SOU 1990:19

Handikapp och välfärd? : en lägesrapport : delbetänkande

Handikapp och välfärd?

— en lägesrapport

SME

& Statens offentliga utredningar & & 1990: 19 & Socialdepartementet

Handikapp och Välfärd?

— En lägesrapport

Delbetänkande av 1989 års handikapputredning Stockholm 1990

Allmänna Förlaget har utgivit en bibliografi över SOU och Ds som omfattar åren 1981 — 1987. Den kan köpas från förlagets Kundtjänst, 106 47 STOCKHOLM. Best. nr 38—12078-X.

Beställare som är berättigade till remissexemplar eller friexemplar kan beställa sådana under adress:

Regeringskansliets förvaltningskontor

SOU-förrådet 103 33 STOCKHOLM Tel: 08/763 23 20 Telefontid 810 - 1200 08/7 63 10 05 1200 - 1600 (endast beställare inom regeringskansliet)

Illustrationer: Annika Eklund

ISBN 91-38-10528-4 Graphic Systems AB, Göteborg 1990 ISSN 0375-250X Stockholm 1990

Till Statsrådet Bengt Lindqvist

Genom regeringens beslut den 15 september 1988 bemyndigades statsrådet Bengt Lindqvist att tillkalla en kommitté med uppdrag att utreda frågor om socialtjänstens och habiliteringens/rehabilite- ringens insatser för människor med omfattande funktionshinder (S 1988z03).

Kommittén har antagit namnet 1989 års handikapputredning. En kortfattad redogörelse för utredningsuppdraget lämnas i kap. 1. Direktiven till utredningen (dir. 1988253) har bifogats betänkan- det (bil. l). Sammansättningen av kommittén framgår av bilaga 2 i betänkandet.

Genom beslut av regeringen den 1 december 1988 utvidgades kommitténs uppdrag genom tilläggsdirektiv (dir. 1988:65). Kommittén gavs därigenom i uppdrag att utreda och lämna förslag om gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ungdomar och om social omvårdnad och habilitering i anslutning till utbildningen. Kommittén behandlade dessa frågor i delbetänkandet Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ungdomar (SOU 1989:54), som överlämnades till socialdepartementet i juli 1989.

Genom beslut av regeringen den 20 april 1989, dnr. V 1178 (delvis) och V 1439/89 överlämnades till kommittén socialbered- ningens betänkande Aktuella socialtjänstfrågor (SOU 1986:19), i de delar som avsåg klagorätt och inkomstprövning när det gäller social service inom äldre- och handikappomsorgen. Kommittén behandlade dessa frågor i delbetänkandet Överklagningsrätt och ekonomisk be- hovsprövning inom socialtjänsten (SOU 1990:2), som överlämnades till socialdepartementet i januari 1990.

Kommittén har i uppdrag att göra kartläggningar i olika avseen- den och framlägger i detta betänkande ett omfattande kartläggnings- material. Trots omfattningen är den bild som presenteras dock inte heltäckande. Framför allt behöver den totala livssituationen, proble- men och behoven för de enskilda människorna med svåra handikapp beskrivas och analyseras ytterligare. Att kommittén, trots att mate- rialet behöver fördjupas, valt att framlägga det i det skick som det för närvarande har, grundas på en önskan att genom en bred diskussion och remissomgång, bl.a. hos de berörda människorna själva, tillföra utredningen ytterligare synpunkter. Kommittén vill arbeta som en öppen utredning. Samtidigt med remissarbetet fort- sätter utredningens arbete med att kritiskt analysera det insamlade materialet för att sedan knyta samman en så fullständig helhetsbild

som möjligt. Detta sker parallellt med utredningens viktiga arbete med att utforma förslag till en progressiv handikappolitik under 1990—talet.

I kartläggningen har vi bl.a. gått ut med ett flertal enkäter för att ta reda på aktuella förhållanden. Brukama hari en enkät gett sin syn på stöd och service. Detta har breddats med ett 60-tal ingående in- tervjuer, som gjorts med enskilda personer med omfattande funk- tionshinder.

Vidare har i vår kartläggning landstingen gett sin syn på rehabili- tering och vuxenhabilitering och kommunerna sin syn på social- tjänsten. Myndigheter, organisationer och företag har fått besvara en enkät som gäller tillämpningen av den s.k. ansvars- och finansie- ringsprincipen.

Detta har kompletterats med "hearings", där företrädare för handikapporganisationer, personal och politiker haft tillfälle att lämna synpunkter på dagens handikappinsatser. Vi har också stude- rat och haft som utgångspunkt andra undersökningar och projekt m.m., som utförts av handikapporganisationer, myndigheter, hu- vudmän och enskilda forskare.

I särskilda avsnitt berörs skillnader i avgifter för kommunala tjänster och socialförsäkringsfrågor ur handikappsynpunkt. Materia- let till sådana avsnitt grundas på andra utredningar eller på annat redan känt material.

Det ingår i kommitténs uppgifter att pröva vilken lagstiftnings- teknik som kan anses ändamålsenlig för framtida insatser på handi— kappområdet. Olika alternativ eller kombinationer av alternativ kan tänkas. I betänkandet redogörs för erfarenheter av gällande lag- stiftningar som ett underlag för bedömningen i dessa frågor. Dess- utom finns i bil. 4. i betänkandet en redogörelse för särskilda om- sorger (enligt omsorgslagen) och situationen för dem som har lag- fäst rätt till dessa insatser.

För att få perspektiv på nuläget för svårt funktionshindrade ges en beskrivning av framväxten av dagens samhällsstöd. Av stort in- tresse är naturligtvis också hur den framtida samhällsutvecklingen kan komma att gestalta sig. I betänkandet ges därför en vision av nyckelfrågor som kan påverka situationen för handikappade om- kring år 2000.

Utgångspunkten för vårt arbete är ett antal bärande principer som vi anser bör gälla för handikappolitiken och utformningen av sam— hällsstödet. Dessa ställs i relation till vår nulägesbeskrivning. Vi finner härvid att förstärkta insatser från samhället behövs under 1990-talet för att svårt funktionshindrade skall få full delaktighet i samhället. De vägar vi vill pröva redovisar vi i vårt avslutande ka- pitel.

För att medverka till att så många som möjligt skall kunna delta i debatten har kommittén framställt materialet i lättläst version, i punktskrift och på kassett.

Redovisningen av de ingående intervjuerna med enskilda personer med omfattande funktionshinder finns i en särskild bilagerapport "Redovisning av en intervjuundersökning". Intervjuerna och redo- visningen av dem har på utredningens uppdrag utförts av Centrum för handikappforskning, Uppsala Universitet, som svarar för inne- hållet i rapporten.

Därutöver finns en seminarierapport — Brukarinflytande, livsin- flytande och delaktighet — som på handikapputredningens initiativ utarbetats av Centrum för handikappforskning vid Uppsala Univer- sitet. Det finns ytterligare en seminarierapport — Framtiden och människor med omfattande funktionshinder — framställd av Institutionen för Temaforskning i Linköping. Rapporten består av föredrag vid ett av handikapputredningen anordnat seminarium den 1 september 1989. För de enskilda uppsatsema svarar resp. förfat- tare själv. Intresserade kan få rapporterna från utredningens sekretariat.

Kommittén fortsätter sitt arbete och avser att i nästa betänkande slutföra sitt uppdrag.

Synpunkter på betänkandet lämnas skriftligen till kommittén. Adressen är 1989 års handikapputredning, Socialdepartementet, 103 33 STOCKHOLM.

Gerhard Larsson Ingvar Björk Ingegerd Anderlund J an Andersson Marianne Jönsson Hans Dau Rolf L Nilsson Anita Stenberg Folke Carlsson Birgitta Rydberg Ingela Tuvegran [Tore Karlsson Ann-Charlotte Carlberg Leif Stjernberg Arne Edström Allan Everitt

OXle-P—UJNH

©

wwwwwwww N XIOXkIl—Ö—UJNv—l

Förkortningar

Sammanfattning

Utredningsuppdraget

Socialtjänsten och habiliteringen

Fritid och rekreation Skillnaderi standard och avgiftssättning Lag mot diskriminering — handikappombudsman Samverkan med handikapporganisationer Ansvars— och finansieringsprincipen

Några aktuella och handikapputredningen närstående utredningar

Äldredelegationen

Hjälpmedelsutredningen Rehabiliteringsberedningen Pensionsberedningen

Utredningen om pensionärsinflytande Komrnunalansvarsutredningen 1989 års psykiatriutredning Utredning om verksamhets— och kostnadsansvar m.m. för utbildning av psykiskt utvecklingsstörda vuxna Särskolekommittén

Framväxten av dagens handikappolitik Inledning

Handikappbegreppet

Ansvars- och finansieringsprincipen Den tidigare handikapputredningen (1965-1976) Handlingsprogram i handikappfrågor Lagstiftning Utveckling av vissa åtgärder och områden 3.7.1 Skola

3.7.2 Boende och stöd i det dagliga livet 3.7.3 Arbete 3.7.4 Kultur och information

17 19

41 41 42 43 43 43 43

45 45 45 46 47 47 48 48

48 48

49 49 49 52 53 54 56 57 57 58 60 62

6.5

3.7.5 Ekonomisk trygghet 62 3.7.6 Habilitering, rehabilitering och hjälpmedel 63 3.7.7 Omsorger om psykiskt utvecklingsstörda 65 Handikapprörelsen 67 Personkretsen 69 Begreppen funktionshinder och handikapp 69 Begreppet omfattande funktionshinder 71 Åldersavgränsning 72 Små och mindre kända grupper 73 Begreppet invandrarbakgrund 73 Vissa andra avgränsningar 74 Målgruppens storlek 74 Bärande principer 77 Inledning 77 5.1.1 Tillgänglighet 78 5.1.2 Inflytande och självbestämmande 79 5.1.3 Delaktighet 81 5.1.4 Helhetssyn och kontinuitet 81 Medel för att tillgodose kvalitetskraven 82 Tillämpningen av ansvars- och finansieringsprincipen 85 Inledning 85 Principens innebörd 85 Regler i linje med ansvars- och finansieringsprincipen 86 Enkätundersökningen 87 6.4.1 Allmänt 87 6.4.2 Principens tillämpning 88 6.4.3 Insatser för ökad tillgänglighet 88 6.4.4 Informationsanpassning 89 6.4.5 Kunskapssökande och kunskapsspridning 89 6.4.6 Finansiering 90 6.4.7 Handläggningsnivå 90 6.4.8 Kontakter med handikapporganisationer 90 6.4.9 Planer för framtiden och övriga synpunkter 91 Redovisning av enkätsvaren från rese— och trafikföretag 91 6.5.1 Allmänt 91

7.3

6.5.2 Insatser för ökad tillgänglighet 6.5.3 Övriga svar Jämförelser mellan svar från offentliga och privata organ Synpunkter från Statens handikappråd Några avslutande synpunkter

Socialtjänstens insatser för människor med omfattande funktionshinder Inledning Handikapputredningens enkät angående socialtjänstens insatser för människor med

omfattande funktionshinder

7.2.1 Färdtjänst 7.2.2 Hemtjänst 7.2.3 Inflytande över hemtjänsten 7.2.4 Ledsagarservice 7.2.5 Avlösarservice 7.2.6 Boende 7.2.7 Uppsökande verksamhet Den enskildes inflytande

7.3.1 Närmare om enkätsvaren 7.3.2 Kort sammanfattning av de ingående intervjuerna med 60 personer Det kommunala ansvaret samt medverkan i

samhällsplaneringen Samverkan med handikapporganisationema Lagstiftning och ansvarsfördelning

Det sociala nätverket

Övrigt

Insatser och resurser inom habilitering, vuxenhabilitering och rehabilitering Inledning Insatser och resurser inom habiliteringen för barn och ungdom 8.2.1 Inledning 8.2.2 Habilitering och våra bärande principer 8.2.3 Habiliteringens historik 8.2.4 Gemensamma förväntningar på habiliteringsverksamhet

92 93

93 94 94

97 97

98 98 101 102 105 106 107 109 109 109

111

113 114 114 115 117

119 119

120 120 121 122

124

8.3

8.4

9.4

10

10.1

8.2.5

8.2.6 8.2.7 8.2.8 8.2.9

Målgrupper för habilitering: funktionshinder — antal — ålder Habiliteringens organisation

Behov av utveckling och ökade insatser Vissa andra stödinsatser

Inför fortsatt utredningsarbete

Insatser och resurser inom vuxenhabilitering 8.3.1 8.3.2 8.3.3 8.3.4

Bakgrund Vuxenhabiliteringens utveckling Vuxenhabilitering 1989 Vuxenhabiliteringens innehåll, arbetssätt, utvecklingslinjer

Insatser och resurser inom rehabilitering 8.4.1 8.4.2 8.4.3

00905» FFF- ONkII-JÄ

8.4.10

Inledning Rehabilitering inom sjukvården

Grupper med behov av speciella rehabilite- ringsinsatser Arbetssätt inom medicinsk rehabilitering Resurser för rehabiliteringen Tillgången till speciella rehabiliterings enheter inom sjukvården Nulägesbeskrivning av rehabilitering vid vissa funktionshinder Insatser för invandrare Samverkan med mydigheter och organisationer

Sammanfattning

Sysselsättning och arbete Inledning

Arbetsmarknadsläget och människor med omfattande funktionshinder Vägar till sysselsättning och arbete 9.3.1 9.3.2

Socialtjänsten Arbetsmarknadspolitiska medel — arbetsmarknadslagstiftning

Erfarenheter av projekt och försöksverksamhet — några ytterligare nyckelområden

De små och mindre kända handikapp- grupperna

Inledning

126 130 130 132 137 138 138 139 141

148 150 150 151

152 153 154 156

160 161

161 162

163 163

164 166 167 169

171

175 175

SOU 1990:19 10.2 Små och mindre kända handikappgrupper - ett

begrepp genom nordiskt samarbete 177 10.3 Projekt i Sverige 178 10.4 Problem och behov 179 10.5 Utvecklingsinsatser för bättre stöd till små och

mindre kända handikappgrupper 181 10.5.1 Behov av kunskap på "fältet" 181 10.5.2 Behov av centrala "kunskapsbanker" 182 11 Samverkan mellan handikapporganisationer

och samhället 185 1 1.1 Inledning 185 11.2 Bestämmelser om samverkan 186

11.21 Samverkan enligt HSL 186 11.2.2 Samverkan enligt SoL 187 11.2.3 Samverkan enligt OL 188 11.3 Samverkansforrner 188

11.31 Samverkan på kommun- och länsnivå 189 11.32 Samverkan på central nivå 190 11.4 Bidrag till handikapporganisationer 191 11.5 Handikapputredningens enkätundersökningar 191 11.6 Enkät om brukarinflytande i landstingen 192 11.7 Förslag från utredningen om pensionärsinflytande

beträffande samverkan på central nivå 193 11.8 Fortsatt utredning om samverkan 194 12 Invandrare med omfattande funktionshinder 195 12.1 Inledning 195 12.2 Begreppet invandrare med omfattande

funktionshinder 196 12.3 Antalet personer med invandrarbakgrund och med

omfattande funktionshinder 198 12.4 Svårigheter i daglig livsföring - omfattande behov

av samhällets stöd 200 12.4.1 Mottagande och den första tiden i Sverige 200 12.4.2 Ett fortsatt liv i Sverige - på lika villkor 202 13 Fritid och rekreation 207 13.1 Inledning 207 13.2 Fritiden och våra bärande principer 210 13.3 Tillgänglighet till fritid, kultur och rekreation —

föreskrifter i några lagar 211

14.7

15 15.1 15.2

15.3

15.4

Erfarenheter av verksamheter, studier och projekt m.m. 213 Fritidsvanor — hinder och möjligheter 214 Fritid i nytt perspektiv — forskning om fritid och hälsa 221 Fortsatt utredningsarbete 222 Avgifter i landsting och kommun 223 Inledning 223 Avgifter för besök inom sjukvård och tandvård 223 Hjälpmedel 224 1431 Kort om hjälpmedelsutredningens förslag 225 Färdtjänst 225 Hemtjänst 229 Ekonomiska konsekvenser för enskilda i 10 kommuner av kostnader för färdtjänst, hemtjänst och boende 232 Barnomsorg 234 Hearings — ett led i kartläggningsarbetet 239 Inledning 239 Synpunkter vid handikapputredningens hearing med handikapporganisationer 240 15.2.1 Lagstiftning 240 15 .2.2 Inflytande 241 15.2.3 Decentralisering - kunskap- och kompetensutveckling 243 15.2.4 Samråd - samarbete - samordning — samverkan 243 15.2.5 Information om rättigheter, stöd och service m.m. 244

Synpunkter vid handikapputredningens hearing med personal som är verksam inom socialtjänst, habilitering och rehabilitering 245 15.3.1 Lagstiftning 245 15 .3.2 Inflytande 246 15 .3.3 Decentralisering — kunskaps- och kompetensutveckling 247 15.3.4 Stöd till personer med invandrarbakgrund 247 15.3.5 Hjälpmedelsförsörjning 248 15.3.6 Sysselsättning/arbete 248 Synpunkter vid handikapputredningens hearing med landstingspolitiker 248

15.5

16 16.1 16.2 16.3 16.4

16.5 16.6 16.7 16.8

16.9 16.10 16.11

16.12 16.13

17 17.1 17.2

15.4.1 15.4.2 15.4.3

15.4.4 15.4.5

Lagstiftning

Inflytande — överklagningsrätt Decentralisering — kunskap — och kompetensutveckling Prioriteringar inför framtiden Invandrare med funktionshinder

Synpunkter vid handikapputredningens hearing med kommunpolitiker

15.5.1 15.5.2 15.5.3

15.5.4 15.5.5 15.5.6 15.5.7 15.5.8 15.5.9

Lagstiftning

Inflytande — överklagningsrätt Decentralisering — kunskap — och kompetensutveckling

Daglig verksamhet/sysselsättning Samverkan kommun-landsting Av giftspolitiken Färdtjänst Framtiden

Invandrare med omfattande funktionshinder

Om några lagar och deras tillämpning Rättighetslag - definition och förekomst i dag Socialtjänstlagen (1980z620) Hälso- och sjukvårdslagen (19821763)

Lag (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. Kollisionen mellan olika lagar Sanktioner

Skollagen (198511100)

Lag om elevhem för vissa rörelsehindrade barn .

m.fl (1965zl36) Plan- och bygglagen (PBL) (1987:10) Bostadsförsörjningslagen (19472523) Lag (1974:13) om vissa anställningsfrämjande

åtgärder

Lag (1979:558) om handikappanpassad kollektivtrafik Sammanfattande synpunkter

Erfarenheter av diskrimineringslagstiftning Inledning Lagstiftningen mot etnisk diskriminering 17.2.1

Bakgrund

248 249

249 250 250

250 250 251

251 252 252 252 253 253

253

255 255 257 258

259 261 262 263

264 265 267

268

269 269

271 271 272 272

17.2.2 Lagens tillämpningsområde 273 17.3 Straffbestämmelser mot etnisk diskriminering 274 17.4 Utvärdering av DO:s och nämndens verksamhet 274 17.4.1 DO:s verksamhet 274 17.4.2 Nämndens verksamhet 275 17.4.3 Slutsatser 275 17.5 Synpunkter från kommisionen mot rasism och främlingsfientlighet 275 17.6 Synpunkter från diskrimineringsombudsmannen 276 17.7 Lagstiftningen om jämställdhet i arbetslivet 277 17.7.1 Tillkomsten av lagstiftningen 277 17.7.2 Allmänt om jämställdhetslagen 278 17.8 Jämställdhetsombudsmannens verksamhet 279 17.9 Utvärdering av jämställdhetslagen 280 17.10 JämO:s syn på framtiden enligt anslags- framställningar 281 17.11 Diskrimineringslagstiftning i USA 281 17.11.1 Allmänt 281 17.112 Rehabilitation Act of 1973 282 17.113 Exempel på andra diskrimineringslagstiftningar i USA 283 17.114 Erfarenheter av diskriminerings- lagtiftningama 284 17.115 Förslag till ny diskriminerings- lagstiftning 285 18 Socialförsäkringen och handikappade 287 18.1 Inledning 287 18.2 Allmänt om socialförsäkringssystemet 287 18.3 Vissa förmåner inom sjukförsäkringen 289 1831 Inledning 289 18.32 Läkemedelsförrnånema 289 18.3.3 Sjukreseersättningen 290 18.3.4 Reforrnering av läkemedelsförrnåner och högkostnadsskydd m.m. 290 18.35 Fler vårdgivare anslutna till försäkringen? 291 18.4 Tillfällig föräldrapenning 291 18.4.1 Gällande regler 291 18.42 Andringsförslag och kritik 292 18.5 Handikappersättning 293 18.5.1 Gällande regler för handikappersättning 293 18.6 Vårdbidrag 295

18.6.1 Gällande regler för vårdbidrag 295

18.7

18.8

18.9

19 19.1 19.2 19.3 19.4

19.5 19.6 19.7 19.8

20 20.1 20.2

21

Andringsförslag och kritik beträffande handikappersättning och vårdbidrag 18.7.1 Ersätmingsnivåer 18.7.2 Varierande tillämpning, fler schablonregler? 18.7 .3 Merkostnader

18.7.4 Betydelsen av annat samhällsstöd 18 .7.5 Övrigt Bilstöd 18.8.1 Gällande regler 18.8.2 Aktuellt om bilstöd

Översikt över nyligen avslutade och pågående

utredningar

18 .9.1 Rehabiliteringsberedningen 18 .9.2 Hjälpmedelsutredningen 18.9.3 Pensionsberedningen 18.9.4 Utredning inom socialdepartementet om särskilt pensionstillägg för långvarigt vård av sjukt eller handikappat barn

Metoder för ekonomiska analyser Inledning Kostnader och finansiering Vilka kostnadsberäkningar är meningsfulla? Behovsprövningens sarnhällskostnader 19.4.1 Behov och resurser Avgifter för hjälpmedel och service Samordning av vård och försäkring Ekonomiska kalkyler Sammanfattning

Forskning och utveckling Forskning Utbildning

År 2000 från funktionshindrades synvinkel — ett diskussionsunderlag om hot och möjligheter

Kan vi forma framtiden?

Den fruktade framtiden — en hotbild

21.2.1 Arbete och sysselsättning

296 296

296 297 298 298 298 298 299

300 300 301 303

304

305 305 306 308 309 309 310 311 312 313

315 315 317

319 319 320 321

21.2.2 Förändringar inom den offentliga sektorn 321

21.2.3 Etiska frågor 322 21.3 Det solidariska alternativet — en motbild 323 21.3.1 En ny samhällsmoral 324 21.3.2 De internationella relationerna 324 21.3.3 De sociala kontakterna 325 21.34 Strukturfrågor 325 21.35 Sjukvård, hälsovård och socialtjänst 326 21.3.6 Arbete och sysselsättning 327 22 Några slutsatser och vårt fortsatta arbete 329 22.1 Inledning 329 22.2 Omstrukturering av den offentliga sektorn 330 22.3 Något om våra bärande principer 330 22.4 Något om ansvars- och finansieringsprincipen 331 22.5 Socialtjänstinsatser 332 22.6 Fritidsverksamhet 332 22.7 Sysselsättning och arbete 333 22.8 Specialistresurser 333 22.9 Huvudmannaskapsfrågor 334 22.10 Utbildning och forskning 334 22.11 Lagstiftningsfrågor 334 22.12 Samhällets och den enskildes kostnader 336 22.13 Internationella förhållanden 337

Bilaga 1 Direktiv till 1989 års handikapputredning (S 1988103) 339

2 Sammansättningen av 1989 års handikapputredning 351

3 Inflytande för människor med omfattande funktionshinder 353

4 Särskilda omsorger om psykiskt utvecklings— störda m.fl. 377

5 En sammanställning över de handikapporganisa- tioner som år 1989 fick statsbidrag till sin allmänna verksamhet 401

6. Bidrag till handikapporganisationer 403

Förkortningar

AD Arbetsdomstolen

AFL Lagen (1962:381) om allmän försäkring AMI Arbetsmarknadsinstitut

A M U Arbetsmarknadsutbildnin g

ATP Allmän tilläggspension

DEIFO Delegationen för invandrarforskning DHR ung DHR:s un gdomsorganisation

DO Diskrimineringsombudsmannen

D S F Delegationen för social forskning

D U N S Un gdomsorganisation inom NHR

F R N Forskningsrådsnämnden

Grund-Sfi Grundvux HAKO HSL JCJDH

JämO KBH KBT

KHR KOMVUX LAF

LHR

Grundläggande undervisning i svenska för invandrare Vuxenutbildning på grundskolenivå

Handikappanpassad kollektivtrafik

Hälso- och sjukvårdslagen (1982z763)

International classificetion of Impairments, Disebilities and Handicaps. WHO:s klassificering av funktionshinder och deras konsekvenser

Järnställdhetsombudsmannen

Kommunalt bostadstillägg för handikappade

Kommunalt bostadstillägg

Kommunalt handikappråd

Kommunal vuxenutbildning

Lagen (1976:380) om arbetsskadeförsäkring Länshandikappråd

NNH OL

PBL PBU RFV RRV SCB SFS SHR SIV SoL SoS SOSF SOU SOU STIL SYO SÖ TFB ULF

WHO Ädel

Förkortningar för olika handikapporganisationer framgår av bilaga 5

Nordiska nämnder för handikappfrågor

Lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl.

Plan- och bygglagen (1987:10) Psykisk barn- och ungdomsvård Riksförsäkringsverket Riksrevisionsverket

Statistiska centralbyrån

Svensk författningssamlin g Statens handikappråd

Statens invandrarverk Socialtjänstlagen (1980:620) Socialstyrelsen

Socialstyrelsens författnin gssamlin g Statens offentliga utredningar Socialutskottet

Stockholm independent living Skolans yrkesorienterin g Skolöverstyrelsen

Transportforsknin gsberednin gen

Undersökningar om levnadsförhållanden (statistiska

centralbyrån) FN:s världshälsoorganisation

Äldredelegationen

Sammanfattning

Enligt våra direktiv skall vi bl.a. kartlägga situationen för människor med omfattande och svåra funktionshinder. Vi har därför genomfört ett antal enkätundersökningar och hållit "hearings". Vi har också studerat andra undersökningar, projekt m.m. som utförts av handi- kapporganisationer, myndigheter m.fl. I detta betänkande redovisas vår kartläggning. Vi ser det som angeläget att ha en fortlöpande dialog med intressenter och olika målgrupper under utrednings- arbetet. Vi ser därför fram emot att enskilda, organisationer, hu— vudmän och myndigheter kommer in med synpunkter på hur de framtida samhällsinsatsema för svårt funktionshindrade skall utfor- mas.

Här lämnas en sammanfattning av vår kartläggning. Samman- fattningen sker kapitelvis med hänvisning inom parentes. Kapitlen om utredningsuppdraget (1) och några aktuella och handikapp- utredningen närstående utredningar (2) tas inte upp i samman- fattningen.

Framväxten av dagens handikappolitik (3)

I detta kapitel speglar vi kortfattat hur den nuvarande synen på han- dikapp och olika handikappolitiska åtgärdssystem vuxit fram. Vi aviserar att ett kommande slutbetänkande också skall ge ett interna- tionellt perspektiv på dessa frågor.

I Sverige började begreppet "handikapp" användas i socialpolitiska sammanhang på 1950-talet. Handikapp betraktades då som en egen- skap hos individen. En stegvis förskjutning av begreppets innebörd skedde under 1960-talet med handikapprörelsen som pådrivande kraft. Handikapp sågs alltmera som följderna av att en miljö eller verksamhet inte anpassades till den enskildes behov. Denna miljöre- laterade syn på handikapp har legat till grund för senare reformer med syfte att öka delaktigheten i samhället för människor med funk- tionshinder.

I flera avsnitt ger vi bakgrunden till frågor som blir ingående belysta i andra kapitel i vårt betänkande. Det gäller t.ex. tillämp- ningen av ansvars- och finansieringsprincipen, reformer som initie— rats av den tidigare handikapputredningen (1965-1976), effekterna av det nationella handlingsprogrammet i handikappfrågor samt vissa lagstiftningsfrågor.

Vi redogör för utvecklingen på vissa områden som skolan och dess integreringsprocesser, boende och stöd i det dagliga livet som ersättning bl.a. för livslånga institutionsvistelser, framväxten av de arbetsmarknadspolitiska insatserna, åtgärder och brister rörande kultur och information samt åtgärder för att skapa ekonomisk trygghet. I särskilda avsnitt berörs habilitering, rehabilitering och hjälpmedel samt omsorgema om psykiskt utvecklingsstörda, det senare som exempel på ett område, som väl kan illustrera hur syn- sätt, lagstiftning och konkreta åtgärder vuxit fram under påverkan av olika samhällsförhållanden i övrigt.

Slutligen omnämner vi handikapprörelsens avgörande betydelse för handikappolitiken. Vi beskriver hur rörelsen utvecklats från mindre kamrat- och patientföreningar till en del av folkrörelse- Sverige med vittförgrenat intressepolitiskt arbete.

Personkretsen (4)

Direktiven begränsar personkretsen för våra kommande förslag. Vår utredning bör främst ha sin utgångspunkt i situationen och be- hoven för människor som till följd av stora funktionshinder har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett om- fattande behov av samhällsinsatser.

Denna definition utesluter många människor med funktionshinder som för sin livsföring endast behöver stöd tillfälligtvis eller i mindre uttalad omfattning. Många av våra kommande åtgärdsförslag torde dock få stor betydelse även för personer med mindre omfattande funktionshinder.

Vi har funnit det motiverat att i huvudsak inrikta vårt arbete mot människor med omfattande funktionshinder under 65 års ålder samt mot äldre med icke åldersrelaterade funktionshinder. Vi anser att äldreomsorgen i stort inte ingår i vårt uppdrag.

Vi skall enligt direktiven ägna de små och mindre kända handi- kappgruppema särskild uppmärksamhet. Som utgångspunkt för detta arbete har vi (liksom vissa andra redovisade projekt) tagit de grup- per som omfattar 100 personer eller färre per 1 milj. invånare. Vi behandlar dock också kunskapsbrister och åtgärdsbehov beträffande större grupper med omfattande funktionshinder.

I vårt uppdrag ingår vidare att beakta de svårigheter som kan uppstå för personer som kommer från andra länder och har om- fattande funktionshinder.

En gränsdragning görs i förhållande till s.k. sociala handikapp, t.ex. missbruksproblematik, som vi anser ligga utanför utredningens uppdrag.

Enligt vår mening går det inte att göra någon statisk avgränsning av gruppen med omfattande funktionshinder. Det går således inte att

definiera den efter diagnoser. Vår utgångspunkt är individens behov av såväl generellt som individuellt stöd, dvs. både behov av anpass- ning av yttre miljö, allmänna kommunikationer osv., och insatser som hjälpmedel, personlig service etc. riktade till den enskilde (och dennes anhöriga). Med detta synsätt kommer målgruppens storlek att skifta efter olika områden som habilitering, hemtjänst, färdtjänst etc.

Bärande principer (5)

Utgångspunkten för vårt arbete är alla människors lika värde och de grundlagsfästa demokratiska fri- och rättigheter som gäller alla medborgare i vårt land.

Samhällsstödet till människor med omfattande funktionshinder skall vara ett medel som leder till att målet om full delaktighet och jämlikhet uppnås. Stödets kvaliteter skall utformas och bedömas ef- ter hur väl de tillgodoser den enskildes behov av att han/hon skall kunna delta i samhällslivet tillsammans med andra medborgare.

Vi har funnit anledning att särskilt framhäva några kvalitetskrav på samhällets stöd. Vi vill genom våra kommande förslag stärka förutsättningama för att de tillgodoses. De uttrycker de bärande principerna för vårt arbete:

— tillgänglighet

— inflytande och självbestämmande — delaktighet — helhetssyn och kontinuitet

Tillgänglighet i fysisk-teknisk, social, psykologisk, ekonomisk och organisatorisk bemärkelse anger förutsättningar för att kunna utöva inflytande och vara delaktig i samhällslivet.

Rätten till självbestämmande i den egna situationen och möjlig- heten till inflytande är av helt avgörande betydelse både för enskildas livskvalitet och som mått på förverkligandet av ett sam- hälle för alla. Vi har särskilt uppehållit oss vid inflytandet i situa- tioner där enskilda är mycket eller totalt beroende av stödinsatser.

Delaktighet använder vi som ett uttryck för aktivt deltagande i samhällslivet och som ett begrepp för att människor med omfattande funktionshinder har alla medborgares rättigheter och skyldigheter. Inflytande, jämlikhet och delaktighet hör nära samman.

Den avgörande kvaliteten hos en helhetssyn på och kontinuitet i stöd och service är att tillämpningen ses ur den enskildes perspek- tiv. Vi ger exempel på detta och framhäver särskilt att helhetssynen innebär att personlig integritet respekteras och att kontinuitet i stödet skall kunna garanteras den enskilde och hans/hennes närstående.

Vi ser olika vägar att tillgodose kvalitetskraven: ansvars- och fi- nansieringsprincipen, förstärkning i befintliga lagar, införande av nya lagar, fortlöpande informationsverksamhet och uppföljning m.m. Vi kommer att pröva dessa olika vägar jämte eventuellt ytter- ligare möjligheter i vårt fortsatta utredningsarbete.

Tillämpningen av ansvars— och finansieringsprincipen

(6)

Ansvars- och finansieringsprincipen innebär att miljöer och verk- samheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla människor. Kostnaderna för anpassningsåtgärdema finansieras på samma sätt som verksamheten i övrigt.

I vårt uppdrag ingår att göra en analys och uppföljning av princi- pens tillämpning. Vi har gjort en enkätundersökning. 69 enkäter skickades ut till offentliga och privata organ. 43 svarade (62 %). Majoriteten av de svarande anger att principen tillämpas eller till- lämpas delvis.

Av enkätsvaren går emellertid inte att göra en bedömning av om— fattningen av insatserna inom resp. verksamhet och vilken kvalitet insatserna har. Vad enkäten har gällt är förekomsten av insatser.

Den grupp som man gjort mest för är rörelsehindrade. Minst har man gjort för gruppen utvecklingsstörda/förståndshandikappade.

Ett vanligt skäl till att åtgärder inte vidtagits är att behovet inte bedömts vara aktuellt. Ett annat motiv är att verksamhetens art är sådan att den inte vänder sig till aktuell handikappgrupp. Kostnadsskäl anges också. Enstaka svarande för fram bristande kun- skap, traditioner, gamla lokaler och liknande.

Det dominerande svaret vad beträffar finansiering av tillgänglig- hetsåtgärder är att den sker som en del i de reguljära drifts- och in- vesteringskostnadema. Två tredjedelar uppger att man planerar åt- gärder för att förbättra tillgängligheten för handikappade.

En jämförelse mellan offentliga och privata organ visar att man på den offentliga sidan har gjort och planerar att göra betydligt mer för att förbättra tillgängligheten än på den privata sidan.

Vi pekar vidare på exempel där ansvar tas för tillgänglighetsan- passande åtgärder men inte för kostnaderna. Televerket tillhanda- håller texttelefoner. Postverket vidarebefordrar blindskriftsför- sändelser. Dagstidningar ger ut radio- och kassettidningar. I dessa fall får staten ersätta den ansvarige för kostnaderna för åtgärderna.

För att principen skall få ett bättre genomslag bör den, enligt vår mening, sannolikt bli bättre känd till sin verkliga innebörd, dvs. att tillgänglighetsanpassning ingår som en grundläggande förutsättning i varje verksamhet. Med tanke på kostnadsfrågoma kan starkare styr-

medel också bli erforderliga. Det kan då även gälla tillfälliga kom- pensatoriska åtgärder genom statsbidrag eller motsvarande.

Ytterligare en väg som kan väljas för att öka principens tillämp- ning är att den lagfästs. Vi avser att återkomma till detta i slutbetän- kandet.

Socialtjänstens insatser för människor med omfatt- ande funktionshinder (7)

Socialtjänstens insatser för människor med omfattande funktionshin- der har kartlagts genom en enkät till 72 kommuner (kom- munenkäten) och en enkät till 1016 brukare (brukarenkäten). Kommunerna representerar samtliga kommuntyper. Svar kom från alla kommunerna. Enkäten till brukarna har haft samma kom- munurval som grund och intervjupersonema har valts ut slump- mässigt bland dem som hade hemtjänst och färdtjänst i ålders- intervallet 18-65 år. Av brukarna svarade 64 %.

Andra källor har också använts i redovisningen av socialtjänstens insatser, t.ex. statistiska meddelanden från SCB.

Dessutom har en ingående intervjustudie gjorts med 60 personer. Studien redovisas i en särskild bilagerapport "Redovisning av en in- tervjuundersökning".

Vid kartläggningen har bl.a. följande framkommit. Vid utgången av 1988 hade alla kommuner färdtjänst genom taxi eller specialfordon. Flertalet— 254 kommuner — hade samtliga for- donstyper tillgängliga dygnet runt. Den största resefrekvensen re- gionalt sett fanns i storstadsområdena samt i Östergötlands län, där för övrigt avgifterna är lägre. Knappt hälften har olika former av begränsningar vad gäller resor inom hemkommunen. I 154 kom- muner görs inga begränsningar.

Flertalet kommuner har krav på förbeställning av specialfordon. Detta krav har menlig inverkan på möjligheterna att delta i olika fritidsaktiviteter. 42 % av brukarna som svarat anser att bättre färdtjänst skulle innebära bättre livsvillkor för dem.

Enligt kommunenkäten erbjuder 77 % av kommunerna hemtjänst dygnet runt alla dagar medan flertalet övriga ger service till kl. 24.00.

I det närmaste alla kommuner anser att brukarna har ett stort in- flytande över hemtjänsten. Denna syn avviker klart från brukarnas syn på inflytandet. Framför allt kommer det fram i synen på möjligheterna att välja personer som ger hjälp.

Brukama har också ombetts svara på frågor om deras allmänna syn på kvaliteten på hemtjänstinsatsema. Svaren därpå ger en relativt positiv bild. Brukama uppger dock personalbrist och täta personal— byten som ett mycket stort problem i hemtjänsten vid sidan av att

personalen ofta är ung och outbildad. Framför allt gäller detta stor- städerna.

Hej ., det är vi som ska

arbete hos dej den här veckan )

Ledsagarservice erbjuds i 79 % av de tillfrågade kommunerna, dvs. hjälp ute i samhället i vardagssituationer eller vid besök på olika evenemang, på fritidsaktiviteter eller på olika anläggningar. För- beställning krävs vanligtvis. Av brukarenkäten framgår att flertalet är ganska missnöjda med ledsagarservicens sätt att fungera. Det torde bero på begränsning i antalet hjälptillfällen, på förbeställ— ningskrav och på få möjligheter att fritt välja tider under dygnet för ledsagarservice. Det kan också bero på att så många som 50 % av de svarande tycker sig sakna möjlighet att påverka valet av ledsagare.

Avlösarservice, dvs. möjlighet för förälder eller anhörig att bli avlöst i sina vårduppgifter av någon annan, t.ex. ett vårdbiträde eller bamvårdare eller genom någon institution, erbjuds i nästan alla kommuner. Cirka en tredjedel av kommunerna ger endast avlösning i hemmet medan cirka två tredjedelar ger avlösning såväl i hemmet som genom att tillfälligt bereda plats på sjukhem, servicehus eller liknande, s.k. avlastningsplatser.

Särskilt anordnade bostäder med dygnet-runt-service finns i 74 % av de tillfrågade kommunerna enligt kommunenkäten. Efterfrågan

på den boendeformen är stor och 55 % svarade att det nuvarande beståndet långt ifrån täcker kommunens behov.

Ett betydande antal människor vistas permanent inom olika insti- tutioner. Ca 6 000 vuxna utvecklingsstörda personer bor exempelvis på vårdhem. Antalet boende i gruppbostad med stöd av omsorgsla- gen (OL) var 6 790 personer i september 1988. På psykiatriska kliniker, psykiatriska sjukhem och enskilda vårdhem uppgick antalet vårdade till 21 420 personer år 1985 och till 16 920 personer år 1988. Mer än 60 % av dessa hade vårdtider överstigande ett år. Enligt SCB:s statistik bodde 48 881 personer den 31 dec. 1988 i servicehus eller i servicelägenheter i vanliga bostadshus. Av dessa var 3 376 personer — 7 % — under 65 år. Efterfrågan på boende med dygnet-runt-service är stort och 76 % av de tillfrågade kom- munerna svarade att det nuvarande beståndet långt ifrån täcker kommunens behov. En bättre tillgång på dygnet-runt-service i bo- staden skulle troligen öka tryggheten för den enskilde avsevärt. 60 % av de svarande i brukarenkäten uppger att de känner sig oro- liga för möjligheterna att få snabb hjälp och vård vid en olyckshän- delse i hemmet.

Enligt 5 å socialtjänstlagen (SoL) hör det till socialnämndens uppgifter att genom uppsökande verksamhet främja förutsätt- ningarna för goda levnadsförhållanden. Endast 30 % av kommu- nerna i kommunenkäten säger sig ha gjort någon inventering för att skaffa sig kunskap om handikappade och deras behov. Flertalet kommuner säger sig inte heller ha planer på att göra någon sådan inventering.

Kommunerna upplever att den enskildes inflytande över servicen 'är stor. Brukarinflytandet över hemtjänsten i stort upplevs av kom- munerna som mycket gott. Inflytandet upplevs dock inte lika positivt av brukarna. Speciellt gäller detta inflytandet över val av tidpunkt och personer för stödet. När det gäller färdtjänsten kan man notera en tämligen god överensstämmelse mellan den enskildes syn på inflytande och kommunens.

Behovet av bättre insatser från kommunalt håll för personer med svåra funktionshinder styrks av att 77 % av de tillfrågade kommu- nerna själva inte anser att de ger en tillfredsställande service.

Vad gäller ansvarsfördelningen (inkl. kostnadsfördelningen) mel- lan kommun och landsting anser flertalet av de tillfrågade kommu- nerna att den nuvarande ordningen inte är den mest ändamålsenliga. De önskar i stället att vissa insatser i större utsträckning samlas un- der primärkommunema.

Som nämnts inledningsvis har en ingående intervjustudie gjorts med 60 personer med omfattande funktionshinder. Studien redovisas i en särskild bilagerapport. Dessa intervjuer har gjorts på tre orter och utgör alltså ingen allmängiltig kartläggning. Beträffande hem- tjänsten framkommer kritik mot stor personalomsättning, outbildad

arbetskraft och bristande integritet. I förhållande till sjukvården an- förs brister i informationen och svårigheter för den enskilde att få fram sitt budskap. Man upplever också bristande möjligheter att på- verka sjukvården via vanliga kanaler.

När det gäller hjälpmedelsförsörjning och bostadsanpassning är man mest missnöjd med ett stelt regelsystem och att initiativen i all- mänhet kommer från andra. Bristande tillgänglighet i olika bemär- kelser framstår som ett problem. Flertalet intervjuade är dock nöjda med färdtjänsten men missnöjda med kraven på förplanering av re— sandet.

Insatser och resurser inom habilitering, vuxenhabili- tering och rehabilitering (8)

I kapitel 8 behandlas insatser och resurser för bam med funktions- hinder (8.2 barn- och ungdomshabilitering), för ungdomar och vuxna (över ca 20 år) med medfödda eller tidigt förvärvade funk- tionsnedsättningar (8.3 vuxenhabilitering) och för människor som erhållit funktionshinder i vuxen ålder (8.4 rehabilitering). Därvid framkom bl.a. följande.

Barn- och ungdomshabilitering (8.2)

I vid bemärkelse är barnets och den unges habilitering beroende av alla hinder och möjligheter i miljöer och verksamheter, där barnet vistas. Därmed också beroende av kvaliteten hos generella insatser för alla barn och familjer, föräldraförsäkring, barnomsorg, barn- hälsovård osv.

Varje verksamhet som planerar, genomför och utvärderar åtgär- der för barnfamiljer måste ha kunskap om barn med handikapp för att också kunna vidta individuella anpassningsåtgärder och samverka med Specialistresurser som i sin tur har att beakta barnets situation i olika miljöer. Avsnittet här handlar främst om habiliteringen som en specialistresurs. Mot bakgrund av våra bärande principer menar vi att habiliteringen måste inbegripa inflytande från brukarnas sida, dvs. barn och familj, och baseras på en individuell plan för varje barn.

Vi redovisar habiliteringens historik och bakgrunden till vårt uppdrag. Därefter summerar vi intryck av "brukarstudier" avseende olika handikappgrupper och deras familjer. Studierna uppvisar stora likheter sinsemellan och över tid (1980—90). Det gäller både insatser som avlösning, korttidstillsyn och expertstöd genom habilitering.

Som expertstöd önskar brukarna ett professionellt nätverk, som "följer" barn och familj och som tar ansvar för åtgärdsplanering. Vidare tillräckliga behandlingsinsatser, bl.a. av sjukgymnast och 10- goped och någon som bevakar kunskapsutveckling och förmedlar information till familjen.

Ungdomar (och deras föräldrar) önskar en bättre anpassning av det stöd som riktas till dem inför övergång till "vuxeninsatser".

Habiliteringsverksamhet finns inom varje landstingsområde men betydande skillnader finns beträffande organisationsform, utbygg- nadsgrad och målgrupper.

Ytterligare skillnader kan uppstå framöver genom att överförande sker från landsting till kommun av de särskilda omsorgema som be- rör den ena dominerande gruppen, psykiskt utvecklingsstörda, inom samordnad habiliteringsverksamhet. Vi finner anledning att i vårt fortsatta utredningsarbete uppmärksamma dessa planerade för- ändringar.

Barn- och ungdomshabiliteringen praktiserar flexibla åldersgrän- ser (upp till ca 16—20 år). Inom habiliteringsverksamheten anses det vara svårt att avgränsa en viss grupp med "omfattande funktionshin- der". Barn med progredierande sjukdomar och/eller flera funk- tionshinder anses dock liksom t.ex. barn med MBD och specifika språk- och talstörningar ha mycket komplicerade situationer. Också barn med lindriga funktionshinder och med invandrarbakgrund har ofta omfattande behov av stöd.

Aktuella problem inom verksamheten rör i hög grad de olika förutsättningar/rättigheter som föreligger för skilda grupper med svåra funktionshinder.

Vi anger att våra fortsatta överväganden skall vägledas av våra bärande principer. Det gäller bl.a. målgruppen för habilitering och på vilket sätt ett allsidigt stöd genom en eventuell lagstiftning skall tillförsäkras barn och familj. Ytterligare underlag skall inhämtas genom enkäter, bl.a. till huvudmännen.

I våra direktiv ingår vidare att pröva det fortsatta behovet av den särskilda lagen rörande elevhem (lagen 1965:136 om elevhem för rörelsehindrade eller eljest fysiskt handikappade barn).

Sedan lagens tillkomst har förändringar skett som lett till att större delen av den tänkta personkretsen numera bor i sina hem och går i grundskola på hemorten. Vid befintliga elevhem är verksam- heten i hög grad inriktad på att ta emot barn för kortare perioder som avlösning av föräldrarna och/eller för habilitering. De terrnins- boende eleverna (62 i hela landet, vårterminen 1989) går i relativt liten omfattning på låg- och mellanstadium utan är äldre barn, ibland kvarboende också efter sin grundskoletid. Enligt vår mening finns det anledning att överväga om de boendebehov och omvårdnadsbe- hov som tillgodoses genom elevhemslagen kan tillgodoses genom fö- reskrifter i annan lagstiftning.

I bilaga 4 i detta betänkande redovisar vi frågor om förhållanden som rör omsorgslagens personkrets.

Vuxenhabilitering (8.3)

Vi har under 1989 gjort en kartläggning av vuxenhabiliteringen ge- nom en enkät till samtliga landsting och landstingsfria kommuner. Antalet landsting och landstingsfria kommuner som har någon form av verksamhet för vuxenhabilitering är 15 av 26. Insatserna inom vuxenhabiliteringen riktas främst till personer i åldrarna 20—29 år, som har rörelsehinder, ofta personer med flera och komplicerade funktionshinder med behov av samtidiga insatser från flera kompe- tensområden.

En väsentlig fråga för utvecklingen av vuxenhabiliteringen är hur tillgången till dessa behandlande, rådgivande och samordnande åt- gärder skall komma flera grupper med behov av omfattande stöd till del. Det gäller t.ex. psykiskt utvecklingsstörda, som i ringa omfatt- ning får del av verksamheten i dag. Det gäller även personer med invandrarbakgrund.

Det finns också anledning att analysera hur vuxenhabiliteringens specialistkunnande skall anknyta till bl.a. barn- och ungdomshabili- tering resp. medicinsk rehabilitering. Olika lösningar finns som kan utgöra underlag inför våra fortsatta överväganden.

Rehabilitering (8.4)

Vår egen kartläggning belyser inte direkt rehabiliteringsbehoven för alla våra målgrupper. Rehabiliteringsaspektema ingår dock även i kapitlen om små och mindre kända handikappgruppers situation, om vuxenhabilitering och om sysselsättning och arbete. Begåvnings- handikappades behov beskrivs i särskild bilaga (bilaga 4). Syn- och hörselskadades och psykiskt stördas situation belyses i andra aktuella utredningar.

Specialiserade rehabiliteringsenheter finns endast i begränsat antal och med mycket begränsat platsantal. 16 medicinska rehabiliterings- kliniker finns inom 14 av landets 26 huvudmannaområden. Ett bety- dande antal människor rehabiliteras/vårdas inom långvårds- eller geriatriska kliniker. Flertalet huvudmän anger att man använder en- skilda vårdhem med speciella rehabiliteringsresurser som en del i rehabiliteringen.

Att resurserna för rehabilitering är mycket små framgår även av de typskador vi valt att studera. Det framkommer även i förhållande till behoven en ojämn situation såväl mellan olika grupper av svårt funktionshindrade som mellan olika landsting (sjukvårdshuvudmän).

Orsaken till bristerna anges i flertalet fall vara kombinationen av ekonomiska brister och bristande tillgång till specialutbildad perso- nal.

Man kan i detta sammanhang även notera att endast 10 sjukvårds- huvudmän gjort någon övergripande inventering av rehabiliterings- behovet inom landstingsområdet.

Sysselsättning och arbete (9)

Personer med omfattande funktionshinder är vanligen inte aktivt delaktiga i arbetslivet. Detta ser vi som en uppseendeväckande brist på måluppfyllelse.

Socialtjänstlagen innehåller riktlinjer för hur människors aktiva deltagande i samhällslivet skall kunna främjas. Sysselsättnings- och arbetsfrågor ses ännu inte som genuina eller självklara uppgifter för socialtjänsten.

Vid handikapputredningens enkät till 72 kommuner framkom att endast en fjärdedel av kommunerna ordnat meningsfull sysselsätt- ning för ungdomar med funktionshinder (18—25 år). Motsvarande uppgift beträffande vuxna var 36 %. I 69 % av kommunerna be- drivs inte någon form av fortlöpande uppsökande verksamhet. Det föreligger också brister, när det gäller konkreta planer för insatser riktade till invandrare med handikapp.

I vår enkät till personer med omfattande funktionshinder uppgav 62 % att de saknade arbete utanför hemmet och 72 % att de saknade annan daglig sysselsättning.

Sammantaget leder dessa uppgifter till frågan om lagstiftningen behöver förstärkas för att kunna garantera sysselsättning som stöd till människor med svåra funktionshinder. En sådan sysselsättnings- garanti kan sägas för närvarande bara föreligga för omsorgslagens personkrets.

Vi kommer i vårt fortsatta arbete också att pröva olika vägar för att stärka vår målgrupps möjligheter till inträde på arbetsmarkna- den. Det handlar också om att göra behovet bekant hos arbetsför- medling och olika rehabiliteringsorgan. Det handlar om prövning av vissa nyckelområden som t.ex. övergången skola—arbetsliv/ vuxenliv, personlig assistans—arbetsbiträde och användningen av ny teknik.

Vi kommer också att överväga om resurser kan omdisponeras från socialförsäkringen till aktiva insatser för vår målgrupp på sätt som öppnats för långtidssjuka enligt regeringens proposition (1989/90:62) om insatser för aktiv rehabilitering och arbetslivsfon- dens verksamhet, m.m.

De små och mindre kända handikappgruppema (10)

Vi pekar i vårt betänkande på olika kunskapsbrister, som kan leda till att personer med ovanliga sjukdomar/funktionshinder hamnar i "gråzoner" mellan olika stödsystem. En kunskapsbrist hör samman med att vissa tillstånd trots forskningens snabba utveckling ännu är förhållandevis okända eller bara delvis kända beträffande diagnostik, orsak och behandling.

Som utgångspunkt för vårt arbete vad avser de små och mindre kända handikappgruppema har vi (liksom vissa andra redovisade projekt) tagit de grupper som omfattar 100 personer eller färre per 1 miljon invånare. Vi behandlar också kunskapsbrister och åtgärds- behov beträffande större grupper med omfattande funktionshinder.

Vi redovisar hittillsvarande erfarenheter från HCK:s fleråriga projekt om små handikappgrupper i Sverige och beskriver ett nor- diskt samarbete för att utveckla kunskap om grupperna och fästa uppmärksamhet på deras situation. I detta arbete har ett antal pro- blem- och behovsområden utkristalliserats, vilka vi anser vara vä- sentliga för våra kommande överväganden:

— På grund av handikappet försvåras möjligheterna till erfarenhets- utbyte för den enskilde och hans närstående.

— Kunskapsspridningen är förenad med svårigheter.

— Helhetssynen i (re-)habiliteringsarbetet är bristfällig — den en- skilde remitteras mellan olika instanser. Sambandet mellan insatserna i den enskildes vardagsliv blir inte alltid beaktat.

— Bristen på inforrnationsmaterial är betydande.

— Vissa sällsynta tillstånd ger speciella medicinska, psykologiska och sociala problem.

— Ett enskilt nordiskt land utgör ofta en alltför liten plattform för att samla och sprida kunskap om grupper med små och mindre kända handikapp.

— Det kan vara svårt för enskilda att hitta sin "organisationstillhörighet", även om många handikapporganisationer i dag har sektioner och dylikt för små och mindre kända handikapp-

grupper.

För att förbättra situationen för enskilda med ovanliga handikapp krävs, menar vi, såväl förbättrad kunskap och möjlighet till stöd i

den enskildes närmiljö som möjlighet att vid behov inhämta specia- listkunskap eller remittera till specialist.

Vår avsikt är att ytterligare ta till vara de olika erfarenheter som finns på området och överväga hur de kan tillgodose behov som formuleras av enskilda med små och mindre kända handikapp, deras anhöriga och personal av olika kategorier. Erfarenheterna från bl.a. Norge kan exempelvis utgöra en del av en utveckling som anpassas till svenska förhållanden.

Samverkan mellan handikapporganisationer och sam- hälle (11)

Vi lämnar en beskrivning av de bestämmelser om samverkan som finns i socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och omsorgslagen. Därefter redogörs för olika samverkansformer mellan samhället och handikapporganisationema på central, regional och lokal nivå. Vidare lämnas bl.a. vissa uppgifter om det eko- nomiska stödet till handikapporganisationer.

Vi redovisar också resultat från enkätundersökningar som vi gjort. Av svar i enkäten till kommunerna framgår bl.a. att i de kommuner där det inte finns handikappråd har man på många håll i stället fasta former för samverkan kring vissa frågor — avgifter, färdtjänst, bidragsregler, byggprojekt etc. Ett annat resultat som framkom är att cirka tre fjärdedelar av kommunerna tror att handi- kapporganisationemas inflytande kommer att öka under de närmaste åren.

De uppgifter om samverkan med organisationer som hittills framkommit avser vi att använda som underlag för en fördjupad studie riktad till handikapporganisationer och landsting under våren 1990.

Invandrare med omfattande funktionshinder (12)

Att få del av olika stödinsatser och bli delaktig i samhällslivet kan vara förenat med särskilda svårigheter för invandrare — barn, ung- domar och vuxna — med omfattande funktionshinder. Vi kommer att särskilt uppmärksamma hur tillgängligheten till ordinarie stödsys- tem, t.ex. kommunens socialtjänst kan ökas. Först när en samtidig anpassning sker av miljöer och verksamheter, dels efter funktions- hinder dels efter olika behov av stöd som uppkommer vid möten med ett nytt språk, andra normer osv., menar vi att kvalitetskraven i våra bärande principer tillgodoses.

Begreppet invandrarbakgrund ser vi som ett samlande uttryck för att beskriva en erfarenhetsbakgrund hos personer, som vistats olika länge i Sverige och vilkas rättsliga ställning är olika; invandrare, flyktingar, kvotflyktingar och asylsökande.

Kännedom om antalet barn och vuxna med invandrarbakgrund som har olika omfattande funktionshinder är liten. Skälen till detta är flera.

Mot bakgrund av den krisartade situation som för närvarande rå- der inom sluss- och förläggningsverksamheten påtalar vi de särskilda problem som detta innebär för personer med funktionshinder.

En väsentlig fråga är möjligheterna att under asyltiden erhålla hjälpmedel, dvs. det rör ytterst tolkningen av begreppet akuta insat- ser.

När personen bosatt sig i en kommun handlar svårigheterna myc- ket om brister som alla med svåra funktionshinder upplever, men bristerna förstärks genom språkliga och kulturella skillnader vid möten med olika stödsystem. Personer med invandrarbakgrund och funktionshinder hamnar lätt i en "gråzon" där stöd och service av olika skäl inte når fram.

Vi anser att vår målgrupp i detta avseende har förstärkt behov av personlig assistans. Vi anser vidare att bl.a. tolkfrågoma erbjuder många problem.

Utöver samhällsstödet pekar vi på möjligheter att vidga enskildas kontakter genom folkrörelse- och föreningsliv. Handikapp- och in- vandrarorganisationer torde ha möjligheter att genom samverkan visa hur anpassning av verksamhetsinnehåll m.m. kan göras för olika grupper.

I övrigt hänvisar vi till att situationen för invandrare blir belyst också i andra avsnitt i vårt betänkande, t.ex. vuxenhabilitering/ rehabilitering.

Fritid och rekreation (13)

Vår utgångspunkt är att skillnader mellan svårt funktionshindrade och icke-funktionshindrade beträffande efterfrågan på fritidsaktivi- teter skall analyseras utifrån hinder och möjligheter i samhället och inte utifrån antaganden om skillnader i grundläggande behov och intressen. Möjligheterna att utveckla förutsättningar för en inne- hållsrik fritid för barn och vuxna hör t.ex. nära samman med kvaliteter i andra åtaganden från samhällets sida.

I vår enkät till vuxna brukare uppgav 61 % att de är beroende av personligt stöd från vänner och familj för sin aktiva fritid. Ett för vår fortsatta analys viktigt svar i enkäten är att 50 % av de svarande sade sig inte kunna delta i fritidsaktiviteter bl.a. på grund av bris- tande ork och kraft eller stora praktiska problem. Frågor om färd—

tjänst, ledsagarservice och annan personlig assistans kommer därför att bli föremål för våra överväganden angående tillgången till fri- tidsaktiviteter, rekreation och kulturupplevelser.

Möjligheterna till en aktiv fritid för barn och ungdom med svåra funktionshinder är mycket begränsade på flera håll. Detta styrks också av kommunerna själva eftersom 77 % finner att stöd och ser- vice inte är tillfredsställande för svårt funktionshindrade. Bristen på fritidsverksamhet anges här som exempel. Vi avser därför också att utveckla frågor om bl.a. tillgänglighet, innehållet i avlösningsinsat- ser och korttidsverksamhet för bam/ungdom. Hit hör behovet av att förbättra möjligheterna till insatser efter skoltid för svårt funktions- hindrade ungdomar, både dem som genom omsorgslagen har rätt till s.k. förlängd skolbarnsomsorg och andra grupper. Ytterligare behov av överväganden rör möjligheter att dels få tillgång till rekreerande insatser sommartid, dels få smidig tillgång till personligt stöd, när man under semestertid vistas utanför hemkommunen.

Avgifter i landsting och kommun (14)

En redovisning lämnas om avgifter som tas ut i landsting och kom- mun. Redovisningen bygger på olika rapporter, statistiska medde- landen från SCB, våra egna enkäter och annat material.

Vad gäller färdtjänsten har bl.a. framkommit att den vanligaste avgiftskonstruktionen är att den enskilde betalar en viss andel av kostnaden för enkel resa. Denna konstruktion tillämpades år 1987 i 205 kommuner. Flertalet tog ut ca 20 % i egenavgift. På senare tid har dock avgiften höjts och alltfler kommuner tar ut 25 % eller mer av resekostnaden i egenavgift.

Egenavgiftema har fått allt större betydelse för kommunernas to- tala finansiering av färdtjänsten. Mellan 1980 och 1985 fördubblades deras andel av den totala finansieringen från 8 till 16 %. År 1988 finansierades färdtjänsten genomsnittligt till 20 % via avgifter.

Inom hemtjänsten tillämpar kommunerna olika system för uttag av avgifter. I över 80 % av kommunerna är taxoma differentierade efter hjälpens omfattning. I regel tillämpar kommunerna ett system med högkostnadsskydd som innebär att avgiften inte ökar över en viss hj älpkonsumtionsnivå.

För att belysa hur den enskildes ekonomiska situation kan variera mellan olika kommuner beroende bl.a. på avgifter för hemtjänst och färdtjänst har vi gjort en jämförelse mellan 10 kommuner. Enligt denna jämförelse kan den disponibla inkomsten variera med nära 16 000 kr. räknat på ett år. Det är framför allt olikheterna i kom- munala bostadstillägg som slår igenom men skillnaderna i färdtjänst- och hemtjänstavgiftema har också stor betydelse.

Hearings — ett led i kartläggningsarbetet (15)

Handikapputredningen anordnade fyra hearings i september—oktober 1989 med handikapporganisationer, landstings- och kommunpoliti- ker samt med företrädare för olika personalgrupper inom social- tjänst, omsorgsverksamhet, habilitering och rehabilitering.

Handikapporganisationemas synpunkter

Både rättighetslagar och lagar mot diskriminering behövs. Man var inte främmande för att omsorgslagen i vissa delar kunde tjäna som en modell för en vidare personkrets.

En lagstiftning mot diskriminering ansågs ha ett särskilt värde genom att den kan verka moralbildande och tydligt visa samhällets inställning.

Vad gäller inflytandefrågoma var ett genomgående tema att möj- ligheterna till inflytande bygger på att det finns verkningsfulla rät— tighetslagar.

Kunskaps- och kompetensutvecklingens förutsättningar i de- centraliserade organisationer ingav djup oro. En fortgående uttun- ning av kunskaper framhölls som särskilt oroande för dem som har omfattande behov av samhällets stöd.

Landstingspolitikernas synpunkter

Omsorgslagen har i många stycken fungerat som en hävstång för att utveckla insatser för lagens personkrets. Samtidigt var flertalet av den åsikten att lagen medfört betydande svårigheter — orättvisor — genom att grupper med svåra funktionshinder fått helt olika rättig- heter. Vissa ansåg det naturligt att utvidga omsorgslagens person- krets. Andra talade för att lagen först borde utvärderas.

Beträffande lagstiftning mot diskriminering redovisades genom- gående en påtaglig skepsis.

Inflytandefrågor ansågs som väsentliga men i praktiken förknip- pade med stora svårigheter. Svårt flerhandikappade uppmärk- sammades särskilt och ansågs i behov av stark prioritering både beträffande kommunal service och specialistinsatser på landstings- nivå. Särskilt avsågs då ungdomar och vuxna med traumatiska hjärn- skador.

Frågor om invandrare med funktionshinder betonades. Det före— ligger behov av riktade insatser, byggda på kunskap, som i dag sak— nas på många håll.

Kommunpolitikemas synpunkter

Varningar uttalades för en detaljerad rättighetslagstiftning. Oavsett lagarnas konstruktion ansågs ändå den stora pådrivande kraften vara att staten tillskjuter medel för insatser för människor med omfat- tande funktionshinder.

Den överklagningsrätt som bl.a. finns föreskriven i omsorgslagen sågs som ett bra medel för enskildas inflytande. Den borde — om det fortfarande skall finnas en pluslagstiftning — utsträckas till flera grupper med omfattande funktionshinder.

Det bedömdes att ansvarsfördelning och samverkansformer enligt den rapport som lagts fram från den s.k. äldredelegationen (Ds 1989:27) om ansvaret för äldreomsorgen borde bli vägledande också för andra insatser, t.ex. habilitering, omsorg och rehabilitering.

Personalgruppernas synpunkter

Krav uttrycktes på lagfästa och preciserade rättigheter för barn, ungdomar och vuxna med svåra funktionshinder — inte minst rätt till habilitering och rehabilitering. Andra lagar t.ex. SoL, HSL och plan- och bygglagen borde skärpas genom preciseringar.

Vikten av att respektera enskildas möjligheter till inflytande beto— nades.

Stora farhågor uttalades för att effekterna av decentraliserings- strävanden skulle drabba enskilda — och familjer — mycket negativt, om man inte på ett mera medvetet sätt än hittills beaktar olika

personalgruppers utbildningsbehov. Exempel på brister som särskilt nämndes var stöd till invandrare

med omfattande funktionshinder.

Om några lagar och deras tillämpning (16)

Inom ramen för vår uppgift att kartlägga och analysera insatser för människor med omfattande funktionshinder inom socialtjänsten, ha- biliteringen och rehabiliteringen behandlar vi lagar som styr verk- samheten, de rättigheter som lagarna ger den enskilde samt över- klagningsmöjligheter.

SoL och OL karakteriseras båda som rättighetslagar. De skiljer sig åt bl.a. genom att socialtjänstlagen är mera ramlagsbetonad än omsorgslagen som tydligare anger vilka rättigheter den enskilde har. Hälso- och sjukvårdslagen saknar överklagningsmöjlighet och är därför inte att betrakta som rättighetslag. Vi påpekar vissa oklarhe- ter beträffande gränsdragningen mellan lagarna.

Vi konstaterar att varken SoL eller OL har någon sanktion mot landsting och kommuner när de inte rättar sig efter domar som ger den enskilde rätt till viss insats.

Vi påpekar att flera lagar som reglerar skyldigheter för det all- männa när det gäller att beakta handikappaspekter i sin verksamhet ofta är svävande i formuleringen och ger möjligheter till olika tolk- nrngar.

Erfarenheter av diskrimineringslagstiftning (17)

Vid bedömningen av om en diskrimineringslagstiftning med en handikappombudsman bör införas är det naturligt att se på hur de existerande diskrimineringslagstiftningama är uppbyggda och erfa- renheterna av dem. Det görs därför en genomgång av dessa lagstift- ningar, som gäller etnisk diskriminering och jämställdhet i arbetsli— vet. Även amerikansk diskrimineringslagstiftning och erfarenheter av den redovisas.

En utvärdering har nyligen gjorts av diskriminerings- ombudsmannens (DO) verksamhet (SOU 1989:57). DO-myndighe- ten har kommit att uppfattas som ett värdefullt inslag i svenskt sam- hällsliv.

DO har själv till vår utredning framhållit att möjligheterna att verka för att etnisk diskriminering inte förekommer i arbetslivet dock bör förbättras. Angående frågan om en diskrimineringslag- stiftning beträffande handikappade har DO framhållit bl.a. att det är viktigt att se på den lagstiftning som finns till skydd för denna grupp och andra utsatta grupper i samhället. Kan existerande lag-stiftning förbättras är det viktigt att detta görs.

Lagstiftningen om jämställdhet i arbetslivet är nu föremål för ut- värdering av den s.k. jämställdhetsutredningen.

I USA har man en ganska omfattande diskrimineringslagstiftning på handikappområdet. Denna lagstiftning gäller för det offentliga området — arbete, skola, allmänna lokaler samt kommunikationer.

I USA har senaten nyligen antagit ett förslag till en ny diskrimineringslag — Americans With Disabilities Act of 1989. Den har ännu inte antagits av representanthuset. Om den nya lagen antas där och presidenten godkänner den kommer det att innebära en av— sevärd förstärkning av det skydd som redan finns.

Socialförsäkringen och handikappade (18)

Vi redogör i kapitlet för de socialförsäkringsförrnåner som tilldrar sig särskilt intresse ur handikappsynpunkt. Det redovisas också kritik som i olika sammanhang riktats mot reglerna. Det gäller främst

riksdagsbehandlingen av olika motioner. Dessa motioner är i många fall resultat av den opinionsbildning som handikapprörelsen och en- skilda grupper bedrivit.

Vi pekar bl.a. på att önskemål tid efter annan framställts om fler ersättningsnivåer vad gäller handikappersättning och vårdbidrag. Kritik har också vid flera tillfällen förts fram mot att försäkrings- kassomas tillämpning av bestämmelserna om handikappersättning och vårdbidrag skiftar i olika delar av landet.

Andra frågor som ur handikappsynpunkt är aktuella inom social- försäkringsområdet är bl.a.

— de fria läkemedlen och förbrukningsartiklama, — den inverkan annat samhällsstöd kan ha på vårdbidrag/handikappersättning, — den långa tid som måste förflyta innan invandrare kan bli be rättigade till handikappersättning, — möjligheterna för psykiskt utvecklingsstörda att få bilstöd, — beräkningen av merkostnader samt ansvarsförhållandena för att informera handikappade om rätten till handikappersättning.

Metoder för ekonomiska analyser (19)

De ekonomiska aspekter som vi anser relevanta för utredningen kan delas in i fyra grupper.

Den första rör kostnader och finansiering av insatser. Den andra aspekten rör relationen mellan behov och resurser på individ- eller gruppnivå. Den tredje aspekten rör ekonomiska analyser av förslag som utredningen kan komma att lägga fram. Den fjärde gruppen rör generella samhällsekonomiska aspekter relaterade till behovet av samordning mellan inkomstersättning, vårdinsatser och bidrag för merkostnader.

Forskning och utveckling (20)

Forskning, metodutveckling och utbildning inom handikappområdet är av stor betydelse för att förebygga och minska effekterna av funktionshinder. Handikappforskning omfattar både forskning in- riktad direkt på handikappfrågor och annan forskning utan denna inriktning, men som kan vara av stor betydelse för handikappade. Det övergripande ansvaret för samordning och finansiering av han- dikappforskning har hittills legat hos forskningsrådsnämnden (FRN) och delegationen för social forskning (DSF). Centrumbildningar av olika slag har motsvarande samordnande funktion lokalt, bl.a. inom

universitet/högskolor. Professurer med forskning i för handikappade viktiga frågor är få.

Utbildningen inom handikappområdet är eftersatt på i princip tre sätt, som i stort sett är gemensamma för flera utbildningar som leder till olika verksamheter på området.

a) Handikappaspekter får liten plats i många utbildningar av betydelse och måste lyftas fram tydligare.

b) Till flera utbildningar är antalet utbildningsplatser för litet för att täcka behovet.

c) Behovet av fortbildning inom handikappområdet är stort. En speciell problematik är svårigheterna att få ut nya metoder på fältet.

År 2000 från funktionshindrades synvinkel (21)

I detta kapitel visar vi på ett antal möjliga hot- och motbilder. Tanken är att dessa skall kunna väcka diskussion om olika sätt att påverka utvecklingen av samhällsstödet. Det är inte fråga om systematiska framtidsstudier utan resultatet av bl.a. ett framtids- seminarium som vår utredning anordnade 1989 (även redovisat i särskild rapport).

Bland hotbildema målas bl.a. upp en arbetsmarknad med kvar- stående och skärpt sortering av människor, en urholkning av social- försäkringssystemet och en vidgad acceptans av dödshjälp, som likt andra etiska frågor alltmer riskerar att ses som resursfrågor.

Motbildema — det solidariska alternativet — speglar bl.a. en ny samhällsmoral, där individualism och ömsesidigt ansvar människor emellan kan förenas. Uttryck för detta blir t.ex. ett ökat politiskt en- gagemang för frågor om ansvar för närstående, miljö samt männi- skor som drabbas av olyckor, svåra sjukdomar osv. Tekniken tas i bruk för att avvärja miljöhot och finna lösningar på mellanmänsk- liga problem, också i en internationell samverkan.

Avgränsningar och förskjutningar ses i de offentliga stödsyste- men, där förebyggande, stödjande och rådgivande insatser kommer att dominera över produktion av service och vård. Släkt- och områ- desbaserade nätverk får större betydelse. Delaktigheten i samhället ökar för människor med funktionshinder. Ett exempel är arbets- marknaden. En sysselsättningsgaranti för den enskilde skall gradvis bl.a. genom aktivitets— och utvecklingscentra främja kontakten med arbetslivet.

Några slutsatser och vårt fortsatta arbete (22)

Vi kan med stöd av vår kartläggning konstatera att tillgänglighet, självbestämmande, delaktighet och inflytande inte föreligger på lika villkor för handikappade och andra. Många bor exempelvis fortfa- rande kvar på institutioner och saknar eget boende trots att de önskar detta och det skulle öka deras livskvalitet. Valfriheten att välja personligt stöd är närmast obefintlig. Möjligheten att få färd- tjänst när man önskar det är begränsad. Lokaler, transportsystem m.m. är ofullständigt anpassade till handikappades behov etc.

Vi konstaterar därför att det fortfarande finns betydande klyftor i välfärden mellan handikappade och icke handikappade.

För att våra bärande principer skall bli verklighet för alla svårt funktionshindrade måste därför förbättringar göras inom flera om- råden. Det gäller socialtjänsten, habiliteringen, rehabiliteringen, det ekonomiska stödet och inte minst samband dem emellan. I det fort- satta utredningsarbetet måste också situationen inom socialtjänsten för svårt funktionshindrade förskolebarn, skolbarn och ungdomar beaktas samt frågor om avlösarservice och de standardskillnader som finns för handikappade mellan olika kommuner. För att stärka handikappades delaktighet i samhället kommer vi att överväga om ansvars- och finansieringsprincipen skall lagfästas. Man kan även se bristande tillgänglighet för handikappade som diskriminering och i detta sammanhang diskutera möjligheten att tillförsäkra tillgänglig- het och delaktighet genom införandet av en diskrimineringslag.

Vi konstaterar vidare att två stora bristområden för svårt funk- tionshindrade är tillgång på fritidsverksamhet samt sysselsättning och arbete. Vi kommer därför att överväga om förstärkt lagstiftning eller andra åtgärder blir nödvändiga för att vända utvecklingen inom dessa områden.

Vidare framhåller vi att tillgången till Specialistresurser behöver ses över och kunskapscentra eventuellt skapas för dem som tillhör de "små och mindre kända handikappgruppema".

För de frågor som ligger inom ramen för våra direktiv kommer vi dessutom att vid behov initiera sådana organisatoriska reformer som underlättar samarbete och samordning mellan olika närliggande verksamhetsområden.

Vi måste också ta ställning till vilka medel som skall användas för att våra kommande förslag skall få den genomslagskraft vi anser nödvändig. I detta ingår bl.a. att överväga om ramlagskonstruktio- nen med dess möjligheter för huvudmännen att utforma sin handi- kappolitik utifrån egna resurser och traditioner ger tillräcklig rätts- trygghet. Samhällsreformer under senare tid har ofta inneburit en nedbrytning av ansvar för skola, vård och omsorger till kommuner och inom kommunen till kommundelsnämnder eller motsvarande. Denna process har kombinerats med målstyming. Det är en utveck-

ling som vi i många avseenden har förståelse för, men som för svårt funktionshindrade kan innebära problem genom kunskapsuttunning hos berörd huvudman. Vi vill därför särskilt analysera konsekvenser för vår målgrupp av en fortsatt målstyming och decentralisering i samhället. Behovet av förändringar i besvärsmöjlighetema kommer vi också överväga, liksom frågan om inrättande av ett eventuellt sanktionssystem när lagar ej följs. I det sammanhanget kommer vi närmare pröva lämpligheten av att inrätta en ev. handikapp— ombudsman för att bevaka att handikappade får sina rättigheter till- godosedda men också för att ge stöd och råd i olika samhällssitua- tioner.

Vi vill verka för att alla handikappgrupper får likvärdig tillgång till Specialistresurser. För att tillgodose detta kan en vidgning av OL:s personkrets övervägas. En annan möjlighet som vi kommer att pröva är att lägga förslag om en habiliterings/rehabiliteringslag för alla med omfattande funktionshinder och behov av specialiststöd, som komplement till SoL och HSL.

Av stort intresse för våra förslags utformning kommer det att vara att följa hur inflytande från andra länder, inte minst EG, kan komma att påverka den miljö och de frågor vi har att behandla.

Vi skall försöka skaffa oss en djupare bild av vår målgrupps totala ekonomiska situation och belysa på vilken ekonomisk nivå ett antal personer med funktionshinder och familjer med någon handikappad familjemedlem befinner sig. Dessa fakta kommer att vara en viktig grund för våra överväganden om taxor, avgifter och ekonomiskt stöd från socialförsäkringen i vårt syfte att skapa likhet i välfärd mellan handikappade och andra. Detta kopplat till våra bärande principer är en väsentlig delaktighets- och jämlikhetsfråga.

1. Utredningsuppdraget

1989 års handikapputredning har tillsatts med uppgift att utreda frå- gor kring samhällets åtgärder för människor med omfattande funk- tionshinder. Utredningsarbetet är främst inriktat på de olika slag av insatser som görs av kommunerna och landstingen inom socialtjäns- ten resp. habiliteringen och rehabiliteringen.

I det följande lämnas en kortfattad beskrivning av utredningsupp- draget.

Direktiven till handikapputredningen har fogats som bilaga till betänkandet (dir. 1988253) — se bilaga 1.

1.1. Socialtjänsten, habiliteringen och rehabiliteringen

Inom området för socialtjänsten och habiliteringen/rehabiliteringen har utredningsarbetet främst sin utgångspunkt i situationen och be- hoven för personer som till följd av stora funktionshinder har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett om- fattande behov av samhällsinsatser. Utredningsarbetet är således koncentrerat till svårt funktionshindrade och avser såväl barn och ungdomar som vuxna.

De personer som finns i de s.k. små och mindre kända handikapp- gruppema har vanligtvis ett omfattande behov av kvalificerat stöd från kommuner och landsting. Kommittén har som uppgift att ägna dessa grupper särskild uppmärksamhet. Även här inriktas arbetet på personer med omfattande funktionshinder.

En angelägen uppgift för kommittén är också att beakta situationen och behoven för personer med invandrarbakgrund som har omfatt- ande funktionshinder.

I sina förslag bör kommittén belysa möjligheterna till ökad effektivitet, nytänkande och ett bättre resursutnyttjande när det gäller olika former av verksamheter inom områdena. I detta ingår också att pröva hur den enskildes inflytande över utformningen av de olika insatserna kan utvecklas.

En annan viktig uppgift är att analysera samverkans- och ansvars- fördelningsfrågor mellan kommuner och landsting och bedöma be- hovet av eventuella förändringar.

Av särskilt stor betydelse är frågan om stödet till barn och ung- domar med funktionshinder. Kommittén har att pröva på vilket sätt barnen och ungdomarna bäst bör kunna tillförsäkras ett väl funge-

rande stöd och hur ansvaret för stödet lämpligast kan regleras och fördelas mellan huvudmännen. I arbetet ingår att behandla frågorna om omsorgslagens framtida personkrets och ansvarsfördelningen mellan kommuner och landsting i fråga om stödet till barnen och ungdomarna. I arbetet ingår också att göra en översyn av lagen (1965:136) om elevhem för vissa rörelsehindrade barn, m.fl.

När det gäller kommunerna och socialtjänsten har kommittén att göra en genomgång av hur de allmänna och de mer preciserade må- len i socialtjänstlagen har kunnat förverkligas ur ett handikappolitiskt perspektiv. Omfattningen av och kvaliteten på t.ex. uppsökande verksamhet och färdtjänst studeras och analyseras. Detta sker också beträffande stöd och hjälp i boendet, personlig assistans, ledsagar- service, avlösarservice samt insatser för att bereda funktionshindrade en god fritid och rekreation.

Andra väsentliga frågor som behöver kartläggas är funktionshind- rades sysselsättning och socialtjänstens medverkan i samhällsplane- ringen. Kommittén har också att klargöra vilken betydelse lagstift- ningen har haft när det gäller utvecklingen av olika handikappolitiska insatser.

Vad som nyss berörts gäller kommunerna och socialtjänsten. Be- träffande den landstingskommunala verksamheten har utredningen såvitt gäller habiliteringen och rehabiliteringen att göra en mot- svarande analys.

Vidare ingår i utredningsuppdraget, både när det gäller social— tjänst och habilitering/rehabilitering, att beakta och klarlägga kost— nadsaspektema.

1.2. Fritid och rekreation

Enligt den nya omsorgslagen har landstingskommunerna bl.a. till uppgift att verka för att fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt för psykiskt utvecklingsstörda. Någon motsvarande bestämmelse som gäller andra grupper funktionshindrade finns inte.

Det ingår nu i kommitténs uppdrag att göra en kartläggning och analys av möjligheterna för alla funktionshindrade att få del av utbu- det inom fritids- och rekreationsområdet. Förslag bör redovisas som kan medverka till att funktionshindrade i högre grad än för när— varande kan delta i verksamheter och aktiviteter inom området. Detta uppdrag har nära anknytning till tidigare nämnda frågor som ledsagarservice, färdtjänst, samhällsplanering etc.

1.3. Skillnader i standard och avgiftssättning

Det föreligger omfattande skillnader kommunerna emellan när det gäller ambitionsnivån och utformningen av olika åtgärder inom handikappområdet. Stora skillnader finns också när det gäller av- giftssättningen. Det är angeläget för kommittén att uppmärksamma, analysera och bedöma de effekter som skillnaderna i stödens utform- ning och avgiftssättning får för funktionshindrade med omfattande behov av insatser.

1.4. Lag mot diskriminering — handikappombuds- man

Det ingår i kommitténs uppgifter att pröva om funktionshindrade kan tillförsäkras ett väl fungerande samhällsstöd inom ramen för det nuvarande åtgärdssystemet eller om tillskapande av särskilda anord- ningar som t.ex. lagstiftning mot diskriminering och handikappom- budsman kan fylla en funktion i sammanhanget.

Som bakgrund till detta kan nämnas att Handikappförbundens Centralkommitté (HCK) under senare år ställt krav på en särskild lagstiftning mot diskriminering av funktionshindrade. Enligt HCK bör samtidigt en befattning som handikappombudsman inrättas med uppgift att övervaka tillämpningen av denna lagstiftning.

1.5. Samverkan med handikapporganisationer

En av grundtankama i socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen och omsorgslagen är att de ansvariga huvudmännen i sin planering och utformning av verksamheterna skall samverka med olika orga- nisationer, t.ex. handikapporganisationema. Bestämmelser om sam- verkan finns i samtliga dessa lagar.

I uppdraget ingår att göra en kartläggning och en analys av vilka effekter dessa bestämmelser om samverkan haft och vilka samver— kansformer som har utvecklats mellan huvudmännen och handi- kapporganisationema. Om det finns skäl till det skall kommittén re- dovisa förslag för att nå mer effektiva samverkansformer.

1.6. Ansvars- och finansieringsprincipen

Ansvars— och finansieringsprincipen formulerades i mitten av 1970- talet av den dåvarande handikapputredningen. Kommittén har att göra en uppföljning och analys av i vilken utsträckning principen har

kommit att tillämpas. Kommittén har därvid också att klargöra de problem och hinder som kan föreligga för en mer konsekvent till- lämpning av principen och föreslå hur dessa skall lösas. Det står kommittén fritt att peka på sådana verksamheter som i dag inte till- lämpar principen, men där detta av kommittén bedöms möjligt och lämpligt, samt visa hur detta kan ske.

2. Några aktuella och handikapputred- ningen närstående utredningar

2.1. Äldredelegationen

Delegationen inrättades i samband med att proposition (1987/88:176) avgavs om äldreomsorgen inför 1990-talet.

Delegationen har avgivit rapporten Ansvaret för äldreomsorgen (Ds 1989:27).

Enligt delegationens mening är det viktigt att människor inte sär- behandlas inom hälso- och sjukvården eller socialtjänsten på grund av ålder. Äldredelegationen utgår från att dess förslag bör gälla alla människor oberoende av ålder, således också yngre med funktions- hinder.

Delegationen föreslår bl.a. att primärkommunema får ett lagstad- gat ansvar för att inrätta särskilda boendeformer för service och omvårdnad åt äldre och handikappade. Dessa boendeformer är ser- vicebostäder, gruppboenden, ålderdomshem och lokala sjukhem. Det framhålls att gruppboende kan vara ett bra alternativ för vissa yngre personer med flera och stora funktionshinder samt omfattande hjälpbehov. Befintliga lokala sjukhem föreslås bli överförda till primärkommunema. Primärkommunema föreslås bli ansvariga för sådana medicinska insatser som inte utförs av läkare och som kan tillgodoses i den enskildes hem, i de särskilda boendefonnema för service och omvårdnad samt i dagverksamhet.

Primärkommunema föreslås få ett betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård som lämnas inom ramen för länssjukvården.

Rapporten har remissbehandlats. Proposition väntas under 1990. Frågan om flyttning till långvårdsplats i annat landsting eller till servicebostad i annan kommun kommer att behandlas i särskild proposition tillsammans med frågor om det medicinska lednings- ansvaret.

2.2. Hjälpmedelsutredningen

Utredningen har avgivit betänkandet Hjälpmedelsverksamhetens ut- veckling, kartläggning och bedömning (SOU 1989:39).

Ansvaret för att tillhandahålla hjälpmedel föreslås även i fortsätt- ningen ligga på hälso- och sjukvårdshuvudmännen.

Hjälpmedelsutredningen utgår från att problemen inom rehabil- itering och habilitering för personer med omfattande funktions- hinder blir föremål för en fördjupad kartläggning och analys i vår utredning.

Frågan om eventuell lagreglering av den enskildes rätt till hjälp- medel bör enligt utredningens uppfattning övervägas i samband med vår utredning.

Åtgärder bör vidtas för att eliminera de alltför långa väntetiderna för hjälpmedel.

Beträffande personer med omfattande funktionshinder och kom- plicerade hjälpmedelsbehov bedömer utredningen att det behövs så- väl kompletterande resurser som metodutveckling och ökad kompe- tens för att tillgodose hjälpmedelsbehovet. Beträffande utvecklings- störda som ofta har en kombination av flera funktionshinder behövs särskild kompetens för behovsbedömning och utprovning av hjälp- medel. Kvalificerad teknisk kompetens bör byggas ut i form av re- gionala enheter.

Betänkandet har remissbehandlats. Samtidigt med betänkandet re- missbehandlades Hörselvårdsutredningens slutrapport. Sistnämnda utredning har verkställts av Riksförbundet för döva och hörselskad- ade bam, DHB, Hörselfrämjandets Riksförbund, HfR, och Sveriges dövas riksförbund, SDR, i ett gemensamt projekt och innehåller för- slag med syfte att kartlägga samhällets insatser för döva och hörsel- skadade, analysera behov av insatser samt föreslå åtgärder för bättre resursutnyttjande och likvärdiga förhållanden i olika delar av landet.

2.3. Rehabiliteringsberedningen

Rehabiliteringsberedningen har i sitt betänkande Tidig och samord- nad rehabilitering — samverkansmetoder och rehabiliteringsinriktad ersättning m.m. (SOU 1988:41) lämnat förslag om hur rehabilite- ringsarbetet kan göras mera effektivt framförallt för att åstadkomma en förbättrad arbetsåtergång. Ökade insatser på arbetsplatsen är en viktig del i den utvecklingen. Förslagen från beredningen omfattar organisatoriska förutsättningar som bör gälla för en effektiv reha- biliteringsprocess samt förslag till förändringar av metoder och er- sättningssystem.

Betänkandet har remissbehandlats. I proposition 1989/90:62 föreslås bl.a. att försäkringskassoma ges möjlighet att köpa rehabiliteringstjänster, att en tvåårig försöks- verksamhet genomförs vid två försäkringskassor i syfte att utveckla arbetsmetoder och samarbetsformer och pröva nya verksamhets- idéer inom rehabiliteringsområdet, att vissa regeländringar kommer till stånd i syfte att förbättra systemet med s.k. vilande förtidspen- sion, att möjligheten att bli beviljad förtidspension av enbart arbets-

marknadsskäl avskaffas, att anställda hos Samhall erhåller lön och inte förtidspension och att arbetsgivare som anställer förtidspensio- nerade erhåller ett lönebidrag om högst 50 % av den totala löne- kostnaden för den anställde.

2.4. Pensionsberedningen

l betänkandet Förtidspension och rörlig pensionsålder (SOU 1989:101) redovisar beredningen en översyn av regelsystemet för rörlig pensionsålder inom den allmänna försäkringen. Där tas också upp överväganden om förtidspensioneringen i ett vidare perspektiv.

Beredningen konstaterar att det under senare tid skett en oroande utveckling på förtidspensioneringens område. Beredningen anser att man bör sträva efter att ge människor aktiv hjälp till att behålla eller komma tillbaka till arbetsgemenskapen. Förtidspensioneringen får inte tjäna som ett arbetsmarknadspolitiskt instrument. I fråga om äldre förvärvsarbetande gäller sedan år 1970 särskilda regler för rätten till förtidspension. Beredningen föreslår en nedre åldersgräns vid 60 år för äldrereglernas tillämpning.

Enligt nuvarande regler kan försäkrade som fyllt 60 år och som är varaktigt arbetslösa beviljas förtidspension på rent arbetsmark- nadsmässiga grunder. Beredningen föreslår att denna form av för- tidspension skall avskaffas.

2.5. Utredningen om pensionärsinflytande

Utredningen har avgivit betänkandet Pensionärema — inflytande och medbestämmande (SOU 1988:65). 1 betänkandet föreslås över- läggningsrätt på central nivå för organisationer som uppfyller vissa kriterier. Det skall också vara möjligt för organisationer som företräder pensionärerna att träffa avtal med statliga myndigheter om överläggningsrätt. Också på regional och lokal nivå skall det enligt förslaget vara möjligt att införa överläggningsrätt med hänsyn tagen till de lokala förhållandena.

När det gäller handikapporganisationemas överläggningsrätt på regional och lokal nivå väljer utredningsmannen att låta vår utred- ning lägga eventuella förslag.

Betänkandet har remissbehandlats. Beredning pågår.

2.6. Kommunalansvarsutredningen

En redogörelse för huvuddragen i betänkandet (SOU 1989:64) ges i kap. 16 - Om några lagar och deras tillämpning. Betänkandet är under remissbehandling.

2.7 1989 års psykiatriutredning

Enligt direktiven (dir. 1989:22) skall utredningen överväga och föreslå åtgärder för en bättre och effektivare service och vård till psykiskt störda med beaktande av alla aktuella resurser i samhället. Samråd bör ske med vår utredning.

2.8. Utredning om verksamhets- och kostnadsansvar m.m. för utbildning av psykiskt utvecklings- störda vuxna (Särvux-kommittén)

Kommittén (dir. 1988:60) har i februari 1990 överlämnat sitt slut- betänkande Vidgad vuxenutbildning för utvecklingsstörda (SOU 1990:11). I betänkandet föreslås bl.a. att särvux utvidgas till att om- fatta undervisning även på träningsskolenivå och att vuxna skall få möjlighet till yrkesutbildning inom yrkessärskolan.

2.9. Särskolekommittén

Kommitténs huvuduppgift bör enligt direktiven (dir. 1989:20) vara att överväga frågan om ett generellt överförande av ansvaret för särskolan från landstingskommunema till primärkommunema och i så fall lämna förslag till hur ett sådant överförande skall genom— föras. Utredningen bör slutföras senast den 1 december 1990.

3. Framväxten av dagens handikapp— politik

3 . 1 Inledning

Avsikten är att i detta kapitel spegla hur synen på handikapp och handikappolitik har vuxit fram och att beskriva några väsentliga skeenden. Här skall också ges en kortfattad beskrivning av hur handikappolitiska åtgärdssystem har förändrats och utvecklats inom skilda samhällssektorer under de senaste decennierna. Utrymmet tillåter inte en beskrivning som sträcker sig längre bakåt i tiden. Under senare år har dock den handikapphistoriska forskningen vuxit och kunnat dokumentera erfarenheter och samband som är betydel- sefulla som bakgrund till dagens situation. Det gäller t.ex. insti- tutionernas utveckling och avveckling och handikapporganisationer- nas framväxt.1

Inte heller kan den ömsesidiga påverkan, som i vissa fall finns mellan olika länders utformning av handikappinsatser, beröras nämnvärt i detta avsnitt. I ett kommande slutbetänkande planeras dock ingå ett avsnitt med internationella utblickar.

3 .2 Handikappbe greppet

Begreppen "handikapp" och "handikappad” började användas i so- cialpolitiska sammanhang i slutet av 1950-talet. Begreppet handikap- pad användes synonymt med de äldre begreppen vanför och invalidiserad. Handikapp betraktades som en egenskap hos individen; som en svaghet eller som en begränsning av förmåga. Dövhet, synskada och rörelsehinder är exempel på vad man avsåg med handikapp.

Denna till individen kopplade handikappuppfattning kom till tyd- ligt uttryck i ett betänkande av socialpolitiska kommittén (Social omvårdnad av handikappade, SOU 1964243). Kommittén hade bl.a. i

1 Se vidare bl.a. "Handikappinstitutioner, handikapporganisationer", rapport 1987, projekt Handikapprörelsens historia.

uppdrag att redovisa förslag om hur vissa praktiska problem inom handikappområdet skulle kunna lösas och vilka principer som skulle gälla för samhällets verksamhet inom området. I sin definition av begreppet handikapp konstaterade kommittén:

"Ordet handikapp skall här användas som beteckning för en rad olika förhållanden hänförliga till en människas fysiska och psykiska utrustning — förhållanden som har det gemensamt att de försvårar för henne att leva ett normalt liv."

Enligt socialpolitiska kommittén kunde handikappade indelas i två stora huvudgrupper, nämligen "personer som är invalidiserade på grund av mera bestående fysiska defekter, såsom rörelsehinder, syn- skada och hörselskada, eller på grund av mental defekt samt per- soner, vilka på grund av sjukdomstillstånd räknas som handikappade, t.ex. epileptiker, reumatiker, astmasjuka, hjärtsjuka, diabetessjuka." Till den senare gruppen räknade kommittén även "personer med mental sjukdom".

Under slutet av 1960—talet började en stegvis förskjutning av innebörden av handikappbegreppet. Dövas, synskadades och rörel- sehindrades svårigheter i samhället hängde inte enbart samman med att de hade förlorat förmågan att höra, se och gå. Medvetenheten ökade om att en rad faktorer i det omgivande samhället också på- verkade livssituationen.

Handikapprörelsen spelade en central roll i denna process. Inrikt- ningen var att människor med funktionshinder skulle tillförsäkras jämlika levnadsförhållanden och tillgänglighet genom förändringar i samhällsmiljön. Den miljörelaterade handikappsynen lades fast i program för såväl Handikappförbundens Centralkommitté (HCK) som De Handikappades Riksförbund (DHR). I HCK:s program Ett samhälle för alla, antaget 1972, uttalades följande: "Handikapp är i stor utsträckning en följd av brister i samhället. Därför kan handi- kapp elimineras. Det gör man genom att förändra samhället." I DHR:s handlingsprogram från 1971 konstaterades: "Vi lever i ett föränderligt samhälle. Så handikappade som samhället gör handikap- pade är handikappade. Alltså är handikappet föränderligt."

Det arbete som bedrevs av den statliga handikapputredning som tillsattes 1965 och arbetade till 1976 hade stor betydelse för utveck- lingen av den miljörelaterade handikappsynen. Genombrottet kom i och med utredningens slutbetänkande Kultur åt alla (SOU 1976:20), där man uttryckte innebörden av handikapp på följande sätt:

"Ordet handikapp används i olika betydelser. Vi använder ordet handikappad för att beteckna en person som av fysiska eller psykiska skäl har mer betydande svårig- heter i den dagliga livsföringen. I denna beskrivning ligger att ett handikapp på-

verkas av den enskildes livsvillkor, av samhällets utformning. En blind kan ha en skada på synnerven, en utvecklingsstörd kan vara hjärnskadad och en rullstolsbun- den kan ha blivit skadad i en trafikolycka. Men det är inte själva skadan som vi främst tänker på när vi använder ordet handikapp, utan de följder som skadan kan medföra.

Skillnaden är väsentlig: skadan är något som ständigt finns — antingen är en per- son skadad eller också är han det inte. En funktionsbegränsning, däremot, förelig- ger i vissa situationer. Vid andra tillfällen finns inget handikapp i denna mening, även om skadan är oförändrad. Man kan således vara handikappad i en situation eller funktion, men är det inte i en annan."

I slutet av 1970—talet blir den miljörelaterade synen officiellt erkänd. Detta kommer till uttryck bl.a. i propositionen (1979/80zl) till so- cialtjänstlagen, där det föredragande statsrådet uttalar följande:

"Handikapp är alltså inte en egenskap hos en person med en skada eller sjukdom. Handikapp är i stället ett förhållande mellan skadan eller sjukdomen och personens omgivning. Det är således fullt rimligt att tala om verksamhet som till följd av brist— ande anpassning och omtanke förorsakar svårigheter eller reser hinder för männi— skor med skador och sjukdomar. Detta synsätt — som egentligen flyttar handikappet från de enskilda människorna till deras omgivning är väsentligt, ty det lägger ett ansvar på alla huvudmän, samhälleliga som enskilda, att verksamhet som de driver skall vara tillgänglig."

I sammanhanget bör också nämnas att Världshälsoorganisationen (WHO) 1980 presenterade en definition av handikappbegreppet, en- ligt vilken åtskillnad görs mellan termerna skada (impairrnent), funktionsnedsättning (disability) och handikapp (handicap). Innebör- den av WHO-definitionen kan kortfattat beskrivas så här: Skada är en faktisk skada, sjukdom eller annan störning i fysisk eller psykisk bemärkelse hos en person. Funktionsnedsättningen är den begräns- ning av individens funktionsförmåga som är följden av skadan. Handikapp är de negativa följderna av funktionsnedsättningen i för- hållandet mellan individen och hans omgivning. WHO-definitionen har kritiserats av bl.a. Disabled Peoples International (DPI) — ett in- ternationellt samverkansorgan för handikappade. DPI:s kritik bott— nar i uppfattningen att definitionen har sin utgångspunkt i medi- cinska förhållanden och att de socialpolitiska sammanhangen inte uppmärksammats tillräckligt.

Den utveckling som beskrivits här, från en individrelaterad syn på handikapp till en miljörelaterad, har haft en avgörande betydelse för utformningen av olika åtgärder inom handikappområdet. Den har inneburit att kraven på anpassning och förändring flyttats från den enskilde till samhället. Det är genom förändringar i miljön och i olika verksamheter som människor med funktionshinder skall tillförsäkras delaktighet i samhället. Den miljörelaterade handi-

kappsynen har kommit till uttryck i bl.a. plan- och bygglagens be- stämmelser om tillgänglighet i bostadsbeståndet och i lagen om handikappanpassad kollektivtrafik, med dess krav på anpassning av kollektiva färdmedel. Ett ytterligare exempel är arbetsmiljölagens föreskrifter om att arbetslivet skall anpassas efter människors olika förutsättningar.

3.3. Ansvars- och finansieringsprincipen

En viktig utgångspunkt för handikappolitiken är den så kallade an- svars— och finansieringsprincipen. Innebörden av denna är att miljöer och verksamheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla människor. Om en verksamhet måste anpassas i något avseende för att bli tillgänglig för funktionshindrade, skall an- passningsåtgärden finansieras på samma sätt som verksamheten i övrigt. Varje huvudman — t.ex. kommuner och statliga verk, företag eller organisationer av olika slag — skall beakta principen i sin planering och utformning av verksamhet. I vårt uppdrag ingår att göra en kartläggning och analys av hur denna princip tillämpas.

Ansvars- och finansieringsprincipen formulerades av den tidigare handikapputredningen. I dess slutbetänkande — Kultur åt alla (SOU 1976:20) — slogs fast att handikappade måste få del av all service och verksamhet i samhället på lika villkor som andra. Handikappades be- hov, uttalade man, skulle inte endast tillgodoses i den mån medel ställdes till förfogande genom särskilda bidrag. Tillgänglighet för handikappade borde i stället vara en fastlagd uppgift för myndig- heter och enskilda som svarar för service och verksamhet i samhäl- let. Kostnaden för anpassningen borde åvila varje servicegren.

Som exempel på hur principen skulle kunna tillämpas anförde ut- redningen att kostnaden för texttelefonverksamhet för döva och dövblinda borde finansieras via avgifter för samtliga abonnenter. På motsvarande sätt borde dagstidningarna göras tillgängliga för syn- skadade och kostnaderna täckas genom höjda prenumerationspriser.

Reaktionerna på den föreslagna principen blev blandade. Från bl.a. handikapporganisationemas sida tillstyrktes principen. Man me- nade att den var ett viktigt uttryck för att handikappade inte skulle särbehandlas. Från andra håll framhölls att ett genomförande av principen måste ske successivt och kombineras med föreskrifter om tillgänglighet. Särskilda ekonomiska stöd bedömdes i vissa fall vara nödvändiga för att garantera tillgängligheten till en verksamhet.

I den proposition som följde av betänkandet (1976/77:87, om in- satser för handikappades kulturella verksamhet) ansågs det inte mo-

tiverat att generellt slå fast den finansieringsprincip som utredningen föreslagit. Enligt det föredragande statsrådet borde man inom varje område i första hand pröva möjligheten att tillämpa den av handi- kapputredningen föreslagna finansieringsprincipen men, om så be- döms lämpligare, får man överväga andra former för finansiering.

Ansvars- och finansieringsprincipen berördes också i det hand- lingsprogram i handikappfrågor, som utarbetades av en särskild beredningsgrupp i anslutning till det internationella handikappåret 1981. Enligt programmet borde kostnader för olika anpassningsåt- gärder ses som en självklar del av de totala kostnaderna för den ak- tuella verksamheten, och därmed också finansieras på samma sätt som verksamheten i övrigt. Handlingsprogrammet anslöt sig således till den linje som handikapputredningen tidigare hade förordat.

Vi kan konstatera att någon generell bestämmelse om tillämpning av ansvars- och finansieringsprincipen i formell mening inte utfär- dats av regering eller riksdag. Däremot har frågan behandlats i principiellt viktiga sammanhang som en väsentlig utgångspunkt för hela handikappolitiken.

3.4. Den tidigare handikapputredningen (1965— 1976)

Många olika stödformer har sitt ursprung i den statliga handikapput— redning, som tillsattes 1965 och arbetade fram till 1976.

Utredningen — och de politiska ställningstaganden som gjordes i anslutning till utredningsarbetet — har varit av central betydelse för dagens handikappolitik. Utredningen lade grunden för en radikalt förändrad syn på handikapp och handikappade. Utgångspunkten var principen om alla människors lika värde och kravet på jämlikhet. Skillnaderna i levnadsförhållanden mellan handikappade och andra måste undanröjas och handikappade måste garanteras en likvärdig levnadsnivå. För första gången uttalades uppfattningen att handikap- pade är en resurs och en tillgång för samhället, och att erfarenhet av handikapp är en nödvändighet för den fortsatta samhällsutveck— lingen.

I handikapputredningens slutbetänkande Kultur åt alla (SOU 1976:20) betonades också de då redan vägledande principerna om integrering och normalisering. Enligt normaliseringsprincipen skall handikappade kunna leva som andra, med samma rättigheter, skyl- digheter och möjligheter. Man skall få del av all service och verk- samhet i samhället på samma villkor som andra. Behoven skall inte

endast tillgodoses om särskilda medel ställs till förfogande. Enligt principen om integrering skall handikappade kunna delta tillsammans med andra i olika verksamheter. Handikappades problem skall inte lösas genom att likartad men åtskild verksamhet erbjuds.

Under de elva år som handikapputredningens arbete pågick avlämnades sex betänkanden, med ett stort antal förslag om förstärkt samhällsstöd för handikappade. Som exempel på några viktiga handikappolitiska reformer som genomfördes på förslag av utred- ningen kan nämnas:

— Tillskapandet av en skyldighet för kommunerna att bedriva en aktiv uppsökande verksamhet.

— Inrättandet av vårdartjänst för svårt rörelsehindrade vid universitet, högskolor och folkhögskolor.

— Avvecklingen av de s.k. vanföreanstaltema

— Införandet av bostadsanpassningsbidraget.

— Tillskapandet av Handikappinstitutet.

— Införandet av det 35-procentiga statsbidraget till färdtjänst.

— Inrättandet av statens handikappråd samt kommunala handikappråd och länshandikappråd.

— Genomförande eller utveckling av olika insatser för att göra informations- och kulturutbudet tillgängligt för handikappade.

3.5. Handlingsprogram i handikappfrågor

Det internationella handikappåret 1981 innebar att handikappfrå- goma fick en väsentligt ökad uppmärksamhet. Medvetenheten om handikappades situation förstärktes.

I anslutning till handikappåret utarbetades ett nationellt program i handikappfrågor (SOU 1982146). Bakgrunden till programmet var ett beslut från 1979 i FN:s generalförsamling. Medlemsländema uppmanades att överväga att anta långsiktiga nationella program inom handikappområdet. Det svenska handikapprogrammet utfor- mades av en särskild beredningsgrupp, som också hade till uppgift

att svara för förberedelser och genomförande av handikappåret 1981.

I programmet kunde företrädare för samtliga, då fem, riksdags- partierna, de båda kommunförbunden och handikapprörelsen redo- visa en gemensam syn på handikapp och handikappades situation, och lämna förslag till ett stort antal insatser inom skilda samhällssekto- rer. Den breda politiska förankringen innebär att programmet måste ses som ett centralt och principiellt viktigt handikappolitiskt doku- ment, som alltjämt har stor aktualitet.

I programmet slås fast att handikappade har samma rätt som andra att få del av välfärden och att leva ett fritt och oberoende liv i trygghet och gemenskap. Det konstateras att betydande åtgärder har vidtagits för att göra samhället öppet och tillgängligt, men att handi- kappade ändå, generellt sett, är eftersatta. Handikappolitiken måste därför inriktas på att utjämna klyftorna mellan handikappade och andra medborgare. Det handikappolitiska arbetet för att skapa lik- värdiga levnadsförhållanden får inte påverkas av svängningar i sam- hällsekonomin. Åtgärder för att skapa full delaktighet och gemen- skap måste vidtas även om samhällets ekonomi är hårt ansträngd och får således inte göras beroende av den ekonomiska tillväxten.

När det gäller tidsplanen för ett genomförande av programmet uttalas att det vare sig är praktiskt eller ekonomiskt möjligt att under en tioårsperiod undanröja samtliga hinder för full delaktighet och jämlikhet. Vissa av programförslagen är av så genomgripande art att de kräver lång genomförandetid och därför endast kan påbörjas under programtiden.

När regeringen i en skrivelse våren 1983 anmälde handikappro- grammet för riksdagen konstaterades att detta borde ingå i rege- ringens bedömningsunderlag inför kommande ställningstaganden. I regeringsskrivelsen påpekades vidare att även landstingen och kom- munerna borde kunna använda programmet på motsvarande sätt, samt att det dessutom skulle kunna få betydelse för de statliga myn- digheternas planering och verksamhet.

I socialutskottets betänkande (SoU 1982/83:23), som godkändes av riksdagen, noterades med tillfredsställelse att beredningsgruppens arbete utmynnat i ett handikapprogram med bred politisk enighet. Enligt utskottet borde programmet utgöra en viktig utgångspunkt för det fortsatta arbetet på handikappområdet.

Sedan riksdagen begärt att få en redovisning av hur hand- lingsprogrammet genomförts, uppdrog regeringen 1986 åt statens handikappråd att göra en uppföljning av programmet. Med utgångs- punkt i rådets uppföljning lämnade regeringen en redovisning genom en skrivelse till riksdagen (1986/87:161). I skrivelsen framhölls att

insatserna för att utveckla samhällets stöd till handikappade haft hög prioritet i regeringens politik, trots att samhällsekonomin varit hårt ansträngd under de år som förflutit sedan programmet överlämnades till regeringen. Framsteg hade kunnat göras på en rad områden, men fortfarande återstod dock en rad brister som successivt måste undan- röjas för att förverkliga målet full delaktighet och jämlikhet.

3.6. Lagstiftning

Att genom lagstiftning få till stånd olika tillgänglighetsskapande åt- gärder eller andra samhälleliga insatser är en viktig del av handi- kappolitiken.

Regler om insatser med inriktning på handikappade har i allt vä- sentligt lagts in i den ordinarie lagstiftningen. Således finns t.ex. be- stämmelser om socialt stöd för handikappade reglerade i social- tjänstlagen. Andra exempel på hur regler som berör handikappade inordnats i den reguljära lagstiftningen är skollagen, bostadsförsörj- ningslagen, plan— och bygglagen samt arbetsmiljölagen. I hälso- och sjukvårdslagen saknas särskilda bestämmelser angående handikap- pade. Lagen innebär att handikappade, liksom övriga medborgare, skall erbjudas en god hälso- och sjukvård.

Det finns några exempel på lagstiftning som är inriktad på situa- tionen för människor med handikapp och som inte inordnats i andra lagar. Det gäller omsorgslagen (1985z568), enligt vilken landstingen ålagts ett ansvar att tillhandahålla vissa särskilda omsorger för bl.a. psykiskt utvecklingsstörda. Omsorgslagen är en så kallad pluslag, som kompletterar — men inte ersätter — andra lagar. Socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen gäller psykiskt utvecklingsstörda i samma grad som övriga medborgare. Därutöver garanteras utveck- lingsstörda vid behov och efter begäran de särskilda omsorgema en- ligt omsorgslagen.

Ett annat exempel är den så kallade elevhemslagen (1965:136). Enligt denna skall rörelsehindrade eller "eljest fysiskt handikappade" barn som behöver inackordering för att kunna delta i förskola eller i grundskoleundervisning, ges inackordering i elevhem samt erfor- derlig vård på landstingens bekostnad.

Ytterligare ett exempel är lag och förordning om handikapp- anpassad kollektivtrafik. Lagen föreskriver att den som har tillsyn över och bedriver kollektivtrafik skall se till att trafiken anpassas med hänsyn till handikappade så långt det är möjligt. Enligt riksdagens s.k. HAKO—beslut (om handikappanpassad kollektivtrafik)

från 1979 skulle anpassningen i princip vara genomförd inom en tioårsperiod.

3.7. Utveckling av vissa åtgärder och områden

3.7.1. Skola

Tankar på integrering inom skolområdet väcktes i slutet av 1950- talet. Handikappade barn och ungdomar - i synnerhet de med om- fattande funktionshinder — hade dessförinnan varit hänvisade till undervisning på särskilda institutioner och vid specialskolor, ofta långt från det egna föräldrahemmet. Undervisningen av handikap- pade elever hade i mycket begränsad utsträckning berörts av det all- männa reformarbetet inom skolområdet. Undervisningen bedrevs i särskilda former och reglerades genom speciella förordningar och andra regelsystem. I sammanhanget kan nämnas att den allra första undervisningen för handikappade elever — för döva och synskadade barn och ungdomar — startades 1808. År 1812 flyttades undervis— ningen till Manillaskolan, som blev landets första specialskola.

Under slutet av 1950- och 1960-talet började antalet synskadade och rörelsehindrade elever vid institutionerna och specialskoloma att minska. Barnen och ungdomarna fick i större omfattning möjlig- heter till utbildning på hemorten i den reguljära skolan. Genom en ändring av skollagen 1962 fick kommunerna skyldighet att sörja för undervisningen för alla barn inom den egna kommunen. Under 1970-talet intensifierades utvecklingen mot integrering. Ett exempel är situationen för elever med svår synskada: Från att nästan alla dessa elever genomförde sin skolgång på Tomtebodaskolan (Solna) fick allt flera möjligheter att gå i skola på hemorten, vilket ledde till att Tomtebodaskolan nu är nerlagd. (Tomteboda finns kvar som spe- cialpedagogiskt resurscenter). Ett annat exempel är gymnasieutbild- ningen för svårt rörelsehindrade elever. Fr.o.m. 1974 förlades undervisningen till Skärholmens gymnasium (Stockholm); en ut- veckling som senare innebar, att motsvarande utbildningsmöjligheter öppnades vid en gymnasieskola i Göteborg (Angered). 1989 års handikapputredning har i ett delbetänkande (SOU 1989:54) lagt för- slag om ytterligare ett gymnasium för svårt rörelsehindrade förlagt till en gymnasieskola också för andra elever.

När det gäller undervisningen för döva barn och ungdomar har utvecklingen varit annorlunda. För att göra det möjligt att skapa en

utbildning som främst baseras på dövas förstaspråk — teckenspråket — har undervisningen hållits samman inom den statliga specialskolan.

Barn och ungdomar med psykisk utvecklingsstöming har genom särskolan (med landstingskommunalt huvudmannaskap) fått under- visning som från början bedrevs i segregerade former (ofta förenade med särskilda internat). Numera är särskolan oftast integrerad med skolverksamhet för andra elever, en utveckling som också är grun- den för en nyligen tillsatt utredning om förändrat huvudmannaskap. Tidigare (enligt en lag från 1944) fick endast s.k. bildbara elever rätt till särskoleundervisning. Fr.o.m. 1967 års omsorgslag omfat- tade skolrätten alla barn och ungdomar med psykisk utvecklingsstör- ning. Från 1986 fick också bestämmelser om särskolan sin plats i den reguljära skollagen för att tydliggöra skolformens anknytning till hela skolsystemet.

År 1978 tillskapades särskilda rikscentraler för pedagogiska hjälpmedel för handikappade med uppgift att svara för anpassning och utveckling av läromedel.

Integrationsutredningen, som tillsattes 1978 och arbetade till 1982, har haft stor betydelse för utformningen av dagens stöd till handikappade elever. Utredningens uppdrag var att göra en analys av utvecklingen mot integration inom skolväsendet och att dra upp riktlinjer för framtida insatser.

På grundval av utredningens förslag tillkom bl.a. de nuvarande fem planeringsberedningama. De har till uppgift att få till stånd en utvidgad regional samverkan i arbetet med att förbättra handikap- pade elevers utbildningsmöjligheter. Vidare fastlades en plan för att förstärka den pedagogiska stödorganisationen vid länsskolnämndema genom inrättande av nya konsulenttjänster för bl.a. rörelsehindrade och synskadade elever. (Stödpersonal med inriktning på handikapp utgör för närvarande ca en fjärdedel av nämndernas totala personal- styrka.) Andra exempel på åtgärder som vidtagits efter förslag från integrationsutredningen är tillskapandet av särskilda resurscentra inom specialskolan, inrättandet av särskilt anpassad gymnasieutbild- ning för döva resp. hörselskadade elever (riksgymnasier i Örebro), samt överförandet av ansvaret för skolhjälpmedel till landstingen.

3.7.2. Boende och stöd i det dagliga livet

Det var först under senare delen av 1950—talet som social- och bo- stadspolitiken fick den uttalade inriktningen att ge människor med funktionshinder möjligheter till ett självständigt boende i samhället. Dessförinnan var handikappade i stor utsträckning hänvisade till bo-

ende med stöd av anhöriga eller på olika institutioner. Forskning och samlade erfarenheter har allt tydligare påvisat betydande nackdelar för enskilda som hänvisats till att växa upp och/eller långvarigt bo på institution. Institutionella boendeformer har därför i ökande om- fattning ersatts av bostäder med individuellt anpassat stöd och ser- v1ce.

Under 1960- och 1970-talet vidtogs flera viktiga åtgärder för att förbättra möjligheterna till eget boende, av vilka i synnerhet följande bör nämnas:

— Statsbidrag till social hemtjänst infördes år 1964, vilket gav förut- sättningar för en kraftig utveckling av verksamheten.

— Bostadsanpassningsbidraget inrättades på förslag av den dåvarande handikapputredningen.

— I byggnadslagstiftningen infördes 1977 en bestämmelse om att bo- städer, allmänna lokaler och arbetslokaler vid nybyggnad skall ut- formas så att de blir tillgängliga och kan nyttjas av personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförrnåga.

På grundval av regeringens proposition 1984/851142 beslutade riks— dagen 1985 om de nu gällande målen och principerna för att för- bättra boendeförhållandena för handikappade, äldre och långvarigt sjuka. Enligt de fastställda målen skall alla ha rätt till en bostad där friheten och integriteten är skyddad. De som behöver stöd, hjälp el- ler vård skall ha rätt att få detta i den egna bostaden. Vidare skall alla människor, oberoende av stöd- och vårdbehov, ha rätt till en bostad med god tillgänglighet och god standard i en miljö som ger förutsättningar för ett aktivt deltagande i samhällslivet.

Den sociala hemtjänstens utveckling till en personlig service i vi- dare bemärkelse är av avgörande betydelse för att förverkliga dessa mål. I socialtjänstpropositionen (prop. l979/80:1, s. 301) anfördes följande om innehållet i den sociala hemhjälpen ..."Den bör stå till handikappades förfogande i de situationer de behöver sådan service. Hemhjälpsverksamheten bör alltså — som redan har skett på en del håll — utvecklas till en social service som genom rikt varierade insat- ser gör det möjligt för handikappade att leva självständigt i egna bo- städer och delta i olika verksamheter efter egna önskemål. Den utgör då ett viktigt medel för att bryta isolering och skapa goda livsvillkor kulturellt och socialt." ..."Betydelsefulla uppgifter för den sociala hemhjälpen är enligt min mening även att ledsaga handikappade

utom hemmet, t.ex. för att besöka vänner, delta i kulturlivet eller bara promenera."

Under senare år har olika former börjat utvecklas för service till personer med svåra funktionshinder och behov av insatser som inte går att tidsbestämma i förväg. Sådan service — boendeservice — skall kunna erbjudas som personlig praktisk hjälp i den egna bostaden oavsett tid på dygnet. Utformning av och innehåll i denna service bestäms av den enskildes önskemål.

Färdtjänst till handikappade började utvecklas under 1960-talet. Successivt infördes verksamheten i allt fler kommuner. År 1969 ut- färdade Svenska Kommunförbundet en rekommendation till samtliga kommuner att inrätta färdtjänst. Av förbundets undersökning ett par år senare framgick att omkring 85 % av landets invånare då hade tillgång till färdtjänst genom sina kommuner.

Verksamheten skiftade emellertid kraftigt i utformning och ännu saknades färdtjänst i många mindre kommuner. Mot den bakgrunden kom frågan om ett särskilt statsbidrag till färdtjänst att diskuteras av den tidigare handikapputredningen. I sitt betänkande Bättre social- tjänst för handikappade (SOU 1970:64) föreslog utredningen ett statsbidrag med avsikten att stimulera kommunerna till en fortsatt utbyggnad och kvalitetsförbättring av färdtjänsten. Efter ytterligare överväganden inom den kommunalekonomiska utredningen (SOU 1974:71) infördes ett 35-procentigt statsbidrag till färdtjänst år 1975.

Frågor om social hemtjänst, färdtjänst och annat socialt inriktat stöd till handikappade regleras sedan den 1 januari 1980 i social- tjänstlagen.

3.7.3. Arbete

Människor med funktionshinder har i alla tider haft stora svårigheter att komma ut i det reguljära arbetslivet. Det är först från 1950-talet som man kan börja tala om särskilda arbetsmarknadspolitiska insat- ser för handikappade i form av arkivarbeten och de första verkstä- derna för skyddat arbete. I den mån sysselsättning dessförinnan över huvud taget kunde ordnas, handlade det nästan uteslutande om att bli sysselsatt inom särskilda hantverk eller på s.k. arbetshem.

De första egentliga arbetsmarknadsåtgärdema för handikappade växte fram ur den år 1943 tillkallade kommittén för partiellt arbets- föra (den s.k. Kjellmankommittén). Under de år som kommittén verkade presenterade man förslag om bl.a. arbetsförrnedlingsverk- samhet, yrkesvägledning och utbildning för handikappade. Centrala

utgångspunkter för kommittén var bl.a. arbetets värde för den en- skilde och "de partiellt arbetsföra" som en produktiv resurs för samhället. Som en följd av Kjellrnankommittén togs de första stegen i utvecklingen av en arbetsvård inom arbetsmarknadsverket. Under slutet av 1950-ta1et och början av 1960-talet skedde en viss utveck- ling av det handikappinriktade arbetsmarknadsstödet, bl.a. i fråga om skyddad sysselsättning och utbildning. Alltjämt var dock verk- samheten av liten volym; i slutet av 1950-talet utgjorde handikappin- satsema endast omkring 3 % av den totala arbetsmarknadsbudgeten.

Det var först under 1970-talet som utvecklingen tog fart och handikappinsatsema blev en viktig del av arbetsmarknadspolitiken. Åtgärdssystemet fick en delvis ny inriktning när arbetsrätten intro- ducerades som ett medel att stärka bl.a. handikappades ställning i ar- betslivet. Tre nya lagar trädde ikraft med detta som ett centralt syfte:

— lagen om anställningsskydd (1973), med bestämmelser om saklig grund för uppsägning och särskilt skydd åt handikappade i arbetsli- vet,

— främjandelagen (1973), med möjligheter för arbetsmarknads- verket att påverka företagens rekryteringspolitik, samt

— arbetsmiljölagen (1978), med inriktning att förhindra arbetsska- dor och åstadkomma anpassning av arbetsmiljön efter människors olika förutsättningar.

Under perioden påbörjades och genomfördes också ett omfattande utredningsarbete om det arbetsmarknadspolitiska stödet för handi- kappade. Bl.a. pekade sysselsättningsutredningen i sitt betänkande Arbete åt handikappade (SOU 1978:14) på de samhällsekonomiska vinster som kan uppnås genom effektivare rehabiliteringsåtgärder och arbetsmarknadspolitiska insatser. Som en följd av andra utred- ningar under 1970-talets senare del genomfördes flera viktiga re- former 1980. De innebar att det nu gällande åtgärdssystemet tog form i sina huvuddrag. Det tidigare skyddade arbetet fick en annan inriktning och en ny organisation genom koncembildningen Sam- hällsföretag (nu Samhall). Vidare genomfördes lönebidragsreformen och AMI-organisationen (arbetsmarknadsinstituten) byggdes upp för yrkesinriktad rehabilitering.

Under 1980—talet har de arbetsmarknadspolitiska insatserna för handikappade ökat kraftigt, både volymmässigt och som andel av den totala arbetsmarknadspolitiken. År 1989 hade exempelvis 30 000 handikappade arbete inom Samhall och 44 000 anställning med löne-

bidrag. Handikappinsatsema utgör i dag ca en tredjedel av den totala arbetsmarknadsbudgeten. Insatser för att bereda unga handikappade arbete och för att bl.a. utveckla datatekniska hjälpmedel har under senare år fått ökad uppmärksamhet.

3.7.4. Kultur och information

I och med handikapputredningen och dess betänkande Kultur åt alla kan man urskilja bredare insatser för att göra handikappade delak- tiga i kultur- och infonnationsutbudet. I linje med integrations— och normaliseringsprincipen slog utredningen fast tesen att handikappade måste ges möjligheter att delta i all kulturell verksamhet tillsammans med andra. Handikappades eftersatta situation inom kulturområdet fick inte lösas genom en särskild handikappkultur.

Som en följd av handikapputredningens förslag genomfördes under slutet av 1970-talet flera viktiga reformer inom kultur- och informationsområdet. Den några år tidigare inledda utgivningen av böcker i kassett- och punktskriftsversion samt på lättläst svenska ut- ökades, och en försöksverksamhet med dagstidningar för synskadade initierades. När det gäller kultur och information för döva gjordes satsningar på videogramproduktion och texttelefonverksamhet, och ett statsbidrag till s.k. Tyst teater infördes. Av betydelse är också de förstärkningar som genomfördes inom folkbildningsområdet.

Under 1980-talet har flera av insatserna tagit fastare form och ut- vecklats i olika avseenden. Bl.a. har utgivningen av dagstidningar för synskadade perrnanentats och ett första delmål — 50 dagstidningar tillgängliga för synskadade - lagts fast. Trots satsningarna under den senaste 15-årsperioden är dock ännu betydande delar av kultur- och informationsutbudet otillgängliga för stora grupper.

3.7.5. Ekonomisk trygghet

Utbyggnaden av socialförsäkringssystemet har haft stor betydelse för att stärka handikappades ekonomiska trygghet. Fram till mitten av 1930-talet utgjorde fattigvård och välgörenhet nära nog de enda möjligheterna för handikappade att erhålla ekonomiskt stöd. De i dag viktigaste stödformema inom socialförsäkringen är förtidspension, handikappersättning och vårdbidrag.

Föregångare till dagens förtidspension var den s.k. invalidpen- sionen, som infördes 1914. Den förbättrades till viss del genom re- former under 1930- och 1940—talen, men systemet fanns kvar i sina

huvuddrag fram till 1963, då lagen om allmän försäkring trädde i kraft. Genom den nya socialförsäkringslagstiftningen ersattes inva- lidpensionen med dagens förtidspension. Förtidspensionema har se- dan förbättrats bl.a. genom att pensionstillskott införts.

Handikappersättningens ursprung går tillbaka till mitten av 1930- talet då en särskild s.k. blindhetsersättning infördes. Ersättningen har därefter reformerats i olika omgångar (med beteckningar som blind- hetstillägg och invaliditetsersättning) och så småningom utvecklats till dagens handikappersättning.

Vårdbidraget infördes långt senare — 1965 — och blev då det första statliga stödet till familjer med handikappade barn. Även vårdbidra- get har utvecklats och förstärkts i etapper.

3.7.6. Habilitering, rehabilitering och hjälpmedel

Habilitering innebär att barn och ungdomar med funktionshinder får stöd för sin utveckling genom samverkande medicinska, psy- kologiska, pedagogiska, sociala och tekniska resurser. Insatser riktas även till familjen och till miljöer, där barnet vistas, daghem, skola, elevhem osv. Habilitering har numera också blivit benämningen på den organisation inom landstingen, som svarar för insatserna.

I båda betydelserna finns ett ursprung inom 1950- och 1960-talens vård för barn och ungdomar med rörelsehinder. Värdet av en sär— skild organisation för stöd, behandling och allsidiga insatser vid be- handlingscentraler knutna till länslasarett och regionsjukhus slogs fast i riktlinjer antagna av riksdagen 1961. Genom den s.k. elev- hemslagen fick landstingen 1965 skyldighet att driva elevhem för rörelsehindrade barn och för barn med andra fysiska handikapp.

Habilitering i dag grundas också på erfarenheter från den dist- riktsverksamhet som anordnats inom landstingens omsorgsverksam- het för psykiskt utvecklingsstörda. Genom särskilda arbetslag har barn och ungdomar med psykisk utvecklingsstöming och deras fa- miljer fått främst sociala, pedagogiska och psykologiska stödinsatser.

Omsorgskommittén utvecklade i en diskussionspromemoria (Ds 1979:12) förslag om samordnad habilitering. Kommitténs arbete i övrigt föregick den nya omsorgslag som trädde i kraft 1986.

Motiven för en samordning av habiliteringen för barn med rörel- sehinder resp. omsorgema för barn med psykisk utvecklingsstöming var bl.a. att barn med flera svåra funktionshinder skulle ha nytta av att insatserna kunde ges inom en och samma organisation. Ett lagfäst samlat ansvar för habilitering föreslogs. Man ville åstadkomma en breddning av kompetens och en jämnare fördelning av resurser. Den

samordnade habiliteringen borde vid behov också vara öppen för barn och ungdomar med andra funktionshinder än rörelsehinder och psykisk utvecklingsstöming.

Den fortsatta beredningen av förslagen ledde emellertid inte till en lagfäst samordnad habilitering för alla barn med funktionshinder. Den nya omsorgslagen fick en vidgad personkrets men inte av denna omfattning. Riksdagen ställde sig dock bakom ett yttrande från so- cialutskottet med innebörden att reformarbetet borde fortsätta i en riktning som kunde ge alla barn och ungdomar med funktionshinder samma stöd som grupper vilka omfattades av den nya omsorgslagen. Utgångspunkten borde vara individuella behov hos barn och familj.

Efter beredning i en särskild arbetsgrupp (Ansgargruppen) har frågor om omsorgslagens personkrets och habilitering för barn och ungdom överlämnats till 1989 års handikapputredning.

Inom landstingen finns i dag varierande modeller för samordning av habiliteringen för barn och ungdom med funktionshinder upp till ca 20 år. Dominerande målgrupper är barn och ungdom med rörel- sehinder och barn och ungdom som ingår i omsorgslagens person- krets. På flera håll ges insatser också till andra grupper.

Erfarenheten har visat, att vissa ungdomar och unga vuxna har behov av fortsatta samordnade stödinsatser för att få en plattform för sitt vuxenliv. Av denna anledning har landstingen utvecklat verksamhet under beteckningen vuxenhabilitering, som också är föremål för kartläggning och analyser av 1989 års handikapputred- ning. Den moderna medicinska rehabiliteringen började växa fram under 1940-talet. Bakgrunden till verksamheten var det stora antalet människor, som drabbats av skador under det andra världskriget och som behövde omfattande medicinska insatser och annat stöd för att kunna fungera i samhället. År 1946 tillskapades den första särskilda rehabiliteringskliniken — en specialklinik för ryggmärgsskadade i England.

Rehabiliteringen har därefter utvecklats och spritts till andra län- der. År 1954 rekommenderade dåvarande medicinalstyrelsen att re- habiliteringskliniker skulle inrättas vid centrallasarett och fyra år senare startade den första svenska rehabiliteringskliniken i Borås. Sedan 1969 har rehabiliteringen utgjort en egen medicinsk specialitet inom läkarutbildningen. För närvarande finns medicinska rehabilite- ringskliniker inrättade i drygt hälften av landstingen. Ett viktigt skäl till rehabiliteringens ökade betydelse är den snabba och omfattande medicinska utvecklingen. Genom förbättrade behandlingsmöjligheter har förutsättningar skapats för att på ett helt annat sätt än tidigare rädda liv även vid svåra sjukdomar och skador. Samhället har ett

ansvar att erbjuda dessa människor en god livssituation och fortsatt stöd för att undanröja och minska följderna av olika funktionshinder.

Rehabiliteringens innehåll och arbetssätt har successivt utvecklats genom lagarbete med företrädare för olika kompetensområden. Det ger förutsättningar för en helhetssyn i rehabiliteringsarbetet och är en grund för den samverkan som i dag sker med andra verksamheter och samhällsorgan, t.ex. socialtjänst, arbetsförmedling och försäk- ringskassa.

Redan i början av 1900-talet förekom, om än i begränsad omfatt- ning, en viss hjälpmedelsverksamhet. Via sjukvården kunde ekonomiska bidrag lämnas till inköp av främst proteser och vissa bandage. Under 1930-talet infördes de första statsbidragen till hjälpmedel. I mitten av 1940—talet omfattade hjälpmedelsförsörj- ningen huvudsakligen olika ortopedtekniska hjälpmedel, rullstolar, s.k. handdrivna invalidvagnar, hörapparater samt vissa optiska hjälpmedel och skrivutrustning för synskadade.

Strukturen med ett blandat statligt och landstingskommunalt finansieringsansvar för hjälpmedel bibehölls fram till 1962, då full statlig kostnadstäckning infördes. Enligt systemet kunde då hjälpme- del som fanns uppförda på en av medicinalstyrelsen fastställd för- teckning lämnas ut kostnadsfritt av landstingen. År 1976 övergavs detta system, då landstingen erhöll ett organisatoriskt och finansiellt sammanhållet ansvar för hjälpmedelsförsörjningen. Det samman- hållna ansvaret, som gäller än i dag, innebär att staten via ett schab- lonbidrag betalar en viss andel av landstingens hjälpmedelskost- nader.

Till dagens hjälpmedelsförsörjning räknas i huvudsak verksam- heten vid hjälpmedelscentraler, hörcentraler, syncentraler, ortoped- tekniska avdelningar och tolkcentraler. Handikappinstitutet, som in- rättades år 1968, är samhällets centrala organ i hjälpmedelsfrågor. Hjälpmedelsförsörjningen har nyligen kartlagts av den statliga hjälp- medelsutredningen (Hjälpmedelsverksamhetens utveckling, SOU 1989:39).

3.7.7. Omsorgema om psykiskt utvecklingsstörda

Ett område som är väl dokumenterat och kan spegla framväxten av olika synsätt, vägledande principer, lagstiftning och konkreta åtgär— der är omsorgema om psykiskt utvecklingsstörda.

Vi har tidigare berört särskolan som en skolform anpassad för elever med begåvningshandikapp och konstaterat att specialskolor inrättats också för elever med andra funktionshinder. Även elevhem

finns för flera grupper och bl.a. enligt den tidigare nämnda elev- hemslagen.

För psykiskt utvecklingsstörda har man emellertid funnit anled- ning att genom en särskild lagstiftning föreskriva insatser från sam- hället på en rad områden, inte bara för barn och ungdomar utan även för vuxna. Bakgrunden är bl.a. att växlande och ofta negativa attityder försatt psykiskt utvecklingsstörda i en utsatt position, där de genom sitt funktionshinder haft svårt att själva hävda sin rätt.

Under 1800-talet tillkom de första insatserna för psykiskt utveck- lingsstörda. Inriktningen var att genom placering på institutioner ge vård, uppfostran och till viss del utbildning. År 1881 byggdes den första anstalten — ett skolhem — som senare blev ett av landets största vårdhem (Johannesbergs vårdhem i Mariestad). Institutionsvård kom att helt dominera omsorgema om psykiskt utvecklingsstörda under närmare 100 år. Fortfarande vistas drygt 6 000 psykiskt utveck- lingsstörda på vårdhem i enskild och landstingskommunal regi.

Till följd av värderingsförskjutningar, under 1920- och 1930-ta- len, kom många psykiskt utvecklingsstörda att betraktas som sjuka och/eller farliga för sig själva eller omgivningen. Då uppfördes de stora statliga specialsjukhusen som nu i stort sett är avvecklade.

Från mitten av l940—talet utvecklades andra synsätt och stödinsat- ser. Frågor om utbildning och arbete fick större utrymme. År 1944 trädde den första lagen om sinnesslöa i kraft, enligt vilken lands- tingen fick en skyldighet att ordna utbildning för s.k. bildbara barn och ungdomar.

1967 års omsorgslag föreskrev en rätt till utbildning för alla psy- kiskt utvecklingsstörda barn och ungdomar, vilket innebar att trä- ningsskolan inrättades. Alltjämt var institutionsvård utgångspunkten för lagstiftningen, men möjligheter gavs också till inrättande av bl.a. inackorderingshem och sysselsättningshem (så småningom dag- center). Utvecklingen mot ett radikalt förändrat innehåll i om- sorgema tog fart. Redan tio år efter lagens tillkomst tillsattes en ny statlig utredning, omsorgskommittén. Dess uppgift var att med ut- gångspunkt i principerna om normalisering och integrering göra en översyn av den då gällande omsorgslagstiftningen.

På grundval av förslag från omsorgskommittén och en senare be- redning tillkom den nya lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda, m.fl. som trädde i kraft den 1 juli 1986. Vi har tidigare nämnt, att lagen är en pluslag i förhållande till andra lagar. Den nya omsorgslagens personkrets vidgades i någon mån. Barn och vuxna med bamdomspsykos och personer som i vuxen ålder fått be- stående och betydande begåvningshandikapp efter hjärnskada om- fattas också av lagen. Dess intention är att understryka rätten till lik-

värdiga villkor, bl.a. genom att vårdhem successivt skall avvecklas och samverkan med t.ex. primärkommunemas stöd och service be- tonas. Genom en föreskrift i lagen öppnas också möjligheter för landstingen att överlåta ansvaret för de särskilda omsorgema till primärkommuner.

3 . 8 Handikapprörelsen

Handikapporganisationemas verksamhet har haft en avgörande bety- delse för dagens handikappolitik. De första handikapporganisa- tionema bildades redan under slutet av 1800-talet (Stockholms döf- stummeförening år 1868 och De Blindas förening 1889), med upp- gift att ge hjälp och stöd åt medlemmarna. Verksamheten var bl.a. inriktad på att underlätta för medlemmarna att få sysselsättning och att garantera en någorlunda dräglig försörjning vid sjukdom och ar- betslöshet.

Några tiotal år senare — i början av 1900-talet — började de första patientföreningama för TBC-sjuka att bildas vid landets sanatorier. (Patientföreningama gick 1939 samman i De Lungsjukas Riksför- bund.) Omkring 1920 tillkom de första rörelsehinderföreningama vid vanföreanstaltema. År 1923 gick dessa föreningar samman i Riksförbundet för kamratföreningar för vanföras väl (föregångare till De Handikappades Riksförbund). År 1942 påbörjade de då- varande fyra handikapporganisationema ett samarbete i Rikskom- mittén för partiellt arbetsföra (föregångare till Handikappförbundens Centralkommitté), vars uppgift var att verka för en förbättrad situa- tion på arbetsmarknaden för handikappade. Från 1940-talet och fram till mitten av 1960—talet bildades ett stort antal organisationer för bl.a. rörelsehindrade, hörselskadade, psykiskt utvecklingsstörda, medicinskt handikappade och psykiskt handikappade.

Handikapporganisationema — med i dag totalt ca 450 000 med- lemmar och verksamhet i ca 3 000 lokala och regionala föreningar — är numera en viktig del av folkrörelse-Sverige. Organisationerna bedriver centralt, regionalt och lokalt samhällspåverkande och in- tressepolitisk verksamhet, anlitas som remissinstanser och är före- trädda i olika utredningar. En växande aktivitet är utöver medlems- stöd även information om handikapp till olika utbildningsverksam- heter, samhällsorgan och enskilda. Ett särskilt statsbidrag utgår till organisationernas centrala verksamhet. Under budgetåret 1989/90 uppgår detta bidrag till 70,6 miljoner kr., som fördelats till 33 handikappförbund.

4. Personkretsen

4.1. Begreppen funktionshinder och handikapp

Funktionshinder och handikapp används ofta som liktydiga begrepp. Enligt världshälsoorganisationens (WHO) definition innebär funk- tionshinder en nedsättning av fysisk eller psykisk funktion. Handi- kapp betecknar skillnaden mellan den enskildes önskemål och behov och hans möjligheter att få dessa tillgodosedda dvs. att fullgöra en för honom normal roll.

Den svenska handikappolitiken betonar en miljörelaterad syn på handikapp: Tillgänglighet i vid bemärkelse hos miljöer och verk- samheter bestämmer handikappet. Detta är även vårt synsätt.

Målet med alla insatser och åtgärder för människor med omfatt- ande funktionshinder är att minska handikappet, enligt principen om alla människors lika värde och lika rätt.

Det är viktigt att fastslå att utgångspunkten för åtgärder för att minska, överbrygga eller eliminera handikapp skall vara den enskil- des önskemål och behov. Dessa önskemål och behov varierar både hos den enskilde och mellan individer såväl i tid som i olika situa- troner.

Det är också viktigt att framhålla att önskemål och behov även är beroende av hur individen tror på möjligheterna att få dem tillgodo- sedda. Om någon på grund av funktionshinder ser sina mål som ouppnåeliga finns det risk att han överger dem och riktar in sina intressen på annat. Detta kan vara ett riktigt och viktigt sätt att an- passa sig efter en omfattande skada, men kan omvänt innebära att i och för sig uppnåeliga mål ej förverkligas. I förlängningen kan detta leda till en statisk situation. Det är därför av stor betydelse att det finns möjligheter till ett visionärt synsätt hos såväl den enskilde som hos samhällets företrädare så att även till synes högt ställda önskemål och behov lyfts fram och att förutsättningar skapas för att tillgodose dem.

Människor med omfattande fysiska och/eller psykiska funktions- hinder behöver insatser av mycket varierande slag. Ett fungerande stöd förutsätter samverkande insatser genom en hel kedja från sjuk- vården till samhället i övrigt och dess olika sektorer. Insatsemas tyngdpunkt kan skifta med funktionshindrets art, över tid och efter individens behov i olika situationer.

Enligt direktiven skall kommittén, om den finner brister i social- tjänstens och habiliteringens/rehabiliteringens insatser, lämna förslag till förbättringar inom dessa områden för att personer med omfatt- ande funktionshinder i framtiden skall tillförsäkras ett väl funge- rande stöd. Mot bakgrund av den miljörelaterade synen på handikapp och uppfattningen att den enskildes behov ska utgöra basen för samhällets insatser är det självklart, att förbättringar bör inriktas på att minska handikappet genom anpassning av miljö och stödinsatser efter individens varierade och omfattande behov. Ett sådant synsätt innefattar också god sjukvård, god habilitering och rehabilitering, välfungerande hjälpmedelsförsörjning etc. Självfallet är alla dessa insatser nödvändiga för att funktions- och aktivitetsnedsättningen skall bli så liten som möjligt. Detta innebär att kommande förslag från kommittén måste inriktas på förbättrade åtgärder på olika om- råden: inom akut somatisk och psykiatrisk sjukvård, inom habilite- ring och rehabilitering, inom verksamheter för psykosocialt och ekonomiskt stöd, när det gäller stöd i boendet samt anpassning av olika miljöer i samhället osv.

4.2. Begreppet omfattande funktionshinder

Enligt direktiven skall utredningsarbetet omfatta situationen för barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder. Utred- ningen bör främst ha sin utgångspunkt i situationen och behoven för människor som till följd av

1. stora funktionshinder har

2. mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett

3. omfattande behov av samhällsinsatser.

Detta måste tolkas så att inriktningen för våra analyser och kom- mande förslag skall vara de mest funktionshindrades behov av stödinsatser. Denna definition begränsar givetvis målgruppen och utesluter många människor med funktionshinder som för sin livs- föring endast behöver stöd tillfälligtvis eller i mindre uttalad om— fattning. Många av våra kommande förslag till åtgärder kan dock antas ha stor betydelse även för människor med betydande funktionshinder men ej så omfattande behov av samhällsinsatser. Som exempel kan nämnas en eventuell lag mot diskriminering eller utveckling av ansvars- och finansieringsprincipen.

För en vid definition av den grupp som omfattas av ovanstående kriterier talar att stödbehovet varierar mellan olika individer och i olika situationer. Det kommer alltid att finnas många som hamnar i en gränszon, där de i vissa avseenden och situationer behöver stora och sammansatta stödinsatser av såväl individuell som generell art medan de i andra lägen inte har detta behov. Det kan då tyckas vara riktigare att vidga definitionen så att även dessa människor omfattas. Mot ett sådant resonemang kan invändas att det, oberoende av hur personkretsen än definieras, uppstår problem med gränszoner. Det måste också framhållas att flera tidigare utredningar inom handikappområdet huvudsakligen riktat sig mot en vidare person- krets eller mot specificerade delproblem för människor med mycket stora funktionshinder. Därför har tidigare förslag och åtgärder en- dast till dels kommit de mest utsatta grupperna tillgodo — tillräckligt omfattande åtgärder har ej vidtagits för dem som är i störst behov av samhällets stöd.

Med tillämpning av de tre ovan angivna kriterierna utgörs vår målgrupp av de mest funktionshindrade människorna. Dessa åter— finns bl.a. bland svårt och måttligt psykiskt utvecklingsstörda, hjärn- skadade, svårt rörelsehindrade, bamdomspsykotiska, döva och syn- skadade, vissa medicinskt handikappade samt flerhandikappade. Inom

den senare gruppen ingår många, som till följd av kombinationer av flera mindre uttalade funktionshinder har stora stödbehov.

4 . 3 Åldersavgränsning

Åldersrelaterade funktionshinder avser en naturlig med åldern sam- manhängande funktionsförlust. Den kan variera såväl till omfattning som till debutålder och utveckling. Flertalet människor har bibe- hållna funktioner även i hög ålder medan andra relativt tidigt får uppleva att funktioner blir sämre eller försvinner. Detta gör att nå- gon skarp gräns mellan en naturlig och en sjukdomsrelaterad åldrandeprocess inte kan anges.

Metoder att kompensera funktionshindren är i princip desamma vare sig de är åldersrelaterade eller ej. Samverkande insatser krävs från ett flertal huvudmän: Hjälpmedelsförsörjning, bostadsanpass- ning, färdtjänst och personlig service utgör alla medel att förbättra livssituationen för människor med funktionshinder oavsett ålder.

De åldersrelaterade funktionshindren skiljer sig dock från de icke åldersrelaterade i vissa avseenden: De är till sin natur i regel pro- gredierande, dvs. har en mer eller mindre snabb utveckling som le- der till ökande behov av stöd och service. Detta kan naturligtvis vara fallet även vid icke åldersrelaterade skador och sjukdomar men ej lika ofta och i allmänhet med en långsammare förändring.

De äldres behov av stöd och service har lyfts fram i ett flertal ut— redningar och planer. På grund av befolkningspyramidens samman- sättning och det ökande hjälpbehovet med stigande ålder har behov hos yngre människor med handikapp inte tillräckligt uppmärksam- mats.

Vi har därför funnit det motiverat att i huvudsak inrikta vårt ar- bete på människor med omfattande funktionshinder under 65 års ålder, dvs. under den allmänna pensionsåldern, samt på icke ålders- relaterade funktionshinder hos äldre. Detta innebär att äldre per- soner hos vilka åldrandeprocessen betonar besvär som debuterat före 65 års ålder inkluderas i vår målgrupp. Detsamma gäller äldre per— soner som genom skada eller ej åldersrelaterad sjukdom ådragit sig en omfattande funktionsförlust. Således anser vi inte att äldreomsor- gen i stort ingår i vårt uppdrag. En sådan avgränsning av person- kretsen innebär naturligtvis att förslag från kommittén kan komma även människor med åldersrelaterade handikapp till godo.

4.4. Små och mindre kända grupper

I direktiven framhålls att kommittén bör ägna särskild uppmärksam- het åt s.k. små och mindre kända handikappgrupper, även i dessa fall med inriktning på personer med omfattande funktionshinder. Det konstateras att personerna i dessa grupper vanligtvis har ett omfatt- ande behov av kvalificerat stöd från kommuner och landsting samt att det i många fall i dag saknas kunskap om dessa gruppers situation och behov hos ansvariga samhällsorgan. Direktiven framhåller vi- dare de särskilda studier på området som har påbörjats av bl.a. Nor— diska nämnden för handikappfrågor och Handikappförbundens Cen- tralkommitté.

Begreppet "små och mindre kända handikappgrupper" har blivit etablerat genom de nordiska projekten. Det har också fått gehör i opinionsbildande arbete, även om begreppets formulering inte inne- bär en entydig avgränsning. Exempel: Det finns påfallande stora grupper medborgare med funktionshinder som kan sägas vara "mindre kända", när det kommer till situationer, där behov av stöd och service skall tillgodoses. Till antalet små grupper kan i något visst hänseende vara väl kända, men helhetssynen som leder till ett gott, samlat samhällsstöd kan vara bristfällig.

För att i vårt arbete kunna belysa de små och mindre kända handikappgruppemas behov tar vi som utgångspunkt de grupper som omfattar 100 personer eller färre per 1 milj. invånare, vilket är den utgångspunkt de nordiska projekten haft. Dessutom behandlar vi kunskapsbrister och åtgärdsbehov som kan finnas beträffande större grupper med omfattande funktionshinder. Inom dessa grupper ryms funktionshinder av mycket skiftande art och orsak. Utan att fram- hålla någon grupp framför en annan kan som exempel nämnas män- niskor med cystisk fibros, konvuxenhet och medfödd benskörhet.

4.5. Begreppet invandrarbakgrund

I denna grupp inkluderar vi utrikesfödda individer (barn och vuxna) med omfattande funktionshinder:

— invandrare, som frivilligt lämnat sitt hemland och bosatt sig i Sverige för kortare eller längre tid och som kan återvända till hem- landet.

— flyktingar, som lever i exil och inte kan återvända hem och som beviljats uppehållstillstånd med stöd av utlänningslagen.

— kvotflyktingar, som före hitresan (organiserad av statens in- vandrarverk) beviljats uppehållstillstånd inom den av riksdag och regering fastställda flyktingkvoten (med en del reserverad för per- soner med handikapp).

— asylsökande, som själva tagit sig till Sverige och ansöker om uppehållstillstånd.

Vi har också funnit anledning att särskilt beakta situationer för barn och ungdomar, som fötts i Sverige men har utrikesfödda föräldrar. Vidare har vi utgått från, att de svårigheter som uppmärksammas i direktiven, när det gäller barn, ungdomar och vuxna med omfatt- ande funktionshinder och invandrarbakgrund, främst gäller dem som inte kommer från nordiska länder.

4.6. Vissa andra avgränsningar

Ytterligare en gränsdragning görs i förhållande till s.k. sociala handikapp, t.ex. missbruksproblematik som vi anser ligga utanför utredningens uppdrag. Beträffande insatser för personer med psy- kiska handikapp, har utredningen att samråda med den nyligen till- satta utredningen om service, stöd och vård till psykiskt störda (dir. 1989:22).

4.7. Målgruppens storlek

För människor med omfattande funktionshinder krävs så gott som alltid samordnade insatser från flera instanser. Tyngdpunkten i och huvudansvaret för stödet kan emellertid skifta. I vissa perioder och i vissa situationer kan behovet av sjukvårdsinsatser vara störst, medan vid andra tillfällen behovet av åtgärder som gäller utbildning och sysselsättning osv. kan vara av större betydelse. Trots att stödets tyngdpunkt kan växla mellan olika insatser föreligger nästan alltid långsiktiga behov av kontakt och samverkan (på den enskildes vill- kor) mellan olika stödsystem.

Som framgår av ovanstående så är det inte möjligt att göra någon statisk avgränsning av gruppen. Inte heller är det särskilt menings-

fullt att försöka definiera målgruppen med utgångspunkt från graden av funktionsnedsättningar i fysiologiska eller i medicinska termer eller med någon typ av prestationsmått. En bättre avgränsning är därför att utgå från individens behov av såväl generellt som indivi- duellt stöd, dvs. behovet av anpassning av yttre miljö, allmänna kommunikationer osv. resp. insatser i form av hjälpmedel, personlig service etc. som riktas till den enskilde.

Med detta synsätt skiftar målgruppens storlek också efter olika områden — habilitering, hemtjänst, färdtjänst etc. — och efter det samlade behovet av insatser inom respektive område. I en del sam- manhang talar vi således om relativt stora målgrupper (t. ex. i sam- band med diskrimineringslagstiftning) och i andra om mindre grupper (exempelvis när det gäller unga människor inom långvård och deras behov av eget boende eller riktade rehabiliteringsinsatser till en specifik grupp). Det är därför inte möjligt eller meningsfullt att mer exakt precisera storleken av en total målgrupp som gäller i alla situationer. I stället avser vi att under det fortsatta utredningsar- betet bl.a. genom vår kartläggning beskriva respektive målgrupp i samband med att olika förslag läggs. På så sätt bestäms målgruppen utifrån vår fortsatta analys av nuläget och utifrån de behov av sam- hällsinsatser, som därvid framkommer.

5. Bärande principer

5.1. Inledning

Vår utredning har uppdraget att dels beskriva hur dagens samhälls- stöd fungerar för människor med omfattande funktionshinder, dels föreslå, hur insatser skall kunna förbättras och tillförsäkras dem som har behov av insatserna.

Utgångspunkten för vårt arbete är alla människors lika värde och de grundlagsfästa demokratiska fri— och rättigheter som gäller alla medborgare i vårt land.

Samhällsstödet till människor med omfattande funktionshinder skall vara medel som leder till att målet om full delaktighet och järn- likhet uppnås. Stödets kvaliteter skall utformas och bedömas efter hur väl de tillgodoser den enskildes behov för att han/hon skall kunna delta i samhällslivet tillsammans med andra medborgare.

Villkor för människor med omfattande funktionshinder skall fullt ut jämföras med andra medborgares villkor. Lika villkor innebär, att den som har ett omfattande funktionshinder kan delta i samhällslivet genom miljöers och verksamheters anpassning och genom individuella stödinsatser.

Denna grundsyn kommer till uttryck i det nationella handlings- programmet i handikappfrågor från 1982. I programmet redovisade samtliga riksdagspartier, de båda kommunförbunden och handi- kapprörelsen ett gemensamt synsätt. Den breda förankringen gjorde programmet till ett principiellt viktigt handikappolitiskt dokument, som fortfarande har aktualitet.

I programmet uttalas bl.a. (SOU 1982:46, sid. 7) ..."Handikappade har samma rättigheter som andra att få del av väl- färden och skall kunna leva ett fritt och oberoende liv som ger möj- lighet till självförverkligande. Det är en hela folkets angelägenhet att alla kan vara med i gemenskapen." Vi delar denna grundsyn.

I ett tidigare kapitel i vårt betänkande har vi kunnat följa hur en rad handikappolitiska insatser tillkommit och hur viktiga mål upp- nåtts.

Väsentliga delar av reformarbetet återstår dock att göra. Begrepp som full delaktighet och jämlikhet har ännu inte ett verkligt innehåll för många som har omfattande behov av samhällets stöd.

Överväganden och förslag från vår utredning skall med den grundsyn vi redovisat syfta till att målet om full delaktighet och jämlikhet uppnås.

Detta är vägledande för vårt arbete, som ytterst gäller att bereda möjligheter för människor med omfattande funktionshinder att kunna utöva sitt medborgarskap.

Vi har funnit anledning att särskilt framhäva några begrepp som ingår i vår grundsyn.

Begreppen är inte nya men de behöver få en betydligt mer fördjupad innebörd. Genom vårt utredningsarbete vill vi medverka till den förnyelsen att de tillämpas som kvalitetskrav på insatser för människor med omfattande funktionshinder. Vi vill genom våra kommande förslag stärka förutsättningama för en sådan tillämpning.

Begreppen uttrycker därför de bärande principerna för vårt arbete.

5.1 . 1 Tillgänglighet

Vi anser, att tillgänglighet har en vidsträckt betydelse i fysisk-tek- nisk, social, psykologisk, ekonomisk och organisatorisk bemärkelse.

Livsvillkoren för personer med omfattande funktionshinder på— verkas av var och en av dessa aspekter på tillgänglighet och av den samverkan som finns dem emellan. Tillgängligheten till fritids-, kultur- och rekreationsaktiviteter är ett av flera exempel på detta.

Tillgänglighet 1 fysisk—teknisk bemärkelse är ofta lätt att beskriva. Kunskaper finns om goda och dåliga lösningar i bostadsbestånd, ute- miljöer och allmänna kommunikationer. För en fortsatt utveckling behövs dock striktare krav på att kunskapen används både för att förbättra befintliga miljöer och verksamheter och för att planera och genomföra nya åtaganden på rätt sätt.

Det behövs en samhällsplanering som uppmärksammar sambanden i enskildas tillvaro. Punktvisa lösningar, som innebär, att den en- skilde t.ex. har tillgång till en väl anpassad bostad men genom brist- fällig tillgänglighet inte kan delta i arbetsliv och fritidsverksamhet uppfyller inte målen om full delaktighet och jämlikhet.

Kunskaper om den nya teknikens hinder och möjligheter för män- niskor med omfattande funktionshinder bör få en systematisk tillämpning. Det gäller både generell utrustning av t.ex. allmänna kommunikationer och offentliga lokaler och individuellt utprovade hjälpmedel.

I god tillgänglighet ingår att behov av personlig assistans kan till- godoses i bostaden, i utbildningssituationer, i arbetslivet och på fri-

tiden. Här avses också lätt tillgänglig tolkhjälp för personer med dövhet, dövblindhet, tal- och språkstörningar samt för dem som har omfattande funktionshinder och är invandrare med bristande kun- skaper i svenska språket.

Tillgänglighet handlar också om möjligheter att ta del av infor- mation och att själv kunna bidra med sina erfarenheter och kun- skaper. För detta är fysisk-teknisk tillgänglighet och personlig assis- tans förutsättningar. Dessutom behövs samhällsinforrnation som an- passas efter konsumenternas behov, media (inkl. dagspress) som ge- nom sin utformning når personer med funktionshinder samt kultur- institutioner, som gör det möjligt att delta t.ex. som publik men även som utövare av verksamheten.

Vi anser också, att tillgänglighet i social och psykologisk bemär- kelse måste uppnås på flera andra vägar:

Handikappolitiska insatser måste tydligt utvisa, att samhällsgemen- skapen omfattar alla. Kunskap om handikapp måste förmedlas brett och sakkunnigt genom att bl.a. handikapporganisationemas erfaren- heter tas tillvara. Negativa förhållningssätt — som diskriminering av människor med funktionshinder — måste kunna påtalas effektivt.

Tillgänglighet i ekonomisk bemärkelse innebär, att den enskilde inte skall åsamkas extra kostnader på grund av sitt funktionshinder. Han/hon skall kunna delta i en verksamhet på lika villkor som andra.

Med tillgänglighet i organisatorisk bemärkelse avser vi att stöd, service och behandling skall organiseras på ett sätt som är överskåd- ligt och lätt att nå för dem som har behov av insatser. Ansvaret för olika åtgärder och samordning mellan verksamheter måste formu- leras klart. Enskilda skall inte behöva "bollas" mellan olika instanser och därmed få sin situation förvärrad. Enskilda skall också ha rätt till information om hur stödssystemen fungerar och hur man skall kunna bevaka sina rättigheter.

5.1.2. Inflytande och självbestämmande

Möjligheter till inflytande hör ihop med vår tolkning av begreppet tillgänglighet, som anger förutsättningar för att kunna delta i olika situationer. Genom att använda begreppet inflytande i stället för medinflytande vill vi understryka att det aktiva inflytandet skall underlättas.

Enligt vår mening måste det skapas större utrymme för inflytande på olika nivåer för enskilda med omfattande funktionshinder. Det gäller självbestämmande i den egna situationen, möjligheten att på- verka olika intresseområden genom att t.ex. delta i föreningsliv, att

kunna utöva sitt medborgarskap och att kunna delta i planering och genomförande av insatser för samhällets utveckling.

Vi anser det vara väsentligt att utveckla och säkerställa former för inflytande både för enskilda och för organisationer som företräder personer med omfattande funktionshinder.

Det är också självklart viktigt att understryka att villkoren för barn med omfattande funktionshinder påverkas av möjligheter till inflytande för deras föräldrar.

Frågor om inflytande måste få särskild uppmärksamhet i de situa- tioner, där enskilda till följd av omfattande funktionshinder dagligen är mycket eller totalt beroende av olika stödinsatser. Det förekom- mer, att beroendet används som argument för att minska den enskil- des inflytande. Bakgrunden till detta är ogrundade och mer eller mindre medvetna föreställningar. De handlar om att bara den som kan visa ett fysiskt-psykiskt oberoende "förtjänar" eller är kvalifi— cerad nog att ha självbestämmande och inflytande.

Vuxna med omfattande behov av hjälp i dagliga rutinsituationer (hygien, på- och avklädning, måltider osv.) kan t.ex. utsättas för att bli betraktade som omyndiga. Deras insikter och behov jämställs med insikter och behov hos barn i utvecklingsfaser när alla har stora be— hov av stöd och hjälp. Både för enskilda som har medfödda eller tidigt förvärvade funktionshinder och för dem som senare blivit funktionshindrade innebär detta en kränkning av integriteten. Situa- tionen leder ofta till vanmakt hos den som behöver stöd och till olika former av kränkande maktutövning hos den som har att ge eller ad— ministrera stödet. Ett sådant förhållande är ovärdigt, ökar handikapp och är oförenligt med vår grundsyn och målen om full delaktighet och jämlikhet.

Barn och ungdomar med omfattande funktionshinder måste få stöd i sin utveckling. De behöver som andra gradvis pröva sin självstän- dighet, forma sin identitet, och skaffa egna erfarenheter av möjlig- heter till inflytande.

Vissa grupper har särskilda svårigheter att utöva inflytande. Det gäller bl.a. personer med svår utvecklingsstöming. De får dock inte uteslutas från möjligheter till inflytande. Kunskaper och erfarenheter från senare år har visat, att samspelet med en kunnig,lyhörd och res- pektfull omgivning har gjort det möjligt för många svårt utveck- lingsstörda att förmedla önskemål och känslor.

Rätten till självbestämmande i den egna situationen och möjlig- heter till inflytande är av helt avgörande betydelse både för enskildas livskvalitet och som mått på förverkligandet av ett samhälle för alla.

5.1.3. Delaktighet

Vi vill använda begreppet delaktighet i bemärkelsen aktivt deltagande i samhällslivet. Önskemål och intressen kan variera mellan olika ske- den i livet, mellan olika individer och mellan olika orter. Till- gänglighet, inflytande och delaktighet hör nära samman.

Vi vill också se delaktighet som ett begrepp för att människor med omfattande funktionshinder har alla medborgares rättigheter och skyldigheter. I dessa avseenden hör inflytande, jämlikhet och delak- tighet nära samman.

Principen om integrering hade i sin ursprungliga formulering motsvarande innebörd: Människor med funktionshinder skall vara med i samhället tillsammans med och på samma villkor som andra. På så sätt skulle det övergripande målet om normalisering uppnås.

En alltför allmän och omedveten användning av begreppet integ- rering har ibland skapat barriärer i stället för delaktighet. En tidig- are statlig utredning (omsorgskommittén, slutbetänkandet SOU l98lz26, sid. 90) formulerade det på följande sätt: ..."Enligt vår me— ning är det inte riktigt att i alla lägen, där handikappade deltar till- sammans med andra, tala om integrering. Att människor deltar till- sammans är vanligt och skall inte behöva kallas för något särskilt. Om handikappade däremot särbehandlas — segregeras — förtjänar det att uppmärksammas. Och det är först som ett motsatsförhållande till segregering som det är meningsfullt att tala om integrering."

Vi delar denna uppfattning och väljer begreppet delaktighet som uttryck för en bärande princip för vårt arbete.

5.1.4. Helhetssyn och kontinuitet

Den avgörande kvaliteten hos en helhetssyn på och kontinuitet i stöd och service är att tillämpningen ses ur den enskildes perspektiv. Det är han/hon och i vissa fall anhöriga som kan bedöma om insatserna planeras och genomförs på ett sätt som svarar mot individuella prak- tiska och psykosociala behov. I dessa avseenden blir helhetssyn och kontinuitet i stöd och service också ett mått på möjligheter till själv- bestämmande och inflytande. Det finns anledning att betona detta, eftersom begreppen ibland utsatts för en enligt vår mening felaktig användning. Begreppen har ensidigt avsett organisationens, insti- tutionens eller verksamhetens eget perspektiv.

Helhetssyn

En helhetssyn innebär, att stödet planeras och ges med utgångspunkt i att den enskildes hela tillvaro skall fungera. Man kan inte välja att ge goda insatser på ett område och bortse från andra. Man kan inte hel- ler planera insatser från en verksamhet utan att ta hänsyn till den enskildes — familjens — synpunkter på hur väl åtgärden kan fungera tillsammans med annat stöd. Helhetssynen skall också gälla innehåll i och former för själva samverkan mellan verksamheter, samhällsor- gan och huvudmän. Den bild som ter sig överskådlig för dem kan vara splittrad ur enskildas perspektiv och leda till att stödet blir svår- tillgängligt.

Helhetssynen innebär vidare, att personlig integritet och indivi- dualitet respekteras; ingen får kränkas genom att bli betraktad som ett vårdobjekt eller hanteras som om funktionshindret är hans/hennes enda egenskap.

Kontinuitet

I våra direktiv talas om att stöd skall kunna tillförsäkras barn, ung- domar och vuxna med omfattande funktionshinder. En viktig del i detta är att kunna garantera en kontinuitet som förmedlar trygghet till den enskilde och hans/hennes närstående. Man skall kunna hysa tilltro till att insatserna varar och att tillvaron är överblickbar. Det gäller både i ett kortare och i ett längre perspektiv. I snävare bemär- kelse handlar det om att stödet i dag inte skall upphöra eller för- ändras om inte brukaren själv deltagit i ett sådant beslut. I ett längre perspektiv handlar det om att våga planera för en framtid och kunna lita till att samhället tar ett långsiktigt ansvar för att förverkliga handikappolitiska mål.

5.2. Medel för att tillgodose kvalitetskraven

Genom våra bärande principer — tillgänglighet, inflytande/själv— bestämmande, delaktighet, helhetssyn och kontinuitet — vill vi ange kvalitetskrav på insatser för människor med omfattande funk- tionshinder. Att stärka förutsättningama för att dessa krav tillgodo— ses ser vi som en nödvändig och betydande uppgift i vårt utred- ningsarbete. Vi vill här peka på att det kan ske på olika vägar. Några viktiga vägar är:

Ansvars- och finansieringsprincipen

Ansvars- och finansieringsprincipen innebär att miljöer och verk- samheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla människor. Enligt det tidigare nämnda handlingsprogrammet i handikappfrågor borde kostnader för olika anpassningsåtgärder ses som en självklar del av de totala kostnaderna för en verksamhet och därmed också finansieras på samma sätt som verksamheten i övrigt. En fastare reglering genom lag av ansvars- och finansieringsprinci- pen skulle kunna skapa förutsättningar för att i handling omsätta be- grepp som tillgänglighet, inflytande och delaktighet. (Se vidare ka- pitel 6 — Tillämpningen av ansvars- och finansieringsprincipen.)

Lagstiftning: Förstärkning i befintliga lagar eller i andra, nya lagar

Andra vägar som kan vara av betydelse var för sig eller tillsammans med ansvars- och finansieringsprincipen är föreskrifter i olika lagar som berör vårt utredningsuppdrag om samhällsplanering, social- tjänst, habilitering och rehabilitering. Vi har också att ta stälhiing till behovet av en särskild antidiskrimineringslagstiftning. En principiell beskrivning av olika lagstiftningsmöjligheter finns i kapitel 16 och 17.

Fortlöpande informationsverksamhet och uppföljning

Slutligen anser vi att varje verksamhet liksom samhället i sin helhet har ett ansvar för att kvalitetskraven blir kända och att tillämpningen följs. Det kan ske på flera sätt bl.a. genom utbildningsverksamhet, genom fastlagda krav på återkommande utvärdering eller genom sanktioner vid försumlighet och överträdelser.

Enligt vår uppfattning måste valet av metod träffas efter bedöm- ning av vilka vägar som mest effektivt leder till att mål om full del- aktighet och jämlikhet uppnås och förverkligas i handling. Vi kom- mer därför att analysera och pröva dessa olika vägar jämte ytter- ligare möjligheter som underlag för förslag i vårt slutbetänkande.

6 Tillämpningen av ansvars- och finansieringsprincipen

6.1. Inledning

I kap. 5, Bärande principer, har vi funnit anledning att särskilt be- tona några begrepp som ingår i vår grundsyn. Det är tillgänglighet, inflytande/självbestämmande, delaktighet, helhetssyn och kontinuitet. Genom dessa principer vill vi ange kvalitetskrav på insatser för människor med omfattande funktionshinder. Vi ser det som en nödvändig och betydande uppgift i vårt utredningsarbete att stärka förutsättningama för tillämpningen av dessa kvalitetskrav. Detta kan ske bl.a. genom tillämpning av den s.k. ansvars- och finansierings- principen.

I vårt uppdrag ingår att göra en analys och uppföljning av princi— pens tillämpning. De problem och hinder som kan föreligga för en mer konsekvent tillämpning av principen bör därvid klarläggas.

6.2. Principens innebörd

Ansvars- och finansieringsprincipen innebär att miljöer och verk- samheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla människor. Kostnaderna för anpassningsåtgärdema ses som en självklar del av de totala kostnaderna för verksamheten och finan- sieras därmed också på samma sätt som verksamheten i övrigt. Det kan gälla tillgänglighet i rumslig mening för rörelsehindrade, men också i andra avseenden, t.ex. anpassning av information till döva, synskadade och andra med kommunikationshinder.

Principen formulerades i mitten av 1970-talet av den dåvarande handikapputredningen (SOU 197620). I den proposition som följde på betänkandet (prop. 1976/77:87, sid. 61 f) ansågs det dock inte motiverat att generellt slå fast en finansieringsprincip av det slag som utredningen förordat. Formerna för finansieringen av åtgärder borde, enligt det föredragande statsrådet, främst lösas så att förut- sättningar skapas för att handikappades behov tillgodoses. Statsrådet ansåg därför att man inom varje område i första hand skall pröva möjligheten att tillämpa den av handikapputredningen föreslagna fi- nansieringsprincipen men att man, om så bedöms lämpligare, får överväga andra former för finansiering.

I avsnitt 3.3 ges en närmare beskrivning av framväxten av denna princip.

I det handlingsprogram i handikappfrågor som Beredningsgrup- pen för internationella handikappåret 1981 utarbetade (SOU 1982: 46) betonas i de allmänna utgångspunkterna bl.a. att ett förverkli- gande av handikappolitiken förutsätter att alla tar ansvar för att han- dikappade kan vara med i samhället — ett ansvar som åvilar både den offentliga och privata sektorn.

Vi har gjort en enkätundersökning om tillämpningen av principen. I avsnitt 6.4 redovisas resultatet.

Ansvars- och finansieringsprincipen bör dock inte ses som isole- rad för sig. Dess innebörd kommer helt eller delvis till uttryck i regleringar på olika områden. Några exempel på det lämnas i nästa avsnrtt.

6.3. Regler i linje med ansvars- och finansieringsprincipen

Det finns exempel på regler inom olika sektorer/verksamhets- områden som helt eller delvis ligger i linje med ansvars- och finan- sieringsprincipen. Plan- och bygglagen innehåller bestämmelser om byggnaders tillgänglighet. Inom skolans område finns bestämmelser om särskilda skolformer för de barn som på grund av handikapp inte kan gå i vanlig skola. En särskild lag finns om handikappanpassning av kollektivtrafik. För dessa och även andra lagar, som kan vara av intresse i detta perspektiv, redogörs närmare 1 kap. 16.

Hos vissa av statens affärsdrivande verk finns exempel på att an- svar tas för tillgänglighetsanpassande åtgärder men där en annan — staten — står för finansieringen.

Televerket tillhandahåller texttelefoner. Berättigade att få sådana telefoner är bl.a. döva och gravt hörselskadade. Genom texttelefonen kommunicerar abonnenterna med varandra och televerket har för- medlingstjänst för kommunikation mellan texttelefoner och vanliga telefoner. Ordination av texttelefon sker genom hälso- och sjuk- vårdshuvudmännen. Staten täcker televerkets kostnader för dessa tjänster genom statsbidrag.

Postverket vidarebefordrar blindskriftsförsändelser utan kost- nader för avsändaren. Rätt att sända blindskriftsförsändelser har er— kända blindinstitut och vissa verksamheter som är likställda med så- dana institut. Staten ersätter genom statsbidrag posten kostnaderna för denna service.

I detta sammanhang bör nämnas att en särskild utredning har till- satts för att behandla televerkets och postverkets sociala ansvar (K 1988z02). Denna utredning skall bl.a. bedöma vilka särskilda hänsyn som skall tas till olika användargrupper, såsom människor

med funktionshinder, då taxor och bestämmelser utformas. Enligt uppgift kommer denna utredning inom kort att lägga fram sitt be- tänkande.

Ett exempel från det privata området, där den som bedriver verksamheten tar ansvar men får kostnaderna täckta från annat håll, är utgivningen av radio- och kassettidningar. Tidningsföretag kan få statsbidrag för denna utgivning. Statsbidraget avses ge full netto- kostnadstäckning.

6 .4 Enkätundersökningen 6.4.1 Allmänt

Totalt skickades 69 enkäter ut. 43 svar inkom — en svarsfrekvens på 62 %.

Enkäten, som inleds med en redovisning av vad som avses med ansvars- och finansieringsprincipen, består av 19 frågor, som bl.a. syftar till att belysa

— om principen tillämpas, — om det gjorts speciella insatser för att öka tillgängligheten för svårt funktionshindrade, — anpassning av inforrnationsutbud, — kunskapssökande och kunskapsspridning när det gäller tillgänglighetsfrågor, — finansiering av tillgänglighetsåtgärder, — kontakter med handikapprörelsen, — planer för framtiden och övriga synpunkter.

Enkäten skickades ut till bl.a. branschorganisationer, detaljhandels- företag, myndigheter, kulturinstitutioner, mediaföretag samt trafik- och reseföretag.

En enkät skickades till försäkringskasseförbundet, som är en samarbetsorganisation för de allmänna försäkringskassoma. Försäkringskasseförbundet har låtit resp. försäkringskassa svara. Svar har inkommit från 23 kassor. Svaren redovisas som ett enda svar, som får anses ha avgetts av en myndighet. Besvarandet av de olika frågorna får anses ha skett med det alternativ som flertalet kassor valt.

Att bortfallet svarande i enkätundersökningen är så stort som 38 % skapar givetvis svårigheter när det gäller att tolka resultatet. Det ligger nära till hands att tro att många av dem som inte svarat inte känner till principen och kanske också vidtagit relativt få åtgär- der för att öka tillgängligheten. Vidare har enkäten när det gäller frågor om insatser som gjorts endast gällt förekomsten av insatser.

Avsikten har således inte varit att undersöka omfattningen och kva- liteten på gjorda insatser.

Ytterligare en sak som bör påpekas är att vissa som svarat inte har ansett sig kunna svara på alla frågor där ett ja- eller nejsvar önskats. Det kan ha berott på att frågorna inte har bedömts relevanta för verksamheten. Vid bearbetningen av materialet har uteblivna svar betraktats som nejsvar.

Enkäter har skickats ut till sju trafik- och reseföretag. Det har in- kommit svar från sex företag däribland SJ, lokaltrafikbolagen i Stockholm och Malmö samt luftfartsverket. Eftersom förflyttnings- frågorna är av mycket stort intresse för handikappade och det före- ligger en hög svarsfrekvens har vi bedömt det lämpligt att nedan, se avsnitt 6.5 , närmare redovisa resultatet från dessa enkätsvar.

6.4.2. Principens tillämpning

37 branscher/verksamheter (ca 85 %) anser att principen helt eller delvis tillämpas inom branschen/verksamheten. Det var alltså endast 6 som ansåg att de inte tillämpar principen.

Detta kan tyda på en medvetenhet om vikten av handikappan- passning hos dem som svarat och att de även gjort en hel del positivt på detta område. Dock kan, som framgår av vad som tidigare sagts, bortfallet av svar betyda att dessa siffror ligger i överkant.

6.4.3. Insatser för ökad tillgänglighet

I enkäten har frågats om det vidtagits speciella åtgärder för att göra branschen/verksamheten bättre tillgänglig för handikappade. Det gäller följande sex grupper.

— svårt rörelsehindrade, — svårt synskadade, — svårt hörselskadade eller döva, — utvecklingsstörda/förståndshandikappade, — allergiker, — personer med speciella krav när det gäller mat och kost.

Mest insatser säger man sig ha gjort för att förbättra tillgängligheten för svårt rörelsehindrade. 39 (ca 90 %) svarade att de gjort insatser för denna grupp. Insatser i minst omfattning har gjorts för gruppen utvecklingsstörda/förståndshandikappade.

Frågorna om insatser för att öka tillgängligheten avslutas med en fråga om det gjorts insatser för att öka tillgängligheten för andra grupper. Endast 11 (26 %) svarade ja på denna fråga.

De redovisade svaren kan ge en bild av att mycket har gjorts och att läget därför skulle kunna uppfattas som gott. Dock bör än en gång betonas att det är rimligt att tro att de som inte svarat har gjort mindre än de andra för att förbättra tillgängligheten. Dessutom bör hävdas att först när man kan visa siffror där endast ett fåtal nejsvar finns är läget tillfredsställande.

Varje fråga har, om den besvarats jakande, kompletterats med önskemål om exempel på tillgänglighetsinsatser och i annat fall att svaranden anger de viktigaste skälen till att branschen/verksamheten inte kunnat göras bättre tillgänglig. Svar på detta har inte alltid läm- nats. I många fall har svaranden nöjt sig med att fylla i ja- eller nej- rutan.

I flera fall har den som svarat gett exempel på en mångfald insat- ser för att förbättra tillgängligheten. Andra har hänvisat till någon enstaka insats som kanske också riktar sig till även andra än handi- kappade.

Ett vanligt skäl till att åtgärder inte vidtagits är att behovet inte varit aktuellt. Andra motiv är att verksamhetens art är sådan att den i sig inte vänder sig till aktuell handikappgrupp. Kostnadsskäl anges relativt ofta. Enstaka svarande för också fram konkurrerande intres- sen, bristande kunskap, traditioner, gamla lokaler och liknande skäl.

6.4.4. Informationsanpassning

En fråga som ställts i enkäten är om det inom branschen/ verksamheten sker anpassning av informationsutbudet till människor med handikapp (t.ex. inläst material för svårt synskadade, text- komplettering för svårt hörselskadade, lättläst för personer med läs- svårigheter etc.).

Enligt 17 svarande (40 %) sker det inom branschen/verksamheten anpassning av informationsutbudet till människor med handikapp. I första hand gäller det då anpassning för synskadade. Teleservice, tydlig skyltning, taltidningar och bruk av större stil är exempel på den anpassning som gjorts liksom teckenspråksvideo för hörselska- dade. -

Det vanligaste skälet till att ingen anpassning gjorts anges vara att behov saknas.

6.4.5. Kunskapssökande och kunskapsspridning

31 (72 %) har svarat Ja på frågan om det sker aktiva åtgärder för att inhämta kunskap om vad som kan göras för att bran- schen/verksamheten skall bli mer tillgänglig för svårt handikappade.

24 (56 %) av de svarande vidtar aktiva åtgärder för att sprida sådan kunskap.

Samråd med handikapporganisationer anges av en del som källa till kunskap. I några fall har man särskild personal som ansvarar för att inhämta och sprida kunskap. Andra exempel på vägar att få kun- skap är enkäter, marknadsöversikter, deltagande i konferenser etc. Det hänvisas också till att man inhämtar kunskap genom anslutning till databaser.

6.4.6. Finansiering

I enkäten önskas besked om hur insatserna för att åstadkomma till- gänglighet för svårt handikappade, anpassa information m.m. finan- sieras. Tre svarsalternativ har lämnats.

— Genom särskilda anslag inom verksamheten — Som en del i de reguljära drifts- och investeringskostnadema — Genom särskilda externt tillförda medel

Det dominerande svaret som getts är att finansieringen sker som en del i de reguljära drifts— och investeringskostnadema. Vissa har svarat med två eller alla tre alternativen.

Relativt få har kunnat ange kostnader för anpassningsåtgärder, vilket kan vara en konsekvens av finansieringssättet.

6.4.7. Handläggningsnivå

Många anger att frågor som rör handikappanpassning handläggs på alla nivåer i verksamheten. Ganska ofta anges att det är den högsta nivån i organisationen som handlägger frågorna. I andra fall tas be- sluten på en lägre nivå, t.ex. nivån närmast under verkställande di- rektören eller på avdelningsnivå.

6.4.8. Kontakter med handikapporganisationer

Cirka tre fjärdedelar av de svarande har haft kontakter med handi- kapporganisationer i frågor som gäller tillgänglighet. Det gäller t.ex. lokalfrågor, särskilda projekt och aktiviteter för handikappade.

6.4.9. Planer för framtiden och övriga synpunkter

Två tredjedelar av de svarande har uppgett att man planerar åtgärder för att förbättra tillgängligheten för handikappade. Det gäller t.ex.

— ombyggnad och komplettering av lokaler, — anpassning av inforrnationsutbud (textning, syntetiskt tal m.m.), — nya verksamheter (t.ex. servicebussar), — särskilda personella resurser för bevakning av dessa frågor, — anpassning av särskilda aktiviteter, t.ex. utställningar och liknande.

I enkäten har mottagaren även getts tillfälle att ange de övriga syn- punkter som kan finnas på ansvars- och finansieringsprincipen.

Av dem som lämnat övriga synpunkter kommer flertalet in på kostnadsfrågor. Det gäller avvägningen mellan utnyttjande och insats (litet underlag av brukare) och vem som skall svara för kostnaden (några är inne på särfinansiering). Andra exempel på synpunkter är att man vill ha tips i punktform på lämpliga åtgärder samt att det ibland är olika nivå på kraven på handikappanpassning i byggnormer och från handikapporganisationemas sida.

6.5. Redovisning av enkätsvaren från rese- och trafikföretag

6.5.1. Allmänt

Enkäten skickades ut till sju rese- och trafikföretag. Följande sex företag svarade.

— SJ persontrafik

— Luftfartsverket

— SAS

— Storstockholms lokaltrafik — Malmö lokaltrafik — Linköpings Trafik AB

Alla företag uppger att de tillämpar principen. Två företag angav dock att de tillämpar principen delvis.

I den allmänna redovisningen av undersökningsresultaten betonas (se 6.4.1) vissa svårigheter när det gäller att rätt bedöma undersök- ningen. Dessa svårigheter finns naturligtvis även här.

6.5.2. Insatser för ökad tillgänglighet

Samtliga företag har gjort insatser för att göra verksamheten bättre tillgänglig för svårt rörelsehindrade, svårt synskadade eller blinda och för personer med allergi. När det gäller svårt hörselskadade eller döva har fem svarat Ja och en Nej. För utvecklings- störda/förståndshandikappade är siffrorna fyra Ja och två Nej och för personer med speciella krav när det gäller mat och kost tre för både Ja och Nej.

På frågan om det gjorts speciella insatser för andra grupper handikappade föreligger fyra jasvar och två nejsvar. SJ har hänvisat till att man bl.a. genom piktogram (bildsymboler) hjälper Språkhan- dikappade. Luftfartsverket har angett bl.a. möjligheter till nivåför— flyttning genom hissar och ramper och handikapptelefoner från bil— parkering till handikapptjänsten i de större flygplatsterminalema.

6.5.3. Övriga svar

Fem har svarat att det sker anpassning av informationsutbudet till människor med handikapp. Det har bl.a. av ett lokaltrafikbolag pe— kats på att tidtabeller kostnadsfritt kan beställas i punktskrift. Samt— liga sex har svarat att det sker aktiva åtgärder för att inhämta kun- skap om vad som kan göras för att verksamheten skall bli mer till- gänglig för svårt handikappade. Fem har svarat att det sker aktiva åt- gärder för att sprida kunskap om vad som kan göras för att verk— samheten skall bli mer tillgänglig.

Insatserna finansieras huvudsakligen som en del i de reguljära drifts- och investeringskostnadema.

Alla sex planerar åtgärder för att förbättra tillgängligheten. SJ planerar bl.a. ombyggnad av de 50 största stationerna och att sätta in nya tåg/snabbtåg med handikapplyft och textinformation (parallellt med högtalare ombord). Luftfartsverket pekar på bl.a. att det kom— mer att ske en fortsatt handikappanpassning av flygplatsmiljön enligt HAKO-utredningens program och enligt transportrådets bestämmel- ser. Lokaltrafikbolagen har pekat på projekt med målsättning att än- passa bussterrninalens miljö för synskadades behov och att antalet servicelinjer kommer att utökas.

Alla sex har i sin verksamhet haft kontakt med någon handi- kapporganisation i frågor som rör ökad tillgänglighet för handikap- pade.

6.6. Jämförelse mellan svar från offentliga och privata organ

Enkäter skickades till 32 offentliga organ (inkl. offentliga företag) och till 37 privata organ. Svar inkom från 27 offentliga organ (ca 85 %) och från de privata organen inkom 16 svar (40 %).

Det dominerande resultatet från jämförelsen är att de offentliga organen har varit mer aktiva än de privata organen och också har planer på större insatser i framtiden. När det gäller tillgänglighets- insatser har alla offentliga organ svarat att de gjort insatser för svårt rörelsehindrade. På den privata sidan har tre fjärdedelar svarat ja.

Den största skillnaden finns beträffande insatserna för svårt syn- skadade. Fyra av de 16 privata organen har svarat att de gjort insat- ser medan 24 av de 27 offentliga organen svarat att de gjort det.

Även beträffande svårt hörselskadade eller döva föreligger en av- sevärd skillnad mellan svaren.

Vad gäller gruppen utvecklingsstörda/förståndshandikappade före- ligger också en betydande skillnad mellan svaren. Av de offentliga organen har drygt hälften svarat att man gjort insatser medan antalet jasvar på den privata sidan är ca en tredjedel.

Beträffande personer med speciella krav när det gäller mat och kost är förhållandet det omvända. Här har i betydligt fler fall insat- ser gjorts på den privata sidan än på den offentliga sidan.

Det föreligger också en stor differens mellan svaren när det gäller planeringen av insatserna för att förbättra tillgängligheten. De of- fentliga organen har i betydligt större omfattning svarat att de planerar åtgärder för att förbättra tillgängligheten. Insatserna vad gäller kunskapsinhämtning och kunskapsspridning är också betydligt större hos de offentliga organen.

När det gäller kontakt med handikapporganisationer i frågor som rör ökad tillgänglighet för handikappade har 23 av de offentliga (85 %) svarat att det skett sådana kontakter medan 10 bland de pri— vata (62 %) svarat att det sker sådana kontakter.

Den jämförelse som här görs ger en relativt positiv bild vad be- träffar de offentliga organen. Det bör dock nämnas att posten och televerket har fått kraftig kritik i den allmänna debatten ur handi- kappsynpunkt. Posten har kritiserats för att det nya kösystemet med nummerlappar är olämpligt för synskadade. Kritiken mot televerket har gällt den betydande höjningen av avgiften för nummerupplys— ning.

6.7. Synpunkter från statens handikappråd

Statens handikappråd har redovisat synpunkter på ansvars- och fi- nansieringsprincipen. Det gjordes i samband med en uppföljning av handlingsprogrammet i handikappfrågor. Uppföljningen finns redo— visad i en bilaga till regeringens skrivelse 1987/881161 till riksdagen. Enligt handikapprådet har det vad gäller finansieringsprincipen varit svårt att under programperioden hitta exempel på att den har tilläm- pats. Snarare tyder tecken på fortsatt uppslutning för meningen att åtgärder för handikappade är sociala åtaganden, som skall finansieras med skattemedel. Detta synsätt finns både inom den offentliga sek- torn och hos näringslivet.

6.8. Några avslutande synpunkter

För att principen skall få ett bättre genomslag bör den sannolikt bli mera känd till sin verkliga innebörd, dvs. att tillgänglighetsanpass- ning ingår som en grundläggande förutsättning i varje verksamhet. Annorlunda uttryckt att verksamheten skall vara öppen för alla oav- sett funktionshinder. I detta ligger en uppgift att informera och på- verka attityder och värderingar.

riska åtgärder genom statsbidrag eller motsvarande. Väljs sådana åt— gärdermåste dock detta ses som tillfällig lösning. I ansvars- och fi- nansieringsprincipen ligger ju att verksamheten själv skall finansie- ra handikappanpassningen.

Ytterligare en väg som kan väljas för att öka ansvars- och finan- sieringsprincipens tillämpning är att principen lagfästs. En sådan re— gel skulle dock antagligen behöva ges en mycket generell räckvidd och på så sätt riskera att bli oprecis. Det är därför svårt att uppskatta vilket värde den skulle kunna ha. Vi avser att återkomma till detta i slutbetänkandet.

7. Socialtjänstens insatser för männi— skor med omfattande funktions— hinder

7.1. Inledning

Enligt direktiven till 1989 års handikapputredning skall utredningen kartlägga socialtjänstens stöd till människor med omfattande funk- tionshinder samt brukarnas syn på detta stöd. Socialtjänstens insatser har kartlagts genom en enkät till 72 kommuner samt via en enkät till 1 016 personer i åldersintervallet 18-65 år som har såväl hemtjänst som färdtjänst. Detta urval har gjorts på grund av integritetsskäl, som omöjliggör samköming av olika myndigheters register. Ett ytterligare skäl till att detta urval gjorts är vår valda definition av personkretsen som ej utgår från diagnoser. Inom kommunerna är det svårt att separera insatser till olika åldersgrupper från varandra. Redovisningen av flertalet frågeområden i enkäten till kommunerna beskriver därför det totala serviceutbudet.

Det bör noteras att de som bor på institution och har landstingen som huvudman inte berörs av enkäten utan behandlas i avsnittet om rehabilitering i kapitel 8 och i bil. 4. om särskilda omsorger om psy- kiskt utvecklingsstörd m.fl. (omsorgsbilagan). De som vårdas av en— bart anhöriga kan behöva belysas mer. Deras situation har emellertid tagits upp förutom i kap. 8, också i kap. 10 och i kap. 15. Också i omsorgsbilagan redovisas situationen för dem som vårdas av anhöriga. Även människor med vissa mindre kända medicinska handikapp står utanför den krets som omfattas av undersökningen. Vår avsikt är att i det fortsatta arbetet göra fördjupade studier om samspelet mellan kommunerna och landstingens insatser för svårt handikappade barn och ungdomar.

Vår enkät har besvarats av samtliga 72 tillfrågade kommuner och av 652 personer i brukarenkäten, en svarsfrekvens på 64 %. Någon bortfallsanalys har ej kunnat göras på grund av sekretesskäl. Även om det kan föreligga en viss snedfördelning mellan svarande och icke svarande i något avseende torde dock materialets storlek enligt statis- tiska centralbyråns (SCB) bedömning ge en tämligen god bild av målgruppens situation. Vi kan emellertid inte med säkerhet avgöra vilka som avstått från att svara. Är det de mest handikappade och

trötta eller är det främst män eller kvinnor eller ungdomar som saknas? Vi har dock ytterligare material genom en ingående inter— vjustudie som gjorts med 60 personer med omfattande funktionshin— der om deras livssituation. Denna studie redovisas sammanfattnings- vis i bilaga 3 i detta betänkande samt i en särskild bilagerapport "Redovisning av en intervjuundersökning".

De enkäter som riktat sig till kommunerna har statistiskt bearbetats av SCB och den individrelaterade enkäten av Centrum för handi- kappforskning vid Uppsala universitet. Enkäten till kommunerna har ställts till samma kommuner som långtidsutredningen använder sig av och som också socialstyrelsen grundat sin studie av det framtida personalbehovet på. Kommunerna representerar samtliga kom— muntyper. Svaren från de 72 kommunerna ger oss en grov uppfatt— ning om förhållandena i landets kommuner.

Andra källor som också används i den fortsatta redovisningen är statistiska meddelanden från SCB om färdtjänst, hemtjänst och bo- ende, socialstyrelsens anslagsframställning för 1990/91 och HCK:s kommunundersökning från mitten av 1980-talet etc.

7.2. Handikapputredningens enkät angående socialtjänstens insatser för människor med omfattande funktionshinder

7.2.1. Färdtjänst

Huvudmannasynpunkter

Enligt statistiska meddelanden från SCB (S 20 SM 8901) hade 429 000 personer färdtjänsttillstånd den 31 december 1988 och 68 400 av dessa var personer i åldrarna 0—64 år vilket är 16 % av samtliga färdtjänstlegitimerade. Den största resefrekvensen regionalt sett fanns i storstadsområdema samt i Östergötlands län — mellan 50 och 60 en- kelresor per person och år. Genomsnittet var 41 resor. Det redovi- sade förhållandet kan tyda på att den urbana miljön samt be- talningsformen positivt stimulerar resefrekvensen. I Stockholms län och i Östergötlands län har man länsfärdtjänst och tillämpar en s.k. kollektivtrafiktaxa/månadskort (ang. färdtjänstavgifter se kap. 14). Enligt redovisning från SCB hade vid utgången av 1988 alla kom- muner färdtjänst genom taxi eller specialfordon. Flertalet — 254 kommuner — hade samtliga fordonstyper tillgängliga dygnet runt. De 30 kommuner som inte hade fullständig dygnet—runt-service för-

klarade det med brister i efterfrågan eller att servicen kan ordnas om den önskas.

Kravet på förbeställning av resor när det gäller specialfordon förekommer i 214 kommuner. Däremot är det sällan förekomman-de när det gäller resor med taxi. 163 kommuner kräver en dags var-sel före resa med specialfordon, 15 kommuner två eller flera dagars varsel och i 36 kommuner kan fordon erhållas samma dag som resan skall företas. 60 kommuner anser att inflytandet från brukarna över färdtjänsten är mycket stort. Endast 12 kommuner bedömer infly— tandet som litet.

154 kommuner gör inga begränsningar i resandet inom den egna kommunen vad gäller antal mil, antal resor eller resekostnader. Av tabellen nedan framgår i vilken utsträckning resandet är kringgärdat med restriktioner:

Tabell 7:1 Restriktioner i färdtjänstresandet

Typ av rgstriktigngr Antal kommuner Inga begränsningar 154 Maximerat antal resor 65 Maximerat antal mil 6 Maximerad resekostnad 26 Annatnbegrän sningsforrn eller kombination av de övriga 77

OBS! Tabellen redovisar resor i den egna kommunen.

Brukarsynpunkter

Av de 654 personer som svarat på handikapputredningens enkät angav 35 % att man använder färdtjänst i form av taxi eller special- fordon dagligen eller någon gång per vecka. 25 % av dessa reste vanligen med färdtjänst/specialfordon och 10 % med taxi. Andra reste med allmänna kommunikationer, med egen bil eller med anhö— riga. Halva antalet svarande kombinerade olika färdmedel. Nära 60 % av de svarande kunde ta sig i och ur fordonet själva.

Av dem som använde sig av färdtjänsten reste 45 % någon gång per månad, 18 % dagligen och 46 % någon eller några gånger i vec— kan. Omfattningen på den färdtjänst som erbjöds var man nöjd med eller i stort sett nöjd med. Totalt 90 % av de resande svarade så me- dan resterande svarade att de inte fick färdjänst i den omfattning de hade behov av. Även på frågorna om färdtjänst erhölls vid de tillfäl- len då det var behov av den och om färdtjänsten var ändamålsenlig

och bra var tillfredsställelsen påfallande hög och ca 85 %. Andelen som inte var nöjda eller som uttryckte tveksamhet var 4 % resp. 11 % av de resande.

Boende med färdtjänst i medelstora serviceorter med ca 35 000 invånare och boende i landsbygdskommuner var mest nöjda medan den lägsta tillfredsställelsen fanns i storstäderna. Det finns en tendens till att tillfredsställelsen med färdtjänsten ökar med åldern — mest nöjd var gruppen över 55 år.

Vad gäller möjligheten att bestämma omfattning samt möjligheten att bestämma tidpunkt för färdtjänsten var 77 % resp. 85 % nöjda eller i stort sett nöjda med servicen under "kontorstid". Mindre tillfredsställd var man emellertid med servicen under helger och kvällar. (76 % resp. 71 %). Tillfredsställelsen med möjligheten till inflytande över färdtjänsten ökar med åldern.

Man kan här notera att det föreligger en skillnad mellan kommu- nernas egen syn på den enskildes inflytande över färdtjänsten och brukarnas egen uppfattning. Som nämnts ovan anses 60 kommuner (60/72) att inflytandet från brukarna är mycket stort. Angående in- flytandet över färdtjänsten se även avsnitt 7.2.8.

40 % av de svarande i enkäten ansåg att vänner och anhöriga var mycket betydelsefulla som hjälp vid transporter medan 45 % ansåg att de saknade betydelse. De som förklarade sig minst beroende av vänner och anhöriga bodde framför allt i storstad (Stockholm, Göteborg och Malmö) medan de mest beroende bodde i glesbygd el- ler i serviceorter med 15 000—30 000 invånare. Äldre ansåg sig mer beroende av anhöriga än yngre och på samma sätt var de som delar bostad med någon (make, maka, föräldrar, sambo osv.) mer bero- ende av anhöriga vid transporter (33 %) än de som bodde ensamma (9 %). De som sade sig vara helt oberoende av anhöriga var i första hand de ensamboende (54 %). Den hjälp som vänner och anhöriga ger vill nära 40 % byta mot färdtjänst medan 42 % vill behålla nu— varande ordning. Det är framför allt de yngre som i mindre ut— sträckning vill förlita sig på anhöriga.

Förbeställningskravet har en klart menlig inverkan på möjligheten för den enskilde att delta i olika fritidsaktiviteter. En fjärdedel säger att de måste avstå från aktiviteter på grund av detta. 42 % av de svarande anser att bättre färdtjänst skulle innebära förbättrade livsvillkor för dem. Detta gäller särskilt de som är yngre än 35 år.

7.2.2. Hemtjänst

Huvudmannasynpunkter

Under år 1988 hade 318 261 personer social hemhjälp. Åldersmässigt fördelar de sig enligt följande:

Tabell 7:2 Personer med social hemhjälp

Ålder Antal Andel 0 — 64 39 909 12,5 % 65 — 79 127 920 40,2 % 80 — 150 432 47,3 % Summa 318 261 100,0 %

Vår målgrupp utgör alltså 12,5 % av antalet personer som får social hemhjälp. För att öka möjligheterna att bo hemma har dygnet-runt- servicen byggts ut med trygghetslarm och 35 % av de svarande angav att de hade trygghetslarm installerat. 77 % av de 72 kommunerna er- bjöd service dygnet runt alla dagar medan flertalet övriga gav service till kl. 24.00. Servicen kvällstid och nattetid gavs enligt SCB:s sam- manställning av särskild personal anställd av både kommun och landsting i 233 kommuner. De kommuner som saknade dygnet-runt- service fanns framför allt bland glesbygdskommunema - sju av nio tillfrågade kommuner.

Brukarsynpunkter

Personalbristen anges som det stora hindret för att behovet av hem- tjänst till personer med funktionshinder skall kunna uppfyllas på ett bra sätt. Framför allt gäller detta storstäderna och kommuner i ex- pansiva regioner i Syd- och Mellansverige. I brukarenkäten framförs också de täta personalbytena som ett mycket stort problem vid sidan av att personalen ofta är ung och outbildad. Av de svarande i handi- kapputredningens brukarstudie var det 20 % som svarade att de hade dygnet-runt-service och 75 % att de inte hade det. 5 % svarade att kommunen saknade den möjligheten.

7.2.3. Inflytande över hemtjänsten

Huvudmannasynpunkter

För att motverka bristerna inom hemtjänsten och samtidigt öka möj- ligheterna till ett reellt inflytande över den egna situationen framkom av enkätsvaren att kommunerna i ökad utsträckning erbjuder personlig assistent som komplement eller alternativ till hemtjänsten. Av de 72 kommunerna var det ca 30 % som erbjöd detta och de fanns framför allt i storstadsregionema.

På frågan till kommunerna om hur stort inflytande man ansåg att den enskilde hade över hemtjänsten så svarade 19,0 % — 13 kommu- ner i kommunurvalet — att de ansåg att den enskildes inflytande var mycket stort, 39,0 % — 28 kommuner - att det var stort och 40 % —

30 kommuner — att det var ganska stort. Endast 2 % ansåg att infly- tandet var litet. Angående inflytandet över hemtjänsten se även avsnitt 7.2.8.

Brukarsynpunkter

Tre frågor har ställts om hur den enskilde upplever sina möjligheter till inflytande över den service som ges.

1. Tycker Du att Du själv Ja, i stort sett 57 % kan betämma omfattningen Nej 19 % av hemtjänsten? Tveksamt 24 % 2. Kan Du själv bestämma vid Ja, helt och hållet 16 % vilka tidpunkter som Du J a, i stort sett 40 % får hjälp av hemtjänsten Nej 24 % (även kvällar, nätter Tveksamt 20 % och helger)?

3. Ar det i din kommun möjligt Ja 8 % att bestämma vilken person Nej 56 % som ger hemtjänsten? Till viss del 36 %

Svarsaltemativet tveksamt och till viss del bör enligt vår mening föras till nejsvaren.

Möjligheten att få bestämma över vilken person som skall ge hjälp och service tillgodoses i mycket liten utsträckning. Endast 8 % av svaren är jakande. Det är framför allt boende i storstad och i gles- bygd som säger sig ha det minsta inflytandet över valet av person. Bättre förhåller det sig med möjligheten att bestämma omfattning och tidpunkt för hjälpen. Någon klar skillnad mellan åldersgruppema i synen på inflytande framkom inte.

De som bor i s.k. normalkommuner och bruksorter, 15 000— 30 000 invånare, säger sig ha bäst möjlighet att bestämma hem- tjänstens omfattning medan boende i glesbygd har minst möjlighet till inflytande. Vad gäller frågan om tidpunkten för att få hjälp så anser 23 % av de som bor i landsortskommun och i större industristad att de kan bestämma över den. Av dem som bor i mellanstor stad eller serviceort anser 10 % att de kan bestämma över tidpunkten.

Om boendeformen är ensamboende eller boende tillsammans med någon eller några tycks inte spela någon roll för upplevelsen av inflytandet.

Även om brukarnas syn på hemtjänsten var positiv så är den klart avvikande från kommunernas egen syn på möjligheten till inflytande.

Enligt direktiven till handikapputredingen är det de mest funk— tionshindrades situation och behov som skall kartläggas och för— bättras. Det rör sig alltså om personer som har mycket hemhjälp och där en hjälpinsats på 10 timmar eller mer per dygn inte är ovanlig. Vid sidan av den hjälpinsatsen spelar naturligtvis stödet från anhöriga en stor roll, vilket bl.a. styrks av att drygt halva antalet svarande i brukarenkäten — 54 % — har sagt att de är helt eller i stort sett helt beroende av familj och vänner för att klara hushållet. De som bor ensamma redovisar därvidlag ett mindre beroende (9 %) än de som bor tillsammans med någon eller några (48 %). I den senare gruppen ingår också de som är över 18 år och som fortfarande bor hemma. I glesbygdskommuner redovisar man ett avsevärt större beroende av hjälp från vänner och anhöriga än i andra kommuntyper. Intervju— personemas syn på hemtjänsten och på hjälpens omfattning redovisas i det följande.

Tycker Du att Du får hjälp Ja, helt och hållet 29 % i den omfattning Du behöver? Ja, i stort sett 45 % Nej 11 % Tveksam 15 % Tycker Du att Du får hjälp vid Ja, helt och hållet 38 % de tidpunkter under veckan då Ja, i stort sett 39 % Du behöver den (kvällar, Nej 8 % nätter och helger)? Tveksam 15 % Tycker Du att Du får bra Ja, helt och hållet 44 % hjälp av hemtjänsten? Ja, i stort sett 39 % Nej 5 % Tveksam 12 %

Svaren på dessa tre frågor ger en relativt positiv syn på hemtjänsten även om man är mycket missnöjd med möjligheten att välja hem- tjänstperson, med personalomsättningen och med kunskaperna om handikappfrågor hos personalen. De yngre — under 35 år - uttrycker mest missnöje med hemhjälpens omfattning och kvalitet.

Sett utifrån kommuntyp är det de boende i storstäder och mindre industri- och bruksorter (10 000—25 000 invånare) som säger sig vara minst tillfredsställda med hjälpens omfattning, med tidpunkten för hjälp och med hemtjänstens förmåga att ge ändamålsenlig hjälp (ca 30 %). De mest positiva omdömena kommer från s.k. medelstora serviceorter och från landsbygdskommuner och glesbygds-kommu-

mer (ca 60 %). Nära 50 % av de svarande anser att bättre hemtjänst inte skulle ge bättre livsvillkor. På frågan om intervjupersonema skulle vilja att hemtjänsten gav den hjälp som familj och vänner ger så var det 15 % som svarade ett Ja, 34 % svarade Ja ibland och 32 % var negativa till en förändring och 19 % osäkra. Någon skillnad mellan äldre och yngre kan inte iakttas.

7.2.4. Ledsagarservice Huvudmannasynpunkter

Ledsagarservice är en stödform som ursprungligen utvecklades för synskadade men som därefter även kommit andra handikappgrupper till del. Sådan service finns nu i 79 % av de tillfrågade kommunerna och saknas framför allt i glesbygdskommuner och kommuner i stor- leksordningen 20 000—30 000 invånare. Där sådan service finns är den vanligen ordnad inom hemtjänstens ram. De restriktioner som finns för ledsagarservicen är enligt kommunenkäten följande (en kommun kan ha flera begränsningar samtidigt).

Tabell 7:3 Restriktioner för ledsagarservice

Andel Kommuner Obegränsat antal ledsagningar 54,5 % 39 Begränsat antal gånger per månad 10,9 % 8 Begränsat antal timmar per ledsagning 27,3 % 20 Begränsat antal timmar per månad 20,0 % 14 Begränsat till vissa tider på dygnet 27,3 % 20 Begränsat beroende på typ av aktivitet 3,6 % 3

Många kommuner har också kompletterat svaren på de olika på— ståendena med kommentarer till hur servicen är uppbygd. Vanligt är att servicen är koncentrerad till vardagar mellan kl. 07.00 och 24.00. Ibland kan ledsagning också ges vid andra tider efter över— enskommelse. Förbeställning krävs vanligtvis (93 %) och varierar från 1—2 dagar och upp till en vecka. Om personalläget så tillåter kan hjälpen ges med kortare varsel.

Avgift tas ut för ledsagning i 31 av de tillfrågade kommunerna och i 22 kommuner tillämpas då kommunens hemtjänsttaxa. I sju kommuner tas ut avgift per ledsagning och i tre kommuner särskild avgift per timme.

Möjligheten till ledsagning på semesterresor finns hos 25 % av de tillfrågade kommunerna. Ovriga kommuner som svarat på enkäten ger inte möjlighet till ledsagning i samband med semester.

Brukarnas synpunkter

Det är väsentligt att det finns ledsagarservice och att den fungerar bra. Personalen måste därför ha kunskap och en seriös inställning till uppgiften och inte ta ledsagningen som ett "extraknäck". Av de svar- ande är det bara 10 % som använder sig av ledsagarservice för att kunna göra saker på fritiden. 14 % svarar att de endast ibland an- vänder sig av den. 55 % säger att förbättrad ledsagarservice skulle innebära bättre levnadsvillkor för dem.

På frågan om ledsagarservicen är tillräckligt bra för att intervju- personen skall kunna ha en meningsfull fritid svarar 32 % Ja helt och hållet eller Ja i stort sett, medan 38 % svarar nekande eller är tvek— samma. I jämförelse med hemhjälp och färdtjänst har ledsagarservi- cen betydligt lägre positiva värden. Detta kan bero på att ledsagar— servicen inte är utbyggd i samma omfattning. Låga positiva omdö- men är det också på frågor om man tycker sig ha möjligheter att få bestämma omfattningen av och tidpunkten för ledsagarservicen på kvällar och helger — 21 % resp. 22 %. Synen på ledsagarservice mellan olika åldrar varierar obetydligt. Angående inflytandet över ledsagarservicen se även avsnitt 7.2.8.

Möjligheten att få välja eller påverka vilken person som skall ge hemhjälp upplevdes som nämnts tidigare som mycket liten (8 %). Inflytandet tycks dock något större när det gäller möjligheten att välja ledsagare. 18 % säger Ja helt och hållet eller Ja i stort sett. Viktigt att notera är dock att hela 50 % tycker sig sakna möjlighet att påverka valet av ledsagare. Sett från olika kommuntyper tycks på- verkansmöjlighetema vara något sämre i storstäderna.

7.2.5. Avlösarservice

Huvudmannasynpunkter

Avlösarservicen byggdes primärt upp för att ge föräldrar med handikappade yngre barn möjlighet till någon periodiskt återkom- mande ledighet. Sedan har begreppet och personkretsen vidgats och avlösarservice ges i dag också till föräldrar som vårdar äldre barn,

till barn som vårdar föräldrar eller till make som vårdar hustrun el- ler tvärtom.

Avlösarservice finns numera i nästan alla kommuner och man gör vanligen inte skillnad mellan barn och vuxna. Endast 8 % av kom- munerna sade att de endast gav avlösning till yngre barn. Servicen brukar när det gäller barn och skolbarn skötas av kommunens bam- omsorg, medan hemtjänsten tar över handläggningen när det gäller ungdomar och vuxna. Vanligen (41 % av kommunerna) bedöms be- hovet av avlösarservice från fall till fall, vilket innebär att det är en individuell prövning som ligger i botten för beslutet. Formerna för avlösarservice varierar: 35 % av kommunerna ger endast avlös-ning i hemmet medan 65 % ger avlösning såväl i hemmet som genom att tillfälligt bereda plats på sjukhem, servicehus eller liknande. Möj—lig- heten till avlösarservice vid dygnets alla tider är begränsad och kan endast erbjudas i 43 % av undersökningskommunema. Avgift tas ut enligt hemhjälpstaxan i 56 kommuner medan kommunerna i övrigt tar ut avgift per timme, per avlösartillfälle eller grundar avgiftsut- taget på bamomsorgstaxan.

Angående inflytandet över denna service se avsnitt 7.2.8.

7.2.6. Boende

Tillgång till en egen bostad utgör en självklar rättighet för alla. Man kan dock konstatera att denna rättighet ej kommit alla till del. Ett betydande antal människor vistas permanent inom olika institutioner. Antalet vårdade på psykiatriska kliniker, psykiatriska sjukhem och enskilda vårdhem var 21 420 personer år 1985. År 1988 i oktober uppgick antalet till 16 920 — en minskning med ca 4 500 personer. Mer än 60 % av dessa hade vårdtider överstigande ett år. Ett villkor för att dessa skall kunna lämna institutionsboendet är att boende med adekvat service byggs upp ute i kommunerna.

Huvudmannasynpunkter

Särskilda bostäder med dygnet—runt-service finns för närvarande i 74 % av de tillfrågade kommunerna (53 kommuner). Lägenheterna är ibland samlade i grupper om ett tiotal eller mindre eller är spridda i bostadsområden som s.k. insprängda handikapplägenheter. I det se- nare fallet ges service via den öppna hemtjänstens personal medan servicen i lägenheterna som är samlade i grupper ges via särskilt av— delad personal.

Enligt SCB:s statistik bodde den 31 december 1988 48 881 per- soner i servicehus eller i servicelägenheter i vanliga bostadshus. Av dessa var 3 376 personer (7 %) under 65 år. Efterfrågan på boende med dygnet-runt-service är stort och 76 % av de tillfrågade kom- munerna svarade att det nuvarande beståndet långt ifrån täcker kom- munens behov. Ytterligare utbyggnad är därför beslutad i många kommuner. Huvuddelen av de beslutade bostadstillskotten beräknas vara färdiga inom den närmaste treårsperioden.

Särskilt kollektivboende i form av gruppbostäder finns i 41 av de tillfrågade kommunerna (58 %). Behovet av gruppbostäder är långt- ifrån täckt och flertalet av de tillfrågade kommunerna har därför beslutat om nyproduktion de närmaste åren. Det kan nämnas att anta- let boende i gruppbostad med stöd av omsorgslagen var 6 790 per- soner den 15 september 1988 och att antalet boende på vårdhem med stöd av samma lag var 6 168 personer.

Rent allmänt kan sägas att bostad med dygnet-runt-service är en eftertraktad boendeform. Det är därför angeläget att bostadsbeståndet byggs ut. Bristen på lägenheter ligger troligen bakom den restriktiva och regelomgärdade hållning som många kommuner intar när det gäller möjligheten att flytta helt obehindrat mellan kommunerna för människor med behov av särskilda boendeformer. Inflytt-ningen skall i en del kommuner sammanhänga med att personen i fråga fått arbete eller utbildning på orten, att det finns behov av speciell vård som inte kan erhållas på hemorten eller att flyttningen skall göra det möjligt att komma närmare anhöriga. 46 % av kom-munema svarar Nej till möjligheten att erhålla servicebostad för den som inte redan bor i kommunen. Ett ytterligare antal ställer upp oli-ka villkor för att inflyttning skall accepteras. Endast 17 % av de till-frågade kommunerna säger Ja till inflyttning oavsett anledning.

I en rekommendation från 1989 (1989165) har Kommunförbundet rekommenderat medlemskommunema att på allt sätt medverka till att äldre personer och personer med handikapp från annan kommun skall ha samma möjligheter att erhålla servicebostad i kommunen som kommunens egna invånare.

En bättre tillgång på dygnet-runt-service i bostaden skulle troligen öka tryggheten för den enskilde avsevärt. 60 % av de svarande i bru— karenkäten säger att de känner sig oroliga för möjligheten att få snabb hjälp och vård vid en olyckshändelse i hemmet. Någon skillnad mellan om personen bor ensam eller tillsammans med någon finns inte. De som bor i glesbygd och storstad känner större oro för hur oförutsedda händelser skall klaras vilket kan bero på avstånden i glesbygd och den ensamhetskänsla som storstadens anonymitet ger.

7.2.7. Uppsökande verksamhet Huvudmannasynpunkter

Kommunerna har enligt SoL skyldighet att hålla sig underrättade om medborgarnas behov av hjälp och stöd. När det gäller handkappade kan konstateras att endast 30 % av kommunerna har gjort en full— ständig inventering för att få reda på förhållandena för dem som har svåra funktionshinder. Genomgångama är dock relativt gamla efter- som 45 % av dem är gjorda 1987 och tidigare. Nästan hälften av kommunerna (46 %) anger dock att de känner till hur många per- soner med omfattande funktionshinder som finns inom kommunen. Det är framför allt landsorts— och glesbygdskommuner som inte gjort någon inventering. Metoderna för att fånga upp kunskap varierar och som exempel kan nämnas hembesök, telefon, brev, annonser, via personal, handikapporganisationer, primärvården, dagcentraler etc. Kommunerna genomför vanligen inventeringar och fortlöpande upp— sökande verksamhet själva vilket till stor del beror på sekretess- kraven. I tio kommuner har man emellertid någon gång samarbetat med handikapporganisationema och i 25 kommuner med landsting.

Kommunerna bedriver emellertid inte heller i dagsläget någon särskilt intensiv uppsökande verksamhet när det gäller de svårt funk— tionshindrade. 69 % svarar att de inte bedriver sådan verksamhet (49 kommuner). De återfinns framför allt bland glesbygds- och landsortskommuner. Flertalet av de kommuner som ej genomfört någon inventering planerar inte heller att göra det. De kommuner som planerar en inventering avser att rikta denna mot vissa grupper av funktionshindrade — flerhandikappade, personer under 30 år, syn- skadade, vuxna hjämskadade, till ungdomar med omfattande funk- tionshinder etc.

7.3. Den enskildes inflytande 7.3.1 Närmare om enkätsvaren

För att tillgodose enskildas behov måste den sociala hemtjänsten vara flexibelt organiserad och väl utbyggd. Socialtjänsten måste också ar— beta med stor lyhördhet och inlevelseförrnåga och brukaren måste dessutom ha ett avgörande inflytande över vem som skall ge service och över utformningen av insatserna.

Handikapputredningen har med likartade frågor till kommunerna och till brukarna frågat hur man upplever den enskildes inflytande på olika serviceforrner. Vi har tidigare berört detta i avsnitten om färd- tjänst (7.2.1), hemtjänst (7.2.2) och ledsagarservice (7.2.4). I detta avsnitt ger vi en närmare redovisning av svaren på inflytande— frågoma genom nedanstående tabeller.

Tabell 7:4 Kommunernas syn på den enskildes inflytande

Omsorgsform

Färdtjänst Hemtjänst Ledsagarservice Avlösar- service Hjälpmedel

Val av boende- form Bostadens anpassning

(fortsättning)

Färdtjänst Hemtjänst Ledsagarservice Avlösarservice Hjälpmedel

Val av boendeform Bostadens anpassning

Mycket stort Stort inflytande inflytande 35,0 % 27,0 % 19,0 % 39,0 % 13,0 % 30,0 % 10,0 % 33,0 % 15,0 % 49,0 % 9,0 % 19,0 % 20,0 % 49,0 % Mycket litet eller ganska litet inflytande 17 % 2 % 26 % 14 % 7 % 26 % 5 %

Ganska stort inflytande

21,0 % 40,0 % 31,0 %

43,0 % 29,0 %

46,0 % 26,0 %

Summa

Tabell 7:5 Den enskildes syn på sitt inflytande

Tycker Du att Du själv kan bestämma över servicens omfattning, tidpunkt och personal?

Omfatming Tidpunkt Personal Ja, helt Nej Ja, helt Nej Ja, helt Nej

el. i el. el. i el. el. i el. stort vek- stort tvek- stort tvek-

sett sam sett sam sett sam Hemtjänst 57 % 43 % 56 % 44% 8 % 92 % Färdtjänst totalt sett 77 % 23 % 84 % 16 % — — Färdtjänst kvällar och helger 76 % 24 % 76 % 24 % — — Ledsagarservice — — — — — — kvällar och helger1 21 % 47 % 22 % 46 % 18 % 50 %

De som svarat Ja helt och hållet och Jai stort sett har slagits samman liksom de som svarat Nej eller Tveksam.

1 32 % av de svarande uppger att det inte finns ledsagarservice kvällar och helgeri deras kommun.

Kommunerna upplever att den enskildes inflytande över servicen är större än den enskilde brukarens faktiska upplevelse. Särskilt tydligt är detta när det gäller hjälpmedelsverksamheten och ledsagarservi- cen.

Brukarinflytandet över hemtjänsten i stort upplevs av kommun- erna som mycket gott. Inflytandet upplevs dock inte lika positivt av brukarna. Speciellt gäller detta inflytandet över tidpunkten för hjälpen och möjligheten att välja vilken person som skall utföra hjälpinsatsen. När det gäller färdtjänsten kan man notera en tämligen god överensstämmelse mellan den enskildes syn på inflytande och kommunens.

7.3.2. Kort sammanfattning av de ingående intervjuerna med 60 personer

I en särskild bilagerapport "Redovisning av en intervjuundersökning" redovisas en studie om svårt funktionshindrades möjligheter att på- verka sin situation i allmänhet och i synnerhet det stöd och den ser- vice man erhåller från samhället. Intervjuerna har riktats till 60 per—

soner med svåra handikapp och de genomfördes som informella samtalsintervjuer.

De områden som varit föremål för särskilda kartläggningar vad gäller inflytandesituationen är boendeservice, arbete, vård och be- handling, hjälpmedel och bostadsanpassning samt tillgänglighet.

Hemtjänsten har i utredningar och rapporter kritiserats för stor personalomsättning, att personalen är outbildad och för att den en- skildes integritet ofta kränks. Sådan kritik framkommer även i denna studie. Man kan här notera att kritiken är påtagligt mer uttalad i den länshuvudstad där undersökningen utförts än i de två mindre orter där det utförts intervjuer.

Den mindre tillfredsställelsen med inflytandet på hemtjänsten i den större kommunen kan naturligtvis bero på sämre personkännedom men även på olika organisation.

Vad gäller arbets/sysselsättningssituationer så kan människor som är nöjda återfinnas i tre grupper: utvecklingsstörda på omsor- gemas dagcenter, vuxenskadade som återrehabiliterats till arbeten de trivs med och de som vare sig har eller önskar arbete. Det finns dock också de som saknar men vill ha ett arbete. Här framkommer många ouppfyllda ambitioner och drömmar, ofta med resignation som slut- resultat.

I förhållande till sjukvården beskrivs det kunskapsunderläge som den enskilde upplever bl.a. i termer av bristfällig information, att ej bli tagen på allvar och att ej kunna förmedla sina upplevelser till ex- perterna. Relationen mellan olika vårdnivåer skapar också svårig- heter. Detta upplevs mest uttalat i de mindre kommunerna där det inte finns tillgång till specialister och specialkliniker och där man ofta är beroende av vidareremittering. Man kan vidare notera att man upplever möjligheterna att påverka sjukvården via vanliga ka— naler som begränsade.

Hjälpmedelsförsörjning och bostadsanpassning är de inter- vjuade ofta nöjda med. Det framkommer emellertid att man tycker att initiativen i allmänhet kommer från andra vilket leder till miss- nöje framför allt hos de "rebelliska". Detta missnöje gäller framför allt tillgången på information och på regelsystemet.

Bristande tillgänglighet, både i form av bristande anpassning av olika miljöer och bristande assistans, framstår som ett problem. Flertalet intervjuade är nöjda med färdtjänsten men kravet på förpla— nering utgör en kärna till stort missnöje. Ledsagarservice, som endast finns i den största undersökningskommunen, föranleder skiftande kommentarer.

En sammanfattning av studien finns i bilaga 3 i betänkandet.

7.4. Det kommunala ansvaret samt medverkan i samhällsplaneringen

Socialnämnden skall enligt 5 & SoL medverka i samhällsplaneringen och i samarbete med andra främja goda miljöer i kommunen. For- merna för socialtjänstens medverkan har inte närmare reglerats men i förarbetena har tre faser i planeringsarbetet särskilt nämnts, 1) till- föra underlag till planeringen 2) delta i planeringen 3) delta i upp- följningen.

Planeringen måste bygga på politiska mål och kunskaper om män- niskors villkor. För att socialtjänstens kunskaper och erfarenheter skall kunna tas till vara måste de föras fram på ett tidigt stadium i planeringsarbetet. I stort sett samtliga kommuner har svarat att man lägger handikappolitiska synpunkter på samhällsplaneringen. Själv- klart är det inte bara socialtjänsten som för fram dessa utan det görs även av de som ansvarar för skolan, för lokalhanteringen, för vägar och gator, av dem som ansvarar för kommunikationema etc.

Socialtjänstens medverkan i planeringsprocessen sker i stor ut- sträckning genom att avge yttranden över förslag till planer och pro- gram, ta egna initiativ hos ansvarig nämnd eller myndighet i angelägna frågor, delta i planeringssamråd med kommunstyrelse och byggnadsnämnd, ta fram och leverera underlag om funktionshindra— des levnadsförhållanden till handläggande instans osv. Konkreta exempel på medverkan är deltagandet i utformningen av bostadsför- sörjningsprogram, verksamhetsplaner inom olika områden och 10- kalförsörjningsprogram. Det mest omfattande och tydliga sättet att medverka i detta från socialtjänstens sida när det gäller att beakta handikappaspekter kan vara upprättandet av särskilda handikappoli- tiska program. Det är emellertid bara en tredjedel av de tillfrågade 72 kommunerna som gjort detta (25 kommuner).

Arbetet med de handikappolitiska programmen i de 25 kommuner som upprättat sådana har varit brett upplagt och flertalet kommunala förvaltningar har deltagit. Synpunkter har underhand och via remissförfarande också tagits in från externa organ som arbetsför- medling, försäkringskassa, primärvård, omsorgsverksamhet, lo— kaltrafik och från handikapporganisationema. Beslut om planer och riktlinjer för kommunens handikappolitik har i flertalet av de stu- derade kommunerna fattats av kommunfullmäktige och planen om- fattar vanligen kommunens samlade verksamhet.

Av enkätsvaren framgår att de handikappolitiska programmen, där sådana finns, spelar en viktig roll i det kommunala arbetet. Samtliga kommuner, som antagit en plan för handikappfrågoma, anser exem-

pelvis att insatserna därigenom förbättrats för människor med om- fattande funktionshinder.

För att få ut information om handikappfrågorna har det stora flertalet av de tillfrågade 72 kommunerna fortbildat förtroendemän och tjänstemän genom studiecirklar, konferensverksamhet, introduk- tionsutbildning till ny personal, temadagar etc.

Vid sidan av det planeringsarbete som talats om ovan har man i 66 % av kommunerna gjort en systematisk genomgång och kart— läggning av hur handikappanpassningen fungerar i kommunens of- fentliga miljö (ramper, hissar, handikapptoaletter, hörselslingor, övergångsställen för synskadade etc.). Kunskapen har ibland sam- manställts i form av en handikappguide. Det kan också konstateras att uppföljningen av de handikappolitiska programmen och åtgärderna endast förekommit i begränsad omfattning.

7.5. Samverkan med handikapporganisationema

Handikapporganisationema besitter omfattande kunskaper om skilda handikappgruppers situation, problem och behov. Socialtjänsten och den lokalt arbetande handikapprörelsen har funnit en mötesplats i de lokala handikappråden som finns i flertalet kommuner. Där handi- kappråd saknas anges att man i stället har andra fasta former för samverkan omkring vissa frågor — avgifter, frågor om färdtjänst, bidragsregler, byggprojekt etc. Det är emellertid inte ovanligt att kommunerna tar direkt kontakt med handikapporganisationema för att diskutera vissa frågor även om handikappråden finns. På frågan om kommunerna trodde att handikapporganisationemas inflytande skulle öka under de närmaste åren svarade 78 % av de tillfrågade kommunerna Ja (56 kommuner).

7.6. Lagstiftning och ansvarsfördelning

I vilken utsträckning som nu existerande lagstiftning är tillfyllest är självfallet en viktig uppgift för utredningen att ta reda på. Handi- kapprörelsen har vid flera tillfällen ställt sig kritisk till den ramlag- stiftning som nu finns på flera områden och i stället önskat en mer detaljerad lagreglering. Man har alltså inte ansett att den enskildes rättigheter tillgodoses i tillräcklig utsträckning inom ramlagskon— struktionen.

Från huvudmännens sida har man emellertid sedan lång tid hävdat att en alltför detaljerad lagstiftning omöjliggör lösningar som på ett flexibelt sätt är anpassade till behoven. Dessutom har man menat att kommunens organisation blir stelbent och att alltför detaljerade före- skrifter för olika insatser har en tendens att bli den maximala ambi- tionsnivån. Mot denna bakgrund kan det uppfattas som överraskande att inte fler än 61 % av kommunerna i kommunenkäten svarat att de anser att dagens lagstiftning är tillfyllest vad gäller stöd och service till människor med omfattande funktionshinder. (Dessa frågor be- lyses också i hearingavsnittet, kap. 15). Denna förhållandevis låga siffra kan bero på att man anser att just de funktionshindrade är i särskilt stort behov av samhällets skydd och stöd och att dagens lagstiftning därför bör skärpas. 28 kommuner (39 %) uppgav att en mer detaljerad lagstiftning borde införas som närmare anger vilka stöd och serviceinsatser som behövs för denna grupp. Som exempel på ytterligare detaljstyrning nämns förslag om att statsbidragen mera i detalj skall vara inriktade på vissa prestationer och att det bör finnas en reglerad minimiservicenivå.

En något mer enhetlig kommunal bild visas upp när det gäller synen på om ansvars— och kostnadsfördelningen mellan huvudmännen är lämplig, dvs. om människor med omfattande funktionshinder skulle tjäna på ett mer enhetligt huvudmannaskap. 72 % av de till- frågade kommunerna anser inte att den nuvarande ordningen är den mest ändamålsenliga utan önskar att insatserna i större utsträckning samlas under primärkommunema. Bland områden som särskilt nämns för överflyttning är hjälpmedelsverksamheten, primärvården och det som handlar om boende och sysselsättning inom omsorgs- verksamheten.

7.7. Det sociala nätverket Brukarsynpunkter

Ett antal frågor i brukarenkäten belyser det sociala nätverket och betydelsen av kontakter och relationer med familj och vänner. En av frågorna lyder "Hur ofta brukar Du träffa och umgås med anhöriga samt vänner och bekanta? (Räkna ej in medlemmar i Din familj)". (Handikapputredningens enkät samt SCB:s undersökning om levnads- vanor - den s.k. ULF undersökningen.)

Tabell 7:6 Kontakter med anhöriga och vänner

Anhöriga Vänner och bekanta

Handikapp- SCB:s Handikapp- SCB:s utredning- under- utredning- under— ens enkät sökning ens enkät sökning

Någon gång

eller flera gånger iveckan 48 % 59 % 60 % 71 %

Någon gång

i månaden 24 % 20 % 19 % 20 %

Någon gång i kvartalet, någon enstaka gång, sällan eller

aldrig 28 % 21 % 21 % 9 %

Kontakterna med vänner och bekanta är som framgår av tabellen in— tensivare än kontakterna med anhöriga. Det gäller framför allt de yngre (personer under 35 år). Vad gäller kontakterna med anhöriga och vänner är det ingen skillnad i intensitet mellan ensamboende och samboende. Intensiteten i kontakterna är lägre i glesbygd än på andra håll. I övrigt är det inte någon av kommuntypema som är särskilt utmärkande.

Jämförs den umgängesfrekvens som visats upp här med den frek- vens som finns hos den s.k. normalpopulationen i SCB:s undersök- ning om levnadsvanor kan konstateras en högre grad av isolering i handikappgruppema än bland övriga. Umgängesfrekvensen med så- väl anhöriga som vänner är ca 10 % högre i normalpopulationen än den som redovisas i utredningens enkätrnaterial.

På frågan om intervjupersonema har någon riktigt nära vän att ta kontakt med och prata om vad som helst med svarar 78 % (508 per— soner) Ja mot 79 % i SCB-materialet: en god överensstämmelse alltså. Drygt 90 % i båda grupperna hade träffat vännen under den senaste fyraveckorsperioden. Av dem som träffar anhöriga och vän- ner och bekanta sällan — ca 20 % av de svarande i vår enkät — anger ca 7 % stora praktiska problem med att ta sig ut och svårigheter att tala. Förbättrade samhällsinsatser i form av färdtjänst, hemtjänst och ledsagarservice skulle enligt nästan hälften av de svarande leda till en väsentligt förbättrad social situation.

7 . 8 Övrigt

Det har alltid sina sidor att formulera enkäter på ett sådant sätt att man verkligen får den sanna bilden av verkligheten. Frågorna kan vara felkonstruerade, missförstås, vara för många eller för få. I ett försök att ändå få med allt avslutas enkäten till kommunerna med frågan om de anser att den service som ges till människor med om- fattande funktionshinder till fullo tillfredsställer de mest funktions- hindrades behov av service? Svaret på denna fråga av självrannsakan är att 77 % av de tillfrågade 72 kommunerna (55 kommuner) inte anser att de ger en tillfredsställande service. Som skäl till detta anges i 13 fall bristen på personal, vid 15 tillfällen bristen på bra och an- passade bostäder, vid 11 tillfällen bristen på arbete och sysselsätt- ning, otillräcklig avlösarservice och ledsagarservice. Dåligt anpassad yttre miljö nämns vid sex tillfällen och bristen på fritidsaktiviteter vid sju tillfällen. Bristande resurser som antagligen främst betyder ekonomiska resurser nämns i nio fall.

8. Insatser och resurser inom habili— tering, vuxenhabilitering och rehabilitering

8.1. Inledning

Följande tre avsnitt behandlar insatser och resurser för 1) barn och ungdomar med funktionshinder (barn- och ungdomshabilitering) 2) ungdomar efter 20-års-åldem och vuxna med medfödda eller tidigt förvärvade funktionshinder ("vuxenhabilitering") och 3) människor som erhållit funktionshinder i vuxen ålder (rehabilitering).

Alla dessa verksamheter syftar till att, med utgångspunkt från den enskildes och hans anhörigas situation och behov, ge den enskilde bästa möjliga funktionsförmåga och bästa förutsättningar för del— aktighet i samhället på det sätt som han själv önskar. För att nå detta behövs samverkande medicinska, psykologiska, pedagogiska, sociala åtgärder samt åtgärder för sysselsättning/arbete. Insatsemas art och omfattning varierar såväl inom som mellan målgrupperna, men ar— betssättet är i allt väsentligt lika: det krävs åtgärder av mycket varierande slag från sjukvårdande insatser till stöd och service i bo— staden, hjälpmedel, färdtjänst, psykologiskt stöd osv. och berör alltså flera huvudmän samtidigt. Arbetet bygger på ett väl samarbetat "team" där företrädare för olika yrkeskategorier tillsammans med den enskilde och hans familj utgör ett lag med gemensamma mål.

"Att habilitera" betyder egentligen att göra någon skicklig. I detta sammanhang betecknar begreppet olika insatser för att minska och kompensera handikapp hos barn och ungdomar med medfödda eller tidigt förvärvade funktionshinder. På motsvarande sätt betyder re- habilitera "åter göra någon skicklig". Rehabilitering syftar alltså till att så långt som möjligt återge någon en förmåga som han tidigare har haft och riktar sig följaktligen i princip till människor som i vuxen ålder erhållit funktionshinder och handikapp.

Uttrycket habilitering har dessutom kommit att beteckna den or- ganisation (barn- och ungdomshabilitering) som byggts upp för all— sidigt stöd till yngre människor med funktionshinder och deras fa— miljer. Denna organisation har sina rötter dels i ortopediska, bammedicinska och andra insatser för barn med rörelsehinder, dels

i omsorger för psykiskt utvecklingsstörda. (Omsorger om psykiskt utvecklingsstörda beskrivs mera ingående i bilaga 4).

Rehabilitering betecknar ej på motsvarande sätt en given organi- sation men är under namnet medicinsk rehabilitering en speciell verksamhet inom sjukvården, inriktad på vuxna med funktionshin— der.

"Vuxenhabilitering" är ett begrepp som börjat diskuteras under senare år. Inom vissa landsting har en vuxenhabiliteringsorganisation byggts upp för ungdomar, som "vuxit ur" barn- och ungdoms- habiliteringen men behöver fortsatt stöd i olika avseenden.

Tillgången till stödinsatser varierar mellan olika grupper liksom formerna för samverkan mellan resp. verksamheter.

Den ojämnlika tillgången på specialistinsatser och annat stöd för olika handikappgrupper kan leda till att formerna för samverkan/ samordning mellan olika verksamhetsområden behöver ses över.

8.2. Insatser och resurser inom habilitering för barn och ungdom

8 .2.1 Inledning

I detta kapitel beskriver vi främst habiliteringens innehåll i förhål- lande till olika gruppers behov. Vi berör också vissa insatser med nära anknytning till habiliteringen. Det gäller t.ex. korttidshem och elevhem. I vårt uppdrag ingår att göra en översyn av den s.k. elev- hemslagen (1965:136). Enligt våra direktiv skall vi också behandla annan lagstiftning samt huvudmannaskaps- och kostnadsfrågor rö- rande habiliteringsverksamhet. De hör ihop med flera områden inom vårt utredningsarbete och redovisas därför i andra sammanhang i vårt betänkande. Det gäller också vissa socialtjänstfrågor som avser barn med handikapp.

Habilitering har på senare tid belysts genom en rad olika studier av t.ex. handikapporganisationer, enskilda forskare och huvudmän. Vi har tagit del av detta material liksom av förslag till habilite- ringens framtida utveckling som bl.a. formulerats av olika handi- kapporganisationer och yrkesföreträdare inom habiliteringsverk- samhet. Mot bakgrund av denna samlade dokumentation kommer handikapputredningen att genomföra ytterligare några enkäter till huvudmän och brukare.

8.2.2. Habilitering och våra bärande principer

I vid bemärkelse engageras flera huvudmän, många verksamheter och miljöer, olika Specialistresurser och stödformer osv. för varje barns habilitering. Specialistinsatser från flera kompetensområden inom en särskild organisation för habilitering ingår bland de många samverkande insatser och resurser som behövs för att ge goda förutsättningar för barnets utveckling.

För att nå målet att varje barn med omfattande funktionshinder skall få ett sådant allsidigt stöd, att barnet och familjen kan vara del- aktiga i samhället som andra barn och familjer, måste habiliteringen få ett både mycket brett och djupt innehåll.

Kvaliteten hos generella insatser för alla barn och familjer spelar stor roll: föräldraförsäkring, barnomsorg, barnhälsovård, bostads- försörjning osv. Kunskap om barn med handikapp (och familjemas situation) måste införlivas med varje verksamhet, som planerar, ge- nomför och utvärderar åtgärder som påverkar den dagliga livs- föringen för bamfamiljer. På så sätt skapas en grundläggande bered- skap och mottaglighet för att i samverkan med barnet och familjen och andra specialister anpassa olika verksamheter och miljöer i de ytterligare avseenden som det enskilda barnet behöver. I den bemär- kelsen är det inte likgiltigt för habiliteringen, om arkitektens kun— skap och inställning också omfattar förutsättningama för utelek om barn använder rullstol, om fritidsledarutbildningen ger inspiration till aktiviteter där ungdomar med svåra funktionshinder kan delta eller skolans elevvård utformas efter behov hos barn med omfattande funktionshinder osv.

Inom habiliteringen som specialistorganisation måste kunskapsut- veckling och åtgärder inriktas på att insatserna för varje barn och familj inte kan begränsas till rådgivnings— och behandlingstillfällen utan måste införlivas i en personlig plan, som omfattar barnets (familjens) dagliga liv i olika miljöer. Den enskilde och familjen måste därför ha inflytande på planeringen. Habiliteringsprocessen fortgår i en kontinuerlig växelverkan mellan barnets (familjens) vanliga omgivning och stöd, service och behandling av habili- teringsorganisationens specialister.

Därmed är det också givet, att habiliteringsinsatsema, bemötandet av barn och familj och åtgärdsplaneringen måste "växa med barnet", dvs. ta hänsyn till att behoven förändras med barnets ålder och nya krav i skolan, på fritiden och i förhållandet till familjen osv.

Även om vi här i huvudsak kommer att beskriva verksamhet inom landstingens habiliteringsorganisation för barn och ungdomar upp till ca 20 år, har vi velat betona detta vidare perspektiv på habilite-

ringen. Vi har gjort det mot bakgrund av ett stort antal rapporter med föräldrasynpunkter, kontakter som vi under utredningsarbetet haft med ungdomar med svåra handikapp, enskilda och grupper av föräldrar till barn med mycket omfattande funktionshinder av skilda slag. Även olika yrkesföreträdare inom habiliteringen har påtalat behovet av detta synsätt för att befordra en utveckling av verksam- heten. Vi har också sett det angeläget att knyta an till våra bärande principer och kvalitetskrav på samhällsstödet: tillgängligheten, del- aktigheten, inflytandet/självbestämmandet, helhetssynen och konti- nuiteten.

8.2.3. Habiliteringens historik

Under l950—60-talet började man inom olika verksamheter ta hänsyn till att barn och ungdomar med funktionshinder (och deras familjer) har sammansatta behov, som måste tillgodoses genom insatser från olika kompetensområden i samverkan med varandra. För barn med rörelsehinder utvecklades formerna för habilitering vid bamkliniker i samverkan mellan barnläkare, ortoped, sjukgymnast, speciallärare, kurator och så småningom psykolog, logoped, arbetsterapeut osv. För barn med psykisk utvecklingsstöming betydde 1967 års om- sorgslag att deras olika behov (och landstingens skyldigheter) for- mulerades och lade grunden för arbetslag som utvecklades från en kärna av kurator och psykolog. Så småningom ingick även fritidsle- dare, förskollärare, arbetsterapeut, sjuksköterska osv. i något olika uppsättningar på olika håll i landet. Arbetslagen ingick i landstingens omsorgsverksamhet med politisk ledning av en omsorgsstyrelse och/ eller social nämnd. (Till skillnad från verksamheten för barn med rörelsehinder som växte fram inom hälso- och sjukvårdsstyrelsemas ansvarsområde.)

Olika habiliteringsinsatser utvecklades samtidigt men i andra or- ganisationsforrner beträffande döva, dövblinda och hörselskadade barn, synskadade barn, barn med psykiska störningar och barn med vissa s.k. medicinska handikapp (exempelvis diabetes). Den utveck- lingen skedde inom ramen för bl.a. statliga specialskolor, audiolo- giska kliniker/pedagogisk hörselvård, ögonkliniker/syncentraler, foniatriska kliniker, barn- och ungdomspsykiatriska kliniker och bammedicinska kliniker.

År 1977 erkändes habilitering av socialstyrelsen som en sub- specialitet inom bammedicin med speciella utbildningskrav för läka- re.

Gradvis började uppmärksamheten riktas på de behov som barn kan ha till följd av att de har flera funktionshinder. Det framstod allt tydligare att behoven hos barnet och familjen måste kunna tillgodoses genom åtgärder grundade på kunskap om effekterna av flera funktionshinder tillsammans, de individuella behoven måste ses som en helhet. Det gällde t.ex. behandlingsmetodik vid rörelse- och tal- träning, läromedel och hjälpmedel, social rådgivning, fritidsverk- samhet, psykologiskt stöd osv. En växande insikt fanns också om att föräldrar till barn med stora och flera funktionshinder hade prak- tiska problem som borde kunna underlättas av att de fick en orga- nisation att vända sig till för stöd, service och behandling.

Ytterligare ett skäl för att en habiliteringsorganisation skulle sam- ordna insatser för bam med flera funktionshinder var, att resurser (i form av t.ex. företrädare för olika kompetensområden) fördelades olika mellan handikappgruppema, främst av historiska skäl. Dess- utom fanns också en oro för att en rad parallella verksamheter dels skulle medföra onödiga kostnader, dels konkurrera om specialist- tjänster som på sina håll skulle bli svåra att få besatta.

Genom en diskussionspromemoria och i sitt slutbetänkande (SOU l981:26) lade den statliga omsorgskommittén förslag om en samord- nad habilitering för alla barn och ungdomar med handikapp upp till ca 20 år. Utgångspunkten hade varit att i första hand samordna landstingens verksamhet för barn med psykisk utvecklingsstöming resp. med rörelsehinder men man fann i utredningsarbetet, att detta inte tog hänsyn till andra grupper med likartade behov (bredvid be- hov av riktade insatser). Omsorgskommittén menade, att ett grund- läggande synsätt måste vara att utgå från varje barns och familjs be- hov av medicinska, psykologiska, pedagogiska, sociala, tekniska och ekonomiska insatser — diagnoser skulle inte bestämma tillgänglig- heten till ett allsidigt stöd.

Enligt omsorgskommittén borde någon instans, habiliteringen, ha ett samlat ansvar för att den enskilde skulle få tillgång till kompetent och kontinuerligt stöd. Verksamheten skulle också vara en länk till och komplettera insatser från andra, exempelvis socialtjänsten. Hel- hetssynen och kontinuiteten skulle underlättas av att varje familj fick sin "kontaktperson" inom habiliteringens arbetslag.

Även om den nya omsorgslagen (i kraft fr.o.m. 1986-07-01) fick en något vidgad personkrets kom den inte att omfatta alla barn och ungdomar med funktionshinder, inte heller blev habilitering ett lag- fäst begrepp. Den särskilda omsorgen "rådgivning och annat person- ligt stöd ..." (OL 4 % p. 1) är emellertid ett uttryck för rätten till olika expertinsatser för barn och familj. (Se även bilaga 4.)

I anslutning till riksdagens beslut om en ny omsorgslag uttalade socialutskottet (SoU 1984/85127) att den utvidgning av omsorgslag- ens personkrets som då skedde borde ses som ett första steg i re- formarbetet och att alla barn och ungdomar med handikapp borde ges samma stöd som omsorgslagens personkrets. Utskottet konstate- rade vidare att frågan behövde utredas vidare.

En arbetsgrupp (Ansgar) tillkallades för detta uppdrag och över- lämnade 1988 en slutrapport till regeringen. Rapporten innehöll be- dömningar men inga egna ställningstaganden. Arbetsgruppen hade diskuterat lagändringar med innebörden dels att omsorgslagen skulle kunna gälla för samtliga barn och ungdomar med funktionshinder, dels att socialtjänstlagen skulle utvidgas till att omfatta vissa specifi- cerade rättigheter åt samtliga barn och ungdomar som till följd av funktionshinder har betydande svårigheter i livsföringen. Innebörden var vidare, att vissa särskilda omsorger skulle föras över från om- sorgslagen till socialtjänstlagen.

Regeringen har överlämnat arbetsgruppens (Ansgar) rapport till oss för en förnyad prövning av uppdraget samtidigt som vi också skall göra en översyn av elevhemslagen (1965:136).

..."Kommittén bör pröva på vilket sätt funktionshindrade barn och ungdomar bäst bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande stöd och hur ansvaret för stödet lämpligast kan regleras och fördelas mellan huvudmännen. En viktig utgångspunkt är härvid att eftersträva lös- ningar som så långt som möjligt undviker säranordningar och som överensstämmer med principerna om normalisering och integre- ring". (dir. l988z53, sid. 6.)

8.2.4. Gemensamma förväntningar på habiliterings- verksamhet

Under vårt utredningsarbete har vi gjort en genomgång av studier och rapporter med föräldrars synpunkter på och önskemål om stöd. Det finns påfallande stora likheter i uppfattningar oavsett vilka om- fattande funktionshinder barnen har. Beskrivningarna liknar var- andra, även om nya stödformer tillkommit och stödets organisation förändrats under den tioårsperiod (1980—1990) vi valt att studera.

Vi har kunnat konstatera, att det samlade materialet innehåller stor kunskap från "konsumenternas" sida och att brukarstudier av detta slag skulle kunna ha större användning vid återkommande utvärde- ring inom olika verksamheter.

Föräldrars önskemål om expertstöd från en habiliteringsverksam- het kan, oavsett vilket funktionshinder barnet har, sammanfattas som behovet av

* att få en tidig diagnos, en bakgrund till barnets funktionshinder

* att ha någon som sakkunnigt "följer" bam och familj och som kan ge/förmedla psykosocialt stöd och skapa ett professionellt nätverk för familjen

* att ha någon som tar och fullföljer ett ansvar för planering av olika insatser (med inflytande från barn och föräldrar)

* att få tillgång till kvalificerade behandlingsinsatser och hjälpmedel

* att ha någon till stöd vid kontakter med andra samhällsorgan (t.ex. beträffande korttidsvistelse, avlösning, skolgång)

* att få korrekt information om olika möjligheter och rättigheter till stöd

* att ha någon som har en helhetssyn på barnets situation och också uppmärksammar bl.a. behovet av en meningsfull fritid för hela familjen

* att ha någon som deltar i personalutbildning/information till andra verksamheter och miljöer, där barnet vistas

* att ha någon som bevakar kunskapsutveckling (t.ex. beträffande kommunikationshjälpmedel) och på eget initiativ förmedlar kunskaperna till familjer.

Framför allt uttrycker många behovet av ett samlat ansvar hos någon instans, som kan samverka med och komplettera samhällets resurser i övrigt.

Få systematiska studier har inriktats på att fråga barn och ungdo- mar om deras syn på olika habiliteringsinsatser.

Däremot finns det på skilda håll utsagor från ungdomar (och deras föräldrar) som ger uttryck för att habiliteringsinsatser inte alltid "växer" med den enskilde utan bibehåller ett familjecentrerat arbets- sätt som är det naturliga, när insatser riktas till yngre barn. Ungdomarnas förväntningar är att få större hjälp riktad direkt till dem själva i frågor som rör vidareutbildning, samlevnad, frigörelse,

boende, sysselsättning/arbete, fritid osv. De har också behov av att få stöd att träffa andra som delar deras erfarenhet av handikapp, inte minst i de situationer, då antalet personer med visst funktionshinder är litet (exempelvis dövblinda ungdomar).

8.2.5. Målgrupper för habilitering: funktionshinder — antal — ålder

Målgrupper för vårt utredningsarbete om habilitering är barn och ungdomar med omfattande funktionshinder och därmed stora behov av samhällsstöd (kap. 4).

Vi har tidigare anfört, att begreppet omfattande funktionshinder inte kan avgränsas statiskt och att den enskildes behov av samhälls- stöd varierar.

Vi kan därför inte precisera ett visst antal barn och ungdomar som på grund av omfattande funktionshinder har behov av habilitering. Det är däremot möjligt att ge exempel på grupper inom vilka det finns barn och ungdomar som vanligen har omfattande behov av stöd från flera kompetensområden samtidigt.

Omsorgskommittén, socialstyrelsen och den särskilt tillkallade ar- betsgruppen Ansgar m.fl. har presenterat exempel på sådana grupper och även gjort vissa bedömningar av antalet bam/grupp. Antals- bedömningarna har dels avsett hur många barn som över huvud ta- get har ett visst funktionshinder, dels (Ansgar) behov av insatser motsvarande vissa särskilda omsorger enligt omsorgslagen.

Tabell 8.1 Antal barn och ungdomar 0—19 år med handi- kapp i Sverige (1985)

Därav med svårare Handikapp Antal handikapp Astma 31 700 1) 1 000 Barnpsykos 1 100 1 100 Blödarsjuka 300 100 Cerebral pares, CP 3 600 1 000 Cystisk fibros 200 200 Diabetes 2 750 100 Dövblindhet 80 80 Epilepsi(ca 33 % psyk utv.st) 8 450 2) 2 000 Extremitetsmissbildning 1 000 Hjärtfel 650 3) 650 Hudsjukdom (svår) okänt Hydrocephalus 2 300 2 300 Hörselnedsättning 3 800 1 400 (ca 15 % psyk utv.st) —varav döva 1 300 1 300 Ileo-colo- och urostomioper. 200 200 Juvenil kronisk (reumatoid) artrit 1 300 400 Läpp-käk- och gomspalt 3 000 Minimal brain dysfunction, MBD 4) okänt (24 500) 5) Muskelsjukdom 550—750 400 Olycksfallsskada 15 000 450 Psykisk utvecklingsstöming 16 900 8 300 5) — (ca 60 % flerhandikappade) Ryggmärgsbråck 950 7) 650 Rörelsehinder totalt 8) 8 700 3 300 (ca 35 % psyk utv.st) Språk- och talstöming okänt Synskada 3 200—4 200 (ca 40 % psyk utv.st) Tumörsjukdom ca 275 nya/år

1) 52 800 i yngre åldersgruppen 2) Haft anfall senaste tre åren 3) avser endast dem med bestående handikapp 4) Enligt Gillberg, C. 1981 och Rasmussen, P. 1982 5) Skattning baserad på den kända frekvensen bland 6—10-åringar 6) Framför allt på grund av flerhandikapp 7) 1 300 vid födseln

8) Här ingår CP, muskelsjukdomar, ryggmärgsbråck, reumatoid artrit, olycksfall m.fl.

Tabellen är hämtad från socialstyrelsens allmänna råd (1985:9) om "Barn och ungdomar med handikapp". Där konstateras, att de an- givna siffrorna inte kan användas vid dimensionering av sam- hällsinsatser "eftersom behoven varierar starkt i olika grupper" (sid. 11). Det sägs vidare att det totala antalet barn inte kan beräknas utifrån tabellen, eftersom många barn har flera funktionshinder. Som exempel nämns psykiskt utvecklingsstörda barn bland vilka många har syn- och hörselskador, rörelsehinder, tal- och språkstör- ningar, epilepsi.

Vi kan också konstatera, att kunskaper och erfarenheter från senare år ger ytterligare begränsningar vid tolkning av översikter motsvarande tabell 8.1.

Många av de små och mindre kända handikappgruppema är t.ex. inte omnämnda (t.ex. benskörhet), inte heller vissa andra s.k. medi— cinska handikapp (som följder av svår njursjukdom). En förbättrad diagnostik har även lett till att antalet barn och ungdomar inom vissa grupper (t.ex. bamdomspsykos) numera anses vara betydligt större än vad som anges från tidigare beräkningar.

Vi vet vidare, att det bland barn och ungdomar med invandrar- bakgrund kan finnas de som har oupptäckta funktionshinder.

Sammantaget pekar detta återigen på svårigheter att avgränsa grupper som på grund av omfattande funktionshinder är i behov av habiliteringsinsatser.

På vår förfrågan har habiliteringsföreträdare uttalat, att de inte kan eller tycker att det är meningsfullt att ur habiliteringens mål- grupp fastslå vilka grupper som har "omfattande funktionshinder". Barn och ungdomar med flera funktionshinder och progredierande tillstånd betraktas emellertid som särskilt utsatta grupper. Det har också nämnts de betydande svårigheter som kan föreligga då barn med tämligen lindriga funktionshinder har invandrarbakgrund. Handikapputredningen har också uppmärksammats på att barn med MBD ofta har svårt att få tillgång till kompetent stöd. Det gäller även barn och ungdomar med specifika tal— och språkstörningar.

Lagfäst rätt till expertinsatser enligt omsorgslagen har barn med psykisk utvecklingsstöming resp. bamdomspsykos. (Se vidare bilaga 4.)

I de landsting där expertinsatser samordnats till en särskild ha- biliteringsorganisation står den till förfogande främst för barn och ungdomar inom omsorgslagens personkrets samt för barn och ung- domar med rörelsehinder. På flera håll ingår vid behov även andra grupper i verksamheten som t.ex. barn med synskada och/eller hör- selskada samt barn med cystisk fibros, astma, blödarsjuka. Det visa- des bl.a. genom den rikstäckande kartläggning av habilitering som

utfördes av Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) år 1987 (rapport, Peråke Molin, RBU, Stockholm 1987).

Vid våra direkta kontakter (1989) med företrädare för lands- tingens habiliteringsverksamhet har det framgått att oavsett beslut om att vissa grupper skall ha tillgång till habiliteringens insatser, andra inte, så finns det ett visst "mörkertal". Det beror bl.a. på att behov av insatser i individuella situationer får styra ("man kallar t.ex. cystisk fibros eller svår astma för rörelsehinder").

Det kvarstår emellertid att tillgången till samlade habiliteringsin- satser inte är lika för alla grupper med omfattande behov av stöd. Den är inte heller lika över landet.

För vissa grupper som saknar tillgång till en samlad habiliterings- verksamhet svarar de Specialistresurser som är inriktade på barnets funktionshinder för inslag som ingår i en habiliteringsverksamhet. Ofta saknas dock möjligheter till stöd genom kuratorer, psykologer, arbetsterapeuter. Det kan gälla barn och ungdomar med synskada, hörselskada, tal- och språkstörningar, vissa medicinska handikapp osv.

Omvänt kan det ibland vara så, att vissa barn och ungdomar som ingår i habiliteringens verksamhet kan ha behov av andra specialist- insatser, t.ex. bam- och ungdomspsykiatrisk verksamhet, konsulent— verksamhet för synskadade osv. Dessa resurser har inte alltid dimen- sionerats efter behov som kan finnas hos barn och ungdomar med flera omfattande funktionshinder.

Beträffande åldersgränser kan sägas, att de tillämpas flexibelt inom den habiliteringsverksamhet som samordnats, ofta gäller 16—20 år. I viss mån sammanhänger åldersgränsen med utvecklingen av stödet till vuxna med omfattande funktionshinder (se kap. 8.3). För omsorgslagens personkrets gäller ofta en högre åldersgräns (21/23 år), som följer den enskildes skolgång. För andra grupper, som inte har tillgång till en samlad habiliteringsverksamhet, varierar till- gången till stöd i olika åldrar. Ofta finns väl utvecklade insatser för förskolebarn medan de insatser som kan behövas vid övergång till vuxenlivet saknas. Under utredningsarbetet har vi t.ex. erfarit, att de ungdomar som avslutar sin skolgång vid specialskolor kan ha bety- dande svårigheter att få tillgång till stöd och hjälp i de situationer när de vill etablera sig i sysselsättning/arbete, fritidsverksamhet och boende på sin hemort.

8.2.6. Habiliteringens organisation

Vi har tidigare sett, att många förväntningar på expertstöd är gemensamma hos föräldrar till barn med olika slags omfattande funktionshinder. Barnens och familjemas behov tillgodoses dock genom verksamheter med skillnader i organisation och tillgång till stöd från olika kompetensområden.

År 1987 hade enligt RBU:s kartläggning 16 landsting/lands— tingsfria kommuner genomfört en samordning av habilitering som organisationsförändring inom hela eller delar av resp. område. Se- dan dess har beslut fattats om samordning av habiliteringsverk- samhet i ytterligare två landsting och utredningar har initierats eller pågår i tre landstingsområden. En ny faktor har tillkommit, som ger, att antalet pågående utredningar om habiliteringsverksamheten i verkligheten är betydligt flera. De ingår emellertid i större orga- nisationsförändringar som har samband med förslag till överlåtelse från landsting till kommuner av ansvar för de särskilda omsorgema enligt omsorgslagen (12 å). Långtgående initiativ och planer finns bl.a. i Halland, Sörmland och Jämtland. Olika förslag i denna rikt- ning bereds för närvarande även i vissa andra landstingsområden.

Det finns anledning för handikapputredningen att följa detta arbete som underlag för kommande överväganden om bl.a. lagstiftning, an- svarsfördelning mellan huvudmännen, målgrupper för habiliteringen och samverkan inom landstingen. För vår personkrets är det särskilt väsentligt att förändringar i stödets organisation både kan leda till att tillgången till ett samlat expertstöd underlättas och att vissa stödinsatser kan ges i barnets vardagsmiljöer i enlighet med vad vi beskrivit i avsnitt 8.2.2.

8.2.7. Behov av utveckling och ökade insatser

Brukarstudier av olika insatser som erhålls genom habiliteringsverk— samhet har utförts av bl.a. RBU (1987), Stockholms läns landsting (Serviceundersökning inom samordnad habilitering, 1988) och riks- förbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB, 1989/90, ännu ej publicerad).

Områden som bl.a. enligt dessa studier borde bli föremål för ut- veckling och ökade insatser är t.ex. tillgången till

* psykosocialt stöd (för barn och familj) * information om samhällsservice, "att få veta vad man har rätt till"

* hjälp att komma i kontakt med samhällsstöd utanför habilitering — samordning av insatser, som uplevs som splittrade kontinuitet i kontakter ("kontaktperson") fritidsverksamhet (inkl. sommar- och skollovsverksamhet) för barn och ungdomar stöd vid övergången till vuxeninsatser

behandling av sjukgymnast/logoped korttidsvistelser, olika former av avlösningsservice "rätt hjälpmedel i rätt tid"

**

*$(-**

Andra grupper har till oss också påtalat behovet av kunskapsutveck- ling när det gäller små och mindre kända handikappgrupper, något som vi belyser i kapitel 10. Särskilt har även uppmärksammats be— hovet av kvalificerat stöd till familjer med svårt sjuka barn (och till familjer, vilkas barn dött).

Flera har också hävdat, att kompetens beträffande syn— och hörselhabilitering borde finnas företrädd inom habiliteringen i syn- nerhet för barn under skolåldern (konsulentverksamhet). Man har särskilt pekat på behov av gemensam kunskapsutveckling inom om- rådet "kommunikation".

Under utredningsarbetet har vi också tagit del av yrkesföre- trädares syn på behovet av utveckling och ökade insatser inom habi- literingen.

Det dominerande problemet inom verksamheten uppges vara att omsorgslagen med definierade rättigheter och överklagningsmöjlig- heter inte omfattar flera (alla) grupper. Det har framförts, att pro- blemet har två särskilt väsentliga aspekter: rättviseaspekten ("barnen har ju lika stora behov av insatser") och svårigheter i det dagliga ar- betet genom att regler (exempelvis om avgifter) är olika. Det hävdas att en rätt till habilitering borde omfatta alla barn och ungdomar med svåra funktionshinder.

Habiliteringsverksamheten har på sina håll stora svårigheter att få tjänster som sjukgymnast, logoped och arbetsterapeut besatta. Vidare påtalas att dimensioneringen av resurser inte skett med hänsyn till att allsidigt tillgodose samtliga grupper som i dag ingår i habiliterings- verksamhetens målgrupp.

Det uppmärksammas också att dimensioneringen av antalet tjänster inte anses ge tillräckligt utrymme för två väsentliga "utåtriktade" uppgifter:

* att medverka med kunskap för en bättre samhällsplanering (tillgänglighet i olika avseenden, inte minst beträffande barnomsorg och fritidsverksamheter)

* att utveckla regelbunden samverkan med andra specialistinsatser inom landstinget (barn- och ungdomspsykiatri, barnhälsovård, syn- central, pedagogisk hörselvård osv.).

Dock redovisas försök till närmare samverkan med bl.a. barn- och ungdomspsykiatri (bl.a. om bamdomspsykos) och syn- och hörselspecialister (bl.a. initiativ för att i dessa avseende bättre kunna tillgodose psykiskt utvecklingsstörda).

I överensstämmelse med brukarsynpunkter har också yrkesföre- trädare inom habilitering påtalat svårigheterna att inom landstings- verksamhet resp. socialtjänst få till stånd varaktigt fungerande kort- tidsvistelser, förlängd skolbarnomsorg och annan tillsyn för barn och ungdomar med mycket svåra funktionshinder. Det är särskilt stora svårigheter att finna lösningar som både tillgodoser föräldrarnas be- hov och ger barnen stimulans och möjligheter att träffa andra barn.

Ett annat problemområde rör ungdomars övergång till "vuxenin- satser", särskilt i de situationer, då den unge inte kan få stöd av om- sorgslagen för att få t.ex. daglig verksamhet.

Slutligen hävdas, att det är svårt för ungdomar med omfattande funktionshinder att av kostnadsskäl få hjälpmedel som utvecklats under senare år (t.ex. datorstödda hjälpmedel och hjälpmedel för fritidsaktiviteter).

8.2.8. Vissa andra stödinsatser

Utöver stöd, service och behandling som habiliteringsverksamheten svarar för har den också att underlätta för barn och familj att få del av andra verksamheters insatser. Det gäller insatser från stat, lands- ting och kommuner. Exempelvis är den statliga specialskolan för syn-, hörsel- och talskadade barn, specialistinsatser från landstingens hälso- och sjukvård (inkl. tandvård) och kommunernas socialtjänst.

Här berör vi insatser som inriktas på att genom avlösningsservice, korttidsvistelser, korttidstillsyn och elevhem skapa förutsättningar för goda levnadsvillkor för barn och familj.

Från flera intressentgrupper har det framförts till oss, att resurser som kompletterar familjerna i den dagliga tillsynen och omvårdna- den av barn och ungdomar med omfattande stödbehov är bristfälliga. Det avser kvaliteter som kontinuitet, insatsemas omfattning och fa- miljemas inflytande över stödet.

Avlösningsservice i familjemas hem berör vi bl.a. i vårt kapitel om socialtjänsten (7) och i bilaga 4.

Omsorgslagens personkrets har enligt lagen rätt till korttidsvis- telse utanför det egna hemmet och s.k. förlängd skolbarnsomsorg för barn över 12 år (OL 4 5 3). Vi beskriver i bilaga 4, hur dessa insatser anordnas. Vi konstaterar där, dels att även andra grupper har behov av motsvarande insatser, dels att tillgången för omsorgslagens personkrets i dag uppvisar brister. Vi avser att ägna dessa frågor fortsatt uppmärksamhet i vårt utredningsarbete. Vår ut- gångspunkt är att korttidsvistelse utanför hemmet resp. förlängd skolbarnsomsorg har stor betydelse för hela familjens välfärd och att insatserna kan spela en avgörande roll för barnets möjligheter att delta i fritidsaktiviteter av skilda slag.

Elevhem som kompletterande resurs till föräldrahemmet finns dels för omsorgslagens personkrets (se bilaga 4), dels för den s.k. elevhemslagens personkrets.

En översyn av elevhemslagen ingår i vårt uppdrag. Vi ger här en kort beskrivning av lagens tillämpning. Vidare uppmärksammar vi behov av boende- och omvårdnadsinsatser för barn med mycket svåra funktionshinder.

Elevhem enligt elevhemslagen (1965:136)

Elevhemslagen (SFS 1965:136) om elevhem för vissa rörelsehind- rade bam m.fl. avser rörelsehindrade "eller eljest fysiskt handikap- pade" barn som behöver inackordering för att kunna delta i grundskoleundervisning. De skall enligt denna lag få inackordering och erforderlig vård på landstingets bekostnad. Detsamma gäller för barn före skolåldern, om så erfordras för att bereda bamet vård och förskoleundervisning.

De "eljest fysiskt handikappade" barnen behandlas inte närmare i lagmotiven. Det kan noteras att lagen inte gäller barn, för vilkas vård och undervisning "särskilda bestämmelser gälla" (l & tredje stycket). Härmed har enligt lagmotiven avsetts att utesluta bl.a. döva och synskadade.

Propositionen till lagen (prop. 1965:76) hade ett nära samband med en proposition som mer allmänt behandlade vård och undervis- ning för rörelsehindrade bam (prop. 1965:75). Departementschefen uttalade där att barn med handikapp borde få sin undervisning bland icke handikappade bam i så stor utsträckning som möjligt. För barn med svårare rörelsehinder och långvarigt sjuka barn krävdes dock särskilda anordningar i fråga om skolornas utformning samt per- sonella och materiella resurser. Undervisningen för dessa barn borde enligt propositionen anordnas i specialklasser i för ändamålet särskilt

utrustade vanliga skolor. Barn som inte hade sitt hem på den ort där skolan var belägen borde beredas plats på elevhem. Det var dessutom nödvändigt att barnen fick medicinsk vård och behandling jämsides med undervisningen. På mindre orter var det inte möjligt att ordna specialklasser på grund av otillräckligt elevunderlag och dessutom var möjligheterna till kvalificerad medicinsk behandling vanligen små.

Antalet barn för vilka en särskild vård- och skolorganisation an- sågs nödvändig bedömdes då (1965) till ca 600. Medan elevhemsla- gen för grundskolebamens del främst motiverades av undervisnings- behovet trädde för förskolebamens del behovet av medicinsk vård i förgrunden.

Vid vår inventering i mars 1989 fanns enligt uppgift termins- boende elever vid sex elevhem.

Elevantal (tenninsboende, ej korttid)

Bräcke Ostergård, Göteborg 20 Dellen, Stockholm 9» Sätra Gård, Stockholm 6 Halltorp, Orebro 18 Norrliden, Sundsvall 1 Kolbäcken, Umeå 8 Summa 62

(Bräcke Östergård drivs av en stiftelse, men med i huvudsak landstingskommunala medel. För övriga elevhem är landstingen huvudmän.)

Flera elevhem tar även emot barn för korttidsboende för att avlösa föräldrarna eller för habilitering. Det finns en ökande efterfrågan på olika former av korttidsvistelse/tillsyn för barn med omfattande fy- siska funktionshinder och som inte ingår i omsorgslagens person- krets.

Som framgår saknas elevhem i södra Sverige. Över huvud taget är elevhemsverksamheten betydligt mindre omfattande än vad som för- utsattes vid lagens tillkomst.

På elevhemmen finns även ungdomar som lämnat grundskolan och antingen går i gymnasiet eller ägnar sig åt annan verksamhet. För dessa ungdomar gäller dock inte elevhemslagen.

Sedan lagens tillkomst har alltså förändringar skett som har lett till att större delen av den tänkta personkretsen numera bor hemma

och går i grundskola på hemorten. Vid de elevhem som finns är verksamheten ofta i hög grad inriktad på att ta emot barn för kortare perioder som avlösning av föräldrarna och för habilitering. De terrninsboende eleverna går i relativt liten omfattning på låg- och mellanstadium, medan det däremot förekommer att barn som gått ut grundskolan finns kvar på elevhemmen. I många fall uppges det vara psykosociala skäl snarare än det fysiska handikappet som är anledning till elevhemsboendet. Till viss del har elevhemmen vidare tagits i anspråk för psykiskt utvecklingsstörda och andra barn med begåvningshandikapp.

Enligt vår mening finns det nu anledning att överväga om de bo- ende- och omvårdnadsbehov som tillgodoses genom elevhemslagen kan tillgodoses genom föreskrifter i annan lagstiftning.

Barn och ungdomar med svåra funktionshinder och komplicerade omvårdnadsbehov

Inom varje landstingsområde finns ett visst litet antal barn och ung- domar, som har flera omfattande funktionshinder till följd av allvar- liga skador och sjukdomar i vitala organ. En del av barnen och ung- domarna är ständigt beroende av medicinsk-teknisk utrustning för sin överlevnad. Alla behöver mycket kvalificerade omvårdnadsinsat- ser, ofta dygnet-runt. Det är däremot inte givet, att insatserna för alla behöver göras i sjukhusmiljö.

Bakgrunden till barnens tillstånd är t.ex. kromosomavvikelser, missbildningar i bl.a. skelett, andningsorgan osv., höggradig under- burenhet ("för tidigt född") med syrebrist vid förlossning, skador efter trafik- eller drunkningsolyckor. Ett stort antal av barnen, men inte samtliga, har (eller misstänks ha) begåvningshandikapp. Vi kan dessutom konstatera, att en del har "mindre kända handikapp", som även uppmärksammas i andra delar av vårt uppdrag.

Den snabba medicinsk-tekniska utvecklingen (bl.a. inom neona- talvård) har gjort överlevnad möjlig i situationer, där den bara för några år sedan ansågs utsiktslös.

Kraftfulla satsningar i den akuta situationen borde enligt vår upp- fattning korrespondera med lika stora, allsidigt utvecklade resurser för att stödja anhöriga samt tillförsäkra varje barn ett värdigt liv och stöd för den individuella utveckling som är möjlig.

Vi tvingas konstatera att så inte är fallet överallt. Barn och ungdomar i denna situation vistas långvarigt på sjukhus och långvårdsenheter. De får sina medicinska omvårdnadsbehov tillgodosedda men i en miljö som ofta saknar möjligheter att till-

godose andra väsentliga psykologiska, pedagogiska och sociala be- hov. Kontakt mellan barnet och familjen kan också försvåras i sjuk- husmiljön.

I vissa fall kan föräldrahemmet eller ett familjehem få ett så välplanerat, kontinuerligt och kvalificerat stöd, också i medicinskt hänseende, att barnet för det mesta kan vistas hemma. Under ut- redningsarbetet har vi emellertid mött flera föräldrar, som uppgivet konstaterat, att det saknas alternativ utanför sjukhuset, när de inte orkar ge barnet omvårdnad hemma, ofta på grund av ett i flera av- seenden bristfälligt samhällsstöd.

Inom vissa landsting har alternativ skapats för barn inom om- sorgslagens personkrets genom den särskilda omsorgen elevhem eller korttidshem. Elevhemslagen för rörelsehindrade barn eller barn med andra fysiska funktionshinder är mindre använd.

Vi har även uppmärksammat att föräldrar mötts av att elev- hem/korttidshem enligt omsorgslagen inte stått till förfogande för deras barn, för att barnen är "för svåra" (ofta ett uttryck för det medicinska omvårdnadsbehovet) eller "för unga". Föräldrarna har försatts i svåra situtaioner, där de å ena sidan inte fått tillräckligt stöd för att klara omvårdnadssituationen hemma, å andra sidan in- formerats om att barnets omvårdnadsbehov borde kunna tillgodoses utanför sjukhuset.

Trots att det på en del håll gått att skapa alternativ med olika samverkansinsatser mellan kommunens socialtjänst och landstingets omsorgsverksamhet resp. hälso- och sjukvård finns det brister som vi anser måste bli föremål för snara och kraftfulla satsningar. Det rör sig om ett litet antal barn men deras situation och de lösningar, som erbjuds dem har avsevärd betydelse för samhällets trovärdighet, när det gäller strävanden att stödja också barn med mycket om- fattande funktionshinder och deras anhöriga.

Genom varierande alternativ, bl.a. små enheter för kortare eller längre vistelser, med välutbildad personal, god samverkan med sjuk- hus och ett innehåll, som beaktar barnets hela situation (där kontak- terna med familjen är mycket avgörande) kan vi motverka, att en tung bristsituation föder krav på återgång till olika institutionella boendeformer. En förutsättning är vidare en flexibel samverkan inom landstinget och mellan landsting och kommuner.

För närvarande pågår projekt för att ge underlag till olika slags familjestöd (bl.a. i regi av RFUB, resp. hälso— och sjukvården i Stockholm, Femgren H m.fl.). I Skövde (Knoppaliden) finns bl.a. ett korttidshem med kvalificerade insatser.

Socialstyrelsen sammanställer för närvarande (jan. 1990) resulta- tet av en rikstäckande enkät riktad till landets bamkliniker om antalet

barn (0—20 år) som vid viss tidpunkt legat minst sex månader på intensivvårdsavdelning eller på annan klinik på sjukhus (barn- medicin, barnkirurgi osv.) eller legat på sjukhus minst 60 dagar under okt. 1988 - mars 1989. Enkäten frågade också om antalet bam som bodde hemma (eller i familjehem) och var beroende av avan- cerad medicinsk-teknisk utrustning (dialys, respirator, sekretsugning osv.) - de senare var enligt preliminära uppgifter ett 50—tal i hela landet. Beträffande övriga tre grupper kan sägas, att de (inkluderan— de bam på regionsjukhus) utgör knappt 200 i hela landet. Social- styrelsen har för avsikt att i en rapport 1990 presentera materialet mera utförligt och bl.a. närmare studera, vilka barn som med olika lösningar skulle kunna vistas mera stadigvarande utanför sjukhuset. Enligt underhandsuppgifter kommer också kvalitetsaspekter på t.ex. specialpedagogiska insatser för förskolebarn som långvarigt vistas på sjukhus att uppmärksammas. Studien kommer att kompletteras med ytterligare material från landstingens omsorgsverksamhet resp. lång- vårdsenheter (enligt Landstingsförbundets inventering 1988 fanns ett tiotal personer under 19 år vilka vistats inom långvård mer än sex månader).

Vi finner det angeläget att i samband med övriga synpunkter på vårt kartläggningsbetänkande få ta del av lösningar som fungerar väl i olika enskilda situationer. De kan också ha betydelse för större grupper, som har behov av kvalificerade omvårdnadsinsatser men som inte är beroende av medicinsk-teknisk utrustning i samma grad. Vi tänker bl.a. på barn med flera funktionshinder som har en tera- piresistent epilepsi och där det föreligger t.ex. stora matningssvårig- heter.

8.2.9. Inför fortsatt utredningsarbete

Våra bärande principer och vår behovsrelaterade tolkning av be- greppet "omfattande funktionshinder" kommer att vägleda vårt fort- satta utredningsarbete om målgrupper för och organisationen av habiliteringens insatser.

I detta arbete har vi att ta hänsyn till konsekvenser av en utveck- ling mot förändrat huvudmannaskap för de särskilda omsorgema liksom den ansvarsfördelning som utvecklas för äldreomsorgen.

Vi har vidare att överväga på vilket sätt barn och familj bäst skall kunna tillförsäkras ett lagfäst kontinuerligt stöd, som med en helhetssyn omfattar både behov i den dagliga miljön och behov av samlade specialistinsatser till stöd för den dagliga livsföringen och delaktighet i samhället.

Förhållandet (samverkan, kunskapsutbyte, tillgänglighet) mellan centraliserade och decentraliserade insatser bör bli föremål för våra överväganden, inte minst beträffande kunskaps- och kompetensut- veckling för de "små och mindre kända handikappgruppema".

Det fortsatta utredningsarbetet bör också inriktas på i vilka for- mer tillgången till ytterligare Specialistresurser inom habiliterings- verksamheten skall säkras. Vi tänker t.ex. på kompetens som avser syn och hörsel.

8.3. Insatser och resurser inom vuxenhabilitering

8.3.1. Bakgrund

När habiliteringen började utvecklas var begreppet förbehållet in— satser för bam och ungdom upp till ca 20 år.

Så småningom började ungdomar "växa ur" bamhabiliteringen. Vissa hade fortsatta behov av ett allsidigt stöd för att de inte hade fått någon plattform i t.ex. arbete eller daglig verksamhet efter skolans slut, andra hade behov av stöd för att de inte var tillräckligt förbe- redda för att frigöra sig från föräldrar och flytta till egen bostad. För vissa grupper, ofta med flera omfattande funktionshinder, fanns inga alternativ till bamhabiliteringens stöd. Föräldrar önskade där- för ha kvar kontakterna med denna verksamhet, sedan ungdomarna fyllt 20 år. Åter andra ungdomar och deras föräldrar tyckte att det var svårt att på egen hand hitta rätta insatser hos olika samhällsorgan och önskade fortsatt vägledning för detta.

För att tillgodose sådana behov började man inom landstingen dis- kutera och starta försöksverksamheter under beteckningen "vuxen- habilitering". Tidiga exempel återfinns bl.a. i Värmland (1975), Halland (1981) och Östergötland (1982).

Ungefär samtidigt introducerades på sina håll begreppet "vuxenhabilitering" också inom omsorgsverksamhet för psykiskt ut- vecklingsstörda. Det avsåg de insatser som genom distriktsarbetslag (kurator, psykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast osv.) riktades till vuxna med psykisk utvecklingsstöming. Begreppet "vuxenhabili- tering" fick inte samma genomslag inom omsorgsverksamheten som inom verksamheter, som främst hade rörelsehindrade som målgrupp. Det används dock ibland ännu och kan då leda till viss osäkerhet om vilken verksamhet som avses.

8.3.2. Vuxenhabiliteringens utveckling

Genom ett antal konferenser under åren 1983-1985 verkade social- styrelsen bl.a. tillsammans med Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, för att vidareutveckla begreppet vuxen- habilitering och sprida intresse för att sådan verksamhet skulle etab- leras i varje landstingsområde. (Under samma period utvecklades också barn- och ungdomshabilitering på flera håll i landet och ytter- ligare distriktsarbetslag tillkom inom omsorgsverksamheten för vuxna psykiskt utvecklingsstörda).

Sammanfattande synpunkter från konferensverksamheten redovi- sades i skriften "Habilitering av unga vuxna rörelsehindrade" (Socialstyrelsens PM 140/86). För att tillgodose behov hos svårt rörelsehindrade unga vuxna förordades "ett litet, lättrörligt team vars huvudsakliga uppgift skulle vara att knyta samman redan be- fintliga resurser ooh anpassa dem till den enskilde individens behov". Man såg framför sig ett centralt team på landstingsnivå bestående av t.ex. kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast. Teamet skulle kunna ha en konsultfunktion i kontakter med primärkommunema samt samla och förmedla kunskaper till olika intressenter. Beträffande den en- skildes medicinska behov ansågs att de skulle tillgodoses genom de medicinska rehabiliteringsklinikema, när bam— och ungdomshabili- teringens ansvar upphörde.

Man konstaterade, att de flesta med synskador resp. hörselskador tillgodosågs genom ögonkliniker/syncentraler och audiologiska kli- niker/hörcentraler. Dessa grupper skulle emellertid inte utestängas om det fanns behov av vuxenhabiliteringens insatser. Framför allt inte om syn- eller hörselskada förelåg hos personer med andra funk- tionshinder ("flerhandikapproblematik").

Vuxenhabiliteringens samordnande verksamhet skulle också ha en inriktning som kunde stärka den enskildes självförtroende och fri- göra hans/hennes egna resurser.

Viss diskussion fördes om vilken styrelse/nämnd som inom lands- tingen lämpligen skulle svara för vuxenhabiliteringen och dess sam- ordnande verksamhet. Landstingen valde redan då olika, antingen sociala nämnden eller hälso- och sjukvårdsnämnden, om det fanns anknytning till medicinsk rehabiliteringsklinik.

Socialstyrelsen gjorde genom länshandikappråden en rikstäckande inventering av befintlig vuxenhabilitering 1985 (redovisad i PM 140/86). Vid inventeringstillfället hade fyra landsting en organisation för vuxenhabilitering och ett tiotal var engagerade i kartläggnings- och försöksverksamhet.

Frågor om vuxenhabilitering ingick även i den kartläggning av barn- och ungdomshabilitering som utfördes över hela landet 1987 av RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) och presenterades i en rapport samma år ("Habilitering av rörelsehind- rade bam och ungdomar", Peråke Mohlin, RBU, Stockholm 1987).

Sedan kartläggningen 1985 hade ytterligare landsting permanentat försök med vuxenhabilitering, startat verksamhet eller börjat utreda frågan. Enligt rapporten (sid. 42) gällde 1987, att åtta landsting hade en organisation för vuxenhabilitering och att tolv landsting då ut- redde frågan, i vissa fall även genom försöksverksamhet.

Målgruppen för vuxenhabilitering var 1987 oftast personer i ålder 16 — ca 30/35 år med medfödda eller tidigt förvärvade rörelsehin- der.

Team för vuxenhabilitering bestod vanligen av arbetsterapeut och kurator med konsultinsatser av läkare. Organisatorisk anknytning till rehabiliteringskliniker förekom men också vuxenhabilitering som en verksamhet inom ansvarsområdet för landstingets sociala nämnd.

Innehållet i verksamheten borde enligt RBU:s rapport utvecklas och förbättras. Kritik riktades mot att förberedelsearbetet inför ung- domarnas vuxenliv kom för sent och att det skedde punktvis, med dålig kontinuitet. Man pekade på att ansvaret för förberedelsearbetet borde åvila både barn- och ungdomshabilitering och vuxenhabilite- ring då det rör sig om en långvarig process både för bamet/den unge och familjen.

Där det inte fanns vuxenhabilitering uttrycktes starka önskemål om sådan verksamhet som en brygga till samhällets övriga resurser (t.ex. arbetsförmedling, SYO-konsulenter, primärvård och social- tjänst).

Bland de individuella behov som borde tillgodoses bättre domine- rade behovet av stöd och hjälp för att få lämplig utbildning och ar- bete, bostad samt "ADL och social träning" (som av beskrivningen kan uppfattas som alla olika aktiviteter som leder till minskat bero- ende av hjälp från andra). I något mindre grad poängterades behovet av stöd för att disponera sin fritid, att tillsammans med andra i liknande situation bearbeta frågor som rör frigörelse från föräldrar, samt sex och samlevnad.

Det konstaterades vidare i rapporten, att i de "flesta landsting där vuxenhabilitering saknas som egen organisation förekommer det att de rörelsehindrade ungdomarna, då de blir överåriga i bamhabilite- ringsverksamheten, hänvisas till primärvård, långvård, medicinsk rehabilitering, medicinklinik och till socialvården i kommunen". (Detta avser här ej de rörelsehindrade ungdomar som ingår i om- sorgslagens personkrets). Det konstaterades också ..."det är dock ofta

stora svårigheter för både ungdomar och habiliteringspersonal att veta var ungdomarna bäst skall få det stöd och den hjälp de behöver" (sid. 43).

8.3.3. Vuxenhabiliteringen1989

Handikapputredningen gjorde 1989 en kartläggning av vuxenhabili- tering genom enkät till samtliga landsting/landstingsfria kommuner.

I enkäten gav vi inte någon strikt definition av begreppet vuxen- habilitering. Det skedde medvetet för att resp. landstingsverksamhet skulle bidra med sina egna definitioner och beskrivningar som ett underlag för vårt fortsatta utredningsarbete. Vi har utöver enkät- svaren fått ta del av ett fylligt material, bl.a. projektrapporter som speglar både nuläge och planer för fortsatt utveckling.

I det följande sammanfattar vi vår kartläggning och ett antal frå- gor som kan komma att bli föremål för våra överväganden.

Antalet landsting/landstingsfria kommuner som 1989 har verk- samhet för vuxenhabilitering är 15, dvs. de har i det närmaste för- dubblats sedan 1987. Då medräknas även samtliga där vuxenhabilite— ring återfinns organiserad som sektion o.dyl. inom rehabiliterings- verksamhet.

Vidare har vi då inräknat alla verksamheter med beteckningen vuxenhabilitering utan hänsyn till betydande olikheter i personalre- surser eller till att verksamheten inte täcker hela landstingsområdet.

Två landsting (Kopparberg och Norrbotten) har besvarat enkäten utifrån den distriktsverksamhet som finns för vuxna psykiskt utveck— lingsstörda. Vuxenhabilitering för andra grupper finns ej i dessa landsting.

Läget var enligt enkätsvaren följande.

Tabell 8.2 Läget inom vuxenhabiliteringen

Utredning om Landstingsfri har ev. införande av kommun vuxenhab. vuxenhab. Stockholm AB ja Nej Uppsala C nej Nej Sörmland D nej Utredning redovisad beslut om verksamhet 1989 Östergötland E ja Jönköping F ja Kronoberg G ja Kalmar H nej förslag om utredning har aktualiserats Gotland 1 nej utredning slutförd Blekinge K ja (i halva länet) Kristianstad L ja under uppbyggnad 1989 Malmöhus M ja Malmö stad Ma ja Halland N ja Göteborg/kommun ja Bohus- landstinget O nej förslag om utredning bereds Älvsborg P ja (både södra/norra) Skaraborg R ja Värmland S ja Örebro T nej diskussioner förts om utredning av vuxenhab. Västmanland U nej — " — Kopparberg W nej (dock för vuxna nej utvecklingsstörda) Gävleborg X ja Västernorr- land Y nej nej Jämtland Z nej nej Västerbotten AC ja Norrbotten BD nej (dock för vuxna

utvecklingsstörda)

Målgruppen för vuxenhabilitering

Enligt beslut och/eller utvecklad praxis riktas insatser främst till personer i åldern 20—29 år med betydande flexibilitet både i åldrar under 20 år och mellan 30—39 år. Beträffande yngre anges "naturliga gränser" som sammanfaller med viktiga förändringar för den en- skilde: övergång från grundskolan till gymnasium (16—17 år) eller vid övergång från gymnasieskolan till arbete/vidareutbildning/daglig verksamhet. I några fall redovisas också, att vuxenhabiliteringen har kontakt med personer över 40 år. "Behoven styr mer än en fixerad åldersgräns". Detta avser i synnerhet de situationer, där kontakter påbörjats, när personerna var yngre.

Ytterligare en gränsdragning gäller när skadan eller funktions- hindret inträffat. "Tidigt förvärvad skada" avser vanligen före 16—18 års ålder.

Vuxenhabiliteringen när i sin verksamhet främst personer med rörelsehinder, ofta personer med flera och komplicerade funktions- hinder som kräver samtidiga insatser från flera kompetensområden. I undantagsfall omfattar verksamheten personer med utvecklings- stöming plus andra funktionshinder, personer med enbart syn- eller hörselskador eller personer med andra fysiska eller psykiska funk- tionshinder.

Också i dag gäller, att vuxenhabiliteringen för många är en direkt fortsättning av habiliteringsverksamheten för barn och ungdom. Det understryks av att särskilda rutiner upprättats för sådan övergång mellan barn- och vuxenhabilitering.

Vuxenhabiliteringens organisation

Ansvarig nämnd för verksamheten är i övervägande antal lands- tingets hälso- och sjukvårdsnämnd, (inkl. länsjukvårdsnämnd eller länsvårdsnämnd). Övriga har sociala nämnden (omsorgsnämnden) som ansvarig nämnd, i något fall förekommer delat ansvar mellan hälso- och sjukvårdsnämnd och omsorgsnämnd.

Där medicinsk rehabiliteringsklinik finns inom landstingsområdet, förekommer mer eller mindre utvecklat samarbete mellan den och vuxenhabiliteringen. I fem landsting har man valt att förlägga vuxenhabiliteringen som ett team inom eller som en del av den medicinska rehabiliteringens verksamhet. (I något ytterligare lands- ting finns "öronmärkta" resurser på medicinsk rehabiliteringsklinik men betydande delar av verksamheten ligger utanför kliniken).

Exempel med team/del i verksamheten inom medicinsk rehabilite- ring återfinns bl a i Skaraborgs, Östergötlands och Gävleborgs län. Redovisade motiv för denna modell är främst möjligheterna att an- vända gemensamma resurser effektivt. Väsentligt är vidare att reha- biliteringsklinikens kontakter med andra medicinska specialiteter kan utnyttjas.

I Malmö stad är vuxenhabilitering knuten till hjälpmedelscentral. I de flesta fall har vuxenhabiliteringen ett centralt placerat team. Teamens (arbetslagens) sammansättning utgår från en kärna som är kurator plus arbetsterapeut plus konsultinsatser av läkare, van- ligen specialist i habilitering eller medicinsk rehabilitering. Med tä- tare kontakter med eller direkt anknytning till medicinsk rehabili- teringsklinik ökar antalet gemensamma tjänster (konsultfunktioner: sjukgymnast, logoped, psykolog, hjälpmedelstekniker, fritidsledare m.fl.). Oavsett organisation kan konstateras, att det ger en alltför schematisk beskrivning av verksamheten, om enbart de fasta tjäns- terna räknas.

Samverkan/samarbete

Samverkan/samarbete med primärvården rör i första hand sjukgymnastik respektive insatser av primärvårdens arbetsterapeut i frågor som rör enskilda personer. Det finns — men mindre tydligt — samarbete på en generell nivå t.ex. gemensam fortbildning/hand- ledning. Samverkansformema präglas naturligt nog också av den 10- kala primärvårdens uppbyggnadExempel finns på ett nära sam- arbete med s.k. psykosocialt team inom primärvård, en funktion, som inte finns att tillgå överallt.

Kontakter med socialtjänsten sker också främst i enskilda frågor. Gemensamma insatser som uppsökande verksamhet, fortbildning/ handledning för t.ex. hemtjänstens personal förekommer men mera sparsamt. Samtidigt anger flera detta som ett område under utveck- ling.

Vi ställde även frågor om frekvensen av samverkan/samarbete med andra samhällsorgan/verksamheter, inom och utanför landstinget. Uppgifterna speglar självfallet tillgången på olika slags resurser men ger ändå en viss beskrivning av vilka som betraktas som självklara samarbetsparter. Inom landstingets verksamhet är det i första hand funktioner som svarar för hjälpmedel samt (beroende på organisation) medicinsk rehabilitering och barnhabilitering. Utanför landstingets verksamhet är det, utöver socialtjänsten, främst arbetsförmedling (inkl. arbetsmarknadsinstitut) och något mindre

omnämnda, försäkringskassa och utbildningsanordnare som grund- vux/KOMVUX, gymnasieskolor (inkl. specialgymnasier). Sällan ak- tuella för samverkan är bl.a. familjerådgivning och invandrarbyrå.

Vissa vuxenhabiliteringsteam uppger inte någon kontakt alls med handikapporganisationer. Andra har flera gemensamma aktiviteter (t.ex. referensgrupper och projekt) och speglar ett regelbundet samarbete. I de flesta fall handlar kontakterna om informationsmöten o.dyl. RBU, DHR, RTP är de organisationer som oftast nämns. Några har särskilt noterat sitt samarbete med ungdomsorganisationer som DHR ung och DUNS.

Fritid, rekreation och kultur

Samverkan förekommer vanligen med kommunens fritidsförvalt- ning, med förbund för handikappidrott, studieförbund och handi- kapporganisationer. Vi kan också notera, att fyra verksamheter för vuxenhabilitering uppger, att de inte har någon samverkan med or- ganisationer eller andra i frågor som rör fritid, kultur och rekrea- tion.

Behovet av nya kontakter, upplevelser och stimulans beaktas ge- nom folkhögskolekurser, vistelser på rehabiliteringsanläggningar som drivs av enskilda eller stiftelser (t.ex. Furuboda, Frykcenter, Frösunda) eller i samband med prövning/träning vid arbetsmark- nadsinstitut dvs. ofta verksamheter utanför hemorten.

Invandrare — anpassning av verksamheten

Ingen har lämnat exempel på åtgärder, som vidtagits för att anpassa verksamheten för invandrare. En anledning till det kan vara att be- greppet "invandrare" uppfattas som diffust eller att den enskildes komplicerade fysiska funktionshinder helt har trätt i förgrunden.

I något fall har hävdats, att varje person alltid behöver indivi- duella lösningar och att detta inbegriper eventuella svårigheter på grund av annan språklig eller kulturell bakgrund.

Anhöriga och vuxenhabiliteringen

Av enkätsvaren framgår att samtliga anser, att uppgiften att bistå an- höriga ingår i verksamheten. Det finns dock några väsentliga nyanser i svaren.

Från något håll har påpekats att uppgiften att tillgodose anhörigas behov måste ses utifrån den enskildes situation och styras av hans/hennes behov och intressen.

Andra har pekat på resursfrågor: Man vill engagera sig mera i anhörigas situation, men det finns inte utrymme för det.

Åter andra hävdar att det är angeläget, att anhöriga får sitt stöd, där den rätta kompetensen finns, t.ex. bör behov av psykoterapi eller familjerådgivning tillgodoses av andra.

På frågan inom vilka områden man i dag ger stöd till anhöriga anges oftast social rådgivning (med förtydligande "ordna kontakter med myndigheter/samhällsorgan som socialtjänst, försäkringskassa osv."). Flera ordnar gruppaktiviteter för anhöriga och ser det som ett väsentligt och unikt stöd, som inte kan ersättas av någon annan insats. Ibland har gruppsamtal för anhöriga karaktär av utbildning om funktionshinder, behandlingsmetoder, hjälpmedel osv.

"Små och mindre kända grupper"

I enkäten ställdes frågor om svårigheter att tillgodose små och mindre kända gruppers behov av habilitering. Vi utgick ifrån vissa orsaker till att gruppernas behov kan vara svåra att tillgodose:

— att det faktiskt finns för litet kunskap om behoven — att ingen verksamhet har ett självklart ansvar för att tillgodose dem — att insatser koncentreras till någon viss aspekt, medan andra behov förbises — att grupperna är så små att enskildas behov sällan aktualiseras, vilket kan leda till sämre beredskap och vana att uppmärksamma och tillgodose behoven.

Svaren pekar särskilt ut svårigheter som bristande klarhet i ansvars- fördelningen (både vid ett och flera funktionshinder) och tendensen att koncentrera insatser till någon viss aspekt i den enskildes situa- tion. Dessa förhållanden har naturligtvis ett starkt samband med var- andra. Förhållandevis få har pekat på grupper som under senare år särskilt kommit att förknippas med begreppet "små och mindre kända handikappgrupper". Bland de grupper som oftast nämns är följande.

— Personer med funktionshinder efter traumatisk hjärnskada i de senare tonåren eller i vuxen ålder. Speciellt

nämns de svårigheter som kan uppstå, när "personkretstillhörig- heten" (enligt omsorgslagen) skall avgöras.

— Psykiskt utvecklingsstörda med flera psykiska och fysiska funktionshinder. Här betonas särskilt att erfarenheter från undersökningar (bl.a. inom Bohuslandstinget och Älvsborgs läns landsting) visat stora brister när det gäller uppmärksamheten på t.ex. syn- och hörselskador och samspelet mellan olika funktionshinder samt behovet av individuella hjälpmedel.

— De grupper som har progredierande sjukdomar, dvs. med förlopp som innebär att funktioner/förmågor gradvis försämras (särskilt nämns tillstånd som ger sämre intellektuell förmåga). Brister anges när det gäller både kunskaper och resurser för att till- godose behov med en helhetssyn på den enskildes situation.

— Alla ungdomar/unga vuxna som på grund av sina komp- licerade funktionshinder hänvisas till enheter för geriatrisk rehabilitering för att inga andra "lösningar" finns.

— Vuxna med bamdomspsykos, särskilt uppmärksammas be- hovet av psykiatriskt stöd och välfungerande bostadsforrner.

— Barndomssynskadade ungdomar, särskilt i det avgörande skede, när den obligatoriska skolgången slutförs och studie- och yr- kesval aktualiseras.

— Personer med olika språk- och talstörningar. På en rad områden anges bristande resurser: psykosocialt stöd, hjälpmedel, logopedinsatser. Några gör antagandet att åtgärdsplanering, resurs- tilldelning etc. påverkas negativt av att svåra språk- och talstörningar ofta ses som "tilläggshandikapp".

— Ungdomar/vuxna med stora störningar i varsebliv- nings- och orienteringsförmåga och kanske ett mindre märk- bart rörelsehinder. Särskilt påtalas svårigheter vid yrkes- val/yrkesinriktad rehabilitering. Den enskilde "bollas" då ofta mellan olika instanser.

Allmänt understryks att många med olika, mer eller mindre omfatt- ande funktionshinder har behov av insatser från psykiatrisk kompe- tens, som inte står till förfogande. Det gäller både kortvariga insatser vid lindrigare behov och mera massiva insatser vid t.ex. psykoser.

Man efterlyser bl.a. en generell utveckling av neuropsykiatri, av re- surser för kvalificerat psykiatriskt stöd till människor som i vuxen ålder fått hjärnskador samt en utvecklad metodik för att stödja dem som gradvis får uppleva begränsningar i sin funktionsförmåga (såväl unga som äldre).

8.3.4. Vuxenhabiliteringens innehåll, arbetssätt, utveck— lingslinjer

Det finns stor överensstämmelse i uppfattningen att övergången till vuxenlivet erbjuder den enskilde med omfattande funktionshinder och hans/hennes närstående betydande problem på en rad områden. Ungdomar och familjer utsätts för stora påfrestningar, när de vill hävda rätten till lika villkor och delaktighet i samhället.

Bakgrunden är dels att stöd och service inte byggts ut i tillräcklig omfattning, dels att resurserna disponeras av flera olika verksam- heter, som skall engageras till en fungerande helhet för den enskilde.

I viss mån finns olika uppfattningar om och erfarenheter av hur behoven bäst kan tillgodoses och hur insatser kan komplettera var- andra.

Aktiva förberedelser för vuxenlivet och frigörelse i psykologisk, social och ekonomisk bemärkelse behöver inledas tidigt och ställer krav på målmedveten planering hos de organ som har att ge stöd och service till barn och familj. Också när det gäller stöd till svårt funk- tionshindrade ungdomar bör stödet, när de är 16—17 år, ha en inriktning, som dels betonar ungdomsrollen, dels har individuella mål beträffande bostad, personlig assistans, vidareutbildning, syssel- sättning och arbete osv. Behandlingsinsatser (t.ex. sjukgymnastik, tal- och språkbehandling, medicinering, kostrådgivning etc.) behöver liksom hjälpmedel få en utformning som stärker den unges självständighet. Viktiga inslag i stödet är också insatser för att stärka självförtroende och vägledning i sex- och samlevnadsfrågor.

En del talar för att dessa insatser väl kan integreras i en utbyggd barn- och ungdomshabilitering, som skulle ge stöd och service till alla grupper med svåra funktionshinder. Andra hävdar att en sådan verksamhet alltid kommer att ha en slagsida mot insatser för yngre barn och att detta i sig skulle vara ett hinder för ungdomars fri- görelse. Det framhålls också, att övergångsperioden, innan den unge fått en plattform i vuxenlivet, kan bli långvarig. Med dessa argument betonas, att behoven skulle tillgodoses av en mera "vuxen" verksam- het skild från (men samverkande med) barnhabilitering.

En utvecklingslinje är att inrätta fristående arbetslag för vuxenha- bilitering, en annan är att knyta detta specialistkunnande till medi- cinsk rehabilitering.

Ibland uttrycks uppfattningar om att vissa av vuxenhabiliteringens samordnande insatser har så stora inslag av psykosocialt stöd och kontakter med andra samhällsorgan, att de naturligen hör hemma utanför den medicinska rehabiliteringen. Andra åter hävdar, att ett allsidigt stöd också måste integrera behandlingsinsatser, vilket moti- verar anknytningen till den medicinska rehabiliteringen och dess kontaktnät inom sjukvården.

Det konstateras också att en fortsatt utveckling mot att alla olika samhällsorgan tar ansvar för att inom sin verksamhet tillgodose be- hov hos svårt funktionshindrade bäst skulle främjas av att vuxenha- biliteringen inrymdes inom någon form av rehabiliteringscentrum för vuxna. Det skulle motverka att den uppfattades som parallell in- sats i förhållande till vad som ankommer på kommunernas social- tjänst, olika utbildningsanordnare, arbetsförmedling etc. Samtidigt framförs att den nuvarande situationen är så svår och komplicerad, att stora förändringar måste till för att olika samhällsorgan skall engagera sig i, skaffa sig kunskap om och fullfölja sitt ansvar för människor med omfattande funktionshinder. Behovet av samordnare (= "ombudsman") för handikappfrågor i varje kommun påtalas t.ex.

Ett ytterligare motiv för vuxenhabiliteringens anknytning till re- habiliteringen anges beträffande personer med svåra tillstånd som successivt ger alltmera uttalade funktionshinder eller där sjuk- vårdsinsatser periodvis är helt dominerande.Vissa har också hävdat att anknytningen till någon form av rehabiliteringscentrum bättre skulle kunna bevaka t.ex. teknikutvecklingen inom hjälpmedelsområ— det och därmed ytterligare profilera ett specialistkunnande, en kun- skapsbank, i förhållande till andra samhällsorgan som primärvård och socialtjänst.

En kvalitet i verksamheten som framhävs av företrädare för vuxen- habilitering är möjligheten att arbeta informellt, okonventionellt och "rörligt". I viss mån uttrycks farhågor för att sådana kvaliteter skulle förloras, om vuxenhabiliteringen knöts fastare till en medicinsk re- habilitering.

Den enskildes behov av såväl specialistinsatser som resurser i geo- grafisk närhet ställer krav på att verksamheten i hög grad arbetar utåtriktat och tillsammans med dem som svarar för regelbundna in- satser till den enskilde. Det är anledning att överväga hur detta behov av fortlöpande samverkan bäst tillgodoses och hur det påverkas av olika slags ansvarsfördelning mellan huvudmännen.

Ytterligare en väsentlig fråga är, hur tillgången till vuxenhabilite- ring som behandlande, rådgivande och samordnande åtgärder skall komma olika grupper med behov av omfattande stöd till del. Verk- samheten har i sin nuvarande form en tyngdpunkt i insatser för rörelsehindrade som inte är begåvningshandikappade.

Vuxna psykiskt utvecklingsstörda har lagfäst rätt till expertinsatser av det slag som vanligen också ingår i begreppet vuxenhabilitering. Insatsen kommer psykiskt utvecklingsstörda till del bl.a. genom distriktsarbetslag. Genom flera studier har visats att vuxna psykiskt utvecklingsstörda främst tillgodoses beträffande psykosociala behov. Mycket stora brister förekommer, när det gäller att tillgodose behov av åtgärder för att minska eller överbrygga handikapp till följd av syn- och hörselskador, rörelsehinder, tal- och Språksvårigheter osv. I detta inbegrips både behandling och kompensation genom lämpliga hjälpmedel.

I vårt fortsatta utredningsarbete har vi anledning att överväga hur de enskilda oavsett begåvningshandikapp skall tillförsäkras tillgång till den behandling, de hjälpmedel och den rådgivning, som han/hon behöver på grund av omfattande funktionshinder för att bli delaktig i samhället.

8 .4 Insatser och resurser inom rehabilitering

8 .4.1 Inledning

Rehabiliteringsinsatser måste utgå från den enskildes behov och alltid skräddarsys med flexibilitet. Behoven kan vara av

— fysisk natur på olika sätt (t.ex. medicinsk behandling och träning, hjälpmedel, anpassning av arbetsplats o.dyl.),

— psykologisk natur (t.ex. krisstöd till den enskilde och hans anhö- riga, testning och intresseinventering inför studier och arbete m.m.),

— social natur, ofta kombinerade med behov av pedagogiska och är- betsinriktade insatser.

I enlighet med direktiven har vi kartlagt landstingens rehabilite- ringsinsatser. Vår egen kartläggning ger dock inte underlag för en total bedömning av behovet av rehabilitering hos alla målgrupper. Den har därför kompletterats med vad som framkommit vid hea-

rings med handikapporganisationer (kap. 15) och de ingående inter- vjuerna med brukare, se särskild bilagerapport till detta betänkande. De små och mindre kända handikappgruppemas behov beskriver vi mera ingående 1 kap. 10. Även vuxenhabiliteringsavsnittet och ka- pitlet om sysselsättning och arbete (avsnitt 8.3 resp. kap. 9) berör rehabiliteringsaspekter.

I enkäterna till sjukvårdshuvudmännen har frågor om resurstill- gång för rehabilitering av människor med omfattande syn- eller hörselskada ingått. Inom dessa områden finns dock även annat ak— tuellt material i form av allmänna råd om rehabilitering av vuxna synskadade som inom kort utkommer från socialstyrelsen och den år 1989 till socialdepartementet överlämnade utredningen om sam-häl- lets insatser för döva och hörselskadade (Hörselvårdsutred-ningen — Slutrapport) som gjorts av Riksförbundet för Döva, Hörselskadade och Språkstörda barn, Hörselfrämjandets Riksförbund och Sveriges Dövas Riksförbund. Begåvningshandikappades rehabi-literingsbehov redovisas i bilaga 4 i betänkandet. Angående service, stöd och vård till psykiskt störda får hänvisas till en nyligen av socialdepartementet tillsatt utredning (dir. 1989:22).

8.4.2. Rehabilitering inom sjukvården

Inom sjukvården används uttrycket rehabilitering med olika inne— börd, dels generellt för att beteckna rehabiliteringsinsatser, dels för att beteckna verksamheter inom speciella kliniker. Man kan i detta sammanhang definiera rehabilitering som "i tiden samordnade åt- gärder av medicinsk, psykologisk, pedagogisk och social art som skall hjälpa den sjuke eller skadade att återvinna bästa möjliga funk- tionsförmåga och förutsättningar för ett normalt liv och därmed bästa möjliga livskvalitet". Rehabilitering inom sjukvården har alltså både ett medicinskt, socialt och psykologiskt mål. Det innebär att man redan tidigt i rehabiliteringsprocessen med utgångspunkt från den enskildes och anhörigas situation måste se till det totala och långsiktiga rehabiliteringsmålet.

Självfallet bedrivs rehabilitering inom alla medicinska specialiteter (t.ex. invärtesmedicin, ortopedi, allmän medicin) i samarbete med företrädare för olika samhällsorgan (försäkringskassa, arbets- förmedling, socialtjänst etc). Man talar då om "vertikal rehabilite- ring" vilket innebär att rehabiliteringen utgör en naturlig fortsätt- ning på insatserna inom akutkliniken eller primärvården och ingår i respektive verksamhets ansvarsområde. Denna uppläggning är i fler- talet fall tillräcklig. För mer omfattande, tidskrävande eller ovanliga

funktionshinder räcker dock inte akutklinikemas eller primärvårdens resurser. I dessa situationer fordras såväl mycket specifik kunskap om funktionshindren som mycket bred kunskap om deras följder, dvs. handikappet, ur alla aspekter. Sådan kunskap kan inte samlas hos en eller några få personer utan kräver ett team av företrädare för olika kunskapsområden. Det har därför uppstått behov av speciella rehabiliteringsenheter som övertar rehabiliteringsarbetet från akutkliniker och/eller primärvård i mer komplicerade fall. Man talar då ofta om "horisontell rehabilitering".

Mot bakgrund härav rekommenderade dåvarande medicinalstyrel- sen 1954 att speciella medicinska rehabiliteringskliniker skulle in- rättas inom varje landstingsområde för rehabilitering av huvudsak— ligen yngre personer. År 1969 tillkom medicinsk rehabilitering som fristående specialitet för läkare. I 1978 års prinicipprogram för me- dicinsk rehabilitering rekommenderade socialstyrelsen 15 vård— platser/100 000 invånare.

8.4.3. Grupper med behov av speciella rehabilite- ringsinsatser

Behovet av speciella och samordnade rehabiliteringsinsatser är inte beroende på hur funktionshindret uppstått utan på dess effekter. Som exempel på grupper som kan ha behov av speciella re- habiliteringsinsatser kan nämnas:

— Personer med förlamningar på grund av skador i nervsystemet — Personer med hjärnskador på grund av olycka eller blödning

— Personer med sammansatta skador

— Personer med omfattande funktionsnedsättningar på grund av skador i muskel- och skelettsystem — Personer som lämnar habiliteringsorganisationen efter ca 20-års åldern ("vuxenhabilitering") — Psykiskt utvecklingsstörda med flera funktionshinder — Andra grupper med flera funktionshinder — Yngre personer som i dag vårdas inom långvården — Personer med mindre kända funktionshinder — Personer med fortskridande funktionsnedsättningar — Personer med synskada

— Personer med hörselskada — Personer med psykiska funktionshinder

8.4.4. Arbetssätt inom medicinsk rehabilitering

För att tillgodose den enskildes sammansatta medicinska, psykolo- giska och sociala behov, krävs ett väl samarbetat team med en bred sammansättning av olika specialister (se figur). Tillgång till konsul- ter inom olika medicinska områden — ortopeder, neurologer osv. — är även av stor betydelse.

””o"” ARBETS— DiSTRiKTS- TtRAFEW sxömm SJURSKÖERSKA ' u. UNDERSKOTERS LX

AR BETSPLATS

ARBETSPÖR- HEDLI NG

Armému— man

Wimans- CENTRAL.

namnes tö RE- srÅqunE

”"m”" sociALrJ'ÄNST

En viktig utgångspunkt i arbetet är den enskildes integritet och självbestämmande. Det betyder att denne och hans anhöriga skall delta i teamet i princip på samma villkor som behandlingspersonalen. Detta är av stor betydelse för avstämningen av målen på kort och lång sikt.

Rehabiliteringsarbetet har flera inslag. Olika typer av fysikalisk och intellektuell träning och medicinsk behandling sätts in för att minska funktionsnedsättningama. Hjälpmedel utprovas och tränas in,

psykologiskt stöd ges etc. Målet för rehabiliteringen är att personer — även med mycket omfattande funktionshinder — skall ha tillgång till boende, sysselsättning, arbete osv. enligt egna önskemål. Därför är det nödvändigt att företrädare för rehabiliteringsteamet har ett gott samarbete med berörda verksamheter utanför sjukvården och att de även har möjligheter att, som specialister inom sitt område, och i samverkan med företrädare för dessa verksamheter kunna verka utanför sjukhuset. Detta kan ske genom hem- och arbetsplatsbesök, gemensam planering, stöd och information till olika personalgrupper etc. Denna viktiga samverkan måste bygga på en klar ansvarsfördel- ning där en instans tillsammans med den enskilde och eventuellt an- höriga har huvudansvaret för att en planering läggs upp och fullföljs.

Exempel på instanser av betydelse i rehabiliteringsarbetet

Medicinsk rehab- Syncentral Social- Farniljeråd- klinik/enhet tjänst givning Akutsjukvård Hörcentral Skola Inv andrarbyrå Primärvård Ortopedteknisk Försäk- Fritids- avdelning rin gskassa organisationer Företagshälso— Hjälpmedels- Arbetsför- Handikapp- vård central medling organisationer

Huvudansvaret i det tidiga skedet efter en skada eller sjukdom ligger hos den skadade och den medicinska rehabiliteringsinstansen. 1 se- nare skeden kan det vara aktuellt att huvudansvaret för att plane- ringen fullföljs delas mellan den enskilde och någon annan instans såsom primärvård, primärkommun, landstingets omsorgsorganisa- tion e.d. Den medicinska rehabiliteringsinstansen bör dock vid behov tillhandahålla specialistkunnande och delta i planeringen, även sedan den enskilde "avslutats från sjukvården". Man kan se detta som en kedja som sträcker sig från sjukvården till samhället i övrigt. Under vissa perioder kan de största kraven ställas på sjukvården, under andra på olika samhällsorgan utanför sjukvården.

8.4.5. Resurser för rehabiliteringen

Man kan inte dra skarpa gränser mellan den rehabilitering som ut- förs inom sjukvården och rehabiliteringsinsatser inom samhället i

övrigt. Inte heller kan man klart fastställa vilka personer som till följd av omfattande funktionshinder utnyttjar de resurser som finns eller hur stor del av huvudmännens rehabiliteringsresurser som rik- tar sig speciellt till denna grupp. I vår kartläggning av sjukvårdens resurser för rehabilitering för människor med omfattande funktionshinder har vi inhämtat kunskap om tillgången till medi— cinska rehabiliteringskliniker och andra specialiserade rehabilite- ringsenheter. Vi har vidare som exempel studerat uppläggning av rehabilitering efter vissa "typskador" för att belysa hur rehabilite- ringen i praktiken organiseras. Vi har även inhämtat material från vissa angränsande utredningar och kartläggningar. Om inte annat anges här nedan redovisade förhållanden framkommit av vår egen kartläggning.

De verksamheter som kan vara aktuella vid rehabilitering är följ- ande.

Medicinska rehabiliteringskliniker. Dessa kliniker har spe- ciella resurser för rehabilitering av människor med omfattande och/eller ovanliga funktionsnedsättningar som kräver special— kunskaper och möjligheter till ett brett angreppssätt. Klinikema rik- tar sin verksamhet huvudsakligen till människor från ungdomsåldem upp i yrkesverksam ålder, men även människor över pensionsåldern med speciella behov av rehabiliteringsåtgärder kan vara aktuella. Det finns en bred kompetens med möjlighet att erbjuda rehabilitering till flertalet av de tidigare nämnda grupperna. Ungdomar som lämnar barn- och ungdomshabiliteringen har ett behov av medicinsk service och specialkunskap (vuxenhabilitering) som många gånger kan tillgodoses från medicinska rehabiliteringskliniker.

Speciella avdelningar inom annan medicinsk specialitet. På grund av olika lokala förhållanden har speciella resurser för funktionsträning och rehabilitering vuxit upp och organiserats inom en del medicinska discipliner på vissa håll i landet. Som exempel kan nämnas de neurologiska kliniker eller de ortopedkliniker som har särskilda avdelningar för rehabiliteringsinsatser.

Regionala kliniker/Rikskliniker. För vissa funktionshinder, t.ex. bamreumatologi, har specialkliniker aktualiserats. Interna- tionellt har på många ställen enheter byggts upp för rehabilitering av människor med ryggmärgsskador. Dåvarande medicinalstyrelsen föreslog 1961 inrättandet av fyra sådana enheter i landet. En mindre enhet finns vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.

Behovet av förbättrade rehabiliteringsåtgärder för människor med funktionshinder på grund av hjärnskada har aktualiserats under se- nare år. En motion (1987—88/So 432) om inrättande av ett hjärn- skadecentrum har lagts i riksdagen.

Långvårdskliniker. Såväl vad gäller geografisk spridning som platsantal är långvårdsklinikerna väl utbyggda. Specialiteten lång- vårdsmedicin riktar sig dock huvudsakligen till äldre människor vil- ket understryks av att ett byte av specialitetsnamn från långvårdsme- dicin till geriatrik är aktuellt. Ofta har man en avdelning inom klini- ken inriktad på geriatrisk rehabilitering.

Enskilda vårdhem med speciell rehabiliteringsinriktning. Vissa enskilda vårdhem har goda rehabiliteringsresurser för funk- tionsträning och avlösning för anhöriga. Dessa enheter är viktiga för aktiv rehabilitering i tidiga skeden i anslutning till sjukdom och skada. Den enskilde behöver då fortsatt funktionsträning men också ett byte av miljön. Också i senare mer stabila skeden kan vårdhem— men tillgodose motsvarande behov och dessutom erbjuda de anhöriga avlösning.

Primärvård. Primärvården utför självfallet en mycket viktig del av rehabiliteringsarbetet. För mer ovanliga och komplicerade funk- tionshinder/handikapp saknas dock i alhnänhet kompetens och resur- ser inom primärvården. Ett nära samarbete måste då äga rum mellan primärvården och de specialiserade rehabiliteringsenhetema.

Företagshälsovården och arbetsmarknadsinstituten (AMI) utgör viktiga rehabiliteringsinstanser i den yrkesinriktade rehabilite- ringen som dock ej kommer att beröras närmare här.

8.4.6. Tillgången till speciella rehabiliteringsenheter inom sjukvården

Av handikapputredningens enkät till sjukvårdshuvudmännen framgår att endast tio huvudmän har gjort en övergripande inventering av behovet av rehabiliteringsinsatser inom sjukvårdsområdet.

Det framkommer vidare att totalt 16 medicinska rehabiliterings- kliniker finns inom 14 huvudmannaområden. Se följande tabell.

Tabell 8:22 Medicinska rehabiliteringskliniker

Antal Antal slutenvårds- dagvårds-

platser platser Stockholms län 37 50 Uppsala län 20 16 Södermanlands län 18 28 Östergötlands län 26 - Jönköpings län 18 - Kronobergs län - - Kalmar län - - Gotlands kommun - - Blekinge län - - Kristian stads län 10 20 Malmöhus län 18 18 Malmö kommun — - Hallands län - - Göteborgs kommun 22 30 Göteborgs och Bohus län - - Älvsborgs län 30 25 S karaborgs län 40 20 Värmlands län - - Örebro län 26 15 Västmanlands län 26 16 Kopparbergs län - - Gävleborgs län 24 - Västernorrlands län - - Jämtlands län - - Västerbottens län 14 30

Norrbottens län - -

Endast inom ett huvudmannaområde uppfylls socialstyrelsens (1978) rekommenderade antal vårdplatser per invånare i sluten vård. Fyra huvudmän, som ej har tillgång till egna medicinska rehabilite- ringskliniker, anger att specialkliniker finns för rehabilitering av personer med rörelsehinder och hjärnskada. I dessa fall har i . allmänhet verksamheten inom en långvårdsavdelning specialinriktats för rehabilitering av yngre.

Även inom sjukvårdsområden med förekomst av sådana specialenheter bedöms resurserna för rehabilitering av yngre per- soner med funktionshinder på grund av rörelsehinder, hjärnskada, synskada, hörselskada och tal- och språkstörningar som otillräckliga. Orsaken till resursbrister anges i flertalet fall vara kombinationen ekonomiska brister och avsaknad av en eller flera personal- kategorier. Den personal som saknas är huvudsakligen specialut- bildad personal. Läkare är svårrekryterade till verksamhetsområdet. För sjukgymnaster, arbetsterapeuter, logopeder, syn- och hörsel- pedagoger m.fl. är antalet utbildningsplatser begränsat.

Flertalet huvudmän anger att man använder enskilda vårdhem med speciella rehabiliteringsresurser som en del i rehabiliteringen. Från ett huvudmannaområde anges att enskilda vårdhem utgör en mycket viktig del av rehabiliteringen på grund av avsaknad av rehabiliteringsresurser inom det egna landstinget. Två huvudmän anger att man aldrig använder enskilda vårdhem.

Vård av yngre inom långvården

Ett betydande antal människor i yngre åldrar rehabiliteras/vårdas inom långvårds- eller geriatriska kliniker. Speciellt vanligt är detta inom de huvudmannaområden där rehabiliteringskliniker eller andra specialkliniker för rehabilitering saknas. Det förekommer dock även inom områden där speciella rehabiliteringskliniker finns på grund av resursbrister inom dessa. Ibland bedrivs långvårdsrehabilitering inom speciella "ungdomsavdelningar" men ofta blandas yngre och äldre inom samma avdelning.

Vissa av de yngre patienterna vistas kortare tid inom långvården efter akut sjukdom eller skada medan andra har mycket omfattande skador som kräver långvariga medicinska insatser. Av landstingsför- bundets inventering av patienter inom somatisk långtidsvård den 27 september 1988 framgick att den dagen totalt 248 personer under 39 års ålder vistades på långvårdavdelning inklusive centrala och lokala sjukhem. 1 tabell 8:3 visas fördelning efter ålder och vårdtid hos dem som vistats längre tid än ett år inom långvårdsklinik eller sjukhem.

Tabell 8:3: Patienter inom somatisk långtidssjukvård 1988 — längre vårdtid än ett år

Vårdtid Ålder 0-39 år 4054 år

1-3 år 44 120 mer än 3 år 85 186 Summa 129 306

Därav inom centralt eller lokalt sjukhem

Vårdtid Ålder 0—39 år 40—54 år

1-3 år 15 71 mer än 3 år 40 104 Summa 55 175

Någon slutsats om den enskildes rehabiliteringsmöjligheter kan inte dras från denna statistik. Många har förmodligen mycket omfattande och bestående funktionshinder och är i behov av sjukvårdens insatser för sitt fortsatta liv. Det kan dock antas att ett betydande antal per- soner med hjälp av intensifierade rehabiliterings- och stödinsatser skulle kunna klara ett boende utanför sjukvårdens ram.

Detta antagande stöds av en genomgång av yngre människor inom långvården i Stockholms län, där det framkom att det oftare är svårigheter att larma om hjälp snarare än krävande medicinska frå— geställningar som är orsak till vistelse inom långvård (Omsorgs- överläkare Monica Björkman, Stockholm läns landsting, muntlig information). I en annan undersökning inom Stockholms län belystes bl.a. behovet av sjukvårdsinsatser till denna grupp. Nedanstående tabell visar behovet av behandlingsinsatser för 110 personer under 50 års ålder inom långvård i Stockholms län (B. Valkama, Stock- holm 1986).

Tabell 8:4 Behov av behandlingsinsatser

Typ av behandling Antal patienter

Endast medicinering 24 Endast sjukgymnastik och/eller arbetsterapi. 32 Blandade insatser 34 Ingen behandling alls 20 Summa 110

8.4.7. Nulägesbeskrivning av rehabilitering vid vissa funktionshinder

Hjärnskador. Hjärnskador på grund av blödningar, proppar eller yttre våld är mycket vanliga. Om lätta skador inkluderas före- kommer de i ett antal av flera tusen per år. De mycket omfattande skadorna utgör 150—300 per år. Effekten av en hjärnskada beror dock inte bara på skadans storlek utan även på dess lokalisation. Det betyder att en liten lokaliserad hjärnskada kan ge mycket uttalade funktionsnedsättningar, som t.ex. talsvårigheter, minnesstörningar, svårigheter med orientering i rummet m.m. Var och en av dessa svårigheter kan vara höggradigt handikappande.

Under senare år har man kunnat visa att man genom förbättrad intensivvård såväl kan minska dödligheten som förbättra den funk— tionella prognosen. Vidare har man kunnat visa att läknings— och an- passningsförrnågan i hjärnan är större än vad man tidigare trott, vil- ket lett till att förbättrade metoder för hjämskaderehabilitering har utvecklats. Förutom den specifika träningen inriktad på hjämskadan är det mycket viktigt att den skadade och hans familj får psykologiskt stöd i den svåra krissituation som uppstått. Möjligheterna till insatser för fullgod rehabilitering efter en hjärnskada är dock små. Inom 23 huvudmannaområden anges att resurserna för rehabilitering av individer med intellektuella funktionsnedsättningar är otillräckliga. Även inom flertalet områden där rehabiliteringskliniker finns utnyttjas långvården i en väsentlig del för rehabilitering av hjärn- skador för yngre personer.

Ryggmärgsskador. Dåvarande medicinalstyrelsen rekommen— derade 1961 inrättandet av fyra speciella centra för ryggmärgsska- devård. Sedan 1982 finns en ryggmärgsskadeenhet i Göteborg med 14 platser men i övrigt varierar rehabiliteringen inom landet. Inom flera huvudmannaområden genomgår denna grupp rehabilitering så-

väl vid medicinsk rehabiliteringsklinik och långvårdsklinik som inom vissa andra kliniker. 20 huvudmän anger dock att medicinsk rehabi- literingsklinik huvudsakligen används vilket innebär att man i vissa fall remitterar till regionsjukhus.

Funktionsnedsättningar på grund av tumörsjukdomar. En grupp med särskilt behov av rehabilitering utgörs av människor med funktionsnedsättningar på grund av elakartade tumörer. I dessa fall genomgår tillståndet en mer eller mindre snabb försämring. Målet för insatserna är att så snabbt som möjligt — med rehabiliterande åt- gärder i form av hjälpmedel, viss bostadsanpassning, personlig ser- vice osv. — bereda den sjuke möjligheter att under så goda för- hållanden och så länge som möjligt vistas hemma. Dessa personer kan i dag icke på ett tillfredsställande sätt beredas rehabilitering. En bedömning av behovet av specifika rehabiliteringsinsatser för pa- tienter med tumörsjukdomar har gjorts inom Radiumhemmet på handikapputredningens begäran. En utredning av rehabiliteringsbe- hov för patienter med tumörsjukdomar har även gjorts inom Uppsala län. Utslaget på riket totalt antyder dessa studier ett behov av kvalificerade rehabiliteringsinsatser för ca 300 patienter per år.

8.4.8. Insatser för invandrare

Enligt vår enkät till sjukvårdshuvudmännen anger flertalet (19/26) huvudmän att man har tillgång till tolkservice inom sjukvården. Vilka språkgrupper denna service täcker framgår ej. Speciella in- vandrarrnottagningar finns inom fyra områden. Organiserad fort- bildning till personal rörande invandrare med omfattande funk- tionshinder finns inom sex områden. En flyktingenhet för behand- lande och rehabiliterande insatser finns vid Regionssjukhuset i Linköping. För övrigt är resurserna för invandrare med omfattande funktionshinder inordnade i ordinarie verksamhet.

8.4.9. Samverkan med myndigheter och organisationer

Samtliga specialiserade rehabiliteringsenheter samverkar med flera andra organ i samhället. Samverkan är enligt vår enkät mest omfatt- ande med primärvård, försäkringskassa och arbetsförmed- ling/länsarbetsnämnd. Viss samverkan förekommer även med sjuk- vården i övrigt, organisationerna för barn- och ungdomshabilitering och vuxenhabilitering samt socialtjänst. Regelbunden samverkan med handikapporganisationer anges av åtta huvudmän. En form av sam-

verkan är fortbildning till andra verksamheters personal. Enligt vår enkät ger 11 rehabiliteringsenheter fortbildning till primärvårdens personal. Vissa enheter ger fortbildning även till personal inom sjukvården i övrigt och inom socialtjänsten.

8.4.10. Sammanfattning

Resurserna för rehabilitering inom sjukvården är begränsade och ojämnt fördelade. Med utgångspunkt från de typskador som vi valt att visa kan konstateras att olika organisationer används för re- habilitering. Långvårdskliniker används i stor omfattning även för rehabilitering av yngre personer. Specialiserade rehabiliteringsen- heter, i form av medicinska rehabiliteringskliniker, finns endast i 14 huvudmannaområden. Antalet vårdplatser är mycket begränsat. Orsaken till brister inom rehabiliteringsområdet anges vara kombi— nationen av bristande ekonomiska resurser och bristande tillgång på specialutbildad personal. Man kan slutligen notera att endast 10 sjuk- vårdshuvudmän gjort någon övergripande inventering av reha- biliteringsbehovet.

9. Sysselsättning och arbete

9.1. Inledning

Enligt våra direktiv skall vi behandla frågor om sysselsättning.

Vår målgrupp är i detta sammanhang ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder. Inom gruppen finns skiftande situatio- ner: ungdomar som står inför övergång från skola till arbets- liv/vuxenliv, vuxna med förtidspension som aldrig fått inträde i ar- betslivet eller erbjudits sysselsättning, vuxna som deltar i daglig verksamhet men inte fått stöd att förverkliga önskemål om arbete, vuxna som efter sjukdom/skada och långvarig frånvaro inte fått återinträde på arbetsmarknaden osv. För vissa blir hindren större genom att de har en bakgrund i annan språklig och kulturell miljö. Det finns också de som har en sysselsättning eller ett arbete för vilka samhällsstödet fungerar. Den vanliga situationen är dock, att per- soner med omfattande funktionshinder inte är aktivt delaktiga i ar- betslivet, vilket är en uppseendeväckande brist på måluppfyllelse.

Vi vill i detta avsnitt analysera hinder och möjligheter för att of- fensivt kunna förändra denna negativa situation. Vi har avsiktligt an- vänt rubriken "sysselsättning och arbete" för att tydliggöra vår tolkning av utredningsuppdraget. Begreppet sysselsättning används ofta med olika innebörd, dels som i uttrycket "full sysselsättning", dvs. som beskrivning av en arbetsmarknadssituation, dels som be— teckning för olika verksamheter som inte är lönearbete.

Staten har ansvar för arbetsmarknadspolitiken och därmed för att uppfylla målet om arbete för alla. När det gäller sysselsättning utgår vi ifrån det kommunala ansvaret för vår målgrupp.

Arbetsmarknadspolitiken inrymmer en rad åtgärder som i sig in- nebär eller tar direkt sikte på att ge den enskilde en fast förankring i arbetslivet.

Begreppet sysselsättning använder vi som en sammanfattande be- skrivning av olika individuellt anpassade åtgärder vid sidan av ar- betsmarknadspolitikens medel. Åtgärdema kan efter den enskildes behov och önskemål dels vara ett led i förberedelsen för inträde/ återinträde på arbetsmarknaden, dels mer eller mindre långvarigt erbjuda den enskilde andra former av kontakt med arbetslivet, stimu- lans, utveckling, meningsfullhet och gemenskap med andra. Syssel-

sättningen bör ha ett innehåll, som är målinriktat och planerat och kunna erbjudas som en regelbunden daglig verksamhet.

Vi menar att sådana insatser föregår och/eller samverkar med oli- ka arbetsmarknadspolitiska medel. Sysselsättning ersätter inte för den enskilde insatser som yrkesinriktad rehabilitering eller arbets-mark- nadsutbildning och är inte heller någon parallell verksamhet i förhållande till arbetsmarknadsinstitut eller arbete inom Samhall. Däremot anser vi att sysselsättningens funktion som brygga till olika former av kontakter med arbetslivet bör understrykas. Även andra frågor inom vårt uppdrag har betydelse för denna funktion. Här kan nämnas habilitering/rehabilitering, personlig assistans, färdtjänst och samhällsplanering.

Vid vår kartläggning och analys av sysselsättningsfrågoma har vi i huvudsak avstått från att aktualisera frågor om vuxenutbildning. Vi är väl medvetna om att utbildningsinsatser kan ingå som en viktig del i en målinriktad daglig verksamhet men anser att sådana utbildnings- frågor ligger utanför vårt uppdrag.

9.2. Arbetsmarknadsläget och människor med omfattande funktionshinder

Vi har i annat sammanhang (kap. 3) beskrivit framväxten av arbets- marknadspolitiska insatser för människor med funktionshinder. En rad utredningar har sedan den s.k. Kjellmankommittén på l940-talet uttalat sig om arbetets värde för människor med handikapp och om människor med funktionshinder som en produktiv resurs för sam- hället. Sysselsättningsutredningen (i Arbete åt handikappade, SOU 1978:14) och handikappkommittén (i Vägar till arbete för handi- kappade, DsA 1984:12) är några exempel.

Trots ambitionen i sådana uttalanden och trots tillkomsten av många arbetsmarknadspolitiska medel ansåg statens handikappråd vid sin uppföljning (1987) av det nationella programmet i handi-kapp- frågor från 1982 ..."de arbetsmarknadspolitiska insatserna under programperioden har inte ändrat det förhållandet, att många männi- skor med handikapp saknar tillträde till arbetsmarknaden. Situatio- nen är särskilt allvarlig för människor med omfattande funktions- hinder. Trots att befintliga stödformer anlitats, har arbete inte kunnat erbjudas dem. Kommunernas ansvar för arbete åt handi-kap- pade enligt 21 & socialtjänstlagen har inte medfört någon ändring härvidlag."

Under 1989 förelåg den närmast paradoxala situationen att antalet långtidssjukskrivna (över tre månader) var 150 000 och att antalet förtidspensioner (350 000) aldrig varit så högt, samtidigt som det inom stora delar av arbetsmarknaden rådde brist på arbetskraft (intill "överhettning" inom vissa branscher och på vissa orter). Vid samma tid var antalet vid arbetsfönnedlingama kvarstående sökande med arbetshandikapp varje månad ca 30000. Verksamma inom olika arbetsmarknadspolitiska åtgärder var ca 100000, varav ca 45 000 personer hade anställning med lönebidrag och 30 000 an- ställning inom Samhall.

Det handlar alltså både om personer som aldrig fått fotfäste på ar- betsmarknaden och om dem som haft arbete på den reguljära ar- betsmarknaden men av skilda skäl blivit ställda åt sidan. Utslagningen kan bl.a. ha berott på brister i arbetsmiljön, som lett till nya är- betsskador eller till att tidigare lindriga funktionshinder förvärrats. Arbetsuppgifter, arbetsmiljö etc. har inte anpassats i tillräcklig grad och/eller behov av utbildning till andra arbetsuppgifter har inte be- aktats. Det senare kan också ha inträffat, när ny teknik introducerats och i stället för att ge möjligheter till personlig utveckling för den enskilde medfört en uttunning av arbetsinnehållet och gradvis sämre självförtroende och psykiska besvär. En anledning till att långvariga sjukskrivningar kan övergå till en förtidspensionering torde vara bristande samordning mellan olika arbetsgivare och myndigheter. Sådana utslagningsmekanismer och vägar att motverka dem behandlas för närvarande genom flera centrala aktiviteter. Bland dem kan särskilt nämnas regeringspropositionen mot bakgrund av rehabiliteringsberedningens förslag (se nedan), propositionen om ar- betslivsfonden och arbetsmiljökommissionen. Vi har därför nu funnit anledning att i huvudsak koncentrera vårt utredningsarbete till frågor om inträde på arbetsmarknaden och om sysselsättning och daglig verksamhet för personer med omfattande funktionshinder.

I samband med remissbehandlingen av rehabiliteringsbered- ningens slutbetänkande (Tidig och samordnad rehabilitering SOU 1988:41) med förslag som huvudsakligen berör människor med bibehållen anknytning till arbetsmarknaden, intensifierades debatten om förhållandet mellan "passiva och aktiva insatser". De avser å ena sidan insatser som arbetsskadeförsäkring, långa sjukskrivningar och förtidspension och å andra sidan aktiva arbetsmarknadspolitiska insatser för att stärka inträde/återinträde på arbetsmarknaden. Statens kostnader var 1988 ungefär dubbelt så stora (41 miljarder kronor) för passiva som för aktiva insatser.

Detta kontrasterar mot ett synsätt som innebär, att förtidspensio- nering skall komma i fråga först när alla tänkbara vägar till arbete prövats.

Situationen för dem som har förtidspension/sjukbidrag är föga känd. Vi vet t.ex. inte hur många som i dag har eller saknar regel- bunden sysselsättning. Undantag utgör omsorgslagens personkrets: ca 16 600 psykiskt utvecklingsstörda vuxna har någon daglig verk- samhet vid landstingens dagcenter, därav ca 2 000 i s.k. utflyttad verksamhet (bilaga 4). Till skillnad från andra grupper med om- fattande funktionshinder har omsorgslagens personkrets genom rät- ten till daglig verksamhet en form av "sysselsättningsgaranti". (Det bör dock påpekas, att många utvecklingsstörda saknar daglig verk- samhet och att de som har sådan inte alltid får önskemål om heltids- verksamhet tillgodosedda).

Vi vet totalt sett inte, vilka vägar till arbete som prövats före be- slut om pensionering och hur aktiva försök som gjorts för att finna andra alternativ.

Beträffande vår personkrets ges en viss uppfattning dels genom att få personer med omfattande funktionshinder återfinns som sökande vid arbetsförrnedlingama, dels genom förloppet i individuella situa- tioner som kan studeras i samband med bl.a. arbetsmarknadsverkets projekt "Arbete åt unga handikappade".

Anledningen till att den enskilde inte aktivt söker arbete kan sam- manhänga med bristfälligt stöd, negativa förväntningar till följd av tidigare erfarenheter eller bedömningen (av den enskilde själv eller andra) att ett försök är dömt att misslyckas.

Den situation som rådde på arbetsmarknaden 1989 exemplifierar uppfattningar, som i många sammanhang hävdats av handikappor- ganisationema: oavsett konjunkturförhållanden möter människor med handikapp betydande hinder när det gäller att få och behålla ar- bete. Det finns skäl att misstänka, att detta också kan gälla de former för sysselsättning som är vår utgångspunkt.

9.3. Vägar till sysselsättning och arbete

Mot bakgrund av den situation vi beskrivit vill vi här redovisa ett antal befintliga åtgärder för att stärka delaktigheten i arbetslivet. I flera fall handlar det om insatser som av olika skäl inte fått nämn- värd genomslagskraft för vår målgrupp, vilket bl.a. framkommit genom våra enkäter till huvudmän och enskilda.

9 . 3. 1 Socialtjänsten

Till de allmänna målen hör enligt socialtjänstlagens (SoL) portal- paragraf att främja människors aktiva deltagande i samhällslivet. En central uppgift för socialnämnden är (enligt 7 &) att främja "den en- skildes rätt till arbete, bostad och utbildning".

Enligt de särskilda riktlinjerna i 21 & skall socialnämnden "verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i sam- hällets gemenskap och att leva som andra".

Vidare ska nämnden enligt 21 & "medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning". Angående detta anför föredragande statsråd följande i lagens förarbete:

"Kommunernas ansvar är långtgående. Någon gräns för ansvaret anges inte, om man bortser från det ansvar som andra huvudmän har och som begränsar socialtjänstens verksamhet över huvud. Det om- fattar alla situationer då människor har svårt att bryta sin isolering och delta i samhällets gemenskap

Trots riktlinjerna i SoL upplevs sysselsättnings- och arbetsfrågor inte som genuina eller självklara uppgifter för socialtjänsten. Det har tidigare påvisats bl.a. genom studier av HCK (1984). De ledde 1986 till att HCK till socialstyrelsen anmälde ett sjuttiotal kommuner för bristande tillämpning av socialtjänstlagen i fråga om insatser för personer med funktionshinder. I samband med sin handläggning av anmälan konstaterade socialstyrelsen, att sysselsättnings- och ar- betsfrågoma beaktades i mycket liten utsträckning, beroende på dels bristande kunskap och vana, dels oklar uppfattning om ansvars- fördelningen mellan socialtjänsten och arbetsmarknadsverkets organ. Det övervägande antalet kommuner saknade sysselsättnings-planer/— program.

Det framkom vidare brister i den uppsökande verksamhet som enligt SoL förutsätts och är grundläggande för att få kännedom om och kunna tillgodose olika behov.

Vid handikapputredningens enkät till kommunernas socialtjänst (72 kommuner) framkom att endast 1/4 av kommunerna ordnat "meningsfull sysselsättning" för ungdomar med funktionshinder (18— 25 år). Motsvarande uppgift beträffande vuxna var 36 %.

I 69 % av kommunerna bedrivs inte någon form av fortlöpande uppsökande verksamhet men man redovisar i flera fall kartlägg- ningar osv. från 1984 och tidigare. Det innebär att frågor om ar- bete/sysselsättning sällan aktualiseras hos socialtjänsten och att kännedom om enskildas behov och önskemål är ytterst begränsad. Enligt andra studier gäller detta också i de mindre kommuner, där

man uppger att särskilda åtgärder inte behövs, eftersom "man känner alla".

Vi ser ett samband mellan nämnda förhållanden och förekomst av program med konkreta mål för handikappinsatser inom kommunen: knappt 23 % redovisar program och mindre än 20 % av kommu- nerna har konkreta mål för sina insatser. Det tyder på att en grundtanke med socialtjänstlagens konstruktion inte förverkligas: att öppna möjligheter för kommunen att inom ramen för lagen utforma verksamheter efter lokala mål och anpassade till aktuella behov hos medborgarna.

I vår s.k. brukarenkät (besvarad av 652 personer) uppgav 62 % att de saknade arbete utanför hemmet och 72 % att de saknade daglig sysselsättning. De flesta hade inte heller under senaste året diskuterat sådana frågor med t.ex. företrädare för socialtjänst eller arbets- förmedling.

Sammantaget leder dessa uppgifter till frågan om lagstiftningen behöver förstärkas för att kunna garantera sysselsättning som stöd till människor med svåra funktionshinder. Det har föreslagits vid några av de hearings som vi redovisar (kap. 15).

En annan väsentlig fråga är hur kommunerna ska kunna utveckla och öka sin kompetens för att medverka till meningsfull sysselsätt- ning. Vi har pekat på möjligheterna till ett mera effektivt samarbete med arbetsmarknadsmyndighetema. Exempel kan bl.a. hämtas från projekt riktade till andra grupper för att minska socialbidrags- beroende. Erfarenheter kan också hämtas från arbetsmarknadsver- kets projekt "Arbete åt unga handikappade". I en delrapport från detta projekt har nyligen redovisats en långtidsuppföljning av sysselsättningssituationen för de närmare 900 ungdomar (förtidspen- sionärer och sjukbidragsmottagare i åldern 16—29 år) som sedan hösten 1986 deltagit i projektet. Uppföljningen, som genomfördes våren 1989, visar att 175 av ungdomarna (20 %) fått någon form av varaktig anställning, varav 60 inom Samhall. Sammanlagt 70 (8 %) personer var i någon form av utbildning, medan 163 (18 %) hade sin sysselsättning vid dagcentra, i oavlönad praktik m.m. Drygt en tredjedel av gruppen saknade vid uppföljningstillfället sysselsättning utanför hemmet. En slutlig utvärdering av detta projekt genomförs under 1990. Redan nu vill vi dock hävda att projektet visar på att in- dividuellt inriktade, intensifierade insatser för uppsökande verk— samhet, vägledning m.m. är av stor betydelse för att skapa arbets- möjligheter för personer med omfattande funktionshinder.

Vi ser det angeläget att vidareutveckla möjligheter till samverkan mellan landstingens omsorgs-, habiliterings- och rehabiliterings— verksamheter och socialtjänsten. Det gäller inte minst för att ge

sysselsättning ett kvalificerat innehåll för enskilda med flera stora och kanske ovanliga funktionshinder.

Det kan också vara anledning för vår utredning att i dessa frågor samverka med den nyligen tillsatta utredningen av service, stöd och vård till psykiskt störda (dir. 1989:22). Tidigare studier har visat, att många med flera funktionshinder och behov av psykiatriskt stöd har mycket stora svårigheter att få tillgång till sysselsättning/arbete. Detta förhållande ställer krav på aktiva och nya samverkansformer, inte minst beträffande unga människor med psykiska handikapp.

9.3.2 Arbetsmarknadspolitiska medel — arbetsmarknadslagstiftning

Samhället förfogar över betydande arbetsmarknadspolitiska resurser av vilka en del är särskilt inriktade på att stödja människor med funktionshinder, i vissa fall unga människor med funktionshinder.

Merparten av åtgärderna har karaktären av att öka den enskildes konkurrenskraft på marknaden. Utan anspråk på fullständighet ska vi nämna några exempel.

— arbetsmarknadspolitiska medel

Förutom arbetsförrnedlingamas platsförmedling och vägledning samt (för vissa grupper) konsulentverksamhet finns arbetsmarknadsinstitut (AMI) med möjligheter att erbjuda fördjupad vägled—ning. Vissa AMI har särskilda resurser för en viss handikappgrupp (AMI-s). Arbetsmarknadsutbildning, framför allt inom AMU, är ett annat medel att stärka den enskildes konkurrenskraft i ett arbets-liv under snabb förändring bl.a. genom teknikutvecklingen.

Anställning med olika nivåer av lönebidrag till arbetsgivare kan liksom bidrag till arbetsbiträde resp. tekniska arbetshjälpmedel ock- så stärka den enskildes möjligheter att få/behålla arbete.

Den tidigare ungdomslagen har 1989 ersatts med en ny lag om särskilda inskolningsplatser hos offentliga arbetsgivare för ungdomar med svårigheter att bl.a. behålla arbete på den reguljära arbets- marknaden.

Inom Samhall arbetar drygt 30 000 anställda med arbetshandi- kapp. En anställning inom Samhall syftar till att ge varaktigt arbete i eller utanför Samhall. För en del kan Samhall erbjuda en tids arbetslivserfarenhet och utveckling och därmed vara en väg ut i det

övriga arbetslivet. För andra kan en anställning inom Samhall vara ett mera långsiktigt alternativ.

Beträffande samtliga dessa insatser gäller hittills, att den enskilde måste komma i kontakt med arbetsförmedlingen för att få del av in- satserna. Vi har tidigare konstaterat, att detta av olika skäl erbjuder stora svårigheter för vår målgrupp. Det i sin tur innebär att kun- skapen på arbetsförrnedlingen om olika behov till följd av omfatt- ande funktionshinder kan bli begränsad. Detta kan leda till ökade hinder för den enskilde och hans/hennes möjligheter att få pröva olika arbetssituationer och arbetsmarknadspolitiska åtgärder. Det finns anledning att överväga, hur socialtjänsten mer effektivt skall kunna stödja enskilda och förmedla kontakt med arbetsförmed- lingen. När det gäller unga människor är det väsentligt att överväga hur skolans insatser genom SYO-konsulenter skall kunna förstärkas i detta hänseende och hur ett uppföljningsansvar skall fördelas mellan olika instanser. (Den senare frågan har delvis berörts av en utred- ning inom utbildningsdepartementet, U 1988:11, om skola och arbe- te.)

Enligt regeringens förslag till riksdagen skall fr.o.m. 1 juli 1990 tillfälliga arbetsplatser eller andra rehabiliteringstjänster kunna kö- pas direkt av försäkringskassan och arbetsgivaren med stöd av den s.k. arbetslivsfonden. Det gäller också tjänster av Samhall och ar- betsmarknadsinstitut (AMI). I vårt fortsatta utredningsarbete kan det finnas skäl att pröva om detta även skulle kunna leda till nya kon- taktvägar t.ex. för socialtjänsten.

— arbetsmarknadslagstiftning

Utöver lagen om anställningsfrämjande åtgärder (främjandelagen) är lagen om anställningsskydd resp. arbetsmiljölagen av betydelse för att stärka "eftersatta gruppers" ställning på arbetsmarknaden.

Främjandelagen innebär, att arbetsmarknadsmyndighetema ges möjligheter till inflytande över företagens personalpolitik. Syftet är att därmed stärka ställningen på arbetsmarknaden för "äldre arbets- tagare och arbetstagare med nedsatt arbetsförmåga".

Främjandelagen har haft ytterligt begränsad effekt, trots att bl.a. handikapporganisationema vid upprepade tillfällen krävt en kon- sekvent och effektiv tillämpning. Från arbetsmarknadsmyndig- hetema har man betonat de samförståndslösningar som lagens för- arbeten rekommenderar.

Vi har anledning att genom det fortsatta utredningsarbetet ut- veckla socialtjänstens insatser för att genom sysselsättningsåtgärder

motivera, stödja och förmedla kontakter, så att olika arbetsmark- nadspolitiska resurser kommer enskilda med omfattande funktions- hinder till del.

9.4. Erfarenheter av projekt och försöksverk- samhet — några ytterligare nyckelområden

Under 1980-talet har både praktiskt inriktad försöksverksamhet och forskningsinsatser ägnats möjligheterna att häva bristen på sys- selsättning — arbete bland människor, särskilt unga, med svåra funk- tionshinder.

Utrymmet tillåter inte här någon utförlig redovisning. Vi har stannat för att peka på vissa "nyckelområden". Vi bedömer att de har särskild betydelse för att skapa positiva förändringar och att de där— för bör bli föremål för våra överväganden.

Övergången skola-arbetsliv/vuxenliv

Det har visat sig vara mycket avgörande vilka insatser som görs vid övergång till vuxenlivet. Det gäller bl. a. vägledning inför yrkes- och studieval, möjligheter att pröva olika arbetssituationer, tillgång till hjälpmedel, personlig assistans och psykosocialt stöd, som kan stärka självständighet.

Många ungdomar med omfattande funktionshinder har hittills haft ytterst begränsade möjligheter att genom praktik, sommar-arbete osv. skaffa egna erfarenheter av arbetslivet. Ungdomar har till oss förmedlat, att detta inte enbart beror på svårigheter att hitta sommararbete o. dyl. Det finns också en "tröghet", när det gäller att förena insatser från olika verksamheter till ett fungerande stöd i en tidsbegränsad situation.

Sysselsättning — arbete i olika miljöer

Landstingens dagcenterverksamhet för psykiskt utvecklingsstörda har under senare år i ökande omfattning skapat verksamhet i små grupper i samhället och i olika arbetsmiljöer, s. k. utflyttad verk- samhet. Det har motverkat den isolering som ibland kunnat uppstå, när den dagliga verksamheten koncentrerats till en anläggning. Det har också haft positiva effekter för att förbereda enskilda för över-

gång till arbete (även om denna möjlighet skulle kunna aktiveras betydligt mera).

Här bör också nämnas de s.k. arbetsanpassare, som finns inom många landstings omsorgsverksamhet och särskilt arbetar för att hitta och stödja varierande arbetsmiljöer för utflyttad daglig verk- samhet för vuxna.

Mindre till omfattning men betydelsefulla är också utåtrikade verksamheter som bedrivits för andra grupper, t.ex. för psykiskt handikappade genom Fountain Houserörelsen och för personer med syn-, rörelse- och kommunikationshinder genom ett flertal projekt som utgår från datorers möjligheter att kompensera svåra funktions- hinder. Som exempel på nytänkande vill vi också nämna den ut- åtriktade informationsverksamhet (till skolor, servicepersonal, be- slutsfattare) som bedrivs av den s. k. idégruppen i Handen, som be- står av personer med omfattande funktionshinder. En intressant as- pekt är där att projektet drivs i samarbete mellan flera kommuner. Samarbetsprojekt finns också för personer med svåra, traumatiska hjärnskador. ' Inom Samhall utvecklas s.k. inbyggd verksamhet, dvs. ett antal anställda har sitt arbete förlagt till andra arbetsplatser utanför Samhall, vilket bl.a. ger möjligheter att få tillgång till varierade ar- betsuppgifter.

Personlig assistans — arbetsbiträde

Man har i flera sammanhang konstaterat svårigheter genom oklara ansvarsförhållanden (bl.a. kostnadsansvar) när det gäller personlig praktisk hjälp som skall utgå både i den enskildes hem och på arbets- platsen (vid anställning, praktik osv). Det är inte alltid möjligt att särskilja vad som är "arbetsbiträdesuppgifter" och vad som är per- sonlig assistans. Det är inte heller alltid önskvärt att sprida uppgif- terna till många olika personer. Under senare tid har också upp- märksammats ett speciellt problem, då personer med behov av omfattande personlig praktisk hjälp deltar i arbetsmarknadsutbild- ning (AMU) utanför hemorten och utbildningsortens socialtjänst ger stöd och service dels i utbildningssituationen, dels på fritiden. Även här råder viss osäkerhet i ansvarsfördelningen. För närvarande på- går överläggningar mellan AMS, Svenska Kommunförbundet och socialstyrelsen för att skapa bättre förutsättningar för personlig as- sistans i olika miljöer. Ett flertal projekt (t.ex. inom socialstyrelsens uppdrag att fördela 10 milj. till försöksverksamhet 1987—89 hos handikapporganisationer och kommuner för sysselsättning m.m. för

svårt handikappade yngre) har visat, att möjligheten till personlig assistans är mycket utslagsgivande för den enskildes kontakter med arbetslivet. Vi gör därför bedömningen att dessa frågor kommer att inta en central plats i våra överväganden om sysselsättning och att vi har anledning att också pröva dem i förhållande till ansvars- och finansieringsprincipen.

Ny teknik

Genom bl.a. datorbaserade hjälpmedel har helt nya möjligheter öpp- nats för sysselsättning och arbete. En fortsatt utveckling leder till frågor bl.a. om på vilka vägar enskilda personer och decentralise- rade verksamheter skall kunna få kännedom om hjälpmedel och hur dessa ska bli tillgängliga, trots i vissa fall höga kostnader.

Nya samverkansformer

I korthet har vi tidigare nämnt behovet av nya former för samverkan mellan olika verksamheter. Vi menar, att sådana aspekter särskilt bör beaktas i vårt fortsatta utredningsarbete och då också omfatta samverkan med t.ex. handikapporganisationer och fackliga organi- sationer. Det är också angeläget att utöver erfarenheter som nämnts här, ta tillvara och utveckla kunskaper från forskning om arbetsliv — arbetsmiljö, som allför sällan uppmärksammar hinder och möjlig— heter för personer med mycket omfattande funktionshinder. Här tänker vi bl.a. på frågor som rör konsekvenserna av ett utarmat resp. rikt innehåll i sysselsättning - arbete, företagshälsovårdens roll, at- tityders förhållande till produktivitetskrav m. m. Vi avser inom dessa områden åtgärder både för att främja inträde/återinträde på arbetsmarknaden och för att hindra utslagning.

10. De små och mindre kända handikappgruppema

10.1. Inledning

I ett tidigare avsnitt om personkretsen för vårt utredningsarbete har vi kort beskrivit vår tolkning av begreppet "små och mindre kända handikappgrupper". Enligt våra direktiv skall vi i kommande över- väganden ägna dessa grupper, som ofta befinner sig i en gråzon mellan olika stödsystem, särskild uppmärksamhet. Också här är in- riktningen på vårt arbete personer med omfattande funktionshinder.

Då vi i övrigt intar ståndpunkten att personkretsen inte kan anges genom ett statiskt antalsbegrepp, som skulle gälla i alla situationer, kan det förefalla som om vi redovisar en annan hållning i frågan om "små och mindre kända handikappgrupper". Vi har som t.ex. de nordiska projekten (se nedan) angivit, att vi främst avser grupper som vardera skulle omfatta ca 100 eller färre individer/milj. invå- nare. Antalet personer med omfattande behov av samhällsstöd inom dessa grupper varierar på sätt som vi tidigare beskrivit i kap. 4.

Det finns emellertid vissa följder och försvårande omständigheter för den enskilde, just genom att antalet personer med viss sjuk— dom/skada är litet och leder till att deras livsvillkor blir föga kända utanför en mycket begränsad krets. Dessa komplikationer kan bli särskilt tydliga i de mycket små grupper som omfattar ca 100 indivi- der eller färre/milj. invånare.

När våra direktiv uppmärksammar de små och mindre kända handikappgruppema, sker det med särskild betoning på bristen på kunskap om deras situation.

Behov av kvalificerat samhällsstöd är något dessa grupper delar med andra inom personkretsen. Hinder för att tillgodose behoven kan emellertid öka genom kunskapsbrist och otydliga ansvarsförhål- landen som hör ihop med att bl.a. socialtjänst, habilitering och reha- bilitering sällan möter vissa handikappande situationer. Det kan också vara så att tyngdpunkten i insatser för vissa grupper under lång tid eller varaktigt ligger i mycket specialiserade medicinska åt- gärder. Det kan leda till uppfattningen att det finns ett totalansvar för att tillgodose alla behov, även icke-medicinska. Sådana hinder framkom bl.a. vid den undersökning som Handikappförbundens

Centralkommitté (HCK) gjorde 1986 beträffande kommunernas in- satser för personer med medicinska handikapp (t.ex. vid mag- och

tarmsjukdomar). En annan kunskapsbrist hör samman med att vissa tillstånd trots

forskningens snabba utveckling ännu är förhållandevis okända eller bara delvis kända beträffande diagnostik, orsak och behandling.

Liknande problem kan uppstå för betydligt större grupper, t.o.m. för mycket stora grupper, vilket vi också beskrivit i avsnittet om personkretsen. Det gäller inte minst i situationer, där stöd, service och behandling lämnas av olika huvudmän eller verksamheter och skall utformas så att de tillsammans tillgodoser enskildas (anhörigas) önskemål om helhet och kontinuitet. Exempel kan hämtas bl.a. från många som har samtidiga behov av omfattande insatser från social- tjänst och psykiatrisk verksamhet och personer med svår astma — allergi med behov av både omfattande generell miljösanering och in- dividuellt inriktade medicinska och psykosociala åtgärder.

Socialstyrelsen har i skriften Socialtjänsten och medicinska handi— kapp (Socialstyrelsen redovisar 1988120) lämnat ytterligare exempel på små resp. förhållandevis stora grupper, för vilka delaktigheten i samhället skulle kunna få helt andra och betydligt mera positiva för— utsättningar, om följderna av en sjukdom/skada och därmed behoven var bättre kända. Socialstyrelsens skrift beskriver bl.a. barn och vuxna med blödarsjuka (ca 1 000 personer i Sverige), cystisk fibros (ca 300 personer) och diabetes av olika svårighetsgrad (totalt ca 200 000 personer, varav ca 3 000 barn/ungdomar under 19 år).

Vid våra kartläggningar har ytterligare ett perspektiv framkommit på begreppet "små och mindre kända handikappgrupper". Vissa förhållanden innebär särskilda risker för att kunskaper om i och för sig välkända behov hos enskilda och grupper går förlorade. Här av- ses alla övergångar från ett organ för stöd, service och behandling till ett annat. Inte minst gäller det vid övergång från insatser för bam/ungdom till insatser för vuxna. Dessa frågor berör vi mera ingående i andra sammanhang.

Uppmärksamheten på mindre kända handikappgruppers situation och efterfrågan på kunskapsutbyte mellan olika kompetensområden och verksamheter har ökat under senare år. Anledningarna är flera och i hög grad kopplade till förändringar i utformningen av olika slags samhällsstöd. Flera verksamheter och yrkeskategorier möter barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder. En- skilda med svåra funktionshinder bor i större omfattning i egna bo- städer med stöd och service i stället för att stadigvarande vistas på institutioner som sjukhus och vårdhem, barn och ungdomar med omfattande funktionshinder går i förskola-skola som andra jämn-

åriga, nya arbetshjälpmedel öppnar möjligheter för människor med svåra funktionshinder att delta i arbetslivet osv. Den snabba utveck- lingen och spridningen av forskningsresultat inom t.ex. medicinsk diagnostik, teknik och behandling, som lett till att allt fler grupper definierats, spelar också en stor roll för den ökade uppmärksamheten på små och mindre kända grupper med omfattande funktionshinder. I det följande vill vi uppehålla oss vid behov hos de grupper med omfattande funktionshinder vilka under senare är främst kommit att förknippas med begreppet "små och mindre kända handikapp-

grupper".

10.2. Små och mindre kända handikappgrupper — ett begrepp genom nordiskt samarbete

På rekommendation av Nordiska Rådet inledde Nordiska nämnden för handikappfrågor (NNH) 1984—85 ett projekt om små och mindre kända handikappgrupper i Norden.

Initiativet kom från Norge. Man har där sedan 1970-talet bedrivit ett aktivt arbete för att sammanställa kunskap om och bilda opinion för bättre villkor för barn och vuxna med ovanliga sjukdo- mar/skador/funktionshinder. Syftet har varit att stärka möjligheterna att allsidigt tillgodose behov hos enskilda och anhöriga, främja en kunskapsspridning och verka för att små grupper "hittar" sin tillhö- righet i en handikapporganisation. Utgångspunkten för många av dessa aktiviteter är Frambu Helsecenter.

Det nordiska projektet har väsentligen samma syfte formulerat i en handlingsplan 1987 (se nedan). Sedan sin tillkomst här projektet verkat för att främja kunskapsutbyte mellan länderna genom gemen- samma skrifter och seminarier/symposier, som även blivit grogrund för nationella projekt.

En första publikation "Små og mindre kjente grupper handikap- pede i Norden" (1985, förkortad svensk version 1987) utgjorde en sammanställning av konkret information om vissa grupper som man inom resp. land ville betrakta som "små och mindre kända". De kategoriserades som grupper med t.ex. ämnesomsättningssjukdomar (Föllings sjukdom (PKU)), sjukdomar i centrala nervsystemet (Huntingtons sjukdom, ryggmärgsbråck), skelettsjukdomar (benskör— het (OI)). Utöver korta beskrivningar av resp. tillstånd gavs i före- kommande fall uppgifter om bl.a. resurspersoner (specialister), handikapporganisationer som verkar för viss grupp och aktuellt in- formationsmaterial.

Av intresse för vår utredning är, att den kunskapsspridning, som påbörjades genom den nämnda skriften planeras få en fortsättning. Under 1989 har frågan väckts om möjligheterna att etablera en da- torbaserad nordisk kunskapsbank, aktuell och tillgänglig för olika in- tressenter inom området "små och mindre kända handikappgrup- per".

Bland seminarier/symposier som anordnats vill vi här särskilt nämna ett om organisationen av stöd och service i resp. land (1989, se nedan under "Projekt i Sverige") och ett om barn och ungdomar med progredierande sjukdomar (1987, rapport Johansson S — Sand- borg E, 1988). Det senare seminariet belyste i synnerhet psyko- sociala frågor med inriktning på hela familjesituationen. Genom vårt utredningsarbete har vi erfarit, att enskilda, anhöriga och olika per- sonalkategorier uttrycker behov av att kunskaper i dessa frågor blir mera allmänna och fördjupade.

I den gemensamma nordiska handlingsplanen (1987) förs en dis- kussion om hur en fortsatt utveckling av stöd till små och mindre kända grupper främjas och vilka frågeområden som är särskilt vä- sentliga.

Det konstateras att en utgångspunkt i enbart medicinska diagnoser skulle ge flera tusen diagnosgrupper och ändå vara ofullständig. En förfinad diagnostik är naturligtvis väsentlig. Ett ökat antal olika diagnoser (ofta med olika egennamn) är dock inte tillräckligt för att förmedla en fördjupad kunskap om enskildas behov och hur de kan tillgodoses. Ett fortsatt arbete bör därför inriktas på att formulera och tydliggöra gemensamma behov för flera grupper. Här avses be- hov/problem inom olika områden (medicinska, psykologiska, pe- dagogiska, sociala etc.) och de faktorer som i förhållande till omgiv- ningens krav och utformning kan leda till handikapp.

10.3. Projekt i Sverige

Handikappförbundens Centralkommitté (HCK) bedriver sedan 1987/88 ett flerårigt projekt om små handikappgruppers situation i Sverige. Syftet är att kartlägga och beskriva ca 80 grupper och deras behov av insatser, som i dag inte tillgodoses inom generella stödfor— mer, att beskriva modeller för att tillgodose behoven och att med- verka till att små handikappgrupper får kontakt med handikapporga- nisationer. Vidare skall man aktualisera grupper/deras behov inom det nordiska samarbetsprojektet.

HCK:s projekt avgränsar små handikappgrupper till grupper om ca 100 eller färre personer/milj. invånare i Sverige och med med-

födda eller förvärvade kroniska sjukdomar och/eller skador. Defini- tionen innebär vidare, att sjukdomar/skador är av en karaktär och omfattning som påverkar "flera, dock inte nödvändigtvis alla livs- områden". Projektets första inventeringsfas har 1989/90 övergått till bl.a. en kartläggning av organisationernas verksamhet till stöd för små handikappgrupper samt en kartläggning av resurser som på olika sätt ger stöd och kunskap till enskilda, anhöriga och personal- grupper (samt regionala/rikstäckande resurser som skulle kunna ut- vecklas i denna riktning).

Bland de åttiotal grupper som ingår i HCK:s projekt kan nämnas personer med Duchennes muskeldystrofi, barn med dövblindhet, personer med svåra, traumatiska hjärnskador, barn med kronisk njursjukdom, och barn med grava språksstörningar. Projektet har redovisats vid bl.a. det tidigare nämnda nordiska symposiet 1989.

Socialstyrelsens dåvarande byrå för handikappfrågor gjorde hösten 1989 (ej publicerat, jan. 1990) en jämförelse mellan befintliga stödresurser inom olika samhällssektorer och de önskemål om ytter- ligare insatser som företrädare för olika grupper uttryckt inom ra- men för det tidigare nämnda HCK-projektet.

Den information som underhand lämnats till handikapputred— ningen tyder på att det övervägande rör sig om insatser som redan finns men av olika skäl inte alls kommit den enskilde till del eller nått honom/henne i mycket begränsad omfattning. Exempel är bl.a. psykologiskt och praktiskt stöd till den enskilde/familjen, habilite- ring/rehabilitering, hjälpmedel.

Det tyder på att enskilda (familjer) behöver en betydligt bättre in- formation om vilka resurser som finns och vilka rättigheter som gäller. Det finns också ett behov av att allsidigt öka kunskaperna om de små gruppernas behov inom olika verksamheter. Överblicken över befintligt samhällsstöd behöver förstärkas inom resp. verksam- het så att den enskilde kan få vägledning att nå rätt instans för olika insatser.

10.4. Problem och behov

Av betydelse för våra kommande överväganden är de pro- blem/behovsområden, som utkristalliserats som ett resultat av det nordiska samarbetet och den gemensamma handlingsplanen:

1. Ett omfattande och sällsynt funktionshinder försvårar möjlig- heterna för den enskilde och hans närstående att möta och utbyta er- farenheter med någon annan med samma funktionshinder. Sådana kontakter har stor psykosocial betydelse.

2. Även om medicinsk kunskap kan finnas på central nivå (eller på enstaka orter) är kunskapsspridning till andra nivåer (orter) förenad med svårigheter. Det får konsekvenser för tidig diagnostik, behand- ling, (re-)habilitering och den enskildes psykosociala situation.

3. Helhetssynen i (re-)habiliteringsarbetet är bristfällig — den en- skilde remitteras mellan olika instanser, som var och en förmedlar insatser utifrån någon viss aspekt. Sambandet mellan insatsema i den enskildes vardagsliv blir inte alltid beaktat.

4. Bristen på inforrnationsmaterial — om funktionshinder, möjlig- heter till (re-)habilitering, prognos osv. — är betydande. Det gäller inforrnationsmaterial både för den enskilde och hans närstående och för personal, som skall ge behandling, stöd och service.

5. Vissa sällsynta tillstånd ger speciella medicinska, psykologiska och sociala problem. Det kan t.ex. gälla, när prognosen är allvarlig, tillståndet gradvis försämras och leder till döden i tidiga bama- och ungdomsår. Vid andra tillstånd är det en grannlaga uppgift att kunna möta föräldrars önskemål om och behov av genetisk rådgivning.

6. Det enskilda nordiska landet utgör ofta en alltför liten plattform för att samla och sprida kunskap om grupper med "små och mindre kända handikapp". Det är därför angeläget att utveckla insatser (kunskap, organisationsmodeller, anhörigstöd osv.) genom bl.a. nor- diskt samarbete.

7. Det kan vara svårt att hitta sin "organisationstillhörighet" (för att bli företrädd av någon handikapporganisation), även om flera organisationer numera har sektioner eller motsvarande för vissa grupper.

10.5. Utvecklingsinsatser för bättre stöd till små och mindre kända handikappgrupper

Utöver de projekt som nämnts, har vi under utredningsarbetet note- rat flera andra initiativ för att sprida information om, kartlägga be— hov hos och utveckla forskning om olika små och mindre kända handikappgrupper. Det rör sig om utbildningsinsatser för enskilda, anhöriga och personal, lättillgängliga informationsskrifter, forsk- ningssymposier m.m. Initiativtagare har varit handikapporganisa— tioner, huvudmän, myndigheter, enskilda forskare m.fl.

Initiativen blir dock lätt isolerade, det är svårt att upprätthålla kontinuitet i olika utvecklingsinsatser. Det saknas ofta resurser för att utbyta erfarenheter över landet och att få överblick över aktuell nationell och internationell kunskapsutveckling och forskning.

För att förbättra situationen för individer med ovanliga handikapp krävs såväl förbättrad kunskap och möjligheter till stöd i den enskil- des närmiljö som möjlighet att vid behov inhämta specialistkunskap eller remittera till specialist.

10.5.1. Behov av kunskap "på fältet"

Med definitionen 100 personer/milj. invånare utgörs de små grupp— erna av högst en person (ofta betydligt färre) per 10 000 invånare, vilket befolkningsmässigt kan sägas motsvara ett normalt primär- vårdsområde. Det torde inte vara realistiskt att förvänta sig eller att begära att man inom t.ex. varje primärvårdsområde eller social- distrikt med detta befolkningstal skall kunna ha en heltäckande och detaljerad kunskap om konsekvenserna av varje skada/sjukdom/ funktionshinder.

En kunskapsutveckling kan därför inte bygga på att en mängd fakta lärs ut till alla som kan tänkas möta de olika handikappgrup- pema. Som ett första steg bör i stället en god grundläggande handi- kappkunskap inom såväl sjukvården som socialtjänsten byggas upp. En hög beredskap måste finnas för att berörd personal skall kunna sätta sig in i den enskildes problem. Ett villkor för detta är en god kännedom om förekomsten av olika ovanliga handikapp och kunskap om att de kan minskas eller överbryggas, inte bara med mycket speciellt inriktade åtgärder utan också med insatser inom de vanliga stödsystemen efter individuella behov. För att ge bra stöd och service krävs därför utbildning om de behov och rättigheter som dessa grup- per delar med mera välkända grupper. Vidare krävs ett väl-

fungerande system för att kunna remittera den enskilde, inhämta specialistkunskap och få fortbildning inom aktuella områden då be-

hov uppstår.

10.5.2. Behov av centrala "kunskapsbanker"

Någon form av centraliserad verksamhet har efterlysts för att till- godose behov av information, kunskap och kontakter. En bas för sådan verksamhet kan vara den regionindelning som finns inom sjukvården. Det kan också för vissa grupper vara nödvändigt med ytterligare centralisering till en eller två platser i landet. Delvis har sådan "centralisering" uppstått spontant genom att verksamheter byggts upp kring en eller flera nyckelpersoner med speciellt intresse för vissa funktionshinder eller diagnosgrupper. Utgångspunkten har ofta varit medicinska frågeställningar men utvidgats till att avse också kunskaper och forskningsinsatser inom andra områden. Denna utveckling har inneburit att grupper med små och ovanliga handi- kapp har en "förankring" på kliniker och inom verksamheter med stor spridning över landet. Vissa grupper saknar dock sådan förank— r1ng.

För att komplettera och förstärka stöd och kunskapsutveckling har många framhållit att vi borde ta till vara erfarenheter som vunnits vid Frambu Helsecenter i Norge.

Frambu är ett informations- och behandlingscenter för många olika grupper med mindre kända handikapp. Det ägs av en stiftelse och vistelser där finansieras via socialförsäkringen. Centret erbjuder en rad olika aktiviteter och organiserar vistelser, lägerveckor, kurser osv. för personer med samma diagnos. Barn och föräldrar (ibland även syskon till barn med funktionshinder) erbjuds intematvistelse, där programmet kombinerar gemensamma aktiviteter med möjligheter till verksamhet riktad till barn resp. föräldrar. Vistelsen omfattar i allmänhet två till fyra veckor.

Det bör uppmärksammas, att båda föräldrarna har möjlighet att med ersättning från socialförsäkringen samtidigt delta i verksam- heten tillsammans med sitt barn. Därigenom betonas, att hela fa- miljen har behov av stöd och tillgång till kontakt med andra.

I Sverige finns erfarenheter av vissa inslag som förekommer i Frambus verksamhet. Exempel är s.k. föräldrar-bamkurser anord- nade av omsorgs- och habiliteringsverksamhet resp. handikapporga- nisationer, lägerveckor för ungdomar med svåra funktionshinder och temaveckor för vuxna, personalutbildning i regi av statliga spe- cialskolor, verksamhet vid resurscenter som Tomteboda osv.

Utanför Göteborg har den s.k. Ågrenska stiftelsen en anläggning som i samarbete med flera intressentgrupper vill utveckla program och aktiviteter, som har likheter med verksamhet vid Frambu.

Vår avsikt är att ta till vara dessa olika erfarenheter och överväga hur de kan tillgodose behov som formuleras av enskilda med små och mindre kända handikapp, deras anhöriga och personal av olika kategorier. Erfarenheter från Frambu kan utgöra en del av en ut- veckling som anpassas till svenska förhållanden och den verksamhet, som redan etablerats för att ge vissa grupper en förankring.

Frågan om en organisation för såväl uppbyggnad av samlad kun- skap som möjligheter till välfungerande stöd "på fältet" för enskilda med ovanliga och mindre kända handikapp är av stor betydelse i det fortsatta kommittéarbetet.

11. Samverkan mellan handikapp- organisationer och samhälle

1 1.1 Inledning

En av grundtankama i socialtjänstlagen (SoL), hälso- och sjuk- vårdslagen (HSL) och omsorgslagen (OL) är att de ansvariga huvudmännen i sin planering och utformning av verksamheterna skall samverka med olika organisationer. Bestämmelser om samverkan finns i samtliga dessa lagar.

I handikapputredningens uppdrag ingår att

1. göra en kartläggning och analys rörande effekter av bestämmel- serna om samverkan i SoL, HSL och OL,

2. beskriva samverkansformer mellan huvudmännen och handi- kapporganisationema,

3. redovisa förslag till mer effektiva samverkansformer, om kom— mittén finner behov av sådana.

I detta avsnitt lämnas en beskrivning av de nämnda bestämmelserna om samverkan.

Härefter redogörs för olika samverkansformer mellan samhället och handikapporganisationema på central, regional och lokal nivå. Därvid lämnas också en kortfattad beskrivning av handikapprörel- sen.

En annan sak som beskrivs är det ekonomiska stödet till handikapporganisationema från stat, landsting och kommun.

Vissa resultat från enkätundersökningar innehållande frågor om samverkan redovisas också. Det återstår att göra vissa en- kätundersökningar när det gäller tillämpningen av samverkans- bestänunelsema.

Avslutningsvis presenteras det förslag som utredningen om pen— sionärsinflytande lagt om en avtalsreglerad överläggningsrätt för pensionärs- och handikapporganisationer på central nivå (SOU 1988:65).

11.2. Bestämmelser om samverkan

1 1.2.1 Samverkan enligt HSL

Det övergripande målet för hälso- och sjukvården är enligt HSL en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Lagen fastställer också landstingens ansvar för en totalplanering (7 å), som berör samtliga hälso- och sjukvårdsverksamheter inom landstings- området. Hälso- och sjukvården skall planeras med utgångspunkt i befolkningens behov av hälso- och sjukvård. För att denna planering skall bli så bra som möjligt behöver andra intressenter få komma till tals. I 8 & HSL föreskrivs därför att landstingskommunen i plane- ringen och uvecklingen av sjukvården skall samverka med sam-hälls- organ, organisationer och enskilda.

Med samhällsorgan avses enligt förarbetena till HSL (prop. 1981/82:97) bl.a. kommuner och statliga myndigheter på central resp. på länsnivå. På länsplanet ges exempel som länsskolnämnden, yrkesinspektionen och de regionala stiftelsema för skyddat arbete. Bland organisationer nämns arbetsmarknadens organisationer samt handikapp-, äldre- och patientföreningar.

Hur samverkan mellan sjukvårdshuvudmännen och organisa- tionerna skall gå till anges varken i lagen eller dess förarbeten. Det uppges dock i propositionen till HSL att med ordet samverkan avses att markera att samarbetet alltid skall vara fråga om ett ömsesidigt givande och tagande. Det är inte endast fråga om att bereda någon tillfälle att ta del av t.ex. ett visst förslag till utbyggnad, utan avsikten är att denne skall ges möjlighet att påverka utformningen av förslaget genom att belysa det utifrån sina kunskaper och erfarenheter.

I en kommentar till HSL, utgiven år 1986 av förbundsjuristen Jan Sahlin, Landstingsförbundet, anförs dock att det skulle leda till orimliga konsekvenser om landstingskommunernas samverkans- skyldighet gentemot organisationerna betraktades som absolut. Det bör dock åligga landstingskommunen att på lämpligt sätt kartlägga och förteckna vilka organisationer som närmast kommer i fråga för samverkan i hälso- och sjukvårdsplaneringen, liksom att verka för att ändamålsenliga samarbetsformer kommer till stånd.

Landstingsförbundet rekommenderade år 1984 (AC 84:18) de sjukvårdshuvudmän som ännu inte påbörjat planeringssamverkan med organisationerna enligt HSL att snarast ta initiativ till det.

1 1.2.2 Samverkan enligt SoL

Någon skyldighet för kommunerna att planera insatser inom so- cialtjänsten för handikappade finns inte föreskriven i SoL. Det finns därför inte heller i SoL några bestämmelser om samverkan i sådant avseende.

Den helhetssyn som SoL grundas på förutsätter dock ett nära samarbete över sektorsgränser. Det framhålls i propositionen till SoL (prop. 1979/8021, sid 128)) att det är viktigt att socialtjänsten samverkar med andra organ i samhället och med bl.a. folkrörelsernas frivilliga organisationer. Det är samtidigt angeläget att samarbete i enskilda ärenden som regel inte genomförs med mindre den enskilde har samtyckt till det.

Enligt 5 5 SoL, som handlar om socialnämndens uppgifter, har denna nämnd som uppgift bl.a. att medverka i samhällsplaneringen och att i samarbete med andra samhällsorgan, organisationer, före- ningar och enskilda främja goda miljöer i kommunen.

Avsikten är här inte (nämnda prop., sid 525) att närmare reglera det sätt på vilket socialnämnden skall fullgöra uppgiften. Verksam- hetens inriktning och utformning får bedömas med utgångspunkt i behovsstrukturen i kommunen.

Samverkan berörs också i två av de paragrafer som innehåller allmänna riktlinjer för socialnämndens verksamhet (7 — 10 åå).

I 8 &, som handlar om den uppsökande verksamheten, föreskrivs att socialnämnden i denna verksamhet skall upplysa om socialtjänsten och erbjuda grupper och enskilda sin hjälp. När det är lämpligt skall nämnden härvid samverka med andra samhällsorgan och med orga- nisationer och andra föreningar.

Socialnämndens insatser för den enskilde skall utformas och ge- nomföras tillsammans med honom (9 5).

Den enskilde har ofta samtidigt behov av insatser inom social- tjänsten och av insatser från annat samhällsorgan. Det anförs därför fortsättningsvis i 9 5 att socialnämndens insatser vid behov skall ut- formas och genomföras i samverkan med andra samhällsorgan och med organisationer och andra föreningar.

Det innebär bl.a. att en enskilds medlemsskap i t.ex. en förening kan bli av betydelse i en frivillig samverkan mellan honom, före- ningen och socialnämnden. '

Aven för 8 och 9 åå SoL gäller att lokala förhållanden och förut- sättningar bestämmer samverkans inriktning och utformning.

Som ovan nämnts finns det ingen planeringsskyldighet införd 1 SoL när det gäller handikappade. Planeringsskyldighet har dock nyligen införts vad gäller de äldre. Den 1 januari 1989 trädde en ny

bestämmelse i socialtjänstlagen, 20 a 5, i kraft. I planeringen skall kommunen samverka med landstingskommunen samt andra sam- hällsorgan och organisationer (prop. 1987/88:176, SoU 1988/8916, rskr. 55).

Av propositionen framgår, sid. 110, att behovet av samordning med näraliggande områden även bör beaktas. Föredragande statsrådet anför att han särskilt tänker på utvecklingen inom den psykiatriska vården och handikappomsorgerna. Vidare är det angeläget att planeringen av äldreomsorgen knyts an till de tillgänglighetsplaner, som kommunerna kan upprätta för att förbättra tillgängligheten i bo- stadsområden för personer med handikapp.

1 1.2.3 Samverkan enligt OL

Enligt 8 & p. 5 OL hör det till landstingskommunens uppgifter att samverka med organisationer som företräder psykiskt utvecklings- störda.

I specialmotiveringen till denna bestämmelse (prop. 1984/85:176) framhålls följande (sid. 68). Samverkansskyldigheten är värdefull såväl för huvudmannen som för psykiskt utvecklingsstörda. Det får anses vara en självklarhet att de som är närmast berörda av en verk- samhet också får vara med och lämna förslag och synpunkter på verksamhetens uppläggning och bedrivande. I detta hänseende är psy- kiskt utvecklingsstörda ofta svårt hindrade på grund av sitt handi- kapp. Samverkan bör ske både i mer övergripande frågor, t.ex. i planeringsarbetet, men kan även vara av betydelse i något enskilt fall. Formerna för samverkan får bestämmas av landstingskommu-nen och organisationerna tillsammans inom ramen för de gällande sekretessbestämmelsema.

1 1.3 Samverkansformer

Inledningsvis kan följande nämnas om handikapporganisationema.

I slutet av 1940—ta1et fanns sex handikapporganisationer. Under 1950— och 1960—talen tillkom 15 förbund. Därefter har ytterligare förbund bildats och det finns i dag 33 handikappförbund som erhåller statsbidrag.

Av de förbund som erhåller statsbidrag är 26 medlemmar i HCK.

Utanför HCK står bl.a. de statsbidragsberättigade organisationerna De handikappades riksförbund (DHR) och Synskadades riksförbund (SRF).

En sammanställning över de handikapporganisationer som år 1989 fick statsbidrag har fogats som bilaga till detta betänkande (bilaga 5).

HCK är en samarbetsorganisation på riksnivå. Även de regionala handikapporganisationema har gått samman i HCK-kommittéer på länsnivå, där motsvarande samarbete organiseras. I ett hundratal kommuner finns dessutom kommun-HCK. Varje nivå, dvs. riks-, läns— och kommun—HCK är självständig och fattar egna beslut.

DHR har riksförbund, distrikt och avdelningar, Vilka självständigt arbetar inom ramen för de stadgar och handlingsprogram som an- tagits av kongressen. Det finns för närvarande 24 distrikt och ca 220 avdelningar.

11.3.1. Samverkan på kommun- och länsnivå

En tidigare handikapputredning föreslog i betänkandet Bättre social— tjänst för handikappade (SOU 1970:64) att samverkan på kommun- och länsnivå skulle formaliseras och stärkas genom inrättande av kommunala handikappråd (KHR) resp. länshandikappråd (LHR). År 1971 tillkom de första handikappråden. Verksamheten har utvärde- rats ett antal gånger, vilket bl.a. lett fram till vissa riktlinjer för ut- vecklingen av handikappråd (formulerade av en arbetsgrupp med representanter för HCK och DHR, Landstingsförbundet och Kom— munförbundet, 1980)

Kommunförbundet genomförde år 1983 en enkätundersökning om de kommunala handikapprådens verksamhet. Av denna framgår bl.a. att de flesta råden är organisatoriskt anknutna till socialnämndema. I regel fungerar råden som remissorgan för frågor som främst rör den fysiska miljön.

Hösten 1987 gjorde HCK en undersökning av de lokala handi- kapporganisationemas möjligheter till inflytande genom KHR. Sam- manfattningsvis framkom bl.a. följande.

— Arbetet i KHR borde väga tyngre och bli mera beslutsinriktat.

— KHR—ledamöter borde få utbildning i frågor om funktionshinder och villkor för medborgare med funktionshinder.

— KHR borde ha tätare sammanträden för ökad kontinuitet och mera effektiv beredning av ärenden — detta skulle också främja att organi- sationema/KHR kunde delta tidigt i beslutsprocessen.

— Dessutom ansågs att arbetet skulle stärkas av att kommunerna dels utarbetade handikappolitiska program, dels inrättade tjänster som kommunala handikappkonsulenter.

Den främsta uppgiften för länshandikappråden är i många fall in- formationsutbyte och attitydpåverkande diskussioner, som kan ha ett generellt positivt inflytande på kontaktvägama mellan länsorganen och organisationerna.

Landstingens handikappkonsulenter är ofta sekreterare i LHR. I LHR ingår utöver representanter från handikapporganisationer och landstinget i regel också representanter för kommunförbundets läns— avdelning, försäkringskassan, länsstyrelsen, länsskolnämnden, läns— arbetsnämnden, länsbostadsnämnden och Samhall.

DHR har i flera sammanhang påtalat att KHR borde sortera under resp. kommunstyrelse för att få gehör. Denna position anser DHR vara alltmer betydelsefull ju längre kommunernas decentraliserings- strävanden når.

I vissa landstingsområden har utarbetats riktlinjer, som innebär att LHR:s verksamhet strukturerats och direkt anknyter t.ex. till landstingens budgetprocess. Exempel på det kan hämtas från Bohus- landstinget. Ofta upptar sådana riktlinjer också LHR:s medverkan i organisationsförändringar som inrättande av vuxenhabilitering, samordnad habilitering, förändrad primärvårdsorganisation osv.

11.3.2. Samverkan på central nivå

Samverkan på central nivå sker bl.a. genom överläggningar mellan regeringen och handikapporganisationema, genom representation från organisationerna i statliga utredningar, myndigheters styrelser, referensgrupper etc och genom remissyttranden.

En statlig myndighet, statens handikappråd, har till uppgift att verka för förbättrade levnadsförhållanden för handikappade och främja samarbetet i handikappfrågor mellan samhällsorganen samt mellan dem och handikapporganisationema.

Statens handikappråd sorterar under socialdepartementet och har 18 ledamöter. Åtta av dessa representerar handikapprörelsen. Lands- tingsförbundet och Kommunförbundet har var sin ledamot och sju statliga myndigheter är representerade.

Socialstyrelsens enhet för äldre- och handikappfrågor och nämn— den för vårdartjänst utgör andra exempel på viktiga centrala funk- tioner, som i sin verksamhet har till uppgift att stödja samverkan mellan samhällsorgan och handikapporganisationer. Vidare finns inom flera andra myndigheter samarbetsorgan för behandling av frågor på handikappområdet.

1 1.4 Bidrag till handikapporganisationer

Det är av stort samhällsintresse att handikapprörelsen har goda ar— betsbetingelser, inte minst på grund av att samhället ställer anspråk på medverkan från organisationernas kommunföreningar, läns- och riksorgan i arbetet på handikappområdet. Detta utgör en viktig anledning för staten, landstingen och korrnnunema att ge ekonomiskt stöd till handikapporganisationema.

Staten har för 1989/90 beviljat bidrag med sammanlagt 70 619 000 kr. Som tidigare nämnts fick 33 organisationer bidrag år 1989. Enligt uppgift från kommunförbundet utger kommunerna för närvarande bidrag med ca 40—50 milj. kr. per år till handi- kapporganisationer. Några uppgifter finns inte tillgängliga centralt om hur mycket landstingen sammanlagt ger ut i stöd till handikapp- organisationer.

För budgetåret 1990/91 föreslår regeringen riksdagen att anslaget för bidrag till handikapporganisationema skall höjas med 8 456 000 kr. till 79 075 000 kr. (prop. 1989/90:100, bil. 7).

I bilaga 6 i betänkandet redogörs närmare för de bidrag som från staten, landstingen och kommunerna utges till handikapporganisa- nonen

11.5. Handikapputredningens enkätundersökningar

En enkät om insatser för handikappade har skickats till 72 kommuner (kap. 7). Ett avsnitt i enkäten handlar om samverkan med handi- kapporganisationer. En annan enkätundersökning har skickats till landstingen gällande vuxenhabiliteringen (kap. 8.3). I denna enkät har bl.a. ställts frågor om samverkan mellan vuxenhabiliteringen och handikapporganisationema. Vidare har en enkätundersökning gjorts om tillämpningen av den s.k. ansvars- och finansieringsprincipen (kap. 6). Enkäten har riktats till offentliga och privata organ. I

enkäten har bl.a. frågats om kontakter förekommit med handikapporganisationer i frågor som rör ökad tillgänglighet.

Av svaren från kommunenkäten framgår bl.a. att i de kommuner där det inte finns handikappråd har man på många håll i stället fasta former för samverkan kring vissa frågor - avgiftsfrågor, frågor om färdtjänst, bidragsregler, byggprojekt etc. Det är dock inte ovanligt att kommunerna tar kontakt med handikapporganisationema för att diskutera vissa frågor även om handikappråd finns. Det framkom också att cirka tre fjärdedelar av kommunerna tror att handikapp- organisationemas inflytande kommer att öka under de närmaste åren.

Vissa vuxenhabiliteringsteam har inte någon kontakt alls med handikapporganisationer. Andra har flera gemensamma aktiviteter (t.ex. referensgrupper och projekt) och det förekommer ett regel- bundet samarbete. I de flesta fall handlar kontakterna dock om då och då förekommande informationsmöten.

I enkäten om den s.k. ansvars- och finansieringsprincipen svarade 23 av 27 offentliga organ att de haft kontakter i tillgänglighetsfrågor.

Vidare får hänvisas till redovisningen av respektive enkäter.

1 1.6 Enkät om brukarinflytande i landstingen

Riksdagen har genom sitt beslut med anledning av propositionen (1986/87:91) Aktivt folkstyre i kommuner och landsting skapat ökade möjligheter för medborgarna att kunna påverka innehållet i verksamheten i kommuner och landsting. Detta kan ske genom att dels styrelser och nämnder skall verka för att samråd sker med dem som utnyttjar tjänsterna, dels en utvidgning av bestämmelsen om s.k. villkorad delegation. Därmed menas att en nämnd kan delegera sin beslutanderätt till en tjänsteman och samtidigt ställa som villkor att samråd sker med brukarna innan beslut fattas. Detta samråd kan in- nebära att brukarna skall få tillfälle att framställa förslag eller yttra sig före beslutet.

Landstingsförbundet har under 1989 gått ut med en enkät om brukarinflytandet inom landstingen.

Svaren på enkäten kan sägas visa att den samverkan som nu finns — där handikapporganisationema spelar en viktig roll — vill landstingen hålla fast vid. Om brukarinflytandet skall utvidgas uppfattas systemet med villkorad delegation inte som ett förstahandsaltemativ, utan man väljer i stället att satsa på traditionella och redan etablerade former för inflytande.

En undersökning om samverkan i Örebro läns landsting ger dock inte en lika positiv bild som svaren på landstingsenkäten vad gäller

redan etablerad samverkan. I undersökningen har den samverkan belysts som förekom under utarbetandet av ett handikappolitiskt program i landstinget. Bl.a. är en slutsats att brukarnas representan- ter försattes i en underordnad position — en "handikappande situa- tion". Undersökningen har gjorts av handikappkonsulenten Kerstin Brandell vid socialförvaltningen i Örebro läns landsting (rapport nr 4, utgiven 1989).

11.7. Förslag av utredningen om pensionärsinfly- tande beträffande samverkan på central nivå

Utredningen om pensionärsinflytande avlämnade i januari 1989 sitt betänkande Pensionärema — inflytande och medbestämmande (SOU 1988:65).

I betänkandet konstaterar utredningen att pensionärsgrupper på flera sätt är beroende av samhällets stödinsatser för sitt dagliga liv, att de är underrepresenterade i politiska beslutandeförsamlingar och att de inte på samma sätt som den yrkesaktiva befolkningen företräds av fackliga organisationer. För att öka möjligheter till inflytande föreslås en överläggningsrätt på central nivå.

Vidare anförs att på samma villkor som för pensionärs- organisationema bör även handikapporganisationema kunna tillför- säkras överläggningsrätt på central nivå. Detta för att bl.a. öka förtidspensionärernas möjligheter till inflytande.

Förslagen innebär i korthet följande.

— En avtalsreglerad överläggningsrätt för pensionärsorganisationer på central nivå, i första hand som en försöksverksamhet under fem år.

— På motsvarande sätt en överläggningsrätt för handikapporganisa- tioner.

— Dessutom skall avtal om överläggningsrätt även kunna träffas mellan vissa statliga myndigheter och organisationer som företräder pensionärer.

I betänkandet lämnas förslag till överläggningsrättens reglering ge- nom avtal.

Bland frågor som kan bli föremål för överläggning mellan rege- ringen och berörda organisationer nämns (sid 17) social service,

hälso- och sjukvård, boendeservice, kommunikationer samt fritids- och kulturfrågor.

I utredningen nämns direktiven till vår utredning. Den tolkning som görs av våra direktiv innebär att vår översyn i detta samman- hang främst skulle gälla länshandikapprådens och de primärkom- munala handikapprådens verksamhet (sid. 16). Bedömningen görs att förslaget om överläggningsrätt inte föregriper handikapputred- ningens arbete — inte heller i den del av handikapputredningens upp- drag som avser frågan om särskild lagstiftning mot diskrimine- ring/inrättandet av handikappombudsman.

Betänkandet har remissbehandlats. Remissinstansema har ställt sig positiva till förslagen. Frågan är nu föremål för fortsatt beredning i socialdepartementet.

11.8. Fortsatt utredning om samverkan

De uppgifter om samverkan med organisationer som hittills fram- kommit genom våra enkäter avser vi att använda som underlag för en fördjupad studie riktad till handikapporganisationer och huvudmän under våren 1990. Med dessa enkäter avser vi att kartlägga effekter av bestämmelserna om samverkan i såväl SoL, HSL som OL.

12. Invandrare med omfattande funktionshinder

12.1. Inledning

Att få del av olika stödinsatser och bli delaktig i samhällslivet kan vara förenat med särskilda svårigheter för invandrare — barn, ung- domar och vuxna — med omfattande funktionshinder.

Enligt våra direktiv har vi som en angelägen uppgift att i kom- mande överväganden beakta detta förhållande och föreslå åtgärder som kan öka tillgängligheten till ordinarie stödsystem inom bl.a. kommunernas socialtjänst och landstingens habiliterings-, omsorgs- och rehabiliteringsverksamhet.

I detta kapitel gör vi en kort redovisning av situationer då in- vandrare med omfattande funktionshinder kan möta större svårig- heter än andra. Tanken är att inför vårt slutbetänkande fördjupa och aktualisera materialet genom att följa dels pågående projekt (t.ex. om kommunikationshinder för döva invandrare), dels den allmänna utvecklingen och ev. förändringar i samhällets insatser för flyktingar och asylsökande. (Här kan t.ex. nämnas ett förväntat nytt system för statsbidrag till kommunernas flyktingmottagning.)

Vi har hämtat vårt material från ett antal olika källor: studier och projekt inom handikapp- och invandrarorganisationer, från enskilda forskare, publikationer från myndigheter och huvudmän, våra egna kartläggningar, personlig kommunikation med enskilda som upplevt svårigheter att hitta rätt i stödsystemen och olika yrkesföreträdare, som i sitt arbete uppmärksammat problem för invandrare med om- fattande funktionshinder. Material har också ställts till förfogande genom en av vår utredning bildad arbetsgrupp med representanter för handikapp- och invandrarorganisationer, statens invandrarverk, socialstyrelsen och de båda kommunförbunden.

Det är karakteristiskt att gedigen kunskap finns på många håll men att översikter saknas och därmed överblick över frågeområden som hittills inte blivit belysta.

Det finns en övergripande fråga, som återkommer: Hur ska man i bemötande, regelverk, insatser, kompetens osv. förena kunskaper om invandrarsituationen och handikappsituationen? När så inte sker, blir illustrationen "att ramla mellan olika stolar" mycket påtaglig. Det har

bl.a. visats i "En förstudie om invandrare, flyktingar och asylsökande med funktionshinder" (statens handikappråd 1988).

12.2. Begreppet invandrare med omfattande funktionshinder

Vi har i kapitel 4 beskrivit utredningens målgrupp och bl.a. begrep- pet ”omfattande funktionshinder". "Invandrare" tolkar vi som ett sammanfattande uttryck för att beskriva en erfarenhetsbakgrund hos personer, som vistats olika länge i Sverige och vilkas rättsliga ställ- ning är olika: invandrare, flyktingar, kvotflyktingar och asylsökande. Bland alla dessa finns barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder.

Det ligger en svårighet i att begrepp som flykting och asylsökande ofta blandas samman. Statens invandrarverk (SIV) ger i sitt infor-

mationsmaterial om den svenska flyktingpolitiken (1990) följande beskrivning med utgångspunkt i utlänningslagen, som trädde i kraft 1989-07—01.

"FN:s flyktingkonvention och den svenska utlänningslagen garanterar skydd åt den som riskerar allvarlig förföljelse på grund av ras, religion, nationalitet eller politisk uppfattning i det land där han är medborgare.

Personer, som lämnat sitt hemland på grund av fattigdom, krig eller oroligheter, och krigsvägrare kan få stanna här om det finns tungt vägande skäl. Med asyl menas i den nya utlänningslagen rätt att utan inskränkningar vistas här i landet, det vill säga uppehållstillstånd.

En flykting har i princip inte rätt att välja asylland. Om han kunnat söka och få asyl i ett annat land, kan han i vissa fall avvisas till det landet. Om det finns sär— skilda skäl, t.ex. anknytning till Sverige, kan han ändå få asyl här.

De flyktingar, som kommer till Sverige, kan formellt indelas i två grupper:

1. Flyktingar, som inom den årliga flyktingkvoten tagits ut för överflyttning till Sverige. Uttagningen sker i samarbete med FN:s flyktingkommissarie. Resan och mottagandet i Sverige organiseras av invandrarverket. Flyktingkvotens storlek be- slutas av regeringen varje år och är för närvarande 1 250.

2. Personer, som rest in på egen hand och först efter inresan till Sverige söker asyl här. När de ansökt om uppehållstillstånd och den svenska polisen gjort sin ut- redning, omfattas också den här gruppen av det organiserade mottagningspro- grammet..." (sid 6).

Vi vill i vårt utredningsarbete uppmärksamma förhållanden för de barn, ungdomar och vuxna, som behöver en samtidig anpassning av miljöer och verksamheter dels efter sina funktionshinder, dels efter olika behov av stöd som uppkommer vid möten med ett nytt språk, en ny kultur, andra normer, stödsystem osv. Först när båda leden självklart beaktas i stöd, service och behandling menar vi att kvali- tetskraven i våra bärande principer tillgodoses.

Behoven varierar hos individen, över tid och mellan individer — även om de ytligt sett har samma erfarenhetsbakgrund. Omständig- heterna kring att den enskilde (familjen) sökt sig till ett annat land är olika liksom förväntningarna på tiden i Sverige som en varaktig bosättning eller en kortare vistelse. Finns sociala anknytningar till släkt och familj också här, saknas de eller tunnas de ut i den nya miljön? Det är några frågor som i ökande grad har uppmärk- sammats när det gäller psykiskt och fysiskt välbefinnande hos alla som bryter upp från sin ursprungliga språkliga och kulturella miljö. Det sociala kontaktnätet är inte minst betydelsefullt för människor med omfattande funktionshinder.

Flera intervjustudier talar om omställningen — påtvingad eller önskad — som en omvandling av eller ett brott i invandrarens själv- bild och identitetsupplevelse (t.ex. Westin, C 1973 och Apitzsch, H 1989). Situationen behöver inte vara oföränderlig eller upplevas som en ständigt akut konflikt. Den kan dock inte beskrivas som något man

lämnar bakom sig en gång för alla, när man börjat orientera sig i den nya miljön.

Vi berör dessa frågor, då de ger ytterligare perspektiv på förhål- landet mellan funktionshinder och invandrarbakgrund. Effekten av ett inte så påtagligt funktionshinder kan tidvis eller varaktigt bli om- fattande genom individens upplevelser av sin identitetsförändring. Trots en yttre funktionell anpassning kan den enskilde leva i en känslomässig stressituation som kan påverka hans/hennes möjligheter att tillgodogöra sig t.ex. habiliterings- och rehabiliteringsinsatser. Också barn med funktionshinder som växer upp i Sverige utan egna minnen av en annan miljö kan påverkas av föräldrarnas tidigare er- farenheter och kanske kluvna inställning till nya förhållanden.

Beträffande åldersavgränsningar följer vi det resonemang som fördes om personkretsen i kapitel 4. (Mer än 2/3 av alla med in- vandrarbakgrund är i ålder under 65 år.) Vi vill dock uppmärk- samma de särskilda svårigheter, som kan uppstå när äldre med in- vandrarbakgrund drabbas av bl.a. tal- och språkstörningar efter trau- matisk hjärnskada. De svenska språkkunskaper som erhållits efter många år i Sverige kan försämras avsevärt medan modersmålet (hemspråket) fungerar väl.Det innebär att stöd och service måste an- passas efter den nya situationen, något som exempelvis betonas i rap- porten "Synskadade invandrare i Sverige" (Jacobsen, G, SRF 1989).

12.3. Antalet personer med invandrarbakgrund och med omfattande funktionshinder

Vi har tidigare konstaterat att målgruppen för vår utredning varierar efter de sammantagna behov som kan finnas av insatser inom olika områden. Det gäller också här och kräver kännedom om vilka barn och vuxna som har invandrarbakgrund och vilka som har olika, omfattande funktionshinder och behov av samhällsstöd.

Det är inte möjligt att göra någon exakt bedömning av antalet per- soner. "Invandrarbakgrund" definieras olika. Av intresse är att se på antalet som under senare tid sökt sig till Sverige: År 1989 var det 29 000 personer som ansökte om asyl (prel. siffra januari 1990, SIV) och drygt 16 100 beviljades 1988 uppehållstillstånd av flykting—, flyktingliknande eller rent humanitära skäl. Antalet asylsökande från resp. land avspeglar vid varje tillfälle politiska oroligheter, krig och förföljelser. Antalet barn som utsatts för påfrestande upplevelser är stort. Under jan-okt 1989 fanns drygt 5 000 barn (under 16 år)

bland asylsökande, de flesta från Bulgarien, Iran, Libanon och Jugoslavien (SIV).

Information om funktionshinder saknas ofta. Skälen till detta är flera, bl.a. följande, som i varierande grad gäller personer, som vistats olika länge i Sverige:

— funktionshindret är inte upptäckt

— den enskilde (och hans anhöriga) har inte kommit i kontakt med samhällsorgan för stöd, service, omsorg, habilitering, rehabilitering osv.

— den enskilde har sådan kontakt och får visst stöd men registreras inte efter sin invandrarbakgrund

— flyttningar inom och utom landet gör att påbörjade kontakter bryts utan att den enskilde (familjen) motiverats till eller fått stöd att ta ny kontakt

— den enskilde (familjen) har av olika skäl avvisat fortsatta kontakter för stöd, service och behandling och blivit "inaktuella" inom stöd- systemet.

Flera studier har redovisat försök att inventera antalet personer med invandrarbakgrund och funktionshinder men konstaterat osäkerheten i sifferuppgifter (se t.ex. Handikappade invandrarbams situation, Bager-Sjögren, SIV och SHR, 1981 och tidigare nämnd rapport från SRF 1989).

Vissa undersökningar tyder på att en del funktionshinder kan vara vanligare hos barn och vuxna med invandrarbakgrund. Det gäller t.ex. hörselnedsättningar och dövhet, bamdomspsykos (autism) och vissa s.k. medicinska handikapp — situationer som också har anknyt- ning till vårt uppdrag om små och mindre kända handikappgrupper. Dessutom förekommer funktionshinder till följd av sjukdomar/ska- dor, som inte kunnat behandlas på grund av att den enskilde varit på flykt eller i liknande krissituation (svårt felläkta frakturer m.m.).

Under senare år har många studier inriktats på att beskriva psyko- sociala hinder och psykiatriska symptom/behandlingsbehov hos bl.a. barn och familj, ensamstående vuxna med invandrarbakgrund och personer med komplicerade skador av krig och tortyr osv. Det kan förmodas, att det i dessa grupper också finns personer med funk- tionshinder som inte noterats, då andra svårigheter varit mera tydliga. Begåvningshandikapp och specifika tal— och språkstörningar

är några exempel (se Hälsovård för flyktingar och asylsökande, allmänna råd, socialstyrelsen 1988:8 och Flyktingbamens behov av stödinsatser, socialstyrelsen redovisar 1988z22).

Sammantaget ger detta resonemang, att antalet personer med in- vandrarbakgrund och omfattande funktionshinder inte är känt. Antagandet kan dock göras, att psykiska och fysiska funktionshinder är minst lika vanliga som bland Sveriges övriga befolkning.

Omfattningen av den s.k. flyktingkvoten (flyktingar som i samar- bete med FN:s flyktingkommissarie bereds möjligheter att komma till Sverige från bl.a. olika läger) är dock preciserad och beslutas årligen av regeringen. De senaste åren har kvoten varit 1 250 personer/år, varav 50 reserverade för personer med handikapp. Vi vill fästa uppmärksamheten på deras situation och förutsätter att den beaktas särskilt också vid en eventuell ökning av den totala flyktingkvoten. Vi har erfarit, att det kan finnas behov av förtydligande om hur information kan inhämtas och utformas, så att det finns en beredskap att ta emot personer med omfattande funktionshinder på ett sätt som svarar mot deras behov av stöd osv. Det är också väsentligt att förbättra uppföljningen av deras situation.

12.4. Svårigheter i daglig livsföring — omfattande behov av samhällets stöd

12.4.1. Mottagande och den första tiden i Sverige

Sedan 1985 är statens invandrarverk (SIV) ansvarigt för mottagandet av kvotflyktingar och asylsökande. Verksamheten regleras bl.a. av en ny utlänningslag, som trädde i kraft 1989-07-01. Organisatoriskt har SIV regionkontor, som svarar för kontakter med kommunerna när det gäller personers bosättning, sedan de efter utredning/prövning erhållit tillstånd att stanna i landet. Enligt planerna skulle polisens asylutredning, då den asylsökande vistas på någon av de s.k. utredningsslussama, göras inom 10 dagar. Under den fortsatta hand- läggningstiden skulle flyktingar och kvarvarande asylsökande vistas på invandrarverkets förläggningar, för att så snart tillstånd erhållits flytta till någon kommun.

Av flera skäl är verkligheten för närvarande annorlunda och i flera stycken krisartad, främst på grund av en kraftigt ökad till— strömning av asylsökande. Resurser har beräknats efter helt andra tal beträffande slussplatser och utredningskapacitet. Andra halvåret 1989 sökte lika många människor asyl som beräknades för hela budgetåret

1989/90 (21 000). Förläggningarnas platser upptas till stor del (närmare 7 000 personer december 1989) av människor som redan har uppehållstillstånd och skulle kunna flytta till en kommun, om möjlighet gavs. Enligt avtal mellan SIV och kommunerna fick 1989 18 300 personer bosättning på olika orter (275 kommuner). Behoven av ökade insatser från kommunernas sida är under 1990 stora. Hela årets utrymme enligt tidigare avtal är i stort intecknat av dem som i dag vistas på förläggningama.

Situationen har framtvingat en rad extraordinära åtgärder. Bland dem enligt regeringsbeslut 1989-12—14 en inskränkning i möjlig— heterna att få uppehållstillstånd grundad på skäl enligt utlänningsla- gens 3 kap. 4 &, där förhållanden åberopas som "är sådana att det bedöms vara nödvändigt för att reglera invandringen". Asyl kommer tills vidare att endast ges till asylsökande som uppfyller kraven enligt FN:s flyktingkonvention och till dem som i övrigt har särskilt starka skyddsbehov.

Knappa utrymmen på slussar och förläggningar, bristfällig fysisk- teknisk tillgänglighet (bl.a. genom provisoriska lösningar) och på många håll hårt belastad personal försvårar i hög grad situationen för barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder. Till detta kommer brist på stimulans och osäkerhet i väntan på besked om uppehålls- tillstånd. Behov till följd av funktionshinder riskerar att helt dränkas av den flod av generella, komplicerade frågor som för närvarande uppstår i sluss- och förläggningsverksamheten.

Detta skadar inte minst barn och ungdom under väsentliga utveck- lingsfaser, vilket kan ha svåra, framtida konsekvenser, som endast delvis går att förutse. Dessa frågor, som också berör barnens ställ— ning i hela utredningsförfarandet, avser vi att återkomma till i vårt fortsatta utredningsarbete.

Kontakter med hälso- och sjukvård, omsorgs-, habiliterings— och rehabiliteringsverksamhet kan under rådande omständigheter för- dröjas. Även tidigare noterades svårigheter att vid den inledande häl- soundersökningen upptäcka t. ex. syn- och hörselskador och vidta de akuta insatser som enskilda är berättigade till.

Enligt uppgifter från statens invandrarverk pågår sedan januari 1990 en uppbyggnad av hälso- och sjukvården vid utredningsslus- sama. Barn och barnfamiljer prioriteras. Barn- och vuxenmedicinsk samt barn- och vuxenpsykiatrisk kompetens är knuten till verksam- heten. Alla asylsökande kommer då verksamheten är fullt utbyggd att erbjudas en hälsoundersökning under vistelsen på utredningsslussen.

En väsentlig fråga rör möjligheterna att under asyltiden erhålla individuella hjälpmedel, dvs. ytterst tolkningen av rätten till akuta insatser. Staten lämnar ersättning till landstingen för viss hälso- och

sjukvård till flyktingar och asylsökande enligt en årlig överenskom- melse mellan statens invandrarverk och landstingsförbundet. Liksom tidigare gäller för 1990, att ersättningen för tekniska hjälpmedel endast avser hjälpmedel "för att tillgodose patientens behov i en akut situation" (Landstingsförbundets cirkulär A 89:39, bilaga, sid. 4). Vi har underhand erfarit, att enskilda asylsökande haft svårt att få tillgång till hjälpmedel som inte ansetts motsvara kriterier för ersätt- ning från staten. Exempel är hörapparat, rullstol och vit käpp för synskadad, dvs. hjälpmedel som är av avgörande och omedelbar bety- delse för den enskilde .

Här vill vi också lyfta fram problematik som uppstår, när för— läggningar etableras med mycket kort varsel och för akut hälso— och sjukvård skall repliera på närliggande resurser, som inte är dimen- sionerade efter de nya behoven eller har erfarenhet av att bistå barn och vuxna med funktionshinder.

Situationen kompliceras av det aktuella läget som innebär att en- skilda även efter erhållet uppehållstillstånd blir tvungna att under lång tid bo kvar på förläggningama. Detta påverkar självfallet möj- ligheten att påbörja och mera långsiktigt planera t.ex. habilitering och rehabilitering. I detta inräknas också olika specialpedagogiska utredningar och andra insatser för att skapa förutsättningar för indi- viduellt anpassad skolgång — utbildning.

12.4.2. Ett fortsatt liv i Sverige — på lika villkor

Vår utgångspunkt är att stöd, service och behandling ska ges inom ordinarie stödsystem. De bristeri samhällsstödet som vi (bl.a. genom våra kartläggningar) redovisat kan dock bli större för personer med invandrarbakgrund främst genom att insatserna inte utformas med hänsyn till Språksvårigheter och olikheter i kulturella synsätt, att stödinsatser (exempelvis boendeservice) generellt inte finns att tillgå efter behov och att vissa regler (exempelvis inom socialförsäkringen) ger annorlunda villkor för den som inte är svensk medborgare. (Se kap. 7 resp. kap. 18.)

Till detta kommer att uppsökande verksamhet och samverkan mellan olika samhällsorgan inte alltid fungerar, vilket kan medföra splittrade insatser, som ställer höga krav på den enskildes (familjens) egna initiativ, samhällskunskaper och samordningsförmåga. Vi har tidigare påtalat behov av förbättringar på dessa områden, vilket understryks i situationer som rör enskilda med invandrarbakgrund.

Detta speglas i våra enkäter och genom synpunkter som på annat sätt ställts till vårt förfogande av företrädare för socialtjänst, habili-

tering och rehabilitering. Barn, ungdomar och vuxna med in— vandrarbakgrund och med omfattande funktionshinder hamnar lätt i en "gråzon". Man vet inte, att man kan få hjälp eller vart man kan vända sig för stöd och service. Ibland misstolkas erbjudande om stöd och behandling, då dess syfte inte klargjorts eller framstår som främmande. Det finns ofta ett stort behov av återkommande person- lig vägledning i olika samhällskontakter. Skriftlig information kan av skilda skäl vara mindre lämplig och finns ofta inte att tillgå i den översättning som behövs. För vår målgrupp föreligger därför ofta ett förstärkt behov av personlig assistans för att öppna möjligheter till delaktighet i samhällslivet (skola, arbetsliv, fritid osv). Hit hör även behov av tolk.

Tolkfrågor erbjuder problem på flera sätt: "nya" språk (och dia- lekter), som talas av ett fåtal personer som kanske bor på långt av— stånd från varandra gör att det anses omöjligt att ställa tolk till för- fogande vid alla tillfällen, när det behövs. Föreskrifter i förvalt- ningslagen om tolkning är inte alltid kända. Kommerskollegiums krav för auktorisation av sjukvårdstolkar innehåller mycket litet som anknyter till situationer för människor med funktionshinder.

Det är också viktigt att notera, att många med betydande funk- tionshinder i sin vardag möter flera olika språkliga miljöer. Utöver hinder genom t.ex. psykisk utvecklingsstöming och dövhet leder det till ytterligare kommunikationssvårigheter. Vi har funnit att kom- munikation, kommunikationshjälpmedel och språkinlärning (moders- mål—hemspråk— och svenska) är områden, där människor med om- fattande funktionshinder blivit eftersatta beträffande både forsknings- och utvecklingsarbete och konkreta insatser i det dagliga livet. Det-ta leder till betydande inskränkningar i möjligheter till delaktighet.

Skolöverstyrelsen kartlägger för närvarande (1990) behovet av stödåtgärder för deltagare med funktionshinder i den grundläggande svenskundervisningen för vuxna invandrare (grund-Sfi). Inom ramen för Sfi-systemet har hittills inte utgått särskilt statsbidrag för handi- kappåtgärder — i detta avseende skiljer sig sfi från övriga vuxenut- bildningsformer.

En enkät har skickats ut till samtliga kommuner för att undersöka hur många handikappade invandrare och flyktingar som innevarande budgetår är berättigade till grund-Sfi och vilka funktionshinder som förekommer. Enkäten har också syftat till att belysa resurser och ut- vecklingsbehov i kommunerna när det gäller att anordna grund-Sfi för deltagare med olika funktionshinder.

Totalt redovisas 297 handikappade invandrare och flyktingar, för— delade på 69 kommuner. (Sfi-studerande med handikapp fanns inte i samtliga kommuner vid inventeringstillfället.) Samtliga kommuner

säger sig ha god kännedom om antalet flyktingar men många reserverar sig för att det kan finnas ytterligare invandrare med handikapp i behov av grund-Sfi. Rörelsehinder och hörselskador är de oftast förekommande funktionshindren bland såväl män som kvinnor men många kommuner redovisar även ett ospecificerat antal deltagare med olika slag av psykiska handikapp.

Av enkätsvaren framgår vidare att handikappanpassade undervis- ningslokaler för invandrare saknas i många kommuner liksom till- gång till hörselteknisk utrustning, anpassade läromedel, personlig as— sistans och teckenspråkstolk. Fortbildning av lärare och annan per- sonal samt information om och resurser för inköp av teknisk ut- rustning m.m. ses som de mest angelägna utvecklingsbehoven.

Utöver frågor om språk och språkundervisning finns också andra väsentliga förhållanden att beakta. .

Det är sedan tidigare väl känt att det krävs stor kulturförståelse, dvs. kunskaper om vad som händer när människor från olika kul- turer möts. Det är av vikt att yrkesföreträdare inom socialtjänst, ha- bilitering, omsorg och rehabilitering får ökad kunskap om kultur- förståelse för att undvika missförstånd som gjort det ordinarie samhällsstödet sämre anpassat till individuella behov. Under senare år har ett flertal initiativ tagits för att undanröja sådana brister. Exempel finns inom ordinarie grund- och fortbildningar, i form av särskilda projekt och olika aktiviteter bl.a. från huvudmännen för att öka intresset att rekrytera tvåspråkig personal med fördjupad kulturförståelse.

Inom statens invandrarverk bedrivs kunskapsutveckling om kul— turmötesfrågor och etniska relationer, dvs. aspekter på förhållandet mellan den svenska majoritetsbefolkningen och olika minoritets- grupper bosatta i Sverige.

En väsentlig erfarenhet av detta arbete är att vid all personalut- bildning etc. lägga tyngdpunkten på samspelet mellan de olika kom- munikationsmönster, värderingar och normer som präglar männi- skors möten.

Vi har anledning att uppmärksamma dessa erfarenheter i den del av vårt uppdrag som avser olika medel att motverka diskriminering. Här vill vi särskilt beakta, att risk för diskriminering både kan uppstå på grund av inställning till den enskildes funktionshinder och hans invandrarbakgrund.

I en studie av förtidspensionering bland invandrare (Reinans S — Swedner H, rapport 5, DEIFO, Stockholm 1987) påtalas t.ex. olik— heter i handläggningen av förtidspension för svenskar resp. in- vandrare och mellan invandrargrupper. En slutsats i rapporten är att det saknas kunskap om den "roll som kulturella skillnader och brister

i kommunikation mellan myndigheter och försäkringstagare spelar när det gäller förtidspension bland invandrare" och att detta borde studeras mera ingående för att motverka "institutionell diskriminering" enligt rapportens begrepp.

Av intresse för vår utredning är, att statens invandrarverk ut— vecklar och sprider kunskaper om kulturmöten och kommunika- tionsproblem inom sjukvården, med särskild tonvikt på psykiatri (Hedi Bel Habib m.fl). Det saknas emellertid — trots pionjärarbeten även av bl.a. Lisbeth Sachs i Sjukdom - ett relativt begrepp (Socialstyrelsen redovisar l980z5) — en samlad och lätt tillgänglig framställning om skilda kulturella uppfattningar om olika funktions— hinder och synsätt som kan prägla efterfrågan på och samverkan med insatser från socialtjänst, omsorgs-, habiliterings- och rehabilite- ringsverksamhet. Dessa frågor belystes av omsorgskommittén och blev i dess slutbetänkande (SOU 1981:26) föremål för flera överväganden och förslag, som det kan finnas anledning för vår utredning att återkomma till och fördjupa. En fråga har fått yt— terligare aktualitet genom de senare årens invandring: handikapp- begreppet i förhållande till religion (och religionsutövning) som del i en kulturell identitet.

Utöver förbättringar i samhällsstödet är det väsentligt att ta tillvara andra möjligheter som kan bidra till att underlätta kontakter och bryta isolering för människor som har omfattande funktionshinder och kommer från andra språk- och kulturområden. Det gäller t.ex. folkrörelser och föreningsliv.

Det förekommer numera på flera håll ett intensivt och delvis ny— skapande folkrörelse— och föreningsarbete för att öppna verksam- heter för flyktingar och invandrare. (Rapporter från Göteborgs in— vandrarförvaltning 1989, statens invandrarverk 1988, invandrarför- valtningen i Stockholm 1989). Möjligheter och problem vid funk- tionshinder blir emellertid ofta bortglömda frågor. I vissa samman— hang — t.ex. när det gäller den fackliga rörelsen — hör detta natur- ligtvis nära samman med att frågorna på grund av de "dubbla" orsa- kerna till vår målgrupps höga arbetslöshet (funktionshinder och in- vandrarbakgrund) sällan aktualiseras.

Handikapp- och invandrarorganisationer torde ha särskilt stora förutsättningar att genom samverkan visa, hur gemensamt utvecklad kunskap skulle kunna "öppna föreningslivet", för människor med omfattande funktionshinder och invandrarbakgrund, inte bara inom sina egna utan även andra verksamheter. Vissa initiativ har tagits (bl.a. avseende psykiskt utvecklingsstörda, synskadade, döva) men anpassning av verksamhetsinnehåll och andra tillgänglighetsfrågor behöver få betydligt större uppmärksamhet.

Ytterligare frågor som också rör situationen för människor med omfattande funktionshinder och med invandrarbakgrund blir belysta i andra kapitel i vårt betänkande. Det gäller t.ex. områden som sys- selsättning, uppsökande verksamhet/samballsinforrnation, möjligheter till en innehållsrik fritid samt habilitering/rehabilitering.

13. Fritid och rekreation

13.1. Inledning

Inom vårt uppdrag ligger att kartlägga och analysera möjligheterna för vår målgrupp "att få del av utbudet inom fritids- och rekrea- tionsområdet". Det är ett vittomfattande område, i vilket också ingår möjligheter att få del av kulturlivet. Det är ogörligt att belysa områ- dets alla delar och alla aktiviteter. Vi har därför i vårt utredningsar- bete stannat för att särskilt uppehålla oss vid ett övergripande nyc- kelbegrepp som gäller fritidens betydelse för alla människors livs- kvalitet. Möjligheter till en god fritid och rekreation handlar om ut- rymmen för valfrihet, att kunna disponera tid som man själv önskar och vill. De omedelbara associationema leder till begrepp som av- koppling från det vanemässiga och pliktbundna, omväxling, semes- ter, umgängesliv och nöjen. I ett barnperspektiv handlar det om lek och kamratliv av avgörande betydelse för psykisk och fysisk utveck- ling.

Fritidens omfattning och betydelse har under senare år (i samband med bl.a. turismens utveckling och förhållanden på arbetsmarknaden t.ex. arbetstiden, arbetsmiljön och antalet årliga semesterveckor) blivit föremål för en intensiv samhällsdebatt, som bl.a. speglat jämlikhetsfrågor. Det har också uppmärksammats, hur vissa grupper, (t.ex. bland barn och ungdom) har en fritid, vars innehåll är särskilt hårt styrd av kommersiella krafter baserade på en inter- nationell marknadsföring.

Samhällsdebatten och jämlikhetsaspektema har i mycket liten om- fattning berört livsvillkoren för människor med stora funktionshin- der och deras tillgång till en fritid efter egna val. Visserligen kan sägas, att vår målgrupp också är berörd — ofta i mycket högre grad än andra — av generella diskussioner som förts om sådana hinder som dålig ekonomi, torftigt utbud på vissa orter eller i massmedia, reseavstånd, psykisk och fysisk trötthet och ohälsa osv. Aspekter på detta har lämnats t.ex. genom SCB:s undersökningar av handikappa- des levnadsförhållanden.

Sällan diskuteras dock hur andra mycket grundläggande tillgäng- lighetskrav åsidosätts och beskär valfriheten i fritiden för den som har omfattande funktionshinder:

— att den som är dövblind inte ens får aktuell kunskap om tillgäng- ligt utbud, en första och helt självklar förutsättning för att kunna välja eller avstå från att delta.

— att ungdomar med svåra rörelsehinder inte som andra kan "hänga med" i de snabba spontana aktiviteter som är typiska i ungdomskul- turen, förbeställningar och avgifter för ledsagarservice utgör t.ex. en så effektiv broms, att den helt kan förta intresset med ökad isolering som resultat.

— att psykiskt utvecklingsstörda personer med kommunikations- och rörelsehinder vägras tillträde till en restaurang med hänvisning till att andra gäster kan störas av deras beteende.

— att brister i avlösningshjälp kan utarrna möjligheter till fritidsakti- viteter för en hel familj med betydande negativa konsekvenser också för den familjemedlem som har funktionshinder.

— att "semestertid" i stället för att vara en fysiskt och psykiskt berik- ande period blir till något att frukta för att dagligt stöd och service försämras.

— att stora grupper överhuvudtaget inte räknas med som konsumen- ter och utövare av fritidsverksamheter som helt eller delvis bekostas av allmänna medel.

Listan kan göras lång och berör alla delar av det tillgänglighets— begrepp vi tidigare beskrivit. Eftersom hindren för dessa grupper sällan får plats i den allmänna debatten, aktualiseras inte heller de stora möjligheter till positiva förändringar som finns.

Vår utgångspunkt är att skillnader mellan svårt funktionshindrade och icke-funktionshindrade beträffande efterfrågan på fritidsaktivi- teter och fritidsvanor skall analyseras utifrån hinder och möjligheter i samhället och inte utifrån antaganden om skillnader i grundläg— gande behov och intressen. Hindren och möjligheterna finns i all samhällsplanering i begreppets vidaste mening.

Möjligheterna att utveckla förutsättningar för en innehållsrik fritid för barn och vuxna hör t.ex. nära samman med kvaliteter i andra åtaganden från samhällets sida. För barn och ungdom avser vi till- gången till välfungerande barnomsorg (inte minst fritidshem) och skola, för vuxna utbildning — sysselsättning — arbete.

Fritiden kan för den som t.ex. inte har sysselsättning—arbete vara omfattande men samtidigt beskuren till sitt innehåll av motsvarande

skäl som hindrat tillgången till arbetslivet. Den som har sysselsätt- ning—arbete kan å sin sida ha så stora problem med att själv utföra (eller få hjälp till) dagliga sysslor i hemmet, att det inte återstår nå- gon "fri tid". (Den kan också minska både för barn och vuxna på grund av nödvändiga behandlingar.)

Det noteras i våra direktiv, att frågor om fritid hittills inte i nämnvärd utsträckning blivit föremål för statliga utredningars över- väganden. Vi kan i vårt utredningsarbete trots detta konstatera, att det finns ett mycket rikhaltigt material om såväl hinder som möjlig- heter till delaktighet i fritidslivet. Inte minst har handikapporganisa- tioner bidragit med stor kunskap och erfarenhet. Vi ser det därför som anmärkningsvärt, att utvecklingen inom området gått påtagligt långsamt.

En slutsats är därför att inriktningen på vårt fortsatta utrednings- arbete om fritid främst skall gälla hur kunskaper och erfarenheter, som redan finns, skall komma till självklar användning för en snab- bare utveckling av tillgänglighet i vid bemärkelse. Vi avser då förut- sättningama att förstärka tillämpningen av ansvars— och finan- sieringsprincipen (kapitel 6) eller andra möjligheter att stärka den enskildes ställning genom föreskrifter i befintliga eller nya lagar (kapitel 16).

I sammanhanget är det av intresse att notera, att fritids- och turist- sektorema omsätter stora belopp, hur stora totalt sett är svårt att avgränsa.

Olika källor för turistsektorn anger t.ex. en årlig omsättning i landet motsvarande belopp mellan 70—90 miljarder kronor, dessutom omsätter svenskar på resor utomlands minst 20 miljarder kronor/år.

Vi vill även ge utrymme för en ny forskningsinriktning. Den pe- kar i ett välfärds- och hälsoperspektiv på ytterligare tunga argument för att fritidsfrågoma (inkl. rekreation och kultur) måste få en be- tydligt ökad betoning, väsentlig både för den enskilde och samhället. Ett av skälen är att forskning visat, att fritiden för många människor med handikapp har betydligt större betydelse för den upplevda livskvaliteten än för icke handikappade. Fritidsfrågoma för personer med omfattande funktionshinder måste bearbetas mera offensivt, i samklang med bostads-, utbildnings- och sysselsättningsfrågor, och ses som väsentliga jämlikhetsfrågor.

13.2. Fritiden och våra bärande principer

I kapitel 5 har vi formulerat de bärande principerna för vårt utred- ningsarbete och deras betydelse som kvalitetskrav på insatser till människor med omfattande funktionshinder.

Vi har framhävt fysisk-teknisk, social, psykologisk, ekonomisk och organisatorisk tillgänglighet som en förutsättning för delaktighet, inflytande och jämlikhet.

Fritiden är ett område, där tillgänglighetens kvaliteter i positiv och negativ bemärkelse framträder med stor tydlighet och bestämmer den enskildes möjligheter till valfrihet.

Flera tidigare utredningar har beskrivit detta och visat på vägar att öka tillgängligheten till fritid, rekreation och kultur. Främst avser vi den föregående handikapputredningen som i sitt slutbetänkande Kultur åt alla (SOU 1976220) slog fast varje verksamhets ansvar för att vidta och finansiera åtgärder för tillgänglighet. Den analys som presenterades av olika gruppers hinder och möjligheter att få kulturupplevelser (genom föreningsliv och folkbildning, radio och television, böcker, tidskrifter osv.) har fortfarande stor aktualitet.

Utredningar som på 1970-talet ledde fram till grundläggande mål och riktlinjer för den statliga kulturpolitiken resp. den statliga turist- och rekreationspolitiken visade också ambitioner att beakta "eftersatta gruppers" behov.

Statens handikappråd fann vid sin uppföljning (1987) av det na- tionella handlingsprogrammet i handikappfrågor, att programmets mycket tydliga uttalanden om behovet av insatser för en meningsfull fritid inte hade resulterat i stora förändringar. Tvärtom fann man risker för ökande klyftor beträffande olika gruppers möjligheter att ta del av fritidsaktiviteter. Riskerna fanns bl.a. i det allt större in- formationsutbudet, som inte anpassades efter olika behov, otillräcklig utbyggnad av bl.a. färdtjänst och hemtjänst och den kommersiella fritidssektoms bristande intresse för att göra verksamhet tillgänglig för handikappade.

Samtidigt pekade man på vissa positiva företeelser, som inom kulturområdet kunde visa, att kunskaper fanns för att omsätta ambi- tioner till praktisk handling t.ex. ökad tillgång till böcker för syn- skadade och psykiskt utvecklingsstörda, text-TV.

13.3. Tillgänglighet till fritid, kultur och rekreation — föreskrifter i några lagar

Socialtjänstlagen (SoL) ålägger kommunerna ett grundläggande an- svar för att utveckla möjligheterna till en god fritid efter olika individuella önskemål. I bl.a. följande föreskrifter ges tydliga uttryck för insatsemas syfte.

SoL 21 &

Socialnämnden skall verka för att människor som av fy- siska, psykiska eller andra skäl mäter betydande svårig- heter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra.

SoL7å

Nämnden skall också verka för att offentliga lokaler och allmänna kommunikationer utformas så att de blir till- gängliga för alla.

SoL 10 &

Socialnämnden bör genom hjälp i hemmet, färdtjänst eller annan service underlätta för den enskilde att bo hemma och ha kontakter med andra.

Socialstyrelsen hävdade i "Socialtjänstens insatser för vuxna handi- kappade" (Allmänna råd 1985:8 s. 89) att dessa föreskrifter borde leda till viljeyttringar från kommunernas sida så att inga nya verk- samheter planerades på ett sätt som utestängde människor med handikapp. Varje sektor inom kommunen borde upprätta en hand- lingsplan för att undanröja befintliga hinder i olika avseenden. In- formation om tillgängligt utbud borde också anpassas för att nå per- soner med kommunikationssvårigheter och invandrare med handi- kapp.

Genom omsorgslagen (OL) har vissa grupper tillgång till kompletterande insatser i förhållande till vad som anges i SoL. Det gäller barn och vuxna med psykisk utvecklingsstöming och/eller med bamdomspsykos samt vuxna som efter hjärnskada i vuxen ålder er- hållit bestående och betydande begåvningshandikapp.

Tillgången till fritid och kultur berörs på flera ställen i denna pluslag som ger enskilda rätt till vissa s. k. särskilda omsorger (4 5). Bland dessa är bostad i elevhem (bam/ungdom) och bostad i grupp- bostad (vuxna). I dessa omsorger ingår dels omvårdnad, dels fritids- verksamhet och kulturella aktiviteter.

Då motsvarande lagstiftning för närvarande inte finns för andra grupper, vill vi något ytterligare beskriva innebörden. I lagens för- arbeten anförs beträffande de individuella insatser som betecknas som omvårdnad, att där "kan ingå också hjälp till fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter. Med detta avses främst hjälp att komma till det allmänna bl. a. det kommunala, fritids- och kulturutbudet". Det konstateras vidare, att detta utbud ibland är otillräckligt. OL anvisar genom föreskrifter två vägar för att kompensera sådana brister: Fritidsverksamhet och kulturaktiviteter skall anordnas för och er- bjudas dem som bor i elevhem/gruppbostad. Landstingskommuner skall verka för att det allmänna fritids- och kulturutbudet blir till- gängligt för psykiskt utvecklingsstörda.

Särskilt omnämns behov av anpassad verksamhet för svårt ut- vecklingsstörda med flera funktionshinder.

Det bör också framhållas att lagens förarbeten betonar andra sär- skilda omsorger som verksamma för att berika fritiden för personer med omfattande funktionshinder. När barn vistas på korttidshem skall varierande fritidsaktiviteter kunna erbjudas. Vissa uppgifter för

en s. k. kontaktperson syftar direkt till att medverka till en me- ningsfull fritid.

Förutsättningar för att genom andra föreskrifter påverka möjlig— heter till fritid, kultur och rekreation ( tillgänglighet i bostads- beståndet, i bostadsmiljön samt hos kollektivtrafiken osv.) kommer vi att beröra i ett avsnitt om samhällsplanering, som planeras ingå i vårt slutbetänkande.

Vi vill med tanke på nya perspektiv på fritidens betydelse för hälsa och välbefinnande också nämna hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och dess betoning av förebyggande åtgärder.

13.4 Erfarenheter av verksamheter, studier och projekt m. rn.

Den begränsade valfriheten under fritiden hänger samman med den enskildes ekonomi som vi berör i annat sammanhang i vårt utred- ningsarbete, bristande tillgång till information om fritidsutbudet, låg intensitet i uppsökande verksamhet ( i form av serviceerbjudande), dålig anpassning av miljö och verksamhet samt brister i transport- system och personligt praktiskt stöd. Dessutom har flera grupper svårigheter att få tillgång till lämpliga hjälpmedel för fritidsaktivi- teter.

Genom ett stort antal verksamheter, studier och projekt har dessa aspekter blivit belysta. Initiativ till att sprida kunskap om möjliga positiva förändringar har tagits av handikapporganisationer, andra folkrörelser, huvudmännen, vissa kulturförmedlare som t.ex. stu- dieförbund m.fl. Den samlade kunskapen och erfarenheten är stor, med viss slagsida mot fysisk/tekniska anpassningsåtgärder. Det skall dock inte tolkas som att detta område är färdigutvecklat eller gene- rellt välfungerande. Brister har påvisats bl.a. när det gäller allergi- sanering, akustisk miljö, skyltning för synskadade och tillgång till toaletter. Det är insatser som också ställer krav på ett nära och för- stärkt samarbete mellan olika sektorer inom kommunerna.

I vårt utredningsarbete har vi erfarit att behovet av personligt stöd är särskilt viktigt att tillgodose för att öka den enskildes valfrihet. Med personligt stöd avser vi flera slags insatser: uppsökande verksamhet som serviceerbjudande, ledsagarservice och olika slags motivationsverksamhet, "pröva-på"-grupper o. dyl. med syftet att bryta isolering och öka enskildas självförtroende. Flera projekt har visat, att detta är av stor betydelse för många i vår målgrupp. Det gäller t.ex. psykiskt utvecklingsstörda och bamdomspsykotiska som

ofta är i behov av långvarigt personligt stöd för att kunna/våga delta i olika verksamheter — en stor erfarenhet av olika lösningar finns inom landstingens omsorgsverksamhet, ibland i samarbete med kommunerna. Goda exempel kan också hämtas från verksamhet för döva resp. synskadade ungdomar liksom från projekt som syftat till att för personer med omfattande rörelsehinder introducera hjälpme- del för bl.a. vinteraktiviteter.

Hit hör också frågor om att utveckla innehållet i avlösningsinsatser och korttidsverksamhet för barn/ungdomar. Det har framkommit synpunkter på att sådan verksamhet till utformning och innehåll bättre borde tillgodose hela familjen, dvs. fungera både som avlös- ning för familjen och ett tillfälle till ny stimulans för barnet på dess egna villkor.

Vi har genom olika projekt även uppmärksammats på behovet av att förbättra möjligheterna till insatser efter skoltid för svårt funk- tionshindrade ungdomar, både dem som genom omsorgslagen har rätt till s.k. förlängd skolbarnsomsorg och andra grupper med om— fattande behov av stöd.

Ytterligare behov av överväganden rör möjligheter att dels få till- gång till rekreerande insatser sommartid, dels få smidig tillgång till personligt stöd, när man under semestertid vistas utanför hem- kommunen. Dessa frågor har aktualitet för både bam/ungdom och vuxna med omfattande funktionshinder.

Ett personligt stöd i vid mening gäller också dem som är i behov av täta och regelbunda behandlingsinsatser (t.ex. vid svår njursjuk- dom) och som till oss förmedlat att svårigheter kan uppstå när man vill erhålla insatsen i närheten av en rekreationsort, där man tillfäl— ligt vistas.

Genom medel från allmänna arvsfonden har statens handikappråd stimulerat projektverksamhet om fritidsfrågor för olika grupper med funktionshinder (redovisas 1990). En preliminär redovisning tyder på att frågor om personlig assistans, kontaktpersoner i förenings- livet etc. upptar stor plats i olika projektansökningar.

Vi avser också att ta tillvara det utvecklingsarbete som bedrivits av den s.k. rekryteringsgruppen för att motivera personer med svåra rörelsehinder m.m. att engagera sig i olika slags idrottsutövningar.

13.5. Fritidsvanor — hinder och möjligheter

I handikapputredningens enkät till vuxna brukare uppgav 61 % av de svarande oavsett ålder och typ av bosättningskommun att de är bero- ende av stöd från vänner och familj för sin aktiva fritid. Genom

följdfrågor och de svarandes kommentarer vet vi, att svaret täcker flera situationer. En del ser beroendet som positivt, det är en naturlig del av umgänget med vänner och familj och kan i detta avseende inte bytas ut mot stöd från någon annan.

Vi vet dock att innebörden också kan vara en annan: ett inte önskat beroende, som ibland leder till att den enskilde väljer att avstå eller bli tvungen att avstå från aktiviteter. Vi vet vidare, att beroendet kan skapa en sådan utsatthet, att det för vissa kan vara svårt och ömtåligt att uttrycka, vad de innerst inne önskar.

Alternativ till stöd från vänner och familj borde kunna erbjudas genom bl.a. kommunal ledsagarservice. I kommuner med sådan ser- vice uppger endast 23 % av de svarande att de använder sig av den. Faktorer som påverkar detta är bristande information om ledsagar- tjänsten, kostnader och "administrativa svårigheter" i form av krav på långsiktig planering/förbeställning.

Ungdomar med omfattande funktionshinder har på andra vägar informerat oss om att ledsagarservice också kan vara svår att an- vända för dem, om många olika personer (i olika åldrar) ger service och den enskilde inte vet, vem som vid ett visst tillfälle skall komma. Ungdomarna vill inte känna sig ytterligare utpekade på idrottsplat- sens åskådarläktare, vid rockkonserter etc. genom en ledsagare som är i deras föräldrars ålder eller inte är van vid miljön. Enligt ung- domarna finns lösningar genom att utveckla möjligheter till personlig assistans, särskild "ungdomsledsagarservice" och/eller kontakt- personer t.ex. inom föreningslivet.

I flera frågor i vår enkät berördes färdtjänstens funktion för en innehållsrik fritid. 77 % av de svarande (502 personer) uttryckte, att de var helt och hållet eller i stort sett nöjda med tillgången till färd- tjänst på fritiden. Det är emellertid endast 25 % av de svarande som säger sig använda färdtjänsten för att ta sig till och från fritidsakti- viteter.Bakgrunden är bl.a. att vänner och familj står för transportservice.

En för utredningens kommande överväganden viktig uppgift är, att 50 % av de svarande inte sade sig kunna delta i fritidsaktiviteter bl.a. på grund av bristande ork och kraft eller stora praktiska problem. Färdtjänstfrågor (t.ex. kostnader, samåkning, geografiska gränser) kan ingå i dessa problem men också frågor om personligt praktiskt stöd och andra tillgänglighetsfrågor (t.ex. tillgång till toaletter, tillgång till sanerade miljöer för personer med astma- allergi, tillgång till tolkservice). Bristande ork och kraft står både för psykiska och fysiska upplevelser, exempelvis dåligt själv- förtroende och återkommande smärta från olika organ.

I vår brukarundersökning frågades också om vilka aktiviteter som personerna deltar i utanför hemmet och hur ofta det sker. Resultatet återges här med vissa jämförelser med den för befolkningen representativa population, som SCB tillfrågar i sina s.k. ULF- undersökningar (tabell 13.1).

TABELL 13:1 Aktiviteter utgngö; nemmgt på fritiden.

siffran 1 handikapputredningens brukarenkät Siffran 2 material från SCB levnadsnivåundersökningar (1988) (ULF undersökningen)

Har Du under de senaste 12 Om JA: Hur ofta?

månaderna ... .__ JA, någon JA, någon ! JA, någon gång i kvar- gång i , gång i NEJ, taler eller månaden veckan ingen mer sällan i (6—20 ggr) eller gång (1—5 ggr) oftare (mer än 20 ggr) Gått på bio . .....

Gått på teater ...

Gått på konserter och lyssnat på "levande" musik ........... .

Gått på konstut— ställning, annan utställning eller museum ...........

Gått på restaurang (pub, fik) för nöjes skull ......

Besökt gudstjänst, väckelsemöte .....

Deltagit i studie— cirklar eller . kurser ..... ...... .

Gått på idrotts— * evenemang ... .....

* Gått ut och dansat * Gått på bibliotek

* Åkt på dags- utflykt t. ex. med bil, buss eller båt ..... . ........

* Besökt dagcentral för sysselsättning eller samvaro ....

* Jämförbara uppgifter saknas från 1988 års undersökning, SCB

Allmänt kan sägas att aktivitetsfrekvensen är högre eller i vissa fall betydligt högre i den populationen än bland dem som svarat på handikapputredningens enkät. Det är också betydligt fler av de sva— rande i vår brukarundersökning som säger att de inte någon gång under den senaste 12 månadersperioden deltagit i någon av de upp- räknade aktiviteterna. Äterigen konstateras, att skillnaderna inte avser intresset för olika slags aktiviteter. Vad exempelvis ungdomar tycker om och föredrar i den ena gruppen motsvarar intresseriktning i den andra gruppen. Den överensstämmelsen gäller också medel- ålders och äldre.I båda grupperna var det framför allt personer under 35 år som var de flitigaste restaurangbesökama. Också i fråga om biobesök, konsertbesök och besök på idrottsevenemang deltog yngre personer oftare än äldre. En förskjutning uppåt i åldrar märks i fråga om att delta i studiecirklar (där brukarenkätens svarande och SCB:s population visar likartad aktivitet), och att gå på konsert/utställningar. En ytterligare förskjutning uppåt i åldrarna märks när det gäller deltagande i religiösa sammankomster.

Beträffande särskilda åtgärder från kommunernas sida när det gäller att uppmärksamma funktionshindrades tillgång till fritids- och kulturutbud överväger i vår kartläggning övergripande, generella insatser. De är t.ex. att behoven finns redovisade i handikapplan eller handikapprogram eller att inventering skett av anläggningars tillgänglighet. I vissa fall redovisas projekt för att öka tillgänglighet, främst i fysisk/teknisk bemärkelse (som guide över handikappanpas- sade fritidsanläggningar och badplatser, fiskebryggor etc. med till— gänglighet för rörelsehindrade). Motsvarande insatser redovisas be- träffande kulturutbudet. 67 % av kommunerna i vår undersökning (totalt 72 kommuner) ansåg att särskilda åtgärder vidtagits för att underlätta möjligheterna att ta del av fritidsutbudet och 59 % när det gäller kulturutbudet.

I ett 30-tal av de tillfrågade kommunerna ingår fritidsfrågor i fortbildningen för personal inom hemtjänst, ledsagarservice, för dem som arbetar med personlig assistans, för fritidsledare, biblioteks- personal osv.

Ca 35 % av kommunerna anordnar egen fritidsverksamhet med inriktning på barn, ungdomar eller vuxna med funktionshinder. Det rör sig om lägerverksamhet, dagkolonier, eftermiddagsverksamhet för psykiskt utvecklingsstörda barn, bad, utflykter osv. Dessutom ges ekonomiskt stöd till föreningar med arrangemang i motsvarande syfte.

När kommunerna i vår undersökning gör en egen bedömning av sina insatser för invånare med funktionshinder och 77 % (dvs. 55 kommuner) finner att stöd och service inte är tillfredsställande,

nämns bristen på fritidsaktiviteter som exempel (förstärkt av bl. a bristen på bostäder med service och ledsagarservice samt otillgängliga yttre miljöer).

Vi har uppmärksammats på att kommunerna borde stimuleras till en betydligt mera effektiv uppsökande verksamhet för att ge underlag till verksamhet byggd på enskildas önskemål. Vidare har det påtalats att det finns stora brister i utbudet för barn och ungdom och att det finns behov av kompletteringar till de insatser som före- ningslivet erbjuder. Detta gäller inte minst för barn, ungdomar och vuxna med mycket omfattande funktionshinder. Behovet av förstärkt samverkan mellan föreningsliv och kommun påtalas också för att utveckla stöd till invandrare med omfattande funktionshinder.

Landstingen som huvudman för omsorgsverksamhet, habilitering och rehabilitering uppvisar mindre av generella insatser, i bemärkel- sen att systematiskt engagera sig i initiativ för anpassningen av det allmänna fritids- och kulturutbudet. Tyngdpunkten ligger istället dels i att medverka till att enskilda får tillgång till fritidsverksamhet, dels i att ordna riktade gruppaktiviteter antingen i egen regi eller i sam- verkan med kommuner, föreningsliv och andra kulturförmedlare (exempelvis studieförbund). Sedan länge förekommer i dessa sam- manhang ett nära samarbete med handikapporganisationema.

Inom flera av landstingens verksamheter (för psykiskt utveck— lingsstörda, psykiskt störda och personer med svåra somatiska funk- tionshinder inom långvård) finns en långvarig tradition att svara för fritidsverksamhet inom institutioner. Den har förändrats från att ha karaktär av "underhållning" till att bli mera orienterad mot aktivi— teter som kan utveckla och engagera den enskildes eget intresse och medverkan. Det har påtalats för oss att en i och för sig positiv av- veckling av institutioner kunnat innebära, att enskilda med svåra funktionshinder inte fått ett fortsatt stöd för att bli delaktiga i fri- tidsaktiviteter. Anledningarna har varit flera, bl.a. att ingen verk- samhet känt något självklart ansvar för att erbjuda den enskilde stöd och information när han flyttat till egen bostad.

Vi har dock under utredningsarbetet sett exempel på fungerande samverkan mellan huvudmännen och föreningslivet (bl.a. handi- kapporganisationema) för att skapa nya möjligheter till kontakter utanför institutionerna. Utöver de nämnda grupperna gäller det också många andra, t.ex. döva och svårt hörselskadade som måste få till- gång till miljöer som behärskar deras förstaspråk.

Det är för alla grupper särskilt viktigt att i ungdomsåren få till- gång både till kamratliv bland andra och bland dem som delar erfa— renhet av ett visst funktionshinder. Vi vill i våra överväganden åter- komma till dessa frågor dels beträffande socialtjänstens uppsökande

verksamhet, dels beträffande samverkansfrågor mellan huvudmännen och handikapporganisationema.

Vår mening är att barn och vuxna med mycket omfattande funk- tionshinder kan ha behov av insatser som riktas direkt till dem. Sådana insatser kompletterar men ersätter inte det övriga fritids- och kulturutbudet.

Mot bakgrund av bl.a. våra enkäter om vuxenhabilitering resp. rehabilitering har vi också konstaterat, att behovet av fritidsverk- samhet måste beaktas mera systematiskt i individuella habiliterings— och rehabiliteringsplaner.

13.6. Fritid i nytt perspektiv — forskning om fritid och hälsa

Fritidens stora betydelse för livskvalitet, hälsa och välbefinnande, inte minst för människor med funktionshinder, har bekräftats i Sve- rige, främst i forskning och studier av Norling, I m.fl., Göteborgs Universitet. Vår bedömning är, att satsningar på en aktiv fritid myc- ket konkret kan medverka till ökad livskvalitet. Dessutom finns en nära och väsentlig anknytning till samhällets hela förebyggande folkhälsoarbete enligt riktlinjer från WHO (1986, 1988). I våra överväganden vill vi särskilt uppmärksamma, hur det psykosociala stödet kan öka tillgänglighet till fritid, kultur och rekreation. Vi av- ser därmed inte att utesluta överväganden som rör andra livsområden (exempelvis sysselsättning-arbete) eller andra aspekter på till- gänglighet (fysisk/teknisk och ekonomisk tillgänglighet t.ex).

Några områden som kan bli föremål för våra överväganden är t.ex. möjligheterna att bredda tillgången till aktiviteter som frilufts- liv. Norling m.fl. har visat, att dessa områden är av särskilt stor be- tydelse för grupper inom vår personkrets, där många har mindre möjligheter/intresse av att utöva t.ex. anläggningsaktiviteter — idrott.

Samtidigt har handikappidrotten öppnat möjligheter för en del. Vi har anledning att uppmärksamma också detta område i vårt fortsatta utredningsarbete och bl.a. analysera handikappidrottens situation i förhållande till övrig idrottsverksamhet.

Internationella forskningsresultat och andra erfarenheter har lett till att metoder och program utvecklats för att ge fritidsverksamhet en större tyngd inom habilitering-rehabilitering. I USA och Canada förekommer exempelvis särskild rådgivning (leisure counseling) som ett verkningsfullt medel att öka delaktighet i samhället och att förebygga ytterligare handikapp/ohälsa.

13.7. Fortsatt utredningsarbete

Inför våra överväganden kommer vi att komplettera vårt utred- ningsarbete inom området fritid — kultur — rekreation. Det sker på flera sätt, bl.a. genom att ta del av den samlade erfarenhet som sta- tens handikappråd presenterar av de fritidsprojekt som beviljats me- del från allmänna arvsfonden. Genom medverkan av docent I. Norling, Göteborgs universitet, kommer vi även att få ytterligare material om

* Barn och ungdom med funktionshinder, deras och familjens fritid * En fördjupad analys av konsekvenser av lagfäst stöd beträffande fritid (exempel från omsorgslagens personkrets)

* Fritid — hälsa — livskvalitet för människor med omfattande funk-

tionshinder. Möjligheter till erfarenhetsöverföring från andra länder.

14. Avgifter i landsting och kommun

14.1. Inledning

Regeringen uppdrog i mars 1988 åt riksrevisionsverket (RRV) att göra en kartläggning och en analys av den varierande utformningen av taxoma inom kommunernas hemtjänst, färdtjänst och barnom- sorg. Uppdraget gavs sedan socialutskottet i ett betänkande (SoU 1986/87:35 rskr. 336) framhållit det otillfredsställande i att avgif— terna varierar så starkt mellan kommunerna. Utskottet menade också att en högre grad av enhetlighet i taxeutforrnningen vore angelägen för att minska regionala skillnader och att regeringen borde ta initiativ till överläggningar i frågan med Svenska kommunförbundet.

Den redovisning som skall göras i det följande bygger på riksrevisionsverkets rapport med underlagsmaterial från 1986 "Avgifter och service inom färdtjänst, hemhjälp och barnomsorg", på en rapport från Kommunförbundet "Det handlar inte bara om kommunalskatter", på Statistiska meddelanden från SCB om social hemtjänst och färdtjänst samt på handikapputredningens egna enkäter och på hjälpmedelsutredningens betänkande SOU 1989239.

Utöver nämnda primärkommunala taxor tas här också upp den enskildes kostnader för hjälpmedel samt något om patientavgifter inom sjukvård och tandvård.

14.2. Avgifter för besök inom sjukvård och tand— vård

För besök hos läkare eller annan vårdgivare i offentlig vård betalas högst 60 kr. av patienten själv. Om besök avser exempelvis sjuk- gymnast, sjuksköterska, logoped eller arbetsterapeut betalas dock högst en avgift på 35 kr. Även för hjälpmedel som ordineras i sam- band med läkarbesök eller vid besök hos sjukgymnast kan vanlig pa- tientavgift tas ut. År 1975 gav Landstingsförbundet ut en rekommendation till landstingen om att inte ta ut besöksavgift vid uttag av hjälpmedel samt vid besök på PBU, hos arbetsterapeut eller distriktssköterska. Flertalet landsting följer den rekommendationen. För besök hos privatläkare ansluten till den allmänna försäkringen är egenavgiften högst 70 kr. och för besök hos annan privat vårdgi-

vare i regel 45 kr. Görs vid fler än 15 tillfällen under ett år besök hos läkare eller annan vårdgivare eller inköp av läkemedel inträder ett s.k. högkostnadsskydd. Det innebär att sjukförsäkringen täcker patientens egenavgifter för vård och läkemedel för resten av året.

Patientavgiften för receptförskrivna läkemedel uppgår för när- varande till högst 65 kr. I budgetpropositionen för budgetåret 1990/91 föreslår regeringen en höjning av avgiften fr.o.m. den 1 juli 1990 till högst 75 kr. per inköpstillfälle.

Barn och ungdom erhåller avgiftsfri tandvård genom folktandvår- den t.o.m. 19 års ålder varefter den enskilde får betala drygt halva tandvårdskostnaden. Resterande täcks av tandvårdsförsäkringen som är en del av sjukförsäkringen. (Den enskilde betalar 60 % av kostna- den om den vid behandlingstidens slut är högst 3 000 kr. samt 25 % av den del av den sammanlagda kostnaden som vid behandlingstidens slut överstiger 3 000 kr.).

14.3. Hjälpmedel

Användningen av hjälpmedel har fått ett starkt genomslag under den senaste tioårsperioden framför allt beroende på den kraftiga ök— ningen av antalet äldre. Omkring 70 % av hjälpmedelsanvändama är över 65 år. Ökat boende i hemmet i stället för institutionsboende är ytterligare en orsak liksom bl.a. nya behandlingsmetoder, förbättrad information och utbyggd primärvård, vilket bidragit till att fler hjälpbehov uppmärksammas. Förändringen kan bl.a. belysas med att kostnaderna för inköp av hjälpmedel i löpande priser ökat från 419 milj. kr. 1978 till 1,2 miljarder kr. 1987. Trots att hjälpmedelsfrå- goma genomgått stora positiva förändringar så förtjänar en del brister att påpekas, vilket handikapporganisationema och hjälpme- delsutredningen lyft fram i sina utredningar om hjälpmedelsservicen.

Inom hjälpmedelsverksamheten förekommer olika avgifter som den enskilde har att erlägga. Hjälpmedelsutredningen har kartlagt detta och resultatet återges kortfattat i det följande.

"För hjälpmedel som ordineras i samband med besök hos läkare eller sjukgymnast uttages vanlig patientavgift. Ett par huvudmän tar också ut besöksavgift i samband med utprovning av hjälpmedel. Vidare förekommer olika typer av egenavgifter och depositionsav gifter. Handikappinstitutet rekommenderar att en egenavgift tas ut för ortopediska skor med 300 kr. för vuxna och 150 kr. för barn. De flesta huvudmän följer rekommendationen. Ett tiotal landsting har lagt egenavgifter på 100—200 kr. på ortopedtekniska hjälpmedel och några tar ut en egenavgift på 200 kr. för förskri- ven hörapparat eller som avgift för installation och flyttning av hörseltekniska hjälpmedel. Några huvudmän tar också ut låneavgifter vid kortare lån av hjälpmedel. Depositionsavgifter vid hjälpmedelslån förekommer dessutom i några fall och nivån

på dessa brukar variera mellan 25 kr. och 200 kr. Ett tiotal huvudmän anger också att brukaren får stå för vissa driftskostnader för hjälpmedlen — reparation av mopeder, bandspelare och hushållsmaskiner, batterier till elrullstolar etc. Femton huvudmän har generella krav på ersättning från brukaren för hjälpmedel som förstörts eller tappats bort. Dessa krav ställs i praktiken endast i undantagsfall."

14.3.1. Kort om hjälpmedelsutredningens förslag

Många enkla hjälpmedel bör enligt utredningen kunna köpas utanför hälso— och sjukvårdens hjälpmedelssystem för att på så sätt minska belastningen på den organisation som är utformad för att avhjälpa mer komplicerade och resurskrävande behov. Personer som har ett omfattande och kontinuerligt behov av hjälpmedelsstöd för att leva ett normalt liv bör i princip erhålla sitt stöd genom hälso— och sjuk- vårdshuvudmännens försorg eller genom primärkommunen eller annat ansvarigt organ, om inte hjälpmedlen till alla delar faller under hälso- och sjukvårdens ansvar. I princip bör individuellt utprovade hjälpmedel vara kostnadsfria men utredningen utesluter inte att vissa begränsade avgifter tas ut vid tillhandahållande av hjälpmedel. Dessa avgifter bör dock ingå i högkostnadsskyddet. Utprovning och till- handahållande av hjälpmedel vid behandling i sluten vård bör enligt utredningens mening ingå i den normala vården som faller på kliniken i fråga. Hjälpmedel i öppen vård lämnas som regel ut i sam- band med besök hos läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast eller annan vårdpersonal liksom vid hembesök. I samband med dessa besök är det enligt utredningen naturligt att den enskilde betalar de avgifter som gäller vid läkarbesök resp. de avgifter som gäller för besök hos annan vårdpersonal.

När hjälpmedel, som förskrivs inom primärvård och inom kli- nikansluten öppen vård, beläggs med avgift bör den enligt hjälpme- delsutredningen följa det avgiftssystem som gäller för läkemedel och då ingå i högkostnadsskyddet.

14.4. Färdtjänst

Färdtjänstservice finns i landets samtliga kommuner och i nästan samtliga (281 kommuner) finns tillgång till specialfordon — en ök- ning från 1980 med 61 kommuner. Servicen är tillgänglig dygnet runt i 227 kommuner för taxi och specialfordon. I stigande grad försvinner förbeställningskravet för taxi. Ett 50-tal kommuner till- lämpar dock ännu den principen. När det gäller resor med spe-

cialfordon däremot så krävde 214 kommuner förbeställning 1988, vilket var en liten ökning jämfört med 1987. Förbeställning med en dags varsel var vanligast och förekom i 163 kommuner medan för- beställning två eller flera dagar i förväg förekom i ett 15-tal kom- muner. För de 14 % — 90 personer — som enligt handikapp-utred- ningens enkät säger att brister i färdtjänsten utgör ett allvarligt hinder för valfriheten är troligen resa med specialfordon det domine- rande eller enda färdmedlet. För dem blir också resekostnaden be— tungande eftersom sannolikt inga andra resemöjligheter står till buds. Regionala olikheter i avgiftssättningen kan dessutom innebära kraf- tiga variationer i egenavgifterna.

Under l980-ta1et har antalet färdtjänstlegitimerade ökat från 270 000 personer 1979 till 429 000 1988. Det är självfallet så att flertalet färdtjänstlegitimerade återfinns i de högre åldrarna. SCB räknar exempelvis med att drygt 70 % är ålderspensionärer och bland dem dominerar personer över 80 år. Resefrekvensen är emel— lertid högre bland yngre personer vilket bl.a. styrks av en undersök- ning om resandet i Stockholms län.

Systemet att den enskilde betalar en viss andel av kostnaden för enkel resa är den vanligaste avgiftskonstruktionen och den tillämpa- des i 205 kommuner 1987. Flertalet tog ut ca 20 % i egenavgift. På senare tid har dock avgiften höjts och alltfler kommuner tar i dag ut 25 % eller mer av resekostnaden. Det är med viss oro som vi kons- taterar att egenavgifterna för färdtjänstresor håller på att komma ifatt och i några fall överstiga de avgifter som den enskilde har att betala för reguljärt resande. Vi anser det därför angeläget påpeka att man i förarbetena till socialtjänstlagen gjort uttalanden som innebär att färdtjänstkostnaden för den enskilde inte bör överstiga kostnaden för att resa med vanliga kollektiva färdmedel (prop. 1979/80:1, sid. 289, jfr även prop. 19741141 angående statsbidrag till kommunerna för färdtjänst, hemhjälp och familjedaghem, sid. 18).

I Stockholms län och Östergötlands län, där färdtjänsten ingår i länstrafiken, tillämpas ett system med kollektivtaxa/månadskort. Konstruktionen är organisatoriskt smidig för såväl den enskilde som för kommunerna. Självfallet stimulerar den också positivt till ett ökat resande. Antalet enkelresor per färdtjänstberättigad var exempelvis drygt 40 % högre i kommuner som tillämpade kollektivtaxa än i kommuner med ett andelstaxesystem.

Vad gäller resebenägenheten så har den naturligtvis inte bara sin grund i taxekonstruktionen utan också i vilken handikappolitisk syn som kommunen har, hur omfattande individuell prövning som görs innan ett färdtjänstbevis delas ut, om en färdtjänstberättigad bor i en landsbygdskommun eller i ett starkt urbaniserat område eller om det

finns möjligheter att resa med vanliga kollektiva färdmedel. Möjlig- heten att resa med anhöriga spelar också en stor roll. Enligt handi- kapputredningens brukarenkät var det ca 40 % som var beroende av anhöriga för sina resor. Värt att notera är att 25 % av de 652 per- soner som svarat på brukarenkäten upplevde kostnaderna som helt eller delvis styrande för färdtjänstresandet.

Egenavgiftema har fått allt större betydelse för kommunernas to- tala finansiering av färdtjänsten. Mellan 1980 och 1985 fördubblades egenavgiftemas andel av den totala finansieringen från 8 till 16 %. År 1988 finansierades färdtjänsten genomsnittligt till 20 % via av- gifter. Variationer upp till 40 % förekom dock. Kommunernas bruttokostnader för färdtjänsten har sedan 1980 ökat från 693 milj. kr. till 1,2 miljarder kr. 1985 och 1,5 miljarder kr. 1988. Stats— bidragets faktiska andel av kostnaderna var 35 % 1980, 32,1 % 1985 och 33,6 % 1988. Den andel av färdtjänstkostnadema som finansieras via kommunalskatten har under samma tid minskat från 64 % 1980, till 52 % 1985 och 47 % 1988.

Tabell 14:1 Olika sätt att beräkna avgift för färdtjänst (Samtliga kommuner finns inte med i redovisningen)

1980 1985 198

Antal kommuner

Enhetsavgift per resa 43 8 9 oavsett reslängd

Avgift i % av resekostnaden 181 209 205 — 20 % eller mindre 168 168 148 —merän 20% 13 41 57

Differentierad taxa som mot— svarar lokaltrafikens taxe- kostnad 27 27 24

Länsfärdtjänst/månadskort 33 34

Kostnaden för månadskortet i Stockholms län är 225 kr. för icke pensionärer och 112,50 kr. för pensionärer fr.o.m. den 1 januari 1990. I Östergötlands län är månadskortskostnaden 210 kr. för alla resande. Kortet i Stockholms län berättigar till 72 färdtjänstkuponger och dessutom kan efter behovsprövning erhållas extra kuponger för bl.a. arbetsresor, sjukresor och resor till fritidsverksamhet. Varje

färdtjänstkupong berättigar till en resa på högst 3 mil inom länet. I Östergötland medger kortet obegränsat antal resor inom den egna kommunen eller inom hela länet efter särskild prövning. På senare tid har som alternativ till traditionell färdtjänst inrättats servicelinjer i 15 kommuner. Servicelinjema är att se som en för pensionärer och handikappade särskilt anpassad reguljär kollektivtrafik med linjer dragna in i bostadsområden med hög andel pensionärer och färdtjänstberättigade och till centrum samt förbi vårdcentraler, sjukhus, apotek, servicehus etc. Linjerna trafikeras med mindre bussar som även kan ta rullstolsbundna passagerare. Antalet resande per dag är vanligtvis mellan 100 och 300 personer utom i Borås, som haft servicelinjer sedan 1983, där antalet resande uppgår till mer än 2 000 personer per dag, vilket framgår av tabell 14:2.

Tabell 14:2 Antal servicelinjer och resandets omfattning

Antal Antal Andel av

linjer resande resande per dag per dag som har

färdtjänst- tillstånd

Helsingborg 2 200-250 11,5 % Stockholm (Hökarängen) 2 300 36,0 % Nacka 2 150 21,0 % Eskilstuna 1 115 30,0 % Karlstad 1 140 50,0 % Umeå 1 185 42,0 % Härnösand 3 35 50,0 % Borås 10 2 200 25,0 % Mark 3 100 23,0 % Gävle 2 90 75,0 % Östersund 2 75 19,0 % Malmö 5 150 16,0 % Partille 1 — — Mölndal 3 150-200 — Falkenberg 3 — —

Färdtjänsttillstånd medger fri resa på samtliga orter. Inrättandet av servicelinjer har enligt en utredning som Transport- forskningsberedningen gjOrt i Borås (TFB-meddelande nr 42 mars

1988) inneburit en omfördelning av resandet från färdtjänstresor med taxi och specialfordon till resor med servicelinjer. Man har också kunnat konstatera ett ökat resande totalt sett. 30 % av de färdtjänstberättigade menar att de utnyttjar färdtjänsten mindre än tidigare. För Borås kommun har verksamheten inneburit ett totalt sett minskat färdtjänstutnyttjande och man räknar också med att kommunens kostnader för färdtjänsten har minskat med 20-25 %.

I ett 20-tal kommuner planeras inom de närmaste åren inrättandet av servicelinjer.

Fr.o.m. den 1 juli 1990 föreslås enligt budgetpropositionen för 1990/91 (prop. 1989/90:100, Bil. 7) nya regler för statsbidrag till färdtjänsten, som innebär att den andel av driftskostnadema som motsvarar den förväntade andelen färdtjänstberättigade resenärer räknas in i underlaget för beräkningen av bidraget.

14.5. Hemtjänst

Under 1988 erhöll ca 40 000 personer under 65 år social hemhjälp vilket är 12 % av samtliga personer som får hjälp. Gruppens storlek har i det närmaste varit konstant sedan 1983. Av tabell 1413 framgår den åldersmässiga fördelningen år 1988 av servicemottagare under 65 år. Flest hjälptagare — 47 % — finns i gruppen 80 år och äldre. Man kan räkna med att hjälpbehovet inom den gruppen kommer att öka ytterligare till följd av den kraftiga ökningen av antalet äldre. Vad gäller hjälpkonsumtionen inom åldersgrupperna kan kon- stateras att den största andelen personer som fick hjälp under 50 timmar eller mer per månad fanns i åldersgruppen 0—44 år. Andelen motsvarar 22 % vilket kan jämföras med 13 % för alla som beviljas hemhjälp. Befolkningsutvecklingen och avvecklingen av institutioner gör enligt socialstyrelsens anslagsframställning för 1990/91 att det förväntade antalet hjälpmottagare sålunda kommer att öka med sammanlagt 74 000 från år 1987 till år 1994.

Tabell 14:3 Åldersmässig fördelning av servicemottagare under 65 år 1988

Åldersggupp Antal servicemottagare % andel - - 24 år 1 843 5 25 — 34 år 3 355 8 35 - 44 år 6 145 15 45 — 54 år 8 704 22 55 - 64 år 19 862 50 Summa 39 909 100

Tabell 14:4 Hjälpkonsumtion under en månad (nov. 1988) för personer under 65 år

Ålder Antal personer Ålder 1-9 10-25 26—49 50-119 120 eller fler timmar

55—64 år 6 527 4 354 1 936 1 322 463 45—54 år 2 586 1 900 811 624 263 35—44 år 1 646 1 148 546 405 261 25—34 år 675 574 272 277 216 ——24år 213 333 321 417 198

Antalet personer under 65 år som fick hemtjänst under november 1988 uppgick till ca 28 000 personer vilket motsvarar ca 11,5 % av det totala antalet hemtjänstmottagare. Gruppens hjälpkonsumtion uppgår till mellan 60 och 65 % av den totala hemhjälpskonsumtionen.

Inom hemtjänsten finns många olika avgiftssystem. Beloppen som den enskilde får betala kan skilja sig åt ganska mycket.

Tabell 14:5 Olika system för uttag av hemhjälpsavgifter

Typ av taxa Antal kommuner Inkomstrelaterad taxa 1 87 Enhetstaxa 93 Procenttaxa 4

Summa 284

I över 80 % av kommunerna (237 kommuner) är dessutom taxoma differentierade efter hjälpens omfattning.

Flertalet kommuner utgår vid avgiftssättningen från den enskildes inkomst vid den senaste taxeringen till statlig inkomstskatt. Ett tiotal kommuner använder dock ett nettoinkomstbegrepp där hänsyn tas till skatt, KBT och hyra för att beräkna avgiften.

I regel tillämpar kommunerna ett system med högkostnadsskydd som innebär att avgiften inte ökar över en viss hjälpkonsumtionsnivå utan förblir konstant.

Enligt den enkät som handikapputredningen gjort och som riktat sig till brukarna anser 20 % av de 652 personer som svarat att av- gifterna styr hur mycket hemtjänst som nyttjas. 75 % anser emeller— tid att avgifterna inte har någon avgörande betydelse. Den höga siffran kan ge intryck av att de flesta tycker att avgiften är rimlig. Det kan emellertid vara så att dessa inte är beroende av hemtjänsten för sin livsföring eller att de inte har någon valsituation på grund av att de måste ha hjälp oberoende av om avgiften är hög eller låg. Dessutom är sannolikt flera av dem högkonsumenter av hjälp och då sjunker kostnaden per timme ju mer hjälp som erhålls.

Den kommunala hemtjänsten finansieras i varierande grad via av- gifter. Flertalet har en finansieringsgrad på mellan 2,5% och 7,5%. Genomsnittet ligger på 6 %. Ett 60—tal kommuner har emellertid avsevärt högre avgifter och finansierar i runda tal 10 % av verk- samheten via hemhjälpstaxan. Storstädema har den lägsta avgifts- finansieringsgraden. RRV har i sin rapport förklarat detta framför allt med det stora antalet mycket gamla personer med en hög hjälp- konsumtion. I kombination med ett högkostnadsskydd leder höjd konsumtion snarast till en minskad avgiftsfinansiering.

De största kommunerna hade enligt RRV år 1986 de lägsta hem— tjänstavgiftema. Läget har emellertid förändrats på senare år och avgifterna har höjts kraftigt. Någon aktuell analys av avgiftemas storlek i olika kommuner finns inte. Kommunförbundet kommer dock att presentera en sammanställning senare under 1990. På senare tid har avgifter börjat tas ut för det som tidigare varit avgiftsfritt eller ansetts ingå i hemhjälpsavgiften. Som exempel kan nämnas av- gifter för handduk och tvål vid bad för handikappade, minskade fot- vårdssubventioner, särskilda avgifter för fönsterputs, ökad hänvis- ning till den enskildes betalningsförmåga för att få hjälp etc. Någon samlad bild av denna tendens till ytterligare avgiftsfinansiering finns emellertid inte.

14.6. Ekonomiska konsekvenser för enskilda i 10 kommuner av kostnader för färdtjänst, hemtjänst och boende

För att belysa hur den enskildes ekonomiska situation kan variera mellan kommunerna har följande kalkyler upprättats på grundval av underlag från tio kommuner. Kommunerna har hämtats från följande kommuntyper: storstad, förortskommuner, mindre landsorts- kommuner och länshuvudstad. Utgångspunkten för beräkningarna av den enskildes ekonomi har varit att det rör sig om en ensamstående som enbart har förtidspension och maximal handikappersättning (65 % av basbeloppet). Totalinkomst år 1989 är 5 975 kr. per månad. Skatten har beräknats utifrån en kommunalskatt på 30,55 kr. Extra avdrag på grund av nedsatt skatteförmåga har gjorts. Skatteuttaget har inte differentierats mellan kommunerna utan ett sammanlagt skatteuttag på 669 kr. per månad har gjorts i samtliga exempel. Hyreskostnaden har antagits till 2 500 kr. per månad. Behovet av hemhjälp och färdtjänst har antagits till 80 timmar per månad respektive 15 resor per månad med en reslängd på 2 mil per gång. Enligt taxi är kostnaden för en tvåmilsresa 115 kr. förutsatt att kostnaden för framkörning inte är alltför hög. Skatteberäkningama har Kommunförbundet stått för och uppgifterna om KBT har lämnats av riksförsäkringsverket. Uppgifter om färdtjänstkostnader och kostnader för hemtjänst har lämnats av berörda kommuner. Hemtjänstavgiften har enbart beräknats på pensionen. Samtliga uppgifter avser 1989.

Som framgår av redovisningen kan den disponibla inkomsten med gjorda antaganden som grund variera högst avsevärt från kommun till kommun - från 3 475 kr. per månad till 4 792 kr. per månad. Sett över året motsvarar det 41 700 kr. i den ena kommunen och 57 504 i den andra - en skillnad på 15 804 kr. efter skatt. Framför allt är det då olikheterna i KBT som slår igenom men naturligtvis har också skillnaderna i färdtjänst- och hemtjänstavgifter stor betydelse. I flera kommuner höjs dock KBT från den 1 januari 1990 men det gäller å andra sidan i många kommuner också avgifterna för hemtjänst och färdtjänst.

Effekter av avgifter och KBT i 10 kommuner Tabell 1416 Kon—m

dustrikomnun serviceort 120 000 inv 15 000 inv 56 000 inv 42 000 hur 28 000 inv

Pension ' 4 464 4 464 4 464 Handikapp- ersättnin- 1 511 1 511 1 511

mmmmmmmmmmm mmmmmmmmmmm mna-mamma m mamman-meo Maas +179o mum

mmmmmmm 7 551 7 096 m 7 532 mmmmmmm - 2 500 mm mmmmmmm ur- 5 032

250 mmm mmmmmmm

Färdtjänst "" mmm Hånadskort Hånadskort 15 resor :

115 kr )( Z — 431 - 431 — 345 - 180 Suma

disponibe] -- inkomst 3 701 4 701 4 206

Den bild som tecknats här av den enskildes ekonomiska situation är naturligtvis inte fullständig men ger ändå en antydan om den faktiska situationen. Skall man ge en fullt rättvis lägesbeskrivning måste också avgifter för hjälpmedel, sjukvård, tandvård och andra särskilda behandlingskostnader som den enskilde ibland får stå för tas med. Det gäller också de extra avgifter som man i vissa kommuner börjat ta ut för tjänster som förut varit avgiftsfria bl.a. för tvätt, fönster- tvätt, fotvård och lättare städning. En ytterligare kommentar som kan göras är att skillnaderna i kommunalskatt påverkar den disponibla inkomsten vilket inte beaktats till alla delar. På den inkomstnivå som legat till grund för beräkningarna här spelar dock skatten en relativt liten roll eftersom skillnaden mellan högsta och lägsta skatt i landet på denna inkomstnivå bara är drygt 100 kr./månad. En större roll spelar då förekomsten av kommunalt bostadstillägg för handi- kappade (KBH) som finns i ca 150 kommuner. Eftersom reglerna för detta skiljer sig kraftigt mellan kommunerna har inte detta stöd tagits med i kalkylen.

I det fortsatta utredningsarbetet kommer fullständiga ekonomiska fallbeskrivningar att göras, som belyser hur såväl den enskildes som familjens totala ekonomiska situation kan se ut till följd av extra kostnader som funktionshindret kan medföra. I det fortsatta arbetet ingår också att belysa handikappersättningens förmåga att täcka merkostnader.

14.7. Barnomsorg

Kommunerna använder vanligen tre typer av bamomsorgstaxor. In- komstrelaterad taxa som innebär att avgiftens storlek är direkt rela— terad till olika inkomstlägen och procenttaxa där en viss procentandel av bruttoinkomsten betalas. Enhetstaxa innebär att avgiften är densamma oberoende av inkomstens storlek. I april 1987 fanns föl- jande taxetyper i kommunerna:

Tabell 14:6 Typer av barnomsorgstaxa

Typ av taxa Antal kommuner Inkomstrelaterad taxa 175 Procenttaxa 73 Enhetstaxa 29 Annat 7

Totalt 284

Barnomsorgen finanseras till ca 11 % via föräldraavgifter men det är inte ovanligt att kommunerna har en finanseringsgrad på både 12 och 15 %. De största kommunerna har genomgående 2—3 procents lägre avgiftsfinansieringsgrad än genomsnittsnivån.

Avgiftemas andel av hushållsinkomsten minskar vid stigande in- komster enligt en utredning som kommunförbundet gjort ("Det handlar inte bara om kommunalskatt" utgiven år 1987). Som exempel nämns att familjer med 30 000 kr. i månadsinkomst maximalt betalar 5 % av inkomsten i daghemsavgift. Detta gäller i mer än 200 kommuner. Ensamförsörjare med en inkomst på 7 880 kr. per må- nad och med ett barn betalar i 90 kommuner mer än 7 % av sin in- komst i daghemsavgift.

Orsaken till det beskrivna förhållandet för hög- resp. låginkomst- tagare är att flertalet kommuner har en övre inkomstgräns för uttag av maximiavgift som ligger långt under flertalet höginkomsttagares maximala inkomstnivå. I praktiken innebär det en enhetstaxa. För inkomsttagare med lägre inkomster är det däremot så att avgiften ökar när inkomsten ökar. Kommunförbundet menar att enhetstaxa oftast missgynnar låginkomsttagare. Enhetsavgiften hamnar på en högre nivå än vad låginkomsttagaren skulle betala med en inkomst- relaterad taxa.

Skall man få en rättvisande bild av bamfamiljhushållens ekono- miska situation så räcker det emellertid inte med att bara titta på av- gifterna utan de olika taxetypemas uppbyggnad måste också studeras liksom kommunalskatten. Man måste se på olika hushållstyper med varierande barnantal och inkomster. Dessutom måste man enligt Kommunförbundet beakta att de sammanlagda effekterna av avgifter och skatter ger större skillnader mellan kommunerna än om skatten eller avgiften studeras var för sig. Många kommuner har ju låg skatt och låg avgift eller låg skatt och hög avgift osv.

Enligt 15 & SoL skall barn som av psykiska, sociala eller fysiska skäl behöver särskilt stöd placeras i daghem med förtur. Socialsty- relsen redovisade under 1988 en enkät till kommunerna om antalet handikappade barn i barnomsorgen den 31 december 1987 enligt följande.

Tabell 14:7 Antal barn 0-6 år i olika omsorgsformer

Handikapp Daghem Familjedaghem Deltids— förskola Psyk. utv. störda 1 397 148 64 Rörelsehindrade 662 56 56 Hörselprobl. Döva 421 64 81 Synskadade, Blinda 153 14 28 Övriga (Bl.a. medi- cinska handikapp) 1 313 319 214 Summa 2 946 601 443

Tabell 14:8 Barn 7-12 år. Omsorgsformer

Handikapp Fritids- Familje- Utvidgad hem daghem syskongrupp

Psyk. utv. störda 1 082 147 227 Rörelsehindrade 215 23 38 Hörselskadade 140 30 17 Synskadade 49 8 5 Övriga (Bl. a. medi— cinska handikapp) 253 80 40

Summa 1 739 288 327

För sådana platser i förskola som avses i 14 och 15 åå SoL får avgift tas ut endast i den mån verksamheten överstiger 15 timmar i veckan eller 525 timmar om året. Kommunernas sätt att tillgodose detta åliggande varierar. En undersökning som Kommunförbundet gjort visar att flertalet kommuner inte reducerar avgiften. De anser att avgifterna redan i utgångsläget är så låga att de i praktiken medger alla barn avgiftsfrihet med 3 timmar per dag.

Tabell 14:9 Kommunförbundets undersökning från 1989 om avgifter för plats i förskola med stöd av 15 & SoL

Avgifter Antal kommuner Ingen avgift för handikappade barn 4 Ingen avgift för utvecklingsstörda barn 2 Ingen avgift för handikappade barn efter särskild prövning 6 Ingen avgift för handikappade barn som går 4 tim/dag i förskola 7 Ingen avgift för handikappade barn som går 5 tim/dag i förskola 2 Särskilda avgifter för handikappade barn 63

Summa kommuner 82

15. Hearings — ett led i kartläggningsarbetet

15 .1 Inledning

I ett antal frågor fann vi, att det skulle vara värdefullt att få syn- punkter och delta i diskussioner med intressentgrupper på ett mera fördjupat sätt än genom enkäter o.dyl.

Handikapputredningen anordnade därför fyra s.k. hearings i sep- tember — oktober 1989 med handikapporganisationer, landstings- och kommunpolitiker samt med företrädare för olika personal- grupper inom socialtjänst, omsorgsverksamhet, habilitering och re- habilitering.

Vid hearing med handikapporganisationema deltog ca 60 per- soner. Olika personalgrupper företräddes av ca 40 personer. Bland deltagarna vid hearing med landstingspolitiker (ett femtiotal) var företrädare för landstingsförbundets socialberedning och i övrigt från samtliga landsting. Politiker från kommunförbundets socialbe- redning resp. från förbundets programberedning för omvårdnad, vård och service deltog i hearing för kommunpolitiker (ett tiotal personer).

På förhand erhöll deltagarna vid resp. hearing förslag på fråge- områden, som handikapputredningen önskade få belysta. Vissa om- råden var gemensamma vid samtliga hearings. Det gällde t.ex. beho- vet av rättighetslagstiftning, lag mot diskriminering, infly- tandefrågor samt kompetens- och kunskapsutveckling i decentrali- serade organisationer. Andra frågeområden med direktiven som ut- gångspunkt anpassades till resp. hearing och dess deltagares önske- mål och verksamhet.

Här redovisas en sammanfattning av varje hearing. Vi anser, att materialet, trots att det inte skall ses som slutliga ställningstaganden från deltagarnas sida, ger en vägledning för fortsatta diskussioner under utredningsarbetet.

I vår sammanfattning av varje hearing följer vi en ordning som innebär, att frågor om lagstiftning, inflytande och kunskapsutveck- ling behandlas först, därefter övriga frågor. Det innebär inte någon gradering av frågomas vikt eller synpunktemas värde.

Jovisst , jag skulle

gärna se "Borta md vinden ", men vi får nog

" . & Ramböll 5 gååär firandet-f r hiss ., ..

15.2. Synpunkter vid handikapputredningens hearing med handikapporganisationer

15.2.1 Lagstiftning:

Mot bakgrund av deltagares konkreta erfarenheter av socialtjänstla- gen (SOL), hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och omsorgslagen (OL) diskuterades behovet av en förstärkt och mera preciserad rättig- hetslagstiftning och dess förhållande till en lagstiftning mot diskri- minering. Uppfattningen var, att lagar av denna karaktär inte ersät- ter varandra — det behövs både rättighetslagar och lagar mot diskri- minering. Några ville hävda en viss prioritering: att behovet av rät-

tighetslagar är störst, understruket av att gällande ramlagar (HSL och SoL) inte ansågs leda till att stöd, service och behandling kan tillförsäkras (= utredningsdirektivens begrepp) personer med om— fattande funktionshinder.

Man var inte främmande för att omsorgslagen i vissa delar kunde tjäna som modell för en vidare personkrets.

En summering av nödvändiga egenskaper hos en rättighetslag var enligt denna hearing:

— att den slår vakt både om enskildas och handikapporganisationers inflytande

— att den preciserar konkreta rättigheter men inte på ett sätt som snabbt blir inaktuellt och därmed en belastning för fortsatt utveck- ling

— att den också preciserar skyldigheter för en eller flera definierade huvudmän

— att den blir verksam genom fungerande möjligheter att överklaga beslut

— att den enskilde när han anför besvär kan hysa tilltro till att dom- stolars utslag verkställs.

Lagstiftning mot diskriminering ansågs ha ett särskilt värde genom att den kan verka moralbildande och tydligt visa samhällets inställ- ning. Kanske avhålla från s.k. grannreaktioner, då psykiskt utveck- lingsstörda flyttar in i bostadsområdet?

Om det skall finnas en handikappombudsman, som kan verka of- fensivt och utan tung byråkrati, borde det finnas en särskild lag mot diskriminering — och då ansåg deltagama att frågan måste vägas mot det starka behovet av en rättighetslagstiftning. Handikappombuds- man i det här avseendet ersätter inte heller behovet av en ombuds- mannafunktion på det lokala planet, vilket vi berör senare.

15.2.2. Inflytande

Möjligheter till inflytande både för enskilda och handikapporganisa- tioner bygger på verkningsfulla rättighetslagar — det var ett genom- gående tema. Möjligheter till inflytande kan bli beskurna av flera

orsaker, som inte sällan samspelar i negativ riktning. Detta visar några citat:

Inställning och synsätt

— "Ses vi som vårdobjekt istället för samhällsmedborgare?" — "Det anses lätt att förbise åsikter från handikapporganisationer, som varken är tunga som fackliga organisationer eller strömlinje— forrnade som en del andra organisationer." — "Det är mode att tala om brukarinflytande — men ingen verklighet, trots föreskrifter i bl.a. omsorgslagen." — "Det är plågsamt att ständigt behöva kämpa för rättigheter som är självklara för andra."

Förutsättningar

— "Enskilda och organisationer måste förses med medel — inforrna— tion och ekonomiska resurser — för att kunna utöva inflytande."

— "Inflytandet måste få utrymme i alla led, planering, genomförande och drift av en verksamhet." — "Kortare beslutsvägar och närmare kontakt mellan politiker (förtroendevalda) och handikapporganisationema."

Hinder för några gruppers inflytande

— "Det behövs särskilda insatser för att värna om invandrarnas in- flytande." — "Dövblinda behöver ständig hjälp för att kunna utöva sitt infly- tande." — "Den som på grund av lång vistelse på institutioner — t.ex. inom psykiatrin — har svårt att hävda sitt inflytande, behöver stöd för det." — "Enskilda utan lokal föreningsanknytning och kanske med dolda funktionshinder måste också få vägar att påverka stöd, service och behandling." — "För dementa gäller att också anhörigas möjligheter till inflytande måste erkännas."

15.2.3. Decentralisering — kunskaps— och kompetensutveckling

Under hearingen framkom åsikter dels om decentraliseringssträvan- den som sådana, dels om konsekvenserna för kunskaps— och kompe— tensutveckling.

Beträffande det första ledet uttalades stora farhågor för att en de- centralisering som sammanfaller med resursbrister blir till något negativt för den enskilde. Det positiva inslaget — närheten till insat— serna — kan försvinna om man finner att "underlaget" är för litet och för kostnadskrävande för att upprätthålla god service anpassad efter enskildas behov. Risken finns att utgångspunkten blir "genomsnitts- behoven", det övriga bortser man ifrån.

Vidare ansågs, att kravet på preciserade rättigheter och en verk- samhetsstyming, som kan utvärderas, växer i decentraliserade orga- nisationer. Man såg också hinder i att en decentralisering kan leda till ökat avstånd mellan politiker och "brukare" genom alltför många mellanled.

Vägledande bör vara, att decentraliseringens effekter skärskådas för varje verksamhetsområde. Det går inte att säga ett allmänt ja el- ler nej till decentralisering. En vardagsomsorg kan kanske med för— del decentraliseras, specialiserade stöd— och behandlingsinsatser kan det inte. Och kvalitet kräver resurser: "Decentralisering är inte gra- tis" påpekades det.

Kunskaps- och kompetensutvecklingens förutsättningar i de- centraliserade organisationer ingav djup oro. En fortgående uttun- ning av kunskaper framhölls som särskilt besvärande för dem som har omfattande och sammansatta behov av samhällets stöd. Någon instans måste alltid finnas för att bevaka kompetens!

15.2.4 Samråd — samarbete — samordning — samverkan

Många begrepp betonar en ambition att tillsammans med den en- skilde planera insatser så att de fungerar som en helhet och utan be- svärande "glapp" i den individuella situationen. Verklighetens splittrade insatser framtonade dock i flera inlägg. Från olika ut- gångspunkter lämnades förslag till förändringar:

— att någon, förslagsvis landstinget, åläggs ett lagfäst ansvar för samordning av habiliterings- och rehabiliteringsinsatser

— att samverkan mellan kommun-landsting-stat regleras genom rät- tighetslagstiftning

— att samverkan (inte de mindre uppfordrande begreppen samråd eller samarbete) med enskilda och organisationer blir reell, också knuten till en rättighetslag

— att insatser för habilitering - rehabilitering tillmäts samma bety— delse (räknat i resurser bl.a.) som t.ex. akut vård och behandling.

15.2.5. Information om rättigheter, stöd och service m.m.

Handikapporganisationema har noterat att allt flera vänder sig till organisationerna för att få hjälp att "hitta rätt" i stödsystemen och hävda sina önskemål.

Enskildas behov i dessa avseenden måste kunna tillgodoses bättre och med större ansvar från samhällets sida:

— större ansvar hos resp. samhällsorgan för uppsökande verksamhet och inforrnationsspridning

— bättre ekonomiska resurser för organisationer (inte minst vid fortsatt decentralisering)

— någon central funktion i varje kommun som har särskilt ansvar för handikappfrågor och kan verka som "ombudsman" i förhållande till olika nämnders ansvarsområde (enligt begreppet alla nämnders ansvar).

— invandrarbyråer och motsvarande som tar ansvar för information och stöd till invandrare med funktionshinder och kan kombinera sitt nuvarande kunskapsområde med kunskaper om handikapp

— särskild uppmärksamhet på att Sprida kännedom om behov hos små och mindre kända grupper — behov av resurscenter

— en utvecklad tillsynsverksamhet, också på lokal nivå, där politiker och handikapporganisationer tillsammans skulle kunna utveckla verksamheten och då bygga på ett gemensamt lokalt kunskapsunder- lag.

15.3. Synpunkter vid handikapputredningens hearing med personal verksam inom främst socialtjänst, habilitering och rehabilitering

1 5.3.1 Lagstiftning

Även vid denna hearing uttrycktes krav på lagfästa och preciserade rättigheter för barn, ungdomar och vuxna med svåra funktionshin- der — inte minst rätt till habilitering och rehabilitering. Men också andra områden berördes t.ex. barnomsorg, tillgänglighet i bostads- områden och transportsystem, hjälpmedel och arbete/sysselsättning.

I diskussionen framfördes å ena sidan tveksamhet inför om- sorgslagens nuvarande konstruktion, å andra sidan uppfattningen att det behövs ett slags "omsorgslag" (handikapplag) för alla med svåra funktionshinder. Dessutom borde andra lagar, t. ex. socialtjänstlag, hälso— och sjukvårdslag och plan- och bygglag skärpas genom preci- seringar.

Tillgång till bättre stöd och kompetenta rehabiliteringsinsatser måste kunna tillförsäkras unga vuxna och vuxna med omfattande funktionshinder. Även om insatser för bam inte är utbyggda på ett sätt som svarar mot behoven, så ansågs barnens situation förhål- landevis mera uppmärksammad än insatser för vuxna med svåra funktionshinder.

Den nuvarande omsorgslagen kritiserades för att den i praktiken och i synnerhet vid resursbrist ställer "grupp mot grupp", t.ex. inom habiliteringsverksamhet. Dessutom framfördes kritik mot att för- valtningsdomstolama (genom överklagningsrätten) fått möjlighet att spela en alltför stor roll vid bedömning av enskildas behandlingsbe- hov. Man hävdade att professionella prioriteringar t.ex. vid insatser av logoped resp. sjukgymnast åsidosattes.

Mot detta framfördes att psykiskt utvecklingsstörda (omsorgs- lagens personkrets) haft dokumenterade svårigheter att få tillgång till bl.a. olika slags behandlingar och hjälpmedel, dvs. professionella prioriteringar har inte alltid tagit hänsyn till gruppens stora behov av insatser.

I detta sammanhang pekades även på grupper som på liknande sätt som psykiskt utvecklingsstörda har svårigheter att hävda sina behov, bl.a. barn med dövblindhet och personer med svåra tal- och språk- störningar. Slutsatsen blev att det finns behov av rättighetslagstift- ning för alla barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktions- hinder. Olika åsikter framfördes i viss mån om formen för lagstift-

ning, antingen en särskild lag och/eller förstärkning av gällande ramlagar.

Antidiskrimineringslagstiftning ägnades intresse främst i förhål- lande till handikappades villkor på arbetsmarknaden. Någon entydig hållning till för- och nackdelar med lagstiftning mot diskriminering framkom ej.

15.3.2. Inflytande

Vikten av att respektera enskildas möjligheter till inflytande betona- des. En sammanfattande formulering var att den som har omfattande funktionshinder måste ha rätten "att vara subjekt i sitt eget liv" och fatta så många egna beslut som möjligt.

Samtidigt påtalades det, att det i verkligheten finns brytpunkter, där den enskildes och hans/hennes närmaste personal — t.ex. inom boendeservice och hemtjänst — har olika intressen. Varierande åsik- ter framfördes om hur vanliga eller ovanliga konfliktrisker är i sådana situationer. Någon ville hävda, att positiva insatser för perso- nal alltid leder till fördelar också för den som behöver hjälp i sitt hem; andra uttryckte viss osäkerhet inför detta men ansåg konflikter vara mindre vanliga än vad som t.ex. beskrivs i massmedia. Ytter— ligare kunskaper och erfarenheter kommer att samlas genom ett pro- jekt som vissa fackliga organisationer och handikapprörelsen driver gemensamt.

Någon odelat positiv hållning fanns inte till inflytandefonner som innebär, att den enskilde är arbetsgivare för personal som ger stöd och service (jfr. STIL). Man menade att samma vinster — och färre nackdelar — kunde uppnås inom det kommunala servicesystemet.

Farhågor uttalades för alltför många mellanled mellan förtroen- demän och "brukaren" och hans närmaste personal. Vissa såg bruka- rens och närpersonalens inflytande som lika begränsat.

Stöd och service skulle få bättre kvalitet — med mer uppmärksam— het på inflytandefrågor — om den närmaste personalen fick tillgång till bättre utbildning, handledning och direkta kontakter med de spe- cialister, som tillsammans med den enskilde lagt upp hans rehabilite- ringsplan.

Tilltagande svårigheter att rekrytera personal — t.ex. inom hem- tjänst och boendeservice — sägs också som ett hot mot enskilda handi- kappades inflytande. Botemedlet skulle vara kraftfulla satsningar på personalens arbetsvillkor (inkl. löneförhållanden).

15.3.3. Decentralisering — kunskaps- och kompetensutveckling

Stora farhågor uttalades för att effekterna av decentraliserings- strävanden skulle drabba enskilda _ och familjer — mycket negativt, om man inte på ett mera medvetet sätt än hittills beaktar olika per- sonalgruppers utbildningsbehov. Man ansåg, att både personal och personer med omfattande funktionshinder redan försatts i mycket utsatta positioner på flera håll. Förändringsprocessema hanteras i felaktig ordning: personalutveckling för att stärka kunskap och kompetens uppmärksammas ofta alltför sent. Det behövs också ga- rantier för att kunskaps- och kompetensutveckling bevakas fortlö- pande. Det påtalades vidare, att verksamhet i t.ex. små kommuner (kommundelar) kräver att samverkan om expertstöd etableras. Det måste bli ett självklart inslag t.ex. vid byte av huvudman för någon verksamhet. Några ville hävda, att det måste skapas ett betydligt bättre utbildningssystem inom kommunerna. Om detta inte sker menade man, att det fanns uppenbara risker för att enskilda skulle tvingas tillbaka till ett icke önskvärt institutionsboende.

Förslag framfördes om att lagfästa och/eller genom avtal fastslå olika huvudmäns skyldigheter att svara för fortbildning till olika personalgrupper inom socialtjänst, omsorg, habilitering och reha- bilitering. Behovet av gemensam planering och gemensamt genom— förande av utbildning ökar i decentraliserade organisationer. Det ökar också, då stöd, service och behandling skall ges till personer med omfattande och ofta flera funktionshinder.

Många grundutbildningar är otidsenliga i förhållande till nya ar- betssätt, vilket dels kräver reformer av dessa utbildningar, dels stäl— ler krav på att kunskaper förnyas genom fortbildning.

15 .3.4 Stöd till personer med invandrarbakgrund

Många gav exempel på brister som särskilt gäller stöd till invandrare med omfattande funktionshinder. Man påtalade brister på kompetenta, lätt tillgängliga tolkar liksom på psykologer (psykoterapeuter). Det saknas kunskaper i olika kulturella synsätt, som kan påverka insatser från socialtjänst, habilitering och rehabili- tering. Man menade vidare, att stödet under asyltiden måste förstär— kas.

15.3.5. Hjälpmedelsförsörjning

Från flera håll påpekades att hjälpmedelsfrågoma måste "lyftas fram" i diskussioner om decentralisering, kompetens- och kunskaps— utveckling och särskilt beaktas för handikapputredningens mål- grupper. Man påtalade, att den enskilde i dag ofta utsätts för svårig- heter (exempelvis krånglig handläggning, köer) när det gäller att få resp. att förnya hjälpmedel.

15.3.6. Sysselsättning/arbete

Önskemål framfördes om att alla vuxna med omfattande funktions- hinder skulle — liksom omsorgslagens personkrets — garanteras nå- gon form av sysselsättning.

15.4. Synpunkter vid handikapputredningens hearing med landstingspolitiker

15 .4. 1 Lagstiftning

Inledningsvis diskuterades erfarenheter av omsorgslagen som pluslag, dvs. en preciserad rättighetslagstiftning.

Deltagarna hade uppfattningen, att omsorgslagen i många stycken fungerat som en hävstång för att utveckla insatser för lagens person- krets. Samtidigt var flertalet av den åsikten, att lagen medfört betydande svårigheter — orättvisor — genom att grupper med svåra funktionshinder fått helt olika rättigheter. Ett återkommande exempel rörde habiliteringsverksamhet för barn och ungdom. Krav på förändrad lagstiftning framfördes, dock med något skiftande uppfattningar om hur de påtalade problemen skulle lösas. Vissa an- såg det vara naturligt att utvidga den nuvarande omsorgslagens per- sonkrets. Andra talade för att omsorgslagen först borde utvärderas. Därefter skulle man kunna ta ställning till om den kunde ersättas med annan lagstiftning, vilket ansågs vara en tänkbar och naturlig ut— veckling. Några hävdade möjligheten att inom hälso— och sjukvårds- lagen föreskriva habiliterings- och rehabiliteringsinsatser och att tydliggöra vissa andra handikappinsatser i socialtjänstlagen.

Beträffande lagstiftning mot diskriminering redovisades genom- gående en påtaglig skepsis. Man fann, att lagstiftning av detta slag

föreföll föga motiverad i Sverige och att man borde undvika "negativa lagar".

15 .4.2 Inflytande — överklagningsrätt

Inflytandefrågor ansågs som väsentliga men förknippade med stora svårigheter.- Exempel togs bl.a. från omsorgsverksamheten, där det i dag inte är möjligt att fullt ut låta enskilda välja gruppbostad eller de personer han/hon skall dela gruppbostaden med.

Överklagningsrätten som ett uttryck för inflytande bekymrade många deltagare. Man hävdade bl.a. med erfarenhet av omsorgslagen att domstolarna tagit över landstingens planering och såg detta som en omöjlig situation i ett läge med resursbrist. Vidare påtalades, att vissa utslag i regeringsrätten skapat ett förvärrat kösystem (till insatser av sjukgymnast och logoped). Man menade, att förturer för psykiskt utvecklingsstörda inte kan accepteras i framtida handikapp— verksamhet, eftersom grupper med likartade behov ställs mot var- andra.

Det betonades också, att staten måste ta ansvar för att tillräckligt många utbildningsplatser ställs till förfogande (ex. logopeder och sjukgymnaster). För närvarande föreligger stor brist och gör, att ny- rekrytering på många håll är utsiktslös. Om insatser skall "tillför- säkras", är det en oundgänglig förutsättning, att detta planeras ge- nom analyser av utbildningsbehov och åtgärder, som gör det möjligt att uppfylla de förväntningar som bl.a. finns inom olika handikapp- organisationer.

15.4.3. Decentralisering — kunskaps— och kompetensutveckling

En utveckling mot ökad decentralisering kräver Specialistresurser på länsövergripande, landstingsnivå. Det gäller både habilitering och rehabilitering. Samtidigt var man ense om att samverkan/samord- ning mellan centrala och decentraliserade insatser måste utvecklas. Den centrala resursen inom en verksamhet måste stödja utvecklingen av decentraliserade insatser, oavsett huvudman. Det måste finnas en "kunskapsbank" och ett forum för forskning och utvecklingsarbete på landstingsnivå.

Förhållandet mellan huvudmännen (landsting - kommuner) ansåg man präglat av allt större förståelse för och insikt i varandras an- svarsområden. Som exempel nämndes vårdplaneringsgrupper för

hemvård och samverkan kring insatser för omsorgslagens person- krets.

Den möjlighet som enligt omsorgslagen föreligger för att överlåta ansvaret för särskilda omsorger diskuterades. Man ansåg, att detta bör ske genom lokala processer, som växer fram med något olika takt och utseende i olika delar av landet.

15.4.4. Prioriteringar inför framtiden

Svårt flerhandikappade ansågs vara i behov av stark prioritering både beträffande kommunal service och specialistinsatser på lands- tingsnivå. Särskilt avsågs då ungdomar och vuxna med traumatiska hjärnskador. Man betonade, att landstingen skulle ha huvudansvaret för sjukvårdsinsatser men etablera välfungerande samverkan med andra organ, vilkas verksamhet också är nödvändig för en kvalifi- cerad rehabilitering.

15.4.5. Invandrare med funktionshinder

Det påtalades att frågor om invandrare med funktionshinder hittills fått alltför ringa uppmärksamhet. Det föreligger behov av riktade insatser, byggda på kunskap, som i dag saknas på många håll. Särskilt betonades behovet av att psykiatrisk verksamhet (t.ex. psy— koterapeuter) utvecklar kunskaper om kulturella skillnader. Också tolkfrågan behöver bättre lösningar än i dag. Någon menade, att det föreligger behov av resurscenter, som kan utgöra "kunskapsbank" för övrig verksamhet inom socialtjänst, rehabilitering och habilite- ring. Som ett led i en förbättrad flyktingpolitik borde staten ta ett större ansvar för merkostnader som uppstår i olika verksamheter.

15.5. Synpunkter vid handikapputredningens hearing med kommunpolitiker

15.5.1. Lagstiftning

Även om vissa deltagare konstaterade att socialtjänstlagen inte blivit så drivande i handikappfrågor, som man ursprungligen tänkt sig, så uttalades varningar för en deltaljerad rättighetslagstiftning. Några hävdade, att det kunde vara till fördel med preci—

seringar/förtydligande i socialtjänstlagen. Huvudsakligen önskade man dock hellre en fortsatt uppmärksamhet på och stimulans till kommunernas programverksamhet. Detaljlagar som slår fast vissa insatsnivåer som minimum uppfattas mycket snabbt som maximum. Det är bättre att göra målstyming och utvärdering mera effektiv. Exempel togs bl.a. från omsorgsverksamheten: Trots rättighetslag föreligger stora skillnader för utvecklingsstörda i olika delar av landet.

Oavsett lagarnas konstruktion hävdades att den stora pådrivande kraften ändå är att staten tillskjuter medel för insatser för människor med omfattande funktionshinder. "Välfärdsklyftan minskar inte ge- nom nya lagar — endast genom mer resurser" var ett citat.

Lagstiftning mot diskriminering diskuterades mindre. Det hävda- des att utsatta grupper — ibland "små och tysta" — skulle få mera hjälp av att varje kommun inrättade någon funktion som "handikapp- ansvarig", som särskilt kunde verka för att handikappfrågorna skul— le "synas" i äldreomsorgen. Funktionen skulle ha en viktig uppgift för att påverkan kommunens samtliga nämnder att ta sitt ansvar för handikappfrågor.

15.5.2. Inflytande — överklagningsrätt

Man menade, att inflytandefrågor ibland blir komplicerade av- vägningsfrågor och att man också måste värna om personalens — t.ex. inom hemtjänsten — arbetsmiljö.

Det fanns överensstämmelse i uppfattningen, att det skulle vara möjligt att utveckla bättre former för inflytande. T.ex. att kunna välja sin personal inom hemtjänst och ledsagarservice. Däremot an- såg någon, att vissa aktuella försök — som STIL — främst gynnar en elit av människor med funktionshinder.

Den överklagningsrätt som bl.a. finns föreskriven i omsorgslagen ansågs vara ett bra medel för enskildas inflytande. Den borde — om det fortfarande skulle finnas en pluslagstiftning — utsträckas till flera grupper med omfattande funktionshinder.

15.5.3. Decentralisering — kunskaps- och kompetensutveckling

Utgångspunkten är att villkoren för människor med funktionshinder skall bli bättre. Deltagarna var överens om att det krävde både de- centralisering av kommunal verksamhet och sammanhållande cen-

trala funktioner. Dessutom påtalades behovet av öronmärkta statliga medel för att understödja kvalitet i decentraliseringsprocesser, och för att särskilt kunna uppmärksamma behoven hos mycket utsatta grupper. Många menade att kravet på utvärderingar och säkrare beslutsunderlag måste skärpas och att staten även i detta hänseende kunde spela en väsentlig roll.

1 5.5.4 Daglig verksamhet/sysselsättning

Å ena sidan konstaterades att statens ansvar för arbetsmarknadspoli- tiken inte får förtunnas, å andra sidan noterades behovet av insatser för personer som inte kommit in på arbetsmarknaden. Man tillstod, att frågan om daglig verksamhet inte fått tillräcklig uppmärksamhet inom kommunerna. Det behövs flera alternativ utanför dagcenter, dagcentraler o.dyl. I dessa frågor är samverkan med handikappor- ganisationer väsentlig t.ex. för att få kunskaper om och diskutera alternativa verksamhetsformer. Föreningar av annan karaktär (exempelvis idrottsklubbar) borde också på olika sätt stimuleras av kommunen för att göra insatser för människor med omfattande funktionshinder.

15 .5.5 Samverkan kommun-landsting

Deltagarna ansåg att ansvarsfördelning och samverkansformer enligt ÄDEL's förslag borde bli vägledande också för andra insatser, t.ex. habilitering, omsorg, rehabilitering. Landstingen borde svara för speciella, främst medicinska, insatser — kommunerna ha huvudan- svaret för alla andra insatser. I vissa fall — t.ex. beträffande hjälp- medel — borde nya samverkansformer som exempelvis "samägda verksamheter" prövas. I andra sammanhang kan det vara naturligt att kommunerna köper specialistfunktioner av landstingen, vilket då kräver en utvecklad baskunskap inom kommunerna.

15.5.6. Avgiftspolitiken

Man instämde i att avgifterna i dag varierar betydligt med olika konstruktioner av avgiftssystemen, olika grad av utbyggnad av ser- vice osv. Ibland är skillnaderna motiverade, ibland inte. Utgångs- punkten bör vara att personer med funktionshinder skall kunna delta

i samhället på normaliserade villkor, med resekostnader som för andra t.ex.

Några påpekade, att man måste finna former för att samordna vissa avgifter, som i dag med ett splittrat system kan bli mycket höga och t.o.m. utestänga personer från viss aktivitet. Exempel hämtades bl.a. från fritidsverksamhet för ungdomar med rörelsehinder.

15.5.7. Färdtjänst

Länsfärdtjänst förordades med exempel från Stockholms och Östergötlands län. Dessutom ansåg man att satsningar bör göras för att utveckla handikappanpassning av samtliga allmänna kommunika- tioner.

15 .5.8 Framtiden

Man menade, att kommunerna väl kan ta ansvar för en rad nya upp- gifter men att det behövs ett annat synsätt för att överblicka de eko- nomiska konsekvenserna som helhet. Frågan om schabloniserade statliga bidrag till kommunerna borde övervägas.

Det ansågs viktigt att nu prioritera barn, ungdomar och vuxna med stora och komplicerade funktionshinder. "De har länge — också inom handikapprörelsen — blivit på efterkälken". De mest utsatta grupperna måste få garantier för stöd och service — inte hamna i kommunens "allmänna prioriteringskvam" var några uppfattningar. Staten borde på ett annat sätt än nu ta sin del av det ekonomiska an- svaret för att förbättra livsvillkor för svårt handikappade.

15 .5 .9 Invandrare med omfattande funktionshinder

Flyktingpolitiken måste analyseras och förutsättningama för kom- muner att ta emot invandrare med funktionshinder förbättras. Man var överens om att asylsökande i väntan på uppehålls- och arbetstill- stånd måste prioriteras på ett annat sätt än nu. När den enskilde fått uppehållstillstånd och lämnat förläggningen, bör insatserna göras så likvärdiga som möjligt i förhållande till andra medborgare.

16. Om några lagar och deras tillämp- ning

16.1. Rättighetslag — definition och förekomst i dag

En rättighet i juridisk mening kan beskrivas som ett krav som er— känns av samhällets beslutande organ och kan genomdrivas med hjälp av de domstolar och andra samhällsorgan, som har till uppgift att se till att ett sådant krav respekteras.

En rättighet kan rikta sig mot både enskilda och det allmänna och avse både aktiv handling och underlåtenhet att handla.

I 2 kap. regeringsformen finns grundläggande stadganden om fri- och rättigheter. Varje medborgare tillförsäkras enligt 1 å yttrande- frihet, informationsfrihet, mötesfrihet, demonstrationsfrihet, före- ningsfrihet och religionsfrihet. Enligt 15 å får lag eller annan före- skrift inte innebära att någon medborgare missgynnas därför att han med hänsyn till ras, hudfärg eller etniskt ursprung tillhör en mino- ritet. 16å innehåller motsvarande förbud mot lagar eller annan föreskrift som innebär missgynnande på grund av kön. I kapitlet finns också bl.a. förbud mot dödsstraff och kroppsstraff samt skydd mot frihetsberövande.

Karakteristiskt för de grundläggande fri— och rättigheter som be- handlas i regeringsformen, är att de skyddar den enskilde mot in- grepp från samhällets sida. Bestämmelserna är, med undantag av 2 kap. 15 och 16 åå, av allmän natur och syftar inte till att skydda särskilt utsatta grupper. De speciella problemen för människor med funktionshinder behandlas inte. Som i fortsättningen kommer att be- skrivas finns emellertid i allmänna lagar åtskilliga bestämmelser som direkt tar sikte på de problem som möter människor med funktions- nedsättning och tillförsäkrar dem vissa rättigheter av huvudsakligen social natur.

För att man skall kunna säga att någon har "rätt" till en social förmån krävs enligt den förvaltningsrättsliga doktrinen att en allsidig sakprövning är garanterad den enskilde hos det beslutande organet. Detta bör i sin tur förutsätta en någorlunda klar och precis lagtext, i vilken förmånen och dess förutsättningar anges. Vidare bör krävas att den förrnånssökande kan få ifrågavarande beslut omprövat av an- nan, högre instans. (Se bl.a. Sten Holmberg, Den enskildes bistånds- rätt enligt socialtjänstlagen, Akad. avh. 1988 sid. 27.)

Funktionshindrade skall givetvis ha alla de skiftande former av rättigheter som andra åtnjuter. När man i handikappsammanhang talar om rättigheter avses vanligen rätt till sådana insatser som syftar till att kompensera de negativa verkningarna av funktionshindret.

Kommunala beslut kan överklagas genom kommunalbesvär eller förvaltningsbesvär.

Kommunalbesvär kan anföras av varje kommunmedlem som anser att beslutet inte tillkommit i laga ordning, att det strider mot lag eller annan författning, att det överskrider kommunens befo— genheter, att det kränker enskilds rätt eller "eljest vilar på orättvis grund”. Förvaltningsbesvär får endast anföras av den som beslutet ror.

Vid kommunalbesvär prövas beslutets laglighet men inte dess lämplighet.

Genom förvaltningsbesvär kan såväl besluts laglighet som lämplighet prövas.

Vid överklagande enligt reglerna för kommunalbesvär kan pröv— ningen inte bli lika allsidig och ingående som vid förvaltningsbesvär. Endast genom möjlighet till förvaltningsbesvär tillgodoses kravet på ett rimligt rättsskydd för den klagande, när det t.ex. är fråga om överprövning av ett beslut om sociala rättigheter.

För att förvaltningsbesvär skall få anföras krävs särskild författ- ningsbestämmelse. Saknas sådan bestämmelse för kommunala beslut är endast reglerna om kommunalbesvär tillämpliga.

Frågor om bistånd enligt socialtjänstlagen (SoL) och särskilda omsorger enligt omsorgslagen (OL) är exempel på beslut som kan överklagas genom förvaltningsbesvär.

För lagar som konstituerar rättigheter används här den övergri- pande beteckningen rättighetslagar. En rättighetslag är en lag som ger den enskilde klart angivna rättigheter och möjlighet att få dessa tillgodosedda genom överklagning.

Rättighetslagar kan vara utformade som pluslagar, särlagar, ram- lagar eller detaljlagar.

En pluslag är en lag som utöver vad som framgår av generella lagar ger vissa människor speciella rättigheter på grund av deras speciella behov. Den utvecklingsstörde har rätt till stöd enligt SoL och HSL i likhet med andra men tillförsäkras dessutom genom OL de särskilda omsorger han behöver på grund av sitt begåvnings- handikapp.

En särlag är en lag som reglerar samhällsservice i särskild ord- ning för en viss grupp människor. Lagen om sluten psykiatrisk vård, LSPV, är en särlag. Den gamla omsorgslagen var en särlag i det av- seendet att den behandlade skolverksamheten för utvecklingsstörda barn. Dessa fick därigenom sin skolgång reglerad i annan ordning än den som gällde för normalbegåvade barn. Numera regleras utveck-

lingsstördas skolgång i den allmänna skollagen och därigenom har den nya omsorgslagen undgått karaktär av särlag.

En ramlag är en lag som inskränker sig till att ange vissa ramar för en verksamhet och sedan överlåter åt dem som tillämpar lagen (huvudmän, tillsynsmyndigheter, domstolar) att med ledning av för- arbetena ge lagen innehåll. HSL är en ramlag. SoL kan sägas ha ramlagskaraktär i den meningen att den innehåller vissa allmänna regler om vad socialtjänsten skall omfatta.

En detaljlag är motsatsen till en ramlag. Den ger detaljerade föreskrifter för myndigheters och politiska organs agerande. Bama- vårdslagen och nykterhetsvårdslagen som fanns före SoL var detaljlagar. OL har drag både av ramlag och detaljlag.

Inom ramen för vår uppgift att kartlägga och analysera de insatser som görs för människor med funktionshinder inom socialtjänsten, habiliteringen och rehabiliteringen lämnas här en redogörelse för lagar som styr verksamheten och de rättigheter som lagarna ger den enskilde.

Vi behandlar även lagar som inte är rättighetslagar i den me- ningen att de rör individuella rättigheter men som i vissa avseenden stipulerar skyldigheter för det allmänna att i sin verksamhet beakta handikappaspekter.

Socialförsäkringen och handikappade behandlas i kap. 18. Erfarenheter av diskrimineringslagstiftning behandlas i kap. 17.

Vårt fortsatta arbete kan leda till förslag om ändringar i vissa av de beskrivna lagarna.

16.2. Socialtjänstlagen (1980:620)

Genom SoL ersattes de tidigare vårdlagama av en lag som är gemensam för hela det kommunala området för social service.

Kommunen har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kom- munen får det stöd och den hjälp som de behöver.

Med det yttersta ansvaret följer uppgiften för kommunen att vidta åtgärder i väntan på att ansvarig huvudman kan ge den enskilde be- hövlig vård.

Den enskildes biståndsrätt regleras i 6 å. Vid bedömningen av om den enskilde har rätt till bistånd måste hänsyn bl.a. tas till det ansvar som kan vila på annan huvudman. Rätt till bistånd föreligger inte om den enskildes behov kan tillgodoses genom någon annan huvudmans försorg. Som exempel kan nämnas att psykiskt utvecklingsstörda genom OL är tillförsäkrade rätt till särskilda omsorger.

Den enskilde skall genom biståndet tillförsäkras en skälig levnads- nivå. Vad detta innebär får bedömas med utgångspunkt i den tid och de förhållanden, under vilka den hjälpbehövande lever.

Den enskilde har inte någon ovillkorlig rätt att erhålla en viss be- stämd insats. Valet av insats måste ske med beaktande av vad som är möjligt och rimligt med hänsyn till kommunens resurser.

21 å SoL ålägger kommunernas socialnämnder att verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets ge- menskap och att leva som andra.

Socialnämnden skall medverka till att den enskilde får en me- ningsfull sysselsättning och att han får bo på ett sätt som är anpas—sat efter hans behov av särskilt stöd.

Socialnämnden åläggs genom paragrafen att verka i sådan riktning att integrering och normalisering främjas men har inte ålagts kon- kreta åtgärder i detta syfte.

De speciella problemen för barn med funktionshinder uppmärk- sammas i SoL genom förtursregler beträffande barnomsorg samt genom att avgift för plats i förskola såvitt gäller förtursbam får tas ut endast i den mån verksamheten överstiger 15 timmar i veckan, eller 525 timmar om året.

16.3. Hälso— och sjukvårdslagen (1982z763)

HSL har en utpräglad ramlagskaraktär. Den ålägger varje lands- tingskommun att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom landstingskommunen. Även i övrigt skall landstings— kommunen verka för en god hälsa hos hela befolkningen.

Vård och behandling skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

Landstingskommunema åläggs enligt lagen att planera hälso- och sjukvårdens utveckling med utgångspunkt i befolkningens behov av vård. De åläggs vidare att samordna sin verksamhet med kommu- nerna och andra vårdgivare i landstingskommunen samt med närlig- gande landstingskommuner till ett samlat och rationellt utbud av hälso- och sjukvården.

Det finns ingen formell rätt för den enskilde till hälso- och sjuk- vård. Det går inte att genom överklagande få sig tillerkänd viss undersökning eller behandling. Detta har sin förklaring i de medi- cinska insatsemas speciella natur. Avgörandet träffas oftast av läkare och lämpar sig inte för domstolsprövning. I efterhand finns emeller- tid möjlighet för den enskilde att få en prövning hos hälso- och sjuk- vårdens ansvarsnämnd av om någon som tillhör hälso- och sjuk- vårdspersonalen uppsåtligen eller av oaktsamhet åsidosatt vad som åligger honom i hans yrkesutövning (lagen (1980:11) om tillsyn över hälso- och sjukvårdspersonalen m.fl.). Ett fällande beslut kan leda till disciplinär påföljd för den felande, i mycket grava fall förlust av yrkeslegitimation. Det kan också ha betydelse vid eventuell skade-

ståndstalan. Man kan inte vända sig till ansvarsnämnden för att bli tillerkänd en viss behandling.

Under HSL faller utan att det särskilt anges även rehabiliterings- verksamhet och tillhandahållande av tekniska hjälpmedel som människor med funktionshinder behöver i sin dagliga livsföring. Inte heller i sådan verksamhet finns överklagningsmöjligheter. Här gör sig emellertid skälen för denna ordning inte gällande med samma styrka.

Hjälpmedelsutredningen uttalar i sitt betänkande Hjälpmedelsverk- samhetens utveckling - kartläggning och bedömning (SOU l989:39) att utredningen övervägt att föreslå en lagreglering av den enskildes rätt till hjälpmedel, antingen som en utvidgning av HSL eller i en speciallag. Hjälpmedelsutredningen erinrar om att vår utredning har i uppdrag att kartlägga och analysera de insatser som görs inom so- cialtjänsten samt habiliteringen och rehabiliteringen för personer med omfattande funktionshinder samt att vid behov lämna förslag som kan leda till att dessa grupper tillförsäkras ett väl fungerande stöd. Hjälpmedelsutredningen ansåg att frågan om eventuell lag- reglering av den enskildes rätt till hjälpmedel m.m. får övervägas vidare i samband med dessa fortsatta utredningar.

Eftersom HSL inte ger den enskilde någon överklagningsmöjlighet kan den med vår definition av rättighetslag inte betraktas som en sådan lag. HSL:s särställning markeras också av att vissa delar av förvaltningslagen inte gäller för ärenden som avser hälso- och sjuk- vård. Det gäller bl.a. rätt för en part att ta del av uppgifter som har tillförts ett ärende och att yttra sig över sådana uppgifter samt skyl- dighet för den som fattar beslut att motivera beslutet och underrätta den enskilde om det.

Det kan konstateras att HSL ger den enskilde en svagare ställning än SoL och OL.

16.4. Lag (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl.

Lagen innehåller föreskrifter om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda och vissa med dem jämställda.

Omsorgskommittén föreslog att de särskilda omsorgema enligt lagen i mån av behov skulle stå öppna för alla handikappade barn och ungdomar oavsett diagnosen. Sedan omsorgskomrnitte'ns förslag remissbehandlats, tillkallade socialministem en arbetsgrupp för det fortsatta beredningsarbetet. Arbetsgruppen kallade sig Omsorgsbe- redningen. Den frångick omsorgskommitténs förslag att lagens per- sonkrets även skulle omfatta barn och ungdomar med andra handi- kapp än utvecklingsstöming.

I propositionen till riksdagen 1984/851176 föreslog regeringen att omsorgema om utvecklingsstörda och därmed jämförbara grupper skulle anordnas i huvudsak enligt omsorgsberedningens förslag. Med anledning av riksdagsmotioner hemställde riksdagens socialutskott om ändring i lagförslaget beträffande personkretsen och anförde, att starka humanitära skäl talade för att alla handikappade barn med be- hov av särskilda omsorger skulle komma i åtnjutande av omsorgsla- gens rättigheter. Socialutskottet hänvisade till att i propositionen framhållits att socialministem hade för avsikt att senare återkomma till regeringen i fråga om att utreda behov av åtgärder för andra grupper barn och ungdomar än dem som i propositionen föreslogs ingå i omsorgslagens personkrets. Detta utredningsarbete skulle en- ligt utskottets mening inriktas på att precisera vilka grupper som borde omfattas av lagen och påvisa behovet av kompletterande sär- skilda omsorger. Syftet borde vara att utvidga OL till att gälla alla barn och ungdomar med behov av särskilda omsorger.

Riksdagen beslöt att som sin mening ge regeringen tillkänna vad utskottet anfört beträffande lagens personkrets.

I 2 å OL erinras om att SoL och HSL innehåller föreskrifter om kommunernas och landstingskommunernas ansvar för socialtjänst resp. hälso— och sjukvård åt alla. OL syftar inte till att dubblera in- satser inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården. Insatser som stöd av kontaktperson och boende i familjehem kan dock ges enligt båda lagarna men med olika utformning. Den enskilde kan själv välja att begära stödinsatser hos den instans som han bedömer ha bästa förutsättning att tillfredsställa hans behov. Det OL reglerar är plusinsatser när på grund av begåvningshandikappet erfordras spe- ciellt kunnande eller speciella resurser för att tillgodose den utveck- lingsstördes behov av stöd.

Det finns sedan länge en serviceorganisation hos landstingen som har till uppgift att hjälpa utvecklingsstörda. Det är den serviceorga- nisationens verksamhet som regleras av OL.

I 4 å anges genom uppräkning de särskilda omsorger som kan begäras med stöd av lagen.

l specialmotiveringen framhåller departementschefen särskilt att omsorgshuvudmannen av eget initiativ eller efter överenskommelse med andra huvudmän kan erbjuda även andra insatser åt dem som tillhör lagens personkrets.

Den enskildes rätt till bistånd enligt 6 å SoL motsvaras i OL av 5 å som ger utvecklingsstörda rätt till särskilda omsorger om beho— vet inte tillgodoses på något annat sätt.

Psykiskt utvecklingsstörda skall genom de särskilda omsorgema tillförsäkras goda levnadsvillkor.

Särskilda omsorger är enligt OL avgiftsfria. I vissa fall får dock ersättning för kost och logi tas ut.

Lagrådet anförde att det kan tänkas fall, då den enskilde får viss omsorg enligt 4 å, men gör gällande att innehållet i den lämnade omsorgen inte fyller lagens krav på hur en sådan omsorg bör vara beskaffad. Om exempelvis en person är missnöjd med viss stödinsats som erbjuds honom och önskar tillgång även till annan eller mer kvalificerad hjälp, måste han rimligen ha rätt att av domstolen få prövat om vad som erhålls uppfyller lagens krav eller om denna förutsätter en högre nivå på omsorgen. I sådana fall kommer alltså domstolsprövningen att avse utformningen av den särskilda omsor- gen, i vart fall på det sättet att domstolen uttalar sig om huruvida den lämnade omsorgen är tillräcklig med beaktande av innehållet i 3 och 5 åå av lagen.

Lagrådets yttrande föranledde ingen kommentar från departe- mentschefen eller under riksdagsbehandlingen.

Fråga om betydelsen av invändning om landstingskommunens bristande resurser har varit föremål för bedömning av regeringsrät- ten i en dom den 8 mars 1988 angående rätt till gruppbostad. Rege— ringsrätten fann att den enskildes rätt till särskild omsorg i form av boende i gruppbostad inte påverkas av det förhållandet att lands- tingskommun för närvarande inte har någon gruppbostad tillgänglig. Det åligger landstingskommunen att vidta erforderliga åtgärder för att utan dröjsmål uppfylla den förpliktelse som sålunda åvilar kom- munen. Vilka åtgärder som krävs härför och åtgärdemas utförande är verkställighetsfrågor som inte skall prövas i detta mål.

Lagrådets yttrande och regeringsrättsdomen torde kunna ges den tolkningen, att resursbrist hos landstinget inte dispenserar landstinget från att ge särskilda omsorger, låt vara att den enskilde inte omedelbart kan få omsorgen i just den form han önskar och i och för sig kunde ha rätt att kräva.

16.5. Kollisionen mellan olika lagar

Det finns oklarheter beträffande gränsdragningen mellan de hittills nämnda lagarnas tillämpningsområden. Som exempel kan nämnas personlig assistans åt utvecklingsstörda.

När det gäller flerhandikappade utvecklingsstörda används på om- sorgsområdet begreppet personlig vårdare. En personlig vårdare är under sin arbetstid alltid med den utvecklingsstörde. Det kan gälla i hemmet, i barnomsorg, i skolan, på dagcenter, i korttidshem eller i någon annan verksamhet. Den personlige vårdaren är inte knuten till viss verksamhet.

Det råder oklarhet om vilken huvudman som har ansvar för att en personlig vårdare tillsätts. Frågan kompliceras av att den personlige vårdaren förutsätts kunna bistå den utvecklingsstörde i verksamheter under olika huvudmän och i egen bostad.

Gränsdragningen mellan ansvarsområdena enligt OL och HSL har aktualiserats i mål angående behandling av logoped. Regeringsrätten har i en dom den 26 juni 1989 i mål nr 1192—1988 med stöd av bl.a. motivuttalandena till 4 å första stycket 1 OL (prop. 1984/85:176 sid. 60) funnit att bl.a. insatser av logoped kan hänföras till personligt stöd som enligt OL skall tillhandahållas av landstinget. Regerings- rätten fäste inte avseende vid landstingets invändning att behovet av logodpedbehandling kunde tillgodoses genom hälso- och sjukvården, eftersom behovet rent faktiskt inte tillgodosågs av hälso- och sjuk- vårdens organ. En konsekvens av regeringsrättens dom är att män- niskor som tillhör omsorgslagens personkrets med stöd av OL kan få förtur till logopedbehandling. Motsvarande torde gälla exempelvis behandling av sjukgymnast, som också nämns i förarbetena till 4 å första stycket punkt 1 i OL.

16.6. Sanktioner

Ingen av lagarna SoL och OL har någon sanktion mot landsting och kommuner som inte rättar sig efter domar som gett den enskilde rätt till viss insats. I brottsbalken finns dock vissa bestämmelser om straffrättsligt ansvar beträffande myndighetsutövning. De centrala bestämmelserna återfinns i 20 kap. 1 å brottsbalken, som har fått ny lydelse fr.o.m. den 1 oktober 1989 och avser straffbestämmelsema för brotten tjänstefel och grovt tjänstefel. För tjänstefel döms enligt de nya bestämmelserna den som uppsåtligen eller av oaktsamhet vid myndighetsutövning genom handling eller underlåtenhet åsidosätter vad som gäller för uppgiften. Ledamot av landsting eller kommun- fullmäktige är i den egenskapen undantagen från ansvar. De nya tjänsteansvarsreglema innebär vid en jämförelse med de gamla reg- lerna en utvidgning av det straffrättsliga tjänsteansvaret. Om gär- ningen med hänsyn till gärningsmannens befogenheter eller uppgift i samband med myndighetsutövningen i övrigt eller till andra omstän- digheter är att anse som ringa, skall emellertid inte dömas till än- svar. Påföljden är böter eller fängelse i högst två år. Om brottet är grovt är straffet fängelse i lägst sex månader och högst sex år. Kommunalansvarsutredningen har i betänkandet Kommunalbot (SOU 1989:64) föreslagit åtgärder med syfte att motverka att kom— muner och landstingskommuner överskrider gränserna för den kommunala kompetensen, åsidosätter skyldigheter som de har för specialreglerade verksamhetsområden eller sätter sig över domsto- larnas beslut i besvärsmål. Utredningen har främst tagit sikte på de fall då en kommun överskrider sin befogenhet eller överträder ett verkställighetsförbud av domstol. Utredningen föreslår att ett grovt åsidosättande av en föreskrift om kommunernas eller landstings- kommunernas befogenheter eller åligganden eller en överträdelse av

ett verkställighetsförbud skall kunna leda till s.k. kommunalbot på lägst 100 000 kr. och högst 10 milj. kr. Frågor om kommunalbot skall prövas av kammarrätt efter ansökan av JO.

16.7. Skollagen (1985:1100)

Barn som inte kan gå i grundskolan därför att de är psykiskt utveck- lingsstörda, synskadade, döva, hörselskadade eller talskadade har särskild skolplikt. Utvecklingsstörda barn skall fullgöra sin skolplikt i särskolan och övriga barn med funktionsnedsättning i specialskolan. Även utvecklingsstörda barn som på grund av synskada, dövhet, hörselskada eller talskada inte kan gå i särskolan skall tas emot i specialskolan.

För särskolan är landsting och i vissa fall kommuner huvudmän. För specialskolan är staten huvudman och svarar även för elevhem.

Den lokala styrelsen för särskolan skall på framställning av bar- nets vårdnadshavare eller av Skolstyrelsen i barnets hemkommun pröva om barnet skall tas emot i särskolan under sin skolpliktstid. Motsvarande gäller den lokala styrelsen för specialskolan.

Beslut av den lokala styrelsen för särskolan eller specialskolan om särskild skolplikt kan av barnets vårdnadshavare överklagas hos Skolöverstyrelsen genom förvaltningsbesvär. Skolöverstyrelsens be- slut kan i sin tur överklagas hos regeringen.

För ungdomar i allmänhet finns ingen ovillkorad rätt till gymna- sial utbildning. Urval sker i huvudsak med hjälp av betyg. Ungdo- mar som inte kan gå i gymnasieskolan därför att de är psykiskt ut- vecklingsstörda har emellertid rätt att efter skolpliktens upphörande få annan utbildning inom det offentliga skolväsendet intill utgången av vårterminen det kalenderår då de fyller 21 år eller i vissa fall 23 år. Om de inte bereds utbildning i specialskolan skall de tas emot i särskolan. I vårt delbetänkande Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ungdomar (SOU 1989:54) har vi bl.a. föreslagit en lagstadgad rätt till gymnasieutbildning även för svårt rörelsehind- rade ungdomar. Regeringen har nyligen lagt en proposition i frågan (prop. 1989/90:52) om gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ungdomar.

I växande omfattning begär föräldrar till utvecklingsstörda barn att med erforderliga stödinsatser få sitt utvecklingsstörda barn indi- vidualintegrerat i grundskolan. Skollagen ger små möjligheter att få sådana önskemål tillgodosedda.

16.8. Lag (1965:136) om elevhem för vissa rörel- sehindrade barn m.fl.

Rörelsehindrade eller eljest fysiskt handikappade barn som behöver inackordering för att kunna delta i förskola eller i grundskole- undervisning skall enligt denna lag få inackordering på elevhem samt erforderlig vård och habilitering på landstingens bekostnad.

Lagen tillkom i samband med aktuella reformer på utbildnings- området och syftade till att ge även funktionshindrade barn möjlighet

att komma i åtnjutande av de förstärkta insatserna på området. I stället för att bygga elevhem i alla landstingskommuner har man i första hand valt regionala lösningar. Genom vidgade möjligheter till resor mellan hem och skola har det gjorts möjligt för allt fler barn att även under skolterrninerna bo i sina egna hem. Därigenom har behovet av platser i elevhem reducerats.

Elevhemmen och habiliteringen i anslutning till dessa har kommit att fylla en viktig funktion särskilt för barn med stort omvårdnads- behov på grund av betydande funktionshinder. Genom nära sam— verkan med skolan är det möjligt att tillgodose de elevhemsboende barnens behov av kuratorsstöd, sjukgymnastik och andra ha- biliteringsinsatser även i anslutning till skoldagen.

I vår uppgift ingår att se över elevhemslagen.

16.9. Plan- och bygglagen (1987:10)

Lagen (PBL) innehåller bestämmelser om planläggning av mark och vatten och om byggande. Bestämmelsema syftar enligt 1 kap. 1 å till att "med beaktande av den enskilda människans frihet främja en samhällsutveckling med jämlika och goda sociala levnadsförhållan— den för människorna i dagens samhälle och för kommande genera— tioner".

Till de grundläggande syftena med lagen hör bl.a. strävandena att i bosättningen motverka segregation som har sin grund i ekonomisk ojämlikhet liksom att främja jämställdheten mellan kvinnor och män.

Planläggning skall ske så att den främjar en från allmän synpunkt lämplig utveckling och ger förutsättningar för en från social syn- punkt god bostads-, arbets-, trafik— och fritidsmiljö. Det sagda ger uttryck för de allmänna intressen, som skall beaktas vid planläggning och vid lokalisering av bebyggelse.

När det gäller krav på byggnader m.m. finns konkreta bestäm- melser i 3 kap. Av intresse ur handikappsynpunkt är särskilt 7 å som i första stycket anger att byggnader som innehåller bostäder, arbetslokaler eller lokaler, till vilka allmänheten har tillträde, skall vara tillgängliga för personer med nedsatt rörelse- eller oriente- ringsförmåga. I den utsträckning som behövs med hänsyn till kravet på tillgänglighet skall byggnader vara försedda med hiss eller annan lyftanordning.

Vid ombyggnad får enligt plan- och byggförordningen ( 19871383) krav på tillgänglighet efterges om det är uppenbart oskäligt med hänsyn till ombyggnadens omfattning och byggnadens standard att upprätthålla kravet.

PBL innehåller också undantagsregler. Kravet på hiss eller annan lyftanordning gäller inte byggnader som har färre än tre vånings- plan. Om sådana byggnader innehåller bostäder, som inte nås från

marken, skall de dock utföras så att hiss eller annan lyftanordning kan installeras utan svårighet.

I fråga om en- eller tvåbostadshus får undantag medges från kra- vet på tillgänglighet i byggnaden om det är befogat med hänsyn till terrängen. Vidare gäller att beträffande byggnader som innehåller arbetslokaler får, såvitt gäller dessa lokaler, undantag ges beträf- fande tillgängligheten.

Enligt såväl socialutskottet som bostadsutskottet är målet att alla bostäder skall kunna bli tillgängliga. Utskotten framhåller dock att målet måste avvägas mot vad som är praktiskt och ekonomiskt möj- ligt att genomföra.

Beträffande anordning av tomter och allmänna platser m.m. stad- gas i 3 kap. 15 å bl.a. att det skall tillses att risken för olycksfall be- gränsas. Vidare skall tomten, om det inte är obefogat med hänsyn till terrängen och förhållandena i övrigt, kunna användas av personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförmåga. Detta innebär krav på att det inte enbart skall finnas möjlighet att ta sig från tomtgrän— sen till en byggnads entré utan att även tomten i övrigt, t.ex. lek- och vistelseytor, skall kunna användas av personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförrnåga, om det inte är obefogat med hänsyn till terrängen och förhållandena i övrigt.

I fråga om allmänna platser och områden för andra anläggningar än byggnader skall nämnda föreskrifter tillämpas i skälig utsträck- ning. Med allmänna platser avses sådan mark som i detaljplan har redovisats som allmän plats, t.ex. gator, torg och parker.

Departementschefen framhöll att med allmän mark många gånger avses sådan mark som är svår att bebygga eller som man på grund av naturförutsättningama vill bevara. Det kan t.ex. vara bergiga partier med stora höjdskillnader. För sådan mark skall inte krävas några åt- gärder för att den skall kunna utnyttjas av personer med nedsatt rör- lighet eller orienteringsförmåga. Däremot skall anlagda parker och torg anordnas så att de kan fungera för alla människor.

Beslut enligt PBL som gäller antagande, ändring eller upphävande av detaljplan, fastighetsplan eller områdesbestämmelse kan över- klagas hos länsstyrelsen genom förvaltningsbesvär. Överklag- ningsrätt har den som berörs av förslaget, t.ex. fastighetsägare och boende. Vissa beslut av kommunfullmäktige kan endast överklagas genom kommunalbesvär.

PBL kan ses som ett uttryck för ansvars— och finansieringsprinci- pen på så sätt att den ställer krav på att miljöer skall utformas så att de blir tillgängliga för alla människor. Sett ur handikappsynpunkt kan konstateras att lagens värde minskas genom olika undantags- bestämmelser och genom svårigheter för den enskilde att bevaka vad som sker på planområdet. Någon besvärsrätt för handikapporganisa- tionema finns inte.

Det finns inga möjligheter för statliga organ att på andra sätt än genom besvärsprövning ändra kommunala beslut i plan- och bygg- nadsärenden.

16.10. Bostadsförsörjningslagen (1947z523)

Lagen ger kommunerna ansvaret för bostadsförsörjningen på den lokala nivån. Enligt lagen skall en kommun bedriva en fortlöpande planering av bostadsförsörjningen i syfte att främja att alla i kom- munen får en egen bostad av god kvalitet samt att ändamålsenliga åt- gärder för bostadsförsörjningen inom kommunen förbereds och ge- nomförs. Bestämmelsen fick sin nuvarande lydelse genom en ändring som trädde i kraft den 1 juli 1985 (1985:466). Till grund för änd- ringen låg propositionen 1984/85:142 om förbättrade boendeförhål- landen för gamla, handikappade och långvarigt sjuka. I propositio- nen anges tre mål för bostadspolitiken, nämligen

— att alla har rätt till en bostad där friheten och integriteten är skyd- dad

— att de som behöver stöd och hjälp i sin dagliga livsföring eller mer tillfälligt behöver medicinsk eller annan vård har rätt att få sådan hjälp i bostaden

— att alla människor, oberoende av behovet av stöd, hjälp och vård, har rätt till en bostad av god tillgänglighet och god utrymmes- och utrustningsstandard i en miljö som ger förutsättningar för ett aktivt deltagande i samhällslivet.

Dessa mål innebär enligt föredragande departementschefen att alla skall ha rätt till en egen bostad. Många människor, som i dag bor på institution, bör skrivas ut till ett självständigt boende om bostadsför- hållandena förbättras och primärvård och hemtjänst byggs ut. Sam- manfattningsvis ansåg föredraganden att det i hög grad är brister i bostäderna, bostadsförsörjningen, de bostadssociala förhållandena samt i boendeservice som leder till institutionsboende för många gamla, sjuka och handikappade. Många vistas på olika institutioner, eftersom andra, mer ändamålsenliga, sätt att tillgodose behoven av lämplig bostad samt stöd, hjälp och vård inte står till buds i tillräck- lig omfattning. Åtgärder måste därför enligt departementschefens mening snabbt inriktas på att avhjälpa dessa brister. Det innebär krav på förnyelse av våra bostadsområden. Fömyelsen måste särskilt in— riktas på att öka tillgängligheten för människor med funktionshinder, att stärka grannkontaktema och gemenskapen, att förbättra förvalt—

ningen av byggnader och anläggningar och att bygga ut närservicen inom bostadsområdena.

I propositionen behandlades bl.a. frågan om skillnaden mellan självständigt boende och institutionsboende. Enligt föredragandens mening förutsätter ett självständigt boende "att bostaden upplåts med hyresrätt, bostadsrätt eller äganderätt och att den är väl integrerad i bostadsbebyggelsen samt att stöd, hjälp och vård som ges lämnas med respekt för de boendes integritet och självbestämmanderätt".

Föredraganden berörde även begreppet gruppbostad och anförde: "I gruppbostäder kan de boende ha tillgång till vissa gemensamma ytor och funktioner. De former av gruppboende som i detta sam- manhang är av särskilt intresse är sådana som betingas av gemen- samma önskemål om stöd, hjälp och vård i kollektiva former".

I propositionen framhålls vikten av att möjligheterna ökas för en- skilda att bo i eget boende. Resurser bör omfördelas från insti- tutionsvården till hemtjänsten, hemsjukvården och andra öppna vårdformer. Genom lagen slås fast att kommunen har ansvar för bostadsför- sörjningen och att detta även gäller människor med funktionshinder. Lagen ger uttryck för principen att institutionsboende skall undvikas. Den enskilde ges dock inte möjlighet att genom överklagande få sitt behov av ändamålsenlig bostad tillgodosett.

16.11. Lag (1974:13) om vissa anställnings- främjande åtgärder

Lagen behandlar bl.a. åtgärder för att främja anställning av äldre arbetstagare och arbetstagare med nedsatt arbetsförmåga. Läns- arbetsnämnden får i den utsträckning nämnden anser det påkallat förelägga arbetsgivare att lämna uppgift om antalet arbetstagare med nedsatt arbetsförmåga.

Arbetsgivare är skyldig att överlägga med länsarbetsnämnd eller den nämnden förordnar om åtgärder för att förbättra arbetsförhål- landena för redan anställda äldre arbetstagare eller arbetstagare med nedsatt arbetsförmåga samt om åtgärder för att trygga fortsatt an- ställning eller nyanställning av sådana arbetstagare.

Om arbetsgivare inte medverkar vid sådan överläggning inför länsarbetsnämnden eller inte följer anvisningar som nämnden med- delat, skall ärendet hänskjutas till arbetsmarknadsstyrelsen som kan förordna att arbetsgivaren inte får anställa andra arbetstagare än dem som den offentliga arbetsförmedlingen har anvisat eller god- tagit.

Det förekommer knappast att lagens möjligheter till ingripande mot arbetsgivare kommer till användning. Det innebär emellertid inte att lagen är onödig. Den ger uttryck för vad statsmakterna anser

skall gälla beträffande handikappades möjligheter att göra sig gäl- lande på arbetsmarknaden och dess synsätt torde numera accepteras av allt fler arbetsgivare.

16.12. Lag (1979:558) om handikappanpassad kollektivtrafik

Med kollektivtrafik avses i lagen sådan trafik för personbefordran som tillhandahålls allmänheten mot ersättning. Lagen ålägger den som har tillsyn över kollektivtrafik eller som utövar sådan trafik att se till att trafiken anpassas med hänsyn till handikappade. När kol— lektivtrafik planeras och genomförs skall handikappades särskilda behov beaktas så långt det är möjligt. De färdmedel som används skall så långt det är möjligt vara lämpade för handikappade resenä- rer.

Även beträffande denna lag gäller att den sällan åberopas men att den har betydelse som uttryck för samhällets intentioner.

16.13. Sammanfattande synpunkter

På det sociala området pågår en ständig utveckling. Den kan visser- ligen bromsas i tider med kärv ekonomi, men nya erfarenheter leder ändå till att verksamheten förändras. Det är karakteristiskt för en bra lag att den slår fast en utveckling som är på gång men samtidigt har en framförhållning, dvs. anvisar nya vägar.

När det gäller utformningen av de lagar som skall styra verksam— heten bryter sig ibland huvudmännens och brukarnas intressen. Hu- vudmännen kan ha ett intresse av att lagarna utformas med ramlags- karaktär för att därigenom få bättre möjlighet att utan detaljstyrning organisera och utveckla sin verksamhet på ett sätt som motsvarar 10- kala traditioner och kommunala resurser. Enligt detta betraktelsesätt står ramlagar bäst i överensstämmelse med den lokala självstyrelsens principer.

Häremot kan hävdas att det är ett rättssäkerhetskrav att den en— skilde i lagen kan läsa ut vilka rättigheter han har. Det framhålls också som viktigt att service blir likartad i olika delar av landet.

En återgång till forna tiders detaljerade lagstiftning torde ha få förespråkare. Det råder också en tämligen enhetlig uppfattning om att särlösningar för vissa grupper bör undvikas, eftersom sådana lagar kan motverka integreringssträvandena.

I flera av de lagar, som ovan redovisas, finns formuleringar som

n "' || "

"inte uppenbart oskäligt , 1 skälig utsträckning , så långt det är

möjligt". Sådana formuleringar ger enligt handikapprörelsen för stort utrymme för skönsmässiga värderingar.

Ett handlande i strid med lagarna kan sällan beivras. Lagstiftningen på omsorgsområdet kan tas som exempel på försök att förena delvis motstridiga uppfattningar. Den tidigare omsorgsla- gen från 1967 tog fasta på den fortsatta utvecklingen mot öppnare omsorgsformer. Den kodifierade en praxis som vuxit fram, t.ex. när det gällde sysselsättning i dagcenter. En väsentlig nyhet i lagen var att man införde träningsskola, varigenom alla utvecklingsstörda barn fick rätt till undervisning. Den nu gällande omsorgslagen trädde i kraft den 1 juli 1986 efter långvarigt utredningsarbete. Lagen utgår från de erfarenheter som vunnits beträffande fördelarna med mindre boendeenheter. Nyinskrivning av barn på vårdhem förbjuds enligt övergångsbestämmelserna. För inskrivning av vuxna på vårdhem eller specialsjukhus krävs synnerliga skäl. Lagar på omsorgsområdet har ingalunda bundit utvecklingen. I stället har de möjliggjort en positiv utveckling av omsorgsverksamheten.

Det kan givetvis föreligga en risk för att lagar på handikappområ- det får en sådan utformning att de blir segregerande. Såvitt gäller omsorger har detta undvikits genom att OL slår fast att de som till- hör lagens personkrets har samma rätt som andra att utnyttja social- tjänstens och hälso- och sjukvårdens resurser.

OL ger vissa människor speciella rättigheter på grund av deras speciella behov. Genom att den anger vilka särskilda omsorger den enskilde har rätt att kräva, ger den de människor som tillhör lagens personkrets ett rättsskydd som saknas för de människor med funk- tionshinder som enbart är hänvisade till SoL och HSL med dess ut- präglade ramlagskaraktär.

17. Erfarenheter av diskrimine— ringslagstiftning

17.1. Inledning

Handikappförbundens Centralkommitté (HCK) har i olika samman- hang fört fram krav på en lag mot diskriminerande behandling av människor med funktionsnedsättning. En sådan lag bör enligt HCK inte bara behandla diskriminering inom arbetslivet utan även syfta till att ge möjlighet att förhindra diskriminerande åtgärder även på andra områden av samhällslivet. Samtidigt bör en befattning som handikappombudsman inrättas med uppgift att övervaka tillämp- ningen av diskrimineringslagstiftningen.

Som motiv för sin inställning har HCK pekat på att diskrimine- rande behandling av handikappade förekommer t.ex. genom att en Väl kvalificerad sökande med handikapp får stå tillbaka för en icke handikappad när det gäller anställning. Det förekommer också att handikappade möter nedsättande behandling eller blir avvisade vid besök på offentliga lokaler. Vidare inträffar bl.a. att etablering av bostadsgrupper för handikappade försvåras eller omöjliggörs genom aktioner från närboendes sida. HCK har i olika sammanhang fört fram sin syn på denna fråga till regeringen.

I direktiven till handikapputredningen anför föredragande statsrådet att det enligt hans mening finns ett nära samband mellan denna utrednings syfte och inriktning å ena sidan och HCK:s krav å andra sidan. Det bör därför enligt direktiven ingå i kommitténs uppgifter att pröva om funktionshindrade kan tillförsäkras ett väl fungerande samhällsstöd inom ramen för det nuvarande åtgärdssystemet, eller om tillskapande av särskilda anordningar som t.ex. lagstiftning mot diskriminering och handikappombudsman kan fylla en funktion i sammanhanget.

Diskrimineringslagstiftning utgör ingen nyhet för svenska förhållanden. Det finns lagstiftningar som har som syfte att motverka etnisk diskriminering och att åstadkomma jämställdhet mellan könen i arbetslivet. Dessa lagstiftningar har också inneburit inrättandet av ombudsmannafunktioner. En diskriminerings— ombudsman bevakar det etniska området och en jämställdhets- ombudsman arbetslivet.

Det bör också nämnas att såväl justitieombudsmannen som justitiekanslern inom sina respektive tillsynsområden har att bevaka att myndigheter utför sina arbetsuppgifter på ett för alla rättvist sätt.

Vid bedömningen av om en diskrimineringslagstiftning med en handi-kappombudsman bör införas är det naturligt att se på erfaren- heterna av den existerande diskrimineringslagstiftningen. I det följ- ande redovisas därför erfarenheter från lagstiftningen mot etnisk diskriminering och lag-stiftningen om jämställdhet i arbetslivet.

Vidare kan det vara av intresse att se på förhållandena i USA. Där finns sedan en längre tid tillbaka diskrimineringslagar på handikapp- området. En ny mer allomfattande diskrimineringslagstiftning be- handlas för närvarande av den amerikanska kongressen. För detta nya förslag och den lagstiftning som finns redogörs längre fram.

—Problemei ör'ulf

w vi inte vet Omni .. nekats-_ jobbet för_ _ = a_n ni av Turk,,kvmnq

eller för att m är synskadad

17.2. Lagstiftningen mot etnisk diskriminering

17.2.1. Bakgrund

förbud för arbetsgivare att diskriminera på etnisk grund. De lagförslag som utredningen lämnade uppvisade stora likheter med lagen (1979:1118) om jämställdhet mellan kvinnor och män i arbetslivet.

Vid remissbehandlingen riktades stark kritik mot förslagen. Det ansågs att den föreslagna lagregleringen skulle föranleda mycket stora tillämpningssvårigheter och därför inte kunde bli ett verksamt instrument mot etnisk diskriminering. Mot bakgrund av remiss— utfallet och efter överläggningar med bl.a. arbetsmarknadens parter och invandrar-organisationer, utarbetades inom arbetsmarknads- departementet en promemoria (Ds A 1985z6) En ombudsman mot etnisk diskriminering. På grundval av promemorian utarbetades en proposition till riksdagen. Propositionen antogs (SfU 1985/86:20, rskr. 301) och en lag mot etnisk diskriminering (SFS 1986:442) trädde i kraft den 1 juli 1986.

17.2.2. Lagens tillämpningsområde

Lagen har till ändamål att motverka etnisk diskriminering (1 å). Därmed avses att en person eller en grupp av personer missgynnas i förhållande till andra eller på annat sätt utsätts för orättvis eller kränkande behandling på grund av ras, hudfärg, nationellt eller et- niskt ursprung eller trosbekännelse.

Regeringen skall (2 å) utse en ombudsman som skall verka för att etnisk diskriminering inte förekommer i arbetslivet eller på andra områden av samhällslivet (diskrimineringsombudsman — DO). DO:s verk-samhetsområde skall således omfatta hela samhällslivet. Därigenom un-dantas privatlivet.

DO har som uppgift att genom råd och på annat liknande sätt medverka till att den som utsatts för etnisk diskriminering kan ta till vara sin rät—tigheter (3 å första stycket).

DO har också uppgifter på en generell nivå. Han skall ta initiativ till åt-gärder mot diskriminering genom överläggningar med myn- digheter, företag och organisationer samt genom opinionsbildning, information och på annat liknande sätt (3 å andra stycket).

Avsikten är att DO skall ägna särskild uppmärksamhet åt etnisk diskriminering i arbetslivet. Han skall därvid särskilt motverka att arbets-sökande utsätts för diskriminering (4 å). Han skall också i kontakt med arbetsgivare och berörda arbetstagarorganisationer främja ett gott förhål-lande mellan olika etniska grupper i arbetslivet.

Vidare gavs DO befogenheter att vid vite förelägga arbetsgivare att komma till överläggningar med och lämna upplysningar till om- buds—mannen (7 å). En skyldighet för arbetsgivare att komma till över-läggningar och lämna uppgifter finns införd i 6 å.

Som stöd åt DO inrättades en nämnd mot etnisk diskriminering. Nämnden har som uppgift att ge råd i principiellt viktiga ärenden och att hos regeringen föreslå de författningsändringar eller andra åtgärder som är ägnade att motverka diskriminering (5 å). Vidare har den att pröva besvär över vite som DO förelagt.

17.3. Straffbestämmelser mot etnisk diskriminering

I brottsbalken (16 kap. 9 å) finns en straffbestämmelse mot bl.a. et- nisk diskriminering. En näringsidkare som i sin verksamhet diskri- minerar någon på grund av ras, hudfärg, nationella eller etniska ur- sprung eller trosbekännelse genom att inte gå honom tillhanda på de villkor som näringsidkaren i sin verksamhet tillämpar i förhållande till andra, kan dömas för olaga diskriminering. Påföljden är böter eller fängelse i högst ett år.

Med näringsidkare jämställs bl.a. den som är anställd i allmän tjänst eller innehar allmänt uppdrag.

Paragrafen innan (16 kap. 8 å) straffbelägger hets mot folkgrupp. Med detta menas att någon offentligen hotar eller uttrycker missakt- ning mot en folkgrupp.

17.4. Utvärdering av DO:s och nämndens verk- samhet

I samband med tillskapandet av DO och nämnden mot etnisk diskri- minering bedömdes att en utvärdering bör göras efter cirka tre år. En utvärdering har på regeringens uppdrag gjorts under våren och sommaren 1989 och resultatet därav har redovisats i betänkandet DO och Nämnden mot etnisk diskriminering — de tre första åren

(SOU 1989:57).

17.4.1. DO:s verksamhet

Ca 2 000 ärenden har registrerats under den treårsperiod som gått. Två tredjedelar har anhängiggjorts utifrån av enskilda. Den största ärendegruppen utgörs av påstådd etnisk diskriminering på arbets- marknaden. Den resterande tredjedelen innefattar bl.a. initiativären- den och ärenden angående intern administration och DO:s publika- tioner. Mellan 300 och 400 telefonsamtal per månad har tagits emot från enskilda som önskar råd i olika angelägenheter. DO har med— verkat som före-dragshållare, föreläsare och utbildare vid ett 150-tal arrangemang årligen. DO har också tagit emot ett betydande antal

utländska studiebesökare och medverkat i intemationella samman- hang.

17.4.2. Nämndens verksamhet

Nämnden består av tre ledamöter, av vilka ordföranden skall vara lagkunnig och ha erfarenhet som domare.

Nämnden har varje år hållit mellan tre till sex sammanträden. Uppkommande frågor har diskuterats informellt. Några råd i skrift- lig forrn har inte lämnats. Nämnden har inte föreslagit regeringen några författningsändringar. Nämnden har inte heller prövat några överklagade beslut av DO om vitesföreläggande. Något sådant beslut har inte meddelats under perioden.

17.4.3. Slutsatser

Utvärderingen har gett vid handen att DO-myndigheten har kommit att uppfattas som ett värdefullt inslag i svenskt samhällsliv som bör finnas kvar. DO kan redan med de arbetsinstrument som lagen mot etnisk diskriminering anvisar och de arbetsmetoder som myndig- heten hittills har använt åstadkomma goda resultat både i enskilda ärenden och i den opinionsbildande verksamheten. Några behov av förändringar vad gäller lagen eller arbetsmetodema har inte påvisats utom såvitt avser en koncentration av insatserna till några områden i taget och en något mer standardiserad och delegerad handläggning av sådana enskilda ärenden som inte tillhör DO:s ansvarsområde.

Det framhålls att utvärderingen av DO-myndigheten i sig inte an- ses ha bekräftat behovet av ett lagreglerat förbud mot etnisk diskri- minering i arbetslivet.

Vad sedan gäller nämndens verksamhet anses övervägande skäl tala för att inte nu avveckla den eller förändra dess uppgifter eller samman-sättning. I en framtid bedöms dock nämnden kunna avvaras som själv-ständig myndighet.

17.5. Synpunkter från kommissionen mot rasism och främlingsfientlighet

Kommissionen mot rasism och främlingsfientlighet har i betänkan- den som avlärrmats i början av år 1989 (SOU 1989:13 och 14), alltså innan den ovan beskrivna utvärderingen blev klar, anlagt synpunkter och lämnat förslag som berör lagstiftningen mot etnisk diskrimine- ring och DO:s verksamhet.

Kommissionen konstaterar att det fortfarande är vanligt att in- vand-rama känner sig diskriminerade och att de utgör en utsatt grupp på ar-betsmarknaden. Kommissionen ifrågasätter om inte en civilrättslig reglering på området skulle kunna motiveras. Därvid noteras i och för sig den starka remisskritik som diskrimineringsutredningens förslag till lag mot etnisk diskriminering i arbetslivet fick men det konstateras att många remissinstanser i princip delade utredningens uppfattning om att lagstift-ning behövdes.

Kommissionen bedömer dessutom att DO:s möjligheter att sätta kraft bakom orden skulle främjas om effektiva rättsmedel gjordes tillgängliga.

Kommissionen, som inte ville föregripa den förestående utvärde- ringen av DO:s arbete, ville dock betona att en uppstramning på lag- stift-ningssidan bör övervägas. Som framgått ovan anses den utvärdering som sedermera gjorts på uppdrag av regeringen inte ha bekräftat behovet av ett lagreglerat förbud mot etnisk diskriminering i arbetslivet.

17.6. Synpunkter från diskrimineringsombuds- mannen

Diskrimineringsombudsmannen Peter Nobel har i oktober 1989 hål- lit ett föredrag för handikapputredningen om DO-myndighetens verksamhet. Han berättade om bakgrunden till inrättandet av DO, den lagstiftning som verksamheten grundas på samt den utvärdering som nyligen gjorts. Vidare gav han sin syn på hur verksamheten borde utvecklas i framtiden.

Nobel framhöll bl.a. att det är motiverat med en ombudsman som bevakar området. Visserligen har genom anmälningar till DO få fall av diskriminering i arbetslivet kunnat beläggas. Det kan tolkas som att lagstiftningen har haft liten effekt. Lagstiftningen har dock en preventiv effekt, som är väl värd att ta fasta på.

Många som vänder sig till DO känner inte till begränsningarna i DO:s verksamhet, dvs. att det DO kan pröva skall handla om even- tuell etnisk diskriminering. När de får klart för sig begränsningarna kan det uppfattas som orättvist att vissa personer har ett skydd mot diskriminering medan andra inte har det. Diskriminering kan ju förekomma i många olika sam-manhang.

Apropå skillnaden mellan lagstiftningen på jämställdhetsområdet och det etniska området framhöll Nobel att det var bra att DO inte kan driva processer i domstol. Det skulle ta mycket resurser i än- språk om DO hade denna uppgift. Vidare kan domar, där talan inte bifalls, verka uppmunt-rande på handlingssätt som ändå inte bör godtas.

När det gäller förhållandet till arbetsgivare uppgav Nobel att det i regel inte är något problem att få nödvändiga uppgifter från dem. Vite har inte behövt tillgripas i något fall. Det är dock svårt att kon— statera om ett handlingssätt av en arbetsgivare utgör diskriminering eller inte. Han kan ofta hänvisa till annat än diskriminering som för— klaring till sitt hand-lingssätt. Misstankar kvarstår dock ibland att det egentligen ändå rört sig om diskriminering.

Nobel hänvisade till att en utvärdering nyligen gjorts av lagstift— ningen mot etnisk diskriminering. Enligt denna utvärdering anses inte behov föreligga av förändring av lagstiftningen. Nobel ansåg dock att möjlig—heterna att verka för att etnisk diskriminering inte förekommer i arbets-livet bör förbättras. Nobel övervägde att själv presentera ett förslag till regeringen om en lagstiftning mot etnisk diskriminering i arbetslivet.

Nobel såg en skillnad i människors attityd till handikappade och etniska minoriteter. Allmänt sett intas en mer positiv attityd till handikappade än till personer som tillhör etniska minoriteter. Detta är en omständighet att beakta vid övervägandena om en diskrimine- ringslagstiftning på handi-kappområdet. Det är också viktigt att se på den lagstiftning som finns till skydd för handikappade och andra ut— satta grupper i samhället. Kan existerande lagstiftning förbättras är det viktigt att detta görs. Det är även viktigt att vända sig till politi- ker och förtroendevalda så att de driver frågorna om förbättringar framåt.

17.7. Lagstiftningen om jämställdhet i arbetslivet 17.7.1 Tillkomsten av lagstiftningen

Frågan om en jämställdhetslag på arbetslivets område aktualiserades i riksdagen år 1970. Riksdagen var dock inte beredd att lagstifta om detta. Den avvisande hållningen behöll riksdagen under hela första delen av 1970-talet. År 1976 fick den s.k. jämställdhetskommittén i uppdrag att utarbeta ett förslag till lag mot könsdiskriminering. Kommittén avgav betänkandet Jämställdhet i arbetslivet Lag om jämställdhet (SOU 1978: 38). Lagförslaget innehöll regler om för— bud mot köns diskriminering resp. om skyldighet att vidta aktiva jämställdhetsåtgärder samt om inrät-tandet av ett s.k. jämställdhets- ombud. Det förelåg dock delade meningar i kommittén om hur det aktiva jämställdhetsarbetet skulle bedrivas. Reser-vanter förordade att detta skulle bedrivas inom ramen för medbestäm-mandeavtalen på arbetslivets område utan inblandning av någon ombuds-man eller liknande.

Riksdagen avslog förslaget till den del det avsåg aktiva jämställd- hetsåtgärder. Dock bifölls förslaget beträffande könsdiskrimine- ringsförbud. Lagen skulle träda i kraft den 1 januari 1980.

Hösten 1979 föreslogs riksdagen på nytt att anta ett förslag som även innebar skyldighet att bedriva aktiva jämställdhetsåtgärder och som innehöll en tillsynsorganisation med bl.a. den ändrade beteck- ningen jämställdhetsombudsman. Förslaget bifölls av riksdagen. Därmed upphäv-des den lag som skulle ha trätt i kraft den 1 januari 1980 och en ny lag antogs med ikraftträdande den 1 juli 1980.

17.7.2. Allmänt om jämställdhetslagen

Lagen har begränsats till att gälla arbetslivet. Lagens ändamål är (1 å) att främja kvinnors och mäns lika rätt i fråga om arbete, är— betsvillkor och utvecklingsmöjligheter i arbetet. Lagen gäller inom både den privata och den offentliga sektorn av arbetsmarknaden. Vidare sträcker sig lagen längre än till det traditionella arbetsgi- var/arbetstagarförhållandet. Den gäller även arbetssökande.

Lagreglema hänför sig till två huvudsnitt — förbud mot köns- diskri-minering (2—5 åå) resp. aktiva åtgärder för jämställdhet (6 och 7 åå). Diskrimineringsförbudet har i lagtexten uttryckts som ett förbud för en arbetsgivare att missgynna en arbetstagare eller arbetssökande på grund av hans eller hennes kön (2 å). Därmed av- ses både direkt och indirekt diskriminerande åtgärder. I två kom- pletterande paragrafer (3 och 4 åå) har sedan närmare angetts vad som utgör missgynnande i olika situa-tioner, t.ex. vid anställning eller befordran. Andra diskrimineringsfall som berörs i lagtexten är tillämpning av sämre arbetsvillkor, uppenbart oförrnånlig fördelning av arbetsuppgifter samt uppsägning på grund av den anställdes kön.

Undantag görs för s.k. positiv särbehandling av ett underrepre- senterat kön, i den mån det sker som ett led i strävanden att främja jämställdhet i arbetslivet (3 å).

I lagens andra huvudavsnitt finns regler som ålägger en arbetsgi— vare att inom ramen för sin verksamhet bedriva ett planmässigt och målinriktat jämställdhetsarbete (6 å). Lagreglema mot könsdiskri- minering är tvingande. Reglerna om aktiva jämställdhetsåtgärder kan däremot ersättas eller kompletteras på förbundsnivå genom avtal som på arbetstagarsidan har slutits eller godkänts av en central ärbetstagarorganisation (7 å). En arbetsgivare som bryter mot könsdiskrimineringsförbudet kan dömas till skadestånd. En arbetsgivare som inte vidtar nödvändiga aktiva järn- ställdhetsåtgärder kan föreläggas vid vite att fullgöra sin skyldighet. På de delar av arbetsmarknaden som täcks av jämställdhetsavtal gäller i stället sedvanliga regler om påföljd för kollektivavtalsbrott

Enligt 10å skall det finnas en jämställdhetsombudsman (JämO) och en jämställdhetsnämnd, vilka skall se till att lagen efterlevs. De ovannämnda vitesföreläggandena meddelas av nämnden på talan av JämO, som dock i första hand skall sträva efter frivilliga åtgärder (10 å första stycket). JämO skall också i övrigt medverka i strävan— dena att främja jämställdhet i arbetslivet, exempelvis genom över- läggningar med arbetsmarknadens organisationer och genom infor- mation och opinionsbildning.

Slutligen kan nämnas att lagen innehåller bestämmelser om skyl- dighet för en arbetsgivare att lämna uppgifter om sin verksamhet (15 å). Om arbetsgivaren inte rättar sig efter det kan JämO före- lägga vite.

17.8. J ämställdhetsombudsmannens verksamhet

Cirka 400—500 ärenden har registrerats årligen. Däri ingår dock ett stort antal ärenden avseende medverkan i olika aktiviteter, begäran om information och administrativa ärenden. JämO får också ta emot ett mycket stort antal telefonsamtal från allmänheten. Ärendena om diskriminering i arbetslivet, ca 85 per år, har till helt övervägande del rört ifrågasatt diskriminering i samband med anställning.

I runda tal har ca 65—70 procent av alla ärenden initierats av kvinnor. När det gäller anmälningarna om diskriminering i arbetsli- vet svarar kvinnorna för den allt övervägande delen eller ca 85 pro- cent

JämO har för en arbetstagares eller en arbetssökandes räkning väckt talan i 32 fall i arbetsdomstolen. I 13 fall har målen avgjorts genom dom, varav en inneburit stadfästelse av förlikning. Övriga mål har återkallats av JämO — i tio fall på grund av att förlikning har kommit till stånd mel-lan parterna. I nio mål har JämO återkallat sin talan utan närmare motivering. I två av målen har JämO väckt talan till förmån för en man. JämO har vunnit framgång med sin talan i fem mål. I åtta mål har talan således inte bifallits.

Sammanlagt 34 mål enligt jämställdhetslagen har avgjorts i arbetsdomstolen (AD) genom dom. Talan har bifallits i tio mål, varav således hälften kan tillskrivas JämO.

Som nämnts har JämO i tio fall återkallat sin talan i AD sedan förlikning kommit till stånd. Förlikningama har i fem fall inneburit att skadestånd utgått till sex personer med belopp som varierat från 4 000 till 14 000 kr. Andra resultat av förlikningama är bl.a. att kvinnan fått en likartad tjänst eller att arbetsgivaren medgett att kvinnan i fråga hade bättre sakliga förutsättningar än den man som tillsatts på tjänsten.

Förutom de fall där förlikning uppnåtts efter det att talan väckts i AD har JämO hittills lyckats åstadkomma förlikning mellan parterna i sammanlagt 28 diskrimineringsärenden.

Om en arbetsgivare, som inte är bunden av kollektivavtal, inte följer föreskrifterna om aktiva åtgärder i 6 å jämställdhetslagen kan JämO hos jämställdhetsnämnden begära ett vitesföreläggande för att förmå arbetsgivaren att vidta de åtgärder JämO anser lämpliga. JämO har i fem fall använt sig av denna möjlighet (ett fall t.o.m. 1988 och fyra fall under 1989). JämO har emellertid återkallat alla ansökningarna, eftersom upp—görelse kunnat nås med arbetsgivarna om hur jämställdhetsarbetet skall bedrivas.

Utrymmet för JämO att agera när det gäller tillsynen av de aktiva åtgärder arbetsgivarna vidtar för att främja jämställdhet i arbetslivet har minskat i takt med att kollektivavtal avseende jämställdhetsarbe- tet har slutits på arbetsmarknaden. Detta har medfört att myndig- hetens rena kontrollverksamhet har kommit att spela en mindre framträdande roll.

I många fall där brister i en arbetsgivares aktiva jämställdhetsar- bete uppmärksammas — genom anmälningar eller genom de under- sökningar JämO företar på eget initiativ — når JämO emellertid en överenskommelse med arbetsgivaren. Den kan t.ex. gälla hur arbets- givaren i framtiden skall utforma sina platsannonser eller innebära att arbetsgivaren åtar sig att undanröja vissa hinder som föreligger för att arbetsplatsen skall lämpa sig för anställda av båda könen.

17.9. Utvärdering av jämställdhetslagen

Jämställdhetslagen är nu föremål för utvärdering av den s.k. jäm- ställdhetsutredningen. I direktiven till utredningen redovisas viss kritik mot jämställdhetslagen (dir. 1988233). Arbetsdomstolen har bl.a. pekat på att processerna vid domstolen kommit att i stor ut- sträckning domineras av frågor om meritvärdering. Det finns enligt AD en tendens som tyder på att AD håller på att utvecklas mot att i könsdiskrimineringsärenden fungera som ett slags överinstans i till- sättningsärenden på den offentliga sektorn.

Enligt direktiven bör utredningen kartlägga den hittillsvarande tillämpningen av lagen, analysera innebörden av de resultat kart- läggningen ger samt på grundval av denna analys föreslå de för- ändringar av lagen som kan anses påkallade för att den bättre skall kunna uppfylla sitt ändamål att främja kvinnors och mäns lika rätt i fråga om arbete, arbetsvillkor och utvecklingsmöjligheter i arbetet. Frågor om förbättrat skydd mot trakasserier för den som gör an— mälan och om lagstiftning som ett medel att komma till rätta med s.k. sexuella trakasserier bör övervägas särskilt.

17.10. J ämO:s syn på framtiden enligt anslags— framställningar

Som angetts pågår en utvärdering av jämställdhetslagen och därmed också av JämO:s verksamhet. JämO har dock i anslags— framställningama för budgetåren 1989/90 och 1990/91 gett sin syn på den framtida verksam-heten.

I anslagsframställningen för 1989/90 bedömer JämO att aktiva åt- gärder och inforrnationsverksamheten bör kunna ge större effekter för jämställdheten i stort på arbetsmarknaden än enskilda diskrimi- nerings—ärenden och bör därför prioriteras under kommande år. Det är också troligt att förväntningarna på råd, hjälp, tips och idéer inom jämställd-hetsområdet kommer att öka framöver och alltmer ge JämO ställningen som konsult i jämställdhetsfrågor. Vidare framhålls bl.a. att arbetet med aktiva åtgärder kommer till en del att bedrivas i form av undersökningar inom olika områden och branscher.

I anslagsframställningen för 1990/91 framhåller JämO beträffande verksamheten på sikt att den i hög grad är beroende av den allmänna samhällsutvecklingen. Den friare lönesättningen inom offentlig för- valtning kommer, förmodar JämO, att leda till fler lönediskrimine— ringsärenden. Den förlängda föräldraledigheten kan medföra fler anmälningar om diskriminering vid tjänstetillsättningar.

17.11. Diskrimineringslagstiftning i USA 17.11.1 Allmänt

De svartas kamp i USA för medborgerliga rättigheter ledde under l960-talet till en lagstiftning mot diskriminering på grund av ras. Den följdes av en lagstiftning beträffande könsdiskriminering. Därefter växte under 1970— och 1980-talen en diskrimine— ringslagstiftning fram på handikapp-området. Det rör sig om ett flertal lagar som på olika sätt utgör stöd för handikappade i samhäl- let.

Lagstiftningarna kan i princip sägas vara uppdelade på fyra områden: arbete, skola, allmänna lokaler samt kommunikationer. Lagstiftningarna gäller i huvudsak inom offentlig verksamhet eller verksamhet som sam—hållet ger ekonomiskt stöd. De utgår från att en handikappad inte skall åsidosättas på grund av handikappet.

Lagarna har ofta kompletterats med tillämpningsföreskrifter (regula—tions). Vidare är det inte bara regler på federal nivå som bestämmer vad som gäller. Delstatlig lagstiftning kan innehålla ytterligare regler till skydd mot diskriminering. En stat som har

kommit långt när det gäller att införa egna regler på detta område är Californien.

En lagstiftning som kommit att få mycket stor betydelse är Rehabili-tation Act of 1973.

17.11.2. Rehabilitation Act of 1973

504 å i Rehabilitation Act of 1973 syftar bl.a. till att handikappade inte skall diskrimineras på grund av handikappet i sådan verksamhet som omfattas av bestämmelserna. Det rör huvudsakligen verksamhet som får ekonomiskt stöd från staten.

Definitionen av vad som avses med handikapp är rymlig och om- fattar även bl.a. psykiska störningar (emotional illness), dyslexi, MBD, alko—holism och drogberoende. Beträffande alkoholism och drogberoende har man dock i senare tillägg preciserat sig genom att säga att lagen inte omfattar personer som fortfarande aktivt missbrukar droger på ett sätt så att de t.ex. inte kan genomföra sitt arbete.

504 å har ett mycket stort tillämpningsområde. Den gäller inom bl.a. utbildningsområdet, transportväsendet och byggnadsområdet. Dock har tillämpningen av bestämmelserna varit beroende av att tillämpnings-föreskrifter utfärdas. Det dröjde till 1977 innan de första föreskrifterna kom. Det var inom utbildningsområdet.

504å och tillämpningsföreskriftema till den har bl.a. fått till följd att byggnader som nyuppförs måste vara tillgängliga. Det anges att viss amerikansk standard skall efterlevas. Byggnader som upp- förts före den 3 juni 1973 måste göras "readily accessible". Det in- nebär att det inte finns krav på att hela byggnaden måste vara till— gänglig men att den verksamhet i byggnaden som får statlig stöd måste vara det.

För skolområdet innebär bestämmelserna att handikappade barn skall ges lika god undervisning som icke handikappade barn. De handikappade barnen får inte segregeras utan de skall undervisas tillsammans med andra barn. Undantag får göras endast om det be- döms lämpligare för det handikappade barnet. Framför allt på högskoleområdet har bestämmelser om förbud mot diskriminering betytt mycket för att öka tillgängligheten.

Rehabilitation Act ger även ett skydd mot diskriminering i arbets- livet. Här har vissa bestämmelser i lagen betydelse utöver 504 å. Det är 501 och 503 åå. Bestämmelserna, som också kompletterats med olika till-lämpningsföreskrifter, riktar sig mot federala organ (federal agencies), arbetsgivare som åtagit sig federala kontrakt (federal contractors) och arbetsgivare som får statligt stöd. Skyddet mot diskriminering gäller bl.a. vid rekrytering, anställning, befordran och uppsägning.

Om en federal myndighet har vägrat anställa en handikappad och det utgör en diskriminerande handling kan det särskilda organ som har att pröva klagomålen besluta ge vederbörande tjänsten. Om det gäller annan diskriminering i arbetslivet, som utebliven befordran, kan detta organ också besluta att personen i fråga skall få sin be- fordran. När det gäller arbetsgivare som åtagit sig federala kontrakt kan effekten av en diskri—minering bli att betalningarna till'entre- prenören uteblir eller att kontraktet sägs upp. Om det gäller en ar- betsgivare som får statligt stöd kan konsekvensen av en diskrimine- rande handling bli att bidraget dras in.

Även på övriga områden, alltså inte bara inom arbetslivet, där statligt bidrag utges kan konsekvensen av diskriminering bli att bidraget dras in, om förhållandena inte rättas till.

17.1 1.3 Exempel på andra diskrimineringslagstiftningar i USA

Det finns en lag som kräver att statens kontorselektronik (t.ex. dato- rer) skall vara tillgänglig (användbar) för handikappade. Det är en lag som i princip kräver tillgänglighet till "informationssamhället". Lagen brukar ibland kallas för "The Electronic Curbcutting Act". Handikappinstitutet i Sverige har i uppdrag av regeringen att följa tillämpningen av denna lag.

En annan lag kräver att det statliga telefonsystemet, FTS, skall vara tillgängligt för handikappade. I FTS 2000, som den nya ver- sionen av telefonsystemet heter, kommer man att erbjuda bl.a. text— telefoni och bildtelefoni (för överföring av teckenspråksamtal). Denna lag kallas för The Telecommunications Accessibility Enhancement Act.

The Hearing Aid Compability Act kräver att alla telefoner med vissa få mobila undantag skall kunna kopplas till hörapparater.

Utöver detta finns t.ex. en lag som kräver att staten i första hand måste göra sin upphandling från företag som huvudsakligen har handikappade anställda, om dessa företag kan erbjuda konkurrens- kraftiga produkter.

Slutligen kan nämnas att det finns lagar som har som syfte att återställa många års obalans mellan handikappade och andra i sam- hället. Konkurrensfördelar kan ges för att återställa balansen. Detta har bl.a. haft till effekt att man finner personer med eget handikapp på de flesta ledande positioner inom de myndigheter m.m. som har hand om handikappfrågor.

17.11.4. Erfarenheter av diskrimineringslagstiftningarna

Vid ett symposium den 10—11 juli 1989 om diskrimineringslagstift— ning, anordnat av Södertörns sommaruniversitet/Vårdhögskolan i Stockholm, deltog professor Ruth Luckasson, University of New Mexico, USA.

Luckasson framhöll att en diskrimineringslagstiftning stämmer väl med den inställning man har i USA att inte ge favörer till olika grupper. Om en rättighetslagstiftning valts hade denna kunnat upp- fattas så att vissa grupper lyfts fram framför andra. Diskriminering bryter mot inställ-ningen att alla skall ha lika rätt, vilket är en gemensam värdenorrn i USA.

Vidare har existensen av lagstiftningen medfört en annan inställ- ning hos handikappade vad gäller deras syn på de rättigheter de har: De ser det nu som självklart att även deras behov skall tillgodoses. Vidare har allmänheten fått upp ögonen för att det ofta är brister i omgivningen som föranleder handikappet.

Andra erfarenheter är att det ställer stora krav på den enskilde och hans familj att själva driva sitt mål, vilket det amerikanska sys- temet förutsätter.

Intryck som redovisats från andra håll är att USA har kommit längre än Sverige på trafikområdet. Rullstolsbuma kan i många del- stater utnyttja bussarna. På god väg är också möjligheten att utnyttja tunnel-banenätet och tågen, även om vissa övergångstider för anpassningen har lämnats. Även i andra avseenden har framhållits att förhållandena är bättre i USA än i Sverige. Det gäller t.ex. byggnadsområdet och gatu-miljön. Entréer är bättre utformade. Trottoarkanter är i större utsträck—ning anpassade för rullstolsburna. Man ser också t.ex. oftare punkt-skriftsmarkeringar för synskadade i hissar.

Samtidigt som USA har denna diskrimineringslagstiftning finns det dock relativt lite täckt i lagstiftningen vad gäller rättigheter för handi-kappade i socialt stöd och habilitering/rehabilitering. Fortfarande får exempelvis handikappade själva betala hjälpmedel till fullt pris.

17.115. Förslag till ny diskrimineringslagstiftning

En ny diskrimineringslagstiftning beträffande handikappade har an- tagits av den amerikanska senaten — Americans With Disabilities Act of 1989 (ADA). Lagen är nu föremål för behandling i representant- huset.

ADA ersätter inte några tidigare diskrimineringslagstiftningar. Den utgör i praktiken en påbyggnad på den lagstiftning som redan finns. Det är fråga om en väsentlig påbyggnad, eftersom lagen också, om den slut-ligen antas, kommer att få stor betydelse även för den privata sektorn av samhällslivet.

Lagen inleds med en ingress, där det redogörs för bakgrund och syfte med den. Där sägs bl.a. att ca 43 milj. amerikaner (ca 19 % av befolk-ningen) har fysiska eller psykiska handikapp och att denna siffra kommer att stiga allt eftersom befolkningen blir äldre. Diskriminering före—kommer på arbets- och bostadsmarknaden, all— männa inrättningar och inom utbildning och transportväsen m.m. Handikappade är sämre ställda än andra socialt, ekonomiskt och ut— bildningsmässigt. Diskrimineringen kostar samhället miljarder dollar i onödiga utgifter på grund av handi-kappade ej får tillgång till utbildning och arbete.

Enligt en rapport från den amerikanska senaten (report 101—116) är syftet med ADA att ge ett klart och övergripande nationellt man— dat att göra slut på diskriminering mot handikappade och att in— lemma dem i det amerikanska samhället såväl ekonomiskt som so— cialt. Syftet är också att skapa tvingande regler mot diskriminering av handikappade och att för—säkra sig om att regeringen kommer att spela en central roll för att reglerna skall komma att tillämpas.

Med handikapp avses enligt ADA en fysisk eller psykisk funk- tions-nedsättning (impairrnent) som på ett eller flera områden ger påtagliga be-gränsningar i den dagliga livsföringen. Även den som utsätts för diskri-minering på grund av att han/hon varit handikappad tidigare kan anses som handikappad enligt denna lag.

Vad gäller arbetslivet anges bl.a. att en arbetsgivare inte får diskri-minera en handikappad vad gäller anstälhaingsvillkoren. ADA omfattar många av de regler som gäller enligt tillämpningsföre— skrifter till 504å i Rehabilitation Act of 1973, inklusive skyldig- heten att vidta rimliga an-passningsåtgärder, såvida det inte skulle innebära en oskälig påfrestning på verksamheten.

Beträffande allmänna transporter föreslås bl.a. att med vissa un- dantag alla nya bussar måste handikappanpassas. Det uppställs också krav vad gäl-ler handikappanpassning av trafikanläggningar.

Som diskriminering anses vidare bl.a. att tillämpa tillträdesregler till restauranger, teatrar, biografer, affärslokaler m.m. som ute— stänger handikappade. Ett annat område som omfattas av ADA är telekom-munikationema.

Följden av en diskriminering kan bli bötesstraff. Det framgår av rap-porten att det — åtminstone i en del fall — kan komma att utdömas bötes-straff på upp till 50 000 dollar. Om diskrimineringen upprepas kan bötes-straffet bli upp till 100000 dollar. Andra verkningar av en diskri-minering kan bli att skadestånd utdöms och/eller att domstolen ålägger vederbörande person eller verksamhet att vidta åtgärder för att undvika fortsatt diskriminering.

Som angetts har senaten godtagit lagförslaget. Det skedde med en del ändringar. I huvudsak gick dock lagförslaget igenom. Om repre- sentanthuset antar lagen kan den träda i kraft först efter det att USA:s president godkänt den.

18. Socialförsäkringen och handikappade

18 .1 Inledning

Socialförsäkringen utgör en del av det socialpolitiska bidragssystem som byggts upp i landet. Genom denna försäkring ges ett ekono— miskt skydd vid bl.a. sjukdom, handikapp, ålderdom, arbetsskada och arbetslöshet. Till de andra formerna av kontantstöd hör t.ex. barnbidrag, studiestöd och vämpliktsersättning.

De socialförsäkringsförmåner och andra kontantstöd som utges har en mycket stor fördelningspolitisk betydelse. Enligt uppgift i budgetpropositionen för 1990/91 (prop. 1989/90:100, bil. 7) sker omkring 26 % av den totala privata konsumtionen i landet med hjälp av de ersättningar som efter skatteavdrag betalas ut från socialförsäkringen och vissa andra stödsystem.

I detta kapitel redovisas socialförsäkringsförmåner som tilldrar sig särskilt intresse ur handikappsynpunkt. Det redovisas också kritik som riktats mot reglerna för dessa förmåner. Det gäller främst vad som anförts i riksdagsmotioner. Frågorna har naturligtvis också varit aktuella utanför riksdagen. Motionerna är i många fall resultat av den opinionsbildning som handikapprörelsen och enskilda grupper bedrivit.

Den redovisning som ges gör inte anspråk på att vara fullständig. Det skulle föra för långt att här redogöra för alla de spörsmål om socialförsäkringama som tilldrar sig intresse ur handikappsynpunkt.

Riksdagen har genomgående godtagit de bedömningar av social- försäkringsutskottet som nedan redovisas.

Avslutningsvis redogörs för nyligen avslutade och pågående ut— redningar inom socialförsäkringsområdet.

Men först lämnas en kortfattad beskrivning av socialförsäkrings- systemet.

18.2. Allmänt om socialförsäkringssystemet

Socialförsäkringen administreras av försäkringskassoma och riks— försäkringsverket (RFV). RFV är också tillsynsmyndighet för för- säkringskassoma. Beslut av kassoma kan överklagas i försäkrings-

domstolarna (försäkringsrätterna och i högsta instans, försäkrings— överdomstolen).

Fyra delar av socialförsäkringen har samlats i lagen (1962:381) om allmän försäkring (AFL). Det är sjukförsäkringen, folkpen- sioneringen, försäkringen för tilläggspension (ATP) samt den frivil- liga sjuk— och pensionsförsäkringen.

Sjukförsäkringen omfattar ersättning för utgifter för sjukvård - som t.ex. läkarvård, hjälpmedel, tandvård och resor i samband med vård eller behandling — samt sjukpenning och föräldrapenningför- måner. Till sjukförsäkringen hör också läkemedelsförmånerna. Däri ingår, utöver fria eller kostnadsnedsatta läkemedel, bl.a kostnadsfria förbrukningsartiklar och prisnedsatta livsmedel. Vidare innehåller sjukförsäkringen regler om anslutning till försäkringen av läkare, tandläkare och sjukgymnaster. I avsnitt 18.3 redovisas vissa av de nämnda förmånema närmare.

Sjukförsäkringen ger rätt till sjukpenning vid sjukdom med i regel 90 % av arbetsinkomster upp till 7.5 gånger basbeloppet (222 700 kr. år 1990). Föräldrapenningförmånema omfattar föräldra-penning och tillfällig föräldrapenning. Föräldrapenning utges när ett bam föds under f.n. högst 15 månader. Den tillfälliga föräldra-penningen utges under högst 90 dagar (i visst fall 60 dagar) per år tills barnet fyller 12 år. I vissa fall kan ersättningen betalas ut för barn upp till 16 år. Föräldrapenningförmånema skall i princip, som sjukpen— ningen, ge kompensation med 90 % av inkomstbortfallet. Den till- fälliga föräldrapenningen redovisas närmare i avsnitt 18.4.

Den allmänna pensioneringen (folkpension och ATP) utgör en grundtrygghet och ett skydd mot inkomstbortfall vid invaliditet på grund av sjukdom. Förmåner utges även till efterlevande anhöriga till en avliden försäkrad. Huvudförmånema utges i form av ålders- pension, förtidspension och efterlevandepension.

Pensionsberedningen har nyligen lämnat ett betänkande Förtids- pension och rörlig pensionsålder (SOU 1989:101). Där beskrivs reglerna för förtidspension, som också tilldrar sig särskilt intresse ur handikappsynpunkt. Vissa förslag till förändringar lämnas. Dock bör de nu gällande huvudvillkoren för rätt till förtidspension kvarstå oförändrade.

Handikappersättning och vårdbidrag utgör särskilda folkpensions- förmåner. De redovisas närrnare i avsnitt 18.5 resp. 18.6.

Vissa förmåner som enligt 9 kap. 6 å AFL kompletterar folkpen- sioneringen regleras i särskilda lagar. Det gäller hustrutillägg och kommunalt bostadstillägg samt pensionstillskott. Arbetslöshetsför- säkringen, det kontanta arbetsmarknadsstödet, delpensionsförsäk- ringen, arbetsskadeförsäkringen, bilstödet och ersättningen vid när-

ståendevård är andra socialförsäkringsförmåner som regleras i sär- skilda lagar. Bilstödet beskrivs i avsnitt 18.8.

Ersättning vid närståendevård (närståendepenning) utges till en närstående som vårdar en svårt sjuk person i hemmet eller i annan enskild bostad. Ersättning utges med belopp motsvarande vårdarens sjukpenning och utges för högst 30 dagar sammanlagt för varje per- son som vårdas.

18.3. Vissa förmåner inom sjukförsäkringen

18.3.1. Inledning

I detta avsnitt beskrivs i korthet läkemedelsförrnånerna och sjuk- reseersättningen. Därefter redovisas ett förslag om en samlad reform som berör bl.a. dessa förmåner. Avsnittet avslutas med en re- dovisning av kritik som förts fram mot att vissa vårdgivare inte får ansluta sig till det allmänna försäkringssystemet. Det gäller bl.a. psykologer och psykoterapeuter.

18.3.2. Läkemedelsförmånerna

Läkemedelsförmånema är en del av sjukförsäkringen. De flesta lä- kemedel på recept omfattas av försäkringen. Det innebär att man får medicinen till nedsatt pris eller helt gratis. För den som ofta behöver sjukvård och medicin gäller ett högkostnadsskydd.

Högkostnadsskyddet innebär rätt till fri läkarvård, sjukvårdande behandling och medicin för den som inom 12 månader vid samman- lagt minst 15 tillfällen har köpt prisnedsatta läkemedel eller betalat patientavgift för läkarvård och sjukvårdande behandling. Befrielsen gäller under den tid som återstår av 12 månader räknat från det första vårdtillfället, behandlingstillfället eller läkemedelsinköpet.

Reglema om prisnedsatta läkemedel innebär att läkemedel får kö- pas till ett nedsatt pris om de kostar mer än 65 kr., förutsatt att de har skrivits ut på recept. För läkemedel som getts i förebyggande syfte och alltså inte på grund av sjukdom samt för vissa host- mediciner får man dock stå för hela kostnaden även om läkemedlet skrivits ut på recept.

För vissa långvariga sjukdomar föreligger rätt till kostnadsfria lä- kemedel. Kostnadsbefrielsen gäller vid mer än 30 olika sjukdomar.

Kostnadsfria förbrukningsartiklar kan tillhandahållas vid vissa sjukdomstillstånd. Det gäller bl.a. vid diabetes, ileo- och colostomi samt vid urin- och tarminkontinens. I en kungörelse (1972zl89) reg- leras närmare vilka sjukdomstillstånd som berättigar till artiklarna och vilka artiklar som tillhandahålls kostnadsfritt.

Barn under 16 år har vid vissa sjukdomar rätt till speciellt sam- mansatta livsmedel, som får köpas billigare. Det gäller bl.a. om bar- net lider av Crohns sjukdom, glutenintolerans, laktosintolerans, kro- nisk njurinsufficiens och ulcerös colit. Vilka sjukdomar som berät- tigar till de prisnedsatta livsmedlen anges i en särskild förordning (1979:1132).

18.3.3. Sjukreseersättningen

Sjukförsäkringen ger rätt till ersättning för resekostnader i samband med sjukvård som är ersättningsberättigad enligt AFL. Även resor i samband med sjukvård som ombesörjs av en distriktssköterska eller distriktsbammorska ersätts, liksom resor i samband med sjukvår- dande behandling, om vården resp. behandlingen är ersättningsbar. I vissa fall kan även kostnad för följeslagare och övernattning ersättas.

Ersättningen beräknas efter det billigaste färdsättet t.ex. buss eller tåg. Även resa med privatbil räknas som billigaste färdsätt. Resenä- ren har att själv betala en egenavgift (karensbelopp). Karensbeloppet utgör 15 kr. per enkelresa. Vid bil- eller taxiresa är dock karens- beloppet 20 kr. per enkelresa.

18.3.4. Reformering av läkemedelsförmåner och högkost— nadsskydd m.m.

En aktuell fråga är de fria läkemedlen och förbrukningsartiklama, Förbättringar på andra områden skulle enligt förslag som regeringen aviserat (prop. 1988/89:100, bil.7) kunna finansieras genom att ta bort kostnadsfriheten. Förrnånema skulle dock fortsätta att ingå i förmånssystemet som prisnedsatta och omfattade av högkost- nadsskyddet. De förbättringar som skulle göras avser handikappe- rsättningen och sjukresoma. Reformen skulle även beröra det extra avdraget för sjukdomskostnader i taxeringen. Syftet med reformen skulle vara att skapa ett enhetligare och rättvisare system för hela detta område.

Socialförsäkringsutskottet har hösten 1989 behandlat motioner som väckts i denna fråga. Utskottet framhåller (1989/90:SfU5) att

riksdagen tidigare har begärt en förutsättningslös utredning om hur det samlade förmånssystemet skall kunna reformeras för att skapa en bättre rättvisa mellan olika grupper försäkrade som har kostnader för sjukdom och handikapp. Utskottet förutsätter att den begärda ut- redningen nu startas. Utskottet anser härvid att de vedertagna prin- ciperna om kostnadsfria läkemedel skall bibehållas med den be— gränsning som detta kan innebära i utredningens direktiv.

18.35. Fler vårdgivare anslutna till försäkringen?

I motioner under riksmötet 1988/89 har begärts att regeringen skall lägga fram förslag som har som syfte att legitimerade psykologer och psykoterapeuter skall få rätt att ansluta sig till den allmänna sjukförsäkringen. Det har också motionerats om att legitimerade dietister bör få rätt att utföra sitt arbete inom den allmänna försäk- ringens ram.

Socialförsäkringsutskottet (1989/90:8fU5) har hänvisat till att överenskommelse träffats mellan företrädare för sjukvårdshuvud- männen och regeringen för år 1990 om vissa ersättningar till hu- vudmännen. Överenskommelsen innebär att en särskild försäkrings— ersättning skall utgå för psykoterapeutisk behandling vid sidan av den allmänna sjukvårdsersätmingen. Ersättningen uppgår till 19 milj. kr. Utskottet anser att ett ställningstagande till motionsyrkandena om en anslutning till försäkringen bör anstå tills vidare. Utskottet vill dock redan nu framhålla att man motsätter sig en helt fri anslutning för psykoterapeuter, psykologer och dietister.

18.4. Tillfällig föräldrapenning 18.4.1 Gällande regler

Tillfällig föräldrapenning betalas ut för vård av barn som inte fyllt 12 år ( 16 år om barnet är handikappat och i behov av särskild tillsyn och vård), om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete i sam— band med

— sjukdom eller smitta hos barnet, — sjukdom eller smitta hos barnets ordinarie vårdare,

— besök i samhällets förebyggande barnhälsovård, — den andre föräldern besöker läkare med ett annat av familjens barn under 12 år (16 år om barnet är handikappat).

Tillfällig föräldrapenning betalas ut under högst 90 dagar per barn och år. Vid sjukdom eller smitta hos barnets ordinarie vårdare be— talas dock ut föräldrapenning under högst 60 dagar.

Enligt uppgift från riksförsäkringsverket togs tillfällig föräldra- penning ut maximala antalet dagar — 90 dagar — för 102 barn under 1988.

Regeringen har i budgetpropositionen för 1990/91 (prop. 1989/ 902100, Bil. 7) föreslagit att tiden för ersättning skall förlängas till 120 dagar i de fall då den nu är 90 dagar.

Föräldrar har därutöver rätt till föräldrapenning för s.k. kontakt— dagar (2 per år). Om en pappa avstår från förvärvsarbete för att närvara vid förlossningen, hjälpa till i hemmet eller vårda barn har han rätt till tillfällig föräldrapenning under högst 10 dagar per barn.

18.4.2. Ändringsförslag och kritik

Den tillfälliga föräldrapenningen är avsedd för mer tillfälliga sjuk— domstillstånd — mindre än sex månader — och föräldrar till barn med mer kroniska sjukdomstillstånd förutsätts ansöka om vårdbidrag. Problem kan uppstå vad gäller försäkringsskyddet för sjukdomstill- stånd som varar kortare tid än sex månader men längre än den längsta tid som den tillfälliga föräldrapenningen utges. Ett sätt att komma till rätta med det kan vara att slopa tidsgränsen för den till- fälliga föräldrapenningen. Ett annat sätt kan vara att ändra reglerna så att sjukdomstillstånd kortare tid än sex månader berättigar till vårdbidrag.

I samband med att 90 - dagarsgränsen infördes avstyrktes en mo— tion om att helt slopa tidsgränsen (SfU 1987/88:16). Utskottet an— förde att utökningen av antalet ersättningsdagar från 60 till 90 till- sammans med den nya vårdbidragsnivå som hade införts, en fjärdedels vårdbidrag, utgjorde en avsevärd förbättring för den ak- tuella gruppen bam och föräldrar.

En annan omdebatterad gräns gäller barnets ålder. Som nämnts skall barnet enligt huvudregeln vara under 12 år men får i vissa fall vara 16 år. Debatten har bl.a. kommit att gälla vuxna utvecklings- störda som på grund av sjukdom måste vårdas av sina föräldrar. Socialförsäkringsutskottet har anfört att vårdbehovet för vuxna inte bör lösas inom föräldraförsäkringens ram (SfU 1985/86:22).

För att den tillfälliga föräldrapenningen i dag skall kunna utges förutsätts det i princip att barnet har behov av förälderns omvård— nad. I vissa fall kan dock tillfällig föräldrapenning betalas ut när en förälder besöker t.ex. den psykiska barna- och ungdomsvården, även om inte barnet är med vid besöket. En fråga som aktualiserats är en utvidgning av möjligheterna att få tillfällig föräldrapenning i sådana här fall.

RFV har på uppdrag av regeringen utrett frågan. En rapport har lämnats till socialdepartementet i april 1989. RFV lämnar inte några förslag till förändringar då det skulle innebära kostnadsökningar för föräldraförsäkringen. RFV har inte heller funnit det möjligt att ge- nom besparingar inom andra delar av försäkringen frigöra resurser för eventuella förändringar.

I rapporten förs dock ett resonemang om under vilka förutsätt— ningar rätten till ersättning skulle kunna vidgas. Det framhålls att en förutsättning för rätt till ersättning bör vara att ett besök vid en in- stitution (t.ex. habilitering, specialskola m.m.) är direkt föranlett av barnets sjukdom eller handikapp eller ingår som en del i behand— lingen av barnet. När det gäller deltagande i utbildning bör ersätt- ning kunna utges, om utbildningen anordnas av sjukvårdshuvudmän och utbildningen huvudsakligen är inriktad på utbildning och in— formation om barnets sjukdom eller handikapp. En reform med ett sådant innehåll skulle innebära kostnadsökningar för försäkringen med 17 milj. kr. per år.

1 8.5 Handikappersättning 18.5.1 Gällande regler för handikappersättning

Förutsättningama för rätt till handikappersättning anges i 8 kap. 2 och 3 åå AFL. Vissa åldersgränser gäller. Personen i fråga skall ha fyllt 16 år. Före 65 års ålder skall han för avsevärd tid ha fått sin funktionsförmåga nedsatt. Försäkringskassan har att bedöma hjälp— behov och merutgifter. Det talas i bestämmelserna om behov av mera tidskrävande hjälp av annan i den dagliga livsföringen. Är det villkoret uppfyllt föreligger rätt till förmånen. Det är dock inte bara i relation till den dagliga livsföringen som behovet kan mätas. Om personen för att kunna förvärvsarbeta behöver fortlöpande hjälp av annan berättigar också det till ersättning.

Det behöver dock inte föreligga något hjälpbehov. Om personen behöver vidkännas betydande merutgifter är det tillräckligt för att ge

rätt till ersättningen. Ofta föreligger dock både hjälpbehov och mer- utgifter. Är det så grundas bedömningen av rätt till ersättning på det sammanlagda behovet av stöd.

Handikappersättning utges allt efter hjälpbehovets omfattning eller merutgiftemas storlek med 65, 50 eller 34 % av basbeloppet per år. År 1990 motsvarar det 19 305 , 14 850 resp. 10 098 kr. (basbeloppet för 1990 är 29 700). Handikappersättningen är skatte-

För en grupp handikappade behöver ingen bedömning av hjälpbe- hov eller merutgifter göras. Det gäller personer som har en uttalad synskada och inte har hel förtidspension eller hel ålderspension. De är alltid berättigade till handikappersättning med maximalt belopp. När hel förtidspension eller hel ålderspension uppbärs föreligger rätt till handikappersättning med 34 % av basbeloppet. Den kan dock ut- ges med 50 eller 65 % av basbeloppet om stödbehovet ger anledning till högre ersättning.

Även för gruppen gravt hörselskadade är konstruktionen den att rätt föreligger till det lägsta beloppet men att ersättning kan utges med något av de högre beloppen om stödbehovet ger anledning till det.

Lagtexten är, bortsett från de nämnda garantireglema, ganska all- mänt hållen. Vissa allmänna schablonregler har dock utvecklats. Kravet på "avsevärd tid" har ansetts motsvara minst ett år. "Mera tidskrävande hjälp" har ansetts motsvara ett effektivt hjälpbehov av två timmar per dag. Detta gäller den lägsta ersättningsnivån. För- utom tidsåtgång skall, enligt tillämpningsföreskrifter som RFV ut- färdat (RFFS 1978:13), även beaktas den grad av bundenhet som hjälpbehovet medför för vårdaren.

Föreligger både hjälpbehov och merutgifter skall, som tidigare angetts, det sammanlagda stödbehovet vägas samman.

De flesta handikappersättningar utges som tilläggsförrnån till pen- sion. Handikappersättningen kan dock även vara s.k. huvudförrnån till den som inte har pension.

RFV har i anslagsframställningen för 1990/91 (lämnad i augusti 1989) beräknat antalet utgående handikappersättningar till 48 600 vid utgången av 1989. I budgetpropositionen för 1990/91 (prop. 1989/90:100, Bil. 7) beräknas utgifterna för handikappersättningen till 740 000 000 kr.

Ändringsförslag och kritik redovisas under avsnitt 18.7.

18.6. Vårdbidrag 18.6.1 Gällande regler för vårdbidrag

Vårdbidraget är avsett att vara ett ekonomiskt stöd som underlättar för föräldrar med handikappade eller sjuka barn att i hemmet kunna ge barnen den tillsyn, vård och stöd i olika former som krävs för att de skall kunna utvecklas på bästa sätt.

Vårdbidraget lämnas till den förälder som huvudsakligen ombe- sörjer den särskilda tillsynen och vården av barnet. Barnet skall vara under 16 år och i behov av särskild tillsyn och vård under minst sex månader på grund av sjukdom, psykisk utvecklingsstöming eller nå- got annat funktionshinder.

Vårdbidraget utgör ersättning för dels det vårdarbete som en för- älder utför dels de merkostnader som uppkommer på grund av bar- nets handikapp eller sjukdom. Bidraget kan även utgöra kompensa- tion för en del av det inkomstbortfall som barnets omvårdnad kan medföra om en förälder måste avstå från förvärvsarbete. Vård och tillsynsbehov som tillgodoses av samhället i t.ex. skola eller daghem beaktas inte.

Om en förälder vårdar flera handikappade barn som inte har fyllt 16 år grundas bedömningen av rätten till vårdbidrag på barnens sammanlagda behov av tillsyn och vård samt merkostnademas om- fattning.

Beroende på tillsyns— och vårdbehovets omfattning samt merkost- nademas storlek utges bidraget med belopp motsvarande hel, halv eller en fjärdedel av hel förtidspension jämte pensionstillskott som svarar mot pensionen.

Helt vårdbidrag utgör för år räknat 192 % av basbeloppet (57 024 kr. för år 1990). Bidraget är skattepliktigt. Av bidraget kan dock en viss del utges som ersättning för merkostnader och denna del är då skattefri. Merkostnadsdelen kan bestämmas till 17, 34, 50 eller 65 % av basbeloppet alltefter merkostnademas storlek.

RFV har i anslagsframställningen för budgetåret 1990/91 beräknat antalet utgående vårdbidrag till 16 300. I budgetpropositionen för 1990/91 (prop. 1989/90:100, Bil. 7) beräknas de totala kostnaderna för vårdbidrag till 790 000 000 kr.

18.7. Ändringsförslag och kritik beträffande handikappersättning och vårdbidrag

18.7.1. Ersättningsnivåer

Både vad gäller handikappersättning och vårdbidrag har tid efter annan framställts önskemål om flera ersättningsnivåer. Kraven har gällt en nivå som är lägre än den existerande, för att även grupper med lägre stödbehov än som motsvarar den existerande lägsta nivån skall kunna få någon ersättning. Kraven har också gällt en högre nivå än den existerande, då den högsta existerande nivån inte ansetts ge ersättning nog för dem med högst stödbehov.

Socialförsäkringsutskottet behandlade i betänkandet SfU 1987/88: 18 tre motioner om en ytterligare lägre nivå inom handikapp- ersättningen. Som motiv för en lägre nivå anfördes bl.a. att många handikappade, t.ex. psoriasissjuka och diabetiker, har dryga om- kostnader för sin sjukdom men att de ändå inte når upp till den nuvarande lägsta nivån för handikappersättning. Utskottet instämde med motionärerna och ansåg att regeringen borde utreda frågan i syfte att snarast lägga förslag om ändring.

Regeringen har aviserat förslag till riksdagen (prop. 1988/89:100, Bil. 7) om en samlad reform som skulle innebära bl.a. enhetliga regler för läkemedelsförmåner och förbrukningsartiklar, ett hög- kostnadsskydd för sjukresor samt en ny lägsta nivå för handikapper- sättning. I avsnitt 18.3.4 redovisas läget i denna fråga.

Företrädare för socialstyrelsen och riksförsäkringsverket har framfört att den i dag gällande högsta nivån inom handikappersätt- ningen inte ger tillräcklig ersättning för handikappade med det största stödbehovet, t.ex. mycket höga merkostnader.

18.7.2. Varierande tillämpning, fler schablonregler?

Kritik har vid flera tillfällen framförts mot att försäkringskassomas tillämpning av bestämmelserna om handikappersättning och vård- bidrag skiftar i olika delar av landet. En riksdagsmotion i detta ämne har besvarats med hänvisning till RFV:s tillsynsansvar (1988/ 89:SfU 13). Detta ansvar utövar RFV bl.a. genom att utfärda all- männa råd. Sådana råd har utfärdats om handikappersättning (1988:8) och vårdbidrag (198923).

Olikheter i tillämpningen kan till stor del förklaras med att reg— lerna för rätt till förmånen är ganska allmänt hållna. Ett sätt att

komma till rätta med problemet kan vara att skapa schablonregler även för andra grupper än gravt syn- och hörselskadade. En sådan lösning har dock sina nackdelar. Möjligheten att ta individuell hän- syn minskar. Socialförsäkringsutskottet har vid några tillfällen avvi- sat tanken på att skapa schablonregler även för andra grupper än gravt syn- och hörselskadade (SfU 1985/86:15, som gällde gluten- och/eller laktosintolerans samt 1986/87:18 rullstolsbundna).

18.7.3. Merkostnader

Det kan ofta vara svårt att bedöma hur stora merkostnader som upp- kommer på grund av ett handikapp och det uppstår inte sällan tvist mellan försäkringskassan och enskilda om hur beräkningarna bör göras. För vissa handikapp, som t.ex. diabetes, finns dock be- räkningar av konsumentverket rörande merkostnadema för special- kost.

Socialförsäkringsutskottet har behandlat flera motioner om mer- kostnader (1988/89:SfU 13). Beträffande vårdbidag hade i en mo- tion begärts en förutsättningslös utredning om bättre överenstäm- melse mellan faktiska kostnader och ersättningen. Andra motionärer hade pekat på att bedömningen av merkostnadsersättningen är oproportionerligt tidskrävande och begärde ett tillkännagivande om behovet av en mer schablonmässig beräkning av merkostnadema. Utskottet hänvisade till handikapputredningen och ansåg att någon riksdagens åtgärd inte "nu" var påkallad.

Handikapprörelsens Centralkommitté (HCK) har hos regeringen framhållit att en funktionsnedsättning kan innebära stora merkost— nader som det i dag kan vara svårt att få ekonomisk kompensation för. Många med medicinska handikapp saknar rätt till ersättning för faktiska merkostnader som läkarbesök, sjukresor, mediciner, spe- cialkost och klädslitage. Åtgärder bör enligt HCK vidtas så att handikappade får full ekonomisk kompensation för faktiska mer- kostnader.

En annan synpunkt som framförts gäller beräkningen av ATP - poäng för vårdbidrag. Vårdinsatsen berättigar till ATP-poäng. Merkostnadsdelen gör inte det. Detta kan leda till att ATP-poängen blir lägre för föräldrar med höga merkostnader än för andra med låga merkostnader trots att föräldrarna uppbär lika mycket vård- bidrag och utför samma vårdinsats. Genom att dela upp Vårdbidraget i två förmåner - ett ATP-grundande bidrag för Vårdinsatsen och ett bidrag för att täcka merkostnadema — skulle problemet kunna lösas.

18.7.4. Betydelsen av annat samhällsstöd

Samhällsstöd som färdtjänst och bilstöd kan göra att det stödbehov som beaktas vid bedömningen av rätt till vårdbidrag/handikapp— ersättning inte blir lika stort som det annars skulle ha blivit. Detta kan medföra att ersättning utges efter en lägre nivå eller inte alls. Vad nu beskrivits kan också hända den som uppbär hemsjuk- vårdsbidrag eller motsvarande ersättning från kommun/landsting och som vill få handikappersättning. I betänkandet 1988/89:SfU 13 behandlades en motion som anmärkte på detta. Utskottet fann emel- lertid gällande praxis rimlig med hänsyn till handikappersättningens karaktär av merutgiftsersättning. Utskottet ville dock framhålla att till handikapputredningens uppgifter hör att pröva hur ansvaret för stödet till människor med funktionshinder bör fördelas mellan huvudmännen.

RFV redovisar i sina allmänna råd om handikappersättning ytter- ligare exempel på samhällsstöd som bör beaktas i detta sammanhang.

18.7.5. Övrigt

Ytterligare ett motionsyrkande besvarades i det ovannämnda betän- kandet med en hänvisning till handikapputredningen. Motionärerna kritiserade de oklara ansvarsförhållandena för att informera handi- kappade om rätten till handikappersättning och ansåg att rutinerna bör ses över för hur informationen skall nå ut till dem som är be- rörda. Utskottet ansåg att denna fråga väl rymdes inom handikapp- utredningen och utgick också från att RFV inom ramen för sitt till- synsansvar bevakar inforrnationsfrågoma.

En fråga som tagits upp från socialstyrelsens sida är den långa tid som måste förflyta innan handikappade invandrare kan bli berät— tigade till handikappersättning. Förutsättningen är att invandraren varit bosatt i Sverige sedan minst fem år eller varit normalt arbets- för oavbrutet minst ett år under bosättningstiden (5 kap. 4 å AFL).

18.8. Bilstöd 18.8.1 Gällande regler

Den 1 oktober 1988 trädde nya regler om bilstöd i kraft. De innebär bl.a. en förbättring av ersättningsnivån och en utvidgning av den

krets som kan få bilstöd. Bilstöd kan enligt de nya reglerna utges till den som på grund av varaktigt handikapp har stora svårigheter att förflytta sig eller att anlita alhnänna kommunikationer. Det kan gälla personer som är beroende av olika hjälpmedel, t.ex. rullstol, rollator eller käppar. Även vid svårare astmatiska besvär eller andra allvarliga tillstånd kan bidrag ges. Föräldrar som har ett handikappat barn kan också få bilstöd.

Bilstödet kan ges till följande grupper.

1. Handikappade under 65 år som är beroende av bil för att för- värvsarbeta eller för att genomgå yrkesinriktad utbildning eller yr- kesinriktad rehabilitering.

2. Handikappade under 65 år som, efter att ha fått bidrag enligt vad ovan sagts, har lämnat arbetsmarknaden med förtidspension eller beviljats sjukbidrag. Det gäller även handikappade under 65 år som i slutet av september 1988 hade bil som köpts med bidrag från länsarbetsnämnden eller var befriad från vägtrafikskatt och som därefter lämnar arbetsmarknaden med förtidspension eller sjuk- bidrag.

3. Andra handikappade än som ovan nämnts och som fyllt 18 år men inte 50 år. Bilstöd kan också under vissa förutsättningar sökas av handikap— pad förälder med barn under 18 år och av förälder med handikappat barn (grupp 4 resp. grupp 5). Bilstödet består av tre olika delar — grundbidrag, anskaffnings- bidrag och anpassningsbidrag. Grundbidraget är på högst 50 000 kr. och ges vid köp av bil oav- sett inkomst. För gruppema 4 och 5 är dock bidraget högst 25 000 kr. Anskaffningsbidraget är på högst 35 000 kr. Det är inkomsprövat och ges till den som har en lägre bruttoinkomst än 75 000 kr. per år. Bidraget trappas ned enligt särskilda regler för att helt upphöra vid en bruttoinkomst av 138 000 kr. om året. Anpassningsbidrag lämnas för kostnader i samband med att bilen förses med olika specialutrustningar som kompenserar funktions- nedsättningen. Den som fått bilstöd kan ansöka om nytt bilstöd först sju år efter det att bilstöd beviljats.

18.8.2. Aktuellt om bilstöd

De nya reglerna om bilstöd trädde, som nämnts, i kraft den 1 okto- ber 1988. De utökade möjligheterna till detta stöd har således tilläm-

pats en kort tid. En del synpunkter har vi dock redan mottagit. Många är positiva men det finns också önskemål om förändringar.

RFV har således till handikapputredningen pekat på vissa negativa effekter som visat sig i tillämpningen. Förr kunde bl.a. armam- puterade och personer med svaghet i de övre extremiteterna få bil- stöd av länsarbetsnämnden. Stödet utgick framför allt i form av an- passningsbidrag för att kunna köra bilen till arbetet. Genom att per- sonerna kunde använda bilen gick det att arbeta heltid. De nya reg- lerna förutsätter väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att anlita allmänna kommunikationer. I de nu aktuella fallen är denna förutsättning inte uppfylld. Vissa har på grund härav måst minska sin arbetstid. De har inte klarat av att arbeta heltid och åka allmänna kommunikationer. Försäkringskassan har beviljat per- sonerna halv förtidspension/sjukbidrag.

En annan fråga som föranlett kritik är att inkomstprövningen av anskaffningsbidraget sker på grundval av föräldrarnas inkomster (avser grupp 5). Från handikapprörelsen har framförts att anskaff- ningsbidraget när det gäller äldre barn bör räknas enbart på barnets inkomster. Barnet är myndigt och har oftast förtidspension.

En fråga som Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdo- mar och Vuxna (FUB) tagit upp gäller bilstöd för utvecklingsstörda. Vuxna utvecklingsstörda kan inte få bilstöd på grund av att de inte kan ta körkort. FUB har framhållit att det är behovet som skall styra rätten till bilstöd, inte körkortsinnehavet.

18.9. Översikt över nyligen avslutade och pågående utredningar

18.9.1. Rehabiliteringsberedningen

Rehabiliteringsberedningen, som tillsattes år 1985, överlämnade i november 1988 betänkandet Tidig och samordnad rehabilitering (SOU 1988:41) till chefen för socialdepartementet. Rehabiliteringsberedningen föreslår att arbetsgivare, myndigheter och övriga organisationer åläggs att klarlägga behov av rehabilite- ringsåtgärder och vidta de åtgärder som behövs för en effektiv re- habilitering. Det bör också skapas skyldighet för arbetsgivare och övriga rehabiliteringsaktörer att samverka i rehabiliteringsarbetet. Enligt andra förslag när det gäller ansvars- och samverkansfrågor bör bl.a. försäkringskassoma få ett ökat administrativt och sam-

ordnande ansvar för att rehabiliteringsarbetet genomförs i varje en- skilt fall.

Vad beträffar ersättningssystemet föreslås bl.a. en effektivare styrning av sjukförsäkringens ersättning till sjukvården och att er- sättning skall kunna utbetalas vid behandling som syftar till att före- bygga sjukdom. Andra förslag gäller ersättningsnivåema. Nivåerna hel och halv sjukpenning bör kompletteras med två nivåer — en fjärdedels resp. tre fjärdedels sjukpenning. Förtidspensionsnivåema anpassas till sjukpenningnivåema.

De övriga förslagen om ersättningssystemet gäller bl.a. utgivande av rehabiliteringsersättning under aktiv rehabilitering och att sjuk- försäkringen får möjlighet att under vissa förutsättningar ge ersätt- ning för speciella insatser i'sådana fall där ingen myndighets regel— system medger att en åtgärd kan genomföras.

I övrigt föreslås bl.a. att de medicinska rehabiliteringsklinikema utökas till antal och får sådana resurser att de bättre svarar mot be- hoven samt att särskilda av försäkringskassan betalda platser inrättas vid AMI som skall stå till försäkringskassans disposition för per- soner som har en anställning och som har behov av utredning.

En proposition (1989/90:62) om insatser för aktiv rehabilitering och arbetslivsfondens verksamhet m.m. har i december 1989 lagts på riksdagens bord. Den bygger delvis på förslag som rehabilite— ringsberedningen lagt fram.

Propositionen innehåller förslag till nytt lönebidrag för arbetsgi— vare som anställer förtidspensionerade samt om ett avskaffande av möjligheterna till förtidspension av arbetsmarknadsskäl. Andra för- slag i propositionen innebär att de som arbetar inom Samhall - gruppen och uppbär förtidspension skall kunna få lön i stället. Vi- dare innebär förslagen att det införs fler ersättningsnivåer inom sjukpenningen enligt rehabiliteringsberedningens förslag och att försäkringskassan får möjlighet att kunna köpa rehabiliterings- tjänster. Det föreslås också bl.a. vissa försöksverksamheter.

Utgångspunkten för förslagen är att utslagningen från arbetslivet skall motverkas genom förebyggande insatser och genom mer aktiva åtgärder för att göra det möjligt för dem som fått sin arbetsförmåga nedsatt att stanna kvar i eller att gå tillbaka till arbetet.

18.9.2. Hjälpmedelsutredningen

Den allmänna försäkringen innefattar bl.a. försäkring för kostnader för hjälpmedel. Det är dock inte enbart en fråga om försäkring för

kostnader utan kan även sägas vara en försäkring för att hjälpmedlen tillhandahålls.

Hjälpmedelsutredningen har inte föreslagit några ändringar i reg- lerna för ersättning från den allmänna försäkringen. Dock ifrå- gasätter man om det finns några bärande motiv att behålla hjälpme- delsersättningen. Utredningen anser det lämpligt att överväga att in- ordna ersättningen i den allmänna sjukvårdsersättningen från sjuk- försäkringen till huvudmännen. De förslag som lämnas gäller i stor utsträckning resursfrågor.

Hjälpmedelsutredningens bedömning är att hjälpmedelsverksam- heten till stora delar fungerar förhållandevis väl. Det finns ändå all- varliga problem och brister, som bl.a. har samband med den stora efterfrågeökningen.

Utredningen föreslår därför bl.a. utökning av resurserna vad gäl- ler hörselvård och syncentraler. En fortsatt utbyggnad av tolktjäns- ten för döva och hörselskadade bör också komma till stånd.

Det föreslås också bl.a. kompletterande resurser, metodutveckling och ökad kompetens för att tillgodose hjälpmedelsbehoven hos ut- vecklingsstörda med flera funktionshinder liksom hos andra per- soner med omfattande funktionshinder och komplicerade hjälpme- delsbehov.

Vidare kan nämnas att utredningen vid behandlingen av vissa frå- gor har hänvisat till att de kommer att bli föremål för behandling i handikapputredningen. Det gäller den enskildes rätt till hjälpmedel och samverkansfrågor vid rehabilitering och habilitering.

Vad gäller den enskildes rätt konstaterar utredningen att det enligt hälso- och sjukvårdslagen inte finns någon lagfäst rätt att få en viss behandling eller åtgärd, t.ex. hjälpmedel. Bedömningen av hjälpme- delsbehov görs inom ramen för befintliga resurser. Någon rätt att överklaga en framställning om hjälpmedel finns inte heller. Hjälp- medelsutredningen anser att frågan om eventuell lagreglering av den enskildes rätt till hjälpmedel m.m. får övervägas vidare i samband med handikapputredningens arbete.

Vidare utgår hjälpmedelsutredningen från att de problem som man uppmärksammat inom rehabilitering och habilitering för per- soner med omfattande funktionshinder blir föremål för en fördjupad kartläggning och analys i handikapputredningen.

Remissbehandlingen av betänkandet avslutades i januari 1990. Be- tänkandet är nu föremål för fortsatt beredning i socialdepartementet.

18.9.3. Pensionsberedningen

Pensionsberedningens arbete påbörjades hösten 1984. I direktiven (dir. 1984z42) erinras om att folkpensioneringen och den allmänna tilläggspensioneringen i nuvarande huvudsakliga utformning har varit i kraft under drygt 20 år. Under denna tid har inom pensions- området genomförts ett flertal reformer som gett en ökad ekonomisk trygghet men även medfört att regelsystemet har blivit svår- överskådligt och lagtekniskt komplicerat. Det anförs att det därför är motiverat att göra en samlad genomgång av erfarenheterna av reg- lerna inom det allmänna pensionssystemet.

Beredningen har lämnat tre delbetänkanden. I det första betänkan- det — Deltidspension (SOU 1986147) — har gjorts en översyn med förslag till ändringar i delpensioneringen. Dessa förslag har seder- mera lett till lagstiftning. Det andra delbetänkandet — Efterlevande- pension (SOU 1987:55) — innehåller förslag till reformering av den allmänna försäkringens efterlevandeförrnåner. Detta förslag har ock- så lett till lagstiftning.

Det tredje delbetänkandet har rubriken Förtidspension och rörlig pensionsålder (SOU 1989:101). Det har nyligen överlämnats till che- fen för socialdepartementet.

Beredningen har inte funnit några skäl föreligga att i grunden ifrågasätta de nuvarande reglerna för rätt till förtidspension av me- dicinska skäl till försäkrade i allmänhet. De nu gällande huvudvill- koren bör kvarstå oförändrade.

Beredningen föreslår dock vissa ändringar som bl.a. gäller den nedre gränsen för de s.k. äldrereglema och höjd pension för den som skjuter upp sitt uttag av ålderspension.

Vad gäller äldrereglema framhåller beredningen att det sedan år 1970 gäller särskilda regler för rätten till förtidspension, vilka inne- bär att det uppställs mildare villkor vid hälsoprövning än annars och att det inte krävs rehabiliteringsåtgärder eller flyttning till annan ort. I den praktiska tillämpningen har gränsen mellan dessa särskilda äldreregler och huvudregeln kommit att bli allt mer flytande. Be- redningen föreslår därför att en bestämd nedre åldersgräns vid 60 år för äldrereglemas tillämpning skall lagfästas.

Vad gäller ersättningen vid uppskjutet uttag av ålderspension föreslås att pensionen skall höjas med 0.7 % per månad mot för när- varande 0.6 % per månad.

Beredningen avser att i ett kommande huvudbetänkande behandla återstående delar av utredningsuppdraget.

18.9.4. Utredning inom socialdepartementet om särskilt pensionstillägg för långvarig vård av sjukt eller handikappat barn

En utredning har nyligen gjorts inom socialdepartementet om extra pension för förälder som avstått från förvärvsarbete för att vårda ett sjukt eller handikappat barn. Utredningen har resulterat i en prome- moria som innehåller ett förslag till lag om särskilt pensionstillägg till folkpension för sådan vård. Promemorian har remissbehandlats.

Det framhålls i promemorian att det finns föräldrar som under en följd av år har lagt ned en mycket stor arbetsinsats i vården av sina sjuka eller handikappade barn utan att de fått tillräckligt ekonomiskt stöd för denna insats. Föräldrarna har i många fall måst avstå från förvärvsarbete för att kunna vårda barnet. Förutom mistade för- värvsinkomster har detta lett till att föräldrarna fått en lägre pension i och med att de inte kunnat tillgodoräkna sig ATP-poäng för vård- åren.

Förslaget innebär att ett särskilt pensionstillägg utges till en föräl- der som har vårdat ett sjukt eller handikappat barn under minst 10 vårdår och därvid har avstått från förvärvsarbete. Med ett vårdår avses ett helt kalenderår under vilket föräldern fortlöpande har vår- dat ett sjukt eller handikappat barn och barnet under större delen av året har fått hel förtidspension eller helt sjukbidrag jämte handi- kappersättning. Eftersom rätt till handikappersättning föreligger först när barnet har uppnått 16 års ålder är det vårdåren därefter som berättigar till pensionstillägg. Till grund för beräkningen får läggas högst 15 vårdår.

För tio vårdår är pensionstillägget per år 23 % av basbeloppet. För varje vårdår därutöver ökar tillägget med 5 % av basbeloppet. Tillägget är inte skattepliktigt.

19. Metoder för ekonomiska analyser

19.1. Inledning

Handikapp och ekonomi är båda sammansatta begrepp. Det visar inte minst de många försöken till definition och tolkning. Sätta tillsam- mans blir de också kontroversiella. Bakgrunden till detta måste sökas i det förhållandet att målen för att förbättra situationen för männi- skor med handikapp vanligen formuleras utifrån kriterier på rätt- visa; det är etik och moral som skall bestämma vad som behöver göras. Ekonomiska förhållanden eller begränsningar är faktorer som förhindrar uppnåendet av dessa mål. Därför är det naturligt att det finns en motsättning mellan ekonomi och handikapp.

Att ekonomiska begränsningar begränsar våra möjligheter att förbättra situationen för personer med omfattande funktionshinder och handikapp är ett faktum som vi inte kan bortse från eller und- vika. Vad vi däremot kan undvika är att tydligt och klart analysera vilka dessa begränsningar är och hur de påverkar situationen för handikappade. Frågan är då om vi skall avstå från sådana studier el- ler på ett systematiskt sätt försöka genomföra dem. Svaret är inte givet. Ur hela samhällets synvinkel vore det naturligtvis önskvärt att sambandet mellan resursanvändning och olika mål gjordes så klart som möjligt. Det skulle underlätta prioriteringarna och öka möjlig- heterna för rationalitet i politiken. Sett ur en viss grupps perspektiv, t.ex. handikappade, är frågan inte lika enkelt besvarad.

Kommer en mera detaljerad analys av kostnader och effekter av åtgärder för handikappade att leda till bättre förhållanden för denna grupp? Det finns en uttalad rädsla från många företrädare för handikappade att så inte skulle bli fallet. Någon närmare argu- mentation redovisas sällan vilket gör detta antagande svårt att vär- dera. Det är inte klart hur denna grupp lämpligen definieras. Klart är dock att den bara kan identifieras vid en viss tidpunkt. I ett längre perspektiv kan i princip alla medborgare tänkas ingå i gruppen.

Oklarhet om vilka resurser som går till personer med funktions- hinder, en splittrad finansiering och bristande kunskaper om de av- vägningar som görs kan vara till fördel i vissa fall. Fördelningen av resurser är en politisk fråga och inte en process som styrs av enbart rationella kalkyler och avvägningar. Det är dock lika troligt att dessa förhållanden kan leda till sämre villkor för handikappade. Mer re— surser måste vägas mot lägre effektivitet i resursutnyttjandet.

I handikapputredningens uppdrag ligger att beakta och kartlägga kostnadsaspektema och övriga ekonomiska frågor. Detta får tolkas

som att det finns ett samhällsintresse att belysa dessa frågor obero- ende av vilka konsekvenser det skulle få för handikappade som grupp. Det finns dock inga närmare anvisningar om vilka som är de viktigaste ekonomiska frågorna och hur de skall besvaras. Syftet med detta avsnitt är att försöka precisera vad som är de centrala ekono- miska frågoma och vilka studier som krävs för att besvara dem. Ett delsyfte är att försöka visa hur systematiska ekonomiska studier kan användas inom handikappolitiken med syfte att förbättra situationen för människor med handikapp.

19.2. Kostnader och finansiering

Ekonomi handlar om pengar men inte bara om pengar. Den sam- hällsekonomiska kostnaden för handikapp utgörs av den produktions- och välfärdsförlust som är resultatet av att vissa personer har om- fattande funktionshinder. Denna kostnad finns oberoende av vilken inkomstfördelning som vid ett visst tillfälle gäller mellan handikap- pade och övriga. Utbetalningen av inkomstkompensation, t.ex. so— cialförsäkringen, är en transferering som utgör en utgift för den som betalar, men inte en samhällsekonomisk kostnad. Den sam- hällsekonomiska kostnaden är lika hög om inkomstkompensationen sänks till hälften eller ökas till det dubbla. Det finns således inget entydigt samband mellan utbetalningar och samhällsekonomiska kostnader. Vi bortser då från de verkliga samhällsekonomiska kost— nader som är förknippade med administrationen av bidragen och skatternas eventuella negativa effekter för samhällets resursanvänd- mng.

Den samhällsekonomiska kostnaden kan minskas genom förebyg— gande insatser som reducerar antalet handikappade eller genom åtgärder som minskar handikappets omfattning. Dessa insatser kan dock vanligen inte genomföras utan uppoffringar av andra resurser. Det blir därför en avvägning mellan vad som kan vinnas och vad som förloras. Möjligheterna och svårigheterna att genomföra sådana kalkyler kommer att behandlas i ett senare avsnitt.

En stor svårighet när det gäller att kartlägga kostnaderna för in- satser för handikappade är att det finns utbetalningar som ej mot- svaras av kostnader och kostnader som ej motsvaras av utbetal- ningar. Dessutom försvåras en kartläggning av kostnaderna av att många olika myndigheter är utbetalare och kostnadsbärare. Den s.k. ansvars— och finansieringsprincipen innebär också att kostnaderna för anpassningsåtgärder blir svåra att identifiera och beräkna. För att förenkla och strukturera problemet skall vi skilja mellan tre olika sätt på vilket situationen för personer med omfattande funktionshin- der kan förbättras; genom ökade transfereringar, genom ökade indi- viduella serviceinsatser och genom en ökad produktion av kollektiva

varor av speciellt värde för denna grupp, t.ex. förbättringar i sam- hällsmiljön, transporter och anpassning av lokaler.

Förekomsten av ett omfattande funktionshinder innebär ofta att inkomsten är lägre än hos en genomsnittlig person och att utgiftsbe- hovet är högre. Transfereringar i form av pensioner, sjukbidrag el- ler andra försäkringsförmåner är ett sätt att kompensera för detta. Ökad disponibel inkomst möjliggör för den handikappade själv att skaffa de resurser som är nödvändiga för en ökad välfärd, t.ex bo- stad, transporter och olika typer av service.

Transfereringar är ingen samhällsekonomisk kostnad. Vi får dock inte glömma att en samhällsekonomisk kostnad kan uppstå när trans— fereringen skall finansieras, dvs. som en följd av att exempelvis skatter påverkar arbetsutbud och fördelningen av resurser så att förluster för samhället uppstår.

Ett sätt att förbättra situationen för handikappade är att gratis el- ler till starkt subventionerade priser erbjuda vissa individuella varor eller tjänster till personer med funktionshinder. Dessa s.k. na— turaförrnåner är ett alternativ till inkomstkompensation. Valet mel- lan inkomsttillskott och naturaförrnåner är inte självklart och här finns utrymme för olika principer. Men vi kan konstatera att be- hovsprövade varor och tjänster utgör en hörnsten i den svenska handikappolitiken, t.ex. handikappersättning, social hemhjälp, färd- tjänst, bidrag till bil samt kostnadsfria hjälpmedel. Även det extra avdraget för nedsatt skatteförmåga kan ses som ett bidrag för täc- kandet av merkostnader till följd av sjukdom och handikapp.

Det är dessa varor och tjänster, som huvudsakligen bjuds ut av kommuner och landsting, som är svårast att identifiera och kostnadsberäkna. I betydande utsträckning varierar också reglerna mellan olika landsting och kommuner.

Till de individuella tjänsterna kan räknas insatser från familj och anhöriga. Dessa utgör en samhällsekonomisk kostnad, oavsett om de ersätts av det offentliga eller inte. Svårigheterna att göra en sann kostnadsvärdering är dock uppenbara. I de fall personen tagit ledigt från annat arbete kan ett altemativkostnadsresonemang tillämpas. De vårdbidrag som betalas ut till anhöriga kan inte utan närmare utred- ning och motivering användas som ett mått på den samhällsekono- miska kostnaden.

Det tredje sättet att förbättra för handikappade är att öka pro- duktionen av kollektiva varor av speciellt värde för denna grupp. Det kan exempelvis gälla förändringar i samhällsmiljön, främst transporter och bostäder/offentliga lokaler, men det kan också inne- fatta insatser för forskning och upplysning i syfte att öka förståelsen för de problem som denna grupp har. Dessa insatser kan ej hänföras till någon enskild person. De utgör genuint kollektiva varor. I de fall de är klart avgränsade, t.ex. en speciell inforrnationskampanj, låter de sig relativt lätt kostnadsberäknas. Problemen är större när det

gäller insatser som endast utgör marginella förändringar i miljön. Vanligen är dessa åtgärder väsentligt billigare om de kan planeras in redan från början än om de skall läggas till i efterhand. Ansvars- och finansieringsprincipen innebär dock inte att kostnadema för anpass- ningsåtgärder kan försummas. De utgör en samhällsekonomisk kost- nad även om inte speciella statliga medel anvisas. Denna kostnad skall naturligtvis relateras till effekten eller värdet av åtgärderna. Ofta har dessa insatser också ett värde för andra än de svårt funk- tionshindrade, varför det är tveksamt att föra upp den totala kostna- den på handikappolitikens konto.

19.3. Vilka kostnadsberäkningar är meningsfulla?

I utredningens uppdrag ligger att kartlägga det ekonomiska stödet till handikappade, att göra en prognos över utvecklingen inkluderande redan beslutade åtgärder och att göra en konsekvensanalys av de förslag utredningen lägger. Detta kan tyckas vara ett rimligt krav, men det reser en mängd frågor.

Den första är hur gruppen "handikappade" skall avgränsas. De totala kostnaderna kommer att bli starkt beroende av om vi använder en vidare eller en snävare definition. Oavsett vilken definition som används kommer det att bli en mycket heterogen grupp. Därför är det nödvändigt att göra någon form av gruppering med utgångspunkt från vilka behov som finns. Eftersom inte någon detaljerad kart- läggning av målgruppen för åtgärderna genomförts, är det inte hel- ler möjligt att göra en detaljerad kartläggning av det ekonomiska stödet till denna grupp.

Den andra frågan gäller vilka ekonomiska stödåtgärder som skall ingå i kartläggningen. För individen är det den totala ekonomiska situationen som är det intressanta. Detta talar för en helhetssyn på det ekonomiska stödet inkluderande inkomststöd och alla subven— tionerade individuella varor och tjänster, exempelvis hjälpmedel. I en sådan inventering skulle huvuddelen av kostnaderna falla inom ramen för generella socialpolitiska insatser. Alternativet skulle då vara att begränsa kartläggningen till specifika insatser vars syfte är att täcka de merkostnader som ett handikapp kan orsaka. Utgångs- punkten skulle då bli ett antal stödformer (medel) som inte direkt kan relateras till individens totala situation. Exempelvis är merut- giftema beroende av de utgifter som uttas inom den sociala hem- hjälpen och färdtjänsten.

Med merkostnader/merutgifter avses här de extra kost- nader/utgifter som en person med handikapp har för att kunna ut- nyttja samma tjänst som en person utan handikapp. Det kan tolkas som en kompensation för det högre "pris" som en handikappad per- son får betala.

Det som talar för en totalsyn är att det inte finns ett entydigt sam- band mellan mål och medel. Olika medel kan leda till samma mål. I stället för att erbjuda subventionerad färdtjänst kan inkomsten ökas så att den handikappade själv kan köpa mer av denna tjänst eller eventuellt av någon annan tjänst. Genom att vi får ett helhetsper- spektiv underlättas ett altemativresonemang om vilka insatser som ger högst välfärd. En totalsyn ligger också i linje med att i görligaste mån lita till generella socialpolitiska åtgärder snarare än utvalda in- satser för speciella grupper. Ett helhetsperspektiv skulle också belysa den splittrade finansieringsbilden som bl.a. ger upphov till subop- timeringar och oklara ansvarsförhållanden vilket i sin tur kan leda till slöseri och bristande effektivitet.

19.4. Behovsprövningens samhällskostnader

Det ekonomiska stöd som syftar till att täcka merkostnader för handikapp är inte bara splittrat mellan flera olika huvudmän. Det kännetecknas också av en mycket detaljerad behovs- och inkomst- prövning. Detta gäller exempelvis handikappersättningen som utgår från hjälpbehovets omfattning och/eller merutgiftemas storlek. Dessa ärenden, som avgörs av försäkringskassoma, omfattar ersätt- ningar mellan 34 och 65 procent av ett basbelopp, dvs. maximalt ca 20 000 kronor. På likartade grunder fastställs det extra avdraget för nedsatt skatteförmåga. Denna bedömning görs dock av taxe- ringsnämnderna.

Det skulle föra för långt att i detta sammanhang gå in på alla de- taljer i det ekonomiska stödet som syftar till att kompensera för de merutgifter som kan uppstå för handikappade. Det finns dock starka indikationer på att kostnaderna för att administrera dessa bidrag kan vara mycket stora. Det finns också anledning att betvivla att det i ett så komplicerat regleringssystem finns möjlighet att uppfylla målet om en rättvis fördelning. Det finns därför anledning att undersöka vilka samhällsekonomiska vinster som skulle kunna nås genom att förenkla och rationalisera med bibehållen eller förbättrad rättvisa.

19.4.1. Behov och resurser

En grundprincip i välfärdspolitiken är att resurser skall fördelas efter behov. Detta gäller också för handikappolitiken. Den hälsoeko- nomiska forskningen har mycket entydigt klargjort att detta förhål- lande inte är någon självklarhet när det gäller sjukvårdens behov och resurser. Studier av relationen mellan behov och resurser har påvisat stora variationer. Detta har stimulerat till diskussion och bidragit till en mera rationell resursfördelning.

När det gäller personer med svåra funktionshinder finns ingen tidigare kartläggning av vare sig behov eller resurser. I viss ut- sträckning har den s.k. brukarenkäten och de ingående intervjuerna till avsikt att ge underlag för att identifiera otäckta behov. En sådan identifiering borde dock kompletteras med en systematisk invente- ring av de resurser som står till förfogande och deras kostnader.

En analys av relationen behov — resurser förutsätter också en sys- tematisk beskrivning av funktionshindrets konsekvenser. Ett försök att utforma en sådan har gjorts av WHO genom publiceringen av ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. Geneva 1980). Möjligheterna att använda denna klassifi- cering diskuterades inom FRN:s program för handikappforskning (se rapporten "Behov av forskning kring ICIDH och dess tillämp- ning, 1985). Tyvärr har ännu inte någon sådan forskning kommit till stånd. Det är nödvändigt att sådana studier görs i framtiden om vi skall kunna diskutera frågan om behov och resurser på ett mera sys- tematiskt sätt. En sådan forskning skulle vara av mycket stort värde för de grupper av handikappade som i dag har små resurser i för- hållande till sina behov.

En ytterligare fördel med sådana studier är att de framtvingar en diskussion om behovsbegreppet som kan bidra till utvecklingen av handikappolitiken. En kämfråga är om behoven skall definieras ut- ifrån individen själv eller utifrån professionella (tjänstemanna) be- dömningar. Om den förstnämnda principen läggs till grund för poli- tiken, talar detta för en större frihet för personer med funktionshin- der att, inom en viss budgetrestriktion, avgöra hur handikappet bäst kompenseras.

19.5. Avgifter för hjälpmedel och service

Det är vanligt att merkostnader förorsakade av handikapp inte ersätts fullt ut. Den som utnyttjar tjänsten måste betala en viss andel själv. Detta gäller exempelvis hemtjänst och färdtjänst. Det kan finnas flera förklaringar till att en viss egenavgift tas ut. En kan vara att det bid- rar till att minska efterfrågan. Även mycket låga avgifter, 5—10 pro- cent av kostnaden, kan signifikant minska efterfrågan jämfört med nolltaxa. Detta kan vara ett sätt att begränsa kostnaderna och priori- tera mer angelägna behov. Alternativet är vanligen en hårdare kvan- titativ ransonering.

Det kan naturligtvis också ses som ett problem med bristande be- talningsförrnåga för de som utnyttjar tjänsterna i fråga. Den fråga som då måste besvaras är om sänkta avgifter eller inkomsttillskott är den bästa lösningen på problemet.

En annan förklaring är att avgifter i viss utsträckning bidrar till finansieringen av varan eller tjänsten i fråga. I ett hårdnande bud-

getläge kan avgifter vara ett viktigt finansieringsaltemativ på margi- nalen.

Ett tredje skäl till avgiftsfinansiering är att det ger information om hur individen värderar olika varor och tjänster. Detta är betydelsefullt i de situationer individen själv är den som bäst kan avgöra behovet. Det finns också erfarenheter som tyder på att egen- betalning ökar det individuella intresset och ansvaret för kvalitet och underhåll.

19.6. Samordning av vård och försäkring

Sjukdom och funktionsnedsättning leder till såväl inkomstbortfall som ökade utgifter för vård och service. Eftersom båda dessa eko— nomiska konsekvenser har samma orsak vore det naturligt att sam- ordna kompensationen för detta. Så är emellertid inte fallet i Sverige i dag. Lite förenklat kan man säga att socialförsäkringen sköter in- komstkompensationen via sjukpenning, pensioner och arbetsskade- försäkring medan landsting och kommuner svarar för vård och ser- vice. Till detta kommer de arbetsmarknadspolitiska åtgärderna för arbetsanpassning och rehabilitering.

Det är dessa generella åtgärder som är av störst betydelse för personer med funktionshinder. I jämförelse med dessa generella åt- gärder är de speciella bidragen för merkostnader av marginell bety- delse för de flesta. Under senare år har förts en diskussion om kon- sekvenserna av en bristande samordning mellan socialförsäkring, vård och arbetsmarknadspolitiska åtgärder. I den utsträckning som detta är ett problem är det rimligt att anta att personer med funk- tionsnedsättningar skulle vara speciellt drabbade. Detta gäller spe- ciellt den grupp som genom sjukdom eller olycka fått sin funktions- nedsättning i åldem 16—64 år.

De samhällsekonomiska effektivitetsförluster som uppstår till följd av bristande samordning består främst av att förebyggande och re- habiliterande insatser görs i otillräcklig omfattning eller alltför sent och att inte alla möjligheter till arbetsanpassning tillvaratas. Detta kan i sin tur leda till ökade kostnader för vård och service i kommu- nerna. Eftersom ingen har det övergripande ansvaret och ingen ser de totala samhällskostnadema resp. offentliga utgifterna finns inte den nödvändiga kunskapen och grunden för förändring och för- bättring.

Det är mycket svårt att beräkna de samhällsekonomiska kost- naderna för en bristande samordning. Eftersom den totala kostnaden för vård och produktionsbortfall i åldersgruppen 16-64 år är i stor— leksordningen 100 miljarder kronor krävs det emellertid bara mar- ginella förbättringar för att det skall bli betydande vinster. Även om

vi inte vet de exakta vinsterna kan det därför vara intressant att fundera över hur en sådan samordning skulle kunna ske.

En möjlighet vore att socialförsäkringen tog över hela finansie- ringen av såväl vårdinsatser, inkomstbortfall och merutgifter till följd av bestående funktionsnedsättningar för samtliga medborgare under 65 år. Detta skulle ge den önskvärda samordningen och to- talansvaret och grunden till en rätt avpassad avvägning mellan inkomstkompensation och tjänster. Genom att separera finansie- ringen från produktionen av olika tjänster skulle valfriheten när det gäller förebyggande, behandlande och rehabiliterande insatser öka. Detta skulle bidra till ett ökat kostnads— och kvalitetsmedvetande.

En viktig biprodukt av en sådan förändring skulle vara att vi fick bättre information om de ekonomiska och finansiella konsekvenserna av sjukdom och handikapp. Det skulle bli möjligt att på ett helt annat sätt än i dag analysera konsekvenserna av olika handlingssätt för att lära vilka insatser som gav bästa effekt. Den kartläggning av det ekonomiska stödet till handikappade som efterlyses i direktiven skulle kunna genomföras genom statistiska bearbetningar av den in- formation som fanns hos socialförsäkringen. För att kunna göra en motsvarande studie i dag krävs en samköming av statistik från ett stort antal register, något som är både dyrt och komplicerat.

En sådan populationsbaserad registerstudie är planerad att genomföras för Oxelösunds kommun. Syftet med studien är att kartlägga den totala vårdkonsumtionen, konsumtionen av sociala tjänster och utbetalningar från försäkringskassan. Utredningen har fått möjlighet att inom ramen för denna studie göra ett urval av samtliga personer i åldern 18—65 år som har hemtjänst och/eller färdtjänst.

19 .7 Ekonomiska kalkyler

Vissa insatser för personer med funktionsnedsättning kan ses som en investering snarare än konsumtion. Detta gäller exempelvis insatser för att förhindra uppkomsten av funktionsnedsättning eller att denna förvärras över tiden. Insatser för att reducera handikappet genom exempelvis anpassning av arbetsplatsen eller utbildning/omskolning är också exempel på investeringar. En åtgärd för ombyggnad av bo- staden som reducerar behovet av hemhjälp skulle kunna vara ett an- nat exempel. För investeringar är det möjligt att göra en ekonomisk kalkyl där kostnaderna för åtgärden jämförs med dess effekter eller intäkter.

Förutsättningen för att det skall vara meningsfullt att göra en ekonomisk kalkyl är att det finns en klart definierad målsättning och flera alternativ att nå detta mål. I vissa fall kan alternativet vara att inte göra något alls. Finns inget handlingsutrymme, dvs. beslutet blir

detsamma med eller utan kalkylen, finns ingen anledning till att göra någon ekonomisk kalkyl. Syftet med en ekonomisk kalkyl är att undersöka effektiviteten i alternativa resursanvändningar. Effektivi- teten bestäms av relationen mellan måluppfyllelse och resursåtgång. Vi brukar skilja mellan fyra olika typer av ekonomiska kalkyler:

1. Kostrradsminimeringsanalys

2. Kostnads-effekt analys

3. Kostnads—nytto analys

4. Kostnads-intäkts analys (cost—benefit analys)

I en kostnadsminimeringsanalys skall resultatet av de olika altemati- ven vara detsamma. Vi kan därför enbart jämföra kostnaderna. Denna typ av analys är den enklaste att göra men förutsätter att re- sultatet verkligen är detsamma av de olika åtgärderna.

I en kostnads-effekt analys sätts kostnaderna i relation till ett en- dimensionellt fysiskt effektmål, t.ex. antalet personer med funk- tionsnedsättning som får service av ett visst slag. Om målet är att öka överlevnaden kan de olika alternativen jämföras utifrån kostnad per vunnet levnadsår. Det alternativ som ger lägst kostnad per vun-net levnadsår är bäst.

I praktiken påverkar en viss åtgärd ofta flera olika faktorer som är betydelsefulla för individen. Dessa måste då vägas samman i ett nyttomått.

I en kostnads-intäkts analys värderas effekterna i pengar vilket gör att de direkt kan jämföras med kostnaderna. Detta är därför den enda typ av ekonomisk kalkyl som inte fordrar ett klart utsagt jäm- förelsealternativ. När det gäller insatser för handikappade kan mo- netära intäktsmått framför allt förekomma när det gäller åtgärder som minskar vårdkostnader eller ökar arbetskapaciteten. Men efter- som målet med förebyggande och rehabiliterande åtgärder främst är att skapa en bättre livssituation torde kostnads-nyttoanalys vara en mera användbar metod.

Ekonomiska kalkyler har främst sitt värde på "programnivå", dvs. för beslut som rör beslut om att fördela resurser för ett visst ända- mål och där klara alternativ föreligger. När det gäller mycket över- gripande beslut, vars effekter inte klart kän avgränsas är kalkylering sällan möjlig och när det gäller beslut som rör enskilda individer är det varken meningsfullt eller etiskt försvarbart. Kalkylema måste gälla vissa generella principer för hur resurserna skall fördelas.

19 . 8 Sammanfattning

De ekonomiska aspekter som är relevanta för utredningen kan delas in i fyra grupper. Den första rör kostnader och finansiering, dvs.

utan en kartläggning av kostnaderna är det inte möjligt att överblicka de alternativ som finns att förbättra för människor med handikapp. Det finns också en betydande risk att oklara ansvars- och finan- sieringsförhållanden försvårar genomförandet av åtgärderna. Denna redovisning måste avse hela den relevanta personkretsen och ha en rimlig uppdelning på olika grupper av handikappade och olika ty- per av insatser. En minimiindelning bör vara inkomststöd, subven- tionerad service (av olika slag) och kollektiva varor.

Svårigheterna att göra en relevant kostnads- och finansierings- analys skall dock inte underskattas. Bristen på data för detta ändamål är stor. Dessutom är målgruppen heterogen och svår att exakt defi- niera. Det kan därför bli nödvändigt att begränsa denna analys till att avse de förändringar i stödet som utredningen kommer att föreslå. En begränsad målsättning vore att göra en kartläggning av det indi- viduella stödet för merkostnader. Här synes de största möjligheterna till samordningsvinster finnas. Syftet skulle vara att skapa ett enhet— ligt, enkelt, överskådligt, effektivt och rättvist system för kompensa- tion av merkostnader till följd av handikapp.

Den andra aspekten rör förhållandet mellan behov och resurser på individ eller gruppnivå. Här saknar vi helt underlag för närvarande. Det kommer att göra det mycket svårt att bedöma värdet av svaren på intervjuer och brukarenkäten. Möjligheterna att skapa ett under- lag för att identifiera brister i förhållandet behov/resurser måste ytterligare undersökas. Livskvalitetsmätning kan vara ett sätt att studera välfärdseffektema av olika insatser för att förbättra situa— tionen för personer med funktionsnedsättning.

Den tredje aspekten rör ekonomiska kalkyler. Sådana kan natur- ligtvis göras i efterhand för att visa på värdet av tidigare insatser inom förebyggande arbete och rehabilitering. Störst värde har de dock om de relateras till utredningens konkreta förslag. Det är omöjligt att säga något om möjligheterna att göra sådana kalkyler innan de tänkta åtgärderna närmare preciserats.

Den fjärde gruppen rör generella samhällsekonomiska aspekter relaterade till behovet av samordning mellan inkomstersättning, vårdinsatser och bidrag för merkostnader. Denna grupp av fråge- ställningar rör såväl övergripande strukturfrågor som de mera di- rekta möjligheterna att rationalisera i floran av behovsprövade bidrag och delvis ersätta dessa med inkomststöd. En tillhörande fråga är också vilken roll avgifter skall spela för finansiering och styrning av varor och tjänster avsedda att kompensera för funktions- nedsättningar. Dessa frågor är mera principiella till sin natur och de eventuella samhällsekonomiska vinsterna är svåra att exakt beräkna. Det är dock troligt att vi här har de samhällsekonomiskt mest bety— delsefulla problemställningama.

20. Forskning och utveckling

Forskning, metodutveckling och utbildning inom handikappområdet är av stor betydelse för att förebygga och minska effekterna av funktionshinder. Kommittén avser därför att belysa även detta om- råde och vid behov och brister verka för ökade forsknings- och ut- bildningsinsatser.

20.1. Forskning

Med utgångspunkt från en miljörelaterad definition av handikapp är handikappforskning enligt forskningsrådsnämnden (FRN-rapport 86:6)

"det forsknings- och utvecklingsarbete som uttalat syftar till att lösa handikappro- blem, med särskild inriktning på faktorer och processer som gör att funktionsned- sättningar blir handikapp; i viss mån hur funktionsnedsättningar kan förbättras men i än högre grad hur de kan kompenseras eller hur prestationskrav kan minskas ge- nom handikappanpassning eller liknande samt slutligen hur samhällets resurser för åtgärder inom handikappområdet utnyttjas på effektivast möjliga sätt".

Härav framgår att handikappforskning utmärks av en verksamhet som griper över många olika forskningsdiscipliner. Vidare kan kon- stateras att det kan vara svårt att precisera vad som egentligen inne- fattas i begreppet "handikappforskning"; många aktuella forsknings- områden kan alldeles klart uppfattas som handikappforskning medan många andra projekt kan ha stor betydelse inom området utan att primärt uppfattas som handikappanknuten. Som exempel kan nämnas många typer av forskning inom tekniska, ekonomiska och juridiska områden m.fl. I många fall rör det sig om forskning av grundforsk- ningskaraktär som inte är direkt inriktad på tillämpning inom handi- kappområdet.

En ytterligare viktig aspekt på forskning och metodutveckling inom detta område är det självklara förhållandet att målsättningen för verksamheten är att situationen för enskilda med funktionshinder ska förbättras. Ett nära samarbete med enskilda handikappade och handikapporganisationer är därför av avgörande betydelse. Det kan många gånger vara svårt för såväl enskilda individer och organisa- tioner som för olika forskare att ha en översikt över pågående

forskning inom handikappområdet. Det är därför viktigt att känne- dom om pågående forskning och metodutveckling inom handikapp- området finns samlad.

De två mest betydelsefulla forskningsfinansiärerna är forsknings— rådsnämnden (FRN) och delegationen för social forskning (DSF). FRN har en ledningsgrupp utsedd av nämnden med representanter för forskare, vissa offentliga organ och handikapprörelsen. FRN har sedan 1987 ett särskilt samordningsansvar för handikappforskning. Denna uppgift utföres i samarbete med en rad andra samhällsorgan med ansvar för forskning och utvecklingsarbete. Samarbetspartners är bl.a. styrelsen för teknisk utveckling (STU), Skolöverstyrelsen (SÖ), statens råd för byggnadsforskning (BFR), transportforsk- ningsberedningen (TFB), humanistisk-samhällsvetenskapliga forsk- ningsrådet (HSFR), arbetsmiljöfonden och medicinska forsknings- rådet (MFR). Dessutom har många departement, andra statliga myn- digheter samt landstingskommuner och kommuner engagerat sig i handikappforskningen. Nordiskt forskningssamarbete pågår inom flera områden bl. a. via Nordiska nämnden för handikappfrågor.

Vissa förändringar inom forskningsorganisation och finansiering har föreslagits i regeringens proposition om forskning (1989/90:90).

Inom FRN har vissa forskningsområden prioriterats. Dessa är funktionshinder och handikapp på grund av kommunikationspro- blem, sambandet mellan funktionsnedsättning och handikapp och är- betslivet, möjligheterna att med tekniska hjälpmedel och andra åtgärder kompensera funktionsnedsättning och handikapp, medi- cinska faktorer av betydelse för funktionsnedsättning och handikapp, samhällsekonomiska analyser av handikappåtgärder samt inflytande för individer och handikapporganisationer över samhällsutvecklingen och över sin egen livssituation.

En målsättning för FRN är att få in handikappforskning i univer- sitetens ordinarie forskningsprogram. Undantagsvis kan det dock vara motiverat med särskilda institutioner för handikappforskning.

För att samordna forskningsinsatser lokalt har på flera universi- tetsorter i landet mer eller mindre fast organiserade centrumbild- ningar inrättats. Dessa består av forskare från ett flertal discipliner och har till uppgift att främja interdisciplinär forskning, dvs. forsk- ningssamverkan mellan olika områden. Att handikapprelaterad forskning pågår inom många discipliner framgår av en inventering som en av dessa lokala centrumbildningar (Centrum för handi- kappforskning vid Uppsala Universitet) gjort 1989. Denna visar att ett 50-tal forskningsprojekt med anknytning till funktionshinder och handikapp pågår inom ett stort antal institutioner inom så gott som samtliga fakulteter vid Uppsala Universitet.

Exempel på andra lokala organisationer för samordning av handi- kappforskning är:

I Göteborg finns sedan ett 20-tal år en särskild institution för handikappforskning tillhörande den medicinska fakulteten. Forsk- ningsverksamheten vid institutionen är väsentligen koncentrerad runt utveckling av nya behandlingsmetoder för kirurgisk rekonstruktion av olika handikapptillstånd. Därtill pågår vid Göteborgs universitet ett stort antal forskningsprojekt med handikappinriktning vid såväl samhällsvetenskapliga institutioner som vid Chalmers Tekniska Hög- skola.

I Lund finns Certec, centrum för rehabiliteringsteknik med egen styrelse, knuten till teknisk-naturvetenskapliga fakulteten. Certec har egna forskningsprojekt men verkar även som samordnare av forsk- ning inom andra institutioner och organisationer såsom institutio- nerna för datorteknik, arbetsmiljö, sociologi m.fl.

I Stockholm håller man under våren 1990 på att bilda en fakul- tetsövergripande organisation under namnet Centrum för Handi- kappforskning i Stockholm.

I Linköping är universitetets forskning inom handikappområdet uppdelad på Tema hälso- och sjukvård, Tema teknik och social för- ändring och Tema kommunikation. Någon övergripande centrum— bildning över dessa temaområden finns ej. Däremot finns inom Sam- hällsmedicinskt centrum fakultetsövergripande forskning inriktad på framför allt förebyggande åtgärder och rehabilitering där även landstinget medverkar.

I Umeå pågår inom Forum för handikapphistorisk forskning forskning om handikapp, framför allt ur historiskt perspektiv.

Forskning och metodutveckling pågår även utanför universitets— organisationerna, t.ex. med utgångspunkt från kommuner, lands-ting och handikapporganisationer m.m.

20.2. Utbildning

Utbildningen inom handikappområdet är eftersatt på flera sätt.

a) Inom många utbildningar till yrken där handikappkunskap är av stor betydelse har aspekter på långvariga funktionshinder och handi- kapp fått litet utrymme. På så sätt får de studerande såväl dåliga kunskaper som bristande intresse och förståelse för handikappfrågor. Detta gäller läkar- och sjuksköterskeutbildning men också en rad ut- bildningar för verksamheter inom samhällets olika sektorer. Bris- terna inom dessa yrkeskategorier kan ej hjälpas upp bara genom

ökad intagning till grundutbildningen. Det torde vara viktigare att innehållet i utbildningen ändras och att handikappaspekter lyfts fram och integreras i olika utbildningsavsnitt på ett naturligt sätt.

b) Andra utbildningar är mer direkt inriktade på givna funktions- hinder. Detta gäller utbildningar till yrken som logoped, hör- selvårdsassistent och synpedagog men även i hög grad för sjukgym- nast- och arbetsterapeututbildningar. I dessa fall är det inte innehållet i utbildningen utan framför allt avsaknad av utbildningsplatser som är av betydelse. En ökad utbildningskapacitet kan alltså relativt di- rekt påverka tillgången på specialister även om inte alla går direkt till handikappområdet. Den årliga intagningen till dessa utbildnings- linjer är för närvarande: logopeder 48 st, sjukgymnaster 540 st, ar- betsterapeuter 436 st, hörselvårdsassistenter 58 st, lärare för hörsel- skadade 20—24 st (detta skall täcka såväl förskollärare, lärare på låg— mellanstadium och gymnasium samt lärare för vuxenbehov), synpe- dagoger 15 st, (varav hälften för sjukhusbehov och cirka hälften för behovet av lärare inom skolan och som anpassningslärare).

c) En annan viktig aspekt på utbildning inom handikappområdet är behovet av fortbildning och information till företrädare för många berörda verksamhetsområden och till allmänheten. En speciell problematik i sammanhanget är svårigheterna att överföra forsk- nings- och metodutvecklingsrön till praktisk verksamhet.

Kommittén avser att med hjälp av en referensgrupp och ett antal se- minarier belysa dessa frågor. Vår avsikt är att framlägga förslag till åtgärder inom områden med betydelsefulla men eftersatta forsk- nings- och utbildningsbehov.

21. År 2000 från funktionshindrades synvinkel — ett diskussionsunder- lag om hot och möjligheter

21.1. Kan vi forma framtiden?

Människor har i alla tider intresserat sig för att spekulera om fram- tiden. Men det var först under påverkan av erfarenheterna från andra världskriget som systematiska framtidsstudier blev vanliga och kom att användas för olika syften i den industrialiserade världen.

I Sverige kom begreppet att förknippas med studiet av "möjliga framtider". I stället för att begränsa sig till förutsägelser av skilda slag eller vad som är önskvärt, har man undersökt olika alternativ, vad som kan göras för att främja det goda man vill uppnå eller för att förhindra det som uppfattas som hotfullt eller negativt.

1985 års framtidsstudiekommitté använder i sitt betänkande "Att studera framtiden" (SOU 1986:33) begreppet framtidsstudier som beteckning på "all systematisk hantering av framtidsbilder". Kommittén framhåller att framtidsstudier måste basera sig på ett långsiktigt perspektiv. Nuet får inte ges en alltför stor betydelse i analysen.

Det är enligt framtidsstudiekommittén också uppenbart att fram- tidsbilder av mänskliga samhällen måste arbeta med värderingar. I metodiskt hänseende betonas bl.a. vikten av internlogik, av överens- stämmelse med vad man faktiskt vet och av konsistens. Nuet och framtiden måste vara sammankopplade på ett möjligt sätt.

Handikapputredningen har inte haft vare sig tid eller resurser att bedriva egna systematiska framtidsstudier. Däremot har utredningen anordnat ett "framtidsseminarium" under medverkan av kvalifi- cerade forskare och diskuterat framtidsfrågor i kommittéarbetet.

Syftet med de översiktliga framtidsbilder som skisseras i detta ka- pitel är att stimulera till debatt och att inhämta synpunkter inför det fortsatta arbetet, vars yttersta syfte självfallet är att påverka de framtida livsvillkoren för människor med omfattande funktionshin— der.

Det relativt begränsade tidsperspektivet — situationen omkring år 2000 — sätter givetvis vissa gränser för möjligheterna att skissera mera genomgripande förändringar och därmed att formulera alter- nativa bilder. Samtidigt ger dock de snabba samhälleliga och tekniska förändringar som präglar Sverige och Europa — i kontrast mot män-

niskans stabilitet som biologisk varelse och de jämförelsevis lång- samma värdeförskjutningama — ändå förutsättningar att föra en me- ningsfull diskussion om olika färdriktningar och handlingsalternativ.

Den "hotbild" och den "motbild" som i snabba, svepande och styckevis kanske provocerande penseldrag målas i det följande byg- ger på såväl inlägg och diskussioner från det ovannämnda seminariet som kommitténs interna diskussioner. Dessutom har intryck från skilda debattinlägg och dokument i framtidsfrågor påverkat innehål- let.

Det bör understrykas att kommittén diskuterat men inte tagit ställning till vare sig den ena eller den andra av de båda framtids- bilder som utarbetats inom sekretariatet. Däremot har kommittén funnit bilderna tillräckligt intressanta för att de skall kunna föran- leda reflexioner, reaktioner, debatt och synpunkter som kan komma det fortsatta kommittéarbetet till godo.

21.2 Den fruktade framtiden — en hotbild

Inom handikapprörelsen finns en omisskännlig oro för framtiden. Den kan avläsas i tidskriftemas ledarsidor, i debatter och manifesta- t1oner.

Oron kan tolkas som fruktan för en förlorad solidaritet från sam- hällsorganens och enskilda människors sida. Fruktan för att det som vunnits av trygghet skall förloras. Och att successiva förbättringar skall förbytas i tillbakagång.

Vid handikapputredningens framtidsseminarium spekulerade ord- föranden i De Synskadades Riksförbund, Lennart Nolte, i ett an- förande om en "forskningsrapport som publicerades år 2089". Den handlade om handikappolitiken under andra halvan av 1990-talet.

Innehållet i bl.a. detta anförande och debatten i handikapprörelsen har utgjort grunden och resonansbotten för den mörka hotbild som beskrivs i det följande.

Utvecklingen mot slutet av 1990-talet kännetecknades av ett väx- ande gap mellan den officiellt välvilliga inställningen å ena sidan och den i olika avseenden krassa verklighet som alltmer började göra sig gällande å andra sidan. Talet om "alla" människors rätt till lik- värdiga levnadsvillkor och om "integration" i boende och arbetsliv förblev exempelvis i allt väsentligt en myt.

Slagordsmässiga principer av typen "individuell anpassning" och "behovsstyming" fick motivera reducerade ambitioner ifråga om generella förbättringar av arbets- och boendemiljöer, offentliga lo- kaler, transportsystem etc. Den gamla "ansvars- och finansierings-

principen" försvann som exempelvis begrepp i det offentliga utred— ningsväsendet. Den ansågs alltför kostsam under ett 1990-tal som mer och mer kom att präglas av hårdnande internationell konkurrens för näringslivet, individualistiska värderingar, misstro mot myndig- heter och försvagad samhällsmoral. Särlösningama i boendet blev visserligen mindre storskaliga men innebar i grunden ingen ändring. Utvecklingsstörda flyttades från avdelningar med sextio till avdel- ningar med sex boende. Svårt rörelsehindrade förblev lika isolerade i sina bostäder som någonsin tidigare.

21 .2.1 Arbete och sysselsättning

Arbetsmarknaden kännetecknades av en kvarstående och successivt skärpt sortering av människor mellan olika marknader. Det myckna talet om "arbete åt alla" tystnade när högkonjunkturen mattades i mitten av 1990-talet. Riktlinjerna i socialtjänstlagen om meningsfull sysselsättning för dem som saknade förvärvsarbete fick aldrig något verkligt genomslag. Lagen skärptes aldrig trots olika förslag.

Systemet med förtidspension bibehölls för att hålla människor med mera omfattande funktionshinder nöjda utan krav på delaktighet i arbetslivet.

Möjligheterna att komma in på arbetsmarknaden försämrades. Det var inte förvånansvärt med tanke på den omfattande arbetslöshet som redan under 1980-talet och första hälften av 1990-talet präglade flera av länderna i Europa.

Tillsyn och uppföljning från statliga organ upphörde dessutom praktiskt taget helt. Bland skälen var successivt nerskuma resurser samt svårigheter att upprätthålla den egna kompetensutvecklingen och stödja densamma hos kommuner och landsting.

21 .2.2 Förändringar inom den offentliga sektorn

Den offentliga sektorn blev föremål för en omfattande omdaning under 1980- och 1990-talen. Med stöd av ihärdig och både berättigad och oberättigad kritik lämnade "välfärdsstaten" i praktiken det mesta av ansvaret för handikappolitiken. Det överfördes via allmänt for- mulerade ramlagar, fortgående avreglering och decentralisering till kommunerna.

Det officiella motivet var vämet om den kommunala demokratin och önskan att föra besluten närmare folket. I verkligheten handlade det om fördelningspolitiska ställningstaganden, där skattesänkningar

och privat konsumtion prioriterades på bekostnad av bl.a. den kost- samma handikappolitik som i och för sig blev möjlig bl.a. genom den tekniska och medicinska utvecklingen.

Till de märkliga inslagen i denna bild hörde att de allt mäktigare kommunerna inte avkrävdes redovisning av hur de förvaltade alla de befogenheter som överfördes till dem. Skälet var att en successiv uppföljning skulle ha avslöjat att många kommuner inte hade någon genomtänkt handikappolitik. Eller att de inte ansåg sig ha råd att tillhandahålla den service, omsorg och vård som ramlagar och offi- ciella uttalanden förutsatte. Uppföljning skulle ha lett till besvärliga krav på statligt stöd. I stället blev det i praktiken omöjligt att via of— fentlig statistik följa utvecklingen på handikappområdet.

De mest påtagliga följderna för funktionshindrade människor var urholkningen av socialförsäkringssystemet, sjukvårdens försäm- ringar för dessa grupper och de påtagliga kvalitetsskillnader som uppkom.

Vid ingången av år 2000 var utvecklingen mot det s.k. 2/3-sam— hället uppenbar även i Sverige. Den helt orealistiska tanken - en gång framförd av utopister inom handikapprörelsen — att i planeringen av samhället utgå från dem som har störst behov av stöd kapsejsade re- dan i början av 1990-talet. Den blev aldrig föremål för seriös dis- kussion.

Det definitiva sammanbrottet för självkänslan inom handi- kapprörelsen och själva grundskottet mot den tidigare handikappoli- tiken blev den oväntat snabba utvecklingen i fråga om användningen av fosterdiagnostik och den vidgade acceptansen av dödshjälp.

Denna process följde i den s.k. åldersexplosionens spår. SCB:s prognoser ändrades under såväl 1980- som 1990-talen. Allt fler äldre skulle försörjas av allt färre i aktiv ålder.

Ökningen av gruppen "80 år och äldre" beräknades till 45 % mellan 1985 och 2005. Gruppen över 90 år skulle mer än fördubblas och nå nära 70 000 under samma period. Det blev nödvändigt att så långt möjligt begränsa trycket på vårdsektorn.

21 .2.3 Etiska frågor

Etikfrågoma kom i ett nytt läge och blev i allt högre grad resursfrå— gor.

Ett avgörande steg togs 1995 i och med socialstyrelsens "Riktlinjer och rekommendationer beträffande allmän fosterdiagno- stik". Dessförinnan hade för övrigt socialstyrelsen - som ett litet steg i rationaliseringen av statsförvaltningen — övertagit de bevakande

och opinionsbildande uppgifter som åvilat Statens Medicinsk-Etiska Råd.

År 2000 avslutades ett lagstiftningsarbete som skulle pröva frågan om s.k. aktiv dödshjälp. Förespråkarna för denna lagstiftning liksom för de redan antagna riktlinjerna om fosterdiagnostik åberopade hu- manitära motiv genom att hänvisa till det myckna lidande som skulle besparas såväl svårt sjuka och funktionshindrade som deras anhöriga.

Försvararna av "den gamla etiken" hänvisade patetiskt men förgä- ves till att även svårt funktionshindrade kunde tillföra samhället och människorna mycket av insikt och dessutom nyttig ödmjukhet inför livet självt. Man drog sig inte i sina kampanjer för att hänvisa till heroiska undantag som den amerikanske presidenten Franklin D Roosevelt och hans insatser för att besegra nazismen under andra världskriget.

Ett annat, inhemskt paradexempel som åberopades på funktions- hindrades värde och kapacitet var den synskadade socialminister som hade verkat under 1980-talet och början av 1990-talet.

Man hade också fräckheten att ställa frågan om inte den ökade bortsorteringen av mer eller mindre skadade foster och den nya synen på dödshjälp var uttryck för en människosyn besläktad med den som bredde ut sig i Tyskland på 1930—talet.

Alla sådana demagogiska utspel räckte dock aldrig till för att för- hindra genombrottet för en ny handikappolitik och en ny, medi- cinskt—naturvetenskapligt präglad etik med "livsduglighet" som ett nyckelbegrepp. Därigenom minskade såväl antalet människor med funktionshinder som trycket på samhällsekonomin.

21.3 Det solidariska alternativet — en motbild

Den som tittade i backspegeln år 2000 kunde notera att 1950- och 1960-talen och början av 1970—talet hade präglats av en ekonomisk och teknisk utveckling utan tidigare motsvarighet i Sverige. Folk- herrrrnet tycktes på väg att förverkligas.

Störningar i bilden började emellertid dyka upp i skiftet mellan 1970— och 1980-talen. Framstegstron hade försvagats. Det princi— piellt nya var dock den ekonomiska situationen och den ideologiska osäkerheten. Staten var i ett läge där man inte på samma sätt som under "rekordåren" klarade problemen genom att låta både den pri- vata och den offentliga konsumtionen öka. Det var samtidigt politiskt svårt att stå emot olika gruppers krav på ökade löner och ökad privat konsumtion.

I praktiken blev utvecklingen under 1990-talet i flera av- seenden betydligt mer positiv än väntat. Avgörande var den på ett vidgat Europa inriktade ekonomiska politiken och några kraftfulla beslut inom miljö- och socialpoliti- ken.

Inom den offentliga sektorn blev kvalitet och säkerhet nyckelbegrepp i fömyelsearbetet tillsammans med ett målmedvetet kommunalt stöd åt olika former av lokal självförvaltning i boende och service. Kooperativa lösningar, olika former av "självhjälpgrupper" och lik- nande inom den informella sektorn uppmuntrades.

21 .3.1 En ny samhällsmoral

Omkring år 2000 växte sig konturerna av en ny och annorlunda samhällsmoral allt starkare. Individualism och ömsesidigt ansvar människor emellan förenades på ett nytt sätt. Värderingen av eko- nomisk tillväxt i ett alltmer teknokratiskt samhälle kom att stå till- baka för värden som personlig utveckling och "ett mänskligare sam- hälle".

Intresset för sociala relationer i den nära familje- eller vänkretsen ökade. Det kom emellertid inte att stå i motsatsförhållande till enga- gemanget för de stora politiska frågorna eller för solidariteten med människor som i vårt eget samhälle levde under svåra villkor. De politiska beslut som stärkte framväxten av den allmänna samhälls— moralen rörde energi— och miljöfrågorna. De utlöste en intensiv debatt om etik och moral på en rad olika områden. Det politiska engagemanget liksom benägenheten att själv ta del i den politiska processen ökade också. Detta skedde samtidigt som ett alltmer respektlöst förhållande till det politiska etablissemanget växte fram. Det ökade politiska engagemanget innebar inte bara en allmänt ut— bredd upplevelse av ansvar för närstående, för miljö och för kom- mande generationer. Det innebar också ett intresse och ett ansvars- tagande för människor som drabbats av olyckor, svåra sjukdomar och liknande.

21 .3.2 De internationella relationerna

Europamarknaden vidgades under senare delen av 1990- talet till att omfatta även Östeuropa med ett betydande uppsving för de västeuropeiska ekonomierna som följd.

EG avsåg i början av 1990-talet att underlätta det interna um- gänget genom att rasera gränshinder av skilda slag men utan att lägga sig i interna förhållanden i medlemsländerna. Riskerna för en minimilagstiftning på det socialpolitiska området med negativa åter- verkningar bl.a. på handikappolitiken var dock länge en tvistefråga. De nordiska länderna gjorde med stöd av olika intresseorganisa- tioner betydelsefulla insatser för att värna de resurssvagas intressen.

Med den snabba alleuropeiska integrationen och den radikalt ökade friheten kom ländernas olika regionala traditioner, intressen och opinioner i fokus. Nätverk av kontakter inom och mellan regio- ner utvecklades — och modern kommunikationsteknik och teknolo- gisk utveckling gav förutsättningar för kreativitet och framtidstro även i relativt perifera regioner.

År 2000 hade nya generationers värderingar börjat slå igenom och tekniken togd alltmer i bruk för att avvärja miljöhot och finna lösningar på mellanmänskliga problem. Den tekniska utvecklingen medverkade bl.a. till att nya trafiksystem kunde utnyttjas av flera samtidigt som den socialt inriktade, hälsofrämjande samhällsplane- ringen fick ett starkt uppsving.

Både de nya värderingarna och de faktiska hoten mot hälsan bidrog till denna utveckling. Detta tog sig bl.a. uttryck i att den exklusiva prylproduktionen fick en svagare efterfrågan, särskilt hos yngre och hos mera medvetna grupper.

21 .3.3 De sociala kontakterna

De sociala kontakterna stärktes av att differentierade arbetstider in- fördes i slutet av 1990-talet och av att många förkortade den dagliga arbetstiden med några timmar. Detta bidrog till att det ånyo började bli vanligt att hälsa på bekanta utan att ha gjort upp med almanackan i handen och "lång framförhållning". Den vanan hade redan brett ut sig tidigt på 1990-talet bland unga människor som värderade och prioriterade sociala relationer.

21 .3 .4 Strukturfrågor

Strukturproblemen, med kraftiga obalanser i resursfördelningen mellan och inom regioner, hade i början av 1990-talet skapat allvar— liga problem och oro. En ny regionalpolitik uppbyggd på för- bättrade kollektiva kommunikationer, utbildning, regional forsk- nings- och utvecklingsverksamhet etc. samt på mobilisering av

många människor skapade emellertid nya möjligheter. Många flera människor kunde leva kvar i sina invanda miljöer med deras stöd- jande sociala nätverk.

I de större städerna övervanns mycket av våld, apati och utarmat socialt liv som funnits i s.k. sociala krismiljöer, där många funk- tionshindrade ofta känt sig otrygga och hotade. En mera socialt och ekologiskt medveten samhällsplanering i storstadsregionema blev nödvändig. Den nya inriktningen understöddes av skärpta krav på tillämpningen och uppföljningen av plan- och bygglagstiftningen.

21.3.5. Sjukvård, hälsovård och socialtjänst

Den medicinska forskningens landvinningar fortsatte under 1990- talet. Detta gällde inte minst habilitering och rehabilitering, där Sverige snart blev ett föregångsland i god samklang med den stabili- serade välfärdspolitiken och de humanistisk värderingar som växte sig allt starkare i det folkliga medvetandet.

En uppslitande debatt om de medicinskt-etiska frågorna kring li- vets början och slut utmynnade i en klar inriktning mot varsamhet i hanteringen av frågor om fosterdiagnostik och olika former av gen- teknik. Blivande föräldrars rätt till information om väsentliga fakta lades fast men kompletterades med en skyldighet att ge kunskaper om möjligheterna att få behandling och kvalificerat stöd genom ha- bilitering, rehabilitering och socialtjänst. Individuella behandlings- och rehabiliteringsprogram för funktionshindrade (med ett självklart inflytande för den enskilde) blev obligatoriska och bidrog till den snabba utvecklingen inom dessa områden.

För många människor korn debatten om de etiska frågorna att — som medicinskt-etiska rådet tidigt framhållit — bli ett stöd i sökandet efter en värdegemenskap i en tid då religionen alltmer förlorade sitt grepp om folkmajoriteten. Behovet av en gemensam människosyn och det gemensamma ansvaret för miljön förde människor närmare varandra och blev något av ett sammanhållande kitt i det pluralistiska samhället.

Minskade ungdomskullar och ökningen av äldregruppema bidrog till utvecklingen av den offentliga sektorn på nya villkor. Ett uttryck för detta var att samhällets socialtjänst började samverka med bo- stadsföretag, ideella organisationer och företag i nya former. Hälso- och sjukvården fick samtidigt en mer offensiv och förebyggande prägel.

Ett grundproblem för den offentliga sektorn var att SCB:s prog- noser för befolkningsutvecklingen i allt väsentligt besannades. Den

fortgående minskningen av ungdomskullama in på 2000-talet bidrog till allvarliga problem i personalrekryteringen i ett läge, där andelen äldre över 80 år ökade kraftigt. "Förgubbning" och "förgumning" skapade följaktligen ett hårt tryck i konkurrens med industri och ser- vicesektor trots den konjunkturavmattning som under en tid dröjde sig kvar på 1990—talet. Men förnyelsen handlade inte bara om avan- cerad personal- och organisationsutveckling i kommunerna. Den handlade i lika hög grad om hur samhällets åtaganden skulle avgrän- sas. Även om en minskning och en avgränsning av den offentliga sektorn ägde rum förblev kärnan i service, vård, omsorg, habilite- ring och rehabilitering samhällets ansvar. Organisationsformema blev dock alltmer serviceinriktade vilket tog sig uttryck i att kom- munernas och landstingens personal blev mer och mer specialister och rådgivare åt privata vårdgivare, åt kooperativ eller åt anhöriga och åt föreningar som bedrev social— eller sjukvårdande verksamhet. Denna förändring kombinerades med vad som brukade kallas "det tredje steget" i demokratiseringsprocessen. Det innebar att de boende och de s.k. brukarna av bl.a. samhällsstöd fick ett alltmer långt— gående, i regel avtalsreglerat inflytande på de tjänster kommunen eller landstinget tillhandahöll. Politikerna däremot koncentrerade sig i högre grad på målfrågor. Handikapporganisationema spelade en aktiv roll i denna process.

En annan huvudlinje blev ett kraftigt stöd — ekonomiskt och per— sonellt genom handledning och avlösning i en rad former — åt för- äldrar och närstående som vårdade anhöriga. Kombinationer av professionella insatser och anhörigstöd blev vanliga. Rätten till ar- betstidsförkortning utan löneavdrag för stöd åt bl.a. handikappade barn och vuxna, förhandlades fram mellan arbetsmarknadens parter. Detta underlättade insatser inom den s.k. informella sektorn, som blev än viktigare än förut och krävde rejäl uppbackning från kom- muner och landsting.

Sammantaget kan man tala om en avgränsning och en förskjutning av främst kommunernas men också landstingens insatser från pro- duktion av service och vård och mot förebyggande, stödjande och rådgivande insatser. De släkt- och områdesbaserade nätverken fick som en följd härav en växande betydelse.

21 .3.6 Arbete och sysselsättning

När det gäller arbete och sysselsättning för människor med om- fattande funktionshinder kännetecknades läget år 2000 av en förbätt- rad samsyn och samverkan mellan kommunernas, landstingens och

statens rehabiliteringsaktörer. Andelen funktionshindrade människor i det reguljära arbetslivet ökade snabbt med stöd av insatser från är- betsmarknadsinstitut, Samhall m.fl. Förändringen stimulerades av de krav som ny lagstiftning ställde på aktiva insatser. Som ett exempel kan nämnas en kommunal "sysselsättningsgaranti" för dem som saknade anknytning till arbetsmarknaden. Dessutom intensifierades samarbetet mellan socialtjänst, arbetsförmedling, habiliterande och rehabiliterande organ, företag och förvaltningar för att aktivera människor och — om möjligt — erbjuda dem arbete på marknaden ut- ifrån deras egna förutsättningar. De som inte hade lönearbete var delaktiga i arbetslivet genom meningsfull sysselsättning i varierande former som kombinerades med funktionsträning men efter indivi- duella behov.

I varje län växte i samverkan mellan de skilda huvudmännen också fram "aktivitets- och utvecklingscentra" för människor med om— fattande funktionshinder. Uppgiften var att förbereda för inträde el— ler återinträde i arbetslivet och/eller erbjuda funktionsträning och gemenskap.

22. Några slutsatser och vårt fortsatta arbete

22.1. Inledning

I det till riksdagen anmälda nationella handlingsprogrammet i handikappfrågor från 1982 uttalas bl. a. ”handikappade har samma rättigheter som andra att få del av välfärden och kunna leva ett fritt och oberoende liv som ger möjlighet till självförverkligande. Det är en hela folkets angelägenhet att alla kan vara med i gemenskapen". 1989 års handikapputredning delar denna grundsyn och har i enlig- het med den formulerat vissa bärande principer för utformning av 90-talets handikappolitik. Dessa är tillgänglighet, full delaktighet, inflytande och självbestämmande samt helhetssyn och kontinuitet.

För att leva upp till dessa bärande principer krävs insatser av olika slag, vilket framkommit såväl i den av kommittén gjorda genomgången av befintligt material som i vår kartläggning.

Fortfarande finns betydande klyftor kvar mellan handikappade och icke handikappade vilket framkommer bl.a. i vår kartläggning. Detta kan tyckas märkligt eftersom ekonomisk och teknisk utveck— ling skulle kunna användas för att förbättra situationen för de mest handikappade och minska skillnaden vad gäller såväl ekonomisk standard som sociala och kulturella förhållanden.

Även om mycket har gjorts för att förbättra situationen för män- niskor med omfattande funktionshinder och många av samhällets in- satser uppfattas som ganska goda finns det alltså flera områden där brister föreligger och där åtgärder behöver vidtagas.

Målgruppen för samhällets insatser för människor med omfattande funktionshinder är dock inte statisk. Det stöd som behövs varierar såväl i olika situationer och perioder i den enskildes liv som mellan olika handikappade. Vissa handikappgrupper kan vara sämre tillgodosedda än andra i vissa avseenden men bättre tillgodosedda i andra avseenden. Samhällets stöd till människor med omfattande funktionshinder kan därför i vissa fall vara tillräckligt men i andra otillräckligt. De förbättringar av stödet som behöver göras är därför av olika art i skilda livsstituationer.

Enligt de tidigare refererade handikappolitiska målen och våra bärande principer skall handikappade kunna delta i samhällets olika

verksamheter på lika villkor som andra. De insatser det då blir fråga om för att nå dessa mål bör i första hand vara av generell natur, dvs. vara inriktade på allmänna förbättringar i samhället som underlättar för alla, både handikappade och andra. Dessa generella insatser be- höver dock ofta kompletteras med specifika stödinsatser riktade till vissa grupper av handikappade eller till enskilda.

22.2. Omstrukturering av den offentliga sektorn

Under hela 1980-talet har en fortgående omstrukturering av den of- fentliga sektorn pågått. Decentraliserat beslutsfattande, nya kommu— nala organisationer, ändrade former för budgetansvar, är några exempel på nytänkande och utveckling som också har stor betydelse för hur insatserna på handikappområdet utformas. Andra faktorer av liknande slag som också är väsentliga är tendensen till mer gene- rella statsbidrag i stället för specialdestinerade, minskad statlig styr- ning genom tillsyn, norrngivning och andra former för riktlinjer samt ramlagar med långtgående utvecklade målformuleringar och med ökad frihet för huvudmännen att utforma sina insatser.

Denna omstrukturering av den offentliga sektorn har pågått under en tid när det samtidigt rått livlig diskussion om ökad produktivitet och effektivitet i den offentliga sektorn, reduktion av statsbidrags— givningen till landstingen och kommunerna och allmän återhållsam- het med expansion av offentlig verksamhet. Den här utvecklingen, som kan vara riktig för samhället som helhet, kan försvåra situa- tionen för grupper med svagare förutsättningar. Detta har stor bety- delse för hur läget i landet skall bedömas ur handikappolitisk syn- vinkel och utgör en av nyckelfrågoma i våra fortsatta överväganden om utformningen av samhällets insatser.

22.3. Något om våra bärande principer

Vi kan med stöd av vår kartläggning konstatera att tillgänglighet och delaktighet i alla avseenden definitivt inte föreligger på lika villkor för handikappade och andra. Detta beror på bristande stöd- insatser av många olika slag, brister i kunskapsspridning, bristande ekonomiska förutsättningar för den enskilde, bristande tillgänglig- het i flera bemärkelser och bristande inflytande och självbe- stämmande. Många, såväl utvecklingsstörda som andra handi- kappade, bor fortfarande kvar inom institutioner och sjukhus och

saknar eget boende trots att de önskar en sådan möjlighet som skulle öka deras livskvalitet betydligt. Valfriheten för handikappade att in- dividuellt välja personligt stöd är närmast obefintlig. Möjligheterna att få färdtjänst och service när man önskar det är begränsade. Såväl offentliga som enskilda lokaler, transportsystem m.m. är ofull-stän- digt anpassade till handikappades behov och situation.

Allt detta får till följd att människor med omfattande funktions- hinder har mycket mindre möjligheter att på lika villkor som andra dra nytta av välfärdsutvecklingen. Umgänget med släkt och vänner blir begränsat samtidigt som beroendet av dessa blir större. Fritids- aktivitetema, som för denna grupp är av särskilt stor betydelse, blir färre och ofta ej enligt den enskildes intressen.

För många är det vidare svårt att få tillgång till specialiststöd av skilda slag som exempelvis specialkunnig läkare, logoped, o.dyl. Detta stöd är även ojämnt fördelat över landet och mellan olika han- dikappgrupper.

Mot denna bakgrund framstår vissa frågor som speciellt viktiga för oss att överväga under det fortsatta arbetet.

22.4. Något om ansvars- och finansieringsprincipen

Svårt handikappade måste tillförsäkras tillgång till transportmedel, restauranger, biografer och så vidare. Enligt ansvars- och finansie- ringsprincipen bör såväl ansvaret för att en verksamhet anpassas till handikappade som finansieringen åvila resp. huvudman inom den ordinarie verksamheten. Vi har kunnat konstatera att principen inte fungerar tillfredsställande. Enligt vår mening är det dock en princip att slå vakt om. Tillämpningen av den kräver emellertid en anpass- ning till tidens krav och de värderingsförskjutningar som ständigt sker i samhället. Vi kommer att överväga om det finns anledning att stärka principens genomslagskraft genom lagstiftning. Man kan även se bristande tillgänglighet för handikappade som diskriminering och i detta sammanhang diskutera möjligheten att tillförsäkra tillgäng- lighet och delaktighet genom införande av en diskrimineringslag. Effekterna av rättighetslagstiftning kontra diskrimineringslagstift- ning kommer att prövas i vårt fortsatta arbete.

22.5. Socialtjänstinsatser

Att tillförsäkra handikappade tillgänglighet och delaktighet på lika villkor som andra är en av socialtjänstens viktigaste uppgifter. För att dessa skall bli verklighet för svårt funktionshindrade måste för- bättringar göras inom flera områden. För det första måste tillgången till boende med service i olika former ökas. Det är också viktigt att öka den enskildes möjligheter till inflytande och självbestämmande över såväl sin egen livssituation i stort som möjligheten att välja tid- punkt för färdtjänst, individ för det personliga stödet osv. De lös- ningar till ökat personligt inflytande som utvecklats inom bl.a. det s.k. STIL-projektet bör studeras liksom utvecklingsprojekt som bl.a. handikapputredningen initierat om möjligheterna att inom den kom- munala organisationen påverka val av personligt stöd.

Handikappade barn har rätt till plats i barnomsorgen med förtur. För barn i vår målgrupp är det emellertid inte tillfyllest enbart med en förtursplacering utan placeringen måste oftast vara kombinerad med olika former av särskilt stöd och stimulans för att placeringen skall vara meningsfull exempelvis personlig assistans, liten barn- grupp etc. Kontinuitet i personalgruppen är inte minst viktig. Andra omsorgsforrner som bamvårdare i barnets hem, familjedaghem och öppen förskola är för vissa barn det mest ändamålsenliga. I det fortsatta utredningsarbetet måste förskolebamens behov och för- hållanden beaktas. Detta gäller även skolbarnens situation och än mer de ungdomar över 12 år som har behov av någon form av fri- tidshemvistelse men som av olika skäl inte är så självständiga att de får tillräckligt stöd och utbyte av den vanliga skolbarnsomsorgen. Det bör med andra ord övervägas om ungdomar över 12 år genom lagstöd skall tillförsäkras någon form av förlängd skolbarnsomsorg i likhet med de bestämmelser som finns i omsorgslagen. Vi kommer att ha kontakt med skolbamsomsorgskommittén i dessa frågor.

Avlösarservice finns i flertalet kommuner men det sociala stödet till föräldrar och andra, som vårdar anhöriga, är i dag i det när- maste helt förbisett och måste upppmärksammas.

22.6. Fritidsverksamhet

Vi bör tillse att behovet av fritidsverksamhet för såväl psykiskt ut- vecklingsstörda som andra människor med omfattande funktionshin- der tillgodoses. Härvid måste det understrykas att fritid för många gravt handikappade människor ofta utgör en lång påtvingad syss-

lolöshet. I vårt fortsatta utredningsarbete bör vi därför överväga hur fritid och rekreation kan tillförsäkras dessa genom ökad personlig assistans, genom individuellt utformade hjälpmedel, genom anpass- ning av fritidsanläggningar, kulturinstitutioner etc.

22.7. Sysselsättning och arbete

Bristen på arbete och sysselsättning är ett av de svåraste problemen för vår målgrupp. Åtgärder inom arbetsmarknadsområdet ingår ej direkt i vårt uppdrag. Däremot avser vi att behandla vägar till arbete och (för dem för vilka detta av olika skäl ej är aktuellt) sysselsätt- ning eller annan aktivitet. Vi vill också i det fortsatta utredningsar- betet verka för att man inom berörda verksamheter (t.ex. kommu- nens socialtjänst) genom uppsökande verksamhet, stöd och vägled- ning stimulerar människor med omfattande funktionshinder till stu- dier och arbete.

22.8. Specialistresurser

För att förbättra situationen för svårt handikappade människor, inte minst dem som tillhör "små och mindre kända handikappgrupper", behöver även tillgången till Specialistresurser ses över. I vissa fall kommer vi att överväga behovet av kunskapscentra gemensamma för hela eller delar av landet.

Inom sjukvården bör sådana åtgärder övervägas som leder till att rehabiliterande insatser sätts in tidigt och i tillräcklig omfattning. Kunskapsöverföring och konsultverksamhet från specialistresursema till "fältet" bör förbättras. Vi bör även verka för att alla handikapp- grupper får likvärdig tillgång till specialistresursema. Former för en närmare samverkan mellan barn- och ungdomshabilitering, "vuxenhabilitering", rehabilitering, omsorgema om psykiskt ut— vecklingsstörda, syn- och hörselvård och hjälpmedelsorganisation m.m. bör även övervägas. För att tillgodose att alla handikappgrup- per får del av stödinsatsema kan en vidgning av omsorgslagens per- sonkrets övervägas. En annan möjlighet är att lägga förslag om en habiliterings- och rehabiliteringslag för alla med omfattande funk- tionshinder och behov av specialiststöd som komplement till social- tjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen.

22.9. Huvudmannaskapsfrågor

Vi kommer att beakta den fortsatta utvecklingen av äldredelega- tionens förslag. För de frågor som ligger inom ramen för våra di- rektiv kommer vi dessutom överväga behovet av organisatoriska re- former som underlättar samarbete och samordning mellan olika närliggande verksamhetsområden.

Samhällsreformer under senare tid har ofta inneburit en nedbryt- ning av ansvar för skola, vård och omsorger till kommuner och inom kommunen till kommundelsnämnder eller motsvarande. Denna process har kombinerats med målstyming. Det är en utveckling som vi i många avseenden har förståelse för, men som för svårt funk- tionshindrade kan innebära problem genom kunskapsuttunning hos berörd huvudman. Vi vill därför särskilt analysera konsekvenser för vår målgrupp av en fortsatt målstyming och decentralisering i sam- hället.

22.10. Utbildning och forskning

För att förbättra tillgång till välutbildad personal bör vi verka för att antalet platser inom vissa berörda utbildningar utökas och att handikappaspekterna tydligare lyfts fram inom alla aktuella utbildningsområden. Vi bör även verka för att forskning, speciellt inom eftersatta områden, initieras. Det kan härvid även vara nöd- vändigt att bl.a. verka för inrättande av nya forskningsinstitutioner och professurer.

22.1 1 Lagstiftningsfrågor

Vissa lagar som reglerar service och stöd till människor med funk- tionshinder är utformade som målinriktade ramlagar med stort ut- rymme för beslutsfattare att tolka lagens innehåll. Omsorgslagen ger däremot mer detaljerade föreskrifter.

I vårt fortsatta utredningsarbete kommer vi att överväga om ramlagskonstruktionen ger tillräcklig rättstrygghet för den enskilde handikappade eller om lagstiftningen bör vara mera styrande.

Enligt våra direktiv ankommer det på oss att överväga om en vid- gning av omsorgslagens personkrets är önskvärd. Alternativ kan va- ra att de rättigheter som omsorgslagen ger en begränsad personkrets överförs till annan befintlig lag eller till en ny lag om habilitering

och rehabilitering. Risker för att rättigheterna enligt omsorgslagen uttunnas vid en sådan förändring måste uppmärksammas.

För att en lag skall kunna betraktas som en rättighetslag krävs bl.a. att möjlighet finns för att den enskilde får sin sak prövad i högre instans. Av de två olika överklagningsmodellema förvalt- ningsbesvär och kommunalbesvär är det endast den förstnämnda som ger möjlighet att få inte bara lagligheten utan även ändamålsenlig- heten av det överklagade beslutet prövad. Beslut enligt hälso- och sjukvårdslagen kan endast angripas genom kommunalbesvär. Att lä- karbeslut om val av behandlingsaltemativ i allmänhet inte lämpar sig för domstolsprövning måste accepteras, men det kan övervägas om beslut rörande t.ex. tekniska hjälpmedel eller olika rehabiliteringsåt- gärder bör kunna göras till föremål för förvaltningsbesvär. En sådan förändring av besvärsmöjligheten skulle vara i linje med vårt förslag 1 delbetänkandet Överklagningsrätt och ekonomisk behovs- prövning inom socialtjänsten, som innebär utökade möjligheter till förvaltningsbesvär beträffande social service enligt socialtjänstlagen.

Vi har i ett antal fall kunnat konstatera att domar av förvaltnings- domstolar, som tillerkänner en handikappad person viss stödinsats, inte länder till efterrättelse. Detta förhållande bör leda till att för- stärkning av den enskildes rättsskydd övervägs. Vi kommer att pröva om förslagen av kommunalansvarsutredningen skulle kunna lösa detta problem eller om andra utvägar bör sökas.

Vi kommer i vårt fortsatta arbete att överväga om ansvars- och finansieringsprincipen bör lagfästas. Om en sådan åtgärd bedöms lämplig uppkommer fråga om ändring i befintliga lagar eller inför— ande av en ny lag.

Frågan om en diskrimineringslag kommer att övervägas. Om det bedöms lämpligt att införa en lag med förbud mot diskriminerande behandling av människor med funktionsnedsättning kan frågan om en handikappombudsman aktualiseras. Denne skulle kunna ha till uppgift att övervaka tillämpningen av diskrimineringslagen och på- tala överträdelser av densamma.

Vi kommer också att överväga i vad mån ändringar kan vara mo- tiverade i plan- och bygglagen m.fl. lagar som har betydelse för samhällsutvecklingen och för handikappades möjligheter till fullt deltagande i samhällslivet.

Verksamhet enligt hälso- och sjukvårdslagen, socialtjänstlagen och omsorgslagen står under statlig tillsyn. Bl.a. tendensen att verksam- het överflyttas från landsting till kommuner kan föranleda övervä- ganden om ändrad utformning av tillsynsverksamheten.

22.12. Samhällets och den enskildes kostnader

Det totala samhällsekonomiska utrymmet för ytterligare insatser är för närvarande mycket begränsat och möjligheterna att genomföra kostnadskrävande reformer få. Omfördelning och omprioritering inom och mellan de olika samhällssektorema är därför det som i huvudsak står till buds. Enligt vår mening kan detta ändå inte inne- bära ett stopp för reformer. För välmotiverade förändringar måste det finnas plats så att vi kan skapa likhet i välfärd mellan handikap- pade och andra. Detta är en väsentlig delaktighets- och jämlikhets- fråga.

De mest funktionshindrade lever på en låg standard och saknar oftast såväl arbete som sysselsättning. Utöver en i flertalet fall låg inkomst grundad på pensioner och handikappersättning har många handikappade dryga kostnader för mat, kläder, läkemedel etc. Det tillägg till pensionen som handikappersättningen utgör täcker inte enligt mångas mening de extra kostnader som personerna åsamkas till följd av handikappet. Ett särskilt problem i sammanhanget har de vars handikapp inte bedöms vara av den svårighetsgraden att det be- rättigar till handikappersättning ens på den lägsta nivån — 30 % av basbeloppet — men som likväl har särskilda kostnader för funktions— nedsättningen.

I det fortsatta utredningsarbetet bör handikapputredningen se över i vilken utsträckning handikappersättningen täcker de extra kost— nader den är avsedd att täcka samt situationen för dem som idag står utanför ersättningsforrnen.

På grund av skillnader i kommunalt bostadstillägg och avgifter för samma serviceinsatser kan den disponibla inkomsten för den en— skilde variera med upp till 16 000 kr/år, beroende på i vilken kom- mun vederbörande bor. Vi bör i vårt fortsatta arbete överväga om och i så fall hur dessa standardskillnader för enskilda handikappade kan utjämnas. Vi bör i detta sammanhang även överväga hur ATP- systemet fungerar för föräldrar som vårdar svårt handikappade barn.

I samband med den ekonomiska översyn som nämnts ovan vill vi också försöka skaffa oss en bild av vår målgrupps totala ekonomiska situation eller ett antal bilder som belyser på vilken ekonomisk nivå ett antal personer med funktionshinder och familjer med någon handikappad familjemedlem befinner sig. Detta är en viktig del av kartläggningen av handikappades levnadsnivå samt en viktig grund för våra kommande överväganden. Vid sidan av dessa studier är det också av intresse för utredningen att något se över formerna för er-

sättningar till personer med funktionshinder dvs. om ersättningsfor- mer kan förenklas, behöver kompletteras eller förändras.

Vi kommer under det fortsatta arbetet att belysa kostnadsfördel- ningen mellan stat, kommuner, landsting och försäkringssystem. En fråga som vi i detta sammanhang kommer att överväga är om vissa kommunala insatser för personer med ett mycket stort hjälpbehov till viss del kan finansieras via socialförsäkringssystemet. På så sätt skulle inte den enskilde servicemottagaren behöva vara beroende av hemkommunens ekonomiska situation eller i vilken kommun per- sonen ifråga bor utan behovet av hjälp och stöd skulle bli helt av- görande för serviceinsatsen.

Kostnaderna för de förslag som vi kan komma att lägga fram skall självfallet beräknas.

22.13. Internationella förhållanden

När det gäller det sociala trygghetssystemet har Sverige en fram- skjuten ställning vilket fått till följd att många länder visat och visar ett stort intresse för svensk sociallagstiftning. Inom ramen för det internationella samarbete som Sverige deltar i pågår samtidigt dis- kussioner om hur samverkan länderna emellan kan utvecklas bl.a. genom anpassning av lagstiftning och praxis till en internationell nivå.

Handikapputredningen har ett stort fält att bevaka som ligger utanför sociallagstiftningen som bl.a. handlar om kommunikationer, teknik, media, fritid och rekreation etc. Andra länders syn på detta berör oss i hög grad. I det fortsatta arbetet är det av intresse för ut- redningen att följa hur inflytande från andra länder, inte minst EG och det nordiska samarbetet, kan komma att påverka den miljö och de frågor vi har att behandla.

Kommittédirektiv

Samhällets stöd till människor med funktionshinder

Dir 1988253

Beslut vid regeringssammanträde 1988—09-15 Statsrådet Lindqvist anför.

Mitt förslag

Jag föreslår att en kommitté tillkallas med uppgift att utreda vissa frågor om kommunernas och landstingens insatser för människor med omfattande funktionshinder. Kommitténs huvuduppgift bör vara att kartlägga och analysera de insatser för funktionshindrade som görs inom socialtjänsten samt habiliteringen och rehabiliteringen. Utgångspunkten för utredningsarbetet bör vara situationen för barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder samt de små och mindre kända handikappgruppema. Om kommittén finner att det föreligger brister i socialtjänstens och habiliteringens/rehabiliteringens insatser för dessa grupper, bör den lämna förslag som kan leda till förbättringar inom områdena och som innebär att grupperna i framtiden bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande stöd.

Målet för handikappolitiken

Utgångspunkten för handikappolitiken är principen om alla männi- skors lika värde och lika rätt. Strävan är att utforma samhället så att det blir tillgängligt för alla medborgare. Innebörden av detta är att människor med funktionshinder skall beredas möjligheter att som andra få en god utbildning, delta i arbetslivet, ha ett tryggt och vär-

digt boende, kunna delta i olika fritids- och kulturaktiviteter och i övrigt leva ett aktivt och självständigt liv. Målet är att uppnå full delaktighet och jämlikhet. Det grundläggande ansvaret för att detta mål kan förverkligas åvilar samhället, dvs. staten, kommunerna och landstingen.

Den generella välfärdspolitiken i Sverige har, i kombination med de olika slag av handikappolitiska insatser som växt fram från 1960- talet och framåt, radikalt förbättrat funktionshindrades levnadsför- hållanden. En viktig förutsättning för detta genombrott inom handi- kappområdet är den miljörelaterade syn på handikapp som växte fram under 1960-talet och som i dag är allmänt erkänd.

Utvecklingen under senare år, med bl.a. införande av ramlag- stiftning och minskad statlig reglering, har medfört att de enskilda kommunernas och landstingens beslut i fråga om det handkappoli- tiska stödets utformning blivit allt mer avgörande för funktionshind- rades livssituation. Kommunernas och landstingens ansvar för insat- ser inom handikappområdet regleras i huvudsak i socialtjänstlagen (1980:620), hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och lagen (1985: 568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl.

Målet för socialtjänsten är att främja människors ekonomiska och sociala trygghet, jämlikhet i levnadsvillkoren och aktiva deltagande i samhällslivet. Enligt 6 å socialtjänstlagen har den enskilde rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning och sin livsföring i öv- rigt, om hans behov inte kan tillgodoses på annat sätt. Den enskilde skall genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Social— nämndens beslut i ärenden rörande bistånd kan genom förvaltnings- besvär överklagas till domstol. Socialtjänstens ansvar för människor med funktionshinder finns särskilt angivet i 21 å socialtjänstlagen. Enligt denna skall socialtjänsten verka för att människor som av fy— siska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjligheter att delta i samhällets gemenskap och leva som andra. Vidare skall socialtjänsten medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning och att han får bo på ett sätt som är anpassat efter hans behov av särskilt stöd. I förarbetena till social- tjänstlagen (prop. 1979/8021) har vissa preciseringar gjorts beträf— fande inriktningen av och de kvalitativa och kvantitativa målen för socialtjänstens insatser för funktionshindrade.

Enligt 2 å hälso- och sjukvårdslagen är målet för hälso- och sjuk— vården en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Uppgifter för landstingen, som är av väsentlig betydelse för männi— skor med funktionshinder, är att bedriva hälso— och sjukvård samt att svara för habilitering/rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning.

De olika insatser som görs inom habiliteringen och rehabilite- ringen syftar till att minska verkningarna av ett funktionshinder och att hos enskilda personer åstadkomma bästa möjliga funktionsför- måga. Insatserna kan vara av starkt skiftande karaktär. De kan t.ex. vara medicinskt, socialt, pedagogiskt eller yrkesmässigt inriktade. Huvuddelen av de olika insatserna inom habiliteringen och rehabili- teringen utförs av landstingen. Det finns i dag omfattande skillnader landstingen emellan när det gäller habiliteringens och rehabilite- ringens organisation, utformning och innehåll.

Frågan om hjälpmedel för funktionshindrade utreds för när- varande av en särskild utredningsman (Dir. 1986:31), som jag efter regeringens bemyndigande, tillkallade i oktober 1986. Utredningens huvuduppgift är att kartlägga och analysera situationen inom hjälp- medelsområdet. Utredningsmannen skall vidare lämna förslag till åt— gärder som kan leda till en bättre fungerande hjälpmedelsverksamhet sett såväl ur den enskilde hjälpmedelsanvändarens som ur samhällets perspektiv. Arbetet beräknas kunna avslutas under år 1988.

Genom den nya omsorgslagen, som trädde i kraft den 1 juli 1986, (prop. 1984/85:176, SoU 27, rskr. 386) har de grundläggande prin— ciperna om integrering och normalisering för psykiskt utvecklings- störda slagits fast. Lagen innebär att psykiskt utvecklingsstörda samt personer med bamdomspsykos och personer som till följd av en hjärnskada fått ett betydande och bestående begåvningshandikapp, har rätt till särskilda omsorger som landstingen skall tillhandahålla. De beslut som landstingen fattar beträffande de särskilda omsorgema kan överklagas genom förvaltningsbesvär till domstol.

I anslutning till riksdagens beslut om en ny omsorgslag uttalade socialutskottet (SoU 1984/85:27) att den utvidgning av personkretsen som då skedde borde ses som ett första steg i reformarbetet och att alla handikappade barn och ungdomar borde ges samma stöd som de tre av lagen omfattade grupperna. Enligt utskottet, fordrade dock en sådan fortsatt utvidgning av personkretsen ett ytterligare utred- ningsarbete. Utskottet konstaterade att detta utredningsarbete borde inriktas på att precisera vilka grupper som borde omfattas av lagen och belysa behovet av kompletterande särskilda omsorger. Mot bak— grund av riksdagens ställningstagande tillkallade jag, efter rege- ringens bemyndigande, i november 1985 en särskild arbetsgrupp för att utreda dessa frågor.

Arbetsgruppen (som antog namnet Ansgar) har i april 1988 över- lämnat sin slutrapport till regeringen. Den bedömning som arbets- gruppen gör är att det inte är möjligt att utan vidare åtgärder ut- vidga personkretsen i omsorgslagen. Den framhåller följande:

"De ändringar som Ansgar diskuterat innebär att omsorgslagen skulle kunna gälla för samtliga barn och ungdomar med funktionshinder och att socialtjänstlagen ut- vidgas till att omfatta vissa specificerade rättigheter åt samtliga barn och ungdomar med funktionshinder som medför betydande svårigheter i livsföringen.

De diskuterade lagändringarna innebär att vissa särskilda omsorger skulle föras över från omsorgslagen till socialtjänstlagen. I socialtjänstlagen skulle dessa sär- skilda omsorger benämnas stöd. Ansvaret för dessa omsorger skulle således föras över från landstingskommunema till kommunerna.

Ansgar menar att en sådan förändring skulle kunna vara ett ytterligare steg på vägen att i enlighet med omsorgslagens intentioner överföra samtliga särskilda om- sorger till de huvudmän som nu har ansvaret för socialtjänsten och som på sikt bör ha hela ansvaret för även de särskilda omsorgema."

Slutrapporten har överlämnats utan några egna ställningstaganden från arbetsgruppens sida. Arbetsgruppen föreslår att den nu aktuella utredningen bör svara för den fortsatta beredningen av dessa frågor.

Staten har det övergripande ansvaret för handikappolitikens ut— formning och förfogar över vissa stimulans- och styrmedel för att utveckla det handikappolitiska stödet och få till stånd en väl funge- rande verksamhet i hela landet. Således utges statsbidrag till färd- tjänst och social hemhjälp, vilka båda är verksamheter som är av stor betydelse för funktionshindrade. Riksdagen har under våren 1988 beslutat om vissa ändringar beträffande statsbidraget till social hem- hjälp (prop. l987/88:100, bil. 7 SoU 15, rskr. 311). Även den tillsyn som utövas av socialstyrelsen och länsstyrelserna är av vikt för att uppnå en jämn och hög kvalitet inom socialtjänsten, hälso- och sjuk— vården och omsorgsverksamheten.

I ett antal undersökningar som utförts under senare år av bl.a. so- cialstyrelsen, statens handikappråd och de centrala handikapporgani- sationema har framhållits att det för närvarande föreligger vissa brister när det gäller stödet till människor med funktionshinder inom socialtjänsten och habiliterings- och rehabiliteringsverksamheten. I de skilda studierna framhålls att bristerna i hög grad finns inom verksamheter som är av grundläggande betydelse för människor med omfattande funktionshinder. Av olika undersökningar har också framgått att det finns stora skillnader såväl kommunerna som lands- tingen emellan i fråga om utformningen av, kvaliteten på och av- giftssättningen för olika slag av stödinsatser för funktionshindrade.

Utredningsuppdraget Socialtjänsten och habiliteringen/rehabiliteringen

En kommitté bör nu tillsättas med uppgift att utreda frågor kring de delar av samhällets åtgärder för människor med omfattande funk- tionshinder som faller under kommunernas och landstingens an- svarsområden. Utredningsarbetet bör främst inriktas på de olika slag av handikappolitiska insatser som görs av kommunerna och lands- tingen inom socialtjänsten resp. habiliteringen och rehabiliteringen.

Enligt min bedömning talar flera skäl för denna inriktning. Jag tänker här dels på det förhållandet att de primär- och landstings- kommunala insatserna är centrala för funktionshindrades levnads- förhållanden, dels på de olika brister som under senare år uppmärk- sammats i skilda undersökningar och projekt. Ytterligare en omstän- dighet av betydelse i sammanhanget är den redovisning angående samhällsstödet till funktionshindrade barn och ungdomar som ny- ligen lämnats av den särskilda arbetsgruppen. Som jag nyss har nämnt, har detta arbete inte resulterat i några färdiga förslag till lösningar beträffande omsorgslagens personkrets och ansvarsför- delningen mellan kommuner och landsting.

Människor med funktionshinder och deras anhöriga är ofta starkt beroende av olika former av stödinsatser från samhällets sida. Ju mer omfattande funktionshindret är, desto större är vanligtvis be- hovet av stöd från samhället. Att stödet och servicen håller en god kvalitet och kan ges kontinuerligt och i tillräcklig omfattning är där- för av särskilt stor betydelse för att svårt funktionshindrade skall kunna leva aktivt och självständigt. Om samhällsinsatsema är brist- fälliga och otillräckliga kan följden bli att personer med omfattande funktionshinder ställs utanför samhällsgemenskapen. Med hänsyn till detta bör utredningsarbetet främst ha sin utgångspunkt i situationen och behoven för personer som till följd av stora funktionshinder har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av samhällsinsatser. Jag vill understryka vikten av att utredningsarbetet koncentreras till svårt funktionshindrade och avser då såväl barn och ungdomar som vuxna.

Under senare år har situationen för de s.k. små och mindre kända handikappgruppema uppmärksammats. Särskilda studier på området har påbörjats av bl.a. nordiska nämnden för handikappfrågor och Handikappförbundens Centralkommitté. De personer som finns i dessa grupper har vanligtvis ett omfattande behov av kvalificerat stöd från kommuner och landsting. I många fall saknas i dag dock kunskap om dessa gruppers situation och behov hos de ansvariga

samhällsorganen. Jag anser det angeläget att kommittén i sina över- väganden även ägnar dessa grupper särskild uppmärksamhet. Även här bör arbetet inriktas på personer med omfattande funktionshin- der.

Kommitténs huvuduppgift bör, mot bakgrund av vad jag nu sagt, vara att kartlägga och analysera de insatser som görs för människor med funktionshinder inom socialtjänsten och habiliteringen och re- habiliteringen. Om kommittén finner att det föreligger brister i so- cialtjänstens och habiliteringens/rehabiliteringens insatser för dessa grupper, bör den lämna förslag som leder till förbättringar inom områdena och som innebär att grupperna i framtiden bör kunna till- försäkras ett väl fungerande stöd. Kommittén bör härvid belysa möjligheterna till ökad effektivitet, nytänkande och ett bättre resurs- utnyttjande när det gäller olika former av verksamheter inom områ- dena. Kommittén bör också pröva hur den enskilde funktionshindra- des inflytande över utformningen av de olika insatser som han får kan utvecklas.

Det finns enligt min mening uppenbara risker att invandrare kan ha svårare än andra att få del av olika stödinsatser och bli delaktiga i samhällslivet. Med hänsyn härtill är det angeläget att kommittén i sina överväganden särskilt beaktar situationen och behoven för per- soner med invandrarbakgrund och som har omfattande funktions- hinder. -

De olika verksamheter som kommuner och landsting bedriver med inriktning på människor med funktionshinder regleras i fram- för allt socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen och omsorgsla- gen. En viktig uppgift för kommittén bör vara att analysera den nu- varande ansvarsfördelningen mellan kommuner och landsting och bedöma behovet av eventuella förändringar i detta avseende. Kom- mittén bör härvid beakta det arbete som för närvarande pågår i den särskilda delegationen för beredning av frågan om förändring av huvudmannaskapet inom samhällets äldreomsorg. Kommittén bör också analysera hur samverkan mellan kommuner och landsting fun- gerar när det gäller insatser för funktionshindrade samt bedöma be- hovet av förbättrad samverkan.

Av särskilt stor betydelse är frågan om stödet till barn och ung— domar med funktionshinder. Jag har tidigare redovisat riksdagens uttalande i anslutning till beslutet om den nya omsorgslagen och det utredningsarbete som bedrivits därefter. I arbetsgruppens uppdrag ingick även att göra en översyn av lagen (1965:136) om elevhem för vissa rörelsehindrade barn m.fl. Det är väsentligt att kommittén nu behandlar frågorna om omsorgslagens framtida personkrets, an- svarsfördelningen mellan kommuner och landsting i fråga om stödet

till barnen och ungdomarna samt de övriga frågor som berördes i direktiven till arbetsgruppen.

Kommittén bör pröva på vilket sätt funktionshindrade barn och ungdomar bäst bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande stöd och hur ansvaret för stödet lämpligast kan regleras och fördelas mellan huvudmännen. En viktig utgångspunkt är härvid att eftersträva lös- ningar som så långt möjligt undviker säranordningar och som över- ensstämmer med principerna om normalisering och integrering.

När det gäller kommunerna och socialtjänsten bör kommittén göra en genomgång av hur såväl de allmänna som de mer preciserade målen i socialtjänstlagen har kunnat förverkligas ur ett handikappo- litiskt perspektiv. Genomgången bör göras ur ett tidsperspektiv var— vid bör bedömas dels hur verksamheten har utvecklats under de senaste åren dels vilken utveckling som är att förvänta. Härvid bör särskilt kostnadsfrågoma belysas. Kommittén bör i detta samman— hang studera och analysera omfattningen av och kvaliteten på de olika slag av insatser och verksamheter som är väsentliga, t.ex. upp- sökande verksamhet, färdtjänst, stöd och hjälp i boendet, personlig assistans, ledsagartjänst, avlösningstjänst samt insatser för att bereda funktionshindrade en god fritid och rekreation. Andra väsentliga frågor som bör behandlas är funktionshindrades sysselsättning och socialtjänstens medverkan i samhällsplaneringen. Kommittén bör klargöra vilken betydelse lagstiftningen på området haft när det gäl- ler utvecklingen av olika handikappolitiska insatser. Om kommittén finner att det föreligger brister i insatsemas utformning skall orsa- kerna till detta klargöras och förslag redovisas som kan leda till för— bättringar.

Beträffande den landstingskommunala verksamheten bör en mot- svarande kartläggning och analys av habiliteringen och rehabilite- ringen göras.

Av analysen bör således bl.a. framgå det nuvarande läget för olika handikappgrupper i fråga om resurser, kompetens och organisation inom habiliteringen och rehabiliteringen, lagstiftningens betydelse samt en förväntad utveckling inom området. Särskild uppmärksam— het bör härvid ägnas åt frågan om insatser för vuxna med funktions- hinder. Kommittén bör också bedöma hur kompetensen skall kunna byggas upp när det gäller de små och mindre kända handikapp- grupperna.

Kommittén bör i sitt arbete både när det gäller socialtjänst och habilitering/rehabilitering, särskilt beakta och klarlägga kost- nadsaspektema och övriga ekonomiska frågor. Detta bör ske såväl beträffande analysen av den nuvarande situationen och den förvän-

tade utvecklingen inom områdena, som i fråga om de förslag som kommittén lägger fram.

Fritid och rekreation

En väsentlig fråga som bör behandlas av kommittén gäller funk- tionshindrades möjligheter till en god fritid och rekreation. Av stu- dier som gjorts under senare år har framgått att fritidssysselsätt— ningen har stor betydelse för funktionshindrades livskvalitet. Sam- tidigt är det väl känt att i synnerhet svårt funktionshindrade för när- varande är eftersatta inom fritidsområdet, främst beroende på den bristande tillgängligheten i olika former av verksamheter och av- saknaden av personlig assistans och andra stödinsatser kopplade till själva aktiviteterna. Det bör i sammanhanget noteras att frågor om fritid och rekreation för funktionshindrade hittills knappast alls bli- vit föremål för överväganden av statliga utredningar.

Enligt den nya omsorgslagen har landstingskommunema bl.a. till uppgift att verka för att fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt för psykiskt utvecklingsstörda. Någon motsvarande bestämmelse som gäller andra grupper funktionshindrade finns för närvarande inte. Kommittén bör göra en kartläggning och analys av funktionshindra- des möjligheter att få del av utbudet inom fritids- och rekreations- området. Om man finner det motiverat, bör förslag redovisas som kan medverka till att funktionshindrade i högre grad än för när- varande kan delta i verksamheter och aktiviteter inom området.

Skillnader i standard och avgiftssättning

Flera undersökningar har under senare år visat att det föreligger omfattande skillnader i synnerhet kommunerna emellan när det gäl- ler ambitionsnivån för, utformningen av och avgiftssättningen för olika åtgärder inom handikappområdet. Enligt undersökningarna, som utförts av bl.a. socialstyrelsen, statens handikappråd och de centrala handikapporganisationema, finns skillnaderna inom flera centrala verksamhetsområden. Det gäller t.ex. i fråga om färdtjänst, social hemtjänst, avlösningstjänst, ledsagartjänst och andra former av individuella stödinsatser. När det gäller frågan om avgiftssättningen har regeringen under våren 1988 uppdragit åt riksrevisionsverket att kartlägga och analysera den varierande utformningen av taxor för bl.a. färdtjänst och social hemtjänst. Uppdraget skall redovisas till regeringen senast den 1 mars 1989.

Jag finner det angeläget att kommittén även ägnar dessa frågor uppmärksamhet, inte minst med tanke på att skillnaderna i hög grad förekommer i verksamheter som är av grundläggande betydelse för funktionshindrades levnadsförhållanden. Kommitténs analys och be- dömning bör härvid avse de effekter som skillnaderna i stödens ut- formning och avgiftssättning får för funktionshindrade med om- fattande behov av insatser.

Handikappombudsman

Ett huvudsyfte med utredningsarbetet är, som jag redan framhållit, att bedöma hur människor med omfattande funktionshinder i fram- tiden bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande samhällsstöd. Det är enligt min uppfattning väsentligt att de lösningar som kan bli aktuella så långt som möjligt överensstämmer med principerna om integre- ring och normalisering, medan säranordningar av olika slag bör undvikas. Handikappförbundens Centralkommitté, HCK, har under senare år ställt krav på att en särskild lagstiftning mot diskrimine- ring av funktionshindrade skall införas. Enligt HCK bör samtidigt en befattning som handikappombudsman inrättas med uppgift att över- vaka tillämpningen av denna lagstiftning. Syftet med lagen och om- budsmannafunktionen är, enligt vad HCK framhållit i skrivelser till regeringen, att stärka funktionshindrades rättsskydd och motverka diskriminering. Enligt min mening finns det ett nära samband mellan denna utrednings syfte och inriktning å ena sidan och HCK:s krav å andra sidan. Det bör därför ingå i kommitténs uppgifter att pröva om funktionshindrade kan tillförsäkras ett väl fungerande samhälls- stöd inom ramen för det nuvarande åtgärdssystemet, eller om till- skapande av särskilda anordningar som t.ex. lagstiftning mot diskri- minering och handikappombudsman kan fylla en funktion i samman- hanget.

Samverkan med handikapporganisationer

En av grundtankama i socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen och omsorgslagen är att de ansvariga huvudmännen i sin planering och utformning av verksamheterna skall samverka med olika organisationer, t.ex. handikapporganisationema. Bestämmelser om samverkan finns i samtliga dessa lagar. Enligt 8 å hälso- och sjuk- vårdslagen skall landstingskommunen i planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården samverka med samhällsorgan, organisa-

tioner och enskilda. I 8 å omsorgslagen sägs det att en av lands- tingskommunens uppgifter är att samverka med organisationer som företräder psykiskt utvecklingsstörda. Av 8 å socialtjänstlagen fram- går det att socialnämnden, när det är lämpligt, skall samverka med andra samhällsorgan och med organisationer och andra föreningar.

Mot bakgrund av att människor med funktionshinder i så bety- dande utsträckning är brukare av socialtjänst, hälso- och sjukvård och omsorgsverksamhet, måste handikapporganisationema betraktas som en viktig part i denna samverkansprocess. Kommittén bör göra en kartläggning och analys av vilka effekter dessa bestämmelser om samverkan haft och vilka samverkansformer som har utvecklats mellan huvudmännen och handikapporganisationema. Om kommit- tén finner att det finns skäl härtill, skall den redovisa förslag för att nå mer effektiva samverkansformer i framtiden.

Ansvars- och finansieringsprincipen

I olika sammanhang har uttalats att den s.k. ansvars- och finansie- ringsprincipen skall gälla inom handikappområdet. Innebörden av denna princip är att miljöer och verksamheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla medborgare. Om en verk- samhet måste anpassas i något avseende för att bli tillgänglig för en viss grupp människor, skall den aktuella anpassningsåtgärden finan— sieras inom ramen för den ordinarie verksamheten. Varje huvudman skall beakta denna princip och planera och utforma verksamheten därefter.

Ansvars- och finansieringsprincipen formulerades i mitten av 1970-talet av den dåvarande handikapputredningen. Det finns enligt min mening anledning att nu göra en uppföljning och analys av i vil— ken utsträckning principen har kommit att tillämpas. Kommittén bör göra en sådan analys samt klargöra de problem och hinder som kan föreligga för en mer konsekvent tillämpning av ansvars- och finan- sieringsprincipen och föreslå hur dessa skall kunna lösas. Det bör vidare stå kommittén fritt att peka på sådana verksamheter som i dag inte tillämpar principen, men där detta av kommittén bedöms som möjligt och lämpligt, samt visa hur detta kan ske.

Ramar för arbetet

För kommitténs arbete skall gälla de allmänna tilläggsdirektiv som utfärdats den 16 februari 1984 till samtliga kommittéer och särskilda

utredare (Dir. 198415), vari bl.a. principerna för kostnadsberäk- ningar och fianansiering av förslag behandlas. Kommittén bör ha möjlighet att avge delrapporter i olika ämnen. Kommitténs arbete bör vara avslutat senast under år 1990.

Hemställan

Med hänvisning till vad jag nu anfört hemställer jag att regeringen bemyndigar det statsråd som har till uppgift att föredra ärenden som bl.a. rör människor med handikapp.

att tillkalla en kommitté — omfattad av kommittéförordningen (19762119) — med högst nio ledamöter med uppdrag att utreda frå- gor om socialtjänstens och habiliteringens/rehabiliteringens insatser för människor med funktionshinder,

att utse en av ledamöterna att vara ordförande, att besluta om sakkunniga, experter, sekreterare och annat biträde åt kommittén.

Vidare hemställer jag att regeringen beslutar att kostnaderna skall belasta femte huvudtitelns anslag A 2. Utredningar, m.m.

Beslut

Regeringen ansluter sig till föredragandens överväganden och bi- faller hans hemställan.

(Socialdepartementet)

Sammansättningen av 1989 års handikapputredning

Ordförande

Gerhard Larsson, koncernchef vid Samhall

Ledamöter

Förordnade fr.o.m. 1988—11-09 om inte annat anges.

— Ingvar Björk (s), riksdagsledamot — Margareta Persson (s), t.o.m. 1990-01-17, riksdagsledamot — Ingegerd Anderlund (s), riksdagsledamot

— Marianne Jönsson (0), riksdagsledamot — Hans Dau (m), riksdagsledamot — Rolf L Nilsson (vpk), riksdagsledamot — Folke Carlsson (s), kanslichef vid nämnden för vårdartjänst

— Birgitta Rydberg (fp), leg. sjukgymnast — Ingela Tuvegran (s), fr.o.m. 1989—04-20, ordförande i sociala nämnden — Anita Stenberg (mp), fr.o.m. 1989-04-20, riksdagsledamot — Jan Andersson (s), fr.o.m. 1990-01-17, riksdagsledamot

Sakkunniga Förordnade fr.o.m. 1989-12-01 om inte annat anges.

— Lennart Nolte, förbundsordförande, Synskadades Riksförbund — Berndt Nilsson, kanslichef, Svenska Diabetesförbundet — Ingalill Hallgren, kanslist, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar — Kerstin Denkert, förbundsordförande, De Handikappades Riksför- bund — Lars Östman, fr.o.m. 1989-10-05, förbundsordförande, Handikappförbundens Centralkommitté — Ulf Wetterberg, avdelningschef, Landstingsförbundet

— Gunilla Wallgrund, sekreterare, Landstingsförbundet — Margareta Rosenius, sekreterare, Svenska kommunförbundet — Louise Femstedt-Landskog, sekreterare, Svenska kommunförbundet — Birgit Högberg, byråchef, socialstyrelsen — Gunnar Fahlberg, byråchef, socialstyrelsen — Håkan Ceder, sakkunnig, socialdepartementet — Kristina Söderlind, fr.o.m. 1989-10-05, departementssekreterare, socialdepartementet

Experter

— Bengt Jönsson, fr.o.m. 1989-03-02, professor, Linköpings Universitet — Rolf Westin, fr.o.m. 1989-04-20, avdelningsdirektör, riksför- säkringsverket

Sekreterare

— Tore Karlsson, fr.o.m. 1989-11-06, huvudsekreterare, socialchef — Ann—Charlotte Carlberg, fr.o.m. 1989-01-16, avdelningsdirektör — Leif Stjernberg, fr.o.m. 1989-01-09, överläkare — Arne Edström, fr.o.m. 1989-10-09, försäkringsrättsassessor — Allan Everitt, fr.o.m. 1989-11-15, f.d. förbundsjurist vid FUB

— Lennart Thorén, 1988-12-01 — 1989-10-31, huvudsekreterare, socialdirektör — John Lovén, 1989-03-01 — 1989-12-31, socialdirektör — Joar Berglund, 1989—01-01 — 1989-10-31, försäkringsrättsföre- dragande

INFLYTAN DE FÖR MÄNNISKOR MED OMFATTANDE FUNKTIONS- HINDER

Sammanfattning av resultat från en intervjustudie på uppdrag av handikapputredningen

Författare: Mårten Söder, Centrum för handikappforsk- ning, Uppsala universitet.

1 Bakgrund och syfte

I de intervjuer som redovisas i denna uppsats har vår utgångspunkt varit att söka fånga intervjupersonemas inflytande över sin livssitua- tion. Då de personer som har intervjuats har omfattande funktions- hinder har deras möjligheter att påverka den hjälp och service de erhåller kommit att utgöra en viktig bit av deras generella infly- tandesituation men vi har inte bara studerat vad som ibland kallas för "brukarinflytande", utan velat se detta i ett större sammanhang där ambitioner och livsprojekt samt möjligheten att förverkliga dessa ut- gjort vår utgångspunkt.

Intervjustudien ingår som en av tre delstudier i det projekt om in- flytande för människor med funktionshinder som Centrum för handikappforskning vid Uppsala Universitet utfört åt 1989 års handikapputredning. I denna uppsats sammanfattas de huvudsakliga resultaten av denna delstudie. Undersökningen redovisas i sin helhet i en särskild bilagerapport från Centrum för handikappforskning, författad av Mårten Söder, Karin Barron och Ingrid Nilsson.

Undersökningen omfattar tre kommuner; en landsortskommun, en medelstor serviceort och en länshuvudstad. I länshuvudstaden har 21 intervjuer genomförts, i landsortskommunen 18 och på serviceorten 24. Åldersmässigt är intervjupersonema relativt jämnt fördelade mellan 21 och 65 år. Könsmässigt finns en viss övervikt för kvinnor.

Gifta eller sammanboende är i majoritet i landsortskommunen, men förhållandet är det omvända i länshuvudstaden.

Majoriteten av de intervjuade har flera omfattande funktionshin- der. Den vanligaste är någon form av rörelsehinder, men detta upp- träder oftast i kombination med annat, t. ex. talsvårigheter, syn- skada, epilepsi, smärta, psykisk utvecklingsstöming. De personer som bara berättat om en enda funktionsnedsättning har varit rörel- sehindrade, gravt synskadade eller psykiskt utvecklingsstörda.

Intervjuerna genomfördes som ostrukturerade, informella sam- talsintervjuer. Analysarbetet har omfattat två olika steg. Det första innebär att vi klassificerat den inflytandesituation som karakteriserar respektive intervjuperson. För detta ändamål har sex olika katego- rier skapats. I det andra steget har vi arbetat med två olika typer av jämförelser. Den ena är en jämförelse av inflytandesituationen på olika områden: arbete, boendeservice, vård och behandling, hjälp- medel och bostadsanpassning och tillgänglighet. Den andra jämförel- sen är en jämförelse mellan de tre olika kommunerna.

2 Typer av inflytandesituationer

I sin rapport om Medborgarnas makt (Petterson — Westholm — Blomberg 1989) redovisar maktutredningen en modell över "Medborgarskapets handlingsvägar". Utgångspunkten är tanken att en viss situation värderas av medborgaren. Den subjektiva upplevel- sen av situationen bestämmer huruvida denne agerar för att påverka situationen eller inte. Missnöje med situationen är därför startpunk- ten för handlingar i syfte att förändra den. Dessa handlingar kan se— dan vara mer eller mindre framgångsrika.

När vi analyserat våra intervjuer har vi haft maktutredningens resonemang i bakhuvudet. Men detta har kompletterats för att bättre svara mot våra syften. Vi har därför också tagit hänsyn till i vilken utsträckning man tolkar sin situation som en direkt följd av funk- tionshindret eller som en följd av omgivningens bristande förmåga att förstå och anpassa sig till detta. Vi har vidare fäst stor vikt vid vilken aspirationsnivå individen har. En situation som verkar till- fredsställande för en person, med dennes speciella ambitioner och strävanden, kan för en person med andra ambitioner te sig helt otill- fredsställande. När vi klassificerat personer utifrån olika infly- tandemönster har vi sökt bedöma deras totala inflytandesituation. Detta får naturligtvis inte undanskymma det faktum att missnöjet med situationen naturligtvis varierar med olika delar av denna situa-

tion, att man är olika initiativkraftig i olika sammanhang och har växlande framgång i sina strävanden att påverka.

De inflytandesituationer vi presenterar skall ses som "frusna" bil- der. De summerar och renodlar dragen i de variationer vi funnit i våra intervjuer. De beskriver de situationer dessa människor befin- ner sig i idag. En person är inte fast i ett mönster utan situationen och den egna inställningen till handikappet kan förändras många gånger under en livstid.

2. 1 Rebelliskhet

Den första inflytandesituationen har vi kallat rebelliskhet. Personerna i denna situation är mycket initiativrika. De tar själva initiativ för att påverka sin situation och detta gäller också den ser— vice de erhåller från samhället. Initiativen växer ur det faktum att de har gott om projekt de vill förverkliga. Här finns en uttalad strävan att leva ett så "normalt", "icke-handikappat" liv som möjligt.

Rebellerna är individualister. I intervjuerna betonar de ofta att det är upp till en själv, att man måste vara aktiv, säga ifrån, ta vara på sina egna intressen. De ser sig själva som experter på sin egen situa— tion och vägrar ofta att utan vidare godta vad professionella och by- råkrater säger.

I den rebelliska situationen använder man ofta genvägar för att påverka myndigheter. Man är lite grand av "fixare", inte utan krea- tivitet och uppfinningsrikedom.

Personerna i denna situation är ofta, men långt ifrån alltid, fram- gångsrika i sina försök att forma sin egen situation och påverka samhällets stöd så att det fungerar på deras villkor. Trots att de inte alltid är framgångsrika kan deras situation karakteriseras som makt- utövning, enligt maktutredningens terminologi. Men det är i det sammanhanget viktigt att understryka det individualistiska draget. Få av dem är aktiva i någon handikapporganisation. Tvärtom, hos några är det en viktig drivkraft att ej bli behandlad som "handikappad", som en i ett kollektiv.

Just detta individualistiska drag är det som främst skiljer den rebel- liska situationen från vår andra typsituation, den vi kallat påverkan. Personerna i denna situation liknar rebellerna i så måtto att de har relativt gott om projekt; de har planer och ambitioner som de vill

förverkliga. De tar, också i likhet med rebellerna, initiativ för att förverkliga dessa. I intervjuerna betonar de dock inte lika efter- tryckligt vikten av att det är upp till en själv. Men när de talar om sin situation nämner de sig själva som handlande subjekt. De talar inte om hur de fått eller hur man gett dem olika förmåner och stöd. Snarare uttrycker man sig som att jag har ordnat, jag har skaffat osv.

Personer i en situation av påverkan är jämförelsevis nöjda med den service de får. De saknar den glöd och ilska som ofta driver dem i en rebellisk situation. Visserligen finns det inslag i den service de erhåller som de är missnöjda med. Vore det inte så skulle de över huvud taget inte ta några initiativ för att förändra den. Men miss- nöjet är partiellt, gäller vissa klart avgränsade former av service.

Påverkarnas inställning till sin egen situation är mer pragmatisk och avdramatiserad än rebellernas. Det är inte livet "som om man inte hade någon funktionsnedsättning" som utgör deras referens- punkt. Snarare skulle den övergripande ambitionen kunna formu— leras som "lät mig leva så normalt det nu går med den funktionsned- sättning jag har".

Dessa personer väljer oftast accepterade vägar för att påverka. De flesta har någon gång överklagat ett beslut eller skrivit en insändare. De är påfallande ofta aktiva i någon/några handikapporganisa- tion(er). Flera av dem har förtroendeuppdrag; sitter i styrelsen och/eller i det lokala handikapprådet.

Även denna situation kan i maktutredningens termer karakteri- seras som maktutövning. Personerna i en påverkanssituation får för- visso inte alltid sin vilja igenom. Men tillräckligt ofta för att de i hu- vudsak kan sägas utöva inflytande.

2 . 3 Maktlöshet

Det finns också personer som har projekt, ambitioner, idéer och tar rikligt med initiativ, men vars framgång i dessa initiativ är ytterst begränsad. De befinner sig i en situation av maktlöshet.

De maktlösa är inte många i vårt material. Det sammanhänger med att detta är ett tillstånd som sällan varar någon längre tid. Går man "på pumpen" tillräckligt många gånger, utan att i någon fråga ha framgång, ger man upp. Man slutar ta initiativ. Då karakteriseras istället situationen av vanmakt (se nedan).

I vårt material har de maktlösa rebellernas envishet, kombinerad med en känsla för andra som liksom dem drabbas av samhällets otillräcklighet som snarast påminner om påverkamas. De tar oför-

trutet initiativ till förändringar och blir lika besvikna varje gång de inte lyckas.

I vår fjärde inflytandesituation finner vi personer som inte så ofta tar initiativ till förändringar. De klagar inte, tycker att de har det i stort sett bra. De är nöjda med sin situation. Denna situation kallar vi "hälsan tiger still".

I mångt och mycket liknar personerna i denna kategori dem som befinner sig i en påverkanssituation. Men de upplever inte det miss— nöje som driver fram initiativ. Detta märks i det sätt på vilket de talar om sin situation i relation till olika stödinsatser. När påver- kama talar om att "jag har skaffat", "jag har ordnat" osv., finns hos den stillatigande hälsan en tendens att tala i mer passiva termer: "man har ordnat så att", "de har sett till att" eller "vi kom överens om", "de frågade om jag ville ha det så".

Avsaknaden av missnöje och initiativ till förändringar kan i prin- cip ha två olika orsaker. Den första är att anspråksnivån är lägre. Man saknar projekt man vill förverkliga och därför upptäcker man heller inte de hinder som finns. Men det kan också bero på att man faktiskt har en bättre situation, får en service som är kvalitativt och kvantitativt bättre anpassad till den personliga situationen än den som påverkama får. Vårt material talar för att båda dessa förklaringar är giltiga.

De stillatigande har i regel inte lika många och omfattande projekt som påverkama. Framtidsperspektivet handlar ofta om att kunna be- vara och in i framtiden förlänga dagens situation. Samtidigt har man i allmänhet en mer tillfredsställande situation vad gäller service och stöd från omgivningen än vi finner i påverkanssituationen.

Här finner vi människor som i stort sett saknar projekt. De ger inte uttryck för vare sig några långsiktiga eller kortsiktiga ambitioner. De har få klagomål på den service och det stöd som de erhåller men det vore fel att säga att de är nöjda. De ger uttryck för bitterhet, ett slags resignerad uppgivenhet.

Man ser sig själv som ett olyckligt offer. Funktionsnedsättningen har försatt personen i en situation han/hon inte riktigt kan acceptera.

Man ser heller inga vägar att förändra denna situation. Personerna i den resignerade situationen är jämförelsevis passiva och ser dystert på framtiden. De motiverar sin passivitet genom att hänvisa till funktionsnedsättningen. Det är den som ses som orsak till passivite- ten.

Två grupper är klart överrepresenterade i denna situation. Den första är de som relativt nyligen fått en funktionsnedsättning. De är fortfarande i en sorgefas, har inte lyckats se några möjligheter i ett liv med funktionsnedsättningen. Den andra gruppen är äldre männi- skor, ofta med progredierande sjukdomar. För dem framstår funk- tionsnedsättningen som en bekräftelse på att livet håller på att ebba ut. De sörjer sina försämrade funktioner. Den service de erhåller kan inte upphäva deras problem och därför är de på sätt och vis ointresserade av den.

2 . 6 Vanmakt

I den resignerade situationen hänger man upp sin uppgivenhet på själva funktionsnedsättningen. Detta skiljer människor i den situa— tionen från dem som befinner sig i en situation av vanmakt. I denna situation tar man heller inga initiativ. Men här beror det på att man har erfarenheter av bristande framgång vid tidigare försök att ändra situationen. Uppgivenheten motiveras med att det inte är någon idé, man har försökt och misslyckats. Man klandrar omgivningen, inte sin egen funktionsnedsättning.

Personer i en situation av vanmakt kan i regel berätta hur de tagit initiativ men inte fått sin vilja respekterad. Ambitionema har krympt som ett resultat av dessa misslyckade försök att påverka. Man har mer eller mindre givit upp de projekt man en gång hade.

Grunddraget i upplevelsen av vanmaktssituationen är att ingen lyssnar; man blir inte tagen på allvar. Man förmår inte få andra att förstå de egna önskningarna och behoven. I extrema fall av vanmakt har man över *”:uvud taget ingen möjlighet att själv definiera sin si- tuation. Nästan allt som berör det egna livet bestäms av andra.

I de fall av sådan extrem vanmakt vi stött på har intervjusitua— tionen kännetecknats av att vi inte fått kontakt med intervjuper- sonerna, även om de varit närvarande. Detta har inte berott på deras fysiska svårigheter att kommunicera, utan på att en annan person helt tagit över svaranderollen. Detta har skett på ett sådant sätt att vi för- stått att intervjusituationen egentligen speglat en generell livssitua- tron.

3 Inflytandesituationer på olika områden

De kategorier som beskrivits ovan är försök att sammanfatta infly- tandesituationen för olika personer. Men vi har också velat under- söka hur denna situation ser ut i relation till olika områden och myn- digheter. Här finns variationer som inte blir synliga om vi bara redovisar sammanfattande beskrivningar av olika individers infly- tandesituation. En person kan t.ex. ha kategoriserats som varande i en påverkanssituation, men kan på vissa områden likväl uppleva både vanmakt och resignation.

De olika områden där vi speciellt sökt kartlägga och jämföra in- flytandesituationen är boendeservice, arbete, vård och behandling, hjälpmedel och bostadsanpassning samt tillgänglighet.

3 . 1 Boendeservice

Den hjälp våra intervjupersoner är beroende av i sin dagliga livs- föring tillgodoses i stor utsträckning genom olika former av boendeservice/hemtjänst. Denna service är också den som i tidigare utredningar och rapporter kritiserats mest (för en översikt se Barron 1989). Man har pekat på svårigheter att påverka såväl tidpunkt för som det konkreta utförandet av denna hjälp. Täta personalbyten, okunniga vårdbiträden och integritetskränkande behandling skapar en situation av maktlöshet och vanmakt; en känsla av att vara utläm- nad åt ett system som är mycket svårt att påverka.

Sådan kritik kommer också fram i våra intervjuer. Men den är på ett slående sätt koncentrerad till länshuvudstaden. På de mindre or- tema har man inte alls dessa problem i samma utsträckning.

Skillnaderna märks t.ex. när det gäller vilket inflytande man anser sig ha haft på beslutet om hur mycket hemtjänst man skall ha. En del av dem som intervjuats, framför allt i länshuvudstaden, anser sig inte ha haft något inflytande alls över detta. På serviceorten och i landsortskommunen kan några visserligen berätta om att man fått argumentera och kämpa för den omfattning hjälpen har (i något fall också överklagat till länsrätten), men i stort sett är man där nöjd med nuvarande omfattning.

Några av de intervjuade personerna har avböjt erbjudet stöd från hemtjänsten. Man vill försöka klara sig själv så länge det går, eller man tycker det blir bökigt med andra människor i sitt eget hem. Det finns också personer som inte sökt hemtjänst. Dessa personer har ofta en familj som träder in i stället; fru eller man, vuxna barn,

mödrar och svärmödrar. Detta verkar vara vanligast bland de inter- vjuade i landsortskommunen och serviceorten, kanske framför allt beroende på att de i större utsträckning än i länshuvudstaden är gifta eller sammanboende.

Ett problem för de intervjupersoner som har ett omfattande stöd- behov (t.ex. vid uppstigning, sänggående och toalettbesök) är en upplevd brist på flexibilitet. Uppstigning och sänggående måste ske på bestämda tider. I servicehus har man "turlistor" och man "står på schema" för viss hjälp. Detta gör att det blir svårt att få hjälp med andra saker än det mest livsnödvändiga. Eftersom servicehusboende endast förekommer i länshuvudstaden är också dessa problem i hu- vudsak koncentrerade dit.

Svårigheter att få personal till hemtjänsten finns i alla de under- sökta kommunerna. Det förefaller vara ett konstant problem i läns— huvudstaden, medan det i de mindre kommunerna framför allt är ett problem på sommaren. Personalbristen leder framför allt i länshu- vudstaden till en hög personalomsättning och att det blir många olika hemvårdsbiträden som kommer, speciellt nattetid. Många känner vanmakt inför detta, det "känns hopplöst", stämningen blir "grinig och irriterad".

De systematiska skillnaderna mellan kommunerna kan, åtminstone delvis, förklaras av skillnader i hur hemtjänsten är organiserad. De flesta av de intervjuade i länshuvudstaden bor i servicehus, vilket in- nebär att de, förutom de fasta timmar de regelbundet har, ofta också har tillgång till nattpersonal samt möjlighet att larma vid brådskande ärenden, t.ex. toalettbesök. Servicehusboende förekommer inte, vid tiden för våra intervjuer, i landsortskommunen och serviceorten. Där har man i stället, om man har behov av det, tillgång till natt- patrull.

I landsortskommunen genomfördes för några år sedan en omor- ganisation av hemtjänsten så att hemtjänsten för personer med funk- tionshinder överfördes till en egen enhet. Uppfattningen bland de intervjuade, som har möjlighet att jämföra, är att detta har lett till en lägre personalomsättning samt bättre tilldelning av timmar.

I de två mindre kommunerna förekommer både hemvårdsbiträden och hemvårdare. På serviceorten är dessa hemvårdare organiserade i en särskild enhet. Hemvårdare har traditionellt sett haft en annan roll än hemvårdsbiträden, på så sätt att de haft till uppgift att gå hem till barnfamiljer och träda in i husmors ställe, t.ex. i samband med sjuk- dom. Detta har inneburit att de också utfört fler och andra arbets— uppgifter än hemvårdsbiträdena, även i familjer utan barn. Personer som haft både hemvårdare och hemvårdsbiträden upplever en påtag-

lig skillnad; det är lättare att påverka hemvårdamas arbete. Dessa är också mer flexibla när det gäller vilka sysslor de får utföra.

Servicehusboende, med åtföljande administrativ och arbetsorgani- satorisk tungroddhet, hög personalomsättning, ett hårdare regel— system för vad hemvårdsbiträden får och inte får göra och mindre hjälp från informella sociala nätverk (familj, vänner) tycks ligga ba- kom skillnaderna mellan länshuvudstaden och de övriga två kommu- nema.

I länshuvudstaden skapas på detta vis maktlöshet — man framhär- dar i att söka förändra sin situation, men med föga framgång — och vanmakt — man ger upp försöken att förändra — i relation till den boendeservice man erhåller. Även de som allmänt sett befinner sig i en situation av maktutövning (rebeller och påverkare), tenderar i länshuvudstaden att hamna i situationer av maktlöshet och vanmakt på detta område. De få initiativ som trots allt varit framgångsrika har varit av såväl rebellisk (man har "fixat" sin situation med okon- ventionella metoder) som påverkanskaraktär (man har skrivit insän- dare, agerat i förtroenderåd osv.).

På de mindre orterna har man inte alls dessa problem i samma ut- sträckning som i länshuvudstaden. Man är ofta nöjd med den omfatt- ning av hemtjänsten som man har, även om man många gånger är rädd för att den skall tas ifrån en. Många, framför allt de som har hemvårdare, ger exempel på hur man själv lägger upp programmet för den personal som kommer, och personalomsättningen verkar främst vara ett problem på sommaren. Den enskilde individen befin- ner sig antingen i en påverkanssituation, där man får gehör för sina krav, eller i den situation vi kallat hälsan tiger still, man har ingen anledning att vara missnöjd och tar heller därför inga initiativ.

3 . 2 Arbete

I vårt material finns människor som är nöjda med sin arbets- /sysselsättningssituation. De kan indelas i tre grupper. Den första omfattar människor med psykisk utvecklingsstöming som trivs på och är nöjda med den sysselsättning de får på omsorgemas dagcen— ter. Den andra gruppen är de som förvärvat sin funktionsnedsättning i vuxen ålder, genomgått en lyckosam rehabilitering och nu har är- beten som de trivs med. En tredje grupp är de som saknar egentligt arbete men som heller inte vill ha något. Här möter vi människor som förmår fylla sin tid med så många andra aktiviteter att de helt enkelt inte ser hur de skulle hinna med allt om de också skulle ar- beta.

Men vid sidan av dessa grupper finns också de som saknar arbete, men skulle vilja ha ett sådant. Arbetet är det område där vi finner ouppfyllda ambitioner och drömmar tydligast artikulerade. Flera personer ger uttryck för en stark önskan om arbete, men ofta med resignerade konstateranden om att det är en omöjlig dröm. Resignationen har två sidor. Å ena sidan ser man inte sig själv som värdefull arbetskraft. Funktionsnedsättningen blir till ett absolut hinder som skapar denna mindervärdighetskänsla. Å andra sidan finns bland dessa gott om ackumulerad erfarenhet av negativa kon- takter med såväl arbetsförmedling som försäkringskassa. Dessa två sidor förstärker varandra. Inte sällan är det just frånvaron av initia- tiv från myndigheter och/eller tidigare arbetsgivare som ger upphov till den resignerade synen på sig själv som (o)möjlig arbetskraft.

Det ligger i den resignerade situationens natur att den inte leder till några initiativ för att förändra situationen. Men de som tagit initiativ för att förändra sin situation har ofta gjort det på informella eller rebelliska vägar. Flera av dem som i dag har arbete har skaffat sig detta genom informella kontakter och/eller genom fixande med olika myndigheter. De få personer vi mött som sökt ta sig ur en re— signerad situation via ordinarie vägar (genom att t.ex. ha flitig kon- takt med arbetsförmedlingen) befinner sig snarast i en situation av vanmakt.

På detta område finns således flera av de ovan presenterade infly- tandesituationema representerade: rebelliskhet, hälsan tiger still, re- signation och vanmakt. Men den situation som, i jämförelse med andra områden, framstår som mest typisk är resignationen; den upp— givna drömmen om arbete — som förstärkts av brist på initiativ från omgivningen — får arbete att framstå som en ouppnåelig utopi.

3 .3 Vård och behandling

I högre grad än något annat område handlar kontakterna med sjuk- vården om det kunskapsunderläge man hamnar i som hjälpsökande klient. Inom sjukvården möter man ofta specialiserade experter med makt att på ett avgörande sätt påverka ens situation. De uttryck av missnöje som finns i kontakterna med sjukvården formuleras därför ofta i termer av bristfällig information, att inte bli trodd och tagen på allvar och frustration inför att inte kunna förmedla sina upplevel- ser till experterna.

En del av detta missnöje handlar om att läkare och annan sjuk- vårdspersonal inte tar patientens kunskaper på allvar. Några per- soner kan berätta om felbehandlingar till följd av att man inte lyssnat

på de synpunkter man framfört. Andra missnöjesyttringar handlar om att man inte får sina upplevelser tagna på allvar. Inte minst per- soner som lider av svår smärta kan berätta om hur deras smärtupp- levelser negligerats eller omtolkats till psykiska problem.

Ett annat inslag i kontakterna med sjukvården som skapar frustra- tion är relationen mellan olika vårdnivåer. De flesta av våra inter- vjupersoner har haft eller har behov av specialistbehandling som bara finns att få på läns- och/eller regionnivå. För många, i synner- het för dem som drabbats av olyckor, har övergångama mellan olika nivåer fungerat tillfredsställande. Men för flera andra har det varit och är ett problem att komma till den nivå där man tror sig veta att man får den bästa behandlingen. Detta förhindras ofta av oförstående distriktsläkares ovilja att skriva remiss, landstingets ovilja att betala för specialistbehandling och/eller okunskap om existerande altema- t1v.

Mest påtagligt är detta i serviceorten. I länshuvudstaden finns ett regionsjukhus med många olika specialiteter. Därifrån har vi hört väldigt lite om problemen med att bli vidareremitterad. Problemet finns uttryckt i några intervjuer i landsortskommunen, men inte i samma grad som i serviceorten. Möjligen hänger detta samman med att det geografiska avståndet till länslasarett, regionsjukhus och olika rehabiliteringsinstitutioner är större där.

I en situation där ingen lyssnar, där upplevelserna inte tas på all- var och där man saknar information och kunskap är det svårt att hävda sitt inflytande. Det är därför typiskt att de initiativ som växer ur missnöje med sjukvården ofta är rebelliska till sin karaktär. De två vapen som personer i den rebelliska situationen ofta gör bruk av i sina försök att påverka omgivningen — kunskap om den egna situa- tionen och fixande via informella vägar — kommer väl till pass i strävan att påverka sjukvården. De flesta exempel på lyckosamt in- flytande inom denna sektor har gjort bruk av just dessa vapen.

Påverkanssituationer, att använda etablerade kanaler för att utöva inflytande, är påfallande ovanliga i relation till sjukvården. Trots att flera av våra intervjupersoner anser sig felbehandlade har ingen an- mält någon läkare eller annan sjukvårdspersonal för detta. Ingen har vänt sig till någon patientombudsman. De inblickar våra intervju- personer förmedlat av handikapporganisationemas arbete tyder på att sjukvårdsfrågor ganska sällan tas upp i de sammanhangen. Det förefaller som om underläget i förhållande till professionella grupper parat med små möjligheter till andra, mer formella, vägar för inflytande skapar eller framtvingar denna typ av in- flytandesituation.

Dessa initiativ är långtifrån alltid framgångsrika. När kunniga rebeller misslyckas med att påverka sin situation skapas maktlöshet. De ger inte upp, utan fortsätter att skaffa sig mer kunskap och är- gumentera. De vars upplevelser, av smärta eller annat, inte tas på allvar har svårare att argumentera. Resultatet blir ofta vanmakt, man slutar strida för att bli tagen på allvar.

Men också den inflytandesituation vi kallat "hälsan tiger still" finns representerad i förhållande till sjukvården. Det område där hälsan oftast tiger still är hemsjukvården. I och för sig har vi haft stora svårigheter att riktigt urskilja vilka insatser som görs av kom- munens hemtjänst och vilka som görs av landstingets hemsjukvård. Detta speglar det faktum att inte heller våra intervjupersoner alltid är riktigt klara över detta. Men detta betyder samtidigt att samarbe- tet mellan de två huvudmännen, sett ur våra intervjupersoners per- spektiv, verkar fungera smidigt och flexibelt.

De allra flesta av våra intervjupersoner använder hjälpmedel av olika slag. Med hjälpmedel menar vi i detta sammanhang olika fy- siska ting som kompenserar funktionsnedsättningen(ar) eller på annat sätt är avsedda att underlätta personens situation. De flesta har också någon form av anpassning av sin bostad. Det kan röra sig om helt specialgjorda handikapplägenheter i servicehus eller anpassningar av äldre lägenheter genom höj- och sänkbara skåp, omgjorda toaletter, ramper för in- och utfart osv.

Det är ofta slående hur nöjd man är med de hjälpmedel man fått och de anpassningsåtgärder som genomförts. Visst finns tydliga un- dantag, men det generella intrycket är att man reagerat på hjälpme- del och anpassningar av bostaden på ungefär samma sätt som de flesta av oss reagerat när vi skaffat tvättmaskin eller diskmaskin: Sedan vi skaffat dem har vi svårt att förstå hur vi kunnat klara oss utan dem.

Ett annat slående inslag i våra intervjupersoners hjälpmedels- och bostadsanpassningssituation är att man sällan tar några egna initiativ. Man har fått den hjälp man har genom att någon annan bedömt be- hovet av anpassning och hjälpmedel. Ofta provas åtgär- dema/hjälpmedlen ut och anpassas till individuella behov på ett smi- digt sätt. Men det är experterna som är "motorn" i denna anpassning.

De personer som visar missnöje är de som allmänt sett befinner sig i en situation av maktutövning (rebelliskhet eller påverkan). Dessa personer har en aktiv inställning och vill själva kunna styra sin

situation. Därför är man aktiv också vad gäller hjälpmedel och an- passningsåtgärder; tar egna initiativ och funderar en hel del över vilka medel man skulle kunna använda för att underlätta sin egen si- tuation. Man tackar inte bara och tar emot.

Det missnöje de mer aktiva personerna visar handlar framför allt om två saker som gör det svårt för dem att påverka sin situation: tillgång på information och ett stelbent, byråkratiskt regelsystem.

Vill man inte helt förlita sig på de bedömningar andra gör måste man själv skaffa sig information om tillgängliga hjälpmedel och möjliga bostadsanpassningar. Detta är ofta mycket svårt; utveck- lingen går fort och informationen är ofta spridd på många olika händer. Flera personer kan berätta hur man nåtts av information om hjälpmedel eller anpassningsåtgärder mer eller mindre av en slump. Det har handlat om saker som på ett drastiskt sätt kunnat förbättra personens situation.

Det andra inslag som skapar irritation för dem som aktivt vill på— verka sin situation är stelbenta regler, som gör att egna initiativ för- svåras och/eller fördröjs. Inte minst visar sig detta vara fallet om man själv konstruerat hjälpmedel och när viktiga hjälpmedel behöver repareras. Det kan handla om svårigheter att få konstruktioner god- kända, om godkännande för reparation från flera olika byråkratiska nivåer eller om svåröverskådliga regler för beviljande av bidrag till bostadsanpassning.

Ur våra intervjuer växer således bilden av ett relativt smidigt fungerande system för hjälpmedelsförsörjning och anpassning av bostäder fram. "Hälsan tiger still" är ett dominerande infly- tandemönster. Men systemets svaga punkter — ur inflytandesynpunkt — träder fram när våra rebeller och påverkare söker ta egna initiativ. Svårigheten att skaffa information och byråkratiskt regelrytteri blottas.

Systemet verkar fungera väl (dvs. våra intervjupersoner är nöjda) så länge det fungerar på systemets egna och experternas villkor. Men det förefaller mindre väl skickat att möta kraven från individuella aktörer med egna idéer och ambitioner. Trots detta måste man be- teckna initiativ från intervjupersoner som allmänt sett befinner sig i situationer av rebelliskhet och påverkan som relativt framgångsrika. Sämre går det i de få fall där människor med mindre vana att på- verka myndigheter tar initiativ.

I våra intervjuer har vi sökt kartlägga vilka ambitioner och önsk- ningar intervjupersonema har. Vi har velat bedöma samhällets insatser — och möjligheterna att påverka dessa — i relation till dessa önskningar och ambitioner.

Ouppfyllda önskningar, drömmar och ambitioner är i materialet koncentrerade till några olika områden. Ett av dessa är — som redan beskrivits — arbetet. Andra sådana handlar ofta om att kunna delta i fritidsaktiviteter, ta del av kulturevenemang och göra resor. Dessa områden har det gemensamt att deras förverkligande främst blocke- ras av bristande möjligheter att rent fysiskt ta sig utanför bostaden.

Bristande tillgänglighet framstår därmed som ett problem. Tillgänglighet uppfattar vi då i vid mening; inte bara som en fråga om fysisk anpassning av olika miljöer, utan också som en fråga om att få den assistans som krävs för att göra deltagandet möjligt.

För att överkomma dessa hinder spelar den kommunala färd- tjänsten en viktig roll för de flesta av de personer vi intervjuat. Det är genom denna de relativt smidigt kan förflytta sig. Flertalet är också nöjda med hur färdtjänsten fungerar. De få klagomål som finns på ovänliga chaufförer uppvägs flera gånger om av berättelser om vänliga sådana som ger hjälp ut och in i bilen, väntar utanför af- färer och hjälper till med av- och påklädning. Speciellt vanliga tycks sådana situationer vara i landsortskommunen och på serviceorten, där man i regel är väl bekant med de taxichaufförer som finns.

Det finns skillnader mellan kommunerna när det gäller reglerna för färdtjänst. Dessa regler, och i synnerhet reglerna som gäller för riksfärdtjänst, skapar en hel del missnöje. De ställer krav på plane- ring i förväg som stundtals är närmast omöjlig för personer med snabbt varierande hälsotillstånd.

En annan form av service avsedd att underlätta för personer med funktionsnedsättningar att ta sig ut på olika aktiviteter är ledsagar- service. Sådan finns bara ordnad i en av våra undersökningskommu- ner, länshuvudstaden. Där är omdömena om den mycket skiftande. Några är nöjda med hur den fungerar, andra framför olika typer av klagomål. Någon tycker att ledsagama bara skall vara till praktisk hjälp och blir irriterad av att de försöker vara "kompisar". Andra vill just ha en "kompis", någon som delar det egna intresset för de aktiviteter man tillsammans skall delta i.

Kanske kan det förefalla lite paradoxalt att relativt få av våra in- tervjupersoner direkt nämner den bristande tillgängligheten som or— sak till att deras ambitioner och projekt inte förverkligas. När vi frågar om deltagandet i olika aktiviteter (teater, bio restauranger

osv.) är det faktiskt inte många som nämner den bristande tillgäng- ligheten som orsak till att de inte deltar så ofta. Man anger oftare allmänt diffusa skäl eller knyter lite resignerat de otillfredsställda önskningarna till det faktum att man har en funktionsnedsättning.

Detta relativa oengagemang hänger antagligen samman med att tillgänglighetsfrågoma är svåra att påverka individuellt. Sådant som fysisk tillgänglighet på offentliga platser och utformningen av färd- tjänstsystem och system för ledsagarservice är på ett mer direkt sätt än på andra områden "politiska" frågor. De gäller hela grupper av människor i (i detta avseende) likartade situationer. Därför är den naturliga vägen att påverka dem via kollektiva inflytandeformer.

De av våra intervjupersoner som agerat för att förbättra tillgäng- ligheten har också använt sig av vägar som är vanliga i påverkans- situationen, dvs. etablerade kanaler för inflytande som bygger på att man agerar för ett kollektivs räkning. Tillgänglighetsfrågor dis- kuteras ständigt i handikapporganisationer och lokala handikappråd. Några av de aktiva i dessa råd ser rent av som sin främsta uppgift att i samband med nybyggnationer bevaka dessa frågor. Även de som befinner sig i en rebellisk inflytandesituation väljer sådana kanaler när de vill påverka i dessa frågor. Alternativet till resignation före- faller, mer än på något annat område, vara påverkan.

4 Hinder för inflytande

Inflytandesituationen för människor med funktionshinder ser, som framgått ovan, lite olika ut på olika områden. Utifrån en jämförelse mellan de olika områdena utkristalliserar sig likväl några mer gene- rella hinder för inflytande. De verkar med olika kraft på olika om- råden. Vi skall diskutera fyra sådana hinder: professionalism, regel- system, organisation av service samt sociala föreställningar om handikapp.

Professionalism är något som kännetecknar grupper av experter med gemensam utbildning och kunskap samt gemensamt värderingssys— tem. Graden av professionalism varierar mellan olika grupper. Hårt professionaliserade grupper har monopol på utövande av sitt yrke, en förankring i vetenskaplig teori, en gemensam värdekultur och möjligheter att själva bestämma reglerna för sin yrkesutövning. Ett

exempel på en sådan grupp är läkarna. Andra grupper (stundtals be- nämnda semiprofessionella) uppvisar gemensam teoribildning, ge- mensam värdekultur, men saknar den exklusiva rätten att själva kontrollera sin yrkesutövning eller att utöva monopol på ett bestämt yrke.

Professionella yrkesgrupper har, i kraft av sin kunskap och yrkesställning, ett slags tolkningsföreträde när det gäller klientens problem. De kan, och förväntas, bedöma dennes situation utifrån sin kunskap och sina värderingar. Därigenom skapas ofta ett avstånd mellan den professionelle yrkesutövarens syn på klientens situation och dennes egen. Detta avstånd kan vara svårt att överbrygga; det ligger i situationens natur att experten vet bäst. För klienten är det ofta svårt att i en diskussion hävda sina egna ståndpunkter gentemot sådana experter. Om det samtidigt är så att experten kontrollerar tillgången till de resurser klienten behöver (vård, hjälpmedel, om- sorg) är utrymmet för inflytande begränsat.

Tydligast har vi stött på denna typ av maktlöshet och vanmakt inom sjukvården. Många av våra intervjupersoner är beroende av medicinska insatser och kan berätta hur utlämnade, missförstådda och frustrerade de varit i kontakter med sjukvården, i första hand med oförstående läkare. Svårigheter att argumentera sakligt/medi- cinskt för sin sak, bristen på alternativa medicinska experter och någon tredje person att vända sig till skapar situationer av vanmakt.

De som lyckats påverka sin situation i förhållande till profes— sionella experter har gjort det med rebelliska medel. Man har skaffat sig kunskaper, gått bakvägar, utnyttjat informella kontakter. Den professionella makten lämnar inte så stort utrymme för mer tradi- tionella påverkansvägar (klaga hos överordnade, skriva insändare, överklaga, agera inom handikapporganisationer).

Men professionalismen är inte dålig i sig. Många kan berätta också om goda och lyckade kontakter med sjukvård och läkare. Men det är när missnöje av någon anledning uppstår som svårigheten att påverka experterna blir uppenbar.

Ett än tydligare exempel på detta finner vi på området hjälpme- del/bostadsanpassning. För de allra flesta i vår undersökning funge- rar detta utmärkt. Kunniga experter (mestadels arbetsterapeuter) hjälper den enskilde att finna medel för att underlätta vardagslivet. Men också på detta område finner vi några personer som är miss- nöjda. De är ofta "maktutövare" (i en allmän situation av rebelliskhet eller påverkan), vana att själva definiera sin situation och sina behov och att agera själva för att tillfredsställa dem. Dessa stöter på i prin- cip samma problem som när man söker inflytande över sjukvården;

svårighet att skaffa information, brist på andra experter att vända sig till och svårigheter att få experterna att lyssna.

Professionell maktutövning — hur väl den än fungerar i lyckade fall - är svår att påverka för klienten. När det lyckas sker det med individualistiska rebelliska medel. Professionalismen lämnar få vägar öppna för andra former av inflytande.

På praktiskt taget alla områden finns olika regelsystem, syftande till att kontrollera fördelningen av resurser, upprätthålla vissa normer för god service, kontrollera hur resurser används osv. Reglerna grundar sig ofta på politiska beslut och är i den meningen demokra- tiskt förankrade.

Sådana regler är ett av kännetecknen på en byråkratisk organisa- tionsform. Ofta syftar de till att motverka subjektiva bedömningar och minska utryrmnet för mygel och svågerpolitik; att göra systemet rättvist. Men i praktiken låter sig inte alla fall bedömas enligt regelsystemets mallar. Då uppstår det som i dagligt tal — och i nega- tiv mening — kallas byråkrati: stelbenthet i regeltillämpningen som ger smått absurda effekter i enskilda fall.

Vi stöter på både sådana regler och sådana absurda effekter i våra intervjuer. Här finner vi en person som inte kan få hjul till en rull- stol han själv konstruerat tillsammans med en kamrat. Bara hjul får man tydligen inte dela ut som kostnadsfritt hjälpmedel. Man löser konflikten genom att ge honom en helt ny stol, från vilken han ploc- kar hjulen och slänger resten. Här finner vi personer som smidigt kan beställa färdtjänsttaxi för att åka många mil åt ena hållet. Men om de skall besöka släktingar på hälften av detta avstånd åt andra hållet korsas en kommungräns och de måste ställa sig i kö för riks— färdtjänst. Vi finner en person som vill överklaga ett beslut om tilldelningen av hemtjänst. Hon blir minst sagt förvånad när hon uppmanas att vända sig till dem som beslutat om avslag för att få hjälp med sin överklagan.

Men absurda exempel är en sak. En viktigare fråga är vilka möj- ligheter man har att utöva inflytande när man på detta eller andra sätt fastnar i det byråkratiska regelnätet. Ett sätt är naturligtvis att söka utöva inflytande på beslutsfattaren/regeltillämparen; att få denne att göra en flexibel tillämpning i det enstaka fallet. Just sådant inflytande karakteriserar dem vi finner i rebelliska situationer. De driver sin kamp med regeltillämparen och, ibland, med dennes överordnade.

Men generella regelsystem drabbar många i liknande situationer. Det är därför inte heller förvånande att man söker influera sådana regler med mer kollektiva inflytandeformer. Då söker man påverka regelstiftaren snarare än regeltillämparen. Då reglerna ofta grundar sig på politiska beslut innebär detta att man söker påverka den poli- tiska beslutsprocessen. De som befinner sig i en påverkanssituation väljer ofta sådana vägar.

Reglerna diskuteras på förtroenderåd, i handikapporganisationer och i handikappråd. Inte minst tillgänglighetsfrågor — som så uppen- bart är kollektiva till sin karaktär - tenderar man att hantera på detta vis. Via handikappråden kommer man ju också i kontakt med de po- litiker som ofta varit med att utforma regelsystemen. När det gäller riksomfattande regler är det svårare att nå fram. Men här finns ju de nationella handikapporganisationema; ett slags förlängning av på— verkanssituationen på riksnivå.

Experter som inte lyssnar, stelbenta regler och svåröverskådliga or- ganisationsforrner utgör, som framgått ovan, i sig hinder för infly- tande. Men de har också betydelse på ett annat plan. De förmedlar föreställningar om de människor det gäller. Dessa föreställningar är sällan klart uttalade. De finns som dolda antaganden. Likväl för- medlas dessa innebörder till människor och inte minst till de männi-

skor som är direkt berörda av dem. Dessa föreställningar finns ba- kom de regler som utformas, som en del av det budskap experter förmedlar till klienter, inbäddade i organisationen av service och som ett element i attitydema hos servicepersonal.

De föreställningar vi talar om är inte bara mer eller mindre dolda, de är ofta både diffusa och motsägelsefulla. Men de kan likväl drabba de människor det gäller med stor kraft. Just deras osynlighet, diffushet och komplexitet ger dem, paradoxalt nog, ett drag av oför- sonlig sanning. De finns där som näst intill självklara antaganden. De överförs inte till människor med funktionsnedsättningar som intel- lektuella argument, något man kan argumentera om, utan som smy- gande, implicita budskap som därför är desto svårare att värja sig mot.

Man har ibland beskrivit den dominerande föreställningen om människor med funktionsnedsättningar som en föreställning om "den eviga barndomen". De uppfattas som barn; beroende av andras hjälp och stöd och därför oförmögna till självbestämmande och ett själv- ständigt liv. Två konsekvenser av en sådan föreställning är viktiga i detta sammanhang. För det första att människor som är beroende av andras hjälp omöjligen kan utöva inflytande över sin egen situation. För det andra att oberoende (dvs. att inte behöva andras hjälp) är ett villkor för att man skall kunna ha ett sådant inflytande. Ur det senare växer en sorts kvalificeringsideologi: för att du skall få bestämma över ditt liv och din vardag skall du först tränas till oberoende.

Att beskriva föreställningar om handikapp som "den eviga barn- domen" är naturligtvis en grov förenkling. Dessa föreställningar är alltför komplicerade och diffusa för att låta sig sammanfattas i en så förenklad bild. Men den fångar likväl upp och tydliggör ett centralt inslag i de föreställningar vi förstått att våra intervjupersoner mötts av och ibland tillägnat sig som en sann bild av dem själva.

Vi möter detta t.ex. inom arbetsområdet. De resignerade — de för vilka arbetet framstår som en ouppnåelig utopi — har nästan aldrig mött någon som klart sagt åt dem att de inte kan arbeta och därför är odugliga. Men de har upplevt hur tidigare arbetsgivare aldrig tagit kontakt med dem, hur arbetsförmedlingen med välvillig attityd - mottagit deras önskemål men sedan aldrig hört av sig, hur försäk- ringskassan påskyndar diskussionen om sjukbidrag/förtidspension. Budskapet som utkristalliserät sig är: Du duger inte eller Hur kan Du tro att man skall kunna arbeta med ett sådant funktionshinder som Du har?

Inom sjukvården finner vi också flera exempel på hur liknande budskap förmedlas. Den kunnige experten som med stor säkerhet diagnostiserar en obotlig sjukdom har inte alltid klart för sig vilka

associationer sådana begrepp väcker i den vardagsverklighet där andra människor lever. Den passivitet som är förknippad med pa- tientrollen förmedlar ett liknande budskap: "du är sjuk — inkapabel — utan ansvar — utan rätt till inflytande". Och hela den professionella attityden är egentligen ett konstaterande av att "det här vet jag bäst" och därigenom ett passiviserande av klienten.

Men vi finner också exempel på vad som kan förefalla vara om- vändningen av dessa passiviserande budskap. Människor som i sam- band med rehabilitering känner pressen på sig att träna för att för- bättra sina funktioner; hur de absolut inte skall tillåtas sjunka ner i passivitet. Mottagare av hemtjänst som inte får hjälp med de saker de vill ha hjälp med för att de skall aktiveras och ges "hjälp till själv- hjälp".

Men i grunden handlar det om samma föreställning om "den eviga barndomen". I det förra fallet fömekelsen av att en människa med funktionshinder kan aktivt bestämma över sitt eget liv. I det senare fallet kvalificeringstanken: att träna och aktivera så att man blir så oberoende av hjälp att man kan tillåtas bestämma själv, att växa så att man blir myndig.

Som hinder för inflytande framstår dessa föreställningar och dolda budskap som väl så svåra att överkomma som de vi tidigare behandlat i detta avsnitt. Den inflytandesituation som klarast fronde- rar mot detta hinder är den rebelliska. Själva motorn i den rebelliska situationen är ett envetet hävdande av den individuella dugligheten att leva ett icke handikappat liv. Föreställningama utmanas också i situationer av påverkan, men då stundtals på ett mer kollektivt vädj- ande sätt ("kom ihåg att vi också är vuxna människor").

De tydligaste offren för detta hinder för inflytande finner vi hos dem som befinner sig i en resignerad situation. De har en bild av sig själva som hjälplösa och passiva utan möjlighet att utöva inflytande på sin situation. Lika tydlig är inte uppgivenheten för dem som be- finner sig i en situation av vanmakt. De har en distans som gör att deras situation mer tolkas som en följd av en oförstående omgivning än som en följd av funktionshindrets obönhörliga konsekvens. Gränsen mellan dessa inflytandeforrner är förvisso glidande och inte helt skarp.

4.3. Organisation av service

Det är inte bara stela regelsystem som brukar benämnas byråkrati. Hit kan man också räkna former för att organisera verksamheter som kännetecknas av regelstyming, samordning genom planering i förväg, centralisering av beslutsfattande och hierarkisk besluts- struktur. Denna "urtyp" för byråkratisk organisation kan i vissa sammanhang vara ett effektivt sätt att ordna samverkan. Men i verk- samheter där flexibilitet och situationsanpassning är prioriterade värden skapas lätt konflikter mellan dessa värden och den byråkra- tiska organisationsforrnens kännetecken.

Inte minst gäller detta i organisationer som på något sätt sysslar med service eller någon form av "människobehandlande" verksam- het. Många analyser av anstalters sätt att fungera har detta som ett gemensamt tema; svårigheten att förena en centraliserad, regelstyrd, rutininriktad organisation med den flexibilitet vi förknippar med god service och en människovärdig behandling.

Det klassiska byråkratiska problemet handlar om hur man influe- rar en sådan "maskinliknande" organisation uppifrån; hur t.ex. för- troendevalda och politiker kan påverka anställda tjänstemän. Men det finns också ett byråkratiskt problem som handlar om hur man ner- ifrån, som klient, kan påverka en sådan organisation. Eftersom verksamheten styrs av regler som beslutas på högre organisatoriska nivåer och frontlinjepersonalen (de som har den direkta kontakten med klienterna) i första hand görs ansvariga för efterlevnaden av dessa regler, finns lite utrymme för påverkan från klientens sida.

En del av det missnöje våra intervjupersoner luftat om sjukvården har inslag av kritik av en sådan rigid organisation. Men det tyd— ligaste exemplet på denna typ av hinder för inflytande finner v1 i vår undersökning i länshuvudstadens hemtjänstorganisation. Vi har för- visso inte kunnat göra någon ingående analys av hur denna är orga- niserad. Men den vanmakt och den maktlöshet våra intervjupersoner ger uttryck för bär alla de kännetecken som vi kan förvänta oss i en sådan organisation; rutinmässig avgränsning av arbetsuppgifter, en arbetsorganisation som bygger på utbytbarhet av personal, klagomål som bemöts med hänvisning till regelsystem, svårigheter att veta vem som bestämmer och hos vem man skall klaga.

Kontrasten till de påverkans- och "hälsan tiger still"-situationer vi finner i landsortskommunen och serviceorten är slående. Här be- skrivs i stället en organisation med kontinuitet, flexibilitet och per- sonliga relationer till vårdbiträden/hemsamariter/hemvårdare (fort- farande med reservation för att vi inte egentligen analyserat organi— sationen, utan bygger detta på hur denna upplevts och beskrivits av våra intervjupersoner).

Möjligen växer den mer rigida organisationsforrnen i länshuvud- staden ur det faktum att man där oftast bor i kollektiva servicehus, har personalbrist och stor personalomsättning som försvårar konti- nuitet och flexibilitet samt att det råder brist på informella sociala nätverk som kan kompensera brister i hemtjänsten (i sin tur en följd både av storstadskaraktären och det faktum att fler av våra intervju- personer i länshuvudstaden är ensamstående).

Den maktlöshet som följer av detta har våra intervjupersoner sökt bemästra med såväl rebelliska initiativ (ringt politiker, sökt påverka föreståndaren att ge dem fördelar, krävt att vissa vårdbiträden inte skall tillåtas komma till dem) som initiativ av typ påverkan (skrivit insändare, uppvaktat politiker, agerat i handikappråd). Inga av dessa typer av initiativ har varit helt utan framgång, men i relation till andra områden är det mest frapperande hur lite framgång allt detta missnöje och alla dessa initiativ har rönt.

5 Inflytandeforrner i ett föränderligt samhälle

Handikappfrågor ställdes på den politiska dagordningen i Sverige på tidigt 1960-tal. Det som sammanfattande brukar benämnas handi- kappolitik utformades under l960—1970-talen. Målsättningar för och utformning av denna politik kom att bära många av de drag som kännetecknade den allmänna reformpolitiken vid denna tid. Ambitionema för välfärdsstaten var höga. Folkhemmets lätt patriar- kala föreställning om staten ersattes med tron på det starka samhäl- let, ett samhälle som i solidarisk anda värnade om de svaga. Detta starka samhälle byggde på en tilltro till den centrala statsmaktens förmåga att med regler, sektoriserade organisationer och special- destinerade medel garantera rättvisa och jämlik fördelning.

På handikappområdet drevs reformerna fram och utformades i nära samarbete med handikapprörelsen. När man vid denna tid talade om inflytande för handikappade menade man i första hand det kollektiva inflytande som förmedlades via dessa organisationer. Denna föreställning passade väl den centralistiska struktur genom vilken reformerna kanaliserades. Bland människor med funktions- hinder bidrog detta till att forma en kollektiv identitet: en svag och missgynnad grupp som krävde solidaritet av de mer lyckligt lottade. Handikappfrågor var politiska frågor. Missnöje och därav följande krav skulle kanaliseras in i politiska banor. Då tyngdpunkten i den politiska makten i så hög grad var centraliserad, blev det naturligt att artikulera kraven via den centrala handikapprörelsen.

Under 1980-talet har denna modell för välfärdspolitik påtagligt förändrats. Tron på styrning med centrala medel har delvis över- getts. Regelstyming har ersatts av målstyming, detaljerade regler och förordningar med ramlagar, specialdestinerade resurser upp- hört, sektoriseringen av offentlig verksamhet övergivits till förmån för helhetssyn och närhetsprincip. Enklast kan alla förändringar sammanfattas i begreppet decentralisering.

Detta har skett i ett samhälle där inte bara offentligt bedriven, po- litiskt styrd, verksamhet i allmänhet ifrågasatts utan där tron på kol- lektiva lösningar i viss mån ersatts av krav på individuell valfrihet och frihet från politiskt beslutade restriktioner.

Detta har satt spår också inom handikappolitiken. Vamande röster har höjts för att decentraliseringen skapar svårigheter för handikap- pade att artikulera sina krav i kommuner där de är relativt sett få och splittrade på många organisationer. Riskerna för att de verkligt

svaga, de som har svårighet att artikulera sina behov och krav, skall komma till korta på lokal nivå har påpekats.

Men samtidigt finns också inom handikappområdet de som for- mulerar krav grundade på vad som upplevts som den traditionella modellens nackdelar: svårigheten att som individ påverka de centra- liserade regelsystemen, avståndet till beslutsfattare, bristen på möj- ligheter att som individ utöva inflytande i ett system som var byggt på kollektivt indirekt inflytande. Kanske kan man säga att under dessa krav ligger opposition mot det som på sätt och vis var förut- sättningen för den traditionella modellens solidaritet: att man accep— terade tillhörigheten till kategorin "de svaga".

Den inflytandesituation vi kallat påverkan rimmar väl med före- ställningama och förutsättningama i 1960—1970-talens traditionella modell: betoningen av kollektiv tillhörighet, handikapporganisatio- nema som kanaler för inflytande, politiker som föremål för kam- panjer, tron på opinionsbildning via insändare.

Den andra inflytandesituation som ger inflytande — rebelliskhet — svarar i sin tur bättre mot den individualism och kritik av kollektiva lösningar som blivit vanlig på 1980-talet. Rebellerna värjer sig mot att bli klassificerade som handikappade. De upplever sig minst av allt som svaga. För dem är politisk opinionsbildning och politikerpå- verkan underordnad vikten av att "fixa" sin egen situation.

På samma sätt som nyliberalismen inom politiken i allmänhet an— ses artikulera — och våldsamt överdriva — antitesen till den tradi- tionella välfärdsstaten kan man kanske säga att rebellerna artikulerar antitesen till den traditionella handikappolitiken. Ur detta kan växa en ny syntes, en ny balans mellan kollektiva och individuella infly- tandeformer, mellan politisk opinionsbildning och individuellt fixande. Eller tillhör framtiden rebellerna?

Referenser

Barron Karin (1989): Människor med funktionshinder i rollen som "brukare" av offentlig service. Ingår i Söder Mårten (red): Brukarinflytande, livsinflytande, delaktighet. Människor med funktionsnedsättningar i det offentliga hjälpsystemet. Under utgivning av Handikapputredningen.

Pettersson Olof — Westholm Anders — Blomberg Göran (1989): Medborgarnas makt. Carlssons, Helsingborg.

SÄRSKILDA OMSORGER OM PSYKISKT UTVECKLINGS— STORDA M.FL.

Inledning

Genom denna bilaga vill vi något beskriva situationen för dem inom vår personkrets som har rätt till särskilda omsorger enligt lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. (SFS 1985:568).

Bakgrunden är dels att det rör sig om en stor andel av vår per- sonkrets med betydande och varierande behov av samhällsstöd på en rad olika områden, dels att vårt uppdrag även gäller omsorgslagens framtida personkrets.

Den nuvarande omsorgslagen trädde i kraft den 1 juli 1986 och ersatte då en omsorgslag från 1967/68, som präglades av regler om institutioner och åtgärder oberoende av den enskildes samtycke. Trots detta hade den stor betydelse för utvecklingen av insatser för psykiskt utvecklingsstörda, som var mycket eftersatta på områden, där andra sedan länge haft självklara rättigheter, t.ex beträffande skolundervisning. Även om betydande satsningar gjordes under 1960— och 1970- talen, kvarstod så mycket av 'eftersläpningar', att det ansågs nödvändigt att garantera psykiskt utvecklingsstörda stöd genom en ny särskild lag 1985. Socialtjänstlagens (1980:620) och hälso- och sjukvårdslagens (1982:763) grundskydd behövde kom- pletteras — men ej ersättas — av en omsorgslag för att tillgodose be— hov av extra stödinsatser, som (enligt prop. 1984/852176, sid. 16) ”ännu inte kan tillgodoses" av andra. Intentionema var att den nya omsorgslagen på olika sätt skulle flytta fram positionerna för barn, ungdomar och vuxna med begåvningshandikapp och främja en ut- veckling "som i förlängningen bör kunna göra det möjligt att undvara särreglering även för denna grupp" (prop. ovan sid. 17).

Ett uttryck för de värderingar som skall styra insatserna och deras förändringar återfinns i omsorgslagens 3 å. Där betonas, att psykiskt utvecklingsstörda skall ha möjlighet att "leva som andra och i gemenskap med andra" och få tillgång till stöd, som utvecklar egna resurser och grundas på respekt för självbestämmanderätt och integ- ritet.

För att kunna överblicka den kommenterade statistik som vi redo- visar beskriver vi inledningsvis några olikheter mellan den tidigare och den nuvarande omsorgslagen.

Inom ramen för sin tillsyn inhämtar socialstyrelsen årligen statis- tik från omsorgshuvudmännen. Vi har tagit del av senast tillgängliga uppgifter (avseende förhållanden 1988) och presenterar dem till- sammans med kommentarer från olika källor (psykiskt utvecklings- störda själva, deras anhöriga, lagens förarbeten, socialstyrelsen, hu- vudmännen, handikapporganisationer, forskningsrapporter m.fl.). Slutligen summerar vi kort positiva och negativa inslag i samhälls— stödet.

Förändringar i förhållande till tidigare omsorgslag

Den nya omsorgslagen har varit i bruk sedan 1986, en relativt kort tid. Det innebär, att det först nu börjar framgå hur lagen förverk- ligas, dess intentioner förvaltas och utvecklingsstördas situation på- verkas av förändringar i den nya omsorgslagen. Det är bl.a. följande som är av betydelse för att kunna överblicka och dra slutsatser av den statistik som vi presenterar.

l. Omsorgslagens personkrets vidgades i viss mån. Utöver psykiskt utvecklingsstörda barn och vuxna ingår även personer med bamdomspsykos och vuxna som på grund av hjärnskada, föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, fått ett betydande och be- stående begåvningshandikapp.

Flertalet personer med bamdomspsykos har begåvningshandikapp — enligt olika uppskattningar 65—75 %. Många erhöll därför någon form av omsorger redan enligt den föregående lagen. Enligt den nya omsorgslagen kan vid behov även de som har bamdomspsykos och är normalbegåvade erhålla omsorger. Dock har konstaterats att sådana insatser hittills aktualiserats i mycket begränsad omfattning. Antalet personer med bamdomspsykos är enligt nyare forskning be— tydligt större än vad som angavs i omsorgslagens förarbeten. Då be- räknades antalet till ca 1 000 barn/ungdomar under 20 år och lika många vuxna. Utgångspunkten i dag är att det rör sig om ca 2 000

barn/ungdomar — eller flera, beroende på vilka grupper som inklu- deras i "paraplybegreppet" bamdomspsykos. (Flera är "små och mindre kända", se kapitel 10.)

Personer med hjärnskada som medfört begåvningshandikapp be- räknades ursprungligen till ca 2000 vuxna. Inventeringar inom olika landstingsområden har under senare delen av 1980-talet visat, att det totala antalet förmodligen är lägre. Efterfrågan på särskilda omsorger enligt omsorgslagen har avsett ett fåtal personer inom resp. landstingsområde. Exempel finns dock på individuellt utfor— made stödinsatser, där omsorger, hälso- och sjukvård samt social- tjänst samverkar. Under utredningsarbetet har vi erfarit, att de om— fattande behov av samhällsstöd, som enskilda med dessa funktions- hinder har, många gånger är dolda behov. Det beror bl.a. på att per- sonerna finns inom institutionsvård (psykiatriska och somatiska långvårdsenheter) eller bor hemma hos nära anhöriga, som inte har kännedom om möjligheter till stöd och service.

Omsorgslagens personkrets redovisas i föreliggande statistik som psykiskt utvecklingsstörda, det samlingsbegrepp som också används i lagtexten.

2. Den nuvarande omsorgslagen är en pluslag och en rät- tighetslag. Det påverkar statistiken i flera avseenden. Lagen skall komplettera de resurser som för alla medborgare ställs till förfo- gande av verksamheter som regleras av andra lagar, främst social- tjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen. Psykiskt utvecklings- störda har rätt till alla insatser enligt dessa lagar plus (vid behov) särskilda omsorger enligt omsorgslagen. De kompletterande insat- semas syfte är att göra det möjligt för målgruppen att ta del av andra insatser och verksamheter i samhället. Vissa psykiskt utveck- lingsstörda tillgodoses fullt ut genom andra insatser och återfinns därför inte i statistiken över särskilda omsorger. Omsorgslagen föreskriver rättigheter (särskilda omsorger), som ges endast om den psykiskt utvecklingsstörde begär det eller på begäran av vårdnads- havare, förmyndare eller god man, om personen som är i behov av särskilda omsorger saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan eller är under 15 år. Det innebär, att det finns psykiskt ut- vecklingsstörda som är i behov av omsorger men av skilda skäl ej begärt sådana och därmed inte heller återfinns i befintlig statistik. Sammantaget innebär detta, att statistiken inte utsäger något om det totala antalet personer med begåvningshandikapp. Det går inte heller att på grundval av denna statistik uttala sig om ökning/minskning över en viss tidsperiod av gruppen med begåv- ningshandikapp. Ett exempel: Tidigare fanns alla elever inom sär-

skolan "förtecknade" hos omsorgshuvudmannen. Enligt Skolöversty- relsens uppgifter har i dag ca 30—35 % av eleverna inom särskolan inte någon särskild omsorg.

TABELL 1 Antal barn, ungdomar och vuxna som har särskilda omsorger (1988) Källa: socialstyrelsen

Landsting Alder

—3 4—6 7—16 17—20 21—24 25—34 35—44 45—54 55-64 65— SUMMA Stockholms 118 146 908 443 472 982 800 436 223 202 4730 Uppsala 2 22 99 56 73 154 122 98 70 69 765 Södermanlands 7 13 119 86 75 174 175 102 89 87 927 östergötlands 10 30 174 82 120 277 234 202 120 121 1370 Jönköpings 14 18 237 149 117 223 207 140 108 146 1359 Kronobergs 8 15 70 51 72 151 127 86 72 63 715 Kalmar 2 5 85 75 80 203 182 163 114 117 1026 Gotlands kommun 10 8 55 21 14 46 34 27 28 15 258 Blekinge 4 8 92 38 43 107 105 66 65 54 582 Kristian- stads 15 21 152 97 87 203 223 147 95 107 1147 Malmöhus 31 64 283 111 172 343 319 210 162 206 1901 Hallands 22 30 126 43 59 149 150 85 76 55 795 Göteborgs— och Bohus 58 90 284 129 221 523 433 200 126 105 2169 Älvsborgs 37 51 248 133 160 335 335 188 123 99 1709 Skaraborgs 17 23 147 69 83 211 191 136 104 71 1052 Värmlands 18 14 143 83 107 241 218 138 67 70 1099 Örebro 13 29 138 92 95 208 172 123 67 83 1020 Västermanlands 9 23 101 59 97 193 156 106 88 67 899 Kopparbergs 10 24 156 75 85 205 205 141 75 71 1047 Gävleborgs 12 34 196 148 119 215 188 121 92 85 1210 Väster— norrlands 19 31 238 144 130 234 237 157 116 86 1392 Jämtlands 3 16 81 54 63 121 113 88 64 58 661 Västerbottens 27 40 222 99 101 251 245 191 121 98 1395 Norrbottens 17 26 157 70 95 192 227 148 106 81 1119 Malmö kommun 16 48 47 42 63 138 152 89 63 52 710 SUMMA 499 829 4558 2449 2803 6079 5550 3588 2434 2268 31057

% av den totala be— folkningen

0,29 0,30 0,37 0,35 0,45 0,41 0,43

3. De s. k. särskilda omsorgema som den enskilde har rätt till och som landstingen som huvudman är skyldiga att tillhandahålla återfinns i lagens 4 å. Den uppräkning av insatser som sker hindrar inte att omsorgshuvudmannen "erbjuder även andra insatser åt de behövande persongruppema" (prop. 1984/85:176, s. 60). Det är dock endast omsorgsnämndens beslut om särskilda omsorger enligt 4 å som får överklagas hos länsrätten, dvs. en förvaltningsdomstol till skillnad från besvärsordning i föregående omsorgslag.

4. Vårdhem för psykiskt utvecklingsstörda är inte en särskild omsorg. Nyintagning vid vårdhem för barn och ung- domar får inte ske, nyintagning vid specialsjukhus och vårdhem för vuxna får ske om det finns synnerliga skäl (5 å Lag om införande av lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. (SFS 1985:569)). Specialsjukhus och vårdhem skall avvecklas, lands- tingen är skyldiga att redovisa avvecklingsplaner och beskriva insat- ser som möjliggör andra stöd- och bostadsforrner. Den gamla om- sorgslagen föreskrev att vårdhem skulle finnas och att personer obe— roende av samtycke kunde "skrivas in" på vårdhem efter vissa indi- kationer. (Under vårdhemmens avvecklingstid gäller detta i vissa delar men föreskrifterna finns inte i omsorgslagen utan i lagen om införande av lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklings- störda m.fl.) Det bör observeras att omsorgsnämnden regelbundet (och minst en gång om året) skall pröva om den enskildes boende på vårdhem kan ersättas med annan boendeform (5 å, införandelagen, se ovan).

5. Ändrat huvudmannaskap kan enligt omsorgslagens 12 å bli möjligt. Föreskriften anger, att landstingen efter medgivande från regeringen kan överlåta ansvaret för de särskilda omsorgema till kommunerna, vilket för närvarande förbereds i ett antal landsting exempelvis Halland, Sörmland och Jämtland.

6. Skolfrågar berörs inte i den nya omsorgslagen. Föreskrifter om förskola för bam med handikapp återfinns i socialtjänstlagen och särskolan regleras numera av föreskrifter i den allmänna skollagen (1985:1100). Landstingen är huvudman för särskolan men en utredning har ny- ligen tillsatts för att överväga frågor om kommunalisering av sär- skolan (dir. 1989:20).

De särskilda omsorgema — statistik med kommentarer Redovisningen följer inledningsvis ordningen i omsorgslagen 4 å.

4å 1 "rådgivning, annat personligt stöd samt stöd av en särskild kontaktperson" (ofta förkortat som "råd och stöd" resp. "kontaktperson").

Enligt lagens förarbeten innebär denna föreskrift skyldigheten att tillhandahålla expertstöd som t. ex. insatser av kurator, psykolog, sjukgymnast, logoped, förskolekonsulent, lekotekspersonal m.fl. yr- keskategorier, "som kan behövas för att erbjuda ett fullgott stöd". De rådgivande insatserna skall erbjudas, förutom psykiskt utvecklings- störda själva, deras anhöriga samt även familjehemsföräldrar.

Uppbyggnaden av dessa insatser skedde i hög grad före 1986 inom den distriktsverksamhet som landstingen successivt organiserat för stöd, service och (med den dåtida lagens begrepp) "hemmavård". Av tradition har distriktsarbetslagen (teamen) ofta byggts ut från en kärna av kurator och psykolog med konsultinsatser. Så småningom har emellertid tjänster för andra befattningshavare som sjukgymnas— ter, logopeder, fritidsledare också inrättats. Betydande olikheter föreligger över landet, när det gäller teamens sammansättning, inte minst avses då tillgång till sjukgymnast, logoped, arbetsterapeut.

En skillnad finns mellan insatser för barn och ungdom resp. vuxna. Insatserna (och teamen) för barn och ungdom har i många landsting inordnats i en habiliteringsverksamhet som samordnats till att omfatta, utöver barn med psykisk utvecklingsstöming, barn med rörelsehinder och ibland även andra grupper med funktionshinder. I vissa landsting har samordningen medfört resurstillskott för att efter behov kunna ge alla barn och ungdomar som ingår 1 verksamheten tillgång till allsidigt stöd. Även när resurserna har ökats har det dock visat sig svårt att kunna tillgodose behoven. Psykiskt utvecklings— störda med rörelsehinder, tal- och språkstörning, hörselskada osv. har efter överklagning erhållit rätt till olika insatser som behandling av sjukgymnast och logoped. Svårigheter har ändå uppstått för den enskilde genom att det bl.a. tagit lång tid, innan rätten tillgodosetts eller att den endast delvis kommit den enskilde till del. (Se också ka- pitel 8.2).

Utgångspunkten är att motsvarande expertstöd skall kunna er- bjudas vuxna och deras anhöriga. Insatserna (och teamen) för vuxna har emellertid inte i samma omfattning fått en sammansättning av många olika yrkeskategorier, dels för att tjänster inte inrättats, dels för att inrättade tjänster ibland inte kunnat besättas inom omsorgs-

verksamheten. Det gäller t.ex. arbetsterapeuter, sjukgymnaster, lo- gopeder för vuxna. Tjänster genom andra (exempelvis primärvård, foniatriska kliniker) anlitas men studier har visat, att i synnerhet vuxna med svår utvecklingsstöming och flera funktionshinder blir förbisedda när det gäller olika slags expertstöd (diagnostik, behand— ling och hjälpmedel vid exempelvis syn- och hörselskador, rörel- sehinder). För både barn och vuxna gäller att överklagningsrätten är en tillgång i detta sammanhang. Samtidigt visar pågående studier att den enskilde (familjen) tenderar att få färre erbjudanden om ser- viceinsatser — det enskilda initiativet (och i förlängningen ett överklagande) inväntas, innan åtgärder aktualiseras. Det är knappast förenligt med omsorgslagens 3 å eller ett professionellt synsätt.

När socialstyrelsen inhämtade statistik om "råd och stöd", fram- kom en avgörande begränsning för tolkningen av materialet. Landstingen har olika tillvägagångssätt för att redovisa antalet en— skilda som erhåller denna särskilda omsorg.

Vissa landsting inkluderar enbart situationer där formellt beslut fattats om "råd och stöd" som särskild omsorg, andra landstings uppgifter täcker flera som — oavsett formellt beslut — har någon kontakt med omsorgsverksamhetens (habiliteringens) experter. Statistiken särskiljer ej på olika slags expertinsatser (exempelvis sjukgymnastik, tal- och språkbehandling osv.). Det är inte heller möjligt att se i vilken omfattning olika behov tillgodoses. (Studier — t.ex. av RFUB — rörande brukarnas syn på habiliteringsinsatser vitt— nar bl.a. om vissa mycket påtagliga brister t.ex. på sjukgymnastik). Sammantaget innebär detta att det för närvarande inte ges tillräckligt jämförbara och rättvisande siffror över den särskilda omsorgen "råd och stöd". För närvarande (febr. 1990) pågår inom social—styrelsen förberedelser för allmänna råd för att klargöra innehåll, hand- läggning etc. och även möjliggöra en säkrare statistik. Handi- kapputredningen har för avsikt att inför sina överväganden följa det— ta arbete, då frågan om att kunna tillförsäkra enskilda ett fullgott ex— pertstöd är mycket väsentlig och även påverkar andra verksamheter som ger stöd och service till psykiskt utvecklingsstörda.

I 4 å ] ingår även stöd av en kontaktperson, ett stöd som enligt lagens förarbeten regelmässigt bör erbjudas psykiskt utvecklings- störda.

Kontaktpersonen skall vara en medmänniska som kan ersätta eller komplettera kontakten med anhöriga. En kontaktpersons uppgifter är därför mycket varierande. (Socialstyrelsen, Allmänna råd SOSFS 1986:13). De ter sig också olika om den utvecklingsstörde bor på in- stitution eller i egen bostad. I båda fallen handlar det dock om att med respekt för den enskildes integritet vara ett stöd för hans/hennes

eget handlande. Kontaktpersonen är inte att jämställa med ställföre- trädare eller ombud i rättsligt hänseende. Landstingen utser och ar- voderar kontaktpersoner. Ibland uppkommer fråga om kontaktper- son enligt socialtjänstlagen (10 å) är en lämpligare insats. De båda kommunförbunden har i gemensamt cirkulär (A87:45) givit vägled- ning om när åtgärd enligt omsorgslagen resp. socialtjänstlagen är att föredra.

Inom olika landsting har projekt inletts för att intensifiera kon- taktpersonsverksamhet och öka allmänhetens intresse för att engagera sig i uppgiften. Erfarenheter talar för att verksamheten behöver "stimuleras" regelbundet. Det är möjligt att verksamheten på många håll hittills haft karaktär av punktinsatser och inte bedrivits med den intensitet eller regelbundenhet som förarbeten till lagen beskriver. Oavsett orsak måste det konstateras, att antalet utvecklingsstörda som har kontaktperson är litet — i synnerhet om siffrorna jämförs med antalet vuxna som fortfarande bor på vårdhem och är i stort behov av vidgade kontakter utanför institutionen. '

I flera landsting är det bara 2—3 % av det totala antalet psykiskt utvecklingsstörda som har kontaktperson. Där andelen som har denna särskilda omsorg är störst rör det sig om 13—15 % av totala antalet psykiskt utvecklingsstörda (Skaraborgs, Västmanlands, Kopparbergs och Östergötlands län).

4 å 2 Daglig verksamhet för dem som inte förvärvsarbetar eller utbildar sig.

Denna föreskrift om daglig verksamhet som särskild omsorg kom- pletteras genom omsorgslagens 8 å som talar om landstingskommu- nens uppgifter. Till dem hör att "medverka till att psykiskt utveck- lingsstörda får en meningsfull sysselsättning genom förvärvsar- bete..." (8 å 4).

Dagcenter skall som omsorgsforrn ge psykiskt utvecklingsstörda möjlighet att utveckla sina resurser och delta i samhället. Verksam— heten avser personer över skolåldern och som inte fått förvärvs- arbete — det yttersta målet också för psykiskt utvecklingsstörda. Nå- gon åldersgräns uppåt (som pensionsålder) finns ej för den dagliga verksamheten.

Ett positivt inslag är den utveckling som lett till att dagcenter "öppnats" mot det omgivande samhället bl.a. genom s.k. utflyttade grupper, enskilda utvecklingsstördas praktik på olika arbetsplatser, ett innehåll i den dagliga verksamheten som tar tillvara lokala förut- sättningar osv. Vidare har metodiken utvecklats både när det gäller gruppverksamhet och programuppläggning tillsammans med en-

skilda. "Arbetsanpassare" med uppgift att utveckla enskildas och gruppers kontakter med olika arbetsplatser, arbetsmarknadsmyndig- heter, fackliga organisationer m.m. samt riktad personalutbildning har inom vissa landsting betytt mycket för innehållets utveckling. Det finns dock ett antal "problemområden", bl.a. följande:

— den utflyttade verksamheten utgör hittills en förhållandevis liten andel av den totala dagcenterverksamheten. Inom vissa landsting har verksamheten beskrivits och utvärderats. Det framgår, att den har många positiva värden men att den måste kompletteras efter en— skildas behov. Det kan gälla teknisk anpassning, personlig assistans, personligt planerad vuxenutbildning genom folkhögskola osv. Det är också av vikt att den personal som handleder en grupp på arbetsplat- ser som t.ex. en industri får information och utbildning som svarar mot uppgiften. En stor del av den dagliga verksamheten är fortfa- rande förlagd till särskilda lokaler, som enbart används för dagcen— ter. De kan vara av stort värde som "baslokaler" men kan också in— nebära dels hinder för utåtriktade kontakter, dels medföra att många dagcenter i dag har en platsbrist. Detta i sin tur ger tillsammans med personalbrist upphov till lösningar som inte är tillfredsställande för enskilda, bl.a. att daglig verksamhet erbjuds på "halv tid" i stället för på heltid och att vissa inslag i verksamhetsinnehållet kan förflackas. Vi kan också konstatera, att många utvecklingsstörda inte alls blir tillgodosedda beträffande sin rätt till daglig verksamhet.

— innehållets anpassning för att med god kvalitet tillgodose indivi— duella behov och intressen är inte tillfredsställande totalt sett och präglas bl.a. av brister i personligt stöd till enskilda (personlig as- sistans). Vi tänker då särskilt på psykiskt utvecklingsstörda med be- hov av anpassat innehåll, stöd och hjälpmedel på grund av flera funktionshinder (ofta tillsammans med svår utvecklingsstöming). Vidare vuxna med bamdomspsykos som på grund av sina funktions- hinder behöver ett innehåll, en gmppverksamhet och ett personalstöd som bygger på kunskap om bamdomspsykos och dess konsekvenser för den enskildes utveckling. På motsvarande sätt behövs särskild kunskap och särskilda resurser för att tillgodose personer som i vuxen ålder erhållit en hjärnskada med betydande och bestående be- gåvningshandikapp.

Individuella habiliteringsplaner som återkommande omprövas saknas ofta liksom ett medvetet arbete för att utveckla den enskildes inflytande. Goda initiativ har emellertid tagits på flera håll för att påverka detta i positiv riktning.

— en metodutveckling behövs för att vuxna som vill och har möjlig- heter att få fotfäste på arbetsmarknaden får en stegvis upplagd må- linriktad arbetsträning, som leder till att arbetsuppgifter som inled- ningsvis kanske prövas på dagcenter eller i utflyttad grupp inte blir dagcenterverksamhet för gott. Vi har i annat sammanhang under- strukit, att daglig verksamhet inte skall ses som en parallell verk- samhet i förhållande till exempelvis arbetsmarknadsinstitut eller Samhall. Strävan måste vara att utveckla kontakterna med olika ar- betsmarknadspolitiska medel. I detta hänseende föreligger fortfa- rande brister: få utvecklingsstörda anmäls som sökande vid arbets- förmedlingama, många dagcenter har inte tillräckliga personal- resurser för att arbeta utåtriktat bl.a. med kontakter med andra sam— hällsorgan. Det är givetvis också väsentligt att yrkessärskolan offen- sivt arbetar för praktik och arbetslivserfarenhet utanför dag-center och att det också i detta avseende sker en individuell planering.

— ett särskilt problem utgör planeringen för daglig verksamhet, när vårdhem avvecklas. Denna planering har ibland kommit i skymundan för bostadsplaneringen och lett till att personer som flyttat från Vårdhemmet hänvisats till dess dagliga verksamhet även fortsätt- ningsvis.

— från utvecklingsstörda själva har framförts önskemål om att, i stället för den "habiliteringsersätming" (bredvid pension) som utgår vid dagcenterverksamhet, erhålla lön.

Inför fortsatta överväganden kan konstateras att omsorgslagens 4 å 2 erbjuder sin personkrets en "sysselsättningsgaranti" som är värdefull. Verksamheten behöver dock utvecklas och ett bättre innehåll skapas inte minst för svårt funktionshindrade och personer med bamdomspsykos. I denna metodutveckling måste ingå att betydligt större uppmärksamhet ägnas utvecklingsstördas eget inflytande över en planering som i högre grad än nu måste utgå från individuella be- hov och ta tillvara samhällets övriga resurser. Försök i denna rikt- ning förekommer bl.a. inom ramen för särskilda projekt som nämns ikapitel 10.

Det finns anledning att även analysera frågor om personalutbild- ning/dimensionering och relatera dem till strävanden att skapa flera s.k. utflyttade verksamheter. Denna positiva process har på sina håll medfört att grupper som fortfarande har verksamhet på basdag- centret och har stora behov av personalstöd fått minskade insatser med betydande negativa följder för deras stimulans. Tabell 2: Daglig verksamhet — dagcenter 1988

Ålder Daglig verksamhet 7 — 16 2 17 — 20 54 21 — 24 1 569 25 — 34 4 541 35 — 44 4 323 45 — 54 2 804 55 — 64 1 934 65 — 1 391 Summa 16 618

Ca 2 000 av dessa har verksamhet i s.k. utflyttade grupper. Av dem som erhåller särskilda omsorger har 1 143 arbete på reguljära ar- betsmarknaden och 1 299 arbete inom Samhall.

I åldrarna 21 år och däröver har 3 024 personer ingen eller mindre än 15 tim. regelbunden verksamhet per vecka. Punktstudier har visat att denna brist i hög grad drabbar utvecklingsstörda med flera funktionshinder och personer med bamdomspsykos, ofta de som vistas på vårdhem. Den drabbar också andra som har rätt till heldagsomsorg t.ex. hemmaboende vuxna.

Ett problem rör dem som i och för sig har daglig verksamhet "på heltid", men där verksamheten i tid inte täcker behovet av heldags- omsorg. Den enskilde och hans anhöriga blir beroende av att kom— pletterande avlösningshjälp kan erhållas dagligen, vilket skapat gränsdragningsproblem mellan huvudmännen bl.a. rörande kost- nader för avlösningsinsatser.

4å 3 korttidsvistelse utanför det egna hemmet i syfte främst att avlösa anhöriga i vård och tillsyn, samt korttidstillsyn utanför hemmet av skolungdom över 12 år.

De rättigheter som uttrycks i denna föreskrift innebär i praktiken helt avgörande förutsättningar för att uppfylla väsentliga mål som bl.a. att barn och ungdomar skall kunna växa upp i sina hem, att den enskilde på ett bra sätt skall kunna förberedas på att flytta till en egen bostad (enskild eller i gruppbostad), att de kvarvarande vårdhemmen skall upphöra samt att de anhöriga skall kunna vara delaktiga i arbets- och fritidsliv också utanför hemmet.

Genom denna särskilda omsorg, som landstingen är huvudman för, skall kommunens avlösningsinsatser genom barnomsorg och hemtjänst kompletteras.

Korttidsvistelse utanför det egna hemmet anordnas på olika sätt genom särskilda korttidshem, stödfamiljer, lägervistelser osv. Dessutom förekommer att elevhem, gruppbostäder och vårdhem an- vänds för korttidsvistelser. Verksamheten är mera utbyggd för barn och ungdom än för vuxna och omfattar för de yngre ålders- grupperna flera separata korttidshem.

Tyvärr kan en betydande obalans konstateras mellan tillgång och efterfrågan på korttidsinsatser av detta slag. Efterfrågan är betydligt större. Det gäller både regelbundet inbokade korttidsvistelser och möjligheter att tillgodose akuta behov — eller spontant varierade be- hov. Ofta har begränsningar införts, vilket innebär att familjelivet styrs av detta förhållande. Ett annat problem är verksamhetens inne- håll och dess möjligheter att utöver avlösning ge den enskilde positiv omväxling. Barn och ungdom med bamdomspsykos har t.ex. stora svårigheter att få adekvata korttidsinsatser liksom barn och ungdo- mar med behov av medicinska omvårdnadsinsatser.

Mindre tillfredsställande är också när ett elevhem tar emot ett stort antal olika "korttidsbam". Korttidsverksamhet måste utvecklas på ett annat sätt än elevhem, för båda verksamheterna gäller att kon- tinuiteten är väsentlig.

Vuxna har i få landsting tillgång till separata korttidshem eller ett varierat utbud av former för korttidsvistelse. Det ger att kvar- varande vårdhem används för korttidsvistelser på ett sätt som inte kan förbereda boende i andra bostadsforrner. Vi har också erfarit, att det finns stora dolda behov av korttidsinsatser bland de många fa- miljer som består av äldre föräldrar och vuxna utvecklingsstörda.

Av socialstyrelsens statistik för 1988 kan utläsas, att merparten av insatserna riktar sig till åldersgruppen 7—16 år. Frekvensen av och formerna för korttidsvistelse framgår ej. Av separata studier (av bl.a. RFUB, socialstyrelsen och RFPB) ser vi, att det finns behov av resurstillskott som inte täcks av landstingens redovisade planer. Det är stor anledning att beakta frågor om korttidsvistelser i det fortsatta utredningsarbetet och ta tillvara exempel på metodutveckling, som förekommer inom vissa landsting. Vi har erfarit, att tjänstemän inom omsorgs- och habiliteringsverksamhet under de senaste åren noterat hur efterfrågan på elevhem förändrats från att gradvis sjunka till att återigen öka och att detta ses som uttryck för otillfredsställande lös- ningar beträffande tillgång till korttidsvistelser. Det gäller bl.a. yngre barn med svåra funktionshinder, där familjerna också har starka önskemål om att få stöd och service på nära håll.

Ett andra moment i 4å 3 är den s.k. förlängda skolbamsom- sorgen som innebär att landstinget som huvudman är skyldig att er- bjuda tillsyn före och efter skoltid samt under lov för dem som fyllt 12 år och därmed inte har rätt till motsvarande insats genom kom- munens försorg.

Olika arrangemang har vidtagits, ofta i samverkan mellan länds- ting och kommuner. På en del håll förekommer "förlängd skoldag" med möjligheter till mellanmål, gruppaktiviteter osv. i skolan. I andra fall samordnas verksamheten med kommunens ordinarie akti- viteter för barn och ungdom (fritidsgårdar, "hemvister" etc.) eller ges insatsen genom stödfamilj. Utöver det förhållandet att mot- svarande behov av omsorg finns för flera grupper med omfattande funktionshinder har vi anledning att överväga hur dessa insatser skall kunna förstärkas i synnerhet för ungdomar i övre skolåldern. Vi av- ser då särskilt hur insatserna skall utformas för att positivt kunna medverka till att utveckla ungdomarnas självständighet, kamratkon- takter m.m.

4å 4 Boende i familjehem eller elevhem för barn och ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet.

Termen familjehem motsvarar samma begrepp inom socialtjänsten men landstingskommunen engagerar i detta fall familjer och an- svarar för barnets välfärd där. Lagens förarbeten ger uttryck för att barn som inte kan bo hemma i första hand bör erbjudas bostad 1 an- nan familj. Skälet är att barnets personlighetsutveckling skall främjas av samspelet inom en familj och möjligheterna att knyta nära kon- takter med ett fåtal personer som en grund för att sedan utveckla kontakter med andra.

Utgångspunkten är väsentlig och det är viktigt att även fortsätt- ningsvis driva linjen att barn bör växa upp i familj. Samtidigt måste några företeelser uppmärksammas:

— svårigheten att rekrytera familjehem bl.a. på grund av att en god arbetsmarknad erbjudit tillfällen till förvärvsarbete utanför hemmet för presumtiva familjehemsföräldrar.

— föräldrars svårigheter att i vissa fall acceptera att andra familjer tar hand om den dagliga omsorgen om deras barn.

— vikten av att på ett positivt sätt lösa gränsdragningsproblem som ibland kan förekomma mellan huvudmännen beträffande ansvar för och stöd till familjehem.

Föreskriftens andra alternativ, elevhem, avser "mindre bostadsen- heter som finns i vanlig samhällsmiljö" och där stöd och stimulans lämnas efter individuella behov.

Utvecklingen har gått från stora enheter som särskoleintemat och bamvårdhem till elevhem för ca 4 barn med dygnetruntomsorg 5 el- ler 7 dygn/vecka. Efterfrågan på elevhem har förändrats till att i större omfattning gälla ungdomar i 10—12-årsåldem och däröver.

Samtidigt har vi noterat att detta mönster kan vara under föränd- ring, vilket dels ger anledning att överväga hur stöd till familjerna med yngre barn skall utvecklas, dels ställer krav på att utveckla elevhem som kan tillgodose olika behov, t.ex. kvalificerade omvård— nadsinsatser. Dessutom behöver föräldramedverkan i elevhemmens verksamhet stärkas och underlättas.

I detta sammanhang bör överväganden som rör den ekonomiska situationen för föräldrarna också aktualiseras liksom barnens/ung— domarnas hjälpmedelssituation. Elevhemmet som kompletterande insats till föräldrahemmet (familjehemmet) måste understrykas i olika regelverk.

4å 5 Boende i gruppbostad för vuxna som inte kan bo i en egen bostad.

Gruppbostaden skall utgöras av en bostad i vanlig samhällsmiljö och bestå av (som riktmärke) 4 individuella lägenheter, fullvärdiga bo- städer, med tillgång till ett gemensamt utrymme.

Personalstöd skall vid behov kunna erhållas dygnet runt. Lägenheterna är att betrakta som egna lägenheter, ej som institution. Sedan 1989 finns formellt beslut om att bostadsbidrag kan utgå.

Statliga lånemöjligheter ges omsorgshuvudmannen, om gruppbo- städer utformas enligt riktlinjer som givits av dåvarande bostadssty— relsen i samarbete med socialstyrelsen. Bostadsstandarden definieras som motsvarande bostad i servicehus, dvs. ca 40 kvm och med egna köks- och hygienutrymmen (därtill kommer gemensamma utrym- men).

Som framgår av följande tabeller (nr 3 resp. 4) är bostadsfrå- goma betydligt eftersatta. Det visar sig också i det stora antalet överklagningsärenden som just gäller tillgång till gruppbostad (mer än 65 % av dem avser den särskilda omsorgen gruppbostad).

TABELL 3 Totalt - 3 4 — 6 7 - 16 17 - 20 21 — 24 25 - 34 35 — 44 45 - 54 55 — 64 65 — Summa Totalt procent

hem

socialstyrelsåh Boendeform Föräldra- Familje— hem

460 25 771 47

3524 504 1245 220 1253 152

1989 83 1239 34

497 29 161 26

67 18

11206 1138

36 4

Olika boendeformer — ålder (1988) Källa:

Eget boende

29 277 1016

1001 739

502 283

3849

12

Grupp- bostad

84 608 1841

1763 1256 758 470 6791

22

Elevhem

423 792 287 38

|_4

Vårdhem m.fl.

mum

60 184 1063

1466 1031

924 1357

6168

Annat boende

1 1 19

18 41 48

46 35 63 73

345

Okänd

HrAH

Summa

498 829 4558

2449 2803 6079 5560 3588 2434 2268

31056

TABELL 4 Boende — utveckling över tidsperiod. Källa: socialstyrelsen Boende för samtliga utvecklingsstörda den 1 november 1986 och för samtliga som erhöll någon form av särskild omsorg den 15 september 1987 och 1988

Boende 1986 1987 1988 Föräldrahem . * Barn och ungdomar 9 661 6 415 6 000 % 26 20 19 Vuxna 6 723 5 167 5 206 % 18 17 17 Familjehem Barn och ungdomar 873 855 796 % 2,3 2,7 2,6 Vuxna 345 336 342 % 0,9 1,0 1,0 ,,en bostad 5 957 3 622 3 850 % 12 12 12 Gruppbostad 5 957 6 388 6 791 % 16 20 22 __________________________________________________________._______ Elevhem 1 533 1 602 1 556 % 4,0 5,1 5,0

Vårdhem m.fl.

Barn och ungdomar 394 196 143

% 1,0 0,9 1,0 Vuxna 7 256 6 528 6 025

% 19 20 19

Annat boende

Barn och ungdomar 90 41 39 % 0,2 0,1 0,1 Vuxna 387 268 306 % 1,0 0,9 1,0 Okänd - 44 3 % 0,1 - _____________________________________________________________________ Summa 37 871 31 462 31 057 % 100 100 100

* Minskningen av den procentuella fördelningen beror på nedgången av det totala antalet. 1986 redovisades fortfarande alla särskolebarn,också de som numera får stöd genom skolan och ej redovisas här.

Problemområdena är flera utöver den ekonomiska resursbrist som omsorgshuvudmännen anfört. En noggrann genomgång av problem och utvecklingsmöjligheter återfinns i en underlagsrapport till rege- ringsuppdraget "Boende för gamla, handikappade och långvarigt sjuka" (bostadsstyrelsen — socialstyrelsen PM 1988:49).

Två stora grupper är särskilt eftersatta. Det gäller dels det stora antal personer som fortfarande vistas på vårdhem, dels vuxna psy- kiskt utvecklingsstörda som bor hemma hos åldriga föräldrar. Landstingen har kommit olika långt beträffande planering för av- veckling av vårdhemmen. På vårdhemmen finns många äldre resp. personer med flera funktionshinder och med allvarliga psykiska störningar. Deras rätt till individuellt anpassade bostäder måste understrykas. Förberedelser för deras flyttning måste bedrivas med särskilt stor varsamhet.

Avvecklingsplaneringens olika inslag (inkl. förberedelser för per- sonal och anhöriga) har uppmärksammats genom flera konferen— ser/skrifter från socialstyrelsen. Därvid har man också understrukit vikten av samverkan mellan huvudmännen. Den föreskrivs i om- sorgslagen men har i vissa fall inte lett till att den kommunala bo- stadsförsörjningsplaneringen i tid uppmärksammats på utvecklings- stördas behov. Detta ger ytterligare förseningar i utvecklingsstördas möjligheter att få tillgång till goda bostäder.

Vårdhemmens situation under avvecklingsprocessen måste också uppmärksammas. Det har visat sig (bl.a. vid socialstyrelsens bostads— sociala inventering 1985, PM 1988z2, delrapport 1: "Psykiskt ut- vecklingsstörda på vårdhem") att bostadsstandarden för dem som bor kvar på vårdhem i vissa fall är mycket låg (dålig teknisk anpassning, brist på hjälpmedel, få egna tillhörigheter osv.).

Socialstyrelsen har också inventerat1 antalet personer som flyttat till vårdhem under tiden 1986—07-01--1988-06—30:

N yintagning. 71 Flyttning från annat vårdhem 1 15 Korttidsplacen'n g 47

Vi har tidigare nämnt, att nyintagning på vårdhem för vuxna får ske vid s.k. synnerliga skäl. Socialstyrelsens inventering har visat att dessa skäl i vissa fall kan ifrågasättas. Bl.a. har 19 personer som bor i gruppbostad resp. enskild bostad tagits in på vårdhem på grund av

1 Enkät till samtliga vårdhem i landet.

t.ex. oro, aggressivitet. Detta tyder på att insatserna för dem inte ut- formats efter deras behov av bl.a. personalstöd.

Vid nyintagning resp. flyttning från annat vårdhem (som skall ske mycket begränsat) skall det göras en individuell planering för och tillsammans med den enskilde. Det visar sig vid inventeringen att detta ofta inte skett.

Beträffande korttidsplaceringar vid vårdhem kan konstateras att vissa varat så länge, att de knappast kan kallas korttidsvistelse (31 personer över 6 månader). I verkligheten rör det sig alltså om nyin- tagningar också här. (Socialstyrelsen, Meddelandeblad 24/89).

Den andra stora gruppen som är i behov av egna bostäder är vuxna psykiskt utvecklingsstörda som bor hemma hos åldriga föräldrar. I dessa situationer finns självklara behov av lång och väl genomförd förberedelse. Till följd av bristen på gruppbostäder handlar det dock alltför ofta om att först mycket akuta skeenden i familjen leder till åtgärder, som då ofta blir provisoriska.

En påbörjad utveckling som behöver förstärkas är ökad tillgång till gruppbostäder som utformas olika, efter individuella behov. Tendenser till en likriktning som närmar sig institutionella boende— former måste observeras. Det gäller både psykosociala och mate- riella kvaliteter. Vi vill särskilt uppmärksamma tillgången till bostä- der med stöd och service för personer med behov av psykiatriskt stöd och för dem som har det gemensamma behovet av att kommunicera på teckenspråk. I sammanhanget har vi noterat att det inom vissa landsting finns exempel på goda lösningar i dessa hän— seenden. Det gäller också det ökande behovet av att beakta "äldrefrågor" med hänsyn till begåvningshandikappades behov.

Det bör också uppmärksammas, att de tidigare inackorderingshemmen som vid lagens ikraftträdande kom att räknas som gruppbostäder inte har den standard som nyare gruppbostäder har. Den enskilde har inte tillgång till fullvärdig bostad utan delar t.ex. kök och hygienutrymmen med flera. Här finns således ett ännu så länge tämligen dolt behov av att vidta åtgärder för att utvecklingsstörda också i dessa boendeformer skall få tillgång till egna bostäder med god standard och lämpligt personligt stöd.

I de särskilda omsorgema ingår även omvårdnad samt fri- tidsverksamhet och kulturella aktiviteter för dem som bor i grupp- bostad och elevhem (se även kapitel 13). Också inom dessa områden har vi funnit att personer med flera funktionshinder och svår ut— vecklingsstöming eller bamdomspsykos blivit eftersatta.

Enligt 13 & omsorgslagen är alla särskilda omsorger enligt 4 % avgiftsfria. Landstingen får dock ta ut avgifter för kost och logi av

dem som har egen inkomst eller hel ålders- eller förtidspension och stadigvarande bor på landstingskommunens bekostnad.

Socialtjänsten och omsorgslagens personkrets

Psykiskt utvecklingsstörda har som andra rätt till de allmänna insat- ser som riktas till medborgare i olika åldrar liksom rätt till stöd och service med inriktning på behov hos människor med handikapp.

Den föregående omsorgslagen uppfattades ofta som att landstingen hade ett totalansvar för psykiskt utvecklingsstörda. Under de år som gått efter den nya lagens ikraftträdande har dess personkrets blivit mera känd inom kommunerna och på många håll finns mycket goda exempel på samverkan mellan huvudmännen. Det finns även i flera kommuner ett intresse av att utveckla stöd och service för ut- vecklingsstörda för att så småningom kunna överta ansvar för sär- skilda omsorger. Det måste emellertid också sägas, att det i vissa fall förekommer för alla parter — och främst för utvecklingsstörda och deras familjer — påfrestande osäkerhet om gränsdragningen mellan huvudmännens ansvar.

I våra kapitel om bl.a. socialtjänst, avgifter resp. habilitering återfinns även frågor som rör omsorgslagens personkrets, t.ex. barnomsorg, avlösningsservice.

Daghem och förskolor erhåller pedagogiskt stöd av förskolekon— sulenter (ofta knutna till habiliteringsverksamhet) och har också på många håll byggt upp en god kunskap om utvecklingsstörda barns behov. Enligt socialstyrelsens statistik (1988) har ca 480 barn i ålder 0—6 år (av dem som erhåller särskilda omsorger) ingen eller mindre än 15 timmar verksamhet/vecka. Förutom i de situationer där för- äldrarna själva valt detta (i vissa fall en konsekvens av kostnader), gäller det t.ex. bam med bamdomspsykos och barn med omfattande funktionshinder (ofta även kramper), för vilka man inte funnit någon lämplig form av verksamhet.

Utöver vad som tidigare nämnts om avlösarservice vill vi här uppmärksamma, att tillgången till avlösarservice kvällstid, helger och nätter är ojämnt utvecklad över landet. Också avgifterna varie- rar över landet och kan styra hur servicen används. Vissa barn (och vuxna) är av skilda skäl beroende av att detta stöd kan lämnas i hem- met, dvs. inte på korttidshem. De är också beroende av att samma person återkommer och har kännedom om de individuella behoven som t.ex. kan gälla bemötande och kommunikation vid svår utveck- lingsstöming eller bamdomspsykos, hantering av hjälpmedel eller medicinska omvårdnadsinsatser.

Den ojämna tillgången på ledsagarservice är ett hinder för många utvecklingsstördas möjligheter att delta i fritidsaktiviteter. Också här gäller att kunskap och kontinuitet är avgörande kvaliteter i stödet.

Det rör också den hemtjänst som riktar sig till psykiskt utveck- lingsstörda i egen bostad resp. till de vuxna som är bosatta hos för- äldrarna. Inom flera landstingsområden har huvudmännen samverkat beträffande utbildningsinsatser omkring utvecklingsstördas behov. Hemtjänsten för vuxna utvecklingsstörda får delvis ett annat innehåll än för andra. Det gäller bl.a. att på ett respektfullt sätt kunna hand- leda den enskilde i hans/hennes egna aktiviteter i hemmet, stimulera till initiativ osv. Samtidigt skall den enskildes inflytande värnas. Dessa frågor har trots flera goda exempel inte alltid uppmärksam- mats. Det har också varit svårt att i bristsituationer tilldela utveck- lingsstörda tillräckliga insatser.

Det gäller även möjligheten att få personlig assistans (för barn och vuxna), dvs. ett personligt stöd som inte är knutet till viss verksam- het utan kan "följa med" den enskilde i olika aktiviteter.

Hälso- och sjukvården och omsorgslagens per— sonkrets

I takt med institutionsavvecklingen inom omsorgema har det blivit mera självklart, att utvecklingsstörda barn och vuxna anlitar hälso- och sjukvård som andra. Kontakter med primärvården ingår som ett allt vanligare och nödvändigt inslag i avvecklingsplaneringen. Erfarenheterna varierar men det förefaller som om barn och ung- dom (genom insatser också från bamhabilitering och skolhälsovård) är bättre tillgodosedda än vuxna. Det har dock framförts till oss, att det föreligger stora behov av ökade kunskaper om psykisk utveck- lingsstöming inom hälso- och sjukvården (inkl. tandvården) både för att kunna bemöta, diagnosticera och behandla personer med psykisk utvecklingsstöming och för att dimensionera resurser efter deras be- hov (längre tid för konsultation t.ex.).

I annat sammanhang har vi tagit upp de brister som föreligger för dem som utöver begåvningshandikapp har psykiska störningar resp. funktionshinder som avser syn-, hörsel- och rörelseförmåga.

Vi har också utvecklat att särskilda samverkansformer kan be— hövas för att tillgodose behov av kvalificerade medicinska omvård— nadsinsatser utanför sjukhus.

Sammanfattning

Omsorgslagen som pluslag och rättighetslag med överklagningsmöj- ligheter för den enskilde har stor betydelse för sin personkrets. Inte minst då barn, ungdomar och vuxna med psykisk utvecklingsstör- ning, bamdomspsykos och begåvningshandikapp efter hjärnskador har betydande svårigheter att själva hävda sina rättigheter. De har också behov av samhällsstöd på många olika livsområden.

Det är därför också av betydelse, att omsorgslagen anger huvud— mannens skyldighet att samverka med organisationer som företräder psykiskt utvecklingsstörda (8 & 5).

Vi har pekat på att många inom gruppen trots gällande före- skrifter har en betydligt lägre standard än andra, dels av "historiska skäl", dels till följd av att förvaltningsdomstolamas utslag till en- skildas fördel ej förverkligas i den takt som behövs. Detta gäller inte minst grundläggande rättigheter till en bostad med personligt stöd. Det finns ingen annan grupp medborgare i vårt land som i så stor omfattning har institutionen eller föräldrahemmet som sin varaktiga vuxenbostad (sammanlagt ca 9 800 över 25 år).

Vi har velat markera det positiva i att omsorgslagens personkrets har en sysselsättningsgaranti som också andra grupper med om- fattande funktionshinder skulle ha behov av. Men vi har också fram- fört, att den nuvarande dagliga verksamheten behöver förbättras kvalitativt och kvantitativt.

Expertstöd för bam och vuxna och deras anhöriga behöver ut- vecklas. Behov av insatser som inriktas på funktionshinder utöver begåvningshandikappet (syn, hörsel, rörelseförmåga osv) måste på ett betydligt mera systematiskt sätt än nu kunna tillgodoses oavsett personens ålder, begåvningsnivå och bostadsforrn. Nya forsknings- rön om samverkan mellan olika funktionshinder måste tas tillvara och få spridning. Hjälpmedelsfrågoma behöver (enligt bl.a. hjälp- medelsutredningen och HCK:s studie i anslutning till denna) bearbe— tas betydligt mera offensivt. Det ter sig särskilt väsentligt i den för— ändringsprocess som pågår både beträffande boende och daglig verksamhet.

Vi vill också uppmärksamma hur expertstöd till personer med bamdomspsykos skall kunna utvecklas genom samverkan med bam- och vuxenpsykiatrisk verksamhet.

Vi har vidare erfarit, att psykiskt utvecklingsstördas behov av andra insatser från psykiatrisk kompetens är eftersatta, inte minst på vuxensidan. Vår utredning samrådet i dessa frågor med den nyligen tillsatta utredningen för vård, stöd och service till psykiskt störda. (1989 års psykiatriutredning.)

En särskilt komplicerad fråga är i dessa sammanhang personer som döms till vård på specialsjukhus. Vi utgår dock ifrån att den frågan får sin lösning genom andra initiativ utanför vår utredning.

Expertstöd genom rehabiliteringsverksamhet behöver utvecklas för dem som får begåvningshandikapp i vuxen ålder.

Vi har sett, att korttidsvistelser (inkl. s.k. förlängd skolbamsom- sorg) är nödvändiga tillsammans med andra avlösningsinsatser för att leva upp till mål som handlar om familjemas totala välfärd. De rät- tigheter som omsorgslagens personkrets har i dessa avseenden, har också andra grupper med svåra funktionshinder behov av. Det måste emellertid betonas att den nuvarande situationen beträffande kort— tidsinsatser för omsorgslagens personkrets på många håll utmärks av en mycket stor obalans mellan tillgång och efterfrågan och att kvali- teten i korttidsinsatser (särskild metodik bl.a.) måste upp- märksammas betydligt mera.

Vi har också för avsikt att i det fortsatta utredningsarbetet ytter- ligare analysera situationen för personer som har invandrarbakgrund och begåvningshandikapp.

Positivt är att forskning och utveckling om alternativ kommuni- kation med inriktning på omsorgslagens personkrets vuxit under senare år. I samband med våra åtgärder för att hävda forskning inom handikappområdet kommer vi att betona dessa frågor, då vi anser, att de har avgörande betydelse för enskildas möjligheter att utöva inflytande.

Därmed berör vi också den viktiga frågan om självbestämmande och inflytande som nu drivs mera kraftfullt än tidigare av utveck- lingsstörda själva — med stöd av intresseorganisationema — och som även ligger inom vårt uppdrag. För att fullfölja en påbörjad positiv utveckling behöver dock det totala samhällsstödet utvecklas. Det gäl- ler bl.a. tillgången till lättläst och i övrigt lätt tillgänglig infor— mation, uppsökande verksamhet (serviceerbjudande), möjlighet till personlig assistans också för fritiden, samverkan mellan intresse- organisationer och huvudmännen etc.

En sammanställning över de handi- kapporganisationer som år 1989 fick statsbidrag till sin allmänna verksamhet

Handikappförbund Antal medlemmar Afasiförbundet i Sverige (Afasi) 4 500 Bröstcancerföreningamas riksorganisation (BRO) 2 800 Riksförbundet för döva, hörselskadade och språk- störda bam (DHB) 4 500 De handikappades riksförbund (DHR) 43 000 Förbundet blödarsjuka i Sverige (FBIS) 800 Föreningen Sveriges dövblinda (FSDB) 600 Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB) 32 000 Hörselskadades riksförbund (HRF) 45 000 Svenskt förbund för Stomiopererade (ILCO) 6 100 Laryngförbundet 700 Neurologiskt handikappades riksförbund (NHR) 15 000 Svenska Psoriasisförbundet (PSO) 25 000 Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) 16 000 Riksföreningen för cystisk fibros (RfCF) 700 Riksföreningen för psykotiska barn (RFPB) 2 200 Riksförbundet för hjärt- och lungsjuka (RHL) 31 000 Riksförbundet mot astma-allergi (RmA) 28 000 Riksförbundet mot reumatism (RMR) 48 000 Riksförbundet för mag- och tarrnsjuka (RMT) 2 300 Riksförbundet för njursjuka (RNj) 4 200 Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) 10 000 Riksförbundet för trafik- och polioskadade (RTP) 31 000 Svenska celiakiförbundet (SCF) 3 700 Svenska diabetesförbundet (SD) 33 000 Sveriges dövas riksförbund (SDR) 4 000 Svenska epilepsiförbundet (SEF) 5 000 Sveriges stamningsföreningars riksförbund (SSR) 600

Föreningen för de neurosedynskadade 130 Riksförbundet för dementas rättigheter 3 000 STROKE, Riksförbundet mot hjärnans kärlsjukdomar 2 100 Synskadades Riksförbund (SRF) 16 000 Riksförbundet för blodsjuka 1 000 Samarbetsorgan

Handikappförbundens centralkommitté (HCK) 26 förbund

Bidrag till handikapporganisationer

Bidrag från staten

De principer som gäller för bidrag från staten till handikapporgani- sationema är bl.a. följande:

— Handikapporganisationen skall verka för samhällsförändringar som syftar till att skapa en bättre situation för den handikappgrupp organisationen företräder.

— Organisationen skall bygga på enskilt medlemsskap med fritt till- träde för alla som uppfyller stadgans medlemsdefinition.

— Den skall ha en demokratiskt uppbyggd organisation och bygga på ett lokalt förankrat föreningsliv.

— Handikappade eller deras nära anförvanter skall ha ett avgörande inflytande i organisationen.

— Den skall vara riksomfattande. — Den skall ha en tillfredsställande geografisk spridning.

— Handikapporganisationernas eget samarbetsorgan skall dessutom vara bidragsberättigat.

— Bidragets storlek skall också bedömas ur vissa andra aspekter som t.ex. antal handikappade medlemmar och medlemmar vilkas handi- kapp är av sådan art att det medför särskilda merkostnader för organisationen.

Regeringen beslutar om bidrag till organisationerna efter förslag från statens handikappråd.

Ijuni 1989 beviljade regeringen statsbidrag för 1989/90 med sammanlagt 70 619 000 kr. till 33 handikapporganisationer. Fyra nya organisationer fick statsbidrag. Sammanlagt ansökte 39 organi- sationer om bidrag. Bidragsbeloppen varierade från 8 864 000 kr. som högst och 200 000 kr. som lägst.

Vad gäller budgetåret 1990/91 har regeringen föreslagit riksdagen att anvisa ett reservationsanslag på 79 075 000 kr. för bidrag till handikapporganisationer (prop. 1989/90:100, bil. 7). Detta innebär en höjning med 8 456000 kr. jämfört med vad som anslogs för 1989/90.

Föredragande statsrådet framhåller att handikapporganisationema i flera sammanhang har betonat vikten av att statsbidraget till dem fortsätter att utvecklas. Han bedömer det som viktigt att så sker och kan också konstatera att statsbidraget förbättrats betydligt under en följd av år, vilket bl.a. inneburit att organisationerna erhållit avse— värt mer än full kompensation för den allmänna prisutvecklingen. Enligt statsrådets bedömning bör bidraget även inför det kommande budgetåret vara ett prioriterat område.

Den föreslagna ökningen med nästan 8,5 milj. kr. utgör enligt budgetpropositionen kompensation för de merkostnader organisa— tionernas verksamhet medför samt för de ökade kostnader för ut— bildnings- och konferensverksamhet som är att vänta. Förstärk- ningama syftar även till att ge organisationerna möjligheter att ge- nom t.ex. uppsökande verksamhet söka integrera nya handikapp- grupper i den ordinarie verksamheten.

I detta sammanhang bör också nämnas att handikapporgani- sationema har möjligheter att ansöka om bidrag ur allmänna arvs- fonden för olika verksamheter inom handikappområdet. Arvsfon- dens ändamål är att främja vård och fostran av barn och ungdom samt omsorg om handikappade. Bidrag kan utges till anläggningar för handikappade och för försöksaktiviteter av mera omfattande och målinriktat slag. Vad gäller handikappområdet har medel utgått till bl.a. attitydpåverkande och informativa projekt. Bidrag kan endast sökas av juridiska personer.

Under år 1989 har regeringen beviljat handikapporganisationema bidrag ur allmänna arvsfonden med sammanlagt ca 27 milj. kr. för olika ändamål.

Bidrag från landstingen

Principerna för landstingens bidragsgivning anges i landstingsför- bundets rekommendationer om landstingsbidrag: AC 16/82 och AC 8315, med komplettering i A 86:20.

Vissa gemensamma grundförutsättningar gäller för organisations- stödet innebärande att

— landstingsstöd utges till distriktsorganisationer, — dessa skall ha spridning över länet och att — dess medlemmar skall vara registrerade och ha betalat stadgeen- liga avgifter.

Om en verksamhet eller en förening endast förekommer i en eller få kommuner bör det finnas särskilda skäl för att landstingsbidrag skall utges.

Rekommendationema anger dock inte närmare vad som bör gälla för handikapporganisationer som söker bidrag. De behandlas som övriga organisationer i rekommendationema. Om det är fråga om en ungdomsorganisation för handikappade kan den dock få bidrag som andra ungdomsorganisationer. Om organisationen har lägre antal medlemmar än vad som gäller för andra ungdomsorganisationer kan den ändå vara berättigad till stöd.

Ungdomsorganisationema kan få ett grundbelopp, som år 1983 föreslogs utgå med 27 000 kr. per år och vara basbeloppsanknutet. Nu rekommenderas att landstingen tillämpar den kostnadsuppräkning som de beslutat för sin totala verksamhet. Dessutom kan bidrag utges med ett belopp per medlem samt för utbildning av ungdomsledare.

Förutom ovanstående bidrag lämnar landstingen stöd till handi- kapporganisationer genom att ge bidrag till eller anställa handikapp- konsulenter eller handikappidrottskonsulenter.

Det går inte, utan att göra en förfrågan hos samtliga landsting, att få fram uppgifter om hur stort stöd som landstingen sammanlagt ut- betalar i bidrag till handikapporganisationema. Bidragen ingår i regel i de av landstingen redovisade bidragen till ungdoms- och övriga organisationer.

Bidrag från kommunerna

Kommunförbundet skickade i november 1987 ut en promemoria till kommunerna som en vägledning för utgivande av stöd till handikapporganisationema.

Bidragsgivningen bör enligt promemorian utgå från principen att riksomfattande verksamhet skall stödjas genom statliga bidrag och regional verksamhet med landstingsbidrag. De kommunala bidragen avser att vara stöd till den rent lokala verksamheten.

Stödet bör bl.a. utformas så att det inte får en styrande effekt eller inkräktar på organisationernas integritet, initiativförmåga och vi- talitet. Vid bedömningen av bidragets storlek bör särskilt beaktas handikapporganisationemas speciella villkor med hänsyn till med- lemmarnas handikapp.

Föreningen bör tillhöra en riksorganisation som är handikappor- ganisation och som är öppen för medlemsskap för alla med visst han- dikapp. Som medlem kan också anhörig eller annan närstående räknas.

En förening som inte tillhör en riksorganisation men som gör värdefulla insatser för handikappade bör kunna få bidrag efter sär- skild prövning.

Vidare framhålls att antalet bidragstyper bör begränsas så långt det är möjligt. Därvid anges att de kommunala bidragen ofta indelas i följande former:

— lokalbidrag — grundbidrag — aktivitetsbidrag — bidrag för särskilda insatser

Vid fördelningen av de kommunala anslagen bör de kommunala handikappråden genom sin breda sammansättning kunna spela en viktig roll.

Enligt uppgift från kommunförbundet kan det uppskattas att kommunerna för närvarande utger bidrag med sammanlagt mellan 40—50 milj. kr. per år till handikapporganisationema.

Kommunförbundet har för avsikt att under våren 1990 genomföra en enkätundersökning om kommunernas ekonomiska stöd till handi- kapporganisationema.

Statens offentliga utredningar 1990

Kronologisk förteckning

>— . Företagsförvärv i svenskt näringsliv. I.

2. Överklagningsrätt och ekonomisk behovsprövning inom socialtjänsten. S.

3. En idrottshögskola i Stockholm - struktur, organisation och resurser för en självständig högskola på idrottens område. U.

Transportrådet. K. Svensk säkerhetspolitik i en föränderlig värld. Fö. Förbud mot tjänstehandel med Sydafrika m.m. UD. Lagstiftning för reklam i svensk TV. U. Samhällsstöd till underhållsbidragsberättigade bam. Idéskisser och bakgrundsmalerial. S.

9. Kostnader för fastighetsbildning m. m. Bo. 10. Strömgatan 18— Sveriges statsministerbostad. SB.

11. Vidgad vuxenutbildning för utvecklingsstörda. U. 12. Meddelarrätt. Ju. 13. Översyn av sjölagen 2. Ju. 14. Långtidsutredningen 1990. Fi. 15. Beredskapen mot oljeutsläpp till sjöss. Fö.

16.5torstadstraf1k 5 - ett samlat underlag. K. 17.0rganisation och arbetsformer inom bilateralt utvecklingsbistånd. UD. 18. Lag om folkbokföringsregister m.m. Fi. 19. Handikapp och välfärd? - En lägesrapport. S.

PCH?)??—

Statens offentliga utredningar 1990

Systematisk förteckning

Statsrådsberedningen Strömgatan 18 - Sveriges statsministerbostad. [10]

J ustitiedepartementet

Meddelarrätt. [12] Översyn av sjölagen 2. [13]

Utrikesdepartementet

Förbud mot tjänstehandel med Sydafrika m.m. [6] Organisation och arbetsformer inom bilateralt utvecklingsbistånd. [17]

Försvarsdepartementet

Svensk säkerhetspolitik i en föränderlig värld. [5] Beredskapen mot oljeutsläpp till sjöss. [15]

Socialdepartementet

Överklagningsrätt och ekonomisk behovsprövning inom socialtjänsten. [2] Samhällsstöd till underhållsbidragsberättigade bam. Idéskisser och bakgrundsmaterial. [8]

Handikapp och välfärd? - En lägesrapport . [19]

Kommunikationsdepartementet

Transportrådet. [4] Storstadstrafik 5 - ett samlat underlag. [16]

Finansdepartementet Långtidsutredningen 1990. [14] Lag om folkbokföringsregister m.m. [18]

Utbildningsdepartementet

En idrottshögskola i Stockholm - struktur, organisation och resurser för en självständig högskola på idrottens område. [3] Lagstiftning för reklam i svensk TV. [7]

Vidgad vuxenutbildning för utvecklingsstörda. [11]

Bostadsdepartementet Kostnader för fastighetsbildning m. m. [9]

Industridepartementet

Företagsförvärv i svenskt näringsliv. [1]