Till Statsrådet Berit Andnor

Regeringen beslutade den 18 oktober 2001 att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att analysera vissa frågor på hjälpmedelsområdet och lämna förslag till åtgärder samt att förtydliga vissa insatser enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).

Till särskild utredare förordnades från och med den 18 oktober 2001 riksdagsledamoten Catherine Persson.

Regeringen beslutade den 14 februari 2002 utvidga uppdraget till att utredaren även skulle se över systemet för arbetshjälpmedel.

Som experter att biträda utredningen förordnades från och med den 15 februari 2002 verksamhetschef Eva Björk, Synskadades Riksförbund; avdelningsdirektör Jan Breding, Arbetsmarknadsstyrelsen; lärare Caisa Ekstrand, Sveriges Pensionärsförbund; jurist Ellinor Englund, Socialstyrelsen, avdelningschef Susann Forsberg, Hjälpmedelsinstitutet; utredare Anna-Karin Gullberg, Socialstyrelsen; avdelningschef Per Gunvall, Specialpedagogiska institutet; ombudsman vid Riksförbundet för Trafik och Polioskadade (RTP), Pelle Kölhed, Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO); utredare Margareta Liljeqvist, Landstingsförbundet; förbundssekreterare Per-Olov Nylander, Svenska Kommunförbundet; förbundsordförande vid Hörselskadades Riksförbund (HRF), Jan-Peter Strömgren, HSO; förbundssekreterare Ingrid Söderström, Svenska Kommunförbundet; sakkunnig Håkan Walander, PRO; utredare Stig Wintzer, Landstingsförbundet. Byrådirektör Christina Janzon från Riksförsäkringsverket förordnades från den 3 april 2002. Kanslichef vid Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB), Ann-Charlotte Carlberg, HSO, förordnades från den 1 februari 2003. Ellinor Englund ersattes från den 17 februari 2003 av utredare Ulla Clevnert, Socialstyrelsen. Christina Janzon entledigades den 6 januari 2003 och ersattes från den 21 februari 2003 av avdelningsdirektör Ylva

Eklund från Riksförsäkringsverket. Ingrid Söderström ersattes från den 25 maj 2003 av förbundsjurist Ellinor Englund, Svenska Kommunförbundet.

Som sakkunniga förordnades den 3 april 2002 departementssekreteraren Kerstin Jansson, Socialdepartementet, departementssekreteraren Sofia Lidström, Kulturdepartementet, departementssekreteraren Merja Strömberg, Utbildningsdepartementet och departementssekreteraren Mona Stål, Näringsdepartementet. Den 1 september 2003 förordnades departementssekreteraren Henrik Elmefur, Socialdepartementet. Sofia Lidström som entledigades den 1 januari 2004 ersattes från den 3 maj 2004 av departementssekreteraren Karin Liby.

Sekreterare har från den 1 februari 2002 varit Ian MacArthur och Greger Nyberg. Ian MacArthur, som var huvudsekreterare entledigades den 31 maj 2003. Som sekreterare förordnades Margita Lundman från den 15 september 2002, Ann-Christine Johnsson, från den 1 oktober 2002, Maria Krönmark från den 1 maj 2003 och Guy Lööv från den 1 december 2003. Margita Lundman, utsågs till huvudsekreterare från den 1 november 2003. Margita Lundman har huvudsakligen arbetat med hjälpmedelsdelen, medan Maria Krönmark och Guy Lööv uteslutande har arbetat med den delen. Greger Nyberg, som inledningsvis arbetade med såväl LSS- som hjälpmedelsuppdragen har från hösten 2002 enbart arbetat med LSS-delen av utredningen. Ann-Christine Johnsson har huvudsakligen arbetat med LSS-delen och då i första hand med kapitel 2, 3 och 9 samt författningsförslag med kommentarer. Camilla Nordgren har bistått med ekonomiska konsekvensbeskrivningar av delar i LSS-betänkandet.

Utredningen skulle ursprungligen slutföra sitt arbete senast den 10 januari 2003 (dir 2001:81). Utredningstiden förlängdes i samband med det utökade uppdraget (dir 2002:20) till den 15 september 2003. Efter detta har utredningstiden ytterligare förlängts till den 15 juni 2004 (dir 2003:111) respektive den 29 oktober 2004 (dir. 2004:100).

Utredningen, har antagit namnet LSS- och hjälpmedelsutredningen (S 2001:06). Utredningens betänkande Hjälpmedel (SOU 2004:83) överlämnades i augusti. Härmed överlämnas utredningens betänkande LSS

− Särskilt personligt stöd m.m. (SOU 2004:103)

Stockholm i oktober 2004

Catherine Persson

/Greger Nyberg Ann-Christine Johnsson

Innehåll

Förkortningar ............................................................. 15

Sammanfattning ........................................................ 17

Summary .......................................................................... 29

Författningsförslag ............................................................. 43

1 Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade(Huvudförslag) ....... 43

2 Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (Alternativförslag) ................................................................... 47

3 Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ................................................................................ 51

1 Inledning................................................................... 53

1.1 Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) ......................................................... 53 1.1.1 Lagen och dess målsättning.......................................... 53 1.1.2 Personkretsen ............................................................... 54 1.1.3 Behov och kvalitet ........................................................ 54 1.1.4 Insatserna ...................................................................... 55 1.1.5 Överklagande och sanktionsavgift .............................. 55

1.2 Uppdraget................................................................................. 56 1.2.1 Direktiven ..................................................................... 56 1.2.2 Rådgivning och annat personligt stöd ......................... 56 1.2.3 Enskild verksamhet ...................................................... 57

7

Innehåll SOU 2004:103

1.2.4 Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för bostad med särskild service ..........................................57

1.3 Arbetets bedrivande .................................................................57

1.4 Betänkandets disposition .........................................................60

2 Handikappolitiska utgångspunkter................................ 63

2.1 Internationellt perspektiv ........................................................63 2.1.1 Mänskliga rättigheter (MR) .........................................63 2.1.2 Barnkonventionen.........................................................64 2.1.3 FN:s standardregler ......................................................65

2.2 EG-rätten ..................................................................................65 2.2.1 Arbetslivsdirektivet.......................................................65 2.2.2 EU-stadgan....................................................................66

2.3 Den svenska handikappolitiken...............................................66 2.3.1 Utvecklingen av handikappbegreppet..........................66 2.3.2 Principen om människors lika värde............................70 2.3.3 Normalisering, integrering, helhetssyn, individualisering, integritet och självbestämmanderätt....................................................71 2.3.4 Demokrati och brukarinflytande .................................73 2.3.5 Handikapperspektiv, tillgänglighet och bemötande .....................................................................73 2.3.6 Nationella mål ...............................................................75 2.3.7 Delaktighet i den politiska beslutsprocessen ..............76 2.3.8 Tillgänglighet till offentliga lokaler och på allmänna platser.............................................................76 2.3.9 Diskrimineringslagstiftningen i Sverige ......................77 2.3.10 Regeringsformens målsättningsstadgande...................78

2.4 Bedömning................................................................................78

3 Olika lagstiftningsmetoder ........................................... 81

3.1 Val av lagstiftningsteknik.........................................................81

3.2 Ramlagstiftning eller mer detaljerad lagstiftning ...................81

3.3 Speciallagstiftning och pluslag.................................................83

8

Innehåll

3.4 Rättighets- och skyldighetsbestämmelser .............................. 83

3.5 Rättighetsbestämmelsen rådgivning och annat personligt stöd.......................................................................... 85

4 Tillämpning av insatsen råd och stöd............................ 87

4.1 Gränsdragningsproblem LSS

− HSL....................................... 88

4.1.1 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården ................. 90

4.2 Skillnader mellan LSS och 1985 års omsorgslag..................... 92

4.3 Tillämpande myndigheter och domstolar .............................. 94

4.4 Regeringsrättens praxis............................................................ 95

4.5 Förändringar i tillämpningen av råd och stöd ........................ 97 4.5.1 Tillämpningen av råd och stöd åren 1994–1997.......... 99 4.5.2 Förändringar i tillämpningen av råd och stöd med anledning av Regeringsrättens domar 1997............... 108

4.6 Tillämpning av råd och stöd idag .......................................... 115 4.6.1 Målsättning för råd och stöd...................................... 116 4.6.2 Organisering, styrning och ansvar............................. 119 4.6.3 Fördelning av det riktade statsbidraget..................... 123 4.6.4 Beslut om råd och stöd............................................... 125 4.6.5 Innehåll i råd och stöd – resurspersoner och avgränsningar .............................................................. 128 4.6.6 Gränsdragningar – HSL och SoL. Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering ............................................................... 133 4.6.7 Råd och stöd i förhållande till information, uppsökande verksamhet, samordning och individuell plan............................................................ 140

4.7 Framtidsbeskrivningar av råd och stöd................................. 143

4.8 Överväganden och bedömning ............................................. 149

5 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder........................................................ 155

5.1 Övergripande beskrivningar av stöd till personer med funktionshinder...................................................................... 156

9

Innehåll SOU 2004:103

5.1.1 Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Regeringens proposition 1999/2000:79...........................................156 5.1.2 Lindqvist nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21)............................................................158 5.1.3 Socialstyrelsens beskrivningar i kartläggningar och lägesrapporter.......................................................158 5.1.4 Riksförsäkringsverkets studie om levnadsvillkor för personer med funktionshinder.............................163 5.1.5 Barnombudsmannens rapport 2002 ...........................164 5.1.6 Handikappombudsmannens rapport 2003 ................165 5.1.7 Kommunernas ekonomiska läge, Svenska Kommunförbundet, maj 2004 (ISBN 91–7289– 240–4) ..........................................................................166 5.1.8 Om vardagsliv för familjer som har barn med synskada. SRF

− Rapportserie 2004...........................167

5.2 Brukarupplevelser av tillämpningen av råd och stöd............168 5.2.1 LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg ..........................169 5.2.2 Utvärdering av råd och stöd i Västerbotten 1996 – 1999...........................................................................171 5.2.3 Styrd eller självbestämmande – brukarupplevelser i Norrbotten och Västerbotten ..................................172 5.2.4 Uppföljning av beslut om råd och stöd, landstinget i Värmland................................................174 5.2.5 Råd och stöd på brukarnas villkor. HSO, Skåne, 2002..............................................................................175 5.2.6 Ett mänskligt möte – en laglig rättighet ....................176 5.2.7 Utveckling av råd och stöd till personer med psykiska funktionshinder i Örebro län......................177 5.2.8 Uppsökande verksamhet i Skåne, 2004 .....................179

5.3 Överväganden och bedömning..............................................180

6 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS

− Särskilt personligt stöd .................183

6.1 Motiv för ett förtydligande av råd och stöd enligt LSS .......184 6.1.1 Ny benämning på insatsen – Särskilt personligt stöd ..............................................................................188

10

Innehåll

6.2 Beskrivning av insatsen, 9 § 1 LSS – Särskilt personligt stöd 188 6.2.1 Värdegrund.................................................................. 188 6.2.2 Syfte med insatsen särskilt personligt stöd ............... 189 6.2.3 Samband med habiliterings- och rehabiliteringsinsatser enligt HSL ............................. 191 6.2.4 Huvudmannaskap för särskilt personligt stöd.......... 196 6.2.5 Tillgänglighet och tillgång till insatsen särskilt personligt stöd ............................................................ 196 6.2.6 Grundläggande värden i insatsen särskilt personligt stöd ............................................................ 197

6.3 Innehåll i insatsen 9 § 1 LSS

− Särskilt personligt stöd ....... 201

6.3.1 Huvudförslag .............................................................. 202 6.3.2 Motiv för alternativförslag ......................................... 208 6.3.3 Alternativförslag ......................................................... 210 6.3.4 Riktad uppföljning för bedömning av effekterna av alternativförslaget................................................... 213

6.4 Samordnarfunktion inom särskilt personligt stöd ............... 215

6.5 Ekonomiska konsekvenser .................................................... 216

6.6 Sammanfattande slutsatser .................................................... 220

7 Kvalitetssäkring av insatsen särskilt personligt stöd ..... 225

7.1 Att definiera och säkra en kvalitetsnivå i en stödinsats....... 225

7.2 Kvalitetsbestämmelser inom verksamheter enligt LSS ........ 226

7.3 Forskning och utveckling (FoU) inom LSS och särskilt personligt stöd........................................................................ 227 7.3.1 Socialstyrelsens lägesrapporter, Handikappomsorg 2002 och 2003............................. 228 7.3.2 En forskningsstrategi för kommuner och landsting ...................................................................... 229

7.4 Socialstyrelsens kartläggning och uppföljning..................... 230

7.5 Finansiellt stöd till kunskapsutvecklingen inom socialtjänsten .......................................................................... 232

11

Innehåll SOU 2004:103

7.6 Intresseföreningen för FoU-enheter inom välfärdsområdet ......................................................................233

7.7 Överväganden och bedömning..............................................234

7.8 Förslag.....................................................................................236

7.9 Ekonomiska konsekvenser ....................................................236

8 Individuell plan enligt 10 § LSS................................. 237

8.1 Inledning .................................................................................238

8.2 Gällande bestämmelser ..........................................................238

8.3 Praktisk tillämpning av individuell plan................................239 Socialstyrelsen ........................................................................239 Utredningens dialogkonferenser...........................................240 Utredningens enkätundersökning.........................................241 Synpunkter i övrigt ................................................................241

8.4 Överväganden och bedömning..............................................242

8.5 Förslag.....................................................................................244

8.6 Ekonomiska konsekvenser ....................................................244

9 Enskild verksamhet enligt LSS ................................... 247

9.1 Bakgrund.................................................................................247

9.2 Gällande bestämmelser ..........................................................248

9.3 Entreprenadverksamhet .........................................................249

9.4 Jämförelse LSS – SoL .............................................................250

9.5 Kvalitetskrav ...........................................................................251

9.6 Överväganden, bedömning och förslag ................................252

10 Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar i bostad med särskild service enligt LSS.................................. 255

10.1 Inledning .................................................................................256

12

Innehåll

10.2 Gällande lagstiftning angående ansvaret för hälso- och sjukvården............................................................................... 256

10.3 Huvudmännens syn på ansvarsfördelningen........................ 257

10.4 Socialstyrelsens syn på ansvaret i olika boendeformer ........ 258

10.5 Överväganden och bedömning ............................................. 259

10.6 Förslag .................................................................................... 261

10.7 Ekonomiska konsekvenser .................................................... 262

11 Författningskommentar ............................................. 263

11.1 Förslaget till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade................................ 263 11.1.1 Huvudförslag .............................................................. 263 11.1.2 Alternativförslag ......................................................... 265

11.2 Förslaget till lag om ändring av hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ..................................................... 268

Särskilt yttrande .............................................................. 269

Referenser ...................................................................... 279

Bilagor

Bilaga 1 Kommittédirektiv 2001:181 ....................................... 287 Bilaga 2 Tilläggsdirektiv 2002:20 ............................................. 303

Bilaga 3 Tilläggsdirektiv 2003:111 ........................................... 307 Bilaga 4 Kommittédirektiv 2004:100 ....................................... 309

Bilaga 5 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade ...................................................... 311

Bilaga 6 Sammansättning av LSS-gruppen .............................. 321 Bilaga 7 Referensgruppen för handikapp- och pensionärsorganisationer............................................ 323

13

Innehåll SOU 2004:103

14

Bilaga 8 Ekonomiska konsekvenser av förtydligandet av insatsen 9 § 1 LSS ........................................................325

Bilaga 9 Utredningens enkätundersökning 2003 ....................333 Bilaga 10 Huvudmännens styrdokument ..................................353

Bilaga 11 Utredningens regionala dialogkonferenser ...............389

Förkortningar

1967 års omsorgslag

Lagen (1967:940) om omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda.

1985 års omsorgslag

Lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda

ADHD Attention Deficit Hyperactivity Disorder

BFS Boverkets författningssamling

BO Barnombudsmannen

DAMP Dysfunktion ifråga om avledbarhet, motorikkontroll och perception

DHR De Handikappades Riksförbund

dir. Direktiv

Ds Departementsserien

FoU Forskning och utveckling

FMLS Förbundet Funktionshindrade Med Läs- och Skrivsvårigheter

FUB Riksförbundet FUB för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna

HO Handikappombudsmannen

HSO Handikappförbundens Samarbetsorgan

LASS Lagen (1933:389) om statlig assistentersättning

15

Förkortningar SOU 2004:103

LSS Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

NHR Neurologiskt Handikappades Riksförbund

prop. Proposition

PRO Pensionärernas Riksorganisation

RBU Riksförbundet för rörelsehindrade Barn och Ungdomar

RFV Riksförsäkringsverket

RÅ Regeringsrättens årsbok

Råd och stöd

Rådgivning och annat personligt stöd enligt 9 § 1 LSS

SFS Svensk författningssamling

SOU Statens offentliga utredningar

SRF Synskadades Riksförbund

TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren

16

Sammanfattning

Uppdraget

Uppdraget för LSS- och hjälpmedelsutredningen avser följande förtydligande av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)

• regleringen av insatsen rådgivning och annat personligt stöd

(råd och stöd)

• tillämpningsområdet för 23 § LSS samt

• kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för personer som bor i bostad med särskild service för barn och ungdomar, bostad med särskild service eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna

De tolkningssvårigheter som finns i fråga om rådgivning och annat personligt stöd beror på att gränsdragningen mellan denna insats enligt LSS och sådana vård- och behandlingsinsatser, bland annat i form av habilitering och rehabilitering enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) är oklar.

Den särskilde utredaren skall ta ställning till tillämpningsområdet för 23 § LSS där bland annat tillståndsplikt för enskilt bedriven verksamhet regleras.

Uppdraget omfattar också ett klargörande av kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för boende i bostäder med särskild service enligt LSS.

Kommunerna skall enligt 18 § HSL erbjuda hälso- och sjukvård till personer som bor i vissa boendeformer eller bostäder som avses i socialtjänstlagen (SoL). Bostad med särskild service beviljad med stöd av LSS omnämns inte i HSL.

17

Sammanfattning SOU 2004:103

Utgångspunkter

En utgångspunkt för utredningens arbete har varit de värderingar som ligger till grund för den svenska handikappolitiken. Den viktigaste principen för olika regleringar avseende personer med funktionshinder är den grundläggande etiska principen om människors lika värde. I LSS uttrycks i 5 §: ”Verksamheten enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra”.

En annan utgångspunkt för utredningen har varit beskrivningar som gjorts under senare år avseende situationen för personer med funktionshinder i dagens samhälle. Socialstyrelsen konstaterar i senaste lägesrapporten Handikappomsorg 2003 att handikappomsorgen i Sverige överlag fungerar väl. Samtidigt framhålls att det finns vissa områden som både i nuläget och i ett längre framtidsperspektiv särskilt bör uppmärksammas. Många beskrivningar som kommit utredningen till del belyser brister i stödet till personer med funktionshinder. De tycks fortfarande ha betydande svårigheter i det dagliga livet att nå jämlikhet på flera viktiga samhällsområden.

När det gäller uppdraget att förtydliga insatsen råd och stöd har utredningen på olika sätt försökt skapa en bild av den praktiska tillämpningen av insatsen idag och även velat belysa utvecklingen av insatsen över tid. Detta för att i enlighet med direktiven kunna förtydliga syftet med insatsen.

Rådgivning och annat personligt stöd – Särskilt personligt stöd

Utredaren anser att rättighetslagen LSS behövs i dagens samhälle. Personer med omfattande och varaktiga funktionshinder har även i en närliggande framtid behov av en lag som ger dem rätt att få särskilda stödinsatser som komplement till annan lagstiftning exempelvis socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen. Detta gäller alla insatser som beskrivs i 9 § LSS – inklusive råd och stöd.

Rådgivning och annat personligt stöd (råd och stöd) var en av de särskilda omsorgerna i omsorgslagen (1985:568). I propositionen (1992/93:159) konstateras att personer med svåra funktionshinder och deras anhöriga har en så utsatt situation att deras tillgång till

18

SOU 2004:103 Sammanfattning

kompletterande särskilt expertstöd skall lagregleras. Denna rätt skall tillförsäkra personer som tillhör den nya lagens (LSS) personkrets tillgång till sådana kvalificerade insatser från flera kompetensområden som behövs för att underlätta det dagliga livet. Insatserna skall ses som komplement till och inte ersättning för exempelvis habilitering, rehabilitering och socialtjänst.

I utredningens direktiv påpekas att det har förekommit skillnader i tolkningar av begreppet rådgivning och annat personligt stöd såväl under den tid omsorgslagen gällde som sedan LSS infördes. Tolkningssvårigheterna grundar sig på att gränsdragningen mellan råd och stöd i LSS och vissa behandlingsinsatser bland annat i form av habilitering och rehabilitering enligt HSL är oklar. Regeringsrätten klargjorde 1989 (RÅ 1989 ref. 79) att omsorgslagen kunde vara ett komplement till HSL när det gällde individens behov av habiliteringsåtgärder om behovet faktiskt inte tillgodosågs på annat sätt. Efter det att LSS trätt i kraft har Regeringsrätten (RÅ 1997 ref. 49) slagit fast att habiliteringsåtgärder inte ryms inom råd och stöd enligt LSS utan att sådana åtgärder skall vidtas inom ramen för HSL.

Enligt Socialstyrelsen har Regeringsrättens avgörande försvårat för den enskilde att få råd och stöd jämfört med vad som gällde dessförinnan. I betänkandet Lindkvists nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21) konstateras att oklarheten i begreppet rådgivning och annat personligt stöd bland annat inneburit att många som sökt insatsen fått avslag. Det har också varit svårt för enskilda att få fram information om insatsen, var den kan sökas och vilket innehåll den har. Den särskilde utredaren föreslog därför att lagen skulle förtydligas med utgångspunkten att återställa det ursprungliga syftet. De flesta remissinstanser som yttrade sig i frågan instämde i utredarens förslag.

Regeringen anger i utredningsdirektiven att syftet med och förutsättningarna för att få insatsen måste förtydligas. Förtydligandet bör också gälla på vilket sätt insatsen kan vara komplement till åtgärder som ges enligt annan lagstiftning.

Utredningen kan konstatera att tillämpningen av insatsen råd och stöd efter LSS ikraftträdande 1994 präglades av Socialstyrelsens Allmänna råd 1994:1. Insatsen sågs av många huvudmän som ett komplement till annan lagstiftning, bland annat habilitering och rehabilitering enligt HSL, om behovet inte tillgodosågs. Detta trots att Landstingsförbundet hävdade en annan tolkning med inne-

19

Sammanfattning SOU 2004:103

börden att habilitering och rehabilitering inte skulle kunna kompletteras inom råd och stöd.

Regeringsrättens domar 1997 har fått tydligt genomslag i huvudmännens tillämpning och förändrat förutsättningarna för råd och stöd. Många åtgärder som tidigare bedömdes kunna ingå som komplement inom råd och stöd betraktas numera strikt som HSLinsatser och innehållet i råd och stöd begränsas därmed. Detta innebär att huvudmännen i större utsträckning ensidigt kan begränsa insatsens omfattning eller neka insatsen utan möjlighet till rättslig prövning för den enskilde.

Många synpunkter som lämnats av huvudmännen i utredningens enkät eller av personal och brukarföreträdare under utredningens dialogkonferenser pekar på att en förtydligad råd- och stödinsats enligt LSS behövs även i framtiden bland annat för att garantera att enskildas behov faktiskt blir tillgodosedda och inte bortprioriterade eller ”ställda i vårdköer”. Många förespråkar därför att insatsen återigen skall kunna fungera som komplement till habilitering och rehabilitering.

Tillämpningen av den nu gällande insatsen råd och stöd påverkas i hög grad av sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering. Det är uppenbart att verksamheterna har många likheter när det gäller målsättning, innehåll, arbetsmetoder, organisation och personalkompetens. I princip kan habilitering och rehabilitering omfatta alla de åtgärder som idag anses kunna ingå i råd och stöd. Många huvudmän har ambitionen att ersätta råd och stöd med habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser. Enligt utredningen är det dock inte tydliggjort att dessa ambitioner leder till att enskildas behov fullt ut blir tillgodosedda. Risken är att en del av de behov som personer som tillhör LSS personkrets har likställs med andra målgruppers behov inom HSL. Detta kan leda till att behövda åtgärder inte tillhandahålls eller fördröjs.

Det är därför enligt utredningen en alltför omfattande begränsning av råd och stöd att utesluta möjligheten att inom insatsen också kunna komplettera habilitering och rehabilitering om behoven inte tillgodoses.

Det är angeläget att råd och stöd enligt 9 § 1 LSS vid behov kan användas som ett komplement även till åtgärder som kan anses ingå i habilitering och rehabilitering. Gränsdragningen mellan råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL skulle då avdramatiseras. Den samsyn som finns beträffande målsättning, innehåll, arbetssätt och personalkompetens kan utnyttjas

20

SOU 2004:103 Sammanfattning

som en fördel när det gäller exempelvis samordning och möjligheten att skapa samverkansvinster.

Utredningen föreslår därför att förtydligandet av regleringen av insatsen råd och stöd bland annat skall innebära att habiliterings- och rehabiliteringsåtgärder helt (huvudförslaget) eller delvis (alternativförslaget) åter kan bli föremål för komplettering inom insatsen om behoven inte tillgodoses på annat sätt.

Ny beteckning på insatsen

Beteckningen rådgivning och annat personligt stöd (9 § 1 LSS) upplevs av många som allmängiltig och alltför närliggande den allmänna informations- och rådgivningsskyldighet som många myndigheter har. En ny benämning på stödinsatsen kan därför medverka till att förtydliga insatsen och utredningen föreslår därför att insatsen enligt 9 § 1 LSS benämns Särskilt personligt stöd. Den nya beteckningen ger en tydligare avgränsning mot nämnda informations- och rådgivningsskyldighet. En ny beteckning på insatsen indikerar också att det handlar om en förtydligad och utvecklad insats i förhållande till nuvarande råd och stöd.

Särskilt personligt stöd kommer på samma sätt som råd och stöd att vara en verksamhet som ligger vissa delar av hälso- och sjukvården nära. Möjligheterna att bygga upp samverkan och skapa samordnade utvecklingsinsatser samt göra samverkansvinster bör vara störst med landstingen som huvudman. Insatsens behov av särskild kunskap och kompetens förutsätter normalt ett större upptagningsområde än den medelstora kommunen. I landstingen finns dessutom som regel en uppbyggd organisation som kan utgöra bas för särskilt personligt stöd. Den ansvarsfördelning som framgår av 2 § LSS med landstingen som primärt ansvariga för insatsen enligt 9 § 1 bör därför bibehållas. Särskilt personligt stöd skall – liksom tidigare råd och stöd – kännetecknas av särskild kunskap om livsbetingelser, möjligheter och problem för personer med omfattande och varaktiga funktionshinder. Detta stöd bör ges av experter – enskilt eller i team – som har en bred kunskapsbas utifrån medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av olika funktionshinder.

Förutsättningarna för att få insatsen är liksom tidigare för råd och stöd att den enskilde tillhör LSS personkrets enligt 1 § LSS och att han eller hon eller hans eller hennes legale företrädare begär

21

Sammanfattning SOU 2004:103

insatsen. För att en insats skall beviljas skall det självklart föreligga ett behov av stödåtgärder som har ett klart samband med den enskildes funktionshinder. Detta gäller även de indirekta stödinsatser till närstående som kan bli aktuella.

Särskilt personligt stöd kan ses som en övergripande och samordnande insats. Det personliga stödet kan för den enskilde spela en avgörande roll för att skapa förutsättningar för goda levnadsvillkor och möjligheter till delaktighet i samhällslivet. Särskilt personligt stöd skall stärka den enskildes ställning som samhällsmedborgare och underlätta för personer med omfattande och varaktiga funktionshinder att leva ett självständigt liv med full delaktighet i samhällslivet. Stödet skall kännetecknas av självbestämmande, individuell anpassning och kontinuitet samt utgå från varje persons unika livssituation med särskilt fokus på de speciella förutsättningar som personens funktionshinder medför. En styrka i ett framtida särskilt personligt stöd är flexibilitet och behovsanpassning. Det skall finnas en beredskap att ta till sig nya rön inom forskning och utveckling som kan leda till nya arbetsmetoder eller åtgärder inom särskilt personligt stöd. Målet är att funktionshindret blir så lite handikappande som möjligt.

Utgångspunkten för särskilt personligt stöd är det individuella behovet, målet med insatsen och den enskildes självbestämmande. Grundläggande för insatsens kvalitet är att det finns tillgång till särskild kunskap och kompetens. Att beskriva innehållet i särskilt personligt stöd utifrån en uppräkning av tillgängliga experter är alltför begränsande, men de yrkeskategorier som idag oftast finns inom råd och stöd kan dock utgöra en bas för den kompetens som behövs även inom särskilt personligt stöd. Beslut om en åtgärd skall utgå från de, ofta varierande, behov som den enskilde har och en samlad bedömning där åtgärdens inriktning och omfattning vägs mot nyttan och möjligheten att nå det eftersträvade målet. Insatserna skall ges utifrån en helhetssyn som siktar till att individens behov blir allsidigt tillgodosedda. Vid behov bör olika former av stödåtgärder kunna samordnas i en sammanhållen kedja för att ge bästa möjliga kvalitet i stödet och samtidigt bästa möjliga effektivitet.

Den enskilde skall ha stort inflytande över målet med insatsen. När det gäller utformningen av stödinsatserna har experterna ett ansvar att utifrån sin kunskap erbjuda en adekvat insats, givetvis med hänsyn tagen till den enskildes synpunkter. I samverkan med den enskilde och i förekommande fall hans eller hennes närstående

22

SOU 2004:103 Sammanfattning

skall de professionella, enskilt eller i team, arbeta för att tillgodose de behov den enskilde har. Genom experternas särskilda kompetens och ett utvecklat arbetssätt skapas förutsättningar att nå målet goda levnadsvillkor. I experternas kompetens ingår förmågan att i denna process bemöta den enskilde med respekt utifrån rätten till delaktighet och självbestämmande.

Huvudförslag

Det är angeläget att särskilt personligt stöd blir en flexibel insats som kan kompletteras dels efter individuella behov, dels efter förändrade förutsättningar beroende på teknikutveckling och annan kunskaps- och kompetensutveckling. Det är därför inte rimligt att precisera en heltäckande katalog av åtgärder som skall ingå i insatsen. Utifrån dagens erfarenhet av innehållet i råd och stöd kan dock tre delar utgöra bas i särskilt personligt stöd; Kunskapsstöd, psykosocialt stöd och särskilt kompletterande stöd.

Det är viktigt att det inte utvecklas någon skarp gräns mellan dessa delar eftersom det är en styrka om den samlade kompetensen kan samverka på det sätt som bäst motsvarar individens behov. Detta gränsöverskridande arbetssätt kan även i fortsättningen medföra problem i avgränsningen av insatsen, men en efterfrågan på tydliga riktlinjer och detaljstyrning måste vägas mot de enskildas behov av individuellt anpassade åtgärder.

Förtydligandet av insatsen innebär i huvudförslaget att det inom särskilt personligt stöd skall vara möjligt att komplettera – kvalitativt eller kvantitativt – med åtgärder som kan betraktas ingå i habilitering och rehabilitering om dessa behov inte tillgodoses på annat sätt. Detta gäller alla de fyra delar som normalt anses ingå i habilitering och rehabilitering

− medicinska, psykologiska, sociala och

pedagogiska.

Alternativförslag

Huvudförslaget har mötts av invändningar från Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet och det kan inte uteslutas att invändningarna får genomslag vid ställningstagande till genomförande av huvudförslaget. Av det skälet och då utredningen är angelägen om ett förtydligande av insatsen råd och stöd som skapar

23

Sammanfattning SOU 2004:103

god kvalitet presenteras, som ett försök till kompromiss, ett alternativförslag. Vid remissbehandling kan en bedömning göras av de båda förslagen i förhållande till den situation som råder med dagens tillämpning av råd och stöd.

Även alternativförslaget bygger på tre delar, där kunskapsstöd och psykosocialt stöd har samma innehåll som i huvudförslaget. Till dessa båda delar läggs ett utvecklings- och aktivitetsstöd.

I alternativförslaget kan inom särskilt personligt stöd endast tre delar av habilitering och rehabilitering, nämligen de psykologiska, sociala och pedagogiska, ingå som komplement. För att inte påverka de principer som anses styra hälso- och sjukvården kan inte de medicinska åtgärderna i habilitering och rehabilitering ingå som möjligt komplement. Som en viss kompensation för detta har några preciserade insatser beskrivits inom utvecklings- och aktivitetsstödet.

Individuell plan och samordnarfunktion

Det har under utredningsarbetet framkommit ett tydligt samband mellan centrala delar i särskilt personligt stöd och den individuella plan som regleras i 10 och 14 §§ LSS. Det gäller bland annat information, kartläggning, planering, samordning, uppföljning och utvärdering. Sambandet har understrukits av både ansvariga huvudmän, handläggare och brukarföreträdare. Individuell plan har lyfts fram som ett instrument som borde utvecklas för att stödja en samverkansprocess där den enskilde ges ett reellt inflytande över planering och uppföljning av olika insatser. Planen kan också ge den enskilde god överblick av olika insatser och behovet av samordning. Individuell plan kan ses som en brygga mellan insatsen särskilt personligt stöd och andra verksamheter som ger brukaren stöd.

Individuell plan används idag i mycket begränsad omfattning och lagstiftarens intentioner har inte infriats. Några skäl till detta kan vara att den enskilde själv skall begära planen och att kunskapsspridning om planen är bristfällig. För att öka användandet av individuell plan och därigenom stärka den enskildes möjlighet till inflytande och självbestämmande föreslår utredningen förändringar i 10 § LSS. I samband med att en insats beviljas enligt LSS skall huvudmännen alltid erbjuda den enskilde att en individuell plan

24

SOU 2004:103 Sammanfattning

upprättas. I förslaget ingår också att planen skall följas upp, utvärderas och omprövas minst en gång per år.

För många brukare är behovet av samordning av olika stödåtgärder ett återkommande behov och en viktig del av insatsen särskilt personligt stöd. Inte minst familjer med barn som har flera funktionshinder har behov av att samordna många olika stödinsatser. Ibland tvingas föräldrar eller andra närstående ta på sig rollen att leta fram och samordna dessa kontakter utan att ha rimliga förutsättningar för den uppgiften. För att säkra kvalitet och kontinuitet i en samordningsprocess skall den enskilde enligt utredningens förslag ha möjlighet – om han eller hon önskar – att få en namngiven samordnare utsedd inom särskilt personligt stöd. Samordnaren skall fungera som ett stöd för brukaren och närstående när det gäller att hitta rätt i utbudet av vård, omsorg och service. Samordnaren kan medverka till att förenkla kontakterna mellan olika stödpersoner och öka möjligheterna till kontinuitet i samarbetet med brukare och närstående.

Kvalitetssäkring

Utredningens förslag till förtydligande genom särskilt personligt stöd innebär en utveckling av den nuvarande insatsen råd och stöd som kan bidra till att öka kvaliteten i stödet till personer som tillhör LSS personkrets. Vissa delar i insatsen är särskilt angelägna att utveckla exempelvis samordningsprocesser. Den enskildes inflytande och självbestämmande är också kvalitetskriterier som bör kunna utvecklas. Regional FoU-verksamhet kan vara ett sätt att utveckla kvalitativa metoder och uppföljningsinstrument i nära samarbete med brukareföreträdare och personal.

Socialstyrelsen har påtalat behovet av personalutveckling och understryker vikten av att utveckla den särskilda kompetens som behövs inom handikappomsorgen bland annat för att stärka en känsla av yrkesmässig hemvist. Även inom detta område bör en regional eller lokal FoU-verksamhet ha goda förutsättningar att bidra till kvalitetsutveckling. Genom den lokala förankringen finns möjlighet att ta tillvara personalens kunskap för att utveckla arbetet inom särskilt personligt stöd.

FoU-enheter inom socialtjänst och äldreomsorg har utvecklats med stöd av statliga stimulansmedel. Utredningen föreslår stöd till en motsvarande utveckling av FoU-projekt med syfte att utveckla

25

Sammanfattning SOU 2004:103

mål, innehåll, arbetsmetoder och personalkompetens inom särskilt personligt stöd och föreslår därför att medel motsvarande fem miljoner kronor per år fördelas regionalt under fem år.

Ekonomiska konsekvenser

Förslaget till förtydligande av insatsen kommer sannolikt att leda till en ökad användning av resurser inom särskilt personligt stöd. En central frågeställning i konsekvensanalysen är huruvida behovet av råd och stödinsatser och habiliterings- och rehabiliteringsinsatser är tillfredsställt idag eller ej. I ekonomiska termer kan detta uttryckas i frågeställningen: Existerar kostnaden för att tillfredställa behovet idag eller kommer nya användare att innebära en ny kostnad? Om kostnaden existerar innebär förtydligandet inga extra kostnader men däremot uppstår frågan vem som bär kostnaden idag.

Landstingen ansvarar primärt för insatsen råd och stöd och får sedan 1994 ett statsbidrag om 200 miljoner kronor per år för de merkostnader som de beräknas få genom att LSS ger en större grupp rätt till insatsen än den tidigare omsorgslagen. Hos de flesta huvudmännen kan medlen inte särskiljas eftersom någon särredovisning inte kan presenteras. Det föreligger därför stora svårigheter att analysera hur dessa medel har använts och hur de är relaterade till övriga kostnader för råd- och stödverksamheter. Ett skäl är att huvudmännen arbetar integrerat med råd och stöd i habiliteringsverksamheter och i många fall har som ambition att i första hand erbjuda stödet som habilitering enligt HSL. Undersökningar visar att mindre än 20 procent av statsbidraget används till råd och stöd medan 60 till 80 procent används till habilitering och rehabilitering. Tendensen att statsbidraget till stor del används till habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet innebär att även personer utanför LSS personkrets sannolikt får del av resursförstärkningen. Det leder också till oklarheter om i vilken utsträckning resurserna tillgodoser behov av insatser hos personer som tillhör LSS personkrets.

Ur finansiell synvinkel tycks förslaget om särskilt personligt stöd i hög grad innebära en omfördelning av medel öronmärkta för råd och stöd, medel som idag till stor del används inom habilitering och rehabilitering. De gjorda scenarioberäkningarna med antagande om en efterfrågeökning visar under vissa givna antaganden att

26

SOU 2004:103 Sammanfattning

ökningen ej kommer att leda till kostnader överstigande statsbidraget. Även förslaget om stöd till utveckling av FoU-verksamhet motsvarande 5 miljoner kronor per år kan finansieras genom en omfördelning inom statsbidragsramen.

Enskild verksamhet enligt LSS

I 23 § LSS regleras bland annat tillståndsplikt för enskilt bedriven verksamhet. Enligt bestämmelsen får en enskild person inte utan länsstyrelsens tillstånd yrkesmässigt bedriva sådan verksamhet som regleras i 9 § 6

−10 LSS. Hit hör bostad med särskild service.

Bakgrunden till utredningens uppdrag angående förtydligande av tillämpningsområdet för 23 § LSS är att riksdagens ombudsmän (JO) har uppmärksammat regeringen på att det finns skilda uppfattningar i frågan om bestämmelsen om tillståndsplikt är tillämplig när en kommun överlåter driften av bostäder med särskild service för vuxna enligt 9 § 9 LSS till ett privaträttsligt objekt. Tillämpningen av 23 §, det vill säga om tillståndsprövning skall ske eller inte har i vart fall före sommaren 2001 varierat hos länsstyrelserna.

Socialstyrelsen har i yttrande till JO menat att tillståndsplikt förelåg även ifråga om entreprenadverksamhet och ansåg att en avvikelse förutsatte en direkt undantagsbestämmelse i lagen eller på annat sätt ett klart uttalande om att en undantagsmöjlighet finns. Sedan JO meddelat sitt beslut sommaren 2001 och länsstyrelserna hösten 2001 antagit riktlinjer för tillstånd att bedriva enskild verksamhet enligt 23 § LSS råder en enhetlig tillämpning i fråga om tillståndskravet.

Utredningen anser att det ligger närmast till hands att tolka bestämmelsen om tillståndsplikt i 23 § första stycket LSS på det sätt som Socialstyrelsen gjort. Om en kommun, såvitt avser en bostad med särskild service för vuxna enligt LSS, själv står för bostäder och eventuellt gemensamma lokaler men – med stöd av 17 § LSS – överlåter driften i övrigt till ett privaträttsligt subjekt, krävs följaktligen länsstyrelsen tillstånd för det privaträttsliga subjektet. Samtliga länsstyrelser tillståndsprövar idag enskilt bedrivna entreprenadverksamheter enligt LSS, vilket innebär att det finns en enhetlig tolkning av 23 § LSS. Utredningen anser därför att det inte finns behov av att förtydliga lagen och bestämmelsen föreslås således bibehållas oförändrad.

27

Sammanfattning SOU 2004:103

28

Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar i särskilda boendeformer

Enligt direktiven skall utredningen förtydliga kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för personer som bor i bostad med särskild service för barn och ungdomar, bostad med särskild service eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna. Det görs idag olika tolkningar ifråga om kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för boende i bostäder med särskild service enligt LSS, vilket kan bero på att dessa bostäder inte nämns i 18 § HSL.

Utredningen har konstaterat att det är logiskt att det kommunala hälso- och sjukvårdsansvaret även skall omfatta bostad med särskild service enligt LSS, i likhet med bostad med särskild service enligt SoL. Samma förhållande skall även gälla för motsvarande boendeformer som omfattas av 23 § LSS. Utredningen har dock erfarit att det förekommer gränsdragningsproblem mellan sjukvårdshuvudmännen som negativt påverkar tillhandahållandet av och kvalitet i hälso- och sjukvården för de målgrupper som avses. Av det skälet är det angeläget att särskilt beakta den kompetens som krävs för att säkra att personer som tillhör LSS personkrets skall kunna få sina behov tillgodosedda. Det finns en risk att kommunerna – i synnerhet de mindre – saknar möjlighet att utveckla denna kompetens.

Utredningen föreslår således att kommunernas ansvar för hälso- och sjukvård enligt 18 § HSL även skall omfatta personer som beviljats insatsen bostad med särskild service enligt 9 § 8 eller 9 LSS. Kommunernas ansvar för dessa personer skall inte omfatta sådan hälso- och sjukvård som meddelas av läkare eller sådan vård som kräver sjukhusens medicinska eller tekniska resurser eller annan särskild kompetens. Med begreppet annan särskild kompetens åsyftas expertstöd som bland annat innefattar kunskap om omfattande och varaktiga funktionshinder. Denna kompetens återfinns vanligtvis i landstingens barn- och ungdoms- samt vuxenhabiliteringsverksamhet.

Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar föreslås omfatta endast bostad med särskild service för barn och ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet enligt 9 § 8 LSS och bostad med särskild service för vuxna enligt 9 § 9 LSS. Hälso- och sjukvårdsansvaret för boende i familjehem enligt 9 § 8 LSS och boende i annan särskilt anpassad bostad enligt 9 § 9 LSS åvilar enligt utredningens mening den huvudman som ansvarar för hemsjukvården.

Summary

The assignment

The assignment of the Inquiry on the Act concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments and assistive devices is to examine and clarify the following aspects of the Act concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments (LSS):

• regulations relating to measures in the form of advice and other personal support (advice and support)

• the scope of Section 23 of LSS, and

• the responsibility of municipalities to provide health and medical care for persons living in housing providing special services for children and young people and in housing providing special services or other specially adapted housing for adults.

The problems associated with the interpretation of the concept “advice and other personal support” arise from the lack of distinction between these measures under LSS and the care and treatment measures, inter alia in the form of habilitation and rehabilitation, under the Health and Medical Services Act.

The chair of the Inquiry shall adopt a position on the scope of Section 23 of LSS which regulates, inter alia, the issue of mandatory licences for private activities.

The assignment also includes a clarification of the municipalities’ responsibility to provide health and medical care for residents in housing providing special services pursuant to LSS. According to Section 18 of the Health and Medical Services Act, municipalities are also obliged to offer health and medical care to persons living in certain forms of housing or accommodation pursuant to the Social Services Act. Housing providing special services that has been

29

Summary SOU 2004:103

granted in accordance with LSS is not mentioned in the Health and Medical Services Act.

Points of departure

A starting point for the Inquiry has been the values that form the basis of Swedish disability policy. The most important principle for various regulations concerning persons with functional impairments is the fundamental ethical principle of the equal value of all human beings. Section 5 of LSS states that: “The activities pursuant to this Act shall promote equality in living conditions and full participation in the life of the community for those referred to in Section 1. The objective shall be for it to be possible for the private individual concerned to live as others do.”

Another point of departure has been various descriptions in recent years regarding the situation of persons with functional impairments in today’s society. In its latest Welfare Status Report on care of the disabled, the National Board of Health and Welfare states that, as a whole, care of the disabled in Sweden works well. At the same time, it maintains that there are certain areas that should be afforded special attention, both as regards the present situation and from a more long-term perspective. Many of the descriptions highlight shortcomings as regards support to persons with functional impairments. They still appear to have considerable difficulties in their daily lives of achieving equality in several important areas of society.

As regards the task of clarifying regulations relating to measures in the form of advice and support, the Inquiry has tried in various ways to create a picture of the practical application of these measures today and also to highlight their development over time. The intention has been to clarify the purpose of the measures, in accordance with the terms of reference.

Advice and other personal support

− Special personal

support

The Inquiry considers that the entitlement law, LSS, is needed in today’s society. In the foreseeable future, persons with extensive and permanent functional impairments will continue to need a law

30

Summary

that entitles them to special support measures as a supplement to other legislation such as the Health and Medical Services Act. This applies to all measures described in Section 9 of LSS – including advice and support.

Advice and other personal support (advice and support) was one of the special forms of care under the Act on Services for the Intellectually Handicapped (“The Care Act”, 1985:568). The Government bill 1992/93:159 states that persons with severe functional impairments and their families are so vulnerable that their access to supplementary special expert support is to be regulated under a law. It further states that this entitlement shall ensure persons who meet the criteria specified in the new Act (LSS) access to such qualified measures from several areas of competence that are needed to facilitate their daily lives. The measures shall be regarded as a supplement to and not as a substitute for habilitation, rehabilitation and social services.

The Inquiry’s terms of reference set out that there have been differences regarding the interpretation of the concept “advice and other personal support”, both when the Care Act was in force and since the introduction of LSS. The interpretation problems are based on the fact that the distinction between advice and support in LSS and certain treatment measures, for example, in the form of habilitation and rehabilitation under the Health and Medical Services Act, is unclear. In 1989, the Supreme Administrative Court (RÅ 1989 ref. 79) stated that the Care Act could serve as a complement to the Health and Medical Services Act as regards the individual’s needs for habilitation measures if these needs were not actually met in any other way. After the entry into force of LSS, the Supreme Administrative Court (RÅ 1997 ref. 49) has established that habilitation measures are not encompassed by advice and support pursuant to LSS, and that such measures should be taken under the Health and Medical Services Act.

According to the National Board of Health and Welfare, the Supreme Administrative Court’s decision has made it more difficult for individuals to receive advice and support than it was before this decision was announced. The report “Lindkvist’s ninth – nine ways to improve the treatment of persons with functional impairments” (SOU 1999:21) states that the lack of clarity of the concept “advice and other personal support” has meant, among other things, that many people who have applied for these measures have been refused. It has also been difficult for

31

Summary SOU 2004:103

individuals to receive information about the measures, about where to apply and about what they involve. The chair of the Inquiry therefore proposes that the law be clarified with the aim of restoring its original purpose. Most of the referral bodies that have commented on the issue agree with this proposal.

In the terms of reference, the Government states that the purpose of and the conditions for being granted advice or support pursuant to LSS need to be clarified. The clarification should also elucidate in what way the measures can supplement measures pursuant to other legislation.

The Inquiry can establish that after the entry into force of LSS in 1994, the application of the measures for advice and support was influenced by the National Board of Health and Welfare’s General Recommendations 1994:1. The measures were regarded by many authorities as a supplement to other legislation, including habilitation and rehabilitation under the Health and Medical Services Act, in cases where individual needs failed to be met. This is despite the fact that the Swedish Federation of County Councils espoused another interpretation.

The Supreme Administrative Court’s judgments of 1997 have had a clear impact on the application by public authorities and have changed the conditions for receiving advice and support. Many measures that were previously regarded as being supplements within the sphere of advice and support are now strictly regarded as measures under the Health and Medical Services Act, thus imposing limitations on the content of advice and support. This means that responsible authorities can, to a greater extent, limit the scope of the measures or refuse to grant measures without any opportunities for the individual to take legal proceedings.

Many of the opinions submitted by responsible authorities in the questionnaire provided by the Inquiry, or by staff and user representatives at the Inquiry’s dialogue conferences indicate that clearer advice and support measures under LSS will also be needed in the future, among other things, to ensure that individuals’ needs are actually met and are not moved to the bottom of the list of priorities or “placed on healthcare waiting lists”. Many have therefore recommended that the measures should be restored as a complement to habilitation and rehabilitation.

The application of the current advice and support measures is affected, to a considerable extent, by the relationship between advice and support and habilitation and rehabilitation. It is clear

32

Summary

that these activities have many similarities as regards objectives, content, working methods, organisation and staff skills. In principle, habilitation and rehabilitation can include all the measures that can today be said to be included in the concept “advice and support”. It appears to be the ambition of many responsible authorities to replace advice and support with habilitation or rehabilitation measures. According to the Inquiry, however, it has not been possible to verify that this would ensure the complete fulfilment of individuals’ needs. There is a risk that some of the needs of persons to whom LSS applies have been equated with the needs of other target groups under the Health and Medical Services Act. This could mean that necessary measures are not provided or are delayed.

According to the Inquiry, therefore, eliminating the possibility of supplementing habilitation and rehabilitation with advice and support measures under LSS in cases where needs fail to be met implies an excessive limitation of “advice and support” measures.

It is crucial that advice and support pursuant to Section 9 of LSS can, if necessary, be used to supplement measures included in habilitation and rehabilitation. The distinction between advice and support pursuant to LSS and habilitation and rehabilitation under the Health and Medical Services Act would then be made less dramatic. The similarities that exist as regards objectives, content, working methods and staff skills could be used to their advantage, for example for coordination purposes and for the creation of common benefits.

The Inquiry therefore proposes that a clarification of the regulations relating to advice and support measures should, inter alia, mean that habilitation and rehabilitation measures can once again be supplemented in their entirety (main proposal) or in part (alternative proposal) with advice and support measures if individual needs fail to be met in other ways.

New designation for the measures

The designation “advice and other personal support” (Section 1, paragraph 1 of LSS) is often regarded as being too general and too reminiscent of the general obligation of many authorities to provide information and advice. A new designation for the support measures could therefore help to clarify their content. For this

33

Summary SOU 2004:103

reason, the Inquiry proposes that the measures under Section 9, paragraph 1 of LSS be referred to as Special personal support. The new designation makes it easier to distinguish these measures from the above-mentioned obligation to provide information and advice. A new designation also indicates that the measures have been clarified and enhanced in relation to the present advice and support.

In the same way as advice and support, special personal support will be an area of activity that is closely associated with certain aspects of health and medical care. It should be easiest to build up cooperation, create coordinating development measures and achieve common benefits if the county councils are responsible for the organisation and provision of these activities. The special knowledge and skills needed for the provision of these measures normally require a greater recruitment area than the average-sized municipality. Furthermore, county councils generally have a welldeveloped organisation that can provide a good basis for personal support. The division of responsibilities set out in Section 2 of LSS, whereby the county councils have the overall responsibility for measures pursuant to Section 9, paragraph 1 should therefore be maintained. As with advice and support, special personal support shall be characterised by special knowledge about the conditions governing the lives of, opportunities for and problems of persons with extensive and permanent functional impairments. This support should be provided by experts – individuals or teams – with a broad knowledge of the medical, psychological, social and educational aspects of various functional impairments.

As in the case of advice and support, the measures can only be provided to individuals that qualify under Section 1 of LSS and only at the request of the individual or his or her legal representative. Measures will only be provided if there is an evident need for support measures that are clearly related to the individual’s functional disability. This also applies to any indirect support measures to relatives.

Special personal support can be seen as a general and coordinating service. For an individual, personal support can play a decisive role in creating the conditions for a good standard of life and opportunities for participation in the life of the community. Special personal support shall strengthen the individual’s position as a member of society and make it easier for people with extensive and permanent functional impairments to live independent lives

34

Summary

with full participation in the life of the community. The support shall be characterised by self-determination, adaptation to the needs of the individual and continuity, and will be based on each individual’s unique situation in life with a special focus on the specific conditions that apply to his or her functional impairment. Among the strengths of the new system of special personal support will be flexibility and adaptation to needs. It will also be characterised by an open attitude towards new research and development findings that can lead to new working methods or measures in the area of special personal support. The aim is to ensure that the functional impairment disables the individual as little as possible.

Points of departure for special personal support will be each individual’s specific needs, the individual’s right to selfdetermination and the objective of the measures. Access to special knowledge and skills is fundamental in ensuring a high level of quality. It would be too restrictive to describe the content of special personal support on the basis of a list of available experts, but the professional categories that are currently used for today’s advice and support measures could serve as a basis for the skills needed for the provision of special personal support. Decisions about measures should be based on the, often varying, needs that the individual has and on an overall assessment, where the focus and extent of the measures is weighed against the benefits and the prospects of achieving the desired objective. The measures should be provided on the basis of a holistic approach that aims to fulfil the individual’s needs in an all-round manner. When necessary, it should be possible to coordinate different forms of support measures so that they interlink to provide the best possible quality, with the greatest possible efficiency.

The individual should be able to exercise considerable influence over the objectives of the measures. As regards the organisation of the support measures, the experts are responsible for offering adequate help, on the basis of their knowledge, while at the same time taking into account the individual’s points of view. In collaboration with the individual, and where necessary with his or her relatives, single or teams of experts shall endeavour to meet the individual’s needs. Together the experts’ special skills and competence and a well-developed working method shall combine to create conditions to achieve the objective of a good standard of life. One aspect of the experts’ skills and competence is the ability

35

Summary SOU 2004:103

in this process to treat the individual with respect by allowing room for both participation and self-determination.

Main proposal

It is important that special personal support is a flexible system of measures that can be supplemented partly according to individual needs, and partly according to changing circumstances arising from technical developments and other knowledge and skills development. There is little point, therefore, in drawing up a comprehensive list of measures to be included in the concept. However, based on existing experience of the contents of advice and support, three aspects can be identified as the cornerstones of special personal support: knowledge support, psychosocial support and special supplementary support.

It is important not to make a sharp distinction between these aspects, since the greatest benefits can be achieved if a combination of skills and competence can interact in a way that best corresponds to the individual’s needs. This cross-cutting working method may continue to cause problems regarding the delimitation of measures, but a demand for clear guidelines and detailed control must be weighed against the individual’s need for specially adapted measures.

According to the main proposal, a clarification of the measures means that it will be possible, within the framework of special personal support to provide supplementary measures – qualitatively or quantitatively – that can be regarded as habilitation and rehabilitation in cases where these needs fail to be met in other ways. This applies to all four aspects that are normally considered to make up habilitation and rehabilitation – medical, psychological, social and educational.

Alternative proposal

The Swedish Federation of County Councils and the Swedish Association of Local Authorities have voiced objections against the main proposal, and it cannot be ruled out that these objections may influence the outcome of a decision about the implementation of the main proposal. For this reason, and since the Inquiry is keen to

36

Summary

ensure that a clarification of measures for advice and support will provide a high level of quality, an alternative proposal is also presented as a compromise proposal. When the report is circulated for comments an assessment can be made of both proposals in relation to the current application of advice and support measures.

The alternative proposal is also based on three aspects, where knowledge support and psychosocial support have the same content as the main proposal. The third aspect is development and activity support.

In the alternative proposal, just three aspects of habilitation and rehabilitation, that is the psychological, social and educational aspects, may be included as supplements. So as not to influence the principles that are considered to guide health and medical services, the medical aspects of habilitation and rehabilitation cannot be included as a possible supplement. To compensate for this, in part, some specific measures have been described as regards development and activity support.

Individual plans and a coordinating function

During the course of the inquiry, a clear connection has emerged between central aspects of special personal support and the provisions on individual plans in Sections 10 and 14 of LSS. This includes information, appraisals, planning, coordination, follow-up and evaluation. The connection has been underlined by responsible authorities, administrators and user representatives. Individual plans have been highlighted as an instrument that should be developed in order to support a cooperation process where the individual is given a real influence over planning and follow-up of various measures. The plans can also give the individual a clear overview of different measures and the need for coordination. Individual plans can be regarded as a bridge between measures in the form of special personal support and other activities intended to provide support to the user.

Today, individual plans are used to a very limited extent and the legislator’s intentions have not been fulfilled. One reason for this may be that it is up to the individual himself or herself to ask for a plan, and that knowledge of this option is lacking. In order to increase the use of individual plans, and consequently to strengthen opportunities for influence and self-determination, the Inquiry

37

Summary SOU 2004:103

proposes that Section 10 of LSS be amended. When a measure is granted pursuant to LSS, the responsible authority shall be obliged to inform the individual of the opportunity to draw up an individual plan. According to the proposal, the plan is to be followed up, evaluated and reviewed at least once a year.

For many users, coordination of various support measures is a recurrent need, and an important aspect of measures in the form of special personal support. In particular, families with children that have several functional impairments need to coordinate a number of different support measures. Sometimes parents or other relatives are compelled to take on the task of finding and coordinating these contacts without really having the prerequisites to do so. In order to enhance the quality of the coordination process and to ensure greater continuity, the Inquiry proposes that the individual should have the option of being assigned a specific, named coordinator within the context of special personal support. The coordinator shall help the user and his or her relatives to find what they are looking for among the available health care and social services. The coordinator can help to simplify contacts between various support persons and to increase opportunities for continuity in cooperation with users and their relatives.

Quality assurance

The Inquiry’s proposals for clarifications through special personal support mean an enhancement of the existing system of measures for advice and support that can serve to increase the quality of support to persons to whom LSS applies. It is especially important to develop certain aspects of the measures, for example, coordination processes. Other quality criteria which can also be developed are the individual’s right to exercise an influence and to self-determination. Regional R&D activities could be a way to develop qualitative methods and follow-up instruments in close consultation with user representatives and staff.

The National Board of Health and Welfare has underlined the need for staff skills development and stresses the importance of extending the special skills that are needed in care of the disabled, inter alia, to increase feelings of professional belonging. In this area too, regional or local R&D activities should have the potential to contribute to quality development. Basing these activities in the

38

Summary

local community makes it possible to take advantage of the staff’s knowledge in order to develop work in the field of special personal support.

R&D departments have been set up in the social services and elderly care services with the help of state incentive funds. The Inquiry proposes support to a corresponding development of R&D projects with the aim of elaborating objectives, content, working methods and staff skills in the field of special personal support. It therefore proposes that funds amounting to SEK 5 million per year are distributed regionally for a period of five years.

Financial implications

It is probable that the proposal for a clarification of measures will lead to an increased use of resources in the field of special personal support. A central question in the impact assessment is whether or not the need for advice and support measures and habilitation and rehabilitation measures is satisfied today. In financial terms the question can be put as follows: Do the costs exist to satisfy needs today, or will new users mean additional costs? If the costs exist, the clarification will not involve any additional costs, but it is necessary to elucidate who bears the costs today.

The county councils bear the overall responsibility for measures in the form of advice and support. Since 1994, when LSS superseded the Care Act, county councils have received a government grant of SEK 200 million per year to cover the additional costs that could be estimated to incur when a larger group was given the right to measures. Among most responsible authorities it is impossible to distinguish these funds, since separate accounts cannot be presented. It is therefore very difficult to analyse how these funds have been used and how they relate to other costs for advice and support activities. One reason is that the responsible authorities work in an integrated manner with advice and support in habilitation activities and in many cases have the ambition primarily to offer the support in the form of habilitation pursuant to the Health and Medical Services Act. Surveys show that less than 20 per cent of the government grant is used for advice and support, and that between 60 and 80 per cent is used for habilitation and rehabilitation purposes. The tendency to use the government grant largely for habilitation and rehabilitation

39

Summary SOU 2004:103

purposes means that it is likely that individuals to whom LSS does not apply are also at the receiving end of the additional resources. This also causes a lack of clarity as to the extent to which the resources satisfy the needs of persons to whom LSS does apply.

From a financial perspective, the proposal for special personal support should mean a redistribution of funds that are earmarked for advice and support – funds that are largely used for habilitation and rehabilitation purposes today. Presuming that the demand for support measures increases and based on certain assumptions, the projected estimations show that this increase will not give rise to additional costs over and above the government grant. It should also be possible to finance the proposal for support to the development of R&D departments amounting to SEK 5 million per year through a redistribution of funds within the limits of the current government grant.

Private activities under LSS

Section 23 of LSS regulates, inter alia, the issue of mandatory licences for activities conducted on a commercial basis. According to this provision, no private person may conduct on a commercial basis activities such as are envisaged in Section 9, subsections 6

−10 of LSS. This includes housing providing special services. The background to the Inquiry’s assignment regarding a clarification of the scope of Section 23 of LSS is that the Parliamentary Ombudsmen have informed the Government that there are differences in opinion as to whether the provision on mandatory licences is applicable when a municipality transfers the management of housing providing special services for adults under Section 9, subsection 9 of LSS to a private legal subject. The application of Section 23, i.e., of whether or not licences are mandatory has, at any rate until the summer of 2001, varied between different county councils.

In a statement to the Parliamentary Ombudsmen, the National Board of Health and Welfare notes that licences are also mandatory in the case of contract activities, and that any deviations require a direct exemption clause in the law or some clear form of statement about the possibility of granting exemptions of this kind. Since the announcement of the Parliamentary Ombudsmen’s decision in the summer of 2001 and the adoption of guidelines by the county

40

Summary

councils in the autumn of 2001 relating to licences to conduct activities on a commercial basis pursuant to Section 23 of LSS, provisions on mandatory licences have been applied in a uniform manner.

The Inquiry considers that it seems most logical to adopt the same interpretation of the provision on mandatory licences in Section 23, paragraph one of LSS as the National Board of Health and Welfare. If a municipality, in the case of housing providing special services for adults pursuant to LSS, maintains responsibility for the provision of housing and any common premises – but on the basis of Section 17 of LSS – transfers the management thereof to a private legal subject, the private legal subject must consequently apply for a licence from the county council. Today, all county councils require that persons or bodies conducting private contract activities pursuant to LSS apply for a licence, which means that there is a uniform interpretation of Section 23 of LSS. According to the Inquiry, therefore, there is no need for a clarification of the law.

The responsibility of municipalities to provide health and medical care for persons living in special forms of housing

According to the terms of reference, the Inquiry shall clarify the issue of municipalities’ responsibility to provide health and medical care for persons living in housing providing special services for children and young people and in housing providing special services or other specially adapted housing for adults. There are currently different interpretations of municipalities’ responsibility to provide health and medical care for persons living in housing providing special services pursuant to LSS. This may be due to the fact that this form of accommodation is not mentioned in Section 18 of the Health and Medical Services Act.

The Inquiry has established that it is logical that municipalities’ responsibility to provide health and medical care should also apply to housing providing special services under LSS, in conformity with housing providing special services under the Social Services Act. The same conditions should also apply to the corresponding forms of accommodation covered in Section 23 of LSS. However, the Inquiry has learnt that there are demarcation problems between health authorities that negatively affect the provision and quality of

41

Summary SOU 2004:103

42

health and medical care for the intended target groups. For this reason, it is important to take into special consideration the skills that are required to ensure that the needs of persons to whom LSS applies are satisfied. There is a risk that municipalities – in particular smaller municipalities – do not have the necessary resources to develop these skills.

The Inquiry therefore proposes that the municipalities’ responsibility to provide health and medical care under Section 18 of the Health and Medical Services Act should also comprise individuals who have been granted housing providing special services pursuant to Section 9, subsection 8 or 9 of LSS. The municipalities’ responsibility for these persons should not include health and medical care that is provided by a doctor or care that requires a hospital’s medical or technical resources or other specialist skills. The term “other specialist skills” refers to support from experts, inter alia, with knowledge of extensive and permanent functional impairments. Such skills are normally found in the county councils’ habilitation services for children and young people and for adults.

It is proposed that the municipalities’ responsibility to provide health and medical care should only include housing with special services for children and young people who need to live away from their parental home pursuant to Section 9, subsection 8 of LSS and housing providing special services for adults, pursuant to Section 9, subsection 9 of LSS. Responsibility for health and medical care for persons living in a family home pursuant to Section 9, subsection 8 of LSS and for persons living in other specially adapted housing for adults pursuant to Section 9, subsection 9 of LSS rests with the authority responsible for home medical care.

Författningsförslag

1 Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissafunktionshindrade (Huvudförslag)