SOU 2024:60

Stärkt stöd till anhöriga

Till statsrådet Anna Tenje

Regeringen beslutade den 8 juni 2023 att tillsätta en särskild utredare med uppdraget att analysera och lämna effektiva förslag som säkerställer ett ändamålsenligt och individanpassat stöd till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka, till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka och till anhöriga som är barn. Syftet är att stödet till anhöriga, såväl vuxna som barn, ska förbättras, vidareutvecklas och stärkas (dir. 2023:77). Regeringskansliet förordnade samma dag tidigare departementsrådet Gunilla Malmborg som särskild utredare. Utredningen har tagit namnet Stärkt stöd till anhöriga (S 2023:05).

Som sakkunniga i utredningen förordnades den 14 september 2023 departementssekreteraren Therese Hellman, kanslirådet Eva Lundbäck och departementssekreteraren Joel Westlund Hult. Som experter i utredningen förordnades den 14 september 2023 utredaren Anders Bergh, utredaren Janna Kokko, utredaren Andreas Stjärnström, biträdande enhetschefen Jenny Telander och handläggaren Anna Thomsson.

Sekreterare i utredningen har varit tidigare ämnesrådet Kent Löfgren från och med den 21 augusti 2023 och från och med den 1 september 2023 juristen Anna Giertz. Från och med den 1 april 2024 till och med 30 juni 2024 var juristen Emma Kindlund anställd som sekreterare i utredningen.

Härmed överlämnar vi betänkandet Stärkt stöd till anhöriga – Ett mer

ändamålsenligt stöd till barn och vuxna som är anhöriga (SOU 2024:60).

Uppdraget är därmed slutfört.

Stockholm i augusti 2024

Gunilla Malmborg

Anna Giertz Emma Kindlund Kent Löfgren

Sammanfattning

Utredningens uppdrag

Regeringen tillsatte i juni 2023 en särskild utredare med uppdrag att analysera och föreslå effektiva åtgärder som säkerställer ett ändamålsenligt och individanpassat stöd till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka, till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka och till anhöriga som är barn. Uppdraget innehåller flera deluppdrag. Den särskilda utredaren ska bland annat:

  • Analysera behovet av stöd i form av kontaktperson till anhöriga, och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur ett sådant ska utformas och tillhandahållas.
  • Analysera och vid behov lämna förslag på åtgärder som säkerställer ett ändamålsenligt stöd till anhöriga som är barn.
  • Analysera behovet av en nationell anhöriglinje och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur en sådan nationell anhöriglinje som ger tillgängligt stöd av god kvalitet till anhöriga dygnet runt kan erbjudas.

Utredaren ska även lämna nödvändiga författningsförslag. Uppdraget ska redovisas senast den 1 september 2024.

Bakgrund

Nästan var femte person vårdar, hjälper eller regelbundet stödjer en närstående som är äldre, har en funktionsnedsättning eller är långvarigt fysiskt eller psykiskt sjuk. Anhöriga är en stor och heterogen grupp från barn till äldre personer. Deras behov av stöd ser olika ut.

Att som anhörig ge vård och omsorg till en närstående kan vara en positiv och berikande erfarenhet som ger nya perspektiv och fördjupar relationen. Men, det kan även innebära stora påfrestningar, oro, sorg och stress. Det kan påverka den anhöriges fysiska och psykiska hälsa, ekonomi och livskvalitet.

Barn som är anhöriga har en särskilt utsatt situation. Barnen riskerar att löpa särskilda risker när deras föräldrar har olika typer av svårigheter under barnens uppväxt.

Anhörigas behov

Det bästa stödet för anhöriga är att insatser från hälso- och sjukvården och socialtjänsten fungerar bra för deras närstående. Det är också viktigt att verksamheterna har ett anhörigperspektiv. Det innebär att vården och omsorgen tar hänsyn till den anhörigas behov av delaktighet och information, att den anhöriges insatser synliggörs samt att den anhörigas egna behov uppmärksammas. Många anhöriga behöver information, kunskap och vägledning. En del behöver få prata om sin situation när den upplevs som känslomässigt påfrestande. Anhöriga kan också behöva avlastning om de vårdar eller stödjer en närstående.

Barn som är anhöriga påverkas ofta negativt

Barns anhörigskap kan i hög grad påverka deras livsvillkor. Barnen känner ofta oro, skuld och att de är ensamma om sin situation. Barnens anhörigskap kan också medföra att de tar ett orimligt stort ansvar för familjen, både känslomässigt och praktiskt. Vissa barn stannar hemma från skolan eftersom de inte kan eller vill lämna sin sjuka förälder. Barnen löper också en hög risk att utsättas för våld eller på annat sätt fara illa. Barnens situation påverkar deras mående, utveckling, skolgång och sociala relationer. På längre sikt kan det leda till att barnet utvecklar egen ohälsa och att deras utbildning, framtida arbetsliv och ekonomi blir lidande. Barns utsatthet i detta sammanhang måste uppmärksammas i ett tidigt skede så att rätt stöd kan sättas in.

Svårigheter och brister i stödet till vuxna anhöriga

Kommunerna är enligt socialtjänstlagen skyldiga att erbjuda stöd till anhöriga. Stödet till anhöriga ser dock olika ut både till omfattning och innehåll. Vissa grupper av anhöriga har svårare att få stöd än andra. Stödet är inte heller alltid tillräckligt flexibelt eller individanpassat. Det gäller både det direkta stödet till anhöriga, och det indirekta stödet som till exempel hemtjänst eller dagverksamheter.

Regionerna har till skillnad från kommunerna inte en uttalad skyldighet i lag att erbjuda stöd till vuxna anhöriga. Hälso- och sjukvården ska dock enligt hälso- och sjukvårdslagen arbeta för att förebygga ohälsa. Anhöriga efterfrågar dock mer information från sjukvården och vill att verksamheterna uppmärksammar och tar hänsyn till deras behov när deras närstående får vård och behandling.

Svårigheter och brister i stödet till barn som är anhöriga

Socialtjänsten har ett omfattande ansvar för barns situation och förhållanden. Däremot pekar inte socialtjänstlagen ut barn som målgrupp för anhörigstöd. Det är därför otydligt vilket ansvar socialtjänsten har för barn när de är anhöriga. Det varierar i vilken utsträckning kommunerna uppmärksammar barn som är anhöriga.

Hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att beakta barns behov av information, råd och stöd om de är anhöriga. Det varierar dock mellan regioner och verksamheter hur pass väl denna skyldighet efterlevs av hälso- och sjukvården. De brister som finns kan kopplas till bland annat avsaknad av tillräcklig styrning, tydliga rutiner och resurser. Lagstiftningen upplevs även i vissa delar som otydlig och otillräcklig.

Civilsamhället spelar en viktig roll

En stor del av stödet till anhöriga erbjuds av organisationer och föreningar inom det civila samhället. Olika typer av patient- och brukarorganisationer, föreningar och intresseorganisationer engagerar och stöder anhöriga på olika sätt. Inte minst olika stödlinjer som besvarar frågor från anhöriga bedrivs i stor utsträckning av organisationer

inom civilsamhället. Det är vanligt att såväl socialtjänsten som hälso- som sjukvården hänvisar anhöriga till organisationer i civilsamhället.

Förslag

Socialnämnden ska erbjuda en anhörigkontakt för anhöriga med ett särskilt behov av stöd

Utredningen föreslår en ny bestämmelse i socialtjänstlagen som ger socialnämnden en skyldighet att erbjuda en anhörigkontakt till anhöriga med ett särskilt behov av stöd. Vissa anhöriga har en särskilt svår situation som de kan uppleva som komplex och betungande. Det kan bero på den specifika situation som uppstått, men också på den anhöriges egen förmåga att hantera situationen. Dessa anhöriga kan då ha ett mer omfattande behov av ett individuellt utformat stöd i form av information, vägledning och stöd med att planera. Utredningen bedömer därför att socialnämnden i dessa fall ska erbjuda en anhörigkontakt i syfte att underlätta för den anhörige och stärka dennes förutsättningar att på egen hand hantera situationen. Förslaget förväntas leda till vuxna anhöriga med ett särskilt behov av stöd får en mer ändamålsenlig hjälp och att det stödet blir mer likvärdigt över landet.

Förtydligande av det direkta stödet till anhöriga i socialtjänstlagen

Utredningen föreslår att socialtjänstlagens nuvarande bestämmelse om stöd till anhöriga i 5 kap. 10 § SoL förtydligas. Det ska framgå av bestämmelsen att anhöriga även ska erbjudas information och vägledning, utöver annat stöd. Utredningen bedömer att det direkta stödet till anhöriga behöver bli mer likvärdigt, och nå ut till fler anhöriga. Många anhöriga efterfrågar också i stor utsträckning information och vägledning.

Stödet till barn som är anhöriga förtydligas både avseende socialtjänsten och hälso- och sjukvården

I en ny bestämmelse i socialtjänstlagen förtydligas att socialnämnden ansvarar för att ett barn, som är anhörig, får det stöd och den hjälp som barnet behöver. Utredningen bedömer att detta förslag kan

bidra till att fler barn uppmärksammas och erbjuds stöd och hjälp när de påverkas negativt av att vara anhöriga.

I hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslaget förtydligas skyldigheterna för hälso- och sjukvården och personalen på flera sätt. Det anges i lagtexten att vårdgivaren ska erbjuda barn som är anhöriga information, råd och stöd. Bestämmelserna ska även omfatta barn vars syskon drabbas av allvarlig sjukdom eller andra svårigheter. Förslagen förväntas bidra till att fler barn uppmärksammas och erbjuds information, råd och stöd av hälso- och sjukvården. Detta kan minska de negativa konsekvenser som barn riskerar att drabbas av när de är anhöriga.

Övriga förslag avseende barn som är anhöriga

Utredningen lämnar även förslag som ska öka kunskaperna om hur barn som är anhöriga kan uppmärksammas inom ramen för socialtjänstens ärendehandläggning och i hälso- och sjukvårdens verksamheter. Utredningen lämnar också förslag på hur personal i skolan kan få ökade kunskaper om barn som är anhöriga. Utredningen föreslår också att implementeringen av den befintliga hälso- och sjukvårdslagstiftningen avseende barn som anhöriga bör följas upp nationellt och att effekterna analyseras. Utredningen föreslår även att barn som är anhöriga inkluderas i den nationella anhörigstrategin.

Utökat stöd till stödlinjer för anhöriga

Det finns ett stort antal stödlinjer som drivs av organisationer inom civilsamhället. De flesta utgår från den problematik den anhöriges närstående har. Anhöriga kontaktar i hög utsträckning denna typ av stödlinjer för att få svar på frågor eller annat stöd i sin situation. Det finns också stödlinjer som vänder sig särskilt till anhöriga.

Utredningen har valt att inte föreslå en ny stödlinje för anhöriga som är öppen dygnet runt. Det beror främst på att utredningen inte bedömer att det vore ändamålsenligt att inrätta en ny stödlinje för enbart anhöriga som är öppet dygnet runt. Vi föreslår i stället att befintliga stödlinjer som riktar sig till anhöriga får ett ökat ekonomiskt stöd. Utredningen ser även behov av en informationsportal för anhöriga.

En informationsportal för anhöriga bör inrättas

Utredningen bedömer att anhöriga ofta har ett stort behov av information och vägledning. Det finns mycket relevant information för anhöriga att hämta hos offentliga aktörer, men även från civilsamhällets organisationer. Det kan dock vara svårt att överblicka all information och anhöriga behöver på ett enkelt sätt hitta relevant information. Det kan handla om vart man ska vända sig för att få stöd och hjälp, information om sjukdomar eller vård och behandling inom hälso- och sjukvården. Det kan också avse vilken typ av ersättningar anhöriga kan ansöka om när de tar hand om någon som är sjuk eller har funktionsnedsättningar. Utredningen föreslår därför att det bör inrättas en nationell informationsportal för anhöriga.

Kostnader och samhällsekonomiska konsekvenser

Förslagen till lagändringar beräknas medföra ökade kostnader för kommuner och regioner med sammanlagt 300 000 000 kronor per år. Enligt den så kallade finansieringsprincipen ska staten ersätta kommuner och regioner med motsvarande belopp. Kostnader för regeringsuppdrag till myndigheter beräknas uppgå till 10 500 000 kronor per år under två år. Kostnader för utökat ekonomiskt stöd till anhöriglinjer beräknas uppgå till 2 000 000 kronor per år. Beroende på ambitionsnivå beräknas kostnader för en portal för anhöriga under uppbyggnadsskedet uppgå till 16 500 000 kronor under två år och därefter till mellan 4 500 000 och 9 000 000 kronor per år för underhåll och drift.

Förslagen beräknas ge samhällsekonomiska besparingar bland annat genom minskade kostnader för fysisk och psykisk sjukdom hos anhöriga och ett ökat deltagande i arbetslivet. Kostnaderna för utredningens förslag kan därför beskrivas som samhällsekonomiskt lönsamma.

Ikraftträdande

Samtliga lagförslag föreslås träda i kraft den 1 januari 2026.

1. Författningsförslag

1.1. Förslag till lag om ändring i socialtjänstlagen (2001:453)

Härigenom föreskrivs i fråga om socialtjänstlagen (2001:453)

dels att 5 kap. 10 § ska ha följande lydelse,

dels att det i lagen ska införas två nya paragrafer, 5 kap. 10 a § och

10 b §, av följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

5 kap.

10 §1

Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder.

Socialnämnden ska erbjuda

information, vägledning och annat

stöd för att underlätta för de personer som vårdar och stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktions-

nedsättning.

10 a §

Socialnämnden ska erbjuda en anhörigkontakt till de personer som har ett särskilt behov av stöd och som vårdar eller stödjer en sådan närstående som avses i 10 §.

Anhörigkontakten ska tillgodose den enskildes behov av individanpassad information och vägled-

1 Senaste lydelse 2009:549.

ning samt individanpassat stöd med att planera.

En anhörigkontakt får erbjudas utan föregående individuell behovsprövning.

10 b §

Socialnämnden ansvarar för att ett barn, som är anhörig, får det stöd och den hjälp som barnet behöver.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2026.

1.2. Förslag till lag om ändring i patientsäkerhetslagen (2010:659)

Härigenom föreskrivs i fråga om patientsäkerhetslagen (2010:659)

att 6 kap. 5 § ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

6 kap.

5 §1

Hälso- och sjukvårdspersonalen ska i frågor som rör barn som far illa eller riskerar att fara illa samverka med samhällsorgan, organisationer och andra som berörs. I fråga om utlämnande av uppgifter gäller de begränsningar som följer av 12–14 §§ och av offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Hälso- och sjukvårdspersonalen ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet

varaktigt bor tillsammans med

Hälso- och sjukvårdspersonalen ska särskilt uppmärksamma ett barns behov av information, råd och stöd om barnets syskon, förälder eller någon annan vuxen som barnet bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,

2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada,

3. är missbrukare av alkohol eller något annat beroendeframkallande medel, eller

3. är missbrukare av alkohol eller något annat beroendeframkallande medel eller spel om pengar, eller

4. utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp.

Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider.

Detsamma gäller om barnets

syskon, förälder eller någon annan

vuxen som barnet bor tillsammans med oväntat avlider.

Bestämmelser om skyldighet att anmäla till socialnämnden att ett barn kan behöva nämndens skydd finns i 14 kap. 1 § socialtjänstlagen (2001:453).

Denna lag trädet i kraft den 1 januari 2026.

1 Senaste lydelse 2021:647.

1.3. Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30)

Härigenom föreskrivs i fråga om hälso- och sjukvårdslagen (2017:30)

att 5 kap. 7 § ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

5 kap.

7 §1

Ett barns behov av informa-

tion, råd och stöd ska särskilt

beaktas om barnets förälder eller

någon annan vuxen som barnet

varaktigt bor tillsammans med

Vårdgivaren ska vid behov erbjuda information, råd och

stöd till barn om barnets syskon, förälder eller någon annan vuxen som barnet bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,

2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada,

3. har ett missbruk av alkohol, annat beroendeframkallande medel eller spel om pengar, eller

4. utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp.

Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider.

Detsamma gäller om barnets

syskon, förälder eller någon annan

vuxen som barnet bor tillsammans med oväntat avlider.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2026.

1 Senaste lydelse 2021:648.

2. Uppdraget och utredningens arbetsformer

2.1. Utredningsuppdraget

Regeringen beslutade den 8 juni 2023 att ge en särskild utredare i uppdrag att analysera och lämna effektiva förslag som säkerställer ett ändamålsenligt och individanpassat stöd till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka, till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka och till anhöriga som är barn. Enligt direktivet ska stödet till anhöriga, såväl vuxna som barn, förbättras, vidareutvecklas och stärkas.1

Regeringens direktiv innehåller flera deluppdrag, bland annat ska utredaren

  • analysera behovet av stöd i form av kontaktperson till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka eller kortvarigt allvarligt sjuka, och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur ett sådant stöd ska utformas och tillhandahållas,
  • analysera och lämna förslag på vilken krets av anhöriga och vilka långvariga sjukdomstillstånd respektive kortvariga allvarliga sjukdomstillstånd som ska omfattas av utredningens förslag,
  • analysera och vid behov lämna förslag på åtgärder som säkerställer ett ändamålsenligt stöd till anhöriga som är barn,
  • lämna effektiva förslag på åtgärder som säkerställer att relevant personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård har en ändamålsenlig kompetens för att kunna ge stöd av god kvalitet till anhöriga som är barn,

1 Dir. 2023:77 Ett stärkt stöd till anhöriga till långvarigt eller allvarligt sjuka.

  • analysera behovet av en nationell anhöriglinje och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur en sådan nationell anhöriglinje som ger tillgängligt stöd av god kvalitet till anhöriga dygnet runt kan erbjudas.

Utredaren ska i samtliga deluppdrag lämna nödvändiga författningsförslag.

2.2. Begrepp

I socialtjänstlagen (2001:453), SoL, används båda benämningarna anhöriga och närstående. I hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), HSL, patientsäkerhetslagen (2010:659), PSL, och patientlagen (2014:821), PL, används genomgående benämningen närstående. Begreppen anhörig respektive närstående används delvis inkonsekvent inom olika områden och begreppen används olika inom socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens verksamheter. Den som kallas anhörig inom kommunala verksamheter benämns oftast som närstående inom hälso- och sjukvårdens verksamheter.

Utredningen har genomgående i huvudsak använt begreppet anhörig, främst på grund av att våra direktiv i huvudsak använder detta begrepp. Vi har dock valt att i vissa fall använda begreppet närstående, i stället för anhörig. Det beror främst på att begreppet används i lagstiftning och av hälso- och sjukvården.

Det bör dock noteras att begreppet närstående också används i texten i vissa fall för att beskriva den person som en anhörig vårdar eller stödjer.

2.3. Avgränsningar

Under vårt uppdrag har vi på olika sätt fått ta del av hur anhöriga ser på sin situation och sitt behov av stöd. Vi har även fått synpunkter från ideella organisationer och olika professionsföreträdare om vilka förändringar som de ser behov av. Det viktigaste för anhöriga är att vården och omsorgen fungerar som det är tänkt. Några vanliga synpunkter som framkommit under vårt utredningsarbete är bland annat att anhöriga önskar att hälso- och sjukvården lyssnar mer på dem och ger dem återkoppling om vad som händer deras närstående. Andra

har lyft att ersättningarna inom socialförsäkringssystemet inte alltid upplevs som ändamålsenliga för att underlätta anhörigas situation. Liknande synpunkter har framförts avseende avgiftssystemet inom socialtjänsten. Vissa menar att bestämmelsen i 5 kap. 10 § SoL skulle behöva tydliggöras så att det framgår att bestämmelsen omfattar fler grupper av anhöriga, bland annat anhöriga till personer med skadligt bruk och beroende. När det gäller barn som är anhöriga har vissa lyft ett behov av att se över skolan och elevhälsans roll.

Utredningen har inte kunnat beakta alla synpunkter inom ramen för vårt uppdrag. Det beror framför allt på hur utredningens direktiv är formulerat. Vi har inte haft i uppdrag att analysera och lämna förslag avseende alla frågor kopplade till anhörigas situation, eller stödet till anhöriga i sin helhet. Vidare analyser av dessa frågor måste således ske i andra sammanhang.

Utredningen noterar att det finns ett förslag om ett förtydligande av 5 kap. 10 § i SOU 2021:93 avseende anhöriga till personer med skadligt bruk och beroende.2 Såvitt utredningen kan bedöma har flera remissinstanser varit positiva till förslaget.

Under våren 2024 tillsatte regeringen en utredning om att se över elevhälsans organisation och funktion.3 Vi bedömer att uppdraget i flera delar omfattar sådana frågor som lyfts inom ramen för vår utredning. Vi har därför förmedlat relevant kunskap som vi erhållit om barn som anhöriga och deras behov i förhållande till skolan och elevhälsan till utredningen En förbättrad elevhälsa.4

2.4. Utredningsarbetet

Experter och sakkunniga

Regeringskansliet utsåg en expertgrupp med representanter från departement, statliga myndigheter samt Sveriges Kommuner och Regioner. Expertgruppen har sammankallats för fem möten under utredningstiden.

2 Från delar till helhet – En reform för samordnade, behovsanpassade och personcentrerade insatser

till personer med samsjuklighet, SOU 2021:93 avsnitt 9.3.3 s. 350.

3En förbättrad elevhälsa, dir. 2024:30. 4 U 2024:01.

Möten och deltagande i konferens

Under utredningsarbetet har möten och andra kontakter skett med Socialstyrelsen, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), Folkhälsomyndigheten, Myndigheten för delaktighet, Barnombudsmannen, Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) samt forskare vid Karlstads och Stockholms universitet.

Möten har genomförts med kommunala anhörigstödsverksamheter och anhörigkonsulenter från Ekerö kommun, Jönköpings kommun, Karlstad kommun, Katrineholms kommun, Linköpings kommun och Umeå kommun.

Möten har genomförts med verksamhetsföreträdare för Region Jönköpings län, Region Kalmar län, Region Uppsala, Region Stockholm och Region Västernorrland.

I ett möte arrangerat av Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, träffade utredningen SKR:s socialchefsnätverk.

Utredningen har haft möte med representanter för Riksföreningen för skolsköterskor samt Sveriges skolkuratorers förening.

Utredningen har även haft möten med SKPF Pensionärerna och Pensionärernas riksorganisation PRO samt representanter för Anhörigas riksförbund, Barnens rätt i samhället (BRIS), Cancerlinjen, Anhöriglinjen, Alkohollinjen, Droghjälpen, Barncancerfonden, Stiftelsen Allmänna barnhuset, Riksförbundet sällsynta diagnoser och Mind.

I oktober 2023 deltog utredningen i Anhörigriksdagen i Karlstad som arrangeras av Anhörigas riksförbund. I samband med konferensen presenterade utredningen sitt uppdrag och fick ta emot synpunkter på uppdraget från konferensens deltagare.

Workshop med barn och unga

Föreningen Maskrosbarn har på uppdrag av utredningen genomfört en workshop med barn och unga som är anhöriga i åldrarna 14–19 år. Maskrosbarn vänder sig till barn och unga mellan 13 och 19 år som har föräldrar som har ett missbruk, en psykisk sjukdom eller som utsätter dem för våld. Utredningen deltog i workshopen. Syftet med workshopen var att inhämta och ta del av barns åsikter och erfarenheter.

Hearingar med organisationer

En hearing har genomförts med företrädare för organisationer från nätverket Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH. Deltagande organisationer var Schizofreniförbundet, Riksförbundet för social och mental hälsa, Attention, Sveriges Fontänhus, Frisk & Fri och OCDförbundet.

Vid en annan hearing förde utredningen dialog med representanter för Funktionsrätt Sverige, Unga anhöriga, Demensförbundet, Strokeförbundet, Parkinsonförbundet, Schizofreniförbundet samt Ung cancer. Riksförbundet hjärt- och lungsjuka bidrog med skriftliga synpunkter.

Möten och workshops med olika nätverk

Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, samlar ett antal nätverk för professioner som på olika sätt arbetar med anhörigfrågor. Utredningen har tillsammans med Nka haft möten eller workshop med följande nätverk:

  • Det nationella nätverket för länssamordnare anhörigstöd – samlar representanter för varje län för personer inom det kommunala anhörigstödet.
  • Regionnätverket för barn som anhöriga – representanter från varje region som arbetar på strategisk nivå med barn som anhöriga, och med barnrättsfrågor.
  • Forskarnätverket Barn som anhöriga – samlar personer som bedriver forskning kopplat till barn som anhöriga.
  • Nätverket för idéburna organisationer – samlar representanter från olika organisationer som är engagerade i frågor kopplade till barn som anhöriga. Sammanlagt 15 organisationer deltog, bland annat Junis, Riksförbundet för Suicidprevention och efterlevandestöd, Ung Cancer, Randiga huset, Svenskt nätverk för unga anhöriga och Riksförbundet Huntingtons sjukdom.

I de fall som nätverken arbetar med frågor om barn som anhöriga har även Socialstyrelsen deltagit vid mötena.

Kartläggning av personalens kompetens

Utredningen har haft i uppdrag att kartlägga och analysera vilken kompetens personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård har när det gäller stöd till anhöriga som är barn. Vi har därför tillsammans med Nka genomfört en enkätundersökning till chefer och personal i relevanta verksamheter inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården. Vi har även kartlagt innehållet i vissa relevanta högskoleutbildningar med hjälp av en enkät till ett antal lärosäten.

Litteratursökning av sammanställd relevant forskning

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, har på utredningens förfrågan gjort en litteratursökning för att undersöka kunskapsläget om stöd till anhöriga i form av kontaktperson eller liknande insatser. Litteratursökningen genererade totalt 813 artikelsammanfattningar, av vilka 80 bedömdes kunna vara relevanta för frågan. Vid närmare granskning kunde dock inte SBU identifiera någon översikt som var relevant för frågan och där det gick att utläsa ett resultat eller en effekt av en särskild kontaktperson som har till uppgift att ge stöd till anhöriga.

Statistik och kostnadsberäkningar

Kostnadsberäkningar och samhällsekonomiska bedömningar har på uppdrag av utredningen gjorts av konsulterna Tom Nilstierna och Joakim Hussenius. Tillgången till statistik är begränsad när det gäller anhörigas behov och tillgång till stöd. Utredningen har därför haft flera workshops med deltagande av anhörigkonsulenter från olika kommuner för att få underlag för olika antaganden om kostnader. Två olika metoder för att göra beräkningarna har använts. Dels har vi skapat en kalkylmodell som använts för att beräkna uppskattningar av kostnader för stöd till anhöriga. Dels har vi använt mikrosimuleringsmodellen FASIT för att utifrån den demografiska strukturen fastställa antalet berörda i riket och kopplingarna till deras anhöriga.

För beräkningar av samhällsekonomiska konsekvenser har vi gjort en översiktlig samhällsekonomisk bedömning där vi över tid bedömer såväl kostnader som intäkter för förslagen i syfte att belysa den samhällsekonomiska lönsamheten av förslagen.

3. Kontaktperson för anhöriga

I detta kapitel redovisar utredningen resultatet av utredningsarbetet om kontaktperson för anhöriga. I regeringens direktiv anges att utredningen ska analysera behovet av, och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur, stöd i form av kontaktperson till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka och till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka ska utformas och tillhandahållas. Utredningen ska analysera och lämna förslag på vilken krets av anhöriga och vilka långvariga sjukdomstillstånd respektive kortvariga allvarliga sjukdomstillstånd som ska omfattas av utredningens förslag. Utredningen ska även lämna nödvändiga författningsförslag.

Kapitlet inleds med en kort beskrivning av gällande rätt avseende stöd till vuxna anhöriga inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården. I kapitlet beskrivs vidare vad en kontaktperson för anhöriga skulle kunna vara, bland annat med utgångspunkt i liknande funktioner som redan finns inom vård och omsorg. Kapitlet innehåller även en beskrivning och analys av vilka behov det kan finnas av en kontaktperson för anhöriga, samt problem och brister som finns avseende stöd till anhöriga. Slutligen beskrivs utredningens överväganden och förslag.

3.1. Gällande rätt

Anhörigas roll och delaktighet finns reglerad på olika sätt i olika sorters författningar. Utredningen kommer i denna del kortfattat redogöra för lagstiftning i fråga om socialtjänsten och hälso- och sjukvården som berör vuxna personer som är anhöriga, främst kopplat till anhörigas behov av information och stöd. Annan lagstiftning som direkt eller indirekt berör anhöriga, som till exempel lagstiftning om socialförsäkringar och ersättningar, lämnas utanför redogör-

elsen eftersom det inte ligger inom ramen för utredningens direktiv att utreda sådana frågor.

Några allmänna utgångspunkter

Utgångspunkten är att en anhörig eller annan person själv avgör hur stort ansvar han eller hon vill ta för att vårda, stödja eller på annat sätt bistå en närstående.1

Ett barn står under vårdnad av båda föräldrarna eller en av dem, till dess barnet fyller 18 år. En vårdnadshavare har ett ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets behov av omvårdnad, trygghet och en god fostran blir tillgodosedda. Barnets vårdnadshavare ansvarar även för att barnet får den tillsyn som behövs med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Vårdnadshavaren ska också bevaka att barnet får tillfredsställande försörjning och utbildning. I syfte att hindra att barnet orsakar skada för någon annan ska vårdnadshavaren vidare svara för att barnet står under uppsikt eller att andra lämpliga åtgärder vidtas.2

När det gäller makar ska dessa, var och en efter sin förmåga, bidra till det underhåll som behövs för att deras gemensamma och personliga behov ska tillgodoses.3 Denna skyldighet kan ses som en komplettering till de allmänna förhållningsregler som ges i äktenskapsbalkens inledande kapitel om att makar ska samarbeta för vård av hem och barn och fördela utgifter och sysslor emellan sig. Lagen bygger på uppfattningen att makar ska leva på samma villkor och ha lika levnadsstandard. Detta innebär att makar har ett gemensamt ansvar för ekonomi och skötsel av hemmet, exempelvis tvätt, städning och inköp. Någon omvårdnadsplikt finns inte inskriven i äktenskapsbalken och varje make avgör själv i vilken omfattning hon eller han vill hjälpa till med personliga omvårdnadssysslor såsom personlig hygien, toalettbestyr och matning. Det finns i Sverige inte några lagliga skyldigheter för vuxna barn att tillgodose föräldrars behov av vård och omsorg. Denna skyldighet upphörde år 1957 när lagen (1956:2) om socialhjälp trädde i kraft.

1 Se bland annat regeringens proposition 2008/09:82 Stöd till personer som vårdar eller stödjer

anhöriga, s. 11.

26 kap. 2 § föräldrabalken, FB. Ett barn kan även i vissa fall ha en eller två särskilt förordnade vårdnadshavare eller en tillfällig vårdnadshavare. 36 kap. 1 § äktenskapsbalken.

3.1.1. Socialtjänstlagen

Enligt 5 kap. 10 § SoL ska socialnämnden erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Stödet till de personer som vårdar eller stödjer närstående ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Det förutsätter till exempel att den anhöriges unika behov identifieras, att stödet utformas efter individens behov och att den som bedömer behovet och beslutar om insatser har kunskaper om förhållandena i det enskilda fallet. Bestämmelsen i 5 kap. 10 § SoL omfattar en bred grupp av anhöriga.4 Bestämmelsen omfattar till exempel

  • anhöriga till personer med fysisk funktionsnedsättning,
  • anhöriga till personer med psykisk funktionsnedsättning,
  • anhöriga till personer med utvecklingsstörning eller annan intellektuell funktionsnedsättning,
  • anhöriga till personer med långvarig psykisk sjukdom,
  • anhöriga till personer med långvarig eller kronisk fysisk sjukdom,
  • anhöriga till personer med skadligt bruk och beroende.5

Olika typer av stöd till anhöriga

Anhöriga kan behöva stöd från socialtjänsten på olika sätt. Stödet kan vara riktat direkt till den enskilde anhörige, eller indirekt i form av insatser riktade till den person som den anhörige vårdar eller stödjer, men som även har som syfte att underlätta för den anhörige.

Ett exempel på ett indirekt stöd som ges för att avlasta anhöriga är avlösning. Det innebär att omsorgspersonal under en kortare eller längre tid övertar de uppgifter som den anhörige hjälper eller stödjer den närstående med. Korttidsboende och dagverksamhet är andra exempel på det indirekta stödet till anhöriga. Insatserna beviljas den person som har ett omsorgsbehov, men syftet med insatserna kan också vara att avlasta den anhörige.

4Prop. 2008/09:82 s. 21. 5 Socialstyrelsen, Stöd till anhöriga – Vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 §

socialtjänstlagen, 2016, s. 16–17.

Stödet till anhöriga kan även erbjudas i form av generella, öppna insatser. Dessa insatser karaktäriseras av att de är allmänt inriktade och generellt utformade. Dessa vänder sig till alla medborgare eller till olika grupper av medborgare. Ett generellt stöd kan vara rådgivning, stödsamtal enskilt eller i grupp, information, samt utbildning som ofta ges av en anhörigkonsulent eller motsvarande. Det kan också vara information om olika hjälpmedel eller information om en viss sjukdom eller funktionsnedsättning.

Anhöriga kan ansöka om stöd för egen del i form av ett bistånd enligt 4 kap. 1 § SoL. Behovsprövade stödinsatser till anhöriga kan exempelvis vara praktisk hjälp i hemmet eller föräldrastöd. Det finns inga begränsningar avseende den typ av stöd som anhöriga kan ansöka om.

3.1.2. Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

Vissa personer med funktionsnedsättning har rätt till stöd enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. För att få insatser utifrån lagen ska den sökande omfattas av lagens personkrets och ha behov av den sökta insatsen. Rätten gäller om behovet inte tillgodoses på annat sätt.6

Syftet med lagen och insatserna är att personer som omfattas av lagen uppnår jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Personerna ska kunna få den hjälp de behöver i det dagliga livet och även kunna påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra.7 De bärande principerna i lagen är tillgänglighet, inflytande, delaktighet, självbestämmande, helhetssyn och kontinuitet.8

LSS innehåller tio insatser för särskilt stöd och särskild service. Flera av insatserna i LSS har till syfte att avlasta anhöriga. Exempel på detta är korttidsvistelse utanför det egna hemmet eller avlösarservice i hemmet.9

6 1 och 7 §§ LSS. 7 5–6 §§ LSS. 8 Regeringens proposition 1992/93:159 Om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 171. 9 9 § 5–6 LSS.

3.1.3. Hälso- och sjukvårdslagstiftningen

Inget uttryckligt lagkrav på att hälso- och sjukvården ska stödja vuxna anhöriga

Det finns bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen som ålägger hälso- och sjukvården och dess personal att stödja barn som är anhöriga. Det finns inte några motsvarande bestämmelser avseende vuxna personer. Hälso- och sjukvården ska dock enligt 3 kap. 2 § HSL arbeta för att förebygga ohälsa. I detta ingår att arbeta hälsofrämjande och att identifiera personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa.10 Anhöriga är en grupp som riskerar att drabbas av ohälsa. Det är därför viktigt för hälso- och sjukvården att identifiera anhöriga och uppmärksamma deras situation och behov.

Patientens rätt till delaktighet och information och närståendes roll

Enligt 3 kap. PL ska patienten få information om olika saker, till exempel om sitt hälsotillstånd och behandlingsalternativ. Tillräcklig och adekvat information från vårdgivare eller personal är nödvändig för att patienten ska kunna utöva sitt självbestämmande och ta ställning till om hen vill acceptera den vård som erbjuds. Information ökar förutsättningarna för optimala resultat av den vård som föreslås, bland annat genom att följsamheten till ordination ökar om patienterna har tillräckliga kunskaper. Otillräcklig eller i övrigt bristande information kan också av patienten uppfattas som brist på respekt eller dåligt bemötande.11

Av patientsäkerhetslagen följer att den som har ansvaret för vården av en patient har en skyldighet att ge denne information enligt 3 kap. PL. Informationsskyldigheten åligger således i första hand den som har det direkta ansvaret för den vårdsituation som informationen avser. Det är däremot vårdgivarens ansvar att organisera verksamheten så att hälso- och sjukvårdspersonalen kan uppfylla sin informationsskyldighet. Verksamhetschefen vid enheten ansvarar för att det finns rutiner eller lokala instruktioner som både möjliggör

10Prop. 2008/09:82 s. 16. 11 Regeringens proposition 2013/14:106 Patientlag, s. 47 f.

och säkerställer att patienten kan få del av information av sådant innehåll och i sådan omfattning som föreskrivs.12

Det anges även i patientlagen att närstående, såvitt möjligt, ska få ta del av information om den inte kan lämnas till patienten.13 Bestämmelsen avser enbart sådana fall där information inte kan lämnas till patienten. Men även i fall där patienten är i stånd att ta emot information, kan det vara lämpligt att närstående informeras om till exempel patientens hälsotillstånd, om patienten samtycker till det. Vem som är närstående i detta sammanhang får avgöras från fall till fall. Som närstående räknas enligt förarbetena bland annat patientens vårdnadshavare, egna barn och övrig familj samt andra personer som patienten står nära, till exempel mycket nära vänner.14

Vidare följer av patientlagen att informationen dock inte får lämnas till patienten eller någon närstående om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt hindrar detta.15 Som huvudregel gäller hälso- och sjukvårdssekretessen enligt 25 kap. 1 offentlighets- och sekretesslagen (2009:400), OSL, i förhållande till närstående. Det innebär att det alltid behöver göras en prövning enligt gällande bestämmelser om sekretess och tystnadsplikt innan information kan lämnas till närstående.16

Oftast är det möjligt och önskvärt att även informera och göra närstående delaktiga, både för att de lättare ska kunna stödja patienten och för att de själva ska få kunskap och stöd att hantera frågor och situationer som kan uppstå. Vid till exempel palliativ vård, vård av demenssjuka och psykiatri kan det ställas särskilda krav på information till och delaktighet för de närstående.

Enligt 5 kap. 3 § PL ska patientens närstående få möjlighet att medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta. Syftet med bestämmelsen är att framhålla att närstående har en viktig roll att fylla i vården, inte minst i den kommunala hälso- och sjukvården. Närstående kan många gånger besitta viktig kunskap om patientens förutsättningar och behov, kunskap som bör vara av värde för hälso- och sjukvårdspersonalen. Informationen kan

12 6 kap. 6 § PSL, samt 3 kap. 1–2 §§ PSL, samt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. 133 kap. 4 § PL. 14Prop. 2013/14:106, s. 121. 153 kap. 5 § PL. 16Prop. 2013/14:106 s. 117.

bidra till att till exempel förebygga olycksfall och ett förlängt sjukhusbesök.17

3.2. Exempel på annan statlig styrning av anhörigstödet

Stödet till anhöriga styrs inte bara av lagstiftningen. Sedan april 2022 finns det en nationell anhörigstrategi inom hälso- och sjukvården och omsorgen i Sverige. Strategin ska hjälpa kommuner och regioner att stärka anhörigperspektivet i vården och omsorgen och bidra till att göra stödet till anhöriga mer individanpassat och likvärdigt över landet. Utgångspunkten för strategin är att anhörigas insatser och delaktighet alltid ska bygga på frivillighet.18

Andra exempel på styrning av stödet till anhöriga är Socialstyrelsens nationella riktlinjer till hälso- och sjukvården, tandvården och socialtjänsten. Dessa riktlinjer bygger på bästa tillgängliga kunskap och har som syfte att stödja beslutsfattare att prioritera vård och omsorg som ger mest nytta. Riktlinjerna ska främst ge vägledning för beslut och prioriteringar på gruppnivå i styrnings- och ledningsfrågor, men de kan även vägleda personal i hälso- och sjukvården och socialtjänsten i vården och stödet till enskilda personer. Stöd till anhöriga finns som rekommenderade åtgärder i ett antal nationella riktlinjer, bland annat:

  • Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom19
  • Nationella riktlinjer för vård vid stroke20
  • Nationella riktlinjerna för vård och stöd vid missbruk och beroende.21
  • Nationella riktlinjer för vård och stöd vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd.22

17Prop. 2013/14:106 s. 73. 18 Regeringskansliet (Socialdepartementet), Nationell anhörigstrategi – inom hälso- och sjukvård

och omsorg, 2022.

19 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom – Stöd för styrning

och ledning, 2017.

20 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård vid stroke – Stöd för styrning och ledning, 2020. 21 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och stöd vid missbruk och beroende – Stöd för

styrning och ledning, 2019.

22 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och stöd vid schizofreni och schizofreniliknande

tillstånd – Stöd för styrning och ledning, 2018.

3.3. Vad skulle en kontaktperson kunna vara?

I syfte att analysera behovet av en kontaktperson för anhöriga har utredningen utrett hur en sådan funktion skulle kunna se ut, vilka uppgifter kontaktperson skulle ha och hur den skulle förhålla sig till redan befintliga funktioner i vård och omsorg.

I direktivet anges att stödet från en kontaktperson skulle kunna avse själva situationen som anhörig, men även vägledning i det organisatoriska ansvar som anhöriga ofta tar gentemot vården och omsorgen. Utöver detta anges det inte någon vägledning i direktivet om vilken funktion en kontaktperson för anhöriga skulle kunna fylla, eller vilka uppgifter en sådan funktion eller person skulle ha.

Utredningen har därför utrett frågan bland annat genom att söka ledning i hur befintliga funktioner eller insatser i vård och omsorg på motsvarande sätt stödjer patienter eller brukare, eller anhöriga.

3.3.1. Befintliga funktioner eller insatser med vägledande, samordnande och stödjande syfte i vård och omsorg

Individuell plan

När en enskild person har behov av insatser både från socialtjänsten och från hälso- och sjukvården ska kommunen tillsammans med regionen upprätta en individuell plan.23 Planen ska upprättas om kommunen eller regionen bedömer att den behövs för att den enskilde ska få sina behov tillgodosedda. Det räcker att en av huvudmännen gör den bedömningen för att skyldigheten ska inträda för båda. Den enskilde ska även samtycka till att planen upprättas, och planen ska, när det är möjligt, upprättas tillsammans med den enskilde. Närstående ska också ges möjlighet att delta i arbetet med planen, om det är lämpligt och den enskilde inte motsätter sig det. Av planen ska det framgå vilka insatser som behövs, vilka insatser respektive huvudman ska svara för, vilka åtgärder som vidtas av någon annan än kommunen eller regionen, och vem av huvudmännen som ska ha det övergripande ansvaret för planen.

232 kap. 7 § SoL och 16 kap. 4 § HSL.

Fast omsorgskontakt

Enligt 4 kap. 2 b § SoL ska den som har hemtjänst erbjudas en fast omsorgskontakt, om det inte bedöms vara uppenbart obehövligt. Det anges även i lagparagrafen att den fasta omsorgskontakten ska tillgodose den enskildes behov av trygghet, kontinuitet, individanpassad omsorg och samordning när hemtjänstinsatsen verkställs.

Omsorgsarbetet är en central del av den fasta omsorgskontaktens uppdrag. Det kan handla om dagliga sysslor som städning, inköp men även personlig omvårdnad, såsom till exempel hjälp med att äta och dricka, klä sig, förflytta sig eller sköta sin personliga hygien. Det kan även innebära att genomföra medicinska uppgifter efter anvisning eller delegering.24

Genom att den fasta omsorgskontakten regelbundet deltar i det faktiska omsorgsarbetet får omsorgskontakten god personkännedom och kunskap om omsorgstagaren. Genom detta kan omsorgskontakten spela en viktig roll i det förebyggande arbetet och vid olika typer av uppföljningar av vården och omsorgen.25

Den fasta omsorgskontakten ska även planera och följa upp omsorgen. Det kan handla om att upprätta och revidera genomförandeplanen utifrån de insatser som beviljats av kommunen. Den fasta omsorgskontakten ska även tillgodose behov av samordning när hemtjänstinsatsen verkställs. Det kan ske genom att omsorgskontakten verkar för samordning med andra yrkesgrupper, som till exempel legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Det kan också handla om att informera och samverka med anhöriga, arbetslaget och andra aktuella yrkesgrupper som är delaktiga i den äldres vård och omsorg.26

En fast omsorgskontakt kan bidra till att även anhöriga känner sig trygga. Anhöriga kan höra av sig till den fasta omsorgskontakten och kommunicera exempelvis förändringar i hälsotillståndet. Omsorgskontaktens samordnande roll för hemtjänstinsatserna kan även underlätta vardagen för anhöriga.27 Den fasta omsorgskontakten behöver känna till om det finns anhöriga barn som berörs av hemtjänstinsatserna och när så är fallet behöver omsorgskontakten kunna anpassa kontakter och bemötande utifrån det.28

24 Regeringens proposition 2021/22:116 En fast omsorgskontakt i hemtjänsten, s. 14, 20 och 37. 25Prop. 2021/22:116 s. 14. 26Prop. 2021/22:116 s. 14 och 37. 27Prop. 2021/22:116 s. 14. 28 Socialstyrelsen, Fast omsorgskontakt i hemtjänsten – Vägledning för att planera och genomföra

arbetet, 2023, s. 25.

Fast vårdkontakt och fast läkarkontakt

Enligt hälso- och sjukvårdsförordningen (2017:80), HSF, och patientlagen ska en fast vårdkontakt tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet.29 En fast vårdkontakt ska utses för patienten om han eller hon begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose personens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet.

En fast vårdkontakt bör kunna bistå patienter i att samordna vårdens insatser, informera om vårdsituationen, förmedla kontakter och vara patientens kontaktperson. En fast vårdkontakt kan vara någon ur hälso- och sjukvårdspersonalen, till exempel en läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog, undersköterska eller mentalskötare.

Enligt 7 kap. 3 § första stycket HSL ska regionen organisera primärvården så att alla som omfattas av regionens ansvar för hälso- och sjukvård kan välja och få tillgång till en fast läkarkontakt. Enligt 6 kap. 3 § PL ska en patient få möjlighet att välja och få tillgång till en fast läkarkontakt i primärvården. För personer med komplexa behov, som till exempel multisjuka äldre eller personer med kroniska sjukdomar, kan behovet av kontinuitet i form av en fast läkarkontakt vara extra stort. Det kan även finnas patienter som av andra skäl vill ha en fast läkarkontakt.

Den fasta läkarkontakten ska ansvara för att patienten undersöks, om möjligt ställa diagnos och se till att patienten får den medicinska vård som hans eller hennes tillstånd kräver. I ansvaret ingår även att vägleda patienten i hans eller hennes kontakter med övrig hälso- och sjukvård och i förekommande fall samordna de undersöknings- och behandlingsåtgärder som vidtas.30

Case management

Case management är en insats som används inom psykiatrin och beroendevården och som samordnar vården för personer med allvarliga psykiska sjukdomar för att de ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Den ursprungliga målgruppen var vuxna personer som till exempel har schizofreni, annan psykos eller personlighetsstörning.

29 4 kap. 1 § HSF och 6 kap. 2 § PL. 30 Prop. 2013/14 :106 s. 100.

I dag används insatsen även vid allvarliga beroendeproblem.31 Insatsen är ett exempel på stöd som är riktat till den enskilde men som indirekt kan avlasta anhöriga.

Case management är egentligen ett samlingsnamn för flera typer av stödmodeller. I samtliga modeller har en vårdsamordnare, en så kallad Case-manager, en koordinerande funktion med ansvar för att utredning, planering och adekvata insatser genomförs och följs upp med klienten. Däremot skiljer sig de olika modellerna vad gäller intensiteten i kontakten, graden av samordning samt vårdsamordnarens roll i de behandlande och rehabiliterande insatserna.

Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda Case management till personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor till mycket stor svårighetsgrad samt att åtgärden har en positiv effekt på patienters och brukares nöjdhet med vården och stödet, jämfört med dem som inte fått åtgärden.32

Personliga ombud

Personligt ombud är ett stöd för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Ombuden fungerar som stöd i kontakten med myndigheter, vårdgivare och andra aktörer som den enskilde behöver ha kontakt med. De som kan få stöd av personligt ombud ska vara 18 år eller äldre, ha omfattande behov av vård, stöd och service, rehabilitering och sysselsättning. Dessutom ska de ha behov av långvariga kontakter med socialtjänsten, primärvården och den specialiserade psykiatrin, och andra myndigheter. Personer som kan komma i fråga är exempelvis de som förutom en psykisk funktionsnedsättning dessutom har ett missbruksproblem.

Ett personligt ombud arbetar på uppdrag av klienten och förväntas inte ta några egna initiativ som inte klienten står bakom. Ombudet fungerar som ett redskap för att stärka klienten till att få en ökad tilltro till sig själv och sin egen förmåga och därmed få bättre kontroll och makt över den egna vardagen. Arbetet som personligt

31 Socialstyrelsen, tillgänglig på Metodguiden, Case management: https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/omraden/evidensbaseradpraktik/metodguiden/case-management/ (hämtad 2024-05-28). 32Nationella riktlinjer för vård och stöd vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd – Stöd för

styrning och ledning, s. 28 ff.

ombud innebär att tillsammans med klienten identifiera och formulera behovet av vård, stöd, service, rehabilitering och sysselsättning. Det innebär även att tillsammans med klienten se till att insatser från hälso- och sjukvården och socialtjänsten planeras, samordnas och genomförs. Ombudet bistår även klienten i kontakterna med olika myndigheter.

Personliga ombud är inte en lagreglerad insats och den enskilde har inte någon laglig rätt till insatsen. Kommunerna har alltså möjlighet men inte någon skyldighet att erbjuda stöd av personligt ombud. Verksamheten med personligt ombud drivs av kommunerna och finansieras delvis av regeringen, via Socialstyrelsen och länsstyrelserna. En förordning om statsbidrag till kommuner som bedriver verksamhet med personligt ombud trädde i kraft den 1 augusti 2013.33I förordningen regleras hur verksamheten ska var utformad för att kunna få statsbidrag.34

Rådgivning och personligt stöd enligt LSS

Rådgivning och annat personligt stöd enligt 9 § 1 LSS, ofta kallat råd och stöd, är ett komplement till annat stöd från hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Insatsen innebär rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionsnedsättningar.

Rådgivning och annat personligt stöd är ett expertstöd som ges av regionen, ofta inom habiliteringen men även andra enheter kan ge insatsen. Stödet ska kunna ges av till exempel kurator, psykolog, fysioterapeut, förskolekonsulent, logoped, arbetsterapeut och dietist. De experter som ger råd och stöd har, förutom sin yrkeskompetens också kunskap om hur det kan vara att leva med olika funktionsnedsättningar. De kan också ge stöd och rådgivning till anhöriga eller andra närstående.

Den enskilde har rätt att söka insatsen enligt LSS, men ofta får den enskilde råd och stöd inom hälso- och sjukvården och utifrån hälso- och sjukvårdslagen. Högsta förvaltningsdomstolen har slagit

33 Förordningen (2013:522) om statsbidrag till kommuner som bedriver verksamhet med personligt ombud för vissa personer med psykiska funktionsnedsättningar. 34 2–6 §§ förordningen om statsbidrag till kommuner som bedriver verksamhet med personligt ombud för vissa personer med psykiska funktionsnedsättningar.

fast att habiliteringsåtgärder inte ryms inom LSS-insatsen råd och stöd utan ges enligt hälso- och sjukvårdslagen.35

3.3.2. Exempel på projekt eller verksamheter med koordinatorer eller liknande stöd till anhöriga

Pilotprojekt om koordinatorstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning, 2019–2022

Föräldrar som har barn med funktionsnedsättning möter stora utmaningar i sitt föräldraskap. En av dessa utmaningar är att koordinera samhällets stöd till deras barn. Det leder inte sällan till stress, ohälsa, sjukskrivning och svårigheter att kunna arbeta. Mot den bakgrunden bedrev Nka i samarbete med Socialstyrelsen och med åtta deltagande kommuner ett treårigt projekt med stöd till föräldrar från en koordinator. Projektet bedrevs bland annat utifrån ett kunskapsstöd från Socialstyrelsen om att utveckla samordningen av de av insatser som erbjuds till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning.36

Föräldrarna ville ha hjälp och stöd i kontakten med kommunal verksamhet, hälso- och sjukvården, skolan och Försäkringskassan. De önskade även hjälp med att initiera olika möten, förbereda inför möten och få stöd under möten. Koordinatorn kunde också bistå med praktiskt stöd i form av hjälp med ansökningar och stöd vid överklagande av beslut. Koordinatorn kunde också lotsa föräldrarna till att hitta lämpligt stöd till barnet eller familjen hos till exempel ideella föreningar eller hos andra aktörer. Koordinatorn kunde även vara en neutral samtalspart.

Utvärderingen har visat att koordinatorstödet fyller en viktig funktion för många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Majoriteten av föräldrarna som fått stöd är nöjda och upplever minskad stress och oro för sitt barn och sin familjs situation. Föräldrarnas hälsa har påverkats positivt och de har i ökad grad kunnat yrkesarbeta. Positiva förändringar som föräldrarna har observerat hos barnen gäller barnens trivsel i olika vardagsmiljöer, hemma, i skolan och på fritiden. Det var i skolsituationen som den största positiva förändringen hos barnen iakttogs.

35RÅ 1997 ref. 49. 36 Socialstyrelsen, Vägar för förbättrad samordning av insatser för barn med funktionedsättning

– Kunskapsstöd om samordnad information, gemensam, planeringsprocess och praktiskt stöd, 2017.

Såväl föräldrar som koordinatorer beskriver att koordinatorstödet underlättar samarbetet mellan olika kommunala och regionala verksamheter. Samarbetet underlättas av att föräldrarna kommer väl förberedda till möten, är trygga när de framför sitt ärende och kan efter mötet gå igenom det som sagts tillsammans med koordinatorn. Koordinatorstödet har underlättat kommunikationen mellan föräldrar och handläggare genom att föräldern har bidragit med adekvat information till handläggarens ställningstagande. Det har underlättat handläggningen och beslutsfattandet genom att minska risken för missförstånd.

Koordinatorerna upplevde att deras uppdrag var betydelsefullt för familjerna och de har fått en positiv återkoppling från de kommunala och regionala verksamheter som föräldrarna har kontakt med. Projektansvariga menar att koordinatorstöd är ett kostnadseffektivt sätt att överskrida stuprören och andra barriärer.37

Personlig koordinator i Karlstad kommun

Karlstad kommun beslutade 2016 att genomföra en försöksverksamhet med personlig koordinator för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Försöksverksamheten pågick till slutet av 2018 och bedrevs med inspiration från ett projekt med personlig koordinator för föräldrar till barn med funktionsnedsättning som genomförts av Bräcke diakoni i Göteborg38. Kommunen beslutade därefter att fortsätta permanent med verksamheten inom ramen för sitt anhörigstöd. Anhörigstödet är organisatoriskt placerad inom vård- och omsorgsförvaltningen.

Karlstad kommun erbjuder föräldrar till barn under 18 år med någon form av funktionsnedsättning stöd av en personlig koordinator. Det finns dock inga krav på att barnet har en diagnos, utan stödet fokuserar på familjens situation och behov. Under projekttiden fick man erfarenheten att det var mer träffsäkert att inte koppla stödet till att det fanns en fastställd diagnos. Ofta handlar familjernas situation om

37 M Pihl, Koordinatorsstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. – Ett treårigt pilot-

projekt i åtta kommuner, Nka 2013:1 Rapport, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, 2023, s. 10 f.

38 Bräcke diakoni har tillsammans med Rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, i Göteborg med omnejd genomfört ett pilotprojekt med personliga koordinatorer som skulle syfta till att underlätta vardagen för familjen genom att fungera som en länk till samhällets stöd och samordna aktörerna runt. Läs mer i Bräcke Diakoni, Personlig koordinator, – för familjer som har barn

med rörelsenedsättning/flerfunktionsnedsättning, 2015.

att barnets skolgång inte fungerar och att barnet har andra svårigheter med att klara vardagen. Koordinatorn kan utifrån familjernas behov hjälpa till med att stötta, vägleda, samordna och strukturera i kontakter med olika verksamheter. Det kan vara allt från att förbereda, delta vid och sammanfatta möten till att informera om och vägleda till olika samhällsstöd till barnet och familjen.

Insatsen ska inte ta över andra verksamheters ansvar eller uppgifter, utan stödja föräldrarna att vidta de åtgärder som bedöms lämpliga. Stödet från koordinatorn kan vara olika omfattande och pågå under längre eller kortare tid, som längst några år. Verksamheten har kontinuerligt cirka 40 pågående uppdrag och är fördelad på två halvtidstjänster. Många av de föräldrar som får stöd är separerade och ofta sjukskrivna på grund av utmattning. Insatsen erbjuds utan biståndsbedömning och är även i övrigt fristående från biståndsbedömningen i kommunen.

Råd och stöd till närstående vid Demenscenter i Linköping

Vid Demenscenter i Linköping arbetar specialistsjuksköterskor, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och specialistundersköterskor. Personalen arbetar i tre multiprofessionella team. Totalt arbetar 17 personer, varav 7 arbetsterapeuter som främst arbetar med minnesutredningarna som görs tillsammans med regionens sjukvård. Övriga 10 personer arbetar främst med råd, stöd och utbildning till patienter, deras närstående samt vård- och omsorgspersonal.

Råd och stöd-verksamheten som erbjuds av Demenscenter är en relativt omfattande verksamhet som riktar sig till patienten och deras anhöriga. Det är främst anhöriga som tar del av stödet. De har ofta stort behov av vägledning och information. Det kan bestå av information om sjukdomen och dess symtom i olika skeden. Anhöriga kan också behöva råd om hur de ska hantera beteendeförändringar hos den som är sjuk. Det kan till exempel vara råd om hur man bör bemöta aggressivitet eller paranoida beteenden hos en person med demenssjukdom. Råd och stödverksamheten erbjuder också vägledning i olika frågor som handlar om till exempel ställföreträdarskap och ekonomi. Personalen kan även vid behov följa med som stöd vid möten hos biståndshandläggare, överförmyndare eller dagverksamhet.

Anhörigombud i olika kommunala verksamheter

I vissa kommuner arbetar man med att utse särskilda anhörigombud i vissa verksamheter. Det handlar ofta om äldreomsorgen, funktionshinderverksamheten eller inom socialpsykiatrin. Anhörigombuden består av en eller flera personer i en personalgrupp. Det är oftast en undersköterska, skötare eller annan omsorgspersonal som i sitt arbete kommer i kontakt med anhöriga. Anhörigombuden ska vara en länk mellan de anhöriga och övrig personal och olika stödverksamheter. Anhörigombudet ska lyfta anhörigperspektivet och anhörigas behov inom den egna verksamheten. Ombuden får fortbildning inom området och ska även förmedla kunskap vidare till övrig personal.

Kontaktsjuksköterskor inom cancervården

Kontaktsjuksköterskor har succesivt införts i cancervården sedan 2011. Kontaktsjuksköterskan har det övergripande ansvaret för patienten och närstående genom hela vårdkedjan. I uppdraget ingår att guida patienter och närstående genom vården, informera om nästa steg och vara tillgänglig för stöd och råd. Det kan avse råd om egenvård, bedömning av symtom och biverkningar samt stöd vid krisreaktioner. Kontaktsjuksköterskan ska också vid behov remittera eller förmedla kontakter med andra yrkesgrupper, till exempel dietist och psykolog. Kontaktsjuksköterskorna erbjuder även psykosocialt stöd och undervisning till anhöriga till patienter med cancersjukdom.39

3.4. Anhörigkonsulenternas roll och arbetsuppgifter

I de flesta kommuner finns en, ibland flera personer som arbetar med anhörigstöd. De benämns ofta anhörigkonsulent eller anhörigsamordnare. De arbetar med att utveckla, informera om och erbjuda olika former av direkt stöd till anhöriga. I vissa kommuner finns en funktion med särskilt ansvar för att organisera eller utveckla stödet till anhöriga. De kan till exempel kallas för anhörigstrateg eller anhörigvägledare.

39 Karlstad universitet och Regionala cancercentrum i samverkan, Kontaktsjuksköterskor i cancer-

vård – organisatoriska förutsättningar och vårdkvalitet, 2021.

Anhörigkonsulenternas, eller motsvarande, roll och arbetsuppgifter kan variera från kommun till kommun. I en enkätundersökning till anhörigkonsulenter 2021 framkommer hur deras arbete kan se ut.40

I 74 procent av kommunerna som besvarade enkäten fanns antagna styrdokument för anhörigstödet. Nära två av tre anhörigkonsulenter, 65 procent, har en arbetsbeskrivning för sitt uppdrag. I 31 procent av kommunerna finns även ett uttalat krav på uppföljning av stödet till anhöriga.

I 59 procent av kommunerna har anhörigkonsulenten alla anhöriga som målgrupp. I cirka 85 procent av kommunerna är anhörigkonsulentens målgrupp personer med fysisk sjukdom, psykisk sjukdom, demenssjukdom och funktionsnedsättning. I 54 procent av kommunerna ingår även målgruppen personer med missbruksproblematik.

I princip alla anhörigkonsulenter, 99,5 procent, arbetar med att sprida information och kunskap till anhöriga. Information och kunskap kan också riktas till den egna kommunala organisationen, allmänheten, verksamheter inom sjukvården eller föreningar och andra externa aktörer. Det kan till exempel vara information om kommunens olika stödinsatser.

Nästan alla anhörigkonsulenter, 98 procent arbetar med att erbjuda individuella samtal med anhöriga. Dessa kan fylla flera olika funktioner, bland annat utredande, motiverande, rådgivande och stödjande samtal. Anhörigkonsulenterna kan också bistå anhöriga i att hitta rätt kontakter och lotsa dem till rätt ställe beroende på hur behoven ser ut.

Många anhörigkonsulenter ordnar stödjande och sociala stödinsatser på gruppnivå. Det kan handla om samtalsgrupper, fikaträffar, olika former av gruppaktiviteter eller andra sociala evenemang. Det kan också vara en kombination av sociala och hälsofrämjande aktiviteter som fysisk aktivitet och stresshantering.

Ungefär hälften av anhörigkonsulenterna stödjer anhöriga i att samordna insatser på olika sätt. Det kan vara att hjälpa till i kontakter med olika professioner, boka möten med till exempel demensteam eller rehabilitering. De kan ta kontakt med biståndshandläggare, hälso- och sjukvården eller andra instanser om den anhörige ber om det. Anhörigkonsulenter kan ibland även delta vid till exempel samordningsmöten eller möten med biståndshandläggare.

40 M Hagiwara, Mischmasch och magkänsla inom kommunalt stöd – Kan det vara ett professionellt

empowermentbaserat socialt arbete? Göteborgs universitet, 2021, s. 38 ff. inklusive sammanställ-

ning av enkätsvar.

En mindre andel, cirka 26 procent, av anhörigkonsulenterna ger mer praktiskt stöd till anhöriga. Det kan variera från att bistå med att fylla i blanketter, strukturera och planera tillvaron, medverka som stöd vid till exempel läkarbesök, till att ta fram informationsmaterial, ge råd i olika ansökningsärenden, följa med på ett första besök på korttidsboende eller dagverksamhet.

Ungefär 60 procent av anhörigkonsulenterna använder 1–10 timmar per vecka för strategiskt arbete som planering, uppföljning och budget. Nära 30 procent använder 11–20 timmar i veckan till dessa uppgifter. Drygt 60 procent av anhörigkonsulenterna använder mellan 11–30 timmar i veckan av sin arbetstid på att ge direkt stöd till anhöriga som information, rådgivning, individuella stödsamtal samt ordna stödgruppsverksamhet.41

Anhörigas behov kan uppmärksammas inom ramen för biståndsbedömningen

Kommunens biståndshandläggare utreder ansökningar om insatser och fattar beslut. För stöd vid bedömningen av behov och rätt till bistånd finns dels ett nationellt bedömningsinstrument, Individens behov i centrum (IBIC), dels lokala riktlinjer. IBIC ger stöd för att uppmärksamma och utreda anhörigas behov.

Anhörigas situation och behov av stöd kan uppmärksammas av biståndshandläggare i samband med utredningen och kan leda till att den enskilde beviljas insatser för att den anhöriga på det sättet får ett indirekt stöd. Det kan handla om insatser i form av ledsagning, avlösning i hemmet, hemtjänst, dagverksamhet, boendestöd samt korttidsboende och korttidsvistelse. Dessa insatser är individuellt utformade för den närstående och föregås av en utredning och beslut. Insatserna har ett dubbelriktat syfte, den närstående ska få sina behov tillgodosedda och insatsen ska även underlätta för den anhöriges situation.

41Mischmasch och magkänsla inom kommunalt anhörigstöd, s. 38 ff.

3.5. Vad behöver anhöriga?

Utredningen har i analysen av behovet av en kontaktperson försökt att utröna vilka behov anhöriga generellt sett har och hur behovet av en kontaktperson för anhöriga ser ut. Nedan följer en sammanfattning av detta.

3.5.1. Att stödet till den närstående fungerar

I princip alla som utredningen haft kontakt med uppger att det bästa för anhöriga är att samhällets insatser till deras närstående fungerar och är samordnade. När anhöriga slipper att ta ansvar för att insatser ska ges eller fungera så kan de enbart få vara anhöriga. Anhöriga önskar också att beslut och insatser från vård och omsorg har ett anhörigperspektiv. Det innebär att vården och omsorgen tar hänsyn till den anhöriges behov av information och delaktighet, samt att den anhöriges insatser och behov uppmärksammas.

3.5.2. Information och utbildning

Anhöriga efterfrågar ofta information och utbildning. I detta kan ingå information om en sjukdom, en funktionsnedsättning, hur beroende fungerar, rehabiliterings- eller behandlingsmöjligheter. Anhöriga kan även behöva utbildning kring hur de ska hantera rollen som anhörig eller bemöta förändringar i den enskildes person och funktion. Utbildning och information riktad till anhöriga kan erbjudas av exempelvis socialtjänsten, hälso- och sjukvården, habiliteringen och ideella aktörer. Att anhöriga har nytta av utbildning om den enskildes sjukdom eller funktionsnedsättning har stöd av forskning, och sådana insatser rekommenderas därför i flera nationella riktlinjer och vägledningar.42 Bland annat finns vetenskapligt stöd för att utbildningsprogram till anhöriga till personer med demenssjukdom bidrar till lägre upplevd belastning och lindrigare depression hos anhöriga.43

42 Se till exempel Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom – Stöd för styrning

och ledning s. 48 ff. och Nationella riktlinjer för vård och stöd vid missbruk och beroende – Stöd för styrning och ledning s. 54 f.

43Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom – Stöd för styrning och ledning s. 49.

3.5.3. Vägledning till samhällets funktioner

Många anhöriga behöver vägledning i hur insatser och verksamheter i välfärden fungerar. Det kan handla om information och kunskap om vilken myndighet som ansvarar för vilka frågor, vad respektive huvudman kan erbjuda för insatser till den som är sjuk, hur regelverk ser ut och tillämpas. Anhöriga kan även behöva vägledning i vilket stöd som finns tillgängligt för dem själva, till exempel information om närståendepenning, hänvisning till kommunens anhörigstöd eller att det finns många organisationer i civilsamhället som arbetar med att stödja anhöriga på olika sätt.

3.5.4. Samtalsstöd och avlastning

En del anhöriga behöver få prata om sin situation när den upplevs som psykiskt och emotionellt påfrestande. Dessa samtal kan ske med anhörigkonsulenter eller med kurator eller psykolog inom sjukvården. Det kan också ske anonymt via stödlinjer på telefon eller med andra i liknande situation i stödgrupper. Att olika former av stödsamtal kan hjälpa anhöriga att hantera sin situation har visst stöd i forskning.44

När anhöriga har ett stort praktiskt ansvar för hushållet och utför den dagliga omsorgen av sin närstående kan insatser som avlösning i hemmet eller korttidsboende vara en bra lösning. Många anhöriga lyfter också vikten av att det finns tillgängliga dagverksamheter där deras närstående kan få vara och ha meningsfulla aktiviteter på dagtid en eller några dagar i veckan. Att anhöriga på detta sätt kan avlastas från det praktiska och psykiska ansvaret under en kortare eller längre tid kan bidra till högre livskvalitet, minskad upplevd belastning och utebliven vårdkonsumtion för anhöriga.45

44 Socialstyrelsen, Anhöriga som vårdar eller stödjer någon de står nära – Underlag till en natio-

nell strategi, 2021, s. 102 f.

45Anhöriga som vårdar eller stödjer någon de står nära – Underlag till en nationell strategi, s. 102 f.

3.5.5. Behov av en kontaktperson kan finnas, men orsaken är tvetydig

I de dialoger och andra kontakter som utredningen har haft med organisationer som på olika sätt företräder anhöriga och deras närstående framkommer en delvis splittrad bild av behovet av en särskild kontaktperson för anhöriga.

Flera lyfter att det viktigaste för anhöriga är att deras närstående får en vård och omsorg av god kvalitet. Om de som har behov av olika insatser får det, i rätt tid, på rätt sätt och i rätt omfattning så gynnar detta även anhöriga. Vissa menar därför att det finns en paradox i att inrätta en funktion för att indirekt kompensera för brister i befintliga verksamheter och funktioner. Många betonar också genomgående att anhöriga är olika och därför har olika behov. Det finns önskemål om mer hänsyn till individuella behov och individuella insatser. Många lyfter också att anhöriga skulle avlastas om fler aktörer och verksamheter hade ett anhörigperspektiv.

Företrädare för organisationer lyfter att mycket skulle vara vunnet om kommunerna och regionerna hade en bättre följsamhet till exempelvis nationella riktlinjer. Man lyfter också att utbudet av insatser kan se mycket olika ut runt om i landet. Tillämpningen av befintlig lagstiftning, till exempel inom socialtjänsten, kan också se olika ut. Sammantaget skapar det en situation där stödet blir ojämlikt och beroende av var i landet den anhörige är bosatt.

Organisationer som företräder personer med psykisk ohälsa eller funktionsnedsättningar och deras anhöriga lyfter att just denna grupp av anhöriga skulle kunna behöva stöd av en kontaktperson. Det beror dock främst på att insatserna till personer med psykisk sjukdom, funktionsnedsättning eller samsjuklighet ofta fungerar dåligt. Det är då vanligt att anhöriga måste engagera sig och företräda den som är sjuk. Personer med psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning behöver också ofta kontakt och samordning med en rad olika samhällsinstanser och aktörer. Det är en arbetsuppgift som tar mycket tid och energi i anspråk, och som ofta utförs av anhöriga. I dessa situationer skulle en kontaktperson kunna vara ett bra stöd. Särskilt ansträngande kan det även vara för föräldrar till barn med psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning. Här menar vissa att ett koordinatorstöd kan utgöra ett gott stöd. Föräldrarna behöver ofta avstå

från att yrkesarbeta i den utsträckning de skulle vilja och de drabbas ofta av egen ohälsa.

Även företrädare för organisationer för sjukdomar som till exempel demenssjukdom och stroke har framfört att det skulle finnas behov av en kontaktperson för anhöriga. I fråga om kognitiva sjukdomar har anhöriga ofta behov av stöd och vägledning tidigt i sjukdomsförloppet, för att tillsammans med den som är sjuk planera och förbereda för det som komma skall. Vid en tidig diagnos kan den nyinsjuknade ofta vara delaktig i olika förberedande ställningstaganden kring exempelvis boende, vård, omsorg och hjälpmedel. I detta skede kan en kontaktperson fylla flera viktiga funktioner för anhöriga.

3.6. Om kommunernas stöd till anhöriga och behovet av en kontaktperson

I underlag och dialoger som utredningen har tagit del av framkommer i huvudsak följande om kommunernas stöd till anhöriga och behovet av en kontaktperson. Anhörigstödet ser olika ut i olika kommuner. Stödet kan rikta sig ganska brett, och ibland inkludera även barn som är anhöriga. Det kan också i princip saknas särskilda personer som arbetar med stöd till anhöriga. De insatser som då främst finns är till exempel avlösning som kan beviljas efter ett biståndsbeslut. Flera aktörer anser att kommunerna stöd till anhöriga skulle behöva stärkas generellt sett, för att kunna möta fler anhöriga i tid. I dag är det vanligt att anhöriga kommer i kontakt med anhörigstödet i ett sent skede där situationen ofta blivit mycket påfrestande och fått negativa konsekvenser.

3.6.1. Finns det redan en kontaktperson för anhöriga?

I diskussioner om en kontaktperson för anhöriga anser vissa att det är tveksamt om det vore ändamålsenligt att införa ytterligare en funktion. Flera menar att till exempel samordnad individuell plan, SIP, är ett bra verktyg om det används på rätt sätt, och att det då kan förhindra att anhöriga tvingas ta ansvar som egentligen ligger på andra. Även anhörigkonsulenter och annan personal i kommunerna utför redan i dag den typen av arbetsuppgifter som en kontaktperson skulle tänkas utföra. Många instämmer i att anhöriga har behov av infor-

mation, vägledning och stödjande samtal, men att detta kan ske på många olika sätt. Flera anser att dock att anhörigkonsulenter eller motsvarande redan i dag är en form av kontaktperson för anhöriga. Anhörigkonsulenten fyller en viktig roll som inledande kontakt som lotsar anhöriga vidare till rätt instanser och funktioner. Vissa anser på så sätt att det redan finns kontaktpersoner för anhöriga.

De som själva arbetar som anhörigkonsulenter anser att deras roll och uppdrag kan upplevas som otydlig för både dem själva, anhöriga och andra. Det kan leda till oklarhet om vad man kan förvänta sig för stöd men också ifrågasättande av om rollen behövs. Vissa kommuner har dock en arbetsbeskrivning för anhörigstödet som avgränsar och ramar in uppdraget. Uppdraget kan dock skilja sig åt ganska väsentligt mellan olika kommuner.

Det saknas nationell statistik och uppföljning av kommunernas anhörigstöd vilket innebär att det saknas tillförlitlig kunskap om vad kommunerna gör när det gäller anhörigstöd. Av denna anledning har Socialstyrelsen lagt fram ett förslag att utforma en systematik i syfte att möjliggöra en kontinuerlig uppföljning av det stöd som kommuner och regioner erbjuder anhöriga. Förslaget innehåller indikatorer, mått och nyckeltal som ska möjliggöra en könsuppdelad uppföljning när det gäller tillgänglighet, kvalitet och individanpassning av stödet till anhöriga.46

3.6.2. Svårigheter med att nå anhöriga i behov av stöd

Som vi tidigare redovisat så utför i princip alla anhörigkonsulenter eller motsvarande i dag uppgifter som att informera och vägleda anhöriga. På så sätt framstår det som att det de facto redan finns kontaktpersoner för anhöriga, nämligen anhörigkonsulenterna. Tillgången till anhörigkonsulenter eller motsvarande kan dock variera mellan kommuner, och många i kommunerna uppger själv att de inte kan möta alla behov i dagsläget eftersom resurserna inte räcker till. Resursbristen bidrar även till att det uppsökande arbetet ofta få stå tillbaka. Utan uppsökande arbete är det många anhöriga som alltför sent kommer i kontakt med anhörigstödet. Ofta kan de redan ha fått försämrad hälsa och hamnat i en mycket svår livssituation.

46 Socialstyrelsen, Uppföljning av anhörigperspektivet och stöd till anhöriga. Ett förslag på upp-

följningsområden och mått, 2023, s. 15 ff.

Många anhörigkonsulenter anser dock att det också kan behövas större kunskap om stöd till anhöriga i andra verksamheter och yrkesgrupper, i syfte att möta anhörigas behov. Hemtjänstpersonal, personal på särskilda boenden och handläggare behöver se det som sin uppgift att uppmärksamma anhörigas behov, förmedla lämplig information och erbjuda stöd. Det finns en särskild utmaning i att komma i kontakt med anhöriga till personer som inte tar emot några kommunala insatser, anhöriga till utrikesfödda och andra minoritetsgrupper, något som också noteras i tidigare studier. Samtidigt är det oklart i vilken utsträckning kommunerna gör särskilda ansträngningar för att nå dessa grupper.

Inom kommunerna uttrycker flera att deras arbete med att stödja anhöriga behöver utvecklas. Det gäller bland annat hur man på ett bättre sätt tillräckligt tidigt kan fånga upp anhöriga som har behov. Samarbetet med sjukvården, både primärvård och övrig sjukvård, behöver utvecklas. Även stödets utformning skulle behöva ses över, vilka metoder som finns och vad som är evidensbaserat och effektivt att satsa på.

3.6.3. Stödet riktar sig ofta bara till vissa grupper av anhöriga

En återkommande kritik mot anhörigstödet i kommunerna är att stödet bara är anpassat till vissa grupper, till exempel sammanboende, äldre par. Andra grupper som yrkesverksamma anhöriga, efterlevande till personer som har avlidit i suicid, minoriteter och inte minst barn erbjuds inte stöd på samma sätt. En förklaring kan vara att äldre makar som ger anhöriginsatser utgör en stor grupp av de som behöver stöd. En konsekvens är dock att stödet helt uteblir för vissa och att yrkesverksamma personer har svårt att ta del av stöd när det endast erbjuds på kontorstid.

Anhörigkonsulenter uppger att vuxna barn till äldre personer i större utsträckning efterfrågar utbildning om förälderns diagnos, information om vilka insatser som finns att tillgå och stöd kring hur de kan förena anhörigomsorgen med roller som yrkesarbetande, föräldrar och annat.47

47 Socialstyrelsen, Anhöriga som vårdar och stödjer äldre – Underlag till en nationell anhörigstrategi, 2020, s. 85.

I Anhörigas riksförbunds kartläggning av kommunernas stöd till anhöriga 2019 angav 42 procent av kommunerna att de erbjuder information om stöd till anhöriga på andra språk än svenska, i förvaltningar med äldre som målgrupp. Ungefär lika många, 43 procent, angav att det i dessa förvaltningar finns information om stöd till anhöriga tillgängligt för personer med syn- eller hörselnedsättning.48 Resultaten bekräftas i andra undersökningar. I Socialstyrelsens uppföljning av de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom noteras att endast en liten andel av kommunerna erbjuder särskilda stödinsatser till anhöriga till personer med demenssjukdom som har ett annat modersmål än svenska.49

3.7. Hälso- och sjukvården och anhöriga

Hälso- och sjukvården har en annan roll än socialtjänsten när det gäller anhöriga eftersom ansvaret enligt lag ser olika ut. Det finns inget lagstadgat ansvar för hälso- och sjukvården att ge stöd till anhöriga. Det finns dock regler i patientlagen som berör närståendes roll i sjukvården, se avsnitt 3.1.3. Det handlar främst om möjligheten att informera närstående och göra dem delaktiga i patientens vård.

3.7.1. Hälso- och sjukvårdens stöd till anhöriga kan se olika ut

Informationen och stödet till anhöriga kan se olika ut och varierar ofta mellan olika vårdområden. Det varierar också i vilken utsträckning som stöd till anhöriga finns med i nationella riktlinjer för vård och behandling av olika sjukdomstillstånd.

Inom vissa vårdområden erbjuder hälso- och sjukvården utbildningar till patienter och närstående. Det kan finnas ett mer eller mindre systematiskt arbete med anhöriga, där de till exempel erbjuds särskilda utbildningar för personer som är anhöriga till någon som har en psykossjukdom. Utbildningarna kan handla om diagnoser, behandlingar, hur man själv kan göra för att må bättre och hantera svåra situationer som anhöriga. Det finns också exempel på psykiatriska

48 Anhörigas riksförbund, Anhörigperspektiv – en möjlighet till utveckling? 2020, s. 32 f. 49 Region Skåne, Kunskapscentrum demenssjukdomar, Ett anhörigstöd för alla? Erfarenheter av

att vara anhörig till en person med kognitiv sjukdom – Med fokus på utrikes födda, Migrationsskolan Rapport 2019:1, 2019, s. 60 och Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer – Utvärdering 2018 – Vård och omsorg vid demenssjukdom. Indikatorer och underlag för bedömningar, 2018.

akutverksamheter som arbetar med efterlevandestöd till anhöriga i samband med suicid.

Sekretess och tystnadsplikt lyfts ibland som särskilda svårigheter med att informera och involvera anhöriga i hälso- och sjukvården. Det finns dock inget som hindrar att hälso- och sjukvårdspersonal lyssnar på anhöriga och beaktar deras perspektiv, så länge de inte delger information som omfattas av sekretess eller tystnadsplikt om den enskilde patienten. Reglerna om sekretess och tystnadsplikt hindrar inte heller personalen från att hänvisa anhöriga till information, utbildning och annat stöd som de kan behöva för egen del. Därtill kan många hinder av sekretess och tystnadsplikt undvikas om man får enskildas samtycke till att lämna uppgifter till anhöriga. I dialoger med utredningen lyfter flera aktörer både inom och utanför vården att mycket handlar om hur frågor formuleras och om att informera patienten om värdet av att göra anhöriga delaktiga.

3.7.2. Närståendemedverkan i hälso- och sjukvården

I den nationella handlingsplanen för ökad patientsäkerhet i hälso- och sjukvården anges att en av fyra grundläggande förutsättningar för en säker vård är patientens och de närståendes delaktighet i vården. Det innebär att vården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten. Även närstående har en central roll, i de fall patienten vill det. Patienten ska bemötas med respekt och kunna lita på att vården ges på lika villkor. Aspekter som tillgänglighet, samordning och kontinuitet är också centrala. Vården blir således säkrare om patienten är välinformerad, deltar aktivt i sin vård och kan påverka vården utifrån sina önskemål och förutsättningar.50

Det är även viktigt att patienter och närstående ges möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Inspektionen för vård och omsorg ska i sin tillsyn höra patienter och deras närstående. Enligt lag ska också vårdgivare ge patienterna och deras närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet.51

Flera regioner arbetar på olika sätt för ökad patient- och närståendemedverkan i vården och i patientsäkerhetsarbetet. En del regioner har regionala styrdokument för till exempel patient- och närstående-

50 Socialstyrelsen, Agera för säker vård – Nationell handlingsplan för ökad patientsäkerhet i hälso-

och sjukvården 2020–2024, 2020, s. 34.

51 3 kap. 4 § och 7 kap. 4 a § PSL.

medverkan. En del har också en överenskommen rutin för samverkan med kommunerna. Det kan också vara så att anhörigas delaktighet eller stöd till anhöriga kan organiseras inom ett vårdområde eller en vårdenhet. Inom exempelvis cancervården kan det i vissa fall utses kontaktsjuksköterskor som har det övergripande ansvaret för patienten och anhöriga genom hela vårdkedjan. I uppdraget ingår att informera om kommande steg i vården och behandlingen och att ge stöd vid krisreaktioner och förmedla kontakter med andra yrkesgrupper. I andra verksamheter kan informationen, råd och stöd ges av det behandlande teamet.

3.7.3. Hälso- och sjukvården behöver bli bättre på att informera och göra anhöriga delaktiga

När det gäller hälso- och sjukvården har utredningen återkommande fått synpunkter på att verksamheter inom hälso- och sjukvården inte gör anhöriga delaktiga i tillräcklig utsträckning. Anhöriga ses inte alltid som en självklar målgrupp och anhöriga själva uppger att de kan sakna tillgång till information och stöd från hälso- och sjukvården. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har sedan patientlagen trädde i kraft 2015 haft i uppdrag att följa upp lagens genomslag.52Patientlagen syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning samt främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Lagen innehåller även bestämmelser om närståendes delaktighet i patientens vård.

Av den senaste uppföljningen framgår det att patienters erfarenheter av information från vården är sammantaget oförändrad. Andelen positiva svar ligger kvar på relativt låga nivåer, även om det finns vissa förbättringar i att patienter får skriftlig information och att närstående informeras i högre grad.

Andelen som upplever att de har varit delaktiga i besluten om hur deras vård utformats och genomförts var omkring 86 procent. Det gäller även delaktighet för närstående; omkring 73 procent uppger att närstående alltid eller ibland får möjlighet att vara delaktiga. Många patienter anser dock att deras eller de närståendes delaktighet inte alltid är efterfrågad eller välkommen.53

52 S2020/02828/FS (delvis) Uppdrag att följa upp patientlagens genomslag. 53 Myndigheten för vård och omsorgsanalys, En lag som kräver omtag, 2021, s. 52.

I intervjuer med patientföreträdare uppger många att närstående är en underutnyttjad tillgång i vården och att vårdens företrädare behöver involvera dem mer i sitt arbete. Närstående känner sig många gånger utestängda från att delta och bidra i både planering och genomförande av vården, ofta med hänvisning till sekretess. Det är viktigt att vården fångar upp närståendes behov av information och stöd, eftersom de ofta känner ett stort ansvar för patienten och själva löper risk att få allvarlig ohälsa. Patientens behov av vård och omsorg behöver också i högre utsträckning bedömas enskilt, utan att man förlitar sig på närståendes resurser för att ta hand om patienten.54

3.8. Bedömningar och förslag

Utredningen har haft i uppdrag att lämna förslag på hur stöd i form av en kontaktperson för anhöriga ska utformas och tillhandahållas. Utredningen har i denna del valt att lägga två förslag, en ny bestämmelse om en anhörigkontakt för vissa anhöriga och ett förslag om att förtydliga det direkta stödet till anhöriga i nuvarande bestämmelse i socialtjänstlagen. Utredningens närmare bedömningar och förslag redovisas nedan.

Allmänna överväganden

Anhöriga efterfrågar främst en fungerande vård och omsorg som har ett anhörigperspektiv

I utredningens kontakter med olika aktörer återkommer behovet av att välfärdens insatser ska fungera för såväl enskilda som för deras anhöriga. Det i sig avlastar de anhöriga. Insatser och beslut måste också ha ett anhörigperspektiv. Det innebär att den anhöriges situation och behov uppmärksammas av vården och omsorgen. Anhöriga efterfrågar även information och kunskap för egen del. Medarbetare i vården och omsorgen behöver i större utsträckning informera och lotsa anhöriga genom vård- och omsorgsförloppet på ett tydligt och proaktivt sätt, så att anhöriga inte lämnas ensamma med ansvar, frågor och oro.

54En lag som kräver omtag s. 77.

Om behovet av att förtydliga kommunernas ansvar för stöd till anhöriga samt utformningen av förslaget om anhörigkontakt

Anhörigstödet i kommunerna varierar både i omfattning och när det gäller vilka målgrupper som erbjuds stöd. Stödet är inte tillräckligt individanpassat eller flexibelt. Det gäller både det direkta anhörigstödet och övriga insatser som kommuner kan bevilja, till exempel korttidsvistelse eller hemtjänst. Av olika skäl får anhöriga inte tillräckligt med information och vägledning. Det kan bland annat bero på hur hälso- och sjukvården eller socialtjänsten är organiserad, men också på att verksamheter inte i tillräcklig utsträckning uppmärksammar anhörigas behov. Det kan också bero på att det anhörigstöd som finns i kommunerna inte är rätt dimensionerat eller av andra anledningar inte når fram till anhöriga i tillräcklig grad. Utredningen bedömer därför att det finns behov av att förtydliga innehållet i det kommunala anhörigstödet, men också att det finns behov av ett särskilt, mer individinriktat stöd till vissa anhöriga.

Utredningen har vid utformningen av förslaget beaktat de svårigheter som skulle kunna uppkomma med ett särskilt individinriktat anhörigstöd i form av en anhörigkontakt. En sådan risk är till exempel att man skapar en funktion som kan komma att kompensera, eller till och med överta, ett ansvar som åligger andra aktörer eller huvudmän. Funktioner som på olika sätt reglerar hur samordning och samverkan ska ske finns redan i dag, bland annat genom bestämmelser om samordnad individuell plan, fast vårdkontakt och fast omsorgskontakt. Även andra yrkesgrupper som till exempel biståndshandläggare, hemtjänstpersonal och hälso- och sjukvårdspersonal har, i varierande utsträckning, ett ansvar för att säkerställa en fungerande samordning och samverkan på olika nivåer och mellan olika aktörer. Om dessa insatser och funktioner fungerar som det är avsett avlastas anhöriga i stor utsträckning.

De funktioner som i dag finns är i huvudsak avsedda att stödja den som är patient eller får insatser från socialtjänsten. Utredningen bedömer att en del anhöriga har behov av stöd för egen del och att det stödet behöver utgå från den anhörigas individuella situation. Avsikten med utredningens förslag är alltså att erbjuda anhöriga med ett särskilt behov ett mer individanpassat stöd i form av en anhörigkontakt. Anhörigkontakten ska inte överta arbetsuppgifter eller kompensera för brister i andra funktioner eller verksamheter.

3.8.1. Avgränsning av vilken krets av anhöriga som omfattas av förslaget om anhörigkontakt

Utredningens bedömning: Utredningen bedömer att det inte är

ändamålsenligt att lämna förslag på vilka långvariga sjukdomstillstånd respektive kortvariga allvarliga sjukdomstillstånd som ska omfattas av utredningens förslag om en anhörigkontakt.

Skälen för utredningens bedömning

Sjukdomar och diagnoser som avgränsning av anhörigas behov

Enligt direktivet ska utredningen analysera och lämna förslag på vilka långvariga sjukdomstillstånd respektive kortvariga sjukdomstillstånd som ska omfattas av utredningens förslag. Utredningen har tolkat det som att syftet med en avgränsning är att öka träffsäkerheten för åtgärden. Det kan också handla om att urskilja vilka grupper av anhöriga som av olika skäl har större behov av stöd. Utredningen har samtidigt behövt ta hänsyn till att en avgränsning måste vara välmotiverad och ändamålsenlig. Utredningen har därför undersökt i vilken mån anhörigas behov av stöd beror på vilken typ av sjukdom, funktionsnedsättning eller annan svårighet som den närstående har.

Påverkan av ett sjukdomstillstånd eller en diagnos kan variera stort mellan individer. Samma diagnos kan i det enskilda fallet innebära olika typer av symtom och olika typer av påverkan på måendet och livssituationen. Därtill förändas diagnostik och behandling kontinuerligt. Nya behandlingsmetoder kan exempelvis göra att allvarliga sjukdomar får mindre allvarliga konsekvenser eller till och med kan botas. Det kan också handla om situationer, exempelvis efter en stroke, där själva sjukdomen är färdigbehandlad men konsekvenserna av sjukdomen kan vara mycket omfattande och livslånga. Det kan vara olika typer av funktionsnedsättningar som är mer eller mindre bestående. Det är därför svårt att på ett enkelt och logiskt sätt definiera något eller några sjukdomstillstånd som generellt påverkar anhörigas behov av stöd.

Det finns många sjukdomar som individer kan leva med länge, och livet kan i perioder påverkas mer eller mindre av själva sjukdomen. Neurologiska sjukdomar, psykossjukdomar, medfödda sjukdomar eller syndrom, andra fysiska sjukdomar men även demenssjukdomar

är exempel på sjukdomar som många kan leva med hela livet eller i en längre period av livet. Detta påverkar naturligtvis även anhöriga, men det är svårt att dra säkra slutsatser om att alla anhöriga till personer i dessa grupper skulle ha större behov av stöd än andra anhöriga. I dialoger med anhöriga och andra aktörer har utredningen funnit litet stöd för en sådan uppfattning. Många lyfter tvärtom att anhöriga som personer är olika och så är även deras behov av stöd.

Anhörigas situation är beroende av många olika faktorer. Det handlar bland annat om i vilken omfattning den anhörige vill eller behöver engagera sig i den närståendes liv. Det beror också på hur den som är sjuk själv klarar av att hantera sin sjukdom och hur väl individens behandling eller rehabilitering fortlöper. Det handlar också om vilka resurser som den anhörige själv har. En del anhöriga kan ha en god förmåga att navigera i samhällets vård- och stödsystem och de har även en bra fysisk och psykisk hälsa. Är den anhörige själv sjuk eller har andra svårigheter kan situationen som anhörig bli svårare att hantera. Det finns också anhörigskap som inte går att välja bort, till exempel kan inte en förälder till ett sjukt barn avstå från att ge barnet den omsorg barnet behöver eftersom det ingår i föräldraansvaret. Sammantaget ser anhörigskapet olika ut för olika anhöriga och därför skiljer sig också behoven åt. Behoven kan också ofta variera över tid.

Sammantaget bedömer utredningen att det vore missriktat att styra stödet till anhöriga enbart efter vilken sjukdom eller diagnos som den närstående har. Utredningen bedömer därför att det inte är ändamålsenligt att avgränsa behovet av en anhörigkontakt till någon form av långvariga eller kortvariga allvarliga sjukdomstillstånd.

3.8.2. En anhörigkontakt ska erbjudas vissa anhöriga

Utredningens förslag: Socialnämnden ska erbjuda en anhörig-

kontakt till de personer som har ett särskilt behov av stöd och som vårdar eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning. Anhörigkontakten ska tillgodose den anhöriges behov av individanpassad information och vägledning samt individanpassat stöd med att planera.

Vem ska erbjuda en anhörigkontakt?

Utredningen har bedömt att det är mest lämpligt att en anhörigkontakt erbjuds av kommunernas socialnämnder med stöd av socialtjänstlagen. Skälen för det är att kommunerna redan i dag har ett lagstadgat ansvar för att erbjuda stöd till anhöriga. Anhörigkontakten är avsedd att vara en individinriktad insats till anhöriga med ett särskilt behov av stöd. Stödet är inte nödvändigtvis direkt kopplat till ett visst sjukdomstillstånd hos den person som den anhörige vårdar eller stödjer. Mot bakgrund av de olika typer av situationer som anhöriga kan befinna sig i bedömer utredningen att det är kommunerna som har bäst förutsättningar att organisera och erbjuda en anhörigkontakt. Det utesluter naturligtvis inte att även hälso- och sjukvården, och andra aktörer, kan och bör ha en viktig roll i sammanhanget.

Vilken krets av anhöriga som omfattas av förslaget

Som framgått av vår analys i avsnitt 3.8.1 finns det flera nackdelar och svårigheter med att avgränsa kretsen av anhöriga på ett träffsäkert sätt om avgränsningen ska utgå från den närståendes sjukdomstillstånd. Vi bedömer därför att det inte är ett ändamålsenligt sätt att avgränsa vilka anhöriga som ska omfattas av förslaget av en anhörigkontakt. Avgränsningen bör i stället utgå från den anhöriges individuella behov.

Skyldigheten för socialnämnden att erbjuda en anhörigkontakt avser främst anhöriga som har ett mer omfattande behov av information och vägledning. Vissa anhöriga påverkas särskilt mycket av sitt anhörigskap. Stödet behöver då vara utformat efter den anhöriges individuella behov, och det krävs mer stöd än det som generellt erbjuds inom ramen för det allmänna anhörigstödet. För anhöriga med ett sådant särskilt behov av stöd ska socialnämnden erbjuda en anhörigkontakt. En anhörigkontakt ska vara ett individinriktat stöd som syftar till att underlätta för anhöriga som har behov av ett mer specifikt och individuellt stöd. Anhörigkontakten ska bistå den anhörige med information, vägledning och stöd med att planera.

Anhöriga med ett särskilt behov av stöd kan finnas i olika grupper av anhöriga som omfattas av 5 kap. 10 § SoL. Det kan till exempel vara anhöriga till personer med olika former av långvariga sjukdomar,

psykiska sjukdomar, personer med samsjuklighet eller olika funktionsnedsättningar. Det kan också handla om anhöriga till personer med kognitiva sjukdomar. Personer som av olika anledningar inte själva kan tillvarata sina rättigheter på ett adekvat sätt får många gånger hjälp och stöd av anhöriga. I sådana situationer finns det många anhöriga, inte minst föräldrar till barn med stora behov, som behöver ta ett stort och betungande ansvar. På så sätt finns det en koppling mellan sjukdomen eller svårigheten och den anhöriges situation, även om det inte behöver vara avgörande exakt vilken diagnos eller svårighet det rör sig om.

De uppgifter och det ansvar som anhöriga tar på sig kan ofta ta mycket tid och energi i anspråk. Det kan medföra risker för den anhöriges egen hälsa. Många anhöriga tvingas gå ner i arbetstid eller blir själva sjuka och riskerar att bli sjukskrivna. Ett sådant exempel är föräldrar till barn med olika funktionsnedsättningar eller sjukdomar som i högre grad än andra föräldrar lider av till exempel utmattningssyndrom och psykisk ohälsa.55

Vissa anhöriga upplever således situationen som särskilt komplex och betungande. Det kan bero på den specifika situation som uppstått, men också på den anhöriges individuella förutsättningar att hantera situationen. Dessa anhöriga har då ett mer omfattande behov av stöd som behöver utgå från den anhöriges individuella behov. Utredningen bedömer därför att socialnämnden i dessa fall ska erbjuda ett individuellt stöd i form av en anhörigkontakt i syfte att underlätta för den anhörige och stärka dennes förutsättningar att på egen hand hantera situationen.

Hur bedömningen av behovet av en anhörigkontakt ska göras

En anhörigkontakt ska bara erbjudas om den anhörige har ett särskilt behov av det. Bedömningen av om ett sådant behov föreligger ska göras i varje enskilt fall utifrån det som framkommer i kontakten med den enskilde och övriga uppgifter om dennes individuella situation. Den enskildes egen uppfattning om behovet bör dock tillmätas stor betydelse. Det stöd som anhörigkontakten kan ge kommer att variera i omfattning eftersom det behöver anpassas efter den enskildes behov. Vid bedömningen av behovet av en anhörigkontakt behöver

55 Riksförbundet Attention, Attentions anhörigenkät 2024 – Kraschar jag så kraschar allt, 2024, s. 10.

socialnämnden även ta hänsyn till om det finns barn som skulle kunna påverkas av att till exempel deras förälder erbjuds en anhörigkontakt. Nämnden ska då även bedöma vad som kan anses vara bäst för det enskilda barnet. Här bör nämnden ta särskild hänsyn till om stödet från anhörigkontakten indirekt kan gynna barnets generella livssituation, samt minska risken för att barnet far illa eller utsätts för våld.

Huvudregeln enligt nu gällande lagstiftning är att om en enskild person behöver stöd eller hjälp av socialnämnden är nämnden skyldig att utreda frågan och fatta ett beslut.56 Kommuner får tillhandahålla generell service och stöd till enskilda utan behovsprövning, men det förutsätter att servicen eller stödet är allmänt inriktat, generellt utformat och tillgängligt för alla. Utrymmet för individuell anpassning är litet. Socialtjänstlagen ger således i dess nuvarande utformning inte stöd för att ge individuellt anpassade insatser till enskilda utan föregående behovsprövning.57

En anhörigkontakt är avsedd att stödja vissa anhöriga, som på grund av sina egna förhållanden, är i behov av ett mer individinriktat stöd. Utredningen bedömer därför, mot bakgrund av nu gällande lagstiftning, att insatsen anhörigkontakt faller inom ramen för det område som kräver att insatsen ska behovsprövas. En bedömning av behov av en anhörigkontakt medför således enligt dagens lagstiftning krav på utredning, bedömning, dokumentation, beslut och en rätt för den enskilde att överklaga ett negativt beslut. Utgångspunkten är således att en anhörigkontakt är en biståndsbedömd insats.

Utredningen bedömer dock att det bör finnas en möjlighet att erbjuda en anhörigkontakt utan biståndsbedömning om en kommun så önskar. Biståndsbedömningen kan medföra nackdelar då det riskerar att skapa administration som försvårar och fördröjer möjligheten för anhöriga att få stöd, sannolikt till liten nytta. Det skapar även kostnader för kommunerna. Utredningen noterar även att de kommuner som i dag erbjuder en motsvarande insats inte gör det med biståndsbedömning.

56 11 kap. 1 § och 4 kap. 1 § SoL. Det framgår även av 2 kap.1 och 2 §§kommunallagen (1991:900), KL, att kommuner ska behandla sina medlemmar lika, om det inte finns sakliga skäl för något annat. Likställighetsprincipen innebär att det inte, utan stöd i speciallag, är tillåtet för kommuner och landsting att särbehandla sina kommunmedlemmar eller grupper av kommunmedlemmar på annat än objektiv grund. 57RÅ 1991 ref. 61.

Utredningen anser att det är viktigt att stöd till anhöriga generellt sett är lätt tillgängligt. En behovsprövning som kräver en ansökan och utredning riskerar att påverka den enskildes möjlighet och villighet att söka stöd på ett negativt sätt. Vi anser också att kommunerna själva är kompetenta att bedöma vilka anhöriga som har störst behov av en anhörigkontakt. För att ge ett utrymme för flexibilitet för kommuner och för att främja tillgängligheten för enskilda anser utredningen därför att en anhörigkontakt ska kunna, om kommunen så önskar, erbjudas utan en individuell behovsprövning. Bestämmelsen om anhörigkontakt ska därför medge att insatsen kan erbjudas utan behovsprövning. Kommunerna kan då välja om de vill tillhandahålla insatsen med eller utan föregående individuell behovsprövning.

Om en kommun väljer att tillhandahålla en anhörigkontakt utan föregående individuell behovsprövning behöver kommunen fastställa riktlinjer för vilka personer med särskilt behov av stöd som kan erbjudas en anhörigkontakt. Om en person inte kan erhålla stödet inom ramen för kommunens riktlinjer, kan personen i stället ansöka om en anhörigkontakt på sedvanligt sätt och få saken utredd och prövad.

Utredningen noterar att det nu finns förslag om att fler insatser får tillhandahållas utan individuell behovsprövning i en lagrådsremiss om en ny socialtjänstlag.58 Inriktningen för den nya socialtjänstlagen med ökade möjligheter till insatser utan behovsprövning har bidragit till vår bedömning av hur den nya bestämmelsen om anhörigkontakt ska utformas.

Innehållet i insatsen anhörigkontakt

Uppgifter för anhörigkontakten

En anhörigkontakt ska tillhandahålla individanpassad information och vägledning samt individanpassat stöd med att planera. Den anhörige har behov av vägledning och information, från olika aktörer, utifrån sin individuella situation. Det handlar om ett individuellt anpassat stöd som bygger på någon form av bedömning eller kartläggning av den enskildes situation och behov. Stödet som ges är ofta en kombination av stödjande samtal, information och vägledning.

58 Lagrådsremiss – En förebyggande socialtjänstlag – för ökade rättigheter, skyldigheter och möjligheter.

Anhörigkontakten ska kunna identifiera och informera den anhörige om relevanta frågeställningar som rör individens situation som anhörig. Det handlar bland annat om att informera om olika aktörers ansvar och vilka insatser som finns att tillgå för den anhörige eller personen som är sjuk eller har andra svårigheter.

Anhörigkontakten ska också kunna vägleda och hänvisa den anhörige till rätt instans eller på annat sätt förmedla kontakter med relevanta aktörer både inom och utanför kommunen. Det kan vara biståndshandläggare, hälso- och sjukvården, en statlig myndighet eller organisationer i civilsamhället beroende på vilken fråga det gäller. Stöd med att planera innebär att bistå den anhörige med att få överblick över sin situation och hjälpa till med att identifiera och prioritera åtgärder. Det kan till exempel innebära att anhörigkontakten stödjer den anhörige med att planera i vilket skede olika kontakter eller åtgärder behöver vidtas.

Stödet från en anhörigkontakt kan också vara mer konkret. Anhörigkontakten kan initiera möten och utgöra ett stöd för den anhörige vid sådana möten, till exempel med biståndshandläggare eller andra aktörer inom eller utanför kommunen. På så sätt kan anhörigkontakten både ha en vägledande och en stödjande funktion. Anhörigkontakten kan bidra till att den anhöriges behov och perspektiv lyfts fram i kontakten med olika aktörer.

Stödet från anhörigkontakten kan vara mer eller mindre omfattande. Det kan behöva pågå under en längre tidsperiod med flera återkommande kontakter. I andra situationer kan det vara tillräckligt med några få kontakter i ett visst skede. Det avgörande är att den anhörige har fått ett sådant stöd att hen på egen hand kan klara av att hantera sin situation på ett bättre sätt. På vilket sätt och hur fort detta kan uppnås kommer att variera från fall till fall.

Uppgifter utanför anhörigkontaktens mandat

Utredningen bedömer att en anhörigkontakt inte ska åta sig en ombudsfunktion. Anhörigkontakten ska således inte åta sig att vidta rättshandlingar åt den anhörige, eller åt den person som den anhörige hjälper. Utredningen bedömer att det inte är lämpligt, bland annat på grund av att anhörigkontakten utför uppgifter inom ramen för

offentlig verksamhet med krav på att vara saklig och opartisk.59 Anhöriga som vill ansöka om insatser måste göra det på egen hand, även om de kan få information och stöd i hur man rent praktiskt gör det. Om den anhörige har formell rätt att företräda sin närstående, till exempel med stöd av en fullmakt, ska anhörigkontakten inte överta den typen av uppgifter från den anhörige.

Avsikten med en anhörigkontakt är inte heller att anhörigkontakten ska samordna de insatser som avser den närstående som är sjuk eller har andra svårigheter. Anhörigkontakten ska således inte överta sådana uppgifter som åligger andra liknande funktioner, som till exempel fast omsorgskontakt. Anhörigkontakten ska endast bistå den anhörige med sådan information och vägledning, så att den anhörige själv kan orientera sig och vidta de eventuella åtgärder som kan behövas.

Kompetens- och organisationsfrågor

För utförande av uppgifter inom socialtjänsten ska det finnas personal med lämplig utbildning och erfarenhet, enligt 3 kap. 3 § andra stycket SoL. Begreppen syftar inte bara på formell behörighet utan hänvisar också till ord som kvalifikation, kunskap, erfarenhet, förmåga, lärande och färdighet.60

Utredningen bedömer att kommunerna kan bedöma vilken kompetens en anhörigkontakt behöver för att kunna utföra sitt arbete med god kvalitet. Vi anser därför att det inte behöver ställas några särskilda krav på kompetens i lag eller förordning avseende vem som kan vara anhörigkontakt. Utredningen noterar att de personer som har motsvarande arbetsuppgifter i dag ofta arbetar inom verksamheter i kommunen som erbjuder anhörigstöd och de har till exempel en socionomutbildning, beteendevetenskaplig utbildning eller någon form av vård- eller omsorgsutbildning.

Utredningen bedömer att det är sannolikt att en anhörigkontakt kommer att finnas tillgänglig inom ramen för kommunens befintliga anhörigstöd. Det finns dock inget sådant krav. Kommunerna bör ha frihet att organisera denna typ av stöd på det sätt som de bedömer lämpligt, utifrån lokala förutsättningar och behov. Det innebär att kommuner inom ramen för sina lokala processer och rutiner kan ut-

591 kap. 9 § regeringsformen och 5 § förvaltningslagen (2017:900). 60 Regeringens proposition 1996/97:124 Ändring i socialtjänstlagen, s. 48.

forma på vilket sätt en anhörigkontakt ska erbjudas. Det är dock viktigt att det är tydligt för den anhörige vem eller vilka personer som är anhörigkontakt och på vilket sätt kontakterna kan ske.

Bestämmelsen innebär inte att kommunen måste erbjuda en anhörigkontakt inom den egna verksamheten. Insatsen kan också tillhandahållas genom avtal och köp av tjänster eller genom samverkan med organisationer och andra kommuner.

3.8.3. Bestämmelsen i socialtjänstlagen om stöd till anhöriga behöver förtydligas

Utredningens förslag: Bestämmelsen om socialnämndens skyl-

dighet att erbjuda stöd till anhöriga i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen förtydligas så att det framgår att anhöriga, förutom annat stöd, ska erbjudas information och vägledning.

Skälen för utredningens förslag

Det direkta stödet till anhöriga behöver förtydligas

Mycket av kommunernas anhörigstöd avser ett indirekt stöd till anhöriga i form av till exempel avlösning eller dagverksamhet. Denna form av stöd är mycket viktig och av stor betydelse för att avlasta anhöriga. Utredningen bedömer dock att anhöriga även är i behov av ett mer direkt stöd i form av bland annat information och vägledning.

I utredningen om behovet av en kontaktperson för anhöriga har utredningen sett att det finns ett generellt behov av att förtydliga stödet till anhöriga. Det stöd som i dag erbjuds av kommunerna varierar alltför mycket i utformning och omfattning. Anhörigkonsulenternas uppdrag och arbetsuppgifter kan skilja sig åt och möter därför inte alltid de behov som finns hos anhöriga. Anhöriga efterfrågar i stor utsträckning information och vägledning och de kan behöva hjälp med att få en överblick över sin situation. De kan också behöva stöd och hjälp att börja prioritera på ett sätt som underlättar för dem själva och personen de vårdar eller stödjer.

Bestämmelsen i 5 kap. 10 § SoL kan tolkas som att den främst avser det indirekta stödet som till exempel kan utgöras av avlösning eller dagverksamhet. Förarbetena till bestämmelsen anger dock att stödet kan innefatta till exempel information, kunskap och råd.61 Utredningen anser att den nu gällande bestämmelsen i 5 kap. 10 § SoL om stöd till anhöriga inte är tillräckligt tydlig eller ändamålsenligt utformad för de behov som finns hos anhöriga. Utredningen föreslår därför att det av lagtexten i 5 kap. 10 § SoL ska framgå att anhöriga, förutom annat stöd, ska erbjudas information och vägledning.

Informationen kan till exempel bestå av information om vilka insatser kommuner erbjuder eller hur man ansöker om insatser eller förmåner från kommunen eller andra myndigheter. Det kan också avse information om relevant lagstiftning och vilket ansvar som olika aktörer har, som till exempel hälso- och sjukvården, skolan eller andra myndigheter. Det kan också avse vilket stöd som finns att tillgå från civilsamhället. Vägledningen kan bland annat syfta till att underlätta för anhöriga att orientera sig i och strukturera sin situation. Det kan till exempel handla om att anhöriga får hjälp med att prioritera och sortera vilka åtgärder som kan behövas i olika skeden, och att de blir hänvisade till rätt aktör i olika frågor.

Med annat stöd avses sådant stöd som vanligtvis erbjuds anhöriga. Det kan vara direkt stöd i form av individuella stödsamtal eller gruppverksamheter för anhöriga. Det kan även avse det indirekta stödet till anhöriga, som till exempel avlösning, korttidsboende eller dagverksamhet.

3.8.4. Hälso- och sjukvården behöver bli bättre på att ha ett anhörigperspektiv, samt informera och involvera anhöriga

Utredningens bedömning: Hälso- och sjukvårdens verksamheter

behöver utveckla riktlinjer, rutiner och arbetssätt för att i ökad utsträckning uppmärksamma, informera och involvera anhöriga. Verksamheterna behöver integrera ett anhörigperspektiv i riktlinjer och i det praktiska arbetet, vilket förutsätter såväl kunskap, resurser som hållbara strukturer.

61Prop. 2008/09:82 s. 22.

Vi har tidigare redogjort för att anhöriga ofta har ett stort behov av information från hälso- och sjukvården. Utredningen har därför inom ramen för direktivet analyserat behovet och möjligheterna att förtydliga sjukvårdens ansvar för att informera och involvera anhöriga. Utredningen bedömer att det är svårt att uppnå ökad information och kunskap till anhöriga från hälso- och sjukvården genom ytterligare reglering. Bristerna handlar mer om kunskap, arbetssätt, prioriteringar och resurser. Vår bedömning är att det inom ramen för dagens lagstiftning finns stora möjligheter att informera och involvera närstående i patientens vård. Det måste dock ske utifrån patientens vilja att involvera sina anhöriga och befintliga regler om sekretess och tystnadsplikt. I de dialoger som utredningen haft lyfter dock många aktörer vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen informerar den enskilde om möjliga fördelar med att bjuda in anhöriga samt att det finns sätt för hälso- och sjukvården att lyssna och informera anhöriga utan att bryta mot reglerna om sekretess och tystnadsplikt. Det som kan behövas är främst rutiner och förhållningssätt som stödjer ett sådant arbetssätt.

Många regioner och vårdgivare erbjuder information, utbildning och kurser till patienter och närstående. Det kan till exempel handla om olika typer av diagnoser, om behandlingar samt råd och stöd i olika former. Information och utbildning till patienter eller deras anhöriga om deras hälsotillstånd är enligt vår bedömning en del av hälso- och sjukvårdens grundläggande uppgifter. Det kan dock variera i vilken utsträckning detta erbjuds. Det finns exempel där frågor om delaktighet för anhöriga har lösts på ett bra sätt. Inom rehabilitering, psykiatri och palliativ vård blir anhöriga ofta involverade i tidiga skeden. Enligt Socialstyrelsens underlag till nationell anhörigstrategi behöver hälso- och sjukvården dock bli bättre på att involvera anhöriga genom att i större utsträckning ha ett anhörigperspektiv i sina verksamheter.62

Sammantaget bedömer utredningen att hälso- och sjukvården behöver utveckla riktlinjer, rutiner och arbetssätt som i ökad utsträckning kan leda till att anhöriga får relevant information och involveras i den utsträckning de själva och patienten vill det. Utredningen bedömer att bland annat Socialstyrelsens senaste kunskapsstöd kan stödja ett sådant arbete. I kunskapsstödet anges det bland annat hur

62 Socialstyrelsen, Anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer, 2020, s. 114.

verksamheter kan ha ett anhörigperspektiv utan att hindras av regler om sekretess eller tystnadsplikt.63

3.8.5. Förslag för att möjliggöra kartläggning, uppföljning och utvärdering av stödet till anhöriga bör genomföras

Utredningens bedömning: Socialstyrelsens förslag till uppfölj-

ningsområden och mått för uppföljning av anhörigperspektivet och stödet till anhöriga bör genomföras.

Skälen för utredningens bedömning

Socialstyrelsen har tidigare haft regeringens uppdrag att lämna ett förslag som möjliggör en kontinuerlig nationell uppföljning av anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvården och omsorgen samt av det stöd som kommuner och regioner erbjuder anhöriga.64 I uppdraget ingick det att utveckla såväl kvalitativa som kvantitativa metoder liksom indikatorer, mått och nyckeltal. Indikatorerna, måtten och nyckeltalen ska möjliggöra en könsuppdelad uppföljning när det gäller tillgänglighet, kvalitet och individanpassning och stödja den önskade inriktningen som beskrivs i anhörigstrategin. Socialstyrelsen redovisade uppdraget den 1 oktober 2023.65

Det har inte ingått i utredningens uppdrag att analysera skillnader i tillgång till stöd för anhöriga mellan olika delar av landet eller mellan olika grupper, som till exempel mellan kvinnor och män. Det finns dock underlag som tyder på att det finns skillnader i hur kvinnor och män bemöts, och skillnader i vilken mån de efterfrågar eller erbjuds stöd och hjälp som anhöriga. Däremot finns det inte lika mycket kunskap om varför skillnaderna finns. Utredningen bedömer att det även generellt sett behövs bättre förutsättningar för att kunna kartlägga, följa upp och utvärdera stödet till anhöriga. En sådan förutsättning är att det vidtas åtgärder för att genomföra och utveckla de för-

63 Socialstyrelsen, Integrera anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten

– Att förstå och möta anhörigas situation och behov, 2023, s. 18 ff.

64 S2022/02130 (delvis) Uppdrag att följa upp anhörigperspektivet och stödet till anhöriga. 65 Socialstyrelsen, Uppföljning av anhörigperspektivet och stöd till anhöriga. Ett förslag på upp-

följningsområden och mått, 2023.

slag som Socialstyrelsen lämnat i sin rapportering av ovan nämnda regeringsuppdrag.

3.8.6. Uppdrag om anhörigas delaktighet i strategisk planering i kommunal vård och omsorg

Utredningens förslag: Regeringen bör ge Myndigheten för vård-

och omsorgsanalys i uppdrag att ta fram ett kunskapsunderlag som analyserar och utvärderar brukares och anhörigas delaktighet och medverkan i den strategiska planeringen av kommunal vård och omsorg.

Skälen för utredningens förslag

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har tidigare utvärderat och analyserat patient- och närståendemedverkan i regionernas hälso- och sjukvård på en strategisk nivå. Dessa kunskaper ger beslutsfattare tillgång till värdefull information, till stöd för utvecklingen av regionernas hälso- och sjukvård.66

Utredningen bedömer att ett motsvarande kunskapsunderlag skulle behövas avseende medverkan från brukare, patienter och anhöriga avseende kommunal vård och omsorg. Det är viktigt att erfarenheter från brukare och anhöriga tas till vara i planering och utveckling av verksamheter. Kunskaperna behöver öka om hur brukare och anhörigas medverkan är organiserad och vilka effekter den kan ha på utformningen av kommunal vård och omsorg. Ökad kunskap på detta område kan bidra till vägledning och utveckling av kvalitet, säkerhet och effektivitet i kommunal vård och omsorg.

66 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, En för alla – Erfarenheter av patientmedverkan i

styrning och ledning av hälso- och sjukvården, 2024, avsnitt 6.4.1.

4. Barn som är anhöriga – gällande rätt

4.1. Regler som särskilt berör barn som är anhöriga

4.1.1. Barnkonventionen

I november 1989 antog FN:s generalförsamling barnkonventionen. Sverige hade en framträdande roll i arbetet med att ta fram konventionen och var ett av de första länderna att ratificera den i juni 1990.1Konventionen trädde i kraft i Sverige den 2 september 1990.2 Sedan den 1 januari 2020 är barnkonventionen inkorporerad i svensk rätt genom lagen (2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter. Det innebär ett förtydligande av att domstolar och rättstillämpare ska beakta de rättigheter som följer av barnkonventionen.3

Barnrättskommittén har särskilt lyft fram fyra artiklar som i praxis har kommit att utgöra fyra grundläggande principer som är viktiga för genomförandet av konventionen. Dessa principer har bedömts som grundläggande för konventionen och fastställer i själva verket konventionens ändamål och syfte, nämligen att varje barn utan åtskillnad har mänskliga rättigheter (artikel 2 punkt 1) som ska garantera barnets liv och överlevnad (artikel 6), att alla beslutsfattare i första hand ska beakta vad som bedöms vara bäst för barnet vid alla beslut eller åtgärder som rör barn (artikel 3 punkt 1) och slutligen att barnet ska få uttrycka sina åsikter i alla frågor som berör det (artikel 12).

1 Antagen av FN:s generalförsamling genom resolution 44/25 den 20 november 1989. Regeringens proposition 1989/90:107 Om godkännande av FN-konventionen om barnets rättigheter.

2

SÖ 1990:20, prop. 1989/90:107, bet. 1989/90: SoU28 och rskr. 1989/90:350.

3 Regeringens proposition 2017/18:186 Inkorporering av FN:s konvention om barnets rättigheter, s. 180.

Förutom de grundläggande principerna i konventionen så är stora delar av barnkonventionen i övrigt relevant när det gäller barn som anhöriga, till exempel:

  • artikel 5: vårdnadshavares ansvar,
  • artikel 17: rätt till information,
  • artikel 18: rätt till föräldrastöd,
  • artikel 19: skydd mot övergrepp och våld,
  • artikel 20: rätt till alternativ omvårdnad,
  • artikel 23: barn med funktionsnedsättning,
  • artikel 24: rätt till hälsa,
  • artikel 28–29: rätt till utbildning, utbildningens syfte,
  • artikel 31: rätt till vila och fritid.

Ett barnrättsbaserat synsätt utgör kärnan i barnkonventionen och innebär att varje barn ska ses som bärare av rättigheter. Ett sådant synsätt kräver att varje barn erkänns, respekteras och skyddas som rättighetsbärare med en individuell personlighet, egna behov och intressen och en personlig integritet. Barnets rätt att bli hört och få sina åsikter beaktade måste tillgodoses systematiskt i alla processer och barnets egenmakt och deltagande ska vara centralt i alla ärenden och beslut som berör barnet.4 Vid alla åtgärder som rör barnet ska barnets bästa i första hand beaktas. Det gäller både barn som individer och som grupp. Ordet ”åtgärd” avser enligt barnrättskommittén inte bara beslut, utan även exempelvis handlingar och förfaranden.5 Detta innebär till exempel att hälso- och sjukvården måste tillämpa principen om barns bästa enligt artikel 3 i barnkonventionen och 5 kap. 6 § HSL när de tillämpar bestämmelsen i 5 kap. 7 § HSL.

4Prop. 2017/18:186 s. 75. 5 Barnrättskommitténs allmänna kommentar nr 14 (CRC/C/GC/14) om barnets rätt att i första hand få beaktat vad som bedöms vara barnets bästa (artikel 3.1) p. 17, 22 och 23.

Om några särskilda artiklar i barnkonventionen

Artikel 12 – Barns delaktighet och rätt att uttrycka sin åsikt

Artikeln är särskilt viktig när det gäller barn som är anhöriga. Artikeln ska tillförsäkra barn delaktighet och möjligheten att bilda sina egna åsikter, samt rätten att fritt uttrycka sig i alla frågor som rör barnet. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad.

Barnrättskommittén understryker den nära kopplingen mellan artikel 3 och 12. Den ena handlar om att förverkliga barnets bästa, den andra anger tillvägagångssättet för att lyssna till barnets eller barnens åsikter och beakta dem i alla frågor som rör barnet, inklusive bedömningen av barnets bästa. Det går, enligt kommittén, inte att tillämpa artikel 3 korrekt om kraven i artikel 12 inte uppfylls.6

För att barnet ska kunna uttrycka sin åsikt behöver flera förutsättningar vara uppfyllda. Information är avgörande för att skapa delaktighet och förutsättningar för att uttrycka sin mening. Med rätt information har barnet en möjlighet att sätta sig in i en fråga, bilda sig en uppfattning och uttala sig. För att barnet ska kunna förstå och kunna ta till sig informationen behöver den anpassas till barnets ålder, mognad och övriga förutsättningar.

Att alla barn har rätt att uttrycka sin mening betyder att varje barn har rätt att få information och erbjudas delaktighet i processer där de är berörda. Det ska ske på ett sätt och i en miljö som är anpassat för barnet. Att komma till tals och bli lyssnad på är en förutsättning för att barnet ska kunna få inflytande och i vissa fall själv bestämma i en fråga. Det är viktigt att poängtera att deltagandet är frivilligt från barnets sida. I vissa fall kan rätten att bli hörd utövas indirekt med hjälp av en företrädare.

Artikel 18 – Om föräldrars ansvar för barn samt statens ansvar att erbjuda stöd till föräldrar

I artikeln fastställs att båda föräldrarna har ett huvudansvar för ett barns uppfostran och utveckling. Artikeln handlar också om ansvarsfördelningen mellan ett barns föräldrar och staten. Föräldrarna och

6 CRC/C/GC/14 p. 43.

andra vårdnadshavare har huvudansvaret för sina barns uppfostran och utveckling och de ska låta sig vägledas av vad som är barnets bästa.

Genom artikeln ges staten också ett ansvar att stödja föräldrarna när de fullgör sitt föräldraansvar. För att garantera och främja de rättigheter som anges i konventionen ska en stat enligt artikel 18.2 ge lämpligt stöd till föräldrar och vårdnadshavare för att de ska kunna fullgöra sitt ansvar för barnets uppfostran och utveckling. Att föräldrar och vårdnadshavare ska ges stöd återkommer i flera artiklar i konventionen (till exempel artiklarna 19, 23, 24, 26 och 27). Enligt artikel 27 ska en stat, inom ramen för sina resurser, säkerställa att ett barn ges den levnadsstandard som krävs för barnets utveckling. Det ska göras genom att staten genom lämpliga åtgärder bistår föräldrar och andra som är ansvariga för ett barn.

4.1.2. Europakonventionen

Europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna (Europakonventionen) innehåller skydd mot åtgärder från det allmännas sida. Europakonventionen gäller sedan 1995 som svensk lag.7 Till konventionen hör även ett antal tilläggsprotokoll som utvidgar rättighetskatalogen. I konventionen finns bland annat bestämmelser om rätt till skydd för privat- och familjeliv, rätt till en rättvis rättegång och förbud mot diskriminering. Europakonventionen omfattar alla, således även barn och unga.

4.1.3. Föräldrabalken och vårdnadshavares ansvar för barn

Ett barns rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran stadgas i 6 kap. föräldrabalken (1949:381), FB. Ett barns vårdnadshavare har ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets behov av omvårdnad, trygghet och en god fostran blir tillgodosedda.8Av bestämmelserna i FB framgår det även att varje barn ska behandlas med aktning för sin person och egenart. I rätten till omvårdnad, trygghet och god fostran ingår, förutom att få sina materiella behov tillfredsställda, att få sina psykiska behov tillvaratagna. Av förarbet-

7 Lagen (1994:1219) om den europeiska konventionen angående skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna. 8 6 kap. 1 och 2 §§ FB. Se även artikel 5 och 18 i barnkonventionen.

ena till bestämmelsen i föräldrabalken framgår bland annat att ett barn ska få leva i ett stabilt förhållande och känna sig behövd.9

Vårdnadshavarens beslutanderätt och barnets beslutandekompetens

Det är vårdnadshavarens ansvar att tillgodose barnets behov. Vårdnadshavaren har både rätt och skyldighet att bestämma över barnets personliga angelägenheter.10 Utgångspunkten är att om barnet har två vårdnadshavare ska dessa utöva sina rättigheter och skyldigheter i förhållande till barnet tillsammans. Om en av vårdnadshavarna till följd av frånvaro, sjukdom eller annan orsak är förhindrad att ta del i sådana beslut när det gäller vårdnaden som inte kan skjutas upp utan olägenhet, bestämmer den andre ensam. En av vårdnadshavarna får dock inte ensam fatta beslut av ingripande betydelse för barnets framtid, såvida inte barnets bästa uppenbarligen kräver det.11

I takt med barnets stigande ålder och utveckling ska vårdnadshavarna ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål. Det går inte att ange någon bestämd åldersgräns för när barn bör ha ett avgörande inflytande, utan en bedömning får göras i varje enskilt fall. Bedömningen av barnets så kallade beslutskompetens är beroende av frågans komplexitet, situationens karaktär samt varje barns individuella förutsättningar.12

Enligt 6 kap. 13 a § FB får även socialnämnden besluta att vissa åtgärder inom socialtjänsten får vidtas trots att barnets vårdnadshavare inte är överens, förutsatt att åtgärden krävs med hänsyn till barnets bästa. Enligt förarbetena ska det framgå att endast den ena vårdnadshavaren samtycker till den aktuella åtgärden till stöd för barnet för att bestämmelsen ska kunna tillämpas. Bestämmelsen tillämpas inte enbart när den andra vårdnadshavaren uttryckligen motsätter sig åtgärden utan även när den andra vårdnadshavaren håller sig undan eller annars väljer att inte medverka på ett sådant sätt att han eller hon får anses motsätta sig den. Bestämmelsen kan dock inte tillämpas om ingen av vårdnadshavarna samtycker till åtgärden.13

9 Regeringens proposition 1981/82:168 Om vårdnad och umgänge, s. 59 och 60. 106 kap. 11 § FB. 116 kap. 13 § FB. 126 kap. 11 § FB och till exempel prop. 2012/13:10 s. 104. 13 Regeringens proposition 2011/12:53 Barns möjlighet att få vård s. 26 f.

Vidare ska socialnämnden vid sitt beslut utgå från barnets bästa. I detta ligger en bedömning av vilket behov barnet har av insatsen och hur nödvändigt det är att socialnämnden ingriper. Det måste finnas ett påtagligt och tydligt behov i det enskilda fallet. Av förarbetena framgår det att det till exempel kan vara motiverat att barnet relativt tidigt får en kontaktperson om det bedöms hejda en utveckling mot en situation som skulle kräva mer ingripande åtgärder. Undantagsbestämmelsen i 6 kap. 13 a § FB är begränsad till vissa åtgärder till stöd för barnet, bland annat behandling under öppna former och kontaktperson som ges med stöd av 4 kap. 1 § SoL. Placeringar utanför det egna hemmet omfattas inte.14

6 kap. 13 a § FB saknar en nedre åldersgräns, till skillnad från regleringen i 3 kap. 6 a § socialtjänstlagen om öppna insatser utan vårdnadshavarens samtycke.

Föräldraskapsstöd

Lagstiftningen bygger på utgångspunkten att föräldrarna är bäst lämpade att ta hand om barnet och se till barnets bästa. Föräldrar har dock olika förutsättningar att tillgodose sina barns behov, och ibland har barn behov som är svåra för föräldrar att tillgodose på egen hand.

Föräldraskapsstöd är olika insatser, aktiviteter och verksamheter riktade till föräldrar där syftet är att stärka föräldraförmågan och relationen mellan föräldrar och barn. Ett tidigt och brett generellt föräldrastöd kan förebygga framtida problem hos barnet, både sociala och hälsorelaterade problem. Stöd till föräldrar kan ges i många olika former och på olika nivåer, till exempel genom kommunernas socialtjänster och regionernas hälso- och sjukvård. Föräldraskapsstödet är dock inte lagreglerat. Det är således upp till varje kommun och region att själva besluta om och i vilken form de vill erbjuda stöd till föräldrar.15

Enligt barnkonventionen artikel 5 har vårdnadshavare ett ansvar för att tillgodose barnets behov, och även ett ansvar för att barnet ska få tillgång till sina rättigheter. Att söka stöd kan vara ett sätt för vårdnadshavarna att kunna uppfylla det ansvar som åligger dem. Samhället har därför en viktig uppgift i att vid behov ge föräldrarna stöd

14Prop. 2011/12:53, s. 26 f. 15SOU 2020:63, Barnkonventionen och svensk rätt, volym II, s. 769 ff.

under barnets hela uppväxt. Ett tidigt och brett generellt föräldrastöd kan förebygga framtida hälsorelaterade och sociala problem hos barnet. Enligt barnkonventionen ska staterna ansvara för att ge föräldrar stöd så att de kan ta sitt vårdnadsansvar.16

Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd, MFoF, är den statliga myndighet som ska bedriva och främja ett kunskapsbaserat arbete och ansvara för kunskapsförmedling av förebyggande insatser avseende föräldraskapsstöd.

4.1.4. Socialtjänstlagen

Socialnämndernas generella ansvar för barn

Vid sidan av föräldrarna har samhället en viktig uppgift i att stödja och vid behov komplettera föräldrarna för att ge ett barn skydd och stöd under uppväxten. När vårdnadshavare inte kan ta sitt ansvar för ett barn fullt ut träder socialnämndens ansvar in för att stödja och skydda barn som riskerar en ogynnsam utveckling. Enligt 5 kap. 1 § SoL ska socialnämnden verka för att barn och unga växer upp under trygga och goda förhållanden. Socialnämnden ska enligt samma bestämmelse också bland annat – bedriva uppsökande verksamhet och annat förebyggande arbete

för att hindra att barn och unga far illa, – med särskild uppmärksamhet följa utvecklingen hos barn och unga

som visar tecken på ogynnsam utveckling, och – i nära samarbete med hemmen sörja för att barn och unga som

riskerar att utvecklas ogynnsamt får det skydd och stöd som de behöver och, om barnets eller den unges bästa motiverar det, vård och fostran utanför det egna hemmet.

Socialtjänstens verksamhet bygger på frivillighet och respekt för människors självbestämmanderätt och integritet. Insatser ska i första hand ges med samtycke och utformas och genomföras tillsammans med föräldrar och barn.17 Socialnämnden har dock befogenhet att besluta om vissa åtgärder även om barn eller vårdnadshavare inte samtycker. Det gäller till exempel socialtjänstens möjlighet att inleda en utred-

16 Artikel 5 och 18 i barnkonventionen. 17 1 kap. 1 § och 3 kap. 5 § SoL och 1 § LVU.

ning till ett barns skydd eller stöd. Socialnämnden kan även i vissa fall vidta åtgärder mot ett barns, en vårdnadshavares eller en ung persons vilja.18

Öppna insatser utan samtycke från vårdnadshavaren

Det kan finnas olika situationer där föräldrar av olika skäl inte samtycker till insatser för barnet samtidigt som till exempel kriterierna för ett omhändertagande enligt lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU, inte är uppfyllda. Föräldrarna kan ha en egen problematik i form av exempelvis ett beroende, psykisk ohälsa eller en vårdnadskonflikt som gör att de inte kan se att barnet har behov av stöd. Det finns även barn som inte kontaktar socialtjänsten eftersom de vet att deras föräldrar skulle säga nej till ett visst stöd. Öppna insatser utan samtycke från vårdnadshavaren kan öka möjligheterna för barn att på egen hand ta del av stöd och hjälp.19

Enligt 3 kap. 6 a § SoL får socialnämnden besluta om öppna insatser till ett barn som har fyllt 12 men inte 15 år utan vårdnadshavarens samtycke, om det bedöms lämpligt och barnet samtycker till insatsen. För ett barn som har fyllt 15 år får nämnden besluta om öppna insatser även utan vårdnadshavarens samtycke, om det är lämpligt och barnet begär eller samtycker till det.

Öppna insatser avser insatser som ges till barn och unga som bor i det egna hemmet. Öppna insatser kan även ges till barn och unga som bor i familjehem, HVB eller stödboende. Öppna insatser beviljas med stöd av 4 kap. 1 § SoL. Öppna insatser kan avse kontaktpersoner, kontaktfamiljer, stöd- och behandlingsinsatser som ges av yrkesverksamma eller förebyggande insatser som riktar sig till individer och grupper. Placeringar utanför hemmet omfattas inte av begreppet.

Bestämmelsen kompletterar bestämmelsen om kontaktperson, kontaktfamilj och särskilt kvalificerad kontaktperson i 3 kap. 6 b § SoL. I 3 kap. 6 b § SoL regleras socialnämndens förutsättningar för att utse en kontaktperson, kontaktfamilj och en särskilt kvalificerad kontaktperson. För ett barn som inte har fyllt 12 år får en kontaktperson eller en särskilt kvalificerad kontaktperson utses endast om

181 § LVU. 19 Regeringens proposition 2022/23:64 En sänkt åldersgräns för öppna insatser till barn utan vård-

nadshavares samtycke s. 13.

barnets vårdnadshavare begär eller samtycker till det. När det gäller ett barn som har fyllt 12 men inte 15 år får en kontaktperson eller en särskilt kvalificerad kontaktperson utses om barnets vårdnadshavare begär eller samtycker till det eller, om sådant samtycke saknas, om det är lämpligt och barnet samtycker till det. För ett barn som har fyllt 15 år får en kontaktperson eller en särskilt kvalificerad kontaktperson utses endast om det är lämpligt och barnet begär eller samtycker till det. Öppna insatser utan vårdnadshavarens samtycke omfattar dock inte kontaktfamilj.

Socialnämndens ansvar för barn som är anhöriga enligt socialtjänstlagen

Enligt 5 kap. 10 § SoL ska socialnämnden erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Bestämmelsens nuvarande lydelse har gällt sedan 2010. Bestämmelsen omfattar inte uttryckligen barn och i förarbetena till bestämmelsen sägs inget om huruvida barn omfattas av kommuners skyldighet att ge stöd till anhöriga, även om de inte uttryckligen utesluts.20Kommuner tolkar bestämmelsen olika. En del kommuner har gjort tolkningen att barn inte omfattas av bestämmelsen, ibland med hänvisning till att barn inte ska ansvara för att utföra vård- eller stödinsatser gentemot sina föräldrar.

Det finns också andra bestämmelser i socialtjänstlagen som handlar om ansvar för stöd till barn som är brottsoffer eller att barnen är närstående till någon som utsatts för våld. Enligt 5 kap. 11 § ska socialnämnden verka för att den som utsatts för brott och dennes närstående får stöd och hjälp. Socialnämnden ansvarar också för att ett barn, som utsatts för brott, och dennes närstående får det stöd och den hjälp som de behöver. Slutligen ska socialnämnden också enligt samma bestämmelse särskilt beakta att ett barn som bevittnat våld eller andra övergrepp av eller mot närstående är offer för brott och ansvara för att barnet får det stöd och den hjälp som barnet behöver.

20 Jfr prop. 2008/09:82, se bland annat s. 20 ff. och 37 f.

Socialnämndens ansvar för våldsutsatta barn

När det gäller barn som kan vara i behov av skydd eller stöd har socialnämnden ett långtgående utredningsansvar.21 Om nämnden får kännedom om ett barn kan vara våldsutsatt eller kan ha bevittnat våld ska nämnden genast göra en bedömning av om barnet eller den unge är i behov av omedelbart skydd.22 Uppgifter som våldsutsatthet är i regel en sådan omständighet som medför att nämnden inleder en utredning enligt 11 kap. 1 § SoL. Vid en utredning som rör ett barns skydd eller stöd får nämnden konsultera sakkunniga samt i övrigt ta de kontakter som behövs.23

I ett ärende som gäller ett våldsutsatt barn eller ett barn som bevittnat våld bör socialnämnden, med anledning av våldet, bland annat utreda barnets behov av stöd och hjälp akut, inklusive vård eller boende i ett annat hem än det egna.24 Barnet kan ha behov av öppna insatser till exempel krissamtal. Barnet kan också behöva bo utanför hemmet om det finns ett skyddsbehov som måste tillgodoses. En placering utanför hemmet kan ske med stöd av SoL eller LVU. I vissa fall kan ett omedelbart omhändertagande enligt 6 § LVU bli aktuellt. Ett beslut om akuta hjälpinsatser kan även behöva tas under pågående utredning.

På lång sikt kan barnet behöva stödinsatser både från socialtjänsten och andra aktörer för att kunna bearbeta sina upplevelser. Vissa barn som utvecklat en egen problematik utifrån våldsupplevelsen, till exempel PTSD eller beteendeproblem kan behöva hjälp från hälso- och sjukvården. Barn som är aktuella inom socialtjänsten har många gånger behov av insatser från olika myndigheter och verksamheter. Därför behöver socialtjänsten ha en god samverkan med exempelvis förskolan, skolan och hälso- och sjukvården.25

21Prop. 2012/13:10, s. 55. 2211 kap. 1 a § första stycket SoL. 2311 kap. 2 § SoL. 24 Allmänna råd till 11 kap. 1 § SoL i 5 kap. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2022:39) om våld i nära relationer. 25 Socialstyrelsen, Våld i nära relationer – Handbok för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och

tandvården, 2023, s. 106 ff.

Föreskrifter

Det finns flera föreskrifter som berör socialtjänstens ansvar för barn. Här beskrivs de som har störst relevans för utredningens uppdrag.

Socialstyrelsens föreskrifter om systematiskt kvalitetsarbete (SOSFS 2011:9)

Enligt 3 kap. 3 § SoL ska kvaliteten i verksamheten systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete anger mer i detalj hur detta ska ske. Föreskrifterna ska även tillämpas i arbetet med att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten i sådan verksamhet som omfattas av den bestämmelsen.

Enligt 3 kap. 1 § i föreskrifterna ska den som bedriver socialtjänst ansvara för att det finns ett ledningssystem för verksamheten. Ledningssystemet ska användas för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra verksamhetens kvalitet.26 Den som bedriver socialtjänst ska med stöd av ledningssystemet planera, leda, kontrollera, följa upp, utvärdera och förbättra verksamheten.27

Enligt 4 kap. 2–4 §§ ska den som bedriver socialtjänst identifiera, beskriva och fastställa de processer i verksamheten som behövs för att säkra verksamhetens kvalitet. Därefter ska den som bedriver socialtjänst i varje process identifiera de aktiviteter som ingår, och bestämma aktiviteternas inbördes ordning. För varje aktivitet ska den som bedriver socialtjänst vidare utarbeta och fastställa de rutiner som behövs för att säkra verksamhetens kvalitet. Rutinerna ska dels beskriva ett bestämt tillvägagångssätt för hur en aktivitet ska utföras, dels ange hur ansvaret för utförandet är fördelat i verksamheten.

Socialstyrelsens föreskrifter om våld i nära relationer

Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2022:39) om våld i nära relationer riktar sig till socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården. Enligt 6 kap. 3 § ska socialnämnden er-

26 Kvalitet definieras i 2 kap. 1 § SOSFS 2011:9 som att en verksamhet uppfyller krav enligt lagar och förskrifter om socialtjänst och beslut som har meddelats med stöd av sådana föreskrifter. 273 kap. 2 § SOSFS 2011:9.

bjuda ett våldsutsatt barn och ett barn som bevittnat våld insatser, akut och på kort och lång sikt, med utgångspunkt i barnets behov av – skydd, – råd och stöd, och – vård och behandling.

Nämndens utredning, inklusive den aktuella riskbedömningen, ska ligga till grund för bedömningen av vilka insatser som ska erbjudas. Enligt allmänna råd till föreskrifterna bör socialnämnden erbjuda barnets föräldrar och andra till barnet närstående råd och stöd med utgångspunkt i barnets behov.

4.1.5. Hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen

Hälso- och sjukvården har enligt lagstiftningen ett särskilt ansvar för att uppmärksamma och stödja barn som är anhöriga. Enligt 5 kap. 7 § HSL ska ett barns behov av information, råd och stöd särskilt beaktas om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,

2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada,

3. har ett missbruk av alkohol, annat beroendeframkallande medel

eller spel om pengar, eller

4. utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för

våld eller andra övergrepp.

Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. I 6 kap. 5 § PSL anges motsvarande ansvar för hälso- och sjukvårdspersonalen att särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd, dock med undantag för spel om pengar,

Dessa bestämmelser trädde i sin ursprungliga lydelse i kraft den 1 januari 2010. När bestämmelserna infördes omfattade skyldigheten att särskilt beakta barnets behov av råd, stöd och information endast situationerna om barnets förälder eller någon annan vuxen som bar-

net varaktigt bor tillsammans med har en psykisk störning eller psykisk funktionsnedsättning, en allvarlig fysisk sjukdom eller skada eller ett missbruk av alkohol eller annat beroendeframkallande medel. Skyldigheten gällde även om den vuxne oväntat avlider.28 Bestämmelserna infördes bland annat mot bakgrund av att primärvården och specialistpsykiatrin inte uppmärksammade barns situation i tillräcklig omfattning. Regeringen ansåg att insatser riktade till barn är prioriterade och att det är varje barns rättighet att bli uppmärksammad och få det stöd och den hjälp som han eller hon är i behov av i en sådan utsatt situation.29

Senare har även spel om pengar lagts till i 5 kap. 7 § andra stycket 3 HSL.30 Det gjordes mot bakgrund av att barn kan ha liknande behov av stöd till följd av en förälders spelmissbruk, som vid missbruk av alkohol och andra beroendeframkallande medel.31

Det har därefter införts ytterligare en ny punkt i 5 kap. 7 § första stycket 4 HSL och 6 kap. 5 § andra stycket 4 PSL. De lagändringarna avser situationen om barnets förälder, eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med, utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp.32 Även dessa ändringar skedde mot bakgrund av att barn som upplever våld i hemmet kan ha liknande behov av att få information, råd och stöd som vid de redan uppräknade situationerna.33

Enligt förarbetena avses med barn i detta sammanhang detsamma som i socialtjänstlagen, det vill säga varje människa under 18 år (1 kap. 2 § SoL). Vidare avses med förälder barnets biologiska förälder eller adoptivförälder. Någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med kan exempelvis vara en styvförälder eller en familjehemsförälder. Det är, enligt förarbetena, således fråga om en person som har den faktiska omsorgen om barnet.34

Av förarbetena framgår att informationen, råden och stödet måste anpassas efter barnets ålder och mognad. Det framgår även att principen om barnets bästa ibland kan innebära att någon information inte alls ska lämnas eller först efter en viss tid.35

28Prop. 2008/09:193 s. 29. 29Prop. 2008/09:193 s. 11. 30 Lagändringen trädde i kraft den 1 januari 2018. 31Prop. 2016/17:85 s. 34. 32 Lagändringen trädde i kraft den 1 augusti 2021. 33Prop. 2020/21:163 s. 24. 34Prop. 2008/09:193 s. 29. 35Prop. 2008/09:193 s. 29.

Föreskrifter

Här beskrivs några föreskrifter som gäller för vårdgivare och som har störst relevans för utredningens uppdrag.

Socialstyrelsens föreskrifter om systematiskt kvalitetsarbete (SOSFS 2011:9)

Enligt 5 kap. 4 § HSL ska kvaliteten i verksamheten systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete anger mer i detalj hur detta ska ske. Föreskrifterna ska även tillämpas i det systematiska patientsäkerhetsarbetet som vårdgivare ska bedriva enligt 3 kap. PSL.

Enligt 3 kap. 1 § SOSFS 2011:9 ska vårdgivaren ansvara för att det finns ett ledningssystem för verksamheten. Ledningssystemet ska användas för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra verksamhetens kvalitet.36 Vårdgivaren ska med stöd av ledningssystemet planera, leda, kontrollera, följa upp, utvärdera och förbättra verksamheten.37

Enligt 4 kap. 2–4 §§ SOSFS 2011:9 ska vårdgivaren identifiera, beskriva och fastställa de processer i verksamheten som behövs för att säkra verksamhetens kvalitet. Vårdgivaren ska därefter i varje process identifiera de aktiviteter som ingår, och bestämma aktiviteternas inbördes ordning. För varje aktivitet ska vårdgivaren vidare utarbeta och fastställa de rutiner som behövs för att säkra verksamhetens kvalitet. Rutinerna ska dels beskriva ett bestämt tillvägagångssätt för hur en aktivitet ska utföras, dels ange hur ansvaret för utförandet är fördelat i verksamheten.

Föreskrifterna ställer således krav på vårdgivare att ha de processer och rutiner som krävs för att verksamheten ska uppfylla kravet på att barns behov av information, råd och stöd särskilt ska beaktas. Dessa processer och rutiner kan närmare precisera hur information ska ges till föräldrar och barn, hur stöd ska erbjudas och andra åtgärder som bedöms nödvändiga.

36 Kvalitet definieras i 2 kap. 1 § SOSFS 2011:9 som att en verksamhet uppfyller krav enligt lagar och förskrifter om hälso- och sjukvård och beslut som har meddelats med stöd av sådana föreskrifter. 373 kap. 2 § SOSFS 2011:9.

Socialstyrelsens föreskrifter om våld i nära relationer

I Socialstyrelsens föreskrifter (HSLF-FS 2022:39) om våld i nära relationer regleras hälso- och sjukvårdens ansvar för barn som är anhöriga särskilt. Av 7 kap. 4 § HSLF-FS 2022:39 framgår att vårdgivaren ska fastställa rutiner för hur barns behov av information, råd och stöd enligt 5 kap. 7 § HSL och 6 kap. 5 § PSL ska beaktas. När rutinerna tas fram bör vårdgivaren till exempel ta hänsyn till:

  • vilken slags information, råd och stöd som ska ges till barnet,
  • i vilken situation informationen kan ges,
  • hur informationen kan anpassas efter barnets behov, ålder, mognad och särskilda förutsättningar, till exempel om barnet utsätts för hedersrelaterat våld eller om barnet har en funktionsnedsättning.38

4.1.6. Regler avseende elevhälsan

Enligt 2 kap. 25 § första stycket skollagen (2010:800) ska det finnas elevhälsa för eleverna i de olika skolformerna. Elevhälsan ska omfatta medicinska, psykologiska, psykosociala och specialpedagogiska insatser och ska främst vara förebyggande och hälsofrämjande samt stödja elevernas utveckling mot utbildningens mål. Elevhälsans arbete ska bedrivas på individ-, grupp- och skolenhetsnivå och ske i samverkan med lärare och övrig personal. Inom elevhälsan ska det finnas tillgång till skolläkare, skolsköterska, psykolog och kurator. Av förarbetena framgår det att huvudmannen själv avgör omfattningen av och inriktningen på personalens sammansättning och kompetens utifrån lokala behov och förutsättningar.39

Skolhuvudmannen är i egenskap av vårdgivare skyldig att följa hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Personal inom elevhälsan omfattas av bestämmelser i patientsäkerhetslagen och hälso- och sjukvårdslagen om de till exempel har legitimation för ett yrke inom hälso- och sjukvården eller biträder en legitimerad yrkesutövare vid hälso- och sjukvård av patienter. Det innebär alltså att bestämmelserna i 5 kap. 7 §HSL och 6 kap. 5 § PSL om att barn som har föräldrar med

38 Socialstyrelsen, Meddelandeblad Nya föreskrifter och allmänna råd om våld i nära relationer (Nr 3/2022) s. 10. 39Prop. 2009/10:165 s. 657.

till exempel allvarlig sjukdom eller beroende även ska uppmärksammas inom elevhälsan.

4.2. Regler avseende personalens kompetens

Den reglering som finns om personalens kompetens inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården är delvis generell och omfattar all personal oavsett om de arbetar med vuxna eller barn. I synnerhet inom socialtjänsten finns det dock regelverk som särskilt reglerar krav avseende personalens kompetens när de på något sätt arbetar med barn, antingen som handläggare eller om personalen utför insatser som avser barn. I detta avsnitt redogör vi dels för de generella reglerna om personalens kompetens, dels för de specifika regler som avser handläggning av ärenden som avser barn som vi bedömer som relevanta. Redovisningen är dock inte heltäckande. När det gäller utförande av insatser inom socialtjänsten finns det ibland särskilda regler som är specifika för vissa typer av verksamheter. Dessa regelverk redovisas inte här.

Kompetens hos personal inom socialtjänsten

Enligt 3 kap. 3 § första stycket SoL ska insatser inom socialtjänsten vara av god kvalitet. För utförande av uppgifter inom socialtjänsten ska det, enligt andra stycket i samma bestämmelse, finnas personal med lämplig utbildning och erfarenhet. Regleringen i andra stycket syftar till att framhålla hur viktigt det är att upprätthålla en hög kompetens och välja personer med lämplig bakgrund och personlighet för yrken inom socialtjänsten.40 Frågan om kompetens och kompetensutveckling är enligt förarbetena av central betydelse för socialtjänstens möjligheter att erbjuda insatser av god kvalitet. Det ligger även i sakens natur att socialtjänsten med sina vitt skilda uppgifter behöver personal med skiftande utbildning och erfarenhet.41

I förarbeten till bestämmelsen i SoL anförs om begreppet kompetens att det är mångtydigt och kan ha olika betydelse i olika sammanhang. I allmän mening handlar det om förmåga att klara de olika krav som ställs i en viss organisation och i en viss verksamhet. Begreppet syftar inte bara på formell behörighet utan hänvisar också

40Prop. 1996/97:124 s. 51. 41Prop. 1996/97:124 s. 48.

till ord som kvalifikation, kunskap, erfarenhet, förmåga, lärande och färdighet. Beroende på omständigheterna kan någon aspekt av kompetens överväga en annan. Regeringen framhöll även i förarbetena att samhället förändras i allt snabbare takt vilket påverkar inriktningen av socialtjänstens uppgifter och ansvarsområde. Kompetensutveckling måste därför ske ute i verksamheten och vara en integrerad del i en ständigt pågående underhålls- och förnyelseprocess.42

I LSS finns motsvarande bestämmelser om kvalitet som även betonar vikten av medarbetarnas kompetens. Enligt 6 § LSS ska verksamhet enligt lagen bland annat vara av god kvalitet och det ska finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad ska kunna ges.

Socialstyrelsen har i fråga om personal inom vissa verksamhetsområden utfärdat allmänna råd som vägledning för tillämpningen av ovannämnda bestämmelser. Ibland avser de allmänna råden personal som utför insatser inom socialtjänsten, ibland avser de personal som handlägger ärenden. Några relevanta rekommendationer i sammanhanget avseende handläggande personal finns i Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 2008:32) om personalens kompetens vid handläggning och uppföljning av ärenden som avser personer med funktionshinder. I Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2022:39) om våld i nära relationer finns rekommendationer om personalens kunskap om våld och andra övergrepp.

Vissa uppgifter inom socialtjänstens barn- och ungdomsvård

Utöver den generella bestämmelsen om personalens kompetens finns i 3 kap. 3 a § andra stycket SoL krav på lägsta utbildningsnivå för dem som utför vissa uppgifter inom socialtjänstens barn- och ungdomsvård. Det gäller bedömning av om utredning ska inledas, utredning och bedömning av behovet av insatser eller andra åtgärder, samt uppföljning av beslutade insatser. Vid utförandet av sådana uppgifter ska socialnämnden använda handläggare som har avlagt svensk socionomexamen eller annan relevant examen på minst grundnivå i högskolan. Vad som anses vara en annan relevant examen på grundnivå regleras i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om

42Prop. 1996/97:124 s. 48.

(HSLF-FS 2017:79) behörighet att utföra vissa arbetsuppgifter i socialtjänstens barn och ungdomsvård.

Kompetens hos personal i hälso- och sjukvården

Enligt 5 kap. 1 § HSL ska hälso- och sjukvårdsverksamhet bedrivas så att kraven på en god vård uppfylls. Vården ska därmed särskilt tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet. Vården ska också bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen och ha en god hygienisk standard. Där det bedrivs hälso- och sjukvårdsverksamhet ska det vidare finnas den personal som behövs för att god vård ska kunna ges (5 kap. 2 § HSL). Kravet på att vården ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet innebär att hälso- och sjukvården ska bedrivas av personal med adekvat utbildning.43 Personalens antal eller kompetens har dock inte ansetts kunna anges generellt utan vad som är behövligt får avgöras från fall till fall.44

Som hälso- och sjukvårdspersonal räknas bland annat den som har legitimation för ett yrke inom hälso- och sjukvården och den som är verksam vid sjukhus och andra vårdinrättningar och som medverkar i hälso- och sjukvård av patienter. Även den som i annat fall vid hälso- och sjukvård av patienter biträder en legitimerad yrkesutövare räknas som hälso- och sjukvårdspersonal.45 All hälso- och sjukvårdspersonal ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och är skyldiga att bidra till att hög patientsäkerhet upprätthålls.46 Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen bär själv ansvaret för hur han eller hon fullgör sina arbetsuppgifter. Det innebär dock ingen inskränkning i vårdgivarens ansvar.47Vårdgivaren ska bland annat planera, leda och kontrollera verksamheten på ett sätt som leder till att kravet på god vård i hälso- och sjukvårdslagen upprätthålls.48

43Prop. 1981/82:97 s. 116. 44 Regeringens proposition 1995/96:176 Förstärkt tillsyn över hälso- och sjukvården, s. 103. 45 4 kap. 1 § PSL. 46 6 kap. 1 § och 6 kap. 4 § PSL. 47 6 kap. 2 § PSL. 48 3 kap. 1 § PSL.

När personal inom elevhälsans medicinska insatser utför hälso- och sjukvårdsåtgärder så omfattas de av samma kompetenskrav som annan hälso- och sjukvårdspersonal. Läs mer om regleringen av elevhälsan i avsnitt 4.1.6.

4.2.1. Kort om regleringen av innehållet i vissa högskoleutbildningar

Universitet och högskolors verksamhet regleras i huvudsak genom högskolelagen (1992:1434) och högskoleförordningen (1993:100). I högskolelagens regleras bland annat grundläggande mål för verksamheten. Bland annat ska universitet och högskolor bedriva utbildning som vilar på vetenskaplig eller konstnärlig grund samt på beprövad erfarenhet.49Högskoleförordningen kompletterar bestämmelserna i högskolelagen. I en bilaga till högskoleförordningen finns en examensordning, där det anges vilka examina som får avläggas samt de mål om kunskaper och förmågor som ska uppnås för respektive examen. Utifrån de examensmål som anges i högskoleförordningen kan varje lärosäte självt utforma det mer specifika innehållet i ett utbildningsprogram i en utbildningsplan.

I den handläggande verksamheten inom socialtjänsten arbetar olika typer av handläggare som oftast har någon form av högskoleexamen eller högskoleutbildning. En vanligt förekommande högskoleexamen inom socialtjänsten är socionomexamen. Det är dock endast avseende handläggning av vissa typer av barnärenden som det krävs att man har en socionomexamen. Många biståndshandläggare eller andra typer av handläggare kan således ha andra typer av utbildningar, till exempel en högskoleutbildning med beteendevetenskaplig inriktning.

Socionomprogrammet styrs av de examensmål som anges i högskoleförordningen, och programmet innehåller ämnen som är viktiga för det sociala arbetet exempelvis sociologi, juridik, psykologi och kunskap om forskning inom socialt arbete. Även i fråga om till exempel läkarprogrammet och sjuksköterskeprogrammet styrs innehållet i utbildningar ytterst av de examensmål som beskrivs i högskoleförordningen.

491 kap. 4 § högskolelagen.

Inom hälso- och sjukvården arbetar främst legitimerad personal som till exempel läkare och sjuksköterskor, personal med skyddad yrkestitel såsom undersköterskor samt annan personal som till exempel vårdbiträden. Innehållet i utbildningarna avseende de legitimerade yrkena som till exempel läkare och sjuksköterska styrs även de av de examensmål som anges i högskoleförordningen, samt av hur lärosätena har utformat utbildningsplanerna för de olika programmen.50

506 kap.13, 16 och 17 §§högskoleförordningen, samt bilaga 2 till högskoleförordningen.

5. Barn som är anhöriga

5.1. Vilka barn är anhöriga?

Barn är precis som vuxna anhöriga och påverkas av sina anhörigas livssituation och mående. Begreppet barn som anhöriga inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården har sitt ursprung i den lagstiftning som började gälla 2010 om att hälso- och sjukvården ska uppmärksamma barns behov av information, råd och stöd i vissa situationer. Situationerna avser till exempel när den vuxne personen, oftast en förälder, har en psykisk eller fysisk sjukdom, ett skadligt bruk eller beroende eller oväntat avlider. Enligt lagtexten i HSL och PSL omfattas även barn som lever i familjer där det förekommer våld i denna grupp.1

Barn som är anhöriga är ingen ny grupp för socialtjänsten. Det är dock inte alla barn som är anhöriga som kommer i kontakt med socialtjänsten. Det beror dels på att situationerna kan skifta i allvar och svårighetsgrad. En del situationer uppstår akut och kan vara tillfälliga, medan andra barn kan påverkas mer eller mindre under hela sin uppväxt. En del familjer klarar av att hantera svåra situationer på egen hand, eller med stöd av sitt nätverk. I andra fall kan det handla om att socialtjänsten av olika skäl aldrig får veta att barnen har behov av stöd, hjälp eller skydd. En del av dessa barn kommer i kontakt med socialtjänsten om de är i akut behov av skydd, om föräldrarnas omsorgsförmåga brister eller om barnen utsätts för våld. Det kan också handla om situationer där barnen själva uppvisar olika tecken på att inte må bra som ger upphov till oro. När barnen själva är utsatta för våld eller tvingas bevittna våld i familjen är de främst brottsoffer. Situationen försvåras dock när det är deras föräldrar eller andra

1 I lagtexten anges ”…har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, har ett missbruk av alkohol, annat beroendeframkallande medel eller spel om pengar, eller utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp, oväntat avlider.”

anhöriga som utsätter dem för våldet. Det innebär en särskild utsatthet.

Oavsett situation är det viktigt att barnen får tillgång till stöd, hjälp och skydd om de behöver det. I detta kapitel kommer vi beskriva hur barn generellt påverkas av att vara anhöriga och vilka behov dessa barn kan ha. Vi kommer också redovisa hur hälso- och sjukvården, socialtjänsten och andra aktörer i dag arbetar med barn som anhöriga, samt vilka svårigheter och brister vi ser. Slutligen redovisas våra överväganden och förslag.

5.2. Barn påverkas av vuxnas svårigheter

När föräldrar eller andra vuxna i familjen har allvarliga svårigheter påverkas hela familjen. Skadligt bruk och beroende, allvarlig sjukdom eller skada, psykisk ohälsa, funktionsnedsättningar eller våld och dödsfall får alltid konsekvenser för de anhöriga – i större eller mindre utsträckning. Barn är särskilt sårbara, av flera olika skäl, och de riskerar att påverkas negativt på olika sätt. De påverkas bland annat av oro, förändringar i vardagen och ibland ett orimligt stort ansvarstagande. De kan också uppleva bristande omsorg och svåra känslor. Problemen i familjen kan ofta påverka föräldrarnas möjligheter att ge barnen det stöd som de behöver.

Barns anhörigskap kan ta sig olika uttryck. I många fall ställer anhörigrelationen krav på barnet att agera och hitta strategier för att ta hand om både den i familjen som har svårigheter och sig själv. Det kan omfatta känslomässigt stöd och praktiskt stöd både till den familjemedlem som har svårigheter och till andra i familjen som påverkas av anhörigsituationen. Det kan också vara att barnet inte uttrycker egna behov av känslomässig och praktisk omsorg för att inte vara i vägen eller lägga ytterligare börda på föräldrarna i en svår situation. Att oroa sig för sin förälder kan uppta mycket tid och energi, och vissa barn och ungdomar lägger mycket kraft på att hålla koll på och försöka få sin förälder att må bättre.

Att växa upp med en förälder som har en långvarig eller kronisk sjukdom innebär ofta ett ökat ansvar för barn och unga, som tidigt kan få ta på sig en vuxenroll. Förutom det känslomässiga ansvaret kan barn och unga behöva utföra uppgifter i hemmet i större utsträckning än normalt. Det ökade ansvaret kan handla om direkt om-

vårdnad av den sjuka föräldern, ta ansvar för hushållssysslor och sköta om yngre syskon. Det kan också handla om ett ekonomiskt ansvar, till exempel att ta ett extraarbete för att kunna betala för hushållets kostnader. Begreppet unga omsorgsgivare används ibland för att benämna dessa barn eller unga under 18 år som regelbundet ger vård, omsorg eller stöd till en annan familjemedlem.2

5.3. Hur många barn lever i ett anhörigskap?

Studier har på olika sätt försökt kartlägga hur många barn som på olika sätt lever i ett anhörigskap. Enligt en rapport hade närmare 8 procent av alla barn en förälder som minst en gång innan barnet fyllt 18 år hade vårdats inneliggande på sjukhus på grund av psykisk sjukdom eller skadligt bruk eller beroende. Andelen barn vars föräldrar hade mindre allvarlig psykisk ohälsa eller problem med alkohol eller droger av en mildare grad var betydligt högre. Närmare 13 procent av barnen upplevde åtminstone en gång innan de fyllde 18 år att en av föräldrarna drabbades av fysisk sjukdom så allvarlig att den krävde minst en veckas sjukhusvård. Drygt 3 procent av alla barn hade minst en förälder som avlidit före barnets 18-årsdag, där en tredjedel av dödsfallen bland papporna och en femtedel av dödsfallen bland mammorna orsakades av suicid, olycka eller våld. Skadligt bruk, beroende, sjukdom eller dödsfall bland föräldrar påverkar främst barn som lever i en socialt utsatt position.3

I en litteraturöversikt publicerad 2019 av Centralförbundet för alkohol och narkotikaupplysning beräknas 15 procent av alla barn i Sverige påverkas negativt i någon utsträckning av en förälders alkoholkonsumtion, och 10 procent beräknas påverkas mycket negativt av att växa upp i en familj där en förälder har alkoholproblem.4 En

2 M Nordenfors m.fl., Unga omsorgsgivare i Sverige, 2014, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, s. 8 f. 3 A Hjern, H A Manhica, Barn som anhöriga – hur många är de? Rapport 1 från projektet ”Barn

som anhöriga” – en kartläggning, Nka Barn som anhöriga 2013:1, Nationellt kompetenscentrum

anhöriga, Linnéuniversitet s. 28 f. samt A Hjern, Sociala uppväxtvillkor för barn som är anhö-

riga till föräldrar med cancer eller psykisk sjukdom/missbruk – Rapport 9 från projektet ”Barn som anhöriga”, Nka Barn som anhöriga 2023:2, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Linnéuni-

versitetet, CHESS, Institutionen för Medicin Solna, Karolinska Institutet, 2023. 4 Centralförbundet för alkohol- och narkotikaupplysning, Hur många barn växer upp med

föräldrar som har alkoholproblem? 2019.

annan undersökning från 2021 visade att 13 procent av 15–16 åringar i Sverige har en förälder som dricker för mycket alkohol.5

I en svensk studie av ungdomar i nionde klass framkom att många av barnen utövar olika former av känslomässig omsorg om sina föräldrar. 27 procent av barnen uppgav att de flera gånger i veckan på olika sätt försöker få sin förälder att må bättre. 12 procent av ungdomarna svarade att de avlastar en förälder genom att inte be om stöd när de har problem, och 15 procent uppgav att de avlastar en förälder genom att inte be om hjälp med skolarbete och läxor flera gånger i veckan. Det förekommer också att barn och ungdomar får stötta sina föräldrar i kontakter med vården, omsorgen och andra myndigheter.6

5.4. Konsekvenser för barn och unga anhöriga

5.4.1. Vad säger barn och unga om att vara anhörig?

Utredningen har tagit del av vad barn och unga själva säger om att vara anhörig genom olika rapporter, enkäter och annat material där barn och unga förmedlar sina erfarenheter.7 Utredningen har också tillsammans med organisationen Maskrosbarn8 genomfört en workshop med barn och unga mellan 14 och 20 år. Vid workshopen fick barnen beskriva hur deras anhörigskap ser ut och hur det har påverkat dem på olika sätt. De fick också komma med förslag på vad som skulle behöva göras för att förbättra situationen för barn i deras egen situation. Nedan redogörs en sammanfattning för vad ungdomarna berättade om vid workshopen.

5 M Ramstedt m.fl., Children with problem drinking parents in Sweden: Prevalence and risk of

adverse consequences in a national cohort born in 2001, Drug and Alcohol review, 2022, s. 627 f.

6Unga omsorgsgivare i Sverige s. 50 ff. 7 Bland annat Johansson, H. #Vägra skuld – om att vara ung anhörig, 2023, BRIS rapport 2021:1 Var

det mitt ansvar? Om hur barns vardag påverkas när vuxna dricker för mycket, BRIS rapport 2022:1 Våld – en del av barns vardag, BRIS Barnrapporten 2024.

8 Maskrosbarn är en barnrättsorganisation som arbetar med att förbättra levnadsvillkoren för barn i Sverige med föräldrar som har ett missbruk, en psykisk sjukdom eller som utsätter dem för våld.

Att känna sig annorlunda och ensam

Ett genomgående ämne som många av barnen tog upp var ensamhet. Flera beskrev en känsla av att ingen förstår deras situation och att de känner sig annorlunda än sina kompisar. Många barn som har sjuka föräldrar tror att de är de enda som har det så eftersom de upplever att ingen i deras närhet har det på liknande sätt. De jämför med hur deras kompisars familjer är och känner sällan igen sig, vilket bidrar till att de tror att ingen har det som de.

Man känner sig så annorlunda från andra ungdomar, det blir väldigt ensamt och man känner sig missförstådd.

Det svåraste med att ha en sjuk förälder är att mina föräldrar aldrig har varit på plats, vilket har lett till att jag har varit mycket ensam och behövt fixa mat själv. På skolavslutningar och uppvisningar så har det aldrig varit någon som har dykt upp. (...) Sammanfattningsvis känner man sig ensam och att ingen bryr sig.

Jag har inga kompisar som vet om min situation och det leder till att jag inte har någon att prata med.

Många svåra känslor

Flera barn och unga vid workshopen pratade om att de kände skuld

och skam över att ha en förälder som till exempel var sjuk eller våld-

sam. De beskrev att de inte vågade berätta om hur de har det hemma och att de skäms över sina föräldrar. Några beskrev även känslor av

oro och ångest kring sin situation. Känslorna kan leda till nedstämd-

het, depression och ibland även självmordstankar. En del barn och unga berättar att de kan känna mycket ilska.

För andra människor är det en självklarhet att man ska älska sina föräldrar. Jag kan inte säga att jag älskar min mamma och det låter för andra väldigt taskigt. Det har gett mig väldigt mycket skuldkänslor.

Hemma var det mycket ansvar och väldigt mycket oro. Det blir otryggt och osäkert, man vet aldrig vad som kommer hända. Den här ångesten blir långvarig och kommer att följa med en under uppväxten.

Jag känner mig orolig över ”mammas kille”, man vet aldrig om han kommer hem full.

För mycket ansvar

Många ungdomar uppgav att de under sin uppväxt har känt ett väldigt stort ansvar, större än andra barn och unga i jämförbar ålder. De beskrev att de ofta är tvungna att ta hand om sina föräldrar och syskon, hushållets ekonomi, och att laga mat. Många har haft det ansvaret under många år och sedan en väldigt tidig ålder. Flera ungdomar beskriver att de känner att de är som föräldrar till sina föräldrar och att det är deras ansvar att ta hand om föräldern. De har ofta inte haft en möjlighet att få vara barn eller få den omsorg de har rätt till och som andra barn får av sina föräldrar.

Det känns som att jag har blivit förälder i huset. Jag är den som har tagit hand om ekonomin och den som har planerat allt inför framtiden. I stället för att umgås med mina kompisar har jag behövt vara hemma.

Jag har alltid behövt ta hand om mina föräldrar och behövt ringa polisen om något hände. Även ta ansvaret för att inte något riktigt allvarligt skulle hända.

Jag har blivit förälder till min pappa och har behövt ta hand om allt. I en väldigt ung ålder har jag fått vara pedagogisk och förklara hur allt ska gå till. (...) Man får ta ett annat ansvar för sig själv. Min förälder blir som ett barn som man får ta hand om. Min pappa hotade mig att om du inte gör det här så kommer någon att ta dig.

Skolan har en viktig roll i barnens liv

Under workshopen talade i princip alla ungdomarna om vilken viktig roll skolan spelar i deras liv. En del av barnen har upplevt skolan som en oas och trygghet. Andra upplever att skolan har varit en ytterligare belastning då de inte känt sig trygga eller förstådda. Till exempel upplever vissa att skolpersonalen uppfattat dem som lata, när de egentligen har varit trötta och ledsna på grund av situationen hemma.

Många av barnen lyfte att skolan har en viktig roll att uppmärksamma barnen och ge dem stöd, både i form av förståelse och i form av olika stödresurser. Några ungdomar pratade om att det skulle vara bra om man lärde sig om känslor i skolan. De tyckte att det behövs undervisning om till exempel psykisk ohälsa, ensamhet och hur det är att vara maskrosbarn.

Många maskrosbarn känner sig ensamma inombords, det är ett tomrum inuti, även om man har kompisar och vuxna omkring sig. Men jag tror att det viktigaste är att få barn och unga att känna sig trygga, jag tror att det sakta läker den här ensamheten. Där tror jag att skolan kan bidra med det genom att ge alla barn lika förutsättningar i hur man lägger upp läroplanen etc. Det är idag inte så anpassat till barn som inte har de bästa förutsättningarna.

Man behöver satsa mer på skolan och anställa bra lärare som kan göra sitt jobb. Även om det idag kanske finns några bra lärare så är de så stressade för att de ska hantera 7 klasser och de är bara en person, då blir man kanske inte en bra lärare. Alltså de vuxna i samhället kan ju lösa det, anställ fler personer bara, och då kan man lösa det.

5.4.2. Vad säger forskningen?

Konsekvenserna av anhörigskap för barn och unga kan vara allvarliga. Det kan innebära otrygghet och oro, ett för stort ansvarstagande och svåra upplevelser som påverkar barnets hälsa, utveckling, skolgång och sociala relationer. På längre sikt kan det leda till att barnet utvecklar egen ohälsa och att deras utbildning, framtida arbetsliv och ekonomi påverkas.9

Barn och unga kan behöva ta ett stort ansvar när deras föräldrar har olika typer av svårigheter. Förutom det känslomässiga ansvaret kan barn och unga behöva utföra uppgifter i hemmet i större utsträckning än normalt. Det kan handla om att vårda sin förälder, ta hand om tvätt, handla mat, laga mat, städa, ta ansvar för yngre syskon eller om att ta ett extraarbete för att kunna betala för hushållets kostnader. Dessa barn kallas ibland för unga omsorgsgivare. Konsekvenserna kan bli stora för dessa barn. Det leder till minskade möjligheter att ha egna fritidsaktiviteter, hög frånvaro i skolan och svårigheter att fullfölja sin skolgång. Detta påverkar i sin tur dessa ungdomars möjligheter att skapa sig ett självständigt liv och möjlighet till egen försörjning.10

9 Hjern m.fl. CHESS 2013, Nka. 10Unga omsorgsgivare i Sverige s. 41 ff.

Förälders skadliga bruk eller beroende

Barn vars föräldrar har vårdats för skadligt bruk löper fyra till sju gånger större risk att utveckla ett eget skadligt bruk eller beroende än andra barn. Dödligheten är nästan tre gånger högre för dessa barn när de blir unga vuxna. De får också oftare ekonomisk ersättning av samhället på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning. Två till tre gånger fler av de som haft en förälder som sjukhusvårdats för olika former av psykisk ohälsa har som unga vuxna själva vårdats inom psykiatrisk specialistvård. Även antalet sjukhusvårdade suicidförsök är trefaldigt högre i anhöriggruppen än för jämförbara grupper. Den andel som står utanför arbetskraften är omkring en tiondel större än för andra jämnåriga och försörjningsstöd är fyra gånger vanligare hos barn till föräldrar med skadligt bruk eller beroende.11

Förälders sjukdom eller död

Cancer är en av de vanligaste allvarliga fysiska sjukdomar som drabbar föräldrar till barn i åldern 0–18 år. Drygt 19 000 (5,6 procent) av dem som föddes under åren 1990–1992 var som barn, innan de fyllt 18 år, med om att en förälder diagnosticerats med cancer. För 3 800 av dessa barn (20 procent) ledde cancersjukdomen till att föräldern avled.12 För barn som under uppväxten har en förälder med svår cancersjukdom finns en ökad risk för skadligt bruk eller beroende samt kriminalitet i vuxen ålder. Även för dessa barn noterades en ökad risk för psykiatrisk vård.13

En förälders död ger en kraftig ökning av riskerna för negativa konsekvenser för barn. En annan registerstudie av barn som förlorat en förälder, genomförd inom samma projekt som de ovan, visar att dubbelt så många av dessa, jämfört med andra jämnåriga i 30–35-årsåldern, lider av olika former av psykisk ohälsa. Barn till föräldrar som avlidit genom olycka, suicid eller våld har i ung vuxen ålder fem gånger oftare vårdats för skadligt bruk eller beroende och tre–fyra gånger

11 A Hjern m.fl., Att växa upp med föräldrar med psykisk sjukdom eller missbruk – hur ser livet i

ut i ung vuxen ålder? Rapport 4 från projektet ”Barn som anhöriga” från CHESS, Stockholms universitet/Karolinska Institutet i samarbete med Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet, Nka Barn som anhöriga 2014:4, Nka, Linnéuniversitetet, CHESS, Institutionen för

Medicin Solna, Karolinska Institutet, 2014. 12 Hjern m.fl. Rapport 9 från projektet Barn som anhöriga, Nka, Linnéuniversitetet, CHESS, Institutionen för Medicin Solna, Karolinska Institutet, 2014. 13 Hjern m.fl. Rapport 5 CHESS; Nka, Barn till föräldrar med cancer, 2016.

oftare vårdats för suicidförsök. Mer än dubbelt så många hade själva avlidit jämfört med barn som vuxit upp med två föräldrar.14

Barn som är anhöriga löper hög risk att utsättas för våld

I kartläggningar om förekomsten av våld mot barn och riskfaktorer för att utsättas för våld har resultaten genomgående visat ett samband mellan våldsutsatthet och föräldrarnas situation. I princip alla former av våld mot barn är starkt kopplade till skadligt bruk eller beroende, psykisk sjukdom, suicidproblematik eller kriminalitet hos föräldrarna. Var sjätte elev levde med föräldrar med dessa problem och risken att utsättas för våld var överhängande. Barnen var ofta multiutsatta, dvs. utsatta för flera olika former av våld samtidigt. Utsattheten för våld kan medföra psykosomatiska symtom, dåligt psykiskt mående och även självskadebeteenden.15

Socialstyrelsens skade- och dödsfallsutredningar visar att samhället misslyckats med att uppmärksamma skyddsbehov hos de barn som allvarligt skadas eller dödas av sina föräldrar. Psykisk sjukdom är en av de främsta riskfaktorerna hos föräldrar som dödar sina barn och det gäller specifikt diagnoserna bipolär sjukdom, schizofreni, svår depression och personlighetsstörning. Detta framgår av både svensk och internationell forskning.16 Av Socialstyrelsens utredningar framgår att när det gäller hälso- och sjukvården hade hälften av gärningspersonerna haft omfattande kontakter med vården, och inte sällan med flera verksamheter inom vården. Ungefär hälften av brottsoffren och en tredjedel av de gärningspersoner som varit i kontakt med vården hade haft sin senaste kontakt inom en månad före brottet. Utredningarna visar att föräldrar med psykisk ohälsa inte fick vård på rätt vårdnivå eller enligt befintliga rekommendationer. Trots risk för att föräldern skulle utveckla allvarliga psykiatriska tillstånd, som psykossjukdom eller bipolär sjukdom, adresserades varken föräldra-

14 Hjern m.fl. Rapport 3 CHESS; Nka, 2014. 15Våld mot barn 2022 – en nationell kartläggning, Stiftelsen Allmänna Barnhuset. Studien är en nationellt representativ elevenkätsundersökning genomförd i årskurs 9 i grundskolan. Studien är en uppföljning av tidigare undersökningar som genomförts åren 2000, 2006, 2011 och 2016. 16 Debowska A, Boduszek D, Dhingra K. Victim, perpetrator, and offense characteristics in

filicide and filicide–suicide. Aggression and Violent Behavior. 2015; 21:113–24, samt Lysell H,

Runeson B, Lichtenstein P, Långström N. Risk factors for filicide and homicide: 36-year national

matched cohort study. The Journal of Clinical Psychiatry. 2014;75 (2), pp. 127–132.

skapet eller barnets situation. Det drabbade både föräldern själv och barnet.17

Syskon

Även barn vars syskon har funktionsnedsättningar eller lider av allvarlig sjukdom påverkas av detta. Barn som har ett syskon med en funktionsnedsättning löper större risk att drabbas av psykisk ohälsa än andra, som till exempel depression, ängslan, aggression och problem i skolan.18 Även barn som har syskon som drabbas av cancer riskerar att påverkas negativt, på både kort och lång sikt, oavsett om det sjuka syskonet överlever eller inte. Behandlingen kan pågå under lång tid och kan innebära att föräldrarna måste vistas på sjukhus med det sjuka barnet. Det är då vanligt att syskonets behov får stå tillbaka. Studier visar att barn vars syskon behandlats för cancersjukdom löper ökad risk att få emotionella, psykiska och fysiska besvär. Dessa besvär kan ibland visa sig långt senare, och ibland ge livslånga konsekvenser.19 Barnen tar ofta på sig ett alltför stort ansvar och riskerar att inte vilja tynga föräldrarna med sina egna behov. Detta kan gå ut över deras eget välbefinnande och hälsa. Hur barnen hanterar situationen är dock individuellt och föräldrarnas förmåga att hantera situationen spelar stor roll. Både barnen och föräldrarna kan dock behöva stöd för att hantera situationen som innebär en påfrestning för hela familjen.

Sammantaget finns det mycket kunskap som visar att barn som är anhöriga är en högriskgrupp för utsatthet av olika slag och att de löper hög risk att utveckla egen ohälsa och andra negativa konsekvenser som vuxna.

5.4.3. Konsekvenser för samhället

Barn och ungas anhörigskap medför konsekvenser för samhället på kort och lång sikt. Barnen får ofta en sämre skolgång och sämre psykisk och fysisk hälsa. Det kan kräva olika typer av insatser från social-

17 Socialstyrelsen, Socialstyrelsens utredningar av vissa skador och dödsfall 2022–2023, s. 69. 18 Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Gough, R. Vuxensyskon som anhöriga – kunskaps-

sammanställning, 2019:2.

19 Barncancerfonden, De osynliga syskonen – Barncancerfondens förslag till stöd för syskon till barn

med cancer, Analys Nr. 2, 2022, s. 3.

tjänsten, sjukvården och andra samhällsaktörer. Dessa barn riskerar också att som vuxna bli sjuka, få ett eget skadligt bruk eller beroende, och de yrkesarbetar ofta i mindre utsträckning än övriga delar av befolkningen. De löper även högre risk att begå brott. Dessa konsekvenser leder inte bara till lidande hos individerna och deras anhöriga, utan också till ökade indirekta och direkta kostnader för samhället.

En undersökning har visat att barn och unga som är anhöriga står för cirka en fjärdedel (52 miljarder) av samhällets årliga kostnader för psykisk sjukdom och skadligt bruk av alkohol och narkotika. Merparten av denna kostnad består av indirekta kostnader i form av produktionsbortfall på grund av sjukskrivning, förtidspension och förtida död. Samhällets stora långsiktiga kostnader för barn som är anhöriga relativt deras befolkningsandel förklaras huvudsakligen av att andelen med psykisk sjukdom är dubbelt så hög för gruppen barn som anhöriga som inom resten av samhället, och att andelarna för missbruk av alkohol och narkotika är fyra till fem gånger så hög som inom resten av samhället. Störst andel indirekta kostnader återfinns för psykisk sjukdom (75 procent). De indirekta kostnaderna för alkohol- respektive narkotikamissbruk är relativt lägre (56 procent respektive 42 procent). Den höga andelen indirekta kostnader för gruppen barn som anhöriga överensstämmer generellt med tidigare beräkningar, att drygt 60 procent av samhällets totala kostnader för sjukdom utgörs av indirekta kostnader.20

5.5. Vad behöver barn som är anhöriga?

Av det underlag som utredningen har tagit del av framkommer några huvudsakliga punkter om vilka behov barn som är anhöriga generellt sett har.

20 B Hovstadius m.fl., Barn som anhöriga – ekonomisk studie av samhällets långsiktiga kostnader,

Nka Barn som anhöriga 2015:8, Nka, Linnéuniversitetet, CHESS, Institutionen för Medicin

Solna, Karolinska Institutet, 2014 s. 12 f.

5.5.1. Stöd, hjälp och skydd efter behov

Barn som är anhöriga kan ha olika sorters behov. De är individer och deras situationer kan se mycket olika ut. Det finns barn och familjer som trots allt klarar sig ganska bra med mindre stödinsatser och resurser inom den egna familjen.

Det finns också barn som kan behöva stora stödinsatser och som kan behöva skydd från att ytterligare fara illa. Det kan vara situationer där omsorgsbristerna är så stora att barnet inte längre kan bo med sina föräldrar. Om det förekommer våld mot barnet eller andra familjemedlemmar behöver barnet få skydd. Dessa situationer kan ytterst innebära att barnet måste placeras för vård utanför det egna hemmet, en period eller resten av uppväxten.

Om man inte vet vad normalt och bara är van vid att bli dåligt behandlad, då söker man sig också till människor som behandlar en dåligt. Det blir en ond cirkel och till slut finns det bara mer trauma att lösa än det var från första början.

5.5.2. Kunskap om sina rättigheter

Det är tydligt att barns anhörigskap är en fråga om barns rättigheter. Det är också tydligt att många barn inte känner till vad samhället har för ansvar för barn och vilka rättigheter de har. Det framgår av flera rapporter men också i de samtal med barn som utredningen har haft.21Barn och unga behöver bättre kunskaper om sina rättigheter men de behöver också hjälp med att få tillgång till samhällets stöd. Vuxna, i olika professioner och bland allmänheten, behöver också ökade kunskaper om barns rättigheter och hur man i praktiken kan tillgodose deras behov av stöd på olika sätt.

Det kan jag fortfarande bli arg över, att skolan inte informerade sina elever om vilka resurser de hade. Det var ofta tomt hos skolkuratorn, trots att vi hade två, det är ju lyx. Men jag visste ju ingenting om det där. Sen när jag flyttade och vågade söka hjälp, då fick jag reda på att skolkuratorn fanns och började prata med den. Vuxna tar inte ansvaret att infor-

mera barn. Jag blir så himla irriterad, för det är en grej i Sverige att man

gör sitt och lägger sig inte i andras business. Det är bara så tråkigt att se vuxna som inte orkar göra något eller bry sig, alltså, säg bara att det finns en skolkurator som du kan prata med.

21 Maskrosbarns workshop med utredningen i januari 2024, samt Barnombudsmannen, Dom

tror att dom vet bättre – Barnet som rättighetsbärare, 2020, s. 45.

5.5.3. Kunskap om sin situation och tillgång till samhällets stöd

Barn som är anhöriga upplever en rad olika känslor, bland annat skam, skuld och ensamhet. Barn och unga uppger själva att de länge inte har förstått varför deras liv ser ut som det har gjort. Det kan vara först i 10–12 års ålder som en del förstår varför de har den livssituation som de har. Barn som är anhöriga uppger också att ingen vuxen har förklarat för dem varför mamma eller pappa mår dåligt eller beter sig på ett visst sätt. En del av dem har trott att det är ”normalt”.

Barn och unga behöver, i likhet med andra anhöriga, information och kunskap om den situation som de och deras föräldrar eller andra närstående befinner sig i. Det kan till exempel vara information om sjukdomen, om hur en behandling fungerar. Enligt en undersökning uppgav 77 procent av de unga anhöriga att de saknade tillräcklig information om sin förälders sjukdom. Endast 28 procent av unga anhöriga till någon med en cancersjukdom uppgav att de hade tagit del av något professionellt psykosocialt stöd. De hade ofta inte erbjudits något stöd alls, eller vid fel tidpunkt.22

Om ingen ger saklig information om sjukdomen eller skadan och prognosen, finns det risk för att barn och unga skapar sig en egen bild av hur det är. De lämnas ensamma med svåra tankar och oro. Otillräcklig eller felaktig information kan skapa osäkerhet och fantasier och föreställningar som är värre än verkligheten. Det är till exempel inte ovanligt att yngre barn oroar sig för att en sjukdom är smittsam eller ärftlig, eller att den friska föräldern också ska bli sjuk.

Barn och unga efterfrågar ett lättillgängligt stöd. Informationen och stödet behöver vara anpassade till barn eller unga i olika åldrar. De vill gärna kunna chatta digitalt med personer som lyssnar och kan ge dem råd. De vill också få vägledning från vuxna så att de vet vart de ska vända sig med olika typer av frågor eller problem.

Ungdomar som utredningen har talat med uppger att de skulle vilja att man i skolan pratar om att familjer kan se olika ut och att det finns olika problem i många familjer. Ungdomarna berättar också att de inte fått veta vilket ansvar sjukvården har för att uppmärksamma och stödja barn som har föräldrar som är sjuka eller har andra svårigheter. De vill att vuxna ska ta ansvar för att informera dem.

22 Ung Cancer, De unga bakom cancern – en rapport om unga vuxna cancerdrabbade och när-

stående i Sverige, 2023.

Generellt sett behöver barn och unga större kunskaper om samhällets stöd, men de behöver också hjälp att faktiskt få tillgång till stödet. Det ansvaret ligger på vuxna.

Det här är också första gången jag hör talas om det här. Jag minns för ett tag sedan på en annan workshop på Maskrosbarn när jag pratade med några andra ungdomar och vi pratade om det här. Vi sa då att, skulle det inte kunna vara så att om sjukvården får reda på att det finns en patient som inte mår bra som också har barn, kan det inte finnas någon grej då som är att de ringer upp socialtjänsten och säger att ”vi har en jättesjuk patient här som har barn, kan ni kolla upp så att allt är okej?”. Och då pratade vi om det med varandra och sa då att nej, det skulle aldrig kunna hända, det finns inte resurser. Och att man hör om detta nu, att det ska vara så, så blir det typ som ett slag i ansiktet.

Att bli erbjuden samtalsstöd, speciellt efter pappa hade dött. Mamma och min syster blev erbjudna i och med att de bodde med pappa, men jag blev liksom ”bortglömd” och fick söka själv, vilket tog mig alldeles för lång tid och var väldigt svårt att ta steget. Kändes som att ”andra” inte tyckte att jag var i behov av stöd i och med att jag inte blev tillfrågad.

5.5.4. Stöd kan behövas på olika sätt

En allvarlig skada eller sjukdom hos en förälder innebär i regel en krisreaktion för alla inblandade, med oro och osäkerhet. Det kan bli en period då man växlar mellan hopp och förtvivlan innan man vet hur allvarlig skadan eller sjukdomen är och dess konsekvenser. Barn kan bli starkt berörda när en förälder mår dåligt eller är svårt sjuk, med rädsla för att föräldern ska dö, med ökad risk för ångest, depression, sorgereaktioner och existentiella funderingar. Problem med aptit och sömn är vanliga hos barn, liksom rädsla och frustration. Barn och unga behöver därför tillgång till känslomässigt stöd från andra vuxna i sin närhet, och även från professionellt håll. Det kan vara från en psykolog eller kurator i primärvården eller behandling inom specialistvården, från en kurator i elevhälsan, eller via till exempel stödlinjer och chattar riktade till barn och unga.

Stöd kan exempelvis erbjudas genom stödgruppsverksamhet för såväl barn som föräldrar, som syftar till att öka kunskap och stärka skyddsfaktorer. Stödet kan öka föräldrars insikt om barns behov i situationen samt ge möjlighet att träffa andra i liknande situation. Flera kunskapsöversikter om metoder för stöd från Nationellt kompetenscentrum anhöriga visar att stöd till barn som är anhöriga be-

höver riktas till både barn och föräldrar. Stöd till föräldrarna kan bestå av stöd i föräldraskap och stöd i att se barnens behov.23

Stöd direkt till barnet kan bestå av information om den enskildes (ofta förälderns eller syskonets) svårigheter, till exempel om beroendeproblematiken, sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Att träffa andra barn i en liknande situation, få avlastning av skuld och skam och stärka skyddsfaktorer kan också vara viktiga stödinsatser.

För en del barn behövs ytterligare stöd i olika former, till exempel bearbetning av sådant som varit känslomässigt påfrestande. För barn som har utvecklat egna symtom behövs behandlande insatser av olika slag, till exempel av en psykolog eller psykiatriker.24

Lek, lärande och goda relationer till kamrater och vuxna i förskola och skola samt en fungerande skolgång är också viktiga skyddsfaktorer. Tillgång till gratis fritidsaktiviteter är något som barnen själva lyfter som en viktig del för att de ska få avlastning och ha roligt.25

En fungerande vardag med rutiner och struktur är viktig för anhöriga barn. Det kan behövas praktiskt stöd för att avlasta barn och unga från ett övermäktigt ansvar och en tung omsorgsbörda. Vidare kan någon stödjande vuxen utöver föräldrarna göra stor skillnad. Avlastning, till exempel i form av kontaktfamilj eller kontaktperson, och praktisk hjälp i familjen kan vara det som gör störst nytta.26

Det känns som att många vuxna tror att, även om du har det skitigt hemma som fan, så länge du klarar skolan, så kan du bara flytta hemifrån, skaffa ett jobb, living la vida loca liksom resten av livet. Men det är ju inte så för att, när man har det skitigt hemma så har man det skitigt inombords. Det är inte som att det försvinner när man blir vuxen, jättemånga trauman lever ju vidare, det är därför man har generationstrauman.

23Anhöriga som vårdar eller stödjer någon de står nära – Underlag till en nationell strategi, s. 104 ff. 24 Socialstyrelsen, Barn som anhöriga – Konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårig-

heter, eller avlider, 2013, s. 58 och U Axberg m.fl., Barn till föräldrar som har kontakt med vuxenpsykiatrin – hur har de det? Rapport från en nationell studie, Nka Barn som anhöriga 2020:1, Natio-

nellt kompetenscentrum anhöriga, Linnéuniversitetet, 2020, s. 31 ff. 25 Maskrosbarn workshop med utredningen i januari 2024. 26Barn som anhöriga – Konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårigheter, eller av-

lider s. 58.

5.6. Metoder för stöd till barn som är anhöriga

Det finns ett antal metoder som kan användas för att stödja barn som är anhöriga och deras familjer. Här redovisas några av dem.

Beardslees familjeintervention/Family Talk

Typ av prevention: Riskprevention.

Målgrupp: Familjer, föräldrar med sjukdom. Syfte: Ge stöd till föräldrar i deras föräldrafunktion och hur de

kan främja resiliens hos sitt barn, främja kommunikation kring förälders sjukdom eller problem utifrån barnets frågor och behov, lyfta fram familjemedlemmarnas olika perspektiv med fokus på barnets perspektiv.

Tillvägagångssätt: Manualbaserad och med fem moduler och två

uppföljningar. Två möten med föräldrarna, ett enskilt möte med varje barn i familjen, planeringsmöte med föräldrarna där de olika perspektiven och olika frågor som dykt upp diskuteras samt en planering för det avslutande familjemötet sker.

Utbildning: Krävs, se Svenska föreningen för Beardslees familje-

intervention.

BRA

27

-samtal

Typ av prevention: Riskprevention.

Målgrupp: Barn 7–18 år. Utvecklingsarbete pågår för att erbjuda

metoden till barn 3–6 år.

Syfte: Undersöka barns behov av råd, stöd och information. Ge

information, råd och stöd i förekommande fall.

Tillvägagångssätt: Manualbaserad. Kortare och längre variant. Först

möte med förälder/föräldrar, 1–2 möten med barnet och om barnet önskar möte tillsammans med föräldern.

Utbildning: Krävs, se Stiftelsen Allmänna Barnhuset.

27 BRA står för Barns rätt som anhöriga.

Family Model

Typ av prevention: Ej begränsad av typ av prevention men används

huvudsakligen vid risk – eller indikerad prevention.

Målgrupp: Familjer. Syfte: Kartläggning av familjens behov av stöd, råd och informa-

tion, med fokus på barnens situation.

Tillvägagångssätt: Manualbaserad. Utbildning: Krävs.

Föra barnen på tal/Let’s Talk about the Children

Typ av prevention: Riskprevention.

Målgrupp: Främst föräldrar med psykisk sjukdom, men kan också

användas när en förälder har någon annan allvarlig sjukdom.

Syfte: Stärka föräldraskapet och ge stöd till föräldrar så att de kan

främja sina barns utveckling.

Tillvägagångssätt: Manualbaserad. Två träffar med föräldrarna. Kart-

lägger barnens styrkor samt behov av stöd och information. Föräldrarna får veta hur de kan stödja barnets utveckling med hänsyn till barnets ålder och mognad. Föräldern får även stöd i hur hen kan tala om sin sjukdom.

Utbildning: Krävs, se Svenska föreningen för Beardslees familje-

intervention.

Trappan

Typ av prevention: Riskprevention.

Målgrupp: Barn som har upplevt våld mellan föräldrarna. Syfte: Att ge barnen möjlighet att berätta om och bearbeta sina

upplevelser av våld för att främja psykisk hälsa och motverka en negativ utveckling som till exempel PTSD.

Tillvägagångssätt: Individuella krissamtal i tre steg: kontakt, rekon-

struktion och kunskap. Före samtalen med det enskilda barnet hålls ett samtal med den förälder som utsatts för våld. Det kan vara 3–8 samtal.

Utbildning: Kurs 7,5 högskolepoäng, Marie Cederschiölds högskola.

5.7. Barn som är anhöriga kan nås på olika sätt av socialtjänsten

Även om målgruppen barn som anhöriga inte är tydligt utpekad i 5 kap. 10 § SoL har kommunerna enligt andra bestämmelser i socialtjänstlagen ansvar för att barn och unga ska få en trygg uppväxt samt vid behov skydd och stöd. Därtill ansvarar kommunen för förebyggande insatser.28

Att uppmärksamma barns livsvillkor och föräldraskapets betydelse i sammanhang där föräldrar med egna svårigheter möter socialtjänsten är ett sätt att leva upp till barnkonventionens intentioner.29Det stöd som kommuner erbjuder barn som lever i ett anhörigskap benämns inte alltid som anhörigstöd. I stället ges stöd till barn oftast inom ramen för individ- och familjeomsorgens verksamheter, med utgångspunkt i barnets behov och föräldrarnas förmåga att tillgodose dessa.30

Det saknas heltäckande kunskap om hur pass väl kommunerna når barn som är anhöriga. I en undersökning som besvarades av 271 av landets 290 kommuner uppgav 97 procent av dem att de hänvisar till någon typ av stödverksamhet för barn som växer upp med en vuxen med skadligt bruk eller beroende. Sju kommuner uppgav att de inte hänvisar till någon stödverksamhet alls för dessa barn.31

I kontakter med kommuner och anhörigkonsulenter har det framkommit att det finns kommuner som arbetar med stöd till barn som är anhöriga inom ramen för sitt anhörigstöd. Stödet kan också vara kopplat till andra verksamhetsområden, till exempel missbruks- och beroendeenheten för vuxna. Många kommuner riktar dock sitt anhörigstöd enbart till vuxna anhöriga. I en kartläggning av kommunernas anhörigstöd framgår det att cirka 17 procent av anhörigkonsulenterna uppgav att anhörigstödet i deras kommun riktade sig mot barn och unga. Övriga arbetade enbart med vuxna personer som målgrupp.32 Detta innebär också ofta att de som arbetar inom anhörig-

285 kap. 1 § SoL. 29 Jfr bland annat artikel 3, 5, 6 12 och 18 barnkonventionen. 30 M Takter, Anhörigperspektiv – en möjlighet till utveckling? Nationell kartläggning av kommuner-

nas stöd till anhöriga 2019, Anhörigas riksförbund; 2020, s. 21 och Socialstyrelsen, Stöd till personer som vårdar och stödjer närstående, Slutrapport 2014, 2014, s. 18 f.

31 Junis, Plats för barnen – Om kommunernas stöd till barn som växer upp i familjer med missbruk, 2023, s. 49. 32Mischmasch och magkänsla inom kommunalt stöd, inklusive sammanställning av enkät till anhörigkonsulenter, 2021.

stödet i kommunerna inte har tillräcklig kompetens för att arbeta med barn som målgrupp.

5.7.1. Exempel från kommuner

Stödgrupper i flera kommuner

En av de vanligaste insatserna i kommunerna är olika former av stödgrupper för barn och unga som har svårigheter hemma. Träffarna sker oftast en gång i veckan och kan vara en blandning av samtal, lek och övningar. Syftet är att deltagarna ska förstå sin situation bättre, prata av sig och känna sig mindre ensamma. Det finns ibland särskilda grupper för till exempel barn med föräldrar med psykisk ohälsa och för barn med föräldrar som har ett skadligt bruk eller beroende.

Uppsala kommun

Uppsala kommun har en verksamhet som kallas Anhörigcentrum. Där erbjuds kostnadsfritt stöd till personer som hjälper en närstående som är långvarigt sjuk, har en funktionsnedsättning, demenssjukdom eller misstänkt demenssjukdom. Anhörigcentrum erbjuder stöd till både barn och vuxna. Om den närstående har en beroendeproblematik så ges dock stöd till anhöriga i stället via råd- och behandlingsenheten vid missbruks- och beroendeverksamheten för vuxna i kommunen.

Anhörigcentrum erbjuder både individuella samtal och de har anhörigkonsulenter som är utbildade i BRA-samtal. Barn kan få prata med en vuxen, träffa jämnåriga i samma situation och vara med på olika aktiviteter. Kommunen driver även en särskild verksamhet, Trappan, som riktar sig till barn och unga mellan 7–20 år. Där kan barnen få stöd och hjälp när det finns problem i familjen, till exempel psykisk ohälsa, skadligt bruk eller beroende, våld eller på grund av skilsmässa. Genom stödgrupper och enskilda samtal får barnen hjälp att hantera och förstå hur de påverkas av familjens situation.

Barnrättsperspektiv i socialtjänstens handläggning, Stockholms stad

Stockholms stad har sedan 2017 haft ett stödmaterial för att få ett barnrättsperspektiv i socialtjänstens handläggning. När en förälder är aktuell inom socialtjänsten utifrån en egen problematik behöver handläggaren ta reda på om den vuxne har barn eller lever med barn. Enligt materialet ska handläggaren till exempel ställa frågor om hur den vuxne tror att hans eller hennes situation påverkar honom eller henne som förälder och om det finns situationer när personen behöver stöd i rollen som förälder. Det kan också vara frågor om barnet, till exempel om föräldern eller någon annan vuxen har pratat med barnet om vad den vuxnes situation innebär (till exempel ett skadligt bruk eller en funktionsnedsättning). Det kan också vara frågor om barnet skulle behöva någon form av stöd för egen del. Stödmaterial ska dels hjälpa handläggarna att identifiera barn som är anhöriga, dels möjliggöra barnens delaktighet och bedöma klientens behov. När beslut fattas ska handläggaren även ta hänsyn till barnens situation.33

5.8. Genomförandet av lagstiftningen i hälso- och sjukvården varierar

Bestämmelserna om barn som anhöriga i hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen har gällt sedan den 1 januari 2010. Det saknas heltäckande kunskap om hur väl reglerna har implementerats i regionerna. Det finns ingen kartläggning eller uppföljning av hur det ser ut nationellt. Många företrädare inom regionerna uppger dock att det finns utmaningarna i arbetet med att uppmärksamma barn som anhöriga, ofta beroende på tids- och resursbrist, och ibland omorganisering.

Utredningen har i dialoger med olika företrädare inom sjukvården fått en bild av läget. I princip alla regioner bedriver någon form av arbete kopplat till barn som anhöriga. Många har arbetat med frågan utifrån att det också är en barnrättsfråga och ett sätt att följa kraven i barnkonventionen. Flera regioner har riktlinjer och styrdokument som anger hur verksamheterna ska ge information och stöd till barn som är anhöriga. Personal erbjuds olika typer av interna utbildningar och ibland utbildning i till exempel BRA-samtal.

33 Stockholms stad, Stödmaterial för barnrättsperspektivet inom socialtjänsten, 2021.

Det är också vanligt att det finns särskilda barnombud eller barnrättspiloter. Detta är personal som har ett särskilt ansvar för att inom ramen för sitt ordinarie arbete, tillsammans med chefer och övrig personal, övervaka att verksamheten har ett barnrättsperspektiv. Barnrättsombuden kan till exempel ha till uppgift att vara en länk mellan verksamheten och det övergripande arbetet med barns rättigheter i regionerna. Barnombuden informerar övrig personal om gällande rutiner och barnrättsfrågor, och de kan bidra till att övrig personal tar del av utbildningar inom området. Barnrättsombuden deltar regelbundet i nätverksträffar för barnombud. De får också kontinuerlig utbildning i frågor kopplade till barnkonventionen och barn som är anhöriga.

Nedan beskrivs exempel på hur olika regioner och verksamheter arbetar med barn som anhöriga.

5.8.1. Arbetet i några regioner

Region Jönköping

Regionen arbetar på flera sätt för att uppmärksamma barn som är anhöriga. Det finns styrdokument och rutiner för att säkerställa att så sker. När en familjemedlem avlider finns det en särskild process med en checklista för att säkra barnets rätt till information, råd och stöd. Enligt processen samverkar ambulanssjukvården, akutmottagningarna och primärvården med sjukhuskyrkan, räddningstjänsten och den medicinska delen av elevhälsan i skolan. Processen anger hur ansvarsfördelningen ser ut.

Ambulanssjukvården har huvudansvar för att uppmärksamma barn i sorg genom att utföra sina åtgärder enligt checklistan. Informationen förmedlas till aktuell vårdcentral som i sin tur kontaktar det berörda hemmet. Vårdcentralen erbjuder sitt stöd och hjälp med diverse kontakter som har betydelse för barnets vardag.

Regionen har även tagit fram ett familjeformulär som finns att hämta i journalsystemet. Formuläret är ett verktyg för verksamheterna att identifiera barns behov och initiera lämpliga insatser för barn som är anhöriga. Frågorna i formuläret riktar sig till vuxna patienter som är föräldrar eller på annat sätt är ansvariga för ett barn. Verksamhetschefen i respektive verksamhet ansvarar för att det finns en rutin framtagen för vem eller vilka som ansvarar för att använda familje-

formuläret och registrera i journalsystemet. Det finns KVÅ-koder34för att registrera att samtal genomförts med den vuxna patienten eller patientens barn.

Region Östergötland

Det finns en regionövergripande rutin för hur barn som är anhöriga ska uppmärksammas och hanteras. Rutinen beskriver ansvaret enligt lagstiftningen och anger att all personal rutinmässigt ska fråga om det finns anhöriga barn i patientens närhet och journalföra detta. Rutinen anger också på vilket sätt hälso- och sjukvården ansvarar för att erbjuda barn åldersanpassad information om till exempel sjukdomen eller skadan, och om den aktuella situationen.

Inom regionen utbildas personal i BRA-samtal för att öka kompetensen att samtala med barn som är anhöriga. Cirka 250 barnrättsombud finns i olika verksamheter i regionen. Cheferna rekommenderas att utse ett eller flera barnrättsombud i verksamheterna. Ombuden får utbildning i barnrätt och fungerar som stöd i utvecklingen av verksamheternas arbete med barnrätt och barn som anhöriga. Regionen har också inlett en samverkan med elevhälsa i några större kommuner i regionen. Enligt rutinerna ska informationen till föräldrar och barn, och eventuellt stöd och behandling dokumenteras och KVÅ-kodas. Journalsystemet har därför anpassats så att dessa åtgärder ska kunna vidtas.

Region Sörmland

Regionen har styrdokument och rutiner för att följa Barnkonventionen och lagstiftningen om att uppmärksamma barn som är anhöriga. Det finns också stöd till verksamheterna att ta fram handlingsplaner och rutiner för att arbeta med barn som är anhöriga. Chefer och medarbetare erbjuds kostnadsfri utbildning i BRA-samtal via Stiftelsen Allmänna Barnhuset för chefer och medarbetare. Det finns en webbutbildning om regionens barnrättsarbete, med fördjupning inom områdena barnets rätt som närstående och barn som far illa.

34 KVÅ betyder klassifikation av vårdåtgärd. En åtgärdskod är en kod som används för statistisk beskrivning av åtgärder i bland annat hälso- och sjukvård.

Alla verksamheter ska utse minst en barnrättspilot enligt ett politiskt beslut. Barnrättspiloten får grundutbildning i barnets rättigheter som bland annat innefattar området barn som är anhöriga eller närstående. I rollen som barnrättspilot ska de synliggöra och driva på utvecklingsområden om barnets rättigheter i sin verksamhet och vara ett sakkunnigt stöd till sin chef i frågor som rör barnkonventionen. Barnrättspiloterna får stöd genom årliga utbildningsinsatser i regionen.

Region Västerbotten

Regionen har styrdokument och rutiner för att stödja arbetet med barn som är anhöriga. Åtgärder ska dokumenteras i den vuxna patientens journal. Patienterna får frågor om de har barn och patienter med familjer erbjuds information på olika sätt. Det finns 280 barnombud i regionen och ombuden stödjer övrig personal i verksamheten att ha ett barnperspektiv och att identifiera om det finns barn som närstående och uppmärksamma deras behov. Ombuden ska också informera och utbilda i den egna verksamheten. Ombuden erbjuds nätverksträffar och utbildning. Det finns informationsmaterial till både vuxna och barn, till exempel information om när någon oväntat avlidit eller drabbats av en allvarlig sjukdom.

5.8.2. Exempel på verksamheter i regioner

Malinamottagningar, Region Stockholm

Malinamottagningar i kombination med barnavårdscentraler och barnmorskemottagningar har en särskild kompetens för att stödja de yngsta barnen 0–5 år och deras föräldrar. Mottagningarna öppnade under 2022 och är en del i utvecklingen av vården för barn och ungas psykiska ohälsa. Malinamottagningarna förstärker det stöd som barn och föräldrar får inom mödra- och barnhälsovården. Verksamheterna syftar till tidig upptäckt och stöd vid psykisk ohälsa, för att minska risken för allvarliga problem senare under uppväxten.

Mottagningarna tar emot barn från 0 till 5 år och deras föräldrar. Målgruppen kan till exempel vara nyblivna föräldrar som känner stark oro eller osäkerhet kring föräldraskapet. Det kan också handla

om barn som är ängsliga och att det uppstår mycket konflikter. Föräldrarna kan få hjälp i sitt föräldraskap och i att stötta sina barn. Blivande föräldrar kan också få stöd på Malinamottagningen, exempelvis om det finns tidigare erfarenheter hos föräldrarna som kan försvåra ett blivande föräldraskap.

På mottagningarna finns psykologer med särskild kompetens att utreda och behandla de yngsta barnen samt att stötta blivande föräldrar i föräldraskapet. Mottagningen ger korta avgränsade stödinsatser och bedömer om barnet eller föräldern behöver remiss till den specialiserade vården vid mer omfattande problematik. Mödravården eller BVC kan remittera föräldrar och barn till Malinamottagningarna.

PAUS-mottagningen, Region Jönköping

PAUS är en preventionsmottagning för anhöriga barn och ungdomar som har föräldrar eller närstående inom vuxenpsykiatrin. Mottagningen är ett projekt som pågår under 18 månader inklusive utvärderingsfas och plan för eventuella anpassningar och spridning. Arbetet är ett nytt arbetssätt för att vuxenpsykiatrin ska tillämpa barnkonventionen och bestämmelserna om barn som anhöriga i HSL och PSL.

På mottagningen erbjuds barnen och deras familjer information, råd och stöd, som till exempel kunskap om förälderns sjukdom. Vid ett första besök görs det en kartläggning av vad barnet och familjen har för behov och hur detta kan matchas med till exempel någon av metoderna: Föra barnen på tal, BRA-samtal och Beardslees familjeintervention. Därefter erbjuds två till tre besök med innehåll utifrån en matchande intervention. Vid en insats med Beardslees familjeintervention blir det fler besök. Om mottagningen inte bedömer att man inte kan tillgodose barnets behov ska barnet och föräldern få hjälp att finna rätt stöd på annat sätt, t.ex. inom en annan del av sjukvården eller hos socialtjänsten

Mottagningen har inte egna lokaler utan använder sig av bokningsbara rum på den psykiatriska kliniken. Mottagningen bemannas med personal inom ramen för personalens ordinarie tjänst. Insatserna är kostnadsfria. Insatserna journalförs i patientens (förälderns/närståendes) journal, främst vilken metod som används och den aktuella KVÅ-kod.

5.9. Civilsamhällets arbete för barn som är anhöriga

En stor del av den information och det stöd som erbjuds barn som är anhöriga kommer från olika delar av civilsamhället. Organisationer och föreningar erbjuder olika former av stöd, både i digital och fysisk form. Det kan till exempel vara digitala forum, matchning med andra ungdomar i samma situation, samtalsgrupper och lägervistelser. Många av organisationerna bedriver även påverkansarbete och kunskapshöjande insatser. Ibland riktar sig verksamheterna enbart till barn och unga, men vissa organisationer riktar sig till både barn och föräldrar, ibland var för sig och ibland i familjeinriktade stödformer. Nedan redovisas exempel på det arbete som några organisationer bedriver.

Randiga huset

Randiga Huset är en ideell organisation som har till syfte att ge stöd till barn och familjer som har eller kommer att förlora en viktig person genom dödsfall. Stödet erbjuds efter en kartläggning av familjemedlemmarnas behov. Stödet kan ges i form av enskilda stödsamtal, mötesplatser och stödgrupper. Stödet ges kostnadsfritt och det behövs ingen remiss. Utöver stödverksamheten arbetar Randiga Huset med utbildning och fortbildning inom kommuner, regioner och i privat sektor för att öka kunskapen om barns sorg och deras behov. Randiga husets verksamhet finansieras genom gåvor, insamlingar och statsbidrag.

Maskrosbarn

Maskrosbarn är en organisation som sedan 2005 arbetat med att på olika sätt stötta barn och unga mellan 13 och 19 år vars föräldrar har ett missbruk, psykisk sjukdom eller som utsätter dem för våld. Organisationen erbjuder stöd i Stockholm, Göteborg och Malmö bland annat i form av träffar efter skolan och stöd i form av ett barnombud. Tre olika stöd erbjuds på riksnivå, bland annat en chatt där volontärer med egna erfarenheter av att vara Maskrosbarn svarar. Barnen kan även få tillgång till digitala möten med en kurator.

Maskrosbarn bedriver även påverkansarbete för att förbättra lagar och processer. De erbjuder föreläsningar och utbildningar till barn och vuxna, samt personal i skola, sjukvård och socialtjänst för att öka kunskaperna om hur det är att växa upp som maskrosbarn. Maskrosbarn samarbetar på olika sätt med kommuner, regioner, myndigheter och andra aktörer som möter barn som är anhöriga. Bland annat erbjuder organisationen insatserna Coach samt Extravuxen via socialtjänsten i vissa kommuner. Insatsen Extravuxen är en kompensatorisk insats för de ungdomar vars behov inte kan tillgodoses av nuvarande öppenvårdsinsatser, men som inte heller uppfyller kraven för en placering. Extravuxen är en insats där fokus ligger på att kompensera för det som ungdomen inte kan få tillgodosett i sin nuvarande livssituation.

Under 2022 hade Maskrosbarn cirka 26 heltidsanställda medarbetare och 171 personer som jobbade som volontärer eller timanställda i stödverksamheten.

Junis

Junis är en organisation som verkar för att alla barn har rätt att växa upp i en trygg och nykter miljö. De vill att alla barn som lever i en familj med missbruk ska upptäckas och erbjudas stöd. Junis arbete utgår från att barns bästa alltid ska komma i första rummet och att barn är individer med egna rättigheter. Junis består av ungefär 150 föreningar med sammanlagt 10 000 medlemmar. De erbjuder olika typer av stöd och aktiviteter för barn upp till 15 år. Det kan vara till exempel regelbundna träffar med olika aktiviteter varje vecka, men också sommarläger eller utflykter.

Junis bedriver på olika sätt arbete för att påverka beslutsfattare, till exempel när det gäller frågor kopplade till användning av alkohol och narkotika. De vill också att barns rättigheter ska prioriteras högre i det politiska arbetet, att barnkonventionen ska få större genomslag och att politiska mål kring barns hälsa och trygghet ska nås.

Cancerkompisar

Cancerkompisar är en idéburen, icke vinstdrivande organisation som driver en förmedlingstjänst på nätet där anhöriga får kontakt med andra som är eller har varit i samma situation. Tjänsten är öppen för alla anhöriga från 13 år och uppåt, det vill säga även vuxna. Genom att gå med i organisationens forum online kan personer beskriva sig själva och sin situation som anhörig. När man har registrerat sig får man förslag på matchningar med andra anhöriga. Bägge parter måste acceptera för att det ska bli en matchning.

Cancerkompisar syftar till att anhöriga stöttar varandra genom att man har kontakt med någon med liknande erfarenheter. Cancerkompisar kan ge varandra råd och stöd och minska känslan av ensamhet. Vissa hörs enbart via digitala kanaler, andra träffas även fysiskt eller håller kontakt via telefon. Cancerkompisar erbjuder också ett onlineforum där anhöriga kan utbyta erfarenheter och hjälpa varandra. Stödet är kostnadsfritt. Cancerkompisar finansieras av donationer och av bidrag från stat och regioner.

Ung cancer

Ung Cancer är en ideell, fristående organisation som är politiskt och religiöst obunden. Ung Cancer erbjuder stöd till personer mellan 16 och 30 år som själva drabbats av cancer eller lever nära någon som har drabbats av cancer. Ung Cancer erbjuder psykosocialt stöd för sina medlemmar och vill fylla det gap som ofta uppstår mellan livet på sjukhuset och livet utanför. De skapar mötesplatser och möjligheter till gemenskap och de kan även ge ekonomiskt stöd till de som på grund av cancern har svårt att få ekonomin att gå ihop. De informerar och debatterar frågor för att nå förändring i sjukvården och i samhället.

5.10. Svårigheter och brister i arbetet med barn som är anhöriga

Utredningen har i dialoger med olika aktörer och genom att ta del av andra underlag kunnat identifierat vissa svårigheter och brister när det gäller barn som är anhöriga. I tidigare avsnitt har vi redovisat vad

barn och unga själv har uppgett som brister. Det är i huvudsak att barn och unga vill få mer information och stöd från vuxna så att de ska kunna få tillgång till det stöd som finns. De vill att vuxna, både i sina professioner och i andra roller, ska uppmärksamma och förstå deras behov.

Nedanför redogörs en sammanfattning av de huvudsakliga problem som utredningen har identifierat i regionernas och kommunernas arbete med att uppmärksamma och stödja barn som är anhöriga.

5.10.1. Regionerna

Det krävs politisk styrning, ledning och rutiner

För att implementera och uppfylla olika krav krävs det struktur, så även när det gäller arbetet med barn som är anhöriga. I de underlag som utredningen tagit del av och i dialoger med olika aktörer lyfts genomgående vikten av att det finns politiska beslut och ett utpekat ansvar för olika typer av arbetsuppgifter eller arbetssätt. Utan styrdokument och rutiner i verksamheterna är risken stor att barn som är anhöriga inte uppmärksammas eller erbjuds stöd.

Viktiga faktorer för ett lyckat implementeringsarbete är bland annat en stödjande ledning som efterfrågar resultat, förankring hos chefer och medarbetare, att man får in arbetet i befintliga processer, säkrade resurser som tid, personal och kompetens. Många verksamheter lyfter också att det är viktigt med till exempel barnombud, samverkansstrukturer, journalsystem som aktualiserar ansvaret för frågan och system för uppföljning. Det behövs även erfarenhetsutbyte och nätverkande med andra regioner. Det krävs att det finns anpassade rutiner och arbetssätt som följs för att barnen ska uppmärksammas och för att de och deras föräldrar ska kunna få information och stöd.

Inom vissa vårdområden förefaller det vara vanligare att det finns rutiner, till exempel inom vuxenpsykiatrin. Enskilda chefers inställning, eller enskilda eldsjälar, spelar ofta en stor roll för om arbetet prioriteras eller inte. Utredningen bedömer sammantaget att förekomsten av rutiner och arbetssätt om barn som anhöriga varierar i stor utsträckning mellan regioner och mellan enskilda hälso- och sjukvårdsverksamheter. Det stöds av vad som framkommit i dialoger

med profession, forskare och företrädare för ideella organisationer. Utvärderingar som har gjorts pekar också i denna riktning.35

Kunskaperna om lagstiftningen samt förmågan att uppmärksamma och stödja barn som är anhöriga behöver öka inom hälso- och sjukvården, till exempel inom primärvården. Personalen känner inte till lagstiftningen i tillräcklig utsträckning och det saknas ofta rutiner.36I en nyligen publicerad studie av hur primärvården uppmärksammar barn som anhöriga framgår det bland annat att kunskaperna är lägst hos läkare, men högre hos sjuksköterskor och kuratorer. Studien visar också att vårdcentralerna sällan har rutiner kopplat till att uppmärksamma och stödja barn som är anhöriga.37

Förhållningssätt och resursbrist medför att arbetet inte prioriteras

Som beskrivits ovan krävs det rutiner och arbetssätt för att uppmärksamma att det finns barn som kan behöva information och stöd om deras föräldrar till exempel är sjuka. Men det krävs också att arbetet ges plats i det dagliga arbetet. Bristande resurser och tid begränsar möjligheterna att uppmärksamma och stödja barn som anhöriga.

Många lyfter att det finns ett generellt problem inom vården med att uppmärksamma anhöriga, eller ge dem information eller stöd. Detta gäller både om patienten är vuxen eller ett barn. Vårdens huvuduppgift är att behandla och vårda sjuka och skadade personer. Patienten är huvudfokus för de insatser som görs. Det finns också en stark sekretess inom hälso- och sjukvården. Att involvera anhöriga ses därför inte alltid som en naturlig, eller prioriterad, del av arbetsuppgifterna för personal i sjukvården.

Om en verksamhet enbart har vuxna personer som patienter så är barn som grupp inte en naturlig målgrupp för verksamheten. I dialoger med olika aktörer har det framförts att sjukvården saknar ett övergripande anhörigperspektiv, och att sjukvården också skulle behöva ett mer familjeorienterat arbetssätt.

35 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer – utvärdering 2016. Palliativ vård i livets slutskede – Samman-

fattning med förbättringsområden, 2016, s. 20 f.

36Anhöriga som vårdar eller stödjer någon närstående s. 142. 37 G Priebe m.fl., Barn som anhöriga i primärvården – en enkätstudie med kliniskt verksamma

medarbetare i primärvården, Karlstad Universitet, 2024, s. 12 f.

När det gäller barnen påverkas också vårdens förhållningssätt av att man inte ser barnens som egna individer, med egna behov och rättigheter. I dialoger med regionföreträdare har många lyft att barn som anhöriga är en barnrättsfråga. För att uppfylla barnkonventionen måste barn uppmärksammas och stödjas utifrån att de är anhöriga. Det upplevs också som en brist att den nationella anhörigstrategin inte inkluderar barn. En del menar att det borde finnas en särskild nationell strategi för barn som anhöriga.

Det saknas kunskap om hur väl lagstiftningen har implementerats i sjukvården

Det saknas säker kunskap om hur regionernas insatser når barnen och vilken effekt det har. Det finns inte några kartläggningar av hur regionernas arbete fungerar och det har inte gjorts någon uppföljning av hur väl lagstiftningen har implementerats sedan den började gälla för snart 15 år sen. Det gör att det är svårt att dra några säkra slutsatser om hur väl arbetet fungerar.

Det bedrivs på många håll ett mer eller mindre omfattande arbete med stöd till barn som är anhöriga i regionerna. Många aktörer som utredningen har haft kontakt med har dock uppfattningen att lagstiftningen om barn som är anhöriga i hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen inte är tillräckligt väl implementerad. Även företrädare för regionerna uppger att de anser att implementeringen brister och att skillnaderna kan vara omotiverat stora mellan olika verksamheter. Vanliga orsaker anges vara resurs- och tidsbrist. Många uppger också att det saknas rutiner eller strukturer som stödjer arbetet med att uppmärksamma och stödja barn som anhöriga. Även om personalen utbildas kan de sedan inte använda kunskaperna i det dagliga arbetet på grund av ovan nämnda brister.

Arbetet med att uppmärksamma barn som är anhöriga får ofta stå tillbaka för arbetsuppgifter som är mer prioriterade. I detta sammanhang nämner också vissa att det finns ekonomiska styrmedel som påverkar. Om en åtgärd inte följs av en viss ersättning till vårdgivaren så prioriteras åtgärden ner eller utförs inte alls.

Hälso- och sjukvårdslagstiftningen är otydlig

Ytterligare en svårighet som lyfts inom ramen för utredningens arbete är att den nuvarande lagstiftningen bedöms vara otydlig och delvis omodern. Nuvarande bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen anger att hälso- och sjukvården ska ”beakta barnens behov”. Det anses dock av många otydligt vad som avses med att ”beakta” och vem som egentligen är ansvarig för att beakta barnens behov. Även skrivningen ”varaktigt bor med” anses vara för snäv eftersom barn kan vara anhörig till en förälder som barnet inte bor med men har umgänge med. I dag är det också många barn som bor växelvis hos sina föräldrar. Det avgörande borde vara i vilken utsträckning anhörigskapet påverkar barnet, inte boendeförhållandena i sig.

Fokuset i nuvarande lagstiftning är att det är en förälder eller annan vuxen som barnet bor med som är sjuk eller har till exempel ett skadligt bruk eller beroende. I många fall kan barn vara anhöriga även på andra sätt, inte minst genom att de är syskon till ett barn som är sjukt eller har en funktionsnedsättning. I de dialoger som utredningen har haft, och i kontakter med barn och unga, lyfter många att syskon glöms bort och inte blir uppmärksammade. Att vara anhörig till ett sjukt syskon kan få stora konsekvenser, och många anser att syskon också behöver få stöd. Detta är särskilt viktigt eftersom minderåriga syskon också är barn och borde har rätt att få samma information och stöd som alla andra barn.

5.10.2. Kommunerna

Kommunerna uppmärksammar inte barn som är anhöriga i tillräcklig grad

Kommunerna och socialnämnderna har ett långtgående ansvar för att barn och unga växer upp under trygga och goda förhållanden. Lagstiftningen pekar dock inte tydligt ut barn som målgrupp för kommunernas anhörigstöd. Nuvarande bestämmelse i socialtjänstlagen om stöd till anhöriga tolkas främst som en skyldighet att till exempel erbjuda avlastning till vuxna anhöriga i from av avlösning eller korttidsvistelse på boende. Ofta är målgruppen äldre personer

som vårdar sin äldre partner. Barn och unga vars föräldrar har olika former av svårigheter omfattas oftast inte av dessa stöd.

Barn som är anhöriga kan nås av socialtjänsten på andra sätt än genom anhörigstödet. I den sociala barn- och ungdomsvården kan barn som är föremål för insatser av olika slag ofta vara även anhöriga till vuxna med olika svårigheter. Det är dock oklart i vilken utsträckning barnens anhörigskap uppmärksammas av socialtjänsten i utredningarna och när beslut om stödinsatser fattas. Anhörigkonsulenter uppger till utredningen att vissa grupper av barn, vars familjer inte tydligt kan kopplas till en social problematik, tenderar att falla mellan stolarna. Det kan till exempel handla om barn till personer med funktionsnedsättningar eller fysiska sjukdomar.

Alla barn som är anhöriga löper inte risk för att fara illa i den bemärkelse som avses i socialtjänstlagen. Det är inte heller säkert att de själva eller deras familjer kontaktar socialtjänsten för att söka stöd. Många barn som lever i ett anhörigskap är inte heller alltid medvetna om det, även om de kan känna sig annorlunda eller må dåligt. Barnen själva uppger att ingen har berättat för dem om vilken hjälp de skulle kunna få. De vill att vuxna ska hjälpa dem att få information och stöd. De vill också att deras föräldrar ska få hjälp. Det är därför viktigt att stödet från socialtjänsten finns lätt tillgängligt, och att arbetet är förbyggande. Om stödet till barn är beroende av att socialtjänsten inlett en utredning så finns det därför en risk att barn som är anhöriga inte uppmärksammas i tid, eller inte uppmärksammas alls. På så sätt osynliggörs barnens anhörigskap och barnen riskerar att helt stå utan stöd.

I de dialoger som utredningen har haft med yrkesverksamma och organisationer uppger många att kunskaperna om barn och föräldraskap saknas eller är låga i de verksamheter som har vuxna som målgrupp. Detta minskar möjligheten att uppmärksamma barnen och föräldraansvaret, eftersom personalen inte ställer frågor om barnen. Det är dock inte enbart en kunskapsfråga, utan det handlar också om rutiner och arbetssätt. Det finns exempel på verksamheter som riktar sig till vuxna som rutinmässigt ställer frågor om barn och föräldraskap.

Kommunernas stöd är inte tillräckligt anpassat

I de dialoger utredningen har haft med professionen och barn framkommer det att kommunerna sällan erbjuder stöd som är anpassat för barn och unga. Det beror främst på att anhörigstödet oftast riktas enbart mot vuxna personer. I den mån en kommun erbjuder stöd till barn som är anhöriga är det ofta i form av öppna gruppverksamheter, vilket inte alltid är en passande stödform för individen.

När det gäller skadligt bruk och beroende är det relativt vanligt att kommuner erbjuder stödgrupper för barn som är anhöriga. En undersökning tyder dock på att det är ett relativt ett litet antal barn som de facto tar del av stödet. Flera kommuner uppgav även att de inte hänvisar till någon stödverksamhet alls för barn med föräldrar med skadligt bruk eller beroende.38

Flera aktörer har lyft att socialtjänstens insatser inte heller alltid riktas mot familjer med olika typer av svårigheter, utan mer mot en individ. Det skulle behövas mer familjeorienterade insatser. Det skulle till exempel kunna handla om praktiskt stöd i hemmet till hela familjen. Det finns kommuner som erbjuder familjeorienterat boendestöd, men ofta är boendestöd som insats riktat strikt mot en vuxen person. Med mer familjeorienterande insatser skulle man till exempel kunna undvika en mer ingripande insats som en placering, vilket till och med kan vara en sämre lösning i det enskilda fallet.

Bristande flexibilitet i insatser som riktar sig mot vuxna påverkar också familjer och barn negativt. Det kan till exempel handla om avlösning eller korttidsboende för en sjuk förälder som erbjuds enligt strikta riktlinjer, men tar liten hänsyn till hur familjens och barnens behov ser ut.39

Det kan vara svårt för kommuner att erbjuda ett anhörigstöd som passar alla. Fysiska avstånd i glesbefolkade områden kan också försvåra möjligheten för enskilda barn att ta del av de verksamheter som erbjuds. Därför lyfts också vikten av samverkan mellan kommuner, samverkan med civilsamhället och användning av digitala lösningar. Att till exempel erbjuda digitala mötesträffar för anhöriga ungdomar i liknande situation, men som kanske inte bor i samma kommun, kan vara ett sådant exempel.

38Plats för barnen – Om kommunernas stöd till barn som växer upp i familjer med missbruk, s. 57. 39Anhöriga som vårdar eller stödjer någon närstående s. 131.

Föräldraskapsstödet behöver stärkas och utvecklas

Föräldraskapsstöd är olika insatser, aktiviteter och verksamheter riktade till föräldrar som stärker föräldraförmågan och relationen mellan föräldrar och barn. Föräldraskapsstöd kan ske på många olika arenor och ges av många olika aktörer, till exempel av förskola och skola, barnhälsovård, socialtjänst och även av civilsamhället.

Många aktörer lyfter vikten av ett familjeorienterat arbetssätt och föräldraskapsstöd när det gäller barn som är anhöriga. Föräldraskapsstöd handlar om att stärka föräldraförmågan och relationen mellan förälder och barn, att ge föräldrar kunskap om barnets rättigheter, hälsa och utveckling, men också att stärka föräldrars relation till varandra och till deras sociala nätverk. Föräldraskapsstöd ger barn förutsättningar för trygga och goda uppväxtvillkor, eftersom föräldraskapet spelar en avgörande roll som skyddsfaktor i barnets uppväxt.

Tillgången till föräldraskapsstöd varierar i olika delar av landet och det saknas tillräcklig kunskap om vilka metoder som är effektiva. I den mån det finns evidensbaserade metoder så bör de användas i utökad utsträckning. Föräldraskapsstödet behöver bli mer jämlikt fördelat nationellt, regionalt och lokalt och stärkas i enlighet med nationella riktlinjer och rekommendationer. Indikationer på ojämlik fördelning och bristande följsamhet till rekommendationer ses inom både hälso- och sjukvården och kommunerna.40 Det finns därför en osäkerhet kring om svensk lagstiftning lever upp till barnkonventionens krav på stöd till föräldrar. Om Sverige uppfyller sina åtaganden om föräldrastöd enligt artikel 18.2 blir således främst en fråga om hur stödet ser ut i praktiken. Det finns därför en risk att avsaknaden av reglering medför att stödet uteblir, eller i vart fall blir olika omfattande, beroende på var i landet man bor.41

Skolan och elevhälsan behöver kunskap för att uppmärksamma och identifiera barns svårigheter

Skolan, från förskola till gymnasium, är barnens arbetsplats och den miljö där de befinner sig en stor del av sin uppväxt. I de dialoger som utredningen har haft med professionsföreträdare och organisationer

40 Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd, MFoF, Fortsatt stöd i genomförande av

nationell strategi för ett stärkt föräldraskapsstöd, slutrapport 2023, 2023, s. 12 f.

41SOU 2020:63, volym II, s. 769 ff.

lyfter i princip alla hur viktig skolan är för barnens utveckling och hälsa. Särskilt barnen själva lyfter vikten av att skolan uppmärksammar dem och förstår deras situation. För barn som har svårigheter hemma kan skolan ibland vara en fristad, men det kan också vara en plats där man möter misstro och misslyckas eftersom man inte klarar av de krav som ställs. Flera av de barn som utredningen talat med uppger att skolans roll är väldigt viktig och att de önskar mer stöd och förståelse från skolan och dess personal. Barnen uppger att de skulle önska att skolpersonalen, till exempel lärare eller personal i elevhälsan, själva tog ansvar och ger en elev stöd, i stället för att bara göra en orosanmälan till socialtjänsten. De vill också få mer information om vad elevhälsan kan hjälpa till med. Även i tidigare granskningar har det framkommit att eleverna inte alltid känner till elevhälsans uppdrag och funktion, och att eleverna inte tar elevhälsan i anspråk som den resurs den skulle kunna vara.42

Personal inom elevhälsan som till exempel skolsköterskor omfattas av bestämmelserna i 5 kap. 7 HSL och 6 kap. 5 § PSL om att barn som har föräldrar med till exempel allvarlig sjukdom eller beroende ska uppmärksammas och få information och stöd. Det innebär alltså att skolsköterskor och skolpsykologer behöver ha kunskap och möjlighet att upptäcka barn som av olika anledningar har det svårt på grund av en förälders situation. Även skolkuratorerna spelar en viktig roll eftersom de arbetar för att stödja elevernas psykosociala och emotionella välbefinnande. Detta sker bland annat i samverkan med lärare och övrig personal i skolan.

Möjligheterna att upptäcka barn som är anhöriga inom skolan är många. Lärarna spelar en viktig roll eftersom de träffar eleverna varje dag och lättast kan notera hur elever mår och om det till exempel finns problem med frånvaro. Enligt forskning är det väl känt att barn som är anhöriga tillhör den grupp av barn som kan ha en problematisk skolfrånvaro.43 Det är därför viktigt att personalen i skolan har kunskaper om hur barn påverkas av att deras föräldrar har svårigheter. Utan dessa kunskaper försvåras till exempel möjligheterna att på ett ändamålsenligt sätt analysera orsakerna till skolfrånvaro samt att vidta adekvata åtgärder.

42 Skolinspektionen, Elevhälsa – Elevers behov och skolans insatser, rapport 2015:05, 2015, s. 21. 43SOU 2016:94Saknad! Uppmärksamma elevers frånvaro och agera, s. 163 f.

Elevhälsans betydelse för barn som är anhöriga

Tillgången till elevhälsa ser olika ut runt om i landet. Alla elever har inte tillgång till de olika professionerna som ska ingå i elevhälsan.44Detta är särskilt problematiskt för barn som inte har föräldrar som orkar eller kan föra deras talan. Barn som på olika sätt lever i en utsatthet är i särskilt stort behov av att andra vuxna, som till exempel lärare eller personal inom elevhälsan, uppmärksammar deras situation och behov. Det kan dels innebära att skolan behöver kontakta socialtjänsten, dels att skolan kan behöva vidta åtgärder så att eleven kan tillgodogöra sig undervisning. Skolans stöd- och elevhälsoarbete behöver vara aktivt och välfungerande för att elevernas behov ska kunna mötas. Det gäller särskilt barn som har en utsatt situation hemma.

Det finns inte heller, vare sig i skollagen eller andra riktlinjer, något som tydligt definierar vad ”tillgång till elevhälsa” innebär i form av personalresurser. Detta har bland annat sin grund i att man har bedömt att utformningen av elevhälsan behöver kunna anpassas efter olika kommuners och skolors förutsättningar. Det har ansetts nödvändigt med ett visst utrymme för organisatoriska och innehållsliga lösningar som bäst passar lokala förutsättningar.45 Skolverket har dock konstaterat att det måste finnas tillgång till personal inom elevhälsan i den utsträckning som krävs för att skolan ska kunna ge eleverna de insatser de behöver, samt att personalen inom elevhälsan ska ha den utbildning som krävs för detta.46 Skolinspektionen har återkommande kritiserat många skolhuvudmän för brister i tillgången till elevhälsan.47 I utredningens kontakter har det lyfts att tillgång till och innehåll i elevhälsan inte bara styrs av regler och rutiner. De brister som finns är ofta kopplade till bristande resurstillsättning och svårigheter med att rekrytera personal.

5.10.3. Det finns utmaningar i att tillämpa kunskap

Utredningen har på olika sätt undersökt vilken typ av kunskaper som personal inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten har och behöver för att uppmärksamma och stödja barn som anhöriga. Resultatet av den genomförda kartläggningen utgör en del av detta under-

44SOU 2016:94 s. 257 samt Elevhälsa – Elevers behov och skolans insatser s. 17 ff. 45SOU 2021:11 s. 489. 46SOU 2021:11 s. 489. 47 Skolinspektionen, Årsrapport 2017 – Strategier för kvalitet och helhet i utbildningen, s. 4.

lag, tillsammans med övrig kunskap. Utredningen bedömer att resultatet av kartläggningen måste tolkas med viss försiktighet, främst på grund av det låga antalet svarande. Resultatet av kartläggningen bekräftar dock till viss del den bild som utredningen fått utifrån våra dialoger och av övrigt underlag. Till exempel är kunskaperna om barns situation och behov större i de verksamheter som utreder barnärenden inom socialtjänsten, än i verksamheter som främst handlägger ärenden avseende vuxna. Det är på många sätt naturligt, delvis på grund av att det formella krav som finns för personal som ska utreda barnärenden inom socialtjänsten, dvs. att handläggarna måste i första hand ha en socionomexamen. Den del av socialtjänsten som främst möter vuxna personer behöver dock ha kunskap om barn som lever i ett anhörigskap, hur barnen kan få stöd och var sådant stöd erbjuds om det inte går att tillgodose inom den egna verksamheten. Vidare visar kartläggningen att det alltjämt finns behov av att öka hälso- och sjukvårdens förmåga att uppmärksamma och stödja barn som är anhöriga. Detta stämmer också överens med vad som tidigare framkommit i rapporter.48

Utredningen ser dock att det på flera håll, framför allt inom regionerna, görs kontinuerliga utbildningsinsatser för personalen om barn som anhöriga. Personalen erbjuds bland annat utbildning i barns rättigheter och i hur man samtalar med barn. Det finns också relativt mycket kunskap tillgänglig att ta del av på nationell nivå, om barns utsatthet och om barns anhörigskap. Det gäller exempelvis hur barn påverkas av sina föräldrars svårigheter av olika slag, samt vilka risker och konsekvenser som detta kan medföra.

Forskare, yrkesverksamma och andra aktörer som utredningen haft kontakt med pekar dock på att det finns brister i implementeringen på regional och lokal nivå, och att kunskapen därför inte alltid når hela vägen fram till de yrkesverksamma inom de berörda verksamheterna. Svårigheter som framkommit är bland annat att det inte alltid är tydligt för aktörerna på regional och lokal nivå vilken kunskap som behövs. Brist på resurser och tid utgör också hinder för att använda sig av de kunskaper och metoder som man fått fortbildning i. Även om personalen har fått utbildning så överförs inte alltid kunskapen till rutiner eller arbetssätt i verksamheten. Det kan bland annat bero på bristande stöd från ledningsnivån i verksamheten. Att kun-

48 Se till exempel Anhöriga som ger vård eller stöd till någon de står nära – Underlag till nationell

strategi, s. 79 ff.

skap, arbetssätt och metoder implementeras på ett ändamålsenligt sätt är en grundläggande förutsättning för att dessa ska komma till användning i praktiken och därmed bli till nytta för barn och föräldrar. Det är således inte enbart en kunskapshöjning som behövs, utan arbetet behöver prioriteras och styras på ett tydligt sätt från beslutsfattare på olika nivåer inom både hälso- och sjukvården och socialtjänsten.

5.11. Överväganden och förslag

5.11.1. Socialnämnden ska erbjuda stöd och hjälp till barn som är anhöriga

Utredningens förslag: En ny bestämmelse föreslås i socialtjänst-

lagen för att förtydliga att socialnämnden ansvarar för att ett barn som är anhörig, får det stöd och den hjälp som barnet behöver.

Skäl för utredningens förslag

Av den nuvarande bestämmelsen i 5 kap. 10 § SoL framgår det inte uttryckligen att den omfattar barn. Bestämmelsen har därför främst tolkats som en skyldighet för kommunerna att erbjuda stöd till vuxna anhöriga, till exempel i form av samtalsgrupper, avlösning eller korttidsvistelse på boende. Det mesta anhörigstödet är således utformat för vuxna personer och deras behov.

Kommunerna och socialnämnderna har ett långtgående ansvar för att barn och unga växer upp under trygga och goda förhållanden. Det kan ske inom ramen för öppna insatser, men också i form av biståndsbedömda insatser som beviljas efter en utredning. Som vi redovisat tidigare är barn som anhöriga en relativt bred grupp och många barn uppmärksammas inte av verksamheter som riktar sig till vuxna. Det är viktigt att verksamheter som riktar sig till vuxna inom socialtjänsten har ett familjeperspektiv och uppmärksammar om det finns barn som kan ha behov av hjälp eller stöd.

Barnen nås inte heller alltid av det stöd som kan ges inom ramen för den sociala barn- och ungdomsvården. Det är generellt sett relativt få orosanmälningar som leder till utredning.49 Det är inte heller alla barn som är anhöriga som nödvändigtvis vill eller behöver bli föremål för en utredning hos socialtjänsten. Det kan dock leda till att barn som är anhöriga till någon som är sjuk eller har andra svårigheter riskerar att stå utan information och stöd, trots att de ofta har ett behov av det. Utredningen bedömer också att det är tveksamt om nuvarande lagstiftning är tillräckligt tydlig i förhållande till kraven i barnkonventionen. Sammantaget kan inte detta anses ligga i linje med socialtjänstens långtgående ansvar för att barn har rätt att växa upp under trygga och goda förhållanden.

Eftersom vi vet att barn som anhöriga är en riskgrupp för ohälsa, skadligt bruk eller beroende och andra svårigheter är stödet till dessa barn en viktig del av det förebyggande arbetet med barn och unga. Utan ett tydligt ansvar riskerar många barn att fortsatt leva i en situation som riskerar att påverka deras hälsa och utveckling negativt. Utredningen föreslår därför en ny bestämmelse som uttryckligen anger socialnämndens ansvar för barn som är anhöriga. Utredningen bedömer inte att begreppet ”barn som är anhöriga” behöver specificeras närmare i författningstexten. Barn som är anhöriga är en bred grupp. Det kan till exempel handla om barn vars föräldrar, syskon eller andra anhöriga har en beroendeproblematik, lider av en allvarlig fysisk eller psykisk sjukdom eller har en funktionsnedsättning. Det kan också handla om barn vars föräldrar är frihetsberövade eller har avlidit på grund av sjukdom, olycka eller genom suicid.

Med hänsyn till socialnämndens långtgående ansvar för barns rätt till stöd och hjälp bedömer dock utredningen att det saknas anledning att göra en uttömmande uppräkning i exakt vilka situationer barn som är anhöriga ska få stöd eller hjälp. En sådan avgränsning skulle riskera att begränsa socialnämndens ansvar på ett sätt som inte är ändamålsenligt. En avgränsning skulle också riskera att inskränka barns rätt till stöd och hjälp. Syftet med bestämmelsen är att barn som påverkas negativt av att vara anhörig till en familjemedlem eller annan närstående med allvarliga svårigheter ska kunna få information, stöd och hjälp vid behov. Utgångspunkten är således vilket

49 Cirka 50 procent av alla orosanmälningar leder till utredning. Socialstyrelsen, Anmälningar

om barn som far illa eller misstänks fara illa 2021 – Uppföljning och analys av utvecklingen, 2022.

behov som föreligger hos det enskilda barnet, om barnet påverkas negativt av anhörigskapet, inte exakt på vilket sätt barnet är anhörig.

Den nya bestämmelsen ska ses som ett komplement till övriga bestämmelser om socialnämndens ansvar för barn och unga. När det gäller barn som är utsatta för våld eller som är närstående till någon som utsatts för våld så anges socialnämndens ansvar för dessa barn sedan tidigare i en särskild bestämmelse, 5 kap. 11 § tredje stycket SoL. När ett barn är utsatt för våld behöver barnet också få skydd, och socialnämnden behöver då utreda på vilket sätt barnet kan få skydd samt stöd och hjälp.

Nämnden kan uppfylla sitt ansvar på flera sätt. Det kan bland annat handla om att verksamheter som riktar sig till vuxna behöver utveckla rutiner och arbetssätt att uppmärksamma barn som kan ha behov av information eller stöd. Föräldrar kan också behöva erbjudas stöd i att i sin tur informera och stödja barnen. Det kan också handla om information och insatser direkt till barn, samt mer familjeorienterade insatser.

Socialnämnden kan behöva rikta öppna insatser i form av information eller stöd till barn och unga som lever i olika typer av anhörigskap, så att barnen kan ta del av information och stöd på egen hand beroende på ålder och mognad. På så sätt kan socialnämnden öka möjligheterna för barn att på egen hand ta del av stöd, utan att föräldrarna nödvändigtvis är inblandade. Detta är särskilt viktigt för barn som av olika anledningar inte vill eller kan prata om sina svårigheter med föräldrarna. Socialtjänstens uppsökande och förebyggande arbete med barn och unga behöver också stärkas och utvecklas. Det kan bidra till att barn som är anhöriga i större utsträckning nås av information och stöd, eftersom dessa barn annars riskerar att förbises.

De barn som ibland brukar kallas för ”unga omsorgsgivare” kan behöva vägledning och stöd i hur socialnämnden eller andra aktörer kan stödja och hjälpa dem och deras familjer. Dessa barn tar ett oproportionerligt praktiskt och känslomässigt ansvar för sin familj och de riskerar många negativa konsekvenser på grund av detta.

Socialtjänsten kan också behöva samverka med skolan för att nå ut till barn och unga på ett bra sätt. Här bedömer utredningen att det är av vikt att elevhälsan samverkar med socialtjänsten och hälso-

och sjukvården. Nya bestämmelser om en förstärkt elevhälsa i skollagen kan främja ett sådant arbete.50

5.11.2. Hälso- och sjukvårdslagen förtydligas

Utredningens förslag: 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen för-

tydligas så att det framgår att vårdgivare ska vara skyldiga att erbjuda barn som är anhöriga information, råd och stöd. Skyldigheten ska även omfatta syskon. Kravet på varaktighet tas bort.

Skälen för utredningens förslag

Hälso- och sjukvårdslagen är utformad som en målinriktad ramlag, vilket innebär att den huvudsakligen innehåller bestämmelser om övergripande mål, ansvarsförhållanden och riktlinjer för hälso- och sjukvården.

Ordalydelsen av bestämmelsen i 5 kap. 7 § HSL uppfattas av många som otydlig. Skrivningen ”särskilt beakta…ett barns behov av…” ger upphov till frågor om innebörden av bestämmelsen. I tidigare förarbeten beskrivs knapphändigt på vilket sätt bestämmelsen är tänkt att tillämpas av verksamheterna. Utredningen noterar även att bestämmelsens ursprungliga ordalydelse var en annan när den infördes 2010. Då pekades det tydligare ut att det var ”hälso- och sjukvården” som särskilt skulle beakta ett barns behov av information, råd och stöd.51Den ursprungliga ordalydelsen av 5 kap. 7 § HSL ändrades 2017.

När olika verksamheter inom hälso- och sjukvården tillämpar bestämmelsen i praktiken i dag så sker det genom att de samtalar med föräldrarna om barnen och barnens situation. De stödjer föräldrarna att själva samtala med barnen om sjukdomen eller svårigheten. Verksamheter erbjuder även samtal direkt med barnen, och ibland erbjuds även stöd i andra former. Utredningen bedömer att det är svårt att se att syftet med bestämmelsen kan uppnås på något annat sätt. Vi håller dock med om att nuvarande ordalydelse är otydlig och

502 kap. 25 § skollagen. Se även direktiven till den pågående utredningen En förbättrad elev-

hälsa, dir. 2024:30. Utredningen ska redovisa sitt uppdrag senast den 7 mars 2025.

51 När 5 kap. 7 § HSL infördes 2010 hade den följande inledande lydelse ”Hälso- och sjuk-

vården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om…”. Bestämmelsen

ändrades när den nya hälso- och sjukvårdslagen trädde i kraft den 1 april 2017. Enligt förarbetena avsågs det enbart utgöra en språklig ändring (prop. 2016/17:43 s. 133).

att den även riskerar att förminska det ansvar som faktiskt ligger på hälso- och sjukvården. Utredningen bedömer därför att lagtexten behöver förtydligas så att det framgår vem som har ansvaret och att ansvaret specificeras och framgår av lagtexten. Utredningen bedömer att det är mest ändamålsenligt att det ansvaret ligger på varje vårdgivare. Vi bedömer också att det var avsikten med den ursprungliga bestämmelsen. Vidare bedömer vi att det behöver framgå av bestämmelsen att barnens behov inte bara ska uppmärksammas, utan barnen ska erbjudas information, råd och stöd. Det beskriver bäst på vilket sätt syftet med bestämmelsen kan uppnås.

Ändringen är avsedd att förtydliga att vårdgivare behöver uppmärksamma barnens eller syskonens situation och att det kan behöva leda till andra åtgärder från vårdgivarens sida. I många fall sker detta först genom att personalen med stöd av verksamhetsanpassade rutiner, i en vårdsituation, tar upp frågor om barn eller syskon med föräldrar och samtalar om barnens situation. Om det rör sig om yngre barn kan föräldern stödjas i att själv ge barnet eller syskonet lämplig information och stöd. Stödet kan också vara familjeorienterat. Stödet kan ges inom den egna verksamheten, men det kan också ske genom att barnet eller föräldrarna hänvisas till stöd som erbjuds av andra verksamheter eller aktörer, till exempel socialtjänsten. Det beror på hur familjens och barnets behov ser ut. Barnen kan även erbjudas information och stöd direkt från hälso- och sjukvården, anpassad efter barnets mognad och individuella förutsättningar. Om vårdgivaren uppmärksammar att barnet är, eller misstänks vara, utsatt för våld eller att barnet är närstående till någon som är utsatt för våld, behöver det leda till vidare åtgärder. Det kan bland annat handla om att göra en orosanmälan till socialtjänsten.52

Utredningen bedömer att dessa förtydliganden av bestämmelsen kan bidra till att säkerställa att barn i större utsträckning får den information och det stöd de har rätt till.

5214 kap. 1 § första stycket SoL samt 7 kap. 12 § HSLF-FS 2022:39.

Vilka anhöriga som omfattas av 5 kap. 7 § HSL

Dagens bestämmelse i 5 kap. 7 § HSL omfattar endast föräldrar eller andra vuxna personer som barnet bor varaktigt tillsammans med, till exempel en familjehemsförälder eller styvförälder. I förarbetena till bestämmelsen angavs att syskon inte borde inkluderas eftersom personkretsen då skulle bli alltför vid. Regeringen bedömde även att föräldrar eller andra vuxna som barnet bor tillsammans med skulle kunna beakta barnets behov av information, råd och stöd i tillräcklig grad om ett syskon var allvarligt sjukt.53

Utredningen har haft skäl att överväga om även syskon bör omfattas av bestämmelsen då många har anfört att dagens avgränsning inte är ändamålsenlig. Barn vars syskon till exempel blir allvarligt sjuka eller oväntat avlider är också anhöriga och kan behöva information och stöd. Det är inte säkert att föräldrarna förmår stötta det friska barnet i tillräcklig utsträckning. Många barn uppger också att de ofta hamnar i skymundan när ett syskon är sjukt eller har andra svårigheter. Kunskap visar att barn som har syskon som är allvarligt sjuka eller har omfattande funktionsnedsättningar löper risk att drabbas av egen psykisk ohälsa eller andra svårigheter. Av artikel 23 i barnkonventionen framgår det också att familjer, inbegripet syskon, ska få information och stöd om ett barn har en sjukdom eller funktionsnedsättning.54

Utredningen bedömer att det inte längre kan anses ändamålsenligt att utesluta syskon från bestämmelsens tillämpningsområde. Föräldrar kan behöva stöd för att kunna prata med sina barn om syskonens problem och barnen kan även behöva stöd för egen del. I de flesta fall kommer också syskonen vara minderåriga, det vill säga de är också barn. Utredningen bedömer mot bakgrund av vad som ovan anförts och i enlighet med principen om barns bästa att det behövs en lagändring som gör att bestämmelsen även omfattar syskon. Det innebär till exempel att verksamheter som behandlar allvarligt sjuka barn behöver uppmärksamma i vilken utsträckning dessa barn har minderåriga syskon som kan vara i behov av information och stöd. Det kan även röra sig om äldre syskon, som blivit myndiga, men som fortfarande bor hemma. Utredningen anser att begreppet syskon kan avse såväl hel- och halvsyskon som styvsyskon.

53Prop. 2008/09:193 s. 12. 54 Barnrättskommitténs allmänna kommentar CRC/C/GC/9 Rättigheter för barn med funktions-

nedsättningar (artikel 23) p. 41 samt SOU 2020:63 s. 932.

Utredningen vill i sammanhanget påpeka att när det gäller föräldrar och syskon så förutsätter en tillämpning av bestämmelsen inte att barnet bor tillsammans med föräldern eller syskonet. Avgörande för barnets behov av information och stöd är snarare familjebandet och relationen i sig. Bestämmelsen kan således vara aktuell även i de fall när föräldrar och barn bor i olika familjer men har umgänge, bor tillsammans växelvis eller i de fall då ett barn är placerat utanför det egna hemmet.

När det gäller andra vuxna personer som barnet bor tillsammans med har utredningen valt att ta bort ordet varaktigt då barn till exempel även kan bo växelvis med styvföräldrar. Syftet med bestämmelsen är dock alltjämt att det ska avses andra vuxna personer som barnet bor tillsammans med och som de har en föräldralik relation med, såsom styvföräldrar eller familjehemsföräldrar.

Sammantaget bedömer utredningen att lagändringarna kan bidra till att stärka förutsättningarna för att vårdgivare uppmärksammar och erbjuder information och stöd till alla barn som har behov av det, när deras nära anhöriga lider av sjukdom, har andra svårigheter eller avlider.

5.11.3. Patientsäkerhetslagen ändras

Utredningens förslag: 6 kap. 5 § andra stycket patientsäkerhets-

lagen ändras för att tydliggöra hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar i förhållande till vårdgivarens ansvar. Bestämmelsen ändras även så att den även omfattar syskon. ”Spel om pengar” läggs till i andra stycket 3, så att bestämmelsens ordalydelse motsvarar den i 5 kap. 7 § HSL. Kravet på varaktighet tas bort.

Skälen för utredningens förslag

Patientsäkerhetslagen syftar till att främja hög patientsäkerhet (1 kap. 1 § PSL). I lagen finns bland annat bestämmelser om vårdgivarens skyldighet att bedriva ett systematiskt patientsäkerhetsarbete. Lagen innehåller både bestämmelser som riktar sig till vårdgivarna och till hälso- och sjukvårdspersonalen. I lagen finns även definitioner vad som i den lagen avses med flera centrala begrepp, så som vårdgivare,

hälso- och sjukvårdspersonal och vårdskada. PSL innehåller flera bestämmelser som anger vilka skyldigheter hälso- och sjukvårdspersonal har.

Bestämmelsen i 6 kap. 5 § andra stycket PSL anger skyldigheter för hälso- och sjukvårdspersonalen i förhållande till barn som är anhöriga. Utredningen anser att det inte är tydligt varför man valde att införa två likalydande bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen respektive patientsäkerhetslagen när lagstiftningen infördes 2009. Vid denna tidpunkt fanns inte patientsäkerhetslagen, utan dess föregångare – lagen (1998:531) och yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, LYHS. LYHS innehöll bland annat i 2 kap. bestämmelser om skyldigheter för hälso- och sjukvårdspersonal. Dessa bestämmelser har sedan förts över till 6 kap. PSL.

Som framgår av avsnitt 5.11.2 bedömer utredningen att ansvarsfördelningen för barn som är anhöriga behöver tydliggöras. Ansvaret för att erbjuda information, råd och stöd är i första hand ett ansvar som ska ligga på varje vårdgivare. I det ansvaret ligger att vårdgivaren ska säkerställa att barn får information, råd och stöd, dels genom att ha rutiner för hur arbetet ska gå till, dels genom att det finns personal som har kunskap och möjlighet att utföra arbetsuppgifterna som följer av ansvaret.55 Mot bakgrund av den förslagna ändringen i hälso- och sjukvårdslagen anser dock utredningen inte att det är lämpligt, om ens möjligt, att lägga samma ansvar på hälso- och sjukvårdspersonalen. Bestämmelserna i HSL och PSL kan således inte längre vara likalydande.

Utredningen anser likväl att det är viktigt att tydliggöra att hälso- och sjukvårdspersonalen har ett ansvar att uppmärksamma dessa barn och det bör framgå av patientsäkerhetslagen. Beakta ersätts med upp-

märksamma för att modernisera och förtydliga ordalydelsen. Perso-

nalens ansvar enligt 6 kap. 5 § PSL innebär dock ingen inskränkning i vårdgivarens ansvar. Det handlar om att ansvaret är fördelat på olika nivåer. Om hälso- och sjukvårdspersonal får kännedom om, eller misstänker, att ett barn far illa är de dessutom alltid skyldiga att anmäla detta till socialnämnden.56

Vidare justeras bestämmelsen, på motsvarande sätt som i hälso- och sjukvårdslagen, så att även syskon omfattas. Begreppet varaktigt tas bort av samma skäl som i 5 kap. 7 § HSL.

55 Jämför 5 kap. 2 § HSL och 4 kap. 4 § SOSFS 2011:9. 5614 kap. 1 § första stycket SoL.

Utredningen har uppmärksammat att den lagändring som skedde 2017 av 5 kap. 7 § HSL avseende spel om pengar inte ledde till att motsvarande ändring gjordes av 6 kap. 5 § PSL. Utredningen bedömer att detta enbart är ett förbiseende och lägger därför nu till ”spel om

pengar” i andra stycket 3, så att bestämmelsens ordalydelse motsva-

rar den i 5 kap. 7 § HSL.57

5.11.4. Barn som anhöriga behöver omfattas av en nationell strategi

Utredningens förslag: Regeringen bör inkludera barn i den natio-

nella anhörigstrategin, alternativt bör det tas fram en särskild nationell strategi som omfattar barn som anhöriga. I samband med detta bör det göras en översyn av i vilken omfattning andra nationella strategier uppmärksammar och omfattar barn som anhöriga.

Skälen för förslaget

Syftet med den nationella anhörigstrategin är att stärka anhörigperspektivet inom vård och omsorg samt att göra stödet till anhöriga mer likvärdigt, flexibelt och individualiserat. Många aktörer har uppgett att det är en brist att den nationella anhörigstrategin inte omfattar barn. Barn som är anhöriga blir osynliggjorda och insatser riskera att enbart fokusera på vuxnas situation och behov. Utredningen delar den bedömningen och anser att det är svårförklarligt att barn inte omfattas av den nationella anhörigstrategin eftersom barn som anhöriga är en stor grupp som löper särskild risk för att utveckla egen ohälsa eller andra svårigheter. Det är därför angeläget att det finns en nationell strategi för att lyfta behov och åtgärder för denna grupp av barn på en strategisk nivå och på ett långsiktigt sätt.

Utredningen bedömer att detta kan göras på olika sätt, antingen genom att den nationella anhörigstrategin revideras till att omfatta barn, eller att det skapas en egen strategi för barn som anhöriga. Inom ramen för detta arbete bör det göras en översyn av i vilken mån övriga nationella strategier omfattar barn som är anhöriga och om

57 Regeringens proposition 2016/17:85 Samverkan om vård, stöd och behandling mot spelmiss-

bruk, se bland annat s. 24 ff.

dessa behöver revideras på något sätt. Den nationella strategin för politiken avseende alkohol, narkotika, dopning, tobak samt spel om pengar (ANDTS-strategin) innehåller stöd till barn som är anhöriga som ett prioriterat insatsområde.58 Barn som är anhöriga till föräldrar eller syskon med ett skadligt bruk eller beroende är dock bara en del av den större gruppen av barn som anhöriga. ANDTS-strategin lyfter således bara en viss grupp av barn, inte alla barn som riskerar att påverkas negativt av föräldrars svårigheter eller sjukdom.

Utredningen noterar vidare att det finns flera förslag i underlaget till en nationell strategi för psykisk hälsa och suicidprevention som berör barn som anhöriga.59 Även förslagen i utredningen om förslag till en samlad nationell strategi för att förebygga och bekämpa våld mot barn behöver beaktas i sammanhanget.60

5.11.5. Genomförandet av lagstiftningen avseende hälso- och sjukvården behöver följas upp nationellt

Utredningens förslag: Myndigheten för vård och omsorgsanalys

bör få i uppdrag att analysera och följa upp implementeringen av den befintliga hälso- och sjukvårdslagstiftningen om barn som anhöriga.

Skälen för förslaget

Bestämmelserna om barn som anhöriga i hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen började att gälla den 1 januari 2010. Trots att det nu gått en avsevärd tid sedan lagstiftningen trädde i kraft så finns det inte någon form av nationell uppföljning eller kartläggning som på ett heltäckande sätt visar hur lagstiftningen har implementerats i hälso- och sjukvården, eller vilka effekter den har fått. Utredningen har inte haft möjlighet att genomföra en sådan uppföljning inom ramen för vårt uppdrag. Olika aktörer har i våra kontakter lyft att det vore önskvärt med en tydligare bild av hur arbetet med imple-

58 En samlad strategi för alkohol-, narkotika-, dopnings- och tobakspolitiken samt spel om pengar

2022–2025, Skr. 2021/2022:213.

59Underlag till en ny nationell strategi för psykisk hälsa och suicidprevention, Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen, 2023. 60SOU 2022:70, En uppväxt fri från våld.

menteringen av bestämmelserna har gått i regionerna. Det framförs bland annat att det behövs för att identifiera eventuella behov av åtgärder, inte minst i form av stöd, till exempel ytterligare kunskap eller andra aktiviteter.

Även om det finns viss kunskap om läget så bedömer utredningen att det är en brist att det saknas en nationell uppföljning som visar om lagstiftningen har fått några konsekvenser, och i så fall vilka. Utredningen bedömer att sådan kunskap är fortsatt nödvändig om ytterligare analyser ska kunna göras av effekter och behov av ytterligare åtgärder. Utredningen bedömer även att en uppföljning sannolikt behöver ske med hjälp av flera olika metoder för att få en så komplett bild som möjligt. Det är också viktigt att uppföljningen utgår från syftet med lagstiftningen, att varje barn har rätt att bli uppmärksammat och få det stöd och den hjälp som han eller hon är i behov av.

5.11.6. Kunskapsstöd till handläggare inom socialtjänsten

Utredningens förslag: Regeringen bör ge Socialstyrelsen i upp-

drag att ta fram stödmaterial för handläggare inom socialtjänsten som handlägger ärenden avseende vuxna personer. Syftet med stödmaterial ska vara att öka kunskaperna om hur handläggarna kan uppmärksamma och stödja barn när deras föräldrar söker stöd hos socialtjänsten.

Skälen för utredningens förslag

Socialstyrelsen haft i uppdrag att ta fram ett stöd till kommunernas handläggare för ett mer individanpassat och likvärdigt stöd till anhöriga. I oktober 2023 publicerades ett kunskapsstöd som främst riktar sig främst till kommunernas handläggare inom socialtjänsten, men även till beslutsfattare, chefer, strateger och utredare. Kunskapsstödet innehåller ett mer konkret stöd i hur handläggare kan agera för att uppmärksamma och involvera anhöriga i olika situationer. Det finns bland annat förslag på frågor som kan användas i mötet med enskilda och anhöriga. Kunskapsstödet är utformat för att uppmärksamma och involvera vuxna personer som är anhöriga.61 Social-

61 Socialstyrelsen, Stöd till handläggare för att uppmärksamma och involvera anhöriga, 2023, s. 25 ff.

styrelsen har även ett pågående regeringsuppdrag som syftar till att stärka och utveckla stödet till barn som anhöriga.62

Mot bakgrund av vad som framkommit av kartläggningen och av övrigt underlag bedömer utredningen att det främst är personal i socialtjänsten som handlägger ärenden avseende vuxna personer som behöver förbättra och utveckla sin förmåga att uppmärksamma barn som är anhöriga. När en vuxen person söker stöd hos socialtjänsten är det viktigt att handläggaren har ett barnperspektiv och lyfter frågor om föräldraskap och barnens situation. Personalen behöver kunskaper hur detta kan göras och det behöver finnas anpassade rutiner för att uppmärksamma behov av stöd hos barnen och deras familjer. Detta behöver ske så tidigt som möjligt och utan att det nödvändigtvis behöver finnas någon misstanke om att barnet far illa. Handläggarna behöver även ha kunskap om vilka särskilda risker som finns för barn som är anhöriga, till exempel i form av ohälsa och våldsutsatthet. Genom att uppmärksamma vuxna personers föräldraskap och barnens situation kan barn som är anhöriga i större utsträckning upptäckas. Det är ytterst en fråga om att förverkliga tillämpningen av barnkonventionen, bland annat artikel 6 och 12, genom att barnen erbjuds ökad delaktighet och möjlighet att få information, hjälp och skydd vid behov.

Mot bakgrund av detta, samt att vi föreslår ett förtydligande i socialtjänstlagen om stöd till barn som är anhöriga, bedömer vi att Socialstyrelsen bör ges i uppdrag att närmare identifiera behovet och formerna för kunskapsstödet som i första hand ska rikta sig till handläggare som arbetar gentemot vuxna personer. Syftet ska vara att utveckla handläggarnas möjlighet och förmåga att upptäcka behov av stöd hos barn som är anhöriga och deras föräldrar.

5.11.7. Praktiskt stöd för tillämpning av lagstiftningen om barn som anhöriga inom hälso- och sjukvården

Utredningens förslag: Regeringen bör ge Socialstyrelsen i upp-

drag att ta fram stödmaterial för personal inom olika typer av verksamheter i hälso- och sjukvården i syfte att stödja implementering av 5 kap. 7 § HSL.

62Uppdrag att stärka och utveckla stödet till barn som anhöriga, S2021/03118 (delvis).

Skälen för utredningens förslag

Socialstyrelsen har pågående uppdrag med att stärka och utveckla stödet till barn som anhöriga. Myndigheten har inom ramen för uppdraget genomfört ett antal aktiviteter, varav en del aktiviteter syftar till att stärka barn som anhöriga generellt, medan andra är mer specifikt riktade mot olika målgrupper. Ett exempel är att myndigheten har tagit fram ett stödmaterial som ska ge stöd i arbetet att ta fram lokala processer och rutiner för att säkerställa att barn vars förälder har avlidit uppmärksammas och får den information, de råd och det stöd de behöver.63

Mot bakgrund av vad som framkommit av kartläggningen och av övrigt underlag som redovisas i tidigare avsnitt anser utredningen anser att det alltjämt behövs en förbättrad tillämpning av lagstiftningen om barn som anhöriga inom hälso- och sjukvården. Av kartläggningen framgår det också att det behövs olika typer av kunskap i ämnet hos personal i hälso- och sjukvården. Utredningen bedömer dock att det inte bara behövs allmänna kunskapshöjande åtgärder utan att det också behövs mer konkret stöd i hur lagstiftningen rent praktiskt kan tillämpas och förverkligas i verksamheterna. Det är ett arbete som behöver pågå kontinuerligt. I syfte att stödja konkret implementering bedömer utredningen att Socialstyrelsen bör få i uppdrag att ta fram ett lättillgängligt och målgruppsanpassat stödmaterial för personal inom hälso- och sjukvården. I uppdraget bör det ingå att närmare analysera lämpliga former för stödet, samt om stödet bör riktas till vissa grupper av personal eller vissa verksamheter inom hälso- och sjukvården. Stödet kan till exempel behöva anpassas utifrån vilket typ av problematik som patienten har, om det rör sig om en allvarlig sjukdom eller om det handlar om skadligt bruk och beroende. Syftet med stödet ska vara att praktiskt stödja fortsatt och kontinuerligt arbete med att uppmärksamma och stödja barn som är anhöriga och deras föräldrar i hälso- och sjukvårdens olika verksamheter.

63 Socialstyrelsen, Stärk stödet till efterlevande barn, Stödmaterial till hälso- och sjukvården för

att uppmärksamma och följa upp behoven hos barn som har mist en förälder, 2024, s. 4 ff. Arbetet

inom ramen för Uppdrag att stärka och utveckla stödet till barn som anhöriga, S2021/03118 (delvis).

5.11.8. Ökade kunskap om barn som anhöriga i skolan

Utredningens förslag: Regeringen bör ge Nationellt kompetens-

centrum anhöriga i uppdrag att sprida kunskap om barn som anhöriga bland personal inom elevhälsan och övrig relevant personal i skolan.

Skälen för utredningens förslag

Skolan är den samhällsinstitution som möter alla barn och det är där barnen spenderar en stor del av sin uppväxt. En del av personalen inom elevhälsan är hälso- och sjukvårdspersonal. Elevhälsan omfattas också av bestämmelsen i 5 kap. 7 § HSL. Utredningen bedömer att dock att inte bara personal inom elevhälsan behöver ha kunskap om barn som är anhöriga och tillämpa lagstiftningen. Elevhälsans arbete ska enligt skollagen bedrivas i samverkan med lärare och övrig personal och det förutsätter att även denna personal har kunskap om barn som anhöriga. Barnen lyfter också själva att de anser att vuxna i skolan generellt sett behöver bli bättre på att uppmärksamma deras situation och lotsa dem till stöd.

Barn som är anhöriga kan uppvisa olika tecken på att de har en problematisk situation hemma. De kan ha att svårt att orka med skolarbetet i den utsträckning som behövs. Det är också väl känt att en del av de barn som har en problematisk skolfrånvaro är barn som stannar hemma för att en förälder eller ett syskon är sjukt eller har andra svårigheter.64 En del barn kan visa tecken genom att de har svårt med kamratrelationer eller med att koncentrera sig på skolarbetet. För andra barn är det mindre synligt och svårare att upptäcka. Oavsett så kan barnen i många fall behöva stöd för må bättre och klara av skolan.

En förutsättning för att upptäcka barnens situation är att skolans personal har kunskap om barn som anhöriga, hur detta påverkar barnen och vilka behov av stöd de kan ha. Det är också viktigt att personalen har kunskap om våldsutsatthet hos barn, särskilt mot bakgrund av hur vanlig våldsutsattheten är hos barn vars föräldrar till exempel har ett skadligt bruk och beroende, eller psykisk sjukdom. Stödet från skolan kan handla om att elevhälsans personal involveras

64SOU 2016:94 s. 163.

och att skolpersonal får stöd i hur de kan samarbeta med barnet och föräldrarna. Det är också viktigt att personal i skolan känner till vilket stöd andra aktörer kan erbjuda och på vilket sätt skolan kan samverka med till exempel socialtjänsten och hälso- och sjukvården. Sedan den 1 juli 2023 har skollagen förtydligats med att elevhälsan vid behov ska samverka med hälso- och sjukvården och socialtjänsten.65

Utredningen bedömer mot denna bakgrund att det är viktigt att kunskapen om barn som anhöriga ökar även hos personal som arbetar i skolan, till exempel personal inom elevhälsan men även lärare och fritidspersonal. Regeringen bör därför ge Nationellt kompetenscentrum anhöriga i uppdrag att sprida kunskap om barn som anhöriga och hur skolan kan stödja dessa barn inom ramen för sin verksamhet, och i samverkan med till exempel socialtjänsten och hälso- och sjukvården. Uppdraget bör genomföras i samverkan med Socialstyrelsen och Skolverket.

5.11.9. Utveckla målgruppsanpassat föräldraskapsstöd

Utredningens bedömning: Regeringen bör genomföra tidigare

förslag om ökad tillgång till föräldraskapsstöd som lämnats av utredningen En uppväxt fri från våld, SOU 2022:70, särskilt förslaget om att Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd får i uppdrag att kartlägga förekomst och behov av målgruppsanpassade föräldraskapsstödsprogram

Sverige har en nationell strategi för föräldraskapsstöd. Viktiga grundläggande delar i strategin är att ett universellt stöd ska riktas till alla föräldrar, och att ett riktat stöd ska gå till föräldrar med riskfaktorer eller barn med beteendeproblem. Det universella stödet förväntas minska det stigma som förknippas med att söka stöd, men kan också fungera som en ingång till mer riktade insatser. Ett universellt stöd kan också minska behovet att riktade insatser.66 Föräldraskapsstöd är mångfacetterat både i sin struktur och form, och därför kan en nationell strategi stödja ett strukturerat, hållbart och långsiktigt arbete med dessa frågor.

652 kap. 25 § skollagen. 66 Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd, Fortsatt stöd i genomförande av nationell

strategi för ett stärkt föräldraskapsstöd, Slutrapport 2023, 2023, s. 12 f.

Utredningen noterar att flera förslag i utredningen En uppväxt fri

från våld (SOU 2022:70) handlar om en utveckling av, och ökad till-

gång till, föräldraskapsstöd. Utredningen anser att flera av dessa förslag ligger i linje med den typ av åtgärder som kan stärka stödet och skyddet för barn som är anhöriga. Som vi tidigare redogjort för är barn som är anhöriga en grupp som löper ökad risk att utsättas för våld i olika former. Det finns därför behov av riktat stöd till vissa riskgrupper, och individuellt stöd till familjer med etablerade problem. Vi bedömer i likhet med utredningen En uppväxt fri från våld att det, i syfte att förebygga att barn utsätts för våld, finns behov av ett samlat grepp för att säkerställa tillgången till målgruppsanpassat föräldraskapsstöd till olika grupper. Vi ser dock att behovet är bredare än att vara kopplat till våldsutsatthet. Föräldraskapsstöd är generellt viktigt även i andra situationer där föräldrar av olika anledningar har svårigheter som påverkar deras föräldraskap. Utredningen bedömer därför att regeringen bör överväga att genomföra de förslag som lagts tidigare, särskilt förslaget om att Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd får i uppdrag att kartlägga förekomst och behov av målgruppsanpassade föräldraskapsstödsprogram.67

5.11.10. Barn som anhöriga behöver uppmärksammas i det nationella hälsoprogrammet för barn och unga

Utredningens bedömning: Berörda myndigheter behöver upp-

märksamma barn som anhöriga i framtagandet av det nationella hälsoprogrammet för barn och unga. Programmet bör i relevanta delar möjliggöra att barnens situation uppmärksammas i ökad utsträckning och att de och deras föräldrar erbjuds relevanta insatser.

Sedan augusti 2023 har Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett nationellt hälsoprogram för barn och unga till och med 20 års ålder, tillsammans med Skolverket, Folkhälsomyndigheten, Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd, Specialpedagogiska skolmyndigheten samt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Kärnan i det nationella hälsoprogrammet för barn och unga ska bland annat utgöras av hälsobesök med undersökningar och hälsosamtal, och föräldraskapsstöd. Målet är att det ska finnas ett standardiserat

67SOU 2022:70 s. 787.

och kunskapsbaserat hälsoprogram som är likvärdigt över hela landet. I arbetet ingår att ta fram kunskapsstöd till de professioner som möter barn och unga och föreslå hur programmet ska genomföras. Programmet ska bidra till att förbättra den systematiska uppföljningen av barns och ungas fysiska och psykiska hälsa och göra det enklare att tidigt upptäcka ohälsa.68

Utredningen bedömer att ett nationellt hälsoprogram för barn och unga kan bidra till att upptäcka barn som är anhöriga, och öka möjligheterna att på ett mer likvärdigt sätt ge stöd till barn och föräldrar. Utredningen bedömer att ansvariga myndigheter i arbetet med att ta fram hälsoprogrammet behöver ta särskilt hänsyn till hur barn som är anhöriga kan uppmärksammas i större utsträckning av hälso- och sjukvården, socialtjänsten, skolan, elevhälsan samt andra berörda aktörer. Detta är särskilt viktigt eftersom barn som är anhöriga är en riskgrupp för egen ohälsa, och de är särskilt utsatta när det gäller till exempel psykisk ohälsa och våldsutsatthet.

5.11.11. Riktlinjer för hälso- och sjukvården behöver uppmärksamma och ta hänsyn till barn som anhöriga

Utredningens bedömning: Statliga myndigheter, regioner och

kommuner behöver uppmärksamma och synliggöra behov hos barn som är anhöriga inom ramen för arbetet med nationella kunskapsstöd för hälso- och sjukvården.

Det finns många olika typer av kunskapsstöd från en mängd olika aktörer. Vissa kunskapsstöd är framtagna av statliga myndigheter, andra av kommuner eller regioner, ytterligare andra av professionsföreningar. Begreppet kunskapsstöd kan användas som ett samlingsbegrepp för olika typer av stödmaterial. Några exempel på kunskapsstöd för hälso- och sjukvården är – Nationella riktlinjer – rekommendationer om behandlingar, under-

sökningar, arbetsmetoder och andra insatser i hälso- och sjukvården, tandvården och socialtjänsten. Tas fram och beslutas av Socialstyrelsen. Riktlinjerna ska ge vägledning för beslut och prioriteringar på gruppnivå i styrnings- och ledningsfrågor, och riktar

68 Socialstyrelsen, Slutrapport – Förstudie avseende ett nationellt hälsoprogram för barn och unga, 2022.

sig därför främst till beslutsfattare inom hälso- och sjukvården eller socialtjänsten. Riktlinjerna kan också vägleda personal i hälso- och sjukvården och socialtjänsten i vården och stödet för enskilda personer. – Nationella vårdprogram – beskriver och ger stöd för hur åtgärder

inom ett sjukdomsområde ska genomföras. Innehåller rekommendationer om till exempel utredning, behandling, omvårdnad, rehabilitering med mera. – Vårdförlopp – ett vårdförlopp anger kortfattat vad som ska göras,

i vilken ordning och när. Det beskriver en personcentrerad och sammanhållen vårdprocess som omfattar en hel eller en del av en vårdkedja. Vårdförloppet innehåller även indikatorer för uppföljning. – Vårdriktlinje för hälso- och sjukvård – omfattar och ger stöd om

hur en eller ett fåtal åtgärder ska genomföras. Den liknar det innehåll som finns i ett nationellt vårdprogram, men är mindre omfattande och innehåller endast en eller ett fåtal åtgärder relaterat till ett sjukdomsområde.

Anhörigas situation och behov av stöd av sjukvården uppmärksammas i flera nationella riktlinjer, vårdförlopp eller i andra typer av kunskapsstöd. I flera riktlinjer finns det skrivningar eller rekommendationer om att informera, involvera eller erbjuda stöd till anhöriga på olika sätt. I vissa fall avser rekommendationer även barn som är anhöriga. Utredningen bedömer dock att detta behöver utvecklas eftersom barn som är anhöriga måste synliggöras i större utsträckning och sjukvården har ett lagstadgat ansvar att uppmärksamma barnen och erbjuda dem stöd. Det finns också skillnader mellan olika vårdområden som inte nödvändigtvis är motiverade. Lagstiftningen omfattar en stor del av hälso- och sjukvården, och barnen kan behöva uppmärksammas och få stöd i många olika typer av situationer. Inte minst verksamheter som möter enbart vuxna patienter behöver denna kunskap. Detta krävs för att barnens situation ska uppmärksammas och för att barn som är i behov av stöd eller skydd ska få det. Detta har bland annat Socialstyrelsen konstaterat inom ramen för sina skade- och dödsfallsutredningar. Strukturer, såsom vårdprogram och styrsystem, behöver ge incitament att stödja ett barnfokuserat arbetssätt så att bestämmelsen om hälso- och sjukvårdens skyldighet att sär-

skilt beakta barns behov av information, råd och stöd i högre grad efterlevs.69

Utredningen delar denna bedömning och anser därför att behoven hos barn som är anhöriga måste uppmärksammas vid framtagandet av nya kunskapsstöd och riktlinjer, samt i samband med uppdateringar och revideringar. Anhörigperspektivet behöver inkludera barn, och ansvaret för att uppmärksamma, stödja och skydda barn behöver framhållas där det är relevant. Hälso- och sjukvårdens ansvar gentemot barn som är anhöriga behöver därför synliggöras och konkretiseras i nationella, regionala och lokala riktlinjer, kunskapsstöd och vid uppföljningar.

69Socialstyrelsens utredningar av vissa skador och dödsfall 2022–2023, s. 55.

6. Nationell anhöriglinje

Utredningen har haft i uppdrag att analysera behovet av och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur en nationell anhöriglinje av god kvalitet som ger tillgängligt stöd till anhöriga dygnet runt kan erbjudas.

För att kunna bedöma behovet har utredningen kartlagt i vilken mån befintliga stödlinjer tar emot och besvarar samtal från anhöriga. ”Stödlinje” har i utredningen definierats som ingångar för samtalsstöd exempelvis via telefon, chatt eller sms. Gemensamt är att det finns en människa som svarar, redo att ge stöd eller hänvisa till stöd. Stödsamtal kan definieras som stöd som ges via en stödlinje som antingen ”medmänskligt samtalsstöd” ofta utfört av volontärer eller ”professionellt samtalsstöd” utfört av anställd personal. Det professionella stödet ges av personer med relevant yrkesutbildning och erfarenhet av att ha arbetat med vägledning, stöd eller behandling på olika sätt. Det ingår i det professionella stödet att även ha kunskap om såväl hälso- och sjukvårdens verksamheter som socialtjänstens. Gemensamt för samtalsstödet i det här sammanhanget är att den som söker stöd kan vara anonym.

För att kunna erbjuda ett stöd för anhöriga som är tillgängligt dygnet runt finns i princip två vägar att välja enligt utredningens bedömning. Det ena sättet är telefon eller chatt som besvaras av någon professionellt utbildad person eller kunnig volontär. En sådan linje kan vara inriktad på att hantera alla frågor som finns inom ett visst område till exempel en viss diagnos eller också kan den vara inriktad på anhörigas situation utan koppling till den närståendes sjukdom. En linje kan finnas i offentlig eller civilsamhälles regi. Det andra sättet är en teknisk lösning, en så kallad portal, där information samlas in och erbjuds anhöriga på ett lätt tillgängligt sätt. Vi diskuterar i det följande båda dessa alternativ.

6.1. Befintliga stödlinjer

Det finns en stor mängd stödlinjer eller rådgivningslinjer. En del stödlinjer har till syfte att stödja personer med psykisk ohälsa och minska ensamhet. Andra linjer riktar sig ofta till särskilda grupper och drivs framför allt av organisationer inom ideell sektor och av patient-, brukar-, och anhörigorganisationer. Nationella stödlinjer finns även inom närliggande områden som exempelvis alkoholberoende, drogberoende, spelberoende, våldsutsatta, och brottsoffer. Gemensamt för de flesta är att de erbjuder möjlighet att vara anonym när man tar kontakt, och att de erbjuder stödsamtal som inte är att betrakta som vård och behandling. De fungerar snarare som en kompletterande lågtröskelinsats till befintlig vård och omsorg. En utmaning med att kartlägga det befintliga stödet till anhöriga är att många stödlinjer är inriktade mot ett särskilt ämnesområde, inte mot gruppen anhöriga. Anhöriga är dock en uttalad målgrupp för många stödlinjer. Organisationer som inte har en telefonlinje kan via sina lokala föreningar erbjuda stöd för anhöriga i anhöriggrupper. Organisationer som inte har en annonserad stödlinje tar ändå emot telefonsamtal från medlemmar i olika ärenden och hänvisar vidare om det behövs. Stödlinjer inom civilsamhällets organisationer bygger både på att de uppfattas som relevanta för sina medlemmar och på att de kan mobilisera volontärkrafter.

Folkhälsomyndigheten fördelar årligen medel till ett flertal ideella organisationer inom området psykisk hälsa och suicidprevention. För 2024 har Folkhälsomyndigheten fördelat 100 000 000 kronor för detta ändamål.

Stödlinjer med anhöriga som målgrupp

Det finns ett antal stödlinjer som riktar sig enbart eller delvis till personer som är anhöriga. Stödlinjerna syftar ofta till att stödja personer och anhöriga som lever med en viss typ av sjukdomar, som till exempel cancer, demens, psykisk ohälsa, missbruk. Det kan också handla om mans- och kvinnojourer eller personer som utsatts för sexuella övergrepp. Stödlinjen kan också vara riktad mot en särskild grupp som till exempel Äldrelinjen.

Anhöriglinjen

Anhöriglinjen startades 2009 av Anhörigas riksförbund, en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation. Anhöriglinjen bemannas av 22 volontärer med stor kunskap och erfarenhet kring anhörigas situation. De som svarar har utbildning som exempelvis sjuksköterskor, arbetsterapeuter, socionomer, läkare eller psykologer.

De allra flesta samtalen handlar om medmänskligt stöd och att få möjlighet att sätta ord på sin situation. De flesta kontakter, cirka 60 procent, vill också ha råd och stöd utifrån den situation de befinner sig i. Det kan innebära att stödja och motivera anhöriga att ta kontakter med vården och olika myndigheter. Det finns en stor osäkerhet bland dem som ringer kring hur vård och omsorgssystemen fungerar och vart man ska vända sig i olika frågor. En av tio vill fråga om lagstiftningen och rättigheter. En liten del av samtalen kommer från personer som arbetar inom vård och omsorg.

Alla samtal är anonyma men de flesta som ringer presenterar sig ändå. Verksamheten frågar inte efter ålder men uppskattningsvis är omkring 40 procent av dem som tar kontakt i åldern 45–64 år. Ungefär 35 procent är i åldern 25–44 år och 13 procent 65 år eller äldre. I övriga fall är den som ringer under 25 år eller åldern okänd.

En stor majoritet, cirka 75 procent, av dem som tar kontakt är kvinnor. I 24 procent av samtalen är den som ringer en partner. I 29 procent av samtalen är det en förälder, 15 procent ett vuxet barn, 10 procent ett syskon och 10 procent en vän eller kollega. Samtalen från barn är sällsynta och om barn ringer hänvisas de till Bris.

Anhöriglinjen är öppen några timmar per dag sex dagar i veckan. Under 2022 inkom 3 925 samtal och till och med november 2023 har det inkommit 3 365 samtal. Antalet mejl till Anhöriglinjen var 300 under 2022 och 207 till och med november 2023. Svarstiden på telefonsamtalen är under 45 sekunder.

Flest samtal har Anhöriglinjen på förmiddagarna oavsett veckodag. Samtalen på kvällarna onsdag och söndag är väl fördelade och ungefär lika många varje tidpunkt. Samtalen ökar ofta efter storhelger och semestrar. Det blir kö ibland och det finns missade samtal men de får uppmaning att ringa om igen. Anhöriglinjen uppger att de får väldigt få signaler om att det är svårt att komma fram. Tvärtom blir många förvånade över att få svar så snabbt.

På en direkt fråga från utredningen svarar ansvariga för Anhöriglinjen att verksamheten skulle behöva utökas. De samtal som registreras som obesvarade inkommer på tider som Anhöriglinjen ej är bemannad. Ambitionen är att både öka öppettiderna och kunna erbjuda samtal på fler språk än svenska och finska. Anhörigas riksförbund skulle också vilja utveckla en chattfunktion.

Anhöriglinjen får medel från Folkhälsomyndigheten inom uppdraget Verksamhetsbidrag för organisationer kring Suicidprevention. För 2023 beviljades Anhöriglinjen och Anhörighandboken 1 600 000 kronor. Medlen fördelas mellan Anhöriglinjens verksamhet och till Anhörighandboken för utveckling och uppdatering. Anhörigas riksförbund får även medel som anhörigorganisation från Socialstyrelsen.

Jourhavande medmänniska

Jourhavande medmänniska är en ideell förening, politiskt och religiöst obunden, som bedriver jourtelefon och chattverksamhet för alla människor som önskar någon att tala med. Ett särskilt jourtelefonnummer finns för verksamheten. Jouren är öppen för samtal alla kvällar och nätter och chatten på lördagar, söndagar, måndagar och tisdagar kl. 21–24. Samtalen tas emot anonymt. Föreningens kostnader uppgår årligen till i storleksordningen 350 000 kronor. Kostnaderna avser telefonväxel, rekrytering och utbildning av medlemmar, information och arbetsmöten. Inga löner eller arvoden betalas ut. Socialstyrelsen tillsammans med Stockholms stift är föreningens huvudsakliga bidragsgivare. Bidrag kommer även från företag och privatpersoner.

Föreningen Mind

Föreningen Mind driver flera stödlinjer. De som svarar är volontärer och alla har genomgått utbildning i Minds regi i grundläggande kunskaper om psykisk ohälsa och hur man genom ett medmänskligt samtal kan lyssna och stötta en person som är ung. Samtalen är anonyma. Samtliga linjer tar emot samtal från personer som är anhöriga på olika sätt. Det är dock svårt att ange till vilken grad samtalen hänger ihop med ett anhörigskap. Stödlinjerna hade 2022 en kostnad på drygt 55 000 000 kronor. Under året besvarades 86 000 samtal.

Självmordslinjen riktar sig till dem som har suicidtankar eller har en närstående med sådana tankar. Linjen finns även som chatt och är öppen dygnet runt, varje dag. Föräldralinjen är till för den som behöver reflektera över sin roll som förälder eller som är orolig för sitt barn eller ett barn i ens närhet. Föräldrar som ringer kan känna sig osäkra i sin föräldraroll eller är en nära vuxen till ett barn vars situation man oroar sig för. På Föräldralinjen får man möjlighet att både ställa frågor och bolla tankar för att hitta nya förhållningssätt och vägar till en bättre situation. De som svarar har lång erfarenhet av arbete med barn, ungdomar och föräldrar och har utbildning som psykologer, socionomer eller psykoterapeuter. Alla som svarar arbetar ideellt som volontärer.

Äldrelinjen är öppen måndag till fredag 8–19 samt lördag till söndag 10–16 och är bemannad av utbildade volontärer. Linjen erbjuder främst medmänskligt stöd, någon som lyssnar. Vid behov hänvisar volontärerna vidare till annat eller professionellt stöd. Samtalen till linjen är anonyma.

Livslinjen är öppen för personer mellan 16 och 25 år. De som svarar är volontärer och alla har genomgått utbildning i Minds regi och har grundläggande kunskaper om psykisk ohälsa och hur man genom ett medmänskligt samtal kan lyssna och stötta en person som är ung. Samtalen är anonyma.

Cancerlinjen

Cancerlinjen svarar på frågor från alla som behöver prata om frågor kopplade till cancer, oavsett om man är eller har varit sjuk själv, är närstående eller om man har mer generella frågor. Cancerlinjen bemannas av legitimerade sjuksköterskor som är specialiserade inom onkologi och med lång erfarenhet av cancervård. Kontakten är anonym och kostnadsfri. Cancerlinjen erbjuder information, stöd och vägledning. Drygt 8 300 personer kontaktade Cancerlinjen under 2022. Av dessa kontakter är 31 procent anhöriga. Därefter är det personer med cancer, 26 procent, och personer med symtom, 24 procent. Ungefär 70 procent av dem som kontaktar Cancerlinjen är kvinnor och när det gäller anhöriga utgör kvinnorna närmare 80 procent.

De vanligaste frågorna handlar om sjukdomsinformation och om behandlingar. Ungefär två av fem behöver känslomässigt stöd. Var femte person har frågor om vården. De som är anhöriga har ofta frågor och funderingar om specifika diagnoser, sorg och frågor om ärftlighet. De som själva är sjuka frågar ofta om sina rättigheter i vården, om behandlingar och biverkningar.

Alkohollinjen

Alkohollinjen är en nationell verksamhet som drivs av Beroendecentrum Stockholm på uppdrag av Folkhälsomyndigheten. Tjänsten är kostnadsfri och de som kontaktar linjen kan vara anonyma. Det finns också en webbaserad stödtjänst, Alkoholhjälpen, som erbjuder samma typ av stöd som Alkohollinjen fast via nätet. Alkoholhjälpen ger fakta om alkohol och har två diskussionsforum, ett för anhöriga och ett för användare. Det finns även möjlighet att gå ett självhjälpsprogram och skriva till rådgivare för att ställa frågor och få stöd.

Alkohollinjen har öppet varje helgfri måndag – torsdag 11–19, samt helgfria fredagar 11–16. Stödlinjen bemannas av beteendevetare och socionomer med kunskap om beroendesjukdom. Det är sammanlagt sju heltidstjänster, men ingen arbetar heltid enbart med att svara på samtal.

Under 2022 uppmättes antalet in- och utgående telefonsamtal under hela dygnet (inklusive samtal under stängda tider) till 10 534. I snitt kom det in 878 samtal i månaden. Flest inkomna samtal var under juli och augusti, då 1 045 och 1 067 samtal ringdes till Alkohollinjen. Antalet genomförda rådgivande samtal var 3 337. Av dessa var 2 526 unika inringare, det vill säga 811 samtal var med återkommande personer. Medellängden på samtalen var 23 minuter.

Anhöriga utgör en stor del av de personer som kontaktar Alkohollinjen, uppåt 40–50 procent av samtalen. Anhöriga har ofta ett stort behov av information om beroendesjukdom. Samtalen från anhöriga tar ofta längre tid att besvara, dels för att de har många frågor, dels för att de är psykiskt, socialt och ekonomiskt tyngda av situationen.

Droghjälpen

Droghjälpen erbjuder anonymt och kostnadsfritt stöd till den som använder droger eller som är orolig för någon i sin närhet som använder droger. Tjänsten startades 2018 och drivs av Beroendecentrum Stockholm med finansiering av Region Stockholm. Telefonlinjen tar emot samtal från hela landet och är öppen måndagar och torsdagar kl. 9–16. De anställda har tystnadsplikt, och den stödsökande är helt anonym. De anställda kan inte se telefonnummer eller IP-adress. Bemanningen utgörs av 1,5 heltidstjänster. Alla rådgivare på Droghjälpen är utbildade för att ge stöd till personer som använder droger och deras anhöriga, och är beteendevetare eller sjuksköterska i grunden. De har stor kunskap och erfarenhet av beroendevård. Stödet baseras på metoder från motiverande samtal (MI) och kognitiv beteendeterapi (KBT).

År 2002 uppmättes antalet in- och utgående telefonsamtal under hela dygnet (inklusive samtal när linjen är stängd) till 3 864. I snitt kom det in 322 samtal varje månad, flest under juli 379 och augusti 361 samtal. En stor del av samtalen kommer fortfarande in när linjen är stängd och antalet rådgivande samtal var 1 012. Under hösten 2022 gjordes ett pilotprojekt för att testa kvällsöppet en dag i veckan, men ingen permanent förändring av öppettiderna gjordes då det inte nyttjades i tillräckligt stor utsträckning.

Droghjälpen erbjuder även stöd via en anonym digital tjänst. Det finns också webbforum, självhjälpsprogram samt forum för anhöriga. Verksamheten drivs av Beroendecentrum Stockholm på uppdrag av region Stockholm. Kostnaden för att driva Alkohollinjen, Droghjälpen och tillhörande digitala plattformar uppskattas till cirka 5–6 miljoner per år.

Riksförbundet Attentions anhörigtelefon

Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som ADHD, autism, språkstörning och Tourettes syndrom. Anhörigtelefonen bemannas av ideell personal med kunskap inom neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och som även har egen erfarenhet av att vara anhörig. De svarar på frågor och kan även hänvisa vidare vid behov. Attentions anhörigtelefon är öppen för alla men de prioriterar samtal från

organisationens egna medlemmar. Anhörigtelefonen är öppen kvällstid tre dagar i veckan. Samtalslängden brukar begränsas till 30 minuter per samtal.

Demensförbundets rådgivningstelefon

Demensförbundet är Sveriges största organisation för personer med demenssjukdom eller kognitiv sjukdom och deras anhöriga. De arbetar för att förbättra förhållandena för demenssjuka och deras anhöriga och har 110 lokalföreningar runt om i Sverige, med cirka 9 000 medlemmar. Förbundet har en rådgivningstelefon som är öppen två timmar per dag sex dagar i veckan. Rådgivningen kan ge information, råd och vägledning till personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Frågorna kan avse såväl medicinska som juridiska frågor, samt frågor om samhällets stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Föreningen har ekonomiskt stöd som anhörigorganisation från Socialstyrelsen.

Anhörigföreningen för närstående till alkohol- och drogberoende

Anhörigföreningen för närstående till alkohol- och drogberoende (AHFAD) är en ideell förening som erbjuder hjälp till personer som lever nära, eller känner någon som är, eller har varit, beroende av alkohol eller andra droger. Föreningen grundades år 1997 av anhöriga i samarbete med Nordhemskliniken i Göteborg.

Föreningen har gruppverksamhet för anhöriga, men erbjuder även individuella samtal via telefon eller video till medlemmar. Samtalen utförs av utbildad personal som har egen erfarenhet av anhörigproblem och medberoende. Den som ringer kan vara anonym. Telefonlinjen är öppen under kontorstid på vardagar. På andra tider kan meddelande lämnas på telefonsvarare. Verksamheten finansieras via medlemsavgifter och frivilliga bidrag.

Stödlinjen för spelare och anhöriga

Stödlinjen för spelare och anhöriga erbjuder kostnadsfri rådgivning till den som har problem med spel om pengar eller är anhörig till någon som spelar på ett sätt som skapar problem. Linjen erbjuder individanpassad rådgivning och stöd via telefon och chatt, anonymt. Linjen och chatten är öppna helgfria dagar från kl. 9.00 till 19.00, 17.00 eller 15.00. Stödlinjen är nationell men drivs av Stockholms läns sjukvårdsområde genom Centrum för psykiatriforskning på uppdrag av Socialdepartementet. Stödlinjen är även en informationsresurs för personer som arbetar inom hälso- och sjukvård, frivilligorganisationer och allmänheten.

6.2. Stödlinjer för barn och unga

När det gäller barn finns det några organisationer som erbjuder stöd via telefon eller chatt till barn och unga. Vissa av dem är specifikt inriktade mot barn som är anhöriga.

Barnens rätt i samhället, Bris

Bris har ansvar för det europeiska hjälpnumret 116 111 i Sverige vilket innebär att Bris erbjuder en nationell stödlinje för barn. Numret 116 111 och den hjälp som kan ges där är väl känt bland barn och unga. Det stöd som Bris erbjuder är helt byggt på professionella resurser. Alla som svarar på samtal från både barn och vuxna är kuratorer eller psykologer. Bris stödjer barn och unga på flera sätt, bland annat via en stödlinje dit barn kan ringa, skicka sms, chatta eller mejla dygnet runt. Under 2022 tog Bris emot drygt 44 000 samtal och en stor del av samtalen handlade om olika symtom på psykisk ohälsa och dåligt mående. Samtalen är anonyma och stödverksamheten bemannas av anställda kuratorer. En stor del av samtalen, cirka 2 500, handlar specifikt om att barnen berättar om hur vuxnas svårigheter påverkar dem. Samtalen handlar om föräldrar eller andra vuxna som har psykisk eller fysisk ohälsa, missbruk eller arbetslöshet eller ekonomiska problem. Det är vanligt att samtalen som handlar om barnets egna dåliga mående visar sig ha en nära koppling till svårigheter som barnets föräldrar har.

Maskrosbarn

Maskrosbarn är en barnrättsorganisation som sedan 2005 har arbetat med att förbättra levnadsvillkoren för de barn i Sverige med föräldrar som har ett missbruk, en psykisk sjukdom eller som utsätter dem för våld. Organisationen vänder sig till barn och unga mellan 13 och 19 år. De erbjuder stöd i Stockholm, Göteborg och Malmö.

Maskrosbarn erbjuder ett digitalt stöd via chatt till barn och unga. Chatten är öppen måndag till torsdag samt söndagar 20–22. Chatten bemannas av volontärer som har egen erfarenhet av att växa upp som maskrosbarn. Under 2022 genomfördes 972 samtal via chatten. Det finns också möjlighet för barnen att boka ett digitalt möte med en kurator.

Maskrosbarn har ett flertal anställda, men en stor del av stödverksamheten bedrivs av volontärer. Alla som arbetar med att möta barn inom organisationen identifierar sig själva som maskrosbarn, vilket betyder att de själva har växt upp i familjer med föräldrar med missbruk, psykisk sjukdom eller har blivit utsatta för våld av en förälder. Identifikation mellan barnen och de vuxna är en viktig del av Maskrosbarns stöd.

Jourhavande kompis

Jourhavande kompis är en digital stödchat som drivs av Röda Korset. Chatten är öppen varje dag för barn och unga upp till 25 år som behöver någon att prata med. De som svarar i chatten är unga volontärer som ger stöd, lyssnar och ställer frågor. Volontärerna pratar svenska, engelska samt dari. Många samtal handlar om oro, ångest och psykisk ohälsa. Under 2022 besvarade verksamheten 1 722 samtal.

Stiftelsen Trygga barnen

Stiftelsen Trygga Barnen är en ideell organisation som stödjer barn och unga upp till 25 år. Organisationen riktar sig till dem som lever i eller har växt upp i en familj där någon har problem med missbruk. Organisationen erbjuder stödchatt via Snapchat, under kvällstid fyra dagar i veckan. Man ger även stöd via telefon på dagtid, samt via sms

och mejl. De som kontaktar har möjlighet att vara anonyma. Totalt under 2022 hade man 2 321 stödkontakter i chatten.

De som arbetar i stödverksamheten är volontärer och har egna erfarenheter av att vara anhörig till någon med missbruk och psykisk ohälsa. Trygga barnen har också volontärer, Trygga hjältar, runt om i landet. De ska fungera som en länk mellan barnen och stödet i den kommun där volontären verkar. Barn och ungdomar kan kontakta dessa volontärer via Instagram för att få stöd och rådgivning.

Under 2021 hade Trygga barnen åtta heltidsanställda och fem deltidsanställda, samt cirka femtio aktiva volontärer. Marknadsföring av Trygga barnens verksamhet sker bland annat via föreläsningar i skolor samt för vuxna. Verksamheten finansieras via bidrag från myndigheter, stiftelser, fonder, företag och privatpersoner.

6.3. Behov av en ny stödlinje för anhöriga

6.3.1. Vad söker anhöriga för stöd via stödlinjer?

I Folkhälsomyndighetens rapport om sitt uppdrag att genomföra en kartläggning av rådgivning och stöd via telefon och webb inom narkotika- och dopningsområdet med mera beskrivs anhöriga som en bortglömd men viktig grupp som bör utgöra en betydande målgrupp för stödlinjen.1 Anhöriga behöver dels stöd för att förbättra sitt eget mående dels råd kring hur man kan bemöta sin närstående för att få till stånd beteendeförändringar. Det senare gäller inte minst föräldrar till barn som kanske är på väg in i ett skadligt drogbruk.

Utredningen har inte haft möjlighet att göra någon heltäckande behovsanalys av en nationell stödlinje för anhöriga. Det går dock att konstatera att anhöriga utgör en stor andel av de personer som i dag kontaktar befintliga stödlinjer. För vissa stödlinjer utgör anhöriga en majoritet av kontakterna. Stödet ges på olika sätt, via telefon men också via digitala kanaler som chatt, forum eller webbaserade meddelanden.

Vid inventeringen av det befintliga utbudet är det tydligt att anhöriga kontaktar det stöd som man uppfattar passar in på den egna livssituationen. Det kan handla om ett specifikt stöd för att man

1 Folkhälsomyndighetens Återrapportering av regeringsuppdrag att föreslå åtgärder för hur ett natio-

nellt dopningsförebyggande arbete kan bedrivas framöver, Folkhälsomyndigheten 2020.

bättre ska förstå den närståendes sjukdom eller tillstånd. Det kan också handla om ett medmänskligt stöd i situationen som anhörig.

Om man har en närstående som drabbats av cancer kontaktar man Cancerlinjen, om man är anhörig till någon med ett skadligt bruk av alkohol så kontaktar man Alkohollinjen. I de dialoger som utredningen har haft med föreningar och andra aktörer lyfts just denna aspekt som viktig – att många anhöriga vill prata med någon som förstår den specifika situation man befinner sig i. Anhöriga vill också få information om till exempel specifika sjukdomstillstånd som stroke, demenssjukdomar eller Parkinsons sjukdom. De kan också vilja veta mer om hur man ska hantera en närstående med exempelvis psykisk ohälsa, suicidalitet eller skadligt bruk eller beroende, ett drogmissbruk. Detta ställer krav på att de som svarar har erfarenhet av området, antingen som profession eller baserat på egna erfarenheter. De flesta stödlinjer bemannas i dag av professionella som till exempel onkologisjuksköterskor eller av volontärer med egen erfarenhet till exempel som anhörig.

Anhöriga behöver också ett allmänt inriktat medmänskligt stöd. Behovet är inte kopplat till den närståendes sjukdom utan det handlar om behovet av personligt eller medmänskligt stöd som en konsekvens av den närståendes situation. Behovet av stöd till anhöriga för egen del är inte alls mindre eller sekundärt. När anhöriga söker eller kan ta emot stöd för egen del så kan det bero på att tidpunkten är lämplig och att oron för den närstående inte längre tar all uppmärksamhet.

6.3.2. Anhörigas behov av stöd via telefon eller chatt

Anhöriga är inte en homogen grupp, utan består av ett brett spektrum av människor i olika åldrar, i olika situationer och med olika bakgrund och resurser. Ett anhörigskap kan ha likheter, men det är ofta stor skillnad mellan att till exempel vara ett minderårigt barn till en svårt sjuk förälder eller att vara gift med en person som har ett alkoholmissbruk. Utredningen bedömer att anhöriga i första hand efterfrågar ett målgruppsanpassat stöd.

Det är svårt att dra några säkra slutsatser om i vilken utsträckning befintliga stödlinjer i dag når anhöriga som har behov av en kontakt med en stödlinje. Det är också svårt att dra några säkra slutsatser om

i vilken utsträckning anhöriga försöker kontakta en stödlinje, men inte lyckas på grund av kö eller brist i tillgänglighet. Brist på tillgänglighet kan till exempel handla om otillräckliga öppettider. Andra hinder kan vara att linjen inte kan ta emot samtal från en person med en hörselskada eller att den inte hanterar andra språk än svenska. Att anhöriga inte kontaktar en stödlinje kan också handla om att de inte känner till det befintliga utbudet.

I vissa kontakter med befintliga stödlinjer har de som bedriver verksamheten uppgett att de testat att utöka sina öppettider på till exempel kvällar eller nätter, men att detta sedan avbrutits då antalet kontakter varit för lågt. Vissa menar att det är ett medmänskligt stöd som främst kan behövas till exempel nattetid.

Vilken typ av stöd som anhöriga efterfrågar i kontakt med stödlinjer varierar. Det handlar ofta om att man behöver prata om sin situation, att någon lyssnar. Det handlar lika ofta om specifika frågor om till exempel diagnoser eller behandlingar. Anhöriga efterfrågar också vägledning och råd om hur olika situationer kan hanteras och vart man kan vända sig för att få hjälp. Frågorna kan också handla om juridiska och ekonomiska frågeställningar som uppstått.

Något förenklat kan anhörigas behov när de kontaktar någon stödlinje beskrivas som att de främst söker information och kunskap. De vill även få råd om vart de kan vända sig för att få veta mer eller bara komma i kontakt med någon som lyssnar.

Behov av stöd för egen del

Anhöriga har också behov av stöd för egen del. Det handlar dels om situationen som sådan att vara anhörig till någon som kanske har drabbats av svår sjukdom. Känslorna kan vara många och svåra att hantera på egen hand. Bekräftelsen av något man kanske anat blandas med känslor av tynande hopp och sorg över att det faktiskt är så. Dels handlar det om alla praktiska frågor som måste ordnas upp. Många behöver rådgivning för att kunna komma fram till beslut. Dessa situationer behöver mötas på olika sätt.

När någonting nyligen hänt en närstående person är det svårt för anhöriga att sätta de egna behoven främst. Det är omvittnat svårt att nå anhöriga med information under en akut fas. Det kan helt enkelt vara för svårt att ta in just då. Information behöver lämnas flera gånger

och vid olika tillfällen. När exempelvis det akuta skedet i den närståendes sjukdom stabiliserats eller när samordningen av insatser fungerar så blir det möjligt för anhöriga att ta emot eller söka stöd för de personliga behoven. Blir anhöriga inte involverade och delaktiga i planeringen av vården eller omsorgen så kan de beslut som fattas brista i anpassning till de anhörigas situation och önskemål. Det kan leda till situationer där det kan vara svårt för anhöriga att säga nej eller ifrågasätta beslut som fattas utan att man varit delaktig. Här är det viktigt att ha någon att prata med och för att få råd och stöd.

6.4. En nationell anhöriglinje bör inte inrättas

Utredningens bedömning: En ny nationell anhöriglinje bör inte

inrättas.

Skälen för utredningens bedömning

Anhöriga är inte en enhetlig grupp. De har många olika typer av frågor som ofta kräver särskilda kunskaper eller erfarenheter för att bemötas på ett bra sätt. En nationell stödlinje för alla anhöriga skulle behöva kunna svara på frågor om specifika sjukdomar, frågor om särskilda situationer kopplat till beroende eller våld, juridiska frågeställningar och kunna erbjuda medmänskliga samtal.

BRIS är sedan några år tillbaka den nationella stödlinjen för barn. Utredningen bedömer att BRIS får många samtal som på något sätt är kopplade till att barnen är anhöriga. Även andra organisationer besvarar samtal från barn och unga som är anhöriga.

Befintliga stödlinjer besvarar i dag i stor utsträckning samtal och andra kontakter från anhöriga. Utredningen bedömer att det vore mer ändamålsenligt att stödja de stödlinjer som redan finns, i stället för att inrätta en ny nationell stödlinje för alla olika typer av anhöriggrupper.

Utredningen har inte kunnat konstatera att det finns något generellt behov av en stödlinje för anhöriga som är tillgänglig dygnet runt. I de kontakter som utredningen har haft med befintliga stödlinjer tyder en del på att det kan finnas behov av stärkt kapacitet under

befintliga öppettider. Det kan också finnas behov av att utöka öppettiderna. Behoven kan dock skilja sig åt mellan olika stödlinjer.

Det skulle bli ett mycket omfattande och komplext uppdrag att inrätta och bemanna en nationell anhöriglinje med uppgift att ta emot frågor om såväl särskilda sjukdoms- som situationsspecifika ämnen samt ge anhöriga personligt stöd och rådgivning. Det skulle krävas en bemanning bestående av ett stort antal professionellt utbildade rådgivare. En nationell anhöriglinje med en bemanning på fem personer beräknas kosta cirka 6 000 000 kronor per år, om den har öppet under kontorstid. En dygnet runt öppen linje bemannad med fem personer beräknas kosta cirka 25 000 000 kronor per år. En dygnetruntöppen linje med högre kapacitet, sju personers bemanning, beräknas kosta cirka 33 000 000 kronor per år. I samtliga alternativ tillkommer investeringskostnader.

Regeringen har i mars 2024 beslutat inrätta en nationell stödlinje inom området psykisk hälsa och suicidprevention. Stödlinjen ska vara öppen dygnet runt och tjänsten ska utgöras av telefon- och webbaserade stödinsatser utan kostnad för den enskilde. Folkhälsomyndigheten får 22 000 000 kronor för att via en utvald aktör inrätta den nationella stödlinjen. Syftet är att erbjuda ett professionellt och anonymt samtalsstöd till personer med psykisk ohälsa och suicidalitet samt till anhöriga och närstående. Ambitionen är att den ska nå ut brett och att den ska fungera som ett komplement till regionernas hälso- och sjukvård. Vi bedömer att denna satsning ligger i linje med vår bedömning av behovet av målgruppsrelaterat stöd till olika grupper och deras anhöriga.

Mot bakgrund av vad som framkommit bedömer utredningen att det inte vore ändamålsenligt eller effektivt att föreslå en ny nationell anhöriglinje som är tillgänglig dygnet runt. Utredningen bedömer att det är mer effektivt att staten stödjer utvecklingen på andra sätt. Vi föreslår därför i stället ett ökat stöd till anhörigorganisationer i syfte att öka deras möjligheter att erbjuda stöd via telefon, chatt eller liknande, samt att det inrättas en lätt tillgänglig informationsportal för anhöriga.

6.5. Riktat statsbidrag till stödlinjer för anhöriga

Utredningens bedömning: Regeringen bör anslå ytterligare medel

till anhörigorganisationer för att de i ökad utsträckning ska kunna besvara frågor och samtal från anhöriga via telefon, chatt eller liknande.

Skälen för utredningens bedömning

Vi ser behov av att öka tillgängligheten till information, kunskap och personligt stöd för anhöriga. Möjligheten för anhöriga att kontakta stödlinjer som utgår från den närståendes problematik är viktig så att anhöriga kan får svar på specifika frågor. Det är även viktigt för anhöriga att kunna prata om sin situation så att de kan bli hänvisade till rätt hjälp eller stöd innan de drabbas av egen ohälsa.

De anhörigorganisationer som i dag tar emot stöd enligt förordningen (2011:1151) om statsbidrag till organisationer som stödjer dem som vårdar och hjälper någon närstående har en viktig roll i stödet till anhöriga. Socialstyrelsen lämnade 2024 bidrag till 12 organisationer. Det fördelades 16 miljoner kronor, varav 13 miljoner till verksamhetsbidrag och 3 miljoner till grundbidrag under 2024.

Flera av organisationerna som får stöd enligt nämnda förordning utgår från en särskild diagnosbild, men de bedriver också stödverksamhet riktad till anhöriga. Flera av organisationerna bedriver någon form av stödlinje eller rådgivning via telefon eller digitalt. De som svarar på frågorna kan vara erfarna volontärer men också professionella som till exempel demenssjuksköterskor. Det stöd som organisationerna ger kan handla om många livsområden som till exempel kunskap om sjukdomar, hjälpmedel, habilitering och rehabilitering. Stödet kan även handla om arbetsliv, familjeliv, juridik och avlastning.

I utredningsarbetet har det visat sig att det kan finnas behov av att utöka kapacitet eller öppettider för olika typer av stödlinjer. Vi anser dock inte att det bör inrättas en ny nationell anhöriglinje, utan att det vore mer ändamålsenligt att stödja befintliga stödlinjer för anhöriga. Utredningen bedömer därför att det kan behövas ytterligare ekonomiskt stöd till anhörigorganisationer som bedriver någon form av stödlinje, via telefon eller en digital kanal, för att de ska kunna besvara fler samtal och frågor från anhöriga.

Utredningen bedömer därför att det ekonomiska stödet till anhörigorganisationer bör öka. Det ökade stödet ska syfta till att öka deras kapacitet att besvara samtal och frågor från anhöriga. Vi bedömer att det utökade anslaget bör uppgå minst 2 000 000 kronor per år.

Ett ökat stöd om 2 000 000 kronor per år skulle möjliggöra en förstärkt kapacitet att ta emot samtal på obekväm arbetstid med cirka 4 000 samtal per år. Den beräkningen bygger på att den tjänsten utförs av anställd personal till en beräknad kostnad om 750 000 kronor för en heltidstjänst. Skälet är att det är svårare att engagera volontärer för att bemanna en stödlinje på obekväm arbetstid. Skulle den ökade kapaciteten i stället förläggas till kontorstid skulle fler volontärer ta emot samtalen och fler samtal kunna besvaras till samma kostnad.

Ett utökat stöd bör riktas till organisationer som har någon form av stödlinje och genom denna besvarar frågor och samtal från anhöriga. En förutsättning för att kunna ta del av ett ökat stöd bör vara att stödlinjen inte endast är tillgänglig för medlemmar. Att viss specialiserad rådgivning som exempelvis juridisk rådgivning riktas till medlemmar bör dock inte utgöra inte ett hinder för möjlighet till ökat stöd.

Ett absolut krav för stöd bör vara att en anhöriglinje lever upp till det så kallade tillgänglighetsdirektivet om tillgänglighetskrav för produkter och tjänster2. Det ska även gå att använda Post- och Telestyrelsens inkluderande telefonitjänster för personer med funktionsnedsättning och vid ett videomöte ska det vara möjligt att använda skriv- eller teckenspråkstolk. Utredningen bedömer också att det är viktigt att ett utökat stöd till anhörigorganisationernas stödlinjer följs upp särskilt för att kunna utvärdera effekten och ändamålsenligheten.

6.6. En informationsportal för anhöriga bör inrättas

Utredningens förslag: En nationell informationsportal där an-

höriga kan få information och vägledning bör inrättas.

Regeringen bör ge lämplig myndighet i uppdrag att i samråd med Sveriges Kommuner och Regioner närmare analysera förutsättningarna för att utforma och förvalta en informationsportal för anhöriga.

2 Europaparlamentets och rådets direktiv (EU) 2019/882 av den 17 april 2019 om tillgänglighetskrav för produkter och tjänster.

Skälen för utredningens bedömning

Anhöriga till personer som är sjuka eller har andra svårigheter utgör en stor del av befolkningen och de offentliga verksamheterna har ett brett ansvar för att ge information och stöd till allmänheten inom sina ansvarsområden. Men det finns många situationer där anhöriga inte vet vilken information de kan ha nytta av eller var de ska börja söka. Utredningens analys av behovet av en kontaktperson för vissa anhöriga har visat att anhöriga i olika situationer kan ha ett stort behov av lättillgänglig information, kunskap och vägledning.

Det finns en stor mängd aktörer som på olika sätt förmedlar information som kan vara relevant för anhöriga: kommuner, regioner, Nka, Socialstyrelsen, Försäkringskassan och olika organisationer i civilsamhället. Informationen finns ofta tillgänglig via webbplatser, som i sin tur ofta länkar vidare till andra webbplatser eller digitala tjänster.

Många anhöriga behöver på ett enkelt tillgängligt sätt hitta svar på sina frågor. Det kan handla om vart man ska vända sig för att få stöd och hjälp, information om sjukdomar och hälso- och sjukvård, social omsorg, färdtjänst eller hjälpmedel. Frågorna kan även röra rättigheter eller annan viktig samhällsinformation, samt vilka olika organisationer inom civilsamhället som erbjuder stöd till anhöriga.

Det kan även avse information om vilken typ av ersättningar anhöriga kan ansöka om när de tar hand om någon som är sjuk eller har en funktionsnedsättning. Anhöriga kan även behöva information om hur man på ett bra sätt kan bemöta den som är sjuk under sjukdomens olika faser. Frågorna kan även handla om till exempel privatekonomi och ställföreträdarskap.

Mot bakgrund av den stora bredd och variation på frågor som anhöriga kan ha behöver de ofta navigera genom ett stort antal webbplatser och länkar. Mängden information, webbplatser och länkar kan göra det svårt för anhöriga att få en överblick och hitta rätt. Detta talar för att det finns behov av att samla och presentera informationen på ett lättöverskådligt sätt. Utredningen föreslår därför att det bör inrättas en informationsportal för anhöriga där relevant information och vägledning samlas på ett lättillgängligt sätt.

Informationsportalen ska fokusera på vanliga frågeställningar som rör anhörigas situation och den ska ses som ett komplement till andra informationsvägar. Portalen behöver ha en användarvänlig struktur och

lättförståeliga sök- och filtreringsfunktioner. Den behöver även vara utformad så att den uppfyller alla krav på tillgänglighet.3

Portalen behöver kunna samla relevant information för anhöriga från regioner, kommuner, statliga myndigheter och civilsamhällets organisationer. De närmare avgränsningarna för utformningen och innehållet i informationsportalen behöver dock ske inom ramen för ett kommande utvecklingsarbete.

Lämplig värd för en informationsportal för anhöriga

Det finns många alternativ när det gäller vem som skulle kunna ta fram och förvalta en informationsportal för anhöriga. Det kan till exempel vara en statlig myndighet, en ideell organisation eller en privat aktör i någon form.

Det finns fördelar med att uppdraget ges till en aktör som redan har upparbetad kompetens inom området som är värdefull i utvecklingsarbetet. 1177 är en samlingsplats för information och tjänster inom hälsa och sjukvård. Via telefonnumret 1177 erbjuds sjukvårdsrådgivning från landets olika regioner dygnet runt. Webbplatsen 1177.se innehåller kvalitetssäkrad och användarvänlig information samt tjänster som syftar till att underlätta patienters och närståendes kontakter med vården.

1177 förvaltas och utvecklas av Inera. Inera är kommunernas och regionernas digitaliseringsbolag med uppdrag att utveckla välfärden. Bolaget utvecklar och förvaltar bland annat IT-arkitektur och digital infrastruktur. Inera är ett aktiebolag som är helägt av regioner och kommuner, både via direktägande och via Sveriges Kommuner och Regioner, SKR.

Utredningen bedömer att det inom Inera finns mycket kompetens som skulle vara värdefull vid utvecklingen av en informationsportal för anhöriga, till exempel kunskap och erfarenhet av it-arkitektur och digital infrastruktur. De har även medicinsk sakkunskap, juridisk expertis och – inte minst – kunskap om verksamheterna i kommuner och regioner.

3 Se bl.a. Tillgänglighetsdirektivet, Europaparlamentets och rådets direktiv (EU) 2019/882 av den 17 april 2019.

För närvarande bedriver 1177 projektet Sammanhållen planering. Ett viktigt mål för projektet är att all information som invånaren behöver ska finnas tillgänglig utan de informationsluckor som uppstår om inte alla vårdgivare och system är anslutna till den nationella infrastrukturen. Inom ramen för projektet pågår gemensamt arbete för att identifiera och ta fram överenskomna standarder för nya informationsmängder. Denna struktur kan vara användbar vid utveckling av en informationsportal för anhöriga, vilket antas bidra till att minska utvecklingskostnaderna.

En ytterligare fördel med 1177 är att det är en välkänd plattform som redan är etablerad för den breda allmänheten. Det kan underlätta avsevärt för att lättare kunna nå målgruppen för informationsportalen.

Utredningen har haft en dialog med SKR och Inera om förutsättningarna för skapa en informationsportal för anhöriga och bedömer att mycket talar för 1177 skulle vara en lämplig aktör.

Det kan dock inte uteslutas att det finns andra aktörer eller andra sätt att skapa och förvalta en informationsportal för anhöriga. Frågan behöver således beredas ytterligare och regeringen bör därför ge lämplig myndighet i uppdrag att i samråd med SKR närmare analysera förutsättningarna för att utforma och förvalta en informationsportal för anhöriga.

7. Konsekvenser av förslagen

7.1. Inledning

I avsnittet redovisas konsekvenserna av utredningens förslag. Enligt kommittéförordningen (1998:1474) och förordningen (2007:1244) om konsekvensutredning1 vid regelgivning ska en utredning redovisa konsekvenserna av de förslag som utredningen lämnar. Om förslagen påverkar kostnaderna eller intäkterna för staten, kommuner, regioner, företag eller andra enskilda ska utredningen redovisa en beräkning av dessa konsekvenser. Om förslagen innebär samhällsekonomiska konsekvenser i övrigt ska utredningen även redovisa dessa. När det gäller kostnadsökningar och intäktsminskningar för staten, kommuner eller regioner ska utredningen föreslå finansiering. Den kommunala finansieringsprincipen innebär att inga nya obligatoriska uppgifter från staten får införas utan medföljande finansiering till kommuner och regioner.

Om förslagen har betydelse för den kommunala självstyrelsen ska utredningen redovisa detta. Detsamma gäller om förslagen har betydelse för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet, sysselsättning och offentlig service i olika delar av landet, små företags arbetsförutsättningar, konkurrensförmåga eller villkor i övrigt i förhållande till större företag, jämställdheten mellan kvinnor och män eller för möjligheterna att nå de integrationspolitiska målen.

Av utredningens direktiv framgår det särskilt att utredaren ska göra en samhällsekonomisk analys av problem och syfte samt analysera de samhällsekonomiska effekterna av olika alternativ, och beakta detta i de förslag som läggs. Om förslagen påverkar den kommunala självstyrelsen, ska de särskilda överväganden som gjorts i enlighet med 14 kap. 3 § regeringsformen, RF, redovisas. Om förslagen inne-

1 Den 6 maj 2024 började förordningen (2024:183) om konsekvensutredningar att gälla. För kommittéer och särskilda utredare som har tillsatts före den 6 maj 2024 gäller dock fortfarande 6 och 7 §§ i den upphävda förordningen (2007:1244) om konsekvensutredning vid regelgivning.

bär offentligfinansiella kostnader, ska utredaren också lämna förslag till finansiering.

Av direktiven framgår det även att barnkonventionen och Europakonventionen ska vara utgångspunkter för utredarens arbete. Det som bedöms vara till barnets bästa ska ligga till grund för bedömningen av de åtgärder som utredaren föreslår.

7.1.1. Förslag till lagändringar

Utredningen bedömer att det är nödvändigt att tydliggöra ansvaret för stöd till anhöriga i lag och lämnar följande förslag till lagändringar.

Socialnämndens ansvar för anhöriga, såväl vuxna som barn, behöver förtydligas. Bestämmelsen i 5 kap. 10 § SoL behöver förtydligas på det sättet att det framgår att socialnämnden ska lämna information, vägledning och stöd för att underlätta för de personer som stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning. Utredningen föreslår vidare en ny bestämmelse i 5 kap. 10 a § SoL där det framgår att anhöriga enligt 5 kap. 10 § SoL som har ett särskilt behov av stöd ska erbjudas en anhörigkontakt. Anhörigkontakten ska tillgodose den anhöriges individuella behov av information, vägledning och stöd i planering. En sådan kontaktperson ska kunna ges utan föregående behovsprövning.

Det behöver även tydliggöras att socialnämnden har ett särskilt ansvar för att barn som är anhöriga får det stöd och den hjälp som de behöver. Därför föreslås en ny bestämmelse i 5 kap. 10 b § SoL där det framgår att socialnämnden ansvarar för att ett barn, som är anhörig, får det stöd och den hjälp som barnet behöver.

Avseende hälso- och sjukvården föreslår utredningen att det i hälso- och sjukvårdslagen förtydligas att vårdgivaren har ett ansvar att erbjuda information, råd och stöd till barn som är anhöriga till någon av de grupper som räknas upp i bestämmelsen. Vidare ändras bestämmelsen på det sättet att även syskon omfattas av bestämmelsens tillämpningsområde, samt att begreppet varaktigt tas bort. Vidare föreslås i patientsäkerhetslagen en språklig ändring i 6 kap. 5 § andra stycket PSL som anger att hälso- och sjukvårdspersonalen ska uppmärksamma barn som är anhöriga. I övrigt justeras bestämmelsen på samma sätt som 5 kap. 7 § HSL.

7.1.2. Alternativa lösningar och effekter om regelverket inte ändras

Om utredningens förslag inte genomförs bedömer utredningen att nuvarande brister i stödet till anhöriga kommer att kvarstå. Det är viktigt att komma till rätta med dessa brister både utifrån de anhöriga och närståendes perspektiv, och utifrån ett samhällsperspektiv. Många anhöriga drabbas av ohälsa och får minskad förmåga att arbeta. Barn som är anhöriga riskerar också att drabbas av många allvarliga negativa konsekvenser, till exempel psykisk ohälsa eller ofullständig skolgång. Det görs och har gjorts flera åtgärder för att stärka stödet till anhöriga, som utredningen ser positivt på, men det är inte tillräckligt.2 För att uppnå likvärdighet i landet och säkerställa att alla anhöriga får det stöd som de behöver bedömer utredningen därför att det är nödvändigt att göra dessa lagändringar. Utredningen bedömer att det är särskilt angeläget att förtydliga ansvaret för barn som är anhöriga, för att säkerställa att barn får det stöd de har rätt till.

Att använda så kallad ”mjuk styrning” för att få till stånd ett mer enhetligt arbetssätt för stöd till anhöriga är ett alternativ som utredningen har övervägt. Det kan handla om vägledningar och rekommendationer i form av till exempel allmänna råd från myndigheter. Utredningen bedömer dock vid en sammantagen bedömning att det behövs lagändringar i vissa avseenden, om kravet på större tydlighet och jämlikhet ska kunna uppnås.

7.1.3. Vilka berörs av förslagen?

Anhöriga, såväl vuxna som barn, berörs av förslagen. Regioner, vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal påverkas av de förändringar som avser hälso- och sjukvårdslagstiftningen, främst den att syskon också ska omfattas av 5 kap. 7 § HSL och 6 kap. 5 § PSL. Förslagen får således störst påverkan för de vårdgivare och den hälso- och sjukvårdspersonal som i dag arbetar i verksamheter som enbart riktar sig till barn. De behöver enligt förslaget uppmärksamma om deras patient – barnet – har syskon som kan vara i behov av information, råd och stöd och erbjuda sådana insatser.

2 Bland annat har Socialstyrelsen tagit fram kunskapsstöd, med utgångspunkt i regeringens nationella anhörigstrategi, som ska hjälpa till att stärka anhörigperspektivet inom både hälso- och sjukvården och socialtjänsten.

Kommuner och socialnämnder påverkas av våra förslag avseende författningsändringar i socialtjänstlagen, bland annat kravet att erbjuda en anhörigkontakt samt förtydligandet av att även barn som är anhöriga ska få det stöd och den hjälp som de behöver.

Utredningen föreslår även att regeringen ger ett antal regeringsuppdrag till statliga myndigheter, vilket påverkar dessa myndigheters arbete.

7.2. Konsekvenser för vuxna anhöriga

Utredningens bedömning: Förslagen bedöms leda till positiva

konsekvenser för anhöriga. Förslaget om anhörigkontakt förväntas leda till att vuxna anhöriga som har ett särskilt behov av stöd också får stöd i större utsträckning och att det stödet blir mer likvärdigt över landet.

Som framgår av tidigare kapitel har utredningen haft dialoger med företrädare för brukar- och patientorganisationer och deras anhöriga. Vi har även tagit del av rapporter och annat underlag där anhörigas behov framgår.

För anhöriga kan det vara en positiv och berikande erfarenhet att som anhörig ge vård och omsorg till en närstående. Det kan ge nya perspektiv och fördjupa relationen. Anhörigskapet kan dock även påverka den anhöriges mående och livskvalitet negativt. Det kan innebära stora påfrestningar, oro, sorg och stress. Det kan i sin tur påverka den anhöriges fysiska och psykiska hälsa, ekonomi, vardag och livskvalitet. Det är till exempel väl känt att inte minst föräldrar till barn med olika typer av sjukdomar och funktionsnedsättningar ofta mår fysiskt och psykisk dåligt och ofta blir sjukskrivna. Även andra grupper av anhöriga kan på liknande sätt påverkas starkt negativt av situationen. Att det finns ett fungerade stöd till anhöriga bidrar till att minska risken för negativa konsekvenser av anhörigskapet i form av till exempel ohälsa och sjukskrivning. Vidare skapar det bättre förutsättningar för att den anhörige exempelvis ska kunna fortsätta arbeta, bibehålla andra relationer och en aktiv fritid samt delta i den närståendes vård och omsorg efter eget önskemål och ork.

Hur ett anhörigskap påverkar den anhörige skiljer sig åt och det gör även behovet av stöd. Vissa anhöriga kan ha ett särskilt behov av stöd. Genom förslaget om anhörigkontakt kan de anhöriga som har ett särskilt behov få ett mer individanpassat stöd. Det individanpassade stödet till anhöriga kan även bli även mer likvärdigt över landet.

Genom utredningens förslag förväntas stödet till anhöriga stärkas och bli mer enhetligt över landet. Konsekvenserna blir därför positiva för anhöriga, både på individnivå och för anhöriga som grupp.

7.3. Konsekvenser för barn

Utredningens bedömning: Samtliga förslag bedöms få positiva

konsekvenser för barn som är anhöriga, och för barns rättigheter enligt barnkonventionen, bland annat artikel 6 (rätt till liv, överlevande och utveckling), 12 (rätt till delaktighet), 17 (skydd mot övergrepp och våld), 19 och 24 (rätt till bästa möjliga hälsa). Samtliga förslag är baserade på vad utredningen bedömer är bäst för barn enligt artikel 3 barnkonventionen.

Barnkonventionen är sedan 2020 svensk lag.3 I förarbetena till lagen som innebar att barnkonventionen inkorporerades i svensk lagstiftning framhålls att konventionen bör synliggöras i förarbeten till lagstiftning där konventionen kan vara relevant.4 All lagstiftning som rör barn ska utformas i överensstämmelse med barnkonventionen.5Vidare ska det vid alla åtgärder som rör barn i första hand beaktas vad som bedöms vara barnets bästa enligt artikel 3.1 barnkonventionen. I beslut som rör barn som kollektiv – till exempel när lagar stiftas – måste barns bästa bedömas och fastställas med utgångspunkt i de omständigheter som råder för den grupp av barn det gäller

3 Se lagen (2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter. 4Prop. 2017/18:186 s. 92 f. 5 Regeringens proposition 2009/10:232 Strategi för att stärka barnets rättigheter i Sverige.

och för barn i allmänhet.6 Barn bör även konsulteras när lagstiftning, strategier och beslut som rör barn och deras rättigheter formuleras.7

Som framgår av kapitel 5 har utredningen tagit del av vad barn och unga själva säger om att vara anhöriga genom olika rapporter, enkäter och annat material där barn och unga förmedlar sina erfarenheter. Utredningen har också, tillsammans med organisationen Maskrosbarn, genomfört en workshop med barn och unga mellan 14 och 19 år. Vid workshopen fick barnen beskriva hur deras anhörigskap ser ut och hur det har påverkat dem. Barnen lyfte bland annat att anhörigskapet medfört känslor av ensamhet, skuld, oro och ångest. Att anhörigskap kan medföra ett orimligt stort ansvarstagande för barnen, och skolans betydelse lyftes också särskilt. Barnen fick också lämna förslag på vad som skulle behöva göras för att förbättra situationen för barn i deras situation.

I workshopen och i andra underlag återkommer barnen till att de saknat information och kunskap av olika aspekter kopplat till sin egen och sina föräldrars situation. Det är angeläget att barnen uppmärksammas i ökad utsträckning och att de och deras föräldrar får information om vilket stöd eller vilken hjälp de kan få, både från socialtjänsten och från hälso- och sjukvården. Förslagen möjliggör detta i större utsträckning och det ligger i linje med barnkonventionens artikel 12 om barns rätt till information och delaktighet. Det ligger även väl i linje med vad barnen själva har lämnat förslag på. De vill att vuxna tar ett större ansvar för att hjälpa dem.

Genom att tydliggöra ansvaret att erbjuda barn som är anhöriga stöd kan stödet till barn bli mer likvärdigt. Fler barn, oavsett var i landet de är bosatta och oavsett problematik, kan få tillgång till stöd. Eftersom förslagen innebär att även syskon ska erbjudas stöd från vårdgivare kommer fler barn än i dag få möjlighet till stöd. På så sätt kan alla barns lika värde och rättigheter enligt artikel 2 i barnkonventionen stärkas.

6 Barnrättskommitténs allmänna kommentar nr 14 (2013), p. 32, p. 52–79, genom Barnombudsmannen, Allmänna kommentarer: https://www.barnombudsmannen.se/barnkonventionen/allmanna-kommentarer/ (hämtad 2024-04-30). 7 Barnrättskommitténs allmänna kommentar nr 12 (2009) p. 122, genom Barnombudsmannen, Allmänna kommentarer: https://www.barnombudsmannen.se/barnkonventionen/allmannakommentarer/ (hämtad 2024-04-30).

Utredningen bedömer att förslagen kan bidra till att minska risken för de negativa konsekvenser som barn riskerar när de är anhöriga. Genom rätt stöd kan barnen få bättre förutsättningar för att klara skolgången, kunna delta i fritidsaktiviteter och upprätthålla goda relationer. Ett förbättrat stöd kan även minska risken för psykisk och fysisk ohälsa under uppväxten och när barnen blir vuxna. Förslagen kan även bidra till att minska risken för att barn utsätts för olika former av våld från sina föräldrar, eller att de tvingas bevittna våld mellan andra familjemedlemmar. På så sätt stärks barns rätt att skyddas mot övergrepp och våld (artikel 19), rätt till överlevnad och utveckling (artikel 6) och rätt till bästa möjliga hälsa (artikel 24) enligt barnkonventionen.

Även de förslag som i huvudsak berör vuxna personer kan förväntas påverka barn på ett positivt sätt. Om vuxna som är föräldrar i större utsträckning får tillgång till ett mer individanpassat anhörigstöd kommer det bidra till att stärka deras förmåga att vara bra föräldrar som kan ge barnen en trygg uppväxt. På så sätt kan förslaget om bland annat anhörigkontakt bidra till att stärka fler barns rätt till liv, överlevnad och utveckling (artikel 6) och rätt till bästa möjliga hälsa (artikel 24) enligt barnkonventionen.

Samtliga förslag bedöms sammantaget vara det bästa för barn, både som individer och som grupp, enligt artikel 3 barnkonventionen.

7.4. Konsekvenser för den kommunala självstyrelsen

Utredningens bedömning: Utredningens förslag om att erbjuda

en anhörigkontakt påverkar i viss mån den kommunala självstyrelsen. Förslaget om att syskon ska inkluderas i hälso- och sjukvårdslagstiftningen om barn som är anhöriga påverkar också den kommunala självstyrelsen.

Övriga förslag bedöms inte påverka den kommunala självstyrelsen.

Den kommunala självstyrelsen regleras bland annat i 14 kap. regeringsformen, RF, och innebär att det ska finnas en självständig och, inom vissa ramar, fri bestämmanderätt för kommunerna. Enligt 14 kap. 3 § RF bör en inskränkning i den kommunala självstyrelsen vara proportionerlig, vilket innebär att inskränkningen inte bör gå utöver

vad som är nödvändigt med hänsyn till de ändamål som föranlett inskränkningen.

Sammantaget bedöms de föreslagna författningsändringarna vara nödvändiga för att tillgodose anhörigas behov av stöd och en likvärdig tillgång till stöd i landet.

7.4.1. Förslag som berör socialtjänsten

Utredningens förslag om en skyldighet för socialnämnden att erbjuda en anhörigkontakt påverkar i viss mån den kommunala självstyrelsen. Enligt förslaget ska socialnämnden erbjuda en anhörigkontakt till personer som har ett särskilt behov av stöd och som vårdar eller stödjer en närstående som avses i 5 kap. 10 § SoL. Som redogörs för i tidigare kapitel har de flesta kommuner i dag personal som arbetar med anhörigstöd. De benämns ofta anhörigkonsulent eller anhörigsamordnare. Stödet kan även erbjudas i andra former. Anhörigkonsulenter har ofta sådana arbetsuppgifter som föreslås ingå i en anhörigkontakts arbetsuppgifter. Vad som ingår i en anhörigkonsulents arbetsuppgifter kan i dag dock variera. Vissa kommuner kommer att behöva skapa en ny funktion för att uppfylla lagkravet, och andra kan behöva anpassa redan befintliga funktioner. Kravet att erbjuda en anhörigkontakt begränsar således i viss mån den kommunala självstyrelsen eftersom det blir en ny skyldighet för kommunerna att erbjuda en sådan insats. Utredningen bedömer dock att inskränkningen är motiverad för att säkerställa att anhöriga som har ett särskilt behov av stöd kan få ett individanpassat och personligt stöd i form av en anhörigkontakt. Stödet blir även mer likvärdigt över landet. En anhörigkontakt kan vara en viktig del för att minska risken att den anhörige själv får försämrad hälsa och hamnar i en mycket svår livssituation. Utredningen bedömer därför att inskränkningen i det kommunala självstyret är proportionerlig.

Utredningens förslag om att det ska förtydligas att socialnämnden ska erbjuda information, vägledning och stöd för att underlätta för de personer som stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning bedöms inte påverka den kommunala självstyrelsen. Socialnämnden är redan i dag skyldig att erbjuda stöd till dessa personer, även om detta inte sker i den omfattning som lagstiftaren tänkt. Inte heller skyldigheten för socialnämnden

att erbjuda det stöd och den hjälp som barn som är anhöriga behöver påverkar den kommunala självstyrelsen. Socialnämnden har redan i dag ett långtgående ansvar för barn och ska bland annat verka för att barn växer upp under trygga och goda förhållanden.8 På så sätt är kravet inte nytt och bedöms därför inte ha någon påverkan på den kommunala självstyrelsen. Utredningens förslag i dessa avseenden förtydligar således socialnämndens ansvar men innebär inte något nytt krav för kommunerna.

7.4.2. Förslag som berör hälso- och sjukvården

De förslag som riktar sig till hälso- och sjukvården och dess personal påverkar den kommunala självstyrelsen i mindre omfattning. Hälso- och sjukvården och dess personal är redan i dag i vissa situationer skyldiga att beakta behov av information, råd och stöd hos ett barn som är anhörig. Enligt utredningens förslag ska den skyldigheten nu även gälla syskon. Förslagen innebär således ett visst utökat åtagande för regionerna och är därför ett ingrepp i den kommunala självstyrelsen. Dessa syskon är oftast barn, och det bedöms därför vara i enlighet med barns bästa att lagstiftningen ändras. Mot bakgrund av detta och de negativa konsekvenser som ett anhörigskap kan få även för syskon bedöms förslagen vara proportionerliga.

I 5 kap. 6 § första stycket 3 PSL föreslås att spel om pengar läggs till. Spel om pengar lades till i den motsvarande bestämmelsen i hälso- och sjukvårdslagen den 1 januari 2018, men inte i patientsäkerhetslagen, trots att bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen vid den tidpunkten var likalydande. I förarbetena anges inte något skäl för att det ska se olika ut i bestämmelserna9. Utredningen bedömer att det då var ett förbiseende och att den nu föreslagna justeringen inte påverkar den kommunala självstyrelsen.

7.5. Ekonomiska konsekvenser

I det här avsnittet redovisar vi resultaten av de beräkningar som gjorts av förslagens konsekvenser och samhällsekonomiska konsekvenser. De ekonomiska konsekvenserna har beräknats gällande förslaget om

8 Jfr 5 kap. 1 § SoL. 9 Regeringens proposition 2016/17:85 Samverkan om vård, stöd och behandling mot spelmissbruk.

anhörigkontakt och om att förstärka stödet till barn som är anhöriga. I bilaga 3 redovisar vi närmare hur vi genomfört beräkningarna.

I avsnittet redogör vi även för beräkningar av ett eventuellt införande av en nationell stödlinje för anhöriga samt beräkningar för en informationsportal.

Slutligen redovisar vi även beräkningar om den möjliga långsiktiga utvecklingen av behov av anhörigstöd.

7.5.1. Ekonomiska konsekvenser för kommuner

Utredningens bedömning: Kommunernas kostnader till följd av

en ny bestämmelse i socialtjänstlagen om anhörigkontakt beräknas öka med 250 000 000 kronor per år.

Förslaget om anhörigkontakt

Förslaget beskrivs i avsnitt 3.8.2 och innebär att socialnämnden ska erbjuda en anhörigkontakt till de personer som har ett särskilt behov av stöd, och som vårdar eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning.

Genom de beräkningar vi gjort i den så kallade FASIT modellen (se bilaga 3) uppskattar vi att cirka 240 000 personer är anhöriga och delar hushåll med en person med mer omfattande behov av stöd. Av dessa beräknas cirka 120 000 personer redan i dag ta emot anhörigstöd från kommunerna. Vi har på olika sätt försökt göra antaganden om hur stor andel av dessa 120 000 anhöriga som skulle kunna ha behov av en anhörigkontakt. Det är dock svårt att göra en sådan bedömning utifrån behovskriterier eller statistik. Vi har därför valt att göra ett antagande om att något färre än hälften av de som i dag får stöd har ett behov av en anhörigkontakt. Vi har antar således att 50 000 personer skulle kunna ha behov av en anhörigkontakt.

Med hjälp av vår kalkylmodell om anhörigkonsulenternas arbetsförutsättningar har vi uppskattat den genomsnittliga kostnaden för stöd till en anhörig under ett år till 5 243 kronor. Med tanke på det ökade kravet på anhörigkontakten i jämförelse med utgångsläget bedömer vi att en anhörigkontakt i genomsnitt är 5 000 kronor dyrare. Införandet av en anhörigkontakt leder till en kostnadsökning med

250 000 000 kronor per år. En anhörigkontakt skulle således inklusive kostnader för dagens anhörigstöd kosta drygt 10 000 kronor per år och person.

7.5.2. Ekonomiska konsekvenser för regioner

Utredningens bedömning: Regionernas kostnader till följd av

ändringar i hälso- och sjukvårdslagen om syskon som är anhöriga beräknas uppgå till 50 000 000 kronor per år.

Utvidgat ansvar för syskon

Förslaget beskrivs i avsnitt 5.11.2 och innebär att vårdgivare även ska vara skyldiga att erbjuda barn som är syskon information, råd och stöd i de situationer som bestämmelsen i 5 kap. 7 § HSL avser.

För att identifiera antalet syskon som kan beröras av lagändringen har vi gjort ett antagande och utgått från de hushåll som mottagit omvårdnadsbidrag på minst 50 procent av nivån för maxbelopp (FASIT). Dessa utgör cirka 32 000 barn eller 1,4 procent av befolkningen som är barn. På basis av bland annat statistik från Statistiska centralbyrån (SCB) bedömer vi att cirka 10 000 barn lever tillsammans med syskon som har svårare problem eller diagnos och därmed kan behöva stöd.

Med ett antagande om att barn som är anhöriga får anhörigstöd i samma omfattning som de vuxna kommer kostnaden att utgöra cirka en tredjedel av den totala kostnaden för anhörigstöd. Detta bygger på ett antagande baserat på statistik från Socialstyrelsen att drygt 35 000 barn varje år är intaget för sluten vård för allvarlig somatisk vård samt att regionerna har ansvar för habilitering av NPF-diagnoser. Det belopp som bör avsättas till regionerna bedöms därmed uppgå till 50 000 000 kronor. Vi har här antagit att det utökade stödet till varje barn ger ökade kostnader med 5 000 kronor. Det beräknas ge regionerna ett utrymme motsvarande drygt 60 helårstjänster vilket ger ett årligt utrymme för insatser till 10 000 anhöriga barn som är syskon.

7.5.3. Ekonomiska konsekvenser för staten

Eftersom lagändringarna bedöms medföra en ökad ambitionsnivå ska staten enligt finansieringsprincipen beräkna kostnaderna för den och ersätta huvudmännen för det genom det allmänna statsbidraget till kommuner. Statens utgifter beräknas öka med 300 000 000 kronor per år.

7.5.4. Samhällsekonomiska konsekvenser

Med hjälp av FASIT-modellen är det möjligt att beräkna intäkter av utredningens förslag. Man kan vänta sig att anhöriga som får bättre stöd kan öka sin arbetstid och sannolikt också får en minskad sjuklighet med minskad sjukpenning som följd. Det finns fler positiva effekter av förslagen men arbetstid och sjuklighet är lätta att kvantifiera i modellen.

I kalkylmodellen har vi valt att öka löneinkomsten med 5 procent för dem som får en anhörigkontakt. Vi har även minskat sjukpenningen med 20 procent för dem som får anhörigkontakt.

I tabell 7.1 nedan sammanfattar vi viktigare uppgifter om intäktssidan av utredningens förslag.

Tabell 7.1 Förändring av löneinkomster, sjukpenning, kommunal skatt och statlig skatt som ett resultat av införande av anhörigkontakt

Typ av förändring Förändring i kronor Förändring i procent

Löneinkomster 1 500 000 000

0,07

Sjukpenning -100 000 000

-0,23

Kommunal skatt 400 000 000

0,05

Statlig skatt 100 000 000

0,2

Källa: Egna beräkningar i FASIT.

Ökade löneinkomster får betraktas som renodlade samhällsekonomiska intäkter. De bidrar till ökade disponibla inkomster för de aktuella hushållen.

Den minskade sjukpenningen är strängt taget en minskning av transfereringar men kan ses som en intäkt. Även ökade kommunala skatteintäkter och statliga skatteintäkter ska i en samhällsekonomisk

mening ses som transfereringar men ger indikationer på möjlig finansiering genererad av ökade intäkter genom mer arbete.

Beräkningar av behovsutvecklingen över tid

En betydande del av anhöriga är vuxna barn till sina äldre föräldrar. Andelen av befolkningen i hög ålder ökar. Med ett linjärt synsätt skulle därför behovet av anhörigstöd öka med ökningen av andelen äldre. Samtidigt pågår en förändring av hälsa och funktionsförmåga i befolkningen. En generell tendens över tid är att befolkningen har allt bättre hälsa och funktionsförmåga i allt högre åldrar. Denna tendens manar till försiktighet och ställer frågan i vilken mån det är rimligt att anta ett linjärt förhållande mellan ålder och behov.

Efter en kort genomgång av den förväntade rent demografiska förändringen de närmaste decennierna diskuterar vi kort hur förändrad hälsa och funktionsförmåga kan påverka kostnadsutvecklingen.

Befolkningens sammansättning kommer att åldras de närmaste åren enligt SCB:s befolkningsprognos. Detta illustreras i figur 7.1 nedan. Framför allt är det åldersgruppen 80 år och äldre som ökar kraftigt, med 60 procent de närmaste tjugo åren.

Figur 7.1 Befolkningsprognos i olika åldersgrupper index 2023 = 1

Om man antar att kostnaden för anhörigstöd endast följer antalet i totalbefolkningen i fasta priser beräknas kostnaden öka med drygt 2 procent mellan 2025 och 2030. Men med hänsyn tagen till den åldrande befolkningen behöver i stället kostnaderna öka med 5 procent till 2030 i fasta priser. Detta är alltså vad som krävs för att upprätthålla oförändrad kvalitet på anhörigstödet enligt detta antagande. Motsvarande på 20 års sikt är 9 procent respektive 22 procent.

Figur 7.2 Kostnadsutveckling i relation till den allmänna befolkningsutvecklingen respektive ålderssammansättningen

Beräkningarna ovan är enbart åldersbaserade. Av befolkningsutvecklingen ser vi att antalet 80-åringar ökar med ungefär 60 procent fram till 2045. För att göra bättre behovsprognoser behövs mer empirisk forskning om hur bland annat hälsoförändringar påverkar behoven.

I forskningen förekommer det olika hypoteser om hur hälsa och funktionsförmåga förändras med ökande livslängd. Hypoteserna handlar om på vilket sätt den ökande livslängden påverkar hur de senare åren gestaltar sig vad gäller just hälsa och funktionsförmåga.

En åttioåring kan i en framtid ha bättre hälsa och funktionsförmåga än dagens åttioåringar. I den mån det sammanfaller med en längre återstående livslängd kan utfallet bli olika beroende på hur dessa förhållanden samverkar. I den mån den längre livslängden innebär att tiden med sjuklighet bara förskjuts uppåt innebär ökningen i livslängd en ökad kostnad bara som ett resultat av att de äldre blir

fler. Skulle tiden med sjuklighet i stället öka kan den förbättrade hälsan vid 80 år förbrukas av längre tid med sjuklighet i ett senare skede. Teoretiskt finns också möjligheten att tiden med sjuklighet komprimeras. De friska åren skulle då bli flera och på det sättet motverka den ökning i kostnader det ökande antalet äldre medför.

År 2010 publicerade Socialdepartementet en studie som bland annat syftade till att kvantitativt beskriva den långsiktiga efterfrågan på välfärdstjänster.10 De beräkningar som gjordes i studien stödjer hypotesen att det över tid har skett en åldersförskjutning av behovet av vård och omsorg. Denna åldersförskjutning innebär en kostnadssänkning framför allt bland yngre äldre. Då de äldre sammantaget blivit fler ökar kostnaderna med antalet äldre.

Förhållandet kan också formuleras så att för till exempel åldersgruppen 65 år och äldre har behovet av vård och omsorg förskjutits uppåt i åldrarna på ett sådant sätt att vårdbehovet uppstår senare i livet. Samtidigt har antalet individer i åldersgruppen blivit fler vilket ökar kostnaderna. Den sammantagna kostnadsförändringen är alltså beroende av både förändringen av det genomsnittliga vårdbehovet och förändringen av antalet äldre.

Som vi ser det är en behovsprognos grundad på befolkningssammansättningen i nuläget en approximativt tillräckligt bra prognos. Ett fortsatt forsknings- och utredningsarbete i syfte att förbättra behovsprognoser för en åldrande befolkning är dock av stort värde för möjligheterna att i samband med välfärdsreformer göra kostnadsbedömningar på längre sikt.

7.6. Beräknade kostnader för en nationell anhöriglinje

Utredningens bedömning är att en nationell anhöriglinje inte bör inrättas. I stället bedömer utredningen att det ekonomiska stödet till vissa befintliga anhöriglinjer bör utökas och att en informationsportal riktad till anhöriga bör byggas upp.

För att kunna jämföra kostnader med de förslag vi i stället lägger redovisar vi beräkningar för en nationell anhöriglinje. Beroende på ambitionsnivå beräknar vi kostnaderna till mellan 6 000 000 kronor per år och 33 000 000 kronor per år.

10Den ljusnande framtid är vård, Delresultat från LEV projektet, Socialdepartementet 2010.

Kalkyl över en ny nationell stödlinje

Som utgångspunkt för beräkningarna används Folkhälsomyndighetens återrapportering av ett regeringsuppdrag.11 Folkhälsomyndigheten gör beräkningar för en stödlinje som är öppen under kontorstid och baserar sig främst på uppgifter från Alkohollinjen, Droghjälpen och Dopingjouren. Enligt kalkylen behövs cirka fem heltidstjänster vilket innebär en kapacitet på cirka 8 000 samtal per år. Den totala kostnaden beräknas bli cirka 7 000 000 kronor per år inklusive teknik, administration, marknadsföring och utvärderingskostnader. Uppgifter om lönekostnader har vi hämtat från SCB 2022 och de har skrivits upp med 4 procent.

I alternativ 1 antar vi att stödlinjen har öppet under kontorstid med totalt sex heltidsanställda varav en chef. Personalen antas ha en blandad kompetens bestående av motsvarande socionomer, specialistsjuksköterskor och kurator eller psykolog. Den totala årskostnaden blir 5,7 miljoner kronor.

I alternativ 2 antas stödlinjen vara öppen dygnet runt. Detta innebär att personalbehovet ökar på grund av de obekväma arbetstiderna till ett behov av 31 heltidsanställda och en kostnad på cirka 25 000 000 kronor.

I det tredje alternativet antas linjen ha öppet dygnet runt med hög kapacitet, det vill säga fler anställda. Här ökar personalbehovet till 43 anställda vilket medför en kostnad om cirka 33 000 000 kronor.

Beräkningarna är av nödvändighet delvis schablonmässiga, speciellt bemanningen dygnet runt kan antagligen bli billigare eller dyrare beroende på organisation och planering. Dygnet-runt-verksamheten kan och bör inte effektiviseras för mycket då ensamarbete bör undvikas även om trycket på stödlinjen är lågt på natten.

I Folkhälsomyndighetens kalkyl ingick även en kostnad för utvärdering på 1 000 000 kronor per år. Detta har inte inkluderats här.

I kalkylen ingår årliga kostnader. För att starta verksamheten behövs även ordentlig utredning och eventuellt investeringar i teknisk utrustning. Att beakta är att en överflyttning av anhörigsamtal kommer att ske från olika befintliga stödlinjer. En del av dessa får i dagsläget statsbidrag vilka delvis skulle kunna överföras till denna nya stödlinje.

11 Uppdrag att genomföra en kartläggning av rådgivning och stöd via telefon och web inom narkotika-

och dopningsområdet m.m. Folkhälsomyndigheten 2023.

7.7. Riktat statsbidrag till stödlinjer för anhöriga

Vi bedömer att regeringen genom ytterligare riktade medel kan stärka stödet till organisationer inom civilsamhället som bedriver stödlinjeverksamhet med nationell räckvidd riktad till anhöriga. Statsbidraget ska möjliggöra för anhöriga att få ett mer tillgängligt stöd via en anhöriglinje med god kvalitet, genom ökad kapacitet att ta emot samtal på öppettiderna, utökade öppettider eller kommunikation via sms, chatt eller mejl.

Behovet av stöd och alternativa åtgärder

Anhöriga riskerar att drabbas av egen ohälsa, sämre livskvalitet, sämre anknytning till arbetslivet, sämre ekonomi och färre sociala kontakter som en följd av sitt anhörigskap. Som en följd av den risken ökar också risken för att anhöriga drar sig undan för att inte bli överbelastade. Fler anhöriga med ohälsa som kunnat undvikas riskerar att öka belastningen på vården och omsorgen. Ett direkt stöd till anhöriga är därför att betrakta som en god investering. Digitala lösningar som den portal vi diskuterar i nästa avsnitt kan också vara ett bra sätt att ge anhöriga möjligheter att snabbt hitta den information de behöver. Tekniken kan dock inte ersätta det personliga samtalet där svåra känslor får komma till uttryck.

Konsekvenser för staten

Statens utgifter för stöd till anhöriglinjer ökar till följd av förslaget.

7.8. En informationsportal för anhöriga

Förslaget behandlas i avsnitt 6.6 och innebär att en informationsportal för anhöriga bör inrättas så att anhöriga kan få tillgång till relevant information på ett enklare sätt.

Samhällsekonomiska beräkningar av en informationsportal

Anhöriga använder ofta en betydande del av sin tid till att stödja sina närstående på olika sätt. En informationsportal för anhöriga som innehåller relevant information för anhöriga har potential att ge tidsvinster i första hand för anhöriga. En informationsportal där anhöriga samlat finner den information som är av värde, till exempel vägar till stöd och rådgivning eller privatekonomiska frågor kan ge tidsvinster. I det följande gör vi en uppskattning av hur stora dessa tidsvinster kan vara givet en tänkt portal med ett visst innehåll. Tidsvinsterna kan exempelvis användas till tid för arbete, fritid eller annat.

En informationsportal bör bygga på väsentlig information ur anhörigas perspektiv. Portalen ska hjälpa anhöriga att hitta relevant information och få en överblick för att kunna göra prioriteringar. Informationen i portalen behöver därför sannolikt vara relativt omfattande och framför allt aktuell.

Intäktssidan

Med utgångspunkt i den kunskap som samlats inom utredningen presenterar vi nedan den årliga tidsvinsten vi bedömer en fullt utbyggd informationsportal skulle kunna generera. En beräkning av det här slaget innehåller många osäkerheter och beräkningarna har därför gjorts med försiktighet.

Vi har beräknat att det i ”bruttotermer” finns 240 000 personer i landet som i utredningens mening kan betraktas som anhöriga. Denna mängd personer kan sägas vara den population som skulle kunna ha något som helst intresse av en informationsportal för anhöriga. Vi har också bedömt att 120 000 individer i dag får någon form av offentligt stöd i sin egenskap som anhöriga. Dessa skulle i dialog med kommunens anhörigstödjare med viss sannolikhet bli användare. Vi har slutligen bedömt att 60 000 individer med utredningens förslag kan komma att få del av en anhörigkontakt. Hela gruppen anhöriga kan ses som möjliga användare av portalen. Från de som behöver allmän eller basal information till dem som söker mer specifika svar på olika frågor.

Utöver graden av användning behöver vi beräkna tidsvinsten av användningen. En portal för anhöriga kan förkorta den tid det annars tar att hitta den information eller kunskap man söker. En timmes

användning av portalen kan schablonmässigt antas ersätta två timmar för att söka information på annat sätt. Det skulle innebära att en timmes användning leder till en tidsvinst på en timme.

I tabell 7.2 nedan redovisas bedömd tidsanvändning eller tidsvinst årligen av portalen för de tre olika grupperna.

Tabell 7.2 Antal i olika anhöriggrupper, tidsanvändning eller tidsvinst i timmar per individ i gruppen per år samt sammantagen tidsanvändning eller tidsvinst per år

Grupp

Antal i gruppen

Tidsanvändning/tidsvinst per individ och år

Tidsanvändning/tidsvinst per år (summa)

Anhöriga utan stöd eller en anhörigkontakt 120 000

0,5

60 000

Anhöriga med stöd, men utan anhörigkontakt 60 000

1

60 000

Anhöriga med stöd och en anhörigkontakt 60 000

2

120 000

Sammantaget

240 000

1

240 000

Källa: Egna beräkningar.

Av tabell 7.2 framgår att gruppen som varken har stöd i allmänhet eller anhörigkontakt är 120 000 individer. De får en tidsvinst på 0,5 timmar per individ och sammantaget en tidsvinst på 60 000 timmar.

För att slutligen göra vinsten för den enskilde jämförbar med de samhällskostnader portalen medför översätter vi tidsvinsterna i kronor.

En tidsvinst värderas olika av olika individer och olika av samma individ i olika situationer. Tidsvinsten kan värderas olika om den möjliggör lönearbete jämfört om den frigör tid för annat hushållsarbete eller fritidsaktiviteter. Som ett genomsnitt kan som ett antagande den timmes tidsvinst som möjliggör lönearbete skattas till ungefär 250 kronor. En lägre skattning för hushållsarbete och fritidsaktiviteter kan antas.

I tabell 7.3 nedan redovisas den sammantagna värderingen av uppkomna tidsvinster enligt tre alternativa genomsnittliga värderingar av tidsvinsterna.

Tabell 7.3 Sammantagna årliga värderingar av tidsvinster med tre olika värderingar av tidsvinster (150, 200 och 250) kronor

Värdering av en timmes tidsvinst (kronor) Sammantagen årlig värdering (kronor)

150 36 000 000 200 48 000 000 250 60 000 000

Källa: Egna beräkningar.

Av tabell 7.3 framgår att om en timmes tidsvinst genomsnittligt värderas till 200 kronor blir, i enlighet med de beräkningar som gjorts ovan, den sammantagna årliga värderingen 48 000 000 kronor.

Kostnadssidan

Vad gäller kostnadssidan finns det naturligtvis också kostnader för it-teknik. Kostnaderna för portalen består i princip av tre delar: uppbyggnad, förvaltning och den dagliga driften.

Uppbyggnaden handlar om etablering. Såväl it-lösningen som informationsinnehållet som det inledningsvis kan se ut ska komma på plats. Förvaltningen genom underhåll och utveckling av portalen handlar om att säkerställa att den är informationstekniskt aktuell och framför allt innehållsligt aktuell. Den dagliga driften handlar om att säkerställa att portalen fungerar på avsett sätt.

Det krävs olika former av kompetens såväl för uppbyggnaden som för förvaltningen av portalen. För uppbyggnaden krävs det kunskap om verksamheterna inom, inte minst, hälso- och sjukvården samt socialtjänsten. Dessutom behövs det kompetens inom det informationsteoretiska och praktiska området.

Under uppbyggnaden av portalen behöver det också ges utrymme för testning av lösningar. Tänkta användare ska kunna testa portalens lösningar och justeringar ska kunna göras efter testning. Detta är av stor vikt då det inte sällan visat sig att system av liknande slag skapats med ett produktionsperspektiv som sedan visat sig ha brister utifrån ett användarperspektiv. När väl portalen är i drift bör behovet av testning minska eller till och med försvinna då dialog med faktiska användare bör kunna ge tillräcklig information för vidare utveckling av portalen. Detta förutsätter dock att de faktiska användarna med lätthet kan kommunicera sina synpunkter.

Underhåll och utveckling av portalen bör ske i kommunikation med användarna. Det bör bildas ett användarråd för att effektivisera den fortsatta utvecklingen av portalens innehåll. Det handlar då både om den grundläggande informationen och hur den struktureras i portalen.

I tabell 7.4 nedan redovisar vi vår övergripande bedömning av kostnaderna för införande av en informationsportal för anhöriga. Vi anger ett minimi- och ett maximialternativ. Miniminivån gäller för ambitioner på måttlig nivå. Maximinivån gäller för nivåer där portalen samlar en större och bredare informationsmängd och kan ha ytterligare funktioner. Chat-funktion är ett exempel.

Personalkostnaderna antas vara desamma som i beräkningarna för stödlinje enligt alternativ 1, se avsnitt 7.6. Under uppbyggnaden antas 6 heltidstjänster vara sysselsatta med en ungefärlig personalkostnad på cirka 4 500 000 kronor. Förvaltningen antas i miniminivån kunna skötas med 3,5 heltidsanställda till en kostnad av 2 500 000 kronor. Vid maximinivån som inkluderar chattfunktion öppen under kontorstid antas 6 heltidstjänster behövas till en kostnad av 4 500 000 kronor. Därtill kommer lokaler och it-kostnader. It-kostnaderna är svåra att uppskatta och beror exempelvis på om kompetens ska finnas inhouse eller köpas in eller hur upphandling görs. Här antas något schablonmässigt att lokal- och it-kostnader är 2 miljoner kronor vid miniminivå och det dubbla vid chatt-funktion som ställer större krav på teknisk tillgänglighet.

Tabell 7.4 Minimi- och maximinivå (årsvis) för uppbyggnad, vidmakthållande och drift (miljoner kronor)

Delarna Miniminivå exklusive exempelvis chatt

Maximinivå inklusive exempelvis chatt

Uppbyggnad

4,5

4,5

Förvaltning

3

4,5

Drift, it, lokaler m.m.

2

4

Källa: Egna beräkningar.

Uppbyggnad får betraktas som en engångskostnad eller ursprunglig investering. Underhåll, utveckling och drift är löpande kostnader.

Vi utgår från ett tioårigt perspektiv på den samhälleliga investeringen att etablera och förvalta informationsportalen. Vi har då en situation med en första tid med uppbyggnad följt av förvaltning och drift.

Det är rimligt att anta att uppbyggnaden av portalen kommer att ta två år i anspråk. Inom investeringshorisonten följs uppbyggnaden av åtta års förvaltning och drift.

I likhet med de flesta investeringar, inte minst samhälleliga investeringar, uppstår kostnaderna tidigt under investeringsperioden. Intäkterna uppstår något senare.

I tabell 7.5 nedan redovisar vi aggregaten av de diskonterade kostnaderna och intäkterna under den tänkta tioåriga investeringsperioden för sex olika kombinationer i två sammanfattande mått.

Tabell 7.5 Differens mellan sammanlagda diskonterade intäkter och kostnader, kvoten mellan sammanlagda diskonterade intäkter och kostnader för minimi- och maximialternativen vad gäller värdet av en vunnen timme och ambitionsnivå vad avser portalen

Värdering av en vunnen timme

Minimi- alt. maximinivå

Differens (mnkr) Kvot eller avkastning per satsad krona

150

Min

182

6

200

Min

256

7

250

Min

330

9

150

Max

160

4

200

Max

234

5

250

Max

308

6

Källa: Egna beräkningar.

Det samhällsekonomiska utfallet kan uttryckas som avkastning per krona. Av tabellen ovan framgår att avkastningen per krona varierar mellan 4 och 9 kronor. Det är en mycket hög avkastning. Investeringen i en informationsportal är således sannolikt mycket lönsam. Också vid högre kostnader för portalen och lägre tidsvinster vid användning bör investeringen fortfarande vara lönsam.

Konsekvenser för staten

Enligt utredningens egna beräkningar kan utvecklingen av en portal för anhöriga komma att kosta 4 500 000 kronor i personalkostnad per år under ett par år. Driftkostnaderna landar på mellan 5 000 000 och 8 500 000 kronor per år. Enligt Folkhälsomyndigheten tog det två år att bygga upp portalen Min psykiska hälsa. Kostnaden blev omkring 16 500 000 kronor. För underhåll, utveckling och marknadsföring beräknas kostnaden uppgå till 9 000 000 kronor per år enligt Folkhälsomyndigheten.

Kostnaderna för staten bör kunna bli lägre än vad vi här kunnat bedöma. Det kan bli fallet om portalen inrättas på 1177. Det som framför allt kan leda till minskade kostnader är om informationsportalen kan dra fördel av redan gjorda investeringar när den tas fram. Kommuner och regioner men även staten kan bli avlastade genom portalen.

7.9. Engångskostnader för staten

Vi föreslår ett antal uppdrag till myndigheter som förutsätter prioriteringar eller ytterligare resurser. Den uppskattade kostnaden anges i tablån nedan som en årskostnad per år och hur många år uppdraget avser.

Tablå 7.1 Kostnader för uppdrag till myndigheter

Ansvarig myndighet

Uppdrag Kostnad (kronor) × antal år

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys

Nationell uppföljning av implementering av lagstiftningen i HSL och PSL om barn som anhöriga

3 000 000 × 2

Socialstyrelsen Praktiskt stöd för tillämpning av lagstiftningen

om barn som anhöriga inom hälso- och sjukvården 1 500 000 × 2

Socialstyrelsen Stödmaterial för handläggare inom social-

tjänsten (vuxna) för att öka kunskaperna om hur handläggarna kan uppmärksamma och stödja barn som anhöriga och deras föräldrar. 1 500 000 × 2

Nka Uppdrag att sprida kunskap om barn som anhöriga till personal i elevhälsan och övrig relevant personal i skolan 1 500 000 × 2

Ansvarig myndighet

Uppdrag Kostnad (kronor) × antal år

Myndigheten för vård och omsorgsanalys

Kunskapsunderlag om anhörigmedverkan i strategisk planering av kommunal vård- och omsorg 1 500 000 × 2

Lämplig myndighet

En myndighet får regeringens uppdrag att närmare utreda förutsättningarna för att utforma och förvalta en informationsportal för anhöriga 1 500 000 × 2

Summa 10 500 000 × 2

Källa: Egna beräkningar.

Våra förslag till uppdrag medför engångskostnader för statliga myndigheter med omkring 10 500 000 kronor per år under två år. För statsbidraget till anhörigorganisationer tillkommer fortsatta kostnader på 2 000 000 kronor per år. För informationsportalen tillkommer kostnader för huvudmannen på 16 500 000 kronor för uppbyggnadsarbetet fördelat under två år. De fortsatta kostnaderna ligger på mellan 4 500 000 kronor och 9 000 000 per år beroende på verksamhetskostnader utöver lönekostnader.

7.10. Finansiering

Utredningens bedömning: Kommunernas och regionernas kost-

nader till följd av ändrade bestämmelser i socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen beräknas öka med 300 000 000 kronor per år.

Staten behöver enligt finansieringsprincipen ersätta kommuner och regioner med 300 000 000 kronor via Utgiftsområde 25 i statens budget.

Statens kostnader för ökat stöd till anhöriglinjer beräknas uppgå till 2 000 000 kronor per år.

Kostnaderna för en informationsportal beräknas uppgå till högst 16 500 000 i två år och därefter 4 500 000 kronor till 9 000 000 kronor per år beroende på ambitionsnivå. Beroende på fördelning av ansvar för finansieringen kan kostnaderna landa hos antingen staten eller kommuner och regioner.

Statens kostnader för övriga regeringsuppdrag beräknas uppgå till 10 500 000 kronor per år under två år.

Finansieringen bör ske genom att omdisponera medel inom statens budget Utgiftsområde 9 med 250 000 000 kronor från anslaget 4:5 Stimulansbidrag och åtgärder inom äldreområdet, och med 50 000 000 kronor från anslaget 1:6 Bidrag till folkhälsa och sjukvård.

Regleringsbeloppet 300 000 000 kronor fördelas till kommunkollektivet enligt det nationella systemet för kostnadsutjämning. Systemet avser ge kommunerna likvärdiga förutsättningar att bedriva verksamhet. Kommunstorlek kan likväl ha betydelse för möjligheterna att implementera de ändrade bestämmelserna.

Vi har övervägt om ett tidsbegränsat stimulansbidrag kan behövas för att under en tid ge alla kommuner en tillräckligt stor grundläggande resurs för att implementera de nya bestämmelserna. Det finns skäl både för och emot. Ett tidsbegränsat stimulansbidrag passar inte riktigt ihop med ett långsiktigt åtagande och riskerar att skjuta fram huvudmännens egna prioriteringar för resurstilldelning. Vi avstår från att föreslå någon ytterligare finansiering för reformen än den enligt finansieringsprincipen.

I samband med att de nya bestämmelserna införs behöver en nationell vägledning tas fram och kommunerna kan behöva arbeta med kompetensutveckling, ta fram information och vägledning och medverka i uppföljning av reformen.

7.11. Konsekvenser för företag

Utredningens bedömning: Utredningen bedömer att förslagen

inte innebär några effekter av betydelse för företags arbetsförutsättningar, konkurrensförmåga eller villkor i övrigt. Förslagen gör inte skillnad på offentliga och privata utförare. Förslagen bedöms inte missgynna små företag.

År 2022 uppgick kommunernas och regionernas tjänsteköp för vård och omsorg från privatägda företag och föreningar till cirka 15 procent av de totala kostnaderna.12 I en genomgång av företagens årsredovisningar 2022 framkommer att av de 15 300 vård- och omsorgsföretagen har 93 procent, eller 13 880 företag, färre än 20 anställda. Antalet företag med mellan 20 och 49 personer anställda är 611, och 257 företag har 50 till 99 anställda. Antalet företag som har 100 till 249 anställda är 149. De företag som har fler än 250 anställda utgör 0,6 procent av det totala antalet företag. Företagen sysselsätter sammanlagt 165 000 årsanställda. Nettoomsättningen 2022 uppgick till 157 600 000 kronor. Fördelningen av nettoomsättningen på företag inom hälso- och sjukvård, och företag inom särskilt boende eller öppen social verksamhet är ungefär lika.13

Utredningens förslag avseende förändringar i hälso- och sjukvårdslagstiftningen påverkar privata vårdgivare i den mån deras verksamhet omfattas av de skyldigheter som berör barn som är anhöriga och deras syskon eller föräldrar. Utredningen bedömer att kravet på att syskon ska omfattas av bestämmelserna skulle kunna påverka en mindre vårdgivare i större utsträckning än andra. Om den privata vårdgivaren till exempel enbart behandlar barn med allvarliga sjukdomar kommer kravet att de ska tillämpa bestämmelserna i HSL och PSL vara helt nytt. Utredningen har dock inte funnit någon möjlighet att anpassa regelverket på något särskilt sätt och bedömer att förändringen är nödvändig för att uppnå önskad effekt. Utredningen har inte heller funnit några skäl att göra undantag för små vårdgivare.

Genom förslaget om ett uttalat ansvar för socialnämnden att erbjuda en anhörigkontakt skulle det kunna skapas en ny marknad för privata aktörer att utöka befintliga, eller starta nya, verksamheter för att erbjuda en anhörigkontakt. Utredningen bedömer dock att det är svårt att bedöma i vilken utsträckning det kommer att ske. I dag bedrivs, såvitt utredningen känner till, liknande insatser i princip enbart i kommunal regi.

Sammanfattningsvis anser utredningen att förslagen är proportionerliga och förslagen bedöms i övrigt inte få några effekter av betydelse för företags arbetsförutsättningar, konkurrensförmåga eller villkor i övrigt.

12Köp av verksamhet, SKR 2023. 13 Retriever Business Insights 2023.

7.12. Övriga konsekvenser

Utredningens bedömning: Förslagen kan få indirekta positiva

effekter för jämställdheten och de integrationspolitiska målen. Förslagen bedöms ha vissa positiva konsekvenser för sysselsättning och offentlig service i olika delar av landet samt brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet.

7.12.1. Jämställdhet och integrationspolitiska mål

Flera studier har visat att omsorgsarbetet av äldre och personer med funktionsnedsättning är relativt jämnt fördelat mellan kvinnor och män. I åldern 45–64 år är omsorgsgivandet som störst och relativt jämnt fördelat mellan könen. Även om det obetalda omsorgsarbetet ur ett övergripande perspektiv är relativt jämnt fördelat så betyder inte detta att det är jämställt. Kvinnor och män utför exempelvis olika typer av omsorg, vilket delvis kan förklara varför kvinnor påverkas negativt av sitt omsorgsarbete i högre utsträckning än män. Män ger ofta mer praktisk hjälp, så som reparationer och skjutsning, medan kvinnor utför mer oplanerade omsorgsaktiviteter som hjälp, tillsyn och personlig omsorg. Kvinnor riskerar ofta att påverkas mer negativt av att vårda och stödja en anhörig.14 Kvinnor i hög ålder utför också ofta anhöriginsatser när mannen drabbas av dålig hälsa och sjukdom. Kvinnor tar också ofta ett större ansvar för barn som är sjuka eller har funktionsnedsättningar. En stor majoritet av de föräldrar som får omvårdnadsbidrag från Försäkringskassan är kvinnor. I december 2023 var 78 procent av mottagarna kvinnor och 22 procent män.15 När det gäller närståendepenning är kvinnor den största gruppen mottagare av försäkringen. Kvinnor utgör 72 procent av alla personer som beviljades närståendepenning under 2020.16

Utredningen bedömer sammantaget att förslaget om en anhörigkontakt skulle kunna bidra till att stärka stödet till de kvinnor som påverkas särskilt negativt av sitt anhörigskap. Förslagen kan således

14 Håll i, håll ut och växla upp ( 2021:14 ) Bilaga 2 Fallstudie om omsorg av äldre och personer med

funktionsnedsättning, Jämställdhetsmyndigheten 2021.

15Statistik inom funktionsnedsättning – omvårdnadsbidrag, Korta analyser 2023:5, Försäkringskassan. 16Omsorg av äldre och personer med funktionsnedsättning, Jämställdhetsmyndigheten 2021.

leda till större positiv påverkan för kvinnor i den mån de erhåller en anhörigkontakt. Förslaget påverkar dock inte jämställdheten i sig.

Det nuvarande riksdagsbundna målet för integrationspolitiken är lika rättigheter, skyldigheter och möjligheter för alla oavsett etnisk och kulturell bakgrund.17 En viktig del av integrationspolitiken är integration på den svenska arbetsmarknaden. Utredningen bedömer att ett förbättrat anhörigstöd till exempel skulle kunna påverka möjligheterna även för utrikesfödda personer att yrkesarbeta i större utsträckning. På så sätt kan förslagen ha en positiv påverkan på möjligheterna att nå de integrationspolitiska målen.

7.12.2. Brottsligheten

Barn som är anhöriga är en riskgrupp för ohälsa, missbruk och även för att begå brott när de blir äldre. Stödet till dessa barn kan därför vara en viktig del av det brottsförebyggande arbetet med barn. Utan ett tydligt utpekat ansvar för barn som är anhöriga riskerar barn att fortsatt leva i en situation som påverkar deras hälsa och utveckling negativt. Genom att i ökad utsträckning uppmärksamma och erbjuda barn som är anhöriga hjälp och stöd kan risken att de begår brott under uppväxten eller som vuxna minska.

Utredningen bedömer även att de förslag som lämnas kan bidra till att minska risken för att barn utsätts för brott, till exempel att de blir utsatta för våld av sina föräldrar. Genom att föräldrar som har olika typer av svårigheter erbjuds stöd och att deras barn uppmärksammas i ökad utsträckning kan våld mot barn förebyggas och förhindras. Samtliga förslag kan således bidra till att skapa förutsättningar för att minska risken för att barn begår brott och att barn utsätts för brott, framför allt våld i olika former.

17Prop. 2008/09:1 utgiftsområde 13, bet. 2008/09:AU1, rskr. 2008/09:115. Det finns förslag på ett nytt integrationspolitiskt mål samt delmål i betänkandet Mål och mening med integra-

tion, SOU 2024:12.

7.12.3. Sysselsättning och offentlig service i olika delar av landet

Utredningens förslag bedöms till viss del kunna påverka sysselsättning och offentlig service i olika delar av landet. Genom att anhöriga får ett förbättrat stöd kan riskerna för till exempel sjukskrivning minska. Anhöriga i yrkesför ålder bedöms kunna förvärvsarbeta i större utsträckning om de påverkas mindre negativt av sitt anhörigskap. Genom att barn i anhörigskap får stöd ökar också möjligheterna att de kan klara skolgången och förvärvsarbeta i vuxen ålder.

Förslagen kan bidra till att anhöriga får bättre tillgång till stöd i hela landet. Eftersom utredningens förslag att tillhandahålla insatser utan föregående individuell behovsprövning öppnar för möjligheten att ta del av insatser på ett enklare sätt kan graden av offentlig service anses öka.

8. Ikraftträdande

Utredningens förslag: Lagändringarna ska träda i kraft den 1 ja-

nuari 2026.

Skälen för utredningens förslag

Utredningen bedömer att lagförslagen kan träda i kraft den 1 januari 2026. Detta med hänsyn till den tid som kan beräknas för sedvanligt remissförfarande, fortsatt beredning i Regeringskansliet, inhämtande av Lagrådets yttrande och riksdagsbehandling. De lagändringar som föreslås av t.ex. hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen är marginella och bör inte föranleda något omfattande beredningsarbete. Det nya lagförslaget om anhörigkontakt kan kräva lite mer tid.

Under beredningstiden kommer det finnas utrymme för berörda verksamheter att förbereda införandet av framför allt förslaget om anhörigkontakt och förslaget att syskon ska omfattas av bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Myndigheter som Socialstyrelsen kommer att behöva informera om innebörden av lagändringarna.

Några övergångsbestämmelser bedöms inte behövas.

9. Författningskommentar

9.1. Förslaget till lag om ändring i socialtjänstlagen (2001:453)

5 kap.

10 §

Socialnämnden ska erbjuda information, vägledning och annat stöd för att underlätta för de personer som vårdar och stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning.

Paragrafen behandlas i avsnitt 3.8.3. Förarbeten finns i prop. 1996/07:124 s. 130 ff. och s. 168 samt prop. 2008/09:82 s. 22 f.

Paragrafen reglerar socialnämndens ansvar att erbjuda stöd till anhöriga. Ändringarna är ett förtydligande av det direkta stöd som socialnämnden är skyldig att erbjuda anhöriga. Genom ändringen slås fast att stödet även ska bestå av information och vägledning, förutom till exempel stödjande samtal eller avlösning.

Informationen och vägledningen kan till exempel bestå av information om vilka insatser kommuner erbjuder eller hur man ansöker om insatser eller förmåner från kommunen eller andra myndigheter. Det kan också avse vilket stöd som finns att tillgå från civilsamhället. Det kan avse information om relevant lagstiftning och vilket ansvar olika aktörer har, som till exempel hälso- och sjukvården, skolan eller andra myndigheter. Det kan också handla om att anhöriga får hjälp med att prioritera och sortera vilka åtgärder som kan behövas i olika skeden, och att de blir hänvisade till rätt aktör i olika frågor.

Övriga ändringar är endast språkliga.

10 a §

Socialnämnden ska erbjuda en anhörigkontakt till de personer som har ett särskilt behov av stöd och som vårdar eller stödjer en sådan närstående som avses i 10 §.

Anhörigkontakten ska tillgodose den enskildes behov av individanpassad information och vägledning samt individanpassat stöd med att planera.

En anhörigkontakt får erbjudas utan föregående individuell behovsprövning.

Paragrafen behandlas i avsnitt 3.8.2.

Paragrafen är ny. Första stycket beskriver under vilka förutsättningar socialnämnden ska erbjuda en anhörigkontakt. Insatsen är avsedd för de personer som har ett särskilt behov av stöd och som vårdar eller stödjer en sådan närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning som anges i 5 kap. 10 § SoL.

Anhöriga med ett särskilt behov av stöd kan finnas i olika grupper av anhöriga som omfattas av 5 kap. 10 § SoL. Det kan till exempel vara anhöriga till personer med olika former av långvariga sjukdomar, psykiska sjukdomar, personer med samsjuklighet eller olika funktionsnedsättningar. Det kan också handla om anhöriga till personer med kognitiva sjukdomar. Ett särskilt behov av stöd avser främst situationer då den anhörige har en särskilt betungande och komplex situation som påverkar den anhörige på ett negativt sätt. Den anhörige kan då ha behov av ett mer specifikt och individuellt utformat stöd som underlättar för honom eller henne att på egen hand hantera situationen. Behovet av särskilt stöd kan vara olika i omfattning, och insatsen kan därför pågå under en längre eller kortare tid. Den anhöriges egen uppfattning om sitt behov bör tillmätas stor betydelse vid bedömningen av behovet. Vid bedömningen av behovet av en anhörigkontakt behöver nämnden även ta hänsyn till om det finns barn som skulle kunna påverkas av att till exempel deras förälder erbjuds en anhörigkontakt. Nämnden ska då även bedöma vad som kan anses vara bäst för det enskilda barnet.

Andra stycket beskriver syftet med insatsen och vad anhörig-

kontakten har för uppgifter. Anhörigkontakten ska tillgodose den enskildes behov av individanpassad information och vägledning samt individanpassat stöd med att planera. För att kunna göra detta behöver anhörigkontakten kartlägga och identifiera den enskildes behov av information, vägledning och stöd. Detta kan variera i art och omfattning utifrån vilken situation den enskilde befinner sig i. Det kan till exempel avse information om tillgängliga stödinsatser för egen

del eller för den närståendes del. Det kan också avse information om vilket ansvar som åligger olika relevanta aktörer inom hälso- och sjukvården, socialtjänsten eller andra myndigheter. Det kan också innebära vägledning i att hitta rätt till det stöd som erbjuds av civilsamhället.

Stöd med att planera kan handla om att anhörigkontakten bistår den enskilde i att planera och strukturera vilka åtgärder eller kontakter den enskilde behöver ta i olika skeden utifrån sina egna och den närståendes behov.

Utgångspunkten enligt nu gällande lagstiftning är att anhörigkontakt är en insats som beviljas efter en individuell behovsprövning. Enligt tredje stycket får dock en kommun erbjuda en anhörigkontakt utan föregående individuell behovsprövning. Syftet med detta är att möjliggöra för kommunerna att kunna erbjuda insatsen på ett lättillgängligt sätt för anhöriga om de bedömer att det är lämpligt. Kommunen behöver då fastställa riktlinjer för vilka målgrupper med särskilt behov av stöd som kan erbjudas en anhörigkontakt. Om en person inte omfattas av kommunens riktlinjer, kan personen i stället ansöka om stödet på sedvanligt sätt.

10 b §

Socialnämnden ansvarar för att ett barn, som är anhörig, får det stöd och den hjälp som barnet behöver.

Paragrafen behandlas i avsnitt 5.11.1.

Paragrafen är ny och förtydligar att barn har rätt till stöd och hjälp när de är anhöriga. Bestämmelsen är avsedd att komplettera övriga bestämmelser i socialtjänstlagen om socialnämndens ansvar för barn. Barn som är anhöriga är en bred grupp. Det kan bland annat handla om barn vars föräldrar, syskon eller andra anhöriga har ett skadligt bruk eller beroende, lider av allvarlig fysisk eller psykisk sjukdom eller har en funktionsnedsättning. Det kan också handla om barn vars anhöriga är frihetsberövade eller har avlidit på grund av sjukdom, olycka eller genom suicid. Utgångspunkten ska vara om barnet påverkas negativt av anhörigskapet och vilka behov som i så fall föreligger hos det enskilda barnet.

Stödet och hjälpen kan erbjudas på många olika sätt. Det kan avse icke biståndsbedömda insatser som till exempel olika former av stödverksamheter i gruppform. Det kan också avse individuella stödsam-

tal för barnet självt eller tillsammans med till exempel en förälder. Ett familjeorienterat boendestöd kan vara ett annat exempel på stöd som riktar sig till både barnet och föräldern eller någon annan familjemedlem. Stödet och hjälpen kan således rikta sig till barnet direkt eller indirekt. Det kan också avse insatser som till exempel en kontaktperson eller kontaktfamilj. Det kan vara aktuellt för socialnämnden att besluta om öppna insatser utan vårdnadshavarens samtycke, om det bedöms lämpligt och barnet samtycker till insatsen.

Skyldigheten för socialnämnden att erbjuda stöd och hjälp till barn som är brottsoffer regleras i 5 kap. 11 § tredje stycket SoL. I fjärde stycket samma paragraf regleras även nämndens ansvar att ge stöd och hjälp till barn som är anhöriga till någon som utsatts för våld eller andra brott.

9.2. Förslaget till lag om ändring i patientsäkerhetslagen (2010:659)

6 kap.

5 §

Hälso- och sjukvårdspersonalen ska i frågor som rör barn som far illa eller riskerar att fara illa samverka med samhällsorgan, organisationer och andra som berörs. I fråga om utlämnande av uppgifter gäller de begränsningar som följer av 12–14 §§ och av offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Hälso- och sjukvårdspersonalen ska särskilt uppmärksamma ett barns behov av information, råd och stöd om barnets syskon, förälder eller någon annan vuxen som barnet bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,

2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada,

3. är missbrukare av alkohol eller något annat beroendeframkallande medel

eller spel om pengar, eller

4. utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp.

Detsamma gäller om barnets syskon, förälder eller någon annan vuxen som barnet bor tillsammans med oväntat avlider.

Paragrafen behandlas i avsnitt 5.11.3.

Paragrafen reglerar skyldigheter för hälso- och sjukvårdspersonalen i frågor som rör barn i vissa situationer. Förarbetena till bestämmelsen finns i prop. 2008/09:193 s. 11 ff. och 29 samt prop. 2020/21:163 s. 23 ff. och 63 ff. I 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30)

regleras vårdgivarens ansvar att erbjuda barn som är anhöriga information, råd och stöd.

I andra stycket ersätts beakta med uppmärksamma. Ändringen är enbart avsedd av att förtydliga ordalydelsen och modernisera språket. Bestämmelsen om hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar kompletterar bestämmelsen i 5 kap. 7 § HSL som reglerar vårdgivarens ansvar. För att personalen ska ha möjlighet att uppmärksamma barn som är anhöriga behöver vårdgivaren bland annat ha rutiner för hur detta ska gå till i den specifika verksamheten.

Andra stycket ändras genom att syskon läggs till i den personkrets

som omfattas av bestämmelsen. Det innebär att hälso- och sjukvårdspersonalen ska uppmärksamma om ett barn, som omfattas av bestämmelsen, har syskon som kan behöva information, råd och stöd. I andra stycket tas kravet på varaktighet bort i förhållande till annan vuxen som barnet bor tillsammans med. Det innebär att även andra vuxna som barnet växelvis bor tillsammans med omfattas, till exempel en styvförälder. I andra stycket 3 läggs ”spel om pengar” till för att motsvara bestämmelsen i 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen (se prop. 2016/17:85 s. 34 och 46).

Tredje stycket ändras på motsvarande sätt genom att syskon läggs

till och kravet på varaktighet tas bort i förhållande till annan vuxen som barnet bor tillsammans med.

Se även kommentaren till 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen, samt överväganden i avsnitt 5.11.2.

9.3. Förslaget till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30)

5 kap.

7 §

Vårdgivaren ska vid behov erbjuda information, råd och stöd till barn om

barnets syskon, förälder eller någon annan vuxen som barnet bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,

2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada,

3. har ett missbruk av alkohol, annat beroendeframkallande medel eller spel om pengar, eller

4. utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp.

Detsamma gäller om barnets syskon, förälder eller någon annan vuxen som barnet bor tillsammans med oväntat avlider.

Paragrafen behandlas i avsnitt 5.11.2.

Paragrafen reglerar skyldigheten för vårdgivare att erbjuda stöd till barn som är anhöriga. Förarbeten finns i prop. 2008/09:193 s. 11 ff. och 29, prop. 2016/17:85 s. 34 och 46 samt prop. 2020/21:163 s. 23 ff. och 63 ff. I 6 kap. 5 § patientsäkerhetslagen (2010:659) regleras hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar att uppmärksamma behov av information, råd och stöd hos barn som är anhöriga.

Genom ändringen av första stycket förtydligas att det är vårdgivaren som är ansvarig för att vid behov erbjuda information, råd och stöd till barn som är anhöriga. Vårdgivaren behöver ha rutiner för hur barn ska uppmärksammas och erbjudas information, råd och stöd. Information, råd och stöd behöver också anpassas efter barnets ålder och mognad. Det görs även ett tillägg i den personkrets som bestämmelsen avser. Ändringen innebär att vårdgivaren även ska erbjuda information, råd och stöd när ett syskon befinner sig i de situationer som bestämmelsen omfattar. Det kan till exempel avse minderåriga syskon eller syskon som är myndiga och som fortfarande bor hemma. Vidare tas kravet på varaktighet bort i förhållande till annan person som barnet bor tillsammans med. Det innebär att andra vuxna som barnet växelvis bor tillsammans med omfattas, till exempel en styvförälder. Andra stycket ändras på motsvarande sätt genom att syskon omfattas och kravet på att varaktighet tas bort i förhållande till annan vuxen som barnet bor tillsammans med.

Se även kommentaren till 6 kap. 5 § patientsäkerhetslagen, samt överväganden i avsnitt 5.11.3.

Kommittédirektiv 2023:77

Ett stärkt stöd till anhöriga till långvarigt eller allvarligt sjuka

Beslut vid regeringssammanträde den 8 juni 2023

Sammanfattning

En särskild utredare ska analysera och lämna effektiva förslag som säkerställer ett ändamålsenligt och individanpassat stöd till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka, till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka och till anhöriga som är barn. Syftet är att stödet till anhöriga, såväl vuxna som barn, ska förbättras, vidareutvecklas och stärkas.

Utredaren ska bl.a.

  • analysera behovet av och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur stöd i form av kontaktperson till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka och till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka ska utformas och tillhandahållas,
  • analysera och vid behov lämna förslag på åtgärder som säkerställer ett ändamålsenligt stöd till anhöriga som är barn,
  • lämna effektiva förslag på åtgärder som säkerställer att relevant personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård har en ändamålsenlig kompetens för att kunna ge stöd av god kvalitet till anhöriga som är barn,
  • analysera behovet av och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur en nationell anhöriglinje som ger tillgängligt stöd av god kvalitet till anhöriga dygnet runt kan erbjudas, och
  • lämna nödvändiga författningsförslag.

Uppdraget ska redovisas senast den 1 september 2024.

Stödet till anhöriga

Anhöriga och deras situation

Begreppen anhörig och närstående har inte någon entydig definition inom hälso- och sjukvården eller socialtjänsten. Med anhörig avses i dessa direktiv en person som ger omsorg, stöd eller vård till någon närstående. Med närstående avses den som tar emot omsorg, vård eller stöd (jfr 5 kap. 10 § socialtjänstlagen [2001:453], förkortad SoL, och prop. 2008/09:82 s. 12).

Av den nationella anhörigstrategin som regeringen beslutade i april 2022 (S2022/02134) framgår att nästan var femte person vårdar, hjälper eller regelbundet stöder en närstående som är äldre, har en funktionsnedsättning eller är långvarigt fysiskt eller psykiskt sjuk. Gruppen anhöriga är stor och heterogen och har varierande behov av stöd och kan avse personer i olika åldrar, från barn under 18 år till äldre personer.

Att som anhörig ge vård och omsorg till en närstående kan vara en positiv och berikande erfarenhet som ger nya perspektiv och fördjupar relationen. Det kan även innebära stora påfrestningar, oro, sorg och stress, vilket kan påverka den anhöriges fysiska och psykiska hälsa, ekonomi och livskvalitet. Var fjärde anhörig blir själv sjuk och befolkningsstudier genomförda av Socialstyrelsen 2012 och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) 2018 har visat att personer som regelbundet ger vård, hjälp eller stöd till en närstående upplever sin hälsa som sämre än den övriga befolkningen. Kvinnor påverkas generellt mer negativt än män. Studier visar att kvinnor oftare står för en mer omfattade anhörigomsorg med allt ifrån personlig omsorg och behandling till fysiska aktiviteter och kontakt med vården och omsorgen. Kvinnor upplever också oftare att deras insatser går ut över arbete och studier.

Anhörigas situation är en folkhälsofråga. Anhörigas starka fokus på den närståendes situation och välbefinnande kan göra det svårt att se till de egna behoven. Samtidigt har anhöriga ofta själva behov av olika typer av stödinsatser.

Av Tidöavtalet, som är en överenskommelse mellan Sverigedemokraterna, Moderaterna, Kristdemokraterna och Liberalerna, framgår att stödet till anhöriga, såväl vuxna som barn, behöver stärkas.

Ansvaret för stöd till anhöriga

Enligt 5 kap. 10 § SoL ska socialnämnden erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Stödet till de personer som vårdar eller stöder närstående ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Det förutsätter t.ex. att den anhöriges unika behov identifieras, att stödet utformas efter hans eller hennes behov och att den som bedömer behovet och får besluta om insatser har kunskaper om förhållandena i det enskilda fallet (prop. 2008/09:82 s. 21 f.). Ett exempel på en insats som kan stödja anhöriga är avlösning.

Det finns för regionerna inte motsvarande uttalade skyldighet som för kommunerna att stödja anhöriga. Hälso- och sjukvården ska dock enligt 3 kap. 2 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), förkortad HSL, arbeta för att förebygga ohälsa i vilket det ingår att identifiera och arbeta hälsofrämjande och förebyggande med personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa, däribland anhöriga (prop. 2008/09:82 s. 16). Exempelvis kan hälso- och sjukvården ge stöd av en kurator eller psykolog eller ett barnrättsombud som stöder arbetet med barn som är anhöriga.

Barn som är anhöriga har särskilda rättigheter

FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen) är en viktig utgångspunkt för information, råd och stöd till anhöriga som är barn. I artikel 3 i konventionen uttrycks grundprincipen om att det som bedöms vara barnets bästa ska beaktas vid alla åtgärder som rör barn.

Vidare följer av 5 kap. 7 § HSL och 6 kap. 5 § patientsäkerhetslagen (2010:659) att både regionala och kommunala hälso- och sjukvårdsaktörer särskilt ska beakta ett barns behov av information, råd och stöd, om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en psykisk störning eller psykisk

funktionsnedsättning, en allvarlig sjukdom, ett missbruk eller utsätter barnet för våld eller andra övergrepp. Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider.

Den nationella anhörigstrategin

Syftet med den nationella anhörigstrategin som regeringen beslutade i april 2022 är att stärka anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvård och omsorg samt att utifrån bästa tillgängliga kunskap bidra till att stödet till anhöriga som vårdar eller stöder en person som är långvarigt sjuk, äldre eller har en funktionsnedsättning är tillgängligt och utformat efter behov. Inom ramen för strategin har Socialstyrelsen fått i uppdrag att ta fram stöd för att stärka anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvård och omsorg (S2022/02128), ta fram stöd till kommunerna för ett mer individuellt och likvärdigt stöd till anhöriga (S2022/02129) och följa upp anhörigperspektivet och stödet till anhöriga (S2022/02130). Uppdragen ska redovisas under hösten 2023. Regeringen följer arbetet med strategin, då det är en viktig del i att säkerställa ett ändamålsenligt stöd till de anhöriga som vårdar eller stöder en person som är långvarigt sjuk, äldre eller har en funktionsnedsättning.

Barn är inte den primära målgruppen för strategin. Däremot har Socialstyrelsen även i uppdrag att stärka stödet till barn som är anhöriga (S2021/03118). Uppdraget syftar till att stärka och utveckla stödet till barn i familjer med skadligt bruk, missbruk eller beroende, psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning, där samtidigt våld förekommer eller där en förälder eller vårdnadshavare lider av allvarlig sjukdom, plötsligt avlider eller är frihetsberövad. Uppdraget ska slutredovisas senast den 28 mars 2026.

Uppdraget att utreda ett stärkt stöd till anhöriga till långvarigt sjuka och kortvarigt allvarligt sjuka

Stödet till anhöriga har varit föremål för utredningar och myndighetsuppdrag (S2019/04223 och 2019/05315) som visar på bristfällig kunskap om omfattningen av och kvaliteten på det stöd som kommuner och regioner erbjuder anhöriga. Brister i tillgänglighet, kvalitet och

individanpassning av kommuners och regioners stödinsatser begränsar också anhörigas förutsättningar att själva kunna uppnå en god hälsa och levnadsnivå (S2022/02130).

De stödinsatser som finns i dag är inte alltid anpassade efter anhörigas individuella behov. Exempelvis kan stödet vara otillräckligt och sakna ett anhörigperspektiv vilket bland annat tar sig uttryck i att avlösningsinsatser inte utformas efter individens och anhörigas behov. Ibland kan stödet helt utebli. Det stöd som erbjuds till anhöriga är inte heller jämlikt över landet och inte jämlikt fördelat mellan olika grupper. Vidare kan tröskeln för att ansöka om anhörigstöd vara hög, och anhöriga känner inte alltid till det stöd som finns att få. Även ett vägledande stöd till vård och omsorgen efterfrågas (Anhöriga som vårdar eller stödjer någon de står nära – Underlag till nationell strategi. Socialstyrelsen 2020). Det har från flera håll framförts önskemål om mer och bättre anpassat stöd till anhöriga, till exempel genom en kontaktperson, koordinator eller liknande. Stödet bör inte bara gälla situationen som anhörig utan också vara vägledande i det organisatoriska ansvar gentemot vården och omsorgen som anhöriga ofta tar.

Utredaren ska därför

  • analysera behovet av och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur stöd i form av kontaktperson för anhöriga till personer som är långvarigt sjuka och till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka ska utformas och tillhandahållas,
  • analysera och lämna förslag på vilken krets av anhöriga och vilka långvariga sjukdomstillstånd respektive kortvariga allvarliga sjukdomstillstånd som ska omfattas av utredningens förslag, och
  • lämna nödvändiga författningsförslag.

Det är inte ovanligt att personer med funktionsnedsättning har sådana sjukdomstillstånd som utredaren ska analysera. Anhöriga till personer med funktionsnedsättning som har dessa sjukdomstillstånd ska beaktas i utredarens förslag.

Uppdraget att utreda ett stärkt stöd till anhöriga som är barn

Barns anhörigskap kan i hög grad påverka deras livsvillkor och innebära oro, orimligt ansvarstagande, förändringar i vardagen och svåra upplevelser som påverkar mående, utveckling, skolgång och sociala relationer. På längre sikt kan det leda till att barnet utvecklar egen ohälsa och att utbildning, framtida arbetsliv och ekonomi blir lidande. Barns utsatthet i detta sammanhang måste uppmärksammas i ett tidigt skede så att rätt stöd kan sättas in (Nationell anhörigstrategi – inom hälso- och sjukvård och omsorg S2022/02134).

Socialstyrelsen lyfter i en av underlagsrapporterna (S2019/05315) inför den nationella anhörigstrategin fram några särskilda brister i det offentliga stödet till anhöriga som är barn. Exempel på sådana brister är att få barn nås av kommunernas stödinsatser och att regionernas stöd till barn är ojämnt över landet och mellan vårdområden. Detta gäller även syskon till barn med sjukdomar och funktionsnedsättningar eller till barn som har avlidit.

Nka har tagit fram fakta om anhöriga som är barn och exempel på metoder och verktyg i samtal med barn som personal inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården kan använda sig av. De beskriver också i en av sina rapporter (Barn och unga som utövar omsorg 2016:6) att barns utsatthet riskerar att förvärras när deras sociala nätverk av skyddande vuxenrelationer inte är närvarande. I rapporten lyfts även betydelsen av stödjande professionella relationer och barnens behov av tillit till att rätt hjälp finns att få.

Mycket talar för att samtal med barn inom vård och omsorg sker i för liten utsträckning (Att samtala med barn – Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården Socialstyrelsen 2018). Det kan till exempel handla om brist på kunskap hos personalen eller en oro för att samtal ska göra mer skada än nytta för barnet. Det är viktigt att personal inom vård och omsorg har relevant kunskap, kompetens och erfarenhet för att kunna möta och samtala med anhöriga som är barn på bästa sätt. Det är också viktigt att kunna anpassa det stöd som ges.

Utredaren ska därför

  • analysera och vid behov lämna förslag på åtgärder som säkerställer ett ändamålsenligt stöd till anhöriga som är barn,
  • kartlägga och analysera vilken kompetens personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård har när det gäller stöd till anhöriga som är barn,
  • lämna effektiva förslag på åtgärder som säkerställer att relevant personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård har en ändamålsenlig kompetens för att kunna ge stöd av god kvalitet till anhöriga som är barn, och
  • lämna nödvändiga författningsförslag.

Barnkonventionen och den europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna ska vara utgångspunkter för utredarens arbete. Det som bedöms vara till barnets bästa ska ligga till grund för bedömningen av de åtgärder som utredaren föreslår.

Uppdraget att föreslå en nationell stödlinje för anhöriga

Det finns i dag flera civilsamhällesorganisationer som ger stöd till anhöriga, både barn och vuxna, genom anhöriglinjer. Till exempel har Anhörigas riksförbund en anhöriglinje i form av en nationell stödtelefon som bemannas av volontärer med stor erfarenhet. Barnens rätt i samhället har en nationell stödlinje för barn som är öppen dygnet runt. På Nka:s webbplats finns kontaktuppgifter till olika stödlinjer, organisationer och myndigheter som kan ge anhöriga vägledning samt råd och stöd i olika situationer. På webbplatsen www.1177.se finns en särskild sida med information om anhörigstöd för den som vårdar eller stöder en anhörig.

Det kan dock vara svårt för anhöriga att veta vart de ska vända sig och det kan vara svårt att hitta rätt stödlinje under alla tider på dygnet. Anhöriga ska kunna känna sig trygga med att stödlinjer finns och det ska vara tydligt vart de kan vända sig för tillgängligt stöd dygnet runt.

Utredaren ska därför

  • analysera behovet av och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur en nationell anhöriglinje av god kvalitet som ger tillgängligt stöd till anhöriga dygnet runt kan erbjudas,
  • analysera hur en nationell stödlinje förhåller sig till offentlighets- och sekretesslagstiftningen,
  • analysera vilken personuppgiftsbehandling som förslagen kan innebära och risker förknippade med den, ta hänsyn till skyddet för den personliga integriteten och göra en integritetsanalys samt vid behov föreslå åtgärder som säkerställer att kraven i EU:s dataskyddsförordning följs, och
  • lämna nödvändiga författningsförslag.

Konsekvensbeskrivningar

Utredaren ska redovisa förslagens kostnader och konsekvenser i enlighet med kommittéförordningen (1998:1474). Utredaren ska göra en samhällsekonomisk analys av problem och syfte samt analysera de samhällsekonomiska effekterna av olika alternativ, och beakta detta i de förslag som läggs. Om förslagen påverkar den kommunala självstyrelsen, ska de särskilda överväganden som gjorts i enlighet med 14 kap. 3 § regeringsformen redovisas. Om förslagen innebär offentligfinansiella kostnader, ska utredaren också lämna förslag till finansiering.

Kontakter och redovisning av uppdraget

Uppdraget bör genomföras i nära samverkan med Nka, Socialstyrelsen, Myndigheten för delaktighet och Sveriges Kommuner och Regioner. Utredaren ska även ha kontakt med kommuner och regioner och andra berörda aktörer, såsom patient-, brukar- och anhörigorganisationer, under uppdragets genomförande.

Under uppdraget ska utredaren samråda med och inhämta upplysningar från berörda myndigheter och organisationer, särskilt Barnombudsmannen och Folkhälsomyndigheten. Barns egna erfarenheter och åsikter ska tas tillvara i arbetet.

Utredaren ska hålla sig informerad om och beakta relevant arbete som bedrivs inom utredningsväsendet och på berörda myndigheter. Detta innefattar särskilt uppdraget till Socialstyrelsen att stärka och utveckla stödet till barn som anhöriga (S2021/03118).

Utredaren ska löpande hålla Regeringskansliet (Socialdepartementet) informerat om hur arbetet fortskrider.

Uppdraget ska redovisas senast den 1 september 2024.

(Socialdepartementet)

Kartläggning av personalens kompetens

Bakgrund

Utredningen har haft i uppdrag att kartlägga vilken kompetens personal inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården har när det gäller stöd till anhöriga som är barn. Detta kapitel redogör för resultatet av kartläggningen.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga har bistått utredningen med att genomföra kartläggningen. Det har skett i form av enkäter till chefer och personal i verksamheter inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården, samt en enkät till programansvariga för relevanta högskoleutbildningar.

Verksamheter inom socialtjänsten

Metod

En enkät togs fram och skickades ut till handläggande verksamheter inom socialtjänsten i 49 kommuner. Enkäten bestod av bakgrundsfrågor samt frågor gällande handläggning främst riktad till vuxna samt frågor gällande arbete främst riktat direkt till barn. Enkäten innehöll även frågor om upplevt behov av kompetens- och verksamhetsutveckling. De som svarade på enkäten var chefer och personal verksamma inom individ- och familjeomsorg, funktionshinderområdet och socialpsykiatri. Svarsfrekvensen utifrån antalet kommuner blev 33 av 49, det vill säga 67 procent. Totalt besvarade 338 personer enkäten. Av dessa är 73 personer (22 procent) chefer och 265 personer (78 procent) personal. Det ställdes även frågor om vilken målgrupp som deltagarna i huvudsak arbetar med; barn och unga, vuxna eller

både barn och vuxna. I redovisningen har procentvärdena 0,1–0,5 avrundats till heltal nedåt, medan 0,6–0,9 har avrundats till heltal uppåt.

Resultat

Resultatet nedan utgår från fyra huvudområden och följer enkätens teman;

1. uppmärksamma barn som anhöriga,

2. samtal med barn som anhöriga,

3. stöd till barn som anhöriga, samt

4. upplevt behov av kompetens- och verksamhetsutveckling.

Resultaten redovisas delvis på aggregerad nivå, främst utifrån arbetsinriktning (primärt barn, primärt vuxna eller både barn och vuxna), då socialtjänsten ofta organiserar arbetet utifrån dessa tre inriktningar. Arbetsuppgifterna hos de som besvarat enkäten kan därför skilja sig åt. Skillnader och likheter mellan de olika arbetsinriktningarna, liksom mellan personal och chefer, redovisas när så bedömts relevant. I redovisningen används begreppet barn som anhöriga. Med detta menar vi barn som har en förälder, vårdnadshavare eller annan anhörig som har en fysisk eller psykisk sjukdom, funktionsnedsättning, missbruk, har varit våldsutsatt eller som har avlidit.

Uppmärksamma barn som anhöriga

Majoriteten personal och chefer menar att det finns rutiner för att uppmärksamma barns situation när de möter vuxna med sjukdom, funktionsnedsättning, missbruk, som varit våldsutsatta eller där någon närstående har avlidit. På vuxenenheterna uppger 78 procent av personalen att de alltid eller oftast frågar klienten om eventuella barn när de möter dessa vuxna. Motsvarande andelar för personal som arbetar med både barn och vuxna är över 90 procent.

60 procent av personalen som möter vuxna uppger att barnen alltid eller oftast befinner sig i en situation som påverkar dem negativt, till exempel känslomässigt, socialt eller ekonomiskt, och 33 procent svarar att det ibland är så.

Frågan gällande rutiner är något annorlunda ställd till personal som arbetar med barn och unga. Bland personal på enheter riktade till barn uppger 95 procent, jämfört med 88 procent bland personal på enheter för barn och vuxna, att det finns rutiner för att beakta barnens situation systemiskt, en fråga som inte ställdes till personal och chefer som enbart arbetar med vuxna. På enheter som arbetar med barn (inklusive enheter som arbetar med både barn och vuxna) svarar 94 procent av personalen att de alltid eller oftast frågar vårdnadshavaren om barnets livssituation, hälsa eller om någon närstående har en sjukdom, funktionsnedsättning, missbrukar, varit våldsutsatt eller avlidit. Över hälften svarar att detta oftast är fallet och 40 procent svarar att det ibland är så. En stor andel de svarande anger att barnet ibland ger vård, hjälp och stöd till sin närstående, men på enheter riktade till barn och unga svarar 16 procent att de inte vet om barnen ger vård, hjälp och stöd till en närstående.

Samtala med föräldrar och/eller med barn som anhöriga

Socialtjänsten är olika organiserad i kommunerna, men ofta finns det en uppdelning av enheter som arbetar med främst vuxna och enheter som främst arbetar med barn och unga. Enkäten innehöll tre frågor gällande förekomsten av samtal med barn och förälder, vårdnadshavare eller annan viktig vuxen, förekomst av samtal med barn som anhöriga samt hur säkra personalen känner sig med att samtala med barn. Diagrammen nedan visar hur personalen i de olika arbetsinriktningarna har svarat.

Figur 1 Hur vanligt är det att personalen har samtal med barn tillsammans med deras förälder, vårdnadshavare eller annan viktig vuxen för barnet (procent)

Svaren speglar hur arbetet är organiserat inom socialtjänsten. Det är ovanligt med samtal med barn och förälder eller vårdnadshavare eller annan viktig vuxen på vuxenenheterna. Av dessa uppger två tredjedelar av personalen att det inte är deras arbetsuppgift men att de lämnar information om barnet vidare till kollegor eller annan enhet. Även på enheter för barn och vuxna finns det en mindre andel personal som lämnar informationen vidare. Inte heller på enheter för barn och unga genomförs samtal alltid med barn och förälder eller annan vuxen och andelen som svarat ibland och sällan/inte alls uppgår till 40 procent. Motsvarande mönster finns även för enskilda samtal med barn där 81 procent av personalen på vuxenenheter svarar att de lämnar informationen vidare och resten svarar sällan eller inte alls.

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Alltid Oftast Ibland

Sällan/inte alls

Inte min arbetsuppgift, lämnar info

vidare

Barn och vuxna Vuxna Barn

Enskilda samtal med barn

Figur 2 Hur vanligt är det att personalen har enskilda samtal med barn som är anhöriga (procent)

Som figuren visar är enskilda samtal med barn som anhöriga vanligast inom enheter riktade till barn och unga, men ovanliga på vuxenenheterna. Dock finns det en mindre andel av personalen på enheter för barn, liksom på enheter för barn och vuxna, som uppger att enskilda samtal med barn sker ibland, sällan eller inte alls. På barn- och vuxenenheterna svarade 22 procent av personalen att de alltid har enskilda samtal med barn som är anhöriga, 27 procent svarade att de oftast har det och 29 procent svarade att de ibland har det. På enheter för barn och unga är andelen som känner sig mycket eller ganska säkra på att ha enskilda samtal med barn (97 procent), och motsvarande siffra är 91 procent på enheter för barn och vuxna. Andelen ganska osäkra är av förklarliga skäl högst på enheter för vuxna, där 17 procent svarade ganska eller mycket osäkra. 56 procent svarade att det inte är deras arbetsuppgift, men att de lämnar information om barn vidare till kollegor.

0 20 40 60 80 100

Alltid

Oftast Ibland

Sällan/inte alls

Inte min arbetsuppg men lämnar info

vidare

Barn och vuxna Vuxna Barn

Kunskap om stödåtgärder till föräldrar och barn

Gällande att ge stöd till barn som är anhöriga så svarar 77 procent av personalen på enheter för vuxna och 83 procent av personalen på enheter för barn och vuxna att det finns rutiner för att stödja barn som är anhöriga. Majoriteten inom samtliga tre personalgrupper uppger att de känner väl till eller ganska väl känner till insatser och åtgärder som finns för barnen inom socialtjänsten. Den kunskapen är störst hos personal som arbetar med barn. Generellt är kunskapen om vilket stöd som finns hos andra aktörer betydligt lägre. Andelen som känner sig ganska eller mycket osäkra på stöd och insatser som andra aktörer kan ge uppgår till 40 procent på enheter för barn eller unga, 49 procent på enheter för vuxna och 26 procent hos personal på enheter för både barn och vuxna. Andelen som känner sig säkra eller ganska säkra på att föreslå stöd, insatser eller åtgärder för barn som anhöriga är störst på enheter för barn och unga (92 procent) och lägst på enheter för vuxna (34 procent).

Upplevt behov av kunskap

Både personal och chefer upplever ett behov av ökad kunskap om barn som anhöriga, både individuellt och inom verksamheten.

Figur 3 Upplevt behov av mer kunskap hos personalen (procent)

0

50

100

Hur föräldraförmågan påverkas Hur barn påverkas av anhörigskap

Identifiera barn som anhöriga

Samtal med vuxna om föräldraskap Samtala med barn som är anhöriga

Kunskap om metoder

Jag har tillräcklig kunskap Jag behöver mer kunskap

Jag behöver mycket mer kunskap

Figur 3 visar hur samtlig personal bedömt sina kunskapsbehov inom olika områden som preciseras i enkäten. Det framgår att det behov som upplevs som störst är kunskap om metoder och arbetssätt för att identifiera och stödja barn som är anhöriga, där 80 procent av personalen svarat att de behöver mycket mer eller mer kunskap. Behovet av mer kunskap för att kunna prata med vuxna om deras föräldraskap är något mindre. Nedbrutet på arbetsinriktning förefaller behoven variera något, där exempelvis fler inom vuxenenheterna efterlyser mer kunskap om hur barn påverkas känslomässigt, om samtal med barn och mindre om att identifiera barn som är anhöriga.

Verksamheter inom hälso- och sjukvården

Metod

En enkät har besvarats av personal vid olika typer av vårdgivare: psykiatriska, onkologiska, kirurgiska, medicinska, gynekologiska samt palliativ vård och primärvård. Inledningsvis valdes tre regioner ut med en spridning avseende storlek och geografiskt läge. När detta inte gav tillräckligt med deltagare kontaktades verksamhetschefer inom en eller flera av ovan angivna verksamheter, vid samtliga regioner i landet, inklusive två privata vårdgivare. Data har analyserats med deskriptiv statistik och beräknats på det antal deltagare som besvarat respektive fråga. I redovisningen lyfts resultatet särskilt fram för gruppen läkare och sjuksköterskor. Det görs dels utifrån att de personalkategorierna utgör majoriteten av deltagarna, dels utifrån att de oftast möter patienterna initialt i vårdförloppet. Procentvärden 0,1–0,5 har avrundats till heltal nedåt, medan 0,6–0,9 har avrundats till heltal uppåt.

Totalt har 365 deltagare besvarat enkäten. Majoriteten är hälso- och sjukvårdspersonal inom onkologi och psykiatri. De flesta av deltagarna har arbetat mer än 5–10 år inom nuvarande verksamhet, och en majoritet har arbetat mer än 10 år inom hälso- och sjukvården. På frågan om vilken profession deltagarna tillhör svarar 43 procent sjuksköterskor, 22 procent läkare, 16 procent kuratorer eller psykologer, och 19 procent annat. Majoriteten har således en universitets- eller högskoleexamen (88 procent). Femton procent av deltagarna har också en chefsbefattning. Av samtliga deltagare har 42 procent genomgått utbildning enstaka dagar eller kurser som stärker deras förmåga

att arbeta med barn eller familjer. 11 procent av personalen mer omfattande utbildning inom området.

Resultat

Nästan en tredjedel (30 procent) av deltagarna känner till lagstiftningen om barn som anhöriga i hälso- och sjukvårdslagen, 54 procent känner inte till den så väl och 15 procent inte alls.

När deltagarna möter vuxna patienter som anges i 5 kap. 7 § HSL upplever 53 procent av deltagarna alltid eller ofta att patienternas barn befinner sig i en situation som påverkar barnen negativt. 30 procent upplever att det sällan är så. 18 procent upplever att patienternas barn alltid eller ofta ger vård, hjälp eller stöd till någon anhörig. 48 procent av personalen upplever detta sällan, medan nio procent svarar att de inte upplever detta alls.

Identifiera barn som är anhöriga

När det handlar om att identifiera barn som är anhöriga så uppger 47 procent att de alltid frågar om patienterna har barn, 33 procent gör det oftast, 15 procent gör det sällan medan 5 procent inte alls gör de (figur 4).

Figur 4 Hur vanligt är det att personalen frågar om patienterna har barn eller om det finns barn i familjen (procent, n = 363)

0 20 40 60 80 100

Alltid

Oftast

Sällan

Inte alls

Läkare Sjuksköterskor Kurator/psykolog Annan

Rutiner för att uppmärksamma barn som är anhöriga

Flertalet deltagare (74 procent) uppger att det finns rutiner i deras verksamhet för att identifiera om patienterna har barn och hur barnens situation ser ut, medan 13 procent svarar vet ej. Samtidigt anser majoriteten att rutinerna behöver förtydligas i hög grad (41 procent) eller mycket hög grad (20 procent), medan 39 procent anser att de inte behöver förtydligas (figur 5).

Figur 5 Finns rutiner i verksamheten för att identifiera om patienterna har barn och behöver rutinerna förtydligas (procent, n = 364)

Samtala med föräldrar och/eller med barn som är anhöriga

I enkäten ställdes frågor om i vilken utsträckning personalen samtalar med patienter, eller med deras barn, om patientens sjukdom, funktionsnedsättning, missbruk så barnen förstår situationen och kan få svar på sina frågor. Resultatet för gruppen läkare och sjuksköterskor framgår av figur 6.

0 20 40 60 80 100

Onk/palliativ Psykiatri Med/kir/gyn Primärvård

Har rutiner Behöver förtydligas

Figur 6 Läkare och sjuksköterskor om samtal med patienter och/eller barnen om barnens situation (procent, n = 237)

Inkluderar även personal som inte har detta som arbetsuppgift

Kunskap om stödåtgärder till föräldrar och barn

När det handlar om stöd till barn som är anhöriga så anger 57 procent av samtliga deltagare att det finns rutiner för detta i deras verksamhet, medan 26 procent svarar vet ej. Resultatet är detsamma om man bara ser till gruppen läkare och sjuksköterskor. 73 procent av alla deltagare anser att rutinerna behöver förtydligas. Bland läkare och sjuksköterskor är den siffran 70 procent. När gruppen läkare får frågan om hur ofta det händer att de hänvisar till stödåtgärder för barnen så anger 7 procent att det händer ofta (cirka 1 gång per vecka), 54 procent att det händer mycket sällan, medan 16 procent anger att det aldrig händer. När samma fråga ställs till gruppen sjuksköterskor så är det 2 procent som anger att det händer ofta (cirka 1 gång per vecka), 22 procent anger att det händer sällan (cirka 1 gång i månaden), 51 procent att det händer mycket sällan, medan 25 procent anger att det aldrig händer.

0 20 40 60 80 100

Har inga samtal

med

förälder/annan

vuxen

Har inga samtal

med förälder och

barn

Har inga enskilda samtal med barn

Är osäker/mycket

osäker på att ha samtal med barn

Onk/palliativ Psykiatri Med/kir/gyn Primärvård

Upplevt behov av kunskap

Deltagarna uppger att de har ett relativt stort kunskapsbehov om barn som anhöriga. 42 procent anger att de behöver mer eller mycket mer kunskap om hur de kan identifiera barn som anhöriga. 65 procent anger att de behöver mer eller mycket mer kunskap om att samtala med patienter om barnens situation. 76 procent anger att de behöver mer eller mycket mer kunskap om att samtala med barn som är anhöriga. 83 procent anger att de behöver mer eller mycket mer kunskap om olika modeller och metoder för stöd till barn som anhöriga. Tabellen nedan visar upplevda kunskapsbehov inom respektive verksamhet.

Tabell 1 Fördelningen mellan verksamheter upplevt kunskapsbehov

(n = 365)

Onkolog/palliativ Psykiatri Medicin/kir/gyn Primärvård

%

%

%

%

Hur föräldraförmågan påverkas vid sjukdom/ svårigheter

69

60

77

70

Hur barn påverkas vid föräldrars sjukdom/ svårigheter

78

61

83

68

Identifiera barn som är anhöriga

34

30

56

68

Samtala med patienter om barnens situation/behov

63

58

74

73

Samtala med barn som är anhöriga

81

70

77

77

Metoder för stöd till barn som anhöriga 86

76

88

89

Kartläggningen av utbildningsinnehåll i högskoleutbildningar för blivande socionomer, sjuksköterskor och läkare

Metod och deltagare

En enkät skickades ut till programansvariga vid sex socionomutbildningar, sex sjuksköterskeutbildningar och sex läkarutbildningar. Urvalet genomfördes bland annat för att få en så god geografisk sprid-

ning som möjligt, men också för att inkludera några icke statliga lärosäten. Enkäten besvarades av totalt tio lärosäten. Socionomutbildningens enkät besvarades av fyra universitet, läkarutbildningens enkät besvarades av tre universitet, medan enkäten till sjuksköterskeutbildningen besvarades av ett universitet, en statlig högskola och en icke statlig högskola.

Enkäten bestod främst av påståenden om utbildningsmoment som relaterar till området barn som är anhöriga. Samtliga påståenden besvarades genom att svara ”Ja” om utbildningen innehåller detta moment, eller ”Nej” om utbildningen inte innehåller momentet. Insamlade data har analyserats med deskriptiv statistik.

Resultat

Majoriteten av lärosätena svarade ”Ja” på de flesta av enkätens påståenden om innehållet i utbildningarna kopplat till barn som anhöriga. Ett antal utbildningsmoment saknas dock i vissa utbildningar, vilket synliggörs i sammanställningen nedan.

  • Socionomutbildningen – 27 påståenden. Två lärosäten svarar ”Ja” på samtliga, ett lärosäte svarar ”Nej” på 7 påståenden och ytterligare ett lärosäte svarar ”Nej” på 18 påståenden.
  • Sjuksköterskeutbildningen – 26 påståenden. Ett lärosäte svarar ”Ja” på samtliga, ett lärosäte svarar ”Nej” på 3 påståenden och ytterligare ett lärosäte svarar ”Nej” på 9 påståenden.
  • Läkarutbildningen – 26 påståenden. Ett lärosäte svarar ”Nej” på 5, ett lärosäte svarar ”Nej” på 12 påståenden och ytterligare ett lärosäte svarar ”Nej” på 24 påståenden.

Allmän utbildning om barn som är anhöriga

Undervisning om relevanta författningar som rör barn som anhöriga saknas i en av läkarutbildningarna. Resultatet visar att även avseende andra utbildningsmoment är det främst i läkarutbildningarna som sådan undervisning saknas. I läkar- och socionomutbildningen saknas utbildningsmoment om hur den vuxnes situation kan påverka föräldraförmågan. Det saknas även utbildningsmoment om hur anhörigskapet kan påverka dessa barn, samt vilka konsekvenser det kan

medföra för barnen, i en av sjuksköterske- och en av läkarutbildningarna (tabell 2).

Tabell 2 Kunskap om barn som är anhöriga – utbildningsmoment som saknas i respektive utbildningsprogram

Utbildningsmoment Socionom (n 4) Sjuksköterska (n 3) Läkare (n 3)

Relevanta författningar

1

Andelen barn som är anhöriga i Sverige 1

1

2

Hur situationen kan påverka föräldraförmågan

1

1

Hur situationen kan påverka barnen

1

1

Konsekvenser för barnen

1

1

Samtal med vuxna och barn

Undervisning om att samtala med berörda vuxna och deras barn saknas framför allt för blivande läkare och sjuksköterskor (tabell 3). Två av tre läkar- och en sjuksköterskeutbildning uppger att de undervisar om att samtala med vuxna om deras föräldraskap och om barnens situation. Flera av utbildningarna saknar dock undervisning om att samtala med barn som är anhöriga om den vuxnes sjukdom eller funktionsnedsättning eller missbruk så att barnen förstår situationen och kan få svar på sina frågor. Det saknas främst i läkarutbildningarna.

Tabell 3 Att samtala med vuxna och deras barn – utbildningsmoment som saknas i respektive utbildning

Utbildningsmoment

Socionom n = 4

Sjuksköterska n = 3

Läkare n = 3

Samtala med vuxna om deras föräldraskap och om barnens situation

1

1

Samtala med vuxna om barnens behov av information, råd och stöd

1

2

Genomföra enskilda samtal med barn

1

2

Hur man samtalar med barn som är anhöriga

2

Stöd till barn som är anhöriga

Undervisning om vilka stödåtgärder som finns tillgängliga, inom socialtjänst, hälso- och sjukvård, skola och idéburna organisationer saknas i en socionom-, en sjuksköterske-, och en läkarutbildning.

Grunder för beräkningarna

Metoder för beräkningar

Beräkningar av kostnadskonsekvenser för stöd till anhöriga vuxna och barn

Det råder brist på statistiska uppgifter om den verksamhet som i kommuner och regioner bedrivs till stöd för anhöriga. Vi har därför varit hänvisade till att uppskatta data och resultat med andra metoder.

Ytterligare ett metodproblem har sin grund i att utredningens förslag avser en förstärkning av en redan befintlig verksamhet. Att skilja mellan den verksamhet som redan ska finnas på plats enligt befintlig lagstiftning och den skyldighet som tillkommer genom lagändringar och nya lagförslag utgör därför en metodmässig utmaning.

Vi har använt olika metoder för att åstadkomma de önskade kvantifieringarna. Den ena metoden innebär att vi i en kalkylmodell byggt upp en tänkt verksamhet med anhörigkonsulenter för att beräkna personalåtgång, kostnader och antal anhöriga som får stöd givet olika nivåer på totala kostnader. Externa data har varit befolkningen uppdelad i ettårs-klasser i landets samtliga kommuner. Förhållanden som kan sägas bygga upp strukturen för en sådan verksamhet har därefter lagts in i en kalkylmodell som helt kan styras med parametrar och som ger svar på kommunal och regional nivå.

För att öka trovärdigheten i beräkningarna har vi genomfört workshops med anhörigkonsulenter i fyra av landets kommuner. Mötena med dem har innehållit en genomgång av den kalkylmodell vi skapat och hur vi ska bestämma värden för de ingående parametrarna.

Det ska noteras att kalkylmodellen har skapats för beräkningar i första hand av primärkommunal verksamhet. Vi har i de slutliga beräkningarna för regionerna emellertid också använt vissa resultat från beräkningarna för kommunerna. Till exempel har vi antagit att kostnadsökningen i regionerna per anhörig till följd av ändringen i hälso-

och sjukvårdslagen är densamma som kostnadsökningen per person med en anhörigkontakt i kommunerna.

Vi går i det följande igenom kalkylmodellen och de resultat den ger vid de konkreta kalkyler som den använts för vid beräkningarna.

Med den andra metoden har vi använt oss av SCB:s mikrosimuleringsmodell FASIT (Fördelnings Analytiskt System för Inkomster och Transfereringar).

Beräkning av kostnadskonsekvenser för anhörigportal

För beräkningar av de samhällsekonomiska effekterna av inrättandet av en portal har vi gjort traditionella beräkningar av kostnaderna för uppbyggnad och drift av den informationstekniska infrastruktur som krävs. Vidare har vi gjort bedömningar av vilken kompetens som skulle krävas för att bygga upp och vidmakthålla portalens informationsinnehåll.

Portalen har också en intäktssida. Anhöriga kommer att på ett ställe samlat få väsentlig information för att kunna orientera sig i förhållanden som är av betydelse för dem. Det kan till exempel handla om frågor kring samordning av den vård och omsorg som ges till den primärt vårdbehövande. Intäkterna av portalen kan, åtminstone till stor del, rimligen formuleras i termer av tidsvinster. Den anhörige som använder portalen vinner tid. För att göra den samhällsekonomiska kalkylen fullt beräkningsbar har vi satt pris på de tidsvinster som kan aktualiseras.

För beräkningar vad gäller direktivens skrivningar om en nationell stödlinje har vi gjort traditionella kalkyler med stöd av beräkningar gjorda inom samma område.

Beräkningar av långsiktiga effekter

Vi har också gjort beräkningar för att bedöma behovsutvecklingen över tid. I grunden gör vi en enkel demografisk framskrivning. Vi för dock ett resonemang om den observerat förbättrade hälsan bland äldre och hur den kan påverka behovsutvecklingen.

Beräkningar utifrån en kalkylmodell

För att bedöma vilken effekt ytterligare budgetmedel får för de anhöriga, det vill säga hur många fler anhöriga som får stöd samt effekten för kommunerna på budget och möjlighet till fler anställda, har som nämnts ovan en kalkylmodell konstruerats.

I kalkylmodellen ingår ett antal parametrar som har stämts av under flera workshops tillsammans med ett antal experter som i dag arbetar med anhörigstöd. Vi bedömer att dessa experter arbetar i kommuner som har ett mer omfattande stöd för anhöriga.

Övergripande har det funnits två syften med dessa workshops. Det ena syftet har varit att få experternas bedömning vad gäller beräkningsmodellens trovärdighet i förhållande till de verkliga förhållandena när det gäller verksamheten att bedriva anhörigstöd. Det andra syftet har varit att genomföra beräkningar i modellen genom att bestämma parametervärden och behovsprofiler.

Vad gäller det första syftet ansåg experterna att beräkningsmodellen inte i exakt mening avspeglade den avsedda verksamheten. De ansåg dock att den var tillräckligt bra för det syfte den tagits fram. De menade att det trots allt knappast finns något annat väsentligt bättre alternativ. Efter att parametrarna diskuterats och justerats kunde vi konstatera att nyckeltalet ”antal anhöriga per heltidstjänst” som faller ut ur kalkylen stämde rätt väl med experternas erfarenhet.

Vi bygger här den tänkta verksamheten på att de medel som tillförs används till ett tillskott av den personal i kommunerna som arbetar med anhörigstöd. Nedan beskriver vi hur det görs.

I ett steg beräknas kostnaden för en heltidstjänst som anhörigstödjare. Den beräknade kostnaden innefattar lön, sociala avgifter och så kallade overheadkostnader. Det faktum att lönenivåerna varierar bortser vi från här.

Genom en kombination av uträknade medel per kommun och den framräknade kostnaden för en heltidstjänst beräknas hur många heltidstjänster medlen skulle kunna omvandlas till.

För att sedan möjliggöra bedömningar av hur mycket mer verksamhet i termer av kontakter med anhöriga den nytillkomna personalen kan bidra till beräknas hur många anhöriga som kan stödjas enligt olika antaganden.

I tablå 1 nedan redovisas de externt bestämda parametrar som styr beräkningarna i modellen.

Tablå 1 Beräkningsmodellens parametrar

Parameter Förklaring

Bidrag per invånare i riket (kronor)

Anger grunden för det samlade årliga statsbidraget till kommunerna. När parametern multipliceras med folkmängden i riket framkommer det samlade statsbidraget. Parametern är en styrparameter och inte beroende av andra förhållanden.

Tidsåtgång per kontakt (timmar)

Anger hur lång tid en kontakt med en anhörig beräknas ta (genomsnitt).

Antal kontakter per anhörig under ett år Arbetstid på heltid under ett år (timmar)

Anger antalet arbetstimmar för en heltidstjänst under ett år.

Andel av arbetstiden för kontakter

Anger ett decimaltal mellan 0 och 1 som markerar den andel av arbetstiden som åtgår för direkta kontakter med anhöriga.

Lön (månad) Anger den lön per månad som en anhörigstödjare har (kronor). Procentpåslag sociala avgifter

Anger det decimaltal som påslag på lön som utgör de sociala avgifter arbetsgivarna betalar.

Kringkostnader Anger den bedömda kostnaden för lokaler och utrustning (kronor).

När parametrarna ovan bestämts beräknas den årliga kostnaden för en heltidstjänst fram i modellen. I modellen används befolkningsstatistik uppdelad per kommun och årsklasser. Det ger 29 000 celler med befolkningsuppgifter i kalkylbladet. Den uppdelningen medger en över åldrar tämligen finfördelad behovsprofilering.

Efter tre workshops bestämdes modellens parametrar till följande:

Tabell 1 Värden för parametrarna

Parameter

Värde

Medel per invånare (kronor)

28,4

Tidsåtgång per kontakt (timmar)

1

Genomsnittligt antal kontakter per anhörig under ett år

8

Arbetstid på heltid per år (timmar)

2 000

Andel tid för kontakter

0,6

Lön (månad)

37 736

Procentpåslag sociala avgifter (månad)

0,4718

Kringkostnader (månad)

10 000

Den första parametern ”Medel per innevånare” multipliceras med antal invånare år 2023 och ger i detta exempel cirka 300 000 000 kronor som tillförs kommuner och regioner. Ur kalkylen faller sedan ut att varje heltidstjänst bör kunna stödja 150 anhöriga. Totalt beräknas medlen 300 000 000 kronor räcka till 380 heltidstjänster och kunna stödja ytterligare 60 000 anhöriga.

Tabell 2 Medelstilldelning i primärkommuner och regioner samt antal tjänster och antal anhöriga med service vid 300 000 000 kronors ersättning enligt finansieringsprincipen

Rubrik Tilldelning kommuner Tilldelning regioner

Summa

Tillförda medel (kronor) 250 000 000

50 000 300 000 000

Antal tjänster

320

62

382

Antal anhöriga som får extra stöd

50 000

10 000

60 000

Behovsprofil för olika åldrar

Ålderssammansättningen av befolkningen skiljer sig åt mellan kommuner och mellan regioner. För att uppskatta behovet och även beräkna konsekvenserna för olika kommuner och regioner behövs en uppskattning av de behövande närståendes åldersprofil. Dock finns ingen användbar nationell statistik. Vi har därför konstruerat en åldersprofil utifrån egna bedömningar och statistik från Umeå kommun. Statistiken avser anhörigas ålder och har räknats om till närståendes ålder med olika antaganden. Åldersprofilen för närstående har sedan utjämnats.

Utredningen föreslår ett förstärkt stöd till barn som är anhöriga. Det gäller främst barn som har syskon med till exempel en allvarlig sjukdom eller en funktionsnedsättning. Någon specifik statistik som kan ge vägledning om tänkbar volym och åldersfördelning finns inte. Vi har därför approximerat åldersfördelningen utifrån annan statistik.

Vi gör ett antagande om syskon i behov av stöd genom att utgå från de hushåll som mottagit omvårdnadsbidrag på minst 50 procent av nivån för maxbelopp (SCB/FASIT). I dessa hushåll finns det cirka 32 000 barn eller 1,4 procent av barnbefolkningen 0–18 år. På basis av statistik från SCB och annan information gör vi ett antagande att

cirka 10 000 barn lever tillsammans med syskon som har svårare problem eller diagnos och därmed kan behöva stöd.

Med ett antagande om att barn som är anhöriga får anhörigstöd i samma omfattning som de äldre kommer kostnaden att utgöra cirka en sjättedel av den totala kostnaden för anhörigstöd. Det belopp som bör avsättas till regionerna bedöms därmed uppgå till 50 000 000 kronor. Det beräknas ge regionerna ett utrymme motsvarande 62 helårstjänster vilket ger ett årligt utrymme för insatser till 10 000 anhöriga barn som är syskon.

Figur 1 Procentandel individer i förhållande till primärt vårdbehövande som kan vara i behov av stöd

Som framgår av figur 1 så ökar behovet starkt med åldern.

Beräkningarna med FASIT som grund

I SCB:s mikrosimuleringsmodell FASIT är den svenska befolkningen avbildad i mindre och större statistiska urval.

Vi har använt dessa urval för att med hjälp av en åldersbaserad sannolikhetstilldelning (en så kallad Monte Carlo-skattning) i ett första steg tilldelat individer sådana allvarliga tillstånd som kan motivera ett omfattande stöd till anhöriga till dessa personer.

Tilldelningen ovan har inspirerats av förekomsten av tillstånd enligt tabell 3 nedan.

Tabell 3 Årlig incidens och prevalens vad gäller olika tillstånd i befolkningen

Tillstånd Årlig incidens (individer) Årlig prevalens (individer)

ALS

200–250

750–850

Cancer (kort överlevnad)

8 662

8 662

Demens 20 000–25 000 130 000–150 000 Funktionsnedsättning (barn) - 300 000 LSS-boende (vuxna) - 27 000 Utvecklingsstörning - Cirka 1 % av befolkningen Stroke 25 000 75 000

Med inspiration från tabell 3 har slumptal i olika åldersgrupper tilldelats enligt tabell 4 nedan.

Tabell 4 Sannolikhet för allvarligt tillstånd i klasser av befolkningen

Åldersklass Sannolikhet (%)

0–18

2,0

19–64

2,0

65–69

4,0

70–74

6,0

75–79

8,0

80–84

10,0

85–89

12,0

90–94

14,0

95–

16,0

Av tabellen framgår att sannolikheten befinna sig i ett allvarligt tillstånd ökar med åldern. Enligt beräkningar finns det i hela befolkningen 318 000 individer med allvarliga tillstånd. Det motsvarar cirka 3,1 procent av hela befolkningen. I tabell 5 nedan redovisas antal och andelar för olika åldersgrupper.

Tabell 5 Antal personer och procentandel av respektive befolkningsgrupp med allvarliga tillstånd, skattning för 2022

Åldersklass Antal individer Procentandel

0–18

43 762

2

19–64

115 821

2

65–69

20 389

4

70–74

32 534

6

75–79

36 442

7

80–84

32 698

10

85–89

22 760

13

90–94

11 028

13

95–

3 381

14

Procentandelen anhöriga kopplade till olika åldersgrupper skiljer sig något vid de FASIT-relaterade beräkningarna och de beräkningar som gjorts enligt ingenjörsmetoden. Skillnaderna beror huvudsakligen på att vi i kalkylmetoden ovan valt ettårs-klasser vid tilldelningen, medan vi i FASIT-beräkningarna valt femårs-klasser och en uppåt öppen klass för 95-åringar och äldre.

I ett andra steg har vi tilldelat personerna med allvarliga tillstånd anhöriga. Detta har gjorts på två olika sätt, beroende på de olika förutsättningarna när det gäller tillgängliga data. I det första fallet har personer med ett allvarligt tillstånd förts till det hushåll det tillhör. Det sättet har använts vid tillstånd där anhöriga rimligen tillhör samma hushåll. I det andra fallet har vi med sannolikhetstilldelning skapat en anhörigkoppling. Detta sätt har använts för den äldre delen av befolkningen där en väsentlig del av de anhöriga är vuxna barn.

Som ett resultat av detta förfarande blir samtliga individer i ett hushåll med en allvarligt drabbad person anhöriga. Vi har vid beräkningarna valt att se hela hushållet som en anhörig. I den mån hushållet består av endast en individ, alltså personen med det allvarliga tillståndet, har vi valt att inte räkna med det hushållet som ett anhörighushåll. Resultatet av beräkningarna är att det år 2023 fanns sammantaget 240 000 individer som kunde vara anhöriga.

Av olika anledningar får inte alla 240 000 anhöriga stöd av sin kommun. Den anhörige har kanske inte övervägt möjligheten att få stöd. Det kan också vara så att den kommunala verksamheten inte upplevs som tillräcklig i omfattning eller vad gäller inriktning. Vi vet

att vissa kommuner har en liten verksamhet och vi vet också att några kommuner har en utvecklad och ambitiös anhörigverksamhet. Med ledning av detta har vi gjort bedömningen att cirka 120 000 anhöriga i dag får stöd av sin kommun.

Vi har med hjälp av vår kalkylmodell för anhörigkonsulenternas arbetsförutsättningar skattat att en anhörig under ett år kostar 5 243 kronor. Med hjälp av den skattningen och antagandet att 120 000 anhöriga har kontakt med den kommunala verksamheten bedömer vi att den kommunala stödverksamheten i dagsläget kostar drygt 600 000 000 kronor.