på den förpackning som patienten fått från apoteket och inte av läkarens ordination. Här finns även exempel på att muntlig och skriftlig information till patienten bidragit till missförstånd och risker.
Ex 6: En man vårdas vid onkologmottagning för en elakartad lymftumör. Han får själv fortsätta cytostatikabehandlingen i hemmet. Enligt vad avdelningen senare uppger ges han noggranna muntliga och skriftliga instruktioner om hur
Bilaga 5
395
läkemedlen skall tas. Efter en dag i hemmet kontaktar mannen jourhavande läkare på grund av kräkningar. Läkaren beslutar att mannen skall avstå från cytostatikabehandlingen och komma till mottagningen. Där får han återigen cytostatika och det beslutas att den återstående, sista dosen skall tas hemma.
Drygt en vecka senare görs en blodprovskontroll som visar att antalet vita blodkroppar i blodet sjunkit kraftigt. Mannen har också feber och läggs in för fortsatt vård. Det framkommer vid samtal under ronden att han har missuppfattat ordinationen och fortsatt ta cytostatikakapslarna fram till att han läggs in på sjukhus. Mannen har bakteriell blodförgiftning och möjligen även en bakteriell inflammation. Efter utredning konstaterar Socialstyrelsen att det inträffade beror på att mannen fick recept på ett större antal cytostatikakapslar än vad som ingick i kuren. Den skriftliga information var otillfredsställande och dessutom svår att tolka för den som inte är van att hantera läkemedel. Informationen omfattade till exempel även anvisningar för andra läkemedel än cytostatikan. Verket ser allvarligt på händelsen och betonar att det är av största vikt att vården ser de problem som kan vara förenade med en ändrad vårdform, till exempel när en patient själv skall sköta behandlingen. Kliniken utformar efter händelsen en ny blankett för informa tion till de patienter som behandlas med cytostatika. På baksidan av blanketten finns en särskild instruktion för patienter som själva sköter behandlingen i hemmet.
Får patienten veta att Lex Maria-anmälan gjorts?
En särskild informationsfråga i samband med Lex Maria är om den patient som utsatts för skadan eller risken själv fått veta av vårdpersonalen att anmälan gjorts. Socialstyrelsens tidigare föreskrift och allmänna råd förutsatte att vårdpersonalen berättade detta, men innehöll inget direkt krav på sådan information. Genom de nya föreskrifterna har detta ändrats (se avsnitt 2.2). Den regionala tillsynsenheten i Umeå har nyligen undersökt hur informationen om Lex Maria-anmälan fungerade innan Socialstyrelsen ställde direkta krav. Av 125 intervjuade patienter visste bara 49 att deras "ärende" anmälts enligt Lex Maria.
De intervjuade tillfrågades också om de vid tidpunkten för skadan eller risken kände till innebörden av Lex Maria. Av 123 svarande sade 98 att de inte alls gjorde det. Möjligheterna att de drabbade patienterna själva skulle kunna fråga om anmälan gjorts var då mycket små. Mer än hälften av dem som inte kände till innebörden uppgav dock att mer information skulle ha haft liten eller ingen betydelse.
396 Bilaga 5 SOU 1997:154
Förtroendet för HSAN och Socialstyrelsen föreföll vara relativt gott. Av 119 svarande ansåg 75 att HSAN har mycket eller ganska stor betydelse för att förbättra kvaliteten i svensk sjukvård. På motsvarande fråga om Socialstyrelsens roll sade 68 av 123 svarande att verket har mycket eller ganska stor betydelse.
4.2 Journalförstöring
Den som vill att den egna patientjournalen helt eller delvis skall förstöras kan ansöka om detta hos Socialstyrelsen. Ett beslut om förstöring kan ges om skälen är godtagbara. Uppgifterna får dock inte förstöras om de behövs för vården eller av andra skäl, till exempel att läkarens behandlingsåtgärder prövas av Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd. Personer som vill få sina journaluppgifter förstörda uppger ofta att dessa är felaktiga eller kränkande. Andra hävdar att uppgifterna kan vara till skada om de blir kända av till exempel arbetsgivaren, att de avhåller personen från att söka vård eller att han eller hon misstror sekretessen.
De uppgifter som uppges vara felaktiga gäller ofta psykiatriska diagnoser eller bedömningar av mer psykosocial karaktär. En mamma kan till exempel be att få uppgiften "överbeskyddande förälder" struken ur barnets primärvårdsjournal. Många gånger gäller strykningar av önskemålen psykiatriska diagnoser som utifrån journalhandlingen verkar vara väl underbyggda. Förtroendekriser, där personen känt sig kränkt av bemötandet i vården och kommit att tvivla på läkarens kompetens, kan skönjas bakom önskemålen. Uppgifter om psykiatriska diagnoser och psykosociala uppgifter i patientjournalen kan behöva förklaras särskilt noga för patienten.
4.3 Anmälningar, klagomål och frågor från allmänheten
De regionala tillsynsenheternas kontakter med allmänheten är som nämnts relativt omfattande och tar en betydande del av deras tid. Exakta beräkningar är dock svåra att göra. Antalet anmälningar och klagomål vid sidan av Lex Maria ger en bild av kontakterna, men därtill kommer också många telefonsamtal. I några fall leder telefonsamtalen till att Socialstyrelsen på eget initiativ öppnar ett ärende. Anmälningarna och klagomålen spänner över ett brett fält, från allmänt hållna påståenden till ärenden som borde ha anmälts enligt Lex Maria. Direkta informationsfrågor förekommer, men mer sammansatta kommunikationssvårigheter ligger ofta bakom anmälningarna och klagomålen. Information till patienter och anhöriga handlar inte bara om att överbringa vissa sakuppgifter.
Bilaga 5
397
På olika sätt berörs även vården, behandling en och bemötandet i övrigt. Svårigheterna behöver inte heller ha uppstått genom att någon enstaka person har gjort fel.
Anmälningarna och klagomålen utgår från brister i vårdkvaliteten som den enskilde har upplevt. Att så många vänder sig till Socialstyrelsen med klagomål kan tyda på att den lokala kvalitetssäkringen och avvikelsehanteringen inte har utvecklats när det gäller att uppmärksamma och hantera brister i vården. Med väl fungerande kvalitetssystem hade problemen kunnat fångas upp och lösas direkt mellan de berörda, kanske efter att den som var ansvarig bett om ursäkt för att kontakten gick snett.
I detta avsnitt anges några uppgifter vid information till patienter och anhöriga, där brister särskilt ofta tycks leda till att patienten eller dennes anhöriga kontaktar Socialstyrelsen. Ett antal exempel ges i anslutning till dessa uppgifter. Dessa är med något undantag hämtade från ärenden som avslutades under 1995 och 1996. Referaten är relativt utförliga och återger i regel såväl patientens eller den anhöriges kritik som yttranden från vetenskaplig expertis och Socialstyrelsens bedömning.
Att utgå från patientens behov och förutsättningar – och att följa upp hur informationen tas emot
Många anmälningar och klagomål innehåller påståenden om felbehandling som efter utredning visar sig bottna i bristande information och kommunikation mellan vårdpersonal och patienter eller anhöriga. Ett återkommande problem är att information har givits utan att anpassas efter mottagarens behov och förutsättningar och utan att följas upp med frågor om hur informationen har uppfattats. Vårdpersonalen kan ha brustit när det gäller att förvissa sig om att den givna information har uppfattats på ett korrekt sätt. Personalen kan också ha använt ord som patienten inte förstod eller beskrivit genomförandet av en behandling utan att ge svar på frågor om hur denna påverkar patientens dagliga liv: om man kan klara sig själv, om man kan bo kvar hemma, om man behöver bygga om för att få plats med hjälpmedel och vad detta kan kosta. I andra fall kan problemen vara mer komplicerade. I stället för kontakt har låsningar och blockeringar uppstått och problemen har inte retts ut där de bäst kunde ha lösts, direkt i vården eller genom den lokala förtroendenämnden.
När anmälningar och klagomål utreds av verket står ofta ord mot ord. Det går då inte att säga om något fel har begåtts och i så fall av vem. Som bidrag till det lokala arbetet med kvalitetsfrågor kan anmälningarna och klagomålen lättare leda till konkreta resultat. Många anmälare poängterar också att de vill förhindra att händelsen upprepas. Socialstyrelsen pekar också i beslut och
398 Bilaga 5 SOU 1997:154
bedömningar på att bristande information och kommunikation behöver uppmärksammas i det lokala arbetet med kvalitetsfrågor och att detta även bör fånga upp och förebygga de kvalitetsbrister som patienten eller den anhörige själv upplever.
Ex 7: En kvinna ringer till en av Socialstyrelsens regionala tillsynsenheter. Hon klagar på hur hon "misshandlades" på ett sjukhus när hon för en tid sedan födde barn. Både hennes och barnets liv var i fara, säger hon, läkaren fick skära upp livmodern med skalpell och ta ut barnet. Hon hävdar att vårdpersonalen har tystat ned händelsen. Själv förmådde hon inte fråga om saken när hon senast träffade barnmorskan vid ett vanligt återbesök. Eftersom kvinnan förlorat förtroendet för personalen har hon nu låtit bli att komma på det nya återbesök hon kallats till.
Handläggaren vid Socialstyrelsen kontaktar den klinik där förlossningen ägt rum. Hon talar med den ansvarige läkaren och med barnmorskan. Ingen av dessa förstår vad kvinnan menar. Förlossningen var helt normal. Att skära upp livmodern och ta ut barnet den vägen hade för övrigt inte varit tänkbart under några omständigheter. Barnmorskan bekräftar att hon träffat kvinnan vid ett återbesök och att ingenting då framkommit som tytt på klagomål eller traumatiska minnen. Det är också riktigt att kvinnan inte kom på det återbesök som hon senast kallats till.
Det tar lite tid innan handläggaren kan klarlägga vad klagomålet bottnar i. Läkaren beskrev under förlossningen händelseförloppet för kvinnan. Vid ett tillfälle sade han att han fäste skalpelektroder på barnets huvud för att mäta pulsfrekvensen. Ordet "skalpelektroder" var obekant för kvinnan och hon uppfattade inte mer än de båda första stavelserna. Dessa tolkade hon som "skalpell" - och drog slutsatsen att läkaren beskrev ett kirurgiskt ingrepp för henne. Först när kvinnan förstår sammanhanget förmår hon att tillsammans med sitt barn komma på återbesök på sjukhuset.
Bakom anmälningarna och klagomålen kan det finnas händelser, där vårdpersonalen kunde ha informerat bättre men kanske ändå inte kunnat förhindra alla missförstånd.
Ex 8: En äldre man, som lider av demenssjukdom, tas in på sjukhus på grund av akuta smärtor i vänster underben. Blodflödet i benets pulsådror är hindrat och man försöker operera bort propparna. Kallbrand utvecklas och det blir nödvändigt att amputera benet.
En tid efter amputationen visar det sig att mannen har
en multiresistent bakterietyp som även upptäcks bland andra
Bilaga 5
399
patienter på avdelningen. Han får därför flytta till infektions kliniken för fortsatt vård. Så småningom kommer han hem och får då hemtjänst dygnet runt och hemsjukvård. Tillståndet försämras efter en tid och han tas in på infektionskliniken. Höger underben amputeras. Mannen återhämtar sig inte efter operationen utan avlider några veckor senare.
Mannens dotter skriver till Socialstyrelsen för att få vården vid sjukhuset granskad. Efter utredning konstaterar verket att den infektion som mannen fick på sjukhuset inte hade nämnvärd betydelse för sårläkningen eller sjukdomsförloppet. Eftersom mannen av smittskyddsskäl inte kunde vårdas på sjukhem var infektionen dock ett vårdproblem.
När det gäller informationen om sjukdomsförloppet och de praktiska och ekonomiska förutsättningarna för vården i hemmet skriver verket att denna inte varit tillräckligt tydlig och anpassad efter de anhörigas behov. Genom informationen fick de anhöriga inte full förståelse för vad infektionen innebar. Dessutom flyttades mannen till infektionskliniken innan de anhöriga hade informerats, vilket framstår som en onödig brådska då han redan haft infektionen i två dygn innan flytten. Informationen om kommunens och primärvårdens kostnader för att förbereda och genomföra hemtjänsten och vården i hemmet var uppenbarligen inte heller tillräckligt tydlig. Bland annat behövde förändringar göras i bostaden.
Dottern kritiserar även sjukvårdspersonalen för att hon själv skulle ha uppmanats att sköta informationen till fadern och för att någon vårdplanering inte genomfördes inför utskrivningen till hemmet. Den ansvarige chefläkaren skriver i ett yttrande till Socialstyrelsen att dottern inte uppmanades att sköta informationen utan att vårdpersonalen uppfattade att de anhöriga ville att hon skulle tala med fadern, som blev mindre orolig och ångestfylld när de anhöriga var på besök. Av journalhandlingarna framgår att vårdplanering genomfördes och att mannens son då godkände utskrivningen.
Att ta hänsyn till förväntningar, känslor och starka reaktioner
Kommunikationen mellan vårdpersonalen och patienter eller anhöriga kan påverkas av förväntningar eller önskemål som vården inte kan infria. Anhöriga kan till exempel ha svårt att acceptera att möjligheterna att bota en svår sjukdom är uttömda och att ta till sig information om detta. När de ber om en viss behandling som vårdpersonalen inte bedömer vara meningsfull eller möjlig enligt vetenskap och beprövad erfarenhet upplever de att kommunikationen bryts. Vårdpersonalen kan å sin sida ha svårt
400 Bilaga 5 SOU 1997:154
att anpassa förväntningarna till vad som är realistiskt. Sorgreaktioner eller svårigheter för patient och anhörig att prata med varandra om till exempel en livshotande sjukdom kan ytterligare komplicera kommunikationen i dessa situationer.
Ex 9: En äldre man söker två gånger under kort tid vid en vårdcentral. Andra gången får han remiss till sjukhus och tas där om hand akut. Den utredning som görs visar att han har en långt framskriden tumörsjukdom som angripit flera viktiga inre organ. Ansvarig läkare bedömer att det inte går att göra ett kirurgiskt ingrepp eller att på annat sätt försöka bota mannen. Mannens hustru vill att möjligheterna till operation undersöks ytterligare och läkaren rådfrågar ett universitetssjukhus och remitterar mannen till ett regionsjukhus. Den första bedömningen bekräftas.
Mannens hustru klagar på vården och behandlingen till Socialstyrelsen. Chefsöverläkaren skriver i ett yttrande bland annat att mannen hade svårt att själv tala om sin sjukdom med vårdpersonalen och att han inte ville göra det tillsammans med sin hustru. Socialstyrelsen skriver i sitt svar till kvinnan att det inte finns anledning att ifrågasätta att alla behandlingsvägar skulle ha prövats. Verket skriver att sjukvårdspersonalen har att balansera sitt agerande med största möjliga hänsyn till både patient och anhörig och med hänsyn till den enskildes integritet. Det är mycket beklagligt att kvinnan upplever att för henne viktiga frågor om mannens sjukdom inte har kunnat förklaras, konstaterar Socialstyrelsen.
Ex 10: En man har svår huvudvärk och söker tre gånger under samma månad vård vid en vårdcentral. Vid det tredje besöket har han även neurologiska symtom och får en remiss till sjukhus. Besvären ökar dock och han söker akut vård vid sjukhuset innan det planerade besöket blir av. Vid sjukhuset finner man en tumör på lillhjärnan och en misstänkt lungtumör. Mannen förs till ett regionsjukhus och opereras där direkt. Hjärntumören visar sig vara en dottersvulst till lungcancertumören.
Mannen sänds tillbaka till det första sjukhuset för ytterligare utredning och åtgärder mot lungtumören. Strålbehandling inleds efter en tid mot nya dottertumörer som uppkommit i hjärnan. Några månader därefter avlider mannen av sin cancersjukdom.
Mannens hustru skriver till Socialstyrelsen för att få vården vid vårdcentralen och det första sjukhuset granskad. Verket ber sin sakkunnige i neurologi yttra sig. Den sakkunnige menar att mannen borde ha sänts akut till sjukhus för undersökning av hjärnan vid det tredje besöket på vård-
Bilaga 5
401
centralen. Fördröjningen påverkade dock inte sjukdomsförloppet. När det gäller vården vid sjukhuset anser den sakkunnige att de olika leden i utredningen av sjukdomen drog ut oacceptabelt långt på tiden. Inte heller här menar han att fördröjningen påverkade sjukdomsförloppet. Socialstyrelsen tillägger att det av journalhandlingarna inte framgår om mannen hade en patientansvarig läkare som samordnade insatserna och informerade den sjuke. Hustrun kritiserar även omvårdnaden och informationen vid sjukhuset. Av hennes brev får Socialstyrelsen den uppfattningen att hon inte i tid fick full insikt i hur allvarligt sjuk mannen var. Hon skriver bland annat att hon och mannen inte gavs möjlighet att förbereda sig på hans bortgång. En lungcancer som bildar snabbt växande dottertumörer är i de flesta fall obotlig, konstaterar verket. Den behandling mannen fick syftade inte till att bota hans cancer utan till att hindra tumörerna från att ge alltför svåra smärtor och andra symtom. Socialstyrelsen bedömer att det finns fog för kritiken för långsam handläggning och brister i omvårdnad och information. Hustrun borde till exempel utan att själv fråga ha erbjudits stöd från kurator. Verket tillägger att sjukhuset infört ett system med kontaktsjuksköterskor för svårt sjuka patienter och deras anhöriga. Systemet tillkom efter att hustrun tillsammans med sin son och dotter träffade de ansvariga och redogjorde för sina synpunkter.
Att kombinera skriftlig information med direkta samtal
Ett intryck från de regionala tillsynsenheterna är att skriftlig information blivit vanligare i vården under senare år. Denna utformas ofta lokalt och gäller såväl behandlingsfrågor som vart man kan vända sig för att få vård eller klaga på den vård man har fått. Anmälningar och klagomål från enskilda visar att även den skriftliga informationen kan leda till missförstånd och kommunikativa svårigheter. Även här handlar det om att informationen inte tillräckligt utformats utifrån mottagarens behov, förutsättningar och egna frågor eller att mottagandet inte följts upp. Bristerna kan till exempel gälla ordvalet eller urvalet av upplysningar.
Skriftlig information utformas i regel för en grupp patienter eller anhöriga. Upplysningar om vårdens tillgänglighet och vissa lagstadgade förhållanden som gäller lika för hela gruppen kan spridas utan större risker för missförstånd. När det gäller information om till exempel medicinering och andra behandlingsmetoder kräver den allmänna skriftliga informationen också direkta samtal mellan patienten och vårdpersonalen.
402 Bilaga 5 SOU 1997:154
Skriftlig information kan tas med hem av patienten eller den anhörige. Det är då viktigt att den skriftliga informationen har ett telefonnummer som ger den som fått materialet möjlighet att direkt få kontakt med den som är ansvarig för informationen.
Ett exempel på hur även skriftlig information kan leda till missförstånd och direkta risker har givits i exempel 6.
Att lyssna aktivt, ge svar och vara tydlig som samtalspart
Informations- och kommunikationsfrågor förefaller ha stor betydelse vid klagomål på att människor inte blivit väl bemötta och inte känt sig tagna på allvar vid kontakten med vården. Dessa kan gälla att man hänvisats vidare mellan olika delar av vården under en längre tid och inte tyckt sig ha fått den hjälp som man behövt. Vid kontakterna har patienten inte känt sig tillräckligt informerad om vem som haft ansvar, när den personen varit tillgänglig och varför vården och behandlingen dragit ut på tiden. Några ordentliga "svar" tycker sig patienten inte ha fått.
Ex 11: En kvinna skriver vid två tillfällen till Socialstyrelsen med klagomål på vård och behandling vid en ortopedklinik i samband med långvariga smärtor från låret. Hela det händelseförlopp hon beskriver sträcker sig från början av juni ett år till mitten av april året efter. Kvinnan hävdar att en sen diagnos orsakat henne stort lidande. Det långvariga smärttillståndet berodde dels på en tidigt upptäckt muskelbristning, dels på en senare upptäckt godartad förändring i benet. Av kvinnans brev framgår att hon känt sig illa bemött av olika befattningshavare i samband med ett stort antal kontakter med personal vid ortopedmottagningen. Eftersom hon inte känt förtroende för läkarna där har hon också sökt andra läkare för att få hjälp.
Enligt Socialstyrelsens medicinska expert finns det inte mycket att anmärka på i det medicinska omhändertagandet. Möjligen borde läkaren vid ortopedmottagningen ha reagerat på att smärtan kvarstod längre än vad som kunde förväntas i förhållande till den först diagnostiserade muskelbristningen. Det hade varit motiverat att i mitten av augusti göra den röntgenundersökning som inte utfördes förrän några månader senare.
Socialstyrelsen pekar främst på vissa kvalitetsbrister vad gäller information och kommunikation. Anmälan belyser vikten av en väl fungerande kommunikation, vilket innebär mottagningsrutiner som gör det möjligt att man som patient får den information man behöver och personal som kan lyssna aktivt så att både uttalade och outtalade behov kommer fram.
Bilaga 5
403
En förtroendefull samverkan förutsätter också ett respektfullt förhållningssätt gentemot den enskilde. Att hänvisas från den ena telefontiden och mottagningen till den andra kan inte anses vara förenligt med god kvalitet.
Socialstyrelsen tillägger att hälso- och sjukvården inte bara skall registrera brister i vården och behandlingen utan även patientens upplevelser av vården och behandlingen.
Det finns även exempel på händelser med allvarligare utgång, där bemötandefrågor har påverkat läkarens bedömningar.
Ex 12: En man söker en natt akutvård för smärtor mellan skulderbladen som gör det omöjligt för honom att sova. Smärtorna beskriver han som outhärdliga. Hans sambo följer med honom till mottagningen. Både mannen och kvinnan blir oroliga när de inte direkt efter ankomsten får träffa en läkare. Flera gånger går kvinnan ut i korridoren och ber om hjälp.
Efter ungefär en halvtimmes väntan kommer jourhavande läkare. Denne ställer diagnosen muskelinflammation och ordinerar smärtstillande läkemedel. Smärtorna mellan skulderbladen är kvar dagen efter och mannen kräks flera gånger. Kvinnan kontaktar akutmottagningen på eftermiddagen och uppmanas att komma in med mannen för ny undersökning. Undersökningen visar att mannen har drabbats av hjärtinfarkt och han läggs in på intensivvårdsavdelningen. Tillståndet försämras dock och han avlider efter ytterligare någon dag.
Kvinnan anmäler den diagnos som mannen först fick på akutmottagningen till Socialstyrelsen. Enligt utredningen omgavs det nattliga besöket av en irriterad stämning. Jourhavande läkare väcktes och förstod inte att mannens tillstånd var akut. En bidragande orsak till detta kan ha varit att kvinnan berättade för sjuksköterskan att sambons symtom först visat sig i samband med hårt jordbruksarbete tre veckor tidigare, vilket han också sökt hjälp för vid en vårdcentral. Att han insjuknat akut på kvällen gick inte fram till läkaren. Under den tid som gick innan läkaren kom bad kvinnan flera gånger om hjälp. Själv uppger hon att sjuksköterskorna svarade att hon skulle skylla på politikerna: "sådan är sjukvården idag".
Socialstyrelsen bedömer bland annat att de kommunikationsproblem som uppkom försvårade läkarens bedömning och tolkning av symtomen. Verket skriver att händelsen visar vikten av att sjukvårdspersonal kan skapa ett förtroendefullt klimat så att patient och anhöriga känner trygghet. Trygghet är en förutsättning för att patientens symtom och behov kan klarläggas och tolkas rätt. I akuta situationer borde det för övrigt vara vanligt att patient och
404 Bilaga 5 SOU 1997:154
anhörig är oroliga och kan ha svårt att klart redogöra för symtomen. Att diskutera ekonomi eller landstingspolitik med hjälpbehövande mitt i natten ser verket inte som lämpligt bemötande.
Anmälningar från patienter och anhöriga gäller som nämnts ofta fel vid diagnostik eller behandling som namngivna läkare skall ha begått. Anklagelser om bristande bemötande kan däremot gälla en hel avdelning, ett sjukhem eller flera personer som patienten mött i en vårdkedja. Vilken vårdpersonal som vid sidan av läkaren berörs av anklagelsen om brister i bemötandet kan dock vara svårt att bedöma utifrån anmälningarna.
De båda senast refererade anmälningarna kan illustrera företeelsen. Kvinnan som anmälde händelsen på akutmottagningen skriver om en "sjuksköterska? (har ej tagit reda på vad hon hette som tjänstgjorde)". Kvinnan som anmälde ortopedmottagningen beskriver i sina båda brev till Socialstyrelsen kontakter med 15 olika läkare, en sjukgymnast, en sjukhuskurator och flera andra personer inom vården. Nästan alla dessa läkare nämns med titel, arbetsplats samt för- och efternamn. Även sjukgymnasten och sjukhuskuratorn nämns med för- och efternamn. Av sjuksköterskorna är det bara en som har för- och efternamn. De övriga refereras så svävande att det i några fall är oklart även om de är sjuksköterskor: "sköterskan på röntgen", "en ny sköterska", "en sköterska som heter Barbro", "en sköterska som heter Monika", "syster Birgitta", "sköterskan på ortopeden", "sköterskan på neurofys", "tjejen som svarar vid ortopedmottagningen", "sekreteraren Carin", "en sjuksköterska som heter Carina", "sköterskan från igår som heter Ann". Anmälaren har för övrigt skickat kopior av sitt första brev till Socialstyrelsen till flera av läkarna och till "syster Monika" vid en viss avdelning.
För att patienter och anhöriga skall kunna återkomma med frågor eller synpunkter är det viktigt att de får tydliga upplysningar om vem eller vilka de har träffat vid kontakter med hälso- och sjukvården. Sådana upplysningar kan göra det lättare att snabbt och enkelt lösa eventuella problem i kontakterna.
Att särskilt informera och lyssna på de anhöriga när patienten har svårt att ta emot upplysningar eller att komma till tals
Inte minst vid vård och omsorg om äldre människor är kontakten med de anhöriga viktig. Det kan gälla brister i överföringen av information mellan olika ansvariga när en äldre person byter vårdform och då även kontakten med patienten och dennes anhöriga brustit. Det kan även gälla vid en enhet där personalen
Bilaga 5
405
inte har kontaktat de anhöriga när patienten blivit sämre eller där de anhöriga inte upplevt att personalen tagit fasta på deras önskemål och synpunkter och givit patienten bästa möjliga vård och omsorg. Anhöriga till äldre människor uppger inte sällan i anmälningar och klagomål att de själva känner sig utsatta. I vissa fall utför de själva en stor del av vårdarbetet, i andra fall känner de sig inte ha något alternativ till den vård som erbjuds.
Ex 13: En äldre kvinna som vårdas vid ett sjukhem insjuknar med symtom på propp eller blödning i hjärnan. Insjuknandet sker på natten och de anhöriga kontaktas vid lunchtid dagen efter. De har tidigare bett att få bli kontaktade direkt om kvinnan skulle bli sämre och har även en telefonsvarare hemma. De anhöriga vill att kvinnan skall undersökas med datortomografi, men läkaren väljer att avvakta. Kvinnan har feber och läkaren sätter in penicillin.
Trots penicillinkuren har kvinnan fortfarande feber nästan en månad efter insjuknandet. De anhöriga läser kvinnans omvårdnadsjournal och ser att hon hade fått sår på ena foten och höften redan innan proppen eller blödningen. De kontaktar en lokalavdelning av Demensförbundet och får rådet att omedelbart ta kvinnan till sjukhus. Sjukhemmet kontaktas och de anhöriga meddelar att de vill åka in akut med patienten. Innan detta hinner bli aktuellt ringer man från sjukhemmet och meddelar att en läkarundersökning gjorts och att kvinnan nu sänts till lasarett. Kort därefter ringer en läkare från sjukhuset och ber om de anhörigas tillstånd för en akut amputation av kvinnans ena fot och underben.
De anhöriga anmäler sjukhemmet till Socialstyrelsen. I sin anmälan kritiserar de även sjukhemmet för dålig skötsel av ett tidigare bråck på matstrupen och av bristande respekt för kvinnan vad gäller omsorg och omvårdnad. De skriver att de tagit upp sina synpunkter med de ansvariga vid avdelningen. De menar att de önskat få till stånd ett gott samarbete och samråd, men att det inte har fungerat. "Vi upplevde hela tiden att vi betraktades som krävande och besvärliga anhöriga", tillägger de.
Socialstyrelsen ber sitt vetenskapliga råd i omvårdnad att granska ärendet. Hon skriver att det finns flera tecken på kvalitetsbrister i omvårdnaden av kvinnan. I huvudsak består dessa i att omvårdnaden inte har individualiserats utifrån patientens behov och problem, att omvårdnaden inte har följts upp, att omvårdnadsjournalen varit bristfällig och förts med ett oprofessionellt språkbruk samt att personalen inte tillräckligt har lyssnat till de anhöriga och tagit fasta på deras klagomål.
406 Bilaga 5 SOU 1997:154
Socialstyrelsen delar det vetenskapliga rådets bedömning. Verket förutsätter att den medicinskt ansvariga sjuksköterskan vidtar vissa åtgärder för att utveckla omvårdnadskvaliteten. Bland dessa ingår att särskilt uppmärksamma vikten av informa tion till och kommunikation med anhöriga och att se till att det finns lämpliga rutiner för att omedelbart kontakta någon närstående när en patients hälsotillstånd försämras.
Ex 14: En äldre kvinna sänds hem från en kirurgklinik en fredageftermiddag. Kvinnan är trött och tagen efter en svår infektion, men gör inga invändningar mot utskrivningen. Att hon inte själv tar upp frågan om vård och annan hjälp i hemmet tas uppenbarligen som intäkt för att hemsituationen inte är något problem. Enligt henne själv tillfrågas hon inte om vilka behov hon kan ha och om det finns anhöriga som kan hjälpa till. Distriktssköterskan kontaktas samma dag som kvinnan skrivs ut, men så sent att faxmeddelandet inte når henne innan helgen. Varken kommunen eller kvinnans anhöriga kontaktas.
Genom att kvinnans båda döttrar själva söker upp henne i hemmet får hon hjälp både med praktiska saker och med de läkemedel hon ordinerats. Döttrarna kontaktar först nattpatrullen och, under lördagen, distriktssköterskan. Distriktssköterskan kontaktar i sin tur kommunen, som veckan efter ordnar med hemtjänst två gånger varje dag, larm i hemmet och färdtjänst. Socialstyrelsen finner efter utredning att kvaliteten brustit i detta fall vad gäller sjukhusets information till och kommunikation med såväl anhöriga som med primärvård och hemtjänst. Denna svaga äldre kvinna har därmed inte visats nödvändig omtanke och omsorg.
Att göra patienten och de anhöriga delaktiga i vård och behandling – utan att vårdansvaret läggs över på dem
Mer renodlade frågor om information om hälsotillstånd, behandlingsalternativ och risker förekommer också i anmälningarna och klagomålen till Socialstyrelsen. Dels handlar det om att patienten eller den anhörige inte tycker sig ha fått tillräckligt med information för att kunna göra ett eget val, dels handlar det om att vårdpersonal lagt ett alltför stort vårdansvar på den enskilde. Det gäller alltså i hög grad samma avvägning som berördes i de tidigare refererade Lex Maria-ärendena.
Kritik för bristande information om alternativ och risker kan både gälla sådana uppgifter som det varit svårt för vårdpersonalen att bedöma värdet av och sådana som de uppenbart borde ha
Bilaga 5
407
lämnat ut. Det förra kan gälla mycket små risker med ett ingrepp eller mycket ovanliga biverkningar av ett läkemedel. Det senare gäller bland annat vid nya eller ovanliga behandlingsmetoder och i vissa situationer där vårdpersonalen begränsat information och valmöjligheter efter de ekonomiska ramarna. Särskilda svårigheter att informera om resultatet av ett ingrepp tycks finnas inom estetisk plastikkirurgi, där patienter i efterhand klagar till Socialstyrelsen över att deras utseende inte har förbättrats på det sätt som de tycker sig ha blivit utlovade.
En annan typ av kritik gäller alltså att patienten eller den anhörige ges ett slutligt eller orimligt stort ansvar för vården. Det kan ske genom att vårdpersonalen är så lyhörd inför den enskildes tveksamhet att åka till sjukhus eller genomgå vissa behandlingar att allvaret i en sjukdom eller skada inte tillräckligt betonas för patienten eller den anhörige. Det kan också handla om att patienten informeras om olika behandlingsalternativ utan att vårdpersonalen vill värdera dessa eller om situationer där någon anhörig uttryckt tveksamhet inför en viss behandling och detta används som motivering till att avstå från att genomföra den.
Ex 15: En äldre man lider av åldersdiabetes och har hjärtflimmer. Han söker vård på grund av att han bara kan gå några hundra meter. Även om problemet inte är akut så besväras han av att inte kunna ta längre promenader.
Mannen läggs in på kirurgklinik. Där görs en angiografi som visar ett mindre stopp i höger lårbensartär. En vecka senare behandlas mannen med PTA. Resultatet bedöms, tekniskt sett, vara gott och mannen går hem dagen efter. Nära två veckor senare återkommer han akut till sjukhuset och vårdas därefter på kirurg- och medicinklinikerna i flera månader för gangrän i båda benen. Han behandlas återigen med PTA, men drabbas av blodförgiftning. Först amputeras höger underben, därefter vänster underben.
Mannen skriver till Socialstyrelsen och anhåller om utredning av "oförutsedda ej obetydliga skador som orsakats av behandlingen. Verket ber ett tidigare vetenskapligt råd granska ärendet. Denne pekar bland annat på betydande brister i dokumentationen. Av patientjournalen framgår det inte vilka motiven varit för de olika åtgärderna eller vem som beslutat om dessa. Inte heller går det att utläsa om mannen informerats om olika behandlingsalternativ eller vilka risker som var förenade med dem. Vem som var patientansvarig läkare och därmed skyldig att fullgöra informationsplikten framgår inte.
Det tidigare vetenskapliga rådet påpekar att det kan diskuteras om det fanns medicinska skäl att behandla mannen med PTA. Riskerna för bland annat gangrän var stora. Utan
408 Bilaga 5 SOU 1997:154
information till mannen, och utan redovisning av vem som fattade beslutet och varför, borde det i varje fall inte ha gjorts. En professor vid det sjukhus där behandlingen utfördes skriver i en kommentar till mannens anmälan att indikation för det gjorda ingreppet mycket sällan föreligger: Konservativ behandling är alltid ett förstahandsalternativ."
Socialstyrelsen instämmer i det tidigare vetenskapliga rådets bedömning och pekar på att mannen uppenbarligen inte givits möjlighet att själv ta ställning till riskerna med ingreppet i förhållande till de upplevda besvären. Inte heller fick han möjlighet att diskutera alternativa behandlingsmetoder. Verket konstaterar att det som inträffat påtagligt har försämrat mannens livskvalitet och att händelsen borde ha anmälts av chefläkaren vid sjukhuset enligt Lex Maria. Mannen borde också av sjukhuset ha informerats om sin rätt som patient och fått hjälp med ansökan om ersättning från patientförsäkringen.
Ex 16: Föräldrarna till en tolvårig pojke anmäler personalen vid en barn- och ungdomshabilitering och ett hjälpmedelscentrum till Socialstyrelsen för bland annat bristande information och rådgivning i samband med att pojken skulle byta rullstol.
Arbetsterapeuten och hjälpmedelskonsulenten skulle medvetet ha vilselett föräldrarna genom att hävda att det inte fanns mer än en lämplig elrullstolsmodell. När föräldrarna senare önskade att pojken skulle få en annan och dyrare rullstol skulle terapeuten och konsulenten också ha uttalat sig om pojkens behov utifrån bristfälligt behandlingsunderlag. Båda skulle ha brutit muntliga överenskommelser om en att pojken skulle få denna rullstol när det stod klart att kostnaden täcktes av Statens invandrarverk och inte av landstinget. Arbetsterapeuten skulle också ha agerat passivt och i viss mån vilseledande genom bristfällig dokumentation.
Verket låter sitt vetenskapliga råd granska ärendet. Rådet skriver att dokumentationen i ärendet klart tycks visa att endast en rullstol varit aktuell vid det första utprovningstillfället. Föräldrarna borde ha fått information om det flertal eldrivna utomhusrullstolar som finns på marknaden och som kunde vara lämpliga för pojken. Pojken borde också ha fått möjlighet att prova några av dessa rullstolar. Rådet kritiserar vidare arbetsterapeuten och hjälpmedelskonsulenten för att de inte gjort någon skriftlig analys av pojkens olika behov i samband med rullstolsordinationen.
När det gäller kontakterna med Statens invandrarverk bedömer rådet att hjälpmedelskonsulenten brustit i objektivitet när det gällde att informera om rullstolsordinationen och de
Bilaga 5
409
möjliga alternativen. Föräldrarna borde ha informerats om korrespondensen med verket och fått se denna eftersom den gällde avgöranden som var viktiga för barnet. Även i fråga om dokumentationen ger det vetenskapliga rådet föräldrarna rätt. Det är inte möjligt att rekonstruera hur utprovnings- och ordinationsprocessen gick till utifrån journalanteckningar och andra handlingar i ärendet.
Socialstyrelsen instämmer i det vetenskapliga rådets bedömningar. Informationen om olika rullstolsmodeller gavs i stor utsträckning på personalens villkor och enligt så kallad praxis. Mindre hänsyn togs till föräldrarnas önskemål och uppfattning om sonens förmåga att köra elrullstol. Verket skriver att de ekonomiska ramarna inte får begränsa den analys som erfordras vid en adekvat bedömning av ett hälsooch sjukvårdsbehov. När behovet har analyserats kan en eventuell ekonomisk avvägning göras. En sådan avvägning bör alltid göras i samförstånd mellan patienten eller dennes företrädare.
Ex 17: En man som under flera dagar haft huvudvärk, värk i kroppen och frossa får en akuttid på vårdcentralen. Med vid besöket är också mannens hustru. På vårdcentralen tas blodoch urinprov och läkaren ställer diagnosen "uppåtstigande urinvägsinfektion". Paret uttrycker önskemål om att mannen skall fortsätta vårdas hemma av hustrun. Läkaren förklarar att mannens allmäntillstånd ökar risken för att urinvägsinfektionen sprider sig uppåt. Han poängterar att mannen behöver omedelbar sjukhusvård om han blir sämre.
Paret åker hem strax efter lunchtid. Under eftermiddagen försämras mannens tillstånd snabbt och hustrun ringer efter ambulans. När ambulanspersonalen anländer har mannen sänkt medvetande och blir sedan medvetslös. Han förs till akutmottagning vid sjukhus, där diagnosen sepsis med septisk chock ställs. Tillståndet är kritiskt. Mannen vårdas i respirator vid intensivvårdsavdelningen under en vecka och därefter en längre tid på infektionsklinik och neurologklinik.
Hustrun anmäler läkaren på vårdcentralen för felaktig
diagnos till Socialstyrelsen. Verket biträds i utredningen av sin föredragande läkare i allmänmedicin. Denne anser att läkaren underskattade riskerna och att mannen borde ha fått sjukhusvård direkt efter undersökningen på vårdcentralen. Socialstyrelsen delar bedömningen.
Socialstyrelsen tar också upp betydelsen av att paret önskade att mannen skulle vårdas hemma. Att vård och behandling så långt det är möjligt skall utformas i samråd med patienten betyder inte att patient eller anhörig har det slutliga ansvaret för hur vården utformas, skriver verket. Det är också
410 Bilaga 5 SOU 1997:154
viktigt att behandlande läkare försäkrar sig om att patient och anhörig uppfattat vad läkaren vill förmedla i en informationssituation.
Att särskilt förklara och förankra känsliga uppgifter i intyg eller utlåtanden till myndigheter
En typ av ärenden som ofta är komplicerade att utreda gäller anmälningar och klagomål om bristande information till den enskilde vid utfärdanden av intyg eller utlåtanden från vården till någon myndighet. Särskilt gäller detta vid psykiatriska diagnoser. Den läkare som skriver utlåtandet eller intyget behöver inte ha gjort något fel som leder till yrkanden om påföljd från Socialstyrelsens sida. Han eller hon kan däremot ha brustit i samråd med patienten och inte förankrat eller förklarat bedömningarna inför utfärdandet. Det kan gälla bedömningar som "inte inordnad i den symboliska ordningen samt psykotiskt strukturerad" eller "borderlinestrukturerad narcissistisk personlighetsstörning" i intyg eller utlåtanden till Försäkringskassan. Frågor om vad som utgör ett samråd kan också vara särskilt svåra att reda ut om träffade överenskommelser inte dokumenteras i patientjournalen.
Ex 18: En man säger upp sig från sin anställning, men ångrar sig strax efteråt. Hon söker upp en kurator vid sjukhusets hörselvård som han tidigare träffat i samband med tinnitusbesvär för att få råd om hur kan få tillbaka arbetet. Kuratorn skriver därefter en remisshandling till företagsläkaren hos mannens arbetsgivare. I remisshandlingen anger kuratorn att mannen behöver besöka psykiatrisk mottagning och rekommenderar "retroaktiv sjukskrivning" från en tidpunkt strax före uppsägningen.
Samma dag som kuratorn skriver remisshandlingen ringer personalchefen hos mannens arbetsgivare upp en distriktsläkare på orten. Personalchefen ger signaler om att mannen är psykiskt och fysiskt nedgången. Läkaren beslutar sig för att göra ett akut hembesök hos mannen. När läkaren kommer hem till honom avlägsnar sig arbetsgivarens representanter utan att närmare redogöra för situationen. Läkaren utfärdar ett sjukskrivningsintyg och skriver ut vissa mediciner.
Några dagar senare träffar mannen företagsläkaren
som i ett intyg till Försäkringskassan bland annat skriver att mannen lider av ångestneuros.
Mannen anmäler kuratorn, distriktsläkaren och
företagsläkaren till Socialstyrelsen. Distriktsläkaren skulle bland annat ha brustit i information till mannen om att han vid tillfället var hennes patient och att hon utfärdade intyget.
Bilaga 5
411
Kuratorn skulle bland annat ha saknat mannens samtycke att sända remisshandlingen till företagsläkaren. Företagsläkaren skulle ha feldiagnosticerat mannen.
Efter utredning konstaterar Socialstyrelsen att kuratorn
och företagsläkaren träffade mannen och hade rätt att göra sina bedömningar. Distriktsläkaren hade utifrån de uppgifter hon fått skälig anledning att besöka mannen i hemmet. När det gäller frågorna om information och samråd står uppgift mot uppgift. Socialstyrelsen poängterar dock vikten av att hälsooch sjukvårdspersonal gör patienten delaktig i beslut om vård och behandling. Situationen med arbetsgivarrepresentanter som avlägsnade sig utan att redogöra för ärendet torde ha varit en aning överrumplande, skriver verket. Mannen beskriver i sin anmälan hur han efter besöket står "med en pillerpåse i ena handen och ett sjukintyg i den andra".
Socialstyrelsen skriver också att kuratorn borde ha antecknat i patientjournalen vad hon kom överens med mannen om, bland annat för att undvika tvister om samrådet.
Att dokumentera samråd och överenskommelser
Vid utredningar av anmälningar och klagomål från allmänheten framkommer inte sällan brister i dokumentationen. Detta framgår i flera av de refererade exemplen. Bristerna gör det svårt att rekonstruera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall var ansvarig för det. Bättre dokumentation kan också göra det lättare att tidigt reda ut och bilägga tvister. En erfarenhet från ärenden kring informations- och kommunikationsproblematik är att träffade överenskommelser sällan dokumenteras i patientjournalen. Detsamma gäller behandlingar som erbjudits och skälen till att önskemål från patienten inte kunnat tillgodoses. Ett skäl till detta kan vara att vårdpersonalen inte alltid ser värdet av god dokumentation för det egna kvalitetsarbetet eller för att kunna reda ut problem som uppstår.
Att leva upp till patientjournallagens krav när någon vill läsa den egna journalen
Klagomål och frågor från enskilda personer belyser också en annan typ av journalfrågor. Det gäller patienter som vill läsa sin egen patientjournal men som nekas detta av vårdpersonalen eller som bara får göra det på vissa villkor, till exempel att vårdpersonalen själv är med när patienten läser journalen. Även om vårdpersonal vet att patienten har rätt att läsa journalen drar beslutet att lämna ut den alltför ofta ut på tiden - patienten kan till
412 Bilaga 5 SOU 1997:154
exempel få veta att beslutet skall fattas av någon som det för tillfället inte går att få tag på. Bakom sådana hinder och tidsutdräkter kan det finnas bristande kunskap om tryckfrihetsförordningen, sekretesslagen och patientjournallagen och en bristande insikt om syftet med bestämmelserna om att patienter har rätt att - med vissa speciella undantag - skyndsamt få läsa sin journal.
Att berätta om lagstiftningen och var man kan klaga
Tillsynsenheterna får även direkta frågor om vart kan man vända sig med klagomål eller synpunkter på vården och vad man kan begära som patient eller anhörig. Vilka funktioner förtroendenämnden, Socialstyrelsen och HSAN har är ibland mindre väl känt och inte alltid lätt att förstå för dem som ringer eller skriver. Det kan också vara svårt att övertyga människor om att de bör vända sig till den lokala förtroendenämnden, som de uppfattar som en del av vården. Att vissa ärenden om omvårdnad och omsorg om äldre faller inom länsstyrelsernas tillsyn över socialtjänsten tycks dessutom vara mindre väl känt.
Kunskaperna om hälso- och sjukvårdslagens grundläggande bestämmelser om patientens ställning kan också behöva förbättras bland patienter, deras anhöriga och allmänheten. Idag förekommer såväl förväntningar på att man alltid kan få den vård eller behandling som man själv vill ha som en viss tvekan att ställa frågor som kan och bör ställas direkt till vårdpersonalen eller vårdgivaren.
Frågor om vart man kan vända sig med synpunkter och klagomål på kommunal hälso- och sjukvård förekommer också. Särskilt på mindre orter finns det ibland en viss tveksamhet bland personer som kontaktar Socialstyrelsen att direkt vända sig till vårdpersonalen eller till de lokalt ansvariga med klagomål. Detta kan även gälla vård vid vårdcentraler och sjukhus på mindre orter.
4.4 "Nedslag" och särskilda studier
Informations- och kommunikationsfrågor har även uppmärksammats i granskningar av olika delar av hälso- och sjukvården som Socialstyrelsen gjort genom oanmälda besök vid vårdinrättningar. Genom dessa så kallade ”nedslag" har bland annat dialysvården, vården av svårt sjuka i särskilda boendeformer och primärvården granskats. En oanmäld inspektion gjordes vid ett antal sjukhuskliniker där människor med tumörsjukdomar vårdas för att se hur systemet med patientansvarig läkare (PAL) hade genomförts.
Bilaga 5
413
Vid dessa granskningar har ett större antal enheter inom en del av hälso- och sjukvården besökts av anställda vid tillsynsenheterna. Resultaten kan inte användas för djupare analyser eller generaliseringar till övriga delar av vården. Såväl vårdpersonal som patienter och i vissa fall anhöriga har intervjuats vid besöken. Journaluppgifter och annat skriftligt material har gåtts igenom. Antalet intervjuade patienter vid granskningarna har varierat från 90 upp till 300 - 400 personer.
Flertalet intervjuade patienter har sagt sig vara nöjda med vården och omhändertagandet. De drygt 400 anhöriga som intervjuades vid granskningen av vården av svårt sjuka i särskilda boendeformer hade något mer blandade synpunkter. Hälften av de anhöriga kände till namnet på patientens läkare och något fler visste vad den patientansvariga sjuksköterskan hette. Tre fjärdedelar ansåg sig också ha fått den information de behövde om sin anhöriges sjukdom. Mer än 90 procent gav dock kommentarer utöver de direkta frågorna. Av dessa gav nästan lika många enbart negativa som enbart positiva omdömen. De negativa kommentarerna gällde främst personalbrist och brist på stimulans av de sjuka. Bara ett mindre antal anhöriga kände sig illa bemötta eller tvekade inför att klaga eftersom deras anhörige är i beroendeställning.
Granskningen av PAL-funktionen gällde bland annat hur intentionerna bakom reformen efterlevdes, hur reformen fungerade i praktiken och hur patienter och anhöriga upplevde läkarkontakter och kontinuitet i vården. Enligt intentionerna bakom lagstiftningen om patientansvarig läkare skulle denne bland annat ansvara för information till patienten om planerade åtgärder m.m. samt se till att patienten får möjlighet att samråda om och påverka vården och behandlingen.
Granskningen genomfördes under en dag i oktober 1995 och omfattade besök vid 95 avdelningar, mottagningar och andra enheter där människor med tumörsjukdom vårdas. Kontinuitet i vården, och därmed kontakt med en patientansvarig läkare, bedömdes vara särskilt viktig för denna grupp. Sammanlagt 33 olika sjukhus besöktes. Intervjuer genomfördes med nästan 300 patienter, drygt 200 anhöriga och nästan 140 avdelningsföreståndare och läkare. Journaluppgifter för samtliga intervjuade patienter studerades.
Resultaten visade att en stor majoritet av patienterna upplevde sig ha en egen läkare och ansåg att läkarkontakterna allmänt sett fungerade väl. Mindre än hälften av patienterna hade haft fler än en PAL under sin sjukdomstid, i enstaka fall upp till tio stycken. Av de anhöriga uppgav det stora flertalet att deras närstående hade en egen läkare och att de hade fått den information om den närståendes sjukdom som de behövde. Ungefär en tiondel av såväl patienter som anhöriga upplevde inte att de hade en egen läkare
414 Bilaga 5 SOU 1997:154
att vända sig till. Patienterna informerades både muntligt och skriftligt om patientansvarig läkare och de anhöriga fick oftast uppgiften genom eller tillsammans med sin närstående. Särskilda kort med den patientansvarige läkarens namn förekom vid vissa kliniker medan andra fyllde i uppgiften på informationsblad om till exempel avdelningen eller behandlingen. Uppgift om PAL fanns dock bara i knappt hälften av de granskade journalerna.
En slutsats av studien var att PAL-reformen genomförts olika vid klinikerna. Vid en del kliniker karakteriserades den praktiska tillämpningen av ett patientorienterat synsätt och en tydlig vilja att patienten skulle ha en namngiven PAL för största möjliga kontinuitet. Vid andra kliniker tillämpades reformen på ett mer organisationsinriktat sätt. Inriktningen låg där mer på att uppfylla de formella kraven än att förverkliga intentionerna bakom dessa. Socialstyrelsen föreslog bland annat att klinikerna skulle erbjuda anhöriga samtal i enskildhet med den patientansvarige läkaren om patienten ger sitt medgivande till detta.
I en granskning av 100 primärvårdsmottagningar som genomfördes hösten 1996 uppmärksammades bevakningen av remisser. Förekomsten av system för att bevaka remisser är ett viktigt mått på säkerheten i vården. Hur ansvaret att följa upp remisser och provsvar ibland överlåts till patienten själv har redan beskrivits och exemplifierats i anslutning till Lex Maria-ärenden. Granskningen visade att anmärkningsvärt få av de besökta vårdcentralerna hade bevakningssystem som garanterar att remisser följs upp. Detta gällde både patienter som remitterats till annan instans och bevakning av svar på prover. På flera ställen noterades att det med enkla medel skulle gå att förbättra bevakningen av remisser.
Två andra studier som blev klara under 1994 kan särskilt nämnas. De gäller journalföring inom tandvården och genomfördes av den regionala tillsynsenheten i Malmö med hjälp av företrädare för odontologiska fakulteten och Handelshögskolan i Göteborg. Studierna ger tillsammans en bild av goda kunskaper om reglerna för journalföring, men bristande tillämpning av dem i praktiken. Dels studerades kännedomen om reglerna för journalföringen genom en enkätundersökning, dels studerades tillämpningen genom granskning av ett större antal journaler.
Medan kännedomen om kraven i Socialstyrelsens föreskrifter om journalföring i tandvården bedömdes vara god var det sämre beställt med det som verkligen dokumenterades. Frågor om information och kommunikation ingick inte i undersökningen, men det kan nämnas att bara drygt 30 procent av 461 granskade journalerna innehöll uppgifter om behandlingsplan. Andelen där uppgifter om kostnader förts in var ännu lägre, endast 3 procent av 378 journaler. (Resultaten kan jämföras med vad som sagts ovan om bristande journalföring.)
Bilaga 5
415
5 Utveckling och kunskapsförmedling
Socialstyrelsens olika former av pågående utvecklingsarbete och kunskapsförmedling berör särskilt tre delar av informations- och kommunikationsfrågorna:
– att följa hur lokala system för kvalitetsutveckling,
kvalitetssäkring och avvikelsehantering fungerar – att ge bättre underlag till läkare och annan vårdpersonal för
bland annat information om behandlingsalternativ, risker och resultat utifrån aktuella bedömningar av vad som är i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet samt – att förbättra möjligheterna att samla in erfarenheter av och
synpunk ter på hälso- och sjukvården från patienter och anhöriga.
5.1 Verksamhetstillsyn
Ett arbete med att ta fram granskningsmallar och andra instrument för verksamhetstillsyn utifrån bland annat kraven på kvalitetssystem i hälso- och sjukvården har inletts. Detta arbete pågår nu inom tre områden:
– vårdkedjan anestesi-operation-intensivvårdsavdelning och
vidare inom sjukhus – vårdkedjan sjukhus-öppen vård respektive kommunal vård – privatpraktikerverksamhet.
Arbetet är ett försök till konkret metodutveckling för verksamhetstillsynen och blir klart under 1997. Det kommer att fortsätta inom andra områden.
5.2 Den medicinska faktadatabasen MARS
Inom Socialstyrelsen pågår arbetet med att bygga upp den medicinska faktadatabasen MARS (Medical Access & Result System). I arbetet utnyttjas modern informationsteknologi för att erövra och sprida kunskap efter två huvudlinjer: uppföljning baserad på de nationella kvalitetsregister som finns inom hälsooch sjukvården och State of the Art-material som bygger på synteser av aktuellt vetenskapligt material. Faktadatabasen skall ge den medicinska professionen information om det medicinska handlandet och dess praxis samt tillhandahålla aktuell information om diagnostik och åtgärder. Faktadatabasen skall
416 Bilaga 5 SOU 1997:154
– omfatta uppgifter om olika sjukdomsgrupper, sjukdomars
före komst i samhället och ohälsans medicinska, sociala och ekonomiska konsekvenser, redovisa avidentifierade data om volymer, indikationer, åtgärder, vårdresultat och hälsoeffekter inom olika medicinska specialiteter, – göra det möjligt att jämföra klinikdata från den egna
basenheten med dessa avidentifierade data – med verksamhetsstatistik kontinuerligt beskriva och bevaka
till gången till hälso- och sjukvård.
Allt underlag granskas av paneler bestående av Socialstyrelsens medicinska expertgrupper, representanter för Svenska Läkaresällskapets sektioner och föreningar samt Socialstyrelsens vetenskapliga råd. Genom den moderna datateknologin kan innehållet fortlöpande uppdateras i takt med att nytt material blir tillgängligt.
Materialet i faktadatabasen skall kunna användas för medicinskt utvecklingsarbete inom basenheter och i klinisk verksamhet. Sammanställningar av materialet kan även användas som underlag för beslutsfattande och information till patienter. En särskild så kallad patientinformation ingår i anslutning till State of the Art-texterna. Denna är tänkt att vara ett underlag vid direkta kontakter mellan vårdpersonal och patienter och deras anhöriga. Den skall inte uppfattas som en officiell "checklista" på vad läkaren bör informera patienten om.
Patientinformationen är förankrad i State of the Art-texternas vetenskapliga underlag, men utformad så att den även kan vara förståelig för patienter och deras anhöriga. Den har sin tyngdpunkt i beskrivningen av de åtgärder som är dokumenterat framgångsrika när det gäller att undersöka, behandla, förebygga och rehabilitera. Med vissa variationer ger patientinformationen svar på följande frågor:
– Vad innebär en viss diagnos? – Hur utreds och fastställs diagnosen? – Vilka är orsakerna till skadan eller sjukdomen? – Hur kan skadan eller sjukdomen förebyggas? – Hur kan skadan eller sjukdomen behandlas? – Vilka är resultaten och riskerna vid olika behandlingar? – Vilka former för rehabilitering finns det?
I den medicinska faktadatabasen ingår även material som gör att patientinformationen lokalt kan kompletteras med uppgifter om vårdens organisation och tillgänglighet, var olika metoder används, vilken kvali tetssäkring som bedrivs och vilken lagstadgad ställning som patienten och dennes anhöriga har i hälso- och sjukvården. Underlag för patientinformation har hittills
Bilaga 5
417
tagits fram i anslutning till State of the Art-texter om diagnoser inom ortopedi, urologi, allmän kirurgi och ögonsjukdomar.
Socialstyrelsens uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för vissa kroniska sjukdomar har knutits till arbetet med den medicinska faktadatabasen. Uppdraget hänger samman med regeringens och Landstingsförbundets överenskommelse att utvidga vårdgarantin till att även omfatta vissa kroniskt sjuka patientgrupper. De nationella riktlinjerna skall enligt överenskommelsen vara ett stöd för lokala och regionala vårdprogram. Även i anslutning till arbetet med nationella riktlinjer tar Socialstyrelsen fram underlag för information till patienter och deras anhöriga. Hittills har nationella riktlinjer för vård och behandling av patienter med diabetes mellitus publicerats tillsammans med en patientinformation som utarbetats tillsammans med bland annat representanter för Svenska Diabetesförbundet.
En uppföljning och utvärdering av arbetet hittills med den medicinska faktadatabasen MARS kommer att inledas under 1997. Även utformningen och användningen av underlaget för patientinformation kommer att följas fram över.
5.3 Metoder att följa upp patienters och anhörigas syn på vården
Socialstyrelsen arbetar också med att utveckla och förbättra metoder att följa upp patienters syn på vården. Sverige deltar tillsammans med åtta andra länder i ett projekt för att utveckla och validera en standardiserad patientenkät som skall kunna användas för att följa upp kvaliteten inom primärvården. Sverige representeras av en anställd vid Socialstyrelsen. Med en sådan enkät blir det möjligt att se hur primärvården förhåller sig till patienternas behov och önskemål och att jämföra resultat från olika länder. Särskilt viktigt är det att den enkät som konstrueras mäter uppfyllelsen av sådant som patienter själva värdesätter och inte bara det som vårdpersonalen eller de politiskt eller administrativt ansvariga själva vill mäta.
Projektet genomförs i tre etapper. Först kartläggs patienters behov och önskemål och indikatorer väljs som kan användas för att mäta dessa. Därefter utvecklas en enkät byggd på indikatorerna. Slutligen prövas enkäten i olika länder och ett större arbete för att få den spridd och tillämpad inleds. Arbetet har nu kommit fram till slutet av den andra etappen. Hela projektet beräknas vara klart i oktober 1998.
Lokala kvalitetssystem i hälso- och sjukvården behöver väl utvecklade metoder att följa upp och fånga in patienters och anhörigas synpunkter och erfarenheter. Socialstyrelsen expert-
418 Bilaga 5 SOU 1997:154
grupp i omvårdnad har nyligen givit ut en litteraturstudie av risker och möjligheter vid mätningar av i första hand patienters syn på vården. I rapporten konstateras att det idag saknas enhetliga definitioner av begreppen "vårdkvalitet" och "patienttillfredsställelse" liksom en sammanhängande teoretisk modell för hur de byggs upp. Författarna betonar vidare vikten av gedigna kunskaper i forskningsmetodik och "hantverksskicklighet" vid mätning av vårdkvalitet och patienttillfredsställelse.
Tendenser i resultat från studier av patienttillfredsställelse samt anhörigas och personalens syn på vården sammanfattas i rapporten. Generellt tycks gälla att övergripande frågor till patienter om den vård de får oftast resulterar i många svar som uttrycker hög tillfredsställelse. Om frågorna är mer preciserade framträder en annan bild. De områden där patienter då framför kritik är bemötande, delaktighet och medinflytande, smärtlindring efter kirurgiskt ingrepp samt patientinformation. Anhörigas och personalens uppfattningar av vårdkvalitet överensstämmer inte alltid med patienternas. En ökad efterfrågan på kartläggningar av patienters upplevelser förutspås.
Rapporten avslutas med två rekommendationer som Socialstyrelsen ställer sig bakom:
– Planering, genomförande och utvärdering av denna typ av
kartlägg ningar har ett betydande tvärprofessionellt inslag och bör utföras i enlighet med detta. För ett vidgat genomslag i hälso- och sjukvården är det därför viktigt att även läkarprofessionen är företrädd i arbetet. – Kartläggningar av patienttillfredsställelse bör genomföras
med ett betydande forskningsmetodologiskt inslag. De enheter som planerar att genomföra sådana kartläggningar bör därför säkerställa att de har tillgång till den kompetensen genom handledning eller "bollplank".
Bilaga 5
419
Tryckt material
Handikappreformen. Årsrapport 1995. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1995:6
Kvalitet och säkerhet i primärvården. Rapport från samtidig granskning av 70 primärvårdsenheter i september 1996
Kvalitet och säkerhet vid dialysbehandling. Rapport från inspektionen den 24 november 1994. Örebro i februari 1995. Socialstyrelsen
Hur tillgodoses vårdbehov efter utskrivning? Socialstyrelsens Aktiva uppföljning. Februari 1996
MARS-Nyheter. Nr 8/1996
Nationella riktlinjer för diabetes. Information till patienter med diabetes mellitus. Medicinsk faktadatabas Nr 4:3/1996
Patientansvarig läkare PAL. Rapport från granskningen i oktober 1995. Örebro i februari 1996. Socialstyrelsen
Patienters syn på vård. En litteratursammanfattning. SoS-rapport 1996:21
RiskRonden Special. Information om risker inom hälso- och sjukvården. Nr 1 - 4/1996
Tandläkarjournalernas kvalitet behöver förbättras. Socialstyrelsens Meddelandeblad Nr 7/1995
Tillgänglighet och kontinuitet i primärvården. En befolkningsenkät. Socialstyrelsens primärvårdsuppföljning 1996:4
Vården av svårt sjuka i särskilda boendeformer. Rapport från inspektionen den 3 - 4 maj 1995. Örebro i februari 1996. Socialstyrelsen
Årsredovisning 1 juli 1995 - 31 december 1996. Socialstyrelsen
Ädelreformen. Slutrapport. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1996:2
421
Information inom hälso- och sjukvården till patienter, anhöriga och allmänhet
En översikt för HSU 2000 över vad som anges i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd
Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd publiceras numera enbart i verkets författningssamling. Till och med 1995 publicerades vissa mer omfattande allmänna råd i en särskild skriftserie, Allmänna råd från Socialstyrelsen. Här refereras föreskrifter och allmänna råd som direkt normerar information till och kommunikation med patienter, anhöriga/närstående och allmänhet. Andra aspekter på patientens ställning i hälso- och sjukvården berörs även på andra ställen i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd.
Socialstyrelsens författningssamling (SOSFS):
– SOSFS (1997:5) Socialstyrelsens allmänna råd om rättsintyg vid
utredning av vålds- och sexualbrott. Under rubriken ”Undersökning av målsägande (brottsoffret) på begäran av polis-, åklagarmyndighet eller domstol” anges att läkaren inför undersökning på samma sätt som vid vanliga medicinska undersökningar, så långt det är möjligt och lämpligt, i förväg bör informera den som skall undersökas och i förekommande fall dennes vårdnadshavare om undersökningen och hur den skall genomföras. I vissa fall kan det bli aktuellt att en läkare undersöker en person som är eller tidigare har varit patient hos honom eller henne. Det är då särskilt viktigt att klargöra att den normala patient-läkarrelationen inte föreligger. Det är också viktigt att klargöra att sekretess inte gäller för de aktuella undersökningsresultaten, men väl för tidigare inhämtade uppgifter, om inte den som undersöks eller i förekommande fall vårdnadshavaren eller den som är god man medger att rättsintyget får omfatta också sådana uppgifter.
422 Bilaga 5.1 SOU 1997:154
– SOSFS (1997:4) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om organ- och vävnadstagning för transplantation eller för annat medicinskt ändamål. När det gäller avlidna givare står det under rubriken ”Samtycke” att ett medgivande som gjorts till hälso- och sjukvårdspersonalen snarast möjligt och på ett tydligt sätt bör dokumenteras i patientens journal. Det kan inträffa att en patient i samband med ett besök hos en läkare för denne klargör sin inställning till transplantation m.m. Om detta sker är det viktigt att läkaren informerar patienten om dennes möjligheter att anmäla sin inställning till närstående och till Socialstyrelsens donationsregister eller att ange detta på ett donationskort. Under rubriken ”De närståendes uppfattning” anges att det enligt 4 § transplantationslagen är tillräckligt att någon, dvs. en av dem som stått den avlidne nära, underrättas. Den som underrättas skall informeras inte bara om sin vetorätt utan också om möjligheterna att samråda med andra närstående och om den tidsfrist som gäller för att utnyttja vetorätten. Vidare bör de närstående få de uppgifter som behövs för att kunna bilda sig en uppfattning om behovet av samt syftet med ingreppet. De närstående har sålunda en vetorätt. Utnyttjar de inte vetorätten får ingrepp ske. Den som underrättas skall ges skälig tid att kunna ta ställning. Under rubriken ”Information till den avlidnes närstående” anges att transplantationslagen enbart ställer krav på information till den avlidnes närstående när dessa enligt 4 § har rätt att förbjuda ett ingrepp på den avlidne. Som regel är det ändå lämpligt att informera dessa om den avlidnes inställning till donation. Vidare anges att det är den avlidnes inställning som under alla omständigheter gäller i de fall han före dödsfallet har tagit ställning i donationsfrågan. De närstående bör därför samtidigt informeras om detta. När det gäller levande givare anges att huvudregeln är att det vid ingrepp krävs ett samtycke från givaren. Vidare anges att ett villkor för att ta till vara material för transplantationsändamål från en underårig är att vårdnadshavaren ger sitt samtycke. Samtycke från god man eller förvaltare krävs för den som på grund av psykisk störning saknar förmåga att lämna sitt samtycke. Under rubriken ”Information” anges att det i 10 § transplantationslagen finns bestämmelser om information till den som vill komma i fråga som givare av biologiskt material. Ansvaret för att meddela informationen ligger på den läkare som har rätt att utföra ingreppet. Informationen skall enligt bestämmelsen avse vilka ingrepp donationen innebär och de risker som är förenade med ingreppet. Det ligger i sakens natur att läkaren också informerar om hur ingreppet utförs samt de övriga ingrepp, kontroller m.m. som följer av donationen och – i de fall som
Bilaga 5.1
423
anges i 7 eller 8 § – vilka förväntningar som kan ställas på resultatet för mottagarens del. I de fall som anges i 8 § lämnas information till vårdnadshavaren, gode mannen eller förvaltaren. I läkarens uppgifter enligt 10 § ingår att ta emot samtycke enligt 6 § och 8 § samt att förvissa sig om att den som lämnar samtycke också förstått innebörden av upplysningarna.
När det gäller vävnad från aborterat foster anges att kvinnan kan ställa villkor att vävnaden från det aborterade fostret endast får användas för något specifikt ändamål eller utesluta någon viss användning. Kvinnan skall lämna ett klart och entydigt samtycke.
Under rubriken ”Vissa frågor om förfarandet vid donation” föreskrivs att patientjournal skall föras vid ingrepp enligt transplantationslagen. För levande givare skall det antecknas a) vilken information som före ingreppet har lämnats till givaren och vem som tagit emot medgivandet samt b) vilket medgivande som har funnits före ingreppet och vem som har tagit emot medgivandet.
– SOSFS (1996:32) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om informationsöverföring och samordnad vårdplanering. Under rubriken ”Patientens medverkan” ges information om att patientens autonomi och integritet skall respekteras samt att samråd med patienten skall ske. Patientens samtycke skall inhämtas vid eftergift av den sekretess som gäller till förmån för patienten. Den för patienten ansvarige läkaren bör ta upp frågan om hur kontakterna med socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården skall genomföras tillsammans med patienten och personalen på den enhet där patienten är intagen. Det förutsätts att patienten och/eller dennes närstående erbjuds att delta om ett sammanträffande behöver äga rum för att den samordnade vårdplaneringen mellan företrädare för hälso- och sjukvården och socialtjänsten skall kunna genomföras på ett ändamålsenligt sätt. En föreskrift i författningen är att ett utskrivningsmeddelande skall skickas till socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården samma dag som patienten skrivs ut från sluten hälso- och sjukvård. Ett exemplar av utskrivningsmeddelandet skall överlämnas till patienten eller till den som följer med patienten från sjukhuset.
– SOSFS (1996:29) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om vissa åtgärder inom hälso- och sjukvården vid dödsfall. Under rubriken ”Polisanmälan m.m.” anges att läkaren även bör begära besked i frågan om polisen kommer att svara för att någon av den avlidnes närstående underrättas om dödsfallet. Under rubriken ”Underrättelsen om dödsfallet, den dödes
424 Bilaga 5.1 SOU 1997:154
egendom m.m.” anges att verksamhetschefen enligt 2 § 1 förordningen (1996:933) om verksamhetschef inom hälso- och sjukvården bland annat skall ansvara för att någon underrättas när en patient avlider. I verksamhetschefens ansvar ingår också att svara för att det finns lämpliga rutiner som säkerställer att vidtagna åtgärder dokumenteras på lämpligt sätt. Frågan om vem som skall lämna underrättelsen och hur detta skall ske måste avgöras i det enskilda fallet med utgångspunkt i att de efterlevande skall visas hänsyn och omtanke. Det behöver inte vara en läkare som lämnar underrättelsen. Uppgiften kan också lämnas av någon annan som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen, av en präst eller av någon inom hemtjänsten. Den läkare som fastställt att döden har inträtt bör dock förvissa sig om att någon lämplig person omedelbart underrättar någon närstående om läkaren själv inte gör det. Går det inte att finna någon som var närstående till den avlidne bör socialtjänsten eller polisen underrättas om detta. Under rubriken ”Information om dödsorsaken” anges att de efterlevande bör få besked om dödsorsaken om de önskar det. När ett sådant besked inte kan lämnas vid underrättelsen om dödsfallet bör de informeras om vem som kan upplysa om dödsorsaken och också om när denne lämpligen kan kontaktas. I förhållande till dem som stod den avlidne särskilt nära omfattas dödsorsaken endast undantagsvis av sekretess eller tystnadsplikt. Utöver muntlig information om dödsorsaken bör de efterlevande, om de begär det, också få en skriftlig information om denna. När en rättsmedicinsk undersökning har gjorts kan en läkare vid den rättsmedicinska avdelning där undersökningen har utförts i regel informera någon av den avlidnes avlidnes närmaste om dödsorsaken. Under rubriken ”Den dödes egendom” anges att den som underrättar någon av den avlidnes närstående om dödsfallet i samband med detta bör förvissa sig om det inte råder någon oklarhet om den dödes egendom. Innan kroppen förs till ett bårhus bör lämpligtvis värdeföremål tas av. Om de efterlevande önskar det kan ett sådant föremål åter sättas på i samband med att kroppen sveps.
Under rubriken ”Explosiva implantat” anges att ett ingrepp i syfte att från en avliden person ta ut ett sådant implantat får göras enligt 23 § första stycket obduktionslagen. Om ett sådant ingrepp behövs för att förebygga fara för människor eller annan väsentlig olägenhet får det göras även om åtgärden strider mot den avlidnes eller de närståendes inställning. Av 23 § tredje stycket följer att beslut om sådana ingrepp endast får fattas av läkare samt att, om det finns personer som stått den avlidne nära, någon av dessa underrättas innan ingreppet utförs och denne ges skälig tid att yttra sig. Om avsikten är att den avlidne skall kremeras torde dennes närstående inte invända
Bilaga 5.1
425
mot att ett explosivt implantat avlägsnas. Läkaren bör därför i många fall kunna inhämta deras yttrande redan när de underrättas om dödsfallet. När ett implantat tas ut vid ett ingrepp enligt 23 § obduktionslagen skall det enligt vad som föreskrivs i SOSFS 1996:28 antecknas i den avlidnes patientjournal vem av den avlidnes närstående som med tillämpning av 7 § obduktionslagen har underrättats om det tilltänkta ingreppet, den tidsfrist som denne har meddelats samt vad den underrättade eller någon annan närstående har yttrat.
Under rubriken ”Balsamering” anges att den som beslutar om balsamering enligt 24 § första stycket obduktionslagen ansvarar för att åtgärden är nödvändig av sanitära skäl. Balsamering får då ske oberoende av den avlidnes eller dennes närståendes inställning. De närstående bör dock enligt lagens förarbeten underrättas om den tilltänkta åtgärden.
– SOSFS (1996:28) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kliniska obduktioner m.m. Under rubriken ”Kliniska obduktioner” anges att det är tillräckligt om en av den avlidnes närstående underrättas enligt 7 § obduktionslagen om den tilltänkta obduktionen samt – i de fall som avses i 10 § – informeras om möjligheterna att förbjuda denna. Den underrättade skall enligt 7 § ges skälig betänketid. Det ligger i sakens natur att denne samtidigt informeras om hur lång tidsfristen är och får de uppgifter som behövs för att kunna ta ställning till syftet med obduktionen samt behovet av den och hur angelägen den är. Enligt 7 § skall någon av de närstående underrättas även när dessa inte kan förbjuda obduktionen. Det anges vidare att en klinisk obduktion enligt 6 § 2 eller 3 får utföras – utöver vad som anges i 8 § – enligt 10 § även om den avlidnes inställning är oklar. En förutsättning är då att inte någon av de närstående motsätter sig obduktionen. Den som motsätter sig kan vara någon annan närstående än den som har underrättats enligt 7§. Under rubriken ”Dokumentation” föreskrivs att vid kliniska obduktioner skall det i den avlidnes patientjournal antecknas vem som har underrättats enligt 7 § obduktionslagen, vilken tidsfrist som denne har meddelats, vad den underrättade eller någon annan närstående har yttrat. När någon närstående inte har underrättats enligt 7 § andra meningen skall skälen för detta anges i den avlidnes patientjournal. Under rubriken ”Provoperationer” anges att även om 7 § inte gäller vid provoperationer enligt 22 § bör de närstående informeras om den tilltänkta åtgärden. Under rubriken ”Implantat” föreskrivs att vid ingrepp enligt 23 § första stycket obduktionslagen skall i den avlidnes patientjournal antecknas vem av den avlidnes närstående som har underrättats om det tilltänkta ingreppet, den tidsfrist som då
426 Bilaga 5.1 SOU 1997:154
meddelats denne samt vad den underrättade eller någon annan närstående har yttrat.
– SOSFS (1996:24) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården. Föreskrifterna och de allmänna råden ställer krav på att all verksamhet inom hälso- och sjukvården skall omfattas av system för planering, utförande, uppföljning och utveckling av kvaliteten, det vill säga system för egenkontroll. All personal skall medverka i den systematiska och fortlöpande kvalitetsutvecklingen. Som föreskrift anges under rubriken ”Patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet” att kvalitetssystemen skall säkerställa att patienten och dennes anhöriga informeras och görs delaktiga. I allmänna råd sägs att vårdpersonalen till exempel bör eftersträva en överenskommelse med patienten så att man kan säkerställa att patienten fått information om olika behandlingsalternativ och att patienten har rimliga förväntningar på behandlingens effekt. Patienterna bör få information om vart de kan vända sig med klagomål och förslag, hur hanteringen går till och om eventuella resultat. Förslag och klagomål från patienter och anhöriga bör ses som en viktig återkoppling till verksamheten. Väl utvecklade rutiner för hantering av dessa kan leda till både kvalitets- och tidsvinster.
– SOSFS (1996:23) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om anmälningsskyldighet enligt 5 § lagen (1996:786) om tillsyn över hälso- och sjukvården (Lex Maria) samt om lokal avvikelsehantering. Under rubriken ”Patientens ställning m.m.” anges som en föreskrift att patienten skall underrättas om en skada eller sjukdom som kan antas ha samband med vården eller behandlingen och huruvida anmälan skett till Socialstyrelsen. Vidare anges som en föreskrift att den som är anmälningsskyldig också ansvarar för att patienten informeras och/eller får kopia av Socialstyrelsens beslut i ärendet, om inte sådan underrättelse i det enskilda fallet bedöms som olämplig. Underrättelse skall ske utan dröjsmål.
– SOSFS (1996:18) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om dokumentation av patientbehandling inom tandvården m.m. Under rubriken ”Journalens innehåll, utformning m.m.” anges att planerade förebyggande insatser, planerad reparativ vård och kostnadsinformation till patienten även skall anges i journalen. Telefonförfrågningar och besked per telefon skall också antecknas i journalen. Under rubriken ”Utlämnande av journal” anges att en journalhandling på patientens begäran skall så snart som möjligt tillhandahållas denne för läsning eller avskrivning på stället eller i avskrift eller i kopia (2
Bilaga 5.1
427
kap.12 § tryckfrihetsförordningen och 16 § patientjournallagen). Patienten skall informeras om sin rätt. Under rubriken ”Skyldighet att utfärda intyg om vården” anges att patienten enligt 10 § patientjournallagen på begäran skall få intyg om vården. I intyget skall lämnas uppgifter om meddelad tandvård med hänsyn till det av patienten begärda ändamålet. Patienten skall informeras om sin rätt.
– SOSFS (1996:15) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om läkarintyg enligt 7 § lagen om särskild personutredning i brottmål m.m. Under rubriken ”Kallelse till undersökning” anges att den som inte är häktad är skyldig att inställa sig på tid och plats som läkaren bestämmer, vilket bör meddelas genom kallelse per brev inklusive besked om vem som lämnar ytterligare upplysningar. Lämpligen träffas definitiv överenskommelse om tid för undersökning per telefon. Om den som skall undersökas inte inställer sig bör en andra kallelse sändas i rekommenderat brev med mottagningsbevis och förkortad liggetid. Om brevet inte utlöses bör polismyndigheten anlitas. Detta skall den som skall undersökas informeras om. Under rubriken ”Den personliga undersökningen” anges som föreskrift att i anslutning till undersökningen skall den som undersöks upplysas om att läkaren inte har tystnadsplikt inför domstolen och att inte ett vanligt patient/läkarförhållande föreligger. Läkaren skall redogöra för undersökningens syfte och tala om för den som skall undersökas vilka handlingar, utöver undersökningen, som intyget kommer att grundas på. Innan undersökningssamtalet avslutas skall information lämnas om att uppgifter som rör undersökningen kommer att arkiveras i Rättsmedicinalverkets databaser. Som ett allmänt råd anges att läkaren, innan undersökningssamtalet avslutas, bör lämna telefonbesked om bedömningen. Den undersökte bör också informeras om att det färdiga intyget kommer att tillhandahållas av domstolen.
– SOSFS (1996:14) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om rättspsykiatrisk undersökning. Under rubriken ”Genomförande” anges att det är viktigt att respekt visas för den undersöktes integritet. De olika undersökningsmomenten eller provtagningarna får inte ske med tvång. Den misstänkte avgör således själv i vilken omfattning han vill medverka i undersökningen, som emellertid måste genomföras även vid bristande medverkan. Vidare anges som ett allmänt råd att även om en undersökt med invandrarbakgrund synes ha bra kunskap i svenska kan det vara lämpligt att använda tolk vid vissa samtal. Vid valet av tolk bör beaktas att etniska, kulturella eller religiösa motsättningar kan råda även mellan personer, som
428 Bilaga 5.1 SOU 1997:154
talar samma språk. Den misstänkte skall informeras om sina rättigheter.
– SOSFS (1996:10) Socialstyrelsens föreskrifter om testning av blodgivare och vissa patienter vilkas serum undersökts ospätt med Abbotts HIV- test IMx HIV-1/HIV-2 3rd Generation Plus. Under rubriken ”Föreskrifter” anges att blodgivare, vilkas serum endast undersökts ospätt med Abbott i MxHIV-1/HIV-2 3rd Generation Plus test skall kallas till ny undersökning med annan metodik senast inom en månad. Om blodgivaren av något skäl inte har omtestats inom två månader skall kontakt tas med smittskyddsläkaren för att bedöma vilka åtgärder som kan vara påkallade. Blodgivare, som tidigare undersökts med annan metodik men senaste gången endast med Abbott IMx HIV-1/HIV-2 3rd generation Plus test på ospätt serum skall vid nästa blodgivningstillfälle undersökas med annan metodik. Om blodgivaren inte återkommer för blodgivning inom fyra månader skall denne kallas till undersökning med annan metodik. Om blodgivaren av något skäl inte har omtestats inom sex månader, skall kontakt tas med smittskyddsläkaren för att bedöma vilka åtgärder som kan vara påkallade.
– SOSFS (1996:5) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om ändring i SOSFS (1987:32) om kriterier för bestämmande av människans död. Under rubriken ”Åtgärder vid konstaterat dödsfall med användning av direkta kriterier” anges att det är viktigt att läkaren har givit de anhöriga en så fullständig information som möjligt under den tid som i regel förflutit från det att patienten kommit under intensivvård till dess att total hjärninfarkt konstaterats. Respirations- och cirkulationsuppehållande åtgärder bör icke fortsätta enbart av hänsyn till de anhöriga eller därför att de anhöriga uttryckt önskemål om detta. Undantag härifrån finns angivna i 2a § lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död. I anslutning till 2a § anges att tidsfristen i 2a § kan också behöva utnyttjas för att bereda den avlidnes närstående skälig tid för att ta ställning till ingreppet i enlighet med bestämmelserna i 4 § transplantationslagen.
– SOSFS (1995:4) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om legitimerade optikers arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvården. Under rubriken ”Allmänt om arbetsuppgifterna, samverkan med läkareutlämnande av synhjälpmedel efter recept, m.m.” anges att exempel på utlämnande enligt i 5 § andra stycket föreskrifterna, när det föreligger särskilda skäl, är att patienten omedelbart behöver synhjälpmedel, att användandet inte kan antas medföra någon allvarlig medicinsk
Bilaga 5.1
429
risk för patienten och att kompletterande undersökning inte kan göras genast. Optikern bör klart ange att utlämnandet sker för tillfälligt bruk.
– SOSFS (1994:26) Socialstyrelsens allmänna råd om vaccination mot pneumokocker. Under rubriken ”Indikationer för vaccination” räknas de grupper upp, som bör vaccineras mot pneumokocker (information till allmänheten).
– SOSFS (1994:22) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om behörighet att förskriva kostnadsfria förbrukningsartiklar samt om beskaffenhet av kostnadsfria förbrukningsartiklar m.m. Här anges kompetenskrav för behörighet att förskriva kostnadsfria förbrukningsartiklar till patienter med diabetes, stomi, inkontinens eller urinretention. Bland de grundläggande kompetenskraven nämns att kunna informera och instruera patienten och dennes närstående om hur förbrukningsartiklarna skall användas på rätt sätt och hur de skall behandlas efter användning för ett säkert och hygieniskt fortsatt omhändertagande. Bland kompetenskraven för specialisering i diabetesvård, stomivård respektive inkontinensvård nämns även att informera och undervisa enskilda, intresseorganisationer och allmänhet.
– SOSFS (1994:5) Socialstyrelsens allmänna råd om difterivaccina tion av vissa risk- och yrkesgrupper. Under rubrikerna ”Yrkesgrupper med ökad risk för exponering för difterismitta i Sverige” och ”Personer som riskerar svår difteri ” räknas de yrkesgrupper och personer upp, som bör vaccinera sig (information till allmänheten).
– SOSFS (1993:20) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om patientjournallagen. Här anges att patienten på begäran kan få intyg om vården, att patienten eller annan person som omnämns i patientjournallagen efter ansökan kan få patientjournalen helt eller delvis förstörd samt att patienten på begäran kan få ta del av sin patientjournal.
– SOSFS (1993:17) Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården. Här sägs att omvårdnadsåtgärder i vid mening innebär att berörd personal i samverkan med patienten och, när så är lämpligt, även patientens närstående formulerar och tydliggör mål för fysisk, psykisk, social och andlig hälsa. Omvårdnadsåtgärderna beskrivs i övergripande funktioner, av vilka två uttryckligen berör information; information till patienten och i förekommande fall närstående om de åtgärder som föreslås och planeras samt, när detta är lämpligt, information och rådgivning om de åtgärder
430 Bilaga 5.1 SOU 1997:154
som kan vidtagas för att befrämja hälsa eller förhindra ohälsa och försämring i hälsotillstånd. En problemlösningsmodell beskrivs för bedömning, planering, genomförande, utvärdering och dokumentation av omvårdnadsarbetet. Den utgår från att objektiva och subjektiva observationer samlas in och analyseras, till exempel genom ett ankomstsamtal och en omvårdnadsanamnes, vilka kan utgöra grunden för den individuella omvårdnadsplanen. Vidare anges att omvårdnadsåtgärder omfattande förebyggande insatser, diagnostik, vård och behandling utgör sådana viktiga uppgifter som behöver dokumenteras för att en god och säker vård skall uppnås. De skall därför journalföras enligt 3 § patientjournallagen (1985:562). Har ett omvårdnadsansvar lagts på någon som inte är journalföringsskyldig enligt 9 § patientjournallagen kan det vara lämpligt att i uppdraget också lägga in ett dokumentationsansvar.
– SOSFS (1993:11) Socalstyrelsens allmänna råd om medicinsk åldersutredning av invandrarbarn och adoptivbarn. Här anges att en medicinsk utredning endast bör påbörjas då det finns sannolika skäl att den angivna födelsetiden är felaktig. Är detta fallet bör en barnmedicinsk bedömning göras.
– SOSFS (1993:10) Socialstyrelsens allmänna råd om förebyggande åtgärder kring fall av meningokocksjukdom. Här anges att det åligger den behandlande läkaren att informera personer i den insjuknades omgivning så att misstänkta fall snabbt kan komma till undersökning och behandling.
– SOSFS (1993:1) Socialstyrelsens allmänna råd om tidig hemgång efter förlossning. Här anges att information om möjligheten till tidig hemgång bör lämnas i god tid före förlossningen, lämpligen inom mödrahälsovården. Vid utskrivning från BB bör modern (familjen) få tydlig information om den fortsatta kontrollen i primärvården, alternativt tid för återbesök vid kliniken. Det är lämpligt att modern vid utskrivningen får skriftlig information om vem hon kan vända sig till om problem med amningen skulle uppkomma.
– SOSFS (1992:22) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om informationsskyldighet för läkare och tandläkare om generiska läkemedel m.m. Under rubriken ”Informationskravet” föreskrivs att den som förordnar läkemedel till en patient skall informera patienten om att generiska läkemedel kan finnas och att ett sådant kan betinga en lägre kostnad för patienten.
Bilaga 5.1
431
– SOSFS (1992:17) Socialstyrelsens allmänna råd om skyddsåtgärder för personer med åldersdemens i särskilda boendeformer för service och omvårdnad. Här anges att den enskilde måste samtycka till att bära ett individuellt larm. Om den enskilde inte är rättskapabel får man istället bedöma om personen skulle ha accepterat larmet om han eller hon kunnat lämna medgivande (presumerat samtycke). För att ta reda på vilken uppfattning den enskilde skulle ha haft om han eller hon varit i stånd att lämna samtycke kan man inhämta uppgifter från närstående och/eller förvaltare/god man.
– SOSFS (1992:16) Socialstyrelsens allmänna råd om sjukskrivning. Under rubriken ”Läkarens ansvar” anges att det i många fall kan vara berättigat med en direktkontakt mellan läkaren och arbetsgivaren. Med hänsyn till sekretessbestämmelserna får emellertid inte läkare mot patientens vilja ta kontakt med arbetsgivaren. Det är därför lämpligt att läkaren tar upp frågan med patienten och får dennes samtycke att diskutera rehabiliteringen med arbetsgivaren. Under rubriken ”Sjukskrivning som behandlingsmetod” sägs att patienten ibland kan ha svårt att få gehör för sin situation hos arbetsgivaren. Läkaren kan underlätta detta antingen genom att vara så tydlig som möjligt i läkarutlåtandet eller genom att med patientens samtycke ta kontakt med arbetsgivaren. Inför första sjukskrivningen är det viktigt att läkaren informerar patienten om negativa konsekvenser av sjukskrivning, till exempel depression eller social isolering. När det blir aktuellt att förlänga en sjukskrivning bör läkaren informera patienten om möjligheten att själv avbryta sjukskrivningen om tillfrisknandet går fortare än beräknat.
– SOSFS (1991:20) Socialstyrelsens allmänna råd om förebyggande av barnolycksfall. Här anges att läkaren (motsvarande) skall se till att hälso- och sjukvårdspersonalen informerar föräldrar och barn om hur de kan förebygga att barn och ungdomar råkar ut för skador till följd av olycksfall.
– SOSFS (1991:9) Socialstyrelsens allmänna råd om flyttning mellan vårdhem för psykiskt utvecklingsstörda personer. Här anges att en förutsättning är att flyttning sker på grund av en uttrycklig uttalad önskan från den person det gäller eller på en begäran från vårdnadshavare, förvaltare eller god man.
– SOSFS (1991:6) Socialstyrelsens allmänna råd om utredning av patienter som sätter sina symptom i samband med kvicksilver från amalgam. Under rubriken ”Allmänna rekommendationer om användningen av amalgam” anges att
432 Bilaga 5.1 SOU 1997:154
tandvårdslagens bestämmelse om att tandläkaren alltid skall informera patienten om tänkbara alternativ skall tillämpas. Patientens rätt att avböja viss behandling skall beaktas.
– SOSFS (1990:22) Socialstyrelsens allmänna råd om hemförloss ning. Här anges att barnmorska som biträder vid hemförlossning bland annat bör informera om att det kan uppstå livshotande komplikationer för mor och barn vid förlossningen som inte kan omhändertas i hemmet.
– SOSFS (1990:16) Socialstyrelsens föreskrifter om metadonunder hållsbehandling och förskrivning av opiater på indikationen narkomani. Här anges att den behandlande läkaren, i de fall det är lämpligt, bör verka för att patienten förmår avveckla metadonunderhållsbehandlingen så att denne skall uppnå drogfrihet. Patienten skall upplysas om denna inriktning innan behandlingen inleds.
– SOSFS (1990:8) Socialstyrelsens allmänna råd rörande omhänder tagande av foster efter abort. Under rubriken ”Rutiner för omhändertagande av foster efter senaborter” anges att det finns behov av att med kvinnan (paret) diskutera omhändertagande av foster. Det ankommer på berörd sjukvårdspersonal att bedöma om och när det är lämpligt att informera kvinnan (paret) om sjukhusets rutiner för omhändertagande av foster. Härvid bör kvinnan (paret) också få tillfälle att uttrycka särskilda önskemål, vilka kan ersätta eller komplettera de vanliga rutinerna.
– SOSFS (1989:38) Socialstyrelsens föreskrifter om blodgivning, blodtransfusion m.m. Här anges att en person som anmäler sig för blodgivning skall lämna en hälsodeklaration med svar på bifogade frågor. Före varje blodgivning skall en förkortad hälsodeklaration lämnas. Om den tilltänkte blodgivaren på grund av språksvårigheter inte förstår blodcentralens information accepteras vederbörande inte. Personer som anmäler sig som blodgivare skall erhålla information om risk för överföring av HIV-smitta. Hälsodeklarationen skall innehålla en försäkran om att blodgivaren tagit del av informationen om HIV och AIDS och veterligen inte ådragit sig HIV-infektion.
– SOSFS (1989:35) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om befruktning utanför kroppen m.m. Under rubriken ”Samtycke” anges att mannen skriftligen skall samtycka till behandlingen innan denna påbörjas. Under rubriken
Bilaga 5.1
433
”Information och rådgivning” anges hur och på vilka sätt information och rådgivning skall ges till paret.
– SOSFS (1989:20) Socialstyrelsens allmänna råd om hälsoundersök ning av utländska adoptivbarn. Här anges att barn, som kommer till Sverige från länder med ett annat sjukdomspanorama och andra miljömässiga förhållanden, bör erbjudas hälsoundersökningar som är anpassade till deras speciella behov.
– SOSFS (1989:18) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om tillämpningen av smittskyddslagen. Under rubriken ”Den behandlande läkarens skyldigheter” anges att den behandlande läkaren är skyldig att ge den smittade information om sjukdomen, om provtagning och om förhållningsregler m m. Under rubriken ”Sekretessfrågor” anges att endast om den smittade medger det eller det i smittskyddslagen eller i annan lag eller förordning finns anmälnings- eller uppgiftsskyldighet, får läkaren lämna uppgiften om den smittade. Under rubriken ”Rättshjälp i smittskyddsärenden” anges att enligt 41 § 15 p. rättshjälpslagen kan rättshjälp genom offentligt biträde erhållas. Den läkare, som kommer i kontakt med den smittade inför tvångsisolering eller överklagande av beslut, bör informera den smittade om möjligheterna att få rättshjälp. Under rubriken ”Smittspridning som brott” anges att information om de brott som den smittade kan begå, dvs. brott enligt 3 kap. 9 § BrB, 3 kap 5-6 §§ BrB och 13 kap. 7 § BrB, skall delges den smittade. Under rubriken ”Undersökning betr. HIVsmitta i brottmål” anges att den smittade skall ges information om att brottsoffret på begäran kan kräva undersökning beträffande HIV av den som skäligen kan misstänkas för sexualbrott eller annat brott varigenom infektion av HIV kunnat överföras.
– SOSFS (1989:14) Socialstyrelsens allmänna råd om bedömning inom hälso- och sjukvården av rätt till ersättning och ledighet för närstående. Under rubriken ”Medicinsk bedömning av närståendevård” anges att det är en viktig uppgift för ansvarig läkare och sjuksköterska att tillsammans med den sjuke och de närstående avgränsa den period som lämpar sig bäst för närståendevård. Läkaren bör förvissa sig om att såväl den sjuke som de närstående är positiv till närståendevård.
– SOSFS (1989:6) Socialstyrelsens allmänna råd om tillämpningen av abortlagen. Under rubriken ”Omhändertagande före och efter abort” anges att kvinnan bör
434 Bilaga 5.1 SOU 1997:154
erbjudas att ta med mannen i det abortrådgivande samtalet. I dessa allmänna råd anges på flera ställen hur hälso- och sjukvården skall möta kvinnan och hennes partner.
– SOSFS (1989:1, ändrad i SOSFS 1995:20) Socialstyrelsens föreskrifter om åtgärder för att förhindra förväxlingar inom hälso- och sjukvården. Under rubriken ”Identifiering av patient” rekom menderar Socialstyrelsen att ett enhetligt system för identifiering av patient med hjälp av identitetsband införs inom respektive sjukvårdsområde. En förutsättning för att systemet skall fungera är att patienterna informeras om syftet med det. Patienten skall ges tillfälle att själv kontrollera att uppgifterna på bandet är riktiga. Om patienten inte själv kan lämna tillförlitliga uppgifter bör sådana om möjligt inhämtas från och kontrolleras av någon medföljande person som känner patienten. Under rubriken ”Märkning av kroppsdel och organ” anges att hudmarkering skall utföras i samförstånd med patienten, om denne är kontaktbar.
– SOSFS (1988:25) Socialstyrelsens allmänna råd om ansvarsfördel ning inom den slutna hälso- och sjukvården vid sondmatning samt vid användning av intravasal kateter och epiduralkateter. Under rubriken ”Föreskrifter” anges att det i vissa fall är lämpligt att låta anhöriga medverka vid sondmatningen. Det gäller framför allt föräldrar till barn i nyföddhetsperioden men ibland även föräldrar till äldre barn. Anhörigmedverkan skall ske med stöd av läkarordination efter noggranna instruktioner och under övervakning av ansvarig sjuksköterska.
– SOSFS (1988:20) Socialstyrelsens allmänna råd om undersökning av nyfödda barn för vissa ämnesomsättningsrubbningar m.m. Här anges att barn med påvisad rubbning skall följas upp vid barnklinik med tillgång till barnmedicinsk och barnpsykologisk kompetens. Särskilda råd ges med avseende på utländska adoptiv- och flyktingbarn.
– SOSFS (1988:1) Socialstyrelsens allmänna råd i HIV-frågor inom tandvården. Under rubriken ”Sekretess och anonymitet” anges att patient som vid kontakt med tandvården inte vill uppge HIV-status eller låta undersöka sig får behandlas som HIV-smittad. Måste patienten remitteras till en annan enhet inom tandvården skall han eller hon informeras om att det i remissen kan behöva lämnas uppgift om att HIV-status inte är känd, men att patienten har bedömts utgöra risk för blodsmitta. Om en patient med känd HIV-smitta behöver remitteras till annan tandläkare – och denne behöver uppgifterna för att vårda
Bilaga 5.1
435
patienten – skall patienten informeras om att uppgift måste lämnas i remissen för att mottagande tandläkare adekvat skall kunna undersöka, diagnostisera och behandla patienten. Om patienten inte accepterar att uppgift om blodsmitta lämnas ut kan följden eventuellt bli att remitteringen inte är möjlig.
– SOSFS (1987:22) Socialstyrelsens allmänna råd om HIVscreening av gravida kvinnor. Här anges att den gravida kvinnan enligt 2 § hälso- och sjukvårdslagen måste informeras om vilka prover som tas, gärna både muntligen och skriftligen.
– SOSFS (1987:6) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om insemination. Under rubriken ”Inseminationens praktiska genomförande” anges att paret i förväg noga skall informeras om hur behandlingen går till m.m.
– SOSFS (1986:20) Socialstyrelsens allmänna råd om förebyggande, diagnostik och behandling av ögoninfektion hos nyfödda. När det gäller diagnostik och behandling sägs att symtomen på en ögoninfektion i vissa fall debuterar först efter hemkomsten från sjukhuset. Föräldrarna bör därför instrueras att vara observanta på ögonsymtom hos barnet och vid behov kontakta barnhälsovården.
– SOSFS (1986:25) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om märkning av avtagbara tandproteser. Under rubriken ”Föreskrifter” anges att tandläkaren i samband med erbjudandet att få tandprotesen märkt skall informera och motivera patienten i förhållande till erbjudandet och att märkningen inte får ske om patienten motsätter sig det.
– SOSFS (1986:11) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om information och föreskrifter till patienter i samband med meddelande om resultat av test avseende antikroppar mot LAV/HTLV-III. Som föreskrifter anges att den behandlande läkaren i varje särskilt fall skall göra en individuell bedömning av hur sådan information och sådana föreskrifter skall utformas. Förslag avsedda som komplement till muntlig information bifogas. Läkaren skall söka få uppgift av den smittade till vem han kunnat överföra smitta, om han lämnat blod, organ för transplantation eller sperma för donation. Anteckningar om informationen och föreskrifterna skall göras i patientens journal. Patienten skall i samband med att han meddelas föreskrifter också underrättas om vad som händer om han inte följer dessa. Som allmänna råd anges att det är av stor betydelse att patienten också får information om vad resultatet av testet innebär och vilka åtgärder han eller hon själv kan
436 Bilaga 5.1 SOU 1997:154
vidtaga för att förbättra sin prognos. Det är även lämpligt att personer som visat sig inte ha antikroppar mot HTLV-III får skriftlig information om vad provet innebär och vilka åtgärder de bör vidtaga för att undgå att bli smittade. Detta gäller särskilt patienter som tillhör någon av de riskutsatta grupperna.
– SOSFS (1985:5) Socialstyrelsens allmänna råd om läkemedelshan tering inom social hemtjänst och vid helinackordering. Under rubriken ”Den enskildes ansvar och rättigheter” anges att den enskilde skall få de upplysningar som krävs för att han skall kunna avgöra om han vill ha den vård som erbjuds. Patienten skall få tillräcklig information i anslutning till läkemedelsordinationen. Den information som patienten skall få uppräknas i ett antal strecksatser.
– SOSFS (1985:4) Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd angående AIDS. Under rubriken ”Föreskrifter och allmänna råd” anges att läkaren skall informera patienten om infektionens spridningsvägar och möjligheter till skydd för patienten och personer i hans närmaste omgivning. Här preciseras vad informationen till patienten skall innehålla.
– SOSFS (1983:4) Socialstyrelsens allmänna råd om förvaltning av privata medel m.m. inom socialtjänsten, sjukvården och omsorgerna om psykiskt utvecklingsstörda. Här anges att skriftlig överenskommelse om förvaltningen av privata medel bör träffas med den enskilde eller hans legala ställföreträdare.
– SOSFS (1982:13) Socialstyrelsens allmänna råd om diagnostik av och åtgärder mot rubellainfektion. Under rubriken ”Indikation för rubellavaccination” räknas de persongrupper (fyra stycken) upp som rekommenderas rubellavaccinaton (information till allmänheten).
– SOSFS (1982:8) Socialstyrelsens föreskrifter om markering i journal av intolerans och överkänslighet mot läkemedel m.m. Här anges att patienten och i förekommande fall dennes vårdnadshavare skall av den för patienten vårdansvarige läkaren meddelas såväl muntligt som skriftligt information om intolerans/överkänslighet.
– SOSFS (1982:2) Socialstyrelsens föreskrifter för hälso- och sjukvårdspersonalen om det medicinska språket i bl.a. journaler, intyg och dödsbevis. Här anges att läkare och annan sjukvårdspersonal skall sträva efter ett klart och enkelt språk i kontakten med patienter och deras anhöriga. Tyngande och svårförståeliga facktermer skall om möjligt undvikas. Sjukvårdspersonalen bör sträva efter att i journalen använda
Bilaga 5.1
437
svenska namn och beteckningar där dessa är välkända och entydiga.
– SOSFS (1981:25) Socialstyrelsens föreskrifter för hälso- och sjukvårdspersonalen om avfattande av intyg m.m. Här anges att eventuella latinska diagnoser och andra facktermer bör kompletteras med svenska översättningar eller förklaringar i intyg som riktar sig till personer som inte kan förväntas vara insatta i medicinskt fackspråk.
– SOSFS (1977:2) Socialstyrelsens kungörelse om förebyggande och behandling av vissa överkänslighetsreaktioner. Under rubriken ”Allmänt” anges att särskilda åtgärder skall vidtas för att förhindra tillförsel av vissa läkemedel som patienten kan vara överkänslig mot. Sådan åtgärd kan vara till exempel upplysning till patienten m.m.
– SOSFS (1975:115) Socialstyrelsens cirkulär med föreskrifter om verkställigheten av steriliseringslagen (SFS 1975:580; MF 1975:70). Här anges att det åligger den opererande läkaren att i varje särskilt fall förvissa sig om att sökanden är införstådd med steriliseringsingreppets innebörd och följder samt vidhåller sin begäran om sterilisering.
Skriftserien Allmänna råd från Socialstyrelsen:
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1995:4. Hälso- och sjukvård för asylsökande och flyktingar. Här anges att asylsökande och flyktingar så snart som möjligt efter ankomsten till Sverige bör få upplysningar i hälsofrågor och en allmän orientering om hälso- och sjukvården i Sverige. Information bör också ges om preventivmedelsrådgivning, möjligheter till gynekologisk hälsokontroll samt svensk abortlagstiftning. Det är myndigheternas ansvar att tillgodose behovet av tolk. Ibland är det viktigt att tolken är av samma kön som patienten.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:5. Medicinsk katastrofbe redskap. Under rubriken ”Information” anges att frågor om patienter som drabbats eller eventuellt drabbats av en katastrof i första hand riktas till polisens informationscentral. Sjukhuset svarar endast på förfrågningar om patienter som förts dit. För att kunna svara på frågor om patienter upprättas en informationscentral i anslutning till sjukhusets/vårdcentralens katastrofledning. Information om var upplysningar om patienter finns kan behöva förmedlas till exempel genom lokalradion. Så länge räddningsinsatsen pågår
438 Bilaga 5.1 SOU 1997:154
inom skadeområdet ansvarar räddningsledaren i samverkan med polis och sjukvård för informationen till massmedia. När räddnings insatsen upphört ansvarar sjukvården för informationen om patienter.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:3. Den svenska barnhjärtkirurgins organisation. Här rekommenderar Socialstyrelsen en koncentration av barnhjärtkirurgin till Lund och Göteborg. Verket påminner om den informationsskyldighet som åligger varje läkare så att vården kan planeras och genomföras i samråd med patienten och dennes företrädare.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:2. Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. Under rubriken ”Riktlinjer för livsuppehållande åtgärder i livets slutskede” anges att patientens uppfattning, uttalad direkt eller genom närstående, måste vara vägledande i en process som leder fram till ett beslut om att avstå från eller avsluta en livsuppehållande behandling. Läkaren bör fortlöpande ge patienten och de anhöriga och närstående en klargörande och stödjande information om hur han bedömer situationen och vilka skäl han har för sitt beslut. Hänsyn måste alltid tas till att en åtgärd som ur strikt medicinsk synpunkt kan vara verkningslös av andra skäl kan te sig meningsfull för patienten och ofta även för närstående. Läkare och övrig vårdpersonal måste också ta hänsyn till eventuella kulturella och religiösa olikheter.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1991:9. Tillämpning av lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT). Under rubriken ”Patientinformation” anges att den information som patienten får måste vara detaljerad och utförlig och patienten måste uppmuntras att själv skaffa sig information som han sedan kan få diskutera med den vårdansvariga läkaren. Att få utförlig information om sitt hälsotillstånd medverkar till att patientens självkänsla stärks. Han blir delaktig i sin egen vård och får på sätt ett större ansvar. Patientens önskemål skall respekteras så långt som möjligt. Om patienten trots information och samråd ändå motsätter sig en viss nödvändig behandling får chefsöverläkare besluta om att denna skall genomföras. Information om patientens rättigheter gentemot läkaren och sjukhuset skall lämnas så snart patientens hälsotillstånd medger det, och det ankommer på den ansvariga läkaren att avgöra när det är meningsfullt att lämna sådan information. Lagen om psykiatrisk tvångsvård (1991:1128) skall finnas anslagen inom sjukvårdsinrättningen väl synlig för patienterna. Under rubriken ”Närstående och vården” anges att närstående om möjligt bör underrättas om patienten tas in utan någon
Bilaga 5.1
439
närståendes vetskap, för så vitt inte patienten motsätter sig detta. De närstående har vid intagningen behov av att få en mängd frågor besvarade samt råd och stöd i en för dem ofta krisartad situation. När det gäller vården bör de närstående underrättas om varför samråd inte kan hållas när patienten motsätter sig detta eller det av annan anledning är olämpligt. Informationsutbyte mellan de närstående och sjukvården bör äga rum vid upprepade tillfällen: vid intagningen, när behandlingsplan skall upprättas, vid permission och vid utskrivning. Närstående bör också informeras om vem som utsedd stödperson och i förekommande fall vem som är kontaktperson.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1991:6. Samordning av den onkologiska sjukvården – onkologiska centras roll och uppgifter. Bland uppgifter för onkologiska centra anges att svara för rådgivning och upplysning om cancersjukdomar till läkare, sjukvårdsinrättningar och allmänheten inom regionen. I onkologiska centras ansvar skall även ingå att verka för att behandling av tumörsjukdomar kombineras med bland annat väl avvägd information för patienter och deras anhöriga.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1991:4. Sekretess inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. I förklaringen av begreppen ”Skada och men” anges att personal inom hälsooch sjukvården samt socialtjänsten vid samtal med en patient eller klient i allmänna lokaler och med andra personer närvarande bör ge akt på vilka uppgifter som de efterfrågar eller lämnar ut. När till exempel en mottagningssköterska inhämtar uppgifter från patienten får denne formellt sett genom att svara anses ha samtyckt till förfarandet. Vissa patienter kan emellertid uppfatta en sådan utfrågning i en allmän lokal som ett intrång i den personliga integriteten. Personalen bör därför i sådana sammanhang respektera en patients önskemål om avskildhet. I övrigt innehåller de allmänna råden flera detaljerade och ofta exemplifierade rekommendationer om sekretessreglernas betydelse för enskilda patienter.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1991:2 – reviderad upplaga 1996. Psykiskt och socialt omhändertagande vid stora olyckor och katastrofer. Här anges att varje drabbad person eller familj bör få en egen stöd- eller kontaktperson. Information måste fortlöpande tillhandahållas de drabbade. Överlevande och anhöriga bör redan under de första två dygnen ges en möjlighet att etablera kontakt med den eller de stödpersoner som skall ha den fortsatta kontakten. Anhöriga till omkomna bör i vissa fall ges möjlighet att resa till den ort där olyckan inträffat, tala med
440 Bilaga 5.1 SOU 1997:154
räddningspersonal och besöka olycksplatsen. Hälso- och sjukvården har liksom andra myndigheter också ansvar för en mot allmänheten riktad informationsverksamhet såväl före som under och efter en katastrof.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1990:8. Att förebygga självmord inom hälso- och sjukvården. Under rubriken ”Primär prevention” anges att hälso- och sjukvården kan bidra till primär suicidprevention genom att informera patienter, anhöriga, politiker och andra om självmordsbeteendets natur och om alkohol och psykiska störningar som betydelsefulla bakgrundsfaktorer. Under rubriken ”Somatisk vårdavdelning” anges att anhöriga måste underrättas helst genom personligt besök, till exempel av avdelningspersonal, distriktssköterska eller präst om ett självmord inträffar på en somatisk vårdavdelning. Mer ingående information till anhöriga bör ges under ett personligt samtal med överläkaren, gärna tillsammans med avdelningsföreståndaren eller någon annan av vårdpersonalen. Informationen bör grunda sig på sjukhistorien samt en genomgång med avdelningspersonalen efter händelsen. Under rubriken ”Akut omhändertagande efter självmordsförsök” anges att överföring av suicidpatient till fortsatt vård måste styras med fast hand. Att låta en suicidpatient själv beställa tid på öppenvårdsmottagning är inte tillfredsställande. Under rubriken ”Bedömning av självmordsrisk” anges som en punkt vid bedömning efter suicidförsök att situationen bör sammanfattas tillsammans med patienten. Psykiatern bör då informera patienten, lägga upp fortsatt strategi, ordna med namn och tider för återbesök samt inge realistiskt, eventuellt ”vikarierande” hopp, dvs. när terapeuten hoppas för patientens räkning. Under rubriken ”Läkemedelsbehandling” anges att patienten och de anhöriga skall vara informerade om risken för recidiv vid försök att sätta ut antidepressiva mediciner.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1990:7. Beroendeframkallande psykofarmaka – att behandla och förebygga beroende och missbruk. Under rubriken ”Handlingsprogram för förebyggande åtgärder” anges att frågan om risken för att utveckla beroende av lugnande medel och sömnmedel bör diskuteras i allmän hälsoupplysning. Detsamma gäller användningen av dessa medel. Personer med alkoholproblem kan identifieras som den största riskgruppen och speciell uppmärksamhet bör därför ägnas åt denna grupp.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1990:6. Tuberkulos, förebyggan de åtgärder. Under rubriken ”Riskgrupper för tuberkulos” räknas de riskgrupper upp, som kan behöva
Bilaga 5.1
441
genomgå hälsoundersökning som gäller tuberkulos (information till allmänheten). Under rubriken ”Undersökning av personer som varit i kontakt med person med aktiv tuberkulos” anges att den behandlande läkaren redan vid misstanke om att patienten är smittad skall meddela honom eller henne de förhållningsregler som skall iakttas för att undvika fortsatt smittspridning. Om undersökningen senare skulle visa att patienten inte var smittsam upphör förhållningsreglerna och då skall läkaren upplysa patienten om detta.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1990:2. Klamydiainfektioner. Förebyggande åtgärder. Under rubriken ”Information och förhållningsregler till smittade” anges att den som har eller misstänks ha klamydia skall ges information helst både muntligt och skriftligt. Ett förslag till hur förhållningsregler bör utformas bifogas. Under rubriken ”Hälsoupplysning” sägs att ingen bör missgynnas när det gäller information och övrig hjälp, oavsett kunskaper, språk, grupptillhörighet eller sexuell identitet.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1989:1. Smärtbehandling i livets slutskede. Under rubriken ”Motstånd mot smärtbehandling” anges att det är viktigt att försöka förmedla till patienten att smärtbehandling ger möjligheter att hitta en väg ur den låsning som svår smärta ger. Här anges vidare fler exempel på vilken information som patienten skall erhålla i samband med smärtbehandlingen.
– Allmänna råd från Socialstyrelsen 1981:3. Inför döden – om hänsyn till olika religiösa och etniska grupper i sjukvården. Under rubriken ”Socialstyrelsens rekommendationer” anges att det är viktigt att personalen i sitt arbete tillmötesgår önskemål hos religiösa och etniska grupper. Om någon har behov av tolk därför att han inte kan tala svenska eller är allvarligt hörseleller talskadad bör sjukhuset om möjligt anlita tolk. På samma sätt som man inom vissa grupper inte kan låta någon av motsatt kön röra kroppen, kan man inte heller låta någon av motsatt kön tolka i mycket personliga och känsliga situationer. Om det är omöjligt att få tag på en tolk av samma kön kan den sjuke föredra att låta någon släkting eller religiös företrädare tolka. I övrigt innehåller de allmänna råden flera konkreta råd om hänsyn till olika religiösa och etniska grupper i samband med bland annat förberedelser inför döden, situationen efter dödsfallet, omhändertagande av stoftet och sorgetiden.
| SOU 1997:154 11
Sammanfattning
Uppdraget
I direktiven konstateras bl.a att möjligheten att välja vårdgivare är en viktig aspekt av patientinflytandet. En väl så viktig men inte lika uppmärksammad aspekt är möjligheten att själv medverka i valet av behandling när det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet av behandling.Vidare bör övervägas om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Kommittén bör också pröva hur patientens erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen.
Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga om patientens ställning att överväga vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgärder i form av t.ex. lagstiftning och tillsyn och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta.
Allmänna utgångspunkter
En utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är att de allra flesta patienter vill vara delaktiga och ha inflytande över sin egen situation i kontakterna med hälso- och sjukvården. Yngre patienter liksom de mer välutbildade ställer högre krav på delaktighet och inflytande. Kommande äldre generationer – som är mer välutbildade än dagens – kommer troligen att ställa betydligt större krav på inflytande. Dagens och morgondagens patienter kommer också att ha tillgång till olika kanaler där de själva kan söka ny kunskap och information. Enligt kommittén är det av avgörande betydelse för hälso- och sjukvårdens legitimitet hos stora grupper i befolkningen att den kan möta de krav
12 Sammanfattning SOU 1997:154 |
på inflytande och delaktighet som det moderna informationssamhällets medborgare kommer att ställa.
En annan viktig utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är hälso- och sjukvårdslagens krav på god vård på lika villkor som kräver att även de svagare grupperna tillförsäkras rätten till valfrihet, inflytande och delaktighet i vården. Vikten av att hälso- och sjukvården förmår leva upp till kravet på lika behandling stärks också av att de allra flesta patienter ger uttryck för önskemål om inflytande och delaktighet. Det är således angeläget att så långt möjligt motverka att socioekonomiska faktorer påverkar graden av delaktighet och möjligheterna att utöva inflytande över valet av vårdgivare och behandling.
I direktiven anges vidare i de allmänna utgångspunkterna för våra olika uppdrag att kommitténs överväganden och förslag "skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård". Vidare framgår att de systemlösningar som kommittén överväger skall vara förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar för hälso- och sjukvården enligt hälso- och sjukvårdslagen och ge möjligheter att styra sjukvårdens kostnadsutveckling.
Kommitténs överväganden och förslag skall således ha sin utgångspunkt i att det demokratiska inflytandet över hälso- och sjukvården till stor del utövas av kommunala politiska församlingar med beskattningsrätt och en betydande självständighet i förhållande till regering, riksdag och statliga myndigheter.
Kommitténs strävan har varit att försöka finna en rimlig avvägning mellan statliga åtgärder och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Det är enligt kommittén av avgörande betydelse för den lokala demokratin och grundvalen för det svenska sjukvårdssystemet att det finns ett betydande utrymme för politisk styrning av hälso- och sjukvården i landsting och kommuner. Arbetet med att stärka patientens ställning måste därför ha sin främsta bas i de politiska församlingarna där. En viktig utgångspunkt har vidare varit att de förslag som läggs för att stärka patientens ställning är förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar och möjligheterna att styra hälso- och sjukvårdens kostnadsutveckling.
Ekonomiska restriktioner
Det finns således en ekonomisk dimension på frågan om ökat patientinflytande i hälso- och sjukvården. HSU skall enligt sina direktiv beakta de beslut som riksdagen fattar om det samhällsekonomiska utrymmet
|
Sammanfattning 13
för offentlig verksamhet. Kommittén gjorde i ett tidigare delbetänkande
Behov och resurser i vården – en analys (SOU 1996:163) bedömningen att vård- och omsorgsbehoven framöver kommer att vara större än tillgängliga resurser. Kommuner och landsting tillförs bl.a. mot den bakgrunden ytterligare resurser genom höjningar av statsbidragen under åren 1997–2000. Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 miljarder kronor år 2000 jämfört med år 1996.
Avsikten är att resurserna skall tillföras vården, omsorgen och skolan.
Regering och riksdag har därmed angett ramarna för statsbidragens utveckling under de kommande åren och därmed också de ekonomiska restriktionerna för kommitténs överväganden och förslag. Den ekonomiska situationen i kommuner och landsting är emellertid fortsatt ansträngd. Insikten om detta präglar kommitténs förslag i detta betänkande. Kommittén har i enlighet med sina direktiv lagt förslag som stärker patientens ställning inom några strategiska områden. Ambitionen har varit att utforma förslagen så att kostnadsökningarna för hälso- och sjukvården begränsas.
Etiska principer för prioriereringar
En annan utgångspunkt är att kommitténs förslag skall stå i överensstämmelse med de allmänna riktlinjer för prioriteringar som riksdagen har lagt fast med anledning av propositionen (1996/97:60) Prioriteringar inom hälso- och sjukvården.
Kommitténs direktiv bygger bl.a. på förutsättningen att den enskilde patientens inflytande över den egna vården skall stärkas. Utgångspunkten måste emellertid vara att de förslag som läggs i det syftet balanseras mot intresset av att kunna tillgodose andra angelägna behov. Annars riskerar man att konsekvenserna blir att individen stärks på bekostnad av patientkollektivet som helhet och att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses inom ramen för de resurser som hälso- och sjukvården förfogar över.
Tydliga regelverk och ett tydligt ledarskap
Ett genomgående drag i kommitténs överväganden och förslag är att de regelverk som anger vilken rätt patienterna har skall vara tydliga.
Kommittén framhåller också att sjukvårdshuvudmännen har ett ansvar för att de nationella och lokala regelverken implementeras i
14 Sammanfattning SOU 1997:154 |
sjukvårdsorganisationen liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas på avsett sätt. Detta ställer krav såväl på den politiska styrningen av hälso- och sjukvården som på hälso- och sjukvårdens tjänstemannaledning. Ledningen måste visa sitt intresse i konkret handling, ställa krav och stimulera till ett aktivt utvecklingsarbete med syfte att långsiktigt stärka patienten ställning. Det handlar således om ledarskap i bred mening som banar väg för ett arbetssätt i hälso- och sjukvården i vilket patienterna görs delaktiga och ses som en resurs. Det handlar också om att ta initiativ och skapa förutsättningar för personalen så att de värderingar och synsätt som bör genomsyra arbetet med att stärka patientens ställning slår rot i organisationen.
En patientfokuserad lagstiftning
Dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning är uppbyggd kring sjukvårdshuvudmännens och personalens skyldigheter, vilka i första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen (1992:763) och lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården (åliggandelagen). Vad en patient kan förvänta sig av vården kan indirekt utläsas ur dessa bestämmelser.
Kommittén har övervägt om det finns anledning att frångå det systemet till förmån för en lagstiftning som bygger på rättighetsbaserade principer så att patienten kan få sin sak prövad av domstol om hon inte får ut sin rätt.
Svårigheterna att införa rättigheter som kan överprövas av domstol på hälso- och sjukvårdsområdet är emellertid betydande. Till dessa hör framför allt möjligheterna att precisera förmånens innehåll och att göra den rättsligt utkrävbar. Kommittén ser mot den bakgrunden stora principiella svårigheter med att införa legala patienträttigheter inom de områden som i dag baseras på skyldigheter för sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal. Därtill kommer att den rättsliga prövningen av mål av detta slag skulle kräva expertmedverkan eftersom det oftast handlar om komplicerade medicinska bedömningar. Den rättsliga prövningen skulle därför bli både tidsödande och resurskrävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården och ta i anspråk resurser som drabbar den sjukvårdande verksamheten.
En grundförutsättning för att patienten skall kunna kräva sin rätt och vårdpersonalen leva upp till sina skyldigheter är emellertid att lagstiftningen är tydlig och överskådlig.
|
Sammanfattning 15
Lagstiftningen har i dag brister i detta avseende. Den tar inte sin utgångspunkt i patientens perspektiv. Därtill kommer att de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning i vården är utspridda i ett antal olika lagar, vilket gör regleringen otillgänglig och svåröverskådlig för såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal. Vissa av lagbestämmelserna är dessutom oprecisa och allmänt formulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad som egentligen avses. Detta gäller bl.a. informationspliktens omfattning och patientens lagstadgade valmöjligheter. Patientens möjligheter att utöva ett reellt inflytande över valet av behandling är också begränsade. Patientens ställning kan således göras både klarare och starkare på ett flertal punkter genom förändringar i lagstiftningen.
Enligt kommittén finns det ett behov av en översyn av dagens hälsooch sjukvårdslagstiftning. En utgångspunkt för den översynen bör vara att lagstiftningen utgår från patientens situation, dvs. att den rättsliga fokuseringen förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten bör kunna kräva av hälso- och sjukvården. En sådan förändring innebär emellertid inte att personalens och sjukvårdshuvudmännens ansvar minskar. Skyldigheterna för dessa måste fortfarande framgå av lagstiftningen.
En annan utgångspunkt bör vara att alla de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning samlas i en lag i stället för att de som nu är spridda på flera lagar. Den uppenbara fördelen med detta är att bestämmelserna blir tillgängliga och överskådliga för såväl patienter och personal som för allmänheten. Det blir därmed också lättare att sprida kunskap om vad som faktiskt gäller på detta område.
Lagtekniskt kan detta åstådkommas på olika sätt. Ett alternativ är att de bestämmelser som reglerar patientens ställning samlas i en patientlag; ett annat att de samlas i ett eget kapitel i en hälso- och sjukvårdsbalk. Oavsett vilken väg man väljer har frågan lagstiftningstekniska komplikationer som faller utanför kommitténs uppdrag. Det slutgiltiga ställningstagandet till vilken form av lagstiftning som är mest lämplig måste göras utifrån en grundlig lagstiftningsteknisk analys av för- och nackdelar med olika lösningar. Kommittén föreslår att regeringen tar initiativ till en samlad översyn av hälso- och sjukvårdslagstiftningen i syfte att skyndsamt åstadkomma en patientfokuserad och tydlig reglering av patientens ställning. De förändringar av lagstiftningen som kommittén föreslår i detta betänkande kan föras in i hälso- och sjukvårdslagen samt i angränsande lagstiftning för att sedan arbetas in i den nya lagen när den föreslagna översynen genomförts.
16 Sammanfattning SOU 1997:154 |
Vårdens tillgänglighet
Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) reglerar huvudmännens skyldighet att erbjuda vård. I den definition av god vård som finns i 2 a § HSL nämns bl.a. andra utmärkande drag av vården skall vara lätt tillgänglig. Enligt lagens förarbeten skall patienten ges tillgång till god vård inom rimlig tid. Det sägs emellertid inget om vilka väntetider som kan anses förenliga med kravet på god vård.
Socialdepartementet och Landstingsförbundet har sedan 1992 inom ramen för Dagmaravtalen träffat årliga överenskommelser för att förbättra patienternas tillgång till vård genom s.k. vårdgarantier. Den Dagmaröverenskommelse som träffades inför år 1997 innehåller bl.a. en vårdgaranti i syfte att öka vårdens tillgänglighet för alla patienter. Ö verenskommelsen bygger dels på särskilt angivna tidsramar inom vården, dels på ett system av nationella riktlinjer, regionala och lokala vårdprogram för vissa kroniska sjukdomar.
Vårdprogramsarbetet
Kommittén konstaterar det utvecklingsarbete som har inletts med att utarbeta nationella riktlinjer för en god medicinsk praxis i syfte att få en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att få stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. Ä ven inom landstingen pågår, vid sidan av detta arbete, en utveckling mot ett mer systematiskt kunskapsbaserat beslutsfattande i hälso- och sjukvården. Genom utarbetande av lokala vårdprogram och vårdkedjor är avsikten att tillvarata resurserna bättre samtidigt som patientperspektivet skall stärkas. Detta torde sammantaget bidra till förbättrade möjligheter för den enskilde patienten att få god vård inom rimlig tid. Patienten får också lättare att bedöma vilka krav hon kan ställa på hälso- och sjukvården.
Kommittén lyfter fram tre viktiga aspekter på en kunskapsbaserad hälso- och sjukvård.
– Det är angeläget att skapa utrymme för ett individualiserat omhän-
dertagande av patienterna inom ramen för nationella riktlinjer, lokala vårdprogram och vårdkedjor av olika slag – Kommunerna och deras intresseorganisationer bör delta aktivt i
programarbetet. Detta ställer krav på nytänkande, gemensam
|
Sammanfattning 17
planering och ett strukturerat samarbete mellan kommuner och landsting där patienten/vårdtagaren sätts i fokus. – Patienterna och deras organisationer bör involveras i programar-
betet, vilket kräver förändringsvilja såväl från patienter och deras organisationer som sjukvårdssystemet. Arbetet måste ses som en process där inblandade parter ges möjlighet att vara delaktiga och växa med uppgiften.
Arbetet med nationella riktlinjer, vårdprogram och vårdkedjor inriktas framför allt på kroniska eller långvariga sjukdomar. Kommittén har därför haft anledning att överväga hur vårdens tillgänglighet skall säkras för patienter som inte omfattas av det pågående utvecklingsarbetet.
En utvecklad vårdgaranti
Tillgången till vård kan regleras på två olika sätt; antingen kan man bygga vidare på systemet med överenskommelser mellan staten och landstingen eller så kan man välja att reglera tillgången till vård i lag.
Enligt kommittén finns det starka skäl för att avstå från att lägga förslag om att tillgången till vård skall regleras genom tidsfrister i lag. Ett sådant system skulle bli oflexibelt och osmidigt eftersom tidsfristerna måste läggas fast av riksdagen. Därtill kommer att det torde vara svårt att skapa legitimitet för en ordning som innebär att staten ensidigt lägger fast tidsfrister för tillgången till vård om staten inte samtidigt är beredd att skjuta till ytterligare medel om det krävs resurstillskott för att vården skall kunna leva upp till lagens stadganden.
I stället bör man bygga vidare på det system med överenskommelser mellan staten och landstingen som utvecklats inom ramen för Dagmaröverenskommelserna. Det systemet har den uppenbara fördelen att det är flexibelt och successivt kan anpassas till aktuella problem i hälsooch sjukvården både i förhållande till otillfredsställda behov och tillgängliga resurser. En annan fördel är att systemet skapar förutsättningar för en samsyn om hälso- och sjukvårdspolitikens mål och inriktning mellan politiker på nationell och lokal nivå. Enligt kommittén finns det däremot skäl att utveckla vårdgarantin i syfte att stärka patientens ställning.
Nu gällande vårdgaranti som tar sikte på alla patienters behov av vård, men som inte anger när patienten skall få behandling kan uppfattas som otydlig. En generell behandlingsgaranti - som inte enbart omfattar operationer utan också andra åtgärder av medicinsk natur -
18 Sammanfattning SOU 1997:154 |
och som tillförsäkrar patienterna behandling inom tre månader har ett tydligt signalvärde och skulle onekligen ge patienterna en starkare ställning i vården. Kommittén föreslår mot den bakgrunden att arbetet inriktas på att en utvidgad vårdgaranti bör ingå i Dagmaröverenskommelsen för år 1999. Arbetet med att förbereda reformen bör påbörjas snarast. Av Dagmaröverenskommelsen för 1998 bör framgå vilka underlag som skall tas fram och hur reformen skall följas upp.
Det redan inledda arbetet med att precisera kraven på uppgifter för att följa köer och väntetider för olika diagnosgrupper bör fortsätta inför Dagmaröverenskommelsen för år 1999 i syfte att få fram uppgifter av hög kvalitet för redovisningen och uppföljningen av tillgängligheten i form av väntetider.
En meningsfull uppföljning av köer och väntetider för olika diagnosgrupper förutsätter vidare att man vet på vilka grunder som patienter sätts upp på väntelistan för en viss åtgärd. Socialstyrelsen bör därför få i uppdrag att – med hjälp av expertgrupper – utarbeta allmänna råd om indikationsställningar som motsvarar god hälso- och sjukvård. Arbetet bör främst inriktas på sjukdomsgrupper som berör många och/eller är allmänt resurskrävande och omfatta såväl kirurgiska åtgärder som andra åtgärder av medicinsk natur. De allmänna råden bör löpande revideras med hänsyn till utvecklingen inom vården. Socialstyrelsen skall därvid utgå från de ställningstaganden som riksdagen gjort om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Uppdragets närmare inriktning bör fastställas i Dagmaröverenskommelsen för år 1998.
Vårdgarantireformen bör vidare förberedas genom analyser av de organisatoriska, logistiska och ekonomiska hinder som finns för genomförandet. I det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas att de ekonomiska förutsättningarna varierar relativt kraftigt mellan huvudmännen. Vissa landsting kan mot den bakgrunden ha sämre förutsättningar än andra att följa en rekommendation om en behandlingsgaranti. Staten och sjukvårdshuvudmännen bör under 1998, genom kompletterande underlag, göra en gemensam bedömning av situationen och komma överens om de initiativ som krävs för att den föreslagna vårdgarantin skall kunna träda i kraft den 1 januari 1999.
Val av vårdgivare
Val av läkare i primärvården
|
Sammanfattning 19
I dag gäller enligt HSL att alla som är bosatta i landstinget skall ges rätt att välja en fast läkarkontakt i primärvården. Det framgår emellertid inte av lag eller förarbeten om man skall få välja bland landstingets samtliga läkare eller ur en mera begränsad grupp. Kommittén kan konstatera att det förekommer att patienternas val inte respekteras om patienten väljer en läkare utanför den "egna" vårdcentralens/husläkarmottagningens upptagningsområde. Dessa inskränkningar av valmöjligheterna har inte stöd av de formella politiska beslut som landstingen fattat.
Enligt kommittén har ett system för val av fast läkarkontakt i primärvården som innebär att man blir tilldelad en viss läkare och en viss vårdcentral med hänsyn till primärvårdens områdesansvar inte acceptans hos befolkningen. Det måste finns en möjlighet för de patienter som önskar det att välja en läkare på en mottagning nära arbetsplatsen eller behålla sin läkare när man flyttar till ett annat område. Detta är enligt kommittén grundläggande förutsättningar för förtroendet för primärvården och därmed också för möjligheterna att verka för att befolkningen skall acceptera primärvården som ett förstahandsval vid basala sjukvårdsbehov.
Hälso- och sjukvårdslagen bör därför förtydligas så att det framgår inte bara att landstinget skall organisera primärvården så att alla som är bosatta där skall kunna välja en fast läkarkontakt utan också att den enskildes val inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. De främsta motiven för lagändringen är att klargöra dels vilka krav som den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården i fråga om val av läkare i primärvården, dels vilka skyldigheter som sjukvårdshuvudmän och sjukvårdspersonal har. Patienter med kroniska sjukdomar bör kunna få välja att ha sin fasta läkarkontakt med andra specialister än läkare i allmänmedicin.
Det bör i princip vara möjligt att välja en läkare på en primärvårdsenhet utanför det egna landstingsområdet. För att tillgodose sådana önskemål bör landstingen – liksom var fallet när husläkarlagen var i kraft – träffa överenskommelser som tillåter val av läkare över landstingsgränsen. Vidare bör landstingen – med större kraft än som hittills varit fallet – verka för att rätten att välja läkare i primärvården implementeras i sjukvårdsorganisationen och följa upp att reglerna tillämpas på avsett sätt. Befolkningen måste också få bättre information både om rätten att välja och hur man gör när man vill utnyttja sin rätt.
Val av sjukhus och specialistmottagning
20 Sammanfattning SOU 1997:154 |
I dag finns ingen lagstadgad rätt att välja sjukhus och specialistmottagning. Landstingen ger emellertid patienterna relativt stora möjligheter att välja vårdgivare både inom det egna landstinget och i angränsande landsting – i flertalet landsting utan krav på remiss. Rätten att välja sjukhus och specialistläkare lyfts också fram som en viktig fråga av Landstingsförbundets styrelse i en rekommendation till landstingen. Därför har kommittén – som anser att rätten att välja sjukhus och specialistmottagning är av stor betydelse för patientens ställning i hälso- och sjukvården – stannat för att det inte finns något behov av att rätten att välja sjukhus och specialistmottagning får ett uttryckligt lagstöd.
Kommittén framhåller vidare att det är en avgörande trovärdighetsfråga för landstingen att det inte är diskrepans mellan formella och reella valmöjligheter. I dag är de remissregler som tillämpas ofta otydliga och de ekonomiska styrsystemen hindrar i viss mån patienten att utnyttja sina valmöjligheter.
Å tta landsting kräver remiss för specialistvård. I övriga landsting finns inga formella beslut om remisskrav till sådan vård. Ä ven i dessa landsting tillämpas i praktiken krav på remiss för att patienten skall få tillgång till vård på sjukhusens specialistmottagningar. En sådan tillämpning av remissförfarandet har inte stöd av gällande lagstiftning på området. Det blir också otydligt för patienterna vilka regler som faktiskt gäller.
HSU har en mycket skeptisk inställning till generella remisskrav både av legitimitets- och kostnadseffektivitetsskäl. Det är emellertid inte lämpligt att i lag generellt förbjuda landstingen att ställa krav på remisser för specialistvård. Remisser kan behövas som professionella instrument i syfte att kunna prioritera de patienter som har störst behov av sjukhusets specialiserade resurser och hushålla med knappa resurser. Remisskrav för vård på specialistmottagningar utanför sjukhusen är svårare att försvara. Detta skall ses mot bakgrund av att det håller på att växa fram en ny och mer kostnadseffektiv rollfördelning mellan sjukhusens specialistmottagningar och offentliga/privata mottagningar utanför sjukhusen. Patienter som inte kräver sjukhusens specialiserade resurser styrs i ökad utsträckning till öppna specialistmottagningar utanför sjukhusen. De nuvarande remissreglerna bör därför ändras i syfte att öppna en möjlighet för landstingen att ställa krav på remisser till sjukhusens specialistmottagningar utan att ha remisskrav för motsvarande specialistmottagningar utanför sjukhusen. Därmed kan patienterna tillförsäkras rätt att välja specialistvård utanför sjukhusen utan krav på remiss - vilket ökar tillgången till specialistvård
|
Sammanfattning 21
liksom möjligheterna att välja mellan offentliga och privata mottagningar.
Kommittén framhåller vidare att det inte är acceptabelt att tillämpa system som innebär att landstingen på central nivå beslutar att fritt val av sjukhus och annan specialistvård skall gälla och samtidigt tillämpar styr- och ersättningssystem som medför att befolkningen i praktiken inte kan utnyttja sina valmöjligheter. Politiker och administratörer måste ta ansvar för att de beslut som fattas implementeras i sjukvårdsorganisationen och följa upp att de tillämpas på avsett sätt. Befolkningen måste också ges öppen och ärlig information om de begränsningar som gäller, t.ex. om valmöjligheterna i praktiken begränsas till de vårdgivare som beställaren har avtal med och om det ställs krav på remiss för att få tillgång till viss vård. Patienten bör också få information om köer och väntetider hos olika vårdgivare; information om vårdprogram och vårdinnehåll för olika diagnoser bör utvecklas och göras tillgänglig.
Valmöjligheter i den kommunala hälso- och sjukvården
Den kommunala hälso- och sjukvården ges som regel i kombination med socialtjänstinsatser. Det är ofta beslutet om bistånd enligt 6 § SoL som avgör att den enskilde skall få del av såväl socialtjänst som den hälso- och sjukvård som ges i särskilt boende eller dagverksamhet. Någon lagstadgad rätt att välja boendeform eller andra insatser finns inte. HSU understryker behovet av att ta hänsyn till den enskildes val av boendeform liksom att möjligheterna att välja vårdgivare i den kommunala hälso- och sjukvårdens behandlande, rehabiliterande och habiliterande verksamhet bör tillgodoses.
Enligt kommittén finns det skäl att värna rätten att välja läkare i primärvården för vårdtagarna i de särskilda boendeformerna i kommunerna. Kommittén framhåller emellertid att den ökade vårdtyngden på sjukhem och i andra särskilda boendeformer förutsätter att det finns en läkare som kan ta ett övergripande medicinskt ansvar för de boende och stödja den personal som arbetar där.
Vidare framhålls vikten av att så långt möjligt ta hänsyn till den enskildes önskemål om val av vårdform särskilt om det är fråga om allvarliga sjukdomstillstånd eller vård i livets slutskede.
Information till patienten och val mellan
22 Sammanfattning SOU 1997:154 |
behandlingsalternativ
Motiv för ökat patientinflytande
Frågan om patientens rätt till information och möjlighet att välja behandlingsalternativ är av grundläggande betydelse om målet är att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Tillgången till information är en avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva självbestämmande i vården. Patienten behöver information och måste ha möjlighet att diskutera de tänkbara behandlingsalternativen och få sina synpunkter och önskemål respekterade. Detta är också krav som hälso- och sjukvårdslagstiftningen ställer upp: information, samråd och respekt.
Samtidigt visar olika studier och attitydundersökningar samt anmälningar och klagomål till HSAN, Socialstyrelsen och landstingens förtroendenämnder att patienter och anhöriga inte sällan är kritiska till det bemötande de upplever i hälso- och sjukvården. Brister i kommunikation och information är en av de vanligast förekommande anledningarna till klagomål på vården. Värt att notera är också att många patienter upplever att de inte har något inflytande över vården. Flera svenska studier visar att missnöjet med hälso- och sjukvården är störst när det gäller information om behandlingsalternativ och inflytande över behandling. De yngre och de mer välutbildade patienterna är mer kritiska till den medicinska behandlingen och bemötandet än de äldre och de lågutbildade.
En genomgång av ett stort antal studier kring patientinflytande i vården visar att de allra flesta patienter vill veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och behandling. De allra flesta patienter värjer sig mot att själva ta det fulla ansvaret för beslut om behandlingsalternativ. Det förefaller å andra sidan också vara mycket vanligt att patienter värjer sig mot att läkaren ensidigt fattar beslutet. Den slutsats som kan dras är att de allra flesta patienter föredrar att man efter en förtroendefull dialog om de behandlingsalternativ som står till buds i samråd kan enas om bästa terapival.
Ett motiv för ökat patientinflytande är således att många patienter önskar mer information och ett större mått av deltagande i den kliniska beslutsprocessen. Den klassiska bilden av patient-läkarrelationen, där läkaren fattar beslut med patientens bästa för ögonen har inte många förespråkare bland dagens patienter.
|
Sammanfattning 23
I modern sjukvård kräver behandlingsbeslut och resultatmätning en ökad medverkan från patienten. Antalet behandlingsalternativ vid olika sjukdomstillstånd har blivit fler. Många behandlingsbeslut föregås dessutom av en vägning av måttliga förbättringar i välbefinnande mot små men inte obetydliga risker för patienten.Vilken behandling som är den bästa för patienten kan bara avgöras genom samråd mellan vårdpersonal och patient där personalen bidrar med den medicinska sakkunskapen och patienten får möjlighet att göra en egen värdering och bedömning av de behandlingsalternativ som finns bl.a. med hänsyn till livskvalitet och risker. Att stärka patientens ställning i dessa hänseenden är ett värde i sig, men dessutom är välinformerade patienter, som ges möjligheter att utöva inflytande i det kliniska beslutsfattandet, en tillgång för hälso- och sjukvården. Hälso- och sjukvården måste anpassas till dessa förutsättningar.
Informationsskyldighetens utformning
Rätten till information och inflytande är som framhållits av avgörande betydelse för patientens möjlighet att utöva självbestämmande och vara delaktig i vården. Det är otillfredsställande att många patienter inte tycker sig få tillräcklig information; bristande kommunikation och information är också den vanligaste anledningen till klagomål på vården. Detta är enligt kommittén ett starkt motiv för att lyfta fram och förtydliga informationsskyldigheten i lagstiftningen.
I dag är informationsskyldigheten reglerad både i åliggandelagen och hälso- och sjukvårdslagen. Detta bör gälla även i fortsättningen. För att lyfta fram patientens rätt till information – och sjukvårdshuvudmannens och privata vårdgivares ansvar för att organisera sin hälsooch sjukvård så att personalen ges möjlighet att uppfylla sin informationsplikt – föreslås att informationsskyldigheten regleras i en egen bestämmelse i HSL.
Enligt kommittén bör det komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Kommitténs förslag innebär ett förtydligande av det informationskrav som redan gäller i dag och inskärper därutöver kravet på kommunikation och att informationen bör lämnas i former som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande. Den information patienten har rätt att få och personalen skyldighet att lämna bör avse – förutom patientens hälsotillstånd – de metoder för
24 Sammanfattning SOU 1997:154 |
undersökning, vård och behandling som finns, vilket bl.a. inkluderar åtgärder som kan vidtas av andra än läkare, t.ex. omvårdnadsåtgärder. Därmed framgår av lagtexten vad som redan i dag anses gälla enligt lagförarbetena, nämligen att varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget yrkesansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas.
Formuleringen inskärper vidare vikten av att informationen inte får ges slentrianmässigt utan måste anpassas efter den aktuella patientens förutsättningar och behov. Omständigheter som måste beaktas är patientens ålder, mognad och erfarenhet, eventuell funktionsnedsättning samt kulturell och språklig bakgrund. I detta ligger också att informationen skall ges på ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, som också måste förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av den information som lämnats.
Val mellan behandlingsalternativ
Kommittén har också i uppdrag att överväga möjligheterna för patienten att själv medverka i val av behandling då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Begreppet behandlingsalternativ avser här åtgärder med medicinskt innehåll som ges även av andra legitimerade yrkesgrupper än läkare. Som exempel kan nämnas kirurgiska ingrepp, läkemedelsbehandling, sjukgymnastisk behandling, rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, förlossningsmetoder och psykoterapeutiska insatser. Undersökning och diagnostik faller däremot utanför vårt uppdrag i det här sammanhanget liksom val av vårdform om det inte följer av valet av behandlingsmetod.
I dag gäller att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten, men det finns ingen formell skyldighet att låta en patient bestämma vilken vård som skall ges. Patienten har rätt att avstå från en behandling, men kan inte kräva att få en annan behandling i stället.
Enligt kommittén framstår det som inkonsekvent att införa en regel i syfte att patienten skall få information om behandlingsalternativ om läkare och annan vårdpersonal i praktiken inte behöver fästa något avseende vid patientens önskemål. Det är därför logiskt att införa en uttrycklig lagstadgad skyldighet att ta hänsyn till patienternas val i situationer där två eller flera behandlingsalternativ är möjliga.
Kommittén föreslår att en ny bestämmelse införs i HSL. Av den nya bestämmelsen framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för
|
Sammanfattning 25
patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I detta ligger också att de behandlingsalternativ som patienten erbjuds och kan välja mellan är medicinskt motiverade och förväntas vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Begreppet nytta ses här från individens utgångspunkter och innefattar såväl hälsa som livskvalitet.
En annan utgångspunkt bör – också i likhet med vad som gäller i dag – vara att patienten hänvisas till en vårdgivare som finns inom det egna landstinget och inom den hälso- och sjukvårdsregion som landstinget tillhör om det inte är fråga om högspecialiserad vård. Patienten kan således inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet.
Enligt kommittén är det självklart att patienten aldrig får nekas den goda vård hon har behov av med hänsyn till kostnaderna. En annan fråga är emellertid vilka kostnadsökningar som kan accepteras om det finns två eller flera behandlingsalternativ som är medicinskt motiverade med hänsyn till den sjukdom eller skada det är fråga om och det ena är väsentligt dyrare än det andra. Enligt kommittén måste det finnas vissa gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den förväntade nyttan för patienten. Proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste emellertid vara rimliga när det finns flera alternativ. Enligt kommitténs bedömning får det anses godtagbart att den förväntade nyttan inte får vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsalternativ kan medföra.
Det finns också anledning att se annorlunda på kostnadsökningar för ett visst behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor. Enligt kommittén bör toleransen för kostnadsökningar vara betydligt större vid allvarlig sjukdom eller skada än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd. Ä r det fråga om en bagatellartad åkomma får det å andra sidan anses godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls.
Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bakgrund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen, dvs. att resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst. Ä ven om den enskilde patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det således finnas gränser
26 Sammanfattning SOU 1997:154 |
för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses.
Kommittén understryker starkt vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna beslutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter som gör detta val måste mötas med lika stor respekt som patienter som vill medverka aktivt i det kliniska beslutsfattandet.
Delaktighet och medverkan i den medicinska beslutsprocessen får inte heller utformas på ett sådant sätt att patienter riskerar att hamna i en konfliktfylld situation med bristande kompetens och stort beslutsansvar. Det är inte tillräckligt att patienten informeras om de olika behandlingsalternativ som finns för en viss sjukdom eller skada. Vårdpersonalen måste också hjälpa patienten att värdera de olika alternativen, ge aktiv vägledning och försäkra sig om att patienten har ett tillräckligt underlag för att kunna utöva sitt självbestämmande. Den medicinskt ansvarige måste också se till att patienten har klart för sig allvaret i sjukdomen eller skadan innan man avstår från att sätta in viss behandling på patientens initiativ. Det förhållande att patientens val i vissa situationer blir avgörande när det finns behandlingsalternativ ställer således högre krav på den som har det medicinska ansvaret än dagens system.
Möjlighet till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion
Av direktiven framgår att kommittén bör överväga om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Det kan enligt direktiven t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Enligt kommittén kan ett sätt att stödja sådana patienter vara att införa en rätt till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion. Konkret skulle detta innebära att sjukvårdshuvudmannen och vårdgivaren skulle vara skyldiga att i vissa situationer medverka till att en patient som så önskar får möjligheter att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställning till de behandlingsalternativ som finns och var hon vill att behandlingen skall ske. I vissa fall kan denna förnyade bedömning ske hos en läkare på en vårdenhet inom landstinget eller sjukvårdsregionen; i andra fall kan det
|
Sammanfattning 27
vara motiverat att patienten bereds möjlighet att konsultera en läkare på en vårdenhet utanför landstinget/sjukvårdsregionen.
Förslagen om förtydligandet av patientens rätt till information liksom rätten att utöva ett direkt inflytande över valet av behandling innebär att patienter som står inför svåra medicinska ställningstaganden får ett starkare stöd. Förslagen ger emellertid inte dessa patienter rätt till en förnyad medicinsk bedömning och inte heller rätt att vända sig till en läkare utanför landstinget/sjukvårdsregionen.
Det förekommer redan i dag att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning – oftast på den behandlande läkarens initiativ. Den fråga kommittén har haft anledning att överväga är om det i vissa situationer bör finnas en skyldighet för hälso- och sjukvården att medverka till att patienten får möjlighet att konsultera en annan läkare och få tillgång till annan behandling än den som det egna landstinget kan erbjuda på patientens initiativ.
Enligt kommittén bör det vara självklart att hälso- och sjukvården i vissa situationer medverkar till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställning till de behandlingsalternativ som finns. Flera initiativ har också tagits för att tillgodose patienters önskemål om en förnyad medicinsk bedömning. Läkarförbundet har rekommenderat sina medlemmar att en patients begäran om en oberoende bedömning av annan läkare skall respekteras. Landstingsförbundets styrelse har också rekommenderat sina medlemmar att verka för att i möjligaste mån bidra till att patienter som av någon anledning vill ha ett andra ställningstagande till diagnos eller behandling skall få tillgång till en sådan.
Kommittén välkomnar dessa initiativ. Den fråga som HSU har haft anledning att överväga är om rätten till en förnyad bedömning bör få särskilt lagstöd eller om det är tillräckligt med de åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta.
Enligt kommittén finns det inte skäl att omvandla rekommendationer av den generella karaktär som de både förbunden avser i sina rekommendationer till lagfästa skyldigheter för huvudmän och vårdgivare. Det skulle i praktiken innebära att man inför en allmän lagstadgad rätt till en förnyad medicinsk bedömning i svensk hälso- och sjukvård. Om bestämmelsen dessutom skulle innebära att patienten har rätt att söka läkare på en vårdenhet utanför den egna landstingsgränsen skulle man i praktiken införa ett system som ger rätt till fritt vårdsökande i hela landet. Ett sådant system är inte förenligt med landstingens planeringsansvar för hälso- och sjukvården och skulle dessutom riskera att bli mycket kostnadsdrivande.
28 Sammanfattning SOU 1997:154 |
Det torde dessutom inte vara förenligt med våra direktiv att lägga förslag som ger en så långtgående rätt till en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har emellertid stannat för att intresset av att ge särskilt stöd till patienter som står inför de mycket svåra medicinska ställningstaganden som beskrivs i direktiven motiverar att skyldigheten att medverka till en förnyad bedömning får ett uttryckligt lagstöd. Därmed klargörs i vilka situationer som patienten har rätt att begära att få diskutera sin sjukdom eller skada med ytterligare en läkare och vilka skyldigheter huvudmän och vårdpersonal har.
Enligt kommittén bör skyldigheten att medverka till att patienten får en förnyad medicinsk bedömning inträda när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar – eller om valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en sådan bedömning hos en vårdgivare var som helst i landet om patienten själv vill det – eller om den behandlande läkaren bedömer att det är den bästa lösningen. Läkaren bör också medverka till att journalhandlingar m.m. ställs till förfogande så att den läkare som skall göra den förnyade bedömningen har de underlag som behövs för att ta ställning till diagnos och behandling. Patienten måste självfallet också ha ett avgörande inflytande över vid vilken vårdenhet som behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns.
Bestämmelsens räckvidd bör vara begränsad till vård som kan ges i Sverige. Sjukvårdshuvudmannen är således inte skyldig att medverka till att patienten får tillgång till sjukvård i andra länder. I de speciella situationer detta kan bli aktuellt är det ett frivilligt åtagande från sjukvårdshuvudmannens sida och inte någon lagstadgad skyldighet.
Kravet på dokumentation
Det finns idag inget lagfäst krav på dokumentation i patientjournalen av att viss information lämnats till patienten eller att patienten valt ett visst behandlingsalternativ. I 3 § patientjournallagen (1985:562) anges dock att journalen skall innehålla de uppgifter som krävs för en god och säker vård.
Till bilden hör också att det inte sällan framkommer brister i dokumentationen i patientjournalen vid utredningar av anmälningar och klagomål från patienter. Bristerna gör det svårt att rekonstruera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall
|
Sammanfattning 29
var ansvarig. Träffade överenskommelser dokumenteras sällan i journalen. Detsamma gäller huruvida information om behandlingsalternativ har lämnats och skälen till att önskemål från patienten inte har kunnat tillgodoses.
Kraven på att sådan information dokumenteras skärps enligt kommitténs bedömning till följd av förslagen om patientens medverkan i val av behandlingsalternativ och skyldigheten för hälso- och sjukvården att i vissa situationer medverka till att patienten får tillgång till en andra medicinsk bedömning.
Kommittén har mot den bakgrunden stannat för att det finns ett behov av att patientjournallagen kompletteras med en bestämmelse av vilken bör framgår att den information som har lämnats till patienten – samt hennes ställningstaganden med anledning av denna information – skall dokumenteras.
Svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador
Kommittén har också haft anledning att överväga om det finns behov av att vidta särskilda åtgärder för att patienter med svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador skall kunna söka specialistvård utanför det egna landstinget. Det är nämligen inte ovanligt att dessa patienter nekas möjligheten att söka specialistvård där de själva anser att de bästa kunskaperna om den aktuella sjukdomen eller skadan finns. Oftast är problemet de system för avtal, remisser och ersättningssystem som enskilda landsting tillämpar.
Enligt kommittén är det mycket angeläget att hälso- och sjukvården kan möta dessa patienters behov av specialistvård även om det innebär att vården måste ges hos en vårdgivare i ett annat landsting. Samtidigt är vi medvetna om att detta inte enkelt låter sig göras; hindren kan vara både organisatoriska och ekonomiska. Därtill kommer att det är svårt att avgränsa vid vilka sjukdomstillstånd och skador en patient skall ha rätt att söka vård utanför det egna landstinget. Detta är också ett skäl till att frågan inte lämpar sig för lagreglering. Kommittén föreslår i stället att frågan behandlas i överläggningarna mellan Socialdepartementet och Landstingsförbundet inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov av specialistvård får en tillfredsställande lösning.
30 Sammanfattning SOU 1997:154 |
Patientnämnder
Det finns olika statliga instanser som en patient kan vända sig till om hon är missnöjd med vården; Socialstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN), patientförsäkringen och läkemedelsförsäkringen. Lagstiftningen har successivt skärpts i syfte att ge patienten ett starkare skydd.
Förutom dessa instanser kan patienter och anhöriga vända sig till förtroendenämnderna i landstingen och kommunerna. Förtroendenämndsverksamheten, som ingår i hälso- och sjukvårdshuvudmännens organisation, bedrevs till en början på försök och permanentades år 1992.
Kommittén anser att den stöd- och hjälpfunktion som förtroendenämnderna i dag svarar för är ett mycket betydelsefullt komplement till de övriga instanser dit patienten kan vända sig för att få upprättelse eller ersättning. Kommittén anser vidare att sjukvårdshuvudmännen bör ansvara för förtroendenämndsfunktionen även i fortsättningen. Det betyder emellertid inte att verksamheten i alla delar bör utformas på samma sätt som i dag. Enligt kommittén bör funktionen utvecklas och förstärkas i flera avseenden.
Kommittén föreslår att en ny lag om patientnämnd m.m. skall ersätta nuvarande lag om förtroendenämndsverksamhet inom hälsooch sjukvården m.m. Genom lagens namn har kommittén velat markera att vi anser att nämnderna bör benämnas Patientnämnd, bl.a. för att lättare nå ut med information om sin existens till patienter, anhöriga och allmänhet samt för att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda. Kommittén föreslår vidare att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen.
Patientnämndernas arbetsuppgifter bör också preciseras i lagstiftningen. Centrala uppgifter är att främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, att stödja och hjälpa enskilda patienter samt att återföra erfarenheter från nämndernas verksamhet så att de kan bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling. Insatserna är ett komplement till insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna patientens ställning i hälso- och sjukvården. Det skall även åligga patientnämnderna att återföra erfarenheter till landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen. Socialstyrelsen skall därutöver årligen informeras om patientnämndernas arbete.
Kommittén har inte sett det som möjligt att införa tvingande regler för hur patientnämnderna skall vara organiserade i kommuner och
|
Sammanfattning 31
landsting. Kommittén understryker däremot att det är angeläget att kommuner och landsting ser hälso- och sjukvården som ett gemensamt åtagande. Det är därför angeläget att landsting och kommuner strävar efter att finna organisatoriska lösningar för patientnämndsverksamheten som gör det möjligt att arbeta med problem i hela vårdkedjan genom att inrätta nämnder som besitter erfarenhet både från kommunernas och landstingens hälso- och sjukvård. Det finns även behov av att samordna kansliresurserna i syfte att stärka dessa och åstadkomma kanslier med bred kompetens. Sådana lösningar ligger också i linje med de nya former för samverkan om vården och omsorgen mellan kommuner och landsting som håller på att växa fram i många län. Det ligger även i sakens natur att det ur medborgarnas och patienternas perspektiv är en fördel att kunna vända sig till en instans om man är missnöjd med vården oberoende av om det är kommunen eller landstinget som svarar för verksamheten.
Ytterligare en frågeställning som uppmärksammas gäller patientnämndernas ställning i förhållande till hälso- och sjukvården. Det är enligt kommittén mycket viktigt att det inte råder någon tvekan om att patientnämnderna är självständiga i förhållande till dem som beslutar om hälso- och sjukvården. Kommittén anser mot den bakgrunden att det är direkt olämpligt att ledamöterna i patientnämnderna kombinerar de uppdragen med uppdrag i kommunala nämnder med ansvar för hälso- och sjukvård. Det är enligt kommittén av yttersta vikt att de båda rollerna hålls åtskilda för att upprätthålla förtroendet för patientnämndens verksamhet.
Kommittén föreslår slutligen att regeringen tar initiativ till en utvärdering av patientnämndernas verksamhet efter det att de nya reglerna har varit i kraft några år.