Till Statsrådet Berit Andnor

Regeringen beslutade den 18 oktober 2001 att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att analysera vissa frågor på hjälpmedelsområdet och lämna förslag till åtgärder samt att förtydliga vissa insatser enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).

Till särskild utredare förordnades från och med den 18 oktober 2001 riksdagsledamoten Catherine Persson.

Regeringen beslutade den 14 februari 2002 utvidga uppdraget till att utredaren även skulle se över systemet för arbetshjälpmedel.

Som experter att biträda utredningen förordnades från och med den 15 februari 2002 verksamhetschef Eva Björk, Synskadades Riksförbund; avdelningsdirektör Jan Breding, Arbetsmarknadsstyrelsen; lärare Caisa Ekstrand, Sveriges Pensionärsförbund; jurist Ellinor Englund, Socialstyrelsen, avdelningschef Susann Forsberg, Hjälpmedelsinstitutet; utredare Anna-Karin Gullberg, Socialstyrelsen; avdelningschef Per Gunvall, Specialpedagogiska institutet; ombudsman vid Riksförbundet för Trafik och Polioskadade (RTP), Pelle Kölhed, Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO); utredare Margareta Liljeqvist, Landstingsförbundet; förbundssekreterare Per-Olov Nylander, Svenska Kommunförbundet; förbundsordförande vid Hörselskadades Riksförbund (HRF), Jan-Peter Strömgren, HSO; förbundssekreterare Ingrid Söderström, Svenska Kommunförbundet; sakkunnig Håkan Walander, PRO; utredare Stig Wintzer, Landstingsförbundet. Byrådirektör Christina Janzon från Riksförsäkringsverket förordnades från den 3 april 2002. Kanslichef vid Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB), Ann-Charlotte Carlberg, HSO, förordnades från den 1 februari 2003. Ellinor Englund ersattes från den 17 februari 2003 av utredare Ulla Clevnert, Socialstyrelsen. Christina Janzon entledigades den 6 januari 2003 och ersattes från den 21 februari 2003 av avdelningsdirektör Ylva

Eklund från Riksförsäkringsverket. Ingrid Söderström ersattes från den 25 maj 2003 av förbundsjurist Ellinor Englund, Svenska Kommunförbundet.

Som sakkunniga förordnades den 3 april 2002 departementssekreteraren Kerstin Jansson, Socialdepartementet, departementssekreteraren Sofia Lidström, Kulturdepartementet, departementssekreteraren Merja Strömberg, Utbildningsdepartementet och departementssekreteraren Mona Stål, Näringsdepartementet. Den 1 september 2003 förordnades departementssekreteraren Henrik Elmefur, Socialdepartementet. Sofia Lidström som entledigades den 1 januari 2004 ersattes från den 3 maj 2004 av departementssekreteraren Karin Liby.

Sekreterare har från den 1 februari 2002 varit Ian MacArthur och Greger Nyberg. Ian MacArthur, som var huvudsekreterare entledigades den 31 maj 2003. Som sekreterare förordnades Margita Lundman från den 15 september 2002, Ann-Christine Johnsson, från den 1 oktober 2002, Maria Krönmark från den 1 maj 2003 och Guy Lööv från den 1 december 2003. Margita Lundman, utsågs till huvudsekreterare från den 1 november 2003. Margita Lundman har huvudsakligen arbetat med hjälpmedelsdelen, medan Maria Krönmark och Guy Lööv uteslutande har arbetat med den delen. Greger Nyberg, som inledningsvis arbetade med såväl LSS- som hjälpmedelsuppdragen har från hösten 2002 enbart arbetat med LSS-delen av utredningen. Ann-Christine Johnsson har huvudsakligen arbetat med LSS-delen och då i första hand med kapitel 2, 3 och 9 samt författningsförslag med kommentarer. Camilla Nordgren har bistått med ekonomiska konsekvensbeskrivningar av delar i LSS-betänkandet.

Utredningen skulle ursprungligen slutföra sitt arbete senast den 10 januari 2003 (dir 2001:81). Utredningstiden förlängdes i samband med det utökade uppdraget (dir 2002:20) till den 15 september 2003. Efter detta har utredningstiden ytterligare förlängts till den 15 juni 2004 (dir 2003:111) respektive den 29 oktober 2004 (dir. 2004:100).

Utredningen, har antagit namnet LSS- och hjälpmedelsutredningen (S 2001:06). Utredningens betänkande Hjälpmedel (SOU 2004:83) överlämnades i augusti. Härmed överlämnas utredningens betänkande LSS

− Särskilt personligt stöd m.m. (SOU 2004:103)

Stockholm i oktober 2004

Catherine Persson

/Greger Nyberg Ann-Christine Johnsson

Innehåll

Förkortningar ............................................................. 15

Sammanfattning ........................................................ 17

Summary .......................................................................... 29

Författningsförslag ............................................................. 43

1 Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade(Huvudförslag) ....... 43

2 Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (Alternativförslag) ................................................................... 47

3 Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ................................................................................ 51

1 Inledning................................................................... 53

1.1 Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) ......................................................... 53 1.1.1 Lagen och dess målsättning.......................................... 53 1.1.2 Personkretsen ............................................................... 54 1.1.3 Behov och kvalitet ........................................................ 54 1.1.4 Insatserna ...................................................................... 55 1.1.5 Överklagande och sanktionsavgift .............................. 55

1.2 Uppdraget................................................................................. 56 1.2.1 Direktiven ..................................................................... 56 1.2.2 Rådgivning och annat personligt stöd ......................... 56 1.2.3 Enskild verksamhet ...................................................... 57

7

Innehåll SOU 2004:103

1.2.4 Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för bostad med särskild service ..........................................57

1.3 Arbetets bedrivande .................................................................57

1.4 Betänkandets disposition .........................................................60

2 Handikappolitiska utgångspunkter................................ 63

2.1 Internationellt perspektiv ........................................................63 2.1.1 Mänskliga rättigheter (MR) .........................................63 2.1.2 Barnkonventionen.........................................................64 2.1.3 FN:s standardregler ......................................................65

2.2 EG-rätten ..................................................................................65 2.2.1 Arbetslivsdirektivet.......................................................65 2.2.2 EU-stadgan....................................................................66

2.3 Den svenska handikappolitiken...............................................66 2.3.1 Utvecklingen av handikappbegreppet..........................66 2.3.2 Principen om människors lika värde............................70 2.3.3 Normalisering, integrering, helhetssyn, individualisering, integritet och självbestämmanderätt....................................................71 2.3.4 Demokrati och brukarinflytande .................................73 2.3.5 Handikapperspektiv, tillgänglighet och bemötande .....................................................................73 2.3.6 Nationella mål ...............................................................75 2.3.7 Delaktighet i den politiska beslutsprocessen ..............76 2.3.8 Tillgänglighet till offentliga lokaler och på allmänna platser.............................................................76 2.3.9 Diskrimineringslagstiftningen i Sverige ......................77 2.3.10 Regeringsformens målsättningsstadgande...................78

2.4 Bedömning................................................................................78

3 Olika lagstiftningsmetoder ........................................... 81

3.1 Val av lagstiftningsteknik.........................................................81

3.2 Ramlagstiftning eller mer detaljerad lagstiftning ...................81

3.3 Speciallagstiftning och pluslag.................................................83

8

Innehåll

3.4 Rättighets- och skyldighetsbestämmelser .............................. 83

3.5 Rättighetsbestämmelsen rådgivning och annat personligt stöd.......................................................................... 85

4 Tillämpning av insatsen råd och stöd............................ 87

4.1 Gränsdragningsproblem LSS

− HSL....................................... 88

4.1.1 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården ................. 90

4.2 Skillnader mellan LSS och 1985 års omsorgslag..................... 92

4.3 Tillämpande myndigheter och domstolar .............................. 94

4.4 Regeringsrättens praxis............................................................ 95

4.5 Förändringar i tillämpningen av råd och stöd ........................ 97 4.5.1 Tillämpningen av råd och stöd åren 1994–1997.......... 99 4.5.2 Förändringar i tillämpningen av råd och stöd med anledning av Regeringsrättens domar 1997............... 108

4.6 Tillämpning av råd och stöd idag .......................................... 115 4.6.1 Målsättning för råd och stöd...................................... 116 4.6.2 Organisering, styrning och ansvar............................. 119 4.6.3 Fördelning av det riktade statsbidraget..................... 123 4.6.4 Beslut om råd och stöd............................................... 125 4.6.5 Innehåll i råd och stöd – resurspersoner och avgränsningar .............................................................. 128 4.6.6 Gränsdragningar – HSL och SoL. Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering ............................................................... 133 4.6.7 Råd och stöd i förhållande till information, uppsökande verksamhet, samordning och individuell plan............................................................ 140

4.7 Framtidsbeskrivningar av råd och stöd................................. 143

4.8 Överväganden och bedömning ............................................. 149

5 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder........................................................ 155

5.1 Övergripande beskrivningar av stöd till personer med funktionshinder...................................................................... 156

9

Innehåll SOU 2004:103

5.1.1 Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Regeringens proposition 1999/2000:79...........................................156 5.1.2 Lindqvist nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21)............................................................158 5.1.3 Socialstyrelsens beskrivningar i kartläggningar och lägesrapporter.......................................................158 5.1.4 Riksförsäkringsverkets studie om levnadsvillkor för personer med funktionshinder.............................163 5.1.5 Barnombudsmannens rapport 2002 ...........................164 5.1.6 Handikappombudsmannens rapport 2003 ................165 5.1.7 Kommunernas ekonomiska läge, Svenska Kommunförbundet, maj 2004 (ISBN 91–7289– 240–4) ..........................................................................166 5.1.8 Om vardagsliv för familjer som har barn med synskada. SRF

− Rapportserie 2004...........................167

5.2 Brukarupplevelser av tillämpningen av råd och stöd............168 5.2.1 LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg ..........................169 5.2.2 Utvärdering av råd och stöd i Västerbotten 1996 – 1999...........................................................................171 5.2.3 Styrd eller självbestämmande – brukarupplevelser i Norrbotten och Västerbotten ..................................172 5.2.4 Uppföljning av beslut om råd och stöd, landstinget i Värmland................................................174 5.2.5 Råd och stöd på brukarnas villkor. HSO, Skåne, 2002..............................................................................175 5.2.6 Ett mänskligt möte – en laglig rättighet ....................176 5.2.7 Utveckling av råd och stöd till personer med psykiska funktionshinder i Örebro län......................177 5.2.8 Uppsökande verksamhet i Skåne, 2004 .....................179

5.3 Överväganden och bedömning..............................................180

6 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS

− Särskilt personligt stöd .................183

6.1 Motiv för ett förtydligande av råd och stöd enligt LSS .......184 6.1.1 Ny benämning på insatsen – Särskilt personligt stöd ..............................................................................188

10

Innehåll

6.2 Beskrivning av insatsen, 9 § 1 LSS – Särskilt personligt stöd 188 6.2.1 Värdegrund.................................................................. 188 6.2.2 Syfte med insatsen särskilt personligt stöd ............... 189 6.2.3 Samband med habiliterings- och rehabiliteringsinsatser enligt HSL ............................. 191 6.2.4 Huvudmannaskap för särskilt personligt stöd.......... 196 6.2.5 Tillgänglighet och tillgång till insatsen särskilt personligt stöd ............................................................ 196 6.2.6 Grundläggande värden i insatsen särskilt personligt stöd ............................................................ 197

6.3 Innehåll i insatsen 9 § 1 LSS

− Särskilt personligt stöd ....... 201

6.3.1 Huvudförslag .............................................................. 202 6.3.2 Motiv för alternativförslag ......................................... 208 6.3.3 Alternativförslag ......................................................... 210 6.3.4 Riktad uppföljning för bedömning av effekterna av alternativförslaget................................................... 213

6.4 Samordnarfunktion inom särskilt personligt stöd ............... 215

6.5 Ekonomiska konsekvenser .................................................... 216

6.6 Sammanfattande slutsatser .................................................... 220

7 Kvalitetssäkring av insatsen särskilt personligt stöd ..... 225

7.1 Att definiera och säkra en kvalitetsnivå i en stödinsats....... 225

7.2 Kvalitetsbestämmelser inom verksamheter enligt LSS ........ 226

7.3 Forskning och utveckling (FoU) inom LSS och särskilt personligt stöd........................................................................ 227 7.3.1 Socialstyrelsens lägesrapporter, Handikappomsorg 2002 och 2003............................. 228 7.3.2 En forskningsstrategi för kommuner och landsting ...................................................................... 229

7.4 Socialstyrelsens kartläggning och uppföljning..................... 230

7.5 Finansiellt stöd till kunskapsutvecklingen inom socialtjänsten .......................................................................... 232

11

Innehåll SOU 2004:103

7.6 Intresseföreningen för FoU-enheter inom välfärdsområdet ......................................................................233

7.7 Överväganden och bedömning..............................................234

7.8 Förslag.....................................................................................236

7.9 Ekonomiska konsekvenser ....................................................236

8 Individuell plan enligt 10 § LSS................................. 237

8.1 Inledning .................................................................................238

8.2 Gällande bestämmelser ..........................................................238

8.3 Praktisk tillämpning av individuell plan................................239 Socialstyrelsen ........................................................................239 Utredningens dialogkonferenser...........................................240 Utredningens enkätundersökning.........................................241 Synpunkter i övrigt ................................................................241

8.4 Överväganden och bedömning..............................................242

8.5 Förslag.....................................................................................244

8.6 Ekonomiska konsekvenser ....................................................244

9 Enskild verksamhet enligt LSS ................................... 247

9.1 Bakgrund.................................................................................247

9.2 Gällande bestämmelser ..........................................................248

9.3 Entreprenadverksamhet .........................................................249

9.4 Jämförelse LSS – SoL .............................................................250

9.5 Kvalitetskrav ...........................................................................251

9.6 Överväganden, bedömning och förslag ................................252

10 Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar i bostad med särskild service enligt LSS.................................. 255

10.1 Inledning .................................................................................256

12

Innehåll

10.2 Gällande lagstiftning angående ansvaret för hälso- och sjukvården............................................................................... 256

10.3 Huvudmännens syn på ansvarsfördelningen........................ 257

10.4 Socialstyrelsens syn på ansvaret i olika boendeformer ........ 258

10.5 Överväganden och bedömning ............................................. 259

10.6 Förslag .................................................................................... 261

10.7 Ekonomiska konsekvenser .................................................... 262

11 Författningskommentar ............................................. 263

11.1 Förslaget till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade................................ 263 11.1.1 Huvudförslag .............................................................. 263 11.1.2 Alternativförslag ......................................................... 265

11.2 Förslaget till lag om ändring av hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ..................................................... 268

Särskilt yttrande .............................................................. 269

Referenser ...................................................................... 279

Bilagor

Bilaga 1 Kommittédirektiv 2001:181 ....................................... 287 Bilaga 2 Tilläggsdirektiv 2002:20 ............................................. 303

Bilaga 3 Tilläggsdirektiv 2003:111 ........................................... 307 Bilaga 4 Kommittédirektiv 2004:100 ....................................... 309

Bilaga 5 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade ...................................................... 311

Bilaga 6 Sammansättning av LSS-gruppen .............................. 321 Bilaga 7 Referensgruppen för handikapp- och pensionärsorganisationer............................................ 323

13

Innehåll SOU 2004:103

14

Bilaga 8 Ekonomiska konsekvenser av förtydligandet av insatsen 9 § 1 LSS ........................................................325

Bilaga 9 Utredningens enkätundersökning 2003 ....................333 Bilaga 10 Huvudmännens styrdokument ..................................353

Bilaga 11 Utredningens regionala dialogkonferenser ...............389

Förkortningar

1967 års omsorgslag

Lagen (1967:940) om omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda.

1985 års omsorgslag

Lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda

ADHD Attention Deficit Hyperactivity Disorder

BFS Boverkets författningssamling

BO Barnombudsmannen

DAMP Dysfunktion ifråga om avledbarhet, motorikkontroll och perception

DHR De Handikappades Riksförbund

dir. Direktiv

Ds Departementsserien

FoU Forskning och utveckling

FMLS Förbundet Funktionshindrade Med Läs- och Skrivsvårigheter

FUB Riksförbundet FUB för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna

HO Handikappombudsmannen

HSO Handikappförbundens Samarbetsorgan

LASS Lagen (1933:389) om statlig assistentersättning

15

Förkortningar SOU 2004:103

LSS Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

NHR Neurologiskt Handikappades Riksförbund

prop. Proposition

PRO Pensionärernas Riksorganisation

RBU Riksförbundet för rörelsehindrade Barn och Ungdomar

RFV Riksförsäkringsverket

RÅ Regeringsrättens årsbok

Råd och stöd

Rådgivning och annat personligt stöd enligt 9 § 1 LSS

SFS Svensk författningssamling

SOU Statens offentliga utredningar

SRF Synskadades Riksförbund

TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren

16

Sammanfattning

Uppdraget

Uppdraget för LSS- och hjälpmedelsutredningen avser följande förtydligande av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)

• regleringen av insatsen rådgivning och annat personligt stöd

(råd och stöd)

• tillämpningsområdet för 23 § LSS samt

• kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för personer som bor i bostad med särskild service för barn och ungdomar, bostad med särskild service eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna

De tolkningssvårigheter som finns i fråga om rådgivning och annat personligt stöd beror på att gränsdragningen mellan denna insats enligt LSS och sådana vård- och behandlingsinsatser, bland annat i form av habilitering och rehabilitering enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) är oklar.

Den särskilde utredaren skall ta ställning till tillämpningsområdet för 23 § LSS där bland annat tillståndsplikt för enskilt bedriven verksamhet regleras.

Uppdraget omfattar också ett klargörande av kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för boende i bostäder med särskild service enligt LSS.

Kommunerna skall enligt 18 § HSL erbjuda hälso- och sjukvård till personer som bor i vissa boendeformer eller bostäder som avses i socialtjänstlagen (SoL). Bostad med särskild service beviljad med stöd av LSS omnämns inte i HSL.

17

Sammanfattning SOU 2004:103

Utgångspunkter

En utgångspunkt för utredningens arbete har varit de värderingar som ligger till grund för den svenska handikappolitiken. Den viktigaste principen för olika regleringar avseende personer med funktionshinder är den grundläggande etiska principen om människors lika värde. I LSS uttrycks i 5 §: ”Verksamheten enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra”.

En annan utgångspunkt för utredningen har varit beskrivningar som gjorts under senare år avseende situationen för personer med funktionshinder i dagens samhälle. Socialstyrelsen konstaterar i senaste lägesrapporten Handikappomsorg 2003 att handikappomsorgen i Sverige överlag fungerar väl. Samtidigt framhålls att det finns vissa områden som både i nuläget och i ett längre framtidsperspektiv särskilt bör uppmärksammas. Många beskrivningar som kommit utredningen till del belyser brister i stödet till personer med funktionshinder. De tycks fortfarande ha betydande svårigheter i det dagliga livet att nå jämlikhet på flera viktiga samhällsområden.

När det gäller uppdraget att förtydliga insatsen råd och stöd har utredningen på olika sätt försökt skapa en bild av den praktiska tillämpningen av insatsen idag och även velat belysa utvecklingen av insatsen över tid. Detta för att i enlighet med direktiven kunna förtydliga syftet med insatsen.

Rådgivning och annat personligt stöd – Särskilt personligt stöd

Utredaren anser att rättighetslagen LSS behövs i dagens samhälle. Personer med omfattande och varaktiga funktionshinder har även i en närliggande framtid behov av en lag som ger dem rätt att få särskilda stödinsatser som komplement till annan lagstiftning exempelvis socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen. Detta gäller alla insatser som beskrivs i 9 § LSS – inklusive råd och stöd.

Rådgivning och annat personligt stöd (råd och stöd) var en av de särskilda omsorgerna i omsorgslagen (1985:568). I propositionen (1992/93:159) konstateras att personer med svåra funktionshinder och deras anhöriga har en så utsatt situation att deras tillgång till

18

SOU 2004:103 Sammanfattning

kompletterande särskilt expertstöd skall lagregleras. Denna rätt skall tillförsäkra personer som tillhör den nya lagens (LSS) personkrets tillgång till sådana kvalificerade insatser från flera kompetensområden som behövs för att underlätta det dagliga livet. Insatserna skall ses som komplement till och inte ersättning för exempelvis habilitering, rehabilitering och socialtjänst.

I utredningens direktiv påpekas att det har förekommit skillnader i tolkningar av begreppet rådgivning och annat personligt stöd såväl under den tid omsorgslagen gällde som sedan LSS infördes. Tolkningssvårigheterna grundar sig på att gränsdragningen mellan råd och stöd i LSS och vissa behandlingsinsatser bland annat i form av habilitering och rehabilitering enligt HSL är oklar. Regeringsrätten klargjorde 1989 (RÅ 1989 ref. 79) att omsorgslagen kunde vara ett komplement till HSL när det gällde individens behov av habiliteringsåtgärder om behovet faktiskt inte tillgodosågs på annat sätt. Efter det att LSS trätt i kraft har Regeringsrätten (RÅ 1997 ref. 49) slagit fast att habiliteringsåtgärder inte ryms inom råd och stöd enligt LSS utan att sådana åtgärder skall vidtas inom ramen för HSL.

Enligt Socialstyrelsen har Regeringsrättens avgörande försvårat för den enskilde att få råd och stöd jämfört med vad som gällde dessförinnan. I betänkandet Lindkvists nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21) konstateras att oklarheten i begreppet rådgivning och annat personligt stöd bland annat inneburit att många som sökt insatsen fått avslag. Det har också varit svårt för enskilda att få fram information om insatsen, var den kan sökas och vilket innehåll den har. Den särskilde utredaren föreslog därför att lagen skulle förtydligas med utgångspunkten att återställa det ursprungliga syftet. De flesta remissinstanser som yttrade sig i frågan instämde i utredarens förslag.

Regeringen anger i utredningsdirektiven att syftet med och förutsättningarna för att få insatsen måste förtydligas. Förtydligandet bör också gälla på vilket sätt insatsen kan vara komplement till åtgärder som ges enligt annan lagstiftning.

Utredningen kan konstatera att tillämpningen av insatsen råd och stöd efter LSS ikraftträdande 1994 präglades av Socialstyrelsens Allmänna råd 1994:1. Insatsen sågs av många huvudmän som ett komplement till annan lagstiftning, bland annat habilitering och rehabilitering enligt HSL, om behovet inte tillgodosågs. Detta trots att Landstingsförbundet hävdade en annan tolkning med inne-

19

Sammanfattning SOU 2004:103

börden att habilitering och rehabilitering inte skulle kunna kompletteras inom råd och stöd.

Regeringsrättens domar 1997 har fått tydligt genomslag i huvudmännens tillämpning och förändrat förutsättningarna för råd och stöd. Många åtgärder som tidigare bedömdes kunna ingå som komplement inom råd och stöd betraktas numera strikt som HSLinsatser och innehållet i råd och stöd begränsas därmed. Detta innebär att huvudmännen i större utsträckning ensidigt kan begränsa insatsens omfattning eller neka insatsen utan möjlighet till rättslig prövning för den enskilde.

Många synpunkter som lämnats av huvudmännen i utredningens enkät eller av personal och brukarföreträdare under utredningens dialogkonferenser pekar på att en förtydligad råd- och stödinsats enligt LSS behövs även i framtiden bland annat för att garantera att enskildas behov faktiskt blir tillgodosedda och inte bortprioriterade eller ”ställda i vårdköer”. Många förespråkar därför att insatsen återigen skall kunna fungera som komplement till habilitering och rehabilitering.

Tillämpningen av den nu gällande insatsen råd och stöd påverkas i hög grad av sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering. Det är uppenbart att verksamheterna har många likheter när det gäller målsättning, innehåll, arbetsmetoder, organisation och personalkompetens. I princip kan habilitering och rehabilitering omfatta alla de åtgärder som idag anses kunna ingå i råd och stöd. Många huvudmän har ambitionen att ersätta råd och stöd med habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser. Enligt utredningen är det dock inte tydliggjort att dessa ambitioner leder till att enskildas behov fullt ut blir tillgodosedda. Risken är att en del av de behov som personer som tillhör LSS personkrets har likställs med andra målgruppers behov inom HSL. Detta kan leda till att behövda åtgärder inte tillhandahålls eller fördröjs.

Det är därför enligt utredningen en alltför omfattande begränsning av råd och stöd att utesluta möjligheten att inom insatsen också kunna komplettera habilitering och rehabilitering om behoven inte tillgodoses.

Det är angeläget att råd och stöd enligt 9 § 1 LSS vid behov kan användas som ett komplement även till åtgärder som kan anses ingå i habilitering och rehabilitering. Gränsdragningen mellan råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL skulle då avdramatiseras. Den samsyn som finns beträffande målsättning, innehåll, arbetssätt och personalkompetens kan utnyttjas

20

SOU 2004:103 Sammanfattning

som en fördel när det gäller exempelvis samordning och möjligheten att skapa samverkansvinster.

Utredningen föreslår därför att förtydligandet av regleringen av insatsen råd och stöd bland annat skall innebära att habiliterings- och rehabiliteringsåtgärder helt (huvudförslaget) eller delvis (alternativförslaget) åter kan bli föremål för komplettering inom insatsen om behoven inte tillgodoses på annat sätt.

Ny beteckning på insatsen

Beteckningen rådgivning och annat personligt stöd (9 § 1 LSS) upplevs av många som allmängiltig och alltför närliggande den allmänna informations- och rådgivningsskyldighet som många myndigheter har. En ny benämning på stödinsatsen kan därför medverka till att förtydliga insatsen och utredningen föreslår därför att insatsen enligt 9 § 1 LSS benämns Särskilt personligt stöd. Den nya beteckningen ger en tydligare avgränsning mot nämnda informations- och rådgivningsskyldighet. En ny beteckning på insatsen indikerar också att det handlar om en förtydligad och utvecklad insats i förhållande till nuvarande råd och stöd.

Särskilt personligt stöd kommer på samma sätt som råd och stöd att vara en verksamhet som ligger vissa delar av hälso- och sjukvården nära. Möjligheterna att bygga upp samverkan och skapa samordnade utvecklingsinsatser samt göra samverkansvinster bör vara störst med landstingen som huvudman. Insatsens behov av särskild kunskap och kompetens förutsätter normalt ett större upptagningsområde än den medelstora kommunen. I landstingen finns dessutom som regel en uppbyggd organisation som kan utgöra bas för särskilt personligt stöd. Den ansvarsfördelning som framgår av 2 § LSS med landstingen som primärt ansvariga för insatsen enligt 9 § 1 bör därför bibehållas. Särskilt personligt stöd skall – liksom tidigare råd och stöd – kännetecknas av särskild kunskap om livsbetingelser, möjligheter och problem för personer med omfattande och varaktiga funktionshinder. Detta stöd bör ges av experter – enskilt eller i team – som har en bred kunskapsbas utifrån medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av olika funktionshinder.

Förutsättningarna för att få insatsen är liksom tidigare för råd och stöd att den enskilde tillhör LSS personkrets enligt 1 § LSS och att han eller hon eller hans eller hennes legale företrädare begär

21

Sammanfattning SOU 2004:103

insatsen. För att en insats skall beviljas skall det självklart föreligga ett behov av stödåtgärder som har ett klart samband med den enskildes funktionshinder. Detta gäller även de indirekta stödinsatser till närstående som kan bli aktuella.

Särskilt personligt stöd kan ses som en övergripande och samordnande insats. Det personliga stödet kan för den enskilde spela en avgörande roll för att skapa förutsättningar för goda levnadsvillkor och möjligheter till delaktighet i samhällslivet. Särskilt personligt stöd skall stärka den enskildes ställning som samhällsmedborgare och underlätta för personer med omfattande och varaktiga funktionshinder att leva ett självständigt liv med full delaktighet i samhällslivet. Stödet skall kännetecknas av självbestämmande, individuell anpassning och kontinuitet samt utgå från varje persons unika livssituation med särskilt fokus på de speciella förutsättningar som personens funktionshinder medför. En styrka i ett framtida särskilt personligt stöd är flexibilitet och behovsanpassning. Det skall finnas en beredskap att ta till sig nya rön inom forskning och utveckling som kan leda till nya arbetsmetoder eller åtgärder inom särskilt personligt stöd. Målet är att funktionshindret blir så lite handikappande som möjligt.

Utgångspunkten för särskilt personligt stöd är det individuella behovet, målet med insatsen och den enskildes självbestämmande. Grundläggande för insatsens kvalitet är att det finns tillgång till särskild kunskap och kompetens. Att beskriva innehållet i särskilt personligt stöd utifrån en uppräkning av tillgängliga experter är alltför begränsande, men de yrkeskategorier som idag oftast finns inom råd och stöd kan dock utgöra en bas för den kompetens som behövs även inom särskilt personligt stöd. Beslut om en åtgärd skall utgå från de, ofta varierande, behov som den enskilde har och en samlad bedömning där åtgärdens inriktning och omfattning vägs mot nyttan och möjligheten att nå det eftersträvade målet. Insatserna skall ges utifrån en helhetssyn som siktar till att individens behov blir allsidigt tillgodosedda. Vid behov bör olika former av stödåtgärder kunna samordnas i en sammanhållen kedja för att ge bästa möjliga kvalitet i stödet och samtidigt bästa möjliga effektivitet.

Den enskilde skall ha stort inflytande över målet med insatsen. När det gäller utformningen av stödinsatserna har experterna ett ansvar att utifrån sin kunskap erbjuda en adekvat insats, givetvis med hänsyn tagen till den enskildes synpunkter. I samverkan med den enskilde och i förekommande fall hans eller hennes närstående

22

SOU 2004:103 Sammanfattning

skall de professionella, enskilt eller i team, arbeta för att tillgodose de behov den enskilde har. Genom experternas särskilda kompetens och ett utvecklat arbetssätt skapas förutsättningar att nå målet goda levnadsvillkor. I experternas kompetens ingår förmågan att i denna process bemöta den enskilde med respekt utifrån rätten till delaktighet och självbestämmande.

Huvudförslag

Det är angeläget att särskilt personligt stöd blir en flexibel insats som kan kompletteras dels efter individuella behov, dels efter förändrade förutsättningar beroende på teknikutveckling och annan kunskaps- och kompetensutveckling. Det är därför inte rimligt att precisera en heltäckande katalog av åtgärder som skall ingå i insatsen. Utifrån dagens erfarenhet av innehållet i råd och stöd kan dock tre delar utgöra bas i särskilt personligt stöd; Kunskapsstöd, psykosocialt stöd och särskilt kompletterande stöd.

Det är viktigt att det inte utvecklas någon skarp gräns mellan dessa delar eftersom det är en styrka om den samlade kompetensen kan samverka på det sätt som bäst motsvarar individens behov. Detta gränsöverskridande arbetssätt kan även i fortsättningen medföra problem i avgränsningen av insatsen, men en efterfrågan på tydliga riktlinjer och detaljstyrning måste vägas mot de enskildas behov av individuellt anpassade åtgärder.

Förtydligandet av insatsen innebär i huvudförslaget att det inom särskilt personligt stöd skall vara möjligt att komplettera – kvalitativt eller kvantitativt – med åtgärder som kan betraktas ingå i habilitering och rehabilitering om dessa behov inte tillgodoses på annat sätt. Detta gäller alla de fyra delar som normalt anses ingå i habilitering och rehabilitering

− medicinska, psykologiska, sociala och

pedagogiska.

Alternativförslag

Huvudförslaget har mötts av invändningar från Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet och det kan inte uteslutas att invändningarna får genomslag vid ställningstagande till genomförande av huvudförslaget. Av det skälet och då utredningen är angelägen om ett förtydligande av insatsen råd och stöd som skapar

23

Sammanfattning SOU 2004:103

god kvalitet presenteras, som ett försök till kompromiss, ett alternativförslag. Vid remissbehandling kan en bedömning göras av de båda förslagen i förhållande till den situation som råder med dagens tillämpning av råd och stöd.

Även alternativförslaget bygger på tre delar, där kunskapsstöd och psykosocialt stöd har samma innehåll som i huvudförslaget. Till dessa båda delar läggs ett utvecklings- och aktivitetsstöd.

I alternativförslaget kan inom särskilt personligt stöd endast tre delar av habilitering och rehabilitering, nämligen de psykologiska, sociala och pedagogiska, ingå som komplement. För att inte påverka de principer som anses styra hälso- och sjukvården kan inte de medicinska åtgärderna i habilitering och rehabilitering ingå som möjligt komplement. Som en viss kompensation för detta har några preciserade insatser beskrivits inom utvecklings- och aktivitetsstödet.

Individuell plan och samordnarfunktion

Det har under utredningsarbetet framkommit ett tydligt samband mellan centrala delar i särskilt personligt stöd och den individuella plan som regleras i 10 och 14 §§ LSS. Det gäller bland annat information, kartläggning, planering, samordning, uppföljning och utvärdering. Sambandet har understrukits av både ansvariga huvudmän, handläggare och brukarföreträdare. Individuell plan har lyfts fram som ett instrument som borde utvecklas för att stödja en samverkansprocess där den enskilde ges ett reellt inflytande över planering och uppföljning av olika insatser. Planen kan också ge den enskilde god överblick av olika insatser och behovet av samordning. Individuell plan kan ses som en brygga mellan insatsen särskilt personligt stöd och andra verksamheter som ger brukaren stöd.

Individuell plan används idag i mycket begränsad omfattning och lagstiftarens intentioner har inte infriats. Några skäl till detta kan vara att den enskilde själv skall begära planen och att kunskapsspridning om planen är bristfällig. För att öka användandet av individuell plan och därigenom stärka den enskildes möjlighet till inflytande och självbestämmande föreslår utredningen förändringar i 10 § LSS. I samband med att en insats beviljas enligt LSS skall huvudmännen alltid erbjuda den enskilde att en individuell plan

24

SOU 2004:103 Sammanfattning

upprättas. I förslaget ingår också att planen skall följas upp, utvärderas och omprövas minst en gång per år.

För många brukare är behovet av samordning av olika stödåtgärder ett återkommande behov och en viktig del av insatsen särskilt personligt stöd. Inte minst familjer med barn som har flera funktionshinder har behov av att samordna många olika stödinsatser. Ibland tvingas föräldrar eller andra närstående ta på sig rollen att leta fram och samordna dessa kontakter utan att ha rimliga förutsättningar för den uppgiften. För att säkra kvalitet och kontinuitet i en samordningsprocess skall den enskilde enligt utredningens förslag ha möjlighet – om han eller hon önskar – att få en namngiven samordnare utsedd inom särskilt personligt stöd. Samordnaren skall fungera som ett stöd för brukaren och närstående när det gäller att hitta rätt i utbudet av vård, omsorg och service. Samordnaren kan medverka till att förenkla kontakterna mellan olika stödpersoner och öka möjligheterna till kontinuitet i samarbetet med brukare och närstående.

Kvalitetssäkring

Utredningens förslag till förtydligande genom särskilt personligt stöd innebär en utveckling av den nuvarande insatsen råd och stöd som kan bidra till att öka kvaliteten i stödet till personer som tillhör LSS personkrets. Vissa delar i insatsen är särskilt angelägna att utveckla exempelvis samordningsprocesser. Den enskildes inflytande och självbestämmande är också kvalitetskriterier som bör kunna utvecklas. Regional FoU-verksamhet kan vara ett sätt att utveckla kvalitativa metoder och uppföljningsinstrument i nära samarbete med brukareföreträdare och personal.

Socialstyrelsen har påtalat behovet av personalutveckling och understryker vikten av att utveckla den särskilda kompetens som behövs inom handikappomsorgen bland annat för att stärka en känsla av yrkesmässig hemvist. Även inom detta område bör en regional eller lokal FoU-verksamhet ha goda förutsättningar att bidra till kvalitetsutveckling. Genom den lokala förankringen finns möjlighet att ta tillvara personalens kunskap för att utveckla arbetet inom särskilt personligt stöd.

FoU-enheter inom socialtjänst och äldreomsorg har utvecklats med stöd av statliga stimulansmedel. Utredningen föreslår stöd till en motsvarande utveckling av FoU-projekt med syfte att utveckla

25

Sammanfattning SOU 2004:103

mål, innehåll, arbetsmetoder och personalkompetens inom särskilt personligt stöd och föreslår därför att medel motsvarande fem miljoner kronor per år fördelas regionalt under fem år.

Ekonomiska konsekvenser

Förslaget till förtydligande av insatsen kommer sannolikt att leda till en ökad användning av resurser inom särskilt personligt stöd. En central frågeställning i konsekvensanalysen är huruvida behovet av råd och stödinsatser och habiliterings- och rehabiliteringsinsatser är tillfredsställt idag eller ej. I ekonomiska termer kan detta uttryckas i frågeställningen: Existerar kostnaden för att tillfredställa behovet idag eller kommer nya användare att innebära en ny kostnad? Om kostnaden existerar innebär förtydligandet inga extra kostnader men däremot uppstår frågan vem som bär kostnaden idag.

Landstingen ansvarar primärt för insatsen råd och stöd och får sedan 1994 ett statsbidrag om 200 miljoner kronor per år för de merkostnader som de beräknas få genom att LSS ger en större grupp rätt till insatsen än den tidigare omsorgslagen. Hos de flesta huvudmännen kan medlen inte särskiljas eftersom någon särredovisning inte kan presenteras. Det föreligger därför stora svårigheter att analysera hur dessa medel har använts och hur de är relaterade till övriga kostnader för råd- och stödverksamheter. Ett skäl är att huvudmännen arbetar integrerat med råd och stöd i habiliteringsverksamheter och i många fall har som ambition att i första hand erbjuda stödet som habilitering enligt HSL. Undersökningar visar att mindre än 20 procent av statsbidraget används till råd och stöd medan 60 till 80 procent används till habilitering och rehabilitering. Tendensen att statsbidraget till stor del används till habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet innebär att även personer utanför LSS personkrets sannolikt får del av resursförstärkningen. Det leder också till oklarheter om i vilken utsträckning resurserna tillgodoser behov av insatser hos personer som tillhör LSS personkrets.

Ur finansiell synvinkel tycks förslaget om särskilt personligt stöd i hög grad innebära en omfördelning av medel öronmärkta för råd och stöd, medel som idag till stor del används inom habilitering och rehabilitering. De gjorda scenarioberäkningarna med antagande om en efterfrågeökning visar under vissa givna antaganden att

26

SOU 2004:103 Sammanfattning

ökningen ej kommer att leda till kostnader överstigande statsbidraget. Även förslaget om stöd till utveckling av FoU-verksamhet motsvarande 5 miljoner kronor per år kan finansieras genom en omfördelning inom statsbidragsramen.

Enskild verksamhet enligt LSS

I 23 § LSS regleras bland annat tillståndsplikt för enskilt bedriven verksamhet. Enligt bestämmelsen får en enskild person inte utan länsstyrelsens tillstånd yrkesmässigt bedriva sådan verksamhet som regleras i 9 § 6

−10 LSS. Hit hör bostad med särskild service.

Bakgrunden till utredningens uppdrag angående förtydligande av tillämpningsområdet för 23 § LSS är att riksdagens ombudsmän (JO) har uppmärksammat regeringen på att det finns skilda uppfattningar i frågan om bestämmelsen om tillståndsplikt är tillämplig när en kommun överlåter driften av bostäder med särskild service för vuxna enligt 9 § 9 LSS till ett privaträttsligt objekt. Tillämpningen av 23 §, det vill säga om tillståndsprövning skall ske eller inte har i vart fall före sommaren 2001 varierat hos länsstyrelserna.

Socialstyrelsen har i yttrande till JO menat att tillståndsplikt förelåg även ifråga om entreprenadverksamhet och ansåg att en avvikelse förutsatte en direkt undantagsbestämmelse i lagen eller på annat sätt ett klart uttalande om att en undantagsmöjlighet finns. Sedan JO meddelat sitt beslut sommaren 2001 och länsstyrelserna hösten 2001 antagit riktlinjer för tillstånd att bedriva enskild verksamhet enligt 23 § LSS råder en enhetlig tillämpning i fråga om tillståndskravet.

Utredningen anser att det ligger närmast till hands att tolka bestämmelsen om tillståndsplikt i 23 § första stycket LSS på det sätt som Socialstyrelsen gjort. Om en kommun, såvitt avser en bostad med särskild service för vuxna enligt LSS, själv står för bostäder och eventuellt gemensamma lokaler men – med stöd av 17 § LSS – överlåter driften i övrigt till ett privaträttsligt subjekt, krävs följaktligen länsstyrelsen tillstånd för det privaträttsliga subjektet. Samtliga länsstyrelser tillståndsprövar idag enskilt bedrivna entreprenadverksamheter enligt LSS, vilket innebär att det finns en enhetlig tolkning av 23 § LSS. Utredningen anser därför att det inte finns behov av att förtydliga lagen och bestämmelsen föreslås således bibehållas oförändrad.

27

Sammanfattning SOU 2004:103

28

Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar i särskilda boendeformer

Enligt direktiven skall utredningen förtydliga kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för personer som bor i bostad med särskild service för barn och ungdomar, bostad med särskild service eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna. Det görs idag olika tolkningar ifråga om kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för boende i bostäder med särskild service enligt LSS, vilket kan bero på att dessa bostäder inte nämns i 18 § HSL.

Utredningen har konstaterat att det är logiskt att det kommunala hälso- och sjukvårdsansvaret även skall omfatta bostad med särskild service enligt LSS, i likhet med bostad med särskild service enligt SoL. Samma förhållande skall även gälla för motsvarande boendeformer som omfattas av 23 § LSS. Utredningen har dock erfarit att det förekommer gränsdragningsproblem mellan sjukvårdshuvudmännen som negativt påverkar tillhandahållandet av och kvalitet i hälso- och sjukvården för de målgrupper som avses. Av det skälet är det angeläget att särskilt beakta den kompetens som krävs för att säkra att personer som tillhör LSS personkrets skall kunna få sina behov tillgodosedda. Det finns en risk att kommunerna – i synnerhet de mindre – saknar möjlighet att utveckla denna kompetens.

Utredningen föreslår således att kommunernas ansvar för hälso- och sjukvård enligt 18 § HSL även skall omfatta personer som beviljats insatsen bostad med särskild service enligt 9 § 8 eller 9 LSS. Kommunernas ansvar för dessa personer skall inte omfatta sådan hälso- och sjukvård som meddelas av läkare eller sådan vård som kräver sjukhusens medicinska eller tekniska resurser eller annan särskild kompetens. Med begreppet annan särskild kompetens åsyftas expertstöd som bland annat innefattar kunskap om omfattande och varaktiga funktionshinder. Denna kompetens återfinns vanligtvis i landstingens barn- och ungdoms- samt vuxenhabiliteringsverksamhet.

Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar föreslås omfatta endast bostad med särskild service för barn och ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet enligt 9 § 8 LSS och bostad med särskild service för vuxna enligt 9 § 9 LSS. Hälso- och sjukvårdsansvaret för boende i familjehem enligt 9 § 8 LSS och boende i annan särskilt anpassad bostad enligt 9 § 9 LSS åvilar enligt utredningens mening den huvudman som ansvarar för hemsjukvården.

Summary

The assignment

The assignment of the Inquiry on the Act concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments and assistive devices is to examine and clarify the following aspects of the Act concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments (LSS):

• regulations relating to measures in the form of advice and other personal support (advice and support)

• the scope of Section 23 of LSS, and

• the responsibility of municipalities to provide health and medical care for persons living in housing providing special services for children and young people and in housing providing special services or other specially adapted housing for adults.

The problems associated with the interpretation of the concept “advice and other personal support” arise from the lack of distinction between these measures under LSS and the care and treatment measures, inter alia in the form of habilitation and rehabilitation, under the Health and Medical Services Act.

The chair of the Inquiry shall adopt a position on the scope of Section 23 of LSS which regulates, inter alia, the issue of mandatory licences for private activities.

The assignment also includes a clarification of the municipalities’ responsibility to provide health and medical care for residents in housing providing special services pursuant to LSS. According to Section 18 of the Health and Medical Services Act, municipalities are also obliged to offer health and medical care to persons living in certain forms of housing or accommodation pursuant to the Social Services Act. Housing providing special services that has been

29

Summary SOU 2004:103

granted in accordance with LSS is not mentioned in the Health and Medical Services Act.

Points of departure

A starting point for the Inquiry has been the values that form the basis of Swedish disability policy. The most important principle for various regulations concerning persons with functional impairments is the fundamental ethical principle of the equal value of all human beings. Section 5 of LSS states that: “The activities pursuant to this Act shall promote equality in living conditions and full participation in the life of the community for those referred to in Section 1. The objective shall be for it to be possible for the private individual concerned to live as others do.”

Another point of departure has been various descriptions in recent years regarding the situation of persons with functional impairments in today’s society. In its latest Welfare Status Report on care of the disabled, the National Board of Health and Welfare states that, as a whole, care of the disabled in Sweden works well. At the same time, it maintains that there are certain areas that should be afforded special attention, both as regards the present situation and from a more long-term perspective. Many of the descriptions highlight shortcomings as regards support to persons with functional impairments. They still appear to have considerable difficulties in their daily lives of achieving equality in several important areas of society.

As regards the task of clarifying regulations relating to measures in the form of advice and support, the Inquiry has tried in various ways to create a picture of the practical application of these measures today and also to highlight their development over time. The intention has been to clarify the purpose of the measures, in accordance with the terms of reference.

Advice and other personal support

− Special personal

support

The Inquiry considers that the entitlement law, LSS, is needed in today’s society. In the foreseeable future, persons with extensive and permanent functional impairments will continue to need a law

30

Summary

that entitles them to special support measures as a supplement to other legislation such as the Health and Medical Services Act. This applies to all measures described in Section 9 of LSS – including advice and support.

Advice and other personal support (advice and support) was one of the special forms of care under the Act on Services for the Intellectually Handicapped (“The Care Act”, 1985:568). The Government bill 1992/93:159 states that persons with severe functional impairments and their families are so vulnerable that their access to supplementary special expert support is to be regulated under a law. It further states that this entitlement shall ensure persons who meet the criteria specified in the new Act (LSS) access to such qualified measures from several areas of competence that are needed to facilitate their daily lives. The measures shall be regarded as a supplement to and not as a substitute for habilitation, rehabilitation and social services.

The Inquiry’s terms of reference set out that there have been differences regarding the interpretation of the concept “advice and other personal support”, both when the Care Act was in force and since the introduction of LSS. The interpretation problems are based on the fact that the distinction between advice and support in LSS and certain treatment measures, for example, in the form of habilitation and rehabilitation under the Health and Medical Services Act, is unclear. In 1989, the Supreme Administrative Court (RÅ 1989 ref. 79) stated that the Care Act could serve as a complement to the Health and Medical Services Act as regards the individual’s needs for habilitation measures if these needs were not actually met in any other way. After the entry into force of LSS, the Supreme Administrative Court (RÅ 1997 ref. 49) has established that habilitation measures are not encompassed by advice and support pursuant to LSS, and that such measures should be taken under the Health and Medical Services Act.

According to the National Board of Health and Welfare, the Supreme Administrative Court’s decision has made it more difficult for individuals to receive advice and support than it was before this decision was announced. The report “Lindkvist’s ninth – nine ways to improve the treatment of persons with functional impairments” (SOU 1999:21) states that the lack of clarity of the concept “advice and other personal support” has meant, among other things, that many people who have applied for these measures have been refused. It has also been difficult for

31

Summary SOU 2004:103

individuals to receive information about the measures, about where to apply and about what they involve. The chair of the Inquiry therefore proposes that the law be clarified with the aim of restoring its original purpose. Most of the referral bodies that have commented on the issue agree with this proposal.

In the terms of reference, the Government states that the purpose of and the conditions for being granted advice or support pursuant to LSS need to be clarified. The clarification should also elucidate in what way the measures can supplement measures pursuant to other legislation.

The Inquiry can establish that after the entry into force of LSS in 1994, the application of the measures for advice and support was influenced by the National Board of Health and Welfare’s General Recommendations 1994:1. The measures were regarded by many authorities as a supplement to other legislation, including habilitation and rehabilitation under the Health and Medical Services Act, in cases where individual needs failed to be met. This is despite the fact that the Swedish Federation of County Councils espoused another interpretation.

The Supreme Administrative Court’s judgments of 1997 have had a clear impact on the application by public authorities and have changed the conditions for receiving advice and support. Many measures that were previously regarded as being supplements within the sphere of advice and support are now strictly regarded as measures under the Health and Medical Services Act, thus imposing limitations on the content of advice and support. This means that responsible authorities can, to a greater extent, limit the scope of the measures or refuse to grant measures without any opportunities for the individual to take legal proceedings.

Many of the opinions submitted by responsible authorities in the questionnaire provided by the Inquiry, or by staff and user representatives at the Inquiry’s dialogue conferences indicate that clearer advice and support measures under LSS will also be needed in the future, among other things, to ensure that individuals’ needs are actually met and are not moved to the bottom of the list of priorities or “placed on healthcare waiting lists”. Many have therefore recommended that the measures should be restored as a complement to habilitation and rehabilitation.

The application of the current advice and support measures is affected, to a considerable extent, by the relationship between advice and support and habilitation and rehabilitation. It is clear

32

Summary

that these activities have many similarities as regards objectives, content, working methods, organisation and staff skills. In principle, habilitation and rehabilitation can include all the measures that can today be said to be included in the concept “advice and support”. It appears to be the ambition of many responsible authorities to replace advice and support with habilitation or rehabilitation measures. According to the Inquiry, however, it has not been possible to verify that this would ensure the complete fulfilment of individuals’ needs. There is a risk that some of the needs of persons to whom LSS applies have been equated with the needs of other target groups under the Health and Medical Services Act. This could mean that necessary measures are not provided or are delayed.

According to the Inquiry, therefore, eliminating the possibility of supplementing habilitation and rehabilitation with advice and support measures under LSS in cases where needs fail to be met implies an excessive limitation of “advice and support” measures.

It is crucial that advice and support pursuant to Section 9 of LSS can, if necessary, be used to supplement measures included in habilitation and rehabilitation. The distinction between advice and support pursuant to LSS and habilitation and rehabilitation under the Health and Medical Services Act would then be made less dramatic. The similarities that exist as regards objectives, content, working methods and staff skills could be used to their advantage, for example for coordination purposes and for the creation of common benefits.

The Inquiry therefore proposes that a clarification of the regulations relating to advice and support measures should, inter alia, mean that habilitation and rehabilitation measures can once again be supplemented in their entirety (main proposal) or in part (alternative proposal) with advice and support measures if individual needs fail to be met in other ways.

New designation for the measures

The designation “advice and other personal support” (Section 1, paragraph 1 of LSS) is often regarded as being too general and too reminiscent of the general obligation of many authorities to provide information and advice. A new designation for the support measures could therefore help to clarify their content. For this

33

Summary SOU 2004:103

reason, the Inquiry proposes that the measures under Section 9, paragraph 1 of LSS be referred to as Special personal support. The new designation makes it easier to distinguish these measures from the above-mentioned obligation to provide information and advice. A new designation also indicates that the measures have been clarified and enhanced in relation to the present advice and support.

In the same way as advice and support, special personal support will be an area of activity that is closely associated with certain aspects of health and medical care. It should be easiest to build up cooperation, create coordinating development measures and achieve common benefits if the county councils are responsible for the organisation and provision of these activities. The special knowledge and skills needed for the provision of these measures normally require a greater recruitment area than the average-sized municipality. Furthermore, county councils generally have a welldeveloped organisation that can provide a good basis for personal support. The division of responsibilities set out in Section 2 of LSS, whereby the county councils have the overall responsibility for measures pursuant to Section 9, paragraph 1 should therefore be maintained. As with advice and support, special personal support shall be characterised by special knowledge about the conditions governing the lives of, opportunities for and problems of persons with extensive and permanent functional impairments. This support should be provided by experts – individuals or teams – with a broad knowledge of the medical, psychological, social and educational aspects of various functional impairments.

As in the case of advice and support, the measures can only be provided to individuals that qualify under Section 1 of LSS and only at the request of the individual or his or her legal representative. Measures will only be provided if there is an evident need for support measures that are clearly related to the individual’s functional disability. This also applies to any indirect support measures to relatives.

Special personal support can be seen as a general and coordinating service. For an individual, personal support can play a decisive role in creating the conditions for a good standard of life and opportunities for participation in the life of the community. Special personal support shall strengthen the individual’s position as a member of society and make it easier for people with extensive and permanent functional impairments to live independent lives

34

Summary

with full participation in the life of the community. The support shall be characterised by self-determination, adaptation to the needs of the individual and continuity, and will be based on each individual’s unique situation in life with a special focus on the specific conditions that apply to his or her functional impairment. Among the strengths of the new system of special personal support will be flexibility and adaptation to needs. It will also be characterised by an open attitude towards new research and development findings that can lead to new working methods or measures in the area of special personal support. The aim is to ensure that the functional impairment disables the individual as little as possible.

Points of departure for special personal support will be each individual’s specific needs, the individual’s right to selfdetermination and the objective of the measures. Access to special knowledge and skills is fundamental in ensuring a high level of quality. It would be too restrictive to describe the content of special personal support on the basis of a list of available experts, but the professional categories that are currently used for today’s advice and support measures could serve as a basis for the skills needed for the provision of special personal support. Decisions about measures should be based on the, often varying, needs that the individual has and on an overall assessment, where the focus and extent of the measures is weighed against the benefits and the prospects of achieving the desired objective. The measures should be provided on the basis of a holistic approach that aims to fulfil the individual’s needs in an all-round manner. When necessary, it should be possible to coordinate different forms of support measures so that they interlink to provide the best possible quality, with the greatest possible efficiency.

The individual should be able to exercise considerable influence over the objectives of the measures. As regards the organisation of the support measures, the experts are responsible for offering adequate help, on the basis of their knowledge, while at the same time taking into account the individual’s points of view. In collaboration with the individual, and where necessary with his or her relatives, single or teams of experts shall endeavour to meet the individual’s needs. Together the experts’ special skills and competence and a well-developed working method shall combine to create conditions to achieve the objective of a good standard of life. One aspect of the experts’ skills and competence is the ability

35

Summary SOU 2004:103

in this process to treat the individual with respect by allowing room for both participation and self-determination.

Main proposal

It is important that special personal support is a flexible system of measures that can be supplemented partly according to individual needs, and partly according to changing circumstances arising from technical developments and other knowledge and skills development. There is little point, therefore, in drawing up a comprehensive list of measures to be included in the concept. However, based on existing experience of the contents of advice and support, three aspects can be identified as the cornerstones of special personal support: knowledge support, psychosocial support and special supplementary support.

It is important not to make a sharp distinction between these aspects, since the greatest benefits can be achieved if a combination of skills and competence can interact in a way that best corresponds to the individual’s needs. This cross-cutting working method may continue to cause problems regarding the delimitation of measures, but a demand for clear guidelines and detailed control must be weighed against the individual’s need for specially adapted measures.

According to the main proposal, a clarification of the measures means that it will be possible, within the framework of special personal support to provide supplementary measures – qualitatively or quantitatively – that can be regarded as habilitation and rehabilitation in cases where these needs fail to be met in other ways. This applies to all four aspects that are normally considered to make up habilitation and rehabilitation – medical, psychological, social and educational.

Alternative proposal

The Swedish Federation of County Councils and the Swedish Association of Local Authorities have voiced objections against the main proposal, and it cannot be ruled out that these objections may influence the outcome of a decision about the implementation of the main proposal. For this reason, and since the Inquiry is keen to

36

Summary

ensure that a clarification of measures for advice and support will provide a high level of quality, an alternative proposal is also presented as a compromise proposal. When the report is circulated for comments an assessment can be made of both proposals in relation to the current application of advice and support measures.

The alternative proposal is also based on three aspects, where knowledge support and psychosocial support have the same content as the main proposal. The third aspect is development and activity support.

In the alternative proposal, just three aspects of habilitation and rehabilitation, that is the psychological, social and educational aspects, may be included as supplements. So as not to influence the principles that are considered to guide health and medical services, the medical aspects of habilitation and rehabilitation cannot be included as a possible supplement. To compensate for this, in part, some specific measures have been described as regards development and activity support.

Individual plans and a coordinating function

During the course of the inquiry, a clear connection has emerged between central aspects of special personal support and the provisions on individual plans in Sections 10 and 14 of LSS. This includes information, appraisals, planning, coordination, follow-up and evaluation. The connection has been underlined by responsible authorities, administrators and user representatives. Individual plans have been highlighted as an instrument that should be developed in order to support a cooperation process where the individual is given a real influence over planning and follow-up of various measures. The plans can also give the individual a clear overview of different measures and the need for coordination. Individual plans can be regarded as a bridge between measures in the form of special personal support and other activities intended to provide support to the user.

Today, individual plans are used to a very limited extent and the legislator’s intentions have not been fulfilled. One reason for this may be that it is up to the individual himself or herself to ask for a plan, and that knowledge of this option is lacking. In order to increase the use of individual plans, and consequently to strengthen opportunities for influence and self-determination, the Inquiry

37

Summary SOU 2004:103

proposes that Section 10 of LSS be amended. When a measure is granted pursuant to LSS, the responsible authority shall be obliged to inform the individual of the opportunity to draw up an individual plan. According to the proposal, the plan is to be followed up, evaluated and reviewed at least once a year.

For many users, coordination of various support measures is a recurrent need, and an important aspect of measures in the form of special personal support. In particular, families with children that have several functional impairments need to coordinate a number of different support measures. Sometimes parents or other relatives are compelled to take on the task of finding and coordinating these contacts without really having the prerequisites to do so. In order to enhance the quality of the coordination process and to ensure greater continuity, the Inquiry proposes that the individual should have the option of being assigned a specific, named coordinator within the context of special personal support. The coordinator shall help the user and his or her relatives to find what they are looking for among the available health care and social services. The coordinator can help to simplify contacts between various support persons and to increase opportunities for continuity in cooperation with users and their relatives.

Quality assurance

The Inquiry’s proposals for clarifications through special personal support mean an enhancement of the existing system of measures for advice and support that can serve to increase the quality of support to persons to whom LSS applies. It is especially important to develop certain aspects of the measures, for example, coordination processes. Other quality criteria which can also be developed are the individual’s right to exercise an influence and to self-determination. Regional R&D activities could be a way to develop qualitative methods and follow-up instruments in close consultation with user representatives and staff.

The National Board of Health and Welfare has underlined the need for staff skills development and stresses the importance of extending the special skills that are needed in care of the disabled, inter alia, to increase feelings of professional belonging. In this area too, regional or local R&D activities should have the potential to contribute to quality development. Basing these activities in the

38

Summary

local community makes it possible to take advantage of the staff’s knowledge in order to develop work in the field of special personal support.

R&D departments have been set up in the social services and elderly care services with the help of state incentive funds. The Inquiry proposes support to a corresponding development of R&D projects with the aim of elaborating objectives, content, working methods and staff skills in the field of special personal support. It therefore proposes that funds amounting to SEK 5 million per year are distributed regionally for a period of five years.

Financial implications

It is probable that the proposal for a clarification of measures will lead to an increased use of resources in the field of special personal support. A central question in the impact assessment is whether or not the need for advice and support measures and habilitation and rehabilitation measures is satisfied today. In financial terms the question can be put as follows: Do the costs exist to satisfy needs today, or will new users mean additional costs? If the costs exist, the clarification will not involve any additional costs, but it is necessary to elucidate who bears the costs today.

The county councils bear the overall responsibility for measures in the form of advice and support. Since 1994, when LSS superseded the Care Act, county councils have received a government grant of SEK 200 million per year to cover the additional costs that could be estimated to incur when a larger group was given the right to measures. Among most responsible authorities it is impossible to distinguish these funds, since separate accounts cannot be presented. It is therefore very difficult to analyse how these funds have been used and how they relate to other costs for advice and support activities. One reason is that the responsible authorities work in an integrated manner with advice and support in habilitation activities and in many cases have the ambition primarily to offer the support in the form of habilitation pursuant to the Health and Medical Services Act. Surveys show that less than 20 per cent of the government grant is used for advice and support, and that between 60 and 80 per cent is used for habilitation and rehabilitation purposes. The tendency to use the government grant largely for habilitation and rehabilitation

39

Summary SOU 2004:103

purposes means that it is likely that individuals to whom LSS does not apply are also at the receiving end of the additional resources. This also causes a lack of clarity as to the extent to which the resources satisfy the needs of persons to whom LSS does apply.

From a financial perspective, the proposal for special personal support should mean a redistribution of funds that are earmarked for advice and support – funds that are largely used for habilitation and rehabilitation purposes today. Presuming that the demand for support measures increases and based on certain assumptions, the projected estimations show that this increase will not give rise to additional costs over and above the government grant. It should also be possible to finance the proposal for support to the development of R&D departments amounting to SEK 5 million per year through a redistribution of funds within the limits of the current government grant.

Private activities under LSS

Section 23 of LSS regulates, inter alia, the issue of mandatory licences for activities conducted on a commercial basis. According to this provision, no private person may conduct on a commercial basis activities such as are envisaged in Section 9, subsections 6

−10 of LSS. This includes housing providing special services. The background to the Inquiry’s assignment regarding a clarification of the scope of Section 23 of LSS is that the Parliamentary Ombudsmen have informed the Government that there are differences in opinion as to whether the provision on mandatory licences is applicable when a municipality transfers the management of housing providing special services for adults under Section 9, subsection 9 of LSS to a private legal subject. The application of Section 23, i.e., of whether or not licences are mandatory has, at any rate until the summer of 2001, varied between different county councils.

In a statement to the Parliamentary Ombudsmen, the National Board of Health and Welfare notes that licences are also mandatory in the case of contract activities, and that any deviations require a direct exemption clause in the law or some clear form of statement about the possibility of granting exemptions of this kind. Since the announcement of the Parliamentary Ombudsmen’s decision in the summer of 2001 and the adoption of guidelines by the county

40

Summary

councils in the autumn of 2001 relating to licences to conduct activities on a commercial basis pursuant to Section 23 of LSS, provisions on mandatory licences have been applied in a uniform manner.

The Inquiry considers that it seems most logical to adopt the same interpretation of the provision on mandatory licences in Section 23, paragraph one of LSS as the National Board of Health and Welfare. If a municipality, in the case of housing providing special services for adults pursuant to LSS, maintains responsibility for the provision of housing and any common premises – but on the basis of Section 17 of LSS – transfers the management thereof to a private legal subject, the private legal subject must consequently apply for a licence from the county council. Today, all county councils require that persons or bodies conducting private contract activities pursuant to LSS apply for a licence, which means that there is a uniform interpretation of Section 23 of LSS. According to the Inquiry, therefore, there is no need for a clarification of the law.

The responsibility of municipalities to provide health and medical care for persons living in special forms of housing

According to the terms of reference, the Inquiry shall clarify the issue of municipalities’ responsibility to provide health and medical care for persons living in housing providing special services for children and young people and in housing providing special services or other specially adapted housing for adults. There are currently different interpretations of municipalities’ responsibility to provide health and medical care for persons living in housing providing special services pursuant to LSS. This may be due to the fact that this form of accommodation is not mentioned in Section 18 of the Health and Medical Services Act.

The Inquiry has established that it is logical that municipalities’ responsibility to provide health and medical care should also apply to housing providing special services under LSS, in conformity with housing providing special services under the Social Services Act. The same conditions should also apply to the corresponding forms of accommodation covered in Section 23 of LSS. However, the Inquiry has learnt that there are demarcation problems between health authorities that negatively affect the provision and quality of

41

Summary SOU 2004:103

42

health and medical care for the intended target groups. For this reason, it is important to take into special consideration the skills that are required to ensure that the needs of persons to whom LSS applies are satisfied. There is a risk that municipalities – in particular smaller municipalities – do not have the necessary resources to develop these skills.

The Inquiry therefore proposes that the municipalities’ responsibility to provide health and medical care under Section 18 of the Health and Medical Services Act should also comprise individuals who have been granted housing providing special services pursuant to Section 9, subsection 8 or 9 of LSS. The municipalities’ responsibility for these persons should not include health and medical care that is provided by a doctor or care that requires a hospital’s medical or technical resources or other specialist skills. The term “other specialist skills” refers to support from experts, inter alia, with knowledge of extensive and permanent functional impairments. Such skills are normally found in the county councils’ habilitation services for children and young people and for adults.

It is proposed that the municipalities’ responsibility to provide health and medical care should only include housing with special services for children and young people who need to live away from their parental home pursuant to Section 9, subsection 8 of LSS and housing providing special services for adults, pursuant to Section 9, subsection 9 of LSS. Responsibility for health and medical care for persons living in a family home pursuant to Section 9, subsection 8 of LSS and for persons living in other specially adapted housing for adults pursuant to Section 9, subsection 9 of LSS rests with the authority responsible for home medical care.

Författningsförslag

1 Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissafunktionshindrade (Huvudförslag)

Härigenom föreskrivs i fråga om lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

dels att rubriken till lagen skall ha följande lydelse, dels att 9 och 10 §§ skall ha följande lydelse, dels att det i lagen skall införas en ny bestämmelse, 10 a §, av följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

Lag (1993:387) om stöd och service till vissa personer med funktionshinder.

8 §

Insatser enligt denna lag skall ges den enskilde endast om han begär det. Om den enskilde är under 15 år eller uppenbart saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan kan vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvaltare begära insatserna för honom.

Insatser enligt denna lag skall ges den enskilde endast om han eller hon begär det. Om den enskilde är under 15 år eller uppenbart saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan kan vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvaltare begära insatserna för honom eller henne.

43

Författningsförslag SOU 2004:103

9 §

Insatserna för särskilt stöd och särskild service är

1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder.

1. särskilt personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för personer med stora och varaktiga funktionshinder. I insatsen ingår sådan habilitering och rehabilitering som inte tillgodoses genom insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).

2. biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans, till den del behovet av stöd inte täcks av beviljade assistanstimmar enligt lagen (1993:389) om assistansersättning,

9 a §

Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov).

Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om personen med funktionshinder (grundläggande behov).

Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till insats enligt 9 § 2 för andra personliga behov om behoven inte tillgodoses på annat sätt.

Som kostnad för personlig assistans enligt 9 § 2 anses inte i något fall ersättning som den enskilde själv lämnar

1. till någon som han eller hon lever i hushållsgemenskap med, eller

2. till en personlig assistent för arbete som utförts på arbetstid som överstiger den tid som anges i 2

4 §§ lagen (1970:943) om

arbetstid m.m. i husligt arbete.

44

SOU 2004:103 Författningsförslag

10 §

I samband med att insats enligt denna lag beviljas kan den enskilde begära att en individuell plan med beslutade och planerade insatser upprättas i samråd med honom. I planen skall även redovisas åtgärder som vidtas av andra än kommunen eller landstinget. Planen skall fortlöpande och minst en gång om året omprövas.

Landstinget och kommunen skall underrätta varandra om upprättade planer.

I samband med att insats enligt denna lag beviljas skall den enskilde erbjudas att en individuell plan med beslutade och planerade insatser upprättas i samråd med honom eller henne. I planen skall även redovisas åtgärder som vidtas av andra än kommunen eller landstinget. Planen skall fortlöpande och minst en gång om året följas upp, utvärderas och omprövas.

Om den enskilde lämnar samtycke, skall landstinget och kommunen underrätta varandra om innehållet i upprättade planer.

10 a §

I samband med att insats enligt 9 § 1 beviljas skall den enskilde erbjudas stöd i form av en namngiven samordnare.

12 §

Kommunen får besluta om åter betalning av ekonomiskt stöd som kommunen beviljat enligt 9 § första stycket 2, om den som erhållit stödet eller hans ställföreträdare genom att lämna oriktiga uppgifter eller på annat sätt har förorsakat att det ekonomiska stödet har lämnats felaktigt eller med ett för högt belopp. Detsamma gäller om det ekonomiska stödet annars har lämnats felaktigt eller med ett

Kommunen får besluta om åter betalning av ekonomiskt stöd som kommunen beviljat enligt 9 § första stycket 2, om den som erhållit stödet eller hans eller hennes ställföreträdare genom att lämna oriktiga uppgifter eller på annat sätt har förorsakat att det ekonomiska stödet har lämnats felaktigt eller med ett för högt belopp. Detsamma gäller om det ekonomiska stödet annars har lämnats felaktigt eller

45

Författningsförslag SOU 2004:103

för högt belopp och den som erhållit stödet eller hans ställföreträdare skäligen borde ha insett detta.

med ett för högt belopp och den som erhållit stödet eller hans eller hennes ställföreträdare skäligen borde ha insett detta.

16 §

16 § En kommuns ansvar enligt denna lag gäller gentemot dem som är bosatta i kommunen.

Om en person som anges i 1 § tänker bosätta sig i en kommun, skall kommunen på ansökan meddela förhandsbesked om rätten till insatser från kommunen enligt 9 §. Vid prövningen av en ansökan om förhandsbesked skall bestämmelserna i denna lag gälla. Kommunen skall utan dröjsmål planera och förbereda insatser som förhandsbeskedet ger den enskilde rätt till om han bosätter sig i kommunen. Förhandsbeskedet gäller under sex månader räknat från den dag då insatserna blir tillgängliga för den enskilde.

Om en person som anges i 1 § tänker bosätta sig i en kommun, skall kommunen på ansökan meddela förhandsbesked om rätten till insatser från kommunen enligt 9 §. Vid prövningen av en ansökan om förhandsbesked skall bestämmelserna i denna lag gälla. Kommunen skall utan dröjsmål planera och förbereda insatser som förhandsbeskedet ger den enskilde rätt till om han eller hon bosätter sig i kommunen. Förhandsbeskedet gäller under sex månader räknat från den dag då insatserna blir tillgängliga för den enskilde.

Om behov av insatser enligt denna lag uppkommer under en tillfällig vistelse i en kommun skall kommunen ge det stöd och den hjälp som omedelbart behövs.

Såvitt avser landstingets förpliktelser gäller vad som sägs i denna paragraf om kommunen i stället landstinget.

Denna lag träder ikraft den 1 januari 2006.

46

SOU 2004:103 Författningsförslag

2 Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (Alternativförslag)

Härigenom föreskrivs i fråga om lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

dels att rubriken till lagen skall ha följande lydelse, dels att 9 och 10 §§ skall ha följande lydelse, dels att det i lagen skall införas en ny bestämmelse, 10 a §, av följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Lag (1993:387) om stöd och service till vissa personer med funktionshinder.

8 §

Insatser enligt denna lag skall ges den enskilde endast om han begär det. Om den enskilde är under 15 år eller uppenbart saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan kan vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvaltare begära insatserna för honom.

Insatser enligt denna lag skall ges den enskilde endast om han eller hon begär det. Om den enskilde är under 15 år eller uppenbart saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan kan vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvaltare begära insatserna för honom eller henne.

9 §

Insatserna för särskilt stöd och särskild service är

1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder.

1. särskilt personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livs betingelser för personer med stora och varaktiga funktionshinder. I insatsen ingår sådan psykologisk, social och pedagogisk habilitering och rehabilitering som inte tillgodoses genom insatser enligt hälso-

47

Författningsförslag SOU 2004:103

2. biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans, till den del behovet av stöd inte täcks av beviljade assistanstimmar enligt lagen (1993:389) om assistansersättning,

9 a §

Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov).

Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om personen med funktionshinder (grundläggande behov).

Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till insats enligt 9 § 2 för andra personliga behov om behoven inte tillgodoses på annat sätt.

Som kostnad för personlig assistans enligt 9 § 2 anses inte i något fall ersättning som den enskilde själv lämnar

1. till någon som han eller hon lever i hushållsgemenskap med, eller

2. till en personlig assistent för arbete som utförts på arbetstid som överstiger den tid som anges i 2-4 §§ lagen (1970:943) om arbetstid m.m. i husligt arbete.

10 §

I samband med att insats enligt denna lag beviljas kan den enskilde begära att en individuell plan med beslutade och planerade insatser upprättas i samråd med honom. I planen skall även redovisas åtgärder som vidtas av andra än kommunen eller landstinget. Planen skall fort löpande och minst en

I samband med att insats enligt denna lag beviljas skall den enskilde erbjudas att en individuell plan med beslutade och planerade insatser upprättas i samråd med honom eller henne. I planen skall även redovisas åtgärder som vidtas av andra än kommunen eller landstinget. Planen skall fort-

48

SOU 2004:103 Författningsförslag

gång om året omprövas.

Landstinget och kommunen skall underrätta varandra om upprättade planer.

löpande och minst en gång om året följas upp, utvärderas och omprövas.

Om den enskilde lämnar samtycke, skall landstinget och kommunen underrätta varandra om innehållet i upprättade planer.

10 a §

I samband med att insats enligt 9 § 1 beviljas skall den enskilde erbjudas stöd i form av en namngiven samordnare.

12 §

Kommunen får besluta om åter betalning av ekonomiskt stöd som kommunen beviljat enligt 9 § första stycket 2, om den som erhållit stödet eller hans ställföreträdare genom att lämna oriktiga uppgifter eller på annat sätt har förorsakat att det ekonomiska stödet har lämnats felaktigt eller med ett för högt belopp. Detsamma gäller om det ekonomiska stödet annars har lämnats felaktigt eller med ett för högt belopp och den som erhållit stödet eller hans ställföreträdare skäligen borde ha insett detta.

Kommunen får besluta om åter betalning av ekonomiskt stöd som kommunen beviljat enligt 9 § första stycket 2, om den som erhållit stödet eller hans eller hennes ställföreträdare genom att lämna oriktiga uppgifter eller på annat sätt har förorsakat att det ekonomiska stödet har lämnats felaktigt eller med ett för högt belopp. Detsamma gäller om det ekonomiska stödet annars har lämnats felaktigt eller med ett för högt belopp och den som erhållit stödet eller hans eller hennes ställföreträdare skäligen borde ha insett detta.

16 §

16 § En kommuns ansvar enligt denna lag gäller gentemot dem som är bosatta i kommunen.

Om en person som anges i 1 § tänker bosätta sig i en kommun, skall kommunen på ansökan

Om en person som anges i 1 § tänker bosätta sig i en kommun, skall kommunen på ansökan

49

Författningsförslag SOU 2004:103

meddela förhandsbesked om rätten till insatser från kommunen enligt 9 §. Vid prövningen av en ansökan om förhandsbesked skall bestämmelserna i denna lag gälla. Kommunen skall utan dröjsmål planera och förbereda insatser som förhandsbeskedet ger den enskilde rätt till om han bosätter sig i kommunen. Förhandsbeskedet gäller under sex månader räknat från den dag då insatserna blir tillgängliga för den enskilde.

meddela förhandsbesked om rätten till insatser från kommunen enligt 9 §. Vid prövningen av en ansökan om förhandsbesked skall bestämmelserna i denna lag gälla. Kommunen skall utan dröjsmål planera och förbereda insatser som förhandsbeskedet ger den enskilde rätt till om han eller hon bosätter sig i kommunen. Förhandsbeskedet gäller under sex månader räknat från den dag då insatserna blir tillgängliga för den enskilde.

Om behov av insatser enligt denna lag uppkommer under en tillfällig vistelse i en kommun skall kommunen ge det stöd och den hjälp som omedelbart behövs.

Såvitt avser landstingets förpliktelser gäller vad som sägs i denna paragraf om kommunen i stället landstinget.

Denna lag träder ikraft den 1 januari 2006.

50

SOU 2004:103 Författningsförslag

3 Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)

Härigenom föreskrivs att 18 § fråga om hälso- och sjukvårdslagen skall ha följande lydelse

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

Varje kommun skall erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som bor i en sådan boendeform eller bostad som avses i 5 kap. 5 § andra stycket eller 5 kap. 7 § tredje stycketsocialtjänstlagen (2001:453) eller som efter beslut av kommunen bor i sådan särskild boendeform som avses i 7 kap. 1 § första stycket 2 samma lag. Varje kommun skall även i samband med dagverksamhet, som omfattas av 3 kap. 6 § socialtjänst erbjuda en god hälso- och sjukvård

Varje kommun skall erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som bor i en sådan boendeform eller bostad som avses i 5 kap. 5 § andra stycket eller 5 kap. 7 § tredje stycketsocialtjänstlagen (2001:453) eller som efter beslut av kommunen bor i sådan särskild boendeform som avses i 7 kap. 1 § första stycket 2 samma lag. Detsamma gäller i fråga om dem som bor i bostad med särskild service enligt 9 § 8 eller lagen eller 9 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa personer med funktionshinder. Varje kommun skall även i samband med dagverksamhet, som omfattas av 3 kap. 6 § socialtjänstlagen, erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som vistas där.

En kommun får även i övrigt erbjuda dem som vistas i kommunen hälso- och sjukvård i hemmet (hemsjukvård).

Landstinget får till en kommun inom landstinget överlåta skyldigheten att erbjuda sådan vård, som sägs i andra stycket, om landstinget och kommunen kommer överens om det samt regeringen medger det. Överenskommelsen får avse även ansvar för förbrukningsartiklar som avses i 3 c §.

Kommunens ansvar enligt första och tredje styckena och kommunens befogenhet enligt

Kommunens ansvar enligt första och tredje styckena och kommunens befogenhet enligt

51

Författningsförslag SOU 2004:103

52

andra stycket omfattar inte sådan hälso- och sjukvård som meddelas av läkare.

andra stycket omfattar inte sådan hälso- och sjukvård som meddelas av läkare. Beträffande de som bor i bostad med särskild service enligt 9 § 8 eller 9 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa personer med funktionshinder omfattar kommunens ansvar enligt första stycket inte heller sådan vård som kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser eller annan särskild kompetens.

En kommun får sluta avtal med någon annan om att utföra de uppgifter som kommunen ansvarar för enligt denna lag. En uppgift som innefattar myndighetsutövning får dock inte med stöd av denna bestämmelse överlämnas till ett bolag, en förening, en samfällighet, en stiftelse eller en enskild individ.

Denna lag träder ikraft den 1 januari 2006.

1 Inledning

Regeringen beslöt vid sitt sammanträde den 18 oktober 2001 att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att analysera vissa frågor på hjälpmedelsområdet och lämna förslag till åtgärder. Den särskilde utredaren skulle också förtydliga vissa insatser enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Beträffande hjälpmedelsområdet överlämnades den 16 augusti 2004 betänkandet Hjälpmedel (SOU 2004:83) till statsrådet Berit Andnor. Förevarande betänkande behandlar återstående frågor, det vill säga förtydliganden av lagstiftningen rörande stöd och service till vissa funktionshindrade.

1.1 Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)

1.1.1 Lagen och dess målsättning

För att ge ett sammanhang åt den fortsatta framställningen följer här en översikt av LSS.

LSS trädde i kraft den 1 januari 1994 och har således tillämpats under en 10-års period. Verksamheten enligt LSS skall enligt 5 § främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för dem som är berättigade till insatser enligt lagen. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. I 6 § sägs bland annat att verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över de insatser som ges. Dessa allmänna målformuleringar påverkar tillämpningen av hela lagen och har alltså även relevans för de förtydliganden som utredningsuppdraget avser.

Lagen återfinns i sin helhet som bilaga 5.

53

Inledning SOU 2004:103

1.1.2 Personkretsen

De som kan bli föremål för insatser enligt LSS är personer som har svåra funktionshinder. Berättigade till insatser är enligt definitionen i 1 § personer

1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,

2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktions-

hinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller

3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som

uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Personer med funktionshinder hänförliga till någon eller några av punkterna brukar sägas tillhöra personkretsen.

Det totala antalet personer som hade insatser enligt LSS år 2003 uppskattas av Socialstyrelsen till mellan 53 000 och 55 000 personer. Detta motsvarar 0,6 procent av landets befolkning. Den 1 november 2003 hade 11 700 personer beviljats insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS.

1.1.3 Behov och kvalitet

Rätten till insatser enligt LSS förutsätter förutom personkretstillhörighet att behov av insatsen föreligger. Enligt 7 § krävs att den enskilde behöver insatsen i sin livsföring och att behovet inte tillgodoses på annat sätt.

I 7 § andra stycket anges som en kvalitetsnivå att den enskilde genom insatserna skall tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vidare vara varaktiga och samordnade. Med varaktiga avses att den enskilde måste kunna lita på att de ges så länge behov föreligger. Kontinuiteten skall garanteras. Med samordnade avses att insatserna inte skall ses isolerade från varandra. Vidare skall insatserna enligt lagtexten anpassas till mottagarens individuella behov. De skall utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.

54

Inledning

1.1.4 Insatserna

Insatserna enligt LSS återfinns i följande 10 punkter i 9 § LSS:

1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på sär-

skild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder,

2. biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga

kostnader för sådan assistans, till den del behovet av stöd inte täcks av beviljade assistanstimmar enligt lagen (1993:389) om assistansersättning,

3. ledsagarservice,

4. biträde av kontaktperson,

5. avlösarservice i hemmet,

6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet,

7. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna

hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov,

8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn

eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet,

9. bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpas-

sad bostad för vuxna, 10. daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som sak-

nar förvärvsarbete och inte utbildar sig.

Alla som tillhör lagens personkrets är enligt 7 § tillförsäkrade de insatser de har behov av enligt 9 § 1

−9. De som ingår i första och andra personkretsen har även rätt till daglig verksamhet enligt punkt 10 om behov föreligger.

Om den enskilde begär det skall en individuell plan upprättas i samband med att en insats beviljas. Detta skall ske på sätt som framgår av 10 och 14 §§.

Beträffande insatserna enligt punkterna 6

−10 finns särskilda bestämmelser om tillstånd för enskild verksamhet i 23 §.

1.1.5 Överklagande och sanktionsavgift

LSS är en rättighetslagstiftning. Detta innebär bland annat att möjlighet finns att överklaga beslut fattade med stöd av lagen. Detta regleras i 27 §.

För att garantera att den enskilde får del av de insatser vederbörande är berättigad till har på senare tid införts bestämmelser om

55

Inledning SOU 2004:103

sanktionsavgift vid domstolstrots. Bestämmelserna återfinns i 28 a

−d §§ och är tillämpliga när en kommun eller ett landsting underlåter att utan oskäligt dröjsmål tillhandahålla en insats enligt 9 § som någon är berättigad till enligt en domstols avgörande.

1.2 Uppdraget

1.2.1 Direktiven

Den särskilde utredarens uppdrag avser enligt direktiven (Dir. 2001:81) följande förtydliganden av LSS

• regleringen av insatsen rådgivning och annat personligt stöd

(råd och stöd),

• tillämpningsområdet för 23 § LSS, samt

• kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för personer som bor i bostad med särskild service för barn och ungdomar, bostad med särskild service eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna.

Direktiven i dess helhet återges som bilaga 1

−4.

1.2.2 Rådgivning och annat personligt stöd

De tolkningssvårigheter som finns i fråga om rådgivning och annat personligt stöd beror på att gränsdragningen mellan denna insats enligt LSS och sådana vård- och behandlingsinsatser, bland annat i form av habilitering och rehabilitering, som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen (HSL), är oklar. LSS föregicks av lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda med flera (omsorgslagen). Regeringsrätten klargjorde vid tillämpningen av omsorgslagen (RÅ 1989. ref. 79) att lagen kunde vara ett komplement till HSL när det gällde habiliteringsåtgärder, till exempel i form av behandling av logoped, om behovet faktiskt inte tillgodosågs på annat sätt. Sedan LSS trätt i kraft fann Regeringsrätten emellertid (RÅ 1997 Ref. 49) att habiliteringsåtgärder inte ryms i begreppet rådgivning och annat personligt stöd, utan att sådana åtgärder skall vidtas inom ramen för HSL. Sistnämnda avgörande har enligt Socialstyrelsen försvårat för den enskilde att få insatsen rådgivning och annat personligt stöd beviljad enligt LSS, jämfört

56

Inledning

med vad som gällde innan. Utredningsuppdraget innefattar ett förtydligande av såväl syftet med som förutsättningarna för att få insatsen rådgivning och annat personligt stöd. Förtydligandet bör också gälla på vilket sätt insatsen kan vara ett komplement till åtgärder som ges enligt annan lagstiftning.

1.2.3 Enskild verksamhet

Den särskilde utredaren skall vidare ta ställning till tillämpningsområdet för 23 § LSS. I bestämmelsen regleras bland annat tillståndsplikt för enskilt bedriven verksamhet. Det har funnits skilda uppfattningar om tillståndsplikt krävs när en kommun står för bostäder med särskild service för vuxna och eventuella gemensamma lokaler, men överlåter driften i övrigt till ett privaträttsligt subjekt.

1.2.4 Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för bostad med särskild service

Slutligen omfattar uppdraget ett klargörande av kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar för boende i bostäder med särskild service enligt LSS. Kommunerna skall enligt 18 § HSL erbjuda hälso- och sjukvård till dem som bor i sådan boendeform eller bostad som avses i 5 kap. 5 § andra stycket eller 5 kap. 7 § tredje stycketsocialtjänstlagen (2001:453), SoL, eller som efter beslut av kommunen bor i sådan särskild boendeform som avses i 7 kap. 1 § första stycket 2 samma lag. Bostad med särskild service beviljad med stöd av LSS omnämns inte i lagtexten. Av förarbetena till 9 § LSS framgår dock att det varit lagstiftarens avsikt att samma förhållanden skall gälla för bostad med särskild service enligt 9 § 8 och 9 LSS som för boende enligt SoL (prop. 1992/93:159, s. 182). Socialstyrelsen har i en skrivelse till regeringen framhållit behovet av ett klargörande, varför lagstiftningen bör ses över i detta avseende.

1.3 Arbetets bedrivande

Av de utredningsdirektiv som berör LSS har den mest omfattande arbetsinsatsen gällt förtydligandet av insatsen 9 § 1 LSS – rådgivning och annat personligt stöd. Målet har varit att skapa en bild av

57

Inledning SOU 2004:103

bakgrunden till lagstiftningen, avväga intentionerna i lagen och få en uppfattning om hur insatsen används i praktisk verksamhet. Utredningen har därför bland annat genomfört ett antal dialogkonferenser och en enkätundersökning till huvudmännen. Dessutom har utredningen tagit del av ett flertal styrdokument från huvudmännen. Erfarenheterna från dessa beskrivningar av den praktiska tillämpningen av insatsen råd och stöd presenteras utförligt i bilagor.

Webb plats

Utredningen har haft en webbplats där utredningens arbete fortlöpande har presenterats.

Expertgrupp

Omfattningen av utredningens arbete och uppdelningen i två direktivområde ledde till att den ursprungliga expertgruppen delades i två grupper. En grupp koncentrerade sitt arbete till hjälpmedelsfrågor. En LSS-grupp har huvudsakligen arbetat med de tre LSS-direktiven. Gruppens sammansättning framgår av bilaga 6. LSS-gruppen har sammanträtt vid ett trettiotal tillfällen. Några av gruppens möten har haft karaktären av hearingar med externa medverkande.

Idédiskussion/hearing

Vid två tillfällen har expertgruppen haft diskussioner och kunskapsutbyte med externa medverkande. Vid det första tillfället medverkade chefer och handläggare från landsting i mellersta Sverige. Vid ett senare tillfälle i mars 2003 hölls ett idéseminarium med externa experter från myndigheter, forskare och verksamhetsföreträdare.

Referensgrupp

För att underlätta en dialog med brukarna bildades en referensgrupp med representanter för handikapp- och pensionärsorganisa-

58

Inledning

tionerna. Referensgruppen har varit gemensam för de båda direktivområdena och dess sammansättning framgår av bilaga 7. Gruppen har träffats två till fyra gånger per år sedan våren 2002.

Regionala konferenser

Utredningen har arrangerat fyra regionala dialogkonferenser kring direktivet att förtydliga insatsen råd och stöd. Detta har varit en viktig del i arbetet för att få en uppfattning om hur insatsen används i praktisk verksamhet samt hur handläggare och brukare upplever insatsen idag.

Konferenserna i Lund, Stockholm, Göteborg och Sundsvall samlade drygt 250 deltagare. De flesta deltagarna var personal som representerade olika ansvarsnivåer i de verksamheter inom landsting och kommuner som arbetar med insatsen. Drygt 15 % av deltagarna var brukare eller representanter för brukarorganisationer. Åtta olika frågeställningar behandlades och totalt fick utredningen in mer än 400 skriftliga redovisningar från de 34 arbetsgrupperna.

Konferenser, möten och besök

Utredningen har medverkat i en rad olika konferenser och möten. Det har i stor utsträckning gällt träffar med verksamhetsföreträdare på olika nivåer, men även brukarföreträdare. Möten har också skett med bland annat Barnombudsmannen och Handikappombudsmannen. Utredningen har vid några tillfällen haft besök från brukargrupper och handläggare samt själv besökt några verksamhetsgrupper och intresseorganisationer.

Samråd med andra utredningar

Samråd har skett med utredningar som arbetat med frågeställningar inom näraliggande områden t.ex. Läromedelsutredningen (SOU 2003:15) och i slutfasen av utredningstiden också med Äldrevårdsutredningen (SOU 2003:04).

59

Inledning SOU 2004:103

Enkätundersökning

I början av år 2003 genomförde utredningen en enkätundersökning angående insatsen råd och stöd. Enkäten riktades till de 21 landsting och 14 kommuner som har ansvar för insatsen. Totalt 27 frågeställningar har speglat huvudmännens syn på insatsen: Omfattning och innehåll, styrning och organisering, utförarmodeller, eventuella avgränsningsproblem och hur statsbidraget till råd och stöd används.

Från enkäten har utredningen också fått en del statistiskt underlag. I övrigt har utredningen analyserat den statistik som Socialstyrelsen presenterat i form av Statistik Socialtjänst 2004:2.

Sammanställning av styrdokument, regelverk, arbetsprocesser och rapporter

Utredningen har tagit del av ett flertal styrdokument från landsting. Huvudmännens dokument har analyserats för att ge en uppfattning om på vilket sätt lagens intentioner skall omsättas i praktisk verksamhet.

Utöver dessa dokument har utredningen tagit del av en rad olika rapporter både från verksamhetsföreträdare och externa utredare. I några av rapporterna görs beskrivningar av hur brukarna upplever stödet via insatsen råd och stöd.

1.4 Betänkandets disposition

Detta betänkande som belyser utredningens tre LSS-direktiv inleds med en beskrivning av utgångspunkterna för utredningens arbete och ställningstagande. I kapitel två görs en genomgång av olika handikappolitiska ställningstaganden och i kapitel fem lämnas en rad exempel på beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder i dagens samhälle.

Kapitel tre belyser olika lagstiftningsmetoder. Den centrala frågeställningen om förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § LSS har getts stort utrymme i betänkandet. Kapitel fyra beskriver tillämpningen av råd och stöd ur ett historiskt perspektiv och med särskilt fokus på de förändringar som skett efter Regeringsrättens domar 1997. I kapitel sex beskrivs motiven för ett förtydligande, syftet med insatsen och det centrala

60

Inledning

61

sambandet mellan råd och stöd och habiliterings- och rehabiliteringsinsatser enligt HSL. I detta kapitel lämnas också förslag till förtydligande av insatsen – särskilt personligt stöd.

I kapitel sju beskrivs möjligheter till kvalitativ utveckling av särskilt personligt stöd. Kapitel åtta beskriver de samband som finns mellan insatsen råd och stöd och individuell plan enligt 10 § LSS.

I de två följande kapitlena beskrivs utredningens arbete med de två övriga LSS-direktiven. Kapitel nio tar upp frågan om förtydligande inom tillämpningsområdet för 23 § LSS och i kapitel tio belyses frågan angående kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar i särskilda boendeformer enligt LSS. Därefter följer författningskommentarer.

Samtliga kapitel, undantaget kapitel 1, 3 och 11, inleds med kortfattad bedömning och i förekommande fall även förslag.

I bilagor presenteras en del av det omfattande utredningsmaterial som framkommit genom utredningens enkätundersökning till huvudmännen och vid utredningens fyra regionala dialogkonferenser angående råd och stöd.

2 Handikappolitiska utgångspunkter

Bedömning: Enligt min bedömning råder det idag stor enighet om värdegrunden för handikappolitiken. Trots detta finns det många tecken som pekar på att personer med funktionshinder inte har likvärdiga levnadsförhållanden jämfört med personer utan funktionshinder, bland annat finns det problem avseende bemötande, tillgänglighet och välfärd. Detta får enligt min mening inte tolkas som att denna gemensamma värdegrund saknar betydelse. Tvärtom bör den användas för att ytterligare förbättra förhållanden för personer med funktionshinder och att vidareutveckla arbetet med att genomföra den nationella handlingsplanen för handikappolitiken – att förskjuta fokus från ord till handling.

Utredningen skall förtydliga vissa frågor avseende LSS. En orsak till de oklarheter som uppstått kring tillämpningen kan vara att de allmänna uttalande som utgör värdegrund för LSS inte präglar den praktiska tillämpningen av lagen. Värdegrund och verklighet bör överensstämma annars finns det enligt min mening en risk att respekten för lagstiftningen minskar.

2.1 Internationellt perspektiv

2.1.1 Mänskliga rättigheter (MR)

De senaste två decennierna och då främst under 1990-talet har handikappolitiken internationellt allt mer tagit sin utgångspunkt i mänskliga rättigheter och rätten till medborgarskap. Handikappolitiken har förskjutits från ett individinriktat medicinskt och socialt synsätt mot ett medborgar- och demokratiperspektiv. Till stöd för denna utveckling ligger bland annat

63

Handikappolitiska utgångspunkter SOU 2004:103

Förenta Nationernas (FN) allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna från 1948 som säger att alla har rätt till liv, frihet och personlig säkerhet, att erkännas som person i lagens mening och att ta del av sitt lands styrelse. Alla har också rätt till arbete, undervisning, kulturliv, att bilda familj med mera

Varken artikel 26 i FN:s konvention om medborgerliga och politiska rättigheter, artikel 2 (2) i FN:s konvention om ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter eller artikel 14 i Europakonventionen anger uttryckligen funktionshinder bland de angivna diskrimineringsgrunderna. Grunderna i respektive artikel är emellertid inte uttömmande och därför kan även andra grunder för diskriminering omfattas av artiklarnas tillämpning.

FN:s generalförsamling beslöt i december 2001 att pröva frågan om en särskild konvention om funktionshindrades åtnjutande av mänskiga rättigheter. För detta tillsattes en särskild ad hoc kommitté. Efter två möten i kommittén beslutade generalförsamlingen i december 2003 att kommittén ska ta fram en sådan konvention. Detta arbete har nu påbörjats och under 2004 har ad hoc kommittén haft två möten där ett utkast till konventionstext har behandlats. Det är idag svårt att säga när en slutlig text kan föreligga. Handikapporganisationerna kan också söka ackreditering och delta i ad hoc kommittén.

2.1.2 Barnkonventionen

Det enda internationellt juridiskt bindande instrument som uttryckligen nämner funktionshinder som diskrimineringsgrund är artikel 2 i FN:s konvention om barnets rättigheter. Barnkonventionen antogs av generalförsamlingen 1989 och trädde i kraft påföljande år. I och med tillkomsten av barnkonventionen har, förutom barn i allmänhet, barn med funktionshinder getts tydliga egna rättigheter. Alla rättigheter i konventionen gäller således lika även för barn med funktionshinder. Staterna har en skyldighet att se till att även barn med funktionshinder kommer i åtnjutande av de rättigheter som omfattas av konventionen. Därutöver finns en särskild artikel som riktar sig till barn med funktionshinder, där de alldeles särskilda behov som dessa barn kan ha lyfts fram.

64

SOU 2004:103 Handikappolitiska utgångspunkter

2.1.3 FN:s standardregler

FN:s standardregler för att tillförsäkra människor med funktionshinder delaktighet och jämlikhet antogs av FN:s generalförsamling år 1993. De är 22 till antalet och uttrycker tydliga principiella ståndpunkter när det gäller rättigheter, möjligheter och ansvar på olika samhällsområden. De ger också konkreta förslag till hur ett land kan undanröja hinder för funktionshindrade personer och skapa ett tillgängligt samhälle. Tanken är att länderna på olika sätt skall ta ansvar för att reglerna tillämpas och arbeta för principerna för full delaktighet och jämlikhet. Standardreglerna är inte juridiskt bindande, men förpliktar regeringarna att leva upp till dess innehåll.

De fyra första reglerna anger vilka förutsättningar som krävs för att uppnå delaktighet. De följande åtta reglerna lyfter fram viktiga huvudområden för delaktighet. De tio sista reglerna beskriver redskap som kan användas för genomförandet och hur reglerna kan omsättas i praktisk handling. Till reglerna har kopplats ett system för övervakning och uppföljning. Övervakningsarbetet leds av en särskild rapportör som är utsedd av FN och som till sin hjälp har en expertpanel vars medlemmar i stor utsträckning hämtas från de internationella handikapporganisationerna. Bengt Lindqvist var särskild rapportör under de första tre 3-årsperioderna, 1994

−2002.

Hans efterträdare, Sheika Hessa Al-Thani, Qatar, utsågs sommaren 2003 för tiden till och med 2005.

2.2 EG-rätten

2.2.1 Arbetslivsdirektivet

Genom Amsterdamfördraget år 1997 infördes en ny artikel 13 i Fördraget om upprättandet av Europeiska gemenskapen (EG-fördraget). Med stöd av artikel 13 kan rådet, inom ramen för de befogenheter som fördraget ger gemenskapen, genom enhälligt beslut, på förslag av kommissionen och efter att ha hört Europaparlamentet, vidta lämpliga åtgärder för att bekämpa diskriminering på grund av bland annat funktionshinder.

I slutet av år 2000 antog rådet direktiv 2000/78/EG om inrättande av en allmän ram för likabehandling i arbetslivet (arbetslivsdirektivet). Syftet med arbetslivsdirektivet är att fastställa en allmän ram för bekämpning

65

Handikappolitiska utgångspunkter SOU 2004:103

av diskriminering i arbetslivet på grund av bl. a. funktionshinder för att genomföra principen om likabehandling i medlemsstaterna (artikel 1).

2.2.2 EU-stadgan

Vid toppmötet i Nice i december 2000 tillkännagav Europaparlamentet, rådet och kommissionen Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna (EU-stadgan). I ingressen till EUstadgan anges att i stadgan bekräftas de rättigheter som har sin grund särskilt i medlemsstaternas gemensamma författningstraditioner och internationella förpliktelser, Fördraget om Europeiska unionen (Unionsfördraget) och gemenskapsfördragen, Europakonventionen, gemenskapens och Europarådets sociala stadgor samt rättspraxis vid EG-domstolen och Europeiska domstolen för de mänskliga rättigheterna (Europadomstolen).

Enligt artikel 21.1 i EU-stadgan skall all diskriminering på grund av bland annat kön, ras, hudfärg, etniskt eller socialt ursprung, genetiska särdrag, språk, religion eller övertygelse, politisk eller annan åskådning, tillhörighet till nationell minoritet, förmögenhet, börd, funktionshinder, ålder eller sexuell läggning vara förbjuden. Av artikel 26 framgår att unionen erkänner och respekterar rätten för personer med funktionshinder att få del av åtgärder som syftar till att säkerställa deras oberoende, sociala och yrkesmässiga integrering och deltagande i samhällslivet.

EU-stadgan är för närvarande att betrakta som en politisk deklaration. Men enligt det konstitutionella fördraget, som antogs i juli 2004 och som förväntas undertecknas i oktober 2004, så skall stadgan införlivas i fördragstexten.

2.3 Den svenska handikappolitiken

2.3.1 Utvecklingen av handikappbegreppet

Den moderna handikappolitiska historien sträcker sig egentligen endast över en 30-års period. Denna period har dock inneburit ett helt nytt synsätt på funktionshinder och handikapp, något som också avspeglas i lagstiftning och andra regelverk. Detta paradigmskifte kan – såsom görs i propositionen Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken (prop.

66

SOU 2004:103 Handikappolitiska utgångspunkter

1999/2000:79)

− sammanfattas med rubriken Från välgörenhet till välfärdspolitik.

Den moderna svenska handikappolitiken har på många sätt sina rötter i 1960-talets jämlikhetssträvanden. Det krävdes då förändringar av samhället i den politiska diskussionen på ett sätt som inte skett tidigare. Fokus i debatten flyttades från individen till miljön. Detta medförde att man inom handikappolitiken började uppmärksamma de problem som samhällets utformning medförde för personer med funktionshinder. Störst betydelse för denna utveckling har de närmast berörda personerna själva haft genom sina organisationer. I Handikappförbundens Centralkommittés (HCK:s) program Ett samhälle för alla från år 1972 slogs följande fast: ”Handikapp är i stor utsträckning en följd av brister i samhället. Därför kan handikapp elimineras. Det gör man genom att förändra samhället”.

Regeringen tillsatte den första handikapputredningen år 1965. Utredningen, som arbetade i 10 år, fick bland annat stor betydelse för utvecklingen av det miljörelaterade handikappbegreppet. I slutbetänkandet Kultur åt alla (SOU 1976:20) beskrivs innebörden av handikapp på följande sätt:

Ordet handikapp används i olika betydelser. Vi använder ordet handikappad för att beteckna en person som av fysiska eller psykiska skäl har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen. I denna beskrivning ligger att ett handikapp påverkas av den enskildes livsvillkor, av samhällets utformning. En blind kan ha en skada på synnerven, en utvecklingsstörd kan vara hjärnskadad och en rullstolsbunden kan ha blivit skadad i en trafikolycka. Men det är inte själva skadan som vi främst tänker på när vi använder ordet handikapp, utan de följder som skadan kan medföra. Skillnaden är väsentlig: skadan är något som ständigt finns – antingen är en person skadad eller också är han det inte. En funktionsnedsättning, däremot, föreligger i vissa situationer. Vid andra tillfällen finns inget handikapp i denna mening även om skadan är oförändrad. Man kan således vara handikappad i en situation eller funktion, men är det inte i en annan.

Det miljörelaterade handikappbegreppet utvecklades av 1989 års handikapputredning. Utredningen konstaterade i sitt huvudbetänkande Handikapp – Välfärd – Rättvisa (SOU 1991:46) att det finns två skäl till varför det är viktigt att beskriva handikapp som ett förhållande mellan skadan eller sjukdomen och personens omgivning. Det betonar dels att handikappet inte är den enskildes egenskap, dels ger möjligheter till förändring.

67

Handikappolitiska utgångspunkter SOU 2004:103

Utredningen delade handikapprörelsens uppfattning som innebar att funktionsnedsättningar skulle betraktas som en av flera naturliga och oundvikliga variationer hos en befolkning och anförde: ”Människor med funktionsnedsättningar och deras behov är inte ständigt nya ’problem’ som skall lösas i särskild ordning. Mångfalden och människors funktionsnedsättningar – finns alltid att räkna med. Denna vetskap skall vara utgångspunkt för den generella välfärdspolitiken och samhällets utveckling. Alla människor skall ges lika rättigheter samt möjligheter att leva ett gott liv”.

Huvudbetänkandet kom att ligga till grund för propositionen Stöd och service till visa funktionshindrade (prop. 1992/93:159), som innefattade förslaget till LSS. I propositionen beskrivs begreppen funktionshinder och handikapp på följande sätt (sid. 52 f.):

Funktionshinder och handikapp används ofta som synonyma begrepp. Enligt Världshälsoorganisationens (WHO) är ett funktionshinder den begränsning eller det hinder som gör att en människa till följd av en skada inte kan utföra en aktivitet på det sätt eller inom de gränser som kan ses som normalt. Funktionshinder är i sig självt inget handikapp, men kan bli det om den miljö eller den situation som den funktionshindrade befinner sig i är sådan att tillvaron försvåras. Handikapp är en beteckning för de konsekvenser som följer av ett funktionshinder. Det är alltid något relativt och uppstår först i samspelet mellan en individ och den omgivande miljön. En person med funktionshinder kan alltså vara handikappad i en viss miljö eller i en viss situation utan att för den skull vara det i andra. Med en sådan miljörelaterad syn på handikapp är det enligt min mening missvisande att tala om handikapp som individuella egenskaper eller om handikappade personer. Det är mer korrekt att tala om personer med funktionshinder. Det är mot denna bakgrund som jag i lagtexter och i föredragningen konsekvent använder begreppet funktionshinder.

På senare år har begreppet funktionshinder getts en enhetlig definition i diskrimineringslagarna. I lagen (1999:132) om förbud mot diskriminering i arbetslivet på grund av funktionshinder, lagen (2001:1286) om likabehandling av studenter i högskolan och lagen (2002:307) om förbud mot diskriminering definieras funktionshinder som varaktiga fysiska, psykiska eller begåvningsmässiga begränsningar av en persons funktionsförmåga som till följd av en skada eller en sjukdom fanns vid födelsen, har uppstått därefter eller kan förväntas uppstå. Enligt definitionen omfattas således i begreppet funktionshinder även begränsningar i funktionsförmågan som ännu inte inträffat, men som kan förväntas uppstå. Härigenom skiljer sig diskrimineringslagarna från LSS. För att

68

SOU 2004:103 Handikappolitiska utgångspunkter

insatser enligt LSS skall komma ifråga krävs att den sökande har ett funktionshinder, som gör att vederbörande kan hänföras till lagens personkrets. Insatser kan inte beviljas för funktionshinder som kan förväntas uppstå. Begreppet funktionshinder är alltså mer omfattande enligt diskrimineringslagstiftningen än enligt LSS. Det finns ingen definition av funktionshinder i LSS.

WHO:s världshälsoförsamling har i maj 2001 godkänt en ny klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF). Enligt klassifikationen är funktionshinder en paraplyterm för funktionsnedsättningar, strukturavvikelser, aktivitetsbegränsningar eller delaktighetsinskränkningar. ICF tillhandahåller olika bedömningsfaktorer (”qualifiers”) med vilka man kan beskriva graden av funktionsnedsättning. Klassifikationen har ett universellt perspektiv och är alltså inte primärt inriktad på att bedöma funktionshinder. ICF är en biopsykosocial modell, vilket innebär en syntes av olika perspektiv för att erbjuda en sammanhållen syn på hälsa utifrån ett biologiskt, individuellt och socialt perspektiv. Centralt i ICF är delaktighetsperspektivet och omgivningsfaktorernas tydliga plats i klassifikationen. I ICF beskrivs delaktighet som en människas engagemang i sin livssituation.

ICF innehåller inte begreppet ”handicap”, däremot ingår begreppet ”disability”. I fråga om ICF har ”disability” översatts med ”funktionshinder”, men ”disability” kan i vissa sammanhang översättas med ”handikapp”. Ordvalet är viktigt, eftersom orden påverkar vårt sätt att se på verkligheten. Trots detta har begreppet handikapp tagits med nedan. Detta mot bakgrund av innehållet i det miljörelaterade relativa handikappbegrepp som vi tillämpar idag. Det är emellertid viktigt att vara öppen för möjligheten att byta ut ”handikapp” mot till exempel ”delaktighetsinskränkning”.

Det är svårt att ge korta och konkreta definitioner av sammansatta begrepp som till exempel funktionshinder. Definitioner har dessutom den nackdelen att de kan ge ett kategoriskt och statiskt intryck. Oaktat dessa begränsningar följer nedan några definitioner som är tänkta att spegla dagsläget. Funktionshinder Varaktiga fysiska, psykiska eller begåvnings-

mässiga begränsningar av en persons funktionsförmåga som till följd av en skada eller en sjukdom fanns vid födseln eller har uppstått därefter.

69

Handikappolitiska utgångspunkter SOU 2004:103

Handikapp Förlust eller begränsning av möjligheterna att delta i samhällslivet på samma sätt som personer utan funktionshinder. Uppstår i mötet mellan en individs funktionshinder och den omgivande miljöns krav och utformning. Handikappolitik Politik som syftar till att personer med funk-

tionshinder skall kunna vara delaktiga i samhället på samma sätt som andra; det vill säga som förhindrar att funktionshindret blir handikappande.

Delaktighet En människas engagemang i sin livssituation och i samhället.

2.3.2 Principen om människors lika värde

De värderingar som ligger till grund för den svenska handikappolitiken innehåller fler relevanta begrepp än funktionshinder och handikapp. Viktigast av de principer som ligger till grund för de olika regleringarna avseende personer med funktionshinder är den grundläggande etiska principen om människors lika värde. Det är denna princip som ligger bakom 5 § LSS, som har följande lydelse: ”Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra”.

Bestämmelsen i 5 § hade en motsvarighet i den lagstiftning som föregick LSS. I 3 §, första stycket i 1985 års omsorgslag hade tidigare slagits fast att de särskilda omsorgerna skulle syfta till att ge psykiskt utvecklingsstörda möjlighet att leva som andra och i gemenskap med andra. Nytt i fråga om målsättningsparagrafen i LSS var preciseringen att verksamheten skulle främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Något som dessförinnan bland annat kommit till uttryck i regeringens skrivelse till riksdagen (skr. 1982/83:131) över ”Handlingsprogrammet i handikappfrågor” (SOU 1982:46). I regeringens skrivelse stod bland annat följande att läsa: ”Uppfattningen om människors lika värde är den grundläggande utgångspunkten för hur samhället skall utformas. Alla människor har kunskaper, erfarenheter och förmåga, som är viktiga för samhället. Det är en gemensam angelägenhet för hela befolkningen att samhället utvecklas på ett sådant sätt att orättvisor undanröjs, så att människor får jämlika levnadsförhållan-

70

SOU 2004:103 Handikappolitiska utgångspunkter

den och att alla kan medverka i utvecklingen och nå delaktighet i samhällsgemenskapen”.

Principen om människors lika värde har således funnits med under lång tid i handikappolitiska sammanhang. Principen är inte heller i övrigt någon nyhet. Den har sitt ursprung i upplysningstidens naturrätt. Den har efter andra världskriget varit utgångspunkten för olika internationella regler om mänskliga rättigheter. Den återfinns även i regeringsformens målsättningsstadgande.

2.3.3 Normalisering, integrering, helhetssyn, individualisering, integritet och självbestämmanderätt

Många av de begrepp som än idag anses viktigast i arbetet med att eliminera handikapp har sitt ursprung i 1985 års omsorgslag och det utredningsarbete som föregick denna lagstiftning.

Det var omsorgskommittén som införde begreppen normalisering och integrering i handikappolitiska sammanhang genom betänkandet Omsorger om vissa handikappade (SOU 1981:26). Begreppen kom till uttryck i 3 § i den nya omsorgslagen. Det har ovan anförts att bestämmelsens första stycke hade sin grund i principen om människors lika värde. Men att leva som andra och i gemenskap med andra är även ett uttryck för principerna om normalisering och integrering, jämför propositionen med förslag till lag om särskilda omsorger om psykiskt störda med flera (prop. 1984/85:176 sid. 21 f., sid. 59). I propositionen betonades att för att uppnå normalisering måste respekten för självbestämmanderätt och integritet upprätthållas (sid. 21 f.). Kravet på att verksamheten skulle grundas på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet infördes i 3 § andra stycket. Rubriken ”omsorgslag” och beteckningen ”särskilda omsorger” för de insatser som kunde ges enligt 1985 års omsorgslag kan ge intrycket att lagen var en fortsättning på en lagstiftningstradition där den enskilde i första hand uppfattades som ett vårdobjekt. Så var emellertid inte fallet. Kraven på respekt för den enskildes integritet och självbestämmanderätt ströks under genom att insatserna enligt lagen endast skulle ges efter begäran (6 §). Det fanns inga regler som möjliggjorde åtgärder oberoende av samtycke. I propositionen (sid. 64) sägs att omsorgerna inte får ges formen av ett beskyddande omhändertagande där allting ordnas för den utvecklingsstörde och inte av

71

Handikappolitiska utgångspunkter SOU 2004:103

eller tillsammans med denne. Viktigt är att en aktiverande prägel utmärker omsorgerna oavsett i vilken form de ges.

Nytt i lagen var även kravet på individualisering. I 5 § skrevs in att de särskilda omsorgerna skulle anpassas till mottagarens individuella behov. I bestämmelsen föreskrevs även att omsorgerna skulle vara lätt tillgängliga för den enskilde; vilket avsågs vara ett uttryck för den så kallad närhetsprincipen.

Helhetsprincipen kom till uttryck i lagen genom att det i 8 § föreskrevs att landstingskommunen skulle göra sig förtrogen med psykiskt utvecklingsstördas levnadsförhållanden samt verka för att de fick sina behov allsidigt tillgodosedda.

Ser man tillbaka på innehållet i 1967 års omsorgslag och de utredningsarbeten som föregick lagen slås man av att den värdegrund som lagen vilar på i stor utsträckning gäller fortfarande. Begrepp har utvecklats och formuleringar har förbättrats, men kärnan är tämligen oförändrad. Normalisering, integrering, helhetssyn, individualisering, integritet och självbestämmande är begrepp som även idag är grundläggande för handikappolitiken.

De nu behandlade begreppens betydelse kan synas självklar, men för att erinra om dess innebörd vill jag framhålla ytterligare några definitioner. Integrering Personer med funktionshinder skall kunna delta i samhället tillsammans med och på samma villkor som personer utan funktionshinder. Målet är aktiv delaktighet, det vill säga inkludering. Integritet Varje människas värde och värdighet skall respekteras oavsett hennes förmåga att själv hävda detta.

Normalisering Personer med funktionshinder skall ha en livssituation som överensstämmer med livssituationen för personer utan funktionshinder.

72

SOU 2004:103 Handikappolitiska utgångspunkter

Självbestämmanderätt Personer med funktionshinder har rätt att

själva formulera och försvara sin integritet. Detta skall respekteras även i situationer när enskilda på grund av funktionshinder har begränsad förmåga och därför behöver stöd av företrädare för att utöva sin självbestämmanderätt.

2.3.4 Demokrati och brukarinflytande

Nytt i LSS var att demokratiperspektivet lyftes fram. Såsom ovan nämnts kom detta till uttryck i LSS genom att det i 5 § skrevs in att verksamheten skulle främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Detta är formuleringar som har haft aktualitet i vart fall sedan ”Handlingsprogrammet i handikappfrågor” (SOU 1982:46).

Vidare utvecklades individens rätt till självbestämmande och inflytande ytterligare i LSS, bland annat mot bakgrund av vad 1989 års handikapputredning anfört om brukarinflytande. För att stärka den enskildes inflytande infördes i LSS möjligheten att få en individuell plan. Planen skulle utgå från den enskildes egna mål, önskemål och intressen.

Föredragande statsrådet menade i propositionen med förslaget till LSS att de två viktigaste begreppen inom handikappolitiken var valfrihet och integritet. Begreppen beskrevs som sammanlänkande genom att valfriheten stärker den enskildes integritet (prop. 1992/93:159, Bilaga 1, sid. 43).

2.3.5 Handikapperspektiv, tillgänglighet och bemötande

Handikappolitiken har under lång tid byggt på en stabil värdegrund med bred förankring hos de politiska partierna och de olika intresseorganisationerna. Viktigast nu är att principer och begrepp motsvaras av hur samhället fungerar. En utgångspunkt för denna process är propositionen Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken (prop. 1999/2000:79).

I propositionen slås fast att insatserna under de närmaste åren bör koncentreras till företrädesvis tre huvudområden:

73

Handikappolitiska utgångspunkter SOU 2004:103

• att se till att handikapperspektivet genomsyrar alla samhällssektorer

• att skapa ett tillgängligt samhälle

• att förbättra bemötandet

Propositionen föregicks av Lindqvists nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21). I detta betänkande konstaterade den särskilde utredaren att det finns stora brister i bemötandet av personer med funktionshinder. Många känner sig kränkta, kontrollerade och ifrågasatta. Utredaren sammanfattade sina förslag för att förbättra bemötandet i nio punkter.

I propositionen beskrivs en ny struktur på det handikappolitiska arbetet med tydligare ansvar för de statliga myndigheterna. Det krävs bland annat av myndigheterna att de ser till att lokaler, verksamhet och information är tillgängliga för personer med funktionshinder.

Tillgänglighet beskrivs på sid. 23 i Socialstyrelsens skrift Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS (ISBN 91-7201-722-8) på följande sätt:

De särskilda insatserna skall vara lätt tillgängliga. Tillgänglighetsbegreppet har i detta sammanhang en vid betydelse. När det gäller fysisk utformning måste lokaler och bostäder vara tillgängliga och användbara. Möjligheten att ta del av information måste finnas för alla människor. Kommunen är ansvarig för att informera om LSS och verka för att personer som har rätt till insatser även kan använda dessa. Information om LSS och dess insatser måste vara lätt åtkomlig och förståelig för alla oavsett funktionshinder. Detta kräver att informationen utformas utifrån mottagarens förutsättningar att ta emot den och med utgångspunkt att information inte är given förrän den är mottagen. Vidare skall verksamhet som ger stöd och service till personer med funktionshinder organiseras överskådligt och den skall vara lätt att nå för dem som behöver insatser. Tillgänglighet i ekonomisk bemärkelse kan innebära att den enskilde inte skall ha extra kostnader på grund av sitt funktionshinder. Att verka för tillgänglighet kan även innebära att påverka attityder till människor med funktionshinder genom information och utbildning.

Begreppet tillgänglighet omfattar således avsevärt mer än enbart fysisk tillgänglighet.

Den viktigaste principen för att genomföra ”Ett tillgängligare Sverige” är ansvars- och finansieringsprincipen. Inte heller denna princip innebär någon nyhet. Redan 1964 går den att urskilja i

74

SOU 2004:103 Handikappolitiska utgångspunkter

resonemang förda av den Socialpolitiska kommittén och den har därefter utvecklats bland annat i det nationella handlingsprogrammet för handikappfrågor från 1981 (skr. 1982/83:131) och i slutbetänkandet från 1989 års handikapputredning. Principen är inte lagfäst och har varierat mellan olika samhällsområden.

Nedan följer definitioner av tillgänglighet och ansvars- och finansieringsprincipen.

Tillgänglighet För att personer med funktionshinder skall

kunna vara aktivt delaktiga i samhället krävs att generella och individuella hinder undanröjs och/eller kompenseras. Hinder för tillgänglighet och användbarhet kan avse fysisk miljö, tillgång till information och kommunikation, men även bemötande och attityder.

Ansvars- och finansierings- principen

Varje sektor i samhället skall utforma och bedriva sin verksamhet så att den blir tillgänglig för alla medborgare, inklusive personer med funktionshinder. Kostnaderna för de nödvändiga anpassningsåtgärderna skall finansieras inom ramen för den ordinarie verksamheten.

2.3.6 Nationella mål

Den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (prop. 1999/2000:79) innehåller de politiska mål som gäller idag.

De nationella målen är:

• en samhällsgemenskap med mångfald som grund

• att samhället utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet

• jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder

För att uppnå målen skall det handikappolitiska arbetet särskilt inriktas på:

• att identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället för människor med funktionshinder

• att förebygga och bekämpa diskriminering mot personer med funktionshinder

75

Handikappolitiska utgångspunkter SOU 2004:103

• att ge barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder förutsättningar för självständighet och självbestämmande

Både mål och medel är bekanta sedan tidigare, nytt är emellertid att de ges formen av en nationell handlingsplan. I propositionen beskrivs hur myndigheternas arbete bör struktureras och åtgärder som bör vidtas. Tyngdpunkten ligger således på hur målformuleringarna skall omsättas i praktiken.

Regeringen tillkallade genom beslut i juli 2003 (dir. 2003:4) en särskild utredare med uppgift att föreslå en samlad statlig organisation som på ett effektivt och slagkraftigt sätt kan bistå regeringen och övriga aktörer i arbetet med att genomföra den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (Handisam-utredningen). Den särskilde utredaren överlämnade i april 2004 sitt betänkande Handikappolitisk samordning – organisation för strategi och genomförande (SOU 2004:54). I betänkandet förslås en ny organisationsstruktur bestående av två delar: en ny myndighet med en övergripande, strategisk, samordnande och utvärderande roll, och en genomförandeorganisation som bland annat utvecklar och tillhandahåller efterfrågade tjänster.

2.3.7 Delaktighet i den politiska beslutsprocessen

I den nationella handlingsplanen för handikappolitiken poängteras att vallokaler bör vara tillgängliga för personer med funktionshinder. En sådan bestämmelse har numera införts i 4 § andra stycket vallagen (1997:157).

Genom en ny bestämmelse i 4 kap. 33 § kommunallagen (1991:900) har kommuner och landsting ålagts att verka för att förtroendevalda med funktionshinder skall kunna delta i handläggningen av ärenden på samma villkor som andra förtroendevalda.

2.3.8 Tillgänglighet till offentliga lokaler och på allmänna platser

Den 1 juli 2001 infördes ändringar i plan- och bygglagen (1987:10) som innebär att tydliga krav skall ställas på tillgänglighet i samband med iordningställande och ändring av allmänna platser och områden för andra anläggningar än byggnader. Krav infördes också på

76

SOU 2004:103 Handikappolitiska utgångspunkter

att enkelt åtgärdade hinder mot tillgängligheten och användbarheten för personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförmåga skall undanröjas i lokaler och på allmänna platser i den utsträckning som följer av föreskrifter som meddelas med stöd av lagen. Boverket har genom BFS 2003:19 utfärdat föreskrifter till plan- och bygglagen, som syftar till att öka tillgängligheten för rörelsehindrade personer.

2.3.9 Diskrimineringslagstiftningen i Sverige

I Sverige gäller sedan den 1 maj 1999 lagen (1999:132) om förbud mot diskriminering i arbetslivet på grund av funktionshinder. Lagens syfte är att ge människor med funktionshinder ökade möjligheter till en jämlik och rättvis behandling i arbetslivet (prop. 1997/98:179).

Förbud mot diskriminering av personer med funktionshinder återfinns även i lagen (2001:1286) om likabehandling av studenter i högskolan.

Den 1 juli 2003 trädde lagen (2003:307) om förbud mot diskriminering i kraft. Lagen utvidgade skyddet mot diskriminering för bland annat personer med funktionshinder till att gälla flera samhällsområden samtidigt som de ovan nämnda lagarna skärptes. Till de samhällsområden som omfattas av lagen hör bland annat arbetsmarknadspolitisk verksamhet, näringsverksamhet, socialtjänst, socialförsäkringssystemet, arbetslöshetsförsäkring och hälso- och sjukvård.

Skolansvarsutredningen har i betänkandet Skolans ansvar för kränkningar av elever (SOU 2004:50) föreslagit en ny lag om förbud mot kränkning av elever. Den föreslagna lagen innebär bland annat att den som bedriver skolverksamhet blir skadeståndsskyldig mot elev som skolan diskriminerar på grund av funktionshinder. Dessutom föreslås ett speciellt förbud mot att diskriminera funktionshindrade elever genom att försumma skäliga åtgärder för att göra skollokalerna lika tillgängliga och användbara för dem som för andra elever.

Regeringen tillsatte våren 2002 den parlamentariska Diskrimineringskommittén (N 2002:06). Direktiven till kommittén (dir. 2002:11) har rubriken En sammanhållen diskrimineringslagstiftning. Kommittén skall bland annat överväga frågan om en gemensam lagstiftning mot diskriminering för alla eller flertalet diskrimi-

77

Handikappolitiska utgångspunkter SOU 2004:103

neringsgrunder och samhällsområden. Kommittén skall lämna de förslag till författningsändringar och andra åtgärder som uppdraget kan ge anledning till senast den 1 december 2004.

2.3.10 Regeringsformens målsättningsstadgande

Sedan den 1 januari 2003 har 1 kap. 2 § tredje stycket regeringsformen följande lydelse: ”Det allmänna skall verka för att demokratins idéer blir vägledande inom samhällets alla områden samt värna den enskildes privatliv och familjeliv. Det allmänna skall verka för att alla människor skall kunna uppnå delaktighet och jämlikhet i samhället. Det allmänna skall motverka diskriminering av människor på grund av kön, hudfärg, nationellt eller etniskt ursprung, språklig eller religiös tillhörighet, funktionshinder, sexuell läggning, ålder eller annan omständighet som gäller den enskilde som person”. Tillägget innebär bland annat att funktionshinder omnämns i bestämmelsen. Författningsändringen har bland annat föregåtts av förslag från utredningen om bemötande av personer med funktionshinder (Lindqvists nia) och 1989 års handikapputredning.

2.4 Bedömning

Vi befinner oss i ett skede där stor enighet råder om värdegrunden för handikappolitiken. Trots detta har det genom olika utredningsarbeten, bland annat ”Lindqvists nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder” (SOU 1999:21) och ”Funktionshinder och välfärd” betänkande av Kommittén Välfärdsbokslut (SOU 2001:56), framkommit att personer med funktionshinder inte har likvärdiga levnadsförhållanden. Det finns bland annat problem avseende bemötande, tillgänglighet och välfärd. Detta innebär emellertid inte att värdegrunden saknar betydelse. Tvärtom bör den användas för att ytterligare förbättra förhållandena. Viktigt är nu att vidareutveckla arbetet med genomförandet av den nationella handlingsplanen för handikappolitiken och att förskjuta fokus från ord till handling. Bristerna ligger inte i målformuleringarna.

I direktiven ges uppgiften att förtydliga vissa frågor avseende LSS. En orsak till att oklarheter uppstått kan vara att de allmänna uttalanden som utgör värdegrund inte präglar den praktiska

78

SOU 2004:103 Handikappolitiska utgångspunkter

tillämpningen av lagen. Värdegrund och verklighet bör överensstämma. Det finns annars risk för att respekten för lagstiftningen minskar. Något som i sig kan medföra osäkerhet om rättsläget. Detta problem är inte nytt och har tidigare behandlats i olika förarbeten. Jag vill här erinra om några tidigare skrivningar.

1989 års handikapputredning diskuterade i sitt huvudbetänkande Handikapp – Välfärd – Rättvisa (SOU 1991:46) i avsnitt 3.4 målstyrningens problem och möjligheter. De grundläggande värderingar och principer som skall prägla en viss lag brukar återfinnas i s.k. målsättningsparagrafer. Handikapputredningen beskriver målstyrningen som en färdriktning som politikerna anger att de tillämpande myndigheterna bör följa. Myndigheterna får ett överordnat ideologiskt bestämt mål för sin verksamhet och kan utifrån dessa försöka utforma den lokala tillämpningen i överensstämmelse med dessa målbeskrivningar. För den enskilde medborgaren är det emellertid enligt utredningen oklart vad dessa målbeskrivningar kan användas till, eftersom de saknar rättsligt värde (sid. 107). Handikapputredningen menar vidare att genom att målbeskrivningarna är frikopplade från en plikt för det allmänna att uppfylla dem, så tenderar de politiska beslutsfattarna att formulera utomordentligt ambitiösa målskrivningar i lagtexterna. Det är i den politiska processen, till exempel i ett riksdagsutskott, svårt att hålla en rimlig ambitionsnivå i dessa sammanhang – ”Vem vill inte allt det goda åt alla?” Målsättningarna blir därmed ofta substanslöst formulerade (sid. 108).

Handikapputredningens arbete kom att ligga till grund för LSS. I de allmänna utgångspunkterna i lagförslaget anför det föredragande statsrådet att handikappolitiken mer har varit honnörsord än praktiska handlingar, mer paroller än paragrafer.

Jag vill i detta sammanhang även lyfta fram några rader ur propositionen (2000/01:80) om ny socialtjänstlag med mera. Det är i och för sig inte SoL som är föremål för detta utredningsarbete. LSS är emellertid en pluslag till SoL. De värderingar och målsättningar som under mer än 20 års tid har gällt för socialtjänsten överensstämmer därför i stort sett med den ovan under punkt 2.3 redovisade värdegrund som skall prägla tillämpningen av lagstiftningen rörande personer med funktionshinder. I propositionen (prop. 2000/01:80) konstateras under rubriken Allmänna utgångspunkter (sid. 80) att genom 1980 års socialtjänstreform lades de grundläggande målsättningarna och värderingarna som nu gäller för socialtjänsten fast. De principer som därvid avses är helhetssyn, fri-

79

Handikappolitiska utgångspunkter SOU 2004:103

80

villighet, det förebyggande perspektivet och att den enskildes resurser skall tas tillvara. Individens delaktighet och egna ansvar skall beaktas. Socialtjänsten skall också präglas av frivillighet och självbestämmande, kontinuitet, flexibilitet, normalisering, närhet och valfrihet. I propositionen betonas att dessa grundläggande värderingar alltjämt skall gälla. Samtidigt påpekas att det är angeläget att begreppen konkretiseras och manifesteras i det dagliga arbetet, så att de inte utvecklas till honnörsord utan konkret innehåll.

Min uppfattning är att den enskilde skall kunna lita på att de principiella utgångspunkter som återfinns i lagstiftningen genomsyrar den praktiska tillämpningen. I annat fall kan principerna uppfattas som tomma ord. Samtidigt är det viktigt att vara införstådd med att målsättningsparagrafer i sig inte innebär några överklagningsbara rättigheter. Jag delar dock inte den ovan refererade uppfattningen att målbeskrivningar saknar rättsligt värde. Dessa utgör tolkningsdata vid bestämmelsernas tillämpning hos myndigheter och domstolar. Värdegrunden påverkar således indirekt tolkningen.

3 Olika lagstiftningsmetoder

3.1 Val av lagstiftningsteknik

Det finns olika metoder för hur man skriver lagar. Vilken metod man väljer beror på det syfte man vill uppnå med lagen. Valet av metod påverkas också av den tid då lagen stiftas samt det sammanhang som lagen ingår i. De senaste decennierna präglas av att lagstiftaren generellt sett har föredragit mer allmänt utformade lagar – så kallad ramlagar

− framför mer detaljerad lagstiftning. I fråga om sociallagstiftningen har på senare år begreppet rättighetslag börjat tillämpas och i anslutning härtill skyldighetslag. Sedan LSS infördes används även begreppet pluslag.

3.2 Ramlagstiftning eller mer detaljerad lagstiftning

Det finns inte någon konsekvent tillämpad definition av vad som avses med ramlag. Lagstiftningstekniken etablerades på 1970-talet och förklarades med att förhållandena i det moderna samhället ändrades snabbt och att det därför behövdes regler som var lätta att anpassa till utvecklingen. Det fanns en vilja att övergå från detaljregler till målinriktade ramregler, att motverka sektorisering och främja helhetssyn och integration. Kännetecknande för ramlagar är att de innehåller mål och riktlinjer. Lagbestämmelserna är ofta abstrakta och allmänt avfattade. Den närmare innebörden av bestämmelserna förutsätts komma att konkretiseras genom regeringens eller centrala förvaltningsmyndigheters regler eller genom kommuners, myndigheters eller domstolars praxis. SoL och HSL är exempel på ramlagstiftning.

Till fördelarna med ramlagstekniken hör att lagarna hållit över tid, trots stora samhällsförändringar. Ramlagarna har inneburit ett effektivt sätt att uppnå de mål lagstiftaren angett till exempel i fråga om välfärd. Lagstiftningstekniken har främjat flexibilitet och där-

81

Olika lagstiftningsmetoder SOU 2004:103

med effektivitet. Det är verksamheterna som har förändrats, inte lagens ordalydelse. Ramlagstekniken är användbar när staten vill reglera vissa verksamheter i kommuner utan att inkräkta på den kommunala självstyrelsen. Ramlagen ger kommunerna möjlighet att genom politiska beslut anpassa verksamheterna efter lokala behov och förutsättningar.

Ramlagstiftningens negativa sidor är främst hänförliga till rättssäkerhetsaspekter rörande förutsebarhet och enhetlig tillämpning. Domstolarnas prejudikatbildning medför emellertid med tiden att såväl förutsebarheten som enhetligheten ökar. Rätten att få överprövning är också ett av de viktigaste medlen att upprätthålla rättssäkerheten. Statlig tillsyn och formaliserade handläggningsrutiner bidrar också till rättssäkerhet.

Ett exempel på ramlagstiftning är 7 § andra stycket LSS, där det bland annat sägs att den enskilde genom insatserna enligt 9 § LSS skall tillförsäkras goda levnadsvillkor. Vad som avses med ”goda levnadsvillkor” definieras inte i lagtexten. Stadgandet är ett exempel på en så kallad generalklausul. Detta innebär att den angivna kvalitetsnivån

− goda levnadsvillkor − bestäms av rättspraxis. Förändras förhållandena i samhället, bör även domstolarnas tillämpning ändras. Generalklausulen kan däremot bibehålla sin lydelse.

Till ramlagstiftningen hör även programförklaringar (ofta i form av portalparagrafer) och målformuleringar, som till exempel 5 § LSS, vars lydelse är följande:

Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

Generellt sett har lagstiftningstekniken utvecklats från detaljreglering mot mer allmänt avfattade bestämmelser, som kompletteras av myndighetsföreskrifter och rättspraxis.

Detaljerade lagbestämmelser återfinns bland annat i lagstiftning som syftar till att skydda en svagare part, till exempel en konsument eller till att tillförsäkra en särskild grupp dess rättigheter, till exempel personer med funktionshinder vissa insatser enligt LSS.

82

SOU 2004:103 Olika lagstiftningsmetoder

3.3 Speciallagstiftning och pluslag

Olika lagar varierar i fråga om hur generellt tillämpliga de är. Vissa lagar är mer allmänt tillämpliga – det vill säga de är tillämpliga på ett stort antal situationer – medan det motsatta gäller i fråga om speciallagar. LSS kan betecknas som en speciallag i förhållande till SoL och HSL. De sistnämnda lagarna gäller för alla – inklusive personer med funktionshinder

− som kan komma ifråga för samhällets socialtjänst eller hälso- och sjukvård. LSS omfattar däremot endast vissa personer med funktionshinder.

Det finns en tolkningsregel som säger att innehållet i en speciallag gäller framför allmän lag. Om innehållet i en mer allmänt hållen lag i ett visst avseende skulle strida mot vad som sägs i en speciallag, äger bestämmelsen i speciallagen således företräde.

Genom LSS infördes ytterligare ett begrepp ”pluslag”. I förarbetena till LSS sägs att lagen skall vara en pluslag till SoL och HSL. Av 4 § LSS framgår att LSS inte får innebära någon inskränkning i de rättigheter som den enskilde kan ha enligt annan lag. Skulle en lagkonflikt uppstå mellan LSS och en mer allmän lag, bör begreppet alltså innebära att den för den enskilde förmånligaste bestämmelsen skall gälla.

3.4 Rättighets- och skyldighetsbestämmelser

Ordet rättighetslag kan leda tankarna åt olika håll. Civilrättsligt ligger det nära till hands att tänka på äganderätt, nyttjanderätt etc. Förvaltningsrättsligt når kanske tanken först de grundläggande fri- och rättigheterna i 2 kap. regeringsformen, till exempel yttrandefrihet, informationsfrihet och mötesfrihet. Det som man normalt menar med rättighetslag inom förvaltningsrätten är emellertid lagar som bestämmer enskildas rättigheter mot kommuner och landsting.

LSS brukar beskrivas som en rättighetslag, medan till exempel HSL beskrivs som en skyldighetslag. Det finns emellertid inga klara och entydiga definitioner av begreppen rättighets- och skyldighetslagstiftning. Allmänt uttryckt är en rättighetslag en lag som ger enskilda möjlighet att kräva ut en rättighet av något slag, till exempel en insats enligt LSS. En skyldighetslag däremot är en lag som anger en skyldighet för det allmänna utan att ge enskilda medborgare en individuell rätt att kräva fullgörelse. Det är viktigt att

83

Olika lagstiftningsmetoder SOU 2004:103

vara försiktig med hur dessa beteckningar används. Risk finns annars för att man befäster vagheter och oklarheter.

Beteckningarna rättighets- och skyldighetslag innebär inte att samtliga bestämmelser i en lag är hänförliga till dessa kategorier. Det är ytterst få lagar som enbart kan anses höra till den ena eller andra kategorin. LSS anses emellertid vara en renodlad rättighetslag. För att undvika gränsdragningsproblem och för att ge mer nyanserade beskrivningar av olika regelverk är det mer meningsfullt att analysera de enskilda bestämmelserna i en viss lag ur ett rättighets- och skyldighetsperspektiv än att försöka hänföra hela lagen till en viss kategori.

Ett exempel på en lag med en blandning av bestämmelser är SoL. SoL innehåller grundläggande bestämmelser om kommunernas skyldigheter att bedriva vissa verksamheter. Men SoL ger även den enskilde möjligheter att kräva vissa rättigheter. Ett exempel på en rättighetsbestämmelse är 4 kap. 1 § SoL. Enligt bestämmelsen har den som inte själv kan tillgodose sina behov eller kan få dem tillgodosedda på annat sätt rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning (försörjningsstöd) och sin livsföring i övrigt. Han/hon skall genom biståndet tillförsäkras ”en skälig levnadsnivå”. Biståndsbeslut kan överklagas genom förvaltningsbesvär.

Rättighetslagstiftning ger positiva associationer. Det är därför viktigt att begreppet förbehålls lagar som verkligen tillerkänner den enskilde en förmån. I annat fall kan den enskilde förledas att tro sig ha en bättre rättsställning än vad som verkligen är fallet.

På senare år har det utkristalliserats vissa kriterier som måste vara uppfyllda för att en rättighetsbestämmelse skall anses föreligga. Det verkar råda enighet inom doktrinen om vilka krav som bör ställas, även om olika tolkningar finns för när de kan anses uppfyllda. Rättigheten skall vara noggrant preciserad både vad gäller förutsättningar och innehåll och den skall vara utkrävbar. För att vara utkrävbar fordras möjlighet till överprövning. Detta innebär att den enskilde genom ett domstolsutslag skall kunna hävda sin rätt mot den ansvarige huvudmannen. Ibland krävs också statlig tillsyn och kontroll av de myndigheter som har hand om förvaltningen. Beträffande LSS kan en särskild avgift (sanktionsavgift) utgå om en insats enligt 9 § som någon är berättigad till enligt en domstols avgörande inte tillhandahålls utan oskäligt dröjsmål.

Den skyldighet som åsyftas i en lagregel är ofta en huvudmans ansvar. I SoL regleras kommunernas skyldigheter och i HSL landstingens och kommunernas skyldigheter. Kommunernas och lands-

84

SOU 2004:103 Olika lagstiftningsmetoder

tingens beslut om hur de skall bedriva den verksamhet de är skyldiga att tillhandhålla kan inte överprövas i sak genom förvaltningsbesvär. Däremot har medlemmar av en kommun eller ett landsting – det vill säga i huvudsak de som bor där – alltid rätt att få lagligheten av kommunens eller landstingets beslut prövad genom att begära laglighetsprövning (tidigare kommunalbesvär) hos länsrätten.

3.5 Rättighetsbestämmelsen rådgivning och annat personligt stöd

I uppdraget ingår att föreslå förtydliganden beträffande syftet och förutsättningarna för insatsen rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS. Bakgrunden till uppdraget är att regeringen anser att oklarheter finns i fråga om tolkningen av innebörden av denna insats.

Det har ovan konstaterats att LSS i sin helhet brukar betecknas som en rättighetslag. Detta innebär att lagens regel om rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS – det vill säga det som i dagligt tal kallas råd och stöd – är en rättighetsbestämmelse.

Bestämmelsen i 9 § första stycket punkt 1 LSS har följande lydelse:

9 § Insatserna för särskilt stöd och service är

1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder,

Såsom tidigare nämnts krävs för att en rättighetsbestämmelse skall anses föreligga att rättigheten är noggrant preciserad både vad gäller innehåll och förutsättningar. Förutsättningarna i detta fall framgår av 7 § LSS, medan 9 § första stycket punkt 1 anger dess innehåll.

Det kan konstateras att bestämmelsen om rådgivning och annat personligt stöd är ganska allmänt avfattad. Rättigheten är inte tillräckligt pregnant uttryckt för att den skall kunna tillämpas utan att man tar del av motiv och rättspraxis. Teoretiskt sett hör rättighetsbestämmelser ihop med en konkret och detaljerad lagstiftningsteknik, medan skyldighetsbestämmelser förknippas med ramlagstiftning. I praktiken får emellertid omständigheterna avgöra hur bestämmelserna skall avfattas för att på bästa sätt uppnå lagstifta-

85

Olika lagstiftningsmetoder SOU 2004:103

86

rens syften. Med hänsyn till att rådgivning och annat personligt stöd är en rättighet vars innehåll förväntas ändras med beaktande av nya erfarenheter är det viktigt att bestämmelsen inte är allt för rigid. Däremot bör insatsen vara tillräckligt klart preciserad för att gränsdragningsproblem inte skall uppstå gentemot annan lagstiftning.

Genom överklagningsmöjligheten enligt 27 § LSS och Socialstyrelsens och länsstyrelsernas tillsyn enligt 25

−26 §§ LSS är övriga kriterier för en rättighetsbestämmelse uppfyllda.

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

visst fall inte var att anse som rådgivning och annat personligt stöd, eftersom det var frågan om en habiliteringsinsats, RÅ 1997 Ref. 49. Fallet avsåg ett barn fött 1989, som var utvecklingsstört och hade autistiska drag. Barnet gick hos logoped ungefär en gång i månaden vid landstingets barn- och ungdomshabilitering för att träna kommunikation. Modern ansåg dock att barnet hade behov av tätare behandling och ansökte därför om logopedbehandling en gång per vecka.

Regeringsrätten gör i rättsfallet från 1997 samma språkliga tolkning av 7 § LSS som tidigare gjorts i rättsfallet från 1989 angående motsvarande bestämmelse, det vill säga 5 §, i 1985 års omsorgslag. Regeringsrätten hänvisar till författningskommentaren till 7 § LSS (prop. 1992/93:159Bilaga 1 s. 172). I denna sägs att för att en viss insats enligt 9 § skall kunna nekas den funktionshindrade på grund av att behovet tillgodoses på annat sätt, skall behovet också faktiskt tillgodoses på annat sätt. Det räcker således inte med att behovet kan tillgodoses på annat sätt. Rätt till kompletterande insatser enligt LSS kan föreligga även om behovet i viss mån tillgodoses på annat sätt.

Det som gjorde att Regeringsrätten inte tillerkände barnet logopedinsatsen i rättsfallet från 1997 var alltså att denna betraktades som habilitering. Regeringsrätten ansåg visserligen att gränsdragningen mellan rådgivning och annat personligt stöd å ena sidan och habilitering å andra sidan var oklar. Övervägande skäl talade emellertid enligt Regeringsrättens mening för att logopedinsatserna i det aktuella fallet var att betrakta som habilitering. Regeringsrätten drog av lagtextens utformning i 9 § 1 LSS och de i samband med införandet av LSS genomförda ändringarna i HSL slutsatsen att habiliteringsinsatser inte ryms i rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS.

Det är möjligt att det trots de olika domsluten går att anse att Regeringsrättsdomarna från 1989 respektive 1997 överensstämmer rent principiellt. Länsrätten i Östergötlands län för i det tidigare rättsfallet ett resonemang i gränsdragningsfrågan med utgångspunkt i motiven till 1985 års omsorgslag (prop. 1984/85:176 s. 60, 63). I motiven nämns som exempel på när behov tillgodoses på annat sätt än enligt denna lag bland annat insatser av socialtjänsten. Det står vidare att det inte är avsikten att landstingskommunen skall tillhandahålla den typ av social service som socialtjänsten normalt skall erbjuda kommuninnevånarna vid behov. Länsrätten konstaterar att det inte finns något motsvarande resonemang i

96

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

motiven rörande hälso- och sjukvård. Det står alltså ingenstans i motiven att det inte är avsikten att landstingskommunens omsorgsförvaltning skall tillhandahålla den typ av service som landstingskommunens hälso- och sjukvård normalt skall erbjuda. Länsrätten fann i enlighet härmed att det ålåg omsorgsförvaltningen att ge logopedinsatsen inom ramen för rådgivning och annat personligt stöd enligt 1985 års omsorgslag, eftersom behovet inte tillgodosågs av hälso- och sjukvården. Resonemanget tyder på att i vart fall länsrätten kunde gjort en annan bedömning om det i motiven uttryckligen stått att habiliteringsinsatser inte skulle ges inom ramen för omsorgslagen. Bedömningen av fallet borde då ha blivit avhängig om logopedinsatsen betraktats som habilitering. Denna fråga behövde emellertid Länsrätten inte ta ställning till i 1989 års rättsfall.

Sammanfattningsvis bygger Regeringsrättens domar rörande råd och stöd i form av logopedinsats från 1989 respektive 1997 på två olika synsätt. Både 1985 års omsorgslag och LSS innehåller en bestämmelse om att rätt till insats enligt lagen föreligger om behovet inte tillgodoses på något annat sätt.I förarbetena till båda lagarna nämns logoped som exempel på insats som kan ges med stöd av lagen. Skillnaden är att i 1989 års rättsfall angående den då gällande omsorgslagen påverkade det inte domstolens bedömning att gränsen mellan hälso- och sjukvård och omsorg var oklar i fråga om logopedinsatsen. Insatsen kunde ges enligt båda lagarna. I 1997 års rättsfall angående LSS måste logopedinsatsen antingen vara hänförlig till råd och stöd eller habilitering. Detta eftersom förarbetena tolkades som att habilitering endast kunde beviljas enligt HSL, inte enligt LSS. I fråga om 1985 års omsorgslag fanns alltså ett område där lagarna överlappade varandra. Vid tillämpningen av LSS och HSL gäller det däremot att göra en gränsdragning, så att det tydligt klargörs om en viss insats är att betrakta som habilitering eller inte. Detta eftersom råd och stöd enligt Regeringsrättens praxis inte kan beviljas för habiliteringsåtgärder.

4.5 Förändringar i tillämpningen av råd och stöd

I utredningens direktiv beskrivs det avgörande i Regeringsrätten år 1989 som klargjorde att omsorgslagen kunde vara ett komplement till HSL när det gällde ett behov av habiliteringsåtgärder, till exem-

97

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

pel i form av behandling av logoped, om detta behov inte faktiskt tillgodosågs på annat sätt.

Direktiven tar också upp att Regeringsrätten år 1997 slagit fast att habiliteringsgåtgärder inte ryms inom begreppet rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS. Detta har enligt bland annat Socialstyrelsen försvårat för den enskilde att få insatsen rådgivning och annat personligt stöd beviljad enligt LSS jämfört med vad som gällde dessförinnan.

Det kan i detta sammanhang upprepas att Regeringsrättens domslut föregicks av ett resonemang angående oklarheterna i den proposition som föregick LSS. Regeringsrätten kom visserligen fram till lagtextens utformning i 9 § 1 LSS och de i samband med införandet av LSS genomförda ändringarna i HSL talade för att habiliteringsåtgärder inte ryms inom 9 § 1 LSS. Men dessförinnan anförde Regeringsrätten följande: ”De ovan redovisade motivutalandena om att insatserna enligt LSS skall vara av stödjande karaktär och ett komplement till bland annat habilitering resp. att avsikten inte är att ge behandling/rehabilitering eller andra insatser som klart faller inom tillämpningsområdet för HSL är närmast motstridiga. Det redovisade rättsfallet – som närmast talar för att rätt till kompletterande insatser borde föreligga också enligt LSS – har inte kommenterats i propositionen, varför ingen klar ledning ges i frågan om det nya regelsystemet avsetts innebära någon ändring i detta avseende”. Med ”det redovisade rättsfallet” åsyftas RÅ 1989 ref. 79.

Direktiven hänvisar också till utredningen om bemötande av personer med funktionshinder (SOU 1999:21) där den särskilde utredaren Bengt Lindqvist bland annat konstaterade att oklarheter kring råd och stöd inneburit att många som sökt insatsen fått avslag. Lindqvist föreslår därför att lagen bör förtydligas: ”Utgångspunkten bör därvid vara att återställa det ursprungliga syftet med insatsen.”

Det är mot denna bakgrund som utredningen i följande avsnitt beskriver utvecklingen av insatsen råd och stöd sedan den infördes 1994 och hur tillsynsmyndigheter och ansvariga huvudmän har tolkat lagens intentioner och syftet med insatsen.

98

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

4.5.1 Tillämpningen av råd och stöd åren 1994–1997

Socialstyrelsen

I Allmänna råd 1994:1 behandlar Socialstyrelsen några av de stora förändringar som sker med anledning av LSS. Det gäller bland annat rättigheten rådgivning och annat personligt stöd. De allmänna råden skall underlätta tolkningen av lagen och dess förarbeten och beskriva vilka konsekvenser lagen får för den enskilde, anhöriga, huvudmän och övriga berörda. Socialstyrelsen skriver bland annat:

Målet med den nya rättighetslagen LSS är att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

Den nya lagen ger rätt till stöd av personer med särskild kunskap om hur det är att leva med stora funktionshinder. Det kan vara kurator, psykolog, sjukgymnast, förskolekonsulent, talpedagog, logoped, arbetsterapeut och dietist.

Råd och stöd är ett komplement till sådan rehabilitering och habilitering som ges enligt HSL och sådana insatser som utgår med stöd av SoL.

Socialstyrelsen konstaterar att råd och stöd fanns som en särskild omsorg enligt omsorgslagen och att Regeringsrätten i domar klargjort att behandlingsinsatser av experter som fanns uppräknade i omsorgslagens förarbeten var en rättighet, när behoven faktiskt inte tillgodosågs på annat sätt. Dessa domar anser Socialstyrelsen vara vägledande i avvaktan på prejudicerande domar enligt LSS.

Arbetssättet inom insatsen råd och stöd beskrivs i de allmänna råden bland annat på följande sätt:

Stöd i form av vägledning för att kunna förstå och beskriva de egna behoven, en utförlig och personligt anpassad information som underlag för ställningstagande, där den enskilde beskriver sina krav och önskemål, medan experten försöker översätta dessa till konkreta insatser. Insatserna skall samordnas både inom råd och stöd och med insatser som utförs inom andra verksamheter. Expertinsatserna måste följas upp genom samarbete med annan personal som den enskilde möter så att han/hon kan utnyttja sina färdigheter. De som ger råd och stöd skall ha särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder.

Socialstyrelsen anser att råd och stöd bör organiseras så att en samlad kompetens finns att tillgå för den enskilde. Detta är särskilt viktigt för människor med flera olika funktionshinder.

99

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

I en rapport från oktober 1995 Rådgivning och annat personligt stöd (1995-49-8) skriver Socialstyrelsen:

Rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS är avsett som ett kvantitativt och kvalitativt komplement till generella insatser inom hälso- och sjukvård, socialtjänst och undervisning.

Socialstyrelsen anser i rapporten att råd och stöd syftar till att tillförsäkra den enskilde och hans anhöriga insatser från sådana yrkeskategorier som behövs för att erbjuda ett fullgott stöd när detta faktiskt inte ges på annat håll.

I Socialstyrelsens Slutrapport om handikappreformen 1997:4 (ISBN 91–7201–191–2) skrivs att syftet med råd och stöd är att skapa en garanti för att personer som tillhör LSS personkrets får sina behov tillgodosedda:

Insatsen skall vara ett komplement till habilitering/rehabilitering, socialtjänst och undervisning både kvantitativt och kvalitativt. När enskildas behov av expertinsatser inte tillgodoses på annat sätt har de rätt att få insatsen som råd och stöd.

Socialstyrelsen konstaterar i slutrapporten att Allmänna råd 1994:1 antogs efter godkännande av Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet. De båda förbunden hävdar dock att råd och stöd har ett annat innehåll än vad enskilda kan få genom habilitering och rehabilitering och att insatsen inte ger samma rätt som enligt den tidigare omsorgslagen. Många verksamhetsansvariga efterlyser en samsyn i denna fråga mellan Socialstyrelsen och förbunden och menar att bristen på enhetlig tolkning hindrar insatsens tillgänglighet och utveckling.

I slutrapporten refereras också ett yttrande från HSO i Skåne som anser att: ”Det är skillnad för en brukare att få en rättighet utformad på sina villkor, som är överklagningsbar i domstol, mot att få en serviceinsats där man får ta vad som bjuds.”

Socialstyrelsen konstaterar att huvudmännen tolkar lag- och rättspraxis på olika sätt. Läns- och kammarrätter har i stort, men inte entydigt, följt den praxis som utvecklades under den tidigare omsorgslagen. Eftersom råd och stöd skall tillförsäkra de enskilda insatser av olika experter när de grundläggande insatserna inte räcker till, finns det ingen entydig gräns mellan grundläggande respektive kompletterande insatser. Ju mer av behoven som kan tillgodoses genom habilitering enligt HSL, desto mindre blir behoven av råd och stöd enligt LSS.

100

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

Ett exempel på sambandet mellan habilitering och rehabilitering och råd och stöd ges i slutrapporten (sid. 69) där det bl. a. framgår att sjukgymnaster och logopeder i många landsting ger insatser utifrån den enskildes behov inklusive behandlingsinsatser. Andra landsting har en mer restriktiv inställning och gör en tydligare gränsdragning. Endast några enstaka landsting ger aldrig insatser som kan rubriceras som behandling enligt LSS. Några landsting ser råd och stöd som ett sätt att bedöma brister inom ordinarie habiliteringsverksamhet.

Landstingsförbundet

I en PM Landstingens ansvar på handikappområdet (LF 242-96) från februari 1996 beskrivs bland annat de oklarheter som finns kring innehållet i råd och stöd.

Här påpekas att Landstingsförbundets styrelse på olika sätt har agerat för att råd och stöd inte skall innehålla behandlingsinsatser enligt HSL. Detta för att betona att hälso- och sjukvårdslagens stadgande om hälso- och sjukvård på lika villkor sätts ur funktion genom att en rättighetslag omöjliggör att denna princip upprätthålls.

Av skrivningarna framgår att de ansvariga landstingshuvudmännen tolkar innehållet i råd och stöd mycket olika. Vissa landsting hänvisar strikt alla behandlingsinsatser till hälso- och sjukvården medan andra landsting ger alla behandlingsinsatser som personer som tillhör LSS personkrets behöver enligt LSS. De flesta huvudmännen anser dock att behandlingsinsatser alltid i första hand skall ges enligt HSL. Däremot går åsikterna isär om vad som skall gälla om resurser inte finns i hälso- och sjukvården. Relativt många landsting menar att råd och stöd i så fall var en skyldighet för landstingen att tillskapa resurser för att garantera den enskilde behövd behandling.

Landstingförbundet konstaterar att råd och stöd och habilitering och rehabilitering har ett flertal gemensamma mål och ställer likartade krav på personalen. Insatserna enligt båda lagarna kräver expertkunskap och särskilt kunnande om människor med funktionshinder.

För att skapa fullgoda insatser som innefattar helhetssyn på den enskilde, rekommenderas enligt båda lagarna ett tvärfackligt arbetssätt där de medicinska, sociala, psykologiska och pedagogiska

101

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

kunskapsområdena skall vara representerade. Om landstinget byggt ut habilitering och rehabilitering till full behovstäckning, har den enskilde ofta ingen anledning att efterfråga råd och stöd eftersom det i en välfungerande habiliterings- eller rehabiliteringsverksamhet i princip skall ingå den kvalificerade rådgivning som råd och stöd enligt lagstiftningen skall garantera den enskilde.

Under våren och sommaren 1997 genomförde Landstingsförbundet ett projekt som presenteras i en rapport Rådgivning och annat personligt stöd till psykiskt funktionshindrade (ISBN 91-7188-403- 3).

I rapporten konstateras att beräkningarna om storleken på målgruppen psykiskt funktionshindrade varierar. Enligt Handikapputredningen (SOU 1991:46) uppskattades ca 7 000 personer tillhöra målgruppen medan Psykiatriutredningen (SOU 1992:73) gjorde en uppskattning mellan 20 000 och 40 000 personer. Det faktiska antalet personer ur gruppen psykiskt funktionshindrade som beviljats insatser enligt LSS är klart lägre. Enligt en inventering i september 1996 är det endast ca 1 300 personer tillhörande gruppen psykiskt funktionshindrade som hittills beviljats insatser enligt LSS.

Huvudmännen sammanfattar problemen i kärnfrågorna i fem områden:

1. LSS konstruktion/tillämpning, avgränsning till annan lagstiftning, innehåll i råd och stöd

2. Organisation och förhållningssätt

3. Det psykiska funktionshindret

4. Kunskap och kompetens

5. Metoder och former för information och uppsökande verksamhet

Vissa representanter för huvudmännen är i rapporten allmänt kritiska till förekomsten av en rättighetslagstiftning. Det hade varit bättre att förstärka HSL och SoL så att behoven tillgodosetts fullt ut genom baslagstiftningen. Andra menar att LSS har en funktion som påtryckning för att stimulera fram eller garantera att huvudmännen tar sitt ansvar för habilitering och rehabilitering. De flesta tycks dock vara överens om att LSS har en viktig funktion att fylla. Lagen är en stor tillgång

− eller förutsättning − för att skapa delaktighet och jämlikhet för personer med stora och varaktiga psykiska funktionshinder. Om lagen tillämpas rätt innebär den en

102

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

extra garanti för dem som har det allra sämst; En del behöver faktiskt mer för att få lika!

Vidare anser huvudmännen att det viktigaste med LSS är att den skapar inflytande för den enskilde – rätt till inflytande över de insatser som ges. De flesta betonar också rättssäkerheten dvs. möjligheten till överklagande i högre instans.

Tolkningen av syftet med och innehållet i råd och stöd och därmed sammanhängande gränsdragningsproblem avseende habilitering och rehabilitering enligt HSL är enligt många huvudmän den största svårigheten. Innehållet i råd och stöd är svårt att definiera med utgångspunkt från lagens konstruktion och insatsens mål och syfte. Insatsen måste variera med utgångspunkt från individuella behov samt hur och i vilken omfattning behoven redan är tillgodosedda. De flesta huvudmännen sammanfattar innehållet i råd och stöd som: kompletterande expertstöd, individuellt anpassade insatser, kontinuerliga insatser och kontakt med personer som kan och förstår funktionshindret.

De vanligaste beskrivningarna av innehållet som lämnats av huvudmännen är enligt rapporten:

• Stöd till anhöriga och närstående

• Individuell rådgivning, information och vägledning till den enskilde

• Individuell plan, samordning och uppföljning – själva kärnan i råd och stöd

• Case manager, personligt ombud, ”fixare”, ”spindeln i nätet”

• Handledning till dem som stöder – konsultation. Vissa huvudmän anger handledning som råd och stöd medan andra menar att detta definitivt är ett arbetsgivaransvar.

• Hjälp att bryta ensamhet och isolering, förmedling av kontakt med olika stödgrupper

• Mänskligt, praktiskt stöd

• Motivationsarbete

• Behandling eller icke behandling. Flera huvudmän redovisar här sin uppfattning om behandling kan ges som råd och stöd eller inte.

Några av de slutsatser som Landstingsförbundet kommer fram till i projektrapporten är:

Att tillgängligheten till råd och stöd är bristfällig främst p g a otydligheten i definitionen av syfte och innehåll i råd och stöd och

103

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

därmed sammanhängande avgränsning gentemot habilitering och rehabilitering enligt HSL.

Att habilitering och rehabilitering enligt HSL ger den enskilde möjlighet till kvalificerade expertinsatser av god kvalitet – eventuell brist på sådana insatser kan i vissa sammanhang kompenseras av råd och stöd.

Att det finns brister vad gäller handläggningen av råd och stöd – ärenden, varför ytterligare ansträngningar behövs för att underlätta för den enskilde i samband med ansökan om insats.

Länsstyrelserna

I mars 1998 presenterade länsstyrelsen i Kronobergs län en undersökning Råd och stöd enligt LSS, som bygger på beslut om råd och stöd under åren 1994, 1995 och 1996 samt läget inom verksamheterna den 1 januari 1997.

När det gäller organisation konstaterar länsstyrelsen att råd och stöd ges inom ramen för barn- respektive vuxenhabilitering och att man inom verksamheterna inte har någon möjlighet att ange hur stor del av tjänsterna som arbetar med råd- och stödinsatser. Det särskilda statsbidrag som infördes från den 1 januari 1994 för att kompensera huvudmännen för den merkostnad som väntades för den nya personkretsen uppgår till ca 4 miljoner kronor per år för landstinget. Detta bidrag har i huvudsak (70 %) använts till att bekosta nya tjänster inom habiliteringsteamen.

Enligt länsstyrelsen i Kronoberg förs det inom vuxenhabiliteringen ofta diskussioner om avgränsningen mellan LSS-insats och hälso- och sjukvårdsinsats. Det finns svårigheter att skilja på vad som är habiliterande och rehabiliterande insatser och vad som är kompletterande expertinsatser i form av råd och stöd. En anledning till detta kan vara att habiliterande insatser även kan innefatta rådgivning och annat personligt stöd. Ärendeutvecklingen inom barnhabiliteringen visar att i genomsnitt har tretton insatser beviljats per år som råd och stöd under 1994 – 1996 och totalt fyra ansökningar har avslagits under hela perioden. Nio personer hade pågående råd och stödinsatser den 1 januari 1997. Länsstyrelsen utgår därför ifrån att personernas behov tillgodoses inom habiliteringens ram.

104

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

Länsstyrelsen i Västerbottens län presenterade i april 1997 en tillsynsrapport Råd och stöd – uppföljning av landstingens verksamhet i Västerbotten och Norrbotten.

Länsstyrelsen konstaterar att det finns viss skillnad i handläggningsrutinerna mellan landstingen, men att den vanligaste insatsen i bägge länen är kuratorsinsatser.

Länsstyrelsen påpekar att LSS är tydlig när det gäller att insatserna skall utgå från individen och att arbetet skall präglas av självbestämmande, inflytande och respekt för den personliga integriteten. De lyfter fram några exempel på hur dessa principer omsatts i praktiken t. ex när en femårig gravt CP-skadad pojke ges råd och stöd i form av BLISS-träning efter föräldrarnas önskemål eller när en man med MS får råd och stöd i form av sjukgymnastik enligt önskemål i sitt hem.

Huvudmännen

Omsorgsnämnden i Stockholms läns landsting, som är landets största huvudman för råd och stöd, beskriver i dokumentet Rätten till rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS för barn och ungdom med omfattande funktionshinder (reviderad januari 1996) hur tillämpningen av råd och stöd skall ske inom nämndens verksamhet:

Insatsen skall syfta till att underlätta det vardagliga livet för personer med funktionshinder och stärka individens förmåga att leva ett så gott och självständigt liv som möjligt.

Råd och stöd skall anpassas efter individens behov och det går inte att generalisera vilka målgrupperna är och vad expertinsatserna kan vara. De måste alltid utgå från den enskilde funktionshindrade personens och anhörigas upplevda behov. Råd och stöd skall tillförsäkra att den enskildes behov tillgodoses.

För att råd och stöd skall få avsedd effekt måste expertstödet omsättas i vardagen genom information och kunskapsöverföring till personal i andra verksamheter, i syfte att ge en ökad kunskap och påverka attityder m.m.

De erbjudande som verksamheten skall ge till barn och familjer sammanfattas på följande sätt:

• Sakkunnig information om individens rättigheter och den service som samhället ger

• Förmedling av kontakter med olika instanser

105

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

• En individuell habiliteringsplan för olika expertinsatser

• Kontinuerlig rådgivning och samtalsstöd till ungdomar och familjer

• Bedömning av utvecklings-/funktionsnivåer och personligt stödbehov

• Arbetsterapi, logopedbehandling, sjukgymnastik och därmed sammanhängande rådgivning

• Specialpedagogiskt stöd och rådgivning

• Psykologiskt stöd åt barn, ungdomar och familjer

• Gruppverksamhet för barn och ungdomar

• Kurser och gruppverksamhet riktade till föräldrar, syskon och anhöriga

• Konsultation och stöd till personal i barnets närmiljö

I ett motsvarande dokument som reglerar stödet till vuxna skriver Omsorgsnämnden i mars 1996:

Insatserna skall tillförsäkra den enskilde kvalificerade insatser från flera kompetensområden och vara ett komplement till och inte ersätta sjukvårdande behandling. Expertstödet skall bygga på att medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret skall beaktas.

Ett expertstöd anpassat efter individens behov kan innebära råd, stöd och behandling.

För att rådgivning och annat personligt stöd ska få avsedd effekt måste expertstödet omsättas i vardagen genom information och kunskapsöverföring till personal inom andra verksamheter, i syfte att ge en ökad kunskap och påverka attityder med mera Detta kan ske på olika sätt, men insatserna måste alltid utgå från den funktionshindrades och anhörigas upplevda behov.

Avgörande för att bevilja råd och stöd är att behoven faktiskt inte tillgodoses någon annanstans och att insatsen behöver ges av en person med särskild expertkompetens.

Utmärkande för tillämpningen åren 1994–1997

Råd och stöd beskrivs under perioden 1994–1997 ofta som både ett kvantitativt och ett kvalitativt komplement till generella insatser inom hälso- sjukvård, socialtjänst och undervisning. Råd och stöd skall kunna ge mer av samma slag av insatser som finns i generella stödformer och ge rätt till speciella kvaliteter i stödformer utöver vad som finns i generella verksamheter.

106

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

Jämförelser görs med den tidigare stödformen i omsorgslagen som kunde innehålla behandlingsinsatser. Syftet med råd och stöd beskrivs som en garanti för personer som tillhör LSS personkrets att få sina behov tillgodosedda om dessa inte faktiskt tillgodoses på annat sätt. Socialstyrelsen konstaterar att läns- och kammarrätter i stort – men inte entydigt – följt den praxis som utvecklades under den tidigare omsorgslagen.

Landstingförbundet och Svenska Kommunförbundet hävdar dock att råd och stöd inte skall innehålla behandlingsinsatser och ansvariga huvudmän tolkar innehållet i råd och stöd mycket olika. Vissa landsting hänvisar strikt alla behandlingsinsatser till hälso- och sjukvården. Andra landsting ger behandlingsinsatser enligt LSS. De flesta huvudmännen anser att behandlingsinsatser i första hand skall ges enligt HSL, men många landsting anser dock att råd och stöd skall fungera som en garanti för att den enskilde skall få den behövda behandlingen.

Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering understryks. Målsättning, innehåll och personalkompetens beskrivs som likartade. Det finns ingen entydig gräns mellan grundläggande respektive kompletterande insatser. Ju mer av behoven som tillgodoses genom habilitering och rehabilitering enligt HSL, desto mindre blir behoven av råd och stöd enligt LSS.

I Kronobergs län tolkar länsstyrelsen ett litet antal beviljade råd och stöd-insatser enligt LSS som att behoven blir tillgodosedda som habilitering enligt HSL.

Landstingsförbundet konstaterar att om landstingen byggt ut habilitering och rehabilitering till full behovstäckning, har den enskilde ofta ingen anledning att söka råd och stöd eftersom det i en välfungerade habilitering och rehabilitering skal ingå kvalificerad rådgivning och stöd.

Betydligt färre personer med psykiskt funktionshinder har råd och stödinsats än som beräknats. Problemområden som lyfts fram i samband med detta är bland annat LSS konstruktion och tillämpning för målgruppen och information och uppsökande verksamhet. Kärnan i råd och stöd för personer med psykiska funktionshinder anses vara: individuell plan, samordning och uppföljning.

När det gäller organiseringen av råd och stöd understryks att det skall finns en samlad kompetens. Vanligtvis organiseras råd och stöd integrerat inom habiliteringsverksamheter. Handläggarna kan där inte särskilja sina arbetsinsatser inom HSL respektive LSS. Det

107

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

riktade statsbidraget används för att utveckla habiliteringsverksamheter.

De beskrivningar som ges av det faktiska innehållet i råd och stöd visar på både bredd och spetskompetens. Insatserna skall utgå från individen och präglas av självbestämmande, inflytande och respekt för den personliga integriteten. Indirekta stödinsatser i form av konsultation, stöd, gruppverksamhet och kurser kan ges både till anhöriga och personal i närmiljön.

Insatserna beskrivs i flera fall som sammanhängande kedjor som till exempel av Stockholms läns landsting som bland annat erbjuder barn och familjer samt vuxna: arbetsterapi, logopedbehandling, sjukgymnastik och därmed sammanhängande rådgivning.

I Stockholms läns landsting skall expertstödet bygga på att medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret skall beaktas. Omsorgsnämnden i Stockholms läns landsting skriver att insatserna skall vara ett komplement till och inte ersätta sjukvårdande behandling men konstaterar samtidigt:

Ett expertstöd anpassat efter individens behov kan innebära råd, stöd och behandling.

4.5.2 Förändringar i tillämpningen av råd och stöd med anledning av Regeringsrättens domar 1997

Landstingsförbundet

Som tidigare nämnts har Landstingförbundet och Svenska Kommunförbundet sedan LSS ikraftträdande 1994 hävdat att råd och stöd inte kan innehålla behandlingsinsatser. Det är dock tydligt att flera huvudmän under perioden 1994–97 har tillämpat råd och stöd så att insatsen vid behov även kunnat innefatta behandling, habilitering eller rehabilitering.

Regeringsrättsdomar från år 1989, som klargjorde att vissa behandlingsinsatser var en rättighet enligt omsorgslagen har tjänat som vägledning även vid bedömningen av råd och stöd enligt LSS. Regeringsrättsdomarna sommaren 1997 som slår fast att habiliteringsåtgärder inte ryms inom råd och stöd förändrar detta synsätt.

I sin projektrapport Rådgivning och annat personligt stöd till psykiskt funktionshindrade hösten 1997 bedömer Landstingsförbundet

108

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

en av Regeringsrättens domar som särskilt intressant med tanke på diskussionen kring tolkningen av innehållet i råd och stöd och gränsdragningen mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering enligt HSL. Domen gäller en utvecklingsstörd flicka med autistiska drag som begärt råd och stöd i form av utökade logopedinsatser. Frågan i målet är om den ytterligare behandlingen kan erhållas som råd och stöd enligt LSS eller om behandlingen i sin helhet skall hänföras till sjukvårdande behandling och tillgodoses inom ramen för HSL. Domen har kommenterats tidigare i detta kapitel 4.4. Med anledning av Regeringsrättsdomen skriver Landstingsförbundet den 8 juli 1997 en sammanfattning av Regeringsrättens ställningstagande:

Regeringsrätten anser att logopedinsatsen i just det aktuella fallet är att betrakta som habilitering, det vill säga först skall det fastställas om det handlar om habilitering eller råd och stöd. Är det habilitering ska hälso- och sjukvårdslagen tillämpas och inte LSS trots att behovet i detta fall inte kunnat tillgodoses fullt ut inom ramen för HSL.

I juni 1999 följer Landstingsförbundet upp huvudmännens organisation och utvecklingsarbete i anslutning till landstingens ansvar för råd och stöd genom en enkät som redovisas i Sammanställning av enkätsvar (Dnr LF 705/99) och konstaterar att samtliga huvudmän följer Regeringsrättens utslag om innehållet i råd och stöd, dvs. ingen huvudman ger behandlingsinsatser i form av rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS

Socialstyrelsen

I en rapport från Socialstyrelsen våren 1999 Råd och stöd enligt LSS – en kartläggning i april 1999 konstateras att habiliteringsåtgärder inte ryms i 9 § 1 LSS och att domarna i Regeringsrätten fått genomslag både inom landsting/kommuner och i länsrätterna.

Domarna har enligt Socialstyrelsens kartläggning inneburit en begränsning av innehållet i råd och stöd. En vanlig avslagsmotivering vid begäran om råd och stöd är att insatsen inte bedöms ingå i råd och stöd. Här avses då oftast insatser som bedöms som behandling, träning och habilitering till exempel sjukgymnastbehandling.

I fyra av de sex policydokument från landsting som har granskats finns en uttalad inriktning att i första hand ge kvalificerad rådgivning samt rehabilitering och habilitering i enlighet med HSL. I tre

109

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

landsting är det först om den enskilde inte är nöjd med insatserna som behovet av råd och stöd prövas enligt LSS. I samtliga dokument – med undantag av ett som skall omarbetas efter regeringsrättsdomarna – framgår att behandlingsinsatser endast kan ges med stöd av HSL.

Kartläggningen visar att även om det fastslagits att habiliteringsåtgärder inte ingår i råd och stöd kvarstår avgränsningsproblematiken gentemot habiliteringsinsatser liksom tolkningssvårigheter. Oklarheter om vad råd och stöd egentligen är leder till kommunikationsproblem som kan få negativa effekter för brukarna. Ett sätt för några landsting att hantera avgränsningsproblematiken är att utöka habiliteringsverksamheten så att enskilda inte behöver få sina behov tillgodosedda genom en rättighetslag. Ett ökande antal avslag med motiveringen behoven tillgodoses på annat sätt pekar på detta.

Även fördelningen av det riktade statsbidraget till den utökade personkretsen inom råd och stöd indikerar att tonvikten läggs på habiliteringsverksamhet. Över sjuttio procent av statsbidraget läggs på habilitering och rehabilitering och endast 18 procent används för särskild råd- och stödverksamhet.

Huvudmännen

Omsorgsnämnden i Stockholms läns landsting, vars tillämpning av råd och stöd före 1997 tidigare har beskrivitsi avsnitt 4.5.1 visar hur den praktiska tillämpningen förändras efter regeringsrättsdomarna. Nämnden ändrade sin policy och utfärdade den 15 september 1997 en PM om ändrad policy för rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS och habilitering enligt HSL. I denna skriver Omsorgsnämnden:

Regeringsrätten har nyligen, den 3 juli 1997, avkunnat två domar om rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS. En dom avser rätten till logopedbehandling och den andra rätten till teckenspråksundervisning som rådgivning och annat personligt stöd. Dessa domar berör dels vad som åligger landstingen enligt HSL (hälso- och sjukvårdslagen) i form av habilitering/rehabilitering, och dels att vare sig LSS eller HSL avser ersätta insatser som åligger annan huvudman. Dessa regeringsrättsdomar följer strikt lagtext och motiveringar i propositionen om LSS, och fastställer att habilitering/rehabilitering inte ingår i rådgivning och annat personligt stöd, utan ingår i det ansvar landstinget har för habilitering/rehabilitering enligt HSL. Detta innebär även en

110

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

återgång till det rättsläge som rådde när rådgivning och annat personligt stöd infördes som ny insats i omsorgslagen 1985.

Omsorgsnämnden konstaterar att insatsens karaktär avgör vad som ingår i habilitering, rehabilitering eller särskilt expertstöd, samtidigt som man understryker likheterna mellan de olika verksamheterna:

Målen för vart habilitering, rehabilitering och rådgivning och annat personligt stöd syftar är i stort sett överensstämmande. Habilitering, rehabilitering och särskilt expertstöd, kan bygga på många olika metoder, men utövas av personal som har särskild kunskap och kompetens om funktionshinder och dess konsekvenser i vardagen för att kunna erbjuda ett fullgott stöd.

Regeringsrättens domar skärper vikten av att göra en gränsdragning mellan habilitering eller annan hälso- och sjukvårdsinsats enligt HSL och rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS.

Omsorgsnämnden konstaterar nu att när det rör sig om habilitering och rehabilitering skall hälso- och sjukvårdslagen tillämpas oavsett om behoven är tillgodosedda eller ej. Det huvudsakliga innehållet i en specifik insats avgör om den skall ges enligt HSL som habilitering eller enligt LSS i form av råd och stöd. Detta tydliggör enligt Omsorgsnämnden att råd och stöd är ett komplement till en fullgod habilitering enligt HSL. I praktiken kan det innebära att en person kan ha insatser enligt båda lagrummen beroende på behov och insatsens karaktär som rådgivning/ konsultation eller behandling, vilket i sig kan vara svårbedömt.

Tre handläggare inom landstinget Gävleborg med ansvar för insatsen råd och stöd, Elisabeth Goude, Ingela Holm och Gunilla Söderhäll gör hösten 2000 en analys av vad regeringsrättsdomarna innebär för tillämpningen av råd och stöd. De skriver då en redovisning Från vante till tumme? inom ramen för kompetensutveckling inom LSS vid Uppsala universitet.

De tre författarna konstaterar att det i förarbetena till lagen klart framgår att insatsen råd och stöd skall vara ett komplement till och inte ersätta insatser som ges enligt HSL som till exempel habilitering och rehabilitering. Vidare framgår att insatsen ska vara av rådgivande och allmänt stödjande karaktär och inte blandas ihop med behandlingsinsatser som ges inom ramen för HSL.

Enligt Goude/Holm/Söderhäll tar inte Regeringsrätten i något av målen 1997 upp frågan om behovet av expertkompetens (kvalitet) eller rätten till utökat antal insatser (kvantitet). Regerings-

111

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

rätten gör heller ingen djupare analys av att behovet faktiskt inte tillgodoses inom HSL. Domstolens huvudsakliga argumentation bygger på att insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS ska ses som ett komplement och inte ersätta habilitering och rehabilitering enligt HSL.

I sammanfattningen skrivs:

Vi möter ibland funktionshindrade, anhöriga och personal inom olika verksamheter som upplever att nuvarande rättspraxis av LSS § 9:1 inte stämmer överens med lagens intentioner och vi möts av kritik för vårt sätt att handlägga vissa ärenden. Var det tänkt att LSS § 9:1 skulle vara en vante som med tiden krympt och blivit endast en tumme eller var det aldrig meningen att det skulle vara något annat än en tumme?

Svaret på vår frågeställning blir att vi anser att det efter Regeringsrättens domar 1997 klart framgår att nu gällande rättspraxis mycket väl stämmer med lagstiftarens intentioner när det gäller insatsen råd och stöd. Vi vill mena att det aldrig var meningen att LSS § 9:1 skulle vara den Lovikkavante som omhuldade och värmde hela handen utan en tumme som skulle tas till när ett extra skydd behövs. LSS var tänkt som en rättighetslag, ett skydd när ordinarie system inte fungerade, för funktionshindrade med det perspektivet att de nu betraktas som fullgoda samhällsmedborgare och inte omsorgstagare.

En studie, våren 1999, Råd och stöd – från expertinsats till personligt ombud, Stockholms universitet, av Anita Jacobsson beskriver tillämpningen av insatsen råd och stöd hos tre olika huvudmän; Stockholms läns landsting, landstinget i Östergötland och landstinget i Värmland. I studien beskrivs skillnaderna i tillämpning bland annat när det gäller innehåll och avgränsningar.

I Stockholms läns landsting följde Omsorgsnämden fram till sommaren 1997 Socialstyrelsens rekommendation att inkludera behandlingsinsatser i råd och stöd. Så gott som samtliga insatser till personkretsen gavs till en början som råd och stöd enligt LSS. Efter Regeringsrättsdomarna 1997 fick verksamheten nya direktiv och behandling kunde enbart ges som HSL-insats. Insatser som är varaktiga, kontinuerliga och har en klar målsättning definieras alltid som behandling enligt HSL. Råd och stöd är till skillnad från detta insatser av mer begränsad och allmänt stödjande karaktär. HSL är huvudregel – endast sådant som inte kan betecknas som behandling enligt ovanstående rubriceras som råd och stöd. Det finns emellertid en viss osäkerhet både bland ledningspersonal och teampersonal kring gränsdragningen mellan insatserna. Enskilda yrkesutövare strävade efter att hitta ett innehåll som svarade mot råd och stöd.

112

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

Ett exempel är kuratorn som gjorde åtskillnad mellan social – juridiska (råd och stöd) respektive personliga, psykologiska insatser (behandling enligt HSL). Flertalet av habiliteringscentrenas insatser definieras nu som behandling och från att ha varit en utpräglad LSS-verksamhet har inriktningen ändrats till att främst ge insatser enligt HSL.

Enligt Jacobsson följde landstinget i Östergötland redan från början Landstingsförbundets tolkning att råd och stöd inte omfattar behandling. Eftersom LSS-teamen i Östergötland uteslutande skall ge råd och stöd var det viktigt att insatsen definierades och avgränsades. I första hand lyfts insatsens kompletterade funktion fram. Kärnan i råd och stöd är de psykosociala insatserna. Insatsen ges utifrån den sökandes behov, till skillnad från HSL-insatser som grundar sig på en strikt medicinsk bedömning.

Även landstinget i Värmland fattade tidigt beslutet att inte inkludera behandling i råd och stöd. Råd och stöd beskrivs här som personligt anpassad information, planering, uppföljning eller funktionsbedömning. Landstinget gör emellertid ingen direkt åtskillnad mellan råd och stöd och HSL-insatser. Man betonar att skillnaden mellan insatser enligt LSS och HSL främst är lagteknisk och inte handlar om innehållet. Målsättningen är att ha så väl utbyggda teamorganisationer inom hälso- och sjukvården att personkretsen skall få sina behov av råd och stöd tillgodosett i anslutning till habilitering eller behandling enligt HSL. Rättighetslagstiftningen ger ingen försäkring om behandlingsinsatser, men höjer enligt habiliteringschefen kraven på sjukvårdsförvaltningens insatser till personkretsen.

I sin sammanfattning konstaterar Jacobsson att insatsen råd och stöd fanns även i omsorgslagen. Råd och stöd blev ett samlingsbegrepp för många av de insatser som omsorgsteamen gav till personkretsen, direkt eller via personal eller anhöriga. Omsorgernas karaktär av särorganisation gjorde att även medicinska behandlingsinsatser utvecklades inom den egna organisationen. Regeringsrättens domar från 1989 om att logopedbehandling inryms i råd och stöd öppnade vägen för att även annan behandling skulle bli en rättighet. Införandet av LSS skulle enligt lagstiftaren inte innebära att stödet till den ursprungliga personkretsen försämrades, men det ansågs inte lämpligt att i den nya lagen lagfästa rätten till medicinsk behandling.

Jacobsson skriver vidare att råd och stöd enligt LSS har kritiserats för att ha ett diffust innehåll och diskussionerna om hur

113

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

gränsen till HSL skall dras har varit livliga. År 1997 kom de första nya regeringsrättsdomarna, vilka fastslog att habilitering inte ryms inom råd och stöd. Råd och stöd har i den nya lagen fått en mer begränsad innebörd och räckvidd. Det psykosociala stödet har renodlats. Flera av de insatser som tidigare rymdes inom råd och stöd har omdefinierats till HSL-insatser och omfattas inte längre av rättighetslagstiftningen. Den generella lagstiftningen förutsättes alltså redan nu väsentligen klara av uppgiften att ge de funktionshindrade likvärdiga villkor inom hälso- och sjukvårdsområdet.

Jacobsson konstaterar också att det genomgående i de tre landstingen påtalas det behov av stöd i förhållande till andra myndigheter, särskilt kommunerna, som personer med funktionshinder har. Genom den tyngd rättighetslagstiftningen ger ett formellt råd och stödbeslut, får de enskilda tillgång till ett ombud i landstinget, som utan att ta ekonomiska hänsyn kan föra deras talan. Kanske är det främst denna funktion som den nya råd och stödparagrafen fyller och som, trots gränsdragningsproblematiken, motiverar landstingens och kommunernas delade ansvar för LSS-insatserna.

Konsekvenser av Regeringsrättsdomarna 1997 för tillämpningen av råd och stöd.

Under åren från LSS ikraftträdande 1994 till sommaren 1997 gavs – åtminstone hos flera huvudmän – medicinska insatser tillsammans med psykologiska, sociala och pedagogiska insatser inom ramen för råd och stöd enligt LSS. Två år efter Regeringsrättens domar, sommaren 1999, ges enligt Landstingsförbundet inga behandlingsinsatser inom råd och stöd.

Före 1997 sågs råd och stöd i LSS av flera som en naturlig efterföljare till motsvarande rättighet enligt omsorgslagen från 1985. Nu klargörs att habilitering inte kan ingå i råd och stöd oavsett om behoven tillgodoses eller ej, vilket enligt vissa bedömare innebär en återgång till det rättsläge som gällde när rådgivning och annat personligt stöd infördes i omsorgslagen 1985. Det faktiska innehållet i varje enskild insats blir nu mera avgörande för att bedöma gränsdragningen mellan råd och stöd i rättighetslagen LSS och insatser enligt skyldighetslagen HSL.

Råd och stödinsatsens funktion som komplement understryks och de psykosociala delarna blir kärnan i insatsen. Hos flera huvudmän görs HSL-insatser till ”huvudregel” och insatser som

114

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

tidigare rymdes inom råd och stöd ”omdefinieras” till habilitering eller rehabilitering.

Insatsen råd och stöd begränsas och avslag med motiveringen att insatsen inte bedöms ingå i råd och stöd ökar. Ett sätt att hantera avgränsningsproblematiken är att utöka habiliteringsverksamheten så att enskilda inte behöver att få sina behov tillgodosedda inom en rättighetslag.

Enligt Socialstyrelsens kartläggning i april 1999 kvarstår, trots Regeringsrättens klarläggande, avgränsningsproblematiken gentemot habiliteringsinsatser. Dessutom förekommer det fortfarande tolkningssvårigheter angående innehållet i råd och stöd som kan leda till problem för brukarna.

4.6 Tillämpning av råd och stöd idag

För att få en bild av hur den praktiska tillämpningen av insatsen råd och stöd fungerar idag har utredningen använt en rad olika kunskapskällor.

I början av 2003 genomfördes en enkätundersökning till ansvariga huvudmän med totalt 27 frågeställningar om råd och stöd. I samband med undersökningen bifogade tio landsting och en kommun – däribland de tre största huvudmännen – politiskt förankrade styrdokument. Dessa dokument motsvarar ett befolkningsunderlag på mer än 70 procent av landets innevånare. En sammanfattning av enkätundersökningen presenteras i bilaga 9 och en samanställning av styrdokumenten finns i bilaga 10.

Utredningen har också arrangerat fyra regionala dialogkonferenser angående råd och stöd. Totalt har 254 personer medverkat i konferenserna i Lund, Stockholm, Göteborg och Sundsvall. De erfarenheter som redovisats från de 34 arbetsgrupperna kommer till största delen från personal som arbetar inom verksamheter med ansvar för tillämpningen av råd och stöd samt från brukarrepresentanter. Materialet från dialogkonferenserna presenteras i bilaga 11.

Utredningen har medverkat i olika möten med verksamhetsföreträdare på olika nivåer och vid två tillfällen har utredningen arrangerat tematräffar – hearings – med externa medverkande.

Skriftligt underlagsmaterial bl.a. i form av kartläggningar, rapporter och utredningar har förelegat både från nationella organisationer som Socialstyrelsen och de båda kommun-

115

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

förbunden, från regionala organisationer som länsstyrelser, landsting och högskolor samt från lokala verksamheter. Dessutom har utredningen fått ett antal skrivelser från personalorganisationer och nätverk inom landstingen med synpunkter angående råd och stöd.

Detta kunskapsunderlag har givit utredningen en möjlighet att beskriva dagens praktiska tillämpning av råd och stöd när det gäller målsättning, styrning och organisering, innehåll i insatsen, gränsdragningsproblem med mera

4.6.1 Målsättning för råd och stöd

Nationella handlingsplanen

I den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (prop.1999/2000:79) skriver regeringen att råd och stöd fanns som särskild omsorg för personer med utvecklingsstörning redan enligt 1985 års omsorgslag. Motivet till att insatsen råd och stöd fördes in i LSS var att personer med omfattande och varaktiga funktionshinder och deras anhöriga har en så utsatt situation att deras tillgång till kompletterande särskilt stöd borde lagregleras. De skall därigenom tillförsäkras kvalificerade insatser från flera kompetensområden för att underlätta det dagliga livet. De skall kunna tillförsäkras ett kvalificerat stöd var de än bor. Det rör sig om insatser av rådgivande och stödjande karaktär, där medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret beaktas. Insatserna skall ses som komplement till och inte som ersättning för till exempel habilitering, rehabilitering och socialtjänst.

Socialstyrelsen

Enligt Socialstyrelsens Allmänna råd 1994:1 skall det övergripande syftet med råd och stöd – som för andra särskilda insatser enligt LSS

− vara att bidra till jämlika levnadsvillkor och full delaktighet för dem som har sådana funktionshinder att de har rätt till insatser enligt LSS.

De särskilda insatserna skall utformas så att de stärker den enskildes möjlighet att leva ett självständigt liv. De skall samordnas och vara varaktiga samt tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor. Insatserna skall förebygga och minska följderna av funktionshinder.

116

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

I slutrapporten om Handikappreformen 1997 utvecklar Socialstyrelsen rätten till stöd:

Den särskilda insatsen rådgivning och annat personligt stöd innebär att enskilda och deras anhöriga är tillförsäkrade insatser från flera olika experter. Dessa bör ha särskilda kunskaper om hur det är att leva med stora och varaktiga funktionshinder. Syftet är att underlätta vardagen för barnet eller den vuxna med stora funktionshinder.

Insatsen skall vara ett komplement till habilitering och rehabilitering, socialtjänst och undervisning, kvantitativt som kvalitativt. När enskilda har behov av expertinsatser och dessa faktiskt inte tillgodoses på annat sätt, har de rätt att få insatsen som råd och stöd. Insatsen fanns som en särskild omsorg enligt den tidigare omsorgslagen.

Landstingsförbundet

Landstingsförbundet hänvisar också till propositionen när man i sin projektredovisning Rådgivning och annat personligt stöd till psykiskt funktionshindrade i december 1997 konstaterar att det av propositionen till LSS framgår att råd och stöd innebär insatser av rådgivande och allmänt stödjande karaktär, där medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret beaktas. Insatserna skall ges som komplement och inte som ersättning för t. ex. rehabilitering och socialtjänst.

Landstingsförbundet skriver vidare att sjukvårdande behandling, rehabilitering eller andra insatser som klart faller inom tillämpningsområdet för hälso- och sjukvårdslagen är ej att betrakta som råd och stöd. De personer som skall ge stödet bör vara experter som har särskild kunskap om funktionshinder.

Syftet med råd och stöd är att tillförsäkra personkretsen och deras anhöriga tillgång till kvalificerade insatser från flera kompetensområden som behövs för att underlätta det dagliga livet.

Huvudmännen

I de styrdokument från huvudmännen som utredningen tagit del av beskrivs de grundläggande målen för råd och stöd utifrån LSS. Syftet med LSS är att stärka den enskildes ställning som samhällsmedborgare. Han/hon skall få stöd att leva ett självständigt liv med målet att nå full delaktighet i samhällslivet. LSS innebär att den enskilde på ett bättre sätt skall kunna hävda sin rätt till stöd och

117

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

service. Begrepp som delaktighet, tillgänglighet, självbestämmande, inflytande, kontinuitet och helhetssyn lyfts ofta fram i styrdokumenten.

Flera dokument beskriver LSS som en garantilag. Genom tillkomsten av LSS tillförsäkras personkretsen kompletterande insatser och en möjlighet att genom domstol får sin rätt till insats prövad.

Genom tillkomsten av rättighetslagen LSS garanteras/tillförsäkras personkretsen kompletterande insatser och möjlighet att genom domstol få sin sak prövad… (Landstinget i Östergötland)

I beskrivningar av målet med råd och stöd understryks ofta insatsens funktion som komplement till andra åtgärder – ofta dock med behandlingsinsatser undantagna:

Insatserna skall vara av rådgivande och allmänt stödjande karaktär där medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret beaktas. Insatserna skall också ses som ett kvalitativt komplement till och inte en ersättning för t ex rehabilitering och socialtjänst. Insatserna får inte avse behandling. (Landstinget i Uppsala län)

Utredningens dialogkonferenser

Vid utredningens dialogkonferenser, 2002, underströk några av arbetsgrupperna att ett förtydligande av råd och stöd bör ta sin utgångspunkt i de övergripande grunderna och motiven för LSS; jämlikhet, full delaktighet, samarbete och självbestämmanderätt. Att LSS behövs som en rättighetslag för att säkra enskildas tillgång till råd och stöd var en återkommande synpunkt:

Människor är rättslösa, om de inte får råd och stöd enligt 9 § 1 som man själv söker och som man får överklaga. Nu ges insatser på habiliteringen oftast utan LSS-beslut. I form av HSL-insatser som man inte kan överklaga och inte heller får riktlinjer för framtiden i form av exempelvis Regeringsrättsdomar. (Stockholm, 021010)

118

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

4.6.2 Organisering, styrning och ansvar

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen hänvisar i Allmänna råd 1994:1 till propositionen (prop. 1992/93:159) och konstaterar att råd och stöd bör organiseras så att det finns en samlad kompetens att tillgå för den enskilde. Detta är särskilt viktigt för personer med flera olika funktionshinder. Alla experter måste inte arbeta tillsammans. Vissa kan finnas utanför den egentliga organisationen och anlitas när det uppstår behov av kunskap som inte finns inom organisationen.

Socialstyrelsen skriver vidare i allmänna råden att det i LSS föreskrivs att landstingen skall vara huvudman för insatsen råd och stöd om inget annat överenskommes. Motiven för detta är bland annat:

• Insatsen har ofta en nära anknytning till insatser som utförs av landstingen enligt HSL

• Det är en specialiserad verksamhet vars utveckling kräver ett större upptagningsområde än vad många kommuner har

• Det är angeläget att inte splittra de organisationer för samordnad barnhabilitering som byggts upp i många landsting

Samtidigt kan det finnas fördelar med att en huvudman – kommunen – har ansvar för alla särskilda insatser enligt LSS. Kommunen ansvarar då för planering och verkställighet för samtliga insatser och får tillgång till sådan kompetens som behövs för att bedöma enskildas begäran av alla slags särskilda insatser.

Socialstyrelsen anser att det är viktigt att ta hänsyn till kompetenskravet när man tar ställning till vilken huvudman som skall ansvara för insatsen. Syftet med råd och stöd är att ge personer som ingår i LSS personkrets ett kvalificerat expertstöd, vilket kan vara svårt att utveckla i många mindre kommuner. En möjlig lösning är att flera kommuner går samman om en gemensam organisation för expertstöd. Socialstyrelsen är tveksam till lösningar som innebär att flera huvudmän delar på ansvaret för råd och stöd.

Huvudmännen

Av utredningens enkätundersökning till huvudmännen, 2003 framgår att landstingen dominerar stort som huvudmän för insatsen råd och stöd. Deras ansvar omfattar ca 94 procent av alla insatser.

119

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

Antalet kommuner med ansvar för råd och stöd har minskat sedan 1995 och deras ansvar motsvarar nu endast omkring sex procent av alla råd och stödinsatser. Kommunernas ansvar är inte heltäckande – i Halland har de enbart ansvar för personkrets 1 och 2 och i Jämtland omfattar ansvaret enbart vuxna.

I de flesta landstingen (15/21) finns politiska ställningstagande om tillämpningen av råd och stöd. Endast två av elva kommuner har uppgett att de har politiska riktlinjer. I huvuddelen av landstingen (13/21) är landstingsstyrelsen/regionstyrelsen ansvarig nämnd för LSS. I fyra landsting är handikappnämnd-, habiliterings- eller hjälpmedelsnämnd ansvarig. Endast i ett landsting, Östergötland, är hälso- och sjukvårdsnämnden politisk ansvarig för LSS och råd och stöd. I kommunerna är socialnämnden den vanligaste ansvariga nämnden (8/11).

En klar majoritet av huvudmännen bland annat de tre största landstingen

− Stockholm, Västra Götaland och Skåne − arbetar med råd och stöd integrerat i andra verksamheter. Endast två landsting, Östergötland och Gävleborg, har en renodlad organisation för råd och stöd. Västerbotten och Norrbotten har fristående organisationer för vuxna, men integrerade för barn- och ungdomar.

I tio landsting ges råd och stöd inom habiliteringsverksamheter exempelvis i Stockholm där verksamheten beskrivs på följande sätt:

Habiliteringsverksamheten inom Stockholms läns landsting erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, t ex utvecklingsstörning, autism och rörelsehinder. Habiliteringsverksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö…

Vårt mål är att bistå den enskilde så att livssituationen blir så optimal som möjligt. Detta innebär bland annat att främja bästa möjliga funktionsförmåga och delaktighet i samhället.

På habiliteringscentren finns särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med funktionsnedsättningar…Vi erbjuder expertstöd av bl.a. arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog, sjukgymnast eller specialpedagog. Vi arbetar tillsammans vid behov och då utifrån ett medicinskt, psykologiskt, socialt och pedagogiskt synsätt…

Mål, innehåll och omfattning utformas i samråd med den enskilde, föräldrar eller företrädare i en så kallad habiliteringsplanering.

I andra landsting används i princip hela hälso- och sjukvårdsorganisationen för att utföra råd och stödinsatser. Besluten verkställs där kompetensen finns inom landstinget. Detta gäller bland annat i

120

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

Värmlands län, Västra Götalandsregionen, Uppsala län och Örebro län.

Några landsting understryker i sina policydokument att hälso- och sjukvårdsinsatser skall prioriteras i första hand och att resurserna inom hälso- och sjukvården skall tillgodose behoven även för personer som tillhör LSS personkrets:

Policyn grundar sig på att Västra Götalandsregionen och dess berörda förvaltningar/organisationer skall ha en så väl utbyggd habilitering och rehabilitering att den enskilde inte skall behöva begära särskilt råd och stöd enligt en rättighetslag. Således bör samtliga insatser ges enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) (Västra Götalandsregionen)

Vuxenverksamheten i Västerbotten arbetar i en tydligt avgränsad organisation med fyra lokala arbetslag som enbart arbetar med råd och stöd till vuxna där arbetssättet är processinriktat. Beslutsprocessen är tydligt avskiljd och genomförs utanför arbetslagen. Innehållet i besluten kan formuleras som stödkontakt till brukaren, strukturering av vardagen, omgivningsstöd, stöd till brukare i myndighetskontakter. Arbetsprocessen för råd och stöd i Västerbotten utgår från principen ”allt hänger ihop” och innehåller mottagande, utredning, genomförande och uppföljning. Råd och stödarbetet bygger på respekt för brukarens integritet och behov, brukarens delaktighet, samverkan och tydlighet.

De flesta huvudmännen anser i enkätundersökningen att organiseringen av insatsen råd och stöd påverkar den faktiska tillämpningen och pekar på för- respektive nackdelar med olika modeller.

Integrerade organisationer med utredning, diagnosticering och behandling innebär mindre administrativa problem och färre onödiga remitteringar. De skapar större flexibilitet när det gäller lagtolkning och mer fokus på individens problem. Dessutom ökar tillgången till olika kompetenser. Problem med integrerade organisationer är att det kan uppstå oklarheter vem som ytterst ansvarar för råd och stödbesluten. Det blir ofta en sammanblandning med habilitering. Vad händer när resurserna minskar och behovet av överklagningsbara beslut ökar?

De större kommunerna som har råd och stödansvar till exempel Halmstad och Östersund har oftast samverkande team som ger råd och stöd och habilitering. De mindre kommunerna har färre handläggare och köper i större utsträckning tjänster utifrån. Kommunerna har olika uppfattningar om för- och nackdelar, men de större

121

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

kommunerna som Halmstad, Östersund och Falkenberg är mer positiva och pekar på fördelar med ett kommunalt ansvar. Några mindre kommuner är kritiska:

Vad skall insatsen i praktiken användas till? När egen organisation saknas – saknas också resurser för råd och stöd.

Utredningens dialogkonferenser

I utredningens dialogkonferenser, hösten 2002, diskuterades hur tillämpningen av insatsen råd och stöd påverkades av olika organisationsmodeller. Arbetsgruppernas svar pekar på att råd och stöd till stor del påverkas av organisationsmodellerna. Både behovsbedömning och tillämpning av lagen kan se olika ut. Olikheterna är påtagliga över landet och det råder delade meningar om för- och nackdelar med integrerade respektive specialiserade organisationsmodeller:

Viktigt och positivt med den egna organisationen på alla nivåer – att inte bli uppslukad eller finnas i marginalen av sjukvård eller socialtjänst. Finns i arbetsgruppen en uppfattning om att råd och stöd organisatoriskt borde brytas loss från habiliteringsverksamheten. Men även den motsatta åsikten – att alla insatser, både enligt HSL och LSS, bör ges av samma organisation. Överklagningsmöjligheten viktig. (Lund, 020916)

Råd och stöd är idag samlat under landstinget. Bör fortsätta vara så…centralt styrd habilitering/rehabilitering med habiliteringscenter på olika ställen i länet. Annars är risken stor att det blir stora olikheter inom länet; revirtänkande, svårt att bygga upp kunskap och göra resursprioritering. (Stockholm, 021010)

Andelen politiker som medverkade vid dialogkonferenserna var mycket litet, vilket naturligtvis påverkat synpunkterna på frågan om tillämpningen av råd och stöd påverkas av den politiska organisationen. En oro för att behovsgruppen skall missgynnas vid prioriteringar kommer fram i några synpunkter:

I en politisk organisation får man vara uppmärksam att denna grupp inte kommer i skymundan, vid t. ex. privatisering och fokusering på akutsjukhus. Habilitering kan försvinna i det som för tillfället prioriteras i landstinget. Inom vissa beställarorganisationer/myndigheter har man satt en kvot på antal besök hos exempelvis kuratorerna. Detta gäller inom HSL, vilket gör att det inte går att överklaga. (Stockholm, 021010)

122

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

Synpunkter i övrigt

Nätverket Sveriges Vuxenhabiliteringschefer har vid möten under 2002 och i en skrivelse i augusti 2002 beskrivit vuxenhabiliteringen inom landstingen och bl. a. påtalat att vuxenhabiliteringen ger habilitering enligt hälso- och sjukvårdslagen och även insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS. De beskriver vuxenhabiliteringens uppdrag på följande sätt:

Samhället erbjuder alla medborgare hälso- och sjukvård, insatser från socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedling och annat samhällsstöd. Människor med funktionshinder har därutöver behov av allsidiga och kvalificerade, kompletterande insatser som förutsätter särskild kompetens. Landstingens Vuxenhabilitering står för sådana insatser enligt lagstiftningen ovan.

Vuxenhabiliteringscheferna räknar upp ett antal utmärkande drag för sin verksamhet:

• Insatserna ges i form av råd, stöd och ibland behandling utifrån en individuell plan som utformas tillsammans med den enskilde

• Insatserna planeras med personens hela livssituation som utgångspunkt. Målet är en fungerande vardag, delaktighet i samhällslivet och därmed ökad livskvalitet.

• Insatserna ges där de ger bäst effekt för den enskilde

• Insatserna kan ske individuellt, i grupp- eller kursform

Vuxenhabiliteringscheferna avslutar sin skrivelse med att det föreligger skillnader mellan de olika vuxenhabiliteringarna i landet, såväl organisatoriskt som innehålls- och resursmässigt.

4.6.3 Fördelning av det riktade statsbidraget

Med landstingen som dominerande huvudman har huvudinriktningen i utvecklingen av råd och stöd varit att integrera insatsen i habiliteringsverksamhet. Detta understryks också av hur huvudmännen använt statsbidraget till råd och stöd.

Statsbidraget till råd och stöd uppgår till 200 miljoner kronor per år och har utgått till landstingen sedan LSS trädde i kraft 1994. Bidraget är avsett att kompensera huvudmännen för de ökade kostnader som antogs uppstå med anledning av den utökade personkretsen i den nya lagen.

123

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

I slutrapporten 1997 om handikappreformen konstaterar Socialstyrelsen att det inte finns några rekommendationer om hur statsbidraget skall användas eller krav på redovisning. Av uppföljningen 1996 framgår att huvudmännen i större utsträckning än tidigare utvecklat olika verksamheter och att en stor del av statsbidraget används till tjänster för yrkeskategorier som anges i propositionen. Däremot redovisar en klar majoritet (19) av de 24 ansvariga landstingen att större delen av 1996 års statsbidrag gått till tjänster inom habilitering. Statsbidraget har framförallt gått till att förstärka befintlig barnhabilitering och utveckla vuxenhabilitering. Det är sällsynt att tjänster inrättats enbart för att ge råd och stöd, vilket innebär att även personer utanför LSS personkrets kan ha fått del av resursförstärkningarna. Flertalet råd och stödansvariga inom landstingen poängterar att statsbidraget i hög grad bidragit till att habilitering för såväl barn som vuxna inte drabbats av besparingar i samma utsträckning som annan verksamhet.

I sin kartläggning av råd och stöd i april 1999 konstaterar Socialstyrelsen att den största delen av statsbidraget fördelas till habiliteringsverksamheten för barn och ungdomar och/eller vuxna. Dessa verksamheter får i genomsnitt 60 procent av statsbidraget medan särskild råd- och stödverksamhet får 18 procent. Övriga delar går till habilitering och rehabilitering vid sjukhus (10 %) och inom primärvården (3 %). Resterande nio procent går till annat. Fördelningsmönstret inte har förändrats i jämförelse med uppföljningen 1996. Den generella tendensen, att statsbidraget till stor del används till habiliteringsverksamhet innebär att även personer utanför LSS personkrets kan ha fått del av resursförstärkningen.

Handikapporganisationerna i Malmöhus län (HSO) gjorde 1997 en uppföljning hur statsbidraget till råd och stöd användes av landsting och kommuner i Skåne under åren 1994–96. I sin analys konstaterar HSO att personer i personkrets tre som har behov av råd och stöd fått mycket lite för de 75 miljoner kronor som gått i statsbidrag till Skåne under tre år. Endast ca. 220 personer ur personkrets tre har fått råd och stöd under perioden.

Landstinget i Kristianstad för i uppföljningen fram uppfattningen att man har så hög klass på det stöd som ges från habiliteringsverksamheten att behovet av råd och stödinsatser är minimalt. Även från en del kommuner framförs liknande argument – att deras service och stöd är så bra och heltäckande att behovet av råd och stöd minimeras. Malmöhus läns landsting anser att man inom barnhabiliteringen gör råd och stödinsatser som kommunerna

124

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

annars skulle ge enligt LSS och har kompenserat sig för detta i skatteväxlingen.

HSO menar att den argumentering som framförs av landstingen speglar ett alltför snävt synsätt på vad både råd och stöd kan vara och vilka som kan tillhöra personkrets tre. Inte heller har man förstått (eller vill förstå) skillnaden för en brukare att få en rättighet utformad på sina villkor, som är överklagningsbar i domstol, mot att få en serviceinsats där man får ta vad som bjuds.

I utredningens enkätundersökning, 2003, har endast tolv av de 21 landstingen lämnat uppgift om hur statsbidraget för 2002 har fördelats. Flera landsting uppger att de inte kan lämna några uppgifter eftersom bidraget inte går att särskilja i budget. Totalt redovisar de tolv landstingen statsbidragsintäkter för drygt 88 miljoner kronor, vilket motsvarar 44 procent av bidraget i landet. Av bidraget har endast 16 procent använts för särskild råd- och stödverksamhet. Den största delen, 47 procent, har gått till barn- och ungdomshabilitering medan 21 procent har avsatts till vuxenhabilitering. Resterande delar har gått till övrig hälso- och sjukvård och övriga utgifter.

4.6.4 Beslut om råd och stöd

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen konstaterar i Slutrapport om handikappreformen 1997 att omkring 22 000 personer har beslut om råd och stöd. De flesta är personer med utvecklingsstörning. Det är betydligt färre personer än vad som förväntats i personkrets 3 som beviljats råd och stöd. Vad insatsen skall innehålla anses av många som otydligt, vilket tillsammans med den oklara benämningen bidrar till att det är svårt att informera om insatsen.

Det finns stora variationer mellan huvudmännen, när det gäller antalet personer som beviljats råd och stöd. Dessa skillnader kan bero på hur utbyggda habiliterings- och rehabiliteringsverksamheterna är och i vad mån de tillgodoser enskildas behov. Till en del kan skillnaderna sannolikt bero på hur frågan om personer med beslut om råd och stöd uppfattas och på hur olika verksamheter vuxit fram och olika förvaltningskulturer utvecklats.

I Socialstyrelsens socialtjänststatistik (2004:2) redovisas att antalet personer med insatser enligt LSS, exklusive råd och stöd, har ökat

125

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

med 17 procent från år 1999. Ökningen de senaste året har varit 6 procent eller 2 800 personer.

När det gäller råd och stöd har antalet personer med råd och stöd minskat från 22 700 i november 1998 till 11 700 i november 2003. Det senaste året har dock minskningen varit liten, 200 personer eller knappt två procent. Under mätperioden har antalet personer som har råd och stöd nästan halverats. En av orsakerna torde vara osäkerheten kring innehållet i råd och stöd samt konsekvenserna av Regeringsrättens tolkning att habiliteringsinsatser inte kan betraktas som råd och stöd.

Utvecklingen har varit mycket varierande i länen. De tre storstadslänen visar en dramatisk minskning, medan Västerbotten och Norrbotten visar en ökning och Östergötland har lika många personer med råd och stöd idag (1 500) som 1998.

Även när det gäller andelen personer med insatsen råd och stöd i november 2003 är variationerna över landet stora. Tio av de 21 länen står för hela 88 procent av samtliga råd och stödinsatser. Norrlandslänen har höga andelar insatser, medan de tre folkrikaste länen genomgående har låga andelar. I Västerbotten har 91 personer av 10 000 råd och stödinsats, i Norrbotten; 54 personer. Motsvarande tal är för Stockholm; 1 person, Västra Götaland; 5 personer och Skåne; 14 personer. I mellersta Sverige finns det också stora skillnader mellan olika huvudmän. I Uppsala län har 2 personer av 10 000 råd och stöd, i Södermanland; 0 personer (totalt har endast 10 personer råd och stöd), i Örebro län; 28 personer och i Östergötland; 37.

Vissa län har förhållandevis liten andel insatser för barn och ungdomar i förhållande till andelen insatser för vuxna. Andra län – ibland näraliggande – har en motsatt fördelning mellan insatserna och åldersgrupperna.

Utredningens enkätundersökning

I utredningens enkätundersökning till huvudmännen, 2003, gjordes en kartläggning av utvecklingen av antalet gynnande beslut under perioden 2000 till och med första halvåret 2002. Totalt har antalet gynnade beslut varit tämligen stabilt, ca. 1 000 beslut/år, under dessa år.

126

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

Av de olika personkretsar enligt 1 § LSS som har rätt till insatsen råd och stöd dominerar personkrets 1 med 55 procent av alla gynnande beslut (2002-06-30).

Variationerna i landet är stora. Förhållandevis få beslut under perioden har de två största upptagningsområdena Stockholms läns landsting (totalt 88) och Västra Götalandsregionen (totalt 62). Detta kan jämföras med motsvarande tal för Region Skåne (totalt 352) och de avsevärt mindre upptagningsområdena landstinget i Östergötland (totalt 290) och landstinget i Jönköpings län (totalt 300)

Tre landsting i Norrland redovisar stora skillnader i antal beslut. Västernorrland har förhållandevis lite insatser (totalt 27) medan Västerbotten (totalt 472) och Norrbotten (totalt 340) har i särklass mest beviljade insatser i förhållande till folkmängd.

Huvudmännens egna kommentarer kan ge viss vägledning till skillnaderna inom landet:

Fler får idag sina behov av insatser tillgodosedda enligt hälso- och sjukvårdslagen.

(Stockholms läns landsting) Antalet nya beslut har minskat. Det kan bero på att många vet att man inte kan få behandlingsinsatser som råd och stöd. Fortsatt otydlighet vad råd och stöd är. Flera går in HSL-vägen.

(Landstinget Västmanland) Vuxenhabiliteringen verkställer råd och stöd. Det som enskilda får är det som vuxenhabiliteringen kan erbjuda.

(Gotlands landstingsfria kommun)

Landstinget i Jönköpings län – som redovisar en ökning av antalet insatser – anser att detta delvis kan bero på en ökad kunskap om insatsen p g a en aktiv informationskampanj. Norrbottens läns landsting har en annorlunda tolkning av rätten till råd och stöd. Där får alla som tillhör personkretsen råd och stöd om de söker.

Under perioden har totalt 487 ansökningar om råd och stöd fått avslag. Den vanligaste motiveringen till avslag är att den begärda insatsen inte bedöms ingå i råd och stöd (32 %). Andra vanliga motiveringar för avslag är att personen som söker inte tillhör personkretsen (26 %) eller att behovet tillgodoses på annat sätt (23 %).

127

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

4.6.5 Innehåll i råd och stöd – resurspersoner och avgränsningar

Åtgärder som ingår i råd och stöd

Socialstyrelsen

I den kartläggning av råd och stöd som Socialstyrelsen genomförde i april 1999 redovisar huvudmännen 95 beviljade råd och stödinsatser utifrån olika yrkesgruppers medverkan. Ett beslut kan innefatta beviljade insatser från mer än en yrkesgrupp.

De vanligast förekommande insatserna förmedlas av: kurator (26 st.), sjukgymnast (20 st.), psykolog (19 st.), arbetsterapeut (15 st.), logoped (9 st.), sjuksköterska (6 st.), talpedagog (3 st.), specialpedagog/förskolekonsulent (2 st.) samt fritidskonsulent (1 st.).

Huvudmännen ger skilda exempel på delar av innehållet i råd och stöd :

• Information och rådgivning om medicinska eller socialrättsliga frågor. Hjälp att bevaka sina rättigheter

• Behovsbedömning, utredning och uppföljning

• Samordning av insatser och kontakter med olika myndigheter - nätverksarbete

• Stödsamtal, vägledning, samtalsterapi

• Anhörigstöd

• Hjälp att strukturera vardagen såväl kvalitativt som praktiskt

• Handledning och instruktioner till personal

• Öka möjligheten till delaktighet och självständighet inom alla livsområden

• Utveckla fritidsintressen

• Åtgärdsprogram, träningsprogram, kommunikationsstöd

Av de uppräknade insatserna är handledning/utbildning till personal den vanligaste formen av insats (29 st.), följt av stödsamtal (23 st.) och samordning/kontakt med myndigheter (19 st.) samt anhörigstöd (15 st.). En stor del av insatserna ges således indirekt till den enskilde.

Kartläggningen beskriver också vilka insatser som oftast inte bedöms ingå i råd och stöd. Det handlar ofta om insatser som bedömdes som behandling, träning och habilitering exempelvis psykoterapi, medicinska insatser (läkarkontakt), fortbildning av personal, föräldrautbildning, TEACCH- pedagog, Feldenkreis-

128

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

behandling, teckenspråksstöd- talträning, - logopedbehandling, rid- och musikterapi, kroppsmassage-fotvård. Några av dessa insatser exempelvis musikterapi och TEACCH -utbildning kan dock av vissa landsting bedömas ingå i råd och stöd.

Utredningens enkätundersökning

I utredningens enkätundersökning, 2003, framhåller flera av huvudmännen svårigheterna att beskriva innehållet i råd och stöd eftersom insatsen är individuellt anpassad och utformad och utgår från den enskilde individens behov i en viss livssituation.

När huvudmännen i enkätsvaren beskriver innehållet görs det ofta genom en uppräkning av exempel på vad som kan ingå i råd och stöd. Innehållsbeskrivningarna sammanfaller till stor del med dem som gjordes vid Socialstyrelsens kartläggning 1999:

• Kartläggning och utredning av brukarens behov

• Stödsamtal

• Rådgivning och annat personligt stöd till brukare och anhöriga som innefattar information, kunskapsöverföring och vägledning om funktionshindret och dess konsekvenser i vardagen, förhållningssätt och strategier för att underlätta inlärning och främja en positiv utveckling, olika behandlingsmetoder, samhällsstöd och intresseorganisationer

• Samordning av insatser och kontakter med myndigheter

• Konsultation och kunskapsförmedling kring enskild brukare till bl. a. personal i brukarens nätverk

• Föräldrautbildning

• Tillskapande av träningsprogram – ej behandling

Landstinget i Jönköping beskriver innehållet i råd och stöd på ett mer övergripande sätt:

Generellt bedöms landstingets ordinarie insatser kunna ingå under förutsättning att insatsen ej är av behandlingskaraktär och att behovet ej är tillgodosett t ex. psykolog, kurator, sjukgymnast, logoped etc. Därtill har taktil massage beviljats i några fall. Exempel på insatser; Råd, information och vägledning. Stödjande och orienterande samtal. Handledning till personal utifrån enskildas behov.

129

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

Utredningens dialogkonferenser

Vid utredningens dialogkonferenser under 2002 redovisade arbetsgrupperna drygt 200 synpunkter om innehållet i råd och stöd. Många synpunkter visar att råd och stödinsatserna ses som en fortlöpande, sammansatt process utan tydliga gränser. Den praktiska tillämpningen av insatsen kan grupperas enligt följande:

1. Stöd till den enskilde utifrån personliga, psykologiska och sociala behov. Hjälp att hantera livssituationen utifrån funktionsnedsättningen. Kartläggning och bedömning. 1.a Motsvarande stödinsatser till anhöriga, nätverk och annan personal.

Information om funktionshindret, kartläggning och utredning av behovet, rådgivning och stöd till anhöriga – att sätta fokus på personen, att bevaka att LSS-insatser inte urholkas i kommunen, att bygga nätverk och få det att fungera... (Stockholm, 021010)

2. Information, handledning och vägledning kring samhällets olika stödresurser.

3. Samordning av samhällets resurser – i första hand mellan olika yrkeskategorier ochnäraliggande organisationer som socialtjänst och sjukvård.

Samordnade insatser, ombudsmannafunktion… (Göteborg, 021025) Från brukarperspektiv upplevs det ofta att råd och stöd borde vara en tydligare rådgivande, samordnande ”lotsinstans”, som komplement till HSL- och LSS-handläggares insatser. (Göteborg, 021025)

Vid dialogkonferenserna diskuterades också vilka speciella behov som bäst tillgodoses genom den särskilda insatsen råd och stöd enligt LSS. Många synpunkter från arbetsgrupperna pekar på personkretsens utsatthet och allmänt svaga ställning i samhället. Detta understryker behovet av en speciellt anpassad insats. Viktiga kvaliteter i en sådan insats är

− expertstöd för att ge särskild kunskap om förutsättningarna att leva med svåra funktionsnedsättningar, att ge möjligheter att utveckla livskvalitet, kontinuitet, samordning och nätverksstöd samt att säkra medinflytande och självbestämmande.

130

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

Specialistkunskap, samverkande insatser, individens medbestämmande, stöd till närstående, kriser – krisbearbetning, rätten till second opinion.

(Lund, 020916)

Många synpunkter handlar om att råd och stöd behövs för att trygga de insatser som personer i LSS personkrets har rätt att få, men som av olika anledningar inte ges. Oftast handlar det om bristande resurser hos huvudmännen, men det kan också gälla problem kring tillgänglighet och kunskap.

En kvalitetssäkring i ett mer pressat/kärvt ekonomiskt läge. (Stockholm, 021010) Flerhandikappades behov tillgodoses ofta inte inom traditionell sjukvård. Myndigheterna lever inte upp till lagens intentioner. (Göteborg, 021025)

Yrkeskategorier inom råd och stöd

Utredningens enkätundersökning

De flesta huvudmän har i enkätundersökningen inte kunnat precisera vilka personella expertresurser man har för att arbeta med råd och stöd. De framhåller att råd och stöd är så väl integrerad med annan verksamhet – främst habilitering och rehabilitering – att någon särredovisning av råd och stödresurserna inte är möjlig.

Det är alltför svårt att uppskatta. Vi har ca 600 beslut om råd och stöd i landstinget och i princip alla får sitt stöd inom Handikappcentrum som totalt har ca 1 800 aktiva brukare. (Landstinget Västmanland)

De nio landsting som beskrivit sina råd och stöd resurser påpekar också att vissa tjänster samutnyttjas med habilitering och rehabilitering. Underlaget från dessa huvudmän visar dock att de vanligaste yrkeskategorierna inom råd och stöd är kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog. Andra yrkeskategorier som nämns är logoped, specialpedagog/förskolekonsulent, dietist, sjuksköterska, skötare, läkare, datortekkonsult, habiliteringsassistent och talpedagog.

131

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

Åtgärder som ej ingår i råd och stöd

Huvudmännen

För att förtydliga tillämpningen av råd och stöd beskriver flera huvudmän även vad de inte anser ingå i insatsen och på vilka grunder de avslår en ansökan. De vanligaste exemplena i enkätsammanfattningen och i styrdokument är:

• Råd och stöd är inte någon form av omvårdnad. Inget som innebär faktisk hjälp i form av personlig service eller omhändertagande.

• Råd och stöd är inte att allmänt undervisa personal i gruppbostäder eller motsvarande. Detta skall dock särskiljas från handledning i situationer som är att hänföra som indirekt stöd till brukaren.

• Råd och stöd är inte att ge sjukvårdande behandling eller psykoterapi.

Hos flertalet huvudmän återkommer ett skäl att avslå en begäran om råd och stöd:

• Att den efterfrågade insatsen inte definieras som råd och stöd enligt LSS utan är att betrakta som behandling/rehabilitering/habilitering enligt HSL.

Vuxenverksamheten i Västerbotten beskriver inskränkningar av råd och stöd bland annat på följande sätt:

Kontinuerlig träning av funktioner och/eller färdigheter ses i första hand som habiliterande/ rehabiliterande eller pedagogiska insatser och skall inte verkställas som råd och stöd…

Av samma skäl har sjukvårdande behandling på funktionsnivå inte erbjudits som råd- och stödinsats…

Råd och stöd fokuserar på att ge expertinsatser i en livssituation som kan vara svår och komplicerad och ibland kan bero på att brukaren inte får de habiliteringsinsatser som behövs. Detta innebär i praktiken att råd och stödarbetet inriktas mot att i nödvändiga fall hjälpa brukaren att etablera en kontakt med exempelvis primärvården eller kommunens habilitering/rehabiliteringsverksamheter.

132

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

4.6.6 Gränsdragningar – HSL och SoL. Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering

Utredningens direktiv avseende råd och stöd gäller bland annat att förtydliga på vilket sätt insatsen kan vara ett komplement till åtgärder som ges enligt annan lagstiftning. Direktiven pekar på att gränsdragningen är oklar mellan råd och stöd i LSS och sådana vård- och behandlingsinsatser – bl.a. i form av habilitering och rehabilitering – som omfattas av HSL.

Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering och en del av de effekter som detta kan få när det gäller tillämpningen av råd och stöd har tidigare beskrivits i utredningen. Målsättning, inriktning och innehåll i de båda verksamheterna har många likheter. Det långsiktiga målet att uppnå goda levnadsvillkor utifrån individens förutsättningar och behov är en naturlig grund för arbetet både inom råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL. Att denna fråga är central när det gäller att förtydliga innehållet i råd och stöd är därför inte förvånande med tanke på de uppenbara likheter som finns i praktiskt utförande samtidigt som skillnader i lagtillämpningen mellan LSS och HSL är så påtagliga. Tidigare kunde råd och stöd enligt LSS användas som komplement till habilitering och rehabilitering om behovet inte tillgodosågs på annat sätt. Detta förändrades när Regeringsrätten 1997 slog fast att habiliteringsåtgärder inte ryms inom råd och stöd.

Socialstyrelsen

I Socialstyrelsens Slutrapport om handikappreformen, 1997, förs ett resonemang angående det faktum att LSS utnyttjats av betydligt färre personer än som beräknats, i synnerhet av personer som tillhör personkrets tre. Detta skulle kunna tolkas som ett bevis för att behovet av en rättighetslag för den tillkommande gruppen har överdrivits. Socialstyrelsen ser dock inte den oväntat låga efterfrågan på LSS-insatser från personkrets tre som en indikation på att LSS inte fyller någon funktion.

LSS kan enligt Socialstyrelsen ses som en ”försäkring” för personer med omfattande funktionshinder. Den innehåller definierade insatser med förstärkt lagstöd som kan åberopas om och när andra stödformer bedöms otillräckliga. Socialstyrelsen har inte funnit

133

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

något i utvärderingen som talar för att LSS syfte och funktion i detta hänseende behöver omprövas.

Socialstyrelsen pekar på ett antal möjliga skäl till att efterfrågan från den aktuella gruppen blivit så mycket lägre än beräknat:

• Att lagens konstruktion med preciserade insatser som enskilda själva skall begära passar bättre för vissa delar av personkretsen än andra.

• Att insatserna preciserats på ett sätt som inte stämmer överens med behov hos delar av personkretsen.

• Att konstruktionen med en kompletterande rättighetslag som komplement till mer generella insatser är alltför komplicerad för att kunna tillämpas fullt ut i den decentraliserade kommunen eller i den i övrigt medicinskt styrda sjukvården.

I Socialstyrelsens kartläggning av råd och stöd 1999 konstateras att det finns en rad synpunkter på problemet att avgränsa råd och stöd gentemot habiliteringsverksamhet. Avgränsningsproblematiken och svårigheter med tolkningen av lagtexten kvarstår även efter Regeringsrättens domar i juli 1997.

Det är enligt kartläggningen oklart för huvudmännen vad som skall ingå som komplement i råd och stöd till övriga insatser enligt HSL och andra lagar. Det finns en stark koppling mellan 9 § 1 LSS och 3 a § HSL. Sedan tiden då omsorgslagen gällde finns det traditioner att ge både råd och stöd, behandling och hjälpinsatser i ”ett paket”. Ett sätt för några landsting att hantera avgränsningsproblematiken har varit att utöka habiliteringsverksamheten så att enskilda inte behöver få sina behov tillgodosedda genom en rättighetslagstiftning.

Oklarheter med tolkningen av lagen gör det också svårt att informera om råd och stöd, vilket bedöms få negativa effekter för brukarna. Landsting och kommuner pekar på en rad områden som behöver utvecklas samarbetet med vårdgrannar och arbetet med individuella planer.

Landstingsförbundet

Landstingsförbundet skriver i projektrapporten Rådgivning och annat personligt stöd till psykiskt funktionshindrade i december 1997 att sjukvårdshuvudmännens ansvar för habilitering och rehabilitering har tydliggjorts genom tilläggen i HSL vilka infördes i samband med handikappreformen. Landstingsförbundet konstaterar att det

134

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

finns uppenbara likheter mellan insatsen råd och stöd och habilitering, men att skillnaderna också är betydande:

Råd och stöd enligt LSS och habilitering/rehabilitering enligt HSL har ett flertal gemensamma mål och ställer likartade krav på den personal som skall utföra insatsen. Insatserna kräver enligt båda lagarna expertkunskap och särskilt kunnande om människor med funktionshinder. För att fullgoda insatser, som bland annat innefattar helhetssyn på den enskilde, skall komma till stånd rekommenderas enligt båda lagarna ett tvärfackligt arbetssätt.

Skillnaderna mellan lagarna, LSS och HSL, är dock inom vissa områden betydande. Den enskilde har rätt att överklaga till förvaltningsdomstol om han inte är nöjd med den insats han erbjuds enligt LSS. Den rättigheten gäller inte vad avser insatser enligt HSL inom hälso- och sjukvården. Insatserna enligt LSS är också kostnadsfria för den enskilde. Insatser som ges i enlighet med HSL är vanligtvis förknippade med en avgift för den enskilde.

Utredningens enkätundersökning

Utredningens enkätundersökning, 2003, belyste problemen i gränsdragningen mellan råd och stöd och annan lagstiftning. Det framkom av enkätsvaren att huvudmännen upplever störst problem med gränsdragningen gentemot hälso- och sjukvården och då främst gentemot habilitering och rehabilitering. Av de tjugoen landstingen upplever de flesta (17) problem med råd och stöd i förhållande till habilitering och rehabilitering och femton att man upplever problem gentemot övrig hälso- och sjukvård. Endast fyra landsting uppger att man inte ser några problem med gränsdragningen. Av de elva kommunala huvudmännen i undersökningen upplever nio problem i gränsdragningen mot habilitering och rehabilitering.

När det gäller gränsdragningsproblem gentemot andra ansvarsområden som kommunernas LSS-verksamhet och socialtjänst samt undervisning är bilden den omvända. En klar majoritet av huvudmännen anser att det inte finns några sådana avgränsningsproblem. Beträffande avgränsningen gentemot övrig kommunal socialtjänst handlar synpunkterna om att det ibland – i synnerhet i mindre kommuner – saknas speciell yrkeskompetens som leder till att denna kompetens efterfrågas från råd och stöd. Ibland kan det handla om en övertro på landstingets resurser.

135

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

De få exempel som handlar om avgränsningsproblem gentemot utbildning tar upp olika syn på utbildning av personliga assistenter och olika syn på anhörigutbildning.

Många av huvudmännen utvecklar sin syn på problematiken angående avgränsning:

• Region Skåne pekar på problem i avgränsningen mot både kommunal och landstingskommunal habilitering och rehabilitering och menar att resursbrist inom kommuner och inom sjukvården kan leda till ansökningar om råd och stöd. Man ifrågasätter också begreppet behandling och undrar om all behandling är av sjukvårdande karaktär.

• Landstinget i Dalarna skriver att många insatser som tidigare getts som råd och stöd också är behandlingsinsatser enligt HSL, till exempel kuratorsstöd, stöd till bra fritid/boende/ arbete/hälsa. Landstingets ordinarie verksamhet jämställs ibland med råd och stöd. Det finns okunskap, ointresse och dåligt ansvartagande hos övrig personal inom hälso- och sjukvården.

• Landstinget Sörmland menar att det är mycket svårt att i praktiken dra en skarp gräns mellan HSL och LSS. Det handlar om människor med en svår problematik som ofta har behov av många insatser. De skall inte behöva vända sig till alltför många instanser för att få vad man behöver av behandling eller motsvarande.

• Landstinget i Värmland uppger att det finns en avgränsningsproblematik, men att den inte är ett stort problem. Det är viktigt att personer får beslut om råd och stöd för att säkerställa att de får sina behov tillgodosedda. Då blir råd och stöd en garanti.

Stockholms läns landsting lämnar följande synpunkter:

Teoretiskt sett finns idag inga avgränsningsproblem efter regeringsrättsdomarna som tydliggjorde att habilitering/rehabilitering inte ingår i råd och stöd enligt LSS. Vi har ingen skillnad i tillämpningen inom barn-, ungdom- och vuxenverksamheten.…

Man kan undra om råd och stöd enligt LSS skulle behövas om landstingen följde HSL och prioriteringsordningen och i förekommande fall omfördelade befintliga resurser? Det medför vissa komplikationer att hantera två lagar – en rättighetslag och en skyldighetslag som inom sig har likartade insatser. För brukare och anhöriga spelar det egentligen ingen roll vilken man får insatsen genom – det

136

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

viktiga för dem är att de får det stöd de önskar och har behov av. Vid ekonomiskt kärva tider är rättighetslagen ett viktigt styrinstrument från statsmakternas sida.

Utredningens dialogkonferenser

Vid dialogkonferenserna 2002 diskuterades insatser som uppfattas tillhöra både råd och stöd och habilitering och rehabilitering. De flesta synpunkterna kan sammanfattas i följande summering:

Genom att insatser flyttas från råd och stöd enligt LSS till habilitering och rehabilitering enligt HSL, minskar brukarens inflytande och rättssäkerheten. Professionen tar över, lägger nivåer och gör prioriteringar.

Det finns en strävan att ge insatser enligt HSL. De som inte passar in i habiliteringen har svårt att få vad de behöver. Rättssäkerheten sätts ur spel – att kunna överklaga och klaga på kvalitet.

(Lund, 020916) HSL kan kanske ge möjlighet att överleva medan LSS skall ge möjlighet att leva.

(Göteborg, 021025)

Det finns också några arbetsgrupper som pekar på fördelar med en integration. Dessa kan sammanfattas på följande sätt:

Insatser som kan hänföras till innehållet i 9 § 1, råd och stöd, ges enklare och snabbare inom HSL och med motsvarande innehåll och kvalitet. Resurser för utredning och administration kan utnyttjas för aktiva stödinsatser.

Insatserna görs mer och mer enligt HSL. Mindre tid går åt till myndighetsutövningen och mer tid till insatserna. Brukarna får ändå sina behov tillgodosedda enligt vår uppfattning. LSS är en tilläggslagstiftning som behöver finnas när den enskilde inte får sina behov tillfredsställda enligt HSL. Fungerar HSL, behövs inte beslut enligt LSS. (Stockholm, 021010)

Vid dialogkonferensen i Lund summerade någon arbetsgrupp diskussionerna kring gränsdragningsproblem på följande sätt:

För den enskilde brukaren är denna diskussion troligen obegriplig och ointressant. Han/hon vill ha sina behov tillgodosedda!

137

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

Synpunkter i övrigt

Sambandet mellan råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL och har på olika sätt tagits upp för diskussion vid de många kontakter som utredningen haft med verksamhetsföreträdare på olika nivåer bl.a. i form av konferenser, arbetsmöten, tematräffar och planeringsmöten. Olika synpunkter på sambandet återkommer också i de mer formella skrivelser som personalorganisationer och nätverk har tillsänt utredningen.

Landets vuxenhabiliteringschefer har vid nationella träffar framfört att allt mer av insatsen råd och stöd förs över till HSL och SoL. I några landsting finns det politiska inriktningsbeslut om detta. Ett motiv kan vara att HSL är mindre byråkratisk att arbeta efter och arbetet kan bli mer likt sjukvården i övrigt och gränsdragningen mellan behandling och rådgivning upplevs inte som något problem av professionen. HSL är sjukvårdens lag och organisationen är mer handlingsinriktad än utredande. Skillnaderna är stora över landet – de flesta län har organiserat sig på olika sätt och vuxenhabiliteringscheferna anser att rättighetslagen LSS behövs – nu mer än någonsin som garanti när politiker vill skära ner. Man kan få HSL att fungera tack vare LSS genom att vid behov hänvisa till rättighetslagen. Vidare framförs att LSS-verksamheten är unik, tydligt avgränsad och har mycket speciella förutsättningar i förhållande till andra målgrupper inom HSL.

Två träffar med grupper av verksamhetsföreträdare, enhetschefer inom barn- och ungdomshabiliteringen i Skåne, 2002 och kuratorer inom vuxenhabiliteringen i Stockholms läns landsting, 2003 speglar skilda uppfattningar om insatsen råd och stöd.

Enhetscheferna inom barn- och ungdomshabiliteringen i Skåne konstaterade inledningsvis att de i allmänhet har liten erfarenhet att arbeta med råd och stödbeslut eftersom det idag är få LSS-beslut som rör barn och ungdomar. Arbetet sker ofta genom direktkontakt mellan personal på habiliteringen och LSS-handläggarna i kommunerna, där barnen och familjerna har behov av insatser. Enhetscheferna ser inget direkt behov av mer råd och stöd insatser enligt LSS. Deras uppfattning är att habiliteringen via HSL ger det stöd som behövs. Inom habiliteringsteamen har man en god tillgång till olika kompetenser. HSL är en enkel lag att arbeta efter och man kan fatta snabba beslut utan byråkrati och omständligt utredningsförfarande. Planeringen sker i samråd med föräldrar via habiliteringsplaner.

138

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

Vuxenkuratorerna inom vuxenhabiliteringen i Stockholm anser att politiker och chefer medvetet styr över verksamheten från LSS till HSL. Det som försvunnit sedan 1997 är alla behandlingsinsatser vilket lett till ett förändrat arbetssätt genom att teamfunktionen splittrats. Man får därigenom en sämre samlad resurs och det ger sämre bredd och kontinuitet i stödet till den enskilde. Kuratorerna anser att det som förs över från LSS till HSL gäller aven ”ickebehandling” det vill säga kärninsatser i råd och stöd som psykosocialt stöd, professionellt samtalsstöd/terapi, sakkunnig, anpassad information, samordning och samhällskontakter med mera Det officiella skälet till ”överflyttningen” är att handläggningen skall bli enklare inom HSL och att brukarna under alla förhållanden får vad de behöver. Inofficiellt kan vuxenkuratorerna ibland få bekräftat att det också kan handla om resursbrist både när det gäller pengar och personal. Inom HSL kan även behov enligt LSS ställas i kö.

Vid ett möte med verksamhetsföreträdare – chefer och LSShandläggare – från landstingen i Stockholms län, Uppsala län, Västmanland och Gävleborg framkom att gruppen ansåg att inget av innehållet i råd och stöd försvunnit under de senaste årens utveckling. Mycket av det tidigare innehållet har däremot förts över till HSL. Verksamhetsföreträdarna anser att de numera har en tydlig organisation som strävar efter att ge en så god habilitering som möjligt. Habiliteringsverksamheten har ett medicinskt fokus som går ut på att bota, men den har också en psykosocial del som handlar om att skapa god livskvalitet. Viktiga delar att arbeta med både råd och stöd och i habilitering är: Kartläggning av behov, konsekvenser av funktionshindret, information om samhällsstöd – ansökningsförfarande, strategier för vardagen, planering och stöd till anhöriga. Gruppen anser att det är viktigt att identifiera gråzonen mellan HSL och LSS. Begreppet råd och stöd är mycket otydligt och ett namnbyte vore bra. Det gäller också att fånga upp dolda behovsgrupper samt att förstärka brukarinflytandet.

Föreningen Sveriges habiliteringschefer, som är ett rikstäckande nätverk för chefer inom barn- och ungdomshabiliteringen i Sverige, har i en skrivelse 17 juni 2003, delgett utredningen sin uppfattning om råd och stöd enligt LSS och habilitering enligt HSL.

De konstaterar att rådgivning och stöd ges inom flera verksamheter t. ex. inom socialtjänsten. Detta skapar osäkerhet om vad som avses med råd och stöd enligt LSS. Föreningen föreslår att begreppet byts ut till särskilt expertstöd som då får en tydlig koppling till att stödet bygger på att de professionella har en samlad och för-

139

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

djupad kunskap och kompetens om funktionshinder och dess konsekvenser för personens livssituation. Detta expertstöd skulle kunna innehålla: Utredning/bedömning/kartläggning, rådgivande och stödjande samtal, psykologiskt stöd till familjen, samordning, kunskapsutbyte/kunskapsspridning och vägledning/information om samhällsinsatser.

Föreningen anser också att allt som beskrivs under särskilt expertstöd också kan ges som habilitering. Behandlingsinsats är en medicinsk/professionell bedömning som utgår från individens behov, vilket i det dagliga arbetet innebär att de professionella, utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet samt bedömd nytta i förhållande till mängden insatser, bedömer vilka som prioriteras för habiliterings- och behandlingsinsatser.

I skrivelsen påpekas också att det är viktigt att värna om grupper som inte tillhör LSS personkrets, men är i behov av habiliteringsinsatser p g a sitt funktionshinder: Detta avser exempelvis ofta förskolebarn och barn och ungdomar med lindriga funktionshinder. För dessa barn/ungdomar och deras familjer är möjligheten att få habiliteringsinsatser väldigt viktig.

Föreningen skriver under en rubrik om LSS som prioriteringsstöd att utan stöd av en rättighetslagstiftning få behandling innebär att med respekt för alla människors lika värde ska de mest behövande, de med de svåraste sjukdomarna och den sämsta livskvaliteten prioriteras för resurser till behovstäckning enligt hälso- och sjukvårdslagen. Levde landstingen upp till detta enligt prioriteringsordningen skulle råd och stöd enligt LSS inte behövas. Vidare anser föreningen att habilitering och behandling även fortsättningsvis ska ges enligt HSL, men med en större respekt för lagstiftningens prioriteringsordning. Landstingen skall ha en organisationsplan för hur och var i landstinget barn och ungdomar med funktionshinder får sina behov av habilitering tillgodosedda. Kravet på habiliteringsplaner enligt HSL bör lyftas fram.

4.6.7 Råd och stöd i förhållande till information, uppsökande verksamhet, samordning och individuell plan

Det finns vissa centrala delar i råd och stödfunktionen som kan vara värda att ta upp till en särskild diskussion när det gäller att utveckla stödet till personer som tillhör LSS personkrets, behov som upplevs som särskilt angelägna att tillgodose. Insatsen behöver

140

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

bli mer känd och lättillgänglig. Samordningen av insatser spridda inom eller mellan olika huvudmän behöver förbättras och individuell plan kan utvecklas som ett instrument för brukarinflytande, samordning och uppföljning.

Socialstyrelsen

I Socialstyrelsens Slutrapport om handikappreformen 1997 konstateras att samverkansfrågor generellt måste ges en mer central roll och att enskilda i större utsträckning måste ges en individuell planering. Några slutsatser är:

• Att såväl samverkan mellan huvudmännen som samverkan mellan dem och intresseorganisationerna måste utvecklas

• Att funktionshindrade personer genom huvudmännens ansvar måste ges möjlighet till en individuell plan

Nationella handlingsplanen

I regeringens nationella handlingsplan för handikappolitiken 1999 skrivs under rubriken samverkan:

De individuella planerna enligt LSS och HSL utgör en viktig grund både för samverkan mellan olika nivåer och enheter inom kommun och landsting och mellan olika huvudmän. Före den enskilde räcker det inte med att de olika delarna i kedjan fungerar var och en för sig. Också samspelet mellan delarna måste fungera…

Socialstyrelsen konstaterar i Handikappreformens slutrapport år 1997 att vissa föräldrar har ett behov av ombud som för barnets och familjens talan eller fungerar som psykologiskt stöd som skulle underlätta tillvaron betydligt. Bemötandeutredningen drar samma slutsats.

Landstingsförbundet

I Landstingsförbundets projekt Rådgivning och annat personligt stöd till psykiskt funktionshindrade, konstateras att ett problemområde är att utveckla metoder och former för information och uppsökande verksamhet. Det är särskilt angeläget att öka tillgängligheten av råd och stöd till personer med psykiska funktionshinder. I projektet slås också fast att den individuella planen enligt LSS är ett viktigt instrument för att dels säkerställa

141

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

tillgången till LSS – insatser för den enskilde och dels utveckla samverkan mellan olika berörda verksamheter utifrån den enskildes behov.

Utredningens enkätundersökning

Av utredningens enkätundersökning 2003 framgår att huvudmännens uppsökande verksamhet kring LSS och råd och stöd till största delen består av olika former av information – en information som antingen är allmän via broschyrer eller mer riktad till brukargrupper eller personalgrupper. Direkt uppsökande verksamhet till personer med funktionsnedsättningar bedrivs inte i någon större utsträckning. De exempel som ges är ofta avgränsade projektsatsningar.

Landstinget i Jönköpings län beskriver sin informationsskyldighet på följande sätt:

Landstinget skall informera enskilda, deras företrädare och brukarorganisationerna om de möjligheter lagen ger. Det är särskilt viktigt med informationsinsatser som riktas till personer som med anledning av sitt funktionshinder inte har möjlighet att själva söka information och bevaka sin rätt.

Enligt svaren i enkätundersökningen används individuell plan enligt 10 § LSS idag sällan i samband med insatsen råd och stöd. Däremot finns det ett utbrett intresse av att utveckla sambandet mellan individuell plan och råd och stöd. Flera huvudmän anser att den individuella planen kan ses som en del av arbetet med råd och stöd. Rätten till individuell plan bör marknadsföras bättre. Region Skåne föreslår att individuell plan görs obligatorisk så att begärda insatser kan sättas in i ett helhetsperspektiv.

Huvudmännen

I flera av huvudmännens styrdokument görs kopplingar mellan råd och stöd och individuell plan. Landstinget i Jönköpings län skriver att den som beviljats råd och stöd kan i samband med detta begära en individuell plan för insatserna. Planen skall utgå från den enskildes önskemål och vid behov samordnas med andra myndigheter.

142

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

I de beskrivningar av råd och stöd som görs av huvudmännen ingår ofta samordning som en central del. Man skall i förekommande fall och på uppdrag av den enskilde var behjälplig med samordning av insatser och kontakter med olika myndigheter. I några fall beskriver huvudmännen en funktion som samordnare knuten till verksamheten med råd och stöd: namngiven ansvarig samordnade handläggare, ärendeansvarig, hjärnskadekoordinator.

Utredningens dialogkonferenser

Vid utredningens dialogkonferenser framkom, som tidigare nämnts, att samordning av samhällets olika resurser är en viktig och självklar del av arbetet med råd och stöd.

Vid konferenserna konstaterade också flera arbetsgrupper att individuell plan används i begränsad omfattning – alltför sällan. Individuell plan ses av många som ett bra instrument att avhjälpa brister kring information, att skapa delaktighet och att underlätta samordning. Många understryker fördelen med att detta är brukarens plan och att den som en övergripande plan skapar bättre överblick för den enskilde och underlättar ansvarsfördelningen mellan olika verksamheter.

4.7 Framtidsbeskrivningar av råd och stöd

Utredningens enkätundersökning

I utredningens enkätundersökning, 2003, anser en övervägande andel av huvudmännen att råd och stöd behövs i framtiden. Fjorton landsting anser att insatsen behöver finnas kvar och endast tre anser att den inte behövs. Nio av kommunerna vill ha kvar insatsen och endast två menar att den inte behövs.

De skäl som ofta anges för ett fortsatt behov av råd och stöd är att insatsen är en garanti för stöd till en utsatt grupp. Råd och stöd kan fungera som motor för utveckling av stöd till personer med omfattande funktionshinder.

Råd och stöd enligt LSS har med sina intentioner och sin status som rättighetslag för de svårast funktionshindrade fungerat och fungerar som en motor – även när man inte har insats enligt lagen

− för att utveckla insatser av habilitering/rehabilitering i landstinget. Målen med lagstiftningen har inte uppnåtts. Ett sätt att uppnå detta är att behålla

143

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

råd och stöd och dessutom göra en tydligare skrivning i lagens intentioner, för att den skall bli det kraftfulla verktyg som var lagstiftarens mening. Ett annat förslag är att man istället för råd och stöd enligt LSS resursförstärker och lyfter fram landstingens skyldighet att erbjuda habilitering, rehabilitering och individuell plan i HSL. (Örebro läns landsting)

De förslag om förändring som huvudmännen lägger fram handlar om förtydligande av rubrik och innehåll:

• Rubriceringen behöver ändras eftersom råd och stöd är ett begrepp som används av många utanför LSS,

• Ej fokus på yrkeskategorier utan på behov,

• Inte begränsa insatsen utan hellre vidga, till exempel skriva in rätten till habilitering och rehabilitering i lagtexten. Habilitering och rehabilitering håller på att kvalitetssäkras så att alla kan veta vad det bör innehålla.

Landstinget i Dalarna sammanfattar behovet av råd och stöd:

Råd och stöd bör finnas kvar. Det skall vara en möjlighet när en person tycker att hans/hennes behov inte tillgodoses inom samhällets ordinarie verksamhet, HSL, SoL, FK, Af o s v. Den som tillhör personkretsen skall då kunna begära råd och stöd (byt namn på insatsen) hos en fristående råd- och stödenhet som bedömer behovet och ser till att vi andra utförare gör det vi skall. Råd och stöd skall vara den enskildes stöd i samhällets labyrint…

Utredningens dialogkonferenser

Vid dialogkonferenserna 2002 konstaterade många arbetsgrupper att LSS som rättighetslagstiftning är viktig för att säkra den enskildes tillgång till insatser. Det är viktigt att förtydliga insatsens innehåll och gränsdragningen mot habilitering och rehabilitering. Flera arbetsgrupper påtalar att det behövs en förstärkning av insatsen bl. a. för att motverka att råd och stöd urholkas.

Förtydliga lagen LSS 9 § 1: Rätt till habiliterings- rehabiliteringsinsatser samt rådgivning och personligt stöd i den mån insatsen inte tillgodoses på annat sätt, det vill säga genom HSL. (Stockholm, 021010) Skall råd och stöd finnas kvar? Ja, om insatsen preciseras – inte annars. Ja, för att det behövs en ”gräddfil” för de svårast funktionshindrade. (Sundsvall, 021122)

144

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

De konkreta förslag till förändringar som lämnades från arbetsgrupperna handlar ofta om namnbyte och behov av samordning utifrån en helhetssyn.

Viktigt att kunna ge insatser enligt helhetsprincipen och då innebär det både behandling och råd och stöd.

(Stockholm, 021010) En ”lotsfunktion” som kan överbrygga och vara samordnare mellan insatser från olika utförare inom HSL, SoL och LSS och andra som finns omkring den funktionshindrade skulle mycket väl kunna utvecklas som råd och stöd- insats.

(Göteborg, 021025)

Synpunkter i övrigt

Vid utredningens möten med landets vuxenhabiliteringschefer har det framkommit att cheferna anser att LSS behövs som garanti och behöver förstärkas. Insatserna i 9 § 1 bör tydliggöras för att ge status och genomslagskraft. Garantierna – utfästelserna till målgruppen – kommer från staten, men genomförarna, landsting och kommun, klarar inte alltid av målsättningen. Några av vuxenhabiliteringscheferna summerar detta:

Vi arbetar i vardagen för att vara lojala mot våra arbetsgivare och ”lappar och lagar” för att motsvara kraven i lagstiftning och från individer. Men vi har också en vision om en individfokuserad nationellt likriktad stödorganisation – befriad från huvudmannaskapsproblem – inriktad enbart på att ge maximalt stöd åt LSS – gruppen.

Föreningen Sveriges habiliteringschefer, som är ett heltäckande nätverk för chefer inom barn och ungdomshabiliteringen i Sverige, har i en skrivelse i juni 2003 gett uttryck för att habilitering och behandling även fortsättningsvis skall ges enligt HSL, men med en större respekt för prioriteringsordningen. Lever landstingen upp till denna skulle råd och stöd inte behövas. Begreppet råd och stöd bör bytas ut till särskilt expertstöd som enligt föreningen skulle kunna innehålla:

• En utredning/bedömning för att tillsammans med den enskilde och andra personer i närmiljön göra en kartläggning av behov

• På uppdrag av enskilda ge stöd i samordning mellan olika verksamheter och huvudmän i syfte att tillförsäkra personen det stöd som behövs för att leva som andra. En individuell plan kan

145

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

upprättas, där man fastställer vem som ansvarar för olika åtgärder

• Rådgivning och kunskapsförmedling om funktionshinder till den enskilde och dennes nätverk

• Rådgivande och stödjande samtal för att stärka individens identitet och självkänsla.

• Psykologiskt stöd till familjen, enskilt eller i grupp

• Vägledning/information om olika samhällsinsatser och vid behov stöd i att etablera kontakter

I ett skriftligt uttalande i augusti 2003 vill LSS-nätverket för mellersta Sverige förmedla sina synpunkter på tillämpningen av råd och stöd. Nätverket består av LSS-handläggare inom landstingen i Örebro län, Sörmland, Värmland, Västmanland, Västernorrland, Dalarna, Gävleborg och Uppsala län.

Nätverket anser:

• Att insatsen rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS9 § 1 behöver finnas kvar

• Att insatsen skall utgöra ett komplement till andra insatser enl.

HSL såsom rehabilitering, habilitering och medicinska insatser

• Att utredningen bör tydliggöra vad som avses med komplement exempelvis preciserade insatser, nivå eller omfattning för att säkerställa rätt till insats på lika villkor mellan olika grupper av funktionshindrade och i olika delar av landet

• Att insatsen bör byta namn för att tydliggöra och urskilja insatsen

När det gäller behandlingsinsatser i relationen till råd och stöd har nätverket en del synpunkter och frågeställningar:

Att återinföra behandling som en rättighet är att backa tillbaka i historien, till gamla Omsorgslagen. Det strider mot den Nationella handlingsplanens intentioner – Från patient till medborgare – som förespråkar samma rättigheter och skyldigheter för alla människor.

Vad händer med HSL-vård på lika villkor, när nuvarande prioriteringsregler inom HSL sätt ur spel.

Vad skulle behandling enligt LSS kunna innefatta – innebär det en lagreglerad rätt till medicinska insatser, rehabilitering och habilitering

Vid utredningens hearing i mars 2003 angående tillämpningen av råd och stöd diskuterades insatsens nuvarande roll och framtida utveckling.

Peter Brusén, Socialstyrelsen framförde sin personliga syn på utvecklingen av råd och stöd.

146

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

Brusén anser att man bör utgå från tre områden när det gäller att återställa det ursprungliga syftet med insatsen råd och stöd:

1. Behov; Varför – vilka behov skall tillgodoses hos barn, ungdomar (familjen) och vuxna med stora funktionshinder?

2. Organisering; Vad – behövs ifråga om organisatoriska och andra förutsättningar för att tillgodose dessa behov?

3. Styrning; Hur – skall juridiken och andra instrument styra så att behoven tillgodoses?

Brusén upplever att ingen egentligen ifrågasätter behoven, men det nuvarande regelsystemet har inte förmåga att tillgodose dessa behov. Personer med stora funktionshinder har ett behov av expertinsatser. Dessa blir idag inte tillgodosedda och gränser mellan huvudmannaskapsansvar skapar problem för enskilda. För personer med omfattande funktionshinder behövs en kvalitetssäkrad kompensation för att skapa någorlunda lika villkor när det gäller livskvalitet, delaktighet och jämlikhet i levnadsvillkor jämfört med den övriga befolkningen.

Expertinsatserna skall organiseras så att de finns i tillräcklig omfattning utifrån individuella behov, har en likvärdig spridning över hela landet och har likartade resurser för olika funktionshinder. De skall bygga på kontinuitet och uthållighet, vara sammanhållna och lättillgängliga. Expertinsatserna skall bygga på kunskap och erfarenhet och på medverkan av den enskilda och/eller familjen. De skall tydligt kunna urskiljas, definieras och följas upp. De skall kunna utvecklas och förbättras.

Enligt Brusén måste styrningen så att dessa förutsättningar skapas ske genom utveckling på många olika områden; resurser (samordnad nämnd, statsbidrag, sanktioner), utbildning, attityder, information (tillgänglighet, anpassning), brukarinflytande (planer, ombud, överklagning, köp), tillsyn, kartläggningar (nationella och lokala behovsinventeringar), forskning (insatsernas effekt, tvärdisciplinär ansats) och juridik (entydig kompletterande rätt till insats enligt LSS eller rättighet enligt HSL).

Agneta Nordström, länschef, Norrbotten berättar att råd och stöd i Norrbotten utvecklats till en renodlad råd och stödorganisation. All medicinsk behandling sker i andra hälso- och sjukvårdsorganisationer och skall som HSL insatser prioriteras efter de generella prioriteringsprinciperna som gäller alla. Råd och stöd ger ingen förtur till insatser enligt HSL.

147

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

Genom en renodlad råd och stöd-insats blir uppdraget tydligt för brukarna som söker stöd, teampersonalen och andra samarbetspartners. Det ger möjlighet att fokusera och utveckla arbetssättet enligt LSS intentioner. Det centrala blir nu att ge råd och stöd i vardagens livsfrågor till exempel; Vem är jag?, relation till närstående och andra, ekonomi, arbete, mitt hem som arena för stödpersoner, brukarstöd, vad kan samhället stötta med, behov av rehabilitering/ habilitering.

Mikael Sandlund, psykiater, Socialpsykiatriskt kunskapscentrum i Västerbotten, anser att råd och stöd behövs – i synnerhet i en allt hårdare konkurrens inom vården. Sandlunds grundinställning är att råd och stöd skall täcka behov som faktiskt inte tillgodoses av andra lagreglerade insatser. Råd och stöd kunde vara en insats som;

• Lagar ”sprickorna i välfärdsmuren”

• Agerar i gränszoner till exempel mellan LSS, SoL och HSL genom en allsidig belysning

• Har ett särskilt expertkunnande

• Ger stöd till anhöriga

• Ger brukarna rätt till ”second opinion”

• Förmedlar konsultinsatser till stöd och servicepersoner kring brukaren

• Fungerade som ”case-manager” – samordnare/ombud

• Ger särskilt anpassat stöd vid multipla funktionshinder och vid försvårande tilläggsproblem till exempel språksvårigheter

Bertil Wennergren, f.d. regeringsråd menar att begreppet rådgivning och annat personligt stöd är olyckligt bland annat därför att rådgivning är alla myndigheters skyldighet. Begreppet stöd borde däremot kunna utvecklas och preciseras som ”personligt stöd i livet”. En sådan insats skulle enligt Wennergren vara fullt möjlig att avgränsa och möjlig att koppla ihop med insatser enligt HSL.

Oavsett var de praktiska insatserna ges kan överklagningsrätten ske via beslut om personligt stöd enligt LSS, vilket skulle ge den enskilde en möjlighet att få sina behov prövade. Wennergren anser att detta inte behöver komma i konflikt med principerna inom HSL, eftersom det inte innebär någon myndighetsutövning av den praktiska verksamheten, habilitering och rehabilitering, som sker enligt HSL.

148

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

4.8 Överväganden och bedömning

Tillämpningen av råd och stöd efter LSS ikraftträdande 1994 präglades i huvudsak av Socialstyrelsens Allmänna råd, 1994:1. Insatsen sågs av många huvudmän som ett komplement till annan lagstiftning som kunde innehålla både medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska delar, även om Landstingsförbundet hävdade en motsatt uppfattning.

Råd och stöd garanterade att personer som tillhörde LSS personkrets fick sina behov tillgodosedda, om de inte tillgodosågs på annat sätt. Det upplever jag var ett sätt att uppfylla intentionerna i LSS. Stödet för personer med omfattande funktionshinder skulle inte försämras i förhållande till tidigare lagstiftning. En beräknad efterfrågeökning p g a den utökade personkretsen kompenserades med ett riktat statsbidrag till de ansvariga huvudmännen.

Gränsen mellan råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL var i praktiken ett mindre problem eftersom råd och stöd var ett komplement även till åtgärder som i vissa fall kunde betraktas som habilitering och rehabilitering. Arbetet med råd och stöd kunde bedrivas utifrån en helhetssyn med en individuell behovsanpassning. Den enskildes inflytande och självbestämmande stärktes genom att de flesta insatserna kunde överklagas.

Regeringsrättens domar 1997 förändrade dock förutsättningarna för tillämpningen av råd och stöd. Lagstiftaren menade vid införandet av LSS att habilitering och rehabilitering inte var så tydligt avgränsade verksamheter att de kunde regleras i en rättighetslagstiftning. Regeringsrätten gjorde emellertid en sådan avgränsning. Det slogs i domarna fast att insatser av logoped och teckenspråksundervisning i de enskilda fallen var att betrakta som habilitering enligt HSL och det var inte längre avgörande om behovet blir tillgodosett eller ej. Jag uppfattar detta som att skyldighetslagen HSL i praktisk tillämpning ges företräde framför rättighetslagen LSS när det gäller insatsen råd och stöd som är en viktig del av det samlade stödet till LSS personkrets. Många åtgärder som tidigare bedömts tillhöra råd och stöd, LSS, anses numera uteslutande att betrakta som HSL-insatser och innehållet i råd och stöd begränsas därmed. Att hänföra allt fler åtgärder till HSL ökar huvudmännens möjligheter att i större utsträckning ensidigt bestämma insatsens utformning och omfattning samt i förekommande fall begränsa eller neka insatsen utan möjlighet till rättslig prövning för den enskilde.

149

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

Jag anser att detta har inneburit en försämring i stödet för de personer som tillhör LSS personkrets. Insatsens värde som komplement till åtgärder enligt annan lagstiftning – i första hand HSL – blir mindre. Dessutom försämras de enskildas möjligheter till inflytande och självbestämmande. Vidare bedömer jag att LSS ställning som pluslag urholkas. Enligt min mening får det anses som ytterst tveksamt om dessa förändringar är förenliga med lagstiftarens intentioner i LSS. Enligt min uppfattning skulle LSS förbättra situationen för personer med så omfattande funktionshinder att de bedömdes vara i behov av särskilda rättigheter. Tillämpning och nivåsättning avseende kvalitet och omfattning i SoL och HSL växlar över tiden bland annat beroende på ekonomiska förutsättningar. Möjligheten till kvalitativt och kvantitativt komplement enligt LSS är således viktig om annan lagstiftning ”sviktar”.

Det är uppenbart att råd och stöd och habilitering och rehabilitering har många likheter. Detta gäller målsättning, innehåll, personalkompetens, organisering och praktisk tillämpning. I princip kan habilitering innehålla allt det som idag betraktas ingå i råd och stöd. Den viktigaste skillnaden handlar om lagtillämpning och de eventuella följder denna kan få för den enskilde.

Erfarenheterna från utredningens arbete visar att det sker en successiv överföring av åtgärder från råd och stöd enligt LSS till habilitering och rehabilitering enligt HSL. Processen ser dock olika ut i landet både när det gäller tempo och omfattning. Detta kan bland annat bero på principiella ställningstagande av huvudmännen. Avgränsningen mot HSL blir mer avgörande för tillämpningen av råd och stöd och fler ansökningar avslås med motiveringen att den begärda insatsen bedöms vara habilitering eller rehabilitering och tillhör HSL.

För att skapa en god kvalitet i stödet till personer som tillhör LSS personkrets behöver stödet ofta ges i en sammanhållen insatskedja av medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska åtgärder. Jag anser att möjligheterna till detta nu har försämrats då åtgärder som kan anses vara habilitering eller rehabilitering utmönstras från råd och stöd eftersom de inte kan ges som komplement. Konsekvenserna av detta kan innebära att enskildas behov inte blir tillgodosedda.

Även om många huvudmän har ambitionen att ersätta råd och stöd fullt ut med habiliteringsinsatser är det enligt min mening högst osäkert om berättigade behov blir tillgodosedda av alla huvudmän. Risken är uppenbar att en del av dessa behov likställs

150

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

med andra målgruppers behov inom HSL, vilket kan leda till att behövda åtgärder inte tillgodoses eller fördröjs. Möjligheterna att erhålla viktiga insatser som komplement har försvunnit. Om den enskildes faktiska behov blir tillgodosedda eller ej kan inte längre bli föremål för överklagning, vilket kan innebära att felaktiga prioriteringar och avslag inte korrigeras.

Jag är tveksam till att innehållet i råd och stöd skall bedömas utifrån att det vid samma tillfälle som LSS trädde ikraft, infördes ett förtydligande i en annan lagstiftning, HSL, angående huvudmännens ansvar för habilitering och rehabilitering. Jag anser att det inte är rimligt att ett sådant ansvarsförtydligande skall leda till en försämring för personer som tillhör LSS personkrets.

Huvudmännen integrerar idag som regel råd och stöd enligt LSS i sina habiliteringsorganisationer och den kan hos vissa huvudmän knappast särskiljas som fristående del. Expertresurser som avsatts för råd och stöd kan ofta inte preciseras. Landstingen använder stora delar av det statsbidrag, som var avsett för råd och stöd till den utökade personkretsen i LSS, för att bygga upp eller utveckla habiliteringsorganisationer. Relativt lite av resurserna har ”öronmärkts” för att utveckla råd och stödverksamhet. Enligt min bedömning innebär detta att en del av statsbidraget används till andra grupper än det ursprungligen var avsett för. Det kan också tolkas som att vissa huvudmän inte anser det angeläget att särskilja råd och stöd från habilitering och rehabilitering och att utveckla insatsen till det särskilda stöd som avsågs i LSS.

Konsekvenserna av denna integreringsprocess bedöms olika av olika professionella grupper. Företrädare för vuxenhabiliteringen i landet tycks oftare peka på de negativa följderna, bland annat risken för att brukarna tappar inflytande och att deras behov kan ”hållas i kö” i synnerhet när resurserna krymper. Många av dessa företrädare anser att råd och stöd behöver förstärkas för att garantera att de personer som tillhör LSS personkrets och som har en särskilt utsatt situation i samhället skall få sina behov tillgodosedda.

Företrädare för barn- och ungdomshabiliteringen är mer positiva till att arbeta med råd och stöd inom HSL. Det är naturligare för sjukvården, enklare och mer effektivt. De anser i större utsträckning att de enskildas behov ändå blir tillgodosedda. Eventuella resursbrister skall säkras genom att landstingen följer prioriteringsordningen enligt HSL. Vidare uttrycker företrädarna att prioriteringsordningen skall garantera att de som har störst behov får mest resurser.

151

Tillämpning av insatsen råd och stöd SOU 2004:103

Det finns enligt min mening en ganska god uppfattning om vad insatsen råd och stöd kan innehålla. Beskrivningar av innehållet idag skiljer sig inte nämnvärt från de som gjordes vid till exempel Socialstyrelsens kartläggning 1999. Även de expertresurser som anses behövas för att ge stöd är i stort sett desamma.

Jag anser att det finns delar i råd och stöd som kan vara särskilt viktiga att utveckla. Förbättrad information om insatsen och uppsökande verksamhet behövs för att skapa bättre kunskap om insatsen och därigenom öka tillgängligheten för personer som tillhör LSS personkrets. Samordning av olika insatser och åtgärder är en central del när det gäller att säkra en heltäckande insatskedja och skapa ett effektivt resursutnyttjande. Detta påtalas bland annat i 7 § LSS. En sådan samordning kan också underlättas om användandet av individuell plan som planeringsinstrument utvecklas.

I den praktiska tillämpningen av råd och stöd påverkas innehållet i hög grad av gränsdragningen gentemot habilitering och rehabilitering. Möjligheten att vid behov använda råd och stöd som ett verkningsfullt komplement begränsas enligt min mening i alltför hög grad p g a denna gränsdragning.

Avgränsningen mot insatser från andra verksamheter exempelvis kommunernas LSS-enheter, socialtjänst och undervisning tycks inte vara lika problematiska. Här handlar det oftare om brister i information och samverkan än om definitionsproblem.

Det avgörande för kvaliteten både i råd och stöd enligt LSS och habilitering och rehabilitering enligt HSL, är enligt min mening att insatserna kan ges utifrån en helhetssyn och med en bred resursbas som vid behov kan kompletteras med spetskompetens. För att tillgodose varierande individuella behov är det en styrka att kunna arbeta tvärfackligt – i första hand med medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska kompetenser.

Många synpunkter, som lämnats av huvudmännen i enkätsvar eller av arbetsgrupperna vid dialogkonferenser, pekar på att råd och stöd behövs som en fristående LSS-insats även i framtiden. De vanligaste skälen är att råd och stöd skall fungera antingen som garanti för att behov faktiskt blir tillgodosedda eller att insatsen behövs som påtryckning för att stimulera en utveckling av habilitering och rehabilitering.

Det framkommer dock flera synpunkter på fördelar med att byta namn på insatsen. Detta bland annat för att tydliggöra råd och stöd och undvika sammanblandning med myndigheters allmänna rådgivningsskyldighet.

152

SOU 2004:103 Tillämpning av insatsen råd och stöd

153

När det gäller förtydligande i övrigt är det många som förespråkar att råd och stöd återigen ska kunna fungera som komplement även till habilitering och rehabilitering. Man menar att då kan insatsen återfå en reell funktion som garanti för att enskildas behov blir tillgodosedda och inte bortprioriterade.

Som tidigare påtalats anser en del företrädare för barn- och ungdomshabilitering att habilitering och rehabilitering även fortsättningsvis skall hållas skiljt från råd och stöd. Behov av förstärkningar skall ske via gällande prioriteringsordning enligt HSL. Detta kan enligt min bedömning till viss del hänga samman med att barn- och ungdomshabilitering är eller har varit resursstarkare än motsvarande vuxenhabilitering och att behovet av kompletterande insatser därför varit mindre.

Jag har under utredningstiden upplevt att det finns ett relativt brett stöd för att en insats som råd och stöd

− förankrad i rättig-

hetslagstiftningen

− behövs i framtiden. Förhållandevis få tycks anse att den helt kan tas bort och fullt ut ersättas av habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser. Behovet av en garanti för stöd till personer med omfattande funktionshinder som tillhör LSS personkrets får anses kvarstå.

5 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

Bedömning: Behovet av en kompletterande stödinsats som råd och stöd är enligt min mening till stor del avhängigt av hur andra stödinsatser i samhället fungerar. Många beskrivningar belyser brister i stödet till personer med funktionshinder. De tycks fortfarande ha betydande svårigheter i det dagliga livet för att nå jämlikhet på så viktiga områden som exempelvis utbildning, arbetsmarknad och ekonomisk trygghet.

Jag upplever att det finns skillnader över landet när det gäller stödet till personer med omfattande funktionshinder. Det gäller också hur insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS tillämpas.

Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering är uppenbart och en fullgod habilitering och rehabilitering skulle troligen kunna ersätta råd och stöd. De lägesbeskrivningar som gjorts om habilitering och rehabilitering ger dock en splittrad bild. Inom vissa områden fungerar verksamheterna väl, men det finns också tydliga brister.

Med anledning av de brister som påtalas vill jag understryka behoven av förbättrad information, planering, samordning, samverkan och helhetssyn.

Jag delar Socialstyrelsens uppfattning i senaste lägesrapporten att områden inom handikappomsorgen som särskilt bör uppmärksammas är; framtida ekonomiska besparingar och prioriteringar, ojämlik tillgång till insatser, den framtida personalförsörjningen samt den bristande helhetssynen.

Flera av de grundläggande målen i LSS handlar om den enskildes inflytande och självbestämmande och jag anser att det är viktigt att stärka brukarinflytandet i insatsen råd och stöd.

Jag delar regeringens uppfattning i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken att mycket har gjorts, men en hel del återstår att göra. Situationen för många av de personer som

155

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

tillhör LSS personkrets kan förbättras och de motiv som gällde när LSS infördes som pluslag är fortfarande till stora delar giltiga.

5.1 Övergripande beskrivningar av stöd till personer med funktionshinder

Samhällsstödet till personer med funktionshinder regleras av en rad olika lagar och förordningar. Tre viktiga lagar i detta sammanhang är Socialtjänstlagen (SoL), Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).

LSS som reglerar insatsen rådgivning och annat personligt stöd är avsedd att vara en pluslag, bland annat till SoL och HSL, för personer med omfattande funktionshinder. Socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens insatser ansågs vid lagens ikraftträdande inte alltid räcka till för att skapa levnadsförhållanden som är jämförbara med andra människors.

Insatsen, rådgivning och annat personligt stöd, skall fungera som komplement till annan lagstiftning för personer som tillhör LSS personkrets för att stärka den enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv och att aktivt delta i samhällslivet.

De handikappolitiska utgångspunkterna kan ge en teoretisk beskrivning av bakgrunden till utredningsuppdraget. Det kan också vara av värde att försöka ge en bild av den praktiska verklighet som personer med funktionshinder möter i dagens samhälle. Denna verklighet påverkar i hög grad behovet av en kompletterande insats som råd och stöd. Eftersom LSS i så stor grad bygger på den enskildes möjlighet till påverkan och rätt till självbestämmande är det av särskilt intresse att belysa brukarnas upplevelser av råd och stöd.

5.1.1 Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Regeringens proposition 1999/2000:79

I den nationella handlingsplanen för handikappolitiken, som antogs av riksdagen 2000, beskrivs en utveckling från välgörenhet till välfärdspolitik. Dagens handikappolitik bygger på målsättningar om

156

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

full delaktighet, jämlikhet och alla människors lika värde. Det konstateras att mycket har gjorts men en hel del återstår att göra.

I handlingsplanen konstaterar regeringen att det allt sedan LSS infördes har pågått diskussioner med anledning av vissa oklarheter i begreppet råd och stöd. Den stora frågan har varit om behandlingsinsatser skall ingå eller ej. Det framgår av förarbetena till LSS att de som redan hade insatsen enligt omsorgslagen inte skulle få någon försämring av sitt stöd med den nya lagstiftningen. Sommaren 1997 avkunnade regeringsrätten fyra domar som rör råd och stöd enligt LSS, där regeringsrätten slår fast att habiliteringsåtgärder inte ryms inom insatsen råd och stöd. Regeringsrättens domar har försvårat för den enskilde att få råd och stöd enligt § 9 LSS jämfört med vad som gällde enligt omsorgslagen. Socialstyrelsens kartläggning från april 1999 visar att landstingen gör olika bedömning av vad som kan och inte kan ingå i råd och stöd. Socialstyrelsens uppföljning av statsbidraget till råd och stöd visar också att större delen av bidraget använts till habiliteringsverksamhet. Det innebär att även personer utanför LSS personkrets kan ha fått del av stödet, vilket inte var avsikten.

I samband med handikappreformen år 1994 tillfördes hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, två nya paragrafer, 3b och 18b §§. Tilläggen skulle säkra enskildas tillgång till fullgod habilitering och rehabilitering samt utjämna skillnader mellan olika delar av landet och mellan tillgången till habiliterings- och rehabiliteringsinsatser för olika grupper av funktionshindrade.

I den nationella handlingsplanen konstateras att Socialstyrelsen under 1996/97 genomförde en kartläggning av habilitering och råd och stöd för barn och ungdomar upp till 18 år. Denna kartläggning visar att det ser mycket olika ut i landet både beträffande vem som får vad och varifrån man får sina insatser. Socialstyrelsen visar också på stora skillnader mellan landstingen i fråga om hur de använder resurserna för habilitering respektive råd och stöd.

I handlingsplanen beskrivs också behovet av samverkan och användandet av individuell plan enligt 10 § LSS. De individuella planerna enligt LSS och HSL utgör en viktig grund både för samverkan mellan olika nivåer och enheter inom kommun och landsting och mellan olika huvudmän. För den enskilde räcker det inte att de olika delarna i kedjan fungerar var och en för sig. Även samspelet mellan de olika delarna måste fungera. En i handlingsplanen nämd studie från RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) visar att 68 % av de föräldrar som deltagit i en

157

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

enkätundersökning inom ramen för livsvillkorsprojektet är missnöjda med myndigheternas samarbete sinsemellan.

5.1.2 Lindqvist nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21)

Utredaren, Bengt Lindqvist, konstaterar i sitt slutbetänkande Lindqvists nia (SOU 1999:21) år 1999 att det finns stora brister i bemötandet av personer med funktionshinder. Många känner sig kränkta, kontrollerade och ifrågasatta. Lindqvist påtalar att insatsen råd och stöd har skapat förväntan, men samtidigt också förvirring, både för anställda och för personer som behöver insatsen. Det råder delade meningar om vad som skall ingå i råd och stöd och var gränsen till habilitering och rehabilitering skall dras.

Under den tid omsorgslagen gällde kunde exempelvis behandling av logoped utgå med stöd av omsorgslagen, om behovet inte kunde tillgodoses genom HSL. Även efter LSS ikraftträdande följde läns- och kammarrätter den praxis som utvecklats. Sommaren 1997 skedde en förändring då Regeringsrätten slog fast att habiliteringsinsatser inte ryms inom insatsen råd och stöd. Denna slutsats, menar Lindqvist, tolkas av många som stående i strid med de intentioner som lagstiftaren hade vid införandet av LSS och en försämring för den enskilde jämfört med tidigare lagstiftning.

Landstingsförbundet har, enligt Lindqvist, hela tiden hävdat att det är orimligt att hälso- och sjukvårdslagens stadgande om hälso- och sjukvård på lika villkor sätts ur spel genom att en rättighetslagstiftning gör det möjligt för vissa medborgare att kostnadsfritt och med förtur få tillgång till vissa insatser. Andra, till exempel många företrädare för handikapprörelsen, delar inte denna åsikt. De menar att förarbetena till LSS är klara och att Landstingsförbundets inställning och Regeringsrättens tolkning av lagen innebär att råd och stöd nu i praktiken försvinner som rättighet.

5.1.3 Socialstyrelsens beskrivningar i kartläggningar och lägesrapporter

Socialstyrelsens lägesrapport om Handikappomsorg, 2002 (ISBN: 91– 7201–739–2), fokuserar främst på tre perspektiv inom handikapp-

158

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

området: full delaktighet genom tillgång till insats, jämlikhet i levnadsförhållande för alla samt rättssäkerhet och inflytande.

Socialstyrelsen skriver att det är viktigt att uppmärksamma den klyfta som uppstått mellan funktionshindrade personers förväntningar och den verklighet som de möter när de kommer i kontakt med myndigheter, sjukvård, skola, barnomsorg etc. Tillgången till både generella och individuella insatser är av stor betydelse för att uppnå tillgänglighet och delaktighet. Socialstyrelsen konstaterar att insatserna kan variera mellan olika kommuner och landsting i olika delar av landet, vilket inte är tillfredsställande.

Socialstyrelsen understryker att det krävs samordning mellan insatser från olika huvudmän och det är nödvändigt med ett helhetsperspektiv för att ge den enskilde optimala förutsättningar att leva ett gott liv trots ett funktionshinder. Tillgång till habilitering och rehabilitering är central för möjligheten till delaktighet. Tillgången skiftar mellan landstingen och vissa insatser erbjuds inte överallt. Särskilt svårt att få habilitering och rehabilitering kan det vara för personer med ovanliga funktionshinder och för personer med flera funktionshinder.

När det gäller den enskildes rättssäkerhet och inflytande skriver Socialstyrelsen att LSS syftar till att utjämna skillnader för enskilda som bor i olika kommuner och landsting inom de områden som lagen omfattar. Lagen skall garantera att verksamheten i hela landet håller en viss standard.

Verksamhet enligt en rättighetslag som LSS måste prioriteras av de ansvariga huvudmännen.

I sin senaste Lägesrapport Handikappomsorg, 2003 (ISBN: 91– 7201–837–2), skriver Socialstyrelsen i sammanfattningen att handikappomsorgen i Sverige fungerar överlag väl. Samtidigt finns det vissa områden som både i nuläget och i ett längre framtidsperspektiv särskilt bör uppmärksammas. Det handlar om framtida ekonomiska besparingar och prioriteringar, ojämlik tillgång till insatser, den framtida personalförsörjningen samt bristande helhetssyn.

Socialstyrelsen anser att det behövs bättre kunskap generellt om personer med funktionshinder och om välfärdssystemet, särskilt om vad insatser leder till för den enskilde. Det finns också fortfarande stora brister i samverkan mellan huvudmännen och ibland också mellan olika förvaltningar.

När det gäller barn med svåra funktionshinder och deras familjer har situationen förbättrats de senaste decennierna. Det kvarstår

159

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

dock enligt Socialstyrelsen utvecklingsbehov som gör stödinsatserna tydligare och därmed tillgängligare. Informationsförmedling, uppsökande verksamhet, individuell planering och samordning måste bli arbetssätt som genomförs och kvalitetsutvecklas lokalt i samarbete mellan huvudmännen.

Socialstyrelsen menar att det är angeläget att samordning av insatser och samverkan mellan verksamheter fungerar för att familjerna skall få adekvat stöd. Familjens totala omsorgsansvar har snarare ökat än minskat under senare år. Olika vägar behöver därför prövas för att hitta metoder och modeller att tidigt i barnens liv få till stånd samordning och samverkan mellan olika instanser.

Socialstyrelsen konstaterar att en vanlig orsak till föräldrars oro är att det är så mycket som föräldrarna behöver ha kunskap om. Att känna till vad som finns att få är en förutsättning för att kunna efterfråga och söka. Många föräldrar har dock svårt att hålla reda på alla rättigheter, än mindre att veta vem de skall vända sig till. Genom det delade huvudmannaskapet – kommun, landsting och stat – har familjernas kontakter blivit ännu fler. Bristen på samordning av insatser påtalas ständigt.

I lägesrapporten påpekas att ju svårare barnets funktionshinder är, desto fler blir de nödvändiga kontakterna och desto större krav ställs på information. Det är inte ovanligt att familjer kan ha en kontinuerlig kontakt med ett 50-tal olika personer som är engagerade i barnets situation. Andelen barn och ungdomar med de allra svåraste flerfunktionshindrena har vid barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala län beräknats till cirka 7 % av samtliga barn med funktionshinder.

En helhetssyn på barnets och familjens situation är ett av det mest använda honnörsorden enligt Socialstyrelsen. Trots det finns det betydande svårigheter för de olika aktörerna att samordna sina insatser för det aktuella barnet. Man saknar ofta gemensamma mål och insatserna är inte integrerade till en helhet.

Socialstyrelsen understryker att familjer kan begära en individuell plan för att underlätta samordningen. Där kan en översiktlig beskrivning av barnets situation och behov av insatser framgå, liksom mål, utvärdering samt vem som är ansvarig för olika insatser och kontakter. Anmärkningsvärt är dock att endast 6,5 % av dem som berörs av LSS har en sådan individuell, samordnande plan.

Socialstyrelsen presenterade i juni 2003 en kartläggning Tillgång till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder (2003–103–2).

160

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

Av kartläggningen framgår att många barn och ungdomar med funktionshinder får bra habilitering och rehabilitering. Många är nöjda både med innehåll, omfattning, bemötande, inflytande och möjligheter att påverka.

Socialstyrelsen kan dock konstatera att brister som tidigare studier har visat fortfarande kvarstår. Det gäller bland annat:

• Brister avseende uppföljning. Landstingen genomför inga kartläggningar för att följa upp behov och behovsutveckling. De kan inte redovisa vilka resurser som riktas till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar, varken i pengar eller personal.

• Barn och ungdomar med utvecklingsstörning, med rörelsehinder och med neurologiska skador och sjukdomar har som regel tillgång till insatser. Däremot finns det brister i habilitering för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar till följd av ADHD, autismliknande tillstånd och autism. Barn med flera funktionshinder, medicinska funktionshinder och vissa kommunikationshinder, till exempel synskada och talsvårigheter, får inte heller sina behov av habilitering och rehabilitering tillräckligt väl tillgodosedda.

• Det finns brister i samverkan, både internt inom landstingen och externt mellan landstingens olika verksamheter och till exempel skolan.

Kartläggningen gör ingen särredovisning av LSS personkrets, men den visar däremot att familjer som har barn/ungdomar med flera funktionshinder, medicinska funktionshinder och vissa kommunikationshinder är minst nöjda med habiliteringen. Familjerna efterfrågar bl.a. psykologstöd, logopedstöd, pedagogisk hjälp i skolan, mer sjukgymnastik eller tillgång till speciella träningsmetoder,

Socialstyrelsen anser att habilitering och rehabilitering bör få en starkare ställning inom hälso- och sjukvården. Olika verksamheter bör ges tydliga uppdrag om vilka grupper av funktionshindrade de har ansvar för. Socialstyrelsen bedömer att den lagstiftning som finns är tillräcklig under förutsättning att den tillämpas.

Socialstyrelsen har också i april 2004 presenterat en kartläggning av habilitering och rehabilitering för vuxna: Tillgången till habilitering och rehabilitering för vuxna med funktionshinder (2004-13-13).

I lägesbeskrivningen, som omfattar åren 1999–2003, konstaterar Socialstyrelsen landstingen har bristande möjligheter att redovisa data från verksamheter som bedriver habilitering och rehabilitering. Det är därför svårt eller omöjligt att få veta omfattningen av habilitering och rehabilitering, klargöra behovet av habilitering och

161

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

rehabilitering eller hur långa väntetiderna är samt hur resurser fördelas lokalt.

Dessutom visar, enligt kartläggningen, en enkät att brukarorganisationerna och enskilda brukare ofta rapporterar om bristande tillgång till habilitering och rehabilitering för vuxna med funktionshinder.

Socialstyrelsen efterlyser system som gör det möjligt att följa upp vård- och rehabiliteringsförlopp, så att patienter/brukare, vård- och rehabiliteringspersonal och beslutsfattare kan få användbar och relevant information om kvalitet och resultat.

Social tillsyn 2003, Resultat av länsstyrelsernas tillsyn, juni 2004 (2004–109–10).

Socialstyrelsen redovisade i juni 2004 i samarbete med länsstyrelserna en sammanställning av de viktigaste iakttagelserna vid länsstyrelsernas sociala tillsyn år 2003.

Sammanställningen visar att de ekonomiska ramarna inom kommunernas socialtjänst krymper och att personal saknas inom vissa områden. Länsstyrelsernas granskning visar att det finns grupper inom socialtjänsten som inte får sina individuella behov tillgodosedda. Socialtjänsten gör snävare bedömningar och verkställer inte beslut och domar. Socialtjänsten ställs inför större krav på planering och metoder behöver utvecklas för att på bästa sätt möta behoven hos olika brukargrupper.

Länsstyrelserna registrerade under året ca 300 tillsynsärenden för olika verksamheter som drivs enligt LSS. Tillsynen utfördes i hälften av landets kommuner. Brister konstaterades i 40 procent av ärendena. Dessutom registrerades 500 tillsynsärenden enligt LSS som berörde enskilda brukare och i 20 procent av dessa konstaterades brister.

De viktigaste iakttagelserna som gjordes enligt både SoL och LSS var bland annat:

• Inventering av behov och planering för att tillgodose behov saknas. Det finns brister i uppsökande verksamhet, riktade informationsinsatser, kartläggning och inventering.

• Många beslut och gynnande domar verkställs inte. Många kommuner verkställer inte beslut om insatserna kontaktperson, ledsagare, bostad med särskild service och ibland även daglig verksamhet.

• Snävare bedömning av insatsbehov. Kommunernas riktlinjer för bistånds- eller insatsbedömningar kan vara begränsande vid bedömning. Man prövar till exempel inte om beslutade insatser överensstämmer med brukarens ansökan och individuella behov. Föräldraansvaret lyfts fram alltmer i samband med behovsbedöm-

162

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

ningar. För personer med psykiska funktionshinder uppmärksammas inte behov av sysselsättning tillräckligt. Ofta saknas ett helhetsperspektiv på den sökandes situation.

• Samordning saknas eller fungerar dåligt. När enskilda personer har behov av stöd och service från flera olika verksamheter inom en kommun saknas det ibland samordning och helhetssyn. Det händer också att enskilda personer själva får ta kontakt för hjälp och stöd. Det finns även brister i samordningen mellan kommuner och andra myndigheter.

• Fortsatt svårt att rekrytera och behålla kontaktpersoner och ledsagare.

• Funktionshindrade med missbruksproblem har svårt att få stöd och service. Ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder särskilt i kombination med missbruk och/eller kriminalitet och personer med psykiskt funktionshinder i kombination med missbruksproblem har svårt att få stöd och service.

5.1.4 Riksförsäkringsverkets studie om levnadsvillkor för personer med funktionshinder

Socialförsäkringsboken 2002 från Riksförsäkringsverket har som tema. Idé och verklighet i handikappolitiken. I boken beskrivs en studie som RFV genomförde under våren 2002 om levnadsvillkor för en grupp personer med funktionshinder som får ett eller flera av följande stöd; handikappersättning, assistansersättning eller bilstöd.

I studiens enkätundersökning ingick frågor om levnadsvillkor, bland annat vad gäller utbildning, arbete och ekonomi. Totalt skickades enkäten till 6 800 personer, varav knappt 5 000 svarade. Resultaten kan sammanfattas i följande punkter:

• Samhället skall på olika sätt stötta personer med funktionshinder så att de kan ta del av utbildningsutbudet. Den aktuella gruppen personer med funktionshinder har generellt sett en lägre utbildningsnivå än totalbefolkningen. Skälen till detta kan vara både funktionshindret i sig, bristande tillgänglighet och bristande incitament för studier.

• I fråga om personer med funktionshinder innebär arbetslinjen att habiliterande och rehabiliterande åtgärder samt åtgärder för att stärka den enskildes konkurrenskraft skall prioriteras före arbetslöshetsersättning och förtidspensionering. RFV:s studie visar att personer med funktionshinder ofta saknar förankring på arbetsmarknaden.

• Att ha en trygg ekonomisk situation är en viktig förutsättning för att kunna leva som andra. Resultatet är entydigt ; att ha ett funk-

163

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

tionshinder, oavsett om det är medfött eller förvärvat, innebär större ekonomiska svårigheter än vad övriga befolkningen har. Den ekonomiska situationen, generellt sett, är mer bekymmersam för personerna i undersökningen än för befolkningen i allmänhet.

Utifrån den enskildes perspektiv ger studien en beskrivning av de vanligaste bristerna i dagens stöd till funktionshindrade:

• Det är svårt att hitta relevant information

• Man måste kunna ta initiativ och formulera sig

• Man måste kunna slåss för sin rätt och överklaga

• Systemet är krångligt och byråkratiskt

• Samordningen brister

En förutsättning för att kunna ansöka om en insats är att man känner till att den finns. Förmåga att hitta relevant information är därför en viktig resurs för att kunna ta del av samhällets insatser.

I den aktuella studien ansåg 83 % att de måste kämpa för att få det stöd de behöver. I en annan enkätstudie som riktades till föräldrar till funktionshindrade barn kunde Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) visa att 50 % av familjerna hade överklagat ett myndighetsbeslut en eller flera gånger. Av dessa föräldrar uppgav 60 % att beslutet ändrats helt eller delvis enligt deras önskemål (Paulson och Fasth 1999).

Brist på samordning gör att enskilda faller mellan stolarna. För att den totala situationen skall fungera för den enskilde är det nödvändigt att de olika myndigheterna samarbetar. Om inte, är risken stor att enskilda personer hamnar mellan stolarna, vilket flera personer i RFV:s studie gav uttryck för.

RFV påpekar att individuell plan är ett viktigt verktyg för samverkan, som personer som tillhör LSS målgrupp har rätt till. Individuell plan kan, rätt använd och för en större grupp än som nu omfattas, vara ett viktigt instrument för att stärka den enskildes ställning och överblick av inblandade myndigheters ansvar.

5.1.5 Barnombudsmannens rapport 2002

Barnombudsmannen (BO) har under 2001 särskilt studerat situationen för barn och unga med funktionshinder. I sin rapport till regeringen 2002, Många syns inte, men finns ändå konstaterar BO att det finns många barn som har flera funktionshinder och att det finns barn med osynliga funktionshinder av både psykisk och

164

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

fysisk karaktär. Det finns också barn med mycket sällsynta funktionshinder. Alla barn och ungdomar har sina speciella tillgångar och svårigheter. Detta gör det omöjligt att generalisera och svårt att hävda varje grupps särskilda rättigheter.

Barnombudsmannen konstaterar att barn och unga med olika funktionshinder har samma behov som andra barn och ungdomar, men de har också individuella särskilda behov av stöd under sin uppväxt.

I rapporten framhävs LSS, som har en högre ambitionsnivå än till exempel SoL och Barnombudsmannen menar att det verkar som LSS används och tillämpas allt oftare runt om i landets kommuner. LSS har som mål att försöka kompensera funktionshinder och så långt som möjligt utplåna skillnader i levnadsvillkor för personer med funktionshinder jämfört med personer utan funktionshinder.

Barnombudsmannen poängterar behovet av att det skapas en samordning av insatserna för barn med funktionshinder. Att bli förälder till ett barn med funktionshinder är dubbelt omvälvande. Förutom att all glädje blandas med stor oro skall dessa föräldrar sätta sig in i många olika regelverk, etablera kontakt med flera olika myndigheter och organisationer för att få praktisk och ekonomisk hjälp för barnets behov. Att då dessutom mötas av beslut om avslag, hänvisningar till någon annan enhet eller myndighet och uppleva att man inte får den hjälp man behöver och kanske också att man mest är till besvär, är givetvis inte bra varken för barnet eller föräldern. Det behövs betydligt bättre samordning mellan huvudmännen: kommun, landsting och försäkringskassa och också bättre samordning av alla olika insatser som barnet får.

Barnombudsmannen påtalar i detta sammanhang vinsterna med individuell plan enligt § 10 LSS. Det är bra att paragrafen finns i LSS, men det är olyckligt att planen används alltför sällan och att skrivningen är svag i så måtto att planen upprättas enbart om den enskilde själv begär detta. Det vore önskvärt att huvudmännen pålades ansvar för att en sådan plan upprättas och att den kontinuerligt revideras.

5.1.6 Handikappombudsmannens rapport 2003

I sin nionde rapport till regeringen Skydda mot diskriminering

stärk den enskilda människans rätt, 2003 konstaterar Handikappombudsmannen (HO) att – ”nu måste vi gå vidare”. Kampen om

165

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

delaktighet och jämlikhet för människor med funktionshinder har i grunden varit densamma under lång tid.

Handikappombudsmannen menar att människor med funktionshinder i stor utsträckning står utanför samhället och att deras delaktighet sker på de villkor som människor utan funktionshinder ställer upp. Situationen för människor med funktionshinder i förhållande till andra har trots olika satsningar varit oförändrad under de senaste tio åren.

Handikappombudsmannen konstaterar också att handikapppolitiken sedan länge är ett tvärpolitiskt område som skär rakt igenom hela samhället, men de handikappolitiska målen har haft svårt att få genomslag inom alla samhällsområden. Målen om full delaktighet och jämlikhet är mål som är mer likt visioner.

5.1.7 Kommunernas ekonomiska läge, Svenska Kommunförbundet, maj 2004 (ISBN 91–7289–240–4)

I en beskrivning av kommunernas ekonomiska läge 2003 konstaterar Kommunförbundet att de två enskilda faktorer som gör att kommunerna har svårt att få balans i sin ekonomi är handikappomsorgen och avtalspensionerna.

I rapporten skrivs att det behövs statlig finansiering inom handikappomsorgen. (Svenska Kommunförbundets expert har i utredningsarbetet förtydligat att detta avser LSS-verksamhet; utredningens anm.) Bakgrunden är att det under 1990-talet genomfördes flera reformer som ökade kraven och förväntningarna på kommunernas stöd och service till personer med funktionshinder. Fortlöpande förändringar i lagstiftning och praxis har också medfört att ambitionsnivån för handikappolitiken höjts och kommunerna har inte fått kompensation för dessa ambitionshöjningar.

Handikappomsorgen är den kommunala verksamhet som under åren stått för den snabbaste ökningstakten och bruttokostnaderna har fördubblats – från 17,6 till 34,5 miljarder kronor – under perioden 1997–2002. Ökningen av handikappomsorgen både kostnads- och volymmässigt innebär att den tränger ut annan kommunal verksamhet. Den största delen av kostnadsökningen är stöd enligt LSS. Kommunförbundet pekar på några av orsakerna:

166

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

• Ökad kunskap om LSS och medvetenheten om den högre ambitionsgraden i lagen samt de fördelar som en rättighetslag innebär för brukaren. Detta har lett till att fler sökt och fått sina behov tillgodosedda.

• Tidigare fick många hjälp av sina anhöriga. Denna insats har nu till viss del ersatts av assistansersättning med anhörig eller annan anställd person som assistent.

Olika former av boende enligt LSS kostar 12 miljarder kronor och står för 35 procent av den kommunala budgeten för handikappomsorgen (LSS och SoL). Antalet vuxna som beviljats boende enligt LSS har ökat sedan 1997, medan antalet barn har minskat. Detta beror på att barnen i högre grad kan bo i sina föräldrahem med personlig assistans eller annan stödinsats. Detta är en positiv utveckling som skett sedan kommunerna tagit över ansvaret för handikappomsorgen och överensstämmer enligt Svenska Kommunförbundet med lagstiftningens intentioner om goda levnadsvillkor.

Som en framtidsbedömning skriver Svenska Kommunförbundet att närmre 90 procent av kommunernas ekonomichefer uppger att kostnaderna kommer att fortsätta öka fram till 2006 i fasta priser. Det innebär att den dramatiska kostnadsökningen fortsätter.

5.1.8 Om vardagsliv för familjer som har barn med synskada. SRF

− Rapportserie 2004

Synskadades riksförbund, SRF, har i november 2003 presenterat en rapport Om vardagsliv för familjer som har barn med synskada – lika problem i olika kommuner.

Rapporten bygger huvudsakligen på intervjuer med 19 familjer från en storstadskommun och en mindre kommun samt intervjuer med resurspersoner från olika myndigheter.

I sammanfattningen konstateras att neddragningar av resurser varit mycket kännbara för familjerna och stödet kring familjerna har urholkats. Rapporten visar tydligt att det behövs ytterligare insatser för att myndigheterna skall rikta resurserna på ett bättre sätt. Framförallt behövs fler insatser som kan bidra till att myndigheterna tar ett samverkansansvar kring familjer som har barn med synskada.

Ett stort problem är hur familjer skall få den kunskap om samhällets stöd som de behöver. Särskilt bekymmersamt kan det vara

167

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

för nyblivna föräldrar. Om de har otur får de varken tillgång till barnteam, någon rådgivare eller någon föräldraförening.

Rapporten visar också att familjerna upplever stora brister både i samordningen av de resurser som de behöver och i samverkan mellan myndigheter. De familjer som har barn med flera funktionsnedsättningar sammanfattar sina viktigaste behov:

• Ett samlat stöd med resurser också för synskadan

• Information om samhällets stöd som fortlöpande ges av en myndighet så att familjerna kan vara ”steget före”

• En person − som håller i alla trådar, att vända sig till i teamet

• Tidiga insatser för lek, stimulans och utveckling både i och utanför hemmet

• Väl uppbyggda rutiner för samverkan och flexibilitet mellan olika myndigheter

• Utbildningsinsatser och handledning för habiliteringspersonal kring barn med synskador

• Kortare framförhållning vid användandet av korttidshem

• Medicinansvarig och hjälpmedelsansvarig som lär upp ny personal

En familj beskriver sin framtidsvision så här:

Erik kommer att ha behov av gruppbostad och kunnig, utbildad personal. Ett eget rum för honom, i enplanshus med pentry vore bra. Mycket verksamhet på boendet, vettig sysselsättning, färdtjänst och kontaktperson.

5.2 Brukarupplevelser av tillämpningen av råd och stöd

Självbestämmande och integritet är grundläggande för LSS och den enskilde skall ges inflytande och medbestämmande över de insatser som ges. Det är därför viktigt att beskriva brukarnas upplevelse av hur insatsen råd och stöd fungerar – inte minst när det gäller dessa kvalitetsbegrepp.

Tyvärr görs det få systematiska brukarundersökningar på nationell, regional eller lokal nivå kring råd och stöd. I detta avsnitt ges en beskrivning av både direkta och indirekta brukarsynpunkter från skilda dokument.

Modeller för systematisk utvärdering utifrån ett brukarperspektiv bör kunna utvecklas i samarbete mellan huvudman, brukare och personal vid lokala FOU-enheter. Detta beskrivs mer ingående i kapitel 7.

168

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

5.2.1 LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg

LaSSe Brukarstödcenter i Göteborg har sitt ursprung från LaSSeprojektet som bedrevs 1993

−94 inom De Handikappades Riksförbund, Göteborgsavdelningen.

Projektet, som byggde på erfarenheter från DHR:s kursverksamhet ”Visst kan Du”, hade som syfte att stärka deltagarnas självförtroende och öka deras kunskaper om de egna rättigheterna. Ett annat syfte var att se effekterna av kvalificerat stöd av personer med egna funktionshinder ”professionell brukarkompetens”.

Ett problem som brukarna tidigt beskrev var upplevelser vid myndighetskontakter då de ofta känt sig överkörda och ifrågasatta. Som enskilda har de haft svårt att finna argumenten och tala för sin sak.

Flera projektdeltagare önskade råd och stöd på vägen till arbete och utbildning och uttryckte tidigt sin besvikelse över samhällets insatser. Det finns få saker som är så viktiga som att få en utbildning och arbete eller en sysselsättning där man verkligen behövs. Självförtroendet blir knäckt av att dels inte klara av ett arbete, sysselsättning eller utbildning, dels av att inte bli trodd om att klara ett jobb eller utbildning.

Ett annat önskemål har varit tillgång till en kontaktperson. Anledningen är tudelad, dels att man vill ha en kamrat/god vän, dels att man vill ha någon som står på ens sida i kontakterna med myndigheterna.

De ansvariga för projektet skriver att de har sett LaSSe-projektet som starten på en råd- och stödverksamhet kompletterad med utbildning och de är övertygade om att behovet av en sådan verksamhet är stort.

Projektutvärderingen avslutas med en reflektion från en av brukarna:

Jag vill .... Jag vill ha en egen lägenhet någonstans i väster. Jag vill klara mig själv med egna assistenter. Jag vill kunna göra det jag vill när jag vill det, bestämma själv vem som skall jobba åt mig.

Jag vill gå på bio och teater.

Erfarenheter och idéer från LaSSe-projektet ledde senare till en överenskommelse mellan sjukvårdsstyrelsen i Västra Götalandsregionen och LaSSe-kooperativet i Göteborg som bl. a. beskrivs i

169

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

Överenskommelse om insatser inom handikappområdet, för åren 2002–2004.

Inriktningen är att LaSSe skall utgöra ett brukarstödcenter för personer med fysiska funktionshinder. Centret ska ge råd- och stödinsatser i enlighet med beslut enligt LSS. Den personal som anlitas skall ha högskoleutbildning som exempelvis psykolog eller socionom eller annan utbildning som LaSSe-kooperativet bedömer likvärdig. Personalen skall också ha brukarkompetens genom eget funktionshinder alternativt ha nära anhörig/närstående som har funktionshinder.

Parterna är överens om följande generella inriktningsmål:

• Att verksamheten skall bidra till att skapa goda levnadsvillkor för brukarna

• Att ge stöd och service på lika villkor

• Att brukarnas behov blir styrande för kooperativets verksamhet

• Att brukarens ställning, rättigheter och delaktighet skall vara stark

• Att brukarna skall erbjudas valfrihet enligt gällande regler

• Att åstadkomma en kostnadseffektiv verksamhet som ger insatser/stöd av god kvalitet

Brukarens ställning, rättigheter och delaktighet skall säkerställas i alla möten mellan brukare och insatsgivare. Att stärka brukarinflytandet är en viktig del i kvalitetsutvecklingen i verksamheten.

Kvalitets-, uppföljnings- och utvärderingsarbete skall ingå som en naturlig del i kooperativets verksamhetsutveckling. Uppföljnings- och utvärderingsarbetet skall fokusera på resultat och effekter i berörda människors liv i stället för organisationen som utför insatsen/vården.

I sin Verksamhetsberättelse 2002 skriver LaSSe-brukarstödcenter att LaSSe-kooperativet under det gångna året fortsatt med att arbeta att utveckla råd och stöd med brukarkompetens på uppdrag av Västra Götalandsregionen. LaSSe-brukarstödcenter har haft återkommande kontakt med 134 kunder från hela Västra Götalandsregionen.

Verksamhetsberättelsen beskriver sedan alternativa former för råd och stöd. Som ett exempel är råd och stöd i gruppaktiviteter, typ: Att ta saken i egna händer, Undvik sommarpanik, Funktionshindrad-invandrare-man, Vi med ALS kan inte vänta, Ungdomsgrupp, Att komma vidare, Arbetsledarkurs.

LaSSe-brukarstödcenter har under året drivit projektet Tummen ur som genom råd och stöd ger en grupp funktionshindrade kunder

170

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

möjlighet att prova på olika aktiviteter för att stimulera till en aktiv fritid.

5.2.2 Utvärdering av råd och stöd i Västerbotten 1996 – 1999

Handikappförvaltningen i Västerbotten har under åren 1996–99 genomfört en enkätundersökning till personer mellan 20 och 35 år som blivit beviljade råd- och stödinsatser. Råd- och stödverksamheten i Västerbotten anser att det är angeläget att ta del av brukarnas synpunkter angående råd och stöd så att teamen bättre kan tillmötesgå brukarnas behov. Brukarenkäten har gått ut till 103 personer som tillhör personkrets 1 och 2 i åldrarna 20–35 år från hela länet. Femtiosex personer – hälften män och hälften kvinnor – har svarat på enkäten. Här redovisas några av svarsresultaten:

Fördelning av insatsen på yrkeskategori: De flesta har beviljats insats av kurator (42). Sedan är fördelningen jämn när det gäller psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast (15–19). Fem personer har beviljats insats av talpedagog.

Informationen från råd och stöd: De flesta är övervägande positivt inställda till den information man fått, medan nio personer anser att informationen varit ganska dålig eller dålig.

Har råd och stöd berättat om vilken annan hjälp Du kan få: Tio personer uttrycker att de inte fått information om vilken annan hjälp de kan få.

Är det något Du vill ha hjälp med som Du inte får hjälp med idag: En majoritet av brukarna (31) är nöjda med den hjälp man får. Fjorton personer vill ha mer hjälp.

Får Du vara med och bestämma om vad råd och stöd skall hjälpa Dig med: Nästan samtliga anser att de får vara med och bestämma om vad råd och stöd skall hjälpa dem med (33 ja, 11 oftast). Sex personer uttrycker att de aldrig eller sällan får vara med och bestämma.

Hjälper råd- och stödpersonalen Dig på ett bra sätt: De flesta anser att råd och stöd hjälper dem på ett bra sätt (29 bra, 17 ganska bra). Endast ett fåtal (6) uttrycker att de inte får sådan hjälp som de önskat sig.

171

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

5.2.3 Styrd eller självbestämmande – brukarupplevelser i Norrbotten och Västerbotten

Sociologiska institutionen vid Umeå universitet presenterade i november 1998 en CD-uppsats av Inger Brandell Styrd eller självbestämmande

om möjlighet till autonomi i och genom handikapp-

reformens råd och stöd.

Undersökningen fokuserar på insatsen rådgivning och annat personligt stöd. Hur tillämpas insatsen i två arbetslag med olika organisation i Norrbotten (Piteå sjukvårdsdistrikt) och Västerbotten? Vad innebär råd och stöd och vilken möjlighet till självbestämmande och inflytande ges för den enskilde brukaren?

Sammanfattningsvis berättar de intervjuade brukarna i Västerbotten om behovet av myndighetskontakter, råd och upplysning när det gäller olika frågor, till exempel lagar och förordningar, samt vart man skall vända sig i olika frågor. Brukarna pekar också på behovet av samtalsstöd, både när det gäller personliga problem och andra frågor. Teampersonalen kan agera bollplank, komma med idéer, men också ge psykologiskt stöd inför jobbiga uppgifter. De kan hjälpa till att utforma träningsprogram och förmedla sina kunskaper om funktionshindrade till andra personer, till exempel de vårdgivare som har ansvar för brukarens habiliteringsbehov.

De intervjuade brukarna från Piteå sjukvårdsdistrikt beskriver olika insatser, men de nämner inte någon uppdelning i råd och stöd eller habilitering. Habiliteringsinsatser framstår i deras berättelser som en del av råd och stöd. Brukarnas beskrivning av insatserna görs därför utan åtskillnad mellan behandling och råd och stöd.

Träning och träningsprogram är en ingrediens i flera av brukarnas berättelser. E. ringde till teamet för att hon insåg att hon nog behövde sjukgymnastik. Just nu får hon träning och massage av sjukgymnast och arbetsterapeut för att bli mindre stel och få mindre ont. H. får också träning. Under en period har hon fått träning av både logoped och sjukgymnast. En annan brukare som får träning är F. Han får besök av sjukgymnasten en gång i veckan för att göra sitt träningsprogram så att han inte skall försämras. Ibland tar F. upp problem som han har med sjukgymnasten, ibland ringer han till kuratorn för att få reda på hur han skall göra för att få hjälpmedel eller något annat.

Sammanfattningsvis berättar brukarna i Piteå om behov av samtalsstöd, hjälp med myndighetskontakter, riktande av insatser samt ansökningar, praktisk hjälp med anskaffning av bostäder eller bostadsanpassning, hjälpmedel för att kunna ta sig fram eller kom-

172

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

municera bättre. De vill också ha stöd att utveckla fritidsintressen och möjlighet att pröva på olika fritidsaktiviteter.

När det gäller inflytande och självbestämmande i råd och stöd ges ett antal exempel på hur brukarna upplever sin kontakt med råd- och stödteamet.

En av brukarna i Västerbotten, A., säger att de brukar träffas och diskutera hans situation. Han har inga problem att få sin vilja igenom. För det mesta är han överens med de personer han träffar ur teamet och han ser inte expertrollen som något problem i hans fall.

E. har heller inte några problem med att bestämma över råd och stöd. När det gäller sjukgymnastik, som hon ofta får, menar hon att de håller på med den typen av massage och gymnastik som hon efterfrågade när hon var dålig, eftersom det hjälper henne att slippa stelheten.

I intervjuerna tillfrågades också brukarna om vad råd och stöd har för betydelse för dem. Både i Västerbotten och Piteå var brukarna övervägande positiva.

A. tycker att råd och stöd har varit bra. Myndighetskontakterna och hjälpen med alla papper upplever han som positivt. Det enda han kan se som negativt är att det ibland kan vara svårt att hitta någon tid som passar om det är något som skall ordnas snabbt.

D. menar att råd och stöd haft betydelse ur olika synvinklar. En sida av det hela är den praktiska hjälp och de hjälpmedel som sjukgymnasten gett och som gett en ökad rörlighet. Men det är också bra att ha ett bollplank att kunna ta upp olika frågor med i teamet. Hon tycker att råd- och stödteamen har varit positivt för henne rent känslomässigt. Hon har vågat göra saker, ta upp saker med personer som hon inte har trott hon skulle våga prata med och plötsligt har det inte varit så farligt.

H. anser att råd och stöd är till stor hjälp. Hon vet vart hon skall vända sig om det är något hon behöver hjälp med. Hon är i stort sett nöjd med deras insatser. När det gäller vårens projekt är hon mycket entusiastisk. Under projekttiden har hon fått måla, prata och lära sig använda dator, allt efter egna önskemål.

Brandell tar i sin sammanfattning upp frågan om professionernas arbetssätt och autonomi och skriver:

Ofta upplever de funktionshindrade att teamet är av samma uppfattning som de själva. Kanske beror detta på att professionerna är medvetna om att det är den enskilde brukaren som har rätt att definiera behoven och slutgiltigt bestämma vilka steg som skall tas, men det kan också vara så att den som är osäker gärna litar på experten och anammar hans eller hennes åsikter.

173

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

En av brukarna berättar också hur svårt det är att upptäcka om man är styrd eller verkligen väljer själv. De åtta intervjuade brukarna tyckte dock alla att de bestämde över vilket råd och stöd de skall ha samt när och hur detta stöd skall ges.

Byråkratin och pappersexercisen nämns av flera brukare som en svårighet som de kämpar mot själva eller tillsammans med råd- och stödteamet. Ibland faller de funktionshindrade mellan stolarna, då en lag begränsar de möjligheter som andra lagar ger. Det verkar vara en betydande uppgift för teamen att hjälpa och stödja brukarna i kontakter med andra myndigheter och för att få ut de rättigheter som lagarna föreskriver.

Brukarna har upplevt råd och stöd positivt på flera plan. Teamet kan hjälpa brukarna att komma över många yttre barriärer, men också inre barriärer, till exempel bristande tilltro till den egna förmågan. Om barriärerna skall kunna avlägsnas, måste också andra myndigheter och institutioner arbeta för att göra livet enklare för människor med funktionshinder så att de kan få sin lagliga rätt till likvärdiga livsvillkor som icke funktionshindrade.

5.2.4 Uppföljning av beslut om råd och stöd, landstinget i Värmland

Kvalitetsenheten vid landstinget i Värmland har i maj 2001 sammanställt en enkätundersökning om beslut om råd och stöd enligt LSS. Av 92 utskickade enkäter har 86 besvarats och nedan ges ett urval av svarsredovisningarna:

Får Du råd och stöd utifrån Ditt beslut: Drygt hälften (57 %) anser att man får rätt stöd, medan en knapp tredjedel svarar nej.

Är Du nöjd med det stöd Du får: En majoritet av brukarna (58 %) är nöjda med det stöd man får. En knapp fjärdedel (23 %) är missnöjda.

Har Du behov av ett annat råd och stöd än det Du får: Mer än en tredjedel av brukarna (35 %) anser sig ha ett annat behov.

Enkäten avslutas med en öppen frågeställning; Hur vill du ha det i fortsättningen? En tredjedel av brukarna uppger att de vill ha råd och stöd på ett annat sätt än idag. Ett urval av kommentarerna:

• Vill fortfarande ha hjälp av ett tvärfackligt team, till exempel med upprättande av en individuell plan tillsammans med kommunal handläggare.

• Handläggaren från kommunen måste vara med i planeringen, likaså saknas den allra viktigaste biten, någon som är medicinskt ansvarig.

174

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

• Vi har tyvärr inte vetat om att vi är berättigade till råd och stöd enligt LSS, men vi är mycket intresserade av att få veta vilka råd och stöd som finns.

5.2.5 Råd och stöd på brukarnas villkor. HSO, Skåne, 2002

HSO Skåne har i samarbete med Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB), Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR), Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT) samt Riksförbundet för Cystisk Fibros (RfCf) genomfört ett projekt ”LSS

− på brukarnas villkor”.

En delrapport som presenterades i september 2002 handlar om råd och stöd och beskriver hur en råd- och stödinsats kan utformas utifrån ett brukarperspektiv – främst för personer som ingår i lagens personkrets 3.

En slutsats är att det är viktigt med flexibilitet i utformningen av insatsen. Råd och stöd skall vara ett komplement till insatser inom sjukvård, socialtjänst, undervisning e t c och skall stå på en hög nivå såväl kvalitativt som kvantitativt. Råd och stöd bör inte ges i några förväg stöpta former, utan stödet måste utgå från den enskilde brukarens behov och utformas efter behoven i samråd med brukaren.

HSO menar att det i en positiv myndighetsutövning – med ett habiliterande och rehabiliterande synsätt – kan avsaknaden av preciseringar i insatsen vara en styrka. Det ger möjlighet att hitta stöd och lösningar, som normalt inte finns inom de traditionella insatserna, men som kan rymmas inom råd och stöd. Hos en negativ och fantasilös huvudman används avsaknaden till att begränsa insatsen, till exempel till det som ryms inom teamens kompetensområde.

HSO konstaterar att ett antal domar har slagit fast att habiliteringsåtgärder eller behandling inte ryms i råd och stöd, även om råd- och stödinsatsen kan vara av behandlande karaktär. Detta är svåra avgränsningar både för den enskilde och de tjänstemän som har att ta ställning till och fatta beslut. Därför ger HSO rådet till brukare som inte får den insats man har behov av att ”alltid överklaga om du känner dig orättvist behandlad”.

Brukarna inom projektet gjorde följande definition av råd och stöd:

175

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

• Råd och stöd skall utgå och utformas från den enskildes behov och önskemål

• Råd och stöd riktas till den enskilde brukaren, men kan också involvera hans familj och anhöriga

• Råd och stöd kan ges av såväl enskilda experter som av samverkande team av experter

• Råd och stöd kan ligga nära de medicinska kompetenserna likväl som omvårdnad

• Råd och stöd kan innehålla behandlande moment när det är ett led i att utbilda, träna brukaren eller anhöriga i vård- och omsorgsmoment

• Råd och stöd skall ges av den expertis brukaren har behov av

• Råd och stöd skall utformas så att det stärker den enskildes möjligheter att leva ett självständigt liv

Brukarna sammanställde också en lista på önskade experter som borde finnas att tillgå för råd och stöd:

Läkare, specialistläkare, konsultläkare, sjukhus- alt specialisttandläkare, tandhygienist, logoped, kurator, psykolog, dietist, sjukgymnast, talpedagog, arbetsterapeut, farmaceut, förskolekonsulent, arbetskonsulent, arbetsrådgivare, samlevnadsrådgivare, sexterapeut, fritidskonsulent, musikterapeut, specialkonsulent m fl.

5.2.6 Ett mänskligt möte – en laglig rättighet

Stockholms läns landsting har 2001 givit ut en FoU-rapport av Lottie Adriansson, Ett mänskligt möte – en laglig rättighet som bygger på intervjuer med personer med lindrig utvecklingsstörning. Syftet var att studera hur vuxna personer med lindrig utvecklingsstörning uppfattar stödet från kuratorn på habiliteringscenter och hur de använder detta stöd.

Av studien framgår att många som omfattas av lagen har lång erfarenhet och stor kunskap om det egna funktionshindret och vet vad de behöver. För andra är villrådigheten stor och de behöver mycket stöd i att kunna förstå och beskriva konsekvenserna av det egna funktionshindret. Det är därför av största betydelse att de som omfattas av LSS och har behov av insatser får en saklig och lättfattlig information om möjligheterna att begära stöd av olika experter.

Kurator används i flera funktioner till exempel för hjälp med praktiska och juridiska frågor, socialt stöd och välbefinnande samt hjälp med personliga och existentiella problem. Intervjupersonerna uppfattar att relationen med kurator skiljer sig från andra relationer

176

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

i närmiljön. Det kan tolkas som att man upplever att kuratorn erbjuder en neutral mark och en möjlighet för den utvecklingsstörde att fundera över sig själv och andra.

Adriansson skriver vidare:

Mötet mellan kurator och en person med utvecklingsstörning ger möjlighet att utveckla sätt att analysera. Begåvningshandikappet får konsekvenser i orienteringskunskap, d.v.s. att orientera sig, socialt omdöme, att förstå och kunna dra slutsatser m.m. Här kommer den tankehjälp in som kurator bistår med för att en person med utvecklingsstörning lättare skall förstå sammanhangen och kunna använda sitt sociala omdöme på bästa sätt.

Den nuvarande lagstiftningen (LSS) betonar enskildas rätt till delaktighet och inflytande d v s tillämpningen bygger på förutsättningen att den enskildes egen bedömning av sin situation skall ligga till grund för tolkning. Det gör det extra viktigt att låta de begåvningshandikappade personerna själva komma till tals.

Adriansson konstaterar att i många möten är utgångspunkten den rätt till insatser som LSS ger. Genom LSS har samhället klart tagit ställning för de funktionshindrade. Om verksamheten bedrivs enligt HSL istället för LSS sker en maktförskjutning från den enskilde till myndigheten. Detta påverkar den enskildes möjlighet till delaktighet, självbestämmande, inflytande och tillgänglighet. Överklagningsrätten försvinner och den enskilde tvingas foga sig i de beslut som fattas av myndigheten.

5.2.7 Utveckling av råd och stöd till personer med psykiska funktionshinder i Örebro län

Vuxenhabiliteringen i Örebro läns landsting har i ett treårigt samverkansprojekt mellan psykiatrin, FPS (Föreningen för Psykiatriskt Samarbete) och RSHM (Riksförbundet för Social och Mental Hälsa), presenterat delrapporter i juni 2003 och juni 2004.

Projektet startade i september 2002 och har som syfte att utifrån LSS intentioner kartlägga, utveckla och implementera råd och stöd till personer med psykiska funktionshinder i Örebro län. Detta innebär bland annat att projektet skall kartlägga och beskriva innehållet i råd och stöd och hur detta kan utgöra ett komplement till övriga stödinsatser till målgruppen.

Under första året har projektgruppen gjort en kartläggning av behovet av råd och stöd genom att besöka 44 olika verksamheter som möter gruppen psykiskt funktionshindrade. Personalens upp-

177

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

fattning om vad råd och stöd kan vara speglas av nedanstående förslag på innehåll:

• Stödsamtal med personen och/eller anhöriga/nätverk

• Information om funktionshinder, lagar och rättigheter, samhällets resurser och vilken hjälp man kan få från olika myndigheter m m

• Samordning och social planering beträffande boende, sysselsättning och fritid

• Hjälp och stöd vid olika myndighetskontakter

• Stöd att anpassa vardagsmiljön och hjälp att strukturera vardagen och uppnå ökad självständighet, genom till exempel kognitiva hjälpmedel, personliga scheman, pedagogiska arbetssätt samt ITstöd

• Stöd för att kunna ta del av kultur- och fritidsaktiviteter

• Rådgivning i sjukgymnastik, egenträning, fysisk aktivitet och motorik

• Rådgivning av dietist angående kostvanor, hälsofrågor etcetera

• Råd och stöd av logoped rörande tal, språk, kommunikation m m

• Utbildning, information, rådgivning och konsultation till personal, personliga assistenter, kontaktpersoner, gode män och andra som träffar personer med psykiska funktionshinder

Projektgruppen konstaterar i den första delrapporten, 2003, att de har upplevt att det överlag är brister i kunskaperna om LSS, särskilt råd och stöd och dess innehåll. Många känner inte till vem som ansvarar för insatsen och hur organisationen är uppbyggd. Flera brukarrepresentanter uppger att de inte känner till rättigheten eller vart man skall vända sig. Detta kan var ett skäl till varför så relativt få söker och får insatsen råd och stöd. Projektguppen pekar på att primärvård, psykiatri- och habiliteringsförvaltningen har en oklar policy vad råd och stöd. Förvaltningarna hävdar HSL i första hand och ser LSS endast som en nödlag. De har ej informerat om råd och stöd enligt LSS i någon större omfattning.

I den senaste delrapporten, 2004, skriver projektgruppen att psykiskt funktionshindrade fortfarande är en av de mest eftersatta grupperna i hela samhället. Målgruppen är oerhört underförsörjd med insatser, inte minst den typ av insats som råd och stöd utgör. Det är hög tid att prioritera denna grupp och tillförsäkra de enskilda goda levnadsvillkor och en avsevärt förbättrad livssituation. Detta gäller såväl på regional som nationell nivå. Konsekvenserna av att denna grupp så ofta fått stå tillbaka, både vad gäller resurser, forskning och utveckling, informeras vi om via media. Det är inte bara av humanistiska skäl gruppen måste prioriteras. Insatserna har också en förebyggande effekt och skulle kunna

178

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

ge en samhällsekonomisk vinst genom minskat behov av sjukvård till följd av att man har en fungerande vardag och livssituation i övrigt.

Projektgruppen konstaterar bland annat att det finns stora och skiftande behov av råd och stöd hos målgruppen. Med ökad kännedom om LSS möjligheter och mer kunskap om psykiska funktionshinder kommer efterfrågan på insatser att öka betydligt

De anhörigas behov av råd och stöd påpekas också särskilt. Deras behov handlar ofta om behov av stödsamtal som tar upp olika aspekter på hur det är att leva som anhörig till en person med psykiska funktionshinder. Det framkommer beskrivningar om dåligt bemötande och besvikelser över vården. Bristen på samordning tas upp liksom anhörigas behov av mer information och faktakunskaper. Anhörigrollen med skuld och skam, ansvar och kamp mot myndigheter tas ofta upp, liksom den anhöriges behov av egen tid för kris- och sorgbearbetning och inte minst avkoppling och avlastning.

De slutsatser som projektgruppen kommer fram till i delrapporten 2004 är bland annat att råd och stöd täcker delar av försummade områden och är ett viktigt komplement till annan verksamhet. Information om råd och stöd behöver spridas och en aktiv samverkan mellan inblandade aktörer är nödvändig i arbetet med brukaren.

5.2.8 Uppsökande verksamhet i Skåne, 2004

HSO Skåne redovisar i ett faktablad i februari 2004 en enkät om uppsökande verksamhet i de skånska kommunerna. Rapporten visar att mer än hälften (17) av Skånes kommuner inte bedriver någon uppsökande verksamhet riktad till gruppen fysiskt och psykiskt funktionshindrade. Detta är enligt HSO Skåne helt oacceptabelt.

Enligt såväl SoL som LSS har kommunerna skyldighet att bedriva uppsökande verksamhet och information. Trots detta bryter mer än hälften av de skånska kommunerna mot lagen och bedriver ingen uppsökande verksamhet. Följden blir att behövande funktionshindrade inte får reda på vilken rätt och möjlighet de har till stöd och hjälp.

HSO konstaterar vidare att ”det man inte vet, kan man inte fråga om”. För att behövande människor med psykiska och fysiska

179

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

funktionshinder skall kunna efterfråga hjälp behöver de få reda på vad de har för rättighet och möjlighet att få hjälp.

Uppsökande verksamhet är en av grundbultarna för en välfungerande social verksamhet. Finns inte den, faller människor med mindre förmåga till initiativ att söka hjälp obarmhärtigt ut från den normala samhällsgemenskapen.

5.3 Överväganden och bedömning

Behovet av en kompletterande stödinsats som råd och stöd påverkas enligt min uppfattning i hög grad av hur övriga stödinsatser i samhället fungerar. En bedömning av detta utgångsläge ser jag som en del i underlaget för mina ställningstagande kring ett förtydligande av insatsen råd och stöd.

Jag kan konstatera att det finns beskrivningar som i varierande grad belyser brister i stödet till personer med funktionshinder. De har fortfarande betydande svårigheter i det dagliga livet för att nå jämlikhet på så viktiga områden som utbildning, arbetsmarknad och ekonomisk trygghet. Många – både barn, ungdomar, familjer och enskilda vuxna – upplever att de måste kämpa för att få det stöd de behöver och rätten att överklaga är en viktig del i denna process.

Sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering har tidigare ingående belysts i utredningen. Jag konstaterar att det utifrån mitt uppdrag är särskilt intressant att bedöma hur hälso- och sjukvårdens habiliterings- och rehabiliteringsverksamheter lyckas tillgodose de behov som personer med omfattande funktionshinder har. En fullgod habilitering och rehabilitering skulle troligen kunna ersätta insatsen råd och stöd. Detta under förutsättning att personer som tillhör LSS personkrets fick sina behov tillgodosedda fullt ut.

De lägesbeskrivningar som gjorts av habilitering och rehabilitering ger en splittrad bild. Inom vissa områden fungerar habilitering och rehabilitering väl, men det finns också uppenbara brister. Det gäller exempelvis stödet till barn och ungdomar med ovanliga funktionshinder eller de som har flera funktionshinder. Det finns skillnader på tillgången till stöd både inom ett landsting och mellan olika landsting.

Det är dessutom svårt att bedöma verksamheternas kvalitet eftersom huvudmännens planering och uppföljning tycks vara

180

SOU 2004:103 Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder

bristfällig. Enligt min bedömning är det därför inte rimligt att utgå från att dagens habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet fullt ut tillgodoser de behov som finns hos personer som tillhör LSS personkrets.

Jag upplever också att det finns skillnader över landet när det gäller stödet till personer med omfattande funktionshinder. Detta gäller även hur insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS tillämpas, vilket enligt min mening strider mot ett av målen i LSS – att garantera ett likvärdigt stöd till personer med omfattande och varaktiga funktionshinder.

Av de brister som påtalas vill jag understryka behoven av förbättrad information, planering och samordning. Flera rapporter bland annat från BO, Socialstyrelsen och RFV pekar på uppenbara brister i helhetssyn och samordning. Även i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken understryks behovet av bättre samordning för att få olika delar i en stödkedja att fungera.

Svenska Kommunförbundet beskriver en problematisk ekonomisk situation där kostnaderna för handikappomsorgen är en av de viktigaste anledningarna till svårigheterna att få ekonomin i balans. Förbundet gör bedömningen att den dramatiska kostnadsutvecklingen fortsätter. Även många landsting har tydliga finansieringsproblem och tvingas till nedskärningar. I en sådan ekonomisk situation är det enligt min mening särskilt angeläget att trygga stödet till de personer som har de största behoven.

Jag delar därvid Socialstyrelsens uppfattning i senaste lägesrapporten att områden inom handikappomsorgen som särskilt bör uppmärksammas är; framtida ekonomiska besparingar och prioriteringar, ojämlik tillgång till insatser, den framtida personalförsörjningen samt den bristande helhetssynen.

Länsstyrelsernas tillsyn under 2003 pekar på brister i handläggningen av många ärenden inom dagens handikappomsorg. Särskilt intressant i förhållande till insatsen råd och stöd är de brister som påtalas kring inventering och kartläggning av behov, planering samt brister när det gäller samordning och helhetssyn.

Flera av de grundläggande målen i LSS handlar om inflytande och självbestämmande. Jag anser därför att det är viktigt att stärka brukarinflytandet i insatsen råd och stöd. Ett sätt att utveckla detta inflytande är att systematiskt utvärdera brukarnas upplevelser av tillämpningen av insatsen. Detta är ett praktiskt exempel på hur delaktighet och självbestämmande kan tas tillvara och användas för att kvalitetsutveckla insatsen.

181

Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder SOU 2004:103

182

De brukarsynpunkter som framkommit tyder på att det finns ett fortsatt behov av råd och stöd. Det kan handla om olika behov: psykologiskt stöd för att komma över personliga barriärer, träning av funktioner, hjälp till meningsfull sysselsättning och bearbetning av relationsproblem. Ofta är behoven sammansatta och en helhetssyn på lösningar eftersträvas. Insatsen råd och stöd skall vara flexibel och utgå från den enskilde brukarens behov och utformas i samråd med brukaren. Bemötande och möjlighet till påverkan är viktiga kvalitetsaspekter. Råd och stöd behövs för att komplettera andra insatser från sjukvård, socialtjänst och undervisning.

Ett genomgående behov tycks vara att få information om möjligheter och rättigheter, hjälp med samordning och stöd i kontakter med olika myndigheter och organisationer.

Ett samverkansprojektet i Örebro län visar hur råd och stöd skulle kunna utvecklas till ett aktivt instrument för att ge stöd åt psykiskt funktionshindrade – en av de mest underförsörjda grupperna i samhället – för att förbättra deras livsvillkor i vardagen och därigenom ge en förebyggande effekt som eventuellt kan minska behovet av dyra sjukvårdskostnader.

Jag kan konstatera att det urval av beskrivningar av dagens situation för personer med omfattande funktionshinder och de synpunkter som kommer från brukarhåll pekar på att det finns mycket som fungerar bra i det grundläggandet stödet till personer med funktionshinder. Samtidigt framkommer det i lägesbeskrivningar och i brukarsynpunkter att det finns en hel del områden där stödet fungerar sämre och är ojämlikt fördelat.

Jag delar därför regeringens uppfattning i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken att Mycket har gjorts, men en hel del återstår att göra.

Min uppfattning är att situationen för många personer som tillhör LSS personkrets kan förbättras och att de motiv som gällde när LSS infördes för tio år sedan fortfarande gäller. Jag anser därför att en förtydligad och utvecklad stödinsats enligt 9 § 1 LSS kan spela en viktig roll i det arbete som återstår att göra för att förbättra stödet till personer med omfattande och varaktiga funktionshinder och därigenom bidra till att uppfylla målen för handikappolitiken.

6 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS

− Särskilt personligt

stöd

Bedömning: Insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS behövs för att tillförsäkra personer som tillhör LSS personkrets ett särskilt kompletterade stöd. Syftet med insatsen är att på motsvarande sätt som andra åtgärder enligt 9 § LSS bidra till att skapa förutsättningar för goda levnadsvillkor och delaktighet i samhället. För att bättre avgränsa insatsen bland annat mot den rådgivning som innefattas i myndigheters allmänna serviceskyldigheter anser jag att insatsen bör byta namn.

Jag har konstaterat att det finns uppenbara likheter mellan insatsen råd och stöd och åtgärder som kan betecknas som habilitering och rehabilitering. Likheter finns i målsättning, innehåll, arbetsmetoder och kompetens. Möjligheterna till samverkansvinster för att utveckla kvaliteten inom insatsen är goda. Enligt min mening är det ett alltför stort avsteg från syftet med råd och stöd att exkludera dessa habiliterings- och rehabiliteringsåtgärder ur insatsen och därigenom så påtagligt begränsa innehållet. Enligt mitt förslag till förtydligande skall insatsen enligt 9 § 1 LSS åter kunna användas för att – helt eller delvis – komplettera åtgärder som kan betecknas som habilitering och rehabilitering om dessa inte tillgodoses på annat sätt. Detta är enligt min bedömning det bästa sättet att säkra en heltäckande kedja av stödåtgärder för de personer som tillhör LSS personkrets.

Jag anser att planering, uppföljning och utvärdering, som görs i samverkan med den enskilde, har ett tydligt samband med innehållet och kvaliteten i insatsen och vill därför att möjligheten att använda individuell plan utvecklas. Jag har också konstaterat att behovet av samordning av planerade åtgärder är en central fråga – inte minst för familjer med barn som har flera funktionshinder. Därför bör samordningsprocessen förstärkas.

183

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

Förslag: Insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS får benämningen särskilt personligt stöd.

I huvudförslaget föreslås insatsen särskilt personligt stöd innehålla kunskapsstöd, psykosocialt stöd och särskilt kompletterande stöd. Särskilt personligt stöd skall i huvudförslaget kunna komplettera

− kvalitativt eller kvantitativt − sådan habilitering och rehabilitering som inte tillgodoses genom insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen.

I alternativförslaget föreslås att insatsen särskilt personligt stöd skall innehålla kunskapsstöd, psykosocialt stöd samt utvecklings- och aktivitetsstöd. Särskilt personligt stöd skall i alternativförslaget kunna komplettera

− kvalitativt eller kvanti-

tativt

− sådan psykologisk, social och pedagogisk habilitering och rehabilitering som inte tillgodoses genom insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen. Detta innebär att åtgärder som kan betraktas som medicinsk habilitering inte ryms inom särskilt personligt stöd enligt alternativförslaget.

I det fall alternativförslaget genomförs anser jag att effekterna av detta förslag särskilt skall följas upp av Socialstyrelsen.

Vidare föreslås genom tillägg i 10 § LSS att den enskilde skall erbjudas stöd i form av en namngiven samordnare i samband med att insats enligt 9 § 1 beviljas.

6.1 Motiv för ett förtydligande av råd och stöd enligt LSS

Motivet för att införa LSS var att personer med omfattande och varaktiga funktionshinder och deras anhöriga har en särskilt utsatt situation i samhället. LSS skall på olika sätt underlätta för personer med omfattande och varaktiga funktionshinder att uppnå goda levnadsvillkor. Lagen skall tillförsäkra dem ett kvalificerat stöd var de än bor i landet. Samhället har lagt fast en viljeinriktning att personer som tillhör LSS personkrets skall ges möjlighet att leva ett fullvärdigt liv i gemenskap med andra. Förutsättningarna för personer med omfattande och varaktiga funktionshinder är så annorlunda än för andra medborgare att det är befogat med särskilt anpassade insatser för att motverka konsekvenserna av funktionshinder. En grundläggande princip är att vissa behöver mer för att få lika mycket.

184

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

Utgångsläget för detta särskilda stöd måste vara den enskildes individuella behov. Hur och i vilken omfattning dessa behov tillgodoses kan vara avgörande för den enskildes möjlighet att uppnå det övergripande målet goda levnadsvillkor. Tidiga och välplanerade insatser för barn och ungdomar kan bli avgörande för deras framtida liv.

Innehållet i insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS ligger nära vissa delar av hälso- och sjukvården. Jag ser detta som en fördel när det gäller att skapa en heltäckande, samverkande kedja av stödåtgärder för personer som tillhör LSS personkrets. Inom olika habiliteringsverksamheter har det utvecklats en kompetens som med utgångspunkt från olika funktionshinder kan ge ett varierat, långsiktigt och individuellt anpassat stöd. Detta borde vara ett positivt utgångsläge för huvudmännen när det gäller att ge de enskilda brukarna det individuella stöd som LSS ger dem rätt till. I detta sammanhang vill jag understryka att personer som tillhör LSS personkrets skall på samma sätt som alla medborgare ha möjlighet att i första hand få sina behov tillgodosedda genom HSL. Det är först om deras behov inte tillgodoses som råd och stöd behöver utnyttjas som komplement för att säkra de enskildas rätt till stöd enligt LSS intentioner.

I utredningens direktiv sägs, att syftet med insatsen råd och stöd och förutsättningarna för att få insatsen måste förtydligas. Förtydligandet bör också gälla på vilket sätt råd och stöd kan vara ett komplement till åtgärder som ges enligt annan lagstiftning.

Föregående kapitel har beskrivit den fördjupade bild som utredningen fått av hur brukare, personal och verksamhetsansvariga ser på situationen kring råd och stöd enligt LSS.

Situationen upplevs av många som splittrad och tillämpningen av råd och stöd ser olika ut i olika delar av landet. På många håll finns det en osäkerhet om innehållet i insatsen och hur den skall utvecklas. Regeringsrättens ställningstagande 1997 har klargjort rättsläget kring habiliteringsinsatser, men det finns fortfarande skillnader i bedömningen av och beslut om insatser i gränszonen mellan råd och stöd och habilitering. Det finns också skillnader i bland annat organisering, målsättning, tillämpning och tillhandahållande. Brukarrepresentanter påtalar att borttagandet av habiliteringsinsatserna leder till sämre kvalitet och försvårar helhetssyn och kontinuitet. Insatsen blir urholkad och motsvarar inte alltid brukarnas behov.

185

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

Det är uppenbart att insatsens omfattning varierar kraftigt över landet. Detta ojämna utnyttjande kan tyda på skillnader i tillgänglighet, organisering, rutiner och tillgång till expertkompetens. Det kan också bero på skilda målsättningar och politiska inriktningsbeslut.

Jag anser att den utveckling som beskrivits under utredningsarbetet talar för att personer som tillhör LSS personkrets inte får sina behov fullt ut tillgodosedda genom habilitering och rehabilitering enligt HSL. Regeringsrättens ställningstagande 1997 att habiliteringsåtgärder inte ryms inom 9 § 1 LSS kan innebära att råd och stöd successivt urholkas. Detta kan i sin tur medföra en försämring i stödet till personer som tillhör LSS personkrets. En försämring som enligt min mening inte var avsikten när LSS infördes 1994. Att lagstiftaren samtidigt valde att tydliggöra ansvaret kring habilitering och rehabilitering i en annan lagstiftning, HSL, borde inte få som konsekvens att enskilda får svårare att få sina behov tillgodosedda.

Den enskildes möjlighet att genom överklagande få en andra bedömning av insatser som bedöms tillhöra habilitering och rehabilitering enligt HSL har försvunnit. Genom detta begränsas möjligheterna för den enskilde att få inflytande över insatsens innehåll och omfattning vilket inte överensstämmer med inriktningen i dagens handikappolitik. Syftet med råd och stöd enligt 9 § 1 LSS är enligt min mening att utveckla ett särskilt anpassat, personligt stöd som i samverkan med den enskilde skall öka möjligheterna till jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhället. I insatsen skall ingå individuellt anpassade åtgärder som skall motverka att funktionshindret blir handikappande och insatsen skall medverka till att den enskilde tillförsäkras goda levnadsvillkor. Jag kan se en fara i att huvudmännen, inte minst i ett pressat ekonomiskt läge, kan komma att betrakta alltmer av råd och stöd som habiliteringsinsatser och att den enskilde därigenom får svårare att få sina behov tillgodosedda.

De grundläggande förutsättningarna för att få insatsen är att den enskilde tillhör LSS personkrets enligt 1 § LSS och att han eller hon eller hans eller hennes legale företrädare begär insatsen. För att insatsen skall beviljas skall det dessutom självklart föreligga ett behov av stödåtgärder, som har ett klart samband med den enskildes funktionshinder.

Min bedömning är att insatsen råd och stöd enligt LSS fortfarande behövs som garanti för att tillförsäkra personer som tillhör

186

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

LSS personkrets goda levnadsvillkor. Denna insats behövs som kompensatoriskt stöd på motsvarande sätt som övriga insatser enligt 9 § i LSS.

Jag vill därför förtydliga insatsen så att den även framöver kan vara det verkningsfulla komplement till andra samhällsinsatser som var ett av motiven vid införandet av LSS. Insatsen skall som komplement kunna fungera som ett skyddsnät för personer som tillhör LSS personkrets när exempelvis socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens insatser av olika anledningar inte räcker till för att skapa levnadsförhållande som är jämförbara med andra människors.

Det är särskilt angeläget att insatsen enligt 9 § 1 LSS kan användas som ett övergripande komplement även till åtgärder som kan anses ingå i de breda begreppen habilitering och rehabilitering. Gränsdragningen mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering skulle då avdramatiseras. Den samsyn som finns beträffande målsättning, innehåll, arbetssätt och personalkompetens kan utnyttjas som en fördel inte minst när det gäller samordning och möjligheten att skapa samverkansvinster.

Hur stödet organiseras blir då av underordnad betydelse och stödinsatserna kan ges samlat utifrån den enskildes förutsättningar och behov. Fokus i arbetet kan inriktas på planerade, samordnade och allsidiga lösningar utifrån ett individuellt helhetsperspektiv. Samtidigt kan också den enskildes rättigheter bevakas på ett bättre sätt.

I det förslag till förtydligande som är mitt huvudförslag kommer jag att utveckla argument för varför insatsen bör kunna användas som kvalitativt och kvantitativt komplement till habiliterings- och rehabiliteringsinsatser enligt HSL. Detta under förutsättning att det individuella behovet och målet med åtgärderna motiverar det och behovet inte tillgodoses på annat sätt.

Under utredningstiden har det dock framkommit starka principiella invändningar, mot detta huvudförslag, från Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet att jag också avser, som försök till kompromiss, att presentera ett alternativförslag till förtydligande.

187

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

6.1.1 Ny benämning på insatsen – Särskilt personligt stöd

Oavsett den slutliga utformningen av innehållet av insatsen anser jag att en ny benämning kan medverka till att förtydliga insatsens innehåll. Jag föreslår därför att insatsen 9 § 1 LSS benämns särskilt personligt stöd. Den nya benämningen ger en tydlig avgränsning mot den allmänna information och rådgivning som många myndigheter har skyldighet att lämna. Det kvalificerade stödet inom särskilt personligt stöd skall

− liksom tidigare råd och stöd − kännetecknas av särskild kunskap om problem, möjligheter och livsbetingelser för personer med omfattande funktionshinder. Detta kvalificerade stöd bör ges av experter som har en bred kunskapsbas utifrån medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av olika funktionshinder. En ny beteckning markerar att det handlar om en utvecklad, förtydligad insats i förhållande till nuvarande råd och stöd.

6.2 Beskrivning av insatsen, 9 § 1 LSS – Särskilt personligt stöd

6.2.1 Värdegrund

Grunderna för den moderna svenska handikappolitiken och dess kopplingar till internationella överenskommelser har ingående beskrivits i kapitel 2. Dessa grundläggande värderingar är den allmänna utgångspunkten för mina förslag. Jag vill här lyfta fram några av de värderingar som jag anser vara av särskild vikt för mitt ställningstagande avseende insatsen särskilt personligt stöd.

Handikappolitiken syftar till att personer med funktionshinder skall ges möjlighet att vara delaktiga i samhället på samma sätt som andra. En politik som skall förhindra att funktionshindret blir handikappande. Redan i 1985 års omsorgslag slogs det fast att de särskilda omsorgerna skulle syfta till att ge psykiskt utvecklingsstörda möjlighet att leva som andra och i gemenskap med andra. Det skrevs också in i lagen att de särskilda omsorgerna skulle anpassas till mottagarens individuella behov.

I den proposition (1992/93:159) som föregick LSS skrivs följande på sid. 49:

Människor med omfattande funktionshinder saknar ofta mycket av det som är självklart för andra människor i det dagliga livet. Bland annat Handikapputredningen har konstaterat att det kvarstår betydande

188

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

klyftor på olika områden mellan människor med funktionshinder och andra människor (SOU 1990:19). Det har t. ex. visat sig att socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens insatser inte alltid räcker till för att skapa levnadsförhållanden som är jämförbara med andra människors.

Behovet av en särskild lag understryks i propositionen (sid. 49, 50):

Jag anser därför att svårt funktionshindrades rättigheter i fråga om stöd och service i det dagliga livet bör regleras i en särskild lag. Omsorgslagen med sina precist angivna rättigheter i fråga om insatser har enligt min uppfattning haft en positiv effekt när det gäller utvecklingen av samhällsstödet till främst utvecklingsstörda personer. Jag anser därför att omsorgslagen kan utgöra modell för en ny sådan lag omfattande en större personkrets.

Dessa grundläggande mål för LSS som presenterades i propositionen (1992/93:159) år 1993 och senare beslutades i riksdagen är enligt min mening fortfarande aktuella. Utredningens förslag om förtydligande av insatsen råd och stöd bygger på denna värdegrund. Människor med omfattande funktionshinder skall ges förutsättningar att skapa sig ett värdigt liv, så likt andra människors som möjligt

− ett liv i gemenskap med andra. Jag vill understryka att insatserna skall vara så utformade att de stärker den enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv. De skall också skapa förutsättningar för den enskilde att aktivt kunna delta i samhällslivet.

Som jag tidigare påpekat ser jag det angeläget att utifrån dessa målformuleringar förskjuta fokus från ord till handling. Den enskilde skall kunna lita på att principer omsätts till praktisk handling.

6.2.2 Syfte med insatsen särskilt personligt stöd

Syftet med insatsen särskilt personligt stöd är att på motsvarande sätt som tidigare råd och stöd stärka den enskildes ställning som samhällsmedborgare. Särskilt personligt stöd skall underlätta för personer med funktionshinder att leva ett självständigt liv med full delaktighet i samhällslivet.

Grundläggande för insatsen är de nationella mål som formulerats i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (prop.1999/2000:79). Handlingsplanen slår fast att det handikappolitiska arbetet särskilt skall inriktas på att identifiera och

189

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

undanröja hinder för full delaktighet, att förebygga och bekämpa diskriminering samt att ge barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder förutsättningar för självständighet och självbestämmande.

Dessa grundläggande mål innebär bland annat att alla skall ha lika rätt och lika möjlighet att bestämma över sina liv och få sina önskemål respekterade. För att uppnå jämlikhet i levnadsvillkor krävs att barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder får möjlighet att leva ett så fullvärdigt liv som möjligt. För att de skall ha lika möjligheter som andra och kunna fullgöra sina skyldigheter krävs att samhället och den omgivande miljön är tillgänglig. Det gäller såväl den fysiska tillgängligheten som tillgängligheten till information och service, vård och stöd, kultur, fritidsaktiviteter med mera. Frågor om inflytande och delaktighet måste ges ökad betydelse. Personer med funktionshinder är ofta beroende av olika insatser. Många vittnar om att de inte blir bemötta med den respekt de har rätt till och att de kan känna sig kontrollerade och ifrågasatta.

I handlingsplanen skriver regeringen att motivet att införa LSS var att personer med omfattande funktionshinder och deras anhöriga har en så utsatt situation. Ett av syftena med lagen är att de skall tillförsäkras kvalificerat stöd var de än bor i landet.

Under utredningsarbetet har jag konstaterat att socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens insatser inte alltid räcker till för att skapa levnadsförhållanden som är jämförbara med andra människors. De generella insatserna inom hälso- och sjukvård och socialtjänst har enligt min mening ännu inte utvecklats så att de fullt ut tillgodoser de särskilda behov som personer som tillhör LSS personkrets har. Således kvarstår behovet av ett kvalificerat stöd för personkretsen. Insatsen, särskilt personligt stöd, som avses regleras enligt 9 § 1 LSS behövs i lika hög grad som övriga insatser enligt 9 § LSS.

I samverkan med den enskilde skall experter med särskild kunskap och kompetens om svåra funktionshinder – enskilt eller i team – arbeta för att tillgodose de behov den enskilde har. Genom tillgången till denna särskilda kompetens och detta utvecklade arbetssätt skapas förutsättningar för att nå målet goda levnadsvillkor.

190

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

6.2.3 Samband med habiliterings- och rehabiliteringsinsatser enligt HSL

De uppenbara likheter som finns mellan insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS och habilitering och rehabilitering som regleras enligt HSL har tidigare beskrivits. Jag vill nu fördjupa denna jämförelse och ge exempel på vilka konsekvenser detta samband kan få för den enskilde.

Särskilt personligt stöd föreslås vara en insats som på samma sätt som råd och stöd ligger nära vissa delar av hälso- och sjukvården. Habilitering, rehabilitering och särskilt personligt stöd har många likheter när det gäller syfte, innehåll och arbetssätt. Som jag tidigare påtalat anser jag att detta faktum skall ses som en fördel. Möjligheten till samverkansvinster borde vara goda när det gäller att utveckla kvaliteten och det är viktigt att inte urholka syftet med den framtida insatsen särskilt personligt stöd. Personer som tillhör LSS personkrets skall ha rätt att inom särskilt personligt stöd få insatser som komplement till habilitering och rehabilitering för att få sina behov tillgodosedda. Därigenom tillförsäkras de också en lagstadgad möjlighet att överklaga ställningstagande som går dem emot inom detta område.

I den proposition (1992/93:159) som föregick LSS beskrivs habilitering och rehabilitering på sidorna 116 och 117:

Syftet med habilitering och rehabilitering är att ge funktionshindrade bästa möjliga funktionsförmåga och bästa möjliga förutsättningar för delaktighet i samhället. För att uppnå detta syfte behövs bland annat samverkande medicinska, psykologiska, pedagogiska och sociala åtgärder. Vanligen omfattar habiliteringen medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter på funktionshindret. Arbetssättet är i regel tvärfackligt lagarbete. I många landsting har habiliteringsverksamheten samordnats för flera grupper av funktionshindrade barn och ungdomar. Vuxenhabiliteringen är ett begrepp för fortsatta insatser för främst unga vuxna som tidigare erhållit stöd, service och behandling eller för unga vuxna som får riktade behandlings- eller stödinsatser som kompensation för tidigare brister i tillgången på kvalificerade stödinsatser.

Likheterna framgår tydligt när regeringen i samma proposition (sid. 59, 60) beskriver insatsen rådgivning och annat personligt stöd:

Det rör sig om insatser av rådgivande och allmänt stödjande karaktär, där medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska aspekter av funktionshindret beaktas…

191

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

Stödet till barn och ungdomar med funktionshinder och till deras närstående bör syfta till att främja utvecklingen under hela uppväxttiden. De flesta behöver flera olika typer av insatser för att få sina behov tillgodosedda. Det rör sig om expertstöd där olika aspekter av funktionshindret beaktas.

Personer med svåra funktionshinder och deras anhöriga skall enligt LSS få tillgång till ett särskilt expertstöd som innehåller kvalificerade insatser från flera kompetensområden för att underlätta det dagliga livet.

Sambandet med habilitering och rehabilitering belyses också av skrivningar i propositionen om att det är rimligt att vissa experter kan arbeta inom båda verksamheterna. En samordning i en organisation förordas, bland annat för att åstadkomma en samlad kompetens och det betonas att familjer med flerhandikappade barn inte skall behöva vända sig till olika organisationer för att få det samlade behovet av råd och stöd tillgodosett.

Även vuxna personer med omfattande funktionshinder bedöms i propositionen ha behov av rådgivning och annat personligt stöd för sin dagliga livsföring (sid. 60):

Utgångspunkten är då den enskildes eget önskemål om insatser. Detta förutsätter att han får en utförlig och individuellt anpassad information som underlag för sina ställningstagande. Det gäller inte minst för personer med kommunikationshinder, begåvningsmässigt funktionshinder och funktionshindrade personer med invandrarbakgrund. Liksom då det gäller barn och ungdomar bör stödet vara allsidigt och kunna rikta sig också till anhöriga. Likaså är en långtgående samordning av insatserna önskvärd, särskilt för personer med flera funktionshinder.

Det nära sambandet mellan råd och stöd och habilitering och rehabilitering är ett av skälen till att denna insats primärt är ett ansvar för landstinget, medan de övriga insatserna i 9 § är ett kommunalt ansvar. Mot denna bakgrund är det naturligt att landstingen har byggt upp integrerade organisationer. Det riktade statsbidraget till råd och stöd används till stor del för att utveckla habilitering. Tydligast är detta inom barn- och ungdomssektorn, där samordnad barnhabilitering varit ett känt begrepp och arbetssätt under många år.

Socialstyrelsen har i sin slutrapport om handikappreformen 1997:4 påtalat att oklarheter om innehållet i insatsen råd och stöd enligt LSS har försämrat tillgängligheten. Socialstyrelsen understryker att enskilda som har habiliterings- eller rehabiliteringsin-

192

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

satser enligt HSL också har rätt att få sina behov prövade utifrån LSS.

I den kartläggning av råd och stöd enligt LSS som gjordes i april 1999 (SoS, socialtjänstavdelning) granskades sex policydokument från landstingen. I fyra dokument fanns en uttalad policy att i första hand ge kvalificerad rådgivning samt rehabilitering och habilitering i enlighet med HSL. I tre av dessa uppges, att behov av råd och stöd enligt LSS enbart prövas om den enskilde ej är nöjd med insatserna enligt HSL. I något av dessa policydokument konstaterades att om den ordinarie verksamheten har ett brett utbud av lättillgängliga insatser att erbjuda och dessa samtidigt är av god kvalitet kommer efterfrågan på råd och stöd

− och storleken på LSS

personkrets

− att minska jämfört med om utbudet är svårtillgängligt och av sämre kvalitet.

Den enkätundersökning som utredningen genomförde ger en motsvarande bild av läget 2002. Aktuella styrdokument visar att det hos flera huvudmän finns riktlinjer som reglerar att stöd som motsvarar insatsen 9 § 1 LSS skall ges som habiliterings- eller rehabiliteringsåtgärd enligt HSL. Råd och stöd integreras i huvudmännens habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet.

Målsättningen är för många huvudmän att erbjuda en så välfungerande habilitering och rehabilitering att behovet av insatser enligt LSS inte behövs. Ett exempel är Stockholms läns landsting, där Habiliteringscenter skall arbeta med rådgivning, stöd och behandling både enligt LSS och HSL. Detta ger möjlighet att skapa sammanhållna åtgärdskedjor. Samtidigt innebär arbetssättet en risk att habiliteringsinsatser enligt HSL blir ”huvudregel” och att insatsen 9 § 1 förlorar sin särart som en del av rättighetslagen LSS. Möjligheten för enskilda till inflytande försämras och möjligheten att överklaga beslut försvinner.

Många styrdokument påtalar svårigheterna att definiera skillnaderna mellan habilitering och rehabilitering enligt HSL och råd och stöd enligt LSS. De målbeskrivningar som gäller för habilitering och rehabilitering har många likheter med målen för råd och stöd. Även innehåll, arbetssätt och personalkompetens har uppenbara likheter.

Den viktigaste skillnaden i dagsläget är att råd och stöd oftast inte längre innehåller medicinsk behandling avseende funktionshindret medan detta är en central del i habilitering och rehabilitering. Omsorgsnämnden i Stockholms läns landsting beskriver hur Regeringsrättens domar 1997 förändrade deras policy kring

193

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

behandlingsinsatser. Före 1997 hade dessa ingått i råd och stöd, men togs bort efter domarna.

En annan principiell skillnad som påtalas är att LSS vänder sig till en tydligt avgränsad målgrupp och att LSS är en rättighetslag. Några styrdokument beskriver LSS som en garantilag. Det är en lag som skall tillförsäkra människor med stora och varaktiga funktionshinder rätt till insatser som de behöver för att leva ett jämlikt och värdigt liv.

Några få landsting till exempel i Västerbotten och Norrbotten arbetar med en tydligt avgränsad verksamhet för råd och stöd riktad till vuxna. Deras processinriktade arbetssätt utgår från brukarens rätt att styra insatser som behövs för att tillgodose individuella behov och lösa problem i den enskildes vardagssituation. Avgränsningen mot medicinska åtgärder i habilitering och rehabilitering är tydlig. Dessa skall hanteras av andra verksamheter inom hälso- och sjukvården.

Gränsdragningen mellan rådgivning och annat personligt stöd och habilitering kan få avgörande betydelse för individen. Det kan gälla möjligheten att få prövat ett avslag på en begäran, att få prövat omfattning och innehåll i en åtgärd eller att undvika kostnader för en åtgärd. Tre utslag från olika länsrätter under senare år kan tjäna som exempel på hur olika huvudmän argumenterar för att hänskjuta vissa åtgärder till HSL.

• Länsrätten i Gävleborgs län behandlade år 2001 ett ärende gällande en omprövning av insats enligt 9 § 1 LSS i form av fortsatta psykologsamtal. Landstinget drog in insatsen med motiveringen att insatsen kunde fortsätta med stöd av 3 a hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Länsrätten finner att samtal med psykolog inte är att anse som rådgivning och annat personligt stöd enligt 9 § 1 LSS.

• Länsrätten i Stockholms län handlade år 2000 ett ärende som gällde en begäran om dansterapi, som omsorgsnämnden avslagit. Motiveringen var att dansterapi är att betrakta som behandling/rehabilitering enligt hälso- och sjukvårdslagen, vilken inte innefattas i insatsen rådgivning och annat personligt stöd. Med särskilt beaktande av den definition som angetts i förarbetena finner länsrätten att dansterapi är att betrakta som habilitering och således är en åtgärd som skall tillgodoses inom ramen för HSL. Behovet av dansterapi kan därför inte tillgodoses inom ramen för LSS.

• Länsrätten i Skåne län har 2003 handlagt ett överklagat beslut om råd och stöd. Region Skåne hade beviljat en person (A) insatser enligt 9 § 1 LSS i form av arbetsterapeut, kurator, logoped och sjukgymnast. Samtidigt avslogs A:s ansökan om insats i form av dietist och sjuksköterska. Som skäl anförde regionen att insats i

194

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

form av dietist och sjuksköterska ej kan definieras som råd och stöd. I begreppet råd och stöd ingår inte behandlingsinsatser. Länsrätten menar att de insatser i form av dietist och sjuksköterska som A är i behov av är att betrakta som habiliteringsåtgärder. Mot bakgrund av bland annat RÅ 1997 ref. 49 finner länsrätten att habiliteringsåtgärder inte ryms inom 9 § 1 LSS. De insatser i form av dietist och sjuksköterska som A är i behov av kan inte erhållas som rådgivning och annat personligt stöd enligt 9 § 1 LSS.

Efter genomgång av en del domar kan konstateras att en orsak till enskildas ansökan om insats enligt 9 § 1 LSS och senare överklagan till domstol har varit att de ansett att deras behov inte tillgodosetts enligt HSL. Domstol har i en del fall funnit att de efterfrågade insatserna kan betraktas som habiliterings- eller rehabiliteringsåtgärder och inte ryms inom 9 § 1 LSS. Domstol har vidare bedömt att behov finns och att behovet kan tillgodoses inom ramen för HSL. Det paradoxala är att den enskilde ansökte om LSS-insats just för att behov inte tillgodosetts inom ramen för HSL.

Som jag tidigare påtalat anser jag att LSS som pluslag skall tillförsäkra de personer som tillhör personkretsen ett samlat stöd som skapar förutsättningar för jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Det är viktigt att insatsen kan ges utifrån en helhetssyn som siktar till att individens behov blir allsidigt tillgodosedda. Olika former av stöd bör samordnas i en sammanhållen kedja av insatser – vid behov från olika vård– och omsorgsområden. Målet för insatsen skall vara att funktionshindret blir så lite handikappande som möjligt.

Den utveckling som skett sedan 1997 att habiliterings- och rehabiliteringsåtgärder inte längre bedöms ingå i insatsen ser jag som en försvagning av denna åtgärdskedja. Förutsättningarna att arbeta med behovstillfredsställelse utifrån en helhetssyn har förändrats när dessa delar inte omfattas av den garanti som LSS kan sägas stå för. Råd och stöd kan inte längre användas som ett verkningsfullt kvalitativt eller kvantitativt komplement till HSL trots att insatsen råd och stöd enligt LSS just skall vara ett komplement till exempelvis habilitering, rehabilitering och socialtjänst.

Som jag tidigare framfört är min uppfattning att personer som tillhör LSS personkrets skall tillförsäkras rätten till ett särskilt personligt stöd, som vid behov även skall garantera behövliga habiliterings- och rehabiliteringsinsatser.

195

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

6.2.4 Huvudmannaskap för särskilt personligt stöd

Som framgår av beskrivningarna av sambandet mellan habilitering och rehabilitering och insatsen råd och stöd finns det en rad likheter samt beröringspunkter mellan dessa verksamheter. Även särskilt personligt stöd är på motsvarande sätt avsett att vara en verksamhet som ligger vissa delar av hälso- och sjukvården nära. Möjligheten att göra samordningsvinster, bygga upp samverkan och göra samordnade utvecklingsinsatser är enligt min bedömning störst med landstinget som gemensam huvudman.

Särskilt personligt stöd är också – på samma sätt som råd och stöd – avsett att vara en insats med särskild kompetens, som normalt förutsätter ett större upptagningsområde än den medelstora kommunen. I landstingen finns som regel en uppbyggd organisation som kan utgöra bas för verksamheten särskilt personligt stöd.

Om landstinget som ansvarig huvudman för så kallad specialisthabilitering, underlåter att tillhandahålla insatser enligt HSL och behovet av kompletterande insats enligt LSS uppstår åvilar även detta ansvar landstinget. Ekonomiska motiv att ej tillhandahålla insatser undanröjs således genom att behålla landstinget som huvudman för insatsen särskilt personligt stöd.

Jag anser därför att den ansvarsfördelning som framgår av 2 § LSS bör bibehållas. Landstingen är primärt ansvariga för insatsen enligt 9 § 1 LSS. Möjligheten att genom avtal förändra ansvarsfördelningen mellan huvudmännen kvarstår dock oförändrad.

I detta sammanhang vill jag understryka att syftet med och innehållet i särskilt personligt stöd ställer stora krav på samarbete mellan huvudmännen – inte minst när det gäller planering och samordning. Mer utvecklade former för samarbete och politisk ledning

− med gemensamma mål och gemensam finansiering − kan utvecklas via möjligheten att skapa gemensamma nämnder.

6.2.5 Tillgänglighet och tillgång till insatsen särskilt personligt stöd

Personer som tillhör LSS personkrets har ofta en komplex livssituation. Deras funktionshinder skapar många olika behov. För att de som enskilda individer skall få ett reellt självbestämmande över sin livssituation krävs en god kunskap om vilket stöd samhället kan

196

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

erbjuda. Vägledning, personligt stöd och samordning av stödinsatser är viktiga delar i en process som skall stärka det demokratiperspektiv och det brukarinflytande som lyfts fram i LSS.

Samhällets utbud av vård, omsorg och service påverkas av decentralisering och varierande organisationsmodeller. Valmöjligheterna kan öka, men samtidigt kan det bli svårare att överblicka utbudet. Tillgängligheten till särskilt personligt stöd måste göras enkel. Insatsen skall vara lätt att söka och väl känd över organisationsgränser.

En bidragande orsak till att insatsen råd och stöd har minskat under senare år kan vara brister i informationsspridningen. Uppsökande verksamhet och riktad information förekommer i alltför liten utsträckning. I slutrapporten om handikappreformen 1997 konstaterar Socialstyrelsen att flera undersökningar visar att information om råd och stöd inte nått fram till dem som kan vara berörda. Den enkätundersökning som utredningen genomförde i början av år 2003 visar också, att landsting sällan bedriver någon aktiv uppsökande verksamhet för att förmedla kunskap om insatsen råd och stöd.

Personer som tillhör LSS personkrets har ofta många kontakter med myndighetspersoner exempelvis inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Det är viktigt att breda grupper inom vård- och omsorgssektorn får en grundläggande kunskap om insatsen särskilt personligt stöd. En kunskap som de vid behov är beredda att förmedla vidare. En utveckling av IT kan öka tillgången till information, men det är viktigt att exempelvis huvudmännens hemsidor görs enkla och lättillgängliga för alla – även för personer med funktionshinder. IT-utvecklingen får dock inte leda till att huvudmännen slutar använda andra medel för att sprida information.

För en god tillgänglighet till insatsen är det också viktigt att ansökningsförfarandet är välkänt och enkelt. Huvudmännen har ett ansvar för att beslutsfattare är lätta att nå och handläggningstiderna korta.

6.2.6 Grundläggande värden i insatsen särskilt personligt stöd

Jag anser att det finns vissa grundläggande värden som kännetecknar särskilt personligt stöd.

197

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

Samhällsutvecklingen och individuella vägval leder till att livssituationen för människor ändras. Gamla behov kommer att förändras, vissa kommer att försvinna och nya behov kommer att uppstå. En del behov förändras med stigande ålder. Begrepp som livskvalitet kommer att omdefinieras. Det är därför viktigt att särskilt personligt stöd inte blir en insats med ett statiskt innehåll. Tidigare beskrivningar av råd och stöd har ofta utgått ifrån behovet av vissa yrkeskategorier, något som kan begränsa handlingsutrymmet.

Utgångspunkter för insatsen särskilt personligt stöd är det individuella behovet, målet med insatsen och den enskildes självbestämmande. Detta kräver flexibilitet och variation när det gäller att utforma arbetsmetodiken. Det finns i landet mindre grupper av personer med ovanliga funktionshinder och det är inte möjligt för alla huvudmän att bygga upp organisationer med fast anställd personal som alltid kan tillgodose dessa relativt ovanliga behov. Insatsen måste vid behov temporärt kunna tillföras speciell kunskap och annorlunda kompetenser. De åtgärder som planerats utifrån en kartläggning av behov och mål skall genomföras med god kvalitet och i tillräcklig omfattning. Låsta organisationsramar och oklara ansvarförhållanden kan motverka ett sådant genomförande. Målet för insatsen sammanfattades enkelt vid en av utredningens regionala dialogkonferenser ”Brukarna skall få det de behöver oavsett organisationsmodell”.

Särskilt personligt stöd kan för vissa brukare bli en fortlöpande process, som erbjuder både kontinuitet och variation. Insatsen kan i många fall bli livslång och kräva en lång kedja av åtgärder. För andra brukare kan särskilt personligt stöd begränsas till någon eller några åtgärder. Det kan handla om enstaka åtgärder som behövs för att komplettera en i övrigt välfungerande åtgärdskedja. Målet att skapa goda levnadsvillkor för den enskilde förutsätter att processen anpassas utifrån individuella behov. Särskilt personligt stöd skall erbjuda trygghet för personer som tillhör LSS personkrets att få ett kvalificerat stöd med god tillgänglighet.

Behovet av samordning av bland annat information, planering, stödresurser samt behovet av uppföljning har lyfts fram i olika sammanhang och ses av många som en central del i dagens råd och stöd. En effektiv samordning kräver ett nära samarbete mellan ansvariga handläggare.

198

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

Särskild kunskap och kompetens

Grundläggande för insatsen särskilt personligt stöd är att det finns tillgång till särskild kunskap och kompetens. På motsvarande sätt som i dagens råd och stöd skall det finnas expertkunskap som bygger på kunskap om svåra eller omfattande funktionshinder och konsekvenserna för den enskilde av dessa funktionshinder. Denna kunskap skall också omfatta god insikt om på vilket sätt goda levnadsvillkor kan skapas för personer med omfattande funktionshinder.

Jag delar uppfattningen som regeringen uttryckt i propositionen som föregick LSS (1992/93:159, sid. 173), att det är fråga om stödinsatser av övergripande natur som till viss del ligger hälso- och sjukvården nära. Det rör sig om expertstöd där såväl medicinska, psykologiska och sociala som pedagogiska aspekter av funktionshindret beaktas.

Kunskapsutvecklingen – inte minst inom den tekniska sektorn – gör att det idag inte är möjligt att identifiera vare sig behov som kan uppstå i morgon eller nya möjliga lösningar för att tillgodose behoven. Det är därför inte lämpligt att i detalj precisera kompetenser, som behövs för att möta en förändrad framtidssituation.

Att beskriva innehållet i särskilt personligt stöd utifrån en uppräkning av tillgängliga experter är alltför begränsande. De yrkeskategorier som idag finns inom råd och stöd kan dock utgöra en bas för den kompetens som behövs även inom särskilt personligt stöd. Däremot anser jag att det är viktigt att utgå från de behov – ofta varierande – som den enskilde behöver få hjälp med att tillgodose. Beslutet om en åtgärd måste utgå från en samlad bedömning där åtgärdens inriktning och omfattning vägs mot nyttan och möjligheten att uppnå det eftersträvade målet.

Den enskilde skall ha stort inflytande över målet med insatsen. När det gäller utformningen av insatsen har de professionella ett ansvar att utifrån sin kunskap erbjuda en adekvat insats, givetvis med hänsyn tagen till den enskildes önskemål. I den särskilda kompetensen ingår också förmågan att bemöta den enskilde med respekt utifrån rätten till delaktighet och självbestämmande.

Regelbunden uppföljning och utvärdering av insatsernas effekt blir en naturlig kvalitetsavstämning. Man kan då tillsammans med brukaren bland annat bedöma hur samarbetet fungerar och hur väl man lyckas uppnå målen.

199

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

Livskvalitet, behov och nytta

I regeringens proposition Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop.1996/97:60) görs en del beskrivningar kring begrepp som jag anser även kan ha relevans för ställningstagande avseende insatser enligt 9 § 1 LSS. Den utredning som propositionen refererar till är prioriteringsutredningen, vars slutbetänkande Vårdens svåra val (SOU 1995:5) överlämnades i mars 1995.

Livskvalitet beskrivs i propositionen ha fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner. I begreppet livskvalitet värderas människans totala situation. Individens egen upplevelse är avgörande för hur bra eller dålig livskvaliteten är. Människor kan uppleva en god livskvalitet trots betydande funktionshinder eller kronisk sjukdom. Under rubriken Behov skrivs bland annat:

Enligt utredningen har man som patient endast behov av det man har nytta av. Motsatt gäller att en människa enligt detta sätt att definiera behov inte behöver åtgärder som inte förbättrar hälsan och livskvaliteten, det vill säga sådana som hon inte har nytta av. Utredningen definierar sålunda begreppet behov som både hälsorelaterat och livskvalitetsrelaterat. En människa har större behov ju svårare sjukdomen eller skadan är eller ju sämre livskvaliteten är till följd av skadan eller sjukdomen. Hon har däremot inte behov av åtgärder som inte förbättrar hälsan eller livskvaliteten. För att kunna användas som underlag för prioriteringar krävs alltid en sammanvägning av olika aspekter av de hälso- och livskvalitetsrelaterade behoven. Det kan gälla exempelvis det upplevda lidandet, den medicinska prognosen eller graden av funktionsnedsättning.

I propositionen skrivs att regeringen i huvudsak instämmer i utredningens resonemang och konstaterar att det ofta finns inslag av både hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behov som vävs samman.

I avsnittet avseende Nytta konstateras att nytta av en viss behandling kan bedömas olika av patienten och personalen. Personalen kan exempelvis värdera den sjukes livskvalitet lägre än vad den sjuke själv gör. Nytta får inte bara ses i ett snävt behandlingsperspektiv utan i förhållande till vad en god hälso- och sjukvård i sin helhet kan erbjuda. Nytta måste sättas in i det breda humanitära sammanhang av vilket hälso- och sjukvården är en del.

Vidare skrivs i propositionen att nyttan med en behandling är dessutom inte en gång för alla given, den förändras allteftersom vetenskapen och tekniken utvecklas. Det yttersta kravet på nytta inom hälso- och sjukvården är att de medicinska beslut som tas

200

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

alltid skall bygga på vetenskap och dokumenterade goda resultat. Med hänsyn till den ofta komplexa verkligheten, den snabba medicinska utvecklingen, forskningens särskilda förutsättningar och de långa utvärderingstider som nya vetenskapliga rön förutsätter är detta inte alltid ett realistiskt krav.

Dessa begrepp, hämtade från hälso- och sjukvårdens område, kan enligt min mening också ha giltighet för bedömningar inom särskilt personligt stöd enligt LSS. Livskvalitet utgår från en helhetssyn och individens upplevelse. Behov definieras både som relaterade till hälsa och livskvalitet. Nyttan av en behandling/insats måste sättas in i ett brett humanitärt sammanhang där hälso- och sjukvården är en del. Nyttan är dessutom inte en gång för alla given utan kan förändras när vetenskap och teknik utvecklas.

6.3 Innehåll i insatsen 9 § 1 LSS

− Särskilt personligt

stöd

Som jag tidigare nämnt kommer jag att presentera ett huvudförslag och ett alternativförslag till på vilket sätt insatsen råd och stöd kan förtydligas. Gemensamt för båda dessa förslag är att särskilt personligt stöd skall kännetecknas av självbestämmande, individuell anpassning och kontinuitet. Stödet skall utgå från varje persons unika livssituation

− med särskild fokus på de speciella förutsättningar som personens funktionshinder medför. En styrka i ett framtida särskilt personligt stöd är, som jag tidigare påtalat, flexibilitet och behovsanpassning. Det måste finnas en beredskap att ta till sig nya rön inom forskning och utveckling som kan leda till förändrade eller nya åtgärder inom särskilt personligt stöd.

Särskilt personligt stöd skall, liksom övriga stödinsatser enligt LSS, lämnas till personen med funktionshinder. I vissa fall kan det dock vara befogat med indirekta stödinsatser till den funktionshindrades anhöriga och andra närstående. Detta är ingen förändring mot tidigare. I förarbetena till LSS beskrivs råd och stöd som ett expertstöd till barn och ungdomar och deras närstående (prop.1992/93:159 Bilaga 1 sid. 60). Stödet skall syfta till att främja utvecklingen under hela uppväxttiden. I propositionen betonas vikten av att föräldrarna får ett tidigt kvalificerat stöd bland annat för att kunna ge barnet god omvårdnad och trygghet. Det sägs även att syskon till barn med funktionshinder kan behöva hjälp av specialister för att bearbeta sin situation och för att få den information

201

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

de behöver i olika åldrar. Stöd kan också lämnas till exempelvis familjehemsföräldrar. Min uppfattning är att något förtydligande inte behöver göras i detta hänseende beträffande förslaget om särskilt personligt stöd. Närstående till personer som tillhör LSS personkrets har alltsedan LSS trädde i kraft kunnat omfattas av stödet till den enskilde. Detta framgår även av tillämpningen hos myndigheter och domstolar. Tonvikten ligger på den enskildes behov och stöd till närstående skall endast ges när det främjar den enskildes utveckling och kan ses som ett indirekt stöd till honom eller henne.

Som jag tidigare påtalat är det viktigt att insatsen särskilt personligt stöd är flexibel och kan kompletteras efter individuella behov. Det är därför inte rimligt att precisera en heltäckande katalog av åtgärder som skall ingå i insatsen. Det finns idag en praktisk erfarenhet av åtgärder inom råd och stöd som till stora delar motsvarar de behov som många personer tillhörande personkretsen har.

Beskrivningar i styrdokument, enkätsvar och redovisningar från grupparbeten i dialogkonferenserna visar att vanliga former för rådgivning och annat personligt stöd är: Stödsamtal, kuratorsstöd, kartläggning, samordning av insatser, samhällsinformation, vägledning, konsultation, kunskapsförmedling och träningsprogram.

6.3.1 Huvudförslag

Tre delar anser jag kan utgöra bas i insatsen särskilt personligt stöd enligt huvudförslaget:

• Kunskapsstöd

• Psykosocialt stöd

• Särskilt kompletterande stöd

Inom dessa delar utvecklas individuella åtgärder som skall svara upp mot de behov och mål som den enskilde har. Det är viktigt att understryka att det inte får utvecklas någon skarp gräns mellan dessa delar i särskilt personligt stöd. Det är viktigt att inte fastna i grupperingar och kategorier. Tvärtom är en styrka i insatsen att den samlade kunskapen kan användas på det sätt som bäst motsvarar individens behov. I vissa fall är det uppenbart att kunskap kring medicinska frågor är avgörande för hur delar av det sociala stödet kommer att fungera. Det omvända gäller i lika hög grad. Kunskap och erfarenhet inom den sociala sektorn kan vara avgö-

202

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

rande för hur väl en medicinsk åtgärd kommer att fungera. Praktiskt samarbete mellan olika professioner exempelvis sjukgymnaster och kuratorer kan utveckla kvaliteten i en insats och förbättra det samlade resultatet. Jag är medveten om att detta synsätt med möjlighet till gränsöverskridande arbetssätt även i fortsättningen kan medföra problem i avgränsningen av insatsen. Efterfrågan på tydliga riktlinjer och detaljstyrning måste dock vägas mot den enskildes behov av individuellt anpassade åtgärder. Stödinsatserna måste vara flexibla och utnyttja en teknisk och kunskapsbaserad utveckling. Det är inte möjligt att genom en detaljerad uppräkning av delar i insatsen täcka alla de behov som särskilt personligt stöd är avsedd att tillgodose.

Jag anser att formerna för stödet skall kunna variera, men det är viktigt att understryka att åtgärderna skall ha en tydlig koppling till den enskildes funktionshinder, de behov som finns, de mål som skall uppnås och nyttan av åtgärderna. Att göra denna avvägning av behov, mål och nytta i samråd med brukaren är en uppgift för de yrkesverksamma inom särskilt personligt stöd.

För att öka möjligheten till full delaktighet i samhället vill jag med huvudförslaget skapa ett individuellt anpassat stöd, som vid behov även kan garantera kompletterande habiliterings- och rehabiliteringsinsatser bland annat för att underlätta helhetssyn och samordning. Att få del av LSS insatser innebär inte någon inskränkning i de rättigheter som personen kan ha enligt annan lag. Särskilt personligt stöd skall utnyttjas som ett kvalitativt eller kvantitativt komplement endast i de fall behovet av insatsen har ett tydligt samband med individens funktionshinder och detta behov inte tillgodoses på annat sätt.

Jag gör bedömningen att det är möjligt att i praktisk verksamhet kunna avgränsa denna typ av habiliterande och rehabiliterande åtgärder från hälso- och sjukvård i övrigt. De åtgärder som avses ingår tydligt i den kedja av samverkande medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska åtgärder som är kännetecknade för habilitering och rehabilitering. Medicinsk behandling, som primärt har som mål att bota eller lindra sjukdomstillstånd och inte bedöms ingå i habilitering eller rehabilitering skall inte ges som komplement inom särskilt personligt stöd. Denna avgränsning är viktig för att de grundläggande principerna inom LSS och HSL skall kunna bibehållas.

203

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

Kunskapsstöd, psykosocialt stöd och särskilt kompletterande stöd

Kunskapsstöd

Kunskapsstödet kan exempelvis vara följande.

Information Personer som tillhör LSS personkrets skall få information om vilka rättigheter och skyldigheter de har för kommande ställningstagande. Det är viktigt att brukaren får en heltäckande beskrivning av vilka möjligheter till stöd och hjälp som finns att få i samhället när det gäller exempelvis boende, aktivitet, hälsa och sjukdomsprevention, utbildning och arbete, meningsfull fritid och ekonomi. Information och kunskapsförmedling måste också anpassas till individens förutsättningar och förmåga.

Kartläggning, planering och vägledning En grundläggande del av särskilt personligt stöd är att förmedla kunskap om funktionshindrets innebörd och dess konsekvenser för levnadsvillkoren för den enskilde. I samarbete med brukaren och – i förekommande fall – hans eller hennes närstående planeras strategier för vardagen utifrån brukarens förutsättningar. Experterna vägleder och hjälper brukaren att sortera och prioritera sina behov för att skapa en realistisk och genomförbar åtgärdskedja. Tillsammans planerar man det stöd som kan ges inom ramen för särskilt personligt stöd men även andra stödinsatser. Självbestämmande är ett nyckelord för att denna planering skall bli hållbar över tid.

Individuell plan enligt 10 § LSS kan vara ett instrument för den enskilde att styra planering och uppföljning av olika åtgärder. Planen kan också styra omfattningen av insatsen särskilt personligt stöd och stödja individens rätt till ställningstagande. Den enskilde kan välja att enbart begära någon eller några avgränsade insatser för att komplettera en i övrigt fungerande livssituation eller välja att få hjälp med en mer fortlöpande, kontinuerlig stödprocess. I det senare fallet kan individuell plan användas för att skapa struktur kring olika insatser och underlätta samordning och möjlighet till korrigeringar. Fördelarna med en samlad plan är många och jag avser att utveckla användandet av individuell plan genom att föreslå en skyldighet för huvudmännen att aktivt erbjuda en sådan (jfr kap 8).

204

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

Kontaktstöd Personer som tillhör LSS personkrets har ofta behov av kontakt med och stöd från många olika organisationer och verksamheter. Inom LSS personkrets finns personer med mindre kända funktionshinder som har ett särskilt behov av vägledning för att finna fram till lämpliga stödinsatser i samhället. Även personer med olika kombinationer av funktionshinder kan ha särskilda behov. Experterna inom särskilt personligt stöd skall kunna förmedla eller ta direktkontakt med de olika verksamheter som tillhandahåller dessa insatser. Experterna skall biträda brukaren och närstående i olika kontakter, stödja den enskilde och vara behjälpliga att förklara och utveckla den enskildes situation. De skall medverka till att stärka brukarens självkänsla i mötet med myndigheter och andra. Experten skall långsiktigt finnas till hands för att stödja och följa upp i nära samverkan med den enskilde.

Konsultation och kunskapsöverföring I samarbetet mellan brukaren, närstående och experterna utvecklas en unik kunskap om den enskildes livssituation, individuella förutsättningar och önskemål. Denna kunskap skall – om den enskilde så önskar – kunna förmedlas till andra personer som har viktiga roller i stödet kring brukaren. Individrelaterad kunskapsöverföring kan i vissa fall med fördel samordnas med det verksamhetsstöd till personal som arbetsgivare ansvarar för.

Samordning Situationen för personer som tillhör LSS personkrets är ofta komplex och deras behov många och sammansatta. Samhällets utbud av stöd är på motsvarade sätt uppdelat mellan olika vårdorganisationer och huvudmän. En utveckling av olika organisationsformer och decentralisering av resurser kan göra det svårt att överblicka alla tillgängliga former av stödinsatser. Det är också svårt för brukaren att samordna åtgärderna så att de ger bästa möjliga effekt.

Behovet av samordning av dessa olika insatser är påtagligt och efterfrågat och detta har påtalats både av brukare och verksamhetsföreträdare. En framgångsrik samordning kan vara nyckeln till att stödinsatserna blir effektiva för den enskilde individen. Att medverka till att bygga upp och underhålla olika former av nätverk kan vara ett sätt att utveckla ett målinriktat samarbete. Samordningsbehovet är idag en vanlig anledning till ansökan om råd och

205

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

stöd. Föräldrar och andra närstående kan tvingas att ta på sig en roll som samordnare utan att ha rimliga förutsättningar.

För att säkra att samordningen blir så effektiv som möjligt föreslår jag att de brukare som har behov av samordning och som har insatsen särskilt personligt stöd enligt 9 § 1 LSS beviljad skall erbjudas en namngiven samordnare – om de så önskar. Samordnarfunktionen har ett klart samband med många av de delar som ingår i insatsen särskilt personligt stöd exempelvis anpassad information, utredning, vägledning, nätverksstöd, samordning och uppföljning. Inom särskilt personligt stöd kan man få en samlad kunskap om vilka behov den enskilde vill ha hjälp med. Här finns också förutsättningar att skapa en heltäckande bild av vilka tänkbara alternativa stödinsatser som finns och hur dessa olika resurser kan koordineras. Det är därför enligt min mening naturligt att samordnarfunktionen knyts till särskilt personligt stöd. Förutsättningar och innehåll i erbjudandet om namngiven samordnare utvecklas närmare i avsnitt 6.4.

Psykosocialt stöd

I motiven till förslaget om råd och stöd enligt 9 § 1 LSS (prop. 1992/93:159, s.60) påtalas behovet av ett tidigt, kvalificerat psykologiskt och praktiskt stöd:

Att bli förälder till ett barn med nedsättning av en eller flera funktioner innebär för de flesta en svår psykisk kris. För de allra flesta kommer situationen helt oväntat och många gånger har de inte tidigare kommit i kontakt med barn som har funktionshinder. Föräldrarna blir ofta försatta i ett tillstånd av desorientering, med osäkerhet om hur familjens framtid skall gestalta sig. Situationen kräver en omställning som griper in i flera livsområden och som många gånger tar lång tid. Ett tidigt och kvalificerat psykologiskt och praktiskt stöd kan vara avgörande för föräldrarnas möjlighet att reda upp sin situation och för deras möjlighet att ge barnet god omvårdnad och trygghet…

Motsvarande krissituation kan på olika sätt påverka även vuxna och deras närstående. Det är därför viktigt att särskilt personligt stöd snabbt kan erbjuda den enskilde – och vid behov närstående – ett kvalificerat psykosocialt stöd genom olika former av stödsamtal. Psykosocialt stöd bör kunna erbjudas både enskilt och i grupp.

Olika former av självstödsgrupper bör utvecklas och stödjas. Denna typ av gruppverksamhet kan vara särskilt positiv för unga

206

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

personer med omfattande funktionshinder. För vissa brukare kan medverkan i gruppverksamheter vara ett medel att få ökad livskvalitet – både genom personlig utveckling och en social gemenskap.

Ett psykosocialt stöd skall underlätta för den enskilde att leva med och förstå konsekvenserna av funktionshindret. Det kan handla om identitet – och relationsproblematik och frågor som handlar om beroende/frigörelse, självständighet, självkänsla, samlevnad, föräldraskap mm.

För personer med utvecklingsstörning kan det betyda att få stöd i att reflektera över och förstå vardagliga situationer och de svårigheter och möjligheter den enskilde ställs inför – en form av tankehjälp. Att få reflektera över förtjänster såväl som upplevda begränsningar. Det psykosociala stödet bör bygga på kontinuitet och långsiktighet i kontakten.

Särskilt kompletterande stöd

Insatsen särskilt personligt stöd skall fungera som komplement till åtgärder enligt andra lagar, exempelvis SoL och HSL. Det är viktigt att stödet till den enskilde ges utifrån en helhetsbedömning av hans eller hennes totala livssituation och individuella förutsättningar. Åtgärderna ger bäst effekt om de samordnas i en välplanerad och sammanhållen åtgärdskedja. Den enskildes behov, nyttan av åtgärden och möjligheten att nå målsättningen får avgöra åtgärdens lämplighet och omfattningen av denna.

Olika delar i en sådan åtgärdskedja kan ha stor betydelse för att minimera de handikappande effekterna av ett funktionshinder och därigenom medverka till att skapa goda levnadsvillkor för individen. Jag har tidigare påtalat vikten av flexibilitet och variation när det gäller att utforma stödet till personer som tillhör LSS personkrets. Att precisera innehållet i det särskilda kompletterande stödet är därför inte lämpligt. En sådan precisering kan snarare få negativa effekter med tanke på de möjligheter som bland annat ligger i en framtida teknisk utveckling och kompetensutveckling.

Jag vill dock peka på några områden som kan vara svåra att helt definiera in under rubriker som kunskapsstöd och psykosocialt stöd. Detta är enbart exempel på innehåll i särskilt kompletterande stöd och inte ett försök till innehållsbeskrivning via uppräkning av olika delar.

207

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

För den enskilde är det viktigt att skapa en fungerande kommunikation med omvärlden och här kan det finnas behov av specialutformat stöd som komplement till andra insatser av pedagogisk, social, psykologisk och medicinsk karaktär.

Individuell anpassad rörelseträning i kombination med sjukgymnastik kan för många personer som tillhör LSS personkrets öka möjligheterna att röra sig ute i samhället och därigenom öka både välbefinnandet och möjligheterna till delaktighet. Denna typ av stöd kan ses som komplement till andra medicinska och sociala insatser.

Jag har tidigare redogjort varför jag anser det vara viktigt att även åtgärder som anses tillhöra habilitering och rehabilitering skall kunna utgöra komplement inom särskilt personligt stöd om behoven inte tillgodoses enligt HSL. Särskilt personligt stöd skall kunna användas både som kvalitativt och kvantitativt komplement för att skapa bättre förutsättningar för att den enskildes behov blir tillgodosedda. Habilitering och rehabilitering är verksamheter som är sammansatta av flera olika delar och innehåller medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska åtgärder. Detta ger goda förutsättningar att skapa sammanhängande och välfungerande åtgärdskedjor.

Jag vill än en gång understryka att detta kompletterande stöd endast handlar om medicinska åtgärder som ingår i habilitering och rehabilitering. Sjukvårdande behandling skall även fortsättningsvis ges enligt de principer som gäller för HSL. Genom denna avgränsning menar jag att de grundläggande principerna för insatser både enligt LSS och HSL kan bibehållas.

6.3.2 Motiv för alternativförslag

Som tidigare beskrivits har det från Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet framförts invändningar mot förslaget att särskilt personligt stöd skall kunna användas som kvalitativt och kvantitativt komplement till åtgärder som också kan anses ingå i begreppen habilitering och rehabilitering.

I propositionen (1992/93:159) beskrivs habilitering och rehabilitering som verksamheter som innehåller samverkande medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska åtgärder. Jag har uppfattat att invändningarna huvudsakligen gäller de medicinska åtgärderna inom habilitering och rehabilitering. Dessa åtgärder kan

208

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

anses ha ett direkt samband med HSL, medan de övriga åtgärderna också kan anses relaterade till andra lagar exempelvis SoL.

Det framförs av förbunden att det skulle vara ett alltför stort avsteg från de principer som anses styra hälso- och sjukvården att de medicinska åtgärderna inom habilitering och rehabilitering kan användas som komplement i en rättighetslag som LSS.

Då jag bedömer invändningarna som starka från de båda förbunden kan det inte uteslutas att dessa får genomslag vid ställningstagande till genomförande av huvudförslaget. Av det skälet och då jag är angelägen om ett förtydligande av insatsen råd och stöd som innehåller god kvalitet för den enskilde och som motsvarar de behov som finns presenterar jag, som försök till kompromiss, ett alternativförslag. Vid remissbehandling av utredningens förslag kan bedömning göras av de båda förslagen i förhållande till den situation som råder med dagens tillämpning av råd och stöd.

Jag har i tidigare skrivningar beskrivit de uppenbara likheter som finns mellan råd och stöd enligt 9 § 1 LSS och habilitering och rehabilitering.

Habilitering och rehabilitering definieras som planerade, sammansatta och allsidiga åtgärder som skall främja psykiskt och fysiskt välbefinnande. De skall utgå från en helhetssyn på individens behov och kan innehålla medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska delar.

Detta innebär enligt min bedömning att i stort sett alla delar av insatsen särskilt personligt stöd enligt 9 § 1 också skulle kunna ingå i habilitering och rehabilitering. Självklart kan profilen på sammansättningen variera. I vissa fall kan tyngdpunkten av individens stödbehov kräva en fokusering på de psykologiska och sociala delarna. I andra fall kan det röra sig om behov av kompletterande medicinska åtgärder.

Styrkan i habilitering och rehabilitering, liksom i den föreslagna insatsen särskilt personligt stöd borde vara möjligheten till helhetslösningar och samordning för att uppnå maximal effekt av stödåtgärderna.

En konsekvens av detta resonemang är att en fullgod habilitering och rehabilitering troligen skulle kunna ersätta dagens råd och stöd och insatsen enligt 9 § 1 LSS skulle då kunna avvecklas. Detta är enligt min mening inte något realistiskt alternativ i dagsläget, då jag under utredningsarbetet har kunnat konstatera att huvudmännen inte lyckats att fullt ut tillgodose behoven för LSS personkrets inom ramen för habilitering och rehabilitering enligt HSL. Det är

209

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

således osäkert om habiliterings- och rehabiliteringsverksamheter i framtiden kommer att tillgodose de behov som personer som tillhör LSS personkrets har.

Flera andra insatser i 9 § LSS har på motsvarande sätt parallella insatser i andra lagar, exempelvis ledsagarservice, kontaktperson, korttidsvistelse, boende i familjehem och särskilda boende. Enligt min uppfattning behövs LSS fortsatt som rättighetslag även för den första insatsen i 9 §, för att garantera stöd till personer med omfattande och varaktiga funktionshinder.

Som jag nyss beskrivit har invändningarna mot mitt huvudförslag i huvudsak riktats mot att medicinska åtgärder skall kunna ingå som komplement i insatsen särskilt personligt stöd. Åtgärder som planering, vägledning, stödsamtal, samordning och träning som också kan utgöra habilitering och rehabilitering har inte ifrågasatts.

I det alternativförslag som presenteras nedan utgår jag därför från att de psykologiska, sociala och pedagogiska åtgärderna i habilitering och rehabilitering kan ingå som komplement i insatsen särskilt personligt stöd om behoven inte tillgodoses på annat sätt.

Gränsen gentemot HSL blir annorlunda än i huvudförslaget och i jämförelse med dagens tillämpning. Gränslinjen dras i alternativförslaget mot de medicinska åtgärderna och innebär att dessa medicinska åtgärder inom habilitering och rehabilitering inte kan erbjudas som komplement inom LSS. Detta förslag borde inte upplevas avvika mot de principer som anses styra hälso- och sjukvården. Däremot innebär alternativförslaget enligt min mening en försvagning av garantin för personer som tillhör LSS personkrets att få en fullvärdig samordnad stödinsats.

I detta sammanhang är det viktigt att understryka att inte något av förslagen påverkar innehållet i habilitering eller rehabilitering enligt HSL. Inom dessa verksamheter kan huvudmännen även framöver skapa samordnade vårdkedjor med medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska åtgärder.

6.3.3 Alternativförslag

Alternativförslaget till förtydligande av råd och stöd bygger liksom det tidigare presenterade huvudförslaget på en insats med ny beteckning, särskilt personligt stöd. Alternativförslaget innehåller:

210

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

• Kunskapsstöd

• Psykosocialt stöd

• Utvecklings- och aktivitetsstöd

I alternativförslaget kan särskilt personligt stöd innehålla komplettering av endast tre delar av habilitering och rehabilitering, nämligen de psykologiska, sociala och pedagogiska åtgärderna. Däremot kan inte medicinska habiliterings- och rehabiliteringsåtgärder ingå som komplement.

Alternativförslaget är dock enligt min mening en förbättring i förhållande till förändringen efter Regeringsrättens domar 1997. I alternativförslaget kan nämligen viktiga delar som skulle kunna bedömas som habilitering rymmas inom särskilt personligt stöd. Insatsens innehåll förtydligas på detta sätt.

Ett alternativförslag där de medicinska åtgärderna inom habilitering och rehabilitering tas bort från insatsen behöver enligt min mening innehålla vissa preciserade insatser för utveckling och aktiviteter för att uppnå de kvalitetskrav som bör ställas på insatsen särskilt personligt stöd.

Kunskapsstöd och psykosocialt stöd som beskrivits tidigare i huvudförslaget ingår även i alternativförslaget.

Kunskapsstöd, psykosocialt stöd, utvecklings- och aktivitetsstöd

Kunskapsstöd

Kunskapsstöd (avsnitt 6.3.1) innehåller bland annat information, kartläggning, planering, vägledning, kontaktstöd, konsultation, kunskapsöverföring och samordning. Individuell plan är ett viktigt instrument för planering, samordning och uppföljning.

Psykosocialt stöd

Det psykosociala stödet som beskrivs i avsnitt 6.3.1 motsvarar behovet av ett tidigt, kvalificerat psykologiskt och praktiskt stöd som beskrivs i propositionen till LSS (prop.1992/93:159, sid.60). Oftast handlar det om olika former av samtalsstöd, där insatsens karaktär och kvalitetsnivå får styras av de enskildas individuella behov. Stödet skall underlätta för den enskilde att leva med och förstå konsekvenserna av funktionshindret.

211

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

Stödet kan jämföras med psykologiska och/eller sociala åtgärder inom habilitering och rehabilitering och kan därför vid behov ingå som komplement i särskilt personligt stöd även i alternativförslaget.

Utvecklings- och aktivitetsstöd

Som delvis ersättning för det mer omfattande särskilda kompletterande stödet i huvudförslaget föreslår jag i alternativförslaget att insatsen särskilt personligt stöd även skall innehålla ett utvecklings- och aktivitetsstöd. Särskilt personligt stöd ligger nära insatser enligt HSL och därför återfinns delar i stödet som kan liknas vid sådana åtgärder inom habilitering och rehabilitering som betecknas som psykologiska, sociala eller pedagogiska åtgärder.

Personer som tillhör LSS personkrets skall genom utvecklings- och aktivitetsstödet tillförsäkras rätten till särskilt anpassade individuella stödåtgärder. Dessa är avsedda att skapa förutsättningar för de enskilda att utveckla sina förmågor för att så långt som möjligt uppnå jämlikhet i levnadsvillkor och delaktighet i samhällslivet. Det handlar om att möjliggöra deltagande för personer som tillhör LSS personkrets. Särskilt viktigt att beakta – för den enskildes delaktighet i samhällslivet – är exempelvis möjligheten till kommunikation, rörelseträning, handledning i livsstilsfrågor och att möjliggöra deltagande i kultur- och fritidsaktiviteter.

Kommunikation För den enskilde är det av vikt att skapa en fungerande kommunikation med omvärlden. Detta kan vara en avgörande förutsättning för goda levnadsvillkor och delaktighet i samhällslivet och dessutom för möjlighet till inflytande och själbestämmande kring olika åtgärder. Specialutformad kommunikationsträning eller specialutformade kommunikationsprogram, inlärning av punktskrift, stöd från exempelvis talpedagog eller logoped och tillgång till alternativa sätt att kommunicera kan vara avgörande för förmågan att göra sig förstådd och för en del personer som tillhör LSS personkrets ett viktigt komplement till andra pedagogiska insatser. Tillgången till kognitiva hjälpmedel måste bevakas.

212

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

Rörelseträning Individuellt anpassad rörelseträning via specialutformade träningsprogram, som kan öka möjligheten för många att röra sig ute i samhället, är en åtgärd som kan ingå i stödet om behoven ej tillgodoses på annat sätt. Att ge individuellt stöd för deltagande i gruppaktiviteter som vattenaktiviteter, ridning, gymnastik/rytmik, idrott och dans kan innebära både fysisk och mental stimulans och kan samtidigt ge sociala värden för den enskilde. Det kan också på olika sätt konkret skapa delaktighet genom att den enskilde får möjlighet till både fysisk träning och social samvaro – att leva som andra.

Frågor som rör livsstil mm Information om rökning, alkohol, medicinering och andra livsstilsfrågor kan vara ett sätt att påverka den enskildes livssituation och därigenom underlätta delaktighet i samhällslivet. Detta är insatser som ligger i gränslandet till kunskapsstöd, men de kan även innehålla inslag av aktiviteter och utveckling. Detsamma gäller också andra hälsofrågor som kan ha samband med funktionshinder som till exempel individuellt anpassad friskvård och motion. Hit kan också räknas information, praktisk inlärning och träning i att hantera kost- och näringsfrågor.

Kultur och fritid Med utgångspunkt i individens upplevda behov, förutsättningar, möjligheter och problem skall den enskilde ges stöd att utvecklas så att hon eller han så småningom på egen hand eller med ledsagare eller personlig assistent kan delta i kultur-, fritids- och andra samhällsaktiviteter enskilt eller i grupp. Kravet är inte att huvudmännen skall tillskapa eller tillhandahålla kultur- och fritidsaktiviteter utan att ge individuellt stöd för deltagande i befintliga aktiviteter som finns i samhället

6.3.4 Riktad uppföljning för bedömning av effekterna av alternativförslaget

Att de medicinska åtgärderna inom habilitering och rehabilitering enligt alternativförslaget inte kan ges som komplement inom särskilt personligt stöd kan medföra att helhetsperspektivet försämras och att vissa delar i en åtgärdskedja inte prioriteras. Möjligheterna till samordning och samverkansvinster försvåras. Den enskilde kan

213

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

inte heller få dessa delar av stödet prövade i domstol och det kan bli svårt att bedöma om behoven totalt sett blir tillgodosedda för den enskilde.

Utvecklingen av habilitering och rehabilitering måste därför ske fortlöpande för att säkra dessa viktiga delar i kedjan av stödåtgärder. Betydelsen av en sådan utveckling har getts ökad tyngd genom riksdagens beslut om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Habilitering och rehabilitering ingår i prioritetsgrupp II och dessutom ingår vård av svåra kroniska sjukdomar och vård av människor med nedsatt autonomi i prioriteringsgrupp I.

De flesta huvudmännen arbetar med integrerade verksamheter där råd och stöd enligt LSS ingår som en mindre del i habiliterings- eller rehabiliteringsorganisationer. Det är därför särskilt intressant att följa upp hur det årliga statsbidraget till huvudmännen motsvarande 200 miljoner kronor kommer personer som tillhör LSS personkrets till del. Bidraget utgår sedan LSS infördes 1994 för att täcka de extrakostnader som huvudmännen bedömdes få med anledning av den utökade personkretsen (1 § 3 LSS). Statsbidraget tycks idag i stor utsträckning användas för kostnader inom habiliterings- och rehabiliteringsverksamheter.

Alternativförslaget bygger på att habilitering och rehabilitering i framtiden fungerar så väl att personer som tillhör LSS personkrets får sina behov tillgodosedda. Hela kedjan av behövda åtgärder

även de medicinska – måste fungera.

Socialstyrelsen har som tillsynsmyndighet en viktig funktion att fylla genom att bevaka tillgängligheten till hälso- och sjukvården inklusive habilitering och rehabilitering.

Min uppfattning är att det finns brister vad avser habilitering och rehabilitering. Tillgänglighet och tillgång varierar över landet och mellan grupper av behövande. Därför menar jag att LSS fortfarande behövs som rättighetslag för människor med omfattande och varaktiga funktionshinder.

Jag anser därför att möjligheterna för såväl barn och ungdomar som vuxna att erhålla habilitering och rehabilitering skall följas upp genom en riktad uppföljning som beskriver effekterna av alternativförslaget. Jag föreslår därför att Socialstyrelsen ges i uppdrag att särskilt följa hur behoven av medicinska åtgärder inom habilitering och rehabilitering tillgodoses för personer som tillhör LSS personkrets.

214

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

6.4 Samordnarfunktion inom särskilt personligt stöd

Som jag tidigare påtalat finns det ett stort behov av samordning för många brukare inom LSS personkrets. Inte minst familjer med barn som har flera funktionshinder har behov av en mängd olika stödkontakter. Ibland tvingas föräldrar eller andra närstående ta på sig rollen att leta upp och samordna alla dessa kontakter utan att ha rimliga förutsättningar för uppgiften.

För att säkra kvalitet och kontinuitet i en sådan samordnarfunktion skall den enskilde ha möjlighet – om hon eller han så önskar – att få utsett en samordnare, en namngiven handläggare, inom insatsen särskilt personligt stöd. Samordnaren skall fungera som stöd för brukaren och närstående, att hitta rätt i utbudet av vård, omsorg och service. Samordnaren kan också förenkla kontakterna mellan olika stödpersoner och öka möjligheterna till kontinuitet i samarbetet med brukaren och närstående.

Uppdraget skall inte uppfattas som att den namngivna samordnaren personligen tar över ett verksamhetsansvar. Varje huvudman har självklart ett fortsatt övergripande ansvar, dels för att tillgodose att de behövda insatserna genomförs, dels för att skapa modeller som kan trygga kontaktmöjligheterna för den enskilde.

Samordnarfunktionen skall bidra till att skapa bättre och effektivare samordning av beslutade åtgärder, bli en tydlig kontakt och därigenom öka tillgänglighet och kontinuitet samt medverka till uppföljning och utvärdering. En effektiv samordning av olika insatser kan ge positiva effekter för den enskilde och medverka till att realisera målet om en helhetssyn utifrån individens förutsättningar och problem samt effektivisera stödinsatserna och därigenom minska kostnaderna för de olika huvudmännen.

Jag är medveten om de svårigheter som en sådan samordning kan medföra – inte minst när det gäller rollen som samordnare över organisations- och huvudmannaskapsgränser. Detta är svårigheter som brukarna ofta möter idag. Det är viktigt att slå fast att en framgångsrik samordning förutsätter ett öppet och nära samarbete med andra beslutsfattare – även hos andra huvudmän.

Även om det idag finns exempel på liknande arbetsmodeller, till exempel ärendeansvarig handläggare, ser jag ett behov av kompetens- och metodutveckling när det gäller samordnarfunktionen och utvecklingen av samarbete över organisationsgränser. Detta återkommer jag till i kapitel 7, där frågor om kvalitetssäkring samt forskning och utveckling belyses.

215

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

6.5 Ekonomiska konsekvenser

Särskilt personligt stöd syftar till att tillförsäkra personer med omfattande och varaktiga funktionshinder kvalificerade insatser som skall medverka till goda levnadsvillkor och delaktighet för personer som tillhör LSS personkrets. Förutsättningarna att få stödet är att den enskilde tillhör LSS personkrets, ansöker om insatsen och att det finns behov som kan tillgodoses genom insatsen. Sambandet mellan insatsen och åtgärder som kan betecknas som habilitering eller rehabilitering har belysts. Förslag till förtydligande innebär att sådana åtgärder helt (huvudförslaget) eller delvis (alternativförslaget) skall kunna kompletteras inom insatsen om behoven ej tillgodoses på annat sätt, exempelvis inom HSL.

En beskrivning av de ekonomiska konsekvenserna av ett förtydligande av insatsen sker i tre led. I en samhällsekonomisk kalkyl måste utfallsalternativen först preciseras. Därefter skall samtliga resursuppoffringar identifieras och så långt det är möjligt värderas. Det första ledet innebär en identifikation av en ny resurs som kommer att utnyttjas eller en förändring i nyttjandegraden av en befintlig resurs. Ett andra led medför en kvantifiering av den identifierade resursen till exempel i antal timmar eller antal ärenden och slutligen om möjligt en prissättning av den kvantifierade resursen.

De ekonomiska konsekvenserna framkommer genom betraktande av två olika perspektiv. Det ena perspektivet utgörs av de tillhandahållande parterna. För att en ekonomisk konsekvens skall uppstå är avhängigt av om och i så fall hur de tillhandahållande parterna påverkas av förtydligandet av insatsen. Det andra perspektivet utgörs av personkretsen. Även här handlar det om och i så fall hur personer som tillhör LSS personkrets kommer att förändra nyttjandegrad och omfattning av stödet genom förtydligandet.

Tillhandhållna råd och stödinsatser – Experter

Inom särskilt personligt stöd skall på samma sätt som inom råd och stöd finnas tillgång till experter med särskild kunskap och kompetens om svåra funktionshinder och konsekvenserna för den enskilde av dessa funktionshinder. Förslagen till förtydligande innebär ingen förändring när det gäller denna ambitionsnivå. Det finns heller inga tecken som tyder på att någon kompetens saknas idag. Någon kostnad för kompetensförändring eller förnyelse

216

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

kommer inte att uppstå. Däremot kan krav på flexibilitet leda till behov av viss omdisponering av dagens resurser.

Tillhandahållna råd och stödinsatser – Förtydligande

Som tidigare beskrivits har Socialstyrelsen konstaterat att en av orsakerna till minskningen av insatsen råd och stöd torde vara osäkerheten kring innehållet samt konsekvenserna av Regeringsrättens tolkning att habiliteringsinsatser inte kan betraktas som råd och stöd. Utredningens förslag till förtydligande bör sannolikt leda till en ökad användning av resurser vilket återspeglas nedan i ett par scenariobeskrivningar.

Tillhandahållna råd och stödinsatser – Namngiven samordnare

Samordning av insatser har lyfts fram som en central del i särskilt personligt stöd och förslaget innebär rätt till en namngiven samordnare inom insatsen. Samordning av insatser är redan idag en vanlig del i råd och stöd. Emellertid tycks behovet vara stort och i viss utsträckning icke uppfyllt. En välmotiverad kvantifiering är med ledning av tillgängliga uppgifter svår att göra. Ett behov av kompetens- och metodutveckling när det gäller samordnarfunktionen kan åtminstone delvis täckas av satsningar inom FoU-verksamhet som diskuteras i kapitel 7. P g a svårigheten med att skatta omfattning av denna resurs redovisas ett par tänkbara scenarier med olika utfall som beskrivning av de ekonomiska konsekvenserna nedan.

Tillhandahållna råd och stödinsatser – Ökad informationsspridning

Tidigare har påpekats att tillgängligheten till särskilt personligt stöd måste göras enkel och att insatsen skall vara lätt att söka och väl känd. Brister i informationsspridningen kan vara en av orsakerna till att insatsen råd och stöd har minskat under senare år och det kan inte uteslutas att en ökad informationsspridning kan innebära en ökad kostnad. Det finns dock skillnader mellan olika huvudmän när det gäller informationsspridning och en uppkommen kostnadspost p g a ökad informationsspridning bör därför

217

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

inte vara giltig för alla huvudmän varför en kvantifiering i detta läget är svår att uppskatta.

LSS personkrets – Antal

Antalet personer som nyttjat råd och stöd har minskat från 18 600 år 1999 till 11 700 i november 2003 vilket motsvarar en minskning med ca 37 %. Minskningen av råd och stöd skulle kunna bero på att behovet av stödinsatser tillgodoses på annat sätt till exempel genom en utvecklad habilitering och rehabilitering och/eller osäkerhet kring innehållet i råd och stöd samt konsekvenserna av Regeringsrättens tolkning att habiliteringsinsatser inte kan betraktas som råd och stöd. Erfarenheterna från utredningsarbetet och synpunkter från brukarorganisationer pekar snarare på att det finns behov som ej tillgodoses. En central frågeställning i konsekvensanalysen är huruvida behovet av råd och stödinsatser och/eller habiliteringsinsatser är tillfredställt idag eller ej. I ekonomiska termer uttrycks detta i frågeställningen ”Existerar kostnaden för att tillfredsställa behovet idag eller kommer nya användare att innebära en ny kostnad?”

Om kostnaden existerar innebär förtydligandet inga extra kostnader men däremot uppstår frågan vem som bär kostnaden idag. Utredningen har visat att det finns flera huvudmän som har ambitionen att genom utveckling av habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet tillhandahålla stödet till personer som tillhör LSS personkrets inom HSL och därigenom minimera behovet av stöd enligt LSS. Detta skulle vara det viktigaste skälet till att antalet beslut om råd och stöd enligt LSS har minskat så markant hos dessa huvudmän. Eftersom utredningens förslag till förtydligande rör habiliterings- och rehabiliteringsåtgärder skulle den verksamhetsförskjutning som redan skett från LSS till habilitering inom HSL i så fall innebära att kostnaden redan finns hos dessa huvudmän.

Statsbidrag

Landstingen ansvarar primärt för insatsen råd och stöd och får sedan 1994 ett statsbidrag om 200 miljoner kronor per år för de merkostnader som de beräknas få genom att LSS ger en större grupp rätt till råd och stöd än den tidigare omsorgslagen. Det finns

218

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

inga bestämmelser om att huvudmännen skall redovisa hur medlen används och därför föreligger stora svårigheter när en analys skall göras hur dessa medel har använts. Hos de flesta huvudmännen kan medlen inte särskiljas eftersom någon särredovisning inte kan presenteras. Ett skäl till detta är att huvudmännen arbetar integrerat med råd och stöd i habiliteringsverksamheter och dessutom har som ambition att i första hand erbjuda stödet som habilitering enligt HSL. I Socialstyrelsens kartläggning 1999 beräknades att 18 % av statsbidraget gick till råd och stöd och ca 60 % till habilitering. I utredningens enkätundersökning 2003 beräknades att 16 % av stödet gick till råd och stöd och 79 % till habilitering och rehabilitering. Den generella tendensen att statsbidraget till stor del används till habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet innebär att även personer utanför LSS personkrets troligen har fått del av resursförstärkningen. Detta leder också till oklarheter om i vilken utsträckning resurserna tillgodoser behoven av insatser hos personer som tillhör LSS personkrets.

En avgörande faktor kring resurskalkylerande är hur ofta varje individ använder sig av råd och stöd i ett visst tidsperspektiv, d v s är användningen av engångskaraktär, är den sporadisk eller ständigt återkommande. Genom ett förtydligande av insatsen kommer sannolikt både nyttjandegrad och omfattning av stödet att förändras. Möjligheten att göra hållbara kalkyler försvåras då uppgifter om personkretsens exakta storlek och denna grupps behov av råd och stöd ej är kartlagt. Valet att göra ekonomiska scenariobeskrivningar får därför fungera som det bästa alternativet när verkligheten är osäker.

År 1999 beräknades att 18 % av statsbidraget, motsvarande 36 miljoner kronor, använts till råd och stöd och ca 60 % till habilitering. Vid utredningens enkätundersökning 2003 framkom att 16 %, motsvarande 32 miljoner kronor använts till råd och stöd. Trots att statsbidraget om 200 miljoner kronor var avsett att täcka merkostnader för den utökade personkretsen tycks det som om redovisade tal om 36 respektive 32 miljoner kronor avser använda medel för hela personkretsen. Uppgifter om att andra medel har tagits i anspråk för råd och stöd för hela personkretsen eller för ”den-icke-utökade-personkretsen” finns ej kartlagda. Fortsatta ekonomiska resonemang tar därför sin utgångspunkt i det definierade statsbidraget. Nedanstående tabell redovisar två ponerade utfall av förtydligandet av råd och stöd.

219

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

År Antal personer med råd och stöd

Del av statsbidraget miljoner kr

1999

18 600 36,0 (18 %)

2003

11 700 32,0 (16 %)

Scenario I

24 000

65,6

Scenario II

40 000

109,4

Resursåtgången per individ har förändrats från 1 900 kr år 1999 till 2 700 kr år 2003. Vad denna resursutökning per person består i kan till exempel bero på ökad komplexitet i behov, färre personer som använder fler resurser under längre tid eller att redovisningsrutinerna ändrats. Hänsyn har ej tagits till penningvärdets förändring. I syfte att skapa en uppfattning om hur en efterfrågeökning påverkar resursåtgången har antagits att insatsen förändras proportionerligt med antalet personer som använder råd och stöd. Som utgångspunkt har använts senast kända tal, nämligen de från november 2003. Rimligheten i detta antagande kan diskuteras men får fungera som utgångspunkt till dess uppföljning av kostnader för insatsen är kartlagd. I scenario I har antagits att gruppen personer fördubblats jämfört med uppgifter från år 2003 och i scenario II beräknas gruppen avrundat ha fördubblats jämfört med år 1999. I samtliga beskrivningar uppgår kostnaden för insatsen till långt under statsbidraget om 200 miljoner kronor.

Vid LSS införande kalkylerades med att 100 000 personer skulle beviljas insatser och idag gör Socialstyrelsen en uppskattning att ca 55 000 personer har en beviljad insats. Antalet råd och stödinsatser har i det närmsta halverats sedan 1998. Ur finansiell synvinkel tycks förtydligandet av råd och stöd i hög grad innebära en omfördelning av redan öronmärkta medel, medel som idag till stor del används inom habilitering och rehabilitering. I kostnadsberäkningen har även gjorts några scenariobeskrivningar med antagandet att en viss efterfrågeökning kommer att ske. Under vissa givna antagande har dock visats att denna ökning ej kommer att leda till kostnader överstigande statsbidraget.

6.6 Sammanfattande slutsatser

Jag har vid flera tillfällen gett uttryck för min uppfattning att rättighetslagen LSS behövs i dagens samhälle. Personer med omfattande och varaktiga funktionshinder har även i en näraliggande

220

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

framtid ett behov av en lag som ger dem rätt till att få särskilda stödinsatser som komplement till andra vård- och omsorgslagar – främst SoL och HSL.

Särskilt personligt stöd ser jag som en övergripande och samordnande insats. Det personliga stödet kan för den enskilde spela en avgörande roll för att medverka till att skapa förutsättningar för goda levnadsvillkor och delaktighet i samhällslivet. Detta är för mig en mycket central del i en humanistisk samhällssyn. Personer med funktionshinder skall ges förutsättningar att leva som andra.

I huvudförslaget angående särskilt personligt stöd skall ingå kunskapsstöd och psykosocialt stöd. Dessutom skall ett särskilt kompletterande stöd ingå i insatsen.

Jag har valt att förtydliga insatsen genom att föreslå att denna rättighet till kompletterande stöd även skall gälla sådana åtgärder av medicinsk, psykologisk, social och pedagogisk karaktär som kan anses ingå i habilitering och rehabilitering. Detta är enligt min bedömning det bästa sättet att säkra en heltäckande kedja av stödåtgärder för de personer som tillhör LSS personkrets. Det ger också bäst förutsättningar för en fortsatt utveckling av varierande stödåtgärder i samverkan mellan olika yrkeskompetenser.

Socialstyrelsens uppföljningar av hur samhällets habilitering och rehabilitering fungerar visar på brister inom en del specifika behovsområden och en ojämn fördelning över landet. Inte minst pekar uppföljningarna på svårigheterna att få en bild av läget på grund av bristande uppföljning och utvärdering hos huvudmännen.

Denna bristande överblick är enligt min mening särskilt oroande. När resurserna sviktar – för kortare eller längre tid – kan både medvetna och omedvetna prioriteringar negativt påverka resurserna för habilitering och rehabilitering. Det är i sådana situationer som jag anser att rättighetslagen LSS måste finnas för att säkra att resurser alltid avsätts till den grupp av personer som samhället genom lagen ansett vara i behov av särskilt stöd.

LSS kan också säkra att insatserna blir likvärdiga över hela landet.

Enligt min uppfattning finns det en likartad grundsyn när det gäller prioriteringar inom hälso- och sjukvårdslagen. Huvudmännens ansvar för habilitering och rehabilitering är tydliggjord och högprioriterad. Behoven skall sedan vara avgörande för hur insatserna prioriteras. Personer som tillhör LSS personkrets har genom ställningstagande i 1 § LSS bedömts ha sådana behov att de har rätt till ett särskilt stöd. Detta stöd skall utgöra ett komple-

221

Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS… SOU 2004:103

ment till andra insatser och bör då enligt min bedömning även kunna inrymma habiliterings- och rehabiliteringsåtgärder.

Då huvudförslaget mött motstånd från Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet har jag, som ett försök till kompromiss, presenterat ett alternativförslag till förtydligande av råd stöd. Grunden är även här kunskapsstöd och psykosocialt stöd. Istället för särskilt kompletterande stöd som ryms i huvudförslaget ingår i alternativförslaget särskilt aktivitets- och utvecklingsstöd. Detta förslag bygger på att tre delar inom habilitering och rehabilitering, psykologiska, sociala och pedagogiska åtgärder skall kunna ingå som komplement inom särskilt personligt stöd om behoven inte tillgodoses på annat sätt. Däremot skall inte de medicinska åtgärderna inom habilitering och rehabilitering kunna ges som komplettering inom insatsen särskilt personligt stöd. Alternativförslaget är därför kompletterat med fler beskrivningar av innehållet i insatsen. Jag har därigenom försökt att precisera vilket stöd den enskilde har rätt till enligt LSS.

Det finns uppenbara svårigheter att i detta sammanhang beskriva en heltäckande katalog av stödåtgärder. Vissa åtgärder kan bli förbisedda och därigenom få svårt att bli genomförda i det praktiska arbetet. Stödåtgärder som idag inte är kända, men som utvecklas i framtiden, kan självklart inte beskrivas i en uppräkning. Jag förutsätter därför att såväl huvudmän, tillsynsmyndigheter och domstolar är uppmärksamma på denna problematik och anpassar sin bedömning därefter.

I alternativförslaget kan de medicinska åtgärderna inom habilitering och rehabilitering inte bli föremål för överklagning. Detta är enligt min mening en klar försvagning av den enskildes möjlighet att få en andra, bedömning av sina behov och förslag till lösningar. Det kan också leda till en försämring av kvaliteten i insatsen både när det gäller tillgänglighet, innehåll och omfattning. För att i någon mån motverka en sådan utveckling har jag föreslagit en särskild uppföljning av effekterna av detta alternativa förslag.

Min ambition har även i alternativförslaget varit att ett förtydligande av insatsen 9 § 1 LSS skall ge den ett utvecklat och förbättrat innehåll. Jag ser annars en uppenbar risk att insatsen successivt urholkas och helt integreras i habilitering eller rehabilitering enligt HSL. Integreringen skulle kunna vara positiv om det samtidigt innebär att enskilda individers behov med säkerhet tillgodoses. Jag bedömer dock att en sådan utveckling inte sker inom överskådlig tid och det är därför viktigt att särskilt personligt stöd kan fungera

222

SOU 2004:103 Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS…

223

som det kompletterande stöd som var avsikten vid införandet av LSS.

7 Kvalitetssäkring av insatsen särskilt personligt stöd

Bedömning: Förslaget till förtydligande av den nuvarande insatsen råd och stöd innebär en utveckling av insatsen som kan bidra till att öka kvaliteten i stödet till personer som tillhör LSS personkrets. Vissa delar i insatsen är särskilt angelägna att utveckla exempelvis samordningsprocesser. Den enskildes inflytande och självbestämmande är också kvalitetskriterier som bör kunna utvecklas.

Regional FoU-verksamhet kan vara ett sätt att utveckla kvalitativa metoder och uppföljningsinstrument i nära samarbete med brukarföreträdare och personal. Detta har hittills främst skett inom socialtjänstens och äldreomsorgens områden.

Jag anser det angeläget att även stimulera ett motsvarande arbete med inriktning mot LSS och då i första hand för att utveckla innehåll och arbetssätt inom den föreslagna insatsen särskilt personligt stöd enligt 9 § 1 LSS. Förslag: Medel motsvarande fem miljoner kronor per år under fem år fördelas regionalt för att stimulera en utveckling av FoU-verksamhet i syfte att utveckla innehåll, metoder och kompetens inom insatsen särskilt personligt stöd. Socialstyrelsen föreslås bli ansvarig myndighet att fördela medel.

7.1 Att definiera och säkra en kvalitetsnivå i en stödinsats

I LSS finns beskrivningar av kvalitet bland annat i 7 § där det anges kvalitetsnivåer på de insatser som skall tillhandahållas. Den enskilde skall tillförsäkras goda levnadsvillkor och insatserna skall stärka den enskildes förmåga att leva ett självständigt liv. Insatserna

225

Kvalitetssäkring av insatsen särskilt personligt stöd SOU 2004:103

skall vara varaktiga och samordnade och anpassas efter individuella behov.

Begreppet goda levnadsvillkor är svårt att nivåbestämma. Brukarens upplevelse är den viktigaste utgångspunkten, men även de professionella handläggarnas bedömning och samhällets allmänna värderingar måste vägas in. Ett sätt att säkra kvalitet inom insatsen råd och stöd är att värna och utveckla rätten att överklaga. Den enskilde kan då få sin sak prövad i domstol.

Inom socialtjänsten kan begreppet skälig levnadsnivå definieras genom ett samspel mellan klinternas/brukarnas önskemål, handläggarnas professionella biståndsbedömningar och – i vissa fall

− domstolarnas avvägning. Genom detta samspel har successivt en allmän kvalitetsnivå kommit att gälla över hela landet. På motsvarande sätt borde LSS mål om goda levnadsvillkor kunna definieras. Kvalitetsnivån i insatsen särskilt personligt stöd kan säkras och bli likvärdig över hela landet.

Huvudförslaget om innehållet i särskilt personligt stöd innebär att habilitering och rehabilitering skall kunna ingå som komplement i insatsen. Då kan hela kedjan av stödinsatser bedömas och värderas i ett sammanhang och utifrån ett helhetsperspektiv. Brukaren tillförsäkras rätten att få sina önskemål värderade och vägda mot handläggarnas bedömning. Domstolarnas ställningstagande kan ligga till grund för framtida nivåbedömningar inom 9 § 1 LSS.

7.2 Kvalitetsbestämmelser inom verksamheter enligt LSS

Rätt till prövning av beslut exempelvis genom att överklaga till domstol kan vara ett sätt att definiera en kvalitetsnivå. Det är dock en defensiv metod och den sätter inte kvalitetsutveckling i fokus. Ett mer direkt sätt att utveckla och säkra kvalitet är att skapa tvingande regler som slår fast att kvalitetsarbete skall bedrivas inom en verksamhet.

Socialdepartementet konstaterar i en PM från 20031201 att det saknas vissa bestämmelser om kvalitet, dokumentation och anmälningsplikt vid missförhållanden i LSS. Departementet föreslår därför att det

− på motsvarande sätt som i SoL − skrivs in en bestämmelse i LSS att verksamheten skall vara av god kvalitet och att kvaliteten systematiskt och fortlöpande skall utvecklas och säkras.

226

SOU 2004:103 Kvalitetssäkring av insatsen särskilt personligt stöd

Som bakgrund till förslaget hänvisar Socialdepartementet bland annat till skrivningar i propositionen Stöd och service till vissa funktionshindrade (prop.1992/93:159). Här står det att socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens insatser inte alltid räcker till för att skapa levnadsförhållande som är jämförbara med andra människors. Kompetens, resurser och ambitioner på handikappområdet varierar mellan kommuner och lokala nämnder. De flesta personer med omfattande funktionshinder har ett kontinuerligt behov av individuellt anpassade lösningar för att det dagliga livet skall fungera. Både funktionshindret och omständigheterna i övrigt leder ofta till att de har svårt att hävda sina intressen gentemot offentliga organ.

Socialdepartementet gör sedan en jämförelse med SoL där det 1998 infördes en bestämmelse som föreskriver att insatser inom socialtjänstlagen skall vara av god kvalitet. Genom att införa en kvalitetsregel i LSS, motsvarande den som finns i SoL, anser Socialdepartementet att det skapas tydligare förutsättningar för kommuner och andra utförare att arbeta med kvalitetsfrågor inom all vård, omsorg, service och stöd som tillhandahålls personer med funktionshinder.

Socialdepartementet konstaterar att kvalitet är ett svårfångat begrepp och god kvalitet är svårt att fastställa på ett entydigt och objektivt sätt. Människors olika behov och förväntningar påverkar deras uppfattning om vad som är god kvalitet. Kvalitet kan ses ur brukarens synvinkel, men även bedömas ur ett personal-, lednings- och medborgarperspektiv. För att uppnå god kvalitet krävs enligt Socialdepartementet att flera förutsättningar är uppfyllda såsom rättsäkerhet, medinflytande för den enskilde och en lätt tillgänglig service. En väl fungerande arbetsledning och en lämplig sammansättning av ett arbetslag är andra faktorer som kan skapa förutsättningar för god kvalitet.

7.3 Forskning och utveckling (FoU) inom LSS och särskilt personligt stöd

Kvalitet inom vård och omsorg kan också utvecklas genom olika aktiviteter vid regionala FoU-verksamheter. Detta har sedan länge skett med framgång när det gäller FoU inom individ- och familjeomsorg och äldreomsorg. Behovet av forskning och utveckling för att förbättra kvaliteten när det gäller samhällets insatser till perso-

227

Kvalitetssäkring av insatsen särskilt personligt stöd SOU 2004:103

ner med funktionshinder påtalas i några aktuella dokument enligt nedan.

7.3.1 Socialstyrelsens lägesrapporter, Handikappomsorg 2002 och 2003

I sin lägesrapport 2002 skriver Socialstyrelsen att det är viktigt att uppmärksamma den klyfta som uppstått mellan funktionshindrade personers rättmätiga förväntningar och den verklighet de möter när de kommer i kontakt med myndigheter, sjukvård, skola, barnomsorg etc.

Socialstyrelsen anser att det är viktigt med forskning på området och konstaterar att forskarstrukturerna är svagt utvecklade inom handikappområdet.

Socialstyrelsen lyfter fram individuell plan och individuell planering som ett sätt att stärka den enskildes inflytande och självbestämmande. Forsknings- och utvecklingsinsatser behöver inriktas på konsekvenserna av en förändrad maktbalans mellan brukare och professionella.

Det är viktigt att samverka med brukarna i utvärdering och kvalitetsutveckling och Socialstyrelsen pekar på erfarenheterna från varianter av brukarrevisioner, exempelvis BUKU (Brukarstyrd utvärdering och kvalitetsutveckling) och BIKVA (brukardeltagande i kvalitetsutvärdering).

Socialstyrelsen har under några år arbetat för att stödja uppbyggnad och utveckling av lokala och regionala strukturer för att bidra till kunskapsutveckling inom socialtjänsten. Det har rört sig om planerings- och etableringsbidrag för FoU-enheter inom individ- och familjeomsorg, IFO, och äldreområdet. Däremot har inget stöd lämnats till forskning om funktionshinder. Det faktum att stödet för kunskapsutveckling fortfarande är ojämnt fördelat över socialtjänstens olika delområden talar för att Socialstyrelsen även i framtiden bör ha en aktiv och samordnande roll.

I sin senaste lägesrapport om Handikappomsorg 2003 pekar Socialstyrelsen på behovet av kunskapsutveckling och menar att det behövs bättre kunskap om personer med funktionshinder och om välfärdssystemet – särskilt om vad insatser leder till för den enskilde. Socialstyrelsen understryker att handikappkunskap ger bättre handikappomsorg och anser att kommuner och andra huvudmän behöver bli bättre på att poängtera det specifika med att

228

SOU 2004:103 Kvalitetssäkring av insatsen särskilt personligt stöd

arbeta med människor med funktionshinder. Det finns idag en risk att denna verksamhet i alltför hög grad präglas av äldreomsorgen.

När huvudmännen tillsammans analyserar sina insatser, eller brister på sådana, uppstår en annan kunskap som bl.a. handlar om samverkansformer och ekonomiska konsekvenser. Utifrån sådan kunskap kan de bygga upp system, där gränsöverskridande arbete utvecklas till förmån för både individen och samhället.

Vidare skriver Socialstyrelsen att personalförsörjningen inom handikappomsorgen kommer att sättas på svåra prov framöver. Att ge personal ökade möjligheter till kontinuerlig handledning och fortbildning skulle sannolikt både minska personalomsättningen och innebära en kvalitetsutveckling.

Socialstyrelsen understryker vikten av en egen kunskapsutveckling inom handikappomsorgen som är skild från exempelvis äldreomsorgens. Insatser för personer med funktionshinder måste utformas utifrån denna grupps specifika förutsättningar. Personalen behöver särskild kompetens inom området funktionshinder för att känna en yrkesmässig hemvist. Personalen behöver också medverka i en utveckling av det egna arbetet.

7.3.2 En forskningsstrategi för kommuner och landsting

Svenska Kommunförbundet och Landstingsförbundet har nyligen utarbetat en forskningsstrategi som förbundens styrelser antog den 7 november 2003. I denna slås det fast att samspelet mellan forskning och praktik är ett viktigt forskningsfält. Det är en stor utmaning att omsätta forskningsbaserad kunskap i praktik.

Staten har genom ekonomiska bidrag aktivt medverkat till en etablering av nya FoU-enheter inom äldreområdet och individ- och familjeomsorgsområdet. De bidrar genom sitt arbete till en positiv utveckling av kommunerna och landstingens vård och omsorg.

I strategin hänvisas till att Socialstyrelsen nyligen följt upp FoUenheterna inom äldreområdet och konstaterar att resurserna är knappa, anställningsvillkoren otrygga och långtidsplaneringen försumbar. Däremot är trivseln hög, resultaten imponerande och spridningen av FoU-resultaten föredömlig. Det visar sig att yrkesverksamma i hög utsträckning tagit till sig resultaten och säger sig använda dem i sitt dagliga arbete.

Några mål som presenteras i förbundens forskningsstrategi är:

229

Kvalitetssäkring av insatsen särskilt personligt stöd SOU 2004:103

• Att identifiera och lyfta fram ett antal viktiga sektorsövergripande frågor som är relevanta för forsknings- och utvecklingsarbete

• Att belysa forskningens betydelse för förbättrings- och förnyelsearbetet i kommuner och landsting

Ett sätt att uppnå målen är att stimulera framväxten av regionala sektorsövergripande forskningsorganisationer. Inriktningen skall vara mot både kommunala och landstingskommunala frågor och involvera kommuner i samverkan, landsting och forskningsinstitutioner.

Ansvarfördelning med delområdena samverkan och gränssnitt är ett av de sektorsövergripande forskningsområdena som lyfts fram. Samarbete mellan myndigheter är svårt

− idag precis som tidigare − och ett avsnitt tar upp behovet av fördjupad samverkan inom vården. Här finns ett tydligt behov att utveckla former för samverkan mellan myndigheter och huvudmän, mellan olika yrkeskategorier inom myndigheterna och med andra delar av samhället till exempel näringsliv och frivilligorganisationer.

Personer som tillhör målgrupperna inom vård och omsorg har ofta komplexa behov där det behövs insatser från yrkesgrupper med olika kompetenser. Det handlar om att utnyttja gemensamma resurser på bästa sätt. Människor skall inte ”falla mellan stolarna” eller ”bollas” mellan olika aktörer. Genom samverkan mellan olika yrkeskategorier, olika sektorer och mellan forskningsdiscipliner kan nya behovsoråden för forskning och utveckling upptäckas.

7.4 Socialstyrelsens kartläggning och uppföljning

Två rapporter som beskriver hur FoU-verksamhet kan bidra till att utveckla kvaliteten inom olika verksamheter har tagits fram av Socialstyrelsen. Lika men ändå olika – en empirisk utforskande studie av FoU-enheter inom socialt arbete, Socialstyrelserapport 2000:10.

Rapporten bygger på studier under åren 1998

−99 av ett strategiskt urval av tio FoU-enheter som har vuxit fram utanför de akademiska strukturerna och som har en inriktning mot socialt arbete i vid mening. Mats Ekermo, som skrivit rapporten, konstaterar att FoU-enheter inom socialt arbete, med några få undantag, är ett ungt fenomen, som först under mitten på 90–talet

230

SOU 2004:103 Kvalitetssäkring av insatsen särskilt personligt stöd

expanderat och fått en spridning bl.a. tack vare etablerings- och projektstöd från Socialstyrelsen.

Enligt rapporten kan FoU-enheterna ha olika motiv och krav. Motiv kan komma inifrån/uppifrån och handla om knappa resurser och ekonomiska besparingar som medför krav på en ändamålsenlig och effektivt bedriven verksamhet. Motiv kan komma utifrån/uppifrån och vara kopplade till förändrad lagstiftning och socialpolitiska reformer och medföra att kommunerna får nya arbetsuppgifter och krav på sig att verksamheter skall vara av ”god kvalitet”.

Motiv som kommer inifrån/nerifrån kan handla om att anställda behöver utveckla sitt yrkeskunnande för att göra ett bra jobb och att verksamheter skall kunna behålla och rekrytera kompetent personal. Motiv utifrån/nerifrån handlar om att man i socialt arbete konfronteras med nya klientgrupper och komplexa sociala problem som kräver nya lösningar.

FoU-enheterna uppvisar en projektverksamhet som har en hög grad av verksamhets- och sektorsanknytning. Man ägnar sig bland annat åt resultatuppföljning och metod- och kompetensutveckling av personalgrupper. Ett stort antal projekt har sektorsövergripande karaktär i den meningen att de omfattar samverkan mellan olika myndigheter och aktörer.

Föreståndarna vid FoU-enheterna ger i rapporten exempel på innehåll i projekt som illustrerar FoU-enheternas verksamhet och profil:

• Att ta fram och sprida nyttig och funktionell kunskap

• Att utveckla ny förståelse och nya perspektiv

• Att bygga upp en expertkunskap

• Att ta ställning för enskilda grupper

• Att synliggöra erfarenhetsbaserade kunskaper

• Att ge handledning och konsultation

• Att integrera olika kunskaper i en kunskapsutveckling

Socialstyrelsen lämnade 2003-05-30 en rapport till regeringen Uppföljning av FoU-centra inom äldreområdet (73-281/2002). Av rapporten framgår att Socialstyrelsen under 2003–2004 fördelat 47,5 miljoner kronor som stimulansbidrag till 18 FoU-center på äldreområdet.

En första uppföljning visar att FoU-centren är på god väg i sin etablering: 14 center med viss FoU-tradition bedriver FoU-arbete

231

Kvalitetssäkring av insatsen särskilt personligt stöd SOU 2004:103

utifrån äldres behov och med inriktningen att främja personalens lärande i arbetet.

Nya samverkansformer mellan huvudmännen har utvecklats och kontakterna med högskolan har fördjupats och konkretiserats. FoU-centren utvecklas därmed sannolikt till den länk mellan den praktiska vården/omsorgen och universitet/högskola som eftersträvas. Organiserat brukarinflytande är dock blygsamt förekommande men på detta område redovisar FoU-centrena konkreta utvecklingsambitioner.

De gängse metoderna för att förmedla och sprida FoU-resultat är genom FoU-rapporter och FoU-meddelanden, föreläsningar, seminarier, utbildningar och konferenser.

Genom att FoU-centren är lokalt och regionalt förankrade sprids kunskap, erfarenhet och FoU-resultat genom den mångfald personliga kontakter och informella möten som äger rum mellan FoU-medarbetare, vård- och omsorgspersonal och brukare.

Ett av flera utvecklingsområden som nämns är samverkan mellan kommuner och landsting, där flera FoU-center planerar en målinriktad samverkan med bland annat den psykogeriatriska verksamhet som bedrivs av sjukvårdshuvudmannen.

7.5 Finansiellt stöd till kunskapsutvecklingen inom socialtjänsten

Socialstyrelsen och Svenska Kommunförbundet har i en gemensam skrivelse till regeringen 2004-04-28 tagit upp frågan angående fortsatt finansiellt stöd till kunskapsutvecklingen inom socialtjänsten.

Sedan mitten av 90–talet ha