SOU 2024:60

Stärkt stöd till anhöriga

Till statsrådet Anna Tenje

Regeringen beslutade den 8 juni 2023 att tillsätta en särskild utredare med uppdraget att analysera och lämna effektiva förslag som säkerställer ett ändamålsenligt och individanpassat stöd till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka, till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka och till anhöriga som är barn. Syftet är att stödet till anhöriga, såväl vuxna som barn, ska förbättras, vidareutvecklas och stärkas (dir. 2023:77). Regeringskansliet förordnade samma dag tidigare departementsrådet Gunilla Malmborg som särskild utredare. Utredningen har tagit namnet Stärkt stöd till anhöriga (S 2023:05).

Som sakkunniga i utredningen förordnades den 14 september 2023 departementssekreteraren Therese Hellman, kanslirådet Eva Lundbäck och departementssekreteraren Joel Westlund Hult. Som experter i utredningen förordnades den 14 september 2023 utredaren Anders Bergh, utredaren Janna Kokko, utredaren Andreas Stjärnström, biträdande enhetschefen Jenny Telander och handläggaren Anna Thomsson.

Sekreterare i utredningen har varit tidigare ämnesrådet Kent Löfgren från och med den 21 augusti 2023 och från och med den 1 september 2023 juristen Anna Giertz. Från och med den 1 april 2024 till och med 30 juni 2024 var juristen Emma Kindlund anställd som sekreterare i utredningen.

Härmed överlämnar vi betänkandet Stärkt stöd till anhöriga – Ett mer

ändamålsenligt stöd till barn och vuxna som är anhöriga (SOU 2024:60).

Uppdraget är därmed slutfört.

Stockholm i augusti 2024

Gunilla Malmborg

Anna Giertz Emma Kindlund Kent Löfgren

Sammanfattning

Utredningens uppdrag

Regeringen tillsatte i juni 2023 en särskild utredare med uppdrag att analysera och föreslå effektiva åtgärder som säkerställer ett ändamålsenligt och individanpassat stöd till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka, till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka och till anhöriga som är barn. Uppdraget innehåller flera deluppdrag. Den särskilda utredaren ska bland annat:

  • Analysera behovet av stöd i form av kontaktperson till anhöriga, och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur ett sådant ska utformas och tillhandahållas.
  • Analysera och vid behov lämna förslag på åtgärder som säkerställer ett ändamålsenligt stöd till anhöriga som är barn.
  • Analysera behovet av en nationell anhöriglinje och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur en sådan nationell anhöriglinje som ger tillgängligt stöd av god kvalitet till anhöriga dygnet runt kan erbjudas.

Utredaren ska även lämna nödvändiga författningsförslag. Uppdraget ska redovisas senast den 1 september 2024.

Bakgrund

Nästan var femte person vårdar, hjälper eller regelbundet stödjer en närstående som är äldre, har en funktionsnedsättning eller är långvarigt fysiskt eller psykiskt sjuk. Anhöriga är en stor och heterogen grupp från barn till äldre personer. Deras behov av stöd ser olika ut.

Att som anhörig ge vård och omsorg till en närstående kan vara en positiv och berikande erfarenhet som ger nya perspektiv och fördjupar relationen. Men, det kan även innebära stora påfrestningar, oro, sorg och stress. Det kan påverka den anhöriges fysiska och psykiska hälsa, ekonomi och livskvalitet.

Barn som är anhöriga har en särskilt utsatt situation. Barnen riskerar att löpa särskilda risker när deras föräldrar har olika typer av svårigheter under barnens uppväxt.

Anhörigas behov

Det bästa stödet för anhöriga är att insatser från hälso- och sjukvården och socialtjänsten fungerar bra för deras närstående. Det är också viktigt att verksamheterna har ett anhörigperspektiv. Det innebär att vården och omsorgen tar hänsyn till den anhörigas behov av delaktighet och information, att den anhöriges insatser synliggörs samt att den anhörigas egna behov uppmärksammas. Många anhöriga behöver information, kunskap och vägledning. En del behöver få prata om sin situation när den upplevs som känslomässigt påfrestande. Anhöriga kan också behöva avlastning om de vårdar eller stödjer en närstående.

Barn som är anhöriga påverkas ofta negativt

Barns anhörigskap kan i hög grad påverka deras livsvillkor. Barnen känner ofta oro, skuld och att de är ensamma om sin situation. Barnens anhörigskap kan också medföra att de tar ett orimligt stort ansvar för familjen, både känslomässigt och praktiskt. Vissa barn stannar hemma från skolan eftersom de inte kan eller vill lämna sin sjuka förälder. Barnen löper också en hög risk att utsättas för våld eller på annat sätt fara illa. Barnens situation påverkar deras mående, utveckling, skolgång och sociala relationer. På längre sikt kan det leda till att barnet utvecklar egen ohälsa och att deras utbildning, framtida arbetsliv och ekonomi blir lidande. Barns utsatthet i detta sammanhang måste uppmärksammas i ett tidigt skede så att rätt stöd kan sättas in.

Svårigheter och brister i stödet till vuxna anhöriga

Kommunerna är enligt socialtjänstlagen skyldiga att erbjuda stöd till anhöriga. Stödet till anhöriga ser dock olika ut både till omfattning och innehåll. Vissa grupper av anhöriga har svårare att få stöd än andra. Stödet är inte heller alltid tillräckligt flexibelt eller individanpassat. Det gäller både det direkta stödet till anhöriga, och det indirekta stödet som till exempel hemtjänst eller dagverksamheter.

Regionerna har till skillnad från kommunerna inte en uttalad skyldighet i lag att erbjuda stöd till vuxna anhöriga. Hälso- och sjukvården ska dock enligt hälso- och sjukvårdslagen arbeta för att förebygga ohälsa. Anhöriga efterfrågar dock mer information från sjukvården och vill att verksamheterna uppmärksammar och tar hänsyn till deras behov när deras närstående får vård och behandling.

Svårigheter och brister i stödet till barn som är anhöriga

Socialtjänsten har ett omfattande ansvar för barns situation och förhållanden. Däremot pekar inte socialtjänstlagen ut barn som målgrupp för anhörigstöd. Det är därför otydligt vilket ansvar socialtjänsten har för barn när de är anhöriga. Det varierar i vilken utsträckning kommunerna uppmärksammar barn som är anhöriga.

Hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att beakta barns behov av information, råd och stöd om de är anhöriga. Det varierar dock mellan regioner och verksamheter hur pass väl denna skyldighet efterlevs av hälso- och sjukvården. De brister som finns kan kopplas till bland annat avsaknad av tillräcklig styrning, tydliga rutiner och resurser. Lagstiftningen upplevs även i vissa delar som otydlig och otillräcklig.

Civilsamhället spelar en viktig roll

En stor del av stödet till anhöriga erbjuds av organisationer och föreningar inom det civila samhället. Olika typer av patient- och brukarorganisationer, föreningar och intresseorganisationer engagerar och stöder anhöriga på olika sätt. Inte minst olika stödlinjer som besvarar frågor från anhöriga bedrivs i stor utsträckning av organisationer

inom civilsamhället. Det är vanligt att såväl socialtjänsten som hälso- som sjukvården hänvisar anhöriga till organisationer i civilsamhället.

Förslag

Socialnämnden ska erbjuda en anhörigkontakt för anhöriga med ett särskilt behov av stöd

Utredningen föreslår en ny bestämmelse i socialtjänstlagen som ger socialnämnden en skyldighet att erbjuda en anhörigkontakt till anhöriga med ett särskilt behov av stöd. Vissa anhöriga har en särskilt svår situation som de kan uppleva som komplex och betungande. Det kan bero på den specifika situation som uppstått, men också på den anhöriges egen förmåga att hantera situationen. Dessa anhöriga kan då ha ett mer omfattande behov av ett individuellt utformat stöd i form av information, vägledning och stöd med att planera. Utredningen bedömer därför att socialnämnden i dessa fall ska erbjuda en anhörigkontakt i syfte att underlätta för den anhörige och stärka dennes förutsättningar att på egen hand hantera situationen. Förslaget förväntas leda till vuxna anhöriga med ett särskilt behov av stöd får en mer ändamålsenlig hjälp och att det stödet blir mer likvärdigt över landet.

Förtydligande av det direkta stödet till anhöriga i socialtjänstlagen

Utredningen föreslår att socialtjänstlagens nuvarande bestämmelse om stöd till anhöriga i 5 kap. 10 § SoL förtydligas. Det ska framgå av bestämmelsen att anhöriga även ska erbjudas information och vägledning, utöver annat stöd. Utredningen bedömer att det direkta stödet till anhöriga behöver bli mer likvärdigt, och nå ut till fler anhöriga. Många anhöriga efterfrågar också i stor utsträckning information och vägledning.

Stödet till barn som är anhöriga förtydligas både avseende socialtjänsten och hälso- och sjukvården

I en ny bestämmelse i socialtjänstlagen förtydligas att socialnämnden ansvarar för att ett barn, som är anhörig, får det stöd och den hjälp som barnet behöver. Utredningen bedömer att detta förslag kan

bidra till att fler barn uppmärksammas och erbjuds stöd och hjälp när de påverkas negativt av att vara anhöriga.

I hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslaget förtydligas skyldigheterna för hälso- och sjukvården och personalen på flera sätt. Det anges i lagtexten att vårdgivaren ska erbjuda barn som är anhöriga information, råd och stöd. Bestämmelserna ska även omfatta barn vars syskon drabbas av allvarlig sjukdom eller andra svårigheter. Förslagen förväntas bidra till att fler barn uppmärksammas och erbjuds information, råd och stöd av hälso- och sjukvården. Detta kan minska de negativa konsekvenser som barn riskerar att drabbas av när de är anhöriga.

Övriga förslag avseende barn som är anhöriga

Utredningen lämnar även förslag som ska öka kunskaperna om hur barn som är anhöriga kan uppmärksammas inom ramen för socialtjänstens ärendehandläggning och i hälso- och sjukvårdens verksamheter. Utredningen lämnar också förslag på hur personal i skolan kan få ökade kunskaper om barn som är anhöriga. Utredningen föreslår också att implementeringen av den befintliga hälso- och sjukvårdslagstiftningen avseende barn som anhöriga bör följas upp nationellt och att effekterna analyseras. Utredningen föreslår även att barn som är anhöriga inkluderas i den nationella anhörigstrategin.

Utökat stöd till stödlinjer för anhöriga

Det finns ett stort antal stödlinjer som drivs av organisationer inom civilsamhället. De flesta utgår från den problematik den anhöriges närstående har. Anhöriga kontaktar i hög utsträckning denna typ av stödlinjer för att få svar på frågor eller annat stöd i sin situation. Det finns också stödlinjer som vänder sig särskilt till anhöriga.

Utredningen har valt att inte föreslå en ny stödlinje för anhöriga som är öppen dygnet runt. Det beror främst på att utredningen inte bedömer att det vore ändamålsenligt att inrätta en ny stödlinje för enbart anhöriga som är öppet dygnet runt. Vi föreslår i stället att befintliga stödlinjer som riktar sig till anhöriga får ett ökat ekonomiskt stöd. Utredningen ser även behov av en informationsportal för anhöriga.

En informationsportal för anhöriga bör inrättas

Utredningen bedömer att anhöriga ofta har ett stort behov av information och vägledning. Det finns mycket relevant information för anhöriga att hämta hos offentliga aktörer, men även från civilsamhällets organisationer. Det kan dock vara svårt att överblicka all information och anhöriga behöver på ett enkelt sätt hitta relevant information. Det kan handla om vart man ska vända sig för att få stöd och hjälp, information om sjukdomar eller vård och behandling inom hälso- och sjukvården. Det kan också avse vilken typ av ersättningar anhöriga kan ansöka om när de tar hand om någon som är sjuk eller har funktionsnedsättningar. Utredningen föreslår därför att det bör inrättas en nationell informationsportal för anhöriga.

Kostnader och samhällsekonomiska konsekvenser

Förslagen till lagändringar beräknas medföra ökade kostnader för kommuner och regioner med sammanlagt 300 000 000 kronor per år. Enligt den så kallade finansieringsprincipen ska staten ersätta kommuner och regioner med motsvarande belopp. Kostnader för regeringsuppdrag till myndigheter beräknas uppgå till 10 500 000 kronor per år under två år. Kostnader för utökat ekonomiskt stöd till anhöriglinjer beräknas uppgå till 2 000 000 kronor per år. Beroende på ambitionsnivå beräknas kostnader för en portal för anhöriga under uppbyggnadsskedet uppgå till 16 500 000 kronor under två år och därefter till mellan 4 500 000 och 9 000 000 kronor per år för underhåll och drift.

Förslagen beräknas ge samhällsekonomiska besparingar bland annat genom minskade kostnader för fysisk och psykisk sjukdom hos anhöriga och ett ökat deltagande i arbetslivet. Kostnaderna för utredningens förslag kan därför beskrivas som samhällsekonomiskt lönsamma.

Ikraftträdande

Samtliga lagförslag föreslås träda i kraft den 1 januari 2026.

1. Författningsförslag

1.1. Förslag till lag om ändring i socialtjänstlagen (2001:453)

Härigenom föreskrivs i fråga om socialtjänstlagen (2001:453)

dels att 5 kap. 10 § ska ha följande lydelse,

dels att det i lagen ska införas två nya paragrafer, 5 kap. 10 a § och

10 b §, av följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

5 kap.

10 §1

Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder.

Socialnämnden ska erbjuda

information, vägledning och annat

stöd för att underlätta för de personer som vårdar och stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktions-

nedsättning.

10 a §

Socialnämnden ska erbjuda en anhörigkontakt till de personer som har ett särskilt behov av stöd och som vårdar eller stödjer en sådan närstående som avses i 10 §.

Anhörigkontakten ska tillgodose den enskildes behov av individanpassad information och vägled-

1 Senaste lydelse 2009:549.

ning samt individanpassat stöd med att planera.

En anhörigkontakt får erbjudas utan föregående individuell behovsprövning.

10 b §

Socialnämnden ansvarar för att ett barn, som är anhörig, får det stöd och den hjälp som barnet behöver.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2026.

1.2. Förslag till lag om ändring i patientsäkerhetslagen (2010:659)

Härigenom föreskrivs i fråga om patientsäkerhetslagen (2010:659)

att 6 kap. 5 § ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

6 kap.

5 §1

Hälso- och sjukvårdspersonalen ska i frågor som rör barn som far illa eller riskerar att fara illa samverka med samhällsorgan, organisationer och andra som berörs. I fråga om utlämnande av uppgifter gäller de begränsningar som följer av 12–14 §§ och av offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Hälso- och sjukvårdspersonalen ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet

varaktigt bor tillsammans med

Hälso- och sjukvårdspersonalen ska särskilt uppmärksamma ett barns behov av information, råd och stöd om barnets syskon, förälder eller någon annan vuxen som barnet bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,

2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada,

3. är missbrukare av alkohol eller något annat beroendeframkallande medel, eller

3. är missbrukare av alkohol eller något annat beroendeframkallande medel eller spel om pengar, eller

4. utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp.

Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider.

Detsamma gäller om barnets

syskon, förälder eller någon annan

vuxen som barnet bor tillsammans med oväntat avlider.

Bestämmelser om skyldighet att anmäla till socialnämnden att ett barn kan behöva nämndens skydd finns i 14 kap. 1 § socialtjänstlagen (2001:453).

Denna lag trädet i kraft den 1 januari 2026.

1 Senaste lydelse 2021:647.

1.3. Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30)

Härigenom föreskrivs i fråga om hälso- och sjukvårdslagen (2017:30)

att 5 kap. 7 § ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

5 kap.

7 §1

Ett barns behov av informa-

tion, råd och stöd ska särskilt

beaktas om barnets förälder eller

någon annan vuxen som barnet

varaktigt bor tillsammans med

Vårdgivaren ska vid behov erbjuda information, råd och

stöd till barn om barnets syskon, förälder eller någon annan vuxen som barnet bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,

2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada,

3. har ett missbruk av alkohol, annat beroendeframkallande medel eller spel om pengar, eller

4. utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp.

Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider.

Detsamma gäller om barnets

syskon, förälder eller någon annan

vuxen som barnet bor tillsammans med oväntat avlider.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2026.

1 Senaste lydelse 2021:648.

2. Uppdraget och utredningens arbetsformer

2.1. Utredningsuppdraget

Regeringen beslutade den 8 juni 2023 att ge en särskild utredare i uppdrag att analysera och lämna effektiva förslag som säkerställer ett ändamålsenligt och individanpassat stöd till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka, till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka och till anhöriga som är barn. Enligt direktivet ska stödet till anhöriga, såväl vuxna som barn, förbättras, vidareutvecklas och stärkas.1

Regeringens direktiv innehåller flera deluppdrag, bland annat ska utredaren

  • analysera behovet av stöd i form av kontaktperson till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka eller kortvarigt allvarligt sjuka, och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur ett sådant stöd ska utformas och tillhandahållas,
  • analysera och lämna förslag på vilken krets av anhöriga och vilka långvariga sjukdomstillstånd respektive kortvariga allvarliga sjukdomstillstånd som ska omfattas av utredningens förslag,
  • analysera och vid behov lämna förslag på åtgärder som säkerställer ett ändamålsenligt stöd till anhöriga som är barn,
  • lämna effektiva förslag på åtgärder som säkerställer att relevant personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård har en ändamålsenlig kompetens för att kunna ge stöd av god kvalitet till anhöriga som är barn,

1 Dir. 2023:77 Ett stärkt stöd till anhöriga till långvarigt eller allvarligt sjuka.

  • analysera behovet av en nationell anhöriglinje och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur en sådan nationell anhöriglinje som ger tillgängligt stöd av god kvalitet till anhöriga dygnet runt kan erbjudas.

Utredaren ska i samtliga deluppdrag lämna nödvändiga författningsförslag.

2.2. Begrepp

I socialtjänstlagen (2001:453), SoL, används båda benämningarna anhöriga och närstående. I hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), HSL, patientsäkerhetslagen (2010:659), PSL, och patientlagen (2014:821), PL, används genomgående benämningen närstående. Begreppen anhörig respektive närstående används delvis inkonsekvent inom olika områden och begreppen används olika inom socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens verksamheter. Den som kallas anhörig inom kommunala verksamheter benämns oftast som närstående inom hälso- och sjukvårdens verksamheter.

Utredningen har genomgående i huvudsak använt begreppet anhörig, främst på grund av att våra direktiv i huvudsak använder detta begrepp. Vi har dock valt att i vissa fall använda begreppet närstående, i stället för anhörig. Det beror främst på att begreppet används i lagstiftning och av hälso- och sjukvården.

Det bör dock noteras att begreppet närstående också används i texten i vissa fall för att beskriva den person som en anhörig vårdar eller stödjer.

2.3. Avgränsningar

Under vårt uppdrag har vi på olika sätt fått ta del av hur anhöriga ser på sin situation och sitt behov av stöd. Vi har även fått synpunkter från ideella organisationer och olika professionsföreträdare om vilka förändringar som de ser behov av. Det viktigaste för anhöriga är att vården och omsorgen fungerar som det är tänkt. Några vanliga synpunkter som framkommit under vårt utredningsarbete är bland annat att anhöriga önskar att hälso- och sjukvården lyssnar mer på dem och ger dem återkoppling om vad som händer deras närstående. Andra

har lyft att ersättningarna inom socialförsäkringssystemet inte alltid upplevs som ändamålsenliga för att underlätta anhörigas situation. Liknande synpunkter har framförts avseende avgiftssystemet inom socialtjänsten. Vissa menar att bestämmelsen i 5 kap. 10 § SoL skulle behöva tydliggöras så att det framgår att bestämmelsen omfattar fler grupper av anhöriga, bland annat anhöriga till personer med skadligt bruk och beroende. När det gäller barn som är anhöriga har vissa lyft ett behov av att se över skolan och elevhälsans roll.

Utredningen har inte kunnat beakta alla synpunkter inom ramen för vårt uppdrag. Det beror framför allt på hur utredningens direktiv är formulerat. Vi har inte haft i uppdrag att analysera och lämna förslag avseende alla frågor kopplade till anhörigas situation, eller stödet till anhöriga i sin helhet. Vidare analyser av dessa frågor måste således ske i andra sammanhang.

Utredningen noterar att det finns ett förslag om ett förtydligande av 5 kap. 10 § i SOU 2021:93 avseende anhöriga till personer med skadligt bruk och beroende.2 Såvitt utredningen kan bedöma har flera remissinstanser varit positiva till förslaget.

Under våren 2024 tillsatte regeringen en utredning om att se över elevhälsans organisation och funktion.3 Vi bedömer att uppdraget i flera delar omfattar sådana frågor som lyfts inom ramen för vår utredning. Vi har därför förmedlat relevant kunskap som vi erhållit om barn som anhöriga och deras behov i förhållande till skolan och elevhälsan till utredningen En förbättrad elevhälsa.4

2.4. Utredningsarbetet

Experter och sakkunniga

Regeringskansliet utsåg en expertgrupp med representanter från departement, statliga myndigheter samt Sveriges Kommuner och Regioner. Expertgruppen har sammankallats för fem möten under utredningstiden.

2 Från delar till helhet – En reform för samordnade, behovsanpassade och personcentrerade insatser

till personer med samsjuklighet, SOU 2021:93 avsnitt 9.3.3 s. 350.

3En förbättrad elevhälsa, dir. 2024:30. 4 U 2024:01.

Möten och deltagande i konferens

Under utredningsarbetet har möten och andra kontakter skett med Socialstyrelsen, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), Folkhälsomyndigheten, Myndigheten för delaktighet, Barnombudsmannen, Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) samt forskare vid Karlstads och Stockholms universitet.

Möten har genomförts med kommunala anhörigstödsverksamheter och anhörigkonsulenter från Ekerö kommun, Jönköpings kommun, Karlstad kommun, Katrineholms kommun, Linköpings kommun och Umeå kommun.

Möten har genomförts med verksamhetsföreträdare för Region Jönköpings län, Region Kalmar län, Region Uppsala, Region Stockholm och Region Västernorrland.

I ett möte arrangerat av Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, träffade utredningen SKR:s socialchefsnätverk.

Utredningen har haft möte med representanter för Riksföreningen för skolsköterskor samt Sveriges skolkuratorers förening.

Utredningen har även haft möten med SKPF Pensionärerna och Pensionärernas riksorganisation PRO samt representanter för Anhörigas riksförbund, Barnens rätt i samhället (BRIS), Cancerlinjen, Anhöriglinjen, Alkohollinjen, Droghjälpen, Barncancerfonden, Stiftelsen Allmänna barnhuset, Riksförbundet sällsynta diagnoser och Mind.

I oktober 2023 deltog utredningen i Anhörigriksdagen i Karlstad som arrangeras av Anhörigas riksförbund. I samband med konferensen presenterade utredningen sitt uppdrag och fick ta emot synpunkter på uppdraget från konferensens deltagare.

Workshop med barn och unga

Föreningen Maskrosbarn har på uppdrag av utredningen genomfört en workshop med barn och unga som är anhöriga i åldrarna 14–19 år. Maskrosbarn vänder sig till barn och unga mellan 13 och 19 år som har föräldrar som har ett missbruk, en psykisk sjukdom eller som utsätter dem för våld. Utredningen deltog i workshopen. Syftet med workshopen var att inhämta och ta del av barns åsikter och erfarenheter.

Hearingar med organisationer

En hearing har genomförts med företrädare för organisationer från nätverket Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH. Deltagande organisationer var Schizofreniförbundet, Riksförbundet för social och mental hälsa, Attention, Sveriges Fontänhus, Frisk & Fri och OCDförbundet.

Vid en annan hearing förde utredningen dialog med representanter för Funktionsrätt Sverige, Unga anhöriga, Demensförbundet, Strokeförbundet, Parkinsonförbundet, Schizofreniförbundet samt Ung cancer. Riksförbundet hjärt- och lungsjuka bidrog med skriftliga synpunkter.

Möten och workshops med olika nätverk

Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, samlar ett antal nätverk för professioner som på olika sätt arbetar med anhörigfrågor. Utredningen har tillsammans med Nka haft möten eller workshop med följande nätverk:

  • Det nationella nätverket för länssamordnare anhörigstöd – samlar representanter för varje län för personer inom det kommunala anhörigstödet.
  • Regionnätverket för barn som anhöriga – representanter från varje region som arbetar på strategisk nivå med barn som anhöriga, och med barnrättsfrågor.
  • Forskarnätverket Barn som anhöriga – samlar personer som bedriver forskning kopplat till barn som anhöriga.
  • Nätverket för idéburna organisationer – samlar representanter från olika organisationer som är engagerade i frågor kopplade till barn som anhöriga. Sammanlagt 15 organisationer deltog, bland annat Junis, Riksförbundet för Suicidprevention och efterlevandestöd, Ung Cancer, Randiga huset, Svenskt nätverk för unga anhöriga och Riksförbundet Huntingtons sjukdom.

I de fall som nätverken arbetar med frågor om barn som anhöriga har även Socialstyrelsen deltagit vid mötena.

Kartläggning av personalens kompetens

Utredningen har haft i uppdrag att kartlägga och analysera vilken kompetens personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård har när det gäller stöd till anhöriga som är barn. Vi har därför tillsammans med Nka genomfört en enkätundersökning till chefer och personal i relevanta verksamheter inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården. Vi har även kartlagt innehållet i vissa relevanta högskoleutbildningar med hjälp av en enkät till ett antal lärosäten.

Litteratursökning av sammanställd relevant forskning

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, har på utredningens förfrågan gjort en litteratursökning för att undersöka kunskapsläget om stöd till anhöriga i form av kontaktperson eller liknande insatser. Litteratursökningen genererade totalt 813 artikelsammanfattningar, av vilka 80 bedömdes kunna vara relevanta för frågan. Vid närmare granskning kunde dock inte SBU identifiera någon översikt som var relevant för frågan och där det gick att utläsa ett resultat eller en effekt av en särskild kontaktperson som har till uppgift att ge stöd till anhöriga.

Statistik och kostnadsberäkningar

Kostnadsberäkningar och samhällsekonomiska bedömningar har på uppdrag av utredningen gjorts av konsulterna Tom Nilstierna och Joakim Hussenius. Tillgången till statistik är begränsad när det gäller anhörigas behov och tillgång till stöd. Utredningen har därför haft flera workshops med deltagande av anhörigkonsulenter från olika kommuner för att få underlag för olika antaganden om kostnader. Två olika metoder för att göra beräkningarna har använts. Dels har vi skapat en kalkylmodell som använts för att beräkna uppskattningar av kostnader för stöd till anhöriga. Dels har vi använt mikrosimuleringsmodellen FASIT för att utifrån den demografiska strukturen fastställa antalet berörda i riket och kopplingarna till deras anhöriga.

För beräkningar av samhällsekonomiska konsekvenser har vi gjort en översiktlig samhällsekonomisk bedömning där vi över tid bedömer såväl kostnader som intäkter för förslagen i syfte att belysa den samhällsekonomiska lönsamheten av förslagen.

3. Kontaktperson för anhöriga

I detta kapitel redovisar utredningen resultatet av utredningsarbetet om kontaktperson för anhöriga. I regeringens direktiv anges att utredningen ska analysera behovet av, och lämna ändamålsenliga och effektiva förslag på hur, stöd i form av kontaktperson till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka och till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka ska utformas och tillhandahållas. Utredningen ska analysera och lämna förslag på vilken krets av anhöriga och vilka långvariga sjukdomstillstånd respektive kortvariga allvarliga sjukdomstillstånd som ska omfattas av utredningens förslag. Utredningen ska även lämna nödvändiga författningsförslag.

Kapitlet inleds med en kort beskrivning av gällande rätt avseende stöd till vuxna anhöriga inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården. I kapitlet beskrivs vidare vad en kontaktperson för anhöriga skulle kunna vara, bland annat med utgångspunkt i liknande funktioner som redan finns inom vård och omsorg. Kapitlet innehåller även en beskrivning och analys av vilka behov det kan finnas av en kontaktperson för anhöriga, samt problem och brister som finns avseende stöd till anhöriga. Slutligen beskrivs utredningens överväganden och förslag.

3.1. Gällande rätt

Anhörigas roll och delaktighet finns reglerad på olika sätt i olika sorters författningar. Utredningen kommer i denna del kortfattat redogöra för lagstiftning i fråga om socialtjänsten och hälso- och sjukvården som berör vuxna personer som är anhöriga, främst kopplat till anhörigas behov av information och stöd. Annan lagstiftning som direkt eller indirekt berör anhöriga, som till exempel lagstiftning om socialförsäkringar och ersättningar, lämnas utanför redogör-

elsen eftersom det inte ligger inom ramen för utredningens direktiv att utreda sådana frågor.

Några allmänna utgångspunkter

Utgångspunkten är att en anhörig eller annan person själv avgör hur stort ansvar han eller hon vill ta för att vårda, stödja eller på annat sätt bistå en närstående.1

Ett barn står under vårdnad av båda föräldrarna eller en av dem, till dess barnet fyller 18 år. En vårdnadshavare har ett ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets behov av omvårdnad, trygghet och en god fostran blir tillgodosedda. Barnets vårdnadshavare ansvarar även för att barnet får den tillsyn som behövs med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Vårdnadshavaren ska också bevaka att barnet får tillfredsställande försörjning och utbildning. I syfte att hindra att barnet orsakar skada för någon annan ska vårdnadshavaren vidare svara för att barnet står under uppsikt eller att andra lämpliga åtgärder vidtas.2

När det gäller makar ska dessa, var och en efter sin förmåga, bidra till det underhåll som behövs för att deras gemensamma och personliga behov ska tillgodoses.3 Denna skyldighet kan ses som en komplettering till de allmänna förhållningsregler som ges i äktenskapsbalkens inledande kapitel om att makar ska samarbeta för vård av hem och barn och fördela utgifter och sysslor emellan sig. Lagen bygger på uppfattningen att makar ska leva på samma villkor och ha lika levnadsstandard. Detta innebär att makar har ett gemensamt ansvar för ekonomi och skötsel av hemmet, exempelvis tvätt, städning och inköp. Någon omvårdnadsplikt finns inte inskriven i äktenskapsbalken och varje make avgör själv i vilken omfattning hon eller han vill hjälpa till med personliga omvårdnadssysslor såsom personlig hygien, toalettbestyr och matning. Det finns i Sverige inte några lagliga skyldigheter för vuxna barn att tillgodose föräldrars behov av vård och omsorg. Denna skyldighet upphörde år 1957 när lagen (1956:2) om socialhjälp trädde i kraft.

1 Se bland annat regeringens proposition 2008/09:82 Stöd till personer som vårdar eller stödjer

anhöriga, s. 11.

26 kap. 2 § föräldrabalken, FB. Ett barn kan även i vissa fall ha en eller två särskilt förordnade vårdnadshavare eller en tillfällig vårdnadshavare. 36 kap. 1 § äktenskapsbalken.

3.1.1. Socialtjänstlagen

Enligt 5 kap. 10 § SoL ska socialnämnden erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Stödet till de personer som vårdar eller stödjer närstående ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Det förutsätter till exempel att den anhöriges unika behov identifieras, att stödet utformas efter individens behov och att den som bedömer behovet och beslutar om insatser har kunskaper om förhållandena i det enskilda fallet. Bestämmelsen i 5 kap. 10 § SoL omfattar en bred grupp av anhöriga.4 Bestämmelsen omfattar till exempel

  • anhöriga till personer med fysisk funktionsnedsättning,
  • anhöriga till personer med psykisk funktionsnedsättning,
  • anhöriga till personer med utvecklingsstörning eller annan intellektuell funktionsnedsättning,
  • anhöriga till personer med långvarig psykisk sjukdom,
  • anhöriga till personer med långvarig eller kronisk fysisk sjukdom,
  • anhöriga till personer med skadligt bruk och beroende.5

Olika typer av stöd till anhöriga

Anhöriga kan behöva stöd från socialtjänsten på olika sätt. Stödet kan vara riktat direkt till den enskilde anhörige, eller indirekt i form av insatser riktade till den person som den anhörige vårdar eller stödjer, men som även har som syfte att underlätta för den anhörige.

Ett exempel på ett indirekt stöd som ges för att avlasta anhöriga är avlösning. Det innebär att omsorgspersonal under en kortare eller längre tid övertar de uppgifter som den anhörige hjälper eller stödjer den närstående med. Korttidsboende och dagverksamhet är andra exempel på det indirekta stödet till anhöriga. Insatserna beviljas den person som har ett omsorgsbehov, men syftet med insatserna kan också vara att avlasta den anhörige.

4Prop. 2008/09:82 s. 21. 5 Socialstyrelsen, Stöd till anhöriga – Vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 §

socialtjänstlagen, 2016, s. 16–17.

Stödet till anhöriga kan även erbjudas i form av generella, öppna insatser. Dessa insatser karaktäriseras av att de är allmänt inriktade och generellt utformade. Dessa vänder sig till alla medborgare eller till olika grupper av medborgare. Ett generellt stöd kan vara rådgivning, stödsamtal enskilt eller i grupp, information, samt utbildning som ofta ges av en anhörigkonsulent eller motsvarande. Det kan också vara information om olika hjälpmedel eller information om en viss sjukdom eller funktionsnedsättning.

Anhöriga kan ansöka om stöd för egen del i form av ett bistånd enligt 4 kap. 1 § SoL. Behovsprövade stödinsatser till anhöriga kan exempelvis vara praktisk hjälp i hemmet eller föräldrastöd. Det finns inga begränsningar avseende den typ av stöd som anhöriga kan ansöka om.

3.1.2. Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

Vissa personer med funktionsnedsättning har rätt till stöd enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. För att få insatser utifrån lagen ska den sökande omfattas av lagens personkrets och ha behov av den sökta insatsen. Rätten gäller om behovet inte tillgodoses på annat sätt.6

Syftet med lagen och insatserna är att personer som omfattas av lagen uppnår jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Personerna ska kunna få den hjälp de behöver i det dagliga livet och även kunna påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra.7 De bärande principerna i lagen är tillgänglighet, inflytande, delaktighet, självbestämmande, helhetssyn och kontinuitet.8

LSS innehåller tio insatser för särskilt stöd och särskild service. Flera av insatserna i LSS har till syfte att avlasta anhöriga. Exempel på detta är korttidsvistelse utanför det egna hemmet eller avlösarservice i hemmet.9

6 1 och 7 §§ LSS. 7 5–6 §§ LSS. 8 Regeringens proposition 1992/93:159 Om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 171. 9 9 § 5–6 LSS.

3.1.3. Hälso- och sjukvårdslagstiftningen

Inget uttryckligt lagkrav på att hälso- och sjukvården ska stödja vuxna anhöriga

Det finns bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen som ålägger hälso- och sjukvården och dess personal att stödja barn som är anhöriga. Det finns inte några motsvarande bestämmelser avseende vuxna personer. Hälso- och sjukvården ska dock enligt 3 kap. 2 § HSL arbeta för att förebygga ohälsa. I detta ingår att arbeta hälsofrämjande och att identifiera personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa.10 Anhöriga är en grupp som riskerar att drabbas av ohälsa. Det är därför viktigt för hälso- och sjukvården att identifiera anhöriga och uppmärksamma deras situation och behov.

Patientens rätt till delaktighet och information och närståendes roll

Enligt 3 kap. PL ska patienten få information om olika saker, till exempel om sitt hälsotillstånd och behandlingsalternativ. Tillräcklig och adekvat information från vårdgivare eller personal är nödvändig för att patienten ska kunna utöva sitt självbestämmande och ta ställning till om hen vill acceptera den vård som erbjuds. Information ökar förutsättningarna för optimala resultat av den vård som föreslås, bland annat genom att följsamheten till ordination ökar om patienterna har tillräckliga kunskaper. Otillräcklig eller i övrigt bristande information kan också av patienten uppfattas som brist på respekt eller dåligt bemötande.11

Av patientsäkerhetslagen följer att den som har ansvaret för vården av en patient har en skyldighet att ge denne information enligt 3 kap. PL. Informationsskyldigheten åligger således i första hand den som har det direkta ansvaret för den vårdsituation som informationen avser. Det är däremot vårdgivarens ansvar att organisera verksamheten så att hälso- och sjukvårdspersonalen kan uppfylla sin informationsskyldighet. Verksamhetschefen vid enheten ansvarar för att det finns rutiner eller lokala instruktioner som både möjliggör

10Prop. 2008/09:82 s. 16. 11 Regeringens proposition 2013/14:106 Patientlag, s. 47 f.

och säkerställer att patienten kan få del av information av sådant innehåll och i sådan omfattning som föreskrivs.12

Det anges även i patientlagen att närstående, såvitt möjligt, ska få ta del av information om den inte kan lämnas till patienten.13 Bestämmelsen avser enbart sådana fall där information inte kan lämnas till patienten. Men även i fall där patienten är i stånd att ta emot information, kan det vara lämpligt att närstående informeras om till exempel patientens hälsotillstånd, om patienten samtycker till det. Vem som är närstående i detta sammanhang får avgöras från fall till fall. Som närstående räknas enligt förarbetena bland annat patientens vårdnadshavare, egna barn och övrig familj samt andra personer som patienten står nära, till exempel mycket nära vänner.14

Vidare följer av patientlagen att informationen dock inte får lämnas till patienten eller någon närstående om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt hindrar detta.15 Som huvudregel gäller hälso- och sjukvårdssekretessen enligt 25 kap. 1 offentlighets- och sekretesslagen (2009:400), OSL, i förhållande till närstående. Det innebär att det alltid behöver göras en prövning enligt gällande bestämmelser om sekretess och tystnadsplikt innan information kan lämnas till närstående.16

Oftast är det möjligt och önskvärt att även informera och göra närstående delaktiga, både för att de lättare ska kunna stödja patienten och för att de själva ska få kunskap och stöd att hantera frågor och situationer som kan uppstå. Vid till exempel palliativ vård, vård av demenssjuka och psykiatri kan det ställas särskilda krav på information till och delaktighet för de närstående.

Enligt 5 kap. 3 § PL ska patientens närstående få möjlighet att medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta. Syftet med bestämmelsen är att framhålla att närstående har en viktig roll att fylla i vården, inte minst i den kommunala hälso- och sjukvården. Närstående kan många gånger besitta viktig kunskap om patientens förutsättningar och behov, kunskap som bör vara av värde för hälso- och sjukvårdspersonalen. Informationen kan

12 6 kap. 6 § PSL, samt 3 kap. 1–2 §§ PSL, samt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. 133 kap. 4 § PL. 14Prop. 2013/14:106, s. 121. 153 kap. 5 § PL. 16Prop. 2013/14:106 s. 117.

bidra till att till exempel förebygga olycksfall och ett förlängt sjukhusbesök.17

3.2. Exempel på annan statlig styrning av anhörigstödet

Stödet till anhöriga styrs inte bara av lagstiftningen. Sedan april 2022 finns det en nationell anhörigstrategi inom hälso- och sjukvården och omsorgen i Sverige. Strategin ska hjälpa kommuner och regioner att stärka anhörigperspektivet i vården och omsorgen och bidra till att göra stödet till anhöriga mer individanpassat och likvärdigt över landet. Utgångspunkten för strategin är att anhörigas insatser och delaktighet alltid ska bygga på frivillighet.18

Andra exempel på styrning av stödet till anhöriga är Socialstyrelsens nationella riktlinjer till hälso- och sjukvården, tandvården och socialtjänsten. Dessa riktlinjer bygger på bästa tillgängliga kunskap och har som syfte att stödja beslutsfattare att prioritera vård och omsorg som ger mest nytta. Riktlinjerna ska främst ge vägledning för beslut och prioriteringar på gruppnivå i styrnings- och ledningsfrågor, men de kan även vägleda personal i hälso- och sjukvården och socialtjänsten i vården och stödet till enskilda personer. Stöd till anhöriga finns som rekommenderade åtgärder i ett antal nationella riktlinjer, bland annat:

  • Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom19
  • Nationella riktlinjer för vård vid stroke20
  • Nationella riktlinjerna för vård och stöd vid missbruk och beroende.21
  • Nationella riktlinjer för vård och stöd vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd.22

17Prop. 2013/14:106 s. 73. 18 Regeringskansliet (Socialdepartementet), Nationell anhörigstrategi – inom hälso- och sjukvård

och omsorg, 2022.

19 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom – Stöd för styrning

och ledning, 2017.

20 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård vid stroke – Stöd för styrning och ledning, 2020. 21 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och stöd vid missbruk och beroende – Stöd för

styrning och ledning, 2019.

22 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för vård och stöd vid schizofreni och schizofreniliknande

tillstånd – Stöd för styrning och ledning, 2018.

3.3. Vad skulle en kontaktperson kunna vara?

I syfte att analysera behovet av en kontaktperson för anhöriga har utredningen utrett hur en sådan funktion skulle kunna se ut, vilka uppgifter kontaktperson skulle ha och hur den skulle förhålla sig till redan befintliga funktioner i vård och omsorg.

I direktivet anges att stödet från en kontaktperson skulle kunna avse själva situationen som anhörig, men även vägledning i det organisatoriska ansvar som anhöriga ofta tar gentemot vården och omsorgen. Utöver detta anges det inte någon vägledning i direktivet om vilken funktion en kontaktperson för anhöriga skulle kunna fylla, eller vilka uppgifter en sådan funktion eller person skulle ha.

Utredningen har därför utrett frågan bland annat genom att söka ledning i hur befintliga funktioner eller insatser i vård och omsorg på motsvarande sätt stödjer patienter eller brukare, eller anhöriga.

3.3.1. Befintliga funktioner eller insatser med vägledande, samordnande och stödjande syfte i vård och omsorg

Individuell plan

När en enskild person har behov av insatser både från socialtjänsten och från hälso- och sjukvården ska kommunen tillsammans med regionen upprätta en individuell plan.23 Planen ska upprättas om kommunen eller regionen bedömer att den behövs för att den enskilde ska få sina behov tillgodosedda. Det räcker att en av huvudmännen gör den bedömningen för att skyldigheten ska inträda för båda. Den enskilde ska även samtycka till att planen upprättas, och planen ska, när det är möjligt, upprättas tillsammans med den enskilde. Närstående ska också ges möjlighet att delta i arbetet med planen, om det är lämpligt och den enskilde inte motsätter sig det. Av planen ska det framgå vilka insatser som behövs, vilka insatser respektive huvudman ska svara för, vilka åtgärder som vidtas av någon annan än kommunen eller regionen, och vem av huvudmännen som ska ha det övergripande ansvaret för planen.

232 kap. 7 § SoL och 16 kap. 4 § HSL.

Fast omsorgskontakt

Enligt 4 kap. 2 b § SoL ska den som har hemtjänst erbjudas en fast omsorgskontakt, om det inte bedöms vara uppenbart obehövligt. Det anges även i lagparagrafen att den fasta omsorgskontakten ska tillgodose den enskildes behov av trygghet, kontinuitet, individanpassad omsorg och samordning när hemtjänstinsatsen verkställs.

Omsorgsarbetet är en central del av den fasta omsorgskontaktens uppdrag. Det kan handla om dagliga sysslor som städning, inköp men även personlig omvårdnad, såsom till exempel hjälp med att äta och dricka, klä sig, förflytta sig eller sköta sin personliga hygien. Det kan även innebära att genomföra medicinska uppgifter efter anvisning eller delegering.24

Genom att den fasta omsorgskontakten regelbundet deltar i det faktiska omsorgsarbetet får omsorgskontakten god personkännedom och kunskap om omsorgstagaren. Genom detta kan omsorgskontakten spela en viktig roll i det förebyggande arbetet och vid olika typer av uppföljningar av vården och omsorgen.25

Den fasta omsorgskontakten ska även planera och följa upp omsorgen. Det kan handla om att upprätta och revidera genomförandeplanen utifrån de insatser som beviljats av kommunen. Den fasta omsorgskontakten ska även tillgodose behov av samordning när hemtjänstinsatsen verkställs. Det kan ske genom att omsorgskontakten verkar för samordning med andra yrkesgrupper, som till exempel legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Det kan också handla om att informera och samverka med anhöriga, arbetslaget och andra aktuella yrkesgrupper som är delaktiga i den äldres vård och omsorg.26

En fast omsorgskontakt kan bidra till att även anhöriga känner sig trygga. Anhöriga kan höra av sig till den fasta omsorgskontakten och kommunicera exempelvis förändringar i hälsotillståndet. Omsorgskontaktens samordnande roll för hemtjänstinsatserna kan även underlätta vardagen för anhöriga.27 Den fasta omsorgskontakten behöver känna till om det finns anhöriga barn som berörs av hemtjänstinsatserna och när så är fallet behöver omsorgskontakten kunna anpassa kontakter och bemötande utifrån det.28

24 Regeringens proposition 2021/22:116 En fast omsorgskontakt i hemtjänsten, s. 14, 20 och 37. 25Prop. 2021/22:116 s. 14. 26Prop. 2021/22:116 s. 14 och 37. 27Prop. 2021/22:116 s. 14. 28 Socialstyrelsen, Fast omsorgskontakt i hemtjänsten – Vägledning för att planera och genomföra

arbetet, 2023, s. 25.

Fast vårdkontakt och fast läkarkontakt

Enligt hälso- och sjukvårdsförordningen (2017:80), HSF, och patientlagen ska en fast vårdkontakt tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet.29 En fast vårdkontakt ska utses för patienten om han eller hon begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose personens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet.

En fast vårdkontakt bör kunna bistå patienter i att samordna vårdens insatser, informera om vårdsituationen, förmedla kontakter och vara patientens kontaktperson. En fast vårdkontakt kan vara någon ur hälso- och sjukvårdspersonalen, till exempel en läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog, undersköterska eller mentalskötare.

Enligt 7 kap. 3 § första stycket HSL ska regionen organisera primärvården så att alla som omfattas av regionens ansvar för hälso- och sjukvård kan välja och få tillgång till en fast läkarkontakt. Enligt 6 kap. 3 § PL ska en patient få möjlighet att välja och få tillgång till en fast läkarkontakt i primärvården. För personer med komplexa behov, som till exempel multisjuka äldre eller personer med kroniska sjukdomar, kan behovet av kontinuitet i form av en fast läkarkontakt vara extra stort. Det kan även finnas patienter som av andra skäl vill ha en fast läkarkontakt.

Den fasta läkarkontakten ska ansvara för att patienten undersöks, om möjligt ställa diagnos och se till att patienten får den medicinska vård som hans eller hennes tillstånd kräver. I ansvaret ingår även att vägleda patienten i hans eller hennes kontakter med övrig hälso- och sjukvård och i förekommande fall samordna de undersöknings- och behandlingsåtgärder som vidtas.30

Case management

Case management är en insats som används inom psykiatrin och beroendevården och som samordnar vården för personer med allvarliga psykiska sjukdomar för att de ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Den ursprungliga målgruppen var vuxna personer som till exempel har schizofreni, annan psykos eller personlighetsstörning.

29 4 kap. 1 § HSF och 6 kap. 2 § PL. 30 Prop. 2013/14 :106 s. 100.

I dag används insatsen även vid allvarliga beroendeproblem.31 Insatsen är ett exempel på stöd som är riktat till den enskilde men som indirekt kan avlasta anhöriga.

Case management är egentligen ett samlingsnamn för flera typer av stödmodeller. I samtliga modeller har en vårdsamordnare, en så kallad Case-manager, en koordinerande funktion med ansvar för att utredning, planering och adekvata insatser genomförs och följs upp med klienten. Däremot skiljer sig de olika modellerna vad gäller intensiteten i kontakten, graden av samordning samt vårdsamordnarens roll i de behandlande och rehabiliterande insatserna.

Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda Case management till personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor till mycket stor svårighetsgrad samt att åtgärden har en positiv effekt på patienters och brukares nöjdhet med vården och stödet, jämfört med dem som inte fått åtgärden.32

Personliga ombud

Personligt ombud är ett stöd för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Ombuden fungerar som stöd i kontakten med myndigheter, vårdgivare och andra aktörer som den enskilde behöver ha kontakt med. De som kan få stöd av personligt ombud ska vara 18 år eller äldre, ha omfattande behov av vård, stöd och service, rehabilitering och sysselsättning. Dessutom ska de ha behov av långvariga kontakter med socialtjänsten, primärvården och den specialiserade psykiatrin, och andra myndigheter. Personer som kan komma i fråga är exempelvis de som förutom en psykisk funktionsnedsättning dessutom har ett missbruksproblem.

Ett personligt ombud arbetar på uppdrag av klienten och förväntas inte ta några egna initiativ som inte klienten står bakom. Ombudet fungerar som ett redskap för att stärka klienten till att få en ökad tilltro till sig själv och sin egen förmåga och därmed få bättre kontroll och makt över den egna vardagen. Arbetet som personligt

31 Socialstyrelsen, tillgänglig på Metodguiden, Case management: https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/omraden/evidensbaseradpraktik/metodguiden/case-management/ (hämtad 2024-05-28). 32Nationella riktlinjer för vård och stöd vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd – Stöd för

styrning och ledning, s. 28 ff.

ombud innebär att tillsammans med klienten identifiera och formulera behovet av vård, stöd, service, rehabilitering och sysselsättning. Det innebär även att tillsammans med klienten se till att insatser från hälso- och sjukvården och socialtjänsten planeras, samordnas och genomförs. Ombudet bistår även klienten i kontakterna med olika myndigheter.

Personliga ombud är inte en lagreglerad insats och den enskilde har inte någon laglig rätt till insatsen. Kommunerna har alltså möjlighet men inte någon skyldighet att erbjuda stöd av personligt ombud. Verksamheten med personligt ombud drivs av kommunerna och finansieras delvis av regeringen, via Socialstyrelsen och länsstyrelserna. En förordning om statsbidrag till kommuner som bedriver verksamhet med personligt ombud trädde i kraft den 1 augusti 2013.33I förordningen regleras hur verksamheten ska var utformad för att kunna få statsbidrag.34

Rådgivning och personligt stöd enligt LSS

Rådgivning och annat personligt stöd enligt 9 § 1 LSS, ofta kallat råd och stöd, är ett komplement till annat stöd från hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Insatsen innebär rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionsnedsättningar.

Rådgivning och annat personligt stöd är ett expertstöd som ges av regionen, ofta inom habiliteringen men även andra enheter kan ge insatsen. Stödet ska kunna ges av till exempel kurator, psykolog, fysioterapeut, förskolekonsulent, logoped, arbetsterapeut och dietist. De experter som ger råd och stöd har, förutom sin yrkeskompetens också kunskap om hur det kan vara att leva med olika funktionsnedsättningar. De kan också ge stöd och rådgivning till anhöriga eller andra närstående.

Den enskilde har rätt att söka insatsen enligt LSS, men ofta får den enskilde råd och stöd inom hälso- och sjukvården och utifrån hälso- och sjukvårdslagen. Högsta förvaltningsdomstolen har slagit

33 Förordningen (2013:522) om statsbidrag till kommuner som bedriver verksamhet med personligt ombud för vissa personer med psykiska funktionsnedsättningar. 34 2–6 §§ förordningen om statsbidrag till kommuner som bedriver verksamhet med personligt ombud för vissa personer med psykiska funktionsnedsättningar.

fast att habiliteringsåtgärder inte ryms inom LSS-insatsen råd och stöd utan ges enligt hälso- och sjukvårdslagen.35

3.3.2. Exempel på projekt eller verksamheter med koordinatorer eller liknande stöd till anhöriga

Pilotprojekt om koordinatorstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning, 2019–2022

Föräldrar som har barn med funktionsnedsättning möter stora utmaningar i sitt föräldraskap. En av dessa utmaningar är att koordinera samhällets stöd till deras barn. Det leder inte sällan till stress, ohälsa, sjukskrivning och svårigheter att kunna arbeta. Mot den bakgrunden bedrev Nka i samarbete med Socialstyrelsen och med åtta deltagande kommuner ett treårigt projekt med stöd till föräldrar från en koordinator. Projektet bedrevs bland annat utifrån ett kunskapsstöd från Socialstyrelsen om att utveckla samordningen av de av insatser som erbjuds till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning.36

Föräldrarna ville ha hjälp och stöd i kontakten med kommunal verksamhet, hälso- och sjukvården, skolan och Försäkringskassan. De önskade även hjälp med att initiera olika möten, förbereda inför möten och få stöd under möten. Koordinatorn kunde också bistå med praktiskt stöd i form av hjälp med ansökningar och stöd vid överklagande av beslut. Koordinatorn kunde också lotsa föräldrarna till att hitta lämpligt stöd till barnet eller familjen hos till exempel ideella föreningar eller hos andra aktörer. Koordinatorn kunde även vara en neutral samtalspart.

Utvärderingen har visat att koordinatorstödet fyller en viktig funktion för många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Majoriteten av föräldrarna som fått stöd är nöjda och upplever minskad stress och oro för sitt barn och sin familjs situation. Föräldrarnas hälsa har påverkats positivt och de har i ökad grad kunnat yrkesarbeta. Positiva förändringar som föräldrarna har observerat hos barnen gäller barnens trivsel i olika vardagsmiljöer, hemma, i skolan och på fritiden. Det var i skolsituationen som den största positiva förändringen hos barnen iakttogs.

35RÅ 1997 ref. 49. 36 Socialstyrelsen, Vägar för förbättrad samordning av insatser för barn med funktionedsättning

– Kunskapsstöd om samordnad information, gemensam, planeringsprocess och praktiskt stöd, 2017.

Såväl föräldrar som koordinatorer beskriver att koordinatorstödet underlättar samarbetet mellan olika kommunala och regionala verksamheter. Samarbetet underlättas av att föräldrarna kommer väl förberedda till möten, är trygga när de framför sitt ärende och kan efter mötet gå igenom det som sagts tillsammans med koordinatorn. Koordinatorstödet har underlättat kommunikationen mellan föräldrar och handläggare genom att föräldern har bidragit med adekvat information till handläggarens ställningstagande. Det har underlättat handläggningen och beslutsfattandet genom att minska risken för missförstånd.

Koordinatorerna upplevde att deras uppdrag var betydelsefullt för familjerna och de har fått en positiv återkoppling från de kommunala och regionala verksamheter som föräldrarna har kontakt med. Projektansvariga menar att koordinatorstöd är ett kostnadseffektivt sätt att överskrida stuprören och andra barriärer.37

Personlig koordinator i Karlstad kommun

Karlstad kommun beslutade 2016 att genomföra en försöksverksamhet med personlig koordinator för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Försöksverksamheten pågick till slutet av 2018 och bedrevs med inspiration från ett projekt med personlig koordinator för föräldrar till barn med funktionsnedsättning som genomförts av Bräcke diakoni i Göteborg38. Kommunen beslutade därefter att fortsätta permanent med verksamheten inom ramen för sitt anhörigstöd. Anhörigstödet är organisatoriskt placerad inom vård- och omsorgsförvaltningen.

Karlstad kommun erbjuder föräldrar till barn under 18 år med någon form av funktionsnedsättning stöd av en personlig koordinator. Det finns dock inga krav på att barnet har en diagnos, utan stödet fokuserar på familjens situation och behov. Under projekttiden fick man erfarenheten att det var mer träffsäkert att inte koppla stödet till att det fanns en fastställd diagnos. Ofta handlar familjernas situation om

37 M Pihl, Koordinatorsstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. – Ett treårigt pilot-

projekt i åtta kommuner, Nka 2013:1 Rapport, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, 2023, s. 10 f.

38 Bräcke diakoni har tillsammans med Rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, i Göteborg med omnejd genomfört ett pilotprojekt med personliga koordinatorer som skulle syfta till att underlätta vardagen för familjen genom att fungera som en länk till samhällets stöd och samordna aktörerna runt. Läs mer i Bräcke Diakoni, Personlig koordinator, – för familjer som har barn

med rörelsenedsättning/flerfunktionsnedsättning, 2015.

att barnets skolgång inte fungerar och att barnet har andra svårigheter med att klara vardagen. Koordinatorn kan utifrån familjernas behov hjälpa till med att stötta, vägleda, samordna och strukturera i kontakter med olika verksamheter. Det kan vara allt från att förbereda, delta vid och sammanfatta möten till att informera om och vägleda till olika samhällsstöd till barnet och familjen.

Insatsen ska inte ta över andra verksamheters ansvar eller uppgifter, utan stödja föräldrarna att vidta de åtgärder som bedöms lämpliga. Stödet från koordinatorn kan vara olika omfattande och pågå under längre eller kortare tid, som längst några år. Verksamheten har kontinuerligt cirka 40 pågående uppdrag och är fördelad på två halvtidstjänster. Många av de föräldrar som får stöd är separerade och ofta sjukskrivna på grund av utmattning. Insatsen erbjuds utan biståndsbedömning och är även i övrigt fristående från biståndsbedömningen i kommunen.

Råd och stöd till närstående vid Demenscenter i Linköping

Vid Demenscenter i Linköping arbetar specialistsjuksköterskor, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och specialistundersköterskor. Personalen arbetar i tre multiprofessionella team. Totalt arbetar 17 personer, varav 7 arbetsterapeuter som främst arbetar med minnesutredningarna som görs tillsammans med regionens sjukvård. Övriga 10 personer arbetar främst med råd, stöd och utbildning till patienter, deras närstående samt vård- och omsorgspersonal.

Råd och stöd-verksamheten som erbjuds av Demenscenter är en relativt omfattande verksamhet som riktar sig till patienten och deras anhöriga. Det är främst anhöriga som tar del av stödet. De har ofta stort behov av vägledning och information. Det kan bestå av information om sjukdomen och dess symtom i olika skeden. Anhöriga kan också behöva råd om hur de ska hantera beteendeförändringar hos den som är sjuk. Det kan till exempel vara råd om hur man bör bemöta aggressivitet eller paranoida beteenden hos en person med demenssjukdom. Råd och stödverksamheten erbjuder också vägledning i olika frågor som handlar om till exempel ställföreträdarskap och ekonomi. Personalen kan även vid behov följa med som stöd vid möten hos biståndshandläggare, överförmyndare eller dagverksamhet.

Anhörigombud i olika kommunala verksamheter

I vissa kommuner arbetar man med att utse särskilda anhörigombud i vissa verksamheter. Det handlar ofta om äldreomsorgen, funktionshinderverksamheten eller inom socialpsykiatrin. Anhörigombuden består av en eller flera personer i en personalgrupp. Det är oftast en undersköterska, skötare eller annan omsorgspersonal som i sitt arbete kommer i kontakt med anhöriga. Anhörigombuden ska vara en länk mellan de anhöriga och övrig personal och olika stödverksamheter. Anhörigombudet ska lyfta anhörigperspektivet och anhörigas behov inom den egna verksamheten. Ombuden får fortbildning inom området och ska även förmedla kunskap vidare till övrig personal.

Kontaktsjuksköterskor inom cancervården

Kontaktsjuksköterskor har succesivt införts i cancervården sedan 2011. Kontaktsjuksköterskan har det övergripande ansvaret för patienten och närstående genom hela vårdkedjan. I uppdraget ingår att guida patienter och närstående genom vården, informera om nästa steg och vara tillgänglig för stöd och råd. Det kan avse råd om egenvård, bedömning av symtom och biverkningar samt stöd vid krisreaktioner. Kontaktsjuksköterskan ska också vid behov remittera eller förmedla kontakter med andra yrkesgrupper, till exempel dietist och psykolog. Kontaktsjuksköterskorna erbjuder även psykosocialt stöd och undervisning till anhöriga till patienter med cancersjukdom.39

3.4. Anhörigkonsulenternas roll och arbetsuppgifter

I de flesta kommuner finns en, ibland flera personer som arbetar med anhörigstöd. De benämns ofta anhörigkonsulent eller anhörigsamordnare. De arbetar med att utveckla, informera om och erbjuda olika former av direkt stöd till anhöriga. I vissa kommuner finns en funktion med särskilt ansvar för att organisera eller utveckla stödet till anhöriga. De kan till exempel kallas för anhörigstrateg eller anhörigvägledare.

39 Karlstad universitet och Regionala cancercentrum i samverkan, Kontaktsjuksköterskor i cancer-

vård – organisatoriska förutsättningar och vårdkvalitet, 2021.

Anhörigkonsulenternas, eller motsvarande, roll och arbetsuppgifter kan variera från kommun till kommun. I en enkätundersökning till anhörigkonsulenter 2021 framkommer hur deras arbete kan se ut.40

I 74 procent av kommunerna som besvarade enkäten fanns antagna styrdokument för anhörigstödet. Nära två av tre anhörigkonsulenter, 65 procent, har en arbetsbeskrivning för sitt uppdrag. I 31 procent av kommunerna finns även ett uttalat krav på uppföljning av stödet till anhöriga.

I 59 procent av kommunerna har anhörigkonsulenten alla anhöriga som målgrupp. I cirka 85 procent av kommunerna är anhörigkonsulentens målgrupp personer med fysisk sjukdom, psykisk sjukdom, demenssjukdom och funktionsnedsättning. I 54 procent av kommunerna ingår även målgruppen personer med missbruksproblematik.

I princip alla anhörigkonsulenter, 99,5 procent, arbetar med att sprida information och kunskap till anhöriga. Information och kunskap kan också riktas till den egna kommunala organisationen, allmänheten, verksamheter inom sjukvården eller föreningar och andra externa aktörer. Det kan till exempel vara information om kommunens olika stödinsatser.

Nästan alla anhörigkonsulenter, 98 procent arbetar med att erbjuda individuella samtal med anhöriga. Dessa kan fylla flera olika funktioner, bland annat utredande, motiverande, rådgivande och stödjande samtal. Anhörigkonsulenterna kan också bistå anhöriga i att hitta rätt kontakter och lotsa dem till rätt ställe beroende på hur behoven ser ut.

Många anhörigkonsulenter ordnar stödjande och sociala stödinsatser på gruppnivå. Det kan handla om samtalsgrupper, fikaträffar, olika former av gruppaktiviteter eller andra sociala evenemang. Det kan också vara en kombination av sociala och hälsofrämjande aktiviteter som fysisk aktivitet och stresshantering.

Ungefär hälften av anhörigkonsulenterna stödjer anhöriga i att samordna insatser på olika sätt. Det kan vara att hjälpa till i kontakter med olika professioner, boka möten med till exempel demensteam eller rehabilitering. De kan ta kontakt med biståndshandläggare, hälso- och sjukvården eller andra instanser om den anhörige ber om det. Anhörigkonsulenter kan ibland även delta vid till exempel samordningsmöten eller möten med biståndshandläggare.

40 M Hagiwara, Mischmasch och magkänsla inom kommunalt stöd – Kan det vara ett professionellt

empowermentbaserat socialt arbete? Göteborgs universitet, 2021, s. 38 ff. inklusive sammanställ-

ning av enkätsvar.

En mindre andel, cirka 26 procent, av anhörigkonsulenterna ger mer praktiskt stöd till anhöriga. Det kan variera från att bistå med att fylla i blanketter, strukturera och planera tillvaron, medverka som stöd vid till exempel läkarbesök, till att ta fram informationsmaterial, ge råd i olika ansökningsärenden, följa med på ett första besök på korttidsboende eller dagverksamhet.

Ungefär 60 procent av anhörigkonsulenterna använder 1–10 timmar per vecka för strategiskt arbete som planering, uppföljning och budget. Nära 30 procent använder 11–20 timmar i veckan till dessa uppgifter. Drygt 60 procent av anhörigkonsulenterna använder mellan 11–30 timmar i veckan av sin arbetstid på att ge direkt stöd till anhöriga som information, rådgivning, individuella stödsamtal samt ordna stödgruppsverksamhet.41

Anhörigas behov kan uppmärksammas inom ramen för biståndsbedömningen

Kommunens biståndshandläggare utreder ansökningar om insatser och fattar beslut. För stöd vid bedömningen av behov och rätt till bistånd finns dels ett nationellt bedömningsinstrument, Individens behov i centrum (IBIC), dels lokala riktlinjer. IBIC ger stöd för att uppmärksamma och utreda anhörigas behov.

Anhörigas situation och behov av stöd kan uppmärksammas av biståndshandläggare i samband med utredningen och kan leda till att den enskilde beviljas insatser för att den anhöriga på det sättet får ett indirekt stöd. Det kan handla om insatser i form av ledsagning, avlösning i hemmet, hemtjänst, dagverksamhet, boendestöd samt korttidsboende och korttidsvistelse. Dessa insatser är individuellt utformade för den närstående och föregås av en utredning och beslut. Insatserna har ett dubbelriktat syfte, den närstående ska få sina behov tillgodosedda och insatsen ska även underlätta för den anhöriges situation.

41Mischmasch och magkänsla inom kommunalt anhörigstöd, s. 38 ff.

3.5. Vad behöver anhöriga?

Utredningen har i analysen av behovet av en kontaktperson försökt att utröna vilka behov anhöriga generellt sett har och hur behovet av en kontaktperson för anhöriga ser ut. Nedan följer en sammanfattning av detta.

3.5.1. Att stödet till den närstående fungerar

I princip alla som utredningen haft kontakt med uppger att det bästa för anhöriga är att samhällets insatser till deras närstående fungerar och är samordnade. När anhöriga slipper att ta ansvar för att insatser ska ges eller fungera så kan de enbart få vara anhöriga. Anhöriga önskar också att beslut och insatser från vård och omsorg har ett anhörigperspektiv. Det innebär att vården och omsorgen tar hänsyn till den anhöriges behov av information och delaktighet, samt att den anhöriges insatser och behov uppmärksammas.

3.5.2. Information och utbildning

Anhöriga efterfrågar ofta information och utbildning. I detta kan ingå information om en sjukdom, en funktionsnedsättning, hur beroende fungerar, rehabiliterings- eller behandlingsmöjligheter. Anhöriga kan även behöva utbildning kring hur de ska hantera rollen som anhörig eller bemöta förändringar i den enskildes person och funktion. Utbildning och information riktad till anhöriga kan erbjudas av exempelvis socialtjänsten, hälso- och sjukvården, habiliteringen och ideella aktörer. Att anhöriga har nytta av utbildning om den enskildes sjukdom eller funktionsnedsättning har stöd av forskning, och sådana insatser rekommenderas därför i flera nationella riktlinjer och vägledningar.42 Bland annat finns vetenskapligt stöd för att utbildningsprogram till anhöriga till personer med demenssjukdom bidrar till lägre upplevd belastning och lindrigare depression hos anhöriga.43

42 Se till exempel Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom – Stöd för styrning

och ledning s. 48 ff. och Nationella riktlinjer för vård och stöd vid missbruk och beroende – Stöd för styrning och ledning s. 54 f.

43Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom – Stöd för styrning och ledning s. 49.

3.5.3. Vägledning till samhällets funktioner

Många anhöriga behöver vägledning i hur insatser och verksamheter i välfärden fungerar. Det kan handla om information och kunskap om vilken myndighet som ansvarar för vilka frågor, vad respektive huvudman kan erbjuda för insatser till den som är sjuk, hur regelverk ser ut och tillämpas. Anhöriga kan även behöva vägledning i vilket stöd som finns tillgängligt för dem själva, till exempel information om närståendepenning, hänvisning till kommunens anhörigstöd eller att det finns många organisationer i civilsamhället som arbetar med att stödja anhöriga på olika sätt.

3.5.4. Samtalsstöd och avlastning

En del anhöriga behöver få prata om sin situation när den upplevs som psykiskt och emotionellt påfrestande. Dessa samtal kan ske med anhörigkonsulenter eller med kurator eller psykolog inom sjukvården. Det kan också ske anonymt via stödlinjer på telefon eller med andra i liknande situation i stödgrupper. Att olika former av stödsamtal kan hjälpa anhöriga att hantera sin situation har visst stöd i forskning.44

När anhöriga har ett stort praktiskt ansvar för hushållet och utför den dagliga omsorgen av sin närstående kan insatser som avlösning i hemmet eller korttidsboende vara en bra lösning. Många anhöriga lyfter också vikten av att det finns tillgängliga dagverksamheter där deras närstående kan få vara och ha meningsfulla aktiviteter på dagtid en eller några dagar i veckan. Att anhöriga på detta sätt kan avlastas från det praktiska och psykiska ansvaret under en kortare eller längre tid kan bidra till högre livskvalitet, minskad upplevd belastning och utebliven vårdkonsumtion för anhöriga.45

44 Socialstyrelsen, Anhöriga som vårdar eller stödjer någon de står nära – Underlag till en natio-

nell strategi, 2021, s. 102 f.

45Anhöriga som vårdar eller stödjer någon de står nära – Underlag till en nationell strategi, s. 102 f.

3.5.5. Behov av en kontaktperson kan finnas, men orsaken är tvetydig

I de dialoger och andra kontakter som utredningen har haft med organisationer som på olika sätt företräder anhöriga och deras närstående framkommer en delvis splittrad bild av behovet av en särskild kontaktperson för anhöriga.

Flera lyfter att det viktigaste för anhöriga är att deras närstående får en vård och omsorg av god kvalitet. Om de som har behov av olika insatser får det, i rätt tid, på rätt sätt och i rätt omfattning så gynnar detta även anhöriga. Vissa menar därför att det finns en paradox i att inrätta en funktion för att indirekt kompensera för brister i befintliga verksamheter och funktioner. Många betonar också genomgående att anhöriga är olika och därför har olika behov. Det finns önskemål om mer hänsyn till individuella behov och individuella insatser. Många lyfter också att anhöriga skulle avlastas om fler aktörer och verksamheter hade ett anhörigperspektiv.

Företrädare för organisationer lyfter att mycket skulle vara vunnet om kommunerna och regionerna hade en bättre följsamhet till exempelvis nationella riktlinjer. Man lyfter också att utbudet av insatser kan se mycket olika ut runt om i landet. Tillämpningen av befintlig lagstiftning, till exempel inom socialtjänsten, kan också se olika ut. Sammantaget skapar det en situation där stödet blir ojämlikt och beroende av var i landet den anhörige är bosatt.

Organisationer som företräder personer med psykisk ohälsa eller funktionsnedsättningar och deras anhöriga lyfter att just denna grupp av anhöriga skulle kunna behöva stöd av en kontaktperson. Det beror dock främst på att insatserna till personer med psykisk sjukdom, funktionsnedsättning eller samsjuklighet ofta fungerar dåligt. Det är då vanligt att anhöriga måste engagera sig och företräda den som är sjuk. Personer med psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning behöver också ofta kontakt och samordning med en rad olika samhällsinstanser och aktörer. Det är en arbetsuppgift som tar mycket tid och energi i anspråk, och som ofta utförs av anhöriga. I dessa situationer skulle en kontaktperson kunna vara ett bra stöd. Särskilt ansträngande kan det även vara för föräldrar till barn med psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning. Här menar vissa att ett koordinatorstöd kan utgöra ett gott stöd. Föräldrarna behöver ofta avstå

från att yrkesarbeta i den utsträckning de skulle vilja och de drabbas ofta av egen ohälsa.

Även företrädare för organisationer för sjukdomar som till exempel demenssjukdom och stroke har framfört att det skulle finnas behov av en kontaktperson för anhöriga. I fråga om kognitiva sjukdomar har anhöriga ofta behov av stöd och vägledning tidigt i sjukdomsförloppet, för att tillsammans med den som är sjuk planera och förbereda för det som komma skall. Vid en tidig diagnos kan den nyinsjuknade ofta vara delaktig i olika förberedande ställningstaganden kring exempelvis boende, vård, omsorg och hjälpmedel. I detta skede kan en kontaktperson fylla flera viktiga funktioner för anhöriga.

3.6. Om kommunernas stöd till anhöriga och behovet av en kontaktperson

I underlag och dialoger som utredningen har tagit del av framkommer i huvudsak följande om kommunernas stöd till anhöriga och behovet av en kontaktperson. Anhörigstödet ser olika ut i olika kommuner. Stödet kan rikta sig ganska brett, och ibland inkludera även barn som är anhöriga. Det kan också i princip saknas särskilda personer som arbetar med stöd till anhöriga. De insatser som då främst finns är till exempel avlösning som kan beviljas efter ett biståndsbeslut. Flera aktörer anser att kommunerna stöd till anhöriga skulle behöva stärkas generellt sett, för att kunna möta fler anhöriga i tid. I dag är det vanligt att anhöriga kommer i kontakt med anhörigstödet i ett sent skede där situationen ofta blivit mycket påfrestande och fått negativa konsekvenser.

3.6.1. Finns det redan en kontaktperson för anhöriga?

I diskussioner om en kontaktperson för anhöriga anser vissa att det är tveksamt om det vore ändamålsenligt att införa ytterligare en funktion. Flera menar att till exempel samordnad individuell plan, SIP, är ett bra verktyg om det används på rätt sätt, och att det då kan förhindra att anhöriga tvingas ta ansvar som egentligen ligger på andra. Även anhörigkonsulenter och annan personal i kommunerna utför redan i dag den typen av arbetsuppgifter som en kontaktperson skulle tänkas utföra. Många instämmer i att anhöriga har behov av infor-

mation, vägledning och stödjande samtal, men att detta kan ske på många olika sätt. Flera anser att dock att anhörigkonsulenter eller motsvarande redan i dag är en form av kontaktperson för anhöriga. Anhörigkonsulenten fyller en viktig roll som inledande kontakt som lotsar anhöriga vidare till rätt instanser och funktioner. Vissa anser på så sätt att det redan finns kontaktpersoner för anhöriga.

De som själva arbetar som anhörigkonsulenter anser att deras roll och uppdrag kan upplevas som otydlig för både dem själva, anhöriga och andra. Det kan leda till oklarhet om vad man kan förvänta sig för stöd men också ifrågasättande av om rollen behövs. Vissa kommuner har dock en arbetsbeskrivning för anhörigstödet som avgränsar och ramar in uppdraget. Uppdraget kan dock skilja sig åt ganska väsentligt mellan olika kommuner.

Det saknas nationell statistik och uppföljning av kommunernas anhörigstöd vilket innebär att det saknas tillförlitlig kunskap om vad kommunerna gör när det gäller anhörigstöd. Av denna anledning har Socialstyrelsen lagt fram ett förslag att utforma en systematik i syfte att möjliggöra en kontinuerlig uppföljning av det stöd som kommuner och regioner erbjuder anhöriga. Förslaget innehåller indikatorer, mått och nyckeltal som ska möjliggöra en könsuppdelad uppföljning när det gäller tillgänglighet, kvalitet och individanpassning av stödet till anhöriga.46

3.6.2. Svårigheter med att nå anhöriga i behov av stöd

Som vi tidigare redovisat så utför i princip alla anhörigkonsulenter eller motsvarande i dag uppgifter som att informera och vägleda anhöriga. På så sätt framstår det som att det de facto redan finns kontaktpersoner för anhöriga, nämligen anhörigkonsulenterna. Tillgången till anhörigkonsulenter eller motsvarande kan dock variera mellan kommuner, och många i kommunerna uppger själv att de inte kan möta alla behov i dagsläget eftersom resurserna inte räcker till. Resursbristen bidrar även till att det uppsökande arbetet ofta få stå tillbaka. Utan uppsökande arbete är det många anhöriga som alltför sent kommer i kontakt med anhörigstödet. Ofta kan de redan ha fått försämrad hälsa och hamnat i en mycket svår livssituation.

46 Socialstyrelsen, Uppföljning av anhörigperspektivet och stöd till anhöriga. Ett förslag på upp-

följningsområden och mått, 2023, s. 15 ff.

Många anhörigkonsulenter anser dock att det också kan behövas större kunskap om stöd till anhöriga i andra verksamheter och yrkesgrupper, i syfte att möta anhörigas behov. Hemtjänstpersonal, personal på särskilda boenden och handläggare behöver se det som sin uppgift att uppmärksamma anhörigas behov, förmedla lämplig information och erbjuda stöd. Det finns en särskild utmaning i att komma i kontakt med anhöriga till personer som inte tar emot några kommunala insatser, anhöriga till utrikesfödda och andra minoritetsgrupper, något som också noteras i tidigare studier. Samtidigt är det oklart i vilken utsträckning kommunerna gör särskilda ansträngningar för att nå dessa grupper.

Inom kommunerna uttrycker flera att deras arbete med att stödja anhöriga behöver utvecklas. Det gäller bland annat hur man på ett bättre sätt tillräckligt tidigt kan fånga upp anhöriga som har behov. Samarbetet med sjukvården, både primärvård och övrig sjukvård, behöver utvecklas. Även stödets utformning skulle behöva ses över, vilka metoder som finns och vad som är evidensbaserat och effektivt att satsa på.

3.6.3. Stödet riktar sig ofta bara till vissa grupper av anhöriga

En återkommande kritik mot anhörigstödet i kommunerna är att stödet bara är anpassat till vissa grupper, till exempel sammanboende, äldre par. Andra grupper som yrkesverksamma anhöriga, efterlevande till personer som har avlidit i suicid, minoriteter och inte minst barn erbjuds inte stöd på samma sätt. En förklaring kan vara att äldre makar som ger anhöriginsatser utgör en stor grupp av de som behöver stöd. En konsekvens är dock att stödet helt uteblir för vissa och att yrkesverksamma personer har svårt att ta del av stöd när det endast erbjuds på kontorstid.

Anhörigkonsulenter uppger att vuxna barn till äldre personer i större utsträckning efterfrågar utbildning om förälderns diagnos, information om vilka insatser som finns att tillgå och stöd kring hur de kan förena anhörigomsorgen med roller som yrkesarbetande, föräldrar och annat.47

47 Socialstyrelsen, Anhöriga som vårdar och stödjer äldre – Underlag till en nationell anhörigstrategi, 2020, s. 85.

I Anhörigas riksförbunds kartläggning av kommunernas stöd till anhöriga 2019 angav 42 procent av kommunerna att de erbjuder information om stöd till anhöriga på andra språk än svenska, i förvaltningar med äldre som målgrupp. Ungefär lika många, 43 procent, angav att det i dessa förvaltningar finns information om stöd till anhöriga tillgängligt för personer med syn- eller hörselnedsättning.48 Resultaten bekräftas i andra undersökningar. I Socialstyrelsens uppföljning av de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom noteras att endast en liten andel av kommunerna erbjuder särskilda stödinsatser till anhöriga till personer med demenssjukdom som har ett annat modersmål än svenska.49

3.7. Hälso- och sjukvården och anhöriga

Hälso- och sjukvården har en annan roll än socialtjänsten när det gäller anhöriga eftersom ansvaret enligt lag ser olika ut. Det finns inget lagstadgat ansvar för hälso- och sjukvården att ge stöd till anhöriga. Det finns dock regler i patientlagen som berör närståendes roll i sjukvården, se avsnitt 3.1.3. Det handlar främst om möjligheten att informera närstående och göra dem delaktiga i patientens vård.

3.7.1. Hälso- och sjukvårdens stöd till anhöriga kan se olika ut

Informationen och stödet till anhöriga kan se olika ut och varierar ofta mellan olika vårdområden. Det varierar också i vilken utsträckning som stöd till anhöriga finns med i nationella riktlinjer för vård och behandling av olika sjukdomstillstånd.

Inom vissa vårdområden erbjuder hälso- och sjukvården utbildningar till patienter och närstående. Det kan finnas ett mer eller mindre systematiskt arbete med anhöriga, där de till exempel erbjuds särskilda utbildningar för personer som är anhöriga till någon som har en psykossjukdom. Utbildningarna kan handla om diagnoser, behandlingar, hur man själv kan göra för att må bättre och hantera svåra situationer som anhöriga. Det finns också exempel på psykiatriska

48 Anhörigas riksförbund, Anhörigperspektiv – en möjlighet till utveckling? 2020, s. 32 f. 49 Region Skåne, Kunskapscentrum demenssjukdomar, Ett anhörigstöd för alla? Erfarenheter av

att vara anhörig till en person med kognitiv sjukdom – Med fokus på utrikes födda, Migrationsskolan Rapport 2019:1, 2019, s. 60 och Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer – Utvärdering 2018 – Vård och omsorg vid demenssjukdom. Indikatorer och underlag för bedömningar, 2018.

akutverksamheter som arbetar med efterlevandestöd till anhöriga i samband med suicid.

Sekretess och tystnadsplikt lyfts ibland som särskilda svårigheter med att informera och involvera anhöriga i hälso- och sjukvården. Det finns dock inget som hindrar att hälso- och sjukvårdspersonal lyssnar på anhöriga och beaktar deras perspektiv, så länge de inte delger information som omfattas av sekretess eller tystnadsplikt om den enskilde patienten. Reglerna om sekretess och tystnadsplikt hindrar inte heller personalen från att hänvisa anhöriga till information, utbildning och annat stöd som de kan behöva för egen del. Därtill kan många hinder av sekretess och tystnadsplikt undvikas om man får enskildas samtycke till att lämna uppgifter till anhöriga. I dialoger med utredningen lyfter flera aktörer både inom och utanför vården att mycket handlar om hur frågor formuleras och om att informera patienten om värdet av att göra anhöriga delaktiga.

3.7.2. Närståendemedverkan i hälso- och sjukvården

I den nationella handlingsplanen för ökad patientsäkerhet i hälso- och sjukvården anges att en av fyra grundläggande förutsättningar för en säker vård är patientens och de närståendes delaktighet i vården. Det innebär att vården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten. Även närstående har en central roll, i de fall patienten vill det. Patienten ska bemötas med respekt och kunna lita på att vården ges på lika villkor. Aspekter som tillgänglighet, samordning och kontinuitet är också centrala. Vården blir således säkrare om patienten är välinformerad, deltar aktivt i sin vård och kan påverka vården utifrån sina önskemål och förutsättningar.50

Det är även viktigt att patienter och närstående ges möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet. Inspektionen för vård och omsorg ska i sin tillsyn höra patienter och deras närstående. Enligt lag ska också vårdgivare ge patienterna och deras närstående möjlighet att delta i patientsäkerhetsarbetet.51

Flera regioner arbetar på olika sätt för ökad patient- och närståendemedverkan i vården och i patientsäkerhetsarbetet. En del regioner har regionala styrdokument för till exempel patient- och närstående-

50 Socialstyrelsen, Agera för säker vård – Nationell handlingsplan för ökad patientsäkerhet i hälso-

och sjukvården 2020–2024, 2020, s. 34.

51 3 kap. 4 § och 7 kap. 4 a § PSL.

medverkan. En del har också en överenskommen rutin för samverkan med kommunerna. Det kan också vara så att anhörigas delaktighet eller stöd till anhöriga kan organiseras inom ett vårdområde eller en vårdenhet. Inom exempelvis cancervården kan det i vissa fall utses kontaktsjuksköterskor som har det övergripande ansvaret för patienten och anhöriga genom hela vårdkedjan. I uppdraget ingår att informera om kommande steg i vården och behandlingen och att ge stöd vid krisreaktioner och förmedla kontakter med andra yrkesgrupper. I andra verksamheter kan informationen, råd och stöd ges av det behandlande teamet.

3.7.3. Hälso- och sjukvården behöver bli bättre på att informera och göra anhöriga delaktiga

När det gäller hälso- och sjukvården har utredningen återkommande fått synpunkter på att verksamheter inom hälso- och sjukvården inte gör anhöriga delaktiga i tillräcklig utsträckning. Anhöriga ses inte alltid som en självklar målgrupp och anhöriga själva uppger att de kan sakna tillgång till information och stöd från hälso- och sjukvården. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har sedan patientlagen trädde i kraft 2015 haft i uppdrag att följa upp lagens genomslag.52Patientlagen syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning samt främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Lagen innehåller även bestämmelser om närståendes delaktighet i patientens vård.

Av den senaste uppföljningen framgår det att patienters erfarenheter av information från vården är sammantaget oförändrad. Andelen positiva svar ligger kvar på relativt låga nivåer, även om det finns vissa förbättringar i att patienter får skriftlig information och att närstående informeras i högre grad.

Andelen som upplever att de har varit delaktiga i besluten om hur deras vård utformats och genomförts var omkring 86 procent. Det gäller även delaktighet för närstående; omkring 73 procent uppger att närstående alltid eller ibland får möjlighet att vara delaktiga. Många patienter anser dock att deras eller de närståendes delaktighet inte alltid är efterfrågad eller välkommen.53

52 S2020/02828/FS (delvis) Uppdrag att följa upp patientlagens genomslag. 53 Myndigheten för vård och omsorgsanalys, En lag som kräver omtag, 2021, s. 52.

I intervjuer med patientföreträdare uppger många att närstående är en underutnyttjad tillgång i vården och att vårdens företrädare behöver involvera dem mer i sitt arbete. Närstående känner sig många gånger utestängda från att delta och bidra i både planering och genomförande av vården, ofta med hänvisning till sekretess. Det är viktigt att vården fångar upp närståendes behov av information och stöd, eftersom de ofta känner ett stort ansvar för patienten och själva löper risk att få allvarlig ohälsa. Patientens behov av vård och omsorg behöver också i högre utsträckning bedömas enskilt, utan att man förlitar sig på närståendes resurser för att ta hand om patienten.54

3.8. Bedömningar och förslag

Utredningen har haft i uppdrag att lämna förslag på hur stöd i form av en kontaktperson för anhöriga ska utformas och tillhandahållas. Utredningen har i denna del valt att lägga två förslag, en ny bestämmelse om en anhörigkontakt för vissa anhöriga och ett förslag om att förtydliga det direkta stödet till anhöriga i nuvarande bestämmelse i socialtjänstlagen. Utredningens närmare bedömningar och förslag redovisas nedan.

Allmänna överväganden

Anhöriga efterfrågar främst en fungerande vård och omsorg som har ett anhörigperspektiv

I utredningens kontakter med olika aktörer återkommer behovet av att välfärdens insatser ska fungera för såväl enskilda som för deras anhöriga. Det i sig avlastar de anhöriga. Insatser och beslut måste också ha ett anhörigperspektiv. Det innebär att den anhöriges situation och behov uppmärksammas av vården och omsorgen. Anhöriga efterfrågar även information och kunskap för egen del. Medarbetare i vården och omsorgen behöver i större utsträckning informera och lotsa anhöriga genom vård- och omsorgsförloppet på ett tydligt och proaktivt sätt, så att anhöriga inte lämnas ensamma med ansvar, frågor och oro.

54En lag som kräver omtag s. 77.

Om behovet av att förtydliga kommunernas ansvar för stöd till anhöriga samt utformningen av förslaget om anhörigkontakt

Anhörigstödet i kommunerna varierar både i omfattning och när det gäller vilka målgrupper som erbjuds stöd. Stödet är inte tillräckligt individanpassat eller flexibelt. Det gäller både det direkta anhörigstödet och övriga insatser som kommuner kan bevilja, till exempel korttidsvistelse eller hemtjänst. Av olika skäl får anhöriga inte tillräckligt med information och vägledning. Det kan bland annat bero på hur hälso- och sjukvården eller socialtjänsten är organiserad, men också på att verksamheter inte i tillräcklig utsträckning uppmärksammar anhörigas behov. Det kan också bero på att det anhörigstöd som finns i kommunerna inte är rätt dimensionerat eller av andra anledningar inte når fram till anhöriga i tillräcklig grad. Utredningen bedömer därför att det finns behov av att förtydliga innehållet i det kommunala anhörigstödet, men också att det finns behov av ett särskilt, mer individinriktat stöd till vissa anhöriga.

Utredningen har vid utformningen av förslaget beaktat de svårigheter som skulle kunna uppkomma med ett särskilt individinriktat anhörigstöd i form av en anhörigkontakt. En sådan risk är till exempel att man skapar en funktion som kan komma att kompensera, eller till och med överta, ett ansvar som åligger andra aktörer eller huvudmän. Funktioner som på olika sätt reglerar hur samordning och samverkan ska ske finns redan i dag, bland annat genom bestämmelser om samordnad individuell plan, fast vårdkontakt och fast omsorgskontakt. Även andra yrkesgrupper som till exempel biståndshandläggare, hemtjänstpersonal och hälso- och sjukvårdspersonal har, i varierande utsträckning, ett ansvar för att säkerställa en fungerande samordning och samverkan på olika nivåer och mellan olika aktörer. Om dessa insatser och funktioner fungerar som det är avsett avlastas anhöriga i stor utsträckning.

De funktioner som i dag finns är i huvudsak avsedda att stödja den som är patient eller får insatser från socialtjänsten. Utredningen bedömer att en del anhöriga har behov av stöd för egen del och att det stödet behöver utgå från den anhörigas individuella situation. Avsikten med utredningens förslag är alltså att erbjuda anhöriga med ett särskilt behov ett mer individanpassat stöd i form av en anhörigkontakt. Anhörigkontakten ska inte överta arbetsuppgifter eller kompensera för brister i andra funktioner eller verksamheter.

3.8.1. Avgränsning av vilken krets av anhöriga som omfattas av förslaget om anhörigkontakt

Utredningens bedömning: Utredningen bedömer att det inte är

ändamålsenligt att lämna förslag på vilka långvariga sjukdomstillstånd respektive kortvariga allvarliga sjukdomstillstånd som ska omfattas av utredningens förslag om en anhörigkontakt.

Skälen för utredningens bedömning

Sjukdomar och diagnoser som avgränsning av anhörigas behov

Enligt direktivet ska utredningen analysera och lämna förslag på vilka långvariga sjukdomstillstånd respektive kortvariga sjukdomstillstånd som ska omfattas av utredningens förslag. Utredningen har tolkat det som att syftet med en avgränsning är att öka träffsäkerheten för åtgärden. Det kan också handla om att urskilja vilka grupper av anhöriga som av olika skäl har större behov av stöd. Utredningen har samtidigt behövt ta hänsyn till att en avgränsning måste vara välmotiverad och ändamålsenlig. Utredningen har därför undersökt i vilken mån anhörigas behov av stöd beror på vilken typ av sjukdom, funktionsnedsättning eller annan svårighet som den närstående har.

Påverkan av ett sjukdomstillstånd eller en diagnos kan variera stort mellan individer. Samma diagnos kan i det enskilda fallet innebära olika typer av symtom och olika typer av påverkan på måendet och livssituationen. Därtill förändas diagnostik och behandling kontinuerligt. Nya behandlingsmetoder kan exempelvis göra att allvarliga sjukdomar får mindre allvarliga konsekvenser eller till och med kan botas. Det kan också handla om situationer, exempelvis efter en stroke, där själva sjukdomen är färdigbehandlad men konsekvenserna av sjukdomen kan vara mycket omfattande och livslånga. Det kan vara olika typer av funktionsnedsättningar som är mer eller mindre bestående. Det är därför svårt att på ett enkelt och logiskt sätt definiera något eller några sjukdomstillstånd som generellt påverkar anhörigas behov av stöd.

Det finns många sjukdomar som individer kan leva med länge, och livet kan i perioder påverkas mer eller mindre av själva sjukdomen. Neurologiska sjukdomar, psykossjukdomar, medfödda sjukdomar eller syndrom, andra fysiska sjukdomar men även demenssjukdomar

är exempel på sjukdomar som många kan leva med hela livet eller i en längre period av livet. Detta påverkar naturligtvis även anhöriga, men det är svårt att dra säkra slutsatser om att alla anhöriga till personer i dessa grupper skulle ha större behov av stöd än andra anhöriga. I dialoger med anhöriga och andra aktörer har utredningen funnit litet stöd för en sådan uppfattning. Många lyfter tvärtom att anhöriga som personer är olika och så är även deras behov av stöd.

Anhörigas situation är beroende av många olika faktorer. Det handlar bland annat om i vilken omfattning den anhörige vill eller behöver engagera sig i den närståendes liv. Det beror också på hur den som är sjuk själv klarar av att hantera sin sjukdom och hur väl individens behandling eller rehabilitering fortlöper. Det handlar också om vilka resurser som den anhörige själv har. En del anhöriga kan ha en god förmåga att navigera i samhällets vård- och stödsystem och de har även en bra fysisk och psykisk hälsa. Är den anhörige själv sjuk eller har andra svårigheter kan situationen som anhörig bli svårare att hantera. Det finns också anhörigskap som inte går att välja bort, till exempel kan inte en förälder till ett sjukt barn avstå från att ge barnet den omsorg barnet behöver eftersom det ingår i föräldraansvaret. Sammantaget ser anhörigskapet olika ut för olika anhöriga och därför skiljer sig också behoven åt. Behoven kan också ofta variera över tid.

Sammantaget bedömer utredningen att det vore missriktat att styra stödet till anhöriga enbart efter vilken sjukdom eller diagnos som den närstående har. Utredningen bedömer därför att det inte är ändamålsenligt att avgränsa behovet av en anhörigkontakt till någon form av långvariga eller kortvariga allvarliga sjukdomstillstånd.

3.8.2. En anhörigkontakt ska erbjudas vissa anhöriga

Utredningens förslag: Socialnämnden ska erbjuda en anhörig-

kontakt till de personer som har ett särskilt behov av stöd och som vårdar eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har en funktionsnedsättning. Anhörigkontakten ska tillgodose den anhöriges behov av individanpassad information och vägledning samt individanpassat stöd med att planera.

Vem ska erbjuda en anhörigkontakt?

Utredningen har bedömt att det är mest lämpligt att en anhörigkontakt erbjuds av kommunernas socialnämnder med stöd av socialtjänstlagen. Skälen för det är att kommunerna redan i dag har ett lagstadgat ansvar för att erbjuda stöd till anhöriga. Anhörigkontakten är avsedd att vara en individinriktad insats till anhöriga med ett särskilt behov av stöd. Stödet är inte nödvändigtvis direkt kopplat till ett visst sjukdomstillstånd hos den person som den anhörige vårdar eller stödjer. Mot bakgrund av de olika typer av situationer som anhöriga kan befinna sig i bedömer utredningen att det är kommunerna som har bäst förutsättningar att organisera och erbjuda en anhörigkontakt. Det utesluter naturligtvis inte att även hälso- och sjukvården, och andra aktörer, kan och bör ha en viktig roll i sammanhanget.

Vilken krets av anhöriga som omfattas av förslaget

Som framgått av vår analys i avsnitt 3.8.1 finns det flera nackdelar och svårigheter med att avgränsa kretsen av anhöriga på ett träffsäkert sätt om avgränsningen ska utgå från den närståendes sjukdomstillstånd. Vi bedömer därför att det inte är ett ändamålsenligt sätt att avgränsa vilka anhöriga som ska omfattas av förslaget av en anhörigkontakt. Avgränsningen bör i stället utgå från den anhöriges individuella behov.

Skyldigheten för socialnämnden att erbjuda en anhörigkontakt avser främst anhöriga som har ett mer omfattande behov av information och vägledning. Vissa anhöriga påverkas särskilt mycket av sitt anhörigskap. Stödet behöver då vara utformat efter den anhöriges individuella behov, och det krävs mer stöd än det som generellt erbjuds inom ramen för det allmänna anhörigstödet. För anhöriga med ett sådant särskilt behov av stöd ska socialnämnden erbjuda en anhörigkontakt. En anhörigkontakt ska vara ett individinriktat stöd som syftar till att underlätta för anhöriga som har behov av ett mer specifikt och individuellt stöd. Anhörigkontakten ska bistå den anhörige med information, vägledning och stöd med att planera.

Anhöriga med ett särskilt behov av stöd kan finnas i olika grupper av anhöriga som omfattas av 5 kap. 10 § SoL. Det kan till exempel vara anhöriga till personer med olika former av långvariga sjukdomar,

psykiska sjukdomar, personer med samsjuklighet eller olika funktionsnedsättningar. Det kan också handla om anhöriga till personer med kognitiva sjukdomar. Personer som av olika anledningar inte själva kan tillvarata sina rättigheter på ett adekvat sätt får många gånger hjälp och stöd av anhöriga. I sådana situationer finns det många anhöriga, inte minst föräldrar till barn med stora behov, som behöver ta ett stort och betungande ansvar. På så sätt finns det en koppling mellan sjukdomen eller svårigheten och den anhöriges situation, även om det inte behöver vara avgörande exakt vilken diagnos eller svårighet det rör sig om.

De uppgifter och det ansvar som anhöriga tar på sig kan ofta ta mycket tid och energi i anspråk. Det kan medföra risker för den anhöriges egen hälsa. Många anhöriga tvingas gå ner i arbetstid eller blir själva sjuka och riskerar att bli sjukskrivna. Ett sådant exempel är föräldrar till barn med olika funktionsnedsättningar eller sjukdomar som i högre grad än andra föräldrar lider av till exempel utmattningssyndrom och psykisk ohälsa.55

Vissa anhöriga upplever således situationen som särskilt komplex och betungande. Det kan bero på den specifika situation som uppstått, men också på den anhöriges individuella förutsättningar att hantera situationen. Dessa anhöriga har då ett mer omfattande behov av stöd som behöver utgå från den anhöriges individuella behov. Utredningen bedömer därför att socialnämnden i dessa fall ska erbjuda ett individuellt stöd i form av en anhörigkontakt i syfte att underlätta för den anhörige och stärka dennes förutsättningar att på egen hand hantera situationen.

Hur bedömningen av behovet av en anhörigkontakt ska göras

En anhörigkontakt ska bara erbjudas om den anhörige har ett särskilt behov av det. Bedömningen av om ett sådant behov föreligger ska göras i varje enskilt fall utifrån det som framkommer i kontakten med den enskilde och övriga uppgifter om dennes individuella situation. Den enskildes egen uppfattning om behovet bör dock tillmätas stor betydelse. Det stöd som anhörigkontakten kan ge kommer att variera i omfattning eftersom det behöver anpassas efter den enskildes behov. Vid bedömningen av behovet av en anhörigkontakt behöver

55 Riksförbundet Attention, Attentions anhörigenkät 2024 – Kraschar jag så kraschar allt, 2024, s. 10.

socialnämnden även ta hänsyn till om det finns barn som skulle kunna påverkas av att till exempel deras förälder erbjuds en anhörigkontakt. Nämnden ska då även bedöma vad som kan anses vara bäst för det enskilda barnet. Här bör nämnden ta särskild hänsyn till om stödet från anhörigkontakten indirekt kan gynna barnets generella livssituation, samt minska risken för att barnet far illa eller utsätts för våld.

Huvudregeln enligt nu gällande lagstiftning är att om en enskild person behöver stöd eller hjälp av socialnämnden är nämnden skyldig att utreda frågan och fatta ett beslut.56 Kommuner får tillhandahålla generell service och stöd till enskilda utan behovsprövning, men det förutsätter att servicen eller stödet är allmänt inriktat, generellt utformat och tillgängligt för alla. Utrymmet för individuell anpassning är litet. Socialtjänstlagen ger således i dess nuvarande utformning inte stöd för att ge individuellt anpassade insatser till enskilda utan föregående behovsprövning.57

En anhörigkontakt är avsedd att stödja vissa anhöriga, som på grund av sina egna förhållanden, är i behov av ett mer individinriktat stöd. Utredningen bedömer därför, mot bakgrund av nu gällande lagstiftning, att insatsen anhörigkontakt faller inom ramen för det område som kräver att insatsen ska behovsprövas. En bedömning av behov av en anhörigkontakt medför således enligt dagens lagstiftning krav på utredning, bedömning, dokumentation, beslut och en rätt för den enskilde att överklaga ett negativt beslut. Utgångspunkten är således att en anhörigkontakt är en biståndsbedömd insats.

Utredningen bedömer dock att det bör finnas en möjlighet att erbjuda en anhörigkontakt utan biståndsbedömning om en kommun så önskar. Biståndsbedömningen kan medföra nackdelar då det riskerar att skapa administration som försvårar och fördröjer möjligheten för anhöriga att få stöd, sannolikt till liten nytta. Det skapar även kostnader för kommunerna. Utredningen noterar även att de kommuner som i dag erbjuder en motsvarande insats inte gör det med biståndsbedömning.

56 11 kap. 1 § och 4 kap. 1 § SoL. Det framgår även av 2 kap.1 och 2 §§kommunallagen (1991:900), KL, att kommuner ska behandla sina medlemmar lika, om det inte finns sakliga skäl för något annat. Likställighetsprincipen innebär att det inte, utan stöd i speciallag, är tillåtet för kommuner och landsting att särbehandla sina kommunmedlemmar eller grupper av kommunmedlemmar på annat än objektiv grund. 57RÅ 1991 ref. 61.

Utredningen anser att det är viktigt att stöd till anhöriga generellt sett är lätt tillgängligt. En behovsprövning som kräver en ansökan och utredning riskerar att påverka den enskildes möjlighet och villighet att söka stöd på ett negativt sätt. Vi anser också att kommunerna själva är kompetenta att bedöma vilka anhöriga som har störst behov av en anhörigkontakt. För att ge ett utrymme för flexibilitet för kommuner och för att främja tillgängligheten för enskilda anser utredningen därför att en anhörigkontakt ska kunna, om kommunen så önskar, erbjudas utan en individuell behovsprövning. Bestämmelsen om anhörigkontakt ska därför medge att insatsen kan erbjudas utan behovsprövning. Kommunerna kan då välja om de vill tillhandahålla insatsen med eller utan föregående individuell behovsprövning.

Om en kommun väljer att tillhandahålla en anhörigkontakt utan föregående individuell behovsprövning behöver kommunen fastställa riktlinjer för vilka personer med särskilt behov av stöd som kan erbjudas en anhörigkontakt. Om en person inte kan erhålla stödet inom ramen för kommunens riktlinjer, kan personen i stället ansöka om en anhörigkontakt på sedvanligt sätt och få saken utredd och prövad.

Utredningen noterar att det nu finns förslag om att fler insatser får tillhandahållas utan individuell behovsprövning i en lagrådsremiss om en ny socialtjänstlag.58 Inriktningen för den nya socialtjänstlagen med ökade möjligheter till insatser utan behovsprövning har bidragit till vår bedömning av hur den nya bestämmelsen om anhörigkontakt ska utformas.

Innehållet i insatsen anhörigkontakt

Uppgifter för anhörigkontakten

En anhörigkontakt ska tillhandahålla individanpassad information och vägledning samt individanpassat stöd med att planera. Den anhörige har behov av vägledning och information, från olika aktörer, utifrån sin individuella situation. Det handlar om ett individuellt anpassat stöd som bygger på någon form av bedömning eller kartläggning av den enskildes situation och behov. Stödet som ges är ofta en kombination av stödjande samtal, information och vägledning.

58 Lagrådsremiss – En förebyggande socialtjänstlag – för ökade rättigheter, skyldigheter och möjligheter.

Anhörigkontakten ska kunna identifiera och informera den anhörige om relevanta frågeställningar som rör individens situation som anhörig. Det handlar bland annat om att informera om olika aktörers ansvar och vilka insatser som finns att tillgå för den anhörige eller personen som är sjuk eller har andra svårigheter.

Anhörigkontakten ska också kunna vägleda och hänvisa den anhörige till rätt instans eller på annat sätt förmedla kontakter med relevanta aktörer både inom och utanför kommunen. Det kan vara biståndshandläggare, hälso- och sjukvården, en statlig myndighet eller organisationer i civilsamhället beroende på vilken fråga det gäller. Stöd med att planera innebär att bistå den anhörige med att få överblick över sin situation och hjälpa till med att identifiera och prioritera åtgärder. Det kan till exempel innebära att anhörigkontakten stödjer den anhörige med att planera i vilket skede olika kontakter eller åtgärder behöver vidtas.

Stödet från en anhörigkontakt kan också vara mer konkret. Anhörigkontakten kan initiera möten och utgöra ett stöd för den anhörige vid sådana möten, till exempel med biståndshandläggare eller andra aktörer inom eller utanför kommunen. På så sätt kan anhörigkontakten både ha en vägledande och en stödjande funktion. Anhörigkontakten kan bidra till att den anhöriges behov och perspektiv lyfts fram i kontakten med olika aktörer.

Stödet från anhörigkontakten kan vara mer eller mindre omfattande. Det kan behöva pågå under en längre tidsperiod med flera återkommande kontakter. I andra situationer kan det vara tillräckligt med några få kontakter i ett visst skede. Det avgörande är att den anhörige har fått ett sådant stöd att hen på egen hand kan klara av att hantera sin situation på ett bättre sätt. På vilket sätt och hur fort detta kan uppnås kommer att variera från fall till fall.

Uppgifter utanför anhörigkontaktens mandat

Utredningen bedömer att en anhörigkontakt inte ska åta sig en ombudsfunktion. Anhörigkontakten ska således inte åta sig att vidta rättshandlingar åt den anhörige, eller åt den person som den anhörige hjälper. Utredningen bedömer att det inte är lämpligt, bland annat på grund av att anhörigkontakten utför uppgifter inom ramen för

offentlig verksamhet med krav på att vara saklig och opartisk.59 Anhöriga som vill ansöka om insatser måste göra det på egen hand, även om de kan få information och stöd i hur man rent praktiskt gör det. Om den anhörige har formell rätt att företräda sin närstående, till exempel med stöd av en fullmakt, ska anhörigkontakten inte överta den typen av uppgifter från den anhörige.

Avsikten med en anhörigkontakt är inte heller att anhörigkontakten ska samordna de insatser som avser den närstående som är sjuk eller har andra svårigheter. Anhörigkontakten ska således inte överta sådana uppgifter som åligger andra liknande funktioner, som till exempel fast omsorgskontakt. Anhörigkontakten ska endast bistå den anhörige med sådan information och vägledning, så att den anhörige själv kan orientera sig och vidta de eventuella åtgärder som kan behövas.

Kompetens- och organisationsfrågor

För utförande av uppgifter inom socialtjänsten ska det finnas personal med lämplig utbildning och erfarenhet, enligt 3 kap. 3 § andra stycket SoL. Begreppen syftar inte bara på formell behörighet utan hänvisar också till ord som kvalifikation, kunskap, erfarenhet, förmåga, lärande och färdighet.60

Utredningen bedömer att kommunerna kan bedöma vilken kompetens en anhörigkontakt behöver för att kunna utföra sitt arbete med god kvalitet. Vi anser därför att det inte behöver ställas några särskilda krav på kompetens i lag eller förordning avseende vem som kan vara anhörigkontakt. Utredningen noterar att de personer som har motsvarande arbetsuppgifter i dag ofta arbetar inom verksamheter i kommunen som erbjuder anhörigstöd och de har till exempel en socionomutbildning, beteendevetenskaplig utbildning eller någon form av vård- eller omsorgsutbildning.

Utredningen bedömer att det är sannolikt att en anhörigkontakt kommer att finnas tillgänglig inom ramen för kommunens befintliga anhörigstöd. Det finns dock inget sådant krav. Kommunerna bör ha frihet att organisera denna typ av stöd på det sätt som de bedömer lämpligt, utifrån lokala förutsättningar och behov. Det innebär att kommuner inom ramen för sina lokala processer och rutiner kan ut-

591 kap. 9 § regeringsformen och 5 § förvaltningslagen (2017:900). 60 Regeringens proposition 1996/97:124 Ändring i socialtjänstlagen, s. 48.

forma på vilket sätt en anhörigkontakt ska erbjudas. Det är dock viktigt att det är tydligt för den anhörige vem eller vilka personer som är anhörigkontakt och på vilket sätt kontakterna kan ske.

Bestämmelsen innebär inte att kommunen måste erbjuda en anhörigkontakt inom den egna verksamheten. Insatsen kan också tillhandahållas genom avtal och köp av tjänster eller genom samverkan med organisationer och andra kommuner.

3.8.3. Bestämmelsen i socialtjänstlagen om stöd till anhöriga behöver förtydligas

Utredningens förslag: Bestämmelsen om socialnämndens skyl-

dighet att erbjuda stöd till anhöriga i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen förtydligas så att det framgår att anhöriga, förutom annat stöd, ska erbjudas information och vägledning.

Skälen för utredningens förslag

Det direkta stödet till anhöriga behöver förtydligas

Mycket av kommunernas anhörigstöd avser ett indirekt stöd till anhöriga i form av till exempel avlösning eller dagverksamhet. Denna form av stöd är mycket viktig och av stor betydelse för att avlasta anhöriga. Utredningen bedömer dock att anhöriga även är i behov av ett mer direkt stöd i form av bland annat information och vägledning.

I utredningen om behovet av en kontaktperson för anhöriga har utredningen sett att det finns ett generellt behov av att förtydliga stödet till anhöriga. Det stöd som i dag erbjuds av kommunerna varierar alltför mycket i utformning och omfattning. Anhörigkonsulenternas uppdrag och arbetsuppgifter kan skilja sig åt och möter därför inte alltid de behov som finns hos anhöriga. Anhöriga efterfrågar i stor utsträckning information och vägledning och de kan behöva hjälp med att få en överblick över sin situation. De kan också behöva stöd och hjälp att börja prioritera på ett sätt som underlättar för dem själva och personen de vårdar eller stödjer.

Bestämmelsen i 5 kap. 10 § SoL kan tolkas som att den främst avser det indirekta stödet som till exempel kan utgöras av avlösning eller dagverksamhet. Förarbetena till bestämmelsen anger dock att stödet kan innefatta till exempel information, kunskap och råd.61 Utredningen anser att den nu gällande bestämmelsen i 5 kap. 10 § SoL om stöd till anhöriga inte är tillräckligt tydlig eller ändamålsenligt utformad för de behov som finns hos anhöriga. Utredningen föreslår därför att det av lagtexten i 5 kap. 10 § SoL ska framgå att anhöriga, förutom annat stöd, ska erbjudas information och vägledning.

Informationen kan till exempel bestå av information om vilka insatser kommuner erbjuder eller hur man ansöker om insatser eller förmåner från kommunen eller andra myndigheter. Det kan också avse information om relevant lagstiftning och vilket ansvar som olika aktörer har, som till exempel hälso- och sjukvården, skolan eller andra myndigheter. Det kan också avse vilket stöd som finns att tillgå från civilsamhället. Vägledningen kan bland annat syfta till att underlätta för anhöriga att orientera sig i och strukturera sin situation. Det kan till exempel handla om att anhöriga får hjälp med att prioritera och sortera vilka åtgärder som kan behövas i olika skeden, och att de blir hänvisade till rätt aktör i olika frågor.

Med annat stöd avses sådant stöd som vanligtvis erbjuds anhöriga. Det kan vara direkt stöd i form av individuella stödsamtal eller gruppverksamheter för anhöriga. Det kan även avse det indirekta stödet till anhöriga, som till exempel avlösning, korttidsboende eller dagverksamhet.

3.8.4. Hälso- och sjukvården behöver bli bättre på att ha ett anhörigperspektiv, samt informera och involvera anhöriga

Utredningens bedömning: Hälso- och sjukvårdens verksamheter

behöver utveckla riktlinjer, rutiner och arbetssätt för att i ökad utsträckning uppmärksamma, informera och involvera anhöriga. Verksamheterna behöver integrera ett anhörigperspektiv i riktlinjer och i det praktiska arbetet, vilket förutsätter såväl kunskap, resurser som hållbara strukturer.

61Prop. 2008/09:82 s. 22.

Vi har tidigare redogjort för att anhöriga ofta har ett stort behov av information från hälso- och sjukvården. Utredningen har därför inom ramen för direktivet analyserat behovet och möjligheterna att förtydliga sjukvårdens ansvar för att informera och involvera anhöriga. Utredningen bedömer att det är svårt att uppnå ökad information och kunskap till anhöriga från hälso- och sjukvården genom ytterligare reglering. Bristerna handlar mer om kunskap, arbetssätt, prioriteringar och resurser. Vår bedömning är att det inom ramen för dagens lagstiftning finns stora möjligheter att informera och involvera närstående i patientens vård. Det måste dock ske utifrån patientens vilja att involvera sina anhöriga och befintliga regler om sekretess och tystnadsplikt. I de dialoger som utredningen haft lyfter dock många aktörer vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen informerar den enskilde om möjliga fördelar med att bjuda in anhöriga samt att det finns sätt för hälso- och sjukvården att lyssna och informera anhöriga utan att bryta mot reglerna om sekretess och tystnadsplikt. Det som kan behövas är främst rutiner och förhållningssätt som stödjer ett sådant arbetssätt.

Många regioner och vårdgivare erbjuder information, utbildning och kurser till patienter och närstående. Det kan till exempel handla om olika typer av diagnoser, om behandlingar samt råd och stöd i olika former. Information och utbildning till patienter eller deras anhöriga om deras hälsotillstånd är enligt vår bedömning en del av hälso- och sjukvårdens grundläggande uppgifter. Det kan dock variera i vilken utsträckning detta erbjuds. Det finns exempel där frågor om delaktighet för anhöriga har lösts på ett bra sätt. Inom rehabilitering, psykiatri och palliativ vård blir anhöriga ofta involverade i tidiga skeden. Enligt Socialstyrelsens underlag till nationell anhörigstrategi behöver hälso- och sjukvården dock bli bättre på att involvera anhöriga genom att i större utsträckning ha ett anhörigperspektiv i sina verksamheter.62

Sammantaget bedömer utredningen att hälso- och sjukvården behöver utveckla riktlinjer, rutiner och arbetssätt som i ökad utsträckning kan leda till att anhöriga får relevant information och involveras i den utsträckning de själva och patienten vill det. Utredningen bedömer att bland annat Socialstyrelsens senaste kunskapsstöd kan stödja ett sådant arbete. I kunskapsstödet anges det bland annat hur

62 Socialstyrelsen, Anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer, 2020, s. 114.

verksamheter kan ha ett anhörigperspektiv utan att hindras av regler om sekretess eller tystnadsplikt.63

3.8.5. Förslag för att möjliggöra kartläggning, uppföljning och utvärdering av stödet till anhöriga bör genomföras

Utredningens bedömning: Socialstyrelsens förslag till uppfölj-

ningsområden och mått för uppföljning av anhörigperspektivet och stödet till anhöriga bör genomföras.

Skälen för utredningens bedömning

Socialstyrelsen har tidigare haft regeringens uppdrag att lämna ett förslag som möjliggör en kontinuerlig nationell uppföljning av anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvården och omsorgen samt av det stöd som kommuner och regioner erbjuder anhöriga.64 I uppdraget ingick det att utveckla såväl kvalitativa som kvantitativa metoder liksom indikatorer, mått och nyckeltal. Indikatorerna, måtten och nyckeltalen ska möjliggöra en könsuppdelad uppföljning när det gäller tillgänglighet, kvalitet och individanpassning och stödja den önskade inriktningen som beskrivs i anhörigstrategin. Socialstyrelsen redovisade uppdraget den 1 oktober 2023.65

Det har inte ingått i utredningens uppdrag att analysera skillnader i tillgång till stöd för anhöriga mellan olika delar av landet eller mellan olika grupper, som till exempel mellan kvinnor och män. Det finns dock underlag som tyder på att det finns skillnader i hur kvinnor och män bemöts, och skillnader i vilken mån de efterfrågar eller erbjuds stöd och hjälp som anhöriga. Däremot finns det inte lika mycket kunskap om varför skillnaderna finns. Utredningen bedömer att det även generellt sett behövs bättre förutsättningar för att kunna kartlägga, följa upp och utvärdera stödet till anhöriga. En sådan förutsättning är att det vidtas åtgärder för att genomföra och utveckla de för-

63 Socialstyrelsen, Integrera anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten

– Att förstå och möta anhörigas situation och behov, 2023, s. 18 ff.

64 S2022/02130 (delvis) Uppdrag att följa upp anhörigperspektivet och stödet till anhöriga. 65 Socialstyrelsen, Uppföljning av anhörigperspektivet och stöd till anhöriga. Ett förslag på upp-

följningsområden och mått, 2023.

slag som Socialstyrelsen lämnat i sin rapportering av ovan nämnda regeringsuppdrag.

3.8.6. Uppdrag om anhörigas delaktighet i strategisk planering i kommunal vård och omsorg

Utredningens förslag: Regeringen bör ge Myndigheten för vård-

och omsorgsanalys i uppdrag att ta fram ett kunskapsunderlag som analyserar och utvärderar brukares och anhörigas delaktighet och medverkan i den strategiska planeringen av kommunal vård och omsorg.

Skälen för utredningens förslag

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har tidigare utvärderat och analyserat patient- och närståendemedverkan i regionernas hälso- och sjukvård på en strategisk nivå. Dessa kunskaper ger beslutsfattare tillgång till värdefull information, till stöd för utvecklingen av regionernas hälso- och sjukvård.66

Utredningen bedömer att ett motsvarande kunskapsunderlag skulle behövas avseende medverkan från brukare, patienter och anhöriga avseende kommunal vård och omsorg. Det är viktigt att erfarenheter från brukare och anhöriga tas till vara i planering och utveckling av verksamheter. Kunskaperna behöver öka om hur brukare och anhörigas medverkan är organiserad och vilka effekter den kan ha på utformningen av kommunal vård och omsorg. Ökad kunskap på detta område kan bidra till vägledning och utveckling av kvalitet, säkerhet och effektivitet i kommunal vård och omsorg.

66 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, En för alla – Erfarenheter av patientmedverkan i

styrning och ledning av hälso- och sjukvården, 2024, avsnitt 6.4.1.

4. Barn som är anhöriga – gällande rätt

4.1. Regler som särskilt berör barn som är anhöriga

4.1.1. Barnkonventionen

I november 1989 antog FN:s generalförsamling barnkonventionen. Sverige hade en framträdande roll i arbetet med att ta fram konventionen och var ett av de första länderna att ratificera den i juni 1990.1Konventionen trädde i kraft i Sverige den 2 september 1990.2 Sedan den 1 januari 2020 är barnkonventionen inkorporerad i svensk rätt genom lagen (2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter. Det innebär ett förtydligande av att domstolar och rättstillämpare ska beakta de rättigheter som följer av barnkonventionen.3

Barnrättskommittén har särskilt lyft fram fyra artiklar som i praxis har kommit att utgöra fyra grundläggande principer som är viktiga för genomförandet av konventionen. Dessa principer har bedömts som grundläggande för konventionen och fastställer i själva verket konventionens ändamål och syfte, nämligen att varje barn utan åtskillnad har mänskliga rättigheter (artikel 2 punkt 1) som ska garantera barnets liv och överlevnad (artikel 6), att alla beslutsfattare i första hand ska beakta vad som bedöms vara bäst för barnet vid alla beslut eller åtgärder som rör barn (artikel 3 punkt 1) och slutligen att barnet ska få uttrycka sina åsikter i alla frågor som berör det (artikel 12).

1 Antagen av FN:s generalförsamling genom resolution 44/25 den 20 november 1989. Regeringens proposition 1989/90:107 Om godkännande av FN-konventionen om barnets rättigheter.

2

SÖ 1990:20, prop. 1989/90:107, bet. 1989/90: SoU28 och rskr. 1989/90:350.

3 Regeringens proposition 2017/18:186 Inkorporering av FN:s konvention om barnets rättigheter, s. 180.

Förutom de grundläggande principerna i konventionen så är stora delar av barnkonventionen i övrigt relevant när det gäller barn som anhöriga, till exempel:

  • artikel 5: vårdnadshavares ansvar,
  • artikel 17: rätt till information,
  • artikel 18: rätt till föräldrastöd,
  • artikel 19: skydd mot övergrepp och våld,
  • artikel 20: rätt till alternativ omvårdnad,
  • artikel 23: barn med funktionsnedsättning,
  • artikel 24: rätt till hälsa,
  • artikel 28–29: rätt till utbildning, utbildningens syfte,
  • artikel 31: rätt till vila och fritid.

Ett barnrättsbaserat synsätt utgör kärnan i barnkonventionen och innebär att varje barn ska ses som bärare av rättigheter. Ett sådant synsätt kräver att varje barn erkänns, respekteras och skyddas som rättighetsbärare med en individuell personlighet, egna behov och intressen och en personlig integritet. Barnets rätt att bli hört och få sina åsikter beaktade måste tillgodoses systematiskt i alla processer och barnets egenmakt och deltagande ska vara centralt i alla ärenden och beslut som berör barnet.4 Vid alla åtgärder som rör barnet ska barnets bästa i första hand beaktas. Det gäller både barn som individer och som grupp. Ordet ”åtgärd” avser enligt barnrättskommittén inte bara beslut, utan även exempelvis handlingar och förfaranden.5 Detta innebär till exempel att hälso- och sjukvården måste tillämpa principen om barns bästa enligt artikel 3 i barnkonventionen och 5 kap. 6 § HSL när de tillämpar bestämmelsen i 5 kap. 7 § HSL.

4Prop. 2017/18:186 s. 75. 5 Barnrättskommitténs allmänna kommentar nr 14 (CRC/C/GC/14) om barnets rätt att i första hand få beaktat vad som bedöms vara barnets bästa (artikel 3.1) p. 17, 22 och 23.

Om några särskilda artiklar i barnkonventionen

Artikel 12 – Barns delaktighet och rätt att uttrycka sin åsikt

Artikeln är särskilt viktig när det gäller barn som är anhöriga. Artikeln ska tillförsäkra barn delaktighet och möjligheten att bilda sina egna åsikter, samt rätten att fritt uttrycka sig i alla frågor som rör barnet. Barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad.

Barnrättskommittén understryker den nära kopplingen mellan artikel 3 och 12. Den ena handlar om att förverkliga barnets bästa, den andra anger tillvägagångssättet för att lyssna till barnets eller barnens åsikter och beakta dem i alla frågor som rör barnet, inklusive bedömningen av barnets bästa. Det går, enligt kommittén, inte att tillämpa artikel 3 korrekt om kraven i artikel 12 inte uppfylls.6

För att barnet ska kunna uttrycka sin åsikt behöver flera förutsättningar vara uppfyllda. Information är avgörande för att skapa delaktighet och förutsättningar för att uttrycka sin mening. Med rätt information har barnet en möjlighet att sätta sig in i en fråga, bilda sig en uppfattning och uttala sig. För att barnet ska kunna förstå och kunna ta till sig informationen behöver den anpassas till barnets ålder, mognad och övriga förutsättningar.

Att alla barn har rätt att uttrycka sin mening betyder att varje barn har rätt att få information och erbjudas delaktighet i processer där de är berörda. Det ska ske på ett sätt och i en miljö som är anpassat för barnet. Att komma till tals och bli lyssnad på är en förutsättning för att barnet ska kunna få inflytande och i vissa fall själv bestämma i en fråga. Det är viktigt att poängtera att deltagandet är frivilligt från barnets sida. I vissa fall kan rätten att bli hörd utövas indirekt med hjälp av en företrädare.

Artikel 18 – Om föräldrars ansvar för barn samt statens ansvar att erbjuda stöd till föräldrar

I artikeln fastställs att båda föräldrarna har ett huvudansvar för ett barns uppfostran och utveckling. Artikeln handlar också om ansvarsfördelningen mellan ett barns föräldrar och staten. Föräldrarna och

6 CRC/C/GC/14 p. 43.

andra vårdnadshavare har huvudansvaret för sina barns uppfostran och utveckling och de ska låta sig vägledas av vad som är barnets bästa.

Genom artikeln ges staten också ett ansvar att stödja föräldrarna när de fullgör sitt föräldraansvar. För att garantera och främja de rättigheter som anges i konventionen ska en stat enligt artikel 18.2 ge lämpligt stöd till föräldrar och vårdnadshavare för att de ska kunna fullgöra sitt ansvar för barnets uppfostran och utveckling. Att föräldrar och vårdnadshavare ska ges stöd återkommer i flera artiklar i konventionen (till exempel artiklarna 19, 23, 24, 26 och 27). Enligt artikel 27 ska en stat, inom ramen för sina resurser, säkerställa att ett barn ges den levnadsstandard som krävs för barnets utveckling. Det ska göras genom att staten genom lämpliga åtgärder bistår föräldrar och andra som är ansvariga för ett barn.

4.1.2. Europakonventionen

Europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna (Europakonventionen) innehåller skydd mot åtgärder från det allmännas sida. Europakonventionen gäller sedan 1995 som svensk lag.7 Till konventionen hör även ett antal tilläggsprotokoll som utvidgar rättighetskatalogen. I konventionen finns bland annat bestämmelser om rätt till skydd för privat- och familjeliv, rätt till en rättvis rättegång och förbud mot diskriminering. Europakonventionen omfattar alla, således även barn och unga.

4.1.3. Föräldrabalken och vårdnadshavares ansvar för barn

Ett barns rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran stadgas i 6 kap. föräldrabalken (1949:381), FB. Ett barns vårdnadshavare har ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets behov av omvårdnad, trygghet och en god fostran blir tillgodosedda.8Av bestämmelserna i FB framgår det även att varje barn ska behandlas med aktning för sin person och egenart. I rätten till omvårdnad, trygghet och god fostran ingår, förutom att få sina materiella behov tillfredsställda, att få sina psykiska behov tillvaratagna. Av förarbet-

7 Lagen (1994:1219) om den europeiska konventionen angående skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna. 8 6 kap. 1 och 2 §§ FB. Se även artikel 5 och 18 i barnkonventionen.

ena till bestämmelsen i föräldrabalken framgår bland annat att ett barn ska få leva i ett stabilt förhållande och känna sig behövd.9

Vårdnadshavarens beslutanderätt och barnets beslutandekompetens

Det är vårdnadshavarens ansvar att tillgodose barnets behov. Vårdnadshavaren har både rätt och skyldighet att bestämma över barnets personliga angelägenheter.10 Utgångspunkten är att om barnet har två vårdnadshavare ska dessa utöva sina rättigheter och skyldigheter i förhållande till barnet tillsammans. Om en av vårdnadshavarna till följd av frånvaro, sjukdom eller annan orsak är förhindrad att ta del i sådana beslut när det gäller vårdnaden som inte kan skjutas upp utan olägenhet, bestämmer den andre ensam. En av vårdnadshavarna får dock inte ensam fatta beslut av ingripande betydelse för barnets framtid, såvida inte barnets bästa uppenbarligen kräver det.11

I takt med barnets stigande ålder och utveckling ska vårdnadshavarna ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål. Det går inte att ange någon bestämd åldersgräns för när barn bör ha ett avgörande inflytande, utan en bedömning får göras i varje enskilt fall. Bedömningen av barnets så kallade beslutskompetens är beroende av frågans komplexitet, situationens karaktär samt varje barns individuella förutsättningar.12

Enligt 6 kap. 13 a § FB får även socialnämnden besluta att vissa åtgärder inom socialtjänsten får vidtas trots att barnets vårdnadshavare inte är överens, förutsatt att åtgärden krävs med hänsyn till barnets bästa. Enligt förarbetena ska det framgå att endast den ena vårdnadshavaren samtycker till den aktuella åtgärden till stöd för barnet för att bestämmelsen ska kunna tillämpas. Bestämmelsen tillämpas inte enbart när den andra vårdnadshavaren uttryckligen motsätter sig åtgärden utan även när den andra vårdnadshavaren håller sig undan eller annars väljer att inte medverka på ett sådant sätt att han eller hon får anses motsätta sig den. Bestämmelsen kan dock inte tillämpas om ingen av vårdnadshavarna samtycker till åtgärden.13

9 Regeringens proposition 1981/82:168 Om vårdnad och umgänge, s. 59 och 60. 106 kap. 11 § FB. 116 kap. 13 § FB. 126 kap. 11 § FB och till exempel prop. 2012/13:10 s. 104. 13 Regeringens proposition 2011/12:53 Barns möjlighet att få vård s. 26 f.

Vidare ska socialnämnden vid sitt beslut utgå från barnets bästa. I detta ligger en bedömning av vilket behov barnet har av insatsen och hur nödvändigt det är att socialnämnden ingriper. Det måste finnas ett påtagligt och tydligt behov i det enskilda fallet. Av förarbetena framgår det att det till exempel kan vara motiverat att barnet relativt tidigt får en kontaktperson om det bedöms hejda en utveckling mot en situation som skulle kräva mer ingripande åtgärder. Undantagsbestämmelsen i 6 kap. 13 a § FB är begränsad till vissa åtgärder till stöd för barnet, bland annat behandling under öppna former och kontaktperson som ges med stöd av 4 kap. 1 § SoL. Placeringar utanför det egna hemmet omfattas inte.14

6 kap. 13 a § FB saknar en nedre åldersgräns, till skillnad från regleringen i 3 kap. 6 a § socialtjänstlagen om öppna insatser utan vårdnadshavarens samtycke.

Föräldraskapsstöd

Lagstiftningen bygger på utgångspunkten att föräldrarna är bäst lämpade att ta hand om barnet och se till barnets bästa. Föräldrar har dock olika förutsättningar att tillgodose sina barns behov, och ibland har barn behov som är svåra för föräldrar att tillgodose på egen hand.

Föräldraskapsstöd är olika insatser, aktiviteter och verksamheter riktade till föräldrar där syftet är att stärka föräldraförmågan och relationen mellan föräldrar och barn. Ett tidigt och brett generellt föräldrastöd kan förebygga framtida problem hos barnet, både sociala och hälsorelaterade problem. Stöd till föräldrar kan ges i många olika former och på olika nivåer, till exempel genom kommunernas socialtjänster och regionernas hälso- och sjukvård. Föräldraskapsstödet är dock inte lagreglerat. Det är således upp till varje kommun och region att själva besluta om och i vilken form de vill erbjuda stöd till föräldrar.15

Enligt barnkonventionen artikel 5 har vårdnadshavare ett ansvar för att tillgodose barnets behov, och även ett ansvar för att barnet ska få tillgång till sina rättigheter. Att söka stöd kan vara ett sätt för vårdnadshavarna att kunna uppfylla det ansvar som åligger dem. Samhället har därför en viktig uppgift i att vid behov ge föräldrarna stöd

14Prop. 2011/12:53, s. 26 f. 15SOU 2020:63, Barnkonventionen och svensk rätt, volym II, s. 769 ff.

under barnets hela uppväxt. Ett tidigt och brett generellt föräldrastöd kan förebygga framtida hälsorelaterade och sociala problem hos barnet. Enligt barnkonventionen ska staterna ansvara för att ge föräldrar stöd så att de kan ta sitt vårdnadsansvar.16

Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd, MFoF, är den statliga myndighet som ska bedriva och främja ett kunskapsbaserat arbete och ansvara för kunskapsförmedling av förebyggande insatser avseende föräldraskapsstöd.

4.1.4. Socialtjänstlagen

Socialnämndernas generella ansvar för barn

Vid sidan av föräldrarna har samhället en viktig uppgift i att stödja och vid behov komplettera föräldrarna för att ge ett barn skydd och stöd under uppväxten. När vårdnadshavare inte kan ta sitt ansvar för ett barn fullt ut träder socialnämndens ansvar in för att stödja och skydda barn som riskerar en ogynnsam utveckling. Enligt 5 kap. 1 § SoL ska socialnämnden verka för att barn och unga växer upp under trygga och goda förhållanden. Socialnämnden ska enligt samma bestämmelse också bland annat – bedriva uppsökande verksamhet och annat förebyggande arbete

för att hindra att barn och unga far illa, – med särskild uppmärksamhet följa utvecklingen hos barn och unga

som visar tecken på ogynnsam utveckling, och – i nära samarbete med hemmen sörja för att barn och unga som

riskerar att utvecklas ogynnsamt får det skydd och stöd som de behöver och, om barnets eller den unges bästa motiverar det, vård och fostran utanför det egna hemmet.

Socialtjänstens verksamhet bygger på frivillighet och respekt för människors självbestämmanderätt och integritet. Insatser ska i första hand ges med samtycke och utformas och genomföras tillsammans med föräldrar och barn.17 Socialnämnden har dock befogenhet att besluta om vissa åtgärder även om barn eller vårdnadshavare inte samtycker. Det gäller till exempel socialtjänstens möjlighet att inleda en utred-

16 Artikel 5 och 18 i barnkonventionen. 17 1 kap. 1 § och 3 kap. 5 § SoL och 1 § LVU.

ning till ett barns skydd eller stöd. Socialnämnden kan även i vissa fall vidta åtgärder mot ett barns, en vårdnadshavares eller en ung persons vilja.18

Öppna insatser utan samtycke från vårdnadshavaren

Det kan finnas olika situationer där föräldrar av olika skäl inte samtycker till insatser för barnet samtidigt som till exempel kriterierna för ett omhändertagande enligt lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU, inte är uppfyllda. Föräldrarna kan ha en egen problematik i form av exempelvis ett beroende, psykisk ohälsa eller en vårdnadskonflikt som gör att de inte kan se att barnet har behov av stöd. Det finns även barn som inte kontaktar socialtjänsten eftersom de vet att deras föräldrar skulle säga nej till ett visst stöd. Öppna insatser utan samtycke från vårdnadshavaren kan öka möjligheterna för barn att på egen hand ta del av stöd och hjälp.19

Enligt 3 kap. 6 a § SoL får socialnämnden besluta om öppna insatser till ett barn som har fyllt 12 men inte 15 år utan vårdnadshavarens samtycke, om det bedöms lämpligt och barnet samtycker till insatsen. För ett barn som har fyllt 15 år får nämnden besluta om öppna insatser även utan vårdnadshavarens samtycke, om det är lämpligt och barnet begär eller samtycker till det.

Öppna insatser avser insatser som ges till barn och unga som bor i det egna hemmet. Öppna insatser kan även ges till barn och unga som bor i familjehem, HVB eller stödboende. Öppna insatser beviljas med stöd av 4 kap. 1 § SoL. Öppna insatser kan avse kontaktpersoner, kontaktfamiljer, stöd- och behandlingsinsatser som ges av yrkesverksamma eller förebyggande insatser som riktar sig till individer och grupper. Placeringar utanför hemmet omfattas inte av begreppet.

Bestämmelsen kompletterar bestämmelsen om kontaktperson, kontaktfamilj och särskilt kvalificerad kontaktperson i 3 kap. 6 b § SoL. I 3 kap. 6 b § SoL regleras socialnämndens förutsättningar för att utse en kontaktperson, kontaktfamilj och en särskilt kvalificerad kontaktperson. För ett barn som inte har fyllt 12 år får en kontaktperson eller en särskilt kvalificerad kontaktperson utses endast om

181 § LVU. 19 Regeringens proposition 2022/23:64 En sänkt åldersgräns för öppna insatser till barn utan vård-

nadshavares samtycke s. 13.

barnets vårdnadshavare begär eller samtycker till det. När det gäller ett barn som har fyllt 12 men inte 15 år får en kontaktperson eller en särskilt kvalificerad kontaktperson utses om barnets vårdnadshavare begär eller samtycker till det eller, om sådant samtycke saknas, om det är lämpligt och barnet samtycker till det. För ett barn som har fyllt 15 år får en kontaktperson eller en särskilt kvalificerad kontaktperson utses endast om det är lämpligt och barnet begär eller samtycker till det. Öppna insatser utan vårdnadshavarens samtycke omfattar dock inte kontaktfamilj.

Socialnämndens ansvar för barn som är anhöriga enligt socialtjänstlagen

Enligt 5 kap. 10 § SoL ska socialnämnden erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Bestämmelsens nuvarande lydelse har gällt sedan 2010. Bestämmelsen omfattar inte uttryckligen barn och i förarbetena till bestämmelsen sägs inget om huruvida barn omfattas av kommuners skyldighet att ge stöd till anhöriga, även om de inte uttryckligen utesluts.20Kommuner tolkar bestämmelsen olika. En del kommuner har gjort tolkningen att barn inte omfattas av bestämmelsen, ibland med hänvisning till att barn inte ska ansvara för att utföra vård- eller stödinsatser gentemot sina föräldrar.

Det finns också andra bestämmelser i socialtjänstlagen som handlar om ansvar för stöd till barn som är brottsoffer eller att barnen är närstående till någon som utsatts för våld. Enligt 5 kap. 11 § ska socialnämnden verka för att den som utsatts för brott och dennes närstående får stöd och hjälp. Socialnämnden ansvarar också för att ett barn, som utsatts för brott, och dennes närstående får det stöd och den hjälp som de behöver. Slutligen ska socialnämnden också enligt samma bestämmelse särskilt beakta att ett barn som bevittnat våld eller andra övergrepp av eller mot närstående är offer för brott och ansvara för att barnet får det stöd och den hjälp som barnet behöver.

20 Jfr prop. 2008/09:82, se bland annat s. 20 ff. och 37 f.

Socialnämndens ansvar för våldsutsatta barn

När det gäller barn som kan vara i behov av skydd eller stöd har socialnämnden ett långtgående utredningsansvar.21 Om nämnden får kännedom om ett barn kan vara våldsutsatt eller kan ha bevittnat våld ska nämnden genast göra en bedömning av om barnet eller den unge är i behov av omedelbart skydd.22 Uppgifter som våldsutsatthet är i regel en sådan omständighet som medför att nämnden inleder en utredning enligt 11 kap. 1 § SoL. Vid en utredning som rör ett barns skydd eller stöd får nämnden konsultera sakkunniga samt i övrigt ta de kontakter som behövs.23

I ett ärende som gäller ett våldsutsatt barn eller ett barn som bevittnat våld bör socialnämnden, med anledning av våldet, bland annat utreda barnets behov av stöd och hjälp akut, inklusive vård eller boende i ett annat hem än det egna.24 Barnet kan ha behov av öppna insatser till exempel krissamtal. Barnet kan också behöva bo utanför hemmet om det finns ett skyddsbehov som måste tillgodoses. En placering utanför hemmet kan ske med stöd av SoL eller LVU. I vissa fall kan ett omedelbart omhändertagande enligt 6 § LVU bli aktuellt. Ett beslut om akuta hjälpinsatser kan även behöva tas under pågående utredning.

På lång sikt kan barnet behöva stödinsatser både från socialtjänsten och andra aktörer för att kunna bearbeta sina upplevelser. Vissa barn som utvecklat en egen problematik utifrån våldsupplevelsen, till exempel PTSD eller beteendeproblem kan behöva hjälp från hälso- och sjukvården. Barn som är aktuella inom socialtjänsten har många gånger behov av insatser från olika myndigheter och verksamheter. Därför behöver socialtjänsten ha en god samverkan med exempelvis förskolan, skolan och hälso- och sjukvården.25

21Prop. 2012/13:10, s. 55. 2211 kap. 1 a § första stycket SoL. 2311 kap. 2 § SoL. 24 Allmänna råd till 11 kap. 1 § SoL i 5 kap. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2022:39) om våld i nära relationer. 25 Socialstyrelsen, Våld i nära relationer – Handbok för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och

tandvården, 2023, s. 106 ff.

Föreskrifter

Det finns flera föreskrifter som berör socialtjänstens ansvar för barn. Här beskrivs de som har störst relevans för utredningens uppdrag.

Socialstyrelsens föreskrifter om systematiskt kvalitetsarbete (SOSFS 2011:9)

Enligt 3 kap. 3 § SoL ska kvaliteten i verksamheten systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete anger mer i detalj hur detta ska ske. Föreskrifterna ska även tillämpas i arbetet med att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten i sådan verksamhet som omfattas av den bestämmelsen.

Enligt 3 kap. 1 § i föreskrifterna ska den som bedriver socialtjänst ansvara för att det finns ett ledningssystem för verksamheten. Ledningssystemet ska användas för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra verksamhetens kvalitet.26 Den som bedriver socialtjänst ska med stöd av ledningssystemet planera, leda, kontrollera, följa upp, utvärdera och förbättra verksamheten.27

Enligt 4 kap. 2–4 §§ ska den som bedriver socialtjänst identifiera, beskriva och fastställa de processer i verksamheten som behövs för att säkra verksamhetens kvalitet. Därefter ska den som bedriver socialtjänst i varje process identifiera de aktiviteter som ingår, och bestämma aktiviteternas inbördes ordning. För varje aktivitet ska den som bedriver socialtjänst vidare utarbeta och fastställa de rutiner som behövs för att säkra verksamhetens kvalitet. Rutinerna ska dels beskriva ett bestämt tillvägagångssätt för hur en aktivitet ska utföras, dels ange hur ansvaret för utförandet är fördelat i verksamheten.

Socialstyrelsens föreskrifter om våld i nära relationer

Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2022:39) om våld i nära relationer riktar sig till socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården. Enligt 6 kap. 3 § ska socialnämnden er-

26 Kvalitet definieras i 2 kap. 1 § SOSFS 2011:9 som att en verksamhet uppfyller krav enligt lagar och förskrifter om socialtjänst och beslut som har meddelats med stöd av sådana föreskrifter. 273 kap. 2 § SOSFS 2011:9.

bjuda ett våldsutsatt barn och ett barn som bevittnat våld insatser, akut och på kort och lång sikt, med utgångspunkt i barnets behov av – skydd, – råd och stöd, och – vård och behandling.

Nämndens utredning, inklusive den aktuella riskbedömningen, ska ligga till grund för bedömningen av vilka insatser som ska erbjudas. Enligt allmänna råd till föreskrifterna bör socialnämnden erbjuda barnets föräldrar och andra till barnet närstående råd och stöd med utgångspunkt i barnets behov.

4.1.5. Hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen

Hälso- och sjukvården har enligt lagstiftningen ett särskilt ansvar för att uppmärksamma och stödja barn som är anhöriga. Enligt 5 kap. 7 § HSL ska ett barns behov av information, råd och stöd särskilt beaktas om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,

2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada,

3. har ett missbruk av alkohol, annat beroendeframkallande medel

eller spel om pengar, eller

4. utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för

våld eller andra övergrepp.

Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. I 6 kap. 5 § PSL anges motsvarande ansvar för hälso- och sjukvårdspersonalen att särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd, dock med undantag för spel om pengar,

Dessa bestämmelser trädde i sin ursprungliga lydelse i kraft den 1 januari 2010. När bestämmelserna infördes omfattade skyldigheten att särskilt beakta barnets behov av råd, stöd och information endast situationerna om barnets förälder eller någon annan vuxen som bar-

net varaktigt bor tillsammans med har en psykisk störning eller psykisk funktionsnedsättning, en allvarlig fysisk sjukdom eller skada eller ett missbruk av alkohol eller annat beroendeframkallande medel. Skyldigheten gällde även om den vuxne oväntat avlider.28 Bestämmelserna infördes bland annat mot bakgrund av att primärvården och specialistpsykiatrin inte uppmärksammade barns situation i tillräcklig omfattning. Regeringen ansåg att insatser riktade till barn är prioriterade och att det är varje barns rättighet att bli uppmärksammad och få det stöd och den hjälp som han eller hon är i behov av i en sådan utsatt situation.29

Senare har även spel om pengar lagts till i 5 kap. 7 § andra stycket 3 HSL.30 Det gjordes mot bakgrund av att barn kan ha liknande behov av stöd till följd av en förälders spelmissbruk, som vid missbruk av alkohol och andra beroendeframkallande medel.31

Det har därefter införts ytterligare en ny punkt i 5 kap. 7 § första stycket 4 HSL och 6 kap. 5 § andra stycket 4 PSL. De lagändringarna avser situationen om barnets förälder, eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med, utsätter eller har utsatt barnet eller en närstående till barnet för våld eller andra övergrepp.32 Även dessa ändringar skedde mot bakgrund av att barn som upplever våld i hemmet kan ha liknande behov av att få information, råd och stöd som vid de redan uppräknade situationerna.33

Enligt förarbetena avses med barn i detta sammanhang detsamma som i socialtjänstlagen, det vill säga varje människa under 18 år (1 kap. 2 § SoL). Vidare avses med förälder barnets biologiska förälder eller adoptivförälder. Någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med kan exempelvis vara en styvförälder eller en familjehemsförälder. Det är, enligt förarbetena, således fråga om en person som har den faktiska omsorgen om barnet.34

Av förarbetena framgår att informationen, råden och stödet måste anpassas efter barnets ålder och mognad. Det framgår även att principen om barnets bästa ibland kan innebära att någon information inte alls ska lämnas eller först efter en viss tid.35

28Prop. 2008/09:193 s. 29. 29Prop. 2008/09:193 s. 11. 30 Lagändringen trädde i kraft den 1 januari 2018. 31Prop. 2016/17:85 s. 34. 32 Lagändringen trädde i kraft den 1 augusti 2021. 33Prop. 2020/21:163 s. 24. 34Prop. 2008/09:193 s. 29. 35Prop. 2008/09:193 s. 29.

Föreskrifter

Här beskrivs några föreskrifter som gäller för vårdgivare och som har störst relevans för utredningens uppdrag.

Socialstyrelsens föreskrifter om systematiskt kvalitetsarbete (SOSFS 2011:9)

Enligt 5 kap. 4 § HSL ska kvaliteten i verksamheten systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete anger mer i detalj hur detta ska ske. Föreskrifterna ska även tillämpas i det systematiska patientsäkerhetsarbetet som vårdgivare ska bedriva enligt 3 kap. PSL.

Enligt 3 kap. 1 § SOSFS 2011:9 ska vårdgivaren ansvara för att det finns ett ledningssystem för verksamheten. Ledningssystemet ska användas för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra verksamhetens kvalitet.36 Vårdgivaren ska med stöd av ledningssystemet planera, leda, kontrollera, följa upp, utvärdera och förbättra verksamheten.37

Enligt 4 kap. 2–4 §§ SOSFS 2011:9 ska vårdgivaren identifiera, beskriva och fastställa de processer i verksamheten som behövs för att säkra verksamhetens kvalitet. Vårdgivaren ska därefter i varje process identifiera de aktiviteter som ingår, och bestämma aktiviteternas inbördes ordning. För varje aktivitet ska vårdgivaren vidare utarbeta och fastställa de rutiner som behövs för att säkra verksamhetens kvalitet. Rutinerna ska dels beskriva ett bestämt tillvägagångssätt för hur en aktivitet ska utföras, dels ange hur ansvaret för utförandet är fördelat i verksamheten.

Föreskrifterna ställer således krav på vårdgivare att ha de processer och rutiner som krävs för att verksamheten ska uppfylla kravet på att barns behov av information, råd och stöd särskilt ska beaktas. Dessa processer och rutiner kan närmare precisera hur information ska ges till föräldrar och barn, hur stöd ska erbjudas och andra åtgärder som bedöms nödvändiga.

36 Kvalitet definieras i 2 kap. 1 § SOSFS 2011:9 som att en verksamhet uppfyller krav enligt lagar och förskrifter om hälso- och sjukvård och beslut som har meddelats med stöd av sådana föreskrifter. 373 kap. 2 § SOSFS 2011:9.

Socialstyrelsens föreskr