Till statsrådet Morgan Johansson

Regeringen beslutade den 16 maj 2002 att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att göra en samlad översyn av samhällets insatser mot hiv/aids (dir. 2002:68). Utredaren skall lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. Arbetet bör utgå från den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling.

Den 16 maj förordnade statsrådet Lars Engqvist med. dr. Anders Milton som särskild utredare. Sakkunnige läkaren Johan Carlson förordnades som sekreterare den 15 juli och pol. mag. Kristy Delisle den 9 september 2002. Epidemiologen Torsten Berglund förordnades som sekreterare den 15 januari 2003.

Till sakkunniga i utredningen förordnades den 1 oktober 2002 rättssakkunniga Camilla Adolfsson, kanslirådet Stefan Karlsson och kanslirådet Bengt Gunnar Herrström. Till experter förordnades den 1 oktober 2002 enhetschefen Anna-Karin Asp, epidemiologen Torsten Berglund (till den 15 januari 2003), handläggaren Staffan Hallin, smittskyddsläkaren Hans-Bertil Hansson, ordföranden Claes Heijbel, överläkaren Anders Karlsson, överläkaren Kerstin Käll, överläkaren Knut Lidman, avdelningsdirektören Eva Lithander, leg. läkaren Amosy M’Koma, verksamhetschefen Jan-Olof Morfeldt, överläkaren Linda Morfeldt, förbundsordföranden Hans Nilsson, psykologen Lena Nilsson Schönnesson, generaldirektören Ragnar Norrby, docenten Lars Palm, kuratorn Christina Ralsgård, avdelningschefen Kristina Ramstedt, sektionschefen Anita Sundin och utvecklingschefen Viveca Urwitz.

Utredningen har antagit namnet Hiv/aids-utredningen (S 2002:11).

Utredningen överlämnar härmed sitt betänkande Samhällets insatser mot hiv/STI – att möta förändring (SOU 2004:13). Med detta är uppdraget slutfört.

Stockholm i februari 2004.

Anders Milton

/Johan Carlson

Kristy Delisle Torsten Berglund

Förkortningar och ordförklaringar

Förkortningar

AHT Afrikanska hälsoteamet

aids aquired immune deficiency syndrome (eng., förvärvat immunbristsyndrom)

DO Ombudsmannen mot etnisk diskriminering

FSUM Föreningen för Sveriges ungdomsmottagningar

HBT homo-/bisexuella och transpersoner

hiv humant immunbristvirus

HO Handikappombudsmannen

HomO Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning

IKT Informations- och kommunikationsteknik

IVIK Introduktionsklass för invandrarelever

JämO Jämställdhetsombudsmannen

Lafa Landstinget förebygger aids, Stockholms läns landsting

LVM Lag (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall

MSM män som har sex med män

RFHP Riksförbundet för hivpositiva

RFSL Riksförbundet för sexuellt likaberättigande

RFSU Riksförbundet för sexuell upplysning

SFI Svenskundervisning för invandrare

STI/STD sexuellt överförbara infektioner (sexually transmitted infections/diseases)

UNAIDS Övergripande FN-organ för hiv/aids

UNGASS United Nations General Assembly Special Session (on hiv/aids)

WHO World Health Organization (eng., Världshälsoorganisationen)

Ordförklaringar

endemi Ständigt pågående eller återkommande sjukdomsspridning utan större fluktuationer i en viss befolkning eller befolkningsgrupp.

epidemi Ökande anhopning av fall av en viss smittsam sjukdom, ofta uttryckt som ”fler fall än förväntat”, i en viss befolkning eller befolkningsgrupp under en kortare tidsperiod. Om en epidemi täcker en hel världsdel eller flera världsdelar benämns den pandemi.

incidens Antal nya fall av en viss sjukdom, som inträffat under en viss tidsperiod, t.ex. under ett år, i en bestämd population. Incidenstalet anger antalet sjukomsfall per t.ex. 100 000 eller 1 miljon invånare, per tidsenhet.

prevalens Antalet personer i befolkningen som vid en viss tidpunkt har en viss sjukdom. Prevalenstalet anger den andel av befolkningen som vid en viss tidpunkt har en viss sjukdom, vanligen uttryckt i procent eller per t.ex. 100 000 eller 1 miljon invånare.

screening Rutinmässig provtagning eller erbjudan om testning för en viss sjukdom, t.ex. hivinfektion, vid blodgivning, graviditet, venereologisk undersökning, flyktinghälsovård, häktesvistelse etc.

Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan

Det är mot en ganska mörk bakgrund, särskilt i vår omvärld men också i viss mån i vårt land, som hiv/aids-utredningen överlämnar sitt betänkande. Två decennier efter det att sjukdomen aids uppmärksammades, och så småningom konstaterades vara betingad av ett smittsamt virus, fortsätter den globala epidemin med oförminskad styrka. UNAIDS, Förenta Nationernas organ för hiv/aids-frågor, och Världshälsoorganisationen skriver i ett gemensamt meddelande i anslutning till Världsaidsdagen 2003 att den globala epidemin inte visar några tecken till att avta och att sjukdomen beräknas ha dödat 3 miljoner människor under 2003, att 5 miljoner människor infekterats under året samt att uppskattningsvis 40 miljoner människor lever med hivinfektion.

Uppdraget

Utredningens huvuduppgift har varit att göra en samlad översyn av det svenska samhällets insatser mot hiv/aids och med stöd i den översynen, samt i den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling (UNGASS), lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. I uppdraget har vidare bl.a. ingått att:

  • göra en genomgång av spridningen av hiv/aids och de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade,
  • utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids,
  • uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd,
  • belysa situationen för den allt större grupp som lever med hiv/aids och då särskilt problemen med biverkningar och resistensutveckling,
  • fästa särskild vikt vid åtgärder för att förhindra att barn smittas och för att stödja barn som är smittbärare,
  • belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har förändrats hos befolkningen och vilka effekter som det har medfört på människors beteende,
  • ta fasta på aktuella samhällsförändringars och särskilt det ökade informationsflödets betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids,
  • göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas,
  • lämna förslag till framtida inriktning av det statliga hiv/aidsanslaget och till hur anslaget skall administreras,
  • lämna förslag till hur uppföljningen och utvärderingen av samhällets insatser mot hiv/aids skall förbättras och till hur samverkan mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas, samt
  • behandla de eventuella kopplingar som finns mellan hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar (STI) och blodsmittor eller mellan hiv/aids och frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa.

Övergripande bedömningar

Utredningen gör bedömningen att även om den inhemska spridningen av hivinfektion för närvarande ligger på en, i ett internationellt perspektiv, låg och stabil nivå så talar en rad omständligheter för att risken för spridning av hivinfektion (och av andra STI) i det svenska samhället är stor. Det som särskilt styrker denna bedömning är:

  • en kraftig ökning av antalet individer med klamydiainfektion, gonorré och syfilis i alla åldersgrupper den senaste femårsperioden, en ökning som är kraftigast hos ungdomar och unga vuxna och bland män som har sex med män (MSM) och visar på ett ökat riskbeteende och en stor potential för spridning även av hivinfektion,
  • den snabba spridningen av hivinfektion i vår närmaste omvärld, särskilt i Baltikum och Ryssland,
  • en kraftig ökning av antalet hivinfekterade – huvudsakligen heterosexuellt smittade – som beror på invandring av personer från områden där hivinfektionen är mer utbredd i befolkningen,
  • den allt större grupp människor som, tack vare framgångsrik vård och behandling, lever med hivinfektion vilket är en potentiell källa till fortsatt spridning av infektionen, särskilt om de invaggas i en tro att behandling eliminerar smittorisken, samt
  • de senaste årens rapporter om tilltagande resistensutveckling och spridning av läkemedelsresistent hivinfektion.

Utredningen har gjort en omfattande genomgång av de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade. Den bild som framträder vid en sådan bred genomgång är att det bedrivs ett omfattande och kvalificerat hiv/STIpreventivt arbete både på nationell och på regional/lokal nivå. Utredningen vill här särskilt framhålla den framträdande roll som frivilligorganisationerna spelat sedan början av hivepidemin.

Det preventiva arbetet – som det bedrivs idag – har dock inte förmått hejda den negativa utvecklingen när det gäller klamydiainfektion, gonorré och syfilis, och inte minst mot bakgrund av den epidemiologiska situationen behöver samhällets insatser mot hivinfektion och andra STI förstärkas. Utredningen anser att de preventiva insatserna måste utvecklas ytterligare vad avser innehåll och utförande och dessutom i högre grad integreras med en rad andra åtgärder som samhället kan och bör använda sig av i det förebyggande arbetet. Inom en rad verksamhetsfält – bl.a. hälso- och sjukvården, skolan och missbrukarvården – bedrivs, eller borde bedrivas, hiv/STI-preventivt arbete, men den samlade potentialen i detta utnyttjas inte fullt ut. Detsamma gäller frivilligorganisationernas insatser som med tydligare stödformer och bättre samordning skulle kunna få än större genomslagskraft. Endast genom att de samlade resurserna samordnas och utnyttjas på ett optimalt sätt genom en tydlig planerings- och uppföljningsmekanism kan samhället, enligt utredningens uppfattning, klara de utmaningar som väntar.

Strukturella brister

Utredningen har identifierat ett antal generella brister som försvårar möjligheterna att bedriva ett verkningsfullt preventivt arbete. Dessa tillkortakommanden inom olika verksamheter har inte sällan sin grund i strukturella svagheter på olika nivåer.

  • Det nationella planerings- och uppföljningssystemet är för otydligt för att i tillräckligt stor utsträckning kunna bidra till en nödvändig kraftsamling och samordning av myndigheternas olika insatser över hela det preventiva fältet.
  • Kunskapsunderlaget är för svagt för att göra kvalificerade bedömningar och för att bedriva ett evidensbaserat preventivt arbete. En mer systematiserad kunskapsgenerering och kunskapsförmedling behövs såväl inom det biomedicinska/epidemiologiska som det beteendevetenskapliga området.
  • Den epidemiologiska övervakningen och analysen av hivinfektionens spridningsmönster och utvecklingen av läkemedelsresistens måste förbättras.
  • Hälso- och sjukvårdens resurser måste i större utsträckning mobiliseras i det hiv/STI-preventiva arbetet. Det hälsofrämjande arbetet måste stärkas och kvaliteten på de preventiva insatserna måste förbättras på många håll. Tillgängligheten till diagnostik, behandling och uppföljning måste förbättras och individer som tillhör en riskutsatt grupp måste i större utsträckning än vad som nu är fallet erbjudas hivtestning och kvalificerad rådgivning.
  • Samarbetet mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorganisationerna i det preventiva hiv/STI-arbetet måste förbättras för att frivilligorganisationernas kompetens och kapacitet skall kunna tillvaratas på ett optimalt sätt.
  • Skolan måste ta ett tydligare ansvar för ungdomars grundläggande sex- och samlevnadsundervisning.
  • Missbrukarvården måste stärkas och de infektionsförebyggande insatserna måste förbättras.
  • Möjligheterna till adekvat vård och behandling för hivinfektion måste förbättras för individer och grupper som i dag inte erhåller sådan.

Utredningens förslag

Nationell handlingsplan

Huvuddelen av utredningens förslag sammanfattas i form av ett förslag till nationell handlingsplan för samhällets insatser mot hiv/STI. Utredningen konstaterar att de största bristerna i samhällets insatser mot hiv/STI ligger i de strukturella frågorna och handlingsplanen är ett försök att åstadkomma en bättre mobilisering av samhällets samlade resurser genom att skapa en slagkraftig statlig struktur för planering, uppföljning och implementering av nödvändiga insatser.

Handlingsplanen är det första steget i en process vars mål är att skapa en stabil struktur på nationell nivå för målstyrda insatser mot hiv/STI. I handlingsplanen föreslås därför en tydligare planerings- och uppföljningsstruktur, förbättrade förutsättningar för kunskapsgenerering och kunskapsförmedling samt en förbättrad hantering av det statliga hiv/aids-stödet. Vidare definieras ansvarsområden och uppdrag för involverade statliga myndigheter. Utredningen föreslår inga förändringar i lagstiftningen utan planen kan i sina huvuddrag verkställas av regeringen genom vissa ändringar i myndigheternas instruktioner och uppdrag.

När det gäller den nationella planerings- och uppföljningsstrukturen anser utredningen att den bör implementeras i två led, nämligen:

  • att regeringen fastställer övergripande mål samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI och i samband därmed också fastställer ansvarsfördelningen mellan de olika statliga myndigheterna, samt
  • att den myndighet som anförtros ansvaret för nationell planering och uppföljning – i förslaget Socialstyrelsen – i nära samarbete med andra berörda aktörer, utarbetar och fastställer verksamhetsplaner för det samlade nationella insatserna mot hiv/STI.

Socialstyrelsen ansvarar vidare för framtagandet av mer specificerade (del)mål och indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna, för framtagandet av övergripande kommunikationsplaner samt – inom ramen för den nationella uppföljningen – för den uppföljning som skall genomföras i enlighet med UNGASS-deklarationen.

Handlingsplanen innehåller också förslag på en rad förbättringar – de flesta av strukturell art – som utredningen anser bör komma till stånd i utförarledet, dvs. inom hälso- och sjukvården, inom skolan och angränsande verksamheter samt inom missbrukarvården och socialtjänsten. Utredningen anser att Socialstyrelsen och andra ansvariga statliga myndigheter – med full respekt för det kommunala självstyret – med stöd i handlingsplanen bör leda utvecklingen och stimulera kommuner och landsting att genomföra dessa förbättringar. I detta arbete bör de statliga myndigheterna ta tillvara de styrmöjligheter som står till buds inom området, nämligen normering och tillsyn, kunskapsgenerering och kunskapsförmedling samt styrning med ekonomiskt stöd till vissa insatser eller verksamheter.

Särskilda uppdrag

Utredningen gör den bedömningen att de uppgifter som åläggs de statliga myndigheterna i den nationella handlingsplanen till stor del kan utföras inom ramen för myndigheternas nuvarande uppdrag. Vissa förändringar och förtydliganden av vissa myndigheters nuvarande uppdrag är dock nödvändiga. I första hand rör det Socialstyrelsens uppdrag i den nationella planeringen och uppföljningen av de samlade insatserna mot hiv/STI; de uppdrag som Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet åläggs vad avser kunskapsgenerering och kunskapsspridning; samt Socialstyrelsens och Statens folkhälsoinstituts ansvar för administrationen av det statliga stödet. Utredningen föreslår också att Socialstyrelsen bör få i uppdrag att särskilt följa utvecklingen vad avser erbjudande om och genomförande av hälsoundersökning av asylsökande m.fl. samt att Skolverket får i uppdrag att i särskild ordning följa upp frågorna kring skolans sex- och samlevnadsundervisning.

För att ytterligare kunna fördjupa arbetet mot diskriminering och stigmatisering föreslår utredningen också att Socialstyrelsen får i uppdrag att undersöka och analysera situationen för hivinfekterade, med avseende på upplevelse av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot dessa. Regeringen föreslås dessutom att överväga om diskrimineringsskyddet för funktionshindrade även bör omfatta socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäkringsområdet.

De hivinfekterade barn och ungdomar som lever i Sverige är en särskilt utsatt grupp och utredningen föreslår att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja dessa. En utgångspunkt för arbetet bör vara att undersöka möjligheterna att stödja uppbyggnaden av ett nationell resurscentrum där verksamhet och insatser på nationell nivå kan komma alla dessa barn och ungdomar till del.

Resursfrågor

Utredningen gör den samlade bedömningen att den aktuella epidemiologiska utvecklingen, i kombination med den hotbild det svenska samhället står inför, nödvändiggör ett fortsatt starkt statligt engagemang i dessa frågor. Detta innebär bl.a., enligt utredningens uppfattning, att de samlade statliga satsningar som görs inom detta område behöver upprätthållas på åtminstone oförändrad nivå även under kommande år. För att förbättra möjligheter till strategiska satsningar inom de områden där statliga medel kan göra störst nytta föreslår utredningen att det särskilda statliga stödet till insatser mot hiv/STI får en gemensam planerings- och uppföljningsmekanism och att inga medel skall utgå utan att statlig uppföljning äger rum.

Förslag till nationell handlingsplan mot hiv/STI

Denna handlingsplan för samhällets insatser mot hiv/STI behandlar de strukturella förändringar och prioriteringar som är nödvändiga för att preventiva satsningar skall få största möjliga genomslagskraft. Syftet med planen är att lägga en stabil grund för genomförandet av alla de insatser som kan vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja dem som smittats.

I. Genomförande

Planen genomförs genom att regeringen fastställer övergripande mål för de nationella insatserna samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI. Berörda statliga myndigheter genomför – i enlighet med instruktion eller särskilda uppdrag – sina respektive åtaganden i enlighet med planen.

Huvuddelen av de egentliga insatserna sker inom kommuner, landsting och av frivilligorganisationerna. De målsättningar för strukturella förändringar och för inriktningen på verksamheten inom kommuner och landsting som planen anger, är att betrakta som en viljeinriktning från statens sida. Det åligger ansvariga statliga myndigheter att leda och stimulera verksamheterna i den riktningen med hjälp av de till buds stående styrinstrumenten: normering och tillsyn, kunskapsöverföring samt strategiskt ekonomiskt stöd. I processen måste hänsyn tas till det kommunala självstyret och därmed landstingens och kommunernas fulla ansvar för sin verksamhet (inom ramen för gällande författningar).

II. Statliga insatser

Planen anger de övergripande målen med insatserna samt fastställer en struktur för det fortsatta arbetet med en tydlig ansvars- och arbetsfördelning mellan de statliga myndigheterna. Vidare anges huvudinriktningen för kommunikations-/informationsinsatser och principerna för fördelningen av det statliga stödet.

Övergripande mål och målgrupper för preventiva insatser

Det övergripande målet med samhällets insatser skall vara:  att begränsa spridningen av hiv/STI, samt  att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för samhället

och för den enskilde.

Det är viktigt att hela befolkningen engageras i arbetet mot hiv/STI genom information och kunskapsförmedling. Inom följande grupper finns f.n. särskilt riskutsatta individer som bl.a. behöver nås av riktade preventionsinsatser:

  • män som har sex med män
  • intravenösa missbrukare
  • personer av utländsk härkomst
  • ungdomar och unga vuxna
  • utlandsresenärer
  • gravida kvinnor

Förutom till ovanstående grupper görs omfattande preventiva insatser för att förhindra överföring av hivinfektion vid blodgivning samt i samband med andra risksituationer inom hälso- och sjukvården och tandvården samt vid laboratorier och på andra ställen där man handskas med biologiskt material. Dessa förebyggande insatser styrs av författning i form av föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen och från Arbetsmiljöverket.

Nationell planering och uppföljning

En tydlig nationell planering och uppföljning av samhällets insatser mot hiv/STI är av avgörande betydelse för att nå framgångar i arbetet. Denna planering och uppföljning skall omfatta alla de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja dem som smittats. Planeringen måste ta hänsyn till möjligheter och begränsningar i den statliga styrningen samt till kommunernas och landstingens ansvar och den kommunala självstyrelsen. Vidare bör frivilligorganisationernas potential i det preventiva arbetet tillvaratas.

Socialstyrelsen ansvarar för planering och uppföljning av de samlade nationella insatserna mot hiv/STI. Inom ramen för detta övergripande

ansvar skall Socialstyrelsen, efter en fördjupad analys och efter samråd med andra aktörer:  upprätta verksamhetsplaner för det nationella arbetet och där-

vid fastställa mer specificerade nationella mål och delmål samt indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna,  fastställa övergripande kommunikationsplaner,  svara för genomförandet av den nationella uppföljning inklusive

den uppföljning som skall genomföras i enlighet med UNGASS-deklarationen.

Verksamhetsplaneringen samt mål och uppföljningsindikatorer måste återspegla den komplexa verklighet som spridningen av hiv/STI utgör. Denna är beroende av mänskliga beteendemönster och attityder men också av inneboende biologiska egenskaper hos smittämnet och av administrativa beslut i samhället. Snabbheten – och oberäkneligheten – i förändringar av den epidemiologiska situationen måste också tas hänsyn till vid planering och utvärdering av insatser.

Kunskapsgenerering och kunskapsspridning

Kunskapsunderlaget måste förstärkas för att möjliggöra mer kvalificerade bedömningar och analyser och för att förbättra möjligheterna att bedriva ett evidensbaserat preventivt arbete. En mer systematiserad kunskapsgenerering behövs såväl inom det biomedicinska/epidemiologiska som inom det beteendevetenskapliga fältet. Ökad kunskap behövs bl.a. om de olika sexuellt överförda sjukdomarnas spridningspotential och spridningsmönster och om attityder, kunskaper och beteenden i de särskilt riskutsatta grupperna. Ytterligare metodutveckling behövs också för att finna nya aktörer och former för det preventiva arbetet riktat till personer med utländsk bakgrund samt för att utveckla preventiva metoder/insatser för olika grupper av utlandsresenärer.

Kunskapsgenerering och kunskapsspridning inom hiv/STI-området bör förstärkas vid Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet.

Inom ramen för uppdraget som kunskapscentrum bör Statens folkhälsoinstitut särskilt:  bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella plane-

ringen och uppföljningen av hiv/STI-preventionen,  sprida kunskap till de i hiv/STI-preventionen involverade aktö-

rerna,  ge metodstöd till frivilligorganisationer, landsting och kommu-

ner i det hivpreventiva arbetet,  ge aktivt stöd till frivilligorganisationer och landsting/kommu-

ner i deras utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad,  identifiera kunskapsluckor och vid behov stötta genomförandet

av studier/forskningsinsatser.

Inom ramen för uppdraget som kunskapscentrum bör Smittskyddsinstitutet särskilt:  bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella plane-

ringen och uppföljningen av hiv/STI,  bidra med epidemiologiskt expertkunnande vid de olika aktö-

rernas insatser mot hiv/STI,  identifiera kunskapsluckor och bedriva studier/forskning.

Statliga myndigheter – verksamhet och ansvar

Alla berörda statliga myndigheter har ett särskilt ansvar att – inom sina verksamhetsområden och inom ramen för sina instruktioner, särskilda uppdrag och bemyndiganden – medverka i samhällets samlade insatser mot hiv/STI. En tydlig ansvarsfördelning och ett tydligt ansvarstagande, men också ett nära samarbete mellan involverade myndigheter, ökar förutsättningarna för att ett framgångsrikt preventivt arbete kan bedrivas.

Kriminalvården ansvarar för att:  möjligheterna förbättras för injektionsmissbrukare att få till-

gång till lättillgänglig testning samt till information och kvalificerad rådgivning om smittvägar,  kunskapen höjs om smittoförebyggande åtgärder hos den per-

sonal som möter injektionsmissbrukare.

Migrationsverket medverkar i att:  möjligheterna förbättras för nyanlända personer (asylsökande

m.fl.) att erhålla hälsoundersökning,  informationen till gravida kvinnor förbättras om risken med

hivöverföring till fostret samt hur detta kan förhindras.

Myndigheten för skolutveckling medverkar – i nära samarbete med Statens folkhälsoinstitut – i den pedagogiska utvecklingen av det hiv/STI-preventiva arbetet i skolan.

Skolverket följer upp frågorna kring skolans sex- och samlevnadsundervisning, inom ramen för sin tillsyn och kvalitetsgranskning. Denna uppföljning ska ligga till grund för den återkommande rapporteringen till UNAIDS i den delen.

Smittskyddsinstitutets huvuduppgifter är epidemiologisk övervakning och analys av hiv/STI samt viss diagnostisk verksamhet. Institutet har dessutom ansvar för forsknings- och utvecklingsinsatser enligt det särskilda uppdraget som kunskapscentrum.

Inom ramen för sin verksamhet bör Smittskyddsinstitutet särskilt prioritera:  fördjupad epidemiologisk kartläggning av personer som infek-

terats med hiv och av infektionens spridningsmönster,  typning och resistensövervakning av hiv,  kontinuerlig registrering av antalet utförda tester av hivinfektion

och andra STI (som stöd för den epidemiologiska analysen).

Socialstyrelsen ansvarar – inom ramen för det hiv/STI-preventiva arbetet – för:  nationell planering och uppföljning av samhällets insatser mot

hiv/STI,  administrationen av en del av det statliga stödet som avsätts för

stöd till insatser mot hiv/STI,  nationell samordning och tillsyn av smittskyddet,  att leda utvecklingen inom hälso- och sjukvården i mer hälso-

främjande riktning och därvid särskilt stödja hälso- och sjukvården i kvalitetsutvecklingen av det hiv/STI-preventiva arbetet,  att följa och stödja utvecklingen av missbrukarvården,  att särskilt följa utvecklingen vad avser erbjudande om och genom-

förande av hälsoundersökning av asylsökande m.fl.

Statens folkhälsoinstitut ansvarar för:  administrationen av större delen av det särskilda statliga stödet

för insatser mot hiv/STI,  forsknings- och utvecklingsinsatser enligt det särskilda uppdraget

som kunskapscentrum,  en intensifierad satsning på det hiv/STI-preventiva arbetet i

skolan, vilket bl.a. bör omfatta en ytterligare fördjupning vad avser internationellt beprövade metoder och strategier (i nära samarbete med Myndigheten för skolutveckling).

Statens folkhälsoinstitut svarar dessutom för vissa kommunikations-/ informationsinsatser på nationell nivå, stöttar andra aktörer i deras budskapsförmedling, samt medverkar i att ta fram kommunikationsplaner för de nationella hiv/STI-insatserna.

Kommunikations-/informationsinsatser

Kommunikations-/informationsverksamheten inom hiv/STI-preventionen bör kombinera ett tydligt strategiskt ledarskap på en organisatorisk nivå med satsningar på kampanjer som genomförs av frivilligorganisationer och professionella aktörer som finns nära målgrupperna. Kommunikations-/informationsinsatser är viktiga såväl på nationell som regional och lokal nivå. Insatserna bör inriktas på att:  kombinera generellt riktade budskap med nätverkskommunika-

tion i form av kampanjer som genomförs av frivilligorganisationer och professionella aktörer (t.ex. inom hälso- och sjukvården) som finns nära målgrupperna,  utnyttja kreativa och selektiva medier anpassade för olika mål-

grupper.

Socialstyrelsen ansvarar för att en övergripande kommunikationsplan – kompletterad med planer för varje huvudmålgrupp – tas fram för hela hiv/STI-området till ledning för de samlade kommunikations-/informationsinsatserna. I detta arbete bör man beakta de särskilda behov som kan finnas hos personer av utländsk härkomst.

Statens folkhälsoinstitut ansvarar för:  att genomföra vissa kommunikations-/informationsinsatser på

nationell nivå,  stötta andra aktörer i deras budskapsförmedling.

Användningen av de statliga medlen

Det särskilda statliga stödet är en viktig del i den nationella insatsen mot hiv/STI. De statliga medlen skall användas som en strategisk resurs i syfte att förstärka och utveckla det arbete som bedrivs i kommuner och landsting samt av frivilligorganisationerna. Vissa medel avsätts för statliga insatser, t.ex. i form av nationella kommunikations-/informationsinsatser eller forsknings- och utvecklingsstöd.

Administration av medlen

Det långsiktiga primärpreventiva arbetet förblir grunden i den statliga satsningen inom området. Stödet till sådan verksamhet administreras av Statens folkhälsoinstitut.

En mindre del av medlen – som avsätts för stöd till insatser som i huvudsak rör epidemiologi, primär- och sekundärpreventivt arbete inom ramen för hälso- och sjukvården samt för stöd till mer akuta insatser – administreras av Socialstyrelsen.

Principer för fördelning av medlen

Statligt stöd till insatser kan utgå till såväl frivilligorganisationer som kommuner och landsting för preventivt arbete på nationell nivå eller av nationell relevans (dvs. insatser vars resultat kan appliceras på nationell nivå eller insatser mot särskilda problem som finns i storstadsområdena).

Statligt stöd kan utgå även till mer permanenta strukturer för hiv/STI-prevention som inrättats i storstadsområdena.

Frivilligorganisationer verksamma inom hiv/STI-området kan erhålla ett generellt organisations-/verksamhetsstöd för den mer permanenta verksamheten samt, därutöver, särskilda projektstöd för tidsbegränsade och riktade insatser.

Vid stöd till frivilligorganisationernas lokala arbete prioriteras projekt som bedrivs i samarbete med kommuner och landsting.

III. Insatser i kommuner och landsting

Resurserna i hälso- och sjukvården, skolan, missbrukarvården och socialtjänsten måste mobiliseras i arbetet mot hiv/STI. Detta bör ske genom ett optimalt utnyttjande av befintliga resurser samt förstärkning av verksamheter som är av särskilt strategiskt värde för det preventiva arbetet. Genom att sträva efter en bättre samordning av det preventiva arbetet inom kommuner och landsting och ett förbättrat samarbete mellan huvudmän och frivilligorganisationer, bör man kunna uppnå såväl en bättre kvalitet på arbetet som en större slagkraft.

Hälso- och sjukvården

De hiv/STI-preventiva insatserna inom hälso- och sjukvårdens ram bör öka. Grunden för detta större preventiva engagemang bör läggas genom ett generellt mer hälsobefrämjande arbetssätt inom hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen ansvarar för att leda utvecklingen inom hälso- och sjukvården i mer hälsofrämjande riktning. Dessutom har såväl Socialstyrelsen som Smittskyddsinstitutet och Statens folkhälsoinstitut i uppdrag att, inom ramen för sina ansvarsområden, stödja hälso- och sjukvården i det hiv/STI-preventiva arbetet. För strategiska satsningar på hiv/STI-prevention inom hälso- och sjukvårdens ram kan statligt stöd utgå. Allmänt kan det hiv/STI-preventiva arbetet stärkas genom att:  samarbetet mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorgani-

sationerna stärks,  landstingen – inom den egna organisationen – förbättrar sam-

arbetet mellan de enheter/individer som arbetar med smittskydd respektive folkhälsofrågor/samhällsmedicin.

Mer specifikt bör:  hälso- och sjukvårdens personal få stöd och utbildning i sex- och

samlevnadsfrågor, inkluderande frågor om homo-, bi- och transsexualitet,

 tillgängligheten till diagnostik, behandling och uppföljning för-

bättras,  ungdomsmottagningarnas resurser och resurserna för prevention,

vård och behandling riktade mot unga vuxna förstärkas,  kvaliteten på kontaktspårningen förbättras på många håll inom

hälso- och sjukvården,  fler individer i riskutsatta grupper – MSM, intravenösa miss-

brukare, vissa grupper av individer av utländsk härkomst samt ungdomar och unga vuxna – erbjudas regelbunden och lätttillgänglig hivtestning och rådgivning,  uppföljningen i form av testning av och rådgivning till risk-

utsatta utlandsresenärer förbättras,  alla gravida kvinnor erbjudas hivtestning,  informationen förbättras till gravida kvinnor – och särskilt till

kvinnor av utländsk härkomst – om risken med hivöverföring till fostret samt hur detta kan förhindras,  möjligheterna förbättras för nyanlända personer (asylsökande

m.fl.) att erhålla hälsoundersökning.

När det gäller vård och omhändertagande av hivinfekterade är det – inte minst ur preventiv synvinkel – viktigt att:  slå vakt om den svenska hivvårdens resurser och arbetssätt,  genom särskilda insatser – psykosocialt stöd och andra stödin-

satser – underlätta för alla hivinfekterade att komma i åtnjutande av adekvat vård och behandling för sin infektion,  sträva efter att undanröja de administrativa hinder som utesluter

vissa asylsökande m.fl. från möjligheten att erhålla adekvat vård och behandling för hivinfektion.

Skolan

Grunden för det hiv/STI-preventiva arbetet är en god sex- och samlevnadsundervisning i skolan och denna bör förstärkas och fördjupas. Statens folkhälsoinstitut ansvarar – i nära samarbete med Myndigheten för skolutveckling – för en intensifierad statlig satsning på det hiv/STI-preventiva arbetet i skolan, vilket bl.a. bör omfatta en ytterligare fördjupning vad avser internationellt beprövade metoder och strategier.

Undervisningen bör dessutom:  behandla allas sexuella läggning samt särskilt betona genusper-

spektivet,  komma alla elever till godo oberoende av etnisk eller religiös

bakgrund.

Skolhälsovården och ungdomsmottagningar bör förstärkas och dessa verksamheter bättre tas till vara som en hörnsten i det primär- och sekundärpreventiva arbetet bland ungdomar.

Missbrukarvården och socialtjänsten

Grundläggande för att begränsa hivepidemin bland intravenösa missbrukare är att nyrekryteringen till narkotikamissbruk bromsas.

Specifika åtgärder som bör prioriteras är:  program för underhållsbehandling med metadon eller Subutex

mot opiatmissbruk,  lättillgänglig hivtestning och rådgivning gärna i nära samarbete

med frivilligorganisationer verksamma inom området,  sprututbytesprogram som ett väl integrerat led i vårdkedjan,  insatser som särskilt vänder sig till kvinnliga missbrukare och

prostituerade samt till hemlösa missbrukare,  insatser för att öka kunskapen om smittoförebyggande åtgärder

hos personal som möter injektionsmissbrukare,  insatser mot spridningen av hepatit bland injektionsmissbrukare,  stödinsatser som ökar hivinfekterade missbrukares möjlighet att

tillgodogöra sig hivbehandling.

Stöd och vård till injektionsmissbrukare med psykisk störning skulle kunna förbättras genom att planering och insatser i större utsträckning samordnades mellan olika involverade huvudmän, t.ex. genom inrättandet av gemensamma nämnder.

IV. Frivilligorganisationernas insatser

Frivilligorganisationernas unika position i det preventiva hiv/STIarbetet måste tas till vara av samhället och organisationerna bör kunna spela en större roll i framtagandet av nationella och regionala/ lokala planer och strategier inom området.

Organisationernas möjligheter att medverka i det preventiva arbetet bör stärkas genom att:  formerna för det statliga stödet reformeras i syfte att underlätta

en långsiktighet i frivilligorganisationernas arbete,  samhället även stöder frivilligorganisationernas eget utvecklings-

arbete och kunskapsuppbyggnad,  samarbetet med sjukvårdshuvudmännen på det lokala planet

förbättras.

V. Attityder och diskriminering

Att motverka diskriminering och social utstötning av hivinfekterade är en viktig del av samhällets insatser mot hiv/aids. Det är viktigt för den enskilde men också en förutsättning för ett framgångsrikt hivpreventivt arbete. Att hivinfektionen har drabbat människor som redan är utsatta för intolerans och diskriminering p.g.a. av missbruk, sexuell läggning eller etnicitet gör frågan om diskriminering och utanförskap än mer komplex.

Diskriminering motverkas av korrekt information och öppen diskussion kring dessa frågor. En fördjupad analys behövs dessutom göras om de hivinfekterades upplevelse av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot dessa.

Dessutom behövs riktade insatser, bl.a. i form av:  förstärkta utbildningsinsatser om sexualitet och olika sexuella

läggningar för olika yrkeskategorier inom sjukvården,  förbättrad skolundervisning i sex- och samlevnadsfrågor där

allas sexuella läggning behandlas,  förbättrat psykosocialt stöd till hivinfekterade och då särskilt

till de individer eller grupper av individer som i mindre utsträckning än andra kommer i åtnjutande av adekvat vård och behandling.

Frivilligorganisationernas resurser och kunnande bör i större utsträckning tas till vara bl.a. genom att hivinfekterade personers kunskaper och erfarenheter utnyttjas mer i arbetet mot diskriminering och stigmatisering samt att de hivinfekterade själva i högre grad integreras i det hivpreventiva arbetet och preventionsbudskapet.

Särskild uppmärksamhet måste riktas mot hivinfekterade barn och ungdomar som är en mycket utsatt grupp. De är inte bara hivinfekterade utan i de allra flesta fall också hemmahörande i hårt drabbade och marginaliserade familjer.

1. Utredningens uppdrag och arbete

1.1. Uppdraget

Utredningens huvuduppgift har varit att göra en samlad översyn av samhällets insatser mot hiv/aids. Med stöd i den översynen, samt i den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling (UNGASS) skall utredningen lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. Förslaget skall grunda sig på en genomgång av spridningen av hiv/aids och de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade. Utredningen har särskilt haft i uppgift att utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids. I de fall det finns kopplingar mellan hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar (STI) och blodsmittor eller mellan hiv/aids och frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa har utredningen även haft i uppdrag att behandla dessa kopplingar.

I direktiven sägs vidare att förslaget till nationell handlingsplan bör utgå från samhällets samlade insatser när det gäller hiv/aids och det ansvar som enligt befintliga författningar åvilar statliga myndigheter, landsting, kommuner och andra aktörer. Utredningens uppdrag har varit att i första hand utgå från de statliga insatserna och hur de kan bidra till att stärka samhällets samlade insatser mot hiv/aids, men även frivilligorganisationernas roll i det förebyggande och stödjande arbetet skall uppmärksammas.

Utredningen har vidare haft i uppdrag att lämna förslag till framtida inriktning av det statliga stödet till insatser mot hiv/aids samt till hur detta anslag skall administreras i framtiden. I uppdraget har även ingått att lämna förslag till hur uppföljningen och utvärderingen av samhällets insatser mot hiv/aids skall förbättras samt till

hur samverkan mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas.

I direktiven framhåller regeringen vidare att utredningen i sitt arbete skall uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd. Situationen för den allt större grupp som lever med hiv/aids och då särskilt problemen med biverkningar och resistensutveckling skall belysas. Särskild vikt skall fästas vid åtgärder för att förhindra att barn smittas och för att stödja barn som är smittbärare.

I uppdraget har dessutom ingått att belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har förändrats hos befolkningen samt belysa förutsättningarna för att nå ut med information till berörda grupper och att påverka deras beteenden. Aktuella samhällsförändringars – och särskilt det ökade informationsflödets – betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids skall beaktas.

Slutligen betonas i utredningens direktiv att problemen med hiv/aids till sin karaktär är globalt och därför kräver internationellt samarbete för att kunna få en lösning. I uppdraget har därför ingått att göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas.

1.2. Utredningsarbetet

Utredningen har sammanträtt med de förordnade experterna vid sju tillfällen och vid sidan av dessa möten har arbetet bedrivits i nära samråd med en rad av experterna. Ytterligare expertis har engagerats i särskilda seminarier där följande ämnesområden behandlats; intravenöst missbruk, MSM, ungdomar och skolfrågor, personer av utländsk härkomst.

Utredningen har i arbetet besökt och/eller haft överläggningar med företrädare för Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen, Statens folkhälsoinstitut, Skolverket, Myndigheten för skolutveckling, Migrationsverket, Handikappombudsmannen (HO), Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning (HomO), Kriminalvården, Svenska kommunförbundet, Landstingsförbundet, Västra Götalandsregionen, Stockholms läns landsting, Region Skåne, Göteborgs stad, Stockholm stad, Malmö stad, Västerbottens läns landsting, Östergötlands läns landsting, Uppsala läns landsting, Smittskyddsläkarföreningen, Landstingens folkhälsoplanerare, RFHP,

RFSU, RFSL (riksorganisationen samt lokalavdelningarna i Stockholm, Linköping och Umeå), Noaks Ark–Röda Korset, Convictus, Afrikanska Hälsoteamet, Infektionsklinikerna vid Karolinska sjukhuset och Huddinge sjukhus, Föreningen för Sveriges ungdomsmottagningar (FSUM).

Utredningen har dessutom i arbetet haft kontakter med ett antal andra länder som bedömts vara av särskilt intresse. Utredningen har besökt Danmark (Sundhedsstyrelsen); Nederländerna (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, GGD Rotterdam Municipal Health Service, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu [RIVM], Stichting soa-bestrijding, AIDS Fonds, HIV Association); Irland (Department of Health and Children, National Disease Surveillance Centre [NDSC], National AIDS Strategy Committee, Gay Men's Health Project, Drug Treatment Centre Trinity Court). Utredningen har vidare tagit del av skriftligt material – hälsoplaner, utvärderingar, kampanjmaterial m.m. – från Danmark, Norge, Finland, Storbritannien, Belgien, Frankrike och Österrike.

Särskilda skriftliga bidrag till underlaget har, förutom av förordnade experter, lämnats av doktorand Magnus Fredriksson, institutionen för journalistik och masskommunikation, Göteborgs universitet; doktorand Jesper Falkheimer, sociologiska institutionen, Lunds universitet samt professor Anders Sönnerborg, Huddinge Universitetssjukhus/Karolinska institutet.

1.3. Prioriteringar i arbetet och betänkandets utformning

Att göra en genomgång av utvecklingen av hiv/aids samt av alla de insatser för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade som vidtagits av olika aktörer under en sådan lång tid som 20 år är givetvis inte möjligt. Utredningen har därför valt att koncentrera sig på de stora linjerna i utvecklingen av hivepidemin och i de insatser som vidtagits och utifrån detta försökt hitta styrkor och svagheter i arbetet. En större vikt har lagts vid de senaste fem årens arbete.

Utredningen har noggrant övervägt formerna för betänkandet och då särskilt den nationella handlingsplan som utredningen har haft i uppdrag att lämna förslag till. Utredningen konstaterar att de största bristerna i samhällets insatser mot hiv/STI ligger i de strukturella

frågorna och för att åstadkomma en effektiv målstyrning av de preventiva insatserna krävs att bl.a. ansvar och uppdrag för de statliga myndigheterna tydliggörs. Först därefter bör den för den nationella planeringen och uppföljningen ansvariga myndigheten fastställa verksamhetsplaner, mål och uppföljningsindikatorer. Dessa måste i sin tur återspegla den mer komplexa verklighet som spridningen av hivinfektion och andra STI utgör bl.a. i form av inneboende biologiska egenskaper hos smittämnet, mänskliga beteendemönster samt administrativa beslut i samhället. Vidare måste hänsyn tas till den snabbhet, och oberäknelighet, i förändringen av den epidemiologiska situationen som man ofta ser. Förslaget till nationell handlingsplan, som har utarbetats utifrån dessa överväganden, ingår som en del av utredningens sammanfattning.

Betänkandet har i övrigt disponerats så att det inleds med problemanalys, överväganden och förslag. I bakgrundsdelen finns en omfattande epidemiologisk redovisning samt annat faktamaterial som legat tillgrund för utredningens ställningstaganden.

Utredningen har haft i uppdrag att särskilt beakta den deklaration som antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling 2001, den s.k. UNGASS-deklarationen. Utredningen har mot den bakgrunden i ett särskilt avsnitt (2.8) sammanfattat deklarationens centrala avsnitt med relevans för den svenska situationen och i anslutning till detta kort sammanfattat sina förslag i dessa delar.

I sin analys har utredningen tagit fasta på att de största bristerna i samhällets insatser mot hiv/STI tycks ligga i de strukturella frågorna. Utredningen ser det preventiva fältet som mycket större än vad som kan definieras utifrån vad som stöds av de statliga hiv/aidsmedlen. Såväl staten som kommuner och landsting har tydliga roller och ansvar inom ett flertal områden som berör hiv/STI-preventionen. Inom en rad verksamhetsfält – bl.a. hälso- och sjukvården, skolan och missbrukarvården – bedrivs, eller borde bedrivas, hiv/STI- preventivt arbete men den samlade potentialen i detta utnyttjas inte fullt ut. Detsamma gäller frivilligorganisationernas insatser som med tydligare stödformer och bättre samordning skulle kunna få än större genomslagskraft.

Utgångspunkten för betänkandet har således varit att försöka åstadkomma en bättre mobilisering av samhällets samlade resurser inom området. Endast genom att dessa samordnas och utnyttjas på ett optimalt sätt genom en tydlig nationell planerings- och uppföljningsmekanism, kan samhället, enligt utredningens uppfattning, klara de utmaningar som väntar.

2.2 Inriktningen på de hiv/STI-preventiva insatserna

Utredningen har, vilket redovisas i avsnitt 4.2, studerat det hiv/STI- preventiva arbetet som bedrivs i landet och analyserat insatserna ur olika perspektiv. Med utgångspunkt från det resonemang som förs i avsnitt 2.2 har såväl primär- som sekundär- och, i vissa fall, tertiärprevention studerats. Olika hiv/STI-preventiva insatser diskuteras dels ur ett målgruppsperspektiv, dels ur ett utförarperspektiv. Insatserna kommer dessutom bl.a. att diskuteras i relation till:

I kapitel 3 och 4 har sex huvudsakliga målgrupper identifierats utifrån epidemiologiska data samt utifrån möjligheten att specifikt rikta sig till dessa i en preventiv ansats. Dessa är:

Förutom till dessa grupper så görs omfattande preventiva insatser för att förhindra överföring av hivinfektion vid blodgivning samt i samband med andra risksituationer inom hälso- och sjukvården och tandvården samt vid laboratorier och på andra ställen där man handskas med biologiskt material. Dessa förebyggande insatser finns författningsreglerade i form av föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen och Arbetsmiljöverket och kommer inte närmare att diskuteras av utredningen.

2.2.1 Insatser riktade till särskilda målgrupper

Män som har sex med män (MSM)

MSM var den grupp som tidigast drabbades av hivinfektion i Sverige, i likhet med vad som var fallet i många andra länder i västvärlden. Den största epidemiska spridningen av hivinfektion bland MSM i Sverige ägde rum under första halvan av 1980-talet. Därefter avtog styrkan i den epidemiska spridningen och antalet nyupptäckta fall minskade för att i mitten av 1990-talet stabilisera sig på en nivå under 100 nya fall om året. I dag står MSM totalt för ca 40 procent av samtliga anmälda hivinfekterade individer i Sverige t.o.m. 2003 och utgör därmed den totalt sett största smittvägen. Över tiden har gruppens dominans dock minskat och under den senaste tioårsperioden har antalet rapporterade individer med homosexuell smittväg i genomsnitt varit 77 per år (68 fall 2002). Emellertid är MSM alltjämt den vanligaste smittvägen för personer bosatta i Sverige som smittats i landet eller under utlandsvistelse. Nästan hälften (48 procent) av alla som smittats sexuellt eller via injektionsmissbruk i Sverige eller vid utlandsvistelse under den senaste tioårsperioden är MSM och ser man bara till dem som smittats i Sverige står gruppen för 53 procent av fallen under samma period.

Som en effekt av de preventionsinsatser som tidigt riktades mot MSM, och de påtagliga konsekvenserna som hivinfektionen orsakade i denna grupp i form av insjuknanden i aids och dödsfall, kom MSM att under 1980-talet radikalt ändra sitt sexuella beteende och

säkrare sex blev norm. Denna beteendeförändring medförde inte bara en minskad hivincidens utan också att sexuellt överförda infektioner som klamydiainfektion, gonorré och syfilis blev ovanliga bland MSM. Mycket tyder dock på att attityden till hivinfektion och andra STI, och därmed det sexuella beteendet, bland MSM kommit att förändras under slutet av 1990-talet och att risktagandet i dag är större än tidigare. Bland annat har STI-förekomsten (hivinfektion oräknat) ökat markant även bland MSM de senaste fem åren.

Det hivpreventiva arbetet har ställts inför flera nya utmaningar i takt med att 1980-talets stämningsläge och rädslan för hivinfektion blivit allt mer avlägset. Effektivare behandling har introducerats under senare år, som bl.a. medfört att hivinfektion är mindre synligt och närvarande, trots att fler MSM lever med infektionen i dag än tidigare. Hivinfektion uppfattas av många inte längre som ett lika konkret hot mot den egna hälsan som för 10–15 år sedan. Nya generationer MSM som inte har någon egen erfarenhet av hivinfektion har sexualdebuterat och ”kommit ut”. Nya kontaktmöjligheter med förändrade sexuella nätverk som följd har skapats genom Internet, som också öppnat nya vägar att nå målgruppen med preventiv information.

Överväganden och förslag

Utredningen anser  att det utifrån den epidemiologiska situationen är motiverat att

upprätthålla en hög nivå på de preventiva insatserna riktade till MSM,  att frivilligorganisationerna har en särskilt stor roll att fylla i det

hivpreventiva arbetet riktat till MSM,  att sjukvårdshuvudmännen bör sträva efter att höja sjukvårds-

personalens kompetens rörande homosexualitet med särskilt fokus på hälsoaspekter, hiv/STI och säkrare sex,  att återkommande hivtestning och rådgivning i större utsträck-

ning bör erbjudas MSM även utanför de specialiserade mottagningarna,  att samarbetet mellan frivilligorganisationerna och sjukvårds-

huvudmännen vad avser preventivt arbete riktat till MSM bör

fördjupas och att särskilt stöd skall kunna utgå för sådana samarbetsprojekt,  att Statens folkhälsoinstitut, inom ramen för sitt kunskaps-

centrumsuppdrag, initierar och ger stöd till beteendevetenskapliga forskningsprojekt rörande MSM,  att särskilda informationssatsningar behövs för MSM med bak-

grund i kulturer med en mindre tolerant syn på homosexualitet,  att den epidemiologiska övervakningen och analysen av detta

område behöver förstärkas.

Utredningens genomgång av insatser och medelsfördelningen av det statliga hiv/aids-anslaget visar att betydande resurser och belopp satsats på prevention riktad till MSM. Att upprätthålla en hög nivå på de preventiva insatserna riktade till denna grupp är, enligt utredningens uppfattning, välmotiverat utifrån den rådande epidemiologiska situationen. Målgruppen står alltjämt för majoriteten av de fall som årligen hivinfekteras i Sverige eller vid utlandsvistelse och gruppen har, jämte injektionsmissbrukarna, den högsta hivprevalensen och dessa män har därmed stor risk att träffa på en hivinfekterad sexualpartner.

En stor del av de preventionsinsatser som görs riktade till MSM utförs av frivilligorganisationer med ekonomiskt stöd i projektform från staten och de kommunala huvudmännen. Utredningen anser att frivilligorganisationernas insatser är en mycket viktig del i det hivpreventiva arbetet riktat till MSM. Det finns därför anledning att på olika sätt förbättra dessa organisationers möjlighet att bedriva detta arbete. En fråga som aktualiserats i detta sammanhang är organisationernas möjligheter till långsiktighet i sitt arbete. Utredningen anser att en sådan långsiktighet – som bör innefatta såväl en ekonomisk stabilitet som en kunskapsmässig utveckling för organisationerna – är nödvändig för ett framgångsrikt preventivt arbete. I avsnittet 2.2.3. läggs därför förslag som syftar till att stärka organisationerna i den delen. När det gäller stödets inriktning anser utredningen att de statliga medlen också skall kunna utgå för identitetsstärkande verksamheter som är grundläggande för hivpreventionen i denna målgrupp, t.ex. utbildningsinsatser om homosexualitet i skolans sex- och samlevnadsundervisning och RFSL-rådgivningarna som erbjuder kurativt stöd.

Utredningen anser att sjukvårdshuvudmännen vad avser de primärpreventiva insatserna riktade till MSM i alltför stor utsträckning litar till att dessa enbart hanteras av frivilligorganisationer verksamma inom regionen. Det finns förvisso exempel på satsningar inom landstingen som riktar sig direkt till MSM, t.ex. de insatser som görs av Landstinget förebygger aids (Lafa) i Stockholm. På andra håll medverkar också frivilligorganisationerna i landstingens planeringsarbete. Även om frivilligorganisationerna bedriver ett framgångsrikt lokalt preventionsarbete riktat mot MSM måste, enligt utredningens uppfattning, samarbetet med landstingen fördjupas ytterligare. För att åstadkomma detta vill utredningen att särskilt projektstöd till frivilligorganisationerna, företrädesvis i form av samarbetsprojekt med huvudmännen (landsting/kommun) och/eller andra aktörer inom området, skall kunna utgå för att möjliggöra tidsbegränsade projekt och tillfälliga insatser. Detta diskuteras i mer detalj i avsnitt 2.2.3.

I Stockholm (Venhälsan) och Göteborg (Gayhälsan) finns sedan början av 1980-talet landstingsdrivna mottagningar som speciellt vänder sig till MSM med testning/rådgivning och med personal som besitter särskild förståelse för och kompetens om dessa mäns livsvillkor. Dessa två mottagningar är exempel på viktiga inslag i preventionen riktad till MSM. De når en stor del av MSM-populationen i respektive region och bidrar aktivt till att höja medvetenheten om hivinfektion och testningsfrekvensen i gruppen. Utredningen vill emellertid framhålla att kunskap om och riktad information till MSM också måste finnas inom annan sjukvård i och utanför storstadsregionerna, dit MSM vänder sig för testning och rådgivning, t.ex. STI-mottagningar, ungdomsmottagningar och infektionskliniker, men också i primärvården. Det är därför viktigt att landstingen tillgodoser behovet av utbildningsinsatser och informationsmaterial för att höja sjukvårdspersonalens kompetens (förståelse och kunskap) om homosexualitet med särskilt fokus på hälsoaspekter, hiv/STI och säkrare sex. Riskutsatta MSM bör också i större utsträckning än vad som nu är fallet erbjudas hivtestning och rådgivning även utanför de specialiserade mottagningarna.

Skolans viktiga roll som bas för de preventiva insatserna och vikten av att alla elevers sexualitet blir belyst i skolundervisningen behandlas närmare i avsnitt 2.2.2.

Regeringen har 2003 givit Statens folkhälsoinstitut i uppdrag att undersöka och analysera hälsosituationen för homosexuella, bisexuella samt transpersoner och lämna förslag till åtgärder för att

förbättra hälsosituationen för dessa personer. Sådan forskning om homosexuellas hälsa, livsvillkor (inkl. utsatthet, våld, diskrimineringsfrågor) kan också vara betydelsefull som kunskapsunderlag vid utformandet av målgruppsanpassade hiv/STI-preventiva insatser. Utredningen anser att Statens folkhälsoinstitut, inom ramen för sitt kunskapscentrumsuppdrag, även bör initiera och ge stöd till forskningsprojekt för att kontinuerligt följa MSM vad gäller sexualvanor, attityder till säkrare sex, kunskap om hiv/STI och testningsbenägenhet. Sådan kunskap är viktig för att kunna anpassa preventionsinsatserna till förändrade förutsättningar, inte bara rent epidemiologiskt utan också beteendemässigt.

Vidare anser utredningen att den epidemiologiska hiv/STI-övervakningen och analysen vid Smittskyddsinstitutet behöver förstärkas, inkluderande stamtypning av alla nyupptäckta hivfall, för att snabbare kunna upptäcka ökad inhemsk smittspridning och utbrott av särskilda hivstammar i gruppen MSM.

Vad gäller riktade kampanjer och särskilda informationsinsatser så är det viktigt att insatserna koncentreras till de nya arenor, reella eller virtuella, där målgruppen kan nås och där sexuella kontakter knyts. Utredningen anser det även vara angeläget att bättre än vad som tidigare oftast varit fallet integrera hivinfekterade i det preventiva arbetet och i budskapet, både som agent och målgrupp. Särskilda informationssatsningar behövs också för MSM med bakgrund i kulturer med en mindre tolerant syn på homosexualitet än den som f.n. råder i det svenska samhället. Denna grupp MSM – där många inte lever öppet med sin sexualitet – är extra utsatt och är svår att nå genom sedvanliga informationskanaler.

Intravenösa missbrukare

Hivepidemin bland injektionsmissbrukare har från början varit starkt koncentrerad till Stockholms län, som står för 72 procent av alla personer som rapporterats vara infekterade genom denna smittväg. Hivinfektionen fick initialt en snabb spridning bland heroinmissbrukare i Stockholm i början av 1980-talet. När testning blev tillgängligt i mitten av 1980-talet genomfördes massiva satsningar på testning och information på avgiftningsklinikerna, i öppenvården och inom kriminalvården. Över 400 personer upptäcktes då vara hivinfekterade, varav flertalet var heroinister och från Stockholms län. Därefter avtog antalet rapporterade fall snabbt och under 1990-talet anmäldes i

genomsnitt 25 nya fall om året, med en sjunkande tendens. Majoriteten av dem som infekterades under 1990-talet var amfetaminmissbrukare. De senaste åren har dock denna trend brutits och en ökning av antalet rapporterade fall har noterats.

Totalt står denna smittväg i dag för ca 15 procent (knappt 900 personer) av de rapporterade fallen i Sverige t.o.m. 2003, och ungefär 10 procent av de nyupptäckta fallen under den senaste femårsperioden. Om man bara tar hänsyn till inhemsk smittspridning svarar injektionsmissbruk för 25 procent av de antalet personer som smittats i Sverige, såväl totalt som under de senaste åren.

Utvecklingen av hivepidemin i Sverige bland injektionsmissbrukare med ett relativt lågt antal nysmittade, följer i stort sett situationen i övriga Västeuropa, med undantag för Finland där ett stort utbrott bland injektionsmissbrukare startade så sent som 1998. Situationen i våra närområden i Ryssland och Baltikum, med en dramatisk smittspridning av hivinfektion bland unga injektionsmissbrukare, är oroande och kräver särskild uppmärksamhet från svensk sida, inte minst med tanke på förändrade migrationsmönster mellan dessa länder och Sverige under senare tid.

Överväganden och förslag

Utredningen anser  att möjligheterna för injektionsmissbrukare till lättillgänglig

testning samt information och kvalificerad rådgivning om smittvägar bör förbättras såväl inom kriminalvården som inom sjukvården,  att sådan verksamhet med fördel kan bedrivas i nära samarbete

med frivilligorganisationer verksamma inom området,  att sprututbytesprogram som ett väl integrerat led i vårdkedjan,

kan fylla en viktig funktion i de förebyggande insatser som riktas till injektionsmissbrukare, särskilt för att förhindra eller bekämpa utbrott av hivinfektion,  att insatser som särskilt vänder sig till kvinnliga missbrukare

och prostituerade samt till hemlösa missbrukare är viktiga i det hivförebyggande arbetet,

 att kunskapen om smittoförebyggande åtgärder bör höjas hos

personal som möter injektionsmissbrukare inom sjukvård, socialtjänst och kriminalvård,  att ökad uppmärksamhet och större insatser bör riktas mot

spridningen av hepatit bland injektionsmissbrukare,  att den epidemiologiska övervakningen och analysen av detta

område behöver förstärkas.

Hivepidemin bland missbrukare är naturligtvis i grunden beroende av möjligheterna att bekämpa missbruket som sådant. Utredningen har inte gjort någon omfattande analys av missbruksfrågorna i sig, men i avsnitt 2.2.2 diskuteras vissa aspekter på missbrukarvård som också är av relevans för hivpreventionen. De rent infektionsförebyggande frågorna diskuteras här.

Även om epidemibekämpningen hittills varit relativt framgångsrik är det inte mindre angeläget att fortsättningsvis upprätthålla de hivpreventiva åtgärder som tidigare byggts upp. Data tyder på att hivtestningsfrekvensen minskat bland injektionsmissbrukare under senare år, åtminstone i Stockholm. En hög och regelbunden hivtestning och möjlighet till kvalificerad rådgivning om såväl sexuell smitta som blodsmitta – inklusive hepatit – riktad till injektionsmissbrukare inom sjukvården och missbrukarvården är en förutsättning för att så tidigt som möjligt diagnostisera nysmittade missbrukare och förebygga smittspridning i denna grupp. Kriminalvården har här också en viktig uppgift i att erbjuda alla intagna på häkten och anstalter hiv- och hepatittestning och kvalificerad rådgivning. Allmän rapportering från laboratorierna av antalet hivtestade personer och ett förbättrat remissförfarande som inkluderar testanledning/ riskbeteende skulle ge viktig kompletterande information till den epidemiologiska övervakningen om testningsfrekvensen i riskutsatta grupper.

Utredningen anser att möjlighet till hivtestning och rådgivning måste vara lättillgänglig (lågtröskelmottagningar) och även finnas utanför sjukhusens infektionsmottagningar och avgiftningsavdelningar. Sådan verksamhet kan också ske i samarbete med mobila medicinska team, socialtjänstens uppsökande aktiviteter och med frivilligorganisationers dagverksamhet (t.ex. Convictus’ verksamhet Bryggan i centrala Stockholm som når många av de mest riskutsatta missbrukarna). Förkortad väntetid på provsvar/användande av snabbtest är också angeläget för att underlätta och öka tillgängligheten

till testning/rådgivning för denna grupp. Missbrukare och hemlösa måste kunna erbjudas testning och information under förutsättningar som är realistiska med hänsyn till deras livssituation. Även mottagningar och andra insatser som särskilt vänder sig till t.ex. kvinnliga missbrukare och prostituerade (som Spiralprojektet i Stockholm) eller hemlösa missbrukare (Hållpunkt Maria i Stockholm) är viktiga insatser i storstadsområden.

Utredningen anser – i linje med regeringens narkotikapolitiske samordnare i dennes ställningstagande 2003 – att sprututbytesprogram som ett väl integrerat led i vårdkedjan, med krav på motivationsarbete och nära koppling/samarbete med avgiftning och narkomanvård liksom socialtjänst, kan fylla en viktig funktion i samhällets samlade insatser riktade till injektionsmissbrukare och i det smittförebyggande arbetet, särskilt för att förhindra eller bekämpa utbrott av hivinfektion bland injektionsmissbrukare. Regeringen har tidigare ställt sig bakom UNGASS-deklarationen vid FN:s särskilda session om hiv/aids 2001, som bl.a. tar ställning för sprututbyte. I ett särskilt ställningstagande i november 2003 fastslog regeringen att staten varken skall uppmana till eller förbjuda sprututbyte, utan detta skall ses som en smittskyddsåtgärd som varje landsting har att bedöma behovet av. Vidare vill regeringen ställa krav på att en fungerande vårdkedja, med avgiftning, behandling och eftervård, finns, för att tillstånd till sprututbytesprogram skall beviljas av Socialstyrelsen som också skall utfärda föreskrifter om och ha tillsynen över sådana program. Utredningen delar i stort sett regeringens och den narkotikapolitiske samordnarens bedömning, men vill särskilt framhålla att krav måste ställas på att erbjudande om hiv- och hepatittestning samt hepatitvaccination alltid ingår i sådana sprututbytesprogram.

Utredningen vill också i sammanhanget framhålla att ökad uppmärksamhet och insatser måste riktas mot spridningen av hepatit bland injektionsmissbrukarna. Som tidigare framhållits av Narkotikakommissionen (SOU 2000:126), har hälften av alla injektionsmissbrukare i Sverige smittats av hepatit B och ca 90 procent bär på hepatit C. Mot hepatit B finns ett skyddande vaccin, som i enlighet med Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1991:2) om förebyggande åtgärder mot hepatit B skall erbjudas alla aktiva injektionsmissbrukare som inte redan smittats. Mot hepatit C saknas ännu vaccin och denna infektion kan inom några år komma att orsaka stora hälsoproblem med påfrestningar på sjukvården som följd. För hivinfekterade missbrukare innebär dessutom en samtidig infektion

med hepatit C att hivbehandlingen försvåras eller omöjliggörs på grund av risken för leversvikt vid hivmedicinering. Även bland intravenösa missbrukare är sexuellt överförd smitta (av hepatit men även av hivinfektion och givetvis av andra STI) en realitet vilket måste beaktas i det förebyggande arbetet.

Särskilt informationsmaterial – anpassat till målgruppen – om blodsmitta och sexuell smitta och hur man skyddar sig bör finnas tillgängligt på mottagningar, inom socialtjänsten och kriminalvården, hos organisationer m.fl. som möter injektionsmissbrukare. Kontinuerliga utbildnings- och kompetenshöjande insatser och aktuellt informationsmaterial riktade till personal som möter injektionsmissbrukare inom sjukvård, socialtjänst och kriminalvård, samt frivilligorganisationer, måste erbjudas så att kunskap om och intresset för frågan står högt på dagordningen.

Ökade kontakter med och invandring från Ryssland, Baltikum och andra delar av Östeuropa med pågående utbrott bland unga injektionsmissbrukare kan komma att påverka den epidemiologiska situationen i Sverige. Ökad uppmärksamhet riktad mot situationen i våra närområden krävs därför och beredskap för att tidigt kunna upptäcka smittspridning i nya missbrukargrupper och i yngre åldersgrupper i Sverige.

Någon tendens till att hivinfektion sprids nedåt i åldrarna syns visserligen inte i statistiken, men den höga medelåldern för nydiagnostiserade injektionsmissbrukare med hivinfektion under senare år kan sammanhänga med förändringar i testningsintensiteten i gruppen, som innebär att längre tid nu går mellan smittotillfälle och diagnos. Det finns också problem med att nå unga debuterande injektionsmissbrukare eftersom det ofta hinner gå ett par år innan de hamnar i häkte eller kommer till avgiftningsklinik och där kan erbjudas hivtestning och rådgivning. Utredningen anser därför att det är viktigt att den epidemiologiska övervakningen vid Smittskyddsinstitutet stärks, bl.a. genom stamtypning av alla nyupptäckta hivinfekterade injektionsmissbrukare (se även diskussion i avsnitt 2.5.2). Stamtypning är ett betydelsefullt hjälpmedel för att tidigt kunna upptäcka utbrott och spridning av nya stammar i en population. Det är också viktigt att resurser även ges till prevalens- och missbruksvanestudier för att bättre kunna följa andelen individer med hivinfektion bland injektionsmissbrukarna i landet.

Utredningen vill också framhålla att även inom detta område bidrar frivilligorganisationer med viktiga insatser. Ett exempel på framgångsrik verksamhet är föreningen Convictus och dess verk-

samhet Bryggan för hemlösa i Stockholm, som når många av de mest riskutsatta tunga missbrukarna. Liknande projekt i andra områden bör också uppmärksammas. Möjligheten till statligt stöd till dessa verksamheter diskuteras i avsnitt 2.6

Den särskilda problematiken kring hivbehandling av intravenösa missbrukare diskuteras i avsnitt 2.3.1.

Personer av utländsk härkomst

Personer av utländsk härkomst som lever i Sverige kan av olika skäl vara målgrupp för hiv/STI-preventivt arbete. Bland en grupp av människor av utländsk härkomst – nämligen de som är nyanlända från högendemiska områden eller från områden där epidemier pågår – kan man förvänta sig att hitta en relativt hög andel hivinfekterade. Dessa individer har speciella behov vad avser diagnos, behandling men även av kvalificerade preventiva insatser. Majoriteten av personer av utländsk härkomst som vistas i Sverige kommer däremot inte från länder med en utbredd spridning av hivinfektion. Orsaken till att den stora gruppen kan behöva särbehandlas i det preventiva arbetet är främst att här finns individer/grupper av individer som av olika anledningar kan sakna förutsättningar att tillgodogöra sig ett generellt preventionsbudskap. Det som avgör detta är om man har tillgång till de kanaler genom vilket budskapet förmedlas, kan det språk på vilket budskapet förmedlas eller har den grundkunskap som budskapet förutsätter. I praktiken sammanfaller dessa grupper ibland och av praktiska skäl behandlas därför dessa preventionsfrågor under samma rubrik.

Antalet rapporterade fall av hivinfektion där personer smittats före immigration till Sverige, vanligtvis i högendemiska områden, har ökat under senare år. Under 2000-talet har i genomsnitt ca 110 fall per år, rapporterats, att jämföra med 85 fall per år under den föregående femårsperioden. I jämförelse med övriga riskutsatta grupper är det i dagsläget den här gruppen som i rapporteringen ses öka mest. Av de 286 personer med hivinfektion som rapporterades år 2002 hade 140 smittats före immigration till Sverige.

Ett antal av dem som årligen rapporteras smittade före immigration till Sverige upptäcks via den hälsoundersökning som skall erbjudas nyanlända vid ankomst till Sverige (Socialstyrelsens allmänna råd [SOSFS 1995:4] om hälso- och sjukvård för asylsökande och flyktingar). Studier genomförda av Socialstyrelsen och av Lands-

tingsförbundet visar dock att rutinerna för genomförandet av dessa hälsoundersökningar inte fungerar tillfredsställande. Enligt Landstingsförbundets rapportering för år 2002 erhöll endast 37 procent av de asylsökande en hälsoundersökning kort tid efter ankomst till Sverige. Därtill finns det för anhöriga, som år 2002 motsvarade 50 procent av de nästan 45 000 personer som erhöll uppehållstillstånd, inte rutiner för erbjudande om hälsoundersökning. Nästan 5 000 av dessa kom från områden med utbredd spridning av hivinfektion och borde alltså ha erbjudits hivtestning och rådgivning.

Överväganden och förslag

Utredningen föreslår regeringen  att uppdra åt Socialstyrelsen att följa utvecklingen vad avser

erbjudande om och genomförande av hälsoundersökning av asylsökande.

Utredningen anser  att möjligheterna för nyanlända personer med utländsk bak-

grund (asylsökande m.fl.) att erhålla hälsoundersökning måste förbättras,  att ytterligare satsningar bör göras på hiv/STI-prevention riktad

till personer med utländsk bakgrund och då särskilt till ungdomar (se även om skolans ansvar i avsnitt 2.2.2), att större resurser behöver satsas på metodutveckling för att

finna nya former och aktörer i det preventiva arbetet riktat till personer med utländsk bakgrund,  att den epidemiologiska övervakningen behöver fördjupas i syfte

att bättre kunna identifiera risksituationer och spridningsvägar för hivinfektionen i denna grupp och på så sätt kunna vidta adekvata preventiva åtgärder,  att personer av utländsk härkomst som bedöms vara riskutsatta

i större utsträckning bör erbjudas hivtestning och rådgivning.

Under hösten 2003 har två betänkanden som behandlar olika aspekter av mottagande av asylsökande och flyktingar, däribland den hälsoundersökning som skall erbjudas, presenterats regeringen.

Dels i Etablering i Sverige, möjligheter och ansvar för individ och samhälle (SOU 2003:75) men främst i EG-rätten och mottagandet av asylsökande (SOU 2003:89) finns en extensiv redogörelse för det uppföljnings- och utvecklingsarbete som pågår, samt ytterligare förslag för att förbättra rutinerna avseende hälsoundersökningarna.

Utredningen om EG-rätten och mottagandet av asylsökande hade bl.a. till uppgift att utreda behovet av obligatoriska hälsoundersökningar av asylsökande. I sitt betänkande (SOU 2003:89) konstaterar utredningen att det i dagsläget saknas tillräckliga skäl för att införa en, för den asylsökande, obligatorisk hälsoundersökning. Däremot föreslås att landstingens skyldighet att erbjuda hälsoundersökningen skall regleras i lag. Uppföljningar från såväl Socialstyrelsen som Landstingsförbundet har visat att systemet fungerar dålig och många sjukvårdshuvudmän pekar på problemen med att dels finna de asylsökande, dels få utrymme också för dessa hälsoundersökningar inom ramen för övrig sjukvårdsverksamhet. När det gäller möjligheterna att förbättra förutsättningarna för att en hälsoundersökning verkligen kommer till stånd ansåg ovannämnda utredning att ytterligare ansträngningar i första hand bör göras på frivillig väg, t.ex. en förbättrad kommunikation mellan Migrationsverket och landstingen.

Hiv/aids-utredningen vill för sin del peka på den stora betydelsen dessa hälsoundersökningar har i det hiv-preventiva arbetet. Hälsoundersökningen är inte bara ett sätt att upptäcka eventuell hivinfektion och remittera patienten till adekvat vård och behandling. Vid hälsoundersökningen och vid provsvarstillfället ges också ett värdefullt tillfälle att förmedla ett individuellt anpassat preventivt budskap vare sig patienten är hivinfekterad eller ej. Särskilt för denna grupp av människor, utan större förankring i det svenska samhället och utan eller med bristfälliga kunskaper i svenska, är det viktigt att i ännu större utsträckning nyttja hälso- och sjukvården som primärpreventiv arena. För att säkerställa att de föreslagna åtgärderna verkligen leder till att fler asylsökande verkligen erbjuds hälsoundersökning och att denna också omfattar hivtestning och rådgivning i erforderlig utsträckning föreslår utredningen att Socialstyrelsen får ett särskilt uppföljningsuppdrag i denna fråga.

När det gäller preventionen riktad till personer som redan lever sig i Sverige behöver ytterligare satsningar på hiv/STI-prevention riktad till olika grupper av människor med utländsk härkomst komma till stånd och särskilt gäller detta ungdomar. Här är skolans roll som kunskapsförmedlare särskilt betydelsefull (se även diskus-

sionen om skolans roll i avsnitt 2.2.2). Utredningen har funnit att insatserna under senare år har förstärkts, men att de fortfarande inte står i paritet till gruppens storlek eller den uppskattade prevalensen av hivinfektion i gruppen.

Utredningen konstaterar att Statens folkhälsoinstitut redan satsat stora resurser på prevention riktad till olika invandrargrupper men anser trots detta att området behöver prioriteras ytterligare. Metoder måste utvecklas i syfte att finna nya former och aktörer i det preventiva arbetet och här finns lärdom att dra av erfarenheter från andra länder med liknande problematik. Till skillnad mot vad som gäller för t.ex. MSM, så är det inte uppenbart att det i alla lägen är en framgångsrik väg att använda sig av invandrarnas egna organisationer som förmedlare av budskap inom områdena sex och samlevnad och hiv/STI-prevention. De stora flertalet av dessa organisationer har ingen specifik inriktning mot sexualpolitik eller hälsofrågor och vänder sig heller inte särskilt till riskutsatta grupper i sin verksamhet, t.ex. ungdomar, missbrukare eller MSM. Undantag finns förvisso och det finns exempel på invandrarorganisationer som bedriver ett framgångsrikt preventivt arbete. Utredningen vill dock i detta sammanhang peka på möjligheten att särskilt studera och utveckla användandet av andra aktörer med ursprung i de olika etniska grupperna men med en väl förankring också i det svenska samhället. Sådana arbetssätt har med framgång prövats i andra EUländer, t.ex. i Nederländerna där man sedan lång tid har erfarenhet av preventivt arbete bland minoritetsgrupper med utländsk härkomst. Där har man i stället, som förmedlare av hivpreventiv information, använt sig av välkända personer med bakgrund i olika etniska minoriteter och som etablerat sig i det nya hemlandet, t.ex. inom film, musik, sport eller politik.

Utredningen vill också peka på behovet av en förstärkt och fördjupad epidemiologisk övervakning för att man ska kunna identifiera risksituationerna och spridningsvägar och rikta de preventiva insatserna mot de mest påtagliga risksituationerna. Det är t.ex. viktigt att skaffa sig en uppfattning om eventuell förekomst av smittspridning bland olika grupper av personer med utländsk bakgrund i Sverige, infektion under besök till tidigare hemländer etc. Personer av utländsk härkomst som bedöms särskilt riskutsatta för hivinfektion bör också i större utsträckning än vad som i dag är fallet erbjudas hivtestning och rådgivning.

Ett särskilt problem är svårigheten för alla asylsökande att erhålla adekvat hivbehandling. Detta behandlas särskilt i avsnitt 2.3.1.

Ungdomar och unga vuxna

Ungdomstiden är i dag en mer utsträckt tid och omfattar mer än bara tonårstiden. Många som arbetar förebyggande brukar numera dela in ungdomsgruppen i tre delar; 10–13-åringar, 14–19-åringar och 20–29-åringar, som benämns unga vuxna. Man når dessa grupper på olika sätt, med olika språk och på olika arenor.

Särskilt gruppen unga vuxna har på senare tid uppmärksammats därför att dess levnadsförhållanden har försämrats, framför allt avseende arbetsmarknad, ekonomi och bostad, vilket är allvarligt ur samhällssynpunkt med tanke på att antalet unga vuxna ökar de närmaste åren. I Folkhälsorapporten 2003 från Stockholms läns landsting noteras en negativ utveckling av hälsan hos unga vuxna. Exempel på detta är försämring i det psykiska välbefinnandet, en ökning av alkoholkonsumtionen samt ökning av överviktsproblemen.

Många unga vuxna väljer att vänta med att ha varaktiga relationer samt att bli föräldrar. Alltfler lever i ensamhushåll eller i tillfälliga samboskap. Många ger sig ut på längre resor eller studerar i andra länder. Till denna utsträckta ungdomstid hör att fler har möjlighet att gå in och ur ett större antal sexuella relationer och unga vuxna är mer benägna att byta partner än både tonåringar och äldre vuxna individer och har i större utsträckning än andra oskyddat sex.

Den övervägande delen av heterosexuella ungdomar och unga vuxna som lever med hivinfektion i Sverige har smittats utomlands före immigration till Sverige och det finns i dag inga tecken som tyder på att det förekommer någon mer påtaglig spridning av hivinfektion bland unga heterosexuella i vårt land. Den epidemiologiska utvecklingen vad avser övriga STI är mer oroväckande. De senaste sju åren har man kunnat notera en kraftig ökning av antalet rapporterade fall av klamydiainfektion. Mest uttalad är ökningen bland unga kvinnor i åldersgruppen 20–24 år men den är påtaglig såväl för pojkar som för flickor i åldrarna 15–24 år. Även gonorré, som nästan var utrotad som inhemsk smitta i mitten av 1990-talet, har ökat bland ungdomar och inhemsk smittspridning bland tonåringar förekommer åter. Vidare ökade antalet tonårsaborter med 12 procent under förra året, vilket innebär en ökning med nästan 50 procent under den senaste sjuårsperioden. Statistiken visar att 20 procent av aborterna år 2002 gjordes på ungdomar under 19 år.

Tillgänglig statistik visar tydligt att ett påtagligt sexuellt riskbeteende präglar ungdomspopulationen trots de stora preventiva ansträngningar som gjorts under det senaste decenniet. Att man i

dag inte kan se någon påtaglig spridning av hivinfektion i ungdomsgrupperna innebär inte att en sådan utveckling inte är ett möjligt framtida scenario. Det finns därför all anledning, enligt utredningens uppfattning, att möta det hotet med en samlad bred preventiv ansats.

Överväganden och förslag

Utredningen anser  att sex- och samlevnadsundervisning och hiv/STI-prevention i

skolan bör stärkas (mer specifika förslag finns i diskussionen om skolan i avsnitt 2.2.2), att resurser vid såväl skolhälsovården som vid ungdomsmottag-

ningar (och motsvarande verksamheter) bör förstärkas och att dessa verksamheter också bättre tas till vara som en hörnsten i det primär- och sekundärpreventiva arbetet bland ungdomar,  att sjukvårdshuvudmännens resurser för prevention, vård och

behandling riktade mot unga vuxna bör förstärkas,  att ytterligare forsknings- och utvecklingsinsatser krävs för att

öka kunskaperna om attityder, kunskaper och beteenden hos ungdomar och unga vuxna samt om smittspridningsmönstren hos de sexuellt överförbara sjukdomarna i dessa grupper,  att ungdomar och unga vuxna i större utsträckning än vad som

nu är fallet bör erbjudas hivtestning och rådgivning i samband med sina kontakter med sjukvården.

De tre huvudsakliga arenorna för preventiva insatser riktade till ungdomar är skolans sex- och samlevnadsundervisning, skolhälsovården samt hälso- och sjukvården och då särskilt de ungdomsmottagningar som drivs av landsting och kommuner. Såväl kommuner och landsting som staten har ett ansvar – på olika nivåer – för dessa verksamheter.

Behovet av insatser i skolan med sex- och samlevnadsundervisning och mer specifikt hiv/STI-prevention behandlas utförligare i avsnittet om skolan (2.2.2) där utredningens förslag på det området också finns samlade. Sammanfattningsvis så har såväl staten (genom lärarutbildningen och tillsynen över skolväsendet) och kommunerna

(som skolans huvudmän) ansvar för att eleverna får en god och allsidig kunskap i dessa frågor.

Skolhälsovården kan sägas ha ett generellt ansvar för den hälsoupplysning och det sjukdomspreventiva arbete som bör riktas till eleverna. Utredningen finner det viktigt att denna resurs stärks för att kunna utgöra ett värdefullt komplement och en samarbetspartner till den undervisning skolan skall tillhandahålla och till ungdomsmottagningarna.

Medan tonvikten i skolans sex- och samlevnadsundervisning oftast ligger på de hälsofrämjande aspekterna så bör hälso- och sjukvården kunna utnyttjas i större utsträckning för det mer sjukdomsförebyggande insatserna. Studier från andra länder visar också att kombinationen av god sexualundervisning i skolan och ungdomsvänlig service, t.ex. i form av lättillgänglig sjukvård med möjlighet till testning och rådgivning ger goda STI-preventiva effekter.

Grunden i det preventiva arbetet bör vara ungdomsmottagningarna eller liknande verksamheter som särskilt riktar sig till yngre människor. Systemet med ungdomsmottagningar finns mer eller mindre väl utbyggt i landet och utgör på det flesta håll en viktig resurs i det preventiva arbetet. Vid ungdomsmottagningarna ges goda möjligheter att bedriva individuellt inriktat hiv/STI-preventivt arbete och här finns också en naturlig koppling till de abortförebyggande insatserna. Årliga besöksuppföljningar visar att ungdomsmottagningar kan nå upp till 50 procent av målgruppen inom sitt upptagningsområde. Könsskillnaderna är dock stora och ungdomsmottagningarna når vanligen en betydligt mindre andel pojkar än flickor i varje åldersgrupp. Samtidigt utgör dessa mottagningar i sin ofta omfattande utåtriktade verksamhet en viktig samarbetspartner för skolorna. Utredningen anser därför att systemet med ungdomsmottagningar bör utvecklas och stärkas, såväl genom att systemet byggs ut som att befintlig verksamhet får utökade resurser. Särskilda ansträngningar bör göras för att även nå ut till pojkar. Även på de orter i landet där speciella mottagningar för ungdomar saknas och inom andra delar av sjukvården bör särskilda ansträngningar göras för att nå ungdomsgrupperna med hiv/STI-preventiva budskap.

Det är också viktigt att betona vikten av att satsningar görs på såväl primär- som sekundärprevention. Väl genomförd kontaktspårning (benämns även smittspårning eller partnerspårning) har visat sig vara ett effektivt medel att bryta smittkedjor. Kontakten med ungdomarna och deras partners ger också rika tillfällen till primär-

preventiva insatser. Ungdomsmottagningarnas personal är, som frontaktörerna i det hiv/STI-preventiva arbetet, viktiga delar i en sammanhållen strategi där generella budskap kombineras med insatser på individuell nivå genomförda av professionella aktörer. Utredningen anser också att ungdomar och unga vuxna – som är en riskutsatt grupp – i större utsträckning än vad som nu är fallet bör erbjudas hivtestning och rådgivning i samband med sina kontakter med sjukvården.

När det gäller gruppen unga vuxna över 20-årsåldern så saknas motsvarande naturliga arenor för hiv/STI-prevention. Det behövs därför nya sätt att nå denna grupp unga vuxna med sex- och samlevnadsinformation, nya sätt att kommunicera och möjlighet att hänvisa till rätt mottagning för rådgivning, testning och behandling. I första hand är detta ett ansvar för sjukvårdshuvudmännen men även t.ex. studenthälsan på universitetsorterna bör kunna spela en större roll här.

Trots att stora resurser satsas på prevention riktad till dessa grupper – åtminstone till ungdomsgruppen – ser man för närvarande få, om ens några, tecken till ett minskat riskbeteende. Frågan om insatser riktade till ungdomar och unga vuxna måste därför få en framträdande position i det nationella planerings- och uppföljningsarbetet och Socialstyrelsen bör inom ramen för detta, och med stöd av Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet, även ta initiativ till ytterligare forsknings- och utvecklingsinsatser för att öka kunskaperna om attityder, kunskaper och beteenden hos ungdomar och unga vuxna samt smittspridningsmönstren hos de sexuellt överförbara sjukdomarna i dessa grupper.

Utlandsresenärer

Personer bosatta i Sverige men som har smittats av hivinfektion under kortare eller längre tids vistelse utomlands har under den senaste femårsperioden utgjort ca 20 procent av samtliga rapporterade fall av hivinfektion. Även andra STI är tämligen ofta förekommande i denna grupp. Det rör sig om olika typer av vistelse utomlands; allt ifrån ren turism till längre tids vistelser i form av arbete eller studier. I den här gruppen ryms också personer som tidigare invandrat till Sverige och som smittats vid besök i sitt tidigare hemland.

Utredningen har på egen hand gjort en genomgång av den utökade information om individer som smittats vid utlandsvistelse 1997–2001 som inhämtats av Smittskyddsinstitutet. Av de ca 270 personer som bedömts smittats på detta sätt mellan åren 1997–2001 var 22 procent utlandsfödda. Dessa hade varit bosatta i Sverige en ganska lång tid före det förmodade smittotillfället – kvinnorna i genomsnitt 10 år och männen ca 20 år – vilket innebär att smitta före immigration rimligtvis kan uteslutas i flertalet av dessa fall. Drygt 3/4 av de heterosexuellt smittade utlandsfödda individerna (män och kvinnor) hade smittats vid besök i sina tidigare hemländer, varav flertalet i länder i Afrika eller Asien.

I gruppen utlandssmittade utgjorde männen 85 procent (jämfört med 65 procent av de totala antalet hivinfekterade under samma tidsperiod) och 70 procent av samtliga utlandssmittade individer anges vara heterosexuellt smittade (49 procent i totalpopulationen).

Av de svenskfödda heterosexuella männen hade det stora flertalet (85 procent) smittats i länder i Afrika och Asien. De svenskfödda kvinnorna däremot hade till stor del (55 procent) smittats i länder i Europa. Detsamma gällde för MSM där nästan 70 procent hade smittats i andra europeiska länder. Noteras bör också att medelåldern för de män som hivinfekterats under utlandsvistelse är något högre än för dem som smittas i Sverige.

Utlandssmitta är givetvis också relevant för spridningen av andra STI. En majoritet av de heterosexuella männen som ådragit sig gonorré har infekterats i utlandet, vanligen i Sydostasien. Den pågående syfilisepidemin bland MSM har också sitt ursprung i andra europeiska storstäder och fortfarande svarar de utlandssmittade för en inte oansenlig andel av rapporterade fall.

Överväganden och förslag

Utredningen anser  att den beteendevetenskapliga och epidemiologiska analysen vad

avser utlandssmitta bör fördjupas i syfte att kartlägga riskmönster respektive spridningsmönster,  att de preventiva insatserna riktade till utlandsresenärer bör för-

stärkas och fördjupas,  att Statens folkhälsoinstitut, inom ramen för sitt kunskaps-

centrumsuppdrag och utgående från redan gjorda satsningar

inom området, bör fortsätta arbetet med att utveckla preventiva metoder/insatser för olika grupper av resenärer,  att uppföljningen i form av testning av och rådgivning till risk-

utsatta utlandsresenärer bör förbättras,  att Socialstyrelsen bör ta initiativ till en kvalitetsutveckling av

hälso- och sjukvårdens preventiva insatser gentemot denna grupp.

Att bedriva hiv/STI-prevention riktat mot denna grupp är omvittnat svårt. En av de främsta anledningarna till detta är sannolikt gruppens heterogenitet. Denna målgrupp är snarare att betrakta som ett antal ganska disparata grupper av individer som enbart har själva resandet som minsta gemensamma nämnare. Gruppen utlandsresenärer kan översiktligt beskrivas i termer av fem huvudgrupper, nämligen:

Dessa skiljer sig inte enbart med avseende på bakgrund, ålder, syfte med resan, etc. utan också med avseende på resmål och eget risktagande. Sammantaget rör detta sig således om personer som är eller har varit tillgängliga för ett nationellt hiv/STI-preventivt budskap men som i övrigt skiljer sig så mycket åt att någon enhetlig modell för de preventiva insatserna till hela denna grupp knappast går att finna.

I en konsultrapport beställd av Statens folkhälsoinstitut (Bolin A. Utlandsresenärer och hivpreventiva insatser. Statens Folkhälsoinstitut 2002. Dnr 24-02-0045) konkluderas att det, när det gäller de preventiva insatserna, i första hand inte är kunskap som saknas hos majoriteten hos dessa individer. Utmaningen är i stället att hitta andra vägar som mer fokuserar på att påverka beteenden och valsituationer, grundläggande attityder samt förståelse för eget och andras sexuella beteende i samband med resa och i andra miljöer. Utredningen vill i stort instämma i dessa slutsatser även om individers kunskaper om risker och risksituationer inte ska överskattas. Särskilt gäller detta kanske ungdomar och vissa personer av utländsk

bakgrund som ibland har bristfälliga kunskaper om hivinfektion och hivspridning.

När det gäller det statliga hiv/aids-anslaget kan utredningen konstatera att stödet till riktade informationsinsatser snarast har minskat de senaste fem åren. Statens folkhälsoinstitut konstaterade i den uppföljning som presenterades så sent som 2002 att det vid tillfället saknades riktade informationsinsatser till utlandsresenärer. Därefter har bl.a. en flygplatskampanj genomförts – under hösten 2003 – där tryckt material med preventiva hiv/STI-budskap och kondomer delades ut till utlandsresenärer. Aspekten utlandssmitta har också i viss mån införlivats i insatser riktade till prioriterade målgrupper; ungdomar, MSM etc. Likaså bedrivs, om än i begränsad utsträckning, riktade insatser av frivilligorganisationer (bl.a. Noaks Ark–Röda Korset, RFSL och Afrikanska Hälsoteamet). Sammantaget är dock insatsen fortfarande begränsad.

Mot bakgrund av den förvärrade hiv/STI-situationen i vår omvärld och det ökande resandet i många grupper finns det, enligt utredningen uppfattning, all anledning att befara att antalet utlandsförvärvade infektioner kommer att öka. De preventiva insatserna riktade till utlandsresenärer måste därför förstärkas och fördjupas. Utredningen anser att Statens folkhälsoinstitut, inom ramen för sitt kunskapscentrumsuppdrag och utgående från redan gjorda satsningar inom området, bör fortsätta arbetet med att utveckla preventiva metoder/insatser för olika grupper av resenärer. Vidare bör den beteendevetenskapliga och epidemiologiska analysen vad avser utlandssmitta fördjupas i syfte att kartlägga riskmönster respektive spridningsmönster.

Även den medicinska/epidemiologiska uppföljningen efter utlandsvistelsen i form av testning och rådgivning samt de sekundärpreventiva insatserna måste, enligt utredningens uppfattning, påtagligt förbättras. Resultat från Smittskyddsinstitutets fördjupade hivuppföljning (preliminära data) visar bl.a. att endast 30 procent av heterosexuella utlandssmittade själva har tagit initiativet till hivtestning. En uppföljning som gjordes år 2001 av hemvändande från Thailand med gonorré och/eller klamydiainfektion visade att drygt 40 procent av dessa patienter inte hivtestades i samband med att STI-diagnos ställdes (eller tre månader därefter) trots att dessa individer uppenbarligen varit riskutsatta (Azerkan 2002). Information om testning och rådgivning av den som utsatts för risk för hiv/STI-infektion bör därför vara en integrerad del av det primärpreventiva budskapet. Socialstyrelsen bör dessutom ta initiativ till en kvalitetsutveckling

av hälso- och sjukvårdens preventiva insatser gentemot denna grupp (se utförligare diskussion i avsnitt 2.2.2).

Gravida kvinnor

Överföringen av hivinfektionen från mor till barn har successivt sjunkit, huvudsakligen som en följd av behandlingen av den gravida kvinnan med antivirala medel samt användningen av planerat kejsarsnitt vid förlossning. Från att andelen barn som infekterats av sin mor under åren 1985–1993 ha legat kring 25 procent så rör det sig nu om något enstaka barn som får hivinfektionen under graviditeten eller vid förlossningen. En förutsättning för denna gynnsamma utveckling är givetvis också att man känner till att den gravida kvinnan är hivinfekterad.

Socialstyrelsen har 1987 i allmänna råd (SOSFS 1987:22) om HIV-screening av gravida kvinnor uttalat att det finns anledning att erbjuda provtagning med hivtest till alla gravida kvinnor. Sådan generell screening av gravida kvinnor bedrivs också i 17 av 21 landstingsområden motsvarande närmare 90 procent av befolkningen. I de övriga 4 landstingen erbjuder hivtestning till vad som bedöms vara riskutsatta kvinnor. Sammanlagt har närmare 200 kvinnor identifierats som hivinfekterade i screening sedan starten 1987. Den absoluta majoriteten av dessa var av utländsk härkomst, vanligen från högendemiska områden i Afrika.

De barn som de senaste åren rapporterats som smittade av sina mödrar har oftast förvärvat infektionen innan de anlände till Sverige men det finns exempel på att infektionen överförts även hos barn som förlösts i vårt land, såväl av svenska som utländska mödrar. Vanligen beror detta på att hivtestning inte utförts eller, i något enstaka fall, att smittoöverföring skett trots insatt läkemedelsbehandling.

Överväganden och förslag

Utredningen anser  att alla gravida kvinnor skall erbjudas hivtestning,  att informationen till gravida kvinnor – och särskilt de av ut-

ländsk härkomst – om risken med hivöverföring till fostret samt hur detta kan förhindras bör förbättras.

Utredningen anser att ambitionsnivån när det gäller att förhindra överföring av hivinfektionen från mor till barn skall vara mycket hög i vårt samhälle. Trots gällande författning från 1987 så kan man notera att ett antal kvinnor inte erbjuds hivtestning under graviditet. Orsakerna till detta varierar men utredningen vill här peka på ett par områden som måste förstärkas för att denna smittväg i största möjliga mån skall kunna undvikas.

Det är, enligt utredningens uppfattning otillfredsställande att inte alla gravida kvinnor erbjuds hivtestning. Att enbart rikta sig till ”riskgrupper” är vanskligt och kan innebära att en hivinfekterad kvinna som inte tillhör någon identifierad riskutsatt grupp missas. Utredningen skulle därför välkomna en reglering – lämpligen i föreskrift från Socialstyrelsen – som innebär en skyldighet för vårdgivare att erbjuda hivtest till samtliga gravida kvinnor.

Ett annat tillfälle där möjligheter ges att hivtesta och informera kvinnor i fertil ålder är i samband med det hälsosamtal och den hälsoundersökning som alla asylsökande (och motsvarande) skall erbjudas. Sådan testning gäller förvisso i första hand kvinnor som kommer från områden med större spridning av hivinfektion men dessa kvinnor utgör i dag merparten av de hivinfekterade kvinnorna vid mödravårdsscreeningen. De förbättringar i mottagandevillkoren som föreslagits av utredningen EG-rätten och mottagande av asylsökande (SOU 2003:89) med ökat antal genomförda hälsoundersökningar som följd innebär också större möjligheter att förhindra s.k. mor–barnsmitta.

Det är också viktigt att alla kvinnor, och då kanske främst kvinnor av utländsk härkomst, får information om dessa risker samt vilka resurser – främst i form av den fria mödravården – som den svenska hälso- och sjukvården kan erbjuda för att förhindra att infektionen överförs. Sådan information bör ges av Migrationsverket, av sjukvårdshuvudmännen men bör också kunna kanaliseras via t.ex. invandrarorganisationer.

2.2.2 Insatser i landsting och kommuner

Utredningen har försökt att utifrån ett mer strukturellt perspektiv studera hur det hiv/STI-preventiva arbetet bedrivs inom kommuner och landsting. Redovisningen omfattar såväl primär- som sekundärprevention som det definieras i avsnitt 2.1.3 och innefattar allt ifrån individuellt preventivt arbete som det bedrivs på många håll i hälso- och sjukvården till sex- och samlevnadsundervisning i skolan.

Man torde kunna säga att det primärpreventiva arbetet och folkhälsofrågorna inte alltid står i fokus i det dagliga arbetet i landsting och kommuner. Däremot har intresset för, och kunskaperna om, dessa frågor ökat markant de senaste decennierna. I en uppföljningsrapport till det programarbete kring folkhälsofrågor som bedrivits av landstings- och kommunförbundet sedan 1990-talet konstateras också att ett ambitiöst utvecklingsarbete kring dessa frågor har igångsatts i många landsting och kommuner på senare år och att frågorna kommit upp på den politiska dagordningen. På många håll arbetas med hälsokonsekvensbeskrivningar och lokala välfärdsbokslut och åtminstone sjukvårdshuvudmännen har i regel särskilda samhällsmedicinska enheter (folkhälsoenheter) som arbetar med dessa frågor.

Hälso- och sjukvården

Utredningen konstaterar att sjukvårdshuvudmännen – kommuner och landsting – har ett mer eller mindre tydligt uttalat ansvar för preventiva insatser inom ramen för sitt uppdrag. I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) finns det uttryckt i mer allmänna ordalag, i smittskyddslagen (1988:1472) mer specifikt vad avser spridning av smittsamma sjukdomar. I redovisningen av insatser mot hiv/STI (avsnitt 2.2.1 och 4.2) framgår också att betydande insatser inom detta område görs inom hälso- och sjukvårdens olika verksamhetsfält i landsting och kommuner liksom inom ett antal av kommunernas övriga ansvarsområden.

I betänkandet En tydligare roll för hälso- och sjukvården i folkhälsoarbetet från HSU 2000 (SOU 1997:119) konstaterade kommittén att hälso- och sjukvården – och därmed sjukvårdshuvudmännen – har en mycket viktig funktion i folkhälsoarbetet som inte kan ersättas av andra aktörer. Denna utredning anser att den av

HSU 2000 uttryckta uppfattningen även har en klar relevans inom detta område och att detta hänger samman med flera faktorer.

För det första samlas mycket information om människors hälsa naturligen inom sektorn och därigenom skapas det möjligheter att bl.a. ställa samman kunskapsunderlag som inte bara kan användas inom hälso- och sjukvården utan i hög utsträckning även av andra aktörer. Så är ju inte minst fallet med den rutinmässiga epidemiologiska övervakningen av sjukdomarna som ju helt utgår från uppgifter från behandlande läkare och laboratorier. Sjukvården är alltså en viktig kunskapsproducent och kunskapsförmedlare inom detta område. Viktiga kunskaper om behandling/resistens och beteendevetenskaplig kunskap genereras förvisso också från vården.

För det andra så har hälso- och sjukvården en unik position genom den stora kontaktyta mot allmänheten den har och den möjlighet till förebyggande arbete som detta innebär. Omfattande preventiva insatser, särskilt med betoning på sekundärprevention, bedrivs givetvis på många håll inom hälso- och sjukvården. Särskilt gäller detta inom vård som är specialiserad på omhändertagande av hiv/STI-patienter. Utredningen menar dock – vilket kommer att utvecklas mer i detalj nedan – att man i planeringen och implementeringen av hiv/STI-preventiva insatser inte till fullo har lyckats utnyttja hälso- och sjukvårdens omfattande resurser. Detta gäller såväl generella preventiva insatser i landstingens regi – informations- och utbildningsaktiviteter – som det preventiva arbetet som kan/bör bedrivas i samband med sjukvårdspersonalens individuella kontakter med människor.

Den tredje faktorn är hälso- och sjukvårdens stora kontaktytor med andra aktörer och de stora möjligheter till samverkan som därmed ges till dessa. En sådan samverkan uppstår givetvis normalt genom att olika parter anser att det bäst gagnar saken att samarbeta, men man bör också erinra sig att lagstiftaren här har lagt ett särskilt ansvar på sjukvårdshuvudmännen. I 8 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) stadgas att i planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården skall landstinget samverka med samhällsorgan, organisationer och privata vårdgivare. Utredningen anser även att detta område borde kunna utvecklas mer vad avser hiv/STI-prevention.

Nedan berörs inledningsvis sjukvårdshuvudmännens planeringsprocess och de mer eller mindre fasta strukturer för detta arbete som inrättats på vissa håll och därefter de rena preventionsinsatserna i kommuner och landsting. Hälso- och sjukvårdens breda arbetsfält

och olika sätt att närma sig medborgarna/patienterna nödvändiggör att det preventiva uppdraget inom detta område fullföljs på många olika sätt. I enlighet med ett (lätt modifierat) resonemang som fördes av HSU 2000 (SOU 1997:119) har hiv/aids-utredningen valt att betrakta sjukvårdshuvudmännens möjligheter att bedriva det preventiva arbetet ur huvudsakligen tre synvinklar, nämligen:

Utredningen har inte haft ambitionen att åstadkomma en heltäckande redovisning av de olika insatser och arbetssätt som förekommer inom kommuner och landsting utan har, som framgått av redovisningen, valt att ge en mer uttömmande beskrivning av hur arbetet bedrivs i de tre storstadsområdena. Kontakter även med övriga sjukvårdshuvudmän har dock givit en god bild av organisation och insatser även i övriga landsting och utredningen kommenterar planeringsprocesser och direkta insatser även i övriga delar av landet.

Planering och fasta strukturer för preventivt arbete

I propositionen Mål för folkhälsan (prop. 2002/03:35) konstaterar regeringen att folkhälsoarbetet för att det skall bli verkningsfullt bör samordnas även på regional och lokal nivå i linje med regeringens förslag till målområden. Regeringen anser vidare att det är av allra största vikt att det inte bara sker ett samarbete mellan regional och lokal nivå utan även att arbetet bättre samordnas internt inom kommuner och landsting i syfte att få till stånd ett mer effektivt folkhälsoarbete. Eftersom folkhälsofrågorna i dag har en mer självklar plats i kommuner och landsting har frågorna även kommit att bli mer prioriterade av förbunden. Svenska Kommunförbundet, Landstingsförbundet och Statens folkhälsoinstitut har skapat ett nytt forum för folkhälsofrågor i syfte att stödja kommuner och landsting i det lokala och regionala folkhälsoarbetet. Målet är att alla kommuner och landsting på sikt skall bedriva ett

aktivt folkhälsoarbete genom erfarenhetsutbyte och spridning av kunskap.

Även om de organisatoriska formerna för utåtriktat primärpreventivt arbete inom området hiv/STI varierar något mellan sjukvårdshuvudmännen så finns vanligen två identifierbara strukturer, nämligen dels smittskyddsläkarorganisationen där smittskyddsläkaren, förutom de rena myndighetsuppgifterna, har ett samlat ansvar även för preventionsfrågor, dels folkhälsoenheter/samhällsmedicinska enheter, med uppgift att bland andra uppgifter även ägna sig åt preventiva insatser mot hiv/aids och andra sexuellt överförda infektioner. Vid dessa enheter finns oftast även, när det gäller landsting utanför storstadsområdena, den kontaktperson som svarar för kontakten med Statens folkhälsoinstitut, frivilligorganisationer och andra berörda aktörer, bl.a. vad avser det särskilda statliga bidraget mot hiv/aids.

Endast inom Stockholms läns landstings organisation finns en särskild enhet – Landstinget förebygger aids (Lafa) – som har en egen välutvecklad verksamhet som metod- och kunskapscentrum samt som svarar för implementering av hiv/aids-förebyggande arbete i den egna organisationen. Lafas uppdrag är riktat mot befolkningen i det egna landstingsområdet, inklusive specifika målgrupper som MSM, personer av utländsk härkomst, ungdomar, unga vuxna m.fl., men framtaget material och utvecklade metoder kan användas – och används också – som ett stöd för arbetet i andra landsting och kommuner. Landstingets interna fördelning av extrabidraget sker efter samråd med såväl Lafa som Stockholms stad. I kommunen (Stockholms stad) ligger ansvaret för samordningen av stadens insatser vad gäller hiv/aids-prevention på Socialtjänstnämnden. För arbetet finns, inom socialtjänstförvaltningen, ett särskilt HIV/Aids- sekretariat. Där bereds också förslag till fördelning av stadens extrabidrag. Staden och landstinget samråder om fördelningen av medlen, främst avseende fördelningen av bidrag till frivilligorganisationer.

År 2002 presenterades ett nytt handlingsprogram för hiv/STIprevention i Stockholms läns landsting. Handlingsprogrammet bygger till stor del på Statens folkhälsoinstituts nationella handlingsplan (Nationell handlingsplan för STD/hiv-prevention under perioden 2000–2005, Folkhälsoinstitutet 2001:14), men har anpassats till de lokala förhållandena. Inom Stockholms stad pågår också arbetet med ett nytt program för det hiv/aids-preventiva arbetet i kommunen, men tills vidare gäller fortfarande det principprogram som antogs av kommunfullmäktige år 1998.

En ny organisation för det hiv/STI-preventiva arbetet har under 2003 varit under uppbyggnad i Göteborgsområdet. En projektbaserad samordningstjänst har tillsats, som under två år kommer att finansieras till hälften av Göteborgs stad och till hälften av smittskyddsenheten i Västra Götalandsregionen. Samordningstjänsten, som organisatoriskt tillhör smittskyddsenheten ska svara för samverkansfrågor mellan landstinget och kommunen. Därtill har man i regionen bildat en ledningsgrupp i samverkan med Göteborgs stad, med representanter från bl.a. smittskyddet, regionens folkhälsokommitté, Göteborgs stad, infektionskliniken, psykiatri, primärvård, hivkliniken, samt företrädare för berörda discipliner vid Göteborgs universitet etc. Regionens extrabidrag fördelas enligt förslag från smittskyddsläkaren till hälso- och sjukvårdsstyrelsen. I kommunen (Göteborgs stad) ligger ansvaret för samordningen av stadens insatser vad gäller hiv/aids-preventiva frågor på stadskansliet. Ansvarig tjänsteman ingår också i ledningsgruppen och svarar för beredningen av förslag till fördelningen av stadens extrabidrag. Diskussioner om fördelningen av extrabidraget förs mellan regionen och staden.

Inom ledningsgruppen arbetas f.n. en handlingsplan fram, den första för hela Västra Götalandsregionen. Göteborgs stad har en politiskt antagen handlingsplan sedan år 1988 men den övergripande handlingsplan som nu utarbetas kommer också att ligga till grund för det hiv/aids-preventiva arbetet även i staden.

I Malmö stad ligger ansvaret för samordningen av stadens insatser vad avser hiv/aids-preventiva frågor sedan hösten 1999 inom det kommunala programmet Sexuell hälsa som är förlagt till stadskontorets folkhälsoenhet. Malmö kommunfullmäktige antog år 1999 ett handlingsprogram inom området sexuell hälsa (Sexuell hälsa – Program för Malmö stad för skola, fritidsverksamhet och socialtjänst, Malmö stad). I samband därmed startades ett projekt för att initiera programarbetet. Projektet arbetar fram till december år 2004 och knutet till programmet finns en referensgrupp med representanter från region, kommun och frivilligorganisationer. Inom programmet utreds och förbereds ansökningar om medel från extrabidraget.

Ett regionalt handlingsprogram för sexuell hälsa har under året färdigställts. Programmet tar hänsyn till såväl Statens folkhälsoinstituts nationella handlingsplan, som det kommunala handlingsprogrammet för sexuell hälsa. Programmet är ännu inte politiskt antaget. I Region Skåne finns vid sidan av smittskyddsenheten en folkhälsokoordinator, som handhar arbetet med regionens extra-

bidrag samt arbetar gentemot berörda aktörer i regionen och staden. En process pågår för att förstärka omfattningen av den regionala resursen, vilket avses ske parallellt med implementeringen av den handlingsplan som har utarbetats.

I landstingen utanför storstadsområdena är den organisatoriska bilden ganska splittrad. Generellt gäller att i planeringsarbetet och i eventuellt arbete med framtagande av handlingsplan har skett i en brett sammansatt grupp med företrädare från smittskyddsverksamheten, folkhälso-/samhällsmedicinska enheter samt kliniskt verksam personal (mödravård, venereologi, ungdomsmottagningar, infektionssjukvård etc.). Från att folkhälsa och smittskydd har varit mer åtskilt har en successiv integrering av verksamheterna ägt rum i många landsting. På vissa håll är det övergripande hiv/STI-preventiva arbetet åtminstone personellt integrerat i smittskyddsverksamheten (t.ex. i Östergötland) och i andra landsting sker planering och implementering av preventivt arbete i nära samarbete.

Vad avser arbetet med handlingsplaner för hiv/STI/sexuell hälsa så har ett tiotal landsting utanför storstadsområdena rapporterat att man vid årsskiftet 2003/04 hade antagit, eller stod i begrepp att anta, nya sådana planer. Vanligen har dessa planer baserats på Statens folkhälsoinstituts handlingsprogram. Utredningen har också noterat att själva arbetet med handlingsplaner hos vissa sjukvårdshuvudmän bedrivits i programform där kostnaderna (inklusive personalkostnader) helt eller delvis belastat det av Statens folkhälsoinstitut administrerade hiv/aids-anslaget.

Utredningen har inte efterhört om andra kommuner än storstäderna har särskilda planer för detta ändamål.

Prevention inom ramen för egna hälso- och sjukvårdsinsatser

Hiv/STI-preventivt arbete bedrivs på många håll inom hälso- och sjukvården, dels inom ramen för mer specialiserad verksamhet som mödravård, venereologi och ungdomsmottagningar, dels inom primärvården (i dess olika driftsformer) och annan sluten och öppen specialistvård (gynekologi, infektionssjukvård m.m.). Tyngdpunkten i arbetet varierar givetvis mycket mellan dessa olika typer av verksamheter, likaså engagemanget och kunnandet i just dessa frågor.

Systemet med ungdomsmottagningar finns mer eller mindre väl utbyggt i landet och utgör på de flesta håll en viktig resurs i det preventiva arbetet, såväl vad avser sex och samlevnad (sexuell och

reproduktiv hälsa) som hiv/STI. Huvudmannaskapet varierar; ibland är det delat mellan kommuner och landsting, ibland är landsting eller kommuner ensamma huvudmän och i något fall är huvudmannaskapet privat. Kvinnor har dessutom tillgång till såväl sjukvård som prevention inom den gynekologiska öppenvården samt i mödravården som omfattar inte bara graviditetsövervakning utan även föräldrautbildning, preventivmedelsrådgivning, gynekologisk hälsokontroll, ett brett abortförebyggande samt STI-förebyggande arbete.

Man kan med fog konstatera att den svenska hälso- och sjukvården har varit ytterst framgångsrik i arbetet mot hiv/aids. Vård och behandling kommer att behandlas närmare i avsnitt 2.3.1 och 5.1 men sammanfattningsvis kan sägas att de behandlingsresultat svensk sjukvård kan uppvisa är mycket goda. Stora resurser har satsats även på det psykosociala omhändertagandet av hivinfekterade patienter. För dessa grupper ligger tyngdpunkten i det rent preventiva arbetet givetvis på sekundär- och tertiärprevention men såväl inom primärvården som annan specialiserad sluten- och öppenvård (infektionssjukvård, gynekologi och obstetrik m.m.) bedrivs ett omfattande primärpreventivt arbete riktat mot hivinfektion och andra STI.

Utanför de mer specialiserade klinikerna och öppenvårdsmottagningarna (Venhälsan, Gayhälsan etc.) varierar resurserna för det preventiva arbetet avsevärt, såväl inom som mellan sjukvårdshuvudmännen. I storstadsområdena görs tämligen omfattande insatser inom hälso- och sjukvården för att utbilda personal inom framför allt primärvården i hiv/STI-prevention och i frågor om sexualitet och hälsa. I Stockholms län samordnar Lafa de s.k. Sesamenheternas förebyggande insatser gentemot primärvården. Den verksamheten är väl utbyggd och har pågått i över tio år. Sesamenheterna gör regelbundna besök på vårdcentralerna inom sina respektive områden för utbildning av distriktsläkare, barnmorskor och sjuksköterskor i hur de ska bemöta, behandla och eventuellt remittera vidare patienter som söker för STI eller för preventivmedelsrådgivning. Sesamenheterna anordnar också utbildningar i medicinska frågor för ungdomsmottagningarna och annan vårdpersonal samt ger regelbundna utbildningar i t.ex. kontaktspårning. Motsvarande verksamheter finns också i de andra storstadsområdena.

Mycket talar för att kvaliteten på insatserna är ojämn, både mellan och inom landstingen. Studier som publicerats de senaste åren har visat att diagnostik och uppföljning av patienter med STI inte sällan

fallerar i primärvården och att sekundärprevention i form av smittspårning av sexuellt överförbara sjukdomar inte genomförs i enlighet med givna riktlinjer (Gustafsson m.fl. 2000; Landström & Fredlund 2002). Det finns anledning att tro att även de rent primärpreventiva insatserna ofta försummas. Inte minst gäller det insatserna riktade till unga män som i mycket mindre utsträckning än kvinnor har kontakt med hälso- och sjukvården (Ungdomsmottagningarnas kontakter med pojkar. Socialstyrelsen 2000).

Kunskapsförmedling – information till patienter och allmänhet i egen regi

Förutom i storstadsområdena så bedrivs utåtriktade kampanjer helt i egen regi och med egna medel endast i mycket begränsad omfattning. Vissa sjukvårdshuvudmän genomför dock riktade informationssatsningar (t.ex. i samband med större publika evenemang som marknader och festivaler eller riktade till studenter i universitetsorterna) som antingen finansieras via de statliga anslagen eller helt eller delvis finansieras med egna medel. I detta sammanhang utnyttjas inte sällan centralt (av Statens folkhälsoinstitut) producerat, eller mer sällan, eget producerat informationsmaterial men från flera håll har man särskilt pekat på behovet att kunna utnyttja grundmaterial som på ett enkelt sätt kan modifieras utifrån de egna förutsättningarna. Sådant material som kan utnyttjas av andra huvudmän har tagits fram av enskilda landsting, t.ex. av Lafa och av Västerbottens läns landsting.

I storstadsområdena, och då särskilt i Stockholm, är situationen annorlunda. Lafa har där en omfattande utåtriktad verksamhet riktad såväl till allmänheten som till skolans personal (se nedan och avsnitt 4.2).

Samverkan med andra aktörer

Utredningen kan konstatera att samarbetet mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorganisationerna i det preventiva hiv/STIarbetet fungerar otillfredsställande på många håll. Detta gäller såväl huvudmännens intresse av och engagemang i frivilligorganisationernas preventiva insatser som dessa organisationers möjligheter att påverka planeringen och implementeringen av huvudmännens

insatser. När det gäller sjukvårdshuvudmännens engagemang i frivilligorganisationernas arbete kan man konstatera att kontakterna ofta begränsar sig till att landstingen passivt förmedlar de beviljade statliga medlen till respektive organisation utan att själv vare sig engagera sig i innehållet eller följa upp detsamma. Undantag finns förvisso och inom ett par landsting pågår ett mer aktivt samarbete kring dessa frågor där frivilligorganisationerna både medverkar i landstingens planeringsprocess och redovisar sina insatser till huvudmännen. I storstadsområdena är kontaktytorna oftast större, särskilt som de statliga medlen till organisationernas verksamhet kanaliseras via de s.k. storstadsmedlen som ju direkt betalas ut till berörda landsting och kommuner. Även här tycks dock utbytet om själva innehållet i frivilligorganisationernas verksamhet vara begränsat.

När det gäller det omvända förhållandet, frivilligorganisationernas möjlighet att påverka och medverka i de insatser som görs inom hälso- och sjukvården t.ex. genom utbildning/information till personal, deltagande i planering etc. så tycks detta också äga rum i mycket begränsad omfattning.

Överväganden och förslag

Utredningen anser  att de hiv/STI-preventiva insatserna inom hälso- och sjukvårdens

ram bör öka,  att grunden för ett större preventivt engagemang bör läggas

genom ett mer hälsobefrämjande arbetssätt inom hälso- och sjukvården,  att hälso- och sjukvårdens personal bör få stöd och utbildning i

sex- och samlevnadsfrågor, inkluderande HBT-frågor,  att tillgängligheten till diagnostik, behandling och uppföljning

av STI bör förbättras,  att kvaliteten på kontaktspårningen vid STI bör förbättras på

många håll inom hälso- och sjukvården,  att fler individer i riskutsatta grupper bör erbjudas regelbunden

hivtestning och rådgivning,

 att statligt stöd bör kunna utgå till sjukvårdshuvudmännen för

strategiska satsningar på hiv/STI-prevention inom hälso- och sjukvårdens ram,  att samarbetet kring hiv/STI-preventiva frågor mellan sjukvårds-

huvudmännen och frivilligorganisationerna bör stärkas (se även avsnitt 2.2.3), att Socialstyrelsen mer kraftfullt bör stimulera utvecklingen

inom hälso- och sjukvården i en mer hälsofrämjande riktning samt, inom ramen för sina ansvarsområden, stödja hälso- och sjukvården i det hiv/STI-preventiva arbetet,  att landstingen inom den egna organisationen bör ta ytterligare

initiativ för att åstadkomma ett ökat samarbete i hiv/STI-preventiva frågor mellan de enheter/individer som arbetar med smittskydd respektive folkhälsofrågor/samhällsmedicin.

Som tidigare framgått så anser utredningen att de preventionsinsatser som i dag bedrivs inom hiv/STI-området generellt måste förstärkas. En stor del av denna förstärkning bör den prevention (primär- och sekundärprevention) som kan och bör bedrivas inom ramen för hälso- och sjukvårdens patientrelaterade arbete svara för. Andra exempel på områden som bör förstärkas är den grundläggande sex- och samlevnadsundervisningen i skolan samt det preventiva arbetet inom socialtjänsten, särskilt missbrukarvården (se nedan). Det bör redan inledningsvis betonas att detta inte innebär att utredningen förordar att hälso- och sjukvården ska ta över genomförande av och ansvaret för de stora preventiva insatser som i dag bedrivs på andra håll i samhället. Det är dock utredningens bestämda uppfattning att utan ett större engagemang och bättre koordinerade insatser från hälso- och sjukvårdens sida så kommer samhället att få svårt att klara de utmaningar som det preventiva arbetet står inför. En bättre mobilisering av hälso- och sjukvårdens resurser behövs för att bryta den ökande spridning av STI – klamydiainfektion, gonorré och syfilis – som noterats under många år men även för att klara en eventuell ökad hivspridning i samhället.

För att klara denna utmaning måste hälso- och sjukvården genomföra förstärkningar och förbättringar inom områden som man redan i dag bedriver – diagnostik, behandling och uppföljning; kontaktspårning etc. Dessutom måste de relevanta verksamheterna mer

generellt ha ett mer hälsofrämjande arbetssätt där primärpreventiva insatser i större utsträckning blir en del av vardagsarbetet.

Det finns flera skäl som starkt talar för att hälso- och sjukvården i större utsträckning bör involveras i det preventiva arbetet. Det generella resonemang som förts ovan om hälso- och sjukvården som kunskapsgenererare gäller förvisso i detta sammanhang och det gäller därför att i större utsträckning ta till vara den kunskap om såväl klinisk medicin som människors beteende som finns samlad på olika nivåer. En annan viktig faktor är hälso- och sjukvårdens breda kontaktytor och goda renommé hos allmänheten. Siffror från bl.a. Östergötlands läns landsting visar att upp till 50 procent av en årskull ungdomar (med en övervikt för flickor) kan nås av ungdomsmottagningarna. Den siffran svarar med all sannolikhet mot en betydande andel av de riskutsatta ungdomarna. Till detta kommer de ungdomar som av olika anledningar har kontakt med primärvården eller andra delar av hälso- och sjukvården. Denna stora kontaktyta med riskutsatta ungdomar ger ypperliga tillfällen till preventiva insatser med stora möjligheter till framgång särskilt om dessa insatser är en del i en genomtänkt nationell strategi där nätverksbyggande med hjälp av professionella aktörer är en viktig komponent.

Även för personer med utländsk härkomst har den svenska sjukvården en viktig uppgift att fylla. Studier i invandrartäta områden har visat att såväl ungdomar som vuxna sätter stor tilltro till vården och att även unga utnyttjar de resurser i form av skolhälsovård, ungdomsmottagningar och annan primärvård som erbjuds (Nilsson A. Sex- och samlevnadsarbetet i Tensta-Rinkeby. Kartläggning av resurssystemet. Lafa).

Hälso- och sjukvårdens ställning i samhället i dag gör att det inte bara är önskvärt utan också nödvändigt att hälso- och sjukvården i större utsträckning än i dag genomsyras av ett hälsobefrämjande arbetssätt. Om hälso- och sjukvård bedrivs helt separerat från det förebyggande arbetet kommer preventionen att betraktas som mindre väsentligt både i personalens och patienternas (besökarnas) ögon. Inte minst mot bakgrund av den prekära ekonomiska situationen i många landsting och kommuner riskerar förebyggande arbete att då få låg prioritet.

Utredningen har inte för avsikt att annat än i generella ordalag diskutera i vilken utsträckning och i vilka former hälso- och sjukvårdens ökade engagemang skall komma till uttryck. Ytterst rör det sig om att sjukvårdshuvudmännen i större utsträckning än i dag

låter det preventiva arbete genomsyra det ordinarie hälso- och sjukvårdsarbetet samt stöttar och fördjupar insatserna inom de verksamheter som bäst möter behoven inom just detta preventionsområde, t.ex. ungdomsmottagningar, mödravård och andra specialmottagningar som riktar sig till utsatta grupper. Rent praktiskt kan det röra sig om stöd och utbildning till personalen för att bättre kunna handskas med frågor kring sex och samlevnad inkluderande en förbättrad kompetens i HBT-frågor, satsningar på hälsoupplysning direkt riktad till vissa grupper (med högre risk att utsättas för hiv/STI) eller ett större deltagande från t.ex. ungdomsmottagningarnas sida i skolans sex- och samlevnadsundervisning.

En viktig fråga i detta sammanhang är hälso- och sjukvårdens tillgänglighet. På många håll i landet har man i dag långa väntetider för diagnostik och behandling av STI. Att många infekterade inte tämligen omgående får tillgång till behandling och kvalificerad rådgivning i dessa frågor är givetvis förödande för det förebyggande arbetet. Det är väl känt att möjligheten att nå ungdomar försämras om tillgängligheten är dålig och inte minst när det gäller symptomfattiga sjukdomar kan detta innebära att man missar möjligheten till diagnos, behandling och uppföljning. Förbättringar inom detta område kräver förvisso större resurser men också mer okonventionella grepp när det gäller förändringar i tidbokningssystem, telefontider och öppettider har, utan stora resursförstärkningar, visat sig kunna förbättra en ansträngd situation. Utredningen anser att förbättrad tillgänglighet för diagnostik, behandling och uppföljning av STI bör vara en prioriterad fråga för sjukvårdshuvudmännen.

Kontaktspårning är av central betydelse för att förhindra smittspridning. Förutom att vara ett medel för att upptäcka andra smittade personer och förhindra fortsatt smittspridning, är den viktig för att tillfälle ges till preventiv rådgivning för den som testas negativ i utredningen. För den enskilde vars infektion upptäcks genom kontaktspårning är den tidigarelagda diagnosen av medicinsk vikt. Man får också betydelsefull epidemiologisk information som är värdefull för utformandet av hivpreventiva metoder och åtgärder. Det är väl känt att kvaliteten i kontaktspårningsarbetet varierar kraftigt mellan olika typer av verksamheter och som framgått ovan talar nyare studier för att det finns utrymme för stora förbättringar på många håll. Vid Socialstyrelsen pågår för närvarande arbete med ett nytt kunskapsunderlag och nya föreskrifter och allmänna råd för området. Utredningen anser att arbetet med att förbättra kvaliteten på kon-

taktspårningsarbetet vid STI bör prioriteras inom ramen för Socialstyrelsens arbete med hiv/STI.

En förutsättning för tidig diagnos av hivinfektion, som har ett genomsnittligt och i många fall symptomfritt sjukdomsförlopp på tio år, är en riktad och omfattande testning. Hivtestning sker i olika sammanhang. Många individer testas genom olika screeningprogram, där screening av gravida kvinnor och av blodgivare dominerar men där vissa screeningprogram även riktas mot andra riskutsatta grupper. Testning äger också rum på individuell basis av riskutsatta personer som antingen själva sökt sig till vården eller kallats vid kontaktspårning. Till detta kommer det stora antal individer som testas p.g.a. klinisk misstanke om att de infekterats med hiv.

Hivtestningen av blodgivare och gravida kvinnor är en förutsättning för att förhindra smittspridning från mor till barn eller via blod. Screening av blodgivare är reglerad i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2001:2) till skydd mot smitta genom blodtransfusion. För att säkerställa en hög skyddsnivå mot mor-barnsmitta skulle utredningen också välkomna föreskrifter som innebar att alla vårdgivare var skyldiga att erbjuda hivtest till samtliga gravida kvinnor. Detta diskuteras i större detalj i avsnitt 2.2.1.

I diskussionen av inriktningen på de hiv/STI-preventiva insatserna riktade till särskilda målgrupper har utredningen genomgående pekat på betydelsen av att upprätthålla en hög testningsfrekvens i riskutsatta grupper. Detta gäller MSM, intravenösa narkotikamissbrukare, inflyttande personer från högendemiska områden och utlandsresenärer men även i stor utsträckning heterosexuella ungdomar och unga vuxna. Utredningen anser att alla personer som tillhör en riskutsatt grupp vid kontakter med hälso- och sjukvården, oberoende av kontaktorsak, med jämna mellanrum bör erbjudas testning. Detta ligger i linje med den policy som förespråkas i andra europeiska länder och i USA. Socialstyrelsen bör ta fram kunskapsunderlag riktat till hälso- och sjukvårdspersonalen i syfte att förbättra möjligheterna att höja ambitionsnivån i detta avseende.

Utredningen inser att satsningar av denna typ inom sjukvårdens ram som syftar till förändrade arbets- och förhållningssätt åtminstone i initialskedet kräver sådana resurstillskott som kan vara svåra att finna stöd för i ekonomiskt kärva tider. Strategiska insatser av denna typ lämpar sig därför väl för statligt stöd särskilt om det

fortsatta arbetet därefter kan drivas vidare i huvudmännens regi utan, eller med litet, statligt stöd.

Vad gäller hur de preventiva frågorna organisatoriskt hanteras på lokal nivå anser utredningen att den tudelade arbetsmodell som utvecklats ibland med bristande kontakter mellan företrädare för folkhälso- respektive smittskyddsenheter inte har gynnat en samlad lokal ansats på området. Glädjande nog kan utredningen notera att ett successivt ökat samarbete, och inte så sällan en integrering, mellan de olika verksamheterna har ägt rum och denna utveckling är, enligt utredningens uppfattning, ett viktig förutsättning för att uppnå målet om en mer hälsobefrämjande hälso- och sjukvård. Sjukvårdshuvudmännen bör därför ta ytterligare initiativ för att åstadkomma en ökad integrering och/eller samarbete mellan vad som i dag betecknas som smittskydd och folkhälsa/samhällsmedicin.

Utredningen anser också att samarbetet med andra lokala aktörer, och då främst frivilligorganisationerna, bör stärkas. Detta diskuteras närmare i avsnitt 2.2.3.

Bland de statliga myndigheterna är det närmast Socialstyrelsen som borde ta en mer aktiv del i att driva utvecklingen inom hälso- och sjukvården i mer hälsofrämjande riktning. Detta framgår också av skrivningarna i regeringens proposition Mål för folkhälsan (prop. 2002/03:35). Här vill utredningen särskilt peka på Socialstyrelsens möjligheter att påverka utvecklingen såväl med de legala/ administrativa styrinstrument som Socialstyrelsen äger – främst i form av normering och tillsyn – som med ekonomiska incitament och andra mer understödjande initiativ (kunskapsunderlag, utbildningar etc.). Även Statens folkhälsoinstitut har en viktig roll att spela här, främst i form av ekonomiskt stöd till olika långsiktiga projekt (i samarbete med frivilligorganisationer och andra aktörer) samt genom att, inom ramen för kunskapscentrumsuppdraget, ta fram metoder tillämpliga för beteendevetenskapligt preventivt arbete inom sjukvårdshuvudmännens arbetsfält. Allt sådant arbete bör givetvis bedrivas i nära samarbete med sjukvårdshuvudmännen och utredningen vill här peka på vikten att bygga vidare på det arbete som redan i dag görs inom kommunernas och landstingens ram och då särskilt Lafa:s verksamhet inom Stockholms läns landsting.

Skolan

Skolans viktigaste roll i detta sammanhang är den hälsofrämjande, nämligen att ge alla barn en stabil grund att stå på i vuxenlivet genom en god sex- och samlevnadsundervisning under ungdomsåren. Goda basala kunskaper i och förståelse för sex- och samlevnadsfrågor är dessutom en viktig förutsättning för att man ska kunna ta till sig direkta hiv/STI-preventiva budskap. Den basala undervisningen i skolan är därigenom en viktig hörnsten även i den direkta hiv/STI-preventionen. I och med skolplikten har vi här en arena där vi kan nå samtliga ungdomar i Sverige, vilket ger goda förutsättningar för strategiska satsningar. Likaså har staten, genom Myndigheten för skolutveckling och Skolverket, ett ansvar för att tillhandahålla stöd (forskning, metodutveckling) och bedriva tillsynsverksamhet, samt genom huvudmannaskap för landets lärarhögskolor ett ansvar att ge kommunerna/skolorna förutsättning att bedriva en god sex- och samlevnadsundervisning.

Förutsättningar för en god sex- och samlevnadsundervisning är ett engagemang och kunnande hos lärarna, tillräckligt med tid avsatt för undervisningen och möjligheter för läraren att vid behov kunna ta stöd av andra för delar av undervisningen (frivilligorganisationer, personal vid ungdomsmottagningar, skolhälsovården etc.).

Inom skolans område finns således ett tydligt kommunalt ansvar för undervisning i sex och samlevnad. Det direkta ansvaret ligger på skolledningen som utifrån läroplanerna för grundskolan – förordningen (SKOLFS 1994:1)om läroplan för det obligatoriska skolväsendet, förskoleklassen och fritidshemmet – respektive gymnasieskolan – förordningen (SKOLFS 1994:2) om 1994 års läroplan för de frivilliga skolformerna – bl.a. ansvarar för att ämnesövergripande kunskapsområden integreras i undervisningen i olika ämnen. Tyvärr tvingas man konstatera att skolan ofta inte lever upp till målsättningarna i skolplanerna. Flera undersökningar har visat på bristfällig, och ibland nästan obefintlig undervisning i ämnet inom lärarutbildningen och blivande grundskollärare tycks överlag känna sig dåligt rustade för att börja undervisa i sex och samlevnad. Skolverket har också, vid granskning av grund- och gymnasieskolor (Nationella kvalitetsgranskningar 1999. Skolverkets rapport nr 180), konstaterat en mycket stor variation såväl inom som mellan skolor vad avser elevernas möjligheter att skaffa sig fördjupade insikter om sexualitet och samlevnad.

Överväganden och förslag

Utredningen föreslår regeringen  att Skolverket får i uppdrag att, inom ramen för sin tillsyn och

kvalitetsgranskning, explicit och kontinuerligt följa upp frågorna kring skolans sex- och samlevnadsundervisning.

Utredningen anser vidare  att utbildning i sex och samlevnad bör ingå som ett obligato-

riskt moment vid samtliga av landets lärarhögskolor,  att det är viktigt att allas sexuella läggning finns representerad i

den undervisning som bedrivs samt att genusperspektivet särskilt betonas,  att en balanserad och väl genomförd undervisning i sex- och

samlevnadsfrågor är av stort värde för alla elever, oberoende av etnisk eller religiös bakgrund,  att skolhälsovården behöver stärkas för att kunna utgöra ett

värdefullt komplement till den undervisning skolan skall tillhandahålla,  att Statens folkhälsoinstitut, inom ramen för sitt uppdrag som

förvaltare av statliga hiv/aids-medel och sitt kunskapscentrumsuppdrag inom området, bör intensifiera satsningarna på sex och samlevnadsundervisningen i skolan.

När det gäller den grundläggande undervisningen i sex och samlevnad inom grund- och gymnasieskolan så är det utredningens uppfattning att det är av största vikt att samtliga skolor kan uppfylla läroplanernas målsättningar på detta område. Samtidigt konstaterar utredningen att staten saknar mer precisa styrinstrument för att åstadkomma detta. Däremot bör det kunna ingå i den tillsyn och de kvalitetsuppföljningar som genomförs av ansvariga statliga myndigheter. Utredningen föreslår därför att Skolverket får i uppdrag att, inom ramen för sin tillsyn och kvalitetsgranskning, även mer explicit och kontinuerligt följa dessa frågor. I UNGASS-dokumentet betonas särskilt ungas/unga vuxnas tillgång till information och undervisning i sex- och samlevnadsfrågor och uppföljningen av skolans insatser härvidlag kan ligga till grund för den återkommande rapporteringen till UNAIDS i den delen.

Grundläggande för en kvalificerad undervisning i sex och samlevnad är kunniga lärare. Eftersom lärare i grund- och gymnasieskolan förväntas bedriva undervisning inom området, själva eller med stöd av andra, anser utredningen att utbildning i sex och samlevnad bör ingå som ett obligatoriskt moment vid samtliga av landets lärarhögskolor. En ytterligare fördjupning i ämnet är vidare önskvärt för dem som studerar vissa för området mer centrala ämnen som naturkunskap, samhällskunskap, svenska etc. Även här saknas direkta styrmedel eftersom varje lärosäte utformar sina egna kursplaner.

När det gäller själva innehållet i undervisningen är det viktigt för identitetsutveckling och självkänsla att alla elevers sexualitet, således även homo-, bi- och transsexualitet, blir belyst i skolundervisningen på ett sakligt och neutralt sätt samt att genusperspektivet betonas; pojkarna glöms ofta bort i det preventiva arbetet. Exempelvis visade en uppföljning som gjorts av Socialstyrelsen att endast ca 10 procent av de individuella besöken på ungdomsmottagningar görs av pojkar, vilket ytterligare styrker behovet att pojkarna måste nås via andra kanaler t.ex. skolan.

Det har i den allmänna debatten bl.a. framförts att vissa elever, på eget eller på föräldrarnas initiativ, skulle ha rätt och möjlighet att avstå från sådan undervisning av konfessionella eller andra skäl. Utredningen har inte funnit stöd för att en sådan uppfattning skulle vara korrekt och anser att en balanserad och väl genomförd undervisning i sex- och samlevnadsfrågor är av stort värde för alla elever, oberoende av etnisk eller religiös bakgrund.

Skolhälsovården, den medicinska delen av skolans elevvård, behöver också stärkas för att kunna utgöra ett värdefullt komplement till den undervisning skolan skall tillhandahålla (se även avsnitt 2.2.1).

Det finns redan en ganska omfattande internationell forskning om sex- och samlevnadsundervisning i skolan och UNAIDS har i en granskning av ett stort antal studier pekat på att all sexualundervisning inte automatiskt leder till positiva STI-förebyggande resultat. I genomgången har man pekat på vissa kriterier som behöver vara uppfyllda för att undervisningen skall vara framgångsrik. För att öka de svenska insatserna inom detta område bör Statens folkhälsoinstitut, inom ramen för sitt kunskapscentrumsuppdrag, intensifiera sin satsning på skolan/ungdomar och särskilda statliga medel bör avsättas för detta ändamål inom ramen för den statliga satsningen på hiv/STI-prevention. Satsningen, som bör genomföras i samarbete med de statliga skolmyndigheterna – och då särskilt

Myndigheten för skolutveckling – bör bl.a. omfatta en ytterligare teoretiskt fördjupning vad avser internationellt beprövade metoder och strategier, vilket inbegriper sex- och samlevnadsundervisning som pedagogiskt ämne, klassrumsforskning etc. Insatserna skall utgöra ett komplement till skolans egen verksamhet och syftar således inte till att frånta andra aktörer deras ansvar för frågorna.

Missbrukarvård

Intravenöst missbruk framstod tidigt som en viktig riskfaktor för hivinfektion och missbrukarvården har, inte minst mot den bakgrunden, under årens lopp varit föremål för särskilda satsningar. Utredningen har inte gjort någon mer allmän granskning av missbrukarvårdens volym och kvalitet men vill här framhålla på vissa omständigheter och insatser av betydelse för hivpreventionen. Mer specifik hivförebyggande åtgärder diskuteras i avsnitt 2.2.1.

Överväganden och förslag

Utredningen anser  att nyrekryteringen till narkotikamissbruk måste bromsas,  att större resurser bör läggas på program med underhållsbehand-

ling med metadon eller Subutex mot opiatmissbruk,  att stöd och vård till injektionsmissbrukare med psykisk stör-

ning skulle kunna förbättras genom att planering och insatser i större utsträckning samordnades mellan olika involverade huvudmän, t.ex. genom inrättandet av gemensamma nämnder.

Bekämpningen av det epidemiska narkotikamissbruket och hivepidemin bland injektionsmissbrukarna hänger intimt samman. Om samhället kan bromsa nyrekryteringen till missbruk kommer färre att exponeras för hiv via injektionsmissbruk i framtiden. Ju fler narkomaner som rehabiliteras från missbruk desto färre personer finns det i gruppen tunga narkomaner som för närvarande är den mest riskutsatta gruppen.

Välskötta program med underhållsbehandling med metadon eller Subutex mot opiatmissbruk spelar en viktig roll i förebyggandet av hiv, då de minskar gruppen tunga heroinmissbrukare i aktivt injek-

tionsmissbruk. Ökade resurser krävs därför till sådana underhållsprogram för att minimera kötiden och nå upp till det behov som i dag finns bland heroinmissbrukare.

När det gäller stöd och vård till injektionsmissbrukare och för att det hivförebyggande arbetet skall fungera optimalt, vill utredningen särskilt lyfta fram behovet av ett multidiciplinärt synsätt där socialtjänst, beroendevård, infektionssjukvård, kriminalvård och frivilligorganisationer kan samverka i vårdplanering, gärna i samlokaliserad verksamhet, vilket bl.a. kommit till stånd i Helsingfors för att motverka konsekvenserna av hivutbrottet bland injektionsmissbrukare som startade 1998. Inte minst med tanke på att många injektionsmissbrukare har dubbeldiagnoser och behöver samtidig hjälp från socialtjänst, psykiatri och beroendevård, med olika huvudmän, är ett effektivare utnyttjande av samhällets resurser genom samordnad planering och samordnade insatser nödvändigt. En sådan samplanering mellan huvudmännen av insatser riktade till missbrukare med psykisk störning underlättas numera genom lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet. Utredningen anser det vara angeläget att sådana nämnder inrättas för att bättre kunna tillgodose behoven i denna grupp.

Till sist konstaterar utredningen att Socialstyrelsen, inom ramen för sina uppdrag och bemyndiganden inom området, har goda möjligheter att följa utvecklingen inom detta område.

2.2.3 Frivilligorganisationernas insatser

Allt sedan regeringens första åtgärdsprogram presenterades (prop. 1985/86:13) har frivilligorganisationernas särskilda förutsättningar betonats och deras insatser inom hiv/aids-området uppmärksammats. Likaledes har regeringen sedan dess tydligt uttryckt att bidrag skall utgå till frivilligorganisationer såväl för deras medverkan i informationsarbetet som för den psykosociala stödverksamheten. I propositionen hänvisade regeringen till erfarenheter från bl.a. USA som visade att frivilligorganisationernas insatser var av stor betydelse. Den ideellt drivna verksamheten har bl.a. ansetts ha större förutsättningar att nå ut till människor med gemensamma intressen och livsvillkor. I genomförda utvärderingar finns en samstämmighet om värdet av frivilligorganisationernas insatser och den frivilliga insatsen permanentats och ses nu som en självklar del av insatserna mot hiv/aids.

Överväganden och förslag

Utredningen anser  att frivilligorganisationerna bör kunna spela en större roll i

framtagandet av planer och strategier inom hiv/STI-området,  att formerna för det statliga stödet bör reformeras i syfte att

underlätta en långsiktighet i frivilligorganisationernas arbete,  att stöd skall kunna utgå till frivilligorganisationerna för deras

eget utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad,  att samarbetet med sjukvårdshuvudmännen på det lokala planet

bör stärkas.

Frivilligorganisationernas har en unik position i det förebyggande hiv/STI-arbetet vilken i högre utsträckning än i dag måste tas till vara av samhället. Detta gäller inte minst organisationernas närhet till målgrupperna och möjligheten att förmedla budskap och insikter som annars är svåra att kommunicera. Det gäller här att inte bara lyssna på frivilligorganisationerna utan att även samverka med dessa i produktion av strategi och information. Genom att stödja dessa organisationer och göra det möjligt för dem att arbeta med nya medier och, i större utsträckning än vad som i dag är fallet, involvera dem i det kommunikationsstrategiska arbetet ökar möjligheterna att uppnå önskvärda resultat. Ett sådant stöd består inte bara av resurser, det innebär också att frivilligorganisationerna och andra aktörer, inom vissa givna ramar, måste garanteras större handlingsutrymme för sin verksamhet. Utredningen anser t.ex. att frivilligorganisationerna bör kunna spela en större roll i framtagandet av planer och strategier. Inte minst gäller detta de kommunikationsplaner som föreslås ligga till grund för en samlad policy inom budskapsförmedling/information.

Kortsiktigheten i ansökningsförfarande och medelstilldelning har framförts som en begränsande faktor i organisationernas långsiktiga planering av verksamheten. Utredningen föreslår att man vid ansökan och i tilldelningen av medel arbetar med en längre planeringshorisont även om medelstilldelningen sker årsvis. Detta kan åstadkommas genom att organisations-/verksamhetsbidrag i princip söks och beviljas för flera år i taget med reservation för att bidragssystemet förändras eller den statliga medelstilldelningen till myndigheten drastiskt minskar. Den formella medelstilldelningen

sker därefter årsvis men utan att särskild ansökan behöver göras varje år.

Som framgår av redovisningen (i avsnitt 4.5) utgår såväl organisationsstöd som projektbidrag till frivilligorganisationerna på nationell nivå och gränsdragningen mellan de olika bidragsformerna är inte alltid tydlig. Det är, enligt utredningens uppfattning, viktigt att bidragsformerna är anpassade till innehållet i de verksamheter som skall stödjas. Utredningen anser därför att det är olämpligt att organisationers återkommande/ordinarie verksamhet benämns projekt. I stället bör stöd kunna utgå med ett mer omfattande organisations-/verksamhetsstöd än vad som i dag är fallet till de organisationer vars huvudsakliga verksamhet är hiv/aids-preventivt arbete. Därutöver bör särskilda satsningar stöttas med projektbidrag.

Även om frivilligorganisationerna besitter stor erfarenhet och ett betydande kunnande inom sina respektive områden, har även de – dvs. anställda och volontärer i organisationerna – behov av kontinuerlig och fördjupad kunskap. Särskilda stöd, inom ramen för de statliga hiv/aids-medlen bör därför kunna utgå till frivilligorganisationerna för aktivt stöd till deras utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad.

Även stödet till vissa frivilligorganisationers lokala arbete bör, förutom som projektstöd, kunna utgå i form av organisations-/ verksamhetsstöd om det rör insatser/verksamhet av mer permanent karaktär. När det mer allmänt gäller stödet till den lokala verksamheten vill utredningen på nytt betona vikten av att samarbetet/ interaktionen med sjukvårdshuvudmännen stärks. Även om frivilligorganisationerna på egen hand har byggt upp en framgångsrik preventiv verksamhet på många håll så anser utredningen att ett fördjupat samarbete mellan landstingen och lokalt verkande frivilligorganisationer skulle gagna det preventiva arbetet. Som framgått ovan är utredningen väl medveten om att många landsting har haft en låg ambitionsnivå i dessa frågor och inte egentligen bedrivit någon egen utåtriktad preventiv verksamhet. Ställningstagandet för ett ökat samarbetet måste därför ses som en del i en process som syftar till att det hälsobefrämjande arbetet förbättras inom hälso- och sjukvården och där frivilligorganisationerna förutsätts medverka i planeringsarbetet. På statlig nivå är det Socialstyrelsen och Statens folkhälsoinstitut som bör driva på utvecklingen i denna riktning. Utredningen anser vidare att Statens folkhälsoinstitut (och i tillämpliga fall Socialstyrelsen) i första hand ska stötta sådana lokala projekt som bedrivs i samarbete med kommun/

landsting. Denna ordning är inte tänkt att förlama organisationernas preventiva arbete i landstingsområden där samarbetet ännu inte utvecklats utan utrymme bör även fortsättningsvis finnas att stödja goda projekt som endast bärs upp av en frivilligorganisation. Man bör därvid särskilt beakta att frivilligorganisationens större organisatoriska flexibilitet och ofta ingående kunskaper om förändringar i attityder och beteendemönster i sina medlems-/målgrupper gör den särskilt lämplig att bedriva preventivt arbete t.ex. i ett tidigt skede av en ny (och kanske oförutsedd) utveckling av smittspridningen.

2.2.4 Nationella informationsinsatser

Under åren 1992–2003 har Statens folkhälsoinstitut antingen ekonomiskt stöttat, eller i egen regi, bedrivit ett antal informationskampanjer kring hiv/STI. Det rör sig dels om årliga sommarkampanjer som drivs av (eller i samarbete med) RFSU och RFSL men också information i form av filmer riktade till ungdomar samt mer traditionella massmediakampanjer. De senaste åren har man också genomfört en webbaserad kampanj – Sentry – med MSM som målgrupp samt kampanjer eller informationssatsningar direkt riktade till utlandsresenärer. Statligt stöd har också utgått till informationssatsningar i landstingens regi, såväl till mer traditionella massmediakampanjer som till teaterstycken med hiv/STI-budskap. Ett stort antal kampanjer har utvärderats, antingen av deltagande organisationer själva eller av utomstående utvärderare med akademisk anknytning.

Utredningen har tagit del av ett antal utvärderingar men har i övrigt inte gjort någon djupare analys av innehåll och utfall av de olika kampanjerna. Att värdera enskilda kampanjer utifrån eventuella effekter i form av mer långsiktiga attitydförändringar och förhållningssätt hos målgrupperna eller t.o.m. utifrån effekter på spridning av smitta låter sig inte göras. De överväganden som utredningen för kring möjliga vägval för kommunikativt handlande utgår därför av nödvändighet ifrån de slutsatser som kan dras utifrån mer generell modern kommunikations- och kampanjforskning och de teorier som översiktligt redovisats i avsnitt 4.1.

Överväganden och förslag

Utredningen anser  att man även fortsättningsvis bör kombinera generellt riktade

budskap med nätverkskommunikation i form av kampanjer som genomförs av frivilligorganisationer och professionella aktörer (t.ex. inom hälso- och sjukvården) som finns nära målgrupperna,  att den inledda satsningen på kreativa och selektiva medier an-

passade för olika målgrupper bör fortsätta,  att en övergripande kommunikationsplan – kompletterad med

planer för varje huvudmålgrupp – bör tas fram för hela hiv/ STI-området till ledning för det samlade informations-/kommunikationsinsatserna,  att man i kommunikations-/informationsarbetet bör beakta de

särskilda behov som kan finnas hos personer av utländsk härkomst.

Av tradition har informationsverksamheten inom hiv/aids-området bestått av en kombination av massmediekampanjer och nätverksarbete genom frivilligorganisationer, ungdomsmottagningar, skolor m.m. Ju mer planmässigt de båda angreppssätten har samordnats, desto bättre resultat. De brister i uppläggning och genomförande som framförts från professionellt håll har främst gått ut på att man inte i utformningen av kampanjer i tillräckligt stor utsträckning involverat expertis inom kommunikationsområdet. Utvecklingen de senaste åren har dock, såvitt utredningen kunnat bedöma, gått mot en ökad målgruppsanpassning av såväl budskap som medier.

Utredningen anser därför att starka skäl talar för att man fortsätter på den inslagna vägen: att satsa på masskommunikation kombinerad med nätverkskommunikation genom kreativa och selektiva medieval anpassade för olika målgrupper. Kommunikations-/informationsverksamheten inom hiv/STI-preventionen bör kombinera ett tydligt strategiskt ledarskap på en organisatorisk nivå med satsningar på kampanjer som genomförs av frivilligorganisationer och professionella aktörer (t.ex. inom hälso- och sjukvården) som finns nära målgrupperna. Det handlar då inte bara om att lyssna på frontaktörer och målgrupper, utan att även samverka med dessa i produktion av strategi och information. Återigen vill alltså utredningen

betona vikten av samarbete på alla nivåer mellan å ena sidan frivilligorganisationer och å andra sidan offentliga institutioner på olika nivåer.

Utredningen vill här särskilt understryka vikten av att budskapen anpassas till de personer av utländsk härkomst som bor i Sverige. En sådan anpassning kan vara rent språkligt men också vara betingad av kulturella och utbildningsmässiga skillnader i förförståelsen av problemen som behandlas.

Utvecklingen ställer ökade krav på kommunikationskompetens, analys och utvärderingssystem. Utredningen anser därför att en övergripande kommunikationsplan bör tas fram för hela hiv/STIområdet till ledning för det samlade informations-/kommunikationsinsatserna. I kommunikationsplanen definieras målgrupper för kommunikativa budskap, översiktliga strategier för kommunikation (t.ex. medieval, utförare etc.), prioriteringar och uppföljningsmekanismer. Ansvaret för det mer preciserade innehållet i de enskilda kommunikations-/informationsinsatserna vilar däremot på respektive utförare. En sådan plan måste kompletteras med en plan för varje huvudmålgrupp: ungdomar, MSM, personer av utländsk härkomst, förmedlare (barnmorskor, föreningsföreträdare, skolsköterskor och andra grupper) m.fl. Det övergripande ansvaret för detta bör åligga planeringsmyndigheten, dvs. i detta fallet Socialstyrelsen (se avsnitt 2.5 för diskussion), men med tekniskt och vetenskapligt stöd av Statens folkhälsoinstitut och i nära samråd med kommuner, landsting och frivilligorganisationer.

2.3 Vård, behandling och omhändertagande av hivinfekterade

2.3.1 Vård och behandling

Som framgår i redogörelsen för vård och behandlingsinsatser i avsnittet 5.1 så har den moderna hivbehandlingen medfört en dramatiskt minskad sjuklighet och dödlighet. Den framgångsrika behandlingen som i dag bedrivs vid svenska sjukhus har paradoxalt nog medfört nya problem. Dels medför den förbättrade överlevnaden ett stigande antal patienter och därmed en ytterligare belastning på sjukvården, dels innebär den förbättrade överlevnaden för patienterna en rad, tidigare ej beskrivna, problem. Eftersom behandlingen inte botar patienten och bedöms behöva bli livslång uppstår också

problem som är associerade till den långa behandlingstiden – framför allt biverkningar och risk för utvecklandet av läkemedelsresistens.

Biverkningssituationen är besvärande, framför allt på grund av kroppsförändringar och störningar i ämnesomsättningen, vilket leder till nedsatt livskvalitet och även en begränsning av antalet behandlingsalternativ. Resistenssituationen är ur ett internationellt perspektiv gynnsamt men ändå bär uppskattningsvis 15–20 procent av svenska behandlade hivpatienter på resistent virus. En viktig orsak till utveckling av resistens är att patienten har dålig följsamhet till medicinering och stora ansträngningar görs därför i vården för informera och motivera patienten till en god följsamhet.

Överväganden och förslag

Utredningen anser  att det, inte minst ur preventiv synvinkel, är viktigt att slå vakt

om den svenska hivvårdens resurser och arbetssätt,  att det behövs särskilda stödinsatser för att hivinfekterade

injektionsmissbrukare i högre grad än nu skall få möjlighet till antiviral behandling,  att den psykosociala stödverksamheten riktad till personer av

utländsk härkomst måste utvecklas ytterligare,  att uttrycket sjukvård som inte kan anstå i överenskommelsen

mellan staten och Landstingsförbundet om hälso- och sjukvård för asylsökande m.fl. bör kunna tillämpas på antiviral behandling av hivinfektion och att sådan behandling, när den bedöms nödvändig och möjlig att påbörja, därmed skall omfattas av landstingens sjukvårdsåtaganden.

De medicinska behandlingsresultat som uppnås i den svenska sjukvården är mycket goda i en internationell jämförelse. Den vård- och behandlingsmodell som utvecklats under åren bygger på att patienten är välinformerad och motiverad till hög följsamhet vilket också förutsätter ett gott psykosocialt omhändertagande. Den sekundärpreventiva ansatsen har redan från början varit framträdande och har, enligt utredningens uppfattning, varit av avgörande betydelse i ansträngningarna att begränsa spridningen av hivinfektion. Det är därför, inte minst ur preventiv synvinkel,

viktigt att slå vakt om den svenska hivvårdens resurser och arbetssätt.

Det är, enligt utredningens uppfattning, viktigt att individer som har en behandlingskrävande hivinfektion också kan erbjudas sådan behandling. Det viktigaste skälet är givetvis det humanitära; människor ska inte behöva riskera allvarliga komplikationer och utveckling av aids på grund av för sent insatt hivbehandling. Men det finns också andra skäl som talar för detta. I UNGASS-deklarationen betonas vikten av att se prevention, psykosocialt stöd och behandling som integrerade och ömsesidigt förstärkande delar av en helhetsstrategi. Vidare betonas vikten av, men också möjligheterna med, att hålla hivinfekterade och riskutsatta individer i nära kontakt med hälso- och sjukvården. Dessa ställningstaganden är högst relevanta sett i ett svenskt perspektiv.

Det har redan påpekats att följsamhetsproblematiken är central när det gäller att bedriva en framgångsrik hivbehandling. Det är också väl känt att följsamheten är sämre hos vissa kategorier av patienter; i synnerhet hos intravenösa missbrukare och personer av utländsk härkomst.

Data från svenska hivmottagningar visar att injektionsmissbrukarna, till följd av problemen med bristande följsamhet betingade av missbrukarnas särskilda levnadsförhållanden, behandlas mot hiv i mindre utsträckning och uppvisar sämre behandlingsresultat än andra grupper. Utredningen vill betona behovet av ett multidiciplinärt synsätt där alla berörda instanser samverkar i vårdplanering för dessa individer. Inte minst med tanke på att många injektionsmissbrukare har dubbeldiagnoser och behöver samtidig hjälp från socialtjänst, psykiatri och beroendevård med olika huvudmän, är ett effektivare utnyttjande av samhällets resurser genom samordnad planering och insatser nödvändigt. En sådan samplanering mellan huvudmännen underlättas numera genom lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet (se även diskussionen i avsnitt 2.2.2). Hemlösa hivinfekterade eller aidssjuka missbrukare är en särskilt utsatt grupp som i dag har mycket stora svårigheter att få möjlighet till plats på hem för vård och boende eller andra slags stödboendeformer, vilket är en förutsättning för att denna grupp skall kunna tillgodogöra sig effektiv hivbehandling.

Den psykosociala stödverksamhetens betydelse såväl för följsamheten av behandling som för individernas upplevelse av hälsa är väl belagd för alla typer av patienter. Utredningen vill särskilt lyfta fram situationen för personer av utländsk härkomst och särskilt de

som vistats en relativt kort tid i Sverige. Kombinationen av utmaningar som dessa individer ofta står inför gör behovet än större av stöd och hjälp. En utveckling av den psykosociala stödverksamheten riktad särskilt till personer av utländsk härkomst är därför särskilt viktig.

Ett särskilt problem är svårigheterna att kunna erbjuda hivbehandling till asylsökande m.fl. som inte omfattas av socialförsäkringsförmånerna. I de flesta landsting gör hälso- och sjukvården, enligt vad utredningen erfarit, den tolkningen att landstingen inte skulle behöva erbjuda sådan vård eller att sådan vård åtminstone inte skulle omfattas av det avtal om ersättningar för viss vård som staten och Landstingsförbundet träffat. Landstingets skyldighet att erbjuda omedelbar hälso- och sjukvård till personer, även utlänningar, som vistats inom landstingsområdet regleras i 4 § första stycket hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Någon närmare precisering av vad uttrycket omedelbar vård innebär ges inte i förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), men det framgår att man inte är berättigad till mer vård än vad som från saklig synpunkt är motiverat. I prop. 1993/94:94 har emellertid omfattningen av hälso- och sjukvården till asylsökande behandlats. Där sägs bl.a. att statlig ersättning skall lämnas när det föreligger ett behov av omedelbar vård eller vård som inte kan anstå. Vård som inte faller under dessa kriterier och där en måttlig fördröjning inte medför allvarliga följder för patienten bör, enligt regeringens uppfattning, inte ersättas av staten. I fråga om asylsökande barn bör dessa enligt regeringens mening i princip få tillgång till samma hälso- och sjukvård som de barn som är bosatta i Sverige.

Ersättningen från staten till berörda sjukvårdshuvudmän samt regleras också i en överenskommelse mellan staten och Landstingsförbundet om hälso- och sjukvård för asylsökande m.fl. 2002-02-21. Överenskommelsen omfattar sådana personer som avses i 1 § första stycket 1 och 2 lagen (1994:137) om mottagande av asylsökande m.fl. För personer under 18 år omfattas all hälso- och sjukvård av överenskommelsen. För vuxna omfattar överenskommelsen bl.a. omedelbar sjukvård enligt 4 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), sjukvård som inte kan anstå samt vård och åtgärder enligt smittskyddslagen (1998:1472). Överenskommelsen reglerar också i särskild ordning kostnaderna för hälsoundersökningar/hälsosamtal samt tandvård m.m.

Området har nu också blivit föremål för europeisk reglering. Enligt rådets direktiv 2003/9/EG av den 27 januari 2003 om minimi-

normer för mottagandevillkor av asylsökande i medlemsstaterna skall medlemsstaterna se till att de sökande får nödvändig hälso- och sjukvård som åtminstone skall innefatta akutsjukvård och nödvändig behandling av sjukdomar. De bestämmelser i lagar och andra författningar som är nödvändiga för att följa detta direktiv skall träda i kraft i medlemsstaterna senast den 6 februari 2005. Utredningen om mottagandevillkor för asylsökande (SOU 2003:89) som utrett hur direktivet skall genomföras i Sverige har funnit att den vård som i praktiken ges i Sverige, enligt ovannämnda överenskommelse, motsvarar direktivets krav och delvis går längre än vad direktivet fordrar. Eftersom författningsregleringen är svåröverskådlig föreslår den utredningen en ny lag som reglerar landstingens skyldighet att erbjuda hälso- och sjukvård samt tandvård. Några förändringar i sak beträffande de asylsökandes möjligheter att få vård och behandling föreslås emellertid inte. I lagförslaget föreslås att samma begrepp som i avtalet dvs. omedelbar vård och vård som inte kan anstå används för att beteckna de tillstånd där landstingen har skyldighet att erbjuda vård.

Hiv/aids-utredningen har för sin del valt att närmare försökt utreda hur hivbehandling ska klassificeras i förhållande till de typer av behandlingar som omfattas av avtalet mellan staten och Landstingsförbundet och som även förekommer i ovannämnda lagförslag. Utredningen kan först konstatera att det inte uppenbart rör sig om sådan behandling som omfattas av kostnadsfrihet enligt gällande smittskyddslagstiftning. Undantag är behandling av gravida kvinnor som syftar till att minska risken för smittöverföring till fostret. Tillämpningen varierar dock över landet och i vissa landstingsområden, eller t.o.m. i enstaka sjukvårdsområden inom landstingen, tillämpas kostnadsfrihet för patienten enligt smittskyddslagen även för hiv-behandling. I förarbetet till propositionen om ny smittskyddslag (prop. 2003/04:30) säger regeringen att man anser att Socialstyrelsen bör överväga att utfärda allmänna råd till ledning för den enskilde läkaren vid tillämpning av lagstiftningen i detta hänseende.

Omedelbar vård, dvs. akutbehandling, kan det röra sig om i vissa enstaka fall där diagnosen hivinfektion ställts sent och patienten redan utvecklat komplikationer.

När det gäller bedömningen huruvida uttrycket sjukvård som inte kan anstå kan tillämpas på antiviral behandling av hivinfektion anser utredningen att det är rimligt att samma kriterier skall användas för asylsökande (och motsvarande) som för andra individer. De kriterier

som tillämpas för insättande av behandling, och som främst baseras på en mätning av individens immunförsvar i form av antalet s.k. CD4-celler, medger viss flexibilitet i bedömningen (se vidare diskussionen i avsnitt 5.1). Detta innebär dock inte, enligt utredningens uppfattning, att man kan göra den tolkningen av avtalet att sådan vård kan anstå hos en grupp av individer utifrån deras sociala situation, nämligen att de är asylsökande. I individuella fall kan givetvis en sådan faktor vara avgörande för om patienten kan förväntas tillgodogöra sig en lång och krävande behandling som denna.

Sammanfattningsvis anser således utredningen att en rimlig tolkning av sagda överenskommelse mellan staten och landstingsförbundet är att även hivbehandling, när sådan bedöms nödvändig och möjlig att påbörja, skall omfattas av landstingens sjukvårdsåtaganden. Det bör noteras att flertalet EU-länder, enligt en snabbutredning utförd av Socialstyrelsen, beviljar ersättning till asylsökande för hivbehandling.

Utredningen bedömer inte att detta ställningstagande får några automatiska följdverkningar i synen på eventuell ersättning för behandling av andra smittsamma sjukdomar.

2.3.2 Särskilt om hivinfekterade barns och ungdomars situation

I Sverige lever i dag ett 60-tal barn och ungdomar i åldrarna upp till 18 år med känd hivinfektion. Drygt hälften finns i Stockholmsområdet, ett tiotal i Skåne och resten utspridda över landet. Flertalet av de infekterade barnen är av utländsk härkomst och födda i utlandet. Följaktligen är mor-barnsmitta en vanlig smittväg men några av barnen/ungdomarna är sexuellt smittade i tonåren. I andra fall där modern inte har hivinfektion är smittvägen okänd och oftast uppger man att barnet smittats i sjukvården i hemlandet. Av svenska barn och ungdomar med hivinfektion så har merparten föräldrar som haft eller har drogmissbruk. Många av de äldre ungdomarna har redan mist sina mödrar då många dog tidigt; redan innan 1995–96 då läkemedelsbehandlingen introducerades i större skala.

Barn under 18 år är, som framgår ovan, såväl enligt författning som avtal alltid tillförsäkrade nödvändig vård och det medicinska omhändertagandet sker i allmänhet på barn- eller, i vissa fall, infektionskliniker runt om i landet. Såvitt utredningen kunnat utröna fungerar det medicinska omhändertagandet väl och barnen, och

deras föräldrar, har vanligen också möjlighet till kontinuerlig kuratorskontakt. På många håll har dock dessa kuratorer bara kontakt med ett eller på sin höjd några barn och någon organiserad gruppverksamhet kan därför inte erbjudas.

Vissa frivilligorganisationer bedriver rekreationsverksamhet riktad till hivinfekterade barn och ungdomar men den enda mer organiserade preventiva verksamhet som riktas till dessa är det projekt som sedan 1999 bedrivs vid Barnens sjukhus vid Huddinge universitetssjukhus. Den s.k. Hivskolan är ett forum där man som ung får en möjlighet att träffa andra unga i samma situation. Ett annat syfte med verksamheten är att barn och ungdomar skall kunna få vederhäftig information om hiv, sexualitet och prevention på ett sätt som är anpassat för dem. Stöd till verksamheten har erhållits från Statens folkhälsoinstitut och tidigare från Socialstyrelsen. Någon utvärdering av projektet har inte gjorts.

Överväganden och förslag

Utredningen föreslår regeringen  att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på

bästa sätt skall stödja hivinfekterade barn och ungdomar.

Utredningen anser vidare  att den verksamhet som för närvarande bedrivs vid Huddinge

universitetssjukhus riktad till hivinfekterade barn och ungdomar bör kunna erhålla fortsatt stöd från de statliga hiv/aids-medlen så att aktiviteter kan riktas även till barn bosatta utanför Stockholmsområdet.

Det är uppenbart att dessa barn och ungdomar är en mycket utsatt grupp. De är inte bara hivinfekterade utan i de allra flesta fall också hemmahörande i hårt drabbade och marginaliserade familjer. De kan ha levt som flyktingar antingen tillsammans med sin familj eller anlänt till Sverige som s.k. ensamkommande barn. I många fall är också någon av föräldrarna, och ibland även syskon, hivinfekterade och familjemedlemmar är inte sällan avlidna i aids.

Förutom den socialt utsatta situationen som dessa barn befinner sig i och den stigmatisering som hivinfektionen innebär väntar en sannolikt livslång medicinering med allt vad det innebär. De har

också en rad problem framför sig i livet som kan relateras till hivinfektionen, alltifrån placering i daghemsgruppen och möjligheterna till en normal skolgång för de yngre barnen till introduktionen i vuxenlivet och frågorna kring sexualitet och familjebildning för de äldre ungdomarna. I dag rör det sig om en liten grupp men man kan förvänta att antalet personer – barn, ungdomar och unga vuxna – som levt med hivinfektion sedan födsel eller tidiga barnaår kommer att öka i vårt land de närmaste åren.

Utredningen anser att det finns starka skäl att stödja dessa barn och ungdomar samt deras omgivning. Endast vid Barnens sjukhus vid Huddinge universitetssjukhus finns i dag en mer organiserad verksamhet för hivinfekterade barn och det faktum att en stor del av barnen och ungdomarna lever utspridda i hela landet talar för att staten har en viktig roll att fylla i detta arbete. Utredningen föreslår därför att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja dessa barn och ungdomar. En sådan utredning bör behandla det psykosociala omhändertagandet inom hälso- och sjukvårdens ram, frågor kring daghemsplaceringar och skolgång samt frågor kring sexualitet och infektionsprevention. En utgångspunkt för arbetet bör vara möjligheterna att stödja uppbyggnaden av ett nationell resurscentrum där verksamhet och insatser på nationell nivå kan komma alla dessa individer till del.

I avvaktan på en sådan genomlysning anser utredningen att den verksamhet som för närvarande bedrivs vid Huddinge universitetssjukhus även fortsättningsvis skall kunna erhålla stöd från de statliga hiv/aids-medlen så att aktiviteter kan riktas även till barn utanför Stockholmsområdet. Utredningen förutsätter därvid att även hemlandstingen har möjlighet att skjuta till vissa medel för detta ändamål. Inom ramen för detta stöd skall medel också kunna disponeras för handledning och utbildning av personal, t.ex. i hälso- och sjukvården och barnomsorgen, som kommer i kontakt med barn och ungdomar med hivinfektion.

2.4 Särskilt om diskriminering av hivinfekterade

Diskriminering och social utstötning av hivinfekterade personer är ett allvarligt problem i stora delar av världen. Diskriminering och stigmatisering av personer med hiv riskerar också att bidra till att smittade undviker att testa sig och få vetskap om sin hivinfektion. De går därmed miste om möjlighet till medicinsk behandling och

kunskap om att inte föra smittan vidare, vilket givetvis också är negativt för samhället utifrån preventionssynpunkt.

Diskriminering av hivinfekterade är viktigt att uppmärksamma även i ett svenskt perspektiv. Ett framgångsrikt hivpreventivt arbete förutsätter att åtgärder riktas mot diskriminering och stigmatisering av hivinfekterade personer och att de mänskliga rättigheterna beaktas. Okunskap hos befolkningen om hiv och dess smittvägar orsakar fördomar och intolerans mot hivinfekterade som leder vidare till diskriminering i arbetslivet och övriga samhället.

Hivinfektionen har i Sverige, liksom i många andra länder, drabbat människor som tillhör marginaliserade grupper i samhället eller grupper som redan är utsatta för intolerans och diskriminering p.g.a. av missbruk, sexuell läggning eller etnicitet, vilket gör frågan om diskriminering komplex. Detta gör att det kan vara svårt att urskilja om diskrimineringsgrunden är hivinfektionen i sig eller om den beror på att individen exempelvis är homosexuell, har invandrar- eller missbruksbakgrund. Hivinfektion har i svensk diskrimineringslagstiftning klassats som funktionshinder. Se även avsnitt 5.3.

Överväganden och förslag

Utredningen föreslår regeringen  att Socialstyrelsen får i uppdrag att undersöka och analysera

situationen för hivinfekterade,  att överväga om diskrimineringsskyddet för funktionshindrade

även bör omfatta socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäkringsområdet.

Utredningen anser vidare  att det behövs förstärkta utbildningsinsatser om sexualitet och

olika sexuella läggningar för olika yrkeskategorier inom sjukvården, för att stärka dessa gruppers kunskaper och motverka fördomar,  att hivinfekterade personers kunskaper och erfarenheter bör

utnyttjas mer i arbetet mot diskriminering och stigmatisering och att hivinfekterade själva i högre grad integreras i det hivpreventiva arbetet och preventionsbudskapet.

Studier om hivinfekterade personers upplevelser av diskriminering och negativa attityder är fåtaliga i Sverige och det är därför svårt att veta hur omfattande problemet är i dag. Att öppenhet med sin hivinfektion kan leda till diskriminering är tydligt, även om det finns lagar som skyddar mot diskriminering. Diskrimineringen kan dock vara informell och ta sig subtila uttryck i form av negativa uttalanden och nedsättande inställning till människor med hiv. Ytterligare forskning inom detta diskrimineringsområde och om hivinfekterades situation i samhället är enligt utredningens uppfattning behövlig. Utredningen föreslår att ett särskilt uppdrag ges till Socialstyrelsen att undersöka och analysera situationen för hivinfekterade, upplevelse av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot hivinfekterade. Det kan antas att skillnader finns mellan hur man i allmänhet ser på hivinfekterade personer och hur man faktiskt agerar/skulle agera vid direkt kontakt eller i en given situation.

Även om attitydstudier visar att allmänhetens inställning till personer med hivinfektion har förbättrats och rädslan för dem har minskat, anser utredningen att det finns all anledning att genom allmän information om hiv och dess smittvägar fortsätta arbetet med att förändra synen på hiv/aids så att den blir mer realistisk, tolerant och öppen. Diskriminering och fördomar måste också motverkas genom tillämpning av de lagar som finns inom diskrimineringsområdet. Det gäller såväl diskriminering av hivinfekterade som av i hivhänseende särskilt sårbara grupper, och eventuella brister i den nuvarande lagstiftningen måste fyllas igen. Tack vare senare års behandlingsframgångar med förlängd överlevnad som följd, lever en allt större grupp människor i dag med hiv, och många av dem som tidigare blivit förtidspensionerade p.g.a. sjukdomen söker sig nu ut på arbetsmarknaden eller till studier.

Utredningen föreslår att diskrimineringsskyddet för funktionshindrade även övervägs att omfatta fler områden än vad det för närvarande gör, exempelvis socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäkringsområdet, som nu är undantagna beträffande funktionshindrade i lagen (2003:307) om förbud mot diskriminering. Handikappombudsmannen (HO) har också särskilt påtalat behovet av förstärkt skydd mot diskriminering vad gäller tillgänglighet och delaktighet i samhället. HO har hittills inte behandlat mer än ett enstaka ärende om diskriminering p.g.a. hiv i arbetslivet. Det finns dock anledning att anta att hivinfekterade personer som blivit utsatta för diskriminering drar sig för att anmälda till HO av rädsla för att

deras hivstatus skall bli offentliggjord, i likhet med homosexuella som avstår ifrån att anmäla diskriminering till Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning (HomO) för att deras sexuella läggning inte skall bli känd.

Förutom tillsynen över diskrimineringsområdet och de informationsinsatser som HO och övriga statliga ombudsmän bedriver finns, enligt utredningens uppfattning, anledning att påtala andra myndigheters ansvar inom samhällsområden där hivinfekterade och de särskilt sårbara grupperna riskerar att mötas av fördomar och negativ särbehandling. Särskilt bör påtalas Socialstyrelsens tillsynsansvar över sjukvården och socialtjänsten, Riksförsäkringsverkets ansvar över socialförsäkringsområdet och försäkringskassorna, samt Skolverkets tillsynsansvar över skolväsendet. Sistnämnda myndighet har givits i uppdrag av regeringen (i handlingsplanen mot diskriminering 2001) att vidta åtgärder och göra riktade insatser för att komma till rätta med eventuella missförhållanden i skolan när det gäller främlingsfientlighet, rasism och homofobi samt etnisk och sexuellt relaterad mobbning. Som framgår i avsnitt 2.3.2 föreslår denna utredning att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja barn och ungdomar med hivinfektion; bl.a. det psykosociala omhändertagandet inom hälso- och sjukvårdens ram, frågor kring daghemsplaceringar och skolgång samt frågor kring sexualitet och infektionsprevention.

I detta sammanhang har utredningen noterat att en särskild utredare hösten 2003 tillsattes av regeringen och denna senast den 31 oktober 2004 skall lämna förslag till åtgärder för att motverka diskriminering på grund av kön, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, sexuell läggning och funktionshinder och annan kränkande behandling inom det offentliga skolväsendet, offentligt bedriven förskoleverksamhet och skolbarnsomsorg, fristående skolor, enskilt bedriven förskoleverksamhet, förskoleklass och skolbarnsomsorg samt pröva om annan verksamhet av utbildningskaraktär bör omfattas av sådana åtgärder. Utredningen utgår ifrån att utredaren i detta sammanhang kommer att beakta vad denna utredning uttalat om diskriminering och negativa attityder till hivinfekterade m.m. och lägger därför inget ytterligare förslag inom detta område.

Statens folkhälsoinstitut har i november 2003 fått i uppdrag av regeringen att undersöka och analysera hälsosituationen för homo- och bisexuella samt transpersoner och lämna förslag till åtgärder som kan förbättra hälsosituationen för dessa personer. Uppdraget

skall rapporteras till regeringen senast i november 2005. Utredningen vill i detta sammanhang särskilt rikta uppmärksamhet mot den negativa syn på homosexuella som enligt svenska studier förekommer bland sjukvårdens personal och blivande sjukvårdsanställda (Röndahl m.fl. 2003). MSM upplever alltjämt svårigheter i form av negativt bemötande, fördomar, okunskap och bristande förståelse i kontakten med den vanliga sjukvården i frågor rörande bl.a. hiv och sexuellt överförda sjukdomar och söker sig därför till de två särskilda mottagningarna som finns i Stockholm och Göteborg för män som har sex med män. Utredningen anser därför att det behövs förstärkta utbildningsinsatser om sexualitet i grund- och vidareutbildningen av olika yrkeskategorier inom sjukvården för att öka kunskaperna och motverka fördomar.

Utredningen vill också särskilt betona vikten av frivilligorganisationernas insatser och engagemang mot intolerans, stigmatisering och diskriminering p.g.a. hiv. Det informations- och utbildningsarbete, liksom stödjande verksamhet riktad till hivinfekterade personer, som bedrivs inom RFHP, Noaks Ark–Röda Korset och RFSL m.fl. organisationer, är även fortsättningsvis av stor betydelse för att motverka diskriminering och fördomar och bryta hivinfekterades isolering och stigmatisering. Det är också utredningens uppfattning att hivinfekterade personers kunskaper och erfarenheter bör utnyttjas mer i arbetet mot diskriminering och stigmatisering och att hivinfekterade själva i högre grad integreras i det hivpreventiva arbetet och preventionsbudskapet.

Ett område som berör diskrimineringsfrågan är smittskyddslagens möjlighet till tvångsåtgärder. Frågan har redan berörts av andra statliga utredningar – Fri och rättighetskommittén (SOU 1993:40) och 1996 års smittskyddskommitté (SOU 1999:51) – och denna utredning avser inte att pröva frågan om tvångsåtgärder i sig. Dock vill utredningen framhålla att när människor med hiv utsätts för långtgående tvångsåtgärder, särskilt om tvånget av de hivinfekterade upplevs som omotiverat, finns det en risk att det åtminstone indirekt motverka de förebyggande insatserna i samhället och bidrar till en ökad diskriminering av hivinfekterade. Enligt utredningens uppfattning riskerar omfattande tvångsåtgärder att ge allmänheten en felaktig bild av hur smitta sprids. Åtgärder som uppfattas som betingade av intolerans och bristande respekt för hivinfekterade personer, kan också leda till ett minskat ansvarstagande från den hivinfekterades sida att inte föra smittan vidare, och snarast mot-

verka sitt syfte. Det är därför angeläget att tillämpningen av eventuella tvångsåtgärder sker mycket restriktivt.

2.5 Nationell styrning

Vid de flesta infektionssjukdomar av betydelse och som har potential för epidemisk spridning finns en ofta naturlig ansvarsfördelning mellan staten i form av olika statliga myndigheter, landsting och kommuner samt, i tillämpliga fall, enskilda t.ex. i form av organisationer eller näringsidkare. Så är och har varit fallet t.ex. vid de omfattande insatser som under 1900-talets andra hälft gjorts mot tuberkulos eller mot salmonellasmitta i livsmedelskedjan. I detta hänseende utgör hivepidemin inget undantag. Skillnaden är bara att hivinfektionens smittvägar och spridning, i vårt land men kanske ännu mer i ett globalt perspektiv, har inneburit en ännu större mobilisering av det civila samhället än vad som tidigare förekommit. En annan skillnad är det stora engagemang hos frivilligorganisationerna som manifesterades redan i hivepidemins inledning och som kommit att sätta sin prägel på insatserna både i Sverige och utomlands.

Redan tidigt insåg man behovet av en övergripande statlig planering och styrning av insatserna mot hiv/aids. Aidsdelegationen, som inrättades 1985 fick den övergripande uppgiften att samordna arbetet inom samhällets olika områden samt att följa och initiera forskning, bedöma behovet av och initiera information till olika grupper, bedöma och påtala behov av åtgärder samt bedöma angelägna resursbehov. Detta har inte inneburit att Aidsdelegationen och dess efterträdare har övertagit det ansvar som vilar på andra (statliga och kommunala) organ utan verkat, eller försökt verka, via mer eller mindre tydliga planeringsinstrument.

En tydlig markering från statens sida av engagemanget i hiv/aids är de särskilda statliga medel som anslogs i ett tidigt skede och som fortfarande är en viktig förutsättning för mycket av det preventiva arbetet, inte minst det som utgår från frivilligorganisationerna.

Så här ett 20-tal år efter det att hivepidemin upptäcktes i vår del av världen torde samhället, vilket också framskymtar bl.a. i smittskyddskommitténs betänkande (SOU 1999:51) ha en strävan efter att se en normalisering av hiv/aids-området. Denna strävan kan ta sig uttryck i ett aktivt arbete för en förändring av synen på sjukdomen så att denna blir mer realistisk och tolerant, ett arbete som

redan pågår i involverade myndigheter och inte minst bland frivilligorganisationerna. En normalisering bör dock eftersträvas på flera plan; en minskad särreglering av sjukdomen och en större integrering av förebyggande/ behandlande insatser med arbete som utförs inom närliggande områden.

I propositionen Statlig förvaltning i medborgarnas tjänst (prop. 1997/98:136) framhåller regeringen att renodlingen av den statliga verksamheten bör fortsätta. Renodlingen innebär bl.a. att en avgränsning av statens uppgifter skall eftersträvas i förhållande till andra samhällsorgan (t.ex. kommuner och landsting). Syftet är att öka effektiviteten och verksamhetens ändamålsenlighet i förhållande till de mål som har fastlagts av riksdag och regering.

Det finns alltså anledning för utredningen att pröva frågan om hur långt statens ansvar/åtagande bör sträcka sig vad avser implementering och finansiering av åtgärder mot just hiv/aids. Särskilt bör frågan om hur statens åtaganden på ett lämpligt sätt avgränsas från det som åligger landsting och kommuner diskuteras.

Ett annat syfte med renodlingen, som den beskrivs i propositionen Statlig förvaltning i medborgarnas tjänst (prop. 1997/98:136), är att uppnå en större tydlighet i ansvarsfördelningen mellan de olika statliga myndigheterna. I propositionen pekar regeringen särskilt på att det fortfarande finns stora effektivitetsproblem som beror på att myndigheter inte är ändamålsenligt organiserade, att myndigheter har överlappande uppgifter etc.

Det statliga åtagandet/ansvaret för preventiva och kurativa insatser mot hivinfektion (och andra STI) tar sig ett flertal olika uttryck och ett antal myndigheter är involverade i arbetet. I likhet med vad som gäller andra allvarliga smittsamma sjukdomar styrs mycket av arbetet via normering i form av lagar och förordningar (riksdag och regering) och i form av myndigheternas föreskrifter och allmänna råd. Detta innefattar också den epidemiologiska övervakningen som omfattar hiv, klamydiainfektion, gonorré, syfilis (samt för närvarande den i Sverige sällsynta sjukdomen ulcus molle).

Inom detta område har statens roll vad avser nationell planering och styrning samt uppföljning av insatser varit mer omfattande än vad som annars är fallet. Detta har tagit sig uttryck i såväl direkta statliga preventionssatsningar som särskilt statligt stöd till frivilligorganisationer samt till kommuner och landsting i arbetet mot hiv/aids. Staten har också gjort stora satsningar på forskning och

utveckling genom stöd till universitet och högskolor samt genom satsningar på forskning som bedrivs inom de statliga myndigheterna.

Vissa statliga ansvarsområden som normering, epidemiologisk övervakning och tillsyn ter sig närmast självklara och följer av lagstiftningen. Utredningen har inte närmare studerat förutsättningen och formerna för dessa verksamheter men kommer att diskutera dessa i relation till övriga aktiviteter inom området. Vad avser forskning och utveckling har utredningen studerat förutsättningarna för, och behovet av, sådana satsningar i myndigheternas regi. Att det dessutom finns behov av stöd till den forskning som bedrivs vid universitet och högskolor är närmast att betrakta som en självklarhet.

2.5.1 Planering och uppföljning

I detta avsnitt behandlas frågor kring nationell planering/styrning och uppföljning av insatser mot hiv/STI på olika nivåer samt förutsättningarna för satsningar på sådan forskning och utveckling som bör kunna bedrivas i de centrala myndigheternas regi eller med direkt stöd från dessa. I ett separat avsnitt (2.6) behandlas de statliga ekonomiska stöden; till direkta statliga preventionssatsningar (informationskampanjer m.m.), till andra offentliga aktörer (kommuner och landsting) för prevention och/eller vårdinsatser samt; till frivilligorganisationernas insatser inom området. Slutligen gör utredningen i avsnittet 2.7 överväganden bl.a. rörande den praktiska samordningen och interaktionen mellan berörda myndigheter som planering och styrning av de preventiva insatserna mot hiv/STI kräver. Myndigheterna presenteras kort i avsnitt 4.4.2.

Utredningens direktiv betonar särskilt behovet av en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av aids. Utredningen har mot den bakgrunden valt att studera planerings- och uppföljningsinstrumenten ur ett antal perspektiv, och då främst;

Som ett led i analysen har utredningen dessutom studerat hur den nationella planeringen för hiv/aids utvecklats under de nästan två decennier som gått sedan den första handlingsplanen presenterades 1985 samt gjort en utvärdering av planering och uppföljning under de senaste åren. Vidare har de åtaganden som Sverige gjort i UNGASS-deklarationen legat till grund för ställningstagandena.

En utgångspunkt för diskussionen har varit att en nationell planering för och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/aids (och i tillämpliga fall övriga STI) bör åvila staten samt att denna planering bör omfatta insatser och åtaganden som inte enbart är statliga utan även fullgörs av andra intressenter – t.ex. landsting och kommuner eller frivilligorganisationer. Utredningen vill återigen betona det som framförts tidigare (avsnitt 2.1) att planeringen (och utvärderingen) av insatserna måste omfatta samtliga insatser som görs, vare sig särskild statligt stöd utgått eller ej. Det framgår redan av de skrivningar som återfinns i regeringens proposition om särskilda medel för bekämpningen av aids (prop. 1985/86:171) att det, mot bakgrund av frågans vikt och komplexitet, ansågs viktigt med en omfattande och tydlig statlig planeringsinsats. Utredningen anser att detta fortfarande är giltigt. Dock är det av yttersta vikt att man i hanterandet av ett effektivt och kraftfullt statligt planerings-/ styrinstrument har respekt för självständigheten hos de kommunala myndigheterna och frivilligorganisationernas integritet.

Utvärdering av existerande planering

Sedan mitten av 1980-talet har fyra olika nationella hiv/aids-strategier presenterats (se utförligare genomgång i avsnitt 4.4). Den första presenterades i regeringens proposition om särskilda medel för bekämpningen av aids (prop. 1985/86:171) och behandlade bl.a. informationsinsatser, behovet av psykosocialt stöd till riskutsatta grupper, särskilda insatser för vård och behandling av narkotikamissbrukare, extra medel till landsting och kommuner och behovet av forskningsinsatser. Knappt tre år senare återkom regeringen i propositionen om åtgärder mot aids (prop. 1987/88:79) med ett förslag till handlingsprogram för den fortsatta bekämpningen av hiv/aids vilket

var en mer långsiktig och genomarbetad strategi baserad på de första årens erfarenheter. Liksom tidigare betonades vikten av insatser i fråga om information och psykosocial stödverksamhet, insatser för att begränsa smittspridningen, insatser för vård och behandling av narkomaner samt stöd till forskning. Därutöver redovisades förslag till särskilda insatser när det gällde kartläggning av smittspridning och intensifiering av det epidemiologiska arbetet. Vikten av att hiv/aids behandlas i skolans sex- och samlevnadsundervisning påtalades särskilt, likaså att ungdomar identifierades som en specifik målgrupp för informationsinsatser.

År 1995 presenterade Statens folkhälsoinstitut, som 1992 övertagit Aidsdelegationens samordnande roll inom området, en nationell folkhälsopolicy för hiv/STI som utarbetats i samarbete med berörda offentliga aktörer och frivilligorganisationer (Nationell folkhälsopolicy för STD/HIV; Utgångspunkter och principer, Folkhälsoinstitutet, 1995:65). Policydokumentet innehöll, enligt institutets egen uppfattning, egentligen inte något nytt i sak utan uttryckte och konsoliderade i samlad form de utgångspunkter och principer som varit vägledande för svensk hiv/STI-politik under årens lopp. Avsikten var att berörda myndigheter och organisationer skulle utarbeta handlingsplaner som överensstämde med de principer som fastlagts i den nationella folkhälsopolicyn.

Den senaste förslaget till nationell handlingsplan för hiv/STIprevention presenterades i januari 2001 (Nationell handlingsplan för STD/hiv-prevention under perioden 2000–2005, Folkhälsoinstitutet 2001:14). Handlingsplanen som tagits fram av Folkhälsoinstitutet på uppdrag av regeringen är uppbyggd kring ett huvudmål – Smittspridningen av och antalet allvarliga komplikationer till STD/hiv skall minska – och tre delmål; (1) Kunskap, attityder och beteenden som motverkar smittspridning av STD/hiv ska förstärkas genom generella hälsofrämjande och förebyggande insatser samt insatser riktade till grupper som är särskilt utsatta för risk att smittas; (2) STD och hiv ska diagnostiseras tidigt och ett gott medicinskt och psykosocialt omhändertagande ska erbjudas; (3) Diskriminering och stigmatisering av smittade och deras närstående ska motverkas. Huvudmål och delmål kompletteras med målbeskrivningar som anger önskade förändringar (i sjukdomsspridning, resurstillgång etc.) åtminstone delvis i kvantitativa eller semi-kvantitativa termer. Dessutom finns för varje mål ett antal insatser listade. Tidpunkter för implementering av dessa insatser anges endast i undantagsfall.

Samma år (2001) bildades en nationell samordningsgrupp med företrädare för Statens folkhälsoinstitut, Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen, smittskyddsläkarorganisationen och Landstingsförbundet för uppföljningen av handlingsplanen. Till samordningsgruppen har också knutits en referensgrupp med representanter från andra myndigheter och aktörer inom området, bl.a. ett antal frivilligorganisationer. Avsikten är att årligen följa upp de mål som fastlagts i handlingsplanen och redogöra för aktuella insatser som genomförts med stöd av de särskilda medel som utgår. Den första av en rad årliga uppföljningar presenterades hösten 2002 (Utveckling och insatser, 2002 års uppföljning av den nationella handlingsplanen för STI/hiv-prevention 2000–2005, Statens folkhälsoinstitut 2002:44). Under 2003 har dock ingen uppföljning publicerats.

Utredningen har särskilt studerat den nationella planeringen för hiv/STI-prevention och särskilt de två senaste nationella planeringsinstrumenten mot bakgrund av de insatser mot hiv/STI som redogörs för i avsnitt 2.2. Vid en sådan granskning finner man en rad brister som sammantaget gjort och gör handlingsplanerna mindre lämpade som planerings- och uppföljningsinstrument för de hiv/STI-preventiva insatserna på nationell nivå. Den allvarligaste kritiken som man kan rikta mot planerna är att de inte innehåller någon egentlig ansvarsfördelning, annat än i mycket allmänna ordalag, vad avser vilken myndighet/instans som skall genomföra (respektive övervaka genomförandet av) de olika föreslagna åtgärderna samt att de saknar strategier för hur olika insatser skall genomföras i praktiken (t.ex. i form av föreskrifter/riktlinjer från myndigheter, finansiering med egna eller statliga medel etc.). Följaktligen saknar handlingsplanen också en tydlig roll för den samordnande myndigheten i arbetet mot andra myndigheter. Vidare saknas en prioritering mellan de olika föreslagna åtgärderna och någon form av kostnadsanalys. Den långa planeringshorisonten gör också att handlingsplanerna inte kan innehålla förslag på insatser som svarar mot en förändrad epidemiologisk situation (jfr det pågående syfilisutbrottet bland MSM i Stockholm).

Sammantaget saknar de framtagna planerna alltså en rad element som skulle kunna ha gjort dem till kraftfulla styrinstrument för samhällets insatser mot hiv/STI. Som utredningen ser det är den nu aktuella planen mer att betrakta som ett måldokument och på nationell nivå har detta inneburit att den egentligen bara kommit till användning vad avser Statens folkhälsoinstituts egen planering och allokering av resurser (vilket också fått konsekvenser för

uppföljningen av planen, se nedan). Vare sig Socialstyrelsen, Smittskyddsinstitutet eller andra statliga myndigheter har, såvitt utredningen kunnat finna, tagit planen som utgångspunkt för egen strategisk planering inom området vilket är en brist. Däremot har den nationella handlingsplanen, som den kommit att utformas, visat sig vara mer lämpad som underlag för sjukvårdshuvudmännen i det lokala planeringsarbetet. Ett antal landsting har också utnyttjat den som underlag för detta ändamål (se vidare diskussion i avsnitt 2.2.2).

Den myndighet som fått uppdraget att ta fram underlag för en nationell planering har förvisso ett ansvar för planeringens utformning och användbarhet men utredningen vill inte lägga hela ansvaret för planeringsdokumentets tillkortakommanden på Statens folkhälsoinstitut. Ett av problemen har varit institutets oklara mandat vad avser förutsättningarna för planeringen, ett annat planens status. Planen överlämnades till regeringen redan i september 2000, och trycktes i slutlig version i januari 2001, men har inte blivit föremål för godkännande eller någon annan åtgärd från regeringens sida. När så de övriga statliga aktörer som på olika sätt är involverade i hiv/STI-prevention har avstått från att utveckla och implementera planen har Statens folkhälsoinstitut inte haft någon möjlighet att påverka detta. Enligt utredningens mening är detta ett typ av systemfel som måste undvikas i den framtida organisationen och i ansvarsfördelningen mellan olika myndigheter.

Allmänt om uppföljning och utvärdering

Uppföljning och utvärdering av insatta åtgärder är en hörnsten i ett framgångsrikt preventionsarbete. Trots detta har uppföljningsarbetet ofta en tämligen låg prioritet och det är ofta så att uppföljningsstrategier inte från början har integrerats i presenterade preventionsprojekt och handlingsprogram. Statens folkhälsoinstitut har genomfört, eller låtit genomföra, utvärderingar av större projekt/insatser som bedrivits i egen regi eller av andra aktörer men med stöd från institutet. Däremot saknas en mer övergripande utvärdering av de samlade insatserna. Detta diskuteras mer i detalj nedan.

Uppföljning och utvärdering är vida begrepp och det finns därför anledning att inledningsvis se på de olika typer av uppföljningar/ utvärderingar som, på olika nivåer, kan vara aktuella för området.

I propositionen Mål för folkhälsan (prop. 2002/03:35) är den bärande idén att en tydligare struktur för statlig uppföljning och

utvärdering, som involverar ”alla” åtgärder och ”alla” aktörer inom området, ska stärka det samlade folkhälsoarbetet. Det övergripande målet för det samlade nationella folkhälsoarbetet föreslås vara att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. Detta innebär att de myndigheter som har uppgifter eller verksamhet som påverkar folkhälsan också skall beakta dessa effekter på folkhälsan och aktivt arbeta för att den egna verksamheten eller ansvarsområdet bidrar till en positiv hälsoutveckling. Regeringen föreslår i propositionen elva målområden och anger inom vilka politikområden det är betydelsefullt att regeringen sätter upp mer detaljerade mål för att det övergripande folkhälsomålet skall nås. Man kan konstatera att huvuddelen av de insatser mot hiv/aids (och andra STI) som behandlats ovan kan inrangeras under fyra målområden, nämligen; gott skydd mot smittspridning (målområde 7); trygg och säker sexualitet och en god reproduktiv hälsa (målområde 8); en mer hälsofrämjande hälso- och sjukvård (målområde 6) samt minskat bruk av alkohol, ett samhälle fritt från narkotika och dopning etc. (målområde 11). Andra målområden berörs också men ur nationell planeringshorisont är det huvudsakligen inom dessa fyra målområden som implementeringen av insatser mot hiv/STI äger rum. I propositionen betonar regeringen att förslagen i denna proposition inte i sig innebär några ändringar av gällande ansvarsfördelning mellan myndigheterna utan varje statlig myndighet skall ha ett ansvar för folkhälsofrågor inom det egna politik- och verksamhetsområdet. För kommuner, landsting, frivilligorganisationer och andra aktörer visar målområdena på hur de egna verksamheterna kan inordnas i arbetet för att nå det övergripande målet samtidigt som de ger vägledning i arbetet med att formulera mer preciserade delmål på olika nivåer. Regeringen avser att lämna uppdrag till myndigheter med särskilt ansvar för frågor av betydelse för folkhälsan att redovisa sina insatser för att nå det nationella folkhälsomålet och att påverka de för myndigheten relevanta målområdena. Statens folkhälsoinstitut får ett särskilt ansvar att samordna och stödja myndigheterna i detta arbete.

I propositionen med förslag till ny smittskyddslag (prop. 2003/04:30) föreslås Socialstyrelsen få ett samordnande ansvar för det nationella smittskyddsarbetet. I ansvaret för att samordna smittskyddet på nationell nivå ligger att Socialstyrelsen skall initiera ett utvecklingsarbete i syfte att öka samarbetet och samordningen mellan olika huvudmän samt, enligt regeringens uppfattning, att Socialstyrelsen har ett ansvar att i samverkan med berörda

myndigheter, kommuner och landsting initiera ett utvecklingsarbete i syfte att utveckla metoder och rutiner för en nationell uppföljning och utvärdering av landets smittskydd.

För att följa upp UNGASS-deklarationen har UNAIDS tagit fram ett antal indikatorer som alla medlemsländer rekommenderas att följa och ha som utgångspunkt i en regelbunden uppföljning och rapportering till FN-organet om hur bekämpningen av hiv/aidsepidemin framskrider i respektive land.

Nationella uppföljnings- och utvärderingssystem planeras således redan inom områden som mer eller mindre berör hiv/STI-preventionen men utredningen gör den bedömningen att inget av dessa system omfattar hela vidden av de åtgärder som tillsammans konstituerar samhällets insatser mot hiv/aids och andra STI. Ett sådant mer precist styrnings- och uppföljningsinstrument är viktigt för att kunna göra riktiga avvägningar av insatser inom hela fältet. På den konkreta genomförandenivån finns givetvis ett stort behov av uppföljning och utvärdering av enskilda projekt eller insatser (avseende ekonomi, innehåll eller effekt/utfall) oberoende av utförare och finansiär. En sådan utvärdering bör från början ingå i projektets/ insatsens genomförandeplan och belasta kostnaden för projektet. Likaså bör en uppföljning och utvärdering av måluppfyllelser i ett planeringsdokument vara en integrerad del av ett sådant planeringsarbete. Parallellt med detta bör den för planering och uppföljning ansvariga myndigheten bedriva ett kontinuerligt uppföljningsarbete på en mer övergripande nivå där planeringsinriktningen och genomförandestrategier ställs mot reellt utfall t.ex. i form av incidens av sjukdom eller utfall i olika indikatorer. Denna uppföljning och utvärdering bör bedrivas i nära samarbete mellan biomedicinsk, epidemiologisk samt kommunikations- och beteendevetenskaplig expertis.

Utvärdering av genomförda uppföljningar/utvärderingar

Utredningen kan konstatera att Statens folkhälsoinstitut i förhållandevis stor utsträckning genomfört, eller låtit genomföra, utvärderingar av större projekt/insatser som bedrivits i egen regi eller av annan med stöd från institutet. Dessa utvärderingar har vanligen presenterats i form av en tryckt rapport som funnits tillgänglig för såväl de närmast berörda som för andra intressenter. Några ämnesvisa utvärderingar över längre tid eller metaanalyser avseende vissa

likartade insatsers effekter och utfall har dock inte genomförts vid institutet.

När det gäller den övergripande nationella uppföljningen av hiv/STI så kan man konstatera att 1995 års nationella folkhälsopolicy saknar instrument för utvärdering av de uppsatta målen. En del enstaka projekt/insatser har förvisso utvärderats men, såvitt utredningen funnit, har handlingsplanen inte varit föremål för någon samlad uppföljning eller utvärdering.

I den nationella handlingsplanen 2001 finns en upprättad strategi för arbetet med uppföljning och utvärdering. Statens folkhälsoinstitut konstaterar i inledningen till planen att det hittills på nationell nivå har saknats en handlingsplan för hiv/STI-prevention med uppföljningsbara mål, vilket har gjort det svårt att värdera det förebyggande arbetet och därmed de olika insatsernas betydelse. Den nationella samordningsgruppen som inrättats för att bl.a. värdera insatserna får, enligt planen, till uppgift att upprätta en arbets- och tidsplan för uppföljning av handlingsplanen och ansvara för en årlig rapport med uppföljning av den nationella handlingsplanens mål och analys av måluppfyllelse. Med utgångspunkt från analysen skall gruppen ge rekommendationer om insatser, forskning, metodutveckling, utvärdering, kvalitetsgranskning och revidering av handlingsplanens mål. För varje resultatmål och insats skall ansvarig aktör definieras.

Den första av de årliga uppföljningarna publicerades i november 2002 (Utveckling och insatser. 2002 års uppföljning av den nationella handlingsplanen för STI/hiv-prevention 2000–2005. Statens folkhälsoinstitut 2002:44). Uppföljningen, som alltså avses genomföras varje år, har ägt rum i relation till handlingsplanens mål och arbetet med uppföljningen har skett inom respektive myndighet men följts av samordningsgruppen för uppföljning av den nationella handlingsplanen. Utredningen kan konstatera att denna uppföljning i huvudsak består av en epidemiologisk genomgång samt en redovisning av de insatser som gjorts med stöd av de statliga medel som administreras av Statens folkhälsoinstitut utan att för den skull omfatta någon uppföljning och utvärdering av dessa. Framför allt saknas här en analys av ansvarsfördelning vad avser vilken myndighet/instans som har ansvar för genomförandet – respektive övervaka genomförandet av – de olika föreslagna åtgärderna. Det framgår inte heller hur arbetet med uppföljningen har bedrivits inom respektive myndighet eller vilka myndigheter som varit involverade i denna process.

Överväganden och förslag

Utredningen föreslår regeringen  att de övergripande målen för samhällets insatser mot hiv/STI

skall vara att begränsa spridningen av hiv/STI samt att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för den enskilde och för samhället,  att uppdra åt Socialstyrelsen att ansvara för planering och upp-

följning av de samlade nationella insatserna mot hiv/STI.

Utredningen anser vidare  att den nationella planering och uppföljning som åvilar staten

bör implementeras i två led, nämligen;

– att regeringen fastställer övergripande mål samt de övergri- pande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI, samt

– att Socialstyrelsen, i nära samarbete med andra berörda aktörer, utarbetar och fastställer verksamhetsplaner för de samlade na- tionella insatserna mot hiv/STI.  att Socialstyrelsen, inom ramen för sitt planerings och uppfölj-

ningsansvar dessutom bör

– ansvara för framtagandet av mer specificerade (del)mål och indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna, efter en fördjupad analys och efter samråd med andra berörda aktörer,

– ansvara för framtagandet av övergripande kommunikations- planer,

– svara för genomförandet av den nationella uppföljningen, inklusive den uppföljning som skall genomföras i enlighet med UNGASS-deklarationen.

Utredningen anser att planerings- och uppföljningssystemet är en svag länk i den samlade nationella insatsen mot hiv/STI. Statens folkhälsoinstitut har haft regeringens uppdrag att ta fram ett för-

slag till nationell handlingsplan för prevention av hiv/STI. Institutet som ju också administrerar en stor del av de statliga hiv/aidsmedlen fick därefter i uppdrag att med utgångspunkt i den nationella handlingsplanen inleda ett utvecklingsarbete av preventionen av hiv/aids och sexuellt överförbara sjukdomar i landet med stöd av en samrådsgrupp med institutet som sammankallande och med Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen, smittskyddsläkarföreningen och Landstingsförbundet som övriga deltagande.

Så vitt utredningen kan bedöma, med stöd i utsagor från involverade myndigheter och befintlig dokumentation har arbetsmodellen inte lett till förväntat resultat, nämligen en nödvändig kraftsamling och samordning av myndigheternas olika insatser över hela fältet. Det ökade samarbetet har förvisso genererat värdefulla projekt som genomförs med stöd från de av Statens folkhälsoinstitut administrerade statliga medlen. Bland dessa kan nämnas typning på Smittskyddsinstitutets virologiska avdelning av hivstammar hos nya hivfall bland injektionsmissbrukare och en av Socialstyrelsen påbörjad modernisering av kunskapsunderlag om kontaktspårning vid hiv/STI som riktas till hälso- och sjukvården. I övrigt tycks dock arbetet mest bestå i en avrapportering av myndigheternas insatser på området. Den första uppföljningen av handlingsplanen visade också att det inte har gått att åstadkomma gemensamma rekommendationer om insatser, forskning, metodutveckling, utvärdering, kvalitetsgranskning och revidering av handlingsplanens mål som förutsattes i den ursprungliga planen.

Som framgått i de allmänna övervägandena anser utredningen att läget är sådant att en mer kraftfull mobilisering av preventiva hiv/STI-resurser måste komma till stånd. De epidemiologiska trenderna från den svenska övervakningen i kombination med situationen i omvärlden ger stöd för att de hiv/STI-preventiva insatserna måste breddas. I första hand är det insatserna inom hälso- och sjukvården som måste förstärkas som ett komplement till de, i och för sig oftast välriktade, insatser som i dag genomförs med stöd av statliga medel. I avsnitt 2.2.2 har dessa insatser diskuterats i större detalj och utredningen har där också slagit fast att det är Socialstyrelsen som bör ta ett större ansvar för en kraftfullare ansats med en delvis ny och mer hälsobefrämjande inriktning från hälso- och sjukvårdens sida i det preventiva arbetet.

Utredningen anser det naturligt, mot bakgrund av ovanstående diskussion, att Socialstyrelsen också formellt åläggs ett nationellt samordningsansvar för planering och uppföljning av de samlade

nationella insatserna mot hiv/STI. Att leda hälso- och sjukvården i en mer hälsobefrämjande riktning är, enligt utredningens uppfattning, avgörande för en framgångsrik strategi för hiv/STI-prevention. För att resursanvändningen skall kunna optimeras bör det nationella preventiva arbetet också delvis bedrivas utifrån andra planeringsmässiga förutsättningar. I planeringen måste man i mycket större utsträckning än vad som är fallet i dag utgå ifrån vad som kan åstadkommas inom befintliga strukturer för att de statliga bidragen skall kunna användas på effektivast möjliga sätt. Genom att sträva efter en större integrering av arbetet inom kommuner och landsting och ett förbättrat samarbete mellan sjukvårdshuvudmän och frivilligorganisationer bör man kunna uppnå såväl en bättre kvalitet på arbetet som en större slagkraft.

Utredningen har också prövat möjligheten att i stället arbeta med en modell där Statens folkhälsoinstitut får det nationella ansvaret för samordning av hiv/STI-preventionen men har funnit det alternativet mindre lämpligt. Visserligen gör institutet, med stöd av de statliga medlen, omfattande insatser inom området och har ett stort kontaktnät med olika aktörer, men Statens folkhälsoinstitut saknar i stort sett andra sätt att påverka utvecklingen än genom ekonomiska bidrag och kunskapsförmedling. Institutet saknar helt enkelt den organisatoriska ställning i den statliga förvaltningen och de insikter om kommunernas och landstingens verksamhet samt de formella möjligheterna att påverka dessa som utredningen anser krävas för att svara för den nationella planeringen och uppföljningen. Socialstyrelsen har däremot möjlighet att, med stöd av sina olika bemyndiganden, själv påverka inriktningen inom ett flertal av de verksamhetsfält som är berörda. Detta gäller inte minst inom hälso- och sjukvårdens område där Socialstyrelsen svarar för samordning och normering av smittskyddet samt tillsyn av såväl smittskydd som den övriga hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen har vidare ansvar för utveckling och samordning av tillsynen av socialtjänsten på nationell nivå samt ansvarar för statens normering på området. Socialstyrelsen skall på nationell nivå ha överblick över situationen för personer med funktionshinder, med olika missbruksproblem, med socialbidrag samt barn och ungdomar som är socialt utsatta. Socialstyrelsens arbetar dessutom inom ramen för sitt s.k. missbruksprogram för att ta fram nationella riktlinjer för missbrukarvård. Enligt det förslag som regeringen aviserat får Socialstyrelsen också tillsyn över sprututbytesverksamheten (se även avsnitt 2.3.1). Socialstyrelsen har till sist tillsyn över skolhälsovården

samt har i uppdrag att följa frågor kring medicinskt omhändertagande av personer av utländsk härkomst och har bl.a. meddelat allmänna råd om hälso- och sjukvård för asylsökande och flyktingar.

Sammantaget finner således utredningen att Socialstyrelsens uppdrag och ställning inom många samhällssektorer som är eller behöver vara involverade i hiv/STI-prevention gör myndigheten bäst lämpad att också axla det nationella planeringsansvaret. I avsnitt 2.7 redogör utredningen mer i detalj för sin syn på hur samarbetet mellan de olika involverade myndigheterna skall kunna förbättras och fördjupas.

Utredningen anser att den nationella planering och uppföljning som åvilar staten bör implementeras i två led, nämligen;

Utredningen föreslår att de övergripande målen för samhällets insatser mot hiv/STI skall vara att begränsa spridningen av hiv/STI samt att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för den enskilde och för samhället. Dessa övergripande mål bör fastställas i den nationella handlingsplanen men utredningen anser att övriga (del)mål liksom de indikatorer som skall användas vid uppföljning/utvärdering av insatserna bör fastställas av den för planeringen och uppföljningen ansvariga myndigheten (i förslaget Socialstyrelsen) i den löpande verksamhetsplaneringen för området.

Det finns, enligt utredningens uppfattning, en rad omständligheter som talar för en sådan ordning. Som utredningen tidigare framfört så är erfarenheterna från den av Statens folkhälsoinstitut framtagna planen, vad avser mål/målsättningar och uppföljningen av dessa, mindre goda. Huvudmålet om minskad smittspridning har i den planen brutits ner till mer detaljerade mål för olika smittämnen, i vissa fall uppdelat på inhemsk och importerad smitta. Dessa mål är, enligt utredningens uppfattning, fortfarande alldeles

för grova och oprecisa för att den meningsfull uppföljning skall vara möjlig att genomföra med dessa som grund. En uppföljning som strikt baseras på dessa mål riskerar därför att misskreditera de hiv/STI-preventiva insatserna trots att problemet snarare ligger i planerings- och uppföljningsinstrumentet.

Utredningen menar i stället att ett planerings- och uppföljningsinstrument måste återspegla den mer komplexa verklighet som spridningen av hiv och andra STI utgör. De fyra infektioner som man i första hand talar om här

3

– hivinfektion, klamydiainfektion,

gonorré och syfilis – har alla olika spridningsmönster som är beroende inte bara av inneboende biologiska egenskaper hos smittämnet utan i hög grad av det mänskliga beteendemönstret samt administrativa beslut i samhället, t.ex. möjligheterna till adekvat vård och behandling eller krav på undersökning vid kontaktspårning. Man bör också hålla i minnet att ett smittämne inte är en homogen entitet utan sammansatt av olika stammar (undertyper) med potentiellt olika benägenhet till spridning, sjukdomsalstring och resistensutveckling. Dessutom uppvisar de identifierade målgrupperna för preventivt arbete – riskpopulationerna – sinsemellan mycket olika typer av beteendemönster och risktagande. Slutligen sker det successiva förändringar i attityder och beteendemönster hos befolkningen i stort men kanske främst hos yngre människor. Sammantaget ger detta en mycket brokig bild med olika spridningsmönster av de olika smittämnena i olika grupper, ofta samtidigt pågående endemisk spridning och uppblossande utbrott/ epidemier (ibland av en resistent stam/typ) av en infektion. Detta måste, enligt utredningens uppfattning, i mycket större utsträckning än vad som nu är fallet återspeglas i planerings- och uppföljningsarbetet.

En annan faktor är den snabbhet, och ofta oberäknelighet, i förändringen av den epidemiologiska situationen som man har att räkna med när man planerar och utvärderar insatser av den här typen. Utredningen anser därför att man i sin verksamhetsplanering samtidigt bör arbeta med flera planeringshorisonter; en längre (4–5 år) och en kortare (1 år) där planeringsunderlaget genomgår täta (årliga) revisioner. Resultat- och implementeringsmålen måste dessutom vara mer konkreta och de valda indikatorerna för uppföljningen måste direkt eller indirekt återspegla förändringar på en rimlig och mätbar detaljeringsnivå.

3

Det bör observeras att andra infektioner bl.a. hepatit B och hepatit C också kan vara väl så

relevanta i dessa sammanhang.

Utredningen anser också att det vore värt att pröva möjligheten att vid uppföljningen i större utsträckning göra relativa jämförelser t.ex. med utvecklingen i andra medlemsstater i EU eller med kvantifierbara beteendemässiga förändringar (i attityder, sexualpraxis, abortfrekvens etc.). Man bör dessutom i större utsträckning kunna tillvarata samarbetet inom nätverket för epidemiologisk övervakning och kontroll av smittsamma sjukdomar i den Europeiska gemenskapen, inrättat genom rådets beslut 2119/98/EG, där både Socialstyrelsen och Smittskyddsinstitutet ingår som svenska parter. Bland urvalskriterier för kriterier för de sjukdomar som det europeiska samarbetet skall omfatta nämns särskilt sjukdomar där en jämförelse medlemsstaterna emellan skulle bidra till utvärderingen av nationella program och gemenskapsprogram (Kommissionens beslut 2000/96/EG). Europeisk hiv/aids-övervakning finns etablerad sedan länge (EuroHiv) och arbete med att bygga upp ett liknande samarbete avseende bl.a. klamydiainfektion, gonorré och syfilis (ESSTI) pågår. Det blivande Europeiska centret för förebyggande och kontroll av sjukdomar har dessutom möjligen en roll att spela i detta sammanhang.

I arbetet med mål och indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna så anser utredningen att Socialstyrelsen bör ta initiativ till en bred genomlysning av de biomedicinska, beteendemässiga och administrativa/legala faktorer som styr utvecklingen vad avser spridningen av hiv/STI och dessutom påverkar möjligheterna till framgångsrikt förebyggande arbete. Ett levande planerings- och uppföljningsinstrument utgående ifrån den komplexa verklighet som här har beskrivits anser utredningen ha de största förutsättningarna att tjäna som ett verkligt stöd för insatserna mot hiv/STI.

Den nationella planeringen bör, som framgått ovan, omfatta hela spektrat av insatser som kan vara aktuella och strävan bör vara att uppnå största möjliga tydlighet i ansvarsfördelningen mellan de olika statliga myndigheterna vad avser implementering av åtgärder och/eller tillsyn av implementeringen samt uppföljning av åtgärderna. I detta ligger också att uppföljningen av den nationella planen måste omfatta alla åtgärder/insatser inom området och inte enbart de som fått stöd från de statliga medlen. Den nationella planeringen skall innehålla tydliga skrivningar om nationell återrapportering/uppföljning och utvärdering på olika nivåer. Den nationella planeringen bör också, liksom nu är fallet, kunna ligga till grund för och stå som modell för den regionala/lokala planeringen där fokus ligger på lokal implementering och ansvarsfördelning. Det bör i den nationella

planeringen tydligt anges inom vilka områden man förutsätter att sådana regional/lokal planer fastställs.

En viktig framgångsfaktor i planeringsarbetet är att skapa ett verktyg som inte bara leder till upprättandet av nationella/regionala/lokala planer utan underlättar implementering av nödvändiga strukturer, insatser och förhållningssätt. Statlig planering kan därför inte bara vara en envägskommunikation utan förutsätter en tät kommunikation och ett nära samarbete med landsting och kommuner. Varje kommun och landsting är ju ansvarig för sin verksamhet och behöver – mer än statliga dekret och pekpinnar – underlag för sina bedömningar och prioriteringar. Här vilar ett särskilt tungt ansvar på de ansvariga statliga myndigheterna.

I avsnitt 2.7 diskuteras mer i detalj det samlade utredningsförslagets konsekvenser för samarbetet mellan de närmast berörda statliga myndigheter och andra aktörer på nationell och regional nivå. Vad avser övriga involverade statliga myndigheter – Migrationsverket, Integrationsverket, Skolverket, Myndigheten för skolutveckling, Kriminalvårdsstyrelsen och Arbetsmiljöverket m.fl. anser utredningen dessa myndigheters roll i det förebyggande hiv/aidsarbetet i huvudsak bör ligga i linje med respektive myndighets uppdrag i övrigt.

Preventivt arbete inom detta område är i mångt och mycket en fråga om genomtänkta och koordinerade kommunikations-/informationsinsatser. Utredningen anser därför att en övergripande kommunikationsplan, kompletterat med en plan för varje huvudmålgrupp, bör tas fram till ledning för insatserna på detta område. Se vidare diskussion i avsnitt 2.2.4. Det övergripande ansvaret för planeringen bör åligga planeringsmyndigheten, dvs. i detta fall Socialstyrelsen, men med tekniskt och vetenskapligt bistånd av Statens folkhälsoinstitut inom ramen för institutets kunskapscentrumsuppdrag.

Vad avser uppföljning och utvärdering så anser utredningen alltså att den på nationell nivå skall vara nära kopplad till planeringsprocessen och att samma myndighet därmed bör vara huvudansvarig för den övergripande uppföljningen som för planeringen. Det är viktigt att poängtera att det vid en nationell uppföljning av detta slag krävs att en rad instanser, såväl statliga och kommunala myndigheter som frivilligorganisationer, engageras i arbetet på olika nivåer och uppföljningen bör därvid äga rum på olika nivåer i genomförandeprocessen. Uppföljning/utvärdering av enskilda metoder/insatser (t.ex. interventionsmetoder) bör vara nära kopplad

till den kunskapsuppbyggnad som förväntas äga rum inom de olika områdena.

Slutligen anser utredningen att Socialstyrelsen också bör ansvara för den nationella sammanställningen av den uppföljning som skall genomföras i enlighet med skrivningarna i UNGASS slutdokument.

2.5.2 Forskning och utveckling

Forskning och utveckling är ett viktigt statligt ansvarsområde inte minst inom detta fält som är i ständig förvandlig och behöver stora och kontinuerliga satsningar på forskning och utvecklingsinsatser inom vitt skilda fält.

Inledningsvis bör det sägas att mycket stora forskningsresurser har satsats inom hiv/aids-området, såväl internationellt som i Sverige. Få områden har varit föremål för ett sådant stort vetenskapligt intresse och många forskningsfinansiärer, både statliga och privata, har satsat stora summor på forskning vilket också lett till snabba genombrott, främst inom biomedicinska forskningsfält som virologi och immunologi. Dessa forskningsframgångar har också mycket snabbt kommit patienterna till godo t.ex. genom utvecklandet av effektiva tester för virus och antiviral behandling (s.k. bromsmediciner) som mycket snabbt förbättrade överlevnadsmöjligheterna för de redan infekterade. Möjligheterna att förebygga smittspridning med vaccination står ännu ej tillbuds och det är också svårt att bedöma om och när detta kan bli aktuellt.

Även inom den beteendevetenskapliga forskningen har ämnesområdet hiv/aids (och andra STI) haft hög prioritet och inte minst i Nordamerika och i många europeiska länder finns studier publicerade kring möjliga beteendevetenskapliga interventionsmetoder, stigmatisering av hivinfekterade, etc. I Sverige har sådan forskning däremot haft en mindre framträdande plats.

Utredningen har inte haft ambitionen att göra någon kartläggning av svensk forskning inom området. I stället har inriktningen varit att diskutera förutsättningarna för vilka strategiska satsningarna som behövs inom de olika kunskapsfältet för att mer konkret stötta det hiv/STI-preventiva arbetet.

Såväl Statens folkhälsoinstitut som Smittskyddsinstitutet har redan specifika uppdrag inom området forskning och utveckling (se också avsnitt 4.5.2). Statens folkhälsoinstitut har i enlighet med sin instruktion uppdraget att vara nationellt kunskapscentrum för

metoder och strategier vad gäller folkhälsoarbete. Till uppgiften hör också att sprida dessa till kommuner och landsting – huvudansvariga för det folkhälsoarbete som är riktat till befolkningen – samt till andra folkhälsoaktörer. Smittskyddsinstitutet har, å sin sida, som huvuduppgift att följa och analysera det epidemiologiska läget nationellt och internationellt i fråga om smittsamma sjukdomar och skyddet mot dessa och lämna Socialstyrelsen och andra berörda information om det epidemiologiska läget samt föreslå åtgärder som detta kan föranleda. Institutet bedriver vidare forskning, metodutveckling och utbildning inom sitt ansvarsområde samt upprätthåller kompetens att utföra diagnostiska undersökningar av unik natur dvs. sådana undersökningar som inte rutinmässigt utförs vid landstingens laboratorier.

Överväganden och förslag

Utredningen föreslår regeringen

att Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet ges i uppdrag att inom sina respektive verksamhetsområden utgöra kunskapscentra för det nationella hiv/STI-preventiva arbetet. Inom ramen för uppdraget som kunskapscentrum bör Statens folkhälsoinstitut särskilt  bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella plane-

ringen och uppföljningen av hiv/STI-preventionen,  sprida kunskap till de i hiv/STI-preventionen involverade aktö-

rerna,  ge metodstöd till frivilligorganisationer, landsting och kommu-

ner i det hivpreventiva arbetet  ge aktivt stöd till frivilligorganisationer och landsting/kommu-

ner i deras utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad,  identifiera kunskapsluckor och vid behov stötta genomförandet

av studier/forskningsinsatser.

Statens folkhälsoinstitut bör dessutom

 svara för vissa informations-/kommunikationsinsatser på na-

tionell nivå.

Inom ramen för uppdraget som kunskapscentrum bör Smittskyddsinstitutet särskilt  bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella plane-

ringen och uppföljningen av hiv/STI,  bidra med epidemiologiskt expertkunnande vid de olika aktö-

rernas insatser mot hiv/STI,  identifiera kunskapsluckor och bedriva studier/forskning.

Smittskyddsinstitutet bör dessutom, inom ramen för sin ordinarie verksamhet särskilt prioritera  fördjupad epidemiologisk kartläggning av personer som infek-

terats med hiv och infektionens spridningsmönster,  typning och resistensövervakning av hiv,  kontinuerlig registrering av antalet utförda tester av hiv och

andra STI.

En stor del av forskningen, särskilt inom biologi/medicin, bedrivs som fri forskning inom ramen för universitet och högskolor eller andra fristående forskningsinstitutioner. Ett fortsatt starkt statligt stöd till forskning inom detta fält via ordinarie kanaler (Vetenskapsrådet, Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap etc.) är närmast att betrakta som ett axiom och behöver, enligt utredningens uppfattning, inte särskilt motiveras. Här skall i stället i större detalj diskuteras riktade forsknings- och utvecklingssatsningar inom det hiv/STI-preventiva området och de närmast berörda myndigheternas ansvar för detta.

Utredningen anser att planeringen och uppföljningen av samhällets insatser mot hiv/STI måste stöttas av en förstärkt kunskapsuppbyggnad inom området. Det finns därför anledning att stärka Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet i institutens roll som kunskapscentrum inom sina respektive verksamhetsområden. Eftersom förutsättningarna för insatserna på dessa områden skiljer sig finns det inledningsvis anledning att reflektera lite över vilka behov som finns och vilken typ av insatser som kan förväntas av respektive institution.

När det gäller biologisk/medicinsk forskning så kan man nog säga att den rena grundforskningen redan är tämligen väl tillgodosedd och enligt utredningens mening behöver förstärkning av resurserna

i första hand ske vad avser kliniska studier och epidemiologi. Utredningen anser dessutom att det av flera skäl finns anledning att särskilt betona vikten av att den beteendevetenskapliga forskningen stärks. Det beteendevetenskapliga ämnesområdet (för definition se avsnitt 2.1.3) har i vårt land en svagare forskningstradition än biomedicinen och inte minst därigenom sämre möjligheter till ekonomiskt stöd. Forskningsfältet är dessutom i ständig rörelse dels i takt med de allmänna samhällsförändringarna, dels – och inte minst vad avser hiv/aids – i takt med landvinningarna inom biomedicinen och sjukvården. En tredje viktig faktor är att det generellt sett är betydligt svårare att inom detta fält applicera utländska studier i Sverige än vad som gäller den biomedicinska forskningen.

Mot den bakgrunden bör Smittskyddsinstitutet och Statens folkhälsoinstitut ges något olika roller inom ramen för begreppet kunskapscentrum. Trots att begreppet kunskapscentrum förvisso inte står för något enhetligt har utredningen valt detta för att beskriva dessa uppdrag, främst för att det redan används i Statens folkhälsoinstituts instruktion. Begreppet används i dag på olika håll som beteckning på en rad olika typer av organisatoriska lösningar som syftar till att finna lämpliga former för kunskapsgenerering inom ett visst fält. Ofta rör det sig om en organisations-/myndighetsöverbryggande inrättning vars uppdrag är att arbeta med gemensam kunskapsgenerering. I andra fall ligger ett kunskapscentrum inom en större organisation men arbetar mot flera avdelningar/enheter inom denna. Ganska ofta har ett centrum av denna typ en särskild styrgrupp/referensgrupp som representerar avnämarna.

Statens folkhälsoinstitut bedriver ingen egen forskning inom detta fält. I stället dominerar kunskapssammanställningar i form av utvärderingar av genomförda projekt eller annan metodutveckling. Man ger också visst ekonomiskt stöd till projekt inom området som bedrivs av universitet och högskolor. Utredningen anser att det finns anledning att bygga på den grund som redan i dag finns och inte skapa en ren forskningsorganisation inom institutets ram.

För Smittskyddsinstitutets del, som redan bedriver rutinmässig epidemiologisk övervakning, diagnostisk verksamhet samt såväl grundläggande som applicerad forskning inom epidemiologi och biomedicin, bör uppdraget närmast gälla att fokusera på områden av konkret relevans för hiv/STI-preventionen i ett svenskt perspektiv inklusive tertiärpreventionen, dvs. inklusive vård och behandling av de infekterade. I uppdraget bör ingå egen forsknings- och utvecklingsverksamhet men även ett kunskapsgenererande arbete i

form av sammanställningar av epidemiologiska, kliniska och biomedicinska studier från annat håll vars slutsatser och resultat kan komma preventionen till del.

Statens folkhälsoinstitut

Utredningen vill särskilt betona Statens folkhälsoinstituts roll som kunskapscentrum för preventiva metoder och strategier inom hiv/STI-området. Utredningen har funnit att Statens folkhälsoinstitut redan i dag i viss omfattning arbetar med dessa frågor men kunskapscentrumsuppdraget bör stärkas ytterligare. Statens folkhälsoinstitut bör därvid bl.a.:

Utredningen anser också att institutet även fortsättningsvis kan svara för vissa former av budskapsförmedling/information. Med detta avses främst att med metoder och i vissa fall resurser stötta andra aktörer i deras budskapsförmedling. Det kan också röra sig om nationella satsningar på nya medier, exempelvis webbaserad information/kommunikation. Om det därutöver, inom ramen för den nationella planeringen, bedöms finnas behov av större informationssatsningar, vid exempelvis en förändrad epidemiologisk situation, så kan institutet svara för att ta fram underlaget till den.

Statens folkhälsoinstitut bör dessutom ges i uppdrag att närmare studera, sammanställa och stötta basal kunskap/forskning inom

kommunikationsvetenskap och medverka i att ta fram kommunikationsplaner för området hiv/STI (se vidare diskussion i avsnitt 2.2.4).

Utredningen tar inte ställning till hur Statens folkhälsoinstitut i detalj ska lösa denna uppgift. Den förskjutning av fokus mot kunskapsuppbyggnad som föreslås här borde dock få konsekvenser för institutets prioriteringar samt för personalens (och därmed institutets) kompetensuppbyggnad.

Resursfrågor i anslutning till detta avhandlas i avsnitt 2.9.

Smittskyddsinstitutet

Ett uppdrag som kunskapscentrum inom området innebär att Smittskyddsinstitutet:

Utredningen konstaterar att dessa uppgifter i princip redan täcks av institutets instruktion samt vad regeringen i förarbetet till den nya smittskyddslagen (prop. 2003/04:30) säger om Smittskyddsinstitutets roll. Där säger regeringen att Smittskyddsinstitutets roll bör vara att stödja landsting och kommuner vid större eller ovanliga smittutbrott och att bistå Socialstyrelsen med kunskapsunderlag av betydelse för samordningen av smittskyddet i landet. Vad som där sägs om smittskyddsarbete har, enligt utredningen, också relevans för institutets roll i det bredare preventiva sammanhanget mot hiv/STI. För att öka tydligheten i instruktionen anser utredningen att denna kompletteras med en mer specificerad formulering om att Smittskyddsinstitutet skall ta fram kunskapsunderlag till stöd för nationell planering av insatser mot hiv/STI.

Det finns också, anser utredningen, anledning att åtminstone på ett par punkter närmare specificera några av de uppgifter som borde ingå i Smittskyddsinstitutets ordinarie åtaganden till stöd för det samlade hiv/STI-preventiva arbetet. Förutom det ordinarie upp-

gifterna i form av epidemiologisk övervakning (som följer av smittskyddslagstiftningen) och viss diagnostik borde följande områden prioriteras:

I den föregående diskussionen om inriktningen på de hiv/STI-preventiva insatserna riktade till särskilda målgrupper har utredningen genomgående pekat på betydelsen av att den epidemiologiska analysen fördjupas. Detta, tillsammans med en allmän typning av hivstammar är ett viktigt led i den förbättrade övervakning av hivepidemin i Sverige som utredningen anser är nödvändig.

Ett allt större problem i vissa delar av världen är förekomsten av allt fler patienter som börjat utveckla aids till följd av att läkemedlens effekt har upphört. I Sverige är problemet än så länge litet men en ansenlig del av svenska hiv patienter bär redan på resistent hiv och det förekommer att individer smittas med resistent virus också i Sverige. Det är därför angeläget att resistensutvecklingen följs.

Dessa uppgifter behöver, enligt utredningens bedömning, inte innebära att institutets instruktion behöver förändras. Till del bör de utföras som ett led i implementeringen av den verksamhetsplan för den samlade hiv/STI-preventionen som Socialstyrelsen, enligt förslaget, skall utarbeta. Vissa av dessa uppgifter, t.ex. registrering av antalet utförda tester, kan också tänkas ingå i sådant som Smittskyddsinstitutet utför med stöd av Socialstyrelsens föreskrifter på området.

I övrigt bör det finnas utrymme för forsknings- och utvecklingsinsatser på en rad områden innebärande bl.a.:

med hiv/aids i Sverige genom enhetliga (anonyma) registreringssystem,

Resursfrågor i anslutning till detta behandlas i avsnitt 2.9.

2.6 Statliga hiv/aids-medel – inriktning och administration

Inledningsvis vill utredningen betona att sammanställningar av fördelningen av de statliga hiv/aids-medlen inte ger en rättvisande bild av samhällets samlade insatser inom området. Dels föreligger stora metodologiska svårigheter att skaffa sig en tydlig bild av hur medlen har fördelats med avseende på typ av insatser och målgrupper, dels speglar givetvis inte dessa medel de samlade insatserna inom respektive område. När det gäller svårigheterna att bilda sig en klar uppfattning om hur medlen disponerats är det främst uppdelningen i två anslag, varav det för det ena – de s.k. storstadsmedlen – saknas uppföljningsmekanismer, som gör en rimlig överblick mycket svår att åstadkomma.

2.6.1 De av Statens folkhälsoinstitut förvaltade medlen

Utredningen har trots dessa begränsningar valt att specialstudera fördelningen av de av Statens folkhälsoinstitut förvaltade medlen med avseende på aktörer/utförare, målgrupper och typ av insatser. En mer fördjupad redovisning lämnas i avsnitt 4.5.3.

Av de ca 60 miljoner kronor som årligen tilldelats Folkhälsoinstitutet/Statens folkhälsoinstitut under åren 1998–2002 har mellan 68–79 procent fördelats i form av stöd till organisationer, projekt och forskning. Kvarvarande del av anslaget har använts till verksamhet i Statens folkhälsoinstituts egen regi. För år 2002 gällde följande procentuella fördelning av de ca 58 miljoner kronor som fördelades:

organisationsstöd till homosexuellas organisationer

1,6 %

organisationsstöd för hivpreventivt arbete

27,7 %

stöd till projektverksamhet av nationellt intresse i regi av berörda aktörer 16,4 % bidrag som utgår till landstingen utanför storstadsregionerna 19,4 % forskningsstöd 3,6 % Statens folkhälsoinstituts egen verksamhet 31,3 %

Vad avser stödets fördelning på målgrupper år 2002 så är de enskilt största posterna MSM (12,5 miljoner kronor), ungdomar (11,2 miljoner kronor) och hivinfekterade (11 miljoner kronor), följt av personer av utländsk härkomst (8,5 miljoner kronor) och insatser riktade till allmänheten (5,8 miljoner kronor). Stöd för insatser till intravenösa missbrukare utgick med 1,6 miljoner kronor.

En direkt jämförelse mellan resurser satsade på prevention/ stödverksamhet riktad till de olika målgrupperna är svår att göra av flera skäl. Det är svårt att göra avvägningen mellan de olika målgrupperna av hur stor andel av resurserna som bör satsas på respektive målgrupp. Prioriteringarna bör/kan grundas såväl på incidens (antalet hivinfekterade som diagnostiseras årligen) och de trender som därigenom kan urskiljas, men också utifrån den uppskattade prevalensen (antalet personer som vid ett givet tillfälle har infektionen) inom de olika grupperna. Av nödvändighet bör prioriteringen i det preventiva arbetet vara sådana förebyggande insatser som riktas också till personer som har, eller framgent kan tänkas utveckla, ett riskbeteende eller finns i en population som kan tänkas utsättas för förhöjd risk. Att med enkel aritmetik beräkna detta låter sig inte göras. De organisatoriska/strukturella förutsättningarna för preventionen skiljer sig åt vilket påverkar vad jämförbara insatser kostar, likaså beror kostnaden av en insats på hur svårt budskapet är att förmedla. Många organisationer riktar sig i sitt arbete till mer än en målgrupp, likaså riktas många insatser till individer som tillhör flera målgrupper vilket gör klassifikationen av insatserna vansklig.

Ett tredje sätt att värdera insatserna är att försöka klassificera dem med avseende på typ av insatser, oberoende av målgrupp och (delvis) oberoende av utförare. Utredningen har här försökt skilja på, å ena sidan, mer långsiktiga projekt/program med ett primärpreventivt innehåll sett i ett brett perspektiv (t.ex. sex- och samlevnadsundervisning, huvuddelen av frivilligorganisationernas långsiktiga insatser) och, å andra sidan, primär- och sekundärpreventiva insatser mer direkt riktade mot smittspridningen som sådan och ibland, men inte alltid, av mer akut karaktär. Exempel på sådana insatser är sådana som vidtas p.g.a. förändrat epidemiologiskt läge (inkl. insatser för förbättrad diagnostik/typning) och insatser hos huvudmän för utvecklandet av metoder för primär- och sekundärprevention oftast på individbasis, insatser för att öka testningsfrekvensen hos vissa grupper etc. Dessa preventiva insatser är sådana som vanligen genomförs inom ramen för smittskyddsarbetet och de består ofta av en blandning av biomedicinsk, epidemiologisk

och beteendevetenskaplig intervention. Rågången mellan projekt och program av den ena eller andra typen är givetvis inte helt klar men det har trots detta gått att skaffa sig en ganska god bild av de olika typer av insatser som stötts med statliga medel.

Vid en översiktlig granskning kan man konstatera att det, under den senaste femårsperioden, inte skett några större förskjutningar mellan målgrupperna vad avser fördelningen av statliga medel administrerade av Statens folkhälsoinstitut. Genomgången (som presenteras mer detaljerat i avsnitt 4.5.3) visar att resurser satsade på att nå invandrare och flyktingar i det preventiva arbetet har ökat något under senare år, i takt med att man har funnit former för arbetet. En annan målgrupp som har kommit att bli allt mer uppmärksammad, men där man av förklarliga skäl har svårt att finna effektiva former för det preventiva arbetet, är personer bosatta i Sverige som smittas vid kortare eller längre tids vistelse utomlands. Sedan 2001 har dessutom medel utgått för projekt riktade till intravenösa missbrukare, vilket till del motiverats av den noterade ökningen av hivinfektion bland intravenösa missbrukare främst i Stockholm.

Utredningen har också försökt studera i vilken mån Statens folkhälsoinstitut i sin anslagsfördelning snabbt kan svara mot ändrade behov. Det avsätts årligen medel för akuta insatser, vilka skall användas för att snabbt kunna bemöta en förändrad utveckling/ plötsliga utbrott av koncentrerad smittspridning. Under hösten 2001 beslutade institutet mot bakgrund av rapporterad och befarad epidemiologisk utveckling av övriga STI att ytterligare 6,5 miljoner kronor skulle utgå för extra insatser riktade till MSM och unga vuxna. I övrigt är det svårt att avgöra hur flexibel fördelningen av medel är då epidemiologin under senare år inte har förändrats tillräckligt mycket för att motivera större förändringar.

När det gäller anslagsfördelningen tycker sig utredningen kunna säga att Statens folkhälsoinstitut i stora drag lever upp till rimliga krav på flexibilitet visavi förändringar i sjukdomsspridningen som inte förutsetts i planeringsdokumentet. Trots detta tvingas man konstatera att samordnade och specifika preventiva insatser av mer akut karaktär ibland har satts in i tämligen sent skede. Exempel på detta är den preventionssatsning som sommaren 2003 riktades till homo- och bisexuella män i Stockholm med anledning av den syfilisepidemi som startat redan tre år tidigare. Ansvaret för denna tidsutdräkt kan inte enbart läggas på Statens folkhälsoinstitut utan är väl snarare ett uttryck för oklara ansvarsförhållanden och bristande kommunikation mellan inblandade myndigheter.

2.6.2 Storstadsmedlen

Att försöka göra motsvarande fördelning på olika målgrupper och typer av insatser för denna del av de statliga hiv/aids-medlen är betydligt svårare. Även om medlen fördelas på olika verksamheter inom landstinget respektive kommunen och man därigenom i grova drag kan skaffa sig en uppfattning om målgrupper så är det svårt att utläsa vilka insatser som riktas mot respektive målgrupp genom att enbart studera fördelningen av det statliga bidraget. Detta beror främst på att det statliga bidraget endast utgör en del av respektive storstadsområdes samlade insats och anslagets generella natur tillåter landstinget/kommunen att välja hur man finansierar insatser riktade till olika målgrupper. Således kan en övervikt av insatser riktade till en specifik målgrupp finansieras via dessa medel samtidigt som all finansiering av insatser riktade till en annan målgrupp i stället belastar ordinarie budget.

Man kan dock konstatera att medlen används till projekt/program/insatser riktade till de huvudsakliga målgrupperna för preventiv och stödjande verksamhet. Det är även här svårt att avgöra hur flexibel fördelningen av medel är på grund av att de små förändringarna i epidemiologin under senare år inte har motiverat större förändringar i insatserna. Man kan dock notera en ökande satsning riktad till personer med utländsk bakgrund. Inom vissa områden har det dessutom tagits steg för att överföra verksamheter som tidigare finansierats via de statliga bidraget till respektive huvudmans ordinarie budget. Vidare kan konstateras att relativt stora satsningar gjorts på ungdomar, ofta inom ramen för skolans sex- och samlevnadsundervisning eller via ungdomsmottagningar (Jarlbro G. Var det värt alla pengarna? Utvärdering av hur det särskilda bidraget för hivförebyggande insatser använts. Folkhälsoinstitutet utvärderar 4/1995; Hivförebyggande arbete i storstadsregionerna 1998–1999, Folkhälsoinstitutet 1999:20).

2.6.3 Överväganden och förslag

Utredningen föreslår regeringen  att de statliga medel som utgår till stöd för insatser mot hiv/aids

permanentas i ett anslag under socialdepartementet med ett gemensamt planerings- och uppföljningssystem,  att uppdra åt Statens folkhälsoinstitut respektive Socialstyrelsen

att administrera dessa medel.

Utredningen anser vidare  att de samlade statliga satsningar på hiv/STI området behöver

upprätthållas på åtminstone oförändrad nivå även under kommande år,  att det långsiktiga primärpreventiva arbetet förblir grunden i

den statliga satsningen inom området och att stödet till sådan verksamhet administreras av Statens folkhälsoinstitut,  att den mindre del av medlen som avsätts för stöd till insatser

som i huvudsak rör epidemiologi och primär- och sekundärpreventivt arbete inom ramen för hälso- och sjukvården samt mer akuta insatser administreras av Socialstyrelsen,  att man genom att administrationen av medlen fördelas på detta

sätt bättre tillvaratar respektive myndighets kompetens- och ansvarsområden samt motverkar att vissa insatser inte får en adekvat bedömning och nödvändigt ekonomiskt stöd,  att det generella stödet till homosexuellas organisationer fort-

sättningsvis inte bör belasta hiv/aids-anslaget,  att ett mer omfattande generellt organisations-/verksamhets-

stöd bör kunna utgå för den mer permanenta verksamheten vid frivilligorganisationer verksamma inom hiv/STI-området samt att särskilda projektstöd därtill bör kunna utgå för tidsbegränsade och riktade insatser,  att projektstöd bör kunna utgå till såväl frivilligorganisationer

som kommuner och landsting för preventivt arbete på nationell nivå eller av nationell relevans,  ett myndigheterna vid anslagstilldelningen bör fästa särskild

vikt vid storstadsproblematiken inom hiv/STI-området,

 att statligt stöd bör kunna utgå även till mer permanenta struk-

turer för hiv/STI-prevention som inrättats i storstadsområdena,  att man vid stöd till frivilligorganisationernas lokala arbete skall

prioritera sådana projekt som bedrivs i samarbete med kommuner och landsting,  att ekonomiskt stöd inom ramen för hivanslaget skall kunna

ges till frivilligorganisationer inom missbruksområdet med verksamhet som är relevant för det hivpreventiva arbetet,  att särskilda stödformer bör utvecklas för att stötta sex- och

samlevnadsundervisningen i skolan.

Som tidigare framgått så anser utredningen att det inte är möjligt att, annat än i mycket generella termer, uttala sig om den direkta effekten av olika hiv/STI-preventiva åtgärder. Detta gäller såväl för samhällets preventionsinsatser som helhet som för avvägningen mellan olika områden. Vid en samlad bedömning anser dock utredningen att de relativt stora satsningar som gjorts från statens sida på såväl infrastruktur (hos frivilligorganisationer och hos kommuner och landsting) som på direkta preventionsinsatser sannolikt spelat en stor roll för att förebygga hiv/aids i vårt land.

I detta avsnitt lämnar utredningen förslag på hur de statliga medlen bör administreras samt diskuterar formerna för fördelningen av medel till olika aktörer och med utgångspunkt i olika typer av insatser. Som framgått tidigare så anser utredningen att ett av problemen med hur samhället i dag organiserat sina insatser mot hiv/STI är avsaknaden av en sammanhållen lednings- och uppföljningsstruktur. Detta gäller inte bara i samordningen mellan olika statliga myndigheters insatser utan i allra högsta grad även i hanteringen av det särskilda statliga stödet. Utredningen anser att det statliga stödet till insatser mot hiv/aids (och andra STI) bör ha en gemensam planerings- och uppföljningsmekanism och att inga medel skall utgå utan att statlig uppföljning äger rum. Det är mot den bakgrunden olyckligt med uppsplittringen i ett anslag som kanaliseras via en statlig myndighet (Statens folkhälsoinstitut) och ett direktanslag till storstäderna som utgår utan formella krav på återrapportering. De statliga medel som utgår till stöd för hiv/STIpreventivt arbete – anslaget 14:1 Insatser mot aids under utgiftsområde 9 samt anslag 48:2 Bidrag till särskilda insatser i vissa kommuner och landsting under utgiftsområde 25 – bör således i framtiden

utgå i form av ett samlat anslag under utgiftsområde 9. Detta skulle innebära förbättrade möjligheter till samlade strategiska satsningar på de områden där statliga medel kan göra störst nytta.

Utredningen gör dessutom den bedömningen att den aktuella epidemiologiska utvecklingen och den hotbild vi står inför nödvändiggör att de samlade statliga satsningar som görs inom detta område behöver upprätthållas på åtminstone oförändrad nivå även under kommande år.

Som framgått tidigare anser utredningen att Socialstyrelsen skall ansvara för den övergripande planeringen, uppföljningen och utvärderingen av den samlade statliga insatsen. Utredningen har mot den bakgrunden i särskild ordning prövat frågan om vilken eller vilka myndigheter som skall administrera de statliga medlen för insatser mot hiv/aids (och i tillämpliga fall andra STI). Vidare diskuteras formerna och de allmänna principerna för hur stödet fördelas.

Administration

Utredningen konstaterar att de statliga medlen, som de har hanterats av Statens folkhälsoinstitut och av landsting och kommuner i storstadsområdena, har använts till att stödja ett brett spektrum av insatser av såväl primär- som sekundärpreventiv art. De olika aktörerna har dessutom varit lyhörda för behovet av en successiv förändring av inriktningen av verksamheterna som ett svar på förändringar i epidemiologin. Huvuddelen av de medel som Statens folkhälsoinstitut i dag fördelar ur anslaget avser långsiktigt preventivt arbetet som vilar på samhällsvetenskaplig/beteendevetenskaplig grund. Det rör sig bl.a. om stöd till frivilligorganisationer, stöd till olika satsningar inom skolans ram, stöd till samordningsinsatser mellan olika lokala aktörer eller stöd till preventionssatsningar i landstingen. Även storstadsanslaget går huvudsakligen till liknande satsningar och fördelas såväl till frivilligorganisationer som egna satsningar i landsting och kommuner. Den enskilt största satsningen här är stödet till Lafa inom Stockholms läns landsting.

Utredningen konstaterar vidare att det också finns ett tämligen stort behov av att stötta primär- och sekundärpreventiva insatser mer direkt riktade mot smittspridningen t.ex. sådana som vidtas p.g.a. förändrat epidemiologiskt läge (inkl. insatser för förbättrad diagnostik/typning) och insatser hos huvudmän för utvecklandet

av metoder för primär- och sekundärprevention oftast på individbasis, insatser för att öka testningsfrekvensen hos vissa grupper etc. Denna typ av stöd har utgått såväl från de av Statens folkhälsoinstitut administrerade medlen och, i något större utsträckning, från medlen som gått till satsningar i storstadsområdena. Förutom detta finns det ofta ett behov av mer akuta insatser till följd av en snabb förändring av den epidemiologiska situationen, t.ex. i samband med utbrott.

Utredningen gör den samlade bedömningen att Statens folkhälsoinstitut även i fortsättningen bör anförtros att, med utgångspunkt i och ledning av den genomförda nationella planeringen, fördela medel för det långsiktiga preventiva arbetet som det beskrivs ovan. Stödet till de insatser som i huvudsak rör epidemiologi, (primär- och sekundär)preventivt arbete inom ramen för hälso- och sjukvården samt för mer akuta insatser bör i fortsättningen administreras av Socialstyrelsen som ett led i myndighetens samlade ansvar för smittskyddsfrågorna.

Fördelen med den föreslagna ordningen för administrationen av de statliga medlen gör att man även fortsättningsvis kan hålla samman implementeringen av det långsiktiga breda primärpreventiva arbetet mot hiv/STI med Statens folkhälsoinstituts övriga uppdrag inom området sex och samlevnad och de fördjupade uppdrag som kunskapscentrum som institutet föreslås få. Det ligger, enligt utredningens uppfattning, ett värde i att hålla samman kunskapsgenerering med diskussion kring och uppföljning av de olika projekt som rör primärpreventiva insatser på fältet. Att, som föreslås ovan, bryta ut en mindre del av anslaget som redan i dag används för mer akuta satsningar och satsningar på områden som traditionellt betraktats som preventiva åtgärder företagna inom smittskyddets ram är också, enligt utredningens uppfattning, ägnat att stärka och effektivisera arbetet. Utredningen vill på så vis ta till vara de olika myndigheternas kompetens- och ansvarsområden och motverka att vissa insatser inte får en adekvat bedömning och nödvändigt ekonomiskt stöd.

Det stöd som, enligt utredningens uppfattning, bör administreras av Socialstyrelsen utgör i dag ca 5 procent av de samlade insatserna men skulle sannolikt behöva ökas något som ett led i den mobilisering av hälso- och sjukvården i det preventiva arbetet som utredningen förespråkar. I det fortsatta arbetet bör det åligga de båda för hiv/aids-medlen ansvariga myndigheterna att utifrån den fastställda nationella verksamhetsplaneringen beräkna vilka kostnader som

kan komma att belasta den del av anslaget som man administrerar. Utredningen förutsätter att ett sådant budgetarbete och myndigheternas äskanden till följd av detta sker i nära samarbete mellan myndigheterna. I avsnittet 2.7 diskuteras mer ingående formerna för samarbetet mellan de olika myndigheterna.

Utredningen har också prövat möjligheterna att i stället överlåta hela ansvaret att administrera de statliga hiv/aids-medlen på antingen Socialstyrelsen eller Smittskyddsinstitutet.

När det gäller Socialstyrelsen så finner utredningen att en sådan lösning också skulle vara ett tänkbart alternativ. Socialstyrelsen har stor erfarenhet av fördelning av medel till såväl kommuner och landsting som enskilda. Dessutom finns, i form av sekretariatet för frivilligt arbete (SoFri) en enhet med ett väl utvecklat system för fördelning av medel till olika frivilligorganisationer (se avsnitt 4.5.2). Utredningen har närmare studerat arbetet inom SoFri och anser att man här tillämpar principer och arbetsmetoder som också skulle behöva appliceras inom hiv/aids-området. Att knyta anslagsfördelningen närmare till den övergripande planeringen och uppföljningen, som skulle bli följden av att överföra även ansvaret för hiv/aidsmedlen till Socialstyrelsen, anser utredningen däremot inte har något större egenvärde. Den samlade nationella styrningen avser ju ett mycket bredare uppdrag där de särskilda stöden endast utgör en del – förvisso en viktig sådan – av den samlade insatsen. En överföring till Socialstyrelsen av det operativa arbetet med att fördela hela anslaget skulle också innebära större personalomflyttningar/ nyanställningar och därmed sådana tempoförluster i arbetet som bör undvikas.

Utredningen vill dock på intet sätt avfärda alternativet att överföra ansvaret för hela det statliga hiv/aids-anslaget till Socialstyrelsen. De svårigheter man då skapar genom att skilja detta uppdrag från Statens folkhälsoinstituts uppdrag inom sex och samlevnad och som beteendevetenskapligt kunskapscentrum är dock det främsta skälet som talar mot en sådan lösning.

Utredningen har också övervägt för och nackdelar med att låta Smittskyddsinstitutet ta över ansvaret för hela eller delar av det uppdrag som Statens folkhälsoinstitut i dag har på hiv/STI-området. Utredningen kan inte se rationaliteten i att enbart överföra ansvaret för de statliga medlen till Smittskyddsinstitutet. Ett möjligt alternativ vore givetvis att överföra hela det ansvar inom sex och samlevnad och sexuellt överförda sjukdomar (inklusive det. s.k. kunskapscentrumsuppdraget) från Statens folkhälsoinstitut till Smitt-

skyddsinstitutet. På detta sätt behåller man sambandet mellan kunskapsgenerering på det beteendevetenskapliga området och arbetet med att direkt stötta insatser inom området.

Utredningen kan se fördelar med en sådan lösning men hyser också vissa betänkligheter. Den viktigaste är att Smittskyddsinstitutet på detta sätt och inom ett begränsat område skulle få ett annat arbetssätt och en delvis annan inriktning på verksamheten än vad som i övrigt är fallet. Dagens inriktning är epidemiologisk och biomedicinsk och att bredda inriktningen till att omfatta beteendevetenskap och implementering av direkta insatser bara inom ett fält (i detta fall hiv/STI) skulle skapa oklarheter om institutets uppdrag och arbetssätt. Om en sådan överföring av arbetsuppgifter till Smittskyddsinstitutet skulle göras borde det, enligt utredningens mening, vara en del i en större omdaning av myndigheterna. En intressant idé vore att, enligt norsk (Folkehelseinstituttet, se <http://www.fhi.no>) eller finsk (Kansanterveyslaitos/Folkhälsoinstitutet, se <http://www.ktl.fi>) modell, skapa ett bredare folkhälsoinstitut med uppgifter inom ett brett fält t.ex. smittsamma sjukdomar, miljömedicin, psykisk ohälsa, alkohol och drogfrågor m.m. och således inkorporera många av de uppgifter som i dag ligger på Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet. Ett sådant förslag kräver en fördjupad analys inom en rad fält och detta ligger utanför denna utrednings uppdrag.

Utredningen finner dock att den lösning som här förordas, med Socialstyrelsen som ansvarig myndighet för den övergripande planeringen och uppföljningen med bistånd av två fristående expertmyndigheter i form av kunskapsgenerering och implementerings inom sina respektive verksamhetsfält, inte på något sätt försvårar att man i ett senare skede, om så befinns vara lämpligt samordnar de bägge expertmyndigheternas arbete. Tvärtom öppnar det nu aktuella förslaget möjligheter till stor flexibilitet i detta hänseende.

När det gäller den av utredningen här föreslagna ordningen bör det till sist återigen påpekas att Statens folkhälsoinstituts uppdrag att administrera och fördela de statliga hiv/aids-medlen bör vara mycket nära knutet till kunskapsgenereringen. Om denna koppling inte kan upprätthållas bör också ansvaret för medlen omprövas.

Inriktning

När det gäller inriktningen på insatserna för det preventiva arbetet så diskuteras denna utifrån den indelning i anslagstyper som Statens folkhälsoinstitut redovisar. Utredningen vill betona att det är viktigt att Statens folkhälsoinstitut och Socialstyrelsen i nära samarbete själva utvecklar och ansvarar för stödet och stödformerna och att de kommentarer som här lämnas av utredningen mer ska betraktas som stöd i den delen av myndighetsutövningen.

Inledningsvis konstaterar utredningen att det generella stödet till homosexuellas organisationer (tidigare homosexuppdraget) fortsättningsvis inte bör belasta hiv/aids-anslaget. Detta stöd är inte knutet till insatser mot hiv/STI och utredningen anser därför att det står i strid med intentionerna för anslaget 14:1 att utnyttja det för detta ändamål. Allmänt stöd till dessa organisationer är motiverat utifrån andra aspekter, t.ex. för attitydförändrande och intressepolitiskt arbete, men bör, enligt utredningens uppfattning, finansieras med andra medel.

När det gäller stödet till frivilligorganisationer verksamma inom hiv/STI-prevention på riksnivå så anser utredningen att ett mer omfattande generellt organisations-/verksamhetsstöd bör kunna utgå för den mer permanenta verksamheten. Därtill bör organisationerna kunna ansöka om särskilda projektstöd för tidsbegränsade och riktade insatser. På detta sätt undviker man att organisationernas kontinuerliga ordinarie verksamhet oegentligt klassificeras som projekt.

Projektstöd bör dessutom kunna utgå till såväl frivilligorganisationer som kommuner och landsting för preventivt arbete på nationell nivå eller av nationell relevans. Det senare kan t.ex. innebära att resultatet av ett projekt/en studie kan nyttjas på nationell nivå.

I och med att hela det statliga stödet samlas i ett anslag måste man givetvis fästa särskild vikt vid storstadsproblematiken inom detta område. I många fall är det så att problemet enbart finns eller är starkt koncentrerat till storstadsområdena och då särskilt till Stockholmsområdet. I sådant fall skall den lokala insatsen givetvis anses vara av nationell relevans. Exempel på det sistnämnda är insatser riktade till intravenösa missbrukare där drygt 70 procent av samtliga rapporterade fall av hivinfektion hos intravenösa missbrukare har rapporterats från Stockholms län. Ett sådant resonemang kan föras över nästan hela fältet och innebär givetvis att en försvarlig andel av det statliga stödet kommer att behöva gå till aktiviteter i

storstadsområdena. I storstäderna, och då främst i Stockholm, har man också byggt upp mer permanenta strukturer för hiv/STI-prevention som också bör kunna stöttas av statliga medel. Exempel på sådana verksamheter är Lafa och Hivskolan inom Stockholms läns landsting.

När det gäller frivilligorganisationernas lokala arbete, anser utredningen att stöd i första hand ska utgå till sådana projekt som bedrivs i samarbete med kommun/landsting (se vidare diskussion i avsnitt 2.2.3).

Särskilda satsningar bör göras inom skolans område och Statens folkhälsoinstitut bör här utveckla särskilda stödformer för att stötta sex- och samlevnadsundervisningen. Detta bör göras i samråd med de statliga myndigheter som är verksamma inom skolans område och i nära samverkan med kommuner, landsting och frivilligorganisationer (se avsnitt 2.2.2 för ytterligare diskussion).

Generellt gäller att bättre evidens för effekt av insatserna bör eftersträvas och ekonomiskt stöd till strategiska beteendevetenskapliga forskningsprojekt skall också fortsättningsvis kunna utgå; dock bör merparten av den kunskapsuppbyggande verksamheten falla inom ramen för institutets generella kunskapscentrumsuppdrag. Utredningen vill, detta sammanhang återigen betona vikten av den starka knytningen mellan det kunskapsgenererande arbetet på det beteendevetenskapliga området och ansvaret för de statliga medlen. Genom att denna knytning bibehålls kan Statens folkhälsoinstitut arbeta mer aktivt med att stötta projekt/insatser som utförs av andra aktörer, föreslå lämpliga metoder och stödja metodutveckling under projektets genomförande.

Slutligen vill också utredningen framhålla att ekonomiskt stöd inom ramen för hivanslaget skall kunna ges till frivilligorganisationer inom missbruksområdet med verksamhet som är relevant för det hivpreventiva arbetet. Stöd skall kunna utgå såväl till verksamheten som till särskilda projekt, gärna samarbetsprojekt med andra aktörer/huvudmän.

Hantering och resurser

Kostnaderna för arbetet med fördelningen av medel skall i huvudsak belasta respektive myndighets ramanslag vilket närmare diskuteras i avsnitt 2.9. Utredningen anser däremot att uppföljning och utvärdering av projekten/insatserna bör belasta hiv/aids-anslaget.

Motivet till detta är att man därigenom får möjlighet att redan vid anslagsgivningen besluta om formerna för, och omfattningen av, uppföljningen av varje enskilt projekt.

Utredningen föreslår vidare att man i tilldelningen av medel arbetar med en längre planeringshorisont, förslagsvis på tre år, även om medelstilldelningen sker årsvis. Såväl rutinerna för ansökan, beslut, återrapportering och uppföljning måste ses över och utvecklas och utredningen anser att man här kan ta lärdom av den hantering av bidrag som sker i andra myndigheter, inte minst i Socialstyrelsens frivilligsekretariat.

För ytterligare diskussion om resursfrågorna hänvisas till avsnitt 2.9.

2.7 Särskilt om ansvarsfördelning och samarbete mellan involverade myndigheter

Som framgår av den diskussion som förs i avsnitt 2.5 om nationell styrning är det utredningens uppfattning att den oklara ansvarsfördelning som i dag finns mellan olika statliga myndigheter har varit till förfång för det samlade preventiva arbetet mot hiv/STI. Möjligen bottnar den otydligheten i att man från regeringens och myndigheternas sida aldrig tydligt definierat formerna för det preventiva arbetet på olika nivåer, vilka aktörer som finns och vilka redskap som är möjliga att använda.

Trots denna otydlighet vad avser de strukturella förutsättningarna för arbetet anser utredningen att ansvariga myndigheter borde ha kunnat arbeta mer aktivt och samordnande med de preventiva hiv/STI-frågorna inom sina respektive verksamhetsfält. Detta gäller Socialstyrelsen som har en rad ansvarsområden som på olika sätt berör hiv/STI-preventionen men också Smittskyddsinstitutet som, inte minst mot bakgrund av den epidemiologiska situationen, borde ha kunnat förstärka sin verksamhet inom området. Statens folkhälsoinstituts tillkortakommanden när det gäller planering och uppföljning har också berörts (i avsnitt 2.5) och ska inte ytterligare diskuteras här.

I dagsläget har ett antal statliga (och kommunala) myndigheter, genom vad som följer av lag eller instruktion, uppgifter inom detta område. Samverkansformer finns – t.ex. i form av den samordningsgrupp och den större referensgrupp som leds av Statens folkhälsoinstitut – men en tydlig ansvarsfördelning saknas. Under utrednings-

arbetet har det framförts, såväl från sjukvårdshuvudmän som från frivilligorganisationer, att man saknar en statlig samtalspartner som har ett övergripande ansvar för samhällets samlade insatser mot hiv/aids och andra STI. Även UNGASS-deklarationen betonar behovet av ett tydligt ledarskap på olika nivåer i samhället.

Förslaget till fördelning av uppdrag och ansvar mellan de statliga myndigheterna och skälen för dessa har utförligt redovisats i avsnitten 2.5 och 2.6 och ska inte i detalj upprepas här. Sammanfattningsvis föreslår utredningen att Socialstyrelsen ska få ett formellt ansvar för samordningen av de nationella hiv/STI-insatserna och därmed svara för övergripande nationell planering och uppföljning inom området. Vidare föreslår utredningen en förstärkt kunskapsuppbyggnad inom området genom att Statens folkhälsoinstitut och Smittskyddsinstitutet inom sina respektive kompetens- och verksamhetsområden får ett tydligt ansvar som kunskapscentra som stöd till samtliga aktörer på nationell och regional/lokal nivå. När det gäller de statliga medel som kan utgå för stöd till insatser inom området så föreslår utredningen att Statens folkhälsoinstitut även fortsättningsvis skall administrera huvuddelen av dessa medel, men att en mindre del bör disponeras av Socialstyrelsen.

Utredningen vill, med sitt förslag, dels på ett bättre sätt tillvarata de olika myndigheternas kompetens- och ansvarsområden, dels markera betydelsen av ett samlat grepp om hiv/STI-arbetet. I detta avsnitt diskuteras förslagets möjlighet att förbättra interaktionen mellan myndigheter på nationell nivå och möjligheterna att utveckla interaktionen mellan olika aktörer på nationell/regional/lokal nivå.

Det finns sannolikt mycket goda möjligheter att inom detta område utveckla en väl fungerande nationell planerings- och uppföljningsmekanism. Förutsättningen är att rollfördelningen mellan myndigheterna tydliggörs samt att man skaffar sig en stabil gemensam kunskapsgrund att basera sitt handlande på. Förslaget medför inte att Socialstyrelsen, i sin roll som samordnande myndighet, ska ha någon direkt direktivrätt över andra myndigheter. Det som sägs inom ramen för planering och uppföljning är däremot att betrakta som övergripande anvisningar avseende i vilken riktning och med vilka medel de olika myndigheterna skall verka på fältet. Med verksamhetsplaneringen som bas förväntas sedan inblandade aktörer utföra sina uppgifter under eget ansvar. Socialstyrelsen har ju dessutom andra möjlighet att påverka prioriteringar och tillämpningar, t.ex. genom att i vissa fall utnyttja de möjligheter att utfärda föreskrifter och allmänna råd som följer av förordningen (1985:796)

med vissa bemyndiganden för Socialstyrelsen att meddela föreskrifter m.m. samt smittskyddsförordningen (1989:301) eller genom den uppföljning av verksamheter som är resultatet av myndighetens tillsyn. De senare styrmekanismerna omfattar i allmänhet sjukvårdshuvudmännens verksamhet men sammantaget ger detta stora möjligheter till statlig styrning och uppföljning av hiv/STI-området.

Samarbetsformerna mellan myndigheterna måste ses över och förnyas. Dagens myndighetssamarbete, som sker i en mer formell samverkansgrupp, måste utvecklas till att omfatta samarbete även på mer operativ nivå dvs. mellan handläggare vid myndigheter eller frivilligorganisationer som specifikt sysslar med vissa problemställningar. Generellt gäller att det kunskapsgenererande arbetet måste förstärkas. Detta diskuteras mer i detalj i avsnitt 2.5.2.

Indirekt kan bristen på samordning på statlig nivå även sägas ha medfört konsekvenser på regional nivå, främst på arbetet inom landstingens ram. Den modell med separata kanaler för information och handläggning mellan nationell och regional nivå som utvecklats har inte gynnat en samlad lokal ansats. På lokal nivå har utredningen noterat att ett successivt ökat samarbete, och inte så sällan en integrering, har ägt rum mellan arbetet vid smittskyddsenheter och folkhälsoenheter (motsv.) och det är angeläget att också de statliga myndigheterna anammar det arbetssättet och skapar gemensamma och öppna kanaler mellan arbetet på nationell och lokal/regional nivå. Detta är, enligt utredningens uppfattning, ett sätt att uppnå målet om en mer hälsobefrämjande hälso- och sjukvård. Det skulle dessutom med stor sannolikhet bidra till att frivilligorganisationernas insatser i större utsträckning än vad som är fallet i dag i tillämpliga delar kan samordnas med hälso- och sjukvårdens arbete.

Sammanfattningsvis anser utredningen att det, trots att man kan konstatera brister i det sätt på vilket myndigheterna i dag arbetar, finns goda möjligheter att skapa en fungerande samarbetskultur på nationell och regional/lokal nivå.

2.8 Särskilt om UNGASS-deklarationen

Den globala spridningen av hiv/aids har under senare år kommit att uppmärksammas på högsta politiska nivå såväl inom FN-systemet som i andra internationella organ. Fram till mitten av 1990-talet hade WHO huvudansvaret för bekämpningen av hiv/aids genom

sitt globala aidsprogram. År 1996 bildades ett övergripande FN-organ, UNAIDS, i syfte att förbättra samordningen inom FN-systemet systemet men också för att vara ett s.k. centre of excellence; ett centralt organ för aktuell information om smittspridning, finansiering, forskning, samarbetsformer m.m. I FN:s millenniedeklaration från år 2000 slås det fast att ett av de s.k. millennieutvecklingsmålen skall vara att bekämpa hiv/aids, malaria och andra sjukdomar, men flera av de andra målen har också relevans för arbetet mot hiv/aids.

År 2001 hölls en särskild session om hiv/aids i FN:s generalförsamling. Vid denna session ställde sig regeringarna i FN:s medlemsstater bakom en deklaration om behovet av omedelbara åtgärder för att bekämpa den globala spridningen av hiv/aids. Tidsramar inom vilka olika målsättningar skall ha uppnåtts har preciserats avseende ett flertal områden. UNGASS-deklarationen talar om såväl globala som regionala och nationella åtgärder som krävs för att stoppa den världsomspännande epidemin.

Utredningen konstaterar att en rad av dessa områden har stor relevans för hur man handskas med smittspridning i Sverige. Vissa områden ligger utanför utredningens uppdrag – särskilt avseende Sveriges globala åtaganden. Inom ramen för diskussionen av respektive område refererar utredningen till UNGASS-deklarationen och gör bedömningar huruvida nuvarande aktiviteter/ordning i vårt land motsvarar de krav som kan ställas. Vid behov har förslag lagts om förändringar i gällande ordning.

I detta avsnitt sammanfattas UNGASS-deklarationens centrala avsnitt med relevans för den svenska situationen och utredningens förslag i dessa delar kommenteras särskilt.

I UNGASS-deklarationen betonas initialt vikten av att hiv/aidsfrågan står högt på den politiska dagordningen. Ett starkt ledarskap på samtliga nivåer i samhället krävs, samt att tillräckliga resurser avsätts för arbetet. Utredningen vill med de förslag som lagts fram ytterligare renodla och tydliggöra ansvarsförhållandena mellan berörda aktörer och på så vis också stärka aktörernas handlingsmöjligheter och därmed den samlade insatsen mot hiv/aids. Utredningen anser att de, i jämförelse med andra länder, stora extra resurser som staten avsätter (för år 2004 sammantaget 148 miljoner kronor) skulle kunna utnyttjas effektivare genom att samla anslagen under ett gemensamt planeringsinstrument.

Deklarationen lägger också stor vikt vid framtagandet av en nationell sektorsövergripande handlingsplan mot hiv/aids, samt att komplementära regionala/lokala handlingsplaner och policydoku-

ment utvecklas på basen av den nationella planen. I Sverige har detta mål endast delvis uppnåtts. Den av Statens folkhälsoinstitut framtagna handlingsplanen har legat till grund för institutets eget arbete. samt i stor utsträckning tjänat som utgångspunkt för komplementära regionala/lokala handlingsplaner, inkluderande storstadsregionernas. Däremot kan planen inte sägas ha legat till grund för den samlade insatsen mot hiv/aids, vilket förvisso har varit en brist. Utredningen vill i och med föreslagna planerings- och uppföljningsstrukturen samla insatserna under ett gemensamt planeringsinstrument som därmed också skall ansvara för upprättandet av nödvändig planering på nationell nivå. Arbetet med handlingsplaner på regional och lokal nivå behöver med nödvändighet initieras och drivas av respektive landsting/kommun (se avsnitt 2.5.1).

I deklarationen betonas vidare vikten av att särskilt fokusera på ungdomar/unga vuxna i det preventiva arbetet. I deklarationen specificeras att minst 90 procent av alla ungdomar/unga vuxna (15–24 år) år 2005 skall ha tillgång till information och utbildning avseende hiv/aids, samt till anpassade vårdresurser. År 2010 skall motsvarande siffra vara minst 95 procent. Tidigare kartläggningar, samt utredningens egen genomgång, visar att det har satsats stora resurser på prevention riktad till ungdomar, såväl inom skolans sex- och samlevnadsundervisning och vid ungdomsmottagningar som i särskilda projekt i regi av olika berörda aktörer. Utredningen har noterat att undersökningar visat att skolan ofta inte lever upp till målsättningarna i skolplanerna avseende undervisningen i sex och samlevnad och föreslår ett antal förbättringar och förstärkningar inom området. Utredningen föreslår också att Skolverket, inom ramen för sin tillsyn och kvalitetsgranskning, får i uppdrag att mer explicit och kontinuerligt bevaka dessa frågor, en uppföljning som sedan också bör kunna ligga till grund för den återrapportering som skall göras till UNAIDS. Vidare anser utredningen att systemet med ungdomsmottagningar bör utvecklas och stärkas. Utredningen föreslår dessutom att Statens folkhälsoinstitut skall ges ett särskilt uppdrag avseende ungdomar och unga vuxna (se avsnitt 2.2.2).

En fråga som särskilt berörs är vikten av att involvera och samarbeta med hivinfekterade och särskilt riskutsatta grupper i preventionsarbetet och den stödjande verksamheten. Många av frivilligorganisationerna inom hiv/aids-området är i huvudsak organiserade av personer som tillhör den målgrupp som de vänder sig till. Detta gäller särskilt de homo- och bisexuella männens organisationer. Särskild målgruppskompetens har rekryterats till Statens folkhälso-

institut, som svarar för den särskilda statliga insatsen men även inom sjukvården har sådan kompetens knutits t.ex. till de specialmottagningar som finns för MSM. Inom hälso- och sjukvården behövs dock kompetensen och kunnandet vad avser särskilda målgrupper stärkas. Sammanfattningsvis är det utredningens uppfattning att hivinfekterade och riskutsatta grupper ytterligare kan bidra till det preventiva arbetet och utredningen vill därför förbättra frivilligorganisationernas möjligheter och villkor (se avsnitt 2.2.3).

Det läggs särskild tonvikt på situationen för de hivinfekterade barnen. Att deras tillgång till rådgivning och psykosocialt stöd säkerställs, samt att de särskilt skall beaktas i frågor som rör diskriminering och stigmatisering. I Sverige rör det sig lyckligtvis fortfarande om en liten grupp barn, men samtidigt har det tyvärr också resulterat i att de delvis har hamnat i skymundan. Förbättringar behöver komma till stånd avseende såväl formerna av den vård som erbjuds barnen som den psykosociala stödverksamheten. Utredningen föreslår här att Socialstyrelsen ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja hivinfekterade barn och ungdomar (se avsnitt 2.3.2).

Återkommande i deklarationen betonas vikten av att angripa problemen med stigmatisering och diskriminering av hivinfekterade och riskutsatta grupper. Att gällande regelverk skall anpassas och utvecklas. Diskriminering i arbetslivet lyfts fram särskilt. Likaså det faktum att diskriminering underminerar preventions-, vård- och behandlingsinsatser. Utredningen har föreslagit att Socialstyrelsen ges i uppdrag att närmare undersöka hivinfekterades situation i samhället innefattande bl.a. upplevelsen av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot hivinfekterade. Vidare har utredningen föreslagit att regeringen i särskild ordning överväger om diskrimineringsskyddet för funktionshindrade även bör omfatta socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäkringsområdet (se avsnitt 2.4).

I deklarationen betonas vikten av att behandling av hivinfektion erbjuds utan urskillning. Betydelsen av att se prevention, psykosocialt stöd och behandling som integrerade och ömsesidigt förstärkande delar av en helhetsstrategi betonas. Utredningen delar den uppfattning som presenteras i deklarationen och anser att nuvarande ordning motverkar det samlade smittskyddsarbetet. Förslag har därför lagts om förstärkt psykosocialt stöd till hivinfekterade i allmänhet och i synnerhet till intravenösa missbrukare och personer med utländsk härkomst eftersom dessa grupper har visat

sig ha särskilt dålig följsamhet till behandling. Utredningen anser dessutom att behandling av hivinfektion också bör tillhandahållas asylsökande (och motsvarande) på samma villkor som svenska medborgare och anser att det finns stöd för detta i tolkningen av det avtal som slutits mellan staten och Landstingsförbundet och som reglerar förutsättningarna för den vård som skall erbjudas asylsökande etc.

Deklarationen tar också ställning för sprututbyte och ett aktivt användande av andra åtgärder av den typ som brukar benämnas harm reduction. Utredningen ställer sig i princip positiv till användandet av skademinskande åtgärder av denna typ som ett sätt att begränsa effekterna av särskilda riskbeteenden både när de omfattar hivnegativa missbrukare (primärprevention) och hivinfekterade (sekundärprevention). Regeringen fastslog i november 2003 att staten varken skall uppmana till eller förbjuda sprututbyte, utan att detta skall ses som en smittskyddsåtgärd som varje landsting har att bedöma behovet av och Socialstyrelsen skall ge tillstånd till. Utredningen välkomnar detta ställningstagande och lägger inget eget förslag inom detta område, men vill särskilt betona vikten av att erbjudande om testning för såväl hiv som hepatit C bör ingå i sådana sprututbytesprogram.

Vikten av det arbete som utförs av frivilligorganisationer lyfts fram i deklarationen, samt att dessa skall stödjas ekonomiskt. I deklarationen förordas olika former av samarbeten mellan frivilligorganisationerna och offentliga aktörer. Frivilligorganisationerna var i Sverige tidiga med insatser för att begränsa spridningen av hiv/aids och det finns en samstämmighet om värdet av organisationernas insatser. De har en unik position i det förebyggande hiv/STI-arbetet, vilket motiverar de stora resurser som har utgått till frivilligorganisationer under åren. Utredningen vill i och med de förslag som presenterats ytterligare förbättra organisationernas villkor och möjligheter. Utredningen föreslår att man vid ansökan och i tilldelningen av medel arbetar med en längre planeringshorisont även om medelstilldelningen sker årsvis. Det är också, enligt utredningens uppfattning, viktigt att bidragsformerna är anpassade till innehållet i de verksamheter som skall stödjas. Utredningen anser därför att ett mer omfattande organisations-/verksamhetsstöd bör kunna utgå till de organisationer vars huvudsakliga verksamhet är hiv/aids-preventivt arbete. Därutöver bör särskilda satsningar stöttas med projektbidrag. Utredningen anser också att organisationerna bör kunna spela en större roll i planeringsprocessen. Utredningen vill

betona vikten av att samarbetet/interaktionen med de lokala huvudmännen stärks och att samarbetsprojekt mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorganisationerna skall prioriteras (se avsnitt 2.2.3).

I deklarationen betonas vikten av uppföljning och utvärdering av handlingsplaner och uppställda målsättningar såväl nationellt som regionalt/lokalt. Likaså vikten av att ett effektivt epidemiologiskt uppföljningsinstrument finns, samt att uppföljningssystem utvecklas för att övervaka behandlingseffektivitet, biverkningar och resistensutveckling etc. Som framgått ovan anser utredningen att den uppföljning (och eventuell utvärdering) som gjorts inte är tillfredsställande. Utredningen har lagt fram en rad förslag för att förbättringar ska komma till stånd (avsnitt 2.5.1). Utredningen anser vidare att det epidemiologiska uppföljningssystemet behöver utvecklas för att kunna tillhandahålla den information som behövs för att ytterligare kunna anpassa riktade insatser. Som noterats ovan, saknas bl.a. nämnardata för antalet utförda hivtester. Utredningen föreslår därför att Smittskyddsinstitutet skall tilldelas ytterligare resurser (avsnitt 2.5.2). Utredningen vill vidare betona vikten av projekt och satsningar i syfte att kartlägga/övervaka behandlingseffektivitet, biverkningar och resistensutveckling, och för att förebygga de senare.

Slutligen har UNAIDS, för att följa upp FN-deklarationen, tagit fram ett antal indikatorer som medlemsländerna bör ha som utgångspunkt i en regelbunden uppföljning och rapportering till FNorganet om hur bekämpningen av hiv/aids-epidemin framskrider. Uppföljningar avser landets åtagande och handlande globalt, åtagande och handlande nationellt, nationella program och beteenden, samt effekter (på nationell nivå). Metoder för datainsamling, samt tidsintervall för återrapportering specificeras också. Sverige överlämnade sin första uppföljning i juni 2003 – vilken avsåg ett delmoment i uppföljningen av nationellt åtagande och handlande – i form av ett självvärderingsformulär avseende strategisk plan, prevention, mänskliga rättigheter samt vård och stödinsatser. I tillämpliga delar motsvarar de svenska satsningarna i stort sett åtagandena enligt deklarationen. Utredningen anser att ansvaret för att ta fram underlag till de återkommande uppföljningarna framgent skall åvila planeringsmyndigheten, för att på så vis utgöra en integrerad del av den kontinuerliga uppföljningen och utvärderingen.

2.9 Resursfrågor och ekonomiska konsekvenser av förslagen

Som framgått av betänkandets förslag anser utredningen att det statliga stödet för insatser mot hiv/aids (och i tillämpliga delar mot andra STI) skall användas som en strategisk resurs i ett brett preventivt arbete. Huvuddelen av medlen skall fördelas till aktörer för direkt implementering av åtgärder och i betänkandet diskuteras målgrupper, utförare och möjliga insatser. I ett särskilt avsnitt (2.6) gör utredningen allmänna överväganden rörande själva fördelningen av medlen, men lägger inga mer preciserade förslag beträffande hur medlen skall fördelas. Utredningen anser att de för fördelningen ansvariga myndigheterna (Statens folkhälsoinstitut och Socialstyrelsen) själva har att värdera hur dessa skall fördelas, dels utifrån den nationella planeringen, dels utifrån de förslag på insatser och projekt som myndigheterna har att ta ställning till i anslagsfördelningen.

För att åstadkomma största möjliga slagkraft och effektivitet i de statliga satsningarna krävs dock, enligt utredningens uppfattning, ett bättre fundament i form av resurser för planering, kunskapsgenerering och uppföljning på nationell nivå. I första hand bör Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen och Statens folkhälsoinstitut ha tillräckliga basresurser för de uppgifter som bör vila på dessa myndigheter. I följande avsnitt redovisas utredningens förslag till resursfördelning utifrån de överväganden och förslag som redovisats i avsnitt 2.5 och 2.6 ovan.

Utredningen har också, i enlighet med vad som stadgas i 14–16 § Kommittéförordningen (1998:1474), försökt kartlägga de konsekvenser, ekonomiska och andra, som kan bli en följd av att utredningens förslag genomförs. Denna redovisning följer i avsnitt 2.9.2.

2.9.1 Resursfördelning

Utredningen föreslår i avsnitt 2.6 att de statliga medel som utgår till stöd för hiv/STI-preventivt arbete – anslag 14:1 Insatser mot aids under utgiftsområde 9 samt anslag 48:2 Bidrag till särskilda insatser i vissa kommuner och landsting under utgiftsområde 25 – bör föras samman till ett permanent anslag under utgiftsområde 9. Huvuddelen av detta anslag bör, liksom är fallet i dag, användas till stöd till strategiska satsningar regionalt/lokalt i enlighet med vad

som diskuterats i avsnitt 2.6 och således utgå i form av stöd till kommuner, landsting och frivilligorganisationer. En mindre del av det samlade anslaget bör även i fortsättningen avsättas till planering och uppföljning, kunskapsgenerering på nationell nivå samt till uppföljning och utvärdering av enskilda projekt. Utredningen anser också att vissa nationella informationsinsatser bör belasta det statliga hiv/aids-anslaget. För Socialstyrelsens nationella planering och uppföljning och för vissa aktiviteter vid Smittskyddsinstitutet, som redan i dag till stor del finansieras av de statliga hiv/aids-medlen, föreslås smärre transfereringar av medel till respektive myndighets ramanslag (se nedan). I övrig förutsätts att de statliga myndigheterna kan fullgöra det som förväntas av dem genom prioriteringar inom sina respektive ramanslag.

Redan budgetåret 1993/94 genomfördes en överföring av medel till Statens folkhälsoinstituts ramanslag i och med att 6,5 miljoner kronor från hiv/aids-anslaget fortsättningsvis fick utnyttjas för kostnader (löner, lokaler etc.) för uppgifter inom hiv/aids-området. För närvarande finansieras dessutom fyra projektjänster direkt från anslaget. Totalt avlönas 10 handläggare vid institutet antingen via ramanslaget eller för det direkta arbetet inom projektet. Dessutom finns personella resurser vid den folkhälsovetenskapliga enheten för kunskapssammanställningar om, och rapportering av, folkhälsovetenskaplig forskning.

Vid beräkning av resursbehovet vid Statens folkhälsoinstitut har utredningen tagit hänsyn till de föreslagna förändringarna i inriktning och arbetssätt. Institutet föreslås få ansvar även för fördelning av medel till storstadsområdena samt ett fördjupat ansvar för kunskapsgenerering. Däremot behöver inte resurser avsättas för nationell planering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI (annat än vad som följer av institutets uppdrag vad avser de samlade folkhälsomålen).

Sammantaget bedömer utredningen de nya arbetsuppgifterna, framför allt arbetet med värdering och implementering av insatserna i storstäderna, kräver betydande personella resurser vid institutet. Utredningen anser (som framgått i avsnitt 2.6.3) att kostnader för uppföljning och utvärdering av projekt/insatser skall kunna belasta hiv/aids-anslaget. Mot den bakgrunden är det rimligt att Statens folkhälsoinstitut även fortsättningsvis arvoderar centralt placerad personal för det ändamålet. Under åren 1998–2002 har i genomsnitt mellan 14,5 och 19,5 miljoner kronor av det särskilda anslaget använts till verksamhet som bedrivs av Statens folkhälsoinstitut och

2002 utgjorde den egna verksamheten ca 30 procent av anslaget. Institutet bör självt ta ställning till omprioriteringar inom ramen för dessa medel, t.ex. till resurser för kunskapsgenerering och stöd till forskning, inom ramen för den andel av anslaget som redan nu används för egen verksamhet.

Socialstyrelsen har, enligt förslaget, två huvuduppgifter nämligen; nationell planering och uppföljning av de samlade insatserna mot hiv/STI samt, inom ramen för sitt uppdrag som samordnande myndighet inom smittskyddet, ansvar för fördelning av vissa medel till främst sjukvårdshuvudmän men även till andra aktörer. För normering och tillsyn av hiv/STI inom smittskyddsområdet finns i dag inga specificerade resurser avsatta men uppskattningsvis kan för närvarande ca 0,25 av en årsarbetstid beräknas användas för detta. Vissa handläggar- och utredningsresurser avsätts dessutom inom andra angränsande områden men sammanlagt rör det sig, enligt utredningens uppskattning, om mindre än en heltidstjänst vid myndigheten. Utredningen anser att de myndighetsuppgifter som berör detta område och som följer av Socialstyrelsens olika uppdrag och bemyndiganden skall utföras inom ramen för myndighetens ramanslag och är därför inte beredd att föreslå något särskilt resurstillskott för detta arbete. De förstärkningar som utredningen anser vara nödvändiga måste alltså bekostas genom omprioriteringar inom myndighetens ramanslag. Socialstyrelsen bör givetvis, liksom fallet är för Statens folkhälsoinstitut, kunna disponera 5–10 procent av anslagsmedlen för uppföljning och utvärdering av de enskilda projekten/insatserna som finansieras av hiv/aids-medlen, antingen i form av egen personal och/eller genom att tjänsterna köps in externt.

När det gäller Socialstyrelsens ansvar för den samlade nationella planeringen och uppföljningen av området anser utredningen att denna bör vara av sådan art och omfattning att den kan sysselsätta tre personer. Till skillnad från den övriga myndighetsutövningen bör kostnaderna för dessa uppgifter hämtas från det statliga hiv/aidsanslaget och medel motsvarande tre heltidstjänster – sammanlagt 3,3 miljoner kronor – föreslås därför tillföras Socialstyrelsens ramanslag och motsvarande reduktion göras av anslag 14:1 under utgiftsområde 9.

De resurser som Smittskyddsinstitutet i dag avsätter för hiv/STI är inte helt enkelt att beräkna. Vid den epidemiologiska avdelningen används ca 1,5 handläggartjänst för analys och uppföljning av hiv/STI. I övrigt avsätts resurser för renodlad forskning samt för

diagnostisk verksamhet (som huvudsakligen är avgiftsfinansierad). Vidare bedrivs epidemiologisk uppföljning och molekylär typning i form av tillfälliga projekt som stöttas ekonomiskt från de statliga hiv/aids-anslagen.

Utredningen anser, som tidigare framgått, att den epidemiologiska analysen och uppföljningen bör fördjupas och Statens folkhälsoinstitut har de senaste åren stöttat ett antal projekt med det syftet. Utredningen föreslår att denna verksamhet permanentas och att 1,1 miljon kronor, motsvarande lönemedel för en handläggare vid epidemiologiska avdelningen, tillförs Smittskyddsinstitutets ramanslag för ändamålet (med motsvarande reduktion av anslag 14:1 enligt ovan).

Vidare föreslås att institutet förstärks med ytterligare 1,5 miljoner kronor för att kunna permanenta typningen av hivstammar samt genomföra resistensbestämningar. Även dessa medel bör överföras från hiv/aids-anslaget men det bör betonas att denna kostnadsöverföring direkt kommer sjukvårdshuvudmännen till godo genom att såväl typningen som resistensbestämningen på detta sätt kan genomföras utan kostnad för hälso- och sjukvården.

Utredningen förutsätter också att viktiga utvecklingssatsningar vid Smittskyddsinstitutet kommer att stödjas av de statliga hiv/aidsmedlen inom ramen för det anslag som disponeras av Socialstyrelsen. Om vissa av dessa satsningar senare bedöms behöva permanentas kan projektmedlen då överföras till Smittskyddsinstitutets ramanslag. Övriga satsningar vid Smittskyddsinstitutet förutsätts finansieras via omprioriteringar inom myndighetens ramanslag.

De föreslagna omdisponeringarna från hiv/aids-anslaget till vissa statliga myndigheter motsvarar mindre än 4 procent av det statliga anslaget men skulle tillsammans med de medel som redan överförts till Statens folkhälsoinstitut, enligt utredningens uppfattning, innebära förbättrade möjligheter till samlade strategiska satsningar på de områden där statliga medel kan göra störst nytta.

Som framgår av förslagen i avsnitt 2.6 gör utredningen dessutom den bedömningen att den aktuella epidemiologiska utvecklingen och den hotbild vi står inför nödvändiggör att de samlade statliga satsningar som görs inom detta område behöver upprätthållas på åtminstone oförändrad nivå även under kommande år. Av de ca 142 miljoner kronor som kan användas till specifika statliga satsningar inom området föreslår utredningen att Socialstyrelsen får disponera ca 7–8 miljoner och Statens folkhälsoinstitut resterande belopp, ca 135 miljoner kronor årligen.

2.9.2 Konsekvensbeskrivning

De strategiska satsningar på hiv/STI-prevention som utredningen föreslår ryms således inom den ram om 148 miljoner kronor som riksdagen beviljat för budgetåret 2004 och innebär alltså inga kostnadsökningar för staten. Tvärtom innebär den föreslagna modellen med ett samlat anslag som kontinuerligt följs upp, och där behovet av särskilda statliga satsningar ställs emot samhällets samlade insats, en förbättrad framtida styrning av området. Storleken på de statliga insatserna kan därmed lättare anpassas till reella behov och konsekvenser av förändringar i budgeterade anslag kan lättare överblickas.

För landsting och kommuner i storstadsområdena innebär förslaget en förändring i och med att inga schablonanslag längre föreslås utgå. Några garantier för att storstadsområdena erhåller de ca 90 miljoner kronor som i dag utgår i direktstöd kommer alltså inte att finnas. I stället föreslås de statliga stöden gå ut som aktivitetsstöd till strategiskt viktiga områden. Utredningen gör dock den bedömningen att huvuddelen av det statliga stödet kommer att utgå till satsningar som helt eller till stor del berör storstadsområdena. Utredningen pekar särskilt på behovet av att stödet riktas mot områden (geografiskt och ämnesmässigt) där de stora problemen finns. Storstäderna, och då särskilt Stockholmsregionen, bedriver också omfattande aktiviteter inom många fält och stöd föreslås dessutom kunna utgå till verksamheter av mer permanent natur, t.ex. Lafa. Sammantaget gör utredningen alltså den bedömningen att förslaget inte kommer att missgynna storstadsområdena jämfört med dagens system för medelstilldelning.

För övriga kommuner och landsting innebär inte förslaget några större ekonomiska förändringar. Stödet blir, som i dag, aktivitetsbaserat. En skillnad är att samarbetsprojekt med frivilligorganisationer särskilt prioriteras.

I övrigt innehåller betänkandet en rad förslag riktade till landsting och kommuner t.ex. om nödvändigheten av att upprätthålla och förbättra vissa resurser inom hälso- och sjukvård, skola och missbrukarvård. Dessa förslag innebär ju inget automatiskt kostnadsutfall för huvudmännen även om utredningen, för sin del, anser att områdena bör prioriteras. Kostnader för att genomföra dessa förslag är givetvis också beroende på respektive huvudmans utgångsläge. Mot eventuella kostnadsökningar skall också ställas de vinster man förväntas göra genom en minskad sjuklighet, eller i värsta fall bara en utebliven ökning av denna. Som framgår av be-

tänkandet anser utredningen dessutom att strategiska satsningar inom en rad av dessa områden, åtminstone övergångsvis, skall kunna stöttas med statliga medel.

Allmänna skrivningar finns också om att hälso- och sjukvården bör få en mer hälsofrämjande inriktning. Att arbeta mer hälsobefrämjande med ett preventivt synsätt i fokus är inte så mycket en fråga om stora kostnader utan snarare om attityder och förhållningssätt. Sådana omställningar kräver förvisso också insatser inte minst i form av utbildning.

När det gäller frågorna kring vård och behandling av hiv/aids så föreslås alltså förstärkningar av bl.a. det psykosociala stödet som skulle möjliggöra för en större grupp av hivinfekterade att erhålla behandling. Detta innebär, åtminstone kortsiktigt, ökande kostnader för sjukvårdshuvudmännen men dessa kostnader skall givetvis ställas mot riskerna med och de långsiktiga kostnaderna för en stor grupp obehandlade hiv-infekterade individer. Dessa satsningar torde dessutom ingå i huvudmännens ordinarie sjukvårdsåtagande och har därför inte kostnadsberäknats i detta sammanhang.

När det gäller hälsoundersökning av asylsökande har denna utredning, som framgår i avsnitt 2.3.1, ställt sig bakom de förslag från utredningen EG-rätten och mottagandet av asylsökande (SOU 2003:89) som syftar till att förbättra möjligheterna att dessa undersökningar också verkligen genomförs. Redan utredningen EG-rätten och mottagandet av asylsökande konstaterar i sitt betänkande att om så blir fallet innebär det onekligen större kostnader för staten men anser att det egentligen inte är fråga om några nya åtaganden utan att utredningens förslag syftar till att bidra till att redan gjorda åtaganden uppfylls på ett bättre sätt. Hiv/aidsutredningen instämmer i detta.

Ett snarlikt resonemang kan man föra om de kostnadsökningar som eventuellt skulle uppstå om den av utredningen föreslagna tolkningen av överenskommelsen mellan staten och Landstingsförbundet om kostnader för vård till asylsökande tillämpades i alla landstingsområden. utredningen har försökt beräkna de faktiska kostnaderna men det ligger i sakens natur att en sådan analys är svårt att göra. Utredningen uppskattar att det totala antalet kontinuerligt pågående behandlingar per år i dagsläget kan komma att uppgå till maximalt 35. Med beaktande av en läkemedelskostnad som per år beräknas uppgå till 80 000–100 000 kronor rör sig totalkostnaden om ca 2,8–3,5 miljoner per år. Ersättningen till sjukvårdshuvudmännen utgår dels i form av ett schablonbelopp, dels i form

av direkt kostnadstäckning motsvarande den kostnad för en vårdkontakt som överstiger 50 000 kronor. Kostnadsfördelningen mellan landstingen och staten är därför huvudsakligen beroende på genomströmningen av patienter i denna grupp. Utredningen gör den grova uppskattningen att parterna i dagens läge kommer att få stå för cirka hälften var av totalkostnaden.

Eftersom detta rör en tillämpning av ett redan gällande avtal kan det, enligt utredningens uppfattning, inte egentligen sägas vara några nya åtaganden det är fråga om för stat och landsting. Snarare är detta en följd av de normala fluktuationer i sjukdomspanorama och möjligheter till – och därmed i vissa fall nödvändigheten av – behandling av olika sjukdomar som äger rum över tiden. Dessa kostnader skall också ställas mot riskerna med, och därmed kostnaderna för, den smittspridning från en grupp individer som inte kommer att ingå i det normala uppföljningssystemet för hivinfekterade individer. Till detta kommer problemen med ofullständig behandling – i första hand risk för resistensutveckling – eftersom det är väl känt att vissa personer som i dag inte kommer i åtnjutande av antiviral terapi genom samhällets försorg ändå på olika vägar skaffar sig läkemedel.

3. Epidemiologisk översikt

3.1. Internationell överblick

Den globala spridningen av hiv/aids utgör ett växande socialt och ekonomiskt problem. FN:s hivprogram UNAIDS uppskattar att ca 40 miljoner människor i världen lever med hivinfektion i dag (AIDS epidemic update. December 2003. UNAIDS 2003). Enligt UNAIDS:s beräkningar smittas ytterligare 5 miljoner människor årligen och ca 3 miljoner avlider i aids, en ökning av dödsfallen med nästan en miljon jämfört med i slutet av 1990-talet. Av alla hivinfekterade personer uppskattas 2,5 miljoner vara barn under 15 år, men långt fler barn världen över har indirekt drabbats av hivepidemin genom att föräldrarna insjuknat och avlidit till följd av sjukdomen. Hiv/aids anges av WHO vara den infektionssjukdom som skördar flest liv i världen, fler än sjukdomar som malaria och tuberkulos, och totalt sett är hiv/aids i dag den fjärde vanligaste dödsorsaken i världen (The world health report 2002. WHO 2002). De medicinska framgångarna under senare delen av 1990-talet, främst i form av effektivare hivbehandling, har hittills nästan enbart kommit infekterade i höginkomstländer till del. Majoriteten av världens hivinfekterade saknar tillgång till antiviral behandling, men WHO har satt upp som mål att senast år 2005 skall tre miljoner hivinfekterade i utvecklingsländerna kunna erhålla behandling.

Hivinfektion i världen, WHO:s uppskattningar, december 2003

Antal människor som lever med hiv/aids 40 miljoner (34–46 milj.) – varav barn under 15 år 2,5 miljoner (2,1–2,9 milj.) Nyinfekterade med hivinfektion2003 5 miljoner (4,2–5,8 milj.) Dödsfall p.g.a. hiv/aids 2003 3 miljoner (2,5–3,5 milj.) Källa: http://www.unaids.org

Värst drabbade är länderna i Afrika söder om Sahara där 26,6 miljoner människor lever med hivinfektion, vilket har uppskattats vara ca två tredjedelar av de infekterade i världen. Heterosexuell smittväg dominerar i denna del av världen. Med några få undantag, framför allt i Uganda och ytterligare i ett par östafrikanska länder, visar hivepidemin på den hårt drabbade afrikanska kontinenten inga tecken på att avta och situationen är alarmerande i många länder. I de värst drabbade länderna i Södra Afrika, t.ex. Sydafrika och Botswana, är andelen hivinfekterade bland gravida kvinnor så hög som 25– 40 procent i vissa regioner.

I Syd- och Sydostasien, den efter Afrika värst drabbade regionen i världen, beräknas mellan 4,6 miljoner och 8,2 miljoner människor leva med hivinfektion. Här är heterosexuellt överförd smitta och smitta via injektionsmissbruk de vanligaste smittvägarna. I flera länder i denna region, t.ex. Vietnam och delar av Kina och Indien, pågår hivepidemier som startat nyligen och som fått en snabb spridning framför allt bland injektionsmissbrukare, med en prevalens på 20–80 procent bland dessa i vissa områden. I Thailand och Kambodja, med äldre epidemier och hög prevalens bland prostituerade, har läget stabiliserats under de senaste åren, men prevalensen i den vuxna befolkningen är så hög som 2 respektive 3 procent i dessa länder.

I Latinamerika och Karibien uppskattas det totala antalet hivinfekterade som nu lever med sjukdomen vara mellan 1,6 miljoner och 2,5 miljoner, med såväl heterosexuell smitta, sex mellan män och smitta via injektionsmissbruk som viktiga smittvägar. Flera länder i Karibien har en hivprevalens omkring 2 procent bland gravida kvinnor och på Haiti ligger den generella prevalensen i den vuxna befolkningen på 5–6 procent.

Antalet personer som lever med hivinfektion i Nordamerika uppskattas till ca 1 miljon och även här är heterosexuell smitta, sex mellan män och smitta via injektionsmissbruk de huvudsakliga smittvägarna. Liksom i övriga höginkomstländer i världen, ökar antalet personer som lever med hivinfektion, framför allt tack vare tillgången till antiviral behandling. Smitta via injektionsmissbruk står i dag för 25 procent av de nya hivfallen i USA och ca hälften av alla nya fall återfinns i dag i den afroamerikanska befolkningen.

I Västeuropa, där de huvudsakliga smittvägarna är sex mellan män, smitta via injektionsmissbruk och heterosexuell smitta uppskattas ca 600 000 personer leva med hivinfektion. Män som smittats genom sex med män är fortfarande den vanligaste smittvägen i

många länder, men i andra, bl.a. Storbritannien, Tyskand, Irland, Sverige och Nederländerna, är heterosexuell smitta den huvudsakliga smittvägen bland nyanmälda fall under senare år. En stor andel av dessa individer har dock ådragit sig sin hivinfektion i andra länder i världen med hög endemisk spridning av hiv.

Östeuropa och Centralasien beräknas ha mellan 1,2 och 1,8 miljoner hivinfekterade personer och injektionsmissbruk är där den dominerande smittvägen. I Ukraina, de baltiska länderna och delar av Ryssland pågår omfattande hivepidemier som startat de senaste åren och som fått en snabb spridning framför allt bland unga injektionsmissbrukare. Även i andra f.d. Sovjetrepubliker som Vitryssland, Kazakstan, Kyrgyzstan och Uzbekistan, pågår epidemier med snabb ökningstakt.

3.2. Utvecklingen av hiv/aids-epidemin i Sverige

Det har gått mer än 25 år sedan hivepidemin nådde Sverige. De tidigaste aidsfallen diagnostiserades i Sverige år 1982, men antikroppar mot hiv har i efterhand kunnat påvisas i sparat blod från några män som smittats av hepatit A i samband med ett utbrott bland homo- och bisexuella män i Stockholm redan 1979–80 (von Krogh m.fl. 1987). Det var först år 1985 som det blev möjligt att analysera förekomst av antikroppar mot hiv (då kallat HTLV-III) i blodprov, och anmälningsplikt infördes i smittskyddslagstiftningen för hivinfektion. En intensiv testning kom igång och ett stort antal fall av hivinfektion diagnostiserades under de följande två åren, framför allt bland män som smittats genom sex med män och bland injektionsmissbrukare – de två grupper som tidigast drabbades av hivepidemin i Sverige – och till viss del bland personer som erhållit blodtransfusion och andra blodprodukter, t.ex. personer med hemofili. Av de nära 1 300 fall som anmäldes åren 1985–86 var 54 procent MSM, 27 procent var smittade genom injektionsmissbruk och 13 procent var hemofilipatienter eller personer som smittats via blodtransfusion, medan endast 6 procent hade smittats genom heterosexuell kontakt.

Av statistiken över anmälda fall till den epidemiologiska avdelningen vid Smittskyddsinstitutet (tidigare Statens bakteriologiska laboratorium), framgår att 1986 anmäldes hela 962 personer som hivinfekterade – mer än dubbelt så många fall som något annat rapporteringsår. Det är en naturlig topp till följd av den anhopning av

fall som smittades från slutet av 1970-talet och under första halvan av 1980-talet och som blev möjliga att diagnostisera när hivtestningen introducerades år 1985. Därefter följde en snabb nedgång i årliga hivanmälningar. Under perioden 1988–1993 var antalet anmälda fall av hivinfektion tämligen konstant, omkring 300 fall årligen, med år 1993 som ett mindre undantag med 390 anmälningar. Åren 1994–2001 nydiagnostiserades ca 250 fall årligen.

Figur 1. Antal anmälda fall av hivinfektion per år 1985–2003, fördelade på smittväg

0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 1000

1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003

övr./okänt

MSM heterosexuell IV-missbruk

Källa: Smittskyddsinstitutet.

De uppskattningar om smittspridningen i Sverige, som initialt gjordes utifrån de höga årssiffrorna i mitten av 1980-talet och som förutspådde en utveckling med 10 000-tals smittade inom några få år, visade sig vara grovt felaktiga. I beräkningarna togs inte hänsyn till de skillnader i kontaktmönster som finns mellan olika grupper och till de skillnader i smittsamhet som finns mellan olika möjliga smittvägar. Den höga hivincidensen i mitten av 1980-talet speglade framför allt utbrotten i två grupper med förhöjd risk för hivinfek-

tion: MSM och injektionsmissbrukare. När hivinfektionen drabbade dessa två till storleken begränsade grupper spreds den initialt mycket snabbt inom grupperna för att sedan minska. Att utifrån denna spridning göra uppskattningar om smittspridningen i den större heterosexuella befolkningen, med andra kontaktmönster och en lägre smittspridningsrisk, visade sig således vara felaktigt (Åkerlund m.fl. 2003).

Bilden av hivepidemin i Sverige kompliceras också av att en så stor andel av de fall som upptäckts här har smittats utomlands, antingen före immigration till Sverige eller i samband med utlandsvistelser. Statistiken innehåller dessutom även fall som redan är kända genom hivtestning utomlands men som anmäls av sjukvården som nya fall i Sverige i samband med inflyttningen. En annan komplicerande faktor är att tiden kan vara lång mellan smitta och diagnos vilket gör det svårt att säkert veta hur smittspridningen ser ut i Sverige just nu. Av de fall som upptäcks i Sverige i dag är majoriteten smittade mellan ett till tio år före det att diagnosen ställs. Kunskapen om aktuell smittspridning blir därför beroende av hur screening och testningsfrekvens ser ut i befolkningen i allmänhet och i de särskilt riskutsatta grupperna i synnerhet.

Redan efter några år noterades att de primärt riskutsatta grupperna – MSM och injektionsmissbrukare – inte längre dominerade statistiken för nydiagnostiserad hivinfektion i Sverige. Redan 1987 passerade heterosexuell smittväg injektionsmissbruk som den näst vanligaste orsaken till hivsmitta och fr.o.m. 1990 har heterosexuell smitta varit den vanligast förekommande smittvägen bland nydiagnostiserade. Detta förklaras i första hand av ett stort antal immigranter som hivinfekterats redan före ankomsten till Sverige, men även av att ett relativt stort antal i Sverige bosatta personer har smittats under utlandsvistelse. En relativt låg andel av de heterosexuellt smittade har smittats i Sverige. En ökning av personer smittade utomlands före immigration till Sverige kan ses under de fyra första åren av 2000-talet. Likaså har antalet fall bland injektionsmissbrukare varit markant högre åren 2001–2003 än under den närmast föregående femårsperioden, medan någon motsvarande ökning av fall inte setts bland MSM eller heterosexuella som smittats i Sverige. Totalt sett är heterosexuell smittväg i dag lika stor som homosexuell dito – dessa smittvägar står för knappt 40 procent vardera av de totala antalet anmälda fall i Sverige, medan injektionsmissbrukarna utgör 15 procent.

Figur 2. Totalt antal anmälda fall av hivinfektion 1985–2002 (n=5 926) per smittväg. Kategorin övrig/okänd smittväg innefattar mor–barnsmitta, smitta via blod och blodprodukter, sjukvårdssmitta etc.

38%

15%

8%

39%

MSM heterosexuell

övr./okänt IV-missbruk

Källa: Smittskyddsinstitutet.

Totalt har 5 926 personer anmälts smittade med hivinfektion t.o.m. år 2002; 4 354 (73 procent) män och 1 572 (27 procent) kvinnor. Av samtliga fall är 78 procent anmälda från de tre storstadsregionerna, varav Stockholms län ensamt står för 58 procent. Statistiken domineras av tre grupper; MSM, intravenösa missbrukare samt, inom gruppen heterosexuellt smittade, immigranter från högendemiska områden. I de två förstnämnda grupperna är smitta i Sverige vanligast, bland heterosexuella är de allra flesta smittade utomlands. En utförligare redogörelse för situationen i storstadsregionerna lämnas i avsnitt 3.3. De ovannämnda målgrupperna behandlas mer specifikt i avsnitten 4.2.1, 4.2.2 och 4.2.3.

Av de 287 anmälda fallen av hivinfektion år 2002, har 68 smittats via sexuell kontakt mellan män, 154 personer (85 kvinnor och 69 män) har smittats via heterosexuella kontakter, 29 personer (8 kvinnor och 21 män) genom intravenöst missbruk och för ytterligare 35 personer (19 kvinnor och 17 män) har smittvägen uppgivits som antingen okänd eller övrig (där återfinns bl.a. mor–barnsmitta och smitta via sjukvård i utlandet).

Figur 3. Anmälda fall av hivinfektion per smittväg år 2002

24%

54%

10%

12%

MSM heterosexuell IV-missbruk övr./okänd

Källa: Smittskyddsinstitutet.

Antalet anmälda fall av hivinfektion år 2002 var 44 personer fler än genomsnittet under den föregående femårsperioden (med igenomsnitt 243 anmälda fall per år). Även år 2001 noterades, med 271 anmälda fall, en ökning jämfört med närmast föregående år vilket dels förklarades med fler anmälda fall bland intravenösa missbrukare, dels ett ökat antal fall bland immigranter, framför allt från högendemiska områden i världen, som smittats före ankomst till Sverige. Denna senare grupp ökade år 2002 med drygt 69 procent jämfört med genomsnittet för perioden 1996–2000 (83 fall per år).

Ökningen av antalet rapporterade fall av hivinfektion åren 2001 och 2002 har även fortsatt under år 2003. Till och med tredje kvartalet 2003 hade 271 fall anmälts till Smittskyddsinstitutet och preliminärt beräknas årssiffran för 2003 bli omkring 380 fall, den högsta noterade årsincidensen sedan 1993. Ökningen har framför allt fortsatt bland immigranter smittade före ankomsten till Sverige, men antalet hivinfekterade bland intravenösa missbrukare fortsätter också att vara fler än under andra halvan av 1990-talet.

Av de 287 anmälda hivfallen år 2002 var endast 82 personer, dvs. knappt 30 procent, smittade i Sverige. I gruppen MSM är majoriteten smittad i Sverige; 39 fall av inhemsk smitta jämfört med 26 fall av smitta utomlands (och tre utan angivet smittland). Intravenösa missbrukare smittas nästa uteslutande i Sverige; 22 fall jämfört med 7 fall av smitta utomlands, samtliga före immigration till Sverige.

Endast 21 av de 154 personer som rapporterats smittade genom heterosexuell kontakt är däremot smittade i Sverige; 15 kvinnor och 6 män. Ytterligare 23 av dessa 154 – samtliga män – var bosatta i Sverige men har smittats vid vistelse utomlands, de flesta i Thailand. Det stora flertalet, 109 av 154 heterosexuellt smittade kvinnor och män hade smittats före immigrationen till Sverige. Även i grupperna MSM och intravenösa missbrukare, samt i kategorin övrig/okänd smittväg, ingår ett antal personer som smittats före immigrationen och sammanlagt står denna kategori för nästan hälften av de anmälda fallen år 2002.

Figur 4. Anmälda fall av hivinfektion år 2002 per smittväg, förvärvade i Sverige respektive utomlands eller okänt smittland

Källa: Smittskyddsinstitutet.

Aids

Sverige

0 20 40 60 80 100 120 140 160

MSM heterosexuell IV-missbruk Övr/okänd

okänt

utomlands

I den svenska epidemiologiska rapporteringen till Smittskyddsinstitutet kan även antalet aidsfall följas över tiden liksom antalet dödsfall, även om den sistnämnda kategorin inte är lika fullständigt rap-

porterat från klinikerna. Hivinfektion hade, fram till införandet av effektiv antiviral behandling 1996, ett i högsta grad förutsägbar förlopp med aids som slutstadium och med en mycket hög dödlighet. En kontinuerlig och parallell ökning av antalet aidsanmälningar och antalet avlidna sågs mellan åren 1983–1995. Därefter ägde en påtaglig minskning av antalet aidsfall rum i kombination med en kraftigt minskad dödlighet. Av de personer som anmälts med aids efter 1996 har 44 procent varit personer vars hivinfektion inte tidigare varit känd och som diagnostiserats med aids och hivinfektion samtidigt, s.k. late testers. De har därmed inte haft tillgång till behandling som kunnat förhindra utvecklingen till aids. Denna grupp består framför allt av heterosexuellt smittade personer och av män som smittats genom sex med män. De rör sig både om immigranter som nyligen anlänt till Sverige och personer som ingår i det s.k. mörkertalet, dvs. svenskfödda personer eller andra personer som levt i Sverige under lång tid innan diagnosen ställdes oberoende av var de smittades.

Under 2002 fick 56 personer, 40 män och 16 kvinnor, diagnosen aids, vilket är ungefär lika många som under åren 2000 och 2001 då 54 respektive 48 aidsfall rapporterades. Av dessa 56 fick hälften, 28 personer, aidsdiagnosen vid samma tillfälle som hivdiagnosen eller i nära anslutning till den, vilket motsvarar genomsnittet (26 personer per år) under den föregående tioårsperioden. Av dessa 28 sent diagnostiserade var 18 smittade genom heterosexuell kontakt, varav 13 var smittade före immigration till Sverige och fem var svenska män varav åtminstone fyra smittats utomlands (Thailand, Spanien). Åtta män var smittade genom sex mellan män, varav samtliga var födda i Sverige eller hade bott här under längre tid. En svensk man var smittad genom intravenöst missbruk och en kvinna av utländsk härkomst avled innan diagnos och smittväg kunnat fastställas.

Sammantaget har 1 851 personer, varav 1 562 män och 289 kvinnor, anmälts med aids i Sverige t.o.m. år 2002. Nästan lika många, 1 723 personer (ofullständiga data) anmälda med hivinfektion, har rapporterats avlidna. Tack vare den minskade dödligheten har antalet personer som lever med hivinfektion i Sverige successivt ökat för varje år efter 1996 och antalet personer som i dag lever med hivinfektion och har kontakt med hälso- och sjukvården beräknas till ca 3 200 personer i slutet av år 2003. Därtill kommer mörkertalet, dvs. ett okänt antal personer som är smittade av hivinfektion utan att känna till sin infektion. Det relativt konstanta antalet per-

soner som under de senaste tio åren upptäckts med samtidig hivinfektion och aids indikerar att mörkertalet knappast kan omfatta fler än några hundra individer. En reservation måste dock göras för denna beräkning; om en ökad smittspridning ägt rum under de senaste åren samtidigt som hivtestningsfrekvensen minskat i riskutsatta grupper så att fler hivinfekterade förblir odiagnostiserade under längre tid, kommer det att dröja flera år innan ett växande mörkertal kan avläsas i antalet personer med samtidigt diagnostiserad hivinfektion och aids.

Figur 5. Antal anmälda fall av aids och rapporterade dödsfall 1983–2002

0 25 50 75 100 125 150 175 200 225

19

83

19

84

19

85

19

86

19

87

198819891990199119921993199419951996199719

98

19

99

20

00

20

01

20

02

aids dödsfall

Källa: Smittskyddsinstitutet.

3.3. Hivepidemin i storstadsområdena

Som framgått ovan så har 78 procent av samtliga rapporterade fall av hivinfektion (1985–2002) anmälts från de tre storstadsregionerna; 58 procent från Stockholms län, 8 procent från Västra Götalandsregionen och 12 procent från Region Skåne. Under femårsperioden 1998–2002 är motsvarande andel för de tre storstadsregionerna 77 procent och för år 2002 enbart, då 287 fall av hivinfektion anmäldes,

rapporterades 73 procent från Stockholms län, Västra Götalandsregionen och Region Skåne (se tabell).

Tabell 1. Antal rapporterade fall av hivinfektion från respektive storstadslän 1998–2002

År Sthlms läns

landsting

Västra Götalandsregionen

Region Skåne % av samtliga fall

1998 147 22 31 80 1999 116 31 25 82 2000 126 36 30 79 2001 143 29 21 71 2002 143 33 33 73 Källa: Smittskyddsinstitutet.

År 2002 var incidensen per 100 000 invånare 7,3 i Stockholms län, 2,1 i Västra Götalandsregionen och 3,0 i Region Skåne, att jämföra med ett genomsnitt på 1,8 i övriga landsting. Utmärkande är att Stockholms län påtagligt skiljer sig från övriga län medan skillnaderna mellan de båda andra storstadsregionerna och övriga områden i landet är betydligt mindre. Incidenstal baserade på kommuner saknas eftersom det epidemiologiska rapporteringssystemet helt baseras på landsting (motsvarande), men man kan på goda grunder anta att hivincidensen i storstadskommunerna Göteborg och Malmö är påtagligt förhöjd i jämförelse med andra tätorter.

En uppfattning om prevalensen av hivinfekterade i olika regioner kan erhållas genom Svenska infektionsläkarföreningens verksamhetsenkät som anger antalet hivinfekterade med en kontakt med hälso- och sjukvården i respektive landsting. År 2001 fanns 81,5 procent av de 2 850 hivpositiva med en sjukvårdskontakt vid kliniker i någon av de tre storstadsregionerna; 58 procent i Stockholms län, 11,5 procent i Västra Götalandsregionen och 12 procent i Region Skåne. Prevalensen av känt hivpositiva per 100 000 invånare var således 89 i Stockholms län, 21 i Västra Götalandsregionen och 30 i Region Skåne att jämföra med en genomsnittlig prevalens på 12 i övriga landsting.

Vid en jämförelse av hivepidemin i de tre storstadsområdena kan man notera att det epidemiologiska mönstret skiljer sig ganska markant. Vid en fördelning av anmälda fall på olika smittvägar i Stockholms

län under den senaste femårsperioden kan man konstatera att 35 procent smittats via sexuella kontakter mellan män, 45 procent heterosexuellt och 12 procent via intravenöst missbruk. Därtill har 8 procent rapporterats i kategorin övrig/okänd smittväg.

Situationen i Västra Götalandsregionen skiljer sig märkbart från den i Stockholms län. Under den senaste femårsperioden har t.ex. endast knappt 3 procent av de rapporterade fallen av anmälts vara smittade via intravenöst missbruk och andelen rapporterade fall bland MSM svarade för 21 procent av totalantalet. Även i Skåne är intravenöst missbruk en ovanlig smittväg och under den senaste femårsperioden har endast ett fåtal anmälda fall av hivinfektion bland missbrukare rapporterats. Däremot var andelen rapporterade fall av hivinfektion bland MSM (ca 35 procent) i stort sett jämförbar med den i Stockholms län.

Att hivproblematiken i stor utsträckning är koncentrerad till Stockholmsregionen syns inte bara i incidens- och prevalenstalen. När det gäller vissa riskutsatta grupper är den dominansen ännu mer påtaglig. Under femårsperioden 1998–2002 svarade Stockholms län för 54 procent av samtliga anmälda fall av hivinfektion i landet, men för 66 procent av samtliga fall smittade via intravenöst missbruk och 68 procent av samtliga fall av hivinfektion hos MSM. I övriga landsting dominerar således heterosexuell smittväg där smittan vanligen ägt rum i utlandet. Dessa siffror indikerar således tydligt att den inhemska spridningen av hivinfektion är än mer koncentrerad till Stockholms län än vad som framgår enbart av antalet anmälda fall.

3.4. Europeiska jämförelser

Jämför man hivepidemins utveckling i Sverige med andra länder i Västeuropa – övriga nuvarande EU-länder samt Norge, Island, Schweiz och Malta – finner man flera länder med en likartad utveckling under 1990-talet och framåt. Det föreligger dock vissa svårigheter att göra sådana jämförelser, främst beroende på skillnader i rapporteringssystem och graden av fullständighet i rapporteringen vilket påverkar tillförlitligheteten i incidenstalen. Vissa länder har inte hivrapportering på nationell nivå, utan enbart rapportering av aidsfall, vilket efter den antivirala kombinationsbehandlingens genombrott 1996 och den därmed kraftigt minskade aidsincidensen i världens höginkomstländer förlorat sitt värde som epidemiologisk markör i dessa länder. Uppskattade prevalensdata rapporterade till och sam-

manställda av WHO visar att Finland är det land i Västeuropa som har den lägsta andelen personer, mindre än 0,1 procent, som lever med hivinfektion i den vuxna befolkningen (15–49 år), följt av Sverige, Norge, Tyskland, Storbritannien och Irland, som alla har en hivprevalens omkring 0,1 procent. Den högsta andelen hivinfekterade personer i Västeuropa återfinns i söder där Spanien och Portugal beräknas ha en prevalens på 0,5 procent, följt av Italien och Frankrike med 0,4 respektive 0,3 procent. Även Schweiz tillhör de europeiska länder som har en hög andelen hivinfekterade individer i befolkningen med en prevalens på 0,5 procent.

Tabell 2. Antal rapporterade nya fall av hivinfektion och incidens per 100 000 invånare år 2002, samt uppskattat antal levande personer med hivinfektion och procent hivinfekterade i den vuxna befolkningen (15–49 år) i ett antal europeiska länder, december 2001

antal nya fall år 2002

incidens. per 100 000 inv. år 2002

antal levande med hivinfektion år 2001

% hiv+ i befolkningen (15–49 år)

Finland 130 2,5 1 200 <0,1 Sverige 286 3,2 3 200 0,1 Norge 203 4,5 1 800 0,1 Tyskland 1 866 2,3 41 000 0,1 Storbritannien 6 032 10,1 34 000 0,1 Malta 12 3,0 240 0,1 Irland 364 9,4 2 400 0,1 Danmark 286 5,4 3 800 0,2 Island 7 2,5 220 0,2 Luxemburg 33 7,4 360 0,2 Belgien 973 9,5 8 500 0,2 Grekland 403 3,8 8 800 0,2 Nederländerna * * 17 000 0,2 Österrike * * 9 900 0,2 Frankrike * * 100 000 0,3 Italien * * 100 000 0,4 Schweiz 754 10,5 19 000 0,5 Portugal 2 562 25,5 27 000 0,5 Spanien * * 130 000 0,5 * Nationell hivrapportering saknas eller är under uppbyggnad. Källa: Incidensdata från EuroHIV (http://www.eurohiv.org), prevalensdata från WHO/UNAIDS (http://www.unaids.org).

Prevalenstalen påverkas bl.a. av skillnader i migrationsströmningar från högendemiska områden i världen till olika länder i Västeuropa, men också av initiala skillnader i smittspridningen, främst vad avser tidpunkten för introduktionen av hivinfektion i särskilt riskutsatta grupper och skillnader i gruppernas storlek i olika länder när hiv introducerades. Exempelvis har Finland haft en mindre immigration från länder med högendemisk spridning av hivinfektion än många andra Västeuropeiska länder och Finland har inte heller haft någon egentlig inhemsk smittspridning av hivinfektion bland injektionsmissbrukare förrän ett utbrott startade i Helsingfors så sent som år 1998. I de flesta andra länder i Västeuropa, t.ex. Sverige, startade epidemin bland injektionsmissbrukare redan i början av 1980-talet, innan hivtestning existerade och förebyggande insatser hade satts in. Utbrottet bland injektionsmissbrukarna i Helsingfors kan avläsas i de finländska incidenssiffrorna; år 1999 utgjorde injektionsmissbrukarna hela 60 procent av de rapporterade fallen i Finland – året innan 0 procent – och sammanlagt har ca 260 fall rapporterats i denna grupp efter utbrottets start 1998, med en markant sjunkande incidens efter 1999. Epidemiologisk typning har visat att utbrottet orsakats av en enda hivstam, en i Finland tidigare ovanlig subtyp som inte är kopplad till den pågående smittspridningen bland unga injektionsmissbrukare i Baltikum och Ryssland.

Även när man ser till incidenstalen av nyrapporterade hivfall tillhör Sverige, med 2,5 fall per 100 000 invånare år 2002, de länder i Västeuropa som har det lägsta antalet årligen rapporterade fall. Andra länder med lika låg eller ännu lägre incidenstal är Finland, Island och Tyskland. Den högsta incidensen år 2002 rapporterades från Portugal, Schweiz och Storbritannien, med mellan 10 och 25 nya fall per 100 000 invånare. För flera av länderna med den högsta hivprevalensen i befolkningen, som Spanien, Italien och Frankrike, saknas dock nationella incidensdata. Utvecklingen under 1990-talet var likartad i flertalet Västeuropeiska länder som har historiska incidensdata – en minskande eller utplanande trend sågs förutom i Sverige, även i Belgien, Danmark, Norge, Schweiz, Tyskland och Luxemburg. I Storbritannien sågs en ökande tendens under andra halvan och slutet av 1990-talet liksom i Finland. Under 2000-talets tre första år har incidensen ökat i flertalet länder i Västeuropa. Totalt har antalet rapporterade nya hivfall i Västeuropa ökat med nästan 50 procent mellan 1997 och 2003. Ökningen ses framför allt bland heterosexuellt smittade som ökat med närmare 120 procent under denna period, en ökning som till största delen återfinns

bland immigranter från högendemiska länder i världen. Även bland MSM har en ökning skett i Västeuropa de senaste åren; mellan åren 2001 och 2002 ökade denna smittväg med drygt 20 procent efter en lång period av långsamt minskande incidens under 1990-talet. Däremot ses ingen generell ökning av incidensen bland injektionsmissbrukare i de västeuropeiska länderna, trots utbrottet i Finland 1998–99 och pågående stor smittspridning i delar av Östeuropa. Mellan år 1997 och 2002 sågs i stället en närmare tioprocentig minskning av hivincidensen bland injektionsmissbrukarna (Hamers 2003).

Incidensökningen har under perioden 1997–2003 varit störst i Irland och Storbritannien följt av Norge och Finland. I Storbritannien har antalet nya hivfall dubblerats sedan år 1998 och år 2002 rapporterades totalt drygt 6 000 fall. Där, precis som i många andra västeuropeiska länder inklusive Sverige, har ökningen framför allt ägt rum bland heterosexuella som smittats i afrikanska länder söder om Sahara. Dessa står i dag för ca 75 procent av nyupptäckta fall bland heterosexuella i Storbritannien, men en ökning av heterosexuell inhemsk smitta har också noterats. Likaså har en ökning med drygt 40 procent skett bland MSM mellan åren 1999 och 2002. Smitta mellan män är den vanligaste inhemska smittvägen i Storbritannien med drygt 1 900 fall rapporterade under år 2002. Även Irland har rapporterat en stor ökning av heterosexuellt överförd hivinfektion efter 1998, en ökning som återfinns bland personer smittade före immigrationen. Mellan åren 2001 och 2002 ökade individer som infekterats heterosexuellt med närmare 35 procent i Irland och personer födda i högendemiska länder står för mer än tre fjärdedelar av fallen som smittats heterosexuellt. Incidensen för injektionsmissbrukare och MSM i Irland ökade också mellan åren 1999 och 2000, men sjönk sedan åter tillbaka något under 2001 och 2002. I Norge rapporterades år 2002 det högsta antalet hivfall sedan 1985. Av de drygt 200 norska fallen år 2002 var 60 procent smittade genom heterosexuell kontakt före immigration till Norge. I Nederländerna saknas historiska incidensdata för hivinfektion och ett nytt rapporteringssystem har nyligen tagits i bruk. Hittills har totalt 8 300 fall av hivinfektion registrerats varav 50 procent är MSM, men totalt uppskattas 17 000 hivinfekterade leva i landet, varav en stor andel tillhör det odiagnostiserade mörkertalet. Även i Nederländerna ses en ökning av andelen som smittats heterosexuellt med koppling till högendemiska länder.

Den epidemiologiska utvecklingen i övriga Europa skiljer sig väsentligen från Västeuropa. I Centraleuropa finns inga tydliga

tecken på ökad smittspridning och såväl rapporterad incidens som beräknad prevalens är lägre här än i de flesta västeuropeiska länder. Prevalensen i länder som Tjeckien, Slovakien och Ungern beräknas till under 0,1 procent av den vuxna befolkningen och incidensen av nya hivfall ligger under två fall per 100 000 invånare. Polen och Rumänien är de länder i regionen som har flest rapporterade fall, varav Polen också står för 95 procent av alla fall bland injektionsmissbrukare i Centraleuropa. Ingen ökad smittspridning har dock kunnat noteras i denna grupp. En ökning av heterosexuella fall har dock konstaterats i Rumänien år 2002 och i Tjeckien och Ungern ses en viss ökning av fall bland MSM under de senaste åren. Sammantaget förefaller dock länderna i Centraleuropa hittills ha varit relativt förskonade från den globala hivepidemin.

I Östeuropa är situationen däremot mer dramatisk. Flertalet länder i Östeuropa har drabbats av stora utbrott bland injektionsmissbrukare med snabbt stigande incidens i slutet av 1990-talet och början av 2000-talet. Det tidigaste utbrottet började i Ukraina år 1995 och spreds till injektionsmissbrukare i Ryssland, Vitryssland och Moldavien år 1996 och sedan vidare till de baltiska länderna. Även Kazakstan, Kyrgyzstan och Uzbekistan har rapporterat snabbt stigande incidenssiffror under 2000-talet. De högsta incidenstalen år 2001 rapporterades i Estland (107 per 100 000 invånare), Ryssland (61) och Lettland (34). I Estland och Lettland har mer än 3 500 respektive 2 500 fall sammanlagt rapporterats under 2000-talets första fyra år, men från år 2002 har antalet nya fall börjat minska, vilket antyder att epidemin kan ha nått sin kulmen i dessa två länder. Även Ryssland rapporterade en minskad incidens år 2002 för första gången sedan epidemin startade, men situationen kan förändras om epidemin når nya delar av landet som ännu inte drabbats. Smittspridningen sker framför allt bland unga personer; drygt 80 procent av alla rapporterade fall i regionen är yngre än 30 år, och flertalet är smittade genom injektionsmissbruk, men heterosexuell smitta har ökat de senaste åren, varav flertalet fall återfinns bland sexualpartners till injektionsmissbrukare. Risk för vidare spridning i den heterosexuella populationen finns dock. Antalet nyfödda barn som smittats av sina hivinfekterade mödrar har också ökat dramatiskt i Ryssland och Ukraina de senaste tre åren och uppgår totalt till över 6 000 respektive 5 000 rapporterade fall.

3.5. Övriga STI – utvecklingstendenser

Den epidemiologiska utvecklingen i Sverige för andra STI än hivinfektion – gonorré, syfilis och klamydiainfektion – har under 1990-talets andra hälft och 2000-talets början präglats av en kraftig ökning av antalet rapporterade fall av dessa infektioner. Sedan år 1997 har antalet anmälda fall av klamydiainfektion ökat med drygt 90 procent, gonorréfallen har ökat med mer än 180 procent mellan åren 1996 och 2003, och antalet fall av syfilis har – visserligen från mycket låg nivå – ökat med hela 350 procent sedan 1999.

Figur 6. Klamydiainfektion (höger skala), gonorré och syfilis (vänster skala), antal fall per 100 000 invånare 1990–2003

0 5 10 15 20

19

90

19

91

19

92

19

93

19

94

19

95

19

96

19

97

19

98

19

99

20

00

20

01

20

02

20

03

0 100 200 300 400

Syfilis

Gonorré

Klamydia

Incidens per 100 000 inv. (syfilis och

gonorré)

Incidens per 100 000 inv. (klamydia)

Källa: Smittskyddsinstitutet.

Historiskt kan gonorré- och syfilisincidensen i Sverige följas tillbaka till 1910-talet, då dessa båda sjukdomar var vanligt förekommande i befolkningen och rapporterades i tusentals fall årligen. Toppar i rapporteringen inträffade under de båda världskrigen då antalet rapporterade fall av gonorré som mest nådde drygt 20 000 fall per år. Gonorréincidensen sjönk därefter något under 1950-talet för att sedan öka markant under 1960-talet och nå sin absoluta topp i

Sverige 1970 med nära 40 000 anmälda fall, motsvarande 487 fall per 100 000 invånare. Även antalet personer som insjuknat i syfilis minskade successivt efter andra världskriget och vid 1950-talets slut låg antalet rapporterade fall på knappt 100 fall om året. Under 1960-talet skedde en ökning till 300–400 fall om året, en nivå som förblev oförändrad under 1970-talet och en bit in på 1980-talet. Minskningen under 1950-talet har bl.a. ansetts vara en effekt av förbättrad syfilisbehandling, medan STI-ökningen under 1960-talet sätts i samband med den sexuella frigörelsen och introduktionen av p-pillret.

Gonorré

Efter år 1970 följde en lång period då gonorrén minskade successivt ända fram till år 1996, då den lägsta rapporterade incidensen i Sverige någonsin noterades med endast 211 rapporterade fall (2,4 fall per 100 000 invånare). Denna remarkabla minskning har förklarats med satsningar på kontaktspårning inom STI-sjukvården, förbättrad diagnostik och behandling samt upplysnings- och informationskampanjer riktade till allmänheten. En liknande minskning ägde rum ungefär samtidigt i de flesta västeuropeiska länder. Minskningen accentuerades särskilt under 1980-talets andra halva, sannolikt som en effekt av rädslan för hivinfektion med förändrade sexualvanor som följd, särskilt i de mest riskutsatta grupperna. Efter 1996 har gonorréincidensen åter ökat i Sverige, framför allt beroende på en ökad inhemsk smittspridning, såväl bland unga heterosexuella som bland MSM (Berglund 2001).

År 2002 anmäldes 505 fall av gonorré varav majoriteten, 82 procent, var män. Detta var en liten minskning jämfört med år 2001 och noterades främst bland heterosexuella män smittade utomlands. Under år 2003 har dock antalet gonorréfallen åter ökat och preliminärt anmäldes 596 fall (6,6 fall per 100 000 invånare), den högsta årssiffran på över tio år. Majoriteten är anmälda från Stockholms läns landsting som ensamt svarar för mer än 50 procent av alla anmälningar och det är även här som den största delen av den inhemska smittspridningen förekommer. Andelen homosexuellt smittade män är hög, över 35 procent, men notabelt är att antalet kvinnor har ökat (med drygt 25 procent) bland de smittade. Fortfarande är dock könsfördelningen påfallande skev och kvinnorna utgör endast 20 procent (116 fall), medan de heterosexuellt smittade männen står för

mer än dubbelt så många fall, drygt 40 procent (252 fall), även det en ökning jämfört med år 2002. Medelåldern för kvinnorna var 26 år medan den var 34 år för de heterosexuella männen.

Skillnaden mellan könen är också stor när det gäller var man ådragit sig infektionen. Majoriteten av kvinnorna hade smittats i Sverige, medan endast drygt 40 procent av de heterosexuellt smittade männen infekterats i Sverige. Dessa män, som i stor utsträckning alltså smittats utomlands, har dessutom i många fall överfört infektionen till sin hemmavarande kvinnliga partner. Majoriteten, närmare 60 procent, av de utlandssmittade heterosexuella männen hade smittats i Sydostasien, framför allt i Thailand. Inhemsk heterosexuell smittspridning, bortsett från sekundärfall till utlandssmittade personer, förekom framför allt i Stockholm, men ett utbrott omfattande ett 25-tal heterosexuella ungdomar i åldrarna 17–26 år inträffade under år 2003 i Gävleborgs län. Den inhemska smittspridningen bland heterosexuella ökade med drygt 40 procent år 2003 jämfört med år 2002, medan utlandssmittan låg kvar på ungefär samma nivå. Ökningen var mest uttalad bland ungdomar. Antalet heterosexuella tonåringar som ådrog sig gonorré mer än fördubblades under år 2003 jämfört med år 2002; 36 fall jämfört med 16 fall. Likaså sågs en kraftig ökning – på mer än 50 procent – bland heterosexuellt smittade kvinnor och män i åldrarna 20–24 år.

Inhemsk smittspridning av gonorré förekommer också bland MSM. År 2003 anmäldes 220 fall i denna grupp, en ökning med nästan 20 procent från föregående år och från mycket låga tal i mitten av 1990-talet; år 1996 anmäldes som jämförelse endast 32 män som smittats genom sex med män. Medelåldern för de homosexuellt smittade männen var 32 år. Flertalet, ca 80 procent, var smittade i Sverige, framför allt i Stockholm, men inhemskt smitta förekom också med tiotalet fall vardera i Göteborg och Malmö/Lund. Av de MSM som smittats utomlands var flertalet smittade i Västeuropa.

Spridning av resistenta gonokockstammar är ett växande problem världen över. I Sverige har ciprofloxacin varit rekommenderat antibiotikum mot gonorré sedan början av 1990-talet. En successiv ökning av andelen stammar resistenta mot detta preparat har dock noterats de senaste åren vid det nationella referenslaboratoriet vid Universitetssjukhuset i Örebro. År 2002 var närmare 50 procent av de stammar (från 120 patienter) som testades där resistenta mot ciprofloxacin. Sådan resistens har framför allt förknippats med smitta i Sydostasien, där fenomenet är mycket vanligt förekommande. Under 2003 har emellertid en omfattande inhemsk smitt-

spridning av ciprofloxacinresistent gonorré för första gången noterats i Sverige, både bland heterosexuellt smittade ungdomar och bland MSM.

Syfilis

Den aktuella syfilisepidemiologin domineras av det utbrott, främst bland MSM, som pågått i Sverige sedan våren 2000. Tittar man först bakåt så noterades inte samma incidensminskning för syfilis i Sverige under 1970-talet som för gonorré – antalet fall låg i stället kvar på nivån 300–400 fall om året och steg till 486 fall år 1982. Över 80 procent av de infekterade vid denna tidpunkt var män, och MSM utgjorde en stor andel av dessa. Efter år 1983 sjönk antalet fall till en nivå omkring 100 fall om året, en minskning som fortsatte på 1990-talet och sammanföll med uppmärksamheten kring hiv/aids. Endast enstaka fall bland MSM förekom och flertalet heterosexuella individer hade smittats utomlands. Någon egentlig inhemsk smittspridning förekom inte på 1990-talet och år 1999 rapporterades endast 39 syfilisfall i Sverige, det lägsta antalet rapporterade fall under hela 1900-talet. Situationen kom att förändras drastiskt år 2000, framför allt på grund det syfilisutbrott bland MSM som från andra europeiska städer nu också hade nått Stockholm, men också till följd av en ökad incidens av heterosexuellt överförd syfilis.

År 2003 anmäldes (preliminärt) 178 fall av syfilis (2,0 fall per 100 000 invånare) till Smittskyddsinstitutet, en ökning med nästan 40 procent jämfört med år 2002 och den högsta årsincidensen i Sverige sedan 1983. Majoriteten (97 personer) var MSM, en ökning med drygt 30 procent jämfört med året innan. Även bland heterosexuellt smittade män noterades en kraftig ökning, från 22 fall år 2002 till 41 fall och därtill kommer 18 män utan angiven smittväg. Endast 22 av de syfilissmittade var kvinnor. Medelåldern för kvinnorna var 33 år, för de heterosexuellt smittade männen 39 år och för de homosexuellt smittade 38 år. Av de heterosexuellt smittade var flertalet smittade utomlands, främst i Östeuropa, Asien och Afrika och många av dessa var asylsökande. Men för 17 personer (12 män och fem kvinnor) som smittats heterosexuellt uppgavs Sverige som sannolikt smittland – de flesta smittade i Stockholm och Skåne – även det en ökning jämfört med åren 2001 och 2002 då

enbart 6 respektive 11 inhemska fall bland heterosexuella rapporterades.

Av männen som smittats av syfilis genom sex med män hade 80 procent smittats i Sverige, varav flertalet i Stockholm, där det pågående syfilisutbrottet inte visar tecken på att avklinga. Totalt har 259 män som smittats genom homosexuell kontakt rapporterats sedan år 2000, att jämföra med någon enstaka individ om året under 1990-talet. De flesta inhemska fallen i denna grupp år 2003 var således smittade i Stockholm, men flera hade även ådragit sig infektionen i Göteborg, Halmstad, Malmö och Helsingborg. Utlandssmittan hade framför allt ägt rum i Västeuropa och i USA och syfilisutbrott bland MSM har också de senaste åren rapporterats från flera västeuropeiska storstäder, t.ex. London, Paris, Amsterdam, Berlin, Dublin och Oslo samt från storstäder i USA. En hög andel hivinfekterade bland MSM med syfilis, 25 procent eller mer, har rapporterats från vissa av städerna. Även utbrott av heterosexuellt överförd syfilis har rapporterats under 2003, bl.a. från London.

Klamydiainfektion

Klamydiainfektion har rapporterats enligt smittskyddslagen sedan våren 1988. År 1989 anmäldes drygt 29 300 fall i Sverige. De följande fem åren sjönk den årliga incidensen snabbt till en nivå strax under 14 000 fall år 1995 för att sedan ligga stilla på denna nivå under de följande två åren. År 1998 började emellertid incidensen åter att öka, en ökning som därefter har fortsatt med mellan 8 och 15 procent om året. År 2003 var den preliminära årsincidensen 26 800 fall (299 fall per 100 000 invånare) en ökning med 9 procent jämfört med föregående år. Därmed ligger incidensen på den högsta nivån sedan 1989 och hela den snabba nedgång som kunde noteras under första halvan av 1990-talet har därmed raderats ut.

Av 2002 års 24 688 anmälda klamydiafall var 57 procent kvinnor och 43 procent män, en skillnad mellan könen som successivt håller på att utjämnas; år 1989 var kvinnornas andel av fallen 65 procent. Medelåldern var lägre för kvinnorna än för männen, 23 år respektive 25 år, men klamydiaförekomsten är som högst bland 20-åriga kvinnor respektive 22-åriga män. Drygt 3 procent av de 20-åriga kvinnorna och 2 procent av de 22-åriga männen i Sverige diagnostiserades med klamydiainfektion år 2002. Klamydiainfektion är vanligast i åldrarna 15–24 år. År 2002 tillhörde närmare 75 procent av kvin-

norna och 55 procent av männen denna åldersgrupp. Ökningen har ägt rum i alla åldersgrupper, men har varit särskilt markant hos 15– 19-åriga kvinnor och 20–24-åriga kvinnor och män.

Figur 7. Antal fall av klamydiainfektion 1993–2002 per 100 000 invånare i åldrarna 15–34 år, fördelat på kön och åldersgrupper

0 400 800 1200 1600 2000 2400 2800

94 95 96 97 98 99

20

00

01 02

19

93

94 95 96 97 98 99

20

00

01 02

i nc id en s p er 10 0 00 0 i nv .

15-19 år

20-24 år

25-29 år

30-34 år

kvinnor

män

Källa: Smittskyddsinstitutet.

Klamydiainfektion var under början av 1990-talet ovanligt förekommande bland MSM, men en markant ökning har också skett i denna grupp under slutet av 1990-talet och under 2000-talets början. Av männen med klamydiainfektion år 2002 hade 211 smittats via sexuell kontakt mellan män, vilket var en ökning med 12 procent jämfört med föregående år. Ökningen har även fortsatt under 2003 då preliminärt 229 fall bland MSM anmäldes.

De flesta personer med klamydiainfektion, oavsett kön och smittväg, är smittade i Sverige; av 2002 års fall var 82 procent inhemsk smitta och 6 procent utlandssmitta (för 11 procent saknades uppgift om smittland). Av de utlandssmittade hade 65 procent smittats i Europa och 13 procent i Sydostasien, framför allt i Thailand som blivit allt vanligare som smittland under de senaste fem åren, även för gonorré och hivinfektion.

Samtliga landsting uppvisar en ökad klamydiaincidens sedan år 1997, med vissa fluktuationer mellan åren, en ökning som varierar mellan 9 procent (Västernorrland) och 68 procent (Västmanland) om man jämför 2002 års incidens med medeltalet per landsting åren 1997–2001. Högst incidens per 100 000 invånare hade två län med stor sommar- respektive vinterturism, Gotland och Jämtland, följt av Stockholm. Flest fall anmäls under perioden augusti till november, en återkommande säsongsvariation som är särskilt påtaglig bland tonåringarna. Ungefär en tredjedel av fallen är upptäckta genom kontaktspårning, som är särskilt viktigt för att finna män med klamydiainfektion; ca 45 procent av männen är upptäckta genom spårning jämfört med bara dryg 25 procent av kvinnorna. Drygt 374 000 personer testades för klamydia i Sverige år 2002 av vilka 75 procent var kvinnor, som i större utsträckning än männen nås genom screening i hälso- och sjukvården, bl.a. i kvinnohälsovården och på ungdomsmottagningarna. Samtidigt som antalet provtagna personer ökat med 22 procent under perioden 1997–2002 har också andelen positiva ökat från 4,9 procent år 1997 till 6,7 procent år 2002, vilket visar att den ökande klamydiaincidensen inte tycks bero på förändringar i provtagningsvolymen i sig utan är ett uttryck för en reell ökning av infektionens spridning i samhället. Studier har också visat att ökningen av klamydiainfektion inte annat än till en mindre del kan förklaras med förbättrade laboratoriemetoder på 1990-talet (Götz m.fl. 2002).

3.6. Epidemiologisk sammanfattning

Den svenska hivepidemin, såsom den återspeglas i Smittskyddsinstitutets statistik över anmälda fall, har från 1990-talet och framåt mer kommit att likna situationen i övriga delar av världen. Heterosexuell smittväg dominerar bland nyupptäckta fall, medan de initialt största smittvägarna, män som smittats genom sex med män och personer som smittats via injektionsmissbruk, inte längre är lika framträdande. Den inhemska smittspridningen är dock fortfarande vanligast i dessa två grupper, där prevalensen hivinfekterade är hundrafalt högre än i den heterosexuella befolkningen i stort. Hivepidemin i Sverige har tidigt förefallit vara under en relativt god kontroll. Detta har speglats i snabbt sjunkande och stabiliserade hivincidenstal bland MSM och bland injektionsmissbrukare och en mycket begränsad inhemsk smittspridning bland heterosexuella. I

ett europeiskt perspektiv – med reservation för incidens- och prevalenstalens tillförlitlighet – tillhör Sverige de länder i Västeuropa som har den lägsta andelen hivinfekterade i befolkningen. Bara Finland har en lägre prevalens, men har inte heller haft en lika stor inflyttning från högendemiska länder.

Tack vare den antivirala kombinationsbehandlingen mot hivinfektion som introducerades år 1996 har man dessutom sett en utveckling med en drastiskt sänkt incidens av nya aidsfall och av dödsfall till följd av hivinfektion. Det betyder att antalet personer som lever med känd hivinfektion i Sverige har ökat för varje år efter 1996 och kommer att fortsätta att öka. En successiv ökning av nya hivfall har också noterats under de första åren av 2000-talet, vilket framför allt sammanhänger med ett ökat antal utlandssmittade fall, särskilt immigranter som smittats före ankomsten till Sverige, men också en ökning av fall bland injektionsmissbrukare. En liknande ökning av antalet utlandssmittade och hivinfekterade immigranter har också rapporterats från flera andra EU-länder de senaste åren.

Förutom den ökade hivincidensen under 2000-talet och den ökande prevalensen av personer som lever med hivinfektion i Sverige, har en kraftig ökning av andra STI noterats, en ökning som pågått sedan andra halvan av 1990-talet, och varit särskilt uttalad bland heterosexuella ungdomar och unga vuxna och bland MSM. En likartad utveckling har rapporterats från flera andra västeuropeiska länder. Efter en markant minskning under 1980-talet och början av 1990-talet har incidensen av gonorré, syfilis och klamydiainfektion åter börjat öka. Den ökande klamydiaincidensen under senare år är gemensam för alla de nordiska länderna och även Storbritannien uppvisar en uppåtgående trend sedan 1990-talet senare del. Incidensdata för andra europeiska länder saknas för klamydiainfektion. Gonorré uppvisar en ökande incidens i flera länder från andra halvan av 1990-talet och framåt, bl.a. i Norge, Danmark, Storbritannien och Irland. Under 2000-talet har också syfilisincidensen ökat i många europeiska länder efter åratal av sjunkande incidens, en ökning som framför allt beror på det pågående utbrottet bland MSM i storstadsområden. En signifikant hög andel av MSM som smittats av syfilis är också hivinfekterade.

4. Det hiv/STI-preventiva arbetet

I detta kapitel sammanfattas bl.a. – som en bakgrund till problemanalys, överväganden och förslag i kapitel 2 – de insatser som genomförts och genomförs inom ramen för de samlade nationella insatserna mot hiv/STI. Redogörelsen innefattar epidemiologisk utveckling och specifika insatser riktade till de målgrupper som identifierats utifrån epidemiologiska data samt utifrån möjligheten att specifikt rikta sig till dessa i en preventiv ansats. En översikt ges av landstingens och kommunernas ansvarsområden, de relevanta statliga myndigheternas organisation och uppdrag samt användningen av de statliga medlen. Till sist lämnas en redogörelse för frivilligorganisationernas organisation och insatser.

4.1. Preventiva strategier

Utredningen har (i avsnitt 2.1) gjort några allmänna reflektioner om det preventiva arbetet och dess nära kopplingar till den breda hälsofrämjande insats som måste göras på många håll i samhället och av många olika aktörer. Det gäller sex- och samlevnadsundervisning och mer specifikt hiv/STI-prevention men också – och inte minst – ett långsiktigt arbete riktat mot unga människor kring normer, värderingar och personlig utveckling. En del av dessa tankegångar beskrivs i en skrift (En fråga för livet – ett sexualitets- och samlevnadsperspektiv på Nationell folkhälsopolicy för hiv/STD. Folkhälsoinstitutet, Rapport 1997:31) som Folkhälsoinstitutet gav ut i anslutning till den då nyligen presenterade folkhälsopolicyn för hiv/STI och som bygger på ett material skrivet av Viveca Urwitz (som också deltagit som expert i utredningen).

Utredningen har inte haft ambitionen att göra någon egen sammanfattning av området utan hänvisar till ovanstående skrift och andra publikationer som behandlar dessa frågor. Detsamma gäller det biomedicinska fältet där utredningen hänvisar till översikter som

publicerats i svensk och internationell fackpress, bl.a. av Smittskyddsinstitutet.

Inom ett område – det som rör kommunikations-/informationsinsatser i det hiv/STI-preventiva arbetet – har dock utredningen valt att ge en mer utförlig sammanfattning av de grundläggande förutsättningarna för insatserna bl.a. till stöd för utredningens ställningstaganden i avsnitt 2.2.4. Motivet till detta är främst att någon liknande sammanställning, anpassad till svenska förhållanden, inte gått att finna på annat håll. Förutom utredningens expert Lars Palm, så har doktoranderna Magnus Fredriksson, Göteborgs universitet och Jesper Falkheimer, Lunds universitet varit utredningen behjälpliga med underlaget till detta avsnitt.

Grundläggande förutsättningar för kommunikativa insatser

Under nittonhundratalet har antalet informationskampanjer ökat. Dels har de blivit vanligare inom redan etablerade områden, dels förekommer de inom fler områden än tidigare. Orsakerna till detta är flera men av stor betydelse är utvidgningen av samhällets ansvarsområden. En annan faktor av stor betydelse för behovet av informationskampanjer är en successivt förändrad relation mellan de offentliga institutionerna och medborgarna med större krav på medinflytande och insyn. Där det tidigare var möjligt att med hjälp av lagstiftning och regelverk reglera människors handlingar saknas i dag ofta sådana möjligheter.

Kommunikation av budskap intar och har intagit en framträdande plats i insatserna mot hiv/STI. Det finns mycket önsketänkande i samband med kommunikation, som ofta betraktas som ett universalmedel med vars hjälp man kan lösa alla problem. Kommunikation är emellertid ett relativt svagt, om än ofta kostnadseffektivt, styrmedel om man vill påverka människors beteenden. För det mesta fungerar kommunikation som förstärkning och komplement till andra starkare styrmedel, t.ex. tekniska och administrativa styrmedel, snarare än som alternativ.

Med tekniska styrmedel avses t.ex. effektivare distribution av kondomer, förbättrad tillgänglighet till undersökning och diagnostik av sjukdom, enklare och snabbare testmetoder. För att dessa styrmedel skall kunna få genomslag är information en absolut nödvändig (men inte tillräcklig) förutsättning. Administrativa styrmedel kan vara lagstiftning t.ex. föreskrifter om smittspårning eller infor-

mationsplikt hos infekterade individer och ekonomiska åtgärder som prissättning på kondomer eller kostnadsfrihet för behandling av vissa smittsamma sjukdomar. Administrativa styrmedel är effektiva, om än inte alltid särskilt populära. Det behövs därför inte endast information om åtgärdernas existens, utan dessa måste också förankras hos målgrupperna för att bli effektiva.

Här diskuteras vissa teoretiska förutsättningar för kommunikativt arbete som bakgrund till den diskussion som förs i avsnitt 2.2.4 om kommunikationen som medel i det preventiva arbetet. Utgångspunkten för resonemanget är medie- och kommunikationsvetenskaplig forskning om strategisk kommunikation och nya medier, främst digital informations- och kommunikationsteknik (IKT), särskilt Internet, och utvärderingar (i Sverige och internationellt) av informationsprojekt inom hiv/aids-området.

Dagens kommunikativa landskap

Mediekommunikationens utveckling i Sverige och liknande länder under de senaste decennierna har liknats vid en utdragen jordbävning. Sedan 1980-talet har ett stort antal nya medietekniker etablerats parallellt med en genomgående avreglering av mediemarknaden. Under senare delen av 1990-talet klev Internet in i svenskt arbets- och vardagsliv med ökat informationsflöde, konkurrens och hastighet som följd. Det finns aktörer som har dragit nytta av förändringen, men många institutioner i samhället har haft svårt att anpassa sig till de nya kraven. Det senare gäller många myndigheter, vars organisationsstrukturer ofta hamnat i kollision med omvärldens ökade rörlighet och skiftande informationsbehov.

Folkhälsobudskap trängs i dag på en marknad med ständigt ökande konkurrens om uppmärksamheten och mer svårfångade och skiftande målgrupper än någonsin förr. Inom journalistiken sprids varje dag nya, och mer eller mindre välgrundade, riskbudskap och i underhållningsgenren har s.k. verklighets-TV (eng. reality TV) och s.k. after school soaps, som framför allt riktar sig till yngre, inte sällan kopplingar till folkhälsorisker. Med största sannolikhet har de budskap som där förmedlas större betydelse för människors uppfattningar om hälsorisker än traditionella informationskampanjer.

Ett antal samhällstrender kan sägas ha dominerande betydelse ur ett kommunikationsperspektiv:

En första sådan trend utgörs av risk. Den teknologiska, ekonomiska och sociala utvecklingen producerar alltfler risker som är osynliga och svårkontrollerade för den enskilde individen. Ambivalenta forskningsresultat förenklas genom massmedierna och får ofta en alarmerande karaktär. Offentliga informationskampanjer använder samma kanaler som reklamkampanjer. Dessutom möts människor ofta av motstridiga budskap, t.ex. då experter inte är överens om samband eller slutsatser. Den ökade riskexponeringen leder till att människor snabbare blir informerade och medvetna om risker i omvärlden. Men mer information betyder inte nödvändigtvis ökad kunskap, utan snarare ökad oro och osäkerhet. Behovet av entydig riskinformation från myndigheter uppstår ofta akut och när sådan inte finns tillgänglig, inte når ut eller kommuniceras på fel sätt, skapas informationsvakuum som människor fyller med oro, osäkerhet eller apati.

Riskkommunikation – definierat som kommunikation av information och riskvärderingar mellan experter, myndigheter, intressegrupper och allmänheten – har blivit en alltmer central uppgift för de offentliga institutionerna. Hiv/aids utgör här en s.k. potentiell risk för allmänheten. Detta innebär att risken bygger på någon form av prognos, statistik eller uppskattning som individen gör sin riskbedömning utifrån och där hon i en risksituation balanserar mellan att skydda sig eller utgå från att ”det händer inte mig”.

En andra trend av betydelse för kommunikation är medialiseringen av samhället. Medialiseringen innebär att människor i samhället allt oftare får information om omvärlden genom mediernas tecken och symboler. Naturligtvis har den närmaste sociala omgivningen som familj, umgängeskrets, skola etc. fortfarande stor betydelse för människors värderingar och attityder, men medierna kan anses vara den faktor vars position för människors identitetsskapande och uppfattningar har ökat mest i betydelse. Genom medierna kan makt sägas utövas över människor och offentlighet genom tre funktioner; genom att publicitet leder till att frågor uppmärksammas och diskuteras bland människor, s.k. agendasättning (eng. agenda setting), genom att medierna har en övervakande och granskande samhällsfunktion som påverkar myndigheternas verksamhet, samt genom att medvetenheten om mediernas betydelse gör att institutioner och aktörer anpassar sitt beteende. Hiv/aids kan anses vara ett typiskt exempel på ett medialiserat fenomen, där direkta erfarenheter är ovanliga för de flesta samhällsgrupper. Mediernas hälsointresse speglar och konstruerar också allmänhetens värdering av

hälsofrågorna. Ända sedan SOM-institutet (Samhälle – opinion – massmedia) vid Göteborgs universitet 1988 började att mäta svenskarnas värdering av vad som ”är viktigast för dig”, har hälsa hamnat före alla andra alternativ. Institutets undersökningar om riskuppfattningar 1997–2000 har dessutom visat att hiv/aids är en av de risker som svenskarna anser vara mycket stor för allmänhetens liv och hälsa, men minst farlig för den egna hälsan (Jarlbro 2000).

En tredje samhällstrend är konvergens eller sammansmältning. Av betydelse för kommunikation är särskilt två former av konvergens – innehållsmässig och teknisk konvergens. Analyser av mediernas innehåll visar uppkomsten av alltfler hybridformer där genrer blandas, detta gäller både journalistik och reklam. Exempel på hybrider är lättast att finna i televisionen, där s.k. infotainment (t.ex. Efterlyst), dokusåpor (t.ex. Big Brother), gamedocs (t.ex. Expedition Robinson) och talentdocs (t.ex. Fame Factory) fått allt större utrymme. Inom den kommersiella reklamen används också allt oftare genreblandningar för ökad uppmärksamhet. Att blanda populärkultur med folkhälsoinformation är inte lika vanligt, men från andra länder finns exempel på när sådana strategier slagit väl ut. I USA har olika hälsomyndigheter förmått producenterna till after school soaps att integrera hälsovänliga budskap i serierna redan på manusstadiet, s.k. Hollywood lobbying. Innehållsmässig konvergens i medierna handlar i grunden om ett överskridande av tudelningarna mellan information (förnuft) och underhållning (känsla) samt privat och offentligt.

Den andra formen av konvergens är den tekniska, som innebär att ’traditionella’ och ’nya’ medier smälter samman. Exempel på detta är Internettidningar, digitala TV-kanaler eller chattar.

Hinder för kommunikation

Hinder för kommunikation är bristande förtroende för avsändaren av budskapet, reklamformens bumerangeffekt och en allt mer heterogen befolkning.

Betydelsen av tilltron och attityden till avsändaren för acceptans av ett budskap är lika central i dag, som när Aristoteles formulerade retorikens grundregler under antiken. Studier har visat att ju högre förtroende en individ har för en samhällsinstitution, desto större är möjligheten för acceptans (samt övervärdering) av dess riskbudskap (Jarlbro 1999). Myndigheter har i regel hög trovärdighet och till-

skrivs hög kompetens i sakfrågan, samtidigt som de – särskilt bland yngre – förknippas med kontroll och glädjedödande, i synnerhet när den visuella och språkliga stilen är myndighetspräglad. Detta problem gäller i lägre grad budskap som kommuniceras genom reklamens formspråk. Å andra sidan riskerar dessa att drabbas av samma misstro som reklam bemöts med.

Ett annat hinder är att utvecklingen gjort allmänheten till en omöjlig målgrupp. Den svenska befolkningen är i dag betydligt mindre homogen än för bara 15–20 år sedan. Detta gäller inte bara en minskad etnisk homogenitet till följd av en ökad invandring. De senaste decennierna har också inneburit en framväxt av nya sociala och kulturella grupper, en ökade rörligheten bland värderingar, livsstilar och attityder samt en enorm expansion av antal medier. Detta har ökat kraven på träffsäkerhet såväl när det gäller budskap som medier.

Masskommunikationen – möjligheter och begränsningar

Masskommunikationen är enkelriktad – det saknas möjligheter för mottagaren att upprätta en relation till sändaren. Den är också offentlig – producenten vet inte vem som nås av budskapet och opersonlig – budskapet är inte riktat till en enskild individ. Masskommunikation är dessutom samtidig – sändaren förmedlar sitt budskap vid en och samma tidpunkt.

Förväntningarna på masskommunikativa kampanjers effekter har tidigare varit överdrivna. De mest påtagliga effekterna brukar handla om uppmärksamhet och agendasättning. Beteendeförändringar är i regel obetydliga, något som inte behöver hindra kampanjer från att vara kostnadseffektiva. Vägverket värderar ett liv till 14 miljoner kronor vilket innebär att ett räddat liv kan sägas täcka kostnaden för en nationell informationskampanj.

Vägval

Oberoende av vilken eller vilka metoder för kommunikation av ett folkhälsobudskap man väljer så har man ett antal valmöjligheter när det gäller utformningen, genomförandet och uppläggningen av insatsen. Det kan gälla val av medier – traditionella eller nya medier – eller hur medierna ska användas – annonsering eller nyhetsstyrning.

Det kan också gälla budskapet i sig; ska det vara skrämmande, underhållande eller neutralt informativt? Till sist bör man reflektera över kommunikationsstrategin i sig – massdistribution eller kommunikation via nätverk?

Gamla och nya medier

Massiv annonsering i traditionella medier (press, radio, biografer och television) är sannolikt fortfarande en möjlig metod för folkhälsoinformation, som söker uppmärksamhet initialt i en kampanj. Men med tanke på hiv/aids ställning i mediernas redaktionella material (högt nyhetsvärde) och bland svenska folket, får det anses mycket tveksamt om dyr annonsering med hiv/aids-budskap i breddmedier fyller någon funktion.

Nya medier är däremot en självklar väg för strategisk kommunikation. Inom forskningsområdet offentliga informationskampanjer har det sedan långt tillbaka varit känt att informationskampanjer ofta har marginella effekter och att interpersonell kommunikation, som dessvärre är avsevärt mycket dyrare per kontaktad individ, är mer effektiv än masskampanjer via foldrar och affischer (Palm 1994).

Webbaserade kampanjer innebär en möjlighet att kombinera mass- och interpersonell kommunikation och intresset inom kampanjforskningen för Internet är stort. En utvärdering av Statens folkhälsoinstituts webbaserade kampanj Sentry (www.sentry.nu) inom hiv/STI-området visar att Internet är ett utmärkt medium för informationsspridning (Falkheimer J & Palm L. Utvärdering av sentry.nu – en webbaserad informationskampanj riktad till män som har sex med män. Rapport 2003:29. Statens Folkhälsoinstitut). Skälen till detta är flera. Internet är attraktivt för användaren p.g.a. interaktivitet och nästan ständig tillgänglighet. Internet innebär dessutom en viss anonymitet för användaren. Avsändaren kan vidare utnyttja webbplatser där sexuella kontakter tas för marknadsföring av sin kampanjplats. Webbkampanjer anses dessutom mycket kostnadseffektiva i jämförelse med andra kanaler. Det bör dock tilläggas att marknadsföringen av webbplatserna initialt kräver stora ekonomiska satsningar och att konkurrensen om uppmärksamheten på Internet är större än i det traditionella medielandskapet. Vid sidan om marknadsföring av webbplatserna inom Internet (via s.k. popups m.m.), finns det därför fortfarande anledning att, i syfte att

göra webbplatsen känd och utnyttjad, använda sig av traditionell annonsering.

Andra alternativ till traditionell annonsering, vid sidan av nyhetsstyrning som berörs nedan är satsningar på följande kanaler och kommunikationsformer:

  • Minimedier: kanaler som når avsedda målgrupper i relevanta situationer och miljöer (t.ex. anslagstavlor, posters, flygblad).
  • Edutainment (entertainment+education): hybrider mellan underhållande ramar och seriösa budskap för att öka attraktion och inlärning (t.ex. via popsånger, tecknade serier, pjäser, i dokusåpor etc.).
  • Interaktiva medier: att öka aktivering och involvering genom kanaler på Internet (t.ex. webbplatser), CD-rom och datorspel.
  • Reflexiv strategi: att bygga funktioner för att lyssna, föra fram och ge status åt icke-experters åsikter (chattar, svarsmöjligheter, diskussionsgrupper).

Nyhetsstyrning

När det gäller agendasättning finns det anledning för avsändaren att satsa på nyhetsstyrning, dvs. metoder som skapar publicitet på redaktionell plats. Att få igenom sitt riskbudskap genom att intervjuas i en nyhetssändning har betydligt större verkan än en annons i en tidning. Det finns ett otal verktyg för publicitetsskapande: förmedling av undersökningsresultat till journalister, debattartiklar, arrangemang av händelser (galor, demonstrationer, utställningar), förberedda utspel etc.

Man kan skilja på tre olika nyhetsstyrningsstrategier som kan appliceras som led i informationskampanjer eller i generellt myndighetsarbete:

  • Faktastrategin som innebär att avsändaren förmedlar undersökningsresultat, statistik, rapporter och sammanfattade vetenskapliga resultat till opinionsbildande aktörer (medier, politiker, andra opinionsaktörer). Målgruppen är offentligheten och ett delsyfte är att bli refererad eller omnämnd i medierna. Faktastrategin stämmer väl överens med journalistikens logik och behov.
  • Journalistisk strategi som innebär att avsändaren konstruerar och producerar egna kanaler för att förmedla sina budskap, t.ex.

webbplatser, nyhetsbrev och liknande. I stället för att anpassa sig till journalistikens filter väljer avsändaren att vända sig direkt till målgruppen men i journalistikens form.

  • Direkt PR-strategi. Här försöker avsändaren skapa direkt publicitet genom utspel, debattartiklar, presskonferenser, arrangemang etc. Man riktar sig direkt till journalisterna, med förhoppningen att den förpackade informationen ska skapa uppmärksamhet och erövra mediernas dagordning.

Skrämselbudskap

Hiv/aids-budskap måste, liksom andra folkhälsobudskap, vara väl förankrade i reell riskbedömning. Det handlar om en balansgång. Överdriven riskbetoning kan leda till obefogad oro och osäkerhet, medan alltför utslätade budskap kanske inte uppmärksammas alls. Det ökade informationsflödet har minskat möjligheterna att kommunicera nyanserade budskap genom massmedier, men genom att använda andra kommunikationsformer – t.ex. lokala informatörer i sociala nätverk – kan nyanserade budskap fortfarande nå fram.

Offentliga informationskampanjer använder sig sällan av skrämselbudskap på grund av risken för att målgruppen ska stöta bort dem. Många forskare inom kommunikationsvetenskap är dock positiva till skrämselbudskap (eng. fear appeals), och menar att de kan vara effektiva om det kopplas till en praktisk nivå (”hur undviker jag att hotet i hotbilden blir verklighet”). Risken för en bumerangeffekt i samband med skrämselbudskap är stor, särskilt om expertbudskapet inte stämmer överens med målgruppens egna upplevelser eller berättelser. Det största problemet med skrämselbudskap är att dessa riskerar att leda till ökad rädsla, vilket leder till att den grupp som lever med hiv/aids drabbas på ett negativt sätt genom intolerans och stigmatisering.

Nätverk eller bombmatta

Ett annat vägval gäller huruvida informationssatsningar bör genomföras genom individuella förmedlare, t.ex. via kommunikativa nätverk, eller genom olika former av medier.

Kommunikationsstrategier kan översiktligt delas upp i bombmattestrategier eller nätverksstrategier (Palm L & Hedin A. Folk-

hälsoinformatörens handbok. Stockholm: Folkhälsoinstitutet 2000). Bombmattorna använder sig i hög grad av masskommunikation, annonsering, maximal exponering och kan ha effekter på kort sikt. Sociala nätverksstrategier har visat sig ha starkare effekt på lång sikt när det gäller social marknadsföring, dit hiv/aids kan räknas. I stället för att använda massmedier, satsas då på mänskliga förmedlare och ambassadörer som befinner sig inuti eller nära målgruppen. Betydelsen av att riskbudskap sprids vid situationer då målgruppen är nära riskerna är central (t.ex. på krogar, festivaler och liknande). Det bör sägas att tudelningen mellan bombmatta och nätverk inte är nödvändig i praktiken, eftersom båda distributionsvägarna är möjliga att använda samtidigt. Det viktiga är att de samordnas.

4.2. Särskilt om insatser riktade mot riskutsatta grupper

Redan tidigt utkristalliserades vissa grupper i samhället som var särskilt riskutsatta för hivinfektion – MSM och intravenösa missbrukare samt personer som erhållit blodkoncentrat i sjukvården (blödarsjuka och andra). Så småningom noterades även i Sverige en tilltagande ökning av hivinfekterade i vissa grupper av immigranter, nämligen de som kom från områden med särskilt hög förekomst av hivinfektion, samt hos vissa utlandsresenärer. Som målgrupper för de preventiva insatserna har också definierats grupper där förekomsten av hivinfektion (ännu) inte är hög men där spridning riskerar att äga rum. Det gäller främst ungdomar och unga vuxna med högt sexuellt risktagande samt människor av utländskt ursprung som kan ha svårt att tillgodogöra sig hiv/STI-preventiva budskap.

Detta avsnitt är en genomgång av hiv/STI-preventiva insatser som genomförts i de olika grupperna som bakgrund till utredningens överväganden och förslag i kapitel 2.

4.2.1. Män som har sex med män (MSM)

MSM var den grupp som tidigast drabbades av hivinfektion i Sverige, liksom i många andra länder i västvärlden. Hivinfektion introducerades bland MSM i Stockholm i slutet av 1970-talet. De första aidsfallen i Sverige diagnostiserades hos homo- och bisexuella män i Stockholm 1982 och antikroppar mot hiv har kunnat påvisas i sparade

serumprover hos 6 av 98 homo- och bisexuella män i Stockholm som smittades av hepatit A under en lokal hepatitepidemi så tidigt som 1979–1980 (von Krogh m.fl. 1987). Beräkningar visar att den epidemiska spridningen av hivinfektion bland MSM i Sverige var som störst under första halvan av 1980-talet med en topp 1984–1985, för att sedan snabbt minska och stabilisera sig på en nivå under 100 nya fall om året (Amundsen m.fl. 2000). Åren 1985–1986, efter det att hivtestning blivit tillgängligt, anmäldes över 700 män med hivinfektion som smittats genom sex med män. Därefter sjönk antalet anmälda fall i denna grupp; 1987 anmäldes 183 fall, 1988 och 1989 anmäldes 158 respektive 139 fall. Denna tendens har fortsatt under 1990-talet; åren 1990–1994 anmäldes i genomsnitt drygt 100 fall årligen bland MSM och under andra halvan av 1990-talet ca 75 fall om året. Under åren 2000–2002 har i genomsnitt 70 fall om året anmälts, en incidens som tycks förbli väsentligen oförändrad även 2003; t.o.m. tredje kvartalet 2003 hade 51 fall av hivinfektion bland MSM anmälts till Smittskyddsinstitutet.

Totalt under åren har 2 319 män som smittats genom sex med män rapporterats (t.o.m. år 2002). Av dessa har majoriteten, 68 procent, anmälts från Stockholms län, Region Skåne står för 15 procent, medan f.d. Göteborgs och Bohus län samt övriga landet endast står för omkring 200 fall, eller knappt 9 procent, vardera av de rapporterade fallen. Fördelningen är densamma om man bara ser till de fall som anmälts de senaste fem åren och Stockholm är således starkt överrepresenterat när det gäller hivfall bland MSM. Totalt har 1 016 MSM anmälts insjuknade i aids och 979 har rapporterats avlidna eller utflyttade från landet (ofullständiga data). Antalet aidsanmälningar i gruppen MSM har kraftigt minskat efter 1996, till största delen som en följd av den effektivare hivbehandling som då infördes, men till viss del även på grund av att kulmen i den inhemska smittspridningen bland MSM nåddes 1985, vilket också påverkat aidsincidensen under 1990-talet och framåt. Under åren 1997–2002 har totalt 120 aidsfall anmälts bland MSM – eller i genomsnitt 24 fall per år – att jämföra med som högst 108 fall år 1994 (i genomsnitt 88 fall per år 1990–1996). Av de 120 aidsfall som anmälts efter 1996 har nästan hälften (57 män) diagnostiserats med aids samtidigt med eller i nära anslutning till hivdiagnosen, vilket innebär att sjukvården inte haft möjlighet att genom medicinering förhindra utvecklingen till aids. Dessa män har tillhört det s.k. mörkertalet av odiagnostiserade hivfall som finns bland MSM. De flesta som tillhör mörkertalet hinner dock inte utveckla aids

innan de diagnostiseras med hivinfektion, men under de senaste tio åren har i genomsnitt nio MSM per år diagnostiserats med hivinfektion och aids samtidigt. Flertalet av dem är födda i Sverige eller bosatta i landet sedan länge, men några kommer ifrån andra länder och är sannolikt hivinfekterade före immigrationen till Sverige. Antalet har dock mer än halverats jämfört med andra hälften av 1980-talet, då i genomsnitt drygt 20 MSM per år diagnostiserades med samtidig hiv- och aidsdiagnos. Mörkertalet i gruppen har i studier beräknats till 300–400 män i slutet av 1980-talet och ca 230 personer i mitten av 1990-talet (Amundsen 1997).

Under 1980-talet utgjorde MSM 52 procent av alla anmälda hivfall. Med tiden har dock gruppens dominans avtagit. Totalt står MSM för 39 procent av samtliga anmälda hivfall i Sverige t.o.m. år 2002 och utgör därmed totalt sett den största smittvägen Den heterosexuella smittvägen svarar för 38 procent av alla fall. Under den senaste 10-årsperioden har MSM stått för endast 31 procent av de anmälda fallen. Förändringen beror dels på att smittspridningen bland MSM i Sverige var som störst under första halvan av 1980-talet för att sedan markant avta, dels på att under 1990-talet och 2000-talet har heterosexuellt smittade kommit att dominera i statistiken, fr.a. beroende på immigration från högendemiska områden i världen. Sex mellan män är alltjämt den största smittvägen för personer bosatta i Sverige som smittats i landet eller under utlandsvistelse, dvs. personer som varit tillgängliga för svenska preventiva insatser innan de infekterades med hiv. MSM utgör nästan hälften (48 procent) av alla som smittats sexuellt eller via injektionsmissbruk i Sverige eller under utlandsvistelse under den senaste tioårsperioden. Ser man bara till de personer som smittats i Sverige står MSM för 53 procent av fallen under samma period.

MSM är således alltjämt den grupp där den största inhemska smittspridningen av hivinfektion förekommer och som jämte injektionsmissbrukarna har den största förekomsten av hivinfektion i gruppen och därmed störst risk att träffa på en hivinfekterad sexualpartner. Under den senaste tioårsperioden har 60 procent av anmälda hivfall bland MSM smittats i Sverige. Andelen utlandssmittade har dock ökat bland MSM under senare år; på 1980-talet var endast 23 procent av männen smittade utomlands, många i Nordamerika, medan andelen under 1990-talet ökade till 37 procent och det blev vanligare att smittan skett i Europa, inklusive Norden. Uppmärksammas bör dock att bland MSM som inte smittats i Sverige så utgör immigranter som smittats före ankomst

till Sverige ungefär hälften, eller totalt 17 procent av alla anmälda fall. Inflyttning har framför allt skett från Latinamerika och Västeuropa inklusive de nordiska grannländerna, men andra områden i världen med utbredd smittspridning bland MSM är också representerade, som Nordamerika och Thailand.

Bland MSM som genom åren diagnostiserats med hivinfektion så dominerar åldersgruppen 30–34 år med totalt nära 500 fall, närmast följd av de omkringliggande åldersgrupperna. Endast 18 män har varit yngre än 20 år vid diagnos varav hälften rapporterades före 1990. Den genomsnittliga åldern vid hivdiagnos har inte ändrat sig nämnvärt över tiden utan legat stabilt omkring 37 år under den senaste tioårsperioden.

Figur 8. Ålder vid hivdiagnos för MSM, fördelat på åldersgrupper, anmälda fall 1985–2002 (n=2 319)

0 100 200 300 400 500 600

Källa: Smittskyddsinstitutet.

Tidiga hivpreventiva insatser

Preventiv information om säkrare sex riktad till MSM och hotet från aids gjorde att männen under 1980-talet radikalt kom att ändra sitt sexuella beteende. I Sverige, precis som i många andra västländer, kom preventionsinitiativet först från homosexuellas egna organisa-

tioner och från enskilda läkare och andra engagerade inom sjukvården. Särskilda venereologiska mottagningar för MSM öppnades 1982–1983 i Stockholm (Venhälsan) och Göteborg (Gayhälsan) på initiativ av homosexuella läkare och i samarbete med bland andra RFSL, STI-sjukvården och Statens bakteriologiska laboratorium (SBL). Redan tidigare hade viss uppsökande verksamhet med provtagning för STI och preventiv rådgivning bedrivits i klubbmiljö. Anledningen till dessa specialmottagningars tillkomst var, förutom signalerna från USA om att en ny sjukdom (aids) spreds bland homosexuella, att många homo- och bisexuella män hade erfarenhet av fördomsfullt bemötande inom sjukvården. Detta medförde att man inte berättade om sin sexuella läggning och därmed riskerade att bli inadekvat undersökt och behandlad för STI.

Redan 1982 utarbetade RFSL ett program för att motverka spridningen av aids och den första informationsbroschyren om hiv/aids i Sverige, AIDS-fakta, gavs ut 1983 av RFSL i samarbete med Venhälsan. Samma år uppmanade RFSL och Venhälsan alla homo- och bisexuella män att inte lämna blod, något som sannolikt starkt bidrog till att Sverige haft en relativt liten spridning av hivinfektion via blodtransfusion och blodprodukter. Detta var ett par år innan myndigheter och regering uppmärksammade hiv/aids som ett hot mot samhället och Aidsdelegationens inrättande år 1985. ”Säkrare sex” blev under 1980-talet norm för MSM, och fortsatta informationskampanjer och insatser från frivilligorganisationer (RFSL, Noaks Ark–Röda Korset m.fl.), sjukvård och myndigheter har sannolikt bidragit till att vi från senare delen av 1980-talet och framåt haft en begränsad spridning av hivinfektion bland MSM i Sverige, med ett relativt lågt antal nya fall per år. I efterhand kan man dock, genom epidemiologiska beräkningar, konstatera att redan innan de första allmänna informationskampanjerna startade 1986–1987, måste smittspridningen bland MSM ha avtagit efter den epidemiologiska topp som inträffade 1984–1985 (Giesecke 1998). När den s.k. bastuklubbslagen, lagen (1987:375) om förbud mot s.k. bastuklubbar och andra liknande verksamheter, trädde i kraft den 1 juli 1987 i syfte att förhindra hivsmitta bland MSM, hade den faktiska incidensen av nysmitta i målgruppen redan stabiliserat sig på en nivå under 100 nya fall per år. Detta kunde emellertid inte vid denna tidpunkt avläsas i statistiken över nydiagnostiserade fall, som fortfarande visade höga tal.

Medvetenheten om hivinfektion och förändringen av det sexuella beteendet som denna medvetenhet medförde, fick också till följd

att andra sexuellt överförda infektioner som gonorré, klamydiainfektion och syfilis samt hepatit A och B, vilka hade ökat kraftigt bland MSM i storstadsområdena på 1970-talet, snabbt minskade och blev ovanliga i denna grupp, i Sverige liksom i andra västländer. Viktigt för denna utveckling var antagligen att den homosexuella delkulturen i Sverige så tidigt uppmärksammade hiv/aids som något som angick MSM, och att homosexuellas organisationer senare blev delaktiga i samhällets preventiva satsningar. Jämför man de nordiska länderna, så har Sverige och Norge haft en likartad hivutveckling bland MSM under 1980-talet och framåt, medan Danmark, där hivinfektion tycks ha introducerats något tidigare, hade en betydligt större smittspridning bland MSM under första halvan och mitten av 1980-talet. Skillnaderna har man bl.a. velat förklara med att den homosexuella delkulturen, som var mer utvecklad i Danmark, initialt inte reagerade på aidshotet på samma sätt som i de andra två länderna och tonade ned att MSM var särskilt riskutsatta för aids, innan hivtestning blivit tillgängligt och det blev uppenbart i vilken hög grad hivinfektion hade drabbat gruppen. Den initialt större smittspridningen i Danmark innebar att landet fick en betydligt högre prevalens av hivinfekterade MSM och medförde även fortsättningsvis en högre årlig incidens än i Sverige och Norge (Amundsen 2000).

Insatser och inriktning

Utredningens genomgång av insatser och medelsfördelning av det statliga hiv/aids-anslaget visar att betydande resurser och belopp genom åren satsats på prevention riktad till MSM. Av de ca 58 miljoner kronor som år 2002 disponerats av Statens folkhälsoinstitut för hiv/STI-preventiva insatser gick 12,7 miljoner kronor (22 procent) till stöd för projekt, organisationer och forskning rörande målgruppen MSM. Av detta stöd gick 4,3 miljoner kronor till RFSL:s hivpreventiva arbete som samordnas av hivkansliet, 4,3 miljoner till landstingens utanför storstadsregionerna arbete riktat till MSM, 2,4 miljoner till Statens folkhälsoinstituts egna informationssatsningar riktat till målgruppen, 0,8 miljoner till stöd för olika projekt av nationellt intresse och 0,9 miljoner till stöd till homosexuellas organisationer. En uppföljning av hur de s.k. storstadsmedlen användes år 1999 visar att 11,8 miljoner (14 procent) gick till insatser

riktade till MSM, bl.a. stöd till rådgivningsverksamheterna vid RFSL:s lokalavdelningar i Stockholm, Malmö och Göteborg.

En stor del av preventionsinsatserna som riktas till MSM utförs av frivilligorganisationer med ekonomiskt stöd i projektform från staten och från landsting och kommuner. Frivilligorganisationernas insatser har varit, och är alltjämt, en mycket viktig del i det hivpreventiva arbetet riktat till MSM. Förutom annonsering av säkrare sex information i gaypress och på Internet, framställning av broschyrer, affischer och flyers etc., bedriver de bl.a. seminarier och workshops, utbildning av informatörer, uppsökande verksamhet (t.ex. ”Gay talk”) och kondomleveranser till träffställen som klubbar, barer och andra platser där sexuella kontakter knyts mellan män.

Nationella preventionskampanjer riktade till MSM har ofta skett i samarbete mellan flera aktörer, som Statens folkhälsoinstitut, RFSL och RFSU. Statens folkhälsoinstitut bedriver också sedan år 2001 en egen kampanj på Internet riktad till MSM för att öka medvetenheten om STI och hivinfektion och påminna om riskerna (www.sentry.nu). En utvärdering visar att webbkampanjen har fått mycket stort genomslag; under år 2002 registrerades 744 000 besökare som i genomsnitt stannade kvar på webbplatsen i fem minuter (Falkheimer J & Palm L. Utvärdering av sentry.nu – en webbaserad informationskampanj riktad till män som har sex med män. Rapport 2003:29. Statens Folkhälsoinstitut).

På det regionala och lokala planet är de primärpreventiva insatserna riktade till MSM i mycket stor utsträckning koncentrerade till frivilligorganisationernas verksamhet. Stockholm skiljer sig här från övriga regioner genom de insatser riktade till MSM som görs av landstinget genom Lafa, som har en egen handläggare för prevention riktad till målgruppen. Man arbetar också för att öka kunskapen om homosexualitet och motarbeta fördomar i samhället, t.ex. genom kurser och seminarier riktade till skol- och sjukvårdspersonal och genom andra informationskanaler. Lafa samarbetar bl.a. med organisationer och föreningar i Stockholm som har MSM som målgrupp, samt landstingets specialmottagningar Venhälsan och Psykhälsan. I några andra landsting medverkar också frivilligorganisationerna i landstingens planeringsarbete, t.ex. i Östergötland. RFSL har f.n. 28 lokalavdelningar runt om i landet och de flesta av dem bedriver egna preventionsprojekt med bl.a. uppsökande arbete, information och telefonrådgivning (gay-jourer).

Till det förebyggande arbetet som frivilligorganisationerna bedriver hör också den identitetsstärkande verksamheten i form av

t.ex. psykosocialt stöd, telefonrådgivning, samtalsgrupper och utbildningsinsatser om homo- och bisexualitet i skolans sex- och samlevnadsundervisning. I Stockholm, Göteborg och Malmö bedriver RFSL:s lokalavdelningar även kurativ verksamhet. Det identitetsstärkande arbetet är en betydelsefull del i hivpreventionen. Insatserna syftar till att stärka den sexuella identiteten och ge en positiv självbild samt till att motverka utanförskap, fördomar och diskriminering. Utsatthet och en negativ självbild är riskfaktorer för hivinfektion och STI och försvårar möjligheten att nå målgruppen med ett preventivt budskap.

Att utsatthet alltjämt är ett reellt problem för många homo- och bisexuella i Sverige, trots de senaste decenniernas reformer och förbättrade attityder gentemot homosexualitet i samhället, visar flera undersökningar. En studie av svenska ungdomar i åldrarna 16–24 år som attraheras av personer av sitt eget kön visade att ungdomarna skattade sitt allmänna hälsotillstånd som dåligt. Dubbelt så många av flickorna och tre gånger så många av pojkarna, jämfört med normalpopulationen, uppgav att de gjort självmordsförsök (Hanner 2002). En annan faktor som påverkar hälsan negativt är utsatthet för våld och hot om våld. I en svensk studie framkom att 30 respektive 20 procent av homosexuella män och kvinnor utsatts för brott p.g.a. sin homosexualitet, vanligen hot om våld, våld eller förolämpning (Tiby E. De utsatta – Brott mot homosexuella kvinnor och män. Folkhälsoinstitutet 2000:3). Mot denna bakgrund har Statens folkhälsoinstitut i november 2003 av regeringen fått ett särskilt uppdrag att undersöka och analysera hälsosituationen för homo- och bisexuella samt transpersoner, och lämna förslag till åtgärder som kan förbättra hälsosituationen för dessa.

Preventiva insatser riktade till MSM av utländskt ursprung

Särskilda informationssatsningar behövs för MSM med bakgrund i kulturer med en mindre tolerant syn på homosexualitet eller där homosexualitet är tabubelagt och straffbart. Denna grupp, som ofta inte lever öppet med sin sexualitet, är extra utsatt och är svår att nå genom sedvanliga informationskanaler. Kunskaperna om MSM med utländsk bakgrund är bristfälliga. En intervjustudie med 21 homosexuella kvinnor och män, företrädesvis av utomeuropeiskt ursprung, som lever i Sverige visar att de flesta av dem valt att dölja sin sexuella läggning eller att bryta kontakten med sin ursprungsfamilj

av rädsla för negativa reaktioner och för att bli utstött. Många homosexuella med utländsk bakgrund känner sig tvungna att dölja sin sexuella läggning i heterosexuella invandrarmiljöer. Avslöjar de sin läggning blir det svårt att behålla kontakten med invandrarmiljön (Haansbaek T. ...som en kamel med två pucklar – Om homosexuella invandrare i Sverige. Statens folkhälsoinstitut 2002:4). Ytterligare en svensk intervjustudie behandlar homosexuella med invandrarbakgrund; MSM i Stockholm med latinamerikansk bakgrund. Studien omfattar 24 intervjuer och påvisar bl.a. en del skillnader mellan dessa män och svenska MSM, men kunskapen om hur man skyddar sig mot hivsmitta var i stort sett tillfredsställande bland studiedeltagarna (Kristiansen HW. Sexo completo. Sexuell praktik. Samlevnadsformer och attityder till hiv bland latinamerikanska män i Stockholm som har sex med män. Lafa, rapport 4/98 FOU. 1998).

Inom RFSL finns gruppverksamheter som vänder sig till homo- och bisexuella med invandrarbakgrund, t.ex. GLIS (Gruopo Latinoamericano por la Igualdad Sexual) för spansktalande bi- och homosexuella kvinnor och män, och Homan för persisktalande. Man ger också stöd i enskilda asylärenden som rör homosexuella individer. Även andra frivilligorganisationer som Noaks Ark–Röda Korset och RFSU kommer i kontakt med MSM med utländskt ursprung. Bland dem finns män som inte är öppna med sin sexuella läggning och därför kan ha lättare att vända sig till en organisation som inte uttalat vänder sig till homo- och bisexuella samt transpersoner som målgrupp.

Insatser riktade till hivinfekterade

Viktigt för det hivförebyggande arbetet i Sverige har varit att man tidigt insåg behovet – och den sekundärpreventiva betydelsen – av psykosocialt stöd till hivinfekterade personer. Vid landstingens hivmottagningar blev det psykosociala stödet en välintegrerad del i omhändertagandet av hivinfekterade patienter. Dessutom tillkom andra verksamheter som bl.a. vände sig till hivinfekterade personer. I Stockholm startades 1986 en särskild mottagning, Psykhälsan, för homo- och bisexuella män med hivrelaterad problematik, och i mitten av 1980-talet bildades också självhjälps- och stödgrupper för MSM som fått hivdiagnos. Posithiva Gruppen i Stockholm startades och fick efterföljare i andra delar av landet, liksom Noaks Ark–Röda Korset, som vänder sig till hivpositiva oavsett smittväg, men som

p.g.a. epidemins initiala karaktär har haft stor betydelse för många MSM.

Under senare år har också uppmärksammats vikten av att bättre än vad som tidigare varit fallet integrera hivinfekterade i det preventiva arbetet och i budskapet, både som agent och målgrupp. De hivpreventiva budskapen i annonsering och kampanjer har i sin utformning ofta vänt sig enbart till de förmodat hivnegativa med information om hur man undviker att bli smittad, medan de hivinfekterade mer eller mindre har osynliggjorts. RFSL har sedan mitten av 1990-talet arbetat med ett program för att bättre integrera hivinfekterade och synliggöra dem i preventionen och utforma budskapet så att det kan tas emot av alla, oavsett hivstatus. För att bryta isolering och ensamhet, problem med sexualitet och relationer, rädsla för att berätta om sin hivstatus för sexpartner o.s.v. har RFSL bl.a. i samarbete med Posithiva Gruppen anordnat kurser och seminarier riktade till hivinfekterade MSM. Tillsammans med Posithiva Gruppen och Venhälsan har man också ordnat kurser om hivbehandling, den s.k. HAART-skolan.

Framgångarna med kombinationsbehandlingen mot hivinfektion som introducerades 1996, har också lett till nya frågeställningar och behov. Den kraftiga reduceringen av aidsfall och hivrelaterade dödsfall har inneburit att hivinfektionen blivit allt mer osynlig, även i en grupp med förhöjd prevalens som MSM, samtidigt som allt fler personer lever med infektion i Sverige. Smittsamhet, resistensutveckling, oro för att resistenta hivstammar skall spridas o.s.v. är nya frågeställningar som uppkommit och som berör den enskilde hivpositive individen och preventionen som helhet. I dag beräknas att mellan 3 och 6 procent av MSM som lever i Stockholms län är hivinfekterade (utifrån skattningen att 2–4 procent av den manliga befolkningen i åldrarna 15–64 år är MSM; Handlingsprogram STI/hivprevention. Stockholms läns landsting 2002). Prevalensstudier i andra Västeuropeiska storstäder år 2000 visar på en hög och ökande andel hivinfekterade bland MSM, efter en stadig minskning under 1990-talet: 11 procent i London, 17 procent i Amsterdam, 18 procent i Barcelona och 19 procent i Paris (HIV/AIDS Surveillance in Europe. Mid-year report 2002, No. 67, EuroHIV).

Hivtestning

I Sverige har hivtestning haft en mer central roll i preventionsprogrammen än i många andra länder i Västeuropa. Uppfattningen har varit att den som känner till sin hivinfektion i de allra flesta fall vidtar sådana åtgärder att han/hon inte smittar någon annan. Hivtestning med adekvat rådgivning har också varit en betydelsefull del av de svenska insatserna mot hiv/aids bland MSM, inte minst tack vare verksamheten vid de särskilda mottagningarna för MSM som öppnades i Stockholm och Göteborg i början av 1980-talet. RFSL och andra har visserligen betonat att hivtestning i sig inte är en preventionsmetod – säkrare sex måste praktiseras av alla oavsett känd hivstatus om smittspridningen av hivinfektion skall kunna hejdas – men man avrådde inte MSM från att hivtesta sig, vilket skedde i andra länder. Däremot riktades från RFSL och andra stark kritik mot de idéer om masstestning av riskutsatta grupper som framfördes i mitten av 1980-talet, liksom mot införandet av hivinfektion i smittskyddslagstiftningen.

I andra länder, t.ex. Storbritannien, har hivtestet främst betraktats som ett diagnostiskt verktyg och i Nederländerna avråddes t.o.m. MSM från att hivtesta sig under lång tid av de homosexuellas organisationer. Motiveringen var att ett hivpositivt besked ändå inte medförde något gott för den enskilde eftersom sjukvården inte hade någon behandling att erbjuda. Detta ställningstagande har medfört en låg testningsbenägenhet bland MSM i Nederländerna, vilken alltjämt består trots dagens möjligheter till behandling. En så stor andel som 50 procent av MSM i Nederländerna tros aldrig ha hivtestat sig och mörkertalet av odiagnostiserade personer med hivinfektion beräknas vara lika stort som de kända fallen. I Storbritannien visar Sigmastudien från år 2002 att 44 procent av MSM aldrig hade hivtestat sig (Hickson F. m.fl. Out and about. Findings from the United Kingdom Gay Men’s Sex Survey 2002). I de nordiska länderna förefaller testningsbenägenheten vara högre. I Danmark och Norge visar studier från 1990-talets första hälft på en hög hivtestningsfrekvens bland MSM; 75 respektive 83 procent (Amundsen 2003).

I en stor svensk studie från 1998, omfattande närmare 1 400 MSM, hade 74 procent hivtestat sig, men skillnaden var stor mellan de yngsta och de äldre; i åldersgrupperna över 28 år, hade närmare 85 procent hivtestat sig, medan endast 55 procent av dem i åldrarna 15–27 år hade genomfört hivtest (Tikkanen & Månsson 1999). En

studie från Venhälsan i Stockholm år 2002 visade att 90 procent av MSM som sökte för hivtest hade testat sig tidigare, i genomsnitt sex gånger. De vanligaste anledningarna till att man önskade hivtesta sig var rutintestning, osäker sex med tillfällig partner eller att man inlett en ny relation. Trots att man sökte för hivtestning bedömde hela 89 procent att ingen eller liten risk förelåg för att de skulle vara smittade av hiv (Berglund T, opublicerade data). Av MSM som diagnostiserades med hivinfektion i Sverige mellan 1997 och 2001 hade 59 procent tidigare hivtestat sig, vilket var mer än dubbelt så hög andel som den bland personer som smittats via heterosexuell kontakt. Dessa data visar att hivtestningsfrekvensen bland MSM är hög i Sverige, åtminstone bland MSM som är i 30årsåldern och äldre, medan yngre MSM inte lika ofta har hivtestat sig. Att många män har testat sig ett flertal gånger indikerar att man är medveten om att man tillhör en riskutsatt grupp och därför tar ansvar genom att testa sig, om man vid en tillfällig kontakt eller i en relation haft osäker sex.

Den svenska studien från 1998 visade också att en stor andel av de MSM som hivtestat sig har gjort det på någon av de två landstingsdrivna specialmottagningarna som finns i Stockholm och Göteborg. En liknande verksamhet har också tidvis drivits i anslutning till STI-mottagningen i Linköping. I studien från Venhälsan år 2002 framhåller många av männen mottagningens stora betydelse och att personalens professionalitet, kompetensen och förståelse när det gäller MSM:s livsvillkor, sexuella beteende och riskutsatthet etc. skapar en trygghet och tillit som de inte känner inom den vanliga sjukvården. Mottagningarna i Stockholm och Göteborg når en stor del av MSM-populationen i respektive region och även MSM i övriga landet och bidrar aktivt till att höja medvetenheten och kunskapen om hivinfektion och andra STI samt hålla testningsfrekvensen på en hög nivå i gruppen. Mottagningarna ser tidigt och slår larm om trendförändringar i smittspridningen av hivinfektion och STI i denna målgrupp.

Risksituationer och förändrade sexvanor

Svenska och utländska studier visar att MSM radikalt kom att ändra sitt sexuella beteende på 1980-talet när hivinfektionen blev allmänt känd. De började använda kondom vid anala samlag, något som innan hiv/aids blev känt vanligen inte förekommit bland MSM.

Många kom också att minska antalet sexpartner och sexuella kontakter utomlands (Westrell 1997). Den under många år låga förekomsten av gonorré, klamydiainfektion och syfilis bland homosexuella män i Sverige, liksom det sjunkande antalet nya hivfall under 1990-talet, har tagits som ett tydligt tecken på att denna grupp, mer än någon annan i samhället, förändrade sitt sexuella beteende på grund av hiv/aids. Studier av homosexuella mäns sexualvanor i Sverige under 1980- och 1990-talet, styrker också att en sådan beteendeförändring ägde rum och att kondomanvändningen vid anala samlag med tillfälliga partner varit hög. Däremot använder de flesta inte kondom vid oralsex, där i stället den rådande ”säkrare sexnormen” bland MSM varit att undvika att få sädesvätska i munnen (Westrell 1997; Tikkanen & Månsson 1999).

Trots hög medvetenheten om riskerna och hur man skyddar sig har ändå kontinuerlig smitta fortsatt att ske inom gruppen MSM i Sverige, även om antalet fall varit relativt lågt. Tidigare studier, i Sverige och internationellt, har bl.a. framhållit alkoholpåverkan och negativ självuppfattning som riskfaktorer för smittoöverföring. Påverkan av andra droger (amfetamin, extacy, LSD etc.) brukar också framhållas som en riskfaktor, men resultaten i undersökningar pekar på att droganvändningen är låg bland MSM i Sverige; endast 5 procent uppgav av de någon gång använt droger i samband med sex (Tikkanen & Månsson 1999). Andra riskfaktorer är lägre ålder, få vänner med hivinfektion, få vänner som avlidit i aids och underskattande av den egna hivrisken (Nilsson Schönnesson L. Faktorer av betydelse för spridningen av hiv bland män som har sex med män. Rapport 1996). Förälskelse och relationer har också framhållits som riskfaktorer; det är mycket vanligare i fasta förhållanden att man har oskyddade samlag än vid tillfälliga kontakter (Berglund 1996; Tikkanen & Månsson 1999).

Den markant ökade förekomsten av gonorré, klamydiainfektion och syfilis som rapporterats bland MSM under andra halvan av 1990-talet och början av 2000-talet är inte unik för Sverige utan har även iakttagits i våra grannländer Norge och Danmark och i flera andra västländer. Flera storstäder i Västeuropa och USA, inklusive Stockholm och Oslo, har för närvarande pågående utbrott/endemisk spridning av syfilis bland MSM vilket inte förekommit i sådan stor omfattning sedan början av 1980-talet. Den ökning av STI som nu rapporteras bland MSM är oroande och markerar ett trendbrott. I Sverige har vi ännu inte sett någon ökning av antalet nya hivfall bland MSM men från andra Västeuropeiska länder, t.ex. Storbritan-

nien och Tyskland, och från USA rapporteras om ett ökat antal nya hivfall bland MSM och om ett ökat risktagande, framför allt bland unga MSM.

Att STI ökar bland MSM, behöver i och för sig inte betyda att det skett en sexuell beteendeförändring som innebär ökat risktagande vad gäller hivinfektion. Gonorré, klamydiainfektion och syfilis har en högre smittsamhet än hivinfektion och smittar betydligt lättare än hivinfektion vid till exempel oskyddat oralsex. Å andra sidan ökar mottagligheten för hivinfektion om man bär på en annan STI och omvänt ökar smittsamheten om en hivinfekterad person drabbas av en STI, vilket gör att en ökad STI-spridning bland MSM, med en betydligt högre hivprevalens än generellt bland allmänheten i övrigt, i sig är oroande. Kliniska data från Venhälsan i Stockholm indikerar dessutom att oskyddade anala samlag ökar – andelen rektala gonorré- och klamydiainfektionfall har ökat de senaste åren – och att en förändrad attityd till säkrare sex håller på att ske bland MSM. Sexualvanestudier bland MSM som söker för hivtestning på Venhälsan visar också att männen fördubblat antalet sexualpartner mellan åren 1997 och 2002, från i genomsnitt (medianvärde) 5 partner till 10 partner under den senaste 12-månadersperioden, något som givetvis har stor betydelse för spridningen av STI (Berglund T, opublicerade data).

Det finns säkert flera bakomliggande faktorer som alla bidrar mer eller mindre till den ökade STI-spridningen bland MSM och till den förändring och uppluckring av normer för säkrare sex som kan antas ha skett under senare år. Allra viktigast är antagligen tidsfaktorn – mer än 20 år har gått sedan aids chockade världen i början av 1980-talet. Hiv/aids har gått från att vara alarmerande förstasidesnyhet som berörde alla till något som de flesta inte kommer i kontakt med eller känner sig särskilt berörda av. Även i grupper med större utsatthet för hivinfektion, som MSM, kan förhållandet till hiv/aids sägas ha gått ”från kris till vardag”. En ny generation MSM har också vuxit upp och de flesta av dem har inte samma erfarenheter av hiv/aids, som så många homosexuella män fick under 1980-talet, antingen direkt personligt eller via vänner och bekanta som drabbades. För den unga generationen i dag är hiv/aids inte alls lika konkret och verkligt. Studier bekräftar också att yngre MSM tar större risker och inte är lika konsekventa i kondomanvändningen vid analsamlag med tillfällig partner som de äldre. Andelen som aldrig använde kondom var högre bland de yngre, som också dominerar bland dem som har haft fler än 25 oskyddade sam-

lag med tillfälliga partner under de senaste 12 månaderna (Tikkanen & Månsson 1999).

De nya effektivare medicinerna och behandlingsmetoderna mot hivinfektion som började användas i Sverige 1996, har sannolikt också bidragit till att avdramatisera hivinfektion. Markant minskat insjuknande i aids och kraftigt sjunkande dödstal bland hivinfekterade, har gjort hiv/aids mindre närvarande i den homosexuella delkulturen, trots att allt fler lever med hivinfektion. Internet-revolutionen har under de senaste åren också skapat nya lättillgängliga kontaktmöjligheter för MSM som troligtvis medfört förändrade sexuella nätverk som kan involvera fler personer än traditionella träffställen och kontaktvägar för MSM. Ett antal utländska studier visar att MSM som söker sexpartner via Internet har fler partner än andra, mer oskyddade samlag och högre risk att få en STI (Benotsch m.fl. 2002; Elford m.fl. 2001). Å andra sidan öppnar Internet helt nya möjligheter att nå ut med säkrare sex information, inte minst till män som i övrigt inte deltar i den homosexuella delkulturen och inte tar del av information och annonser i gaypressen, något som RFSL, Statens folkhälsoinstitut och andra aktörer utnyttjat i sin riktade information till MSM.

4.2.2. Intravenöst missbruk

Sparade blodprov som senare undersökts med avseende på hiv visar att hivepidemin bland injektionsmissbrukarna i Sverige startade 1983 bland heroinmissbrukare i Stockholm. Spridningen var initialt mycket snabb och den skedde till största delen innan missbrukarna själva blev medvetna om att hivinfektion kommit in i gruppen. När ett antikroppstest för hiv blev tillgängligt i november 1984 upptäcktes att ungefär två av tio narkomaner som testades på avgiftningskliniken på Sabbatsbergs sjukhus var hivpositiva. De följande åren kom en massiv testning igång av injektionsmissbrukare på avgiftningsklinikerna, i öppenvården och även inom kriminalvården. Åren 1985–1987 rapporterades 443 fall av hivinfektion bland injektionsmissbrukare i Sverige varav flertalet (78 procent) från Stockholms län. De flesta var heroinmissbrukare som smittats under epidemins initiala fas 1983–1985. Betydligt färre fall upptäcktes bland amfetaminmissbrukare, en till antalet personer större grupp än heroinmissbrukarna. Hivinfektion tycks ha introducerats senare bland dem vilket i så fall bidrog till att någon spridning i större omfattning

aldrig hann ske innan risken för hivinfektion blev känd bland amfetaminmissbrukarna (Stymne 1995; Käll 1996; Anell 2001).

Efter de första årens höga incidens bland injektionsmissbrukarna avtog antalet rapporterade fall snabbt. Åren 1988–1990 anmäldes ca 45 nya fall av hivinfektion per år, varefter incidensen lade sig på ca 25 fall per år 1991–1997 och endast 16 fall per år 1998–2000. Majoriteten av dessa var amfetaminmissbrukare. År 2001 anmäldes 37 intravenösa missbrukare med hivinfektion, varav 25 från Stockholms län. Jämfört med genomsnittet för perioden 1995–2000 fördubblades antalet anmälda fall av hivsmittade intravenösa missbrukare under 2001. Ökningen sågs såväl bland män som kvinnor. Under 2002 sjönk incidensen åter något till 29 personer (21 män och 8 kvinnor), varav 17 var anmälda från Stockholm. Under de tre första kvartalen 2003 anmäldes 20 nya fall bland injektionsmissbrukare, varav fem var smittade i andra länder än Sverige, bl.a. ett par personer från Ryssland och Estland som smittats i sina hemländer.

Molekylär typning vid Smittskyddsinstitutet och epidemiologisk analys av Stockholmsfallen år 2001, som utgjorde majoriteten av de anmälda fallen detta år, har visat att ökningen inte orsakats av ett enda isolerat utbrott av en enstaka hivstam. I stället rörde det sig om flera skilda subtyper, men med ett större kluster av samma subtyp hos minst en tredjedel av Stockholmsfallen. Ökningen 2001–2002 har främst tillskrivits en intensifierad provtagning bland missbrukare och hemlösa i Stockholm 2001.

Injektionsmissbrukarnas andel av det totala antalet anmälda fall i Sverige uppgick under de tidiga åren av hivepidemin 1985–1987 till drygt en fjärdedel. Totalt står denna smittväg i dag för 15 procent av de rapporterade fallen i Sverige sedan 1985 och ungefär 10 procent av de nyupptäckta fallen under den senaste femårsperioden. Om man bara tar hänsyn till inhemsk smittspridning står injektionsmissbruk för 25 procent av fallen som smittats i Sverige såväl totalt (sedan 1985) som under de senaste åren.

Efter det inledande utbrottet i mitten av 1980-talet, då fall anmälda från Stockholms län helt dominerade, har Stockholm ensamt svarat för drygt två tredjedelar av de rapporterade hivfallen bland injektionsmissbrukare i Sverige och resten av landet för en tredjedel. Totalt har 872 fall rapporterats bland injektionsmissbrukare i Sverige t.o.m. 2002, varav Stockholmsfallen utgör 72 procent. Malmö- och Göteborgsregionerna har tillsammans rapporterat 11 procent och övriga landsting 17 procent av de hivinfekterade missbrukarna. Anmärkas bör också att alla som rapporteras smittade genom sitt

injektionsmissbruk inte alltid har infekterats p.g.a. orena injektionsverktyg. I denna smittväg ingår också ett antal personer som är, eller kan vara, sexuellt smittade av annan missbrukare.

Cirka två tredjedelar av de hivanmälda missbrukarna är män, vilket också motsvarar männens andel av injektionsmissbrukarna. Medelåldern vid diagnos var 33 år för hela perioden 1985–2002. Under de senaste tio åren, med ett lågt antal rapporterade fall i gruppen, har medelåldern dock ökat från 34 år (1993) till 41 år (2002). Någon tendens till att hivinfektion sprids nedåt i åldrarna syns således inte i statistiken. Den stigande medelåldern för de nydiagnostiserade under senare år kan emellertid också sammanhänga med eventuella förändringar i testningsintensiteten i gruppen, som skulle kunna innebära att längre tid nu går mellan smittotillfälle och diagnos. Sedan 1985 har totalt endast sju personer i åldern 15–19 år anmälts som smittade via injektionsmissbruk, två kvinnor och fem män, varav fyra av männen var av utländsk nationalitet. Det finns dock problem med att nå unga debuterande injektionsmissbrukare eftersom det ofta hinner gå ett par år innan de hamnar i häkte eller kommer till avgiftningsklinik och kan erbjudas hivtestning och rådgivning. Även kvinnorna kan vara underrepresenterade i dessa sammanhang.

Av de sammanlagt 872 anmälda hivfallen bland injektionsmissbrukare har 367 (42 procent) rapporterats avlidna och 27 har flyttat från Sverige. Detta är dock minimital eftersom anmälan av dödsfall och emigration sker frivilligt från klinikerna.

Bland injektionsmissbrukarna spelar smitta utomlands en mindre roll än bland sexuellt smittade personer. Flertalet är smittade i Sverige, men totalt har 15 procent smittats utomlands, varav majoriteten är missbrukare som kommer från Norden och övriga Västeuropa samt från Sydostasien. Flertalet av dem är smittade redan innan ankomsten till Sverige. Hittills har endast ett fåtal personer som kommer från Ryssland och andra länder i f.d. Sovjetunionen rapporterats med hivinfektion till följd av injektionsmissbruk. Dessa har anlänt till Sverige under de allra senaste åren.

Den epidemiologiska utvecklingen i Sverige bland injektionsmissbrukare följer i stort sett situationen i övriga Västeuropa – med undantag för Finland där ett utbrott bland injektionsmissbrukare startade år 1998 – med ett relativt lågt antal nysmittade missbrukare, oförändrade eller sjunkande andel hivpositiva missbrukare och utan tydliga tecken på ökad smittspridning. Länderna i Sydeuropa har dock en betydligt högre andel hivsmittade missbrukare

och i Ryssland och Baltikum, samt i andra delar av Östeuropa och Centralasien, pågår för närvarande en dramatisk smittspridning av hivinfektion bland unga injektionsmissbrukare. Över 90 procent av de hivinfekterade som rapporterats i Ryssland efter 1997 återfinns bland injektionsmissbrukare och hivepidemin i denna del av världen har för närvarande den snabbaste ökningstakten.

Riskfaktorer och riskbeteende

Överlag bedöms injektionsmissbrukare ha en hög medvetenhet om hiv, vara generellt sett öppnare än andra grupper med det faktum att de är hivinfekterade, och ha en relativt hög benägenheten att hivtesta sig. Trots detta kan man konstatera att den viktigaste bakomliggande orsaken till att injektionsmissbrukare utsätter sig för risk att smittas av hivinfektion är själva narkotikaberoendet. Riskerna som tas kan exemplifieras med det faktum att det i kontaktspårningsutredningarna i Stockholm från år 1994 framgick att minst fyra av tio injektionsmissbrukare blivit smittade av en person vars hivinfektion var känd för båda parter (Åsander m.fl. 1996). En studie av 21 nydiagnostiserade hivfall bland injektionsmissbrukare 2001, genomförd vid infektionskliniken på Huddinge universitetssjukhus, visar att 20 av 21 hade delat sprutor med annan injektionsmissbrukare, varav 12 med någon som de kände till var hivpositiv. Av 23 kontroller bland hivnegativa injektionsmissbrukare hade 15 delat sprutor, dock inte med någon som de kände till var hivpositiv. Dessa data visar att det inom gruppen finns individer som medvetet utsätter sig för smittrisk och medvetet utsätter andra för smittrisk.

Risk för hivsmitta gäller givetvis inte bara vid sprutdelning utan också vid sexuella kontakter. Smittspridning från missbrukare till icke-missbrukande sexualpartner har dock inte förekommit i någon större omfattning i Sverige. Vanligast är att sexuell smitta sker i parrelationer där båda är injektionsmissbrukare och den från början hivnegativa parten varit medveten om den andras positiva hivstatus, men inte alltid velat eller förmått skydda sig.

Prostitution bland hivpositiva injektionsmissbrukande kvinnor är ett riskbeteende där man tidigt använde sig av smittskyddslagens (1988:1472) möjligheter till tvångsisolering. Länsrätten kan endast döma till tvångsisolering om den smittade inte medverkar frivilligt till de åtgärder som behövs för att förhindra smittspridning eller om det finns anledning anta att den smittade inte följer meddelade

förhållningsregler och detta innebär en uppenbar risk för smittspridning.

Droganvändning

Det ökande användandet av narkotika i samhället medför givetvis ökad risk för hivspridning bland missbrukare. Enkätundersökningar visar att antalet ungdomar som någon gång prövat narkotika (oftast cannabis) har ökat under det senaste decenniet. Samtidigt visar undersökningar av antalet tunga narkotikamissbrukare (injektionsmissbrukare eller annan frekvent narkotikaanvändning) i Sverige att en stor ökning skett under 1990-talet. Antalet tunga missbrukare i Sverige beräknas 1979 ha varit omkring 15 000. I början av 1990talet var siffran 19 000 och 1998 beräknas de ha uppgått till 26 000. Även om dessa beräkningar är mycket osäkra, så indikerar beslagsuppgifter, kriminalstatistik, samt vård- och dödsorsaksstatistik att en ökning av det tunga narkotikamissbruket skett i Sverige under 1990-talet och 2000-talets första år. Injektionsmissbruket är framför allt koncentrerat till storstadsregionerna (Drogutvecklingen i Sverige. Rapport 2002. Centralförbundet för alkohol- och narkotikaupplysning. Rapport nr 63, Stockholm 2002).

Narkomanvården och förebyggande insatser mot narkotika

Redan innan hivepidemin startade bland narkotikamissbrukarna i Sverige hade beslut tagits om att förstärka narkomanvården. Spridningen av hivinfektion bland injektionsmissbrukare ledde till en intensifierad satsning på utvecklingen av narkomanvården och samarbetet mellan olika aktörer som socialtjänst, kriminalvård, polis och missbrukarvård. Vård och rehabilitering av missbrukarna ansågs vara den bästa smittskyddspreventiva insatsen och avsevärda belopp avsattes på 1980-talet för bl.a. drogförebyggande arbete; för att bygga upp narkomanvårdsbaser inom socialtjänsten för aktivt uppsökande av missbrukare; samt för fler platser inom öppenvård, institutionsvård och familjevård. I satsningen ingick också utbildningsinsatser om hiv/aids både för personal och klienter, information till intagna i kriminalvården om smittrisker, drogfria platser inom kriminalvården, stöd till landstingen för att utveckla sjuk- och hälsovårdens insatser för missbrukare och hivinfekterade, särskilda

insatser riktade mot kvinnliga missbrukare samt stöd till frivilligorganisationer.

Socialstyrelsen fick i mitten av 1980-talet ett särskilt regeringsuppdrag med syfte att motverka smittspridningen av hivinfektion bland narkotikamissbrukare. Medel disponerades från anslaget insatser mot aids för att utveckla en offensiv narkomanvård, främst på kommunal nivå, och därigenom begränsa spridningen av hiv. Dessa medel fördes 1997 över till Socialstyrelsens ramanslag och anslagsposten för utvecklingsinsatser.

Under 1990-talet blev narkomanvården föremål för omorganisationer, omfattande nedskärningar och nedprioriteringar i landets kommuner. Narkotikakommissionen bedömer i sitt slutbetänkande (SOU 2000:126) att vårdinsatserna för narkotikamissbrukare i dag inte svarar mot behovet, vare sig det gäller insatsernas inriktning eller omfattning. Bristerna bedöms som särskilt stora när det gäller det tunga missbruket. Regeringen konstaterar i sin nationella narkotikahandlingsplan (prop. 2001/02:91) att det i dag finns stora brister i den svenska narkotikapolitiken. Inte minst gäller det i den struktur som finns för att bekämpa narkotikaproblemet, främst inom det förebyggande arbetet och inom den vård och behandling som i dag erbjuds missbrukare. Att fler ungdomar än tidigare har en mer tillåtande attityd till narkotika visar att det förebyggande arbetet inte når fram i tillräcklig utsträckning. Minskande resurser och förändringar inom polis- och tullväsendet under 1990-talet, liksom ändrade förutsättningar för gränskontroll i och med EU-inträdet och anslutningen till Schengenavtalet, är också faktorer som påverkat införseln av och tillgången på narkotika i samhället.

I propositionen redogör regeringen för sin syn på narkotikapolitiken och lägger fast grundvalarna för hur samhällets insatser under de kommande fyra åren skall förstärkas och följas upp. Målet för den svenska narkotikapolitiken skall även i fortsättningen vara ett narkotikafritt samhälle. Huvudinriktningen för narkotikapolitiken skall vara målinriktade och samordnade insatser för att begränsa både utbudet av och efterfrågan på narkotika. Insatser behövs bl.a. för att förstärka den politiska prioriteringen av narkotikafrågan, förbättra samarbetet mellan olika myndigheter och mellan myndigheter och organisationer, förbättra det förebyggande arbetet och vården genom bl.a. metod- och kompetensutveckling samt forskning.

En särskild nationell narkotikasamordnare (dir. 2002:6) har tillsatts som skall genomföra och följa upp narkotikahandlingsplanen och samordna insatserna på nationell nivå. Sammanlagt 325 miljoner

kronor har avsatts för att genomföra planen under åren 2002–2005. Samordnaren har med stöd i undersökningar som Socialstyrelsen genomfört 2003 bl.a. pekat på bristen på avgiftningsplatser som skapar långa väntetider, avsaknad av uppsökande verksamhet och svårigheter för missbrukarna att komma i kontakt med socialtjänsten, samt brister i eftervården (Rapport 2003. Den nationella narkotikapolitiske samordnarens årsrapport maj 2002 – juni 2003). Samordnaren skall avlämna en slutrapport till regeringen senast den 31 december 2005. Vidare har en utredningen tillsattes av regeringen (dir. 2002:10, tilläggsdir 2003:149) med uppdrag att se över tillämpningen av lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall och hur omstruktureringen av missbrukarvården till mer öppenvård och mindre institutions- och tvångsvård påverkat den enskilde missbrukarens möjlighet att få sitt vårdbehov tillgodosett. Uppdraget skall slutredovisas senast i januari 2004. Socialstyrelsen arbetar också för närvarande med att ta fram nationella riktlinjer för missbrukarvården.

Hivpreventiva insatser

Ett viktigt strategiskt beslut när hivspridningen uppmärksammades bland missbrukare i Sverige i mitten av 1980-talet var att försöka nå alla missbrukare med erbjudanden om behandling, information om smittvägar och smittskydd samt testning av hivstatus. Många kommuner satsade stora resurser på uppsökande verksamhet med bl.a. erbjudande om hivtest, något som också skedde inom kriminalvården. Detta, tillsammans med ett gott omhändertagande inom narkomanvården och sjukvården, bidrog till att en stor del av de injicerande narkotikamissbrukarna testade sig. I efterhand kan man se att denna strategi innebar att nysmittan bland missbrukare sjönk mycket snabbt till internationellt sett låga nivåer. Det fanns tidigt en villighet från flertalet injektionsmissbrukare att hivtesta sig och inom missbrukarpopulationen uppstod ett grupptryck att låta testa sig och att vara öppen om sitt hivstatus.

Narkotikakommissionen behandlar i sitt slutbetänkande (SOU 2000:126) de infektionsrisker som injektionsmissbrukarna på grund av sin livsstil och sina narkotikavanor är utsatta för. Särskilt berörs hivinfektion och hepatit, men också risken för spridning av tuberkulos bland hemlösa och tunga missbrukare. I Östeuropa samt i vissa städer i Centraleuropa har tuberkulos under senare år börjat

sprida sig i sådana grupper. Narkotikakommissionen framhåller, trots den relativt gynnsamma epidemiologiska utvecklingen vad gäller hivinfektion i Sverige, att det är viktigt att upprätthålla en hög nivå på information och kunskap om risken för smittspridning bland missbrukare. De ökade kontakterna med Östeuropa, Asien och Afrika där såväl den sexuella smittspridningen som smittspridningen bland missbrukare är epidemisk och snabbt ökande i stora områden, kräver också hög beredskap. Generellt gäller, konstaterar kommissionen, att man måste arbeta för en högre beredskap och en ökad medvetenhet om riskerna för spridning av hiv, hepatit och tuberkulos bland missbrukare. Det faktum att många lever under svåra och osunda förhållanden ökar riskerna för smittspridning. Den stora omfattningen av hepatit C-infektion bland missbrukare kommer att på några års sikt innebära mycket stora hälsoproblem och även medföra stora påfrestningar på vården. Kommissionen menar därför att en handlingsplan för motåtgärder mot hepatit C bör upprättas, som involverar alla som kommer i kontakt med de tyngsta missbrukarna, dvs. akutmottagningar, tillnyktringsenheter, häkten, härbärgen och frivilligorganisationer som arbetar med hemlösa och missbrukare.

Aktuella uppgifter tyder på att ca 50 procent av de intravenösa missbrukarna i Sverige har smittats av hepatit B-virus och ca 90 procent av hepatit C-virus. Mot hepatit B finns ett skyddande vaccin medan det alltjämt saknas ett vaccin mot hepatit C, som ger livslångt bärarskap och stor risk för leverskador. Att prevalensen av hepatiter är så stor beror dels på att smittsamheten är mycket större för dessa virus än för hiv, dels på att missbrukarna inte på samma sätt själva har uppmärksammat problemet och inte heller bedömer det lika allvarligt. Tillgängliga data tyder på att prevalensen av hepatit C-smitta är hög bland injektionsmissbrukare i hela Västeuropa.

Hivtestning och rådgivning

Hivtestning och rådgivning riktad till injektionsmissbrukare sker bl.a. inom narkomanvården, infektionssjukvården och kriminalvården. Särskilda sprututbytesprogram inkluderande bl.a. hivtestning startades i Malmö och Lund i mitten av 1980-talet (se nedan). Det socialmedicinska häktesprojektet i Stockholm, som vänder sig till häktade och anhållna med intervjuer, information och erbjudande om hivtestning, startade 1987. Redan vid starten av häktesprojektet

hade ca 80 procent av deltagarna hivtestat sig tidigare och under 1990-talet låg denna andel på omkring 95 procent. Incidensen av nyupptäckta hivfall låg initial på ca 1 procent per år för att sedan sjunka på 1990-talet. Även i Göteborg och Malmö startades uppsökande verksamhet på häktena i samarbete med den kommunala narkomanvården.

I Stockholm finns också det s.k. Spiralprojektet, en kombinerad öppenvårds- och gynekologmottagning med bl.a. preventivmedelsrådgivning för kvinnor som befinner sig i prostitution och/eller missbruk. Verksamheten, som startade redan 1978, bedrivs i samarbete mellan socialtjänsten och sjukvården. Den når många av de mest utsatta kvinnorna och har kontakt med ett 40-tal hivpositiva personer. Verksamheten är ett exempel på s.k. harm reduction, dvs. insatser för att minska skadeverkningarna och samtidigt förebygga sjukdom.

Den regelbundna hivtestningen av injektionsmissbrukare i kombination med deras öppenhet sinsemellan om hivstatus är sannolikt de enskilt viktigaste faktorerna för den relativt gynnsamma utvecklingen av hivepidemin bland injektionsmissbrukarna i Sverige. Det uppsökande arbetet som underlättade och möjliggjorde regelbunden hivtestning avtog dock under 1990-talet i många av landets kommuner, i takt med att narkomanvården fick minskade resurser, omorganiserades, och narkomanvårdsbaser, vårdenheter och behandlingshem specialiserade på narkotikamissbrukare lades ned eller minskade antalet vårdplatser. Även inom tvångsvården, enligt lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall (LVM), mer än halverades antalet vårdplatser mellan åren 1994 och 2000 och antalet LVM-institutioner har minskat från 25 till 15. Detta har medfört att långa väntetider uppstått vid akuta omhändertaganden.

Fram t.o.m. 1993 hade över 50 000 hivtester rapporterats i hela landet på personer som injicerat narkotika. Från 1994 saknas tillförlitlig nationell statistik över antalet utförda hivtester och information saknas om den testades riskbeteende. Uppgifter från narkomanvården och sjukvården i Stockholm tyder på att en minskning i testningsfrekvensen bland injektionsmissbrukarna ägde rum under 1990-talet, liksom en försämring i kvaliteten på information och rådgivning till denna grupp (Anell A & Larsson K. Rapport år 2000 om det sociala och psykologiska omhändertagandet av hivinfekterade narkomaner och de preventiva insatserna mot smittspridning av hiv bland narkomaner i Stockholms stad. Socialtjänstförvaltningen, Stockholms stad 2000). Även data från det socialmedicinska häktesprojektet i

Stockholm bekräftar att tiden mellan hivtest för enskilda individer ökat med i genomsnitt nära 12 månader mellan åren 1997 och 2003 och är nu i genomsnitt drygt 32 månader bland injektionsmissbrukarna som testas i samband med häktesvistelse (Käll K, opubl. 2003).

En nysatsning på målgruppen har skett under 2002 i Stockholm som omfattar ett särskilt informationsmaterial till narkotikamissbrukare om hivinfektion och hepatiter och utbildning för personal inom socialtjänsten. Informationsmaterialet används även i andra landsting och av frivilligorganisationer.

År 2002 startade häktesprojektet igen efter tre års uppehåll. Detta innebär att personer som häktas i Stockholms län erbjuds hiv- och hepatittest samt information och rådgivning i större utsträckning och mer systematiskt än under de föregående tre åren. Verksamheten drivs som ett forskningsprojekt med stöd från de statliga hiv/aids-medlen. Under första halvåret 2003 hade häktesprojektet kontakt med 369 injektionsmissbrukare varav 366 testades. Sex procent var hivinfekterade. En person kände inte till sin hivinfektion sedan tidigare och ytterligare en, som inte uppgivit något injektionsmissbruk, testades hivpositiv på häktet under samma period. Majoriteten av injektionsmissbrukarna hade tidigare hivtestat sig vid något eller flera tillfällen, men 6 procent testade sig för första gången (Käll K. Socialmedicinska häktesprojektet. Sammanställning jan–juni 2003, opubl.).

På Huddinge universitetssjukhus gjordes 2001–2002, med ekonomiskt stöd från Statens folkhälsoinstitut, en satsning på utökad hivtestning av injektionsmissbrukare i slutenvård med målet att öka testningen, utbilda personalen och höja kunskapen om hivinfektion och hepatit inom beroendevården. Av 101 injektionsmissbrukare utan känd hivinfektion testades hälften varav 7 procent befanns vara hivpositiva.

Hivprevention inom kriminalvården

Kriminalvården har en viktig funktion såväl när det gäller samhällets insatser mot narkotikamissbruk som i det hivpreventiva arbetet. Det finns få samhällsorgan som möter så många narkotikamissbrukare som kriminalvården. Varje år är ca 5 000 narkotikamissbrukare intagna på anstalter eller häkten. Regeringen framhåller i den narkotikapolitiska propositionen (prop. 2001/02:91) att vid verkställig-

het av fängelsestraff och skyddstillsyn bör kriminalvården försöka motivera till, planera och genomföra en missbrukarvård som vid behov fortsätter även efter verkställighetens slut. Att så inte sker visar en rundfråga från kriminalvården 2000/2001. Kriminalvårdens centrala beredningsgrupp i drogfrågor framhåller därför i sin handlingsplan för kriminalvårdens insatser mot narkotika att hivtestning måste återupprättas som basrutin vid häktning och anstaltsinställelse. Vidare föreslås att särskilda narkomanvårdsgrupper i varje region inrättas som skall arbeta med uppsökande verksamhet mot i första hand häktena. Varje person som häktas skall intervjuas om eventuellt missbruk och ges information om hivinfektion och hepatiter samt få erbjudande om hivtestning och hepatit-vaccination. En särskild testnings- och vaccinationsjournal upprättas som följer varje intern inom kriminalvården.

Sprututbytesprogram

I syfte att förhindra smittspridning av hivinfektion via orena injektionsverktyg inleddes i mitten av 1980-talet försök med sprututbyte för injektionsmissbrukare i Lund och Malmö. Förutom utbyte av sprutor omfattar verksamheterna rådgivning och information om spridningen av hivinfektion och hepatit, hivtestning och vaccination mot hepatit. Vidare motiverar man till – och förmedlar – kontakt med socialtjänst och narkomanvård. Antalet deltagare i de båda försöksverksamheterna har under senare år varit relativt konstant – ca 1 200 per år i Malmö och ca 350 i Lund. En övervägande majoritet av de tunga missbrukarna i Malmö och Lund bedöms ingå i programmen och genomgår regelbundet hivtest. Detta ger goda möjligheter att tidigt upptäcka enstaka fall av hivinfektion eller eventuell ny smittspridning i gruppen. Återlämningsfrekvensen är mycket hög – mellan 96 och 98 procent av alla sprutor och kanyler återlämnas.

Socialstyrelsen har åren 1988, 1993 och 2001 presenterat utvärderingar av försöken med sprututbyte (Socialstyrelsen, dnr 205-7720/91; dnr 44-9880/96; dnr 62-4917/2000). Dessa utvärderingar har inte kunnat ge något entydigt svar på vilka effekter försöksverksamheten haft på spridningen av hivinfektion i Malmö/Lundregionen. Dock anser Socialstyrelsen att det saknas stöd för att sprututbytesprogrammen, som de bedrivs i Malmö och Lund, skulle ha påverkat nyrekryteringen till tungt missbruk i vare sig den ena

eller andra riktningen, eller att de skulle kunna innebära skada för enskilda. Socialstyrelsens bedömning är att verksamheterna når en starkt marginaliserad och vårdbehövande grupp som inte på egen hand förmår bryta sitt missbruk. Programmen utgör en kontaktyta och har ett väl upparbetat kontaktnät inom hälso- och sjukvården och även med andra vårdgivare, vilket borde ha betydelse för patienternas motivation till behandling av sitt missbruk.

Narkotikakommissionen menar i sitt slutbetänkande (SOU 2000:126) att det i allmänhet går att uppnå samma resultat när det gäller att få kontakt med missbrukare med andra metoder än sprututbytesprogram. Man vill dock inte ta avstånd från all sådan verksamhet, eftersom situationer kan uppkomma då det kan finnas skäl att använda denna metod. Kommissionen framhåller att en grundläggande förutsättning för sprututbytesverksamhet i så fall är att verksamheten knyts till en narkomanvårdsenhet och kopplas till en aktiv missbrukarbehandling.

Den av regeringen tillsatte narkotikapolitiske samordnaren (dir. 2002:6) ansåg i sitt ställningstagande till sprututbytesverksamheten 2003 att sprututbyte i kombination med annan stödverksamhet fyller en viktig funktion när det gäller att förhindra liksom att spåra smittspridning av hivinfektion och hepatit. Vidare ansåg samordnaren att sprututbyte, sett i ett större narkotikapolitiskt sammanhang, bör rymmas inom ramen för en human och restriktiv narkotikapolitik som den fastslagits i regeringens nationella narkotikahandlingsplan (prop. 2001/02:91). Samordnaren föreslog därför att försöksverksamheterna i Malmö och Lund skulle övergå till att bli en del av den reguljära verksamheten och att övriga sjukvårdshuvudmän genom ett ansökningsförfarande skulle ges möjlighet att driva sprututbytesprogram (Fries B. Narkotikapolitisk samordnare. Mobilisering mot narkotika. Dnr 209/02).

Dock poängterade samordnaren att programmen inte får reduceras till enbart ett utbyte av sprutor och inte heller begränsas till enbart hälso- och sjukvårdande insatser. Det bör krävas att verksamheten innehåller ett väl fungerande motivationsarbete med nära koppling till avgiftning och narkomanvård liksom till socialtjänstens insatser för narkotikamissbrukare. Det långsiktiga målet för verksamheten måste alltid vara att förmå den enskilde missbrukaren till ett liv utan narkotika. Särskilda krav måste ställas på sådana verksamheter och Socialstyrelsen bör upprätta detaljerade föreskrifter med krav på dokumentation, uppföljning och utvärdering.

Efter remissbehandling av samordnarens ställningstagande har regeringen i november 2003 klargjort sin ståndpunkt i frågan. Regeringens uppfattning är att staten varken skall uppmana till eller förbjuda sprututbyte, utan detta skall ses som en smittskyddsåtgärd som varje landsting har att bedöma behovet av. Vidare vill regeringen ställa krav på att en fungerande vårdkedja – med avgiftning, behandling och eftervård – finns, för att tillstånd till sprututbytesprogram skall beviljas av Socialstyrelsen som också skall utfärda föreskrifter om och ha tillsynen över sådana program.

Metadon- och Subutexbehandling

Underhållsbehandling med metadon eller Subutex kan vara en väg att förebygga hivspridning bland injektionsmissbrukare. Metadon för tunga opiatmissbrukare har använts i Sverige sedan mitten av 1960-talet, då ett metadonprogram inleddes i Uppsala. Socialstyrelsen konstaterade 1987 att vårdbehovet hade ökat, särskilt mot bakgrund av hivspridningen bland heroinmissbrukarna i Stockholm. De närmast följande åren kom därför ytterligare tre program att inrättas i Stockholm, Lund och Malmö. I dag har metadonprogrammet i Stockholm ca 320 patienter och totalt kan högst 800 patienter för närvarande få metadonbehandling i de fyra programmen. Under senare år har antalet heroinmissbrukare som uppfyller inskrivningskriterierna ökat och därmed har också kötiden för en plats i programmen ökat på grund av resursbrist (Hivprevention och missbrukare. Expertseminarium. Folkhälsoinstitutet 2001:5).

I Socialstyrelsens utvärdering (SOS-rapport 1997:22) konstaterades goda resultat vad avser minskat missbruk, minskad konsumtion av sluten sjukhusvård, minskad kriminalitet, lägre dödlighet samt socialt förbättrade levnadsvillkor för dem som stannar kvar i behandling. Narkotikakommissionen påpekar i sitt slutbetänkande (SOU 2000:126) att begränsade behandlingsprogram med stöd av metadon eller andra underhålls- och blockeringsmediciner också kan vara betydelsefulla för bl.a. smittskydd och rehabilitering.

De i Sverige tillämpade principerna för läkemedelsassisterad underhållsbehandling innebär strikt kontroll. De flesta patienter stannar i programmen under relativt lång tid – ca 60 procent kvarstår i behandling efter två år. Flera studier visar dock att livssituationen för dem som utesluts eller hoppar av blir särskilt svår och dödligheten i den gruppen är stor. Bland dem som utesluts finns

även hivpositiva missbrukare, trots vetskapen att de kommer att gå tillbaka till den situation de var i innan underhållsbehandlingen eller en ännu sämre situation. Narkotikakommissionen framhåller att det är nödvändigt att metadonbehandling kombineras med ett psykosocialt stöd och att tiden som patienten stannar i programmet är av stor betydelse.

Hivpositiva heroinmissbrukare har i dag inte förtur till läkemedelsassisterad underhållsbehandling, men medicinsk förtur kan ges vid allvarlig sjukdom. Av de 261 personer som skrevs in 1989– 1991 i något av de fyra metadonprogrammen var 43 procent hivpositiva. En tredjedel av de inskrivna personerna hade avlidit före år 2000 varav 30 procent (26 personer) avled på grund av hiv/aids. En stor del av dödsfallen inträffade under början av 1990-talet, medan dödligheten i hiv/aids minskat efter 1996 då de moderna hivmedicinerna introducerades (Långtidsuppföljning av patienter i metadonbehandling. Socialstyrelsen, dnr 2001-103-14). I dag utgör hivpositiva patienter i programmen en betydligt mindre andel än i början av 1990-talet. Färre än en femtedel av patienterna i Stockholmsprogrammet var hivpositiva 1998.

För hivinfekterade heroinmissbrukare är underhållsbehandling med metadon eller Subutex i många fall en förutsättning för att de skall kunna tillgodogöra sig och få tillgång till hivbehandling, vilket annars kan vara omöjligt beroende på deras instabila livssituation. Även heroinmissbrukare som blivit tvångsisolerade på grund av smittfarligt beteende har tack vare underhållsbehandling kunnat komma ut i samhället igen.

Medicinsk behandling och stöd till hivinfekterade

Att injektionsmissbrukare på grund av sin utsatthet och hälsofarliga livsföring har särskilda sjukvårdsbehov har tidigare berörts. När det gäller hivbehandling kan konstateras antalet personer som insjuknar i aids eller avlider till följd av hivinfektion kraftigt minskats i Sverige, tack vare den effektiva kombinationsbehandlingen mot hivinfektion som infördes 1996. De hivinfekterade injektionsmissbrukarna har dock i större utsträckning än andra hivinfekterade svårigheter att tillgodogöra sig denna medicinska framgång. Behandlingen är inte okomplicerad och den kräver regelbundenhet och optimal följsamhet för att inte behandlingssvikt och resistensutveckling skall riskera att uppkomma. Den utsatthet som särskilt hemlösa hivinfekterade

injektionsmissbrukare befinner sig i, ofta även i kombination med psykisk sjukdom, försvårar eller omöjliggör hivbehandling.

Av de ca 200 hivinfekterade injektionsmissbrukare (år 2003) som har sin medicinska behandlingskontakt vid hivmottagningen på Huddinge universitetssjukhus, har uppskattningsvis 55 procent någon form av behandling mot sin hivinfektion, vilket kan jämföras med att ca 70 procent av samtliga hivinfekterade i Stockholms län har aktiv kombinationsbehandling mot hivinfektion. Av injektionsmissbrukarna bedöms dock färre än hälften ha en välfungerande behandling.

I Helsingfors har man efter det finska utbrottet av hivinfektion bland injektionsmissbrukare som startade 1998 valt att samla ett flertal resurser för hivpositiva injektionsmissbrukare i ett särskilt servicecenter med generösa öppettider. Där finns infektionssjukvård, sprututbyte, metadonbehandling, avgiftning, socialtjänst, sovsal, boendeavdelning, restaurang, sociala verksamheter m.m. Hivprovtagning med snabbtest, hepatittestning och vaccination, rena sprutor och nålar samt kondomer erbjuds även till injektionsmissbrukare som inte har en känd hivinfektion. Samordningen av olika verksamheter i ett enda center underlättar genomförande av vård, behandling, stödåtgärder samt information till målgruppen om pågående utbrott av t.ex. hepatit.

Hemlöshet

En särskilt utsatt grupp av hivinfekterade missbrukare är de som saknar ordnat boende. Hemlösa är i stor utsträckning alkohol- eller narkotikamissbrukare och ofta är missbruket också kombinerat med psykisk sjukdom. Såväl svenska som internationella studier visar att personer med långvarig hemlöshet drabbas av en ansamling av hälsoproblem, såväl psykiska som fysiska. En pilotstudie av hemlösa som genomfördes 2000 i Stockholm visade bl.a. att 16 av 35 var smittade av hepatit C, 12 respektive 13 hade en genomgången hepatit B respektive A-infektion, tre var hivinfekterade varav en tidigare okänd. Tre fjärdedelar saknade regelbunden läkarkontakt (Hallin J m.fl. En klinisk pilotstudie av 35 hemlösa i Stockholm. Avdelningen för socialmedicin, Karolinska institutet och Enheten för socialmedicin, Stockholms läns landsting. 2001).

Av den kartläggning som FoU-enheten i Stockholms stad genomför varje år framgår att det finns ca 5 000 av socialtjänsten och det

övriga hjälpsystemet kända tunga missbrukare av alkohol eller narkotika i staden, varav ca 30 procent injicerar heroin eller amfetamin (2001). Andelen hemlösa av missbrukarna är 38 procent och 27 procent bedömdes lida av allvarlig psykisk ohälsa. Totalt finns ca 2 500 hemlösa i Stockholm. I kartläggningen ingår 126 hivpositiva med pågående missbruk (87 män och 39 kvinnor), varav 74 (59 procent) saknar ordnat boende eller är hemlösa (Finne E. Statistik över socialtjänstens kontakter med missbrukare, hemlösa och psykiskt störda i Stockholm år 2001. FoU-rapport 2003:6).

För att öka tillgängligheten till sjukvård för hemlösa och narkomaner i Stockholms innerstad, öppnades 2001 en särskild vårdcentral för hemlösa, Hållpunkt Maria. Vårdcentralen, som har 20– 30 besök per dag, samarbetar med infektionssjukvården, tandvården och med det mobila medicinska teamets uppsökande verksamhet. Hivtestning erbjuds och 2001–2002 diagnostiserades flera besökare med tidigare ej känd hivinfektion.

Personer med dubbeldiagnoser (missbruk och psykisk ohälsa) behöver samtidig hjälp från socialtjänsten och psykiatrin. Som kommittén för hemlösa konstaterar i sitt betänkande (SOU 2001:95) måste en samlad bedömning av vårdbehovet för den enskilde göras utifrån en somatisk, psykiatrisk och social synvinkel. Från den enskildes perspektiv är det därför viktigt att metoder för samordnad planering av insatser utvecklas samt att en god kvalitet säkerställs samtidigt som samhällets resurser används effektivare. Möjligheterna till sådan samordning har öppnats i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet. Under den gemensamma nämnden kan i stort sett alla nuvarande uppgifter enligt hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen fullgöras. Så kan t.ex. uppgifter enligt smittskyddslagen, lagen om psykiatrisk tvångsvård, lagen om vård av missbrukare i vissa fall samt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade inordnas under den gemensamma nämnden.

Frivilliga insatser

Föreningen Convictus har genom sin stödverksamhet Bryggan i Stockholm kontakt med ett 50-tal hemlösa missbrukare per dag. Man uppskattar att hälften av de hemlösa med känd hivinfektion har kontakt med verksamheten. Flera nya hivfall har diagnostiserats de senaste åren bland hemlösa i Stockholm, bl.a. genom kontakten

med Bryggan. Några av dem har inte hivtestat sig på flera år vilket indikerar att hivtestningsfrekvensen bland tunga missbrukare har sjunkit under senare år. Föreningen presenteras mer utförligt i avsnitt 4.5.

Även andra frivilligorganisationer som arbetar med hivförebyggande insatser, såsom Noaks Ark–Röda Korset och RFSL, kommer i viss utsträckning i kontakt med narkotikamissbrukare inom sina stödverksamheter och har i sitt informationsmaterial om hivinfektion även uppmärksammat riskerna vid narkotikamissbruk.

4.2.3. Personer med utländsk bakgrund

I propositionen om särskilda medel för bekämpningen av aids (prop. 1985/86:171) där regeringen presenterade ett första samlat åtgärdsprogram mot hiv/aids noterades att det fanns snabb spridning av hivinfektion utomlands, främst i USA men också i Europa. I Sverige var spridningen av hivinfektion vid tillfället fortfarande i huvudsak begränsad till vissa grupper i befolkningen; intravenösa missbrukare och MSM. Det var först i slutet av 1980-talet som olika invandrargrupper och flyktingar identifierades som en målgrupp i sig. År 1989 anställde Aidsdelegationen en handläggare för att arbeta specifikt med invandrargrupper. I den nationella folkhälsopolicyn som presenterades av Folkhälsoinstitutet år 1995 och i olika handlingsprogram därefter har man uppmärksammat behovet av en målgruppsanpassad prevention riktad till olika invandrargrupper.

Det finns här, enligt utredningens mening, anledning att vara mer precis när man diskuterar olika grupper av personer av utländsk härkomst i förhållande till hivinfektion. Att i allmänna ordalag tala om invandrare och flyktingar i detta sammanhang är missvisande. Det är exempelvis inte anledningen till att individen kommer till Sverige, utan varifrån han/hon kommer som är relevant, majoriteten av de personer med utländsk bakgrund som lever i Sverige i dag kommer inte från länder/områden med en kraftigt förhöjd spridning av hivinfektion, s.k. högendemiska områden.

I detta kapitel behandlas frågor kring de människor som kommer till Sverige från områden med en relativt sett hög hivprevalens, de nyanlända från högendemiska områden. Med högendemiska områden avses normalt länderna i Afrika söder om Sahara, ett flertal länder i Karibien, samt ett antal länder i Sydostasien och Latinamerika. Till denna grupp kan numera också nyanlända från områden

med pågående epidemier fogas. Exempel på dylika områden är delar av Ryssland och ibland avses även geografiska områden där det pågår epidemisk spridning inom en viss undergrupp av befolkningen, t.ex. utbrott av hivinfektion bland intravenösa missbrukare.

Likaså behandlas här frågor kring hiv/STI-prevention anpassad för olika grupper av personer av utländsk härkomst. Prevalensen av hivinfektion är högre i vissa invandrargrupper än i andra, och än i befolkningen som helhet. Detta, i kombination med att sociala och därtill också sexuella kontakter ofta tas inom gruppen, gör att vissa individer/grupper av individer är riskutsatta i högre utsträckning, och ett preventivt budskap behöver utformas därefter.

En ytterligare orsak till att den stora gruppen personer med utländsk bakgrund kan behöva särbehandlas i det preventiva arbetet är att här finns individer/grupper av individer som av olika anledningar kan sakna förutsättningar att kunna tillgodogöra sig ett generellt hiv/STI-preventivt budskap. Avgörande för detta är om personen har tillgång till de kanaler genom vilket budskapet förmedlas, kan det språk på vilket budskapet förmedlas och har den grundkunskap som budskapet förutsätter.

Det preventiva arbetet riktat till personer av utländsk härkomst omfattar i ett första skede att hivtestning skall erbjudas dem som i högre utsträckning riskerar att vara hivinfekterade. Detta sker vanligen, eller bör ske, vid den hälsoundersökning som skall erbjudas vid ankomst till Sverige. Därtill skall dessa individer/grupper av individer, liksom alla andra bosatta i Sverige, ges saklig och relevant information och därmed tillräckliga förutsättningar för att skydda sig själv och andra mot smittspridning.

Smitta före immigration till Sverige

Personer smittade utomlands, vanligtvis i högendemiska områden, står för över två tredjedelar av de rapporterade fallen av hivinfektion under senare år. Huvudparten av dem har smittats före immigration till Sverige, men ett ökande antal individer som är bosatta i Sverige smittas också under utlandsresor (vilket behandlas närmare i avsnitt 4.2.5).

År 2002 rapporterades 287 fall av hivinfektion i Sverige, varav närmare hälften, 140 personer, hade smittats före immigration till Sverige. Antalet rapporterade fall av hivinfektion där personer smittats före immigration har ökat under senare år, genomsnittet

under 2000-talet har varit 113 personer per år, att jämföra med 85 fall per år under den föregående femårsperioden. Att antalet hivinfekterade globalt beräknas öka med 5 miljoner per år påverkar givetvis också andelen hivinfekterade bland de personer som kommer till Sverige.

Heterosexuell smittoöverföring dominerar globalt och av de 140 personer som år 2002 rapporterades smittade före immigration till Sverige, svarade de heterosexuellt smittade för över 75 procent (jämfört med 25 procent av dem som infekterats i Sverige). Av de övriga hade 14 personer smittats via sexuella kontakter män emellan, 7 personer via intravenöst missbruk och för 13 personer uppgavs smittvägen antingen vara okänd/övrig (mor–barnsmitta, smitta via sjukvård utomlands etc.).

Av dem som 2002 anmäldes smittade heterosexuellt före immigration hade ca hälften smittats i Afrika, framför allt i länder söder om Sahara. Andelen som smittats i Asien före immigration har fördubblats under 2000-talet; år 2001 anmäldes 26 personer och 22 personer år 2002, att jämföra med i genomsnitt 11 personer under den föregående femårsperioden. Under 2002 anmäldes 11 personer smittade i Europa (Norden ej inbegripet) före immigration, att jämföra med i genomsnitt tre personer under den föregående femårsperioden. Denna siffra speglar sannolikt att antalet personer som kommit till Sverige från andra delar av världen via europeiska länder har ökat efter Sveriges inträde i Schengensamarbetet år 2001.

I ovanstående fall hade i Sverige vidtagna hivpreventiva insatser inte kunnat påverka risken för smittspridning, men likväl är det ur smittspridningssynpunkt av stor vikt att eventuell hivinfektion identifieras tidigt. För den enskilde individen innebär en tidig diagnos dessutom ett mer gynnsamt medicinskt utgångsläge.

Erbjudande om hälsoundersökning inkl. hivtestning

I enlighet med Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1995:4) om hälso- och sjukvård för asylsökande och flyktingar skall samtliga asylsökande och flyktingar snarast efter ankomst till Sverige erbjudas ett individuellt hälsosamtal och vid behov en hälsoundersökning. Hälsoundersökningen syftar till att identifiera personer som är i behov av omedelbar vård eller vård som inte kan anstå samt att uppmärksamma eventuella behov av smittskyddsåtgärder.

Bestämmelser om att asylsökande skall erbjudas hälsoundersökning vid ankomst till Sverige har funnits sedan 1985, en undersökning som sedan 1990 även har inbegripit erbjudande om hivtestning. Hälsoundersökningen är frivillig för den enskilde, vilket också innebär att den asylsökande skall vara såpass välinformerad om de olika moment som ingår i undersökningen att han/hon har möjlighet att avstå. I januari 2003 antog Europeiska unionens råd ett direktiv (2003/9/EG) som ger medlemsstaterna möjlighet att begära att asylsökande skall hälsoundersökas av folkhälsoskäl. Regeringen tillsatte i januari en utredning (dir 2003:11) för att ta ställning till hur rådets direktiv om miniminormer för mottagandevillkor av asylsökande i medlemsstaterna skall genomföras i Sverige, vilket inbegrep att pröva behovet av obligatoriska hälsoundersökningar för de asylsökande.

I betänkandet EG-rätten och mottagandet av asylsökande (SOU 2003:89) som överlämnades i september år 2003 gör utredningen bedömningen att det saknas tillräckligt starka skäl att föreslå att hälsoundersökningarna görs obligatoriska. Utredningen föreslår dock att skyldigheten för landstingen att erbjuda hälsoundersökning till de asylsökande skall lagregleras. Utredningen hänvisar också till pågående uppföljnings- och utvecklingsarbete och lämnar ytterligare förslag för att förbättra rutinerna avseende hälsoundersökningarna.

Mottagande av asylsökande, anknytningsfall, kvotflyktingar etc.

Anledning till varför en person sökt sig till Sverige (asylsökande, anknytningsfall, kvotflyktingar, övriga etc.) blir ur preventiv synvinkel särskiljande först när det kommer till de olika rutiner för mottagande, och därmed erbjudande om hälsosamtal/hälsoundersökning, som förekommer. Det avgörande här är nämligen om personen har uppehållstillstånd vid ankomst till Sverige.

Anknytningsfall och kvotflyktingar har definitionsmässigt erhållit uppehållstillstånd före ankomst till Sverige och den kommun där de har sin hemvist svarar således för mottagande och Integrationsverket för ersättningen till sjukvården för hälsoundersökning, i de fall då sådan skall erbjudas (se nedan). Av anknytningsfallen var drygt 20 procent anhöriga till flyktingar, vilket är den grupp som är viktigast att nå med avseende på just hivinfektion. År 2002 utgjorde den gruppen samt kvotflyktingarna sammantaget drygt 5 000 per-

soner, vilket motsvarar 13 procent av de närmare 45 000 som erhöll uppehållstillstånd under året.

Asylsökande saknar uppehållstillstånd vid ankomst till Sverige och Migrationsverket ansvarar för mottagande inklusive erbjudande om hälsoundersökning, likaså för ersättning i efterhand till sjukvårdshuvudmannen för utförda hälsoundersökningar. År 2002 invandrade ca 46 500 personer till Sverige, av dessa var ca 33 000 asylsökande.

Möjligheten till eget boende för den asylsökande

År 1994 trädde en ny lag (1994:137) om mottagande av asylsökande i kraft, med vilken följde möjlighet till eget boende för den asylsökande. Detta har i sin tur påverkat förutsättningarna för erbjudande om hälsoundersökning. Tidigare passerade alla asylsökande en s.k. transitenhet och genom att Statens invandrarverk (nuvarande Migrationsverket) hade avtal med olika vårdgivare fanns vid dessa enheter möjlighet till hälso- och sjukvård och asylsökande kunde där nås med ett erbjudande om hälsoundersökning. Med den nya ordningen minskade andelen asylsökande som bodde på förläggningar stadigt fram till år 2000, då endast en tredjedel fanns på förläggning medan övriga valde eget boende. Därefter har dock trenden vänt och per den 31 januari 2003 bodde dryg 50 procent av de ca 40 000 asylsökande som fanns i mottagningssystemet i anläggningsboende och andelen fortsätter att öka. År 2001 tillsatte regeringen en utredning (dir. 2001:87) för att göra en översyn av mottagande av och introduktion för flyktingar. I betänkandet Etablering i Sverige, möjligheter och ansvar för individ och samhälle (SOU 2003:75) som överlämnades i september 2003 föreslår utredningen att asylsökande även fortsättningsvis skall ha möjlighet att välja om de vill bo i Migrationsverkets anläggningar eller hos släktingar eller vänner (eget boende).

Kostnadsfri hälsoundersökning

Under 2002 tecknades en ny överenskommelse mellan staten och Landstingsförbundet om hälso- och sjukvård för asylsökande m.fl., vilken även innefattar hälsoundersökningar (Överenskommelse mellan staten och Landstingsförbundet om hälso- och sjukvård för asylsökande

m.fl. 2002-02-21). Där framgår bl.a. att staten (Migrationsverket) lämnar en schabloniserad ersättning per utförd hälsoundersökning för asylsökande och vissa personer med tidsbegränsade uppehållstillstånd samt för personer som erhållit uppehållstillstånd, men än inte anvisats eller kunnat utnyttja en anvisad plats i en kommun.

Enligt förordningen (1990:927) om statlig ersättning för flyktingmottagande, får Integrationsverket ersätta kostnader för hälsoundersökningar av följande kategorier av personer som vid ankomst har uppehållstillstånd och efter att de första gången tagits emot i en kommun: kvotflyktingar, utlänningar som har fått uppehållstillstånd på grund av skyddsbehov i vissa fall eller av humanitära skäl, samt utlänningar som har fått uppehållstillstånd på grund av sin anknytning till person som varit i Sverige i mindre än två år. När det gäller denna förhållandevis stora grupp personer finns dock inga rutiner för erbjudande om hälsoundersökning.

Utförda hälsoundersökningar

Erfarenheter har visat att det överlag är få individer som väljer bort hälsosamtal/hälsoundersökning då detta erbjuds. Likaså är det få av dem som genomgår undersökningen som väljer att låta bli att hivtesta sig. Studier som genomfördes vid Flyktinghälsovården Carlslund under 1993–1994, samt år 1997 visade att 95 procent av dem som erbjudits hälsosamtal också valde att hivtesta sig (Asylsökande och hiv. En rapport från Flyktinghälsovården Carlslund 1998, Väsby primärvård, Stockholms läns landsting).

Socialstyrelsen fick år 2000 i uppdrag av regeringen att följa upp innehållet i och omfattningen av den vård som landstingen enligt avtalet mellan staten och Landstingsförbundet åtagit sig att ge till asylsökande. Rapporten påvisade bristande rutiner och dåliga uppföljningssystem, vilket resulterar i att endast en begränsad del av de nyanlända erbjuds och erhåller en hälsoundersökning. I sin rapport föreslog Socialstyrelsen bl.a. förbättrat informationsutbyte mellan Migrationsverket och landstingen, utbildning för flyktinghandläggare och vårdpersonal, samt att anvisandet av ett samordningsnummer till asylsökande standardiseras, för att uppnå de mål som satts upp vad gäller hälsosamtal/hälsoundersökningar (Innehåll i och omfattning av den vård landstingen åtagit sig att ge till asylsökande m.fl. Socialstyrelsen, dnr 2000-04-27 III:15).

Den genomgång som utredningen om mottagandevillkor för asylsökande gjort visar att förbättringar ägt rum inom detta område, men enligt Landstingsförbundets redovisning av sjukvård för asylsökande år 2002 var det endast 37 procent som faktiskt erhållit en hälsoundersökning. Andra kartläggningar har dessutom visat att förhållanden varierar kraftigt i landet. I Malmö hälsoundersöks uppskattningsvis 90 procent av de asylsökande främst beroende på att man har utarbetat ett fungerande kallelsesystem, vilket också möjliggör uppföljning. I Göteborg hälsoundersöks ca 50 procent av de asylsökande och 25 procent av anknytningsfallen. De genomgående skäl som uppgivits till att man inte når fler är dels svårigheter att hitta de asylsökande, dels problem för landstingen att frigöra tid och resurser för verksamheten.

Hiv/STI-information vid testresultat

Som noterats ovan så regleras hälso- och sjukvård för asylsökande genom ett särskilt avtal mellan staten och Landstingsförbundet. För asylsökande under 18 år ersätter staten landstingen för all vård. För vuxna asylsökande begränsas ersättningen till att omfatta: erbjudande om hälsoundersökningar, akut vård eller vård som inte kan anstå, mödravård, förlossningsvård, preventivmedelsrådgivning samt åtgärder enligt smittskyddslagen. Handläggningen varierar över landet, men vanligtvis anses inte hivinfektion utan komplikationer innefattas i begreppet vård som inte kan anstå. Däremot behandlas opportunistiska infektioner i den mån de tillstöter.

Vid ett positivt testresultat skall patienten informeras om vad det positiva testresultatet innebär. Enligt 13 § smittskyddslagen (1988:1472) är individen skyldig att följa de förhållningsregler som läkaren meddelar, regler som syftar till att förhindra att ytterligare personer smittas. Studien som genomfördes vid Flyktinghälsovården på Carlslunds flyktigförläggning under åren 1993–1994, samt år 1997 visade att de som under den perioden testades positiva, med något undantag, hade givits en utförlig information, både av Flyktinghälsovården, men också under de följande besöken på infektionskliniken. Intrycket var att de hivpositiva blev välinformerade och var väl medvetna om sina skyldigheter.

Vid hälsosamtal och vid utlämnande av testresultat ges ett värdefullt tillfälle att förmedla ett individuellt anpassat preventivt budskap. Som noterats ovan varierar rutinerna i olika delar av landet

vad avser erbjudande om hälsosamtal. I vilken utsträckning tillfället nyttjas till att förmedla hiv/STI-information skiljer sig sannolikt åt på motsvarande sätt. I ovannämnda studie framkom vidare att informationen till de hivnegativa hade varit mer sporadisk. I studien påtalades också att motivation och förmåga att ta till sig information växlade med den asylsökandes bakgrund, ålder och utbildning. Att upprepa informationstillfällena, dels vid ett återbesök för provsvar men också några månader senare, hade visat sig fruktbart.

Hiv/STI-prevention riktad till vissa grupper av personer med utländsk bakgrund

Det råder delade meningar om i vilken utsträckning resurser satsade på anpassad prevention riktad till olika grupper av personer med utländsk bakgrund står i paritet till såväl populationens storlek som till förekomsten av hivinfektion. I budgetpropositionerna 1996/97:1 och 1997/98:1 konstaterade regeringen att det var oroväckande att insatserna riktade till personer med utländsk bakgrund ännu inte genomförts i tillräcklig omfattning av berörda aktörer. Regeringen anförde vidare att det var svårt att nå vissa grupper av personer av utländsk härkomst med information och stöd och att detta gav anledning till fortsatt hög uppmärksamhet. I en studie av det hivförebyggande arbetet i storstadsregionerna 1998–1999 (avseende det s.k. extrabidraget), framhölls att det hivförebyggande arbetet riktat till personer med utländsk bakgrund var mindre utvecklat än vad som var motiverat med hänsyn till antalet hivinfekterade inom gruppen. Man konstaterade att under år 1999 hade enbart 5 procent (4,5 miljoner kronor) av de disponerade medlen använts för insatser riktade specifikt till personer av utländsk härkomst, att jämföra med 25 procent till ungdomar, 14 procent till MSM och 24 procent till hivpositiva och deras anhöriga (Hivförebyggande arbete i storstadsregionerna 1998–1999, Kartläggning och analys. Folkhälsoinstitutet 1999:20). Hiv/aids-utredningens genomgång visar att de resurser som läggs på insatser riktade till personer med utländsk bakgrund har ökat något under senare år, men också att den fortfarande inte är i nivå med vad som satsas på övriga målgrupper.

Av de 58 miljoner kronor som disponerades av Statens folkhälsoinstitut under år 2002 utgick ca 8,5 miljoner kronor till insatser riktade till personer med utländsk bakgrund. För målgruppen som

helhet är det vanligast att projektmedel utgår till frivilligorganisationer för målgruppsanpassat hiv/STI-preventivt arbete, för år 2002 rörde det sig om ca 5 miljoner kronor. Det bör dock i detta sammanhang sägas att en exakt uppdelning av insatser per målgrupper inte låter sig göras då olika målgrupper i viss utsträckning överlappar, samt att många insatser riktas till individer som tillhör två alternativt tre målgrupper. Dessutom kan en jämförelse i reella tal vara missvisande mot bakgrund av att ett budskap som är svårare att förmedla också är mer kostsamt. Under senare år har särskilda satsningar gjorts på metodutveckling för att försöka finna nya vägar att nå olika grupper av personer med utländsk bakgrund, samt för att åstadkomma utveckling av samarbetsmetoder mellan folkrörelser och offentligt finansierad verksamhet för integration och hiv/STIförebyggande insatser.

Insatser görs således av nationella invandrarorganisationer som bedriver hivpreventiva projekt i egen regi eller tillsammans med landsting/kommun. Målet är att med språk och kulturanpassad information och hälsoupplysning nå olika grupper av personer av utländsk härkomst med hiv/STI-förebyggande insatser. Erfarenheter har visat att det har förekommit problem förknippade med att ett hiv/STI-preventivt budskap förmedlas via de traditionella föreningarna, som ofta vilar på en kulturell eller religiös grund. Bland annat blir budskapet ett av flera som förmedlas och skiljelinjerna är inte alltid tydliga.

Frivilligorganisationer vars huvudsakliga verksamhet är hivprevention och stöd till särskilt riskutsatta grupper av personer med utländsk härkomst, t.ex. Afrikanska hälsoteamet och Kamratföreningen Oasen, har bildats under 1990-talet. Likaså bedrivs hiv/STIprevention av frivilligorganisationer vars huvudsakliga verksamhet är hivprevention och stöd, där personer med utländsk bakgrund ingår som en av flera målgrupper, exempelvis Noaks Ark–Röda Korset, RFHP, RFSL etc. Därtill har vissa förgreningar utvecklats utifrån de större organisationerna, exempelvis Grupo Latinamericano por la Igualidad Sexual (GLIS) som är en grupp inom RFSL som riktar sig särskilt till spansktalande homo- och bisexuella kvinnor och män.

Vidare tillvaratas det tillfälle som ges att nå stora grupper av nyanlända personer med hiv/STI-information genom IVIK/SFI-undervisningen. Särskilt IVIK – introduktionsklass för invandrarelever – är en viktig arena för att ge ungdomar i gymnasieåldern undervisning i sex och samlevnad. Vissa grupper av nyanlända ungdomar

har tidigare inte fått någon sex- och samlevnadsundervisning och saknar därför ofta baskunskaper inom området. Svenskundervisning för invandrare (SFI) når en stor del av de vuxna nyanlända som kommer till Sverige och är därför en viktig väg att nå personer med information om hiv/STI. Såväl Statens folkhälsoinstitut som Lafa har tagit fram material som kan användas i undervisningen. Det bör också noteras att satsningar enligt ovan även har visat sig ha positiva konsekvenser för andra angelägna områden, t.ex. arbetet för utsatta flickor med utländsk bakgrund.

Särskilt i den här målgruppen, och då främst bland ungdomar och unga vuxna, har Internet visat sig vara en värdefull informationskälla. Statens folkhälsoinstitut har gjort satsningar på hemsidor med information om hiv/STI, abort och preventivmedel på olika språk. Likaså bedrivs ett viktigt arbete riktat till personer av utländsk härkomst inom ramen för ungdomsmottagningar, mödravårdscentraler, barnavårdscentraler etc. Studier i invandrartäta områden i Stockholm har visat att såväl ungdomar som vuxna sätter stor tilltro till den svenska hälso- och sjukvården och att det ofta är den arena som man föredrar för kunskapsinhämtning (Nilsson A. Sex- och samlevnadsarbetet i Tensta-Rinkeby. Kartläggning av resurssystemet. Rapport. Lafa).

Som noterats ovan är det viktigt att hiv/STI-information finns tillgänglig på flera olika språk och förmedlas via kanaler som når målgruppen. Skillnaderna som finns inom de olika grupperna av personer med utländsk bakgrund utgör en särskild utmaning. Resultatet av ett pilotprojekt om sex- och samlevnadsundervisning i IVIK-klasser som Lafa genomfört, visade bl.a. att kunskapsnivån om sex och samlevnad generellt sett var låg, men också att kunskapsnivån skilde sig markant mellan eleverna (Det är samma hormoner… Ett sex- och samlevnadsprojekt för invandrarelever med begränsade svenskkunskaper, Lafa 1:2000). Det sistnämnda gäller i ännu större utsträckning i SFI-undervisningen, där en större bredd avseende exempelvis ålder, ursprung och utbildningsnivå finns representerad. Svårigheter föreligger också när det gäller generell budskapsförmedling av hiv/STI-preventiv information, dels för att ämnet inom många kulturer är tabubelagt, dels mot bakgrund av att t.ex. homosexualitet inte anses existera inom vissa kulturer. Erfarenheter har visat att det inom gruppen invandrade MSM generellt sett föreligger ett stort kunskapsbehov, vilket i kombination med att gruppen är svår att nå utgör en särskild utmaning.

Studier fokuserade på budskapsförmedling har visat att ju kortare det kulturella och sociala avståndet är mellan sändaren och mottagaren desto större är sannolikheten för att man lyckas åstadkomma den önskade förändringen. I en studie av invandrarföreningarnas hivpreventiva verksamhet i Göteborg betonas vikten av att informationen ges på det egna språket och av en landsman. Man betonar särskilt identifikationsaspekten och menar att det är angeläget att utbilda fler personer med utländsk bakgrund till hivinformatörer (Sandberg H & Palm L. Invandrarföreningarnas HIVpreventiva verksamhet i Göteborg. Avdelningen för medie- och kommunikationsvetenskap, Göteborgs universitet 1997). Att använda personer med ursprung i de olika etniska grupperna men med en tydlig förankring också i det nya samhälle i vilket man lever har med framgång prövats i exempelvis Nederländerna, där man sedan lång tid har erfarenhet av preventivt arbete bland minoritetsgrupper av utländsk härkomst.

4.2.4. Ungdomar och unga vuxna

Ungdomstiden är i dag en mer utsträckt tid än bara tonårstiden. I det preventiva arbetet delar man ibland in ungdomsgruppen i tre delar; 10–13-åringar, 14–19-åringar och 20–29-åringar – den sista gruppen benämns unga vuxna. Särskilt den senare gruppen har på senare tid uppmärksammats därför att deras levnadsförhållanden har försämrats, framför allt avseende arbetsmarknad, ekonomi och bostad men även med avseende på försämringar i det psykiska välbefinnandet, en ökning av alkoholkonsumtionen och en tilltagande övervikt, framför allt bland kvinnorna (Folkhälsorapporten 2003, Stockholms läns landsting). Unga vuxna är mer benägna att byta partner än både tonåringar och äldre vuxna. Man vet också från undersökningar, bl. a. Ungdomsbarometern, att det var betydligt fler i åldersgruppen 20–25 år som inte skyddade sig vid senaste samlaget, jämfört med åldersgruppen 16–19 år.

Hivinfektion i tonårsgrupperna är mycket ovanligt i Sverige. Av de 287 hivfallen som anmäldes i Sverige år 2002 var endast sju personer (4 män och 3 kvinnor) i åldern 15–19 år vid diagnostillfället. Fyra av dem var smittade genom heterosexuell kontakt, tre kvinnor och en man som smittats före immigration från Östeuropa och Afrika. De återstående tre, alla män, hade smittats genom homosexuell kontakt, två i Sverige och en vid utlandsvistelse. I ålders-

gruppen 20–24 år anmäldes 18 fall (9 män och 9 kvinnor) och i åldersgruppen 25–29 år anmäldes 55 fall (22 män och 33 kvinnor). Majoriteten av 20–29-åringarna (88 procent) var födda i andra länder än Sverige och hade smittats före immigration från högendemiska länder i Afrika eller länder med pågående epidemier bland ungdomar i Östeuropa och Asien. Endast sex personer i åldern 20–29 år hade smittats i Sverige, varav tre var kvinnor som smittats genom heterosexuell kontakt och tre män som smittats genom homosexuell kontakt.

Av de totalt 5 926 anmälda hivfallen i Sverige (t.o.m. år 2002) har 35 procent (2 068 personer) varit i åldrarna 15–29 år när hivdiagnosen ställdes. Den vanligaste smittvägen i dessa åldrar är heterosexuell kontakt, som står för 47 procent av fallen, följd av homosexuell smittväg med 32 procent, smitta på grund av injektionsmissbruk 15 procent och övrig/okänd smittväg (inklusive blod- och blodpreparatsmitta) 5 procent. Totalt har 113 fall (65 män och 48 kvinnor) av hivinfektion anmälts bland ungdomar som var i åldrarna 15–19 år när infektionen upptäcktes, vilket utgör knappt två procent av samtliga rapporterade fall. Majoriteten har smittats genom heterosexuell kontakt och de flesta av dem har smittats före immigration till Sverige. Endast nio av de heterosexuellt smittade tonåringarna har smittats i Sverige, varav tre under den senaste femårsperioden.

I åldersgruppen 20–24 år finns 693 personer (393 män och 300 kvinnor) eller 12 procent av alla hivfall som anmälts genom åren. Heterosexuell smittväg står för hälften av dessa fall och homosexuell smittväg för 33 procent, följt av injektionsmissbruk med 13 procent. Även i denna åldersgrupp är majoriteten smittade i andra länder, vanligen före immigration till Sverige. Av de heterosexuellt smittade ungdomarna har endast 12 procent ådragit sig infektionen i Sverige. Bland de homosexuellt smittade och de som smittas genom injektionsmissbruk var det dock vanligast att smittoöverföringen skett i Sverige, men för flertalet av fallen i dessa två grupper gäller att de anmäldes före år 1990, då den inhemska smittspridningen var som störst i dessa grupper.

Den inhemska spridningen av hivinfektion i ungdomsgrupperna är således fortfarande mycket begränsad, oavsett smittväg. Medelåldern vid hivdiagnos har dessutom ökat för heterosexuellt smittade, från 31 år 1993 till 36 år 2002. En motsvarande ökning av medelåldern har samtidigt ägt rum för personer som smittats p.g.a. injektionsmissbruk, från 34 år till 41 år, medan medelåldern vid hivdia-

gnosen för män som smittats genom sex med män legat tämligen oförändrad kring 36–38 år under den senaste tioårsperioden.

Figur 9. Ålder vid hivdiagnos för heterosexuellt smittade personer, fördelat på åldersgrupper, anmälda 1985–2002 (n=2 272)

0 100 200 300 400 500 600

Källa: Smittskyddsinstitutet.

För andra sexuellt överförbara infektioner förhåller det sig emellertid annorlunda. Klamydiaincidensen har nära nog fördubblats i Sverige sedan mitten av 1990-talet. År 2003 anmäldes 26 800 fall, och därmed ökade incidensen för sjätte året i rad. Klamydiainfektion är vanligast i åldrarna 15–24 år. År 2003 tillhörde närmare 75 procent av kvinnorna och 60 procent av männen denna åldersgrupp. Av dessa var nära 5 800 av kvinnorna och av 1 800 männen i tonåren. Ökningen har ägt rum i alla åldersgrupper, men har varit särskilt markant hos 15–19-åriga kvinnor och 20–24-åriga män. Klamydiaförekomsten är som högst bland 20-åriga kvinnor respektive 22-åriga män. Drygt 3 procent av de 20-åriga kvinnorna och 2 procent av de 22-åriga männen i Sverige diagnostiserades med klamydiainfektion år 2003.

Även gonorréincidensen har ökat i Sverige sedan mitten av 1990-talet, framför allt beroende på en ökad inhemsk smittspridning, såväl bland unga heterosexuella som bland MSM (Berglund 2001). Under år 2003 anmäldes preliminärt 596 fall, den högsta årssiffran

på över tio år. Av kvinnorna var 63 procent i åldrarna 15–24 år och av männen tillhörde 26 procent i denna åldersgrupp. Inhemsk heterosexuell smittspridning, bortsett från sekundärfall till utlandssmittade personer, förekommer framför allt i Stockholm, men ett utbrott omfattande ett 25-tal heterosexuella ungdomar i åldrarna 17–26 år inträffade under år 2003 i Gävleborgs län. Gonorréökningen år 2003 var mest uttalad bland ungdomar. Antalet heterosexuella tonåringar som ådrog sig gonorré mer än fördubblades under år 2003; 35 fall jämfört med 16 fall år 2002 och ytterligare 10 fall sågs hos homosexuellt smittade tonåriga män. Likaså sågs en kraftig ökning – på mer än 50 procent – bland heterosexuellt smittade kvinnor och män i åldrarna 20–24 år.

Under år 2002 ökade också antalet tonårsaborter med 12 procent, vilket innebär en ökning med nästan 50 procent under den senaste sjuårsperioden. Totalt rapporterades drygt 33 000 aborter år 2002, varav ca 6 500 (ca 20 procent) utfördes på ungdomar under 19 år.

Det är tydligt att det faktum att så få yngre heterosexuella individer ådrar sig hivinfektion i Sverige inte beror på att ungdomar och unga vuxna i extra hög grad skyddar sig mot STI. Tvärtom talar den epidemiologiska utvecklingen de senaste åren för ett allt större sexuellt risktagande i dessa grupper, och den låga förekomsten av hiv speglar snarare det faktum att vi i Sverige ännu inte har fått in hivinfektion i ungdomspopulationen.

Skolan

År 1988 betonade regeringen i propositionen om åtgärder mot aids (prop. 1987/88:79) vikten av att hiv/aids behandlades i skolans sex- och samlevnadsundervisning, likaså att ungdomar identifierades som en specifik målgrupp för informationsinsatser. Föredragande statsråd anförde att varje ny ungdomsgeneration bl.a. i skolundervisningen måste ges tillräcklig information om hiv/aids så att den kan lära sig att hantera denna risk i framtiden, utifrån en positiv syn på sex och samlevnad. Regeringen konstaterade att skolan här har ett särskilt ansvar. I propositionen Mål för folkhälsan (prop. 2002/03:35) framhåller regeringen bl.a. att barn och ungdomar har rätt till en saklig sexualkunskap, att en bra sex- och samlevnadsundervisning kan spela en nyckelroll för ungas utveckling och är särskilt viktig för dem vars hälsa riskerar att utvecklas ogynnsamt. De viktigaste

kanalerna är sex- och samlevnadsundervisningen i grund- och gymnasieskolan och rådgivning/individuella samtal om sexuellt relaterade frågor på ungdomsmottagningarna.

Inom skolans område finns således ett tydligt ansvar för undervisning i sex och samlevnad inom ramen för den reguljära undervisningen. Dessutom kan skolhälsovården sägas ha ett generellt ansvar för hälsoupplysning och sjukdomsprevention (se nedan).

Under år 1999 genomförde Skolverket på regeringens uppdrag en kvalitetsgranskning av skolverksamheten hos några av landets kommuner och fristående skolhuvudmän, med inriktning på läroplanernas värdegrund. I uppdraget ingick bl.a. en granskning av sex- och samlevnadsundervisningen. 80 skolor i 20 kommuner granskades, och i sin rapport konstaterade Skolverket att resultatet visar på en stor variation, inte endast mellan skolor utan också inom varje enskild skola. Tydligt var att eleverna hade olika möjlighet att skaffa sig kunskaper om, och få insikt i, sexualitets- och samlevnadsfrågor (Nationella kvalitetsgranskningar 1999, Skolverkets rapport nr 180).

Granskningen visade att endast ett fåtal av grund- och gymnasieskolorna hade några nedskrivna mål för sin sex- och samlevnadsundervisning. Endast i fyra av grundskolorna och i sex av gymnasieskolorna utövade rektor styrning. Uppdraget till lärarna var överlag otydligt och det var ofta oklart vem som hade ansvaret för denna undervisning. Som en följd av att det ofta saknades lokalt nedskrivna mål blev också innebörden i själva begreppet sex och samlevnad diffus och således föremål för enskildas tolkning. Det blir därför, enligt rapporten, svårt att uppnå det i läroplanen uttryckta nationella målet, att sexualitet och samlevnad skall vara ett ämnesövergripande kunskapsområde. Skolverket slog således fast att det vid tillfället inte finns några garantier för att alla elever fick del av undervisning i sexualitet och samlevnad, eller att det skedde en utveckling av kunskapsområdet.

För att skolan skall kunna tillhandahålla en god undervisning i sex och samlevnad krävs det att lärare utbildas inom ämnesområdet. En studie som Folkhälsoinstitutet genomfört bland studerande på landets lärarutbildningar visade att undervisningen i sex och samlevnad i det närmaste var obefintlig (Sex– och samlevnadsundervisning i landets lärarutbildningar. Intervjuer med skolledningar och lärarkandidater 1996. Folkhälsoinstitutet 1997:21). Blivande grundskolelärare sade överlag att de saknat undervisningen i fråga och att de kände sig dåligt rustade att börja undervisa i sex och samlevnad.

En majoritet av de intervjuade upplevde att ett problem med ämnesövergripande frågeställningar som sex och samlevnad var att ämnet lätt försvinner mellan olika ansvariga på en utbildningslinje.

Skolhälsovården

År 1997 övergick tillsynsansvaret för skolhälsovårdens verksamhet från Skolverket till Socialstyrelsen. Inför sitt tillsynsuppdrag gjorde Socialstyrelsen en bred genomgång bl.a. av det regelverk som styr verksamheten och arbetet presenterades i rapporten Skolhälsovården 1998 (Socialstyrelsen 2000). I rapporten lyfte Socialstyrelsen bl.a. fram behovet av ett nationellt basprogram. Professionella företrädare för skolhälsovården har därefter fått i uppdrag att ta fram vetenskapligt grundade rekommendationer för skolhälsovården vilka presenterades i januari 2002. Socialstyrelsen arbetar nu vidare utifrån detta material, med avsikten att lägga fram ett nationellt basprogram för skolhälsovården.

Socialstyrelsens tillsynsenhet i Jönköping har under 2002–2003 undersökt hur skolhälsovården i ett urval kommuner bedrivs i dag. Utgångspunkt för studien har främst varit att granska skolsköterskans och skolläkarens roller och deras möjligheter att utveckla verksamheten i hälsofrämjande riktning. Studien har visat på stora olikheter när det gäller hur skolhälsovårdsinsatser tillgodoses och hur man har utvecklat skolhälsovården som verksamhet i de kommuner som besökts. Sammanfattningsvis görs bedömningen att det i verksamheten som sådan saknas mål, tydlig ledning, övergripande dokumentation av vad man gör och redovisning av resultat (Hur bedrivs Skolhälsovård i dag – förutsättningar och hinder. En studie omfattande nio kommuner. Socialstyrelsen 2003).

Ungdomsmottagningar

Systemet med ungdomsmottagningar finns mer eller mindre väl utbyggt i landet och utgör på de flesta håll en viktig resurs i det preventiva arbetet, såväl vad avser sex och samlevnad (reproduktiv hälsa) som hiv/STI. Det övergripande målet för ungdomsmottagningar är att främja fysisk och psykisk hälsa, stärka identitetsutvecklingen samt att förebygga oönskade graviditeter och STI. Mottagningarna har utvecklats utifrån lokala behov och förutsättningar

vilket innebär att det finns en stor variation vad gäller huvudmannaskap, resurser och uppdrag.

Föreningen för Sveriges ungdomsmottagningar (FSUM), en sammanslutning av landets ungdomsmottagningar, bildades år 1988 och organiserar ungdomsmottagningar som uppfyller vissa kvalitetskrav, bl.a. att yrkesgrupperna barnmorska, läkare och socionom/psykolog har arbetstid avsatt på mottagningen. Enligt FSUM är dessa yrkesgrupper en förutsättning för att den grundläggande verksamheten – förebyggandet av STI och oönskade graviditeter – skall kunna fungera. I dag finns det ungdomsmottagningar i 230 av landets 290 kommuner.

FSUM samlar årligen in besöksstatistik från ungdomsmottagningar som är medlemmar i föreningen. Inom det utåtriktade arbetet, studiebesök och gruppträffar, rapporteras att ungdomsmottagningarna under år 2000 träffat ca 120 000 ungdomar och ca 12 000 vuxna. Drygt 350 000 individuella besök registrerades på mottagningarna under samma tid. Det övervägande antalet besökare är flickor i åldrarna 16–21 år. Samtliga ungdomsmottagningar bedriver utåtriktat arbete, genom att ta emot studiebesök av skolklasser i anslutning till sex- och samlevnadsundervisningen i skolan eller genom att på annat sätt delta i sådan undervisning.

Socialdepartementet gav år 1997 Socialstyrelsen i uppdrag att föreslå åtgärder för att stärka barnkompetensen inom hälso- och sjukvården och som ett led i detta uppdrag gjordes en översyn av ungdomsmottagningarnas verksamhet. I rapporten Ungdomsmottagningars kontakter med pojkar (Socialstyrelsen 2000) konstaterade Socialstyrelsen att det är viktigt med både manlig och kvinnlig personal samt med speciella mottagningstider bara för pojkar. Likaså noterades behovet av en kompetens- och resursförstärkning på ungdomsmottagningarna med inriktning mot pojkars behov. Därutöver konstateras att samarbetet mellan skolan och ungdomsmottagningar är viktigt, liksom samarbetet med barn- och ungdomspsykiatrin och socialtjänsten. Enligt rapporten behöver kvalitetsfrågorna få en större tyngd i arbetet med ungdomsmottagningar. Huvudmännen behöver formulera lokala mål för verksamheten och därutöver klargöra lednings- respektive verksamhetsansvar.

Preventiva insatser riktade till ungdomar

Omfattande insatser riktade till ungdomar vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer. Ungdomar är också den grupp vars attityder och sexuella beteenden är utförligast kartlagda. Statens folkhälsoinstitut beviljar varje år medel till insatser riktade mot ungdomar. Institutet bedriver också egen verksamhet riktad till ungdomar samt producerar material till stöd för skolans sex- och samlevnadsundervisning.

År 1995 presenterade Skolverket en ny handledning för skolans sex- och samlevnadsundervisning; Kärlek känns! Förstår du. Boken behandlar frågor om sexualitet och samlevnad som ett kunskapsämne i skolan. Den avsågs vara en startpunkt för en bättre kommunikation mellan vuxna och unga.

Statens folkhälsoinstitut genomförde under hösten 2002, i samarbete med Skolverket, Länshälsolaget i Östergötland samt de tre storstadsregionerna, en nationell sex- och samlevnadskonferens för pedagoger i skolan och på högskolan. Ungdomstidningen Glöd produceras och distribueras av Statens folkhälsoinstitut som ett stöd till skolans sex- och samlevnadsundervisning. Målet är att främja en god psykisk och sexuell hälsa för pojkar och flickor i tonåren, att stärka ungdomars självkänsla, identitet och känsla av sammanhang samt att förebygga oönskade graviditeter och STI.

Ungdomar är också en vanligt förekommande målgrupp i det preventiva arbete som bedrivs i landsting och kommuner. Olika projekt har utvecklats, ofta i samarbete med skolan och ungdomsmottagningar. I Stockholms läns landsting har Lafa utarbetat material till stöd för skolans sex- och samlevnadsundervisning. Två stora satsningar; Sex och samlevnad för 10–13-åringar och Röda Tråden för arbete med ungdomar i åldrarna 14–19 år. Sex och samlevnad för 10–13-åringar presenterar metoder och idéer om hur man kan arbeta med sex och samlevnadsfrågor till 10–13-åringar. Materialet har tagits fram och producerats som svar på förfrågningar om material anpassat till barn som ännu inte nått tonåren. Röda tråden är en handbok som Lafa producerat i nära samarbete med skol- och fritidspersonal i Stockholms län. Boken vänder sig till människor som arbetar med ungdomar i åldrarna 14–19 år och omfattar ett tiotal texter om hur man kan lägga upp sex- och samlevnadsarbetet kring teman som självkänsla, relationer, sexualitet och etik.

Ett flertal frivilligorganisationer riktar sig mer eller mindre specifikt till ungdomar. Som ett stöd i skolans sex- och samlevnadsundervisning har RFSU tagit fram; Sexatlas för skolan – vägvisare för att planera och genomföra sex- och samlevnadsundervisningen i grundskolan och gymnasiet. Sexatlasen är tänkt att vara ett stöd för skolledningar, lärare och andra för att man enkelt ska kunna planera och genomföra, analysera eller utveckla undervisningen i sexualitet och samlevnad. Den kan användas av skolledningen, av arbetsgrupper på skolan eller individuellt. Både RFSU och RFSL utbildar informatörer som besöker skolor och talar med eleverna om olika aspekter av sex och samlevnad, som ett komplement till den sex- och samlevnadsundervisning som skolan tillhandahåller. Organisationerna får många förfrågningar och det är tydligt att behovet av informatörer och personer utbildade för att diskutera sex och samlevnad är stort.

RFSU-kliniken i Stockholm erbjuder preventivmedel, testning och rådgivning, och inom ramen för kliniken finns också sedan 1991 en mottagning för unga män (MUM), med enbart manlig personal för att bättre kunna svara mot pojkars behov.

4.2.5. Utlandsresenärer

Personer som är bosatta i Sverige men som har smittats av hivinfektion vid kortare eller längre tids vistelse utomlands har, under den senaste femårsperioden, utgjort en hög andel av dem som infekterats med hiv. Drygt 20 procent av samtliga rapporterade fall tillhör denna kategori och om man enbart ser på de personer som har varit bosatta i Sverige när de smittats – och därmed i princip varit tillgängliga för svenska hiv/STI-preventiva insatser – svarar gruppen utlandsresenärer för hela 40 procent av de nya fallen. Bland de heterosexuellt smittade tillhör närmare 60 procent denna kategori.

Utlandsresenärer som målgrupp för hiv/STI-preventivt arbete utgör en mycket heterogen grupp människor som egentligen, förutom själva resandet, enbart har det gemensamt att de kan, och bör, bli föremål för hiv/STI-preventiva insatser. Gruppen utgör sedan många år en av de särskilt prioriterade målgrupperna för de hiv/STI-preventiva insatserna. Trots detta har de insatser som riktats till denna grupp hittills varit av begränsad omfattning. Utvecklingen av den globala hivepidemin och ökningen även av andra

STI i kombination med det ökande resandet, talar för att det framgent kommer vara av än större vikt att nå utlandsresenärer med hiv/STI-preventiva insatser av olika slag.

Utredningen har gjort en genomgång av den information som inhämtats via det kompletterande frågeformulär som Smittskyddsinstitutet sänder ut en tid efter läkares anmälan av hivinfektion. Undersökningen omfattade åren 1997–2001 och 267 personer som rapporterats smittade av hivinfektion vid kortare eller längre tids vistelse utomlands har studerats. Majoriteten var män; 85 procent jämfört med 65 procent för samtliga i Sverige rapporterade fall av hivinfektion under samma period. 22 procent var utlandsfödda, de flesta av dem hade varit bosatta i Sverige en längre tid (kvinnorna i genomsnitt ca 10 år och männen i genomsnitt ca 20 år), vilket innebär att smitta före immigration rimligtvis kan uteslutas i flertalet av fallen. Av de utlandsfödda hade nära 60 procent sitt ursprung i Afrika och ca 30 procent i Europa.

Heterosexuell smitta dominerar bland utlandsresenärerna, såväl bland de svenskfödda (ca 70 procent) som de utlandsfödda (ca 65 procent). Av dem som smittats utomlands infekteras en större andel via heterosexuella kontakter, 70 procent, jämfört med samtliga rapporterade fall i Sverige under samma tidsperiod (knappt 50 procent).

Av de 151 män som smittats heterosexuellt utomlands var närmare 85 procent svenskfödda. Medelåldern var högre än för samtliga under perioden rapporterade fall av heterosexuell smitta bland män, 46 år jämfört med 42 år. Av de svenskfödda hade en majoritet, 85 procent, smittats i länder i Afrika och Asien, varav dryg 50 procent i Thailand ensamt. Av de utlandsfödda männen hade över 70 procent smittats i länder i Afrika och Asien, ofta vid besök i sitt tidigare hemland. Såväl bland de svenskfödda som utlandsfödda uppgav ca 60 procent att de smittats via tillfälliga sexuella kontakter.

Bland de 35 heterosexuellt smittade kvinnorna var andelen utlandsfödda mer än dubbelt så stor som motsvarande andel bland heterosexuellt smittade män. Av de svenskfödda kvinnorna hade en majoritet (55 procent) smittats i Europa, medan de utlandsfödda kvinnorna nästan uteslutande (i över 90 procent) hade smittats i sina tidigare hemländer i Afrika eller Asien. Av de svenskfödda kvinnorna uppgav 64 procent att de smittats av en fast partner och 36 procent hade varit stadigvarande bosatta i landet där de smittades.

Av de utlandsfödda kvinnorna hade endast 46 procent smittats av en fast partner.

Bland MSM var de allra flesta – eller mer än 85 procent – svenskfödda. Medelåldern (38 år) skiljer sig inte från den för samtliga hivinfekterade MSM under samma period. En majoritet har smittats i Europa (svenskfödda 67 procent och utlandsfödda 78 procent). Till skillnad från vad som är fallet för de heterosexuellt smittade utlandsfödda, noteras att utlandsfödda MSM vanligen inte har smittats i sina tidigare hemländer. Även MSM har i stor utsträckning (60 procent av de svenskfödda och 67 procent av de utlandsfödda) smittats via tillfälliga sexuella kontakter.

Endast tre personer har rapporterats smittade via intravenöst missbruk vid vistelse utomlands under perioden 1997–2001.

Sammanfattningsvis kan man konstatera att heterosexuell smitta är vanligare förekommande bland dem som smittats vid vistelse utomlands och att männen är överrepresenterade. Männen är dessutom i genomsnitt något äldre än medelåldern för samtliga rapporterade fall under samma period. Svenskfödda kvinnor och MSM har i stor utsträckning smittats i Europa, medan utlandsfödda kvinnor och heterosexuella män oftare har smittas i Asien och Afrika, inte sällan i sina tidigare hemländer. Det framgår också att smitta via tillfälliga kontakter svarade för drygt 60 procent för männen (såväl för MSM som för heterosexuella män), medan kvinnorna i större utsträckning, närmare 60 procent, smittats av en fast partner.

Testning

Utifrån samma kompletterande formulär som sänds ut från Smittskyddsinstitutet inhämtas också uppgifter om bl.a. testanledning, eventuella tidigare hivnegativa test etc. Av dem som smittats heterosexuellt, hade 30 procent själva sökt sig till sjukvården för hivtestning. Ytterligare 10 procent hade testats som ett resultat av kontaktspårning och 5 procent till följd av att de haft en annan STI. Vidare hade 5 procent diagnostiserats inom olika screeningprogram (blodgivning, screening av gravida kvinnor etc.). Resterande, ca hälften av de studerade fallen, har testats på läkares initiativ; klinisk misstanke om hivinfektion, uppgivet riskbeteende eller tillhörighet till en generellt sett mer riskutsatt grupp.

Anmärkningsvärt är att minst 13 procent av de heterosexuellt smittade bland utlandsresenärerna – nästan uteslutande svenskfödda

män – fick hiv- och aidsdiagnos samtidigt. Av de studerade utlandsresenärerna som alltså infekterats med hiv hade över 40 procent tidigare låtit hivtestat sig, vilket indikerar en generellt hög riskmedvetenhet.

År 2001 genomfördes en studie i syfte att undersöka sjukvårdens handläggning av patienter med gonorré och/eller klamydiainfektion förvärvad i ett land med hög hivprevalens (Azerkan 2002). Studien visade att över 40 procent av dem som hade en diagnostiserad gonorré eller klamydiainfektion inte hade testats för hivinfektion vare sig i samband med att STI-diagnosen ställdes eller efter tre månader därefter. Handläggningen skilde sig beroende på var STI-diagnosen ställdes. Av dem som diagnostiserats vid venereologiska mottagningar/hudkliniker hade sammantaget 36 procent av STIpatienterna varken testats vid diagnos eller tre månader därefter, samma siffra för primärvården var 42 procent, och för ungdomsmottagningarna hela 52 procent.

Riskbeteende på utlandsresa

I den återkommande studien som genomförs för att följa utvecklingen av allmänhetens kunskaper, attityder och beteenden avseende hiv/aids ställdes år 2000 också frågor avseende sexuella förbindelser vid vistelser utomlands (Herlitz C. Allmänheten och hiv/aids – kunskaper, attityder och beteenden 1989–2000. Statens folkhälsoinstitut 2001:18). Av de tillfrågade männen uppgav 6 procent och av kvinnorna 4 procent att de haft en tillfällig sexuell förbindelse när de vistats utomlands någon gång under de senaste 12 månaderna. Av männen i åldrarna 20–24 år uppgav 15 procent att så var fallet och av kvinnorna i åldrarna 18–19 år uppgav 12 procent detsamma. I åldersgrupperna 18–24 år uppgav dessutom mellan 4 och 6 procent att det rört sig om oskyddat sex.

Den individuella uppfattningen om risk påverkar i hög grad de val man gör och ovannämnda studie visade att bara några få procent ansåg att de själva löpte risk för att ådra sig hivinfektion, en uppfattning som om man tar den med utomlands kan innebära att man är riskutsatt. Vidare kan man urskilja att vissa situationsbetingade faktorer har samband med ett större risktagande; exempelvis har alkohol en utbredd och negativ påverkan på individers riskbeteenden. En studie som genomfördes 1992–1993 vid två STI-kliniker i Göteborg, då 206 personer som uppgivit att de haft sexuell kon-

takt utomlands tillfrågades om sina sexualvanor utomlands, visade bl.a. att 76 procent av männen och 59 procent av kvinnorna var alkoholpåverkade vid den senaste sexuella förbindelsen utomlands. Av kvinnorna uppgav endast 27 procent att kondom kom till användning vid det tillfället, motsvarande siffror för männen var 38 procent (Ramstedt m.fl. 1996). Syftet med studien vid de två STI-klinikerna var, förutom att få fördjupad kunskap om patienternas sexualvanor utomlands, att bedöma eventuell effekt av rådgivningen i samband med testning genom ett uppföljande samtal sex månader senare. Av de (55 procent) som deltog i ett uppföljningssamtal, uppgav en majoritet att samtalet i samband med testningen sex månader tidigare lett till ökad reflektion om risktagande och av dem som därefter hade rest utomlands uppgav en majoritet att de i större utsträckning hade funderat över sina handlingar och att de i mindre utsträckning hade haft oskyddade samlag vid tillfälliga kontakter utomlands.

Olika målgrupper

Utlandsresenärer är således en mycket heterogen grupp och en viktig del av den preventiva insatsen riktad till utlandsresenärer är det kunskapsgenererande arbetet. Det är bl.a. viktigt att så långt som möjligt identifiera relevanta subgrupper i den större gruppen, för att på så vis ge förutsättningar för att studera och förstå beteendemönster, attityder samt utforma aktiviteter och riktade insatser utifrån den kunskapen.

I en studie som genomfördes 2002 på uppdrag av Statens folkhälsoinstitut (Bolin A. Utlandsresenärer och hivpreventiva insatser. Statens folkhälsoinstitut 2002. Dnr 24-02-0045) framhålls att de fem vanligaste kategorierna av resenärer som är aktuella för preventiva insatser är: ungdomar, män och kvinnor som reser ensamma, de som arbetar/studerar längre tid utomlands, homo-/bisexuella män, samt vissa grupper av personer av utländsk härkomst. I andra sammanhang har t.ex. ensamma män i Thailand och ensamresande kvinnor på Medelhavssemester särskilt uppmärksammats. Det finns även ungdomar som vill ”åka bort från sig själva” eller sådana för vilka resandet blivit en livsform i sig. Det finns homosexuella män som söker sig till de europeiska storstädernas gaymiljöer, biståndsarbetare som successivt förankrar sig i den lokala kulturen och personer med utländsk bakgrund som besöker tidigare hemländer.

Ser man specifikt till hivinfektion (spridningsmönstren skiljer sig för övriga STI) så framgår av de svenska siffrorna att de två enskilt största grupperna av personer som smittats under vistelse utomlands är dels personer som varit bosatta utomlands under längre perioder för studier eller arbete, dels utlandsfödda på besök i tidigare hemländer. Som noterats ovan, vet man också att bland svenskfödda kvinnor och MSM hade en majoritet smittats i länder i Europa, medan utlandsfödda kvinnor och heterosexuella män oftare smittats i länder i Asien och Afrika.

Hiv/STI-preventiva insatser

Utlandsresenärer har sedan många år varit en prioriterad målgrupp, men insatserna har generellt varit begränsade och av mer kortsiktig karaktär. Framtagning och distribution av informationsmaterial, kondomer etc. har varit vanligast förekommande. Att nå utlandsresenärer i det nationella hiv/STI-preventiva arbete har dock varit föremål för ökad uppmärksamhet under senare år. Statistiken visar på ett ökat resande och att allt fler söker nya resmål, t.ex. har turistresorna till Asien fördubblats sedan 1990, en region där hivprevalensen ökat märkbart under samma period. Det är således viktigt att kontinuerligt följa utvecklingen och notera förändringar i resmönster och val av resmål.

Ett flertal studier har under åren genomförts i syfte att öka kunskapen om olika målgruppers beteenden och attityder. Under år 2002 gjordes, som nämnts ovan, en genomgång av området i syfte att belysa resandet och utgöra ett underlag för att utarbeta hiv/STIpreventiva strategier. I rapporten (Bolin A. Utlandsresenärer och hivpreventiva insatser. Statens folkhälsoinstitut 2002. Dnr 24-02-0045) presenteras en processorienterad modell där resandet och utlandsvistelsen betraktas i flera definierade moment, från det att resan initieras, planeras och genomförs fram till att den avslutas. Rapportförfattaren konkluderar att det inte är kunskap som i första hand saknas. Utmaningen består snarare i att finna andra vägar som mer fokuserar på att påverka beteenden, grundläggande attityder samt förståelse för eget och andras sexuella beteenden och valsituationer i samband med resa och i andra miljöer. Det gäller alltså att utveckla metodik som når väl definierade målgrupper med rätt budskap/insats i rätt situation samt att finna balansen mellan direkta insatser och mer långsiktiga strategier som ger utrymme för reflek-

tion och integrering av nya insikter och kunskaper. Det framhålls vidare att information om testning och rådgivning är en integrerad del av det primärpreventiva budskapet.

När det gäller det särskilda statliga anslaget kan man notera att de riktade informationsinsatserna till utlandsresenärer snarare har minskat de senaste fem åren. Statens folkhälsoinstitut konstaterade i 2002 års uppföljning till den nationella handlingsplanen att det vid tillfället saknades riktade informationsinsatser till utlandsresenärer. Institutet har tidigare arbetat med olika projekt, bl.a. samarbetsprojekt med researrangörer samt med resebyråer specialiserade på resor till tidigare hemländer för personer med utländsk bakgrund. Under hösten 2003 genomfördes vidare en informationssatsning på Arlanda flygplats riktad till utlandsresenärer. Satsningen gjordes i samarbete med Wasa Vaccination i Stockholm och RFSU. Aspekten utlandssmitta har också införlivats i insatser riktade till prioriterade målgrupper som ungdomar/unga vuxna, MSM etc.

Likaså bedrivs, om än i begränsad utsträckning, riktade insatser av frivilligorganisationer som Noaks Ark–Röda Korset, RFSL och Afrikanska Hälsoteamet. Sammantaget är dock insatsen fortfarande begränsad och den samlade erfarenheten är att det är svårt att finna former för denna prevention. Erfarenheter har bl.a. visat att det har varit svårt att få till stånd ett regelbundet samarbete med resebranschen eftersom den inte vill fokusera på negativa budskap inför en resa. Den alltmer ökande internationaliseringen av arbetsmarknaden innebär också att allt fler arbetsgivare skickar personal på utlandsuppdrag, ibland under långa perioder. Såväl Lafa som RFSU och Noaks Ark–Röda Korset har genomfört, eller deltagit i, utbildningar i hiv/STI-prevention för personal inför utlandsuppdrag.

4.2.6. Gravida kvinnor

Under 2002 identifierades 15 hivpositiva kvinnor i screening av gravida. Endast en av dessa kvinnor hade svenskt ursprung; sju av kvinnorna kom från Afrika, fyra från Asien och tre från Östeuropa. I fyra av 21 landstingsområden har man riktad hivscreening, i övriga landstingsområden, som representerar närmare 90 procent av befolkningen, genomförs generell hivscreening av gravida. Totalt har 184 hivpositiva kvinnor identifierats i screening sedan år 1986. Drygt hälften (52 procent) av kvinnorna kommer från högendemiska områden i Afrika och 25 kvinnor kommer från Asien. Fler-

talet av kvinnorna har smittats i sina hemländer. Fyrtio av de 184 kvinnorna har vid smittotillfället varit bosatta i Sverige. Av dessa hade tre smittats via intravenöst missbruk, en via blodtransfusion och 36 heterosexuellt.

4.3. Landstingens och kommunernas ansvar för insatser mot hiv/aids

Det finns skäl att klarlägga vilket ansvar som vilar på landsting och kommuner när det gäller åtgärder som direkt eller indirekt är ägnade att minska spridningen av hivinfektion och, i förekommande fall, andra STI. En sådan kartläggning av ansvarsförhållandena skall betraktas som en legal bakgrund till en diskussion om den optimala balansen mellan statliga och kommunala åtaganden och inte som en planering av insatserna.

4.3.1. Landstingen

Att landsting och kommuner i egenskap av sjukvårdshuvudmän har ansvaret för de rent sjukvårdande insatserna följer direkt av lagstiftningen. Även för det preventiva arbetet – folkhälsoarbetet – har sjukvårdshuvudmännen en omfattande ansvar. I 1 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) definieras hälso- och sjukvård som åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Sjukdomsförebyggande åtgärder av både miljöinriktad och individinriktad karaktär omfattas, vilket särskilt framgår av det kompletterande stadgandet i 2 c § som fastställer att hälso- och sjukvården skall arbeta för att förebygga ohälsa. Den som vänder sig till hälso- och sjukvården skall när det är lämpligt ges upplysningar om metoder för att förebygga sjukdom eller skada.

Av propositionen om hälso- och sjukvårdslag m.m. (prop. 1981/82:97) framgår att det, utöver de traditionellt sjukvårdande uppgifterna, bör åligga landstingskommunerna att företa förebyggande insatser som riktas mot såväl miljön som människorna. Landstingskommunernas individinriktade förebyggande åtgärder bör enligt föredragande statsråd innefatta bl.a.:

  • information och hälsoupplysning,
  • åtgärder för att förhindra uppkomsten av sjukdom t.ex. genom vaccinering och tillförsel av skyddsläkemedel,
  • uppspårande verksamhet riktad mot sjukdomar eller förstadier till sådana dvs. hälsokontroller och hälsoövervakning.

Just förebyggande insatser inom infektionssjukdomarnas område framhålls i propositionen som exempel på framgångsrikt preventivt arbete. I propositionen, som skrevs innan hiv/aids-problemet uppmärksammades, betonas bl.a. kampen mot kolera och tuberkulos, och vaccination mot smittkoppor, polio och difteri. Statsrådet pekar särskilt på att vaccinationerna visat sig vara samhällsekonomiskt lönsamma och medför minskade behov av slutenvård för barn samt till minskade sociala störningar för familjerna. Dessutom betonas nyttan med att vidta preventiva åtgärder mot folksjukdomar såsom högt blodtryck med följdsjukdomar t.ex. hjärtinfarkt och hjärnblödning m.m. Sjukdomskostnaderna och konsekvenserna för de enskilda dämpas genom det preventiva arbetet och betydande välfärdsvinster och samhällsekonomiska vinster finns att hämta även av ett miljöinriktat arbete med förebyggande åtgärder. Ansvaret för att förebygga ohälsa är inte en uppgift för enbart hälso- och sjukvården utan frivilligorganisationernas betydelse när det gäller hälsoupplysning är betydande anser statsrådet. Epidemiologiska studier och det samhällsmedicinska analysarbetet som syftar till att kartlägga och analysera förekomsten och utbredningen av sjukdomar och annan ohälsa är viktiga instrument för att nå erforderlig kunskap.

Vidare stadgas i 8 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) att i planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården skall landstinget samverka med samhällsorgan, organisationer och privata vårdgivare. Landstingen skall alltså samarbeta med regionala och centrala myndigheter och expertorgan men också med andra organisationer verksamma inom området. Krävs det behov av samordning på central nivå för en samlad kunskap på detta område skall detta åstadkommas i rationella former. Det behövs enhetliga begrepps- och referensramar för att möjliggöra sammanställningar och analyser på nationell nivå. Till sist konstateras i propositionen, att det inte finns något motsatsförhållande mellan den preventiva förebyggande verksamheten och den sjukvårdande.

Inom området smittsamma sjukdomar finns dessutom ett ännu tydligare ansvar hos landstingen för de förebyggande frågorna. I varje landstingsområde finns, i enlighet med smittskyddslagens (1988:1472) stadgande, en väl definierad struktur, smittskyddsläkarorganisationen, med ett lagfäst brett ansvar även för de preventiva

frågorna. I enlighet med propositionen om ny smittskyddslag (prop. 2003/04:30) skall det ingå i smittskyddsläkarens uppgifter bl.a. att:

  • se till att allmänheten har tillgång till den information som behövs för att var och en skall kunna skydda sig mot smittsamma sjukdomar,
  • ge råd och anvisningar om smittskyddsåtgärder för grupper som är särskilt utsatta för smittrisk,
  • se till att förebyggande åtgärder vidtas,
  • stödja behandlande läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal samt andra som är verksamma inom smittskyddet i arbetet mot smittsamma sjukdomar och när det behövs ge råd om lämpliga åtgärder,
  • följa upp anmälningar om inträffade sjukdomsfall och se till att behövliga åtgärder vidtas för att finna smittkällan och personer som kan ha utsatts för smittrisk samt att ändamålsenliga råd och förhållningsregler ges till dem som kan ha smittats,
  • bevaka att de som bär på en smittsam sjukdom får det stöd eller den vård som påkallas av sjukdomen eller smittrisken, samt att
  • fortlöpande följa smittskyddsläget i området.

4.3.2. Kommunerna

Kommuner har även ett mer indirekt ansvar för frågor kring hiv/STI genom huvudmannaskapet för socialtjänsten (inklusive åtagandena för hemtjänsten och för missbrukarvården) och skolan. Vidare har kommunerna särskilt tillsynsansvar enligt miljöbalken (1998:808) som dock inte närmare kommer att behandlas här. Nedan redovisas kort delar av den rättsliga grunden till kommunernas ansvar för dessa frågor.

Socialtjänstlagen

Av 2 kap. 1 § socialtjänstlagen (2001:453) framgår att varje kommun svarar för socialtjänsten inom sitt område. Socialtjänstlagen bygger på den kommunala självstyrelsens princip och kommunen har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver. Detta ansvar innebär ingen inskränkning i det ansvar som vilar på andra huvudmän. I princip är socialtjänsten subsidiär i förhållande till andra biståndsformer och ”det yttersta

ansvaret” betyder inte att en kommun skall axla uppgifter som ankommer på kriminalvården eller hälso- och sjukvården, men socialnämnden bör vid behov se till att vårdbehövande kommer i kontakt med t.ex. kroppssjukvård eller psykiatrisk vård. Till socialnämndens uppgifter hör enligt 3 kap. 1 § socialtjänstlagen bl. a. att:

  • göra sig väl förtrogen med levnadsförhållandena i kommunen,
  • medverka i samhällsplaneringen och i samarbete med andra samhällsorgan, organisationer, föreningar och enskilda främja goda miljöer i kommunen,
  • informera om socialtjänsten i kommunen,
  • genom uppsökande verksamhet och på annat sätt främja förutsättningarna för goda levnadsförhållanden,
  • svara för omsorg och service, upplysningar, råd, stöd och vård, ekonomisk hjälp och annat bistånd till familjer och enskilda som behöver det.

Socialnämnden skall även i övrigt ta initiativ till och bevaka att åtgärder vidtas för att skapa en god samhällsmiljö och goda förhållanden för barn och ungdom, äldre och andra grupper som har behov av samhällets särskilda stöd.

Enligt 3 kap. 7 § socialtjänstlagen skall socialnämnden arbeta för att förebygga och motverka missbruk av alkohol och andra beroendeframkallande medel. Socialnämnden skall genom information till myndigheter, grupper och enskilda och genom uppsökande verksamhet sprida kunskap om skadeverkningar av missbruk och om de hjälpmöjligheter som finns. Åtgärder med stöd av socialtjänstlagen måste förutsätta att den enskilde missbrukarens frivilliga inställning kommer till klart och otvetydigt uttryck. När det gäller det förebyggande arbetet avseende missbruk är ansvaret för missbruksfrågor intimt förknippat med ansvaret för barns och ungdomars sociala och personliga utveckling i övrigt. Till 5 kap. 1 § har därför förts bestämmelser om att socialnämnden aktivt skall förebygga och motverka missbruk av beroendeframkallande medel samt dopningsmedel. Missbruksproblematiken utvecklas vidare i 9 § där det framgår att socialnämnden aktivt skall sörja för att den enskilde missbrukaren får den hjälp och vård som han eller hon behöver för att komma ifrån missbruket. Nämnden skall i samförstånd med den enskilde planera hjälpen och vården och noga bevaka att planen fullföljs.

Missbrukarvård

Av 1 § i LVM (1988:870) framgår att de i 1 § socialtjänstlagen (2001:453) angivna målen för samhällets socialtjänst skall vara vägledande för all vård som syftar till att hjälpa enskilda människor att komma ifrån missbruk av alkohol, narkotika eller flyktiga lösningsmedel. Vården skall bygga på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet och skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samverkan med den enskilde.

För tvångsvårdens innehåll och utformning gäller bestämmelserna i socialtjänstlagen, om inte något annat anges i LVM. Tvångsvården skall syfta till att motivera missbrukaren så att han kan antas vara i stånd att frivilligt medverka till fortsatt behandling och ta emot stöd för att komma ifrån sitt missbruk.

Skolan

Inom skolans område finns ett tydligt ansvar för undervisning i sex och samlevnad inom ramen för undervisningen. Dessutom kan skolhälsovården sägas ha ett generellt ansvar för hälsoupplysning och sjukdomsprevention.

Enligt läroplanerna för förskolan, fritidshemmen och grundskolan – förordningen (SKOLFS 1994:1) om läroplan för det obligatoriska skolväsendet – har rektor på en skola ett särskilt ansvar för att ämnesövergripande kunskapsområden integreras i undervisningen i olika ämnen. Förutom sexualitet och samlevnad nämns i uppdraget till rektor miljö, trafik, jämställdhet, konsumentfrågor och riskerna med tobak, alkohol och andra droger. Förutom vad som uttalas i läroplanen används inte begreppet sex och samlevnad i skolans styrdokument och några mål anges heller inte för undervisningen. Däremot anges mål exempelvis i syfte att främja jämställdhet, att ge stöd för att eleverna utvecklar självtillit, empati och andra dimensioner av social kompetens. Endast i ämnet biologi finns det direkta målangivelser med anknytning till sexualitet, uttryckta under mål att uppnå i slutet av det nionde skolåret. Vissa andra ämnen har mål som innebär att samlevnadsfrågor kan tolkas in. Förutom i ämnet biologi tycks det alltså vara skolans, lärarnas och elevernas prioriteringar av innehållet i ämnesundervisningen som avgör hur stor del av utbildningen som ägnas sex- och samlevnadsundervisning.

Ett motsvarande stadgande finns i förordningen (SKOLFS 1994:2) om 1994 års läroplan för de frivilliga skolformerna där det stadgas att rektor har ett särskilt ansvar för att eleverna får kunskap om sex och samlevnad, trafikfrågor samt riskerna med tobak, alkohol, narkotika och andra droger. I kärnämnena finns skrivningar som gör det möjligt att tolka in sex och samlevnad. I några av de nationella programmen (barn- och fritidsprogrammet, naturvetenskapsprogrammet, omvårdnadsprogrammet) ingår därtill kurser som tar upp kunskapsområdet relativt tydligt. För att förstärka de övergripande kunskapsområdena och stödja skolornas arbete har Skolverket gett ut ett referensmaterial för bl.a. sex- och samlevnadsundervisningen.

Skolhälsovård

Skolhälsovården, enligt 14 kap. skollagen (1985:1100), kan sägas vara ett led i en kontinuerlig hälsoövervakning, som påbörjas i samband med mödra- och barnhälsovård (och som sedan kan komma att följas upp i form av företagshälsovård och andra former av hälsokontroll). Skolhälsovård skall anordnas inom samtliga skolformer för barn och ungdomar utom förskoleklassen men inte för elever inom vuxenutbildningen (14 kap. 1 §).

Enligt 14 kap. 2 § har skolhälsovården till ändamål att följa elevernas utveckling, bevara och förbättra deras själsliga och kroppsliga hälsa och verka för sunda levnadsvanor hos dem. Skolhälsovården skall främst vara förebyggande. Den skall omfatta hälsokontroller och enkla sjukvårdsinsatser. För elever i särskolan och specialskolan skall i skolhälsovården också ingå särskilda undersökningar som föranleds av deras funktionshinder.

4.4. Statens roll

4.4.1. Tidiga statliga insatser mot hiv/aids

Hivinfektionen har som ingen annan sjukdom i modern tid engagerat hela det civila samhället. Efter att det första fallet av aids upptäcktes i Sverige år 1982 vidtogs snabbt en rad åtgärder av ansvariga myndigheter i syfte att begränsa smittspridningen. Socialstyrelsen utfärdade, till ledning för hälso- och sjukvården, bl.a. föreskrifter (SOSFS 1983:6) om anmälningsskyldigheten för läkare vid inträffade fall av aids, föreskrifter (SOSFS 1984:27) om blodgivning och blod-

transfusion, samt föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1985:4) angående aids. Socialstyrelsen framställde också informationsmaterial riktat till såväl allmänheten – Vad alla bör veta om AIDS – som material riktat till specifika målgrupper. Vid SBL (sedermera Smittskyddsinstitutet) byggdes en omfattande verksamhet upp för laboratorietestning och epidemiologisk övervakning. Därutöver genomfördes informationsinsatser riktade till olika yrkesgrupper och ett omfattande forsknings- och utvecklingsarbete initierades. Betydande insatser vidtogs likaledes av landstingen, kriminalvårdstyrelsen och andra statliga myndigheter, kommuner, frivillig- och intresseorganisationer. Utredningen har inte haft som ambition att spegla hela detta arbete som omfattade en stor del av det civila samhället men vissa av dessa insatser kommer att beröras mer i detalj i andra delar av betänkandet.

För att samordna arbetet inom samhällets olika områden tillsatte regeringen i maj 1985 en särskild delegation – Aidsdelegationen. I delegationen, vars arbete leddes av dåvarande socialminister Gertrud Sigurdsen, ingick företrädare för samtliga riksdagspartier, berörda myndigheter och huvudmän, samt företrädare för relaterade forskningsområden. Till delegationen knöts två referensgrupper; en med företrädare för berörda organisationer och en med företrädare för hälso- och sjukvården samt socialtjänsten i de tre storstadsregionerna. Förutom den övergripande uppgiften att samordna arbetet inom samhällets olika områden, fick Aidsdelegationen särskilt i uppgift att följa och initiera forskning, bedöma behovet av och initiera information till olika grupper, bedöma och påtala behov av åtgärder samt bedöma angelägna resursbehov.

Den nya situationen krävde också en anpassning av det legala ramverket. I regeringens proposition om ändring i smittskyddslagen m.m. (prop. 1985/86:13) framgår att regeringen har beslutat att hivinfektion skall hänföras till de veneriska sjukdomarna och i socialutskottets betänkande (SoU 1985/86:15) behandlades förslag om att öppna möjligheten för anonym provtagning avseende hiv. Riksdagen beslutade därefter i linje med utskottets rekommendation om en ändring i patientjournallagen (1985:562).

Under 1985 hade Aidsdelegationen, i samråd med referensgrupperna, arbetat fram ett första nationellt åtgärdsprogram för bekämpningen av aids. Regeringen konstaterade i propositionen om särskilda medel för bekämpningen av aids (prop. 1985/86:171) att ytterligare skyndsamma åtgärder och därmed extra resurser krävdes för att begränsa den alltjämt snabba spridningen av hiv/aids. I proposi-

tionen föreslog regeringen att särskilda medel skulle anvisas för genomförandet av det åtgärdsprogram som presenterats.

I propositionen om åtgärder mot aids (prop. 1987/88:79) presenterade regeringen ett förslag till nytt nationellt handlingsprogram för den fortsatta bekämpningen av hiv/aids. Det var en vidareutveckling av det åtgärdsprogram som presenterats två år tidigare och ambitionen var att med mer information och kunskap i bagaget presentera en mer långsiktig och genomarbetad strategi.

När det då nybildade Folkhälsoinstitutet fick ansvar för hiv/aidspreventiva frågor var det mot bakgrund av att institutet som huvuduppgift hade att på nationell nivå driva hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete av sektorsövergripande karaktär. Institutet föreslogs arbeta i programform och inom ramen för varje program skulle kunskap om det moderna folkhälsoarbetets metoder tas fram, ställas samman och spridas till berörda instanser.

4.4.2. Statliga myndigheters roll i insatserna mot hiv/STI

Statens folkhälsoinstitut (tidigare Folkhälsoinstitutet)

År 1988 tillsatte regeringen en s.k. folkhälsogrupp; ett rådgivande organ vars främsta uppgifter var att följa hälsoutvecklingen och diskutera behov av hälsopolitiska initiativ, komma med konkreta åtgärdsförslag, analysera kunskaps- och forskningsbehov samt beakta möjligheter att förstärka den folkhälsovetenskapliga forskningen. Folkhälsogruppen föreslog i början av 1990-talet att folkhälsofrågorna skulle ges en egen organisatorisk plattform, vilket föranledde en proposition om att ett särskilt folkhälsoinstitut skulle inrättas (prop. 1990/91:175). Bakgrunden var enligt propositionen att det trots att hälsoutvecklingen i stort varit positiv, fanns stora och i vissa fall ökande skillnader i hälsa mellan olika grupper i samhället.

En organisationskommitté (dir. 1991:77) tillkallades för att utföra det förberedelsearbete som krävdes för att folkhälsoinstitutet skulle kunna inrättas. Kommittén presenterades efterhand med ett tilläggsdirektiv (dir. 1991:96) där den gavs i uppgift att utreda förutsättningarna för att även inlemma Aidsdelegationen i det nya institutet. I direktiven betonades förtjänsterna av att organisatoriskt föra samman relaterade områden. Riksdagen hade tidigare i olika sammanhang påtalat att Aidsdelegationens arbetsuppgifter så småningom

borde föras över till en permanent organisation utanför regeringskansliet. Kommittén fick således i uppgift att i samråd med Aidsdelegationen utreda de organisatoriska förutsättningarna för att inlemma det hiv/aids-förebyggande arbetet i Folkhälsoinstitutets verksamhet.

Det nybildade Folkhälsoinstitutets huvuduppgift var att på nationell nivå driva hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete av sektorsövergripande karaktär. Institutet föreslogs arbeta i programform och inom ramen för varje program skulle kunskap om det moderna folkhälsoarbetets metoder tas fram, ställas samman och spridas till berörda instanser. Ett Hiv/aids/STD-program inrättades (se nedan).

År 1995 presenterade Folkhälsoinstitutet en nationell folkhälsopolicy för STD/hiv som utarbetats i samarbete med berörda offentliga aktörer och frivilligorganisationer (Nationell folkhälsopolicy för STD/HIV; Utgångspunkter och principer. Folkhälsoinstitutet 1995:65). Fram till dess hade utgångspunkterna för svensk hivpolitik varit det handlingsprogram som lagts fram år 1987 i propositionen om åtgärder mot aids (prop. 1987/88:79). Policydokumentet avsåg utgångspunkter och principer för det fortsatta arbetet med hivinfektion och andra sexuellt överförbara sjukdomar i Sverige. Avsikten var att berörda myndigheter och organisationer skulle utarbeta handlingsplaner som överensstämde med de principer som fastlagts i den nationella folkhälsopolicyn.

Den 1 juli 2001 ombildades Folkhälsoinstitutet, i enlighet med regeringens proposition Statens folkhälsoinstitut – roll och uppgifter (prop. 2000/01:99), till en ny folkhälsomyndighet, Statens folkhälsoinstitut, med tydligare myndighetsuppgifter och klarare avgränsningar gentemot andra myndigheter med folkhälsouppgifter. Bakgrunden var bl.a. att man konstaterat att det fanns centrala myndigheter med överlappande och likartade uppgifter och att detta kunde leda till oklarheter, gränsdragningsproblem och samordningssvårigheter. Under år 1999 tillkallades därför en organisationskommitté (dir. 1999:56) med uppgift att ombilda Folkhälsoinstitutet. Arbetet skulle, enligt direktiven, ske i nära samverkan med den nationella folkhälsokommitté som inrättats år 1997 med uppgift att utarbeta förslag till nationella mål för hälsoutvecklingen (dir. 1995:158).

Enligt sin nya instruktion (i förordningen [2001:309] med instruktion för Statens folkhälsoinstitut) skall institutet huvudsakligen:

  • ansvara för sektorsövergripande uppföljning och utvärdering av insatser inom folkhälsoområdet,
  • vara nationellt kunskapscentrum för metoder och strategier på området,
  • ansvara för övergripande tillsyn inom alkohol- narkotika- och tobaksområdena,
  • fullgöra den tidigare Alkoholinspektionens uppgifter enligt alkohollagen (1994:1738) samt,
  • fullgöra Socialstyrelsens tidigare ålägganden enligt tobakslagen

(1993:581).

En tydlig förändring är således att institutet gått från att tidigare ha haft till uppgift att sektorsövergripande driva hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete till att i stället svara för kunskapsuppbyggnad, uppföljning, utvärdering och tillsyn. Organisatoriskt frångick man vid tiden för ombildandet också den programorganisation som institutets verksamhet tidigare utgått ifrån. Programformen ansågs ha medfört brister i samordning och resursutnyttjande och befanns vara mindre lämplig för institutets framtida roll och uppgifter.

En av institutets huvuduppgifter är följaktligen att ansvara för en sektorsövergripande uppföljning av folkhälsan och insatserna på folkhälsoområdet i relation till de folkhälsopolitiska intentionerna som de tar sitt uttryck i den folkhälsopolitiska propositionen (prop. 2002/03:35). Institutet skall regelbundet rapportera till regeringen om uppföljningen och föreslå åtgärder.

I sin roll som nationellt kunskapscentrum, skall institutet samla erfarenheter och forskning om metoder och strategier som är viktiga i folkhälsoarbetet. Verksamheten skall stå på vetenskaplig grund och institutet skall bistå kommuner, landsting och andra myndigheter samt organisationer med kunskap om framgångsrika metoder och strategier i folkhälsoarbetet. Inom ramen för detta uppdrag bör institutet i begränsad utsträckning kunna ge bidrag till avgränsade vetenskapliga projekt som syftar till att utveckla och utvärdera sådana för folkhälsoarbetet viktiga metoder. Sådana projekt skall vara samfinansierade med den kommun eller det landsting som avser genomföra projektet. Institutet skall också ytterligare utveckla sitt samarbete med olika forskningsinstitutioner.

I propositionen om Statens folkhälsoinstitut (prop. 2000/01:99) framhåller regeringen likaså att det inte längre bör ingå i institutets löpande verksamhet att initiera eller genomföra kampanjer eller

annan attitydpåverkande/opinionsbildande verksamhet. Det konstateras dock att det i vissa fall kan vara befogat med nationella samordnade insatser i vissa specifika frågor, men dessa insatser kommer då att genomföras i form av särskilda regeringsuppdrag.

Det framgår också i propositionen att institutet skall kunna fördela projektmedel till organisationer i samband med regeringsuppdrag att samordna nationella insatser. Därutöver var regeringens bedömning att det bör övervägas, i linje med organisationskommitténs förslag (SOU 2000:57), om administrationen av det organisationsstöd som Folkhälsoinstitutet tidigare fördelat på sikt bör överföras till annan myndighet.

Samverkan mot hiv/STI

Till Folkhälsoinstitutets arbetsuppgifter fogades således år 1992 det hiv/aids-preventiva arbetet och ett Hiv/aids/STD-program inrättades. Uppdraget bestod i att förmedla kunskap om hiv och andra STI, förebygga smittspridning, minska konsekvenserna av hiv i form av ångest och rädsla samt att verka för solidaritet och mot utstötning och diskriminering av hivpositiva och riskutsatta grupper. Till institutet knöts en referensgrupp – Aidsrådet – i vilken representanter från berörda myndigheter och huvudmän samt frivillig- och intresseorganisationer ingick. Basen i Folkhälsoinstitutets hiv/STD-förebyggande arbete var av långsiktig karaktär och hade ett brett sex- och samlevnadsperspektiv.

Efter ombildningen av institutet år 2001 har hiv/aids-programmet kommit att organiseras i projektform; Samverkan mot hiv/STI. I ett särskilt regeringsuppdrag har Statens folkhälsoinstitut givits i uppgift att bedriva insatser inom området hiv/STI-prevention. Anledningen till att uppgiften inte integrerats i institutets ordinarie verksamhet är att projektet har en annan inriktning än den roll och de uppgifter som myndigheten fått i och med ombildningen. Exempelvis så faller såväl arbetet med och det ekonomiska stödet till frivilligorganisationer som informationsuppdraget egentligen utanför ramen för institutets nuvarande instruktion.

Institutets hiv/aids-preventiva verksamhet har, i enlighet med det givna regeringsuppdraget, fortsatt i stort sett oförändrad sedan ombildningen. Arbetet utgår från det förslag till nationell handlingsplan för hiv/STI-prevention som Folkhälsoinstitutet på uppdrag av regeringen och i samråd med institutets referensgrupp för aidsfrågor

har utarbetat (Nationell handlingsplan för STD/hiv-prevention under perioden 2000–2005. Folkhälsoinstitutet 2001:14). Under 2001 fick Statens folkhälsoinstitut i uppdrag att med utgångspunkt i den nationella handlingsplanen inleda ett utvecklingsarbete av hiv/STIpreventionen i landet. Som ett led i genomförandet av detta uppdrag bildades en samordningsgrupp med Statens folkhälsoinstitut som sammankallande och med Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen, smittskyddsläkarföreningen och Landstingsförbundet som övriga deltagande. Samordningsgruppen svarar därvid också för uppföljning av den nationella handlingsplanen. Avsikten är att årligen följa upp de mål som fastlagts i handlingsplanen och mot bakgrund därav revidera mål och inriktning för den samlade insatsen. Den första uppföljningen låg färdig hösten 2002. Under 2003 har dock ingen uppföljning presenterats.

Regeringen föreslog i propositionen om Statens folkhälsoinstitut – roll och uppgift (prop. 2000/01:99) att programmet, inklusive det särskilda statliga anslaget, skulle ligga kvar på institutet tills vidare, men man konstaterade likaså att det fanns flera tänkbara alternativ för det fortsatta hiv/aids-preventiva arbetet och att regeringen avsåg återkomma i frågan.

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen är central förvaltningsmyndighet för verksamhet som rör socialtjänst, hälso- och sjukvård och annan medicinsk verksamhet, tandvård, hälsoskydd och smittskydd. Enligt förordningen (1996:570) med instruktion för Socialstyrelsen skall myndigheten verka för god hälsa och social välfärd samt omsorg och vård av hög kvalitet på lika villkor för hela befolkningen. Socialstyrelsen skall därvid bl.a.:

  • följa utvecklingen inom och utvärdera verksamheterna samt därvid samverka med andra samhällsorgan i den utsträckning det behövs,
  • vaka över verksamheterna vad gäller kvalitet och säkerhet samt den enskildes rättigheter,
  • svara för kunskapsutveckling och kunskapsförmedling i vård och omsorg,
  • samordna de statliga insatserna inom socialtjänst och hälso- och sjukvård vad gäller barn och ungdom,
  • med hjälp av det epidemiologiska centret och på annat sätt följa, analysera och rapportera om hälsoutvecklingen i landet samt belysa epidemiologiska konsekvenser av olika åtgärder,
  • följa forsknings- och utvecklingsarbete av särskild betydelse inom sitt ansvarsområde och verka för att sådant arbete kommer till stånd,
  • ansvara för officiell statistik enligt förordningen (1992:1668) om den officiella statistiken.

I detta arbete har Socialstyrelsen bemyndigats att utfärda föreskrifter och allmänna råd m.m. Socialstyrelsen får därför – utöver de bemyndiganden som finns i andra författningar – meddela föreskrifter enligt förordningen (1985:796) med vissa bemyndiganden för Socialstyrelsen att meddela föreskrifter m.m. på en rad områden inom hälso- och sjukvård, tandvård m.m.

Rent praktiskt innebär detta att Socialstyrelsen är verksam inom ett antal områden som är viktiga för samhällets samlade insatser mot hiv/STI. Inom smittskyddsområdet är Socialstyrelsen central tillsynsmyndighet och får i enlighet med smittskyddslagen (1988:1472) och smittskyddsförordningen (1989:301) meddela föreskrifter om frågor inom smittskyddet. I egenskap av tillsynsmyndighet har Socialstyrelsen redan i dag i viss omfattning kommit att ha en samordnande roll för smittskyddets olika verksamheter men utan att ha ett formellt uppdrag för detta. I propositionen om ny smittskyddslag m.m. (prop. 2003/04:35) föreslår regeringen att Socialstyrelsens samordnande roll inom smittskyddet även formellt skall regleras i den nya lagen. I uppgiften ligger också att Socialstyrelsen skall initiera ett utvecklingsarbete i syfte att öka samarbetet och samordningen mellan olika huvudmän. Socialstyrelsen har tillsyn över sjukvården enligt lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område och ansvarar för utveckling och samordning av tillsynen av socialtjänsten på nationell nivå samt för statens normering på området. Socialstyrelsen skall på nationell nivå ha överblick över situationen för personer med funktionshinder, med olika missbruksproblem, med socialbidrag samt barn och ungdomar som är socialt utsatta.

Socialstyrelsens arbetar vidare, inom ramen för sitt s.k. missbruksprogram, för att ta fram nationella riktlinjer för missbrukarvård. Avsikten är att med stöd av aktuell kunskap om t.ex. effekter av behandling påverka utvecklingen av missbrukarvården. Denna styrning sker inte bara genom förmedling av kunskap utan även via

tillsyn. Tanken är att skapa en plattform med en för alla aktörer gemensam uppfattning om vad god missbrukarvård är och på den grunden bedriva förutsägbar tillsyn. Enligt det förslag som den av regeringen utsedde narkotikapolitiske samordnaren avlämnat, och som regeringen i stort biträtt, föreslås att Socialstyrelsen också utfärdar föreskrifter avseende sprututbytesverksamhet (se även avsnitt 2.2.2 och 4.2.2).

Socialstyrelsen har även tillsyn över skolhälsovården samt har i uppdrag att följa frågor kring medicinskt omhändertagande av asylsökande m.fl. och har bl.a. meddelat allmänna råd om hälso- och sjukvård för asylsökande och flyktingar.

Sekretariatet för frivilligt social arbete och organisationsbidrag

Socialstyrelsen har ett särskilt regeringsuppdrag att administrera och utveckla den statliga bidragsgivningen till frivilligorganisationerna. Detta ansvar ligger på ett särskilt sekretariat för frivilligt socialt arbete och organisationsbidrag (SoFri). Sekretariatet bildades den 1 januari 2001 och har ett verksövergripande uppdrag. Syftet är att profilera och utveckla Socialstyrelsens roll och insatser vad gäller frivilligarbetet och frivilliga organisationers verksamhet i samhället. En viktig arbetsuppgift är att administrera och utveckla den omfattande bidragsgivningen, där för närvarande drygt 300 miljoner årligen fördelas till ett hundratal organisationer. Bidrag kan utgå till riksorganisationer som företräder personer med funktionshinder, organisationer för pensionärer, frivilligorganisationer inom området utsatta barn och deras familjer, kvinnovåld samt organisationer som arbetar inom områdena alkohol eller narkotika.

Sekretariatet arbetar med att utveckla de system för bidragshantering som finns i dag, utveckla olika former för att tillvarata och synliggöra den kunskap och erfarenhet som organisationerna har, initiera olika utvecklingsarbeten kring och tillsammans med frivilligorganisationer. Som exempel kan nämnas att sekretariatet kommer att arbeta med samverkansfrågor mellan organisationer och huvudmän och belysa omfattningen av frivilligarbete för olika målgrupper. Vidare initierar sekretariatet studier för att beskriva och jämföra värdet på insatser som görs av olika utförare. Man kommer även att följa och stödja den forskning som finns inom området. Bidragshanteringen skiljer sig mellan de olika grupperna av organisationer, dels genom regeringens mål för bidragen (vilka framgår av det

årliga regleringsbrevet till myndigheten), dels genom de förordningar som reglerar bidragen. Vissa bidrag utgår i form av grundstöd medan andra är verksamhetsstöd. Bidrag lämnas för ett år i taget, men organisationerna förväntas upprätta en treårsplan för sin verksamhet.

Smittskyddsinstitutet

Smittskyddsinstitutet är statlig expertmyndighet inom smittskyddsområdet med uppgift att bevaka det epidemiologiska läget i fråga om smittsamma sjukdomar bland människor och främja skyddet mot sådana sjukdomar. Smittskyddsinstitutet skall, i enlighet med förordningen (1996:609) med instruktion för Smittskyddsinstitutet, bl.a.:

  • följa och analysera det epidemiologiska läget nationellt och internationellt i fråga om smittsamma sjukdomar och skyddet mot dessa,
  • lämna Socialstyrelsen och andra berörda information om det epidemiologiska läget och föreslå åtgärder som detta kan föranleda,
  • följa och analysera immunitetsläget i utvalda befolkningsgrupper efter genomförda vaccinationsprogram och föreslå vaccinationsåtgärder,
  • ta initiativ till åtgärder som medför ett gott skydd i landet mot smittsamma sjukdomar, även i kris och krig,
  • upprätthålla kompetens att utföra diagnostiska undersökningar av unik natur som ett led i landets smittskydd,
  • bedriva forskning, metodutveckling och utbildning inom smittskyddsområdet,
  • delta i internationellt samarbete inom smittskyddsområdet.

I smittskyddsförordningen (1989:301) fastställs slutligen att Smittskyddsinstitutet fortlöpande skall sammanställa anmälningar till institutet enligt 20 och 22 §§smittskyddslagen (1988:1472) och med lämpliga mellanrum sända ut redogörelser för dessa till berörda myndigheter, läkare (och veterinärer).

Smittskyddsinstitutet har inga direkta normativa uppgifter och saknar således föreskriftsrätt inom sitt verksamhetsområde. Däremot har institutet både en rätt och skyldighet att ta initiativ och föreslå åtgärder som bedöms erforderliga mot bakgrund av det

epidemiologiska läget. Vanligen kanaliseras Smittskyddsinstitutets förslag via Socialstyrelsen som ansvarar för nationell policy och har föreskriftsrätt inom området men institutet kan också rikta sig direkt till press och allmänhet med information som bedöms behöva få allmän spridning. Detta görs via pressmeddelanden, via institutets hemsida eller dess publikationer.

Smittskyddsinstitutet har en omfattande forsknings- och utvecklingsverksamhet och har förutom sitt anslag betydande externa finansieringskällor för den delen av verksamheten.

Epidemiologiska avdelningen samlar fortlöpande in data om hivinfektion och andra STI i Sverige och vidarebefordrar dem analyserade till Socialstyrelsen och andra statliga myndigheter, hälso- och sjukvården, europeiska och internationella nätverk samt till allmänheten. Sedan flera år insamlas också – utanför Smittskyddsinstitutets egentliga uppdrag –uppgifter om antalet utförda undersökningar för klamydiainfektion och gonorré i syfte att få värdefulla nämnardata för bättre bedömning av epidemiologin.

För att förbättra de epidemiologiska kunskaperna om hivepidemin i Sverige bedrivs sedan 1997 vid epidemiologiska avdelningen, med ekonomiskt stöd från de statliga hiv/aids-medlen, ett nationellt projekt som omfattar samtliga nydiagnostiserade hivfall som rapporteras till Smittskyddsinstitutet. Syftet är att projektet ska ge en mer detaljerad kunskap än vad som kan erhållas via det normala anmälningssystemet vad gäller själva smittotillfället: smittotidpunkt, smittväg, smittort, relation till smittkällan och risktillhörighet. De uppgifter som framkommer om smittotillfället i kontaktspårningen ligger till grund för uppgifterna som samlas in via ett särskilt frågeformulär till patientansvarig läkare och kurator vid anmälande klinik ca 6–12 månader efter det att ursprungsanmälan inkommit till Smittskyddsinstitutet. Genom detta projekt rättas felaktiga uppgifter i ursprungsanmälan och kompletterande information inhämtas, som är av betydelse för förståelsen av den svenska hivepidemin och som kan fungera som underlag för utformningen av preventiva metoder och insatser. Sedan år 2002 bedriver epidemiologiska avdelningen, med stöd av de statliga hiv/aids-medlen, dessutom ett projekt syftande till att kartlägga det sexuella nätverkets betydelse för spridningen av klamydia bland ungdomar.

Den epidemiologiska övervakningen innefattar också typning av hivisolat med molekylär teknik. Sedan 2001 görs, med stöd från de av Statens folkhälsoinstitut förvaltade medlen, sådan typning bl.a. av alla nyupptäckta hivfall bland intravenösa missbrukare. Syftet är

att snabbt kunna upptäcka stammar med hög spridningsbenägenhet, t.ex. av den typ som setts i Finland.

Genom ett nära samarbete med hälso- och sjukvården har Smittskyddsinstitutet utvecklat en väl fungerande diagnostisk verksamhet, såväl inom virologi som immunologi. Smittskyddsinstitutet är nationellt referenslaboratorium för diagnostik av hivinfektion och tillhandahåller prover för intern och extern kvalitetskontroll av verksamheten vid andra diagnostiska laboratorier i Sverige. Vidare utvärderar institutet testmetoder, teststrategier och instrument för hivdiagnostik. För att upprätthålla kunskap och få tillgång till prover utför Smittskyddsinstitutet all diagnostik på patienter från Venhälsan, Södersjukhuset.

Kriminalvården

Kriminalvårdens yttersta mål är att minska brottsligheten och öka tryggheten i samhället. Till kriminalvården hör häkte, frivård och anstalter. Kriminalvårdens uppgift är att sköta landets häkten och att ta över ansvaret för dem som av domstolen har dömt till fängelse eller skyddstillsyn. Övervakning av villkorligt frigivna samt tillsyn och genomförande av samhällstjänst och kontraktsvård innefattas också i uppgifterna. Kriminalvården gör även personutredningar i brottsmål och samarbetar med övriga aktörer i rättsväsendet och med andra som deltar i det arbete som syftar till att hjälpa människor tillbaka till ett normalt liv.

I kriminalvårdens egna riktlinjer (2000:1) för hälso- och sjukvårdsverksamheten slås fast att alla nyintagna på häkten och anstalter i landet skall erbjudas provtagning avseende hiv.

Arbetsmiljöverket

Arbetsmiljöverket bildades år 2001, genom att Yrkesinspektionens tio distrikt och Arbetarskyddsstyrelsen gick samman och bildade en särskild myndighet. Verkets övergripande mål är att minska riskerna för ohälsa och olycksfall i arbetslivet och att förbättra arbetsmiljön ur ett helhetsperspektiv, dvs. från såväl fysisk, psykisk som social och arbetsorganisatorisk synpunkt. Verkets huvuduppgift är att övervaka att arbetsmiljö- och arbetstidslagstiftningar

efterlevs. Arbetsmiljöverket ska också ge råd och upplysningar samt sprida information.

Myndigheten har utfärdat föreskrifter i syfte att förhindra överföring av hivinfektion m.m. i samband med olika risksituationer i arbetslivet, bl.a. i Arbetarskyddsstyrelsens allmänna råd (AFS 1988:1) om HIV-testning i arbetslivet; i Arbetarskyddsstyrelsens kungörelse (AFS 1986:23) med föreskrifter om skydd mot blodsmitta samt allmänna råd om tillämpningen av föreskrifterna; i Arbetarskyddsstyrelsens kungörelse (AFS 1991:2) med föreskrifter om smittfarligt arbete; samt i Arbetarskyddsstyrelsens föreskrifter (AFS 1997:12) om biologiska ämnen samt allmänna råd om tillämpningen av föreskrifterna. Arbetsmiljöverket har även givit ut kunskapsunderlag och rapporter i samma syfte.

Migrationsverket

Migrationsverket ansvarar för att tillämpa de lagar och regler som styr invandring till Sverige och beviljande av svenskt medborgarskap, tar emot och behandlar ansökningar om asyl, visum och uppehållstillstånd, erbjuder de asylsökande bostad under väntetiden. Myndigheten ska vidare underlätta för den som vill återvandra samt förmå den som inte har erforderligt uppehållstillstånd att lämna landet.

Migrationsverket ansvarar bl.a. för att asylsökande (och andra) får information om hälsoundersökning och sjukvårdsförmåner och har i uppgift att informera landstingen om nyanlända personer. Verket betalar också ut den ersättning för hälso- och sjukvård som lämnas med ett schablonbelopp per kvartal och person för utlänningar som bor inom landstinget eller kommunen (se även avsnitt 4.2.3).

Integrationsverket

Den 1 juni 1998 startade Integrationsverket sin verksamhet. Den nya myndigheten var ett led i den integrationspolitik som skulle ersätta den gamla invandrarpolitiken. Bakgrunden var bl.a. att Sveriges befolkningssammansättning hade ändrats radikalt under de senaste decennierna, i dag är närmare en miljon invånare födda i ett annat land, jämfört med ca 300 000 år 1960. Verket ansvarar för att integrationspolitiska mål och synsätt får genomslag på olika sam-

hällsområden och ska aktivt stimulera integrationsprocesserna i samhället. Integrationsverket är en kunskaps- och påverkansmyndighet som ska fungera som samordnare och påtryckare i integrationsfrågor.

Integrationsverket ska ha det övergripande ansvaret för att nyanlända invandrare får stöd för sin integration i det svenska samhället, verka för lika rättigheter, skyldigheter och möjligheter för alla oavsett etnisk och kulturell bakgrund, förebygga och motverka främlingsfientlighet, rasism och diskriminering, följa och utvärdera samhällsutvecklingen mot bakgrund av samhällets etniska och kulturella mångfald.

Integrationsverket ersätter kostnader för hälsoundersökningar av vissa personer som vid ankomst har uppehållstillstånd. Det gäller bl.a. kvotflyktingar, utlänningar som har fått uppehållstillstånd på grund av skyddsbehov i vissa fall eller av humanitära skäl, samt utlänningar som har fått uppehållstillstånd på grund av sin anknytning till person som varit i Sverige i mindre än två år.

Skolverket

Den 1 mars 2003 delades Skolverket i två myndigheter – (nya) Skolverket och Myndigheten för skolutveckling. Avsikten var att göra Skolverkets granskande uppgifter tydligare och skilja dem från den utvecklingsstödjande verksamheten.

Skolverket är den centrala myndigheten för det offentliga skolväsendet, förskoleverksamheten, skolbarnsomsorgen och vuxenutbildningen. Skolverket skall fortlöpande informera såväl regering och riksdag som kommuner och allmänheten om utvecklingen inom området. Skolverkets uppgifter renodlas, i och med uppdelningen i två myndigheter, och koncentreras numera till kvalitetskontroll genom uppföljning, utvärdering, tillsyn och kvalitetsgranskning.

Nationella utvärderingar är en prioriterad uppgift för Skolverket. En annan viktig uppgift är att kontinuerligt se över och utveckla kursplaner och betygskriterier. Myndigheten prövar även ärenden om fristående skolor.

Myndigheten för skolutveckling

Myndigheten för skolutveckling ska stödja kommuner och andra huvudmän i deras utveckling av förskoleverksamhet, skolbarnsomsorg, skola och vuxenutbildning. Myndigheten ska också inspirera och stödja förskolor och skolor i deras utveckling. Målet för myndighetens arbete är utbildning av hög kvalitet. Varje elev ska nå de mål som finns för utbildningen, i en god fysisk och social miljö.

Myndigheten för skolutveckling ska bl.a. genomföra generella utvecklingsinsatser inom nationellt prioriterade områden; stödja lokal kvalitetsutveckling och utveckling av goda läromiljöer; främja kompetensutveckling av personal i förskola och skola; sprida kunskap, erfarenhet och resultat från praktik och forskning; samt delta i nätverk och samarbeten i Sverige och internationellt. Myndigheten för skolutveckling skall arbeta tillsammans med andra aktörer; kommuner, olika organisationer eller högskolor. Arbetet ska präglas av flexibilitet, med fokus på de lokala verksamheternas skilda behov och förutsättningar.

4.4.3. Statliga hiv/aids-medel

Riksdagen har sedan budgetåret 1986/87 årligen anvisat särskilda medel för insatser i syfte att begränsa spridningen och konsekvenser av hiv/aids. Under 1985 hade Aidsdelegationen, i samråd med referensgrupperna, arbetat fram ett åtgärdsprogram för bekämpningen av aids. Regeringen konstaterade i sin proposition om särskilda medel för bekämpningen av aids (prop. 1985/86:171) att ytterligare skyndsamma åtgärder och därmed extra resurser krävdes för att begränsa den alltjämt snabba spridningen av hiv/aids. Det konstaterades att förutsättningarna var goda, men att tidsfaktorn var av vikt och att kraftfulla insatser som sattes in i ett skede när smittspridningen fortfarande var relativt begränsad borde kunna förhindra uppkomsten av en mycket allvarlig situation.

Åtgärdsprogrammet behandlade bl.a. informationsinsatser, behovet av psykosocialt stöd till riskutsatta grupper, särskilda insatser för vård och behandling av narkotikamissbrukare och behovet av forskningsinsatser. Regeringen hade beräknat kostnaderna för de insatser man presenterat till 75 miljoner kronor för vartdera av budgetåren 1986/87 och 1987/88. Man föreslog att medlen skulle anvisas under ett nytt reservationsanslag och att socialdepartementet

skulle svara för den närmare fördelningen. Därtill föreslog regeringen att ett extra bidrag skulle utgå med 50 miljoner kronor för år 1987 (25 miljoner kronor för vartdera av budgetåren 1986/87 och 1987/88) till de landsting och kommuner där hivinfektion var särskilt utbredd, således de tre storstadsområdena. Regeringen konstaterade att det huvudsakliga ansvaret för det praktiska arbetet med att begränsa spridningen av hiv/aids låg på landsting och kommuner och då spridningen i stor utsträckning var koncentrerad till storstadsområdena hade de drabbats av en stor del av kostnaderna. Det betonades att en effektiv smittbekämpning låg i hela landets intresse och man föreslog således att extra medel skulle utgå för sådana åtgärder som huvudmännen fann bäst gagna smittskyddsarbetet inom varje enskilt område. Fördelningen av bidraget skulle ske med utgångspunkt i antalet kända fall av hivinfektion i respektive storstadsområde.

Påföljande år, i propositionen om åtgärder mot aids (prop. 1987/88:79), föreslog regeringen en förstärkning av insatserna mot aids och därmed också en utökad medelsram för budgetåret 1988/89. Medelsbehovet för det förebyggande arbetet beräknades till 110 miljoner kronor och extrabidraget till 85 miljoner kronor. Redan i den första propositionen till riksdagen i ärendet hade intravenösa missbrukare identifierats vara en, för det förebyggande arbetet, strategisk grupp. Regeringen hade framhållit att intravenösa missbrukare löpte stor risk att smittas och att de, med hänvisning till erfarenheter från bl.a. USA, var en grupp som, i större utsträckning än andra riskgrupper, kunde befaras komma att sprida hivinfektion till personer utanför den egna gruppen. Nu konstaterades att de tillgängliga vårdresurserna när det gäller tillsyn enligt 18 § LVM (1981:1243) var otillräckliga i förhållande till behoven och regeringen föreslog därför att 35 miljoner kronor skulle anvisas för stöd till utbyggnad av hem för vård enligt denna lag.

I propositionen presenterade regeringen ett förslag till handlingsprogram för den fortsatta bekämpningen av hiv/aids vilket var en utveckling av det åtgärdsprogram som presenterats två år tidigare. Liksom tidigare betonades vikten av insatser i fråga om information och psykosocial stödverksamhet, insatser för att begränsa smittspridningen, insatser för vård och behandling av narkomaner samt stöd till forskning. Därutöver redovisades förslag till särskilda insatser när det gällde kartläggning av smittspridning och intensifiering av det epidemiologiska arbetet. Vikten av att hiv/aids behandlas i skolans sex- och samlevnadsundervisning påtalades särskilt,

likaså att ungdomar identifierades som en specifik målgrupp för informationsinsatser.

År 1992 överfördes det nationella ansvaret för stora delar av det hiv/aids-förebyggande arbetet, liksom de medel som tidigare disponerats av socialdepartementet (Aidsdelegationen), till det då nybildade Folkhälsoinstitutet (se avsnitt 4.5.2). När det gällde inriktning av arbetet hänvisade regeringen i budgetpropositionen för år 1992 (prop. 1991/92:100) till handlingsprogrammet från år 1987 (prop. 1986/87:79). Det totala anslaget uppgick då till drygt 168 miljoner kronor inkluderande det s.k. extrabidraget till landsting och kommuner.

Under de följande fem åren (1992–1997) uppgick det särskilda anslaget för insatser mot hiv/aids till ca 160 miljoner kronor per år. De förändringar i anslagets storlek som gjordes under perioden rörde främst omfördelningar mellan olika anslagsposter, bl.a. tillfördes budgetåret 1993/94 Folkhälsoinstitutets förvaltningsanslag 6,5 miljoner kronor från aidsanslaget, vilket avsåg kostnader – dvs. löner, lokaler m.m. – för uppgifter inom hiv/aids-området. I budgetproposition för år 1997 (prop. 1996/97:1) konstaterade regeringen att insatserna som vidtagits varit framgångsrika. Den bedömning som då gjordes var att den hotande epidemin inte hade fått den omfattning man tidigare fruktat och detta sannolikt tack vare tidiga, konsekventa och fortgående insatser. I propositionen hänvisades också till en utvärdering av extrabidraget och som visade att ett avancerat och mångfacetterat arbete bedrevs inom de kommuner och landsting, i huvudsak alltså i de tre storstadsområdena, som erhållit extra medel (Jarlbro G. Utvärdering av hur det särskilda bidraget för hiv-förebyggande insatser använts. Folkhälsoinstitutet utvärderar 1995:4).

Regeringen hänvisade till samma utredning i budgetpropositionen för år 1998 (prop. 1997/98:1) och konstaterade mot bakgrund av resultatet att det nu var lämpligt att frångå det särskilda ansökningsförfarandet som tidigare gällt med de resurskrav och med den detaljstyrning som det hade kommit att innebära. Regeringen föreslog för att underlätta avvecklingen av en del av det specialdestinerade bidraget och för att värna den verksamhet som byggts upp i samarbete mellan kommuner, landsting och frivilligorganisationer att 90 miljoner kronor skulle avsättas av anslaget för särskilda insatser mot aids, för att användas för bidrag till kommuner och landsting i storstadsområdena för förebyggande hiv/aids-verksamhet. Från och med år 1998 delades således anslaget för det före-

byggande hiv/aids-arbetet upp i ett anslag som disponeras av Folkhälsoinstitutet och ett anslag som via finansdepartementet (tidigare via inrikesdepartementet) går direkt till de tre storstadsregionerna.

Under perioden 1998–2003 har extra bidrag utgått till storstadsregionerna med 84–90 miljoner kronor årligen för löpande verksamhet, projektverksamhet hos landsting och kommuner samt till lokala/regionala frivilligorganisationer. Under samma tid har Folkhälsoinstitutet (numera Statens folkhälsoinstitut) disponerat den kvarvarande delen av anslaget, ca 60 miljoner kronor årligen. Under detta anslag utgår medel för stöd till frivilligorganisationer på riksnivå, stöd till projekt utanför storstadsregionerna samt till institutets egen verksamhet för att förebygga hiv/aids, dvs. nationell kunskapsuppbyggnad, samordning, kunskapsspridning samt uppföljning och utvärdering.

Sammanfattningsvis så utgår således sedan 1998 statliga specialdestinerade medel till hiv/aids-området i två former; dels ett anslag som administreras av Statens folkhälsoinstitut och som för år 2004 uppgår till drygt 58 miljoner kronor; dels ett anslag om 90 miljoner kronor för 2004 som via finansdepartementet anvisas till storstadsregionerna.

Särskilda medel till storstadsområdena

Den initiala fördelningen av medlen till storstäderna baserades på antalet ditintills anmälda fall av hivinfektion och innebar 25 miljoner kronor till Stockholms läns landsting, 10 miljoner kronor till Stockholms stad och 5 miljoner kronor till vardera Göteborgs stad, Malmö stad och Malmöhus läns landsting. I propositionen om åtgärder mot aids (prop. 1986/87:79), föreslogs en ytterligare förstärkning av insatserna och därmed också en utökad medelsram för budgetåret 1988/89. Extrabidraget kom då att uppgå till 85 miljoner kronor. Anslaget utökades ytterligare i slutet av 1980-talet och början av 1990-talet och för budgetåret 1992/93 uppgick extrabidraget till 120 miljoner kronor. År 1998 minskades sedan anslaget till ca 90 miljoner kronor och året därpå till 84 miljoner kronor vilket utgått årligen fram till år 2003 då regeringen avsåg betala ut högst 90 miljoner kronor, motsvarande belopp gäller även för år 2004.

Det har framgått alltsedan propositionen om åtgärder mot aids (prop. 1986/87:79) att regeringen avsett att bidraget skulle utgå

som en tillfällig resursförstärkning. I socialutskottets betänkande (SoU 1987/88:10), där propositionen behandlades, framgår att föredragande statsråd uttryckt att finansieringsansvaret för de insatser som planerats och genomförts, och för vilka extra statliga medel tidigare utgått, efter år 1989 bör övertas av respektive huvudman. Socialutskottet (SoU 1987/88:10) var dock inte berett att ansluta sig till den ståndpunkten utan ansåg att det var troligt att särskilda bidrag från statens sida till de mest drabbade kommunerna och landstingen skulle komma att behövas under längre tid än så och man ville inte heller låsa sig för en tidsgräns. När anslaget år 1998 delades i två, menade regeringen att 90 miljoner kronor övergångsvis skulle avsättas av anslaget för att underlätta avvecklingen av den del av det specialdestinerade bidraget som gick till storstadsområdenas landsting och kommuner. Bidraget har dock fortsatt att utgå för förebyggande hiv/aids-verksamhet även därefter.

Två nya regioner i Syd- och Västsverige

De administrativa enheterna för extrabidraget förändrades år 1999 efter sammanslagningen av Kristianstads län och Malmöhus län till Skåne län (Region Skåne), samt av Göteborgs och Bohus län, Älvsborgs län och Skaraborgs län till Västra Götalands län (Västra Götalandsregionen).

Ansvaret för hälso- och sjukvården i Göteborgs stad och Malmö stad överfördes år 1999 till Västra Götalandsregionen respektive Region Skåne. Det bidrag som tidigare avsåg Malmöhus läns landsting har fr.o.m. år 1999 tilldelats Region Skåne. I regeringsbeslutet om extrabidragets fördelning framgick att Göteborgs stad och Malmö stad skulle lämna en del av sitt tilldelade bidrag till de nya administrativa enheterna efter överenskommelse mellan berörda parter. I och med förändringarna i Syd- och Västsverige upphörde likaså Kristianstads, Älvsborgs och Skaraborgs läns landsting samt Bohuslandstingets tidigare möjlighet att ansöka om bidrag från Folkhälsoinstitutet/Statens folkhälsoinstitut. För år 1999 löstes bidragsfrågan övergångsvis genom att Folkhälsoinstitutet beviljade de tidigare landstingen ett reducerat bidrag.

Fördelade och disponerade medel

Formerna för fördelningen av det extra bidrag som avsatts för att stödja särskilt belastade kommuner och landsting har, som nämnts ovan, modifierats under 1990-talet. När Folkhälsoinstitutet bildades och övertog Aidsdelegationens arbetsuppgifter, kom det också att svara för fördelningen av extrabidraget till landsting och kommuner. Samtliga landsting och därtill Stockholms, Göteborgs och Malmö kommun inbjöds år 1992 att ansöka om medel från extrabidraget, medel som utgick efter prövning av Folkhälsoinstitutet och med återrapporteringskrav. Medlen beviljades som ramanslag till olika specificerade uppdrag, vilket innebar att Folkhälsoinstitutet gavs inflytande såväl över medlens fördelning mellan olika huvudmän som över deras användning.

År 1998 beslutade således regeringen, efter utvärdering, att extrabidraget skulle fördelas direkt till de tre storstadsregionerna via finansdepartementet, utan vidare riktlinjer och utan återrapporteringskrav. Under åren 1998–2002 utgick extra bidrag till storstadsregionerna med ca 84 miljoner kronor årligen. Medel som har använts till löpande verksamhet, projektverksamhet hos huvudman samt till lokala/regionala frivilligorganisationer.

Tabell 3. Extrabidrag per landsting/kommun i storstadsområdena 1998–2002. Sammanställningen är baserad på landstingens/kommunernas egen redovisning av fördelade medel

1998 1999 2000 2001 2002

Sthlms läns landst. 32 800 30 881 30 881 30 881 30 881 Sthlms stad 13 264 12 469 12 469 12 469 12 469 VG-regionen 4 129 4 129 4 129 Göteborgs stad 24 570 16 548 12 419 12 419 12 419 Region Skåne 10 114 11 712 11 712 11 712 11 712 Malmö stad 12 208 12 390 12 390 12 390 12 390 Summa 92 956 84 000 84 000 84 000 84 000

I dag finns medlen under anslag 48:2 Bidrag till särskilda insatser i vissa kommuner och landsting under utgiftsområde 25 där det anges att de ska användas till förebyggande hiv/aids-verksamhet. Därutöver finns inga riktlinjer för användning av pengarna, till skillnad från användningen av de medel som administreras av Statens folk-

hälsoinstitut. Medlen står till huvudmännens disposition för sådana åtgärder som de finner bäst gagna det förebyggande arbetet inom sin respektive region. Det saknas dessutom riktlinjer för samordning av insatser regionerna emellan liksom riktlinjer för samordningen av dessa insatser med de insatser som vidtas med stöd av det statliga anslag som disponeras av Statens folkhälsoinstitut.

Stockholms läns landsting och Stockholms stad

Medel från extrabidraget fördelas således till såväl Stockholms läns landsting som Stockholms stad. Under de senaste fem åren har landstinget och kommunen årligen erhållit ca 31 respektive 12,5 miljoner kronor.

För verksamhetsåret 2002 fördelade Stockholms län landsting sitt bidrag på ca 31 miljoner kronor med 12,2 miljoner kronor till hälso- och sjukvården, 11,2 miljoner kronor till Lafa, 6,7 miljoner kronor till frivilligorganisationer, samt ca 800 000 kronor till kortare projekt och kampanjer. De medel som tilldelades hälso- och sjukvården motsvarande 40 procent av landstingets statliga bidrag, en förstärkning som avsåg både primär- och sekundärpreventiva insatser, liksom såväl löpande verksamhet som projektverksamhet hos huvudmannen. Lafas verksamhet finansieras nästan uteslutande via extrabidraget, för år 2002 tilldelades Lafa endast 1,6 miljoner kronor från landstingets ordinarie budget.

Stockholm stad erhöll för verksamhetsåret 2002 knappt 12,5 miljoner kronor, varav 650 000 kronor avsattes till stadens hiv/aids-sekretariat. Staden fördelade ca 3,1 miljoner kronor till ungdomsmottagningar och 8,4 miljoner kronor till frivilligorganisationer. Bidraget till organisationerna utgick i form av verksamhetsbidrag och projektstöd, därtill utgick i Stockholm stad, liksom i Göteborg och Malmö, bidrag till frivilligorganisationer från ordinarie budget. Av de medel som utgick till frivilligorganisationer ingick också ett bidrag på 600 000 kronor till Stadsmissionens ungdomsmottagning, samt ett bidrag till Järva mansmottagning på 100 000 kronor.

Västra Götalandsregionen och Göteborgs stad

Extrabidrag tilldelas således såväl Västra Götalandsregionen som Göteborgs stad. Fram t.o.m. år 1999 och bildandet av Västra Götalandsregionen utgick extrabidraget i sin helhet till Göteborgs stad. Därutöver kunde Skaraborgs, Älvsborgs och Bohus läns landsting söka bidrag från Folkhälsoinstitutet. För år 1998 utgick 24,5 miljo-

ner kronor till Göteborgs stad, därefter har ca 16,5 miljoner kronor utgått till Göteborgsområdet. Sedan år 2000 har bidraget fördelats med ca 4,1 miljoner kronor till den nybildade regionen och ca 12,5 miljoner till Göteborgs stad.

Av de 4,1 miljoner kronor som år 2002 tilldelades Västra Götalandsregionen gick 2,6 miljoner kronor till hälso- och sjukvården. Bidrag tilldelades bl.a. hudklinik, infektionsklinik samt psykiatri, och liksom i Stockholms läns landsting, så avser bidraget såväl löpande verksamhet som projektverksamhet. Smittskyddsenheten erhöll 800 000 kronor, varav 570 000 kronor bekostade regionens del av den samordningstjänst som tillsats i samarbete med Göteborgs stad. Frivilligorganisationer utanför Göteborgs stad, dvs. de tre lokala RFSL-föreningar som tidigare erhöll bidrag från Folkhälsoinstitutet, tilldelades sammanlagt 700 000 kronor.

Göteborgs stad erhöll således för år 2002 12,5 miljoner kronor av extrabidraget, av vilka ca 8 miljoner kronor användes till löpande verksamhet och projektverksamhet hos huvudmannen och ca 4,5 miljoner kronor gick till frivilligorganisationer. Av de medel som tilldelades verksamheter inom staden avsåg 500 000 kronor finansiering av samordningstjänsten, 2,4 miljoner kronor delfinansiering av hemtjänstens hivteam, 1,4 miljoner kronor till projekt riktade till personer av utländsk härkomst och 1,2 miljoner kronor till projektet Liv och lust, sex- och samlevnadsundervisning i grund- och gymnasieskolan. Likaså utgick ett samlat bidrag på 1,5 miljoner kronor till olika projekt som riktar sig till prostituerade samt hivförebyggande verksamhet riktad till missbrukare.

Region Skåne och Malmö stad

Under den senaste femårsperioden har årligen mellan 9,2 och 11,7 miljoner kronor utgått till Malmöhus läns landsting/Region Skåne samt 12,4 miljoner kronor till Malmö stad.

För verksamhetsåret 2002 erhöll Region Skåne 11,7 miljoner kronor av extrabidraget. Därtill fördes 6,7 miljoner kronor över från Malmö stads bidrag på 12,4 miljoner kronor, en återkommande överföring som görs för insatser inom hälso- och sjukvården samt för bidrag till frivilligorganisationer med verksamhet även utanför Malmö stad. Sammanlagt fördelades således 18,4 miljoner kronor, av vilka 3,3 miljoner kronor tilldelades hälso- och sjukvården och 12,4 miljoner kronor frivilligorganisationer. En miljon kronor gick till projekt riktade till personer av utländsk härkomst och därtill

reserverades 1,7 miljoner kronor till att fördelas ut senare under året. Hälso- och sjukvården erhöll således 18 procent av det samlade anslaget, att jämföra med 40 procent i Stockholms läns landsting och 63 procent i Västra Götalandsregionen. Av de medel som tilldelades hälso- och sjukvården gick bl.a. en miljon kronor till sprututbytesprojekt i Malmö och Lund. Som noterats ovan utgår i Stockholmsområdet bidrag till ungdomsmottagningar, vilka inom Region Skåne fr.o.m. år 2003 i sin helhet belastat landstingets ordinarie budget. På samma vis kan inte landstingen utanför storstadsregionerna längre erhålla bidrag för ungdomsmottagningar via det bidrag som utgår från Statens folkhälsoinstitut.

Under år 2002 erhöll Malmö stad 12,4 miljoner kronor, av vilka 6,7 miljoner kronor överfördes till Region Skåne för regionövergripande verksamheter. Malmö stad behöll således 5,7 miljoner kronor för verksamheter inom staden, vilka fördelas genom det kommunala programmet för sexuell hälsa till projektverksamhet och frivilligorganisationer.

Anslag 14:1 Insatser mot aids

Av de ca 60 miljoner kronor som administrerats av Folkhälsoinstitutet/Statens folkhälsoinstitut har under åren 1998–2002 mellan 68 och 79 procent utbetalats som stöd till organisationer, projekt och forskning. Den resterande delen av anslaget har använts till institutets egen hiv/STI-verksamhet.

Tabell 4. Fördelningen av det särskilda statliga anslaget (tkr) 1998–2000. Med orgstöd 1 avses stöd till homosexuellas organisationer, orgstöd 2 avser stöd till organisationer för hivpreventivt arbete, projekt 1 stöd till projektverksamhet av nationellt intresse i regi av berörda aktörer och projekt 2 avser det bidrag som utgår till landstingen utanför storstadsregionerna

1998 1999 2000 2001 2002

Orgstöd 1 975 960 959 960 910 Orgstöd 2 15 380 12 700 14 510 15 180 16 160 Projekt 1 12 925 11 290 13 033 17 530 9 645 Projekt 2 22 395 12 451 11327 10 264 11 418 Forskning 2 255 4 517 1 702 2 115 2 109 Egen verks. 14 450 16 055 19456 15 130 18 305 Summa 68 380 57 973 60 987 61 179 58 547

En huvudsaklig ansökningsomgång sker genom att institutet kontaktar landstingen utanför storstadsområdena, samt de organisationer och andra aktörer som tidigare ansökt om medel, alternativt kan tänkas bedriva verksamhet, i linje med hiv/aids-uppdragets målsättningar, och erbjuder dem att inkomma med ansökningar om medel för påföljande verksamhetsår. Därutöver finns också utrymme för spontana ansökningar om projektmedel under året.

Organisationsstöd till homosexuellas organisationer

Institutet fördelar således ett generellt organisationsstöd till Homosexuellas organisationer. Under åren 1998–2002 har det uppgått till mellan 910 000 och 975 000 kronor. Organisationerna som erhåller bidraget är samma organisationer som tidigare uppbar organisationsstöd via det s.k. homosexuppdraget. År 1987 gavs Socialstyrelsen ett särskilt regeringsuppdrag att bevaka homosexuellas situation i samhället. Detta uppdrag, som kom att kallas homosexuppdraget, överfördes till Folkhälsoinstitutet i samband med att myndigheten inrättades år 1992. Det särskilda uppdraget är numera avslutat, men Statens folkhälsoinstitut kan anses ha ett likvärdigt ansvar inom ramen för sitt generella folkhälsouppdrag. Vidare har institutet givits ett särskilt regeringsuppdrag knutet till hälsosituationen för homo- och bisexuella personer samt transpersoner.

Statens folkhälsoinstitut har funnit att ett generellt bidrag till samma organisationer är motiverat ur en hivpreventiv synvinkel och har därför valt att stödja organisationerna via hiv/aids-anslaget. Stödet tilldelas både organisationer vars medlemsbas inte utgör en särskild riskutsatt grupp (ex. Föreningen Lesbisk NU, Kvinnohögskolegruppen) och organisationer med ett i huvudsak partipolitiskt engagemang (ex. Homosexuella socialister, Homosexuella liberaler).

Stöd till hivpreventivt arbete

Därtill utgår stöd till hivpreventivt arbete till frivilligorganisationer efter ansökan och prövning av Statens folkhälsoinstitut. Under åren 1998–2002 har det utgått med mellan 12,7 och 16,2 miljoner kronor årligen. Stödet är mer inriktningsmässigt styrt av institutet och utgör ett mellanting mellan verksamhets- och projektstöd. I vissa fall täcker stödet en del av grundläggande kostnader som t.ex.

lokaler och administration för att på så vis ge förutsättningarna för att projektverksamhet dessutom skall kunna bedrivas (t.ex. RFSL:s hivkansli).

En detaljerad ansökan, vilken inbegriper planerade insatser relaterade till de i handlingsplanen stipulerade målen samt en kostnadskalkyl presenteras Statens folkhälsoinstitut för prövning. Avtal tecknas där uppdraget, handlingsregler och kraven på återrapportering specificeras. De organisationer som årligen har tilldelats stöd för hivpreventiv verksamhet under perioden 1998–2002 har nästan alltid varit desamma, nämligen Stiftelsen Noaks Ark–Röda Korset, RFSL, RFSU, RFHP, Posithiva gruppen, Kvinnocirkeln i Sverige (KCS), Kamratföreningen Nu, Stiftelsen PSB, Förbundet blödarsjuka i Sverige (FIBIS), därtill Föreningen Läkare mot aids år 1999, samt Kamratföreningen Oasen åren 2001 och 2002. Under åren 1998–2002 har Stiftelsen Noaks Ark–Röda Korset, RFSL och RFSU tillsammans erhållit ca 80 procent av de medel som fördelats för stöd till hivpreventivt arbete.

Projektstöd för hiv/STI

Institutet fördelar också stöd till hiv/STI-preventiva projekt; projektverksamhet som kan bedrivas i landstings, kommuners, organisationers, statliga myndigheters eller andra berörda aktörers regi och där bedömningsgrunden är om projektet har nationell relevans. Detta kan avse såväl att resultatet kan nyttjas på nationell nivå som att ett nationellt problem är så pass koncentrerat till ett geografiskt område att en lokal/regional insats får anses vara av nationell relevans. Under åren 1998–2002 har mellan 9,6 och 17,5 miljoner kronor utgått till sådan projektverksamhet. Under år 2001 beslutade institutet, mot bakgrund av rapporterad och befarad epidemiologisk utveckling, att ytterligare ca 6,5 miljoner kronor skulle utgå för extra insatser under året, vilket förklarar den jämförelsevis höga siffran för år 2001.

Projekten värderas, som beskrivits ovan, utifrån dess nationella relevans, och därefter utifrån vilken målgrupp de riktar sig till. Utföraren är således av sekundär betydelse, men man kan notera att en successiv minskning av projektstöd till frivilligorganisationerna har skett, till förmån för främst landstingen. År 1998 utgick 70 procent av bidraget till olika organisationer för att sedan successivt minska fram till år 2002 då knappt 40 procent av stödet tilldelades

frivilligorganisationer. Landstingen tilldelades inledningsvis projektstöd för mellan 1 och 2 miljoner kronor för att år 2001 erhålla 5,3 miljoner kronor och år 2002 4,7 miljoner kronor av dessa medel. Noteras bör också att insatser riktade till personer med utländsk bakgrund i större utsträckning faller under denna post då dessa insatser, oftare än sådana riktade till andra målgrupper, är organiserade i projektform. Ansökan, prövning och återrapportering av dessa medel sker till Statens folkhälsoinstitut.

Projektstöd till landsting utanför storstadsområden

Projektstöd för att stimulera till regionala och lokala aktiviteter har utgått till landstingen utanför storstadsområdena med mellan 10,3 och 18,5 miljoner kronor årligen under åren 1998–2002. För år 1998 utgick därutöver ca fyra miljoner kronor i projektstöd till kommuner inom ramen för extrabidraget. Som nämnts ovan fördelas också projektstöd till landstinget och kommuner för projekt av nationell relevans.

Medel fördelas således via landstinget till lokala frivilligorganisationer, samt till projektverksamhet bedriven av andra aktörer, inkluderande landstingsdrivna projekt. De lokala/regionala handlingsplaner som utarbetats/utarbetas med stöd av den nationella handlingsplan som presenterades år 2001 bekostas till stor del med projektmedel från Statens folkhälsoinstitut. I prövningen av ansökningarna beaktas också vad som kan anses ligga inom ramen för huvudmännens ansvarsområden. Således utgår inte längre medel till ungdomsmottagningar eller till sex- och samlevnadsundervisning i skolorna. Medlen är till för att initiera verksamhet som om den visar sig effektiv skall överföras på respektive huvudmans ordinarie budget.

Ansökningsförfarandet, och därmed prövningen av medel till projekt som fördelas via landstingen skiljer sig åt mellan de olika landstingen. Vissa av landstingens kontaktpersoner för hiv/STI-prevention gör ett första urval, alternativt en prioritering, inför den samlade ansökan till Statens folkhälsoinstitut. Andra översänder samtliga inkomna ansökningar, och Statens folkhälsoinstitut beslutar sedan efter samråd med kontaktpersonen i respektive landsting vilka organisationer/projekt som skall stödjas. Det är dock institutet som har det slutliga avgörandet i sin hand. Återrapporteringen sker till landstinget och Statens folkhälsoinstitut.

Forskning

I regeringens proposition om Statens folkhälsoinstitut – roll och uppgift (prop. 2000/01:99) framgår att institutets verksamhet skall stå på vetenskaplig grund och att institutet inom ramen för det ska kunna ge bidrag till avgränsade vetenskapliga projekt, samt samarbeta med olika forskningsinstitutioner. Mellan åren 1998–2002 har mellan 1,7 och 4,5 miljoner kronor anslagits olika forskningsprojekt.

Institutet har under många år initierat och beviljat ekonomiskt stöd till forskning om sexualitet med fokus på sexualvanor och attityder. Forskning om ungdomssexualitet har varit prioriterad, likaså har MSM varit en grupp där flera studier genomförts. Det finns ett samarbete mellan institutet och olika forskningsinstitutioner som bedriver forskning inom berörda områden, exempelvis vid Umeå Universitet, Uppsala Universitet, Göteborgs Universitet och Stockholms Universitet. Statens folkhälsoinstitut har också två representanter (varav en från projektgruppen) i Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) och har därmed insyn i och möjlighet att påverka aktuell folkhälsoforskning inom området.

Större studier som genomförts är exempelvis Sex i Sverige, en kvantitativ studie om attityder och beteenden vilken sedan också legat till grund för fördjupade studier, och de vart tredje år återkommande studierna Allmänheten och hiv/aids – kunskaper, attityder och beteenden, som baseras på en riksomfattande enkätstudie riktad till den svenska befolkningen i åldrarna 16–44 år.

Hiv/STI-verksamhet vid Statens folkhälsoinstitut

Under åren 1998–2002 har årligen mellan 14,5 och 19,5 miljoner kronor av det särskilda anslaget gått till verksamhet som bedrivs vid Folkhälsoinstitutet/Statens folkhälsoinstitut. Budgetåret 1993/94 tillfördes Folkhälsoinstitutets förvaltningsanslag dessutom 6,5 miljoner kronor från hiv/aids-anslaget, vilket avsåg kostnader (löner, lokaler etc.) för uppgifter inom hiv/aids-området. I dag finansieras fyra projekttjänster via anslaget.

De största utgiftsposterna är kostnader knutna till utgivningen av tidningarna Glöd och Hivaktuellt, den årligen återkommande sommarkampanjen samt insatser relaterade till World Aids Day. År 2002 motsvarade det drygt 50 procent av de 18,3 miljoner kro-

nor som avsattes för verksamhet inom institutet. Att framställa och trycka informationsmaterial/broschyrer är en annan stor utgiftspost. Därutöver arrangerar Statens folkhälsoinstitut (vidare)utbildningar och konferenser. Institutet deltar vidare i olika projekt inom ramen för Europeiska Unionen och WHO.

4.5. Frivilligorganisationernas arbete med hiv/STI

4.5.1. Tidiga insatser

Efter att de första fallen av aids upptäcktes i Sverige år 1982 tog frivilligorganisationerna tidigt initiativ till preventiva insatser. Program för att begränsa spridningen av hiv och konsekvenser för de redan smittade utarbetades. Åtgärder vidtogs; år 1983 gick RFSL tillsammans med den då nyöppnade Venhälsan ut och uppmanade alla homo- och bisexuella män att avstå från att lämna blod. Samma år publicerade Venhälsan och RFSL Aids-fakta, i vilken homo- och bisexuella män fick råd om hur de kunde skydda sig. Som en direkt följd av epidemin bildades dessutom år 1984 föreningarna Läkare mot AIDS och Noaks Ark.

Alltsedan regeringens första åtgärdsprogram presenterades (prop. 1985/86:13) har frivilligorganisationernas särskilda förutsättningar betonats och deras insatser inom hiv/aids-området uppmärksammats. Regeringen hänvisade till erfarenheter från bl.a. USA som visade att frivilligorganisationernas insatser var av stor betydelse. Man konstaterade att det psykosociala arbetet som redan då bedrevs av frivilligorganisationerna, bl.a. i form av särskilda kontaktgrupper, stödsamtal och kamratstödjande aktiviteter av skilda slag, var ett viktigt komplement till den omvårdnad som tillhandahölls av den offentliga vården. Likaså har frivilligorganisationernas särställning gentemot såväl den offentliga verksamheten som gentemot allmänheten betonats. Den ideellt drivna verksamheten ansågs ha större förutsättningar att nå ut till människor med gemensamma intressen och livsvillkor.

Mot bakgrund av frivilligorganisationernas kunskap och särskilda förutsättningar knöts redan 1985 företrädare för berörda organisationer till en referensgrupp till den nybildade Aidsdelegationen. Under åren har den frivilliga insatsen permanentats och ses nu som en självklar del av insatserna mot hiv/aids och liksom på Aidsdelegations tid har Statens folkhälsoinstitut, som i dag svarar

för samordningen av insatserna vidtagna inom ramen för de särskilda statliga medlen, en referensgrupp med företrädare för berörda organisationer knuten till verksamheten.

4.5.2. Frivilligorganisationer verksamma inom hiv/aids-området

Såväl RFSL som RFSU kom, som en naturlig följd av verksamheternas inriktning och i RFSL:s fall av den tidiga hivepidemins karaktär, att ta en aktiv roll i arbetet med att försöka begränsa spridningen av hiv/aids. Organisationerna vidtog preventiva insatser, samtidigt som de i sin sexualpolitiska opinionsbildning arbetade för att uppmärksamma olika problemställningar. Efter att de första fallen av aids upptäcktes år 1982 – och mot bakgrund av förändringar i den epidemiologiska utvecklingen – har sedermera olika organisationer bildats för att möta behov som uppstått.

Riksförbundet för sexuell upplysning (RFSU)

År 1933 bildades Riksförbundet för sexuell upplysning och den första RFSU-kliniken öppnades på Regeringsgatan i Stockholm, där man bedrev preventivmedelsrådgivning och utprovning av pessar. Frågorna på den sexualpolitiska dagordningen har förändrats, men RFSU bedriver i dag liksom då sexualpolitisk opinionsbildning samt sexualupplysning. Organisationens uppgift är att sprida en fördomsfri, bejakande och öppen syn på samlevnads- och sexualfrågor. Lokalt bedrivs verksamheten i tio självständiga föreningar.

För verksamhetsåret 2002 erhöll RFSU 2,8 miljoner kronor, för hälsofrämjande och hiv/STI-förebyggande arbete, från det särskilda statliga anslag som administreras av Statens folkhälsoinstitut. De lokala RFSU-föreningarna kan i sin tur söka medel via det landsting inom vilket verksamheten är förlagd.

Riksförbundet arbetar med upplysning, utbildning och opinionsbildning. Man arrangerar kurser, konferenser och deltar i debatter, samt utbildar lärare, sjukvårdspersonal och egna informatörer. På RFSU-kliniken bedrivs preventivmedelsrådgivning, sexualrådgivning samt hiv/STI-rådgivning, Där finns också öppet hus för ungdomar och en mottagning för unga män. RFSU:s lokalföreningar arbetar runt om i landet med information och utbildning. Många lokalföreningar utbildar volontärer som sedan går ut i skolorna och talar

med elever om sex och samlevnad. Att ungdomar får en god kunskap om sex och samlevnad har genomgående varit ett prioriterat område för RFSU och organisationen bedriver en omfattande informationsverksamhet i samarbete med skolan.

Att RFSU arbetar med hivprevention följer av verksamhetens generella inriktning, till stor del handlar det om att föra in ett hivpreventivt moment i skolinformationen, ungdomsmottagningar och opinionsbildning. RFSU:s målsättning är att bedriva ett brett förebyggande arbete kring hiv, övrig STI och oönskade graviditeter.

Riksförbundet för sexuellt likaberättigande (RFSL)

Riksförbundet för sexuellt likaberättigande bildades år 1950, bara några år efter det att homosexuella handlingar avkriminaliserats. Organisationen verkar för ett samhälle där alla människor oavsett sexuell läggning eller könsidentitet skall ha lika rättigheter och skyldigheter. RFSL arbetar både idépolitiskt, för att tillvarata homo- och bisexuella mäns och kvinnors och transpersoners intressen, och socialt, genom att skapa mötesplatser och social gemenskap runt om i Sverige. RFSL består av 28 fristående lokalavdelningar, avdelningarna i Stockholm, Göteborg och Malmö bedriver dessutom särskild rådgivningsverksamhet.

För verksamhetsåret 2002 erhöll RFSL 4,9 miljoner kronor från anslaget Insatser mot aids som administreras av Statens folkhälsoinstitut. Av dessa utgjorde 660 000 kronor ett generellt organisationsstöd och 4,2 miljoner kronor stöd till hivpreventivt arbete. Liksom för de lokala RFSU-föreningarna söker de lokala RFSLföreningarna medel via det landsting inom vilket verksamheten är förlagd.

Till stöd för RFSL:s arbete finns förbundskansliet, som i huvudsak bedriver sexualpolitisk verksamhet, samhällelig bevakning av intressepolitiska frågor, hivprevention och information i hälsofrågor. Förbundets arbete med hivfrågor samordnas inom hivkansliet i Stockholm. Där följer man utvecklingen inom hiv/aidsområdet, genomför informations- och utbildningsinsatser, utbildar volontärer, samt ägnar sig åt metodutveckling och pilotinsatser riktade till den egna målgruppen. Genom kurser och informationsmaterial delas erfarenheterna med lokalavdelningar och rådgivningar.

Lokalavdelningarna anordnar aktiviteter både för medlemmar och andra homo- och bisexuella kvinnor och män. De fyller en

social funktion och arrangerar föredrag, studiecirklar och informerar om homosexualitet i skolor. De flesta avdelningar har också en telefonjour, dit man kan ringa för att tala med någon som själv är homo-, bisexuell eller transperson. På de RFSL-rådgivningar som är knutna till lokalavdelningarna i Stockholm, Göteborg och Malmö finns kuratorer, informationssekreterare och andra anställda som arbetar med rådgivning och stöd till enskilda, uppsökande arbete samt olika typer av informationsförmedling om homosexualitet, hiv/aids och säkrare sex.

Noaks Ark–Röda Korset

Föreningen Noaks Ark grundades år 1984 som en direkt följd av hivepidemin och med syfte att minska konsekvenserna av spridningen av hivinfektionen. År 1987 bildade de två organisationerna Noaks Ark och Svenska Röda Korset en gemensam stiftelse och verksamheten har därefter bedrivits bedrivs inom ramen för Stiftelsen Noaks Ark–Röda Korset.

Verksamheten vid Noaks Ark utformades efter de behov som fanns i hivepidemins inledningsskede. Under 1990-talet, främst till följd av att behandlingsmetoder för hivinfektion utvecklats med förändrat sjukdomsförlopp som följd, har de behov som styrt verksamhetens utformning också förändrats. Den största organisatoriska förändringen ägde rum år 2002 när Noaks Ark–Röda Korset lade ner sitt gästhem, ett enskilt vårdhem för hivinfekterade, aidssjuka och anhöriga som organisationen drivit sedan 1989. Ett par övernattningsplatser har dock behållits, men det bedrivs i dag inte någon sjukvårdande verksamhet på Noaks Ark–Röda Korset. Det finns åtta lokala, fristående Noaks Ark/ Noaks Ark–Röda Korset föreningar. Dessa föreningar är i färd med att gå samman och bilda ett riksförbund – Riksförbundet Noaks Ark (RNA).

För verksamhetsåret 2002 erhöll stiftelsen 5 miljoner kronor från Statens folkhälsoinstitut för stöd till hivpreventivt arbete, 4,5 miljoner kronor från Stockholms läns landsting och 3 miljoner kronor från Stockholm stad. De medel som tilldelats Noaks Ark–Röda Korset från landstinget och kommunen utgår från de medel som kanaliseras via finansdepartementet till de tre storstadsregionerna. Liksom RFSL:s och RFSU:s lokalföreningar kan de lokala Noaks Ark-föreningarna söka stöd via det landsting de har sin hemvist i.

Stiftelsen Noaks Ark–Röda Korset i Stockholm är per definition en lokal organisation, men har mot bakgrund av verksamhetens karaktär ansetts ha tillräckligt av en nationell inriktning för att vara berättigad till stöd via Statens folkhälsoinstitut. Till gästhemmet var personer välkomna från hela Sverige och telefonrådgivningen Aidsjouren lanserades rikstäckande och målgruppsöverskridande. Likaså har de informations- och undervisningsuppdrag, studiebesök och kurser som Noaks Ark–Röda Korset bedriver ofta hela riket som upptagningsområde.

Noaks Ark–Röda Korsets verksamhet har två huvudsakliga inriktningar; emotionellt, socialt och praktiskt stöd till hivpositiva, aidssjuka, anhöriga och vårdpersonal; samt information, utbildning och handledning i hivpreventivt syfte. Noaks Ark–Röda Korsets utbildningsverksamhet syftar till att förebygga vidare spridning av hivinfektionen och att motverka diskriminering och utpekande av infekterade och sjuka. Organisationen producerar och distribuerar också informationsmaterial om hiv/aids, samt tidskriften Perspektiv på hiv tillsammans med föreningen Läkare mot Aids.

Convictus

Convictus bildades år 1985 för att stödja hivpositiva med missbrukarbakgrund. Senare har målgruppen utvidgats till att omfatta även hivpositiva i aktivt missbruk och sedan år 1997 också hemlösa. Verksamhetsidén bygger på medmänsklighet i kombination med medvetenhet. Att tillgodose utsatta människor mest basala behov med ambitionen att därigenom möjliggöra förändring.

Föreningen erhöll för verksamhetsåret 2002 1,5 miljoner kronor från Stockholms stad, 500 000 kronor från Socialstyrelsen (som har regeringens uppdrag att fördela statsbidrag till riksorganisationer verksamma inom det sociala området), samt 400 000 kronor från Stockholms läns landsting. Convictus har enbart Stockholm som upptagningsområde och erhåller därmed inga medel via Statens folkhälsoinstitut.

Convictus har sedan år 1997 drivit en dagverksamhet, Bryggan, för Stockholms hemlösa. Den totala besökspopulationen är uppskattningsvis ca 300–400 personer och dagligen besöks Bryggan av ett femtiotal personer. På Bryggan kan gästerna äta, vila, duscha och byta till rena kläder. Föreningen får bl.a. mat, kläder och sanitetsartiklar till skänks från både privatpersoner och företagare

som ett stöd i arbetet med hemlösa. På Bryggan får gästerna också hjälp med att enkelt komma i kontakt med sjukvård, socialtjänst och rehabiliteringsorganisationer. Socialtjänstens enhet för hemlösa kommer till Convictus en gång per vecka, likaså besöks Bryggan regelbundet av två mobila sjukvårdsteam. Gäster som kommer till Bryggan behöver inte vara drogfria, men det råder förbud mot användning av droger i lokalerna.

Convictus äger sedan år 1996 Tomtebo, ett rekreations- och utbildningshus i Södermanland. Tomtebo vänder sig till hivpositiva missbrukare eller f.d. missbrukare och deras anhöriga samt till hemlösa och har öppet en vecka varje månad samt större helger och under sommaren. Huset används för vila, semester och miljöombyte men ibland också som ett led i en längre planering för enskilda missbrukare, ofta tillsammans med socialtjänsten. På Tomtebo är varken alkohol eller droger tillåtet.

Föreningen har en omfattande utåtriktad verksamhet; ute i samhället, i hemmen, på sjukhus och institutioner. Convictus anordnar kontinuerligt konferenser och seminarier, ofta i samarbete med andra organisationer/aktörer. Convictus har också ett kontinuerligt samarbete med andra organisationer, t.ex. Vision.nu, en ideell förening bestående av fyra optiker, som arbetar med att besöka verksamheter för hemlösa, där göra synundersökningar och korrigera eventuella synfel med glasögon som lämnats in av kunder.

Riksförbundet för hivpositiva (RFHP)

Riksförbundet för hivpositiva bildades av nationella och regionala organisationer för hivpositiva individer år 1990 och är en paraplyorganisation som på ett nationellt plan arbetar för hivpositivas rättigheter. RFHP består av sex medlemsorganisationer: Kamratföreningen Oasen (hivpositiva afrikaner och anhöriga i Sverige), Positiva Gruppen Syd (hivpositiva i södra Sverige), Posithiva Gruppen (hivpositiva homo- och bisexuella i Sverige), Kvinnocirkeln Sverige (hivpositiva kvinnor i Sverige), Positiva gruppen väst (hivpositiva och närstående i västra Sverige) och Kamratföreningen Convictus (stöd åt hivpositiva med missbruksbakgrund och hemlösa; se ovan). Arbetet är inriktat på att synliggöra hivpositiva i samhället och att en attitydförändring vad gäller hivinfektionen skall ske. Man arbetar också socialpolitiskt för att göra de hivpositiva, politiker och myn-

dighetspersoner uppmärksamma på hivpositivas rättigheter, skyldigheter och möjligheter.

Under verksamhetsåret 2002 hade RFHP en omsättning på ca 2,6 miljoner kronor, varav ca en miljon kronor erhölls från Statens folkhälsoinstitut och ca 1,3 miljoner kronor från Socialstyrelsen. De medlemsorganisationer som verkar på nationell nivå kan dessutom söka stöd via Statens folkhälsoinstitut, medan de regionala föreningarna, i likhet med lokala RFSU-, RFSL- och Noaks Ark-föreningar, kan söka stöd från och via kommuner/ landsting där de är verksamma.

RFHP arbetar med att sprida information om hivpositivas situation och om hivinfektion, samarbetar med myndigheter och organisationer som har samma målsättningar och arbetar gentemot myndigheter för att förbättra villkoren för hivpositiva. Organisationen deltar i preventionsarbetet genom olika typer av informationsinsatser. RHFP publicerar och distribuerar tidningen INFOplus i minst fyra nummer per år. Tidningen är ett forum för RFHP:s rikstäckande information och distribueras till bl.a. medlemsorganisationerna, enskilda medlemmar, Sveriges riksdagsledamöter, hud-, ven-, och infektionsmottagningar landet runt, kommunkontor, bibliotek samt till andra organisationer och verksamheter. RFHP har också en stödtelefonverksamhet som drivs av hivpositiva volontärer, dit hivinfekterade och anhöriga kan vända sig för stödsamtal.

Föreningen Läkare mot aids

Föreningen Läkare mot aids bildades år 1984. Syftet var att om möjligt begränsa aidsepidemin och dess skadeverkningar, främja gott omhändertagande av hivinfekterade och aidssjuka, samt stimulera till ökad forskning. Föreningen vill dessutom tillhandahålla information till riskutsatta grupper, vårdpersonal och allmänheten. Initiativtagarna till Läkare mot aids ville bl.a. verka för en större öppenhet i frågor och problem som rörde sexualitet. År 1987 inrättades Stiftelsen Läkare mot aids forskningsfond, som stödjer forskning kring vaccination och effektivare läkemedel mot hiv/aids, samt forskning kring förebyggande åtgärder. Läkare mot aids ger också sedan år 1994 ut tidskriften Perspektiv på hiv tillsammans med Stiftelsen Noaks Ark–Röda Korset. Föreningen får bidrag av

de särskilda anslaget som disponeras av Statens folkhälsoinstitut om ca 75 000 kronor per år.

Organisationer för blödarsjuka och transfusionssmittade

Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) bildades år 1964 för att tillvaratar de blödarsjukas intressen i samhället, ge råd och stöd till blödarsjuka och deras anhöriga samt sprida kunskap om blödarsjuka. Statens folkhälsoinstitut beviljar förbundet medel till stödverksamhet för hivpositiva blödarsjuka och deras anhöriga. Stiftelsen PSB (Produktsmittade Blödarsjuka) bedriver stödverksamhet för hivinfekterade blödarsjuka män och deras anhöriga. Stiftelsen har ett samarbete med koagulationsenheterna i Stockholm och Malmö. Därutöver anordnas en träff för hela gruppen varje år samt samtalsträffar en gång per månad. Kamratföreningen NU är en förening för hivpositiva blodtransfusionssmittade som bildades i mitten av 1980-talet. Föreningen bedriver psykosociala stödinsatser för hivinfekterade och närstående. Organisationerna får vardera ca 150 000 kronor i bidrag från de statliga medel som administreras av Statens folkhälsoinstitut.

Organisationer för personer av utländsk härkomst

Under år 2002 har ekonomiskt stöd om ca 5 miljoner kronor tilldelats hiv/STI-preventiva eller stödjande projekt som bedrivits av olika invandrarorganisationer. Olika nationella riksförbund är vanligast förekommande mottagare av statligt stöd, men också organisationer som Afrikanska hälsoteamet, Kamratföreningen Oasen och Afrosvenskarnas riksförbund har fått stöd.

Under början av 1990-talet ökade antalet rapporterade fall av hivinfektion där personer smittats före immigration till Sverige, främst i afrikanska länder söder om Sahara. Afrikanska hälsoteamet (AHT) bildades år 1993 för att bedriva prevention och stödjande verksamhet riktat till afrikaner i Sverige. AHT arbetar för att förebygga hiv/aids genom att ge stöd åt hivinfekterade och aidssjuka samt genom att arbeta mot narkotika och missbruk av alkohol och läkemedel. AHT bedriver också intressepolitisk opinionsbildning. Under verksamhetsåret 2002 hade AHT en omsättning på ca en miljon kronor, varav ca 450 000 kronor utgjorde projektmedel från

Statens folkhälsoinstitut och ca 200 000 kronor stöd från Stockholms stad.

Kamratföreningen Oasen, som etablerades som ett projekt år 1995, är en förening för hivpositiva afrikaner och deras närstående. Föreningen är medlem i RFHP. Oasen erbjuder sina medlemmar psykosocialt stöd och möjlighet till utbildning. Oasen erhåller liksom AHT bidrag av de medel som disponeras av Statens folkhälsoinstitut, ca 800 000 kronor för år 2002.

Våren 1997 startade AHT, tillsammans med Afrosvenskarnas riksförbund och Diakoni för afrikaner, en råd- och stödmottagning. Mottagningen syftar till att minska smittspridning bland afrikaner genom att ge råd och stöd kring frågor som rör sex och samlevnad, hiv/aids och övriga STI samt oönskade graviditeter. På mottagningen arbetar man också med familje- och relationsproblematik, själavård samt med drog- och alkoholproblem. Därtill hänvisar man till och assisterar i kontakten med andra instanser (myndigheter, sjukvårdsinstitutioner, organisationer etc.) då kunskapen bland klienterna om det svenska samhällets uppbyggnad ofta är bristfällig.

4.5.3. Fördelning av medel till frivilligorganisationer

Regeringen har sedan det första åtgärdsprogram presenterades (prop. 1985/86:13) tydligt uttryckt att bidrag skall utgå till frivilligorganisationer såväl för deras medverkan i informationsarbetet som för den psykosociala stödverksamheten. Under åren har den frivilliga insatsen permanentats och ses nu som en självklar del av insatserna mot hiv/aids.

En frivilligorganisation har förvisso inget formellt (legalt) ansvar för det område/sektor inom vilken den verkar och att en frivilligorganisation verkar inom ett område fråntar heller inte landstinget/ kommunen ansvaret enligt t.ex. hälso- och sjukvårdslagen eller socialtjänstlagen. Däremot skall, enligt 8 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), en sjukvårdshuvudman i sin planering ta hänsyn till och samverka med samhällsorgan, organisationer och privata vårdgivare för att verksamheten skall bli så rationell som möjligt.

En organisation som erhåller organisationsstöd från staten eller annan offentlig myndighet för sin verksamhet, eller via upphandling kontrakterats för en viss uppgift, kan däremot sägas ha ett åtagande och ansvar för att uppgiften utförs på ett korrekt sätt och i enlighet med de riktlinjer som gäller för stödet eller det upp-

rättade kontraktet. Någon skyldighet att stödja frivilligorganisationernas verksamhet har emellertid inte huvudmannen.

I dag fördelas pengar till frivilligorganisationer såväl från de medel som förvaltas av Statens folkhälsoinstitut som från de medel som kanaliseras till storstadsregionerna. En nationell frivilligorganisation kan ansöka om medel från Statens folkhälsoinstitut. En lokal/regional frivilligorganisation med hemvist i någon av de tre storstadsregionerna kan ansöka om medel från landsting/kommun i respektive storstadsregion. Då många riksorganisationer har sitt säte i storstäderna, och då ofta i direkt anslutning till den lokala verksamheten, kan medel beviljas från såväl Statens folkhälsoinstitut som landstinget/kommunen. Lokala/regionala frivilligorganisationer utanför storstadsregionerna kan ansöka om stöd från Statens folkhälsoinstitut via respektive landsting. Därtill kan, som noterats ovan, vissa frivilligorganisationer beroende på verksamhetens inriktning och utformning ansöka om bidrag från t.ex. Socialstyrelsen och Allmänna arvsfonden. Vissa kommuner och landsting bidrar också till frivilligorganisationernas verksamhet med någon form av allmänt organisationsstöd.

5. Särskilt om hivinfekterade

5.1. Vård och behandling

Sedan mitten av 1990-talet har stora framsteg gjorts inom forskningen rörande hiv och behandlingen av hivinfekterade individer. Tillgången till antivirala medel (s.k. bromsmediciner) har inneburit drastiska förbättringar för patienter med hivinfektion. Det första hivläkemedlet, zidovudin, introducerades 1987 och har följts av ett flertal nya läkemedel. Helt avgörande för framgången med antiviral terapi var införandet av kombinationsbehandling som visats ge additiva och synergistiska antivirala effekter med minskad resistensutveckling. Kombinationsterapi introducerades 1996 och medförde snabbt en drastisk minskning av sjuklighet och dödlighet. Det är dock osannolikt att dagens hivbehandling kommer att kunna bota infektionen som därför kan förväntas bli livslång. Uppskattningsvis behandlas f.n. ca 3 200 patienter med hivinfektion i Sverige.

Förutom det största problemet – att man med medicineringen inte kan bota patienten – finns för närvarande två huvudproblem inom hivbehandlingen; resistens (dvs. utvecklandet av motståndskraft mot läkemedel hos virus) och biverkningar. Mot bakgrund av att hivbehandlingen är komplicerad och att terapisvikt, resistensutveckling och allvarliga biverkningar förekommer, utarbetade Läkemedelsverket i samarbete med Referensgruppen för antiviral terapi (RAV) i november 2001 behandlingsrekommendationer. Sedan dess har ytterligare läkemedel och nya insikter om behandling tillkommit och rekommendationerna har sedermera uppdaterats. Dessa behandlingsrekommendationerna återfinns på <www.rav.nu

>

.

Det råder stor enighet om att behandling skall inledas när hivinfektionen ger symptom eller när patienten insjuknar i komplikationer i form av andra sjukdomar som orsakas av nedsatt immunförsvar. Vid graviditet och primär hivinfektion (förstagångsinsjuknande kort efter smittotillfället) gäller speciella rekommendationer. Vid infektion som inte är symptomgivande baseras ställningstagan-

det till behandling på ett mått på patientens immunförsvar i form av antalet s.k. CD4+ T-celler. Kortfattat gäller att vid ett celltal på > 350 (celler/mikroliter blod) så är behandling sällan aktuell medan behandling rekommenderas vid ett celltal < 200. Någonstans i spannet däremellan bör behandling påbörjas och patientens önskemål och beredskap att börja behandling ger vägledning för när i intervallet behandlingen inleds.

Resistens

Det finns flera orsaker till att resistens mot hivläkemedel kan utvecklas under behandling. Resistensen kan uppstå spontant hos virus men kan även ha funnits redan innan behandlingen påbörjades. Andra orsaker kan vara att givna läkemedel inte är effektiva nog. En viktig orsak till utveckling av resistens är att patienten har dålig följsamhet till medicineringen. Ju längre tid behandlingen pågår – och den förväntas ju behöva bli livslång – desto större är risken för att viruset blir motståndskraftigt mot läkemedlen. Tyvärr ser man redan patienter som börjat utveckla aids till följd av att läkemedlens effekt har upphört. I Sverige är problemet än så länge litet men i fattiga storstadsområden, t. ex. i New York, bär en stor andel av de hivinfekterade på resistent virus. Man vet också att resistent virus kan överföras till en annan människa. Ett inte helt osannolikt scenario är att en ”resistensepidemi” utvecklas, där det redan från början inte finns någon effektiv behandling att ge patienten.

Svenska data har visat att endast ett litet antal individer har smittats med läkemedelsresistent virus. I dag förekommer det att personer smittas med resistent virus i Sverige, men detta är ovanligt till skillnad från många andra håll i världen. Däremot bär en ansenlig del av svenska hivpatienter på resistent hiv. Vid infektionskliniken, Huddinge universitetssjukhus har ca 10 procent av patienterna resistent virus i blodplasma under pågående behandling men ytterligare patienter (möjligen i storleksordningen 15–20 procent) bär på sådant virus gömda i reservoarer, exempelvis i vilande T-minnesceller. Det är också välkänt att patienter där behandling påbörjades före 1997–98 i högre utsträckning bär på resistent virus än patienter som senare fått behandling.

Grundtesen för hivbehandling i dag är därför att när väl beslutet att påbörja behandling har fattats ska terapin vara maximalt hämmande av virusökningen för att förhindra utvecklandet av resistens

mot läkemedlen och behandlingssvikt. En förutsättning för framgångsrik behandling är således att patienten är välinformerad och motiverad till hög följsamhet och beslutet att påbörja behandling ska därför baseras på en noggrann rådgivning och utbildning av patienten. Personalens kompetens och kännedom om patienten har stor betydelse för ett gott medicinskt och psykosocialt omhändertagande och därmed god följsamhet till behandlingsinsatserna. Inte minst kontinuitetsfrågorna är viktiga och på flera håll tillämpas ett system där patienten, förutom att ha en patientansvarig läkare (vilket stipuleras i författning), även har en patientansvarig sjuksköterska och en dito kurator vilket bidrar till en förbättrad kontinuitet.

Strategierna för att hantera redan uppstådd resistens består av utnyttjande av resistensbestämning och nytt behandlingsval baserat på dess resultat, användandet av nya hivläkemedel där problemen med korsresistens är mer begränsad samt deltagande i behandlingsstudier med nya hivläkemedel. Forskning fokuseras i dag mycket på framtagande av läkemedel som har effekt på läkemedelsresistent hivinfektion och på nya behandlingsmodeller där användandet av läkemedel begränsas, t.ex. genom immunisering med terapeutiska vaccin mot hivinfektionen.

Biverkningar

Långtidsbiverkningar är ett problem av varierande svårighetsgrad för behandlade hivinfekterade patienter. Kunskapen om dessa biverkningar är begränsad men klart är att en stor andel av patienterna utvecklar ett tillstånd likt det s.k. metabola syndromet (bukfetma, diabetestendens och förhöjda blodfetter) och avmagring av ansikte och extremiteter. Dessa förändringar kan medföra ökad risk för hjärtkärlsjukdom. Dessutom vet man att hivbehandlingen kan orsaka skador på mitokondrierna (kroppens energiproducenter) och att dessa skador ackumuleras över tiden och potentiellt kan ge svåra skador i vilket organ som helst. Panoramat av biverkningar utgörs således av medicinska tillstånd som läkare inte är tränade att diagnostisera och behandla.

I syfte att åstadkomma en strukturerad uppföljning av behandlingseffekter, särskilt vad gäller biverkningar, har ett särskilt kvalitetsregister – Hivus – inrättats. Målsättningen är bl.a. att studera de allvarliga biverkningarnas spektrum, hur vanligt förekommande de

är, vilka läkemedel och kombinationer av läkemedel som orsakar biverkningar, vilka underliggande tillstånd hos patienter som eventuellt bidrar till att biverkningarna utvecklas etc.

De medicinska behandlingsresultat som uppnås i den svenska sjukvården, är mycket goda i en internationell jämförelse. En genomgång av behandlingsresultaten vid infektionskliniken, Huddinge universitetssjukhus i maj 2002, respektive i maj 2003, visar att en uttalad majoritet (86 respektive 90 procent) av de behandlade individerna hade målsättningen icke-detekterbart virus i plasma (<50 kopior/ml) efter i medeltal ca 5,5 års behandling. Trots dessa goda resultat kan man konstatera att behandlingssvikt förekommer och att denna är vanligare i vissa grupper än i andra. Även om behandlingssvikt ännu så länge är ovanligt i Sverige så visar utländska studier att vissa patientkategorier, t.ex. intravenösa narkotikamissbrukare och personer med utländsk bakgrund har högre risk för behandlingssvikt. Detta är i hög grad knutet till bristande följsamhet.

5.2. Barn

Totalt, till och med år 2003, har ca 70 barn anmälts som hivinfekterade via sina mödrar. Majoriteten av de barn som diagnostiserats som hivinfekterade är barn till kvinnor som inte varit föremål för behandling under graviditeten. Anledningen kan vara att kvinnan flyttat till Sverige efter graviditeten eller att hon inte varit känt hivpositiv vid tiden för förlossningen. Under år 2002 anmäldes fem fall av mor–barnsmitta och år 2003 (preliminärt) tre fall, vilket kan jämföras med i genomsnitt fem fall per år under perioden 1990–1999. I samtliga anmälda fall år 2002 var såväl mor som barn smittade före immigrationen till Sverige, men hivinfektionen diagnostiserades först i Sverige i samband med hälsoundersökning. Av alla de 70 barn som smittats via sina mödrar är 20 barn födda i Sverige. Ungefär hälften av mödrarna är av svenskt ursprung.

Merparten av barnen som smittats via sina mödrar infekteras i samband med födelsen och en mindre andel tidigare i fosterlivet. Faktorer som har visat sig öka risken för mor–barnsmitta är, förutom amning, bl.a. symptomgivande hivinfektion, lågt CD4+ T-cellstal, hög virusmängd i blodet hos modern, vaginal förlossning, lång tid mellan vattenavgång och förlossning samt prematuritet. Utan behandling med antivirala medel eller andra preventiva åtgärder är frekvensen av hivöverföring från mor till barn 15–25 procent, för-

utsatt att modern inte ammar. Amning innebär ytterligare en ca 10 procent högre risk att barnet smittas.

Från att under åren 1985–1993 ha legat kring 25 procent har smittoöverföringen under senare år (1999–2001) sjunkit till 1,1 procent, vilket innebär att endast ett av 88 barn smittats via sin mor under denna period. Denna sjunkande smittöverföring beror till stor del på den i dag ökade användningen av antiretrovirala läkemedel till gravida kvinnor, liksom på förlossning med planerat kejsarsnitt.

5.3. Attitydfrågor – diskriminering

Diskriminering av hivinfekterade är viktigt att uppmärksamma, inte bara internationellt utan även i ett svenskt perspektiv. Okunskap hos befolkningen om hivinfektion och dess smittvägar orsakar fördomar och intolerans mot hivinfekterade som leder vidare till diskriminering och utanförskap. I Sverige har hivinfektion, liksom i många andra länder, drabbat människor som tillhör marginaliserade grupper i samhället eller människor som redan är utsatta för intolerans eller riskerar diskriminering p.g.a. av missbruk, sexuell läggning eller etnicitet, vilket kan göra det svårt att skilja ut vad som är den egentliga diskrimineringsgrunden.

Statens folkhälsoinstitut har i den år 2000 framtagna handlingsplanen för STI/hivprevention 2000–2005 inkluderat diskriminerings- och stigmatiseringsaspekten som ett av de tre angivna delmålen. Även i den av Folkhälsoinstitutet år 1995 framtagna Nationell folkhälsopolicy för STD/HIV ingick som ett av delmålen att motarbeta diskriminering och stigmatisering. Det tredje delmålet i 2000–2005 års plan lyder: ”Diskriminering och stigmatisering av smittade och deras närstående skall motverkas” genom att:

  • Negativa attityder till hivinfekterade skall motverkas;
  • Alla hivinfekterade och deras närstående skall känna till och ha möjlighet att ta del av olika organisationers stödinsatser;
  • Barn och ungdomar som är hivinfekterade eller på annat sätt är berörda av hivepidemin skall erbjudas stöd.

Statens folkhälsoinstitut har i några punkter utvecklat vilka insatser som behövs för att uppnå detta. Man vill att särskild tonvikt läggs vid erfarenheter från studier och arbetslivet i samband med undersökningar av hivinfekterades livskvalitet. Vidare behövs fortsatta

insatser för att förbättra arbetslivets kunskaper om hivinfektion och dokumentation av upplevd diskriminering i arbetslivet. Hivinfekterades egna kunskaper och erfarenheter skall användas i arbetet mot diskriminering och stigmatisering, och slutligen, om studier av allmänhetens kunskaper om hur hivinfektion inte smittar visar att dessa inte successivt förbättras, skall informationsinsatser övervägas. För att nå ut med information till hivinfekterade och deras närstående om olika organisationers stödinsatser, skall informationsmaterial finnas på alla mottagningar där hivinfekterade behandlas och vårdas. När det gäller barn och ungdomar med hivrelaterade problem och deras behov av stöd, skall detta uppnås genom att personal som kommer i kontakt med dem skall få möjlighet till utbildning och handledning.

Frivilligorganisationerna och självhjälpsgrupper är viktiga aktörer i arbetet mot negativa attityder och diskriminering och de har en viktig roll i det psykosociala stödarbetet riktat till hivinfekterade och deras närstående. Frivilligorganisationernas verksamhet behandlas i andra avsnitt och kommer därför inte närmare att belysas här.

Stigmatisering

Hivinfektion omgärdas av idéer, föreställningar och attityder som oftast är av negativ karaktär. Sådana attityder kan komma till uttryck i individers värderingar, känslor eller beteenden. Hivinfektionen betraktas av många som en självförvållad sjukdom, ett straff för ett omoraliskt eller stötande beteende. I en amerikansk studie jämförde man hur universitetsstuderande uppfattade aidspatienter och cancerpatienter. Aidspatienterna beskrevs som farligare, smutsigare, dummare och mer värdelösa än cancerpatienterna (Walkey m.fl. 1990) och liknande resultat har rapporterats i andra studier. Bl.a. framkom, att de individer som hade blivit hivinfekterade genom sexuellt umgänge ansågs bära ett större ansvar för sin situation än de som infekterats via blodtransfusion. Vidare såg man att homosexuella med hivinfektion i större utsträckning ansågs vara skyldiga till sin sjukdom än heterosexuella personer som också hade infekterats genom sexuellt umgänge. Barn och vuxna personer som infekterats via blodprodukter/blodtransfusion etiketteras som ”oskyldiga offer”. I en nyligen genomförd dansk undersökning (Lamptey m.fl. 2003) framkom att drygt 70 procent av de tillfrågade ansåg att personer med hivinfektion inte bör arbeta som sjuksköterska och 30 procent

ansåg att hivinfekterade inte bör vara lärare. Vidare menade över hälften att personer med cancer har större rätt till behandling än personer med hivinfektion.

Exemplen visar att det är vanligt att hivinfektion väcker rädsla och oro eftersom den uppfattas som ett hot mot individens hälsa och säkerhet. Hivinfektionen hotar den sociala identiteten och skapar ett ”vi och dom” tänkande. Hivinfektionen tjänar vidare som ett rättfärdigande av negativa attityder mot personer med hivinfektion och dessa negativa värderingar och attityder utgör i sin tur grunden för stigmatisering av personer med hivinfektion. Hivinfektionen associeras (åtminstone i västvärlden) till redan stigmatiserade grupper; MSM, narkomaner och prostituerade kvinnor. Det får som konsekvens, att hivinfektionen läggs som ytterligare en sten på individens redan existerande stigmatiserade minoritetsstatus och diskrimineringspotentialen förstärks. Homosexuella hivinfekterade, med eller utan symptom på sjukdom, stigmatiseras både i sin roll som homosexuell och som sjuk. Den sociala stigmatiseringen härrör sig från kopplingen mellan det homosexuella beteendet och hivinfektion. Sjukdomsstigmat är sprunget ur allvaret, dvs. döden, och ur hivinfektionens smittsamhet. De negativa attityderna i samhället förstärker det psykiska traumat och reducerar individens livskvalitet. Den nedvärderande självbilden kan komma till uttryck genom att man talar om sig själv i nedsättande termer, att inte vara tillräckligt bra, ha förakt för sina känslor, vara misslyckad, eller värdelös till följd av sin hivinfektion. Precis som vissa homosexuella tar in samhällets negativa syn på homosexualitet och utvecklar ett mer eller mindre starkt självförakt, kan detta ske hos individer med hivinfektion. Samhällets negativa inställning blir med andra ord en belastning och den traumatiska upplevelsen förstärks. Risken är stor att hivpositiva isoleras i samhället, eftersom samhället inte så gärna vill tala om hiv. Den hivinfekterade överges därmed av samhället.

Eftersom hivinfektionen är så stigmatiserad är det inte en självklarhet att berätta om den i sociala sammanhang. Ytterst handlar den inre kampen kring öppenhet med sin hivinfektion om dilemmat mellan å ena sidan människans behov av att vara ”äkta”, bli respekterad och bekräftad och å andra sidan rädslan för psykologisk död, dvs. att bli avvisad och övergiven när hon/han berättar. När hivinfekterade personer är öppna med sin hivstatus löper de risken att hotas i sin sociala existens i form av diskriminering, utanförskap och ensamhet. Hotet mot den sociala existensen är sprungen ur stigmatiseringen av hivinfektionen.

Internationella rekommendationer

I UNGASS-deklarationen som antogs 2001 av FN:s generalförsamlings särskilda session om hiv/aids ingår mänskliga rättigheter som en av hörnpelarna i de nationella åtagandena i kampen mot hiv/aids. Lagar mot diskriminering av hivinfekterade personer skall finnas liksom mot diskriminering av i hivhänseende särskilt sårbara grupper i samhället. En nationell policy skall finnas för lika möjlighet för alla, oavsett kön eller grupptillhörighet till prevention och sjukvård. Dessutom skall hivforskning som involverar försök på människor granskas av forskningsetisk kommitté. Tidigare har FN:s kommission för mänskliga rättigheter i en resolution (1989/11) fastslagit att alla män och kvinnor är berättigade till skydd mot diskriminering som är relaterad till deras hälsotillstånd. I ett antal följande resolutioner fastslås att diskriminering som grundas på hiv/aids är förbjuden enligt de internationella konventionerna om mänskliga rättigheter.

Även Europarådet har antagit tre rekommendationer som rör hiv/aids och frågan om mänskliga rättigheter, nämligen Ministerkommitténs rekommendation (nr R [87]25) om en gemensam europeisk folkhälsopolicy rörande bekämpningen av aids; Ministerkommitténs rekommendation (R [89]14) om etiska frågor rörande hivinfektion i hälso- och sjukvården m.m. samt Parlamentets rekommendation 1116 (1989) angående aids och mänskliga rättigheter. I ministerkommitténs rekommendation (R [89]14) om etiska frågor rörande hivinfektion i hälso- och sjukvården m.m. framhålls generellt att respekten för hivpositivas och aidssjukas mänskliga och sociala rättigheter är av avgörande betydelse för framgången av förebyggande folkhälsoprogram. I rekommendationen förespråkas frivilliga åtgärder och aktiva informationsinsatser såväl på individnivå som för den allmänna befolkningen. Epidemiologisk rapportering skall ske under tillbörlig konfidentialitet. Frivillig provtagning i kombination med rådgivning framhålls som det mest effektiva sättet att förhindra smittspridning och rekommendationen tar uttryckligen avstånd från screening och provtagning under tvång. Partnerspårning skall ske med den smittades samtycke. Ministerkommittén tar avstånd från alla former av tvångsisolering av hivpositiva eller aidssjuka eftersom sådana åtgärder anses vara oetiska och ineffektiva med hänsyn till att hivinfektion inte smittar genom vanliga sociala kontakter, till den långa tid som går innan aids utvecklas samt till avsaknaden av botemedel. När denna rekommendation antogs lade

Sverige som enda land ned sin röst, eftersom man hade invändningar mot vissa av punkterna rörande provtagning, karantän och isolering mot bakgrund av att svensk smittskyddslagstiftning i vissa situationer ger möjlighet till tvångsingripanden mot den som är hivpositiv. Sverige är därmed ett av få länder i Europa som tillåter tvångsisolering p.g.a. hivinfektion med stöd av lag – smittskyddslagen (1988:1472).

Enligt Fri- och rättighetskommitténs (SOU 1993:40) bedömning torde tvångsisolering enligt svensk smittskyddslag stå i överensstämmelse med Europakonventionens artikel 5, som medger frihetsberövande till förhindrande av smittsam sjukdom eller av en person som är psykiskt sjuk, alkohol- eller drogmissbrukare. Europadomstolen har dock aldrig prövat frågan om frihetsberövande vid risk för smittspridning av allvarlig sjukdom. Inte heller finns något avgörande rörande frågan om skydd mot medicinsk tvångsundersökning i smittskyddshänseende, som omfattas av Europakonventionens artikel 8 om rätten till skydd för privat- och familjeliv. Dock har kommissionen godtagit blodprovstagning vid misstänkt trafikonykterhet, i faderskapsmål och vid psykiatrisk undersökning i brottsmål med hänsyn till skyddet för hälsa och andra personers rättigheter.

I regeringens proposition om ny smittskyddslag (prop. 2003/04:30) framhåller regeringen att tvångsåtgärder bör utgöra den sista utvägen när alla andra alternativ uttömts. Etiska och epidemiologiska överväganden bör vara avgörande för om tvångsåtgärder skall få vidtas i en viss situation. Regeringens förslag rörande tvångsåtgärder överensstämmer i stort med Smittskyddskommitténs förslag (SOU 1999:51), dock med undantaget att kommittén ville begränsa tiden för tvångsisolering till maximalt sex månader (2 x 3 månader). I regeringens förslag saknas en sådan bortre tidsgräns för hur länge en person kan vara tvångsisolerad, men beslut om förlängd isolering måste tas av länsrätten var sjätte månad efter den initiala tremånadersperioden.

Lagstiftning mot diskriminering

I Sverige finns i dag flera lagar mot diskriminering. Skydd mot olaga diskriminering finns i 16 kap. 9 § brottsbalken. Enligt denna bestämmelse är det straffbart för näringsidkare, personer med anställning eller uppdrag i allmän tjänst, samt anordnare av allmän sammankomst eller offentlig tillställning att diskriminera någon på

grund av hans ras, hudfärg, nationella eller etniska ursprung, trosbekännelse eller på grund av homosexuell läggning genom att inte gå honom till handa på de villkor som tillämpas i förhållande till andra. I detta sammanhang kan också nämnas att den som antastar någon handgripligen, ofredar någon genom annat hänsynslöst beteende eller förolämpar någon genom kränkande tillmälen eller anspelningar på hans eller hennes ras, hudfärg, nationella eller etniska ursprung eller trosbekännelse, eller hans eller hennes homosexuella läggning kan dömas för brotten ofredande eller förolämpning (4 kap. 7 § resp. 5 kap. 3 § brottsbalken). Vidare kan man enligt 16 kap. 8 § brottsbalken dömas för hets mot folkgrupp om man uttalar eller sprider hot eller missaktning för en grupp av personer med anspelning på ras, hudfärg, nationellt eller etniskt ursprung, trosbekännelse eller sexuell läggning.

Diskrimineringsfrågorna har också varit föremål för lagstiftning inom Europeiska unionen. Rådets direktiv 2000/78/EG om likabehandling i arbetslivet syftar till att skydda arbetstagare från diskriminering p.g.a. ålder, funktionshinder, religion, livsåskådning och sexuell läggning. Rimliga anpassningsåtgärder skall enligt direktivet vidtas för att människor med funktionshinder skall kunna delta i arbetslivet. Den som anser sig ha blivit diskriminerad skall ha möjlighet till rättslig eller administrativ prövning och det skall finnas regler som skyddar den som framfört klagomål från repressalier. Rådets direktiv 2000/43/EG behandlar principen om likabehandling av personer oavsett deras ras eller etniska ursprung. Medlemsstaterna skall ha genomfört det senare direktivet senast den 19 juli 2003. Direktivet om likabehandling i arbetslivet skall vara genomfört i nationell rätt senast den 2 december 2003, med undantag av bestämmelserna om diskriminering på grund av ålder och funktionshinder, som medlemsstaterna har ytterligare tre år på sig att genomföra.

Svensk lagstiftning mot diskriminering i arbetslivet finns i dag i flera olika lagar: jämställdhetslagen (1991:433), lagen (1999:130) om åtgärder mot etnisk diskriminering i arbetslivet, lagen (1999:132) om förbud mot diskriminering i arbetslivet av personer med funktionshinder och lagen (1999:133) om förbud mot diskriminering i arbetslivet på grund av sexuell läggning. Senare har riksdagen också antagit lagen (2001:1286) om likabehandling av studenter i högskolan. Denna lag har till ändamål att på högskoleområdet främja lika rättigheter för studenter och sökande och att motverka diskriminering på grund av könstillhörighet, etnisk tillhörighet, sexuell

läggning och funktionshinder. Jämställdhetsombudsmannen (JämO), Ombudsmannen mot etnisk diskriminering (DO), Handikappombudsmannen (HO) och Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning (HomO) utövar tillsyn över dessa lagar.

År 2001 överlämnade regeringen skrivelsen En nationell handlingsplan mot rasism, främlingsfientlighet, homofobi och diskriminering (skr. 2000/01:59) till riksdagen. Diskrimineringsutredningen 2001 lade påföljande år fram sitt betänkande ”Ett utvidgat skydd mot diskriminering” (SOU 2002:43). Fortsatt översyn av området pågår utifrån handlingsplanen och diskrimineringsutredningens förslag. Regeringen tillsatte år 2002 en parlamentarisk kommitté, Diskrimineringskommittén (Dir. 2002:11, tilläggsdir. 2003:69), vars uppdrag skall vara avslutat den 1 juli 2005. Kommittén skall bl.a. se över om ytterligare åtgärder är nödvändiga med hänsyn till EG-direktiven inom diskrimineringsområdet. Vidare har man att se över ansvarsområdena för JämO, DO, HO och HomO, samt överväga en samordning eller sammanslagning av några eller samtliga av dessa ombudsmän.

Som ett resultat av Diskrimineringsutredningen 2001 och ett led i genomförandet av EG-direktiven (2000/43/EG och 2000/78/EG) antog riksdagen våren 2003 en förstärkt gemensam diskrimineringslagstiftning, lagen (2003:307) om förbud mot diskriminering, som trädde i kraft 1 juli 2003. Lagen har till ändamål att motverka direkt eller indirekt diskriminering och trakasserier som har samband med etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, sexuell läggning eller funktionshinder inom områdena arbetsmarknadspolitisk verksamhet, bedrivande av näringsverksamhet, yrkesutövning, medlemskap och förmåner i arbetstagar- och arbetsgivarorganisationer, samt tillhandahållande av varor, tjänster och bostäder. Vidare omfattar lagen områdena socialtjänsten, social- och arbetslöshetsförsäkringarna och hälso- och sjukvården, men diskrimineringsförbudet inom dessa områden gäller endast diskrimineringsgrunderna etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, således inte sexuell läggning och funktionshinder.

Diskriminering i arbetslivet

RFHP genomförde 1999 en enkätundersökning för att utröna om hivpositiva personer kände sig negativt särbehandlade i arbetslivet (Segersten J & Karlsson P. Negativ särbehandling av hivpositiva i

arbetslivet. Riksförbundet för hivpositiva, 2000). Enkäten besvarades av 203 hivpositiva personer (152 män, 46 kvinnor, 5 ej angivet kön) och undersökningen kompletterades också med tolv djupintervjuer. För 43 procent av dem som besvarade enkäten var lönearbete den främsta inkomstkällan, medan förtidspension och sjukpenning dominerade bland övriga. Drygt hälften av deltagarna hade berättat om sin hivinfektion för någon eller några på arbetsplatsen. Reaktionerna på arbetsplatserna hade varierat, men 27 procent upplevde en negativ förändring i bemötandet från omgivningen. Tre personer uppgav att de t.o.m. blivit uppsagda från sin anställning p.g.a. att de var hivpositiva och ytterligare sju personer angav att de avslutat sin anställning helt eller delvis beroende på att de blivit trakasserade p.g.a. sin sjukdom. En del har också känt sig förbigånga vad gäller karriärer och lön. ”Rädsla för det okända” var den faktor som de flesta ansåg främst påverkade arbetsgivarnas attityder till hivpositiva personer, liksom risken för hög sjukfrånvaro och oro bland arbetskamraterna. Även fördomar mot homosexuella ansågs ha stor betydelse. Många av deltagarna i studien upplevde starka fördomar mot hivinfektion och även mot de s.k. riskgrupperna i allmänhet. Av de enkätdeltagare som för tillfället inte lönearbetade uppgav 36 procent att de skulle vilja arbeta, om samhällets attityder gentemot hivinfekterade personer vore mindre negativa.

De tolv djupintervjuerna visade att de negativa reaktionerna oftast varit av subtil karaktär och således inte kunnat beskrivas som påtaglig diskriminering. Man upplevde att arbetsgivaren inte vågade satsa på den som har en kronisk sjukdom, ett problem som hivinfekterade delar med många andra med förmodat nedsatt arbetskapacitet.

Någon nämnvärd skillnad mellan könen eller mellan boende i storstad respektive i landsort kan inte utläsas i RFHP:s undersökning. Noterbart är att en del landsortsbor som är hivpositiva flyttar till storstäderna, där anonymiteten är större och risken att få sin hivstatus avslöjad upplevs som mindre, samtidigt som möjligheten är större att träffa andra i samma situation inom självhjälpsgrupper och stödföreningar.

Ombudsmännens arbete mot diskriminering

HO har bl.a. tillsyn över lagen (1999:132) om förbud mot diskriminering i arbetslivet p.g.a. funktionshinder, som förbjuder direkt eller indirekt diskriminering av en arbetssökande eller arbetstagare p.g.a. funktionshinder. Enligt lagen är funktionshinder varaktiga fysiska, psykiska eller begåvningsmässiga begränsningar av en persons funktionsförmåga. Begränsningarna beror på en skada eller sjukdom som fanns vid födelsen eller har uppkommit senare i livet. Sjukdomar som kan förväntas begränsa funktionsförmågan i framtiden omfattas också enligt förarbetena av lagen, exempelvis hivinfektion och multipel skleros (MS).

De fackliga organisationerna har en central roll i att uppmärksamma och driva ärenden när en medlem anser sig diskriminerad. HO har informerat arbetsgivare, fackliga organisationer, funktionshindrade och andra berörda om lagstiftningen. En enkät från HO ställd till samtliga medlemsförbund i LO, TCO och SACO samt till SAC och Ledarna, visar emellertid att många fackförbund gjort lite eller inget för att informera sina medlemmar om lagstiftningen. HO framhåller därför behovet av att stötta facket med information och vikten av att tillvarata den kompetens som handikapporganisationerna besitter. HO vill också stärka skyddet mot diskriminering av funktionshindrade, framför allt beträffande tillgänglighet och delaktighet i samhället (Tänk tillgänglig. Handikappombudsmannens 8:e rapport till regeringen, 2002; Skydda mot diskriminering – Stärk den enskilda människans rätt. Handikappombudsmannens 9:e rapport till regeringen, 2003).

HO har under perioden 2000–2002 mottagit ca 200 anmälningar om året av vilka ca 50 per år rör diskriminering i arbetslivet. Av dessa har endast en anmälan gällt ett fall av upplevd diskriminering av en hivinfekterad person som blev förbigången vid en tjänstetillsättning. Därtill har HO kännedom genom telefonrådgivning om ytterligare ett fåtal fall från arbetslivet, bl.a. om uppsägning från tjänst när det blev känt att en arbetstagare var hivpositiv, men som inte lett till någon anmälan till HO.

Även DO och HomO, verkar mot diskriminering i arbetslivet och inom det övriga samhällslivet. DO arbetar mot diskriminering p.g.a. etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning och utreder över 800 ärenden årligen, varav ca 300 rör diskriminering i arbetslivet.

Med diskrimineringsgrunden sexuell läggning avses homo-, bi- eller heterosexualitet. En stor del av HomO:s verksamhet består i att sprida kunskap och att förebygga och motverka homofobi och diskriminering genom olika typer av utbildnings- och informationsinsatser på central, regional och lokal nivå. Under perioden 2000–2002 har HomO behandlat sammanlagt 108 diskrimineringsärenden, varav 23 rört diskriminering i arbetslivet, två inom högskolan och 72 i övriga samhällslivet. Därutöver har ungefär 10 gånger så många förfrågningar och telefonsamtal om upplevd diskriminering, men som inte lett till någon anmälan, mottagits av HomO. Ombudsmannen bedömer att mörkertalet är stort. Det finns skäl att anta att många människor som drabbats av osaklig särbehandling som hänger samman med sexuell läggning aldrig gör någon anmälan om det, varken till HomO eller någon annanstans (Rapport 2002. Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning, 2003).

Preliminära resultat från en enkätstudie om homo- och bisexuellas villkor i arbetslivet, besvarad av mer än 13 000 personer, visar att en fjärdedel av de homo- och bisexuella som besvarat enkäten inte är öppna med sin läggning på arbetet, bland annat p.g.a. rädsla för skvaller, fördomar och negativ påverkan på karriären. Vidare uppger 28 respektive 25 procent av de homo- eller bisexuella kvinnorna och männen att det förekommer diskriminering eller trakasserier i form av nedsättande omdömen om homo- och bisexuella på deras arbetsplats (Bildt C, Arbetslivsinstitutet. Homo på jobbet – vem bryr sig? Seminarium. Arbetslivsinstitutet, 2003).

Det går inte att utesluta att enstaka fall av diskriminering p.g.a. sexuell läggning i grunden rör diskriminering p.g.a. hivinfektion eller rädsla för hiv. Hivinfektion förknippats med vissa riskgrupper i samhället, bl.a. homosexuella män. Ett exempel på ett sådant ärende utreddes av HomO 2002, då ett försäkringsbolag i samband med att ett företag tecknade tjänstepensionsavtal för samtliga sina anställda krävde hivtest av en homosexuell anställd och en annan anställd med utländsk bakgrund, medan övriga anställda inte behövde hivtesta sig. HomO skriver i sitt beslut att ”krav på att inge hivtest vid försäkringsansökan enbart eller huvudsakligen på grund av en persons homosexualitet är (…) att betrakta som diskriminering på grund av sexuell läggning.” (Beslut 2002-06-04, dnr 90/02).

Diskriminering i sjukvården och övriga samhällslivet

Rädslan för avståndstagande och diskriminering gör att hivpositiva personer i stor utsträckning undviker att berätta för omgivningen om sin sjukdom. Om den hivpositive dessutom är homosexuell riskerar han att konfronteras med omgivningens negativa attityder till homosexuell livsstil, liksom hivpositiva personer som är eller har varit injektionsmissbrukare eller prostituerade konfronteras med omgivningens negativa inställning eller fördömande, medan hivpositiva kvinnor som inte är injektionsmissbrukare eller prostituerade är rädda föra att automatiskt bli stämplade som sådan om deras hivstatus blir känd (Nilsson Schönnesson L. Med livet i fokus. Strategier hos kvinnor och män med hivinfektionför att återerövra livskvalitet. Folkhälsoinstitutet 2001:8). I en enkätundersökning bland hivpatienter på Venhälsan i Stockholm (212 män varav flertalet homo- eller bisexuella män) svarade endast 15 procent att alla i deras närmaste omgivning (familj, vänner, arbetskamrater) kände till att de var hivinfekterade, medan drygt 40 procent uppskattade att bara en fjärdedel av personerna i den närmaste omgivningen kände till hivinfektionen (LIV med HIV. Erfarenheter av att leva med hivinfektion hos män som har sex med män. Tre studier om hivsmittade och hivnegativa män av Mikael Westrell. Sammanställning av Tobias Wikström. Folkhälsoinstitutet 1998:39).

I studien om negativ särbehandling av hivpositiva personer i arbetslivet, genomförd av RFHP 1999, framkommer att en klar majoritet (86,5 procent) av deltagarna upplever att samhällets bild av personer med hivinfektion påverkar deras livssituation. Nära hälften anser att samhällets bild är övervägande negativ medan lika många anser att den är både negativ och positiv. Om samhällets bild av hivpositiva förändras i positiv riktning, anser majoriteten (64 procent) att förutsättningarna för yrkesutövning också skulle förändras.

Studier visar dock att allmänhetens attityder till hivinfekterade personer över tiden har blivit något mer positiv och präglas av mindre rädsla i dag än på 1980-talet. Sedan 1989 genomförs återkommande befolkningsstudier om allmänhetens sexualvanor och attityder till och kunskaper om hiv/aids (Herliz C. Allmänheten och hiv/aids. Kunskaper, attityder och beteenden 1989–2000. Folkhälsoinstitutet 2001:18). Andelen svarande (i åldrarna 16–44 år) som uppgav att de säkert eller troligen skulle undvika nära kontakt med en hivinfekterad arbets- eller skolkamrat var 32 procent år 1989 och

22 procent år 2000. Endast ett par procent uppgav både 1989 och 2000 att de skulle kräva att den hivinfekterade inte fick komma till arbetet eller skolan eller att de skulle överväga att själva byta arbetsplats eller skola. Fördomarna mot personer med hivinfektion var under hela undersökningsperioden minst i storstäderna och störst på landsorten och i små tätorter. Även synen på riskutsatta grupper har utvecklats i positiv riktning. År 1989 instämde 35 procent av männen och 57 procent av kvinnorna i påståendet ”att vara homosexuell är inget onormalt”, medan andelen som instämde år 2000 var 56 procent respektive 77 procent. Mest positiva var attityderna i Stockholmsregionen, både bland män och kvinnor. Emellertid var andelen män och kvinnor som ansåg att man bör införa obligatorisk hivtest av homosexuella 44 procent respektive 33 procent år 2000, vilket dock var en minskning från ca 70 procent år 1989. Hela 68 procent ansåg också att obligatorisk hivtestning av immigranter från områden där hivinfektion är vanligt borde införas.

I RFHP:s tidigare nämnda undersökning och genom de samtal RFHP:s ombudsmän har med hivpositiva personer framkommer att många upplevt negativa reaktioner och särbehandling även inom andra områden i samhället än arbetslivet. Sådana områden är bl.a. försäkringskassa, arbetsförmedling, socialtjänst och sjukvård. En studie av attityder inom sjukvården till hivinfekterade patienter i allmänhet respektive homosexuella patienter med hivinfektion genomfördes 1999–2000 av forskare vid Uppsala universitet (Röndahl m.fl. 2003). Sammanlagt 222 sjuksköterskor och undersköterskor inom infektionssjukvården respektive sjuksköterske- och undersköterskeelever besvarade enkäten. Även om majoriteten av respondenterna uttryckte empati för hivpatienter, såväl homosexuella som övriga, svarade ändå 36 procent av sjukvårdspersonalen respektive 26 procent av eleverna att de skulle avstå från att vårda en hivpatient om möjligheten fanns. Angivna skäl är bl.a. rädsla för blodsmitta, alltför tungt psykologiskt och emotionellt, samt osäkerhet. Några av respondenterna gav också uttryck för starkt negativa attityder till homosexuella patienter, t.ex. ”vill inte vårda någon som fortsätter att leva sitt homosexuella liv”.

Särskilt yttrande

av Staffan Hallin, RFSL

Med undantag från skrivningarna i avsnitten 2.1.3 Särskilt om prevention och preventionsstrategier och 2.4 Särskilt om diskriminerinig av hivinfekterade har utredningen, enligt min åsikt, inte i tillräcklig grad beaktat konsekvenserna för det hivförebyggande arbetet av den nuvarande och den föreslagna smittskyddslagstiftningen.

I direktiven för hiv/aids-utredningen anger regeringen bland annat att utredningen i sitt arbete skall uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd. I uppdraget har dessutom ingått att belysa förutsättningarna för att nå ut med information till berörda grupper och att påverka deras beteenden. Utredningen har också haft att beakta betydelsen av aktuella samhällsförändringar för möjligheterna att bekämpa hiv/aids.

Smittskyddslagens (såväl nuvarande som kommande) bestämmelser om tvångsåtgärder har hög relevans för dessa tre aspekter av hivprevention och stöd. Oavsett lagstiftarens intentioner kan man inte bortse från följderna av att homo- och bisexuella män, såväl hivpositiva som hivnegativa, i första hand upplever lagen som hotande och diskriminerande. (Jag berör här inte andra särskilt utsatta grupper.) Faktiska tvångsåtgärder eller (upplevt) hot om tvångsåtgärder tillsammans med den stränga tillämpningen av brottsbalken i rättssaker rörande ”hivbrott”, med jämförelsevis långa straff och höga skadestånd, bidrar till människors känsla av otrygghet. Detta är ett faktum som måste tas i beaktande i utformningen av det hivförebyggande arbetet.

Av material, bland annat presenterat för, och i resmissvaren till, 1996 års smittskyddskommitté (SOU 1999:51), framgår att en alltför restriktiv lagstiftning kan vara kontraproduktiv för det hivförebyggande arbetet. Exempel på detta är minskat förtroende för sjukvården och minskad testningsfrekvens. Plikten att informera om

positiv hivstatus kan också invagga i falsk trygghet: ”han säger inget, alltså är han hivnegativ…”.

Med anledning av detta skulle jag ha velat se att utredningens skrivningar kring förslaget ”att Socialstyrelsen får i uppdrag att undersöka och analysera situationen för hivinfekterade” mer explicit tagit upp behovet av att undersöka och analysera hur smittskyddslagstiftningen påverkar primär- och sekundärpreventionen.

Kommittédirektiv

Samhällets insatser mot hiv/aids

Dir. 2002:68

Beslut vid regeringssammanträde den 16 maj 2002.

Sammanfattning av uppdraget

En särskild utredare tillkallas med uppdrag att göra en samlad översyn av samhällets insatser mot hiv/aids. Utredarens huvuduppgift skall vara att lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. Utredaren bör i sitt arbete utgå från den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling.

Uppdraget skall omfatta insatser för att förebygga spridning av hiv/aids, stödjade män och kvinnor som lever med sjukdomen och stimulera till en öppen, tolerant och realistisk syn på orsaker till och konsekvenser av hiv/aids.

Utredaren skall bl.a.

– göra en genomgång av spridningen av hiv/aids och de insatser

som vidtas av myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade, – utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda

statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids, – uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade

förebyggande insatser och särskilt stöd, – belysa situationen för den allt större grupp som lever med hiv/

aids och då särskilt problemen med biverkningar och resistensutveckling, – fästa särskild vikt vid åtgärder för att förhindra att barn smittas

och för att stödja barn som är smittbärare,

– belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har för-

ändrats hos befolkningen och vilka effekter som det har medfört på människors beteende, – ta fasta på aktuella samhällsförändringars och särskilt det ökade

informationsflödets betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids, – göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara

länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas, – lämna förslag till framtida inriktning av anslaget 14:1 Insatser

mot aids under utgiftsområde 9 och till hur anslaget skall administreras, och – lämna förslag till hur uppföljningen och utvärderingen av sam-

hällets insatser mot hiv/aids skall förbättras och till hur samverkan mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas.

Bakgrund

Spridningen av hiv/aids

Den globala spridningen av hiv/aids utgör ett snabbt växande socialt och ekonomiskt problem. FN:s samlade program mot hiv/aids i världen (UNAIDS) uppskattar att över 40 miljoner människor levde med hivinfektion i slutet av år 2001 och att antalet nysmittade människor årligen överskrider 5 miljoner. Av dessa nysmittade människor är ca 2 miljoner kvinnor och ca 800 000 barn under 15 år. De trender som kan ses när det gäller utbredningen av hiv/aids i världen är att det finns tecken på en snabb ökning av antalet fall såväl i vissa länder i Asien som i vissa delar av Östeuropa. Emellertid syns tecken på att spridningen av hivinfektion minskat i länder som är hårt drabbade men där man aktivt satsat på förebyggande insatser, bl.a. Uganda och Thailand. Vidare förefaller förekomsten av nya fall av hiv/aids minska eller stabiliseras i vissa andra regioner, som t.ex. i de nordeuropeiska länderna, i Australien och Nya Zeeland samt i USA.

I jämförelse med många andra länder har spridningen av hiv/aids i Sverige kunnat hållas på låg nivå. Antalet anmälda fall av hivinfektion har varit relativt konstant i flera år. Antalet anmälningar har sedan år 1994 legat på knappt 250 fall årligen. Under år 2001 rappor-

terades 277 nya fall av hiv (169 män och 108 kvinnor), vilket är en ökning med 14 procent i förhållande till året innan. Det finns dock ingen entydig förklaring till ökningen. Tvärtom är ökningen fördelad över alla smittvägar utom homosexuell smittväg. Inga tecken syns heller på att sjukdomen sprids i allt yngre åldrar. Mest påtaglig har ökningen hittills varit i gruppen intravenösa missbrukare. Denna ökning av antalet nyupptäckta fall beror dock till en del på intensifierad provtagning i den gruppen. Det rör sig alltså om personer som kan ha varit smittade länge men vars smittbärarskap upptäckts först nu.

Liksom för hiv skedde under den första halvan av 1990-talet en kraftig minskning av antalet fall av sexuellt överförbara sjukdomar som syfilis, gonorré och klamydia. Sedan dess har situationen försämrats. Den framgång i minskad sjuklighet som vunnits under första halvan av 1990-talet hade år 2001 till stor del suddats ut. Ökningen av antalet nyupptäckta hivfall i kombination med ökningen av antalet fall av sexuellt överförbara sjukdomar är ett trendbrott som måste tas på största allvar.

Förebyggande insatser

De effektivaste åtgärderna mot smittspridning är vanligen dels preventiva insatser såsom information om smittvägar och om vilka skyddsåtgärder den enskilde kan vidta dels medicinsk behandling för redan smittade personer. Förebyggande insatser av olika slag omfattar såväl information och rådgivning som olika insatser som har till syfte att hindra att den enskilde får en smittsam sjukdom. Kunskaper om smittvägar och åtgärder för att förhindra smittspridning är en förutsättning för att såväl smittade som osmittade personer skall kunna ta sitt ansvar för att förhindra smittspridning.

Landstinget har enligt smittskyddslagen (1988:1472) ansvaret för att behövliga smittskyddsåtgärder vidtas inom landstinget. Undantag gäller för åtgärder som riktar sig mot objekt och djur för vilka kommunerna och vissa nationella myndigheter har ansvaret. Smittskyddsläkaren har det övergripande ansvaret för smittskyddet inom det område där han eller hon verkar. Smittskyddsläkaren skall planera, organisera och leda smittskyddet samt verka för effektivitet, samordning och likformighet. De konkreta smittskyddsåtgärderna vidtas i första hand av behandlande läkare och övrig hälso- och sjukvårdspersonal. En stor del av insatserna som riktas mot narko-

tikamissbrukare genomförs inom missbrukarvården och kriminalvården. De särskilda ungdomsmottagningarna har en viktig funktion att nå ut med information och åtgärder till unga. Betydande insatser för att förebygga smittspridning vidtas också bl.a. inom skolan och av frivilligorganisationer.

Det förebyggande arbetet mot smittsamma sjukdomar har en lång tradition i Sverige. De primärpreventiva åtgärderna består främst av information och de sekundärpreventiva bl.a. av smittspårning och behandling av smittade. När förekomsten av hivinfektion blev känd i landet vidtogs snabbt en rad åtgärder för att begränsa smittspridningen. En särskild delegation, Aids-delegationen (S 1985:B), inrättades med uppgift att bedöma behovet av och initiera information till olika grupper, att följa och initiera angelägen forskning samt att bedöma och påtala behov av omedelbara åtgärder. Aids-delegationen avslutade sitt arbete år 1992 och arbetsuppgifterna fördes över till det då nybildade Folkhälsoinstitutet.

Information, rådgivning och provtagning för sexuellt överförbara sjukdomar sker på många öppenvårdsmottagningar. Ett av syftena med rådgivningen vid behandlingsbara sexuellt överförbara sjukdomar är att patienterna skall förstå hur de skall skydda sig i framtiden så att de inte återinsjuknar. Många landsting har särskilda enheter för behandling av sexuellt överförbara sjukdomar. Åtgärder för att förebygga hivinfektion sker även på infektionsklinikerna, där en stor del av hivtesterna utförs. Vid vissa infektionskliniker finns mottagningar med särskild inriktning på hiv/aids. Det finns även andra särskilda mottagningar som arbetar med prevention av hiv och andra sexuellt överförbara sjukdomar, t.ex. ungdomsmottagningar, särskilda mottagningar för män som har sex med män och för narkotikamissbrukare. I kommuner ges information om sexuellt överförbara sjukdomar genom bl.a. sex- och samlevnadsundervisningen i skolorna.

Frivilligorganisationer har en viktig roll inom det preventiva arbetet mot hiv/aids. Organisationerna har speciella möjligheter att nå sina målgrupper och de kan arbeta på ett friare sätt än vad myndigheter har möjlighet till. Sådana frivilligorganisationer stöds av statliga medel som disponeras av Statens folkhälsoinstitut. De tre organisationer som får mest stöd är Riksförbundet för sexuell upplysning (RFSU), Riksförbundet för sexuellt likaberättigande (RFSL) och Stiftelsen Noaks Ark-Röda korset (Noaks Ark). Det finns även ett antal frivilligorganisationer med särskild inriktning på att stödja hivpositiva. Riksförbundet för hivpositiva (RFHP) är en paraply-

organisation för sex självhjälpsgrupper och föreningar för hivpositiva. Invandrarnas egna organisationer och föreningar spelar en viktig roll i arbetet med att nå ut med information bland invandrargrupper. Frivilligorganisationer som riktar sig till narkotikamissbrukare stöds ekonomiskt via de medel som Socialstyrelsen disponerar för organisationer på narkotikaområdet. En sådan organisation är Convictus som är en stödorganisation för hivpositiva missbrukare.

Utvecklade behandlingsmöjligheter

För ett decennium sedan var förekomsten av hivinfektion ett ganska nytt fenomen och de närmare kunskaperna om såväl sjukdomen som de epidemiologiska förhållandena var begränsade. En betydande del av forskningen kring hivinfektion och aids har ägnats åt att ta fram effektiva behandlingsmetoder. Fram till år 1987 tog vården främst sikte på behandling för att lindra de hivrelaterade sjukdomarna. Det första hivläkemedlet, AZT, godkändes i Sverige år 1987. Härefter har utvecklingen gått snabbt när det gäller tillgången på mer effektiva mediciner.

Sedan år 1995 tillämpas i Sverige regelmässigt en behandling där olika hivläkemedel kombineras. Kombinationsbehandlingen har visat sig ha goda resultat när det gäller att förhindra utvecklingen av aids. Enligt de anmälningar som görs till Smittskyddsinstitutet har antalet nya fall av aids minskat från 198 fall år 1995 till 47 fall år 2001. På dessa sju år har alltså antalet nya aidsfall sjunkit med tre fjärdedelar. Behandlingsmetoderna har också medfört att antalet aidssjuka som avlidit till följd av sjukdomen har minskat kraftigt.

Det har visats att kombinationsbehandlingen lett till minskade virusnivåer i blodet. Emellertid vet man inte hur smittsamheten påverkas och långtidseffekterna av behandlingen är ännu okända. Även om det inte anses troligt att kombinationsbehandlingen kan bota hivinfektion finns det i dag hopp om att behandlingen skall medföra att sjukdomen för många kan förvandlas till en kronisk sjukdom.

Behandlingen är emellertid inte problemfri. Vissa patienter har trots behandling haft stigande virusnivåer och det finns risk för resistensutveckling, dvs. att viruset utvecklar motståndskraft mot läkemedlen. Nu börjar det dessutom stå klart att problemen med biverkningar är betydande. Vidare ställer behandlingen stora krav

på den enskilde patienten genom mycket strikta rutiner vid medicinering.

Pågående översyn av smittskyddslagstiftningen

De huvudsakliga bestämmelserna om åtgärder för att förhindra spridning av hiv/aids finns i smittskyddslagen och smittskyddsförordningen (1989:301). Bestämmelser med anknytning till smittskydd och hiv/aids finns även i bl.a. hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), sekretesslagen (1980:100), lagen (1987:375) om förbud mot s.k. bastuklubbar och andra liknande verksamheter, lagen (1988:1473) om undersökning beträffande HIV-smitta i brottmål och förordningen (1986:198) om provtagning för infektion av HIV.

En utvärdering av det svenska smittskyddet med tonvikt på smittskyddslagen och övriga författningar har genomförts av en parlamentarisk kommitté, 1996 års Smittskyddskommitté. I kommitténs slutbetänkande Smittskydd, samhälle och individ (SOU 1999:51) föreslås en ny smittskyddslag och en rad förändringar i andra författningar som rör smittskyddet. I betänkandet görs bl.a. en kartläggning och utvärdering av olika åtgärder för att förhindra smittspridning samt en analys av frågor som rör rättsäkerhet för den enskilde. I betänkandet föreslås bl.a. att särregleringen av hiv/aids skall upphöra, att större vikt skall läggas vid förebyggande insatser på frivillig väg, att det skall tydliggöras att ett ansvar för att förhindra smittspridning ligger både på smittade och på osmittade, att möjligheterna att besluta om tvångsisolering skall regleras tydligare samt att lagen om förbud mot s.k. bastuklubbar och andra liknande verksamheter skall avskaffas. Betänkandet har remissbehandlats. På regeringens uppdrag har Socialstyrelsen dessutom inkommit med vissa kompletteringar till förslagen i betänkandet. I syfte att ytterligare förbättra smittskyddet i landet avser regeringen att presentera en proposition med förslag till ny smittskyddslag.

Befintliga statliga insatser

Sedan mitten av 1980-talet har regeringen avsatt särskilda medel för hivpreventivt arbete. Medlen disponeras för närvarande av Statens folkhälsoinstitut. För år 2002 uppgår anslaget till drygt 58 miljoner kronor. Institutet skall samverka med andra aktörer och stimulera

till regionala och lokala aktiviteter. En del av anslaget går till förebyggande projekt i landsting och kommuner. Projekten är ofta riktade mot viktiga målgrupper som ungdomar, män som har sex med män, invandrare och flyktingar samt hivpositiva och deras närstående.

Särskilda medel från anslaget 99:2 Särskilda insatser i vissa kommuner och landsting under utgiftsområde 25 har därutöver tillfälligt beviljats sedan år 1998 för hivpreventivt arbete i storstadsregionerna. De särskilda medlen har under perioden 1999–2002 betalats ut med sammanlagt 84 miljoner kronor årligen.

En stor del av de statliga insatserna i fråga om hiv/aids sker inom ramen för statliga myndigheters instruktionsenliga uppgifter. Socialstyrelsen har ansvar för tillsynen över smittskyddet i landet och får med stöd av smittskyddslagen och smittskyddsförordningen meddela föreskrifter om frågor inom smittskyddet. I Socialstyrelsens ansvar ingår även bl.a. tillsynen över hälso- och sjukvården i landet. Smittskyddsinstitutet har till uppgift att vara nationellt expertorgan på smittskyddsområdet och skall bl.a. i denna roll följa och analysera det epidemiologiska läget nationellt och internationellt, föreslå åtgärder för en effektiv funktion av landets smittskydd och bedriva forskning och metodutveckling. Statens folkhälsoinstitut har till uppgift att svara för sektorsövergripande uppföljning och utvärdering av insatser inom folkhälsoområdet och att vara nationellt kunskapscentrum för metoder och strategier på området. Läkemedelsverket ansvarar för kontroll och tillsyn av läkemedel och vissa andra produkter som med hänsyn till egenskaper eller användning står läkemedel nära.

Statens folkhälsoinstitut har haft regeringens uppdrag att ta fram ett förslag till nationell handlingsplan för prevention av hiv/aids och sexuellt överförbara sjukdomar. Institutet överlämnade sitt förslag till departementet i september 2000. Under år 2001 har Statens folkhälsoinstitut haft i uppdrag att med utgångspunkt i den nationella handlingsplanen inleda ett utvecklingsarbete av preventionen av hiv/aids och sexuellt överförbara sjukdomar i landet. En samrådsgrupp har bildats med institutet som sammankallande och med Smittskyddsinstitutet, Socialstyrelsen, smittskyddsläkarföreningen och Landstingsförbundet som övriga deltagande som ett led i att genomföra detta uppdrag. En redovisning av hur arbetet bedrivits överlämnades till regeringen i december 2001. Att samverkan mellan dessa aktörer på detta sätt har stärks har redan lett till förbättrade förutsättningar att förhindra nya hivfall.

Vid Statens folkhälsoinstitut bedrivs arbetet i aidsprogrammet för närvarande i projektform. Skälet till detta är att aidsprogrammet har en annan inriktning än den roll och de uppgifter som myndigheten fått i och med ombildningen. I propositionen Statens folkhälsoinstitut – roll och uppgifter (prop. 2000/01:99) konstaterar regeringen att anslaget 14:1 Insatser mot aids under utgiftsområde 9 skall ligga kvar på institutet tills vidare. Samtidigt konstateras att det finns flera tänkbara alternativ i fråga om hur anslaget fortsättningsvis skall administreras.

Internationellt samarbete

Den globala spridningen av hiv/aids har under senare år kommit att uppmärksammas på högsta politiska nivå såväl inom FN-systemet som i andra internationella organ. Fram till mitten av 1990-talet hade WHO huvudansvaret för bekämpningen av hiv/aids genom sitt globala aidsprogram. År 1996 bildades ett övergripande FN-organ, UNAIDS, i syfte att förbättra samordningen inom FN-systemet. I FN:s millenniedeklaration från år 2000 slås det fast att ett av de så kallade millennieutvecklingsmålen skall vara att bekämpa hiv/aids, malaria och andra sjukdomar.

År 2001 hölls en särskild session om hiv/aids i FN:s generalförsamling. Vid denna session ställde sig ledare från alla världens länder bakom en deklaration om behovet av omedelbara åtgärder för att bekämpa den globala spridningen av hiv/aids. I deklarationen framhölls bl.a. att insatser för att förebygga smittspridning är det enda sätt på vilket epidemin kan stoppas. Samtidigt måste de smittade ges vård, stöd och behandling och deras mänskliga rättigheter säkerställas. Särskilt viktigt är det att minska utsatta människors sårbarhet. Det konstaterades att det behövs nationella sektorsövergripande handlingsplaner mot hiv/aids för att kunna möta dessa utmaningar. Vid sessionen i FN beslutades även att en global hälsofond skall skapas i syfte att förhindra den globala spridningen av hiv/aids men även spridning av tuberkulos och malaria. I januari 2002 konstituerades den globala fonden mot aids, tuberkulos och malaria (GFATM) med sekretariat i Geneve.

Nya förutsättningar för insatser mot hiv/aids

Tjugo år efter det att hiv/aids upptäcktes har sjukdomen globalt fått en spridning som vida överstiger de farhågor som då fanns. Det finns i dag behov av omedelbara insatser på samtliga samhällsnivåer och i alla världens länder för att man skall kunna begränsa den globala spridningen av sjukdomen och dess sociala och ekonomiska konsekvenser. Sverige måste ta sin del av det globala ansvaret genom att ställa kunskap och erfarenheter till förfogande i det internationella arbetet i kampen mot hiv/aids. Deklarationen i FN handlar dock inte enbart om utvecklingsländerna. Även i Sverige där de hivpreventiva insatserna varit framgångsrika finns det skäl att följa upp FN:s deklaration med beslut på nationell nivå för att säkerställa att det även i framtiden skall finnas en fungerande nationell politik.

Grunden för att bekämpa hiv/aids är alltjämt insatser för att förebygga smittspridning. Förebyggande insatser mot hiv/aids måste präglas av långsiktighet och bredd. Varje ny generation måste få information om riskbeteenden och om hur man skyddar sig mot att smittas. Detta kräver en väl fungerande och fortlöpande uppbyggnad av kunskap om hiv och andra sexuellt överförbara sjukdomar. Samtidigt har situationen i viss mån förändrats sedan sjukdomen för tjugo år sedan upptäcktes. Kunskaperna hos befolkningen om hiv/aids och dess spridningsvägar har avsevärt förbättras, vilket bl.a. lett till att rädslan för sjukdomen har minskat. Förbättrade behandlingsmetoder har gett sjukdomen en mer kronisk karaktär samtidigt som problem uppmärksammats i fråga om biverkningar och resistensutveckling till följd av läkemedelsbehandlingen. En allt större grupp av människor lever i dag med hiv/aids, vilket ställer krav på fungerande insatser för att stödja denna grupp. Det finns också anledning att arbeta för en förändring av synen på hiv/aids så att den blir mer realistisk, tolerant och öppen. Sammantaget medför dessa förändringar att det finns behov av att på nationell nivå göra en samlad översyn av samhällets insatser för att bekämpa hiv/aids.

Uppdraget

En särskild utredare tillkallas med uppdrag att göra en samlad översyn av samhällets insatser mot hiv/aids. Utredarens huvuduppgift skall vara att lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att

begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. Utredaren bör i sitt arbete utgå från den deklaration som år 2001 antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling.

Uppdraget skall omfatta insatser för att förebygga spridning av hiv/aids, stödja de män och kvinnor som lever med sjukdomen och stimulera till en öppen, tolerant och realistisk syn på orsaker till och konsekvenser av hiv/aids. I de fall det finns kopplingar mellan hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar och blodsmittor eller mellan hiv/aids och frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa skall utredaren även behandla sådana kopplingar. Uppdraget skall genomföras med beaktande av skillnader mellan könen, i sexuell läggning och i etniskt ursprung.

I uppdraget ingår att göra en genomgång av spridningen av hiv/ aids och de insatser som vidtas av myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade. Utredaren skall särskilt utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids. Utredaren skall uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd. Situationen för den allt större grupp som lever med hiv/aids och då särskilt problemen med biverkningar och resistensutveckling skall belysas. Särskild vikt skall fästas vid åtgärder för att förhindra att barn smittas och för att stödja barn som är smittbärare. I uppdraget ingår också att belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har förändrats hos befolkningen samt vilka effekter som det har medfört på människors beteende. Utredaren skall vidare belysa förutsättningarna för att nå ut med information till berörda grupper och att påverka deras beteenden.

Förslaget till nationell handlingsplan bör utgå från samhällets samlade insatser när det gäller hiv/aids och det ansvar som enligt befintliga författningar åvilar myndigheter, landsting, kommuner och andra aktörer. Utredaren bör i första hand utgå från de statliga insatserna och hur de kan bidra till att stärka samhällets samlade insatser mot hiv/aids. Utredaren skall även uppmärksamma den roll som frivilligorganisationer har i det förebyggande och stödjande arbetet.

Mot bakgrund av ovanstående skall utredaren lämna förslag till framtida inriktning av anslaget 14:1 Insatser mot aids under utgiftsområde 9 och till hur anslaget skall administreras. Utredaren skall även lämna förslag till hur uppföljningen och utvärderingen av samhällets insatser mot hiv/aids skall förbättras och till hur samverkan

mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas. I uppdraget ingår att samverka med berörda myndigheter, landsting, kommuner samt frivilligorganisationer.

Utredaren skall ta fasta på aktuella samhällsförändringars och särskilt det ökade informationsflödets betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids. Utredaren skall särskilt belysa hur myndigheter, kommuner, landsting och andra aktörer lämpligast når ut med information till berörda grupper.

Utredaren skall i sitt arbete utgå från att problemen med hiv/aids till sin karaktär är globalt och därför kräver internationellt samarbete för att kunna få en lösning. Utredaren skall göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas.

Utredarens förslag skall rymmas inom nuvarande finansiella ramar. Förslagen skall vidare utgå från den mål- och uppföljningsstruktur som gäller för styrningen i staten.

Uppdraget skall redovisas till regeringen senast den 31 januari 2004.

(Socialdepartementet)

A

United Nations

/RES/S-26/2

General Assembly

Distr.: General 2 August 2001

Twenty-sixth special session

Agenda item 8

Resolution adopted by the General Assembly

[without reference to a Main Committee (A/S-26/L.2)]

S-26/2. Declaration of Commitment on HIV/AIDS

The General Assembly

Adopts the Declaration of Commitment on the human immunodeficiency

virus/acquired immunodeficiency syndrome (HIV/AIDS) annexed to the present resolution.

8th plenary meeting

27 June 2001

Annex Declaration of Commitment on HIV/AIDS

“Global Crisis – Global Action”

1. We, heads of State and Government and representatives of States and Governments, assembled at the United Nations, from 25 to 27 June 2001, for the twenty-sixth special session of the General Assembly, convened in accordance with resolution 55/13 of 3 November 2000, as a matter of urgency, to review and address the problem of HIV/AIDS in all its aspects, as well as to secure a global commitment to enhancing coordination and intensification of national, regional and international efforts to combat it in a comprehensive manner;

2. Deeply concerned that the global HIV/AIDS epidemic, through its devastating scale and impact, constitutes a global emergency and one of the most formidable challenges to human life and dignity, as well as to the effective enjoyment of human rights, which undermines social and economic development throughout the world and affects all levels of society – national, community, family and individual;

3. Noting with profound concern that by the end of 2000, 36.1 million people worldwide were living with HIV/AIDS, 90 per cent in developing countries and 75 per cent in sub-Saharan Africa;

4. Noting with grave concern that all people, rich and poor, without distinction as to age, gender or race, are affected by the HIV/AIDS epidemic, further noting that

A/RES/S-26/2

people in developing countries are the most affected and that women, young adults and children, in particular girls, are the most vulnerable;

5. Concerned also that the continuing spread of HIV/AIDS will constitute a serious obstacle to the realization of the global development goals we adopted at the Millennium Summit of the United Nations;

6. Recalling and reaffirming our previous commitments on HIV/AIDS made through:

  • The United Nations Millennium Declaration, of 8 September 2000;

1

  • The political declaration and further actions and initiatives to implement the commitments made at the World Summit for Social Development, of 1 July 2000;
  • The political declaration

and further action and initiatives to implement the

Beijing Declaration and Platform for Action,

4

of 10 June 2000;

  • Key actions for the further implementation of the Programme of Action of the

International Conference on Population and Development, of 2 July 1999;

5

  • The regional call for action to fight HIV/AIDS in Asia and the Pacific, of

25 April 2001;

  • The Abuja Declaration and Framework for Action for the fight against

HIV/AIDS, tuberculosis and other related infectious diseases in Africa, of 27 April 2001;

  • The Declaration of the Tenth Ibero-American Summit of heads of State, of

18 November 2000;

  • The Pan-Caribbean Partnership against HIV/AIDS, of 14 February 2001;
  • The European Union Programme for Action: Accelerated action on HIV/AIDS, malaria and tuberculosis in the context of poverty reduction, of 14 May 2001;
  • The Baltic Sea Declaration on HIV/AIDS Prevention, of 4 May 2000;
  • The Central Asian Declaration on HIV/AIDS, of 18 May 2001;

7. Convinced of the need to have an urgent, coordinated and sustained response to the HIV/AIDS epidemic, which will build on the experience and lessons learned over the past 20 years;

8. Noting with grave concern that Africa, in particular sub-Saharan Africa, is currently the worst-affected region, where HIV/AIDS is considered a state of emergency which threatens development, social cohesion, political stability, food security and life expectancy and imposes a devastating economic burden, and that the dramatic situation on the continent needs urgent and exceptional national, regional and international action;

9. Welcoming the commitments of African heads of State or Government at the Abuja special summit in April 2001, particularly their pledge to set a target of

1 See resolution 55/2.2Resolution S-24/2, annex, sects. I and III.3 Resolution S-23/2, annex.4 Resolution S-23/3, annex.5 Resolution S-21/2, annex.

A/RES/S-26/2

allocating at least 15 per cent of their annual national budgets for the improvement of the health sector to help to address the HIV/AIDS epidemic; and recognizing that action to reach this target, by those countries whose resources are limited, will need to be complemented by increased international assistance;

10. Recognizing also that other regions are seriously affected and confront similar threats, particularly the Caribbean region, with the second-highest rate of HIV infection after sub-Saharan Africa, the Asia-Pacific region where 7.5 million people are already living with HIV/AIDS, the Latin American region with 1.5 million people living with HIV/AIDS and the Central and Eastern European region with very rapidly rising infection rates, and that the potential exists for a rapid escalation of the epidemic and its impact throughout the world if no specific measures are taken;

11. Recognizing that poverty, underdevelopment and illiteracy are among the principal contributing factors to the spread of HIV/AIDS, and noting with grave concern that HIV/AIDS is compounding poverty and is now reversing or impeding development in many countries and should therefore be addressed in an integrated manner;

12. Noting that armed conflicts and natural disasters also exacerbate the spread of the epidemic;

13. Noting further that stigma, silence, discrimination and denial, as well as a lack of confidentiality, undermine prevention, care and treatment efforts and increase the impact of the epidemic on individuals, families, communities and nations and must also be addressed;

14. Stressing that gender equality and the empowerment of women are fundamental elements in the reduction of the vulnerability of women and girls to HIV/AIDS;

15. Recognizing that access to medication in the context of pandemics such as HIV/AIDS is one of the fundamental elements to achieve progressively the full realization of the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health;

16. Recognizing that the full realization of human rights and fundamental freedoms for all is an essential element in a global response to the HIV/AIDS pandemic, including in the areas of prevention, care, support and treatment, and that it reduces vulnerability to HIV/AIDS and prevents stigma and related discrimination against people living with or at risk of HIV/AIDS;

17. Acknowledging that prevention of HIV infection must be the mainstay of the national, regional and international response to the epidemic, and that prevention, care, support and treatment for those infected and affected by HIV/AIDS are mutually reinforcing elements of an effective response and must be integrated in a comprehensive approach to combat the epidemic;

18. Recognizing the need to achieve the prevention goals set out in the present Declaration in order to stop the spread of the epidemic, and acknowledging that all countries must continue to emphasize widespread and effective prevention, including awareness-raising campaigns through education, nutrition, information and health-care services;

A/RES/S-26/2

19. Recognizing that care, support and treatment can contribute to effective prevention through an increased acceptance of voluntary and confidential counselling and testing, and by keeping people living with HIV/AIDS and vulnerable groups in close contact with health-care systems and facilitating their access to information, counselling and preventive supplies;

20. Emphasizing the important role of cultural, family, ethical and religious factors in the prevention of the epidemic and in treatment, care and support, taking into account the particularities of each country as well as the importance of respecting all human rights and fundamental freedoms;

21. Noting with concern that some negative economic, social, cultural, political, financial and legal factors are hampering awareness, education, prevention, care, treatment and support efforts;

22. Noting the importance of establishing and strengthening human resources and national health and social infrastructures as imperatives for the effective delivery of prevention, treatment, care and support services;

23. Recognizing that effective prevention, care and treatment strategies will require behavioural changes and increased availability of and non-discriminatory access to, inter alia, vaccines, condoms, microbicides, lubricants, sterile injecting equipment, drugs, including anti-retroviral therapy, diagnostics and related technologies, as well as increased research and development;

24. Recognizing also that the cost, availability and affordability of drugs and related technology are significant factors to be reviewed and addressed in all aspects and that there is a need to reduce the cost of these drugs and technologies in close collaboration with the private sector and pharmaceutical companies;

25. Acknowledging that the lack of affordable pharmaceuticals and of feasible supply structures and health systems continues to hinder an effective response to HIV/AIDS in many countries, especially for the poorest people, and recalling efforts to make drugs available at low prices for those in need;

26. Welcoming the efforts of countries to promote innovation and the development of domestic industries consistent with international law in order to increase access to medicines to protect the health of their populations, and noting that the impact of international trade agreements on access to or local manufacturing of essential drugs and on the development of new drugs needs to be evaluated further;

27. Welcoming the progress made in some countries to contain the epidemic, particularly through: strong political commitment and leadership at the highest levels, including community leadership; effective use of available resources and traditional medicines; successful prevention, care, support and treatment strategies; education and information initiatives; working in partnership with communities, civil society, people living with HIV/AIDS and vulnerable groups; and the active promotion and protection of human rights; and recognizing the importance of sharing and building on our collective and diverse experiences, through regional and international cooperation including North-South, South-South and triangular cooperation;

28. Acknowledging that resources devoted to combating the epidemic both at the national and international levels are not commensurate with the magnitude of the problem;

A/RES/S-26/2

29. Recognizing the fundamental importance of strengthening national, regional and subregional capacities to address and effectively combat HIV/AIDS and that this will require increased and sustained human, financial and technical resources through strengthened national action and cooperation and increased regional, subregional and international cooperation;

30. Recognizing that external debt and debt-servicing problems have substantially constrained the capacity of many developing countries, as well as countries with economies in transition, to finance the fight against HIV/AIDS;

31. Affirming the key role played by the family in prevention, care, support and treatment of persons affected and infected by HIV/AIDS, bearing in mind that in different cultural, social and political systems various forms of the family exist;

32. Affirming that beyond the key role played by communities, strong partnerships among Governments, the United Nations system, intergovernmental organizations, people living with HIV/AIDS and vulnerable groups, medical, scientific and educational institutions, non-governmental organizations, the business sector including generic and research-based pharmaceutical companies, trade unions, the media, parliamentarians, foundations, community organizations, faith-based organizations and traditional leaders are important;

33. Acknowledging the particular role and significant contribution of people living with HIV/AIDS, young people and civil society actors in addressing the problem of HIV/AIDS in all its aspects, and recognizing that their full involvement and participation in the design, planning, implementation and evaluation of programmes is crucial to the development of effective responses to the HIV/AIDS epidemic;

34. Further acknowledging the efforts of international humanitarian organizations combating the epidemic, including the volunteers of the International Federation of Red Cross and Red Crescent Societies in the most affected areas all over the world;

35. Commending the leadership role on HIV/AIDS policy and coordination in the United Nations system of the Programme Coordinating Board of the Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS); and noting its endorsement in December 2000 of the Global Strategy Framework on HIV/AIDS, which could assist, as appropriate, Member States and relevant civil society actors in the development of HIV/AIDS strategies, taking into account the particular context of the epidemic in different parts of the world;

36. Solemnly declare our commitment to address the HIV/AIDS crisis by taking action as follows, taking into account the diverse situations and circumstances in different regions and countries throughout the world;

Leadership

Strong leadership at all levels of society is essential for an effective response to the epidemic

Leadership by Governments in combating HIV/AIDS is essential and their efforts should be complemented by the full and active participation of civil society, the business community and the private sector

A/RES/S-26/2

Leadership involves personal commitment and concrete actions

At the national level

37. By 2003, ensure the development and implementation of multisectoral national strategies and financing plans for combating HIV/AIDS that address the epidemic in forthright terms; confront stigma, silence and denial; address gender and age-based dimensions of the epidemic; eliminate discrimination and marginalization; involve partnerships with civil society and the business sector and the full participation of people living with HIV/AIDS, those in vulnerable groups and people mostly at risk, particularly women and young people; are resourced to the extent possible from national budgets without excluding other sources, inter alia, international cooperation; fully promote and protect all human rights and fundamental freedoms, including the right to the highest attainable standard of physical and mental health; integrate a gender perspective; address risk, vulnerability, prevention, care, treatment and support and reduction of the impact of the epidemic; and strengthen health, education and legal system capacity;

38. By 2003, integrate HIV/AIDS prevention, care, treatment and support and impact-mitigation priorities into the mainstream of development planning, including in poverty eradication strategies, national budget allocations and sectoral development plans;

At the regional and subregional level

39. Urge and support regional organizations and partners to be actively involved in addressing the crisis; intensify regional, subregional and interregional cooperation and coordination; and develop regional strategies and responses in support of expanded country-level efforts;

40. Support all regional and subregional initiatives on HIV/AIDS including: the International Partnership against AIDS in Africa (IPAA) and the ECA-African Development Forum African Consensus and Plan of Action: Leadership to overcome HIV/AIDS; the Abuja Declaration and Framework for Action for the fight against HIV/AIDS, tuberculosis and other related infectious diseases in Africa; the CARICOM Pan-Caribbean Partnership against HIV/AIDS; the ESCAP regional call for action to fight HIV/AIDS in Asia and the Pacific; the Baltic Sea Initiative and Action Plan; the Horizontal Technical Cooperation Group on HIV/AIDS in Latin America and the Caribbean; and the European Union Programme for Action: Accelerated action on HIV/AIDS, malaria and tuberculosis in the context of poverty reduction;

41. Encourage the development of regional approaches and plans to address HIV/AIDS;

42. Encourage and support local and national organizations to expand and strengthen regional partnerships, coalitions and networks;

43. Encourage the United Nations Economic and Social Council to request the regional commissions, within their respective mandates and resources, to support national efforts in their respective regions in combating HIV/AIDS;

At the global level

44. Support greater action and coordination by all relevant organizations of the United Nations system, including their full participation in the development and

A/RES/S-26/2

implementation of a regularly updated United Nations strategic plan for HIV/AIDS, guided by the principles contained in the present Declaration;

45. Support greater cooperation between relevant organizations of the United Nations system and international organizations combating HIV/AIDS;

46. Foster stronger collaboration and the development of innovative partnerships between the public and private sectors, and by 2003 establish and strengthen mechanisms that involve the private sector and civil society partners and people living with HIV/AIDS and vulnerable groups in the fight against HIV/AIDS;

Prevention

Prevention must be the mainstay of our response

47. By 2003, establish time-bound national targets to achieve the internationally agreed global prevention goal to reduce by 2005 HIV prevalence among young men and women aged 15 to 24 in the